Uta Frith

Autizmus
Rövid bevezetés
 Uta Frith
Autizmus
Rövid bevezetés
A fordítás alapjául szolgáló kiadás: Tartalom
Uta Frith: Autism: A Very Short Introduction (First Edition)
Oxford University Press, 2008
Original copyright © Uta Frith 2008
Jelen fordítás az Oxford University Press jóváhagyásával kerül kiadásra. Az eredeti műből
készült fordítás felelőse az FSZK Közhasznú Nonprofit Kft. A fordításban található esetleges
hibákért, mulasztásokért, pontatlanságokért, téves értelmezésekért vagy hiányosságokért
az Oxford University Press nem tartozik felelősséggel.

ISBN 978-615-5043-98-7

Fordította Köszönetnyilvánítás
Gether Dénes

Lektorálta
1 Az autizmus spektrum

dr. Simó Judit 2 Az autizmus változó arca

Borítót tervezte
Lelkes Szilvia
3 Az esetek száma jelentősen megnőtt

Kiadja
4 Az autizmus mint idegrendszeri fejlődési zavar

© Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft., 2015

1071 Budapest, Damjanich utca 4.
5 Társas kommunikáció: a dolog lényege

Felelős kiadó: Giflo H. Péter 6 Másképpen látják a világot

A kiadvány az Európai Unió Szociális Alapjának támogatásával, a Nyolc Pont projekt keretében
létrejött Autizmus Koordinációs Iroda (AKI) gondozásában készült.
7 Az elmélettől a gyakorlatig

Speciális hivatkozások
Autizmus Koordinációs Iroda
www.autizmusiroda.hu Ajánlott irodalom

Nyolc Pont - „Az autista személyek ellátórendszerének országos szintű, komplex innovációja
szakmai tanácsadó hálózat és koordinációs központ kialakításával” kiemelt projekt (TÁMOP
5.4.11-12/1-2012-0001)
Köszönetnyilvánítás
Azt gondoltam, hogy ezt a könyvet majd gyorsan és könnyedén megírom. Mekkorát
tévedtem! Lassú, hosszadalmas és néha kifejezetten fáradtságos munka volt. Fel kellett
idéznem a múltamat, felül kellett vizsgálnom az autizmusról alkotott nézeteket, valamint
azt is ki kellett választanom, hogy mi kerüljön be a kötetbe és mi maradjon ki. Arra is rá
kellett jönnöm, hogy nagyon kevés megingathatatlan tény áll a rendelkezésünkre az autiz-
musról. Inkább úgy döntöttem, azokat választom ki, amik szerintem nagy valószínűség-
gel igaznak bizonyulnak a - jelenleg még zajló - kutatások lezárultával. Bízom benne,
hogy a vizsgálatok, amiket kiválasztottam, kiállják az idő próbáját.
A nehézségek miatt elengedhetetlen volt, hogy nagy tudású, tájékozott lektorok segít-
sék munkámat. Rendkívül szerencsésnek mondhatom magam, hogy Chris Frith, Fran-
cesca Happé és Sarah White is közéjük tartozott. Felbecsülhetetlen értékű tanácsokkal
láttak el és fontos kritikai észrevételeket tettek arra vonatkozóan, hogyan javíthatok a
kéziraton. Attól sem tántorítottak el, hogy spekulatív feltevéseket is megkockáztassak.
Hadd köszönjem meg legkitartóbb bírálóim, Alex és Martin Frith építő kritikáját és hoz-
zájárulását. A legtöbb fejezetet Alex szerkesztette, rendkívüli hozzáértéssel és érzékeny-
séggel. A barátom, Heidi Grieve pedig most is kiváló tanácsokat adott, mint mindig. Kü-
lönösen hálás vagyok Chrisnek, Frankynek és Sarahnak – ők segítettek eldönteni, hogy
végül mi kerüljön be a könyvbe, és mi az, amit kihagyhatok belőle. Ez a könyv az övék is.
Aarhus, 2008. január 24.
6 7
1. Az autizmus spektrum
Autizmus vagy sem?
Képzeljünk el egy fiatal édesanyát és a csecsemőjét. Diane imádja a kisfiát, aki gyö-
nyörű kisbaba. Mélyen belül azonban mégsem tudja megállni, hogy ne aggódjon
amiatt, hogy Mickey vajon másokhoz hasonló, boldog kisfiú lesz-e majd, ha felnő.
Honnan tudhatná, mondjuk, hogy autista-e a fia vagy sem? Manapság annyi min-
dent lehet hallani a hírekben az autizmusról. Átlagosan csaknem minden századik
gyermek autizmussal születik, és ötször annyi fiút diagnosztizálnak, mint lányt. Egy
autista gyermek sokféle jövőképet vetít előre, ezek többsége azonban meglehetősen
sivár. És mik az autizmus első jelei? Fontos egyáltalán, hogy Mickey gyakran felsír
vagy, hogy keveset alszik és nehéz megnyugtatni? Diane szerint Mickey sok kisbabára
hasonlít ezen a téren. De amiatt igenis aggódik, hogy Mickey nem mindig fordul meg,
amikor a szoba túlsó feléből a nevén szólítja.
Amikor Diane elkezdett az autizmusról olvasni, akkor elég felkavaró dolgokkal szem-
besült. Arról olvasott, hogy a gyerekek egy részénél komoly elmaradás tapasztalha-
tó az általános fejlődés terén. Vannak olyan gyerekek is, akik egyáltalán nem adnak
semmi okot az aggodalomra, csak akkor, amikor már javában a második életévükben
járnak. Az egyik gyermek egyáltalán nem beszélt, egy másik pedig csodagyerek volt.
Diane - csakúgy, mint sok más szülő, aki tájékozódni kezd az autizmusról – először
összezavarodott, de a téma mégis felkeltette a kíváncsiságát.
Az autizmus rejtélye
Amikor az 1960-as években elkezdtem az autizmussal foglalkozni, én is összezava-
rodtam és engem is felcsigázott ez a terület. Sőt, nem túlzás kijelenteni, hogy kifeje-
zetten lenyűgöztek és megigéztek, másrészt zavarba is hoztak azok a gyerekek, akikkel
a Londoni Maudsley kórházban találkoztam, ahol klinikai pszichológusként gyakor-
nokoskodtam. Nem túloztam azzal, hogy megigéztek, hiszen végül sosem dolgoztam
klinikai pszichológusként, helyette a kutatói pálya felé fordultam. De természetesen
a rendkívüli érdeklődés önmagában még nem elég. Ebben az időszakban az autiz-
muskutatás négy úttörő személyisége is ebben a kórházban dolgozott: Michael Rutter
gyermekpszichiáter, Lorna Wing epidemiológus, valamint Neil O’Connor és Beate
Hermelin pszichológusok. Olvastam néhány cikküket, de fogalmam sem volt arról,
hogy ugyanott dolgozunk.
Ezek a cikkek roppant leleményes kísérletekről számoltak be, amik az észlelést és az
emlékezetet vizsgálták. Olyan gyerekeket hasonlítottak össze, akiket akkoriban mentá-
lisan retardáltnak címkéztek, illetve akkortájt kezdtek el autistának nevezni. Jelentős és
egyértelmű eltéréseket találtak a két csoport között. Ezek az eltérések különböző elmékre
utaltak és az eltérést nem lehetett triviális módon, akár az intelligencia, akár a motiváció
hiányával megmagyarázni. Teljesen letaglózott, hogy ennyire elegáns kísérleteket lehet
végezni, amik ennyire egyértelmű eredménnyel járnak. Beate Hermelin és Neil O’Con-
nor pedig kidolgozott egy módszertant arra, hogy miként lehet megválaszolni azokat a
kérdéseket, amik akkoriban igazán foglalkoztattak engem. Például: miért vannak olyan
- látszólag könnyű – feladatok, amik szinte lehetetlennek tűnnek az autista gyerekeknek,
ugyanakkor miért teljesítik különösen jól azokat a feladatokat, amik másoknak okoznak
nehézséget? Mi lehet az oka annak, hogy valaki nagyon sok szót meg tud jegyezni, ám
mégsem tudja, hogy ezek a szavak mit jelentenek? Gyanítom, hogy pont ezek a látszóla-
gos ellentmondások, ezek a rejtélyek voltak, amik már akkor megbabonáztak engem. Arra
ösztökéltek, hogy megfejtsem a talányt.
Most, negyven évvel később, továbbra is meg vagyok babonázva. Annak ellenére,
hogy egyes kérdéseket sikerült megválaszolni – ezeket később ki is fejtem -, nagyon
sok mindent kell még felfedeznünk, és nagyon messze vagyunk még attól, hogy kije-
lenthetnénk: végleg megoldottuk az autizmus rejtélyét.
8 9
Már rögtön az utam elején megtanultam, hogy az autizmus terén semmi nem az,
aminek elsőre látszik. Ha egy autista gyermek nem reagál a kezdeményezésünkre,
ez korántsem jelenti azt, hogy visszautasít minket. Sokkal mélyebb okai vannak an-
nak, hogy miért nem reagál ránk. Vagy például, ha egy gyerek rengeteg szóra és képre
emlékszik, ez egyáltalán nem vonja maga után automatikusan azt, hogy az emberek
nevére és arcára is emlékezni tud. Az egyik legmegdöbbentőbb felfedezésem az volt,
hogy ha valaki autista, akkor az sokféle szempontból rosszabb, mint amikor valaki va-
kon vagy siketen születik. Az autista gyermekek - néhány kivételtől eltekintve - látnak
és hallanak, és gyakran különösen érzékenyek ezek az érzékszerveik. Ugyanakkor,
míg a vak és siket gyerekek egy különleges érzéknek köszönhetően észlelik és reagálni
is tudnak a társas jelzésekre, velük szemben az autista gyerekek nem rendelkeznek
ezzel a különleges érzékkel.
Nehéz elképzelni, hogy milyen az, amikor valakinek nincsen társas érzéke, és nem
tud ráhangolódni a többi emberre, a cselekedeteikre, reakcióikra, vagy akár azokra a
jelekre, amiket felénk vagy egymás felé küldenek. Az autista gyermekek nem igazán
hangolódnak rá ezekre a dolgokra, ugyanakkor megvan az intellektuális képességük
ahhoz, hogy megtanulják felismerni ezeket a jeleket, de másféleképpen sajátítják el
ezeket. Sajnálatos módon az a tudás, amit megszereznek, mégsem egyezik meg a
hétköznapi „ráhangolódás” képességével, amiről hajlamosak vagyunk azt feltételez-
ni, hogy valamennyiünk számára megadatott. Egy színvak ember például meg tud-
ja tanulni, hogyan lehet felismerni a színeket és akár helyesen meg is tudja nevezni
őket. Azonban az, ahogyan ez a személy megtapasztalja a színeket, változatlan marad.
Ugyanez a helyzet az autistákkal és a társas kommunikációval.
Mégis miért történik másképpen, miért vesz másik útirányt az autistáknál a társas
érintkezés? Azért, mert az autizmus annyira korán kezdődik, hogy a világ megismeré-
séhez vezető társas utak többsége akadályban végződik. A legtöbb gyermek könnye-
dén követni tudja azt az utat, amely hosszú évezredek során jött létre az evolúció és a
kultúra hatására. Az autista gyermekeknek azonban kerülőutakon kell megtalálniuk
a saját útjukat. És ez egymástól is jelentős mértékben megkülönbözteti őket, nem
beszélve azokról a gyerekekről, akik nem autisták.
Az autizmus spektrum
Amikor először találkoztam autista gyermekekkel, akkor még csak halvány sejtésem
volt arról, hogy az autizmusnak van súlyossági foka, amely az enyhétől a súlyosig ter-
jedhet. Valójában mindegyik gyermeknek, akivel találkoztam, súlyos autizmusa volt.
Amikor mostanában találkozom autista gyerekekkel, még mindig meglepődöm azon,
hogy milyen sok jó képességű gyermek van közöttük, és azon is, hány olyan gyermek
van, akinek enyhe vagy középsúlyos fokú az autizmusa. Klasszikus autizmussal élő
gyermeket manapság már nagyon ritkán lát az ember, szinte ők jelentik a kivételt.
Ugyanakkor szeretnék megnyugtatni mindenkit, hogy ők is léteznek, és azok a jel-
lemzők, amiket negyven évvel ezelőtt leírtak róluk, a mai napig megállják a helyüket.
Az autizmus azonban ma már nem felel meg az akkori szűken értelmezett kategóri-
ának, időközben jelentős mértékben kitágult és mostanra már a különböző autiszti-
kus állapotok széles körét felöleli. Mára általánosan elfogadottá vált, hogy autizmus
spektrumról beszélünk.
Mit értünk ez alatt a spektrum alatt? Igazság szerint az ’autizmus’ rendkívül sokféle
formáját. Az autizmus valamennyi formája már a születés előtt kialakul, és mindegyik
befolyásolja az agy fejlődését. Ugyanakkor a fejlődő agyra gyakorolt hatást tekintve
akár jelentős eltérést mutathatnak. Ebből következik, hogy a megfigyelhető viselke-
dés még hatványozottabban változatos képet mutat. Bizonyos esetekben egy család
rendkívül büszke lehet a gyermekére, aki nemcsak más, mint a többi gyerek, de érde-
kes vonásokkal is rendelkezik és akár kiemelkedő tehetséget is mutathat egy speciális
területen. Előfordul az is, hogy egy családot csapásként ér, mert a szülők annyira ne-
hezen tudnak boldogulni a saját gyermekükkel, hogy végül képtelenek megbirkózni a
helyzettel. Természetesen nagyon sok gyermek helyezkedik el a két szélsőség között,
hiszen magának az autizmusnak is rengeteg árnyalata van. Az esetek többségében kü-
lönböző vonások egyvelegével szembesülnek, egyrészt ígéretes és elbűvölő vonások-
kal, másrészt aggasztó és komoly kihívást jelentő jellemzőkkel.
Minden autista egyén számtalan módon különbözik a többitől, ugyanakkor hasonlí-
tanak is egymásra bizonyos alapvető preferenciáikban, jellemvonásaikban. Mi az, ami
összeköti valamennyiüket, a spektrum enyhébb és súlyosabb eseteit is? Az autizmus
középpontjában valamennyiüknél a hétköznapi kölcsönös társas interakciók markáns
10
sérülése áll. Merev viselkedés jellemzi őket, aminek szintén rengeteg következménye
van. Alighanem ez az oka annak, hogy nem adtuk fel még teljesen a reményt, hogy
létezik egy közös mintázat, ami valamennyiükre jellemző, ami meg tudja ragadni az
egyéni viselkedésük kaleidoszkópszerű sokszínűségét. Ez az oka annak is, hogy a kö-
tetben gyakran használom a hétköznapi autizmus és autista kifejezéseket, mivel ezek
arra emlékeztetnek minket, hogy a spektrum mögött egy közös jellemző húzódik meg.
Három eset
Három esetet fogok közelről bemutatni. Valós személyekről van szó, akik az autizmus
spektrum különböző pontjain helyezkednek el. Davidnek klasszikus autizmusa van.
Garynek autizmus spektrum zavara (ASD1) van, diffúz és atípusos jellemzőkkel, de
látni fogjuk, hogy az övéhez hasonló bonyolult esetek kifejezetten gyakorinak számí-
tanak. Edwardnak klasszikus Asperger-szindrómája van.2
David
David hároméves volt, amikor autizmussal diagnosztizálták. Akkoriban nem nagyon
nézett az emberekre, egyáltalán nem beszélt, és úgy tűnt, hogy el van veszve a saját
világában. Szeretett órákon keresztül a trambulinon ugrálni, és rendkívül jó érzékkel
rakta ki a kirakós játékokat. Tíz éves korában David testileg jól fejlett volt, érzelmileg
azonban fejletlen maradt. Jóképű fiú volt, finom arcvonásokkal. Mindig a családja iga-
zította az életét Davidhez, és nem fordítva. Mindig is nagyon makacs volt, a mai napig
rendíthetetlenül kitart amellett, hogy mit kedvel és mit nem. Életének egy bizonyos
szakaszában csak joghurtot volt hajlandó enni és minden más ételt visszautasított. A
legtöbb esetben az édesanyjának kell engedelmeskedni és teljesíteni David halasztást
nem tűrő, ismételt követeléseit. Ha az édesanyja másként tenne, akkor könnyen düh-
kitöréssé fokozódna a helyzet.
1 Autism Spectrum Disorder (autizmus spektrum zavar)
2 A 2013 tavaszán megjelent DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
Amerikai Pszichiátriai Társaság) klasszifikációs rendszer az autizmust egyetlen ernyő fogalom
alá, az autizmus spektrum zavar fogalma alá rendezi, megszüntetve az korábbi alcsoportokat.
Magyarországon a könyv kiadásának időpontjában (2015) a BNO (Betegségek Nemzetközi Osz-
tályozása, WHO) definíciói, tehát a jelzett alcsoportok érvényesek. (A lektor megjegyzése)
11
David ötéves korában tanult meg beszélni, később egy speciális, autista iskolába járt.
Kialakult egy napi rutinja, amin soha nem változtat. Nehéz megállapítani, hogy David
mennyire intelligens. Vannak dolgok, amiket nagyon gyorsan és különösebb nehéz-
ség nélkül el tud sajátítani. Például teljesen egyedül tanult meg olvasni. Most már
gördülékenyen olvas, de nem ért semmit abból, amit olvas. Nagyon szeret összeadni.
Más készségeket azonban kifejezetten lassan sajátított el. Például azt, hogy együtt le-
üljön vacsorázni a családjával, vagy megtanuljon egyedül felöltözni. Davidnek kiváló
a memóriája. A lehető legpontosabban utánozni tudja azt, amit hall. Nagyon szép
énekhangja és abszolút hallása van.
David már 12 éves, de még mindig nem játszik spontán a többi gyerekkel. Nyilván-
való nehézségei vannak, nehezen tud kommunikálni azokkal az emberekkel, akiket
nem igazán ismer. És még akiket ismer, azokkal is kizárólag a maga módján érint-
kezik. Nem tesz semmilyen engedményt, nem veszi figyelembe mások igényét vagy
érdeklődési körét, és teljes mértékben figyelmen kívül hagyja a többiek véleményét.
Tehát ezen a téren David közömbösnek mutatkozik a társas világ iránt és továbbra is
a saját világában él.
Gary
Amikor Gary általános iskolába járt, akkor az egyik tapasztalt pedagógus észrevette,
hogy nehezen kommunikál az osztálytársaival és nem tud részt venni a csoportos fog-
lalkozásokban. Gary szülei mindezt a fiuk személyiségvonásának tekintették és elfo-
gadták. Tudták róla, hogy rendkívül csökönyös gyermek, aki akár órákon át szívesen
eljátszik egy számítógépes játékkal. Amikor kezdett egyértelművé válni, hogy Gary
állapota egyáltalán nem javul, sőt, romlik, akkor az iskola pszichológushoz küldte.
Végül 12 éves korában jutott el klinikai kivizsgálásra. A pszichológus elmagyarázta
a szüleinek, hogy Garynek pervazív fejlődési zavara van (PDD3), ami egy olyan ka-
tegória, amely magában foglalja az autizmust, az Asperger-szindrómát és még több,
ritka klinikai képet is. Garyt végül ’nem meghatározott pervazív fejlődési zavarral’
(PDD-NOS4) diagnosztizálták. Ez egy olyan kategória, amely azokat az eseteket
foglalja magában, ahol az autizmusra jellemző tüneteket lehet megfigyelni, de nem
3 Pervasive Developmental Disorder
4 Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified
12
lehet megfigyelni az autizmus összes tünetét. A pszichológus az Asperger-szindrómát
is megemlítette Gary szüleinek, akik azonnal előnyben részesítették ezt a címkét, hi-
szen egyértelművé vált számukra, hogy ezáltal sokkal könnyebben meg tudják oszta-
ni Gary problémáit másokkal.
A pszichológiai felméréseken az is kiderült, hogy Garynek figyelemzavara (ADD5) is
van és diszpraxiás – esetlen mozgása, nem túl kifinomult motorikája is egyértelműen
erre utalt. A legjelentősebb problémáját azonban gyenge kommunikációs képessége
jelentette, valamint az, hogy egyáltalán nem értette meg a többi ember szándékát.
Gary gyors egymásutánban több iskolába is járt, mindegyik iskolában azt állapították
meg róla, hogy nehezen kezelhető és bomlasztja az osztályközösséget. Gary keserű-
en panaszkodott arról, hogy az osztálytársai zaklatják. Ez sajnálatos módon igaz is
volt, ugyanakkor Gary osztálytársai minden egyes esetben tettek némi kísérletet arra,
hogy megértsék újdonsült osztálytársukat. Azonban ez nem sikerülhetett, mivel Gary
nem tudott különbséget tenni aközött, hogy mikor ugratják és mikor kritizálják.
Gary mostanra már a húszas éveiben jár és még a szüleivel lakik. Mindezidáig nem
igazán mutatott érdeklődést az iránt, amit az édesanyja javasolt neki, hogy szerez-
zen egy állást. Idejének java részét a mai napig azzal tölti, hogy játszik a számító-
gépen. Gary gyakran mondogatja, hogy szeretné, ha lenne barátnője. Egyszer egy
vonzó ifjú hölgy nyomába eredt, akit mindenhová követett, egészen az otthonáig.
Órákon keresztül csak állt a ház előtt, várt és várt. De mindvégig egyetlen szót sem
szólt a lányhoz. Az eset óta Gary szülei fokozottan figyelnek minden esetre, amikor
Gary a társas helyzetnek nem megfelelően viselkedik. Édesanyja unszolására Gary
csatlakozott egy Asperger-szindrómásoknak való társas készségfejlesztő csoporthoz.
Amióta elkezdett járni, kivétel nélkül mindegyik hónapban megjelent a csoportos
foglalkozáson.
Edward
Edwardot nyolcéves korában diagnosztizálták Asperger-szindrómával. Nyilvánvaló
volt, hogy rendkívül intelligens gyermek, a tanárnője mégis úgy érezte, hogy pró-
bára teszi a képességeit. A tanárnő kijelentette, hogy nem tudja tanítani Edwardot,
5 Attention Deficit Disorder
13
mivel úgy döntött, hogy önállóan tanul. Azonban csak arról volt hajlandó tanulni,
ami érdekelte. Meg sem próbált beilleszkedni az osztály mindennapos életébe, és
kerek perec megtagadta a tantervi anyag elsajátítását. Edward családja nem igazán
mérte fel, hogy milyen fokú nehézséggel áll szemben a fiuk. Ellenkezőleg, ők azt
gondolták, hogy Edward kivételesen kiemelkedő képességű gyermek. Ötéves korára
már elképesztő szókincset sikerült elsajátítania, javarészt azáltal, hogy előszeretettel
olvasgatott szótárakat. Kimondottan félt attól, hogy a többi gyerekkel játsszon, de
lubickolt a felnőttek figyelmében. A családja rajongva szereti Edwardot, és úgy tűnik,
hogy nemcsak az érdeklődési köreiben, de jellemvonásaiban és modorosságában is
hasonlít az édesapjára. Mindketten könyvmolyok és mindketten szeretnek kitartó-
an beszélni az érdeklődési körükről. Edward négyéves korában kezdte el gyűjteni a
madártojásokat. Egy rendkívül cizellált osztályozási rendszert dolgozott ki a madár-
tojások besorolására.
Edward már 20 éves és az egyik legrangosabb egyetemen fog matematikát hallgatni.
Magániskolába járt, ahol a tanárai átérezték a helyzetét és megengedték neki, hogy a
saját érdeklődési körét kövesse. Valamennyi reál tárgyból kitűnő volt, a többi tárgy
azonban teljes mértékben hidegen hagyta. Nem rejtette véka alá a véleményét arról
sem, hogy az irodalommal való foglalkozás merő időpocsékolás. A sakkört leszámítva
nem igazán tartozott más baráti körhöz. Edward az összes társas összejövetelt egyet-
len sommás kifejezéssel intézi el: dögunalom. Édesapjával élénk társalgást folytat
és szerte a világon számos ornitológussal levelez rendszeresen, de úgy tűnik, hogy
amikor a vele egykorú társaival találkozik szemtől-szemben, akkor mintha elakadna a
szava. Ha egy csoportban látjuk Edwardot, akkor onnan is kilóg - nemcsak sudár ter-
mete miatt, hanem - modoros viselkedése, éles hangja és a hangereje miatt is. Edward
elkezdett olvasni az illemtanról és a testbeszédről, és abban bízik, hogy az olvasottak
segítségével fejlesztheti társas készségeit.
Edward rengeteget tud az Asperger-szindrómáról és aktív tagja több, az Asper-
ger-szindrómának szentelt internetes fórumnak is. Azzal is tisztában van, hogy ő a
neurotipikusok többségénél jelentősen intelligensebb. Ugyanakkor vannak arra utaló
jelek is, hogy Edward gyakran szorong és időnként depresszió lesz úrrá rajta. Pszi-
chiáterhez jár, aki figyelemmel kíséri és segít neki az átmeneti időszakban, amikor
elköltözik otthonról és megkezdi egyetemi tanulmányait.
14
Az autizmus három fő jellemzője
David, Gary és Edward példája kellően érzékelteti, hogy az autizmus főbb jellemzői
milyen elképesztően sokféleképpen jelentkeznek, legalábbis a felszínen. Ebből követ-
kezik, hogy nagy klinikai tapasztalat kell ahhoz, hogy valaki diagnózist állíthasson
fel. Minden egyes személy viselkedését olyan sokféle tényező határozza meg, hogy
rendkívül nehéz lenne mindegyiket felsorolni, azonban az életkor, a családi háttér,
a képességek általános szintje, az iskolázottság valamint a gyermek vérmérséklete és
személyisége mindenképpen közéjük tartozik. Mindezek ellenére a tényezőknek van
közös nevezője. Az autizmus spektrum főbb jellemzői jelentik a közös nevezőt, ezek
azok a legfontosabb jellemzők, amelyek alapján diagnózist állítanak fel. A fő jellem-
zőkről több internetes honlapon is találunk hasznos részleteket. Az alábbiakban ki-
bontjuk a főbb jellemzőket a már ismertetett esetek tükrében.
Az ASD fő jellemzői közül az első a kölcsönös társas interakcióhoz kapcsolódik. Ez
többet jelent annál, minthogy valaki szélsőségesen magányos alkat, zavarba ejtő mó-
don viselkedik vagy társaságban kimondottan esetlen. A nehézség leginkább a saját
kortársakkal lévő interakciók során érhető tetten. Fiatal korban ez a többi gyereket
jelenti, és nem a felnőtteket, mivel a felnőttek sok esetben hajlamosak komoly enged-
ményeket tenni azért, hogy elsimíthassák a kellemetlen társas helyzeteket. Ha valaki
gyermekként nem képes kölcsönös társas helyzetekben részt venni a többi gyerekkel,
akkor ez egyértelműen a kapcsolódási képesség hiányát jelzi.
David esetében a társas interakció hiányát első pillantásra akár a társas érdeklődés hiá-
nyának is tulajdoníthatnánk, hogy zárkózott személyiség, aki nem igazán érdeklődik a
többi ember iránt. David zárkózottságának a hátterében az áll, hogy képtelen valódi kap-
csolatot teremteni a többiekkel. Ennek érzékletes példája, hogy soha nem kért meg sen-
kit, hogy tanítsák meg olvasni, inkább megtanult magától. Gary képtelen megérteni a
többi ember társas jelzéseit. Fogalma sincs arról, hogyan szerezhetne magának barátnőt,
annak ellenére, hogy nagyon szeretné, ha lenne barátnője. Edward kapcsolatot tud léte-
síteni azokkal, akik értékelik az intelligenciáját, ugyanakkor a vele egykorúakkal kerüli
a társas érintkezés minden formáját. Igyekszik elsajátítani a társas viselkedés szabályait.
A második fő jellemző a kommunikációhoz kapcsolódik. Ha a gyökeréig ásunk, akkor a
kommunikációnak az a feltétele, hogy valaki felismerje a szándékot, hogy valaki közölni
15
akar valamit. Az egyik személynek szándékában kell állnia, hogy közöljön valamit, a
másik félnek pedig szándékában kell állnia, hogy fogadja ezt a közlést. A kommuniká-
ció nem feltétlenül beszédet jelent, lehet gesztikuláció vagy arckifejezés is. Az üzenet
küldését és fogadását kísérő jelek nélkül azonban nem jöhet létre valódi kommunikáció.

A három eset közül David kommunikációs problémái a legsúlyosabbak. Későn kez-

dett el beszélni és rendkívül szegényes a nyelvhasználata. Ez azt jelenti, hogy csak
akkor kommunikál, ha valamilyen igényét akarja kifejezni, azonban nem használja
a nyelvet arra, hogy kifejtse a gondolatait vagy az érzéseit. Garynek enyhébbek a ne-
hézségei. Az emberek beszédéből képtelen kikövetkeztetni, hogy mikor viccelnek.
Ráadásul úgy érzi, hogy amikor beszélgetni próbál másokkal, akkor figyelemre se
méltatják. Edward rendkívül választékosan fejezi ki magát, de nem szívleli a hétköz-
napi csevegést. Rengeteget fejlődött abban, hogyan kell részt venni egy kétoldalú pár-
beszédben, különösen azóta, hogy elkezdett módszeresen tájékozódni a kommuni-
kációról. Sokat olvasott az etikettről, a testbeszédről és az Asperger-szindrómáról is.
1b. 2. fő jellemző: Képtelen kommunikálni

1c. 3. fő jellemző: Korlátozott és repetitív: az autista kisgyermekek játéka során gyakran megfigyelhe-
1a. 1. fő jellemző: A saját világában él tő, hogy a képen látható módon rendezik sorba a játékokat

