EDUG – 529: Νοητική Υστέρηση - Διαταραχή Αυτιστικού

Φάσματος

EDUG – 529: Νοητική Υστέρηση – Διαταραχή Αυτιστικού

Φάσματος

Τίτλος εργασίας: «Να εκλάβεις ως σενάριο ότι στο σχολείο στο οποίο
φοιτάς σου έχει ανατεθεί ο ρόλος του εκπαιδευτικού αναφοράς με την
έννοια ότι έχεις αρμοδιότητα να συνεργάζεσαι και να συμβουλεύεις σε
πρώτη φάση συναδέλφους εκπαιδευτικούς σε ανακύπτοντα θέματα
παιδιών με δυσκολίες στη μάθηση και την επικοινωνία. Στην περίπτωση
φοίτησης στο σχολείο ενός παιδιού με σύνδρομο Down που έχει τη
μορφή του Μωσαϊκισμού (Mosaic Down Syndrome) θα πρέπει να
συμβουλεύσεις τον εκπαιδευτικό της τάξης για τον τρόπο μεταχείρισης
αυτού του μαθητή σε διάφορους τομείς όπως γνωστικό πεδίο,
συμπεριφορά, μάθηση, κ.τ.λ.»

Διδάσκουσα: Αικατερίνη Σταύρου

Φοιτήτρια: Sophia Bampanioti, U194N0351
Ακροατήριο: 11

Χειμερινό εξάμηνο, 2020

Περιεχόμενα
Εισαγωγή..................................................................................................................................3
Σύνδρομο Down.......................................................................................................................3
Μωσαϊκισμός...........................................................................................................................5
Εκπαιδευτικός αναφοράς (σύμβουλος αναφοράς)..................................................................6
Κλινική εικόνα..........................................................................................................................7
Τρόποι μεταχείρισης................................................................................................................8
Συμβουλές προς τον εκπαιδευτικό.........................................................................................10
Συμπεράσματα.......................................................................................................................12
Βιβλιογραφία..........................................................................................................................14
Εισαγωγή

Η παρούσα εργασία αναφέρεται στην περίπτωση φοίτησης ενός παιδιού με

Σύνδρομο Down υπό μορφή Μωσαϊκισμού στο σύγχρονο σχολείο. Το σύγχρονο
σχολείο δεν είναι άλλο πέρα από το Συμπεριληπτικό σχολείο που είναι δημοκρατικό,
φιλικό, ευέλικτο και ανοικτό προς όλα τα παιδιά χωρίς αποκλεισμούς ή διακρίσεις.

Αρχικά, θα αναφερθούμε στο Σύνδρομο Down κάνοντας μια ιστορική

αναδρομή και θα εξειδικευτούμε στον Μωσαϊκισμό που αφορά και την περίπτωση
του παιδιού της εργασίας μας.

Εν συνέχεια θα γίνει μια σύντομη περιγραφή του Εκπαιδευτικού αναφοράς

καθώς αποτελεί νέο όρο για τα ελλαδικά σχολικά δρώμενα. Αφού ολοκληρωθεί η
αναφορά μας θα προχωρήσουμε στην κλινική εικόνα του παιδιού με μωσαϊκισμό και
πώς εμείς ως εκπαιδευτικός αναφοράς θα μεταχειριστούμε μια τέτοια περίπτωση
παιδιού.

Η εργασία θα ολοκληρωθεί καταγράφοντας τις συμβουλές μας ως

εκπαιδευτικό αναφοράς προς στον/ην εκπαιδευτικό της γενικής τάξης και γενικότερα
στο σχολείο, με στόχο την καλύτερη μεταχείριση του παιδιού με μωσαϊκισμό στην
τάξη αλλά και στο σχολικό χώρο.

Σύνδρομο Down

Το 1860 ο Βρετανός ιατρός Langdom Down αναγνώρισε το Σύνδρομο Down.

Αφορά μια χρωμοσωματική ανωμαλία – κατάσταση και καταλόγισε την κατάσταση
στη φυματίωση της μητέρας. Το 1959 ο Jerome Lejeune αποκάλυψε την Τρισωμία
21, το περιττό χρωμόσωμα στο καθένα κύτταρο του οργανισμού (Στασινός, 2016) με
αποτέλεσμα έναν ευρύ και ξεχωριστό φαινότυπο. (Newton et al., 2105). Tο επιπλέον
γενετικό υλικό προκαλεί αλλοιώσεις στο εμβρυολογικό πρόγραμμα ανάπτυξης που
έχουν ως αποτέλεσμα τα συμπτώματα και τις επιπλοκές στην υγεία του Συνδρόμου
Down. Η παγκόσμια εμφάνιση συνδρόμου Down είναι περίπου 1 στις 700 γεννήσεις,
δηλαδή περίπου 130.000 μωρά το χρόνο. (Eckdahl, Todd T., 2017).

