Interdisciplinary Pediatric Palliative Care 2Nd Edition Wolfe Full Chapter

Interdisciplinary Pediatric Palliative
Care, 2nd Edition Wolfe

Visit to download the full and correct content document:
https://ebookmass.com/product/interdisciplinary-pediatric-palliative-care-2nd-edition-
wolfe/
INTERDISCIPLINARY PEDIATRIC PALLIATIVE CARE
INTERDISCIPLINARY PEDIATRIC
PALLIATIVE CARE
EDITED BY
Joanne Wolfe, Pamela S. Hinds, and Barbara M. Sourkes

Oxford University Press is a department of the University of Oxford. It furthers the
University’s objective of excellence in research, scholarship, and education by publishing
worldwide. Oxford is a registered trade mark of Oxford University Press in the UK and
certain other countries.
Published in the United States of America by Oxford University Press
198 Madison Avenue, New York, NY 10016, United States of America.
© Oxford University Press 2022
All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval
system, or transmitted, in any form or by any means, without the prior permission in
writing of Oxford University Press, or as expressly permitted by law, by license, or under
terms agreed with the appropriate reproduction rights organization. Inquiries concerning
reproduction outside the scope of the above should be sent to the Rights Department,
Oxford University Press, at the address above.
You must not circulate this work in any other form and you must impose this same
condition on any acquirer.
Library of Congress Cataloging-in-Publication Data
Names: Wolfe, Joanne, editor. | Hinds, Pamela S., editor. |
Sourkes, Barbara M., editor.
Title: Interdisciplinary pediatric palliative care / [edited by] Joanne
Wolfe, Pamela S. Hinds, Barbara M. Sourkes.
Other titles: Textbook of interdisciplinary pediatric palliative care
Description: 2. | New York, NY : Oxford University Press, [2022] |
Preceded by Textbook of interdisciplinary pediatric palliative care / [edited by]
Joanne Wolfe, Pamela S. Hinds, Barbara M. Sourkes. 2011. |
Includes bibliographical references and index.
Identifiers: LCCN 2021027440 (print) | LCCN 2021027441 (ebook) |
ISBN 9780190090012 (hardback) | ISBN 9780190090036 (epub) |
ISBN 9780190090043 (online)
Subjects: MESH: Palliative Care | Child | Patient Care Team |
Professional-Patient Relations | Professional-Family Relations |
Terminal Care | Infant | Adolescent
Classification: LCC RJ249 (print) | LCC RJ249 (ebook) | NLM WS 220 |
DDC 618.92/0029—dc23
LC record available at https://lccn.loc.gov/2021027440
LC ebook record available at https://lccn.loc.gov/2021027441
DOI: 10.1093/med/9780190090012.001.0001
This material is not intended to be, and should not be considered, a substitute for medical
or other professional advice. Treatment for the conditions described in this material is highly
dependent on the individual circumstances. And, while this material is designed to offer
accurate information with respect to the subject matter covered and to be current as of the
time it was written, research and knowledge about medical and health issues is constantly
evolving and dose schedules for medications are being revised continually, with new side
effects recognized and accounted for regularly. Readers must therefore always check the
product information and clinical procedures with the most up-to-date published product
information and data sheets provided by the manufacturers and the most recent codes of
conduct and safety regulation. The publisher and the authors make no representations or
warranties to readers, express or implied, as to the accuracy or completeness of this
material. Without limiting the foregoing, the publisher and the authors make no
representations or warranties as to the accuracy or efficacy of the drug dosages mentioned
in the material. The authors and the publisher do not accept, and expressly disclaim, any
responsibility for any liability, loss, or risk that may be claimed or incurred as a consequence
of the use and/ or application of any of the contents of this material.
To Drs. David Nathan, Sam Lux, and Ed Benz, long-time
sponsors and allies, for supporting pediatric palliative care
and innovation that has transformed from afterthought to
essential forethought in the care of seriously ill children and
their families,
and
As always, to Sam, Hannah, Ben, and Michael with love.
Joanne Wolfe
To every child who has suffered and to every child’s family

that has observed that suffering, and to my husband,
children, and grandchildren who have shared my caring
about ill children.
Pamela S. Hinds
In memory of my parents, teachers of the heart, and for
Talia Jade my shining heart.
Barbara M. Sourkes
And to the colleagues from whom we have learned and the

children and families for whom we have had the privilege to
care.
CONTENTS
Foreword
Preface
About the Artist
Contributors
SECTION I SETTING THE STAGE
1 The Language of Pediatric Palliative Care

2 The New and Changing Landscape of Children Receiving Pediatric
Palliative Care in the US: An Evidence Base Emerges
Bryan Sisk, Kimberley Widger, and Chris Feudtner
3 Children’s Voices: The Experience of Patients and Their Siblings
Anna C. Muriel, Abby R. Rosenberg, and Barbara M. Sourkes
4 Settings of Care
Moshe Cohn, Emily Johnston, and Julia McBee
5 Cultural Humility, Social Determinants, and Disparities in Pediatric
Palliative Care
Danielle Jonas, Alexis Morvant, and Sara Munoz-Blanco
6 Program Development
Tammy I. Kang, Daniel P. Mahoney, Meaghann S. Weaver, and
Stacy S. Remke
7 Interdisciplinary Education and Training
Katharine E. Brock, Jennifer Hwang, Marsha Joselow, Blyth Lord,
Janet Duncan, and Deborah A. Lafond
8 Quality in Pediatric Palliative Care
Conrad Williams IV, Amanda L. Thompson, and Kathie Kobler
SECTION II RELATIONSHIPS AND COMMUNICATION
9 Relationships with Children and Ensuring Their Voices in

Decision-Making
Karen Ron-Li Liaw, Becky Lois, Julia McBee, and Erin Collins
10 Family Experience and Relationships
Kim Mooney-Doyle, Meghan L. Marsac, Elissa G. Miller, Janet A.
Deatrick, and Melissa A. Alderfer
11 Team Relationships
Michelle R. Brown, Jody Chrastek, and Kris Catrine
12 Witness to Suffering: The Clinician Experience
Barbara M. Sourkes, Stephen Liben, and Danai Papadatou
13 Practical Aspects of Palliative Care Communication
Lindsay Ragsdale, Tessie October, and Caitlin Scanlon
14 Advance Care Planning Along the Care Continuum
Jonathan Mullin, Rachael Burgess, and Justin Baker
15 Anticipatory Grief and Bereavement
Jennifer M. Snaman, Terrah Foster Akard, Sue E. Morris, and Lori
Wiener
16 Resolving Conflicts in Pediatric Palliative Care
Robert Macauley, Jody Chrastek, Amie Brandtjen, Harvey Cohen,
and Thaddeus M. Pope
SECTION III EASING SUFFERING
17 Psychological Symptoms
Chase Samsel, Kathleen Perko, Lori Wiener, and Maryland Pao
18 Existential Suffering and Distress
Elisha Waldman and Mark Bartel
19 Neurological Symptoms
Shih-Ning Liaw, Jenna E. Freitas, and Julie Hauer
20 Pediatric Delirium in the Palliative Care Setting
Paula Tran, Jeffrey Moss, Eunice Koh, Katherine Ort, Richard J.
Shaw, and Michelle Goldsmith
21 Fatigue
Christina Ullrich, Shana Jacobs, and Pamela S. Hinds
22 Sleep and Circadian Rhythms
Toluwalase A. Ajayi, Eric S. Zhou, and Valerie E. Rogers
23 Prevention and Treatment of Pain in Children with Serious Illness
Stefan J. Friedrichsdorf, Lauren Heathcote, Michael Sangster,
Donna Eull, and Amber Borucki
24 Respiratory Symptoms
Rose Sharpe, Megan Jordan, Raymond Barfield, Sarah Gall,
Margarita Bidegain, Kristen Lakis, Renee Bartle, and Emily Layok
25 Gastrointestinal Symptoms
Kevin Madden and Margaret M. Mahon
26 Dermatologic Conditions and Symptom Control
Kimberly A. Bower, Julie Good, Anke Reineke, Cristina Gordon,
and Michele R. Burdette-Taylor
27 Easing Distress When Death Is Near
Debra Lotstein and Rachel Rusch
Section IV Illness and Treatment Experience
28 Prenatal and Neonatal Palliative Care
Christy Cummings, Anne Sullivan, Lauren Cramer, and Renee
Boss
29 Children with Complex Chronic Conditions
Jori Bogetz, Christopher A. Collura, and Christy Torkildson
30 Advanced Heart Disease
Melissa K. Cousino, Chelsea Heneghan, and Elizabeth D. Blume
31 Cystic Fibrosis and Other Childhood Lung Diseases
Elisabeth Potts Dellon, Jessica Goggin, and Elliot Rabinowitz
32 Solid Organ Transplant
Timothy Klouda, Debra Boyer, Lynne Helfand, Michael McCown,
Nicholas Purol, and Dawn Freiberger
33 Oncological Illnesses
Sarah McCarthy, Kimberly A. Pyke-Grimm, and Angela M. Feraco
34 Hematologic Symptoms
Barbara Speller-Brown, Jillian Campbell, Allistair Abraham, Priyal
Patel, Lisa Humphrey, and Jennifer Webb
35 Primary and Acquired Immune Deficiency Disorders
Wei Li Adeline Koay, Natella Rakhmanina, Megan Wilkins, Sarah
Matthews, and Ami Doshi
Index
FOREWORD
“We have such a long way to go,” said the boy. “Yes, but look how far we
have come,” sighed the horse.
Charlie Mackesy (The Boy, the Mole, the Fox, and the Horse)
Over the past 25 years the field of pediatric palliative care has grown
exponentially from its early beginnings in the children’s hospice
movement to its current status as a pediatric specialty and the
professionalization of team members’ respective disciplines in
palliative care. In 1998, the World Health Organization first
published its guideline on “Cancer Pain Relief and Palliative Care in
Children,” setting a public health framework for a global call to action
to provide palliative care to children with life-threatening illnesses
and their families. In 2001, in the United States, the Institute of
Medicine (now the National Academy of Medicine) published its
seminal report entitled “When Children Die.” This groundbreaking
review of the care of dying children in the United States concluded
that care was neither competent nor compassionate, identified a
host of barriers, and offered a series of wide-ranging
recommendations to address this serious public health need. In
2011, the first edition of this textbook was published, offering an
interdisciplinary evidenced-based compilation of the growing
knowledge base in this nascent field with an expansive perspective
on what constitutes the field of pediatric palliative care. In the
ensuing years, numerous national and international policies have
supported the integration of pediatric palliative care into healthcare
systems, with the World Health Organization’s Resolution in 2014
calling it “an ethical responsibility of its member states.”
Now, in 2021, this second edition demonstrates how the research
expertise, clinical practice, educational efforts, and policy reform
have evolved to assure that humane, competent, and compassionate
care to children with serious illness and their families is possible.
This publication comes at a time when the International Children’s
Palliative Care Network estimates that up to 21.5 million children
worldwide are in need of a palliative care approach and up to 8
million require specialty palliative care, with the majority who require
care living in low- and middle-income countries. The need for wide
dissemination of this textbook as an educational resource is
compelling.
For the reader, the text’s format models the concept of
interdisciplinary team care, with each of the editors being
internationally recognized clinician educators, researchers, and
champions in pediatrics, nursing, and psychology. All of the chapters
are team-authored and showcase the growing range and depth of
expertise and scholarship in the fields of pediatrics, psychology,
social work, rehabilitation, chaplaincy, and child life. With a
thoughtful and intentional approach to using poetry, art, clinical
vignettes, and reflections, the authors demonstrate the art and
science of providing physical, psychological, and spiritual care to the
seriously ill child and family.
The book is divided into four sections that frame the critical
thinking and domains of care in pediatric palliative care, setting the
stage for individual chapters that discuss a range of essential topics
including age-appropriate communication methods, shared decision-
making, ethical challenges, family dynamics, experienced ways to
navigate “a careful dance” with the other pediatric experts caring for
the child and family, symptom control, the importance of healthcare
provider’s introspection and self-care, and much more. In multiple
chapters, the authors identify the need for more research in, for
example, symptom assessment and control, new technologies and
better payment methods to further the evidence base for
standardized protocols, treatment guidelines, and economic data
that are essential aspects to assuring full integration into healthcare
systems.
This unique format and scope allows learners to become
educated in the basics of best practices in pediatric palliative care
while serving as a compendium of referenced educational materials
for those engaged in providing, teaching, or learning specialty
palliative care. For each of the disciplines reading this book, the text
is a combination of the basic skills that needs to be mastered and
the advanced knowledge the specialist in pediatric palliative care
needs to know.
This new comprehensive second edition is an up-to-date
reference and guide capturing the complexity and challenges that
healthcare providers face in caring for children with serious illness,
some of whom will die. It shows a way forward while emphasizing
an important principle: every encounter offers the clinician “the
opportunity for a sense of connection and meaning.”
Caring for these sick children and their families is a privilege and
a responsibility. Access to pediatric palliative care is a human right
imbedded in the right to health and in the right to freedom from
cruel, inhumane, and degrading treatment. Fostering
interdisciplinary care and arming new pediatric teams with the
knowledge and experience presented in this textbook furthers the
call to action to make palliative care a reality for all children in need.
Kathleen M. Foley, MD
Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Member Emeritus
Weill Cornell Medical College Professor Emeritus,
Department of Neurology
Holding the Moment by Evelyn Berde, (2007)
PREFACE
The field of palliative care is based on the fundamental principle that

