εισαγωγη ειδικη αγωγη

ΣΠΥΡΙΔΩΝ-ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΣΟΥΛΗΣ
Σπουδή
, ,
στη νοητικη αναπηρια
ΕΙΔΙΚΗ ΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΗ 7
GUTENBERG
ΚΕΦΆΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ
ΕΡΜΗΝΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

ΤΟ ΙΑΤΡΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ
Η ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, για τις Επιστήμες της Υγείας, θεωρεί

ται ένα ζήτημα που επηρεάζει, μεταξύ άλλων, την οικονομία
μιας χώρας, αφού τα άτομα με νοητική αναπηρία χρειάζονται
διαρκή ιατρική περίθαλψη, υποστήριξη και φροντίδα καθώς με
βάση τα μέχρι σήμερα επιστημονικά δεδομένα δεν υπάρχει δυ
νατότητα θεραπείας (βλ και Kochinke et al., 2016). Η συμβο
λή των ιατρών αποτιμάται ως ιδιαιτέρως σημαντική και επικε
ντρώνεται αφενός στη διάγνωση και αφετέρου στην αντιμετώ
πιση των διάφορων προβλημάτων υγείας που συνοδεύουν τη
νοητική αναπηρία. Επίσης, το ιατρικό προσωπικό μπορεί να
διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο κατά τη διαχείρισή της (Pa-
tel et al., 2018). Σύμφωνα με την ιατρική θεώρηση της νοητικής
αναπηρίας είναι απαραίτητος ο προσδιορισμός των αιτίων και
η ανάδειξη των βιογενετικών παραγόντων που την προκαλούν.
Η θεώρηση αυτή την αναγνωρίζει ως μια «παθολογική» μορφή
και κατ ' επέκταση αντιμετωπίζει το άτομο με νοητική αναπη
ρία ως μη «υγιές», ως μη «φυσιολογικό». Πρόκειται για μια κα
τάσταση, που παραπέμπει στην κληρονομικότητα, εμφανίζεται
είτε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης είτε κατά τη διάρκεια
2. ΕΡΜΗΝΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ 33
του τοκετού ή από τη γέννηση μέχρι την ενηλικίωση του ατό

μου και συνδέεται με τη νοημοσύνη . Επομένως, αξιολογείται
από τις επιστήμες της υγείας ως σημαντικός ο προσδιορισμός
της αιτιολογίας, ώστε να παρέχεται στους «ασθενείς» -αφού
για το ιατρικό μοντέλο κατανόησης τής αναπηρίας θεωρούνται
ασθενείς τα άτομα με νοητική αναπηρία- και τους γονείς η
κατάλληλη θεραπεία, η γενετική συμβουλευτική, ο οικογενεια
κός προγραμματισμός, η υποστήριξη, καθώς και η εφαρμογή
ανάλογων προληπτικών προγραμμάτων (Karam et al., 2016).
2.1 Αίτια - Επιδnμ,ιολογικά στοιχεία
Πολλαπλά είναι τα αίτια, όπως επιβεβαιώνεται από τα σύγ

χρονα ευρήματα τής γενετικής, της βιοχημείας και της βιολο
γίας, που σχετίζονται με τη νοητική αναπηρία και τη γενικότε
ρη εγκεφαλική λειτουργία, η οποία αποτυπώνεται μεταξύ άλ
λων και στη νοημοσύνη. Τα αίτια αυτά ταξινομούν τη νοητική
αναπηρία κυρίως σε τρεις ομάδες: α) νοητική αναπηρία που
συνδέεται με χρωμοσωμικές ανωμαλίες, β) νοητική αναπηρία
που αποδίδεται σε διαταραχές του μεταβολισμού, και γ) νοη
τική αναπηρία που παραπέμπει σε παθογενείς αιτίες που προ
ξενεί το περιβάλλον. Ακολουθώντας το χρόνο εμφάνισής τους
κατηγοριοποιούνται σε προγεννητικά, περιγεννητικά και με
ταγεννητικά αίτια. Ειδικότερα, στα προγεννητικά αίτια περι
λαμβάνονται χρωμοσωμικές ανωμαλίες ή διαταραχές ενός γο
νιδίου, ενδομήτριες λοιμώξεις, διαταραχές σχηματισμού εγκε
φάλου και περιορισμοί ενδομήτριας ανάπτυξης (Bertelli et al.,
2016). Ειδικότερα, το χρωμόσωμα αποτελεί τμήμα της πυ
ρηνικής ουσίας τού κυττάρου που περιέχει όλες τις απαραί
τητες πληροφορίες για τη λειτουργία του και διαβιβάζει το
γενετικό υλικό από γενιά σε γενιά . Στο ανθρώπινο κύτταρο
34 ΜΕΡΟΣ ΠΡΩΤΟ • ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΙ
υπάρχουν 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων, όπου το ένα προέρχεται

από τον αρσενικό και το άλλο από τον θηλυκό γεννήτορα. Η
μεταβολή στον αριθμό των χρωμοσωμάτων -είτε περισσότε
ρα είτε λιγότερα χρωμοσώματα- καθώς και οιάφορες χρω
μοσωμικές οιαταραχές θεωρούνται ως η αιτία των γενετικών
ασθενειών στον άνθρωπο. Οι χρωμοσωμικές οιαταραχές, ευ
ρείας ή μικρότερης έκτασης, παραπέμπουν σε μεταλλάξεις και
στην αλλαγή τού γενετικού υλικού. Οι χρωμοσωμικές ανωμα
λίες είναι υπεύθυνες για το 28% των περιπτώσεων εμφάνισης
νοητικής αναπηρίας (Curry et al., 1997, όπ. αναφ . στο Iqbal et
al., 2016).
Οι μεταβολικές οιαταραχές αποτελούν μια άλλη πιθανή αι
τία εκοήλωσης νοητικής αναπηρίας, οι οποίες προκύπτουν λό
γω της έλλειψης ενός ή περισσοτέρων ενζύμων κατά τη οιαοι
κασία μεταβολισμού. Ο μεταβολισμός αποτελεί τις φυσικές και
χημικές οιεργασίες τού οργανισμού, ώστε να προσκτήσει την
απαραίτητη ενέργεια από τις τροφές και να οιατηρήσει τη ζωή
του. Με τις εξελίξεις στον τομέα της μοριακής ιατρικής οι με
ταβολικές οιαταραχές μπορούν να προληφθούν με την έγκαιρη
παρέμβαση (Al-Ansari, 1993, όπ . αναφ. στο Iqbal et al., 2016).
Η φαινυλκετονουρία (PKU), παραοείγματος χάρη, είναι μια με
ταβολική οιαταραχή και αποτελεί την πρώτη εγγενή μεταβο
λική οιαταραχή που αποοείχθηκε ότι προκαλεί νοητική αναπη
ρία. Κατά τον Erickson (2012, όπ . αναφ. στο Polloway et al.,
2015) η φαινυλκετονουρία είναι μια αυτοσωμική υπολειπόμενη
οιαταραχή κατά την οποία το ένζυμο που μετατρέπει το αμινο
ξύ φαινυλαλανίνη σε τυροσίνη απουσιάζει. Αυτό έχει ως συνέ
πεια να καταγράφεται αύξηση της συγκέντρωσης της φαινυ
λαλίνης , η οποία επιορά τοξικά στον εγκέφαλο. Η τοξική επί
οραση του αυξημένου επιπέοου αμινοξέων στον εγκέφαλο οοη
γεί σε σοβαρές οιαταραχές, ανάμεσα στις οποίες συγκαταλέγε
ται και η φαινυλοπυροσταφιλική ιοιωτεία, εκοοχή της νοητικής
αναπηρίας (Πολυχρονοπούλου, 2004· Huijbregts et al., 2002).

Η φαινυλκετονουρία, η οποία αποτελεί κληρονομικό νόσημα,
μπορεί να διαγνωστεί άμεσα με το τεστ Guthrie, το οποίο με
τρά τα επίπεδα φαινυλαλίνης στο αίμα. Η κατάλληλη διαιτη
τική διατροφή χαμηλής φαινυλαλίνης προστατεύει το άτομο
από σοβαρές επιπτώσεις στη νοητική λειτουργία του. Μια άλ
λη μεταβολική διαταραχή είναι ο κληρονομικός υποθυρεοειδι
σμός . Η ελλιπής έκκριση ή η απουσία της θυροξίνης, μιας ορμό
νης που εκκρίνεται από τον ενδοκρινή αδένα θυρεοειδή, θεω
ρείται ότι έχει σοβαρές επιδράσεις στην ανάπτυξη του εγκε
φάλου και μπορεί να οδηγήσει σε νοητική αναπηρία . Η έγκαι
ρη και έγκυρη διάγνωση τού υποθυρεοειδισμού, η οποία μπο
ρεί να επιτευχθεί μετά τη συμπλήρωση του 3ου εικοσιτετραώ
ρου ζωής τού νεογνού μέσω του τεστ Guthrie, οδηγεί στην άμε
ση αντιμετώπισή του με τη χορήγηση της σχετικής ορμόνης (βλ.
και Γκαλλάν Α. & Γκαλλάν Ζ., 1997, όπ . αναφ . στο Αρμπου
νιώτη, Κουτσοκλένη, & Μαρνελάκης, 2007). Παρόμοια, η γαλα
κτοζαιμία αποτελεί μια ακόμη συγγενή, δηλαδή, εκ γενετής,
κληρονομική, μεταβολική διαταραχή κατά την οποία ο οργανι
σμός αδυνατεί να μεταβολίσει τη γαλακτόζη σε γλυκόζη , απα
ραίτητη πηγή ενέργειας (Shriberg, Potter, & Strand, 2011, όπ.
ανάφ. στο Polloway et al. , 2015). Αυτό οφείλεται στην απουσία
ή την ανεπαρκή λειτουργία ενός εκ των τριών ενζύμων -δηλα
δή του ενζύμου ουριδυλοτρανσφεράση της 1- φωσφορικής γα
λακτόζης, ή του ενζύμου επιμεράση ή του ενζύμου γαλακτο
κινάση- που είναι απαραίτητα για τη διαδικασία τού μετα
βολισμού. Η γαλακτοζαιμία, η οποία διακρίνεται σε 3 τύπους
-α) την κλασική γαλακτοζαιμία, β) τη γαλακτοζαιμία τύπου
11, και γ) τη γαλακτοζαιμία τύπου ΠΙ- μπορεί να προκαλέσει
νοητική αναπηρία, καταρράκτη ή και θάνατο . Ακόμη και στην
περίπτωση της έγκαιρης παρέμβασης, η οποία συνίσταται στην
αποφυγή λήψης γάλακτος και των ανάλογων προϊόντων, παρα-
36 ΜΕΡΟΣ ΠΡΩΤΟ • ΕΝΝΟΙΟλΟΓΙΚΟΙ ΠΡ ΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΙ
τηρούνται ισχυροί νοητικοί και αναπτυξιακοί περιορισμοί (Pitt,

2010, όπ. αναφ . στο Polloway et al., 2015). Αντίστοιχα, η ανεπάρ
κεια του ενζύμου εξοζαμινιδάση Α (Hexosamindase A/Hex-A),
ένζυμο των λυσοσωμάτων, το οποίο είναι υπεύθυνο για τον με
ταβολισμό των λιποειδών, προκαλεί τη νόσο Tay Sachs ή αμαυ
ρωτική ιδιωτεία. Πρόκειται για μια μεταβολική διαταραχή, η
οποία οδηγεί στην εναπόθεση τοξικών, παθογόνων λιποειδών
ουσιών στα κύτταρα του εγκεφάλου, τα οποία τελικά κατα
στρέφονται με αποτέλεσμα να προκαλούν, μεταξύ άλλων, νοη
τική αναπηρία .
Η έλλειψη ιωδίου αποτελεί ένα ακόμη προγεννητικό αί
τ ιο . Συγκεκριμένα, η απουσία επαρκούς ποσότητας ιωδίου
πλήττει περίπου δύο δισεκατομμύρια ανθρώπους στον πλανή
τη και αποτελεί βασικό παράγοντα κινδύνου εμφάνισης νοητι
κής αναπηρίας σε αναπτυσσόμενες χώρες του, όπως και βρογ
χοκήλης, μια μεγέθυνση του θυρεοειδούς αδένα (Delange, 1994,
όπ . αναφ . στο Armatas, 2009). Η έλλειψη ιωδίου στη μητέρα
έχει ως αποτέλεσμα τον περιορισμό της ανάπτυξης τού εγκε
φάλου τού εμβρύου με συνέπεια τον υποθυρεοειδισμό ή την εκ
δήλωση ήπ ιας μορφής νοητικής αναπηρίας ή κρετινισμού (Gai-
tan & Dunn, 1992, όπ . αναφ. στο Armatas, 2009) .
Παράλληλα, οι πρώτοι τρεις μήνες της εγκυμοσύνης θεω
ρούνται κρίσιμοι για την ομαλή ανάπτυξη τού εμβρύου, καθώς
ακόμη δεν έχει αναπτυχθεί με πληρότητα το ανοσοποιητικό
του σύστημα, προκειμένου να αποτρέπονται πιθανές λοιμώ
ξεις. Κάποια λοιμc{)δη νοσήματα, όπως παραδείγματος χάρη η
ερυθρά, ο έρπης, η σύφιλη, ο κυτταρομεγαλοϊός, η τοξοπλάσμω
ση, μπορούν να προκαλέσουν νοητική αναπηρία ή/και κάποιες
σωματικές δυσμορφίες, εφόσον η μητέρα μολυνθεί με κάποια
από αυτά κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης (Stromme, 2000,
όπ . ανάφ. στο Iqbal et al., 2016). Ειδικότερα, η μόλυνση από τον
ιό HIV ενδέχεται να προκαλέσει νοητική αναπηρία στο έμβρυο.
Μία έγκυος οροθετική γυναίκα, η οποία δεν λαμβάνει θεραπεία,

έχει μεγάλες πιθανότητες να μεταδώσει την ασθένεια στο έμ
βρυο . Πολλά νεογνά που έχουν μολυνθεί από τον ιό αυτό, ενώ
αρχικά παρουσιάζουν μία «φυσιολογική» ανάπτυξη , σε βάθος
χρόνου ενδέχεται να παρουσιάσουν περιορισμό των γνωστικών
τους λειτουργιών αλλά και της κινητικότητάς τους. -Υπάρχουν
βέβαια και περιπτώσεις κατά τις οποίες νεογνά είναι φορείς
τού ιού χωρίς ωστόσο να υπάρξει επίπτωση στο νοητικό τους
δυναμικό (Kring et al., 2010). Επίσης, η έκθεση της εγκύου σε
ακτινοβολίες, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και ιδίως στο
πρώτο τρίμηνο της κύησης, θεωρείται επικίνδυνη αφού μπορεί
να επηρεάσει την ανάπτυξη του εμβρύου και να προκαλέσει σω
ματικές και νοητικές αναπηρίες (Παρασκευόπουλος,1980, όπ.
αναφ. στο Αρμπουνιώτη, Κουτσοκλένη, & Μ αρνελάκης, 2007).
Μια άλλη αιτία εκδήλωσης νοητικής αναπηρίας, κάτω από συ
γκεκριμένες συνθήκες, είναι η ασυμφωνία ρέζους (Rhesus/Rh).
Πρόκειται για την ασυμβατότητα της ομάδας αίματος μεταξύ
της μητέρας και του κυοφορούμενου εμβρύου . Το γεγονός αυ
τό συμβαίνει ως αποτέλεσμα του Rh παράγοντα, μιας πρω
τεινης των ερυθρών αιμοσφαιρίων . Ιδιαίτερος κίνδυνος υπάρ
χει όταν ο πατέρας έχει Rh+ θετικό και η μητέρα Rh- αρνητι
κό. Αν επικρατήσει ο παράγοντας Rh- στο έμβρυο από τη μη
τέρα, δεν προκύπτει πρόβλημα. Αντίθετα, εάν επικρατήσει ο
παράγοντας Rlι+, τότε παράγονται από τη μητέρα αντισώμα
τα κατά των Rh+ ερυθρών κυττάρων, προκειμένου να αμυνθεί
ο οργανισμός της από το μη συμβατό αίμα του νεογνού. Αυτά
τα αντισώματα συνεχίζουν να υπάρχουν στη μητέρα, οπότε
στην περίπτωση δεύτερης κύησης, θα προσβάλουν το Rh+ θε
τικό τού επόμενου εμβρύου και θα προκαλέσουν την «αιμολυ
τική νόσο των νεογνών» με ενδεχόμενο, μεταξύ άλλων, σοβα
ρές επιπτώσεις στη νοητική λειτουργία (Polloway et al., 2015).
Με το τεστ Coombs, όμως, μπορεί να διαπιστωθεί η ασυμβα-
τότητα ρέζους ανάμεσα στους γονείς, οπότε και να ληφθούν τα

κατάλληλα ιατρικά μέτρα.
Μία ακόμη προγεννητική αιτία εκδήλωσης νοητικής ανα
πηρίας είναι η κατανάλωση αλκοόλ. Συγκεκριμένα, έχει απο
δειχτεί ότι ο αλκοολισμός σχετίζεται τόσο με τη νοητική ανα
πηρία όσο και με ένα μεγάλο εύρος γενετικών διαταραχών που
περιλαμβάνουν δυσμορφίες, αναπτυξιακούς περιορισμούς έως
και συμπεριφορικές δυσκολίες (McDermott et al., 2007). Η υπερ
βολική κατανάλωση αλκοόλ από την εγκυμονούσα γυναίκα μπο
ρεί να προκαλέσει το «εμβρυϊκό αλκοολικό σύνδρομο» («Fetal
Alcohol Syndrome»/«FAS»), ενώ η μικρότερη ποσότητα κα
τανάλωσης αλκοόλ έχει συνδεθεί με ήπια συμπτώματα νευρο
αναπτυξιακών διαταραχών (McDermott et al., 2007). Το 1993,
παραδείγματος χάρη, σχετική μελέτη τού Centers for Disease
Control and Prevention (CDC) στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμε
ρικής εκτιμούσε ότι το σύνδρομο εμβρυϊκού αλκοολισμού επη
ρεάζει τις6,7 ανά 10.000 γεννήσεις (CDC, 1995, όπ. αναφ. στο
McDermott et al., 2007). Σήμερα, υπολογίζεται ότι το ποσοστό
αυτό ανέρχεται στη 1 περίπτωση ανά 750 γεννήσεις . Παράλ
ληλα, τα σύγχρονα ερευνητικά ευρήματα καταδεικνύουν ότι
η έκβαση της ενδομήτριας έκθεσης του εμβρύου στο αλκοόλ,
αναφορικά με το εάν παρουσιάσει νοητική αναπηρία ή όχι,
εξαρτάται από τη διάρκεια και τη χρονική περίοδο έκθεσης του
εμβρύου καθώς και από την ευαισθησία του οργανισμού της
μητέρας στη δράση του αλκοόλ (Sampson, Streissguth, Book-
stein, & Barr, 2000, όπ. αναφ. στο McDermott et al., 2007).
Στα περιγεννητικά αίτια εκδήλωσης νοητικής αναπηρίας
περιλαμβάνονται επιπλοκές κατά τη διάρκεια της κύησης ή κα
τά τον τοκετό, όπως παραδείγματος χάρη η δυσλειτουργία τού
πλακούντα, η ασφυξία, η προωρότητα, ο τραυματισμός κατά
τη γέννηση (Bertelli et al., 2016). Ειδικότερα, στη διάρκεια του
τοκετού μπορεί να προκύψει δυσκολία κατά την έξοδο του βρέ-
φους από τον μητρικό κόλπο. Η δυσκολία αυτή μπορεί να οφεί

λεται στη θέση του που δεν διευκολύνει την έξοδο, σε δίδυμη
κύηση ή σε άλλες επιπλοκές. Αυτό έχει ως συνέπεια να προ
καλείται ισχυρή πίεση στον εγκέφαλο, η οποία μπορεί να οδη
γήσει στη δημιουργία αιματώματος. Επίσης, η περιτύλιξη του
ομφάλιου λώρου στο σώμα του ενδέχεται να προκαλέσει δυ
σλειτουργία τής κυκλοφορίας τού αίματος με συνέπεια τη δη
λητηρίαση των εγκεφαλικών κυττάρων από διάφορες τοξίνες.
Επιπλέον, εάν διέλθει αρκετός χρόνος από τη στιγμή τής εξό
δου τού βρέφους από τον μητρικό κόλπο μέχρι την «πρώτη»
αναπνοή, ο εγκέφαλός του μπορεί να μην οξυγονωθεί επαρκώς
με επακόλουθο την πιθανή και μη αναστρέψιμη αλλοίωση των
εγκεφαλικών κυττάρων (Παρασκευόπουλος, 1980, όπ. ανάφ.
στο Αρμπουνιώτη, Κουτσοκλένη, & Μαρνελάκης, 2007). Παράλ
ληλα, διάφοροι τραυματισμοί που εμφανίζονται κατά τον το
κετό, των οποίων η συχνότητα υπολογίζεται στις 2-7 περιπτώ
σεις ανά 1000 γεννήσεις, μπορεί να δημιουργήσουν θρόμβους
στο αίμα, παράλυση ή κατάγματα. Οι νευρολογικές επιπτώ
σεις θεωρούνται σπάνιες και συνήθως αποδίδονται σε διάστη
μα ασφυξίας τού βρέφους (McDermott et al., 2007). Τα πρόω
ρα βρέφη και τα βρέφη με χαμηλό βάρος έχουν τριπλάσιες πι
θανότητες να εκδηλώσουν κάποια νευροαναπτυξιακή ανεπάρ
κεια ή κάποια εκδοχή νοητικής αναπηρίας σε σύγκριση με τα
βρέφη που ζυγίζουν άνω των 2,5 κιλών κατά τη γέννηση. Πλέον
έχει αποδειχθεί η συσχέτιση της αναπτυξιακής καθυστέρησης
με το μικρό βάρος κατά τη γέννηση (McDermott et al., 2007).
Οι παράγοντες κινδύνου που σχετίζονται με την προωρότητα
παραπέμπουν, μεταξύ άλλων, στην ηλικία της μητέρας ή/και τις
συνθήκες διαβίωσής της.
Στα μεταγεννητικά αίτια εκδήλωσης της νοητικής αναπη
ρίας περιλαμβάνονται νεογνικές επιπλοκές, όπως ο ίκτερος ή
η σηψαιμία κατά τις πρώτες τέσσερις εβδομάδες ζωής, διάφο-
ροι τραυματισμοί στο κεφάλι, μολυσματικές εγκεφαλοπάθειες,

κρίσεις επιληψίας όπως και βαρύς υποσιτισμός κατά την παι
δική ηλικία και ιδιαίτερα κατά τα δύο πρώτα χρόνια ζωής του
ατόμου (Nelson et al., 2007, όπ. ανάφ. στο Bertelli et al., 2016).
Ειδικότερα, οι σοβαροί τραυματισμοί στο κεφάλι με απώλεια
συνείδησης για διάρκεια μεγαλύτερη από 24 ώρες κατά την
παιδική ηλικία μπορούν να επιφέρουν μακροχρόνιους γνωστι
κούς περιορισμούς. Παρά τα σχετικά υψηλά ποσοστά τραυ
ματισμών στο κεφάλι κατά την παιδική ηλικία, 2-3 περιπτώ
σεις στα 1000 άτομα, ανά έτος, οι επιδημιολογικές μελέτες δεί
χνουν ότι οι τραυματισμοί αυτοί σπάνια προκαλούν νοητική
αναπηρία. Αυτό μπορεί να αποδοθεί στο γεγονός ότι η πλειο
ψηφία των τραυματισμών που θα μπορούσαν να προκαλέσουν
νοητική αναπηρία συνήθως οδηγούν στο θάνατο. Αντιθέτως, οι
μη θανατηφόροι τραυματισμοί στο κεφάλι κατά τη διάρκεια
της παιδικής ηλικίας έχουν ως επακόλουθο σημαντική ανάκαμ
ψη της λειτουργίας του εγκεφάλου (Tomlin, Clarke, Robinson,
& Roach, 2002, όπ. αναφ. στο McDermott et al., 2007). Από την
ανασκόπηση της σχετικής βιβλιογραφίας, φαίνεται ότι οι συνε
χείς μακροχρόνιοι τραυματισμοί στο κεφάλι οδηγούν σε προ
βλήματα που σχετίζονται με τη μνήμη, τη διάθεση και τον ύπνο
(Luis & Mittenberg, 2002, όπ. αναφ . στο McDermott et al., 2007).
Παράλληλα, πολλές μελέτες επικεντρώνονται στη νοητική ανα
πηρία ως παράγοντα κινδύνου για τραυματισμούς αντί στους
τραυματισμούς ως παράγοντες κινδύνου για την εμφάνιση νοη
τικής αναπηρίας (Sherrard, Tonge, & Ozanne-Smith, 2002, όπ.
αναφ. στο McDermott et al., 2007). Ακόμα, λοιμώδη νοσήματα
που μπορούν να προσβάλουν το άτομο κατά τη βρεφική ή την
παιδική ηλικία, όπως η εγκεφαλίτιδα και η μηνιγγίτιδα, μπο
ρούν να προκαλέσουν μη αναστρέψιμη εγκεφαλική βλάβη με
συνέπεια την εκδήλωση νοητικής αναπηρίας ή να οδηγήσουν
στον θάνατο (Kring et al., 2010). Επίσης, στα μεταγεννητικά
αίτια, τα οποία συνάμα αποδίδονται στο περιβάλλον, συμπερι

λαμβάνεται ο διαρκής υποσιτισμός-τόσο της μητέρας όσο και
του παιδιού- που πλήττει εκατομμύρια ανθρώπους. Ο υποσι
τισμός επηρεάζει σημαντικά τη νοημοσύνη, όπως καταγράφε
ται σε χώρες που πλήττονται από την πείνα, παραδείγματος
χάρη στην Αιθιοπία (Wines, 2006, όπ. αναφ. στο Armatas, 2009).
Επίσης, οι δηλητηριάσεις που προκαλούνται από διάφορες χη
μικές ουσίες έχουν δυσμενείς συνέπειες στην ανάπτυξη τού
παιδιού . Η δηλητηρίαση από μόλυβδο ενδέχεται να προκαλέ
σει νοητική αναπηρία, βλάβη στους νεφρούς, αναιμία, επιληπτι
κές κρίσεις ενώ μπορεί να οδηγήσει και στον θάνατο (Kring et
al., 201ο) . Η συχνότητα αυτών των αιτίων ποικίλλει σημαντικά
μεταξύ των χωρών και εξαρτάται από τον τρόπο ζωής της μη
τέρας-βρέφους καθώς και από την ποιότητα τής υγειονομικής
περίθαλψής τους (Chiurazzi & Pirozzi, 2016).
Επιπλέον, το ακατάλληλο συναισθηματικό και κοινωνικό
περιβάλλον επιδρά σημαντικά στη νοητική, την ψυχική και τη
γλωσσική ανάπτυξη του παιδιού . Ένα σημαντικό ποσοστό
παιδιών που εμφανίζουν νοητική αναπηρία συνδέεται με την
έλλειψη στοργής και φροντίδας, την παραμέλησή τους, καθώς
και την απουσία επαρκών εμπειριών και ευκαιριών για μάθη
ση (βλ Μέρος Α', Ενότητα 4.1). Έρευνες που επικεντρώνονται
σε παιδιά που ζουν σε ιδρύματα και στερούνται επαρκούς
ψυχοσυναισθηματικής υποστήριξης και διαρκούς φροντίδας
συμπεραίνουν ότι αυτά εμφανίζουν αναπτυξιακές διαταρα
χές. Ωστόσο, έχει παρατηρηθεί ότι η έγκαιρη απομάκρυνσή
τους από ένα τέτοιο πλαίσιο έχει ως αποτέλεσμα τη σημαντι
κή βελτίωση τής ψυχοκοινωνικής εξέλιξής τους (Αρμπουνιώτη,
Κουτσοκλένη , & Μαρνελάκης, 2007). Στο σημείο αυτό χρειά
ζεται να επισημανθεί ότι άνω του 50% των περιπτώσεων εκ
δήλωσης νοητικής αναπηρίας δεν οφείλεται σε κάποια συγκε
κριμένα γενετικά αίτια και πολλοί μελετητές αναφερόμενοι
σε αυτές τις περιπτώσεις τις προσδιορίζουν ως «οικογενεια

κή» ή ως «οικογενειακή-πολιτισμική αναπηρία» (Wenar &
Kerig, 2008). Αυτές οι περιπτώσεις συνδέονται με ήπια μορφή
νοητικής αναπηρίας, αφού τα άτομα που την εμφανίζουν σπά
νια έχουν Δείκτη Νοημοσύνης χαμηλότερο από 55 (βλ. Μέρος
Α', Ενότητα 3). Γι' αυτό οι δυσκολίες τους γίνονται συνήθως
αντιληπτές κατά τη σχολική ηλικία. Μεγαλύτερη πιθανότητα
εμφάνισης αυτής της τυπολογίας νοητικής αναπηρίας έχουν
τα άτομα που ανήκουν σε κοινωνικές μειονότητες ή αυτά που
προέρχονται από οικογένειες με ιδιαίτερα χαμηλό κοινωνικο
οικονομικό επίπεδο. Συνήθως, ο ένας από τους δύο γονείς, αλ
λά μπορεί σε κάποιες περιπτώσεις και οι δύο γονείς να πα
ρουσιάζουν κάποια μορφή νοητικής αναπηρίας (Wenar & Ke-
rig, 2008).
Νοητική αναπηρία φαίνεται να εκδηλώνει το 1% έως το 3%
του πληθυσμού σε παγκόσμιο επίπεδο (Moeschler & Shevell,
2016, όπ. αναφ. στο Bhaumik et al., 2016). Τα ποσοστά επικρά
τησης τής νοητικής αναπηρίας δεν είναι σταθερά καθώς δια
φοροποιούνται με βάση τούς ποικίλους προσδιορισμούς της
και τα συστήματα ταξινόμησης που χρησιμοποιούνται. Οι πε
ρισσότερες επιδημιολογικές μελέτες προέρχονται από ανα
πτυγμένες χώρες και κατά κανόνα εδράζονται στην οργανική
γενετική αιτιολογία της (Maulik, Mascarenhas, Mathers, Dua,
& Saxena, 2011, όπ. αναφ. στο Bhaumik et al., 2016). Οι άνδρες
ανεξαρτήτως ηλικίας φαίνεται να παρουσιάζουν υψηλότερα
ποσοστά εκδήλωσης νοητικής αναπηρίας σε σχέση με τις γυ
ναίκες και αυτό οφείλεται στη σύνδεσή της με χρωμοσωμικές
διαταραχές, οι οποίες επηρεάζουν κυρίως τους άνδρες, όπως
παραδείγματος χάρη το σύνδρομο εύθραυστου Χ χρωμοσώμα
τος (Bhaumik et al., 2016, βλ. Μέρος Α', Ενότητα 2.2). Μεταξύ
των ενηλίκων, ο λόγος γυναίκες προς άνδρες κυμαίνεται ανά
μεσα σε 0,7:1 και 0,9:1 αντιστοίχως, ενώ σε παιδιά και εφήβους
κυμαίνεται ανάμεσα σε 0,4:1 και 1:1 (Ke & Liu, 2012). Ενδια
φέρουσες είναι και οι μελέτες που συνεξετάζουν την επικράτη
ση τής νοητικής αναπηρίας σε σχέση με το οικονομικό εισόδη
μα. Μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης παρατηρείται, παρα
δείγματος χάρη, σε χώρες με χαμηλό και μεσαίο κατά κεφαλή
εισόδημα, όπου καταγράφηκαν ποσοστά σχεδόν διπλάσια σε
σύγκριση με τις χώρες υψηλού εισοδήματος (Maulik. et al, 2011,
όπ. αναφ. στο Ke & Liu, 2012). Σχετική μετααναλυτική εργα
σία, που εξέτασε μελέτες οι οποίες δημοσιεύτηκαν μεταξύ 1980
και 2009 σε χώρες της Ευρώπης, εκτιμά το ποσοστό νοητικής
αναπηρίας να κυμαίνεται μεταξύ 0,4% έως 1,4% του πληθυσμού
(Wittchen et al, 2011, όπ. αναφ. στο Ke & Liu, 2012). Ανάλογα
ποσοστά επικράτησης φαίνεται να καταγράφονται και στις
χώρες της Ασίας, όπου αυτή εντοπίζεται ανάμεσα στο 0,06%
και στο 1,3% (Jeevanandam, 2009, όπ. αναφ. στο Ke & Liu,
2012). Δυστυχώς, αναφορικά με την Ελλάδα δεν έχουν πραγ
ματοποιηθεί αντίστοιχες μελέτες. Παράλληλα, από το σύνολο
των ατόμων με νοητική αναπηρία, εκτιμάται ότι το 85% εκδη
λώνει ήπια, το
10% μέτρια, 4% βαριά και 1% έως 2% βαθιά νοη
τική αναπηρία (King, Toth, Hodapp, & Dykens, 2009, όπ. αναφ.
στο Bhaumik et al., 2016).
2.2 Εκδοχές τnς vοnτικfις αvαπnρίας (σύνδρομα)
Η νοητική αναπηρία αποτελεί κοινό συνοδευτικό χαρακτηρι