Το σύνδρομο Down ονομάζεται σύνδρομο επειδή επηρεάζει μια μεγάλη

ποικιλία συστημάτων οργάνων. Απαρτίζει διαταραχή χρωμοσωμάτων που
προκαλείται από την εμφάνιση ενός επιπρόσθετου αντιγράφου του γενετικού υλικού
στο 21ο χρωμόσωμα, είτε στο σύνολο του, είτε σε μέρος του (μετάθεση). Πηγάζει το
90% με 95% από τα ωάρια και 5% με 10% από τα σπερματοζωάρια. (Κοτέ &
Κατσαντώνης, 1980). Το σύνδρομο Down έχει συχνότητα εμφάνισης η οποία
εκτιμάται 1:700 έως 1:800 διεθνώς. (Στασινός, 2016). Οι επιδράσεις του συνδρόμου
Down αφορούν στη φυσική εμφάνιση, συμπεριλαμβανομένων καρδιακών
ελαττωμάτων, συγγενών παθήσεων που επηρεάζουν τα μυοσκελετικά, πεπτικά και
ανοσοποιητικά συστήματα, διανοητική αναπηρία (περιορισμένη ακοή και όραση) και
άνοια από τη νόσο του Alzheimer. Επιπλέον επιπλοκές στην υγεία που προκαλούνται
από το σύνδρομο Down όπως ασθένειες σε αναπνευστικό σύστημα, αυξημένος
κίνδυνος παχυσαρκίας και δυσλειτουργία των σπλάχνων του. (Eckdahl, Todd T.,
2017).

Τα φυσικά - ψυχολογικά χαρακτηριστικά του Συνδρόμου Down είναι : «μικρή

κοντόχοντρη κορμοστασιά, ασυνήθιστη στρογγυλή κεφαλή, διευρυμένη γλώσσα,
μικρή μύτη, πιθηκοειδείς γραμμές, χοντρά και κοντά χέρια και δάχτυλά, οπτικές
ανεπάρκειες και γενικά μια έκδηλη συμπεριφορά που προδίδει εξασθενημένο μυϊκό
τόνο». Το σύνδρομο αυτό περιγράφεται ως «neoteny» δηλαδή επιβραδυνόμενη
ωρίμανση. Η ομιλία ενός ατόμου με Σύνδρομο Down χαρακτηρίζεται από
επιβράδυνση με προβλήματα στην έκφραση καθώς και δυσκολίες στη βραχύχρονη
μνήμη. Τα ακουστικά του ερεθίσματα είναι αδύναμα όπως και οι λεπτές – αδρές
κινήσεις του. (Στασινός, 2016).

Το συμπεριφορικό προφίλ τους απαρτίζεται με χαρακτηριστικά

συναισθηματικής και κοινωνικής ανωριμότητας σε σχέση με τους συνομήλικους
τους, δυσκολίας στην εξοικείωση προγραμμάτων, ωστόσο όταν το καταφέρουν
αρέσκονται σε ρουτίνες οι οποίες όμως όταν θα αλλάξουν χωρίς προειδοποίηση θα
προκαλέσουν στα άτομα αυτά μεγάλη ενόχληση έως ξέσπασμα. Επιπλέον,
χαρακτηρίζονται ως αγχώδης, ευσυγκινητότητας και είναι ευερέθιστα. Είναι
εξαρτημένα και έχουν ανάγκη από ενθάρρυνση με στόχο να αναλάβουν ευθύνες. Τα
παιδιά αυτά είναι αρνητικά προς καταστάσεις «ξένες» προς αυτά π.χ. δραστηριότητες
πραγματικής ζωής, επικοινωνίας με άλλους καθώς αντιμετωπίζουν προβλήματα
λόγου και τέλος η γνωστική αποφυγή τους. (Τζουριάδου, 1995).
 Το σύνδρομο Down δεν είναι ιατρική κατάσταση αλλά αντιπροσωπεύει μια
κοινή αναγνωρίσιμη παραλλαγή της ανθρώπινης μορφής που δημιουργείται μέσω
ενός τυχαίου βιολογικού συμβάντος. Ωστόσο, τα άτομα με σύνδρομο Down
παρουσιάζουν πολλές κοινές ιατρικές παθήσεις και μερικά που είναι πιο
συγκεκριμένα για την πάθηση. Οι γιατροί διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στη ζωή
των ενδιαφερομένων. Βοηθούν τους γονείς να προσαρμοστούν σε ένα νέο σύνολο
προσδοκιών μετά τη γέννηση ενός προσβεβλημένου παιδιού. Μπορούν να βοηθήσουν
στην έγκαιρη αναγνώριση και θεραπεία καταστάσεων που συνοδεύουν το σύνδρομο.
(Newton et al., 2105). Τέλος, να μη ξεχνάμε πως τα παιδιά αυτά δεν είναι
διαφορετικά, δύναται δηλαδή να εμφανίσει δυνατότητες όπως κάθε άλλο παιδί.