an interdisciplinary team is optimal in the care of seriously ill patients
and their families throughout the illness trajectory. The Textbook of
Interdisciplinary Pediatric Palliative Care (TIPPC) (2011) was the first
of its kind to be written by and for interdisciplinary clinicians (rather
than by or for a single target discipline) caring for children and
adolescents with serious illness, their families, and their healthcare
providers. The editors come from medicine (Wolfe), nursing (Hinds),
and psychology (Sourkes).
Since TIPPC was first published in 2011, the field of pediatric
palliative care has developed at an astonishing rate. No longer is
there a need to focus on its basic foundation and assumptions;
rather, innovative initiatives in clinical care, research, and education
are emerging from a spectrum of disciplines. The editors have thus
led the production of this tenth anniversary edition to reflect these
developments—the progress, the obstacles, and the dilemmas.
Similar to the first edition, a crosscutting feature of this text is
consistency of language. Most palliative care publications lack
uniformity of language. The highest quality of communication is
required for all interdisciplinary palliative care team members to
deliver effective palliative care, yet communication expertise is often
lacking. Basic words such as “palliative care,” “end-of-life care,” and
“terminal care” are often used interchangeably, yet they convey very
different meanings to clinicians, patients, and families and can lead
to unintentional harmful consequences. As stated by Dr. Eric Cassell,
“Similar to scalpels for surgeons, words are the palliative care
clinician’s greatest tools. Surgeons learn to use their tools with
extreme precision, because any error can be devastating. So too
should clinicians who rely on words.” A primary focus of the textbook
is to ensure consistent terminology throughout (as explicated in
Chapter 1), as a means of exemplifying this critical tenet of palliative
care.
All the chapters in this textbook are co-authored by an
interdisciplinary group. The organization and content of the textbook
purposefully encompass perspectives across and between disciplines.
Although the chapters address the specific needs and responsibilities
of individual professions, we feel that the interwoven perspectives
from many disciplines best convey the dynamism and creativity of
our field. Importantly, even in the most effective of integrative
palliative care teams there are clinical situations of role or discipline
tension. They most likely stem from diverse team members arriving
at the same care conclusion but at different times or not agreeing
with certain care considerations or priorities. This tension is of
concern to all members of interdisciplinary teams and is often
attributed to having different perspectives about the care situation.
Part of the focus of our text is on acknowledging those periods of
tension that are of concern to all members and using them
ultimately to benefit patient and family care outcomes.
One final enhancement is based on the premise that pediatric
palliative care is delivered in partnership with families, and each
chapter includes a box highlighting a family perspective.
We will be honored and pleased if this second edition of
Interdisciplinary Pediatric Palliative Care proves valuable to trainees
and new and experienced clinicians who practice in multiple settings.
Our overriding hope is that the volume adds meaning for all
clinicians in their experience of providing pediatric palliative care. We
thank all of our authors and our publishers, Marta Moldvai and
Tiffany Lu, who have been great partners in developing this text. We
are grateful to Evelyn Berde for allowing us to reprint three pieces of
her vivid artwork on the cover and the frontispiece pages. Finally, we
thank Dr. Kathleen Foley for her unwavering advocacy for pediatric
palliative care and for her insightful foreword.

The Four Seasons by Evelyn Berde, (2008)
ABOUT THE ARTIST
Evelyn Berde grew up in the old “West End” of Boston, a

neighborhood of European, African-American, and Latin immigrants.
Today, many of her images and colors reflect her passion for Native
American, Southeast Asian, Latin American, and African art, but also,
her paintings still somehow recall for her the world she lived in as a
child in the West End. Evelyn brings much of her life experiences to
each painting. Her work resembles the patchwork of her childhood
and adult life, as an artist, mother, wife, and teacher. Evelyn
incorporates her connection to people and their “stories,” her
surroundings in everyday life, inspirations, and dreams. Evelyn’s
artwork has been commissioned by Children’s Hospital Boston for
the Anesthesia Department Library, the Children’s Hospital Chapel,
and the patient family house at 241 Kent Street. In creating these
works, Evelyn notes, “I try to talk with many patients, parents, and
staff members before I create a piece of art. The colors, lights,
textures, and lines of each painting hopefully reflect the thoughts
and feelings of each person I have met.”
CONTRIBUTORS
Allistair Abraham, MD
Assistant Professor of Pediatrics
Division of Blood and Marrow Transplantation
George Washington University School of Medicine and Health
Sciences, Children’s National Hospital
Washington, DC, USA
Toluwalase A. Ajayi, MD
Medical Director of Palliative Medicine
Scripps Mercy Hospital San Diego
San Diego, CA, USA
Assistant Clinical Professor
Department of Pediatrics
University of California San Diego and Staff Researcher, Scripps
Research Translational Institute
San Diego, CA, USA
Terrah Foster Akard, PhD, RN, CPNP, FAAN

Director, PhD Nursing Science Program
School of Nursing
Vanderbilt University
Nashville, TN, USA
Melissa A. Alderfer, PhD

Center Director (Delaware Valley) & Principal Research Scientist
Center for Healthcare Delivery Science
Nemours Children’s Health System
Wilmington, DE, USA
Justin Baker, MD, FAAHPM
Chief
Division of Quality of Life and Palliative Care
Full Member
Department of Oncology
Memphis, TN, USA
Raymond Barfield, MD, PhD

Palliative Medicine Specialist
Director of Palliative Care
Memorial Health University Hospital
Savannah, GA, USA
Mark Bartel, MDiv, BCC

Manager
Spiritual Care
Orlando Health Arnold Palmer Hospital for Children
Orlando Health Winnie Palmer Hospital for Women & Babies
Orlando, FL, USA
Renee Bartle, BS, RRT, RCP

Respiratory Therapist
Duke University Health System
Durham, NC, USA
Margarita Bidegain, MD, MHS-CL

Professor of Pediatrics
Division of Neonatology
Duke University Medical Center
Durham, NC, USA
Elizabeth D. Blume, MD
Associate Professor
Director
Advanced Cardiac Therapies
Boston Children’s Hospital
Boston, MA, USA
Jori Bogetz, MD
Acting Assistant Professor of Pediatrics
Division of Bioethics and Palliative Care
University of Washington School of Medicine
Seattle Children’s Hospital and Research Institute
Seattle, WA, USA
Amber Borucki, MD
Anesthesiologist
Center of Pain, Palliative and Integrative Medicine
Benioff Children’s Hospitals
University of California at San Francisco (UCSF)
San Francisco, CA, USA
Renee Boss, MD, MHS

Rembrandt Foundation Professor of Pediatric Palliative Care
Director, Pediatric Palliative Care
Associate Professor, Division of Neonatology
Johns Hopkins Hospital
Baltimore, MD, USA
Kimberly A. Bower, MD, FAAHPM, HMDC

Attending Physician
Rady Children’s Hospital San Diego
San Diego, CA, USA
Debra Boyer
Associate Professor of Pediatrics
Harvard Medical School
Associate Medical Director, Lung Transplant Program
Boston, MA, USA
Amie Brandtjen, MSW, LICSW

Hospice Social Worker
Fairview Home Care and Hospice
Minneapolis, MN, USA
Katharine E. Brock, MD, MS

Assistant Professor
Director, Supportive Care Clinic at the Aflac Cancer and Blood
Disorders Center
Emory University, Children’s Healthcare of Atlanta
Atlanta, GA, USA
Michelle R. Brown, PhD

Clinical Professor of Psychiatry
Stanford University School of Medicine
Stanford, CA, USA
Michele R. Burdette-Taylor, PhD, MSN, RN, CWCN, CFCN,

NPD-BC
Associate Professor
College of Health
University of Alaska Anchorage
Anchorage, AK, USA
Rachael Burgess, CPNP-AC

Pediatric Palliative Care Nurse Practitioner
Maine Medical Center
Portland, ME, USA
Jillian Campbell, MS, RN, CPNP-PC

Advanced Practice Nurse Practitioner
Sickle Cell Program, Center for Cancer and Blood Disorders
Division of Pediatric Hematology, Children’s National Hospital
Washington, DC, USA
Kris Catrine, MD
Medical Director
Department of Pain Medicine, Palliative Care and Integrative
Medicine
Children’s Minnesota
Jody Chrastek, RN, DNP

Pediatric Advanced Complex Care Team Coordinator
Fairview Home Care and Hospice
Harvey Cohen, MD, PhD

Professor
Department of Pediatric
Stanford University
Stanford, CA, USA
Moshe Cohn, MD, HEC-C

Assistant Professor
Pediatric Critical Care, Pediatric Advanced Care Team (PACT)
Hassenfeld Children’s Hospital at NYU Langone
New York, NY, USA
Erin Collins, MSW, LCSW

