Uvod • Tokom života na telu se dešavaju neke od najznačajnijih razvojnih promena • Kada je dete hronično bolesno ili ima oštećenje mozga pretpostavlja se da je suočeno sa posebnim stresorima. • Klinički psiholozi koje je interesovalo pomaganje pedijatrijskih pacijenata postavljali su sledeća pitanja: • “U kojoj vezi su telesne bolesti i tradicionalne smetnje kao depresija, anksiozni poremećaj, poremećaj ponašanja?” ... • Od kojih metoda lečenja bi ova deca imala koristi? • Kakav je detetov doživljaj i razumevanje bolesti u različitim razvojnim fazama? • Kakav je uticaj bolesti na interpersonalne i intrapersonalne varijable? ... • Pedijatrijska psihologija je poznata i pod imenima bihevioralna medicina ili zdravstvena psihologija • Osnovna pretpostavka je da su bolest i zdravlje posledica delovanja organskih činilaca s jedne strane i psiholoških, socijalnih i kulturoloških sa druge strane. • Usmerena je prvenstveno na hronično obolelu decu jer se danas po život opasne bolesti sve bolje nadziru. Detetovo razumevanje hronične bolesti • Detetova konstrukcija tela i stanja će se razvijati i postati složenija kako dete dobija više iskustva i znanja o svetu. • Zajedničke teme koje se identifikuju u dečjem razmišljanju i koje mogu voditi do netačnih percepcija uključuju: • konkretno mišljenje, • magijsko mišljenje, • posmatranje bolesti kao kazne. ... • deca imaju malo specifičnog znanja o svom stanju. • Ona imaju svoje konstrukcije o tome kako telo funkcioniše, šta bolest znači za njih i svoja verovanja o uzroku i tretmanu. • Neka deca aktivno traže informacije a drugoj je teško da ih prihvate. • Informacije deca dobijaju od stručnjaka ili iz knjiga, ali i TV ili onoga što čuju u školi. • To znači da se dobijaju i netačni podaci i distorzije. ... • Svako dete je jedinstveno i konstrukcija će zavisiti od različitih faktora: • razumevanja bolesti, • intelektualnih kapaciteta i razvojnog nivoa • karakteristike stanja • načina na koji stanje utiče na životne zadatke ... • Deca određenog uzrasta i nivoa mišljenja će imati odgovarajući nivo razumevanja bolesti. • Sa uzrastom mišljenje postaje logično, deca mogu da rezonuju o konkretnim objektima i događajima i da imaju bazično rešenje problema. • Tokom adolescencije deca su sposobna za apstraktno mišljenje i da sistematično istražuju pobleme. • Proces razumevanja uzroka bolesti je složen. ... • Deca su fascinirana onim što mogu da vide na svojim telima i njihovom imenovanju. • Deca će morati da razviju koncept unutrašnjosti tela, deca mogu imati nezrelu predstavu da se telo sastoji od kože koja drži krv i kosti unutar tela i mogu se uznemiriti iglama koje buše rupe jer bi mogi iskrvariti. • Znanje o unutrašnjosti i unutrašnjim delovima tela dete postiže iskustvom kao što je bol u stomaku. • Srce, pluća, mozak su im poznati, ali ne i tačna funkcija. (srce je da se vole ljudi, ili da se telo održi u životu),mozak je da deca budu pametna isl. • Deca koja imaju medicinske probleme mogu imati specifična znanja o organima i delovima tela koji su povezani sa njihovim stanjem. ... • Kod predškolske dece razumevanje je bolje od ekspresije. • Zbog toga je teško proceniti šta su deca razumela, to ukazuje na važnost korišćenja verbalnih i neverbalnih sredstava komunikacije i pažljivog slušanja dece. • Bolest se može razumeti kao da je nešto polomljeno. • Magijsko mišljenje je dominantno kod dece i zato predškolska deca ne mogu da razlikuju realnost, snove i pretvaranje. • Magija može da pomogne deci da se suoče sa medicinskim problemima – magično spavanje zbog operacije. Ali moramo biti sigurni da spavanje nije sinonim za smrt. ... • Verovanje da je bolest vezana za kaznu nije retko kod dece i odraslih kada tragaju za razlogom zašto su se razboleli. • To se potkrepljuje komentarima roditelja da ako su deca nevaljala dobiće injekciju. • Ili da se kaže za nekog ko je bolestan da je loše. Deca mogu da povežu da su se razbolela jer nisu bila dobra.
