Professional Documents
Culture Documents
Sa
Djetetom
Koje
Ima
Rak
Edo Hasanbegovi
Meliha Saki
Sadraj
Uvod ............................................................................. 6
ta je rak? .................................... ......................................................... 7
Leukemije .......................................................................1 0
ta se dogaa kod leukemije...................................... ............................. 11
Razne vrste leukemija kod djece .......................................................... 12
Akutne limfoblastna ) leukemije....................
13
14
16
17
19
21
22
Retinoblastom ..................................................................................
22
Rabdomiosarcomi .................................
23
Dijagnostine mjere..................................................... 25
Angiogram ............................................................................................. 27
27
28
29
30
Terapije .......................................................................... 31
ta je protokol? ................................................ ............................................. 31
U bolnici ....................................................................................................... 32
Hemoterapija............................................................................. .................... 34
Neeljeni efekat hemoterapije ...................................................................... 36
Kako smanjiti neeljene efekte hemoterapije .............................................. 39
Operacija.......................................................................... ..............................41
Lijeenje zraenjem ......................................................... ............................ 42
Neeljeni efekti i mogunost njihova ublaavanja ...................................... 43
Recidiv - lijeenje ............................................................ ............................. 46
Transplantacija kotane sri .................................................... ..................... 46
Nove metode lijeenja ................................................................................. 49
Nedokazane metode lijeenja ..................................................................... 49
Upute i prijedlozi za njegu zdravlja ................................ ............................. 50
Infekcije ......................................................................... ............................. 50
Sport i slobodno vrijeme .................................................. ........................... 52
Ishrana ........................................................................... ............................. 53
3
54
Dodatak......................................................................... 75
Objanjenja nekih medicinskih izraza........................................................
75
UVOD
Ovaj prirunik namijenjen je roditeljima ije je dijete oboljelo od raka, sa namjerom da se
roditelji to bolje upoznaju sa prirodom bolesti, dijagnozom i mogunostima lijeenja,
kako bi svojoj djeci pomogli na pravi nain.
Posebno se uzimaju u obzir psihiki napori koje ova bolest donosi sa sobom za pacijente i
lanove porodice. Ovaj prirunik bi trebao pomoi da se izae na kraj sa tekoama i
problemima jednog ovakvog tekog oboljenja. U este potekoe za pacjente se ubrajaju
izmeu ostalog: agresivna terapija protiv bolesti, esti boravci u bolnici, nadoknada
izostalih asova u koli, izostanak od mnogih aktivnosti, tjelesno mijenjanje i prije svega
strah od neizvjesne budunosti. Ako su roditelji dovoljno informisani mogu se bolje
postaviti prema djeci i biti im od pomoi pri rjeavanju njihovih problema. Poto postoje
razliite vrste oboljenja od raka kod djece i poto ne postoje dvije situacije pacijenata i
familija koje su iste, ovaj prirunik moe samo ukazati na tipinosti u ovoj bolesti. Ova
knjiga znai treba da da samo jedan opti uvod u sliku bolesti i Vama i Vaem djetetu
pomogne da proete kroz terapiju i da se borite za izlijeenje.
Specifina pitanja biste uvijek trebali postavljati ljekaru koji vodi vae dijete, te vam se
pomae i u tome smislu. Medicinski izrazi u ovoj knjizi su orjentisani prema optoj
upotrebi u ovom strunom podruju. Neto e vam se uiniti strano. Zbog toga smo u
prilogu sastavili jedan rijenik sa objanjenjima najbitnijih medicinskih izraza, da bi vas
upoznali sa strunim rijeima koje bi se mogle nai u ovoj knjizi ili sa kojim biste mogli
doi u dodir u razgovoru sa ljekarom.
ta je rak?
Izraz ''rak'' je opi pojam za razne vrste malignih oboljenja, koje svaka za sebe imaju
specifinosti, razliit nai n lijeenja i zbog toga imaju razliite anse za izlijeenje.
Bolest nastaje zbog nekontrolisanog rasta elija. Zdrave elije bivaju izbaene ili od
normalne funkcije jako oslabljene. Rak se moe javiti u obliku leukemije koja se iri u
krvnom sistemu, ili kao maligni tumori (novo stvaranje tkiva) koji se mogu pojaviti
svugdje na tijelu. Godinje oboli 11 -13 djece na 100 000 djece uzrasta do 15 godina
Na hematoonkolokom odjeljenju pedijatrijske Klinike svake godine se lijei oko 45 -50
nove djece oboljele od ove teke bolesti.
Uprkos stalnom i intenzivnom istraivanju u ovom podruju, ni danas se jo ne zna zato
djeca obolijevaju od raka. Postoje razna istraivanja i miljenja o nastanku raka koje ne
odgovaraju niti su nauno dokazane. Neka n ajea istraivanja trebaju ovdje biti
napomenute:
Nauna istraivanja nisu do sada dokazala da rak kod djece nastaje zbog nekih
greaka u njihovom ponaanju. Znai nije mogue da neto to ste Vi ili Vae
dijete uradili bude uzrok pokretanja bolesti. Poto do sada uzrok raka jo nije
objanjen, znai ni vi niste mogli neto uraditi da biste ovu bolest kod Vaeg
djeteta sprijeili.
Samo neke vrste raka su kod djece genetski odreene (znai mogu imati oslonca u
nasljednim faktorima). Kada jedno dijete u porodici oboli, to ne znai da su
njegova braa i sestre ugroeni.
Rak nije prenosiv. Ova bolest nemoe biti prenesena sa ovjeka na ovjeka i sa
ivotinje na ovjeka.
Nije dokazano da su hrana i dodaci u hrani odgovorni za nastanak raka kod djece.
Istraivanja su pokazala da 60% djece oboljele od raka danas ozdravi.
Suspektan tumor
Leukemija, limfom, neuroblastom
Rabdomiosarkom,
Histiocitoza
Langerhans
Ewing sarkom, leukemija
Osteosarkom, drugi kotani tumori
Tumori mozga
M. Hodgkin, Non Hodgkin limfom
Non Hodgkin limfom
Retinoblastom
Wilms tumor, neuroblastom, tumor
jetre, teratom, tumor ovarija
Rabdomiosarcom
Neuroblastom
Neuroblastom
Periorbitlni hematomi
Neuroblastom
Rabdomiosarkom
Rabdomiosarkom
LEUKEMIJE
U F BiH godinje oboli oko 11 djece od leukemije uzrasta od 0 -15 godina, a to po
nezvaninim statistikim proraunima iznosi 3,1 /100 000 djece uzrasta 0 -15 godina.
Leukemije su vrste raka krvi koje nastaju u kotanoj sri. Kotana sr je gelu slina
supstanca sastavljena od elija, koja pune upljikavu unutranjost kostiju. Tu nastaju
krvne elije.
Slika 1. Kotana sr
Kotana sr proizvodi tri vrste elija:
-
LEUKOCITE- bijela krvna zrnca koji se dijele u tri vrste elija: granulociti,
monociti i limfociti. Svaka od ovih vrsta elija ima znaajnu ulogu u borbi sa
infekcijama.
Limfociti se stvaraju u limfatikim organima (limfni vorovi, slezena,
nakupinama u crijevima i timusu)
10
Krvne elije (eritrociti, leukociti i trombociti) iz kotane sri odlaze u perifernu krv i
putem krvi dolaze u sve dijelove tijela. Krvne elije ive u krvi odreeni period a poslije
izumiru a kotana sr proizvodi nove elije koje e zamjeniti stare. Tako, leukociti ive
nekoliko dana, eritrociti 120 dana , a trombociti 10 dana
11
Kada se iz dosad nepoznatih razloga ponu proizvoditi leukemijski blasti , koji ne mogu
sazrijeti u normalna bijela krvna zrnca, tj. leukemijske elije se umnoavaju enormnom
brzinom u kotanoj sri, zbog ega zauzimaju sve vie mjesta, tako da ne mogu biti
proizvedena crvena krvna zrnca ( eritrociti) i trombociti. Sem toga iz leukemijskih
blasta bijela krvna zrnca ne mogu da sazriju u normalne funkcionalne elije.
Pacijent ima simptome koji su karakteristini za manjak normalnih krvnih elija:
Zbog manjka elija crvene loze , krv postaje ''tanja'' i pacijent iz gleda blijedo.
Dijete je esto umorno, poto oboljela krv ne transportira dovoljno kisika do srca,
plua i miia.