Administrative Social Work Supervisor and Bereavement Program
Coordinator
New York, NY, USA
Christopher A. Collura, MD, MA

Assistant Professor of Pediatrics, Division of Neonatal Medicine
Department of Pediatric & Adolescent Medicine
Mayo Clinic College of Medicine, Mayo Clinic
Rochester, MN, USA
Melissa K. Cousino, PhD

Associate Professor
University of Michigan
Director of Psychosocial Services and Research
Congenital Heart Center, C. S. Mott Children’s Hospital
Ann Arbor, MI, USA
Lauren Cramer, MSW, LICSW

Clinical Social Worker
Pediatric Advanced Care Team
Boston, MA, USA
Christy Cummings, MD
Division of Newborn Medicine
Boston, MA, USA
Janet A. Deatrick, PhD, FAAN

Professor Emerita of Nursing
University of Pennsylvania
Philadelphia, PA, USA
Elisabeth Potts Dellon, MD, MPH

Department of Pediatrics, Division of Pulmonology
University of North Carolina School of Medicine
Chapel Hill, NC, USA
Ami Doshi, MD
Director of Inpatient Palliative Care
Rady Children’s Hospital-San Diego
San Diego, CA, USA
Janet Duncan, MSN, CPNP

Editor
Educational Content and Training
Courageous Parents Network
Boston, MA, USA
Donna Eull, RN, CNS, PhDc

Clinical Practice Specialist
Department of Pain Medicine, Palliative Care and Integrative
Medicine
Children’s Minnesota
Angela M. Feraco, MD, MMSc

Attending Physician
Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center
Associate Program Director
Pediatric Hematology/Oncology Fellowship Program
Instructor of Pediatrics
Boston, MA, USA
Chris Feudtner, MD, PhD, MPH

Director of Research for the Justin Michael Ingerman Center for
Palliative Care
Department of Medical Ethics
Children’s Hospital of Philadelphia
Departments of Pediatrics and Medical Ethics and Health Policy,
Perelman School of Medicine
Dawn Freiberger, RN, MSN, CCTC

Lung Transplant Coordinator
Department of Pulmonary
Boston, MA, USA
Jenna E. Freitas, MSN, RN, CPNP

Pediatric Nurse Practitioner
Director
Pediatric Advanced Care Team Nurse Practitioner Fellowship
Boston, MA, USA
Stefan J. Friedrichsdorf, MD
Professor in Pediatrics
Medical Director
Center of Pain, Palliative and Integrative Medicine
Benioff Children’s Hospitals
San Francisco, CA, USA
Sarah Gall, MD
Durham, NC, USA
Jessica Goggin, PhD, RN

Director, Pulmonary Services
Division of Pulmonary, Critical Care and Sleep Medicine
UC San Diego Health
La Jolla, CA, USA
Michelle Goldsmith, MD
Clinical Associate Professor of Child and Adolescent Psychiatry
Stanford, CA, USA
Julie Good, MD
Clinical Associate Professor
Department of Anesthesiology, Perioperative and Pain Medicine and
by Courtesy, Pediatrics
Stanford Children’s Health
Stanford, CA, USA
Cristina Gordon, MD
Voluntary Clinical Instructor
University of California San Diego
San Diego, CA, USA
Julie Hauer, MD, FAAHPM

Medical Director
Seven Hills Pediatric Center
Groton, MA, USA
Lauren Heathcote, PhD

Postdoctoral Researcher
Department of Anesthesiology, Perioperative, and Pain Medicine
Palo Alto, CA, USA
Lynne Helfand, MSW, LICSW, MPH

Lung Transplant Program
Boston, MA, USA
Chelsea Heneghan, MSN, CPNP-AC/PC, CPHON

Nurse Practitioner
Division of Pediatric Palliative Care
Boston Children’s Hospital and Dana-Farber Cancer Institute
Boston, MA, USA
Pamela S. Hinds, PhD, RN, FAAN

The William and Joanne Conway Chair in Nursing Research
Executive Director, Department of Nursing Science, Professional
Practice, and Quality Outcomes
Research Integrity Officer, Children’s National Hospital
Professor
The George Washington University
Washington, DC, USA
Lisa Humphrey, MD
Director of Hospice and Palliative Medicine
Nationwide Children’s Hospital
Columbus, OH, USA
Jennifer Hwang, MD, MHS, MSEd

Assistant Professor
Clinical Pediatrics
Director of Education, Pediatric Advanced Care Team
Children’s Hospital of Philadelphia
Shana Jacobs, MD
Associate Professor
Children’s National Hospital
The George Washington University
Washington, DC, USA
Emily Johnston, MD, MS

Assistant Professor
Pediatric Hematology/Oncology
University of Alabama at Birmingham
Birmingham, AL, USA
Danielle Jonas, MSW, LCSW

PhD Student
New York University, Silver School of Social Work
New York, NY, USA
Megan Jordan, MD
Medical Director Pediatric Palliative Care
Assistant Professor of Medicine and Pediatrics
Durham, NC, USA
Marsha Joselow, LCSW

Dana-Farber Cancer Institute and Boston Children’s Hospital
Boston, MA, USA
Tammy I. Kang, MD, MSCE
Texas Children’s Hospital
Baylor College of Medicine
Houston, TX, USA
Timothy Klouda
Division of Pulmonary Medicine
Boston, MA, USA
Blyth Lord, EdM

Executive Director
Courageous Parents Network
Newton, MA, USA
Wei Li Adeline Koay, MBBS, MSc

Infectious Diseases Attending
Department of Infectious Diseases
Washington, DC, USA
Kathie Kobler, PhD, APRN, PCNS-BC, CHPPN, FPCN, FAAN

Coordinator
Center for Fetal Care
Advocate Children’s Hospital
Park Ridge, IL, USA
Eunice Koh, MD
Clinical Assistant Professor of Pediatric Critical Care
Stanford, CA, USA
Deborah A. Lafond, DNP, PPCNP-BC, CPON, CHPPN, FPCN,

FAAN
Clinical Director
PANDA Palliative Care Team
Washington, DC, USA
Kristen Lakis, MSW, LCSW, MDiv

Pediatric Palliative Care Social Worker
Durham, NC, USA
Emily Layok, MS, CCLS

Child Life Specialist
Durham, NC, USA
Shih-Ning Liaw, MD, FAAP

Program Director
Harvard Interprofessional Pediatric Palliative Care Fellowship
Boston Children’s Hospital/Dana-Farber Cancer Institute
Boston, MA, USA
Stephen Liben, MD
Director
Pediatric Palliative Care Program
McGill University
Montreal Children’s Hospital
Montreal, QC, Canada
Becky Lois, PhD

NYU Grossman School of Medicine Department of Child and
Adolescent Psychiatry
Pediatric Psychology Director
Integrated Behavioral Health Programs
New York, NY, USA
Debra Lotstein, MD, MPH

Chief, Division of Comfort and Palliative Care
Children’s Hospital Los Angeles
Associate Professor of Clinical Pediatrics
Keck School of Medicine of the University of Southern California
Los Angeles, CA, USA
Robert Macauley, MD
Cambia Health Foundation Endowed Chair in Pediatric Palliative Care
Oregon Health and Science University
Portland, OR, USA
Kevin Madden, MD
Assistant Professor
Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine
Division of Cancer Medicine
The University of Texas, MD Anderson Cancer Center
Houston, TX, USA
Margaret M. Mahon, PhD, CRNP, FAAN, FPCN

Pain and Palliative Care
Dermatologic Conditions and Symptom Control
National Institutes of Health
Bethesda, MD, USA
Daniel P. Mahoney, MD
Texas Children’s Hospital
Baylor College of Medicine
Houston, TX, USA
Meghan L. Marsac, PhD

Associate Professor
University of Kentucky College of Medicine
Lexington, KY, USA
Sarah Matthews, MD, AAHIVS

Fellow
Hospice and Palliative Medicine
University of California San Diego
San Diego, CA, USA
Julia McBee, RN, MSN, CPNP

Pediatric Advanced Care Team (PACT) Nurse Practitioner
New York, NY, USA
Sarah McCarthy, PhD, MPH, LP

Assistant Professor of Psychiatry and Psychology, Division of Child
and Adolescent Psychology
Department of Psychiatry and Psychology
Mayo Clinic College of Medicine, Mayo Clinic
Rochester, MN, USA
Michael McCown, DO
Chief, Pediatric Pulmonology
Walter Reed National Military Medical Center
Bethesda, MD, USA
Elissa G. Miller, MD
Chief, Division of Palliative Medicine
Division of Palliative Medicine
Nemours/Alfred I. DuPont Hospital for Children
Wilmington, DE, USA
Kim Mooney-Doyle, PhD, RN, CPNP-AC
Assistant Professor
University of Maryland School of Nursing
Baltimore, MD, USA
Sue E. Morris, PsyD

Senior Psychologist
Director Bereavement Services
Department of Psychosocial Oncology and Palliative Care
Dana-Farber Cancer Institute
Assistant Professor
Boston, MA, USA
Alexis Morvant, MA, MD, FAAP

Chief of Pediatric Palliative Care
Children’s Hospital New Orleans
Assistant Professor
Louisiana State University Health Sciences Center
New Orleans, LA, USA
Jeffrey Moss, PharmD

Clinical Specialist Pharmacist
Pediatric Intensive Care Unit
Department of Pharmacy
Lucile Packard Children’s Hospital Stanford
Palo Alto, CA, USA
Jonathan Mullin, MD
Washington University School of Medicine
St. Louis, MO, USA
Sara Munoz-Blanco, MD
Assistant Professor
Neonatal-Perinatal Medicine/Pediatric Hospice and Palliative Medicine
Section of Palliative Care, Department of Internal Medicine
University of Texas Southwestern
Dallas, TX, USA
Anna C. Muriel, MD, MPH

Associate Professor of Psychiatry
Division Chief
Pediatric Psychosocial Oncology
Dana Farber Cancer Institute
Boston, MA, USA
Tessie October, MD, MPH

Department of Pediatrics, Division of Critical Care Medicine
Washington, DC, USA
Katherine Ort, MD
Clinical Assistant Professor of Child and Adolescent Psychiatry and
Pediatrics
Adolescent Psychiatry and Department of Pediatrics
New York, NY, USA
Maryland Pao, MD
Clinical and Deputy Scientific Director
National Institute of Mental Health Intramural Research Program
Bethesda, MD, USA
Danai Papadatou, PhD

Professor of Clinical Psychology
Faculty of Nursing National and Kapodistrian University of Athens
Athens, Greece
Priyal Patel, DO
Assistant Professor
Hospice and Palliative Medicine
Pediatric Hematology/Oncology/Blood and Marrow Transplant
Nationwide Children’s Hospital
Columbus, OH, USA
Kathleen Perko, MS, PPCNP-BC, CHPPN, CPON, CPLC, FPCN

Pediatric Palliative Care Certificate Track Director
Palliative Care Training Center
University of Washington
Seattle, WA, USA
Thaddeus M. Pope, JD, PhD