... • Tokom predškolskog doba mišljenje postaje diferenciranije i dete shvata da bolna iskustva nisu posledica lošeg ponašanja. • U školsko doba je mišljenje konkretno, dete zna da bolest uključuju međudelovanje događaja koji se dešavaju izvan tela (razboliš se ako zimi ideš napolje) ili su uneseni u telo (ljudi dobiju prehladu kad udišu klice). ... • Adolescenti su sposobni za apstraktnu definiciju bolesti, ali u slučaju bolesti česte su regresije. • Postoji uverenje da što više podataka o bolesti deca imaju biće sposobnija da se nose sa stresom i više će prihvatiti terapijske procedure. • Ovo je važno od školskog uzrasta kada se deci daje veća odgovornost za sprovođenje terapije. Delovanje hroničnih bolesti na razvoj Hronično bolesna i zdrava deca se suočavaju sa istim razvojnim zadacima, ali bolest donosi specifične stresore: • bolest samu po sebi, • lekove, • druge oblike lečenja, • hospitalizacije, • ometanje svakodnevnih i školskih aktivnosti, • promene u odnosima u porodici. Hospitalizovano odojče doživljava veoma nametljive i bolne medicinske postupke, snažne podražaje kao što su buka monitora, ventilatora, što sve ometa integraciju autonomnog i motornog sastava kao što su probava, disanje, položaji i pokreti tela i uspostavljanje afektivne privrženosti. ... Todler se suočava sa istim stresorima, separacijom od roditelja, povećanom anksioznošću roditelja. roditeljska briga i ograničavanje pokreta ometaju želju za istraživanjem i ovladavanjem okolinom. povećana zavisnost od roditelja zbog zdravstvene brige čini težnju ka nezavisnošću težom. u školskom periodu kada su važni odnosi sa vršnjacima bolest može umanjiti takve kontakte. odložen telesni razvoj ili telesna izobličenja mogu biti izuzetno stresni za adolescenta. ... • Deca sa unutrašnjim lokusom kontrole imaju sofisticiranije shvatanje bolesti i o bolesti znaju mnogo više. • U interpersonalnom kontekstu moramo znati mnogo više o roditeljima kao modelima nošenja sa bolešću, koji je najbolji odnos empatije i očekivanja ponašanja koje odgovara uzrastu. • Interakcija sa vršnjacima, siblinzima, stručnjacima je još nedovoljno istražena. • Kako se škola odnosi sa povećanim zahtevima i dugim odsustvovanjima hronično bolesnog deteta. • Uticaj kulturoloških uverenja u vezi sa bolešću kod dece. Hronična bolest
• Hronična bolest ili medicinsko stanje je
zdravstveni problem • koji traje 3 meseca ili više, • utiče na detetove svakodnevne aktivnosti, • zahteva česte hospitalizacije, kućno lečenje ili intenzivnu medicinsku brigu. ... • hronična bolest je fizičko, emocionalno ili mentalno stanje koje onemogućava dete da pohađa redovno školu, • radi domaće zadatke ili se bavi uobičajenim aktivnostima, • zahteva čestu pažnju ili tretman lekara, • koristi medikamentnu terapiju ili posebnu opremu”. • Hroničnu bolest odlikuju 3 karakteristike – produženo traje, • ne dolazi do spontanog izlečenja i • osobe se retko u potpunosti oporave. ... • Većina hroničnih bolesti koje pogađaju decu i adolescente karakteriše akutna faza koja počinje dijagnozom, • koju prati produženi stres povezan sa dugotrajnim lečenjem, oporavkom i preživljavanjem. • Svaka faza hronične bolesti predstavlja deci i roditeljima specifične stresore i i zazove. ...