Zbog nedostatka trombocita , dijete ima ee plave fleke i krv arenja koja ne
prestaju.
Zbog nedostatka elija bijele loze organizam djece, se ne moe boriti protiv
virusa i bakterija.
Umnoeni blasti iz kotane sri odlaze putem krvi do drugih mjesta u tijelu i pojedinanih
organa, gdje isto tako i dalje rastu k ao u kotanoj sri. To onda dovodi do poveanja
organa i smanjene funkcije tih organa. ( jetra , slezena, mozak, testisi,kod djeaka)
12
ALL/L1
13
ALL/L2
ALL/L3
AML/Mo
AML/M1
14
AML/M2
AML/M3
AML/M4
AML/M5
AML/M6
AML/M7
Na 100 000 djece u dobi do 15 godina, oekuje se 3,5 novih sluajeva ALL. Najvea
uestalost je u dobi od 2 - 6 god. ivota.. U SAD se godinje otkrije 2 500 djece sa ALL i
350 500 novih sluajeva sa AML. Bolest se neto ee javlja u djeaka nego u
15
djevojica (1,2 :1). Leukemija se moe pojaviti vrlo rijetko ve na roenju ili u prvim
sedmicama ivota, pa tada govorimo o kongenitalnoj leukemiji.. .
Hronine leukemije
Hronine leukemije djeije dobi su rijetke (do 3 %), i radi se iskljuivo o hroninoj
mijeloinoj leukemiji (CML).
Mijelodisplazni sindrom
Pod Mijelodisplasnim sindromom (kratko: MDS) ubrajaju se bolesti koje su oznaene
mijenjanjem kotane sri i krvne slike i koje se nakon dueg vremenskog perioda
(mjeseci ili godine) mogu razvijati do aku tne leukemije. Zbog toga su se ranije nazivale
Preleukemija ili ''gmizajua leukemija''.
Uzroci leukemija
Uzrok nastanka leukemija je jo uvijek nepoznat. U nastanku leukemija znaajnu ulogu
imaju virusi, nasljedne i steene bolesti, ozraenje i hemijske tvari (benzol, pesticidi,
teki metali). Leukemije nisu zarazne bolesti i ne mogu se prenijeti na druge.
16
Lijeenje leukemija
Savremeno lijeenje djeijih leuke mija predvia udrueno davanje citostatskih lijekova
(protokoli lijeenja). Protokolom lijeenja predviene su koliine i intervali davanja
citostatika, trajanje lijeenja i dodatne mjere (zatita i lijeenje od infekcija, te davanje
derivata krvi).
Danas se protokoli koji se upotrebljavaju za lijeenje leukemija i koji su usvojeni u
cijelom svijetu, malo ili nimalo ne razlikuju, sastoje se od nekoliko vrsta citostatika.
Citostatici dovode do smrti tumorskih elija. Razni citostatici djeluju na razn e faze
razvoja i sazrjevanja elija, pa je to razlog da se daju udrueno.
Lijeenje ima za cilj brzo postizanje kompletne klinike i hematoloke remisije, to due
odravanje remisije i u krajnjoj liniji izlijeenje pacijenta. U zadnjih 10 godina dolo je
do znaajnog napredka u lijeenju ALL tako da prosjeno u 70 % pacijenata ima
preivljavanje preko 5 godina, kada govorimo o izljeenju. Rezultati izljeenja od AML
su znatno loiji i iznose oko 55 %.
Bolesnici sa akutnom leukemijom se prije poetka lij eenja svrstavaju prema
prognostikim faktorima u nekoliko skupina rizika na osnovu ega se odreuje stepen
potrebnog inteziteta, kao i trajanje lijeenja. Bolesnici sa ALL svrstavaju se u skupinu
standardnog, srednjeg i visokog rizika, a sa AML u skupin u standardnog i visokog rizika.
Terapija ALL traje u prosjeku 2 godine i sastoji se od sljedeih faza lijeenja:
mjeseci i predstavlja
Izmeu ovih ciklusa prave se pauze u trakanju od nekoliko dana koje dijete o bino
provodi kod svoje kue.
Najtea faza je indukcija remisije, unit avanje patolokih elija blasta. Veoma je vano
da se ne prave duge pauze u davanju citostatika po protokolu lijeenja .
FAZA ODRAVANJA REMISIJE : predstavlja laki dio protokola i traj e u prosjeku
1,5 godinu. U ovoj fazi lijeenja dijete svakodnevno uzima odreenu dozu citostatika u
tabletama, uz sedmine kontrole krvne slike na osnovu koje se doze citostatika koriguju.
Povremeno se rade lumbalne punkcije uz davanje citostaskog lijeka.
17
Krvna slika se obino kontrolie jednom sedmino u mjestu gdje dijete ivi, a jednom
mjeseno kontrole su u ambulanti Hematolokog savjetovalita Pedijatrijske klinike. Na
kraju ove posljednje faze lijeenja radi se punkcija kotane si sa odreivanjem
mijelograma i lumbalna punkcija radi analize likvora. Ukoliko je nalaz uredan dijete se
skida sa daljnje terapije.
Solidni tumori
Pod terminom ''tumor'' ne misli se uvjek na neku malignu bolest, to moe biti i neobino
rastua, dobroudna tvorevina. Ka da se govori o malignim tumorima veinom se koristi
izraz 'solidni tumor'', i to zato da bi se naglasila razlika prema generaliziranom obliku
malignih tumora krvi
su
Limfomi
Su lokalizovani tumori limfnih vorova. Kao maligna promjena limfnog tkiva (limfni
vorii, slezena i Timus) oni se moraju posmatrati kao sistemska oboljenja. U limfnom
sistemu se proizvode i skupljaju ''infektivno-suzbijajue elije''. Te elije se nalaze
svugdje u tijelu. Zbog toga se limfomi mogu javiti u raznim organima.
Blastomi
Su tumori embrionalnog tkiva. Ta tkiva imaju funkciju prije roenja, ali se poslije
roenja povlae. Od ovih nefunkcionirajuih tkiva mogu se razviti tumori, koji ine veliki
dio zloudnih tekih tumora u djeijoj i adolescentnoj dobi (na primjer Neuroblastom,
Nefroblastom, Hepatoblastom, Meduloblastom).
Sarkomi
Su zloudni tumori ovojnih tkiva - vezivnog (tkiva koja uglavnom stvara kostur, ali se
pojavljuje u gotovo svim organima kao potporno tkivo).
Karcinomi rak u uem smislu
Su zloudne promjene lijezdanih i povrinskih elija. Oni se javljaju u djeijoj dobi
veoma rijetko, ali kod odraslih su veoma esti.
18
LIMFOMI
Limfomi su oblici raka u tkivu lim fnog sistema koji se sastoji od raznih krvnih ila i
organa:
-
Limfatini organi kao limfni vorovi, slezena i Timus sadre elije koje su
neophodne za odbranu od infekcija (=Limfociti).
vrata,
trbuha i prepona. NHL dijele se prema tipu elija na B NHL i T- NHL. B elijski oblik
NHL se kod djece javljaju veinom na crijevima, posebno u blizini slijepog crijeva. T
elijski oblik NHL najee je vezan za pojavu poveanih limfnih vorova u grudnom
kou . Bolest je praena oteanim disanjem , te oteklinom u predjelu vrata i lica.
Godinje se na hematoonkolokom odjeljenju pedijatrijske klinike lijei petero nove
djece oboljele od NHL.
Non Hodgkinovi limfomi se takoe mogu javiti i na drugim organima, na primjer na jetri,
slezeni, kotanoj sri, limfnim vorovima, u centralnom nervnom sistemu ili u kostima.
Sigurna dijagnoza se moe postaviti samo pomou biopsije. Kod biopsije se uzima jedan
dio tkiva zahvaenog tumorom i posmatra mikroskopom (patohitsoloka dijagnoza).
Kada je dijagnoza postavljena
19
Za lijeenje NHL koristi se hemoterapija .Za lijeenje NHL B elijski tip koristi se
terapijua 2-6 mjeseci zavisno od stadija bolesti , dok se T el tip NHL lijei kao akutna
limfoblastna leukemija.
Priblino 80% djece sa NHL ozdravi
Hodkinov limfom (HL) je vrsta limfoma koja je dobila ime po Thomsonu Hodgkinu,
koji je bolest prvi put opisao 1832 godine. Od HL na hemtoonkolokom odjeljenju
pedijatrijske klinike lijei se godinje u prosjeku petero nove djece.