Professor of Law
Mitchell Hamline School of Law
St. Paul, MN, USA
Nicholas Purol, MSW

Social Worker
Psychosocial Oncology and Palliative Care
Boston, MA, USA
Kimberly A. Pyke-Grimm, PhD, RN, CNS, CPHON

Nurse Scientist
Department of Nursing Research and Evidence-Based Practice
Clinical Assistant Professor, Division of Hematology/Oncology
Lucile Packard Children’s Hospital Stanford
Palo Alto, CA, USA
Elliot Rabinowitz, MD
Division of Pulmonary Medicine
Boston Children’s Hospital and Dana-Farber Cancer Institute
Instructor of Pediatrics
Boston, MA, USA
Lindsay Ragsdale, MD, FAAP, FAAHPM

Chief, Division of Pediatric Palliative Care
Kentucky Children’s Hospital
University of Kentucky
Lexington, KY, USA
Natella Rakhmanina, MD, PhD

Director of HIV Services and Special Immunology
Washington, DC, USA
Anke Reineke, PhD, BCIAC

Pschologist
CSH Inpatient Pain Program
Rady Children’s Hospital San Diego
San Diego, CA, USA
Stacy S. Remke, MSW, LICSW

Senior Teaching Specialist
Division of Pain and Palliative Care and Social Work
Valerie E. Rogers, PhD, RN, CPNP

Retired
University of Maryland School of Nursing
Baltimore, MD, USA
Karen Ron-Li Liaw, MD

Adolescent Psychiatry
Service Chief
New York, NY, USA
Abby R. Rosenberg, MD, MS, MA

Associate Professor
University of Washington School of Medicine
Seattle, WA, USA
Rachel Rusch, LCSW, MSW, MA

Division of Comfort and Palliative Care
Children’s Hospital Los Angeles
Los Angeles, CA, USA
Chase Samsel, MD
Assistant Professor of Psychiatry
Medical Director
Psychiatry Consultation Service
Department of Psychiatry and Behavioral Sciences
Attending Psychiatrist
Pediatric Transplant Center
Department of Psychiatry and Behavioral Sciences
Boston, MA, USA
Michael Sangster, BScPT, MBA, DPT

Physiotherapist
Clinical Specialist (Pain Science)/Clinical Associate
IWK Health Centre/Dalhousie University
Halifax, NS, Canada
Caitlin Scanlon, MSW, LCSW

Pediatric Palliative Care Team
Riley Hospital for Children
Indiana University Health
Indianapolis, IN, USA
Rose Sharpe, MSN, CPNP

Nurse Practioner
Pediatric Palliative Care NP
Durham, NC, USA
Richard J. Shaw, MD
Professor of Child and Adolescent Psychiatry and Pediatrics
Stanford, CA, USA
Bryan Sisk, MD, MSCI

Assistant Professor
Department of Pediatrics, Division of Hematology and Oncology
Department of Medicine, Bioethics Research Center
Washington University School of Medicine in St. Louis
St. Louis, MO, USA
Jennifer M. Snaman, MD, MS

Assistant Professor
Department of Pediatric Oncology
Boston, MA, USA
Barbara M. Sourkes, PhD

Professor
Stanford, CA, USA
Barbara Speller-Brown, DNP, CPNP, MSN

Division of Pediatric Hematology
George Washington University School of Medicine and Health
Sciences
Lead Sickle Cell Translational Research APN
Director SCD Transition Clinic
Washington, DC, USA
Anne Sullivan, MD
Instructor in Pediatrics
Attending Neonatologist
Division of Newborn Medicine
Boston, MA, USA
Amanda L. Thompson, PhD

Chief, Pediatric Psychology
Life with Cancer
INOVA Schar Cancer Institute
INOVA Health System
Fairfax, VA, USA
Christy Torkildson, PhD, RN, PHN, FPCN, PACT

Team Coordinator
Complex Pain and Palliative Care
UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland
Senior Clinical Practice Consultant
Hospice and Palliative Care, Banner Health
Gilbert, AZ, USA
Paula Tran, MD
Clinical Assistant Professor of Child and Adolescent Psychiatry
Stanford, CA, USA
Christina Ullrich, MD, MPH
Assistant Professor
Clinical Director
Senior Physician
Psychosocial Oncology and Palliative Care
Pediatric Hematology/Oncology
Boston, MA, USA
Elisha Waldman, MD, FAAHPM

Chief, Division of Palliative Care
Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago
Northwestern University Feinberg School of Medicine
Chicago, IL, USA
Meaghann S. Weaver, MD, MPH, FAAP

Adjunct Associate Professor
Department of Palliative Care
University of Nebraska Medical Center
Omaha, NE, USA
Jennifer Webb, MD, MSCE

Division of Pediatric Hematology
George Washington University
School of Medicine and Health Sciences
Washington, DC, USA
Kimberley Widger, RN, PhD, CHPCN(C)

Associate Professor
Lawrence S. Bloomberg Faculty of Nursing
University of Toronto
Toronto, ON, Canada
Lori Wiener, PhD

Co-Director, Behavioral Health Core
Director, Psychosocial Support and Research Program Pediatric
Oncology Branch Center for Cancer Research, National Cancer
Institute
National Institutes of Health
Bethesda, MD, USA
Megan Wilkins, PhD

Associate Member
Divisions of Infectious Diseases and Psychology
St. Jude Children’s Research Hospital
Memphis, TN, USA
Conrad Williams IV, MD, FAAP, FAAHPM, HMDC

Medical University of South Carolina
Medical Director
Palliative Care Program
MUSC Children’s Health System
Charleston, SC, USA
Joanne Wolfe, MD, MPH

Attending Physician, Pediatric Advanced Care Team
Boston, MA, USA
Eric S. Zhou, PhD

Assistant Professor
Staff Psychologist
Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center
Boston, MA, USA
SECTION I SETTING THE STAGE
Children are born with rainbows in their hearts and you’ll never reach them
unless you reckon with rainbows.
CARL SANDBURG
We hope that the lives of all children will be filled with possibility,
with open horizons and rainbows into the future. Children with
serious illnesses, their families, and those who care for them
confront the realization that “not everything is possible,” that,
despite dramatic scientific and medical advances, the life spans of
some children will be shortened. This threat of premature loss
heightens the sense of time for children and families alike and
challenges clinicians to create new pathways of hope for them.
The interdisciplinary field of pediatric palliative care has emerged
over the past three decades, with rapid development in clinical care,
education, research, and policy. In this section, “Setting the Stage,”
themes, constructs, and emerging evidence that are foundational to
the spectrum of pediatric palliative care provide a conceptual
framework for this book and this field.
Words define, clarify, and communicate experience; their potential
impact is powerful in both positive and negative ways. The
importance of a common language cannot be underestimated when
clinicians from many disciplines care for children and families who
face extraordinary challenges. The opening chapter, “The Language
of Pediatric Palliative Care” sets this foundation.
Who are these children? Who are the parents and families who
care for them? Chapter 2 on the epidemiology of pediatric palliative
care portrays the distribution of conditions, their trajectories and
symptoms, and trends in mortality. The chapter also contains a
declaration that pediatric palliative care is a firmly established field.
Families are discussed regarding their structure, the “work of care”
for the child, coping, and financial issues. Overarching both the child
and family variables are epidemiological factors in healthcare
systems at regional, national, and international levels.
In Chapter 3, “Children’s Voices,” children and their siblings
provide another type of portrait: through their own words and
images they convey their experience of living with illness: their
awareness of its life-threatening nature, the undercurrent of
anticipatory grief, and their role in decision-making. These
experiences are a perfect prelude to the very next chapter, Chapter
4, which is on settings of care. This is because the settings are now
wherever a child needs palliative care. The nature of this care has
broadened and so, too, have the number of settings.
Chapter 5, social considerations and disparities, directly addresses
how the culture that creates disparities in healthcare in general can
also create disparities in pediatric palliative care. Cultural humility is
defined and described as a way of giving palliative care that
welcomes how individuals (children, families, care providers) can
discover how they are both different from each other and the same.
These discoveries guide best-fit palliative care for the ill child, family,
and care situation.
Pediatric palliative care programs have expanded, and this
unfolding of programs is described in Chapter 6, which shows their
growth and networking connections in a non-linear manner.
Programs are now characterized by links beyond hospital settings to
communities. Being informed by business plans has become a
necessity. Relatedly, Chapter 7 frames education and training as
benefitting from interdisciplinary approaches that span settings and
consider the skills of each learner and the knowledge gaps of each
as well. The knowledge and learning of an individual can translate
through planned actions to interdisciplinary team knowing.
“Setting the Stage” closes with Chapter 8, on quality in pediatric
palliative care and defines quality care as being based on knowing
the goals of all involved—the child, family, and care professionals.
Care based on goal awareness of all involved yields safe, effective,
patient-centered, timely, efficient, and equitable care. Providing that
kind of pediatric palliative care will help pediatric palliative care
providers from diverse disciplines to “reckon with rainbows” of all ill
children.
1 THE LANGUAGE OF PEDIATRIC PALLIATIVE
CARE
JOANNE WOLFE, PAMELA S. HINDS, AND BARBARA M. SOURKES
The Word
Oh, a word is a gem, or a stone, or a song,
Or a flame, or a two-edged sword;
Or a rose in bloom, or a sweet perfume,
Or a drop of gall is a word.
You may choose your word like a connoisseur,

And polish it up with art,
But the word that sways, and stirs, and stays,
Is the word that comes from the heart.
You may work on your word a thousand weeks,