16 17
A harmadik fő jellemző más természetű, mint az előző kettő, ez a repetitív viselkedés
és korlátozott érdeklődés. Mi az, ami autisztikus ezekben a jellemzőkben, hiszen sok
kisgyerekes szülő számára ezek egyáltalán nem tűnnek szokatlannak? Mi a baj azzal,
ha valaki szereti egy bizonyos sorrendben vagy mintában elrendezni az építőkockákat
vagy a kisautóit? Ez aranyos is lehet, de csak egyszer vagy kétszer. Azonban attól kezd-
ve, hogy minden egyes nap pontosan ugyanúgy történik meg mindez, anélkül, hogy a
gyermek megpróbálna máshogyan játszani az építőkockákkal vagy a kisautókkal, már
kezd szomorúvá válni. Az ismétlődés szélsőséges jellege és az érdeklődés megszállott-
sága miatt válnak az autizmus egyik fő jellemzőjévé. Másféleképpen is tekinthetünk
a repetitív viselkedésre, úgy, mint a makacsság egy szélsőséges formájára. Valóban
megfigyelhető náluk a változással szembeni rendkívüli ellenállás, csakúgy, mint az
újdonságokkal szembeni averzió. Ugyanazt a dolgot csinálják, pontosan ugyanazt a
dolgot és ugyanúgy, ugyanazt a filmet újra meg újra megnézik, ugyanazt az ételt eszik
nap mint nap – pontosan ez a túlzásba vitt jelleg figyelhető meg az autista gyermekek-
nél. Autista felnőtteknél ez legtöbbször már kevésbé feltűnő, hiszen az ő viselkedési
repertoárjuk - a tanulásnak és a tapasztalataiknak köszönhetően - jelentősen széle-
sebb kört fed le.
David nagyon szeret a trambulinon ugrálni, ez is egy példa a repetitív (ismétlődő)
tevékenységre. A nyomtatott anyagok és a könyvek iránti érdeklődését pedig még a
szülei is megszállottságként jellemezték. Garynél nem volt megfigyelhető repetitív
viselkedés, ezért az ő diagnózisa nem is volt olyan egyértelmű, mint a másik két eset-
ben. Őt a számítógépes játékok érdekelték, ebben azonban nem különbözött a vele
egykorú gyerekektől. Edwardnál egymást váltották az érdeklődési körök, amelyek
mind rendkívül intenzíven foglalkoztatták. Elérkezett egy pont, hirtelen abbamaradt
a szótárak iránti lelkesedése és ezt a matematika iránti érdeklődés váltotta fel.
Az előző oldalakon látható fényképek jól példázzák, hogy a klinikai szakemberek mi-
lyen jeleket keresnek, melyek az autizmus tipikus jellemzői, amik már gyermekkor-
ban megfigyelhetők. A következő fejezetben megvizsgáljuk, hogy ezek a viselkedési
jellemzők hogyan változnak az életkor előrehaladtával.
Mindenki egyetért abban, hogy az autizmus fejlődési zavar. A fejlődés változást jelent
és az autizmus terén is általában előrelépést jelent, vagyis, hogy valaki egyre jobban
18
képes megbirkózni azzal az ijesztő világgal, amiben a szó valódi értelmében nem osz-
tozik másokkal, és ami emiatt kiszámíthatatlan számára. A repetitív és rögeszmés vi-
selkedés idővel általában egyre kisebb hatást gyakorol az életükre. Ezt a fejlődést el is
lehet várni, ha megfelelő oktatási környezetbe kerülnek, továbbá, ha a gyermek és a
családja egyaránt megfelelő támogatásban részesül.
Mikor kezdődik az autizmus?
Ez egy hosszú és bonyolult történet, amit még nem igazán sikerült megfejtenünk.
Az autizmus kialakulása jóval a születés előttre nyúlik vissza. Valamikor bekövetkezik
egy apró hiba. Ez az apró hiba a genetikai programban van, aminek a végeredménye
egy élő ember, a maga rendkívül összetett és bonyolult központi idegrendszerével. Ez
a hiba annyira parányi, hogy az esetek többségében a program hibátlanul fut: meg-
születik egy csecsemő, aki teljesen egészségesnek tűnik. Igazság szerint az apró hiba
egyértelmű és jelentős következményekkel járó tünetei csak a második évtől kezdve
jelentkeznek. Azonban ebben az életkorban a jelek már jelentős hatással, akár súlyos
következményekkel is járhatnak.
De miért csak ekkor jelentkeznek a jelek? Valószínűleg azért, mert ez az az életkor,
amikor valódi fordulópont következik be az emberekre jellemző társas viselkedés-
ben, ekkor alakul ki a társas viselkedés alapja, amely még az első életévben megfi-
gyelhető társas érdeklődésnél is kritikusabb szerepet tölt be. Mindez részletesebb
kifejtést igényel, ezért érdemes ezen a ponton elidőznünk egy kicsit. Az egészséges új-
szülöttek vizsgálata során azt figyelték meg, hogy már a születésüktől kezdve a társas
érdeklődés határozott jelét mutatják. A csecsemők például szívesebben néznek egy
arcot, mint egy mintát, és szívesebben néznek egy valódi arcot, mint egy eltorzított
vonásokkal rendelkező arcképet, és a lesütött tekintettel szemben a közvetlen szem-
kontaktust részesítik előnyben. Sokkal szívesebben hallgatnak emberi beszédet, mint
más hangokat. Az emberek felé fordulnak, rámosolyognak az emberekre, másképpen
reagálnak az ismerős felnőttekre, mint az ismeretlenekre, és így tovább.
A csecsemők nem véletlenül ennyire intenzíven társas lények. Az evolúció évezre-
dein keresztül rendkívüli mértékben függtek a többi embertől, mivel ők jelentették
19
a túlélésük kulcsát. Ugyanakkor a kisbabák korai társas készségei még meglehetősen
egyoldalúak. Néznek, sírnak, mosolyognak és gügyögnek. Az édesanya számára
mindegyik erőteljes társas jelzés. A sírás például biztosíthatja, hogy a baba táplálékot
kapjon és gondoskodjanak róla. Az első életév vége felé azonban ugrásszerű változás
következik be az emberek társas fejlődésében, amely a testi és az értelmi fejlődésben
bekövetkező ugrásszerű fejlődéssel párhuzamosan történik. A baba elkezd járni és
elkezd beszélni. Valami történik, ami a korábbi virágzó - de valószínűleg még egyol-
dalú - interakciót újabb szintre emeli, ahol az interakciók már valóban kétoldalúak és
kölcsönösek. Ezen a ponton érhetjük tetten az autizmus egyik fő jellemzőjét, a társas
kapcsolatok terén tapasztalható nehézségeket.
Mindenki láthatja, hogy egy csecsemő az első életévében milyen hihetetlenül gyors
növekedésen és gyarapodáson megy keresztül, azt azonban nem látjuk, hogy az
agyuk hogyan nő és miként fejlődik. Az agyunkban található szinte összes idegsejttel
már a születésünkkor rendelkezünk. Tehát az első életév során az idegsejtek közötti
összeköttetések gyarapodnak ilyen elképesztő tempóban. Ekkor jön létre a rendszer
huzalozása, amely több millió konnektorból (szinapszisból) és az ezeket összekötő
idegrostokból áll. Így épül ki az agy kommunikációs „úthálózata”. A hálózat kiépítése
azt is magában foglalja, hogy az agy kiiktatja a rossz vagy felesleges kapcsolatokat.
A csecsemőből kisdeddé válással párhuzamosan jelentős mértékben átszerveződik
az agy struktúrája, és ezzel egyidőben az is jelentősen megváltozik, hogy a gyermek
hogyan lép interakcióba a többi emberrel.
Ha abból indulunk ki, hogy az autizmus alapvetően a társas készségeket érintő sérü-
lés, akkor arra számíthatunk, hogy a sérülésnek már az első életév során egyértelmű-
nek kell lennie. Kifejezetten figyelemre méltó dolog, hogy még sincs így. Az autista
gyermekek fejlődése általában csak a második életév során kezd eltérni a megszokot-
tól, és nem az első életév során. Az autista kisbabák látszólag lemaradnak, mivel a tár-
sas interakciójukban nem következik be az a kritikus ugrásszerű változás, amelynek
hatására elmozdulhatnának a valódi, kölcsönös interakció irányába.
20
Mi a közös figyelem?
A figyelem egyik formája, amikor egy személy egy másikra figyel. Közös figyelemnek
nevezzük, amikor két ember egyszerre, szándékosan ugyanarra a tárgyra figyel. Sokak
szerint ez a képesség jelenti a valóban kétoldalú, kölcsönös interakciók alapját, és függet-
lenül attól, hogy egy csecsemő milyen mértékben társas lény már a születésétől fogva, a
közös figyelem mégis az első életév vége felé, vagy akár ennél is később jelenik meg. A kö-
zös figyelem hiánya 2 éves kor körül már komoly figyelemfelhívó jele lehet annak, hogy a
gyerek autista. Ráadásul ez egy olyan viselkedés, amit nehezen lehet előidézni azoknál a
gyermekeknél, akiknél spontán nem jelentkezik. De mit jelent a közös figyelem?
Azt, amikor egy személy fel tudja hívni egy másik figyelmét egy tárgyra, hogy ér-
deklődésükben osztozhassanak, és ez a közös érdeklődés önmagában örömöt okoz
a közlő fél számára. A tekintettel is lehet irányítani a másik figyelmét, csakúgy, mint
az ujjal mutatással, de akár egy tárgy megmutatása is betöltheti ezt a szerepet. Az
autizmus egyik legkorábbi jele, amikor egy kisgyerek nem igazán adja jelét annak,
hogy a tekintetével vagy a gesztusaival szeretné felkelteni a másik figyelmét. Inkább
úgy tűnik, mintha a gyermek tudatában sem lenne, hogy rajta kívül valaki más is jelen
van. Az autista gyermekeknél nyilván nem áll fenn ez a helyzet, hiszen ők tudatában
vannak, hogy ott van a másik személy, és rendkívüli mértékben függnek is tőlük, hi-
szen rajtuk múlik, hogy kielégítik-e az igényeiket, óhajaikat. Az autista gyermekek
egészen szívbemarkoló módon tudják kifejezni ezt a függőséget, mondjuk azzal, hogy
órákon át vigasztalhatatlanul sírnak, vagy a kezénél fogva megragadják a felnőttet és
odavezetik arra a helyre, ahol reményeik szerint megkapják, amire vágynak. Ezek a
kétségbeesettnek tűnő próbálkozások meghökkentik a szülőket, mert ők alig várják,
hogy segíthessenek a gyermeküknek. Azt várják, hogy a gyermek - akár egy alig ész-
revehető jelzéssel is, de - utaljon arra, hogy mit szeretne. De pontosan ez az, amire egy
autista gyerek képtelen. Egy autista gyermek nem tudja felkelteni a másik figyelmét.
Mások számára pofonegyszerű, nyilvánvaló dolognak tűnik, hogy ezt hogyan lehet
elérni, azáltal, hogy valaki keresi a másik tekintetét vagy egy egyszerű kézmozdulattal
igyekszik elnyerni a felnőtt figyelmét.
És mindezek ellenére rendkívül nehéz felismerni ezeknek a jeleknek a hiányát. Bizo-
nyos esetekben a teljesen átlagosan fejlődő idegrendszerű gyermekeknél is lassabban
21
fejlődnek ki a társas készségek. Ez a gyermek habitusától és a társas érdeklődésétől
is függ. Vannak, akiknél lassabban alakul ki a beszéd. Mickey-nél is ez volt a helyzet,
csecsemőként nem igazán mutatta a társas érdeklődés jeleit, és olykor úgy tűnt édes-
anyja számára, hogy mintha meg sem hallaná, amikor a nevén szólítja. Ez aggasztotta
az édesanyát. Kisfia a második születésnapján azonban a közös figyelem kialakítá-
sának egyértelmű jelét adta. A nagymamája is velük együtt ünnepelt, Mickey pedig
megmutatta neki az új mackóját, amit aznap kapott. Amikor a nagyi úgy tett, mintha
beszélgetne a mackóval, Mickey hangosan felkacagott.
Regresszió vagy megkésett fejlődés?
Alice arról számolt be, hogy a fia, Tom már nagyon korán elkezdett beszélni. 10 hó-
napos korában már kimondta ezeket a szavakat: „autó, repülő, bicikli”. Egészséges,
boldog kisbaba volt, 10 hónaposan már járt-kelt és lelkesen fedezte fel a környezetét
ugyanúgy, mint bármelyik vele egykorú kisgyerek. Még legalább egy tucatnyi szót
elsajátított, de aztán nagyjából 18 hónapos korától kezdve egyre inkább magába
kezdett fordulni és Alice arra lett figyelmes, hogy a fia már nem beszél. Úgy tűnt,
elvesztette az érdeklődését a környezete iránt, és már nem fejlődött úgy tovább, mint
a körülötte lévő kisgyerekek. Egy évvel később Tom autizmus diagnózist kapott és
regresszív fejlődést állapítottak meg. Alice azt is megtudta, hogy ez a sajnálatos vissza-
esés egészen gyakori dolog, és nincsen semmi vagy senki, akit hibáztatni lehetne az
autizmus miatt. A szülőknek legalább a 30%-a ugyanezzel a tapasztalattal szembesül.
Kérdés, hogy valóban készségvesztésről, regresszióról van-e szó? Vagy igazság szerint
inkább annak a hiánya, hogy a gyermek a következő fejlődési lépcsőfokra jusson? Le-
hetséges, hogy kezdetben Tom is olyan volt, mint a többi gyermek, csak aztán a többi
gyerek megelőzte őt, mert ők az értelmi fejlődés új szakaszába léptek? Alice meg volt
győződve arról, hogy határozott változást vett észre a fián. Rengeteget vívódott azon,
hogy mi válthatta ki ezt a változást Tomban. Egyszerűen képtelen volt elfogadni azt,
hogy egy teljesen egészséges kisbaba, aki a társas érdeklődés számtalan jelét mutatja,
hirtelen miért kezd el úgy viselkedni, mint egy autista kisgyerek. Valaminek feltét-
lenül történnie kellett. Lehet, hogy nem vettek észre egy agyi fertőzést, vagy - egy
másokra ártalmatlan - anyag jutott a kisfia szervezetébe, ami nála mérgezést okozott?
22
Le kell szögezni, hogy Tom esetében szinte kizárt, hogy a fentiek bármelyikéről lenne
szó. Sőt, igazság szerint külső tényező a legritkább esetben okoz autizmust. De ahhoz,
hogy ezeket az aggályokat el lehessen oszlatni, az autista gyerekek agyi fejlődését vizs-
gáló további kutatásokra és megalapozott következtetésekre van szükség.
Patricia esete teljesen más volt. Patricia mindig is aggódott amiatt, hogy valami baj
van a lányával, Sylviával, aki nehezen vigasztalható, nyugtalan kisbaba volt, nagyon
sokat sírt és nagyon keveset aludt. Hevesen rázta a csörgőjét és a függöny nagy min-
táit nézte gyönyörű kék szemével. Második életéve során teljesen egyértelművé vált
Patricia számára, hogy a lányával egykorú gyerekek jóval megelőzték Sylviát a fejlő-
désben. A kislány testileg nagyon jól fejlődött, ugyanakkor a csecsemőkorához képest
mentálisan mintha nemigen fejlődött volna. Egyre intenzívebben érdeklődött bizo-
nyos játékok iránt és nehéz volt elterelni a figyelmét ezekről a játékokról. Szinte soha
nem nézett másokra. Csak akkor fordult másokhoz, ha azonnal szüksége volt valami-
re. Soha nem nézett se a babáira, se a játékmackóira. Ha a többi gyerek odament hoz-
zá és játszani hívta, akkor elfordult tőlük. A többi gyerek tárgyakra és a könyvekben
lévő képekre mutatott és gyorsan megtanulta ezek nevét. Sylvia egyiket sem csinálta.
Patricia később arról számolt be, hogy abban reménykedett, hogy Sylvia csecsemő-
kori nehézségei valamilyen módon a hasfájáshoz vagy a fogzáshoz kapcsolódnak, és
idővel tovatűnnek. A gyakori sírás tényleg abbamaradt, de Sylvia továbbra is rossz
alvó volt. Patricia joggal kezdett aggódni, amikor azt vette észre, hogy a lánya nem
érdeklődik a többi gyerek iránt és nem beszél.
Alice-nek és Patriciának egészen eltérő tapasztalata volt a saját gyerekével. Később
azonban kiderült, hogy Tom és Sylvia fejlődése mégsem különbözött olyan mérték-
ben egymástól, mint azt elsőre feltételezni lehetett volna. Mindketten jártak beszéd-
terápiára6 és végül mindketten megtanultak beszélni. Elkezdtek speciális iskolába jár-
ni és ennek hatására a szellemi fejlődésük jelentősen felgyorsult, értelmi képességük
ugrásszerűen javult.
6 a beszédterapeuta (speech therapist) munkája komplex beszédfejlesztésre irányul, több tekintet-
ben különbözik a hazai logopédiai munkától
23
És mi a helyzet a kis Mickey-vel? Nem mindegyik gyermek egyformán társas lény,
és nem mindenki fejlődik egyforma ütemben. Mickey későn tanult meg beszélni, de
egy roppant barátságos, ámbár félénk kisfiú vált belőle, akinek gazdag a képzelete és
szereti az angol humort. Diane akkor tudott megszabadulni az autizmussal kapcso-
latos aggályaitól, amikor Mickey elkezdett óvodába járni. Láthatta, hogy a fia milyen
jól beilleszkedett a csoportba, együtt játszott velük a játékházban, és azt is látta, hogy
amikor a többi gyerek játékmackója piknikezni ment, akkor Mickey is vitte a kedvenc
mackóját. És amikor délután ment érte az óvodába, akkor Mickey odafutott hozzá, és
alig várta, hogy megmutathassa neki aznapi rajzait.
Miért kellett Diane-nek ilyen sokáig aggódnia? És Patriciának miért kellett több évet
várnia arra, hogy Sylviát végre diagnosztizálhassák?
Mikortól lehet diagnosztizálni az autizmust?
Mindaddig, amíg az autizmus diagnózis alapját a viselkedés képezi, addig határozott
véleményt csak a múltbeli események alapján lehet felállítani. Lehet, hogy majd egy-
szer, amikor a rendelkezésünkre áll egy biológiai teszt, akkor már a születés előtt fel
lehet majd állítani a diagnózist. De ne számítsunk arra, hogy ez a közeljövőben meg-
történik. És mivel viselkedési kritériumokra kell támaszkodni, ez egyben azt is jelenti,
hogy sosem lesz teljesen egyértelmű a helyzet. Ha az összes gyerek között fellelhető
különbségek teljes skáláját vesszük alapul, akkor könnyen megérthetjük, hogy olykor
hogyan juthatnak téves következtetésre még a jelentős tapasztalattal rendelkező kli-
nikai szakemberek is. Különösen akkor, ha sürgetik őket és azt várják tőlük, hogy a
lehető leghamarabb kategorikus véleményt alkossanak.
Mi történik akkor, amikor a szülők szakemberhez fordulnak segítségét, mert úgy
tűnik számukra, hogy a gyermekük társas és érzelmi fejlődése hanyatlani kezd vagy
megtorpan? Korábban hosszú és sokszor szívszaggató útnak vágtak neki, de ma-
napság a szakemberek már sokkal többet tudnak az autisztikus zavarokról, és sokkal
inkább tisztában vannak a korai fejlesztés szükségességével is. Ideális esetben egy
tapasztalt klinikus részletes interjút készít a szülőkkel a gyermekük fejlődéséről, vala-
mint a gyermeket is megfigyeli és felméri. Ezt követően már azonnal kérvényezni le-
24
het, hogy a gyermek sajátos nevelési igényű oktatásban részesüljön. Ez az oka annak,
hogy miért fontos, hogy a diagnózis a lehető legkorábban megszülessen.
Ugyanakkor ezen a ponton egy dilemmával állunk szemben. Egy vizsgálat során a
kutatók az alábbi kérdést tették fel: mennyire biztos diagnózis állítható fel, ha egy
gyermeket 24 hónapos korában diagnosztizálnak? Azt vizsgálták, hogy mekkora a
valószínűsége annak, hogy 2 évvel később meg tudják erősíteni a diagnózist. Kimu-
tatták, hogy az esetek többségében a diagnózis továbbra is fennállt. De az esetek har-
madában a gyerekek 2 évvel később már nem kaptak autizmus diagnózist. A kutatás
azt is megállapította, hogy 30 hónapos kor felett már szinte teljes bizonyossággal fel
lehet állítani az autizmus diagnózist.
Sokan érzik úgy, hogy a vaklárma kockázata ellenére mégiscsak az a kívánatos cél,
hogy a lehető legkorábban diagnosztizálják a gyerekeket. A probléma egyik lehetsé-
ges megoldása, ha két fázisban történik a diagnózis. Az első nagyjából 18 hónapos
korban, amikor akár az összes gyermeket szűrni lehet, a második fázis pedig körül-
belül 30 hónapos életkorban történne meg, amikor teljes diagnosztikai kivizsgálá-
son vesznek részt azok a gyerekek, akiknél aggályok merültek fel. Igazság szerint a
szűréshez használt eszközt már ki is fejlesztették. Három jellemzőt mérnek fel. Az
első: megfigyelhető-e a gyermeknél „közös figyelem”, mint például az ujjal való rámu-
tatás? A második: követi-e a gyermek egy felnőtt tekintetét? És a harmadik: játszik-e
a kisgyerek egyszerű szerepjátékot? A legtöbb 18 hónapos kisgyerek mindháromra
képes. A legtöbb autista kisgyermek azonban nem. Vannak azonban olyan gyermekek
is, akiknél egyértelműen megfigyelhetőek ezek a viselkedési jegyek, ám később mégis
valamilyen autisztikus zavart diagnosztizálnak náluk - nagy valószínűséggel Asper-
ger-szindrómát.
A következő fejezetben azt vizsgáljuk meg, hogy az autizmus történetének egyes
vonatkozásai hogyan befolyásolták azt, ahogyan manapság az autizmusra tekintünk.
Azt is megnézzük, hogyan változik egy személy autizmusa a gyermekkorától a fel-
nőttkoráig.
25
2. Az autizmus változó arca
Rövid történeti áttekintés
Száz évvel ezelőtt az autizmus ismeretlen fogalom volt. Maga az elnevezés még nem is
létezett. Autizmus természetesen létezett, ezt az elmúlt évszázadokból vett több példa
is alátámasztja. Azonban kevés dokumentum áll a rendelkezésünkre, amelyek részle-
tesen leírják a valószínű eseteket. Ketten is megnevezték ezt az állapotot, Leo Kanner
(1894-1981) és Hans Asperger (1906-1980). Gyakorlatilag egymással egy időben
írták le az 1940-es években, a II. világháború derekán. Akkoriban a legtöbb embernek
másra terelődött a figyelme, minden túlzás nélkül kijelenthetjük, hogy a feje tetejére
állt a világ. Egészen az ’50-es évekig, vagy akár a ’60-as évekig is eltartott, mire a világ
újra magára talált a háború okozta sokkból. Ebben az időszakban történt, hogy egy
maroknyi szülő és szakember elkezdte felismerni az autizmust a gyermekeknél. A fo-
lyamat Európában és az Egyesült Államokban kezdődött, majd fokozatosan átterjedt
a világ többi részére is. Azonban még harminc évre volt szükség ahhoz, hogy a sajtó
közreműködésével az autizmus bekerüljön a köztudatba.
De ne szaladjunk ennyire előre, kezdjük az autizmus történetének ismertetésével.
Kanner leírta az autizmus jellemzőit, a gyermekábrázolása pedig sokakat megihle-
tett és rendkívüli hatást gyakorolt. Gyönyörű, tehetséges gyermekekről írt, akiknél
súlyos zavarokat és komoly tanulási nehézségeket lehetett megfigyelni. A rejtélyes
jellemzők tükrében egyáltalán nem meglepő, hogy szárnyra kapott egy mítosz. Így
hangzik: vannak gyerekek, akiket olyan traumatikus elutasítás ér, hogy nem marad
26
más választási lehetőségük, mint hogy kivonuljanak ebből az ellenséges világból. Ez
a bezárkózás olyannyira teljes, hogy - a hosszadalmas pszichoterápiás kezelést leszá-
mítva - semmi sem fordíthatja vissza. A pszichoterápia azonban mégsem járt az elvárt
eredménnyel. Lassan, fokozatosan létrejöttek azok a gyakorlati megoldások, amiknek
az volt a célja, hogy javítsák a gyermekek és a családjuk életminőségét. Ezek közül az
elképzelések közül a leghasznosabb – és feltehetően a legnyilvánvalóbb is – a speciális
oktatás, gyógypedagógiai fejlesztés volt.
Bernard Rimland autizmusról írt 1964-es könyve igazán friss fuvallatot hozott az
autizmus világába. Egy olyan megközelítést emelt be az autizmusba, amelyet akkor
már a világ számos kórházában és pszichológiai klinikáján alkalmaztak. A kutatók
részletesen megvizsgálták és elemezték az autista gyermekek kognitív képességeit,
mint például a beszéd, a nyelvhasználat, az észlelés és az emlékezet. Erősségeket és
gyengébb területeket egyaránt találtak náluk, és ezzel egy csapásra két korábbi fel-
tételezést is sikerült megcáfolniuk. Egyrészt, hogy mindegyik autista gyermek men-
tálisan retardált (értelmileg sérült), másrészt pedig azt, hogy rejtetten valamennyien
kiemelkedően intelligensek. Persze mind a kettőben van némi igazság, ezért is vál-
hatott ez a látszólagos ellentmondás az autizmus egyik védjegyévé. 1971-ben jelent
meg először az autizmus és a gyermekkori skizofrénia szaklapja, a Journal for Autism
and Childhood Schizophrenia, melynek jelenlegi elnevezése már az autizmusra és a
fejlődési zavarokra utal ( Journal for Autism and Developmental Disorders). Akkor-
tájt még keveset tudtak az autizmusról, és rendkívül ritka állapotnak tartották. Senki
nem gondolta volna, hogy egyszer még jelentős érdeklődés irányul rá, mennyire sok
kutatás vizsgálja majd, vagy, hogy számos másik szaklapot is szentelnek majd a témá-
nak szerte a világon.
Nemcsak a kutatások száma nőtt meg, hanem a vizsgált alanyok száma is rendkí-
vüli mértékben megnőtt. Ezzel párhuzamosan egyre többen ismerték meg az au-
tizmust és az autizmus spektrum határai is szélesedtek. Az 1990-as évektől már az
Asperger-szindróma is kezdett megszokott címkévé válni. Az Asperger-szindróma
prototípusa egy kiemelkedően intelligens személy, akit a társas készségek sérülése
és szokatlan, különös érdeklődési kör jellemez. Ez az új prototípus hamarosan ös�-
szekeveredett a régebbi, a félkegyelmű zsenihez kapcsolódó sztereotípiával. Még az
a gondolat is szárnyra kapott és szélsebesen terjedt, hogy közülünk sokan - külö-
27
nösen a férfiak - autisztikus jegyeket hordoznak. Konkrétan a társas érzékenységük
hiányára és a mániákus érdeklődésükre gondoltak. Az autizmus spektrum határai
folyamatos mozgásban vannak. De vajon lesz-e valaha egy határvonal, amelyik el-
választja és megkülönbözteti az autisztikus zavarokat a személyiségben fellelhető
teljesen normális eltérésektől? Ez is egy olyan kérdés, amelynek a megválaszolása
még várat magára.
Nagy úttörők nyomában
Úgy érzem, hogy az autizmus történetének egy jelentős részét személyesen, a saját
bőrömön is megtapasztaltam. Sikerült megértenem és elfogadnom az autizmus fogal-
mában bekövetkezett változásokat, és azt is megfigyelhettem, milyen jelentős mérték-
ben megnőtt az autizmussal diagnosztizált gyerekek és felnőttek száma. A számomra
korábban ismeretlen és homályos autizmus fogalom ismerős témává változott.
Michael Rutter ismertetett meg az autizmussal. Nemcsak engem tanított, több ge-
neráció tanult tőle a normális és az abnormális fejlődés alapvető jellemzőiről. Az ő
gondolkodásmódja nemcsak átalakította az autizmus fogalmát, de jelentősen megnö-
velte a téma ismertségét is. Rutter munkássága rendkívül széles körű, jelentős hatást
gyakorolt az autizmuskutatásra. Ezek közül kettőt emelnék ki. Az egyik, hogy ő dol-
gozta ki azokat az eszközöket, amiket mind a mai napig használnak a diagnosztikus
felmérés során szerte a világon. És ő volt az, aki elsőként kezdte el kutatni az autizmus
genetikai okait.
Lorna Wing is a mentoraim közé tartozott. Egy autista kislány édesanyjaként köz-
vetlen, személyes tapasztalattal rendelkezett az autizmusról. Egyszerűen nem tudtam
betelni a témával kapcsolatos élményeivel és gondolataival, amelyek akkoriban kife-
jezetten forradalminak számítottak. Egy londoni körzet összes fogyatékos gyerme-
kének vizsgálata során arra a felismerésre jutott, hogy három kritikus sérülés – ezt
nevezik a sérülések „triászának”: a szociális, a kommunikációs és a képzeleti működés
sérülése – hatja át az autisztikus zavarok teljes spektrumát. Továbbá, azt is felismerte,
hogy a társas sérülésnek többféle típusa van: az izolált, a passzív és az aktív, bizarr.
Egyike volt az első kutatóknak, aki az Asperger-szindrómáról írt.
28
Beate Hermelin (1919-2006) és Neil O›Connor (1918-1997) kísérleti munkái
teremtették meg azoknak a pszichológiai kutatásoknak az alapját, amikről a könyv
későbbi részeiben számolok be. Végső célként az lebegett a szemük előtt, hogy a vi-
selkedést kapcsolatba tudják hozni az aggyal. A neuropszichológia módszereit vették
alapul és úgy átalakították át, hogy gyermekek tanulmányozásához tudják alkalmazni.
Olyan módszert alakítottak ki, amellyel a kognitív képességek – mint például a nyelv,
az észlelés és az emlékezet – sérüléseit tudták vizsgálni. Egyik jelentős újításuk volt,
hogy az egyik klinikai csoportot „összepárosították” egy másik csoporttal az alapján,
hogy egy megadott teszten megegyező volt a teljesítményük. Ezt követően pedig egy
másik teszt elvégzésénél mérték össze a két csoport eredményeit. Azt is felismerték,
hogy a különbségek csak az elvárható hasonlóságok tükrében igazán érdekesek. Azt is
megállapították például, hogy azok az autista gyerekek, akik ugyanolyan jól emlékez-
tek a véletlenszerűen felsorolt szavakra, mint a többi gyermek, jóval rosszabbul telje-
sítettek a többi gyermeknél akkor, amikor egész mondatokat kellett megjegyezniük.
Később az is bebizonyosodott, hogy ez az autista elme rejtélyének az egyik kulcsa.
A szakmai mentoraimon kívül rengeteget tanultam az autista gyermekek szüleitől. A
legelső életrajzi beszámoló, amit olvastam, Clara Claiborne Park tollából született.
Elképesztő felismerésekre jutottam. Az autizmus történetének igazi hősei: a szülők.
Mivel ők azok, akik komoly változást értek el, ellátást harcoltak ki a gyermeküknek
és egyben ők jelentették a kutatások hajtóerejét is. Az én személyes hősöm Margaret
Dewey – egy rendkívül tehetséges autista fiú édesanyja –, akivel évtizedeken keresz-
tül leveleztem. Roppant nagylelkűen és őszintén osztotta meg velem Jack életének
nehézségeit, csakúgy, mint sikereit. Az ő példái, az ő kérdései és az ő kritikai észre-
vételei folyamatosan segítettek abban, hogy tisztázhassam és pontosíthassam a gon-
dolataimat.
Az 1960-70-es években még kevesen hallottak az autizmusról. Ezen a helyzeten vál-
toztatott jelentősen, amikor az Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban is
összefogott a szülők egy kisebb csoportja, hogy országos szövetséget alapítson. Lon-
donban ők voltak azok a szülők is, akiknek a segítségével megalakult az első iskolák
egyike, amelyik kimondottan az autista gyermekek tanítását tűzte ki célul. Ezt az isko-
lát egy rendkívül tehetséges tanárnő, Sybil Elgar vezette. Gondosan megfigyelt min-
den egyes gyermeket és felmérte, hogy melyikük milyen mértékű tanulásra képes.
29
Egyszerű és érthető utasításokkal irányította a tanulást, vizuális támogatást használt
és ösztönözte a testmozgást. Sokszor ellátogattam ebbe az iskolába. Különleges hely
volt, mert megnyugtató légkör, jól strukturált, határozott tanítási stílus jellemezte,
amit a tanárokból áradó kedvesség árnyalt. Az iskola diákjai is úttörők voltak, mivel
ők képviselték azokat az eseteket, akiket korábban Kanner és Asperger írt le rendkí-
vüli részletességgel. Közülük sokan nem beszéltek, csak a körülöttük lévő felnőttektől
hallott szavakat vagy kifejezéseket ismételték. Valamennyiüknél rendkívül alacsony
IQ-szintet mértek, ám sokuknál mégis kiemelkedő készséget lehetett megfigyelni. Az
egyik kislánynak gyönyörű énekhangja volt, az egyik fiú csodálatos képeket festett,
egy harmadik, nem beszélő fiú pedig elképesztően sokat tudott a prímszámokról.
Úgy tűnt, mindegyik gyermekre jó hatást gyakorol a testmozgás és a sport, továbbá
valamennyien részt vettek a zenés előadásokon is. Ugyanakkor az is egyértelművé
vált, hogy ezek a gyermekek életük végéig ellátásra és támogatásra szorulnak.
A sürgető gyakorlati kérdés:
mihez kezdjünk a gyerekekkel?
Akkortájt gyakorlatilag szinte semmit nem tudtak arról, hogy mi lesz az autista gye-
rekekkel akkor, amikor felnőnek. Most már tudjuk, hogy az autista gyermekekből au-
tista felnőttek lesznek, és nekik is jól strukturált, megnyugtató környezetre van szük-
ségük. Akkoriban az első számú feladat az autista és társuló mentális retardációval élő
gyerekek – akiknél jellemzően komoly viselkedésproblémákat lehetett megfigyelni
– igényeinek megfelelő oktatás kifejlesztése volt. Az 1960-as években próbálták ki
először a gyakorlatban azokat az ellentmondásos ötleteket, amelyek mára egészen
hétköznapivá váltak. Ezeket viselkedésterápiának illetve viselkedésmódosításnak ne-
vezték és elsősorban a tanuláselmélet tudományos alapelveire épültek. Ha egyszerű-
en akarjuk megfogalmazni, akkor az elvárt viselkedést megjutalmazták, a nem kívánt
viselkedést pedig vagy figyelmen kívül hagyták, vagy nem jutalmazták meg. A mód-
szer szisztematikus alkalmazásával az elvárt viselkedés gyakorisága megnő, a nem kí-
vánt viselkedés gyakorisága pedig csökken. Mivel a módszer használatával sikeresen
tudtak kezelni egyes, egészen súlyos problémákat - például azt a fajta önbántalmazó
viselkedést, amikor valaki folyton a földhöz veri a fejét -, ezért nemcsak elfogadottá,
de kifejezetten népszerűvé is vált.
30
Ivar Lovaas mozgalmat alapított Kaliforniában, a módszerei pedig fokozatos fejlődé-
sen mentek keresztül, amelynek eredményeképpen megszületett az, amit ma ABA7,
azaz alkalmazott viselkedéselemzésként ismerünk. Az ABA jellemzően intenzív
egyéni fejlesztésre épül. Vannak kevésbé intenzív változatai is, amelyek ugyanolyan
sikeresek, csakúgy, mint azok a megközelítések, amelyek azt hangsúlyozzák, hogy a
gyermekkel bensőséges érzelmi kapcsolatot kell létesíteni. A különböző változatok
alkalmazásával egészen elképesztő változásokat lehet elérni. A viselkedést már akkor
meg lehet erősíteni, amikor még szinte alig lehet megfigyelni. Például voltak olyan
szülők is, akik arról számoltak be nekem, hogy 6 hét alatt a kisfiuk fokozatosan megta-
nult beszélni. Kezdetben még csak finoman tudott fújni, de idővel megtanult a szájá-
val erősebben fújni és már el tudott vele oltani egy égő gyertyát. Később már suttogó
hangokat is tudott hallatni. Aztán sikerült kimondania egy teljes szótagot, végül egy
teljes szót. A szülők számára ez felért egy csodával, de azt is hozzá kell tenni, hogy
gyakran előforduló esetről van szó.
Vannak másféle módszerek is, amelyek a viselkedés formálásával, megváltoztatásával
szemben a kompenzálást és a megbirkózási stratégiákat célozzák meg. Eric Schopler
(1927-2006) alapította meg Észak-Karolinában azt a központot, amelynek célja az
autista és súlyos értelmi sérült gyerekek viselkedésproblémáinak felmérése, enyhí-
tése volt. Módszerének középpontjában egy fokozottan strukturált időbeosztás állt,
amit a képek egyrészt rendkívül konkrét, ugyanakkor kreatív használata jellemez. Ezt
a módszert ma TEACCH néven ismerjük, és mára az egész világon elterjedt. Ma-
napság szinte mindegyik autista iskola és felnőtt bentlakásos otthon falán láthatjuk
ezeket a tipikus vizuális segédleteket, amelyek képeken ábrázolják az időbeosztást, az
aznapi programokat és tevékenységeket. A gyermekek és a felnőttek is tudják, hogy
mindig ellenőrizhetik aznapi időbeosztásukat, és azt is tudják, hol tartanak és melyik
tevékenység következik. Ezek nemcsak hihetetlenül megnyugtatóan hatnak számuk-
ra, hanem a tanulás, a munka és a szabadidős tevékenységek strukturálásának kritikus
eszközeit is jelentik egyben. Az igazat megvallva, a különböző technikák – egyrészt
azok, amik a viselkedés megváltoztatását tűzik ki célul, valamint azok, amik alkalmaz-
kodnak ahhoz a viselkedéshez, amit nem lehet megváltoztatni - kiegészítik egymást.
7 Applied Behavior Analysis
31
Az autizmus sokféle arca
Hajdanán még azt feltételezték, hogy az autizmushoz szinte minden egyes esetben
értelmi sérülés vagy mentális retardáció kapcsolódik. Mindkét fogalom alacsony
IQ-szinttel összefüggő kóros agyi elváltozásra vonatkozik. A közelmúlt kutatásai nyo-
mán azonban megváltozott a kép. Mostanra már az autizmus spektrumba tartoznak
azok is, akiknek nincsen értelmi sérülése, amit a standard intelligenciateszten elért
eredménnyel lehet alátámasztani. Jelenleg az autizmus diagnózishoz társuló gyen-
gébb értelmi képességet nagyjából az esetek 50%-ában mutatnak ki, az autizmusban
érintettek 50%-ának pedig átlagos, vagy átlag feletti az intelligenciája.
Autizmus társuló értelmi sérüléssel
A súlyos értelmi sérülést súlyos agyi rendellenesség okozza, amely szinte mindegyik
esetben behatárolja, hogy az adott személy milyen érzelmi és társas készségekkel ren-
delkezhet. Ez egy általános hatás. Az agyi rendellenességnek azonban specifikus hatá-
sai is vannak. Az autizmusnál is pont egy ilyen specifikus hatás figyelhető meg. Ebben
az esetben az érzelmi és a társas készségek kilógnak a többi készség közül, mivel jelen-
tősen elmaradnak az illető általános kognitív képességétől. David esete jó példa erre.
Azonban abban az esetben, amikor egy gyermek összes készsége, képessége alacsony
szintű, akkor szinte lehetetlen megállapítani, hogy melyik az a konkrét készség, ame-
lyik kilóg a sorból, azaz még a többinél is alacsonyabb szinten van.
Meglepő módon azonban nem mindegyik általános értelmi sérüléssel vagy mentális
retardációval élő gyermeknek vannak társas nehézségei. Bizonyos esetekben, például a
Williams-szindróma esetében, a társas érdeklődés és a társas készségek szintje jelentősen
meghaladja a többi készségét. Érezni lehet rajtuk, hogy képesek a kölcsönös, kétoldalú
kommunikációra. Ezek a gyermekek nemcsak kezdeményezik a társas kontaktust, ha-
nem igyekszenek minél tovább fenn is tartani az interakciót. A Williams-szindrómások
már gyermekkorukban is mások arcára néznek, spontán kapcsolatot teremtenek má-
sokkal és igyekeznek fenntartani az érdeklődésüket, irányítani a figyelmüket. Az esetek
többségében ugyanez igaz a Down-szindrómás emberekre is. Nyilvánvaló, hogy ezek a
zavarok egy rájuk jellemző - az erősségeik és gyengeségeik által meghatározott – profillal
rendelkeznek, amely különbözik az autizmus jellemző profiljától.
32
Milyenek azok az autista gyerekek, akiknél az autizmushoz értelmi fogyatékosság
is társul? Továbbra is rejtélyt jelentenek számunkra, és rengeteg kihívást nemcsak a
szüleiknek, de a tanáraiknak is. A legtöbb esetben jelentős késés tapasztalható a be-
szédfejlődésük terén, és az is előfordul, hogy egyáltalán nem alakul ki náluk beszéd.
Sok esetben kötött, repetitív viselkedés figyelhető meg náluk - például az előre-hátra
dülöngélés -, vagy olyan viselkedési rutinok kötik le őket, amelyeket igen nehéz meg-
szakítani vagy megtörni. Nagyobb valószínűséggel fordul elő náluk valamilyen egyéb
idegrendszeri zavar, leggyakrabban epilepszia. Nagy valószínűséggel kevésbé lesz
vonzó a külsejük, és akár visszatetsző viselkedés is jellemezheti őket. Ők azok, akik a
szülők, tanárok leleményességét és tűrőképességét komolyan próbára teszik. Ezek a
gyermekek felnőtt korukban is jelentős ellátásra, segítségre szorulnak. Sajnálatos mó-
don, amikor az autizmus spektrum zavarba tartozó állapotokról van szó, ők alkotják
azt a kört, amit gyakran figyelmen kívül hagynak. A legtöbb ember az autizmus kap-
csán hajlamos inkább a magasan funkcionáló, mintsem az alacsonyan funkcionáló
esetekre gondolni. Azonban ők jelentik az autizmuson belül a legnehezebb területet.
Nagyon nagy szükség van további kutatásokra, amelyek azonosítani tudják, hogy egé-
szen pontosan mi nem működik rendesen az agyukban, illetve megvizsgálják, hogyan
lehet javítani az életminőségüket.
A „magasan funkcionáló” autizmus kifejezést azért alkották meg, hogy meg tudják
különböztetni őket a korábban gyakoribb - nem beszélő és rendkívül zárkózott - ese-
tektől. A magasan funkcionáló gyermekeknek komoly esélyük van arra, hogy megta-
nulnak kompenzáló módszereket használni, mivel az intellektuális képességük lehe-
tővé teszi számukra, hogy a társas készségeket egyéb módokon sajátítsák el. Alaposan
megfigyelhetik a társas szabályokat, ám mégsem válnak a komplex társas világ szer-
ves részévé. Lehet, hogy tanulmányi téren jól teljesítenek, de csak akkor, ha a tanítás
módja figyelembe veszi a személyes erősségeiket és az érdeklődésüket. Azonban az
autizmusuk főbb jellemzői nem feltétlenül jelentkeznek enyhébb módon. Magasabb
intelligenciájuk jelentős mértékben befolyásolja, hogy milyen szintű szakképzettsé-
get szerezhetnek, de sajnálatos módon ez egyáltalán nem befolyásolja jelentős mér-
tékben azt, hogy mennyire lesznek képesek az önálló, független életre. Nagyon sok
jó képességű autista embernek komoly nehézséget jelent, hogy meg tudjon felelni a
hétköznapi élet mindennapos elvárásainak.
33
Klasszikus autizmus
Amikor Kanner először leírta az autizmust, egy olyan gyermektípust írt le, amelyik
manapság már a kisebbséget jelenti az autizmus spektrumon belül. Ugyanakkor meg-
határozta a jelek és tünetek konkrét együttállását, amit ma már mindegyik klinikai
szakember felismer. Ezek a gyermekek zárkózottak, ha beszélnek egyáltalán, akkor
„bemagolt” szavakat és kifejezéseket használnak. Nem pusztán repetitív mozgás fi-
gyelhető meg náluk – mint például a „repkedés” vagy az előre-hátra dülöngélés –,
ennél jóval összetettebb rituálékkal rendelkeznek. Bonyolult rutinokat alakítanak ki,
amiket kitartóan ismételnek. Még ennél is lenyűgözőbb a kiemelkedő képességeik
köre, például kiváló memóriájuk.
A klasszikus autista gyermek legfontosabb jellemzője, hogy gyermek - amikor Kanner
leírta az eseteket, akkor gyakorlatilag semmit nem lehetett tudni arról, hogy milyen
felnőtt válik majd belőlük. Ez a gyermektípus egy ikon: a világtól elzárkózott csodá-
latos gyermek képe, akiről egyrészt azt feltételezik, hogy kiemelkedően intelligens,
másrészt azt a benyomást kelti, hogy valahol mélyen belül egy ép, átlagos gyermek
rejtőzik. Ez azonban nem több puszta illúziónál. És ahogy az autista gyermek felnőtté
cseperedik, ez az illúzió is szertefoszlik.
Az autista gyermek felnő
A gyermekek fejlődése számtalan meglepetést rejthet. Vannak gyerekek, akik kinövik
a nehézségeiket. A lassabban fejlődő gyerekek később utolérhetik társaikat. Az ese-
tek többségében azonban azok, akik gyerekkorukban nehézségekkel szembesülnek,
azoknál ez a felnőttkorukban is fennmarad. A gyermekkorban megfigyelhető lassabb
fejlődésről sok esetben kiderül, hogy valójában élethosszig tartó értelmi sérülés.
Az 1989-ben bemutatott Esőember című film elképesztő mértékben megnövelte az au-
tizmus ismertségét és egy csapásra közismertté tette. A főszereplőt Dustin Hoffman ala-
kította, aki a való életből vett példákból, autista emberek tulajdonságaiból alkotta meg a
karaktert. A főhős számos jellemvonását Kim Peektől kölcsönözte, aki időközben a „két
lábon járó Google” néven vált híressé döbbenetes memóriájának köszönhetően. Végre
elkövetkezett az a pillanat, amikor egy autista felnőtt került az érdeklődés középpontjá-
ba. Korábban ugyanis kizárólag a gyermekekkel foglalkozó szakemberek - gyermekpszi-
chiáterek, gyermekpszichológusok, logopédusok és gyógypedagógusok, és közülük is
34
csak kevesen - ismerték a zavart és csak ők tudták diagnosztizálni. Akkortájt a - főként
felnőttekkel dolgozó - neurológusok, pszichiáterek és pszichológusok java részének
fogalma sem volt az autizmusról. Eltartott egy ideig, mire szembe tudtak nézni azzal
az ijesztő ténnyel, hogy sok olyan felnőtt került pszichiátriai intézménybe vagy kapott
pszichiátriai kezelést, akit egész egyszerűen elmulasztottak autizmussal diagnosztizálni.
Dustin Hoffmann módszeresen készült a filmre, autista felnőtteket tanulmányozott fi-
gyelmesen és belőlük gyúrta össze a karakterét. Az általa alakított autista férfi rendkí-
vül furcsa, mégis szerethető ember. Értelmi fogyatékosnak tűnik és úgy is viselkedik,
ugyanakkor egészen elképesztő képességekkel is rendelkezik. Rendkívül jóhiszemű
és fogalma sincs arról, hogy a - Tom Cruise által alakított - simlis öccse be akarja csap-
ni és ki akarja forgatni az örökségéből. Ugyanakkor elég egyetlen pillantást vetnie a
telefonkönyvre ahhoz, hogy mindenkinek a nevét és címét megjegyezze, és páratlan
memóriájának köszönhetően sikerül jelentős összeget nyernie Las Vegasban a kár-
tyaasztalnál. A főszereplő legkedvesebb vonása mégis a gyermeki naivitása. Fogalma
sincs arról, hogy mennyire kiemelkedő képességekkel rendelkezik. Egyáltalán nem
tudja felmérni, hogy mások mennyire furcsállják a merev viselkedési rutinjait, vagy,
hogy ezek mekkora nehézséget jelentenek a többiek számára. Fenntartások nélkül
elfogadja a rideg bánásmódot, ami osztályrészül jut neki. A film teljesen új megvilá-
gításba helyezte az autizmust. Úgy mutatta meg a nagyközönségnek, ahogy korábban
soha senki, és azonnal kivívta mindenkinek az együttérzését.
Az Esőembert akár az autizmus tiszteletbeli nagykövetének is tekinthetjük, azonban
nem mindegyik ASD-vel élő személy szerethető, excentrikus zseni. Mi sem állhatna
távolabb a valóságtól. Sokukkal rendkívül nehéz együtt élni és egyéb társuló nehéz-
ségekkel is rendelkeznek. Le kell szögeznünk azt is, hogy az ASD-vel élő emberek-
nek csak mintegy 10%-a rendelkezik valóban kiemelkedő képességgel, tehetséggel.
Az autista emberek fennmaradó 90%-ának családtagjait pedig joggal bosszantja fel,
amikor vadidegenek arra számítanak, hogy egy zsenit ismerhetnek meg. Ugyanakkor
azt is le kell szögezni, hogy a maradék 90% tagjai közül sokan rendelkeznek szokatlan
képességgel vagy számottevő tehetséggel, jóllehet ettől még nem zsenik.
Ha valós képet akarunk kapni arról, hogy mit jelent autizmus spektrum zavarral felnőni,
akkor érdemes az életrajzi beszámolók felé fordulnunk. Mit tudhatunk meg az autista
35
tinédzserről? Sokféle szempontból fogalma sincs arról, hogy mit is jelent tinédzsernek
lenni. Nem rendelkezik azzal a hétköznapi késztetéssel, hogy ugyanúgy nézzen ki, mint
a társai, vagy ugyanazokat a ruhákat hordja, ugyanolyan kütyüi legyenek. Az autista
tinédzsernek számos olyan vonása megmarad, amit a többiek gyerekesnek tartanak.
De ugyanolyan nemi vággyal rendelkeznek, mint az összes többi tinédzser. Vannak
köztük, akikben felsejlik, hogy különböznek a többiektől. Kilógnak a sorból, mások,
mint a kortársaik. Például lehet, hogy egyáltalán nem foglalkoztatja őket, hogy mások
mit gondolnak róluk, és pont emiatt feltűnőbbé válhat fogyatékosságuk. Ez az a pont,
amikor szemet szúr az esetlen járásuk és a mimikájuk hiánya. Ez egyrészt szomorú, ám
mégis megvan az az előnye, hogy egyértelműen jelzi a többieknek, hogy valami baj van.