Rijetko se javlja kod uzrasta mla eg od 3 godine. Najea je kod djece starosti od 10
godina.Prvi znako bolesti je poveanje limfnih vorova na jewdnosj strani vrata. Ako se
limfni vorovi u sklopu oboljenja javljaju u grudnom kou , djeca imaju podraajni
kaalj, oteano disanje. Pratea pojava poviene temperature i nonog znojenja se
ispoljavaju kod B oblika HL uz predhodno opisanu pojavu limfnih vorova.
Odstranjen limfni vor hirurkim putem se patohistoloki dijagnosticira te uz dodatne
dijagnostike procedure kao i kod NHL ( RTG dijagnostika, CT punkcija kotan e sri )
se postavi dijagnoza. i stadij bolesti.
HL se lijei hemoterapijom 3 -8 mjeseci, i zavisno od stadija bolesti . Uspjenost lijeenja
je i do 90%. Za HL je veoma efikasno i vanjsko zraenje poslije zavrene hemot erapije.
Tumori mozga
Tumori mozga su na drugom mjestu po uestalosti u dijeijoj dobi. Najei tumori
mozga kod djece su: astrocitom (40 %), meduloblastom (20 %), ependimom (8 %), stem
gliomi (6 %) i kraniofaringeomi (4 %).
Javljaju se u svim dobina, kako u dobi ranog djetinjstva, tako i kod omladine. Najee se
dijaagnosticiraju u dobi od 5 do 10 godina. U simptome bolesti ubrajaju se: grenja,
20
Lijeenje se odreuje prema vrsti i mjestu tumora mozga. esto je potrebna operacija,
zraenje ili kombinacija ovih metoda. Novija istraivanja su pokazala da kod malignih
tumora mozga hemoterapija poveava anse za preivljavanje pacijenta. esto se koriste
iskljuivo operacije i hemoterapija da bi se smanjili neeljeni efekti radioterapije kod
djece.Mjesto tumora, rizik od operacije, i upotreba velikih doza zraenja su faktori koji
stavljaju oboljelu djecu na veliki rizik za rast, e ndokrine i neuropsiholoke probleme.
Neuroblastom
Neuroblastom ( NB) je najei embrionalni tumor deje dobi. Zastupljen je sa 8 do 10%
u odnosu na sva maligna oboljenja dece. U grupi solidnih tumora nalazi se na treem
mjestu posle tumora centralno g nervnog sistema i limfoma. Neuroblastom nastaje u iz
veoma mladih nervnih elija koje se iz jo neobjanjivih razloga poinju nenormalno
razvijati. Vie od polovine neuroblastoma dolaze iz nadbubrene lijezde kao to i sama
rije kae koje lee iznad bubrega u trbuhu. Neuroblastomi se javljaju iskljuivo u
djeijoj dobi.
Simptomi se kod 25% oboljelih javljaju u prvoj godini ivota, a u 75% sluajeva pri kraju
pete godine. Neki simptomi i znaci su nespecifini (temperatura, gubitak TT,
slabokrvnost, a drugi vezani za mjesta primar ne lokalizacije tumora ili postojanje
udaljenih metastaza, a manifestuju se bolom u trbuhu, proljevima, smetnjama disanja,
bolovima u kostima karlice, i oteanog hoda. Karakteristini znaci odnose se i na
asimetrinu protruziju onih bulbusa, razliite neuroloke
ispada, ukljuujui i
21
je za dijagnozu uraditi i pretrage urina. Sigurna dijagnoza postavlja se biopsijom tkiva pri
emu se dobiva patohistoloka dijagnoza bolesti.
U manje od 5% sluajeva obolijevaju oba bubrega. Kod najveeg broja inae predhodno
zdravog djeteta nae se sluajno velika oteklina u trbuhu djeteta. Kao drugi simptomi
mogu se javiti, ali ne moraju, krv u urinu, slabost, temperatura, nedostatak apetita ili bol u
trbuhu. Za postavljanje dijagnoze se koriste ultrazvuk i kompjuterska tomografija, koji
pokau jasnu sliku tako da histoloke pr etrage nisu ni potrebne. Wilms tumor se ubraja
u one vrste tumora kod kojih se u terapijske svrhe uspjeno koriste hirurgija, zraenje i
hemoterapija. Sva djeca dobivaju u poetku kombiniranu hemoterapiju ime se tumor
kod veine pacijenata toliko smanji da se moe operativno otkloniti. Odluka o primjeni
postoperativne hemiterapije i radioterapije donosi se na osnovu klinike i patohistoloke
22
Retinoblasom
Retinoblastom je relativno rijetko oboljenje raka one mrenice.. Moe biti nasljedno i u
oko 30% sluajeva su napadnuta oba oka. Retinoblastom se esto moe prepoznati bez
posebnih sredstava u oku pacijenta, ali se moe dijagnosticirati samo u narkozi i uz
pomo oftalmoskopa (instrument sa kojim se vri pregled unutranjosti
oka). Ova bolest je veinom dui vremenski period u oku lokalizirana, ali moe
metastazirati, to jest prei na ostale dijelove tijela. Da bi se iskljuile eventualne
metastaze rade se pretrage:i kompjuterska tomografija (CT),ili MR , scintigrafija skeleta,
pretrage kotane sri i likvora. Ako je retinoblastom rano dijagnosticiran, mogue je da
se u potpunosti ukloni uz pomo zraenja ili laserskog tretmana i time se spasi vid kod
90% oboljelih. Ako se tumor proirio moe biti neophodno da se odstrani oko. Ako su
oba oka napadnuta,pokuava se odrati vid bar na jednom oku. Pri li jeenju metastaza
koriste se hemoterapija i zraenje (sami ili kombinovano).
Rhabdomiosarcom
Rhabdomiosarcom nastaje u elijama miia. ee se javlja kod djeaka nego kod
djevojica i to najee u dobi izmedu 2 i 6 godina. Iako se moe javiti u sv akom
miinom tkivu, veinom se javlja u predjelu glave i vrata, zdjelici i ekstremitetima.
Rhabdomiosarcom veoma brzo raste i iri se. Simptomi se sreom lake pokazuju nego
kod veine drugih vrsta tumora djeije dobi. Veinom se primjeti otok ili opi pljiv vor.
Ostali simptomi zavise od lok alizacije tumora. Ako raste na primjer u predjelu oka onda
vid slabi. Ako je napadnuto grlo moe doi do problema u gutanju. Tanu dijagnozu
osigurava biopsija tkiva napadnutog tumorom.
23
Osteosarcom
Osteosarcom je njeei tumor kostiju u djeijoj dobi. Veinom se javlja na dugim
kostima, na primjer na nadlak tici ruke i natkoljenici noge, gdje dolazi do dsestrukcije razaranja povrinskog sloja (periosta)
Ewing sarkoma
Suprotno od Osteosarcoma, Ewing sarkoma napada drugi dio kosti, naime osovinu
kosti. Ne javlja se esto na dugim kostima, ve na manjim kostima, kao na primjer na
rebrima. Metastaze se javljaju na drugim kostima i na pluima. Kao i Osteosarcoma, i
Ewing sarkoma se veinom javlja u dobi izmeu 10 i 25 godine, a muki pacijenti su
ei. Pacijenti sa ovim tumorom imaju pored bola u kostima i opte simptome:
temperaturu, groznicu i osjeaj malaksalosti. I ovdje se dijagnoza moe sa sigurnou
utvrditi samo pomou biopsije poto simptomi mogu ukazivati i na druge bolesti. Da bi
24
Dijagnostike procedure
Neophodne su brojne dijagnostine mjere, kako za postavljenje dijagnoze, tako i u daljem
toku lijeenja. Mnoge od ovih pretraga neophodno je ponavljati u redovnim vremenskim
intervalima da bi se pratio razvoj bolesti i djelovanje terapije. Prije obavljanj a
dijagnostikih pretraga roditelji e biti detaljno obavjeteni o proceduri i toku izvoenja
pretraga.
25
Pretrage krvi
Kod pretraga krvi odreuju se razni sastojci krvi putem testova. Za ovu pretragu se uzima
krv ili iz vene ili ubodom u prst, tako da s e moe uzeti nekoliko kapi krvi.
Prebrojavanje bijelih krvnih elija (Diferencijalna krvna slika)
Krv se uzima od bolesnika i posmatra pod mikroskopom, te se prebrojavaju elije.
Taj navedeni broj se odnosi na kubni milimetar krvi. Pacijenti koji dobiv aju
hemoterapiju imaju manje bijelih krvnih zrnaca. Ovim putem se prepoznaju i
promjene krvnih elija.