Μωσαϊκισμός

Το Σύνδρομο Down απαρτίζει την πιο γνωστή και μελετημένη μορφή

νοητικής καθυστέρησης. Ωστόσο, υπάρχουν τρείς τύποι: τρισωμία 21, μετατόπιση και
μωσαϊκισμός. Ο Μωσαϊκισμός διακρίνεται 1% - 2% αποτελώντας σπάνια μορφή στο
οικείο σύνδρομο και ονομάστηκε έτσι λόγω της ομοιότητας των κυττάρων του
σώματος με μωσαϊκό διαμορφωμένο από διαφορετικά κομμάτια, μερικά φυσιολογικά
ενώ άλλα με το επιπρόσθετο χρωμόσωμα. Παρά το γεγονός ότι αποτελεί ομοιότητα
με την τρισωμία 21, το τρίτο αντίγραφο του είναι εμφανή σε μερικά κύτταρα του
οργανισμού. (Antonarakis et al., 2004). Ο τύπος αυτός ανακύπτει από την ανώμαλη
κυτταρική διαίρεση μόνο καθορισμένων κυττάρων όταν τα άλλα διαιρούνται
κανονικά. Τα κύτταρα διαιρούν ακανόνιστα τα 47 χρωμοσώματα, με το επιπρόσθετο
γενετικό υλικό από το 21ο χρωμόσωμα. (Πολυχρονοπούλου, 2001). Μεγάλο
ποσοστό των γυναικών, εάν όχι όλες, έχουν μωσαϊκά ωάρια και το επίπεδο
σπερματικού μωσαϊκισμού Τ21 όπου ξεκινά στα πρώτα στάδια της μητρικής
ωογένεσης αποτελεί δραστικό συντελεστή γέννησης ενός παιδιού με το οικείο
σύνδρομο. Οι γυναίκες με αυξημένο ποσοστό μωσαϊκών ωοθηκών έχουν προδιάθεση
για απόγονους με τρισωμία 21 σε αντίθεση με αυτές που έχουν χαμηλό ποσοστό οι
οποίες ίσως αποκτήσουν απογόνους με τρισωμία 21 σε μεγαλύτερες αναπαραγωγικές
ηλικίες εξαιτίας της επιβραδυνόμενης ωρίμανσης των Τ21 ωοκυττάρων και της
μάζωξής τους στις ωοθήκες. (Hultén et al., 2008). Κατά την κύηση το έμβρυο
αναπτύσσεται κανονικά και το ανώμαλο αντίγραφο του κύτταρο επίσης. Υποθέτοντας
ότι τα μισά από τα κύτταρα είναι ομαλά, τα συμπτώματα είναι σχεδόν παρόμοια με
εκείνα που εμφανίζονται στους άλλους τύπους. (Πολυχρονοπούλου, 2001). Για
παράδειγμα, ο δείκτης νοημοσύνης τους αυξάνεται κατά 10-30 μονάδες, έχουν
καλύτερη γλωσσική ανάπτυξη και λιγότερα εξωτερικά χαρακτηριστικά όπως και
λιγότερα προβλήματα υγείας του οικείου συνδρόμου. (Στασινός, 2016). Η διάγνωση
του μωσαϊκισμού θεωρείται δύσκολη επειδή οι περισσότερες περιπτώσεις μωσαϊκών
έχουν φυσιολογικό φαινότυπο και δεν παρουσιάζουν σημαντικές κλινικές ανωμαλίες.
(Parra-Baltazar et al., 2016). Το σύνδρομο Mosaic Down θα πρέπει πάντα να
λαμβάνεται υπόψη σε άτομα που είναι εκπαιδευτικά υποτροπικά, χωρίς συγκεκριμένη
διάγνωση. (Devlin L., Morrison PJ., 2004). Επιπροσθέτως, ο μωσαϊκισμός αποφέρει
ψηφιδωτά φαινοτυπικά χαρακτηριστικά με ήπια νοητική καθυστέρηση. (Saequa
Habib, 2009). Σε γενικές γραμμές, τα άτομα με μωσαϊκό που έχουν υψηλότερη
συχνότητα τρισωμίας 21 κύτταρα τείνουν να έχουν περισσότερα κλινικά
χαρακτηριστικά που σχετίζονται με το σύνδρομο Down από ό, τι άτομα με μωσαϊκό
που έχουν χαμηλότερες αναλογίες τρισωμικών κυττάρων. (Papavassiliou et al., 2015).
Δεδομένου ότι οι ασθενείς με σύνδρομο Down διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο
εμφάνισης οξείας λευχαιμίας όπως λεμφοβλαστικής, απαιτείται επαρκής και
περιοδική παρακολούθηση. (Parra-Baltazar et al., 2016).

Εκπαιδευτικός αναφοράς (σύμβουλος αναφοράς)

Στο υποθετικό αυτό σενάριο της εργασίας μου έχω αναλάβει ρόλο του
«εκπαιδευτικού αναφοράς». Δυστυχώς, όντας όρος νέος προς τον ελλαδικό χώρο θα
αναφερθώ εν συντομία. Σκοπός του εκπαιδευτικού αναφοράς θεωρείται η μεθοδική
υποστήριξη των παιδιών στη σχολική τάξη και σχολική κοινωνία δημιουργώντας ένα
θετικό κλίμα. Επιπροσθέτως, συμβουλεύει τον εκπαιδευτικό της γενικής τάξης και
αναβαθμίζει το έργο που προσφέρει με νέες ιδέες και προγράμματα. Οφείλει όχι μόνο
να ενημερώνει εκπαιδευτικούς διευθυντές και γονείς σχετικά με το παιδί αλλά και να
ενημερώνεται ο ίδιος με τις όποιες δυσκολίες αφορά τους μαθητές. Τέλος,
παρακολουθεί τους μαθητές του με τους οποίους έχει καλή σχέση, είναι άμεσα
διαθέσιμος προς αυτούς και τους καλλιεργεί μεταγνωστικούς και συμπεριφορικούς
τρόπους. (Αριστείδης Τσιατούχας, 2018).
Κλινική εικόνα

