14844

TOWARZYSTWO NAUKOWE KATOLICKIEGO UNIWERSYTETU LUBELSKIEGO
Prace Wydziału Nauk Społecznych 77

ISTNIEJE OD ROKU 1934
JAK ŚWIATA MNIEJ WIDZI
ZABURZENIA WIDZENIA A JAKOŚĆ ŻYCIA
Pod redakcją
Piotra Olesia, Stanisławy Steuden i Jerzego Toczołowskiego
Lublin
Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego
Recenzent Prof. drhab. Leszek Szewczyk
Redaktor książki Alicja Penar
;'<.;.? Projekt okładki
Adam Mizeracki
Skład komputerowy ']} ,?«; Grażyna Francuz
Praca powstała w ramach programu badawczego
Zaburzenia widzenia i ich leczenie a poczucie jakości życia (1 H01F 042 18),
realizowanego w Katedrze Psychologii Klinicznej i Osobowości KUL,
pod kierunkiem dra hab., prof. KUL Piotra Olesia,
finansowanego przez Komitet Badań Naukowych
© Copyright by Towarzystwo Naukowe KUL 2002 ISBN 83-7306-083-9
: TOWARZYSTWO NAUKOWE
^KATOLICKIEGO UNIWERSYTETU LUBELSKIEGO : ul. Gliniana 21, 20-616 Lublin 1, skr.
poczt. 123 tel. (0-81)525-01-93, tel./fax (0-81) 524-31-77 e-mail:
tnkul@kul.lublin.pl http://www.kul.lublin.pl/tn/ Dział Marketingu i Kolportażu,
tel. (0-81) 524-51-71
Zakład Usług Poligraficznych „Tekst" S.C., ul. Wspólna 19, 20-344 Lublin
SPIS TREŚCI
Piotr OLEŚ, Wprowadzenie...................................... 9
Część I: PSYCHOMEDYCZNA PROBLEMATYKA ZDROWIA I CHOROBY
Jerzy TOCZOŁOWSKI, Paweł Klonowski, Zaćma, jaskra i choroba zęzowa..... 15
1. Zaćma . . .............................................. 15
2. Jaskra................................................ 20
3. Choroba zęzowa ........................................ 24
Stanisława STEUDEN, Z psychologicznej problematyki zdrowia i choroby .... 27
1. Zagadnienia wstępne ..................................... 27
2. Obraz choroby.......................................... 29
3. Zmaganie się z chorobą ................................... 31
4. Wpływ choroby na psychospołeczne funkcjonowanie osoby.......... 35
Piotr OLEŚ, Jakość życia w zdrowiu i chorobie ....................... 37
1. Pojęcie jakości życia...................................... 37
2. Jakość życia jako przedmiot badań ........................... 38
3. Jakość życia w chorobie ................................... 40
Część II: ZABURZENIA WIDZENIA I ICH LECZENIE A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA
Piotr OLEŚ, Poczucie jakości życia u chorych z zaburzeniami
widzenia:
koncepcja badań .......................................... 45
Maria Oleś, Stanisława Steuden, Paweł Klonowski, Elżbieta Chmielnicka--Kuter,
Tomasz Gajda, Małgorzata Puchalska-Wasyl, Małgorzata Sobol--KwapiŃSKA, Metody
badania jakości życia i psychospołecznego funkcjonowania chorych z zaburzeniami
widzenia ....................... 51
1. Skale subiektywnej oceny jakości widzenia..................... 51
2. Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia Schalocka i Keitha .......... 52
3. Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia - wersja dla dzieci.......... 54
4. Inwentarz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych CISS Endlera
i Parkera ............................................. 56
5. Inwentarz Sposobów Radzenia Sobie przez Uczniów SCSI Ryan--Wenger
............................................. 58
6. Skala Samooceny SES Rosenberga ........................... 58
7. Inwentarz Poczucia Własnej Wartości SEI Coopersmitha ........... 60
8. Skala Samowiedzy według Sherwooda........................ 61
9. Inwentarz Stanu i Cechy Lęku STAI Spielbergera ................ 62
10. Inwentarz do pomiaru lęku u dzieci STAIC Spielbergera........... 63
11. Skala Poczucia Beznadziejności HS Becka...................... 63
12. Skala Pesymizmu dla dzieci HPLS Kazdina .................... 64
13. Skala Osamotnienia LS Russella............................. 65
14. Skala Osamotnienia dla dzieci CLS Ashera..................... 66
15. Test Niedokończonych Zdań RISB Rottera ..................... 67
16. Rysunek Twarzy Ludzkiej................................. 67
Piotr Oleś, Stanisława Steuden, Maria Oleś, Paweł Klonowski, Pacjenci
z zaburzeniami widzenia: charakterystyka wybranych grup ........... 69
Paweł Klonowski, Maria Oleś, Anna Pietrzak, Ocena jakości życia i stanu
psychicznego chorych: procedura badania ........................ 77
1. Badanie lekarskie........................................ 77
2. Badanie psychologiczne ................................... 79
Zbigniew SIENKIEWICZ, Metody statystycznej analizy danych ............. 83
Część III: ZABURZENIA WIDZENIA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA - ANALIZA WYNIKÓW
BADAŃ
Stanisława Steuden, Maria Oleś, Małgorzata Puchalska-Wasyl, Psychologiczne
charakterystyki osób z zaburzeniami funkcji wzrokowych - aspekty strukturalne i
dynamiczne ................................... 87
1. Strukturalne i dynamiczne aspekty poczucia jakości życia........... 87
2. Radzenie sobie ze stresem ................................. 91
3. Poziom samooceny..........
4. Poczucie beznadziejności .....
5. Poczucie osamotnienia .......
6. Nasilenie stanu i cechy lęku . . .
7. Obraz siebie przed i po leczeniu
Piotr OleŚ, Maria OLEŚ, Poczucie jakości życia u pacjentów'chorych na
zaćmę ................................................
1. Ostrość wzroku i jakość widzenia a poczucie jakości życia ........
Dodatkowe choroby a jakość życia .........................
Poczucie jakości życia przed i po operacji zaćmy ...............
Psychiczne funkcjonowanie chorych przed i po operacji zaćmy .....
Zmienne korespondujące z poczuciem jakości życia .............
W kierunku psychologicznych uwarunkowań zmiany w poczuciu jakości
życia...............................................
Wyznaczniki jakości życia w zaćmie - podsumowanie............
2. 3.
4. 5. 6.
7.
94
95 96 97 98
101
101 105 106 109 110
114 118
Stanisława Steuden, Poczucie jakości życia u pacjentów chorych na jaskrę .
121
1. Psychologiczne wyznaczniki jakości życia u osób chorych na jaskrę . . .
122
2. Psychologiczne charakterystyki chorych o zróżnicowanej ostrości
widzenia............................................. 127
3. W kierunku poszukiwania psychologicznych korelatów jakości życia . . 129
4. W kierunku uwarunkowań poczucia jakości życia u osób chorych na
jaskrę ............................................... 132
5. Wyznaczniki jakości życia w jaskrze - podsumowanie............ 136
Piotr OLEŚ, Radzenie sobie ze stresem i depresja a jakość życia w chorobie .
139
1. Style radzenia sobie ze stresem a jakość życia .................. 139
2. Styl radzenia sobie ze stresem a zmiana w poczuciu jakości życia .... 145
3. Depresja a poczucie jakości życia ........................... 149
Maria OLEŚ, Psychologiczna problematyka choroby zęzowej u
dzieci i dorosłych ............................................
1. Procedura badania i charakterystyka pacjentów leczonych z powodu zeza
...............................................
2. Poczucie jakości życia i psychologiczne funkcjonowanie dzieci z chorobą
zęzową.............................................
3. Strategie radzenia sobie ze stresem u dzieci z chorobą zęzową .....
4. Poczucie jakości życia i koncepcja siebie u dzieci przed i po operacji
. 153
. 153
. 156
. 159
. 164
5. Ocena jakości życia u dzieci przed i po operacji zeza w świetle danych
jakościowych.......................................... 168
6. Psychologiczna interpretacja i opis rysunku twarzy badanych dzieci . .
171
7. Poczucie jakości życia i psychologiczne funkcjonowanie dorosłych
leczonych z powodu zeza................................. 175
Część IV: PROBLEMY PACJENTÓW Z ZABURZENIAMI WIDZENIA ORAZ MOŻLIWOŚCI
ODDZIAŁYWAŃ KOREKCYJNO-TERAPEUTYCZNYCH
Piotr OleŚ, Stanisława STEUDEN, Jerzy TOCZOŁOWSKI, W kierunku wyjaśnienia
psychospołecznego funkcjonowania osób z zaburzeniami widzenia ..... 191
1. Psychologiczny wymiar przewlekłych chorób narządu wzroku ....... 191
2. Jakość widzenia a jakość życia .............................. 195
3. Uwarunkowania poczucia jakości życia u chorych na zaćmę i jaskrę . . .
197
4. W kierunku specyfiki psychologicznego funkcjonowania w chorobie . . . 200
5. Ku syntezie: poczucie jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia . 202
6. Ograniczenia przeprowadzonych badań........................ 206
7. „O wyższą jakość życia" - możliwości oddziaływań prozdrowotnych . . 208
Andrzej JUROS, Aktywność własna a poczucie jakości życia u osób z zaburzeniami
widzenia: system wsparcia społecznego i samopomoc........... 215
1. Od wizji terapeutycznej do wspólnotowej ...................... 218
2. Rehabilitacja ........................................... 220
3. Aktywność osoby i społeczności ............................. 221
4. Samopomoc............................................ 223
5. Profesjonaliści a samopomoc................................ 225
6. Samorząd lokalny .........................."............. 226
Bibliografia................................................. 229
Aneks . . .................................................. 241
PIOTR OLES
WPROWADZENIE
Wzrok pełni zasadniczą funkcję w życiu człowieka. Za pośrednictwem zmysłu wzroku
przyjmujemy najwięcej informacji z otoczenia i na ich podstawie tworzymy obraz
świata. W treningu wielu umiejętności, wykonywaniu różnych czynności czy pracy
w .licznych zawodach wzrok jest wiąż niezbędny i niezastąpiony, a wśród
najpopularniejszych rozrywek i przyjemności, których obecność rzutuje na naszą
ocenę jakości życia, wymienić można zwiedzanie różnych krajów, oglądanie pięknych
widoków i filmów czy kontemplację dzieł malarskich. Nieprzypadkowo jedną z
najsurowszych i najbardziej dotkliwych kar było w przeszłości pozbawienie człowieka
wzroku, a używane w języku potocznym określenie „ociemniali" zdaje się oddawać
głębię dramatu osoby niewidzącej, czyhające na nią lęk i depresję. Z pewnością do
tak zwanych sytuacji trudnych, szczegółowo opisywanych przez psychologów, należy
sytuacja osoby chorej, której wzrok ulega stopniowemu lub gwałtownemu pogorszeniu.
Reakcją na niemożność dostrzeżenia wielu ważnych szczegółów, jak na przykład mimika
rozmówcy, tekst w gazecie, ceny i napisy na produktach czy nazwy ulic lub numery
autobusów, może być lęk, utrata poczucia bezpieczeństwa, poczucie zagubienia i
niepełnosprawności. Nie jest to tylko kwestia sumowania się stosunkowo drobnych,
acz subiektywnie ważnych niedogodności życiowych - można je przecież kompensować -
lecz problem całościowego kontaktu człowieka ze światem, który ulega pogorszeniu i
dotyka wielu sfer fizycznego i psychospołecznego funkcjonowania,
10 P. OLEŚ
a w konsekwencji prowadzi do obniżenia poczucia jakości życia. Co więcej, sam
proces pogarszania się widzenia, jak to ma miejsce w przypadku zaćmy czy jaskry,
może wzmagać niepewność i poczucie zagrożenia z powodu niejasnej perspektywy
przyszłości i uzasadnionych obaw przed utratą autonomii i kontroli nad różnymi
sferami życia. Problemy ze wzrokiem mają co najmniej potencjalny wpływ na ogólne
poczucie jakości życia, kiedy znacznie utrudniają orientację w otoczeniu, sprawne
poruszanie się, korzystanie ze źródeł informacji, kontakt interpersonalny, pracę,
uczestnictwo w życiu społecznym, możliwości spędzania wolnego czasu. Poczucie
jakości życia obejmuje globalną ocenę funkcjonowania człowieka i własnych
możliwości w określonej sytuacji i środowisku. Można powiedzieć, że ocena jakości
życia obejmuje odniesienie człowieka do świata, do innych ludzi oraz do samego
siebie. W zakres subiektywnej oceny jakości życia może wchodzić percepcja
możliwości kontaktu z otoczeniem i korzystania z niego, ocena szans rozwoju
osobistego, poczucie własnej wartości, bezpieczeństwa i atrakcyjności
interpersonalnej, a także poczucie sprawczości i kontroli. Znaczenie poszczególnych
zmiennych jest różne w zależności od rodzaju choroby. Na przykład w przypadku
chorób, które powodują pogorszenie ostrości lub pola widzenia, jak zaćma czy
jaskra, problemy pacjentów mogą w pierwszym rzędzie dotyczyć ograniczeń w zakresie
sprawności i samodzielności w codziennym funkcjonowaniu, podczas gdy w chorobie
zęzowej na pierwszy plan mogą wysuwać się problemy dotyczące poczucia własnej
wartości i atrakcyjności interpersonalnej.
W ostatnich latach obserwuje się znaczny wzrost zainteresowania problematyką
poczucia jakości życia; w okresie 20 lat liczba publikacji na ten temat ukazujących
się w ciągu roku na łamach czasopism medycznych wzrosła kilkunastokrotnie. Jednak
pomimo lawinowego przyrostu badań dotyczących jakości życia u chorych na różne
choroby, wpływ trudności związanych z zaburzeniami widzenia na subiektywną ocenę
jakości życia nie został jak dotąd poddany obszerniejszym badaniom w naszym kraju.
Współpraca naukowa II Kliniki Okulistycznej AM w Lublinie i Katedry Psychologii
Klinicznej i Osobowości KUL, zainicjowana przez Profesora Jerzego Toczołowskiego,
pozwoliła rozpocząć takie badania w roku 1999, a grant KBN „Zaburzenia widzenia i
ich leczenie^ poczucie jakości życia" (1 H01F 042 18) umożliwił ich realizację w
dwu kolejnych latach. Badania zbiegły się w czasie z rokiem ogłoszonym jako rok
jaskry, inicjatywą zmierzającą do popularyzacji wiedzy na temat choroby i
zapobiegania jej skutkom, między innymi poprzez propagowanie badań kontrolnych,
zwłaszcza dla osób obciążonych ryzykiem. W naszych badaniach, które okazały się
dużo
WPROWADZENIE 11
trudniejsze, niż można to było przewidywać, uczestniczyło w sumie kilkanaście osób:
lekarze okuliści, którzy prowadzili wywiady z pacjentami i wypełniali karty
medyczne, oraz psychologowie, którzy przeprowadzali wywiady i badania testowe.
Osoby najbardziej zaangażowane w prowadzenie badań na terenie Kliniki, to: dr Maria
Oleś, mgr Małgorzata Puchalska-Wasyl, dr med. Paweł Klonowski, mgr Anna Piet-rzak,
mgr Elżbieta Chmielnicka-Kuter i Wioletta Niewęgłowska. W wypełnianiu kart
medycznych uczestniczyli doktorzy: Jacek Ciechan, Małgorzata Fraczek, Maria
Langwińska, Ali Munir, Jarosław Podhorecki, Robert Rejdak, Janina Smajkiewicz i Ewa
Wróblewska. Badania psychologiczne prowadzili też Magdalena Polewaczyk, Monika
Potera, Ewa Sękowska, Kinga Sękowska, Jagoda Wątor i Tomasz Gajda. Wstępne
opracowanie wyników, wprowadzanie danych oraz wykonanie wykresów i tabel jest
dziełem Marii Oleś, Moniki Sadowskiej i Małgorzaty Sobol-Kwapińskiej; obliczenia
wykonał mgr Zbigniew Sienkiewicz. Wszystkim osobom zaangażowanym w realizację
grantu należy się uznanie i wdzięczność.
Cząstkowe wyniki projektu badawczego prezentowano na konferencjach krajowych (Oleś,
i in., 2000a; 2002; Toczołowski, i in., 2000; Oleś, 2002) i międzynarodowych (Oleś,
i in., 2000b; 2001; 2002), niektóre doczekały się publikacji w formie artykułów
(Oleś, i in., 2001; Toczołowski, i in., 2001a, 2001b). Pod koniec realizacji
projektu uczestnicy badań spotkali się na seminarium: „Zaburzenia widzenia a jakość
życia" (Jakubowice, 7-8 grudnia 2001), gdzie przedyskutowali wyniki oraz
przedstawili i poddali krytycznej analizie koncepcje przygotowywanych rozdziałów.
Seminarium, podczas którego autorzy tekstów umieszczonych w niniejszej monografii
wygłosili w sumie siedem krótkich referatów, stanowiło dla psychologów znakomitą
okazję głębszego poznania medycznych aspektów zaćmy, jaskry i zeza, a dla lekarzy -
poszerzenia wiedzy na temat procesów psychicznych i problemów psychologicznych
związanych z chorobą, subiektywną oceną jakości życia u pacjentów itp.
Monografia składa się z czterech części. W pierwszej można znaleźć medyczną
charakterystykę chorób: zaćmy, jaskry i zeza oraz zarys psychologicznej koncepcji
zdrowia i choroby, a także jakości życia, zwłaszcza poczucia jakości życia w
chorobie. W drugiej części przedstawiono projekt badawczy wraz z opisem badanych
grup i metod oraz sposobem statystycznej analizy danych. Trzecia część zawiera
prezentację wyników wraz z ich interpretacją, a więc porównania między grupami
chorych i wewnątrz tych grup, obejmujące wyniki przed i po leczeniu. W tej też
części umieszczono analizy zmiennych korespondujących z poczuciem jakości życia i
jego zmianą w okresie leczę-
12 P. OLEŚ
nia oraz interesujące dane jakościowe pochodzące z wypowiedzi badanych osób i
rysunków dzieci leczonych z powodu zeza. Czwarta, kończąca książkę część zawiera
dyskusję wyników w świetle danych i uogólnień dostępnych w literaturze oraz
propozycje dotyczące wspierania i aktywizowania osób z zaburzeniami wzroku, celem
podnoszenia jakości życia. Pomysłodawcą tytułu jest Profesor Zbigniew Zaleski,
który tymi właśnie słowami: „Jak świata mniej widzę" streścił nasze badania podczas
rozmowy w Zakładzie Psychologii Osobowości KUL, w dniu 14 października 2002 roku.
Zdjęcie umieszczone na okładce przedstawia II Klinikę Okulistyczną - miejsce, gdzie
pacjenci z zaćmą odzyskiwali wzrok.
wrzesień /październik 2002
3-
Część I
PSYCHOMEDYCZNA PROBLEMATYKA _______________ZDROWIA I CHOROBY
JERZY TOCZOŁOWSKI PAWEŁ KLONOWSKI

ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA
1. ZAĆMA
Zaćma jest to zmętnienie soczewki w oku. W przebiegu choroby osoba z zaćmą widzi
początkowo jak przez muślin. W. miarę rozwoju schorzenia widzenie znacznie się
pogarsza, uniemożliwiając pracę, a nawet samodzielne poruszanie się. Soczewka
znajduje się za tęczówką, w zagłębieniu ciała szklistego. Brzeg źreniczny tęczówki
podczas ruchu źrenicy ślizga się po przedniej powierzchni soczewki. Soczewka jest
pozbawiona naczyń oraz nerwów i jest całkowicie przejrzysta. Ma kształt dysku o
średnicy około 9 mm i wymiarze strzałkowym (grubość soczewki) 5 mm. Soczewka jest
utrzymywana w swoim położeniu za pomocą obwódki rzęskowej, tj. cienkich, gęsto obok
siebie położonych elastycznych włókien, które wychodzą z ciała rzęskowego i
promieniście zdążają do równika soczewki. Soczewką jest otoczona silną i elastyczną
torebką; u młodej osoby ma miękką konsystencję, z wiekiem staje się coraz twardsza.
Spełnia ważną rolę w układzie optycznym oka. Jest jedną z części gałki ocznej -
oprócz rogówki, płynu komory przedniej i ciała szklistego - które skupiają
promienie świetlne tak, by ogniskowały się na siatkówce. Refrakcja soczewki wynosi
około 19,7 D. Osoby, którym usunięto soczewkę, muszą wyrównywać zmianę refrakcji za
pomocą okularów o sile około +10 D (Orłowski, 1992).
Jak wspomniano wyżej, soczewka jest całkowicie przejrzysta. W niektórych wypadkach
może ona utracić tę tak ważną cechę. Każdy stan
16 J. TOCZOŁOWSKI, P. KLONOWSKI
jej częściowego lub całkowitego zmętnienia nazywamy zaćmą lub inaczej kataraktą.
Tłumacząc dawne teksty medyczne, Constantinus Afri-canus (1018-1087 n.e.) przełożył
arabskie wyrażenie nuzul el ma (spadająca woda) na cataracta (wodospad). Zaćmę
tłumaczono bowiem w ten sposób, że w narządzie wzroku rozlewa się nieprzezroczysty
płyn oddzielający oko od świata zewnętrznego. Odwieczną tradycję zerwał dopiero
Fabricius ab Aquapendente z Padwy (1537-1619), wskazując na zmętniała soczewkę jako
właściwe siedlisko zaćmy. Określenie „katarakta" pozostało jednak i utrzymało się w
piśmiennictwie lekarskim do dzisiaj.
Ze względu na pochodzenie zaćmę dzieli się na zaćmę wrodzoną i zaćmę nabytą. Zaćma
wrodzona powstaje w życiu płodowym; jej przyczyną mogą być zaburzenia rozwojowe
soczewki lub jej otoczenia, a także choroba matki w okresie ciąży, np. różyczka.
Nie można pominąć również czynnika dziedzicznego. Nieprawidłowe odżywianie się
matki w okresie ciąży, brak witamin, jak również palenie tytoniu i intoksykacja
alkoholowa mogą powodować wrodzone zmętnienie soczewki. Zaćma wrodzona może
przedstawiać się w postaci różnorodnych zmętnień występujących zarówno w
powierzchniowych, jak i w głębszych warstwach soczewki. Częsta jest zaćma biegunowa
przednia i tylna. Stosunkowo rzadko stwierdza się zaćmę wrodzoną całkowitą.
Do zmętnienia soczewki może dochodzić także na skutek urazu -zarówno drążącego,
powodującego uszkodzenie torebki soczewki, jak i urazu tępego, obejmującego gałkę
oczną i jej okolice. Zaburzenia czynności gruczołów dokrewnych mogą być także
przyczyną zaćmy; dzieje się tak w przebiegu cukrzycy, tężyczki i innych chorób
przemiany materii. W ostatnim czasie zwraca się większą uwagę na zaćmę wywołaną
energią promienistą. Promienie podczerwone powstające w dużej ilości, np. podczas
wytapiania metalu lub szkła, mogą uszkodzić soczewkę, powodując jej zmętnienie.
Podobnie mogą działać promienie rentgena, jak również promieniowanie radioaktywne
powstające w dużej ilości podczas procesów jądrowych (Orłowski, 1992). U osób
porażonych prądem elektrycznym występuje zaćma elektryczna; może to być również
zaćma piorunowa u osób porażonych podczas wyładowania atmosferycznego. Soczewka
mętnieje nieraz w wiele lat po doznanym urazie.
Zaćma występuje bardzo często. Według danych WHO katarakta zajmuje obecnie pierwsze
miejsce jako przyczyna ślepoty na świecie. Najczęstszą jednak postacią zaćmy
nabytej jest zaćma starcza. U osób po 50. roku życia dochodzi do zmętnienia
obejmującego stopniowo wszystkie warstwy soczewki. Etiologia tego schorzenia nie
jest wyjaśniona. Odczuwane dolegliwości zależą od stopnia zmętnienia soczewki
ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 17
i od miejsca, w jakim ono się usadowiło. Jeśli zmętnienie jest centralne, to chory
widzi gorzej w jasnym oświetleniu i zwężona źrenica zasłania miejsca o większej
przejrzystości. Przy zmętnieniach na obwodzie chorzy skarżą się na gorszą
orientację w słabym oświetleniu.
Osoby dotknięte zaćmą podają najczęściej, że widzą jak przez muślin, w niektórych
wypadkach przedmioty wydają się otoczone barwną aureolą na skutek rozszczepiania
promieni świetlnych. W miarę rozwoju zaćmy coraz gorsze jest widzenie w dal.
Obniżenie ostrości wzroku jest bardzo przykre z powodu rozlanego zamglenia
oglądanych przedmiotów. W daleko posuniętym zmętnieniu soczewki ostrość wzroku jest
znacznie obniżona i uniemożliwia pracę, a nawet samodzielne poruszanie się. W
obrębie źrenicy widać wówczas całkowicie zmętniała, białą lub szarą soczewkę.
Zmętniała soczewka, nie przepuszczając promieni świetlnych, ogranicza lub też
całkowicie przysłania widzenie. Leczenie zachowawcze, mimo wielu prób
przeprowadzonych w tym kierunku, nie daje pozytywnych wyników. Skuteczne
postępowanie u chorych z zaćmą polega na operacyjnym usunięciu zmętniałej soczewki
(Kałużny, 1994; Kański, 1997; Szaflik, Skłodowska, Struzik, 2001). Operacje
usunięcia zaćmy wykonywano od najdawniejszych czasów. Nie sposób obecnie ustalić
daty pierwszej operacji katarakty. Zgodnie z niektórymi tłumaczeniami Kodeksu
Hammurabiego wydaje się, że zabiegi tego rodzaju stosowano powszechnie już w
czasach rozkwitu państwa babilońskiego (Melanowski, 1972). Utrata widzenia jest dla
człowieka tak wielkim nieszczęściem, że musiano znaleźć jakieś środki zaradcze. Do
naszych czasów nie dotrwał żaden rzetelny opis operacji zaćmy wykonanej przed naszą
erą, a najwcześniejsza z zachowanych relacji jest podana w dziele Aureliusa
Corneliusa. Według tego opisu zmętniała soczewkę spychano ku dołowi za pomocą igły
wprowadzonej przez twardówkę. Bez żadnego znieczulenia nad-zwyczaj sprawni
operatorzy jednym ruchem przebijali zewnętrzne powłoki oka i spychali zmętniała
soczewkę poza obręb źrenicy. Chory w jednej chwili odzyskiwał wzrok. Zepchnięcie
soczewki w zupełnie inne położenie nie jest jednak obojętne dla oka. Po pewnym
czasie, na skutek zmian anatomicznych, niejednokrotnie dochodziło do powstania
jaskry. Oko stawało się bolesne, a przywrócony wzrok znowu ginął. Dopiero w XVIII
wieku nastąpił znaczący zwrot w leczeniu operacyjnym zaćmy. Łączy się go z
nazwiskiem Jaąuesa Daviela, okulisty francuskiego, który 8 kwietnia 1745 roku
wydobył po raz pierwszy zmętniała soczewkę na zewnątrz oka (Kałużny, 1994). Miało
to tak duże znaczenie, że uważa się tę datę za początek nowoczesnej chirurgii oka
na świecie.
s
Podczas tego typu operacji gałka oczna była nacinana narzędziem przypominającym
lancet, następnie cięcie poszerzano zakrzywionymi nożyczkami i wydostawano na
zewnątrz soczewkę. Operację przeprowadzano bez znieczulenia, a chory był w pozycji
siedzącej. Ta nowa metoda operacyjna, mimo iż skomplikowana w porównaniu z
poprzednią i obarczona powikłaniami, miała wielki wpływ na dalszy rozwój chirurgii
ocznej. Stopniowo wprowadzano wiele ulepszeń. Georgie Guthrie (1785-1856),
angielski lekarz, zalecał wkraplanie belladonny przed operacją w celu rozszerzenia
źrenicy. Zmętniała soczewkę następnie usuwano wraz z torebką za pomocą specjalnie
do tego przygotowanej pęsetki, zwykle z uciskiem w rąbku od dołu (Mc Namara -Indie
1850, Aleksander Pagenstecher - Austria 1866).
W latach sześćdziesiątych ubiegłego wieku technika wewnątrztoreb-kowego usuwania
zaćmy uległa znacznemu udoskonaleniu. Profesor Tadeusz Krwawicz, polski okulista
światowej sławy, zaprezentował w roku 1960 nową metodę usuwania zaćmy wraz z
torebką. Po operacyjnym odsłonięciu soczewki do jej górnej części przykładano
krioeks-traktor oziębiony do temperatury -75°C. Zakończenie krioekstraktora
przymarza wkrótce po przyłożeniu do soczewki, tak że zaćmę można było usunąć w
całości delikatnymi ruchami, po zerwaniu obwódki rzęskowej. Dzięki temu, że zabieg
ten jest nieskomplikowany, bezpieczny i nie dający zbyt dużej liczby powikłań,
nadzwyczaj szybko znalazł uznanie i przez ponad dwa dziesięciolecia stał się
podstawową metodą operacji zaćmy na całym świecie (Szaflik, Skłodowska, Struzik,
2001).
W ostatnim okresie powrócono do zewnątrztorebkowej metody operowania zaćmy. Wielkim
odkryciem stało się wykorzystanie fal ultradźwiękowych. W latach sześćdziesiątych
ubiegłego wieku wprowadził je do chirurgii zaćmy amerykański okulista Kelman. Fale
te, przenoszone przez końcówkę generatora wprowadzonego do gałki ocznej, powodują
rozrzedzenie mas zaćmowych i jednoczesne ich wypłukanie. Dzięki tej technice można
zmniejszyć cięcie podczas operacji zaćmy do około 3 mm. Technika taka usuwa wiele
powikłań i pozwala przeprowadzać operację zaćmy w warunkach ambulatoryjnych bez
konieczności pozostawiania chorego w szpitalu (Kelman, 1994; Szaflik, Skłodowska,
Struzik, 2001).
Kolejnym^\vielkim osiągnięciem nowoczesnej chirurgii zaćmy jest wszczepianie
soczewek wewnątrzgałkowych w miejsce usuniętej zmęt-niałej soczewki. Podczas
drugiej wojny światowej zauważono, że odłamki polimetakrylatu pochodzące z osłon
kabin samolotów brytyjskich nie wywoływały odczynów zapalnych mimo pozostawania
przez długi czas w gałce ocznej pilotów. Londyński okulista Harold Ridley poświę-
cił zagadnieniu wszczepiania sztucznych soczewek wewnątrzgałko-wych wiele badań.
Pierwsza soczewka wewnątrzgałkowa została wszczepiona 29 listopada 1949 roku w
Szpitalu św. Tomasza w Londynie. Soczewka była dwuwypukła i została umocowana w
komorze tylnej po zewnątrztorebkowym usunięciu zaćmy. Początkowo pomysł Ridleya
miał wielu przeciwników. Uważano, że postępuje się w ten sposób wbrew podstawowej
zasadzie chirurgii ocznej, która nakazuje usuwać ciała obce z gałki ocznej, a nie
wprowadzać je do oka. Obserwowano też tym czasie wiele powikłań, które były
następstwem braku prawidłowych technik mikrochirurgicznych, wad konstrukcyjnych
soczewek, problemów z ich sterylizacją oraz braku właściwej koncepcji co do
położenia i fiksacji soczewki w oku (Szaflik, Skłodowska, Stru-zik, 2001). Wielu
okulistów rozumiało jednak konieczność wyrównania bezsoczewkowości w oku, która
jest pierwszym powikłaniem po operacji zaćmy. Dzięki pracom takich chirurgów, jak
Epstein z Południowej Afryki, Binkhorst, Pearce i inni opracowano właściwe techniki
operacyjne i konstrukcję soczewek. Powstały również soczewki dwuognisko-we oraz
progresywne, pozwalające na widzenie z bliska, a także na odległość średnią i
daleką bez używania okularów. Soczewki są zaopatrzone w filtr zatrzymujący fale
ultrakrótkie, które mogą być szkodliwe dla siatkówki.
Obecnie wyróżnia się dwa główne rodzaje soczewek wewnątrzgałko-wych: przednio- i
tylnokomorowe. Każda składa się z części optycznej i haptycznej stabilizującej
soczewkę. Soczewki mogą być miękkie i twarde. Miękkie mają tę zaletę, że można je
wszczepiać przy dużo mniejszym nacięciu niż w przypadku soczewki sztywnej.
Wszczepianie soczewek przedniokomorowych powoduje większą liczbę powikłań; są one
używane w zasadzie tylko przy braku tylnej torebki soczewki. Obecnie operację
wewnątrztorebkowego usunięcia zaćmy stosuje się w specjalnych przypadkach, zwykle w
zaćmie podwichniętej lub zwichniętej. Najczęstszą metodą operowania jest
zewnątrztorebkowe usunięcie zaćmy, a ostatnio coraz częściej fakoemulsyfikacja
(Szaflik, Skłodowska, Struzik, 2001).
Operacja zaćmy jest skomplikowanym, wieloetapowym zabiegiem wymagającym od chirurga
dużej wprawy i doświadczenia. Jednak stosowane obecnie techniki operacyjne
pozwalają na przywrócenie dobrego widzenia i na znaczne skrócenie czasu
rekonwalescencji.
2. JASKRA . •???.•ł---»o^ ?
Jaskra nie jest pojedynczą jednostką chorobową, lecz grupą chorób, których wspólną
cechą jest postępujący zanik nerwu wzrokowego o charakterystycznym przebiegu,
polegający na nieodwracalnym uszkodzeniu komórek zwojowych siatkówki. Pogorszenie
funkcji nerwu prowadzi do zaburzenia w przewodzeniu bodźców wzrokowych, a następnie
do powstania ubytków w obszarze pola widzenia. Przebieg tego schorzenia dotyczy
częściej obu oczu. Przyjmuje się, że na jaskrę choruje około 2-4 % całej populacji
ludzkiej po 40. roku życia. Jaskra nie leczona prowadzi do ślepoty.
Przebieg jaskry może być ostry lub przewlekły. Ze względu na trudności w jej
wczesnym rozpoznaniu trwa skrycie latami, nie dając żadnych subiektywnych oznak
choroby. Pierwsze objawy pogorszenia widzenia występują już w bardzo zaawansowanym
stadium choroby, gdy około 1/3 włókien nerwu wzrokowego zostaje uszkodzona w sposób
nieodwracalny; przejawia się to powstaniem zaawansowanych ubytków paracentralnych w
polu widzenia oraz zawężeniem widzenia obwodowego (Niżankowska, 2001). Jaskra może
mieć ostry przebieg - z napadowym, połowiczym bólem głowy, zaczerwienieniem
spojówek, bólem oka i pogorszeniem widzenia.
Za podstawę rozpoznania jaskry jeszcze kilka lat temu przyjmowano występowanie
ciśnienia wewnątrzgałkowego powyżej 21 mmHg. Obecnie granica ciśnienia
wewnątrzgałkowego nie zawsze jest brana pod uwagę w rozpoznaniu jaskry, a większy
nacisk kładzie się na współ-występowanie zmian w polu widzenia oraz ubytek włókien
nerwowych w rąbku nerwowo-siatkówkowym na tarczy nerwu wzrokowego w badaniu dna
oka.
Czynniki ryzyka w jaskrze są następujące:
(1) Wysokie ciśnienie wewnątrzgałkowe. Jest głównym czynnikiem ryzyka w jaskrze,
jednak w świetle badań ostatniej dekady nie może być ono wyłącznym kryterium
rozpoznania jaskry.
(2) Obciążenie genetyczne. Występowanie jaskry pierwotnej jest około 35 razy
częstsze u krewnych pierwszego stopnia w rodzinie chorego na jaskrę niż w populacji
ludzi zdrowych. Sposób dziedziczenia jaskry nie jest jeszcze poznany do końca.
(3) Wiek chorego. W badaniach epidemiologicznych zwraca się uwagę na znaczną
częstość występowania jaskry po 40. roku życia. Odsetek ten rośnie wraz z wiekiem.
(4) Rasa i miejsce zamieszkania. W populacji europejskiej istnieje większa
predyspozycja do występowania jaskry barwnikowej i jaskry w zespole rzekomego
złuszczania. Jaskra zamykającego się kąta wystę-
puje częściej w populacji azjatyckiej. Z kolei jaskra przebiegająca z wysokim
ciśnieniem wewnątrzgałkowym jest częstsza w populacji afrykańskiej.
(5) Choroby ogólne. Zaburzenie ukrwienia okolic nerwu wzrokowego może doprowadzać
do powstania cech neuropatii jaskrowej. Na skutek zmniejszenia przepływu krwi
dochodzi do niedotlenienia tkanki nerwowej, a następnie do degeneracji włókien
nerwowych. Zjawisko to występuje w nadciśnieniu tętniczym, hipotonii nocnej,
zespołach naczynioskurczowych, wstrząsie, zaburzeniach krzepnięcia krwi. U ludzi po
80. roku życia zmniejsza się autoregulacja przepływu krwi w okolicach nerwu
wzrokowego, tak że u około 10% populacji w tym wieku można rozpoznać specyficzne
cechy neuropatii jaskrowej. Cukrzyca i charakterystyczna dla niej mikroangiopatia
naczyniowa jest także czynnikiem ryzyka; występuje częściej u chorych z jaskrą niż
w ogólnej populacji.
(6) Czynniki miejscowe. Cechy anatomiczne w gałce oka obarczonego
krótkowzrocznością predysponują do występowania neuropatii wzrokowej,
szczególnie ważną cechą jest słabsze ukrwienie i duża powierzchnia tarczy. Duża
nadwzroczność usposabia do wystąpienia jaskry zamkniętego kąta. Również inne
schorzenia, takie jak zespół
pseudoeksfoliacji (PEX), zespół rozproszonego barwnika czy przejrzała zaćma, mogą
przyczyniać się do rozwoju jaskry.
Mechanizm uszkodzenia włókien nerwowych siatkówki jest procesem złożonym. Najpierw
dochodzi do zahamowania przepływu aksopłazmy w neuronach siatkówki. W wyniku tych
zmian następuje upośledzenie funkcji odżywczej i regulatorowej neuronu, co
doprowadza do zaprogramowanej śmierci komórki (apoptozy). Są znane dwie teorie
tłumaczące ten proces: teoria mechaniczna i teoria niedokrwienna. Według teorii
niedokrwiennej zahamowanie przepływu aksopłazmy we włóknach nerwowych obarczonych
niedokrwieniem powoduje niedotlenienie okolicy tarczy nerwu wzrokowego i w
konsekwencji zanik włókien siatkówki. Potwierdzeniem tej teorii jest unormowane
farma-kologicznie ciśnienie wewnątrzgałkowe u pacjentów, u których następuje dalszy
rozwój choroby. Przyjmuje się, że za progresję zmian odpowiedzialne są czynniki
naczyniowe zaburzające mechanizmy autoregulacji przepływu krwi w tylnym odcinku
oka. Występują one szczególnie często w przypadku takich ogólnych schorzeń, jak
niedociśnie-nie tętnicze, znaczna hipotonia nocna, nadciśnienie tętniczo-żylne,
stan po zatrzymaniu krążenia.
Według teorii mechanicznej zanik aksonów komórek zwojowych siatkówki jest
spowodowany uciskiem wywołanym wzmożonym ciśnieniem wewnątrzgałkowym na delikatną
tkankę nerwu wzrokowego
puje częściej w populacji azjatyckiej. Z kolei jaskra przebiegająca z wysokim
ciśnieniem wewnątrzgałkowym jest częstsza w populacji afrykańskiej.
(5) Choroby ogólne. Zaburzenie ukrwienia okolic nerwu wzrokowego może doprowadzać
do powstania cech neuropatii jaskrowej. Na skutek zmniejszenia przepływu krwi
dochodzi do niedotlenienia tkanki nerwowej, a następnie do degeneracji włókien
nerwowych. Zjawisko to występuje w nadciśnieniu tętniczym, hipotonii nocnej,
zespołach naczynioskurczowych, wstrząsie, zaburzeniach krzepnięcia krwi. U ludzi po
80. roku życia zmniejsza się autoregulacja przepływu krwi w okolicach nerwu
wzrokowego, tak że u około 10% populacji w tym wieku można rozpoznać specyficzne
cechy neuropatii jaskrowej. Cukrzyca i charakterystyczna dla niej mikroangiopatia
naczyniowa jest także czynnikiem ryzyka; występuje częściej u chorych z jaskrą niż
w ogólnej populacji.
(6) Czynniki miejscowe. Cechy anatomiczne w gałce oka obarczonego
krótkowzrocznością predysponują do występowania neuropatii wzrokowej,
szczególnie ważną cechą jest słabsze ukrwienie i duża powierzchnia tarczy. Duża
nadwzroczność usposabia do wystąpienia jaskry zamkniętego kąta. Również inne
schorzenia, takie jak zespół pseudoeksfoliacji (PEX), zespół rozproszonego barwnika
czy przejrzała zaćma, mogą przyczyniać się do rozwoju jaskry.
Mechanizm uszkodzenia włókien nerwowych siatkówki jest procesem złożonym. Najpierw
dochodzi do zahamowania przepływu aksop-lazmy w neuronach siatkówki. W wyniku tych
zmian następuje upośledzenie funkcji odżywczej i regulatorowej neuronu, co
doprowadza do zaprogramowanej śmierci komórki (apoptozy). Są znane dwie teorie
tłumaczące ten proces: teoria mechaniczna i teoria niedokrwienna. Według teorii
niedokrwiennej zahamowanie przepływu aksoplazmy we włóknach nerwowych obarczonych
niedokrwieniem powoduje niedotlenienie okolicy tarczy nerwu wzrokowego i w
konsekwencji zanik włókien siatkówki. Potwierdzeniem tej teorii jest unormowane
farma-kologicznie ciśnienie wewnątrzgałkowe u pacjentów, u których następuje dalszy
rozwój choroby. Przyjmuje się, że za progresję zmian odpowiedzialne są czynniki
naczyniowe zaburzające mechanizmy autoregulacji przepływu krwi w tylnym odcinku
oka. Występują one szczególnie często w przypadku takich ogólnych schorzeń, jak
niedociśnie-nie tętnicze, znaczna hipotonia nocna, nadciśnienie tętniczo-żylne,
stan po zatrzymaniu krążenia. .
<.?? : .
Według teorii mechanicznej zanik aksonów komórek zwojowych siatkówki jest
spowodowany uciskiem wywołanym wzmożonym ciśnieniem wewnątrzgałkowym na delikatną
tkankę nerwu wzrokowego
przechodzącą przez pory blaszki sitowej. Stan taki doprowadza do mechanicznego
utrudnienia transportu aksonalnego (Pożarowska, 2002). Do wzrostu ciśnienia
wewnątrzgałkowego może dochodzić w wyniku zablokowania beleczkowania struktur
odpowiedzialnych za odprowadzanie cieczy wodnistej z oka (jaskra otwartego kąta)
lub w wyniku zamknięcia beleczkowania przez przylegającą tęczówkę -jaskra
zamkniętego kąta. Zejściową postacią każdego z tych rodzajów jaskry, gdy choroba
nie jest skutecznie leczona, może być jaskra dokonana, czyli zanik nerwu wzrokowego
i ślepota.
Rozpoznanie jaskry następuje zawsze po dokładnym badaniu okulistycznym, obejmującym
między innymi ocenę dna oka, ze szczególnym uwzględnieniem obrazu tarczy nerwu
wzrokowego. W trakcie badania dna oka lekarz ma możliwość dokładnej oceny tarczy
nerwu wzrokowego oraz obszaru okolotarczowego. Może on wychwycić cechy zaniku
tkanki nerwowej, takie jak koncentryczne i lokalne powiększanie się zagłębienia
tarczy nerwu wzrokowego, niesymetryczne scieńczenie rąbka nerwowo-siatkówkowego,
ubytek włókien nerwowych siatkówki widoczny w świetle bezczerwiennym.
Drugą istotną funkcją procesu rozpoznania jest badanie zmian w polu widzenia. Pole
widzenia jest to „wyspa widzenia otoczona morzem ciemności", inaczej mówiąc - to
część przestrzeni, w której równocześnie widoczne są obiekty dla stabilnie
patrzącego oka. Nowoczesne metody badania pola widzenia opierają się na ocenie
czułości różnych części siatkówki i jej zdolności do odróżniania oświetlenia tła i
badanego bodźca. Czułość siatkówki jest najwyższa w centrum pola widzenia, które
odpowiada plamce i zmniejsza się ku obwodowi. Początkowe zmiany jaskrowe w polu
widzenia odpowiadają pierwszym ubytkom warstw włókien nerwowych w rąbku nerwowo-
siatkówkowym na tarczy nerwu wzrokowego i klinicznie występują pod postacią mroczka
Bjerruma, paracentralnych ubytków nosowych, schodka nosowego lub klina skroniowego
(Kański, 1997).
Pomiar ciśnienia wewnątrzgałkowego jest parametrem, który musi być brany pod uwagę
w procesie rozpoznawania i monitorowania leczenia jaskry. Ciśnienie wewnątrzgałkowe
bada się przy użyciu takich urządzeń, jak tonometr impresyjny Schiotza, tonometr
aplanacyjny Goldmana, tonometr aplanacyjny Perkinsa itp. Granica 21 mmHg nie
wyznacza, w świetle współczesnych badań, poziomu, powyżej którego zmiany
degeneracyjne nerwu wzrokowego muszą postępować. Obecnie przyjmuje się, że dla
każdego pacjenta bezpieczny poziom ciśnienia, czyli ciśnienie docelowe (target
pressure), jest ustalane indywidualnie i zależy od wyjściowego ciśnienia
wewnątrzgałkowego, występującego w chwili rozpoznania jaskry i przed rozpoczęciem
leczenia.
Badanie okulistyczne powinno uwzględniać także dokładną morfologiczną ocenę kąta
rogówkowo-tęczówkowego (kąta przesączania), miejsca odpływu cieczy wodnistej z oka.
Jakiekolwiek nieprawidłowości tej struktury w postaci blokowania jej przez tęczówkę
lub występowanie obwodowych zrostów, barwnika, naczyń, materiału złuszczeniowego
może pociągać za sobą wzrost ciśnienia wewnątrzgafkowego.
Leczenie jaskry jest procesem długotrwałym, obecnie koncentrującym się na obniżeniu
ciśnienia śródgałkowego. Aby jednak rozpocząć stosowanie preparatów
przeciwjaskrowych, należy wziąć pod uwagę ogólny stan zdrowia pacjenta oraz to,
jakie leki przyjmuje, warunki socjalne, w których żyje, wiek oraz stopień i
szybkość narastania u-szkodzenia pola widzenia i ostrości wzroku. Przystępując do
leczenia i ustalania rodzaju oraz dawki podawanego leku, należy zwrócić uwagę na
wyjściowe ciśnienie wewnątrzgałkowe. Celem leczenia jest zmniejszenie ciśnienia
wewnątrzgałkowego i ustabilizowanie go na poziomie o przynajmniej 30% niższym -
target pressure. W leczeniu farmakologicznym stosuje się w tym celu środki o
zróżnicowanym mechanizmie działania. Są to preparaty z grup: (3-blokerów, leków
sympatyko- i parasympatykomimetycznych, prostaglandyn, inhibitorów anhydrazy
węglanowej.
Dodatkowym efektem, jaki można uzyskać dzięki terapii farmakologicznej, jest
polepszenie ukrwienia głowy nerwu wzrokowego. Inhibitory anhydrazy węglanowej
podawane miejscowo oprócz obniżenia ciśnienia wewnątrzgałkowego powodują
poszerzenie naczyń krwionośnych siatkówkowych. Wywoływane działanie terapeutyczne
nosi nazwę koregulacji. Również leki stosowane ogólnie, a działające na układ
naczyniowy, takie jak np. ińnpocetyna polfilina, mogą przyczyniać się do poprawy
stanu nerwu wzrokowego.
Przyszłością leczenia jaskry staną się prawdopodobnie leki o działaniu
neuroprotekcyjnym, wspomagające wewnętrzne mechanizmy o-chronne komórki nerwowej i
hamujące naturalne procesy śmierci neuronu. Każdy lek powinien być dobrany tak, by
przy najniższym stężeniu i najrzadszym podawaniu uzyskać żądany efekt
terapeutyczny, nie wywołując skutków ubocznych. Jednak w cięższych postaciach tej
choroby zachodzi potrzeba stosowania dwóch, a nawet trzech rodzajów preparatów.
Sposób ich aplikowania opiera się głównie na podawaniu leku w postaci kropli do
worka spojówkowego. Inne leki, jak na przykład inhibitory anhydrazy węglanowej,
mogą być podawane doustnie lub dożylnie.
W przypadku nieskuteczności leczenia zachowawczego stosuje się zabiegi laserowe,
takie jak iridotomia, gonioplastyka, cyklofotokoagula-cja itp. Leczeniem bardziej
radykalnym jest postępowanie chirurgiczne
24 J. TOCZOŁOWSKl, P. KLONOWSKI
polegające na wytworzeniu sztucznej drogi odpływu cieczy wodnistej albo na
wprowadzeniu wszczepu zastawkowego poprzez tkanki strukturalne gałki ocznej i tą
drogą obniżenie ciśnienia wewnątrzgałkowego. Jednak ciśnienie śródgałkowe nie jest
jedyną przyczyną zmian jaskrowych i mimo jego unormowania choroba może nadal
postępować. Dlatego też wielką nadzieję wiąże się obecnie z neuroprotekcją oraz z
eliminacją pozostałych czynników ryzyka jaskry, których poznanie może otworzyć nową
drogę leczenia tej choroby.
3. CHOROBA ZĘZOWA
Zez jest to nieprawidłowe ustawienie jednej lub obu gałek ocznych. Gałki oczne są
prawidłowo ustawione wtedy, gdy przy patrzeniu w dal na określony punkt osie
widzenia obu oczu przecinają się w punkcie fiksacji. Takie ustawienie gałek ocznych
nazywamy ortofo-rią. Gałka oczna jest poruszana za pomocą sześciu mięśni (cztery
mięśnie proste i dwa mięśnie skośne). Tworzą one skomplikowany aparat ruchowy dla
oka. Innymi mechanizmami, dzięki którym zachowane jest widzenie obuoczne, są:
prawidłowa korespondencja siatkówkowa oraz odpowiedni zakres fuzji. Jednak z
różnych przyczyn często dochodzi do zaburzeń równowagi mięśniowej i uznawane za
prawidłowe ustawienie gałek ocznych „na wprost" jest zastępowane poprzez ustawienie
jednej lub obu gałek ocznych w zezie zbieżnym, rozbieżnym lub ku górze, ku dołowi
oraz skośnie. Odchylenie jednego oka nie jest trudne do zaobserwowania przez
lekarza czy osoby z otoczenia pacjenta. Zez o małym kącie lub zez ukryty często nie
są zauważane zarówno przez pacjenta, jak i najbliższych. W zezie mechanizm widzenia
obuocznego, oparty na prawidłowej korespondencji siatkówki, zostaje zaburzony.
Są trzy główne postacie zeza: zez ukryty, jawny i porażenny (Krzystkowa, i in.,
1997). Zez ukryty to stan, w którym obuoczne widzenie, przy współistniejącym stanie
zaburzenia równowagi mięśniowej, jest utrzymywane przez odruch fuzyjny. Czynnikami
powodującymi ujawnienie tego rodzaju zeza są: niewyrównane wady refrakcji, choroba
zakaźna, uraz psychiczny. Zez jawny charakteryzuje się stałym zezowaniem Jednego
oka (zez jednostronny) i prowadzi do niedowidzenia, a więc do stałej utraty
ostrości widzenia tego oka. Natomiast w zezie naprzemiennym dochodzi do zezowania
raz jednego, raz drugiego oka i dzięki temu niedowidzenie może się nie rozwijać.
Zez porażenny następuje w wyniku uszkodzenia mięśnia okoruchowego lub nerwu
zaopatrującego ten mięsień na skutek urazu lub choroby,
czego następstwem jest ustawienie gałki ocznej w zezie oraz podwójne widzenie.
Za Worthem-Chavasse'em podaje się trzy przyczyny powstawania zeza: (1) sensoryczne
- związane z wadami refrakcji, zaburzeniami przejrzystości ośrodków optycznych,
zmianami chorobowymi siatkówki oraz nerwu wzrokowego; (2) motoryczne - związane z
nieprawidłowościami rozwojowymi, zaburzeniem unerwienia lub zmianami pourazowymi
mięśni okoruchowych; (3) ośrodkowe - stanowią: wzmożona pobudliwość centralnego
układu nerwowego, mikro'urazy mózgu oraz urazy psychiczne mogące ujawniać postać
zeza ukrytego.
Podstawowym celem leczenia zeza jest przywrócenie prawidłowego widzenia obuocznego
oraz uzyskanie właściwego ustawienia i ruchomości gałek ocznych. Leczenie zeza
należy zacząć jak najwcześniej. Powinno ono mieć na celu poprawienie ostrości
widzenia oka zezującego i uzyskanie fiksacji środkowej, a przywrócenie prawidłowej
korespondencji siatkówkowej i obuocznej lokalizacji wzrokowej, fuzji z dużym
zakresem i widzenia stereoskopowego. W tym celu stosuje się zachowawcze oraz
chirurgiczne metody leczenia. Celem zachowawczego leczenia zeza jest uzyskanie
korekcji wady refrakcji poprzez dobór odpowiednich okularów, leczenie niedowidzenia
za pomocą zasłaniania lub penalizacjii jednego oka, ćwiczenia pleoptyczne. Innym
sposobem leczenia są ćwiczenia ortoptyczne oraz stosowanie szkieł pryzmatycznych.
Celem chirurgicznego leczenia zeza jest przywrócenie prawidłowego ustawienia osi
widzenia oraz ruchomości obu gałek ocznych, a także uzyskanie obuocznego widzenia.
W przypadkach, kiedy uzyskanie obuocznego widzenia nie jest możliwe, operacja jest
podyktowana względami estetycznymi. Leczenie operacyjne opiera się na przesunięciu
miejsca przyczepu mięśni lub skróceniu, wydłużeniu albo sfałdo-waniu mięśnia.
Ostatnio na znaczeniu zyskuje metoda mało inwazyjna, która polega na podawaniu
toksyny botulinowej do nadczynnego mięśnia, co powoduje osłabienie jego funkcji.
czego następstwem jest ustawienie gałki ocznej w zezie oraz podwójne widzenie.
Za Worthem-Chavasse'em podaje się trzy przyczyny powstawania zeza: (1) sensoryczne
- związane z wadami refrakcji, zaburzeniami przejrzystości ośrodków optycznych,
zmianami chorobowymi siatkówki oraz nerwu wzrokowego; (2) motoryczne - związane z
nieprawidłowościami rozwojowymi, zaburzeniem unerwienia lub zmianami pourazowymi
mięśni okoruchowych; (3) ośrodkowe - stanowią: wzmożona pobudliwość centralnego
układu nerwowego, mikro urazy mózgu oraz urazy psychiczne mogące ujawniać postać
zeza ukrytego.
Podstawowym celem leczenia zeza jest przywrócenie prawidłowego widzenia obuocznego
oraz uzyskanie właściwego ustawienia i ruchomości gałek ocznych. Leczenie zeza
należy zacząć jak najwcześniej. Powinno ono mieć na celu poprawienie ostrości
widzenia oka zezującego i uzyskanie fiksacji środkowej, a przywrócenie prawidłowej
korespondencji siatkówkowej i obuocznej lokalizacji wzrokowej, fuzji z dużym
zakresem i widzenia stereoskopowego. W tym celu stosuje się zachowawcze oraz
chirurgiczne metody leczenia. Celem zachowawczego leczenia zeza jest uzyskanie
korekcji wady refrakcji poprzez dobór odpowiednich okularów, leczenie niedowidzenia
za pomocą zasłaniania lub penalizacjii jednego oka, ćwiczenia pleoptyczne. Innym
sposobem leczenia są ćwiczenia ortoptyczne oraz stosowanie szkieł pryzmatycznych.
Celem chirurgicznego leczenia zeza jest przywrócenie prawidłowego ustawienia osi
widzenia oraz ruchomości obu gałek ocznych, a także uzyskanie obuocznego widzenia.
W przypadkach, kiedy uzyskanie obuocznego widzenia nie jest możliwe, operacja jest
podyktowana względami estetycznymi. Leczenie operacyjne opiera się na przesunięciu
miejsca przyczepu mięśni lub skróceniu, wydłużeniu albo sfałdo-waniu mięśnia.
Ostatnio na znaczeniu zyskuje metoda mało inwazyjna, która polega na podawaniu
toksyny botulinowej do nadczynnego mięśnia, co powoduje osłabienie jego funkcji.
STANISŁAWA STEUDEN
Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI _______________ZDROWIA I CHOROBY
I
1. ZAGADNIENIA WSTĘPNE
W rozważaniach na temat zdrowia istotne znaczenie odegrała definicja opracowana w
1948 roku przez Światową Organizację Zdrowia, według której „[...] zdrowie jest
pełnym dobrostanem fizycznym, psychicznym i społecznym, a nie tylko brakiem choroby
lub niedomagania" (Słońska, Misiuna, 1993, za: Sęk, 2001, s. 41). Jak wynika z tej
definicji znaczący udział w utrzymaniu zdrowia mają m.in. czynniki biomedyczne,
psychologiczne i społeczne. W okresie ostatnich kilku lat nastąpił wzrost
zainteresowania przedstawicieli wielu dyscyplin naukowych (medycyny, psychologii,
socjologii, pedagogiki, filozofii, etyki i innych) promocją i ochroną zdrowia, a
także profilaktyką patologii. Kierunki poszukiwań oraz szczegółowe problemy
badawcze pozostają w związku z przyjętymi założeniami teoretycznymi, wyznaczającymi
sposób ujmowania zdrowia (także jego braku), rozumienia jego istoty i uwarunkowań
oraz koncentrują się wokół określonych modeli teoretycznych (Rodin, Salovey, 1989).
Przykładowo w modelu biomedycznym stan zdrowia wyraża się brakiem choroby i
dysfunkcji biologicznych - zdrowie i choroba są kategoriami rozłącznymi. Zdrowie
rozpatruje się z perspektywy choroby, głównie w wymiarze biologicznym, natomiast
nie uwzględnia się całokształtu zagadnień ludzkiego życia i znaczenia czynników
wykraczających poza sferę biologiczną (Doliń-ska-Zygmunt, 2001a, 2001b; Heszen-
Niejodek, 1979, 1997; Sęk, 1993b,
28 S. STEUDEN
2001; Sheridan, Radmacher, 1998; Taylor, 1983). Obecnie rozważania na temat stanu
zdrowia i choroby coraz częściej koncentrują się wokół holistycznego
(wielowymiarowego) modelu człowieka. W modelu tym „organizm ludzki ujmuje się jako
żywy system, stanowiący niepodzielną całość wzajemnie zależnych elementów
(wymiarów) biologicznych, społecznych i psychologicznych". System ten znajduje się
„[...] w ciągłym współdziałaniu ze swym fizycznym i społecznym środowiskiem"
(Dolińska-Zygmunt, 2001a, s. 14). W ujęciu systemowym (holistycznym) zdrowie
ujmowane jest w kategoriach „[...] dynamicznego procesu, ukierunkowanego na
przywracanie równowagi organizmu, w związku z nieustannie dokonującymi się zmianami
zachodzącymi zarówno wewnątrz niego, jak i w otaczającym środowisku" (Dolińska-
Zygmunt, 2001a, s. 15; por. także Heszen-Niejodek, 1983, 1992, 1997). W tym ujęciu
zdrowie jest procesem, w którym następuje stałe równoważenie potrzeb człowieka i
wymagań stawianych mu przez otoczenie (por. Sęk, 2001) lub też równoważenie wymagań
(stresorów) i zasobów (An-tonovsky, 1984, 1997; por. także Sęk, i in., 1992; Sęk,
1997). Zdrowie w modelu holistycznym ujmowane jest na kontinuum, na którym jeden z
krańców wyznaczony jest przez jego stan optymalny, drugi zaś -przez jego bfak,
czyli chorobę. Wyrazem zdrowia jest zdolność do osiągania integracji i stanu
względnej równowagi w wymiarze fizycznym i psychicznym organizmu oraz pozostawanie
w relacji ze środowiskiem przyrodniczym i społecznym. Proces zakłócenia równowagi i
powracania do niej dokonuje się na przestrzeni kolejnych lat życia, a zmiany
zachodzące w organizmie pozostają w relacji do zmian zachodzących w środowisku i
stanowią o jego przystosowaniu (por. Dolińska-Zygmunt, 2001a, s. 15). W sytuacji,
gdy dochodzi do utraty zdolności przywracania równowagi i integralności organizmu,
pojawia się choroba. Jest ona procesem, w którym następuje zaburzenie równowagi
pomiędzy wymaganiami (stresorami) a zasobami oraz ujawnia się deficyt w zakresie
skutecznego radzenia sobie ze stresem. Skutkiem procesu chorobowego mogą być zmiany
anatomiczne w określonych narządach organizmu, mające charakter trwały lub
przejściowy, a także zaburzenia w zakresie funkcjonowania mechanizmów
regulacyjnych. Ponadto objawy chorobowe nie ograniczają się jedynie do takich,
które mają charakter lokalny, jak również nie dotyczą wyłącznie dysfunkcji
biologicznych i zaburzeń czynności, ale w istotny sposób wiążą się ze znaczeniem,
jakie chory przypisuje im w odniesieniu do własnego życia (Wulff, 1993; Zalewska,
1999).
Zdrowie wiąże się z doświadczaniem dobrostanu biologicznego i psychicznego, zaś
jego zaburzenie (brak) skutkuje odczuwaniem przykrych doznań (psychicznych i
somatycznych) składających się na kli-
Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI ZDROWIA I CHOROBY 29
niczny obraz choroby. Objawy chorobowe są złożoną całością, którą można rozważać w
dwóch płaszczyznach: podmiotowej i/lub przedmiotowej. Pierwsza z nich jest
wyznaczona przez subiektywny obszar doświadczeń osoby, druga zaś umożliwia
identyfikację objawów i diagnozy w badaniu lekarskim (por. także Wulff, 1993).
2. OBRAZ CHOROBY
Interpretacja choroby jest ściśle związana z jej obrazem, określanym także jako
koncepcja choroby, reprezentacja poznawcza choroby (por. także Heszen-Niejodek,
1979, 1983; Kulczycki, 1971; Lipowski, 1975). Podstawowe charakterystyki choroby
dotyczą: tożsamości (rodzaj i typowe objawy kliniczne), przyczyn jej powstania
(etiologii), przebiegu i dynamiki zmian objawów klinicznych, konsekwencji, czasu
trwania i sposobu leczenia (Leventhal, i in., 1985). Cechy te mogą być przyczyną
wewnętrznych konfliktów i napięć oraz powodować zmiany w odpowiadających im,
różnych obszarach obrazu siebie i funkcjonowania osoby chorej.
Wiedza o swojej chorobie jest konstruktem, w którym poszczególne elementy
strukturalne tworzą pewną całość i odpowiadają ogólnemu poziomowi wiedzy. Może
jednak być to także wiedza fragmentaryczna, w znacznym stopniu oparta na
funkcjonujących przekonaniach i stereotypach, nie mających potwierdzenia w
rzeczywistości.
W tworzeniu obrazu swojej choroby większość pacjentów wykorzystuje informacje
pochodzące z różnych źródeł, ale najważniejszą rolę w procesie gromadzenia wiedzy
odgrywają: opinie osoby leczącej, inni pacjenci, obserwacja stanu swojego zdrowia,
informacje zawarte w publikacjach naukowych i popularnonaukowych i powszechnie
dostępne. Wraz z upływem czasu i narastaniem dolegliwości chorobowych osoby chore
poszerzają obraz własnej choroby, jednak nie musi być to równoznaczne pozyskiwaniem
rzetelnych danych na temat choroby, a tym samym podejmowaniem stosownego leczenia.
Modyfikacja obrazu choroby pociąga za sobą zmianę jej percepcji i interpretacji, a
następnie sposobu zmagania się z nią. Jest to więc proces ciągły, podlegający
licznym zmianom, który dotyczy wiedzy o chorobie i sposobu zmagania się z nią.
Leventhal i inni (1999, s. 186-201) wyrażają pogląd, w myśl którego choroba o
przebiegu chronicznym wpływa na obraz siebie na dwa sposoby: od dołu do góry oraz z
góry do dołu. Istotą pierwszego z nich jest to, że objawy chorobowe o charakterze
somatycznym wzbudzają lęk, a także stanowią źródło narastania i utrwalania się
central-
30 S. STEUDEN
nych przekonań i uczuć dotyczących stanu zdrowia somatycznego. Proces ten może
skutkować możliwością generalizacji niekorzystnych informacji o własnym stanie
fizycznym z jednego narządu na inne. Wyrazem tego jest m.in. nadmierna
(hipochondryczna) koncentracja uwagi na tych narządach organizmu, które dotychczas
były uznawane za zdrowe i funkcjonujące prawidłowo. Znamienną charakterystyką
drugiego kierunku zależności (z góry do dołu) jest to, że wiedza dotycząca istoty
choroby, możliwości jej leczenia oraz społecznych, osobistych i fizycznych jej
następstw powoduje zmiany w obrazie siebie. Choroby oceniane jako lekkie i
krótkotrwałe na ogół nie są włączane w strukturę obrazu siebie, natomiast
przewlekłe angażują osobę chorą i stają się częścią jej struktury „ja". Osoby
przewlekle chore mogą mieć poczucie pokrzywdzenia przez los, oceniać własne życie
jako nieudane, ograniczające ich twórczą aktywność oraz niezależność, a także
konstruować negatywny i zagrażający obraz rzeczywistości. Taka percepcja własnej
choroby i otaczającego świata często wyzwala postawy typu „od ludzi" - wyrażane w
formie unikania i ucieczki - lub „przeciw ludziom" - ujawniane w postaci agresji i
buntu (Wyszyńska, 1987).
Na ogół w początkowym okresie choroby zarówno jej interpretacja, jak i doświadczane
emocje mają charakter negatywny. Interpretacja i ocena choroby zależy także od
odpowiedzi na pytanie znamienne dla drugiego typu ewaluacji (ocena wtórna),
dotyczące tych zasobów osobistych i społecznych, które nabierają znaczenia w
zmaganiu się z chorobą.
Postawa człowieka wobec własnej choroby wyznaczona jest różnorodnymi czynnikami
podmiotowymi i sytuacyjnymi, kształtuje się w wyniku współdziałania procesów
poznawczych i emocjonalnych. Ma ona charakter dynamiczny, w związku z tym na
kolejnych etapach rozwoju choroby zmienia się jej obraz i postawa wobec własnej
choroby, a także sposób zmagania się z nią. Choroba i towarzyszące jej narastające
objawy kliniczne najczęściej wyzwalają emocje negatywne, takie jak: rozdrażnienie,
poczucie zagrożenia, lęk, niepewność, przygnębienie, agresję, rozżalenie. Negatywne
stany emocjonalne skutkują zawężeniem zainteresowania otaczającą rzeczywistością i
uruchamiają także zachowania obronne osobowości. Obraz choroby jest strukturą
złożoną i można uznać, że jest rezultatem współdziałania procesów
poznawczyclvemocjonalnych, motywacyjnych. Obraz ten konstytuują: objawy kliniczne,
czynniki genetyczne, dynamika choroby i jej uwarunkowania, możliwość leczenia,
antycypacja skutków choroby w różnych obszarach funkcjonowania człowieka. Są to
jednocześnie te czynniki, które decydują o subiektywnym sposobie doświadczania
choroby przez poszczególne osoby.
3. ZMAGANIE SIĘ Z CHOROBĄ
Choroby o charakterze przewlekłym - obejmujące także zaburzenia funkcji wzrokowych
- odnoszą się do wielu obszarów funkcjonowania człowieka. Zmaganie się z chorobą
można określić jako proces obejmujący całokształt działań nakierowanych na
wyleczenie lub złagodzenie występujących w niej objawów oraz obniżenie ryzyka
pojawienia się skutków negatywnych w różnych obszarach funkcjonowania człowieka. Na
kolejnych etapach choroby przewlekłej sposób radzenia sobie z chorobą podlega
zmianom. Czynniki modyfikujące ten proces mają charakter złożony - zależą one od:
dynamiki, obrazu klinicznego, stopnia zaawansowania choroby; efektów leczenia i
rokowania, a także dynamiki życiowej oraz zasobów osobistych i społecznych osoby
chorej.
Pełny wpływ choroby przewlekłej na funkcjonowanie osoby chorej nie ogranicza się
jedynie do wymiaru biologicznego, lecz ma rozległe następstwa psychologiczne,
rodzinne, społeczne, zawodowe. W procesie zmagania się z chorobą przewlekłą można
wyodrębnić kilka kluczowych etapów psychologicznego przystosowania się do choroby.
Morse i Johnson (1991) wskazują na cztery stadia: niepewność, zakłócenie równowagi,
dążenie do zmiany oraz powrót do dobrego samopoczucia. Istotne znaczenie w procesie
tym mają: ocena tego, jak ciężka jest choroba, efektywności zmagania się z nią oraz
przekonanie o istnieniu zasobów osobistych i społecznych (por. także Poprawa,
2001).
Proces adaptacji do choroby może przebiegać w dwóch formach; istotą pierwszej z
nich jest utożsamianie się z chorobą i przybranie statusu tożsamości osoby chorej,
natomiast cechą drugiej jest świadomość istnienia choroby, która wymaga leczenia.
Przybranie statusu tożsamości osoby chorej najczęściej łączy się z doświadczaniem
emocji negatywnych, takich jak: depresja, psychiczne załamanie, poczucie
bezradności i beznadziejności, zwątpienie, a także uruchomieniem mechanizmów
obronnych osobowości. Natomiast przekonanie o tym, że jest się osobą chorą, ale bez
etykietowania siebie w związku z tym, mobilizuje do aktywności i radzenia sobie
niezależnie od jej typu, stopnia zaawansowania, zmienności objawów czy
przewidywanych następstw (por. także Leventhal, i in., 1980). Choroba nie stanowi
tu o tożsamości osoby, choć jest nieodłącznym składnikiem jej doświadczeń i wpływa
na codzienne funkcjonowanie - sposób realizacji zadań życiowych, wypełniania ról
społecznych, rodzinnych czy zawodowych. Za czynnik kluczowy w procesie adaptacji do
choroby przewlekłej można uznać akceptację stanu chronicznego - powstałych
ograniczeń i uciążliwości,
32 S. STEUDEN
a często także konieczność dokonania zmian w zakresie sposobu funkcjonowania.
Prowadzone na terenie psychologii badania nad procesem zmagania się z chorobą i
jego uwarunkowaniami doprowadziły do wypracowania modeli wyjaśniających ów proces w
ramach różnych koncepcji. W świetle psychologicznych koncepcji stresu i zmagania
się z nim (Folkman, i in., 1986; Lazarus, Folkman, 1984; Lazarus, Smith, 1988)
można powiedzieć, że osoba chora dokonuje oceny sytuacji związanej z chorobą, a
uzyskany rezultat determinuje jej reakcje emocjonalne i behawioralne. Znaczące są
tu dwa typy oceny sytuacji choroby: pierwotny i wtórny; istotą pierwszego z nich
jest ocena choroby pod kątem jej znaczenia dla osoby - może ono być pozytywne,
neutralne lub negatywne. Wynik oceny choroby wyznacza jej interpretację, generuje
określone emocje oraz odpowiadające im zachowania. Pogłębione opracowanie tego
zagadnienia odnajdujemy w pracach Lipowskiego (1975, 1987), w których wskazuje się
kilka podstawowych sposobów interpretacji choroby i odpowiadających im zachowań:
(1) Choroba jako przeszkoda - postrzegana jest w kategoriach sytuacji, która
utrudnia lub uniemożliwia realizację czegoś ważnego. Następstwa choroby lokowane są
raczej w przyszłości, dlatego też chory podejmuje wysiłek przeciwstawienia się
chorobie i oczekuje w tym wsparcia społecznego.
(2) Choroba jako strata - chory spostrzega związane z chorobą ograniczenia i
deficyty, które są niemożliwe do pokonania. Efektem takiej interpretacji są reakcje
przygnębienia, smutku, tendencje autodestruk-cyjne, poczucie pustki i żałoba.
(3) Choroba jako ulga - prowadzi do uwolnienia się od nadmiaru ciężaru podjętych
zadań, możliwości uwolnienia się od odpowiedzialności, a niekiedy akceptacji przez
innych ludzi.
(4) Choroba jako korzyść - najczęściej łączy się z możliwością zaspokojenia
potrzeb, doświadczania opieki, uzyskania korzyści materialnych (odszkodowanie,
renta), a niekiedy także uwolnienia od odpowiedzialności.
(5) Choroba jako wartość - jest sytuacją, która przyczynia się do refleksji nad
własnym życiem, pozytywnym doświadczeniem, korzystnym dla dojrzewania osobowości i
relacji z innymi ludźmi. Taki typ interpretacji choroby u większości osób występuje
na dalszych etapach jej trwania i na ogół łączy się z akceptacją choroby.
Gdyby odwołać się do koncepcji zmagania się ze stresem Lazarusa i Folkman (1984),
to można powiedzieć, że osoba ocenia pozytywnie zasoby zaradcze i związane z nimi
możliwości poradzenia sobie z sytuacją trudną (ocena wtórna).
__________________Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI ZDROWIA I CHOROBY 33
Proces zmagania się z chorobą ma charakter dynamiczny; jest modyfikowany oceną
choroby oraz siebie na kolejnych etapach jej trwania, a także pozostaje pod wpływem
różnych czynników, wewnętrznych i sytuacyjnych. Perrez i Reicherts (1992) wskazują
tu na znaczenie takich czynników, jak: typ stresu, zdolność kontroli-danej
sytuacji, a także zmienność tkwiąca w jej naturze, dwuznaczność i niejasność
objawów oraz możliwe zaostrzenia i nawroty. Sposób zmagania się z chorobą, w dużym
sto-pmu odzvńetc\ed\a pxoces myś\ovjy skierowany na ocenę choroby (sytuację) i
własnych możliwości (zasobów). Laza-rus i Folkman (1984) wyodrębniają dwa
podstawowe sposoby i odpowiadające im strategie zmagania się ze stresem, także
związanym z chorobą: problemowe - zorientowane na rozwiązywanie problemu oraz
emocjonalne - mające na celu redukcję lub obniżenie poziomu doświadczanych emocji
negatywnych. Przykładem strategii radzenia sobie z chorobą zorientowanych na
problem są zachowania zmierzające do obniżenia intensywności objawów klinicznych
oraz poszukiwanie informacji na temat choroby i wykorzystywanie ich w sposobie
zmagania się z nią. Drugi sposób radzenia sobie - skoncentrowany na emocjach -
obejmuje następujące zachowania: zaprzeczanie chorobie, unikanie informacji na jej
temat, odwrócenie uwagi od negatywnych emocji, uciekanie się do zastępczych form
aktywności.
Można oczekiwać, że pierwszy typ strategii stanie się bardziej skuteczny w zmaganiu
się z chorobą przewlekłą, ale praktyka kliniczna dowodzi, że obydwa typy zachowań
nakładają się na siebie i wzajemnie dopełniają. Nabywanie (poszerzanie) wiedzy o
chorobie - jej objawach klinicznych, dynamice i następstwach - motywuje do
działania i ukierunkowuje na określone sposoby radzenia sobie. Proces ten
sprzyja obniżeniu poziomu emocji negatywnych, takich jak: napięcie wewnętrzne,
poczucie bezradności i zagrożenia, i motywuje do dalszych działań sprzyjających
zdrowieniu i opanowaniu sytuacji związanej z chorobą. Proces zmagania się z chorobą
jest modyfikowany także czynnikami związanymi z jej klinicznym przebiegiem
(narastanie objawów niezależnie od podjętego leczenia) oraz wydarzeniami życiowymi.
W kontekście powyższych rozważań nasuwa się pytanie dotyczące celu zmagania się z
przewlekłą chorobą somatyczną. Moos i Tsu (1977) oraz Moos i Schaefer (1993)
wskazują na cele adaptacyjne, które odnoszą się do samej choroby, oraz te, które
mają charakter bardziej ogólny. Do celów odnoszących się bezpośrednio do choroby,
zaliczają: - adaptację do nieprzyjemnych zmian będących następstwem choroby
(chodzi tu przede wszystkim o obniżenie sprawności fizycznej, psychicznej, a
nierzadko ograniczenie stopnia samodzielności);
S -V .
Proces zmagania się z chorobą ma charakter dynamiczny; jest modyfikowany oceną
choroby oraz siebie na kolejnych etapach jej trwania, a także pozostaje pod wpływem
różnych czynników, wewnętrznych i sytuacyjnych. Perrez i Reicherts (1992) wskazują
tu na znaczenie takich czynników, jak: typ stresu, zdolność kontroli danej
sytuacji, a także zmienność tkwiąca w jej naturze, dwuznaczność i niejasność
objawów oraz możliwe zaostrzenia i nawroty. Sposób zmagania się z chorobą w dużym
stopniu odzwierciedla proces myślowy nakierowany na ocenę choroby (sytuację) i
własnych możliwości (zasobów). Laza-rus i Folkman (1984) wyodrębniają dwa
podstawowe sposoby i odpowiadające im strategie zmagania się ze stresem, także
związanym z chorobą: problemowe - zorientowane na rozwiązywanie problemu oraz
emocjonalne - mające na celu redukcję lub obniżenie poziomu doświadczanych emocji
negatywnych. Przykładem strategii radzenia sobie z chorobą zorientowanych na
problem są zachowania zmierzające do obniżenia intensywności objawów klinicznych
oraz poszukiwanie informacji na temat choroby i wykorzystywanie ich w sposobie
zmagania się z nią. Drugi sposób radzenia sobie - skoncentrowany na emocjach -
obejmuje następujące zachowania: zaprzeczanie chorobie, unikanie informacji na jej
temat, odwrócenie uwagi od negatywnych emocji, uciekanie się do zastępczych form
aktywności.
Można oczekiwać, że pierwszy typ strategii stanie się bardziej skuteczny w zmaganiu
się z chorobą przewlekłą, ale praktyka kliniczna dowodzi, że obydwa typy zachowań
nakładają się na siebie i wzajemnie dopełniają. Nabywanie (poszerzanie) wiedzy o
chorobie - jej objawach klinicznych, dynamice i następstwach - motywuje do
działania i ukierunkowuje na określone sposoby radzenia sobie. Proces ten sprzyja
obniżeniu poziomu emocji negatywnych, takich jak: napięcie wewnętrzne, poczucie
bezradności i zagrożenia, i motywuje do dalszych działań sprzyjających zdrowieniu i
opanowaniu sytuacji związanej z chorobą. Proces zmagania się z chorobą jest
modyfikowany także czynnikami związanymi z jej klinicznym przebiegiem (narastanie
objawów niezależnie od podjętego leczenia) oraz wydarzeniami życiowymi.
W kontekście powyższych rozważań nasuwa się pytanie dotyczące celu zmagania się z
przewlekłą chorobą somatyczną. Moos i Tsu (1977) oraz Moos i Schaefer (1993)
wskazują na cele adaptacyjne, które odnoszą się do samej choroby, oraz te, które
mają charakter bardziej ogólny. Do celów odnoszących się bezpośrednio do choroby,
zaliczają:
- adaptację do nieprzyjemnych zmian będących następstwem choroby (chodzi tu przede
wszystkim o obniżenie sprawności fizycznej, psychicznej, a nierzadko ograniczenie
stopnia samodzielności);
34 S. STEUDEN
- poddawanie się wymogom związanym z leczeniem szpitalnym (także ambulatoryjnym),
dostosowanie do obowiązującego regulaminu;
- poddawanie się zabiegom związanym ze specyfiką choroby, które niejednokrotnie
są uciążliwe i bolesne.
Natomiast wśród celów adaptacyjnych o charakterze bardziej ogólnym wymieniają:
- dostosowanie trybu życia do aktualnych możliwości, stanu zdrowia;
- zachowanie równowagi emocjonalnej i kontroli emocji negatywnych;
- podtrzymanie dobrego obrazu siebie, niezależnie od zmian zaistniałych na skutek
choroby;
- podtrzymanie relacji społecznych, pomimo zmiany w sposobie funkcjonowania czy
pełnieniu ról społecznych;
- akceptacja niepełnosprawności i przygotowanie się na trudności związane z
chorobą i jej następstwami;
- poszukiwanie sensu i znaczenia doświadczeń wynikających z choroby.
• •>- • , .?-?: ?•?•??? ?
Cele adaptacyjne są wprawdzie znamienne dla wszystkich chorób somatycznych, ale
jednocześnie stają się zróżnicowane w zależności od ich rodzaju, osobowości chorego
- jego zasobów zaradczych, otrzymywanego wsparcia oraz koniecznych czynności
adaptacyjnych wynikających ze specyfiki choroby. Za istotne w radzeniu sobie z
chorobą uważa się specyficzne umiejętności osoby chorej, które dotyczą m.in.:
zdolności kontroli emocji; poszukiwania informacji związanych z chorobą i wsparcia
emocjonalnego, nabywania umiejętności radzenia sobie z objawami choroby, jak
również nakreślenie takich planów, których realizacja będzie możliwa (Moos,
Schaefer, 1993).
Umiejętności radzenia sobie w wielu jednostkach chorobowych mogą być nabywane w
trakcie specyficznego treningu czy psychoedukacji. Adaptacja do choroby wymaga
zaakceptowania nowej sytuacji oraz zmian, jakie dokonały się w jej następstwie w
obszarze osobistym, społecznym i zawodowym. Osoby chore na ogół podejmują wysiłki
zmierzające do poznawczego opracowania, przeformułowania i reinter-pretacji swojej
sytuacji (Taylor, 1983), choć dzieje się to na różnych etapach procesu chorobowego.
Ponadto poziom refleksji dokonywanej przez chorych jest zróżnicowany. Byrne, Krohn
i Miller (za: Łosiak, 1999) radzenie sobie ze stresem spowodowanym chorobą
analizują w wymiarze represja - sensytyzacja, który umożliwia wyodrębnienie dwóch
grup pacjentów: aktywnie poszukujących informacji na temat choroby oraz takich,
którzy jej unikają, stosując różne formy odwraca-
r
nia uwagi od źródeł zagrożenia (unikanie rozmowy o chorobie; selekcjonowanie
informacji i wybieranie tych, które są korzystne, utrzymywanie wiary w pozytywne
efekty leczenia).
Aktywność poznawcza odnośnie do choroby według Taylor (1983) jest realizowana w
trzech podstawowych formach:
- poszukiwanie przyczyn choroby, jej istoty, możliwych następstw, a także sensu
życia w kontekście doświadczanej choroby;
- identyfikacja czynników, które mogą modyfikować dynamikę choroby, nasilenie
objawów klinicznych - obejmuje to działania o charakterze profilaktycznym;
- przetwarzanie informacji na temat sytuacji związanej z chorobą (osobistej,
społecznej, zawodowej), tak aby podtrzymać, a niekiedy umocnić poczucie własnej
wartości i pozytywny obraz siebie (por. także Taylor, Buckwalter, 1988).
4. WPŁYW CHOROBY
NA PSYCHOSPOŁECZNE FUNKCJONOWANIE OSOBY
Ocena wpływu choroby lub doświadczanej niepełnosprawności na codzienne
funkcjonowanie może być dokonana za pomocą dwóch kategorii opisujących sytuację
osoby chorej: jakość życia i stan zdrowia, jakość życia (ąuality of life) lub -
bardziej precyzyjnie - jakość życia wyznaczona stanem zdrowia (health-related
ąuality of life) odnosi się do jego wymiarów: fizycznego, psychologicznego i
społecznego, zdeterminowanych przez doświadczenia, przekonania, oczekiwania, a
także percepcję stanu zdrowia (Testa, Simonson, 1996, s. 835). Każdy z tych
wymiarów może być rozważany w aspekcie obiektywnym lub subiektywnym. O jakości
życia w znaczeniu obiektywnym decyduje „[...] zespół warunków życia i działania
człowieka. Obejmują one środowisko fizyczne, materialne, społeczno-kulturowe" (Sęk,
2001, s. 45).
Zróżnicowane zespoły kliniczne o charakterze przewlekłym nie tylko decydują o
jakości życia osób chorych, ale również generują inny typ i poziom stresu oraz
różny sposób jego oceny poznawczej (Maes, 1987; Maes, i in., 1996) - podlega on
zmianom na kolejnych etapach choroby. Na ogół najwyższy poziom stresu ujawnia się w
okresach: początkowym i końcowym. W pierwszym z nich jest on wynikiem znaczącego
zakłócenia dotychczasowej równowagi organizmu i braku gotowych sposobów radzenia
sobie z chorobą, w drugim zaś łączy się z wyczerpaniem sił odpornościowych i
brakiem efektywności leczenia. Świadomość bycia osobą chorą wyznaczona przez różne
dolegliwości i związane z nimi ograniczenia oraz możliwe negatywne następstwa
nia uwagi od źródeł zagrożenia (unikanie rozmowy o chorobie- seYek-^™wa?te inior—)i
i wybieranie tych, które są korzystne, utrzymywanie wiary w pozytywne efekty
leczenia). Y V Aktywność poznawcza odnośnie do
choroby według Taylor (1983) jest realizowana w trzech podstawowych formach: '
- poszukiwanie przyczyn choroby, jej istoty, możliwych następstw a także sensu
życia w kontekście doświadczanej choroby;
- identyfikacja czynników, które mogą modyfikować dynamikę choroby, nasilenie
objawów klinicznych - obejmuje to działania o charakterze profilaktycznym;
- przetwarzanie informacji na temat sytuacji związanej z chorobą (osobistej,
społecznej, zawodowej), tak aby podtrzymać, a niekiedy umocnić poczucie własne}
wartości i pozytywny obraz, siebie (poi. także Tay\ox, Buckwalter, 1988).
1
4. WPŁYW CHOROBY
NA PSYCHOSPOŁECZNE FUNKCJONOWANIE OSOBY
Ocena wpływu choroby lub doświadczanej niepełnosprawności na codzienne
funkcjonowanie może być dokonana za pomocą dwóch kategorii opisujących sytuację
osoby chorej: jakość życia i stan zdrowia. Jakość życia (quality of life) lub -
bardziej precyzyjnie- jakość życia wyznaczona stanem zdrowia {health-related
quality of life) odnosi się do jego wymiarów: fizycznego, psychologicznego i
społecznego, zdeterminowanych przez doświadczenia, przekonania, oczekiwania, a
także percepcję stanu zdrowia (Testa, Simonson, 1996, s. 835). Każdy z tych
wymiarów może być rozważany w aspekcie obiektywnym lub subiektywnym. O jakości
życia w znaczeniu obiektywnym decyduje „[...] zespół warunków życia i działania
człowieka. Obejmują one środowisko fizyczne, materialne, społeczno-kulturowe" (Sęk,
2001, s. 45).
Zróżnicowane zespoły kliniczne o charakterze przewlekłym nie tylko decydują o
jakości życia osób chorych, ale również generują inny typ i poziom stresu oraz
różny sposób jego oceny poznawczej (Maes, 1987; Maes, i in., 1996) - podlega on
zmianom na kolejnych etapach choroby. Na ogół najwyższy poziom stresu ujawnia się w
okresach: początkowym i końcowym. W pierwszym z nich jest on wynikiem znaczącego
zakłócenia dotychczasowej równowagi organizmu i braku gotowych sposobów radzenia
sobie z chorobą, w drugim zaś łączy się z wyczerpaniem sił odpornościowych i
brakiem efektywności leczenia. Świadomość bycia osobą chorą wyznaczona przez różne
dolegliwości i związane z nimi ograniczenia oraz możliwe negatywne następstwa
36 S. STEUDEN
choroby stanowi poważny stres, którego doświadcza człowiek chory i wobec którego
podejmuje działania (Łosiak, 1999, s. 184). Różnice w sposobie doświadczania stresu
związanego z chorobą chroniczną są zależne od wielu zmiennych. Perrez i Reicherts
(1992) podają kilka podstawowych charakterystyk sytuacji stresu przewlekłego, które
można odnieść do choroby przewlekłej; należą do nich m.in.: typ choroby, stopień
zaawansowania objawów klinicznych, dynamika objawów i zdolność ich kontroli, a
także typ wsparcia. Choroba przewlekła (zarówno somatyczna, jak i psychiczna) łączy
się z doświadczanymi stratami o charakterze ekonomicznym, społecznym i osobistym.
Do najważniejszych zaliczyć można konieczność rezygnacji z aktywności zawodowej,
utratę pracy, pogorszenie warunków materialnych, zawężenie lub utratę więzi
społecznych i przywiązania, izolację społeczną, osamotnienie, a nierzadko
rezygnację z realizacji zamierzonych celów życiowych.
>-•?'
i
PIOTR OLEŚ
I
JAKOSC ŻYCIA W ZDROWIU I CHOROBIE
1. POJĘCIE JAKOŚCI ŻYCIA
W ekonomii jakość życia można wyrazić za pomocą globalnego wskaźnika poziomu
bytowego jednostki lub grupy społecznej, określanego sumą obiektywnych wskaźników
cząstkowych (kosztów) odnoszących się do podstawowych sfer życia. W naukach
społecznych pojęcie jakości życia odnosi się do poziomu konsumpcji dóbr
materialnych albo spostrzeganego przez jednostkę lub grupę poziomu życia. Zakres
tego pojęcia jest zatem szeroki; wskaźnikami jakości życia mogą być dane dotyczące
dostępności i popytu na określone dobra i usługi, w tym również medyczne, jak też
na przykład poziom satysfakcji z życia w określonym środowisku fizycznym i
społecznym. Tym samym jakość życia daje się określić na podstawie wskaźników
obiektywnych (na przykład liczba łóżek szpitalnych na 100 tys. mieszkańców lub
wskaźnik wykorzystania miejsc w sanatoriach) oraz na podstawie wskaźników
subiektywnych (na przykład stopień zaspokojenia potrzeb lub poczucie przynależności
do społeczności lokalnej). Zbliżamy się w ten sposób do psychologicznego rozumienia
jakości życia.
Pojęcie jakości życia wprowadzono w psychologii amerykańskiej po II wojnie
światowej. Najbardziej naturalne wydawało się nawiązanie do definicji i kryteriów
zdrowia. Jakość życia sprowadzano do satysfakcji z życia, którą mierzono za pomocą
oceny emocji i uczuć: miarą satysfakcji z życia - i co za tym idzie jego jakości -
była różnica mię-
38 P. OLEŚ
dzy sumą emocji i uczuć pozytywnych minus suma emocji i uczuć negatywnych. Z czasem
zaczęto stosować bardziej wyrafinowane wskaźniki jakości życia, w których brano pod
uwagę satysfakcję z poszczególnych sfer życia: rodzina, praca, kontakty
towarzyskie, mieszkanie i zdrowie (Evans, 1994). Badania zmierzały w kierunku
precyzyjnego ustalenia sfer, w których ocena jakości życia jest istotna, oraz w
kierunku tworzenia globalnych wskaźników jakości życia, często na bazie ocen
cząstkowych. Poszerzano zakres oceny, obejmując nią mieszkanie, możliwości
zatrudnienia, bezpieczeństwo osobiste, rodzinę, system edukacji, wypoczynek oraz
zdrowie (Peterman, Cella, 2000). Posługiwano się wskaźnikami kognitywnymi,
afektywnymi i behawio-ralnymi, podobnie jak w badaniu postaw. Obok celu poznawczego
badania te miały wyraźny sens aplikacyjny, wynikający z założenia, że podnoszenie
jakości życia ogranicza rozmiar patologii fizycznych, psychicznych i społecznych
(Evans, 1994). Zwłaszcza wyniki ewaluacji warunków pracy (por. Ratajczak, 1993),
problemów związanych z bezrobociem (Bańka, 1995; Derbis, 1995) czy programów i
metod leczenia (Kowalik, 1995; Leder, 1997; Testa, Simonson, 1996), mogły wprost
przekładać się na wnioski praktyczne. W medycynie ocena jakości życia stwarza
okazję do dokładniejszego poznania przeżyć i samopoczucia poszczególnych grup
pacjentów oraz ewaluacji postępowania leczniczego. .
2. JAKOSC ŻYCIA JAKO PRZEDMIOT BADAŃ
Kiedy mówimy o jakości życia, akcent pada na relację między jednostką a światem
(por. Kowalik, 1995; Adamczak, Sęk, 1997; de Wal-den-Gałuszko, 1997; Leder, 1997;
Trzebińska, Łuszczyńska, 2002). Stąd w działaniach zmierzających do podniesienia
jakości życia dąży się do stworzenia przestrzeni dla realizacji ludzkich potrzeb
lub do wprowadzenia w środowisku szeregu udogodnień, które pomagają w pełni
korzystać z możliwości kontaktów społecznych, pracy, rekreacji, rozwijania
zainteresowań itp. Często chodzi również o budzenie potrzeb - zarówno
instrumentalnych, jak również samorealizacyjnych. Dlatego też w wielu wczesnych
ujęciach problematyki jakości życia zwracało się baczną uwagę na warunki materialne
i udogodnienia - bądź utrudnienia - codziennej aktywności człowieka tkwiące w jego
środowisku. Można w uproszczeniu powiedzieć, że jakość życia była uznawana za
wyższą, jeśli człowiek mógł żyć w godnych warunkach, miał dostęp do źródeł
informacji, mó%l ctacować, b^\ samodz\e\i\y i
JAKOŚĆ ŻYCIA W ZDROWIU I CHOROBIE 39
czalny, mając jednocześnie możliwość zaspokajania potrzeb społecznych.
Jeśli jakość życia ocenia się na podstawie wskaźników obiektywnych, łatwo można
ulec złudzeniu, iż dla podniesienia jakości życia wystarczy stworzyć człowiekowi
odpowiednie warunki i możliwości środowiskowe, które wychodząc naprzeciw jego
potrzebom, przyczyniają się do ogólnego poczucia zadowolenia z życia. Tymczasem
jeśli skupimy się na tym, jaki sens osoba nadaje własnemu życiu, co więcej, jeśli
weźmiemy pod uwagę to, co pozwala jej na względną autonomię wobec warunków życia,
okazuje się że poczucie jakości życia w nie mniejszym stopniu zależy od czynników
podmiotowych, na przykład takich, jak indywidualny sposób ujawniania się i
realizacji potrzeby dystansu psychicznego i potrzeby sensu życia (Obuchowski,
1995). Jakość życia mierzona bogactwem i różnorodnością środowiska może mieć wpływ
na poczucie sensowności życia, ale o nim nie przesądza. Obiektywnie oceniana jakość
życia pensjonariusza komfortowego o-środka pod Londynem może być wysoka, co nie
zmienia faktu, iż osoba pozbawiona kontaktu z rodziną i negatywnie oceniająca
historię swego życia może nie widzieć sensu dalszej egzystencji. Przykład ten
pokazuje, iż w ocenie jakości życia nie powinno się pomijać aspektu
egzystencjalnego: poczucia sensu życia (por. de Walden-Gałuszko, 1997).
Oznacza to, że w ocenie jakości życia kluczową rolę odgrywa proces wartościowania -
zarówno poszczególnych sfer życia, jak i życia jako całości (Adamiec, Popiołek,
1993; Sęk, 1993a; de Walden-Gałuszko, 1997). Jeśli „jakość życia podlega
subiektywnej ocenie jednostki" (Kie-bert, 1997, s. 45), to wzmiankowana ocena jest
wyznaczona indywidualnymi kryteriami wartościowania, odniesieniem do stanów
uznawanych za idealne lub pożądane, procesami porównywania się z innymi i
oczekiwaniami pod adresem środowiska fizycznego i społecznego. Poczucie jakości
życia jest pochodną refleksji nad życiem, co nie wyklucza, iż u niektórych osób
trafnym miernikiem poczucia jakości życia jest stan satysfakcji emocjonalnej (por.
Czapiński, 2002). Co zatem ma większe znaczenie jako wskaźnik poczucia jakości
życia: stan emocjonalnej satysfakcji czy ocena poznawcza sytuacji życiowej? Kowalik
(1995) proponuje, by uwzględniać „dwa aspekty jakości życia, jeden, który łączony
jest z refleksyjną oceną własnego życia oraz drugi, który dotyczy samopoczucia
odczuwanego w danym okresie" (s. 83). Wieloaspektowe podejście do oceny jakości
życia spotykamy na przykład w publikacjach z pogranicza medycyny i psychologii, w
których zwraca się uwagę na potrzebę oceny obiektywnych wskaźników, jak na przykład
poprawa widzenia po operacji zaćmy, poczucie zmiany jakoś-
40 P. OLEŚ
ci widzenia oceniane przez samego pacjenta i ogólną ocenę (zmiany) poczucia jakości
życia. Co więcej, całościowa ocena poczucia jakości życia implikuje odniesienie do
wymiaru fizycznego, psychologicznego i społecznego (Testa, Simonson, 1996).
3. JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE
;/vńi.;.;!-;jj:.rfcK'.<V .' .'""??' •' <• ? - ''
Jakość życia stała się jedną z podstawowych kategorii w ocenie jakości opieki
zdrowotnej, obok średniej długości życia chorego z daną jednostką chorobową oraz
kosztów leczenia. Początkowo dotyczyło to zwłaszcza choroby nowotworowej (zob.
Meyza, 1997), a także chorych na AIDS czy pacjentów po operacjach kardiologicznych.
Z czasem ocenę jakości życia zaczęto odnosić do wielu innych chorób i zaburzeń (np.
Sęk, 1993a; Juros, 1997; Ostrowska, 1999; Otrębski, 2001). Jakość życia definiowano
- odnosząc ją do kategorii zdrowia - jako „stopień, w jakim zwyczajny lub
oczekiwany dobrostan fizyczny, emocjonalny i społeczny pozostaje pod wpływem
czynników medycznych lub ich leczenia" (Cella, za: Peterman, Cella, 2000, s. 492).
Tak rozumiana jakość życia dotyczy oceny dokonanej przez pacjenta jego obecnego
poziomu funkcjonowania i satysfakcji w odniesieniu do przyjętej przez niego
idealnej sytuacji.
Według Schalocka (1997), na jakość życia składają się: ogólne samopoczucie, warunki
sprzyjające samorealizacji i pozytywne zaangażowanie społeczne odczuwane przez
jednostkę. Definicje powyższe akcentują jednocześnie wielowymiarowy charakter oceny
jakości życia oraz jej subiektywizm (por. też: Kiebert, 1997). Osoby o bardzo
podobnym stanie zdrowia oraz statusie socjoekonomicznym mogą się diametralnie
różnić pod względem poczucia jakości życia, a wynika to z odmiennych oczekiwań,
różnych zachowań w sytuacji choroby oraz umiejętności radzenia sobie.
A propos pierwszej właściwości, jaką jest wielowymiarowość, można przyjąć, iż
odnosząc się do zagadnień związanych ze zdrowiem, daje się określić te sfery życia,
na które choroba i jej leczenie najprawdopodobniej wywierają wpływ. Co najmniej
cztery dziedziny są tu ważne: stan fizyczny i sprawność ruchowa, stan psychiczny,
sytuacja społeczna i warunki ekonomiczne oraz doznania somatyczne. Niemniej jednak
to, na jakie sfery życia choroba ma wpływ, zależy w dużym stopniu od jednostki
chorobowej oraz od zmiennych społecznych i indywidualnych, wśród których
szczególnie ważne są potrzeby konkretnej jednostki. Nasilenie i deprywacja potrzeb
podstawowych oraz stopień rozbu-
JAKOŚĆ ŻYCIA W ZDROWIU I CHOROBIE 41
dzenia potrzeb wyższych i możliwość ich zaspokojenia bądź frustracja decydują o
jakości życia danej osoby (de Walden-Galuszko, 1997).
Tym samym rozważania teoretyczne oraz badania wskazywały na potrzebę wprowadzenia
nowego terminu: „jakość życia zależna od stanu zdrowia" lub inaczej - „uwarunkowana
stanem zdrowia" (he-alth-related quality of Uje). Jakość życia zależna od stanu
zdrowia obejmuje kilka zmiennych, podobnie jak jakość życia w ogóle. Ocena jakości
życia związanej ze stanem zdrowia nie ogranicza się do kwestii objawów lub
uciążliwości leczenia, składa się na nią „ocena osobistego funkcjonowania chorego,
stresu psychologicznego, ogólnej subiektywnej percepcji stanu zdrowia oraz
funkcjonowania chorego w rolach społecznych" (Aaronson, i in., 1997, s. 16).
Dotyczy zatem również tych aspektów codziennej aktywności człowieka, na które
choroba może mieć wpływ.
W ocenie jakości życia zależnej od stanu zdrowia potencjalnie istotne znaczenie
mają następujące wymiary: (1) dobrostan fizyczny, w tym odczuwane dolegliwości,
takie jak na przykład ból i nudności, (2) dobrostan funkcjonalny, na który składa
się zdolność do uczestniczenia w codziennej aktywności związanej z pracą i
wypoczynkiem, (3) dobrostan emocjonalny, obejmujący pozytywne i negatywne stany
uczuciowe, (4) dobrostan rodzinny albo inaczej zdolność do podtrzymywania relacji i
kontaktów rodzinnych, (5) funkcjonowanie społeczne, które oznacza zdolność
uczestniczenia w aktywności społecznej i sprawowania ról oraz czerpania z tego
radości, (6) satysfakcja z leczenia, w tym też kłopoty finansowe i (7) sfera seksu
i intymności, włączywszy w nią problemy związane z obrazem własnego ciała. Ogólne
poczucie jakości życia traktowano w kategoriach jednej oceny, oddającej postrzeganą
przez osobę średnią jakość życia, lub w kategoriach sumy wszystkich wymienionych
ocen cząstkowych, dotyczących poszczególnych wymiarów. Ocenę jakości życia zaczęto
prowadzić również pod kątem oceny poznawczego funkcjonowania, stygmatyzacji
społecznej oraz sfery duchowej (Peterman, Cella, 2000, s. 492; por. też: Kiebert,
1997).
Wraz z pojawieniem się coraz bardziej specyficznych ujęć poczucia jakości życia
doszło do większego zróżnicowania w zakresie metod do badania tej zmiennej. Obok
skal nadających się do ogólnej oceny poczucia jakości życia zaczęto tworzyć skale
odnoszące się do jakości życia w konkretnej jednostce chorobowej. W odniesieniu do
zaburzeń widzenia tworzono na przykład skale dotyczące ostrości wzroku i związanych
z tym trudności w codziennym funkcjonowaniu (np. trudność odczytywania cen lub
nagłówków w gazetach). Dzięki specyficzności wskaźników używanych w takich metodach
stały się one nie tylko narzędziami wspierającymi diagnozę, lecz również
narzędziami
42 P. OLEŚ
stosowanymi do oceny efektów leczenia. Za ich pomocą można porównywać skutki
leczenia alternatywnymi metodami; można je użyć do planowania i monitorowania
efektów rehabilitacji lub opieki medycznej, można wreszcie na podstawie
gromadzonych badań formułować przewidywania dotyczące spostrzeganych przez pacjenta
efektów i u-ciążliwości leczenia, co może pomóc w podejmowaniu decyzji dotyczących
sposobu leczenia i na przykład przebiegu opieki paliatywnej. Nie zmienia to faktu,
iż wprowadzanie coraz bardziej specyficznych wskaźników jakości życia związanej ze
stanem zdrowia niekiedy oddala ocenę tych szczegółowych zmiennych od oryginalnej
koncepcji poczucia jakości życia. Jak pisze Kowalik (1995, s. 83): „Jeśli więc
jakość życia została [...] zdefiniowana jako kategoria psychologiczna odnosząca się
do przeżyć, ocen, ustosunkowań, lub doświadczania życia, nie należy wprowadzać
wskaźników pomiarowych, wyraźnie nie spełniających tych kryteriów (np. symptomów
chorobowych, sprawności ruchowej, podejmowanej aktywności itd.)".
Z kolei miary do ogólnej oceny jakości życia nadają się do porównywania poczucia
jakości życia u osób zdrowych i chorych lub do porównań różnych jednostek
chorobowych. Można powiedzieć, że idea medycyny humanistycznej i holistycznej
wyraża się między innymi poprzez docenienie zmiennej poczucia jakości życia. Mniej
chodzi już zatem o utrzymanie pacjenta przy życiu za wszelką cenę, niezależnie od
subiektywnych kosztów i cierpień, a bardziej o „absolutną konieczność brania pod
uwagę indywidualnej oceny chorego, co czyni jego życie takim, by warto było żyć"
(Peterman, Cella, 2000, s. 493).
Jeszcze w latach 70. ukazywało się niewiele publikacji dotyczących problematyki
jakości życia; liczba artykułów i książek poświęconych tej tematyce lawinowo
wzrosła w latach 80., a zwłaszcza 90. Pojawiło się szereg ujęć jakości życia,
ujawniły się kontrowersje teoretyczne (Kowalik, 1995), powstało wiele metod
badawczych. Jedna z fundamentalnych kwestii teoretyczno-metodologicznych wyraża się
w pytaniu, czy jakość życia daje się ocenić globalnie, za pomocą jednego wskaźnika,
czy też jakość życia jest konstruktem wielowymiarowym, a wówczas koniecznych byłoby
kilka wskaźników i być może jeden ogólny. „O wiele mniej kontrowersji budził
problem [...], kto ma oceniać jakość życia pacjenta. Z uwagi na w pełni subiektywny
charakter zjawiska, szybko uzgodniono, że jeżeli jest to możliwe, autorami ocen
powinni być sami pacjenci" (Aaronson, i in., 1997, s. 15). Dlatego też na poziomie
pomiaru piszemy „poczucie jakości życia", akcentując subiektywny charakter zjawiska
i ocenę dokonywaną przez samych zainteresowanych.
42 P. OLEŚ
stosowanymi do oceny efektów leczenia. Za ich pomocą można porównywać skutki
leczenia alternatywnymi metodami; można je użyć do planowania i monitorowania
efektów rehabilitacji lub opieki medycznej, można wreszcie na podstawie
gromadzonych badań formułować przewidywania dotyczące spostrzeganych przez pacjenta
efektów i u-ciążliwości leczenia, co może pomóc w podejmowaniu decyzji dotyczących
sposobu leczenia i na przykład przebiegu opieki paliatywnej. Nie zmienia to faktu,
iż wprowadzanie coraz bardziej specyficznych wskaźników jakości życia związanej ze
stanem zdrowia niekiedy oddala ocenę tych szczegółowych zmiennych od oryginalnej
koncepcji poczucia jakości życia. Jak pisze Kowalik (1995, s. 83): „Jeśli więc
jakość życia została [...] zdefiniowana jako kategoria psychologiczna odnosząca się
do przeżyć, ocen, ustosunkowań, lub doświadczania życia, nie należy wprowadzać
wskaźników pomiarowych, wyraźnie nie spełniających tych kryteriów (np. symptomów
chorobowych, sprawności ruchowej, podejmowanej aktywności itd.)".
Z kolei miary do ogólnej oceny jakości życia nadają się do porównywania poczucia
jakości życia u osób zdrowych i chorych lub do porównań różnych jednostek
chorobowych. Można powiedzieć, że idea medycyny humanistycznej i holistycznej
wyraża się między innymi poprzez docenienie zmiennej poczucia jakości życia. Mniej
chodzi już zatem o utrzymanie pacjenta przy życiu za wszelką cenę, niezależnie od
subiektywnych kosztów i cierpień, a bardziej o „absolutną konieczność brania pod
uwagę indywidualnej oceny chorego, co czyni jego życie takim, by warto było żyć"
(Peterman, Cella, 2000, s. 493).
Jeszcze w latach 70. ukazywało się niewiele publikacji dotyczących problematyki
jakości życia; liczba artykułów i książek poświęconych tej tematyce lawinowo
wzrosła w latach 80., a zwłaszcza 90. Pojawiło się szereg ujęć jakości życia,
ujawniły się kontrowersje teoretyczne (Kowalik, 1995), powstało wiele metod
badawczych. Jedna z fundamentalnych kwestii teoretyczno-metodologicznych wyraża się
w pytaniu, czy jakość życia daje się ocenić globalnie, za pomocą jednego wskaźnika,
czy też jakość życia jest konstruktem wielowymiarowym, a wówczas koniecznych byłoby
kilka wskaźników i być może jeden ogólny. „O wiele mniej kontrowersji budził
problem [...], kto ma oceniać jakość życia pacjenta. Z uwagi na w pełni subiektywny
charakter zjawiska, szybko uzgodniono, że jeżeli jest to możliwe, autorami ocen
powinni być sami pacjenci" (Aaronson, i in., 1997, s. 15). Dlatego też na poziomie
pomiaru piszemy „poczucie jakości życia", akcentując subiektywny charakter zjawiska
i ocenę dokonywaną przez samych zainteresowanych.
Część II
ZABURZENIA WIDZENIA I ICH LECZENIE ____________A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA
Część II
Część II
PIOTR OLEŚ
1
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA
U CHORYCH Z ZABURZENIAMI WIDZENIA:
______________________KONCEPCJA BADAŃ
Badania dotyczące poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia
koncentrowały się głównie na tych parametrach jakości życia, które bezpośrednio
związane są z widzeniem (np.: Carabellese, i in., 1993; Parrish, i in., 1997;
Sherwood, i in., 1998; Steinberg, i in., 1994; Wilson, i in., 1998; Uusitalo, i
in., 1999). Sprawdzano, w jakim stopniu zmienia się zdolność dostrzegania
szczegółów lub orientacja w otoczeniu po operacji zaćmy oraz jaki jest poziom
satysfakcji chorych w związku z poprawą widzenia. Brano zatem pod uwagę głównie
zmienne opisujące jakość życia związaną ze stanem zdrowia. Wyniki badań
prowadzonych w cztery, sześć i dwanaście miesięcy po operacji zaćmy wykazywały
większą ostrość wzroku - w obiektywnej ocenie klinicznej - i poprawę jakości
widzenia w ocenie pacjenta, w stosunku do okresu przed operacją (np.: Brenner, i
in., 1993; Lundstróm, Fregell, Sjóblom, 1994; Desai, i in., 1996). Zwracano uwagę
zwłaszcza na ten drugi wskaźnik, ponieważ poprawa widzenia łączy się z odzyskaniem
określonych możliwości adaptacyjnych, na przykład osoba może czytać gazetę,
przyrządzać potrawy lub prowadzić samochód po ciemku, podczas gdy przed leczeniem
nie było to już możliwe. W mniejszym stopniu analizowano ogólną jakość życia,
poczucie satysfakcji w różnych sferach życia: umiejętności, samodzielności i
aktywności interpersonalnej (np.: Legro, 1991; Mangione, i in., 1994; Williams, i
in., 1998). Wydaje się, iż niektórzy badacze zakładali ogólny wzrost poczucia
jakości życia w wyniku poprawy widzenia. Tymczasem operacja zaćmy
46 P. OLEŚ
często ma miejsce u osoby starszej, która ma już pewne nawyki adaptacyjne i może
nie odznaczać się w tym zakresie plastycznością. Poprawa spostrzegania wzrokowego
implikuje konieczność adaptacji do nowych - odzyskanych - możliwości. Czy łączy się
z tym zmiana w zakresie poczucia jakości życia? Jakie zmienne psychologiczne
współwarunkują odczuwanie większej satysfakcji z życia, kiedy zmienia się jakość
widzenia?
Tylko stosunkowo nieliczne badania dotyczyły takich zmiennych, jak na przykład
depresja, lęk - głównie badano lęk przed operacją (np.: Fagerstróm, 1993),
oczekiwania dotyczące przyszłości, poczucie osamotnienia, czy zmienne opisujące
koncepcję siebie, w tym poczucie własnej wartości i ewentualne zmiany w tym
zakresie w okresie leczenia (np.: Elam, i in., 1988; Fagerstróm, 1991, 1994a;
0'Malley, i in., 1989; Wahl, 1998). Przykładowo koncepcja siebie, a zwłaszcza
samoocena może mieć kluczowe znaczenie w motywacji do przeprowadzenia operacyjnej
korekty zeza oraz w okresie adaptacji do zmiany własnego wyglądu po usunięciu
defektu kosmetycznego. W przypadku zaćmy sytuacja jest odwrotna; osoba mogła
odwyknąć od konfrontacji z własnym wyglądem, tymczasem po operacji ostrość widzenia
się zwiększa, a własne odbicie w lustrze staje się wyraźne (Fagerstróm, 1994b; Sut-
herland, Karlinsky, 1989). Znaczenie zmiennych psychologicznych, takich jak
strategie radzenia sobie ze stresem czy nasilenie lęku, dostrzegano zwłaszcza w
jaskrze, która z uwagi na ukryty rozwój choroby i ryzyko negatywnego rokowania
potencjalnie wywołuje duże poczucie zagrożenia (Coleman, 1999; Nelson, Aspinall,
O'Bien, 1999). Jeśli przyjąć, że wzrok pełni kluczową funkcję zarówno w zakresie
poczucia kontroli nad otoczeniem, jak i kontaktu ze światem, to nie dziwi fakt, iż
jedną z charakterystyk osób zagrożonych jego utratą w przebiegu jaskry jest
podwyższony niepokój i obawa przed utratą autonomii (Perfettii, i in., 1998;
Spinelli, Faroni, Castellini, 1998). Pomimo tych spektakularnych rezultatów, wciąż
więcej jest białych plam w zakresie poznania psychologicznych mechanizmów i
prawidłowości towarzyszących zaburzeniom widzenia niż zjawisk i procesów dobrze
poznanych. Wyniki badań prowadzonych w różnych krajach sugerują, że zmienne
socjoekonomiczno-kulturowe odgrywają dużą rolę, istotnie modyfikując poziom
przystosowania i satysfakcji chorych w okresie leczenia okulistycznego (por.:
Fletcher, i in., 1997; He, i in., 1999; Klein, i in., 1994; Pokharel, Selvaraj,
Ellwein, 1998; Steinberg, i in., 1994; Wandell, i in., 1997; Zhao, i in., 1998),
stąd nie można wprost przenosić uogólnień z badań skandynawskich bądź amerykańskich
na grunt polski, a w Polsce prawie brak badań na ten temat.
f
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U CHORYCH Z ZABURZENIAMI WIDZENIA 47
Wiedza dotycząca z jednej strony zdrowia i znaczenia zmysłu wzroku, a z drugiej -
choroby, zwłaszcza choroby przewlekłej, w tym poważnych schorzeń okulistycznych,
jakimi są jaskra i zaćma, pozwala stawiać szereg pytań dotyczących poczucia jakości
życia u pacjentów z zaburzeniami wzroku. Oto niektóre spośród nich:
(1) W jakim stopniu zaburzenia widzenia wpływają na ogólne poczucie jakości życia?
(2) W jakich sferach funkcjonowania człowieka - poznanie, relacje społeczne,
samoocena - poczucie jakości życia zmienia się w największym stopniu pod wpływem
problemów ze wzrokiem?
(3) Jak zmienia się poczucie jakości życia w okresie leczenia zaburzeń wzroku i jak
można wyjaśnić ewentualne zmiany w okresie pooperacyjnym?
(4) Jakie zmienne opisujące psychiczne funkcjonowanie człowieka modyfikują jego
ocenę jakości życia w sytuacji zaburzeń widzenia? Czy jest to styl radzenia sobie
ze stresem, czy poczucie własnej wartości? Poziom lęku czy nadzieja związana z
leczeniem? A może wszystkie (przykładowo) wymienione zmienne?
Pomimo wielu badań prowadzonych w różnych krajach, a dotyczących poczucia jakości
życia u chorych na zaćmę, jaskrę czy inne choroby oczu, odpowiedzi na powyższe
pytania wciąż trudno uznać za wyczerpujące. Wszystko to pozwala uczynić przedmiotem
szeroko zakrojonych badań poczucie jakości życia - jego uwarunkowania i ko-relaty -
u pacjentów z zaburzeniami widzenia.
Przyjmując za punkt wyjścia założenie o kardynalnym znaczeniu zmysłu wzroku dla
psychologicznego i społecznego funkcjonowania człowieka, program badawczy
koncentruje się na relacji między zaburzeniami widzenia a ogólnym poczuciem jakości
życia oraz poczuciem jakości życia w różnych sferach, przy czym akcent pada na
poszukiwanie możliwych powiązań poczucia jakości życia z innymi zmiennymi,
charakteryzującymi psychologiczne funkcjonowanie chorych na zaćmę, jaskrę lub zeza
(zwłaszcza to ostatnie schorzenie może być specyficzne pod tym względem).
W tym kontekście pojawiają się istotne z psychologicznego punktu widzenia pytania.
Obok przytoczonych powyżej pytań ogólnych, dotyczących pacjentów z różnymi
jednostkami chorobowymi, można postawić pytania bardziej szczegółowe, jak na
przykład:
(1) Jakiego rodzaju przeżycia towarzyszą pacjentom w okresie nasilenia choroby i
jakie są ich skutki: (a) psychologiczne, jak np. nasilenie lęku czy reakcji
depresyjnych, (b) psychospołeczne, jak np. bierność, izolacja?
'
I
I
48 P. OLEŚ
(2) Czy między nasileniem zaburzeń widzenia a poczuciem jakości życia daje się
stwierdzić wyraźną zależność?
(3) Jaki jest związek poczucia jakości życia (a) ze stylami radzenia sobie ze
stresem, (b) samooceną, (c) nasileniem lęku, depresji i poczucia osamotnienia u
chorych z zaburzeniami widzenia?
(4) Czy i jakie daje się stwierdzić różnice między chorymi na różne choroby oczu -
zaćmę i jaskrę - tak w zakresie poczucia jakości życia, jak i w zakresie innych
zmiennych psychologicznych?
(5) Czy poczucie jakości życia ma związek z koncepcją siebie (w tym
głównie samooceną) i subiektywnym odniesieniem do przyszłości u chorych z
zaburzeniami widzenia lub defektem kosmetycznym, czyli z zezem?
(6) Jakie style radzenia sobie stosują osoby cierpiące z powodu zaburzeń widzenia
i jaka jest ich wartość adaptacyjna?
(7) Jaka jest specyfika przeżyć oraz czy i jak zmienia się poczucie jakości życia
pod wpływem leczenia zeza?
Projekt ma charakter przede wszystkim eksploracyjny i koncentruje się wokół
powyższych pytań, niemniej jednak na podstawie dotychczasowej wiedzy można i warto
sformułować kilka hipotez:
Hl: Poczucie jakości życia u pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę wykazuje istotny
związek ze stopniem zaburzeń widzenia: im poważniejsze zaburzenia widzenia, tym
niższe poczucie jakości życia.
H2: Zaburzenia widzenia związane z zaćmą lub jaskrą wiążą się z obniżonym poczuciem
jakości życia w zakresie samodzielności i samorealizacji, podczas gdy jakość życia
związana z kontaktami interpersonalnymi i integracją z grupą (np. rodzinną) nie
jest znacząco obniżona.
H3: Poczucie jakości życia u chorych na zaćmę i jaskrę istotnie koreluje ze stylem
radzenia sobie ze stresem: pozytywnie ze stylem skoncentrowanym na zadaniach, a
negatywnie ze stylem skoncentrowanym na emocjach i na unikaniu.
H4: Poczucie jakości życia ujemnie koreluje z poziomem lęku oraz z poczuciem
beznadziejności i osamotnienia, a dodatnio z poczuciem własnej wartości.
H5: Poczucie jakości życia istotnie zwiększa się w przypadku skutecznego leczenia
zaćmy oraz zatrzymania procesu chorobowego w jaskrze.
H6: Skuteczne leczenie zeza ma istotny związek ze wzrostem poczucia jakości życia
oraz poczucia własnej wartości u dzieci i młodzieży.
Badania mają na celu nie tylko przeprowadzenie weryfikacji wymienionych powyżej
hipotez, lecz również eksplorację wielu problemów szczegółowych. Można na przykład
postulować, iż zmiana w zakresie
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U CHORYCH Z ZABURZENIAMI WIDZENIA 49
jakości życia po operacji zaćmy lub skutecznego leczenia jaskry zależy w większym
stopniu od stylu radzenia sobie ze stresem (zmagania się z chorobą), niż jest
pochodną poprawy jakości widzenia. Badanie procesu zmian, jeśli takie zachodzą u
osób dorosłych w toku leczenia zaćmy i jaskry oraz w młodszej grupie wiekowej w
związku z leczeniem zeza, implikuje dwukrotną ocenę branych pod uwagę zmiennych.
Przyjęto, że okres między badaniami będzie wynosił trzy do czterech miesięcy po
operacji, kiedy możliwe powikłania i dolegliwości po leczeniu (operacyjnym) w
większości już ustąpiły (por.: Orłowski, 1992; Kański, 1997; Smyk, Kropińska,
Orzalkiewicz, 1998) i zostały już wypracowane podstawy nowej adaptacji. W związku z
tym okres realizacji projektu zaplanowano na dwa lata, celem uchwycenia
ewentualnych zmian w zakresie poczucia jakości życia i samooceny w okresie, kiedy
pacjent wraca do normalnego funkcjonowania w swoim środowisku. A są to tylko
niektóre problemy; inne mogą dotyczyć oczekiwań związanych z leczeniem, poczucia
satysfakcji z jego przebiegu i rezultatów, specyficznych trudności widzenia i ich
potencjalnego związku z osobowością, kwestii społecznego i zawodowego
funkcjonowania osób z zaburzeniami wzroku i wielu innych szczegółowych zagadnień.
MARIA OLES
STANISŁAWA STEUDEN
PAWEŁ KLONOWSKI
ELŻBIETA CHMIELNICKA-KUTER
TOMASZ GAJDA
MAŁGORZATA PUCHALSKA-WASYL
MAŁGORZATA SOBOL-KWAPIŃSKA
METODY BADANIA JAKOŚCI ŻYCIA I PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA ____CHORYCH Z