Odreivanje hemoglobina
Hemoglobin je supstanca u crvenim krvnim elijama koja vee i transportuje kisik u
sve dijelove tijela i odgovoran je za crvenu boju krvi. Ako je Hemoglobin manji nego
je normalno onda pacijent ima anemiju iji uzrok mora biti odreen da bi se
odgovarajue lijeio. Javi li se u toku lijeenja tumora , anemija, to moe biti
posljedica citostatika (=Hemoterapeutika) ili moe biti po kazatelj povratka bolesti.
Odreivanje hematokrita
Hematokrit pokazuje procentualno koliinu svih elija u krvi. Nizak hematokrita
ukazuje na anemiju.
Prebrojavanje trombocita
Broj trombocita odreuje se na kubni milimetar krvi. Uzroci malog broja t rombocita
mogu biti: infekcija, povrat bolesti ili neeljeni efekti hemoterapije.
26
Biopsija
Biopsija je uzimanje dijelova tkiva iz tijela. Da bi se dijagnosticiralo da li je jedan tumor
dobroudan ili zloudan uzima se tkivo iz tumora i posmatra pod mikroskopom da bi se
ustanovilo ima li prisustva malignih elija. Ovu mikroskopsku pretragu radi strunjak iz
ovog podruja (Patolog).
27
Lumbalna punkcija
Da bi se ustanovilo da li se elije raka nalaze u likvoru (tenost u kojoj pliva
mozak), radi se lumbalna punkcija kojom se uzima uzorak likvora iz kimenog kanala.
Procedura se sastoji od predhodnog stavljanja anestetika EMLE u predjelu
lumbalne (slabinski dio) kime. Pola sata poslije ljekar iglom ulazi kroz kou u kimeni
stub, izmeu prljenova u dojnjem dijelu lea i dobiva uzorak likvora u vidu bistre
tenosti.
Poslije lumbalne punkcije dijete mora leati na ravnoj podlozi (u krevetu bez
jastuka) najmanje sat vremena , da ne bi dobio glavobolje i munine. Na isti nain se
daju lijekovi koji unitavaju blaste u likvoru.
Lumbalna punkcija je za dijete neprijatna, traje 2- 3 minute, a za vrijeme izvoenja
medicinska sestra dri vrsto dijete kako se ne bi pomjerilo. Prema protokolima lijeenja
lumbalne punkcije se esto ponavljaju radi terapije i kontrole bolesti.
28
Angiogram
Angiogram je rentgensko snimanje sistema krvnih ila. Na angiogramu se moe vidjeti
dali postoje neka zaepljenja, promjene ili nenormalni razvoji krvnih ila. Takve
anomalije mogu ukazivati na rastui tumor. Ovdje se u ile ubrizgava kontrastno sredstvo
koje se ocrtava na rentgenskoj slici.
RTG dijagnostika
Uloga RTG dijagnostike je da pokae prisustvo tumora u grudnom kou . Trebuhu,
kostima, jer se tumorsko tkivo prikae drugaije od drugog tkiva.
29
ti zvuci
bivaju poslani nazad (eho). Te na monitoru vidljive slike mogu biti fotografski
dokumentovane. Prema dananjim saznanjima ultrazvuni pregledi su za pacijenta
potpuno bezopasni.
Magnetna-tomografija (MRT)
Kod ove pretrage pacijent je izloen magnetnom polju. Pokreti atoma vodika se mjere
na ovo uzbuenje u tijelu i elektronski se premijetaju u sliku. Pacijent (ili njegovi
pratioci) ne smiju nositi komade metala u ili na tijelu i tokom pregleda se pacijent ne
smije pomjerati. Ova pretraga je posebno dobra za prikazivanje ivaca i tkiva kostiju, ali
se ne ubraja u rutinske metode pregleda zbog obilnosti. Loe strane ovog meto da nisu
poznate.
30
TERAPIJA
ta je protokol?
Ako postoji sumnja na malignu bolest najbolje je da se pacijent odmah izmjesti na kliniku
koja posjeduje hematoonko loko odjeljenje (centar za rak kod djece). U tim centrima se
lijee maligna oboljenja. Ovdje su lijenici i sestre obueni i upoznati sa svim
mogunostima lijeenja i eventualnim komplikacijama.
steklo terapijama i
posmatranjima mnogih drugih pacijenata. Za skoro sve vrste raka postoje ve dobro
izraeni protokoli lijeenja. To su propisane eme prema kojima se odreena bolest
najbolje moe lijeiti. Uprkos svemu n a ovom podruju se nastavljaju istraivanja da bi
se poboljale anse uspjeha. Vjerovatno e i vae dijete biti lijeeno prema specifinom
protokolu koji je sainjen od strane vie bolnica i koji se koristi u vie drava svijeta.
Jedan takav protokol je sastavljen sa ciljem da se ukljui najbolja mogunost, doziranje i
trajanje terapije za odreenu bolest.
Vae dijete e s vremena na vrijeme biti pregledano od razliitih ljekara. Ali svi se
moraju drati istog plana lijeenja. Moe se desiti, da vae dijete pregleda student
medicine, koji mora za vrijeme studija nauiti i o lijeenju malignih oboljenja.
31
Nain lijeenje vaeg dijeteta usmjerit e se zavisno od vrste oboljenja od raka. Pored
hemoterapije je kod nekih pacijenata potrebna i operacija i zraenje. Sa ovim nainom
lijeenja trebalo bi uslijediti izlijeenje, t.j. potpuni nesanak malignih elija.
Konani cilj terapije je potpuno izlijeenje dijeteta tj. postizanje trajne, kompletne
remisije. Ako je prolo pet godina od poetka lijeenja, a bolest se nije vratila, kaemo da
je pacijent izlijeen.
Postoje dvije faze lijeenja:
U bolnici
Kod prijema u bolnicu dijet e dolazi u potpuno novu okolinu, upoznaje nove ljude, vidi
nepoznate aparate i mora esto pretrpjeti bolne procedure. esto se teko snai u ovako
nepoznatoj okoline. Oni sami trebaju da prihvate novu situaciju i da se prilagode na novu
okolinu, to e im kasnije olakati tok lijeenja. Od poetka je vano, da svoje dijete
ohrabrite, da sa njim o svemu priate i njega sve pitate, ta ne razumije. Smirite ga i
priajte sa svojim djetetom o nepoznatim utiscima.
32
provesti. Ako ovo nije mogue o bezbijediti, treba pitati, da li je mogue provesti no
pored kreveta svog djeteta. u posebno kritinim fazama (npr. poslije operacije).
Situacija u bolnici, razliiti medicinski zahvati i mnogo novih ljudi, koje Vae dijete u
toku stacionarnog boravka u poznaje, mogu na njega djelovati jako stresno. Dijete se
moe kroz to dosta promjeniti. Kako mu pomoi? Vano je da mu za vrijeme
stacionarnog boravka omoguite da se kroz igru normalno razvija. Veina bolnica ima
igraonice za oboljelu djecu. Ovdje se mogu djeca bolje upoznati i igrati se kao kod kue
sa svojim novim prijateljima.
Ako dijete mora da lei u krevetu i ne moe da ide u igraonicu, onda e terapeut ili neki
volonter dijete zabavljati.
Zavisno od okolnosti, dui boravak u bolnici moe na r azvoj adolescenta negativno
uticati, jer je njegova nezavisnost jako ograniena. Mladi ovjek, koji upravo ui, da se
osamostali, mora odjednom doivjeti, da se puno toga sa njim deava, a da on ne moe
uticati na to. Odlazi ljekaru, mora u bolnicu i tamo se lijei. Njegova uloga je u svemu
tome pasivna a ne aktivna.
33
e jedan veliki dio odgovornosti o d sebe prenijeti na dijete i respektovati njegovu elju za
nezavisnou, iako e to njima u ovakvoj tekoj situaciji teko padati.
Prije svega je vano, da vae dijete zna, da ste vi uvijek tu i da se ono moe oslonuti na
vas. Ono oekuje od vas iskrene i otvorene odgovore na njegova pitanja.
Hemoterapija
Hemoterapija je tretman sa lijekovima koji razaraju rak. Primjenjuju se u razliitim
kombinacijama. Daju se venski, u obliku tableta, a rjee u mii. Zavisno od vrste lijeka
terapija moe trajati kratko 1 -2 minute, kada se lijek pricom ubrizgava u venu ili
nekoliko sati kada se lijek daje kao infuzija.