Στο δημοτικό σχολείο της Καρύστου, όπου έχω αναλάβει το ρόλο του
εκπαιδευτικού αναφοράς, φοιτά ένα αγόρι, ο Βασίλης 1, διαγνωσμένο με σύνδρομο
Down με μορφή μωσαϊκισμού. Η κλινική του εικόνα έδειχνε αρκετά ενδεικτικά
κλινικά συμπτώματα με το σύνδρομο Down, όπως επίπεδο πρόσωπο, μικρούς
λοβούς, κοντό, φαρδύ λαιμό, κοντά δάχτυλα. Το αγόρι αυτό παρουσιάστηκε σε
βρεφική ηλικία με ένα δευτερεύον κοιλιακό διάφραγμα, χωρίς καμία αιμοδυναμική
επίπτωση και με καλοήθη εξέλιξη. Είχε υποτονία με κάποια δυσκολία αναρρόφησης
καθώς και διαταραχές στις κινητικές ικανότητες. Από τους πρώτους μήνες της ζωής
του υποβλήθηκε σε εντατικό και συνεχές πρόγραμμα φυσικοθεραπείας με τη βοήθεια
ειδικών και των γονέων του με αποτέλεσμα να περπατήσει στους 12 μήνες ζωής του.
Στην ηλικία των 2 ετών ξεκίνησε λογοθεραπεία όπου και άρχισε να επικοινωνεί με
τους γύρω του. Κατά την ίδια ηλικία ο Βασίλης άρχισε να φοιτά σε ένα κανονικό
σχολείο από τις 13:30 έως τις 17: 00 και σε ένα ειδικό κέντρο νευρολογικής
οργάνωσης ανάπτυξης από τις 07: 00 έως τις 12:00, στο οποίο, υποβλήθηκε τόσο σε
προγράμματα ομιλίας όσο και σε εντατικές φυσικοθεραπείες, καθώς και σε μια
αισθητηριακή προσέγγιση με άγγιγμα, ακουστική και οπτική διέγερση, η οποία
επέτρεψε να αρχίσει να διαβάζει όταν ήταν μόλις 5 ετών, ένα χρόνο νωρίτερα από τη
μέση ηλικία έναρξης ανάπτυξη δεξιοτήτων ανάγνωσης στα παιδιά. Συνέχισε να
παρακολουθεί και τα δύο ειδικά ψυχο-εκπαιδευτικά και τακτικά εκπαιδευτικά
προγράμματα έως ότου ήταν 10 ετών.

Σήμερα, το αγόρι αυτό ως μαθητής Δ’ τάξης στη γενική τάξη του δημοτικού
είναι ένας άριστος μαθητής (η νοημοσύνη του είναι σε υψηλά επίπεδα) καλόκαρδος,
ευγενικός και φοράει γυαλιά καθώς έχει αστιγματισμό. Επίσης, είναι καλός σε
αθλήματα όπως το κολύμπι και ήταν σε θέση να συμμετάσχει σε μερικούς μικρούς
διαγωνισμούς στο σχολείο και μετάλλια. Ωστόσο, αντιμετωπίζει μικρή δυσκολία
στην ομιλία του, στη σύναψη σχέσεων με τους συμμαθητές του και κοινωνικής
διάκρισης που προκλήθηκε από τη φυσική του εμφάνιση και την αφελή συμπεριφορά
του καθώς και τάση αυτοτραυματισμού και συναισθηματική διαταραχή λόγου άγχους

1
Υποθετικό όνομα.
και του αισθήματος απόρριψης από τους συμμαθητές του. (L. M. de A. Moreira et al.,
2000). 2

Τρόποι μεταχείρισης3

Ως εκπαιδευτικός αναφοράς, αρχικά θα διαβάσω τη διάγνωση του ώστε να

πληροφορηθώ ενδελεχώς για το παιδί αυτό δυνατότητες - αδυναμίες. Έπειτα, θα
συστηθώ στον μαθητή και θα του εξηγήσω το ρόλο που έχω αναλάβει στο σχολείο.
(Αριστείδης Τσιατούχας, 2018). Οφείλω να έχω προγραμματίσει τις συναντήσεις που
θα έχω με τον μαθητή αυτό και να τον ενημερώσω πότε και πού θα γίνονται, καθώς
πρέπει να θυμόμαστε ότι τα παιδιά με το οικείο σύνδρομο αρέσκονται από ρουτίνες.
Εν αρχή θα πρέπει να βοηθήσουμε το νέο μαθητή αυτό να γνωρίσει και συνάμα
εξοικειωθεί στο νέο του σχολικό περιβάλλον. Ένας καλός τρόπος θα ήταν να του
γίνει μια «ξενάγηση» από τον εκπαιδευτικό αναφοράς (εμένα δηλαδή) ώστε ο
μαθητής να γνωρίσει τις γωνιές του σχολείου του και πού χρησιμεύει η καθεμιά. Το
συμπεριληπτικό αυτό σχολείο θα πρέπει να δημιουργήσει την αίσθηση του «ανήκειν»
στο Βασίλη και να το αγκαλιάσει όπως θα αγκάλιαζε το κάθε παιδί. (Στασινός, 2016).