ZABURZENIAMI WIDZENIA
1. SKALE SUBIEKTYWNEJ OCENY JAKOŚCI WIDZENIA
Zaburzenia widzenia w przebiegu zaćmy lub jaskry są przyczyną wielu problemów i
trudności w życiu codziennym osoby chorej. Celem oszacowania stopnia tych trudności
skonstruowano skale przeznaczone do subiektywnej oceny jakości widzenia. Za
podstawę konstrukcji skal Paweł Klonowski i Robert Rejdak z II Kliniki
Okulistycznej w Lublinie przyjęli istniejące w literaturze wzorce (Damiano, i in.,
1995; Lund-stróm, Fregell, Sjoblom, 1994; Lundstróm, i in., 1997; Parrish, i in.,
1997; Steinberg, i in., 1994) oraz specjalistyczną wiedzę i doświadczenie kliniczne
lekarza okulisty.
W przypadku zaćmy, w której pogorszenie ostrości widzenia jest głównym objawem
choroby, subiektywną ocenę jakości widzenia przeprowadzano za pomocą skali
składającej się z 14 pytań. Dotyczą one trudności przy: (1) czytaniu małych i (2)
dużych liter, (3) czytaniu gazet, (4) rozpoznawaniu twarzy, (5) pracach domowych,
(6) gotowaniu, (7) oglądaniu telewizji, (8) prowadzeniu samochodu w dzień i (9) w
nocy, (10) rozpoznawaniu pieniędzy, (11) cen, (12) potraw, (13) przedmiotów i (14)
kolorów. Oceny nasilenia wymienionych trudności dokonuje się na czterostopniowej
skali na podstawie informacji z wywiadu przeprowadzonego z pacjentem przez lekarza
(trudności: 1 -duże, 2 - średnie, 3 - małe, 4 - brak). Ogólny wskaźnik subiektywnej
52 M. OLEŚ, S. STEUDEN, P. KLONOWSKI I IN.
jakości widzenia jest średnią z wszystkich uzyskanych przez danego pacjenta ocen.
W powtórnym badaniu ocenia się stopień poprawy widzenia, stosując te same kategorie
i pięciostopniową skalę ocen (4 - poprawa duża, 3 - poprawa, 2 - bez zmian, 1 -
pogorszenie, 0 - duże pogorszenie). Ogólny wskaźnik poprawy jakości widzenia to
średnia z ocenianych kategorii.
W przebiegu jaskry ostrość wzroku pozostaje bardzo długo prawidłowa, a postępuje
zawężanie pola widzenia. Stąd też skala do oceny jakości widzenia u pacjentów
chorych na jaskrę jest krótsza, pytania dotyczą stopnia trudności w: (1) czytaniu
małych i (2) dużych liter, (3) czytaniu gazet, (4) rozpoznawaniu twarzy, (5)
pracach domowych, (6) rozpoznawaniu pieniędzy, (7) cen, (8) przedmiotów
znajdujących się obok i (9) kolorów. Podobnie jak w przypadku zaćmy ocena
prowadzona jest na czterostopniowej skali na podstawie informacji z wywiadu
lekarskiego, a wynik ogólny to średnia z ośmiu kategorii. Oceny dokonuje się
dwukrotnie; w drugim badaniu obok oceny nasilenia poszczególnych trudności oraz
efektów leczenia pacjent może określić, czy jego zdaniem schorzenie postępuje.
Zgodnie z panującą w medycynie tendencją, skale można traktować jako narzędzia do
oceny jakości życia związanej ze stanem zdrowia.
2. KWESTIONARIUSZ POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA SCHALOCKA I KEITHA
Jakość życia to według Światowej Organizacji Zdrowia: „[...] postrzeganie przez
jednostkę swojej pozycji w życiu w kontekście systemów wartości i kultury, w
których żyje, oraz w odniesieniu do jej celów, oczekiwań, standardów i
zainteresowań" (WHO, 1995).
Według Schalocka (1997), na jakość życia składają się: dobrobyt emocjonalny,
relacje międzyludzkie, rozwój osobisty, decydowanie
0 sobie, integracja społeczna oraz prawa prywatne i obywatelskie.
Operacjonalizację tej koncepcji stanowi Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia -
Quality of Life Questionnaire (QLQ) - R. Schalocka i K. Keitha (1993). Metoda
zawiera 40 pytań dotyczących jakości życia w czterech sferach składających się na
ogólną jakość życia: zadowolenie, umiejętność/produktywność, możliwość
działania/niezależność, przynależność do społeczności/integracja ze społecznością;
każde pytanie z trzema możliwościami odpowiedzi, punktowanymi od 1 do 3. Zadaniem
badanego jest ocena, na ile dane twierdzenie wyraża jego przekonania
1 uczucia. Wynik ogólny stanowi sumę punktów uzyskanych w 40
METODY BADANIA JAKOŚCI ŻYCIA 53
pytaniach, ponadto oblicza się wyniki w czterech sferach obejmujących po 10
pozycji. Maksymalny wynik w każdej ze sfer wynosi 30 punktów, a w całej skali 120
punktów. Kwestionariusz przeznaczony jest do badań indywidualnych. Z uwagi na
badane komponenty jakości życia oraz stosunkowo prosty sposób badania metoda jest
znana jako jedno z narzędzi najczęściej stosowanych w badaniach osób
niepełnosprawnych umysłowo i fizycznie (Verri, i in., za: Otrębski, 2001).
Polska wersja kwestionariusza w przekładzie A. Jurosa stanowi wierne tłumaczenie
wersji oryginalnej; zachowano również układ graficzny metody. W Polsce
kwestionariusz stosowano do badań osób niepełnosprawnych (Juros, 1997) i
upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim i umiarkowanym (Otrębski, 2001). Na użytek
badań osób z zaburzeniami widzenia M. Oleś dokonała modyfikacji metody, która
polegała na przeformułowaniu niektórych pozycji pod kątem badania tzw. populacji
ogólnej oraz na dodaniu piątej sfery, dotyczącej jakości życia w chorobie, w skład
której wchodzi pięć pytań; sferę tę nazwano „zdrowie" (Oleś, i in., 2001).
Kwestionariusz w wersji stosowanej w niniejszych badaniach obejmuje zatem pięć
obszarów ważnych w ocenie jakości życia. Metodę wypełnia się na podstawie
standaryzowanego wywiadu obejmującego 45 pytań dotyczących jakości życia w pięciu
sferach:
(1) Zadowolenie - sfera dotyczy poczucia satysfakcji z aktualnej sytuacji domowej
i życiowej, sukcesów i statusu materialnego, komfortu psychicznego w sytuacjach
społecznych, poczucia ważności i przynależności do rodziny oraz posiadanych
problemów życiowych.
(2) Umiejętność/Produktywność - sfera obejmuje poczucie satysfakcji z pracy,
zadowolenie z posiadanych kompetencji i możliwości naby-wama nowych, korzyści
materialne i inne, w tym wynagrodzenie, poczucie samodzielności i zadowolenie ze
sposobu traktowania przez innych.
(3) Możliwość działania/Niezależność - sfera dotyczy poczucia samodzielności
i niezależności w życiu codziennym, możliwości podejmowania decyzji i zadań,
korzystania z usług, a także poczucia odpowiedzialności i samokontroli.
(4) Przynależność do społeczności/Integracja ze społecznością -sfera obejmuje
poczucie przynależności do jakiejś grupy społecznej, poczucie więzi z innymi ludźmi
oraz aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym (por. Juros, 1997).
(5) Zdrowie (jakość życia w chorobie) - sfera dotyczy wpływu choroby i związanych z
nią dolegliwości na życie osoby, w tym wykonywanie codziennych czynności, obejmuje
ocenę sprawności widzenia oraz poczucie jakości relacji interpersonalnych w
sytuacji choroby.
I
W związku z modyfikacją kwestionariusza zachowano następującą zasadę obliczania
wyników: wynik ogólny jest sumą ocen dla 40 twierdzeń, czyli czterech sfer
pochodzących z oryginalnej wersji metody, dzięki temu jest on porównywalny z
wynikami innych badań, natomiast na użytek graficznych porównań poczucia jakości
życia w różnych sferach wynik w sferze piątej mnożony jest przez dwa.
Rzetelność kwestionariusza oszacowano metodą a Cronbacha, na podstawie wyników
badań dwu próbek: 55 pacjentów z jaskrą (38 kobiet i 17 mężczyzn; średnia wieku M =
67,11; SD = 11,18) oraz 50 pacjentów leczonych z powodu zaćmy (25 kobiet i 25
mężczyzn, średnia wieku M = 67,62, SD = 11,23). Zgodność wewnętrzna całego
kwestionariusza (40 pytań, czyli bez dodanej sfery V) jest wysoka, podobnie w
skalach I, II i V, natomiast w skalach III i IV wskaźniki rzetelności są niższe
(tab. 1). W sumie, pomimo stosunkowo niskiej rzetelności w sferach III i IV, metoda
nadaje się do badań naukowych.
Tabela 1. Rzetelność Kwestionariusza Poczucia Jakości Życia: zgodność wewnętrzna
skal
Skala Kwestionariusza Poczucia Jakości Życia
Cronbach a
jaskra (N = 55)
zaćma (N = 50)
Ogólna jakość życia 1. Zadowolenie 2. Umiejętność/Produktywność 3. Możliwość
działania/Niezależność 4. Przynależność do społeczności/Integracja 5. Zdrowie
(jakość życia w chorobie)
0,86 0,81 0,86 0,58 0,50 0,79
0,83 0,75 0,90 0,54 0,49 0,75
3. KWESTIONARIUSZ POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA - WERSJA DLA DZIECI
Przeznaczoną do badania dzieci wersję Kwestionariusza Poczucia jakości Życia
opracowała M. Oleś, dokonując modyfikacji opisanej metody dla dorosłych.
Przygotowanie dziecięcej wersji narzędzia wynikało z potrzeby zbadania poczucia
jakości życia u dzieci z chorobą zęzową. Chodziło przy tym o możliwość powielenia
tego samego sposobu badania jak w odniesieniu do dorosłych, a modyfikacja polegała
na uwzględnieniu specyfiki rozwojowej i zakresu doświadczeń dziecka (por. Harding,
2001). Preferowano metodę skróconą, zawierającą tylko niezbędne i fasadowo trafne
pytania. Kwestionariusz w formie standaryzowanego wywiadu składa się z 37 pozycji,
i tak jak wersja dla do-
rosłych obejmuje cztery podstawowe sfery oraz dodaną sferę piątą: jakość życia w
zdrowiu i chorobie, czyli ocenę jakości życia w sytuacji problemów ze wzrokiem:
(1) Zadowolenie (10 pytań) - obejmuje ogólne poczucie satysfakcji z życia, z
relacji rodzinnych i kontaktów społecznych, z osiągnięć, pozycji w rodzinie,
oznacza także brak większych problemów wewnętrznych.
(2) Umiejętności/Kompetencje (5 pytań) - sfera dotyczy poczucia kompetencji w
zakresie nauki szkolnej oraz zadowolenia z posiadanych zdolności i umiejętności, w
tym też z kontaktów interpersonalnych w szkole.
(3) Możliwość działania/Samodzielność (8 pytań) -obejmuje stopień samodzielności i
niezależności w życiu codziennym, wolność wyboru, odpowiedzialność i możliwość
decydowania w codziennych sprawach, stosownie do wieku, np. drobne wydatki.
(4) Przynależność do grupy/Integracja (9 pytań) - obejmuje poczucie przynależności
do jakiejś grupy rówieśniczej, poczucie związku z innymi i aktywnego uczestnictwa w
życiu społecznym.
(5) Zdrowie (jakość życia w chorobie) (5 pytań) - dotyczy jakości życia w chorobie
zęzowej, jej wpływu na życie, na wykonywanie różnych zadań i czynności, na ogólne
samopoczucie i relacje interpersonalne. Wyniki w tej skali uzyskane w badaniach
powtórnych, czyli po operacji zeza, można potraktować jako wskaźnik stopnia
zadowolenia z efektu operacji i jej wpływu na ogólne samopoczucie dziecka oraz
ewentualną poprawę relacji społecznych.
Podobnie jak w wersji dla dorosłych, badanie ma charakter indywidualny i można je
przeprowadzić w formie standaryzowanego wywiadu. Na każde pytanie są możliwe trzy
odpowiedzi, punktowane od 1 do 3. Wynik ogólny, na który składa się suma punktów z
czterech sfer, może wahać się w granicach od 32-96 punktów. Aby wskaźnik globalny
oraz wyniki w poszczególnych sferach mogły być porównywalne z wynikami badania
wersją kwestionariusza dla dorosłych, zastosowano metodę ważenia. Parametry
psychometryczne Kwestionariusza Poczucia Jakości Życia dla Dzieci ustalono na
podstawie badania 28 dzieci z chorobą zęzową (17 dziewczynek, 11 chłopców; średnia
wieku - M = 10,93 dla całej grupy, SD = 2,84; średnia wieku chłopców - M = 10,33,
SD = 2,02; dziewczynek - M = 11,38, SD = 3,32); są one następujące: dla całej skali
a Cronbacha - 0,67; dla sfery III - 0,61, dla IV - 0,61, a dla V - 0,62 (wskaźniki
dla dwu pierwszych sfer są niskie). .?•?.?'?.? ,
r
?I
4. INWENTARZ RADZENIA SOBIE
W SYTUACJACH STRESOWYCH CISS ENDLERA I PARKERA
Inwentarz Coping Inventory for Stressful Situations N. S. Endlera i J. D. Parkera -
CISS - został opublikowany w 1990 roku; służy do badania stylów radzenia sobie ze
stresem i jest przeznaczony dla osób powyżej 18. roku życia. Przez styl radzenia
sobie Endler i Parker (1990) rozumieją typowy dla danej jednostki sposób zachowania
się w różnych sytuacjach stresowych. Wyróżniają trzy style radzenia sobie:
skoncentrowany na zadaniu, emocjach i unikaniu. Podstawę teoretyczną testu stanowi
interakcyjny model stresu psychologicznego, w którym zachowania zaradcze
podejmowane przez osobę w konkretnej sytuacji stresowej są efektem interakcji, jaka
zachodzi pomiędzy cechami sytuacji a stylem radzenia sobie, charakterystycznym dla
danej jednostki (Endler, Parker 1990, 1994; por.: Szczepaniak, i in., 1996, s. 190-
191). Autorzy inwentarza różnicują radzenie sobie ze stresem od mechanizmów
obronnych, które w przeciwieństwie do zachowania pierwszego typu mają charakter
nieświadomy.
Inwentarz CISS jest narzędziem o sprawdzonych parametrach psy-chometrycznych
(dotyczy to zarówno wersji oryginalnej, jak i tłumaczonej na język polski). Mierzy
trzy style radzenia sobie ze stresem; składa się z 48 prostych twierdzeń
dotyczących różnych zachowań, jakie ludzie podejmują w sytuacjach trudnych.
Przeznaczony jest do badania osób powyżej 18. roku życia. Zadaniem osoby badanej
jest ustosunkowanie się do każdego twierdzenia przez zakreślenie na skali
pięciostopniowej jednej z cyfr, która najlepiej określa częstotliwość aktywności
podejmowanej w sytuacjach trudnych, stresowych. Kwestionariusz zawiera trzy skale
(liczące po 16 twierdzeń), które określają trzy style radzenia sobie ze stresem:
Styl skoncentrowany na zadaniu, Styl skoncentrowany na emocjach oraz Styl
skoncentrowany na unikaniu, który obejmuje dwie podskale: Angażowanie się w
czynności zastępcze (8 twierdzeń) oraz Poszukiwanie kontaktów towarzyskich (5
twierdzeń). Osoby badane mogą uzyskać od 16 do 80 punktów w każdej z trzech skal
oraz od 8 do 40 punktów w podskali Angażowanie się w czynności zastępcze i od 5 do
25 punktów w podskali Poszukiwanie kontaktów towarzyskich.
Skala Styl radzenia sobie ze stresem skoncentrowany na zadaniu (SSZ) określa taki
sposób radzenia sobie ze stresem, który polega na podejmowaniu zadań. Osoby
uzyskujące wyniki wysokie w tej skali w sytuacjach stresowych są skłonne do
podejmowania wysiłków zmierzających do rozwiązania problemu przez poznawcze
przekształcenie
lub próby zmiany sytuacji. Istotą tego stylu jest koncentracja na problemie
(zadaniu) lub planowanie jego rozwiązania.
Skala Styl radzenia sobie ze stresem skoncentrowany na emocjach (SSE) obejmuje styl
charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do
koncentracji na sobie, na własnych przeżyciach emocjonalnych (na przykład: złość,
poczucie winy, napięcie). Osoby uzyskujące wyniki wysokie są skłonne do myślenia
życzeniowego i fantazjowania. Zachowanie to ma na celu obniżenie napięcia
emocjonalnego związanego z sytuacją stresową, choć niekiedy może ono wpływać na
wzrost napięcia i przygnębienia.
Skala Styl radzenia sobie ze stresem skoncentrowany na unikaniu (SSU) stanowi
operacjonalizację stylu charakteryzującego osoby, które w sytuacjach stresowych są
skłonne do unikania myślenia o sytuacji trudnej, przeżywania i doświadczania tej
sytuacji. Styl ten może przybierać dwie formy obrazowane przez następujące
podskale: Angażowanie się w czynności zastępcze (ACZ), na przykład myślenie o
sprawach przyjemnych, ucieczka w sen, objadanie się (8 twierdzeń, wyniki od 8 do
40); Poszukiwanie kontaktów towarzyskich (PKT; 5 twierdzeń, rozpiętość wyników od 5
do 25).
Rzetelność kwestionariusza CISS określono poprzez badanie zgodności wewnętrznej
skal oraz stałości bezwzględnej. Zgodność wewnętrzna dla poszczególnych skal
oceniona za pomocą współczynnika a Cronbacha wynosi od 0,72 do 0,92; współczynniki
stabilności bezwzględnej - od 0,51 do 0,73. Trafność kwestionariusza CISS
sprawdzono między innymi poprzez analizę struktury czynników otrzymanych w różnych
badaniach (Endler, Parker 1990; por. także: Korolczuk 1998; Szczepaniak, i in.,
1996).
Adaptację Kwestionariusza CISS do warunków polskich przeprowadzili P. Szczepaniak,
K. Wrześniewski i J. Strelau w 1996 roku. Pod względem psychometrycznym polska
wersja jest porównywalna z wersją oryginalną; jej rzetelność określona metodą
zgodności wewnętrznej wynosi od 0,71 do 0,89 dla poszczególnych skal, a rzetelność
typu stałość - od 0,73 do 0,86 (Szczepaniak, i in., 1996). Trafność metody
potwierdzono, korelując wyniki w niej uzyskane z rezultatami w metodzie Ways of
Coping Folkman i Lazarusa. Zgodność wewnętrzna a Cronbacha uzyskana w badaniu 50
pacjentów okulistycznych (M = 60,38, SD = 13,87) wynosi dla skali SSZ - 0,81, dla
skali SSE -0,78, dla skali: SSU - 0,74, a dla podskal ACZ i PKT odpowiednio: 0,60 i
0,67. .
lub próby zmiany sytuacji. Istotą tego stylu jest koncentracja na problemie
(zadaniu) lub planowanie jego rozwiązania.
Skala Styl radzenia sobie ze stresem skoncentrowany na emocjach (SSE) obejmuje styl
charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do
koncentracji na sobie, na własnych przeżyciach emocjonalnych (na przykład: złość,
poczucie winy, napięcie). Osoby uzyskujące wyniki wysokie są skłonne do myślenia
życzeniowego i fantazjowania. Zachowanie to ma na celu obniżenie napięcia
emocjonalnego związanego z sytuacją stresową, choć niekiedy może ono wpływać na
wzrost napięcia i przygnębienia.
Skala Styl radzenia sobie ze stresem skoncentrowany na unikaniu (SSU) stanowi
operacjonalizację stylu charakteryzującego osoby, które w sytuacjach stresowych są
skłonne do unikania myślenia o sytuacji trudnej, przeżywania i doświadczania tej
sytuacji. Styl ten może przybierać dwie formy obrazowane przez następujące
podskale: Angażowanie się w czynności zastępcze (ACZ), na przykład myślenie o
sprawach przyjemnych, ucieczka w sen, objadanie się (8 twierdzeń, wyniki od 8 do
40); Poszukiwanie kontaktów towarzyskich (PKT; 5 twierdzeń, rozpiętość wyników od 5
do 25).
Rzetelność kwestionariusza CISS określono poprzez badanie zgodności wewnętrznej
skal oraz stałości bezwzględnej. Zgodność wewnętrzna dla poszczególnych skal
oceniona za pomocą współczynnika a Cronbacha wynosi od 0,72 do 0,92; współczynniki
stabilności bezwzględnej - od 0,51 do 0,73. Trafność kwestionariusza CISS
sprawdzono między innymi poprzez analizę struktury czynników otrzymanych w różnych
badaniach (Endler, Parker 1990; por. także: Korolczuk 1998; Szczepaniak, i in.,
1996).
Adaptację Kwestionariusza CISS do warunków polskich przeprowadzili P. Szczepaniak,
K. Wrześniewski i }. Strelau w 1996 roku. Pod względem psychometrycznym polska
wersja jest porównywalna z wersją oryginalną; jej rzetelność określona metodą
zgodności wewnętrznej wynosi od 0,71 do 0,89 dla poszczególnych skal, a rzetelność
typu stałość - od 0,73 do 0,86 (Szczepaniak, i in., 1996). Trafność metody
potwierdzono, korelując wyniki w niej uzyskane z rezultatami w metodzie Ways of
Coping Folkman i Lazarusa. Zgodność wewnętrzna a Cronbacha uzyskana w badaniu 50
pacjentów okulistycznych (M = 60,38, SD = 13,87) wynosi dla skali SSZ - 0,81, dla
skali SSE -0,78, dla skali: SSU - 0,74, a dla podskal ACZ i PKT odpowiednio: 0,60 i
0,67. •?-:?
5. INWENTARZ SPOSOBÓW RADZENIA SOBIE PRZEZ UCZNIÓW SCSI RYAN-WENGER
Inwentarz Sposobów Radzenia Sobie przez Uczniów - The Schoolar-gers' Coping
Strategies Inuentory (SCSI) został opracowany przez N. M. Ryan-Wenger w 1990 roku;
służy do badania strategii radzenia sobie ze stresem u dzieci w wieku od 8 do 12
lat. Strategie radzenia sobie ze stresem to zbiór poznawczych lub behawioralnych
reakcji na wydarzenia trudne. Reakcje te mają na celu opanowanie, zlikwidowanie lub
też zredukowanie stresujących warunków i są wykorzystywane wówczas, gdy rutynowe,
automatyczne odpowiedzi są niewystarczające (Vecruysse, Chandler, za: Pisula,
1996). Zachowanie dzieci w sytuacjach stresowych można opisać na dwóch wymiarach:
bierność-aktyw-ność oraz introwersja-ekstrawersja. Połączenie tych wymiarów tworzy
cztery hipotetyczne rodzaje zachowania w sytuacjach stresowych: impulsywne
(zachowanie antyspołeczne, nadaktywność); bierno-negaty-wistyczne (brak
współdziałania, buntowanie się), zahamowane (wycofywanie, niepokój) i zależne
(bierność, domaganie się pomocy od osób dorosłych) (za: Pisula, 1996).
Psychometryczne właściwości inwentarza SCSI w wersji amerykańskiej są zadowalające
(Pisula, 1996). Inwentarz zawiera 28 pozycji, odpowiadających różnym strategiom
zachowania w sytuacji trudnej. Badani oceniają na czterostopniowej skali
częstotliwość stosowania strategii wymienionych w inwentarzu (0 - w ogóle nie
stosuję; 1 - rzadko; 2 - często; 3 - bardzo często) oraz jej efektywność (0 -
nieskuteczne; 1 - częściowo skuteczne; 2 - skuteczne; 3 - bardzo skuteczne). W
Polsce inwentarz SCSI został wykorzystany w badaniach Pisuli (1996).
6. SKALA SAMOOCENY SES ROSENBERGA
Samoocena opisuje ewaluatywny składnik pojęcia Ja. Poziom samooceny ma wpływ na
funkcjonowanie jednostki, jej samopoczucie i zdolność radzenia sobie w różnych
sytuacjach życiowych. Pomiar samooceny rozumianej jako ogólna postawa oceniająca
wobec samego siebie opiera się na założeniu, że choć ma ona charakter całkowicie
subiektywny, to jest jednak względnie stabilna i można rozpisać ją na wymiarze od
skrajnie pozytywnej do skrajnie negatywnej.
Jedną z najczęściej stosowanych metod pomiaru samooceny jest Skala Samooceny -
Self-Esłeem Scalę (SES) M. Rosenberga (1965). Skala składająca się 10 twierdzeń
została skonstruowana jako metoda do
pomiaru ogólnego poczucia własnej wartości i szacunku do samego siebie u młodzieży
i dorosłych. Twierdzenia sformułowane są wprost i nie wprost, a zadaniem badanego
jest udzielenie odpowiedzi zgodnej z rym, co czuje w stosunku do samego siebie;
odpowiedzi rozpisane są na czterostopniowej skali (od „zdecydowanie zgadzam się" do
„zdecydowanie nie zgadzam się")- Rozpiętość możliwych wyników mieści się w
przedziale od 10 do 40 punktów. Im wyższy wynik, tym wyższa samoocena badanego
(por. Anastasi, Urbina, 1999).
Metoda ma sprawdzoną trafność zbieżną i różnicową. Wskaźniki rzetelności a
Cronbacha oryginalnej wersji skali mieszczą się w granicach od 0,77 do 0,88;
stałość badana w odstępie od 1 od 2 tygodni wynosi 0,82 - 0,85. Skala Rosenberga
jest prostą, krótką, łatwą w u-życiu i szeroko stosowaną jednowymiarową skalą
pomiaru samooceny-Dla wielu nowszych metod stanowi wzorzec. Do mankamentów skali
zaliczyć można istotną, choć niską korelację ze zmienną aprobaty społecznej oraz
uzyskiwanie skośnego rozkładu wyników (Blascovich, Tamaka, 1991).
Autorami polskiego przekładu skali Self-Esteem Rosenberga są K. Kaniastyi I.
Dzwonkowska. Rzetelność polskiej adaptacji szacowana metodą a Cronbacha dla osób
zdrowych wynosi 0,82, natomiast dla 50 osób dorosłych z zaburzeniami widzenia
(średnia wieku - M = 60,84; SD - 13,96) wynosi 0,73; podobnie dla dzieci w wieku
11-12 lat (N = 41; 21 chłopców i 20 dziewczynek; średnia wieku - M = 11,80, SD =
0,93).
Trafność zbieżną metody potwierdza istotna statystycznie korelacja (r - 0,58;
p<0,001) między SES Rosenberga a SEI Coopersmitha (w tłumaczeniu i opracowaniu M.
Oleś). Zależność tę, podobnie jak i cytowane poniżej, uzyskano w badaniach 90
dzieci (48 chłopców i 42 dziewcząt; średnia wieku dla całej grupy - M = 12,13; SD =
0,52). Stwierdzono mianowicie negatywne istotne zależności między wynikami w skali
SES a wynikami w Skali Samooceny Depresji (DSRS) P. Bir-lesona (r = -0,61;
p<0,001), w Inwentarzu Depresji Dziecięcej (CDI) M. Kovacs (r = -0,65; p<0,001), w
Skali Pesymizmu (HPLS) A. E. Kaz-dina (r - -0,55; /?<0,001) oraz w Skali
Osamotnienia S. R. Ashera (r = -0,57; p<0,001). Oznacza to, że im wyższe poczucie
własnej wartości, tym niższy poziom depresji, pesymizmu i osamotnienia.
pomiaru ogólnego poczucia własnej wartości i szacunku do samego siebie u młodzieży
i dorosłych. Twierdzenia sformułowane są wprost i nie wprost, a zadaniem badanego
jest udzielenie odpowiedzi zgodnej z tym, co czuje w stosunku do samego siebie;
odpowiedzi rozpisane są na czterostopniowej skali (od „zdecydowanie zgadzam się" do
„zdecydowanie nie zgadzam się"). Rozpiętość możliwych wyników mieści się w
przedziale od 10 do 40 punktów. Im wyższy wynik, tym wyższa samoocena badanego
(por. Anastasi, Urbina, 1999).
Metoda ma sprawdzoną trafność zbieżną i różnicową. Wskaźniki rzetelności cc
Cronbacha oryginalnej wersji skali mieszczą się w granicach od 0,77 do 0,88;
stałość badana w odstępie od 1 od 2 tygodni wynosi 0,82 - 0,85. Skala Rosenberga
jest prostą, krótką, łatwą w u-życiu i szeroko stosowaną jednowymiarową skalą
pomiaru samooceny. Dla wielu nowszych metod stanowi wzorzec. Do mankamentów skali
zaliczyć można istotną, choć niską korelację ze zmienną aprobaty społecznej oraz
uzyskiwanie skośnego rozkładu wyników (Blascovich, Tamaka, 1991).
Autorami polskiego przekładu skali Self-Esteem Rosenberga są K. Kaniastyi I.
Dzwonkowska. Rzetelność polskiej adaptacji szacowana metodą a Cronbacha dla osób
zdrowych wynosi 0,82, natomiast dla 50 osób dorosłych z zaburzeniami widzenia
(średnia wieku - M - 60,84; SD - 13,96) wynosi 0,73; podobnie dla dzieci w wieku
11-12 lat (N = 41; 21 chłopców i 20 dziewczynek; średnia wieku - M = 11,80, SD =
0,93).
Trafność zbieżną metody potwierdza istotna statystycznie korelacja (r = 0,58;
p<0,001) między SES Rosenberga a SEI Coopersmitha (w tłumaczeniu i opracowaniu M.
Oleś). Zależność tę, podobnie jak i cytowane poniżej, uzyskano w badaniach 90
dzieci (48 chłopców i 42 dziewcząt; średnia wieku dla całej grupy - M = 12,13; SD =
0,52). Stwierdzono mianowicie negatywne istotne zależności między wynikami w skali
SES a wynikami w Skali Samooceny Depresji (DSRS) P. Bir-lesona (r = -0,61;
p<0,001), w Inwentarzu Depresji Dziecięcej (CDI) M. Kovacs (r = -0,65; p<0,001), w
Skali Pesymizmu (HPLS) A. E. Kaz-dina (r = -0,55; p<0,001) oraz w Skali
Osamotnienia S. R. Ashera (r = -0,57; p<0,001). Oznacza to, że im wyższe poczucie
własnej wartości, tym niższy poziom depresji, pesymizmu i osamotnienia. :
1
7. INWENTARZ POCZUCIA WŁASNEJ WARTOŚCI SEI COOPERSMITHA
Inwentarz Poczucia Własnej Wartości - Self-Esteem lnventory (SEI) S. Coopersmitha
(1967) - jest metodą pomiaru szacunku do siebie dla dzieci od lat 9 w zakresie
czterech obszarów wchodzących w skład self: rówieśnicy, rodzice, szkoła i osobiste
zainteresowania. W wersji pierwotnej składa się z 58 twierdzeń sformułowanych w
pierwszej osobie, z których 8 tworzy skalę kłamstwa. Sposób badania polega na
wyborze jednej z dwóch możliwości odpowiedzi. Odpowiedź diagnostyczna (twierdząca
albo przecząca) ma wartość 1 punktu, stąd zakres możliwych wyników waha się od 0 do
50 (wyłączone są pytania tworzące skalę kłamstwa), a im wyższy wynik, tym wyższy
poziom poczucia własnej wartości. Istnieje również skrócona, składająca się z 24
pozycji wersja inwentarza. Rzetelność międzypołówkowa wersji pełnej wynosi 0,90, a
rzetelność typu zgodność wewnętrzna dla wersji skróconej a Cronbacha wynosi od 0,75
do 0,83. Wskaźniki stabilności mieszczą się w granicach od 0,70 (badania w odstępie
ponad trzech lat) do 0,88 (pięć tygodni). Trafność zbieżną potwierdza między innymi
związek SEI (wersja skrócona) z ocenami rówieśników i sędziów dotyczącymi poczucia
własnej wartości osób badanych. Skala istotnie koreluje ze zmienną aprobaty
społecznej (0,44) (Coopersmith, 1967).
Zastosowana wersja inwentarza SEI Coopersmitha, w tłumaczeniu M. Oleś, jest
adaptacją pierwotnej wersji metody i składa się z 45 twierdzeń o największej mocy
dyskryminacyjnej (40 dotyczy poczucia własnej wartości, 4 pochodzą ze skali
kłamstwa i 1 buforowe). W ramach modyfikacji metody rozszerzono zakres odpowiedzi o
odpowiedź pośrednią, czyli uwzględniającą sytuacje, kiedy dziecko nie potrafi
jednoznacznie odpowiedzieć „Tak" albo „Nie" lub kiedy dane zdanie ocenia jako
czasami prawdziwe, czasami nie. Odpowiedź diagnostyczna ma wartość 1 punktu,
pośrednia 0,5 punktu. Globalny wskaźnik poczucia własnej wartości mieści się w
granicach od 0 do 40; im wyższy, tym większe poczucie własnej wartości. Rzetelność
typu zgodność wewnętrzna skali a Cronbach wynosi 0,86. Trafność zbieżną skali
potwierdza korelacja z wynikami w skali Rosenberga - r - 0,58 (p<0,001). Warto
zaznaczyć, że w opracowaniu jest wersja eksperymentalna metody SEI w adaptacji Z.
Juczyńskiego, składająca się z 24 itemów oraz dwu- i czterostopniową skalą
odpowiedzi.
8. SKALA SAMOWIEDZY WEDŁUG SHERWOODA
Opracowany przez M. Tukałlo (za: Drwal 1995) oraz R. Wiechnik i R. Ł. Drwala (1987)
Inwentarz Samowiedzy powstał na bazie testu lnventory of the Self Concept,
opracowanego przez J. J. Sherwooda w celu testowania hipotez wynikających z teorii
tożsamości D. R. Millera. Obie metody służą do badania obrazu siebie i samooceny,
choć wersja polska - jako prostsza - znacznie odbiega od pierwowzoru. Składa się
ona z 30 par określeń, które zaczerpnięto z różnych list przymiotnikowych
wykorzystywanych do badania samooceny (tylko pięć z nich pochodzi bezpośrednio z
wersji oryginalnej). Każda para wyznacza bieguny dziewięciostopniowej skali,
obrazującej zmieniające się w sposób ciągły natężenie rozpatrywanej cechy.
Inwentarz ma cztery części. Części: I („Jaki jestem?") i II („Jaki chciałbym być?")
zawierają po 30 skal przypominających dyferencjał semantyczny. Na każdej skali
badany ma zaznaczyć symbolem „X" miejsce odpowiadające temu, jak widzi własną
osobę, i symbolem „O" - w jakim stopniu chciałby posiadać daną cechę. W części III
badany znów otrzymuje listę 30 cech i wybiera spośród nich te, które są dla niego
najważniejsze, ważne, nieważne oraz najmniej ważne (po 3 w każdej kategorii). Część
IV „Deklaracja ogólnej samooceny" to jedna dziewięciostopniowa skala, której
bieguny tworzy para określeń: oceniam siebie nisko - oceniam siebie wysoko.
Skala Samowiedzy stosowana w badaniach osób z chorobami oczu stanowi zmodyfikowaną
wersję metody opisanej powyżej. Pamiętając, że trafne posługiwanie się skalą
dziewięciostopniowa wymaga wzrokowego różnicowania punktów na skali oraz pewnej
wprawy, a także wiedząc, że respondenci są w większości osobami starszymi, które
nie uczestniczyły wcześniej w badaniach psychologicznych, uznano, iż skala
dziewięciostopniowa jest dla nich zbyt trudna. Zastąpiono ją skalą pięciostopniową.
W celu uproszczenia metody zrezygnowano również z posługiwania się parami
przymiotników na rzecz prezentowania badanemu jedynie pozytywnego bieguna cechy.
Używając stwierdzeń: „tak", „raczej tak", „trudno określić", „raczej nie", „nie",
osoba badana opisywała w części I, jaka jest (SAM-R), a w części II -jaka chciałaby
być (SAM-I), biorąc pod uwagę kolejne określenia. Na tej samej zasadzie odpowiadała
też, czy ogólnie ocenia siebie wysoko (IV część; SAM-O). W badaniach nie korzystano
z III części testu.
Inwentarz Samowiedzy charakteryzuje się stabilnością wskaźników (Drwal, 1995).
Rzetelność skali w zmodyfikowanej wersji sprawdzono na wynikach badań 50 pacjentów
z jaskrą i zaćmą (26 kobiet i 24 mężczyzn; średnia wieku -M = 60,90; SD = 13,96);
współczynnik a Cron-
bacha wyniósł 0,89 w części „Jaki jestem?" (SAM-R) i 0,83 w części „Jaki chciałbym
być?" (SAM-I).
9. INWENTARZ STANU I CECHY LĘKU STAI SPIELBERGERA
Inwentarz Stanu i Cechy Lęku (ISCL) jest adaptacją amerykańskiego testu State-Trait
Anxiety lnventory (STAI), opracowanego w 1970 roku przez C. D. Spielbergera, R. L.
Gorsucha i R. E. Lushene'a. Autorami polskiej wersji ISCL są: C. D. Spielberger, J.
Strelau, M. Tysarczyk i K. Wrześniewski. Podstawą teoretyczną konstrukcji
Inwentarza była opracowana przez Spielbergera koncepcja lęku jako stanu i lęku jako
cechy. Lęk-stan charakteryzuje się według Spielbergera „subiektywnymi, świadomie
postrzeganymi uczuciami obawy i napięcia, którym towarzyszy, związana z nimi,
aktywacja lub pobudzenie autonomicznego układu nerwowego" (Spielberger, za:
Wrześniewski, Sosnowski, 1987, s. 3). Charakterystyczną właściwością stanu lęku
jest jego duża zmienność pod wpływem oddziaływań różnego rodzaju czynników
zagrażających. Lęk-cecha w myśl teorii Spielbergera jest konstruktem teoretycznym,
oznaczającym „motyw lub nabytą dyspozycję behawio-ralną, która czyni jednostkę
podatną na postrzeganie szerokiego zakresu obiektywnie niegroźnych sytuacji jako
zagrażających i reagowanie na nie stanami lęku, nieproporcjonalnie silnymi w
stosunku do wielkości obiektywnego niebezpieczeństwa" (Spielberger, za:
Wrześniewski, Sosnowski 1987, s. 4). Zgodnie z definicją cecha lęku ma charakter
wyuczony i jest względnie stabilna.
Inwentarz ISCL składa się z dwu części: skali X-l- która służy do pomiaru lęku-
stanu - oraz skali X-2 mierzącej lęk-cechę. Obydwie podskale składają się z 20
twierdzeń. W skali X-l są cztery możliwości odpowiedzi, odnoszące się do stopnia
pewności, z jaką osoba gotowa jest opisać swój aktualny stan. W skali X-2 cztery
kategorie odpowiedzi dotyczą częstości występowania odczuć, opisanych w kolejnych
twierdzeniach. Kwestionariusz ISCL przeznaczony jest do badania osób powyżej 15.
roku życia. Metoda ma sprawdzoną trafność i rzetelność. Współczynnik zgodności
wewnętrznej a Cronbacha wynosi 0,90 dla skali X-l i 0,88 dla skali X-2
(Wrześniewski, Sosnowski, 1987). Natomiast w przypadku pacjentów okulistycznych -
0,89 dla skali X-l i 0,86 dla skali X-2 (50 pacjentów z jaskrą i zaćmą, w tym 23
mężczyzn i 27 kobiet; M = 63,42 lat, SD = 14,96).
10. INWENTARZ DO POMIARU LĘKU U DZIECI STAIC SPIELBERGERA
Inwentarz Stanu i Cechy Lęku dla Dzieci „Jak się czujesz" - State--Traił Anxiety
Inventory for Children (STAIC) - opracowali Ch. D. Spiel-berger, C. D. Edwards, R.
E. Lushene, J. Montuori i D. Platzek na podstawie tych samych założeń co metoda dla
dorosłych (STAI). Odmienność sposobu przejawiania się lęku u dzieci zadecydowała o
potrzebie skonstruowania przeznaczonego dla nich narzędzia do oceny stanu i cechy
lęku. Opublikowany przez Spielbergera i współpracowników inwentarz STAIC jest
metodą do badania lęku u dzieci w wieku 9-12 lat. Składa się z oddzielnych skal,
ujmujących lęk jako stan (C-l) i lęk jako cechę (C-2). Każda skala składa się z 20
pozycji z trzema możliwościami odpowiedzi (stąd wyniki oscylują w granicach od 20
do 60 punktów). Skala C-l przeznaczona jest do pomiaru krótkotrwałych stanów lęku,
doświadczanych przez dziecko w formie napięcia, zakłopotania, niepokoju,
stremowania czy zalęknienia. Stan lęku charakteryzuje duża zmienność pod wpływem
oddziaływania różnego rodzaju czynników, zwłaszcza zagrażających. Skala C-2,
ujmująca lęk jako cechę, mierzy względnie trwałą indywidualną skłonność do lęku,
wyrażającą się trudnościami w podejmowaniu decyzji, tendencją do zamartwiania się,
nieśmiałością, lękiem przed oceną ze strony innych osób, poczuciem nieszczęścia,
którym towarzyszy skłonność do płaczu i objawy wegetatywne, na przykład skłonność
do pocenia się, przyspieszone bicie serca, trudności w zasypianiu (Spielberger, i
in., 1973). Trafność STAIC autorzy sprawdzali, korelując wyniki testu z innymi
miarami do oceny lęku; rzetelność, a dokładnie stabilność wyników, wynosi w grupie
chłopców 0,31 dla skali C-l i 0,65 dla skali C-2, a w grupie dziewcząt 0,47 dla
skali C-l i 0,71 dla skali C-2.
Metodę STAIC zastosowano w polskim tłumaczeniu E. Januszew-skiej, M. Oleś i S.
Steuden oraz psychometrycznym opracowaniu S. Tucholskiej i S. Steuden (1989, 1990).
Rzetelność tej wersji testu wynosi w badaniu chłopców 0,61 dla skali C-l i 0,66 dla
C-2, a w badaniu dziewcząt 0,64 dla C-l i 0,79 dla C-2. .
11. SKALA POCZUCIA BEZNADZIEJNOŚCI HS BECKA
Skala Beznadziejności, Hopelessness Scalę (HS) A. T. Becka, służy do pomiaru
poczucia beznadziejności, które zgodnie z kognitywną teorią Becka traktowane jest
jako jeden z trzech podstawowych objawów depresji, obok negatywnego obrazu siebie i
świata. Beznadziejność
definiowana jest jako specyficzne zaburzenie spostrzegania rzeczywistości,
polegające na tym, że: „osoba systematycznie fałszywie wyjaśnia swoje
doświadczenia, bez obiektywnej podstawy przewiduje negatywne wyniki własnych
działań i realizacji ważnych celów w życiu" (Beck, Kovacs, Weissman, 1975, s.
1147).
Skala składa się z 20 twierdzeń, na które badany odpowiada, zakreślając jedną z
dwóch możliwych odpowiedzi: P - prawda, F - fałsz. Dziewięć twierdzeń zostało
skonstruowanych na podstawie dyferencja-łu semantycznego, badającego postawy wobec
przyszłości, pozostałe powstały na podstawie analizy wypowiedzi pacjentów
depresyjnych. Za odpowiedź diagnostyczną badany uzyskuje jeden punkt, stąd
minimalna liczba punktów wynosi 0, a maksymalna 20. Według norm amerykańskich,
wyniki 0-3 punktów świadczą o braku lub minimalnej beznadziejności, 4-8 - o
łagodnej, 9-14 o - umiarkowanej, a 15 i więcej - o ostrej lub głębokiej
beznadziejności. Wynik wysoki w skali może wskazywać na tendencje samobójcze (Beck,
Weissman, Lester, Trexler, 1974). W badaniach amerykańskich stwierdzono wyższe
wyniki w skali HS u osób starszych niż u młodszych; również osoby rozwiedzione lub
owdowiałe uzyskiwały wyższe wyniki niż osoby żyjące w małżeństwie albo samotnie z
wyboru; badani z niższych klas społecznych mieli wyższe wyniki w porównaniu z
badanymi z klas wyższych.
Skala HS została przetłumaczona na język polski przez A. Jurosa i P. Olesia, którzy
sprawdzili również jej trafność i rzetelność w badaniach polskich. Wskaźnik
zgodności wewnętrznej - cc Cronbacha - wyniósł 0,87; został sprawdzony w badaniach
110 osób po próbach samobójczych i pacjentów z wysoką depresją (Oleś, Juros, 1985-
1986). W badaniach 50 pacjentów okulistycznych (24 mężczyzn, 26 kobiet, średnia
wieku - M = 62,42, SD = 14,59) uzyskano współczynnik a Cronbacha równy 0,85.
12. SKALA PESYMIZMU DLA DZIECI HPLS KAZDINA
Skala Pesymizmu dla Dzieci - Hopełessness Scalę for Children (HPLS) A. E. Kazdina
(1987; Kazdin, i in., 1983) - powstała na podstawie Skali Beznadziejności Becka.
Jest metodą typu samooceny; badanie poczucia beznadziejności czy pesymizmu wymaga
bowiem odwołania się do osobistego doświadczenia. Pierwotna wersja skali składała
się z 17 twierdzeń, każde z dwoma możliwościami odpowiedzi: P (prawda) i F (fałsz),
z których część sformułowanych jest wprost, a część nie wprost. Odpowiedź
diagnostyczna ma wartość 1 punktu, zakres wyników możliwych - 0-17 punktów.
Zrewidowana wersja skali składa się
z 16 twierdzeń (jedno twierdzenie o najniższej mocy dyskryminacyjnej zostało
wyeliminowane) (Kazdin, 1990). Metodę można stosować od 6. lub 7. roku życia w
badaniach indywidualnych i grupowych; w przypadku mniejszej umiejętności czytania
zaleca się badanie indywidualne. Skala może być traktowana jako metoda wykrywania
ryzyka samobójczego u dzieci. Oryginalna wersja skali ma sprawdzoną trafność i
rzetelność; zgodność wewnętrzna wynosi od 0,75 do 0,97 w zależności od próbki.
Normy są następujące: 0-4 punkty oznacza brak lub niski pesymizm, 5-6 -
umiarkowany, 7 i powyżej wskazują na wysoki pesymizm (Kazdin, Rodgers, Colbus,
1986).
Tłumaczenia i opracowania metody dokonała M. Oleś (1995, 1996). Podobnie jak
oryginał, polska wersja Skali Pesymizmu zawiera 16 twierdzeń. Rzetelność typu
zgodność wewnętrzna, a Cronbacha, wynosi 0,70 (wynik z badań 84 dzieci: 47 chłopców
i 37 dziewczynek, średnia wieku - M = 11,95, SD = 0,38). Trafność skali
potwierdzają istotne korelacje z wynikami w skali Samooceny Depresji Birlesona
(DSRS) (r = 0,45; p<0,001) oraz w Inwentarzu Depresji Dziecięcej (CDI) Kovacs (r =
0,57; p<0,00\).
13. SKALA OSAMOTNIENIA LS RUSSELLA
Skala Osamotnienia - Revised UCLA Loneliness Scalę, opracowana przez D. Russella,
L. Peplau, C. E. Cutrony z 1980 roku - jest jedną z najbardziej popularnych
jednowymiarowych skal samooceny do pomiaru osamotnienia, rozumianego jako ogólna
emocjonalna odpowiedź jednostki na rozbieżność między pożądanym a osiągniętym
poziomem kontaktów społecznych (Shaver, Brennan, 1991, s. 250).
Skala zbudowana jest z 20 zdań twierdzących. Część z nich ma charakter twierdzeń
wprost (treść odzwierciedla brak zadowolenia z kontaktów społecznych), a część ma
charakter twierdzeń nie wprost (treść odzwierciedla satysfakcję z kontaktów z
innymi). Zadaniem osoby badanej jest ustosunkowanie się do każdego twierdzenia
poprzez wybór jednej z czterech odpowiedzi: nigdy (1), rzadko (2), czasem (3),
często (4). Przy obliczaniu wyników surowych w przypadku twierdzeń nie wprost
stosuje się punktację odwróconą. Wynik surowy mieści się w przedziale od 20 do 80
punktów, wskazując odpowiednio na niskie i wysokie poczucie osamotnienia.
Oryginalna wersja metody ma sprawdzoną trafność; wyniki w skali korelują z
poczuciem porzucenia, pustki, izolacji, zamknięcia w sobie, a także z brakiem
zadowolenia i towarzyskości. Rzetelność skali badana metodą zgodności wewnętrznej a
Cronbacha wynosi 0,94 (Russell, Peplau, Cutrona, 1980).
W badaniach zastosowano Skalę Osamotnienia (LS) w tłumaczeniu P. Olesia, który
sprawdził moc dyskryminacyjną twierdzeń. Z kolei badania nad rzetelnością metody
zostały przeprowadzone na grupie 50 pacjentów okulistycznych (24 mężczyzn i 26
kobiet, średnia wieku - M - 58,44, SD = 16,27); uzyskany współczynnik zgodności
wewnętrznej a Cronbacha wyniósł 0,90.
14. SKALA OSAMOTNIENIA DLA DZIECI CLS ASHERA
Skala Poczucia Osamotnienia - Childreris Loneliness Scalę (CLS) -której autorami są
S. R. Asher, S. Hymel, P. D. Renshaw (1984), to metoda typu samooceny przeznaczona
do badania stopnia doświadczanej satysfakcji dziecka z jego relacji z rówieśnikami,
a ściślej - do badania poczucia osamotnienia i społecznej dyssatysfakcji u dzieci.
Konstruując metodę, autorzy chcieli sprawdzić, czy ocena poczucia osamotnienia i
braku satysfakcji z relacji społecznych dokonana przez dziecko może być użytecznym
sposobem ustalania, które dzieci potrzebują treningu umiejętności społecznych1.
Chodziło ponadto o zbadanie, czy dzieci niepopularne w grupie odczuwają
osamotnienie i brak satysfakcji w kontaktach społecznych.
Skala Osamotnienia dla Dzieci ujmuje takie zachowania i uczucia związane z
poczuciem osamotnienia, jak postrzegany brak umiejętności społecznych, poczucie
nieadekwatności i brak pewności siebie czy poczucie izolacji. Kwestionariusz składa
się z 24 twierdzeń, w tym 16 diagnostycznych i 8 maskujących, które dotyczą
zainteresowań. Udzielanie odpowiedzi polega na wyborze jednej z pięciu możliwości
(od „zawsze prawdziwe" po „nieprawdziwe w ogóle"). Wyniki analizy czynnikowej
potwierdziły jednowymiarowy charakter badanej zmiennej. Wynik ogólny jest sumą ocen
z 16 twierdzeń, stąd zakres wyników możliwych mieści się w przedziale od 16 do 80
punktów; im wyższy wynik, tym większe poczucie osamotnienia. Trafność metody
sprawdzono w odniesieniu do popularności i statusu socjoekonomicz-nego dzieci.
Zgodność wewnętrzna skali wynosi 0,90 (a Cronbacha) (Asher, i in., 1984).
Zastosowana w badaniach polska wersja metody, w tłumaczeniu i adaptacji M. Oleś,
zawiera 25. twierdzeń (jedno twierdzenie o pozytywnej treści dodano na końcu
metody, celem zminimalizowania ewen-
1 Wcześnie; dzieci kierowano na treningi umiejętności psychospołecznych na
podstawie kryterium zewnętrznego, np. oceny nauczyciela lub rówieśników.
tualnych negatywnych emocji wywołanych treścią zdań). Metoda może być stosowana u
dzieci w wieku od 9 lat, w badaniach indywidualnych i grupowych. Rzetelność
polskiej wersji testu, sprawdzona metodą zgodności wewnętrznej w badaniach 64
dzieci (29 chłopców, 35 dziewczynek; średnia wieku dla całej grupy - M = 11,47; SD
= 1,94), wynosi 0,69. ; ?
15. TEST NIEDOKOŃCZONYCH ZDAŃ RISB ROTTERA
Test Niedokończonych Zdań Rottera - Rotter Incomplete Sentences Blank (RISB) - jest
metodą do pomiaru przystosowania. Przypomina częściowo ustrukturalizowane techniki
projekcyjne; wymaga od badanego dokończenia kolejnych zdań poprzez dopisanie
dalszego ciągu do podanych słów początkowych (trzonów). Skonstruowany jako
narzędzie do oceny stopnia nieprzystosowania opiera się na założeniu, iż
występowanie długotrwałych stanów przygnębienia, poczucia nieszczęścia, trudności w
radzeniu sobie z frustracją oraz niezdolność do satysfakcjonujących relacji z
ludźmi znajduje odzwierciedlenie w wypowiedziach jednostki o sobie, własnych
związkach z ludźmi i o świecie, w którym funkcjonuje. Przystosowanie oznacza w tym
kontekście zdolność do efektywnego działania oraz do nawiązywania i utrzymywania
kontaktów interpersonalnych.
Analiza ilościowa wyników testu polega na przypisaniu każdej odpowiedzi
odpowiedniej liczby punktów, zgodnie z ogólnymi regułami i kluczem szczegółowym.
Suma uzyskanych punktów traktowana jest jako wskaźnik ogólnego przystosowania
osoby. Zaletami metody są: swobodny charakter wypowiedzi, pewien stopień ukrycia
celu badania, obiektywne kryteria oceny poszczególnych wypowiedzi oraz elastyczność
procedury badawczej pozwalająca na adaptację do specyficznych celów badawczych czy
klinicznych. Uzyskiwany materiał można również poddać jakościowej analizie i
interpretacji. W badaniach wykorzystano skróconą wersję testu dla dorosłych
(składającą się z 20 trzonów zdań) i rozszerzoną wersję dla dzieci (o 4 trzony
związane ze zdrowiem i leczeniem).
16. RYSUNEK TWARZY LUDZKIEJ
Test Rysunku Twarzy Ludzkiej powstał jako projekcyjna metoda badania obrazu siebie
u dzieci w wieku szkolnym na użytek badania dzieci z chorobą zęzową przed i po
operacyjnej korekcji zeza. Technika
badania polega na tym, że dziecko otrzymuje kartkę papieru formatu A-4 i ołówek z
następującym poleceniem: „Narysuj siebie, swoją twarz, tak jak ją sobie wyobrażasz;
masz do dyspozycji całą kartkę papieru". Dodatkowo badający podkreśla, że nie
chodzi tu o badanie zdolności rysunkowych, ale o to, jak dziecko wyobraża sobie
siebie, swoją twarz.
Podstawowe założenie metody jest takie, że dziecko, poprzez tę formę ekspresji,
kiedy rysuje własną twarz, projektuje pewne wyobrażenia na swój temat, a projekcja
ta znajdzie swoje odzwierciedlenie zarówno w wymiarze jakościowym, jak i formalnym
wykonanego rysunku. W wymiarze jakościowym rysunek może odzwierciedlać wyobrażenia
dziecka o sobie (o czym świadczy rysunek całej twarzy i jej elementów, jak np.
oczy, włosy, usta, czy dodatkowe szczegóły, np. okulary, grzywka), określony stan
emocjonalny (np. uśmiech, brak uśmiechu, szczęście, brak szczęścia), nastrój (np.
pogodny, smutny, beztroski, zalękniony), postawy (np. pewności siebie lub jej
braku, aktywności czy bierności) itp. W aspekcie formalnym istotna jest wielkość
rysunku, umiejscowienie go na kartce, stopień wyrazistości i dokładności, wielość
szczegółów, a także dopracowanie lub niedopracowanie rysunku, grubość kreski czy
sposób narysowania twarzy (z profilu czy en face).
Nazwa testu nawiązuje do innej, stosunkowo nowej techniki projekcyjnej, jaką jest
Test Rysunku Twarzy {The Draw-A-Face Test - DAF), który powstał pod kierunkiem W.
Fittsa (Burns, Zweig, 1980) i jest przeznaczony do badania obrazu siebie u dzieci.
W metodzie tej dziecko dokonuje wyboru jednej z dwóch narysowanych na obrazkach
postaci, to jest tej, którą chciałoby być, następnie ma za zadanie narysować twarz
tej osoby na każdym z 25 obrazków. Test DAF opracowano pod kątem badania dzieci
przewlekle chorych oraz zdrowych w wieku 3;6-12 lat (Burns, Zweig, 1980). Nie
stwierdzono istotnych różnic między dziećmi chorymi i zdrowymi. Pytanie, czy w
takich technikach dziecko przedstawia obraz siebie idealny czy rzeczywisty?
Test Rysunku Twarzy jako technika wyłącznie ekspresyjna jest metodą prostą, łatwą i
ekonomiczną w stosowaniu. Wykonanie rysunku własnej twarzy może pełnić także
funkcję terapeutyczną, prowadząc do odreagowania napięcia oraz konfrontacji z
wyobrażeniem o sobie. Metoda stanowi eksperymentalną formę techniki projekcyjnej.
Interpretacja rysunku dotyczy przede wszystkim porównania dwu rysunków własnej
twarzy, wykonanych przez dziecko w odstępie czasu: przed operacją i po operacji
zeza (ten drugi po upływie co najmniej 3 miesięcy). Porównanie obejmuje zarówno
aspekty jakościowe, jak i formalne. Interpretacja rysunku twarzy nawiązuje również
do dotychczasowych zasad interpretacji rysunku człowieka i bazuje na założeniach
dotyczących mechanizmu projekcji.
PIOTR OLEŚ
STANISŁAWA. STEYSDEN MARIA OLEŚ PAWEŁ KLONOWSKI
PACJENCI Z ZABURZENIAMI WIDZENIA: CHARAKTERYSTYKA WYBRANYCH GRUP
Zasadniczo badaniami miały być objęte dwie grupy pacjentów: chorych na zaćmę i na
jaskrę, chodziło bowiem o eksplorację problemów skupionych wokół poczucia jakości
życia u osób dorosłych z zaburzeniami widzenia. Dodatkowo przebadano grupę dzieci i
młodzieży oraz kilkanaście osób dorosłych leczonych w klinice z powodu zeza. W tym
miejscu znaleźć można dokładny opis grupy pacjentów chorych na jaskrę i zaćmę,
podczas gdy bliższa charakterystyka grupy osób leczonych z powodu zeza zamieszczona
została w odrębnym rozdziale, ze względu na związaną z wiekiem specyfikę tej grupy
(w tym rozdziale umieszczono tylko najbardziej elementarne dane, jak liczebność i
wiek dorosłych leczonych z powodu zeza).
Strukturę badanych grup ze względu na rozpoznanie kliniczne przedstawiono w tabeli
2. Najbardziej liczna jest grupa chorych na zaćmę; jest to też grupa wiekowo
najstarsza. Najmniej liczną grupę stanowią osoby dorosłe z chorobą zęzową;
początkowo nie planowano badań tej kategorii pacjentów, jednak mała liczba dzieci
operowanych z powodu zeza, a jednocześnie obecność na oddziale osób dorosłych
umożliwiła przebadanie ich i potraktowanie jako grupy porównawczej (oczywiście
średni wiek tych pacjentów zdecydowanie odbiega od pozostałych grup). Z kolei osoby
zdrowe, stanowiące grupę kontrolną, to dorośli w starszym wieku z terenu
Międzyrzeca Podlaskiego, Łukowa i okolic. Między chorymi na zaćmę i jaskrę
występuje różnica wieku, pacjenci z jaskrą są młodsi średnio o kilka lat (t = 3,07,
p<0,02).
70 P. OLEŚ, S. STEUDEN, M. OLEŚ, P. KLONOWSKI
Natomiast grupa kontrolna została tak dobrana, że między nią a grupą pacjentów
leczonych z powodu zaćmy oraz jaskry nie ma istotnej różnicy wieku. W grupie
chorych na jaskrę dyspersja wieku jest dość znaczna, najmłodsza leczona osoba miała
17 lat (kobieta), najstarsza 85 lat (też kobieta). W przypadku chorych na zaćmę
najmłodszy operowany pacjent miał tylko 15 lat (następne z kolei osoby - 28 i 40
lat; wszyscy mężczyźni), podczas gdy najstarsza osoba miała 87 lat (kobieta). W
stosunkowo licznej grupie chorych na zaćmę są 103 kobiety i 90 mężczyzn; podgrupy
te nie różnią się wiekiem w sposób istotny.
Tabela 2. Wiek osób badanych
Grupa badanych
N
M
SD
Chorzy na zaćmę: kobiety mężczyźni
193 103 90
66,47 68,48 64,16
12,03 11,97 11,75
Chorzy na jaskrę: kobiety mężczyźni
59 36
23
58,97 61,30 55,30
17,49 16,56 18,62
Pacjenci z zezem: kobiety mężczyźni
13
5 8
24,85 23,80 25,50
5,61 6,65 5,24
Osoby zdrowe: kobiety mężczyźni
30 16 14
63,53 60,75 66,71
8,72 8,62 8,05
Wśród pacjentów chorych na zaćmę charakterystyka zaburzeń przedstawia się
następująco:
- zaćma oka prawego i lewego - 56%; i
- zaćma oka prawego, lewe oko po operacji - 9%; f
- zaćma oka lewego, prawe oko po operacji - 3%;
- zaćma oka prawego, lewe oko zdrowe - 15%;
- zaćma oka lewego, prawe oko zdrowe - 17%, czyli w sumie 100%. Oznacza to, że u
większości pacjentów zaćmą o różnym stopniu
zaawansowania dotknięte było jednocześnie oko lewe i prawe. U 80% pacjentów
występowała zaćma oka prawego, a wliczając w to pacjentów po przebytej operacji
zaćmy, jest ich 83%; u 76% pacjentów występowała zaćma oka lewego, razem z
pacjentami po operacji jest ich 85%. Wszyscy przebadani pacjenci zostali poddani
leczeniu operacyjnemu, dla 89% osób była to pierwsza operacja zaćmy.
Natomiast grupa kontrolna została tak dobrana, że między nią a grupą pacjentów
leczonych z powodu zaćmy oraz jaskry nie ma istotnej różnicy wieku. W grupie
chorych na jaskrę dyspersja wieku jest dość znaczna, najmłodsza leczona osoba miała
17 lat (kobieta), najstarsza 85 lat (też kobieta). W przypadku chorych na zaćmę
najmłodszy operowany pacjent miał tylko 15 lat (następne z kolei osoby - 28 i 40
lat; wszyscy mężczyźni), podczas gdy najstarsza osoba miała 87 lat (kobieta). W
stosunkowo licznej grupie chorych na zaćmę są 103 kobiety i 90 mężczyzn; podgrupy
te nie różnią się wiekiem w sposób istotny.
Tabela 2. Wiek osób badanych
Grupa badanych
N
M
SD
Chorzy na zaćmę: kobiety mężczyźni
193 103 90
66,47 68,48 64,16
12,03 11,97 11,75
Chorzy na jaskrę: kobiety mężczyźni
59 36
23
58,97 61,30 55,30
17,49 16,56 18,62
Pacjenci z zezem: kobiety mężczyźni
13 5 8
24,85 23,80 25,50
5,61 6,65 5,24
Osoby zdrowe: kobiety mężczyźni
30 16 14
63,53 60,75 66,71
8,72 8,62 8,05
Wśród pacjentów chorych na zaćmę charakterystyka zaburzeń przedstawia się
następująco:
- zaćma oka prawego i lewego - 56%;
- zaćma oka prawego, lewe oko po operacji - 9%;
- zaćma oka lewego, prawe oko po operacji - 3%;
- zaćma oka prawego, lewe oko zdrowe - 15%;
- zaćma oka lewego, prawe oko zdrowe - 17%, czyli w sumie 100%. Oznacza to, że u
większości pacjentów zaćmą o różnym stopniu
zaawansowania dotknięte było jednocześnie oko lewe i prawe. U 80% pacjentów
występowała zaćma oka prawego, a wliczając w to pacjentów po przebytej operacji
zaćmy, jest ich 83%; u 76% pacjentów występowała zaćma oka lewego, razem z
pacjentami po operacji jest ich 85%. Wszyscy przebadani pacjenci zostali poddani
leczeniu operacyjnemu, dla 89% osób była to pierwsza operacja zaćmy.
PACJENCI Z ZABURZENIAMI WIDZENIA 71
Jakość widzenia w zakresie poszczególnych kategorii składających się na subiektywny
ocenę jakości widzenia, diagnozowaną w wywiadzie lekarskim i szacowaną na skali,
obrazuje wykres 1. Jak widać, największe trudności dotyczą czytania małych liter,
czytania gazet i rozpoznawania cen; stosunkowo najlepiej pacjenci radzą sobie z
rozpoznawaniem kolorów i potraw.
12 3 4
CZYTANIE MAŁYCH LITER
CZYTANIE DUŻYCH LITER
CZYTANIE GAZET
ROZPOZNAWANIE TWARZY
PRACE DOMOWE
GOTOWANIE
OGLĄDANIE TELEWIZJI
PROWADZENIE SAMOCHODU W DZIEŃ
PROWADZENIE SAMOCHODU W NOCY
ROZPOZNAWANIE PIENIĘDZY
ROZPOZNAWANIE CEN
ROZPOZNAWANIE POTRAW
ROZPOZNAWANIE PRZEDMIOTÓW Z BOKU
ROZPOZNAWANIE KOLORÓW
JBSB85B383
Wykres 1. Ocena jakości widzenia przez pacjentów oczekujących na operację zaćmy
(trudności: 1 - duże, 2 - średnie, 3 - małe, 4 - brak)
Z kolei wykres 2 ilustruje zauważaną przez badanych poprawę w zakresie
poszczególnych kategorii spostrzegania wzrokowego. Średnie przedstawione na
wykresie sugerują, że poprawa nastąpiła w zakresie każdego rodzaju czynności.
Na badania kontrolne zgłosiło się 90 osób (47%), z czego 71 wzięło udział w badaniu
psychologicznym (37%), 19 odmówiło udziału w badaniach (10%), podając różne powody,
najczęściej brak czasu lub złe samopoczucie.
Zdecydowana większość pacjentów chorych na zaćmę (84%) nie leczyła się z powodu
dodatkowych chorób, u 16% zaćmie towarzyszyły inne choroby, jak na przykład
cukrzyca czy choroba reumatyczna.
CZYTANIE GAZET
PRACE DOMOWE
GOTOWANIE
OGLĄDANIE TELEWIZJI
PROWADZENIE SAMOCHODU W DZIEŃ
PROWADZENIE SAMOCHODU W NOCY
ROZPOZNAWANIE CEN
ROZPOZNAWANIE POTRAW
mmmmmmmmmmmmmmmĘm
mmmmmmm
mmmmm
IM
Wykres 2. Ocena poprawy jakości widzenia przez pacjentów po operacji zaćmy (0 -
duże pogorszenie, 1 - pogorszenie, 2 - bez zmian, 3 - poprawa, 4 - duża poprawa)
W ramach projektu przebadano dwie grupy pacjentów chorych na jaskrę, o
liczebnościach AT: = 55 i N? = 59. Grupa mniej liczna badana była jeden raz i tylko
Skalą Jakości Życia (zob. porównanie w rozdziale na temat jaskry), dlatego w tym
miejscu szerzej opisana zostanie grupa składająca się z 59 osób, w tym 36 kobiet i
23 mężczyzn (nie ma istotnej różnicy wieku między podgrupami wyróżnianymi ze
względu na płeć).
Charakterystyka grupy pacjentów (N = 59), przeprowadzona pod kątem postaci
występującej jaskry, przedstawia się następująco:
jaskra z kątem otwartym oka prawego i lewego jaskra z kątem zamkniętym oka
prawego i lewego jaskra dokonana oka prawego i lewego
jaskra z kątem otwartym lewego oka i zamkniętym prawego oka jaskra dokonana
prawego oka i z kątem otwartym lewego oka jaskra dokonana prawego oka i z kątem
zamkniętym lewego oka jaskra dokonana lewego oka i z kątem otwartym prawego oka
jaskra dokonana lewego oka i z kątem zamkniętym prawego oka
56% 13% 2% 2% 4% 4% 2% 2%
,.
jaskra z kątem otwartym prawego oka, lewe oko bez schorzenia jaskra z kątem
zamkniętym prawego oka, lewe oko bez schorzenia jaskra dokonana prawego oka, lewe
oko bez schorzenia jaskra z kątem otwartym lewego oka, prawe oko bez schorzenia
jaskra z dokonana lewego oka, prawe oko bez schorzenia
..-..? -.???<???
w sumie: 100%
4% 2% 5% 2% 2%
Ogółem 85% pacjentów leczyło się z powodu choroby obu oczu, u 15% badanych
schorzeniem objęte było jedno oko. Jednolitą postać jaskry zdiagnozowano u 72%
chorych, u 13% występowały różne postaci jaskry. Jaskra z kątem otwartym oka lewego
występowała u 63% pacjentów, oka prawego u 61%; jaskra z kątem zamkniętym oka
lewego u 17%, prawego u 19% chorych na tę chorobę. Jaskra dokonana oka lewego miała
miejsce u 8%, a oka prawego u 15% pacjentów.
Jaskra była jedyną zdiagnozowana chorobą u 92% badanych, natomiast pozostałych 8%
pacjentów leczyło się również z powodu innych schorzeń. Leczeniem zachowawczym
objęto 88% chorych na jaskrę, leczenie operacyjne konieczne było w przypadku 12%
pacjentów. W wyniku zastosowanego leczenia średnia wartość ciśnienia śródgałko-wego
zmniejszyła się od 19 mmHg do 17 mmHg w obydwu oczach. U 71% chorych ciśnienie
zostało uregulowane farmakologicznie, u 12% za pomocą zabiegów laserowych
(irydektomia, trabekuloplastyka laserowa) i operacji chirurgicznych
(trabekulektomia). U 17% chorych nie uzyskano poprawy na drodze farmakologicznej i
w dalszej perspektywie przewidziano u nich zastosowanie procedur zabiegowych.
W okresie 3-4 miesięcy po hospitalizacji na badania kontrolne zgłosiło się 21 osób
(36%), z czego 17 (29%) wzięło w nich udział, 4 osoby (7%) odmówiły, motywując to
brakiem czasu. W ocenie własnej chorych, przeprowadzonej po 4 miesiącach, 60%
potwierdza zahamowanie postępów choroby, natomiast 40% chorych w dalszym ciągu
odczuwa postęp choroby i pogorszenie stanu zdrowia, mimo że w rzeczywistości tylko
u 17% chorych nie udało się w tym czasie uregulować ciśnienia wewnątrzgałkowego na
drodze farmakologicznej.
Objawy subiektywne związane z jakością widzenia opisywano w dziewięciu kategoriach
na podstawie wywiadu lekarskiego. Średnie wyniki przedstawiono na wykresie 3.
Trudności w spostrzeganiu są w większości niewielkie, jedynie czytanie małych liter
i czytanie gazet sprawia dość znaczne trudności stosunkowo wielu pacjentom leczonym
na jaskrę. Jak wynika z wykresu, trudności w okresie badania kontrolnego, czyli 3-4
miesiące po hospitalizacji, utrzymują się na podobnym poziomie, co wnika ze
specyfiki choroby.
CZYTANIE GAZET
PRACE DOMOWE
ROZPOZNAWANIE CEN
j
ssss
J 1
S i
^ i
$iin:;:- i
^^^^^^
;i!i;:::i::;:;:j:H!:iŚ:;-iiJ
iiij|i:iii::iji!|j:{Jai!iii!:|i;S
^S
s3
88S&S8BB6&
ii
ijHiffliiii!
mm przed
HM PO
Wykres 3. Ocena jakości widzenia przez pacjentów leczonych na jaskrę: średnie
wyniki w okresie hospitalizacji i w badaniu kontrolnym (trudności: 1 - duże, 2 -
średnie, 3 -małe, 4 - brak)
Zmienne medyczne opisujące stan zdrowia oka obejmują funkcjonalną ocenę jakości
widzenia oraz wskaźnik ostrości wzroku (ważniejszy w odniesieniu do zaćmy) i
wskaźnik ciśnienia wewnątrzgałkowego (istotniejszy w przypadku jaskry) (tab. 3 i
4). Przypomnijmy, że wskaźnik jakości widzenia określany był na podstawie krótkiego
wywiadu z pacjentem na temat trudności w spostrzeganiu napisów, przedmiotów itp.
Chorzy na zaćmę pytani o zmianę po operacji oceniają, iż poprawa jest zauważalna,
średnia wynosi M = 3,59 (SD = 0,54), czyli między oceną 4 - poprawa duża a 3 -
poprawa. Jakość widzenia u pacjentów z jaskrą oceniano dwukrotnie w tym samym
aspekcie, stąd można wyliczyć, czy jest istotna różnica w subiektywnym wskaźniku
jakości widzenia przed i po leczeniu: nie obserwuje się tego rodzaju zmiany (t =
1,14, n.i.). Jeśli porównać grupy, to okazuje się, że przed leczeniem chorzy na
zaćmę widzą gorzej od chorych na jaskrę, ale w wyniku leczenia odczuwają istotną
poprawę jakości widzenia.
Tabela 3. Zaburzenia widzenia w zaćmie i jaskrze: wskaźniki jakości i ostrości
wzroku oraz ciśnienia wewnątrzgałkowego
Zmienna
Zaćma (N = 193)
Jaskra (N = 59)
Istotność różnic
M
SD
M
SD
P<
Wskaźnik jakości widzenia Ostrość wzroku: oko prawe oko lewe Ciśnienie
wewnątrzgałkowe oko prawe Oko lewe
2,63
0,27 0,31
5,63 5,51
0,80
0,34 0,34
1,44 1,27
3,01
0,64 0,66
3,62 4,70
0,80
0,38 0,39
2,49 2,61
-3,09*
-6,89 -6,50
6,84 2,77
0,01
0,001 0,001
0,001 0,01
* Wskaźnik jakości widzenia to średnia ocen z 14 skal używanych dla pacjentów z
zaćmą i 9 skal - dla pacjentów z jaskrą, stąd porównanie średnich trzeba traktować
jako przybliżenie
Interpretując wskaźniki ostrości wzroku oraz ciśnienia wewnątrzgałkowego trzeba
pamiętać, że są to średnie uzyskane w wielu przypadkach dla oka chorego i zdrowego
(jeśli na przykład lewe oko u niektórych pacjentów było zdrowe), stąd wartości
średnie nie osiągają wartości skrajnych. Przeciętna ostrość wzroku u pacjentów
chorych na zaćmę jest zdecydowanie mniejsza niż u pacjentów leczonych z powodu
jaskry, średnie wyniki uzyskiwane przez chorych na zaćmę wskazują na poważne
zaburzenia widzenia. W badaniu kontrolnym nie ma już takich różnic, gdyż ostrość
wzroku uległa istotnej poprawie w wyniku operacyjnego usunięcia zmętniałej soczewki
(test t dla par: oko prawe - 11 = -6,95, /?<0,001; oko lewe - t2 = -3,07, p<0,005).
Tabela 4. Zaburzenia widzenia w zaćmie i jaskrze: wskaźniki jakości i ostrości
wzroku oraz ciśnienia wewnątrzgałkowego - badanie kontrolne
Zaćma (N = 71)
Jaskra (N = 17)
M
SD
M
SD
t
Wskaźnik popr./jak. widz.
3,59*
0,54
2,68
0,91
Ostrość wzroku:
oko prawe
0,59
0,32
0,66
0,30
-0,74
-
oko lewe
0,57
0,35
0,73
0,38
-1,46
_
Ciśnienie wewnątrzgałkowe
oko prawe
5,78
1,17
5,27
1,25
1,42
-
oko lewe
5,78
1,04
5,35
0,99
1,39
-
* W drugim badaniu pacjentów leczonych z powodu zaćmy oceniano poprawę jakości
widzenia, stąd wskaźniki dla zaćmy i jaskry nie są porównywalne
Analogiczny efekt leczenia obserwujemy w przypadku ciśnienia wewnątrzgałkowego. Tym
razem średnie wskaźniki ciśnienia we-wnątrzgałkowego u chorych na zaćmę są w
normie, podczas gdy u pacjentów leczonych z powodu jaskry są liczbowo niższe,
wskazując na podwyższone ciśnienie, które w kilka miesięcy po leczeniu szpitalnym
zbliża się do normy. Oznacza to poprawę stanu zdrowia oka, jednak bez zmiany
ostrości wzroku i pola widzenia, co wynika ze specyfiki choroby.
PAWEŁ KLONOWSKI MARIA OLEŚ ANNA PIETRZAK
OCENA JAKOŚCI ŻYCIA
I STANU PSYCHICZNEGO CHORYCH:
_____________. PROCEDURA BADANIA
W projekcie badawczym brane są pod uwagę wyniki dwu badań. Pierwsze z nich miało
miejsce podczas hospitalizacji związanej z leczeniem zaćmy, jaskry albo zeza i
składało się z części medycznej i psychologicznej. Drugie badanie, również
obejmujące część przeprowadzaną przez lekarza i testy psychologiczne, odbywało się
trzy do czterech miesięcy po wypisie, czyli w czasie wystarczającym na adaptację do
nowej sytuacji życiowej, wynikającej ze stanu zdrowia, a dolegliwości związane z
leczeniem nie powinny być już obecne. Obydwa badania odbywały się na terenie II
Kliniki Okulistycznej AM w Lublinie, w latach 2000-2002.
.
1. BADANIE LEKARSKIE
Badanie lekarskie, w skład którego wchodził również wywiad, przeprowadzane było
przez lekarza okulistę. Protokół badania okulistycznego zawierał dane: imię i
nazwisko pacjenta, wiek, rozpoznanie, ostrość widzenia określaną za pomocą tablicy
Snellena z odpowiednią korekcją okularową oraz pomiar ciśnienia wewnątrzgałkowego
albo kąta zeza, stosownie do jednostki chorobowej.
Do badania ostrości wzroku pacjentów użyto tablicy Snellena, składającej się z
siedmiu rzędów liter o różnej wielkości. Badanie przeprowadzano z odległości 5
metrów, a wynik przedstawiano w formie
78 P. KLONOWSKI, M. OLEŚ, A. PIETRZAK
ułamka dziesiętnego. Jeżeli pacjent widzi ostatni, najniższy i najmniejszy rząd
liter, oznacza to pełną ostrość wzroku, co przyjęto zapisywać jako 1,0. W miarę
zmniejszania się ostrości widzenia ulega również zmniejszeniu wartość zapisywanego
ułamka. Dla oznaczenia rozpoznawania najwyższego, największego optotypu tablicy
Snellena przyjęto oznaczenie 0,1. Ostrość wzroku nie pozwalająca na rozpoznawanie
optotypów tablicy, a jedynie na liczenie palców, np. z odległości 4 m, 3 m, 2 m i 1
m, oznaczono odpowiednio jako 0,08; 0,06; 0,04; 0,02. Jeżeli pacjent nie rozróżniał
palców przed okiem, badano jego zdolność widzenia ruchu i zapisywano w postaci: V =
ruch ręki przed okiem. Zdolność odbierania poczucia światła oraz rozpoznawanie
kierunku, z jakiego pada, jest najniższym stopniem zdolności widzenia, świadczącym
o zachowaniu funkcji narządu wzroku, oznaczanym jako projekcja pewna. Nieprawidłowe
rozpoznawanie kierunku padania światła oznaczane jest jako projekcja niepewna.
Całkowitą ślepotę charakteryzuje się jako brak poczucia światła i oznacza wartością
0.
Ciśnienie wewnątrzgałkowe badano metodą impresyjną tonometrem Schiotza, po
uprzednim farmakologicznym znieczuleniu miejscowym w postaci kropli - 0,5% roztworu
Alcaine. Badanie przeprowadzano w pozycji leżącej pacjenta, przykładając do rogówki
tonometr. Wartość ciśnienia wewnątrzgałkowego wyrażano w milimetrach słupa rtęci
(mmHg).
Pomiaru kąta zeza dokonywano przy użyciu synoptoforu. Kąt zeza jest to kąt, który
tworzą ze sobą linie widzenia obu oczu. Badanie polega na nałożeniu na siebie dwóch
różnych obrazków. Dzięki temu można zmierzyć kąt zeza, jak również korespondencję
siatkówek, zdolność jednoczesnej percepcji obrazów, widzenia stereoskopowego.
Ponadto badanie lekarskie obejmowało subiektywną ocenę jakości widzenia przed
rozpoczęciem leczenia i około 3-4 miesiące po hospitalizacji. Tę część badania
przeprowadzono za pomocą skali składającej się z szeregu pytań dotyczących
codziennych trudności w spostrzeganiu wzrokowym. W przypadku zaćmy, w której
głównym objawem choroby jest pogorszenie ostrości widzenia, pytania dotyczyły
głównie rozpoznawania przedmiotów, trudności w oglądaniu telewizji, rozpoznawaniu
ludzkich twarzy oraz prowadzenia samochodu w nocy lub w dzień. Natomiast w
przypadku jaskry pytano o trudności w rozpoznawaniu przedmiotów z otoczenia chorego
i problemy w wykonywaniu prac domowych, ponieważ w przebiegu tej choroby ostrość
wzroku pozostaje bardzo długo prawidłowa, a postępuje zawężanie pola widzenia.
OCENA JAKOŚCI ŻYCIA I STANU PSYCHICZNEGO CHORYCH 79
2. BADANIE PSYCHOLOGICZNE .
Badaniami psychologicznymi objęto wyznaczonych przez lekarzy pacjentów chorych na
zaćmę, jaskrę i zeza, przebywających w klinice w związku z operacją (zaćma, zez)
lub będących w trakcie leczenia (jaskra). W przypadku chorych na zaćmę i jaskrę
były to głównie osoby starsze, w większości powyżej 60. roku życia. Badania
prowadzono indywidualnie. Ze względu na trudności ze wzrokiem w większości
przypadków metody kwestionariuszowe były odczytywane badanym i wypełniane przez
badającego, po udzieleniu odpowiedzi przez pacjenta.
W trakcie prowadzonych badań obserwowano różne postawy chorych. Niekiedy pacjenci
wyrażali swój niechętny i podejrzliwy stosunek do badań psychologicznych, który
jednak zmieniał się po wyjaśnieniu im ich celu. Zazwyczaj chorzy chętnie brali
udział w badaniu. Większość pacjentów traktowała badanie jako możliwość podjęcia
rozmowy, pomagającej im w rozładowaniu napięcia związanego z pobytem w klinice i
oczekiwaniem na operację. Nierzadko uwidaczniała się silna, od dłuższego czasu
niezaspokojona potrzeba podzielenia się z kimś własnymi troskami, problemami, jak i
radościami. Pytania kwestionariuszowe często były dla chorych bodźcem do wynurzeń
czy zwierzeń dotyczących własnego życia. Niektórzy pacjenci skarżyli się na
poczucie zagubienia związane z pobytem w klinice, z niedowidzeniem czy problemami w
zakresie codziennego życia. Czasami wyrażali swój niepokój i obawy w związku z
niepewnym rezultatem operacji czy brakiem poprawy na skutek leczenia. Nierzadko
przywoływali wspomnienia z własnej przeszłości, odżywały wówczas czasy ich
młodości. Snuli opowieści o swoim życiu, niepowodzeniach, porażkach, a także
osiągnięciach, doświadczeniach wojennych, zasługach na rzecz kraju,
prześladowaniach w okresie socjalizmu; dokonywali ocen i podsumowań. Przywołując
swoje, często splątane koleje losu wyrażali żal z powodu podjęcia niewłaściwych
decyzji, udzielając przy tym rad i pouczeń. A zatem w badaniach obecne były
elementy bilansu życia. Starsi ludzie często opowiadali o sobie, swoich rodzinach,
porównywali dawne czasy z obecnymi, wyrażali niepokój o przyszłość własną, swych
rodzin i kraju; a przy tym byli wdzięczni za ich wysłuchanie. Można było
zaobserwować różnorodne postawy chorych wobec własnej niepełnosprawności i
aktualnej sytuacji życiowej. Część osób przejawiała żal i rozgoryczenie z powodu
całego, w ich ocenie, nieudanego życia i dodatkowej tragedii - choroby oczu. Były
to zazwyczaj osoby samotne, nie mające wystarczającego wsparcia ze strony bliskich,
które określały własną sytuację życiową jako beznadziejną, narzekały na swój los
i
80 P. KLONOWSKI, M. OLEŚ, A. PIETRZAK
i pesymistycznie zapatrywały się na przyszłość. U części pacjentów dostrzec można
było spokój i optymizm, pomimo choroby. Oceniali oni swoje życie jako udane i
dobrze przeżyte, wyrażali zadowolenie z aktualnej sytuacji rodzinnej, cechował ich
ogólnie pozytywny stosunek do życia i nadzieja na pozytywny efekt leczenia. W sumie
badania osób dotkniętych zaćmą lub jaskrą były cennym doświadczeniem, dawały
możliwość czerpania z mądrości życiowej od starszych ludzi i poczucie wewnętrznego
ubogacenia się ich doświadczeniami, przeżyciami i przemyśleniami (por. Pietrzak,
2002).
Oprócz pacjentów z zaburzeniami widzenia przebadano także grupę kontrolną (N - 30,
średnia wieku M = 63,53, SD = 8,72), jaką stanowiły osoby w starszym wieku dorosłym
z terenu Międzyrzeca Podlaskiego i Łukowa oraz okolic. Badania grupy porównawczej
przeprowadzono w mieszkaniach badanych osób. W przypadku tej grupy nie było
trudności z widzeniem i badani sami czytali i wypełniali kwestionariusze.
Grupa osób leczonych z powodu zeza składała się z dzieci, młodzieży i młodych
dorosłych. Wszystkie badania prowadzono indywidualnie. W przypadku dzieci
szczególnie ważne było nawiązanie kontaktu z dzieckiem, a następnie przeprowadzenie
standaryzowanego wywiadu celem wypełnienia kwestionariusza dotyczącego jakości
życia; na zadawane pytania dziecko wybierało jedną z podanych odpowiedzi. W trakcie
tej części badania dzieci niekiedy mówiły o specyficznych trudnościach związanych z
zezem lub spowodowanych współwystępu-jącym niedowidzeniem. Niektóre dzieci nie
ujawniały większych problemów, inne zaś podkreślały, że są czasami źle traktowane
przez swych rówieśników. Badania pozostałymi metodami prowadzono, czytając pytania
wraz z odpowiedziami, a dziecko wybierało odpowiedź lub udzielało jej - jak w
przypadku testu zdań niedokończonych - badający zaś zapisywał ją na arkuszu.
Dzieci, niezależnie od wieku i umiejętności czytania, preferowały tę formę badania,
co czasami wynikało z pewnych trudności w czytaniu z powodu zakrapiania oczu przed
mającą odbyć się nazajutrz operacją. Chętnie natomiast angażowały się w wykonanie
rysunku twarzy. Badania młodzieży i dorosłych przebiegały w sposób bardziej
zróżnicowany. Niektórzy spośród nich preferowali podobny sposób badania jak w
przypadku dzieci, inni wypełniali metody samodzielnie. Spontaniczne wypowiedzi
badanych sugerują, że problemy związane z zezem były przez nich często dostrzegane
i niekiedy dotkliwie przeżywane. Wiele wypowiedzi dotyczyło dużych trudności,
zwłaszcza w funkcjonowaniu interpersonalnym. Badani często spotykali się z
przejawami gorszego traktowania ich ze strony otoczenia, mieli poczucie
nieadekwatnego funkcjonowania społecznego, izolacji, braku kontaktów i przyjaciół.
Negatywnie
OCENA JAKOŚCI ŻYCIA I STANU PSYCHICZNEGO CHORYCH 81
oceniany fakt zeza i jego skutki często uogólniane były na całą dotychczasową linię
życia, które nie w pełni dawało im satysfakcję. Pierwsze badania w dużym stopniu
zabarwione były lękiem i obawą przed operacją oraz niepewnością co do jej efektów.
Powtórne badania znamionowały na ogół zadowolenie i satysfakcja z udanej operacji,
poczucie, że wiele zmieniło się w ich życiu i może nadal zmieniać się na lepsze.
Badania tej grupy pacjentów pozwoliły na lepsze zrozumienie problemów osób
leczonych z powodu zeza, specyfiki ich przeżyć, stanowiły także okazję do rozmów na
tematy aktualnie ich nurtujące (problemy rodzinne, pracy, bezrobocia, studiów,
wyboru drogi życiowej itp.).
W grupie pacjentów z kataraktą i jaskrą oraz dorosłych leczonych z powodu zeza w
pierwszym badaniu psychologicznym zastosowano kolejno następujące metody:
Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia (QLQ), Inwentarz Samowiedzy (SAM), Skalę
Samooceny (SES), Inwentarz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych (CISS), Skalę
Beznadziejności (HS), Inwentarz Stanu i Cechy Lęku (STAI), Skalę Osamotnienia (LS)
i Test Zdań Niedokończonych (RISB). W badaniu drugim zastosowano powtórnie:
Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia (QLQ), Inwentarz Samowiedzy (SAM), Skalę
Samooceny (SES) oraz Inwentarz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych (CISS).
W badaniu próbki kontrolnej, składającej się ze starszych osób dorosłych,
zastosowano Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia (QLQ), Skalę Samooceny (SES) i
Skalę Beznadziejności (HS).
W pierwszym badaniu dzieci (od 7-16 lat), leczonych z powodu zeza, zastosowano:
Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia (QLQ), Inwentarz Poczucia Własnej Wartości
(SEI), Skalę Samooceny (SES), Inwentarz Sposobów Radzenia Sobie przez Uczniów
(SCSI), Skalę Pesymizmu (HPLS), Inwentarz Stanu i Cechy Lęku dla Dzieci (STAIC),
Skalę Osamotnienia (LSC), Test Zdań Niedokończonych (RISB) i Rysunek Twarzy
Ludzkiej. W badaniu drugim powtórzono: Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia (QLQ),
Inwentarz Poczucia Własnej Wartości (SEI), Skalę Samooceny (SES), Inwentarz
Sposobów Radzenia Sobie przez Uczniów (SCSI) oraz Rysunek Twarzy Ludzkiej.
I
ZBIGNIEW SIENKIEWICZ
METODY STATYSTYCZNEJ ______ANALIZY DANYCH
Do analizy danych, oprócz statystyk opisowych - średnia, odchylenie standardowe,
zastosowano następujące metody statystyczne:
1. Do oceny zależności występujących między zmiennymi:
(1) Współczynnik korelacji r Pearsona - jest to podstawowa i najpo-wszechniej
stosowana miara siły związku między zmiennymi mierzonymi na skali przedziałowej.
(2) Regresję wielokrotną liniową. Zasadniczym celem tej metody jest ustalenie
związku między zbiorem zmiennych niezależnych (predykto-rów) a zmienną zależną. W
wyniku zastosowania metody otrzymujemy wagi, które służą do skonstruowania równania
regresyjnego do przewidywania wartości zmiennej zależnej. Miarą siły związku jest
współczynnik korelacji wielokrotnej R. Zastosowano krokową wersję metody, która
polega na tym, że do równania regresyjnego wprowadzane są pojedynczo zmienne
istotnie zwiększające poziom wyjaśniania zmiennej zależnej - aż do wyczerpania się
istotnych zmiennych. Pozostałe zmienne nie wchodzą do równania, tak że w końcowym
efekcie ze zbioru zmiennych niezależnych otrzymujemy ograniczoną ilościowo pulę
zmiennych istotnie wyjaśniających zmienną zależną.
2. Do oceny istotności różnic między zmiennymi:
(1) Test t Studenta dla prób niezależnych - w przypadku gdy porównywane były dwie
grupy - i dla prób zależnych, gdy porównywano wyniki tych samych osób badanych
dwukrotnie (przed i po leczeniu). Test t Studenta nadaje się do porównywania nawet
małych grup,
84 Z. SIENKIEWICZ
liczących po 10 osób. W przypadku gdy nie zostało spełnione założenie
homogeniczności (równości) wariancji w obydwu porównywanych grupach (co wykazuje
test Levene'a), zastosowano wersję testu t Studenta dla wariancji
niehomogenicznych.
(2) Jednoczynnikową analizę wariancji (ANOVA) - w przypadku kiedy porównywano trzy
lub więcej grup. Do oceny istotności służy test F, którego istotna wartość pozwala
odrzucić hipotezę mówiącą o równości średnich arytmetycznych w porównywanych
grupach. Dodatkowo do oceny różnic między parami grup zastosowano test porównań
wielokrotnych T3 Dunnetta. Wykorzystano także:
(1) Analizę skupień metodą A>średnich (analizę wiązkową). Celem tej metody jest
wyodrębnienie - na podstawie z góry wybranych zmiennych - z jednego zbioru osób
zadanej liczby k podzbiorów najbardziej różniących się między sobą, czyli takich, w
których wariancja wewnątrz podzbiorów jest jak najmniejsza, a wariancja między
podzbiorami jak największa. W rezultacie możemy otrzymać w miarę jednorodne grupy
osób, różniące się profilami zmiennych wziętymi do analizy. Do oceny, czy otrzymane
podzbiory różnią się także w pozostałych zmiennych, które nie służyły do podziału,
zastosowano test t Studenta (w przypadku dwóch wiązek) lub analizę wariancji.
(2) Analizę dyskryminacyjną - do oceny, które zmienne najbardziej różnicują dwie
lub więcej grup osób, innymi słowy: które zmienne są najlepszymi predyktorami
przynależności do grup. Jest to metoda bardzo podobna do analizy regresji, z tym że
zamiast zmiennej zależnej mamy grupy osób. Podobnie jak w analizie regresji, możemy
zbudować równanie dyskryminacyjne służące do predykcji przynależności do grupy i
procentowo ocenić trafność przewidywania. W tych badaniach zastosowano metodę
krokową - do predykcji były włączane pojedynczo zmienne istotnie dyskryminujące
porównywane grupy, aż do wyczerpania się istotnych zmiennych.
Obliczenia zostały przeprowadzone w Ośrodku Obliczeniowym KUL za pomocą pakietu
statystycznego SPSS 8.0 for Windows.
Część III
ZABURZENIA WIDZENIA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA ANALIZA WYNIKÓW BADAŃ
STANISŁAWA STEUDEN ,
MARIA OLEŚ
MAŁGORZATA PUCHALSKA-WASYL
PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB
Z ZABURZENIAMI FUNKCJI WZROKOWYCH
_ - ASPEKTY STRUKTURALNE I DYNAMICZNE
Podstawą psychologicznej charakterystyki osób z zaburzeniami funkcji wzrokowych -
pacjentów z zaćmą, jaskrą i chorobą zęzową -oraz grupy porównawczej (osoby zdrowe)
były rezultaty badań empirycznych. Zastosowano w nich wiele metod psychologicznych,
które pozwoliły ująć najbardziej kluczowe wymiary psychologiczne określające, a
zarazem dopełniające charakterystykę jakości życia wyznaczoną chorobą. Dwukrotny
pomiar zmiennych zależnych i niezależnych dał także możliwość oceny wpływu leczenia
(w tym zabiegu operacyjnego) na stan zdrowia pacjenta i poczucie jakości życia.
1. STRUKTURALNE I DYNAMICZNE ASPEKTY POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA •
Ocenę poczucia jakości życia u pacjentów z zaburzeniami widzenia, a także w grupie
osób z zaburzeniem ustawienia gałek ocznych przeprowadzono w dwóch okresach: przed
i po leczeniu. Dwukrotne badanie miało na celu uzyskanie informacji, czy lecznicze
postępowanie (w tym zabieg operacyjny) w stosunku do pacjentów zmieni ich
subiektywną ocenę dotyczącą jakości życia, czy też ocena ta jest niezależna od
dokonanego zabiegu lub pozostaje w związku z innymi zmiennymi. W ocenie jakości
życia w kolejnych porównaniach uwzględniono ogólny wskaźnik jakości życia (JŻ-WO)
oraz jego wymiary cząstkowe: Za-
88 S. STEUDEN, M. OLEŚ, M. PUCHALSKA-WASYL
dowolenie (JŻ-ZA); Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM); Możliwość
działania/Niezależność (JŻ-NZ); Przynależność do społeczności/Integracja ze
społecznością (JŻ-IN) oraz Jakość życia w chorobie (JŻ-CH).
Zaburzenia funkcji wzrokowych zdiagnozowane w badanych grupach należą do tych,
które mogą w zasadniczy sposób wpływać na stan psychiczny pacjenta i subiektywną
ocenę jakości życia. Z danych literatury przedmiotu można wnosić, że zaburzenia
funkcji wzrokowych w istotnym stopniu obniżają ogólne poczucie jakości życia,
dotyczy to także wymiarów, które je określają. Należy jednakże dodać, iż wyniki
badań empirycznych poszczególnych chorych są zróżnicowane.
Jak wynika z danych umieszczonych w tabeli 5, najwyższy wskaźnik w ogólnej ocenie
jakości własnego życia uzyskały osoby leczone z powodu zeza. W tym względzie różnią
się one od pozostałych grup. Tę samą prawidłowość obserwujemy w wymiarze
Umiejętność/Produktywność, co jest prostą pochodną wieku. Niski wynik w wymiarze
Umiejętność/Produktywność wynika głównie stąd, że większość chorych na zaćmę i
jaskrę korzysta z renty chorobowej lub też pozostaje na emeryturze.
Tabela 5. Porównanie czterech grup w
zakresie wyników w Kwestionariuszu Poczucia
Jakości Życia
Skala
Zaćma (N = 193)
Jaskra (N = 59)
Zez
(N = 13)
Zdrowi (N = 30)
M
SD
M
SD
M
SD
M
SD
F(3,291)
P<
JŻ-WO
83,05
8,30
84,05
8,46
92,38
6,79
84,73
8,79
5,27b,c,f
0,001
JZ-ZA
21,92
3,35
21,50
3,46
22,23
1,96
21,47
3,85
0,39
-
JZ-UM
13,12
3,73
13,93
3,99
19,69
3,47
14,47
3,53
13,06b,c,f
0,001
JZ-NZ
26,43
2,62
27,05
2,10
27,38
1,56
27,57
2,51
2,68
0,05
JZ-IN
21,72
3,17
21,76
3,16
23,08
3,48
21,23
3,66
0,99
-
JZ-CH
8,52
2,16
9,47
2,41
10,46
2,76
11,23
2,58
14,85a,d,e,
0,001
JŻ-WO - ogólna jakość życia; JŻ-ZA - Zadowolenie; JŻ-UM -
Umiejętność/Produktywność; JŻ-NZ - Możliwość działania/Niezależność; JŻ-IN -
Przynależność do społeczności/Integracja; JŻ-CH - Jakość życia w chorobie; istotne
różnice między grupami przy p<0,05; a - zaćma-jaskra, b - zaćma-zez, c - jaskra-
zez, d - zaćma-osoby zdrowe, e - jas-kra-osoby zdrowe, f - zez-osoby zdrowe
W wymiarach cząstkowych grupy są do pewnego stopnia zróżnicowane (por. wykres 4).
Charakteryzując badanych w zakresie wymiarów poczucia jakości życia można
stwierdzić, iż najwyższą wartość uzyskali oni w sferze Możliwość
działania/Niezależność. Można stąd wnosić,
PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB Z ZABURZENIAMI WZROKU 89
iż niezależnie od stanu zdrowia osoby te mają poczucie wolności w wyborze działań,
czują się samodzielne w korzystaniu z usług i odpowiedzialne za siebie. Najniższy
poziom oceny jakości życia stwierdza się w wymiarze określanym jako
Umiejętność/Produktywność -odnosi się to do wszystkich grup, należy jednak
podkreślić, że w grupie osób z zezem (mimo iż wynik ten jest u nich najniższy w
porównaniu z ich innymi wymiarami jakości życia) ten wymiar jakości życia jest
oceniany wyżej.
Uzyskane rezultaty wskazują, że pomiędzy grupami klinicznymi chorych na zaćmę i
jaskrę oraz osobami zdrowymi nie ma istotnych różnic w zakresie ogólnego wskaźnika
poczucia jakości życia i jego wymiarów cząstkowych, natomiast istnieją istotne
różnice dotyczące poczucia jakości życia w chorobie (tab. 5). Osoby chore na jaskrę
i zaćmę mają mniejsze poczucie jakości własnego życia w porównaniu z osobami
zdrowymi, co pozostaje w związku z odczuwanymi dolegliwościami chorobowymi i
ograniczeniami związanymi ze wzrokiem. Poczucie jakości życia w chorobie, jaką jest
zaćma, jest niższe niż u chorych na jaskrę.
Zaćma
Jaskra
Zez
Zdrowi
SJŻ-ZA S JŻ-UM H JŻ-NZ B JŻ-IN B JŻ-CH
Wykres 4. Poczucie jakości życia w czterech grupach badanych: pacjenci z zaćmą,
jaskrą, zezem i osoby zdrowe (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH -
przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer)
Szacowanie jakości życia u osób po leczeniu dotyczy grup klinicznych mniej licznych
aniżeli w badaniu pierwszym; nie uwzględnia się tutaj grupy osób zdrowych, u
których trudno byłoby określić okoliczności porównywalne do zabiegu operacyjnego
lub leczenia jaskry, a jednocześnie mogące wpłynąć na zmianę oceny jakości własnego
życia.
Tabela 6. Porównanie trzech grup w zakresie wyników w Kwestionariuszu Poczucia
Jakości Życia po leczeniu
Skala
Zaćma
(N = 71)
Jaskra (N = 17)
Zez
(N= 6)
M
SD
M
SD
M
SD
F(2,91)
P<
JŻ-WO-II JŻ-ZA-II JŻ-UM-II JŻ-NZ-II JŻ-IN-II JŻ-CH-II
83,44 21,96 13/40 25,80 22,41 10,64
8,62 2,88 3,26 3,70 3,45 2,40
84,18 21,82 12,71 26,59 23,06 9,94
5,94 2,94 2,42 2,60 2,01 2,16
95,67 22,00 22,50 28,50 22,67 12,67
8,09 2,97 3,94 2,07 2,94 0,82
6,18a,b 0,02 24,1 la,b 1,88 0,28 3,lla,b
0,01 0,000
0,05
Istotne różnice między grupami przy p<0,05, a - zaćma-zez, b - jaskra-zez
Zaćma
Jaskra
Zez
0 JŻ-ZA
m jż-um
S JŻ-NZ ? JŻ-IN E3 JŻ-CH
Wykres 5. Poczucie jakości życia w trzech grupach pacjentów - wyniki po leczeniu
(średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem
uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer)
Z pobieżnego porównania wyników średnich w badaniu I i II można wnosić, że leczenie
okulistyczne nie zmieniło ogólnego poziomu jakości życia w sposób zasadniczy,
podobnie jest w wymiarach cząstkowych (tab. 6). Porównanie wyników uzyskanych w
trzech grupach klinicznych w zakresie jakości życia po leczeniu wskazuje na podobny
- przeciętny poziom jej oceny u osób chorych na jaskrę i zaćmę; dotyczy to zarówno
wskaźnika ogólnego jakości życia, jak i jej wymiarów cząstkowych (wykres 5).
Podobnie jak w okresie przed leczeniem u-trzymują się różnice pomiędzy osobami z
zezem a chorymi na zaćmę i jaskrę w ogólnej ocenie jakości własnego życia, w skali
Umiejętność/Produktywność oraz w jakości własnego życia związanej ze stanem
zdrowia. Osoby z zaburzeniem ustawienia gałek ocznych (zezem) w porównaniu z dwiema
innymi grupami klinicznymi charakteryzuje wyższy poziom oceny jakości własnego
życia.
2. RADZENIE SOBIE ZE STRESEM
Podstawą szacowania sposobu zmagania się ze stresem w trzech grupach klinicznych są
wyniki badań empirycznych, w których zastosowano inwentarz CISS Endlera i Parkera.
Uzyskane dane empiryczne dały możliwość oceny trzech - względnie trwałych dla danej
osoby -stylów radzenia sobie ze stresem: styl skoncentrowany na zadaniu, styl
skoncentrowany na emocjach oraz styl unikowy, który może przyjmować dwie formy
zachowania: angażowanie się w czynności zastępcze oraz poszukiwanie kontaktów
towarzyskich. Analiza rezultatów badań dotyczy dwóch okresów: przed i po leczeniu.
Znamienną charakterystyką badanych grup przed leczeniem jest podobny trend zachowań
- dominują zachowania koncentrujące się na zadaniach i podejmowaniu wysiłku
zmierzającego do ich rozwiązania poprzez poznawcze przekształcanie sytuacji bądź
też próbę jej zmiany (tab. 7). Nieco niższe wyniki badani uzyskali w zachowaniach
określanych jako emocjonalne. Można sądzić, że w sytuacjach stresowych w mniejszym
stopniu koncentrują się na własnych przeżyciach emocjonalnych i ujawniają takie
emocje, jak złość, napięcie, poczucie winy. W najniższym zaś stopniu badanych
charakteryzują zachowania w stylu unikowym, co oznacza, że raczej nie unikają oni
myślenia o sytuacji trudnej i związanych z nią doświadczeniach, a poszukiwanie
wsparcia w kontaktach towarzyskich przedkładają nad myślenie życzeniowe i
angażowanie się w czynności zastępcze mające na celu odwrócenie uwagi od problemu.
Podobne trendy zachowań u wszystkich badanych w sytuacjach trudnych nie
odzwierciedlają w pełni specyfiki każdej
z grup. U osób chorych na zaćmę dominują zachowania o charakterze zadaniowym,
natomiast zdecydowanie rzadziej charakteryzują ich zachowania unikowe. W grupie
pacjentów z jaskrą i zezem różnice w u-jawnianiu poszczególnych stylów zachowań są
mniejsze. Wyższy poziom zachowań zadaniowych u chorych z zaburzeniami funkcji
wzrokowych, oczekujących na zabieg operacyjny, może łączyć się ze świadomością
ustalenia sposobu leczenia, a w związku z tym poczuciem, że sytuacja trudna została
opanowana, jest nad nią kontrola. U osób chorych na zaćmę dominacja strategii
zadaniowych może dodatkowo łączyć się z wiedzą na temat raczej pozytywnych efektów
zabiegu operacyjnego. Niewątpliwie czynnikiem znaczącym w ocenie sytuacji trudnej
może być wiek osób badanych. Z danych literatury przedmiotu wynika, że osoby
starsze w porównaniu z osobami młodszymi w większym stopniu akceptują niedomagania
stanu swojego zdrowia.
Tabela 7. Porównanie trzech grup w zakresie stylów radzenia sobie ze stresem przed
leczeniem - wyniki w podskalach CISS
Skala
Zaćma (N = 193)
Jaskra
(N = 59)
Zez
(N = 13)
M
SD
M
SD
M
SD
F(2,262)
V<
SSZ SSE SSU ACZ PKT
56,46 42,45 37,55 13,34 15,26
8,48 9,20 8,34 4,62 4,25
56,16 46,00 39,47 14,74 15,76
8,30 9,33 8,49 4,79 3,84
56,31 44,31 41,15 14,85 16,31
6,99 7,71 10,06 4,95 3,82
0,031 3,42a 1,99 2,40 0,63
0,05
a - istotna różnica między chorymi na zaćmę i jaskrę
Analiza porównawcza badanych grup wykazała, że osoby chore na zaćmę ujawniają mniej
zachowań o charakterze emocjonalnym. Oznacza to, że chorzy na jaskrę w porównaniu z
chorymi na zaćmę częściej doświadczają emocjonalnego napięcia, niepokoju, poczucia
winy, mają trudności z zasypianiem, czują, że nie panują nad sytuacją. W
zachowaniach tych są podobne do osób z rozpoznaniem zeza. W interpretacji
powyższych różnic można odwołać się do znaczenia, jakie badani mogą przypisywać
chorobie. Świadomość tego, że podjęcie leczenia w zaćmie łączy się z rokowaniem
pozytywnym, może obniżać poziom zachowań o charakterze emocjonalnym. Z kolei osoby
chore na jaskrę uzyskują informację na temat przewlekłego charakteru ich
schorzenia, odnośnie zaś do rokowania wiedzą, że może być niepomyślne, gdyż może
nastąpić znaczne ograniczenie widzenia (a nawet utrata wzroku).
Natomiast u osób z zaburzeniem ustawienia gałek ocznych prawdopodobnie mamy do
czynienia ze społecznym efektem choroby i wynikającą stąd podwyższoną gotowością do
ujawniania napięcia, poczucia winy, mniejszej pewności siebie w sytuacjach
trudnych.
Zabieg operacyjny w przypadku zaćmy i choroby zęzowej należy do podstawowych
sposobów leczenia. Można przypuszczać, że jego rezultaty będą miały wpływ na sposób
funkcjonowania pacjentów. Kwestią otwartą pozostaje więc pytanie, czy odnosi się to
także sposobu zmagania się ze stresem, a jeśli tak, to czy dotyczy to stylu, czy
też składających się nań strategii.
Z danych zawartych w tabeli 8 można wnosić, że leczenie, w tym zabieg operacyjny, w
sposób zasadniczy nie zmienił ogólnego trendu sposobu radzenia sobie badanych w
sytuacjach trudnych. Obserwuje się podobny, jak w badaniu pierwszym, układ wyników
we wszystkich grupach klinicznych - najwyższe wartości uzyskały zachowania
skoncentrowane na poszukiwaniu rozwiązania sytuacji trudnej. Jednocześnie jednak w
ramach poszczególnych grup zmieniła się struktura zachowań - jak sugerują uzyskane
wyniki. Najbardziej widoczne jest to u osób chorych na jaskrę, u których
zmniejszyły się różnice pomiędzy strategiami skoncentrowanymi na problemie i
emocjach - obie ujawniają się w podobnym (przeciętnym) nasileniu, zmniejszyła się
także częstotliwość zachowań o charakterze unikowym. Wydaje się, że wzrost
częstotliwości zachowań emocjonalnych, takich jak napięcie, niepewność, jest
wyrazem oczekiwania na efekty leczenia. Niewielkie zmiany w sposobie radzenia sobie
dotyczą osób chorych na zaćmę oraz z rozpoznaniem zeza, ale biorąc pod uwagę wyższe
wartości odchylenia standardowego (aniżeli w badaniu przed leczeniem) można
stwierdzić, że w grupach tych ujawnia się większe zróżnicowanie zachowań w ramach
poszczególnych stylów radzenia sobie.
Tabela 8. Porównanie trzech grup w zakresie stylów radzenia sobie ze stresem po
leczeniu - wyniki w podskalach CISS
Skala
Zaćma (N = 70)
Jaskra (N = 16)
Zez
(N = 6)
M
SD
M
SD
M
SD
F(2,90)
SSZ-II
53,90
8,88
49,06
11,17
52,33
9,61
1,76
_
SSE-II
43,29
10,74
48,38
8,40
43,83
12,58
1,54
-
SSU-II
38,23
9,49
36,75
8,62
41,33
12,03
0,51
-
ACZ-II
14,36
4,91
14,31
5,65
15,00
5,55
0,05
-
PKT-II
14,87
3,86
14,63
3,76
16,67
4,41
0,66
-
Porównanie wyników przed i po leczeniu w ramach każdej z grup umożliwia oszacowanie
zmian, jakie dokonały się w sposobie zmagania ze stresem, np. po zabiegu
operacyjnym - jak to ma miejsce w przypadku zaćmy. Należy jednak to czynić
ostrożnie, gdyż w szacowaniu tym opieramy się miarach średnich dla poszczególnych
grup klinicznych, a nie obserwacjach tych samych osób w badaniu dwukrotnym.
Uzyskane rezultaty nie dają więc podstawy, aby w sposób pewny wnosić o zmianach,
jakie dokonały w stylach zmagania się ze stresem u poszczególnych osób.
3. POZIOM SAMOOCENY
Podstawą empiryczną określenia poziomu samooceny są rezultaty dwu badań uzyskane w
Skali Samooceny Rosenberga: przed i po leczeniu (tab. 9 i 10). Na tej podstawie
można wnosić, że w okresie poprzedzającym leczenie osoby ze wszystkich grup
klinicznych charakteryzowały się podobnie wysoką samooceną, miały poczucie własnej
wartości oraz ujawniały szacunek dla samego siebie.
Tabela 9. Porównanie czterech grup pod względem samooceny przed leczeniem - wyniki
w SES
Skala
Zaćma (N = 167)
Jaskra (N = 45)
Zez
(N = 13)
Zdrowi (N = 30)
M
SD
M
SD
M
SD
M
SD
F(3,251)
SES
28,46
3,73
28,24
4,2Ś
29,25
6,22
29,13
4,40
0,43
-
Z wartości odchylenia standardowego można wnosić, że w grupie pacjentów z zezem
znalazły się osoby o wysokiej oraz obniżonej samoocenie. Z kolei bardziej zwartą
grupę stanowiły osoby chore na zaćmę i jaskrę - uzyskane współczynniki odchyleń
standardowych są podobne jak w grupie osób zdrowych. W interpretacji uzyskanych
danych można odwołać się do społecznego efektu choroby. Takie schorzenia, jak
jaskra lub zaćma na ogół obniżają raczej poziom codziennego funkcjonowania aniżeli
samooceny - i w podobnym stopniu dotyczy to wszystkich chorych. Natomiast zez łączy
się z efektem społecznym i dlatego w sposób znaczący może wpływać na poziom
samooceny. Wartość odchylenia standardowego dowodzi, że ten wpływ w odnie-
sieniu do poszczególnych chorych jest zróżnicowany, sugeruje też różny stopień
wrażliwości badanych na związane z chorobą uciążliwości.
Tabela 10. Porównanie trzech grup pod względem samooceny po leczeniu - wyniki
wSES
Skala
Zaćma
(N = 65)
Jaskra
(N = 17)
Zez
(N= 6)
M
SD
M
SD
M
SD
F(2,85)
P<
SES-II
28,62
3,32
27,35
3,06
27,67
6,71
0,95
-
Po przeprowadzonym leczeniu badanych nadal charakteryzuje względnie wysoka
samoocena; brak również istotnych różnic pomiędzy grupami (tab. 10). Interesującą
kwestią jest niższy wskaźnik samooceny (w porównaniu pierwszym badaniem) w grupie
leczonych pacjentów z zezem po zabiegu operacyjnym.
4. POCZUCIE BEZNADZIEJNOŚCI
Poczucie beznadziejności - zgodnie z kognitywną teorią Becka - jest jednym z trzech
podstawowych wymiarów depresji (obok negatywnego obrazu siebie i świata); składają
się nań doświadczenia związane ze sferą afektywną, motywacyjną oraz oczekiwania
względem przyszłości.
Tabela 11. Porównanie czterech grup w zakresie poczucia beznadziejności mierzonego
skalą HS
Skala
Zaćma (N = 193)
Jaskra
(N = 59)
Zez
(JV = 13)
Zdrowie (N = 30)
M
SD
M
SD
M
SD
M
SD
F(3,291)
P<
HS
8,17
4,92
8,33
5,22
6,23
4,99
8,27
5,68
0,65
-
Uzyskane wskaźniki beznadziejności mieszczą się w przedziale wyników średnich i
podwyższonych (tab. 11). Mimo że porównywane ze sobą grupy nie różnią się istotnie
na poziomie statystycznym, to jednak średnia wartość wskaźnika beznadziejności w
grupie pacjentów z zezem jest niższa aniżeli w pozostałych grupach chorych, co
należy wiązać z młodym wiekiem osób leczonych z powodu zeza. Stwierdza
się u nich łagodną beznadziejność, natomiast w trzech pozostałych grupach ten
wskaźnik jest podwyższony. Oznacza to, że osoby chore na zaćmę i jaskrę, a także
osoby zdrowe mają tendencję do pesymistycznej oceny przyszłości i skuteczności
własnych działań; w małym stopniu oczekują powodzenia w tym, co robią, i
charakteryzuje ich niejasna perspektywa przyszłości.
5. POCZUCIE OSAMOTNIENIA
Poziom funkcjonowania interpersonalnego badano za pomocą zrewidowanej Skali
Osamotnienia. Poczucie osamotnienia jest ważną zmienną opisującą nasilenie relacji
interpersonalnych osoby oraz stopień zaspokojenia potrzeby kontaktu. Wyniki średnie
w Skali Osamotnienia przedstawiono w tabeli 12.
.
Tabela 12. Porównanie trzech grup pod względem nasilenia poczucia osamotnienia -
wyniki w skali LS
Skala
Zaćma (N = 193)
Jaskra
(N = 59)
Zez
(N = 13)
M
SD
M
SD
M
SD
F(2,262)
P<
LS
34,58
9,30
34,55
9,78
41,87
10,66
3,68
0,05
Uzyskane wskaźniki osamotnienia są na poziomie wyników średnich i podwyższonych.
Porównywane ze sobą grupy różnią się istotnie na poziomie statystycznym, pacjenci z
kataraktą i jaskrą odczuwają umiarkowane poczucie osamotnienia, podwyższony poziom
tej zmiennej wystąpił w grupie pacjentów z zezem. Osoby chore na zaćmę i jaskrę nie
doświadczają w takim stopniu osamotnienia jak pacjenci z zezem, dla których defekt
kosmetyczny często stanowi znaczną przeszkodę w nawiązywaniu i podtrzymywaniu
kontaktów. Z powodu braku satysfakcjonujących kontaktów może pojawiać się i nasilać
poczucie osamotnienia w tej grupie osób. Pacjenci z zaćmą i jaskrą być może w
większym stopniu korzystają ze wsparcia społecznego i opieki ze strony
najbliższych, stąd ich potrzeba kontaktu jest do pewnego stopnia zaspokojona.
6. NASILENIE STANU I CECHY LEKU
Podstawą oceny stanu i cechy lęku były wyniki badań empirycznych przeprowadzonych
za pomocą Inwentarza Stanu i Cechy Lęku Spiel-bergera i innych. Dwie obserwacje
wydają się ciekawe, a mianowicie nieco wyższy poziom cechy lęku aniżeli stanu w
grupach chorych na zaćmę i jaskrę i niewiele niższy w grupie osób z zezem oraz
większe zróżnicowanie pomiędzy grupami w stopniu nasilenia lęku jako stan
(odzwierciedlają to wyniki średnie w skali X-l), choć istniejące różnice nie
uzyskały przyjmowanego poziomu istotności statystycznej, co można wiązać ze
zróżnicowaną liczebnością grup (tab. 13).
Tabela 13. Porównanie trzech grup pod względem nasilenia stanu (X-l) i cechy (X-2)
lęku - wyniki w podskalach STAI
STAI
Zaćma (N = 193)
Jaskra (N = 59)
Zez
(N = 13)
Skala
M
SD
M
SD
M
SD
F(2,262)
P<
X-I - stan X-2 - cecha
39,62 42,09
12,27 9,00
40,91
42,37
11,91 8,99
44,73 43,85
11,84 7,80
1,21 0,24
-
Uzyskane wskaźniki cechy i stanu lęku mieszczą się w przedziale wyników średnich i
poniżej; oznacza to, że osoby z zaburzeniami funkcji wzrokowych są skłonne do
przeżywania obawy i napięcia. Także ujawniają skłonność do spostrzegania
obiektywnie niegroźnych sytuacji jako takich, które mogą im zagrażać. Należy także
dodać, że relatywnie najwyższe wskaźniki średnie w obydwu wymiarach lęku uzyskały
osoby z chorobą zęzową. W interpretacji tego wyniku można odwołać się do stopnia
trwałości defektu i jego utrzymywania się w okresie rozwojowym - ważnym dla
kształtowania obrazu siebie, poczucia bezpieczeństwa i relacji z innymi ludźmi.
Defekt w zakresie ustawienia gałek ocznych, poza tym, że mógł pogarszać funkcje
wzrokowe, sprzyjał gromadzeniu doświadczeń negatywnych - związanych z obrazem
siebie i społecznym funkcjonowaniem - oraz nabywaniu i wzmacnianiu gotowości do
reagowania łękiem i poczuciem zagrożenia.
7. OBRAZ SIEBIE PRZED I PO LECZENIU
Podstawą empiryczną określenia wiedzy, jaką badani mają na temat samych siebie,
były wyniki badań uzyskane w zmodyfikowanej Skali Samowiedzy (SAM). Skala ta daje
możliwość oceny trzech wymiarów samowiedzy: realnej (SAM-R), ogólnej (SAM-O) oraz
idealnej (SAM-I). Wymiar ogólnej samooceny odzwierciedla ogólną ocenę siebie, bez
uwzględniania w niej wyników cząstkowych, natomiast samowiedza realna i idealna
identyfikowana jest za pomocą przymiotników, które dają możliwość charakterystyki
osoby pod względem cech charakterologicznych, intelektualnych, emocjonalnych,
kontaktów z innymi ludźmi, atrakcyjności fizycznej, dynamiki życiowej.
Badane grupy różnią się między sobą poziomem samowiedzy realnej (SAM-R) oraz
idealnej SAM-I), natomiast ujawniają podobny poziom samooceny ogólnej (SAM-O) (tab.
14). Osoby chore na jaskrę i zaćmę oceniają siebie znacznie wyżej aniżeli osoby z
zezem w zakresie cech charakterologicznych, emocjonalnych, intelektualnych,
aktywności własnej i dynamiki życiowej oraz atrakcyjności fizycznej. Interpretując
te różnice, można przyjąć kilka hipotez wyjaśniających. Jedną z przyczyn wykrytych
różnic może być wiek badanych i związane z tym standardy odnoszone do siebie. Otóż
osoby chore na jaskrę i zaćmę były w okresie późnej dorosłości, starzenia się i
starości, natomiast osoby leczone z powodu zeza - w okresie młodzieńczym i wczesnej
dorosłości. Z wiekiem człowieka łączą się odpowiednie oczekiwania dotyczące własnej
osoby, a ich spełnienie uznawane jest za konieczne dla prawidłowego funkcjonowania
i jakości życia; standardy te są wyższe w młodszym wieku. Inną hipotetyczną
interpretację można odnieść do typu zaburzenia funkcji wzrokowych w połączeniu z
okresem jego powstania.
Choroba zęzowa pojawia się w okresie rozwojowym; pomimo że nie wpływa ona znacząco
na pogorszenie jakości widzenia w znaczeniu medycznym, jednak ze względu na to, że
stanowi defekt o charakterze kosmetycznym, oddziałuje negatywnie na ocenę siebie.
Uzyskane rezultaty nie dają odpowiedzi na pytanie, czy osoby z zezem oceniają
siebie niżej w zakresie wszystkich cech, czy też pod względem tych cech, które
odnoszą się do wyglądu fizycznego (mającego szczególne znaczenie w kontaktach z
innymi ludźmi), emocji czy dynamiki życiowej.
Tabela 14. Porównanie trzech grup w zakresie samowiedzy realnej CSAM-R), idealnej
(SAM-l) oraz ogólnej samooceny (SAM-O) - wyniki przed leczeniem w podskalach SAM
Skala
Zaćma (N = 193)
Jaskra (N = 59)
Zez (N = 13)
Istotność różnic '
M
SD
M
SD
M
SD
F(2,262)
P<
SAM-R SAM-O
SAM-I
127,32 3,40 147,10
14,16 1,00 5,70
127,05 3,53 146,33
14,35 1,03 5,41
116,38 3,23 140,38
12,60 1,01 7,54
3,66a,b 0,64 8,40a,b
0,05 0,001
Istotne różnice między grupami przy p<0,05; a - zaćma-zez, b - jaskra-zez
W zakresie samooceny ogólnej (SAM-O) uzyskane wyniki mieszczą się w obszarze
wyników przeciętnych (osoby z zezem) i nieco powyżej (chorzy na jaskrę i zaćmę).
Oznacza to, że chorzy mają w większości względnie wysoką samoocenę w znaczeniu
ogólnym (całościowym). W wymiarze idealnym samowiedzy (SAM-I) wszystkie grupy
uzyskały wyniki bardzo wysokie - dotyczą one cech charakteru, równowagi
emocjonalnej, aktywności, relacji z innymi ludźmi, atrakcyjności fizycznej. Pomimo
że uzyskane wskaźniki obrazu idealnego mieszczą się w obszarze wyników wysokich, to
- podobnie jak w obrazie realnym - pacjenci z zezem uzyskali niższe wyniki w
porównaniu z chorymi na jaskrę i zaćmę. ' ?
Analizując wyniki badań, warto także skupić uwagę na wartościach odchylenia
standardowego w trzech analizowanych wymiarach. Otóż uzyskane wskaźniki w zakresie
samowiedzy realnej (SAM-R) dowodzą zróżnicowania osób w poszczególnych grupach
klinicznych. W każdej z nich znajdują się osoby, które mają znacząco wyższy lub też
znacząco niższy poziom samowiedzy, choć trudno określić, czy chorzy w
poszczególnych grupach wybierają podobne przymiotniki do opisu siebie, a różnica
dotyczy stopnia nasilenia układu cech, czy też wybierają przymiotniki różne.
Leczenie (zwłaszcza operacyjne) osób z zaburzeniami funkcji wzrokowych na ogół
poprawia ich jakość widzenia. Otwartą kwestią pozostaje natomiast to, czy - i w
jakim stopniu - skuteczna terapia łączy się ze zmianą sposobu percepcji siebie.
Badanie wykonane po przebytym leczeniu ma przybliżyć odpowiedź na nie (tab. 15).
Tabela 15. Porównanie trzech grup w zakresie samowiedzy realnej (SAM-R), idealnej
(SAM-I) oraz ogólnej (SAM-O) - wyniki po leczeniu w podskalach SAM
Skala
Zaćma (N = 71)
Jaskra (N = 17)
Zez
(N= 6)
M
SD
M
SD
M
SD
F(2,91)
P<
SAM-R-II SAM-O-II SAM-I-II
133,08 3,61 146,01
11,64 1,10 7,31
130,00 3,47 147,12
14,09 1,07 5,17
118,83 3,33 139,00
14,44 1,03 14,57
3,91a,b 0,25 2,70
0,05
Istotne różnice między grupami przy p<0,05; a - zaćma-zez, b - jaskra-zez
Po leczeniu nadal utrzymują się różnice pomiędzy osobami z zezem a osobami chorymi
na zaćmę i jaskrę w zakresie samowiedzy realnej. Osoby chore na jaskrę oraz zaćmę
bardziej pozytywnie postrzegają siebie w porównaniu z osobami z zezem. Brak różnic
istotnych pomiędzy grupami stwierdza się w zakresie ogólnej samooceny oraz
samowiedzy idealnej.
Analiza porównawcza wyników uzyskanych przed leczeniem i kilka miesięcy po
hospitalizacji wskazuje, że we wszystkich grupach klinicznych realna samowiedza po
leczeniu wydaje się bardziej pozytywna w porównaniu z okresem poprzednim. W sposób
szczególny odnosi się to do grupy chorych na zaćmę, w nieco mniejszym stopniu
dotyczy to osób z jaskrą, zaś w najmniejszym stopniu - osób z zezem. Jednocześnie
analiza wartości odchyleń standardowych dowodzi, że opinie osób chorych na zaćmę na
temat obrazu siebie są mniej zróżnicowane, natomiast zróżnicowanie jest dość duże u
osób z zezem. Interpretując uzyskane rezultaty, można odwołać się kilku wyjaśnień.
Zmiany w zakresie koncepcji siebie po zabiegu operacyjnym u pacjentów chorych na
zaćmę można łączyć z pozytywnym efektem leczenia, w mniejszym stopniu dotyczy to
osób chorych na jaskrę. Niewielkie zmiany w samowiedzy u pacjentów z zezem wydają
się z kolei łączyć z faktem, iż choroba ta stanowiła ważny czynnik w kształtowaniu
obrazu siebie ze względu na to, że była ona obecna w całym ich dotychczasowym życiu
(inaczej, niż to ma miejsce w jaskrze lub zaćmie). Oznacza to, że jeśli ci chorzy
zauważają pozytywne zmiany we własnym wyglądzie po zabiegu operacyjnym, to nie musi
to pociągać za sobą szybkich zmian w obrazie siebie, który stanowi strukturę
złożoną i względnie trwałą. Co więcej, może być też tak, że uzyskany efekt leczenia
odbiega od oczekiwań i przez to jest przyczyną frustracji.
PIOTR OLEŚ MARIA OLEŚ
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ
1. OSTROŚĆ WZROKU I JAKOŚĆ WIDZENIA
A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA ,r.-; .
O stopniu trudności w codziennych czynnościach, spowodowanych niemożnością na
przykład odczytania liter, rozpoznania przedmiotów czy twarzy albo prowadzenia
samochodu w nocy, co często ma miejsce w przypadku chorych na zaćmę, informuje
wynik w skali subiektywnej oceny jakości widzenia. Skalę tę wypełniał lekarz
okulista na podstawie wywiadu z pacjentem. W literaturze medycznej wskaźniki tego
typu traktuje się jako ocenę nie tyle stopnia zaburzeń, co jakości życia związanej
ze stanem zdrowia. Można było oczekiwać, że u osób, których jakość widzenia jest
niska, również poczucie jakości życia będzie znacznie obniżone, ponieważ
doświadczają one znacznych trudności podczas wielu czynności samoobsługowych, nie
mówiąc o niemożności czytania gazet czy oglądania telewizji.
Wskaźnik subiektywnej oceny jakości widzenia, będący średnią ocen czternastu
szczegółowych kategorii opisujących różne aspekty widzenia, wynosi średnio: M =
2,71, SD = 0,76; z ogólną oceną poczucia jakości życia koreluje istotnie, choć
niewysoko (r = 0,21, p<0,005).
Porównanie dwu skrajnych grup, wyodrębnionych na zasadzie odchylenia ćwiartkowego
wykazuje, że pacjenci o względnie niewielkich trudnościach w spostrzeganiu (wysokie
wyniki we wskaźniku jakości widzenia) w porównaniu z pacjentami o znacznych
trudnościach (nis-
PIOTR OLES MARIA OLEŚ
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ
1. OSTROŚĆ WZROKU I JAKOŚĆ WIDZENIA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA
O stopniu trudności w codziennych czynnościach, spowodowanych niemożnością na
przykład odczytania liter, rozpoznania przedmiotów czy twarzy albo prowadzenia
samochodu w nocy, co często ma miejsce w przypadku chorych na zaćmę, informuje
wynik w skali subiektywnej oceny jakości widzenia. Skalę tę wypełniał lekarz
okulista na podstawie wywiadu z pacjentem. W literaturze medycznej wskaźniki tego
typu traktuje się jako ocenę nie tyle stopnia zaburzeń, co jakości życia związanej
ze stanem zdrowia. Można było oczekiwać, że u osób, których jakość widzenia jest
niska, również poczucie jakości życia będzie znacznie obniżone, ponieważ
doświadczają one znacznych trudności podczas wielu czynności samoobsługowych, nie
mówiąc o niemożności czytania gazet czy oglądania telewizji.
Wskaźnik subiektywnej oceny jakości widzenia, będący średnią ocen czternastu
szczegółowych kategorii opisujących różne aspekty widzenia, wynosi średnio: M =
2,71, SD = 0,76; z ogólną oceną poczucia jakości życia koreluje istotnie, choć
niewysoko (r = 0,21, p<0,005).
Porównanie dwu skrajnych grup, wyodrębnionych na zasadzie odchylenia ćwiartkowego
wykazuje, że pacjenci o względnie niewielkich trudnościach w spostrzeganiu (wysokie
wyniki we wskaźniku jakości widzenia) w porównaniu z pacjentami o znacznych
trudnościach (nis-
102 P. OLEŚ, M. OLEŚ
kie wyniki) przejawiają ogólnie wyższe poczucie jakości życia, w tym również
większą niezależność i samowystarczalność (tab. 16; wykres 6). Bardzo istotna
różnica między grupami w zakresie poczucia jakości w chorobie wynika z częściowego
nakładania się treści skal, stąd interpretacja tej korelacji może zmierzać w
kierunku potwierdzenia trafności metod (przypomnijmy również, że jakości życia w
chorobie nie brano pod uwagę przy obliczaniu ogólnego wskaźnika poczucia jakości
życia).
0 Wysoka jakość widzenia ? Niska jakość widzenia
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŻ-NZ JŹ-IN JŻ-CH
Wykres 6. Poczucie jakości życia u chorych na zaćmę o subiektywnie wysokiej i
niskiej jakości widzenia (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH -
przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer)
Pomimo statystycznie istotnych różnic, średnie poczucie jakości życia w
porównywanych grupach nie jest zdecydowanie różne. Wydaje się, iż większe
zróżnicowanie dotyczy poszczególnych sfer jakości życia. W zakresie poczucia
autonomii i samodzielności wyniki są względnie wyższe (JŻ-NZ), i to niezależnie od
jakości widzenia, natomiast w zakresie umiejętności i produktywności - niskie.
Między grupami nie ma istotnych różnic w zakresie koncepcji siebie i samooceny
(metody SAM i SES), podobnie jak w skalach poczucia osamotnienia (LS) i pesymizmu
(HS); pojawiają się natomiast takie różnice w nasileniu lęku jako stan (wyższy w
grupie o niskiej jakości widzenia) i w skoncentrowanym na unikaniu stylu radzenia
sobie, który jest bardziej typowy dla pacjentów lepiej widzących.
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 103
Tabela 16. Porównanie poczucia jakości życia i innych wybranych zmiennych u chorych
o subiektywnie wysokiej i niskiej jakości widzenia
Zmienna
Wysoka jakość
(N = 45)
Niska jakość (N = 46)
M
SD
M
SD
t
P<
Wskaźnik jakości widzenia
3,60
0,23
1,51
0,30
38,05
0,001
JŻ-WO - Wynik ogólny JŻ-ZA - Zadowolenie JŻ-UM - Umiejętności JŻ-NZ - Niezależność
JŻ-IN - Integracja JŻ-CH - Jakość w chorobie
85,38 22,76 13,56 26,98 22,07 9,91
8,27 3,34 4,29 2,78 3,19 2^09
80,64 21,58 12,58 25,67 21,42 7,04
7,80 3,50 2,74 2,37 3,26 1,82
2,79 1,63 1,29 2,41 0,95 6,94
0,01
0,05 0,001
SSZ - Styl zadaniowy SSE - Styl emocjonalny SSU - Styl unikowy
56,76 42,29 40,11
8,66 11,13
8,72
57,27 41,80 36,45
7,00 9,41
7,77
-0,31 0,23 2,09
0,05
STAI: X-l Lęk jako stan STAI: X-2 Lęk jako cecha
34,60 39,94
10,32 10,21
39,66
42,28
11,68 9,14
-2,17 1,14
0,05
Interpretując tę część badań trzeba pamiętać, że osoby starsze z zaburzeniami
widzenia mają tendencję do ich minimalizowania w wywiadzie lekarskim (por.
Carabellese, i in., 1993). Być może to właśnie jest przyczyną stosunkowo małych
różnic w poczuciu jakości życia i innych zmiennych. Sprawdźmy zatem obiektywny
wskaźnik ostrości wzroku.
Z medycznego punktu widzenia ważnym wskaźnikiem stopnia zaawansowania zaćmy jest
właśnie wskaźnik ostrości wzroku uzyskany w obiektywnym badaniu przy użyciu tablic
Sellena (im mniejsza wartość liczbowa, tym ostrość wzroku mniejsza). Całą grupę
chorych na zaćmę podzielono najpierw na trzy podgrupy, przyjmując za kryterium
wskaźnik ostrości wzroku: 22% badanych zaliczono do grupy osób słabo widzących
(poniżej 0,2 dla obu oczu), 41 % do grupy średniej (od 0,2 do 0,7 dla obu oczu), a
37% badanych do grupy o względnie wysokiej ostrości wzroku (powyżej 0,8 dla jednego
oka). Tak wydzielone grupy porównano pod kątem poczucia jakości życia i innych
zmiennych. Wyniki przedstawione są poniżej (tab. 17).
Tabela 17. Porównanie poczucia jakości życia i stylów radzenia sobie ze stresem u
chorych na zaćmę różniących się ostrością wzroku
Grupa/ Zmienna
Ostrość wzroku poniżej 0,2
Ostrość wzroku 0,2-0,7
Ostrość wzroku powyżej 0,8
M
SD
M
SD
M
SD
F (2,180)
V<
Jakość widzenia
1,92
0,70
2,61
0,72
3,03
0,65
32,08
0,001
JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH
80,05 21,29 12,27 25,49 21,66 7,41
7,76 3,31 2,98 2,70 3,17 2,18
83,59 22,27 13,14 26,61 21,58 8,53
9,16 3,76 4,15 2,62 3,28 2,21
84,33 22,11 13,65 26,70 21,86 9,23
7,20 2,88 3,62 2,57 3,09 1,88
3,74 1,18 1,75 3,14 0,14 9,53
0,05
0,05 0,001
SSZ
SSE
ssu
56,49 43,12 34,92
8,42 9,05
7,44
55,86 42,28 36,64
7,18 8,57 8,41
56,74 41,68 40,21
9,40 10,13 8,51
0,19 0,31 5,93
0,01
JŻ-ZA
JŹ-UM
JŻ-NZ
JŻ-IN
JŻ-CH
0 Ostrość wzroku <0,2
H Ostrość wzroku od 0,2-0,"
? Ostrość wzroku >0.8
Wykres 7. Poczucie jakości życia u chorych na zaćmę różniących się ostrością wzroku
Podział badanych ze względu na obiektywne kryterium ostrości wzroku prowadzi do
podobnych wniosków jak podział i porównanie na podstawie subiektywnego wskaźnika
jakości widzenia. Pacjenci,
Tabela 17. Porównanie poczucia jakości życia i stylów radzenia sobie ze stresem u
chorych na zaćmę różniących się ostrością wzroku
Grupa/
Ostrość wzroku poniżej 0,2
Ostrość wzroku 0,2-0,7
Ostrość wzroku powyżej 0,8
Zmienna
M
SD
M
SD
M
SD
F (2,180)
P<
Jakość widzenia
1,92
0,70
2,61
0,72
3,03
0,65
32,08
0,001
JŻ-WO
80,05
7,76
83,59
9,16
84,33
7,20
3,74
0,05
JZ-ZA
21,29
3,31
22,27
3,76
22,11
2,88
1,18
-
JZ-UM
12,27
2,98
13,14
4,15
13,65
3,62
1,75
-
JZ-NZ
25,49
2,70
26,61
2,62
26,70
2,57
3,14
0,05
JZ-IN
21,66
3,17
21,58
3,28
21,86
3,09
0,14
-
JZ-CH
7,41
2,18
8,53
2,21
9,23
1,88
9,53
0,001
SSZ
56,49
8,42
55,86
7,18
56,74
9,40
0,19
_
SSE
43,12
9,05
42,28
8,57
41,68
10,13
0,31
-
SSU
34,92
7,44
36,64
8,41
40,21
8,51
5,93
0,01
S Ostrość wzroku <0,2
H Ostrość wzroku od 0,2-0,7
? Ostrość wzroku >0.8
JŻ-ZA
JŹ-UM
JZ-NZ
JŻ-IN
JŹ-CH
Wykres 7. Poczucie jakości życia u chorych na zaćmę różniących się ostrością wzroku
Podział badanych ze względu na obiektywne kryterium ostrości wzroku prowadzi do
podobnych wniosków jak podział i porównanie na podstawie subiektywnego wskaźnika
jakości widzenia. Pacjenci,
którzy widzą wyraźniej, mają jednocześnie wyższe ogólne poczucie jakości życia, jak
również poczucie jakości życia w chorobie; w większym stopniu używają również
unikowych strategii radzenia sobie ze stresem (porównania testem Dunnetta T3).
Zwłaszcza ten ostatni wynik wymaga komentarza. Styl unikowy oznacza aktywność
zastępczą, a ta może wymagać pewnej sprawności wzroku, stąd pacjenci, u których
ostrość wzroku jest znacząco zaburzona, mogą mieć kłopot z wybieraniem tego rodzaju
działań. Gdyby tak było, pacjenci o znacznie zaburzonej ostrości wzroku powinni z
powodu swojej bierności doświadczać bardziej nasilonych stanów depresyjnych, jednak
wyniki w skali poczucia beznadziejności (HS) - którą można traktować jako wskaźnik
depresji - nie różnią się istotnie. W sumie i w tym miejscu nie uzyskano
spektakularnych rezultatów, sugerujących duże znaczenie zaburzeń widzenia dla
subiektywnej oceny jakości życia. Pośrednio potwierdziła się natomiast trafność
subiektywnego wskaźnika jakości widzenia.
W drugim badaniu, czyli kontrolnym - w okresie około 3-4 miesiące po operacji,
istotne różnice między grupami wydzielonymi ze względu na ostrość wzroku dotyczą
już tylko dwu sfer jakości życia: Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM; F(2,63) = 3,79,
p<0,05) i Możliwość działania/Niezależność (JŻ-NZ; F(2,63) = 3,55, p<0,05) oraz w
dwu zmiennych charakteryzujących style radzenia sobie ze stresem: styl
skoncentrowany na zadaniach (SSZ, F(2,63) = 3,76, p<0,05) i poszukiwanie wsparcia
społecznego (PKT, F(2,63) = 3,25, p<0,05). Pacjenci, którzy widzą lepiej, wyżej
oceniają jakość życia w odniesieniu do własnych umiejętności i możliwości
autonomicznych, samodzielnych działań. Znacznie bardziej też, zwłaszcza w
porównaniu z pacjentami o najmniejszej ostrości wzroku, koncentrują się na
zadaniach i poszukiwaniu wspierających kontaktów społecznych - jako preferowany
styl radzenia sobie ze stresem i trudną sytuacją.
We wszystkich trzech grupach pacjenci odczuwają wyraźną poprawę jakości widzenia po
operacji; średnie odpowiednio: M2 = 3,33 (SD = 0,65), M2 = 3,53 (SD = 0,58), M3 =
3,67 (SD = 0,49) - wskaźniki poprawy jakości widzenia są na podobnym poziomie.
2. DODATKOWE CHOROBY A JAKOSC ŻYCIA
Wśród pacjentów leczonych z powodu zaćmy 31 osób miało zdiag-nozowane inne choroby,
jak na przykład cukrzycę. Można oczekiwać, że poczucie jakości życia u pacjentów
cierpiących na dwie różne choroby jest niższe w porównaniu z osobami, których
dolegliwości łączą się
4
tylko ze zmysłem wzroku. Porównanie osób chorych tylko na zaćmę z pacjentami
leczącymi się także z powodu innych chorób potwierdziło to oczekiwanie. Ogólne
poczucie jakości życia w obu grupach różni się istotnie (JŻ-WO: t = 2,02, p<0,05) i
jest wyższe u chorych na zaćmę bez chorób towarzyszących. Grupy nie różnią się
istotnie pod względem wieku ani ostrości wzroku, jednak subiektywny wskaźnik
jakości widzenia sugeruje większe trudności w spostrzeganiu wzrokowym u chorych ze
złożoną diagnozą (t = 2,24, p<0,05). Również poczucie zadowolenia z życia (JŻ-ZA: t
= 2,27, p<0,05) oraz poczucie integracji i więzi z innymi ludźmi (JŻ-IN: t = 2,33,
p<0,05) jest u nich istotnie niższe, ale różnica dotycząca jakości życia w chorobie
nie osiąga poziomu istotności (JŻ-CH: t = 1,85, n.i.).
Porównanie grup pod kątem innych zmiennych charakteryzujących psychologiczne
funkcjonowanie chorych ujawnia tylko jedną istotną różnicę: chorzy na dodatkowe
choroby wykazują mniejszą aktywność w kierunku poszukiwania wsparcia społecznego
(PKT: t = 2,34, p<0,05), co można tłumaczyć koncentracją na sprawach związanych z
własnym zdrowiem i ograniczeniami, jakie wynikają z jego stanu. Destrukcyjne
znaczenie chorób towarzyszących lub/i koncentracji na dolegliwościach ujawnia się w
badaniu kontrolnym, gdzie wskaźnik jakości widzenia u chorych ze złożoną diagnozą
jest istotnie niższy (t = 3,35, p<0,001), liczebność jednej z grup jest jednak
niewielka (Nj = 59, N2 = 11), stąd powyższy rezultat ma ograniczoną wartość. W
drugim badaniu poczucie jakości życia jest na tym samym poziomie w obu grupach (JŻ-
WO: t = 0,03, p>0,95), natomiast różnica dotyczy stylu radzenia sobie ze stresem:
zorientowanym zadaniowo (SSZ: t = 2,12, p<0,05) i emocjonalnie (SSE: t = 2,48,
p<0,05); chorzy na jedną chorobę w obydwu wskaźnikach uzyskali wyższe wyniki.
3. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA PRZED I PO OPERACJI ZAĆMY
Dwukrotne badanie pacjentów chorych na zaćmę umożliwia przeprowadzenie porównań i
analiz pod kątem ewentualnych zmian w poczuciu sensu życia związanych - jak można
sądzić - z operacyjnym leczeniem zaćmy. Operacja zaćmy, dzięki usunięciu zmętniałej
soczewki, na ogół pociąga za sobą zdecydowaną poprawę ostrości widzenia. Można
zatem oczekiwać, że i poczucie jakości życia - po okresie adaptacji i możliwych
dolegliwości w okresie rekonwalescencji - ulega istotnej zmianie. Można
przewidywać, że osoby chore odzyskują zdolność samodzielnego wykonywania wielu
czynności dzięki poprawie widzenia. Czy rzeczywiście tak jest? Na to pytanie trzeba
szukać od-
powiedzi, porównując wyniki w miarach poczucia jakości życia przed i po leczeniu u
tych pacjentów, którzy wzięli udział w dwukrotnym badaniu. Takich osób było 71;
wyniki przedstawione są w tabeli 18 i na wykresie 8.
Tabela 18. Porównanie ostrości wzroku i poczucia jakości życia u chorych przed i po
operacji zaćmy (N = 71)
Wynik
przed
Wyniki po ope-
Zmienna
operacją
racji
M
SD
M
SD
t
P<
Ostrość wzroku - oko prawe
0,25
0,32
0,61
0,33
-6,95
0,001
Ostrość wzroku - oko lewe
0,40
0,38
0,56
0,35
-3,07
0,005
JŻ-WO - Wynik ogólny
84,28
7,61
83,45
8,68
0,96
_
JZ-ZA - Zadowolenie
22,13
3,00
21,96
2,90
0,50
-
JZ-UM - Umiejętności
13,12
3,69
13,42
3,28
-0,81
-
JZ-NZ - Niezależność
26,78
2,69
25,78
3,72
2,47
0,05
JZ-IN - Integracja
22,20
3,25
22,42
3,47
-0,50
-
JZ-CH - Jakość w chorobie
8,77
2,42
10,64
2,42
-5,09
0,001
0 Przed operacją ? Po operacji
JŻ-ZA
JŹ-UM
JŹ-NZ
JŻ-IN
JŻ-CH
Wykres 8. Poczucie jakości życia u pacjentów przed i po operacji zaćmy (średnią
poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania
wyniku porównywalnego do pozostałych sfer)
Zmiana w zakresie obiektywnych wskaźników ostrości wzroku jest bardzo istotna. Po
operacji zaćmy chorzy odczytują znacznie więcej wierszy z tablicy Sellena, co
oznacza, że bez wątpienia widzą lepiej, spostrzegają drobniejsze przedmioty,
odczytują napisy itp. Czy towarzyszy temu zmiana w zakresie poczucia jakości życia?
Okazuje się, że nie. Wskaźnik poczucia jakości życia w chorobie ujawnia wprawdzie
bardzo istotną różnicę, i to w oczekiwanym kierunku, jednak ze względu na treść
pytań oznacza on po prostu poprawę spostrzegania wzrokowego. Jest jeszcze jedna
istotna różnica - w skali Możliwość działania/Niezależność, jednak jej kierunek
jest odwrotny do oczekiwanego: po operacji poziom poczucia niezależności jest
niższy niż przed operacją. Natomiast w pozostałych skalach dotyczących poczucia
jakości życia nie ma istotnych różnic. Być może zatem pacjenci nie odczuwają
poprawy widzenia, a wyniki obiektywnego badania lekarskiego nie przekładają się na
subiektywne doznania? W literaturze medycznej można spotkać doniesienia, według
których trafną miarą poprawy widzenia jest funkcjonalna ocena jakości widzenia w
odniesieniu do zadań życia codziennego (na przykład czytanie gazety), a nie
obiektywnie mierzona ostrość wzroku (Damiano, i in., 1995). Zauważmy, że operacja
dotyczy za każdym razem jednego oka, najczęściej tego, którym pacjent widzi
słabiej. Może być zatem tak, że obiektywne badanie wykazuje różnicę w ostrości
wzroku oka operowanego, ale pacjent nie odczuwa zmiany, ponieważ objawy zaćmy
kompensowane były lepszą ostrością wzroku oka zdrowszego. Próba takiej
interpretacji jest nie do utrzymania w świetle uzyskanych wyników. O zmianie w
kierunku istotnie wyższej jakości widzenia świadczy wskaźnik poczucia jakości życia
w chorobie - zmiana bardzo istotna (tab. 18). Co więcej, subiektywny wskaźnik
poprawy jakości widzenia, oceniany na podstawie lekarskiego wywiadu, który dotyczy
tych samych trudności w spostrzeganiu, które brane były pod uwagę przy ocenie
jakości widzenia przed chorobą, jest na poziomie M = 3,57 (SD = 0,55), co wyraża
znaczącą poprawę jakości widzenia w ocenie samego pacjenta. Jest to zgodne z
rezultatami badań prowadzonych w innych krajach: poprawa widzenia cztery miesiące
po operacji ma miejsce u blisko 90% pacjentów (Steinberg, i in., 1994). To nie
tylko lekarze, lecz również sami pacjenci są pewni co do tego, że po operacji widzą
lepiej, jednak nie łączy się z tym zmiana w kierunku subiektywnie wyższej jakości
życia. Co więcej, poprawie jakości widzenia może towarzyszyć zmiana w kierunku
niższego poczucia jakości życia w sferze autonomii w wykonywaniu różnych czynności.
Różnica w ostrości wzroku przed i po operacji obliczona dla oka, którym pacjent
widzi lepiej, koreluje istotnie tylko z poczuciem zado-
Zmiana w zakresie obiektywnych wskaźników ostrości wzroku jest bardzo istotna. Po
operacji zaćmy chorzy odczytują znacznie więcej wierszy z tablicy Sellena, co
oznacza, że bez wątpienia widzą lepiej, spostrzegają drobniejsze przedmioty,
odczytują napisy itp. Czy towarzyszy temu zmiana w zakresie poczucia jakości życia?
Okazuje się, że nie. Wskaźnik poczucia jakości życia w chorobie ujawnia wprawdzie
bardzo istotną różnicę, i to w oczekiwanym kierunku, jednak ze względu na treść
pytań oznacza on po prostu poprawę spostrzegania wzrokowego. Jest jeszcze jedna
istotna różnica - w skali Możliwość działania/Niezależność, jednak jej kierunek
jest odwrotny do oczekiwanego: po operacji poziom poczucia niezależności jest
niższy niż przed operacją. Natomiast w pozostałych skalach dotyczących poczucia
jakości życia nie ma istotnych różnic. Być może zatem pacjenci nie odczuwają
poprawy widzenia, a wyniki obiektywnego badania lekarskiego nie przekładają się na
subiektywne doznania? W literaturze medycznej można spotkać doniesienia, według
których trafną miarą poprawy widzenia jest funkcjonalna ocena jakości widzenia w
odniesieniu do zadań życia codziennego (na przykład czytanie gazety), a nie
obiektywnie mierzona ostrość wzroku (Damiano, i in., 1995). Zauważmy, że operacja
dotyczy za każdym razem jednego oka, najczęściej tego, którym pacjent widzi
słabiej. Może być zatem tak, że obiektywne badanie wykazuje różnicę w ostrości
wzroku oka operowanego, ale pacjent nie odczuwa zmiany, ponieważ objawy zaćmy
kompensowane były lepszą ostrością wzroku oka zdrowszego. Próba takiej
interpretacji jest nie do utrzymania w świetle uzyskanych wyników. O zmianie w
kierunku istotnie wyższej jakości widzenia świadczy wskaźnik poczucia jakości życia
w chorobie - zmiana bardzo istotna (tab. 18). Co więcej, subiektywny wskaźnik
poprawy jakości widzenia, oceniany na podstawie lekarskiego wywiadu, który dotyczy
tych samych trudności w spostrzeganiu, które brane były pod uwagę przy ocenie
jakości widzenia przed chorobą, jest na poziomie M = 3,57 (SD = 0,55), co wyraża
znaczącą poprawę jakości widzenia w ocenie samego pacjenta. Jest to zgodne z
rezultatami badań prowadzonych w innych krajach: poprawa widzenia cztery miesiące
po operacji ma miejsce u blisko 90% pacjentów (Steinberg, i in., 1994). To nie
tylko lekarze, lecz również sami pacjenci są pewni co do tego, że po operacji widzą
lepiej, jednak nie łączy się z tym zmiana w kierunku subiektywnie wyższej jakości
życia. Co więcej, poprawie jakości widzenia może towarzyszyć zmiana w kierunku
niższego poczucia jakości życia w sferze autonomii w wykonywaniu różnych czynności.
Różnica w ostrości wzroku przed i po operacji obliczona dla oka, którym pacjent
widzi lepiej, koreluje istotnie tylko z poczuciem zado-
wolenia po operacji (r = 0,34, p<0,05) i ze zmianą w zakresie unikowo
zorientowanego stylu radzenia sobie ze stresem (r = 0,34, ^<0,05). Do tej analizy
włączono tylko te osoby, u których nastąpiła zmiana w zakresie ostrości widzenia
okiem lepiej widzącym (czyli nie brano pod uwagę osób, które na przykład miały
wcześniej zoperowane jedno oko i widziały nim względnie wyraźnie, a po operacji
drugiego oka ostrość wzroku dla obydwu oczu była podobna). Uzyskany wynik oznacza,
że z poprawą widzenia koresponduje lepsze samopoczucie i możliwość większego niż
uprzednio zaangażowania w czynności zastępcze i kontakty z ludźmi, ale nie wyższe
ogólne poczucie jakości życia.
I właściwie na tym można by analizę zamknąć. Skoro nie ma poprawy poczucia jakości
życia, to zapewne nie ma również zmian w zakresie innych zmiennych
psychologicznych, opisujących samoocenę i style radzenia sobie ze stresem. Okazuje
się tymczasem, iż zmiany takie są.
4. PSYCHICZNE FUNKCJONOWANIE CHORYCH PRZED I PO OPERACJI ZAĆMY
Obok dwukrotnego pomiaru poczucia jakości życia i zmiennych bezpośrednio związanych
ze wzrokiem badani wypełniali również dwukrotnie skale badające koncepcję siebie:
zmodyfikowany Inwentarz Samowiedzy Sherwooda (SAM) i Skalę Samooceny Rosenberga
(SES) oraz Inwentarz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych Endlera i Par-kera
(CISS). Porównanie wyników, które pacjenci uzyskali przed i po operacji, wskazuje
na pewne różnice, które mogą oznaczać zmianę w związku z leczeniem zaćmy (tab. 19).
Wskaźnik samowiedzy realnej w zmodyfikowanej skali Sherwooda sygnalizuje tendencję
do bardziej pozytywnego spostrzegania siebie po operacji, czemu nie towarzyszy
jednak podwyższenie samooceny (SAM-O i SES). Po operacji pacjenci są skłonni
również w większym stopniu angażować się w czynności zastępcze, radząc sobie ze
stresem (ACZ). Charakterystyczne jest to, że nie wykorzystują szansy mobilizacji
zadaniowej, czemu mogłaby sprzyjać poprawa widzenia, ale skupiają się na doznaniach
emocjonalnych, próbują na różne sposoby gasić emocje negatywne, co nie wydaje się
najbardziej adaptacyjnym stylem radzenia sobie. W sumie trochę korzystniej niż
przed operacją myślą o sobie, ale wcale nie czują się lepiej ani nie wykorzystują w
pełni możliwości, jakie stwarza przywrócenie (częściowo ograniczonej) ostrości
wzroku. Co zatem determinuje jakość życia, jeśli nie jest to stan zdrowia?
Tabela 19. Porównanie koncepcji siebie i stylów radzenia sobie ze stresem u chorych
przed i po operacji zaćmy (N = 71)
Zmienna
Wyniki przed operacją
Wyniki po operacji
M
SD
M
SD
t
P<
SAM-R samowiedza realna SAM-O samoocena ogólna SAM-I samowiedza idea'lna SES -
Samoocena
128,36 3,36 146,45
28,73
14,31 1,06 6,30 2,86
132,99 3,60 145,90 28,56
11,69 1,11 7,38 3,20
-2,72 -1,77 0,48 0,37
0,01
SSZ - Styl zadaniowy SSE - Styl emocjonalny SSU - Styl unikowy ACZ - Czynności
zastępcze PKT - Poszukiw. kontaktów
55,36 41,42 37,00 12,96 14,97
8,95 9,55 9,17 4,12 5,12
53,84 43,23 38,19 14,28 14,88
8,93 10,80 9,55 4,90 3,89
1,41 -1,54 -1,02 -2,28 0,15
0,05
5. ZMIENNE KORESPONDUJĄCE Z POCZUCIEM JAKOŚCI ŻYCIA
Jedno z głównych pytań badawczych dotyczy psychologicznych korelatów poczucia
jakości życia, wśród nich bowiem trzeba poszukiwać tych zmiennych psychologicznych,
które mogą mieć wpływ na poczucie jakości życia. Analiza wyników pod tym kątem
obejmuje krokową regresję wielokrotną, w którym to modelu poczucie jakości życia -
wynik ogólny oraz kolejno wyniki w poszczególnych skalach - przyjęto jako zmienną
zależną, podczas gdy zbiór zmiennych niezależnych stanowią wyniki w pozostałych
skalach psychologicznych: Inwentarzu do Badania Stylów Radzenia Sobie ze Stresem
(CISS), Inwentarzu Stanu i Cechy Lęku (STAI), Skali Beznadziejności (HS), Skali
Osamotnienia (LS), Skali Samooceny (SES) oraz Skali Samowiedzy (SAM).
Zacznijmy od ogólnego poczucia jakości życia w zaćmie (tab. 20). Zespół czterech
zmiennych, to jest poczucie osamotnienia (LS), poczucie beznadziejności (HS),
samoocena ogólna (SAM-O) oraz lęk traktowany jako cecha (STAI: X-2), wyjaśnia w
sumie blisko połowę zmienności w zakresie ogólnego poczucia jakości życia. Można
powiedzieć, że poczucie jakości życia u chorych na zaćmę jest tym wyższe, im
mniejsze nasilenia uczuć negatywnych związanych z poczuciem osamotnienia, pesymizmu
i lęku oraz im wyższa samoocena.
Tabela 20. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: ogólne poczucie jakości na
zależna) względem innych zmiennych psychologicznych
życia (zmien-
Zmienna
B
P
T
P<
LS - poczucie osamotnienia HS - poczucie beznadziejności SAM-O - ogólna samoocena
STAI: X-2 - lek jako cecha Stała
-0,37 -0,43 1,47 -0,16 100,61
-0,38 -0,25 0,16 -0,17
-5,42 -3,94 2,71 -2,26 29,01
0,001 0,001 0,01 0,05 0,001
R = 0,70; R2 = 0,49; F(4,158) = 37,26; p<0,001
Ciekawe, czy jest to wynik specyficzny dla pacjentów leczonych z powodu zaćmy, czy
też podobne korelaty ogólnego poczucia jakości życia można uzyskać w innych
jednostkach chorobowych, w tym u chorych na jaskrę?
Kolejnym krokiem jest poszukiwanie psychologicznych korelatów i determinant
poczucia jakości życia w poszczególnych sferach. Pierwszą z nich jest Zadowolenie,
obejmujące ogólny poziom zadowolenia z życia. Przypomnijmy, że wyniki średnie w tej
skali są dla całej grupy chorych na zaćmę umiarkowanie obniżone. Pytanie dotyczy
zatem tego, jakie zmienne psychologiczne korespondują z niskim bądź umiarkowanym
poczuciem zadowolenia z życia.
Tabela 21. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: Zadowolenie (zmienna zależna)
względem innych zmiennych psychologicznych
Zmienna
B
P
T
P<
i X-2 - lęk jako cecha ILS - poczucie osamotnienia HS - poczucie beznadziejności
Stała
-0,11 -0,10 -0,15 31,16
-0,29 -0,26 -0,21
-3,57 -3,40 -3,03
0,001 0,001 0,005 0,001
R = 0,61; R2 = 0,37; F(3,159) = 30,59; p<0,001
Zespół trzech zmiennych wyjaśnia w sumie ponad 1/3 zmienności w zakresie
zadowolenia z życia. Są to: lęk jako cecha (X-2), poczucie osamotnienia (LS) i
poczucie beznadziejności (HS) (zob. tab. 21). Niskie poczucie zadowolenia
koresponduje z lękiem, osamotnieniem i pesymizmem.
Drugim parametrem charakteryzującym jakość życia jest zmienna dotycząca
produktywności i umiejętności. Trzeba zaznaczyć, iż z po-
wodu wieku oraz sytuacji zdrowotnej znaczna większość pacjentów chorych na zaćmę
nie wykazywała już aktywności zawodowej, stąd wyniki w tej skali
(Umiejętność/Produktywność) były szczególnie niskie. Jednak i w ramach tych niskich
wyników zaznaczyło się pewne zróżnicowanie pozwalające na wprowadzenie tej zmiennej
do analizy regresji jako zmiennej zależnej (tab. 22).
Tabela 22. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: Umiejętność/Produktywność
(zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych
Zmienna
B
P
T
P<
HS - poczucie beznadziejności ACZ - czynności zastępcze SAM-O ogólna samoocena SAM-
R - samowiedza realna Stała
-0,28 0,19 0,87 -0,05 17,06
-0,38 0,22 0,23 -0,22
-5,12 3,17 2,98 -2,79 6,50
0,001 0,005 0,005 0,01 0,001
R = 0,51; R2 = 0,26; F(4,162) = 13,74; p<0,001
Cztery zmienne wyjaśniają w sumie niewiele ponad 1/4 zmienności w zakresie wyników
w skali Umiejętność/Produktywność; są to: poczucie beznadziejności (HS),
angażowanie się z czynności zastępcze jako unikowy styl radzenia sobie ze stresem
(CISS: ACZ) oraz ogólna samoocena (SAM-O) i samowiedza dotycząca „ja realnego"
(SAM-R). Można przypuszczać, że wyższa jakość życia w tej sferze zależy w jakimś
stopniu od (niskiego) poziomu pesymizmu, umiejętności znalezienia sobie innej,
zastępczej formy aktywności i od względnie wysokiej samooceny przy niekoniecznie
pozytywnej samowiedzy.
Wyniki w sferze możliwości działania i niezależność dają się wyjaśnić blisko w 1/4
zmienności w odniesieniu do dwóch zmiennych: poczucie osamotnienia (LS) i lęk jako
stan (X-l) (zob. tab. 23). Poczucie jakości życia w tej sferze koresponduje z
mniejszym poczuciem osamotnienia oraz mniejszą skłonnością do doświadczania stanów
lęku, która uwarunkowana jest wrażliwością autonomicznego układu nerwowego.
Po raz kolejny zmienna dotycząca relacji z innymi ludźmi - poczucie osamotnienia -
pojawia się jako istotna; okazuje się również, że skłonność do reagowania lękiem
może łączyć się z ograniczeniem poczucia niezależności u osób starszych chorych na
zaćmę.
Tabela 23. Rezultat krokowej (zmienna zależna) względem
regresji wielokrotnej: Możliwość działania/Niezależność innych zmiennych
psychologicznych
Zmienna
P
T
P<
LS - poczucie osamotnienia X-l - lęk jako stan Stała
-0,11 -0,04 31,78
-0,37 -0,20
-4,95 -2,72 39,78
0,001 0,01 0,001
R = 0,48; R2 = 0,23; F(2,162)
= 24,48; p<0,001
Czwartą sferą składającą się na poczucie jakości życia jest poczucie przynależności
i integracji ze społecznością. Nie dziwi fakt, że poczucie jakości życia w tej
sferze pozostaje w związku z (niskim) poczuciem osamotnienia, względnie wysoką
samooceną oraz pozytywną samowiedzą na poziomie „ja realnego" (tab. 24). Zmienne
dotyczące koncepcji siebie i osamotnienia wyjaśniają łącznie blisko 30% zmienności
w zakresie poczucia przynależności i integracji z innymi ludźmi.
Tabela 24. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: Przynależność/Integracja ze
społecznością (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych
Zmienna
B
P
T
P<
LS - poczucie osamotnienia SAM-O - samoocena ogólna SAM-R - samowiedzą realna Stała
-0,15 0,50 0,03 20,85
-0,42 0,15 0,15
6,04 2,08 2,00 8,76
0,001 0,05 0,05 0,001
R = 0,54; R2 = 0,29; F(3,162) = 22,00; p<0,001
Wyniki sugerują, że dyssatysfakcja w zakresie poczucia przynależności i integracji
z innymi ludźmi łączy się nie tylko z poczuciem osamotnienia, co wydaje się
oczywiste, ale ma związek również z (obniżonym) poczuciem własnej wartości.
Ostatnia zmienna, dodana na użytek tych badań, dotyczy poczucia jakości życia w
chorobie. Poczucie jakości życia w zaćmie koresponduje z lękiem rozumianym jako
cecha (X-2) i ze stylem radzenia sobie ze stresem skoncentrowanym na unikaniu (SSU)
(zob. tab. 25).
Tabela 25. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: Jakość życia w chorobie
(zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych
Zmienna
B
(3
T
P<
X-2 - lęk jako cecha SSU - styl unikowy Stała
-0,05 0,04 9,06
-0,22 0,16
-2,87 2,15 9,44
0,005 0,05 0,001
R = 0,27; R2 = 0,08; F(2,162) = 6,44; p<0,002
W tym przypadku stopień wyjaśniania zmiennej zależnej je9t dość niski, nie sięga
nawet 10%. Jakość życia w chorobie jest wyższa przy niższym nasileniu lęku i przy
większej umiejętności stosowania uniko-wych strategii radzenia sobie ze stresem.
6. W KIERUNKU PSYCHOLOGICZNYCH UWARUNKOWAŃ ZMIANY W POCZUCIU JAKOŚCI ŻYCIA
Jeśli przyjąć za zmienną zależną różnicę w poczuciu jakości życia między pierwszym
a drugim badaniem, a za zmienne niezależne inne zmienne osobowościowe, to
przeprowadzenie krokowej regresji wielokrotnej pozwoli uzyskać informacje o tym,
jaki układ zmiennych i w jakim stopniu wyjaśnia zmianę w zakresie poczucia jakości
życia. Wśród zmiennych niezależnych uwzględniono wyniki z pierwszego i drugiego
badania, jak również różnice w tych skalach, które stosowane były dwukrotnie, czyli
na początku leczenia szpitalnego i około 3-4 miesiące późrue").
1 znów zaczniemy od ogólnego wskaźnika poczucia jakości życia. W przypadku chorych
na zaćmę na podstawie układu liniowego trzech zmiennych można wyjaśnić około 35%
zmienności, która opisuje zmianę ogólnego poczucia jakości życia (tab. 26). Zmiana
w ogólnym poczuciu jakości życia koresponduje z angażowaniem się w czynności
zastępcze w okresie po leczeniu (styl radzenia sobie ze stresem), z
(mniejszym) poczuciem osamotnienia na początku leczenia oraz ze zmianą w kierunku
mniejszego udziału radzenia sobie ze stresem poprzez styl skoncentrowany na
emocjach. Najistotniejsze znaczenie ma zatem adaptacyjny w tym przypadku styl
radzenia sobie ze stresem -poszukiwanie czynności zastępczych zamiast koncentracji
na emocjach - oraz wsparcie ze strony bliskich.
Tabela 26. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w ogólnym poczuciu
jakości życia (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych
Zmienna
B
P
T
P<
ACZ (II) - czynności zastępcze LS - poczucie osamotnienia SSE (różnica) - styl
emocjonalny Stalą
0,59 -0,29 -0,19 0,65
0,46 -0,32 -0,29
3,53 -2,48 -2,37 0,17
0,001 0,05 0,05
R = 0,59; R2 = 0,34; F(3,43) = 7,45
p<0,001
Przechodząc do poszczególnych sfer poczucia jakości życia, jako pierwsze zostaną