But it will not glow like one
That all unsought, leaps forth white hot,
When the fountains of feeling run.
ELLA WHEELER WILCOX
Words are, in my not-so-humble opinion, our most inexhaustible source of

magic. Capable of both inflicting injury, and remedying it.
J. K. ROWLING (HARRY POTTER AND THE DEATHLY HALLOWS)
INTRODUCTION
Basic words such as “palliative care,” “end-of-life care,” and “terminal

care” are often used interchangeably yet they convey very different
meanings to clinicians, patients, and families and can lead to
unintentional and harmful consequences. As stated by Dr. Eric
Cassell, “Similar to scalpels for surgeons, words are the palliative
care clinician’s greatest tools. Surgeons learn to use their tools with
extreme precision, because any error can be devastating. So too
Another random document with
no related content on Scribd:
siivetön naaras; toisissa lajeissa on kummallakin sukupuolella tämä
ominaisuus.
Tätä pimeässä-loistamiskykyä ei ole voitu tarkoin selittää. Ennen

luultiin sen johtuvan jonkin aineen hitaasta palamisesta, jota nämä
hyönteiset ruumiistaan erittäisivät, mutta nykyään sen otaksutaan
olevan hermojen toimintaa; samalla tapaa kuin sähköankerias ja
torpeedokala kykenevät muuntamaan hermovoimaansa
sähköisyydeksi, muuntavat tulikärpäset ja kiiltomadot sen valoksi.
On myöskin otaksuttu, että eri sukupuolet tämän valon avulla
löytävät toisensa, ja että se voi myös olla varjeluskeino niiden
pahimpia vihollisia lintuja vastaan, koska nämä pelkäävät käydä
sellaisen saaliin kimppuun, joka levittää itsestään niin salaperäistä
valoa.
8. Koralli.
Kuumien ilmanalain merissä työskentelee lukematon joukko pieniä

rakennusmestareita, jotka suorittavat rakennustöitä paljon
valtavampia kuin ovat ihmiskätten luomat. Eteläisten merien suurten
saarien edustalle kohoo välistä ihmetyttävän nopeasti pitkiä
kaririuttoja, tehden vaarallisiksi kulkureitit, joita merimiehet ennen
kyntivät täysin purjein. Toisin paikoin syntyy ihmeellisiä, aivan
pyöreitä saaria, jotka keskelleen sulkevat tyynen suvannon, kuitenkin
niin että nämä sisäjärvet ovat aukon kanssa yhteydessä ympäröivän
meren kanssa. Näille ympyränkehän muotoisille saarille viskaavat
aallot leviä ja muita vesikasveja, jotka vähitellen mätänevät mullaksi;
laineilla ajelehtaa rantaan kaukaisista seuduista tulleita
kokospähkinöitä ja muita siemeniä, jotka alkavat itää tuossa
mullassa. Ja niin on keskelle rannatonta, myrskyävää merenulappaa
syntynyt kaunoinen saari tyynine sisäjärvineen, todellinen pieni
paratiisi, jonne linnut osaavat tiensä ja vihdoin ihminenkin.
Nämä riutat ja saaret ovat kalkkiutuneita polyyppien runkoja ja

niiden rakennusmestarit ovat heikkoja, mitättömiä eläimiä, useinkin
niin pieniä että niitä näkee vain suurennuslasin avulla.
Polyyppirungot ovat kovat kuin kiintein marmori, ja samoin kuin tälle
voi niillekin hiomalla antaa mitä hienoimman kiillon. Kun sellaisen
nostaa vedestä — missä sitä tavataan vain hyvin syvillä kohdilla —
muistuttaa se ulkomuodoltaan pientä pensaskasvia varsineen ja
haaroineen; ja jos rungon leikkaa poikki, näkee siinä pyöreitä
renkaita aivan kuin monissa kasveissa. Haarat ovat pehmeän,
ruusunpunaisen kaarnan peittämät ja niissä huomaa siellä täällä
pieniä reikiä. Jokaisessa sellaisessa reiässä asustaa yksi korallin
rakennusmestareista. Ne ovat pienoisia polyyppeja, jotka ovat vallan
pienten, sieväin, valkoisten kukkien näköisiä ja joiden keskestä
lähtee kahdeksan karvareunaista kukkalehteä.
Korallien omituinen kiinteys ja ulkomuoto saivat aikaan sen, että

tarvittiin enemmän kuin 2,000 vuotta ennenkun päästiin selville
niiden oikeasta olemuksesta. Korallin tavaton kovuus sekä kaunis
väri ja kiilto, minkä se hiottaessa sai, antoivat vanhan ajan kansoille
— jotka jo sitä käyttivät koristuksenaan — aihetta siihen luuloon, että
se oli kivennäisainetta. Mutta jo roomalaiset ja kreikkalaiset
päättelivät korallin kasvimaisesta ulkomuodosta, että se oli jokin
merenpohjassa kasvava pensaslaji; sen kovuuden arveltiin johtuvan
siitä, että se irtikiskaistuna yhtäkkiä kivettyi veden pinnalle ja ilman
yhteyteen tultuaan. Tämä mielipide sitten vallitsi pitkät ajat, ja sitä
vahvisti vielä se huomio, että kun polyypinhaaroja heti niiden
merenpohjasta nostamisen jälkeen pantiin meriveteen, niin pinnalla
olevat nuppumaiset kohokkeet levisivät auki ja paljastivat nuo pienet
vaikeat tähtimäiset kukat. Vasta noin parisataa vuotta takaperin
saatiin selville, että näissä "kukissa" ei ollut mitään kukkien
tärkeimpiä osia, heteitä ja emiä, vaan että ne olivat pieniä eläimiä,
polyyppejä. Samaten huomattiin vastoin tuota kivettymisluuloa, että
koralli merenpohjassa ollessaan oli aivan yhtä kova kuin kauniiksi
koristeeksi valmistettuna.
Näitä polyyppirakennuksia on lukuisimmin Etelämeressä, missä ne

toisin paikoin muodostavat Alppien pituisia merenalaisia vuorijonoja.
Tyynessä valtameressä olevain suurten korallisaarten luku nousee
300:taan, jotka yhteensä peittävät n. 50,000 neliökilometrin
suuruisen pinta-alan. Uuden Kaledonian edustalle korallit ovat
rakentaneet mereen 600 kilometrin ja Australian koillista rannikkoa
pitkin 1,500 kilometrin pituisen vallin. "Nämä riutat muodostavat
yhdessä jättiläisrakennuksen, jonka rinnalla Babylonin muurit ja
Egyptin pyramiidit ovat vain lasten leikkikaluja", sanoo eräs
kirjoittaja. "Ja nämä polyyppirakennukset ovat suoritetut keskellä
valtameren kuohuja ja raivoisia myrskyjä, jotka tekevät niin pian
lopun ihmisten valtaisimmistakin luomista.".
Nuo ihmeelliset pikku eläimet, jotka ovat ilman käsiä ja jalkoja ja

joiden elintoimintaa välittää vain suu ja vatsa, syövät silmin
näkymättömiä eläinjäännöksiä, joita on kaikkialla aalloissa. Siten ne
pitävät merta puhtaana sitä saastuttavista aineksista.
Paitsi koristuksiin käytetään korallia Punaisen meren ja Intian

meren rannikoilla sekä eräillä Tyynen meren saarilla
rakennusaineeksikin. Siitä voi murtaa 8-10:kin metrin pituisia
lohkareita, ja niistä rakennetut asumukset helottavat auringon
paisteessa kuin mitkäkin satulinnat.
9. Kangashärkä.
Ihmeellinen on hyönteisten muodonvaihdos. Monesti melkein

näkymättömän pienestä siemenmunasta kasvaa madon tai
tuhatjalkaisen näköinen toukka, joka usein on raateleva peto
vertaistensa kesken. Kun se aikansa on tässä muodossa vaeltanut,
erittää se ympärilleen kuoren ja elää siinä kotelona liikkumatta ja
ravintoakaan etsimättä ja valmistelee salaperäistä muutosta
itsessään.
Jonakin kauniina päivänä se vihdoin rikkoo vankilansa ja lentää

kesäiseen päivänpaisteeseen kultasiipisenä perhosena,
metallinhohtoisena korentona tahi uutterana mehiläisenä. Toukan ja
täysin kehittyneen hyönteisen ulkomuodossa ja elämäntavoissa on
suunnaton ero. Ruma lehtimato söi tuoreita lehtiä, mutta kullalta ja
siniseltä hohtavana perhosena se kuolisi tällä ruoalla nälkään, sillä
saatuaan loistavat siipensä se tarvitsee hienompaa ravintoa ja elää
nyt vain kukkien herkullisesta hunajasta. Kaikissa komeissa väreissä
kimaltelevat kovakuoriaiset eivät enää tuntisi inhottavaa maan alla
elävää mustaa matoa entiseksi muodokseen. Taivaankaaren
väreissä helottava sudenkorento eli toukkana järvien ja nevojen
mudassa; mutta kun sen aika on tullut, kiipeää se ruovonkorrelle, luo
päältään kiduksilla varustetun vesipukunsa ja purkaa auki
hartioihinsa kasvaneet kimaltelevat siivet, joilla se kohoaa lentoon.
Jos sen väkisin panisi entiseen elementtiinsä, hukkuisi se surkeasti.
Eräs toinen korento — joka muuten on aivan sudenkorennon
näköinen — ei toukkana ollessaan elä vedessä, vaan hiekassa ja
päivänpaisteessa. Tämä toukka on tunnettu "kangashärkä", jota
monissa vieraissa kielissä sanotaan muurahaisleijonaksi. Se on
pelottava ja viekas peto, jonka pyytämiskeino on erittäin
mieltäkiinnittävä.
Se kaivaa satimensa kuivimpaan ja hienoimpaan hiekkaan mitä

löytää. Kuoppa on suppilonmuotoinen ja mitä siroimmin sorvattu.
Kaivaessaan härkämme käyttää ainoastaan päätään ja
niskalihaksiaan. Se asettuu keskelle valitsemaansa alaa ja panee
sarvillaan päänsä päälle muutamia hiekkajyväsiä, jotka se sitten
nakkaa äkkinäisellä nykähdyksellä ylöspäin; ja tämä liike uudistuu
niin sukkelaan, että hiekkajyväset lentävät yhtenäisenä suihkeena.
Kun kuopan sivut ovat tulleet niin luisuiksi ja sileiksi, ettei mikään
hyönteinen pääse kiipeämään niitä ylöspäin, kaivautuu toukka
kuopan pohjalle, niin että siitä näkyy vain uhkaavat leuvat, jotka
selkoselälleen avattuina odottavat saalista.
Hiekkakankaalla juoksee ahkera muurahainen etsien tikkuja

pesänsä rakennusaineiksi. Se tulee arvaamattaan kuopan reunalle,
ja joko varomattomuudessaan tai pelkästä uteliaisuudesta sattuu se
kurkistamaan liian pitkälle reunan yli. Silloin pettää sen jalat ja se
luisuu auttamattomasti kaltevaa reunaa alaspäin. Se koettaa pitää
vastaan ja haraa jalkansa hiekkaan, mutta tämä antaa perään ja se
putoo alas kuopan pohjaan, missä vihollisen peljättävät leuvat
rutistavat sen kuoliaaksi ja imevät kuiviin.
Välistä sattuu isompikin eläin eksymään tähän satimeen. Se tekee

tavattomia ponnistuksia päästäkseen reunaa pitkin jälleen ylös.
Mutta "härkä" nakkaa niskallaan taukoamatta hiekkaa sen päälle,
niin että se typertyneenä viimein painuu pohjaan. Sen kohtalo on
sama kuin edellisenkin — kangashärkä ei anna armoa kellekään.
Mutta jos tuo pikku peto jättäisi kaikki tappamainsa hyönteisten

jäännökset kuoppaan, tulisi tästä inhottava ruumishuone ja se
täyttyisikin pian. Sen vuoksi asukkaan täytyy keksiä keino ateriainsa
jätteiden pois saattamiseksi. Joka kerta kun se on pyytänyt ja imenyt
saaliin kuiviin, sijoittaa se kuolleen raadon niskallensa ja heittää sen
voimakkaalla viskauksella ilmaan, niin että se tavallisesti putoo
kauvas kuopan reunasta. Tällä tavoin eivät tulevat uhritkaan joudu
lainkaan epäilemään kuopan vaarallisuutta.
10. Viheriöivä meri.
Kulkiessaan ensi kerran Atlannin yli Kristoffer Kolumbus eräänä