Μετέπειτα θα προχωρήσω στο σημαντικό θέμα αποτελεί η έλλειψη καλής

σχέσης με τους συμμαθητές του. Ένας καλός τρόπος είναι να τον ρωτήσουμε για
αυτό το θέμα, τί νιώθει, τί νομίζει ότι ευθύνεται για αυτό, τί θα μπορούσε να κάνει
ώστε να αλλάξει αυτό, ή για τί δεν γνωρίζει τον κατάλληλο τρόπο ώστε να το
αλλάξει. Μείζονος σημασίας απαρτίζει η καλή μας εικόνας, η εμπιστοσύνη που
πρέπει να κερδίσουμε από τον μαθητή, η ενσυναίσθηση και αποδοχή που οφείλει
ένας εκπαιδευτικός αναφοράς να έχει προς τους μαθητές με απόρροια την ειλικρίνεια
τους προς όλα τα θέματα και την ακολουθία των οδηγιών-συμβουλών μας.
(Αριστείδης Τσιατούχας, 2018). Μετέπειτα, θα παρατηρήσουμε τον μαθητή μας στα
διαλείμματα και στο μάθημα της γυμναστικής με σκοπό να βρούμε την αιτία
έλλειψης σχέσεων με τους συνομήλικους του. Το παιδί αυτό είναι καλόκαρδο,
ευγενικό όμως έχει αφελή συμπεριφορά η οποία λόγω της ηλικίας του θεωρείται
2
Η κλινική εικόνα του παιδιού είναι από το άρθρο: De A. Moreira, L.M., San Juan, A., Pereira, P.S. and
De Souza, C.S. (2000), A case of mosaic trisomy 21 with Down's syndrome signs and normal
intellectual development. Journal of Intellectual Disability Research, 44: 91-96. doi:10.1046/j.1365-
2788.2000.00246.x και το βίντεο: https://www.youtube.com/watch?
v=NyTt8cJGKSk&ab_channel=JessGrayam

3
Δεν υπάρχουν πολλά αντιπροσωπευτικά δείγματα ώστε να εξάγουμε συμπεράσματα, τρόπους
μεταχείρισης του παιδιού με μωσαϊκισμό όπως και συμβουλές προς τον εκπαιδευτικό.
«παιδική-ανώριμη» από τους συνομήλικους του οι οποίοι συχνά τον αποφεύγουν και
τον κοροϊδεύουν. Για να αποκτήσει τις σχέσεις που επιθυμεί ο μαθητής με
μωσαϊκισμό με τους συμμαθητές του θα πρέπει να πιστέψει στον εαυτό του και να
αποδεχθεί το ποιος είναι, τη «διαφορετικότητα» του και να υπερασπίζεται τον εαυτό
του. Μέσω των συζητήσεων μας θα προσπαθήσουμε να επαινέσουμε τον μαθητή για
τις προσπάθειες του, για την ειλικρίνεια του, για τη «διαφορετικότητα» την οποία έχει
ώστε να τονώσουμε την αυτοπεποίθηση του και να του δώσουμε συμβουλές οι οποίες
θα τον βοηθήσουν στην υπεράσπιση του σε οποιαδήποτε κατάσταση. (Μπόντη
Ελένη, 2019). Είναι σημαντικό να θυμόμαστε πως με το παιδί πρέπει να γίνουμε
«φίλοι» ώστε να μας εκμυστηρεύεται τα όσα κρατούσε τόσο καιρό μέσα του. «Δεν
ταιριάζουμε όλοι με όλους και αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να σταματήσουμε τις
προσπάθειες μας να κάνουμε φιλίες και γνωριμίες» μια ωραία φράση που θα του λέμε
συχνά. Στο κομμάτι του άγχους, της αυτοτραυματικής συμπεριφοράς και
συναισθηματικής διαταραχής εφόσον αυτά συνδέονται με το παραπάνω θα
εξαλειφθούν ταυτόχρονα με τη βελτίωση των σχέσεων. Ως εκπαιδευτικός αναφοράς
θα πρέπει να παρέχουμε στο Βασίλη «Ψυχολογική Υποστήριξη» για συναισθηματική
& κοινωνική προσαρμογή δηλαδή, τροποποίηση συμπεριφοράς με θετικά
αποτελέσματα ώστε τα θετικά να υπερισχύουν των αρνητικών συναισθημάτων.
(Μπόντη Ελένη, 2019).
Τέλος, στη γλωσσική του αδυναμία ως εκπαιδευτικός αναφοράς θα
προσπαθήσω να ωθήσω ένα κλίμα θετικό ως προς την ομιλία μας, ένα κλίμα που θα
προωθεί το Βασίλη να ομιλεί χωρίς να σκέφτεται αν κάνει λάθη ή αν γίνεται πλήρως
κατανοητό. Θα μπορούσαμε να εντάξουμε ένα παιχνίδι με κάρτες για την προφορική
μας συνομιλία (πολυαισθητηριακή μέθοδος) με στόχο την καλύτερη δυνατή
κατανόηση του αλλά και την ενδυνάμωση του φωνολογικού του λεξιλογίου.
(Στασινός, 2016). Το παιδί δεν πρέπει να νιώθει μειονεκτικά επειδή υστερεί κάπου,
κανείς δεν είναι τέλειος και η αδυναμία του αυτή μπορεί να αναστραφεί με
προσπάθεια. Επιπροσθέτως, θα ενημέρωνα το διευθυντή του σχολείου σχετικά με τη
δυσκολία του μαθητή ώστε να διεξάγει τις απαραίτητες εργασίες για την πρόσληψη
ενός λογοθεραπευτή ο οποίος θα βοηθήσει στοχευμένα το Βασίλη και οποιοδήποτε
άλλον μαθητή με δυσκολία στο λόγο.
Συμβουλές προς τον εκπαιδευτικό4