στικό ποικίλων συνδρόμων, οπότε μπορούμε να αναφερόμαστε
σε εκδοχές τής νοητικής αναπηρίας. Ο όρος «σύνδρομο» χρη
σιμοποιείται προκειμένου να περιγραφεί ένα σύμπλεγμα από
ταυτόχρονες ενδείξεις και συμπτώματα, το οποίο αντικατο
πτρίζει μία συγκεκριμένη κατάσταση ή διαταραχή τού οργα
νισμού. Κάθε σύνδρομο έχει τη δική του τυπολογία, διαθέτει,
δηλαδή, συγκεκριμένα σωματικά, γνωστικά και συμπεριφορικά

χαρακτηριστικά, ενώ μπορεί να προκύψει τόσο από γενετικά
όσο και από περιβαλλοντικά αίτια ή μπορεί να συνυπάρχουν
και οι δύο ομάδες αιτίων (Stδppler, 2017, 44· Sarimski, 2014). Οι
ενασχολούμενοι με τις επιστήμες τού ανθρώπου και τις επι
στήμες της υγείας απαιτείται να γνωρίζουν τα χαρακτηριστι
κά τού κάθε συνδρόμου και τις επιπτώσεις του, προκειμένου να
λαμβάνουν τις βέλτιστες αποφάσεις αντιμετώπισης, διαχείρι
σης και εκπαίδευσης τού ατόμου (Thompson & Percy, 2011).
Στη συνέχεια παρουσιάζονται συνοπτικά διάφορες εκδοχές της
νοητικής αναπηρίας.
Σύνδρομο Down rί Τρισωμία 21

Το σύνδρομο Down αποτελεί τη συχνότερη εκδοχή νοητικής
αναπηρίας και θεωρείται η γνωστότερη αιτία της που κατα
γράφεται στις ανεπτυγμένες χώρες, καθώς συνδέεται με εξω
τερικά-σωματόμορφα χαρακτηριστικά (Sarimski, 2014, 224·
Nicholson & Alberman, 1992, όπ. αναφ. στο McDermott et al.,
2007). Πρόκειται για μια χρωμοσωμική διαταραχή που συνδέε
ται με ένα επιπλέον αντίγραφο γενετικού υλικού στο 210 ζεύ
γος χρωμοσωμάτων, το οποίο φαίνεται να επηρεάζει την ανά
πτυξη τού σώματος και του εγκεφάλου (Ke & Liu, 2012). Ση
μειώνεται ότι ο αριθμός των σωματικών χρωμοσωμάτων τού
ανθρώπου δίχως το σύνδρομο είναι 46. Το σύνδρομο περιγρά
φηκε για πρώτη φορά από τον Βρετανό γιατρό John Langdon
Down -από τον οποίο έλαβε και το όνομά του- και προσδιο
ρίστηκε η αιτιολογία του, το 1959, από τον Jerδme Lejeune. Το
υπερβάλλον σώμα στο 210 ζεύγος χρωμοσωμάτων οδήγησε και
στην ονομασία του ως Τρισωμία 21 (Ke & Liu, 2012). Σχεδόν στο
90%-95% των περιπτώσεων, το επιπλέον σώμα προέρχεται από
το ωάριο και το
5 έως 10% από το σπερματοζωάριο (Stewart et
al., 1988, όπ . αναφ. στο McDermott et al., 2007) . Το σύνορομο

Down ταξινομείται σε τρεις ομάδες: α) Τρισωμία 21: Πρόκει
ται για τη συνηθέστερη περίπτωση αφού αγγίζει το 95% των
ατόμων με σύνορομο Down. Εδώ ένα τρίτο επιπλέον χρωμό
σωμα 21 υπάρχει σε όλα τα κύτταρα. β) Μερική Τρισωμία 21 ή
Μεταθετικό Σύνορομο Down: Στην περίπτωση αυτή ένα τμή
μα τού πλεονάζοντος χρωμοσώματος 21 προσκολλάται σε άλλο
χρωμόσωμα. Ποσοτικά παραμένει αμετάβλητο στα 46 χρωμο
σώματα το γενετικό υλικό, αν και εντοπίζονται κύτταρα στα
οποία είναι προσκολλημένο ένα σκέλος του χρωμοσώματος 21.
γ) Μωσαϊκισμός Συνορόμου Down: Εοώ συναντάται μια κυτ
ταρική σειρά με 46 χρωμοσώματα και μια τρισωμική κυττα
ρική σειρά με 47 χρωμοσώματα. Η περίπτωση αυτή, που είναι
σπάνια, αναφέρεται στο 1%-2% των ατόμων με σύνδρομο Down
και σηματοοοτείται από ήπια νοητική αναπηρία.
Τα άτομα με σύνδρομο Down κατά τη βρεφική και παι
δική ηλικία παρουσιάζουν μάτια λοξά, σχεδόν σχιστά, πρόσω
πο που φαίνεται επίπεοο, μύτη φαροιά, χείλη ιοιαίτερα λεπτά,
γλώσσα μεγάλη και πλατιά, άκρα -χέρια και πόοια- κοντά,
μαλλιά συνήθως λεπτά και ίσια. Τα συγκεκριμένα χαρακτηρι
στικά τού προσώπου και ιοιαίτερα το σχήμα των ματιών οοή
γησαν τον Down να συνδέσει τα άτομα αυτά με τη μογγολική
φυλή, οπότε κυριάρχησε για πολλά χρόνια ο όρος «μογγολι
σμός», όταν κάποιος ήθελε να περιγράψει ένα άτομο με νοη
τική αναπηρία και με τη συγκεκριμένη εξωτερική εμφάνιση.
Όμως, πρόκειται για μια αντιεπιστημονική και ηθικά απαρά
δεχτη ορολογία, καθώς ταυτίζει μια φυλή και έναν ιοιαίτερο
πολιτισμό με τη νοητική αναπηρία. Παράλληλα, στα άτομα με
σύνδρομο Down καταγράφονται περιορισμοί στη γνωστική
λειτουργία, με την πλειονότητα αυτών των ατόμων να παρου
σιάζει μέτρια νοητική αναπηρία . Στο σημείο αυτό χρειάζεται
να επισημανθεί ότι πολλοί μελετητές μέσω σχετικών παρατη-
ρήσεων θεωρούν ότι η νοητική λειτουργία των παιδιών με σύν

δρομο Down υποτιμάται (Sharav & Shlomo, 1986, όπ. αναφ.
στο McDermott et al., 2007). Η θέση αυτή με βρίσκει σύμφωνο,
καθώς από τη μακρόχρονη ενασχόληση με αυτή την ομάδα
ατόμων προκύπτει η βεβαιότητα ότι διαθέτουν νοητικό δυνα
μικό, που εφόσον δεχτούν την κατάλληλη εκπαίδευση, μπορούν
να ζουν μια ζωή με ποιότητα. Οι πρόωρες δυσκολίες των παι
διών με σύνδρομο Down στην επίτευξη των αναπτυξιακών ορο
σήμων καθώς και οι δυσκολίες μάθησης, ιδίως στο επίπεδο τού
λόγου και της ομιλίας, απαιτούν την παροχή κατάλληλης εκ
παίδευσης, διασφαλίζοντας μια αποτελεσματικότερη και με
γαλύτερη κοινωνική προσαρμογή (Puiu et al., 2013). Με βάση
τις αναπτυξιακές θεωρίες, παλαιότερες έρευνες θεωρούσαν
ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down διέρχονται τα αναπτυξιακά
στάδια και αποκτούν αισθητικοκινητικές, προσαρμοστικές και
κοινωνικές δεξιότητες όπως ακριβώς και τα παιδιά «τυπικής
ανάπτυξης» αλλά με πιο αργό ρυθμό (Tingey, 1991, όπ. αναφ.
στο Puiu et al., 2013). Ως ενήλικες εκδηλώνουν πρόωρη ή επι
ταχυνόμενη γήρανση, αυξημένη συχνότητα καταρράκτη, απώ
λεια ακοής, επιληπτικές κρίσεις, εκφυλιστική αγγειακή νόσο
και νόσο του Alzheimer (Schupf, Sersen, & Silverman, 1996, όπ.
αναφ. στο McDermott et al., 2007). Σύγχρονες έρευνες συμπε
ραίνουν ότι τα παιδιά και οι έφηβοι με γενετικά σύνδρομα νοη
τικής αναπηρίας, όπως στην περίπτωση του συνδρόμου Down,
παρατηρείται να δείχνουν τάση αριστεροχειρίας (Vlachos, Stav-
roussi, & Pisina, 2012· Vlachos & Karapetsas, 1999). Το σύνδρομο
Down επηρεάζει περίπου 1 στα 1000 νεογνά (Roizen & Patter-
son, 2003, όπ. αναφ. στο Ke & Liu, 2012) και καθοριστικό ρόλο
έχει η ηλικία της μητέρας. Οι γυναίκες με ηλικία μεγαλύτερη
των 35 ετών, παραδείγματος χάρη, παρουσιάζουν υψηλότερο
κίνδυνο να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο Down,
σε σχέση με τις γυναίκες νεότερης ηλικίας. Υπολογίζεται, πα-
ραδείγματος χάρη, ότι στις 1000 γεννήσεις από γυναίκες ηλι

κίας έως 32 ετών θα γεννηθεί 1 παιδί με σύνδρομο Down, ενώ
στις 1000 γεννήσεις από γυναίκες ηλικίας 40 ετών θα γεννη
θούν 8 παιδιά με αυτό το σύνδρομο. Το σύνδρομο Down μπο
ρεί να εντοπιστεί μέσω εξετάσεων κατά την περίοδο της κύη
σης (Ke & Liu, 2012).
Σύνδρομο εύθραυστου Χ χρωμοσώματος -

Fragile Χ syndrome
Το σύνδρομο εύθραυστου Χ χρωσομοσώματος αποτελεί μια
κληρονομική εκδοχή νοητικής αναπηρίας. Το 1943, οι Martin
και Bell περιέγραψαν για πρώτη φορά αυτό το γενετικό σύν
δρομο και το 1969 ο Herbert Lubs αναγνώρισε την αιτία του,
αποδίδοντάς το σε μια σχετικά εύθραυστη περιοχή στο χρω
μόσωμα Χ (Ke & Liu, 2012).
Το σύνδρομο αυτό συνοδεύεται από συγκεκριμένα σωμα
τικά χαρακτηριστικά, όπως μακρόστενο κεφάλι, πεταχτά αυ
τιά, πλατύ μέτωπο . Επίσης, οι άνδρες παρουσιάζουν μακροορ
χιδισμό. Συνοδά ιατρικά προβλήματα που εμφανίζονται είναι
οι ωτίτιδες , οι παραρρινοκολπίτιδες, τα εξαρθρώματα και ο
στραβισμός (Αλευριάδου & Γκιαούρη , 2009). Το μεγαλύτερο
ποσοστό ανδρών με σύνδρομο εύθραυστου Χ χρωμοσώματος
έχει Δείκτη Νοημοσύνης που κυμαίνεται μεταξύ 35 έως 40
(Bennetto & Pennington, 1996). Ακόμη καταγράφονται δυσκο
λίες στο επίπεδο λόγου και ομιλίας, που περιλαμβάνουν ελλι
πείς πραγματολογικές δεξιότητες, φτωχό λεξιλόγιο και αδυ
ναμίες ροής ομιλίας και άρθρωσης (Sarimski, 2014, 157).
Επιδημιολογικά καταγράφεται περίπου 1 περίπτωση ανά
2000-5000 άτομα και είναι
30% πιθανότερο να εκδηλωθεί στους
άνδρες απ ' ό ,τι στις γυναίκες (Ridaura-Ruiz et al, 2009, όπ .
αναφ . στο Ke & Liu, 2012). Το εύρημα αυτό μπορεί να αποδο-
θεί στο γεγονός ότι οι άνδρες διαθέτουν μόνο ένα αντίγραφο

του χρωμοσώματος Χ (Ke & Liu, 2012).
Σύνδρομο Prader-Willi (PWS)

τi Σύνδρομο Prader-Labhart-Willi
Το σύνδρομο Prader-Willi (PWS) είναι ένα γενετικό σύνδρομο

το οποίο συνδέεται με μια αυτοσωμική ανωμαλία. Στο 70%
των ατόμων με αυτό το σύνδρομο απουσιάζει ένα τμήμα από
το χρωμόσωμα 15, που κληρονομείται από τον πατέρα, ενώ στο
υπόλοιπο 30% υπάρχουν δύο αντίγραφα του χρωμοσώματος
15 από τη μητέρα (Polloway et al., 2015). Μία ακόμα αιτία θεω
ρείται η μετάλλαξη τού πατρικού χρωμοσώματος 15 (Percy et
al., 2007, όπ. αναφ. στο Polloway et al., 2015). Τα άτομα με το
σύνδρομο Prader-,,YiHi, ως προς τη σωματομορφή τους, παρου
σιάζουν στενό μέτωπο, κοντά και χοντρά άκρα, είναι χαμηλού
αναστήματος, υποτονικά και ιδιαίτερα παχύσαρκα, λόγω δυ
σλειτουργίας τού υποθαλάμου (Dykens & Cassidy, 1999). Επί
σης, διακατέχονται από εναλλαγές στη διάθεση, επιμονή, νευ
ρικά ξεσπάσματα, ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, παρορμ η
τικότητα και εκδηλώνουν έντονες δυσκολίες στην αλλαγή τής
καθημερινότητάς τους. Ακόμη, θεωρείται πως έχουν αυξημένο
κίνδυνο να παρουσιάσουν κάποια διαταραχή ψυχικής υγείας
(Zelenova et al., 2018· Sarimski, 2014, 41). Επιπλέον, τα άτομα
αυτά μπορεί να εκδηλώσουν αυτοτραυματική συμπεριφορά
(Dimitropoulos et al., 2001, όπ. αναφ. στο Polloway et al., 2015).
Παράλληλα, κατά κανόνα έχουν ελαφράς μορφής νοητική ανα
πηρία με Δείκτη Νοημοσύνης που κυμαίνεται από 63 έως 70
και μόνο ένα μικρό ποσοστό μπορεί να παρουσιάσει βαριά νοη
τική αναπηρία (Roof et. al. 2000· Cassidy, 1997). Οι Dykens και
Rosner (1999, όπ. αναφ. στο Polloway et al., 2015) επισημαί
νουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Prader-Willi σε σύγκριση με
2. ΕΡΜΗΝΕΙΑ ΤΗΣ Ν ΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ 49
τα άτομα που παρουσιάζουν «ακαθόρ ιστου τύπου» νοητική

αναπηρία απογοητεύονται ευκολότερα, είναι παθητικά και
έχουν σοβαρές δυσκολίες κοινωνικοποίησης.
Από τα επιδημιολογικά δεδομένα για το σύνδρομο Prader-
Willi προκύπτει συχνότητα εμφάνισής του 1 περίπτωση στις
10.000 άτομα έως 1 περίπτωση στις 20.000 άτομα, και εξάπλω
σης στον πληθυσμό περίπου 1 περίπτωση στους 53.000 κατοί
κους . Επιπλέον, καταγράφεται αυξημένο ποσοστό θανάτων,
που ανέρχεται στο 3% ετησίως, γεγονός που οφείλεται κυρίως
στην αυξημένη παχυσαρκία αυτού του πληθυσμού (Einfeld et
al. , 2006, όπ . αναφ . στο Polloway et al., 2015· Harris, 2006, όπ .
αναφ . στο Polloway et al., 2015).
Σύνδρομο Cri-du-Chat nΣύνδρομο Cat Cry

Το σύνδρομο Cri-du-Chat, το οποίο είναι γνωστό και ως «σύν
δρομο της γάτας», θεωρείται μια χρωμοσωμική διαταραχή η
οποία προκύπτει από το γεγονός ότι υπολείπεται ένα τμήμα
του χρωμοσώματος 5 (Maas et at., 2009, όπ. αναφ . στο Pollo-
way et al., 2015). Το γεγονός αυτό εμφανίζεται ως ένα τυχαίο
συμβάν κατά τον σχηματισμό των αναπαραγωγικών κυττάρων
ή κατά την πρόωρη εμβρυϊκή ανάπτυξη . Το γενετικό αυτό σύν
δρομο δεν φαίνεται να οφείλεται στην κληρονομικότητα.
Τα άτομα με σύνδρομο Cri-du-Chat χαρακτηρίζονται για
την ξεχωριστή, υψίφωνη φωνή, η οποία έρχεται ως επακόλου
θο τού βρεφικού κλάματος που θυμίζει έντονα κραυγές αιλου
ροειδών . Ακόμη, διακρίνονται από μικροκεφαλία, ασυμμετρία
προσώπου και ανεπαρκή ανάπτυξη. Η νοητική αναπηρία είναι
μια κατάσταση που τα συνοδεύει καθ ' όλη τη διάρκεια της
ζωής τους και ο Δείκτης Νοημοσύνης τους κυμαίνεται από 25
έως 50 (Wu et al., 2005, όπ. αναφ . στο Polloway et al., 2015· Sa-
rimski, 2014, 382). Στα άτομα αυτά παρατηρείται έντονη ανα-
πτυξιακή επιβράουνση σε οεξιότητες που απαιτούν κινητικό

τητα και στη λεκτική επικοινωνία. Τις ουσκολίες ομιλίας τις
αντισταθμίζουν είτε με τη χρήση οιαφόρων μη λεκτικών μεθό
οων επικοινωνίας είτε με την αξιοποίηση της νοηματικής γλώσ
σας, οπότε και γνωστοποιούν τις βασικές τους ανάγκες (Cor-
nish & Pigram, 1996, όπ. αναφ. στο Zelenova et al., 2018). Πα
ράλληλα, καταγράφονται έντονα προβλήματα συμπεριφοράς,
αυτοτραυματισμοί, εκοηλώσεις επιθετικότητας, ισχυρογνωμο
σύνη, προσκόλληση σε αντικείμενα, στερεοτυπικές κινήσεις,
κρίσεις, οιαταραχές της οιάθεσης, υπερευαισθησία στα αισθη
τήρια ερεθίσματα, προβλήματα ύπνου (Teixeira et al., 2011, όπ.
αναφ. στο Polloway et al., 2015), αλλά και προβλήματα που
αφορούν την καθημερινότητα, όπως ουσκολίες στη οιατροφή,
στο ντύσιμο, στο μπάνιο, στο μαγείρεμα (Cornish, Munir, &
Bramble, 1998, όπ. αναφ . στο Polloway et al., 2015).
Ο επιπολασμός του συνορόμου Cri-du-Chat κυμαίνεται από
1 περίπτωση ανά 15.000 γεννήσεις έως 1 περίπτωση ανά 50.000
γεννήσεις (Griffith et al., 2011, όπ. αναφ . στο Polloway et al., 2015).
Σύνδρομο Klinefelter
Το σύνορομο Klinefelter (KS), το οποίο περιγράφηκε για πρώ
τη φορά, το 1942, σε σχετική εργασία του Klinefelter και των
συνεργαστών του, έγινε γνωστό, το 1959, ότι οφείλεται σε ένα
επιπλέον Χ χρωμόσωμα (γονότυπος ΧΧΥ) που έχουν οι άντρες
αντί του γονότυπου ΧΥ που είναι ο επικρατέστερος τύπος στο
αντρικό φύλο (Bonomi et al., 2017). Πρόκειται, οηλαοή, για ένα
γενετικό μη κληρονομικό σύνορομο το οποίο προκαλείται από
μια μεταβολή του αριθμού των χρωμοσωμάτων τού φύλου στον
ανορικό πληθυσμό. Με άλλα λόγια, οι άνορες με σύνορομο Kli-
nefelter έχουν 47 χρωμοσώματα, εξαιτίας του υπεράριθμου χρω
μοσώματος Χ (Verri et al., 2017).
Το σύνδρομο αυτό έχει σημαντικές επιπτώσεις στην ανά

πτυξη των χαρακτηριστικών τού φύλου και τη σωματική εμ
φάνιση , στις γνωστικές λειτουργίες, στην κινητική και γλωσσι
κή ανάπτυξη καθώς και στις κοινωνικές δεξιότητες (Sarimski,
2014, 617). Συγκεκριμένα, τα άτομα με σύνδρομο Klinefelter ως
προς τα χαρακτηριστικά του φύλου και τη σωματική ανάπτυ
ξη έχουν μικρούς όρχεις, παρουσιάζουν γυναικομαστία, οι γο
φοί τους είναι αρκετά φαρδιοί , δεν εμφανίζουν τριχοφυ"ία στο
σώμα και στο πρόσωπο, έχουν χαμηλή παραγωγή ανδρογόνων
και σπερματοζωαρίων καθώς και χαμηλά επίπεδα τεστοστερό
νης (Rovet et al., 1996, όπ . αναφ, στο Verri et al., 2017) . Η νοη
τική αναπηρία είναι μια κατάσταση που τα χαρακτηρίζει και
ο Δείκτης Νοημοσύνης που κυμαίνεται από 55 έως 85 απαιτεί
την παροχή ειδικής εκπαίδευσης (Mazzocco & Ross, 2007, όπ.
αναφ . στο Verri et al., 2010). Οι γλωσσικές δυσκολίες θεωρού
νται διαδεδομένες μεταξύ των ατόμων με σύνδρομο Klinefelter,
τα οποία έχουν αυξημένες πιθανότητες να αναπτύξουν δια
ταραχές λόγου και ομ ιλίας καθώς και μαθησιακές δυσκολίες.
Οι γλωσσικές δυσλειτουργίες φαίνεται να επηρεάζουν το 70%
έως το 80% των ανδρών με γονότυπο ΧΧΥ. Στις γλωσσικές δυ
σκολίες συγκαταλέγονται η αργή έναρξη της ομιλίας , δηλαδή,
η εκφορά των πρώτων λέξεων, καθώς και η κατάκτηση των κύ
ριων σταδίων τής γλωσσικής ανάπτυξης (Verri et al., 201ο). Η
αργή εμφάνιση της ομιλίας και η μείωση του λεκτικού Δείκτη
Νοημοσύνης παρουσιάζονται πιο έντονα στα άτομα με ΧΧΧΥ
χρωμοσώματα απ' ό,τι στα άτομα με ΧΧΥ χρωμοσώματα . Ο
Δείκτης Νοημοσύνης φαίνεται να επηρεάζεται από την πα
ρουσία επιπλέον χρωμοσώματος. Συγκεκριμένα, καταγράφε
ται μείωση κατά 15 μονάδες ανά επιπλέον χρωμόσωμα Χ (Lin-
den, 1995, όπ . αναφ. στο Bonomi et al., 2017). Παρόμοια, αυξη
μένες πιθανότητες έχουν τα άτομα με σύνδρομο Klinefelter να
εμφανίσουν κάποια διαταραχή ψυχικής υγείας, όπως παρα-
δείγματος χάρη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής-υπερκι

νητικότητα, αγχώδη διαταραχή, κατάθλιψη, σχιζοφρένεια κ.ά.
(Boks et al., 2007, όπ. αναφ. στο Verri et al., 2017). Ειδικότερα,
κατά τη διάρκεια της εφηβείας όπου οι σωματικές διαφορές
γίνονται πιο εμφανείς σε σχέση με τα δίχως αναπηρία άτομα,
τα αγόρια με σύνδρομο Klinefelter ενδεχομένως να εμφανίσουν
χαμηλή αυτοπεποίθηση, αίσθημα ντροπής, απομόνωση, άγχος,
προβλήματα κοινωνικοποίησης και διαταραχές τής διάθεσης
(Bender et al., 1995, όπ. αναφ. στο Verri et al., 2017). Επιπρό
σθετα, η ύπαρξη δυσκολιών κατά τη διαδικασία της μάθησης,
η ήπια γνωστική δυσλειτουργία και η δυσκολία επίτευξης κα
λών ακαδημαϊκών αποτελεσμάτων επιβαρύνει περαιτέρω την
ψυχική κατάστασή τους καθώς βιώνουν αισθήματα δυσπιστίας
για τις ικανότητές τους, ακόμη και στην παιδική ηλικία (Verri
et al., 2017). Ειδικότερα, με την είσοδό τους στο δημοτικό σχο
λείο, περίπου στην ηλικία των πέντε-έξι ετών, τα παιδιά αυτά
αντιμετωπίζουν προβλήματα στην ανάγνωση, τη γλώσσα και
τη γραφή, τα οποία έχουν κάποια διαβάθμιση όσον αφορά στη
βαρύτητα, ενώ δεν φαίνεται να αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα προ
βλήματα στις αριθμητικές πράξεις (Ross et al., 2007, όπ. αναφ.
στο Verri et al., 2010). Με τη μετάβαση από το Δημοτικό στο
Γυμνάσιο οι δυσκολίες όχι μόνο συνεχίζουν να υφίστανται αλ
λά επεκτείνονται στην εκτέλεση αριθμητικών πράξεων, στην
επίλυση προβλημάτων και την κατάκτηση της μαθηματικής
σκέψης (Verri et al., 201ο). Επίσης, ο αργός ρυθμός ανάπτυξης
αποτελεί γεγονός σύνηθες, το οποίο εντοπίζεται ήδη από τη
βρεφική ηλικία και την πρώιμη παιδική ηλικία, και περιλαμβά
νει καθυστερήσεις τόσο στην ομιλία με έμφαση στον εκφρα
στικό τομέα, όσο και στην κινητικότητα, όπου παρατηρούνται
δυσκολίες στον συντονισμό, προβλήματα ισορροπίας, υποτο
νία κ.ά. (Verri et al., 2017). Τα ελλείμματα που παρουσιάζουν
τα άτομα με σύνδρομο Klinefelter στην επικοινωνία και τη συ-
μπεριφορά έχουν επιπτώσεις στην κοινωνική προσαρμογή και

τη γενικότερη ανάπτυξη της προσωπικότητάς τους (Bancroft
et al., 1982, όπ . αναφ. στο Verri et al., 201ο) . Καθώς είναι ιδιαί
τερα ευαίσθητα και ανήσυχα, ενδέχεται να εμφανίσουν μεγα
λύτερα ποσοστά κατάθλιψης σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό
και αυξημένη πιθανότητα χρήσης ναρκωτικών ουσιών (Bender,
1995, όπ. αναφ. στο Verri et al., 2017).
Η συχνότητα εμφάνισης τού συνδρόμου Klinefelter εκτι
μάται από 0,1% έως 0,2% στα νεογέννητα αρσενικά βρέφη, ενώ
αυξάνεται σε 3% έως 4% μεταξύ των ανδρών που αδυνατούν
να τεκνοποιήσουν, και σε 10% έως 12% στους άνδρες που πα
ρουσιάζουν αζωοσπερμία (Forti et al., 2010, όπ. αναφ . στο Bo-
nomi et al. , 2017). Γενικότερα, πρόκειται για τη συνηθέστερη
ανωμαλία χρωμοσωμάτων τού φύλου, με συχνότητα παρουσίας
από 1:500 άνδρες έως 1:1000 άνδρες (Bojesen et al., 2003, όπ .
αναφ. στο Bonomi et al., 2017).
Σύνδρομο Rett
Το σύνδρομο Rett είναι ένα γενετικό σύνδρομο το οποίο οφείλε

ται σε μετάλλαξη που καταγράφεται στο γονίδιο MECP2 (Neul,
et al. 2008, όπ. αναφ. στο Katz et al., 2016). Ο πρώτος που έκα
νε λόγο για το σύνδρομο αυτό ήταν ο Andreas Rett, από τον
οποίο πήρε και την ονομασία του (Rett, 1966b, όπ . αναφ. στο
Percy, 2014) . Μέχρι σήμερα, φαίνεται ότι οι μεταλλάξεις σε αυ
τό το γονίδιο επηρεάζουν περισσότερο τις γυναίκες σε ποσο
στό που φτάνει το 90% των περιπτώσεων (Neul & Zoghbi, 2004,
όπ. αναφ . στο Lotan & Ben-Zeev, 2006). Θεωρείται ότι είναι
η δεύτερη πιο συνηθισμένη αιτία, μετά το σύνδρομο Down, των
γενετικών διαταραχών στις γυναίκες (Ellaway & Christodou-
lou, 2001, όπ. αναφ. στο Lotan & Ben-Zeev, 2006).
Χαρακτηριστικά αυτής της νεuροαναπτuξιακής διαταρα

χής είναι η μειωμένη νοητική λειτουργία, η ανεπάρκεια κινη
τικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων, η εμφάνιση στερεοτυ
πιών, ιδιαιτέρως όσον αφορά στην κινητικότητα των χεριών,
ο αργός ρυθμός αύξησης της κεφαλής, η ανεπαρκής επικοινω
νία και ομιλία. Τα χαρακτηριστικά αυτά εμφανίζονται περίπου
μεταξύ 12 και 30 μηνών, αλλά μπορεί να υπάρξουν κάποια συ
μπτώματα από την ηλικία των 6 μηνών ή μετά των 30 μηνών,
ενώ έως τότε φαίνεται το παιδί να αναπτύσσεται δίχως δυ
σκολίες (Percy, 2014' Sarirnski, 2014, 414). Επιπλέον, τα άτομα
με το σύνδρομο Rett παρουσιάζουν επιληπτικές κρίσεις, έντονο
άγχος και διάφορα ορθοπεδικά προβλήματα, όπως σκολίωση
και κατάγματα (Katz et al., 2016). Με το ξεκίνημα αυτής της
νεuροαναπτuξιακής «οπισθοδρόμησης» αρκετά κορίτσια με
σύνδρομο Rett εμφανίζουν συμπεριφορές οι οποίες θυμίζουν
έντονα Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, όπως κοινωνική από
συρση (Neul, 2012, όπ. αναφ. στο Katz et al., 2016).
Η συχνότητα εμφάνισης τού συνδρόμου ανέρχεται σε 1
περίπτωση στις 10.000 γεννήσεις (Neul, et al. 2008, όπ. αναφ.
στο Katz, et al., 2016).
Σύνδρομο Williams rί Σύνδρομο Williams-Beuren

Το σύνδρομο Williarns (WS) αποτελεί ένα γενετικό σύνδρομο,
το οποίο οφείλεται κυρίως σε απάλειψη τμήματος του χρωμο
σώματος 7q11.23 (Hillier et al., 2003, όπ. αναφ. στο Mervis &
Pitts, 2015).
Τα άτομα με σύνδρομο Williarns, ως προς τη σωματομορ
φή, παρουσιάζουν ένα ιδιαίτερα αλλόκοτο προσωπείο που πα
ραπέμπει σε «ξωτικό», μικροκεφαλία με αυτιά που προεξέ
χουν, κοντή μύτη, μεγάλο στόμα και παχιά χείλη (Copes et al.,
2016, όπ. αναφ. στο Braga et al., 2018· Αλεuριάδοu & Γκιαούρη,
2009) . Επίσης, καταγράφονται καρδιαγγειακά, ενδοκρινολογι