pokazane wyniki analizy regresji odnoszące się do sfery Zadowolenie. Zmiana w
zakresie poczucia satysfakcji z sytuacji życiowej w dość znacznym stopniu (43%
zmienności) daje się wyjaśnić za pomocą kombinacji czterech zmiennych: poczucia
beznadziejności, zmiany w zakresie stosowania zadaniowego stylu radzenia sobie ze
stresem, koncepcji siebie oraz różnicy w samoocenie między pierwszym a drugim
badaniem (tab. 27).
Tabela 27. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w wynikach skali
Zadowolenie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych
? -.....----- ...
Zmienna
B
P
T
p<
HS - poczucie beznadziejności SSZ (różnica) - styl zadaniowy SAM-R - samowiedza
realna SES (różnica) - samoocena ogólna Stalą
-0,17 -0,15 0,08 0,25 -9,39
-0,30 -0,49 0,38 0,31
-2,55 -3,94 3,02 2,60 -2,67
0,02 0,001 0,005 0,02 0,02
R = 0,66; R2 = 0,43; F(4,42) = 7,99;
p<0,001
Wzrost zadowolenia z życia po operacji zaćmy jest tym większy, im niższy jest
poziom pesymizmu w okresie przed operacją, im mniejsza różnica w zakresie
stosowania stylu zadaniowego w radzeniu sobie ze stresem w okresie pooperacyjnym w
porównaniu z okresem przed operacją, im bardziej pozytywna realna koncepcja siebie
przed operacją i im większa różnica w samoocenie. Ogólnie mówiąc, większe
zadowolenie z życia łączy się z pozytywną koncepcją siebie i poprawą samooceny,
optymizmem i utrzymaniem zadaniowo zorientowanego stylu radzenia sobie.
Różnica w poczuciu jakości życia w sferze Umiejętność/Produktywność koresponduje z
pozytywnym realnym obrazem siebie w okresie po operacji zaćmy (tab. 28).
Współzależność jest słaba - wyjaśnia zaledwie około 10% wariancji zmian w zakresie
umiejętności i produktywności. Należy zaznaczyć, że zarówno w pierwszym, jak i
drugim badaniu wyniki w tej sferze poczucia jakości życia były bardzo niskie, gdyż
wiek i choroba znacznie ograniczały możliwość zaangażowania badanych w jakieś formy
aktywności zawodowej. Stąd też różnice po operacji w stosunku do okresu przed
operacją były niewielkie.
Tabela 28. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w skali
Umiejętność/Produktywność (zmienna zależna) względem innych zmiennych
psychologicznych
Zmienna
B
P
T
V<
SAM-R (II) Stała
- samowiedza
realna
0,07 -10,87
0,33
2,33 -2,40
0,05 0,05
R = 0,33; R2
= 0,11; F(l,45)
= 5,43
, p<0,05
Zmiana poczucia jakości życia w sferze możliwości działania i niezależność dają się
wyjaśnić blisko w 20% zmienności w odniesieniu do dwóch zmiennych: różnicy w
zakresie zadaniowo zorientowanego stylu radzenia sobie ze stresem oraz różnicy w
zakresie realnej koncepcji siebie po operacji w porównaniu z okresem przed operacją
(tab. 29). Inaczej mówiąc, im bardziej zmienia się koncepcja siebie i im mniej
zmienia się mobilizacja do zadaniowego radzenia sobie, tym bardziej poprawia się
jakość życia w zakresie możliwości działania i niezależności.
Tabela 29. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w skali Możliwość
działania/ Niezależność (zmienna zależna) względem innych zmiennych
psychologicznych
Zmienna
B
ca
T
P<
SSZ (różnica) - styl zadaniowy SAM-R (różnica) - samowiedza r. Stała
-0,13 0,09 0,52
-0,46 0,33
-2,96 2,10 1,53
0,005 0,05
R = 0,42; R2 = 0,18; F(2,44) = 4,68;
p<0,02
Zmianę w czwartej sferze poczucia jakości życia, czyli w zakresie poczucia