2b. Az Esőember Dustin Hoffmann által alakított főhősét Kim Peek ihlette. Peek egy óra alatt elolvas
egy könyvet, amit ezt követően emlékezetből szó szerint el tud mondani. A „két lábon járó Google”
becenevet kapta.

2a. Az Esőember (1989) című film két főszereplője, a testvérpárt alakító Dustin Hoffmann és Tom Javuló alkalmazkodóképesség
Cruise. A film jóvoltából jelentős figyelem irányult a kivételes tehetséggel (savant-szindróma) rendel- Az önéletrajzi beszámolók izgalmas betekintést nyújtanak az autizmus világába. Az
kező felnőtt autista emberekre. erre szakosodott kiadók – például a Jessica Kingsley – katalógusaiban és az internetes

36 37
oldalakon is folyamatosan gyarapszik azoknak a könyveknek a száma, amelyek közül
szemezgethetünk. Ezek a beszámolók azt mutatják meg, hogy sok nehézségen felül
lehet kerekedni. A kompenzálás megfelelő elsajátításával kifejezetten sikeres élete is
lehet valakinek, ami egyes esetekben akár a házasságig vagy a gyermekvállalásig is
terjedhet. Ez szívmelengető, különösen annak fényében, hogy az autista emberek tár-
sas helyzetek megértéséhez kapcsolódó nehézségei nem tűnnek el. Az önéletrajzírók
beszámolói alapján ezen a területen életük végéig szüntelenül dolgozniuk kell.
Az egyik leghíresebb autista író, Temple Grandin - aki több könyvet is írt az életé-
ről - például több mint 50 év tapasztalatára tekinthet vissza. Egy részletet idézünk a
Képekben gondolkodom8 (Thinking in Pictures) című könyvéből (bővített kiadás,
Vintage Books, 2006 – az eredeti angol mű Temple Grandin honlapján is hozzáférhe-
tő, amit könnyen megtalálhatunk a Google segítségével):
Minél többet tudok, viselkedésem annál jobban közelít az úgynevezett normális vi-
selkedéshez. Sokan mondták, hogy jóval kevésbé tűnök autisztikusnak, mint tíz év-
vel ezelőtt. (…) Az elmém úgy dolgozik, mint egy internetes keresőmotor, amelyet
kizárólag képkeresésre állítottak be. Minél több képet tárolok a fejemben, annál több
mintám van arról, hogyan viselkedjem új helyzetekben.
Ez az önjellemzés egybecseng azzal, amit egy ASD-vel élő felnőtt férfi mondott ne-
kem mostanában: „Egyre több olyan helyzet van, amit felismerek, és már nem kell
azon gondolkoznom, hogy mit kell tennem.”
A jelenlegi tudásunk egyik legnagyobb hiányosságát továbbra is az jelenti, hogy szinte
semmit nem tudunk arról, hogy mi történik az autista emberekkel idős korukban. Va-
jon ugyanakkora a várható élettartamuk, mint bárki másnak? Az értelmi sérüléssel élő
emberek körében - függetlenül attól, hogy autisták vagy sem - általában alacsonyabb a
várható élettartam, de ennek számos oka lehet. Ezek közül az egyik sajnálatos módon
az, hogy nem feltétlenül tudják felhívni mások figyelmét az – egyébként gyógyítha-
tó - egészségügyi problémáikra. Továbbá, számos olyan repetitív viselkedésük lehet,
8 A könyv magyarul is megjelent: Temple Grandin: Képekben gondolkodom – Életem az autizmus-
sal. Park Könyvkiadó, Budapest, 2014.
38
amely jelentősen károsíthatja az egészségüket, például, amikor valaki túlzásba viszi
a vízivást. Másrészt viszont, az életkor előrehaladtával mindenkinek az élete egyre
inkább repetitívvé és korlátozottá válik. Sok idős ember éli át házastársa vagy barátai
elvesztését, ezért hozzá kell szokniuk az egyedülléthez és a magányhoz, ami a többség
számára komoly megpróbáltatást jelent. Könnyebb-e annak, akinek egész életében
egyetlen barátja sem volt?
Asperger-szindróma
Az Asperger-szindróma olyannyira népszerűvé vált, hogy külön ki kell térnünk rá.
Tekinthetünk rá úgy is, mint az autizmus egyik változatára, amely hasonló biológiai
okokra vezethető vissza, és amely az autizmushoz hasonlóan befolyásolja az agy és az
elme fejlődését. Az Asperger-szindrómásoknál azonban némiképpen eltérő viselke-
dési jegyek figyelhetőek meg. Legalábbis jelenleg ezt feltételezzük.
Az Asperger-szindrómát általában az autizmus egy enyhébb változatának tekintik,
de ez a felfogás félrevezető lehet. Lehetséges az is, hogy valójában az autizmus tiszta
formájáról van szó, csak intenzív tanulással és kompenzálással sikerül leplezniük az
autizmus központi nehézségeit. Alapos okunk van feltételezni, hogy ez utóbbiról van
szó. Az Asperger-szindróma egyfelől kiemelkedően magas intelligenciával párosul.
Másrészt az Asperger-szindrómás emberek beszámolóiból megismerhetjük a nehéz-
ségeiket, és azt is, hogyan birkóznak meg velük. Ezek a nehézségek kísértetiesen em-
lékeztetnek az autista emberek által megélt nehézségekre.
A legfurcsább tény az Asperger-szindrómával kapcsolatban alighanem az, hogy na-
gyon ritkán diagnosztizálják 8 éves kor előtt, legtöbbször még ennél is később, sok
esetben pedig csak felnőttkorban születik meg a diagnózis. A helyzet furcsaságát csak
fokozza, hogy egy fejlődési zavarról van szó. Nem egy hirtelen kialakuló szindrómáról
beszélünk, hanem arról, ami mindig is az illető életének a részét képezte – amit az
érintettek és a családtagjaik is csaknem egyhangúlag megerősítenek.
További kutatásokra van szükség ahhoz, hogy felismerhessük az Asperger-szindró-
ma korai jeleit. Az autizmussal ellentétben a nyelvfejlődésben nemcsak, hogy nem
39
tapasztalható késés, hanem a legtöbb esetben hamarabb kialakul a nyelvhasználat,
mint például Edward esetében. Továbbá, a klasszikus autizmus egyfajta zárkózottsá-
got is feltételez, míg ez nem feltétlenül igaz az Asperger-szindrómásokra. Az Asper-
ger-szindrómás emberek gyakran rendkívüli érdeklődést mutatnak a többi ember
iránt. A gyerekek jellemzően olyan felnőtteket keresnek, akik hálás közönségnek
bizonyulnak a monológjaikhoz, megválaszolják a kérdéseiket, és hasznos informáci-
ókat osztanak meg velük.
Gyermekkorban a legszembetűnőbb különbség az autizmus és az Asperger-szindró-
ma között, hogy az Asperger-szindrómás gyermeknek kiemelkedő a verbális intelli-
genciaszintje. Ez joggal töltheti el örömmel és büszkeséggel a szülőket, ugyanakkor
a jó verbális képessége miatt hajlamosak elsiklani afelett, hogy a gyermeküknél nem
figyelhető meg valóban kölcsönös társas viselkedés. Ahogy láthattuk, Edward példá-
ja is ezt támasztja alá. Gary esete arra mutat rá, hogy ezt a diagnózist alkalmazzák
azoknál is, akiknél nemcsak a társas készség konkrét sérülése érhető tetten, de ehhez
enyhe fokú értelmi sérülés is társul. Az utóbbi esetben az Asperger-szindróma az au-
tizmus atípusos formáját jelenti.
De hogyan kapcsolódik mindez Hans Aspergerhez? Hans Asperger azt hangsúlyozta,
hogy az autisztikus zavarok rendkívül sokféleképpen, számtalan árnyalatban és több-
féle súlyossági fokban jelentkeznek. Vannak enyhébb változatai is, amikor az illető ki-
emelkedő értelmi képességgel rendelkezik. Asperger az elsők között volt, aki nemcsak
a gyermekeknél, hanem a felnőtteknél is felismerte és leírta az autizmust. Az eseteket az
„autisztikus pszichopátia” meghatározással látta el, amivel arra utalt, hogy ez az állapot
nem betegség, hanem az illető személyiségének az esszenciális, elválaszthatatlan része.
Asperger nem határozta meg azt, amit manapság Asperger-szindrómának nevezünk.
Ugyanakkor méltó tisztelgés a munkássága előtt, hogy róla nevezték el a szindrómát.
De mégis, hogyan vívhatta ki magának az Asperger-szindróma a megérdemelt he-
lyét? Ennek számos oka van, közülük a legfontosabb alighanem az, hogy az eredetileg
szűken meghatározott ’klasszikus autizmus’ fogalom határait ki kellett terjeszteni. Az
1980-as években több klinikai szakember is elkezdte használni az Asperger-szindró-
ma címkét. Lorna Wing Londonban például arra használta, hogy felhívja a figyelmet
arra, hogy egyes autisztikus zavarral élő emberek rendkívül jó verbális képességgel
40
rendelkeznek és a társas érdeklődés jeleit mutatják. Christopher Gillberg Gothen-
burgban pedig olyan diagnosztikai kritériumokat állított fel, amelyek lehetővé tették,
hogy ezt az esettípust fel lehessen ismerni. Az eredményei felhasználásával a többi
klinikai szakember is felismerte és azonosítani tudta a hasonló eseteket. Az Asper-
ger-szindróma jelenleg általánosan használt kritériumai rendkívül hasonlítanak arra,
amire korábban az autizmus egyéb vagy atípusos formájaként tekintettek. Szinte min-
den tekintetben megfelelnek az autizmus kritériumainak. Fontos különbség, hogy itt
nincs nyelvi késés, sőt a nyelvhasználat kimondottan kognitív erősségként jelentkezik.
Sok klinikai szakember kapva kapott az Asperger-szindróma elnevezés után, mivel
úgy érezték, hogy valós igény mutatkozik a kategória iránt. Számos olyan emberrel
találkoztak, akik pontosan megfeleltek ezeknek a feltételeknek. Ezek a gyermekek és
felnőttek összességében nem voltak súlyosan érintettek, ami kedvezőbb kilátásokat ve-
tített előre. Nem meglepő, hogy az autizmus helyett a szülők inkább az Asperger-szind-
róma diagnózisban reménykedtek. A címke népszerűsége exponenciálisan megnőtt.
Helyes vagy sem, az Asperger-szindróma mágnesként vonzotta az eseteket. Egyik
legnagyobb vonzerejét az jelentette, hogy az a megkülönböztető jellemző fűződött
hozzá, hogy a zsenialitással lehet összefüggésbe hozni. Nem meglepő tehát, hogy az
Asperger-szindróma diagnózis sokkal érdekesebb és könnyebben kezelhető nehéz-
séget feltételez, mint az autizmus. Ez a feltevés azonban a legkevésbé sem állja meg
a helyét. Az Asperger-szindróma ugyanolyan maradandó nehézséget jelent, mint az
összes többi autisztikus zavar. Ettől függetlenül az Asperger-szindróma különleges
helyet tölt be a közhiedelemben.
Mark Haddon A kutya különös esete az éjszakában című könyvében élethű képet fest
egy Asperger-szindrómás kisfiúról. A könyvet több mint 2 millió példányban adták
el és 36 nyelvre fordították le. Kétség sem férhet hozzá, hogy jelentősen megnövelte
az Asperger-szindróma ismertségét. A 3. fejezet egy tárgyilagos leírással kezdődik.
„A nevem Christopher John Francis Boone. Tudom, hogy hívják a föld országait és a
fővárosukat, tudom a prímszámokat 7507-ig.” [Sóvágó Katalin fordítása]9
9 A könyv magyarul is megjelent: Marc Haddon: A kutya különös esete az éjszakában, Európa
Könyvkiadó, Budapest, 2010. A könyvből színházi előadás készült, melyet Magyarországon a
Centrál Színház mutatott be, 2014-ben egy alkalommal autizmus-barát előadás formájában is.
41
 ő is szereti rendkívüli részletességgel kielemezni a helyzeteket, és az is lehet, hogy
Sherlock is az autizmus spektrumon helyezkedik el.

A történetben számos olyan részlet szerepel, amiket akár a való életből is vehettek.
Rendkívül beszédesek és sokat elárulnak arról, hogy mi jellemző egy Asperger-szind-
rómás fiatalra. Chris - aki egyes szám első személyben meséli el a történetét - például
azt is kijelenti, hogy összezavarják az emberek, hogy nem hazudik és nem szereti a
rendes regényeket, mert azok hazugságokból állnak. Azt sem érti, hogy mi az udvari-
as beszéd célja. Ezt ekképp fogalmazza meg: „Az iskolámban az összes többi gyerek
buta. Csak nem szabad butának neveznem őket, még akkor sem, ha azok. Azt kell
mondanom, hogy tanulási nehézségeik vannak, vagy kisegítő oktatásra szorulnak.”
[Sóvágó Katalin fordítása]

Az autizmus történetének egy későbbi fejezete

Hihetetlen népszerűsége ellenére az Asperger-szindróma címke komoly problémá-

kat is felvet. Nehéz megítélni, hogy bekövetkezik-e egyszer az a pillanat, amikor az
Asperger-szindróma leszakad és önálló fejlődési zavar kategóriát alkot. Vagy lehet,
hogy az autizmus egyik formája, amelynek a genetikai okai megegyeznek az autizmu-
séval? Vagy igazából ez nem is egy zavar, csak egy személyiségtípus?10

Többen is vannak, akik Asperger-szindrómával diagnosztizálták magukat. Ők gyak-

ran „aspi”-nak nevezik magukat, és úgy érzik, hogy különböznek az NT vagy neuro-
tipikus emberektől. Egyáltalán nincsen szükségük arra, hogy klinikai szakemberrel
találkozzanak. Tökéletesen alkalmazkodni tudnak a mindennapi élet kihívásaihoz
és különleges helyet foglalnak el egy szűk társadalmi csoport tagjaként, ami teljesen
megfelel a különleges érdeklődésüknek és képességeiknek. Egyáltalán nem meglepő,
hogy ezek az emberek amellett érvelnek, hogy az Asperger-szindróma nem tekinthető
zavarnak. Számukra ez nem több puszta különbségnél, amire joggal lehetnek büszkék.
3. A kutya különös esete az éjszakában című könyv angol nyelvű kiadásának borítója

10 Uta Frith könyvének első megjelenésekor (2008) kezdődtek meg a DSM klasszifikációs rendszer
Azonnal egyértelművé válik, hogy ezt a fiút különleges dolgok érdeklik, illetve az is, átdolgozásának munkálatai. Az azóta, 2013 tavaszán megjelent DSM 5 rendszer már egyetlen
hogy bámulatos a memóriája. Azt is leírja, hogy hasonlít Sherlock Holmesra, mert átfogó kategória, az autizmus spektrum zavar alatt tárgyalja az összes ide tartozó állapotot,
megszüntetve a korábbi diagnosztikus alcsoportokat, beleértve az Asperger-szindrómát.

42 43
Vannak, akik még ennél is messzebb mennek, és azt állítják, hogy a teljes autizmus 3. Az esetek száma
jelentősen megnőtt
spektrumra vonatkozóan sem helyes agyi rendellenességről beszélni, helytelen az
elmeműködésük hiányosságaira helyezni a hangsúlyt és kiemelni viselkedési prob-
lémáikat. Mindezek helyett csak arról kellene beszélni, hogy másféleképpen épül fel
és működik az agyuk és az elméjük, és ezek közül bizonyos eltéréseket az autisztikus
elme jellemzőinek lehet tekinteni. Ez egy szokatlan felvetés. Mindazok számára, akik
láttak már klasszikus eseteket, vagy akár az autizmus súlyosabb eseteit, valamint tisz-
tában vannak azzal a szenvedéssel, ami az autizmussal összefüggésben jelentkezhet,
ez a felvetés kifejezetten perverz ötletnek hangzik. Lehet, hogy Ön nem ért ezzel
egyet, de ez esetben ez a könyv nem Önnek szól.

Egyre több ASD-vel élő ember lesz?

Diane aggódni kezdett a kisbabája, Mickey miatt. Megijesztette, hogy egyre több
olyan hírt hallott, amelyek arról számoltak be, hogy jelentősen megnőtt az autizmus
esetek száma. Járványról beszéltek.

Az Amerikai Autizmus Társaság honlapjának rideg tényei azt állapítják meg, hogy az
1990-es évek óta 172%-kal megnőtt az autizmus diagnózisok száma. Igazság szerint tör-
vényszerű, hogy jelentősen megemelkedett a feljegyzett esetek száma. Ha figyelembe
vesszük, hogy az autizmust mindössze 70 évvel ezelőtt fedezték fel és igazából csak 20
éve kezdték el szélesebb körben megismerni, akkor nem meglepő, hogy ma már azokat a
gyermekeket és felnőtteket is autizmussal diagnosztizálják, akiknél korábban nem ismer-
ték fel a tüneteket. Egyre szélesebb körben szereznek ismeretet az autizmusról, és ennek
egyenes következménye, hogy egyre több esetet diagnosztizálnak. A múltban ezeknek az
eseteknek a nagy részét valószínűleg a mentális retardáció kategóriájába sorolták volna.

A változás mértékét egy kaliforniai vizsgálat is alátámasztja. A 4. ábrán látható a men-

tális retardáció esetek számában bekövetkezett csökkenés, amely nagyjából megegye-
zik azzal, amilyen mértékben megnőtt az autizmus esetek száma. Következésképpen
akár azt is mondhatnánk, hogy igazából nem történt más, mint egyfajta újracímkézés.
Ugyanakkor más tényezők is szerepet játszottak ebben a folyamatban.

44 45
 30.00
száma
élő gyermekeknek csak egy alcsoportjára érvényesek, ráadásul náluk is csak a fejlődés
births 27.50 egy bizonyos szakaszában figyelhetőek meg, jellemzően 3-5 éves kor között. Miköz-
25.00 978–0–19–920756–5 03-Frith-c03 VSI-23-Autism (Typeset by SPi, Delhi) 41 of 51 August 8, 2008 19:7
esetek

ben egy zárkózott gyerek felnő, sok esetben szociálisan érdeklődővé válik, bár igaz,
22.50
hogy ennek az ellenkezőjére is akad példa. Hasonlóképpen, az aprólékos rutinok és az
jutó live

20.00
állandósághoz való ragaszkodás is ingadozhat, enyhülhet vagy fokozódhat.
per 10,000

17.50
élveszületésre

15.00
30.00

száma
12.50
27.50
Prevalence

live births
10.00
25.00

jutó esetek
7.50 autizmus
autism 22.50
5.00
mentális
mental retardáció
retardation
10 ezer

20.00

per 10,000
2.50
17.50 autizmus mentális
autism without retardáció
mental nélkül
retardation
0.00 autizmus
autism withtársuló
mental mentális retardációval
retardation

élveszületésre
15.00
87 88 89 90 91 92 93 94
születési
Year év
of birth 12.50

Prevalence
10.00
4. The
4. Az increasediagnosztizált
autizmussal in cases diagnosed autistic
esetek számának and theés
növekedése decrease
a mentálisinretardációval
cases diagnoszti-
diagnosed 7.50
záltak esetek mentally retardedKaliforniában
számának csökkenése in California
Croen, L.A., Grether, J.K., Hoogstrate J. and Selvin, S. (2002) The changing prevalence
5.00

10 ezer
Croen, L. A., Grether, J. K., Hoogstrate J. and Selvin, S. (2002) The changing prevalence of autism in
of autism in California. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 207–15 2.50
Autism

California. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 207–15

0.00
87 88 89 90 91 92 93 94
One factor has to do with the widening of the diagnostic criteria to
Az egyikmilder
ilyen tényező születési év
Year of birth
include cases aofdiagnosztikai
autism, and kritériumok
cases with kiszélesítése
normal and volt,high
melynek következ-
tében az autizmus kategória ma már az autizmus enyhébb
intelligence. These cases would previously not have been eseteit, valamint az átlagos vagy 5. Cases without
5. Kaliforniában mental retardation
az autizmussal increased
diagnosztizált eseteken even
belül more
jobban nőtt than cases
a társuló mentális retardáció
az átlagosnál magasabb intelligenciájú eseteket is magában foglalja. Ezeket az eseteket ko- with
nélküliretardation
esetek száma, among thosementális
diagnosed with autism in California

A huge increase in cases

mint a társuló retardációval rendelkező esetek száma
diagnosed at all. If they were noticed, they would have been
Croen, L.A., Grether, J.K., Hoogstrate J. and Selvin, S. (2002) The changing prevalence
considered eccentrics or loners. This increase is seen in Figure 5, őket, akkor
rábban egyáltalán nem diagnosztizálták volna. Még ha észre is vették volna Croen, L. A., Grether, J. K., Hoogstrate J. and Selvin, S. (2002) The changing prevalence of autism in
of autism in California. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 207–15
excentrikus,
based on the magának való embereknek
same Californian tekintették volna őket. Az esetszámban bekövet-
study. California. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 207–15
kezett növekedést az 5. ábrán láthatjuk, amely szintén ebből a kaliforniai vizsgálatból ered.
Amikor nyilvánvalóvá
Likewise, vált, hogyand
elaborate routines az idő előrehaladtával
insistence változáscan
on sameness figyelhető
wax meg a vi-
Widening the criteria selkedés
and waneterén,
overtovábbá
time. azt is felismerték, hogy jelentős egyéni különbségeket lehet
A kritériumok kiszélesítése tapasztalni, akkor felhagytak a szűk, specifikus kritériumok alkalmazásával. A krité-
When the question was first asked how common autism is, very
riumokat
When thekiszélesítették
behavioural és ma márover
changes arra the
vonatkoznak,
course of amit autizmus spektrumként
the disorder
narrow criteria were used to identify only the most classic cases.
Amikor először tették fel a kérdést, hogy mennyire gyakori az autizmus, akkor még ismerünk.evident,
became Ez a spektrum
and when magában foglalja
the extent of az egyértelműen
individual típusos
variation waseseteket, csak-
These criteria were social aloofness, elaborate rituals, and
rendkívül szűk kritériumokat használtak a meghatározásához és csak a klasszikus ese- úgy, mint athe
realized, kifejezetten atípusos
use of narrow andeseteket.
specificMost már nemcsak
criteria a kisgyermekeket, de a
was abandoned.
insistence on sameness. They turned out to be too restrictive. They
teket diagnosztizálták. Ezek a kritériumok magukban foglalták a társas izoláltságot, felnőtteket
The is diagnosztizálni
criteria were widenedlehet, illetve
towards whataz intelligenciaszintjétől
is now known as the függetlenül bárkit.
apply only to a small subset of children with ASD, and are
az aprólékosan kidolgozott rituálékat, illetve az állandósághoz való ragaszkodást is. Ezenkívülspectrum.
autistic vannak enyhébb és súlyosabb
This spectrum esetek is.
includes Mindezek
very typicalhatására
cases butjelentősen meg-
observed only at a particular stage of their development, mostly
Azonban idővel kiderült, hogy ezek túlságosan szűk kritériumok voltak. Az ASD-vel nőtt arather
also feljegyzett esetek
atypical száma.
ones. Young children as well as adults can now
between 3 and 5 years. A withdrawn child on getting older often
becomes socially interested, and the reverse is also found. be identified, as can individuals of all levels of intelligence.
Further, there are mild cases and severe cases. All this adds up to
40 46 more cases. 47
Milyen esetszámról beszélhetünk?
A pillanatnyilag legmegbízhatóbb információ egy brit vizsgálatból származik, amely-
ben 57 ezer 9-10 év közötti gyermeket vizsgáltak. Ennél a csoportnál az autizmus
spektrum zavar előfordulása egy kicsivel meghaladta az 1%-ot. Ha csak az autizmus
eseteket nézzük, akkor a becslések szerint ennek a gyakorisága 0,4%, míg a szűken
vett, klasszikus autizmus definíciónak csak az esetek 0,2%-a felelt meg. Az autisztikus
zavar egyéb formái, beleértve az Asperger-szindrómát is, nagyjából 0,7%-ot tesznek ki.
hoz juthatnak hozzá. Mindezek a tényezők együttesen járultak hozzá ahhoz, hogy
jelentős mértékben megnőtt az esetek száma.
De csak ennyiről van szó, és semmi többről? Honnan tudhatnánk? Az állapot ismert-
sége fokozatosan növekedett, tehát a várakozások alapján a növekedésnek is ugyani-
lyen fokozatosan kellett volna bekövetkeznie. Továbbá, arra is számítanánk, hogy ez a
növekedés mostanra már mérséklődött.

Ha komolyan vesszük ezt az 1%-os becslést11, akkor a 280 milliós lakosú Egyesült
Államokban egészen elképesztő számú ember, kb. 2-3 millió személy él az autizmus
valamely formájával, a 60 milliós lakosú Egyesült Királyságban pedig legalább fél-
millióan vannak. Ha abból indulunk ki, hogy a népesség 1%-a él autizmus spektrum
zavarral, akkor szinte biztos, hogy mindannyian ismerünk olyan embert, aki érintett.
Ez azt is jelenti egyben, hogy az autizmus legalább olyan gyakori mentális zavar, mint
a skizofrénia vagy a bipoláris zavar. Azonban a skizofréniával és a bipoláris zavarral
szemben az autizmus már kora gyermekkortól jelen van, és egész életen át tart.

Ha „valóban” megnőtt az esetek száma, akkor mi okozhatta ezt?

Ezek ijesztő adatok. 50 évvel ezelőtt nagyon kevés ember hallott az autizmusról. Az
autizmusnak csak a legklasszikusabb formáját diagnosztizálták és mindenki meg
volt győződve arról, hogy egy rendkívül ritka zavarról van szó. Mostanára azonban
kiderült, hogy a korábbi becslésekkel szemben, csak a klasszikus esetekből mintegy
ötször annyi van. Aggódnunk kellene emiatt? Nem feltétlenül. Ellenkezőleg, ha lo-
gikusan végiggondoljuk, akkor az esetek jelentős mértékben megnövekedett száma
valójában az autizmus megnövekedett ismertségének köszönhető. Korábban sok
esetben még a klasszikus eseteket sem feltétlenül ismerték fel. A legtöbb szakember
nem is tudott a gyermekkori autizmusról, a mentális retardált embereknek fenntar-
tott intézmények lakói között pedig nagyon sokan voltak, akiket ma már autizmussal
diagnosztizálnának. Én egész biztosan találkoztam ilyen gyermekekkel az 1960-as
évek során speciális kórházi intézményekben. Ma már számos diagnosztikai központ
és klinika létezik és az autizmussal diagnosztizált gyermekek sokkal többféle ellátás-

11 A könyv magyarországi megjelenésének időpontjában (2015) a nemzetközileg elfogadott előfor- 6. Az autizmus és az MMR védőoltás összefüggése miatt aggódó szülők demonstrációja
dulási gyakorisági adat: 1/68, közel 1,5%