κά, μυοσκελετικά και οφθαλμολογικά προβλήματα (Winter et
al., 1996· Harήs, 1995· Bennett, LaVeck, & Sells, 1978). Επιπλέον,
εκδηλώνουν νοητική αναπηρία που κυμαίνεται σε ολόκληρο
το εύρος ως προς τη βαρύτητά της και ποικίλα γνωστικά ελ
λείμματα. Ως προς τον τομέα του λόγου και της ομιλίας, κατα
γράφεται μια αντικρουόμενη εικόνα. Συγκεκριμένα, αφενός
παρατηρείται ποιοτικό και ποσοτικό λεξιλόγιο (Αλευριάδου
& Ντίνας 2008· Reilly, Klima, & Bellugi 1991· Bellugi et al., 1988)
και αφετέρου εντοπίζονται αδυναμίες πραγματολογικής φύ
σεως (Joffe & Varlokosta, 2007· Laws & Bishop, 2003). Οι Mer-
vis και Velleman (2011, όπ . αναφ . στο Braga et al., 2018) επι
σημαίνουν αναπτυξιακή και γλωσσική καθυστέρηση, περιορι
σμούς στον εκτελεστικό έλεγχο καθώς και δυσκολίες στο σχε
σιακό-εννοιολογικό λεξιλόγιο. Παράλληλα, παρατηρούνται δυ
σκολίες στη συμπεριφορά, όπως ανησυχία και άγχος, υπερευ
αισθησία σε συγκεκριμένα ερεθίσματα, έντονη παρορμητικό
τητα, αδυναμία προσαρμογής όταν μεταβάλλεται η ρουτίνα
τους, καθώς και υπερδραστηριότητα (Kirchner et al., 2016, όπ .
αναφ . στοBraga et al., 2018· Leyfer et al., 2006 όπ . αναφ . στο
Mervis & Pitts, 2015· Klein-Tasman & Mervis, 2003). Στο σημείο
αυτό χρειάζεται να επισημανθούν τα υψηλά επίπεδα ενσυναί
σθησης και η αυξημένη κοινωνικότητά τους (Sarimski, 2014, 101 ·
Klein-Tasman & Mervis, 2003· Davies, Udwin, & Howlin, 1998·
Dykens, 1998).
Με βάση σχετικές επιδημιολογικές μελέτες εκτιμάται ότι 1
στα 10.000 άτομα θα εμφανίσει σύνδρομο Williams (Stromme,
2002, όπ . αναφ . στο Pober, 201ο).
Σύνδρομο Angelman
Το σύνορομο Angelman είναι μία νεuροαναπτuξιακή οιαταρα
χή η οποία προκαλείται από ανεπαρκή έκφραση ή οuσλειτοuρ
γία τού γονιοίοu UBE3A στο χρωμόσωμα 15 (Kishino et. al.,
1997, όπ. αναφ. στο Micheletti, 2016).
Τα συνηθέστερα γνωρίσματα του σuνορόμοu αυτού είναι
η νοητική αναπηρία, η απουσία ομιλίας, οι κρίσεις επιληψίας,
η «ευτυχισμένη» συμπεριφορά, το ασταθές βάοισμα και/ή ο
τρόμος των άκρων (Clayton-Smith & Laan, 2003, όπ . αναφ . στο
Micheletti et al., 2016). Ειοικότερα, όσον αφορά στη νοητική
αναπηρία, ο Δείκτης Νοημοσύνης των ατόμων με σύνορομο
Angelman κυμαίνεται από 20 έως 40 προσεγγίζοντας το επί
πεοο νοητικής λειτουργίας ενός «τυπικώς αναπτυσσόμενου»
ατόμου ηλικίας 2 ετών (Kyllerman, 2013). Αναφορικά με τη
γλωσσική ανάπτυξη στα άτομα με σύνορομο Angelman κατα
γράφεται είτε απουσία ομιλίας είτε πολύ περιορισμένο λεξι
λόγιο (Andersen et al., 2001, όπ. αναφ. στο Gentile et al., 2010).
Η εκφραστική ομιλία είναι ανύπαρκτη, ωστόσο τα άτομα αυτά
επικοινωνούν είτε αξιοποιώντας μη λεκτική επικοινωνία, χει
ρονομίες ή νοηματική γλώσσα είτε χρησιμοποιώντας συσκευές
επικοινωνίας (Bird, 2014, όπ. αναφ. στο Micheletti et al., 2016).
Το πιο χαρακτηριστικό γνώρισμα τού σuνορόμοu είναι η «ευ
τυχισμένη» συμπεριφορά. Τα άτομα με σύνορομο Angelman
οιακατέχονται οιαρκώς από μία ευφορία, είναι χαμογελαστά
και συνεχώς γελούν, ενώ σuνοuαστικά εκοηλώνοuν uπερκινη
τικότητα και κάποιες στερεοτυπίες (Pelc et al., 2008, όπ. αναφ.
στο Micheletti et al., 2016). Δεν απουσιάζουν, βέβαια, και κά
ποιες προβληματικές συμπεριφορές όπως παραοείγματος χά
ρη η έλλειψη προσοχής , η επιθετικότητα, οι κρίσεις και οι οu
σκολίες προσαρμογής (Clarke & Marston, 2000, όπ. ανάφ. στο
Gentile et al, 201ο). Παρά το γεγονός ότι παρουσιάζουν μια
επιβράδυνση όσον αφορά στην κατάκτηση του συνόλου των

δεξιοτήτων τους καταγράφεται μια μεταβλητότητα αναφορικά
με την προσαρμοστικότητά τους, καθώς τα άτομα αυτά επι
τυγχάνουν να κοινωνικοποιηθούν. Παράλληλα, διαπιστώνεται
αδυναμία στις κινητικές δεξιότητες τους (Sarimski, 2014, 459·
Peters et al., 2004, όπ. αναφ. στο Gentile et al., 2010).
Με βάση τα επιδημιολογικά δεδομένα, το σύνδρομο An-
gelman έχει συχνότητα εμφάνισης μεταξύ 1 περίπτωσης ανά
10.000 ατόμων και 1 περίπτωσης ανά 20.000 ατόμων (Buckley
et al, 1998, όπ. αναφ. στο Gentile et al, 2010). Στα άτομα με βα
ριά νοητική αναπηρία, το σύνδρομο Angelman καταγράφεται
στο 1,4% έως στο 3% των περιπτώσεων, ενώ το ποσοστό αυτό
ανέρχεται στο 6% των ατόμων που παρουσιάζουν νοητική ανα
πηρία με επιληψία (Jacobsen et al., 1998, όπ. αναφ. στο Κyller-
man, 2013). Στο σημείο αυτό χρειάζεται να επισημανθεί ότι η
ανεπαρκής έκφραση του αντιγράφου του γονιδίου UBE3A, η
οποία αποτελεί την αιτία του συνδρόμου Angelman, εκφράζεται
μόνο όταν κληρονομείται από τη μητέρα (Gentile et al., 2010).
Σύνδρομο Lesch-Nyhan
Το σύνδρομο Lesch-Nyhan (LNS) περιγράφηκε για πρώτη φο
ρά το 1964 από τον
Michael Lesch και τον William Nyhan, στο
νοσοκομείο John Hopkins, όταν δύο αδέρφια ηλικίας 4 και 8
ετών παρουσίαζαν ένα «ασυνήθιστο» σύνολο συμπτωμάτων
(Bell et al., 2016). Συγκεκριμένα, τα δύο αδέρφια εμφάνιζαν
διαταραχή κίνησης, η οποία αρχικά διαγνώστηκε ως εγκεφα
λική παράλυση, νοητική αναπηρία, δυστονία, κρυστάλλους στα
ούρα, αυτο-τραυματισμό που έφτανε μέχρι τον αυτο-ακρωτη
ριασμό (Lesch & Nyhan, 1964, όπ. ανάφ. στο Bell et al., 2016).
Πρόκειται για μια κληρονομική διαταραχή που συνδέεται με
μεταλλάξεις του γονιδίου HPRT1 στο χρωμόσωμα Χ και επη-
58 ΜΕΡΟΣ ΠΡΩΤΟ • ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΡΟΣΔΙΟΡ Ι ΣΜΟΙ
ρεάζει περισσότερο τους άνορες απ ' ό,τι τις γυναίκες (De Gre-
gorio et al., 2005, όπ. αναφ. στο Harris, 2017). Ο πατέρας ενός
αγοριού που έχει το σύνορομο οεν είναι φορέας του μεταλλαγ
μένου αλληλόμορφοu. Οι γυναίκες φορείς αυτού τού μεταλλαγ
μένου αλληλόμορφου έχουν 50% πιθανότητα μετάοοσής του
σε κάθε εγκυμοσύνη . Επομένως, οι γιοι θα κληρονομήσουν το
σύνδρομο, ενώ οι κόρες θα είναι φορείς τού μεταλλαγμένου αλ
ληλόμορφου (Nyhan et al., 2000, όπ. αναφ. στο Harris, 2017).
Τα άτομα με σύνδρομο Lesch-Nyhan έχουν μία μη παθο
λογική ανάπτυξη τόσο ως έμβρυα όσο και ως νεογνά (Nyhan
et al., 2000, όπ. αναφ . στο Harris, 2017). Τα προβλήματα εμφα
νίζονται κατά το πρώτο έτος της ζωής με συμπτώματα όπως
υποτονία, αργή κινητική ανάπτυξη στο κάθισμα, το μπουσού
λημα και το περπάτημα. Στη συνέχεια καταγράφονται προ
βληματικές ακούσιες κινήσεις που χαρακτηρίζονται από δυ
στονία οράσης (Jinnah et al., 2006, όπ . αναφ . στο Harris, 2017).
Η κινητική αναπηρία είναι τόσο σοβαρή που οοηγεί σχεοόν όλα
τα παιδιά με σύνορομο Lesch-Nyhan να χρησιμοποιούν ανα
πηρικό αμαξίοιο. Αναφορικά με τη νοητική λειτουργία τους,
τα άτομα με σύνορομο Lesch-Nyhan παρουσιάζουν νοητική
αναπηρία με Δείκτη Νοημοσύνης που κυμαίνεται μεταξύ 40 και
85, γεγονός που επιβάλλει τη συμμετοχή τους σε προγράμμα
τα ειδικής εκπαίοευσης . Παράλληλα καταγράφονται οιαταρα
χή της διάθεσης, άγχος, προκλητικές συμπεριφορές, όπως επι
θετικότητα και αυτοτραυματισμοί , ενώ κατά την ενηλικίωση ,
παρατηρείται αυξημένη επικράτηση μείζονος κατάθλιψης (Har-
ris, 2017). Οι αυτοτραυματιστικές συμπεριφορές, συνήθως γί
νονται εμφανείς από την ηλικία των 3 ετών , αν και συχνά ξε
κινούν νωρίτερα . Η οιαχείριση αυτού τού ψυχικού προφίλ των
ατόμων με σύνορομο Lesch-Nyhan συμπεριλαμβάνει ψυχοθε
ραπεία, φαρμακοθεραπεία και οιάφορα μοντέλα οιαχείρισης
συμπεριφοράς και κρίσεων (Sarimski, 2014, 513).
Οι πρώτες εκτιμήσεις για τη συχνότητα εμφάνισης τού

συνορόμου κυμαινόταν από 1 περίπτωση στα 100.000 άτομα
έως 1 περίπτωση στα 380.000 άτομα (Crawhall et al., 1972, όπ.
αναφ. στο Harris, 2017). Ωστόσο, με βάση νεότερα επιοημιο
λογικά στοιχεία που προέρχονται από τις Ηνωμένες Πολιτείες
της Αμερικής, η εμφάνιση τού συνορόμου θεωρείται σπάνια,
καθώς ανέρχεται από 1 περίπτωση σε 800.000 άτομα έως 1 πε
ρίπτωση στα 1,2 εκατομμύρια άτομα (Harris, 2017).
Σύνδρομο Wolf-Hirschhorn
Το σύνορομο Wolf-Hirschhorn (WHS) σχετίζεται με τη οιαγρα
φή γενετικού υλικού κοντά στο τέλος του βραχίονα (ρ) του
χρωμοσώματος 4. Αυτή η χρωμοσωμική μεταβολή συχνά ανα
φέρεται και ως 4p-. Το μέγεθος της οιαγραφής οιαμορφώνει
τις επιπτώσεις στο άτομο, καθώς η μεγαλύτερη οιαγραφή οοη
γεί σε βαρύτερης μορφής νοητική αναπηρία και σωματικές
ανωμαλίες σε σχέση με τη μικρότερη οιαγραφή (Genetics Ho-
me Reference, 2019).
Πρόκειται για μια οιαταραχή με κύρια γνωρίσματα τη
ουσμορφία τού προσώπου, γενικευμένη καθυστέρηση στην ανά
πτυξη, νοητική αναπηρία και επιληπτικές κρίσεις. Ειοικότερα,
η εικόνα του προσώπου των ατόμων με σύνορομο Wolf-Hirsch-
horn, η οποία θυμίζει περικεφαλαία Έλληνα πολεμιστή (greek
helmet), περιλαμβάνει μάτια που βρίσκονται σε μεγάλη από
σταση μεταξύ τους, πολύ μικρό οιάστημα μεταξύ της μύτης
και του άνω χείλους, μικρό πηγούνι, τοξωτά φρύοια, κακοσχη
ματισμένα αυτιά, σμίκρυνση των γωνιών τού στόματος, ασύμ
μετρα χαρακτηριστικά προσώπου, ασυνήθιστα μικρό κεφάλι
και σε ορισμένες περιπτώσεις λυκόστομα{Λαγώχειλο (Battaglia
et al., 2008, όπ. αναφ. στο Battaglia et al., 2015). Αναφορικά με
τη νοητική λειτουργία τους τα άτομα με σύνορομο Wolf-Hirsch-
horn παρουσιάζουν νοητική αναπηρία και ο Δείκτης Ν οημο

σύνης τους κυμαίνεται μεταξύ 20 και 70. Σε σύγκριση με τα
άτομα που παρουσιάζουν άλλες εκδοχές νοητικής αναπηρίας,
οι δεξιότητες κοινωνικοποίησης των ατόμων με σύνδρομο Wolf-
Hirschhorn είναι ισχυρές, σε αντίθεση με τη λεκτική επικοι
νωνία και τις γλωσσικές δεξιότητές τους, που είναι πιο αδύ
ναμες . Τα άτομα με σύνδρομο Wolf-Hirschhorn παρουσιάζουν
αργή ανάπτυξη , η οποία καταγράφεται από την περίοδο της
κύησης. Τα βρέφη με το σύνδρομο αυτό έχουν προβλήματα με
τη σίτιση και την αύξηση του βάρους. Επίσης, παρουσιάζουν
υποτονία, δεν διαθέτουν πλήρως αναπτυγμένους μύες, ενώ και
οι κινητικές τους δεξιότητες καθυστερούν να αναπτυχθούν.
Παράλληλα, η πλειονότητα των παιδιών με σύνδρομο Wolf-
Hirschhorn εμφανίζει επιληπτικές κρίσεις, ωστόσο αυτές τεί
νουν να εξαφανίζονται με το πέρασμα του χρόνου (Genetics Ho-
me Reference, 2019). Άλλα συνοδά χαρακτηριστικά αυτού του
συνδρόμου είναι οι σκελετικές ανωμαλίες, τα συγγενή καρδια
κά προβλήματα, η απώλεια ακοής, οι δυσπλασίες ουροφόρων
οδών και διάφορες ανωμαλίες τού εγκεφάλου (Battaglia et al.,
2015).
Η συχνότητα εμφάνισης τού συνδρόμου Wolf-Hirschhorn
ανέρχεται σε 1 περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις . Όμως, ενδέ
χεται η εκτίμηση αυτή να μην είναι ακριβής, καθώς πολλά άτο
μα με το σύνδρομο αυτό δεν διαγιγνώσκονται ποτέ. Το σύνδρο
μο Wolf-Hirschhorn προσβάλλει 2 φορές περισσότερο τις γυ
ναίκες σε σχέση με τους άνδρες, ωστόσο δεν είναι γνωστό μέ
χρι σήμερα πού οφείλεται αυτό (Battaglia et al 2001, όπ . αναφ.
στο Battaglia et al. , 2015).
Σύνδρομο Turner
Το σύνδρομο Turner (TS) είναι μια γενετική κατάσταση που
συνδέεται με το γυναικείο φύλο και θεωρείται το αποτέλεσμα
μερικής ή πλήρους έλλειψης ενός φυλετικού χρωμοσώματος Χ
που εντοπίζεται στο 23 χρωμόσωμα (Nielsen & Wohlert, 1991,
όπ. αναφ. στο Cameron-Pimblett et al., 2017). Οι επιπτώσεις από
το σύνδρομο αυτό καταγράφονται στην ανάπτυξη των χαρα
κτηριστικών του φύλου και τη σωματομορφή, στις γνωστικές
λειτουργίες και στο κοινωνικό προφίλ. Συγκεκριμένα, τα κορί
τσια με σύνδρομο Turner παρουσιάζουν χαμηλό ανάστημα, κο
ντό λαιμό, μυοσκελετικές δυσκολίες που εντοπίζονται στους
αγκώνες, υποπλασία στα δάχτυλα (Αλευριάδου & Γκιαούρη,
2009). Ωστόσο, μετά από έγκαιρη παρέμβαση και κατάλληλη
θεραπεία μπορεί να αυξηθεί το ύψος τους ως ενηλίκων (Levitsky
et al., 2015). Κατά τη διάρκεια τής εφηβείας ιδιαίτερα χαρακτη
ριστικά αυτού του συνδρόμου, τα οποία αποτελούν και δια
γνωστικές ενδείξεις, είναι η απουσία έμμηνης ρύσης, η απουσία
στήθους και η καθυστερημένη εφηβεία. Σε γυναίκες μεγαλύτε
ρης ηλικίας, η διάγνωση μπορεί να γίνει μετά από έρευνα για
δευτεροπαθή αμηνόρροια ή στειρότητα (Levitsky et al., 2015).
Το σύνδρομο Turner σχετίζεται με υποθυρεοειδισμό, σακχαρώ
δη διαβήτη, υπέρταση, οστεοπόρωση και εκφυλιστική καρδιαγ
γειακή νόσο. Τα κορίτσια και οι γυναίκες με σύνδρομο Turner
έχουν μειωμένη μυϊκή δύναμη, μεγαλύτερο αερόβιο στρες κα
τά τη διάρκεια τής άσκησης και παρουσιάζουν αυξημένη μυϊ
κή κόπωση (Soucek et al., 2014, όπ. αναφ. στο Levitsky et al.,
2015). Όσον αφορά στη νοητική λειτουργία, αν και σε κάποιες
σχετικές έρευνες διαπιστώνεται Δείκτης Νοημοσύνης που κυ
μαίνεται ανάμεσα στο 85 και το 115, η συχνότητα καταγραφής
νοητικής αναπηρίας στα άτομα με σύνδρομο Turner είναι υψη
λότερη σε σχέση με τον «γενικό» πληθυσμό (Swillen, 1993·
Rovet 199ο). Οι μαθησιακές αδυναμίες εντοπίζονται κυρίως στο

πεδίο των μαθηματικών (Rovet & Buchanan, 1999). Αναφορι
κά με το συμπεριφορικό τους προφίλ, δυσκολίες καταγράφο
νται κυρίως κατά την εφηβεία, στις οποίες συμπεριλαμβάνονται
χαμηλή αυτοπεποίθηση, υπερβάλλουσα δραστηριοποίηση, ανω
ριμότητα στις κοινωνικές σχέσεις , δυσκολίες προσαρμογής σε
κοινωνικές καταστάσεις και καταθλιπτική συμπτωματολογία
(Sarimski, 2014, 605· Rovet, 1995· Rovet & Ireland, 1994).
Με βάση τα επιδημιολογικά δεδομένα, η συχνότητα εμ
φάνισης τού συνδρόμου Thrner υπολογίζεται 1 περίπτωση ανά
2000 γεννήσεις κοριτσιών, ενώ η διάγνωσή του επιτυγχάνεται
από την προγεννητική περίοδο μέχρι και τη μέση ηλικία (Niel-
sen & Wohlert, 1990, όπ. αναφ. στο Levitsky et al., 2015).
Σύνδρομο Phelan-McDermid
Το σύνδρομο Phelan-McDermid πήρε την ονομασία του από
τους ερευνητές Κ. Phelan και Η. McDermid (2011) αν και περι
γράφηκε για πρώτη φορά από τους Watt, Olson, Johnston, Ross,
Couzin, και Stephen (1985). Πρόκειται για μια σπάνια γενετική
διαταραχή με μόλις 2.250 επίσημα διαγνωσμένα περιστατικά
παγκοσμίως. Πιθανόν ο πληθυσμός του συνδρόμου να είναι με
γαλύτερος, με δεδομένο ότι σε άτομα με Διαταραχή Αυτιστι
κού Φάσματος συναντάται σε ποσοστό 0,5%. Η διάγνωση επι
τυγχάνεται με μοριακή γενετική εξέταση. Το σύνδρομο οφεί
λεται σε μετάλλαξη του γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 22.
Ειδικότερα συνδέεται με μερική διαγραφή του χρωμοσώματος
22q13.3. Στα χαρακτηριστικά των ατόμων με σύνδρομο Phe-
lan-McDermid συμπεριλαμβάνονται χαμηλό νοητικό δυναμι
κό, απουσία ή ελλιπής ανάπτυξη ομιλίας, μυϊκή υποτονία και
δυσκολία στο βάδισμα, στην εκμάθηση τουαλέτας και στην
κατάποση φαγητού. Επίσης καταγράφεται μειωμένη αντίλη-
ψη του πόνου και σοβαρές δυσκολίες στη διατήρηση του ύπνου

κατά τη διάρκεια της νύχτας. Συχνά, συνυπάρχουν επιληψία
ή καρδιακές νόσοι . Τα συμπτώματα του συνδρόμου Phelan-
McDermid διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Τα άτομα αυτά
χρειάζονται ουσιαστική υποστήριξη καθ' όλη τη διάρκεια της
ζωής τους. Η εκπαιδευτική και θεραπευτική παρέμβαση ξεκινά
από μικρή ηλικία με στόχο την απόκτηση νοητικών, λεκτικών,
κινητικών και κοινωνικών δεξιοτήτων. Στο πλαίσιο αυτό απαι
τείται η παροχή εξατομικευμένων προγραμμάτων που θα αξιο
ποιούν οπτικοποιημένο διδακτικό υλικό, ανάλογο με αυτό που
χρησιμοποιείται κατά την εκπαίδευση ατόμων με Διαταραχή
Αυτιστικού Φάσματος, όπως παραδείγματος χάρη το σύστημα
PECS, το σύστημα PODD, κλπ (βλ. Μέρος Β', Κεφάλαιο 6) .
Εμβρυϊκό αλκοολικό σύνδρομο (Fetal Alcohol Syndrome/FAS)

rί Διαταραχrί του φάσματος του εμβρυϊκού αλκοολισμού
Αν και ήδη έχουν γίνει αναφορές στο εμβρυϊκό αλκοολικό σύν

δρομο ή Διαταραχή τού φάσματος του εμβρυϊκού αλκοολισμού,
στο πλαίσιο των προγεννητικών αιτίων νοητικής αναπηρίας,
λόγω της αυξημένης συχνότητας εμφάνισής του στη χώρα μας
και της αναγκαιότητας έγκαιρης πρόληψης προς αποφυγή του,
γίνεται στη συνέχεια περαιτέρω αναφορά. Οι συνέπειες από
την έκθεση σε αλκοόλ κατά τη διάρκεια τής κύησης της μητέ
ρας περιγράφηκαν για πρώτη φορά σχεδόν πριν από 50 χρόνια
(Jones et al., 2014, όπ. αναφ. στο Cook et al., 2016). Ο όρος «Δια
ταραχή του φάσματος του εμβρυϊκού αλκοολισμού» χρησιμο
ποιείται προκειμένου να περιγράψει ένα ευρύτερο φάσμα γενε
τικών ανωμαλιών λόγω της προγεννητικής έκθεσης σε αλκοόλ.
Τα χαρακτηριστικά του εμβρυϊκού αλκοολικού συνδρό
μου ταξινομούνται σε τρεις βασικές κατηγορίες: α) δυσλειτουρ
γία του κεντρικού νευρικού συστήματος, β) κρανιοπροσωπικές
64 ΜΕΡΟΣ ΠΡΩΤΟ • ΕΝΝ ΟΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΡΟΣΔΙΟ ΡΙ ΣΜΟΙ
ανωμαλίες, και γ) περιορισμένη νοητική λειτουργία . Ειδικότε

ρα, όσον αφορά στη νοητική λειτουργία, τα άτομα με το σύν
δρομο αυτό παρουσιάζουν νοητική αναπηρία στο 15% έως 20%
των περιπτώσεων (Harris, 2006, όπ . αναφ. στο Polloway et al.,
2015). Επίσης, καταγράφονται δυσκολίες στη διατήρηση, στην
αφηρημένη σκέψη και τη λογική σκέψη. Σύμφωνα με τα απο
τελέσματα έρευνας των Rasmussen και Bisanz (2011, όπ. αναφ.
στο Polloway et al., 2015) τα παιδιά με εμβρυϊκό αλκοολικό
σύνδρομο, ηλικίας 4 έως 6 ετών, σε σύγκριση με τους «τυπικά
αναπτυσσόμενους» συνομηλίκους, είχαν μεγαλύτερες δυσκο
λίες στην αρίθμηση , στους τομείς της επίλυσης προβλημάτων
και την ανάκληση μαθηματικών όρων, εννοιών, συμβόλων και
ακολουθιών.
Επιδημιολογική έρευνα στον Καναδά, το 2014, παρουσίαζε
το εμβρυϊκό αλκοολικό σύνδρομο να επηρεάζει περισσότερους
από 333.000 ανθρώπους και υπολόγιζε τον επιπολασμό σε 1
περίπτωση στα 100 άτομα (Statistics Canada, 2014, όπ . αναφ.
στο Cook et al., 2016) .
2.3 Νοnτικιi αvαπnρία και συvvοσnρότnτα
Η νοητική αναπηρία είναι ένα σύνολο συνθηκών, πολλές από

τις οποίες οφείλονται και σε γενετικά αίτια, που προκαλούν
σοβαρές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής τού ανθρώπου (Lin
& Wuang, 2012, όπ . αναφ . στο Matson & Cervantes, 2013). Η κα
θυστερημένη ανάπτυξη και οι μακροχρόνιοι περιορισμοί στη
νοητική λειτουργία, οι οποίες εκδηλώνονται με δυσκολίες στην
επικοινωνία και στις κοινωνικές δεξιότητες, αποτελούν κάποια
από τα προβλήματα που δημιουργεί η νοητική αναπηρία (Ma-
tson & Wilkins, 2009, όπ. αναφ. στο Matson & Cervantes, 2013) .
Λόγω της διά βίου παρουσίας της στη ζωή τού ανθρώπου και
της υψηλής συννοσηρότητας που παρουσιάζει , φαίνεται ότι

απασχολεί ιδιαίτερα τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας και
τους ειδικούς Παιδαγωγούς, ενώ αποτελεί μια από τις προτε
ραιότητές τους (Matson & Cervantes, 2013). Ειδικότερα, θεω
ρείται σημαντικό να είναι γνωστή η συννοσηρότητα που πα
ρουσιάζει η νοητική αναπηρία με άλλες διαταραχές, καθώς
αφενός μπορεί να απαιτείται διαφορετική διαχείρισή της λόγω
της συνύπαρξης με την κάθε ψυχική διαταραχή, και αφετέρου
μπορεί να εισάγει φαρμακολογικές αντενδείξεις για την αντι
μετώπιση τής ψυχικής διαταραχής ή να χρήζει πολυεπίπεδη
εκπαιδευτική παρέμβαση (Cooper et al., 2015· Schanze, 2014'
Einfeld, Ellis, & Ernrnerson, 2011). Τα παιδιά και οι έφηβοι με
νοητική αναπηρία, παραδείγματος χάρη , μπορεί να εμφανί
σουν συνοδά προβλήματα συμπεριφοράς, όπως αυτοτραυμα
τισμούς , επιθετικότητα, πρόκληση έμετου και δυσκολία στον
ύπνο (Ke & Liu, 2012). Επιπλέον, στις συσχετιζόμενες με τη
νοητική αναπηρία διαταραχές ψυχικής υγείας συμπεριλαμβά
νονται η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικό
τητα (ΔΕΠ-i) , οι διαταραχές διάθεσης, η Διαταραχή Αυτιστι
κού Φάσματος (ΔΑΦ ), οι αγχώδεις διαταραχές και η ιδεοψυχα
ναγκαστική διαταραχή (Shapiro & Batshaw, 2016, όπ. αναφ.
στο Patel et al., 2018). Τα άτομα με νοητική αναπηρία έχουν 3
έως 4 φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να εκδηλώσουν διάφορες
διαταραχές ψυχικής υγείας σε σύγκριση με τα «τυπικώς» ανα
πτυσσόμενα άτομα (Iwase et al. , 2017, όπ . αναφ . στο Patel et
al., 2018). Σε παιδιά και εφήβους που παρουσιάζουν εικόνα,
συμπτώματα και ενδείξεις τόσο νοητικής αναπηρίας όσο και
άλλων διαταραχών ψυχικής υγείας , η διπλή διάγνωση της νοη
τικής αναπηρίας και της συνυπάρχουσας διαταραχής ψυχικής
υγείας είναι αναγκαία και αξιολογείται ως κατάλληλη μόνο
εάν πληρούνται τα έγκυρα διαγνωστικά κριτήρια και για τα
δύο ζητήματα (Lingg & Theunissen, 2013).
Η επικράτηση διαταραχών ψυχικής υγείας σε άτομα με

νοητική αναπηρία κυμαίνεται από 10% έως 60% των περιπτώ
σεων (Koskentausta et al., 2007, όπ. αναφ. στο Pefia-Salazar et
al., 2018). Ενδεικτικά, σε έρευνα του Cooper και των συνεργα
τών του (2007, όπ . αναφ. στο Pefia-Salazar et al., 2018) με δείγ
μα 1023 άτομα τα οποία παρουσίαζαν διαφορετικό βαθμό νοη
τικής αναπηρίας διαπιστώθηκε πως ο επιπολασμός των ψυχι
κών διαταραχών κυμαινόταν από 15,7% έως 40% των περιπτώ
σεων. Εδώ, χρειάζεται να επισημανθεί ότι το εύρημα αυτό
εξαρτιόταν τόσο από τα ψυχοτεχνικά εργαλεία αξιολόγησης
όσο και από το σύστημα ταξινόμησης που χρησιμοποιήθηκε
από τους ερευνητές. Ωστόσο, ο επιπολασμός προβλημάτων συ
μπεριφοράς στα άτομα με νοητική αναπηρία κυμαίνεται από
30% έως60% των περιπτώσεων (Cohen et al., 2010, όπ. αναφ.
στο Pefia-Salazar et al., 2018). Παρόμοια, σε μελέτη τού Schuet-
zwohl και των συνεργατών του (2016, όπ . αναφ . στο Pefia-Sa-
lazar et al., 2018) στην οποία συμμετείχαν 371 άτομα με ήπιο
ή μέτριο βαθμό νοητικής αναπηρίας διαπιστώθηκε επιπολα
σμός διαταραχών συμπεριφοράς περίπου στο 45,3% των πε
ριπτώσεων. Αναφορικά με τα άτομα που έχουν βαριά ή βαθιά
μορφή νοητικής αναπηρίας, η πιθανότητα να εκδηλώσουν προ
κλητική συμπεριφορά είναι τρεις φορές πιο υψηλή από τον μέ
σο όρο τού γενικού πληθυσμού (Sheehan et al., 2015, όπ. αναφ .
στο Pefia-Salazar et al., 2018). Στο σημείο αυτό αξίζει να τονι
σθεί ότι τα προαναφερόμενα στοιχεία ελέγχονται ως προς τη
γενίκευσή τους , καθώς σε κάθε έρευνα ο πληθυσμός που με
λετάται είναι ανομοιογενής αφού υπάρχουν πολλές διαταρα
χές ψυχικής υγείας, οι περισσότερες από τις οποίες έχουν μια
ασαφή αιτιολογία (Chiurazzi & Pirozzi, 2016, όπ. αναφ. στο
Pefia-Salazar et al., 2018) και πολλαπλούς φαινοτύπους συμπε
ριφοράς (Nyhan, 1972, όπ. αναφ. στο Pefia-Salazar et al., 2018).
2. ΕΡΜΗΝΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙ ΑΣ 67
Στη συνέχεια παρουσιάζονται συνοπτικά οι πιο συνήθεις