Ένας πολύ βασικός ρόλος του εκπαιδευτικού αναφοράς είναι να συνεισφέρει

στη βελτίωση του έργου του εκπαιδευτικού αλλά και του ίδιου. (Αριστείδης
Τσιατούχας, 2018). Είναι πολύ σημαντικό να αναπτυχθεί μια σχέση εμπιστοσύνης
μεταξύ αυτών των δύο και γενικότερα μεταξύ όλων των εκπαιδευτικών στη σχολική
δομή με γνώμονα την καλύτερη ακαδημαϊκή - κοινωνική πορεία του παιδιού αυτού.
Δίκτυα συνεργασίας δηλαδή, ανάπτυξη συνεργασιών μεταξύ του εκπαιδευτικού
προσωπικού, του συμβούλου αναφοράς, της διεύθυνσης της σχολικής μονάδας,
καθώς επίσης και της ευρύτερης κοινότητας των γονέων και κηδεμόνων, των
μαθητών. Όλοι οι εμπλεκόμενοι στην εκπαιδευτική διαδικασία που προαναφέρθηκαν,
μπορούν να συνεισφέρουν με τον δικό τους τρόπο, ώστε να προωθηθεί η
συμπεριληπτική εκπαίδευση στην προκειμένη περίπτωση του Βασίλη. (Αγγελίδης,
2011).

Ας ξεκινήσουμε από την προσαρμογή του στο νέο του περιβάλλον. Αρχικά,
ως συμβουλή προς τον εκπαιδευτικό της τάξης είναι να γνωστοποιηθεί με την
περίπτωση του Βασίλη, να διαβάσει την διάγνωση του και να έρθει σε μια πρώτη
επαφή και με τους γονείς του. Ο δάσκαλος πρέπει να εκπαιδεύσει τον εαυτό του για
την κατάσταση που έχει στο μυαλό του να αντιμετωπίσει ως πρόκληση. (Noelia Ruíz
Vallejos, 2015). Εν συνέχεια να προσκαλέσει όλα τα παιδιά (συμπεριλαμβανομένου
και του Βασίλη) να γνωρίσουν το νέο τους σχολείο, να τους καλωσορίσει και να τους
ενημερώσει για τις απαιτήσεις του σχολείου και τους κανόνες που έχει σε όλους μαζί
ως μια ομάδα. Τέλος, θα ήταν θεμιτό ο εκπαιδευτικός αυτός να εκφράσει την
οικειότητα που θέλει να αναπτύξει με τους μαθητές του σε θέματα περί μαθημάτων
που ίσως μελλοντικά τα απασχολούν, να εκφράσουν τις όποιες απορίες τους ή τυχόν
δυσκολίες τους χωρίς δισταγμό. Δεν θα συμβουλεύαμε σε καμία περίπτωση να γίνει
ατομική προσέγγιση στο Βασίλη και γενικότερα διαφοροποιήσεις οι οποίες ίσως
στιγματίσουν το Βασίλη στους υπόλοιπος συμμαθητές του. Επιπροσθέτως, θα
συμβουλεύαμε το προσωπικό εκπαίδευσης του σχολείου να γνωρίσει το Βασίλη με
σκοπό να ξέρει με ποιους/ες θα συναναστρέφεται κατά την σχολική χρονιά συνεπώς

4
Δεν υπάρχουν πολλά αντιπροσωπευτικά δείγματα ώστε να εξάγουμε συμπεράσματα, τρόπους
μεταχείρισης του παιδιού με μωσαϊκισμό όπως και συμβουλές προς τον εκπαιδευτικό.
να μην αγχώνεται όταν δεν θα γνωρίζει ποιος/α είναι ο διδάσκων/ουσα και τί μάθημα
διδάσκει όταν τους πρωτοαντικρίζει. Το συμπεριληπτικό αυτό σχολείο της γειτονιάς
όπου θα διασφαλίσει ίσες ευκαιρίες, ίσα δικαιώματα σε όλα τα παιδιά και θα τα
αγκαλιάσει απομακρύνοντας των στιγματισμό και τις διακρίσεις. (Στασινός, 2016).