48 49
Ha a tényeknél maradunk, akkor a növekedés valóban fokozatos volt és a növekedés a
közelmúltban valóban mérséklődött. Azonban hiba lenne elégedetten hátradőlnünk.
A szülők az összes okot meg akarják ismerni. Tudni akarják, hogy az utóbbi időben
miért növekedett meg ilyen gyorsan és jelentős mértékben az autizmus spektrum za-
var esetek száma. Hiszen végső soron lehet egy olyan, mind a mai napig ismeretlen
oka, egy új méreganyag vagy vírus, amely már a születés előtt befolyásolja az agy fejlő-
dését. Ha ez igaz, akkor életbevágóan fontos lenne tudomást szereznünk róla.
Nagyon valószínűtlen, hogy az autizmust a születést követő káros környezeti hatás
okozza. Ahogy a következő fejezetben látni fogjuk, az autista emberek idegsejtjeinek
abnormalitásait már jóval a születésük előtt azonosítani lehet. Azonban több szülő
személyes beszámolója ellentmond ennek. Ne feledjük, rengeteg szülő arról számolt
be, hogy kisbabaként teljesen egészségesnek tűnt a gyermeke. Nem is volt semmi
okuk az aggodalomra egészen addig, amíg a gyermekük valamilyen megmagyaráz-
hatatlan oknál fogva meg nem változott. Ez nagyjából a második életévükben követ-
kezett be. A korábban kialakult nyelvhasználatuk visszafejlődött és teljes mértékben
elvesztették érdeklődésüket a többi ember iránt.
Rémtörténetek
Mégis, milyen szokatlan és traumatikus esemény történik velük a második életévük-
ben, ami ilyesmit okozhat? A védőoltások! A védőoltásokat mindig is némi gyanak-
vás vette körül. Természeténél fogva a védőoltás nem más, mint a kisgyermek kicsi,
védtelen teste ellen elkövetett támadás. Annak érdekében, hogy megelőzhesse magát
a betegséget, a védőoltás ugyanennek a betegségnek egy enyhébb formáját váltja ki.
Ezek a tünetek ideiglenesek és szinte mindegyik egészséges gyermek rendkívül ha-
mar megbirkózik velük. De vannak ritka esetek, amikor megtörténik a baj, és ilyen-
kor nagy baj történik, aminek akár agykárosodás is lehet a következménye. Tehát, ha
többféle védőoltást adnánk be egyszerre, akkor ez nem jelentene magasabb kockáza-
tot? A közelmúltban pont egy efféle kombináció került be a mindennapi gyakorlatba.
A világ számos országában az egészségügyi előírások egyetlen védőoltással igyeksze-
nek megóvni a népességet három súlyos betegségtől: a kanyarótól, a mumpsztól és a
rubeolától. Ez az MMR oltás, amely hármas kombinációt tartalmaz.
50
Lehetséges, hogy ez a hármas kombinációjú védőoltás is hozzájárult az autizmus ese-
tek növekedéséhez? Világos és kézenfekvő hipotézisnek tűnt, ezért mindenképpen
utána kellett járni. Utána is jártak, szerte a világon számos kutatás kimerítő alapos-
sággal vizsgálta. Ezek a vizsgálatok csaknem teljesen egybehangzóan cáfolták ezt a
feltételezést. Egymás után születtek meg azok a vizsgálatok, amelyek megállapítot-
ták, hogy az autizmus esetek számában bekövetkezett növekedés már jóval azelőtt
megkezdődött, hogy bevezették volna ezt a hármas kombinációjú oltást. A védőoltás
bevezetésével pedig nem járt együtt az esetszámok meredek emelkedése. A feltevés
koporsójába az utolsó szöget Japán példája verte be, ahol az MMR védőoltás vis�-
szavonása után nem csökkent az ASD esetek növekedésének mértéke. Röviden: ez a
védőoltás nem tehető felelőssé az autizmus esetek megnövekedett számáért.
A szakemberek előkeresték az egyes esetek kórlapjait is, és azt állapították meg, hogy
sok esetben már a védőoltás beadása előtt is volt ok aggodalomra a gyermek fejlődé-
sével kapcsolatban. Annak ellenére, hogy tele volt a sajtó a cáfolatokkal, a kételyek
fennmaradtak és továbbra is egymásnak ellentmondó vélemények látnak napvilágot.
A védőoltásokkal szembeni általános aggodalom a mai napig nem tűnt el. Vajon a kor-
mányok és a nagy gyógyszergyártó cégek tehetők felelőssé mindezért, mert leplezni
akarják az igazságot, tagadják a felelősségüket? Van-e bármiféle esélye egy kisem-
bernek a nagyhatalmú vállalati ügyvédek egész csapatával szemben? Honnan lehet
tudni, hogy az ügyvédek nem élnek-e vissza gátlástalanul a helyzettel, hogy jelentős
összegre tegyenek szert a kártérítési perekből? Mindkettőre, az igazság eltussolására
és a kapzsiságra is láthattunk már számtalan példát. Okozott már botrányt, hogy kez-
detben nem győzték megnyugtatni a közvéleményt, ám utóbb kiderült, hogy teljesen
alaptalanul tették. Érthető, ha a politikusok csak őrlődnek és képtelenek eldönteni,
hogy a szakemberek vagy a szülői lobbi oldalára álljanak.
De nemcsak a hármas kombinációjú oltás miatt aggódtak az emberek. A tiomerzált
- ami egy higanytartalmú vegyület - az 1930-as évek óta használták a védőoltások
és számos más gyógyszerkészítmény tartósítószereként egészen a közelmúltig. 1999-
től azonban elkezdték kivonni a forgalomból. A higany nehézfém, amely rendkívül
veszélyes az agyra, mivel az agy különösen érzékenyen reagál a nehézfém-mérge-
zésre. Felmerült, hogy ez a vegyület is hozzájárulhat az autizmus kialakulásához. Ez
is egy olyan feltevés volt, amit ellenőrizni kellett. A tudósok nemcsak Amerikában
51
vették rendkívül komolyan a feladatot, hanem Japánban is, ahol a közelmúltban be-
következett – nehézfém-mérgezéssel járó – környezeti katasztrófa miatt különösen
érzékenyen reagáltak erre a kérdésre. A kutatók azonban azt állapították meg, hogy
a higanymérgezést, mint az autizmus okát egyértelműen ki lehet zárni. Úgy jutottak
erre a következtetésre, hogy összehasonlították azokat a gyermekeket, akik ki voltak
téve a higanynak és azokat, akiknek nem jutott higany a szervezetébe. Ráadásul, az au-
tizmus esetek száma továbbra is növekedett Kaliforniában, még azt követően is, hogy
a tiomerzált már kivonták a védőoltásokból. Mindezek ellenére ez a feltevés továbbra
is él. Számtalan honlap kötelezte el magát az ügy mellett, beleértve azokat az oldalakat
is, amik olyan kezeléseket népszerűsítenek, amelyek kivonják az érintettek testéből
a nehézfémek maradványait. Ez utóbbi önmagában véve is igen kockázatos eljárás.
Csakúgy, mint a hármas vakcina esetében, vannak olyan aktivisták, akik annyira meg
vannak győződve a tiomerzálra vonatkozó állításaikról, hogy semmi sem ingathatja
meg az ebbe vetett hitüket. Egyszerűen nem tudják elfogadni a tudományos vizsgála-
tok cáfolatait. Ebből következik, hogy bármikor szárnyra kaphat egy új rémtörténet
és eluralhatja az elszánt aktivisták életét.
Természetesen számos olyan ötlettel fogunk még találkozni, hogy mely környezeti té-
nyezők járulhatnak hozzá az autizmus kialakulásához. Ezeknek a feltevéseknek azon-
ban feltétlenül megalapozott kutatásokra kell épülniük. Még nem találtak egyetlen
ilyen környezeti tényezőt sem. Másrészt rengeteg időt és energiát lehet elpocsékolni
az efféle légből kapott elméletekre, amiket nem támaszt alá semmiféle megalapozott
kutatás.
Az esetszámok növekedésének további okai
És most röviden megnézzük az autizmus spektrum zavar határainak sok esetben el-
mosódott vonalait.
Diane kollégájának – akivel együtt dolgozott a laboratóriumban – volt egy 7 éves
kisfia, akit egyre nehezebb volt kezelni. Folyamatosan azt csinálta, amit nem szaba-
dott volna neki, és mintha egyetlen nap sem telt volna el dühkitörés nélkül. A többi
52
gyerekkel agresszív volt és úgy tűnt, egyáltalán nem tud részt venni az iskolai csopor-
tos foglalkozásokban. Moirának kezdett elfogyni a türelme, és végül elvitte a fiát egy
autisztikus zavarokkal foglalkozó klinikára. Diane-t egyáltalán nem lepte meg, ami-
kor Moira bejelentette neki, hogy Bennek autizmus spektrum zavara van. A diagnózis
komoly megkönnyebbülést jelentett Moira számára. Ben mégsem egy megátalkodott
kölyök, aki folyton csak rosszalkodik. Egyszerűen nem tehet róla, ő más. Ráadásul
a diagnózist követően már speciális oktatási segítséghez is hozzájuthattak, amire
diagnózis nélkül nem lettek volna jogosultak. De lehet, hogy egy másik szakember
Bent figyelemzavarral kombinált magatartászavarral diagnosztizálta volna? Nagyon
is lehetséges.
És mi a helyzet azokkal a nagyon okos gyerekekkel, akik valóban meghökkentenek
minket, mivel kiemelkedő intelligenciájuk ellenére a társas interakció és a kommuni-
káció terén elmaradás tapasztalható náluk? Mostanában megfigyelhető, hogy jelentős
nyomás nehezedik a szakemberekre, hogy ezekben az esetekben Asperger-szindróma
diagnózist adjanak, pedig korábban a legkevésbé sem aggódtak volna miattuk. Ré-
gebben ezeket a gyerekeket nagyra tartották volna kiemelkedő képességeik miatt és
elnézték volna nekik társas viselkedésük furcsaságait. Kétség sem férhet hozzá, hogy
manapság a társas készségek a boldogulás elengedhetetlen részét képezik. Fontosab-
bak, mint korábban bármikor, és emiatt többre is értékelik, mint valaha.
És az is lehet, hogy manapság a társas kompetencia hiánya azért is sokkal nyilvánva-
lóbb, mivel szinte minden téren jóval magasabb a társas kompetencia iránti elvárás.
Az is lehet, hogy a társas életünk sokkal bonyolultabb lett, mert az emberek többet
utaznak, gyakrabban változtatnak állást és költöznek másik országba. Ha ez igaz, ak-
kor egyáltalán nem meglepő, ha egyre több gyerek és felnőtt esetében állapítják meg,
hogy nem felel meg a társas készségekkel szemben támasztott magasabb elvárásnak.
Ez azokat az embereket is magában foglalja, akiknek nincsen semmilyen konkrét
problémájuk, csak természetüknél fogva magányos farkasok, vagy éppen szokatlan
dolgok iránt érdeklődnek. Még az is lehet, hogy az ő esetükben is megfontolnák a
diagnózist, holott egy generációval korábban mindez fel sem merült volna.
Azokat a gyermekeket is figyelembe kell vennünk, ahol a mentális retardációnak nem
ismerjük a pontos okát. Itt a társas kompetenciák szintje gyakran nem tér el a készsé-
53
gek általános szintjétől és valamennyi készség kifejezetten alacsony szintű. Ha részle-
tesebben szemügyre vesszük a helyzetet, akkor azonban a társas készségek alacsony
szintje mégsem pont ugyanolyan, mint az autizmusnál. De ha felületesen szemléljük
a helyzetet, akkor lehet, hogy alig veszünk észre különbséget a kettő között. Ugyan-
akkor ezekről a gyermekekről is elmondható, hogy egyre inkább kezdenek bekerülni
az autizmus spektrumba.
Azért hoztam fel ezeket a példákat, hogy felhívjam a figyelmet arra, hogy a határ-
vonalak elmosása azzal a veszéllyel jár, hogy felhígul az autizmus fogalma. Ez min-
denképpen sajnálatos dolog lenne, hiszen a kutatások már azonosították az autizmus
főbb társas jellemzőit és arra is kidolgoztak már módszereket, hogy a társas sérülések
különböző formáit meg lehessen különböztetni. Ezek valószínűleg eltérő agyi okokra
vagy az elmeműködés különbségeire vezethetőek vissza. Korábban már megemlítet-
tük, hogy az autizmuson belül a jellemző sérülés a valóban kölcsönös interakcióhoz
kapcsolódik.
Az autisztikus zavar diagnosztikai kritériumainak kiszélesedése jelenleg is az egyik
legszélesebb körben elfogadott oka annak, hogy miért találkozunk ilyen sok esettel.
Jó vagy rossz dologról van szó? A válasz attól függ, hogy milyen szemszögből köze-
lítjük meg a dolgot. Van-e határa annak, hogy mennyire lehet kitágítani az autizmus
fogalmát, mennyire lehet kiszélesíteni a kritériumokat? Vagy éles határvonallal ki le-
het jelölni a spektrum határait és egyértelműen meg lehet határozni, hogy ki autista
és ki nem?
Mi a helyzet az ASD-vel élő emberek rokonaival? Ők maguk is „a spektrumon” he-
lyezkednek el? Sok esetben erős, más esetekben csak felhígult, enyhe tüneteket lehet
megfigyelni a rokonoknál. A rokonok körében jóval gyakrabban lehet enyhe autiszti-
kus tüneteket megfigyelni, mint amit a véletlennek lehetne tulajdonítani. Ez vezetett
el ahhoz a gondolathoz is, hogy az autisztikus zavaroknak létezik egy szélesebb feno-
típusa, ami azt jelenti, hogy azok a gének, amelyek felelősek ezért a fenotípusért, akár
az emberek jóval szélesebb körénél is megfigyelhetőek, akik között csak elvétve akad
autista. És az is lehet, hogy ezek a gének megnövelik annak a valószínűségét, hogy az
ő gyerekük ASD-vel él majd. Ez valószerű ötletnek tűnik, de jelenleg még nem több
puszta spekulációnál.
54
Mindenki – vagy legalábbis minden férfi – autista egy kicsit?
Diane könnyen észreveszi azokat az embereket, akiknek az átlagosnál rosszabb
a társas vagy érzelmi intelligenciája, és úgy tűnik, a legtöbbjük férfi. Ő a férjén is
észreveszi, hogy sajnálatos módon egyáltalán nem érdeklődik a romantikus fil-
mek iránt, ezzel szemben megszállottan izgatja a foci. Úgy tűnik, időtlen időt tud
eltölteni különböző internetes oldalakon azzal, hogy megtalálja a fényképezőgépé-
hez a legújabb kiegészítőt vagy apró kütyüt. Van-e ennek bármi köze az autizmus
spektrumhoz?
Szinte hallom az olvasó élcelődését, amint a kedves párját vagy a szomszédját írja le,
aki „feltétlenül a spektrumon helyezkedik el”, vagy „egy kicsit autisztikus”. Az biztos,
hogy rengeteg információt elárul az adott személyről, de számomra ennek igazából
semmi köze a valódi autizmus spektrumhoz. Általában az átlagosnál magasabban
képzett férfiről beszélünk, aki különösen jól tud egyetlen célra összpontosítani, ami
miatt hátrányt szenved a többi emberre fordított figyelme. Az is lehet, hogy ez a férfi
ismert tudós vagy művész, aki mintha mit sem törődne azzal, hogy mit gondolnak
róla mások. Az is lehet, hogy a tudományos karriert választotta és nem különöseb-
ben kreatív, de képes jelentős mennyiségű információt elsajátítani és megjegyezni.
A legtöbb esetben nem szívlelheti az újdonságot és gyakran mereven ragaszkodik a
saját álláspontjához.
Ha valaki azt állítja magáról, hogy egy „kicsit autista”, az már-már felér azzal, hogy
büszkén vállalja az egyéniségét. Ráadásul ez a kifogás kifejezetten kapóra jön azok-
nak, akiket megszállottan foglalkoztat a saját érdeklődési köre és egyáltalán nem
akarják figyelembe venni mások véleményét. Akár komoly dicséret is lehet, hiszen
közvetetten mégiscsak a zsenialitásra utal. Még maga Hans Asperger is kijelentette,
hogy egy csipetnyi autizmus elengedhetetlen feltétele annak, hogy valaki kreatív tu-
dós legyen. Párhuzamot állított fel az autizmus, az eredeti tudományos gondolatok
valamint az introvertáltság között.
Vajon igaza volt-e Aspergernek, amikor kijelentette, hogy az autisztikus személyiség
nem más, mint a férfi intelligencia extrém változata? 1944-es Autizmus és Asper-
ger-szindróma (1991., 85. o.) című cikkében – amit én fordítottam angolra - az aláb-
biakat írja:
55
 A lányok a jobb tanulók, mert sokkal tehetségesebbek a konkrét, gyakorlatias, ren-
dezett, módszeres munka terén. Velük ellentétben a fiúk tehetségesebbek a logikai
képesség, az elvont gondolatok, a precíz gondolkozás és fogalomalkotás, illetve az
önálló tudományos kutatómunka terén. (…) Általában az absztrakció jellemzi a
férfi gondolkodásmódot, míg a nők gondolkodásmódja sokkal inkább az érzése-
ken, megérzéseken alapulnak. Egy autista embernél az absztrakció oly mértékben
fejlett, hogy a konkrét dolgokhoz, tárgyakhoz és az emberekhez fűződő kapcso-
lata szinte teljes mértékben kiveszett, és ennek eredményeképpen alkalmazkodó-
készsége ösztönös vonásai jelentős mértékben korlátozottak.
Simon Baron-Cohen Cambridge-ben tovább folytatta ezt a gondolatmenetet. Az ő
felvetése szerint a férfi intelligenciához kapcsolódó sztereotípia egyik legfigyelem-
reméltóbb vonása az erőteljes rendszerezési késztetés. Ő szisztematizálásnak nevezi
ezt. Ugyanakkor empatizálásra is szükségünk van ahhoz, hogy kiszámíthassuk mások
viselkedését és megérthessük érzéseiket.
Empatizálás és szisztematizálás
Most mókás dolog következik. A kedves Olvasó is elvégezheti Baron-Cohen AQ (au-
tizmus spektrumhányados) tesztjét, amit megtalál az interneten. A Google segítsé-
gével ez nem okozhat gondot. Egy kérdőívet kell kitölteni, minden egyes állításnál
meg kell adni, hogy egyetértünk-e vele vagy sem. Például: „Inkább másokkal szeretek
csinálni dolgokat, mint egyedül.”, vagy: „Szeretem pontosan ugyanúgy csinálni a dol-
gokat újra meg újra.”. A válaszok alapján pontokat kapunk, ezeket összeadva megkap-
juk az empatizálási és a szisztematizálási pontszámunkat. A kedves Olvasó kitalálta! A
nőkre a magas empatizálási pontszám a jellemző, a férfiakra pedig a magas szisztema-
tizálási pontszám. A magas empatizálási pontszám a humán szakos hallgatókra jellem-
ző, míg a reál szakos hallgatókra a magas szisztematizálási pontszám jellemző. Érdekes
módon az ASD-vel élő emberek rokonai között felülreprezentált a tudósok aránya.
Az Asperger-szindrómások jellemzően rendkívül magas pontszámot érnek el ezen a
kérdőíven, jóval magasabbat, mint az emberek többsége. De a kedves Olvasó ne gon-
dolja, hogy diagnosztizálhatja önmagát, a barátait vagy a rokonait! Ahogy korábban
is láthattuk, a diagnosztikai felmérés egy rendkívül hosszú és nehéz folyamat, és még
a tapasztalt klinikai szakembereknek is beletörik néha a bicskája.
56
A többségük férfi
Igazság szerint a legtöbb fejlődési zavar jóval több fiút érint, mint lányt. Például a disz-
lexia, a figyelemzavar (ADD) vagy a viselkedészavar is gyakrabban figyelhető meg
fiúknál, mint lányoknál. Nem tudjuk pontosan, hogy ennek mi az oka. Azt sem tudjuk
biztosan, hogy az autizmus terén a fiúk túlsúlya igényel-e további speciális magyará-
zatot az előbbi általános indokláson felül. Ugyanakkor, ha az arányszámokat nézzük,
akkor a spektrum jobb képességű végén jóval magasabb, nagyjából 8:1 az arány a fiúk
javára. A spektrum más részein azonban ez az arány 2:1 és 4:1 között mozog. Ha ezt
a két tényezőt - a fiúk túlsúlyát és a szisztematizálást mint tipikus férfi beállítottságot
– összeadjuk, akkor ez adhat némi támpontot arra nézve, hogy merrefelé érdemes
keresni az autizmus gyökereit. Ez vezette Simon Baron-Cohent is arra, hogy részle-
tesebben megvizsgálja, hogy a tesztoszteron – férfi nemi hormon - milyen szerepet
játszik ebben a folyamatban. A kérdés megválaszolása még várat magára.
Akkor most tényleg nő az esetek száma?
Diane-nek vajon aggódnia kellene, hogy egyre több autista gyerek születik mosta-
nában, több mint valaha? Egyáltalán nem kell aggódnia. Igen, jelentős mértékben
megnőtt a számuk, de ennek megvan az oka. A növekedés ténye nem rejtélyes do-
log és egyáltalán nem utal járványra. A diagnosztikai kritériumok kiszélesítésével, az
autizmus megnövekedett ismertségével, illetve azzal is kapcsolatba hozható, hogy
jelentősen megnőtt a pontos diagnózisok száma, továbbá az érintett gyerekeknek
biztosított ellátások is sokat javultak. Ráadásul, ha az autizmussal diagnosztizált em-
bereknél sem mindig lehet megfigyelni az összes tipikus jellemzőt, akkor ki állíthatná
biztosan, hogy nincsenek további rejtett esetek, amelyek csak fokozatosan kerülnek
majd napvilágra?
Diane sem tudja megállni, hogy ne tegye fel a kérdést: mi van akkor, ha tényleg nö-
vekszik az esetek száma, csak mindez most még rejtve marad előttünk? Erre a kér-
désre pillanatnyilag nincsen tudományos válasz, de a közeljövőben számíthatunk rá.
Ennek egyrészt az a feltétele, hogy gondosan nyomon kövessük az eseteket, másrészt,
hogy tiszteletben tartsuk a diagnosztikai kritériumok határait.
57
4. Az autizmus mint
idegrendszeri fejlődési zavar
Az autizmus miért idegrendszeri fejlődési zavar?
Azokat a mentális zavarokat, amelyek alapvetően genetikai okokra vezethetők vissza,
és már kora gyermekkortól megfigyelhetőek, idegrendszeri fejlődési zavarként tart-
juk számon. Diane azon töpreng, hogy ez mit jelenthet. A kifejezés idegrendszer része
az agyra vonatkozik. De akkor most ez biológiai vagy pszichológiai kérdés? Mind-
kettő. Amikor az idegrendszeri fejlődés kifejezést látja, akkor Diane-nek a mentális
fejlődésre kellene gondolnia, mivel az agy és az elme ugyanarra a dologra vonatkozik,
másféle megközelítésben. A fejlődésnek pedig arra kellene emlékeztetnie, hogy egy
dinamikus folyamatról van szó. Az agy/elme fejlődésében bekövetkező legkisebb el-
térések is jelentős következményekkel járnak a későbbiek során.
Ahogy Diane egyre több dolgot tud meg az autizmusról, egyre több kérdés merül fel
benne. Ha valaki rendelkezik a genetikai hibával - függetlenül attól, hogy mely gének
vesznek részt a folyamatban -, akkor autista lesz? Nem feltétlenül. Ez csak rendkívül
ritka genetikai zavarok esetében igaz, de aligha igaz az autisztikus zavarok esetében.
Itt a génhiba csak egy hajlamot jelent arra, hogy valaki autista lesz. De az, hogy végül
mi történik, számos más tényezőtől is függ. A tényezők között vannak, amelyek va-
lószínűbbé teszik az autizmus kialakulását, ezeket kockázati tényezőknek nevezzük.
Például ha valaki férfi, akkor nála nagyobb az autizmus valószínűsége. Vannak más té-
58
nyezők, amelyek csökkentik az autizmus kialakulásának valószínűségét, ilyen például,
ha valaki nő. Ezeket protektív tényezőknek hívjuk.
Hát nem lenne csodás, ha többet tudnánk a protektív tényezőkről? Lehet, hogy ezek
megóvhatnak valakit egy konkrét genetikai hajlam következményeitől? Emlékszünk
Csipkerózsika történetére? Csipkerózsikát megátkozza a gonosz tündér, hogy fiatal ko-
rában megszúrja egy mérgezett orsó, ami a halálát okozza. De a jó tündér ezen képes va-
lamelyest enyhíteni, aminek az a következménye, hogy nem hal meg, csak mély álomba
szenderül. Egyértelmű, hogy a jó tündérnek nem sikerül teljesen semlegesítenie a go-
nosz tündér átkát. De még mindig sokkal jobb a helyzet, mintha csak a gonosz tündér
hatása érvényesülne. A mi esetünkben a genetikai hajlam azt határozza meg, hogy az
agy fejlődése az átlagostól eltérő lesz. Ez a folyamat már a születés előtt megkezdődik.
Az élet legnagyobb csodáinak egyike az agy születés előtti fejlődése. Mindegyik agy-
sejt egy helyen fejlődik ki, és ezt követően el kell vándorolnia egy megadott helyre. Ez
egy annyira bonyolult folyamat, hogy rendkívül nagy a valószínűsége annak, hogy a
sejtek tájékozódása nem zajlik hibamentesen. Más problémák is adódhatnak, például,
hogy kialakulnak-e egyáltalán ezek a sejtek. Amikor ezek a folyamatok már lezárultak,
akkor egy további veszély is leselkedik rájuk. Ez az a folyamat, amely során az agysej-
tek összekapcsolódnak.
Ez a veszély azonban nem ér véget a születéssel. Az agy fejlődése egyáltalán nem feje-
ződik be, mire megszületünk. Az agy teljes fejlődési folyamata során időről-időre van-
nak olyan időszakok, amikor radikális átrendeződés megy végbe. Az agy folyamatosan
változik, és a változások célja, hogy rendkívül hatékony összeköttetéseket hozzon létre
a leggyakrabban használt készségek között. Ez minden esetben az agysejtek közötti
hatékonyabb kapcsolat megteremtésével jön létre. Ezt nevezzük agyi plaszticitásnak.
Vagyis az agyunk folyamatosan változik, csakúgy, mint az elménk. A változás a tanulás
hatására jön létre. Az érési folyamat is változást okoz, melynek a nagy részét előre elren-
delt biológiai folyamatok irányítják. Az evolúció már gondoskodott arról, hogy a túl-
éléshez szükséges legfontosabb alapkészségekkel rendelkezzünk, ezért nem kell sokat
tanulnunk ahhoz, hogy elsajátítsuk a lélegzést vagy a járást. Ezek az agy automatikusan
előre beállított prioritásai. A gondolkodáshoz és a komplex viselkedéshez szükséges
59
agyi funkciók azonban nem tartoznak a legfontosabb funkciók közé. Ezeknél a folya-
matoknál többé-kevésbé el lehet nézni a hibákat. Előfordulhat, hogy a fejlődés során
az agy talál egy megoldást erre a problémára, és a hiba rejtve marad a külső szemlélők
előtt. Azonban vannak esetek, amikor az agy nem talál rá megoldást, és a problémák
nyilvánvalóvá válnak. Nem meglepő tehát, hogy az idegrendszeri fejlődési zavarok
rendkívül összetettek, és a bonyolultságuk miatt nagyon nehéz megérteni ezeket.
Miért a gének között keresgélünk?
Diane azon morfondírozik, hogy miért kezelik kész tényként a genetikai okokat, ha
elvileg adódnak más lehetőségek is. Mi a helyzet például a környezeti ártalmakkal, a
méreganyagokkal, az immunreakcióval, az ételallergiával, a vírusokkal vagy a bakté-
riumokkal? Az előző fejezetben ismertetett tanulmányok azt támasztották alá, hogy
a mostanáig vizsgált környezeti tényezők – mint például a tiomerzál – nem okoznak
autizmust. További környezeti tényezőket is megvizsgáltak, például azt a vírust, ame-
lyik agyvelőgyulladást és ennek következtében agykárosodást okoz. Vannak olyan
esetek, ahol az autizmus egy akut agyi betegség súlyos következményeként alakul ki.
A felsoroltak azonban csak ritkán okoznak autizmust. Az autizmusnak ennél a formá-
jánál általában kimondottan súlyos tünetek jelentkeznek, amelyhez értelmi fogyaté-
kosság is társul.
Megvan az oka annak, hogy hosszú ideje miért a genetikai kódot teszik felelőssé, mi-
ért ebben látják az autizmus okát. Hans Asperger többször is kijelentette, hogy az
autista gyerekek szüleinél – legalább az egyiknél – ő maga is felfedezte a zavar konk-
rét jellemzőit. Azonban egészen az 1970-es és az 1980-as évekig kellett várni, hogy a
feltételezést bizonyítékokkal támasszák alá. A bizonyítékot ikervizsgálatok szolgáltat-
ták. Michael Rutter és Susan Folstein 21 olyan ikerpárt választott ki, ahol az ikerpár
legalább egyik tagját autizmussal diagnosztizálták. Megvizsgálták és két csoportra
osztották az ikerpárokat: egypetéjű és kétpetéjű csoportra. Csak az egypetéjű ikrek-
nek azonos a génkészlete, a kétpetéjű ikreknek nagyjából a génkészletük fele azonos,
ugyanúgy, mint az összes többi testvérpár esetében. Mind az egypetéjű és mind a két-
petéjű ikrek már a megszületésük előtt, és a születésük után is ugyanabban a környe-
zetben nőnek fel. Tehát, ha az egypetéjű ikreknél gyakrabban fordul elő, hogy a pár
60
mindkét tagját autizmussal diagnosztizálják, akkor ez egyértelműen inkább genetikai
okokra, mintsem környezeti okokra utal. És pontosan ezt sikerült megállapítaniuk.
Az egypetéjű ikrek 90%-ánál, ezzel szemben a kétpetéjű ikreknek csak a 10%-ánál for-
dult elő, hogy az ikerpár mindkét tagját autizmus spektrum zavarral diagnosztizálták.
Ez egy egészen kiemelkedő eredmény. Szinte egyetlen másik mentális zavarról sem
tudunk, amely genetikailag ilyen jelentős mértékben meghatározott.
De a történet ezen a ponton kezd igazán bonyolulttá válni. Mivel szinte majdnem
mindegyik egypetéjű ikerpár esetében az ikerpár egyik tagját sokkal súlyosabban
érintette az autizmus, és volt legalább egy ikerpár, ahol az ikerpár egyik tagjánál egy-
általán nem jelent meg az autizmus. Azonban a genetikusokat ez a legkevésbé sem
lepi meg. Ne feledjük, a gének minden esetben további tényezőkkel lépnek kölcsön-
hatásba. Gondoljunk egy kertre, ahol elültetünk két egyforma magot. A magokból
kifejlődő növény nem ugyanúgy fog nőni. Egyes esetekben rengeteget számít, hogy
napos vagy árnyékos helyre ültettük a magot, hogy kap-e vizet vagy sem – mindezek
jelentős mértékben befolyásolják, hogy a növény hogyan fog kinézni, illetve azt is,
hogy milyen nagyra nőhet, az eleve elrendelt genetikai potenciálján felül. Az emberi
fejlődés kapcsán azonban nem tudjuk, hogy mi játssza a mag, a napsütés illetve a víz
szerepét. Ez az oka annak, hogy az autizmust okozó génekre irányuló kutatás nem
más, mint a kockázati tényezők és a protektív tényezők keresése. Korábban ezeket
hasonlítottam a Csipkerózsika gonosz és jó tündéréhez.
Egyes autizmus eseteknél megadott kromoszómák rövid szekvenciáiban sikerült mutá-
ciókat kimutatni. Egyes esetekben ezek a mutációk már az egyik szülő génkészletében
is megfigyelhetők voltak. Ezek a mutációk azonban csak az autizmus esetek kisebbik
részénél figyelhetőek meg. De mi a helyzet a többiekkel, a túlnyomó többséggel? Ezek-
ben az esetekben az a legvalószínűbb, hogy több gén is szerepet játszik az autizmus
kialakulásában, és ebből következik az is, hogy ezeket sokkal nehezebb azonosítani.
Jelenleg is zajlanak nagyszabású kutatások, amelyekben nagyszámú családot vizsgál-
nak meg azzal a céllal, hogy megtalálhassák a genetikai hajlamért felelős géneket, il-
letve találjanak további, nem genetikai tényezőket is, amelyek megléte feltétele lehet
az autizmus kialakulásának. De mik ezek a további kockázati tényezők? Úgy tűnik,
hogy ezek a gonosz tündérek már a terhesség korai fázisában hatással vannak a mag-
61
zatra. A terhes édesanyára is leselkednek olyan vírusfertőzések, amelyek kockázati
tényezőt jelenthetnek. Az egyik legismertebb példa erre a rubeola. Az is lehet, hogy
ez a kockázati tényező egy – mind a mai napig ismeretlen – gyógyszer hatása vagy
mellékhatása. Például a talidomid hatóanyagról azt állapították meg, hogy nemcsak a
magzat növekedési ütemét befolyásolja, hanem egyes, ritka esetekben az agy fejlődé-
sét is, amelynek autizmus a következménye.
Amennyire Diane tudja, sem az ő, sem a férje családjában nem volt egyetlen autista
vagy Asperger-szindrómás sem. De persze ettől még nem nyugodhat meg, mert az
autizmus teljesen váratlanul is felbukkanhat egy családban. Természetesen vannak
családok, ahol az autisztikus zavarokat a gének részletes mintázatának vizsgálatával
akár több generációra is vissza lehet vezetni.
Mi az oka annak, hogy egyszerre többféle zavar
jelentkezik?
Ez egy további kérdés, amely felmerült Diane-ben. Az autizmus rendkívül összetett és
bonyolult tud lenni, és néha úgy tűnik, mintha számos zavar egymással párhuzamo-
san, egyszerre jelentkezne ugyanannál a személynél. Teljesen egyértelmű volt, hogy
kollégájának a fia, Ben esetében erről volt szó. Amikor Garyt diagnosztizálták, akkor
ő olyan tünetekkel rendelkezett, amelyek számos zavarra utalhattak: diszpraxiára,
enyhe értelmi sérülésre, figyelemzavarra, PDD-NOS-ra, de akár Asperger-szindró-
mára is. Ezek közül a címkék közül melyik a leginkább megfelelő? Legtöbbször az
autizmus spektrum zavar jelenti az ütőkártyát. Ez részben azért van így, mert a társas
és a kommunikációs sérülések járnak a legkomolyabb következményekkel, másrészt
azért, mert az autizmus az a diagnózis, amellyel sokkal könnyebben lehet ellátáshoz
jutni. De miért vannak a Gary-éhez hasonló esetek?
Az idegrendszeri fejlődési zavarok között egyáltalán nem számítanak ritkának azok az
esetek, amelyekre egynél több zavar leírása is illik. Az alapkutatásban dolgozó szak-
emberként én is éreztem a klinikai szakemberek megvetését, akik pontosan tudják,
hogy nap mint nap találkoznak olyan esetekkel, ahol egyszerre több zavar is meg-
figyelhető. A szaknyelvben gyakran használják a „komorbiditás” kifejezést, ami azt
62
jelenti, hogy az egyik betegséghez egy másik betegség társul. Számos – idegrendszeri
fejlődési zavarral élő gyermekekkel dolgozó – szakember érzi úgy, hogy maga a diag-
nózis irreleváns. Az a fontos, hogy minden egyes gyermeknek a személyes igényeit –
bármi is legyen az – a lehető legnagyobb mértékben ki tudják elégíteni. Ez rendkívül
bölcs alapelvet jelent a gyakorlati munka során. Tudományos szempontból azonban
korántsem kielégítő. Meg kell tudnunk magyarázni, hogy miért fordulnak elő tiszta
esetek és komorbid esetek egyaránt.
Ennek egyik magyarázata az ún. repeszhatás, amely egy korai okra vezeti vissza a za-
var kialakulását, szemben az egyetlen lövedék okozta hatással. A lövedék okozta tiszta
hatás esetében az agy egyetlen rendszerét éri sérülés, az agy többi része többé-kevés-
bé érintetlen marad. A repeszhatásnál azonban az agynak egyidejűleg több részét is
károsodás éri. Az agy fejlődésében bekövetkező valamilyen hiba is lehet egy ilyen ko-
rai ok. Ez a hiba az is lehet, hogy az agysejtek vándorlása nem megfelelően történik.
Ez a hiba lehet helyi vagy általános. Az általános esetben a zavar hatása súlyosabb, és
az illetőnek kisebb az esélye arra, hogy kompenzálni tudja ezt a hatást.
Ugyanakkor más magyarázatok is napvilágot láttak. Az egyik legújabb felvetés – amit
még egyáltalán nem vizsgáltak – az instabilitás. Képzeljük el, hogy minden egyes fej-
lődő szervezet leírható a stabilitás vagy az instabilitás egy bizonyos fokával. Minél
stabilabb egy élőlény, a szervezete annál inkább képes ellenállni azoknak a veszélyek-
nek, amik óhatatlanul leselkednek rá a fejlődése során. Minél instabilabb egy élőlény,
annál valószínűbb, hogy nem képes megvédeni magát ezektől az ártalmaktól. Vannak
olyan veszélyek, amelyek már a genetikai program kialakulásakor, a legkorábbi pil-
lanattól jelen vannak, és vannak további veszélyek, amelyek az agy fejlődése során
következnek be. Elméleti síkon megtörténhet, hogy ugyanaz a veszélyforrás kicsi
vagy semmilyen hatást nem gyakorol egy stabil élőlényre, ezzel szemben egy instabil
szervezetre jelentős hatással van.
Az elméletet természetesen csak akkor tudjuk megvizsgálni, ha meg tudjuk mérni
egy élőlény stabilitását. A jelek arra utalnak, hogy ezt meg tudjuk mérni, azonban az
elméletet még nem alkalmazták az autisztikus zavarokra. A stabil élőlényeket arról le-
het felismerni, hogy sokkal szimmetrikusabb a külső megjelenésük és kevesebb testi
anomália figyelhető meg náluk. Ezeket számszerűsíteni lehet, ami megadja az egyed
63
stabilitási értékét. A stabil személyek jobban tudnak alkalmazkodni ahhoz, amikor a
fejlődésük során valamilyen káros hatással szembesülnek. Természetesen ez is csak
egy bizonyos határig igaz. Az autizmus még egy stabil szervezetre is lecsaphat, de
lehet, hogy ez jelenti az egyetlen olyan káros külső hatást, aminek ez a szervezet nem
tud ellenállni. Ebben az esetben az illetőnél az autizmus „tiszta” esete fog kialakul-
ni. Az instabil élőlények esetében azonban jóval valószínűbb, hogy több különböző
káros hatás is befolyásolni fogja a fejlődésüket, a szervezetet egyik csapás után éri a
másik. Mindezek hatására az idegrendszeri fejlődési zavarok egy kombinációja alakul
ki. Például Gary esetében arra számíthatunk, hogy többféle testi anomáliát és keve-
sebb szimmetrikus vonást lehet megfigyelni nála. Míg Edward esetében ennek pont
az ellenkezőjére számítanánk. Hozzá kell tennem azt is, hogy ez egy rendkívül speku-
latív feltételezés, és mindezidáig semmilyen bizonyíték nem támasztja alá azt, hogy az
elképzelést az autizmusra is alkalmazni lehet.
Az autizmus és az agy
Ha egy olyan állapotról beszélünk, amelyik rendkívül mély hatást gyakorol az ember
elméjére, akkor valahol az agyban egész biztosan meg lehet találni ennek a nyomát.
De hol keressük ezt a nyomot? Természetesen számos olyan tanulmány született,
amelyik megállapította, hogy az autizmussal élő emberek agyában rendellenesség
figyelhető meg. De milyen jellegű eltérésről beszélünk? Az autista emberek fejében
nincsenek lyukak, nincsenek daganatok, nincsenek hegek.
Az agy több millió neuronból és az ezeket összekötő idegrostokból áll. Az agyi el-
térések vajon az agysejtekben figyelhetők meg, az egyedi szerkezetükben, működé-
sükben? Meg tudjuk ezt figyelni mikroszkóp alatt? Az élő agyban, az agyi rendszerek
szintjén is keresnünk kellene az autizmus nyomát? Ezek a rendszerek akkor lépnek
működésbe, amikor konkrét tevékenységeket hajtunk végre, vagy konkrét gondola-
tokra gondolunk. Ezekben az esetekben egyáltalán nem segít a mikroszkóp, de az agyi
rendszerek működését láthatóvá tudjuk tenni funkcionális agyi képalkotó eljárások-
kal. Ezek úgy jelenítik meg az agyban zajló folyamatokat, hogy megmutatják, hogy
egy adott pillanatban a vér az agy éppen fokozott aktivitást mutató területére áramlik.
64
Mindkét módszerrel vizsgálták már az agyat, és mind a kettő hasznos információkhoz
juttatott minket. Az autisták agyában eltérés figyelhető meg, nemcsak az idegsejtek
részletes szerkezetében, hanem az élő agy rendszereinek szerkezetében és működési
szintjében is. De egyáltalán nem könnyű feladat értelmezni ezeket az abnormalitáso-
kat. Egyelőre nem rendelkezünk elegendő információval, valamint azt sem tudjuk,
hogy a két forrásból származó információt hogyan tudjuk egyesíteni.
A mikroszkóp alatt
Amikor agysejteket vizsgálunk a mikroszkóp alatt, akkor a sejtek parányi részleteit
vizsgáljuk. Ez rendkívül aprólékos munka, és kifejezetten ritkán végeznek ilyesmit. A
kutatók megállapították, hogy az autisták agyának vannak olyan részei, ahol bizonyos
sejteknek abnormális a szerkezete. Például van egy sejttípus, a Purkinje-sejt, amely
egészen gyönyörű, fákra emlékeztető szerkezetet alkot. Ezek a sejtek általában kiseb-
bek és kevesebb is van belőlük az autista emberek agyában, különösen a kisagyban.
Ehhez hasonlóan, úgy tűnik, az agy más részeiben is – például a limbikus rendszerben
– mintha kevésbé sűrűn helyezkednének el az agysejtek. A frontális kéregben mini-
kolumnákban elhelyezkedő sejtek szintén kisebbek, és jobban el vannak szigetelve
egymástól.
Azonban ezeket a tényeket még mindig nem sikerült megmagyaráznunk. Egy fontos
következtetést azonban már most is le tudunk vonni ezekből. Az eltérésnek az a faj-
tája, amelyik sejtszinten jelentkezik, arra utal, hogy a magzati fejlődés korai szakaszá-
ban jött létre. Tehát nem a későbbi fejlődés során „alakult ki”.
Agyi képalkotó vizsgálatok
Diane önként jelentkezett egy kísérletre, amely során MR vizsgálatot végeztek az
agyáról. Látott egy képet a saját agyáról, ami egy röntgenfelvételre hasonlított. Vajon
az autista emberek agya máshogy néz ki? Első ránézésre az autista emberek agyával
minden rendben. Azonban, ha közelebbről is szemügyre vesszük, akkor számos kü-
lönbséget fel lehet fedezni. Vannak olyan területei az agynak, amelyek kisebbek az át-
lagosnál, és vannak olyanok is, amelyek nagyobbak. A fehérállományban találhatóak
azok az idegrostok, amelyek az agy különböző területeit összekapcsolják. A hosszú
idegrostok pedig jóval kisebb számban figyelhetők meg az autista emberek agyában.
65
Az agyi képalkotó eljárások használatának legfontosabb következménye azonban az,
hogy ezekkel gondosan megtervezett kísérleteket lehet végrehajtani, amelyek lehe-
tővé teszik, hogy képileg megjelenítsük az agyi aktivitás mintázatait, amelyek a gon-
dolkodás, a képzeleti működés vagy egyéb agyi folyamatok során zajlanak le. Képeket
mutattak Diane-nek, miközben a gépben feküdt. A kutató elmagyarázta neki, hogy az
agya folyamatosan aktív, de amikor a szép képek helyett csúnya képeket látott, akkor
az amygdala aktivitásában hirtelen fokozott tevékenység volt tapasztalható. Ez történt
akkor is, amikor a csúnya képet olyan rövid ideig villantották fel előtte, hogyha meg-
kérdezték volna Diane-t, akkor nem tudta volna megmondani, mit látott.
Mindezidáig kevésszer vizsgálták agyi képalkotó eljárással az autista emberek agyát.
Ennek az az oka, hogy ezeket a vizsgálatokat rendkívül nehéz kivitelezni. Az egyik
legnagyobb problémát az jelenti, hogy amikor valaki befekszik a gépbe, akkor telje-
sen mozdulatlanul kell feküdnie, egyetlen milliméterrel sem mozdíthatja meg a fejét.
Ráadásul a gép kifejezetten hangos és nagyon sötét van a belsejében, úgyhogy ez a
helyzet már eleve szorongást vált ki az emberekből. Azonban a legnagyobb problémát
mégiscsak a kísérletek konkrét kialakítása, megtervezése jelenti. Megfelelően meg-
tervezett és kontrollált kísérletből sajnos csak nagyon keveset hajtottak végre.
Megkérdezhetnénk például Edwardot vagy Garyt, hogy mondják el, milyen érzelmet
lehet megfigyelni egy fényképen látható ember arcán. Ez egy olyan feladat, amely
mindkettejüknek nehézséget okoz. De egész pontosan mi is az, ami számukra annyi-
ra nehéz egy – látszólag – könnyű feladatban? Ha végiggondoljuk magát a feladatot
és alapelemeire bontjuk, akkor külön tudjuk választani, hogy milyen elvárásoknak
kell megfelelni. Milyen mértékben szükséges hozzá az emlékezet, a szavak ismere-
te, a vizuális észlelés. Ezzel még épphogy csak megkarcoltuk a felszínt. A mostanáig
elvégzett kísérletekben találtak eltéréseket az agyi aktivitás terén bizonyos feladatok
végrehajtása során. Azoknál a feladatoknál, ahol jól teljesítettek az ASD-vel élő em-
berek, más agyi tevékenységet figyeltek meg, és ezzel egyidejűleg úgy tűnt, mintha
másféleképpen oldották volna meg ezeket a feladatokat, vagyis máshogyan használ-
ták az agyukat ezekben az esetekben. Más kísérletek arról számoltak be, hogy az agy
kritikus területein az autista embereknél alacsonyabb aktivitás figyelhető meg. Ez a
helyzet abban az esetben is, amikor egy autista embernek arcokról készített képeket
mutatnak, miközben az MR készülékben fekszik.
66
Az agyi tevékenység legapróbb jeleit még a koponyán keresztül is meg lehet mérni.
Többféle módszerrel is lehet vizsgálni, ezek közül az egyik az EEG vizsgálat, amikor az
agy elektromos jeleit mérjük, illetve az MEG vizsgálat, ezzel a technikával az agy mág-
neses jeleit tudjuk megmérni. Az agy folyamatosan kiad mind elektromos, mind mág-
neses jeleket, de csak abban a pillanatban lehet megmérni ezeket a jeleket, amikor egy
konkrét eseményt észlel az agy. Tehát ezáltal valós időben tudjuk nyomon követni azt,
hogy egy-egy konkrét eseményt hogyan dolgoz fel az agy. Ezután össze tudjuk hason-
lítani a jeleket, amiket két különböző esemény kapcsán észlelünk. Ezt azonban csak
úgy lehet kivitelezni, hogy ugyanazt az eseményt több százszor meg kell vizsgálni, és
ezek átlagát kell venni, mivel a mérés során csak nagyon gyenge jeleket lehet mérni. A
gyakorlatban ez úgy fest, hogy a kutatók újra meg újra ugyanazt a zenei hangot játs�-
szák le fülhallgatón keresztül az alanynak, majd egyszer csak egy másik zenei hangot.
A meglepetés pillanatában megfigyelhető elektromos vagy mágneses tevékenységben
bekövetkezett apró eltérés mutatja meg azt, hogy az agy mennyire érzékenyen reagál a
hangokban bekövetkezett változásra. Az EEG és az MEG technikának megvan az a ha-
talmas előnye, hogy viszonylag könnyen lehet használni kisgyermekeknél és fogyaté-
kos gyermekeknél is. Ezekkel a módszerekkel sikerült kimutatni, hogy az autista gye-
rekeknél a szokásostól eltérő reakciót lehet megfigyelni akkor, amikor arcokat látnak.
Még nem igazán tudjuk, hogy ezeknek az eredményeknek mi a jelentősége, és azt
sem, hogy mit árulnak el nekünk az agy anatómiai szerkezetéről vagy a fiziológiai
funkciójáról. Ha a különböző technikákból szerzett információkat majd egyszer si-
kerül összesíteni, akkor tudni fogjuk, hogy merrefelé érdemes keresni az autizmus
lenyomatát. Ehhez még sok időre lesz szükség.
Kétség sem férhet ahhoz, hogy az autista emberek több agyi régiójában is abnormális
működést lehet megfigyelni, azonban aggasztó, hogy az eddigi kutatások meglehe-
tősen ellentmondásos eredménnyel jártak. A kutatók jelenleg azt az elméletet része-
sítik előnyben, hogy a másság az agy összeköttetéseiben keresendő. Agyunk egyik
legfontosabb jellemzője az a hihetetlen mennyiségű kapcsolat, amely összeköti az agy
különböző területeit. Az agynak elképesztő munkát kell végeznie ahhoz, hogy integ-
rálni tudja az információt, ami az agy különböző rendszereiből származik. És még az
is lehet, hogy az autizmus esetében egyszerűen arról van szó, hogy az agyi működés
eltérése annyit tesz, hogy az agy lassabban tudja végrehajtani ezt a funkciót (7. ábra).
67
 Nagyobb agytérfogat Még nem készítettek olyan konkrét vizsgálatot, amelyben adott személyeket vizsgáltak
volna hosszabb távon, tehát ezekre az eredményekre még várnunk kell. Azt azonban
A közelmúlt során felvetődött, hogy az autista kisgyermekeknél nagyobb fejkörfogat feltételezhetjük, hogy fejlődése során a fiatal agy nem egyenletes mértékben növekszik,
figyelhető meg. Leo Kanner már jóval korábban észrevette ezt, de a megfigyelését hos�- hol gyorsabban, hol lassabban. Lehet, hogy az autizmus esetében az agy kezdetben, a
szú időn keresztül figyelmen kívül hagyták. Igazság szerint az autista gyermekek szüle- korai gyermekkor során gyorsabban nő. De mi állhat a nagyobb méretű agy hátterében?
téskori fejkörfogata nem tér el a többi gyermekétől. Ez a különbség csak később, az első
életévet követően jelentkezik. Aztán egy kicsit később, egy későbbi életkorban a mé- A túlnövekedés ritkítása a fejlődő agyban
rések már azt mutatják, hogy a fej mérete csökkenhet. De akkor mit is jelent mindez? Diane-nek a kertjét juttatja eszébe a burjánzó növényzettel, ahol folyamatosan ritkí-
tania kell a növényeket, ha nem akarja, hogy megfojtsák egymást. Teljesen érthető
A fejméret – és feltehetően az agy mérete – egyáltalán nem állandó. Folyamatosan módon az agyban is előfordul túlnövekedés és ott is szükség van a metszésre. Ha azt
változik az ember élete során. Vannak arra utaló jelek, hogy az autista gyermekek agya feltételezzük, hogy a születést követően az idegsejtek száma már nem változik jelen-
jóval gyorsabban növekszik kora gyermekkorban, mint a tipikus fejlődésű gyerekek tős mértékben, akkor arra kell gondolnunk, hogy az idegsejtek közötti kapcsolatokat
20756–5 esetében. AzVSI-23-Autism
04-Frith-c04 életkornak ebben a szakaszában
(Typeset nagyon
by SPi, Delhi) 62 ofnagy
64 eltérés tapasztalható
August 8, 2008 a két
19:7 szükséges metszeni. Ezek a kapcsolatok sok mindenben hasonlítanak a növényekre,
csoport között. Azonban a tipikus fejlődésű gyerekek agya is növekszik és idővel be- azon belül is a növények gyökereire. Számos elágazásuk van – ezeket dendriteknek ne-
éri az autista gyermekek agyméretét. vezik –, amelyek szerteágaznak, és így kapcsolódnak a többi idegsejt ágaihoz. Az ágak