οιαταραχές ψυχικής υγείας και δυσκολίες συμπεριφοράς που
συνυπάρχουν με τη νοητική αναπηρία.
Νοnτικ/ι Αvαπnρία και Διαταραχιi Ελλειμματικιiς Προσοχιiς

Υπεριαvnτικότnτα (ΔΕΠ-Υ)
Η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-ϊπερκινητικότητα (ΔΕΠ-Υ)

είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που το Διαγνωστικό
και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders 5th ed. - DSM-5) την
ορίζει ως επαναλαμβανόμενο πρότυπο συμπτωμάτων απροσε
ξίας , υπερκινητικότητας ή και παρορμητικότητας (American
Psychiatric Association, 2013). Με βάση τα επιοημιολογικά δε
δομένα τη διαταραχή αυτή παρουσιάζει το 1,4% έως το 6% των
παιοιών (Schachar et al., 2003, όπ. αναφ. στο Ahuja et al., 2013).
Το άτομο με ΔΕΠ-Υ εμφανίζει δυσκολία συγκέντρωσης και προ
σοχής, υπερκινητικότητα, όπως παραδείγματος χάρη κινείται
άσκοπα ή κινεί νευρικά χέρια και πόδια, περιορισμένο αυτο
έλεγχο και ενίοτε επιθετικότητα. Επιπλέον, εκδηλώνει εξαιρε
τικά γρήγορες και αυθόρμητες ενέργειες, αουνατεί να αποδε
χτεί τη μη εκπλήρωση των αναγκών του, οεν ακολουθεί οοηγίες
και χαρακτηρίζεται από μη αναμενόμενη εναλλαγή συναισθη
μάτων (Μανιαοάκη & Κάκουρος 2016· Sadock & Sadock, 2009,
όπ. αναφ. στο Αντωνίου, 2014· Ζαφειροπούλου & Καλαντζή
Αζιζί, 2011). Όμως, από τη μελέτη της βιβλιογραφίας δεν προ
κύπτουν αρκετά στοιχεία αναφορικά με την κλινική συμπτω
ματολογία και τα αίτια τής ΔΕΠ-Υ σε παιοιά με νοητική ανα
πηρία, καθώς αυτά συχνά αποκλείονται από τις σχετικές έρευ
νες εξαιτίας της χαμηλής νοητικής τους λειτουργίας , και παρά
το γεγονός ότι η ΔΕΠ-Υ αφενός φαίνεται να έχει μεγαλύτερη
παρουσία στα παιδιά αυτά και αφετέρου ο κίνουνος εμφάνι-
68 ΜΕΡΟΣ ΠΡΩΤΟ • ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΡ ΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΙ
σής της μεγαλώνει όσο αυξάνεται η βαρύτητα της νοητικής ανα

πηρίας (Lindsey, 2002, όπ. αναφ . στο Ahuja et al., 2013· Voigt et
al., 2006, όπ. αναφ . στο Ahuja et al., 2013). Παλαιότερα, κάποιοι
ερευνητές έθεταν υπό αμφισβήτηση την εμφάνιση της ΔΕΠ-r
στα παιδιά με νοητική αναπηρία, καθώς σε σχετικές έρευνες
είχε καταγραφεί αρνητική συσχέτιση μεταξύ των συμπτωμά
των της ΔΕΠ-Υ και του Δείκτη Νοημοσύνης (Rapport, Scanlan,
& Denney, 1999, όπ. αναφ . στο Neece et al., 2013). Επιπλέον,
πολλοί θεωρούσαν ότι η εμφάνιση της ΔΕΠ- r στα παιδιά με
νοητική αναπηρία οφείλεται σε κάποια άλλη διαταραχή ψυχι
κής υγείας . Όμως, η άποψη αυτή δεν υποστηρίζεται πλέον από
τα τρέχοντα στοιχεία. Τα παιδιά με νοητική αναπηρία έχουν
τριπλάσια πιθανότητα να εμφανίσουν κάποια ψυχική διατα
ραχή, με πιο συχνή την εμφάνιση της ΔΕΠ-r, από τα «τυπικώς»
αναπτυσσόμενα παιδιά (Neece, Baker, Blacher, & Crnic, 2011,
όπ. ανάφ . στο Ahuja et al., 2013). Επιπλέον, σύγχρονες έρευνες
σε παιδιά με ήπια νοητική αναπηρία έχουν εντοπίσει ΔΕΠ-Υ στο
8% έως το 39% των περιπτώσεων (Baker, 2010, όπ . ανάφ. στο
Ahuja et al., 2013).
Νοnτικn Αvαπnρία και Διαταραχές Ύπνον
Οι διαταραχές ύπνου περιλαμβάνουν προβλήματα τα οποία

σχετίζονται με την ποιότητα, τον χρόνο και την ποσότητα του
ύπνου και έχουν επιπτώσεις στη λειτουργικότητα τού ατόμου
καθώς προκαλούν ψυχική αναστάτωση και αγωνία κατά τη
διάρκεια της καθημερινότητάς του . Υπάρχουν διάφορο ι τύποι
διαταραχών ύπνου, μεταξύ των οποίων, η αϋπνία αποτελεί την
πιο συχνή διαταραχή. Οι διαταραχές ύπνου προκαλούν τόσο
σωματικά όσο και συναισθηματικά προβλήματα. Ο προβλημα
τικός ύπνος επιβαρύνει την ψυχική υγεία, ενώ συχνά αποτελεί
σύμπτωμα διάφορων ψυχικών διαταραχών (American Psychia-
tric Association, 2013). Σύμφωνα με τα αποτελέσματα ανασκό

πησης σχετικών ερευνών το 32% των ενηλίκων με νοητική ανα
πηρία εμφάνιζε διαταραχές ύπνου (Van de Wouw, Evenhuis,
& Echteld 2012, όπ. αναφ. στο Shanahan, Palod, Smith, Fife-
Schaw, & Mirza, 2019). Με βάση τα διαγνωστικά κριτήρια για
την αϋπνία, όπως αυτά καθορίζονται στην τέταρτη έκδοση του
Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου Ψυχικών Διατα
ραχών, η συχνότητα εμφάνισής της διαπιστώθηκε ότι αυξάνε
ται με την ηλικία (Phillips & Mannino 2005, όπ. αναφ. στο Sha-
nahan et al., 2019). Ειδικότερα, στους ενήλικες με νοητική ανα
πηρία οι διαταραχές ύπνου κυμαίνονται από 13% έως 86% ανά
λογα με την ηλικία (Didden & Sigafoos 2001, όπ. αναφ . στο
Esbensen, 2016). Παρόμοια, παλαιότερες έρευνες κατέδειξαν
ότι οι ενήλικες με νοητική αναπηρία παρουσιάζουν σημαντικά
πιο διακοπτόμενο ύπνο σε σχέση με τους δίχως νοητική ανα
πηρία ενήλικες (Maaskant, van de Wouw, van Wijck, Evenhuis,
& Echteld, 2013, όπ. αναφ. στο Shanahan et al., 2019). Επίσης,
άλλες έρευνες επισημαίνουν την αυξημένη πιθανότητα εμφά
νισης διαταραχών ύπνου σε άτομα με υψηλότερο βαθμό νοη
τικής αναπηρίας σε σύγκριση με τα άτομα που παρουσιάζουν
χαμηλότερο βαθμό νοητικής αναπηρίας (Lindblom et al., 2001,
όπ. αναφ. στο Shanahan et al., 2019). Οι ενήλικες με νοητική
αναπηρία, εξαιτίας των προβλημάτων ύπνου, εμφανίζουν διά
φορες προκλητικές συμπεριφορές (Lenjavi, Ahuja, Touchette &
Sandman 2010), η διαχείριση των οποίων οδηγεί σε αυξημένη
οικονομική επιβάρυνση των ιδίων, των οικογενειών τους αλλά
και της Πολιτείας (Knapp, Comas-Herrera, Astin, Beecham &
Pendaries 2005).
Οι διαταραχές ύπνου στα άτομα με σύνδρομο Down ανη
συχούν ιδιαιτέρως τους ενασχολούμενους με το σύνδρομο, κα
θώς αποτελούν βασική αιτία μεταβολών τής διάθεσης και της
συμπεριφοράς αυτών των ατόμων με αποτέλεσμα να προκύ-
70 ι 1ΕΡΟΣ ΠΡΩΤΟ • ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΙ
πτουν διάφορα προβλήματα υγείας, όπως παραδείγματος χά

ρη παχυσαρκία. Μία συνήθης διαταραχή ύπνου σε άτομα με
σύνδρομο Down είναι η αποφρακτική άπνοια, η οποία επηρεά
ζει το 31%-63% των ατόμων (de Miguel-Dίez et al., 2003, όπ.
αναφ. στο Esbensen, 2016). Η παχυσαρκία και ο υποθυρεοειδι
σμός θεωρείται ότι σχετίζονται με αυξημένο κίνδυνο αποφρα
κτικής άπνοιας (Rajagopal et al., 1984, όπ . ανάφ. στο Esben-
sen, 2016). Επίσης, η ηλικία αποτελεί καθοριστικό παράγοντα
για την εμφάνισή της (Trois et al., 2009, όπ. αναφ. στο Esbensen,
2016). Πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι η αποφρακτική άπνοια
στα άτομα με σύνδρομο Down σχετίζεται με την απροσεξία,
τις δυσκολίες συγκέντρωσης και αποδοτικής λειτουργίας κατά
τη διάρκεια της ημέρας, τις γνωστικές δεξιότητες και τη ρύθ
μιση τής διάθεσης και της συμπεριφοράς τους (Breslin et al.,
2014, όπ. αναφ . στο Esbensen, 2016). Επιπλέον, αναφέρονται
υψηλότερα ποσοστά ευερεθιστότητας, υπερδραστηριότητας,
στερεοτυπίας και επιθετικότητας σε ενήλικες με σύνδρομο
Down και διαταραχές ύπνου σε σύγκριση με αυτούς που δεν
παρουσιάζουν διαταραχές ύπνου (Brylewsk.i & Wiggs 1999, όπ.
αναφ. στο Esbensen, 2016). Οι δυσκολίες με τον ύπνο στους
ενήλικες με σύνδρομο Down μεγεθύνονται καθώς αυξάνεται η
ηλικία τους (Urv et al., 2010, όπ. αναφ. στο Esbensen, 2016).
Παράλληλα, τα παιδιά με σύνδρομο Down, σε ποσοστό 52%
έως 69%, εμφανίζουν διαταραχές ύπνου, οι οποίες περιλαμβά
νουν τη δυσκολία έναρξης τού ύπνου, τη διάρκειά του και το
πρώιμο ξύπνημα (Rosen et al., 2011, όπ. αναφ. στο Esbensen,
2016). Σε έρευνες για παιδιά σχολικής ηλικίας με σύνδρομο
Down, οι διαταραχές του ύπνου σχετίζονταν τόσο με ευερεθι
στότητα και υπερευαισθησία κατά τη διάρκεια της ημέρας όσο
και με την έλλειψη προσοχής, τον μειωμένο χρόνο αντίδρασης
στα ερεθίσματα καθώς και με μειωμένη οικογενειακή ευεξία
(Cotton & Richdale 2010, όπ. αναφ. στο Esbensen, 2016).
Νοnτιιαί Αvαπnρία και Διαταραχές Σίτισnς

και Πρόσλnψnς Τροφιiς
Οι διαταραχές σίτισης και πρόσληψης τροφής είναι διαταραχές

οι οποίες σχετίζονται τόσο με την κατανάλωση φαγητού και
την απορρόφηση των θρεπτικών στοιχείων του όσο και με συ
μπεριφορές που εκδηλώνονται κατά την κατανάλωσή του και
έχουν ως αποτέλεσμα επιπτώσεις αφενός στη σωματική υγεία
και αφετέρου στην ψυχοκοινωνική λειτουργία τού ατόμου. Σύμ
φωνα με την πέμπτη έκδοση τού Διαγνωστικού και Στατιστι
κού Εγχειριδίου Ψυχικών Διαταραχών, στην κατηγορία «Δια
ταραχές σίτισης και πρόσληψης τροφής» περιλαμβάνονται η
αλλοτριοφαγία ή πίκα, η μηρυκαστική διαταραχή, η διαταραχή
περιοριστικής πρόσληψης τροφής, η νευρική ανορεξία, η νευρι
κή βουλιμία και η διαταραχή υπερφαγίας (Castellini, Trisolini,
& Ricca, 2014). Τα παιδιά με νοητική αναπηρία συχνά αντιμε
τωπίζουν προβλήματα φαγητού ή εμφανίζουν προβληματικές
συμπεριφορές κατά το γεύμα, μεταξύ των οποίων συμπεριλαμ
βάνονται «παράξενες» διατροφικές συνήθειες, επιλεκτικότητα
σε σχέση με τις τροφές, δυσκολία κατά τη μάσηση τής τροφής,
αναρρόφηση ή δυσκολία κατάποσης, υπερφαγία ή υποσιτισμός,
απώλεια όρεξης, απόρριψη τροφής, έμετος, γαστροοισοφαγική
παλινδρόμηση (Matson & Kuhn, 2001, όπ. αναφ. στο Engel-Ye-
ger et al., 2015). Συνήθως, τα προβλήματα φαγητού και πρόσλη
ψης τροφής προκαλούν και δευτερεύουσες συνέπειες, όπως πα
ραδείγματος χάρη την παρατεταμένη διάρκεια σίτισης, η οποία
αποτελεί εστία έντασης και διαρκών συγκρούσεων μεταξύ των
γονέων ή των φροντιστών και των παιδιών με νοητική αναπη
ρία. Η κατάσταση αυτή, τελικά, καθιστά τη σωματική ανά
πτυξη των παιδιών προβληματική και επηρεάζει αρνητικά την
επαγγελματική απόδοση των φροντιστών τους (Schwarz, 2003,
όπ. αναφ . στο Engel-Yeger et al., 2015). Σε ορισμένες περιπτώ-
σεις, τα προβλήματα φαγητού μπορεί να έχουν σοβαρές επι

πτώσεις στην υγεία (Laud et al., 2009). Διάφορες έρευνες έχουν
δείξει ότι η πλειοψηφία των παιδιών με νοητική αναπηρία, σε
ποσοστό μεταξύ του 80% και του 97% τού συγκεκριμένου πλη
θυσμού, αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα φαγητού (Kodak &
Piazza, 2008, όπ. αναφ. στο Engel-Yeger, 2015). Ως πιθανές υπο
κείμενες αιτίες για την κατάσταση αυτή αναφέρονται: α) θέμα
τα συμπεριφοράς, όπως απουσία κοινωνικής μάθησης, ελλειμ
ματική προσοχή, αδυναμία προσοχής, λανθασμένα πρότυπα συ
μπεριφοράς (Sasaki et al., 1999 όπ. ανάφ . στο
Engel-Yeger et al.,
2015), β) ασθένειες που μπορεί να επηρεάζουν την όρεξη (Cha-
toor, 1998, όπ . αναφ . στο Engel-Yeger et al., 2015), και y) οργα
νικά και ανατομικά προβλήματα τής στοματικής κοιλότητας
ή/και του προσώπου (Rogers & Arvedson, 2005, όπ. αναφ. στο
Engel-Yeger et al., 2015). Όμως, υπάρχουν και κάποιοι μελετη
τές που θεωρούν ότι τα προβλήματα φαγητού αποτελούν μέρος
των φαινοτύπων συμπεριφοράς ορισμένων γενετικών-οργανι
κών συνδρόμων που έχουν σχέση με τη νοητική αναπηρία.
Νοnτικιi Αvαπnρία και Κατάθλιψn
Η κατάθλιψη ως διαταραχή είναι ένας συνδυασμός συμπτω

μάτων που κατά κανόνα εμφανίζονται μαζί και συμπεριλαμ
βάνει το αίσθημα της θλίψης, το αίσθημα της μοναξιάς, το αί
σθημα της ανησυχίας και το αίσθημα της νευρικότητας. Η κα
τάθλιψη, η οποία συναντάται και με τον όρο «κλινική κατά
θλιψη», ταξινομείται με βάση τη σοβαρότητα αυτών των συ
μπτωμάτων, έχει συγκεκριμένη αιτιολογία, πορεία και έκβαση
(Petersen et al., 1993 όπως αναφ. στο Wenar & Kerig, 2008).
Τα βασικά χαρακτηριστικά τής κατάθλιψης είναι, μεταξύ άλ
λων, η παρατεταμένη μελαγχολική διάθεση και η απώλεια τού
ενδιαφέροντος και της ευχαρίστησης σχεοόν για όλες τις δρα-
2. ΕΡΜΗΝΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡ Ι ΑΣ 73
στηριότητες, μια κατάσταση που προσδιορίζεται με τον όρο

«ανηδονία» (Κάκουρος & Μανιαδάκη , 2002). Οι ενήλικες με
νοητική αναπηρία εμφανίζουν ποσοστό κατάθλιψης το οποίο
κυμαίνεται από 2,2% έως 8,3% των περιπτώσεων (Hermans,
Beekman, & Evenhuis, 2013, όπ. αναφ. στο Hamers et al., 2018).
Τα άτομα με νοητική αναπηρία εμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο
να παρουσιάσουν κατάθλιψη σε σύγκριση με τον «γενικό» πλη
θυσμό . Ειδικότερα, ο Richards και οι συνεργάτες του (2001,
όπ. αναφ . στο Sikabofori & Iyer, 2012) διαπίστωσαν πως οι ψu
χοσuναισθηματικές διαταραχές που εμφανίζουν τα άτομα με
νοητική αναπηρία ηλικίας μέχρι 15 ετών, τετραπλασιάζονται
στη μέση ηλικία τους . Με άλλα λόγια, η πιθανότητα να εκδη
λωθεί κατάθλιψη στα άτομα με νοητική αναπηρία αυξάνεται με
την ηλικία (Thorpe, 1998, όπ. αναφ. στο Sikabofori & Iyer, 2012).
Ωστόσο, θεωρείται αρκετά δύσκολο να εντοπίσει κάποιος τα
συμπτώματα κατάθλιψης σε αυτόν τον πληθυσμό λόγω των λε
κτικών και νοητικών ελλειμμάτων που παρουσιάζει . Η διάγνω
ση της κατάθλιψης στα άτομα με νοητική αναπηρία δηλαδή,
είναι ιδιαιτέρως δύσκολη (Hermans et al., 2013, όπ. αναφ. στο
Hamers et al., 2018). Επομένως, είναι σημαντικό να υπάρχουν
τα κατάλληλα εργαλεία ανίχνευσης και διάγνωσης, ειδικά σχε
διασμένα για τα άτομα με νοητική αναπηρία, προκειμένου να
ανιχνεύονται τα συμπτώματα κατάθλιψης και να μπορούν οι
ενασχολούμενοι μαζί τους να ελέγχουν την εξέλιξη και την απο
τελεσματικότητα των παρεμβάσεων. Δυστυχώς , δεν υπάρχουν
πολλά αξιόπιστα και έγκυρα εργαλεία για την ανίχνευση τής
ψυχοπαθολογίας, όπως της κατάθλιψης στους ενήλικες με νοη
τική αναπηρία (Matson, Belva, Hattier, & Matson, 2012, όπ. αναφ.
στο Hamers, 2018).
Νοnτικn Αvαπnρία και Επιθετικότnτα
Επιθετικότητα θεωρείται οποιαδήποτε εμπρόθετη πράξη που

έχει ως στόχο να βλάψει ή να προκαλέσει ζημιά (Kerahe, 2011,
όπ. αναφ. στο Shirkosh, Mirzaie, Tabari, Kazemnejad Leili, &
Rostami, 2015). Η επιθετικότητα μπορεί να είναι είτε άμεση
είτε έμμεση. Η άμεση επιθετικότητα περιλαμβάνει τόσο τη λε
κτική όσο και τη σωματική επίθεση, ενώ η έμμεση επιθετικό
τητα περιλαμβάνει πράξεις χωρίς επίθεση (Amin et al., 2011,
όπ. αναφ. στο Shirkosh et al., 2015). Ως λεκτική επίθεση θεω
ρούνται οι προσβολές και τα πειράγματα, ενώ συχνά περιλαμ
βάνονται και οι χειρονομίες (Kerahe, 2011, όπ. αναφ. στο Shir-
kosh et al., 2015).
Η επιθετικότητα θεωρείται ένα από τα συχνότερα προ
βλήματα συμπεριφοράς που αφορά στα άτομα με νοητική ανα
πηρία (Benson & Brooks, 2008) και αποτελεί ένα σύνηθες, κοι
νότυπο φαινόμενο που καταγράφεται κατά την εκπαίδευση και
τη φροντίδα τους (Tyrer et al., 2006, όπ. αναφ. στο Van den
Bogaard, Nijman, Palmstierna, & Embregts, 2018). Τα άτομα με
νοητική αναπηρία εκδηλώνουν διάφορους τύπους επιθετικό
τητας, όπως α) επιθετικότητα προς τους άλλους, β) επιθετι
κότητα προς το περιβάλλον μέσω καταστρεπτικών-ενοχλητι
κών συμπεριφορών, και γ) επιθετικότητα προς τον εαυτό τους
(Ageranioti-Belanger et al., 2012). Από τις σχετικές έρευνες προ
κύπτει ότι τα παιδιά με νοητική αναπηρία είναι περισσότερο
επιθετικά σε σύγκριση με τα παιδιά δίχως νοητική αναπηρία.
Εδώ, χρειάζεται να επισημανθεί ότι τα άτομα με νοητική ανα
πηρία σπάνια εμφανίζουν «προγραμματισμένες» επιθετικές
συμπεριφορές, ενώ η επιθετικότητα που εκδηλώνουν συνεχί
ζει να υφίσταται κατά το πέρασμα του χρόνου (Einfeld et al.,
2006, όπ. αναφ. στο Van den Bogaard et al., 2018). Επίσης, μπο
ρούν να εμφανίσουν διαφορετικές μορφές επιθετικής συμπε-
ριφοράς ταυτόχρονα (Cooper et al. , 2009, όπ . αναφ. στο Van

den Bogaard et al., 2018). Η συχνότητα εμφάνισης σοβαρών
μορφών επιθετικής και γενικότερα προκλητικής συμπεριφοράς
στον πληθυσμό με νοητική αναπηρία κυμαίνεται σχεδόν στο
10% των περιπτώσεων.
Στα αίτια που σχετίζονται με την επιθετικότητα των ατό
μων με νοητική αναπηρία συγκαταλέγονται ιατρικά, νευρολο
γικά, ψυχιατρικά και περιβαλλοντικά αίτια (Ageranioti-Belan-
ger et al., 2012). Ταυτόχρονα, ελέγχεται και το φύλο ως παράγο
ντας εκδήλωσης επιθετικότητας (Cooper et al., 2009, όπ . αναφ .
στο Van den Bogaarda et al., 2018). Συνεπώς, απαιτείται πο
λύπλευρη και διεπιστημονική αξιολόγηση των επιθετικών πε
ριστατικών, ώστε να σχεδιάζεται η κατάλληλη παρέμβαση και
διαχείρισή τους (Ageranioti-Belanger et al., 2012· Matson, Gard-
ner, Coe, & Sovner, 1991). Η επιθετικότητα έχει επιπτώσεις τό
σο στα ίδια τα άτομα με νοητική αναπηρία όσο και στο περι
βάλλον τους . Συχνά, παρουσιάζουν σοβαρούς τραυματισμούς
στο σώμα τους ενώ επηρεάζονται κατά πολύ και οι κοινωνικές
τους σχέσεις (Matson & Kozlowski, 2012, όπ . ανάφ . στο Van
den Bogaard et al., 2018) . Π αράλληλα, τα μέλη της οικογένειας
καθώς και οι επαγγελματίες που τα εκπαιδεύουν και τα φρο
ντίζουν εμφανίζουν υψηλό βαθμό εξουθένωσης, βιώνουν αρνη
τικά συναισθήματα, έντονο άγχος και έντονο φόβο για έναν πι
θανό, επικείμενο τραυματισμό (Hensel, Lunsky, & Dewa, 2014,
όπ . αναφ . στο Van den Bogaard et al., 2018).
Νοnτιιαi Αναπnρία ιωι Επιλnψία
Η επιληψία χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες κρίσεις οι

οποίες οφείλονται σε διαταραχή των εγκεφαλικών κυττάρων .
Οι κρίσεις επιληψίας μπορεί να ξεκινήσουν οποιαδήποτε στιγ
μή κατά τη διάρκεια της ζωής του ανθρώπου. Κάποιες από αυ-
τές εντοπίζονται σε συγκεκριμένες ηλικιακές ομάδες ενώ υπάρ

χουν άτομα που υποφέρουν απ ' αυτές καθ' όλη τη διάρκεια
της ζωή τους, και κάποια άλλα μόνο για λίγα χρόνια (Dekker,
2002). Υπάρχουν κάποια συμπτώματα τα οποία προμηνύουν
ότι θα ακολουθήσει μία κρίση, όπως ενοχλήσεις στο στομάχι,
περίεργες μυρωδιές, διαταραχές της όρασης, ευχάριστη ή δυ
σάρεστη αίσθηση, φόβος ή πανικός, ζάλη, πονοκέφαλος ή ναυ
τία. Κάποια από τα χαρακτηριστικά των επιληπτικών κρίσεων
είναι οι σπασμοί, το ανοιγοκλείσιμο των ματιών, η αιφνίδια
απώλεια του μυϊκού τόνου που οδηγεί το άτομο να σωριάζεται,
η καθήλωση του βλέμματος σε ένα σημείο, η δυσκολία στην
αναπνοή, το τρίξιμο των δοντιών, η σιελόρρια, το μούδιασμα
σε ολόκληρο το σώμα κ.ά. (Τσαπαρίδου κ . ά . , 2014, 201-202).
Μετά από μία επιληπτική κρίση το άτομο μπορεί να επανέλ
θει χωρίς να υπάρχει κάποια ανάμνηση τού περιστατικού, ενώ
υπάρχουν και περιπτώσεις όπου αυτό επανέρχεται σταδιακά
εμφανίζοντας κάποια συμπτώματα όπως ζάλη, υπνηλία, πονο
κέφαλο, φόβο, σύγχυση, αίσθημα ντροπής, δυσκολία στην ομι
λία, μυϊκή αδυναμία ή δίψα (Τσαπαρίδου κ . ά., 2014, 201). Κατά
τη διάρκεια των επιληπτικών κρίσεων μπορεί να υπάρξει απώ
λεια των αισθήσεων . Επιληψία μπορεί να προκληθεί είτε από
συγκεκριμένη αιτία που μπορεί να εντοπισθεί, όπως παραδείγ
ματος χάρη περιστατικό ασφυξίας, τραυματισμός τής κεφαλής,
μηνιγγίτιδα κ . ά, οπότε προσδιορίζεται ως «συμπτωματική επι
ληψία», είτε από μη αναγνωρίσιμη αιτία, οπότε χαρακτηρίζε
ται ως «ιδιοπαθής επιληψία» (Dekker, 2002).
Στον γενικό πληθυσμό εκτιμάται ότι η συχνότητα εμφάνι
σης τής επιληψίας βρίσκεται μεταξύ του 0,6% και 1% (Jomt Epi-
lepsy Council, 2011, όπ . ανάφ . στο Robertson et al., 2015· Ngugi
et al., 2010). Όσον αφορά στα άτομα με νοητική αναπηρία, τα
στοιχεία σχετικά με τη συχνότητα εμφάνισης τής επιληψίας
διαφοροποιούνται εξαιτίας των διαφορών στις μεθόδους που
επιλέγονται κάθε φορά για να την καταγράψουν και των εγ

γενών τάσεων της συγκεκριμένης ομάδας πληθυσμού (Lhatoo
& Sander, 2001, όπ. ανάφ. στο Robertson et al., 2015). Ο Morgan
και οι συνεργάτες του (2003, όπ. αναφ. στο Robertson et al.,
2015), παραδείγματος χάρη, σε δείγμα 1595 ατόμων με νοητι
κή αναπηρία, στη Νότια Ουαλία, εντόπισαν ότι το 16,1% του
δείγματος παρουσίαζε επιληψία. Παρόμοια, σε τυχαίο δείγμα
753 ατόμων με νοητική αναπηρία ηλικίας μεγαλύτερης των 40
ετών, σύμφωνα με την Εθνική Βάση Δεδομένων Νοητικής Ανα
πηρίας της Ιρλανδίας , το 30,7% εμφάνιζε επιληψία (McCarron
et al., 2014, όπ . αναφ . στο Robertson et al., 2015). Παράλληλα,
σε ανασκόπηση 14 μελετών σχετικά με το ποσοστό εμφάνισης
επιληψίας σε παιδιά με νοητική αναπηρία, που πραγματοποιή
θηκε στην Ουαλία, προέκυψε ότι αυτό κυμαίνεται από 5,5%
έως 35%, με συνολικό σταθμισμένο μέσο όρο επικράτησης το
22% (Oeseburg et al., 2011, όπ . αναφ . στο Robertson et al., 2015).
Γενικότερα, τα άτομα με νοητική αναπηρία εμφανίζουν σε με
γαλύτερο ποσοστό επιληψία σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό
ενώ η συχνότητα εμφάνισής της φαίνεται να αυξάνεται όσο
αυξάνεται και ο βαθμός της νοητικής αναπηρίας . Σύμφωνα με
τον Oeseburg και τους συνεργάτες του (2011, όπ . ανάφ. στο Ro-
bertson et al. , 2015), τα παιδιά με Δείκτη Νοημοσύνης που κυ
μαίνεται μεταξύ του 40 και του 69 εμφανίζουν το χαμηλότερο
ποσοστό επιληψίας , το οποίο εντοπίζεται στο 5,5% των περι
πτώσεων (Dekker & Koot, 2003, όπ . αναφ . στο Robertson et al.,
2015), ενώ τα παιδιά με Δείκτη Νοημοσύνης ανάμεσα στο 39
και μικρότερο του 20, το ποσοστό αυτό προσεγγίζει το 35% των
περιπτώσεων (Koskentausta et al., 2002, όπ. αναφ. στο Rober-
tson et al., 2015). Τα παιδιά με σύνδρομο Down εμφανίζουν
επιληψία σε ποσοστό από 1% μέχρι 13% (Arya et al, 2011, όπ.
αναφ . στο Ke & Liu, 2012) . Π αρόμο ια, τα άτομα με σύνδρομο
εύθραυστου Χ χρωμοσώματος θεωρείται ότι έχουν μεγάλη πι-
θανότητα να αναπτύξουν επιληψία (Qiu et al., 2008, όπ. αναφ.

