‫المؤتمر السنوي لجمعية األمراض النادرة في الشرق األوسط وشمال افريقيا‬

‫بحضور ورعاية معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش والرئيس األعلى لجمعية االمارات‬
‫لألمراض الجينية سيتم انعقاد المؤتمر السنوي لجمعية األمراض النادرة في الشرق األوسط وشمال افريقيا في دبي في‬
‫الفترة من ‪ 3‬الي ‪ 5‬مارس ‪2023‬‬

‫ان األشخاص المصابين باألمراض النادرة وذويهم يواجهون ص‪5‬عوبات جم‪5‬ة بس‪5‬بب قل‪5‬ة المعرف‪5‬ة به‪5‬ذه األم‪5‬راض وع‪5‬دم‬
‫توفر الدعم والرعاية الكافية لها‪ .‬لذلك تم انشاء جمعي‪55‬ة األم‪55‬راض الن‪55‬ادرة في الش‪55‬رق األوس‪55‬ط وش‪55‬مال افريقي‪55‬ا لتق‪55‬ديم ي‪55‬د‬
‫العون لألشخاص المصابين بأمراض نادرة في هذه المنطقة‪ .‬ويأتي هذا المؤتمر بالشراكة والتعاون مع جمعي‪55‬ة االم‪55‬ارات‬
‫لألمراض الجينية ومركز الشيخ زايد لألبحاث الجينية‪.‬‬

‫وسوف يكون هذا المؤتمر أكبر حدث لألمراض النادرة في المنطق‪55‬ة حيث سيس‪55‬تمر لثالث‪55‬ة أي‪55‬ام يش‪55‬ارك خالله‪55‬ا أك‪55‬ثر من‬
‫‪ 100‬محاض‪55‬ر يق‪55‬دمون أح‪55‬دث المعلوم‪55‬ات في محاض‪55‬رات ون‪55‬دوات وورش عم‪55‬ل متعلق‪55‬ة ب‪55‬األمراض الن‪55‬ادرة بمختل‪55‬ف‬
‫التخصصات مثل األمراض النادرة القلبي‪55‬ة والرئوي‪55‬ة والعص‪55‬بية واألورام واالس‪55‬تقالب والغ‪55‬دد والجين‪55‬ات‪ .‬وس‪55‬وف يرك‪55‬ز‬
‫المؤتمر بشكل خاص على أح‪55‬دث التط‪55‬ورات في مج‪55‬االت األبح‪55‬اث والعالج‪55‬ات وط‪55‬رق التش‪55‬خيص المتعلق‪55‬ة ب‪55‬األمراض‬
‫النادرة‪ .‬باإلضافة لمقدمي الرعاية الصحية والطلب‪55‬ة والب‪55‬احثين‪ ،‬سيش‪55‬ارك األش‪55‬خاص المص‪55‬ابين ب‪55‬أمراض ن‪55‬ادرة وذويهم‬
‫بالمؤتمر من خالل حضور المحاضرات وورش العمل واجتماعات العائالت المصابة ب‪55‬أمراض ن‪55‬ادرة‪ .‬وستش‪55‬ارك أيض‪55‬ا‬
‫المختبرات وش‪5‬ركات االدوي‪5‬ة والعي‪5‬ادات والمستش‪5‬فيات والمؤسس‪5‬ات التعليمي‪5‬ة والمجتمعي‪5‬ة والعدي‪5‬د الهيئ‪5‬ات والجمعي‪5‬ات‬
‫المهتمة باألمراض النادرة (‪.)/https://menararediseases.com‬‬

‫ويأتي هذا المؤتمر في وقت يشهد تطورات كب‪55‬يرة في مج‪55‬ال التش‪55‬خيص كاالس‪55‬تخدام واس‪55‬ع النط‪55‬اق لفحوص‪55‬ات التسلس‪55‬ل‬
‫الجيني لتشخيص األمراض الجينية الن‪55‬ادرة‪ ،‬واالكتش‪55‬افات الحديث‪55‬ة لط‪55‬رق عالج‪55‬ات متط‪55‬ورة كالعق‪55‬اقير الحديث‪55‬ة والعالج‬
‫الجيني والخاليا الجذعية‪.‬‬

‫وسيكون انعقاد هذا الم‪5‬ؤتمر متماش‪5‬يا م‪5‬ع تطلع‪5‬ات قيادتن‪5‬ا وجه‪5‬ود ش‪5‬عبنا لالس‪5‬تمرار في الس‪5‬عي الي الص‪5‬دارة في جمي‪5‬ع‬
‫القطاعات ومنها المجال الطبي وبخاصة النواحي المتعلقة ب‪55‬األمراض الن‪55‬ادرة ه‪55‬ادفين الى جم‪55‬ع ك‪55‬ل الفئ‪55‬ات المتخصص‪55‬ة‬
‫باألمراض النادرة تحت سقف واحد لتب‪55‬ادل الخ‪55‬برات ونش‪55‬ر أح‪55‬دث المعلوم‪55‬ات والتط‪55‬ورات المتعلق‪5‬ة ب‪55‬األمراض الن‪55‬ادرة‬
‫لزيادة التوعية بهذه األمراض لتقديم أفضل مستويات الرعاية الصحية للمصابين باألمراض الن‪55‬ادرة الق‪55‬اطنين على أرض‬
‫وطننا الحبيب مواطنين ومقيمين‪.‬‬