autista gyermek tipikus fejlődésű

gyermek
Autism

8. Ahogy a képen is látható, néhány autista gyermeknél nagyobb agytérfogat figyelhető meg. Sok
7.7.Az
There are multitudes
agy különböző of connections
területei between
között számtalan brain regions.
összeköttetés It is
található. Lehetséges, hogy az autista autista gyermeknek születéskor kisebb a fejkörfogata, azonban az első életévük betöltését követően
possible that the brain is connected less well in autism. There could be
emberek agyát gyengébb
fewer connections, kapcsolatok jellemzik. Ez egyaránt jelenthet kevesebb kapcsolatot, vagy té-
or misconnections túlzott mértékű agynövekedés indul meg. A késő gyermekkortól kezdve pedig csökkenő fejkörfogat
ves összeköttetéseket. figyelhető meg náluk.
groups is very large. However, the brain of typically developing
children also increases and catches up eventually.

68
At this point the definitive study following different individuals 69
over time has yet to be done. But we can assume that the young
brain waxes and wanes during development. Perhaps in autism
találkozási pontján egy komplex készülék található, amit szinapszisnak nevezünk. A Akkor Diane milyen következtetéseket vonhat le a folyamatban lévő kutatásokból?
szinapszis olyan, mint egy miniatűr üzem, ami azt szabályozza, hogy mi mehet be, és Először is: az autizmusnak nincsen egyetlen oka, az autizmusnak számos oka van.
mi mehet ki. Ezt az egész folyamatot laboratóriumi körülmények között vizsgálják a Az autizmusra hajlamot jelentő gének különböző kombinációi is szerepet játszhatnak
neurobiológusok, akik még arra is képesek, hogy néhány agysejtet vizsgáljanak meg egyes esetekben. A mikroszkóp alatt látható agyi eltérések arra utalnak, hogy már a
a mikroszkóp alatt. Ezek a sejtek a legtöbb esetben egerek agyából származnak, azon- magzati fejlődés kezdeti stádiumában megkezdődik ez a folyamat. Egy érdekes közel-
ban az emberek agyában az egerekével teljesen megegyezően működnek. múltbeli fejlemény, hogy az autista gyerekeknek nagyobb az agytérfogata, azt azon-
ban még nem tudjuk, hogy ez pontosan mit jelent.
Egy Diane-hez hasonló gondos kertésznek gyakran meg kell metszenie a sövényt, a
bokrokat és a fákat is a kertjében. Az agy esetében a kertész szerepét részben azok a
gének játsszák, amelyek ezt a folyamatot irányítják, részben pedig a tanulás. A tanulás
igazából nem más, mint az a folyamat, amely során az agy a szükséges kapcsolatokat
megkülönbözteti a szükségtelenektől. Elképzelhető, hogy az autisták agyában legalább
az egyik „kertész”, vagy akár mindkettő hanyag módon végzi a munkáját. De az is lehet,
hogy túl sok összeköttetés van az agyukban, ami gyakran téves kapcsolást eredményez.

Sajnálatos módon semmilyen közvetlen bizonyítékkal nem rendelkezünk arról, hogy

mi is történik valójában. Az agy normális fejlődéséről is jóval többet kell még meg-
tudnunk. Még rengeteg munka vár ránk ezen a téren.

Néhány előzetes következtetés

Nem igazán tudom véka alá rejteni, hogy nagyon kevés konkrét dologról számolha-
tok be azzal kapcsolatban, hogy mi okozza az autizmust, vagy, hogy milyen az autista
emberek agya. Ebben a fejezetben emiatt inkább általánosabb témákat tárgyaltunk,
és nem tudtam megállni, hogy meg ne említsek egy-két spekulációt is, például a fej-
lődő szervezetek instabilitását, illetve a fejlődő agyban történő ritkítást. Több száz
tudományos cikket és megannyi könyvet lehet elolvasni arról, hogy mely biológiai té-
nyezők játszhatnak szerepet az autizmus kialakulásában, illetve arról is, hogy melyek
azok a betegségek, amelyek az autizmushoz társulhatnak. Több száz tanulmány szüle-
tett már, amelyek strukturális vagy funkcionális agyi képalkotó eljárások felhasználá-
sával fontos tényeket igyekeztek megállapítani az autista emberek agyáról. Azonban
hamarosan további cikkek és könyvek fognak megjelenni, és ezek mind némiképpen
eltérő történetről fognak beszámolni.

70 71
5. Társas kommunikáció:
a dolog lényege
Melyek a társas kommunikáció nehézségei
és miért jelentkeznek?
Bátran kijelenthetem, hogy az autizmussal kapcsolatos igazán érdekes tények egyálta-
lán nem az agyhoz és nem is a génekhez kapcsolódnak, hanem az elme működéséhez.
Szilárd meggyőződésem, hogy még ha mindent tudnánk is arról, hogy mi okozza az
autizmust, akkor sem értenénk meg. Tudnunk kell, hogy milyen autistának lenni.
Miért nem tud valaki teljes mértékben osztozni a társas világban, ha autista? Van-e a
halláson, látáson, tapintáson kívül egy további, társas érzék, amivel nem rendelkez-
nek? Még a vakon vagy siketen született gyermekek is érzékelik, és reagálni is tudnak
a társas jelekre, az autista gyerekek azonban nem képesek erre. Mostantól a pszicho-
lógia terén végzett különböző kutatásokat fogjuk áttekinteni, amelyek az autizmus
lényegéhez vezetnek el minket. Ebben a fejezetben három nagy elméletet fogunk
megvizsgálni, amelyek segítségével a kutatók tisztázni akarják, mi állhat az autista
emberek társas kommunikációs nehézségeinek a hátterében.
72
Az első fő elmélet: az elmeolvasás
Térjünk vissza Mark Haddon regényéhez, A kutya különös esete az éjszakában című
könyvhöz! Christopher, a könyv hőse bonyolult logikai problémákat tud megoldani.
A társas jeleket – amelyek mindenki számára a napnál is világosabbak – azonban nem
veszi észre. Nem tudja, hogy ki hazudik, és azt sem, hogy ki az, aki segíteni próbál
neki. Miért vannak ilyen gondjai? Erre a kérdésre – az eddig feltett kérdéseink nagy
részével szemben – tudjuk a választ.
Egy nap Julie leült mellém a padba, letett a padra egy tubus drazsét, és
azt mondta: – Mit gondolsz, Christopher, mi van benne?
Azt mondtam: – Drazsé.
Akkor levette a tubus tetejét, és felfordította. Egy kis piros ceruza esett
ki belőle, és Julie nevetett, én meg azt mondtam: – Ez nem drazsé, ez ceruza.
Julie visszatette a kis piros ceruzát a drazséstubusba, és rátette a tetejét.
Aztán azt mondta: – Ha anyukád most bejönne, és megkérdeznénk,
mi van a drazséstubusban, mit gondolsz, mit mondana? ...
Azt mondtam: – Ceruza.
Ez azért volt, mert kicsi koromban még nem értettem, hogy mások-
nak is van elméje. Julie azt mondta anyának és apának, hogy ezt mindig
nagyon nehéznek fogom találni. De most már nem találom nehéznek.
Mert úgy döntöttem, hogy ez egyfajta rejtély, és ha valami rejtély, akkor
mindig van mód a megoldására.
[Sóvágó Katalin fordítása]
73
A könyv csak egy történetről szól, de a kísérletet, amit itt olvashatunk, már 20 évvel ko-
rábban elvégezték. Nagyjából ennyi időre van szükség ahhoz, hogy egy új elméletet meg-
bízhatóan igazolni lehessen és ismertté válhasson. A tudományos áttörések ritkán tör-
ténnek egyik napról a másikra, és a legritkább esetben kapcsolódnak egyetlen emberhez.
Ellenkezőleg, az esetek többségében sok ember többéves munkájára van hozzá szükség.
De hogyan tudnak a tudósok megvizsgálni egy Christopherhez hasonló embert? Hogyan
találják meg, hogy mi okozza a furcsa problémáit? Ha olvasták a könyvet, akkor emlé-
kezhetnek arra, hogy Christophernek a logikáját kell használnia ahhoz, hogy rájöhessen,
hogy az édesapja, vagy bárki más, mit tud vagy mit hisz. Csak az autista embereknek kell
ezt logikai úton kikövetkeztetnie. Az olvasók többségének ehhez nincs szüksége logikára.
Van helyette egy automata jelzőrendszerünk. Gondoljunk csak a GPS-re, ami elárulja, hol
helyezkedünk el a térben. Az agyban van egy olyan eszköz, amelyik megmondja, hogy hol
helyezkedünk el az emberek viszonyrendszerében. Egyszerűen tudjuk, hogy egy történet-
ben a szereplőknek vagy az embereknek vannak vágyaik, érzéseik, vélekedéseik, és az ese-
tek többségében azt is elég pontosan tudjuk, hogy mik ezek. A legtöbben úgy születünk,
hogy képesek vagyunk arra, hogy olvassuk mások elméjét. Christopher nem képes erre.
Ezzel szemben még a nagyon okos autista gyermekek számára is kifejezetten nehéz
feladatnak bizonyul a Sally-Anne teszt. Hajlamosak azt mondani, hogy Sally ott fogja
keresni az üveggolyót, ahol valójában van, mivel nem veszik figyelembe, hogy Sally vé-
lekedése elavult. Idővel aztán elsajátítják, hogy mi történik, de ehhez sokkal több időre
van szükségük, mint az átlagosan fejlődő gyermekeknek, és amit megtanulnak, az nem
egészen ugyanaz, mint amikor valaki könnyedén, automatikusan értelmezi a helyzetet.
Az autista embereknél a mentalizáció nem megy erőfeszítés nélkül és nem történik
automatikusan. Egy rendkívül jó képességű autista ember az alábbiakat mondta a tár-
sas helyzetekben tapasztalható nehézségeiről: „Egy párbeszédet követően leülök, és
megpróbálok rájönni a másik szándékára, feltevéseire stb. Ezt mindenképpen utólag,
’offline’ kell megtennem. Nem tudom a helyzet közben, valós időben végrehajtani.”

Az agyunk és az elménk társas része rendszerint lehetővé teszi számunkra, hogy au-
tomatikusan reagáljunk más emberek viselkedésére. Nem kell végiggondolnunk tu-
datosan, de meg tudjuk magyarázni, hogy az emberek hogyan viselkednek, annak
alapján, hogy figyelembe vesszük, mire gondolnak, mit akarnak. Ezt a képességet
„mentalizálásnak” vagy „tudatelméletnek” is nevezik. Az autista embereknél ez a
mentalizáció nem működik rendesen.

Ennek az elméletnek a legelső vizsgálatát ábrázolja a 9. ábra. Így hangzik: Sallynek van
egy kosara és Anne-nek van egy doboza. Sallynek van egy üveggolyója és berakja a
kosarába. Ezután kimegy az udvarra játszani. Amíg Sally kint játszik, addig a csalafinta
Anne kiveszi a kosárból az üveggolyót, és beleteszi a saját dobozába. Ideje Sally-nek 9. A Sally-Anne teszt
visszatérnie a az udvarról. Az üveggolyójával szeretne játszani. Hol fogja keresni az A kutatók ezt a feladatot használták a Rendelkezik-e az autista gyermek „tudatelméleti” képességgel?
üveggolyót? A legtöbb kisgyerek, mire eléri az 5 éves életkort, kellő magabiztossággal című cikkükhöz (Baron-Cohen S., Leslie A., Frith U. 1985, Cognition, 21, 37-46)
meg tudja válaszolni ezt a kérdést. Sally a kosárban fogja keresni az üveggolyót, mert
ő úgy tudja, hogy ott van. Az ő vélekedése természetesen téves ebben az esetben. Mi Végső soron tehát megtörténik a tanulás, de általában pont a lényegről maradnak le.
pontosan tudjuk, hogy valójában hol van az üveggolyó, de Sally ezt nem tudhatja. Például az egyik autista fiatalember édesanyja az alábbiakat mondta el: „Megtanítot-

74 75
tam neki, hogy kérjen bocsánatot, ha valakit megbántott. Folyton bocsánatot kér, Interacting Triangles
Háromszögek interakciója
csak azt nem veszi észre, hogy mikor bántotta meg valakinek az érzéseit. Úgyhogy túl-
zásba viszi.” Számos másik esettel találkozhatunk, amikor még ennyire sem érti valaki
a helyzetet. Az egyik fiatalember például mindig másokat bámult, mert azt gondolta,
hogy így a másik számára érthetővé válnak a gondolatai.

A Sally-Anne teszt kiváló illusztrációja annak, hogy milyen az elmeolvasás teljes mér-
tékben tudatos és explicit formája, amit a fejlődés viszonylag késői fázisában sajátítanak
el az emberek. A legfrissebb – tipikus fejlődésű gyerekek mentalizációs képességeire
vonatkozó – kutatások megmutatták, hogy a gyermekek már a második életévükben
képesek erre. Erre a következtetésre az alapján jutottak a kutatók, hogy kisgyermekek
tekintetének irányát vizsgálták, miközben egy, a Sally-Anne teszthez hasonló helyze-
tet néztek. Például, amikor Sally ott keresi az üveggolyót, ahol valójában van – és nem
ott, ahol úgy tudja, hogy van –, akkor hosszabb ideig nézik a helyzetet és meglepődés
látható rajtuk. Ebből egyértelművé válik, hogy erős elvárásuk van azzal kapcsolatban,
hogy Sally hol fogja keresni az üveggolyót, és elcsodálkoznak azon, hogy mégsem ez
történik. A – jelenleg még zajló – kutatások arra utalnak, hogy az autista gyerekek nem
rendelkeznek az elmeolvasás eme tudattalan képességével. Ráadásul az is kétséges,
hogy életük során valaha is képesek lesznek-e elsajátítani ezt a képességet. Az intuitív
mentalizáció hiányát hétköznapi szóval elmevakságnak is nevezik.

A mentalizáció helye az agyban

Ez a nagyszerű elmélet egy korábban azonosítatlan agyi rendszer felfedezéséhez is el-
vezetett. Ennek az agyi rendszernek tulajdonítjuk a mentalizációt. Ezt a rendszert agyi
képalkotó eljárások segítségével sikerült felfedezni. Az egyik kihívást az jelentette, ho-
gyan lehet olyan ingereket kelteni, amelyek spontán mentalizációra késztetik az agyat,
és összevetni olyan ingerekkel, amelyek nem váltottak ki spontán mentalizációt. Az ös�-
szehasonlítás során az agy plusz aktivitása jelzi számunkra, hogy az agy mely területei 10.AMovement
10. háromszögekcan give the
mozgása azt illusion
az illúziótthat the triangles
keltheti, are creatures
hogy a síkidomok egymással interakcióba lépő
vesznek részt a mentalizációs folyamatban. A 11. ábrán ezeket a területeket láthatjuk. interacting
élőlények. with
A fenti each other.
képekből készültThe animated
animációt sequence
az alábbi illustrated
módon szokták in theA nagy háromszög
értelmezni:
stills above evokes the following interpretation: The big triangle
(anyuka)
(mother) ésand
a kisthe
háromszög (gyerek)(child)
little triangle bent vannak a házban.
are in Az anyuka
the house. kimegy és kedvesen győzkö-
The mother
Kiderült az is, hogy elég az embereknek megmutatni egy rövid animációs filmet, és goes
di outside
– eleinte and gently
vonakodó persuades
– gyermekét, hogythe initially
tartson vele. reluctant child
Végül sikerül to go out
meggyőznie gyermekét, akivel
már ezzel is ki lehet mutatni a fenti eltéréseket. A rövidfilmek szereplője két kicsi há- as well.játékba
önfeledt At lastkezdenek
the child ventures outside, and both play happily
odakint.
together.
romszög volt. Egyes jelenetekben – ahogy a 10. ábrán is látható – interakcióba léptek Castelli, F., Happé, F., Frith, U. & Frith, C. (2000) Movement and mind: A functional imaging study
Castelli, F., Happé, F., Frith, U. & Frith, C. (2000) Movement and mind: A functional
egymással, a többiben pedig véletlenszerűen mozogtak. of perception
imaging studyand interpretation
of perception of complex intentional
and interpretation of complexmovement
intentionalpatterns.
movement NeuroImage, 12, 314–25
patterns. NeuroImage, 12, 314–25

76 77
 Problémák az első fő elmélettel
Az elmevakság feltevést hosszú éveken keresztül rendkívül kitartóan vizsgálták, azon-
ban még mindig vannak elvarratlan szálak. A felvetést ért egyik legfőbb kritika, hogy
nem minden – az autizmus spektrumon elhelyezkedő – embernél lehet megfigyelni
középső
Medial prefrontális
prefrontal a mentalizáció terén tapasztalható nehézségeket. Tételezzük fel, hogy ez az ellenvetés
kéreg
cortex nem pusztán a Sally-Anne teszt használatán nyugszik. Végülis ez csak egyetlen teszt,
és ahhoz, hogy felmérhessük a mentalizációs képességet, ahhoz – szigorúan ellenőr-
zött – tesztek egész sorára van szükség.

Ennek az elméletnek egy másik komoly kritikája, hogy a nem autista, más fogyaté-
kossággal élő emberek sem tudják megoldani a mentalizációs feladatokat. Ez a kri-
tika azonban egyáltalán nem végzetes, mivel számos oka lehet annak, ha valaki nem
tudja teljesíteni ezeket a feladatokat. És azt is hozzá kell tennünk, hogy – a feladattól
függően – az is előfordul, hogy egy tipikus fejlődésű gyerek sem tudja megoldani a
feladatot. Például, ha a Sally-Anne feladatot vesszük, akkor a 4 évesnél fiatalabb gye-
felső temporális
Superior barázda/
temporal sulcus/ rekek többsége nem tudja helyesen megoldani. A siket gyerekek pedig még jóval
temporo-parietális
temporal-parietal junkció
junction idősebb korukban sem tudják megoldani. Azonban mindkét esetben számos jel utal
bazális temporális
Basal temporal régió
region arra, hogy igazából képesek az elmeolvasásra. Az elmélet egy további kritikája, hogy
az autizmusra jellemző társas sérülés fiatalabb korban alakul ki, mint a tipikus fejlő-
désű gyermekeknél a mentalizációs képesség. A legfrissebb, kisgyerekekkel végzett
kutatások – amelyek azt mutatják, hogy a második életévben már kialakul az intuitív
mentalizációs képesség – akár választ is adhatnak erre az ellenvetésre.

Az elmélet jogos kritikája, hogy a mentalizációs képesség hiánya nem veszi figyelem-
be a társas kommunikáció érzelmi aspektusait. Különösen azokat az aspektusait nem
bazális temporális
Basal temporal régió
region veszi figyelembe, amelyek lehetővé teszik, hogy automatikusan és bensőségesen os�-
temporális pólus
Temporal pole szuk meg az érzéseinket másokkal. Ezeket az érzelmi aspektusokat jóval inkább figye-
lembe veszi a második és a harmadik alapvető elmélet.

11. Regions of the brain that are active during mentalizing in the
11. A tipikusan működő agyban ezek az agyi területek aktivizálódnak a mentalizáció során. Az autista
normal brain. They show reduced activation in people with autism and
embereknél
have weakercsökkent aktivitás és gyengébb kapcsolatok figyelhetők meg
connectivity A második fő elmélet: a társas késztetés
Castelli,
AdaptedF., Happé,
from F., Frith,
Castelli, U. & Frith,
F., Happé, C. (2000)
F., Frith, U. & Movement and mind:
Frith, C. (2000) A functional
Movement imaging
and mind: A study
functional
of imaging
perception study of perception
and interpretation and
of complex interpretation
intentional of complex
movement intentional
patterns. NeuroImage, 12, 314–25 David már kisgyermekkora óta mintha rá sem nézne az emberekre. Úgy tűnt, hogy
movement patterns. NeuroImage, 12, 314–25
kerüli a szemkontaktust és elfordult, ha meg akarták ölelni. Egyáltalán nem simult

78 79
hozzá a teste az édesanyjához, amikor az édesanyja babusgatni próbálta. Megfeszí-
tette a testét, amikor ölbe vették. Ahogy nőtt, egyre inkább hajlandó volt ránézni az
ismerős emberekre, de a testi érintés továbbra sem okozott örömöt számára, és akkor
volt a legboldogabb, ha egyedül lehetett.
Ez a második fő elmélet: az autista emberekből hiányzik a veleszületett, elementáris
erejű társas késztetés. Már a születéstől fogva láthatunk példát erre az alapvető kész-
tetésre. A kisbabák sokkal szívesebben nézik mások arcát, mint tárgyakat, és sokkal
inkább odafigyelnek az emberi hangra, mint bármilyen más hangra. És ez még csak
a kezdet. Az első életéve során a csecsemő folyamatosan interakciókban vesz részt,
elsősorban az édesanyjával, de másokkal is. Ezek az interakciók rendkívüli örömöt
nyújtanak számára.
Ennek egy könnyen megfigyelhető példája az érzelmek megosztása, teljesen mind-
egy, hogy mosollyal vagy fintorral fejezik ki. Kísérletekkel már azt is megmutatták,
hogy a csecsemők rendkívül érzékenyek az édesanyjukkal szemtől szemben létesített
interakciók időzítésére. Elvégeztek egy kísérletet, amelyben a csecsemő és az édes-
anyja csak egy képernyőn keresztül láthatták, hallhatták egymást. Ez nem akadályozta
meg őket abban, hogy boldogan interakcióba lépjenek egymással: teljesen szinkron-
ban mozogtak és gesztikuláltak. Ha azonban az édesanya képe egy pillanatra kimere-
vedett a képernyőn, akkor ez azonnal stresszt okozott a csecsemőben. Az egészséges
csecsemő egy ízig-vérig társas lény.
A második elmélet támogatói arra is hivatkoztak, hogy a közös figyelem annak a jele,
hogy rendkívül erős késztetést érzünk, hogy érdeklődjünk más emberek iránt. Igaz-
ság szerint az első elmélet támogatói is hivatkoztak a közös figyelemre – ők a menta-
lizáció első jelének tekintették. Mindkét feltevés igaz lehet.
Ennek – a fejlettség korai stádiumában létrejövő – társas késztetésnek egy agyi funk-
cióban kell gyökereznie, amely alighanem a csecsemők túlélésének egyik elengedhe-
tetlen feltétele. Az is lehet, hogy ez az agyi funkció az autista embereknél nem mű-
ködik megfelelően. Az autizmust kutató szakemberek közül többen is – egymástól
függetlenül – az agynak azokat a területeit vizsgálták, amiket társas agynak nevezhe-
tünk. Az egyik elgondolás szerint van egy agyi rendszer, amely a mások viselkedésére
80
adott ösztönös érzelmi reakciókért felel, és ez a rendszer elsősorban az amygdalában
található. Ha a rendszer működésében hiba van, kialakulhatnak az autista embereknél
tapasztalható jellegzetes társas és kommunikációs nehézségek. Ezek közös jellemzői:
a mások iránti közömbösség, valamint az, hogy nehezükre esik másokra nézni és –
mint további következmény – nem képesek a közös figyelemre, és nehezen ismerik
fel az embereket.
A szemek, arcok, testek világa
A második fő elmélet azt tudatosítja bennünk, hogy az emberek világában élünk.
Emberek arcokkal, testekkel, szemekkel és személyes élettörténetekkel. Az emberek
nem csak a fizikai térben vesznek körül minket, hanem folyamatosan ott vannak az
elménkben, az emlékezetünkben, az álmainkban és a képzeletünkben. Lehetséges,
hogy az autista embereknél ez nincsen így? Mennyire más belső világuk lehet. Ami-
kor több év után újra viszontlátjuk egy barátunkat, akkor gond nélkül fel tudjuk idéz-
ni, hogy barátságban váltunk-e el tőle vagy összevesztünk. Képzelje el a kedves Olva-
só, hogy mi lenne akkor, ha nem lenne képes erre! Mennyire tartaná kiszámíthatatlan,
kusza helynek az emberek világát?
Következzen egy részlet, név nélkül, egy Asperger-szindrómás ember tollából:
Van valami, ami a többségünknek nehézséget okoz: hogyan tudjuk felidézni azt,
hogy kinek mondtunk el valamit, és kinek nem. A neurotipikus embereknek mint-
ha mindegyik emberről lenne egy részletes mentális dossziéja vagy feljegyzése ar-
ról, hogy pontosan ki, mit mondott. Mintha ez a dosszié még az apró füllentéseket
is tartalmazná, és az elhangzottakhoz minden esetben belső jegyzet is társulna,
amelynek segítségével fel tudják idézni ezeket.
Az arcok jelentik az emberek világának az egyik legfontosabb jellemzőjét. Az emberi
arcon pedig elsősorban a szemek keltik fel az érdeklődésünket.
Egy igazán leleményes tanulmányban a kutatók az emberek tekintetét figyelték meg.
Azt vizsgálták meg, hogy a nézők a vászon mely pontjára néznek, miközben levetí-
tik nekik a híres, Nem félünk a farkastól című hollywoodi filmet, amiben Elizabeth
Taylor, George Segal, Sandy Dennis és Richard Burton alakítják a főszerepeket. Eb-
81
ben az 1966-os filmben több olyan jelenet is van, amelyben a szereplők között heves
vita zajlik. Ez lehetővé tette, hogy a film nézése közben megfigyeljék, hogy a felfoko-
zott emberi interakciók alatt egész pontosan hova szegeződött a résztvevők tekintete.
A legtöbb ember a szereplők szemét nézi, illetve gyakran vált a két szereplő tekintete
között. Ezzel szemben, az Asperger-szindrómások sokkal inkább a szereplők száját
nézték, mint a szemét. És gyakran szegeződött a tekintetük a vászonnak arra a részére,
ahol egyáltalán nem voltak emberek.
12. Egy film jeleneteit vetítették le és közben rögzítették, hogy a nézők mely pontra szegezték a te-
kintetüket. A sötétebb színű vonalak az autizmus spektrum zavarral élő emberek tekintetét, a vilá-
gosabb színű vonalak pedig a hétköznapi emberek tekintetét mutatja. Az utóbbi csoport elsősor-
ban a szereplők szemét nézte. Az ASD-vel élő emberek nagyobb valószínűséggel nézték a szájukat.
Klin, A., Jones, W., Schultz, R., Volkmar, F., and Cohen, D. (2002) Quantifying the social phenotype
in autism. American Journal of Psychiatry, 159, 895–908
82
Jelenleg is rendkívül izgalmas kutatások zajlanak arról, hogy az autista személyek
hogyan reagálnak mások tekintetére, miközben szándékosan egy tárgyra néznek.
Alapesetben arra számítanánk, hogy egy érdekes tárgy van ott, ahová a személy néz,
különösen akkor, ha előtte ránk is nézett, hogy jelezze a szándékát, hogy kommu-
nikálni szeretne valamit. De ha mégsem látunk ott semmit, akkor csalódottak le-
szünk. Ezt a hatást egyértelműen látni lehet, hiszen megnövekszik az agyi aktivitás
az agy oldalsó részén, a felső temporális barázda környékén. Az autista embereknél
nem figyelhető meg ez a fokozott aktivitás. Agyi képalkotó eljárással végzett vizs-
gálatok során sok esetben eltérést találtak agyuknak ezen a területén. Az agynak
ez a területe rendkívül fontos része a társas agynak, és szerephez jut a mentalizá-
ciós folyamatok során is. A 10. ábrán azt figyelhetjük meg, hogy az agy mely ré-
szén helyezkedik el ez a terület. És az is lehetséges, hogy a társas késztetésért és a
mentalizációért felelős agyi területek átfedik egymást. Ennek igazolásához további
kutatásokra van szükség.
Problémák a második fő elmélettel
Roppant valószínű, hogy a tipikusan fejlődő agyban van egy veleszületett mechaniz-
mus, amely előnyben részesíti a társas ingereket az összes többi ingerrel szemben. Az
is valószínű, hogy az autista emberek agyában ez a mechanizmus hibásan működik.
Ugyanakkor, ha az autista gyerekekből teljes mértékben hiányozna ez a fajta társas
késztetés, akkor ezt már a születés után nagyon rövid idővel ki lehetne mutatni, mivel
a tipikusan fejlődő gyerekeknél ez rendkívül erőteljesen és gyakran nyilvánul meg.
Ráadásul, ha ez igaz, akkor – az első elmélet gondolatmenetét követve – az autizmust
már az első életév során diagnosztizálni lehetne. Az első fejezetben azonban láthat-
tuk, hogy ezt rendkívül nehéz az első életévben megállapítani. A regresszió egyik leg-
markánsabb jele a meglévő társas érdeklődés elvesztése. Ki kell emelni, hogy a szü-
lők szilárd meggyőződése, hogy kora kisgyermekkorban még meg lehetett figyelni a
gyermekükön ezt az érdeklődést.
A harmadik fő elmélet: a humán tükrözési rendszer
A harmadik fő elmélet pármai szakemberek majmokkal végzett úttörő kutatására
épül. Van egy bevett kifejezésünk az utánzásra: a ’majmolás’. Ki gondolta volna, hogy
83
ez a hétköznapi kifejezés az agyunk működésének egyik alapigazságát írja le? A pár-
mai csoport kutatóinak sikerült megfigyelniük az agy egy adott területén a neuronok
tüzelését. Legnagyobb meglepetésükre azt találták, hogy pontosan ugyanaz a sejt ak-
tivizálódik akkor, amikor a majom látja, hogy valaki végrehajt egy adott cselekvést
– mondjuk a kutató megfogott egy mogyorót –, mint amikor a majom maga hajtja
végre a cselekvést. Ezek az agysejtek tükörként viselkednek.
Ez kulcsfontosságú felfedezés volt, mivel a majmok és az ember agya rendkívüli mó-
don hasonlít egymásra. Jelenleg még nem tudjuk közvetlenül kimutatni, hogy az
emberekben hogyan tüzelnek ezek az agysejtek, de feltételezhetjük, hogy az emberi
agyban is létezik egyfajta tükrözési rendszer.
Amikor mi figyeljük meg, hogy mások végrehajtanak egy cselekvést, akkor a mi
agyunkban lévő tükörrendszer automatikusan aktivizálódik annak érdekében, hogy
mi magunk is képesek legyünk végrehajtani ezt a cselekvést. Ez rendkívül hasznos ké-
pesség, mert lehetővé teszi számunkra, hogy közvetlenül megérthessük, mit csinálnak
mások. Amikor mi magunk hajtjuk végre ezt a cselekvést, akkor ugyanazok a neuro-
nok aktívak, mint amikor azt látjuk, hogy valaki más hajtja végre ezt a cselekvést.
Vagyis a tükörrendszer automatikusan kapcsolatot hoz létre a tevékenység látványa
és a tevékenység végrehajtása között. Ez a mechanizmus teszi lehetővé számunkra,
hogy megértsük azt a cselekvést, amit valaki más hajt végre. Másként megfogalmazva,
a tükörneuronok szemszögéből semmilyen különbség nincs a között, hogy egy másik
személy, vagy mi végezzük a cselekvést.
És ez még nem minden. A tükrözési rendszer elmélete jelentősen túlmutat a cselekvé-
sen. Érdekfeszítő végiggondolni, hogy mások belső szándékainak, érzéseinek a meg-
értéséért egy hasonló mechanizmus lehet a felelős. Ezeket a szándékokat és érzéseket
arckifejezések és testmozdulatok is kísérik. Továbbá, ha az agyban nem működik
megfelelően ez a tükrözési rendszer, akkor lehet, hogy ez megmagyarázza az empátia
hiányát is? Az empátiát gyakran határozzák meg egy másik személy érzéseinek tu-
dattalan másolásaként. Lehet, hogyha hibásan működik ez a mechanizmus, akkor ez
megmagyarázza az autista embereknél tapasztalható különféle társas nehézségeket?
Ez a harmadik fő elmélet.
84
Mostanáig kevés bizonyíték támasztja alá a harmadik elméletet, és nagyjából ugyan-
olyan arányban szólnak az eredmények az új felvetés mellett, mint ellene. Következ-
zenek azok, amelyek ellene szólnak. Az egyik feltételezés szerint az autista gyerekek
kevésbé tudják megérteni mások céljait, illetve a céljaik elérésére irányuló tetteit.
Ebből következik az is, hogy kevésbé tudják utánozni mások cselekvését. Kísérleti
körülmények között azonban egyik feltételezést sem sikerült igazolni.
A 13. ábrán azt láthatjuk, hogy egy autista kisfiúnak sikerül egészen pontosan utánoz-
nia azt, amit a kísérletet vezető hölgy mutat neki. A hölgy célja: rámutat egy megadott
zsetonra az asztalon – ezt még az igen fiatal autista gyermekek is automatikusan meg-
értik. Nem okoz gondot, hogy utánozzák és a zsetonra mutassanak. A tipikus fejlődé-
sű gyermekekhez hasonlóan, ők is több figyelmet szentelnek a célra, mint arra, hogy
a kísérletben részt vevő személy melyik kezét használja. Hajlamosak a zsetonhoz – a
célhoz – közelebbi kezüket használni, mintsem a másikat. Még akkor sem használják
a távolabbi kezüket, amikor a kísérletben részt vevő személy azt a kezét használja.
13. A kézmozdulatok utánzása. A kutató az asztalon található zsetonra mutatott az egyik ke-
zével. A gyermekeket arra kérték, hogy utánozzák ezt a mozdulatot. Az autizmus spektrum
zavarral élő gyermekek teljesítménye megegyezett a tipikus fejlődésű gyermekekéével. Meg-
értették a kutató célját és a megadott zsetonra mutattak, de mindig a közelebbi kezükkel.
Hamilton, A. F. d. C., Brindley, R. M., Frith, U. (2007) How valid is the mirror neuron hypothesis for
autism? Neuropsychologia, 45, 1859–68
85
Nagy megkönnyebbülést jelent, hogy tudjuk: az autista gyerekek meg tudják érteni
a célokat, még akkor is, ha nehézségeik adódnak azzal, hogy megértsék az emberek
viselkedésének összetettebb motivációit. Ugyanakkor, a bemutatott példában az
utánzás utasításra történt, és nem egy tipikus társas szituációban létrejövő spon-
tán utánzásról volt szó. Az igazság az, hogy valami nem stimmel az autista gyere-
kek utánzási képességével. Továbbá, az utánzást gátló képességükkel sem stimmel
valami. Ezt figyelhetjük meg abban is például, hogy hajlamosak visszhangszerűen
megismételni az elhangzottakat, ami az autizmus egyik klasszikus jellemzője. Az
utánzás terén tapasztalható hiányosságaik mélyebb okai akár az elmevakságban
gyökerezhetnek. Az autista gyermekek számára nehézséget okoz megérteni azokat
a jeleket, amelyek egy konkrét kommunikációs helyzetben ösztönzik vagy tiltják
az utánzást.
Érzelmi rezonancia
Nézzük meg a pozitív eredményeket, amelyek alátámasztják az elméletet! A ’törött
tükör’ elmélete rendkívül vonzó számunkra, mivel képes megmagyarázni azt, hogy
az autizmus miért jár együtt azzal, hogy valaki társas helyzetekben nem tud kel-
lő mértékben érzelmeket kimutatni. Az autista emberek agyi tükrözési rendszere
nyilvánvalóan kevésbé aktív, amikor mások arckifejezéseit, gesztusait figyelik meg.
Ezt az eredményt azonban még további kutatásokban is meg kell ismételni. Sokat
segítene abban, hogy megmagyarázzuk, mi okozza az autista embereknél az érzelmi
kötődés terén tapasztalható nyilvánvaló hiányosságokat.
A társas sérülésekről készült beszámolók visszatérő eleme az érzelmi rezonancia
hiánya. Mindannyian ismerjük ezt a bensőséges, sugárzó érzést, amit akkor érzünk,
amikor sikerül ráhangolódni egy másik ember érzéseire. Ezzel éles ellentétben áll
az a helyzet, amikor valaki láthatóan teljesen közömbös a többiek érzései iránt és
bizonyosan ez az egyik legnehezebben elviselhető része egy autista emberrel való
együttélésnek. Andrew egy Asperger-szindrómás férfi, a felesége Angela. Angelát
feldúlta és érzelmileg megviselte az édesapja elvesztése. Andrew szemernyi együtt-
érzést sem mutatott, ráadásul fennhangon kritizálta az apósát. Kijelentette, hogy ő
tehetett róla, hogy rákos lett, mert dohányzott. Andrew egyáltalán nem próbálta
megvigasztalni Angelát, viszont az felbosszantotta, hogy a felesége nem végzi el a
házimunkát úgy, ahogy szokta. A helyzet fintora, hogy elvont síkon Andrew nagyon
86
is tisztában van mások szenvedésével. Rendszeresen bőkezűen támogat egy afrikai
jótékonysági szervezetet.
Nyilvánvaló, hogy jelentős különbség van az empátia elvont formája között – ami-
re Andrew egyértelműen képest volt –, illetve az empátiának azon formája között,
amelyik más emberek érzéseihez kapcsolódik, amit tükröz az illető testbeszéde, és
már-már átragad egyik személyről a másikra. Úgy tűnik, a tükörrendszer az, amely
ennek a „ragadósságnak” a hátterét adja.
Van egy arckifejezés, amelyik különösen ragadós, ez nem más, mint az ásítás. És
még csak nem is érzésről, hanem egy primitív reflexről van szó, amit még megta-
nulnunk sem kell. Japán kutatók ásító arcokról készült fényképeket mutattak autista
kisgyerekeknek, és azt tapasztalták, hogy ők is ásítani kezdtek. Ennek a kutatásnak
az eredményeit mutatjuk be a 14. ábrán. Az autista gyerekek esetében azonban jó-
val kevésbé volt tapasztalható ez a fajta ragadós utánzás, mint a tipikus fejlődésű
gyerekek esetében. Ezt a vizsgálatot szintén meg kell majd ismételni, és felnőttekkel
is el kell végezni ahhoz, hogy igazolni lehessen az előbbi megállapítást. Jelenleg is
több kutatás zajlik, amelyek ebből a szempontból vizsgálják az érzelmeket.
Problémák a harmadik fő elmélettel
A ’törött tükör’ elmélete még mindig egy rendkívül újszerű elméletnek számít.
Tovább kell finomítani, és meg kell határozni pontosan, hogy az autizmus terén
melyek azok a társas interakciók, amelyek nem működnek rendesen. A többi főbb
elmélethez hasonlóan, ez sem tud mindent megmagyarázni azzal kapcsolatban,
hogy miért szegényesebb az autista emberek társas élete. Ugyanakkor egy rendkí-
vül izgalmas lehetőséget kínál fel számunkra, mivel segíthet megértenünk, hogy az
autista embereknél miért tapasztalható az egyik furcsa jelenség: az érzelmi reakció
hiánya. Az is lehet, hogy valamikor a jövőben az elmélet segítségével azonosítani
lehet majd egy kognitív fenotípust, amelyet – egy bizonyos idő elteltével – össze
lehet párosítani egy konkrét genotípussal. Az is elképzelhető, hogy egyetlen sze-
mélynél meg lehet figyelni mindhárom kognitív fenotípust: a mentalizáció, a társas
késztetés valamint a tükörrendszer hiányát. És az is lehetséges, hogy az autizmus
spektrum különböző részein elhelyezkedő személyeknél a háromból csak az egyik
figyelhető meg.
87
 Senju A., Maeda M., Kikuchi Y., Hasegawa T., Tojo and Osanai H. (2007) Absence of contagious yawning in children with autism spectrum disorder.
typically (TF) képest
(TD) kevésbé ragad át az ásítás akkor, amikor ásító arcot látnak, ahhoz képest, amikor nyitott szájú arcot látnak.
Nyelv és kommunikáció