στο Ke & Liu, 2012). Ακόμα, το 85% των ατόμων με σύνδρομο
Angelman ενδέχεται να εμφανίσουν επιληψία κατά τα πρώτα
τρία χρόνια της ζωής τους (Fiumara et al, 2010, όπ. αναφ. στο
Ke & Liu, 2012). Στο σημείο αυτό χρειάζεται να επισημανθεί
ότι η διαπίστωση τής επιληψίας δεν είναι ακριβής μεταξύ των
διάφορων επιδημιολογικών μελετών, τόσο ως προς τον ορισμό
τής επιληψίας που χρησιμοποιείται από τους ερευνητές, όσο
και ως προς τον τρόπο συλλογής των σχετικών πληροφοριών.
Νοnτιιαί Αvαπnρία και αισθnτnριακές-ιδιοδεκτικές

ιδιαιτερότn τες
Οι αισθητηριακές-ιδιοδεκτικές ιδιαιτερότητες σχετίζονται με

την περιορισμένη ικανότητα για ρύθμιση και οργάνωση του
βαθμού, της έντασης και της ανταπόκρισης στα αισθητήρια
ερεθίσματα. Αυτές οι ιδιαιτερότητες αφορούν ένα ή όλα τα
αισθητήρια συστήματα (Bundy & Murray, 2002, όπ. αναφ. στο
Engel-Yeger et al., 2015) και επηρεάζουν αρνητικά τόσο την
προσαρμοστική συμπεριφορά όσο και τις δραστηριότητες ρου
τίνας (Parham & Mailloux, 2001, όπ. αναφ. στο Engel-Yeger et
al., 2015). Τα παιδιά που παρουσιάζουν αυτές τις ιδιαιτερότη
τες είναι δύσκολο να αποκτήσουν δεξιότητες και ικανότητες
αυτοδιάθεσης ή δημιουργίας σχέσεων με αποτέλεσμα να μειώ
νεται η απόδοση και συμμετοχή τους στο κοινωνικό γίγνεσθαι
(King et al., 2007, όπ. αναφ. στο Engel-Yeger et al., 2015). Οι
συνέπειες από τις αισθητηριακές-ιδιοδεκτικές ιδιαιτερότητες
εμφανίζονται πιο έντονα στα παιδιά με νοητική αναπηρία ή/και
με αναπτυξιακές διαταραχές (Wuang et al., 2008, όπ. ανάφ. στο
Engel-Yeger et al., 2015). Ειδικότερα, οι αισθητηριακές ιδιαιτε
ρότητες στα παιδιά με νοητική αναπηρία επηρεάζει σημαντι
κά την ικανότητα αυτοπροσδιορισμού τους (Kiani & Miller,
2010, όπ . αναφ . στο Engel-Yeger et al., 2015) . Παράλληλα, η γε

νικευμένη νευρική δυσλειτουργία και οι δομικές ανωμαλίες τού
κεντρικού νευρικού συστήματος των παιδιών με νοητική ανα
πηρία ενδέχεται να περιορίσουν και τις αισθητηριακές , κινητι
κές λειτουργίες τους εκτός των νοητικών ικανοτήτων τους (Van
Essen et al., 2006, όπ. αναφ. στο Engel-Yeger et al., 2015). Τα
προβλήματα που σχετίζονται με την όραση και την ακοή, πα
ραδείγματος χάρη, επικρατούν στο 5% με 10% των ατόμων με
νοητική αναπηρία. Ωστόσο, κάποια από αυτά τα προβλήματα
μπορούν να αντιμετωπιστούν με τη χρήση ακουστικών βοηθη
μάτων, γυαλιών ή με χειρουργική επέμβαση (Ke & Liu, 2012).
Σνvοψίζοvτας
Σύμφωνα με την ιατρική προσέγγιση η νοητική αναπηρία εί

ναι αποτέλεσμα παθολογίας του οργανισμού και «λανθασμέ
νων» βιολογικών διεργασιών. Επομένως, η διαγνωστική διαδι
κασία διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στην κατανόησή της.
Με βάση αυτή τη θεώρηση η νοητική αναπηρία αποτελεί ασθέ
νεια, και για το άτομο που τη φέρει ένα προσωπικό πρόβλημα
που το καθιστά εφ' όρου ζωής εξαρτώμενο και απαιτεί από αυ
τό να προσαρμόζει ανάλογα τη ζωή του. Το οργανικό έλλειμμα
και η ατομική βλάβη, δηλαδή, θεωρούνται ως οι βασικές αιτίες
τής νοητικής αναπηρίας, όπου η ιατρική θεωρείται ως ο μονα
δικός επιστημονικός κλάδος που κατέχει τη λύση τού προβλή
ματος και μπορεί να τη διαχειρίζεται (βλ. και Βλάχου 2000α,
2000β, 2004). Σε αντίθεση με την ιατρική προσέγγιση , το ψυ
χολογικό μοντέλο κατανόησης τής νοητικής αναπηρίας, που πα
ρουσιάζεται στη συνέχεια, τη μελετά στο πλαίσιο τού νοητικού
δυναμικού του ανθρώπου .
ΚΕΦΆΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ
ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΘΕΩΡΗΣΕΙΣ
ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΗΜΕΙΟ του ψυχολογικού μοντέλου προσοιορισμού

τής νοητικής αναπηρίας αποτελεί η νοημοσύνη. Ανέκαθεν ο όρος
«νοητική αναπηρία» παρέπεμπε στον όρο «νοημοσύνη» και
ο άνθρωπος με νοητική αναπηρία συνδεόταν με τον άνθρωπο
που έχει πρόβλημα νοημοσύνης. Ασφαλώς, η νοημοσύνη απο
τελεί μια πολυοιάστατη έννοια ταυτισμένη με τον άνθρωπο.
Άλλωστε στο ερώτημα «ποια είναι η ειοοποιός οιαφορά ανά
μεσα στους ανθρώπους ;», κομβικό ερώτημα που αποτέλεσε
αφορμή για τη γέννηση τού επιστημονικού κλάοου της Ψυχο
λογίας, αυθόρμητα απαντά κάποιος «η νοημοσύνη». Ήοη από
τις αρχές του 20ού αιώνα επιχειρήθηκε η μέτρησή της και κα
τασκευάστηκε σχετική κλίμακα. Συγκεκριμένα, οι Binet και Si-
mon (1905) κατασκεύασαν μια κλίμακα νοημοσύνης (τεστ νοη
μοσύνης) , βάσει της οποίας προέκυπτε ένας οείκτης, ο οποίος
αποτύπωνε τη νοητική ικανότητα του ατόμου και τον οποίο
προσδιόρισαν ως Νοητική Ηλικία (ΝΗ). Ένα παιοί που απέοιοε
στην κλίμακα νοημοσύνης όσο ο μέσος όρος των παιοιών ηλι
κίας 8 ετών είχε νοητική ηλικία 8. Η νοητική ηλικία, οηλαοή,
αποτυπώνει το μέσο επίπεοο των νοητικών οεξιοτήτων μιας
3. ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΘΕΩΡΗΣΕ Ι Σ 81
συγκεκριμένης ηλικιακής ομάοας . Η νοητική ηλικία επέτρεψε

στους Binet και Simon (1916) να χαρακτηρίζουν ένα παιοί ότι
οεν έχει φυσιολογική νοημοσύνη, όταν οι επιοόσεις του στην
κλίμακα νοημοσύνης υπολείπονται από αυτές που επιτυγχά
νει ο μέσος όρος των παιοιών ίσιας ηλικίας με αυτό . Ένα παιοί
10 ετών παραοείγματος χάρη που είχε νοητική ηλικία 7 υπο
λειπόταν κατά 3 έτη από τον μέσο όρο των συνομηλίκων του,
οπότε είχε μη φυσιολογική νοημοσύνη. Στη συνέχεια, ο ψυχο
λόγος Stern (1910) συνοέοντας την κλίμακα νοημοσύνης με την
πραγματική, χρονολογική ηλικία (ΧΗ) του ατόμου πρότεινε ως
μονάοα μέτρησης το Νοητικό Πηλίκο (ΝΠ) ή Δείχτη Νοημοσύ
νης (ΔΝ) ορίζοντάς τον ως το πηλίκο της Νοητικής Ηλικίας προς
τη Χρονολογική Ηλικία (ΝΗ/ΧΗ) . Το πηλίκο αυτό, για ευκολία
χρήσης πολλαπλασιαζόταν επί 100, οπότε προκύπτει η αριθμη
τική παράσταση: ΝΠ ή ΔΝ=(ΝΗ/ΧΗ)χ100 (Intelligence Quotient/
IQ) . Ένα παιοί 10 ετών με νοητική ηλικία 12, παραοείγματος
χάρη , θα έχει ΔΝ=( 12/10)χ100=120 . Αντιστοίχως, το οεχάχρονο
αυτό παιοί με νοητική ηλικία 10 θα έχει ΔΝ=(10/10)χ100=100, ενώ
εάν παρουσιάζει νοητική ηλικία 6 θα έχει ΔΝ=(6/10)χ100=60 .
Λαμβάνοντας υπόψη μια κανονική κατανομή των βαθμών τού
Δείκτη Νοημοσύνης, στο πλαίσιο μιας γραφικής παράστασης
κωοωνοειοούς καμπύλης , όπου η τιμή με τη μεγαλύτερη συ
χνότητα συγκεντρώνεται στο κέντρο, ενώ οι λιγότερες συχνές
τιμές οιασπείρονται συμμετρικά εκατέρωθεν, προκύπτει ότι η
οιάμεσος του Δείκτη Νοημοσύνης είναι το 100. Αργότερα, προέ
κυψαν οιάφορες αναθεωρήσεις ως προς τον τρόπο υπολογι
σμού τού Δείχτη Νοημοσύνης, καθώς οιαπιστώθηκε ότι ο ρυθ
μός της νοητικής ανάπτυξης είναι ταχύτερος στα πρώτα χρό
νια της ζωής. Συγκεκριμένα, η οιαφορά τής νοητικής λειτουρ
γίας μεταξύ ενός τετράχρονου παιοιού και ενός πεντάχρονου
παιοιού είναι μεγαλύτερη από τη οιαφορά τής νοητικής λει
τουργίας μεταξύ ενός οεκατετράχρονου εφήβου και ενός οεκα-
πεντάχρονου εφήβου. Σήμερα, χρησιμοποιείται ο όρος Δείκτης

Νοημοσύνης απόκλισης (Wechsler, 1974: Sarimski, 2013α). Αυτός
ο δείκτης αποτυπώνει τη διαφορά μεταξύ του βασικού βαθμού
που επιτυγχάνει ένα άτομο στο τεστ νοημοσύνης και του σταθ
μισμένου μέσου όρου που είναι το 100, διαμορφώνοντας με αυ
τόν τον τρόπο ένα στατιστικό μέτρο σύγκρισης ανάμεσα στα
άτομα (Stδppler, 2017· Cole & Cole 2001, 446). Στο πλαίσιο του
ψυχολογικού μοντέλου προσδιορισμού τής νοητικής αναπηρίας,
ο Δείκτης Νοημοσύνης αποτελεί εκείνο το κριτήριο που καθο
ρίζει εάν ένα άτομο χαρακτηρισθεί ως άτομο με νοητική ανα
πηρία. Βέβαια, το κριτήριο αυτό, που αποδέχεται a priori το
αξίωμα ότι η νοημοσύνη ακολουθεί την κανονική κατανομή
αποτελεί σημείο έντονης κριτικής και αμφισβήτησης. Μια αμ
φισβήτηση που συνδέεται μεταξύ άλλων και με τη δυσκολία
τού προσδιορισμού τής έννοιας «νοημοσύνη» και την πληθώρα
των διαφορετικών επιστημονικών απόψεων ως προς τη φύση
της (Theunissen, 2016). Ειδικότερα, ήδη από τα τέλη της δε
καετίας του 1950 στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, ο Αμε
ρικανικός Σύλλογος για τη Νοητική Ανεπάρκεια (American
Association οη Mental Deficiency/AAMD) προσδιόρισε τη νοη
τική αναπηρία με βάση τις τυπικές αποκλίσεις από τον στατι
στικό μέσο όρο. Ο μέσος όρος είναι 100 και κάθε τυπική από
κλιση 15. Με άλλα λόγια, κάποιο άτομο προσδιορίζεται ως
άτομο με νοητική αναπηρία όταν οι επιδόσεις του στην κλί
μακα μέτρησης της νοημοσύνης είναι κάτω τουλάχιστον 2 τυ
πικών αποκλίσεων από τον μέσο όρο. Αυτό αντιστοιχεί, παρα
δείγματος χάρη, στο τεστ Wechsler σε Δείκτη Νοημοσύνης 69,
ενώ στο τεστ Stanford-Binet σε Δείκτη Νοημοσύνης 67.
Στο πλαίσιο των προαναφερόμενων, ο Δείκτης Νοημοσύ
νης στον οποίο αντικατοπτρίζεται η τυπική απόκλιση από τον
μέσο όρο αποτέλεσε το βασικό κριτήριο κατηγοριοποίησης της
νοητικής αναπηρίας σε διάφορα επίπεδα. Ειδικότερα, ο AAMD,
3. ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΘΕΩΡΗΣΕΙΣ 83
υιοθέτησε μία κατηγοριοποίηση, σύμφωνα με την οποία η ήπια/

ελαφρά νοητική αναπηρία (mild), αναφερόταν σε -2 μέχρι -3
τυπικές αποκλίσεις που αντιστοιχούν, με βάση την κλίμακα
μέτρησης Wechsler, σε Δείκτη Νοημοσύνης από 55 έως 69. Αντί
στοιχα η μέτρια νοητική αναπηρία (moderate) προσδιοριζόταν
από -3 μέχρι -4 τυπικές αποκλίσεις που αντικατοπτρίζονται
σε Δείκτη Νοημοσύνης από έως
54, η σοβαρή/βαριά νοητική
40
αναπηρία (severe) καθοριζόταν από -4 μέχρι -5 τυπικές απο
κλίσεις και Δείκτη Νοημοσύνης από 25 έως 39, και η βαθιά/πο
λύ βαριά νοητική αναπηρία (profound) που αναφερόταν σε -5
και κάτω τυπικές αποκλίσεις και αντιστοιχούν σε Δείκτη Νοη
μοσύνης <25.
Ειδικότερα, με βάση τη Διεθνή Στατιστική Ταξινόμηση Νό
σων και Συναφών Προβλημάτων Υγείας (lnternational Statistical
Classification of Diseases and Related Health Problems/ICD-10,
ICD-11) η νοητική αναπηρία κατηγοριοποιείται κυρίως σε ήπια/
ελαφρά, μέτρια, σοβαρή/βαριά και βαθιά/πολύ βαριά νοητική
αναπηρία (βλ. Πίνακα 1).
Πίνακας 1: Ταξιvόμnσn τnς Νοnτικnς Αvαπnρίας βάσει

του Δείκτn Νοnμοσύvnς
Βαθμός Νοητικής Δείχτης Ηλικία ατόμων με

Αναπηρίας Νοημοσύνης «τυπική ανάπτυξη»
Ήπια/Ελαφρά 50-69 9-12
Μέτρια 35-49 6-9
Σοβαρή/Βαριά 20-34 3-6
Βαθιά/Πολύ βαριά <20 <3
Π n γ ιί: Bhaιιmίk et al., 2016

84 ΜΕΡΟΣ ΠΡΩΤΟ • ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΡΟΣΔΙΟ ΡΙ ΣΜΟΙ
Στο σημείο αυτό, όμως, προκύπτουν αβίαστα τα ερωτήμα

τα αφενός κατά πόσον ο Δείκτης Νοημοσύνης μπορεί να απο
τυπώσει την «πραγματική» νοημοσύνη τού ανθρώπου και να
τον κατατάξει σε ειδική ομάδα πληθυσμού και αφετέρου τι
χρειάζεται, τι κοινωνικά εξυπηρετεί μια κατηγοριοποίηση τής
νοητικής αναπηρίας με μοναδικό κριτήριο το Δείκτη Νοημοσύ
νης . Στις απαντήσεις των ερωτημάτων αυτών χρειάζεται να λη
φθούν υπόψη τα σύγχρονα ευρήματα των σχετικών με τη νοη
μοσύνη επιστημονικών κλάδων. Η νοημοσύνη φαίνεται να πα
ραμένει αμφιλεγόμενο ζήτημα καθώς έχουν διατυπωθεί δ ια
φορετικές απόψεις για τη φύση και το εννοιολογικό της περιε
χόμενο . Γ ι ' αυτό τον λόγο, δεν υπάρχει ένας κοινά αποδεκτός
ορισμός και όσοι έχουν διατυπωθεί κατά καιρούς παρουσιά
ζουν σημαντικές διαφορές μεταξύ τους (Hayes, 2011). Στη νοη
μοσύνη για κάποιους μελετητές αποτυπώνεται η συνολική ικα
νότητα του ανθρώπου να ενεργεί σκόπιμα, να σκέφτεται λογι
κά και να προσαρμόζεται στις εκάστοτε απαιτήσεις του κοινω
νικού και φυσικού περιβάλλοντος που τον περιστοιχίζει(Stern-
berg & Grigorenko, 2005). Άλλοι ερευνητές την προσδιορίζουν
ως ένα σύστημα παραγόντων σκέψης και μνήμης, λειτουργιών
ή διαδικασιών (Sternberg & Grigorenko, 2005). Κατά τον Spear-
man η νοημοσύνη ορίζεται ως ένα πλήθος ικανοτήτων για τη
λύση γενικών και ειδικών προβλημάτων (Ευκλείδη, 2011) . Σύμ
φωνα με αυτή την προσέγγιση , η νοημοσύνη απαρτίζεται από
ένα γενικό παράγοντα «g» και από πολλούς επιμέρους πα
ράγοντες «s». Ο παράγοντας «g» συνδέεται με τη συνολική
επίδοση του ατόμου στις νοητικές διαδικασίες, ενώ οι ειδικοί
παράγοντες «s» παραπέμπουν στις ιδιαίτερες ικανότητες του
ατόμου σε επιμέρους τομείς (Hayes, 2011) . Αυτή η ιδέα τού
ενός, μοναδικού και γενικού παράγοντα «g» που χαρακτηρί
ζει τη νοημοσύνη οδήγησε στην αντίληψη ότι η νοημοσύνη είναι
μια σταθερή, πάγια, αμετάβλητη και μετρήσιμη ικανότητα την
3. ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΕΣ ΘΕΩΡΗΣΕ Ι Σ 85
οποία οι άνθρωποι διαθέτουν σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθ

μό (Cole, Cole & Lightfoot, 2014). Η θεώρηση αυτή ενίσχυσε
την άποψη για τον κληρονομικό χαρακτήρα τής νοημοσύνης,
οπότε προέκυψε και η πεποίθηση ότι η νοητική αναπηρία εί
ναι μια κατάσταση κληρονομήσιμη. Ωστόσο, η θεωρία τού κοι
νού τύπου νοημοσύνης για όλα τα άτομα έχει δεχτεί αρκετή
κριτική, αφού δεν μπορεί να δικαιολογήσει επαρκώς τις διαφο
ρετικές, ποικίλες νοητικές δεξιότητες που εμφανίζουν τα άτο
μα. Η αμφισβήτηση αυτής της παραδοσιακής θεωρίας περί
«μιας ενιαίας νοημοσύνης» οδήγησε στη δημοφιλή πρόταση
περί «πολλαπλών τύπων νοημοσύνης». Συγκεκριμένα, ο Gard-
ner (1993) διατύπωσε την άποψη ότι η νοημοσύνη αποτελείται
από διακρ ιτές, ανεξάρτητες μονάδες. Κατ' αυτόν υπάρχουν
διαφορετικά είδη, διαφορετικοί τύποι νοημοσύνης, όπου το ξε
χωριστό, βιολογικό αποτύπωμα του καθενός μπορεί να εντοπι
στεί στον εγκέφαλο (Gardner, 2011). Αυτά τα είδη-τύποι νοη
μοσύνης είναι:
• Γλωσσική νοημοσύνη: Περιγράφει τη δυνατότητα του άν
θρωπου να χρησιμοποιεί τα κατάλληλα γλωσσικά σχήμα
τα, να διακρίνει με ακρίβεια τους ήχους και τα φωνολο
γικά στοιχεία, να επιλέγει ακριβώς τη σωστή λέξη ή φρά
ση που χρησιμοποιεί κατά την εκφορά τού λόγου και να
συλλαμβάνει με εύληπτο τρόπο νέα μηνύματα (Gardner,
2011). Χρησιμοποιείται κατά τη διάρκεια τής γραφής, της
ανάγνωσης, της παράγωγης και κατανόησης τού γραπτού
αλλά και του προφορικού λόγου (Cole, Cole, & Lightfoot,
2014) .
• Λογικομαθηματική νοημοσύνη: Περιγράφει την ικανότητα
του ατόμου να πράττει αφηρημένους συλλογισμούς και
να χειρίζεται σε ικανοποιητικό βαθμό τα σύμβολα (Cole,
Cole, & Lightfoot, 2014). Επιπλέον, αναφέρεται στη δυνα
τότητά του να ανακαλύπτει και να επεξεργάζεται μαθημα-
τικές πληροφορίες, να γενικεύει ευρύτερα αποτελέσματα

καθώς και να επεκτείνει και να επαληθεύει συμπεράσμα
τα (Gardner, 2011).
• Χωρική Νοημοσύνη: Περιγράφει την ικανότητα τού ατό
μου να αντιλαμβάνεται τις σχέσεις των αντικειμένων, να
δημιουργεί οπτικές εικόνες, να μετασχηματίζει νοερά όσα
βλέπει και να αναπτύσσει δεξιότητες προσανατολισμού
στον χώρο (Gardner, 2011· Willingharn, 2004).
• Μουσική Νοημοσύνη: Περιγράφει την ικανότητα του ατό
μου να αντιλαμβάνεται το ύψος του ήχου και τον τόνο, να
ανιχνεύει και να παράγει μουσικές δομές και να εμπλέκε
ται σε διαδικασίες σύνθεσης και εκτέλεσης ηχητικών και
μουσικών συστημάτων (Willingharn, 2004).
• Σωματική-Κιναισθητική Νοημοσύνη: Περιγράφει την ικα
νότητα τού ατόμου να αναπαριστά ιδέες με την κίνηση, να
αναπτύσσει αθλητικές δεξιότητες και να επιδεικνύει επι
δεξιότητα σε καθημερινές καταστάσεις που απαιτούν κί
νηση (Gardner, 2011) .
• Διαπροσωπική Νοημοσύνη: Περιγράφει την ικανότητα τού
άτομου να κατανοεί τα συναισθήματα, τις συμπεριφορές
και τα κίνητρα των άλλων ανθρώπων (Cole, Cole, & Light-
foot, 2014). Παράλληλα, αναφέρεται στη δεξιότητα ερμη
νείας των κοινωνικών σημάτων, πρόβλεψης των κοινωνικών
συνεπειών, εντοπισμού των αναγκών των άλλων και την
ανάληψη πρωτοβουλίας για συμμετοχή σε ομάδες (Willing-
harn, 2004).
• Ενδοπροσωπική Νοημοσύνη: Περιγράφει την ικανότητα
τού άτομου να αναγνωρίζει, να κατανοεί και να ελέγχει
τα συναισθήματά του (Cole, Cole, & Lightfoot, 2014). Επι
πλέον, περιλαμβάνει τη δεξιότητα του ατόμου να προσ
διορίζει πλευρές του εαυτού του αλλά και της προσωπι
κότητάς του. Σε αυτόν τον τύπο νοημοσύνης ενυπάρχουν
υψηλές μεταγνωστικές δεξιότητες αυτογνωσίας, αυτοε

λέγχου και αυτοπειθαρχίας (Gardner, 2011).
• Νατουραλιστική Νοημοσύνη: Περιγράφει τη δεξιότητα τού
ατόμου να αναγνωρίζει, να κατηγοριοποιεί και να τυπο
ποιεί τα στοιχεία της χλωρίδας και της πανίδας. Ειδικό
τερα, προσδιορίζει τη γενικότερη ικανότητα τού ατόμου
να αλληλεπιδρά με τον γεωφυσικό κόσμο, να διακρίνει αλ
λαγές και μεταβολές στον φυσικό περίγυρο και στις δια
θέσεις τού καιρού (Gardner, 2011). Τα άτομα με νατουρα
λιστική νοημοσύνη διακρίνονται από ευαισθησία σχετικά
με τα χαρακτηριστικά του φυσικού κόσμου (ζώα και φυ
τά) και ενεργό διάθεση για τη συνολική προστασία του
περιβάλλοντος.
• Υπαρξιακή Νοημοσύνη: Περιγράφει την ικαν ότητα τού
ατόμου να προβληματίζεται για την ανθρώπινη ύπαρξη .
Ειδικότερα, να διατυπώνει αφηρημένες σκέψεις για το
νόημα της ζωής, τον σκοπό του ανθρώπου, την κατάκτηση
της ανθρώπινης ευτυχίας, και τον απασχολούν μεταφυσι
κά ζητήματα, όπως η ύπαρξη μετά θάνατον ζωής (Gard-
ner, 2011).
Η θεώρηση αυτή του Gardner οδηγεί τον ερευνητή να αναρω

τηθεί εάν θα πρέπει να αναζητηθούν και πολλαπλά είδη-πολ
λαπλοί τύποι νοητικής αναπηρίας. Παράλληλα, προκύπτει το
ερώτημα, πώς πρέπει να χαρακτηριστεί το άτομο εκείνο που
διαθέτει έναν τύπο νοημοσύνης σε ιδιαίτερα υψηλό επίπεδο,
ενώ οι υπόλοιποι τύποι κυμαίνονται σε ιδιαίτερα χαμηλό επί
πεδο . Μ ήπως η παρουσία ενός τύπου νοημοσύνης αίρει την
πιθανότητα να υφίσταται ταυτόχρονα νοητική αναπηρία; Οι
προαναφερόμενες απορίες αναδεικνύουν την αναγκαιότητα
περαιτέρω και ενδελεχούς μελέτης αυτής της οριοθέτησης της
νοημοσύνης.
Η άποψη ότι η ικανότητα και η αξία ενός ανθρώπου σχε

τίζεται με τις επιδόσεις σε ψυχομετρικά τεστ νοημοσύνης μπο
ρεί να ετικετοποιήσει τα άτομα που επιτυγχάνουν χαμηλές
επιδόσεις ως λιγότερο ικανά χωρίς να λαμβάνεται υπόψη η
πολυπλοκότητα της νοημοσύνης. Μια τέτοια προσέγγιση οδη
γεί στον στιγματισμό θέτοντας τα άτομα αυτά στο κοινωνικό
περιθώριο . Εξάλλου, η έμφαση στη βαθμολογία που επιτυγ
χάνεται στο τεστ νοημοσύνης εδράζεται στην υπόθεση περί
«έμφυτου Δείκτη Νοημοσύνης», σύμφωνα με την οποία ορι
σμένοι άνθρωποι γεννιούνται πω νοήμονες από άλλους και
καμία εκπαιδευτική διαδικασία δεν μπορεί να μεταβάλει το
γεγονός αυτό (Cole, Cole, & Lightfoot, 2014). Συνεπώς, ενδεχό
μενες χαμηλότερες βαθμολογίες ατόμων που ανήκουν σε συ
γκεκριμένη εθνική μειονότητα ή σε κάποια κοινωνική ομάδα
μπορούν να οδηγήσουν στο αυθαίρετο συμπέρασμα ότι συλ
λήβδην τα μέλη της συγκεκριμένης μειονότητας ή της ομάδας
είναι κατώτερα σε σχέση με εκείνα που ανήκουν στις υπόλοι
πες κοινωνικές ομάδες (Cole, Cole, & Lightfoot, 2014). Με άλλα
λόγια, η υπέρμετρη αξία που αποδίδεται στη μέτρηση της νοη
μοσύνης οδηγεί στον ακραίο ρατσιστικό διαχωρισμό των ατό
μων σε διαφορετικούς τύπους ανθρώπων, σε αυτούς που είναι
«γενετικά κατώτεροι», καθώς δεν επιτυγχάνουν το αναμενό
μενο σκορ στο τεστ νοημοσύνης, και στους «γενετικά ανώτε
ρους», στους «φυσιολογικούς», που αυτό το καταφέρνουν
(Hayes, 2011). Προκύπτει, δηλαδή, ένας νοητικός ρατσισμός
στη βάση βιολογικών καταβολών . Όμως, δεν είναι λίγοι οι ψυ
χολόγοι που υποστηρίζουν την άποψη ότι ένα άτομο μπορεί
να γεννηθεί με τη δυνατότητα να επιτύχει υψηλά νοητικά επι
τεύγματα, αλλά το εάν θα αναπτύξει αυτό το γενετικά δεδο
μένο δυναμικό του εξαρτάται από περιβαλλοντικούς παρά
γοντες, όπως είναι η ανατροφή και η εκπαίδευση. Για τον λόγο
αυτό, κάθε μέτρηση της νοημοσύνης είναι καλύτερο να θεω-
ρείται μια ένδειξη του φαινότυπου, του συνόλου δηλαδή των

έκδηλων συμπεριφορικών χαρακτηριστικών του ατόμου (όπως
για παράδειγμα το άγχος), καθώς ο φαινότυπος αλλάζει στην
πάροδο του χρόνου ως προϊόν αλληλεπίδρασης τού γονότυ
που (της υλικής ακολουθίας του DNA) και του περιβάλλοντος
(Kring, Davison, Neale, & Johnson, 2010). Με άλλα λόγια, η
επίδοση σε ένα τεστ νοημοσύνης είναι η αποτύπωση τής στιy
μ ής , οπότε δεν διασφαλίζεται η σταθερότητά της με δεδομένο
ότι το περιβάλλον αλληλεπιδρά συνεχώς με τα γονίδια του ατό
μου μεταβάλλοντας τη φαινοτυπική συμπεριφορά. Φαίνεται,
δηλαδή, να αποτελεί δεδομένο πλέον η εξάρτηση της νοημο
σύνης με το περιβάλλον και η μεταβλητότητα τής δομής της .
Ταυτόχρονα, η νοημοσύνη διερευνάται ως ένα σύνολο αλληλο
συνδεόμενων ικανοτήτων, από τις οποίες κάποιες μόνο μπο
ρούν να μετρηθούν στη βάση συγκεκριμένων επιδόσεων και
υπό το πρίσμα συγκεκριμένων συνθηκών. Συνεπώς, η αποτύ
πωση του όλου της νοημοσύνης σε έναν μέσο όρο αποτελεί
μια αδρή αριθμητική γενίκευση, η οποία παραβλέπει τις εξα
τομικευμένες διαφορές. Άλλωστε, δεν έχει διαπιστωθεί η από
λυτη συσχέτιση μεταξύ της μέτρησης των εγκεφαλικών λει
τουργιών και της μέτρησης της νοημοσύνης με κριτήριο τον
Δείκτη Νοημοσύνης. Παράλληλα, η διαπίστωση ότι η δομή τής
νοημοσύνης τού ατόμου με νοητική αναπηρία διαφοροποιείται
από αυτήν τού δίχως νοητική αναπηρία θέτει σε αμφισβήτηση
την καταλληλότητα ενός τεστ νοημοσύνης που έχει κατασκευα
στεί για τον γενικό πληθυσμό να χρησιμοποιείται και για τα
άτομα με νοητική αναπηρία. Ταυτόχρονα, η εμπειρία από τη
συναναστροφή με άτομα που παρουσιάζουν νοητική αναπηρία
θέτει σε αμφισβήτηση τη χρηστικότητα αυτής της ταξινόμησης.
Η κατηγοριοποίηση της νοητικής αναπηρίας, δηλαδή, σε πρα
κτικό επίπεδο δεν έχει κάποια αξία. Με άλλα λόγια, τα υπο
λογισμένα επίπεδα νοητικής αναπηρίας εάν δεν αποκτήσουν
μια χοινωνιχο-εχπαιδευτιχή χρηστικότητα παραμένουν άνευ

σημασίας. Εξάλλου, η ταξινόμηση αυτή πρέπει να συνεξετάζε
ται με την εχδηλούμενη συμπεριφορά τού ατόμου στο πλαίσιο
του κοινωνικού γίγνεσθαι και να αντικατοπτρίζεται στις δυ
νατότητες κοινωνικής προσαρμογής του , αφού η νοημοσύνη
συνδέεται με την καθημερινή λειτουργία τού ανθρώπου . Αυτό
σημαίνει, ότι μια απλή κατηγοριοποίηση βάσει του Δείχτη Νοη
μοσύνης, η οποία δεν παραπέμπει στη συμπεριφορά, είναι ου
σιαστικά αμφισβητήσιμη. Κανένα παιδί δεν μπορεί, τελικά, βά
σει ενός τεστ νοημοσύνης να στιγματισθεί ως άτομο με νοη
τική αναπηρία. Το ίδιο ισχύει και για την περίπτωση της πολ
λαπλής αναπηρ ίας/βαθιάς νοητικής αναπηρίας , στην οποία
προστίθεται ένα επιπλέον πρόβλημα: η δυνατότητα να γίνει
τεστ νοημοσύνης στα άτομα με πολλαπλή αναπηρία. Συνεπώς,
η όποια κατηγοριοποίηση της νοημοσύνης και ο Δείχτης Νοη
μοσύνης αποτυπώνουν μια τάση αναφορικά με τις δυνατότη
τες του ατόμου και αποτελούν έναν προσανατολισμό για τον
ενασχολούμενο μαζί του επιστήμονα, προκειμένου να λάβει τα
κατάλληλα μετρα προαγωγής και ενδυνάμωσης του ατόμου .
Τελικά, η προσέγγιση του ζητήματος «μέτρηση νοημοσύνης»
απαιτεί από τον μελετητή νηφαλιότητα και την υπόμνηση ότι
όταν χρησιμοποιεί τον Δείχτη Νοημοσύνης, αυτός σχετίζεται
με μετρήσεις συγκεκριμένων, μεμονωμένων γνωστικών ικανο
τήτων σε συγκεκριμένο περιβάλλον .
Συνοψίζοντας
Ο προσδιορισμός της νοητικής αναπηρίας υπό το πρίσμα της