Zbog estih terapija kojima predhodi u zimanje uzoraka krvi , uobiajno je da se dijeci
postavlja centralni venski kateter. Kod nas se ugrauje PICC (periferno postavljeni
centralni venski kateter).
Kateter se ugrauje u lokalnoj anesteziji preko vene na ruci (najee u venu
podlaktine jame), a drugi dio katetera nalazi u velikim venama grudnog koa, to se
provjerava Rtg- om plua ili ultrazvukom srca.
34
35
munina
povraanje
umor
gubitak kose
promjene raspoloenja
ulceracije usta
zatvor
povraanje
poveanje temperature
gubitak ili poveanje apetita.
promjene na mozgu
promjene na nervnom sistemu
promjene na edndokrinim ljezdama
oteenje jetre
oteenje srca
upala mokrane beike (hemoragini cistitis)
sekundarni tumor (npr. gliom mozga).
Iako se zdrave elije bre obnavljaju, usljed hemo - terapije nastaje smanjenje broja
leukocita (leukopenija), smanjenje broja eritrocita (anemija) i smanjenje broja
trombocita (trombocitopenija)..
36
Ako dijete ima povienu temperaturu iznad 38, 5 c koja traje 1 - 2 sata, a uz to ima
niske leukocite treba obavjestiti ljekara i po potrebi dovesti dijete na odjeljenje.
Takoe, roditelji moraju prijaviti ljekaru sve promjene koje primjete na dijetetu
(modrice po tijelu, krvarenja iz nosa, uestale stolice, promjene mokrae itd..).
Gubitak kose je neprijatna pratea pojava i kod starije d jece moe prouzrokovati
psihike probleme, pogotovo kod djevojica. Roditelji trebaju svoje dijete
pripremiti na opadanje kose, ali djeci treba ukazati na injenicu da e im ubrzo
nakon prestanka terapije kosa ponovo izrasti. Ako je u pitanju starija djevo jica
treba razmiljati o nabavci perike. Dijeaci taj problem rjeavaju uglavnom
noenjem kaketa koji su uvijek u modi.
37
Potrebno je prati zube i ispirati usta nakon svakog unoenja hrane. Pored
uobiajnih srestava za odravanje higijene usta (paste za zube) roditelji e dobiti
savjete o specijalnim rastvorima za ispiranje koji se mogu dobiti u apoteci.
Higijena ruka i tijela lica mora biti bez prijekorna. Naroito treba voditi rauna o
pranju ruka nekoliko puta dnevno, naroito prije jela.
Nakon velike i male nude dijete treba oprati blagim sapunom i istom, mlakom
vodom (ruke takoe).
Do sada nije poznat ni jedan lijek ili specijalna dije ta, koji bi neutralisala negativno
dejstvo citosatika na kotanu sr. Ve nekoliko godina postoje faktori rasta, koji vrijeme
supresije kotane sri (umanjena ili nikakva produkcija elija) skrauju. Fakori rasta
danas se daju kod limfoma i solidnih tum ora u vrijeme kada je nizak broj leukocita ili kod
leukemija kada su djeca u remisiji.
Va ljekar e vas obavijestiti, da su potrebne posebne mjere opreza u sluaju loe krvne
slike. Generalno bi trebali paziti na svaki predznak infekcije, plave fleke i krvarenja i
obavijestiti Vaeg ljekara.
38
Kod trajnih, tekih i nepovratnih posljedica, moe biti potrebno, koliinu upotrebljenog
medikamenata promijeniti, ako se sa tim ne utie na efektivnost citostatika i daje ansu za
ozdravljenjem.
Svaki medikament moe izazvati druge posljedice. Va ljekar e Vama objasniti, koje se
nepoeljni efekti lijeka mogu javiti kod vaeg djeteta. Citostatik Daunorubicin ili
Doxorubicin ili Adriablastin npr. mogu izazvati oteenja srca, ako se uzima prekomjerna
doza medikamenata. U sluaju potrebe, da se odre ena mjera uzimanja medikamenata
prekorai, va ljekar e vas uputiti na mogue rizike.
opet od djeteta do djeteta. Opadanje kose se ne moe sprijeiti, dok se uzimaju ovi
medikamenti. Raene su razliite analize da bi se sprijeilo opadanje kose, kao
npr. noenje ledene kape, ili specijalne trake za kos u tokom hemoterapije.
Dosadanji rezultati nisu dali rezultate. Zbog toga opadanje kose se mora prihvati
kao nezaobilazna posljedica. Kosa e poslije sasvim normalno porasti, i ako to
nekada traje mjesecima, dok
adolescenti naravno pate od toga, ali esto manje nego to se odrasli brinu. Kao
olakanje moe im se na raspolaganje pruiti perika. Ovdje treba naglasiti da
perika nema nikakvog negativnog uticaja na rast kose. Veina djece nose kapu ili
mahramu.
Veina medikamenata kao npr. Metotrexat i Doxorubicin mogu izazvati iritacije i
upale u usnoj upljini koje uzrokuju ulceracije u ustima. Higijena. usne upljine
tokom uzimanja ovih medikamenata je posebno vana. Moete uzimati i
specijalne tenosti za ispira nje usne upljine, kako bi ublaili iritacije. Do sada
nije poznata mjera koja bi sprijeila ove upale.
Veina citostatika izaziva muninu i povraanje. Naalost se ove posljedice ne
mogu skroz iskljuiti, ali se mogu preko uzimanja odreenih medikamenta
ublaiti. .
Hemoragini cistitis (nadraena ili upaljena sluznica mokranog mjehura), poslije
uzimanja Cyclophosphamida (Endoxana i Ifosfamida). Ovi lijekovi izazivaju
cistitis, to se moe sprijeiti,davanjem lijeka u jutarnjim satima uz mnogo
tekuine koja e poveati diurezu i izbacivanje lijeka iz mokrane beike.
Ne smijete se osloniti na to da e dijete samo piti dovoljno tenosti.
Roditelji i sestre trebaju paziti da uvijek bude dovoljno tenosti za pie na
raspolaganju.. O tanoj koliini tenosti, koju vae dijete treba uzimati u zavisnosti
od teine djeteta, trebate se tano konsultovati sa Vaim ljekarom. Upala mokrane
beike moe se pojaviti i sedmicama poslije uzimanja medikamenta, zbog toga trebate
odmah svog ljekara inform isati ako se Vaem djetetu pojavi krv ili crveno obojen
urin.
40
Operacija
Operacija je u veini sluajeva kod mnogih tumora potrebna. Ako je tumor previe velik,
prije operacije se uklju uje hemoterapija i po potrebi zraenje, da bi se tumor smanjio i
tako olakao operativni zahvat.
U sluaju vaenja jednog organa, mladi pacijenti imaju osjeaj poslije operacije, da nisu
kompletni. Amputacije posebno optereuju. Dugo vremena posle ampu tacije organa
djeca imaju osjeaj prisutnosti amputiranog organa, svrbi ih i trae da ih neko poee.
Mladi pacijenti ,poslije amputacije prilagoavaju se na protezu , ukoliko se moe ugraditi
na operisanu nogu i ue se i kako da rukovode sa protezom.
41
Vae dijete e imati sigurno puno pitanja o svojoj operaciji, na koja vi morate to
iskrenije odgovoriti. Osjeat e se prevareno ako se Va opis ne podudara sa realnou.
Zato trebate prikupiti tane informacije o operaciji. U tom sluaju vam moe biti h irurg i
ostali lanovi tima od pomoi. Ako elite, moe Vam organizirati susret za pacijentom,
koji je proao slinu operaciju, da Vam ispria svoja iskustva.
Lijeenje zraenjem
Za zraenje se upotrebljavaju jako djelujue rentgenske zrake. Princip ovo g tretmana je
veoma jednostavan: rendgenske, radium i jonske zrake unitavaju elije raka. Kad zraci
udare u tkivo, elije se tako promijene, da njihovo razmnoavanje nije vie mogue.
Zraenjem se tumor smanjuje. Koliina zraka ne unitava samo elije rak a nego ima i
uticaja i na okolno zdravo tkivo.
Ljekar e Vama prije po etka terapije objasniti detalje tretmana. Mjesto na tijelu, koje
mora zraiti e prije oznaiti sa olovkom. Obiljeena mjesta, koja oznaavaju podruje
42
koje se tretira, ne smijete obrisati, sve dok traje terapija. Po potrebi se, granini dijelovi
tijela, koje ne treba zraiti, prekrivaju olovnom astitom.