Vajon ez egy külön probléma az autista embereknél, vagy a társas sérülés szükség-

Adapted from Senju A., Maeda M., Kikuchi Y., Hasegawa T., Tojo and Osanai H. (2007) Absence of contagious yawning in children with autism
gyermekekhez
szerű velejárója? És a három fő elmélet közül melyik tudja a legjobban megragadni?

14. Left: When we see a Yawning face, we often feel like yawning ourselves. Right: Children with ASD show less
control condition
yawn condition

ASD
kontrollhelyzet
helyzet
Képzeljük el, hogyan lépünk interakcióba egy pénzkiadó automatával, majd képzel-

fejlődésűthan
csoportok
jük el azt is, hogyan lépünk interakcióba egy másik személlyel! Egy autista ember

diagnostic groups
ásítási

their mouths
nem igazán látna jelentős különbséget a két helyzet között, és lehet, hogy ezt a társas
késztetés hiánya okozza, vagyis a második elmélet áll a hátterében.

diagnosztikai

A tipikus
Az első elmélet másképpen ragadja meg ezt a problémát. A kommunikáció valódi,

opening
kölcsönös interakciót feltételez, és az elmevakság pontosan ezt igyekszik megma-

Jobbra:
gyarázni. A kölcsönös interakció sokkal többről szól, mint arról, hogy feltesznek és

TD
TF

simply
megválaszolnak kérdéseket. A valóságban folyamatosan ellenőrizzük, hogy a beszél-

ásítani.
getőtársunk mennyit értett meg abból, amit mondtunk, illetve milyen mértékben si-

to faces
került meggyőznünk. Amikor egy automatával állunk szemben, akkor eszünkbe sem

vagyunk
jut ilyesmit figyelembe venni.

compared
1.5

0.5
1.0

hajlamosak
averageátlagos
ásítások száma
no. of yawns Az elmevakság döntően befolyásolja, hogy valaki milyen szintű hétköznapi kétoldalú
kommunikáció megvalósítására lehet képes. Például az autista emberek nem értik a
yawning faces
valamennyien
pletykálkodás, vagy az ugratás célját. A többség imádja, mivel a puszta információ-
cserénél sokkal többet nyújt számára. Szavaink megválogatásával kifejezhetjük, ho-
gyan viszonyulunk a világhoz. Ráadásul arról is rengeteget megtudunk, hogy mások
hogyan viszonyulnak hozzánk. Nyilván nem mondják meg szó szerint az arcunkba,
22, 706–8Letters, 22, 706–8
látunk, at

de az agyunkban található GPS-szerű készülék tudtunkra adja. Ezzel szemben, egy

arcotlooking

autista személy kizárólag az információcserére összpontosít. Úgyhogy nem ajánlott

őket ugratni, viccelődni velük, vagy iróniát használni, mivel eleve hajlamosak arra,
when
gyermekekre

hogy minden megjegyzést szó szerint vegyenek. És azt se feledjük, hogy az átlagosan
Letters, Biological
ásító

fejlődő gyerekeknél nincs szükség arra, hogy elmondjuk nekik: ne vegyenek mindent
children
yawning

szó szerint. Ők ezt maguktól is tudják.

Balra: Amikor

spectrum disorder.
ASD-vel élő
developing
contagious

Rendkívül könnyű összekeverni a beszédet a kommunikációval. Amikor David még

Biological

nem beszélt, akkor a szülei kétségbeesetten várták a pillanatot, hogy mikor indul már
14.

meg a beszéde. Biztosak voltak abban, hogy amint David elkezd szavakat használni,
az

88 89
kitárul előtte a kommunikáció kapuja. Sajnálatos módon azonban ez mégsem tör-
tént meg. David mostanra már beszél, azonban még mindig nem kommunikál. És
igazából a kommunikációhoz vezető kapu kitárásához nincs szükség nyelvhaszná-
latra. Ha zárva van ez a kapu, akkor nem a nyelv jelenti a kapu kulcsát. Valaki csak
akkor akar kommunikálni, ha tudatában van annak, hogy ami az ő elméjében van,
az nemcsak eltér, hanem érdekes módon különbözik attól, ami a többi ember elmé-
jében van. Ez pedig az első fő elmélethez kapcsolódik, az elmevaksághoz. Azonban
a másik két elmélet is képes valamilyen mértékben megmagyarázni a kommunikáció
hiányát. A második elmélet például arra utal, hogy a kommunikáció el sem kezdődik,
mert hiányzik hozzá a társas érintkezés iránti igény. A harmadik elmélet pedig azzal
indokolja, hogy a többi ember érzésének, szándékának, vagy tetteinek tükrözési hi-
ányosságaira vezethető vissza. És valóban, nemcsak úgy kommunikálunk egymással,
hogy beszélünk a másikkal, hanem azzal is kommunikálunk, ahogy mozgatjuk az ar-
cunkat, a kezünket, sőt, az egész testünket. És sok esetben bizony az is előfordul, hogy
a testbeszédünkkel akaratlanul is eláruljuk azt, amit igyekszünk elfedni a szavainkkal.
Tehát mindhárom nagy elmélet hozzájárul ahhoz, hogy a kommunikáció terén ta-
pasztalható nehézségeket meg tudjuk magyarázni. Ezek jelentik az autizmus központi
problémáját.
A társas készségek hiánya nem teljes
Ebben a fejezetben három különböző elméletet vettünk sorra, amelyek magyaráza-
tot adhatnak az autizmusban tapasztalható jelentős társas kommunikációs sérülésre,
amely komoly következményeket von maga után. Azonban hiba lenne azt gondolni,
hogy az autista emberek egyáltalán nem rendelkeznek semmilyen társas kompeten-
ciával. Eltökéltségünk ellenére – amellyel igyekszünk a problémák gyökeréig ásni –,
nem szabad megfeledkeznünk arról, hogy igenis rendelkeznek a társas készségek el-
szigetelt képességeivel.
Ronald például egy botsáska rajongói klubhoz csatlakozott. A klub tagjai megosz-
tották egymással a jegyzeteiket és a botsáskákról készített fényképeket. A klub tevé-
kenységének köszönhetően tudjuk, hogy csak az Egyesült Királyság területén több
90
mint 1560 botsáska faj él. Szinte minden lámpaoszlopra jut egy csapat botsáska. Ro-
nald reménykedett benne, hogy a klubon keresztül sikerül majd barátnőt szereznie.
Igazság szerint a klubnak volt is egy hölgytagja, azonban ő nem felelt meg Donald
elvárásainak. Egyrészt nem volt szőke, másrészt különösebben csinosnak sem volt
mondható. Érdekes módon a legtöbb autista férfinak semmilyen gondja nincs azzal,
hogy megítélje, mennyire vonzó egy nő. Ez a képességük sértetlen.
A négyéves Sebastian kifejezetten zárkózott alkat volt, az édesanyja egy napon mégis
arra lett figyelmes, hogy a fia odavitt hozzá egy plédet és betakarta, amikor a kanapén
pihent. A kedvesség eme példái – amelyek átszüremlenek az autizmus spektrum za-
varral élők tipikusan egocentrikus jellemén – nem mondhatóak gyakorinak, de ettől
még léteznek. Ehhez hasonlóan az empátiára is vannak példák. Még akkor is, ha az
empátia hiányát gyakran az autista emberek egyik tipikus jellemvonásának tekintik.
Azonban az empátia hiánya egy másik zavarnál, a pszichopátiánál is megfigyelhető. A
pszichopátia érzelmi zavar, amelynél az erkölcsi értékítélet sérülése figyelhető meg.
A pszichopaták azonban – az autistákkal szemben – kiválóan tudják olvasni mások
elméjét és gondolatait, és pontosan tudják, hogyan lehet becsapni és manipulálni
másokat.
Sylvia nem igazán vesz tudomást a többi emberről, legalábbis kívülről így tűnik. Nem
figyelhető meg nála jelentős társas érdeklődés. Nincsen mentalizációs képessége.
Annyira nem figyel az emberekre, hogy nehéz megállapítani, észreveszi-e az érzelmi
megnyilvánulásaikat. Azt sem tudjuk, hogy emlékszik-e egyáltalán az emberek arcára.
Sylvia azonban nagy meglepetést okozott, amikor egy nemi és faji előítéleteket vizs-
gáló kísérletben vett részt. Kiválóan ismerte az összes előítéletet! És nem csak Sylvia
lepett meg minket ezzel a tudásával. A vizsgálatban részt vevő többi autista gyereknél
is azt találtuk, hogy ugyanazokkal a társadalmi sztereotípiákkal rendelkeznek, mint
a tipikus fejlődésű gyermekek. Például a kutató az alábbi kérdést tette fel egy képen
látható fiúról és lányról: „Ő Jack, ő pedig Mandy. Az egyik gyereknek négy babája van.
Melyiküknek van négy babája?” És Sylvia hibátlanul válaszolt: rámutatott a lányra.
A nemi sztereotípiákon kívül (szeretnek babázni, főznek, gondoskodóak, és így to-
vább) a faji előítéleteket is megvizsgálták. A nemi sztereotípiákat akár megfigyelés-
91
sel is el lehet sajátítani, ezzel szemben a faji előítéletek nem alapulhattak közvetlen 6. Másképpen látják a világot
megfigyelésen, mivel nincs valóságalapjuk. Hogyan is lehetne a sötét bőrszínt ös�-
szefüggésbe hozni azzal, hogy valaki hazug, koszos és barátságtalan, a fehér bőrszínt
pedig azzal, hogy valaki őszinte, tiszta és barátságos? Amikor a kutató megkérdezte
Sylviától, hogy melyik ember lopta el a pénztárcát, akkor Sylvia a sötét bőrű személy-
re mutatott. Amikor azt kérdezte tőle, hogy melyik embernek van sok barátja, akkor
Sylvia a világos bőrű emberre mutatott. Mindegyik gyerek ugyanígy válaszolt, füg-
getlenül attól, hogy autista volt-e vagy sem. Hogyan sajátíthatta el Sylvia ezeket az
előítéleteket? Valószínűleg azáltal, hogy sikerült magába szívnia az implicit kulturális
attitűdöt. Ez azt jelenti, hogy nem érzéketlen ezen attitűdök iránt, ami felveti a lehető-
séget, hogy az autista gyerekek képesek a szociális tanulás váratlan formáira. Az efféle
tanulás természetét mindezidáig nem sikerült feltárni.
A savant-rejtély
A néhány felsorolt példa is jól mutatja, hogy a társas világunk egyáltalán nincsen
hermetikusan elzárva az autista emberek elől. Vajon társas világunk mely zugai áll- Az autizmus alighanem leglenyűgözőbb vonását jelentik a savant képességek, ame-
nak még nyitva előttük? Könnyen elképzelhető, hogy a későbbi kutatások ugyancsak lyek szinte mindegyik, az autizmust méltató szépirodalmi műben szerepet kapnak.
meglepő válaszokkal szolgálnak majd. Ezeket a képességeket még a nem beszélő, vagy a súlyos értelmi sérüléssel élő em-
bereknél is meg lehet figyelni. Maga az idiot savant kifejezés szó szerint „félkegyel-
mű zsenit” jelent, és arra emlékeztet minket, hogy a különleges képességeket erede-
tileg kimondottan gyengébb értelmi képességű embereknél figyelték meg, akiknek
feltehetően kifejezett agyi eltérései voltak. Később a savant kifejezést már azokra az
emberekre kezdték el használni, akik – az értelmi képességeiktől függetlenül – szo-
katlan, kiemelkedő tehetséget mutattak egy bizonyos területen. Ezek a kiemelkedő
képességek spontán fejlődnek és a legtöbb esetben csak a véletlennek köszönhetően
szerzünk tudomást róla. Kim Peek könyveket tud szó szerint megjegyezni, pusztán
azáltal, hogy elolvassa őket. Ezt soha senki nem tanította neki. Ismertem egy olyan
fiút is, aki csak ránézett egy növekvő számsorra és villámgyorsan sorolni kezdte kö-
zülük a prímszámokat. A zene és a képzőművészet terén további lélegzetelállító pél-
dákat figyelhetünk meg.

A 15. ábrán egy méltán híres savant művész, Stephen Wiltshire alkotása látható. Step-
henről egy filmet is készítettek, amint Róma látképét rajzolja meg madártávlatból,
azt követően, hogy helikopterrel egyszer átrepült a város felett. A filmet az interneten
is megtaláljuk. Stephen a 45 perces helikopterút alatt raktározott el minden egyes

92 93
részletet az emlékezetében. Ezt követően három napra volt szüksége ahhoz, hogy a
teljes panorámát megrajzolja. Először nem a kép keretét, vagy egy vázlatot skiccelt
fel a város főbb látnivalóival, hanem a rajz kellős közepén álló Szent Péter Bazilika
részleteinek megrajzolásával kezdte. Ezt követően aprólékos részletességgel kidolgoz-
va, fokozatosan kitöltötte a vásznat a Bazilika mindkét oldalán. Rendkívül precíz, va-
lósághű képet alkotott emlékezetből. Hogyan tudjuk megmagyarázni ezt a kivételes
jelenséget?

15. Stephen Wiltshire emlékezetből rajzolta meg ezt a londoni tájképet. Stephen alkotásai rendkívül pon-
Váratlan erősségek

Nem minden autista gyermek rendelkezik kiemelkedő tehetséggel, ugyanakkor leg-

többjüknél tapasztalhatunk váratlan készségeket. Autista emberek internetes oldalán
nemrég találtam egy üzenetet, amit egy 46 éves hölgy posztolt: „Nem is tudtam, hogy
a kirakósokat a kép alapján kell kirakni. Én mindig a formájukra hagyatkoztam.” Ez
egybecseng a legkorábbi megfigyeléseimmel. Autista gyermekeket vizsgáltam és vol-
tak közöttük, akik képpel lefelé fordítva, vagyis a kép segítsége nélkül is ki tudták rak-
ni a kirakósokat. Ez vezetett el az egyik első kísérletemhez. Arra kértem a gyerekeket,
hogy rakjanak ki egy kirakóst, amin egy egyszerű színes kép volt. Volt kirakós, ame-
lyiknek egyenesen volt elvágva a széle, és volt, amelyiknek cikk-cakkban. A kísérlet-
ben részt vevő autista gyerekek nagyon megörültek a cikk-cakkos szélű daraboknak,
és egyáltalán nem foglakoztak a képpel. A nem autista gyermekek viszont a képet
akarták kirakni, ezért nagyon örültek, amikor az egyenes szélű darabokból kellett ki-
rakniuk a képet, és nem kellett bíbelődniük a bonyolult illesztésekkel.

tosak, mégis kreatívak és eredetiek.

Véleményem szerint ennek az egyszerű kísérletnek az eredménye egybevágott más
kísérletek eredményével. A kísérletek során az autista gyermekeknek szavakat sorol-
tak fel. Az egyik esetben teljesen értelmetlen, véletlenszerűen felsorolt szavakat hal-
lottak, a másik esetben pedig a szavak egy mondatot alkottak. Miután meghallgatták,
azonnal meg kellett ismételniük. A legtöbb gyermek több szót jegyzett meg, amikor
egy mondatot hallott, és még kifejezetten hosszú mondatokat is pontosan el tudtak
ismételni. Az autista gyermekeknél más volt a helyzet. Voltak köztük, akik megdöb-
bentő pontossággal tudtak felidézni egy egészen hosszú, értelmetlen szósort.

94 95
Ugyanakkor voltak más kísérletek is, amik azt támasztották alá, hogy az autista gyer-
mekek rendkívül jól teljesítenek a nagyobb képbe rejtett formák felismerése terén.
Vannak közöttük, akik rajonganak a „Hol van Wally?” könyvekért, és a testvéreiknél
sokkal jobban teljesítenek. Számos kutatási eredményről tudunk, amelyik azt mutatja
be, hogy az autista gyermekek kiemelkedően jól teljesítenek bizonyos feladatoknál,
ugyanakkor jóval az átlag alatt teljesítenek más feladatoknál. Lehet, hogy ebben rejlik
a szokatlan – nagyon magas és nagyon alacsony IQ-szintre egyaránt utaló – intelli-
genciájuk kulcsa.
Szűk érdeklődési kör és korlátozott viselkedés
Sok autizmussal élő ember számolt be arról, hogy rendkívüli módon felkeltik az ér-
deklődésüket a részletek, és különösen jól tudnak összpontosítani a részletekre. A
részletek iránti fokozott érdeklődés azonban túlságosan beszűkültnek tűnhet mások
számára. A szűk érdeklődési kör az autizmus spektrum zavar – és különösen az Asper-
ger-szindróma – diagnózis egyik legfőbb jellemzője.

Az egyik feltételezés szerint az autista gyermekek elsősorban a kép vagy a mondat

jelentéssel nem bíró elemeire figyelnek, és nem veszik figyelembe, hogy mi az egész
mondat, vagy a teljes kép jelentése. Ha ez valóban így van, akkor ez azt jelenti, hogy
ők teljesen másféleképpen dolgozzák fel az információkat. Lehet, hogy ez az eltérő
információ-feldolgozási stílus másfajta intelligenciát eredményez? Lehet, hogy eb-
ben rejlik a kiemelkedő képességeik magyarázata? Ezek a kérdések már átvezetnek
minket a gyenge központi koherencia elméletéhez, ami egyben a negyedik fő elmélet.
A 16. ábra mutatja be, hogy ez az elmélet miről is szól. Egy másik példa pedig Mark
Haddon könyvéből származik (15. o.). A jelenet arról szól, hogy Christopher nem
tulajdonít jelentőséget annak, hogy megjelenik nála a rendőrség és egyáltalán nem
ijeszti meg a helyzet. Ez különösen meglepő, mivel azért jöttek, hogy bevigyék a ren-
dőrőrsre. Christopher a rendőrök külsejének apró részleteire lesz figyelmes.

Aztán megjött a rendőrség. Szeretem a rendőrséget. Egyenruhájuk van

és számuk, és tudjuk róluk, hogy mit kell tenniük. Volt egy rendőrnő és
egy rendőr. A rendőrnő harisnyanadrágjának a jobb bokáján volt egy kis
lyuk, és a lyuk közepén egy piros karcolás. A rendőr cipőjének a talpára
ráragadt egy nagy, narancssárga levél, ami kilátszott az egyik oldalon.

[Sóvágó Katalin fordítása]

16. Amikor ez a fiú a játékautót nézi, olyan részleteket lát, amiket mi nem vennénk észre. Mintha az
autó részei fontosabbak lennének számára, mint maga az autó. Ebből, következik, hogy a fiú nem au-
tóként játszik vele. Jobban érdeklik a részei, különösen a mozgatható, forgatható, pörgethető részei.

96 97
Egy Asperger-szindrómás fiatalember, Charles, egy emailben ezt írta nekem: „Szo-
katlanul erőteljes és rendkívül szűk érdeklődési körökkel rendelkezem. Ez az a jel-
lemző, ami a leghatározottabban, egyértelműen illik rám. 11 és 18 éves korom között
a matematika iránt érdeklődtem, és ez a vonzódásom rendkívül intenzív volt. Nagy-
jából 4½ éves koromtól 13 éves koromig nagyon érdekelt Rupert maci. Nagyjából 7
éves koromtól 13 éves koromig intenzíven érdeklődtem a csillagászat iránt. Az utóbbi
években viszont komolyan érdekelni kezdett nyelvtanulás.” Charles kiemelkedően te-
hetséges. Jellemző, hogy olyan érdeklődési köröket ír le, amelyek nem kapcsolódnak
egymáshoz. Az érdeklődése hirtelen kap életre, és ugyanígy ér véget. A kettő között
azonban hosszú idő telik el.
Gyenge központi koherencia
Miért hívják gyenge központi koherenciának? Arra utal, hogy a legtöbb ember erős
késztetést érez arra, hogy értelmezze a dolgokat. Az erős központi koherencia azt je-
lenti, hogy egy előre meghatározott preferenciával rendelkezünk arra, hogy elsősorban
a teljes képet észleljük, és ne a részeit. Egy tárgyat ábrázoló rajz észlelése során magát
a tárgyat látjuk és nem kusza vonalak halmazát. Mondatot hallunk, és nem szavakat
egymás után. Az egészre gyakran Gestaltként is hivatkoznak, ami egy német kifejezés
a mintázat egészére. Ezt a fogalmat a pszichológusok arra használják, hogy megmagya-
rázzák, hogy az észlelésünk alapesetben miért a globális egészre irányul, a lokális részek
helyett. Ugyanakkor ezt a preferenciát csak akkor lehet tetten érni, ha túl sok infor-
máció áll a rendelkezésünkre, mivel egyszerre mind a kettőt nem tudjuk végrehajtani.
A kontextus egy másik leírását adja annak, hogy az egész – vagy Gestalt – hogyan
függ össze a részeivel. Ugyanis pontosan a kontextus az, ami értelmet ad a részek-
nek. Egy zenei hang rendkívül hangosnak tűnhet, ha előtte halk zenét hallgattunk.
Ugyanez a hang akár halknak is tűnhet, ha előtte jóval hangosabb zenét hallgattunk.
És természetesen ugyanez vonatkozik a hang magasságára is. Az abszolút hallás azt a
képességet jelenti, hogy valaki egy hangot pontosan a megfelelő hangmagasságban
hall, vagyis függetlenül attól, hogy milyen kontextusban hallja, pontosan tudja, me-
lyik zenei hangot hallja. Hihetetlenül hangzik, de a – zenei képzettséggel nem rendel-
kező – autista emberek mintegy 30%-a rendelkezik ezzel a képességgel.
98
A gyenge központi koherenciát úgy is megfogalmazhatjuk, hogy a kontextusnak
nincs számottevő hatása. A kontextusba ágyazott apró részeket és elemeket ugyan-
úgy – változatlan formában – észlelik, függetlenül attól, hogy egy másik kontextus-
ban egészen másnak látszanak. Erős központi koherencia esetén egy elem jelentése
a kontextus hatására olyan jelentős mértékben megváltozhat, hogy ugyanazt az apró
részletet egy másik kontextusban másnak látjuk. Ezt jól példázza a 17. ábrán látható
optikai csalódás. A középen látható kör attól függően látszik nagynak vagy kicsinek,
hogy mekkorák a körülötte lévő körök. Valójában pontosan ugyanakkora, mint az
összes többi kör. Ha Ön ugyanakkorának látja ezt a kört, akkor gyenge központi ko-
herenciáról tett tanúbizonyságot, vagyis Önt kevésbé téveszti meg az optikai csaló-
dás. Nyilvánvaló, hogyha valakit nem befolyásol a kontextus, akkor ez komoly erős-
séget is jelenthet. Bizonyos esetekben a gyenge központi koherencia kifejezés gyenge
részét félreértik, mintha gyengébb, rosszabb képességet takarna. A gyenge központi
koherenciát vizsgáló tesztek célja ezzel szemben a jó vagy kiemelkedő teljesítmény
alátámasztása.
A 17. ábrán több vizuális feladat is látható, amelyekben az autista emberek kifejezet-
ten jól teljesítenek. Közös bennük, hogy egy olyan stratégiát részesítenek előnyben,
amelyik automatikusan a részletekre összpontosít. Francesca Happé – aki rengeteg
elméleti és gyakorlati vizsgálatot végzett már ezen a területen – is beszámol erről.
Azt is bemutatta, hogy az átlagos népesség egy részére, illetve nagyjából az autista
gyermekek édesapjának a felére, és az édesanyjuk harmadára is jellemző ez az infor-
máció-feldolgozási stílus.
Francesca Happé vizsgálataiból származik a következő feladat. Fejezze be az alábbi
mondatot! „Vadászni mész, viszel magaddal kést és...”
Ha valaki azt válaszolja, hogy „villát”, akkor ez gyenge központi koherenciáról tanús-
kodik, ebben az esetben arról, hogy az asszociáció egy kiragadott elemre vonatkozott,
mivel a kés-villa összetartozik. Ugyanakkor nem vette figyelembe az egész mondat
jelentését. Ha valaki úgy folytatja, hogy „leszúrsz egy medvét”, akkor ezzel azt bizo-
nyította, hogy erős központi koherenciával rendelkezik. Vegyünk egy másik példát!
„A tenger ízét meghatározza a só és…”
99
Csak nem „bors”-ot mondott? Természetesen ez a válasz is a gyenge központi koher- A gyenge központi koherencia – a negyedik fő elmélet – szerint az autista emberek
enciát támasztja alá. Ha azt mondta, hogy „a halak”, vagy valami effélét, akkor az egész másféleképpen észlelik a világot. A részletekre összpontosító feldolgozási stílus egy-
mondat jelentését vette figyelembe, ami erős központi koherenciára utal. általán nem csak a látásra vonatkozik. Ugyanúgy vonatkozik a hallásra, vagy a nyelv-
használatra is. De mi a helyzet a többi érzékszervvel, például a tapintással? Izgalmas

az átlagnál.
jelenséggel állunk szemben, mivel sok autista embernek hiperérzékeny a tapintása. Le-

From Dakin,
het, hogy a hiperérzékeny tapintás bizonyos értelemben hasonlít az abszolút hallásra?

Tájékozódás
Orientation

teljesítenek
Vajon a gyenge központi koherencia elmélete meg tudja magyarázni a savant képessé-
(C) Copying impossible-figure

Neuron, 48, 497–507

(G)
geket? Egy bizonyos pontig igen. Ennek az információ-feldolgozási stílusnak az egyik

(G)

ASD.
(C) Képtelen alakzat

legjellegzetesebb példája, hogy valaki szó szerint fel tud idézni egy anyagot, aminek

jobban
másolása

nem érti a tartalmát. Természetesen további tényezők is feltétlenül szerepet játszanak

with
ebben a folyamatban, például a gyakorlás. A módszeres gyakorlás, sőt, még a megszál-

élő emberek
keresése

individuals
Conjunction-search
lott gyakorlás sem jelent terhet egy olyan személy számára, aki az érdeklődési körök és

48, 497-507
tevékenységek eleve szűk repertoárjával rendelkezik. Az újdonság kerülése – az autisták
Kapcsolatok egyik tipikus vonása – szintén megkönnyíti a gyakorlást. Amikor Davidet elkezdték

zavarral
autism.
foglalkoztatni a nyomtatott anyagok, akkor több százszor elolvasta a Macska kalapban12
(B) Finding embedded-figure

found in
Neuron,
című gyerekkönyvet. Kívülről tudta, ennek ellenére mégis minden egyes oldalát elolvas-
(B) Beágyazott forma

is oftenspektrum
(F)(F)

ta az elejétől a végégig. Sokkal jobban tudott olvasni, mint amennyit megértett belőle.
autism, 2005, in
felismerése

of visualinperception
amelyekben az autizmus

A gyenge központi koherencia elmélete rendkívül bátor dologra vállalkozik. Az au-

keresése

tista emberekre jellemző intelligencia több, ellentmondásos aspektusát próbálja meg

Feature-search

a képen,perfomance

értelmezni. Egyszerre magyarázza meg a kiemelkedő képességeket és egyes kogni-

of visual perception
Jellemzők

tív hiányosságokat is. Lehet, hogy az elmélet összességében azért teljesít rosszabbul,
mert egyszerre próbál mindent megmagyarázni. Ellentétben a korábban ismertetett
(E) (E)
felismerése

három nagy elmélettel, amelyek csak a kognitív hiányosságokra adtak magyarázatot.