Ψυχολογίας θέτει τη μέτρηση τής νοημοσύνης ως τον βασικό
μηχανισμό προκειμένου να υποδείξει κάποιον ως άτομο με νοη
τική αναπηρία. Η προσέγγιση αυτή χαρακτηρίζεται από μονο-
μέρεια καθώς ακολουθώντας την προεπιστημονική τριμερή κα

τάτμηση της ολότητας του ανθρώπου σε σώμα, πνεύμα και
ψυχή «βλέπει» τον άνθρωπο μόνο ως ψυχική οντότητα, παρα
βλέποντας το κοινωνικό πλαίσιο μέσα στο οποίο αυτός γεν
νιέται, αναπτύσσεται, ενηλικιώνεται, οραστηριοποιείται και με
το οποίο είναι στενά συνοεδεμένος. Τελικά, είναι το κοινωνικό
πλαίσιο και η αλληλένδετη σχέση με το περιβάλλον που θα
προσδώσει στον άνθρωπο, όπως παρουσιάζεται στη συνέχεια,
τον χαρακτηρισμό άνθρωπος με «νοητική αναπηρία».
ΚΕΦΆΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ
ΜΙΑ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΗ ΑΝΤΙΛΗΨΗ

ΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ
ΕΑΝ το ψυχολογικό μοντέλο προσέγγισης της νοητικής ανα

πηρίας επικεντρώνεται στη νοημοσύνη και τη μέτρησή της, το
κοινωνικό μοντέλο κατανοεί τη νοητική αναπηρία σε σχέση με
το κοινωνικό σύνολο . Επιχειρεί, δηλαδή, να την προσδιορίσει
με κοινωνικούς όρους στο πλαίσιο μιας συνδιαλλαγής και συ
νεξάρτησης μεταξύ ατόμου και κοινότητας. Συγκεκριμένα, κά
ποιο άτομο χαρακτηρίζεται ως άτομο με ή δίχως νοητική ανα
πηρία με κριτήριο την κοινωνική προσαρμοστικότητά του . Η
έννοια της κοινωνικής προσαρμοστικότητας παραπέμπει σε
ένα σύνολο απαραίτητων προϋποθέσεων που πρέπει να διαθέ
τει το άτομο, ώστε να την επιτυγχάνει. Οι κοινωνικές δεξιότη
τές του και οι δεξιότητες πρακτικής φύσεως διαχείρισης τής
καθημερινότητάς του, παραδείγματος χάρη, συντελούν στην
αποτελεσματική διαπραγμάτευσή του με τους κοινωνικούς
εταίρους και στη θετική παρουσία του στην εκάστοτε κοινωνι
κή ομάδα που είναι ενταγμένο βάσει της ηλικίας του, όπως αρ
χικά στην οικογένεια, στη συνέχεια στο σχολείο, και αργότερα
στην επαγγελματική ομάδα κλπ. Με άλλα λόγια, η νοητική ανα
πηρία προσδιορίζεται ως έλλειμμα κοινωνικής προσαρμογής και
4. ΜΙΑ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΉ ΑΝΤΙΛΗΨΗ 93
απουσία αναμενόμενης κοινωνικής συμπεριφοράς (Schalock et

al., 2007). Η κοινωνική προσαρμοστικότητα περιγράφει την ικα
νότητα τού ατόμου να προσαρμόζεται στις απαιτήσεις και στις
εκάστοτε συνθήκες της κοινωνικής ομάδας στην οποία ανήκει
με βάση την χρονολογική του ηλικία. Στο πλαίσιο της κοινωνι
κής προσαρμογής το άτομο είναι αφενός κοινωνικά ανεξάρτη
το και αφετέρου κοινωνικά υπεύθυνο. Όσο βαρύτερης μορφής
είναι η νοητική αναπηρία τόσο μεγαλύτερη είναι η κοινωνική
εξάρτηση τού ατόμου και μικρότερη η κοινωνική ευθύνη του.
Στο σημείο αυτό χρειάζεται να επισημανθεί ότι τα διαφορετι
κά κοινωνικά περιβάλλοντα μέσα στα οποία ζει και δραστηριο
ποιείται το άτομο αξιολογούν με διαφορετικό τρόπο την προ
σαρμοστικότητά του, αφού έχουν διαφορετικές απαιτήσεις από
αυτό, και επομένως θέτουν και διαφορετικά κριτήρια. Το πε
ριβάλλον «σχολείο», παραδείγματος χάρη, αποτιμά τις κοινω
νικές δεξιότητες και την κοινωνική προσαρμογή τού ατόμου σε
αυτό διαφορετικά απ' ό,τι το περιβάλλον «οικογένεια» . Επί
σης, δεν πρέπει να παραβλέπεται το γεγονός ότι η κοινωνική
προσαρμοστικότητα και ευρύτερα η κοινωνικοποίηση τού ατό
μου δεν αποτελεί ένα απολύτως εγγενές χαρακτηριστικό, αλ
λά εξαρτάται και καθορίζεται σε μεγάλο βαθμό από το κοι
νωνικό πλαίσιο μέσα στο οποίο γεννιέται και αναπτύσσεται.
Με βάση τις προαναφερόμενες διαπιστώσεις είναι καταφανής
η δυσκολία μέτρησης τής κοινωνικής προσαρμοστικότητας . Η
κατασκευή μιας κλίμακας αποτίμησης συνολικά της κοινωνι
κής προσαρμογής, δηλαδή, φαίνεται ιδιαίτερα δύσκολη, καθώς
αυτή θα έπρεπε να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαίτερες συνθήκες τού
κάθε κοινωνικού περιβάλλοντος. Γι' αυτό, το όποιο εγχείρημα
αποτέλεσε πεδίο κριτικής και αντιπαράθεσης μεταξύ των επι
στημόνων ως προς την εγκυρότητα και αξιοπιστία του (Balboni
et al., 2001). Οι «Κλίμακες Προσαρμοστικής Συμπεριφοράς Vi-
neland» («Vineland Adaptive Behavior Scales»), παραδείγμα-
τος χάρη, αποτιμούν, μεταξύ άλλων, τις διαπροσωπικές σχέ

σεις, τις δεξιότητες επικοινωνίας, τη λεπτή και αδρή κινητικό
τητα τού ατόμου (Sparrow, Cicchetti, & Balla, 2005). Παράλ
ληλα, δημιουργήθηκαν διάφορες κλίμακες, οι οποίες επιχείρη
σαν να διερευνήσουν την προσαρμοστική συμπεριφορά σε συ
γκεκριμένα περιβάλλοντα. Οι «Κλίμακες Προσαρμοστικής Συ
μπεριφοράς-Σχολική Έκδοση» («Adaptive Behavior Scales-
School Edition»/ABS-S:2), παραδείγματος χάρη, μετρούν την
προσαρμοστικότητα του ατόμου με νοητική αναπηρία στο
πλαίσιο του σχολείου. Οι κλίμακες αυτές που έχουν δημιουρ
γηθεί από την Αμερικανική Εταιρεία Νοητικών και Αναπτυξια
κών Αναπηριών (Arnerican Association on Intellectual and De-
veloprnental Disabilities/AAIDD) επιχειρούν να αποτυπώσουν
τη συμπεριφορά τού ατόμου στο σχολείο όσον αφορά, μεταξύ
άλλων, σε τομείς τής υπευθυνότητας, της γλωσσικής ανάπτυ
ξης ή της προσαρμογής στο σχολικό περιβάλλον. Ανάλογα και
οι «Κλίμακες Προσαρμοστικής Συμπεριφοράς-Παραμονή σε
Ίδρυμα και Κοινότητα» («Adaptive Behavior Scales-Residen-
tial and Cornrnunity»/ABS-RC:2) διερευνούν την προσαρμοστι
κότητα σε ιδρυματικό περιβάλλον και στην κοινότητα (Luckas-
son et al., 2002).
Ένα ακόμη σημείο προβληματισμού αναφορικά με την
αποτίμηση της κοινωνικής προσαρμοστικότητας τού ατόμου
ως θεμελιώδη ένδειξη τής νοητικής αναπηρίας αποτελεί η σχέ
ση της κοινωνικής προσαρμοστικότητας με τη νοημοσύνη. Συ
γκεκριμένα, τίθεται το ερώτημα εάν η κοινωνική προσαρμοστι
κότητα ταυτίζεται με τη νοημοσύνη ή εάν πρόκειται για δια
φορετικές διαστάσεις του ανθρώπου. Εφόσον κάποιος αποδε
χόταν ότι πρόκειται για ταυτόσημους όρους -θέση που πα
ραπέμπει στο ψυχολογικό μοντέλο κατανόησης της νοητικής
αναπηρίας- τότε ο χαμηλός Δείκτης Νοημοσύνης ενός ατόμου
θα σήμαινε οπωσδήποτε και χαμηλή κοινωνική προσαρμοστι-
4. ΜΙΑ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΗ ΑΝΤΙΛΗΨΗ 95
κότητα. Αυτή την παραδοχή απορρίπτει το κοινωνικό μοντέλο

κατανόησης τής νοητικής αναπηρίας, το οποίο αν και αναγνω
ρίζει τη θετική συνάφεια μεταξύ νοημοσύνης και κοινωνικής
προσαρμοστικότητας, θεωρεί ότι η κοινωνική προσαρμοστικό
τητα, διαθέτοντας αυτοτελή χαρακτηριστικά, αποτελεί ουσιώ
δες κριτήριο για τον προσδιορισμό τού άλλου ως άτομο με νοη
τική αναπηρία. Τα χαρακτηριστικά αυτά παραπέμπουν στον
άνθρωπο ως κοινωνικό όν και η κοινωνική προσαρμοστικότητα
αποτελεί έκφραση της κοινωνικότητάς του. Αρχικά, όταν ακό
μη δεν ήταν σαφής ο διαχωρισμός ανάμεσα στο «ατομικό εί
ναι» και στο «κοινωνικό γίγνεσθαι» και ως μέτρο των πάντων
λογαριαζόταν το άτομο και όχι το σύνολο, δηλαδή, το εyώ και
όχι το συλλογικό εμείς, θεωρήθηκε ότι αποτελούσε προσωπική
ευθύνη κάθε ατόμου να προσαρμόζεται στις απαιτήσεις και
στα αιτήματα τού κοινωνικού συνόλου. Στο πλαίσιο μιας ιδιό
τυπης ατομικότητας, δηλαδή, το άτομο με νοητική αναπηρία
ήταν το ίδιο υπεύθυνο για την κατάστασή του και όφειλε μόνο
του να την υπερβεί και να επιλύσει, με βάση ένα ατομικό σχέ
διο, τα προβλήματα που προέκυπταν απ' αυτή. Μια τέτοια προ
σέγγιση, απόρροια μιας ιατροβιολογικής ερμηνείας τής νοητι
κής αναπηρίας και επικράτησης μιας ατομοκεντρικής αντίλη
ψης για τη σχέση ανθρώπου-κοινωνίας-κόσμου αναμένει από
το ίδιο το άτομο με νοητική αναπηρία να υπερβεί τη «μοίρα»
του και υιοθετώντας τις κοινωνικές πρακτικές και συμπεριφο
ρές της κυρίαρχης πλειοψηφίας να ενσωματωθεί στο κοινωνι
κό σύνολο. Με τον τρόπο αυτό το άτομο με νοητική αναπηρία
θα μετατραπεί σε ένα παραγωγικό άτομο που θα συμβάλλει
στην παραγωγή οικονομικού κεφαλαίου (Γιαβρίμης, όπ. αναφ.
στο Νικολάου κ.ά., 2018). Με άλλα λόγια, αρχικά, το κοινωνικό
μοντέλο κατανόησης της νοητικής αναπηρίας, ελεγχόμενο από
μια ισχυρή αντίληψη περί ατομικής-προσωπικής ευθύνης δεν
κατάφερε να αναδείξει τον καθοριστικό ρόλο τού κοινωνικού
συνόλου ως προς τον προσδιορισμό της. Αντιθέτως, επέλεξε τον

βαθμό τής κοινωνικής προσαρμογής ως προσδιοριστικό κριτή
ριο και απαίτησε από το άτομο με νοητική αναπηρία να απεκ
δυθεί τη δήθεν στρεβλή ταυτότητά του και να βρει τον τρόπο,
μόνο του, να προσαρμόζεται στις εκάστοτε επιταγές τού πε
ριβάλλοντος. Αργότερα, η υποχώρηση της δυναμικής τού ατό
μου απέναντι στη δυναμική της συλλογικότητας ανέδειξε την
ευθύνη τού κοινωνικού συνόλου ως προς τις δυνατότητες που
παρέχει στο άτομο για κοινωνική προσαρμοστικότητά του σε
αυτό. Η νοητική αναπηρία, δηλαδή, προσδιορίζεται και δια
μορφώνεται κοινωνικά (Vygotskij, 2011, 10). Δεν αποτελεί ει
δοποιό ατομικό χαρακτηριστικό, αλλά μια προβληματική κα
τάσταση που κατά κανόνα δημιουργεί η κοινωνία. Επομένως,
δεν θα πρέπει η νοητική αναπηρία να προσδιορίζεται με μονα
δικό κριτήριο την προσαρμοστικότητα τού ατόμου στις συν
θήκες τού κοινωνικού συνόλου, αλλά να διερευνάται κατά πό
σο το κοινωνικό σύνολο προσαρμόζει τις συνθήκες στις ανά
γκες του ατόμου. Με άλλα λόγια, η προσαρμοστικότητα των
όρων που θέτουν οι κοινωνικοί εταίροι στο άτομο οφείλει να
αποτελεί μέλημα αλλά και ευθύνη τής Πολιτείας. Μια «ανοι
κτή» κοινωνία, δηλαδή, είναι ευέλικτη και λαμβάνει υπόψη της
τη λειτουργικότητα κάθε μέλους της. Ταυτόχρονα, ερωτήματα
όπως πώς μπορεί να μετρηθεί η προσαρμοστικότητα τού κοι
νωνικού συνόλου ή με ποιον τρόπο μπορεί να αποτιμηθεί η
προσαρμογή τού κοινωνικού συνόλου στις δυνατότητες του
ατόμου-μέλους του, απαιτείται να απαντηθούν από τους σχε
τικούς επιστημονικούς κλάδους.
4.1 Η vοnτικιi αvαπnρία ως απόρροια

του οικογενειακού-πολιτισμικού περιβάλλοντος
Στο πλαίσιο της κοινωνικής θέασης της νοητικής αναπηρίας,

δεν είναι λίγοι οι μελετητές οι οποίοι τη συνέδεσαν με το οικο
γενειακό-πολιτισμικό περιβάλλον τού ατόμου. Κατ' αυτούς
βασική και μοναδική αιτία της νοητικής αναπηρίας είναι το πε
ριορισμένο ως προς τα ερεθίσματα οικογενειακο-πολιτισμικό
περιβάλλον που παρέχει στο ανήλικο μέλος του , οπότε αυτό
δεν μπορεί να προσαρμόζεται κατάλληλα στις διαρκείς εναλ
λαγές και να ανταποκρίνεται επιτυχώς στις απαιτήσεις του
κοινωνικού περιβάλλοντος με αποτέλεσμα να συμπεριφέρεται
ως άτομο με νοητική αναπηρία. Σε αυτή την περίπτωση γίνε
ται λόγος για την «οικογενειακή-πολιτισμική νοητική αναπη
ρία» . Ειδικότερα, μια σημαντική ομάδα αιτίων, η οποία φαί
νεται να συνδέεται με την κατάσταση «νοητική αναπηρία»,
αποτελεί η ομάδα των οικογενειακο-πολιτισμικών αιτίων, τα
οποία παραπέμπουν σε περιβαλλοντικούς παράγοντες που επι
δρούν κατά την πρώιμη παιδική ηλικία τού ατόμου (Zigler &
Hodapp, 1986, όπ. αναφ . στο Κάκουρος & Μανιαδάκη, 2002).
Τα αίτια αυτά είναι γενικά και ακαθόριστα σε σύγκριση με τα
αίτια που προτείνει το ιατρικό-βιολογικό μοντέλο κατανόησης
τής νοητικής αναπηρίας
(Hodapp & Dykens, 1996, όπ. αναφ.
στο Κάκουρος & Μανιαδάκη, 2002). Η σωματομορφή, εξωτε
ρική εμφάνιση και η ανάπτυξη των ατόμων με οικογενειακή
πολιτισμική νοητική αναπηρία δεν προμηνύουν τη συγκεκρι
μένη κατάσταση, ενώ ως ένδειξή της θεωρείται το χαμηλό επί
πεδο που παρουσιάζουν τα άτομα αυτά στον συμπεριφορικό,
επικοινωνιακό και πρακτικό τομέα (Hodapp, 2005). Αυτή η εκ
δοχή τής νοητικής αναπηρίας, η οποία προκύπτει από «προ
βληματικές» περιβαλλοντικές και πολιτισμικές συνθήκες επι -
κυρώνει την άποψη ότι η αναπηρία είναι μια επίκτητη κατά

σταση. Οι συνθήκες αναφέρονται στο φυσικό περιβάλλον, την
οικονομική κατάσταση τής οικογένειας αλλά και στους τρό
πους με τους οποίους διαπαιδαγωγείται το άτομο από τους
γονείς και το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον του (Kirk, Gal-
lagher, & Anastasiow, 1993, όπ. αναφ. στο Πολυχρονοπούλου,
2004). Έρευνες που διεξήχθησαν στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βα
σίλειο στην προσπάθεια περιγραφής των κοινωνικών και οι
κονομικών πλαισίων των οικογενειών που υποστηρίζουν ένα
παιδί με νοητική αναπηρία έδειξαν θετική συσχέτιση μεταξύ
του βαθμού τής φτώχειας και του επιπολασμού τής οικογενεια
κο-πολιτισμικής νοητικής αναπηρίας (Emerson, 2003· Leonard
& Wen, 2002). Ειδικότερα, διαπιστώθηκε ότι η συχνότητα εμ
φάνισης τής νοητικής αναπηρίας σε συνάρτηση με τους οικο
γενειακο-πολιτισμικούς παράγοντες, αφορά κυρίως σε οικογέ
νειες με πολύ χαμηλό οικονομικό και μορφωτικό επίπεδο. Επι
πλέον, έχει καταγραφεί η παρουσία οικογενειακο-πολιτισμι
κής νοητικής αναπηρίας σε οικογένειες των οποίων ένα ή και
περισσότερα μέλη έχει επίσης νοητική αναπηρία (Broman et
al. 1987, όπ. αναφ. στο Hodapp, 2005). Συγκεκριμένα, ένα παι
δί που έχει αδελφό/-ή με νοητική αναπηρία τείνει να εμφανίσει
παρόμοια κατάσταση σε ποσοστό 13%. Στην περίπτωση, όπου
ο ένας από τους γονείς είναι άτομο με νοητική αναπηρία το
ποσοστό αυτό ανέρχεται σε 20% και φτάνει το
42% εάν και οι
δύο γονείς παρουσιάζουν νοητική αναπηρία (Zigler & Hodapp,
1986, όπ. αναφ. στο Κάκουρος & Μανιαδάκη, 2002).
Διερευνώντας την οικογενειακο-πολιτισμική νοητική ανα
πηρία, υποδεικνύονται πολλοί αλληλεπιδρώντες παράγοντες
«χαμηλής ποιότητας ζωής», οι οποίοι δεν επιτρέπουν στο παι
δί να αναπτύξει το υφιστάμενο δυναμικό του. Μεταξύ αυτών
συγκαταλέγονται η έλλειψη ερεθισμάτων, ή σε αντιδιαστολή,
η υπερπληθώρα ερεθισμάτων κατά τη διάρκεια των κρίσιμων
4. Μ Ι Α ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΉ ΑΝΤΙΛΗΨΗ 99
σταδίων ανάπτυξης καθώς και οι διάφορες πολιτισμικές αντι

φάσεις μεταξύ της κυρίαρχης ανά εποχή κουλτούρας και του
οικογενειακού περιβάλλοντος τού ατόμου (Power & Hertzrn.an,
2004). Ειδικότερα, σε κάποιες περιπτώσεις η προτεραιότητα
των γονέων για την καθημερινή επιβίωση, εξαιτ ίας του πολύ
χαμηλού οικογενειακού εισοδήματος , οδηγεί σε έλλειψη επι
κοινωνίας με το παιδί τους, γεγονός που έχει αρνητική επίδρα
ση στην ομιλία και τη γνωστική ανάπτυξή του (Τζοuριάδοu,
1995). Η ανεπαρκής γονεϊκή μέριμνα, όπως η απουσία προσο
χής και τρυφερότητας, τα περιορισμένα παρεχόμενα από την
οικογένεια πολιτισμικά ερεθίσματα καθώς και η πιθανή επι
βαρυμένη ψυχική υγεία των γονέων συνδέονται με την παρου
σία οιχογενειαχο-πολιτισμιχής νοητικής αναπηρίας στα παι
διά, αν και οι μηχανισμοί εμφάνισης αυτής της κατάστασης δεν
έχουν κατανοηθεί πλήρως (Wenar & Kerig, 2008). Ένα ιστορικό
χαρακτηριστικό παράδειγμα οιχογενειαχο-πολιτισμιχής νοη
τικής αναπηρίας φαίνεται να αποτελεί η περίπτωση του Victor,
ενός αγοριού που είχε βρεθεί από κυνηγούς σε ένα δάσος στην
περιοχή Aveyron (Γαλλίας). Το παιδί αυτό μεγαλώνοντας απο
κομμένο από το κοινωνικό περιβάλλον και στερούμενο τα κα
τάλληλα ερεθίσματα που συντελούν στην ολόπλευρη ανάπτυ
ξη ενός ατόμου μέσα στο ανθρωπογενές περιβάλλον έδειχνε
την εικόνα ενός ατόμου με νοητική αναπηρία. Όμως, από τα
αποτελέσματα των συστηματικών προσπαθειών τού γιατρού
J.M.G. Itard (1775-1838) να εκπαιδεύσει το «εξαγριωμένο» αυ
τό αγόρι προκύπτει η παραδοχή ότι ο Victor δεν παρουσίαζε
νοητική αναπηρία ιατρικο-βιολογιχών αιτίων (ltard, 1801, 1965).
Συγκεκριμένα, ο Victor κατέκτησε την ομιλία και αρκετές ακα
δημαϊκές δεξιότητες. Καταγράφηκαν, όμως, σημαντικές δυ
σκολίες ως προς την απόκτηση κοινωνικά αποδεχτών τρόπων
συμπεριφοράς, καθώς και στην αναγνώριση και τη διαχείριση
των συναισθημάτων του (Frith, 1996, 31). Το γεγονός αυτό ανα-
100 ΜΕΡΟΣ ΠΡΩΤΟ • Ε Ν ΝΟΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΙ
δεικνύει τη σημαντικότητα των ερεθισμάτων που παρέχονται

από το περιβάλλον κατά τη βρεφική, νηπιακή και πρώτη παι
δική ηλικία. Μια αντίστοιχη περίπτωση καταγράφεται το 1828
στην Νυρεμβέργη της Γερμανίας, όπου εμφανίζεται ένας νέος
στην πόλη, ο οποίος επιδίωκε να καταταχθεί στον στρατό. Συ
γκεκριμένα, ο νέος αυτός περιγράφεται ως ένα άτομο με πε
ριορισμένη ομιλία, περίεργο βάδισμα, ντροπαλό και με λιγο
στές ικανότητες έκφρασης. Από τις συζητήσεις μαζί του προέ
κυψε ότι ζούσε απομονωμένος σε ένα υπόγειο με ελάχιστη
τροφή και νερό, χωρίς να γνωρίζει αυτόν που τον φρόντιζε. Το
όνομά του ήταν Kaspar Hauser. Ο δικηγόρος Anselm Ritter νοη
Feuerbach (1775-1833) που ενδιαφέρθηκε για τον νέο αυτόν
θεωρούσε την έλλειψη φροντίδας και εκπαίδευσης καθώς και
την εγκατάλειψή του από την οικογένεια ως ένα «έγκλημα κα
τά της ψυχής του ανθρώπου», που τελικά τον οδήγησε σε μια
κατάσταση νοητικής αναπηρίας (νοη Feuerbach, 1832). Ο Kas-
par Hauser πέθανε 5 χρόνια αργότερα (Frith, 1996, 41).
Η οικογενειακο-πολιτισμική νοητική αναπηρία αποτελεί
μια «εν εξελίξει» διαδικασία για το άτομο και παρατηρείται
να «κληρονομείται» στις επόμενες γενιές καθώς «προικοδοτεί»
τους απογόνους των συγκεκριμένων οικογενειών. Ο «φαύλος»
κύκλος αυτός μπορεί να διακοπεί μόνο εάν μεταβληθούν (αλ
λάξουν) οι συνθήκες τού οικογενειακο-πολιτισμικού περιβάλ
λοντος μέσα στο οποίο ζει, και του παρέχονται πλέον κίνητρα
επιτυχίας, αναγνeι'ψιση και ποικίλες εκπαιδευτικές ευκαιρίες.
Στο σημείο αυτό χρειάζεται να επισημανθεί ότι αρκετοί επι
στήμονες αμφισβητούν την ύπαρξη της οικογενειακο-πολιτι
σμικής νοητικής αναπηρίας, καθώς θεωρούν ότι οι οικογενει
ακο-πολιτισμικοί παράγοντες δεν επιδρούν με τον ίδιο τρόπο
σε κάθε άτομο, οπότε είναι ασαφείς, απροσδιόριστοι, μη με
τρήσιμοι και υπόκεινται στον υποκειμενισμό εκείνου που τους
προσδιορίζει .
Σνvοψίζοvτας
Για το κοινωνικό μοντέλο ερμηνείας της νοητικής αναπηρίας ,

είναι ξεκάθαρο ότι αυτή αποτελεί κοινωνικό κατασκεύασμα
στο πλαίσιο μιας κοινωνικής ιεράρχησης που εξυπηρετεί κατά
βάση τους έχοντες οικονομική και πολιτική δύναμη, προκει
μένου να αυξήσουν ή τουλάχιστον να διατηρήσουν τα προνό
μια και την ισχύ τους. Με άλλα λόγια, η δημιουργία τής ομά
δας «άτομα με νοητική αναπηρία» ως της κατώτατης ομάδας
σε μια ιεραρχικά ταξινομημένη κοινωνική διαστρωμάτωση,
διευκολύνει τις άλλες κατ' επίφαση ανώτερες απ' αυτήν ομά
δες να αισθάνονται καλύτερα, αν και οι ίδιες παραμένουν κατ'
ουσία κατώτερες σε σχέση με κάποιες άλλες. Οι ανήκοντες στην
κοινωνική ομάδα «άνεργοι», παραδείγματος χάρη , αισθάνο
νται καλύτερα εάν συγκρίνουν τον εαυτό τους με τα άτομα που
προσδιορίζονται ως «άτομα με νοητική αναπηρία». Ο προσ
διορισμός της νοητικής αναπηρίας με όρους βιοϊατρικής, δη
λαδή, εργαλειοποιείται, προκειμένου να νομιμοποιηθεί ο δια
χωρισμός ανάμεσα στα άτομα. Η ερμηνεία της νοητικής ανα
πηρίας στη βάση των κοινωνικά παραγόμενων περιορισμών και
των αποκλεισμών από τις επικρατούσες κοινωνικές δραστη
ριότητες οδηγεί σε κοινωνικές πολιτικές που ενδυναμώνουν
την κοινωνία για όλους. Προς αυτή την κατεύθυνση συμπο
ρεύεται και η δόμηση τού Σχολείου για Όλους. Άλλωστε, το
σχολείο με τις λειτουργίες του και ευρύτερα η εκπαίδευση,
όπως αναλύεται στη συνέχεια, διαδραματίζει καθοριστικό ρό
λο στη νομιμοποίηση ή μη της νοητικής αναπηρίας ως πραγμα
τικό γεγονός.
ΚΕΦΆΛΑΙΟ ΠΕΜΠΤΟ
ΤΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ
ΚΑΤΑΝΟΗΣΗΣ
ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
Η ΑΝΑΦΟΡΆ ότι κάποιος μαθητής φοιτά σε ένα ειδικό σχολείο

διαμορφώνει αμέσως την πεποίθηση ότι θα πρόκειται για ένα
άτομο με νοητική αναπηρία. Η αυθαίρετη αυτή διαπίστωση
αναδεικνύει αφενός τη σύγχυση που επικρατεί στη χώρα μας
αναφορικά με το εκπαιδευτικό μοντέλο κατανόησης τής νοη
τικής αναπηρίας και αφετέρου τον στρεβλό ρόλο που διαδρα
ματίζει ο τύπος της εκπαιδευτικής μονάδας στην οποία φοιτά
κάποιος ως προς τη διάγνωση της νοητικής αναπηρίας. Η σύγ
χυση αυτή επιβεβαιώνεται και από το γεγονός ότι η σχετική με
τον προσδιορισμό της νοητικής αναπηρίας ελληνόγλωσση βι
βλιογραφία επικεντρώνεται κατά κανόνα στο διαγνωστικό ερώ
τημα «τι είναι νοητική αναπηρία», στη βάση ενός στείρου επι
στημονισμού, παρά στην παιδαγωγική σημασία τού προσδιορι
σμού και τις εκπαιδευτικές συνεπαγωγές του. Παράλληλα, δεν
είναι τυχαία η διαπίστωση ότι σε πολλές περιπτώσεις «αδιά
γνωστοι» μαθητές, δηλαδή μαθητές για τους οποίους δεν μπο
ρεί να προσδιοριστεί ο τύπος της αναπηρίας τους, παραπέ
μπονται από τους εκάστοτε κρατικούς διαγνωστικούς φορείς
5. ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ ΚΑΤΑΝΟΗΣΗΣ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ 103
-όπως τα Κέντρα Εκπαιδευτικής Συμβουλευτικής Υποστήρι

ξης (Κ.Ε.Σ.Υ.) σήμερα ή τα Κέντρα Διαφοροδιάγνωσης, Διάγνω
σης και Υποστήριξης (ΚΕ.Δ.Δ.Υ.) μέχρι πρόσφατα ή τα Κέντρα
Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (Κ.Δ. Α.Υ.) παλαιό
τερα- να φοιτήσουν στα ειδικά σχολεία για άτομα με νοητική
αναπηρία. Όμως, στο πλαίσιο του εκπαιδευτικού μοντέλου η
νοητική αναπηρία συνδέεται με τις εκπαιδευτικές ανάγκες τού
ατόμου και την εκπαιδευτική υποστήριξη που απαιτείται. Διε
ρευνώνται, δηλαδή, το μαθησιακό επίπεδο τού ατόμου με νοη
τική αναπηρία και οι δυνατότητες τής εκπαίδευσης να το βελ
τιώσουν.
Αρχικά, το εκπαιδευτικό μοντέλο κατανόησης τής νοητι
κής αναπηρίας προσπάθησε να την προσδιορίσει με κριτήρια
τη μαθησιακή συμπεριφορά, τα μαθησιακά ενδιαφέροντα και
τον τρόπο κατάκτησης τού μαθησιακού περιεχομένου από το
άτομο με νοητική αναπηρία. Ειδικότερα, θεωρήθηκε ότι αυτό
παρουσιάζει μια ουσιαστική καθυστέρηση στη μαθησιακή συ
μπεριφορά του σε σχέση με την αναμενόμενη βάσει της χρονο
λογικής του ηλικίας, περιορισμένα μαθησιακά ενδιαφέροντα, τα
οποία συνδέονταν με την άμεση ικανοποίηση των αναγκών του
και έναν τρόπο λήψης, επεξεργασίας και αποθήκευσης των μα
θησιακών ερεθισμάτων και ευρύτερα του μαθησιακού περιεχο
μένου, ο οποίος απαιτούσε την αναπαράσταση, τη συγκεκριμε
νοποίηση και την επανάληψη. Η προαναφερόμενη περιγραφή
τής μαθησιακής λειτουργίας τού ατόμου με νοητική αναπηρία
παρέπεμπε άμεσα σε μια ειδική εκπαιδευτική διαδικασία. Στην
περίπτωση αυτή ο όρος «ειδική» ήρθε να προσδιορίσει μια εκ
παίδευση που παρεμποδιζόταν εξαιτίας της νοητικής αναπη
ρίας . Η νοητική αναπηρία, δηλαδή, απαιτούσε τη θέσπιση της
ειδικής εκπαίδευσης, η οποία προέκυπτε ως το αρνητικό απο
τέλεσμα μιας σύγκρισης με το «τυπικό» μοντέλο διδασκαλίας
και μάθησης , μιας εκπαίδευσης που αφορά στο άτομο δίχως
------~---
νοητική αναπηρία. Με άλλα λόγια, η έννοια της «ειδικής» εκ