• Utvrđeno je da hronična bolest izaziva veći
psihološki i fizički stres u poređenju sa akutnom bolešću koja se brzo razrešava. Prevalencija hroničnih bolesti • Epidemiološke studije ukazuju da 1 od 4 dece u SAD ili 15-18 miliona dece ispod 17 godina ima hronične zdravstvene probleme. • Prevalencija specifičnih bolesti se razlikuje npr. • Preko 13000 dece u SAD dobije dg kancera svake godine. • 13000 dece dobija dg dijabetesa tip1 godišnje, a 200 000 dece živi sa dijabetesom tip 1 ili 2 • 9 miliona dece ima dg astme Stres i hronične bolesti • Hronične bolesti u detinjstvu i adolescenciji izazivaju akutni i hronični stres i pod uticajem su stresa. • Primer – roditelji su dečaka doveli kod lekara jer često mokri noću, očekivai su da je u pitanju infekcija bešike, a kod dečaka je ustanovljen dijabetes tipa 1. • Primer ukazuje na izazove i stresove koje izaziva ozbiljna hronična bolest, jer se one pojavljuju neočekivano, nekontrolisano i funkcionalno su ometajuće za dete i roditelje. ... • Dijagnoza medicinskog stanja je početak dugog procesa tretmana i adaptacije na bolest. • Dijagnoza dijabetesa vodi ka doživotnoj kontroli šećera u krvi, primene insulina, ograničene dijete i vežbanja sa mogućnošću ozbiljnih fizičkih komplikacija. • Hronična bolest kod deteta predstavlja detetu i roditeljima akutni stres dijagnoze koji prati dugoročni hronični stres. ... • Nesigurnost oko bolesti uključuje nerazumevanje onoga što doktori govoreo bolesti, osećaj konfuzije oko razumevanja uzroka i zabrinutost za budućnost. • Ovi različiti aspekti stresa zahtevaju različite načine prevladavanja stresa. • Npr. suočavanje sa zaostajanjem u školi se može rešiti aktivnim rešavanjem problema. • Kognitivno restrukturisanje se može koristiti za promene u fizičkom izgledu ili bol. Uloga roditelja • Uloga prevladavanja stresa kod roditelja je važna na više nivoa jer su roditelji resurs podrške detetovog prevladavanja stresa, roditelji služe kao važan model efikasnog ili neefikasnog prevladavanja za svoju decu, a roditelji koji nisu efikasni u suočavanju sa stresom mogu uticati da se nivo stresa i patnje kod deteta poveća. ... Svako stanje nameće specifične stresove, ali za sve njih je zajednička potreba za • fizičkom, • psihičkom i • socijalnom adaptacijom. • U okviru jedne kategorije bolesti, problemi sa kojima se roditelji suočavaju više zavise od samih ljudi nego od bolesti koja je u pitanju. Posledice bolesti i ometenosti u razvoju
• Verovatnoća da će obolela deca imati
psihološke poremećaje je dvostruko veća nego kod zdrave dece, a smetnje se mogu zadržati i posle izlečenja 20-25%; • zdrava (10-15%) • ukoliko je dete hendikepirano 30-35%. • Bolest, kao i patnja, odsustvo iz škole mogu uticati na kognitivne i akademske teškoće. ... • Prirodno, roditelje pogađa bolest deteta- majke dece sa dijabetesom su imale takav nivo stresa koji je zahtevao pomoć stručnjaka za mentalno zdravlje. • Problemi u komunikaciji između roditelja su česti, bračne smetnje ili razvod. • Dokazi o povećanim smetnjama kod braće i sestara. ... • Iako svi članovi porodice doživljavaju priličan stres i osećanje nesreće u različitim periodima bolesti deteta, postoji veliki raspon reakcija- od onih koji se izuzetno dobro adaptiraju, do onih koji se slome. ... • Nivo adaptacije i način na koji ljudi savladavaju probleme su po sebi važna pitanja, ali ona utiču i na tok bolesti i obim lečenja. • Važno je shvatiti procese adaptacije da bi smo otkrili one koji su najviše izloženi riziku. ... • Predloženi su modeli koji razmatraju interakciju između faktora rizika i faktora zaštite.
• U faktore rizika spadaju:
• karakteristike bolesti, • zahtevi u pogledu nege, • dodatni stresovi. ...