Vagaries
Block-design

superior

Az is lehetséges, hogy a figyelem szisztematikus tanulmányozásával pontosan tisztáz-

Vagaries
Minta

látunk
(D) Ebbinghaus-féle opti-

ni lehet majd azokat a jelenségeket, amiket a gyenge központi koherencia elmélete

(2005)
kai csalódásillusion
(A) (A)

on which

vetett fel. A részletekre, illetve az egészre való odafigyelés képessége egymástól egé-
U.Frith:
feladatokat
(D) Ebbinghaus

szen eltérő természetű lehet. Mi történik a figyelemmel akkor, amikor az apró elemre
Dakin &

koncentrálásról a teljes képre koncentrálásra vált át? És mi történik, amikor mindez

S. & Frith,
Tasks

fordítva történik? A tanulmányok arra utalnak, hogy az autista emberek – általános-

17. Olyan
Forrás:
17.

12 Cat in the Hat, Theodor Geisel (Dr. Seuss) gyermekkönyve, 1957

100 101
ságban véve – hajlamosabbak az egészen kicsi elemekre koncentrálni, és kevésbé tud-
nak a tágabb, teljes képre odafigyelni.
Problémák ezzel az elmélettel
A kutatók több feladatot is megvizsgáltak, amelyekből az derült ki, hogy az autista
embereknek a Gestalt észlelés nem okoz semmilyen nehézséget. Inkább arról van szó,
hogy magasabb szintű a részletekre irányuló információ-feldolgozási képességük. A
gyenge központi koherenciával szemben ezt ’fokozott észlelési elméletnek’ nevezik.
Az elmélet arra a feltevésre épül, hogy a részletek hatékonyabb feldolgozása egy
önállóan létező, kiemelkedő szintű folyamat, és nem az alacsonyabb szintű Gestalt
információ-feldolgozás következménye. Egy másik elmélet, a szisztematizálás is azt
hangsúlyozza, hogy az autista emberek nem csupán az apró részleteket látják, hanem
szeretik a rendszereket. És pont a rendszerek iránti vonzódásuk az, ami megmagya-
rázhatja a kiemelkedő képességeik közül például a naptárszámítási képességet.
A részletekre összpontosító feldolgozási stílus egy másik kritikája, hogy a jelek szerint
nem mindegyik autisztikus zavarral élő személyre igaz. Ahogy a korábbi fő elméleteknél
láthattuk, ez korántsem jelent végzetes kritikát, mivel egyik elmélet sem vonatkozik kivé-
tel nélkül valamennyi autizmus spektrum zavar esetre. Valószínűleg lesznek alcsoportok.
Problémák a magasabb szinteken
Ideje rátérnünk az öt fő elmélet közül az utolsóra, amelyik arra vonatkozik, hogy az
agy végrehajtó rendszerével van valamilyen gond. Ha nincs kontroll, akkor nincs, ami
ellenőrizné a viselkedést. Például valaki megakad, és nehezen tud kikeveredni belő-
le. Ráadásul a lényegtelen dolgok ragadják meg a figyelmét. Impulzívan viselkedik,
ahelyett, hogy az előrelátásra és a tervezésre támaszkodna. Ha a megszokott rutinjai
kudarcot vallanak, akkor nem tart pillanatnyi szünetet, hogy átgondolhassa a helyze-
tet és új megoldást találjon. Másfelől viszont hiányzik a nem megfelelő viselkedések
legátlása is, ami nem megfelelő társas viselkedést okoz. Teljesen egyértelmű, hogy ha
meghibásodik a végrehajtó rendszer, akkor az agy többi rendszerének irányításával is
gond adódik. Ez az elmélet azt a nehézséget próbálja megmagyarázni, amit az autista
emberek a hétköznapi élet okozta stresszhelyzetek kezelése során élnek meg. Az is
102
felvetődhet valakiben, hogy ilyen problémát csak az alacsonyan funkcionáló autista
emberek esetében találunk. Ez koránt sincs így, komoly problémáról van szó, amely
az alacsonyan és a magasan funkcionáló autisták életét egyaránt megnehezíti.
Gary, aki kétségbeesetten szeretett volna barátnőt találni, képtelen volt felhagyni az-
zal, hogy mániákusan kövessen egy rendkívül vonzó ifjú hölgyet. Megmondták neki,
hogy nem szabad. A hölgy végül panaszt tett a rendőrségen. Gary határozott figyel-
meztetésben részesült, de a családja nem bízhat abban, hogy az eset nem fog megis-
métlődni. Emiatt szigorú felügyelet alatt kell tartani a fiukat. Miért nem tudja Gary
gátolni a teljesen hétköznapi késztetését?
A neuropszichológusok ismerik ezt a problémát, azoknál a pácienseknél figyelhető
meg, akiknek megsérült a homloklebenye. A sérült homloklebenyű páciensek külö-
nösen rejtélyesek. A szokványos IQ-teszteken jól teljesítenek, a mindennapi életben
azonban rossz döntéseket hoznak. Egyáltalán nem terveznek előre, és általában véve
annak adják tanújelét, hogy képtelenek arra használni az intelligenciájukat, hogy
megfelelően alkalmazkodjanak az adott szituációhoz.
A homloklebeny szerepe, hogy magasabb szintű, a végrehajtó funkciót érintő dönté-
seket hozzon. Ezekre a döntésekre azokban az esetben van szükség, amikor egy meg-
szokott rutinnal nem lehet megoldani egy helyzetet, vagy a rutincselekvést félbe kell
szakítani, vagy felül kell írni. Engedjék meg, hogy felsoroljak néhány – a hétköznapi
életből ellesett – tipikus problémát, hogy mi történik akkor, ha valamilyen gond adó-
dik ezzel a magasabb szintű vezérlő rendszerrel.
Megakadás
Aligha találnánk találóbb példát annál, mint amiről Michael Blastland számolt be a fia,
Joe kapcsán. Joe hosszú időn keresztül csak egy konkrét márkájú ricottás-spenótos
tésztát volt hajlandó megenni. Minden egyéb ételt visszautasított. Még akkor is, ha már
nagyon éhes volt. Kétségbeesetten ragaszkodott ehhez az egyetlen ételfajtához, néha
még azt sem tudta kivárni, hogy megfőzzék neki a tésztát. Blastland arról is beszámolt,
hogy Joe mennyire ragaszkodott ahhoz, hogy újra meg újra megnézhesse ugyanazokat
a filmeket. Joe története felkavaró, mert a viselkedése többféle szempontból is a szen-
vedélybetegek függőségére hasonlított. Ellenállhatatlan vágyat érzett a filmek iránt.
103
Vigasztalhatatlan volt, ha nem kapta meg, amit akart. De amikor már a filmet nézte,
az egyáltalán nem tette boldoggá. Joe szüleinek fogalma sem volt, mit kezdjenek fiuk
erős vágyaival, illetve hogyan kezeljék azt, hogy Joe mereven elutasít minden új dolgot.
Joe speciális iskolába kezdett járni, és idővel a nehézségei szerencsére enyhültek. Joe
megtanult más ételeket is elfogyasztani, és egészen sokféle tevékenységben örömét leli.
A lényegtelen dolgok bűvöletében
„Ha Bob elment egy ház – vagy bármilyen épület – mellett és meglátott egy nyitott aj-
tót, akkor egyből be is ment, hogy felfedezze, mi van odabent. Mondanunk sem kell,
a viselkedése gyakran vezetett konfrontációhoz. Azonban az is nyilvánvaló volt, hogy
Bob minden egyes alkalommal meglepődött ezen. Nem tanulta meg, hogy ilyet nem
szabad csinálni.” Kiváló példa arra, amit szakmai nyelven ingervezérelt viselkedésnek
neveznek. A hétköznapi – teljesen normális – viselkedésünk jelentős része ingervezé-
relt. Az különbözteti meg az autista emberek viselkedésétől, hogy képesek vagyunk
kontrollálni ezt a viselkedésünket. Egy autista ember számára azonban komoly erőfe-
szítést igényel, hogy gátolni tudja azt a – véletlen ok által kiváltott – viselkedést, amit
korábban ugyanez a véletlen ok egyszer már kiváltott belőle.
Katasztrófa sújtotta övezet
Kent kiborítja, amikor el kell mennie vásárolni. Előre megírja a bevásárlólistát, nehogy
elcsábítsa valami felesleges apróság. Néha azonban homokszem kerül a gépezetbe.
Egy nap nem találta a megszokott polcon a kedvenc márkájú müzlijét. Pánikolni kez-
dett. Ken nem tudta, hogy nyugodtan megkérdezhetné az egyik dolgozótól, hogy kap-
nak-e hamarosan újabb szállítmányt, vagy csak átrakták a müzliket egy másik polcra. A
korábbi bevásárlások során többször is megmondták Kennek, hogy ne zaklassa a kér-
déseivel az ott dolgozókat. Ken ezek után feldúltan ment haza. Ez az egyszerű példa is
rávilágít arra, hogy milyen sok hétköznapi élethelyzet van, amelyik rugalmasságot igé-
nyel, és emiatt komoly stressz forrásává válhat. Pont a gondolkodás rugalmasságának
egyfajta hiánya az, ami rendkívüli mértékben megnehezíti az autista emberek életét.
Még azokét is, akik – egyéb területeken – kifejezetten jó képességgel rendelkeznek.

A gátlás hiánya
Matthew édesanyja arról számolt be nekem, hogy minden egyes nap meg kellett harcol-
nia a fiával azért, hogy kivihesse a szemetet. Matthew egyáltalán nem akart kidobni sem-
mit, még a felbontott borítékokat és a csomagolópapírokat sem. Az újságokról, magazi-
nokról és a műanyagzacskókról nem is beszélve. Ez a probléma gyakran megfigyelhető
azoknál a stroke-os13 pácienseknél, akiknél a többszöri stroke következtében a homlok-
lebeny középső része megsérül. Ezekre a páciensekre jellemző, hogy a sérülést okozó
stroke-ot követően haszontalan dolgokat kezdenek el gyűjteni. Ez még nem jelenti, hogy
az agynak ez a része felel a gyűjtőszenvedély kialakulásáért. Sokkal valószínűbb, hogy az
agynak ez a része biztosítja a gyűjtőszenvedély gátlását. Ezeknek a pácienseknek a visel-
kedés gátlása terén vannak problémáik. A patkányok agyában, és feltehetően az emberek
agyában is, az agyon belül mélyen található – szubkortikális – régiók felelnek a szerzés 18. A bolti vásárlás kihívások elé állítja a végrehajtó működéseket: a tervezett költségkereten belül
és a gyűjtés iránti késztetésért. Alapesetben ez a terület kontrollálja és tartja bizonyos kell maradni; ellen kell állni az impulzív vásárlás késztetésének; gátolni kell az akciós ajánlatok által
kereteken belül a késztetést. Ehhez azonban teljesen ép homloklebenyre van szükség. kiváltott reakciót; a nem kapható cikkeket helyettesíteni kell egy megfelelő alternatívával. Az autista
emberek számára mindez jelentős stresszt okoz, azonban könnyen követni tudják meglévő rutinjukat.

13 a magyar egészségügyi szóhasználatban bevett angol kifejezés, jelentése szélütés

104 105
Mivel a homloklebeny mérete jelentős és ellenőrző funkciót lát el az agyban, ezért
a sérülése nehezen megragadható és összetett következményekkel jár. A páciensnek
sérül a spontán viselkedése, és nem tud megfelelően viselkedni, amikor újszerű vagy
strukturálatlan szituációval szembesül. Kenről ugyanez mondható el. Egyszerűen
nem tud megbirkózni azzal, ha megszakad a megszokott rutinja. Előfordult, hogy
Ken agresszíven viselkedett ezekben a helyzetekben.
Egyrészt számtalan jel utal arra, hogy a homloklebeny gyengébb működése problé-
mákat okoz, másrészt, az autisták viselkedése hasonló jegyeket mutat a homlokle-
beny-sérülést elszenvedett páciensek viselkedésével. Mindezek ellenére, az autista
emberek homloklebenyében soha nem találtak semmilyen sérülést. Nincsen semmi-
lyen látható anatómiai elváltozás. Az is lehet, hogy a homloklebeny gyengébb műkö-
désének az oka máshol keresendő. Az is lehet, hogy egyfajta kapcsolódási hibáról van
szó, vagyis a homloklebeny nem áll megfelelő összeköttetésben az agy többi területé-
vel. Még zajlanak a kutatások, amelyek célja, hogy több információhoz jussunk arról,
hogy a különböző feladatok végrehajtása során hogyan működik az autista emberek
homloklebenye. A homloklebeny működésének vizsgálatához képalkotó eljárásokat
használnak. Egy dolog már most is biztos: nem úgy működik, ahogy működnie kel-
lene, még akkor sem, ha kimondottan egészségesnek látszik. Valószínűleg másféle
rendszerben működik.
Problémák ezzel az elmélettel
A gyenge végrehajtó működés elméletét mára széles körben elfogadják. Mint ahogy
azt sem vonja senki kétségbe, hogy a legtöbb autista ember nehézségekkel szembesül
mindennapi élete során. Ugyanakkor van egy komoly probléma ezzel az ötlettel. A
gyenge végrehajtó működés fogalma annyira tág, hogy nem csak az autizmusra, ha-
nem akár az összes idegrendszeri fejlődési zavarra igaz lehet.
106
Az öt nagy elmélet közötti kapocs: illeszkedési hiba
a felülről-lefelé és az alulról-felfelé elven szerveződő
folyamatok között
Ez a rész kiforratlan ötletekről fog szólni. Az Olvasóra bízom, hogy eldöntse, feltűri
az ingujját és csatlakozik hozzám a boszorkánykonyhában, vagy inkább átugorja ezt a
részt és a következő fejezetnél folytatja az olvasást.
Felülről lefelé és alulról felfelé. Nagyon szeretem ezeket a kifejezéseket és gyakran
használom őket. Szerintem egy kiemelten fontos dolgot ragadnak meg az agyunk/
elménk működésével kapcsolatban. Mindkét folyamat szükséges ahhoz, hogy észlel-
hessük a minket körülvevő világot, és különösen ahhoz, hogy értelmezni tudjuk azt,
amit észlelünk. Következzen egy leegyszerűsített leírása annak, hogy mi is történik a
valóságban!
Képzeljük el, hogy az agyunk két rendszerből áll! Az egyik rendszer feladata, hogy a
külvilágból összegyűjtött „árukat” kézbesítse, a másik rendszer feladata pedig, hogy
irányítsa, mi lesz a következő lépés. Nagy vonalakban tehát az agy hátsó részét a szállí-
tási folyamatok kötik le, míg a vezérlő funkció az agy elülső részében helyezkedik el. A
kézbesítési funkció alulról-felfelé elven szerveződő rendszerben működik, a vezérlő
funkció pedig felülről-lefelé elven működik. Mindkettő elvégzi a feladatát, de az is
fontos, hogy a két rendszer megfelelően együtt tudjon működni. Tételezzük fel, hogy
az autista emberek agyában mindez nem történik meg! A feltevés így hangzik. Az
alulról-felfelé elven szerveződő rendszer nagyon jól működik, ami az átlagosnál jóval
magasabb szintű információszállítást tesz lehetővé, és kiemelkedő teljesítményre ké-
pes bármely feladatnál, amelyhez nem szükséges a vezérlő funkció közreműködése.
A vezérlő funkció azonban nem működik megfelelően. És ez az öt nagy elmélet közül
mindegyikre igaz lehet.
Egyszer egy konferencián osztottam meg ezt a gondolatot, a kávészünetben pedig
odajött hozzám egy Asperger-szindrómás férfi, és azt mondta, írni fog nekem. Az
alábbiakat írta: „A tapasztalatom azt mondatja velem, hogy soha nem szabad meg-
próbálnom megérteni semmit. Ez működik a neurotipikusoknál, de ehhez felülről-le-
felé típusú gondolkodásra van szükség. Nekünk sokkal jobban megy az elemzés és a
107
számítás.” Tehát mégis megértett engem, mivel a felülről-lefelé elven működő vezér-
lést a megértéshez hasonlította, az alulról-felfelé elven szerveződő kiszállítást pedig az
elemzéshez és a számításhoz.
De miért is ennyire fontos ez a felülről-lefelé elven működő rendszer? Mostanra
az idegrendszeri kutatásokból már elegendő bizonyíték áll a rendelkezésünkre ar-
ról, hogy az agy úgy működik, hogy az alulról-felfelé elven szerveződő rendszer-
ben beérkező információkat felülről-lefelé történő modulációval dolgozza fel. Az
agyba beérkező információk nem egyenértékűek. A felülről-lefelé elven működő
vezérlő rendszer feladata, hogy különválassza a hasznos információt a haszonta-
lantól. Ezt az üzenetet el kell juttatnia a szállítási rendszerhez. Jeleket küld, a hasz-
nos információ feldolgozásra, a haszontalan információ pedig elnyomásra kerül.
Ennek egyik módját az előzetes elvárások jelentik: a felülről-lefelé elven működő
vezérlő rendszer az előzetes elvárásai alapján irányítja a szállítási rendszert. Az elő-
zetes elvárásainkat erőteljesen befolyásolja a kulturális környezetünk és a többi
emberhez fűződő viszonyunk is. És ezzel vissza is kanyarodtunk az első három fő
elmélethez.
A séf és a vendég
Képzeljünk el egy rendkívül válogatós vendéget, aki fent ül az étterem nagytermében,
és egy rendkívül elfoglalt séfet, aki lent dolgozik a konyhában! A séf által elkészített
ételek nagy részét a vendég visszautasítja, és csak válogatott falatokat ítél méltónak
arra, hogy az emésztés sorsára jussanak. A vendégnek vannak bizonyos preferenciái
és természetesen szeretné befolyásolni, hogy a kedvenc alapanyagaiból mit készítsen
el neki a séf. Azt sem rejti véka alá, hogy bármikor szívesen eszik a legkiválóbb minő-
ségű friss fehér spárgából készült étket. Vele ellentétben a séfnek azokkal az alapanya-
gokkal kell dolgoznia, amiket be tud szerezni a piacon.
Hogyan kommunikál a vendég a séffel? Természetesen a pincér segítségével. A pincér
munkája nehéz. Neki kell eljuttatnia a séfhez a vendég extravagáns kívánságait, és a
vendég felé is jeleznie kell, hogy, mi a helyzet odalent a konyhában. A pincér feladata,
hogy megpróbálja a vendéget és a séfet együttműködésre bírni. Abban bízik, hogy a
vendég elvárása néha megegyezik a séf aznapi specialitásával.
108
A pincérnek kétféle figyelemmel kell zsonglőrködnie: az egyikkel, amelyik a séfre jel-
lemző, és a másikkal, amelyik a vendégre jellemző. A séf figyelme teljes mértékben a
piacon beszerezhető alapanyagokra irányul. Amikor kimegy a piacra, ellenállhatatlan
vágyat érez, hogy egy kosárka friss, zamatos szamócát vásároljon. Ez mindenképpen
megragadja a figyelmét, nem tehet ellene semmit. A piacon sok más csábító alapanya-
got lát, amelyek szintén felkeltik a séf érdeklődését. Ezeket a későbbiek során auto-
matikusan a megfelelő módon készíti el: meghámozza, felvágja, felkockázza, párolja,
főzi, süti.
A séffel ellentétben a vendég figyelme belülről fakad. Ő sosem jár piacra, ő az emléke-
zetét és a többi vendégtől szerzett információt használja fel arra, hogy különleges és
gyakran egészen újszerű ételkreációt kérjen.
Nézzünk egy példát! Egy másik vendég felhívja telefonon a mi vendégünket, és meg�-
győzi, hogy rendeljen kacsatojást, mert az valami mennyei! A pincérnek is cseleked-
nie kell, közölnie kell a séffel. Ha a vendég kacsatojásból szeretne omlettet enni, akkor
a séf már nem használhat csirketojást, és valahonnan kacsatojást kell szereznie.
Bizonyos esetekben kiválóan együtt tudnak működni. Ha a séf a hőn áhított omlet-
tet készíti el, akkor a vendég nagyon elégedett. Néha azonban a felülről-lefelé típusú
figyelem versenghet az alulról-felfelé szerveződő figyelemmel. A vendég spárgáért
kiált, miközben a séf éppen azzal van elfoglalva, hogy megfékezze a konyhában kitört
tüzet. Ebben az esetben a vendég nem fogja megkapni azt, amire vágyik. Viszont ren-
delhet egy jobb poroltót.
Ezt a példamesét azért írtuk le, hogy érzékeltetni tudjuk, milyen összjáték alakul ki
az agy vezérlő és szállítási rendszerei között. Egyik rendszer sem fontosabb a másik-
nál. Ahogy az utolsó példában bemutattuk, a vezérlő rendszer nem tudja felülírni azt,
amikor a szállítási rendszerben vészhelyzet áll elő. Ugyanakkor tehet lépéseket annak
érdekében, hogy megelőzze, hogy a vészhelyzet újra megtörténjen. Az én felvetésem
szerint az autista embereknél az agy két rendszerének az összjátéka nem működik jól.
Ki tehet róla? A közömbös vendég vagy a túlbuzgó séf? Esetleg az összezavarodott
pincér? Bárki lehet a ludas, de én hajlamos vagyok a vendéget hibáztatni.
109
A felülről-lefelé elven történő moduláció
Mi történik az agyban a vizuális észlelés felülről-lefelé elven történő vezérlése során?
Egy agyi MR vizsgálatokra épülő kísérlet szolgáltat némi támpontot. Ebben a kísér-
letben előre megmondták az embereknek, hogy a vásznon mire irányítsák a figyel-
müket. A vásznon a másodperc töredékéig képpárok villantak fel. Nagyon fontos,
hogy az alanyok épphogy csak látták ezeket a képeket, és csak akkor látták ezeket, ha
előre megmondták nekik, hogy hova kell nézniük. A képek arcokat vagy házakat áb-
rázoltak. Ez bölcs választás volt, mivel az agy különböző területei aktívak akkor, ami-
kor egy házat, illetve amikor egy arcot látunk. Ezt már korábbi kísérletekből tudjuk.
Ebben a kísérletben, amikor a házakat vagy az arcokat mutatták, akkor valóban ezek
az agyi területek voltak aktívak. Ráadásul sokkal aktívabbak voltak azokban az ese-
tekben, amikor a résztvevők figyelmét a megadott helyre irányították, a kutató előre
megmondta nekik, hova nézzenek. Ha átfogalmazzuk a végeredményt, akkor a felül-
ről-lefelé elven működő figyelem fokozza az agyi tevékenységet. Autista emberekkel
is elvégezték ugyanezt a vizsgálatot, és közben az ő agyukról is felvételt készítettek. Az
ő esetükben az agyi aktivitás sokkal kisebb mértékben fokozódott. Ez akár közvetlen
bizonyíték is lehet arra, hogy az autisták agyában a felülről-lefelé elven történő modu-
láció nem működik megfelelően.
Az a személy, akinek nehézséget okoz a figyelem modulációja, hajlamosabb arra,
hogy a külső ingerek ragadják meg. Ehhez kapcsolódik, hogy nehéz elvonnia a fi-
gyelmét ezekről az ingerekről. Lehet, hogy Joe ezért eszi mindig pontosan ugyanazt
az ételt, hogy Edwardnak ezért beszűkült és korlátozott az érdeklődése, és Davidnek
miért kiváló a szó szerinti emlékezete.
A hiányzó vendég
Ez egy meglehetősen kockázatos gondolat – végül azért döntöttem úgy, hogy beke-
rül a könyvbe, mert bízom abban, hogy sikerül megválaszolnom a kérdést: mi van
„odafent” a felülről-lefelé elven működő folyamatban? A rövid válaszom: jelenleg a
felülről-lefelé elven működő folyamatban a szelf helyezkedik el fent. Ez a szelf való-
jában nem más, mint az a vendég, akit a korábbi példában említettem. A vendégnek
vannak elvárásai, preferenciái és folyamatosan befolyásolja azt, hogy mit küldenek
fel a konyhából, ami végül az asztalára kerül. Tehát a szelfnek vannak preferenciái, és
befolyásolja, hogy az agy miként dolgozza fel az információt. A vendég választja ki,
110
hogy melyik ételt szeretné megkóstolni. A szelf dönti el, hogy mi érdekes számára, és
mi nem. Lehet, hogy a hiányzó szelf jelenti az alulról-felfelé és a felülről-lefelé elven
történő feldolgozás közötti illeszkedési hiba egyik magyarázatát.
Ha valóban hiányzik a vendég, akkor az ember arra számítana, hogy a séf – akit már
nem korlátoz semmilyen fentről jövő szeszélyes kérés – a legfantasztikusabb étkeket
készíti el az éppen rendelkezésére álló alapanyagokból, és kizárólag arra koncentrál,
amit a legjobban tud. Használja a kivételes képességét, amivel felvágja, felkockázza,
pépesíti, párolja, főzi vagy megsüti az ételeket. Lehet, hogy ez a savant képességek
megértésének az egyik kulcsa.
De akkor mi ezzel a probléma? Mi a helyzet azzal, hogy Joe mereven ragaszkodik ahhoz,
hogy mindig ugyanazt az ételt egye? Ez nem pont arra utal, hogy rendkívül erős szelffel
rendelkezik? Vagy a párhuzammal élve, nem arra utal, hogy a vendég stabil előzetes
elvárásokkal rendelkezik? Szerintem nem. Michael Blastland leírásából egyértelműen
kiderül, hogy Joe elvárásával nem lehetett vitába szállni. A reakciója megingathatatlanul
merev volt. Számomra ez arra utal, hogy egyszerű asszociatív tanulásról vagy instrumen-
tális kondicionálásról volt szó. Tehát ebben az esetben a parancssor legfelső szintjén egy
ingerre adott, elszigetelt, de mélyen beivódott reakció helyezkedik el. Egy olyan ingerre
adott reakció, amely valamikor a múltban pozitív érzetet keltett. Ez az a helyzet, amikor
a séf teljesen szabad kezet kap és azt csinálhatja, amiben igazán jó. A tevékenységének
azonban nincsen semmi értelme vagy célja, mert fent az étteremben nincsen vendég.
És itt fel kell idéznünk a vendég további jellemzőit, a társas érdeklődését, valamint azt a
képességét, hogy kommunikálni tud a többi vendéggel. Tehát nem kizárólag a saját szán-
dékai szerint dönt arról, hogy mit szeretne enni, az is befolyásolja, hogy mit esznek a töb-
biek, sőt, az is, hogy éppen mi számít felkapott ételnek. Lehet, hogy mégsem egy hiányzó
vendégről van szó, hanem egy olyan vendégről, aki nem kommunikál a többi vendéggel.
Néhány előzetes következtetés
Ebben a fejezetben az autizmus nem-társas jellemzői kerültek reflektorfénybe. Ebbe
az erősségeik és a gyengeségeik egyaránt beletartoznak. A negyedik elmélet, amit
111
gyenge központi koherenciának neveztünk, lehetővé tette számunkra, hogy lássuk
az autista emberek erősségeit és elismerjük kiemelkedő képességeiket. Az ötödik el-
mélet, amire gyakran a végrehajtó működés diszfunkciójaként is hivatkoznak, arra
vonatkozik, hogy miért akad számtalan nehézségük a mindennapos helyzetek meg-
oldása során.
Szembeállítottam egymással az agy egyik rendszerének az erősségeit, amelyek az in-
formáció szállításához kapcsolódnak, az agy egy másik rendszerének a gyengesége-
ivel, amelyek az információ ellenőrzéséhez kapcsolódnak. A meglévő bizonyítékok
arra utalnak, hogy az autista embereknél az agy vezérlő rendszere rosszabbul műkö-
dik, a szállítási rendszer pedig az erősségüknek tekinthető.
A fejezet legutolsó részében azt latolgattam, hogy mit jelent, amikor nincs pontos il-
leszkedés a felülről-lefelé és az alulról-felfelé elven működő folyamatok között. Azon-
ban számos kérdés továbbra is megválaszolatlan marad. Az autista emberek mások,
de miért pont ezekben a jellemzőkben térnek el tőlünk? Miért nem tudnak osztozni
a többi ember társas és fizikai világában? Én a magam részéről az agy felülről-lefelé
elven működő vezérlő rendszerét, valamint a hiányzó szelfet hibáztatom, vagy leg-
alábbis egy olyan szelfet, amely nem képes szokványos interakciót folytatni a többi
társas lénnyel.
Sikerül-e valaha kielégítő módon megfogalmazni azt az elméletet, amellyel meg tud-
juk magyarázni az autista emberek két tipikus vonását, hogy hajlamosak az elakadásra
és a rugalmatlanságra? Elképzelhető. A hiányzó szelf felvetés képes-e megragadni az
autizmus terén jellemző illeszkedési problémát a felülről lefelé történő kontroll, és az
alulról felfelé történő szállítási rendszer között? Talán.
112
7. Az elmélettől a gyakorlatig
Mutatvány három rekesszel
Diane igyekezett a lehető legtöbbet megtudni az autizmusról: rengeteg tényszerű in-
formációt elolvasott, megismerkedett az autizmus számos jellemzőjével és több pszi-
chológiai vizsgálattal is, amelyekkel megpróbáltak a lehető legmélyebbre hatolni az
autista emberek elméjébe. És összességében mire jutott? Létezik egy átfogó, egységes
elmélet? Sajnos nincsen. Az autisztikus zavarok köre túlságosan heterogén és össze-
tett ahhoz, hogy egyetlen kielégítő magyarázat a zavar mindegyik formájára ráillene.
Diane mégis szerette volna megfelelő formába önteni mindazt, amit megtudott. To-
vábbra is komolyan foglalkoztatta a téma, és fontolgatni kezdte, hogy kutatásba kezd
az autizmus területén. Diane természettudományos téren szerzett végzettsége és ta-
pasztalata kellőképpen felvértezte őt ahhoz, hogy elsajátíthassa az idegtudományhoz
szükséges technikákat. Jó elképzelésnek tűnt, hogy összefoglalja, amit megtudott. Az
összegzésből kiderül számára, hogy mely ismeretek hiányoznak, és az is, hogy milyen
munkát kell még elvégezni ahhoz, hogy a jövőben teljesebb képet kapjunk az autiz-
musról.
Egy kicsit segítünk neki. Diane-nek először is rendeznie kell a megszerzett ismereteit.
Ezt a rendrakást jelentős mértékben megkönnyíti egy egyszerű trükk. Az ismereteit
három különböző rekeszbe kell helyeznie, a három rekesz neve legyen: biológia, elme
és viselkedés. Mindegyik rekeszbe az odaillő tudás kerül. A biológia rekeszbe kerül az
113
agyról és a génekről szerzett információ. Az elme rekeszébe kerülnek azok az ismere-
tek, amelyek az elmét vizsgáló kísérletek során születtek, a viselkedés rekeszbe pedig
a viselkedésről kellően alátámasztott tények kerülnek. Diane mindegyik rekeszbe rak
egy listát is, amin felsorolja, hogy mit szeretne még megtudni.
A rendrakás leglenyűgözőbb része, hogy az elme rekesze jelenti az összekötő kapcsot
a másik két rekesz között. A viselkedés rekeszbe Diane betesz egy listát, amely az au-
tizmus tüneteit és jeleit mutatja a maga változatos, folyamatosan változó megjelenési
formájában. Az 1. és a 2. fejezetben rengeteg ilyen tényt leírtunk. A biológia rekeszbe
olyan tényeket fog betenni, amelyeket a 3-4. fejezetben ismertünk meg.
Az elme rekesze pedig az utolsó két fejezetben megismert gondolattal lesz tele. Ebbe
a rekeszbe inkább elgondolások kerülnek be, mintsem tények, és ez teljesen rendben
van így. Az elméleteket igazolni lehet, vagyis nem pusztán légből kapott ötletekről
van szó. Ezek a személyes véleményemet tükrözik arról, hogy mely feltevések fog-
ják kiállni az idő próbáját. Ezeket az elméleteket kivétel nélkül alapos tudományos
vizsgálatok támasztják alá. Ezen kívül számos jel támasztja alá ezeknek a megállapí-
tásoknak az idegrendszeri meghatározottságát. Még nem nevezhetőek tényeknek, de
vannak erre utaló jelek. Diane alig várja, hogy elkezdhesse a munkát és belevághasson
a kutatásba.
Mi kerül a biológia rekeszbe?
Diane egy hosszú listát írt arról, hogy mely tényezők okozhatják az autizmust: fejlő-
dési instabilitás, genetikai hajlam, mutáció, környezeti kockázati tényezők, véletlen
vagy baleset. A lehetséges okok egyáltalán nem kizárólagosak, és nem is feltétlenül
különülnek el egymástól. Sőt, azt is jelentheti, hogy az autizmus spektrumzavarok
rendkívül széles skáláját különböző okok kombinációja hozza létre. Jelenleg még
nehéz lenne genetikai szinten szétválasztani a különböző okokat. Ugyanakkor elő-
fordulhat, hogy a különböző okok végül egyféle módon, egy közös úton fejtik ki a
hatásukat, és ezáltal hasonló eltéréseket okoznak az agyban/elmében, és hasonló tü-
neteket és jeleket produkálnak.
Az autista emberek agyáról még nagyon keveset tudunk. Azt tudjuk, hogy az au-
tista gyermekeknek nagyobb az agyuk. Születéskor még nem, de az első életévet
114
követően rendkívül gyors növekedés figyelhető meg. A kortársaik nagyjából 8
éves korukra érik be őket, addigra kiegyenlítődik az agyuk méretbeli eltérése. Ezt a
tényt azzal is összefüggésbe hozhatjuk, hogy az idegrendszeri összeköttetések nem
egyenletes mértékben változnak, hanem hullámzóan. Vagyis arról lehet szó, hogy az
idegrendszeri összeköttetések intenzív burjánzását drasztikus ritkítás követi. Az is
lehet, hogy ezeknek a rendkívül összetett és dinamikus folyamatoknak a rendellenes
működése jelenti azt a végső, közös utat, amelyen keresztül sokféle különböző ok
fejti ki a hatását.
Mi kerül a viselkedési rekeszbe?
Diane felidézi magában, hogy az autizmust jelenleg a viselkedés alapján ismerik fel.
Sorra veszi az autizmus fő jellemzőit, és a legtöbb autista embernél megfigyelhető
további jellemzőket, mint amilyen a túlérzékenység vagy a beszéd visszhangszerű
ismétlése. A viselkedési jellemzők megítélése nem könnyű, mert az életkorral és a
képességek függvényében változnak, és a viselkedést sok – az autizmuson kívüli –
tényező is befolyásolja. Nincsen olyan viselkedési együttes, amely alapján minden
kétséget kizáróan azonosítani lehet az autizmust. Két gyereknél, akiknél ugyanaz a
biológiai ok áll az autizmus hátterében, könnyen előfordulhat, hogy egészen eltérő
viselkedést lehet megfigyelni. Minden embernél a viselkedés eltérő mintázata figyel-
hető meg, mivel a viselkedést számos tényező befolyásolja: a személyes adottságokon
kívül az is, hogy milyen oktatásban részesültek, milyen külső segítséget kaptak. Meg-
nyugtató érzés tudni, hogy a támogató oktatási környezet rendkívül jelentős hatást
gyakorol, és akár az is lehetséges, hogy észrevétlenné teszi a meglévő problémákat.
Hogyan fejtik ki ezek a tényezők a hatásukat? Jelenleg még nem tudjuk.
Mi kerül az elme rekeszébe?
Nyilvánvaló, hogy az öt nagy elmélet az elme rekeszébe kerül. Ezek az elméletek ös�-
szekapcsolják a viselkedési rekeszben található kisebb darabokat, amelyek első ráné-
zésre nem kapcsolódtak egymáshoz. Diane tudja, hogyha kitartóan kutat ezen a te-
rületen, akkor további elgondolások is felszínre kerülnek. Már van öt elméletünk, ez
ígéretes kezdet. Az elme rekesze lesz az autizmusról alkotott összes feltevés és elmélet
ideiglenes lerakóhelye, és ide kerülnek Diane ötletei, elméletei is. Rendkívül fontos,
hogy szükség van némi előzetes szűrésre, szigorúan ellenőrizni kell a bekerülő gondo-
latokat. A társas késztetés hiányának valószínű magyarázata, a mentalizáció különös
115
elmélete és az új ’törött tükrözési rendszer’ gondolata – mindezek az elméletek az au-
tizmust meghatározó kölcsönös társas interakció hiányának különböző aspektusaira
adnak magyarázatot. A gyenge központi koherencia elmélete a savant képességeket
magyarázza meg, illetve azt, hogy az autista emberek másképpen látják a világot. A
gyenge végrehajtó működés elmélete az autista emberek mindennapos nehézségeit
igyekszik megmagyarázni. Tehát összességében az öt nagy elmélet együtt az autiz-
mus kapcsán felmerülő számos rejtélyes jelenséget megmagyaráz. Ezen kívül arra
is utalnak, hogy melyek azok az idegrendszeri mechanizmusok, amelyekkel valami
félrecsúszhatott.
Hogyan lehet összeilleszteni ezeket a rekeszeket?
Elég frusztráló érzés, hogy még nem tudjuk megválaszolni azt a kérdést, hogy mi
okozza az autizmust. Számos kockázati tényezőről – genetikai és környezeti té-
nyezőkről is – tudunk. Ezek az okok nemcsak az agyukra, hanem az elméjükre is
hatást gyakorolnak. Lehet, hogy az agyon/elmén belül létezik egy olyan végső kö-
zös út, amit érintenek. Ez rendkívüli dolgot jelentene. Azt jelentené, hogy annak
ellenére, hogy az autizmus rendkívüli változatosságot mutat mind a lehetséges
okok, mind az okok következtében kialakuló viselkedésminták terén, mégiscsak
létezik közös nevező. Ez nem más, mint a kognitív fenotípus. Az is elképzelhető,
hogy egynél több közös út van, és egynél több kognitív fenotípus. Ez az eset áll-
na fenn, ha az autizmus spektrumon belül elkülöníthető alcsoportokat tudnánk
meghatározni.
Mi van akkor, ha az öt fő elmélet közül mindegyik egy külön kognitív fenotípust
határoz meg? Alapvetően úgy képzelhetjük el a kognitív fenotípust, amely a nagy
elméletek egyikét foglalja magában. Az is lehet, hogy ez a fajta felosztás jelentősen
leegyszerűsítené az autizmus okainak keresését. Lehet, hogy ötféle autizmus létezik?
Nagyon is lehetséges, de egy másik lehetőség is fennáll. Az öt nagy elmélet alapján
felmerülő nehézségek keveredhetnek, mint egy sütemény hozzávalói. Lehet, hogy az
öt hozzávaló eltérő mennyiségben kerül be, és az is lehet, hogy egyes hozzávalók vé-
gül nem kerülnek be a süteménybe. Az is elképzelhető, hogy a különböző keverékek
végső soron az autizmus spektrum különböző pontjait jelölik ki.
116
Térjünk most újra vissza a mentalizáció példájához! Meghatározhat-e egy külön al-
csoportot az autizmus spektrumon belül a mentalizáció sérülése? Mely autisztikus
viselkedéseket magyarázná meg? Lehet, hogy meg tudja magyarázni az autizmus
egyik fő jellemzőjét, a kölcsönös társas interakció és kommunikáció hiányát? Ez a
fogalom a viselkedések rendkívül széles körét felöleli – erről a korábbi fejezetekben
már részletesen beszámoltunk. Ráadásul mindhárom esetünkre ráillene, annak el-
lenére, hogy David, Gary és Edward az autizmus spektrum egészen eltérő pontjain
helyezkednek el.
Hogyan lehetne mindegyiküknél azonosítani a mentalizáció sérülését? Hiszen ha-
talmas eltérés tapasztalható a képességeik és az iskolázottságuk terén, valamint ab-
ban is, hogy milyen támogatást kaptak életünk során. Ehhez egy sor tesztre lenne
szükség, amivel jelenleg nem rendelkezünk. A teszteknek a nehézségek szintjének
megfelelő változatban kell rendelkezésre állniuk, emellett kellően megbízhatónak
is kell lenniük, továbbá kapcsolódniuk kell a való életben megfigyelhető viselkedé-
sükhöz. Az egyedi eseteket elméletileg agyi képalkotó eljárással is fel lehetne mérni.
Ha feltételezzük, hogy az agy mentalizációs rendszere egy izolált rendszer, és sikerült
azonosítanunk a helyét, akkor a rendszer eltérő működésének láthatónak kell lennie.
A jelenlegi eredmények arra utalnak, hogy a rendszer elemei közötti gyengébb kap-
csolat áll fenn.
De vegyünk egy másik példát! David, Gary és Edward esetében is a gyenge köz-
ponti koherencia kognitív fenotípusa figyelhető meg? Ez a fenotípus azokat a sze-
mélyeket foglalja magában, akik hajlamosak a figyelmüket a részletekre összpon-
tosítani, amiről nehéz elterelni a figyelmüket. Ebben az esetben is tesztek egész
sorára van szükség. Megfelelő nehézségű, megfelelő megbízhatóságú és megfelelő
érvényességű tesztekre. Ebbe valószínűleg beletartozna a figyelem vizsgálata és az
intelligencia mérése is. A gyenge központi koherencia elmélet egyik célja, hogy
meg tudja magyarázni, az intelligencia terén miért figyelhető meg egyenetlen
mintázat. Gary valószínűleg nem ehhez a fenotípushoz tartozik, mivel nincsenek
kiemelkedő képességei, sem beszűkült érdeklődési köre. De David valószínűleg
ehhez a fenotípushoz tartozik, mert különösen jó érzéke van a kirakósokhoz. Ed-
wardnál jelentős eltérést találunk a legjobb és a leggyengébb képessége között. Az
egyénre jellemző agyi aktivitási mintázat vizsgálata és mérése még a jövő zenéje.
117
Arra számíthatunk, hogy az agyi aktivitási mintázatuk téves kapcsolásra utaló je-
leket mutat. Ez egyaránt jelentheti, hogy az agy távoli területei között túl kevés
kapcsolat áll fenn, míg a közeli területek között a megszokottnál jóval erősebb kap-
csolat áll fenn. Erről egy közlekedési párhuzam jut az eszembe: egy olyan útháló-
zat, amelyben nincsenek gyorsforgalmi utak, viszont rengeteg helyi, harmadrendű
út hálózza be.
Diane úgy érzi, kezd összeállni a kép, a rekeszek illeszkednek egymáshoz. A men-
talizáció képességének hiánya, a társas késztetés hiánya, a törött tükrözési rend-
szer, a gyenge központi koherencia, valamint a felülről-lefelé elven működő ve-
zérlés terén található nehézségek hátterében egyaránt téves kapcsolódási hibák
állhatnak.
Agyi kapcsolatok, téves kapcsolások
Tételezzük fel, hogy az autista emberek agyában a huzalok szó szerint keresztezik
egymást! Például tipikus esetben, amikor az emberek mások elméjét olvassák, agyuk
konkrét területei azonnal aktivizálódnak és egymással szinkronban működnek. Úgy
tűnik, az autista emberek agyában mindez nem így történik. Az is lehet, hogy az agy
elmeolvasási részei közötti kapcsolatok pontosan azért gyengék, mivel nagyon ke-
vés gyorsforgalmi összeköttetés létezik az agy egymástól viszonylag távoli területei
között. Egyes területek az agy közepén helyezkednek el, vannak, amelyek oldalt, és
olyanok is, amelyek az agy hátsó részében találhatóak.
Az autizmus egy idegrendszeri fejlődési zavar, amely úgy tűnik, hogy az agyi fej-
lődés szervezetlenségére vezethető vissza. Diane számára ez már egyértelmű,
azonban az érveléséből még hiányzik egy logikai lépés. Lehet, hogy a szervezet-
lenség konkrét idegrendszeri kapcsolatok ritkításának a hiányára vezethető vissza.
Diane-nek egy további kérdést is meg kell válaszolnia. Az autizmus miért csak a
második életévtől kezdve válik nyilvánvalóvá? Felteszi a kérdést: mely agyi kapcso-
latok kezdenek el burjánzani a második életév során? Én arra tippelnék, hogy nagy
valószínűséggel az agy vezérlő rendszerének a kapcsolatai. Az agy vizuális részét
vizsgáló állatkísérletekből tudjuk, hogy az agy szállítási rendszerének az alulról-fel-
118
felé elven működő kapcsolatai már jóval azelőtt kiépülnek és működésre készen
állnak, hogy az agy vezérlő rendszerének a felülről-lefelé elven működő kapcsola-
tai kialakulnának. Tételezzük fel, hogy a felülről-lefelé elven működő kapcsolatok
először burjánzani kezdenek, majd ezt követően ritkítani kell ezeket. Az is lehet,
hogy az autista emberek agya nem ritkítja kellő gyorsasággal ezeket a kapcsola-
tokat. Ha valóban ez a helyzet, akkor egy huszárvágással három dolgot is sikerült
megmagyaráznunk: a ragyogó szállítási rendszer kiváló észlelési képességeit, a las-
sabb vezérlő rendszer korlátozott modulációs képességeit, valamint azt is, hogy az
autizmus tünetei miért csak a második életévtől kezdődően jelentkeznek. Sőt, még
azt is megmagyarázhatja, hogy miért kezd el megnőni az autista gyermekek agya az
első életévet követően.
Diane úgy döntött, hogy izgalmas kutatási projekt lenne, ha megpróbálna megalkotni
egy hibás összeköttetéssekkel rendelkező agyat, mondjuk egy egérben. Hogyan mű-
ködne ez az agy? Hogyan vizsgálná az egeret? Az egérnek egyenetlen készségprofillal
kellene rendelkeznie. Bizonyos feladatokat könnyen végre tudna hajtani, más fel-
adatokat kevésbé. Különösen azoknál a feladatoknál kellene rosszabbul teljesítenie,
amelyek végrehajtásához felülről-lefelé elven működő kontrollra, illetve amelyekhez
kifinomult társas érzékre van szükség.
Nagyon örülök, hogy Diane úgy döntött, szembenéz ezzel a problémával. A meg-
felelő típusú feladatok kiválasztásával megmutathatja, hogy az agyban vannak olyan
rendszerek, amelyek tipikus esetben együttműködnek egymással, azonban az autista
emberek agyában a rendszerek közötti kapcsolat gyengébb. Hiszem, hogy előbb vagy
utóbb azonosítani tudjuk, hogy a felülről-lefelé elvű rendszerben mi helyezkedik el
odafent, és meggyőződésem, hogy ez felel az irányításért. Sokszor eltűnődtem azon,
hogy ez a szelf egyfajta megnyilvánulása. Lehet, hogy ez a szelf hiányzik az autista
emberekből? Lehet, hogy ez mutatja meg az ’autizmus’ – amely a görög autos, vagyis
a szelf szóból ered – mélyebb jelentését? Ezt a kérdést nem tudom megválaszolni.
Reménnyel telve, izgatottan várom, hogy milyen eredményeket hoz a kísérleti vizs-
gálatok következő vonulata.
119
Belső feszültség az autizmus spektrum fogalmában
Miközben írtam ezt a könyvet, egyértelművé vált számomra, hogy a példák haszná-
lata feszültséget okoz, mivel néha súlyos, klasszikus autista esetekről számolunk be,
máshol pedig rendkívül jó képességű eseteket, illetve Asperger-szindrómás embere-
ket mutatunk be. Ezen túlmenően a gyermekek illetve a felnőttek eseteit bemutató
példák között is hatalmas szakadék tátong. A személyes beszámolók – amelyekből
megtudhatjuk, milyen érzés autistának lenni – kivétel nélkül magasan funkcionáló
felnőttektől származnak. Fennáll annak a veszélye, hogy az autizmus spektrum zavar-
ról alkotott nézeteink túlságosan eltolódnak a spektrum ezen része felé. Nem helytálló
enyhe autizmusnak nevezni, mivel ezeknek az embereknek is vannak fogyatékossága-
ik. Előfordul, hogy kompenzálással ezt sikerül halványan elfedniük. Másfelől viszont
az ő autisztikus vonásaik a klasszikus esetekhez képest enyhébbnek mondhatóak.
A könyvben számos alkalommal kivételes – autizmussal élő – emberek példáját vet-
tük szemügyre, akik meg tudják osztani velünk a személyes élményeiket. Temple
Grandin is közéjük tartozik. Íróként, előadóként és az állatviselkedés szakértőjeként
egyaránt kimagasló eredményekkel büszkélkedhet. Temple Grandin honlapja kellő-
en érzékelteti lenyűgöző képességeinek a körét. Ő pontosan ki tudja fejezni, hogy
mit jelent magasan funkcionáló autistaként élni, rá tud mutatni a saját gondolkodási
stílusának előnyeire is, amely az ő megfogalmazásában vizuális gondolkodást jelent.
Szeret egyedül lenni, és a személyes példája azt is megmutatja, hogy lehet teljes ér-
tékű életet élni anélkül, hogy valaki részt tudna venni kölcsönös, kétoldalú kommuni-
kációban. Természetesen nem Temple Grandin az egyetlen autista személy, aki írt az
életéről, érdeklődési köréről, személyes tapasztalatairól. Manapság már sok tehetsé-
ges szerző könyve hozzáférhető, amiben egyes szám első személyben mutatják meg,
milyen autistaként élni.