παίδευσης υφίσταται μόνο εφόσον υπάρχει η έννοια της «γε
νικής»-«κανονικής» εκπαίδευσης . Στην περίπτωση αυτή, η
παιδαγωγική συσχέτιση ανάμεσα στις έννοιες «νοητική ανα
πηρία» και «ειδική εκπαίδευση» φαίνεται να είναι σαφής και
αποτυπώνει την ακραία διάσταση ανάμεσα στο «ειδικό»-«απο
κλίνον» και στο «γενικό»-«κανονικό»-«τυπικό»-«φυσιολογι
κό», ανάμεσα στο άτομο με νοητική αναπηρία και στο άτομο
δίχως νοητική αναπηρία . Ο αρνητικός αυτός διαχωρισμός της
εκπαίδευσης επικύρωνε και πιστοποιούσε την ύπαρξη της νοη
τικής αναπηρ ίας . Η κριτική, όμως , που ασκήθηκε σε αυτή την
ταύτιση της νοητικής αναπηρίας με την ειδική εκπαίδευση τό
σο από το ίδιο το αναπηρικό κίνημα και το γονεϊκό κίνημα που
εκπροσωπεί τα άτομα με νοητ ική αναπηρία, όσο και από τους
επιστήμονες και επαγγελματίες που ασχολούνται με τη νοη
τική αναπηρία, οδήγησε στη συνέχεια το εκπαιδευτικό μοντέ
λο ερμηνείας της νοητικής αναπηρίας να επικεντρώνεται στα
ποιοτικά στοιχεία της εκπαίδευσης του ατόμου με νοητική ανα
πηρία, προσεγγίζοντάς το ως αυτόνομη και πλήρη προσωπικό
τητα, και όχι ως ελλειμματική φιγούρα σε σύγκριση με το απο
καλούμενο «φυσιολογικό» άτομο . Η εκπαίδευση, δηλαδή, στο
χεύει στην αξιοποίηση των δυνατοτήτων τού ατόμου με νοητι
κή αναπηρία και στην άρση όλων εκείνων των εμποδίων, που
το αποκλε ίουν από την κοινωνική συμμετοχή και το πολιτιστι
κό γίγνεσθαι .
Η εκπαιδευτική θεώρηση της νοητικής αναπηρίας κατα
νοεί το άτομο με νοητική αναπηρία ως μια έκφανση του ενιαίου
ανθρώπινου είναι, ισότιμη με την έκφανση άτομο με οπτική
αναπηρία, την έκφανση άτομο με ακουστική αναπηρία, την έκ
φανση άτομο με σωματική αναπηρία, ή την έκφανση άτομο δί
χως αναπηρία κ.ο . κ. Για τη θεώρηση αυτή η νοητική αναπηρία
κατανοείται ως μια νοητική ετερότητα, η οποία όμως δεν δια-
5. ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΌ ΜΟΝΤΕΛΟ ΚΑΤΑΝΟΗΣΗΣ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ 105
σπά τον πυρήνα της εκπαίδευσης. Η βασική αρχή που διέπει

την εκπαίδευση του ατόμου με νοητική αναπηρία είναι η αδιά
σπαστη έννοια του «εκπαιδεύεσθαι», η οποία ισχύει για κάθε
άτομο ανεξαρτήτως της όποιας σωματικής, νοητικής ή ψυχι
κής κατάστασής του. Διαφορετική διατύπωση, το κοινό, πρω
τεύον, κυρίαρχο στοιχείο που χαρακτηρίζει όλα τα άτομα είναι
η δυνατότητα να εκπαιδεύονται. Το «ανθρώπινον», δηλαδή,
αποτυπώνεται στο «εκπαιδεύεσθαι». Αναμφισβήτητα, η νοη
τική ετερότητα απαιτείται να λαμβάνεται υπόψη κατά την
εκπαιδευτική διαδικασία, η οποία οφείλει να προσανατολίζε
ται στις εξατομικευμένες ανάγκες και δυνατότητες του ατό
μου όπως και στις υφιστάμενες κοινωνικές συνθήκες και απαι
τήσεις με στόχο τη βελτίωση της από κοινού ζωής και του συ
νυπάρχειν με τους άλλους.
Σήμερα, το εκπαιδευτικό μοντέλο ερμηνείας τής νοητικής
αναπηρίας εδράζεται σε τρεις παραδοχές: α) Σε πολλές περι
πτώσεις το ίδιο το εκπαιδευτικό σύστημα προσδίδει στον μα
θητή την ιδιότητα τής νοητικής αναπηρίας, καθώς προκαλεί πε
ριορισμούς και εμπόδια που δεν του επιτρέπουν να συμμετέ
χει στα παρεχόμενα μορφωτικά και πολιτισμικά περιεχόμενα.
Ένας μαθητής με νοητική αναπηρία, παραδείγματος χάρη, συ
νειδητοποιεί τόσο αυτός όσο και οι συμμαθητές του την κα
τάσταση «νοητική αναπηρία», όταν αποκλείεται από κάποιες
δραστηριότητες της εκπαιδευτικής διαδικασίας. Η εκπαίδευ
ση , δηλαδή, νομιμοποιεί την κατασκευή τής νοητικής αναπη
ρίας καθώς αντιμετωπίζει κάποιον μαθητή ως «ανίκανο» να
ανταποκριθεί στις απαιτήσεις του σχολείου , σε σχέση με τους
υπόλοιπους «ικανούς» συμμαθητές του. Νοητική αναπηρία κα
τασκευάζεται και όταν ο εκπαιδευτικός έχει χαμηλές προσδο
κίες για τις μαθησιακές δυνατότητες κάποιου μαθητή, οπότε
δεν του παρέχει ευκαιρίες συμμετοχής στα πολιτιστικά δρώ
μενα του σχολείου. β) Το εκπαιδευτικό σύστημα, ως μηχανι-
σμός τού κανωνικού συνόλου επιδιώκοντας την ομοιογένεια

των ανήλικων μελών του αναφορικά με τις αρχές, τις αξίες και
τις κοινωνικές συμπεριφορές που το διέπουν, δεν αξιοποιεί τη
μοναδικότητα και τις δυνατότητες του μαθητή με νοητική ανα
πηρία, καθώς θεωρείται ότι αυτός δεν μπορεί να συνεισφέρει
στην επίτευξη της επιδιωκόμενης ομοιογένειας. Κατά την εκ
παιδευτική διαδικασία, δηλαδή, παραγνωρίζεται η συμβολή του
στην εξέλιξή της και εφόσον δεν λαμβάνονται υπόψη οι πραγ
ματικές του ανάγκες, τα όποια παιδαγωγικά μέτρα που εφαρ
μόζονται δεν τον υποστηρίζουν ουσιαστικά. Το σχολείο με κρι
τήριο μια επίπλαστη «κανονικότητα» υποδεικνύει τη νοητική
αναπηρία ως χαρακτηριστικό κάθε μαθητή που δεν μπορεί να
ανταποκριθεί στο κριτήριο αυτό. γ) Το εκπαιδευτικό σύστημα
οφείλει και μπορεί να ανατρέψει την κοινωνική πεποίθηση ότι
η νοητική αναπηρία είναι μια αναπόφευκτη κατάσταση που
πρέπει να διορθωθεί. Το σχολείο καλείται να συμβάλλει ώστε
και ο μαθητής με νοητική αναπηρία να θεωρείται ως φορέας
αλλά και ως δημιουργός κουλτούρας, όπως ισχύει και για τον
κάθε δίχως νοητική αναπηρία συμμαθητή του (Soulis, 1996). Να
τον βοηθήσει, δηλαδή, να εκδηλώνει τις πολιτισμικές του εκ
φάνσεις και να τον διευκολύνει να συμμετέχει ισάξια στο πο
λιτισμικό γίγνεσθαι της καθημερινής σχολικής ζωής.
Το εκπαιδευτικό μοντέλο κατανόησης της νοητικής ανα
πηρίας, ως αποτύπωμα του ευρύτερου εκπαιδευτικο-πολιτι
σμικού μοντέλου εννοιολόγησης της αναπηρίας (Σούλης, 2008,
40-46) το οποίο δέχθηκε την άστοχη κριτική, ότι δήθεν η άπο
ψη αυτή έχει «... επηρεαστεί αρκετά από το βιοϊατρικο-ψυ
χο-κοινωνικό μοντέλο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας ... »
(Καραγιάννη, 2017, 119) αποτελεί μια πρόταση που εδράζεται
σε μια βαθιά ανθρωπολογική θέαση του ατόμου. Επιπλέον,
πρόκειται για μια αντίληψη που αναδεικνύει τη μοναδικότητα
της δυναμικής τής εκπαίδευσης προκειμένου το άτομο με νοη-
5. ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ ΚΑΤΑΝΟΗΣΗΣ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ 107
τική αναπηρία να βελτιώνει την υφιστάμενη κατάστασή του,

να βιώνει την αυτοπραγμάτωση, να διεκδικεί τα δικαιώματά
του και να επιτυγχάνει την προσωπική ανέλιξη μέσω της προό
δου του κοινωνικού συνόλου.
ΚΕΦΆΛΑΙΟ ΕΚΤΟ
ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
ΑΝΘΡΩΠΟΛΟΓΙΚΟΙ ΑΝΑΣΤΟΧΑΣΜΟΙ
ΜΕ ΒΑΣΗ τις διαφορετικές επιστημονικές προσεγγίσεις και

την κριτική που τους ασκείται ο προσδιορισμός της νοητικής
αναπηρίας φαντάζει ως «terra incognita». Παράλληλα, οι ορι
σμοί της που κατά καιρούς καταγράφηκαν στον επιστημονικό
και δημόσιο λόγο, εάν δεν αναλυθούν υπό το πρίσμα μιας συ
μπληρωματικότητας και όχι μεμονωμένα, δηλαδή, ως αυτοτε
λείς προσδιορισμοί, μάλλον προκαλούν σύγχυση στον μελετη
τή. Αλλά και τα κατά καιρούς προτεινόμενα διαφορετικά συ
στήματα ταξινόμησής της δεν διαλευκαίνουν με ακρίβεια το
ζήτημα. Στο σημείο αυτό χρειάζεται να επισημανθεί ότι συνα
ντώνται τρία συστήματα προσδιορισμού και ταξινόμησης της
νοητικής αναπηρίας: α) το Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders/DSM, β) οι οδηγίες τού American Associa-
tion οη Mental Retardation/AAMR που μετονομάστηκε σε Ame-
rican Association οη Intellectual and Developmental Disabi-
lities/AAIDD, και γ) η International Statistical Classification of
Diseases and Related Health Problems/ICD σε συνδυασμό με
την International Classification of Functioning, Disability and
Health/ICF.
6. Ν ΟΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΑΝΘΡΩΠΟ.\ΟΓΙΚΟΙ ΑΝΑΣΤΟΧΑΣΜΟΙ 109
Ειδικότερα, από τη συστηματική ανάλυση των ορισμών για

τη νοητική αναπηρία προκύπτει η σύνδεσή της με τη νοητική
λειτουργία του ατόμου, την ικανότητα προσαρμογής του και
την ηλικία του. Συγκεκριμένα, ήδη στην 4η αναθεωρημένη έκ
δοση του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου Ψυχι
κών Διαταραχών (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders 4th ed. - DSM-IV-TR), που δημοσιεύτηκε από τον Αμε
ρικανικό Ψυχιατρικό Σύλλογο (American Psychiatric Associa-
tion, 2000), ορίζονται ως διαγνωστικά κριτήρια για τη νοητική
αναπηρία/νοητική καθυστέρηση C«mental retardation», όπως
αναφέρεται στο πρωτότυπο κείμενο) τα εξής :
α) Νοητική λειτουργία χαμηλότερη από τον μέσο όρο : Το άτο
μο, με βάση τη μέτρηση της νοημοσύνης του, παρουσιάζει
Δείκτη Νοημοσύνης χαμηλότερο από 70.
β) Ελλείμματα στην προσαρμογή : Το άτομο, ανάλογα με την
ηλικία του , παρουσιάζει δυσκολίες στην προσαρμοστική
λειτουργικότητα τουλάχιστον σε δύο από τους παρακάτω
τομείς : την αυτοεξυπηρέτηση, τη διαβίωση στο σπίτι, την
επικοινωνία, τις διαπροσωπικές δεξιότητες , τη χρήση των
πόρων που διατίθενται στην κοινότητα σχετικών με την
υγεία, την εργασία, τη μεταφορά, την ασφάλεια, τον ελεύ
θερο χρόνο.
γ) Εμφάνιση πριν από την ηλικία των 18 ετών: Η νοητική ανα
πηρία εκδηλώνεται κατά την αναπτυξιακή περίοδο της
ζωής του ατόμου . Με βάση το όριο της ηλικίας των 18 ετών
κάποιος μεγαλύτερης ηλικίας , που εξαιτίας τραυματισμού
ή ασθένειας, παρουσιάζει ελλείμματα στη νοητική λειτουρ
γία και στην προσαρμοστική συμπεριφορά δεν προσδιο
ρίζεται ως άτομο με νοητική αναπηρία.
Παρόμοια, ο Αμερικανικός Σύλλογος για τη Νοητική Καθυστέ

ρηση (American Association οη Mental Retardation/AAMR), το
2002, στην 10η έκδοση επισημαίνει ότι «(η) νοητική καθυστέ

ρηση είναι μια αναπηρία που χαρακτηρίζεται από σημαντικούς
περιορισμούς τόσο στη νοητική λειτουργία όσο και στην προ
σαρμογή, οι οποίοι εμφανίζονται στις δεξιότητες προσαρμογής
που αφορούν την αφηρημένη σκέψη και στις νοητικές, στις κοι
νωνικές και στις πρακτικές δεξιότητες προσαρμογής» (AAMR
Web site, www.aamr.org). Η αντικατάσταση του όρου «νοητική
καθυστέρηση» («mental retardation») από τον όρο «νοητική
αναπηρία» («intellectual disability») οδήγησε και στη μετονο
μασία του Αμερικανικού Συλλόγου για τη Νοητική Καθυστέ
ρηση σε Αμερικανική Εταιρεία για τις Νοητικές και Αναπτυ
ξιακές Αναπηρίες (American Association οη Intellectual and De-
velopmental Disabilities/AAIDD), οπότε και αναδιατυπώθηκε ο
ορισμός ως εξής: «Η νοητική αναπηρία είναι μια αναπηρία που
χαρακτηρίζεται από σημαντικούς περιορισμούς τόσο στη νοη
τική λειτουργία (συλλογιστική σκέψη, μάθηση, επίλυση προβλη
μάτων) όσο και στην προσαρμοστική συμπεριφορά, τα οποία
περιλαμβάνουν/καλύπτουν ένα εύρος καθημερινών κοινωνικών
και πρακτικών δεξιοτήτων . Αυτή η αναπηρία εμφανίζεται πριν
τα 18 έτη» (AAIDD Web site, www.aaidd.org). Επιπλέον επι
σημαίνεται : «Ο όρος νοητική αναπηρία περιλαμβάνει τον ίδιο
πληθυσμό ατόμων που έχουν διαγνωστεί προηγουμένως με
νοητική καθυστέρηση/υστέρηση σε αριθμό, είδος, επίπεδο, τύ
πο, διάρκεια της αναπηρίας, και την ανάγκη των ατόμων με
αυτή την αναπηρία για εξατομικευμένες υπηρεσίες και υπο
στηρίξεις. Πρόσθετα, κάθε άτομο που πληροί ή πληρούσε τις
προϋποθέσεις για διάγνωση νοητικής καθυστέρησης, πληροί
τις προϋποθέσεις για διάγνωση νοητικής αναπηρίας. Ενώ η
νοητική αναπηρία είναι ο προτιμητέος όρος, παίρνει χρόνο για
την αλλαγή στη γλώσσα που χρησιμοποιείται από τη νομοθε
σία, τους κανονισμούς και ακόμη από την ονοματοθεσία των
οργανισμών» (ό . π).
6. ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ : ΑΝΘΡΩΠΟΛΟΓΙΚΟΙ ΑΝΑΣΤΟΧΑΣΜΟΙ 111
Αντίστοιχα, στη μετάφραση της τελευταίας έκδοσης του

DSM-5TM, 2013 στα ελληνικά αναφέρεται ότι «(η) Νοητική Αδυ
ναμία (Νοητική Αναπτυξιακή Διαταραχή) είναι μια διαταραχή
με έναρξη κατά την αναπτυξιακή περίοδο η οποία περιλαμ
βάνει όχι μόνο ελλείμματα νοητικής αλλά και ελλείμματα της
προσαρμοστικής λειτουργίας στους εννοιολογικούς, κοινωνι
κούς και πρακτικούς τομείς» (Ιατρικές εκδόσεις Λίτσας, 2015,
17). Στο σημείο αυτό χρειάζεται να επισημανθεί ότι ο όρος
«intellectual disability», ο οποίος χρησιμοποιείται στην αμερι
κανική έκδοση, κακώς μεταφράζεται στην ελληνική έκδοση ως
«νοητική αδυναμία», καθώς ο όρος «αδυναμία» λειαίνει την
οξύτητα του όρου «αναπηρία» συγκαλύπτοντας με αυτό τον
τρόπο την ευθύνη τού κοινωνικού συνόλου να «παράγει» ανα
πηρία.
Παράλληλα, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (World Heal-
th Organization/WHO), αναφέρεται στη «νοητική αναπηρία»,
στο πλαίσιο δύο αλληλοσυμπληρούμενων ταξινομικών συστη
μάτων για την αναπηρία: α) τη Διεθνή Στατιστική Ταξινόμηση
Νόσων και Συναφών Προβλημάτων Υγείας (lnternational Stati-
stical Classification of Diseases and Related Health Problerns/
ICD), και β) τη Διεθνή Ταξινόμηση Λειτουργικότητας, Αναπη
ρίας και Υγείας (lnternational Classification of Functioning, Di-
sability and Health/ICF). Ειδικότερα, το ICD εστιάζει στα αίτια
για την ταξινόμηση των διαταραχών και των άλλων καταστά
σεων υγείας στηριζόμενο στη διάγνωση των ασθενειών, ενώ το
ICF επιχειρεί να αναδείξει τη λειτουργικότητα τού ατόμου σε
σχέση με την αναπηρία σε συνδυασμό με την υγεία. Με βάση
το ICD-10 (WHO, 2008) η νοητική καθυστέρηση προσδιορίζεται
ως μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από αναστολή ή ατελή
ανάπτυξη της νόησης και συνοδεύεται με διαταραχή δεξιοτή
των, οι οποίες εκδηλώνονται κατά την περίοδο ανάπτυξης του
ατόμου και συμβάλλουν στο συνολικό επίπεδο νοημοσύνης,
όπως παραδείγματος χάρη γνωστικές, γλωσσικές, κινητικές,

κοινωνικές δεξιότητες. Ο βαθμός της νοητικής καθυστέρησης
καθορίζεται με τη χρήση τυποποιημένων δοκιμασιών νοημοσύ
νης. Αυτές μπορούν να συμπληρωθούν από ανάλογες κλίμακες
αξιολόγησης της προσαρμογής στο κοινωνικό περιβάλλον. Οι
μετρήσεις αυτές παρέχουν μια κατά προσέγγιση ένδειξη του
βαθμού νοητικής καθυστέρησης. Παράλληλα, στο ICD-11 (WHO,
2018) συναντάται ο όρος «Διαταραχές στη νοητική ανάπτυξη»
(«Disorders of intellectual development»), ως υποτύπος «Νευ
ροαναπτυξιακών διαταραχών» («Neurodevelopmental disor-
ders»). «Οι διαταραχές της νοητικής ανάπτυξης είναι μια ομά
δα από αιτιολογικά ποικίλες καταστάσεις που δημιουργούνται
κατά τη διάρκεια της αναπτυξιακής περιόδου και χαρακτηρί
ζονται από σημαντικά χαμηλότερη από τον μέσο όρο νοητική
λειτουργία και προσαρμοστική συμπεριφορά .. . » (WHO Web
site, www.who.org., http://id.who.int/icd/entity/605267007). Το
ICF, το οποίο εγκρίθηκε ως ταξινομικό σύστημα περί της ανα
πηρίας, το 2001, στην 54η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας από τα
κράτη-μέλη του ΠΟΥ (ψήφισμα WHA 54.21 της 22/05/2001), επι
χειρεί να συσχετίσει τη λειτουργικότητα, την αναπηρία και την
υγεία . Θεωρώντας ότι η λειτουργικότητα του ατόμου και η
αναπηρία είναι το «αποτέλεσμα των αλληλεπιδράσεων» μετα
ξύ των «συνθηκών υγείας» («health conditions»), όπως ασθέ
νειες(«diseases»), «διαταραχές» («disorders»), «τραυματι
σμοί» («injuries») και των «παραγόντων πλαισίου» («contex-
tual factors») μέσα στο οποίο ζει το άτομο, το ICF προτείνει
έναν κατάλογο τομέων δραστηριότητας και συμμετοχής αυτού
του ατόμου, επιτρέποντας στον χρήστη να κωδικοποιεί βασικές
πληροφορίες σχετικά με την αναπηρία και την υγεία (https://
www.who.int/classifications/icf/en/). Οι παράγοντες πλαισίου
διακρίνονται σε «εξωτερικούς περιβαλλοντικούς παράγοντες»
(«environmental factors»), όπως παραδείγματος χάρη κοινωνι-
6. ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΑΝΘΡΩΠΟΛΟΓΙΚΟΙ ΑΝΑΣΤΟΧΑΣΜΟΙ 113
κές συμπεριφορές, αρχιτεκτονικά χαρακτηριστικά, νομικές και

κοινωνικές οσμές, το έδαφος κ.ά., και σε «εσωτερικούς ατο
μικούς παράγοντες» C«personal factors»), στους οποίους συ
μπεριλαμβάνονται το φύλο, η ηλικία, το κοινωνικό υπόβαθρο,
η εκπαίδευση, το επάγγελμα, η προηγούμενη εμπειρία κ.ά. Πα
ράλληλα, αναδεικνύοντας τρία επίπεδα λειτουργικότητας του
ατόμου: α) τη λειτουργικότητα τού σώματος ή μέρους του σώ
ματός του, β) του ατόμου ως όλον, και γ) του ατόμου στο πλαί
σιο τού κοινωνικού συνόλου, προσδιορίζει την αναπηρία C«di-
sability») ως δυσλειτουργία C«dysfanctioning») σε ένα ή περισ
σότερα από τα επίπεδα αυτά. Στο ICF συναντώνται οι παρα
κάτω αλληλοεμπλεκόμενοι προσδιορισμοί:
• «Οι λειτουργίες του σώματος» («body functions»): Πρό
κειται για τις λειτουργίες των συστημάτων του σώματος
(συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών λειτουργιών).
Το άτομο μελετάται ως οργανισμός.
• «Οι οσμές του σώματος» («body structures»): Είναι ανα
τομικά μέρη του σώματος όπως τα όργανα, τα άκρα και
τα συστατικά τους.
• «Οι βλάβες» («impairments»): Περιλαμβάνουν προβλήμα
τα στη λειτουργία ή τη οσμή του σώματος, όπως σημαντι
κή απόκλιση ή απώλεια.
• «Η δραστηριότητα» C«activity»): Είναι η εκτέλεση ενός
έργου ή μιας ενέργειας από ένα άτομο.
• «Η συμμετοχή» C«participation»): Είναι η εμπλοκή σε μια
κατάσταση ζωής.
• «Περιορισμοί δραστηριότητας» C«activity limitations»):
Περιγράφει τις δυσκολίες που μπορεί να έχει ένα άτομο
κατά την εκτέλεση δραστηριοτήτων.
• «Περιορισμοί συμμετοχής» C«participation restrictions»):
Περιλαμβάνει τα προβλήματα που ένα άτομο μπορεί να
αντιμετωπίσει όταν εμπλέκεται σε καταστάσεις ζωής.
• Οι «περιβαλλοντικοί παράγοντες» («environmental fa-

ctors»): Πρόκειται για το φυσικογενές περιβάλλον, το κοι
νωνικό περιβάλλον και την περιρρέουσα ατμόσφαιρα, τη
νοοτροπία μέσα στα οποία το άτομο ζει και δρα.
Οι βασικές αρχές που διέπουν το ICF, στο πλαίσιο μιας βιοψυ

χοκοινωνικής προσέγγισης της αναπηρίας είναι: η «καθολικό
τητα» («universality»), η «ισοτιμία» («parity»), και η «ουδετε
ρότητα» («neutrality»), οι οποίες συνεξετάζονται στο πλαίσιο
«περιβαλλοντικών παραγόντων» («environmental factors»).
Συγκεκριμένα, όσον αφορά στην «καθολικότητα», η ταξινό
μηση της λειτουργικότητας και της αναπηρίας θα πρέπει να
εφαρμόζεται σε όλους τους ανθρώπους ανεξάρτητα από την
κατάσταση της υγείας τους. Συνεπώς, το ICF αφορά τη λει
τουργικότητα όλων των ανθρώπων, οπότε δεν πρέπει να απο
τελεί κριτήριο για την επισήμανση των ατόμων με αναπηρίες
ως ξεχωριστής ομάδας. Ως προς την «ισοτιμία», δεν πρέπει να
υπάρχει ρητή ή κεκαλυμμένη διάκριση μεταξύ διαφορετικών
συνθηκών υγείας ως «ψυχικών» και «σωματικών» που επη
ρεάζουν τη δομή του περιεχομένου μιας ταξινόμησης για τη
λειτουργικότητα και την αναπηρία. Με άλλα λόγια, η αναπη
ρία δεν πρέπει να διαφοροποιείται με κριτήριο την αιτιολογία.
Επομένως, η ονομασία του κάθε τομέα, δηλαδή οι όροι στο τα
ξινομικό σύστημα θα πρέπει να διατυπώνονται σε «ουδέτερη»
γλώσσα, έτσι ώστε η ταξινόμηση να μπορεί να εκφράσει τόσο
θετικές όσο και αρνητικές πτυχές για κάθε πτυχή της λειτουρ
γικότητας και της αναπηρίας. Όσον αφορά στους «περιβαλ
λοντικούς παράγοντες», σε αυτούς εντάσσονται τόσο φυσικοί
παράγοντες όπως το κλίμα και το έδαφος, όσο και κοινωνικές
συμπεριφορές , αλλά και οι νόμοι, οι διάφορες οργανώσεις και
οργανισμοί. Η αλληλεπίδραση του ατόμου με τους περιβαλ
λοντικούς παράγοντες αποτελεί βασική πτυχή της επιστημο-
νικής κατανόησης των φαινομένων που περιλαμβάνονται υπό

τους γενικούς όρους «λειτουργικότητα» και «αναπηρία». Στο
σημείο αυτό χρειάζεται να επισημανθεί ότι αν και στο ICF δεν
γίνεται ρητή αναφορά στη «νοητική αναπηρία», εννοείται ότι
αυτή θα πρέπει να μελετάται και να κατανοείται υπό το πρί
σμα των ευρύτερων αρχών, διαστάσεων και προβληματικής που
αυτό θέτει. Σύμφωνα με τον ΠΟΥ αναμένεται ότι το ICF θα απο
τελέσει το «παγκόσμιο πρότυπο» για τα δεδομένα της ανα
πηρίας και τη μοντελοποίηση της κοινωνικής πολιτικής και θα
εισαχθεί στη νομοθεσία όλων των κρατών-μελών του, καθώς
θεωρείται ότι αποτελεί την εννοιολογική βάση για τον ορισμό,
τη μέτρηση και τις διατυπώσεις πολιτικής για την υγεία και
την αναπηρία.
Παράλληλα, στη βάση των προαναφερόμενων συστημάτων
προσδιορισμού και ταξινόμησης της αναπηρίας συναντά κά
ποιος ανάλογη κατηγοριοποίηση των ατόμων με νοητική ανα
πηρία. Συγκεκριμένα:
Άτομα με ήπια-ελαφρά (mild) νοητική αναπηρία

Τα άτομα με ήπια νοητική αναπηρία παρουσιάζουν Δείκτη Νοη
μοσύνης από 50 μέχρι 69. Παρά την όποια χρονολογική ηλικία
τους το νοητικό δυναμικό των ενηλίκων, που τους ταξινομούν
σε αυτή την κατηγορία, θεωρείται ότι αντιστοιχεί σε «τυπι
κώς» αναπτυσσόμενα άτομα ηλικίας 9 έως 12 ετών (Bhaumik
et al., 2016· WHO, 2016). Η ήπια νοητική αναπηρία υπολογίζε
ται ότι αντιπροσωπεύει το 80% έως το 85% όλων των περιπτώ
σεων που υποδεικνύονται ως «νοητική αναπηρία» (Ke & Liu,
2012) . Καθώς ο ρυθμός της ανάπτυξής τους κατά τη διάρκεια
της πρώιμης ζωής τους είναι βραδύτερος σε σύγκριση με τους
υπολοίπους τα αναπτυξιακά ορόσημα καθυστερούν, αν και
δεν είναι εύκολο να παρατηρηθούν οι καθυστερήσεις αυτές.
Ωστόσο κατά τη σχολική ηλικία αντιμετωπίζουν διάφορες δυ-
σκολίες, οι οποίες επιμένουν και στην ενήλικη ζωή . Ειδικότε

ρα, τα άτομα με ήπια νοητική αναπηρία δυσκολεύονται να κα
τανοήσουν πολύπλοκες γλωσσικές έννοιες και να αποκτήσουν
ακαδημαϊκές δεξιότητες. Τα άτομα αυτά επιτυγχάνουν σε ικα
νοποιητικό βαθμό, μετά από εντατική προσπάθεια, να διαβά
ζουν, να γράφουν, να εκτελούν αριθμητικές πράξεις αλλά και
να επιλύουν απλά μαθηματικά προβλήματα (Ke & Liu, 2012).
Χρησιμοποιούν ευχερώς την ομιλία στην καθημερινότητά τους
και συμμετέχουν επιτυχώς σε διάλογο και διαθέτουν καλές επι
κοινωνιακές και κοινωνικές δεξιότητες , παρά τις όποιες πιθα
νές δυσκολίες απόκτησής τους. Επιπλέον, τα άτομα με ήπια
νοητική αναπηρία είναι ικανά για ανεξάρτητη διαβίωση, κα
θώς αυτονομούνται σε βασικές δραστηριότητες αυτοεξυπηρέ
τησης, όπως παραδείγματος χάρη στο πλύσιμο, στο φαγητό,
στο ντύσιμο, καθώς και στον έλεγχο της ουροδόχου κύστης και
του εντέρου, αν και δυσκολεύονται στη διαχείριση των χρημά
των (WHO, 1992). Ασφαλώς, σε διάφορες περιπτώσεις ανάλογα
με τις ανάγκες του ατόμου μπορεί να παρέχεται κάποια υπο
στήριξη. Η υποστήριξη αυτή είναι είτε περιστασιακή είτε βρα
χυπρόθεσμη, και συμβάλλει στην επίτευξη της ανεξάρτητης
διαβίωσης και της αποτελεσματικής απασχόλησής του (Patel
et al., 2018). Τα άτομα αυτά θεωρούνται ικανά να εργαστούν,
αλλά είναι προτιμότερο να απασχολούνται σε εργασίες που
απαιτούν πρακτικές δεξιότητες . Τα άτομα με ήπια νοητική
αναπηρία παρουσιάζουν αυτόνομη κινητικότητα και μπορούν
να χρησιμοποιούν τα μέσα μαζικής μεταφοράς , όπως και να
ταξιδεύουν χωρίς κάποια υποστήριξη (Patel et al., 2018).
Ά.τομα με μέτρια (moderate) νοητική αναπηρία

Ο Δείκτης Νοημοσύνης των ατόμων με μέτρια νοητική αναπη
ρία κυμαίνεται από 35 ως 49, ενώ το νοητικό τους δυναμικό πα
ρά την όποια ενηλικιότητά τους αντιστοιχεί σε ηλικία μεταξύ
6 έως 9 ετών των δίχως αναπηρία ατόμων (Bhaumik. et al., 2016).