aamuna herätessään hieroi ihmetellen silmiään, kun huomasi
laivojensa joutuneen keskelle viheriöivää nurmikenttää — siltä se
ainakin näytti. Niin pitkältä kuin silmä kantoi, peitti merenpintaa
kellertävän viheriä kasvullisuus. Tuuli oli kevyt, missään ei näkynyt
lintuja, jotka olisivat tietäneet maata olevan lähellä, eikä moista
kasvullisuuden runsautta voitu millään tavoin selittää.
Merimiehet joutuivat kauhun valtaan; he sanoivat että Jumala

tahtoi täten näyttää vihaansa Kolumbukselle, koska tämä yritti tutkia
hänen salaisuuksiaan, ja oli jättänyt hänet miehineen saatanan
valtaan, joka nyt ylläpiti koko matkan sellaista tuulta että heidän oli
mahdotonta enää palata Espanjaan ja johdatti heidän laivansa
matalikoille ja tähän merkilliseen ruohikkoon, missä he tulisivat
toivottomasti menehtymään.
Kolumbus antoi laskea luotauslangan ja huomasi meren näillä
paikoin suunnattoman syväksi — niin syväksi ettei lanka ollenkaan
käynyt pohjaan; tuon tuostakin toimitettiin uusia luotauksia, mutta
vesi tuntui pohjattomalta. Päivä päivältä he purjehtivat hitaasti
eteenpäin uiskentelevain leväröykkiöiden läpi; kunnes vihdoin
näkivät selvän ulapan siintävän edessään ja laiva, merimiesten
rajattomaksi iloksi, pääsi jälleen avoimeen veteen.
Aina siitä päivästä lähtien — ja tiesi kuinka monta vuosisataa

ennen sitä — on tämä ihmeellinen viheriöivä meri ollut olemassa. Se
on tunnettu Sargasso-meren nimellä ja sijaitsee Azorien, Kanarian
saarten ja Viheriän niemen välillä. Sen syvyys on vielä tutkimaton, ja
sen pintaa peittää ijäti viheriä leväkerros, joka on niin tiheä että
nykyaikaistenkin alusten on hyvin vaikea päästä sen läpi kulkemaan.
Höyrylaivat mieluimmin välttävät sitä, koska levät kääriytyvät niiden
potkurien ja siipien ympärille ja pysäyttävät siten kulun, mutta
purjealusten on matkallaan Kapiin tai Länsi-Intiaan tahi Etelä-
Amerikkaan pakko kulkea sen läpi.
Tämä meri on enimmäkseen aivan tyyni — vain ani harvoin tuima

myrsky sen pintaa röyheltää ja kiskoo leviä irti pohjasta. Mutta
tavallisesti keinuu sen viheriä pinta yhtä rauhallisena ja
salaperäisenä kuin Kolumbuksen ensi kerran keksiessä sen.
11. Lentäviä eläimiä.
Lentävillä eläimillä me tavallisesti ymmärrämme lintuja ja

hyönteisiä, jotka sitä tarkoitusta varten muodostuneilla siivilään
pysyvät ilmassa ja pääsevät liikkumaan eteenpäin. Mutta luonnossa
on muitakin eläimiä, joilla tosin ei ole varsinaisia siipiä ja jotka siis
eivät sanan oikeassa merkityksessä "lennä", mutta jotka siltä
pääsevät ilmassa kulkemaan melkoisia matkoja.
Sellaisia eläimiä ovat siipioravat, lentävät apinat ja lentävät

sisiliskot eli draakot.
Kaikilla niillä on etu- ja takaraajojen välillä oleva nahka venynyt

leveäksi, koossa ollen poimulliseksi kalvoksi. Puusta puuhun
hyppiessään ne levittävät jalkansa haralleen, ja silloin tämä
nahkakalvo tulee jonkinmoiseksi laskinvarjoksi eli lentokoneen
siiveksi, jonka avulla ne pääsevät liitämään ilmassa sangen pitkiäkin
matkoja. Mutta kuten sanottu, siipi se ei ole eikä sitä liikuteta ylös ja
alas siiven tavoin. Ja lentokin on vain liitämistä, ilma kannattaa
levitettyä lentonahkaa samalla tapaa kuin paperileijaa.
Siipioravan koti on Etu- ja Taka-Intiassa, mutta tavataan sitä

jotenkin yleisesti muuallakin, m.m.
Suomessakin. Se on hyvin sievä pikku eläin, jolla on isot,

ulospistävät silmät ja tuuhea häntä kuten tavallisella oravalla. Se on
tavallisesti mustan-harmaa yläpuolelta ja vaaleampi rinnasta ja
vatsan alta. Se rakentaa pesänsä puunkoloihin ja lähtee niistä öisin
ulos hakemaan ruokaansa, jona ovat hedelmät ja siemenet. Lentävä
apina on puoliapina ja kuuluu Madagaskarin maki-apinoihin.
Ulkomuodoltaan se on jotenkin samallainen kuin edellinen, mutta

sillä on lentokalvo takajalkojen ja hännän välilläkin. Se syö
hyönteisiä, joita se ajaa takaa lentäen puusta toiseen. Sen sanotaan
voivan yhtä menoa liitää 60-70:kin metriä.
Lentävät sisiliskot ovat todellisia pieniä sisiliskoja, joita tavataan
Intian aarniometsissä ja saarilla. Ne ovat muuten tavallisten
sisiliskojen näköisiä, paitsi että niiden ruumiin kupeilla on ihopoimu,
jota suoraan sivuille päin kasvaneet kylkiluut levittävät, kannattaen
eläintä paperileijan tavoin ilmassa. Suuntaa se ohjaa hännällään,
joka on muuta ruumista paljon pitempi. Eläimen nahka on hyvin
loistavanvärinen, niin että se varjosta yht'äkkiä valoon tullessaan
säteilee kuin jalokivikoriste. Tämä seikka ynnä sen merkillinen
ulkomuoto ja elintapa ovat antaneet kansan mielikuvitukselle aihetta
kutsua sitä draakoksi eli louhikäärmeeksi, se kun pienoiskoossa
muka muistuttaa tärinäin julmia siivekkäitä louhikäärmeitä, jotka
vartioivat kätkettyjä aarteita ja vangittuja prinsessoja. — Tämä
omituinen pikku eläin kiipee hyvin sukkelaan puitten runkoja ylös, ja
tarpeeksi korkealle päästyään se heittäytyy "siipiensä" varaan
tavoittaakseen hyönteisiä, joista se elää.
12. Victoria Regia.
"Oli tammikuun 1 päivä, kun me kestettyämme sanomattomia

vaikeuksia, joilla luonto näytti tahtovan estää matkaamme Berbice-
virtaa ylöspäin, saavuimme erääseen poukamaan, jossa virta laajeni
järventapaiseksi tyynivetiseksi suvannoksi. Tämän eteläpäässä
herättivät eräänlaiset esineet minun huomiotani. Kauvempata oli
mahdoton arvata mitä ne oikeastaan olivat; mutta melottuamme
kanooteillamme lähemmäksi havaitsin sanomattomaksi
hämmästyksekseni niiden olevan — kasvitieteellisen ihmeen.
"Nyt olivat kaikki vaivat ja harmit unohdetut. Minä tunsin itseni taas
kasvientutkijaksi sormenpäitä myöten. Vedenpinnalla kellui
suunnaton lehti, noin 2 metriä läpimitaten, pinta nahkea ja varustettu
leveällä ylöspäin kääntyvällä reunalla, yläpuoli vaalean vihreä ja
alapuoli kirkkaan tulipunainen. Ja aivan jättiläis-lehden veroinen oli
kasvin ihmeellinen kukkakin, jonka muodostivat satamäärät,
lumivalkeasta ruusunpunaiseen vaihtelevat terälehdet. Tyyni
vedenpinta oli aivan täynnä näitä ihania kukkia, ja meloessani yhden
luota toiselle keksin aina uutta ihailtavaa."
Näin kirjoittaa kasvientutkija Schomburgk, joka v. 1837

ensimmäiseksi keksi Victoria Regian Brittiläisessä Guyanassa Etelä-
Amerikassa. Kaksitoista vuotta myöhemmin sitä voitiin jo
menestyksellä kasvattaa useissa Europan etevimmissä
kasvihuoneissa, ja nykyään sellainen on m.m. Helsingin yliopistonkin
kasvitieteellisessä puutarhassa.
On kokeiltu, suuriako painoja tämän majesteetillisen kasvin lehti

voi kannattaa. Ensin pantiin lapsi istumaan eräälle suurimmista
lehdistä, ja se kantoi lapsen yhtä helposti kuin perhosen. Sitten kävi
puutarhuri makaamaan lehdelle, eikä se näyttänyt painuvan paljon
ollenkaan. Painoa lisättiin asteettain, kunnes kokeista kävi selville
että lehdelle voi latoa kolmen tavallisen kokoisen miehen painon,
ennenkun se rupesi vähitellen painumaan veteen. Tällainen lehti
vaatii vankan kannan; se kasvaakin virran pohjasta 6—7 metrin
korkeuteen ja jakautuu lehden alapinnalla monilukuisiksi jänteviksi
suoniksi, jotka jättiläissormien tavoin kannattavat varsinaista
lehtilevyä, Kuuman ilmanalan vesilinnut ja kahlaajat lepäävät
mielellään näillä luonnon niille tarjoamilla lautoilla.
13. Muinaisia jättiläismatelijoita.
Ammoisina aikoina, jolloin nykyisiä kivihiili kerroksia muodostaneet

saniaiset ja kortteet ylenivät palmujen tapaisina jättiläispuina
maamme pinnalla outojen merien ja nevojen rannoilla, kuhisivat
niiden muodostamat aarniometsät ja suunnattomat suot täynnä
omituisen näköisiä matelijoita, jotka kooltaan olivat meidän nykyisiin
sisiliskoihimme samassa suhteessa kuin äskenmainitut puut meidän
saniais- ja kortekasveihimme.
Sarvilisko (Ceratosaurus) oli 12—15 metriä korkea, siis 2—3

kertaa isompi kuin nykyinen norsu. Sen ulkomuoto — sarveis-
kilpimäistä nahkaa lukuunottamatta — muistutti kengurua; etujalat,
olivat pienet, mutta takajalat valtaisen isot, ja niillä eläin hyppelikin
pystyssä asennossa, nojautuen levätessään mahtavaan pyrstöönsä.
Iso kita oli täynnä hirveitä krokotiilinhampaita; niistä päättäen se siis
oli lihansyöjä ja vaarallinen vihollinen muille sen ajan eläimille, joiden
kimppuun se iski hypäten niinkuin nykyajan jalopeura tai tiikeri.
Mikään älykäs eläin ei tämä peto kuitenkaan ollut, sillä sen nykyisin
löydetyssä pääkallossa oli aivoilla perin pienoinen tila.
Samaan luokkaan kuin edellinen kuului pyrstölisko (Stegosaurus),