43
Terapija kortikosteroidima
Protokoli lijeenja raka (npr. leukemija) ukljuuju povremeno davanje hormonalne
terapije (kortikosteroida) u kombinaciji sa drugim citostaticima. Kortikosteroidi pomau
unitavanje tumorskih elija ali i oni imaju svoje nepoeljne efekte, u koje spadaju:
Pojaan apetit
Nervoza
Depresija
Zadravanje tenosti u organizmu
Nadutost u licu i trbuhu
Povien krvni pritisak,
Povien eer u krvi.
44
45
Recidiv- tretman
Kao recidiv (povrat bolesti) naziva se ponovna pojava bolesti za vrijeme ili poslije
zavretka prvog tretmana. To znai, da jedan mali dio malignih elija propisanom
terapijom nije mogao biti uniten. Moramo poi od toga da je tijelo protiv medikamenata
prve terapije imuno, pri povratku bolesti moraju se dati drugi medikamenti, jer
ponavljanje iste terapije nee dati rezultat. Ipak su medikamenti prve terapije po opem
iskustvu najdjelotvorniji. Prema tome anse uspjeha jedne povratne bolesti procjenjuju
kao veoma slabe. Generalno vai, to kasnije se recidiv javlja, to su i tada vee ans e
ozdravljenja.
Samo za neke bolesti postoje protokoli terapije za recidiv bolesti, kod kojih su iskustva
prikupljena i provjerena sa najdjelotvornijim pristupom. Kod veine recidiva emo
zajedno sa poordicom odluiti, da li jo jedan terapijski pokuaj obeava ozdravljenje.
Ako ovo vie nije mogue i primjeti se da e dijete umrijeti, treba se sprovesti palijetivna
terapija, da bi pacijent bio do kraja bez bolova i briga. U svakom sluaju je kvalitet ivota
pacijenta gornja granica za sve dalje korake.
46
Najvei problem alogene TKS.jeste da tkivo dvoje ljudi nije isto (izuzev ako se radi o
jednojajanim blizancima), i zbog toga se meusobno ne slae. Sklad tkiva moe se
priblino odrediti analizom HLA - antigena. I samo ako se javlja veinska podudarnost,
radi se transplatacija kotane sri.
Antigeni se naslijeuju dijelom od jednog roditelja a dijelom od drugog roditelja,
tako se roditelji i djeca uvijek razlikuju, a kod sestara i brae postoji ansa od
samo 25%, da imaju istu HLA, da bi mogao pomoi kao davaoc kotane sri.
Ako ni jedno od sestara i brae ne dolazi u obzir, mora se traiti davaoc koji nije u
srodstvu sa pacijentom. Postoje razliiti dravni donatorski arhivi, u kojem se upisuju
karakteristike moguih davaoca i koji se mogu pozvati od strane kl inike pri potranji
odgovarajueg donatora. Osnovane su razliite banke o podacima, koje se brinu za
potranjom donatora i obezbjeenjem donatora.
Usprkos tane podudarnosti tkiva pacijenta i darivaoca, strane elije uzrokuju imunoloke
reakcije u tijelu pacijenta, tako zvana GvHD oboljenja (bolest odbacivanja transplantata).
Kod autologne TKS. ne dominiraju imunoloke reakcije, ve injenica, da sopstvena
kotana sr moe sadravati elija raka, to se ne moe sa uobiajnim istraivakim
metodama utvrditi. Mora se koliko je to mogue, utvrditi, da se pacijentu
transplantacijom ne vrati oboljenje. Kotana sr se isti od bolesnih elija pomou
purging principa.Iako je ova metoda veoma sigurna, ponovna pojava bolesti ne moe
se iskljuiti u svim sluaj evima.
Najvei problem transplatacije kotane sri kao oblika terapije sastoji se u tome da se
predhodno bolest mora uspjeno lijeiti sa visokim dozama radio i/ili hemoterapije.
Ipak se ovo ne moe u potpunosti garantovati, kao to ni standardna t erapija ne vodi
47
U posljednje vrijeme se sve vie prelazi na metodu, da se na mjestu kotane sri dobiju
matine elije iz periferne krvi pacijenta (krv koja krui), koja se poslije intenzi vne
terapije vraa i koja potiu novo stvaranje krvi- Transplantacija perifernih matinih elija.
Terapija u principu lii na autolognu TKS. (sa istim ogranienjima kod leukemije), ima
prednost pojave manjih komplikacija i vrijeme izolacije moe biti krae. Pri povratku
razliitih zloudnih tumora, poveava se visoko dozirana hemoterapija i ukljuuje se
nastavak vraanja matinih elija.
Matine elije se danas dobivaju iz periferne krvi. Pacijent ili darivalac krvi mora prije
toga biti pod terapijom rastuih faktora, koji stimuliraju rast elija, da bi se mogle
rairiti u krvnom toku. Matine elije se mogu izdvojiti uz pomo leukofereze - maine
(centrifuga za krv) iz krvi.
48
Neki roditelji strahuju, da u njihovoj bolnici nije poznato, da se u drugoj bolnici koristi
neki drugi lijek protiv raka. Ovaj strah je neosnovan, jer je medicinski svijet relativno
mali a u naoj dobi uz pomo brze komunikacije pronalsci novih terapijskih metoda se
brzo saznaju.
49
Ovim metodama se esto obeava neoekivani uspjesi ilijeenja. To Vam moe pobuditi
novu nadu, ukoliko Vam Va ljekar ne daje 100% garanciju uspjeha sa ustaljenim
lijekovima. Ne zaboravite, da se ovakvim informacijama u tampi pokazuju samo
pozitivne strane, i da o cijelom toku lijenja niste informisani. Ako imate pitanja o ovim
postupcima lijeenja, obratite se Vaem ljekaru. On Vas moe tano o tome informisati.
Vi biste trebali da znate, da su ljekari u timu zainteresirani, da Vaem djetetu upute
najbolju i najefektivniju metodu lijeenja. Kad bi postojalo takvo jedno magino
izlijeenje, koje e Vaem djetetu garantovati izlijeenje raka, Vi bi bili prvi, koji bi ovu
metodu primjenili.
Poto su mnogi ljudi uli za tzv. alternativne metode, bit ete pod uticajem nj ihova
miljenja. Tako ete morati braniti Vau odluku to svoje dijete lijeite prema
konvecionalnim metodama To Vas moe dodatno u ovako tekom vremenu optereivati.
Razmislite o tome da ovi prijedlozi dolaze ipak od ljudi koji nisu dovoljno informisani i
da stim oni ipak ne misle vama nita loe. Najbolje se moete suoiti sa tim, ukoliko tim
tzv. savjetnicima objasnite i date im jo vie pravih informacija. Moete im objasniti, da
ste veoma zahvalni za svaki savjet. Ali pokaite Vae uvjerenje da ste i zabrali najbolju
moguu terapiju za svoje dijete.
Infekcije
Za dijete, koje je oboljelo od raka i koje prima citostatike, infekcije mogu biti veoma
opasne, jer je toj djeci umanjen broj bijelih krvnih zrnaca. Moe se des iti da Vae dijete
isto kao druga djeca savlada infekciju. Ipak je mogue, da se razvije nepoznata i ozbiljna
infekcija. Zato bi trebali o svakom znaku infekcije (kao npr. temperaturu), to prije
obavjestiti Vaeg ljekara. Da bi se pronaao uzrok, ljekar e najvjerovatnije sa postojeih
50
mjesta uzeti uzorke, kao i iz grla i krvi, urina i stolice, i poslati na kulture u mikrobioloki
laboratorij, kako bi izolovao uzronika infekcije i dao pravu terapiju.
Ako se radi o bakterijskoj infekciji, moraju se propisati antibiotici. Mogu se davati oralno
ili intravenozno. Ljekar e zavisno od jaine infekcije odluiti, da li e Vae dijete morati
ostati u bolnici ili moe ii kui. Kulture se esto ponavljaju jedno izvjesno vrijeme
poslije, da bi se kontrolirao tok infekcije i djelovanje antibiotske terapije.
Kod virusne infekcije antibiotici ne djeluju. Nekada se hemoterapija mora jedno vrijeme
prekinuti, pa se daju medikamenti, koji infekciju ne mogu zaustaviti, ali mogu ublaiti
simptome. Pri tom se stalno kontrolie ope zdravlje djeteta kao i krvna slika.