Η μέτρια νοητική αναπηρία αντιπροσωπεύει το 10% έως το 12%
όλων των περιπτώσεων που προσδιορίζονται ως νοητική ανα
πηρία. Τα άτομα με μέτρια νοητική αναπηρία κατακτούν με
αργό ρυθμό τα διάφορα επίπεδα νοητικής ανάπτυξης ενώ εί
ναι περιορισμένη η ικανότητά τους να μαθαίνουν. Όμως είναι
σε θέση να επικοινωνούν με το κοινωνικό περιβάλλον και να
φροντίζουν τον εαυτό τους δεχόμενα πάντα την κατάλληλη
υποστήριξη (Ke & Liu, 2012, 5). Ειδικότερα, όσον αφορά στην
απόκτηση ακαδημαϊκών δεξιοτήτων παρατηρείται έντονη δια
φοροποίηση μεταξύ των ατόμων με μέτρια νοητική αναπηρία,
αν και η ανάλογη ικανότητά τους, κατά κανόνα, περιορίζεται
στην κατάκτηση βασικών δεξιοτήτων . Με εντατική εκπαίδευ
ση, μπορεί κάποιο άτομο με μέτρια νοητική αναπηρία να κα
ταφέρει να αποκτήσει συγκεκριμένες δεξιότητες ανάγνωσης,
γραφής και μαθηματικών. Ως ενήλικες με μέτρια νοητική ανα
πηρία μπορούν να εκτελέσουν απλές πρακτικές εργασίες, εφό
σον οι υποχρεώσεις που καλούνται να αναλάβουν είναι προσε
κτικά διαρθρωμένες και τυγχάνουν της κατάλληλης εποπτείας.
Επίσης, θεωρούνται «σωματικά» ενεργοί και μετακινούνται
με ευκολία, ενώ είναι σε θέση να συμμετέχουν σε απλές κοι
νωνικές δραστηριότητες. Παράλληλα, μέσω κατάλληλων προ
γραμμάτων εκπαίδευσης μπορούν να βελτιώσουν αισθητά τις
δυνατότητές τους, αν και σπάνια θα επιτύχουν ανεξάρτητη δια
βίωση (WHO, 2016· ΑΡΑ, 2013· WHO, 1992, 178).
Ά.τομα με σοβαρή-βαριά (severe) νοητική αναπηρία

Τα άτομα με σοβαρή νοητική αναπηρία έχουν Δείκτη Νοημο
σύνης από 20 μέχρι 34, ενώ το νοητικό δυναμικό τους μπορεί
να φθάσει στο επίπεδο ατόμων δίχως νοητική αναπηρία ηλικίας
έως 6 ετών (Bhaumik. et al., 2016). Η σοβαρή νοητική αναπηρία
αντιπροσωπεύει το 3% με 4% όλων των περιπτώσεων νοητικής
αναπηρίας (Ke & Liu, 2012). Τα άτομα αυτά διαθέτουν πολύ

μικρή ικανότητα απόκτησης ακαδημαϊκών δεξιοτήτων και πε
ριορισμένη κινητικότητα. Ειδικότερα, αδυνατούν να κατανοή
σουν τις έννοιες των αριθμών, να κατακτήσουν βασικές δεξιό
τητες γραπτού λόγου και να διαχειρίζονται χρήματα. Επίσης,
αντιμετωπίζουν σοβαρή δυσκολία στη λεκτική επικοινωνία, ο
λόγος τους είναι απλός και χρησιμοποιείται με σκοπό την απα
ραίτητη κοινωνική τους συναναστροφή. Επιπλέον, χρειάζονται
συνεχή υποστήριξη και εποπτεία σε όλους τους τομείς της κα
θημερινότητάς τους, καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής τους, αφού
δεν είναι σε θέση να λαμβάνουν ορθές αποφάσεις σχετικά με
την ευζωία τους. Ωστόσο, ενδέχεται να αποκτήσουν κάποιες
βασικές δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης με εντατική εκπαίδευ
ση (Patel et al., 2018).
Άτομα με βαθιά-πολύ βαριά (profound) νοητική αναπηρία

Τα άτομα με βαθιά νοητική αναπηρία έχουν Δείκτη Νοημοσύ
νης μικρότερο από 20, ενώ το νοητικό τους δυναμικό, ακόμη
και ως ενηλίκων, είναι παρόμοιο με εκείνο ατόμων δίχως ανα
πηρία ηλικίας μικρότερης των 3 ετών (Bhaumik et al., 2016).
Τα άτομα αυτά αντιμετωπίζουν σημαντικό έλλειμμα στην κα
τανόηση συμβόλων όπως παραδείγματος χάρη στα γράμματα,
γενικότερα στον γραπτό λόγο και τους αριθμούς. Επίσης, πα
ρουσιάζουν πολύ περιορισμένες δυνατότητες επικοινωνίας, κα
θώς δεν αντιλαμβάνονται εύκολα τον λόγο και τις εκφράσεις
των άλλων, και πολύ δύσκολα κατακτούν κάποιες βασικές δε
ξιότητες αυτοεξυπηρέτησης. Σημαντικές δυσκολίες εντοπίζο
νται και στις κινητικές δεξιότητές τους. Επίσης, η ικανότητα
έκφρασης των συναισθημάτων τους θεωρείται περιορισμένη
και γίνεται ελάχιστα κατανοητή από τους άλλους (Adams &
Oliver, 2011, όπ. αναφ . στο Ke & Liu, 2012, 5). Καθώς δεν μπο
ρούν να φροντίσουν τον εαυτό τους απαιτείται υποστήριξη
υψηλής έντασης, σε όλα τα περιβάλλοντα (Ke & Liu, 2012). Η

βαθιά νοητική αναπηρία, κατά κανόνα, συνοοεύεται με σωμα
τική αναπηρία ή άλλες μορφές αναπηρίας, οπότε προσοιορίζε
ται ως πολλαπλή αναπηρία (WHO, 2016· ΑΡΑ, 2013).
Η επιχειρούμενη κατηγοριοποίηση των ατόμων με νοητι
κή αναπηρία, όπως ήοη παρουσιάστηκε, καθώς αποτιμά με
μονωμένα τις οιαστάσεις κάθε ανθρώπου τεμαχίζοντας κατ'
ουσίαν το κοινό ανθρώπινο είναι, ενισχύει την αναγκαιότητα
κριτικής των οιαφόρων συστημάτων ταξινόμησης της νοητι
κής αναπηρίας, ιοιαιτέρως των τελευταίων εκοόσεών τους . Στο
DSM -5, παραοείγματος χάρη, παρουσιάζονται οι κατηγορίες της
νοητικής αναπηρίας με βάση τις επιπτώσεις που επιφέρουν
ανά ηλικιακή περίοοο τής ζωής του ατόμου. Ο μελετητής, οη
λαοή, πρώτα συναντά πώς εμφανίζεται η συγκεκριμένη κατη
γορία στην προσχολική ηλικία του ατόμου και στη συνέχεια
πώς αυτή αποτυπώνεται στη σχολική ηλικία. Επιπλέον, ο επι
πολασμός αποτελεί βασικό κριτήριο της κατηγοριοποίησης που
προτείνει (Pomeroy & Anderson, 2013). Επίσης, οιαπιστώνε
ται ότι «ορισμένες νέες οιαγνώσεις στο DSM-5 παθολογικο
ποιούν την κανονική συμπεριφορά και μπορούν να οοηγήσουν
σε εσφαλμένη διάγνωση και σε εξάρτηση από φαρμακευτικές
θεραπείες, οι οποίες επιφυλάσσουν τους δικούς τους κινδύ
νους» (Pomeroy & Anderson, 2013, 197). Επιπρόσθετα, κατηγο
ρίες αναπηριών με συναφή χαρακτηριστικά και αιτιολογία, που
καταγράφονται σε προηγούμενες εκοόσεις, στην τελευταία έκ
δοσή του εντάσσονται σε μια ευρύτερη ομάδα, διατηρώντας
όμως τα αυτόνομα χαρακτηριστικά τους ως σαφή ταξινομικά
κριτήρια. Το DSM-5, παρά την απουσία αυτών των κατηγοριών,
ως διαγνωστικό εγχειρίδιο θεωρείται αξιόπιστο από τους επι
στήμονες της υγείας, αλλά, στερούμενο εγκυρότητας σχετικά με
την πραγματική εικόνα τού ατόμου με αναπηρία, κρίνεται συ
χνά ακατάλληλο από ερευνητές (Insel, 2013· National Institute
of Mental Health/NIMH, 2013). Ανάλογα, οι κοινωνικοί λειτουρ

γοί στην Αμερική επιλέγουν να το χρησιμοποιούν ευρέως, αν και
δεν αναδεικνύεται η συμβολή τους στην κατασκευή του, λόγω
της περιορισμένης εκπροσώπησης τού αντίστοιχου επιστημονι
κού πεδίου στη σύνταξή του (Thyer, 2015· Pomoroy & Ander-
son, 2013). Σύμφωνα με τον Thyer (2015, 51-53), ο ασαφής δια
χωρισμός μεταξύ της «ύπαρξης δυσλειτουργίας» και «διάγνω
σης» και η αναφορά σε στοιχεία, που αποδεικνύονται λανθα
σμένα όταν η περιγραφόμενη υπόθεση λαμβάνει πραγματική
διάσταση , δηλαδή όταν ο ερευνητής συναντά το περιστατικό,
οδηγούν στο φαινόμενο μιας «κυκλικής αιτιολογίας» («circular
reasoning»)· η χρησιμοποίηση μιας συμπεριφοράς, δηλαδή, για
την ερμηνεία μιας άλλης συμπεριφοράς. Αν και το DSM-5 επέ
λυσε ορισμένα από τα προβλήματα των προηγούμενων εκοό
σεων, δημιούργησε νέα και πλέον κατά τον προσδιορισμό της
νοητικής αναπηρίας εντάσσονται περισσότερα χαρακτηριστι
κά τής ανθρώπινης δραστηριότητας, οπότε αυξάνεται ο αριθ
μός των ατόμων που μπορεί να υποδειχθούν ως «άτομα με νοη
τική αναπηρία» μεγεθύνοντας με αυτό τον τρόπο τον στιγμα
τισμό και εκμηδενίζοντας τη μοναδικότητα τού κάθε ατόμου.
Παρόμοια και οι τελευταίες εκδόσεις τού ICD όπως και του
ICF επιδέχονται κριτικής. Ένα από τα προβλήματα του ICD-10,
παραδείγματος χάρη, που αναδεικνύεται στη σχετική βιβλιο
γραφία είναι το γεγονός ότι «ανάρμοστες» συμπεριφορές των
ενηλίκων με νοητική αναπηρία, οι οποίες θα μπορούσαν να
θεωρηθούν ως αναμενόμενες εξαιτίας της κατάστασης «νοη
τική αναπηρία», ταξινομούνται ως «συνηθισμένοι» τύποι ψυ
χιατρικών διαταραχών. Στο πλαίσιο των κλινικών περιγραφών
και των διαγνωστικών κριτηρίων του ICD-10, δεν διευκρινίζε
ται εάν η εκδηλούμενη συμπεριφορά από το άτομο με νοητική
αναπηρία συνδέεται με τις δυσκολίες κοινωνικής προσαρμογής
του ή είναι απόρροια προβλημάτων ψυχιατρικής φύσεως. Με
άλλα λόγια, δεν ε[ναι σαφής η διάκριση μεταξύ συμπεριφορών

που θεωρούνται σύμπτωμα κάποιας κατάστασης και προβλη
μάτων συμπεριφοράς που συγκροτούν αυτόνομα ψυχιατρική
διαταραχή. Η ασάφεια αυτή οδηγε[ σε αδυναμ[α σχεδιασμού
τής κατάλληλης παρέμβασης, η οπο[α θα πρέπει να στηρ[ζεται
σε μια αντ[στοιχα ορθή διάγνωση (Cooper & Hassiotis, 2009,
253-256).
Ανάλογα, στην έρευνα των Lundalv, Tδrnbom, Larsson,
και Sunnerhagen (2015) καταγράφεται η ανησυχ[α των διαφό
ρων σχετικών με τη νοητική αναπηρ[α οργανώσεων και συλ
λόγων αναφορικά με το ICF, καθώς μια λανθασμένη εφαρμογή
του από τους ιατρούς ή τους πολιτικούς, αφού με βάση το ICF
χαράσσονται πολιτικές, θα οδηγούσε σε μια άκριτη ομαδοπο[η
ση των διαφορετικών εκφάνσεων τής νοητικής αναπηρ[ας, πλήτ
τοντας την ατομικότητα τής κάθε περ[πτωσης και περιστέλλο
ντας τους διαθέσιμους οικονομικούς και κοινωνικούς πόρους.
Επ[σης, επισημα[νεται ότι οι χρήστες τού ICF δεν φα[νεται να
ε[ναι ορθά και επαρκώς ενημερωμένοι, καθώς οι απόψεις τους
διαφέρουν σημαντικά: Άλλοι επαγγελματ[ες και ερευνητές το
θεωρούν ως εργαλε[ο ερμηνε[ας της αναπηρ[ας, ώστε να υπο
στηρ[ζονται κατάλληλα τα άτομα, αν και δεν παραβλέπουν
πρακτικές δυσκολ[ες στην αξιοπο[ησή του, και άλλοι το θεω
ρούν ως ένα εγχεφ[διο, το οπο[ο αντιμετωπ[ζει την αναπηρ[α
ως αντικε[μενο, που δεν λαμβάνει υπόψη τις πραγματικές, δια
φορετικές ανάγκες κατά τη διαβ[ωση κάθε ατόμου με αναπη
ρ[α . Επιπρόσθετα, η αξ[α τού ICF αμφισβητε[ται καθώς θεω
ρε[ται ότι αυτό δεν προέκυψε με βάση τις προτάσεις των σχε
τικών με την αναπηρ[α οργανώσεων, δηλαδή δεν λήφθηκαν
υπόψη οι θέσεις του αναπηρικού κινήματος, αλλά κατασκευά
στηκε στη βάση απόψεων κάποιων επονομαζόμενων «ειδικών»,
οι οπο[οι δεν φα[νεται να εμπλέκονται άμεσα με την αναπηρ[α
(Lundaelv et al., 2015).
Το ερώτημα, όμως, παραμένει ακόμη αναπάντητο . Τι τε

λικά είναι η νοητική αναπηρία; Για να απαντηθεί απαιτείται
συμπλήρωση και επαναδιατύπωση: Τι είναι ο άνθρωπος με
νοητική αναπηρία; Πώς είναι η ζωή τού ανθρώπου με νοητική
αναπηρία και πώς μπορούμε να ζούμε μαζί; Στη συνάντηση
μαζί του απαιτείται να αποδεχόμαστε το άτομο με νοητική
αναπηρία ως «πλήρη» άνθρωπο, αναγνωρίζοντας και σεβόμε
νοι τις ατομικές αδυναμίες και δυνατότητές του. Ο άνθρωπος
με νοητική αναπηρία, όπως και ο άνθρωπος δίχως νοητική ανα
πηρία, διαθέτουν την ίδια κοινή υπόσταση. Όλες οι εκφάνσεις
της ανθρώπινης ποικιλοτροπίας εδράζονται στην ισοτιμία . Με
άλλα λόγια, η όποια διαφοροποίηση στη σωματομοpφή , την
ψυχική κατάσταση ή στον τρόπο του «σκέπτεσθαι» και του
«δραν» δεν συνεπάγεται ταξινομικό κριτήριο ως προς την αξία
του ατόμου. Αντιθέτως, επιβεβαιώνει τη μοναδικότητα και την
ιδιοπροσωπία. Οι επιχειρούμενες διαφοpοποιητικές περιγρα
φές τού ατόμου με νοητική αναπηρία, αν και συγκλίνουν στην
εικόνα τής περιορισμένης νοητικής λειτουργίας και μιας ελλι
πούς κοινωνικής προσαρμοστικότητας που εκδηλώνονται κα
τά την αναπτυξιακή περίοδο της ζωής τού ατόμου δεν αρκούν
να περιγράψουν με πληρότητα τον άνθρωπο με νοητική ανα
πηρία. Άλλωστε, η νοητική αναπηρία αποτελεί ένα κοινωνικό
κατασκεύασμα, στο πλαίσιο ενός αυστηρού κατακερματισμού
τού κοινωνικού συνόλου και διαμόρφωσης κοινωνικών μειονο
τήτων με στόχο τη διατήρηση κεκτημένων προνομίων συγκε
κριμένων κοινωνικών ομάδων. Εξάλλου, η όποια περιγραφή τής
νοητικής αναπηρίας αφενός ισχύει μόνο για το συγκεκριμένο
πλαίσιο μέσα στο οποίο μελετάται και αφετέρου αποκτά συ
γκεκριμένο περιεχόμενο για τον συγκεκριμένο άνθρωπο. Η ομα
δοποίηση των ανθρώπων με νοητική αναπηρία αποτελεί «τε
χνικής φύσεως» ζήτημα, παρά γεγονός με ουσιαστικό περιε
χόμενο. Οι ίδιες ακριβώς δυσχέρειες στο άτομο ως βιολογικό
ον δεν συνεπάγονται την ίδια εικόνα τού ανθρώπου με νοητι

κή αναπηρία. Η νοητική αναπηρία αποκτά οντότητα στη συ
νάντηση του περιβάλλοντος με το άτομο. Οι εκάστοτε συνθή
κες τού περιβάλλοντος συγκεκριμενοποιούν την υπόστασή της
και της προσδίδουν διαφορετικό περιεχόμενο. Το περιβάλλον,
δηλαδή, καθορίζει τη νοητική αναπηρία και όχι αυτή καθαυ
τήν η δυσχέρεια. Δύο άτομα με τον ίδιο ακριβώς χαμηλό Δεί
κτη Νοημοσύνης, ίδιας δυσκολίας κοινωνικής προσαρμοστι
κότητας και ίδιας χρονολογικής ηλικίας αποτελούν δύο δια
φορετικούς ανθρώπους με νοητική αναπηρία. Συνεπώς, η νοη
τική αναπηρία δεν αποτελεί ένα σύνολο γενικών χαρακτηρι
στικών και ιδιοτήτων που εντοπίζονται σε κάθε άνθρωπο με
νοητική αναπηρία, αλλά είναι η ίδια η οντότητα του ανθρώπου
με νοητική αναπηρία. Με άλλη διατύπωση: Δεν μπορούμε να
διαχωρίσουμε τη «νοητική αναπηρία» από τον «άνθρωπο με
νοητική αναπηρία». Επομένως, το όποιο εγχείρημα ομαδοποίη
σης και δημιουργίας της διαγνωστικής κατηγορίας «άτομα με
νοητική αναπηρία» έρχεται αντιμέτωπο με τη μοναδικότητα
της κάθε υπαρξιακής οντότητας «άνθρωπος με νοητική ανα
πηρία». Άλλωστε από την παρακολούθηση της ζωής τού αν
θρώπου με νοητική αναπηρία αναδεικνύεται η μεταβλητότητα
της κατάστασής του. Μια μεταβλητότητα δυνατοτήτων και
ικανοτήτων που επικυρώνει την ατομικότητα κάθε ανθρώπου
με νοητική αναπηρία αίρωντας μιας «in vitro» ερμηνείας και
κατανόησής του.
Συνοψίζοντας
Στην προσπάθεια προσδιορισμού της έννοιας «νοητική αναπη

ρία» αναδεικνύεται η διαπίστωση ότι πρόκειται για μια πολύ
πλευρη, πολυπαραγοντική κατάσταση, η οποία δεν μπορεί να
διαχωριστεί από την έννοια «άνθρωπος με αναπηρία». Η νοη

τική αναπηρία κατασκευάζεται από το κοινωνικό περιβάλλον
και αποκτά συγκεκριμένο περιεχόμενο θέτοντας στον επονο
μαζόμενο «άνθρωπο με νοητική αναπηρία» εμπόδια και περιο
ρισμούς όσον αφορά στη συμμετοχή του στο πολιτικό, οικο
νομικό, κοινωνικό και πολιτιστικό γίγνεσθαι, η οποία τελικά δεν
επιτρέπει να αναπτύσσεται πλήρως η προσωπικότητά του . Η
ανατροπή αυτής της κατάστασης μπορεί να επιτευχθεί μόνο μέ
σω της εκπαίδευσης, «πρόταση» που συζητείται στη συνέχεια.
Η υλοποίηση του «Σχολείου για Όλους» προϋποθέτει,
πρωτίστως, την κατανόηση της αναπηρίας. Μόνο η σπου
δή των εκδοχών της θα επιτρέψει σε εκπαιδευτικούς, ψυ
χολόγους, ειδικούς Παιδαγωγούς, κοινωνικούς λειτουρ
γούς, γονείς και κοινωνικούς εταίρους να αντιμετωπίσουν
αποτελεσματικά τις εκπαιδευτικές ανάγκες μαθητών με
ή δίχως αναπηρία, καθώς και να τους ενδυναμώνουν ψυ
χοκοινωνικά στο πλαίσιο μιας από κοινού εκπαίδευσης.
Προς αυτή την κατεύθυνση κινείται η παρούσα μονογρα
φία, η οποία επικεντρώνεται στη νοητική αναπηρία. Η
παρουσίαση των σύγχρονων ερευνητικών δεδομένων και
των διαφορετικών επιστημονικών προσεγγίσεων θα συμ
βάλει ώστε κάθε αναγνώστρια και αναγνώστης να αντι
ληφθεί τι είναι πραγματικά νοητική αναπηρία και πώς
μπορεί να εκπαιδεύεται το άτομο με νοητική αναπηρία.
Ειδικότερα, η εργασία αυτή διαρθρώνεται σε δύο
μέρη. Στο Πρώτο Μέρος επιχειρείται μια διεπιστημονική
ερμηνεία του όρου «νοητική αναπηρία», καθώς η πολυ
πλοκότητα και η ιστορική διαδρομή του -συνυφασμένη
με την ύπαρξη του ανθρώπου- την καθιστούν αναγκαία.
Στο Δεύτερο Μέρος αναδεικνύονται θεματικές που έχουν
σχέση με την εκπαίδευση του ατόμου με νοητική αναπη
ρία, αφού η κοινωνική συμβίωση μαζί του είναι αποκλει
στικά θέμα εκπαίδευσης.
ΕΚΔΟΣΕΙΣ GUTENBERG
!'[ΙΪΙ~ίίιίl~Ιfιι][lί
9 789600 121155

εισαγωγη ειδικη αγωγη

Uploaded by

Document Information

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

εισαγωγη ειδικη αγωγη

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

ΣΠΥΡΙΔΩΝ-ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΣΟΥΛΗΣ

ΕΡΜΗΝΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Η ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, για τις Επιστήμες της Υγείας, θεωρεί­

του τοκετού ή από τη γέννηση μέχρι την ενηλικίωση του ατό­

2.1 Αίτια - Επιδnμ,ιολογικά στοιχεία

Πολλαπλά είναι τα αίτια, όπως επιβεβαιώνεται από τα σύγ­

υπάρχουν 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων, όπου το ένα προέρχεται

αναπηρίας (Πολυχρονοπούλου, 2004· Huijbregts et al., 2002).

τηρούνται ισχυροί νοητικοί και αναπτυξιακοί περιορισμοί (Pitt,

Μία έγκυος οροθετική γυναίκα, η οποία δεν λαμβάνει θεραπεία,

τότητα ρέζους ανάμεσα στους γονείς, οπότε και να ληφθούν τα

φους από τον μητρικό κόλπο. Η δυσκολία αυτή μπορεί να οφεί ­

ροι τραυματισμοί στο κεφάλι, μολυσματικές εγκεφαλοπάθειες,

αίτια, τα οποία συνάμα αποδίδονται στο περιβάλλον, συμπερι­

σε αυτές τις περιπτώσεις τις προσδιορίζουν ως «οικογενεια­

2.2 Εκδοχές τnς vοnτικfις αvαπnρίας (σύνδρομα)

Η νοητική αναπηρία αποτελεί κοινό συνοδευτικό χαρακτηρι­

δηλαδή, συγκεκριμένα σωματικά, γνωστικά και συμπεριφορικά

Σύνδρομο Down rί Τρισωμία 21

al., 1988, όπ . αναφ. στο McDermott et al., 2007) . Το σύνορομο

ρήσεων θεωρούν ότι η νοητική λειτουργία των παιδιών με σύν­

ραδείγματος χάρη, ότι στις 1000 γεννήσεις από γυναίκες ηλι­

Σύνδρομο εύθραυστου Χ χρωμοσώματος -

θεί στο γεγονός ότι οι άνδρες διαθέτουν μόνο ένα αντίγραφο

Σύνδρομο Prader-Willi (PWS)

Το σύνδρομο Prader-Willi (PWS) είναι ένα γενετικό σύνδρομο

τα άτομα που παρουσιάζουν «ακαθόρ ιστου τύπου» νοητική

Σύνδρομο Cri-du-Chat nΣύνδρομο Cat Cry

πτυξιακή επιβράουνση σε οεξιότητες που απαιτούν κινητικό­

Το σύνδρομο αυτό έχει σημαντικές επιπτώσεις στην ανά­

δείγματος χάρη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής-υπερκι­

μπεριφορά έχουν επιπτώσεις στην κοινωνική προσαρμογή και

Το σύνδρομο Rett είναι ένα γενετικό σύνδρομο το οποίο οφείλε­

Χαρακτηριστικά αυτής της νεuροαναπτuξιακής διαταρα­

Σύνδρομο Williams rί Σύνδρομο Williams-Beuren

2009) . Επίσης, καταγράφονται καρδιαγγειακά, ενδοκρινολογι­

επιβράδυνση όσον αφορά στην κατάκτηση του συνόλου των

Οι πρώτες εκτιμήσεις για τη συχνότητα εμφάνισης τού

horn παρουσιάζουν νοητική αναπηρία και ο Δείκτης Ν οημο­

Rovet 199ο). Οι μαθησιακές αδυναμίες εντοπίζονται κυρίως στο

ψη του πόνου και σοβαρές δυσκολίες στη διατήρηση του ύπνου

Εμβρυϊκό αλκοολικό σύνδρομο (Fetal Alcohol Syndrome/FAS)

Αν και ήδη έχουν γίνει αναφορές στο εμβρυϊκό αλκοολικό σύν­

ανωμαλίες, και γ) περιορισμένη νοητική λειτουργία . Ειδικότε­

2.3 Νοnτικιi αvαπnρία και συvvοσnρότnτα

Η νοητική αναπηρία είναι ένα σύνολο συνθηκών, πολλές από

της υψηλής συννοσηρότητας που παρουσιάζει , φαίνεται ότι

Η επικράτηση διαταραχών ψυχικής υγείας σε άτομα με

Στη συνέχεια παρουσιάζονται συνοπτικά οι πιο συνήθεις

Νοnτικ/ι Αvαπnρία και Διαταραχιi Ελλειμματικιiς Προσοχιiς­

Η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-ϊπερκινητικότητα (ΔΕΠ-Υ)

σής της μεγαλώνει όσο αυξάνεται η βαρύτητα της νοητικής ανα­

Νοnτικn Αvαπnρία και Διαταραχές Ύπνον

Οι διαταραχές ύπνου περιλαμβάνουν προβλήματα τα οποία

tric Association, 2013). Σύμφωνα με τα αποτελέσματα ανασκό­

πτουν διάφορα προβλήματα υγείας, όπως παραδείγματος χά­

Νοnτιιαί Αvαπnρία και Διαταραχές Σίτισnς

Οι διαταραχές σίτισης και πρόσληψης τροφής είναι διαταραχές

σεις, τα προβλήματα φαγητού μπορεί να έχουν σοβαρές επι­

Νοnτικιi Αvαπnρία και Κατάθλιψn

Η κατάθλιψη ως διαταραχή είναι ένας συνδυασμός συμπτω­

στηριότητες, μια κατάσταση που προσδιορίζεται με τον όρο

Νοnτικn Αvαπnρία και Επιθετικότnτα

Επιθετικότητα θεωρείται οποιαδήποτε εμπρόθετη πράξη που

Η ΝΟΗΤΙΚΉ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, για τις Επιστήμες της Υγείας, θεωρεί

του τοκετού ή από τη γέννηση μέχρι την ενηλικίωση του ατό

Πολλαπλά είναι τα αίτια, όπως επιβεβαιώνεται από τα σύγ

φους από τον μητρικό κόλπο. Η δυσκολία αυτή μπορεί να οφεί

αίτια, τα οποία συνάμα αποδίδονται στο περιβάλλον, συμπερι

σε αυτές τις περιπτώσεις τις προσδιορίζουν ως «οικογενεια

Η νοητική αναπηρία αποτελεί κοινό συνοδευτικό χαρακτηρι

ρήσεων θεωρούν ότι η νοητική λειτουργία των παιδιών με σύν

ραδείγματος χάρη, ότι στις 1000 γεννήσεις από γυναίκες ηλι

πτυξιακή επιβράουνση σε οεξιότητες που απαιτούν κινητικό

Το σύνδρομο αυτό έχει σημαντικές επιπτώσεις στην ανά

δείγματος χάρη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής-υπερκι

Το σύνδρομο Rett είναι ένα γενετικό σύνδρομο το οποίο οφείλε

Χαρακτηριστικά αυτής της νεuροαναπτuξιακής διαταρα

2009) . Επίσης, καταγράφονται καρδιαγγειακά, ενδοκρινολογι

horn παρουσιάζουν νοητική αναπηρία και ο Δείκτης Ν οημο

Αν και ήδη έχουν γίνει αναφορές στο εμβρυϊκό αλκοολικό σύν

ανωμαλίες, και γ) περιορισμένη νοητική λειτουργία . Ειδικότε

Νοnτικ/ι Αvαπnρία και Διαταραχιi Ελλειμματικιiς Προσοχιiς

σής της μεγαλώνει όσο αυξάνεται η βαρύτητα της νοητικής ανα

tric Association, 2013). Σύμφωνα με τα αποτελέσματα ανασκό

πτουν διάφορα προβλήματα υγείας, όπως παραδείγματος χά

σεις, τα προβλήματα φαγητού μπορεί να έχουν σοβαρές επι

Η κατάθλιψη ως διαταραχή είναι ένας συνδυασμός συμπτω

τές εντοπίζονται σε συγκεκριμένες ηλικιακές ομάδες ενώ υπάρ

επιλέγονται κάθε φορά για να την καταγράψουν και των εγ

2010, όπ . αναφ . στο Engel-Yeger et al., 2015) . Παράλληλα, η γε

Σύμφωνα με την ιατρική προσέγγιση η νοητική αναπηρία εί

Στο σημείο αυτό, όμως, προκύπτουν αβίαστα τα ερωτήμα

οποία οι άνθρωποι διαθέτουν σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθ

υψηλές μεταγνωστικές δεξιότητες αυτογνωσίας, αυτοε

Η θεώρηση αυτή του Gardner οδηγεί τον ερευνητή να αναρω

Η άποψη ότι η ικανότητα και η αξία ενός ανθρώπου σχε

μέρεια καθώς ακολουθώντας την προεπιστημονική τριμερή κα

ΕΑΝ το ψυχολογικό μοντέλο προσέγγισης της νοητικής ανα

τος χάρη, αποτιμούν, μεταξύ άλλων, τις διαπροσωπικές σχέ

κυρώνει την άποψη ότι η αναπηρία είναι μια επίκτητη κατά

σταδίων ανάπτυξης καθώς και οι διάφορες πολιτισμικές αντι

-όπως τα Κέντρα Εκπαιδευτικής Συμβουλευτικής Υποστήρι

νοητική αναπηρία. Με άλλα λόγια, η έννοια της «ειδικής» εκ

Παρόμοια, ο Αμερικανικός Σύλλογος για τη Νοητική Καθυστέ

2002, στην 10η έκδοση επισημαίνει ότι «(η) νοητική καθυστέ

Οι βασικές αρχές που διέπουν το ICF, στο πλαίσιο μιας βιοψυ

σκολίες, οι οποίες επιμένουν και στην ενήλικη ζωή . Ειδικότε

of Mental Health/NIMH, 2013). Ανάλογα, οι κοινωνικοί λειτουρ