przynależności i integracji ze społecznością, daje się wyjaśnić w dość znacznym
stopniu, sięgającym prawie 40% wariancji, na pod-
stawie kombinacji trzech zmiennych niezależnych, a są nimi: różnice między
pierwszym a drugim badaniem w stosowaniu emocjonalnie i zadaniowo zorientowanego
stylu radzenia sobie ze stresem oraz ogólna samoocena w okresie po operacji (zob.
tab. 30).
Tabela 30. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w skali
Przynależność/Integracja ze społecznością (zmienna zależna) względem innych
zmiennych psychologicznych
Zmienna
O
P
T
P<
SSE (różnica) - styl emocjonalny SSZ (różnica) - styl zadaniowy SAM-O (II)
samoocena ogólna Stała
-0,19 0,19 0,87 -4,34
-0,59 0,52
0,29
-4,45 4,15 2,22 -2,85
0,001 0,001 0,05 0,01
R = 0,63; R2 = 0,39; F(3,43) = 9,31
/)<0,001
Oznacza to, że poczucie przynależności i integracja zwiększyły się w pewnym stopniu

- proporcjonalnie do zmian w zakresie zadaniowego stylu radzenia sobie - przy jak
najmniejszych zmianach emocjonalnie zorientowanego stylu radzenia sobie i w dodatku
przy wysokiej samoocenie ogólnej ujawnionej w drugim badaniu. Taki układ zmiennych
wyjaśniających sugeruje giętkość radzenia sobie, a więc przy użyciu zadaniowo i
emocjonalnie zorientowanego stylu, oraz pozytywną samoocenę. Obydwie właściwości -
giętkie radzenie sobie i pozytywna samoocena - świadczą o prawidłowej adaptacji,
której przeciwieństwem mogą być tendencje depresyjne.
Na koniec sprawdzono, jakie zmienne mogą wyjaśniać zmianę w zakresie poczucia
jakości życia w chorobie. Blisko 60% zmiany poczucia jakości życia w zaćmie
koresponduje z różnicą w samoocenie między pierwszym a drugim badaniem, poziomem
pesymizmu i poszukiwaniu czynności zastępczych, zamiast radzenia sobie
skoncentrowanego na emocjach - przed operacją, a po operacji - poprzez styl
zorientowany zadaniowo (zob. tab. 31).
Wyniki świadczą o tym, że poczucie jakości życia w chorobie zwiększa się tym
bardziej, im bardziej osoba skłonna jest stosować zadaniowo zorientowany styl
radzenia sobie po operacji i im bardziej była przed operacją skoncentrowana na
poszukiwaniu czynności zastępczych, a nie na emocjach, a jednocześnie im większy
był przed operacją jej pesymizm i im większa nastąpiła poprawa w zakresie
samooceny. Podsumowując warto zauważyć, iż szczególnie ważne wydaje się stosowanie
w danej sytuacji adaptacyjnych strategii radzenia sobie ze stresem oraz zmiana
samooceny korespondująca z pozytywnymi skut-
karni leczenia. Wyniki ujawniają ponadto przystosowawczy sens negatywnych oczekiwań
co do przyszłości w okresie przed operacją - pesymizm, jeśli przewidywania i obawy
nie spełniają się, a sytuacja zdrowotna poprawia się w wyniku leczenia.
Tabela 31. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w skali Jakość życia w
chorobie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych
Zmienna
B
P
T
P<
SES (różnica) - samoocena
0,42
0,50
4,87
0,001
ACZ - czynności zastępcze
0,34
0,50
4,87
0,001
SSZ (II) - styl zadaniowy
0,12
0,35
3,44
0,001
HS - poczucie beznadziejności
0,16
0,27
2,60
0,02
SSE - styl emocjonalny
-0,08
-0,25
-2,32
0,05
Stała
-10,31
-4,04
0,001
R = 0,77; R2 = 0,59; F(5,41) = 11,85; p<0,001
7. WYZNACZNIKI JAKOŚCI ŻYCIA W ZAĆMIE - PODSUMOWANIE
Zmienne niezależne występujące w poszczególnych równaniach ujawniają
znaczenie poczucia osamotnienia, lęku, pesymizmu, samooceny i samowiedzy - jako
potencjalnych predyktorów poczucia jakości życia (tab. 32). Trzeba dodać, że
wprowadzenie do puli zmiennych niezależnych funkcjonalnej oceny ostrości widzenia
oraz innych zmiennych medycznych zwiększa zakres wyjaśnianej wariancji zaledwie o
kilka procent. Oznacza to, że poczucie jakości życia bardziej łączy się z
całokształtem psychologicznego funkcjonowania badanych niż z nasileniem codziennych
problemów spowodowanych zaburzeniami wzroku. Skłonności do reakcji i stanów
depresyjno-lękowych lub przewlekle zaburzenia w tym zakresie - stosunkowo częste u
osób starszych -a także wsparcie bądź poczucie izolacji społecznej decydują o
poczuciu jakości życia w większym stopniu od bezpośrednich skutków choroby. O ile
wniosek ten jest słuszny, to wynikają z niego istotne wnioski praktyczne.
Istotnym elementem podsumowania jest określenie zmiennych, które wykazują związek
ze zmianą w zakresie poczucia jakości życia. Sumaryczne wyniki tych analiz zostały
zestawione w tabeli 33.
Tabela 32. Zmienne korespondujące z jakością życia u chorych na zaćmę: zestawienie
wyników analizy regresji
Zmienne zależne: jakość życia
R
R2
Istotne zmienne niezależne
JŻ-WO (wynik ogólny)
0,70
0,49
LS, HS, SAM-O, X-2
JZ-ZA (Zadowolenie)
0,61
0,37
X-2, LS, HS
JŻ-UM (Umiejętność/Produktywność)
0,51
0,26
HS, ACZ, SAM-O, SAM-R
JŻ-NZ (Możliwość działania/Niezal.)
0,48
0,23
LS, X-l
JŻ-IN (Przynależność/Integracja)
0,54
0,29
LS, SAM-O, SAM-R
JZ-CH (w zdrowiu i chorobie)
0,27
0,08
X-2, SSU
Tabela 33. Zmienne korespondujące ze zmianą w zakresie jakości życia u chorych z
zaćmą: zestawienie wyników analizy regresji
Zmienne zależne:
R
R2
zmiana w zakresie jakość życia
JŻ-WO (wynik ogólny)

0,59
0,34
ACZ, LS, SSE(r)
JZ-ZA (Zadowolenie)
0,66
0,43
HS, SSZ(r), SAM-R, SES(r)
JZ-UM (Umiejętność/Produktywność)
0,33
0,11
SAM-R (II)
JŻ-NZ (Możliwość działania/Niezal.)
0,42
0,18
SSZ(r), SAM-R(r)
JZ-IN (Przynależność/Integracja)
0,63
0,39
SSE(r), SSZ(r), SAM-O (II)
JŻ-CH (w zdrowiu i chorobie)
0,77
0,59
SES(r), ACZ, SSZ (II), HS, SSE
W zakresie wyjaśniania zmian w poczuciu jakości życia największe znaczenie zdaje
się odgrywać zmiana stylu radzenia sobie oraz zmiany w zakresie koncepcji siebie,
czyli samowiedzy i samooceny. Oznacza to, że poczucie jakości życia w okresie po
leczeniu w małym stopniu koresponduje z określonym stylem radzenia sobie czy z
innymi zmiennymi psychologicznymi, pozostaje natomiast w dynamicznym związku z
aktywnością podmiotu, która wyraża się przemianami w stylu radzenia sobie i
zdolnością do nowego spojrzenia na samego siebie w zmieniającej się sytuacji
zdrowotnej i ogólniej - życiowej.
STANISŁAWA STEUDEN
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ
Jaskra należy do tych chorób wzroku, które w dużym stopniu upośledzają jego
sprawność. Do negatywnych następstw choroby należą: utrata ostrości wzroku (u około
10% chorych dochodzi do całkowitej utraty wzroku), zawężenie pola widzenia i
związane z tym ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu (Carabellese, i in., 1993;
Coleman, 1999). Psychologiczne skutki choroby dotyczą różnych obszarów
funkcjonowania osoby chorej, w tym także poczucia jakości życia. Wyniki badań
prowadzonych nad jakością życia osób chorych na jaskrę wskazują, że jej ocena
zależy od: czasu trwania choroby i stopnia uszkodzenia ostrości wzroku (Janz, i
in., 2001; Odberg, i in., 2001a, 2001b; Par-rish, i in., 1997; Sherwood, i in.,
1998), wieku i płci (Wilson, i in., 1998), zdolności do samodzielnego
funkcjonowania w obszarze rodzinnym i społecznym (Janz, i in., 2001; Wilson, i in.,
1998). Większość badań prowadzonych nad jakością życia u osób chorych na jaskrę
koncentruje się na aspektach medycznych, znacznie mniej jest takich, które dotyczą
jej wymiarów psychologicznych, będących przedmiotem tego opracowania. W ocenie
jakości życia osób chorych na jaskrę u-względnia się dodatkowo wskaźnik ostrości
widzenia, samoocenę, samowiedzę, radzenie sobie ze stresem, a także kliniczne
wskaźniki doświadczania choroby, takie jak lęk, poczucie beznadziejności i
osamotnienia.
122 S. STEUDEN
1. PSYCHOLOGICZNE WYZNACZNIKI JAKOŚCI ŻYCIA U OSÓB CHORYCH NA JASKRĘ
Ocenę poczucia jakości życia oparto na dwóch grupach chorych w wieku od 38 do 86
lat, leczonych z powodu jaskry. Uzyskane rezultaty badań i porównań między grupami
przedstawiono w tabeli 34.
Tabela 34. Ocena poczucia jakości życia w dwóch grupach pacjentów leczonych z
powodu jaskry
Skala
I grupa (N = 55)
II grupa (N = 59)
M
SD
M
SD
t
P<
80,26 20,43 13,66 24,93 21,24 8,48
9,13 4,03 3,49 3,17 2,93 2,61
84,05 21,50 13,13 27,05 21,76 9,47
8,46 3,46 2,99 2,10 3,16 2,46
-2,30 -1,51 0,39 -4,24 -0,91 -2,11
0,05
0,001 0,05
W obydwu porównywanych grupach chorych ogólne poczucie jakości życia (JŻ-WO) jest
obniżone w umiarkowanym stopniu, ale w pierwszej z nich jest ono nieco niższe
aniżeli w drugiej; w zakresie możliwości działania i niezależności (JŻ-NZ) poczucie
jakości życia obniżone jest nieznacznie w grupie pierwszej, natomiast w grupie
drugiej jest ono istotnie wyższe; w zakresie poczucia zadowolenia z życia
codziennego (JŻ-ZA) oraz poczucia przynależności do grupy społecznej (JŻ-IN)
poczucie jakości życia w obydwu grupach chorych obniżone jest w stopniu
umiarkowanym; w zakresie umiejętności i produktywności (JŻ-UM) poczucie jakości
życia w obydwu grupach chorych jest znacząco obniżone; w drugiej grupie poczucie
jakości życia w odniesieniu do zdrowia jest istotnie wyższe niż w pierwszej (JZ-
CH).
W dalszej kolejności przedstawione jest porównanie poczucia jakości życia u chorych
na jaskrę przed i po leczeniu (tab. 35, wykres 9).
Ogólne poczucie jakości życia (JŻ-WO) w obydwu badaniach jest obniżone w stopniu
umiarkowanym. Wyniki w poszczególnych sferach są na podobnym poziomie przed i po
leczeniu. Porównanie wskaźników jakości życia u 17 osób (badanych dwukrotnie) nie
ujawnia istotnych różnic (test t dla par). W zakresie możliwości działania i
niezależności (JŻ-NZ), zadowolenia z życia codziennego (JŻ-ZA) oraz przynależności
do grupy społecznej i integracji z nią (JŻ-IN) poczucie jakości życia przed i po
leczeniu jest obniżone w stopniu umiarkowa-
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 123
nym; a w zakresie umiejętności i produktywności (JŻ-UM) poczucie jakości życia jest
znacznie obniżone zarówno przed, jak i po leczeniu.
Tabela 35. Porównanie pacjentów z jaskrą przed i po leczeniu w zakresie poczucia
jakości życia
--------------------
Skala
Przed leczeniem (N = 59)
Po leczeniu (N = 17)
M
SD
M
SD
84,05 21,50 13,93 27,05 21,76 9,47
8,46 3,46 3,99 2,10 3,16 2,41
84,18 21,82 12,71 26,59 23,06 9,94
5,94 2,94 2,42 2,60 2,01 2,16
E3 Przed leczeniem ? Po leczeniu
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŻ-NZ
JŻ-IN
JŻ-CH
Wykres 9. Poczucie jakości życia u chorych z jaskrą przed i po leczeniu (średnią
poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania
wyniku porównywalnego do pozostałych sfer)
Brak wyraźnego trendu zmian, odzwierciedlającego poprawę wymiarów psychologicznych
odpowiednio do poprawy ostrości wzroku, może sugerować, że u wielu chorych
subiektywna ocena choroby i jakości życia w chorobie nie zawsze jest zgodna z jej
oceną obiektywną.
124 S. STEUDEN
Obserwacja ta potwierdza wyniki badań prowadzonych przez Odberga i innych (2001a,
2001b). Wydaje się, że brak znaczących zmian w zakresie poczucia jakości życia w
następstwie leczenia jest przejawem subiektywnej interpretacji sytuacji życiowej i
choroby oraz związanych z nią trudności, niezależnie od tego, jak ciężka jest
choroba w znaczeniu obiektywnym. Uzyskane rezultaty potwierdzają dane literatury
przedmiotu, które wskazują na różnice w obiektywnej - lekarskiej -i subiektywnej,
czyli dokonywanej przez samego chorego ocenie jakości życia w jaskrze (Odberg, i
in., 2001a, 2001b). Brak zgodności w ocenie jakości życia, wyrażający się jego
wyższą oceną przez pacjenta w porównaniu z oceną dokonaną przez lekarza, może - jak
się wydaje -wskazywać na kompensację niepełnosprawności, jak również na obecność
mechanizmu zaprzeczania chorobie. Jeśli zaś w subiektywnej ocenie pacjenta jakość
jego życia jest niższa, aniżeli wynika to z obiektywnej oceny stanu jego zdrowia,
wówczas można wnosić o doświadczaniu choroby w kategoriach straty, przeszkody lub
zagrożenia.
1.1. RADZENIE SOBIE ZE STRESEM U CHORYCH NA JASKRĘ
Podstawą oceny stylu zmagania się ze stresem u pacjentów leczonych z powodu jaskry
są rezultaty badań uzyskane w N. S. Endlera i J. D. Parkera Inwentarzu Radzenia
Sobie w Sytuacjach Stresowych (CISS) przed i po leczeniu (por. tab. 36).
Tabela 36. Porównanie pacjentów z jaskrą przed i po leczeniu w zakresie wyników w
inwentarzu CISS
Skala
Przed leczeniem (N = 59)
Po leczeniu (N = 16)
M
SD
M
SD
SSZ SSE SSU ACZ PKT
56,16 46,00 39,47 14,74 15,76
8,30 9,33 8,49 4,79 3,84
49,06 48,38 36,75 14,31 14,63
11,17 8,40 8,62 5,65 3,76
Na podstawie uzyskanych średnich wyników badań odnośnie do sposobu radzenia sobie
ze stresem przez chorych leczonych z powodu }askry stwierdzono, iż przed leczeniem
badanych charakteryzuje zadaniowy styl zmagania się ze stresem (SSZ). Chorzy często
podejmują wysiłek zmierzający do zrozumienia i rozwiązania sytuacji trudnej.
Trzy, cztery miesiące po hospitalizacji mobilizacja zadaniowa zdaje się słabnąć,
jednak porównanie wyników szesnastu chorych badanych dwukrotnie nie wykazuje
istotnej statystycznie różnicy; podobnie nie ma istotnych różnic we wszystkich
pozostałych skalach. Pomimo to warto zauważyć, iż przed leczeniem dominował
skoncentrowany na zadaniach styl radzenia sobie, a po leczeniu obydwa style
zachowania -zadaniowy i skoncentrowany na emocjach (SSE) - ujawniały się z podobną,
średnio nasiloną częstotliwością; w najniższym stopniu chorzy charakteryzują się
stylem radzenia sobie ze stresem polegającym na unikaniu myślenia o sytuacji
trudnej i związanych z nią emocji lęku i poczucia zagrożenia (SSU). W zakresie
stylu radzenia sobie ze stresem skoncentrowanym na unikaniu dominują zachowania
polegające na poszukiwaniu kontaktów towarzyskich (PKT), natomiast chorzy rzadko
angażują się w czynności zastępcze (ACZ), które miałyby odwrócić ich uwagę od
sytuacji trudnej.
Znamienny dla osób chorych na jaskrę, zadaniowy styl zmagania się z sytuacjami
trudnymi w pierwszym badaniu wydaje się odpowiadać silnemu zapotrzebowaniu na
profesjonalne wsparcie i poszukiwaniu informacji na temat sposobu leczenia.
Prawdopodobnie postępująca choroba i pogarszanie ostrości widzenia, a także
narastające ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu stwarzają konieczność
poszukiwania rozwiązania problemów zdrowotnych. Z drugiej strony należy także wziąć
pod uwagę to, że stosunkowo prosta diagnoza choroby i istniejące na obecnym etapie
rozwoju medycyny możliwości leczenia wychodzą naprzeciw potrzebom i oczekiwaniom
osób chorych.
Na bazie powyższych rozważań można przyjąć bardziej ogólne twierdzenie, a
mianowicie takie, że styl zachowania osób leczonych z powodu choroby oczu będzie
wypadkową ich potrzeb psychicznych i oczekiwań oraz istniejących możliwości
wsparcia leczniczego. Rozwijająca się choroba i narastające trudności w percepcji
wzrokowej generują lęk i poczucie zagrożenia, ale istniejące możliwości lecznicze
stwarzają nadzieję i ukierunkowują na określone działania.
1.2. OBRAZ SIEBIE - WYMIAR OCENIAJĄCY I POZNAWCZY
Powyższe dwa wymiary obrazu siebie są określane na podstawie samooceny oraz wiedzy
o sobie samym. Samoocenę można określić jako ogólną postawę oceniającą wobec samego
siebie - ma ona charakter subiektywny i jest względnie stabilna, samowiedza zaś w
większym stopniu dotyczy opisu siebie, np. w aspekcie różnych cech osobowości,
umiejętności. Podstawą określenia samooceny pacjentów leczonych
126 S. STEUDEN
z powodu jaskry są dane empiryczne uzyskane na podstawie Skali Samooceny (SES) w
opracowaniu M. Rosenberga (1965). Uzyskane rezultaty badań przedstawiono w tabeli
37.
Tabela 37. Porównanie pacjentów z jaskrą przed i po leczeniu: wyniki w skalach SAM
i SES
Skala
Jaskra przed leczeniem (N = 45)
Jaskra po leczeniu
(N = 17)
M
SD
M
SD
SES SAM-R SAM-O SAM-I
28,24 127,05 3,53 146,33
4,28 14,35 1,03 5,41
27,35 130,00 3,47 147,12
3,06 14,09 i .1,07-. „j
5,17 -]
U osób chorych na jaskrę poziom samooceny (SES) jest umiarkowanie obniżony w obydwu
badaniach, to jest przed i po leczeniu, co oznacza, że poczucie własnej wartości i
godności jest obniżone, i taki sposób oceny siebie ma charakter względnie stabilny.
Dopełnieniem do powyższych charakterystyk osób chorych na jaskrę są dane dotyczące
ich samowiedzy w wymiarze: realnym (SAM-R) - to jest cech, jakie się posiada;
ogólnym (SAM-O) - odzwierciedlającym ogólny sposób oceniania siebie oraz idealnym
(SAM-I) - określającym te cechy, które chciałoby się mieć (por. tab. 37).
Uzyskane rezultaty sugerują, że osoby leczone z powodu jaskry mają dość wysoki
poziom samowiedzy realnej (SAM-R), czyli opisują siebie w kategoriach raczej
pozytywnych. Poziom samowiedzy idealnej (SAM-I) w obydwu badaniach jest wysoki i -
jak się wydaje - może być czynnikiem motywującym osoby chore do aktywności;
samoocena ogólna (SAM-O) w obydwu badaniach jest umiarkowanie obniżona. U osób
badanych dwukrotnie nie stwierdzono istotnych różnic w zakresie zmiennych
opisujących koncepcję siebie przed i po leczeniu.
Analiza dwóch aspektów w zakresie obrazu siebie: oceniającego i poznawczego
wykazała istniejące w tym zakresie zróżnicowanie. Chorzy charakteryzują się raczej
pozytywną samowiedzą - dotyczy to zarówno poziomu realnego, jak i idealnego (SAM-R;
SAM-I), natomiast mają nieco obniżoną samoocenę (SES i SAM-O). Można sądzić, że u
o-sób chorych na jaskrę te dwa wymiary pozostają w jakimś stopniu niezależne -
wydaje się, że wskaźnik samooceny jest miarą poczucia zadowolenia z siebie, między
innymi ze względu na realizowane cele życiowe i role społeczne. U chorych na jaskrę
zadanie to jest utrudnio-
ne lub też w związku z chorobą staje się niemożliwe, w efekcie tego ich samoocena
staje się obniżona. Samowiedza zaś obejmuje te cechy, które umożliwiają
charakterystykę własnej osoby. Oczywiste jest, że wiedza o samym sobie jest
modyfikowana samooceną, jednakże w rzeczy samej ma ona charakter bardziej
opisujący. Osoba charakteryzując siebie, wybiera te określenia przymiotnikowe,
które najpełniej oddają to, jaka jest (jak siebie spostrzega) lub jaka chciałaby
być. Wysoki poziom samowiedzy realnej i idealnej u chorych na jaskrę jest więc
wyrazem doboru pozytywnych określeń do opisu siebie i takiej wiedzy o sobie samym.
1.3. KLINICZNE WSKAŹNIKI POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA
Składają się na nie trzy miary: stan i cecha lęku, poczucie beznadziejności i
poczucie osamotnienia. W zakresie nasilenia lęku osoby leczone z powodu jaskry nie
stanowią grupy jednolitej; umiarkowanie podwyższony jest poziom stanu lęku, X-l: M
= 40,91; SD = 11,91 -w badanej grupie znajdują się osoby o wysokim i średnim
poziomie lęku jako stanu; umiarkowanie podwyższony jest średni poziom cechy lęku,
X-2: M = 42,37; SD = 8,91 - w badanej grupie znajdują się osoby
0 wysokim i średnim nasileniu cechy lęku. Oznacza to, że osoby chore na jaskrę są
w umiarkowanym stopniu skłonne do przeżywania obawy
1 napięcia oraz postrzegania szerokiego zakresu obiektywnie niegroźnych sytuacji
jako zagrażających.
Odnośnie do poczucia beznadziejności (HS) stwierdza się, że jej poziom jest
umiarkowanie podwyższony (M = 8,33; SD = 5,22), co może przemawiać za skłonnością
badanych do pesymizmu, negatywnej oceny siebie i otaczającego świata, a także
przewidywania niepowodzenia w realizacji ważnych celów, natomiast poziom poczucia
osamotnienia w grupie chorych na jaskrę nie jest podwyższony (M = 34,55, SD =
9,78).
2. PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI CHORYCH O ZRÓŻNICOWANEJ OSTROŚCI WIDZENIA
Ze względu na ostrość widzenia pacjenci chorzy na jaskrę zostali podzieleni na trzy
grupy: (1) ostrość wzroku 0,2-0,7 obu oczu określa znaczne i umiarkowane
pogorszenie widzenia; (2) ostrość wzroku 0,8 jednego oka oznacza dość wyraźne
widzenie; ostrość wzroku 0,8-1 obydwu oczu to wyraźne widzenie. Charakterystyka
chorych na jaskrę
128 S. STEUDEN
zróżnicowanych pod względem ostrości widzenia dotyczy dwóch okresów: przed i po
leczeniu; istniejące różnice w psychologicznych parametrach jakości życia mogą
określać związek poczucia jakości życia z jakością widzenia. Biorąc pod uwagę to,
że ostrość widzenia wpływa na jakość funkcjonowania chorych, można oczekiwać, że
znajdzie to odzwierciedleniew parametrachpsychologicznychmierzonychw badaniach -
uzyskane rezultaty przedstawiono w tabeli 38.
Tabela 38. Porównanie trzech grup pacjentów z jaskrą o różnej ostrości widzenia w
zakresie jakości życia, samowiedzy, radzenia sobie ze stresem i zmiennych
klinicznych
Ostrość 0
,2-0,7 obu
Ostrość do
0,8 jednego
Ostrość 0,8-1 obydwu
oczu
oka
oczu
Zmienna
(N =
= 11)
(iV =
16)
(N = 22)
M
SD
M
SD
M
SD
JŻ-WO
83,64
6,36
83,94
7,33
87,18
9,18
JŻ-ZA
21,73
2,90
21,44
3,52
22,36
3,39
JŻ-UM
12,91
3,21
14,19
4,17
14,41
4,75
JŻ-NZ
27,00
1,67
27,31
1,89
27,68
1,78
JŻ-IN
22,00
3,07
21,69
2,52
22,73
3,13
JŻ-CH
8,64
2,54
10,13
1,63
10,36
2,38
SAM-R
120,82
18,94
128,75
11,66
130,18
11,80
SAM-O
3,55
1,37
3,50
0,97
3,64
0,90
SAM-I
146,00
6,03
146,63
4,88
145,95
5,71
SES
28,45
4,30
27,67
4,25
29,06
3,70
SSZ
53,27
9,33
53,44
7,31
57,23
9,33
SSE
41,55
8,31
47,81
7,76
45,36
11,08
SSU
36,18
5,47
40,06
7,88
41,23
9,99
UCZ
12,91
3,42
15,31
5,13
14,95
5,43
PKT
14,64
3,04
15,56
3,76
16,91
4,10
HS
8,36
3,91
8,19
5,09
7,77
5,50
STAI X-l
45,64
13,59
40,31
11,73
39,21
9,14
STAI X-2
40,05
9,03
42,41
9,38
43,41
9,59
LS
34,82
10,90
32,63
6,90
32,46
8,47
Jak wynika z danych umieszczonych w tabeli 38, dokonana przez okulistów obiektywna
ocena ostrości wzroku łączy się z poziomem psychospołecznego funkcjonowania osób
chorych, ale nie dotyczy to wszystkich analizowanych zmiennych. W tym względzie
obserwuje się trzy trendy:
(1) wzrostowi ostrości widzenia odpowiada lepszy wskaźnik w znaczeniu
psychologicznym: ogólny wskaźnik poczucia jakości życia (JŻ--WO), poziom samooceny
realnej (SAM-R), potrzeba poszukiwania kontaktów towarzyskich (PKT), poziom lęku
jako cechy (STAI: X-2);
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRC 129
(2) wzrost ostrości widzenia łączy się z obniżaniem klinicznych wymiarów choroby:
poczucia beznadziejności (HS), lęku jako stanu (X-l), poczucia osamotnienia (LS);
(3) brak wyraźnych tendencji w tym względzie, na przykład: samoocena (SES, SAM-O),
samowiedza idealna (SAM-I).
Uzupełnieniem do powyższych analiz i rozważań jest porównanie dotyczące ciśnienia
wewnątrzgałkowego i jego związku ze zmiennymi psychologicznymi. W tym celu
porównywano dwie grupy chorych, mających (1) podwyższone ciśnienie: 0-3 co najmniej
w jednym oku; (2) ciśnienie prawidłowe: 3,5 i więcej w każdym oku. Między tak
wyodrębnionymi grupami nie ma istotnych różnic w zakresie analizowanych zmiennych
psychologicznych (zob. aneks, tab. 73). W przypadku, gdy patologicznie podwyższone
ciśnienie śródgałkowe utrzymywało się po hospitalizacji, można było zaobserwować
zwiększoną mobilizację do radzenia sobie ze stresem zarówno w stylu skoncentrowanym
na zadaniu (SSZ), jak i stylu skoncentrowanym na emocjach (SSE). Takie rezultaty
sugerują, że ciśnienie wewnątrzgalkowe, podobnie jak i ostrość wzroku może łączyć
się z niektórymi zmiennymi psychologicznymi, zwłaszcza ze sposobem zmagania się ze
stresem. Chorzy, u których ciśnienie było nieprawidłowe, w porównaniu z tymi, u
których było ono w granicach normy, w większym stopniu podejmowali próby
rozwiązania trudności, a także ujawniali wyższy poziom zachowań skoncentrowanych na
emocjach.
3. W KIERUNKU POSZUKIWANIA PSYCHOLOGICZNYCH KORELATÓW JAKOŚCI ŻYCIA
Poszukiwanie związku jakości życia ze zmiennymi psychologicznymi określającymi
zdolność funkcjonowania psychospołecznego w sytuacji ograniczeń związanych z
zaburzeniem percepcji wzrokowej ma na celu identyfikację tych obszarów, które w
sposób znaczący łączą się z jakością życia osób chorych. Procedura dokonanych tu
analiz polega na poszukiwaniu prostych współzależności między jakością życia a
innymi zmiennymi charakteryzującymi osobowość osób chorych leczonych z powodu
jaskry, następnie zaś - na podstawie wielokrotnej analizy krokowej - ustaleniu
udziału analizowanych zmiennych niezależnych: jakości widzenia, stylu radzenia
sobie, samooceny i psychologicznych wskaźników klinicznych w wyjaśnieniu jakości
życia osób chorych na jaskrę.
130 S. STEUDEN
3.1. JAKOSC ŻYCIA A INNE ZMIENNE PSYCHOLOGICZNE
Z analizy przedstawionych tu danych można wnosić, że są liczne i znaczące
powiązania pomiędzy poczuciem jakości życia - ujmowanym zarówno ogólnie, jak i
poprzez opisujące go czynniki - a zmiennymi psychologicznymi, takimi jak style
radzenia sobie ze stresem, obraz siebie, kliniczne wskaźniki choroby. Kierunek i
siła związku dla poszczególnych układów zmiennych są zróżnicowane (por. tab. 39).
Tabela 39. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia z pierwszego badania
a innymi zmiennymi z pierwszego badania - wyniki pacjentów chorych na jaskrę (N =
59)
Zmienne
JŻ-WO
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŻ-NZ
JŻ-IN
JŻ-CH
0,45*"
0,27*
0,35**
0,47***
0,20
0,53***
CISS: SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy UCZ -
czynności zastępcze PKT - poszukiw. wsparcia
0,15 -0,41"* 0,04 -0,09 0,27*
0,13 -0,39** -0,06 -0,12 0,12
0,08 -0,15 0,1 0,04 0,14
-0,09 -0,29* 0,09 -0,02 0,22
0,20 -0,21 0,12 -0,05 0,35**
-0,09 -0,30* -0,02 -0,09 0,09
SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-I - samowiedza idealna
0,37** 0,27* -0,06
0,30* 0,30* -0,08
0,03 0,21 -0,17
0,28* 0,14 -0,01
0,42" 0,01 0,14
0,19 0,10 -0,07
SES - samoocena
0,70***
0,69***
0,32*
0,54***
0,45**
0,43**
STAI: X-l - lęk jako stan X-2 - lęk jako cecha
-0,20 -0,64***
-0,23 -0,63***
-0,08 -0,28*
-0,24 -0,43***
0,02 -0,37**
-0,08 -0,32*
-0,56***
-0,51*"
-0,26*
-0,42***
-0,38**
-0,48***
LS - poczucie osamotnienia
-0,65***
-0,55***
-0,22
-0,45***
-0,62***
-0,46***
Umiejętność/Produktywność; JŻ-NZ
- Możliwość działania/Niezależność; JŻ-IN - Przynależność do
społeczności/Integracja; JŻ-CH
- Zdrowie (jakość życia w chorobie). Istotność korelacji: *** p<0,001, **p<0,01,
*p<0,05
Analiza danych zawartych w tabeli korelacji wskazuje, że globalne poczucie jakości
życia (JŻ-WO) w najwyższym stopniu łączy się z wysoką samooceną (SES), dobrą
ostrością widzenia, pozytywną samowiedza realną (SAM-R) i wysoką samooceną ogólną
(SAM-O), a także poszukiwaniem wsparcia u innych (PKT). Negatywne i istotne
wskaźniki korelacyjne uzyskano między ogólną oceną jakości życia (JW-WO) a
poczuciem osamotnienia (LS), cechą lęku (X-2) i poczuciem beznadziejności (HS)
wskazują one, że wyższe poczucie jakości życia u osób chorych na jaskrę
współwystępuje z niższym poziomem cechy lęku
oraz mniejszym poczuciem beznadziejności i osamotnienia. Ujemna korelacja ogólnego
poczucia jakości życia (JŻ-WO) ze stylem radzenia sobie skoncentrowanym na emocjach
(SSE) wskazuje, że osoby leczone z powodu jaskry, mające poczucie wysokiej jakości
własnego życia, w sytuacjach trudnych w małym stopniu koncentrują się na swoich
emocjach i negatywnych doświadczeniach związanych z sytuacją choroby.
Ujemne powiązania między wskaźnikami jakości życia: Umiejętność/Produktywność (JŻ-
UM), Zadowolenie (JŻ-ZA), Możliwość działania/Niezależność (JŻ-NZ), Przynależność
do społeczności/Integracja (JŻ-IN) oraz Jakość życia w chorobie (JŻ-CH) a cechą
lęku (X-2), poczuciem beznadziejności (HS), poczuciem osamotnienia (LS) i stylem
radzenia sobie ze stresem skoncentrowanym na emocjach (SSE) - oznaczają, że im
wyższa jest ocena jakości życia w każdej z tych sfer, tym mniejszy jest poziom lęku
jako cechy, poczucia beznadziejności i osamotnienia, a także tym mniejsze jest
nasilenie zachowań o charakterze emocjonalnym w sytuacjach trudnych.
Ponadto występują dodatnie korelacje między samooceną (SES) a wszystkimi
strukturalnymi czynnikami jakości życia (analizowanymi powyżej) oraz między
zadowoleniem (JŻ-ZA) a samowiedzą realną (SAM-R) i samooceną ogólną (SAM-O);
Możliwością działania/Niezależnością (JŻ-NZ) i Przynależnością do
społeczności/Integracją (JŻ-IN) a samowiedzą realną (SAM-R). Interpretując powyższe
zależności można powiedzieć, że im wyższa samoocena, tym większe poczucie
zadowolenia i poczucie realizowania siebie w różnych obszarach aktywności:
osobistej, rodzinnej i społecznej; im wyższą ocenę jakości własnego życia mają
osoby chore - tak w aspekcie ogólnym, jak i w wyodrębnionych sferach - tym niższy
jest poziom cechy lęku (X-2), poczucia beznadziejności (HL) i poczucia osamotnienia
(LS). Interpretując te współzależności można powiedzieć, że wysokie poczucie
jakości życia u chorych na jaskrę łączy się z brakiem (lub niskim nasileniem)
klinicznych objawów choroby w znaczeniu psychologicznym, takich jak lęk, poczucie
zagrożenia, beznadziejności i osamotnienia, oraz z istnieniem jasnych planów
odnośnie do przyszłości, a także z poczuciem wsparcia społecznego.
Ocena współzależności jakości życia i innych parametrów psychologicznych w badaniu
drugim opiera się na mniejszej liczbie osób chorych (N = 17), a ponadto nie
obejmuje wskaźników klinicznych. W badaniu po leczeniu nie uzyskano istotnych
współzależności, co może wynikać ze zbyt małej liczby próby.
132 S. STEUDEN
4. W KIERUNKU UWARUNKOWAŃ POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA U OSÓB CHORYCH NA JASKRĘ
W poszukiwaniu istniejących uwarunkowań przyjęto model oparty na krokowej regresji
wielokrotnej, w którym jako zmienną zależną przyjęto ogólny wskaźnik poczucia
jakości życia (JŻ-WO) oraz konstytuujące go wymiary: Zadowolenie (JŻ-ZA);
Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM); Możliwość działania/Niezależność (JŻ-NZ);
Przynależność/Integracja ze społecznością (JŻ-IN), a także wymiar dodatkowy
określany jako Jakość życia w chorobie (JŻ-CH). Do zbioru zmiennych niezależnych,
mogących wpływać na poczucie jakości życia, włączono: style radzenie sobie ze
stresem ujmowane w inwentarzu CISS - samoocenę (SES) i samoocenę ogólną (SAM-O),
samowiedzę realną i idealną (SAM-R; SAM-I) - oraz kliniczne wymiary choroby: lęk
jako stan (STAI: X-l) i lęk jako cecha (STAI: X-2), poczucie osamotnienia (LS) i
poczucie beznadziejności (HS). Spośród wymienionych zmiennych niezależnych nie
wszystkie miały istotne znaczenie w wyjaśnianiu poczucia jakości życia u osób
chorujących na jaskrę. Analiza korelatów jakości życia określonych na podstawie
krokowej regresji wielokrotnej będzie dotyczyła kolejno: wskaźnika ogólnego
poczucia jakości życia i jego wymiarów cząstkowych.
Ogólny wskaźnik poczucia jakości życia jest sumą czterech cząstkowych wymiarów
jakości życia: Zadowolenia, Umiejętności/Produktywności; Możliwości
działania/Niezależności oraz Przynależności do społeczności /Integracji ze
społecznością. Daje możliwość oceny całościowego funkcjonowania osoby. Poszukiwanie
psychologicznych korelatów ogólnego wskaźnika poczucia jakości życia na podstawie
krokowej regresji wielokrotnej wykazało, że dwie zmienne niezależne: samoocena
(SES) i lęk jako cecha (X-2) wyjaśniają dwie trzecie w zakresie jego zmienności
(tab. 40).
Tabela 40. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w ogólnym poczuciu
jakości życia (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra
Zmienna
B
P
r
p<
SES - samoocena STAI: X-2 - lek jako cecha Stała