Nekoliko virusnih infekcija, kao npr. Variele (vodene ospice,kozice, pljuskavice), mogu
za djecu, koja primaju hemoterapiju, postati opasne, jer se kroz ove infekcije mogu
razviti po ivot opasne komplikacije. Obavijestite odmah Vaeg ljekara, ako Vae dijete
oboli od Variela, da bi se mogle poduzeti odreene mjere, kao npr. smanjenje koliine
medikamenata ili uzimanje specijalnih Gamaglobulina. .
Ako Vae dijete ide u kolu ili u vrti, uitelji kao i odgajai trebaju da znaju, da Vas
odmah obavijeste, ako neko dijete oboli od Variele (vodene ospice,kozice, pljuskavice).
I ako je Vae dijete imalo nekada Variele, moe se zaraziti tokom ili poslije
hemoterapije, jer je kroz terapiju oslabio imunitet.
Takoer djeca koja su ve imala jednom kozice, vodene ospice, i sada su pod
hemoterapijom, ako dou u dodir sa virusom vodenih ospica , mogu dobiti Herpes .
Herpes je osip na koi u obliku pristia, koji izgl eda slino vodenim ospicam, ne iri se
po cijelom tijelu, ve se ograniava na jedan dio tijela. Komplikacije nisu manje tegobne
od vodenih ospica. Ipak je potrebno, da obavjestite Vaeg ljekara, ako sumnjate da je
Vae dijete obolilo od Herpesa.
51
Ospice, djeija bolest, mogu postati opasne za Vae dijete koje prima hemoterapiju.
Morate odmah obavijestiti Vaeg ljekara, ako se pokau prvi znaci ove bolesti ili ako je
Vae dijete dolo u kontakt sa inficiranom osobom. Ljekar e pokuati, sprijeiti infekci ju
ili zadrati je pod kontrolom koristei GAMAGLOBULINE.
I ako su kod gore navedenih infekcija potrebne posebne mjere opreza, ne postoji
poseban razlog za uznemirenje. Veina pacijenata se izbori sa infekcijom tokom
hemoterapije kao i svako drugo dijet e. Ne postoje znaci da se kroz infekciju oboljenje
raka iri ili da prouzrokuje recidiv. Nekada se hemoterapija mora u sluaju infekcije
prekinuti, ali to zavisi od jaine infekta i od krvne slike Vaeg djeteta. Va ljakar e to
odluiti.
Kod infekcije u eludano- digestivnom traktu, medikamenti koji se oralno daju nemaju
vie isto dejstvo. Obavijestite Vaeg ljekara ako je Vae dijete od toga obolilo. Ako
infekcija dugo ne traje i ako je kroz to terapija medikamen tima kratkotrajno prekinuta,
nee imati znaajnog uticaja na usjeh terapije.
Ako se Vae dijete osjea dobro, moete ga pustiti da se igra, i ne trebate zahtijevati
propisane pauze odmora. N aravno da e biti dana, posebno poslije primanja hemoterapije
ili poslije zraenja, gdje e Vae dijete biti iscrpljeno i oigledno e trebati vie odmora.
To je normalno poslije terapija.
52
Drugim danima e Vae dijete biti aktivnije. Vi ga trebate ohrab riti, da uestvuje u svim
aktivitetima (koli, djeijem vrtiu, gimnastici...), kako bi to prije dobilo osjeaj
pripadanja. Poslije zavretka terapije Vae dijete se ne treba vie ograniavati.
Ishrana
Generalno se moe rei, da djeca tokom cijele ter apije normalno mogu jesti, osim
u sluajevima gdje e ljekar propisati posebnu dijetu. Nekada je potrebno zbog
neeljenih efekata medikamenata obratiti panju na neke specifinosti.
53
Kad Vae dijete kod kue uzima medikamente, morate pripaziti na vrijeme
uzimanja medikamenata. Pitajte Vaeg ljekara kada i na koji nain Vaem dijetetu
se trebaju davati medikamenti.
Pri esto uvrenom miljenju, da se nedostatak apetita lijei sa multivitam inskim
preparatima, treba biti oprezan kod takvih pacijenata, jer upotrebom nekih
vitamina u vezi sa terapijom mogu nastati problemi. (npr. djeca, koja uzimaju
metotrexat, ne smiju uzimati vitamine koje sadre folne kiseline). Dodatne
medikamente, odnosno preparate trebaju uzimati samo uz dogovor sa ljekarom.
Zatitne vakcinacije
Djeci koja su pod hemoterapijom ne smije se davati virusna vakcina od ivih virusa
(ospica, zaunjaka, djeija paraliza). To moe biti opasno, jer citostatici
sprijeavaju
normalnu reakciju tijela na ovakve vakcine. Difterija, hepatitis, pneumokok, veliki kaalj
i tetanus nisu ive vakcine i zato ne izgledaju opasne. Prije nego to izvrite bilo koju
vakcinaciju, konsultujte se sa Vaim ljakarom. Takoer mu predoite na uvid
protiv
Ostali lijekovi
Djeca koja su pod terapijom, ne smiju bez saglasnosti ljekara uzimati bilo koje druge
lijekove. Npr. ne bi trebali davati Aspirin (mnog medikamenti protiv bolova i sirupi za
kaalj sadre Aspirin), jer on izaziva opasnost pojaanog krvarenja. Pri temperaturi ili
kod bolova treba uzimati medikamente za bolove koje ne sadre Aspirin. U svakom
sluaju trebate obavijestiti ljekara o moguim tegobama.
54
dobro osuiti. Da bi Vae dijete bolje oistilo dijelove izmeu zubi, moe uzeti konac za
zube, pritom treba obratiti panju da zubno meso ne posijee i da ne prouzrokuje
krvarenje.
Zbog zraenja na glavi ili na vratu, moe doi do umanjene produkcije pljuvake. Ovo
slabi floru u ustima. Da bi sprijeili napad karijesa, pacijenti trebaju esto ispira ti usta.
Svakodnevno i temeljno ispiranje usta za svu djecu tokom operacije je veoma vano. Kao
tenost za ispiranje se moe uzeti smjesa od soli i vode ( kaike na jednu au vode.)
Kod dojenadi i kod male djece zube i zubno meso se mogu istiti tako to meku krpu
omotate oko prsta, umoite u tenost i njeno utrljate na zubno meso i nepce.
Kad krvna slika izgleda loe, njega usne upljine mora se paljivo obaviti: etkicu za
zube paljivo koristiti. U ovo vrijeme Vae dijete nebi trebalo uzimati kon ac za zube, niti
vriti ispiranje zuba. Obratite panju na upale u usnoj upljini i obavijestite Vaeg ljekara
ako primjetite neto sumnjivo.
Redovna njega usne upljine treba vriti redovno i sa oprezom, da bi sprijeili mogue
infekcije. Ako su usta cvena ili upaljena, samo ispirati -to najmanje svako 2 do 3 sata i
naravno poslije svakog obroka.
Ako upale u ustima postanu bolne, ljekar moe Vaem djetetu propisati sredstvo za
smanjenje bola, koje se moe po potrebi koristiti.
Za dijete je moda ugodni je, ako ovo sredstvo za smanjenje bola direktno namae na
zubno meso ili na upaljena mjesta prije jela. Ako Vae dijete ima suhe usne, moete
koristiti vaselin ili labelo, kako bi ste sprijeili pucanje usana.
Njega zuba
Tokom dugotrajne terapije ne smij ete zanemariti njegu zuba Vaeg djeteta. Obratite
panju po mogunosti na redovno posjeivanje zubaru. Ako je krvna slika u redu, moe
55
se bilo koji tretman zuba bez sumnje izvriti. Ako se krvna slika pogorala, trebate
izbjegavati komplikovane intervencij e. Konsultujte se sa Vaim ljekarom.
Pojava krvarenja
Ako Vae dijete ima malo trombocita moe biti sklono krvarenju. Trebate pri sportskim
aktivnostima poduzeti mjere opreza. Posebno pri timskim igrama postoji lako opasnost
ozlijede, to bi trebalo po mo gunosti izbjegavati.
Ako se ak i pored poduzetih mjera opreza doe do trajnog krvarenja, trebate pripaziti na
slijedee:
Stisnite jako mjesto krvarenja, dok ne prestane krvarenje. Moete pritom koristiti ist
pekir ili maramicu.