• U faktore zaštite spadaju:
• individualne, • interpersonalne i • opštije snage koje omogućavaju rešavanje problema. Faktori koji predviđaju adaptaciju dece i porodice • Kategorijom bolesti se ne može predvideti mogućnost adaptacije • Težina bolesti prema proceni roditelja je u vezi sa lošom adaptacijom • Sa povećanjem stepena iscrpljenosti dolazi do povećanja psiholoških smetnji • Bolesti sa visokim stepenom verovatnoće fatalnog ishoda udruženi su sa višim nivoom psihološkog poremećaja ... • Porodične varijable: • otvoreno komuniciranje, • odsustvo konflikta, • porodična kohezija, • stabilnost, prognoziraju sposobnost deteta i porodice da kontrolišu bolest. ... • Roditelji su odgovorni za odnose sa medicinskim osobljem, shvatanje podataka o prirodi bolesti, sprovođenje medicinskih postupaka • Porodični život se mora prilagoditi dugom odsustvovanju deteta ili dugom prisustvu u kući • Bračni problemi su češći kod roditelja dece sa HB, bolest može biti samo dodatni neželjeni element ... • SES ne prati nivo adaptacije deteta i porodice • Pol deteta ne utiče na prilagođavanje • Veličina porodice, bračno stanje, etnička pripadnost ne utiču na prilagođavanje porodice i deteta Psihološki problemi kod dece se povećavaju sa odrastanjem deteta ... • Depresija roditelja i loše zdravlje, prethodni psihološki problemi roditelja, povećavaju rizik nastanka problema kod deteta • Veća starost roditelja je u vezi sa većim stepenom adaptacije • Većina hroničnih bolesti nije u vezi sa psihološkim smetnjama, ali prisutnost cerebralnih problema jeste • Društvena i emotivna podrška, zadovoljstvo brakom su u vezi adaptacije roditelja i deteta. Astma • Najčešća hronična bolest, javlja se kod 38 na 1000 dece. • Tok je nepredvidljiv, napadi se javljaju nepravilno • Uz lečenje, astma se sa uzrastom poboljšava, u 70% se popravlja ili napadi prestaju sa 20 godina. • Organski činioci – poremećaj disajnog sastava, kao posledica velike nadražljivosti dušnika, i bronhiola dolazi do suženja disajnih puteva, posledice su epizode teškog disanja i nedostatka vazduha (dispneja). • U vezi sa pojavom napada mogu biti alergije, virusne infekcije, niska temperatura, dim, dlake kućnih ljubimaca isl. ... • Psihološki činioci – mogu biti mehanizam otpočinjanja. Anksioznost se može javiti u očekivanju ili tokom napada, a ona može dovesti do jačeg intenziteta napada ili povećane verovatnoće. • Interpersonalni kontekst – kada normalna roditeljska briga preraste u anksioznost i preterano zaštićivanje ... • Juvenalni reumatoidni artritis je bolest koja pogađa zglobove, sa simptomima oticanja, boli, toplote i crvenila, devojčice su češće pogođene od dečaka. • Lečenje uključuje farmakoterapiju, fizikalnu th i radnu terapiju. • U istraživanju Danielsa i sar. (1987) utvrđeno je da su težina i dužina bolesti bili u vezi sa prilagođavanjem; • roditelji i siblinzi su imali više problema u prilagođavanju. • Funkcionisanje majki i očeva, stresori u porodici su imali uticaj na prilagođavanje. • Zaštitni činioci nisu imali značajniju ulogu. • Na prilagođavanje dece negativno su uticali roditeljski ili porodični problemi, a nisu im mogla pomoći pozitivna roditeljska obeležja. ... • Emocionalna podrška, razgovori o dijagnozi i lečenju povećavaju detetovu sposobnost nošenja sa stresorima. • Postoji porast zdravstvenih problema kod majki zbog povećanog osećaja odgovornosti. • Činioci koji utiču na prilagođavanje majke su opažanje težine bolesti, majčino telesno zdravlje, uticaj bolesti na porodicu, prisustvo drugih stresora. • Kod siblinga postoji rizik od agresije i delinkvencije, internalizujućih problema ponašanja, zdravstvenih problema. Novi izazovi u intervencijama • Pridržavanje režima lečenja – ukupna stopa pridržavanja propisanih medicinskih postupaka je oko 50% u slučaju pedijatrijske populacije. • Dijabetes – hronični, doživotni poremećaj koji se javlja kada pankreas ne proizvodi dovoljno insulina. • Obeležen je pojavom slobodnih masnih kiselina u krvi (ketona)povećanom količinom šećera u krvi (hiperglikemija) i u urinu . • Vidljivi simptomi su umor, gubitak na težini, često mokrenje i prekomerna žeđ. • Ako se ne leči može dovesti do kome i smrti. • Dugoročne posledice su slepoća, bubrežne bolesti, amputacija udova, bolest srca. • Režim lečenja je složen, nivo šećera u krvi se mora pratiti svakodnevno i prema njoj se određuju doze insulina. Potrebna je posebna dijeta i uzimanje većeg broja manjih obroka dnevno. ... • Prvi problem nepridržavanja režima lečenja je njegova složenost. • Prepisivanje više od jedne doze leka nosi sa sobom niži stupanj pridržavanja, • a ograničavanje aktivnosti ili promene ličnih navika i životnog stila je još teže. • Dalji problem je hroničnost koja je povezana sa slabijim pridržavanjem bez obzira koja je bolest u pitanju. • Jednom kad se simptomi povuku postoji sklonost prestanka uzimanja lekova. • Pridržavanje ne uključuje uklanjanje bola, te ne postoje neposredni pozitivni rezultati u slučaju dijabetesa. ... Povećanje pridržavanja • davanje pismenih i usmenih uputstava, podsetnika, pojačan zdravstveni nadzor – kod akutnih kratkih bolesti. Kod hroničnih bolesti • edukacija, • samopraćenje, • postupci pokrepljivanja, • lekari se razlikuju u motivaciji da svoj pristup primene na bolesnika, nepridržavanje režima nije jedino krivica roditelja. Rešavanje bola • Aspiracija koštane srži (uvođenje igle u detetovu karličnu kost i uzimanje koštane srži kroz štrcaljku) kod dece sa karcinomom. • Anticipirajuća anksioznost može izazvati mučninu i nesanicu danima pre intervencije, potrebno je 2-3 godine da se deca nauče da se nose sa intervencijom. • Veliki broj varijabli igra ulogu u kontroli anksioznosti i bola. • Prvo, razvojni činioci , kod dece mlađe od 7 godina intenzitet smetnji je veći. Neke osobe su “senzibilatori ili približivači”, a drugi su “izbegavači”. ... • Što se tiče interpersonalnog konteksta pozitivan odnos je između anksioznosti roditelja i uznemirenosti dece. • Deca koja uspevaju nadvladati stresor su ona čiji roditelji objašnjavaju načine rešavanja, a ne oni koji su samo zabrinuti oko detetove patnje. • Većina dece smatra da stvar koja im je pomogla tokom bolnih iskustava je prisustvo roditelja. • Na detetovu uspešnost nošenja sa stresom utiče i očekivanje i rakcije medicinskog osoblja (poverenje). Kako pomoći deci da se bolje nose sa stresom
• Najčešće korišćena priprema je davanje
podataka o detatljima medicinskog postupka koji će se sprovesti. • Kao objašnjenje uzima se činjenica da neočekivani stresor izaziva jaču anksioznost. • Kod dece je cilj da se promeni značenje bola od nečeg štetnog i kažnjavajućeg u izazov koji treba savladati “Daj sve od sebe da uspe”. Oštećenje mozga • se definiše na više načina • Neurološka definicija – priroda, mesto i veličina oštećenja mozga • Ponašajna definicija – funkcije koje su zahvaćene oštećenjem (senzorne, motoričke, kognitivne itd.) • Etiološki činioci – traumatska ozleda, anoksija, encefalitis, cerebralna paraliza itd. • Dijagnoza “oštećenja mozga” nema značenja ako se ne navede etiologija, specifične psihološke funkcije koje su zahvaćene, priroda samog oštećenja. Dijagnostika • Dg se zasniva na anamnezi – trudnoća, porođaj, razvojni miljokazi • Ovi podaci su često nepouzdani, često ne postoji veza između podataka i oštećenja mozga • Neurološki pregled – prisustvo ili odsustvo refleksa, suženje vidnog polja, gubitak osećaja ili funkcija • Psihološki