0,95 -0,34 70,78
0,47 -0,37
3,65 -2,86 6,32
0,001 0,01 0,001
R = 0,76; R2 = 0,67; F(2,42) = 27,97, /?<0,001

/ ------
------------_ ----------------------------------/

Na podstawie uzyskanego rezultatu można powiedzieć, że poczucie jakości życia u
osób chorych na jaskrę jest tym wyższe, im wyższa jest ich samoocena, a także im
niższy jest poziom lęku jako cechy. Udział powyższych zmiennych w wyjaśnianiu
ogólnego wskaźnika poczucia jakości życia jest interesujący; warto w tym miejscu
odwołać się do Spielbergera (1966) koncepcji lęku jako cechy, rozumianej jako
dyspozycja osoby do określonego sposobu reagowania w sytuacjach spostrzeganych
przez nią jako trudne. Istotne znaczenie w tym względzie mają procesy emocjonalne i
poznawcze, które decydują o tym, czy dana sytuacja oceniana jest jako trudna /lub
zagrażająca. Można przyjąć, że u osób chorych na jaskrę im bardziej negatywna jest
ocena swojej choroby i im bardziej nasilone są wynikające z tej oceny emocje
negatywne i niższe poczucie zadowolenia, tym niższe jest poczucie jakości życia.
Kolejnym krokiem podjętych tu rozważań jest poszukiwanie psychologicznych korelatów
i uwarunkowań poczucia jakości życia w wymiarach konstytuujących jego wskaźnik
ogólny: Zadowolenie, umiejętność /Produktywność; Możliwość działania/Niezależność;
Przynależność do społeczności /Integracja ze społecznością.
Zadowolenie definiowane jest jako poczucie satysfakcji z tego, co niesie życie,
aktualnej sytuacji domowej, liczby problemów, samotności, poczucie sukcesu,
poczucie ważności w życiu rodzinnym. Istotne jest więc tutaj pytanie o zmienne,
które mogą mieć wpływ na określony poziom poczucia zadowolenia w wymienionych
obszarach funkcjonowania osób chorych. Zespół trzech zmiennych wyjaśnia w sumie
nieco poniżej dwóch trzecich zmienności w zakresie zadowolenia z życia (tab. 41);
do zmiennych tych należą: samoocena (SES), lęk jako cecha (X-2) oraz wynik ogólny
samowiedzy (SAM-O).
Tabela 41. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali Zadowolenie
(zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra
Zmienna
B
P
T
P<
SES - samoocena STAI: X-2 - lęk jako cecha SAM-O - ogólna samoocena Stalą
-0,16 0,38 -0,13 36,05
-0,43 0,45 -0,20
3,62 -3,51 -2,06 3,67
0,001 0,001 0,05 0,001
R = 0,79; R2 = 0,62; F(3,44) = 22,44; p<0,001
Uzyskane rezultaty wskazują, że niskie poczucie zadowolenia i satysfakcji z tego,
co niesie życie, koresponduje z obniżoną samooceną,
134 S. STEUDEN
obniżonym realnym i idealnym obrazem siebie, a także podwyższonym poziomem cechy
lęku, którego wyrazem jest skłonność do zamartwiania, doświadczanie emocji
negatywnych i dolegliwości o charakterze psychosomatycznym.
Drugą zmienną charakteryzującą jakość życia jest Umiejętność /Produktywność.
Kluczowymi cechami tego wymiaru są: poczucie wartości ponoszonego trudu i wysiłku,
poczucie przygotowania do wykonywanej pracy, nabywanie doświadczenia i
samodzielności oraz zadowolenie z wykonywanej pracy, a także równość w traktowaniu
przez innych. W niniejszych badaniach ze względu na sytuację zdrowotną i wiek
znaczna liczba osób badanych nie była zawodowo czynna, z tego względu uzyskane w
tej skali rezultaty są obniżone.
Tabela 42. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali
Umiejętność/Produktywność (zmienna zależna) względem innych zmiennych
psychologicznych - jaskra
Zmienna
B
P
T
P<
Stała
-0,30 16,43
-0,36
-2,56 14,37
0,02 0,001
R = 0,34; R2 = 0,13; F(l,43) = 6,56, p<0,02
Wymiar jakości życia określany w czynniku Umiejętność/Produktywność można wyjaśnić
w niewielkim stopniu - około 1/8 zmienności wyników w odniesieniu do poczucia
beznadziejności (HS) (tab. 42). Interpretując ten rezultat można powiedzieć, że
wyższe poczucie wartości wysiłku związanego z wykonywaną pracą oraz łączące się z
tym poczucie zadowolenia koresponduje z mniejszym poczuciem beznadziejności, jak
można sądzić w wymiarach: motywacyjnym, emocjonalnym i poznawczym.
Czynnik Możliwość działania/Niezależność mierzy poczucie wolności w wyborze
działań, samodzielności, samokontroli i odpowiedzialności za siebie. Powyżej 1/4
zmienności w zakresie tego czynnika jest wyjaśniana przez jedną zmienną - samoocenę
(SES) (tab. 43).
Tabela 43. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali Możliwość
działania/ Niezależność (zmienna zależna) względem innych zmiennych
psychologicznych - jaskra
Zmienna
T
P<
SES-1 Stała
- samoocena
i
0,23 20,52
0,54
4,20 13,15
0,001 0,001 1
0 54; R2 = 0,29; FU ,43) =

17,63, p<0,001

Jakość życia w tej sferze pozostaje zależna od poziomu samooceny
- wyższemu poczuciu samodzielności i wolności w działaniu, a także
odpowiedzialności za siebie i innych odpowiada wyższy poziom samooceny. Innymi
słowy, jeśli osoby chore na jaskrę mają korzystny obraz siebie i pozytywnie
oceniają swoje możliwości, mają wyższe poczucie wolności i autonomii w działaniu.
Przynależność do społeczności/Integracja ze społecznością - czynnik ten określa
poczucie przynależności do grup, organizacji, poczucie przyjaźni i bezpośredniego
kontaktu z innymi ludźmi, a także poczucie aktywnego uczestniczenia w działaniach
społecznych. Niemal 1/3 zmienności w zakresie tego czynnika można wyjaśnić za
pomocą poczucia osamotnienia (LS). Obniżone poczucie przynależności do grupy
społecznej i małe zaangażowanie w działania społeczne koresponduje z poczuciem
wyobcowania i braku bliskości z innymi ludźmi (tab. 44).
Tabela 44. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali
Przynależność/Integracja ze społecznością (zmienna zależna) względem innych
zmiennych psychologicznych
- jaskra
Zmienna
B
P
T
V<
LS - poczucie osamotnienia Stała
-0,17 27,42
-0,57
-4,51 19,77
0,001 0,001
R = 0,57; R2=0,32; F(l,43) = 20,33, p<0,001
Interpretując uzyskane rezultaty można wnosić, że doświadczanie choroby, jaką jest
jaskra, w sposób nieodłączny związane jest z cierpieniem, a także narastającym
poczuciem osamotnienia i wyobcowania. Następstwem tego jest wycofywanie się z
zaangażowania w działania o charakterze społecznym i poczucie obniżonej jakości
życia w obszarze przynależności i integracji ze społecznością.
Powyżej analizowane wymiary uzupełnia poczucie jakości życia w chorobie. Dwie
zmienne: poczucie osamotnienia (LS) i poczucie beznadziejności (HS) wyjaśniają 1/3
zmienności w zakresie poczucia jakości życia w chorobie (tab. 45).
Dobre poczucie jakości życia w chorobie jest w znaczącym stopniu uwarunkowane małym
poczuciem osamotnienia i beznadziejności. Oznacza to, że chorzy na jaskrę, mający
dobre poczucie jakości życia, jednocześnie czują się emocjonalnie związani z innymi
ludźmi, i - jak się wydaje - nie ujawniają deficytów w zakresie sfery motywacyjnej,
poznawczej i emocjonalnej. To ostatnie pozwala na widzenie sensu
136 S. STEUDEN
w podejmowanym leczeniu, niepoddawanie się emocjom negatywnym, znajdowaniu
motywacji do działania, a poprzez to wszystko poczucia jakości własnego życia
pomimo choroby.
Tabela 45. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali Jakość życia w
chorobie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra
Zmienna
B
P
T
P<
HS - poczucie beznadziejności LS - poczucie osamotnienia Stała
-0,16 -0,07 13,21
-0,36 -0,31
-2,53 -2,17 12,85
0,02 0,05 0,001
R = 0,58; R2 = 0,33; F(2,42) = 10,36; p<0,001
5. WYZNACZNIKI JAKOŚCI ŻYCIA W JASKRZE - PODSUMOWANIE
Zestawienie zmiennych korespondujących z ogólnym poczuciem jakości życia i
poszczególnymi jego komponentami uzyskane w analizie krokowej regresji wielokrotnej
przedstawiono w tabeli 46.
Tabela 46. Zmienne korespondujące z jakością życia u chorych na jaskrę: zestawienie
wyników krokowej analizy regresji wielokrotnej
Zmienne zależne: jakość życia
R
R2
JŻ-WO (wynik ogólny) JŻ-ZA (Zadowolenie) JŻ-UM (Umiejętność/Produktywność) JŻ-NZ
(Możliwość działania/Niezal.) JŻ-IN (Przynależność/Integracja) JŻ-CH (w zdrowiu i
chorobie)
0,76 0,79 0,34 0,54 0,57 0,58
0,67 0,62 0,13 0,29 0,32 0,33
SES, X-2 SES, X-2, SAM-O HS SES LS HS, LS
W świetle rezultatów uzyskanych w krokowej regresji wielokrotnej można stwierdzić,
że zmiennymi wpływającymi na poczucie jakości życia u osób chorych na jaskrę są:
samoocena (SES), lęk jako cecha (X-2), samowiedza w wymiarze realnym (SAM-O),
poczucie beznadziejności (HS) i poczucie osamotnienia (LS). Poczucie jakości życia
u osób chorych na jaskrę uwarunkowane jest pozytywną samooceną, niskim poziomem
lęku jako cechy wyrażającej się zdolnością do raczej pozytywnej oceny sytuacji
niezależnie od tego, jak jest ona skomplikowana,
realistycznym obrazem siebie, poczuciem nadziei, poczuciem więzi i wsparcia
społecznego.
Udział zmiennych wyjaśniających poczucie jakości życia w analizowanych zespołach
klinicznych - u osób chorych na jaskrę i zaćmę -jest zróżnicowany (por. tab. 32,
46). Zróżnicowanie to dotyczy zakresu, treści i stopnia zmiennych wyjaśniających.
Ogólnie większa liczba zmiennych wyjaśnia poczucie jakości życia u osób z zaćmą
(dotyczy to wszystkich wyjaśnianych czynników), ale stopień wyjaśniania zmiennej
zależnej wydaje się wyższy w grupie osób chorych na jaskrę - dotyczy to zwłaszcza
ogólnego wskaźnika poczucia jakości, trzech spośród czterech czynników składających
się na powyższy wskaźnik Zadowolenie (JŻ-ZA), Możliwość działania/Niezależność (JŻ-
NZ); Przynależność/Integracja ze społecznością (JŻ-IN), a także jakości życia w
chorobie (JŻ-CH). Warto podkreślić, że ostatnia z wymienionych zmiennych zależnych
jest w znacznie większym stopniu wyjaśniana przez zmienne niezależne u osób chorych
na jaskrę aniżeli na zaćmę.
Ifc :
PIOTR OLES
RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA __________A JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE
1. STYLE RADZENIA SOBIE ZE STRESEM A JAKOŚĆ ŻYCIA
Celem tej części opracowania jest eksploracja stylów radzenia sobie ze stresem pod
kątem ich współzależności z poczuciem jakości życia u chorych na zaćmę i jaskrę.
Problem można zatem wyrazić w formie następujących pytań:
(1) Czy i jaki istnieje związek między stosowanymi przez pacjentów stylami radzenia
sobie ze stresem a poczuciem jakości życia?
(2) Jaka jest wartość adaptacyjna stylów radzenia sobie ze stresem stosowanych
przez pacjentów (osoby starsze) z zaburzeniami wzroku, leczonych z powodu zaćmy i
jaskry?
Ze względu na brak istotnych różnic w zakresie poczucia jakości życia oraz stylów
radzenia sobie ze stresem tak między grupami pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę,
jak również między kobietami i mężczyznami, grupę potraktowano jako całość. W sumie
obejmowała ona 237 pacjentów (średnia wieku M = 67,8; SD = 9,5), w tym 188 osób
leczonych z powodu zaćmy i 49 leczonych z powodu jaskry.
W celu wyodrębnienia podgrup pacjentów odznaczających się odmiennymi stylami
radzenia sobie ze stresem zastosowano analizę skupień metodą k-średnich, którą
przeprowadzono na standaryzowanych wynikach (skala z) w trzech głównych skalach
kwestionariusza CISS Endlera i Parkera. Wyróżniono w ten sposób trzy grupy
pacjentów różniących się stylami radzenia sobie ze stresem:
140 P. OLEŚ
1 - osoby o ogólnie wysokiej mobilizacji do radzenia sobie, a przy tym
zorientowane unikowo i emocjonalnie (N = 89, w tym 68 pacjentów z zaćmą i 21 z
jaskrą);
2 - osoby zorientowane zadaniowo (N = 69, w tym 59 pacjentów z zaćmą i 10 z
jaskrą);
3 - osoby o niskiej mobilizacji do radzenia sobie (N = 79, w tym 61 pacjentów z
zaćmą i 18 z jaskrą) (por. wykres 10).
Tabela 47. Porównanie stylów radzenia sobie ze stresem w trzech grupach pacjentów
Grupa /Skala CISS
Grupa 1 (N = 89)
Grupa 2 (N = 69)
Grupa 3 (N = 79)
M
SD
M
SD
M
SD
F
P<
SSZ SSE SSU ACZ PKT
59,69 50,98 43,92 15,76 17,71
5,82 6,66 7,17 4,44 3,81
62,09 34,57 35,06 11,65 15,19
6,05 6,14 6,33
3,27 3,74
47,59 42,11 33,63 12,18 12,92
5,79 7,09 7,52 3,63 3,68
134,88 119,68 52,38 27,65 34,24
0,0001 0,0001 0,0001 0,0001 0,0001
BSSZ ? SSE
SSSU
Grupa 1
Grupa 2
Grupa 3
Wykres 10. Porównanie trzech grup pacjentów pod względem stylów radzenia sobie -
wyniki znormalizowane (do każdej średniej w skali z dodano 1)
W pierwszej grupie styl unikowy współwystępuje ze stylem skoncentrowanym na
emocjach; warto zauważyć, że pacjenci z tej grupy uzyskali również dość wysokie
rezultaty w zakresie stylu zorientowanego na zadania. Druga grupa charakteryzuje
się stylem radzenia sobie skoncentrowanym na zadaniach, z czym łączy się gotowość
do poszu-
RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA 141
kiwania i korzystania ze wsparcia społecznego. W trzeciej grupie mobilizacja do
radzenia sobie jest ogólnie niska. Porównanie tak wydzielonych grup pod kątem
poczucia jakości życia ujawnia kilka istotnych różnic (tab. 48, wykres 11).
Tabela 48
Porównanie grup
pod względem poczucia jakości życia
Grupa
Grupa 1
(N = 89)
Grupa 2
(N = 69)
Grupa 3 (N = 79)
/Skala
M
SD
M
SD
M
SD
F
P<
JŻ-WO
82,21
8,54
86,74
7,91
81,51
7,73
8,98ab
0,001
JZ-ZA
21,18
3,51
22,71
2,85
21,87
3,52
4,10a
0,05
JZ-UM
13,61
3,85
13,77
4,70
12,51
2,86
2,49
-
JZ-NZ
26,38
2,41
27,43
2,00
25,99
2,93
6,57ab
0,01
JZ-IN
21,49
3,25
22,83
2,94
21,10
2,96
6,32ab
0,01
JZ-CH
8,65
2,05
8,93
2,50
8,67
2,26
0,34
-
a - istotna różnica między grupą 1 a 2, przy p<0,05; b - istotna różnica między
grupą 2 a 3, przy p<0,05.
10
Grupa 1
Grupa 2
Grupa 3
m jż-za
? JŻ-UM S JŻ-NZ E3 JŻ-IN
a jż-ch
Wykres 11. Porównanie trzech grup pacjentów w zakresie zmiennych jakości życia
Grupa druga, czyli pacjenci o stylu skoncentrowanym na zadaniach, wykazuje istotnie
wyższe poczucie jakości życia w porównaniu z dwoma pozostałymi grupami. Dotyczy to
wyniku ogólnego w Skali jakości
142 P. OLEŚ
życia (JŻ-WO) oraz wyników w dwu sferach, tj. samodzielności i niezależności (JŻ-
NZ) oraz poczucia przynależności i integracji z grupą (JŻ-IN). Warto zauważyć, że
między grupą pierwszą a trzecią, czyli między pacjentami o ogólnie wysokiej i
niskiej mobilizacji do radzenia sobie ze stresem, nie ma istotnych różnic w
zakresie zmiennych opisujących poczucie jakości życia.
Dalsza analiza zmierza w kierunku eksploracji wartości adaptacyjnej poszczególnych
stylów radzenia sobie ze stresem. Na podstawie dotychczas przedstawionych wyników
można sądzić, że orientacja zadaniowa może mieć wyższą wartość adaptacyjną od
ogólnie podwyższonej mobilizacji do radzenia sobie przy pewnej koncentracji na
emocjach i unikaniu oraz ogólnie obniżonej mobilizacji w konfrontacji ze stresem.
Za taką interpretacją przemawia wyższe poczucie jakości życia u większości
pacjentów z grupy osób skoncentrowanych na zadaniach, w porównaniu z osobami z
obydwu pozostałych grup.
Czy rzeczywiście tak jest? Aby odpowiedzieć na to pytanie, trzeba porównać
nasilenie lęku (mierzone Inwentarzem Stanu i Cechy Lęku
- STAI), pesymizmu (Skala Beznadziejności - HS) i osamotnienia (Skala Osamotnienia
- LS), a także poziom samooceny (Skala Samooceny
- SES i Skala Samowiedzy - SAM) w trzech wyróżnionych grupach. Zestawienie
średnich wyników w skalach mierzących zmienne kliniczne wskazuje na istotnie niższe
nasilenie lęku, depresji i poczucia osamotnienia w grupie pacjentów radzących sobie
ze stresem za pomocą stylu skoncentrowanego na zadaniach (tab. 49; por. wykresy 12,
13, 14). Między grupą pierwszą (wysoka mobilizacja i styl unikowo-emo-cjonalny) a
trzecią (niska mobilizacja do radzenia sobie) nie odnotowano statystycznie
istotnych różnic. Przykładowo, nasilenie poczucia beznadziejności (HS) osiąga w obu
grupach poziom kliniczny.
Tabela 49. Porównanie grup pod kątem zmiennych klinicznych: lęk jako stan (X-l) i
lęk jako cecha (X-2), poczucie beznadziejności (HS) i poczucie osamotnienia (LS)
Grupa /Skala
Grupa 1
Grupa 2
Grupa 3
M
SD
M
SD
M
SD
F
P<
STAI: X-l X-2 HS LS
43,16 45,45 9,07 35,76
12,70 8,98 4,63 8,94
33,90 36,47 6,16 30,44
10,27 6,07 4,46 7,30
42,49 43,99 9,25 36,53
11,32 8,90 5,19 9,76
14,66ab 25,61ab 9,64ab 10,26ab
0,001 0,001 0,001 0,001
c - istotna różnica między grupą 1 a 2, przy p<0,05; b - istotna różnica między
grupą 2 a 3, przy p<0,05
X-2
I Grupa II Grupa III Grupa Wykres 12. Porównanie trzech grup
pacjentów pod względem stanu i cechy lęku
Grupa 1 Grupa 2 Grupa 3 Wykres 13. Porównanie trzech grup pacjentów pod
względem poczucia osamotnienia
144 P. OLEŚ
Grupa 1 Grupa 2 Grupa 3 Wykres 14. Porównanie trzech grup pacjentów pod względem
poczucia beznadziejności
Tabela 50. Porównanie grup pod względem zmiennych opisujących koncepcję siebie:
samowiedza idealna (SAM-I), samowiedza realna (SAM-R), samowiedza ogólna (SAM-O)
oraz samoocena (SES)
Grupa /Skala
Grupa 1
Grupa 2
Grupa 3
M
SD
M
SD
M
SD
F
V<
SAM-I SAM-R SAM-O SES
147,24 127,83 3,49 27,38
4,94 14,12 0,91 3,08
147,21 131,29 3,61 30,45
5,34 11,21 1,06 3,46
145,97 122,90 3,15 27,41
6,73 15,41 1,05 3,94
4,29 6,95b 4,29b 16,82ab
0,001 0,05 0,001
a - istotna różnica między grupą 1 a 2, przy p<0,05; b - istotna różnica między
grupą 2 a 3, przy p<0,05
Natomiast w zakresie zmiennych, które dotyczą koncepcji siebie, obraz nie jest już
tak klarowny (tab. 50). Nie dziwi wprawdzie, że pod względem idealnej koncepcji
siebie (SAM-I) nie ma istotnych różnic między grupami, zastanawia jednak, iż
różnice dotyczące samooceny pojawiają się głównie między pacjentami
skoncentrowanymi na zadaniach (samoocena wyższa) a grupą pacjentów o ogólnie
obniżonej mobilizacji do radzenia sobie ze stresem (samoocena niższa). Między
średnimi wynikami grupy pierwszej i drugiej nie ma istotnych różnic, z wyjątkiem
skali Rosenberga (SES), w której wyniki grupy pierwszej
okazały istotnie niższe niż grupy drugiej. Jest to o tyle zastanawiające, że
pacjenci o wysokiej mobilizacji i orientacji emocjonalno-unikowej (pierwsza grupa),
choć mają niższą samoocenę od pacjentów zorientowanych zadaniowo (druga grupa) i
wyższe nasilenie zmiennych klinicznych, to jednak utrzymują pewne elementy poczucia
własnej wartości. Tymczasem brak mobilizacji w konfrontacji ze stresem zdaje się
najmniej adaptacyjną orientacją. Ogólnie można powiedzieć, że decydujące znaczenie
mogą mieć dwa czynniki: wysiłek inwestowany w proces radzenia sobie oraz
odpowiednie ukierunkowanie tego procesu - w postaci stylu skupionego na zadaniach.
Wnioski z tej części opracowania są następujące:
(1) Osoby radzące sobie za pomocą orientacji zadaniowej i korzystające ze wsparcia
społecznego wyróżniają się wyższym poczuciem jakości życia oraz względnie niższym
poziomem lęku, pesymizmu i poczucia osamotnienia. Oznacza to większą wartość
adaptacyjną orientacji zadaniowej w porównaniu z biernością w konfrontacji ze
stresem oraz ogólnie podwyższoną mobilizacją do radzenia sobie, głównie za pomocą
orientacji emocjonalno-unikowej.
(2) Wyniki sugerują duże znaczenie wsparcia społecznego i więzi interpersonalnych
dla poczucia jakości życia u osób starszych chorych na zaćmę i jaskrę, pod
warunkiem, iż towarzyszy temu orientacja zadaniowa. To, że w grupie pacjentów
zorientowanych zadaniowo zaznaczało się również poszukiwanie kontaktów towarzyskich
jako styl radzenia sobie, można interpretować w ten sposób, że w sytuacji osoby
starszej zmagającej się z chorobą poszukiwanie i korzystanie ze wsparcia innych
ludzi ma nie tylko wartość adaptacyjną, ale jest specyficznym zadaniem,
umożliwiającym codzienne funkcjonowanie.
(3) Demobilizacja w radzeniu sobie ze stresem u chorych na zaćmę i jaskrę
niekoniecznie oznacza nieadaptacyjny styl funkcjonowania. Osoby o niskiej
mobilizacji do radzenia sobie nie różnią się w zakresie poczucia jakości życia,
poziomu pesymizmu, osamotnienia, lęku i samooceny od osób o wysokiej mobilizacji.
Trzeba dodać, że między trzema grupami nie ma istotnych różnic w zakresie zmiennych
medycznych opisujących ostrość wzroku i jakość widzenia.
2. STYL RADZENIA SOBIE ZE STRESEM A ZMIANA W POCZUCIU JAKOŚCI ŻYCIA
Dwukrotne badania pozwalają prześledzić kierunek zmian w zakresie mierzonych
zmiennych w trzech wydzielonych grupach. W drugim
146 P. OLEŚ
badaniu wzięło udział znacznie mniej pacjentów niż w pierwszym, niemniej jednak
grupy są wystarczająco liczne (Nr = 23, N2 = 22, N3 = 25), by przeprowadzić taką
analizę. Tym razem istotniejsze jest porównanie wyników wewnątrz grup, a nie między
grupami; porównanie wyników pierwszego i drugiego badania przeprowadzono testem t-
Stu-denta dla prób zależnych, czyli dla par (tab. 51). W tabeli 51 umieszczono
również porównanie wyników w drugim badaniu między grupami. Pierwsza część analizy
obejmuje zmienne kryterialne z pierwszego podziału, czyli skale inwentarza CISS -
style radzenia sobie ze stresem.
Tabela 51. Porównanie stylów radzenia sobie ze stresem (CISS) w pierwszym i drugim
badaniu dla trzech grup pacjentów
Grupa
Grupa 1 (N -
= 23)
Grupa 2 (N =
= 22)
Grupa 3 (N =
= 25)
/Skala
M
SD
M
SD
t/p<
M
SD
t/p<
SSZ-I SSZ-II
60,04 55,26
6,21 7,88
2,70 0,05
61,50 56,82
6,02 9,88
2,22 0,05
44,64 51,56
5,74 9,22
-3,83 0,001
SSE-I SSE-II
50,61
47,48
7,70 9,55
1,53
34,77 41,59
6,68 12,26
-3,15 0,01
40,96 43,92
6,38 9,27
-2,08 0,05
SSU-I SSU-II
43,83 41,17
5,87 8,54
1,60
33,86 37,95
6,84 8,78
-2,73 0,05
33,52 35,04
8,78 9,62
-0,67
ACZ-I ACZ-II
14,83 15,39
3,74 4,74
-0,56
11,36 13,41
3,30 4,84
-2,16 0,05
12,40 13,48
4,04 4,84
-1,17
PKT-I PKT-II
19,61 16,70
3,63 3,04
3,19 0,01
14,00 14,64
3,33 3,32
-0,70
12,12 13,52
4,36 4,29
-1,38
Pomimo wyodrębnienia grup na podstawie różnic w stylach radzenia sobie ze stresem,
w badaniu kontrolnym różnice w skalach CISS zacierają się (por. wykres 15) i między
grupami brak istotnych różnic, z wyjątkiem skali mierzącej poszukiwanie wsparcia
poprzez kontakty towarzyskie (ACZ, F(2,67) = 4,71, p<0,05).
W pierwszej grupie zmniejszyła się mobilizacja zadaniowa i skłonność do
poszukiwania kontaktów społecznych. W drugiej grupie -osób zorientowanych zadaniowo
- mobilizacja zadaniowa zdecydowanie słabnie, wzrasta natomiast tendencja do
stosowania skoncentrowanego na emocjach i na unikaniu stylu radzenia sobie, a
zwłaszcza poprzez zaangażowanie w czynności zastępcze. Zmiany w trzeciej grupie -
osób o niskiej mobilizacji do radzenia sobie - polegają na wzmocnieniu stylu
zadaniowego i emocjonalnego. Pacjenci z tej grupy - po leczeniu w większym stopniu
niż przed leczeniem - mobilizują się do
podejmowania zadań, a jednocześnie odreagowują przykre emocje. W jakim kierunku
następują zmiany w poczuciu jakości życia i koncepcji siebie u pacjentów z każdej z
tych grup?
HSSZ
Grupa 1 - I Grupa 1 - II Grupa 2 - I Grupa 2 - II Grupa 3 - I
Grupa 3-II Wykres 15. Porównanie stylów radzenia sobie w I i II badaniu dla trzech
grup pacjentów
Tabela 52. Porównanie jakości widzenia i poczucia jakości życia w pierwszym i
drugim badaniu dla trzech grup pacjentów
Grupa
Grupa 1 (N =
= 23)
Grupa 2 (N =
= 22)
Grupa 3 (N =
= 25)
/Skala
M
SD
ł/p<
M
SD
ł/p<
M
SD
t/p<
JŻ-WO-I JŻ-WO-II
84,27 85,59
0,76 0,95
-0,78
86,00 84,55
7,90 9,60
1,07
82,56 81,20
8,74 9,35
0,97
JŻ-ZA-I JŻ-ZA-II
21,73 22,23
2,98 2,79
-0,80
21,68 21,95
2,85 3,33
-0,41
22,56 21,76
3,10 3,14
1,55
JŻ-UM-I JŻ-UM-II
12,91 14,18
3,38 3,33
-1,82
14,00 13,64
5,00 4,19
0,44
12,84 13,12
3,40 2,45
-0,53
JŻ-NZ-I JŻ-NZ-II
27,32 27,00
2,51 2,23
0,52
27,18 26,59
1,99 2,65
1,16
25,80 24,16
3,35 4,90
1,91
JŻ-IN-I JŻ-IN-II
22,32 22,64
2,51 3,66
-0,37
23,14 22,45
3,51 3,39
0,97
21,24 22,04
3,41 3,41
-1,51
JŻ-CH-I JŻ-CH-II
8,73 10,00
2,43 2,45
-2,91 0,01
9,09 10,50
2,56 2,46
-2,23 0,05
8,88 10,84
2,65 2,03
-2,93 0,01
148 P. OLEŚ
Grupa 1 - I Grupa 1 - II Grupa 2 - I Grupa 2 - II Grupa 3 - I
Grupa 3 - I
Wykres 16. Porównanie w zakresie poczucia jakości życia dla trzech grup pacjentów w
I i II badaniu (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono
przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer)
Różnice między poczuciem jakości życia przed i po leczeniu są nieznaczne, istotne
różnice dotyczą tylko sfery poczucia jakości życia w chorobie - badani lepiej radzą
sobie z czynnościami, które wymagają udziału wzroku (wykres 16). Porównanie
międzygrupowe ujawnia tylko jedną istotną różnicę w drugim badaniu, która wystąpiła
w skali dotyczącej samodzielności i niezależności (NZ, F(2,67) = 4,49, p<0,05).
Tabela 53. Porównanie samowiedzy (SAM) i samooceny (SES) w pierwszym i drugim
badaniu dla trzech grup pacjentów
Grupa
Grupa 1 (N = 23)
Grupa 2 (N =
= 22)
Grupa 3 (N =
= 25)
/Skala
M
SD
ł/p<
M
SD
t/p<
M
SD
t/p<
SAM-I-I SAM-I-II
147,43 147,74
4,32 4,06
-0,26
147,57 145,95
4,53 7,66
0,78
144,32 145,28
8,62 8,68
-0,39
SAM-R-I SAM-R-II
131,57 135,61
12,63 12,14
-1,70
132,00 132,95
11,04 11,79
-0,31
120,80 130,52
15,38 12,76
-3,19 0,01
SAM-O-I SAM-O-II
3,43 3,78
0,84 0,95
-1,45
3,55 3,73
1,30 0,94
-0,66
3,20 3,44
1,08 1,39
-1,19
SES-I SES-II
28,23 26,85
2,68 2,30
1,42
29,26 28,79
2,88 3,29
0,55
28,87 29,07
2,88 2,99
-0,30
Pod względem diagnozowanych aspektów koncepcji siebie w drugim badaniu grupy nie
różnią się istotnie. Obserwujemy podobny efekt jak poprzednio - wyrównywania się
różnic w czasie. Niekiedy osiąga on poziom istotny statystycznie, jak w przypadku
realnej samowiedzy, która w drugim badaniu grupy trzeciej (osoby o niskiej
mobilizacji do radzenia sobie) istotnie różni się w porównaniu z wynikami badania
pierwszego - kilka miesięcy po leczeniu samowiedza tych pacjentów zawiera więcej
elementów pozytywnych.
Fakt zacierania się specyfiki grup chorych, wyróżnionych z uwagi na styl radzenia
sobie ze stresem, może oznaczać, że o kondycji psychologicznej pacjenta w sytuacji
rozpoczęcia leczenia decyduje sposób poznawczej interpretacji własnej sytuacji
życiowej, w tym też choroby. Zarówno styl radzenia sobie, jak i poczucie jakości
życia, samoocena czy samowiedza nie są ani stałe, ani powiązane w sposób sugerujący
istnienie trwałych wzorców. Jeśli wzorce takie są - w punkcie wyjścia grupy różniły
się zdecydowanie - to mają one charakter raczej sytuacyjny, niż wyznaczają trwałe
sposoby adaptacji do choroby.
3. DEPRESJA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA
Celem odpowiedzi na pytanie, w jakim stopniu ocena jakości życia dokonywana przez
pacjentów okulistycznych może pozostawać pod wpływem depresji, przeprowadzono pod
tym kątem analizę wyników chorych na zaćmę i jaskrę. Wskaźnikiem depresji w
prezentowanych badaniach jest wynik w Skali Beznadziejności Becka. Wprawdzie
beznadziejność stanowi tylko jeden z komponentów depresji, niemniej jednak w ocenie
psychologicznego funkcjonowania osób chorych pełni szczególnie ważną rolę.
Odniesienie do przyszłości, czyli zmienna nadziei, okazuje się często bardziej
trafnym wskaźnikiem stanu psychicznego pacjenta od aktualnego nasilenia zaburzeń
depresyjnych, na które bezpośredni wpływ ma choroba i jej skutki (por. de Walden
Gałuszko, 1997). Warto również dodać, iż znamienny jest brak istotnej różnicy w
poczuciu beznadziejności między grupą osób zdrowych i chorych; może to oznaczać, że
podwyższony poziom beznadziejności jest bardziej typowy dla związanej z wiekiem
zawężonej perspektywy czasu przyszłego niż dla stanu zdrowia. Tym bardziej warto
sprawdzić, jak nasilenie depresji łączy się z poczuciem jakości życia.
Z próbki pacjentów leczonych z powodu zaćmy i jaskry wydzielono na podstawie
odchylenia ćwiartkowego dwie podgrupy: osób o najwyższych wynikach w Skali
Beznadziejności (N = 81) i osób o niskich wynikach w tej skali (N = 74). W grupie
osób o wysokim nasileniu
150 P. OLEŚ
depresji znaleźli się pacjenci, których wyniki w Skali Beznadziejności były wyższe
niż 10 punktów, wskazując tym samym na negatywny stosunek do przyszłości i nasilone
poczucie beznadziejności. Druga grupa obejmuje pacjentów, których wyniki nie
przekraczały 5 punktów, świadcząc o niskim poczuciu beznadziejności lub o jego
braku. Porównanie obydwu grup przeprowadzone na podstawie wyników uzyskanych w
badaniach Kwestionariuszem Jakości Życia ujawnia istotne różnice we wszystkich
skalach tej metody (zob. tab. 54). Pacjenci o wysokim nasileniu poczucia
beznadziejności odznaczają się niższym poczuciem jakości życia zarówno na poziomie
wyniku ogólnego, jak i wyników w podskalach (por. wykres 17).
Tabela 54. Wskaźniki poczucia jakości życia w grupach pacjentów o niskim i wysokim
poczuciu beznadziejności: analiza różnic
Grupa/
HS- (N = 74)
HS+ (N = 81)
zmienna
M
SD
M
SD
t
p<
JŻ-WO Wynik ogólny
90,38
8,16
78,80
7,72
9,07
0,001
JZ-ZA Zadowolenie
23,65
2,78
19,86
3,40
7,54
0,001
JZ-UM Umiejętności
16,14
5,15
12,56
2,56
5,40
0,001
JZ-NZ Niezależność
27,85
1,69
25,98
2,71
5,21
0,001
JZ-IN Integracja
23,15
3,17
20,41
3,41
5,18
0,001
JZ-CH w chorobie
10,31
2,54
8,42
2,36
4,81
0,001
HS-I
HS-
HS+I
HS+ II
EJ JŻ-ZA ? JŻ-UM 0 JŻ-NZ B JŻ-IN
m jż-ch
Wykres 17. Porównanie w zakresie zmiennych jakości życia pacjentów o niskim i
wysokim poczuciu beznadziejności (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH
-przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer)
Liczbowe wyniki drugiego badania pozwalają dostrzec podobną tendencję, jednak
poziom istotności osiągają tylko różnice w zakresie ogólnego poczucia jakości życia
oraz w podskalach Zadowolenie i Jakość życia w chorobie (tab. 55, wykres 17).
Tabela 55. Wskaźniki poczucia jakości życia w drugim badaniu w grupach pacjentów o
niskim i wysokim poczuciu beznadziejności: analiza różnic
Grupa/
HS- (N = 24)
HS+ (N = 20)
zmienna
M
SD
M
SD
t
V<
JŻ-WO Wynik ogólny
89,92
9,66
82,70
8,80
2,57
0,05
JZ-ZA Zadowolenie
22,58
3,37
20,65
2,66
2,08
0,05
JZ-UM Umiejętności
16,08
5,73
13,60
3,52
1,69
-
]Z-NZ Niezależność
27,54
2,45
25,50
4,31
1,97
_
JZ-IN Integracja
23,71
3,14
23,05
3,03
0,70
-
JZ-CH w chorobie
11,88
1,42
9,80
2,31
3,50
0,001
Pośrednio można wnioskować o utrzymujących się tendencjach depresyjnych u
niektórych pacjentów. Jeśli natomiast porównamy, w jakim stopniu zmieniło się
poczucie jakości życia u pacjentów odpowiednio o wysokim i niskim nasileniu
depresji, okazuje się, że w grupie o niskim nasileniu depresji pojawia się tylko
jedna istotna różnica i dotyczy ona poczucia jakości życia w chorobie (t = -2,53,
p<0,05). W grupie o wysokiej depresji istotne zmiany odnotowuje się w zakresie
ogólnego poczucia jakości życia (t = -2,83, p<0,05), poczucia przynależności i
integracji (t = -2,91, p<0,01) oraz poczucia jakości życia w chorobie (t = -2,44,
p<0,05). Poprawę w zakresie poczucia jakości życia w chorobie można wyjaśnić
skutecznością leczenia, zaś zmianę w zakresie poczucia przynależności i integracji
z innymi ludźmi -poprawą relacji interpersonalnych. Wyniki sugerują, że na
subiektywną ocenę jakości życia wpływ mogą mieć skutki leczenia oraz czynnik
niespecyficzny w postaci kontaktów i wsparcia, jakie osoba depresyjna otrzymuje od
otoczenia.
Dwuczynnikowa analiza wariancji dla prób zależnych wykazuje, że istotne różnice w
zakresie ogólnego poczucia jakości życia dotyczą porównania pierwszego badania z
drugim (F = 4,35, df = 1,42, p<0,05) oraz występują między grupami o wysokiej i
niskiej beznadziejności (F = 11,24, df = 1,42, p <0,01), natomiast efekt interakcji
grupa x pier-wsze-drugie badanie nie ma istotnego znaczenia (F = 0,91, n.i.). W
podskali Zadowolenie efekt istotny dotyczy tylko porównania grup różniących się
poczuciem beznadziejności (F = 8,84, p<0,005); podobnie
152 P. OLEŚ
jest w podskali Umiejętność/Produktywność (F = 4,36, p<0,05) i Możliwość
działania /Niezależność (F = 6,63, p<0,05). Natomiast w zmiennej Przynależność do
społeczności/Integracja istotne różnice występują tylko między pierwszym a drugim
badaniem (F = 9,30, p<0,005); zarówno zaś poziom poczucia beznadziejności, jak i
interakcja między zmiennymi nie mają w tym wypadku istotnego znaczenia. Pozostała
jeszcze zmienna Jakość życia w chorobie, gdzie istotne różnice dotyczą porównania
pierwszego badania z drugim (F = 11,80, p<0,001) oraz występują między grupami o
wysokiej i niskiej beznadziejności (F = 15,59, p<0,001); podobnie jak w poprzednich
przypadkach interakcja nie ma tu znaczenia.
Zmiana w czasie ma zatem istotne znaczenie tylko dla wyniku ogólnego i dwu sfer
jakości życia: przynależność do społeczności/integracja i jakość życia w chorobie.
W ogólnym poczuciu jakości życia oraz we wszystkich sferach, z wyjątkiem poczucia
przynależności i integracji z innymi ludźmi, czynnikiem różnicującym jest nasilenie
poczucia beznadziejności. W żadnym przypadku interakcja czas x poziom
beznadziejności nie jest istotna.
MARIA OLEŚ
PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA
CHOROBY ZĘZOWEJ ^__^__ U DZIECI I DOROSŁYCH
Choroba zęzowa, występująca najczęściej w okresie rozwojowym, nie leczona, może
trwać przez całe życie lub do okresu dorosłości, kiedy również możliwe jest jej
leczenie. Jej negatywne skutki mogą być wtedy większe - zarówno w sensie zaburzeń
widzenia - jak i nasilenia trudności związanych ze społecznym i psychologicznym
funkcjonowaniem. Badania dzieci i dorosłych z zezem w aspekcie poczucia jakości
życia i innych zmiennych przed i po leczeniu być może pozwolą opisać problemy
adaptacyjne osób dotkniętych tym zaburzeniem.
1. PROCEDURA BADANIA I CHARAKTERYSTYKA PACJENTÓW LECZONYCH Z POWODU ZEZA
Badania nad relacją między jakością życia i innymi zmiennymi psychologicznymi u
pacjentów z chorobą zęzową obejmowały grupę dzieci, młodzieży i dorosłych.
Operacyjne leczenie choroby zęzowej ma miejsce najczęściej w okresie dzieciństwa,
kiedy inne metody leczenia są niewystarczające. Wtedy też jest najbardziej
skuteczne, a psychologiczne skutki przejściowego defektu kosmetycznego są
stosunkowo niewielkie. Sytuacja inaczej przedstawia się w okresie dorastania i
dorosłości, kiedy samoocena pozostaje pod wpływem spostrzeganego własnego wyglądu i
spostrzeganej lub wyobrażonej atrakcyjności w o-cenie innych, zwłaszcza
rówieśników. Nie leczona w porę, choroba
154 M. OLEŚ
II
zęzowa sprawia, że skutki przedłużającego się w czasie defektu kosmetycznego
wpływają negatywnie na kształtowanie się obrazu siebie, poziom funkcjonowania
interpersonalnego w okresie adolescencji i dorosłości, stopień doświadczanej
satysfakcji w relacjach społecznych czy poziom ogólnego przystosowania (por.
Harter, 1993; Sharma, Sigafoos, Carroll, 2000).
Badania grupy dzieci i młodzieży obejmowały pacjentów II Kliniki Okulistycznej
Akademii Medycznej w Lublinie, w wieku od 7-16 lat. Przyjęto, że powyżej 7. roku
życia rozwój poznawczy, stopień samoświadomości i zdolność różnicowania własnych
stanów są wystarczające dla dokonywania oceny własnych przeżyć, doświadczeń i
zachowań będących wskaźnikami cech osobowości. Grupę tą przebadano zestawem metod
kwestionariuszowych i techniką projekcyjną w zakresie następujących zmiennych
psychologicznych: ogólne poczucie jakości życia (JŻ-WO) w poszczególnych sferach -
zadowolenie (JŻ-ZA), u-miejętność/kompetencje (JŻ-UM), możliwość
działania/samodzielność (JŻ-MS), przynależność do grupy/integracja (JŻ-IN), jakość
życia w zdrowiu/chorobie (JŻ-CH) - dalej: poczucie własnej wartości (SEI) i
samoocena (SES), radzenie sobie ze stresem (SCSI), stan (C-l) i cecha lęku (C-2),
pesymizm (HPLS) i osamotnienie (CLS). Ponadto zastosowano Test Zdań Niedokończonych
Rottera (RISB) oraz Rysunek Twarzy Ludzkiej (RTL).
Osoby powyżej 16 lat (od 18. do 34. roku życia) przebadane zostały zestawem metod
dla dorosłych, stosowanych w grupie chorych z kataraktą i jaskrą.
Projekt badawczy zakładał dwukrotne badanie pacjentów leczonych z powodu zeza.
Badanie pierwsze, pełnym zestawem metod, odbyło się przed operacją, zaś drugie -
wybranymi technikami pomiaru (pod kątem poczucia jakości życia, samooceny i
poczucia własnej wartości oraz radzenia sobie ze stresem) - miało miejsce po
okresie ponad trzech miesięcy. Dzieci wykonywały powtórnie także rysunek twarzy.
Pomimo rozsyłanych wezwań na badania kontrolne, nie wszyscy zaproszeni w nich
uczestniczyli. Absencja części osób wynikała z różnych przyczyn. Wydaje się, że
zwłaszcza w przypadku młodzieży i dorosłych, skuteczność operacji zeza powodowała,
iż pacjenci nie odczuwali potrzeby badań kontrolnych, stąd nawet ponawiane wezwania
pozostawały bez skutku. Dlatego powtórne badania obejmują mniejszą liczbę osób w
każdej z kategorii wiekowych. Opis badanych, objętych badaniem przed operacją zeza
z uwagi na płeć i wiek, przedstawia tabela 56.
PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 155
Tabela 56. Opis grupy badanych z chorobą zęzową (dzieci i dorośli) z uwagi na wiek
i płeć
Badani: dzieci
N
Wiek
Badani: dorośli
N
Wiek
M
SD
M
SD
Chłopcy Dziewczęta
11 17
10,30 11,38
2,02 3,32
Mężczyźni Kobiety
8 5
25,50 23,80
5,24 6,67
Ogółem
28
10,93
2,84
Ogółem
13
24,85
5,61
Z uwagi na duże zróżnicowanie wiekowe warto przyjrzeć się liczebności badanych w
ramach poszczególnych kategorii wiekowych. W grupie badanych najczęściej operowane
były dzieci w wieku szkolnym; rzadsze były natomiast przypadki operowania
nastolatków oraz dorosłych (głównie w wieku około 20 lat, chociaż zdarzały się
osoby w wieku około 30 lat i powyżej). Czasami były to kolejne już operacje zeza.
Tabela 57. Opis grupy badanej - zestawienie procentowe z uwzględnieniem
poszczególnych szczebli wiekowych
Wiek badanych: dzieci
Liczba
%
Wiek badanych: dorośli
Liczba
%
7-9 lat 10-12 lat 13-16 lat 17-18 lat
10 9 9 0
36 32 32 0
18-20 lat 21-25 lat 26-29 lat 30-35 lat
5 2 4 2
39 15 31 15
Ogółem
28
100
Ogółem
13
100
W przypadku pacjentów z zezem ważna była medyczna ocena kąta zeza i jego rodzaj
(zez zbieżny, rozbieżny itp.). Lekarze oceniali także defekt kosmetyczny z powodu
zeza na czterostopniowej skali (duży, średni, mały, brak) (tab. 58). Stopień
defektu kosmetycznego wiąże się z kątem zeza; na ogół im większy jest kąt zeza, tym
większy i bardziej widoczny jest defekt kosmetyczny.
Kąt zeza w przypadku dzieci wahał się od 10 do 30 (plus albo minus), średni kąt
zeza dla całej grupy dzieci wynosił: M = 19,60, SD = 5,90. W grupie dorosłych kąt
zeza wahał się od 15 do 25 (plus albo minus), średnio wynosił: M = 21,18, SD -
4,05. U jednej czwartej badanych dzieci defekt kosmetyczny był duży, u mniej niż
połowy - średni, a u jednej trzeciej grupy niewielki. U większości dorosłych (ponad
156 M. OLEŚ
90%) defekt kosmetyczny był znaczny lub przeciętny; tylko u jednej osoby defekt był
mały (tab. 58).
Tabela 58. Opis badanych z uwagi na defekt kosmetyczny i kąt zeza
Zmienna
Dzieci
Dorośli
Defekt kosmetyczny
Liczba
%
Liczba
%
Duży Średni Mały
7 12 9
25 43 32
6 6 1
46 46 8
Ogółem
28
100
13
100
Kąt widzenia
Liczba
%
Liczba
%
30 25 20 18 15 10
2 5 5 0 13 3
7 18 18 0 46 11
0 5 3 1 4 0
0 39 23 8 31 0
Ogółem
28
100
13
100
2. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA I PSYCHOLOGICZNE FUNKCJONOWANIE DZIECI Z CHOROBĄ ZĘZOWĄ
W celu oceny poczucia jakości życia u dzieci z chorobą zęzową przed operacją
przeprowadzono badanie Kwestionariuszem Poczucia Jakości Życia. Wskaźnik ogólny
poczucia jakości życia (JŻ-WO) u dzieci z zezem (tab. 59) jest na poziomie
przeciętnym, co może sugerować, że dzieci - niezależnie od trudności i przeżyć
związanych z chorobą zęzową czy współwystępującymi zaburzeniami widzenia - nie
doświadczają znacznego obniżenia poziomu poczucia jakości życia.
Najwyższe wyniki dotyczą sfery Możliwość działania/Samodzielność (JŻ-MS) oraz
Zdrowie/Choroba (JZ-CH), najniższe - Przynależność do grupy/Integracja z grupą (JŻ-
IN). Można sądzić, że choroba zęzowa nie ogranicza samodzielności i nie powoduje u
dzieci znacznego obniżenia poczucia jakości życia (np. w porównaniu z poważnymi
zaburzeniami widzenia). Niemniej wynik najniższy w sferze Przynależność do
grupy/Integracja (JŹ-IN) może wskazywać, że stopień doświadczanej satysfakcji z
relacji z innymi jest niewystarczający.
Tabela 59. Wskaźniki poczucia jakości życia (wyniki ważone) dla grupy dzieci w
wieku 7-16 lat (N = 28): wyniki średnie w skalach Kwestionariusza Poczucia Jakości
Życia
Poczucie jakości życia
M
SD
Wynik Ogólny (JŻ-WO) .
89,92
9,33
Zadowolenie (JZ-ZA)
22,32
1,74
Umiejętność/Kompetencje (JŻ-UM)
22,57
3,22
Możliwość działania/Samodzielność(JŻ-MS)
23,08
3,64
Przynależność do grupy/Integracja (JŻ-IN)
21,94
3,80
Jakość życia w zdrowiu/chorobie (JZ-CH)
22,71
4,08
Z uwagi na zróżnicowany wiek badanych pojawia się pytanie, czy podobne wyniki
osiągają dzieci młodsze i starsze. W okresie adolescen-cji samoocena i dobre
samopoczucie w większym stopniu wiążą się z percepcją siebie, są pod wpływem
spostrzeganych defektów czy mankamentów. Wykres 18 przedstawia porównanie wyników
dotyczących poczucia jakości życia w różnych sferach dla dzieci w okresie tzw.
średniego wieku dziecięcego (7-12 lat) i starszych, w okresie adolescencji (13-16
lat). Wskaźnik ogólny (JŻ-WO) w grupie młodszej wynosił M = 89,29 (SD = 9,33), w
grupie starszej M = 91,24 (SD = 2,52).
0 grupa 7-12 lat ? grupa 13-16 lat
JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH
Wykres 18. Wyniki w Kwestionariuszu Poczucia Jakości życia przed operacją u dzieci
młodszych i starszych (wyniki ważone)
158 M. OLEŚ
Wydaje się, że wiek nie ma wielkiego znaczenia dla oceny poczucia jakości życia -
wyniki w poszczególnych sferach dla dzieci młodszych i starszych są na podobnym
poziomie (brak różnic statystycznie istotnych). Czy zatem potwierdzi się
oczekiwanie dotyczące różnic w samoocenie i poczuciu własnej wartości? Porównanie
dzieci młodszych i starszych w aspekcie tych zmiennych umieszczono w tab. 60.
Tabela 60. Porównanie wyników w zakresie poczucia własnej wartości (SEI) i
samooceny (SES) dla dzieci młodszych i starszych
Skala
7-12 lat (N = 19)
13-16 lat (N = 9)
M
SD
M
SD
t
Pocz. wł. wart. - SEI Samoocena - SES