jolla myöskin oli jättiläisruumis, mutta pieni pää. Sen mahtava
puolustusase oli rivi pitkin koko selkää kulkevia sarveisliuskoja, jotka
varmaankin pysyttelivät edellisen pedon kunnioitettavan välimatkan
päässä siitä. Valtavalla pyrstöllään se myöskin kykeni
puolustautumaan noitten alku-aikojen raatelijoita vastaan. —
Nykyistä sarvikuonoa muistutti ulkomuodoltaan kolmisarvilisko
(Triceratops) paljon enemmän kuin kylmäveristä matelijaa;
ainoastaan sen krokotiilinpyrstön näköinen häntä vie sen
jälkimmäiseen luokkaan. Sekin oli kahta vertaa isompi nykyajan
norsua.
Edellä mainitut eläimet olivat etupäässä maaeläimiä — saalistaan

ne kyllä osasivat tavoittaa vedessäkin. Vesieläimiä yksinomaan olivat
sitävastoin kalalisko (Ichtyosaurus) ja joutsenlisko (Plesiosaurus),
jotka olivat räpyläjaloilla varustetut. Kalaliskolla oli — kuten sen
nimikin osottaa — kalanmuotoinen ruumis, mutta sen avara kita oli
kuin krokotiilin ja siinä oli satamäärin hirvittäviä hampaita. Sen silmät
olivat isot kuin viilipytyt ja voivat nähtävästi loistaa pimeässäkin. —
Joutsenliskolla, jonka ruumis muistutti hyljettä, oli pitkä notkea kaula,
joka päättyi pienoiseen päähän. Yhdessä edellisen kanssa se oli
vesien hallitsija.
Peräti omituinen eläin oli lentolisko (Pterodactylus), joka myös oli

matelija, mutta varustettu yökönsiivillä ja edusti täten alkuaikojen
lintumaailmaa. Sen pääkin muistutti linnunnokkaa, mutta suu oli
täynnä teräviä hampaita. Sen siipien väli nousi 8 metriin, siis
runsaasti toista vertaa suuremmaksi kuin isoimman nykyajan linnun,
kondoorikotkan. Se oli yhtä hyvin kotonaan kaikissa alkuaineissa: se
lensi kuin lintu, ui ja sukelsi kuin kala ja mateli ja kiipeili puissa niin
kuin joku maaelävä. Sellaisena se oli pelottava vihollinen toisille sen
aikaisille eläimille.
Kuinka näistä rumista ja hirvittävistä pedoista on saatu mitään

tietää, koska niiden elämisaika on laskettu olevan tuhansia ja
kymmentuhansia vuosia takaperin? Eräissä vuoristoissa,
nimenomaan Ranskan ja Sweitsin Jura-vuorissa sekä Wyomingissa
Pohjois-Amerikassa on hyvin vanhoista maakerroksista kaivettu esiin
näiden muinaisten jättiläismatelijain luita, jotka suuruudellaan ovat
nykyajan ihmisiä hämmästyttäneet. Niistä ovat tiedemiehet panneet
kokoon kokonaisia luurankoja; ja päätellen samoista maakerroksista
löydetyistä eläin- ja kasvijätteistä ovat he voineet suunnitella
todenmukaisilta näyttäviä arveluja näiden eläinten ulkomuodosta ja
elintavoista. Sitä aikakautta geologiassa eli maapallon historiassa,
jolloin tällaiset matelijat olivat luomakunnan herroina, onkin
ensinmainitun löytöpaikan mukaan ruvettu kutsumaan Jura-
kaudeksi.
14. Erakkorapua haastattelemassa.
Meriäyriäinen oli aikalailla hermostunut, sillä se tiesi itsellään

olevan jotenkin ikävän tehtävän toimitettavana; se oli kuullut koko
joukon juttuja siitä herrasmiehestä, jota sen nyt oli käytävä
haastattelemaan, eikä mikään niistä ollut tehnyt siihen rohkaisevaa
vaikutusta. Mutta jokainen hra Hummerin — "Merenalaisen
päivälehden" päätoimittajan — antama käsky oli sitova, siitä ei
päässyt millään mutkilla pois kiemurtelemaan.
Meriäyriäinen oli nimittäin saanut toimekseen käydä

haastattelemassa muuatta hra Erakkorapua, jonka piti asuman
jossakin Vellamonneidon ravintolan läheisyydessä; mutta tultuaan
tuon sille muuten jotenkin tutun virkistyspaikan luo ei se nähnyt
ympärillään muuta kuin Merivuokkoja ja Putkimatoja niin pitkältä kuin
merenpohjaa erotti.
Meriäyriäinen oli juuri lähtemäisillään tiehensä ilmottaakseen

esimiehelleen tehtävänsä epäonnistumisesta, kun se yhtäkkiä
huomasi erään Merivuokoista hiljakseen matavan lähemmäksi; ja
tarkemmin tulokasta tähystellessään se huomasi tämän ratsastavan
ison simpukankuoren selässä, jonka aukosta pari hirvittäviä saksia
pisti esiin. Siinähän lähestyi haastateltava henkilö omassa korkeassa
persoonassaan!
"Hyvää huomenta!" sanoi Meriäyriäinen kohteliaasti. "Voitteko

lahjoittaa minulle pari minuuttia kallisarvoisesta ajastanne, minä…"
"Kukas te olette?" ärähti Erakkorapu töykeästi. "Mitä teillä on täällä

tekemistä? Kelpaatteko edes syötäväksi? Minä en vielä ole
murkinoinut."
Meriäyriäinen kiiruhti selittämään, että hän oli sangen huonosti

sulava aamiaispala ja että oli saapunut hra Hummerin käskystä
hankkimaan joitakin tietoja hra Erakkoravun elämästä, mitkä voisivat
huvittaa "Merenalaisen päivälehden" lukijoita. Hyväksi onneksi tämä
selitys näytti miellyttävän Erakkorapua, joka alavasti pyysi
haastattelijaa käymään lähemmäksi, jotta voitaisiin pakista hiukan
tuttavallisemmin.
"Ah, kiitän nöyrimmästi", vastasi Meriäyriäinen kiireesti, "mutta

minä kuulen aivan mainiosti tältäkin paikalta." Hänestä tuntui
turvallisemmalta olla jonkun matkan päässä isännän edestakaisin
heiluvista saksista. "Onko tuo teidän ensimmäinen ja ainoa
asuntonne?"
"Eikä suinkaan", sanoi Erakkorapu, "ollessani nuorempi en asunut

näin tilavasti. Tällaisten toisten rakentamain asumusten
hankaluutena on se seikka, etteivät ne kasva yhtä mukaa asukkaan
kanssa. Minä oikeastaan vihaan muuttamista, sillä siitä on niin paljon
haittoja."
"Haittoja?" huudahti Meriäyriäinen, tehden kiireesti muistiinpanoja.
"Mitä haittoja muuttamisesta on?"
"Ei ainoastaan haittoja, vaan vaarojakin", vastasi Erakkorapu.

"Nähkääs — tahi oikeastaan te ette voi sitä nähdä — se osa
ruumiistani, joka on tämän huoneeni sisällä, on aivan paljas ja
turvaton; jos minun nyt pitää muuttaa, niin teen sen osan alttiiksi
vihamiesteni hyökkäyksille, ja aina on semmoisia heittiöitä pitämässä
varansa, siitä saatte olla varma."
"Olen aivan ihmeissäni", vakuutti Meriäyriäinen, vaikkei ollut

lainkaan ihmeissään.
"Niin on asianlaita. Mutta kun istun turvassa huoneessani, niin en

pelkää mitään. Sitäpaitsi on minulla ystäviäkin."
"Tietysti", sanoi haastattelija, "saanko kuulla keitä?"
"No, ensinnäkin tämä Merivuokko tässä katollani. Hauska toveri,

eikö totta. Se on ylimmäinen ystäväni, josta on minulle yhtä paljon
apua kuin hänelle minusta."
"Suokaa anteeksi", keskeytti Meriäyriäinen, "minä en oikein

huomaa millä tapaa?"
"Kas, minä hankin sille ruokaa ja se taas tavallaan suojelee minua.

Te itse esimerkiksi ette voinut heti keksiä minua, eikö totta, ja
samaten on kaikkien vihamiesteni laita — tämä ystäväni peittää
minut heidän näkösältään, ja siten se helpottaa minulle myöskin
saaliini hankkimisen, ymmärrättekös?"
"Ky—kyllä", sopersi Meriäyriäinen, väistyen sukkelaan vähän

kauvemmaksi, "käsitän sen täydellisesti."
"Odottakaas, siinä ei vielä ole kaikki. Haluttaako teitä koskettaa
tuntosarvellanne vähän tämän ystäväni käsivarsia? Eikö — no, se
olikin viisainta. Nähkääs, ystäväni iho on täynnä poltinkarvoja, joiden
tunnustaminen kyllä kaduttaa vierasta, joka käy liian nenäkkääksi.
Täten me kaiken kaikkiaan olemme toisillemme molemminpuoliseksi
avuksi: se kun ei itse pääse kulkemaan, niin minä kuljetan sitä
ravinnon luo; se taas kätkee minut ja suojelee minua ylivoimaisilta
vihollisiltani. Sen vuoksi kun minä muutan majaa, otan sen kauniisti
saksillani irti ja istutan uuden tupani katolle."
"Mainiota!" huudahti Meriäyriäinen, kirjoittaen vireästi

muistikirjaansa. "Entä pitävätkö kaikki heimolaisenne täten
Merivuokkoja vuokralaisinaan?"
"Oh ei", vastasi Erakkorapu; "maku meillä on erilainen. Jotkut

meistä vetäytyvät aivan paljaina ja turvattomina merilevämetsään, ja
niiden loppu on tavallisesti huono. Tuolla taas muuan veitikka elää
ystävänä Putkimatojen parissa. Perin kehno ja alhainen maku, sen
minä sanon!"
"Oh hoh, vai sen te sanotte!" kuului jyreä ääni Putkimatojen

seasta. "Kukapa välittää rahtuakaan siitä, mitä teidänlaisenne
henkilö sanoo, sen haluaisin tietää. Käykääs tänne, junkkari, niin
siistin vähän saksianne."
Ensimmäinen Erakkorapu ei näyttänyt haluttomalta noudattamaan

kutsua, ja pian olivat molemmat tuimassa käsirysyssä keskenään.
Nähtyään ettei haastattelua enää käynyt jatkaminen ja että hänen
itsensä oli turvallisempi poistua, lähti Meriäyriäinen kiireesti
toimistoon kirjoittamaan saamiaan uutisia lehteen.
15. Kaunis lintu.
Lieneeköhän sattumus vaiko syvällinen tarkotus siinä, että

kaunisäänisillä laululinnuilla on enimmäkseen vaatimaton,
yksivärinen höyhenpuku, kun taas monet laulunlahjasta osattomat
linnut upeilevat sateenkaaren värejä ja jalokivien loistoa
muistuttavissa puvuissa? Kuumien maiden aarniometsät hohtavat
kultapilkkuina kiiltävistä, äänettömistä kolibreista ja toinen toistaan
koreammista, järjettömästi lepertelevistä papukaijoista; pohjoisten
maiden metsiköt ja vainiot sen sijaan heläjävät harmaitten leivosten
ja peipposten suloäänisistä laulajaisista. Tuntuu siltä kuin puutoksen
yhdessä kohdassa korvaisi runsaus toisessa.
Kauneimpia ja merkillisimpiä kaikista linnuista on Australian

lyyralintu. Se on saanut nimensä siitä, että sen pyrstö on vallan
vanhain kreikkalaisten lyyrasoittimen muotoinen. Vaikkei tämä lintu,
yhtä vähän kuin useimmat muutkaan troopillisen ilmanalan linnut,
osaa laulaa, on se sensijaan mainio matkija. Se tekee mielellään
pesänsä uutisasukkaan majan läheisyyteen ja on pian oppinut
matkimaan kaikkia ympäristössään kuuluvia ääniä. Se osaa jäljitellä
kukon kiekumista, kanojen kaakatusta, koirien haukuntaa ja
ulvomista, sahan sihinää, kirveen iskuja, hevosparven kavioitten
töminätä ja häränajajain kehotushuutoja.
Linnut elävät tavallisesti parittain. Ääntäessään — sillä