Περνώντας στο δεύτερο κομμάτι συμβουλών, το γνωστικό πεδίο. Ο μαθητής

αυτός έχει μια μικρή δυσκολία στον προφορικό λόγο, κομπιάζει κατά την ομιλία με
αποτέλεσμα να μη γίνεται πάντα κατανοητός από τους γύρω του 5. Μια πρόταση μας
προς τον εκπαιδευτικό της τάξης είναι να ενισχύσει τον μαθητή αυτό να μιλάει
περισσότερο στο μάθημα ρωτώντας τον εν αρχή απλές ερωτήσεις όπως : «Πώς
περάσατε το σ/κ σας παιδιά;, πες μου εσύ Βασίλη πρώτος» και όταν κομπιάζει να
του δίνει το χρόνο ώστε να συνεχίσει τη ροή του λόγου του. Να επαινεί την κάθε
προσπάθεια του παιδιού ώστε να τονωθεί η αυτοπεποίθηση του και να νιώθει
ευχαρίστηση όταν ομιλεί και όχι δυσάρεστα και αγχωτικά. Ο εκπαιδευτικός της τάξης
οφείλει να ενημερώνει τον εκπαιδευτικό αναφοράς για την οποιαδήποτε πρόοδο ή μη
του παιδιού ώστε να υπάρχει μια σωστή ροή και πληροφόρηση καθώς αποτελούν μια
«γέφυρα» επικοινωνίας. (Αριστείδης Τσιατούχας, 2018). Επιπροσθέτως μια άλλη
συμβουλή μας θα ήταν η δημιουργία εξατομικευμένης μάθησης προς το Βασίλη και η
χρησιμοποίηση Η/Υ για ηχογράφηση της ομιλίας του ώστε να ακούει το ίδιο τί λέει,
πώς το λέει, οπτικοποίηση άγνωστων λέξεων, ενδυνάμωση επικοινωνίας με παιχνίδια
μίμησης ή με μουσικοθεραπεία με στόχο την προοδευτική εξάλειψη της δυσκολίας
του. ενθαρρύνοντας τη συμμετοχή του στην ομαδική τάξη ανά πάσα στιγμή. (Μπόντη
Ελένη, 2019 & Noelia Ruíz Vallejos, 2015).

Όσο αφορά το κομμάτι των σχέσεων με τα άλλα παιδιά η συμβουλή μου προς
τον εκπαιδευτικό είναι αρχικά να οργανώσει την τάξη του σε ομάδες, δηλαδή, τρία ή
τέσσερα θρανία μαζί ώστε οι εργασίες την ώρα των μαθημάτων να γίνονται
ομαδοσυνεργατικά. Η ομάδα του Βασίλη να ήταν κοντά στην έδρα με σκοπό ο
εκπαιδευτικός να έχει τον έλεγχο και η ομάδα αυτή να αποτελείται από μαθητές οι
οποίοι έχουν να προσφέρουν στο παιδί αυτό αλλά συνάμα και ο Βασίλης σε αυτούς.
Σκοπός αυτού είναι η αλληλοβοήθεια των μαθητών μεταξύ τους και φυσικά η
συνεργασία η οποία ενδέχεται να οδηγήσει σε φιλία. Σε περίπτωση που υπάρξουν
διαφωνίες από μαθητές που μπήκαν μαζί με το Βασίλη θα συμβούλευα τον
εκπαιδευτικό της τάξης πρέπει να πάρει μέρος και να μάθει ποιος είναι ο λόγος της
5
συμπεριφοράς αυτής, ότι δεν είναι σωστό να φερόμαστε έτσι σε ένα συμμαθητή μας
επειδή είναι «διαφορετικός», αν θα μας άρεσε να είμασταν στη θέση του Βασίλη και
να νιώθαμε ότι δεν μας θέλουν κάπου. Εξίσου και στα διαλείμματα θα συμβούλευα
τους εκπαιδευτικούς που εφημερεύουν να μην αφήνουν το Βασίλη να κάθεται μόνος
του, να τον ενθαρρύνουν να μιλήσει με τους συμμαθητές του. Επιπροσθέτως, στο
μάθημα της γυμναστικής, όπου ο Βασίλης είναι καλός στα αθλήματα, μπορεί να τον
ορίζει «αρχηγό» διαμορφώνοντας τις ομάδες ή παρέχοντας συμβουλές προς τους
συμμαθητές του το οποίο θα ενίσχυε την αυτοπεποίθηση του, τη σύναψη φιλίας και
την ομιλία του. (Χανιά Ευφροσύνη, 2013).

Τέλος, επειδή ο Βασίλης διακατέχεται από μια «ανώριμη» συμπεριφορά για

την ηλικία του, θα συμβούλευα τους εκπαιδευτικούς να προσπαθούν εν αρχή να
εξηγήσουν στο Βασίλη μέσα από παιχνίδια μίμησης «σωστές και λάθος»
συμπεριφορές προς τους άλλους. Επίσης καλό θα ήταν ο εκπαιδευτικός να επαινεί μια
σωστή συμπεριφορά και όχι να δίνουμε αξία στη μη και στο λάθος του παιδιού αυτού
καθώς θα αποφέρει αντίθετο αποτέλεσμα. (Noelia Ruíz Vallejos, 2015).