Az eddig említett kutatások jelentős részét átlagos intelligenciájú vagy az átlagnál

intelligensebb résztvevőkkel végezték, mivel a vizsgálathoz használt technikák és
feladatok komoly elvárást támasztottak a résztvevőkkel szemben. Ezek a vizsgálatok
rendkívül izgalmas eredményeket hoztak, és nem áll szándékomban mentegetőzni
amiatt, hogy ilyen sokat merítettem ezekből. Ha felidézek magamban klasszikus ese-
teket, akiket személyesen is ismerek, akkor egyértelművé válik, hogy a viselkedésük
megértéséhez mind az öt fő elmélet szükséges, és úgy tűnik, hogy mind az öt, egy-
mással párhuzamosan érvényesül. Ha sorra veszem a magasan funkcionáló eseteket,
akkor náluk egyáltalán nem ez a helyzet. Az egyéni példák kapcsán az a benyomásom,
hogy az öt elmélet közül csak néhányra, de nem feltétlenül az összesre van szükség
ahhoz, hogy megmagyarázhassuk a személyes nehézségeiket.

Ez elgondolkoztató. A későbbi kutatások során lehet, hogy szerencsésebb, ha külön

kérdéseket tesznek fel a súlyos autizmusról – amelyekhez a legtöbb esetben értelmi
sérülés társul –, és külön tesznek fel kérdéseket az autizmus enyhébb formáiról, ame-
lyekhez általában nem kapcsolódik értelmi sérülés. Lehetséges, hogy az egyik cso-
portra vonatkozó kutatási eredményeket nem lehet általánosítani a másik csoportra. 19. Temple Grandin a jó képességű autista emberek szószólója. Több könyvet is írt arról, milyen ér-
A fejezet további részében az autizmushoz kapcsolódó gyakorlati kérdésekkel fogunk zés autistaként élni. Állattartási módszereket tervez és kivételesen jó érzéke van az állatokhoz. Erről
foglalkozni. Nyilvánvaló lesz, hogy ezeket az alcsoportokat külön kell kezelnünk. bővebben is olvashatunk az Animals in Translation: Using the Mysteries of Autism to Decode Animal
Kezdjük a kiemelkedően intelligens csoporttal! Behavior (New York: Scribner, 2005) című könyvében.

120 121
Mi lenne, ha találkoznánk egy Temple Grandinhez
hasonló emberrel?
Ez annyira valószínű, mint hogy az utcán belebotlunk egy rocksztárba. Sokkal való-
színűbb, hogy egy Edwardhoz hasonló emberrel fogunk találkozni, akinek a példáját
többször is említettük. Ön valószínűleg nem fogja azonnal észrevenni, hogy Edward
más. Ugyanakkor Edward részéről hatalmas erőfeszítést igényel, hogy normálisnak
tűnjön, és úgy is viselkedjen. Bizonyára Ön is meglepődne, ha tudná, hogy miközben
önfeledten társalog vele, Edward kimondottan szorong, akár pánik is úrrá lehet rajta.
Edward szemszögéből nézve bármi megtörténhet, lehet, hogy Ön hirtelen, egyik pil-
lanatról a másikra ellenséges lesz vele, az is lehet, hogy Ön váratlanul irreális elvárást
támaszt vele szemben. Alkalmazkodhatunk ehhez, ha türelmesen végighallgatjuk a
másikat, és megnyugtató megjegyzéseket teszünk. Alapszabály, hogy legyünk hatá-
rozottak és ne köntörfalazzunk! Nem valószínű, hogy Edward megérti a finom uta-
lásunkat, amivel jelezni próbáljuk, hogy jobb lenne, ha már nem beszélne többet a
madártojásokról. Ha Edwardnak szerencséje van, akár tudományos karrier is várhat
rá. Az is lehet, hogy komoly matematikai felfedezés fűződik majd a nevéhez.
Vigyázat, könnyen előfordulhat, hogy egyes rendkívül jó képességű, autisztikus za-
varral diagnosztizált emberekről kiderül, hogy valójában nem is az autizmus spektru-
mon helyezkednek el, hanem valamilyen személyiségzavarral rendelkeznek. Termé-
szetesen megpróbálják meggyőzni Önt arról, hogy nekik Asperger-szindrómájuk
van. Mindenki láthatja, hogy ebben az esetben a körkörös érvelés veszélye áll fenn.
Szigorúbban kell meghatározni az autizmus spektrum határait ahhoz, hogy ne essünk
ebbe az ördögi körbe.
Mi lenne, ha találkoznánk egy autista emberrel,
akinek társuló értelmi sérülése van?
Egészen más dolgokat vennénk észre akkor, ha a 40 éves Sylviával találkoznánk. A leg-
első pillanattól kezdve tudnánk, hogy sajátos szükségletei vannak. Sylviának klasszi-
kus autizmusa van. Kislánykorában zárkózott volt és kifejezetten ragaszkodott ahhoz,
hogy minden változatlan maradjon. Egyes területeken tehetséges volt, de nehézségei
122
is jócskán akadtak. Jól teljesített egy speciális iskolában, de sajnálatos módon kamasz-
korában a viselkedésproblémái egyre gyakoribbá váltak. Epilepszia is kialakult nála.
A testi fejlődéssel párhuzamosan egyre inkább zavarni kezdte, hogy nem ért meg bi-
zonyos dolgokat, ami gyakran azzal járt, hogy tört-zúzott, kárt tett másokban és ön-
magában is. Sylvia állandó felügyeletre szorul. Az ő családja valószínűleg egyáltalán
nem kér abból a szemléletből, hogy az autizmus nem zavar, csak egy különbség. Ők
úgy érzik, hogy ez a felvetés csak gonosz tréfa lehet. Kétség sem fér hozzá, hogy Syl-
via életét jelentősen megnehezítette, hogy autista. De miért kéne ezen siránkoznunk?
Miért kéne átkoznunk a sorsát? Nem feltétlenül kell. Sylviának csak sejtése van arról,
hogy milyen problémái vannak, de ugyanolyan boldog, mint bárki más, akit szerető
környezet vesz körül.
Mi a helyzet Garyvel? Róla biztos egyből kiszúrnánk, hogy valami nem stimmel. Le-
het, hogy megütköznénk ápolatlan külsején, bárdolatlan viselkedésén. Első találko-
zásunk alkalmával akár azt is hihetnénk róla, hogy egy csavargó. Gary sokat morog
és arra panaszkodik, hogy igazából esélyt sem kap, viszont elégedett az életével és
egészen jól elvan addig, amíg békén hagyják. Amióta az Asperger-szindrómások cso-
portjába jár, megismert olyan embereket, akikkel jól érzi magát, és akikre barátként
tekinthet. A csoport tagjai között még barátnőt is talált magának. Lehet, hogy soha
nem lesz munkahelye, és amikor már nem lakhat a szüleivel, akkor lakhatási és szoci-
ális téren is ellátásra, támogatásra szorul majd.
Mennyibe kerül, ha valakinek autizmus spektrum
zavara van?
Az egészségügyi közgazdászoknak az a feladata, hogy pontosan kiszámítsák, men�-
nyibe kerül egy autizmus spektrum zavarral élő személy ellátása a teljes élete során.
Nagy-Britanniában egy magasan funkcionáló autista személy esetében például 2,9
millió fontra becsülik ezt az összeget, míg egy alacsonyan funkcionáló személy ese-
tében 4,7 millió fontra. Ezek az értékek az egész életükre vonatkoznak. Ha a jelenlegi
helyzetet vesszük alapul, akkor a legtöbbet a lakhatás támogatására költenek. Az ese-
tek többségében az autista embereknek nyújtott ellátások színvonala sajnos elmarad
az ideálistól. A szociális ellátások és a speciális oktatási szolgáltatások terén viszont
123
állandó az erőforráshiány. Ha javulna az anyagi helyzetük, akkor jelentős mértékben
lehetne javítani és fejleszteni ezeket az ellátásokat.
Természetesen az anyagi terhek felmérése csak az egyik oldalt jelenti, a másik olda-
lon az emberi költségek állnak, amit egyáltalán nem lehet összegszerűen felbecsülni.
Nem lehet kérdés, kötelességünk enyhíteni az autizmus által okozott terheket.
mozdonyok egyértelmű arckifejezései, illetve a társas interakcióról szóló egyszerű
történetek – amelyek egyebek mellett az együttműködést, versengést, büszkeséget,
vagy a szorongást, féltékenységet mutatják be – egyrészt rendkívül vonzóak, másrészt
nagyon jól használhatóak tanítási segédeszközként. Több szülő is arról számolt be,
hogy a gyermeke „első szava valamelyik mozdony neve volt, tehát előbb mondta ki az
egyik mozdony nevét, mint azt, hogy ’mama’ vagy ’papa’”.

Oktatás és gyógymód

Számos hivatalos irányelv vonatkozik mind a magasan funkcionáló, mind az ala-

csonyan funkcionáló gyermekek oktatására. Szerencsésnek mondhatjuk magunkat,
mert rendkívül hatékony oktatási-fejlesztési programok állnak a súlyos autizmussal
élő gyermekek rendelkezésére. Már korábban is megemlítettem az alkalmazott visel-
kedéselemzést (ABA). A módszer segítségével megfelelő készségeket és viselkedést
tanítanak az autista gyermekeknek, amelyek a tanuláselmélet alapelveire támaszkod-
nak. Zeneterápiát és művészetterápiát is használnak, ezek önmagukban véve is hasz-
nosak. A logopédusok és beszédterapeuták pedig jelentős mértékben segíthetnek a
megfelelő artikuláció, és ami még ennél is fontosabb, a nyelvhasználat elsajátításában.
Általában véve egy terápia soha nem olyan egyszerűen kivitelezhető a gyakorlatban,
mint amilyennek elsőre tűnik. Ráadásul jól képzett terapeutákra is szükség van hozzá.
Az esetek többségében többféle technika kombinációja a célravezető. Természetesen
rengeteg múlik egy tehetséges és elkötelezett tanáron vagy szülőn. Más szavakkal:
fogalmunk sincs arról, hogy létezik-e üdvözítő módszer, vagy nincsen.

Más technikák, a rendkívül intenzív, társas affektív interakcióra és játékra épülnek.

Életszerű interakciókra, mint ahogyan egy édesanya élénk arcjátékkal kísérve, elvál-
toztatott hangon kommunikál a kisbabájával. A nagyobb gyerekeknél és a kamaszok-
nál kiemelt szerepet kap, és jelentős eredménnyel is jár a társas készségek fejlesztése.
Sokféle, kimondottan megnyerő anyag áll rendelkezésre: fimek és rajzfilmek, ame-
lyek világosan, egyértelműen jelenítik meg az érzelmeket. 20. W. V. Awdry a szerzője ennek a gyermekkönyvsorozatnak. A Thomas, a gőzmozdony 1946-ban
jelent meg először, és azóta is töretlen népszerűségnek örvend. Az autista gyermekek is kedvelik a ka-
Kiváló példa erre a gyerekek nagy kedvence, Thomas, a gőzmozdony, aki az autis- rakteres személyiséggel és beszédes arckifejezéssel rendelkező mozdonyokat, a mesékből pedig sokat
ta gyermekek körében különösen nagy népszerűségnek örvend. A szülők szerint a tanulnak a társas jelzésekről.

124 125
A Cambridge-i Autizmus Kutató Központ (Cambridge Autism Research Centre)
– amelynek könnyen hozzáférhető a honlapja – szintén kis mozdonyokat használ,
amiket transzportereknek nevez. Ezek a hősök egyénre szabott történetekben sze-
repelnek, amiket tanítási segédletként használnak ahhoz, hogy társas készségeket és
társas jelzéseket taníthassanak meg a gyerekeknek. Az érzelmek kifejezésének leegy-
szerűsített, világos módját mutatják meg. Az egyszerű felépítésű, könnyen követhető
mesék nemcsak megkönnyítik, de élvezetessé is teszik a tanulást.
Milyen oktatási és szociális ellátásra van szükség?
Amikor a későbbi életkor során az oktatásról, a foglalkoztatásról, illetve a lakhatásról
kell dönteni, akkor egyáltalán nem kézenfekvő, egyszerű választásokról van szó. Az
autista személyek igényeiről és jogairól folytatott párbeszéd során a legtöbb ember
könnyen összezavarodik, mivel az autizmus spektrum rendkívül széles kört ölel fel.
Nem lehet meghatározni az ellátások általános körét, amelyik kivétel nélkül min-
denkinek megfelelne. A szükséges ellátások köre és fajtája hihetetlenül széles skálán
mozog.
Természetesen ugyanez vonatkozik az oktatásra is. Az iskolákról szóló vita – SNI is-
kola vagy integrált iskola – soha nem fog lezárulni. Sok szülő meg van győződve arról,
hogy a gyermeke akkor teljesít jobban, ha többségi iskolába kerül, mert – mivel ebben
a környezetben a gyermek rá van kényszerítve arra, hogy boldoguljon a társaival – ott
jobban megtanul alkalmazkodni, és elsajátítja a társas készségeket. Bárcsak igazuk
lenne! A valóság ezzel szemben az, hogy a legtöbb autista gyermek akkor fejlődhet a
legjobban, ha egy speciálisan felkészült pedagógus, gyógypedagógus foglalkozik vele
egy nyugodt, rendkívül strukturált környezetben, amely lehet egy speciális osztály,
vagy egy speciális iskola is. Természetesen ezt a véleményt sem osztja mindenki, és
ez a vita is az idők végezetéig fog tartani. Az autizmus rendkívül sokféle formában je-
lentkezik, ezért indokolt és ésszerű minden egyes gyermek esetén személyre szabott
tervet kidolgozni.
126
Gyógyszeres kezelés
Nincsen olyan gyógyszeres kezelés, amely az autizmust gyógyítja. Ugyanakkor van-
nak olyan másodlagos tünetek, mint például az epilepszia, az erős szorongás vagy a
depresszió, amelyeket megfelelő gyógyszerezéssel enyhíteni lehet. Csakúgy, mint a
tipikus fejlődésű embereknél, az autista embereknél is fontos, hogy nyitva tartsuk
a szemünket, és észrevegyük az egészségi problémákat. Vannak köztük, amelyek vi-
szonylag gyakrabban fordulnak elő az autista gyerekeknél, például a gyomor-bélrend-
szeri gyulladás vagy az allergiás reakciók. Ezek jelentős része kezelhető.
Ha egy gyermeknek gyomor-bélrendszeri gyulladása van, de ezt nem tudja kommu-
nikálni, akkor valószínűleg számos viselkedésproblémával fogunk szembesülni, ami
harapás vagy kiabálás formájában is jelentkezhet. Ha megfelelő gyógyszerrel kezelik a
gyulladást, akkor ugyanez a gyermek sokkal kiegyensúlyozottabb és boldogabb lesz,
annak ellenére, hogy az alapvető kommunikációs problémája változatlanul fennáll.
A speciális étrendeknek is vannak lelkes támogatói. Az ételallergia okozta tünetek
hátrányosan befolyásolják a viselkedést, és indokolt odafigyelni az allergiára. Azon-
ban azt is fontos leszögeznünk, hogy csak az autista gyerekek kis hányadánál való-
színűsíthető ételallergia.
Sarlatánok
Mindaddig, amíg igény mutatkozik arra, hogy az autizmust meggyógyítsák, addig
lesznek, akik azt állítják magukról, hogy képesek biztosítani ezt a gyógymódot. Sem-
mi nem utal arra, hogy az autizmus a tuberkulózishoz hasonló betegség lenne, amit a
modern gyógyszerek segítségével meg lehet gyógyítani. Ahogy a 4. fejezetben is tár-
gyaltuk már, az autizmus egy genetikailag erősen meghatározott állapot, amelynél a
viselkedés rendkívül változatos és sokféle formában nyilvánul meg. Az autizmus nem
minden esetben jelent zavart, és nem minden esetben jelent terhet. Nyilvánvalóan
elég abszurd dolog volna gyógymódról áhítozni ezekben az esetekben. Azokban az
esetekben azonban, ahol fogyatékosságok határozzák meg az összképet, egyáltalán
nem abszurd elvárás, ha valaki szeretné enyhíteni vagy megelőzni a tüneteket. Ugyan-
127
akkor jelenleg semmilyen biztos tudással nem rendelkezünk arról, hogy ezt hogyan
lehetne megvalósítani. Minden olyan személyről, aki gyors megoldást ígér – függetle-
nül attól, hogy egy konkrét étrendkiegészítőről vagy valamilyen diétáról van szó –, azt
kell feltételeznünk, hogy sarlatán. Szerencsére rengeteg internetes honlapot találunk,
ahol felhívják a figyelmet a kétes terápiákra és a potenciálisan veszélyes kezelésekre.
Egy dolgot azért feltétlenül tudnunk kell, függetlenül attól, hogy szülők, gondozók vagy
tanárok vagyunk. A fejlődés minden esetben rendkívül komoly hatást fejt ki. Teljesen ter-
mészetes, és el is várható, hogy idővel javuljon a viselkedés, a társas készségek és a nyelv-
használat szintje. Ez az autista gyermekekre is igaz. A fejlődéshez semmilyen különleges
dolog nem szükséges, legalábbis azon felül, hogy biztosítják az egyén számára az ellátás és
a támogatás általános szintjét. Ez azt is jelenti egyben, hogy a speciális fejlesztési interven-
ciók eredményességét az eleve elvárható fejlődéshez képest kell mérni. Valószínűsíthető,
hogy az oktatási, fejlesztési programok hatására – az eleve elvárható fejlődésen felül –
jelentős javulás érhető el. Ezzel együtt, nagyon nehéz felmérni ezeknek a programoknak
a hatását. A jelenlegi helyzetben legfeljebb követendő példákkal rendelkezünk, de egyál-
talán nincsen általános egyetértés azon a téren, hogy mi jelenti az optimális gyakorlatot.
A stressz
Nem vitás, hogy ha egy olyan gyermekről kell gondoskodni, aki képtelen kommuni-
kálni, vagy kölcsönös, kétoldalú kommunikációban részt venni, akinél rendkívül me-
rev viselkedési minták figyelhetőek meg, továbbá beszűkültséget, kényszeres jegyeket
is mutat, akkor mindez jelentős terhet ró egy családra. És még azoknak a családoknak
is komoly feladatot jelent, akik biztos anyagi háttérrel rendelkeznek és a gyermekük
számára megfelelő ellátásokat nyújtó közösségi hálóra is számíthatnak. Ha tehetjük,
akkor szenteljünk egy kis figyelmet az autista gyermek testvéreire is!
A szülők rendkívül hálásak lesznek, ha nem kritizáljuk a módszereiket, amivel igye-
keznek kezelni a feszültséget keltő helyzeteket. Legyünk együttérzőek, amikor olyan
szülőkkel találkozunk, akiknek egy egyszerű repülőút is komoly kihívást jelent, mert
az autista gyermekük szüntelenül inni kér. Igen, valószínűleg bennük is felmerült,
hogy inni adjanak a gyermeküknek. És nem, nem felelőtlenek, és nem is alkalmatla-
128
nok a szülői szerepre. Kétség sem férhet hozzá, hogy ők tapasztalatból tudják, hogy
ebben az esetben figyelmen kívül kell hagyniuk a folyton-folyvást ismétlődő kérést.
A családok számára egyáltalán nem az okozza a legtöbb stresszt, hogy „mit gondolhat-
nak mások”. Nagyon könnyű hozzászokni az összevont szemöldökökhöz és az okosko-
dó megjegyzésekhez, és immunissá válni ezekre. A családok számára a legtöbb stresszt
az okozza, hogy mind a mai napig milyen sok kérdés marad megválaszolatlanul az autiz-
mus terén. Milyen idegőrlő lehet, hogy nem tudni, mi okozza az autizmust. Meggyőző-
désem, hogy ha tudnánk, akkor megváltozna a szülők hozzáállása, idegenkedés helyett
sokkal jobban megbirkóznának a helyzettel, és nagyobb eséllyel fogadnák el. Vannak
családok, akik megbékélnek a helyzetükkel és pozitívan állnak a világhoz, akár boldogok
is lehetnek. De egy pillanatra se feltételezzük, hogy a családok többségénél ez a helyzet.
Okunk van feltételezni, hogy az autista emberekre a stressz sokkal nagyobb hatást
gyakorol, mint az egészséges emberekre. Ha sikerül kiküszöbölni a stresszt, akkor
minden folyhat a megszokott mederben, a kialakult rutinok mentén. Az ellenkező
esetben azonban, amikor hirtelen romlás figyelhető meg a viselkedésükben, akkor
igyekezzünk megkeresni a stressz forrását, ami mindezt okozhatja! Ebből követke-
zik az is, hogy a lehető legjobb gyakorlati tanácsom azok számára, akik nap mint nap
együtt vannak egy autista emberrel, egyszerűen hangzik: próbálja megtalálni, hogy
mi okozza a stresszt, és szüntesse meg a kiváltó okokat! Lehet, hogy egyáltalán nem
nyilvánvaló dologról lesz szó! Például az is okozhatja, hogy valaki egy strukturálatlan
helyzettel szembesül, mint amikor döntenünk kell arról, hogy mit is együnk vacsorára.
Semmi okunk nincs arra, hogy féljünk az autista emberektől. Ők mások, de csakúgy,
mint Mark Haddon regényének hőse, Christopher, sokszor rendkívül keményen dol-
goznak azon, hogy ugyanolyanok lehessenek, mint mindenki más. Lehet, hogy túl-
zásba viszik, és az is lehet, hogy mások idegeire mennek, mondjuk azzal, hogy furcsa
kérdéseket tesznek fel a leglehetetlenebb helyzetekben. Mindezzel sokkal könnyeb-
ben megbirkóznunk, ha elemi ismeretekkel rendelkezünk az autizmusról és megért-
jük, hogy miről számolnak be az alapkutatások. A kedves Olvasó ne várjon konkrét
tanácsot arra vonatkozóan, hogy mit kell mondani vagy tenni – ami egyébként soha
nem felel meg az adott személynek, vagy az adott helyzetnek –, inkább fogalmazzon
meg egy kérdést, és igyekezzen megválaszolni.
129
Ennek a könyvnek az az üzenete, hogy a tudományos kutatásoknak köszönhetően
már sikerült az autizmus néhány rejtélyét megválaszolni, és a jövőben számos továb-
bi – eleddig megválaszolatlan – kérdésre is válasz születik majd. Az autista emberek
megfelelő oktatásának vagy ellátásának kialakítását nem lehet varázsütésre leegysze-
rűsíteni. Elengedhetetlen, hogy elemi szintű – különösképpen az agy és az elme mű-
ködését vizsgáló – kutatás valósuljon meg.
Mi az, amiről többet kell megtudnunk?
Az autizmus rejtélyének megoldása továbbra is várat magára. Ebben a könyvben több
fekete foltot is megmutattam, amelyekről semmit sem tudunk. Mindennél fontosabb,
hogy többet tudjunk meg arról, hogyan működik az agyunk/elménk. Például mi
történik az agyunkban, amikor együttérzünk valakivel, amikor szemkontaktust léte-
sítünk, felismerünk egy arcot – röviden akkor, amikor kommunikálunk egy másik
emberrel? Jóval többet kell megtudnunk az agyunkban és az elménkben zajló me-
chanizmusokról, amelyek lehetővé teszik számunkra, hogy tudatában legyünk önma-
gunknak, és a többi emberhez fűződő kapcsolatunknak. A ránk váró feladatok közül
talán a legkínzóbb a savant képességek titkának megfejtése.
Tudatlanságunk fekete foltjaira azonban fehér foltként, egy még fel nem fedezett te-
rületként is tekinthetünk. Sokféle kutató – különösen azok, akik kombinálni tudják
a pszichológiai kísérleteket az idegrendszeri tudományok technikáival, és együtt tud-
nak dolgozni a sejtbiológusokkal és a genetikusokkal – fogja megrajzolni a térkép
hiányzó részeit, hogy kincset érő válaszokra leljenek. Ezek a válaszok nemcsak azt
teszik majd lehetővé, hogy jobban megértsük az autista embereket, hanem azt is job-
ban megérthetjük, hogy miért vagyunk mindannyian azok, akik.
Diane-t arra bátorítom, hogy alkosson új elméleteket, a kötetben leírt ötleteket pedig
figyelmesen és kritikusan szemlélje. A tudás határainak kitágítására nincs jobb mód-
szer, mint hogy olyan ötletekkel próbálkozzunk, amelyek kezdetben képtelenségnek
tűnhetnek, feltéve azonban, hogy ezeket kutatásokkal is igazolni lehet.
130
Speciális hivatkozások
Lásd még a képeknél, ábráknál található hivatkozásokat.
A prevalenciáról
Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T.,Meldrum, D., Charman,
T. (2006) Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort
of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP).
Lancet, 368(9531): 210–15.
Baron-Cohen, S.,Wheelwright, S., Skinner, R.,Martin, J., and Clubley, E. (2001)
The autism spectrum quotient (AQ): evidence from Asperger syndrome/high-
functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 31: 5–17.
Wing, L., and Potter, D. (2002) The epidemiology of autistic spectrum disorders:
is the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, 8(3): 151–61.
Az autizmus okairól
Bauman, M. L., and Kemper, T. L., eds. (1994) The Neurobiology of Autism.
Baltimore: Johns Hopkins University Press.
131
Courchesne, E. (2004) Brain development in autism: early overgrowth followed by
premature arrest of growth. Mental Retardation and Developmental Disability
Research Reviews 10(2): 106–11.
Ellman, D., and Bedford, H. (2007) MMR: where are we now? Archives of Disease
in Childhood, 92: 1055–7.
Geschwind, D., and Levitt, P. (2007) Autism spectrum disorders: developmental
disconnection syndromes. Current Opinion in Neurobiology, 17(1): 103–11.
Gillberg, C. and Coleman, M. (2000) The Biology of the autistic syndromes 3rd ed.
London. Mac Keith Press.
Losh, M. and Piven, J. (2007) Social cognition and the broad autism phenotype:
identifying genetically meaningful phenotypes. Journal of Child Psychology and
Psychiatry, 48(1): 105–12.
Minshew, N. J. and Williams D. L. (2007) The new neurobiology of autism: cortex,
connectivity, and neuronal organization. Archives of Neurology, 64(7): 945–50.
Persico, A. M., and Bourgeron, T. (2006) Searching for ways out of the autism maze:
genetic, epigenetic and environmental clues. Trends in Neuroscience, 29(7): 349–58.
Rutter, M. (2006) Genes and Behavior: Nature-Nurture Interplay Explained.
Oxford: Blackwell.
Yeo, R. A., Gangestad, S. W., and Thoma, R. J. (2007) Developmental instability
and individual variation in brain development: implications for the origin of
neurodevelopmental disorders. Current Directions in Psychological Science, 16: 245–9.
A társas interakció sérüléséről
Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H., and Cohen, D., eds. (2000) Understanding
Other Minds: Perspectives from Developmental Cognitive Neuroscience.
Oxford: Oxford University Press.
Dapretto, M., Davies, M. S., Pfeifer, J. J., Scott, A. A., Sigman, M., Bookheimer, S.
Y. et al. (2006) Understanding emotions in others: mirror neuron dysfunction
in children with autism spectrum disorders. Nature Neuroscience, 9(1): 28–30.
Dawson, G.,Meltzoff, A. N., Osterling, J., Rinaldi, J., and Brown, E. (1998) Children
with autism fail to orient to naturally occurring social stimuli. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 28(6): 479–85.
132
Hirschfeld, L., Bartmess, E.,White, S., and Frith, U. (2007). Can autistic children
predict behavior by social stereotypes? Current Biology, 17(12): R451–2.
Mundy, P., and Newell, L. (2007) Attention, joint attention and social cognition.
Current Directions in Psychological Science, 16(5): 269–74.
Pelphrey, K., Morris, J. P., McCarthy, G. (2005) The neurological basis of eye gaze
processing deficits in autism. Brain, 128 (Pt 5): 1038–48.
Rizzolatti, G., Fogassi, L., Gallese, V. (2006) Mirrors of the mind. Scientific American,
295(5): 54–61.
Rogers, S., and Williams J. H. G., eds. (2006) Imitation and the Social Mind: Typical
Development and Autism. New York: Guilford Press.
A nem-társas jellemzőkről
Bird, G., Catmur, C., Silani, G., Frith, C., Frith, U. (2006) Attention does not modulate
neural responses to social stimuli in autism spectrum disorders. Neuroimage,
31(4): 1614–24.
Gilbert S. J., Bird G., Brindley R., Frith C. D. and Burgess P.W. (2008) Atypical
recruitment of medial prefrontal cortex in autism spectrum disorders: An fMRI
study of two executive function tasks, Neuropsychologia, 46(9): 2281-91.
Happé, F., and Frith, U. (2006) The weak central coherence account: detail
focused cognitive style in autistic spectrum disorders. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 36: 5–25.
Heaton, P., Williams, K., Cummins, O., and Happé, F. (2007) Autism and pitch
processing splinter skills: a group and subgroup analysis. Autism, 12: 203–19.
Hermelin, B. (2001) Bright Splinters of the Mind: A Personal Story of Research with
Autistic Savants. London: Jessica Kingsley.
Hill, E. L. (2004) Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences,
8(1): 26–32.
Mann T. A. and Walker P. (2003) Autism and a deficit in broadening the spread of
visual attention, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44(2): 274–84.
Mottron, L., Dawson, M., Soulieres, I., Hubert, B., and Burack, J. (2006) Enhanced
perceptual functioning in autism: an update, and eight principles of autistic
perception. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(1): 27–43.
133
Ajánlott irodalom
Klasszikus művek
Asperger, H. (1944) Die ‘autistischen Psychopathen’, in Kindesalter, trans. U. Frith
in U. Frith, ed. (1991) Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge
University Press.
Kanner, L. (1943) Autistic disturbances of affective contact, Nervous Child,
2: 217–50.
Bevezető művek
Frith, U. (2003) Autism: Explaining the Enigma. Oxford: Blackwell. Medical
Research Council UK (2001) Autism: Research Review, MRC website.
Sigman, M., and Capps, L. (1997) Children with Autism: A Developmental
Perspective. Cambridge, Mass.: Harvard University Press.
Houston, R., and Frith, U. (2002) Autism in History. Oxford: Blackwell.
Morton, J. (2004) Understanding Developmental Disorders: A Cognitive Modelling
Approach. Oxford: Blackwell.
134
Kutatási anyagokat összegző kötetek
Charman, T., and Stone,W., eds. (2006) Social and Communication Development
in Autism Spectrum Disorders: Early Identification, Diagnosis, and Intervention.
New York: Guilford Press.
Frith, U., and Hill, E., eds. (2003) Autism: Brain and Mind, Oxford: Oxford
University Press.
McGregor, E., Nunez, M., Cebula, K., and Gomez, J. C. et al., eds. (2008) Autism:
An Integrated View from Neurocognitive, Clinical and Intervention Research.
Oxford: Wiley-Blackwell.
Volkmar, F. R., Paul, R., Klin, A., and Cohen, D. J., eds. (2005) Handbook of Autism
and Pervasive Developmental Disorders, Diagnosis, Development, Neurobio-
logy, and Behavior, 3rd edition. Hoboken, NJ:Wiley.
Önéletrajzi művek
Claiborne-Park, C. (1967, 1995) The Siege. New York: Little Brown.
Blastland, M. (2006) Joe: The Only Boy in the World. London: Profile Books.
Grandin, T. (1996) Thinking in Pictures: My Life with Autism. New York: Vintage Books.
Lawson, W. (2000) Life behind Glass: A Personal Account of Autism Spectrum
Disorder. London: Jessica Kingsley.
Moore, C. (2004) George and Sam. London: Penguin.
Sacks, O. (1995) An Anthropologist on Mars. New York: Vintage Books.
Útmutatók
Attwood, T. (2006) A Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica
Kingsley.
Siegel, B. (2003) Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for
Parents and Professionals. Oxford: Oxford University Press.
Wing. L. (1997) The Autism Spectrum: A Guide for Parents and Professionals.
London: Constable.
135
136