testovi – procena specifičnih kognitivnih deficita ... • Tehnike – EEG- meri se električna aktivnost mozga, 10%-20% zdrave dece ima izmenjene nalaze • Evocirani potencijali – kada primi podražaj (svetlo ili zvuk) mozak stvara odgovor. Poznavanje potencijala vezanih za događaj (PVD) u zdravom mozgu omogućava otkrivanje poremećaja funkcionisanja (vidni poremećaji ili slušni). ... • Kompjuterizovana aksijalna tomografija (CAT ili CT) kod koje se koriste rentgenski uređaji kojima se kompjuterski upravlja stvaraju se detaljne slike moždane površine, čime se omogućuje utvrđivanje položaja lezije na bilo kom nivou mozga. • Novija metoda, nuklerna magnetna rezonaca (NMR) stvara jasnije slike. • Pozitronska emisijska tomografija (PET) otkrivaju se nenormalnosti funkcionisanja mozga koji je strukturno nedirnut. • Moždane stanice metabolišu glukozu, u moždanu arteriju se uvodi radioaktivna glukoza i beleži se brzina kojom se ona metaboliše u različitim delovima mozga. Slike se upoređuju sa onima kod mozga koji normalno funkcioniše. ... • Problem vremena – veće su poštede psiholoških funkcija kad se oštećenje mozga dogodi tokom razvoja • Da li su lezije više ili manje ometajuće za kasnije ponašanje od sličnih lezija dobijenih na kasnijem uzrastu zavisi od velikog broja činilaca. • Učinci na ponašanje zavise od mesta i veličine lezije, neki delovi mozga pokazuju veći oporavak, a neki manji. • Vreme je važna varijabla jer nekim deficitima treba vreme da se povuku nakon lezije, a nekim vreme da se pojave. ... • Problem oporavka – drugo područje mozga preuzima funkciju oštećenih delova npr. premeštanje govora iz leve u desnu hemisferu • Odnos između neuralne reorganizacije i sticanja novih veština je neistražen ... • Oštećenje mozga i devijantno ponašanje – oštećenje mozga povećava rizik od psiholoških smetnji • Funkcije koje su najteže pogođene kod moždanog oštećenja su spoznaja, senzorne i motoričke funkcije, prag konvulzije. • Ako su ove funkcije oštećene najveća je verovatnoća za pojavu psihopatologije. • Učinci oštećenja mozga su nespecifični • Učinci socijalne okoline vremenom postaju sve važniji ...
• Ozlede glave – traumatske ozlede glave su vodeći uzrok smrti kod
dece, veća je kod dečaka i dece mlađe od 4 godine, • Ozlede glave su povezane sa kognitivnim promenama i promenama ličnosti, najvažniji činilac je težina ozlede i trajanje kome. • Teško oštećena deca imaju loše rezultate na zadacima koji zahtevaju brzinu • Mutizam i ekspresivna afazija su najčešći simptomi u akutnim fazama oporavka • Blaže promene mogu ostati u području pisanja po diktatu, verbalnoj fluentnosti • Učestalo je oštećenje pamćenja i pažnje, školski uspeh je znatno lošiji • Teže ozlede glave su povezane sa poremećajem ponašanja Ciljevi pomaganja 1. da se deci omogući da osete da ih neko sluša i da njihova iskustva shvata ozbiljno 2. da se podstakne samopouzdanje i da se deca dobro osećaju zbog sebe 3. osećanje samoefikasnosti i kontrole i da se podstaknu lične coping strategije 4. da se pomogne adaptaciji rasvetljavanjem problema, davanjem potrebnih informacija i korigovanjem pogrešnih 5. da deca jasnije komuniciraju svoje potrebe 6. da postignu veštine boljeg menadžmenta bolesti. Uloga i stavovi savetnika u procesu pomaganja detetu • Empatija- razumevanje sveta deteta možda nije lako, svet sadrži veštice, zmajeve, magiju, savetnik se pridružuje svetu deteta, a svoj stavlja po strani. • Poštovanje -verovanje u snagu deteta da se bori • Otvorenost - o sebi i svojim iskustvima • Skromnost- savetnik je svestan onoga što ne može da uradi, u radu sa decom deluje “fantazija spasavanja”. • Entuzijazam -iako se ne može sve popraviti, veliko je područje onoga što se može uraditi.