"laulamiseksi" sitä ei voi sanoa — ne levittävät ihanan pyrstönsä
pystyyn ja räpistelevät siivillään. Tätä ne tekevät aamuin ja illoin ja
enemmän kesällä kuin talvella. Ruumis niillä on vähän kyyhkysen
ruumista isompi. Lyyralintu elää hyönteisistä ja madoista ja tekee
pesänsä jyrkkien kallioitten rotkoihin, joihin vihollisten on vaikea
päästä. Komea pyrstö kuuluu vain urospuolelle, naarakset ovat
ruskeita ja tavallisen näköisiä. Uroksen ruumis on myös ruskea,
mutta molemmissa mahtavissa pyrstöhöyhenissä on vuorotellen
vaaleita ja tummia juovia ja kupu on punertava. Vasta neljäntenä
ikävuotenaan urospuolinen lyyralintu on kehittynyt täydelliseen
komeuteensa.
16. Kiehuvia lähteitä.
Uuden Seelannin pohjois-saari on luonnon ihmemaita. Vaikka

siellä ei enää ole toimivia tulivuoria, on kiehuvien ja kuumaa vettä
korkealle suihkuttavien lähteiden luku niin suuri, että monissa
piirikunnissa on kullakin huonekunnalla oma lähteensä. Täten on
onnellisella maorikansalla aina kuumaa vettä tarjona. Lähteitä
käytetäänkin monellaisiin taloudellisiin tarkotuksiin. Sanotaan että
lampaanlapa kiehuu tuossa tuokiossa geysirin veteen pantuna. Vesi
sisältää kuitenkin niin paljon kivennäisaineksia, varsinkin rikkiä, ettei
liha taitane olla aivan suussa sulavaa. Luuvaloa ja muita tauteja
sairastavat henkilöt saavat lähteissä kylpemällä terveytensä takaisin.
Kuuluisimpia Uuden Seelannin lähteistä on Waimangu eli "Musta

vesi". Se alkoi toimia 1900 ja lakkasi jälleen toimimasta 1905. Sen
on luultu olevan seurauksena vuoden 1886 hirvittävästä
maanjäristyksestä, joka muutti saarten muodon aivan toiseksi.
Kiihkeimmän toimintansa aikana se heitti ilmaan yli 1 ½ kilometrin
korkuisen höyrypatsaan, (joten sen sisällä olevan vesipatsaankin
täytyi olla tavattoman korkea), joka näkyi lähes 3 peninkulman
päähän.
Wairoan geysirin Whakarewarewassa voi keinotekoisesti saada
toimimaan, vaikka se itse olisikin lepotilassa. Tätä usein tehdään
matkailijoille mieliksi. Lähde on levossa niin kauvan kun veden paino
sen aukossa on suurempi, kuin että maanalaiset kaasut voisivat sen
voittaa. Mutta liuvottamalla lähteeseen saippuaa — kolme kankia
sanotaan riittävän — muuttuu vesi muutamassa minuutissa
vaahdoksi ja alkaa kuohua, sen vastustus on murrettu ja
saippuavaahtoinen vesi viskautuu 50 metrin korkeuteen.
17. Merkillisiä kaloja.
Meren äänettömien asukkaiden joukossa on monta

eriskummallista kalaa, joista sisäjärvien rannoilla asuvilla ihmisillä ei
ole aavistustakaan. Meren tiikerin, julman haikalan suvussa on
muuan laji, jonka turpa on muodostunut merkilliseksi
vasarannäköiseksi ulottimeksi ja joka siitä syystä on saanut nimen
vasara-hai. Silmät sillä sijaitsevat kummankin vasarapuoliskon
päässä. Luonteeltaan se on yhtä saaliinhimoinen kuin silopäinen
sukulaisensa sinihai, mutta sen törkeänruma ulkomuoto tekee sen
vielä pelottavamman näköiseksi.
Kuuman ilmanalan merien pinnalla uiskentelee eräänlaisia

hullunkuriselta näyttäviä kaloja, jotka voivat täyttää itsensä ilmalla ja
nousta sen avulla pinnalle päivää paistattamaan. Sellaisia on
pallokala, joka uiskentelee ylösalaisin kumollaan. — Toinen on
aurinkokala, jota paljon pyydetään sen täten velttona
auringonpaisteessa ajelehtiessa. Veneeseen nostettuna sen
sanotaan röhkivän kuin sika. Merimiehet pitävät kauniin ilman
merkkinä, kun tapaavat tämän kalan makaamassa kyljellään.
Aurinkokalat eivät ole mitään pienen pikkuruisia meren eläjiä, sillä ne
kasvavat lähes 3 metriä pitkiksi ja yli 3 metriä korkeiksi, joten ne ovat
kuin pieniä ilmapalloja ilman matkustajakotia.
Papukaijakala hohtaa yhtä korean-värisenä kuin ne linnut, joiden

mukaan niitä nimitetään, ja niiden suukin on papukaijan nokkaa
muistuttava. — Hyödyllistä virkaa toimittaa kuukala.
Uiskennellessaan valtameren pinnalla se tarjoaa suunnattomalla
rungollaan tervetulleen lepopaikan kalalokeille ja muille merilinnuille,
jotka yhtä kärkkäästi kuin resuiset katupojat, jotka mielellään ottavat
ilmaisen kyydin ajurivaunujen takana, istahtavat tämän merihirviön
selkään vaivatta eteenpäin purjehtiakseen. Se kasvaa 3—4 metrin
mittaiseksi ja on aivan pyöreä kuin pallo.
Lämpimien merien vesissä elää sievä pikkukala, jonka pää ja

eturuumis hyvin muistuttaa hevosen päätä ja kaulaa ja jota sen
johdosta sanotaan merihevoseksi. Mutta enempi yhtäläisyys loppuu
kuitenkin tähän. Tämä kala on ruskean-vihertävä väriltään eikä sitä
ole sen vuoksi helppo huomata niissä tummissa vesissä, joissa se
elää. Tavallisesti se seisoo pystyssä, kuono vähän alanojossa ja
pitkä, evätön pyrstö kääriytyneenä jonkun leväkasvin ympäri. —
Kaloja ei yleensä pidetä erittäin viisaina, mutta poikkeuksen tekee
ampujakala, joka perin merkillisellä ja älykkäällä tavalla pyydystää
ruokansa. Uida meloskellen Itä-Intian rannikkojen kahilikkoa
kasvavissa vesissä se alati tähystelee sellaisia hyönteisiä, joiden on
tapana istua vesikasvien lehdillä. Huomattuaan saaliinsa
"pyssynkantaman" päässä se ampuu suustaan vesisuihkun niin
voimakkaasti, että hyönteiset typertyneinä kellistyvät alas
vedenpinnalle ja siitä kalan avoimeen kitaan. Kaikenlaiset hyönteiset

Interdisciplinary Pediatric Palliative Care 2Nd Edition Wolfe Full Chapter

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Interdisciplinary Pediatric Palliative Care 2Nd Edition Wolfe Full Chapter

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

Interdisciplinary Pediatric Palliative

Care, 2nd Edition Wolfe

Joanne Wolfe, Pamela S. Hinds, and Barbara M. Sourkes

To every child who has suffered and to every child’s family

And to the colleagues from whom we have learned and the

SECTION I SETTING THE STAGE

1 The Language of Pediatric Palliative Care

SECTION II RELATIONSHIPS AND COMMUNICATION

9 Relationships with Children and Ensuring Their Voices in

SECTION III EASING SUFFERING

The field of palliative care is based on the fundamental principle that

Joanne Wolfe, Pamela S. Hinds, and Barbara M. Sourkes

Evelyn Berde grew up in the old “West End” of Boston, a

Terrah Foster Akard, PhD, RN, CPNP, FAAN

Melissa A. Alderfer, PhD

Raymond Barfield, MD, PhD

Mark Bartel, MDiv, BCC

Renee Bartle, BS, RRT, RCP

Margarita Bidegain, MD, MHS-CL

Renee Boss, MD, MHS

Kimberly A. Bower, MD, FAAHPM, HMDC

Amie Brandtjen, MSW, LICSW

Katharine E. Brock, MD, MS

Michelle R. Brown, PhD

Michele R. Burdette-Taylor, PhD, MSN, RN, CWCN, CFCN,

Rachael Burgess, CPNP-AC

Jillian Campbell, MS, RN, CPNP-PC

Jody Chrastek, RN, DNP

Harvey Cohen, MD, PhD

Moshe Cohn, MD, HEC-C

Erin Collins, MSW, LCSW

Christopher A. Collura, MD, MA

Melissa K. Cousino, PhD

Lauren Cramer, MSW, LICSW

Janet A. Deatrick, PhD, FAAN

Elisabeth Potts Dellon, MD, MPH

Janet Duncan, MSN, CPNP

Donna Eull, RN, CNS, PhDc

Angela M. Feraco, MD, MMSc

Chris Feudtner, MD, PhD, MPH

Dawn Freiberger, RN, MSN, CCTC

Jenna E. Freitas, MSN, RN, CPNP

Jessica Goggin, PhD, RN

Julie Hauer, MD, FAAHPM

Lauren Heathcote, PhD

Lynne Helfand, MSW, LICSW, MPH

Chelsea Heneghan, MSN, CPNP-AC/PC, CPHON

Pamela S. Hinds, PhD, RN, FAAN

Jennifer Hwang, MD, MHS, MSEd

Emily Johnston, MD, MS

Danielle Jonas, MSW, LCSW

Marsha Joselow, LCSW

Blyth Lord, EdM

Wei Li Adeline Koay, MBBS, MSc

Kathie Kobler, PhD, APRN, PCNS-BC, CHPPN, FPCN, FAAN

Deborah A. Lafond, DNP, PPCNP-BC, CPON, CHPPN, FPCN,

Kristen Lakis, MSW, LCSW, MDiv

Emily Layok, MS, CCLS

Shih-Ning Liaw, MD, FAAP

Becky Lois, PhD

Debra Lotstein, MD, MPH

Margaret M. Mahon, PhD, CRNP, FAAN, FPCN

Meghan L. Marsac, PhD