28,28 29,00
6,46 2,58
26,00 29,50
6,00 0,71
0,90 -0,26
-
Dzieci z zezem uzyskały ogólnie przeciętne wyniki w zakresie samooceny i poczucia
własnej wartości. W młodszej grupie wiekowej dzieci z chorobą zęzową poczucie
własnej wartości (SEI) jest nieco wyższe w porównaniu z grupą starszą; różnica jest
jednak nieistotna statystycznie, a zdecydowanie brak różnicy z uwagi na wiek w
poziomie ogólnej samooceny (SES), która jest względnie wysoka. W okresie
adolescencji poczucie własnej wartości jako ważny aspekt koncepcji siebie może być
mniej stabilny.
Zbadano także poziom pesymizmu, stanu i cechy lęku oraz poczucia osamotnienia u
dzieci przed operacją zeza; wyniki umieszczone są w tabeli 61.
Tabela 61. Średnie wyniki w Skali Pesymizmu (HPLS), Inwentarzu Stanu i Cechy Lęku
(STAIC) oraz Skali Osamotnienia (CLS) w grupie badanych dzieci (JV = 28)
Skala/Inwentarz
7-12 lat (N = 19)
13-16 lat (N = 9)
M
SD
M
SD
*
p<
Pesymizmu - HPLS STAIC: C-l - stan lęku STAIC: C-2 - cecha lęku Osamotnienia - CLS
3,21 31,42 29,90 30,00
1,32 6,15 5,80 7,11
3,33 36,44 31,22 35,11
1,41 7,88 5,61 8,13
-0,26 -1,85 -0,57 -1,70
i i i i
i_______________
Poziom pesymizmu w badanej grupie dzieci jest niski (por. Kazdin, i in., 1986).
Oznacza to, że pomimo choroby zęzowej i defektu z tym związanego oraz uciążliwości
leczenia dzieci nie ujawniają negatywnego nastawienia wobec przyszłości, nie
oczekują niepomyślnych rezulta-
tów zarówno w sensie ogólnym, w obszarze własnych działań, jak i w kwestii
czekającej je operacji.
Poziom stanu lęku w grupie dzieci młodszych jest również niski. Dzieci młodsze nie
ujawniały podwyższonego poziomu stanu lęku przed operacją, co nie oznacza, że nie
przeżywały zaniepokojenia związanego z oczekiwanym zabiegiem. Niekiedy rodzice
rozpoznawali podwyższony niepokój swych dzieci, które nie ujawniały lęku w trakcie
badań (negatywne stany emocjonalne częściowo mogły ulegać wyparciu lub złagodzeniu
dzięki obecności rodziców). Nieco -wyższy poziom stanu lęku zaznaczył się u
starszych dzieci (jednak różnica na poziomie nieistotnym statystycznie). Taki
poziom lęku nie zakłócał ich funkcjonowania, ale mógł oznaczać większą świadomość
ewentualnych skutków operacji, na przykład bólu, obrzęków itp. Stan lęku mógł być
nieco podwyższony z powodu obawy o efekt i skuteczność operacji. Poziom cechy lęku
w obu grupach wiekowych jest obniżony - w badanej grupie nie wykryto tendencji do
reagowania lękiem.
Poczucie osamotnienia u dzieci młodszych jest na podobnym poziomie jak u dzieci
zdrowych z populacji ogólnej, natomiast dzieci starsze cechuje nieco podwyższony
poziom osamotnienia, zbliżony do wyników dzieci o niskim statusie socjometrycznym
(Asher, i in., 1984). Wprawdzie różnica między grupami jest nieistotna
statystycznie, niemniej można mówić o pewnej tendencji: poczucie osamotnienia może
wzrastać, niezależnie od defektu kosmetycznego wraz z wejściem w o-kres
adolescencji, może też nasilać się w wyniku braku satysfakcjonujących więzi z
rówieśnikami i tendencji izolacyjnych z powodu zeza.
3. STRATEGIE RADZENIA SOBIE ZE STRESEM U DZIECI Z CHOROBĄ ZĘZOWĄ
W różnych sytuacjach trudnych i stresujących dzieci stosują zróżnicowane sposoby
radzenia sobie, które ogólnie można podzielić na strategie: skoncentrowane na
emocjach (reakcje emocjonalne, samokontrola, unikanie, samoobwinianie, poszukiwanie
wsparcia), poznawcze radzenie sobie (myślenie o problemie, poszukiwanie informacji,
zaprzeczanie, ucieczka w marzenia, odsuwanie myśli o sytuacji trudnej), aktywne
zachowanie (poszukiwanie rozwiązania), zachowania zastępcze (aktywność ruchowa,
różnego rodzaju zajęcia, ucieczka w jedzenie), zachowania impulsywne (reakcje
agresywne, zewnętrzne odreagowanie emocji), wycofanie (tendencje izolacyjne, wiara)
(por. Lazarus, Folkman, 1984; Seiffge-Krenke, Shulman, 1990; Ryan-Wenger, 1992;
Maurer, 1993; Boekaerts, 1996; Pisula, 1996). Wyniki badania sposobów
160 M. OLEŚ
radzenia sobie u dzieci pod względem ich częstości występowania, jak i skuteczności
przedstawia tabela 62.
Tabela 62. Wyniki w Inwentarzu Sposobów Radzenia sobie przez Uczniów (SCSI) - ocena
pod kątem częstości i skuteczności stosowanych strategii w grupie dzieci (N = 28)
Nr
Strategia
16
\1
Staram się pozostać sam.
i Ogryzam paznokcie, bawię się jakimiś
\ przedmiotami.
Przytulam maskotkę.
Płaczę lub czuję się samotny.
Marzę o czymś.
Staram się zmienić tę sytuację.
Wykonuję jakieś prace domowe.
Rysuję, piszę lub czytam coś.
Jem coś albo piję.
Biję się z kimś lub kłócę.
Zaczynam szaleć.
Uderzam, rzucam lub łamię rzeczy. TDokuczam komuś. Gram w coś lub bawię się. Modlę
się.
Wybiegam lub Y^ctoafcią. Mówię, że jest mi przykro, przyznaję się do winy. Idę spać
lub drzemię. Mówię do siebie. Staram się z kimś porozmawiać. Myślę o tym.
Staram się o tym zapomnieć. Staram się odprężyć i uspokoić się. Chodzę, biegam, \
eżdżę na rowerze Oglądam TV lub słucham muzyki. Głośno krzyczę, wrzeszczę. Palę
papierosy. Piję alkohol, np. piwo.
Najczęściej stosowane sposoby radzenia sobie przez dzieci (średnia 2 i powyżej) to:
strategie skoncentrowane na emocjach typu opanowanie i samokontrola (23) oraz typu
unikanie (22), zachowania zastępcze (25), a także aktywne strategie zmierzające do
rozwiązania problemu (6) i zachowania zastępcze typu aktywność zabawowa (14);
najrzadziej - strategie typu unikanie-ucieczka polegające na znieczulaniu się
(alko-
160 M. OLEŚ
radzenia sobie u dzieci pod względem ich częstości występowania, jak i skuteczności
przedstawia tabela 62.
Tabela 62. Wyniki w Inwentarzu Sposobów Radzenia sobie przez Uczniów (SCSI) - ocena
pod kątem częstości i skuteczności stosowanych strategii w grupie dzieci (IV = 28)
Częstość
Skuteczność
Nr
Strategia
M
SD
M
SD
1
Staram się pozostać sam.
2,32
0,86
1,89
0,79
2
Ogryzam paznokcie, bawię się jakimiś
.-.
przedmiotami.
1,79
0,92
1,46
0,75
3
Przytulam maskotkę.
2,36
1,03
2,25
1,01
4
Płaczę lub czuję się samotny.
2,14
0,71
1,86
0,97
5
Marzę o czymś.
2,54
0,92
2,54
0,88
6
Staram się zmienić tę sytuację.
2,71
0,53
2,68
0,86
7
Wykonuję jakieś prace domowe.
2,50
1,07
2,43
0,96
8
Rysuję, piszę lub czytam coś.
2,32
0,95
2,57
0,84
9
Jem coś albo piję.
2,32
1,02
2,04
1,11
10
Biję się z kimś lub kłócę.
1,57
0,74
1,32
0,61
11
Zaczynam szaleć.
1,46
0,69
1,21
0,57
12
Uderzam, rzucam lub łamię rzeczy.
1,18
0,48
1,14
0,59
13
Dokuczam komuś.
1,36
0,62
1,11
0,42
14
Gram w coś lub bawię się.
2,61
1,03
2,50
0,84
15
Modlę się.
2,57
1,07
2,64
1,06
16
Wybiegam lub wychodzę.
2,14
1,11
2,00
0,86
17
Mówię, że jest mi przykro, przyznaję
się do winy.
2,29
0,90
2,29
1,05
18
Idę spać lub drzemię.
2,14
0,93
2,29
1,01
19
Mówię do siebie.
1,54
0,88
1,68
0,95
20
Staram się z kimś porozmawiać.
2,46
0,84
2,54
0,79
21
Myślę o tym.
2,54
1,10
2,07
0,98
22
Staram się o tym zapomnieć.
2,82
0,95
2,61
1,03
23
Staram się odprężyć i uspokoić się.
2,89
0,83
2,75
0,75
24
Chodzę, biegam, jeżdżę na rowerze.
2,50
1,00
2,43
1,00
25
Oglądam TV lub słucham muzyki.
2,82
0,95
2,32
0,95
26
Głośno krzyczę, wrzeszczę.
1,46
0,58
1,11
0,42
27
Palę papierosy.
1,11
0,42
1,07
0,38
28
Piję alkohol, np. piwo.
1,11
0,42
1,07
0,38
Najczęściej stosowane sposoby radzenia sobie przez dzieci (średnia 2 i powyżej) to:
strategie skoncentrowane na emocjach typu opanowanie i samokontrola (23) oraz typu
unikanie (22), zachowania zastępcze (25), a także aktywne strategie zmierzające do
rozwiązania problemu (6) i zachowania zastępcze typu aktywność zabawowa (14);
najrzadziej - strategie typu unikanie-ucieczka polegające na znieczulaniu się
(alko-
hol, papierosy) (27, 28) oraz zachowania impulsywne i reakcje wrogie (12, 13).
Najbardziej skuteczne sposoby radzenia sobie przez dzieci (średnia 2 i powyżej) to:
zachowania typu samokontroli i opanowania emocji (23), aktywne działanie w kierunku
zmiany sytuacji (6), religijne sposoby radzenia sobie (15), angażowanie się w
różnego rodzaju zachowania zastępcze (8, 14).
Przeanalizowano także zależność między jakością życia i jej zmiennymi a
poszczególnymi sposobami radzenia sobie u dzieci. W tabeli 63 umieszczono te
spośród strategii radzenia sobie ujmowane inwentarzem SCSI, które korelują w
stopniu istotnym statystycznie z jakością życia i jej parametrami.
Tabela
63. Zależność
między zmienną jakości życia i je
parametram
a sposobami
radze-
nia sobie ze stresem
u dzieci - korelacje
Str.
JŻ-WO
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŻ-MS
JŻ-IN
JŻ-CH
Nr
r
r
P<
r
P<
r
r
V<
4
0,07
—
0,41
0,03
0,27
-
-0,27
-
0,11
-
-0,11
-
5
-0,15
-
-0,09
-
0,11
-
-0,44
0,03
0,11
-
0,23
-
9
-0,13
-
0,38
0,05
-0,02
-
-0,27
-
-0,15
-
-0,15
-
11
-0,35
0,1
0,03
-
-0,46
0,02
-0,34
-
-0,12
-
-0,24
-
14
-0,29
_
0,14
-
-0,13
-
-0,40
0,05
-0,12
-
-0,27
-
19
-0,19
-
0,15
-
-0,23
-
-0,05
-
-0,39
0,05
-0,08
-
21
-0,23
-
0,23
-
-0,38
0,05
-0,14
-
-0,20
-
-0,19
-
22
-0,47
0,02
-0,19
-
-0,16
-
-0,32
0,1
-0,40
0,05
-0,23
-
23
-0,23
-
0,25
-
0,03
-
-0,39
0,05
-0,21
-
-0,13
-
Z ogólnym poziomem poczucia jakości życia (JŻ-WO) negatywnie koreluje strategia
typu unikanie (23. Staram się o tym zapomnieć), tj. im jest mniej stosowana w
trudnych, stresujących sytuacjach, tym wyższy jest ogólny poziom jakości życia u
badanych dzieci. Podobny kierunek zależności dotyczy strategii typu impulsywne
odreagowanie emocji (11. Zaczynam szaleć). Jakość życia w sferze zadowolenie (JZ--
ZA) koreluje pozytywnie ze strategią skoncentrowaną na emocjach (4. Płaczę lub
czuję się samotny). Oznaczać to może, że w sytuacjach trudnych naturalną formą
reakcji dzieci jest płacz - jako wyraz bezradności, ale równocześnie forma wołania
o pomoc i wsparcie ze strony najbliższych oraz sposób na odreagowanie przykrych
emocji. Pozytywna zależność między jakością życia a strategią typu unikanie (9. Jem
coś albo piję) być może sugeruje radzenie sobie poprzez mechanizm ucieczki w
jedzenie?
162 M. OLEŚ
Jakość życia - Umiejętność/Kompetencje (JŻ-UM) - negatywnie koreluje ze strategiami
prowadzącymi do odreagowania emocji (11. Zaczynam szaleć, 19. Mówię do siebie) oraz
strategią typu poznawczego (21. Myślę o tym), co może oznaczać, że poczucie jakości
życia w obszarze osobistych umiejętności i kompetencji jest tym wyższe, im mniej
stosowane są strategie emocjonalne typu impulsywne odreagowanie oraz ucieczka w
sferę myśli.
Poczucie jakości życia w sferze Możliwość działania/Samodzielność (JŻ-MS)
negatywnie koreluje ze strategiami emocjonalnymi typu unikanie (5. Marzę o czymś),
zachowania zastępcze (14. Gram w coś lub bawię się) i polegające na kontroli i
opanowaniu emocji (23. Staram się odprężyć i uspokoić). Jakość życia w sferze
działania i samodzielności jest tym większa, im mniej postawy bierności, ucieczki w
marzenia, ale także im mniej czasu dziecko poświęca czynnościom zastępczym typu
zabawa, a nie aktywności zmierzającej do rozwiązania problemu. Związek jakości
życia w sferze Możliwość działania/Samodzielność ze strategią typu kontrola i
opanowanie emocji wskazuje na to, że samodzielność, chęć działania i płynące stąd
zadowolenie u dzieci wiąże się z niższym poziomem samokontroli i większą
spontanicznością, zwłaszcza w sytuacjach społecznych.
Poczucie jakości życia związane z przynależnością do grupy i integracją z innymi
(JŻ-IN) istotnie negatywnie koreluje ze strategią typu odreagowanie emocji poza
kontekstem społecznym (19. Mówię do siebie) i strategią emocjonalną typu unikanie
(22. Staram się o tym zapomnieć). Poczucie jakości życia w tej sferze jest tym
większe, im mniej dzieci skłonne są do izolowania się czy też negowania
istniejącego problemu. Jakość życia związana ze zdrowiem (JŻ-CH) nie wiąże się
istotnie z żadnymi badanymi sposobami radzenia sobie.
Największa liczba istotnych zależności między skutecznością poszczególnych
strategii a zmiennymi jakości życia dotyczy sfery zadowolenia (JŻ-ZA), która
koreluje ze strategiami ocenianymi jako częściowo skuteczne lub skuteczne w
radzeniu sobie (17, 21) oraz tymi, które były oceniane jako nieskuteczne (2, 4, 12,
13, 26, 27, 28) (tab. 64). Zadowolenie ma związek ze stosowaniem i skutecznością
strategii emocjonalnych typu samoobwinianie (17) poznawczych typu kontrola
poznawcza (21) oraz z nieskutecznością strategii emocjonalnych typu nawyki ruchowe
(2), reakcje emocjonalne (40), zachowania impulsywne i agresywne (12, 13). Ogólny
poziom jakości życia wiąże się istotnie ze skutecznością strategii typu poznawcze
radzenie sobie (21).
Tabela 64. Zależność między zmienną jakości życia i jej parametrami a skutecznością
sposobów radzenia sobie ze stresem u dzieci - korelacje
; .
Str.
JŻ-WO
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŻ-MS
JZ-IN
JZ-CH
Nr
r
r
V<
r
P<
r
p<
r
P<
r
P<
2
0,23
0,57
0,005
0,41
0,05
-0,19
_
0,24
-
-0,12
-
3
-0,37
-
0,08
-
-0,11
-
-0,51
0,005
-0,32
-
-0,04
-
4
-0,14
_
0,40
0,05
0,12
-
-0,17
-
-0,38
0,05
-0,03
-
9
-0,28
-
0,21
-
-0,18
-
-0,42
0,05
-0,24
-
-0,05
-
12
0,13
_
0,39
0,05
-0,05
-
-0,16
-
0,34
-
-0,19
-
13
0,19
-
0,41
0,05
-0,12
-
-0,08
-
0,23
-
-0,09
-
17
0,36
-
0,45
0,05
0,23
-
0,29
-
0,18
-
-0,03
-
19
-0,32
-
0,07
-
-0,27
-
-0,04
-
-0,39
0,05
-0,25
-
21
0,41
0,05
0,51
0,01
0,26
-
0,30
-
0,28
-
-0,08
-
26
0,18
-
0,41
0,05
-0,12
-
-0,08
-
0,26
-
-0,00
-
27
0,17
-
0,41
0,05
-0,04
-
-0,11
-
0,25
-
-0,03
-
28
0,17
-
0,41
0,05
-0,04
-
-0,11
-
0,25
-
-0,03
-
Ponieważ w grupie pacjentów z zezem były osoby różniące się pod względem kąta zeza
(od małego po duży), pojawiło się pytanie, czy istnieje związek między
poszczególnymi strategiami radzenia sobie i ich skutecznością a kątem zeza. Okazało
się, że spośród 28 sposobów radzenia sobie istnieje dodatnia zależność między kątem
zeza a strategią 3 (Przytulam maskotkę; r = 0,66, p<0,001), skutecznością strategii
4 (Płaczę lub czuję się samotny; r = 0,64, p<0,05) oraz 21 (Myślę o tym; r - 0,53,
p<0,02). Oznacza to, że im większy defekt kosmetyczny, tym częściej dzieci stosują
strategie typu odreagowania emocjonalnego i u-nikania.
Zbadano także zależność między ogólnym poczuciem jakości życia i jej sferami a
innymi zmiennymi psychologicznymi, takimi jak poczucie własnej wartości, samoocena,
stan i cecha lęku, pesymizm i poczucie osamotnienia. Spośród korelacji w badaniu
przed operacją istotny okazał się związek między cechą lęku a poczuciem jakości
życia (JŻ-WO) (r = -0,49, /7<0,01), poczuciem jakości życia w sferze Możliwość
działania/Samodzielność (r = -0,48, /?<0,01) i Przynależność do grupy/Integracja z
grupą (r = -0,39, p<0,05). Oznacza to, że istnieje negatywna zależność między
badanymi zmiennymi - im niższy poziom lęku rozumianego jako względnie stała
predyspozycja do reagowania niepokojem, tym wyższe poczucie jakości życia, większa
swoboda działania i samodzielność oraz zadowolenie z przynależności do grupy i z
relacji z innymi. Stwierdzono także dodatnią zależność między poczuciem jakości
życia a poczuciem własnej wartości (r = 0,52,
164 M. OLEŚ
p<0,01), która wskazuje, że im wyższe poczucie jakości życia u badanych, tym wyższe
poczucie własnej wartości.
Natomiast w badaniu po operacji stwierdzono: istotny pozytywny związek poziomu
samooceny (SES) z poczuciem jakości życia (JŻ-WO; r = 0,68, p<0,01), z poczuciem
jakości życia w sferze Zadowolenie (JŻ--ZA; r = 0,59, p<0,05) oraz związek poczucia
jakości życia w obszarze Możliwość działania /Samodzielność (JŻ-MS) z poczuciem
własnej wartości (SEI; r = 0,61, p<0,01). Poczucie jakości życia po operacji zeza
wiąże się z wyższym poziomem samooceny, a jakość życia w sferze działania - z
wyższym poczuciem własnej wartości.
4. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA I KONCEPCJA SIEBIE U DZIECI PRZED I PO OPERACJI ZEZA
Dwukrotne badania miały na celu porównanie poczucia jakości życia, samooceny i
poczucia własnej wartości oraz sposobów radzenia sobie u dzieci przed i po operacji
zeza. Spośród pacjentów badanych przed operacją zeza (N = 28) badania powtórne
obejmują mniejszą liczebnie grupę dzieci (N = 17). W hipotezie postulowano wzrost
poczucia jakości życia po udanej operacji zeza i likwidacji defektu kosmetycznego.
Wyniki zawarte w tabeli 65 obrazują nasilenie zmiennych jakości życia u dzieci
przed i po operacji, jak też istotność różnic między nimi (wykres 19).
Tabela 65. Wskaźniki poczucia jakości życia (wyniki ważone) u dzieci (N = 17) przed
i po operacji zeza - porównanie i istotność różnic według testu t dla par
Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia
Przed operacją
Po operacji
M
SD
M
SD
t
P<
JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH
88,74 22,53 22,35 22,94 20,92 22,70
9,67 1,97 2,67 3,95 3,95 3,80
96,89 24,18 24,00 24,85 23,86 25,76
9,73 1,91 3,46 3,03 3,99 3,31
-3,72 -2,80 -1,75 -3,31 -2,75 -3,04
0,002 0,02
0,01 0,02 0,01
PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWE] 165
@ Przed operacją qPo operacji
JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH Wykres 19. Porównanie
wyników badania Kwestionariuszem Jakości Życia dzieci (N = 17) przed i po
operacji (wyniki ważone)
Z porównania rezultatów pierwszego i drugiego badania wynika, że istotna różnica
występuje w ogólnym poziomie jakości życia (JŻ--WO) oraz w trzech spośród czterech
sfer składających się na wynik ogólny (JŻ-ZA, JŻ-UM, JŻ-IN), a także w sferze
jakość życia w zdrowiu i chorobie (JŻ-CH). Ogólny poziom poczucia jakości życia
dzieci po operacji zeza jest istotnie wyższy w porównaniu ze stanem sprzed
operacji. Zaznacza się istotny wzrost poziomu ogólnej satysfakcji z życia oraz
zadowolenia ze swojej aktualnej sytuacji. Dzieci oceniają, iż mają istotnie mniej
problemów, spostrzegają większe możliwości działania, obserwują u siebie większą
samodzielność, doświadczają mniej trudności w relacjach z rówieśnikami, mają
większe poczucie integracji i przynależności do grupy. Jeśli chodzi o ocenę jakości
życia związaną ze stanem zdrowia, to dzieci na ogół bardzo pozytywnie oceniają
rezultat operacji, są zadowolone, że operacja się udała. Na przykład 8-letnia
dziewczynka mówi tak: „Bardzo dobrze oceniam tę operację i bardzo jestem zadowolona
z tej operacji. Lepiej się czuję w związku z tym". Z kolei 10-letni chłopiec
twierdzi, że przed operacją miał kłopoty z czytaniem, a po operacji problemy te
zniknęły. Z wypowiedzi dzieci wynika, że po operacji zeza zdecydowanie wzrasta
poziom ich zadowolenia, poczucie własnej skuteczności, chociażby w różnego rodzaju
działaniach zespołowych, grach - na przykład w piłkę. Często następuje poprawa w
zakresie relacji interpersonalnych, a nade wszystko na korzyść zmienia się ogólne
samopoczucie. Te pozytywne zmiany
166 M. OLEŚ
w dużej mierze wydają się pochodną przeprowadzonej skutecznie operacji. Likwidacja
defektu kosmetycznego, powodując poprawę samopoczucia, większy komfort psychiczny i
wzrost zadowolenia z siebie, ma także wpływ, jak można sądzić, na ogólną samoocenę
i poczucie własnej wartości. Potwierdza to istotna różnica w zakresie poczucia
własnej wartości (SEI) (por. tab. 66). Jedynie w sferze Umiejętności/Kompetencje
(JŻ-UM) nie wystąpiła istotna różnica - ocena umiejętności szkolnych, poczucie
kompetencji i wiedzy nie zmieniły się w stosunku do stanu sprzed operacji. A zatem
wydaje się, że fakt operacji zeza nie ma istotnego związku z poziomem kompetencji.
Tabela 66. Wskaźniki poczucia własnej wartości (SEI) i samooceny (SES) u dzieci (N
= 17) przed i po operacji zeza - porównanie i istotność różnic według testu t dla
par
Skale
Przed operacją
Po operacji
M
SD
M
SD
t
P<
Pocz. wł. wart. - SEI Samoocena - SES
27,09 29,00
7,45 2,58
30,50 31,25
5,07 2,22
-2,73 -1,17
0,02
W poziomie samooceny (SES) przed i po operacji zeza nie stwierdza się istotnych
różnic, w przeciwieństwie do poczucia własnej wartości (SEI), gdzie nastąpiła
zmiana (tab. 66). Zatem różnice w badanych aspektach koncepcji siebie nie są
jednoznaczne. Można mówić o wzroście poczucia własnej wartości po operacji zeza z
uwagi na różnicę w inwentarzu SEI. Jeżeli metoda odnosi się do mniej trwałych lub
bardziej podatnych na zmianę aspektów obrazu siebie (ja odzwierciedlone,
zewnętrzne, zależne od sytuacji, roli, okoliczności) (por. Cooper-smith, 1969;
Campbell, 1990), to istotna zmiana wyglądu mogła spowodować wzrost poczucia własnej
wartości. Brak różnicy w poziomie ogólnej samooceny (SES) zgadza się natomiast z
wieloma doniesieniami o braku różnicy w obrazie siebie i poziomie samooceny u
dzieci zdrowych i chorych (por. Burns, Zweig, 1980; Kashani, i in., 1988). Ogólny
poziom samooceny nie uległ istotnej zmianie na skutek operacji zeza.
W celu zbadania obrazu siebie u dzieci przed i po operacji zeza zastosowano również
metodę projekcyjną - rysunek twarzy. Psychologiczna interpretacja rysunku twarzy
wraz z prezentacją wybranych rysunków odzwierciedla zmiany obrazu siebie u dzieci.
(Analizy jakościowe wybranych przypadków są przedstawione w dalszej części tego
rozdziału).
Dodatkowo przeanalizowano, czy w obrębie dwóch podgrup wiekowych występują różnice
w zakresie poczucia jakości życia i poszczególnych zmiennych w powtórnym badaniu
(wykres 20).
0 7-12 lat ? 13-16 lat
JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH
Wykres 20. Porównanie wyników badania Kwestionariuszem Jakości Życia po operacji
między starszymi i młodszymi dziećmi (wyniki ważone)
Przy braku istotnych statystycznie różnic między starszymi a młodszymi dziećmi
zaznacza się jedynie tendencja do wyższej oceny jakości życia - zależnej od stanu
zdrowia - przez dzieci młodsze. Można wiązać to z bardziej pozytywną oceną
rezultatu operacji albo z tym, że dzieci młodsze nie odczuwały tak mocno skutków
defektu kosmetycznego zeza. Nie występują również istotne różnice w zakresie
sposobów radzenia sobie, co oznacza, że wraz z pozytywnymi zmianami dotyczącymi
jakości życia w sensie ogólnym i w ramach poszczególnych sfer oraz zmianą w
zakresie poczucia własnej wartości na skutek terapii nie następują zmiany w
zakresie sposobów radzenia sobie. Style radzenia sobie wydają się bardziej trwałe i
niepodatne na wpływy, są bowiem uzależnione zarówno od zmiennych temperamentalnych,
jak i środowiskowych. Prawdopodobnie dzieci - przed, a także po operacji -stosują
wypróbowane sposoby radzenia sobie. Jedyna istotna różnica ma miejsce w przypadku
oceny skuteczności stosowanych strategii i dotyczy strategii 22 (Staram się o tym
zapomnieć; p<0,05). Kierunek zmiany jest taki, że po operacji dzieci istotnie niżej
oceniają skuteczność tego sposobu radzenia. Być może wzrost poczucia własnej
wartości i własnej skuteczności przyczynia się z czasem do stosowania bar-
168 M. OLEŚ
dziej racjonalnych i aktywnych strategii radzenia sobie, a mniej skoncentrowanych
na emocjach, na co może wskazywać ta jedyna różnica, niemniej może to następować w
trakcie dłuższego procesu i zmiany te są na obecnym etapie jeszcze mało wyraźne.
Porównując dzieci młodsze i starsze, po operacji starsze różnią się od młodszych w
ocenie skuteczności strategii typu unikanie (5. Marzę o czymś; 25. Oglądam
telewizję lub słucham muzyki) - w większym stopniu oceniają tego typu strategie
jako skuteczne.
5. OCENA JAKOŚCI ŻYCIA U DZIECI PRZED I PO OPERACJI ZEZA W ŚWIETLE DANYCH
JAKOŚCIOWYCH
W trakcie prowadzonego standaryzowanego wywiadu dzieci często wypowiadały się na
temat własnych przeżyć związanych z zezem. Trzeba zaznaczyć, że w wielu przypadkach
dzieci - zwłaszcza młodsze lub z nieznacznym defektem nie miały poczucia choroby,
nie doświadczały także swej inności w stosunku do swoich rówieśników lub nie
ujawniały tego rodzaju przeżyć. Nie spotykały się też ze złym traktowaniem ze
strony rówieśników (10-letni chłopiec mówi: Nikt nie zwracał uwagi przed operacja,
na zeza, tylko były kłopoty w czytaniu. Największe kłopoty były z czytaniem).
Niektóre dzieci oceniały negatywnie nie tyle kontakty interpersonalne, ile
efektywność wykonywania różnych zajęć, a przede wszystkim niekorzystny wpływ zeza i
związanych z tym trudności na codzienne życie - naukę, a zwłaszcza język polski
(kłopoty z pisownią, czytaniem), zabawę (gra w piłkę; na przykład niemożność grania
bez okularów). Często oceniały również sprawność ich widzenia jako „złą" lub „mocno
niewystarczającą". Kłopoty związane z zezem lub ogólniej zaburzenia widzenia
związane z wadą wzroku utrudniały wielu dzieciom - jak mówiły w trakcie wywiadu -
prowadzenie normalnego życia (nauka, gry i zabawy, jazda na motorolli itd.).
W wielu przypadkach dzieci spotykały się dodatkowo z niewłaściwym traktowaniem ze
strony rówieśników; 13-letni chłopiec mówi w wywiadzie o swych kolegach: Gdy
zobaczyli, że mam zeza, to już gorzej mnie traktowali - czasami dokuczali,
przezywali, zwłaszcza na początku, a w zdaniach niedokończonych mówi: Drażni mnie
zachowanie niektórych chłopców.
Jeśli chodzi natomiast o ocenę operacji i jej rezultatu, to dzieci na ogół bardzo
korzystnie oceniają rezultat operacji, niektóre mówią wprost o swoim lepszym
samopoczuciu po operacji zeza (Bardzo dobrze oceniam tą operacją i jestem bardzo
zadowolona z tej operacji). W powtór-
nym badaniu większość dzieci bardzo pozytywnie ocenia nie tylko efekt operacji,
lecz również sprawność swojego widzenia, dostrzega poprawę w zakresie widzenia.
Dzieci podkreślają poprawę swego samopoczucia, większy komfort w kontaktach z
innymi. Trzynastoletnia dziewczynka podczas badań kontrolnych tak mówi: Stałam się
bardziej otwarta na innych, mam więcej kontaktów z innymi. Otoczenie i rówieśnicy
lepiej mnie traktują, zaś 10-letni chłopiec stwierdza: Otoczenie, rówieśnicy lepiej
się odnoszą do mnie. Z kolei inny chłopiec (lat 10) mówi: Co na lepsze się
zmieniło? Już nie mam zeza i lepiej widzę na oko, i lepiej się czuję, nie muszę
nosić okularów (na razie na próbę), ale jest poprawa widzenia.
Wiele istotnych przeżyć związanych z zezem, oceną jego skutków i leczeniem
ujawniają wyniki badania Testem Zdań Niedokończonych Rottera, poszerzonym o kilka
trzonów bezpośrednio dotyczących zdrowia/choroby i leczenia. Spośród 44 zdań
wybrano te, które mają najbardziej charakterystyczne dokończenia i powtarzają się u
wielu spośród badanych. Zestawienie najczęstszych wypowiedzi odnoszących się do
tego problemu zawiera tabela 67.
Tabela 67. Przykłady wypowiedzi dzieci w Teście Zdań Niedokończonych Rottera
Przykłady dokończeń z Testu Zdań Niedokończonych
Liczba
%
3. Chcę wiedzieć, czy się uda operacja.
1
4
5. Żałuję, że się wcześniej nie dowiedziałam o zabiegu; że koledzy mnie biją.
2
7
9. Drażni mnie jak ktoś mnie przezywa; że biją mnie koledzy.
3
11
12. Czuję, że jestem zagubiona, tu, w szpitalu, jestem po raz pierwszy; że się
boję.
2
7
13. Najbardziej boję się operacji (3x); szpitali (2x); zastrzyku; zabiegu; że
kolejna operacja się nie uda.
8
29
15. Nie rnogę się bać zabiegu; wyjść ze szpitala.
2
7
20. Cierpię gdy ktoś mi dokucza lub mówi coś o mnie przykrego; za to, że koledzy i
dziewczynki biją mnie; z powodu choroby; z powodu wady wzroku; przy operacji; jak
ktoś kłuje igłaj z powodu zeza.
7
25
28. Czasami chciałbym być kimś innym; czują się źle.
3
11
33. Jedynym kłopotem jest wzrok; jest dla mnie zabieg; jest szpital (2x); jest,
kiedy moi koledzy mnie biją; jest moja operacja; to moja wada; jest wada wzroku;
jest dla mnie operacja; jest szpital; jest zez.
11
40
34. Chcę być już po zabiegu; ładnie wyglądać; szybko stąd wyjść; żeby mnie tak nie
bili koledzy; być normalny.
5
18
170 M. OLEŚ
Przykłady dokończeń z Testu Zdań Niedokończonych
Liczba
%
39. Moim największym zmartwieniem jest choroba; gdy ktoś mnie bije; zabieg; że nie
mogę się widzieć z rodziną; jest w tej chwili operacja, na którą czekam; jest ta
operacja; jest wada wzroku; jest operacja; jest zez.
9
32
40. Większość dziewczyn jest ładniejsza ode mnie.
1
4
41. Operacja jest nieprzyjemną rzeczą; jest nieprzyjemna (3x); jest przykra dla
mnie i dla całej mojej rodziny; nie lubię; jest ryzykowna; nie jest miła; jest zła;
dobrze, żeby była, wcześniej się bałam bardzo; na zeza; jest trudna, to
nieunikniona rzecz; zależy mi; jest dla mnie zmartwieniem (2x); jest mi potrzebna;
jest bardzo potrzebna; jest potrzebna, bym mogła żyć lepiej; zawsze udaje się;
pomaga zdrowiu; boli; chyba się uda; by dobrze się skończi/ła; jest straszna; jest
mi bardzo potrzebna.
24
86
42. Zdrowie jest dla mnie najważniejsze (3x); jest ważne (3x); jest potrzebne (2x);
to moja podstawa, jest bardzo potrzebne do realizacji planów; jest dobre i miłe;
pomaga; jest ważną rzeczą; jest bardzo ważne; dobre; jest najważniejsze.
16
57
43. Leczenie jest dla mnie dobre; jest bardzo potrzebne; jest dla mnie największym
moim kłopotem; jest ważne; jest potrzebne, ale czasami trudne; jest potrzebne (3x);
oczu; pomaga ludziom; pomaga mi; pomaga zdrowiu; jest skutkujące; jest bardzo
ważne; jest dobre.
15
54
44. Chciałbym być już po zabiegu; szybko stąd wyjść; żeby zabieg się udał; żeby
operacja się udała; aby operacja się powiodła; jutro wyjść ze szpitala; by moja
operacja udała się; wyzdrowieć; nie mieć zeza; być normalny; być już w domu (2x).
12
43
Średnikiem oddzielono wypowiedzi różnych dzieci, a w przypadku wypowiedzi
identycznych w nawiasach podano ich częstotliwość
Prezentowane fragmenty wywiadów oraz niektóre dokończenia zdań wskazują, jak bardzo
ważny w życiu dzieci, a zwłaszcza młodzieży, jest problem zeza i jak rzutuje na
ogólne samopoczucie i funkcjonowanie. Blisko dwie trzecie badanych dzieci mówi o
operacji jako o rzeczy trudnej, ale potrzebnej, i pragnie, by zabieg się udał.
Około połowa badanych uważa leczenie za ważne i potrzebne. Około 40% dzieci
twierdzi, że jedynym ich kłopotem jest zez lub wada wzroku czy operacja, szpital
albo złe traktowanie ich przez rówieśników (być może właśnie z powodu zeza). Dla
ponad połowy dzieci zdrowie jest najważniejsze i potrzebne. Blisko połowa badanych
pragnie udanej operacji, powrotu ze szpitala do domu czy „bycia normalnym".
Wypowiedzi dzieci dotykają wprost problemu zeza lub operacji, wiele z nich po-
średnio odnosi się do jakości życia. To, jak bardzo problem ten odnosi się i wiąże
z zagadnieniem jakości życia, najdobitniej ujmuje wypowiedź 14-letniej dziewczyny:
Operacja jest potrzebna, bym mogła żyć lepiej.
? ? ? ??? •......?
6. PSYCHOLOGICZNA INTERPRETACJA
I OPIS RYSUNKU TWARZY BADANYCH DZIECI
Spośród siedemnastu przypadków dzieci badanych dwukrotnie do interpretacji wybrano
dwanaście. Stanowią one ilustrację tego, jak dzieci przedstawiały siebie - swoją
twarz - przed i po operacji zeza i na ile dają się zauważyć różnice jakościowe w
rysunkach sprzed i po operacji. Krótka interpretacja obejmuje więc porównanie dwóch
rysunków dziecka swojej twarzy - rysunki wykonane przed i po korekcie zeza (zob. s.
182-187).
Chłopiec, lat 7. Rysunek twarzy chłopca wykonany przed operacją jest niemal
mikroskopijnej wielkości. Mając do dyspozycji całą kartkę, dziecko narysowało
maleńką twarz (z uwagi na czytelność rysunku nie zachowano na stronie proporcji i
twarz powiększono), w której są zaznaczone podstawowe jej elementy - oczy, a
właściwie okulary, nos i buzia, która choć jest uśmiechnięta, nie wyraża radości.
Ponadto nad okularami wyraźnie zaznacza się grzywka. Zasadniczą cechą rysunku
drugiego (wykonanego po operacji zeza) jest jego wielkość w porównaniu z pierwszym.
Ta twarz zajmuje całą kartkę. W sposób wyraźny są już narysowane oczy, grzywka i
okulary. Cechą odróżniającą rysunek drugi od pierwszego jest przede wszystkim jego
rozmach, wielkość, co może oznaczać większą pewność siebie chłopca, a co za tym
idzie -też większą ekspansywność.
Dziewczynka, lat 8. Twarz na rysunku pierwszym jest niewielka, narysowana z użyciem
tzw. mocnej kreski. Są w niej wyeksponowane oczy, które sprawiają wrażenie
przestraszonych, oraz buzia ukazująca długie, ostre zęby. Ogólnie twarz wywołuje
niezbyt miłe wrażenie. Sposób wykonania rysunku (cienie, mocno czarne oczy, zęby)
może sugerować napięcie, lęk, a nawet agresję. Na rysunku drugim jest narysowana
cała postać, choć twarz stanowi najbardziej istotną jej część - jest duża, sporo
większa od pierwszej, buzia uśmiechnięta, a wysokie czoło nie jest zasłonięte
grzywką, która jest ponad nim. Twarz wyraża pogodny nastrój, optymizm, a cała
postać - gotowość do kontaktu. Linia rysunku nie wskazuje na napięcie. Główne
różnice między pierwszym a drugim rysunkiem dotyczą wielkości twarzy, nacisku
linii, wyrazu twarzy, nastroju, nastawienia do otoczenia. Postać zawiera
172 M. OLEŚ
elementy waloryzacji (zaznaczone rzęsy, policzki, guziki w sukience, rozpuszczone
włosy).
Dziewczynka, lat 8. Narysowana twarz dziecka jest średniej wielkości i przedstawia
wyobrażenie dziewczynki na temat tego, jak będzie wyglądała po operacji. A zatem
ekspresji dziecka towarzyszy myślenie na temat operacji, jej bezpośrednich skutków,
a przede wszystkim wyobrażenie podpuchniętego oka. To właśnie jest najbardziej
wyeksponowane w rysunku, co zresztą dziewczynka komentuje: Po operacji będę miała
takie podpuchniete oko. Rysunek twarzy wykonanej po operacji jest ogromny, zajmuje
całą przestrzeń kartki. Twarz jest uśmiechnięta, oczy spoglądają w górę, są
wprawdzie okulary, ale nie ma rysunku jakichkolwiek elementów defektu czy śladów po
operacji.
Dziewczynka, lat 10. Twarz wykonana przez dziecko przed operacją zajmuje prawie
całą kartkę. Jest narysowana mocną linią; szczególnie silny nacisk ołówka zaznaczył
się w rysunku oczu i okularów. Wyraźnie niesymetryczne rozstawienie oczu może być
odzwierciedleniem zeza u dziecka, równie dobrze jednak może wynikać z nieświadomej
tendencji w rysowaniu siebie. Twarz sprawia wrażenie bardzo poważnej, nie ma na
niej uśmiechu, a sposób narysowania oczu (mocno za-cieniowane, czarne, okrągłe
źrenice) sprawia, że z oczu bije lęk, a nawet strach. Inną cechą rysunku jest mocno
wyeksponowana grzywka opadająca na czoło i schodząca na okulary. Na rysunku
wykonanym po operacji twarz dziecka zajmuje również prawie całą kartkę. Twarz
sprawia wrażenie waloryzowanej, dopracowane są zwłaszcza oczy -starannie narysowane
rzęsy, brak okularów. Ponadto zaznacza się wyraźna różnica jeśli chodzi o grzywkę,
która jest króciutka, odsłania całe czoło. Choć twarz sprawia wrażenie nie mniej
poważnej jak poprzednio, jednak różnica jest wyraźna jeśli chodzi o emanujący z
twarzy spokój: brak lęku w oczach, pewien nastrój pogody, stan uspokojenia, wręcz
relaksu. Lewe oko jest bardziej dopracowane, narysowane jest mocniejszą linią,
jakby pod jakimś względem było ważniejsze dla dziecka. Oko to było zdrowe i dobrze
widzące, natomiast oko prawe, operowane, słabiej widzące przed operacją, narysowane
jest delikatną linią i jest mniej wyraziste w stosunku do oka prawego.
Chłopiec, lat 10. Twarz na pierwszym rysunku jest duża, zajmuje niemal całą kartkę.
Buzia uśmiechnięta nie wyraża niepokoju ani lęku. Na nosie są okulary. Oczy
narysowane są tak, że brak jest zbieżnego spojrzenia (jedno oko spogląda na wprost,
drugie całkiem w bok, w stronę nosa). Można postawić pytanie, czy jest to wyrazem
słabej motoryki ręki, czy odzwierciedla faktyczny problem wzroku dziecka, a być
może także specyficzny sposób percepcji siebie. Twarz na dru-
gim rysunku jest jeszcze większa od pierwszej, uśmiechnięta, brak okularów. Oczy
spoglądają na wprost.
Chłopiec, lat 10. Twarz pierwsza jest dość duża; narysowany na niej uśmiech nie
wyraża nastroju pogody, może dlatego, że wyraźnie wyeksponowane są w niej oczy
wyrażające niepokój, a nawet strach. Jedno oko jest zdecydowanie mocniej zaznaczone
grubą, wyraźną kreską. Na drugim rysunku twarzy oczy narysowane są prawie jednakowo
i nie są już wyeksponowane. Spojrzenie skierowane na wprost, a brak uśmiechu na
twarzy równoważy otwarta buzia, która może wyrażać chęć nawiązania z kimś kontaktu.
Chłopiec, lat 10. Rysunek został narysowany ołówkiem, ale dodatkowo dziecko go
pokolorowało. Najwyraźniej zaznacza się twarz (czerwony kolor). Oczy są wielkie i
szeroko otwarte, nad nimi jest czarna długa grzywka. Twarz wyraża negatywne uczucia
typu lęk, strach, niepokój. Rysunek drugi jest równie duży jak pierwszy, ale - w
przeciwieństwie do niego - emanuje spokojem, pogodą, dobrym samopoczuciem. Twarz
jest pełna pogodnego uśmiechu, oczy patrzą na wprost. Oprócz twarzy jest narysowana
część tułowia i ręce, które są otwarte na kontakt. Są też elementy waloryzacji
siebie (pas).
Chłopiec, lat 10. Rysunek twarzy przed operacją jest właściwie bardziej pogodny od
rysunku po operacji. Twarz uśmiechnięta, narysowane są okulary. Rysunek drugi jest
o tyle podobny, że również są okulary i uśmiech na twarzy, ale - co ciekawe - oczy
wyraźnie spoglądają w sposób zbieżny. Na czole znajduje się grzywka fantazyjnie
zaznaczona. Być może rysunek pierwszy odzwierciedla obraz siebie idealny, tzn. jaki
chciałbym być, a rysunek drugi - obraz siebie retrospektywny, tzn. jaki byłem.
Rysunek po operacji, wyraźnie nawiązujący sposobem narysowania oczu do zeza, może
być też formą odreagowania napięcia sprzed operacji. (Gdyby tak było, oznaczałoby
to, że emocjonalne problemy u dzieci z zezem dają się odreagować przy zastosowaniu
technik ekspresyjnych, a zwłaszcza rysunkowych). Sposób narysowania twarzy po
operacji nasuwa jakby większą swobodę ekspresji, plastyczność, a nawet dystans do
defektu sprzed operacji.
Dziewczynka, lat 12. Rysunek przed operacją jest dość duży, zajmuje prawie całą
kartkę, ale wykonany został delikatną linią. Twarz owalna, buzia uśmiechnięta,
jednak sprawia wrażenie poważnej. Mocno wyeksponowane włosy, ale zarysowane w
sposób bardzo delikatny -jedyny wyjątek, i to jest charakterystyczną cechą rysunku,
stanowi mocno wyakcentowana i wycieniowana grzywka opadająca na oczy. Można
powiedzieć, że właśnie ten element twarzy jest tutaj najważniejszy, najmocniej
zaznacza się w całym rysunku twarzy dziewczynki. Twarz wykonana po operacji jest
zdecydowanie bardziej okrągła i po-
ił:
174 M. OLEŚ
godna, wręcz wesoła. Wyraźnie waloryzowane są oczy (narysowane są rzęsy, których
nie było w pierwszym rysunku). Najbardziej jednak charakterystyczna różnica wynika
stąd, że z rysunku po operacji zeza całkowicie zniknęła grzywka z czoła, a oczy są
całkiem odsłonięte.
Chłopiec, lat 12. Twarz na pierwszym rysunku jest dość duża. Uśmiech na twarzy nie
współgra z wyrazem oczu (niepokój). Dodatkowe, mocno wyeksponowane elementy to
piegi i wyraźniej zaznaczona grzywka. Twarz na drugim rysunku, jest nieco mniejsza,
jakby nieobecne oczy (brak źrenic). Jak to interpretować? Może to forma
odreagowania przeżytego lęku związanego z zabiegiem?
Chłopiec, lat 13. Rysunek pierwszy to postać chłopca do połowy, narysowana bardzo
mocną kredką, wyrażającą napięcie, być może lęk. Nastrój, jaki wyraża twarz, jest
daleki od relaksu, jest w niej niepokój. Oczy narysowane są niesymetrycznie,
zwłaszcza jedno, które ponadto jest bardziej zacieniowane i zamazane. Rysunek
twarzy po operacji jest duży, nacisk ołówka nie sugeruje wzmożonego napięcia, a
ogólne wrażenie spokoju odróżnia go od rysunku pierwszego.
Dziewczyna, lat 16. Rysunek wykonany jest na całej niemal kartce. Twarz poważna,
nie wyraża uśmiechu. Oczy narysowane są symetrycznie. Najbardziej charakterystyczną
cechą rysunku, w porównaniu z drugim, jest opadający na jedno oko kosmyk włosów.
Rysunek drugi jest nieco mniejszy, twarz jest równie poważna, ale spojrzenie na
wprost, nie ma już opadającego na jedno oko kosmyka włosów.
Podsumowując, wydaje się, że rysunki twarzy dzieci stanowią odzwierciedlenie
wyobrażenia o sobie, są projekcją własnej twarzy i towarzyszących problemów, obaw,
poczucia mniejszej wartości, lęków na tle defektu związanego z zezem, a także
wyrazem pewnych sposobów radzenia sobie dzieci z problemem zeza. Elementem
specyficznym w rysunkach przed operacją jest akcentowana często grzywka,
pojawiająca się na wielu rysunkach dzieci, sugerująca sposób radzenia sobie z
defektem kosmetycznym. Trzeba zaznaczyć, że ogólne cechy rysunków dzieci sprzed
operacji noszą pewne wspólne rysy: narysowane twarze są mniejsze, mniej
ekspansywne, wykonane słabszą linią lub linią wyrażającą lęk, napięcie, mają
poważniejszy wyraz twarzy lub oczu itp. Rysunki wykonane po operacji mają również
wiele cech wspólnych: są na ogół większe, rysowane z większym rozmachem, twarze
mają pogodny wyraz, spojrzenie na wprost, są elementy walo- i ryzacji itp. W
rysunkach po operacji grzywka wydaje się mniej ważna, mniej wyraźna lub nie pojawia
się. Innym rysem wspólnym wielu ^ rysunków jest linia - wyrażająca napięcie,
niepokój czy lęk. Trzeba! dodać, że rysunki wykonane w trakcie hospitalizacji mogą
wyrażać lękj przed operacją, zaś po - poczucie bezpieczeństwa. Techniki projekcyj-
jne, bardzo przydatne w diagnozie i terapii dzieci, w tym przypadku okazały się
szczególnie ważne; badanie testem rysunku twarzy nie ylko stanowi ilustrację zmian
zachodzących w obrazie siebie na skutek leczenia zeza, często nieuchwytnych
metodami psychometrycznymi, ale niewątpliwie wiele przemawia za tym, że rysowanie
twarzy spełnia również rolę techniki terapeutycznej, pozwalającej na odreagowanie
napięcia związanego z leczeniem i hospitalizacją zarówno przed operacją, jak i po
zakończonym procesie leczenia.
7. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA
I PSYCHOLOGICZNE FUNKCJONOWANIE DOROSŁYCH LECZONYCH Z POWODU ZEZA
Leczenie operacyjne zeza u dorosłych nie jest tak częste jak w przypadku dzieci,
gdyż zaburzenie to występuje w okresie rozwojowym i w okresie dzieciństwa
najczęściej podlega leczeniu. Wówczas jest najbardziej skuteczne, a negatywne
efekty wtórne, w tym psychologiczne, są najmniejsze. Dlatego rodzice podejmują taką
decyzję wobec swego dziecka i niejako za nie, mając świadomość potrzeby leczenia,
pomimo lęku i obaw. Osoby dorosłe decyzję taką podejmują już na ogół samodzielnie,
często nie decydują się na operację, gdyż przyzwyczaili się do swojej wady i
kompensują ją odpowiednimi okularami. Być może osoby dorosłe często oceniają, że
jest już za późno na operację zeza. Dodatkowo zabieg operacyjny w okresie
dorosłości nie gwarantuje poprawy widzenia przy współwystępującym niedowidzeniu,
dorośli mogą więc obawiać się, na ile zabieg będzie skuteczny. Decyzję odnośnie do
operacji podejmują wtedy, gdy oceniają, że zez jest przyczyną wielu ich trudności w
codziennym życiu, niepowodzeń i złego samopoczucia. Oczekując na operację, często
żałują, że nie podjęli tej decyzji wcześniej. Wśród osób operowanych z powodu zeza
dorośli stanowią niewielki procent, stąd - z uwagi na ograniczony okres badań -
liczba dorosłych pacjentów jest mała (13 osób). Z uwagi zatem na niewielki materiał
badawczy zostaną przedstawione tylko najważniejsze rezultaty badań, z akcentem na
analizę jakościową. Warto przytoczyć przede wszystkim swobodne relacje pacjentów i
charakterystyczne, inspirowane trzonami zdań wypowiedzi, co stanowi unikalny
materiał przedstawiony w formie swego rodzaju analizy przypadków.
Wyniki badania w zakresie zmiennych, istotnych dla psychologicznego funkcjonowania
osób z zezem - poczucia jakości życia, stylów radzenia sobie ze stresem, poziomu
samooceny i samowiedzy, stanu i cechy lęku, poczucia beznadziejności i osamotnienia
- znaleźć można
176 M. OLEŚ
w paragrafie na temat psychologicznych charakterystyk osób z zaburzeniami widzenia.
W związku z tym w tym miejscu zostaną przedstawione jedynie najważniejsze wyniki
liczbowe bądź wyniki porównawcze sprzed i po operacji w postaci wykresu. Wyniki
badania Kwestionariuszem Poczucia Jakości Życia przed i po operacji zeza w obszarze
poszczególnych zmiennych zawiera wykres 21.
H Przed operacją ? Po operacji
JŻ-UM
JŻ-MS
JŻ-IN
JŻ-CH
JŻ-ZA
Wykres 21. Porównanie wskaźników poczucia jakości życia przed i po operacji zeza
uzys-
Ogólne poczucie jakości życia (JŻ-WO) badanych osób dorosłych z zezem jest na
poziomie przeciętnym (M = 92,38, SD = 6,79). W porównaniu z osobami z jaskrą i
kataraktą oraz osobami zdrowymi, wskaźnik ten jest istotnie wyższy, co można
wiązać przede wszystkim z wiekiem badanych osób, ich planami czy perspektywami na p
szłość (por. tab. 5). W zakresie poszczególnych zmiennych jakości życia najniższe
wyniki dotyczą sfery Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM), co wskazuje na najniższy
poziom satysfakcji badanych w sferze osobistych konvpetenc\i czy xealizac\i siebie
na płaszczyźnie za-wodcrwey Do pewnego stopnia może to "wynikać z obecnego statusu
badanych (część z tv\cY\. to oc>o\y} uczące s\e_f n\e pxacu\ace zawodo^NO^, część
osób może nie doświadczać wystarczającej satysfakcji z wykonywanej pracy zawodu.
Niewiele wyższe rezultaty badani osiągnęli w sferze Jakc życia w zdrowiu /Chorobie
(JŻ-CH), co wskazuje na przeciętny pozioi
miarkowane niezadowolenie z aktualnej sytuacji zdrowotnej. Również na poziomie
przeciętnym kształtują się wyniki w sferach Zadowolenie (JŻ-ZA) i Przynależność do
grupy/Integracja z grupą (JZ-IN). Najwyższe zaś dotyczą sfery Możliwość
działania/Niezależność (JZ-NZ), co oznacza wysoki poziom samodzielności i
niezależności - zarówno w sensie podejmowania decyzji dotyczących własnego życia,
jak i w sensie szeroko rozumianego działania.
Operacja zeza na ogół przynosi oczekiwane rezultaty w sensie kosmetycznym - u
większości pacjentów defekt ten daje się całkowicie usunąć. Dwukrotne badania
pacjentów pokazały, że stopień defektu kosmetycznego wskutek operacji zmienił się
istotnie statystycznie (t = -4,81,p<0,01); u większości badanych operacja była
całkowicie skuteczna. W związku z tym należało oczekiwać, że poziom poczucia
jakości życia po operacji również ulegnie zmianie, tak na poziomie wskaźnika
ogólnego, jak i w poszczególnych sferach (wykres 21). Porównując wyniki dwukrotnych
badań można sądzić, że po operacji poczucie jakości życia u osób operowanych z
powodu zeza wzrasta (wyniki ogólne w KPJŻ wynoszą odpowiednio: Mx = 89,17, SD =
6,31; M2 = 95,67, SD = 8,09); niemniej różnica nie osiąga poziomu istotności
statystycznej (t = -2,35, n.i.). Badani po korekcie zeza odczuwają większy komfort
i zadowolenie oraz poprawę samopoczucia, na co wskazują dane jakościowe. Potwierdza
to istotna różnica w sferze jakość życia w chorobie - po operacji badani uzyskali
znacząco wyższy wynik w sferze jakości życia związanej ze zdrowiem (Mj = 18,80, SD
= 3,63; M2 = 25,34, SD = 1,63; t = -3,02, p<0,01). Likwidacja defektu kosmetycznego
oceniana była na ogół bardzo korzystnie. Natomiast nie występują istotne
statystycznie różnice w poszczególnych sferach jakości życia u pacjentów przed i po
operacji, czyli w obszarze zadowolenia z życia codziennego, umiejętności,
niezależności oraz w sferze kontaktów społecznych. O wzroście poczucia jakości
życia w sferze zdrowia świadczą wypowiedzi pacjentów, przytoczone w paragrafie
dotyczącym analizy jakościowej.
Psychologiczne funkcjonowanie osób z chorobą zęzową obok zmiennej poczucia jakości
życia wyznaczają style radzenia sobie ze stresem, poziom samooceny i samowiedzy,
poziom stanu i cechy lęku oraz poczucia beznadziejności i osamotnienia (zob. aneks,
tab. 74 i 75). Najogólniej można powiedzieć, że pacjentów leczonych z powodu zeza
cechuje przeciętny poziom zarówno stanu lęku, jak i cechy lęku, rozumianego jako
względnie trwała dyspozycja do reagowania niepokojem i napięciem. W porównaniu z
osobami z jaskrą i kataraktą są to jednak wyniki względnie najwyższe (por. tab.
13); co może tłumaczyć fakt zbliżającej się operacji i związanego z tym
podwyższonego napięcia.
178 M. OLEŚ
Natomiast u badanych z zezem nie występują wyraźne oznaki pesymizmu i
beznadziejności. Pacjenci oczekują raczej pomyślnych rezultatów leczenia i
korzystnych zdarzeń w ich życiu. Można sądzić, że jest to wynik związany częściowo
z wiekiem, aczkolwiek biorąc pod uwagę wartość odchylenia standardowego, w grupie
osób z zezem też są osoby z podwyższonym poziomem pesymizmu. Poczucie osamotnienia
u badanych z zezem w kontekście społecznego odbioru defektu kosmetycznego jest
istotną zmienną dla ich psychospołecznego funkcjonowania. Wskaźnik osamotnienia
kształtuje się na poziomie powyżej przeciętnego i jest wyższy od uzyskanego w
grupach chorych na zaćmę i jaskrę (por. tab. 12). Pacjenci z zezem w większym
stopniu doświadczają poczucia osamotnienia. Spostrzeganie siebie jako osoby z zezem
może być powodem przejawiania mniejszej inicjatywy w kontaktach interpersonalnych,
tendencji do odsuwania się, a nawet izolowania od otoczenia, przy równocześnie
większej potrzebie kontaktów i bliskich relacji z innymi. Defekt kosmetyczny może
stanowić przeszkodę i swego rodzaju obciążenie w sferze społecznej i tym samym być
przyczyną przeżywania poczucia osamotnienia. Można sądzić, że spośród stylów
radzenia sobie dorośli z zezem najczęściej stosują zorientowany zadaniowo styl
radzenia ze stresem i w większym stopniu angażują się w czynności mające na celu
rozwiązanie sytuacji stresowej w sposób aktywny, racjonalny i skuteczny. Również
w sytuacji choroby i jej leczenia mogą przejawiać potrzebę kontroli nad sytuacją.
Mogą mieć poczucie, że mają wpływ na leczenie, świadomie decydując się na zabieg.
Badani stosują także strategie zorientowane emocjonalnie, często polegające na
odreagowaniu negatywnych emocji, co może świadczyć o giętkości adaptacyjnej. W
mniejszym stopniu stosują strategie uniko-we, takie jak ucieczka w czynności
zastępcze i poszukiwanie wsparcia. Style radzenia po operacji zeza zasadniczo
wydają się nie zmieniać.
Badani przed operacją pacjenci z zezem ujawniają względnie wysoki poziom samooceny
ogólnej. Osoby po operacji średnio uzyskały wynik nieco niższy w porównaniu z
badaniem pierwszym, jednak z uwagi na małą liczbę badanych powtórnie nie ma podstaw
do ogólniejszych wniosków. Wielkość odchylenia standardowego wskazuje na obecność
wśród badanych osób o wysokiej i niskiej samoocenie. W porównaniu z chorymi na
jaskrę i kataraktę nie obserwuje się istotnych różnic w zakresie ogólnej samooceny
(por. tab. 9), co może sugerować, że ten aspekt koncepcji siebie w mniejszym
stopniu zależy od stopnia defektu, rodzaju choroby i problemów z nią związanych.
Samowiedza ogólna (SAM-O) u osób z zezem nie odbiega od rezultatów osób badanych z
jaskrą i zaćmą. Natomiast w obszarze samowiedzy realnej (SAM-R) pacjenci ci
uzyskali wskaźnik istotnie niższy od chorych na jaskrę
i zaćmę (por. tab. 14); na taki poziom samowiedzy prawdopodobnie miał wpływ
długotrwały, utrzymujący się od wielu lat defekt kosmetyczny.
Biorąc pod uwagę jednocześnie wyniki przed i po operacji oraz porównanie z innymi
grupami (osób leczonych z powodu zaćmy i jaskry) można konkludować, iż pozytywne
zmiany w wyglądzie niekoniecznie pociągają za sobą pozytywne i szybkie zmiany w
obrazie siebie. Po operacji zeza u niektórych osób znacznie wzrasta poziom
samowiedzy realnej, u innych nie ulega zmianie (por. tab. 14 i 15 oraz aneks tab.
75). Trzeba pamiętać, że efekt operacji może okazać się niewystarczający, np. osoba
nadal nie widzi dobrze na jedno oko, które z powodu zeza było przez długi czas
wyłączone. Zadowolenie z operacji niekoniecznie przekłada się wprost na zauważalne
zmiany w obrazie siebie, które mogą wymagać znacznie więcej czasu z uwagi na
charakter tego procesu.
W tym miejscu warto powołać się na dane jakościowe - krótka analiza przypadków w
oparciu o dane z wywiadu i testu zdań niedokończonych stanowi materiał ilustracyjny
tego, jak osoby dorosłe przeżywają problem zeza i jego leczenie, a także na ile i w
jakim stopniu rzutuje on na ich poczucie jakości życia, psychologiczne i społeczne
funkcjonowanie oraz na ich ocenę życia w ogóle.
Mężczyzna, lat 25. Problemy z zezem miały dla badanego wpływ na kontakty z innymi.
Po operacji ocenił, że zez miał znaczny i negatywny wpływ na jego życie. Operację
ocenił jako bardzo skuteczną. Dostrzegł pozytywne zmiany w codziennym życiu,
znaczną poprawę jakości życia, ogólnego samopoczucia i kontaktów z innymi. Zdania
niedokończone sprzed operacji stanowią ilustrację przeżyć związanych z problemem
zeza, a także próby pewnej poznawczej oceny swej decyzji: Żałuję, że nie
zdecydowałem się wcześniej na operację. Zdrowie ma dla mnie duże znaczenie.
Leczenie oby minęło jak najszybciej. Nie mogę doczekać się do zakończenia tu mojego
pobytu. Cierpię może trochę psychicznie ze względu na moją wadę. Chcę wrócić do
domu i mieć to za sobą. Moim największym zmartwieniem jest w tej chwili ta
operacja. Najbardziej boję się, że może się coś nie udać.
Kobieta, lat 18. Przykłady wybranych zdań niedokończonych dobitnie pokazują, jak
badana przeżywa swój problem: Moim największym zmartwieniem jest to, że mam zeza.
Boli mnie, gdy inni naśmiewają się z niepełnosprawnych. Inni ludzie czasem
wyśmiewają mnie. Cierpię z powodu wady wzroku. W skrytości chciałabym być kimś
innym. Tylko nie sobą. Drażni mnie, gdy ktoś plotkuje na mój temat.
Mężczyzna, lat 26. Badany wypowiada się na temat potrzeby leczenia zeza oraz daje
wyraz przeżyć związanych z gorszym traktowaniem
180 M. OLEŚ
go przez innych: Leczenie jest w mojej sytuacji bardzo potrzebne. Boli mnie, gdy
ktoś za moimi plecami śmieje się, obmawia. Najlepiej czuję się, gdy jestem w swoim
otoczeniu na równi traktowany. W badaniu po operacji badany ocenił, że operacja
zeza wiele w jego życiu zmieniła. Zdecydowanie przyczyniła się do poprawy jego
samopoczucia. Pomimo iż widzenie - jak ocenia - jest w dalszym ciągu
niewystarczające, gdyż na jedno oko nie widzi z powodu nie leczonego przez wiele
lat zeza, to czuje się lepiej z uwagi na efekt kosmetyczny operacji. Chociaż przed
operacją nie stronił od kontaktów z ludźmi, to jednak nie czuł się z zezem dobrze.
Obecnie jest zadowolony z efektu operacji i czuje się zdecydowanie lepiej w
kontaktach z innymi.
Mężczyzna, lat 29. Według badanego jego wada wzroku narastała w ciągu ostatnich
pięciu, sześciu lat, a w ostatnim czasie wyraźnie się pogłębiała. Problem z wadą
narastał z miesiąca na miesiąc. To powodowało coraz gorsze samopoczucie badanego i
- jak twierdził - coraz bardziej mu to przeszkadzało, utrudniało kontakty,
zwłaszcza z osobami płci przeciwnej. Stąd w teście zdań niedokończonych ujawniają
się elementy negatywnego bilansu dotychczasowego życia, lęk przed chorobą i
poczucie zagubienia: Żałuję straconego czasu. Najbardziej boję się choroby. Nie
mogę się odnaleźć.
Kobieta, lat 20. Badana dotkliwie przeżywała problem zeza i jego skutki: Mam mało
przyjaciół. Rówieśnicy w szkole mnie przezywali. To było przykre. W pierwszej
klasie koledzy dokuczali mi, okropnie dokuczali. Nie mogłam tego znieść. Jestem
trochę nieszczęśliwa. Próbuję zyskać przyjaciół, nie mam takich osób w otoczeniu.
Negatywne skutki wydają się w tym przypadku szczególnie rzutować na relacje
interpersonalne i kontakty z innymi. W zdaniach niedokończonych ujawnia się lęk
przed operacją, negatywne doświadczenia w kontaktach z innymi, poczucie izolacji:
Najbardziej boję się teraz operacji. Żałuję, że mi się to zrobiło w oku. Leczenie
chciałabym, żeby mi to jak najszybciej zoperowali i żebym mogła pójść do domu. Nie
udało mi się zyskać więcej przyjaciół. Moim największym zmartwieniem jest ten
problem ze wzrokiem i przykrość, którą mam ze strony innych, bo inni przezywają
mnie, śmieją się ze mnie. Nie udało mi się zyskać więcej przyjaciół lub kogoś
bliskiego. Najlepiej czuję się, gdy jest ktoś koło mnie, ktoś ze mną rozmawia, gdy
nie jestem sama. Chcę jak naj-
S2ry?csc/m/ći? Arąpa? &/ssA:A%fc> //7rz'j!yaczć>'fs/7>ł~/7/z/iz'/(?<r?y. Po
ojyerac/i bada/13 ocenia pozytywnie jej efekty: Skuteczność operacji w sensie
kosmetycznym oceniam bardzo dobrze. Czuję się odmieniona, zmieniona. W sensie
widzenia efekt operacji jest niewystarczający, bo na jedno oko nie widzę po zezie
Ale zęby jeszcze móc zrzucić okulary i nosić szklą, to jest moje marzenie. Wyraża
pozytywne poczucie zmiany, nawet w sensie tożsamościowym oraz pragnienie dalszych
zmian.
Kobieta, lat 27. Badana ujawnia przede wszystkim obawy związane z operacją: Moim
największym zmartwieniem jest w tej chwili operacja. Kobieta, lat 34. Kobieta,
która w wieku 14 lat przeszła nieudaną, jak dziś ocenia, operację zeza. Choroba
spowodowała pogorszenie kontaktów, zwłaszcza w pracy, gdzie czuje się
niedowartościowana i ma poczucie zagrożenia z powodu lęku przed utratą
dotychczasowego stanowiska pracy, gdzie jest spostrzegana jako mniej sprawna i
mniej kompetentna. W swojej sytuacji chorobę spostrzega jako przyczynę wielu
trudności w życiu, co znajduje wyraz w zdaniach niedokończonych: Choroba jest moim
utrapieniem. Inni ludzie wśród niektórych czują się dobrze, inni natomiast
dokuczają^. Cierpię z powodu chorób. Jestem bardzo niedowartościowana. Chcę być
lepiej postrzegana.
Kobieta, lat 20. Badana jest studentką, a o zezie mówi jako o dużym obciążeniu: Zez
- to bardzo duży balast. Swoją decyzję odnośnie do leczenia zeza uważa za
spóźnioną, a kontakty z innymi nie układały się satysfakcjonująco z tego powodu:
Żałuję, że wcześniej nie zdecydowałam się na operację. Kontakty z innymi w znacznym
stopniu się pogorszyły. W zdaniach niedokończonych ujawnia się temat operacji zeza:
Chcę wiedzieć, czy jutrzejszy zabieg się uda.
Mężczyzna, lat 24. W zdaniach niedokończonych ujawnia przeżycia związane z chorobą,
leczeniem, a także lęki i obawy dotyczące operacji: Cierpię z powodu choroby.
Leczenie dla mnie jest uciążliwe. Moim największym zmartwieniem jest jutrzejszy
zabieg. Najlepiej czuję się, gdy jestem zdrowy.
Wybrane dane jakościowe stanowią ważny aspekt badań dotyczących przeżyć pacjentów z
zezem, ich oceny choroby zęzowej, jej skutków i niewątpliwie są ciekawym i nowym na
gruncie badawczym materiałem ilustracyjnym psychologicznych problemów związanych z
chorobą zęzową u dorosłych. Być może materiał ten jest również dowodem na to, jak
ważne są przeżycia pacjentów związane z chorobą, i może posłużyć jako pomoc w
klinicznej i terapeutycznej pracy zarówno psychologów, jak i lekarzy okulistów.
Chłopiec, lat 7
Dziewczynka, lat 8
Dziewczynka, lat 10
Chłopiec, lat 10
Chłopiec, lat 10
Chłopiec, lat 10
Chłopiec, lat 10
Chłopiec, lat 10
Dziewczynka, lat 12
Chłopiec, lat 12
Chłopiec, lat 13
Dziewczynka, lat 16
Część IV
PROBLEMY PACJENTÓW Z ZABURZENIAMI WIDZENIA ORAZ MOŻLIWOŚCI ODDZIAŁYWAŃ
____________KOREKCYJNO-TERAPEUTYCZNYCH
PIOTR OLES
STANISŁAWA STEUDEN JERZY TOCZOŁOWSKI
W KIERUNKU WYJAŚNIENIA
PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB ___________________Z ZABURZENIAMI WIDZENIA
1. PSYCHOLOGICZNY WYMIAR PRZEWLEKŁYCH CHORÓB NARZĄDU WZROKU
Wraz z wydłużaniem się wieku życia zwiększa się populacja osób w starszym wieku, a
jedną z często pojawiających się u nich niesprawności jest uszkodzenie narządu
wzroku. Aby właściwie ocenić rozmiar strat związanych z utratą lub obniżeniem
sprawności narządu wzroku, warto wskazać na podstawowe znaczenie funkcji
wzrokowych, które umożliwiają osobie orientację w przestrzeni, komunikację
pozawerbal-ną, samodzielne funkcjonowanie i możliwość realizacji osobistych planów
i dążeń oraz zaspokajania potrzeb biologicznych, psychicznych i społecznych.
Wymienione funkcje zapewniają osobie poczucie bezpieczeństwa, przydatności i
własnej wartości oraz poczucie kontroli nad sytuacją. Zaburzenia dotyczące narządu
wzroku powodują sytuację szczególnie trudną, stając się przyczyną rozlicznych
problemów w przystosowaniu oraz przykrych przeżyć. Zaburzenia widzenia naruszają
obraz własnego ciała, a w konsekwencji obraz siebie osoby chorej, ograniczają
możliwości realizacji dążeń i celów życiowych, powodują zależność od otoczenia i
utratę wielu form aktywności życiowej (zob. aneks, przykłady wypowiedzi pacjentów).
Sytuacja wielu osób, u których dochodzi do uszkodzenia funkcji wzrokowych, staje
się złożona i trudna, gdyż łączy się z nakładaniem się dwóch typów strat:
pogorszeniem lub utratą sprawności widzenia
192 P. OLEŚ, S. STEUDEN, J. TOCZOŁOWSKI
i pojawieniem się ograniczeń związanych z procesem starzenia się (por. Dobrzańska-
Socha, 2002). Proces starzenia się łączy się z obniżeniem sprawności fizycznej i
psychicznej, koniecznością zmniejszenia aktywności w różnych obszarach
funkcjonowania i zmianą sposobu pełnienia ról społecznych, zawodowych i rodzinnych.
Zdolność przystosowania się do zmian w tym okresie życia pozostaje w związku z
dotychczasowym sposobem radzenia sobie w sytuacjach trudnych, posiadanymi przez
osobę zasobami osobistymi i społecznymi oraz preferowanymi przez nią wartościami,
celem i sensem życia (Straś-Ro-manowska, 2002).
Dane statystyczne dowodzą, że wraz z wiekiem wzrasta ryzyko wystąpienia takich
zaburzeń i chorób narządu wzroku, jak zaćma, jaskra i retinopatia cukrzycowa
(Wandell, i in., 1997; Williams, i in., 1998). Zaćma pojawia się u blisko 20% osób
w wieku od 65 do 74 lat i u około 50% osób w wieku między 75. a 84. rokiem życia; w
krajach rozwijających się trzy czwarte osób niewidomych utraciło wzrok z powodu
zaćmy, a w skali świata katarakta pozostaje wciąż główną przyczyną ślepoty
(Mangione, i in., 1994; Fletcher, i in., 1998). Nawet kiedy przebieg choroby jest
łagodny i nie wymaga ona leczenia operacyjnego, to jednak przymglony obraz świata
może ujemnie oddziaływać na przekonanie o własnej skuteczności (Sutherland,
Karlinsky, 1989). Jaskrę uważa się za poważną chorobę ze względu na rokowanie,
które u wielu chorych jest niepomyślne, a u około 10% pacjentów dochodzi do
całkowitej utraty widzenia. Ryzyko zachorowania na jaskrę dotyczy około 2%
populacji po 45. roku życia i znacząco wzrasta u osób w starszym wieku. Dane
szacunkowe wskazują, iż w 2000 roku na jaskrę chorowało około 68 milionów ludzi, w
tym u około 6-7 milionów osób nastąpiła obustronna utrata wzroku. Jaskra niekiedy
określana jest mianem ukrytej ślepoty (silent blinder). Określenie to wiąże się z
faktem, iż wiele osób w okresie początkowym choroby jest nieświadomych jej
obecności (Coleman, 1999). Choć jaskra może występować w każdej grupie wiekowej, w
największym stopniu dotyczy populacji osób w starszym wieku. W jaskrze
występuje uszkodzenie nerwu wzrokowego, czemu towarzyszy zmniejszanie się pola
widzenia, cienie wokół krawędzi przedmiotów oświetlonych czy utrata głębokości i
ostrości widzenia (Tatoń, Czech, 1998; Coleman, 1999), co przynajmniej potencjalnie
ma wpływ na jakość życia osoby chorej. Psychologicznym następstwem objawów choroby
są: utrata poczucia pewności siebie, zawężenie relacji społecznych, utrata
zdolności realizowania ról społecznych, rodzinnych i zawodowych, pojawienie się
negatywnych emocji, jak lęk, poczucie zagrożenia, poczucie mniejszej wartości, a
także zaburzenia funkcji poznawczych, zwłaszcza tych, które są oparte na
.. KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 193
percepcji wzrokowej (Carabellese, i in., 1993; Fagerstróm, 1991, 1994a, 1994b;
Nelson, Aspinall, O'Brien, 1999; Sherwood, i in., 1998; Wandell, i in., 1997;
Wilson, i in., 1998).
Objawy chorobowe nie sprowadzają się jedynie do upośledzenia funkcji wzrokowych -
zaburzenia ostrości wzroku, zawężenia pola widzenia, utraty wzroku, dolegliwości
bólowych - jak to ma miejsce w przypadku jaskry lub zaćmy, lecz co najmniej
potencjalnie mają wpływ na sferę psychiczną i całokształt aktywności życiowej
człowieka. Można powiedzieć, że zaburzenia funkcji wzrokowych dotykają jakości
życia osób chorych w znaczeniu medycznym, psychologicznym, społecznymi zawodowym.
Tymczasem cytowane w literaturze badania łodnoszące się do chorych z zaburzeniami
funkcji wzrokowych w większości dotyczą aspektu medycznego choroby oraz jej wpływu
na codzienne funkcjonowanie, na przykład zdolność do przemieszczania się,
wykonywania codziennych czynności związanych z prowadzeniem domu czy samoobsługą
(Shuttleworth, Luhishi, Harrad, 1998; Coleman, 1999; Nelson, Aspinall, CBrien,
1999). Część badań dotyczy społecznego wymiaru choroby, a uzyskane rezultaty
wskazują na ograniczenia w zakresie aktywności społecznej i wycofywanie się z
kontaktów z innymi ludźmi (Odberg, i in., 2001a, 2001b; Wilson, i in., 1998). W
aspekcie psychologicznym wskazuje się na zaburzenia w obszarze emocjonalnym i
poznawczym, w tym zaburzenia orientacji w przestrzeni (Odberg, i in., 2001a).
Referowany w tej monografii projekt badawczy zmierzał do uchwycenia
psychologicznych implikacji i korelatów zaburzeń widzenia, a więc do opisania
zmiennych wyznaczających jakość życia i poprowadzenia analiz pod kątem
wieloaspektowej oceny psychologicznego funkcjonowania chorych. Skoro choroby
narządu wzroku, takie jak jaskra czy zaćma, wzbudzają lęk i poczucie zagrożenia, a
dla wielu chorych są przyczyną silnego stresu oraz zaburzeń w funkcjonowaniu, to
przedmiotem psychologicznej oceny winna być jakość życia chorych i jej zmiany w
okresie leczenia.
Badania przeprowadzone na blisko 200-osobowej grupie chorych na zaćmę i mniej
licznej grupie chorych na jaskrę wykazały, że ogólne poczucie jakości życia osób
chorych jest obniżone w umiarkowanym stopniu. Taki wniosek nasuwa się na podstawie
porównania wyników uzyskanych przez grupę badanych pacjentów z wynikami innych
grup, w tym osób niepełnosprawnych (Firkowska-Mankiewicz, 1999; Juros, 1997, s.
302-303). Jest to zrozumiałe jedynie w odniesieniu do chorych we wczesnym okresie
jaskry, kiedy nie stwierdza się jeszcze ubytków wzroku (głównie pola widzenia)
(Parish, i in., 1997), ale nie w przypadku chorych na zaćmę. Z przeprowadzonych
badań wynika, że
zaburzenia widzenia faktycznie ograniczają możliwości przystosowawcze pacjentów
leczonych z powodu zaćmy i jaskry - świadczy o tym funkcjonalna ocena jakości
widzenia - a jednak nie odbija się to w sposób bardzo znamienny na ich poczuciu
jakości życia (Oleś, i in., 2001). Między stanem zdrowia i obiektywnie
diagnozowanymi zaburzeniami a poczuciem jakości życia istnieje rozbieżność,
potwierdzają to wyniki badań (Odberg, i in., 2001a). Niektóre badania wykazują
nawet, że poczucie jakości życia u osób chorych na jaskrę i osób zdrowych istotnie
się nie różni, co można wiązać z jednej strony z jakością opieki medycznej i
oczekiwaniami chorych co do skuteczności leczenia; z drugiej strony ze sprawnością
mechanizmów adaptacyjno-kompensujących u osób chorych i jakością wsparcia ze strony
rodziny (Wandell, i in., 1997).
Oczekiwanie (wyraźnej) zależności między stanem zdrowia chorych a poczuciem jakości
życia może opierać się na tzw. złudzeniu patetycznym. Poczucie jakości życia
chorych jest z reguły wyższe, niż oceniają je lekarze; pomimo przewlekłych chorób,
poczucie jakości życia pacjentów według ich własnej oceny jest na tyle wysokie, że
niejednokrotnie nie odbiega od poczucia jakości życia osób zdrowych w tym samym
wieku (Pearlman, Uhlmann, za: Czapiński, 2002, s. 24-25). Obserwatorzy, którzy
dysponują wiedzą na temat choroby, oceniając jakość życia biorą pod uwagę rodzaj i
głębokość zaburzeń oraz wynikające z nich ograniczenia życiowe, nie uwzględniają
natomiast całokształtu sytuacji życiowej chorego, przyjmowanych przez niego punktów
odniesienia w ocenie jakości życia oraz procesów psychicznych, w tym mechanizmów
adaptacyjnych i obronnych (Czapiński, 2002). ;
Jeśli prowadzimy porównania wewnątrz badanych grup, to okazuje się, że w zakresie
umiejętności i produktywności poczucie jakości życia jest znacznie obniżone w
porównaniu z pozostałymi sferami. Poczucie zadowolenia z życia codziennego oraz
poczucie przynależności do grupy społecznej obniżone jest w stopniu umiarkowanym.
Natomiast w sferze możliwości działania i niezależności poczucie jakości życia
obniżone jest nieznacznie. Opisane prawidłowości dotyczą obydwu grup chorych:
pacjentów z zaćmą i jaskrą. Nie jest to wynik oczekiwany. W hipotezie drugiej
postulowano, iż zaburzenia widzenia spowodowane z zaćmą lub jaskrą wiążą się z
obniżonym poczuciem jakości życia w zakresie samodzielności i samorealizacji,
podczas gdy jakość życia związana z kontaktami interpersonalnymi i integracją z
grupą (np. rodzinną) nie jest znacząco obniżona. Uzyskany rezultat jest dokładnie
odwrotny. Chorzy na zaćmę i jaskrę oceniali względnie wysoko własną autonomię i
samodzielność, nie tak wysoko jak poczucie integracji i więzi z otoczeniem
społecznym. Bardziej doskwiera im
l\ KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 195
samotność niż zależność, co można łączyć ze specyfiką potrzeb osoby starszej (tacy
pacjenci przeważali) oraz być może również z punktem odniesienia, gdy oceniali
własną niezależność, ograniczoną wprawdzie, ale jeszcze względnie dużą w porównaniu
z osobą niewidzącą (a taki punkt odniesienia można przyjąć, gdy nasilają się
zaburzenia wzroku). Niskie poczucie jakości życia w sferze
Umiejętność/Produktywność jest z jednej strony następstwem procesu starzenia się i
naturalnego odejścia z aktywności zawodowej, z drugiej jednak strony tak znaczne
obniżenie poczucia jakości życia w tej sferze oznacza, że pacjenci nie potrafią
znaleźć zastępczych form aktywności, kiedy już praca zawodo-va z tych czy innych
przyczyn nie jest możliwa. Trzeba dodać, że Fograniczenie aktywności życiowej i
zaniechanie aktywności kompen-jsującej może sprzyjać koncentracji na problemach
zdrowotnych. Jedno-Jcześnie przejawy niepełnosprawności w związku z zaburzeniami
widzenia mogą negatywnie rzutować na koncepcję siebie i poczucie własnej
skuteczności (Carabellese, i in., 1993). Wpływ choroby na poczucie jakości życia
może wyrażać się koniecznością zredukowania aktywności i obawami o przyszłość,
skutkiem czego jest poczucie społecznej degradacji i nieprzydatności (zob. też
aneks, przykłady wypowiedzi pacjentów).
2. JAKOŚĆ WIDZENIA A JAKOŚĆ ŻYCIA
W projekcie badawczym postulowano związek poczucia jakości życia z nasileniem
zaburzeń widzenia - hipoteza pierwsza - na zasadzie: im większe zaburzenia
widzenia, tym niższa ocena jakości życia. Poczucie jakości życia rzeczywiście
wykazuje związek z ostrością wzroku, badaną przy użyciu tablic Snellena, oraz
funkcjonalną oceną jakości widzenia według postulowanego schematu, co zresztą jest
zgodne z wynikami badań prowadzonych w innych krajach (np.: Carabellese, i in.,
1993; Javitt, i in., 1993; Sherwood, i in., 1998; Wandell, i in., 1997; Wilson, i
in., 1998). Optymistycznie można stwierdzić, że hipotezę udało się zweryfikować.
Jednak różnice w zakresie poszczególnych wymiarów jakości życia nie są adekwatne do
stopnia utraty ostrości wzroku oraz obniżonej jakości widzenia. Różnice dotyczące
wzroku są znaczne, różnice w poczuciu jakości życia - nie tak spektakularne, choć
istotne.
Po operacyjnym leczeniu zaćmy pacjenci widzą lepiej, jak wykazuje obiektywne
badanie lekarskie i jak sami twierdzą, pytani o subiektywną ocenę jakości widzenia,
na przykład dostrzeganie przedmiotów czy czytanie liter. Z poprawą ostrości wzroku
i jakości widzenia nie kores-
I-
ponduje analogiczna zmiana w poczuciu jakości życia (por. Steinberg, i inv 1994).
Badani widzą lepiej, ale ma to nikły wpływ na ich ocenę zadowolenia z życia i nie
ma wpływu na poczucie kompetencji i niezależności czy integracji z innymi ludźmi.
Jest to wynik nieoczekiwany. W jednej z hipotez (hipoteza piąta) postulowano
istotny wzrost poczucia jakości życia w przypadku skutecznego leczenia zaćmy lub
powstrzymania procesu chorobowego w jaskrze.
Uzyskano natomiast potwierdzenie analogicznej hipotezy w odniesieniu do dzieci
leczonych z powodu zeza (hipoteza szósta). U dzieci operowanych zauważa się zmiany
w kierunku wyższej oceny jakości życia i poczucia własnej wartości po operacji zeza
- zarówno w danych kwestionariuszowych, jak i projekcyjnych - co zdaje się
naturalnym następstwem usunięcia defektu kosmetycznego. Zez łączy się bardziej z
psychologicznym i społecznym aspektem funkcjonowania osoby, choć niewątpliwie
wiąże także z ograniczoną sprawnością funkcji wzrokowych. Istotny jest również
okres pojawienia się choroby, dla zeza jest to okres rozwojowy, zaś w większości
przypadków zaćmy i jaskry - okres starzenia się i starości. Obecność zeza w okresie
rozwojowym wpływa na kształtowanie się obrazu siebie, samoocenę, kontakty
interpersonalne, a także przeżywane konflikty i kryzysy (Harter, 1993).
Wzrastające wraz z wiekiem ryzyko zachorowania na jaskrę i zaćmę nakłada się zaś na
zmiany w zakresie sprawności psychicznej i fizycznej, aktywności społecznej i
zawodowej, może łączyć się z dokonywaniem bilansu życia w aspekcie korzyści i
poniesionych strat. Pozostaje postawić pytanie, co determinuje poczucie jakości
życia oraz co - jeśli nie są to wyniki leczenia - wpływa na zmianę oceny jakości
życia u osób leczonych z powodu zaćmy i jaskry? Przeprowadzone analizy regresji
ujawniają, iż poczucie jakości życia dość silnie koresponduje z zespołem zmiennych
opisujących psychologiczne funkcjonowanie osób chorych. Udział zmiennych
medycznych, w tym ostrości wzroku i jakości widzenia, w wyjaśnianiu zmienności
poczucia jakości życia jest marginalny (Oleś, i in., w druku). Wynik ten jest
zgodny z przekonaniem, iż w przypadku osób chronicznie chorych poczucie jakości
życia pozostaje pod przemożnym wpływem stanu psychicznego i funkcjonowania
fizycznego, a inne zmienne, w tym stan zdrowia, leczenie i wsparcie społeczne, mają
znaczenie o tyle,
0 ile modyfikują stan psychiczny i/lub fizyczny pacjenta (Staats, Stas-sen, 1987;
Elam, i in., 1988). „W odniesieniu do choroby chronicznej poczucie jakości życia
jest subiektywną oceną własnego życia aktualnie opartą przede wszystkim na
psychologicznym funkcjonowaniu
1 w mniejszym stopniu na funkcjonowaniu fizycznym" (Smith, Avis, Assman, 1999, s.
457).
W KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 197
Poczucie jakości życia w okresie szpitalnego leczenia zaćmy pozostaje w związku -
po pierwsze - z nasileniem zmiennych klinicznych, jak osamotnienie, lęk i depresja,
i - po drugie - z koncepcją siebie osoby chorej, w tym z jej samooceną i
samowiedzą. Z poczuciem jakości życia pacjentów leczonych z powodu jaskry
koresponduje - po pierwsze - poczucie własnej wartości i - po drugie - wymienione
powyżej zmienne kliniczne. Zmiana w zakresie poczucia jakości życia po operacji
zaćmy koresponduje natomiast w mniejszym stopniu ze zmiennymi klinicznymi -
osamotnienie, lęk, depresja - a w większym stopniu ze stylem radzenia sobie ze
stresem i koncepcją siebie: samowiedzą i samooceną. Nasuwa się analogia do teorii
kryzysu. O poczuciu jakości życia w chorobie szczególnie zagrażającej, jaką jest
jaskra, oraz o ewentualnej zmianie poczucia jakości życia po operacji zaćmy
decyduje w większym stopniu koncepcja siebie i poczucie własnej wartości osoby
chorej oraz styl radzenia sobie w sytuacji stresowej niż nasilenie lęku, poczucia
beznadziejności lub osamotnienia. Tak jak o rozwiązaniu kryzysu decyduje sposób
działania i wykorzystania zasobów, jakimi jednostka dysponuje, a nie nasilenie
emocjonalnych zaburzeń w ostrej fazie kryzysu (por. Badura-Madej, Dobrzyńska,
1993). A zatem poczucie jakości życia łączy się raczej z całościowo rozumianym
funkcjonowaniem psychicznym osoby niż z wąsko pojętym efektem leczenia. Do
podobnych wniosków skłaniają badania Fagerstróm (1991, 1994a). Prawdopodobnie
zjawisko to jest specyficzne dla wieku. Osoby starsze oceniają jakość życia nie
tylko w odniesieniu do bieżących zaburzeń zdrowotnych, ale w związku z ogólnym
bilansem życia. Taką interpretację może sugerować znaczenie, jakie odgrywa poczucie
własnej wartości jako zmienna istotnie powiązana z poczuciem jakości życia.
.,,.-, . •
3. UWARUNKOWANIA POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA U CHORYCH NA ZAĆMĘ I JASKRĘ
Badania osób chorych na jaskrę i zaćmę wykazały, że ocena jakości życia dokonywana
przez pacjentów ma związek między innymi z wiekiem badanych, deficytem widzenia,
zaradnością na co dzień i zdolnością do wypełniania ról społecznych, rodzinnych i
zawodowych (Carabellese, i in., 1993; Wandell, i in., 1997; Nelson, Aspinall,
O'Brien, 1999; Sherwood, i in., 1998; Wilson, i in., 1998; Janz, i in., 2001; Od-
berg, i in., 2001).
Jaki jest związek poczucia jakości życia z innymi zmiennymi psychologicznymi u osób
chorych na zaćmę i jaskrę według badań prze-
prowadzonych w Lublinie? Chodzi o związek między poczuciem jakości życia a stylem
radzenia sobie ze stresem, samowiedzą, samooceną, stanem i cechą lęku, poczuciem
beznadziejności i osamotnienia, czyli zmiennymi określającymi zdolność
funkcjonowania psychospołecznego i przystosowania w warunkach ograniczeń związanych
z zwężeniem pola widzenia i zmniejszeniem ostrości wzroku.
W hipotezie trzeciej postulowano dodatrdą korelację między poczuciem jakości życia
a zadaniowo zorientowanym stylem radzenia sobie i ujemną korelację między stylem
skoncentrowanym na emocjach i na unikaniu. Wyniki są tylko częściowo zgodne z tym
przewidywaniem (zob. aneks, tab. 69). Poczucie jakości życia koreluje dodatnio z
zadaniowym i unikowym stylem radzenia sobie ze stresem oraz ujemnie ze stylem
emocjonalnym: im wyższa ocena jakości życia, tym większa mobilizacja do
podejmowania zadań oraz aktywności zastępczej, a mniejsza do koncentracji
na przykrych emocjach. Nieoczekiwana jest pozytywna zależność między stylem
unikowym (na ogół uważanym za mało adaptacyjny) a poczuciem jakości życia. Co
więcej, warto przypomnieć, że styl unikowy nasila się wraz z odzyskaniem ostrości
wzroku. Można zatem sądzić, iż poszukiwanie aktywności zastępczej i wsparcia
społecznego w sytuacji osoby z zaburzeniami widzenia, będącej w podeszłym wieku,
może mieć wartość adaptacyjną.
Stwierdzono istotne i ujemne korelacje pomiędzy poczuciem jakości życia w znaczeniu
ogólnym i jego czynnikami strukturalnymi a cechą i stanem lęku, poczuciem
beznadziejności oraz poczuciem osamotnienia (tab. 69). Im niższy poziom lęku,
poczucia beznadziejności i osamotnienia, tym wyższa ocena poczucia jakości życia.
Można sądzić, że osoby chore na jaskrę i zaćmę o niskim poczuciu jakości życia
ujawniają gotowość do reagowania lękiem i poczuciem zagrożenia w sytuacjach
trudnych, są mniej zmotywowane do działania, pesymistyczne, a ponadto czują się
zaniedbanie i opuszczone przez innych, czyli odczuwają brak wsparcia społecznego.
Podobne wnioski dają się wyprowadzić z wieJu innych badań (CarabelJese, i
in., 1993; Nelson, AspinaJJ, O'Brien, 1999; Janz, i in., 2001), choć zdarzają
się również wyniki niezgodne z tym schematem (Teitelbaum, i in., 1994). W hipotezie
czwartej postulowano tego rodzaju zależność, hipoteza została zweryfikowana.
<
Poczucie jakości życia koresponduje z samowiedzą, a zwłaszcza samooceną (tu siła
współzależności jest najwyższa). Ogólne poczucie jakości życia wiąże się bardzo
wyraźnie z poczuciem własnej wartości i szacunkiem do siebie, względnie wysoką
samooceną i pozytywną samowiedzą. Tego rodzaju współzależność przewidywano w
hipotezie piątej, która - jak widać - również została zweryfikowana. Nie ma
prowadzonych w Lublinie? Chodzi o związek między poczuciem jakości życia a stylem
radzenia sobie ze stresem, samowiedzą, samooceną, stanem i cechą lęku, poczuciem
beznadziejności i osamotnienia, czyli zmiennymi określającymi zdolność
funkcjonowania psychospołecznego i przystosowania w warunkach ograniczeń związanych
z zwężeniem pola widzenia i zmniejszeniem ostrości wzroku.
W hipotezie trzeciej postulowano dodatnią korelację między poczuciem jakości życia
a zadaniowo zorientowanym stylem radzenia sobie i ujemną korelację między stylem
skoncentrowanym na emocjach i na unikaniu. Wyniki są tylko częściowo zgodne z tym
przewidywaniem (zob. aneks, tab. 69). Poczucie jakości życia koreluje dodatnio z
zadaniowym i unikowym stylem radzenia sobie ze stresem oraz ujemnie ze stylem
emocjonalnym: im wyższa ocena jakości życia, tym większa mobilizacja do
podejmowania zadań oraz aktywności zastępczej, a mniejsza do koncentracji na
przykrych emocjach. Nieoczekiwana jest pozytywna zależność między stylem unikowym
(na ogół uważanym za mało adaptacyjny) a poczuciem jakości życia. Co więcej, warto
przypomnieć, że styl unikowy nasila się wraz z odzyskaniem ostrości wzroku. Można
zatem sądzić, iż poszukiwanie aktywności zastępczej i wsparcia społecznego w
sytuacji osoby z zaburzeniami widzenia, będącej w podeszłym wieku, może mieć
wartość adaptacyjną.
Stwierdzono istotne i ujemne korelacje pomiędzy poczuciem jakości życia w znaczeniu
ogólnym i jego czynnikami strukturalnymi a cechą i stanem lęku, poczuciem
beznadziejności oraz poczuciem osamotnienia (tab. 69). Im niższy poziom lęku,
poczucia beznadziejności i osamotnienia, tym wyższa ocena poczucia jakości życia.
Można sądzić, że osoby chore na jaskrę i zaćmę o niskim poczuciu jakości życia
ujawniają gotowość do reagowania lękiem i poczuciem zagrożenia w sytuacjach
trudnych, są mniej zmotywowane do działania, pesymistyczne, a ponadto czują się
zaniedbanie i opuszczone przez innych, czyli odczuwają brak wsparcia społecznego.
Podobne wnioski dają się wyprowadzić z wielu innych badań (Carabellese, i in.,
1993; Nelson, Aspinall, 0'Brien, 1999; Janz, i in., 2001), choć zdarzają się
również wyniki niezgodne z tym schematem (Teitelbaum, i in., 1994). W hipotezie
czwartej postulowano tego rodzaju zależność, hipoteza została zweryfikowana.
Poczucie jakości życia koresponduje z samowiedzą, a zwłaszcza samooceną (tu siła
współzależności jest najwyższa). Ogólne poczucie jakości życia wiąże się bardzo
wyraźnie z poczuciem własnej wartości i szacunkiem do siebie, względnie wysoką
samooceną i pozytywną samowiedzą. Tego rodzaju współzależność przewidywano w
hipotezie piątej, która - jak widać - również została zweryfikowana. Nie ma
KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 199
jednak pewności co do tego, czy jest to wynik specyficzny dla badanej grupy, czy
obrazuje ogólną prawidłowość dotyczącą również osób zdrowych.
.;
Uzyskany układ współzależności sugeruje, że poczucie jakości życia współwystępuje
z obecnością znacznych zasobów osobistych i społecznych (por. Hobfoll, 1989). Z
powyższych analiz można wnosić, że wyższa jakość życia u chorych na jaskrę i zaćmę
pozostaje w związku z umiejętnością nawiązywania bliskich kontaktów z innymi
ludźmi, poczuciem własnej wartości i godności oraz poczuciem kontroli sytuacji, co
można by łączyć z dojrzałą osobowością i integracją w rozumieniu Eriksona (1997).
W badaniu kontrolnym, w okresie trzech, czterech miesięcy po leczeniu, nie daje się
powtórzyć tych samych współzależności, na przykład brak istotnych zależności
pomiędzy jakością życia a stanem i cechą lęku, poczuciem beznadziejności oraz
poczuciem osamotnienia (zob. aneks, tab. 70). Z jednej strony może być to wynik
skutecznego leczenia, które w zasadniczy sposób obniża poziom negatywnych
doświadczeń emocjonalnych, takich jak poczucie niepewności, lęk i obawa przed
utratą wzroku; także poprawa widzenia w wyniku zabiegu operacyjnego umożliwia
zmiany w codziennym funkcjonowaniu i bardziej skuteczne zmaganie się ze stresem
(Fagerstróm, 1994a). Z drugiej strony brak powtarzalnych współzależności między
zmiennymi sugeruje brak trwałych wzorców adaptacyjnych (i dysadaptacyjnych) w
zakresie psychologicznego funkcjonowania chorych na zaćmę i jaskrę. Można przyjąć,
że w okresie hospitalizacji poczucie jakości życia u chorych pozostawało pod
wpływem lęku i depresji w związku z poczuciem braku osobistych możliwości
poradzenia sobie z chorobą; stąd osobami, u których pacjenci poszukiwali wówczas
wsparcia, byli głównie lekarze okuliści. Tymczasem w okresie po leczeniu, kiedy
badani ponownie musieli sobie radzić w środowisku, zwrócili się bardziej ku
posiadanym i osiągalnym zasobom osobistym, z których korzystali również w okresie
leczenia. I dlatego jakość życia pozostaje w związku z samooceną - jest tym wyższa,
im wyższa jest samoocena, przy czym najsilniejszy jest związek miedzy samooceną a
poczuciem jakości życia w chorobie, która wyraża się większą samodzielnością i
niezależnością w zmaganiu się z codziennymi problemami. Ten wynik pojawia
się w pierwszym i drugim badaniu, jest zatem powtarzalny i można sądzić, iż
obrazuje pewną prawidłowość. Wzrost poczucia jakości życia w chorobie związany z
poprawą jakości widzenia i zdolności wykonywania codziennych czynności oraz
kontaktowania się z innymi łączy się z wyższym poczuciem własnej wartości.
W badaniu drugim utrzymuje się pozytywna korelacja między poczuciem jakości życia a
(1) zadaniowym stylem radzenia sobie ze stresem, (2) poszukiwaniem wsparcia i (3)
samooceną, a także negatywna korelacja poczucia jakości życia z (4) emocjonalnym
stylem radzenia sobie. Im wyższa ogólna ocena jakości życia, tym większe nasilenie
aktywności ukierunkowanej na zadania oraz kontakty z ludźmi i tym niższe nasilenie
zachowań określających emocjonalny styl zmagania się ze stresem; tym wyższe również
poczucie własnej wartości. Stwierdzona zależność może wskazywać na pewną stałość
funkcjonowania badanej grupy w sytuacjach stresowych: im wyższa samoocena, mobiJi-
zacja do działania i zdolność korzystania ze wsparcia społecznego, tym wyższe
poczucie jakości życia i niezależności - zmienne wydają się na siebie oddziaływać
na zasadzie sprzężenia zwrotnego.
4. W KIERUNKU SPECYFIKI PSYCHOLOGICZNEGO FUNKCJONOWANIA W CHOROBIE
Poczucie jakości życia u pacjentów leczonych z powodu zaćmy i jaskry nie różni
się istotnie ani w okresie leczenia, ani po hospitalizacji; wyniki cząstkowe
publikowane w okresie realizacji badań sugerowały wyższe poczucie niezależności i
zadowolenia z życia vi osób leczonych z powodu zaćmy (Oleś, i in., 2001), co można
było łączyć z większym poczuciem zagrożenia u chorych na jaskrę
(por.: Fagerstróm, 1994b; Wilson, i in., 1998). Ostatecznie jednak różnice te nie
potwierdziły się; co więcej, nie uzyskano również istotnych różnic w poczuciu
jakości życia chorych na zaćmę i jaskrę w porównaniu z grupą kontrolną osób
zdrowych; wprawdzie mogły na to wpłynąć dobór i liczebność tej próby, niemniej
jednak wyniki sugerują, że o poczuciu jakości życia decyduje w większym stopniu
wiek i związane z nim problemy niż bezpośrednie skutki choroby (por.
Czapiński, 2002). Należy dodać, że również płeć nie okazała się zmienną różnicującą
poczucie jakości życia u osób chorych.
Czy można wskazać na związaną z chorobą specyfikę psychologicznego funkcjonowania
pacjentów leczonych z powodu zaćmy i jaskry? Dokładniejszą odpowiedź na to pytanie
można uzyskać dzięki przeprowadzeniu analizy dyskryminacyjnej, która zmierza do
wyodrębnienia zespołu zmiennych i określenia ich wkładu w różnicowanie wybranych
grup.
Kiedy do analizy wprowadza się obok wyników w skalach psychologicznych również
zmienne medyczne, to jest wskaźnik ostrości widzenia i wskaźnik ciśnienia
wewnątrzgałkowego oddzielnie dla lewego
W badaniu drugim utrzymuje się pozytywna korelacja między poczuciem jakości życia a
(1) zadaniowym stylem radzenia sobie ze stresem, (2) poszukiwaniem wsparcia i (3)
samooceną, a także negatywna korelacja poczucia jakości życia z (4) emocjonalnym
stylem radzenia sobie. Im wyższa ogólna ocena jakości życia., tym większe nasilenie
aktywności ukierunkowanej na zadania oraz kontakty z ludźmi i tym niższe nasilenie
zachowań określających emocjonalny styl zmagania sie ze stresem; tym wyższe również
poczucie własnej wartości. Stwierdzona zależność może wskazywać na pewną stałość
funkcjonowania badanej grupy w sytuacjach stresowych: im wyższa samoocena,
mobilizacja do działania i zdolność korzystania ze wsparcia społecznego, tym wyższe
poczucie jakości życia i niezależności - zmienne wydają się na siebie oddziaływać
na zasadzie sprzężenia zwrotnego.
4. W KIERUNKU SPECYFIKI PSYCHOLOGICZNEGO FUNKCJONOWANIA W CHOROBIE
Poczucie jakości życia u pacjentów leczonych z powodu zaćmy i jaskry nie różni się
istotnie ani w okresie leczenia, ani po hospitalizacji; wyniki cząstkowe
publikowane w okresie realizacji badań sugerowały wyższe poczucie niezależności i
zadowolenia z życia u osób leczonych z powodu zaćmy (Oleś, i in., 2001), co można
było łączyć z większym poczuciem zagrożenia u chorych na jaskrę (por.: Fagerstróm,
1994b; Wilson, i in., 1998). Ostatecznie jednak różnice te nie potwierdziły się; co
więcej, nie uzyskano również istotnych różnic w poczuciu jakości życia chorych na
zaćmę i jaskrę w porównaniu z grupą kontrolną osób zdrowych; wprawdzie mogły na to
wpłynąć dobór i liczebność tej próby, niemniej jednak wyniki sugerują, że o
poczuciu jakości życia decyduje w większym stopniu wiek i związane z nim problemy
niż bezpośrednie skutki choroby (por. Czapiński, 2002). Należy dodać, że również
płeć nie okazała się zmienną różnicującą poczucie jakości życia u osób chorych.
Czy można wskazać na związaną z chorobą specyfikę psychologicznego funkcjonowania
pacjentów leczonych z powodu zaćmy i jaskry? Dokładniejszą odpowiedź na to pytanie
można uzyskać dzięki przeprowadzeniu analizy dyskryminacyjnej, która zmierza do
wyodrębnienia zespołu zmiennych i określenia ich wkładu w różnicowanie wybranych
grup.
Kiedy do analizy wprowadza się obok wyników w skalach psychologicznych również
zmienne medyczne, to jest wskaźnik ostrości widzenia i wskaźnik ciśnienia
wewnątrzgałkowego oddzielnie dla lewego
IV
i prawego oka, trafność przyporządkowania poszczególnych osób do grup chorych na
zaćmę i jaskrę na podstawie funkcji dyskryminacyjnej, i sięga 87% (kanoniczna
funkcja dyskryminacyjna ma następujące para-i metry: wartość własna: 0,964;
korelacja kanoniczna: 0,701; X Wilksa: '0,509; istotność %2 = 92>12> df = 3'
P<0,001). Zmiennymi, które weszły do funkcji dyskryminacyjnej, są tylko wymienione
powyżej wskaźniki medyczne. Jest to zrozumiałe, gdyż diagnoza okulistyczna opiera
się : właśnie na obiektywnych badaniach, między innymi ciśnienia we-wnątrzgałkowego
i ostrości wzroku. Zatem trzeba nie tyle podkreślać wysoką trafność
przyporządkowania, co pytać raczej o pozostałe 13% nietrafnych przyporządkowań. W
większości wynikają one z nakładania się objawów obydwu chorób.
W tym kontekście szczególnie prowokujące wydaje się pytanie
0 możliwość zróżnicowania grup tylko na podstawie zmiennych psychologicznych,
ujmując rzecz trochę paradoksalnie: jaka może być trafność diagnozy medycznej,
jeśli miałyby do niej prowadzić wyniki w skalach psychologicznych? W skład tak
pomyślanej funkcji dyskryminacyjnej wchodzą tylko dwie zmienne: jakość życia w
chorobie
1 skoncentrowany na emocjach styl radzenia sobie ze stresem (tab. 68; kanoniczna
funkcja dyskryminacyjna: wartość własna: 0,949; korelacja kanoniczna: 0,225; A.
Wilksa: 0,949; istotność %2 = 10,65, df = 2; p<0,005). Trafność
przyporządkowania pacjenta do właściwej grupy sięga tym razem 60%, a to oznacza, że
istnieje pewna specyfika psychologicznego funkcjonowania, odmienna w zależności od
jednostki chorobowej, istotnie powiązana ze stanem zdrowia i stylem radzenia sobie.
. . . . ...... .' ?? . . ••
Tabela 68. Zmienne różnicujące pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę: wyniki analizy
dyskryminacyjnej
Zmienna
X Wilksa
SR
JŻ-CH - Jakość życia w chorobie SSE - Styl skoncentrowany na emocjach
0,97 0,95
6,28 5,46
0,90 0,67
SR - Standaryzowany współczynnik kanonicznej funkcji dyskryminacyjnej
Dlaczego akurat te dwie zmienne? Czy decyduje obniżenie ostrości widzenia w zaćmie
i większa niepewność co do wyników leczenia w jaskrze? Wydaje się, że sprawa jest
bardziej skomplikowana. Ze względu na specyfikę procesu chorobowego można
spodziewać się
202 P. OLEŚ, S. STEUDEN, ]. TOCZOŁOWSKI
odmiennych procesów i reakcji psychicznych pacjentów, chociaż na poziomie
diagnozowanych objawów rezultat może być zbliżony, co wyraża się na przykład
brakiem istotnej zmiany jakości życia w ocenie pacjenta, nawet po skutecznie
prowadzonym leczeniu.
W populacji pacjentów chorych na jaskrę jest znaczny procent osób z zaburzeniami
lękowymi lub depresyjnymi. Poczucie zagrożenia i zaburzenia emocjonalne są
zrozumiałe w świetle wiedzy na temat choroby i rokowania. Wzrok stanowi główny
instrument kontroli nad otoczeniem i środek kontaktowania się z ludźmi i ze światem
zewnętrznym. Osłabienie wzroku, którego obawiają się chorzy na jaskrę, zmusza ich
do wprowadzania zmian w życiu codziennym, poszukiwania dróg kompensacji utraconej
autonomii lub zmagania się z trudną do zaakceptowania świadomością aktualnych i
przyszłych ograniczeń (Fa-gerstrom, 1994a; Spinelli, Faroni, Castellini, 1998).
Z kolei operacja zaćmy może wywoływać paradoksalny efekt zdecydowanego obniżenia
poczucia jakości życia u osoby starszej. Po pierwsze, poprawa widzenia powoduje
zaburzenie wypracowanych wzorców adaptacji i konieczność wprowadzenia zmian,
podjęcia nowych zadań, na przykład samoobsługowych. Po drugie, możliwość wyraźnego
zobaczenia własnej twarzy w lustrze może być wydarzeniem szokującym. Osoba była
przez jakiś czas nieświadoma swego wyglądu i oto nagle musi skonfrontować się z
wypisaną na twarzy starością. To trudne do zaakceptowania doświadczenie bywa
przyczyną reakcji depresyjnych (Sutherland, Karlinsky, 1989; Fagerstróm, 1994b).
Wróćmy do kwestii różnicowania osób chorych i zdrowych. Odróżnienie chorych na
zaćmę i na jaskrę (oddzielnie) od osób zdrowych opiera się na jednej zmiennej,
którą jest poczucie jakości życia w chorobie. I jest to wynik, który można uznać za
oczekiwany, ponieważ ocena jakości życia w chorobie dotyczy głównie trudności w
spostrzeganiu wzrokowym. Tym razem trafność różnicowania: chorzy na zaćmę - zdrowi
sięga 73%, a chorzy na jaskrę - zdrowi - 66%, czyli dość wysoko. Ale już porównanie
w jednej analizie dwóch jednostek chorobowych (jaskra i zaćma) i osób zdrowych
prowadzi do zaledwie 49% trafnych rozpoznań na podstawie zmiennych
psychologicznych.
5. KU SYNTEZIE: POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U CHORYCH Z ZABURZENIAMI WIDZENIA
Realizacja projektu zmierzała w kierunku uzyskania odpowiedzi na postawione pytania
badawcze oraz opracowania całościowego modelu opisującego zmienne odgrywające
istotną rolę w ocenie poczucia jakoś-
w
fci życia przez osoby cierpiące na poważne choroby oczu. Okazało się [jednak, że
choć poczucie jakości życia w większym stopniu koresponduje z całokształtem
psychologicznego funkcjonowania osoby chorej niż z jej sytuacją zdrowotną, to
jednak wzorce powiązań między [zmiennymi w większości są nietrwałe. Model mógłby
opisywać jedynie rstan pacjentów przed operacją zaćmy lub w okresie szpitalnego
leczenia jaskry, a nie względnie trwałe właściwości psychologicznego funkcjonowania
chorych. Nie oznacza to, że trudno wyprowadzić uogólnienia z przeprowadzonych
badań.
Kwestią zasadniczą pozostaje odpowiedź na pytanie: Dlaczego cytowane w literaturze
badania konsekwentnie przynoszą rezultaty świadczące o poprawie poczucia jakości
życia wraz z jakością widzenia po operacji zaćmy lub w wyniku opanowania procesu
chorobowego w jaskrze, podczas gdy w naszych badaniach efekt ten nie wystąpił (poza
istotną zmianą poczucia jakości życia w chorobie)?
Po pierwsze, różnica ta jest pochodną stosowania odmiennych miar do oceny jakości
życia. W zdecydowanej większości cytowanych badań posługiwano się miarami tzw.
jakości życia w chorobie. Wskaźniki używane w tych testach dotyczyły głównie tych
czynności, dla których decydujące znaczenie ma wzrok (np. poruszanie się po ulicy,
korzystanie ze środków transportu, rozpoznawanie twarzy znajomych osób, korzystanie
z różnego rodzaju informacji itp.) (np.: Damiano, i in., 1995; Desai, i in., 1996;
Javitt, i in., 1995, 1997; Wolffsohn, Cochrane, 2000; Lee, i in., 2001). Miary
poprawy jakości widzenia i jakości życia związanej ze stanem zdrowia były w
znacznym stopniu zbieżne. Krótko mówiąc, posługiwano się miarami, które z natury
rzeczy mają wariancję wspólną, gdyż operują podobnymi wskaźnikami. Korelacje między
nimi w znacznej mierze wynikają z nakładania się mierzonych zmiennych. W naszych
badaniach stosowaliśmy niezależny pomiar jakości widzenia i jakości życia -
Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia Schalocka i Keitha nie zawiera pytań
bezpośrednio odnoszących się do funkcji związanych ze wzrokiem, z jednym wyjątkiem
- dodaną skalą poczucia jakości życia w chorobie. Skala poczucia jakości życia w
chorobie i wyniki uzyskane przy jej użyciu w pełni odpowiadają wynikom publikowanym
w wielu artykułach zachodnich (np.: Javitt, i in., 1993; Steinberg, i in., 1994;
Damiano, i in., 1995; Shuttleworth, Luhishi, Harrad, 1998; Lee, i in., 2001). Ale i
w tych tekstach można dostrzec, iż w miarę oddalania się pomiaru jakości życia od
zmiennych bezpośrednio związanych ze wzrokiem efekt zmiany w wyniku leczenia ulega
osłabieniu (Mangione, i in., 1994; Fletcher, i in., 1998; Javitt, Steinert, 2000).
Po drugie, zmiany w zakresie poczucia jakości życia są w jakimś stopniu pochodną
stanu zdrowia i warunków życia, a zwłaszcza udogodnień dostępnych dla osób
zmagających się z zaburzeniami widzenia. W krajach wysoce rozwiniętych jakość
opieki poszpitalnej oraz dostępne wsparcie finansowe dla osób niedowidzących mogą
mieć znaczny wpływ na poczucie jakości życia chorych oraz stopień satysfakcji z
leczenia (Crudden, McBroom, 1994; Klein, i in., 1994; Odberg, i in., 2001a). W
krajach słabo rozwiniętych sytuacja jest inna; operacje zaćmy przeprowadza się
często wtedy, gdy chory już prawie w ogóle nie widzi (Fletcher, i in., 1997, 1998;
He, i in., 1999; Pokharel, Selvaraj, Ellwein, 1998; Zhao, i in., 1998). Stąd
zmiana, jakiej doświadcza, pomimo braku dalszej opieki, jest na tyle duża, że
poczucie jakości życia może ulegać znacznej poprawie, jeśli tylko odzyskanie
zdolności widzenia nie powoduje istotnych trudności adaptacyjnych (na przykład
osoba była pod opieką rodziny, która teraz oczekuje, że chory podejmie pracę i
będzie zarabiał na życie). Sytuacja chorych w naszym kraju jest dokładnie
pośrednia: leczeni i operowani są wtedy, gdy sytuacja zdrowotna tego wymaga, na
ogół jednak jeszcze nieźle widzą, operowane jest najpierw jedno oko, a w przypadku
zaawansowania choroby drugiego oka, po jakimś czasie przeprowadza się operację
drugiego oka. Natomiast kwestia opieki poszpitalnej, w tym możliwych udogodnień i
wsparcia finansowego, nie jest tak zaawansowana, jak w krajach wysoce rozwiniętych.
Efekt pośredni może polegać na tym, że poprawa stanu zdrowia po leczeniu nie jest
wystarczająca, by sama przesądzała o wyższym poczuciu jakości życia, przy braku
wystarczającej opieki poszpitalnej i możliwości korzystania z udogodnień w życiu
codziennym.
Po trzecie, w badaniach nie brano pod uwagę mechanizmów obronnych, tymczasem
okazuje się, że w okresie hospitalizacji związanej z operacją zaćmy - bardzo
możliwe, że podobnie jest w przypadku jaskry - u chorych stwierdza się nasilenie
takich mechanizmów obronnych, jak zaprzeczanie, regresja, izolacja i reakcja
upozorowana. Po leczeniu postawa obronna zdecydowanie słabnie, i stąd bardziej
adekwatna ocena rzeczywistości, w tym własnego stanu zdrowia i psychospołecznego
funkcjonowania (Fagerstróm, 1992). A zatem wyniki po leczeniu są bardziej
wiarygodne, podczas gdy wyniki z okresu leczenia szpitalnego obarczone są błędem w
kierunku przesadnie optymistycznej oceny i stanu zdrowia i jakości życia
(Armbrecht, i in., 2000). Met-rycznie wyniki dotyczące jakości życia mogą być takie
same, ale co innego znaczą.
Badania jeszcze raz potwierdziły adaptacyjną wartość zadaniowo zorientowanego stylu
radzenia sobie ze stresem (por. Zeidner, Saklof-
ske, 1996). Osoby chore, radzące sobie ze stresem w ten sposób, odznaczają się nie
tylko wyższym poczuciem jakości życia, ale również niższym poziomem lęku, pesymizmu
i poczucia osamotnienia od chorych preferujących styl skoncentrowany na emocjach
lub unikaniu. Co więcej, okazało się, że orientacja zadaniowa łączy się do pewnego
stopnia z poszukiwaniem i korzystaniem ze wsparcia społecznego, co biorąc pod uwagę
wiek i problemy z widzeniem zdaje się mieć również wartość adaptacyjną. Ten wynik,
podobnie jak współzależność między stylem radzenia sobie i jego wartością
adaptacyjną a samooceną, nie musi być specyficzny dla osób z zaburzeniami widzenia,
podobne rezultaty uzyskuje się i w innych grupach chorych (por. Leder, 1997).
Natomiast wynik specyficzny dla badanej grupy to - jak można sądzić - prawidłowość,
że zarówno wysoka mobilizacja do radzenia sobie ze stresem, jak i brak mobilizacji
zdają się równie nieadaptacyjne. W pierwszym przypadku następuje często
nieefektywna eksploatacja zasobów, w drugim - bierność i rezygnacja; w obydwu
wypadkach ujawnia się niskie poczucie jakości życia, któremu towarzyszy podwyższony
poziom lęku, pesymizmu i osamotnienia, a często również obniżona samoocena.
Prawdopodobnie decydujące znaczenie dla procesu adaptacji w chorobie ma odpowiednie
ukierunkowanie radzenia sobie w postaci stylu skupionego na zadaniach i umiejętnego
korzystania ze wsparcia osób bliskich oraz odpowiednich grup i instytucji, co
pozostaje w związku z pozytywną koncepcją siebie i poczuciem własnej wartości, a
nie sam wysiłek inwestowany w proces radzenia sobie. Ważna jest również umiejętność
angażowania się w czynności zastępcze w stosunku do funkcji utraconych (np.
słuchanie radia, zamiast oglądania telewizji, przebywanie na działce, zamiast
czytania gazet i chodzenia do kina).
Jednocześnie okazało się, że zarówno preferowany styl radzenia sobie, jak i
towarzyszące wskaźniki psychologicznej adaptacji nie mają trwałego charakteru.
Zmiana w zakresie stylu radzenia sobie ma dynamiczny związek ze zmianą w zakresie
poczucia jakości życia. Podobnie jest w przypadku depresji (Fagerstróm, 1994a),
jeśli przyjąć za jej wskaźnik poczucie beznadziejności. Chorzy różniący się
poziomem pesymizmu różnią się również oceną jakości życia, oczywiście na korzyść
osób pozytywnie nastawionych do przyszłości. Jednak nie jest to trwały wzorzec;
czas, jaki upłynął od hospitalizacji do badań kontrolnych (trzy, cztery miesiące),
okazał się wystarczający, by różnice te uległy znacznemu zamazaniu. Pytaniem
otwartym pozostaje, jakie czynniki związane z sytuacją życiową chorych mogą mieć
wpływ na te zmiany?
206 P. OLEŚ. S. STEUDEN, J. TOCZOŁOWSKI
6. OGRANICZENIA PRZEPROWADZONYCH BADAŃ
Podstawową kwestią, jaka wydaje się tu ważna, jest możliwość uogólniania uzyskanych
wyników, co wiąże się z reprezentatywnością przebadanej próby. Jej dobór był
incydentalny i w pewnym sensie grupa stanowi pochodną kwalifikacji pacjentów do
leczenia szpitalnego. W skład grupy weszli zarówno mieszkańcy dużego miasta
(Lublin), jak i małych miasteczek i wsi, osoby o zróżnicowanym wykształceniu i
zawodach. Nie było pacjentów niewidzących w związku z zaawansowaną postacią zaćmy
lub jaskry, co w przypadku pierwszej z chorób należy wiązać z jakością opieki
medycznej i dużą liczbą zabiegów operacyjnych przeprowadzonych w I i II Klinice
Okulistycznej w Lublinie w ciągu ostatnich lat. Z punktu widzenia badań nie było to
jednak okolicznością korzystną, gdyż nie udało się wyodrębnić grupy chorych, którzy
nie widzieli i w wyniku operacji odzyskali wzrok. Właśnie u takich pacjentów można
oczekiwać najbardziej interesujących z psychologicznego punktu widzenia procesów, w
tym największych zmian w zakresie poczucia jakości życia.
Ponadto nic nie wiadomo o chorych, którzy nie zgłosili się na badania kontrolne. W
drugim badaniu dobór nie był już zatem incydentalny, ale wynikał z motywacji
chorych, być może z ich stanu zdrowia i opieki osób bliskich, które zapewniały bądź
nie możliwość dotarcia do przychodni w wyznaczonym terminie. W badaniach
prowadzonych w krajach zachodnich powtórny kontakt odbywa się często przez telefon,
zapewne właśnie z powodu tego typu trudności, jednak kontakt telefoniczny implikuje
posługiwanie się bardzo prostymi i krótkimi miarami na przykład jakości życia (np.
Carabellese, i in., 1993; Uusita-lo, i in., 1999; Janz, i in., 2001);
przeprowadzenie obszerniejszych badań nie jest możliwe.
Mankamentem zastosowanej miary poczucia jakości życia jest to, że uzyskane wyniki
nie są wprost porównywalne z rezultatami innych badań. Być może warto stosować
miary jakości życia, obejmujące te parametry ludzkiego funkcjonowania, które zależą
od sprawności wzroku (np.: Mangione, i in., 1994; Lundstróm, i in., 1997; Lee, i
in., 2001). Niemniej jednak zastosowanie kwestionariusza Schalocka i Keit-ha
umożliwiło niezależny pomiar jakości życia w stosunku do jakości widzenia. Warto w
tym miejscu nawiązać do kwestii oceny ostrości wzroku za pomocą tablic Snellena i
funkcjonalnej oceny jakości widzenia. Doświadczenie kliniczne oraz wyniki
potwierdzają wartości funkcjonalnej oceny jakości widzenia, trudno jednak w sposób
wiążący wypowiedzieć się, czy jest to bardziej trafna miara poprawy widzenia po
leczeniu, w stosunku do pomiaru ostrości wzroku za pomocą tablic
Snellena, jak postuluje wielu badaczy (Steinberg, i in., 1994; Damiano, i in.,
1995; Lee, i in., 2001).
Pomimo wieloaspektowej oceny badanych pod kątem zmiennych psychologicznych zakres
badań był ograniczony. W ocenie jakości życia coraz częściej bierze się pod uwagę
wymiar duchowy (de Walden Gałuszko, 1997). Jest to szczególnie ważne w tych
kulturach, środowiskach i grupach społecznych, w których religijność i tak czy
inaczej rozumiana duchowość człowieka odgrywa ważną rolę. Obok czynnika kulturowego
również szczególna sytuacja egzystencjalna może sprzyjać zwróceniu się osoby ku
wartościom i przeżyciom duchowym, zwłaszcza w sytuacji, której sens pozostaje dla
człowieka niejasny (por. Teno, Byock, Field, 1999; Halim, 2001). Jedną z form
refleksyjnej aktywności człowieka jest proces nadawania znaczeń własnej historii
życia, wydarzeniom, światu czy relacji z nim (Hermans, Hermans-Jansen, 2000). Do
egzystencjalnej refleksji mogą skłaniać osobę trudne wydarzenia życiowe, przewlekła
choroba lub po prostu starszy wiek, kiedy konfrontacja ze śmiercią staje się
bardziej realna i zarazem naturalna. W przeprowadzonych badaniach zabrakło - jak
można sądzić - pytań o kwestie rozumienia własnej sytuacji, choroby oraz bilansu
życia, w tym też w kategoriach duchowych, które zwłaszcza dla osób starszych,
cierpiących z powodu zaburzeń widzenia, mogły mieć duże znaczenie; pośrednio
wskazują na to niektóre wypowiedzi badanych cytowane w aneksie. Wymiar religijno-
duchowy mógł odgrywać ważną rolę jako zmienna modyfikująca sposób radzenia sobie z
chorobą (por. Heszen-Niejodek, 2002), a w konsekwencji pośrednio lub bezpośrednio
wiążąca się z oceną jakości życia.
W naszych badaniach zabrakło odniesień do cech osobowości. Tymczasem są badania,
które wykazują związek poczucia jakości życia z cechami osobowości. Na przykład
ekstrawersja należy do dyspozycji sprzyjających wyższej ocenie jakości życia
(Halim, 2001), a wysoki poziom inteligencji i optymizm współwystępuje z aktywnym
zmaganiem się z chorobą (Moos, Schaefer, 1993). Nie kontrolowano też wpływu
wydarzeń życiowych na kondycję psychiczną badanych, co zwłaszcza w badaniu
kontrolnym mogło mieć znaczenie (por. aneks, przykładowe wypowiedzi pacjentów).
Kolejną kwestią jest wiarygodność rezultatów i powtarzalność badań w związku z
techniką uzyskiwania danych. Badanymi były w większości osoby starsze, które mogą
mieć trudności w rozumieniu pytań testowych, odnoszeniu ich do siebie, trafnej
ocenie własnych stanów (wgląd i krytycyzm) oraz w posługiwaniu się skalami ocen, na
których należało umieścić odpowiedź. Wpływ na uzyskane wyniki mógł mieć sposób
prowadzenia badań. W badaniach uczestniczyło
kilka osób odpowiednio przeszkolonych i poinstruowanych, niemniej jednak w
kontakcie ze starszą osobą chorą na zaćmę lub jaskrę trzeba było na ogół czytać
pozycje testowe i zaznaczać odpowiedź wybraną przez osobę badaną, którą często
trzeba było dodatkowo motywować, by dokończyła wszystkie testy. Siłą rzeczy sposób
radzenia sobie z trudnościami wynikającymi podczas badania był do pewnego stopnia
różny, w zależności od osoby. Lepszy lub gorszy kontakt między zaangażowanymi
stronami mógł przekładać się na uzyskiwane odpowiedzi. Wiadomo, że osoby starsze z
zaburzeniami widzenia są skłonne do ich minimalizowania w wywiadzie lekarskim
(Carabellese, i in., 1993; Armbrecht, i in., 2000). Podobna tendencja mogła
wystąpić w odniesieniu do zmiennych psychologicznych, tym bardziej że dane
dotyczące poczucia jakości życia uzyskiwane w rozmowie są na ogół wyższe, gdyż są
obciążone wskaźnikiem aprobaty społecznej (Adamczak, Sęk, 1997). Powstaje problem,
czy w badaniu poczucia jakości życia u osób starszych, w tym przypadku z
zaburzeniami widzenia, starać się uzyskiwać dane ilościowe, ryzykując możliwe
zniekształcenia i błędy, czy może skupić się na zmiennych jakościowych. Wiąże się z
tym również kwestia sposobu opracowania danych: czy poszukiwać tendencji grupowych,
czy oddzielnie analizować względnie nieliczne gry chorych, którzy są do siebie
podobni pod względem parametrów medycznych, psychologicznych i społecznych.
7. „O WYŻSZĄ JAKOŚĆ ŻYCIA"
- MOŻLIWOŚCI ODDZIAŁYWAŃ PROZDROWOTNYCH
Interpretacja uzyskanych rezultatów badań na temat jakości życia u osób z
zaburzeniami funkcji wzrokowych wymaga rozważenia kilku podstawowych kwestii
łączących różne wymiary choroby: psychologiczny, medyczny i społeczny. Jeśli
przyjąć, że zdrowie jest stanem względnej równowagi psychofizycznej między
potrzebami człowieka a wymaganiami stawianymi przez środowisko lub inaczej między
stre-sorami a zasobami człowieka (por. Sęk 2001), to przedmiotem analizy i
ewentualnych działań prozdrowotnych powinna być złożona relacja między osobą a
otoczeniem (Wahl, 1998).
Jakość życia to złożony konstrukt, wymagający wieloaspektowej oceny (Coleman, 1999;
Odberg, i in., 2001). Jakość życia osoby z zaburzeniami widzenia należy oceniać pod
kątem możliwości i zasobów, jakimi dysponuje jednostka, samopoczucia i stanu
zdrowia oraz ograniczeń w znaczeniu fizycznym, psychicznym i społecznym (por.
Javitt, Steinert, 2000; Janz, i in., 2001). W wymiarze subiektywnym poczucie
jakości życia jest wynikiem szacowania i wartościowania różnych obszarów życia oraz
życia jako całości. Efekt oceny jakości życia może mieć charakter poznawczy i/lub
emocjonalno-przeżyciowy. Pierwszy z nich może wyrażać się oceną osobistych dokonań
i umiejętności (lub ich braku), drugi - poczuciem zadowolenia (lub niezadowolenia)
z życia jako całości lub jego różnych sfer.
O jakości przystosowania do choroby przewlekłej w istotny sposób decyduje poznawcza
ocena sytuacji stresowej, skuteczność strategii radzenia sobie i wsparcie
społeczne, jakie pacjent otrzymuje, podejmując próby uzyskania kontroli nad stresem
(Maes, Leventhal, de Ridder, 1996). Postawa wobec choroby i związana z nią ocena
jakości życia są wypadkową kilku zmiennych. Pierwszą z nich jest ocena zdarzenia,
jakim jest choroba oczu. Poznawcza ocena determinowana jest nie tylko charakterem
choroby i wiedzą na jej temat czy sposobem leczenia; wpływ na nią mają również
zasoby osobiste w wymiarze fizycznym (odporność organizmu, możliwości kompensacji),
psychicznym (cechy osobowości, cele, wartości i oczekiwania), społecznym (dostępne
wsparcie) i duchowym (np. odniesienia religijne) (ilustrują to wypowiedzi pacjentów
umieszczone w aneksie). Zasoby współdecydują także o sposobie zmagania się z
zaburzeniem funkcji wzrokowych i ich następstwami (Hobfoll, 1989).
Problemy, jakich doświadczają osoby z przewlekłymi chorobami narządu wzroku, są
zróżnicowane; dla wielu osób upośledzenie funkcji wzrokowych i antycypacja
możliwych następstw łączy się z głębokim kryzysem psychicznym. Jednak percepcja
choroby, a więc subiektywna ocena tego, jak ciężka jest choroba i nasilenie jej
objawów, nie zawsze koresponduje z faktycznym stanem klinicznym, stopniem
zaawansowania procesu chorobowego, w tym rozległością i głębokością zmian
chorobowych, a także ich możliwymi następstwami. Tymczasem reakcje emocjonalne i
zachowania pacjentów są pochodną ich koncepcji choroby. Przekonania niezgodne ze
stanem faktycznym mogą być źródłem stresu, nieadaptacyjnych zachowań i
niewłaściwego podejścia do leczenia. Chorzy oczekują zobiektywizowania
doświadczanych objawów w postaci diagnozy, jednak proces diagnostyczny może
wywoływać zarówno efekt pozytywny, jak negatywny. Diagnoza pełni rolę wspierającą,
kiedy łączy się z redukcją stanu niepewności i ukierunkowaniem działań
terapeutycznych, ale może też wiązać się z trudnością zaakceptowania rozpoznanej
choroby ze względu na jej skutki osobiste i społeczne. Zwłaszcza diagnoza jaskry
często wywołuje reakcje lękowe (Perfetti, i in., 1998; Janz, i in., 2001; Odberg, i
in., 2001a). Stąd proces akceptacji choroby i świadomość jej możliwych następstw -
należące do podstawowych warunków adaptacji w chorobie (por. Maes, Leven-
thal, de Ridder, 1996; Wolffsohn, Cochrane, 2000) - wymagają czasu i odpowiedniego
wsparcia. W tym kontekście szczególnego znaczenia nabiera wspierająca jakość
relacji pacjent-lekarz (0'Malley, i in., 1989; Heszen-Niejodek, 1992; Spinelli,
Faroni, Castellini, 1998).
Obniżenie ostrości wzroku może być interpretowane jako przeszkoda lub strata, czemu
towarzyszą poczucie krzywdy lub zagrożenia, z czym łączy się lęk przed dalszą
degradacją sprawności widzenia aż po utratę wzroku. Potraktowanie choroby w
kategoriach wyzwania może oznaczać większą zdolność do radzenia sobie z
zaburzeniami widzenia i bardziej aktywne podejście do zmian, koniecznych w nowych
okolicznościach. Decydującą rolę w tym procesie odgrywają problemowo zorientowane
strategie radzenia sobie ze stresem, zwłaszcza gdy łączą się z giętkością
adaptacyjną (Zeidner, Saklofske, 1996). W przypadku chorych z zaburzeniami widzenia
giętkość oznacza zdolność do podejmowania aktywności zastępczej w stosunku do
funkcji utraconych oraz umiejętność korzystania ze wsparcia społecznego. Natomiast
strategie zorientowane emocjonalnie i unikowo na ogół łączą się z trudnościami w
przystosowaniu do choroby, niską samooceną, obniżonym poczuciem jakości życia,
brakiem satysfakcji z realizacji zadań życiowych, z obniżonym samopoczuciem i
depresją, a niejednokrotnie również z biernym podejściem do leczenia i zależnością
od środków farmakologicznych.
Adaptacyjne funkcjonowanie, według podejścia systemowego, opisuje się jako
dynamiczny proces ukierunkowany na utrzymanie względnej równowagi między
nieustannie zmieniającymi się potrzebami człowieka a wymaganiami ze strony
środowiska, czyli między nasileniem stresu a zasobami osobistymi. (Niekiedy o
poziomie zasobów decyduje wsparcie ze strony środowiska społecznego, co tym
dobitniej podkreśla relacyjną jakość procesu radzenia sobie). Dynamiczny charakter
tego procesu implikuje intencjonalną aktywność podmiotu.
Badania nad jakością życia związaną ze stanem zdrowia umożliwiają określenie
spostrzeganych przez chorego skutków choroby i własnej sytuacji życiowej, w tym
koniecznych ograniczeń. Tym samym pozwalają rozeznać potrzeby i możliwości pomocy
(wsparcia) osobie chorej i jej rodzinie (por. Cella, Tulski, 1990; Jaracz, i in.,
1997; Jarema, 1996; McGraw, 1994; Testa, Simonson, 1996). Dają materiał przydatny w
formułowaniu programów rehabilitacyjnych, psychoedukacyjnych i wspierających osoby
chore; uogólnienia wyprowadzone z danych empirycznych mają praktyczne znaczenie
zwłaszcza w ramach holistycznego modelu leczenia (por. Crudden, McBroom, 1994;
Lundstróm, Fregell, Sjóblom, 1994; Horowitz, Reinhardt, 1998; Wolffsohn, Cochrane,
2000). Podejście holistyczne zakłada połączenie oddziaływań na
sferę psychiczną, społeczną i duchową człowieka z zabiegami stricte medycznymi.
Znajduje uzasadnienie nie tylko w koncepcji człowieka jako istoty
biopsychospołeczno-duchowej, ale także w koncepcjach lansowanych we współczesnej
medycynie i w wynikach badań, według których oddziaływania na sferę psychiczną
łączą się z mobilizacją układu immunologicznego (Kubacka-Jasiecka, 1995). Takie
znaczenie ma na przykład wyrabianie poczucia kontroli nad procesem chorobowym i
umacnianie przekonania o własnej skuteczności, być może również redukowanie lęku,
budowanie nadziei i tworzenie systemu wsparcia. Szczególnie istotne implikacje
praktyczne wynikają z wieloaspektowego studium poczucia jakości życia. Chodzi
zwłaszcza o aktywne sposoby radzenia sobie ze stresem, urealnianie oczekiwań
pacjentów czy modyfikację zachowania celem podnoszenia jakości życia. Z badań tego
rodzaju wynika na przykład, że pacjenci, którzy przeszli operację zaćmy na jednym
oku, preferują operacyjne leczenie drugiego oka, nawet jeśli okiem zoperowanym
widzą wyraźnie; spełnienie tych oczekiwań wiąże się z poprawą poczucia jakości
życia (Brown, i in. 2001). Z punktu widzenia implikacji terapeutycznych, zwłaszcza
jeśli przyjmiemy model medycyny holistycznej, bardzo istotną sprawą jest
postępowanie z pacjentem sprzyjające satysfakcji z procesu leczenia i jego efektów
oraz oddziaływanie w kierunku podtrzymania lub podwyższenia - o ile to tylko
możliwe - poczucia jakości życia u osoby chorej (Testa, Simonson, 1996). Stąd też
uwaga szeroko rozumianego zespołu terapeutycznego powinna skupić się przede
wszystkim na tych sferach, w których poczucie jakości życia obniżone jest w
największym stopniu lub ma największe znaczenie dla funkcjonowania osoby chorej
(por. Legro, 1991; Adamczak, Sęk, 1997). Wiadomo, że w przypadku chorych na zaćmę i
jaskrę (prawdopodobnie w ogóle osób starszych) sferą newralgiczną jest obniżone
poczucie kompetencji, umiejętności i przydatności (por. też: Crudden, McBroom,
1994; Fletcher, i in., 1998). Stąd w całokształt oddziaływań terapeutycznych warto
włączać próby aktywizowania pacjentów poprzez odpowiednie doradztwo i stymulację do
wykonywania różnych czynności, zmierzających do podnoszenia jakości życia poprzez
opóźnianie, a nawet odwracanie wielu negatywnych procesów związanych z wiekiem i
spowodowanych zaburzeniami widzenia (Brenner, i in., 1993; por. też: Janz, i in.,
2001). Szczególnie ważne jest określenie, jaki zakres czynności jest potencjalnie
dostępny, biorąc pod uwagę wiek, nasilenie zaburzeń oraz inne problemy zdrowotne
(Wolffsohn, Cochrane, 2000), pamiętając jednocześnie o tych formach aktywności,
które pozostają niewskazane.
Nie do przecenienia jest tworzenie instytucjonalnego i nieformalnego systemu
wsparcia dla osób leczonych z powodu zaburzeń widzenia
(por. Crudden, McBroom, 1994; Teitelbaum, i in., 1994; Dobrzańska-So-cha, 2002).
Istnieje wiele danych empirycznych, które dowodzą, że nie tylko działania
rehabilitacyjne, ale również odpowiednia informacja, wzorce oraz poczucie wsparcia
ze strony grupy mają istotny wpływ na podejmowanie różnych form aktywności życiowej
oraz poczucie jakości życia osób z zaburzeniami widzenia (Van Zandt, Van Zandt,
Wang, 1994). Uczestnictwo w grupie samopomocowej sprawia, że osoba nie czuje się
osamotniona i może korzystać z doświadczeń innych osób chorych (por. Adamczak, Sęk,
1997). Jest to sprawa o podstawowym znaczeniu, ponieważ niepełnosprawność lub
obniżona samodzielność wywołana zaburzeniami widzenia łączy się z podwyższonym
ryzykiem wystąpienia depresji i ograniczeniem kontaktów społecznych oraz
zmniejszeniem ogólnej aktywności życiowej osoby (Carabellese, i in., 1993; Resnick,
Fries, Verbrugge, 1997; por. Erb, i in., 1996) (w sposób dobitny ukazują to treści
wypowiedzi pacjentów, zob. aneks).
Kwestią otwartą pozostaje wielkość wsparcia w relacji do typu zaburzeń, stopnia ich
zaawansowania, etapu leczenia, a także wieku osoby chorej (por. Fagerstróm, 1993).
O efektywności wsparcia decyduje dopasowanie jego wielkości i rodzaju do potrzeb
osoby chorej. Jeśli jest ono właściwe, sprzyja adaptacji w chorobie, jeśli jest
niewystarczające, nadmierne lub niezgodne z oczekiwaniami osoby, wówczas może
powodować zaburzenia w przystosowaniu (np.: myślenie życzeniowe, zaprzeczanie
chorobie, poczucie bezradności, dezintegrację). Myśląc
0 systemie wsparcia, trzeba jednocześnie pamiętać, że problemy ze wzrokiem nie są
jedynymi problemami osoby starszej. Choć zaburzenia widzenia mogą istotnie rzutować
na poczucie jakości życia, to znacznie większe cierpienie psychiczne może wynikać z
poczucia osamotnienia
1 utraty zaufania do osób bliskich w związku z sytuacją opuszczenia lub zjawiska
kumulowania się strat i żałoby (por. Hermans, Hermans--Jansen, 2000; Dobrzańska-
Socha, 2002).
Potrzeby osób chorych, a także personelu medycznego wyraźnie wskazują na
konieczność poszerzenia wiedzy dotyczącej doświadczania choroby, jej wpływu na
obraz siebie człowieka chorego i sposoby radzenia sobie w sytuacji zaburzeń
zdrowotnych. „Ocena jakości życia stanowić powinna integralny element oceny
lekarskiej danego pacjenta i ważny wskaźnik skuteczności leczenia. Nasza aktualna
sytuacja spo-łeczno-ekonomiczna oraz nieustannie rosnące potrzeby zdrowotne
społeczeństwa sytuują ocenę jakości życia na równi z czasem przeżycia, co jest
uwzględniane jako podstawowy wymiar efektywności terapii" (Tyłka, 2002, s. 56).
Wynika stąd potrzeba monitorowania nie tylko poczucia jakości życia, ale także
jakości opieki zdrowotnej i oczekiwań pacjentów (Legro, 1991; Teno, Byock, Field,
1999).
(por. Crudden, McBroom, 1994; Teitelbaum, i in., 1994; Dobrzańska-So-cha, 2002).
Istnieje wiele danych empirycznych, które dowodzą, że nie tylko działania
rehabilitacyjne, ale również odpowiednia informacja, wzorce oraz poczucie wsparcia
ze strony grupy mają istotny wpływ na podejmowanie różnych form aktywności życiowej
oraz poczucie jakości życia osób z zaburzeniami widzenia (Van Zandt, Van Zandt,
Wang, 1994). Uczestnictwo w grupie samopomocowej sprawia, że osoba nie czuje się
osamotniona i może korzystać z doświadczeń innych osób chorych (por. Adamczak, Sęk,
1997). Jest to sprawa o podstawowym znaczeniu, ponieważ niepełnosprawność lub
obniżona samodzielność wywołana zaburzeniami widzenia łączy się z podwyższonym
ryzykiem wystąpienia depresji i ograniczeniem kontaktów społecznych oraz
zmniejszeniem ogólnej aktywności życiowej osoby (Carabellese, i in., 1993; Resnick,
Fries, Verbrugge, 1997; por. Erb, i in., 1996) (w sposób dobitny ukazują to treści
wypowiedzi pacjentów, zob. aneks).
Kwestią otwartą pozostaje wielkość wsparcia w relacji do typu zaburzeń, stopnia ich
zaawansowania, etapu leczenia, a także wieku osoby chorej (por. Fagerstróm, 1993).
O efektywności wsparcia decyduje dopasowanie jego wielkości i rodzaju do potrzeb
osoby chorej. Jeśli jest ono właściwe, sprzyja adaptacji w chorobie, jeśli jest
niewystarczające, nadmierne lub niezgodne z oczekiwaniami osoby, wówczas może
powodować zaburzenia w przystosowaniu (np.: myślenie życzeniowe, zaprzeczanie
chorobie, poczucie bezradności, dezintegrację). Myśląc
0 systemie wsparcia, trzeba jednocześnie pamiętać, że problemy ze wzrokiem nie są
jedynymi problemami osoby starszej. Choć zaburzenia widzenia mogą istotnie rzutować
na poczucie jakości życia, to znacznie większe cierpienie psychiczne może wynikać z
poczucia osamotnienia
1 utraty zaufania do osób bliskich w związku z sytuacją opuszczenia lub zjawiska
kumulowania się strat i żałoby (por. Hermans, Hermans--Jansen, 2000; Dobrzańska-
Socha, 2002).
Potrzeby osób chorych, a także personelu medycznego wyraźnie wskazują na
konieczność poszerzenia wiedzy dotyczącej doświadczania choroby, jej wpływu na
obraz siebie człowieka chorego i sposoby radzenia sobie w sytuacji zaburzeń
zdrowotnych. „Ocena jakości życia stanowić powinna integralny element oceny
lekarskiej danego pacjenta i ważny wskaźnik skuteczności leczenia. Nasza aktualna
sytuacja spo-łeczno-ekonomiczna oraz nieustannie rosnące potrzeby zdrowotne
społeczeństwa sytuują ocenę jakości życia na równi z czasem przeżycia, co jest
uwzględniane jako podstawowy wymiar efektywności terapii" (Tyłka, 2002, s. 56).
Wynika stąd potrzeba monitorowania nie tylko poczucia jakości życia, ale także
jakości opieki zdrowotnej i oczekiwań pacjentów (Legro, 1991; Teno, Byock, Field,
1999).
Nie mniej ważne od oceny poczucia jakości życia pacjentów jest (opracowanie
całościowych programów służących podnoszeniu pozio-Imu jakości życia oraz większej
satysfakcji z leczenia (Resnick, Fries, Verbrugge, 1997). Jednocześnie potrzebne
jest kształtowanie w społeczeństwie odpowiednich postaw wobec osób z zaburzeniami
widzenia. Okazuje się, że chorzy w wieku produkcyjnym, oceniając bariery
utrudniające uzyskanie pracy, na pierwszym miejscu stawiają postawy pracodawców, a
dalej trudności w korzystaniu ze środków transportu i problemy w czytaniu (Crudden,
McBroom, 1994). Wynikają stąd wnioski praktyczne, co i jak należy zmieniać, by
zwiększyć realne możliwości aktywności życiowej osób z zaburzeniami widzenia i
skutecznie oddziaływać w kierunku podnoszenia jakości życia.
ANDRZEJ JUROS
AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA
U OSÓB Z ZABURZENIAMI WIDZENIA:
SYSTEM WSPARCIA SPOŁECZNEGO I SAMOPOMOC
„Ważnym krokiem w pogłębianiu świadomości społeczeństwa było odkrycie, że
współczesne systemy medyczne częściej mają do czynienia z dolegliwościami o
charakterze społecznym aniżeli chorobami. Dolegliwości i problemy społeczne są zaś
domeną obywateli i ich wspólnotowych organizacji" (McKnight, 1995, s. 81-82). Ta
ocena w całej rozciągłości odnosi się również do zaburzeń widzenia. Badania
National Eye Institute1 w Stanach Zjednoczonych w zakresie jakości życia osób
cierpiących na zaburzenia widzenia jednoznacznie wskazują, że mają oni obniżoną
ostrość widzenia, zmniejszone możliwości poznawcze i adaptacyjne. Natomiast badania
zakrojone na wielką skale, przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych na osobach, które
miały chirurgicznie usuwaną kataraktę ujawniły, że pacjenci wskazywali na znaczącą
poprawę zdolności widzenia oraz wykonywania codziennych czynności. Z jednej strony
zaburzenia widzenia domagają się skutecznych programów profilaktycznych, skutecznej
interwencji i rehabilitacji medycznej. Z drugiej strony zaburzenia te powodują
głębokie następstwa społeczne i gospodarcze, które dla ich zminimalizowania
wymagają szerokich działań rehabilitacyjnych, zmierzających do pełnej integracji
społecznej osób niewidomych zarówno w zakresie życia domowego,
http://www.nei.nih.gov/resources/strategicplans/neiplan
.'?^
216 A. JUROS
zawodowego, jak i w zakresie aktywności obywatelskiej, a także otwarcia się
społeczeństwa na tę grupę osób.
Koszty społeczno-gospodarcze oraz związane z nimi poczucie jakości życia osób
dotkniętych zaburzeniami w zakresie funkcjonowania wzroku są ogromne. Takie choroby
i problemy zdrowotne, jak jaskra, katarakta czy dalekowzroczność starcza, których
częstość i nasilenie zwiększa się po 45. roku życia, wymagają w pierwszej
kolejności działań profilaktycznych, a zwłaszcza informacji. Tymczasem naturalną
reakcją wielu ludzi jest opór przed zmianą.
Jaskrę określa się obecnie jako największy problem zdrowia publicznego. Leczenie
spowalniające negatywne skutki jaskry jest możliwe, ale połowa ludzi, którzy są
jaskrą dotknięci, nie jest świadoma swojej sytuacji. Dlatego tak ważne jest
poszukiwanie metod wczesnej diagnozy, tak by identyfikować chorobę we wczesnych
stadiach, kiedy leczenie jest najbardziej efektywne. Jeśli chodzi o kataraktę,
spowodowanych jest nią aż 42% przypadków ślepoty, a jeśli wziąć pod uwagę, że
najczęściej choroba rozpoczyna się po 50. roku życia, to przy szybkim starzeniu się
społeczeństwa stanowi to poważny problem społeczny (na podstawie aktualnego trendu
można przewidywać, że do roku 2002 zaćma przyczyni się do podwojenia liczby osób
ociemniałych).
Tym prognozom towarzyszą dwa typy podejmowanych działań. Z jednej strony znaczący
wkład Polskiego Związku Niewidomych2
W kraju działa 16 okręgów wojewódzkich PZN (mających osobowość prawną),
skupiających ok. 400 kół. Koła są podstawowymi ogniwami związku, obejmującymi
obszar gminy lub powiatu. Koło nie może liczyć mniej niż 40 członków. Formami pracy
są komisje, rady, kluby, sekcje. Podstawą funkcjonowania PZN jest praca społeczna
członków, wspierana przez widzących wolontariuszy oraz pracowników etatowych -
niewidomych i widzących. Polski Związek Niewidomych prowadzi jedenaście instytucji,
takich jak ośrodki rehabilitacyjne, Centralna Biblioteka Niewidomych, dwa domy
pomocy społecznej dla niewidomych, Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny, Centralną
Przychodnię Rehabilitacyjno-Leczniczą, Krajowe Centrum Kultury Niewidomych, Ośrodek
Informacji. Utworzono również pięć zakładów prowadzących działalność gospodarczą
(spółki z o.o.); PZN realizuje rehabilitację podstawową, psychiczną, społeczną i
zawodową oraz zajmuje się edukacją i pomocą społeczną dla niewidomych dzieci,
młodzieży i dorosłych, starając się uwzględniać różnorodność potrzeb i możliwości
poszczególnych grup niewidomych i do nich dostosowywać zakres tej pomocy. Wspólnie
ze Światową i Europejską Unią Niewidomych kładzie nacisk na: propagowanie działań
prewencyjnych przeciwko ślepocie i promowanie jej leczenia; poprawę bytu osób z
dysfunkcją wzroku na świecie, zwłaszcza w krajach rozwijających się; podejmowanie
działań przeciwko ubóstwu, coraz powszechniejszemu wśród osób niewidomych i słabo
widzących; rozwijanie bliskiego kontaktu i współpracy pomiędzy WBU i Organizacją
Narodów Zjednoczonych w celu zagwarantowania, że problemy osób z dysfunkcją wzroku
znajdą się w kręgu zainteresowań
AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA 217
i w niwelowanie negatywnych skutków społecznych zaburzeń widzenia. 1 Związek ten
jest przykładem samoorganizacji oraz skuteczności rzecz-nictwa interesów określonej
grupy osób marginalizowanych przez dysfunkcję fizyczną. Efektem jest rozbudowana
sieć struktur organizacyjnych PZN z wieloma instytucjami gwarantującymi
rehabilitację medyczną, społeczną i zawodową. Badawcze wyzwania - to rozwijanie
takich mechanizmów rehabilitacyjnych, które będą skuteczne w podnoszeniu jakości
życia, i określenie, jakie podejścia są najbardziej efektywne dla różnych grup osób
ociemniałych i niewidomych.
Z drugiej strony rozwój wiedzy i techniki sprawia, że poprzez odpowiednią
profilaktykę i system służby zdrowia można skutecznie leczyć i zapobiegać
powstawaniu zaburzeń widzenia. W tym zakresie ogromną rolę pełnią organizacje
tworzone przez profesjonalistów, jak w przypadku jaskry Polskie Towarzystwo
Profilaktyki Jaskry ze swoim hasłem: „Polsko nie ślepnij"3. Celem tego
stowarzyszenia jest między innymi: upowszechnianie wiedzy o zagrożeniach
spowodowanych jaskrą; prowadzenie poradnictwa w zakresie diagnostyki i leczenia
jaskry; szkolenie lekarzy rodzinnych, psychologów, terapeutów i tyflologów w
zakresie jaskry. Stowarzyszenie realizuje swoje cele między innymi poprzez
organizowanie i prowadzenie kampanii informacyjnych dotyczących jaskry, obronę
interesów chorych na jaskrę; współpracę z organami administracji rządowej i
samorządowej, zakładami opieki zdrowotnej oraz środkami masowego przekazu - w
zakresie profilaktyki jaskry.
Przeprowadzone ostatnio reformy służby zdrowia i zmiany w jej finansowaniu
spowodowały wzrost zainteresowania kosztami społecz-
odpowiednich instytucji; prowadzenie dyskusji z UNESCO i Światową Organizacją
Zdrowia (WHO) na temat analfabetyzmu oraz kształcenia dzieci i dorosłych osób
niewidomych i słabo widzących w celu zapewnienia im dostępu do edukacji i
rehabilitacji; wzmacnianie samoświadomości osób niewidomych i słabo widzących,
rozwijanie ich osobowości, szacunku dla samych siebie i poczucia obowiązku;
stworzenie międzynarodowego forum dla wymiany informacji i doświadczeń w dziedzinie
ślepoty. Nadrzędnym celem działań Światowej Unii Niewidomych jest wyrównywanie
szans i pełne uczestnictwo osób z dysfunkcją wzroku w społeczeństwie.
3 Stowarzyszenie jest właścicielem hasła: „Polsko nie ślepnij" oraz logo kampanii,
jak również oprawy graficznej ulotek, plakatów, billbordów oraz podręczników
dotyczących jaskry dla lekarzy rodzinnych. W określone dni w roku członkowie
stowarzyszenia prowadzą nieodpłatne badania diagnostyczne w kierunku jaskry oraz
stale poradnictwo w zakresie jaskry w interneciewww.jaskra.org, e-mail:
jaskra@jaskra.org oraz pod bezpłatną ogólnopolską infolinią O 800 500 600
(siedziba: Klinika Okulistyczna Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego; ul.
Czerniakowska 231, 00-416 Warszawa; tel./fax: (22) 629 71 09; 625 07 86.
218 A. IUROS
nymi niepełnosprawności i efektywnością dostępnej rehabilitacji. Dlatego bardzo
ważna jest ocena poczucia jakości życia czy skuteczności funkcjonowania w
codziennym życiu rodzinnym, zawodowym oraz otwartość na kształcenie ustawiczne
poszczególnych grup niepełnosprawnych. Ma to pozwolić na rozwinięcie działań
rehabilitacyjnych w jak najbliższym otoczeniu osoby, tak by były one maksymalnie
dostosowane do indywidualnych potrzeb w zakresie funkcjonowania w domu, szkole,
pracy i życiu społecznym, przyczyniając się do wysokiego poczucia jakości życia
osoby niepełnosprawnej.
1. OD WIZJI TERAPEUTYCZNEJ DO WSPÓLNOTOWEJ
Proces pomagania osobom niepełnosprawnym ewoluował od tzw. wizji terapeutycznej
poprzez wizję rzecznictwa interesów do działań zgodnych z wizją wspólnoty. Zgodnie
z wizją terapeutyczną lekarz jest stroną dominującą ze względu na profesjonalizm.
Pacjent w relacji z profesjonalistą często przyjmuje bierną postawę i nie czuje się
w tej relacji partnerem ani też nie jest tak spostrzegany. Odpowiedzialność za
wynik leczenia ciąży na zespole diagnostyczno-terapeutycznym. Wizja rzecznictwa
interesów pomaga dostrzec, że ludzie w jakiś sposób marginalizowani społecznie, na
przykład ze względu na swoją niepełnosprawność, mają takie same potrzeby w zakresie
życia rodzinnego, zawodowego i społecznego (w dziedzinie kultury czy sportu) jak
osoby zdrowe. Idea powyższa przyczyniła się to do powstania stowarzyszeń i
instytucji, które walczyły o specjalne prawa zapewniające osobom niepełnosprawnym
możliwości samorealizacji na tych polach. Działania te, pomimo wielu pozytywnych
efektów, przyczyniły się jednak do ukształtowania się środowisk o specjalnych
uprawnieniach i w pewnej mierze wyalienowanych z szerszego życia społecznego.
Mechanizm ten stał się w pewnym okresie również przyczyną kryzysu, jaki dotknął
PZN. Ograniczona dostępność i wysokie koszty podejścia terapeutycznego zwróciły
uwagę na konieczność promowania wizji wspólnoty, która jest próbą powrotu do
wykorzystania naturalnych sił i zasobów, jakimi dysponuje zdrowa społeczność
lokalna. Zrozumiano potrzebę działań decentralizacyjnych zarówno na płaszczyźnie
politycznej, gospodarczej, jak i finansowej. Temu miały służyć wprowadzone w 1999
roku cztery wielkie reformy: oświaty, służby zdrowia, ubezpieczeń społecznych oraz
integrująca je reforma administracji publicznej. Przygotowywana Ustawa o
działalności dla pożytku publicznego i wolonta-riacie ma umocnić i usprawnić
współpracę różnych struktur państwa z organizacjami pozarządowymi, tworzonymi
oddolnie przez obywate-
li. Działania te potencjalnie wzmacniają funkcjonowanie wspólnot rodzinnych,
obywatelskich (grupy samopomocy, organizacje pozarządowe), lokalnych i
regionalnych.
Silne wspólnoty pomagają zarówno w integracji osób niepełnosprawnych w środowisku,
jak i w ponownym przystosowaniu ludzi wyleczonych oraz przygotowaniu ich do pełnego
funkcjonowania w społeczeństwie. Dotyczy to również osób z dysfunkcją wzroku. Tak
jak trudno jest się w pełni odnaleźć w życiu społecznym osobie niewidomej, tak samo
osoba, której przywrócono wzrok, doświadcza trudności w odnalezieniu się w
zmienionej rzeczywistości. W każdej z tych sytuacji wymagana jest, obok działań
terapeutycznych, z jednej strony aktywność własna osoby, z drugiej strony istnienie
zróżnicowanych form samoorganizacji społecznej, przyczyniających się do ponownej
integracji tych osób ze społecznością.
Osoba z zaburzeniem widzenia stopniowo przystosowuje się do życia ze swoją
niepełnosprawnością. W warunkach ograniczeń, jakie stwarza dysfunkcja wzroku,
buduje poczucie satysfakcji z życia, organizuje dla siebie możliwości działania,
kształtuje zręby własnej niezależności w ramach ograniczeń, jakie stwarza
niepełnosprawność wzrokowa, integruje się w społeczności lokalnej. Jeśli osoba z
zaburzeniem widzenia, o ukształtowanym poczuciu jakości życia, poddana leczeniu
odzyska zdolność widzenia, może utracić podstawę dotychczasowego poczucia własnej
wartości, jeśli było ono w znacznym stopniu osadzone na niepełnosprawności. Oznacza
to, że wzrost poczucia jakości życia nie będzie automatyczną konsekwencją operacji.
Wzrost poczucia jakości życia wiąże się bowiem z koniecznością przeorganizowania
życia i opanowaniem nowych, potrzebnych w tych okolicznościach umiejętności.
Zmieniają się cele, a wraz z nimi musi pojawić się wola ich realizacji. Aktywne
przystosowanie do życia w zmienionych warunkach jest niezwykle trudne, bo dotyczy
wszystkich podstawowych aspektów funkcjonowania w rodzinie, w pracy lub szkole oraz
w życiu społecznym. Osoba musi od nowa kształtować własne poczucie jakości życia.
Dzięki poprawie widzenia uzyskuje nowe możliwości działania, do których musi się
przystosować, jednocześnie może utracić dotychczasowe. Niezależność w działaniu,
która częściowo zwiększa się w związku z poprawą funkcji wzrokowych, wymaga jednak
podjęcia aktywności, by mogła wpłynąć na wzrost poczucia jakości życia. Stanowi to
wyzwanie dla samej osoby niepełnosprawnej, jak i społeczności lokalnej, w której
mieszka. W całym tym procesie zmian osoba musi mieć oparcie społeczne, a to nie
zawsze potrafi jej zapewnić najbliższe otoczenie, a zwłaszcza rodzina (zob. Albee,
1981; Nadler, 1993). Do najistotniejszych aspektów życia osób starszych, nad
poprawą których
220 A. JUROS
musi pracować każda wspólnota - dotyczy to także otoczenia osób leczonych ze
względu na dysfunkcje wzroku - należą: funkcjonowanie gospodarstwa domowego,
położenie materialne, edukacja, udział w życiu społecznym, kultura, sport,
rekreacja i wypoczynek, zdrowie i sprawność (Woźniak, 2002).
2. REHABILITACJA
Osoba z zaburzeniami widzenia wymaga działań rehabilitacyjnych. Jak stwierdzają
eksperci PZN: „Do Polskiego Związku Niewidomych w każdym roku przyjmowanych jest
około 5000 osób, ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, głównie w
wieku podeszłym. Zdecydowana większość zachowała pewne możliwości widzenia. Ludzie
ci potrzebują pomocy. Konieczne jest rozpoznanie ich potrzeb rehabilitacyjnych i
socjalnych, poradnictwo rehabilitacyjne, wzbudzenie przekonania o potrzebie
szkolenia rehabilitacyjnego itd." (www. pzn. org. pl - Rehabilitacja dorosłych
niewidomych). Jak stwierdza Szatur-Jaworska (2000), w starości „Stosunkowo wcześnie
występują zmiany w funkcjonowaniu zmysłów. Najwcześniej i najczęściej pogorszeniu
ulega wzrok. Zdecydowana większość osób w starszym wieku (w Polsce, w 1996 r. -
ponad 80%) korzysta z okularów". Jeśli dodać do tego nasilanie się w podeszłym
wieku wcześniej występujących kłopotów zdrowotnych, to ryzyko poważniejszych
zaburzeń wzroku dodatkowo wzrasta. Jedną z chorób ujawniających się wieku średnim
jest jaskra. Lekarze rodzinni mogą jako pierwsi stwierdzić ryzyko wystąpienia
jaskry. Odpowiednio zebrany wywiad lekarski w kierunku jaskry oraz badanie dna oka
i badanie przedmiotowe może ustrzec pacjenta przed nieodwracalną ślepotą.
Podstawowym składnikiem procesu diagnostycznego przeprowadzanego przez lekarza
rodzinnego jest odpowiednio zebrany wywiad, który winien koncentrować się nie tylko
na kwestiach związanych ze stanem organizmu, ale w równej mierze uwzględniać
kwestie społeczne i ekonomiczne warunkujące funkcjonowanie osoby. Jest to ważne
zarówno dla diagnozy, terapii, jak i dalszych działań profilaktycznych,
obejmujących również rehabilitację społeczną. Lekarz w tym procesie winien
współpracować między innymi z pracownikiem socjalnym, organizacjami pozarządowymi,
parafialnymi zespołami Caritas i prowadzonymi przez nie stacjami opieki. Jest to
szczególnie istotne w sytuacji ubóstwa szerokich rzesz społeczeństwa.
Jedną z poważniejszych przyczyn zaburzeń wzroku jest cukrzyca, w przebiegu której,
we wczesnych stadiach choroby, w małych tętnicz-
kach występuje mikroangiopatia. Zmiany w układzie krwionośnym przyczyniają się do
zaburzeń w pracy innych organów, obejmują między innymi zmiany naczyniowe w
narządzie wzroku - siatkówce (reti-nopatia), tęczówce i naczyniach spojówki - oraz
zmiany skórne. Ogromne znaczenie dla właściwie prowadzonej profilaktyki ma
działalność Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, organizacji pozarządowej
zrzeszającej osoby chore na cukrzycę oraz rodziców dzieci chorych na cukrzycę i
osoby pracujące na rzecz osób chorych na cukrzycę. Dokonuje się to na przykład
poprzez prowadzenie szerokiej działalności edukacyjnej chorych, jak i ludzi
zdrowych, organizowanie turnusów rehabilitacyjnych, kursy, wypoczynek dla dzieci i
młodzieży oraz rodzin, organizowanie silnych zintegrowanych środowisk lokalnych,
prowadzących działania samopomocowe i kulturalne na swoim terenie. Na uwagę
zasługuje tutaj zaangażowanie farmaceutów. Odkrywają oni potrzebę tworzenia
zaplecza informacyjnego w prowadzonych przez siebie aptekach dla członków
stowarzyszenia, co przyczynia się do poprawy funkcjonowania osób chorujących na
cukrzycę, którzy stają się stałymi klientami aptek, i widzą w nich sprzymierzeńca
we właściwie prowadzonej profilaktyce.
Analogiczne działania mogą mieć miejsce w odniesieniu do osób z zaburzeniami
widzenia. Działania te powinny obejmować profilaktykę, informację o potrzebie
okresowych badań kontrolnych oraz przygotowanie do potencjalnego odzyskania funkcji
wzrokowych, a po zabiegach leczniczych winny koncentrować się na pomocy w
przystosowaniu do życia w zmienionych warunkach, co dla osób w podeszłym wieku jest
szczególnie trudne.
3. AKTYWNOŚĆ OSOBY I SPOŁECZNOŚCI
Określenie „osoba niepełnosprawna" swoje podstawowe rozumienie zawdzięcza
perspektywie społeczno-gospodarczej. Osoba niepełnosprawna w bezpośredniej
konfrontacji z normami wykształconymi przez w pełni sprawną część społeczeństwa
jest postrzegana jako nie w pełni efektywna. Według światowej Organizacji Zdrowia
osobami niepełnosprawnymi są wszyscy, którzy w wyniku skutków ograniczenia
sprawności wynikających z nieprawidłowego fizycznego, psychicznego lub umysłowego
stanu organizmu o charakterze nie tylko przejściowym mają ograniczoną zdolność
społecznej integracji. Patrząc na problem od strony podmiotowej, czyli od samych
osób niepełnosprawnych, zauważymy, że na każdym etapie mają one potrzebę pełnego
uczestnictwa w życiu społeczno-gospodarczym, podobnie jak osoby
i
222 A. JUROS
sprawne. Uznanie podmiotowości i godności osób niepełnosprawnych jest warunkiem
koniecznym przy podejmowaniu dalszych działań zmierzających do 1) integracji ze
społeczeństwem, 2) akceptacji ze strony społeczności oraz 3) normalizacji życia
osób niepełnosprawnych (Witkowski, 1993). Stąd skuteczna integracja ze
społeczeństwem w wyniku procesu rehabilitacji osób niepełnosprawnych zakłada, że
podstawowe świadczenia ustawowe zostaną uzupełnione w społeczności lokalnej o
ukształtowanie odpowiednich warunków życia (np.: zastępowanie sygnałów wizualnych
akustycznymi, niwelowanie barier architektonicznych, umieszczanie dużych napisów
itp.) oraz wystarczającą gotowość osób niepełnosprawnych i społeczności lokalnej do
pełnej integracji.
Integracja rozpoczyna się w obrębie rodziny i dalej dokonuje się w szerszym
otoczeniu społecznym. Rodzina jest tą strukturą społeczną, w której osoba, w tym
także niepełnosprawna, uczy się radzić sobie z podstawowymi problemami dnia
codziennego. W rodzinie i w oparciu o rodzinę dokonuje się pełna integracja
psychiczna i społeczno--gospodarcza osoby, rozumiana jako doskonała harmonia i
integracja między poznaniem zmysłowym i intelektualnym, między pragnieniem i wolą,
między życiem wewnętrznym a życiem społeczno-gospodar-czym (zob. Terruwe, Baars,
1987).
Dotknięcie jednego z członków rodziny niepełnosprawnością stanowi dla rodziny
sytuację kryzysową, w której wymagana jest profesjonalna pomoc i wsparcie. Stąd
potrzeba z jednej strony adekwatnego systemu interwencji kryzysowej stwarzającej
osobie niepełnosprawnej, jak i jej rodzinie możliwość skorzystania z efektywnego
systemu wsparcia, co stanowi warunek prewencji podstawowej (zob. Bielą, Juros,
1986; Sęk, 1993b). Z drugiej strony brak konstruktywnego rozwiązania sytuacji
kryzysowej w przeszłości domaga się wypracowania warunków sprzyjających aktywizacji
zarówno samej osoby niepełnosprawnej, jak i jej rodziny.
Kluczowymi elementami integracji społecznej są: osobista przemiana oraz reakcja
podstawowych grup (Nadler, 1993). Osobista przemiana - jako warunek pełnej
integracji osób niepełnosprawnych w społeczności lokalnej - bazuje na takich
procesach, jak wola, poczucie podmiotowości i godności, samoaktualizacja, dążenie
do autentycznej tożsamości. Przyczyniają się one do samodzielnego podejmowania prób
poprawienia własnego funkcjonowania oraz inicjowania pożądanych zmian. Dużą pomocą
w modyfikacji własnego funkcjonowaniu może być korzystanie z książek i poradników
samopomocowych. Sprzyja temu istnienie wielu profesjonalnych i paraprofesjonalnych
grup, które w różny sposób pomagają ludziom osiągnąć przemianę osobistą. Oso-
bista zmiana nie zachodzi w pustce, a jej podjęcie i utrzymanie zależy od reakcji
grup podstawowych (np. rodzina, grupa odniesienia, społeczność lokalna). Podstawowa
grupa może akceptować i wesprzeć osobistą przemianę, jak również blokować i
przeciwstawiać się jej, podobnie jak i działaniom inicjującym zmiany. W obu
wypadkach grupa może działać na rzecz utrzymania status quo.
4. SAMOPOMOC
Zarówno wsparcie, jak i aktywizację w normalnych warunkach zapewnia rodzina, która
jest pierwowzorem grupy samopomocowej. Inne grupy samopomocowe powstają w celu
wsparcia rodziny lub wypełnienia luki spowodowanej jej dezorganizacją. Celem grup
samopomocowych jest wzajemne wspieranie się jej członków w radzeniu sobie,
konfrontowaniu lub eliminowaniu wspólnego medycznego, psychologicznego i
społecznego problemu. Grupy samopomocowe bronią swego nieformalnego charakteru -
zwłaszcza w początkowym okresie istnienia - ponieważ jest to warunek ich
specyficznego wewnętrznego dynamizmu (zob. Juros, 1999; Jacobs, Goodman, 1989).
Zasadniczym problemem w aktualnych warunkach społecznych jest tworzenie grup
samopomocy, jak również później włączanie się do grupy nowych osób i dzielenie się
problemami. Uczestnictwo w spotkaniach grupy zwiększa możliwości aktywnego radzenia
sobie z problemem, z wieloma praktycznymi sprawami, a niekiedy nawet ze styg-matem.
Osoba ma możliwość uczenia się pracy według projektu, realizowania zaplanowanych
zadań, które członkowie grupy wykonują razem. Niezwykle ważne są zasady
wypracowywane w grupach samopomocy. Przykładem niech będzie „10 najważniejszych
lekcji, jakich się nauczyłem, mając jaskrę", sformułowanych przez Aaryn Landers w
ruchu, który zainicjowała i rozpropagowała:
(1) Życie nie jest sprawiedliwe. Jeżeli by było, to nie miałbym tej choroby lub co
najmniej byłaby możliwość wyleczenia.
(2) Bierz swoje leki. Nie ma szansy na to, byś miał się lepiej, jeśli nie będziesz
brać. ,
(3) Kontaktuj się z twoim doktorem. Słuchaj tego, co ma tobie do powiedzenia, i
wszelkimi sposobami staraj się wypełniać jego polecenia; nie obawiaj się mówić, co
myślisz, czujesz lub chcesz. Leczenie skutkuje lepiej, kiedy ty i twój doktor
pracujecie jako zespół przeciw jaskrze.
(4) Nikt nigdy nie może oddać w 100% tego, co ty przechodzisz. Historia każdego z
nas jest inna i my wszyscy mamy inne doświadczę-
224 a. juros
nia. To, że inni nie mogą w pełni tego oddać, nie oznacza, że nie mają próbować.
(5) Mówienie pomaga. Czy to jest napisane w gazecie, czy wypowiedziane do
przyjaciela albo innego pacjenta, wypowiadanie swoich obaw i myśli ogromnie
pomaga. Mówienie podkreśla fakt, że nie jesteś w tym sam.
(6) Płacz sprawia tylko, że jesteś mokry (zaczerpnięte z jednej z moich
ulubionych piosenek śpiewanych przez New Radicals). Płacz może uwalniać zdławione
uczucia, emocje i frustracje, ale w końcu faktycznie kończysz mokry. Nie mówię nie
płacz, chcę tylko powiedzieć, żebyś nie pozwolił, by było to wszystkim, co robisz.
(7) Nie ma nikogo, kogo mógłbyś winić lub być na niego zły. Nawet jeżeli masz
jaskrę spowodowaną genetycznie, to nie twoi przodkowie „zadecydowali" o rozpoczęciu
łańcucha jaskry w twojej rodzinie. Ja wiem, że nie ma żadnego powodu bym miał
jaskrę, i dlatego nie mam prawa nikogo „winić". Zamiast spędzać czas, próbując
oszacować „winę", wykorzystaj ten czas, by być zdrowszym.
(8) To lęk, nie jaskra, zmienia twoje życie. Z lęku przed utratą perspektyw
sięgamy po nasze codzienne leki. Nie, to nie jest zła rzecz, ale nie możemy
pozwalać, by nasze obawy brały w objęcia nasze życie. Pacjenci z jaskrą powinni
utrzymywać zdrowy poziom lęku przed skutkami choroby, ponieważ nie mamy żadnego
sposobu przewidzenia, jaki będzie jej następny ruch. Poza tym zdrowym lękiem,
pełnym respektu dla siły choroby, rzeczywiście nie mamy się więcej czego lękać.
(9). Mogę nie być zdolny wygrać wojnę, ale mogę wygrywać bitwy i te zwycięstwa
rzeczywiście pomagają. Nie możemy tego wyleczyć, ale możemy skutecznie z tym żyć.
Za każdym razem, kiedy leczenie pomaga lub operacja się udała, wygrywamy drobną
bitwę. Te bitwy znaczą tak wiele dla naszego dobrego samopoczucia.
(10) Nie podejmuj tego, co uważasz za przesądzone! Zostaliśmy obdarzeni darem
podtrzymywania naszego widzenia. Nie bierz tego za przesądzone! Rozkoszuj się
każdym zachodem słońca, kwiatem i malowniczą sceną, którą kiedykolwiek zobaczysz!
Zasady te są nicią przewodnią, która łączy młodych ludzi w ramach grupy Young and
Under Pressure (YUP), zainicjowanej dzięki interne-towi przez 15-letnią Aaryn
Landers wraz z ośmioma jej rówieśnikami. Ich sukcesem zainteresowała się
amerykańska fundacja na rzecz jaskry (The Glaucoma Foundation), której wsparcie
umożliwiło udział w grupie stu członków w 2000 roku. W międzyczasie powstała
analogiczna grupa rodziców dzieci chorych na jaskrę - Parents YUP. Uczestnicy
udzielają sobie wzajemnej pomocy i wsparcia, dzięki temu ich poczucie
satysfakcji z życia jest wyższe. Wiedza, że jest tak dużo młodych ludzi cierpiących
na jaskrę, czyni życie łatwiejszym w opinii członków grup4.
5. PROFESJONALIŚCI A SAMOPOMOC
W zakresie działań profilaktycznych jak również rehabilitacyjnych (rehabilitacja
zdrowotna, społeczna i zawodowa) organizacje pozarządowe winny stać się poważnym
partnerem dla profesjonalistów zatrudnionych w tak zwanych publicznych instytucjach
służby zdrowia, oświaty czy też szeroko rozumianej pomocy społecznej. Wiele z tych
organizacji powstało z inspiracji profesjonalistów i przy wydatnym ich wsparciu w
procesie tworzenia. Knoll i Racino (1994, s. 313) wymieniają kompetencje potrzebne
w podejmowaniu i sprawowaniu ról wspierających usprawnienie i umocnienie osoby lub
grupy:
(1) umiejętność i zaangażowanie w odkrywaniu sił w ludziach i grupach,
(2) autentyczny szacunek dla odmiennych postaw i stylów życia,
(3) zdolność słuchania i odzwierciedlania,
(4) umiejętność podporządkowania swego własnego ja interesom grupy,
(5) wprawne i twórcze pomaganie ludziom w nabywaniu większej samoświadomości i
zaufania do swoich zdolności,
(6) umiejętność pomagania jednostce i grupie w braniu odpowiedzialności za
podejmowanie decyzji i za działania oraz wyczucie, kiedy należy się wycofać,
(7) umiejętność analizowania układu sił i pomaganie w tym innym,
(8) wiedza na temat sposobów uzyskiwania informacji,
(9) umiejętność refleksji i krytycznej analizy przebiegających procesów oraz roli,
jaką samemu się w nich pełni.
Jednym z ciekawszych przedsięwzięć w zakresie wspierania osób chorych na jaskrę
jest program „Wolontariusz", zainicjowany w Stanach Zjednoczonych przez Fundację
Badań nad Jaskrą (Glaucoma Research Foundation), którego celem jest budowanie
współpracy pomiędzy profesjonalistami i chorymi na jaskrę oraz lokalnymi
organizacjami pozarządowymi i centrami aktywności. Program poszerza możliwości
fundacji w zakresie akcji informacyjno-edukacyjnych, w tym propagowania materiałów
edukacyjnych, służy wynajdywaniu i promowaniu
4 http://www.glaucoma-foundation.org/yup
226 a. juros
nowych źródeł wsparcia dla innowacyjnych programów badawczych. Łączy i integruje
środowisko pacjentów i lekarzy okulistów oraz współpracujących z nimi
profesjonalistów, a także wspólnoty, włącza potrzebujących do sieci wsparcia w
zakresie jaskry5. W naszych warunkach tego typu działalność pomogłaby dotrzeć z
pomocą do najodleglejszych miejscowości. Wsparciem mogą być już istniejące i
tworzone Centra Wolontariatu, rozrzucone na terenie całej Polski.
6. SAMORZĄD LOKALNY
Aby grupy samopomocowe mogły otrzymać wsparcie administracji samorządowej lub
rządowej, muszą działać przy formalnych instytucjach (Ośrodki Pomocy Społecznej,
Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie, szpitale, zakłady opieki zdrowotnej) bądź
wymagają uzyskania statusu organizacji pozarządowej, bądź powiązania swych działań
z jakąś organizacją. Dla przykładu, grupy samopomocy osób z zaćmą mogłyby powstawać
przy sieci struktur PZN, który mógłby być podmiotem realizacji określonych zadań
finansowych pochodzących z budżetu gminy lub państwa. W warunkach gminy wiejskiej
odrębnym problemem jest wypracowanie modelu uczestnictwa w realizacji konkretnych
zadań przez organizacje pozarządowe, które mają swoją siedzibę w miastach i głównie
tam działają. Aby grupy samopomocowe oraz organizacje pozarządowe z tzw. trzeciego
sektora mogły efektywnie działać, konieczne jest wypracowanie adekwatnej formuły
współdziałania na poziomie lokalnym (gmina, powiat) z innymi strukturami tzw.
pierwszego i drugiego sektora (państwo i biznes). W sytuacji przejmowania zadań
administracji rządowej przez struktury samorządowe istnieje konieczność
wypracowania modelowego sposobu realizacji programu integracji osób
niepełnosprawnych na najniższym poziomie administracyjnym (gmina, powiat).
Dotychczasowe działania, na przykład ośrodków pomocy społecznej, koncentrowały się
na bezpośrednim świadczeniu pomocy socjalnej na rzecz osób niepełnosprawnych.
Przyjęcie za podstawę działania konstytucyjnej zasady pomocni-czości sprawia, że w
myśleniu nad pełną integracją osoby niepełnosprawnej w społeczności lokalnej oraz w
planowaniu i realizowaniu zadań pomocy społecznej, ubezpieczeń zdrowotnych i
ochrony zdrowia psychicznego trzeba uwzględnić nie tylko samą osobę niepełnosprawną
i jej rodzinę, ale również grupy samopomocowe i organizacje poza-
5 http://www.glaucoma.org/donate/volunteer.html
rządowe (Juros, 2002). Zgodnie z takim modelem ośrodek pomocy społecznej, poradnia,
szpital, parafia, dom kultury zaczyna spełniać rolę centrum aktywności lokalnej6,
czyli struktury stanowiącej oparcie dla różnych inicjatyw obywateli.
Dla prowadzenia skutecznych działań samopomocowych, profilaktycznych i
rehabilitacyjnych w odniesieniu do osób z zaburzeniami widzenia, jak i chorych na
inne choroby konieczne jest ścisłe współdziałanie wszystkich struktur zarówno
pierwszego, drugiego, jak i trzeciego sektora na poziomie gminy. Warunkiem
prawidłowej współpracy są rozwiązania systemowe w zakresie współdziałania w
realizacji zadań pomocy społecznej, służby zdrowia, oświaty, kultury. Wiodącą rolę
mogą odegrać w tym dziele Regionalne Ośrodki Wspierania Organizacji Pozarządowych,
przy założeniu, że zostanie wypracowany model takiego wsparcia dla środowiska
gminnego, powiatowego, regionalnego.
" Wszelkie informacje dotyczące organizacji pozarządowych: m.in. aktualny serwis
wiadomości, kilkadziesiąt serwisów tematycznych, a wśród nich: Fundusze, Wolonta-
riat, Prawo, Księgowość, wyniki badań, bazy danych, bibliografie, ekspertyzy, są
dostępne na Portalu Organizacji Pozarządowych www.ngo.pl
BIBLIOGRAFIA
f
Aaronson N. K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M. A. G. (1997). Kwestionariusz EORTC
do oceny jakości życia chorych na nowotwory. Nowelizacja. [W:] J. Meyza (red.),
jakość życia w chorobie nowotworowej (s. 13-36). Warszawa: Centrum Onkologii
Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie.
Adamczak M., Sęk H. (1997). Znaczenie jakości życia w nowoczesnej opiece
psychologicznej pacjentów onkologicznych. [W:] J. Meyza (red.), jakość życia w
chorobie nowo-iworowej (s. 248-260). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im.
Marii Skłodowskiej-Curie.
Adamiec M., Popiołek K. (1993). Jakość życia - między wolnością a mistyfikacją.
Ruch Prazuniczy, Ekonomiczny, Socjologiczny, 2, 93-102.
Albee G. W. (1981). Power, Politics, Prevention, and Social Change. [W:] J. M.
Joffe, G. W. Albee (red.), Prevention through Political Action and Social Change.
Primary Pre-vention of Psychopathology, vol. 5. Hanover: University Press of New
England.
Anastasi A., Urbina S. (1999). Testy Psychologiczne. Matczak A. (red.). Tłum. A.
Jaworow-ska, A. Matczak, T. Szustrowa. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych
PTP.
Antonovsky A. (1984). The Sense of Coherence as a Determinant of Health. [W:] J. D.
Matarazzo, N. E. Miller (red.), Behavioral Health (s. 114-129). New York: John
Wiley.
Antonovsky A. (1997). Poczucie koherencji jako determinanta zdrowia. [W:] I.
Heszen--Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 206-231). Warszawa: PWN.
Armbrecht A. M„ Findlay C, Kaushal S., Aspinall P., Hill A. R., Dhillon B. (2000).
Is Cataract Surgery Justified in Patients with Age Related Macular Degeneration? A
Visual Function and Quality of Life Assessment. British Journal of Ophthalmology,
84, 1343-1348.
BIBLIOGRAFIA
Aaronson N. K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M. A. G. (1997). Kwestionariusz EORTC
do oceny jakości życia chorych na nowotwory. Nowelizacja. [W:] J. Meyza (red.),
Jakość życia w chorobie nowotworowej (s. 13-36). Warszawa: Centrum Onkologii
Adamczak M., Sęk H. (1997). Znaczenie jakości życia w nowoczesnej opiece
psychologicznej pacjentów onkologicznych. [W:] J. Meyza (red.), Jakość życia w
clwrobie noiuo-tzuorowej (s. 248-260). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im.
Marii Skłodowskiej-Curie.
Adamiec M., Popiołek K. (1993). Jakość życia - między wolnością a mistyfikacją.
Ruch Prawniczy, Ekonomiczny, Socjologiczny, 2, 93-102.
Albee G. W. (1981). Power, Politics, Prevention, and Social Change. [W:] J. M.
Joffe, G. W. Albee (red.), Prevention through Political Action and Social Change.
Primary Pre-vention of Psychopathology, vol. 5. Hanover: University Press of New
England.
Anastasi A., Urbina S. (1999). Testy Psychologiczne. Matczak A. (red.). Tłum. A.
Jaworow-ska, A. Matczak, T. Szustrowa. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych
PTP.
Antonovsky A. (1984). The Sense of Coherence as a Determinant of Health. [W:] J. D.
Matarazzo, N. E. Miller (red.), Behauioral Health (s. 114-129). New York: John
Wiley.
Antonovsky A. (1997). Poczucie koherencji jako determinanta zdrowia. [W:] I.
Heszen--Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 206-231). Warszawa: PWN.
Armbrecht A. M„ Findlay C, Kaushal S., Aspinall P., Hill A. R., Dhillon B. (2000).
Is Cataract Surgery Justified in Patients with Age Related Macular Degeneration? A
Visual Function and Quality of Life Assessment. Brilish Journal of Ophthalnwlogy,
84, 1343-1348.
230 BIBLIOGRAFIA
I
Asher S. R., Hymel S., Renshaw P. D. (1984). Loneliness in Children. Child
Deuelopment, 55, 1456-1464.
Badura-Madej W., Dobrzyńska A. (1993). Pojęcie kryzysu i interwencji kryzysowej.
Zeszyły Interwencji Kryzysowej, 1, 7-13.
Bańka A. (1995). Jakość życia w psychologicznym doświadczeniu codzienności
związanym z rozwojem zawodowym, pracą i bezrobociem. [W]: A. Bańka, R. Derbis
(red), Pomiar i poczucie jakości życia it aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych (s.
9-26). Poznań: ŚCEDS.
Beck A. T., Kovacs M., Weissman A. (1975). Hopelessness and Suicidal Behavior: An
Overview. Journal of American Medical Association, 234, 1146-1149.
Beck A. T., Weissman A., Lester D., Trexler L. (1974). The Measurement of
Pessimism: The Hopelessness Scalę. Journal of Consulting and Cliiucal Psychology,
42, 861-865.
Bielą A., Juros A. (1986). Wykorzystanie dynamiki grupowej w przekazywaniu
informacji o stanie zdrowia i środowiska mieszkańcom regionów zagrożonych
ekologicznie. Przegląd Psychologiczny, 29, 965-1000.
Blascovich ]., Tamaka J. (1991). Measures of Self-Esteem. [W]: J. P. Robinson, P.
R. Shaver, L. S. Wrightsman (red.), Measures of Personality and Social
Psychological Attitudes. Vol. 1: Of Measures of Social Psychological Attitudes (s.
115-160). New York: Academic Press.
Boekaerts M. (1996). Coping with Stres in Childhood and Adolescence. [W:] M.
Zeidner, N. S. Endler (red.), Handbook of Coping: Theory, Research, Applications
(s. 452-484). New York: J. Wiley and Sons, Inc.
Brenner M. H., Curbow B., Javitt J. C, Legro M. W., Sommer A. (1993). Vision Change
and Quality of Life in the Elderly. Response to Cataract Surgery and Treatment of
Other Chronić Ocular Conditions. Archwes of Ophthalmology, 111, 680-685.
Brown M. M., Brown G. C, Sharma S., Busbee B., Brown H. (2001). Quality of life
asso-ciated with unilateral and bilateral good vision. Ophthalmology, 108, 643-648.
Burns W. ]., Zweig A. R. (1980). Self-Concepts of Chronically 111 Children. The
Journal of Genetic Psychology, 137, 179-190.
Campbell J. D. (1990). Self-Esteem and Clarity of the Self-Concept. Journal of
Personality and Social Psychology, 59, 538-549.
Carabellese O, Appollonio I., Rozzini R., Bianchetti A., Frisoni G. B., Frattola
L., Trabuc-chi M. (1993). Sensory Impairment and Quality of Life in a Community
Elderly Popu-lation. Journal of the American Geriatrics Society, 41, 401-407.
Cella D. F., Tulski D. S. (1990). Measuring Cmality of Life Today: Methodological
As-pects. Oncology, 4, 29-38.
Coleman A. L. (1999). Glaucoma. The Lancet, 354, 1803-1810.
Coopersmith S. (1967). The Antecedents of Self-Esteem. San Francisco: W. H.
Freeman.
Persons \NYio are WsuaWy Impaired. Journal o} Visiwl bnpairment and BUndness, 93,
341-350. Czapiński J. (2002). Szczęśliwy człowiek w szczęśliwym społeczeństwie?
Zrównoważony
rozwój, jakość życia i złudzenie postępu. Psychologia jakości życia, 1, 9-34.
Damiano A M., Steinberg E. P., Cassard S. D., Bass E. B., Diener-West M., Legro M.
W.,
Tielsch J-, Schein O. D., Javitt }., Kolb M. (1995). Comparison of Generic Yersus
Dise-
BIBLIOGRAFIA 231
ase - Specific Measures of Functional Impairment in Patients with Cataract. Medical
Care, 33, AS120-AS130, Suplement.
De Walden Gałuszko K. (1997). Ocena jakości życia uwarunkowana stanem zdrowia. [W:]
J. Meyza (red.), Jakość życia w chorobie nowotworowej (s. 77-82). Warszawa: Centrum
Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie.
Derbis R. (1995). Znaczenie pracy dla jakości życia. [W:] A. Bańka, R. Derbis
(red.), Pomiar i poczucie jakości życia u aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych (s.
27-40). Poznań: ŚCEDS.
Desai P., Reidy A., Minassian D. C, Vafids G., Bolger J. (1996). Gains from
Cataract Surgery: Visual Function and Cjuality of Life. British Journal of
Oplitlialmology, 80, 868--873.
Dobrzańska-Socha B. (2002). Ile nadziei - tyle zmiany. Waga i znaczenie utraty
wzroku dla ludzi w podeszłym wieku. [W:] D. Kubacka-Jasiecka (red.), Człowiek wobec
zmiany. Rozważania psychologiczne (s. 107-123). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu
Jagiellońskiego.
Dolińska-Zygmunt G. (2001a). Teoretyczne podstawy refleksji o zdrowiu. [W:] G.
Doliń-ska-Zygmunt (red.), Podstawy psychologii zdrowia (s. 11-18). Wrocław:
Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
Dolińska-Zygmunt G. (2001b). Podmiotowe uwarunkowania zachowania się pacjenta wobec
własnej choroby. [W:] G. Dolińska-Zygmunt (red.), Podstawy psychologii zdrowia (s.
243-251). Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
Drwal R. Ł. (1995). Adaptacja kwestionariuszy osobowości. Warszawa: Wydawnictwo
Naukowe PWN.
Elam J. T., Graney M. }., Applegate W. B., Miller S. T., Freeman J. M., Wood T. O.,
Gettlefinger T. C. (1988). Functional Outcome One Year Following Cataract Surgery
in Elderly Persons. Journal of Gerontology, 43, 122-126.
Endler N. S., Parker J. D. A. (1990). Multidimensional Assessment of Coping: A
Critical Evaluation. Journal of Personality and Social Psychology, 58, 844-854.
Endler N. S., Parker J. D. A. (1994). Assessment of Multidimensional Coping: Task,
Emo-tion and Avoidance Strategies. Psychological Asssessment, 6, 50-60.
Erb C, Horn A., Gunthner A., Saal J. G., Thiel H-J. (1996). Psychosomatische
Aspekte bei Patienten mit primarer Keratoconjunctivitis sicca. Klinische
Monatsblatterfur Augen-hcilkunde, 208, 96-99.
Erikson E. H. (1997). Dzieciństwo i społeczeństwo. Poznań: Dom Wydawniczy REBIS.
Evans D. R. (1994). Quality of Life. [W:] R. J. Corsini (red.), Encyclopedia of
Psycliology (wyd. II, vol. 3, s. 270-271). New York: John Wiley and Sons.
Fagerstróm R. (1991). Correlation Between Psychic and Somatic Symptoms and Vision
in Aged Patients before and after a Cataract Operation. Psychological Reports, 69,
707-721.
Fagerstróm R. (1992). Defense Mechanisms of Elderly Persons before and after
Cataract Operation. Journal of Visual Impairment and Blindness, 86, 361-363.
Fagerstróm R. (1993). Fear of Cataract Operation in Aged Persons. Psychological
Reports, 72, 1339-1346.
Fagerstróm R. (1994a). Correlation Between Depression and Vision in Aged Patients
before and after Cataract Operations. Psychological Reports, 75, 115-125.
232 BIBLIOGRAFIA
Fagerstróm R. (1994b). Self-image of Elderly Persons before and after Cataract
Surgery. Journal of Visual Impairment and Blindness, 88, 458-461.
Firkowska-Mankiewicz A. (1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych intelektualnie
-prezentacja QOL - Kwestionariusza jakości życia. Sztuka Leczenia, 5, 15-21.
Fletcher A. E., Ellwein L. B., Selvaraj S., Vijaykumar V., Rahmathullah R., Thu-
lasiraj R. D. (1997). Measurements of Vision Function and Quality of Life in
Patients with Cataract in Southern India. Report of Instrument Development.
Archives of Ophłhalmologij, 115, 767-774.
Fletcher A. E., Vijaykumar V., Selvaraj S., Thulasiraj R. D., Ellwein L. B. (1998).
The Madurai Intracular Lens Study III: Visual Functioning and Quality of Life
Outcomes. American Journal of Ophthalmology, 125, 26-35.
Folkman S., Lazarus R. S., Gruen R. ]., DeLongis A. (1986). Appraisal, Coping,
Health Status, and Psychological Symptoms. Journal of Personality and Social
Psychology, 50, 571-579.
Halim M. S. (2001). Coping and Qualit}/ of Life in Indonesian Breast Cancer
Patients. Nijme-gen: Katholieke Universiteit Nijmegen.
Harding L. (2001). Children's Quality of Life Assessments: A Review of Generic and
Health Related Quality of Life Measures Completed by Children and Adolescents.
Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, 79-96.
Harter S. (1993). Causes and Consequences of Low Self-Esteem in Children and
Adoles-cents. [W:] R. F. Baumeister (red.), The Puzzle of Low Self-Regard (s. 87-
115). New York-London: Plenum Press.
He M„ Xu ]., Li S., Wu K„ Munoz S. R., Ellwien L. B. (1999). Visual Acuity and
Cjuality of Life in Patients with Cataract in Doumen County, China. Ophthalmology,
106, 1609--1615.
Hermans H. J. M., Hermans-Jansen E. (2000). Autonarracje: Tworzenie znaczeń tu
psychoterapii. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP.
Heszen-Niejodek 1. (1979). Poznawcze uwarunkoiuania zachowania wobec własnej
choroby. Wrocław: Ossolineum.
Heszen-Niejodek I. (1983). Psychologia medyczna. Główne kierunki badań. Katowice:
Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego. Heszen-Niejodek I. (1992). Lekarz i jego
pacjent. Kraków: Universitas.
Heszen-Niejodek I. (1997). Psychologia zdrowia jako dziedzina badań i zastosowań.
[W:] I. Heszen-Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 21-39). Warszawa:
PWN.
Heszen-Niejodek I. (2002). Wymiar duchowy a zdrowie. Referat przedstawiony na
Konferencji „Zasoby osobiste i społeczne sprzyjające zdrowiu jednostki", 10-12
maja, Kołobrzeg.
Hobfoll S. E. (1989). Conservation of Resources: A New Attempt at Conceptualizing
Stress. American Psychologist, 44, 513-524.
Horowitz A., Reinhardt J. P. (1998). Development of the Adaptation to Age-Related
Vision Loss Scalę, Journal of Visual Impairment and Blindness, 92, 30-41. Jacobs M.
K., Goodman G. (1989). Psychology and Self-Helps Groups. Predictions on
a Partnership. American Psycliologist, 44, 536-545.
Jahn C. E. (1997). Reduced Intraocular Pressure After Phacoemulsification and
Posterior Chamber Intraocular Lens Implantation. Journal of Cataract and Refractwe
Surgery, 23, 1260-1264.
232 BIBLIOGRAFIA
Fagerstróm R. (1994b). Self-image of Elderly Persons before and after Cataract
Surgery. [ournal of Visual Impainnent and Blindness, 88, 458-461.
Firkowska-Mankiewicz A. (1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych intelektualnie
-prezentacja QOL - Kwestionariusza jakości żyda. Sztuka Leczenia, 5, 15-21.
Fletcher A. E., Ellwein L. B., Selvaraj S., Vijaykumar V., Rahmathullah R., Thu-
lasiraj R. D. (1997). Measurements of Vision Function and Quality of Life in
Patients with Cataract in Southern India. Report of Instrument Development. Archmes
of Ophthalmology, 115, 767-774.
Fletcher A. E., Vijaykumar V., Selvaraj S., Thulasiraj R. D., Ellwein L. B. (1998).
The Madurai Intracular Lens Study III: Visual Functioning and Quality of Life
Outcomes. American Journal of Ophthalmology, 125, 26-35.
Folkman S., Lazarus R. S., Gruen R. }., DeLongis A. (1986). Appraisal, Coping,
Health Status, and Psychological Symptoms. Journal of Personality and Social
Halim M. S. (2001). Coping and Quality of Life in Indonesian Breast Cancer
Patients. Nijme-gen: Katholieke Universiteit Nijmegen.
Harding L. (2001). Children's Quality of Life Assessments: A Review of Generic and
Health Related Quality of Life Measures Completed by Children and Adolescents.
Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, 79-96.
Harter S. (1993). Causes and Consequences of Low Self-Esteem in Children and
Adolescents. [W:] R. F. Baumeister (red.), The Puzzle of Low Self-Regard (s. 87-
115). New York-London: Plenum Press.
He M., Xu ]., Li S., Wu K., Munoz S. R., Ellwien L. B. (1999). Visual Acuity and
Quality of Life in Patients with Cataract in Doumen County, China. Ophthalmology,
106, 1609--1615.
Hermans H. J. M., Hermans-Jansen E. (2000). Autonarracje: Tworzenie znaczeń w
psychoterapii. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP.
Heszen-Niejodek I. (1979). Poznawcze uwarunkowania zachowania wobec własnej
choroby. Wrocław: Ossolineum.
Heszen-Niejodek I. (1983). Psychologia medyczna. Główne kierunki badań. Katowice:
Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.
Heszen-Niejodek I. (1992). Lekarz i jego pacjent. Kraków: Universitas.
Heszen-Niejodek I. (1997). Psychologia zdrowia jako dziedzina badań i zastosowań.
[W:] I. Heszen-Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 21-39). Warszawa:
PWN.
Heszen-Niejodek I. (2002). Wymiar duchowy a zdrowie. Referat przedstawiony na
maja, Kołobrzeg.
Hobfoll S. E. (1989). Conservation of Resources: A New Attempt at Conceptualizing
Stress. American Psychologist, 44, 513-524.
Horowitz A., Reinhardt J. P. (1998). Development of the Adaptation to Age-Related
Vision Loss Scalę. Journal of Visual Impairment and Blindness, 92, 30-41.
Jacobs M. K., Goodman G. (1989). Psychology and Self-Helps Groups. Predictions on a
Partnership. American Psychologist, 44, 536-545.
Jahn C. E. (1997). Reduced Intraocular Pressure After Phacoemulsification and
Posterior Chamber Intraocular Lens Implantation. Journal of Cataract and Refractiue
Surgery, 23, 1260-1264.
BIBLIOGRAFIA 233
I
Janz N. K., Wren P. A., Lichter P. R., Musch D. C, Gillespie B. W., Guire K. E.
(2001). Quality of Life in Newly Diagnosed Glaucoma Patients. The Collaborative
Initial Glaucoma Treatment Study. Ophthalmology, 108, 887-897.
Jaracz K., Bączyk G., Wiesiołowska A., Wołowicka L. (1997). Jakość życia osób 60-
letnich i starszych z dysfunkcją układu ruchu. [W:] L. Wołowicka (red.), Postępy
Pielęgniarstwa i Promocji Zdrowia (s. 61-167). Poznań: AM.
Jarema M. (1996). Badanie jakości życia jako alternatywna forma oceny stanu zdrowia
pacjenta. Nowa Medycyna, 3 (4), 15-16.
Javitt J. B., Steinert R. F. (2000). Cataract Extraction with Multifocal
Intraocular Lens Implantation. A Multinational Clinical Trial Evaluating Clinical,
Functional, and Quality-of-Life Outcomes. Ophthalmology, 107, 2040-2048.
Javitt J. C, Brenner M. H., Curbow B., Legro M. W., Street D. A. (1993). Outcomes
of Cataract Surgery. Improvement in Visual Acuity and Subjective Visual Function
after Surgery in the First, Second, and Both Eyes. Archiues of Ophthalmology, 111,
686-691.
Javitt J. C, Steinberg E. P., Sharkey P., Schein O. D., Tielsch J. M., West M. D.,
Legro M., Sommer A. (1995). Cataract Surgery in One Eye or Both. A Billion Dollar
Per Year Issue. Ophthalmology, 102, 1583-1593.
Javitt ]. C, Wang F., Trentacost D. }., Rowe M., Tarantino N. (1997). Outcomes of
Cataract Extraction with Multifocal Intraocular Lens Implantation. Ophthalmology,
104, 589-599.
Juczyński Z. (w druku). Narzędzia pomiaru w psychologii zdrowia i chorego
somatycznie. Juros A. (1997). Poczucie jakości życia osób z niepełnosprawnością a
obraz gminy. [W:]
A. K. Juros, W. Otrębski (red.), Integracja osób z niepełnosprawnością w
społeczności
lokalnej (s. 297-309). Lublin: FŚCEDS.
Juros A. (1999). Psychospołeczne uwarunkowania aktywności samopomocowej: umacnianie
osoby, grupy i wspólnoty. Roczniki Psychologiczne, 1, 125-148.
Juros A. (2002a). Aktywizacja społeczna osób trwale niepełnosprawnych. [W:] E. Rut-
kowska (red.), Rehabilitacja i pielcgnozvanie osób niepełnosprawnych (s. 247-278).
Lublin: Czelej.
Juros A. (2002b). Osoba niepełnosprawna aktywnym podmiotem społeczeństwa
obywatelskiego. Społecznik, 4, 1-19.
Kałużny J. (1994). Chirurgia soczewki. Wrocław: Volumed.
Kański J. (1997). Okulistyka Kliniczna. Wrocław: Urban and Partner.
Kashani J. H., Konig P., Shepperd J. A., Wilfley D., Morris D. (1988).
Psychopathology and Self-Concept in Asthmatic Children. Journal of Pediatrie
Kazdin A. E. (1987). Assessment of Childhood Depression: Current Issues and
Strategies. Behavioral Assessment, 9, 291-319.
Kazdin A. E. (1990). Childhood Depression. Journal ofChild Psychology and
Psychiatry, 31, 121-160.
Kazdin A. E., French N. H., Unis A. E., Esveldt-Dawson K., Sherick R. B. (1983).
Hope-lessness, Depression and Suicidal Intent Among Psychiatrically Disturbed
Inpatient Children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 51, 504-510.
Kazdin A. E., Rodgers A., Colbus D. (1986). The Hopelessness Scalę for Children:
Psy-chometric Characteristics and Concurrent Validity. Journal of Consulting and
Clinical Psychology, 54, 241-245.
234 BIBLIOGRAFIA
Kelman C. D. (1994). The History and Development of Phacoemulsyfication.
International Ophthalmology Clinics, 34, 1-12.
Kiebert G. M. (1997). Jakość życia jako cel klinicznych triali. [W:] J. Meyza
(red.), Jakość życia w chorobie noiuotioorowej (s. 43-57). Warszawa: Centrum
Klein R., Klein B. E. K., Jensen S. C, Moss S. E., Cruickshanks K. J. (1994). The
Relation of Socioeconomic Factors to Age-related Cataract, Maculopathy, and
lmpaired Vision. The Beaver Dam Eye Study. Ophthalmology, 101, 1969-1979.
Knoll J. A., Racino J. A. (1994). Field in Search of a Home: The Need for Support
Person-nel to Develop a Distinct Identity. [W:] V. J. Bradley, J. W. Ashbaugh, B.
C. Blaney (red.), Creating Indiuidual Supports for People luith Developmental
Disabilities: A Mandate for Change at Many Levels (s. 299-323). Baltimore: Brookes.
Korolczuk T. (1998). Wybrane problemy pomiaru radzenia sobie ze stresem. [W:] W.
Dębski, J. Patoka, W. Pawluczuk, J. Tyrcz (red.), Profilaktyka psychologiczna w
wojsku (s. 66-81). Warszawa: ULMAK.
Kowalik S. (1995). Pomiar jakości życia - kontrowersje teoretyczne. [W:] A. Bańka,
R. Derbis (red.), Pomiar i poczucie jakości życia u aktywnych zawodowo oraz
bezrobotnych (s. 75-85). Poznań: ŚCEDS.
Krzystkowa K., Kubatko-Zielińska A., Pająkowa ]., Nowak-Brygowa H. (1997). Choroba
zęzowa. Warszawa: PZWL.
Kubacka-Jasiecka D. (1995). Złudzenia a zmaganie się z chorobą somatyczną - pytania
i refleksje. Sztuka Leczenia, 1, 69-79.
Kulczycki M. (1971). Psychologiczne problemy człowieka chorego. Wrocław:
Ossolineum. Lazarus R. S., Folkman S. (1984). Stress, Appraisal and Coping. New
York: Springer.
Lazarus R. S., Smith C. A. (1988). Knowledge and Appraisal in the Cognition-emotion
Relationship. Cognition and Emotion, 2, 281-300.
Leder S. (1997). Jakość życia a psychiatria konsultacyjna. [W:] J. Meyza (red.),
Jakość życia w chorobie nowotworowej (s. 210-224). Warszawa: Centrum Onkologii
Lee J. E., Fos P. }., Zuniga M. A., Kastl P. R., Sung J. H. (2001). Assessing
Health-related Quality of Life in Cataract Patients: The Relationship Between
Utility and Health-related Quality of Life Measurement. Quality of Life Research,
9, 1127-1135.
Legro M. W. (1991). Quality of Life and Cataracts: A Review of Patient-centered
Studies of Cataract Surgery Outcomes. Ophthalmic Surgery, 22, 431-443.
Leventhal H., Idler E. L., Leventhal E. A. (1999). The Impact of Chronić Illness on
the Self System. [W:] R. J. Contrada, R. D. Ashmore (red.), Self, Social Identity
and Physical Health. Interdisciplinary Explorations (s. 185-208). New York: Oxford
University Press.
Leventhal H., Leventhal E. A., Nguyen T. V. (1985). Reactions of Families to the
Illness:
Theoretical Models and Perspectives. [W:] D. C. Turk, R. Kerns (red.), Health,
Illness
and Families (s. 108-145). New York. Leventhal H., Meyer D., Nerenz D. (1980). The
Common Sense Representation of Illness
Danger. [W:] S. Rachman (red.), Contributions to Medical Psychology (s. 27-30). New
York: Pergamon. Lipowski Z. J. (1975). Sensory and Information Inputs Overload.
Behavioral Effects.
Comprehensive Psycliiatry, 16, 199-221.
BIBLIOGRAFIA 235
Lipowski Z. J. (1987). Somatization: The Experience and Communication of
Psychologicai Distress as Somatic Symptoms. Psychotherapy and Psychosomatic, 47.
Lundstróm M., Fregell G., Sjóblom A. (1994). Vision Related Daily Life Problems in
Patients Waiting for a Cataract Extraction. British Journal of Ophthalmology, 78,
608-611.
Lundstrom M., Roos P., Jensen S., Fregell G. (1997). Cat Quest Questionnaire for
Use in Cataract Surgery Care: Description, Validity, and Reliability. Journal of
Refractwe Surgery, 23, 1226-1236.
Łosiak W. (1999). Proces zmagania się ze stresem choroby przez pacjentów. [W:] D.
Ku-backa-Jasiecka, W. Łosiak (red.), Zmagając się z chorobą nowotworową (s. 183-
196). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Maes S. (1987). Reducing Emotional Distress in Chronić Patients, a Cognitive
Approach. Communication and Cognition, 20, 261-275.
Maes S., Leventhal H., Ridder D. T. D. (1996). Coping with Chronić Diseases. [W:]
M. Zeidner, N. S. Endler (red.), Handbook of Coping: Theory, Research, Applications
(s. 221-251). New York: J. Wiley, Inc.
Mangione C. M., Phillips R. S., Lawrence M. G., Seddon J. M., Orav E. }., Goldman
L. (1994). Improved Visual Function and Attenuation of Declines in Health-rela-ted
Quality of Life After Cataract Extraction. Archiues of Ophthalmology, 112, 1419--
1425.
Maurer A. (1993). Wzorce zachowania się dzieci i młodzieży w sytuacjach stresowych.
Kwartalnik Polskiej Psychologii Roziuojowej, 1, 31-48.
McGraw J. (1994). Samotność a choroba: psychiczna, somatyczna i psychosomatyczna.
Zdrowie Psychiczne, 1-2, 83-94.
McKnight J. (1995). The Careless Society: Comrnunity and Its Counterfeits. New
York: Basic Books.
Melanowski H. (1972). Dzieje okulistyki. Warszawa: PZWL.
Meyza J. (red.) (1997). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Warszawa: Centrum
Moos R. H., Schaefer J. (1993). Coping Resources and Processes: Current Concepts
and Measures. [W:] L. Goldberger, S. Breznitz (red.), Handbook of Stress:
Theoretical and Clinical Aspects (s. 234-257). New York: The Free Press.
Moos R. H., Tsu V. (1977). The Crisis of the Physical Illness: An Overview. [W:] R.
H. Moos (red.), Coping with Physical Illness. New York: Plenum.
Morse J. M., Johnson J. L. (1991). Towards a Theory of Illness: The Illness
Constellation. Model. [W:] J. L. Johnson (red.), The Illness Experience (s. 315-
342). London: Sagę.
Nadler A. (1993). Deviance in Primary Groups: The Social Negotiation of Personal
Chan-ge. European Revieiu of Social Psychology, 4, 187-222.
Nelson P., Aspinall P., 0'Brien C. (1999). Patients' Perception of Visual
Impairment in Glaucoma: A Pilot Study. British Journal of Ophthalmology, 83, 546-
552.
Niżankowska H. (2001). Jaskra - współczesne zasady rozpoznawania. Wrocław:
Górnicki.
0'Malley T. P., Newmark T. S., Rothman M. I., Strassman H. D. (1989). Emotional
Aspects of Cataract Surgery. International Journal of Medicine, 19, 85-89.
Obuchowski K. (1995). Przez galaktykę potrzeb. Psychologia dążeń ludzkich. Poznań:
Zysk i S-ka Wydawnictwo.
I
236 BIBLIOGRAFIA
Odberg T., Jakobsen J. E., Hultgren S. ]., Halseide R. (2001b). The Impact of
Glaucoma on the Quality of Life of Patients in Norway. II. Patients Response
Correlated to Objective Data. Ada Ophthalmologica Scandinavica, 79, 121-124.
Odberg T., Jakobsen J. E., Hultgren S. ]., Halseide R. (2001a). The Impact of
Glaucoma
on the Quality of Life of Patients in Norway. I. Results from a Self-administered
Questionnaire. Acta Ophthalmologica Scandinavica, 79, 116-120. Oleś M. (1995).
Pomiar depresji u dzieci: przegląd metod. Roczniki Filozoficzne, 43, 4,
147-170. Oleś M. (1996). Pomiar pesymizmu u dzieci: skala HPLS A. E. Kazdina. [W:]
A. Janu-
szewski, P. Oleś, W. Otrębski (red.), Studia z psychologii w KUL (s. 287-298).
Lublin:
RW KUL, t. 8.
Oleś M. (2002). Poczucie jakości życia a koncepcja siebie u dzieci przed i po
operacji zeza. Referat przedstawiony na XXXI Zjeździe Polskiego Towarzystioa
Psychologicznego, Lublin, 5-8 września.
Oleś M., Oleś P., Toczołowski ]., Klonowski P. (2002). W kierunku psychomedycznych
wskaźników poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia. 12lh European
Si/niposium of Somatotherapy, 5th European Symposium of Psychosomatic Education,
Kraków, 25-27 października.
Oleś M., Oleś ?., Toczołowski }., Klonowski P. (w druku). W kierunku
psychomedycznych wyznaczników poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami
widzenia. Sztuka Leczenia.
Oleś P., Juros A. (1985-86). Symptom poczucia beznadziejności w kognitywno-
afektywnej teorii depresji A. T. Becka: Skala „Hopelessness" - polska adaptacja.
Sumarium, 34-35, 290-298.
Oleś P., Steuden S., Toczołowski }., Oleś M, Puchalska-Wasy] M. (2002). Quality of
Life and Vision Disturbances: Psychological Factors Influencing Coping with Stress
in Glaucoma and Cataract Patients. Referat przedstwiony podczas 11 th European
Conference on Personality, Friedrich-Schiller-Universitat Jena (Germany), 21-25.
07.
Oleś P. K., Toczołowski }., Oleś M., Puchalska-Wasyl M. (2000b). The Problems with
Vision and Quality of Life. Referat przedstaiuiony podczas lOth European Conference
on Personality, 16-20. 07. Kraków.
Oleś P., Toczołowski ]., Oleś M., Klonowski P. (2001). Poczucie jakości życia u
pacjentów z kataraktą i jaskrą. Sztuka Leczenia, 7, 27-32.
Oleś P., Toczołowski }., Oleś M., Klonowski P. (2002). Radzenie sobie ze stresem
związanym z zaburzeniami widzenia a jakość życia. Referat przedstawiony na
maja, Kołobrzeg.
Oleś P., Toczołowski )., Oleś M., Puchalska-Wasyl M. (2000a). Poczucie jakości
życia u chorych leczonych z powodu jaskry. Referat przedstawiony podczas II
Sympozjum Jaskry, Wrocław, 27-29. 04.
Orłowski W. (1992). Okulistyka 'współczesna. Warszawa: PZWL.
Ostrowska A. (1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych w świetle badań
socjologicznych. [W:] R. Ossowski (red.), Kształcenie specjalne i integracyjne (s.
84-93). Warszawa: MEN.
Otrębski W. (2001). Osoby z upośledzeniem umysłowym w sytuacji pracy. Lublin:
Towarzystwo Naukowe KUL.
I
236 BIBLIOGRAFIA
Odberg T., Jakobsen J. E., Hultgren S. ]., Halseide R. (2001b). The Impact of
Glaucoma on the Quality of Life of Patients in Norway. II. Patients Response
Correlated to Objective Data. Acta Ophthalmologica Scandinavica, 79, 121-124.
Odberg T., Jakobsen J. E., Hultgren S. ]., Halseide R. (2001a). The Impact of
Glaucoma on the Quality of Life of Patients in Norway. I. Results from a Self-
administered Questionnaire. Acta Ophthalmologica Scandinavica, 79, 116-120.
Oleś M. (1995). Pomiar depresji u dzieci: przegląd metod. Roczniki filozoficzne,
43, 4, 147-170.
Oleś M. (1996). Pomiar pesymizmu u dzieci: skala HPLS A. E. Kazdina. [W:] A. Janu-
szewski, P. Oleś, W. Otrębski (red.), Studia z psychologii w KUL (s. 287-298).
Lublin: RW KUL, t. 8.
Oleś M. (2002). Poczucie jakości życia a koncepcja siebie u dzieci przed i po
operacji zeza. Referat przedstawiony na XXXI Zjeździe Polskiego Towarzystwa
Psychologicznego, Lublin, 5-8 września.
Oleś M., Oleś P., Toczołowski J., Klonowski P. (2002). W kierunku psychomedycznych
wskaźników poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia. 12th European
Symposium of Sotnatotherapy, 5th European Symposium of Psychosomatic Education,
Kraków, 25-27 października.
Oleś M., Oleś P., Toczołowski ]., Klonowski P. (w druku). W kierunku
psychomedycznych wyznaczników poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami
widzenia.
Sztuka Leczenia.
Oleś P., Juros A. (1985-86). Symptom poczucia beznadziejności w kognitywno-
afektywnej teorii depresji A. T. Becka: Skala „Hopelessness" - polska adaptacja.
Snmarhtm, 34-35, 290-298.
Oleś P., Steuden S„ Toczołowski ]., Oleś M, Puchalska-Wasyl M. (2002). Quality of
Life and Vision Disturbances: Psychological Factors Influencing Coping with Stress
in Glaucoma and Cataract Patients. Referat przedstwiony podczas 11 th European
Conference on Personaliiy, Friedrich-Schiller-Universitat Jena (Germany), 21-25.
07.
Oleś P. K., Toczołowski }., Oleś M., Puchalska-Wasyl M. (2000b). The Problems with
Vision and Quality of Life. Referat przedstawiony podczas lOth European Conference
on Personality, 16-20. 07. Kraków.
Oleś P., Toczołowski }., Oleś M., Klonowski P. (2001). Poczucie jakości życia u
pacjentów z kataraktą i jaskrą. Sztuka Leczenia, 7, 27-32.
Oleś P., Toczołowski }., Oleś M., Klonowski P. (2002). Radzenie sobie ze stresem
związanym z zaburzeniami widzenia a jakość życia. Referat przedstawiony na
maja, Kołobrzeg.
Oleś P., Toczołowski )., Oleś M., Puchalska-Wasyl M. (2000a). Poczucie jakości
życia u chorych leczonych z powodu jaskry. Referat przedstawiony podczas II
Sympozjum jaskry, Wrocław, 27-29. 04.
Orłowski W. (1992). Okulistyka współczesna. Warszawa: PZWL.
Ostrowska A. (1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych w świetle badań
socjologicznych. [W:] R. Ossowski (red.), Kształcenie specjalne i integracyjne (s.
84-93). Warszawa: MEN.
Otrębski W. (2001). Osoby z upośledzeniem umysłowym w sytuacji pracy. Lublin:
Towarzystwo Naukowe KUL.
BIBLIOGRAFIA 237
Parrish R. K. II, Gedde S. }., Scott I. U., Feuer W. ]., Schiffman J. C, Mangione
C. M., Montenegro-Piniella A. (1997). Visual Function and Quality of Life Among
Patients with Glaucoma. Archives of Ophthalmology, 115, 1447-1455.
Perfetti S., Varotto A., Massagrandi S., Pagliani F., Bonomi L. (1998). Glaucoma
and Quality of Life. Ada Ophthalmologica Scandinavica, 52.
Perrez M., Reicherts M. (1992). Słress, Coping and Health. Seatle: WA. Hogrefe,
Huber.
Peterman A. H., Cella D. (2000). Quality of Life. [W:] A. E. Kazdin (red.),
Encydopedia
of Psychology (Vol. 6, s. 491-495). Oxford: Oxford University Press-American
Psycholo-
gical Association. Pierce G. R., Sarason I. G„ Sarason B. R.. (1996). Coping and
Social Support. [W:]
M. Zeidner, N. S. Endler (red.), Handbook of Coping: Theory, Research, Applications
(s. 434-451). New York: J. Wiley, Inc.
Pietrzak A. (2002). Jakość życia a poczucie własnej wartości u osób z zaburzeniami
widzenia. Lublin: KUL (nieopublikowna praca magisterska).
Pisula E. (1996). Radzenie sobie ze stresem przez młodzież upośledzoną umysłowo i w
normie intelektualnej. Psychologia Wychowawcza, 39, 30-37.
Pokharel G. P„ Selvaraj S., Ellwein L. B. (1998). Visual Functioning and Cjuality
of Life Outcomes Among Cataract Operated and Unoperated Blind Population in Nepal.
British Journal of Ophthalmology, 82, 606-610.
Poprawa R. (2001). Zasoby osobiste w radzeniu sobie ze stresem. [W:] G. Dolińska-
Zyg-munt (red.), Podstawy psychologii zdrowia (s. 193-141). Wrocław: Wydawnictwo
Uniwersytetu Wrocławskiego.
Pozarowska D. (2002). Współczesne poglądy na temat patogenezy jaskry z
uwzględnieniem możliwości terapeutycznych. Magazyn Rodzinny - Lekarz Rodzinny, 1,
24-29.
Ratajczak Z. (1993). W pogoni za jakością życia. O psychologicznych kosztach
radzenia sobie w sytuacji kryzysu ekonomicznego. Kolokwia Psychologiczne, 1, 37-52.
Resnick H. E., Fries B. E., Verbrugge L. M. (1997). Windows to Their World: The
Effect of Sensory Impairments on Social Engagement and Activity Time in Nursing
Home Residents. Journal of Gerontology, 52B, S135-S144.
Rodin ]., Salovey P. (1989). Health Psychology. An. Review Psychology, 40, 533-579.
Rosenberg M. (1965). Society and the Adolescent Self-image. New York: Princeton
University Press.
Russell D., Peplau L. A., Cutrona C. E. (1980). The Revised UCLA Loneliness Scalę:
Concurrent and Discriminant Validity Evidence. Journal of Personality and Social
Ryan-Wenger N. M. (1992). A Taxonomy of Children's Coping Strategies: A Step Toward
Theory Development. American Journal of Orthopsychiatry, 62, 256-263.
Schalock R. L. (1997). Quality of Life. Application to Persons with Disabilities.
Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock R. L., Keith K. D. (1993). Quality of Life Questionnaire. Worthington, OH:
IDS Publishing Corp.
Schuttleworth G. N., Luhishi E. A., Harrard R. A. (1998). Do Patients with Age
Related Maculopathy and Cataract Benefit from Cataract Surgery? British Journal of
Ophthalmology, 82, 611-616.
238 BIBLIOGRAFIA
Seiffge-Krenke I., Shulman S. (1990). Coping Style Adolescence. A Cross-cultural
Study. Journal of Cross-Cultural Psycholog]/, 21, 351-377.
Sęk H. (1993a). Jakość życia a zdrowie. Ruch Prawniczy Ekonomiczny i Socjologiczny,
2,
100-118.
Sęk H. (1993b). Społeczna psychologia kliniczna. Warszawa: PWN. Sęk H. (1997).
Psychologia wobec promocji zdrowia. [W:] I. Heszen-Niejodek, H. Sęk
(red.), Psychologia zdrowia (s. 40-61). Warszawa: PWN. Sęk H. (2001). Wprowadzenie
do psychologii klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe
„Scholar". Sęk H., Ścigała I., Pasikowski T., Beisert M., Bleja A. (1992).
Subiektywne koncepcje
zdrowia. Wybrane uwarunkowania. Przegląd Psychologiczny, 35, 351-363.
Sharma S., Sigafoos ]., Carroll A. (2000). Social Skills Assessment of Indian
Chiłdren with Visual Impairments. Journal of Visual Impairment and Blindness, 94,
172-176.
Shaver P. R., Brennan K. A. (1991). Measures of Depression and Loneliness. [W:] J.
P. Robinson, P. R. Shaver, L. S. Wrightsman (red.), Measures of Personality and
Social Psychological Ałłitudes. Vol. 1: Of Measures of Social Psychological
Attitudes (s. 195-289). New York: Academic Press.
Sheridan C. L., Radmacher S. A. (1998). Psychologia zdrowia. Wyzwanie dla
biomedycznego modelu zdrowia. Warszawa: IPZ PTP.
Sherwood M. B., Garcia-Siekavizza A., Meltzer M. I., Hebert A., Burns A. F., McGor-
ray S. (1998). Glaucoma's Impact on Quality of Life and Its Relation to Clinical
Indi-cator. A Pilot Study. Ophthalmology, 105, 561-566.
Smyk A., Kropińska E., Orzałkiewicz A. (1998). Wpływ rodzaju otwarcia gałki ocznej
na niezborność po operacji zaćmy. Klinika Oczna, 100, 101-105.
Spielberger C. D. (1966). Theory and Research on Anxiety. [W:] C. D. Spielberger
(red), Anxiety and Behavior (s. 3-20). New York: Academic Press.
Spielberger C. D., Edwards C. D., Lushene R. E., Montuori ]., Platzek D. (1973).
STAIC Preliminary Manuał for the State-Trait Anxiety lnventory for Chiłdren „Hoiv I
Fell Ques-tionnaire". Pało Alto: Consulting Psychologists Press.
Spinelli D., Faroni E., Castellini G. (1998). The „Personality" of the Glaucomatous
Pa-tient: Preliminary Results. Acta Ophtałmologica Scandinavica, 53-54.
Staats S. R., Stassen M. A. (1987). Age and Present and Future Perceived Cjuality
of Life.
International Journal of Aging and Human Development, 25, 167-176.
Steinberg E. P., Tielsch J. M., Schein O. D., ]avitt ). C, Sharkey P., Cassard S.
D., Legro M. W., Diener-West M., Bass E. B., Damiano A. M., Steinwachs D.
M., Som-mer A.. (1994). National Study of Cataract Surgery Outcomes. Variatiovv m
4-mov\tt\ Postopetatwe Outcomes as Ref\ected in Mu\t\p\e Outcome Measures.
Ophthalmology, 101, 1131-1141.
Straś-Romanowska M. (2002). Późna dorosłość. Wiek starzenia się. [W:] B. Harwas-
Napie-rała, J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człotuieka. T. 2.
Charakterystyka okresóiu życia człowieka (s. 263-292). Warszawa: Wydawnictwo
Naukowe PWN.
SufherJand A., Karlinsky H. (1989). Abrupt Recognition of Age-relnted Physical
Changes in Appearance FolJowing Cataract Surgery. A Case Report. Journal of tlie
American geriatries Society, 37, 447-449. Szaflik J., Skłodowska A., Stru^iJc E.
12001). Dzieje chirurgii zaćmy. OhriJstyk/?, 3„ 3-9.
238 BIBLIOGRAFIA
Seiffge-Krenke I., Shulman S. (1990). Coping Style Adolescence. A Cross-cultural
Study. Journal of Cross-Cultural Psychology, 21, 351-377.
Sęk H. (1993a). Jakość życia a zdrowie. Ruch Praiuniczy Ekonomiczny i
Socjologiczny, 2, 100-118.
Sęk H. (1993b). Społeczna psychologia kliniczna. Warszawa: PWN.
Sęk H. (1997). Psychologia wobec promocji zdrowia. [W:] I. Heszen-Niejodek, H. Sęk
(red.), Psychologia zdrowia (s. 40-61). Warszawa: PWN.
Sęk H. (2001). Wprowadzenie do psychologii klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo
Naukowe „Scholar".
Sęk H., Ścigała I., Pasikowski T., Beisert M., Bleja A. (1992). Subiektywne
koncepcje zdrowia. Wybrane uwarunkowania. Przegląd Psychologiczny, 35, 351-363.
Sharma S., Sigafoos ]., Carroll A. (2000). Social Skills Assessment of Indian
Children with Visual lmpairments. Journal of Visual Impairment and Blindness, 94,
172-176.
Shaver P. R., Brennan K. A. (1991). Measures of Depression and Loneliness. [W:] J.
P. Robinson, P. R. Shaver, L. S. Wrightsman (red.), Measures of Personalny and
Social Psychological Atłitudes. Vol. 1: Of Measures of Social Psychological
Attitudes (s. 195-289). New York: Academic Press.
Sheridan C. L., Radmacher S. A. (1998). Psychologia zdrowia. Wyzwanie dla
biomedycznego modelu zdrowia. Warszawa: IPZ PTP.
Sherwood M. B., Garcia-Siekavizza A., Meltzer M. I., Hebert A., Burns A. F., McGor-
ray S. (1998). GIaucoma's Impact on Quality of Life and Its Relation to Clinical
Indi-cator. A Pilot Study. Ophthalmology, 105, 561-566.
Smyk A., Kropińska E., Orzałkiewicz A. (1998). Wpływ rodzaju otwarcia gałki ocznej
na niezborność po operacji zaćmy. Klinika Oczna, 100, 101-105.
Spielberger C. D. (1966). Theory and Research on Anxiety. [W:] C. D. Spielberger
(red), Anxiety and Behavior (s. 3-20). New York: Academic Press.
Spielberger C. D., Edwards C. D., Lushene R. E., Montuori ]., Platzek D. (1973).
STAIC Preliminary Manuał for the State-Trait Anxiety Inventory for Children „Hozu I
Fell Ques-tionnaire". Pało Alto: Consulting Psychologists Press.
Spinelli D., Faroni E., Castellini G. (1998). The „Personality" of the Glaucomatous
Pa-tient: Preliminary Results. Acta Ophtalmologica Scandinauica, 53-54.
Staats S. R., Stassen M. A. (1987). Age and Present and Future Perceived Quality of
Life. International Journal of Aging and Human Development, 25, 167-176.
Steinberg E. P., Tielsch J. M., Schein O. D., Javitt J. C, Sharkey P., Cassard S.
D., Legro M. W., Diener-West M., Bass E. B., Damiano A. M., Steinwachs D. M., Som-
mer A. (1994). National Study of Cataract Surgery Outcomes. Variation in 4-month
Postoperative Outcomes as Reflected in Multiple Outcome Measures. Ophthalmology,
101, 1131-1141.
Straś-Romanowska M. (2002). Późna dorosłość. Wiek starzenia się. [W:] B. Harwas-
Napie-rała, J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człowieka. T. 2.
Charakterystyka okresów życia człowieka (s. 263-292). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe
PWN.
Sutherland A., Karlinsky H. (1989). Abrupt Recognition of Age-related Physical
Changes in Appearance Following Cataract Surgery. A Case Report. Journal of the
American geriatrics Society, 37, 447-449.
Szaflik ]., Skłodowska A., Struzik E. (2001). Dzieje chirurgii zaćmy. Okulistyka,
3, 3-9.
BIBLIOGRAFIA 239
Szatur-Jaworska B. (2000). Ludzie starzy i starość w polityce społecznej. Warszawa:

Aspra-JR. Szczepaniak P., Strelau ]., Wrześniewski K. (1996). Diagnoza stylów
radzenia sobie ze
stresem za pomocą polskiej wersji Kwestionariusza CISS Endlera i Parkera. Przegląd
Psychologiczny, 39, 187-210. Tatoń ]., Czech A. (1998). Diagnostyka internistyczna.
Podręcznik dla studentów i lekarzy.
Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL. Taylor D. E., Buckwalter K. C. (1988). Coping
with Psoriasis and Its Psychosocial Conse-
ąuences. Archiues of Psychiatrie Nursing, 2, 40-47.
Taylor S. E. (1983). Adjustment to Treatening Events. A Theory of Cognitive
Adaptation.
American Psychologist, 38, 1161-1173.
Teitelbaum LAT M., Davidson P. W., Gravetter F. ]., Taub H. A., Teitelbaum C. S.
(1994).
The Relation of Vision Loss to Depression in Older Veterans. Journal of Visual
Impair-
ment and Blindness, 88, 253-257. Teno J. M., Byock I., Field M. J. (1999). Research
Agenda for Developing Measures to
Examine Quality of Care and Quality of Life of Patients Diagnosed with Life-
limiting
Illness. Journal of Pain and Symptom Managrement, 17, 75-82.
Terruwe A. A., Baars C. W. (1987). Integracja psychiczna. Poznań: W Drodze.
Testa M. A., Simonson D. C. (1996). Assessment of Quality-of-Life Outcomes. Review
Articles. The New England Journal of Medicine, 334, 835-840.
Toczołowski ]., Oleś P. K„ Klonowski P„ Oleś M, Puchalska-Wasyl M., Rejdak R.
(2000). Poczucie jakości życia u chorych przed i po operacji zaćmy. Referat
przedstawiony podczas V Sympozjum Sekcji Wszczepów Weumątrzgałkowych i Chirurgii
Refrakcyjnej Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, 23-25 listopada, Bydgoszcz.
Toczołowski ]., Oleś P., Zagórski Z., Szymona K., Baltaziak L., Rymgayłło-Jankow-
ska B. (2001a). Badania poczucia zmiany koncepcji siebie u pacjentów po keratotomii
radialnej. Klinika Oczna, 103, 35-38.
Toczołowski )., Oleś P., Zagórski Z., Szymona K., Baltaziak L., Rymgayłło-Jankowska
(2001b). The Sense of Self-Concept Change in Patients after Radial Keratotomy. Jou-
rnal of Refractive Surgery, 17, 134-137.
Trzebińska E., Łuszczyńska A. (2002). Psychologia jakości życia. Psychologia
jakości Życia, 1, 5-8.
Tucholska S., Steuden S. (1989). Inwentarz Stanu i Cechy Lęku Dla Dzieci (ISCLD).
Tymczasowy podręcznik. Wersja eksperymentalna. Lublin: Katedra Psychologii
Klinicznej i Osobowości KUL.
Tucholska S., Steuden S. (1990). Inwentarz do Pomiaru Lęku u Dzieci - STAIC i jego
polska wersja. Psychologia Wychowawcza, 1-2, 50-58.
Tyłka J. (2002). Jakość życia w odniesieniu do rehabilitacji kardiologicznej.
Rehabilitacja Medyczna, 6, 52-56.
Uusitalo R. }., Brans T., Cand M., Pessi T., Tarkkanen A. (1999). Evaluating
Cataract Surgery Gains by Assessing Patients' Cjuality of Life Using the VF-7.
Journal of Refrac-tive Surgery, 25, 989-994.
Van Zandt P. L., Van Zandt S. L., Wang A. (1994). The Role of Support Groups in Ad-
justing to Visual Impairment in Old Age. Journal of Visual lmpairment and
Blindness, 88, 244-257.
240 BIBLIOGRAFIA
Wahl H-W. (1998). „Der Raum ist eingefallen" - Alterskorrelierte
Sehbeeintrachtigung als Lebenskrise und Herausforderung an Bewaltigungsressourcen.
Zeitschrift fiir Klini-sche Psychologie, 27, 111-117.
Wandell P. E., Lundstróm M., Brorsson B., Aberg H. (1997). Quality of Life Among
Patients with Glaucoma in Sweden. Acta Ophtlwlmologica Scandinavica, 75, 584-588.
WHO (1995). WHOQOL Field Trial. Dwision of Mental Health, World Health Organiza-
tion: Geneua.
Wiechnik R., Drwal R. Ł. (1987). Inwentarz samowiedzy. [W:] R. Ł. Drwal (red.),
Techniki kwestionariuszowe w diagnostyce psychologicznej (s. 163-188). Lublin:
UMCS.
Williams R. A., Brody B. L.,Thomas R. G., Kapłan R. M., BrownS. 1. (1998). The
Psycho-social Impact of Macular Degeneration. Archwes of Ophthalmology, 116, 514-
520.
Wilson M. R., Coleman A. L., Yu F„ Bing E. G., Sasaki I. F., Berlin K., Winters }.,
Lai A. (1998). Functional Status and Well-Being in Patients with Glaucoma as Measu-
red by the Medical Outcomes Study Short Form-36 Questionnaire. Ophthalmology, 105,
2112-2116.
Witkowski T. (1993). Podmiotowość osób niepełnosprawnych umysłowo w placówkach
opiekuń-czo-unjchowawczych. Lublin: WZPS.
Wolffsohn J. S., Cochrane L. (2000). Design of the Low Vision Quality-of-Life
Quastion-naire (LVQOL) and Measuring the Outcome of Low-vision Rehabilitation.
American Journal of Ophthalmology, 130, 793-802.
Woźniak Z. (2002). Status społeczny i prawny polskich seniorów na tle europejskiej
polityki społecznej. Społecznik, 1, 1-28.
Wrześniewski K., Sosnowski T. (1987). Inwentarz Stanu i Cechy Lęku (ISCL). Polska
adaptacja STAL Podręcznik. Warszawa: Polskie Towarzystwo Psychologiczne-Wydział
Psychologii UW-Laboratorium Technik Diagnostycznych im. Bogdana Zawadzkiego.
Wulff H. R. (1993). Racjonalna diagnoza i leczenie. Wprowadzenie do teorii decyzji
klinicznej. Warszawa: PZWL.
Wyszyńska A. (1987). Psychologia defektologiczna. Warszawa: PWN.
Zalewska A. (1999). Typy zadowolenia z życia a system wartościowania. Forum
Psychologiczne, 2, 138-155.
Zeidner M., Saklofske D. (1996). Adaptive and Maladaptive Coping. [W:] M. Zeidner,
N. S. Endler (red.), Handbook of Coping: Theory, Research, Applications. New York:
J. Wiley, Inc.
Zhao ]., Sui R., Jia L., Fletcher A. E., Ellwien L. B. (1998). Visual Acuity and
Quality of Life Outcomes in Patients with Cataract in Schunyi County, China.
American Journal of Ophthalmology, 126, 515-523.
ANEKS
Tabela 69. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia a innymi zmiennymi -
wyniki z pierwszego badania pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę (N = 250)
; Zmienne
JŻ-WO
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŻ-NZ
JŻ-IN
JŻ-CH
0,21***
0,15*
0,06
0,21***
0,06
0,47***
i C1SS: SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy UCZ -
czynności zastępcze PKT - poszukiwanie wsparcia
0,18** -0,32*** 0,18** 0,04 0,27***
0,10 -0,28*** 0,10 -0,07 0,21***
0,11 -0,10 0,15* 0,18** 0,07
0,08 -0,24 0,14* 0,03 0,22***
0,17*' -0,19*** 0,16* -0,02 0,30***
0,05 -0,20** 0,11 0,03 0,13
SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-1 - samowiedza idealna
0,30*** 0,27*** -0,01
0,29*** 0,24*** -0,03
-0,07 0,20*** -0,04
0,22*** 0,09 -0,02
0,31*** 0,16* 0,06
0,10 0,13* -0,12
SES - samoocena
0,49***
0,50***
0,24***
0,33***
0,28***
0,20**
STA1: X-l - lęk jako stan X-2 - lęk jako cecha
-0,26*** -0,49***
-0,27*** -0,51***
-0,01 -0,13*
-0,24*** -0,34***
-0,12 -0,31***
-0,17** -0,25***
-0,51***
-0,43***
-0,35***
-0,29***
-0,27***
-0,26***
-0,46***
-0,44***
-0,10
-0,33***
-0,41***
-0,22***