Συμπεράσματα

Το Σύνδρομο Down αποτελεί γενετικό σύνδρομο της νοητικής υστέρησης και

κάνει εμφάνιση 1 ανά 700 γεννήσεις παγκοσμίως. Απαρτίζει διαταραχή
χρωμοσωμάτων που προκαλείται από την εμφάνιση ενός επιπρόσθετου αντιγράφου
του γενετικού υλικού στο 21ο χρωμόσωμα, είτε στο σύνολο του, είτε σε μέρος του
(μετάθεση). Ο Μωσαϊκισμός, διακρίνεται 1% - 2% αποτελώντας σπάνια μορφή στο
οικείο σύνδρομο και ονομάστηκε έτσι λόγω της ομοιότητας των κυττάρων του
σώματος με μωσαϊκό διαμορφωμένο από διαφορετικά κομμάτια, μερικά φυσιολογικά
ενώ άλλα με το επιπρόσθετο χρωμόσωμα. Η περίπτωση παιδιού με μωσαϊκισμό στο
σύγχρονο σχολείο θα πρέπει να θεωρεί ως πρόκληση προς τους εκπαιδευτικούς και
όχι πρόβλημα. Ο εκπαιδευτικός αναφοράς θα μπορέσει με τις χρήσιμες συμβουλές
του να δώσει φως σε διάφορες καταστάσεις ώστε η μεταχείριση του Βασίλη σε
γνωστικό, συμπεριφορικό και μαθησιακό τομέα να γίνει ευκολότερη. Όταν οι
διαδικασίες διδασκαλίας-μάθησης έχουν σχεδιαστεί για να ικανοποιούν τις ατομικές
ανάγκες των παιδιών, αυξάνονται οι μαθησιακές τους ευκαιρίες. Για το λόγο αυτό, η
γνώση των κύριων χαρακτηριστικών καθώς και των νέων τεχνολογιών και εργαλείων
που μπορούν να ευνοήσουν την ικανοποιητική ανάπτυξη του μαθητή με σύνδρομο
Down, ή στην περίπτωση μας με τη μορφή του μωσαϊκισμού είναι το καθοριστικό
έργο όλου του διδακτικού προσωπικού.
Βιβλιογραφία
Ελληνική:
Αγγελίδης, Π. (2011). Παιδαγωγικές της Συμπερίληψης. Αθήνα: Διάδραση.
Στασινός, Δ. Π. (2016). Η Ειδική Εκπαίδευση 2020 plus. Αθήνα: Παπαζήση.
Κοντογιάννης (2014). Ενδοσχολική βία (school bullying) – Θυματοποίηση
(victimization) στο χώρο του σχολείου. Eντοπισμός & αντιμετώπιση. Πανελλήνιο
Συνέδριο Επιστημών Εκπαίδευσης, 2014, 650-662.
Κοτέ, Ζ., Κατσαντώνης, Α. (1980). Το Σύνδρομο Down. Αθήνα: Ινστιτούτο
Υγείας του Παιδιού
Μπόντη Ελένη. (2019). Εκπαιδευτικό υλικό τηλεδιάσκεψης του μαθήματος:
«Νοητική Υστέρηση – Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος». Εξ αποστάσεως
μεταπτυχιακό πρόγραμμα Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, Πανεπιστήμιο
Λευκωσίας
Πολυχρονοπούλου Στ. (2001). Παιδιά και έφηβοι με ειδικές ανάγκες και
Δυνατότητες. Εκδόσεις Άτροπος
Τζουριάδου, Μ. (1995).· Παιδιά με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Μια
ψυχοπαιδαγωγική προσέγγιση. Θεσσαλονίκη: Προμηθεύς.
Χανιά, Ευφροσύνη (2013).Σχολική ένταξη και εκπαίδευση ατόμων με σύνδρομο
Down.

Ξενόγλωσση:
Antonarakis, S.E., Lyle, R, Dermitzakis, E.T., Reymond, A., & Deutsch, S. (2004).
Chromosome 21 and Down syndrome: From genomics to pathophysiology. Nature
Reviews Genetics, 5, 725–738). doi: https://doi.org/10.1038/nrg1448).
De A. Moreira, L.M., San Juan, A., Pereira, P.S. and De Souza, C.S. (2000), A case of
mosaic trisomy 21 with Down's syndrome signs and normal intellectual development.
Journal of Intellectual Disability Research, 44: 91-96. doi:10.1046/j.1365-
2788.2000.00246.x
Devlin L, Morrison PJMosaic Down’s syndrome prevalence in a complete population
study Archives of Disease in Childhood 2004;89:1177-1178.
Eckdahl, T. T. (2017). Down Syndrome : One Smart Cookie. Momentum Press.
Newton, R. W., Puri, S., & Marder, L. (2015). Down Syndrome : Current
Perspectives. Mac Keith Press.
Noelia Ruíz Vallejos. (2015). Proposals for educational intervention in Down
syndrome. Revista Internacional de Apoyo a La Inclusión, Logopedia, Sociedad y
Multiculturalidad, 2(1), 112–118.
Hulten, M.A, Patel, S.D., Tankimanova, M., West-gren, M., Papadogiannakis, N.,
Johnsson A-M., & Iwarsson, E. (2008). On the origin of trisomy 21 Down Syndrome.
Molecular Cytogenetics, 1,21. https://doi.org/10.118).(6/1755-8).(166- 1-21)
Papavassiliou P, Charalsawadi C, RaffertyK, Jackson-Cook C. 2015. Mosaicism
forTrisomy 21: A Review.Am J Med Genet Part A 167A:26–39.
Parra-Baltazar, I. M., Quispe-Iporra, S. G. E., Pinto-Dongo, C., Sullcahuamán-
Allende, Y., Cruzate-Cabrejos, V., & Castro-Mujica, M. del C. (2016). Mosaic Down
syndrome and acute lymphoblastic B cell-leukemia. Case report. Iatreia, 29(4), 498–
502. https://doi.org/10.17533/udea.iatreia.v29n4a12
Saequa Habib. (2009). A Case of Mosaic Down Syndrome, Bangladesh J Pathol 24
(1) : 28

Ηλεκτρονικές πηγές:
https://www.youtube.com/watch?v=NyTt8cJGKSk&ab_channel=JessGrayam