Umiejętność/Produktywność; JZ-NZ
- Możliwość działania /Niezależność; JŻ-IN - Przynależność do
*p<0,05
242 ANEKS
Tabela 70. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia a innymi zmiennymi -
wyniki z drugiego badania pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę (N = 93).
Zmienne
JŻ-WO
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŻ-NZ
JŻ-IN
JŻ-CH
0,09
0,11
0,02
0,07
0,03
0,43***
0,28** -0,29** 0,06 -0,13 0,24*
0,17 -0,23* 0,01 -0,07 0,03
0,16 -0,24* -0,07 -0,20 0,10
0,21* -0,07 0,14 0,01 0,23*
0,22* -0,18 0,11 -0,07 0,27*
-0,07 -0,37*** -0,01 0,04 -0,06
-0,02 0,25* 0,10
0,16 0,09 0,11
-0,28** -0,01 0,08
0,11 0,39*** 0,11
0,08 0,21* 0,21*
0,08 0,12 0,09
SES - samoocena
0,31**
0,35***
0,03 1 0,30**
0,23*
0,49***
Umiejętność/Produktywność; JZ-NZ
- Możliwość działania/Niezależność; JZ-IN - Przynależność do społeczności
/Integracja; JZ-CH
*/?<0,05
Tabela 71. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia z drugiego badania a
innymi zmiennymi z pierwszego badania - wyniki pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę
(N = 92)
Zmienne
JŻ-WO
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŹ-NZ
JŻ-IN
JZ-CH
-0,03
-0,01
-0,05
0,05
0,02
0,05
0,26* -0,06 0,05 -0,02 0,09
0,12 -0,13 0,10 0,03 0,08
0,16 -0,07 0,11 0,08 0,09
0,28* 0,04 0,10 0,07 0,13
0,15 -0,06 -0,04 -0,12 0,07
-0,15 -0,18 -0,03 0,05 -0,16
-0,08 0,19 -0,11
0,13 0,14 0,05
-0,24* 0,04 -0,11
0,10 0,23* -0,06
-0,04 0,17 -0,05
-0,09 0,09 -0,16
SES - samoocena
0,12
0,12
-0,06
0,09
0,15
0,08
-0,03 -0,10
-0,13 -0,27**
0,02 0,02
-0,02 -0,06
-0,10 -0,09
-0,24* -0,24*
-0,32**
-0,24*
-0,18
-0,23*
-0,13
0,30*
-0,12
-0,37***
0,16
-0,12
-0,16
-0,05
- Zdrowie (jakość życia w chorobie). Istotność korelacji: *** /x0,001, **p<0,01,
*p<0,05
ANEKS 243
Tabela 72. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia a innymi zmiennymi z
drugiego badania - wyniki pacjentów chorych na jaskrę (N = 17)
Zmienne
JŻ-WO
JŻ-ZA
JŻ-UM
JŻ-NZ
JŻ-IN
JŻ-CH
0,08
0,05
-0,16
0,31
-0,04
0,52*
czynności zastępcze PKT - poszukiw. wsparcia
0,41 -0,37 -0,15 -0,25 -0,06
0,49 -0,12 -0,19 -0,20 -0,09
0,30 -0,08 -0,23 -0,44 0,07
0,08 -0,37 -0,12 -0,03 -0,25
0,04 -0,37 0,26 0,12 0,20
-0,18 -0,36 -0,03 0,23 -0,24
SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-1 - samowiedza idealna
0,29 0,14 0,01
-0,06 -0,21 -0,18
0,12 -0,02 0,09
0,25 0,21 0,10
0,47 0,48 0,05
-0,15 0,23 -0,28 |
SES - samoocena
0,22
0,03
-0,14
0,46
0,19
0,21 i
- Zdrowie (jakość życia w chorobie). Istotność korelacji: *p<0,05
Tabela 73. Porównanie pod względem zmiennych psychologicznych pacjentów chorych na
jaskrę różniących się ciśnieniem wewnatrzgałkowym
: j 0-3 co najmniej w jednym oku (N = 28) 3,5 i więcej w
obu oczach (N = 23) i
i Skala
M
SD
M
SD
Jak. widz.
3,03
0,75
3,11
0,70
JŻ-WO
84,61
8,17
84,48
8,02
JŻ-ZA
22,21
3,36
21,26
3,36
JŻ-UM
13,82
4,27
13,52
3,69
JŻ-NZ
26,79
2,17
27,65
1,72
JJZ-1N
22,18
3,14
22,04
2,85
JŻ-CH
9,57
2,49
9,83
2,33
SAM-R
126,21
14,74
129,96
11,87
SAM-O
3,57
1,00
3,43
1,16
SAM-1
145,11
6,09
147,96
3,90
SES
28,33
4,03
28,53
4,14
SSZ
56,07
7,14
55,13
10,23
SSE
45,14
9,32
47,04
10,42
SSU
38,93
6,96
41,04
10,66
UCZ
14,82
4,66
15,00
5,23
PKT
15,14
3,25
16,78
4,58
HS
7,50
4,80
9,13
5,15
STAI: X-l
41,07
11,31
42,54
13,25
STAI: X-2
41,86
8,82
43,24
9,66
LS
33,00
9,21
34,13
8,12
244 ANEKS
1
Tabela 74. Poziom stanu i cechy lęku (STA1), poczucia beznadziejności (HS) i
osamotnienia (LS) u pacjentów z zezem (N=13)
Zmienna
M
SD
44,73 43,85
11,84 7,80
6,23
4,99
41,85
10,66
Tabela 75. Rezultaty badania sprzed i po operacji zeza w zakresie: sposobów
radzenia sobie ze stresem (CISS), samooceny (SES) i samowiedzy (SAM)
Zmienne
Przed operacją
Po operacji
Inwentarz CISS
M
SD
M
SD
SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy ' UCZ - czynności
zastępcze j PKT - poszukiwanie wsparcia |
56,31 44,31 41,31 14,85 I
16,31 1
i
6,99 7,71 10,06 4,95 j
3,82
52,33 43,38 41,33
15,00 16,67
9,61 12,58 12,03
5,55 .
4,41
Samoocena i Samowiedza I
M i SD
M
SD \ J
1 SES - samoocena SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-I -
samowiedza idealna
29,25 116,38 3,23 140,38
6,22 12,60 1,01 7,54
27,67 118,83 3,33 139,00
6,71 14,44 1,03 14,57
1
ANEKS 245
POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA W NARRACJACH OSÓB CHORYCH
Mężczyzna, lat 70. Choruje od 8 lat. Ogólna ocena jakości życia badanego w obszarze
zadowolenia z życia jest zaniżona, głównie z powodu choroby. Badany mówi: gdyby nie
choroba, byłoby dobrze. W ostatnich latach ma miejsce wycofywanie się z życia
społecznego z powodu wzroku: kiedyś byłem w radzie parafialnej, od dioóch lat nic,
z powodu wzroku. Ma znacznie obniżone poczucie jakości życia w obszarze zdrowia - z
uwagi przede wszystkim na słabsze widzenie, uciążliwe zakrapianie oczu (dwa razy
dziennie).
Kobieta, lat 74. Ogólnie ocenia życie w przeszłości jako bardzo dobre, ale ocena
życia aktualnie jest mocno obniżona z powodu choroby oczu. Choroba ma duży i
negatywny wpływ na życie badanej, jest przyczyną słabego widzenia, znacznych
ograniczeń w codziennych czynnościach. Kiedyś była aktywną działaczką w
społeczności lokalnej. Obecnie dolegliwości bólowe w poważnym stopniu utrudniają
jej prowadzenie zwykłego życia. Kontakty z innymi według niej się nie zmieniły, ale
ostatnio mają miejsce spory i konflikty w rodzinie, co wywołuje przykre przeżycia,
niezadowolenie i poczucie przytłoczenia problemami; odczuwa to jako brak
oczekiwanego wsparcia ze strony najbliższych.
Mężczyzna, lat 47. Jest na rencie i równocześnie zajmuje się gospodarstwem. Stopień
sprawności widzenia ocenia jako jeszcze dobry, a nawet wystarczający, ale jest
podejrzenie jaskry (przechodzi badania diagnostyczne).
Mężczyzna, lat 63. W przeszłości pracował w zakładzie produkcyjnym jako ślusarz.
Obecnie ma sprzężone problemy zdrowotne: cukrzyca, choroba oczu, przed rokiem
amputacja nogi. Intensywne leczenie (dwa razy dziennie zastrzyki, trzy razy
dziennie krople do oczu), dolegliwości, niepełnosprawność - to wszystko jest
powodem poważnych ograniczeń w życiu codziennym. Zapytany, jaki wpływ na życie ma
choroba, odpowiada: Czuję się niepotrzebny.
Mężczyzna, lat 75. Przez trzynaście lat nie widział na prawe oko, przed rokiem
przebył udaną operację zaćmy, dzięki której widzi, ale z kolei w lewym oku jest
podejrzenie jaskry. Skarży się na takie objawy, jak bóle i niedowidzenie wymagające
leczenia (kilka razy dziennie przyjmuje krople). Nie czyta, nie ogląda TV, tylko
słucha radia. Swoją chorobę przeżywa jako swego rodzaju upokorzenie: Choroba oczu
trochę upokarza, bardzo to przeżywam.
Mężczyzna, lat 71. Jest leczony na jaskrę od piętnastu lat. Ponadto ma chorobę
wieńcową. Twierdzi, że jeszcze w tej chwili nie ma większych problemów z powodu
jaskry, jeśli tylko choroba zatrzyma się na tym etapie (... oby się dało spowolnić
proces chorobowy. To choroba wyjątkowa). Jeszcze może czytać (w okularach), oglądać
TV, ale obawia się, że już niedługo choroba będzie miała poważny wpływ na jego
codzienne funkcjonowanie.
Kobieta, lat 75. Jest już po operacji zaćmy, a obecnie leczona jest z powodu
jaskry. W ostatnim czasie los nie szczędził jej doświadczeń (po kilku latach
choroby nowotworowej zmarła jej córka, półtora roku temu mąż). Opiekowała się
dziećmi córki. Było dobrze, póki mąż żył - mówi. Teraz ma tylko jedną sąsiadkę, z
którą jest związana (Inne sąsiadki jakby mnie omijały.) Z trudnością przechodzi
przez ulicę, słońce ją oślepia, chodzi z laską. Ma poczucie, że staje się coraz
bardziej niedołężna i że tak jest odbierana przez innych: W chodzeniu oczy
przeszkadzają, niewidocz-ność utrudnia, chodzę z laseczką. Już nie mogę szyć, nie
potrafię nawlec igły, gdy sąsiadka mi nawlecze, to poszyję. Ogranicza oglądanie TV,
nie czyta (Nic czytać się nie da). Ma mniej przyjaciół, ma poczucie, ze kontakty z
innymi ludźmi się pogorszyły, co jest dla niej bardzo przykre. Problemy ze wzrokiem
w znacznym stopniu uniemożliwiają badanej prowadzenie zwykłego życia.
Kobieta, lat 55. Jest na wcześniejszej emeryturze, leczona z powodu jaskry. Może
czytać, oglądać TV, ale z ograniczeniami. Obecnie jest po dwukrotnym leczeniu
laserem i jednym zabiegu, ma zalecone zakrapianie oczu. Na razie choroba
umiarkowanie wpływa na jej życie, ale do-
246 ANEKS
świadczą już wielu ograniczeń w zajęciach, które lubiła wykonywać (... na działce
nie można się schylać) i obawia się, że wkrótce jej życie zmieni się na niekorzyść.
Kobieta, lat 82. Mieszka z dorosłymi synami - starszy alkoholik, młodszy choruje na
padaczkę - skarży się na starszego syna w związku z nadużywaniem przez niego
alkoholu i spowodowanymi tym konfliktami. Ze wzrokiem jest różnie, czasem lepiej,
czasem gorzej -jak twierdzi. Zauważyła, że jej kontakty z innymi ludźmi pogorszyły
się.
Kobieta, lat 78. Opiekuje się chorym mężem, który jest po amputacji ręki. Obawia
się zaniewidzieć, bo jak będzie się opiekowała mężem. Ma oparcie w synu, który
blisko mieszka, i w sąsiadkach: Mam bardzo dobrych sąsiadóxv, bardzo mnie lubią
sąsiadki, przychodzą często. Choroba według badanej ma znaczny wpływ na jej życie,
a widzenie ocenia jako mocno niewystarczające.
Kobieta, lat 46. Jest pracownikiem naukowym, kilka lat temu miała pierwszy atak
jaskry, obecnie drugi. Jej ocena życia zależy od dziedziny, oceny są mocno
zróżnicowane. Dużą satysfakcję dawało jej hobby: malowanie, rysowanie. Teraz musi
mocno ograniczać czytanie, co przy jej zawodzie jest bardzo dotkliwe. Choroba ma
znaczny i negatywny wpływ na wykonywanie codziennych czynności w ocenie badanej.
Kobieta, lat 56. Dziesięć lat wcześniej miała epizod bólu, wówczas wykluczono
chorobę, teraz jest diagnoza jaskry. Była dyrektorem szkoły podstawowej w małym
środowisku, miała szacunek i prestiż. Obecnie jest na emeryturze i czuje, że
zmienił się stosunek ludzi do niej, brak jej tez dotychczasowej pracy. Ma
świadomość choroby i jej skutków, wie, że musi prowadzić bardzo oszczędny tryb
życia, ciągle być pod kontrolą lekarską, przechodzić zabiegi laserowe. Ocenia, że
choroba spowodowała znaczne pogorszenie kontaktów z innymi i wiele zmieniła w jej
życiu.
Kobieta, lat 38. Od czterech lat jest leczona na jaskrę, ma bardzo bolesne ataki.
Ponadto doświadcza trudności z powodu ciągłego zakrapiania oczu atropiną:
przeszkadza jej to w np. w pisaniu czy krojeniu (niewyraźnie widzi po atropinie).
Nie wolno jej się schylać, dźwigać. Nic nie uszyję, nie mogę robić na drutach.
Twierdzi, że nawet pogoda ma wpływ na ciśnienie oczu. Choroba ogranicza normalne
życie. Kontakty z innymi w ocenie pacjentki pogorszyły się, ale nie tyle z powodu
choroby, ile z tego powodu, że czasy się zmieniły, ludzie pracują... .
Mężczyzna, lat 72. Pięć lat temu miał pierwszą operację zaćmy, obecnie jest po
operacji drugiego oka. Skarży się na duże ograniczenia w życiu codziennym: Ostatnio
nie mogłem przechodzić przez ulicę. Jego największym pragnieniem jest ... żeby
można było przez ulicę przejść i nie nasłuchiwać, czy leci samochód, czy nie. W dwa
dni po operacji przeżywa radość z powodu odzyskania wzroku - mogę poczytać, bardzo
się cieszę. Choroba utrudniała wykonywanie codziennych czynności, teraz jest dobrze
i mogę już czytać.
Kobieta, lat 57. Od piętnastu lat chora na jaskrę, od dziesięciu lat w ogóle nie
widzi, a ponadto cierpi z powodu astmy. Ma rentę inwalidzką. Choć jest samotna,
charakteryzuje się pogodnym stosunkiem do życia. Pomimo to jej wypowiedzi są
jednoznaczne: Kalectwo nie daje szans. Kaleki jest jakby niższym stopniem. Jestem
niepotrzebna. Obcy ludzie dokuczają kalekom. Ja nie mogę nikomu pomóc, to ja
oczekuję pomocy. Niektórzy ludzie na ulicy pomagają. Mimo wszystko, życie jest
warte trudu, ze względu na wiarę, na Boga, ważne jak to życie przejdę. O kontaktach
z innymi ludźmi mówi: Z czasem kontakty z innymi zmieniły się, pogorszyły, nie to
co było kiedyś. Chciałaby być czynna i użyteczna, pomagać innym, ale ma świadomość
swoich ograniczeń i tego, że to ona potrzebuje pomocy: W mojej sytuacji nie
wszystko mogę robić to, co chcę, gdybym była spratuna - tak.
Kobieta, lat 68. Od czterech lat cierpi z powodu jaskry. Ponadto ma inne choroby:
nadciśnienie, zwyrodnienie kręgosłupa, zapalenie stawów. Mówi: Życie obchodzi się
ze mną źle: dolegliwości, operacje, jaskra. Choroba ma znaczny wpływ na jej życie,
nie może już czytać, jeśli czyta, to krótko. Widzenie ocenia jako wystarczające,
ale obawia się pogorszenia - oby nie było gorzej. Na codzienne czynności choroba ma
umiarkowany wpływ - to zależy od pogody, wieczorem po kroplach gorzej widzi i
odczuwa pieczenie oczu.
ANEKS 247
Kobieta, lat 81. Jest po ostrym ataku jaskry. Leczenie laserem było bolesne. Kiedyś
była aktywna i bardzo szanowana. Uważa, że kontakt z sąsiadami ma ograniczony, ...
bo mówię o chorobie. Nie może obecnie robić tego, co kiedyś było jej pasją - Cała
przyjemność to było czytanie książek.
Kobieta, lat 68. O chorobie mówi: Człowiek ma strach, ma świadomość choroby. Plus
choroba serca - niebolesna, ale cały człowiek jest inny. Mocno odczuwa ograniczenia
wynikające z choroby: Chciałabym jak do tej pory, a nawet rzeczy nie mogę poukładać
sobie, męczę się, coś zasłania oczy, nie mogę wykonywać żadnycli czynności, które
wymagają wysiłku, schylić się w ogóle nie mogę. Kontakty z innymi nie zmieniły się,
ale ja sama nie daję sobie rady xv toruarzystuńe, i nieraz chcę samotności. Okulary
muszę zmieniać, jest to kłopotliwe.
Mężczyzna, lat 72. Od trzech lat cierpi na jaskrę, operacja na jednym oku pomogła,
a drugie jest leczone laserowo. Obecnie jest na emeryturze: Utrata zdrowia jak
wzrok, powoduje, że pracować nie mogę. Plus tarczyca, przechodzę z jednego szpitala
do drugiego. Badany bardzo negatywnie ocenia wpływ choroby na jego życie: Choroba
ma bardzo znaczny wpływ na moje życie. Mało co widzę, zrujnowała mnie choroba.
Tarczyca wzrok psuje, słuch i moxvę, powoduje ból głowy. Dolegliwości związane z
chorobą w najgorszym stopniu uniemożliwiają prowadzenie ziuykłego życia. Gdy wezmę
krople, muszę się położyć na chwilę. Wstanę, nie nałożę okularów, a bez tego ani
kroku. Czuje, że jest uzależniony od otoczenia i nie w pełni sprawny - Uzależniony
jestem od czyjejś pomocy, nie mogę się nachylić, muszę z laską. Nie wolno dźwignąć
coś cięższego. Ogólna ocena choroby oczu badanego: Jak człowiek nie widzi,
skończony dla niego świat. Utrata wzroku to jest najgorsza choroba, jaka może być w
życiu człowieka.
Mężczyzna, lat 59. Ma usuniętą lewą gałkę oczną; przebył trzy zabiegi (na zaćmę i
przeciw jaskrze), od roku nie widzi w ogóle. Podaje bardzo niskie oceny w sferze
ogólne zadowolenie Kwestionariusza Jakości Życia, co uzasadnia w ten sposób - Co
teraz może mnie cieszyć, jak ja nic nie widzę? Co to za powodzenie, jak człowiek
nie tuidzi? To tylko cieszy człowieka, co słyszy. Nie chce być zależny od ludzi i
dlatego odsuwa się od nich: Wolę ciszę, samotność, niż żeby każdy się mną
opiekował. Dokucza mu bezczynność - kiedyś pracował fizycznie - i zależność od
ludzi: Wszystko trzeba podać do pyska [...], co to za życic... , a także brak
przyjaciół: jak człowiek zdrotey to i przyjaciół ma, a jak chory - to nic. Choroba
ma bardzo negatywny wpływ na życie badanego, jego codzienne czynności i kontakty
społeczne (przypadek pochodzi z okresu badań pilotażowych).
Kobieta, lat 79. Ma trzech synów, ale sześć lat temu zdecydowała się resztę życia
spędzić w Domu Opieki Społecznej. Po roku pobytu w DOS wyszła za mąż. Jest pogodna
i zadowolona, choć - jak ocenia - choroba w znacznym stopniu utrudnia jej
prowadzenie zwykłego życia - Nie mogę robić tego, co chciałabym, z powodu choroby
oczu.
Kobieta, lat 67. Chora na jaskrę obu oczu. Widzi jeszcze wystarczająco i do tej
pory nie ma bólu, ale mocno obawia się przyszłości. Choroba ma według niej bardzo
znaczny wpływ na jej życie: jaskra - to tragedia.
Mężczyzna, lat 86. W życiu przeszedł wiele, jak ocenia, w czasie wojny - osiem razy
zagrożenie życia. Potem, w czasach komunistycznych, nie mógł wykonywać zawodu
prawnika ze względów politycznych. Obecnie twierdzi, że lubi samotność i nie czuje
się osamotniony. Jednak choroba ma bardzo znaczny i negatywny wpływ na jego życie i
wykonywanie codziennych czynności - robię się niesamodzielny. Odczuwa silną obawę
przed zaniewidzeniem i brakiem doznań wzrokowych.
Mężczyzna, lat 52. Od roku jest na rencie, od paru lat odczuwał ból głowy i leczył
się u neurologa. Obecnie jest leczony z powodu jaskry. Czuje się samotny, gdyż
dzieci usamodzielniły się i odeszły z domu. Dodatkowo ma kłopoty z pamięcią.
Przeżywa silny lęk przed ślepotą. Czasami doświadcza dolegliwości związanych z
chorobą - są dni lepsze, są zdecydowanie złe.
Opracowała Maria Oleś

14844

Uploaded by

Document Information

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

14844

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

TOWARZYSTWO NAUKOWE KATOLICKIEGO UNIWERSYTETU LUBELSKIEGO

Prace Wydziału Nauk Społecznych 77

JERZY TOCZOŁOWSKI PAWEŁ KLONOWSKI

METODY BADANIA JAKOŚCI ŻYCIA I PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA ____CHORYCH Z

-0,11 -0,04 31,78

Przechodząc do poszczególnych sfer poczucia jakości życia, jako pierwsze zostaną

Zmianę w czwartej sferze poczucia jakości życia, czyli w zakresie poczucia

Oznacza to, że poczucie przynależności i integracja zwiększyły się w pewnym stopniu

JŻ-WO (wynik ogólny)

SES - samoocena STAI: X-2 - lek jako cecha Stała

R = 0,76; R2 = 0,67; F(2,42) = 27,97, /?<0,001

POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 133

0 54; R2 = 0,29; FU ,43) =

POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 135

Pocz. wł. wart. - SEI Samoocena - SES

Szatur-Jaworska B. (2000). Ludzie starzy i starość w polityce społecznej. Warszawa:

JŻ-WO - ogólna jakość życia; JŻ-ZA - Zadowolenie; JŻ-UM -

You might also like