Ako Vae dijete ima krvarenje iz nosa, postavite ga uspravno. Ni sluajno ga ne smijete
ostaviti da lei. Stisnite nosnice. 5 -10 min. To moe biti djelotvorno samo ako pritisnete
jako obje nosne upljine istovremeno.
Transfuzija
Hemoterapijom dolazi do smanjenja crvenih krvnih zrnaca (anemija), zbog ega dolazi
do potrebe za transfuzijom krvi.
Krv se moe davati kao ista krv, koja se sastoji od elija krvi i krvne plazme (teni
sastojci krvi) ili kao koncentrat erit rocita.
Ukoliko pacijent ima umanjen broj trombocita zbog njegove bolesti ili zbog terapije
citostaticima, moraju mu se transfu ndirati trombociti, da bi se smanjio rizik krvarenja.
Trombociti se daju i u sluaju akutnog krvarenja ili pri pripremi za oper aciju.
56
Na poetku terapije se odreuje krvna grupa pacijenta. Prije svake transfuzije se dodatno
kontrolie kompatibilnost krvi darivaoca i krvi primaoca tzv. unakrsnom probom. Zbog
poveane osjetljivosti prema stranim bijelim krvnim elijama, kod trans fuzije bijelih
krvnih elija posebno je vano, da se pazi na kompatibilnost izmedju darivaoca i
primaoca krvi.
Tranfuzije bijelih krvnih zrnaca mogu se davati, u sluaju da pacijent ima teku infekciju
i posjeduje veoma malo bijelih krvnih zrnaca.
Koncentrati krvi nisu opasni. Rizik HIV -infekcije (AIDS) je 1:1 000 000, a infekcija
hepatitisa 1:150 000.
Temperaturu ili druge znake inefkcije ili jednostavno kada ne izgleda dobro.
Kada je dijete dolo u kontakt sa krzamakom ili kada pokazuje znake zarazne
bolesti.
Glavobolje koje traju ili bolove odnosno nelagodnost na bilo kojem dijelu tijela.
57
ili smea, slino kao toz od kafe). Takoer obratite panju i na uestale plave
fleke po tijelu.
-
Kada je dijete deprimirano ili kada primjetite neke druge promjene u ponaanju.
58
Morate paziti da sa previe informacija ne uplaite dijete. Potrebno je da ono tano zna
ta e se sa njim dogaati. Nemojte nikda lagati djetetu i rei mu da nee neto od
medicinskuh procedura boljeti, ako sa sigurnou znate da to nije i stina. Vae dijete e
izgubiti povjerenje u vas ako ste mu obeali neto to se nee desiti.
Razgovarajte sa vaim djetetom o tome da e izgubiti kosu. Planirajte to ve unaprijed.
Moete kupiti periku ili zajedno razmotriti druge mogunosti pokrivanje g lave za ovo
vrijeme.
Vjerovatno e se dijete odluti za periku kada kosa pone opadati. to prije kupite periku
moi ete bolje izabrati odgovarajuu boju i dijete e imati vremena da se navikne na
njeno noenje. Ako imate potekoa da pronaete periku u d jeijoj veliini obratite se
zaposlenima u Bolnici koji e vam vjerovatno dati adrese firmi koje se time bave. I
djeaci i djevojice mogu nositi periku, mada neke djevojice preferiraju marame a
djeaci kape. Problem opadanja kose i elavosti esto tee p adaju tinejderima nego
manjoj djeci. Ali ako na vrijeme razgovarate sa svojim djetetom o ovome problemu ono
e imati mogunost da se navikne i da se lake nosi sa time.
Upotrebom kortikosteroidne terapije (Pronisona), koji je kod nekih oboljenja obaveza n,
dolazi do brzog poveanja tjelesne teine koje se ne moe izbjei. Neki pacijenti posebno
tinejderi jako pate zbog ove promjene. Pomozite vaem djetetu tako to ete mu
garantirati da e ponovno smrati im prestane sa upotrebom Pronisona. Moete mu
pokazati slike druge djece koja su bila u slinoj situaciji.
Imate priliku da razgovarate sa ljekarima i sa ostalim osobljem i to ne samo za vrijeme
boravka u Bolnici. Vjerovatno ete izmeu toga imati pitanja o vaem djetetu i bolesti
koju ima. Zakaite slobodno termin za razgovor sa ljenikom koji vodi vae dijete,ak i
izmeu boravka u bolnici. To nije nita neuobiajeno i trebali biste kada god vam se
uini potrebnim ovu mogunost iskoristiti. Sastavite jednu listu pitanja tako da nita ne
zaboravite i da po mogunosti razgovarate o onome to vas optereuje.
Budite diskretni kada razgovarate sa drugim roditeljima i pacijentima. Sticajem okolnosti
biste mogli druge roditelje nepotrebno uplaiti. Nemojte priati o pojedinostima bolesti
vaeg djeteta o kojima sa samim djetetom ne biste razgovarali. Moglo bi se desiti da
dijete za to sazna od drugih, to bi ga najvjerovatnije zbunilo i uplailo. Upamtite da ista
dijagnoza kod vie djece ne znai isti pristup u dijagnostici i terapiji. Svako dijete je
individua za sebe i svako dijete ima svoj program lijeenja, mada je esto slian kod istih
dijagnoza bolesti.
59
60
Prihvatanja dijagnoze
Postepeno roditelji shvataju da njihovo dijete ima rak i da ovu injenicu ne mogu
promjeniti. Tek tada su u stanju da se suoe sa boleu svoga djeteta i vlastitim
osjeajima. Meutim prisutna je stala n strah od toga ta se moe desiti, i strah od gubitka
djeteta.
esto vam i lanovi lijenikog tima, dobri prijatelji i poznanici mogu pomoi da izaete
na kraj sa brigama koje vas optereuju. Roditelji nekada vjeruju da su kroz bolest svoga
djeteta kanjeni za neke prijanje greke i pate zbog osjeaja krivnje. Razmiljaju o tome
gdje su pogrijeili. ak i kada je za roditelje teko da prihvate bolnu istinu o bolesti svoga
djeteta, moramo im saoptiti da do danas nisu poznati svi tani uzroci raka u djeijem
uzrastu.
Zbog toga imajte na umu: da vi kao roditelj niste uinili nita ,to je moglo
uzrokovati bolest.
Roditelji esto okrivljuju sebe ili ljekare zbog injenice da bolest nije blagovremeno
otkrivena. Svi roditelji ele znati kada je bolest tano nastupila ali definitivnog odgovora
za to nema. Oboljenje moe iznenadno ili postepeno zapoeti. Kako se prvi znaci bolesti
raka kod djece dosta slini simptomima uobiajnim djeijim bolestima tako je i za
ljekare ponekad teko pravovremeno dati pr avu dijagnozu. U mnogim slujevima bolesti
raka u djeijoj dobi uspjeh terapije vie ovisi o tipu tumora i ispravnosti lijeenja nego o
vremenu doijagnoze.
61
Prije je bilo uobiajno djeci bolnu istinu sakriti. Danas se i mladim pacijentima
(primjereno uzrastu) bolest saoptava. Istraivanja su pokazala da su djeca kojoj ak
nita nije ispriano o njihovoj bolesti, bil a svjesna teine svoje bolesti.
Svakako je nemogue, djetetu sakriti da je ozbiljno bolesno, kada ono samo, sticajem
okolnosti to neprestano doznaje:
-
esta ispitivanja,
Kod kue ili u koli dijete esto ima priliku bez znanja roditelja da sazna neto o sebi ili
svome stanju. U bolnici e se, htio to ili ne, susretati sa drugom djecom koja imaju istu ili
slinu bolest i sa njima e razgovarati. Iz svih ovih pojedinosti e postepeno sve vie
saznavati o svojoj bolesti. Pri tome je mogue da sazna i pogrene informacije koje bi ga
mogle bezrazlono uznemitriti.
Dakle, nije pitanje da li, nego kako da sa njime razgovarate o bolesti da bi bilo
spremno da izdri sve napore lijeenja. Pokaite mu da ste uvijek tu, za njega, da
razumijete njegove brige i da ih elite sa njim podjeliti.
Ohrabrite ga da o svim svojim pitanjima otvoreno razgovara. Najvaniji uslov za dobar
odnos sa vaim djetetom je da ste prema njemu uvijek iskreni. U ovome tekom periodu
vaa podrka i povjerenje su znaajan oslonac vaem djetetu. Kada je djetetu objanjena
teina njegove bolesti moe mnogo bolje suraivati u borbi protiv nje. Postat e mu jasno
koliko moe utjecati na proces izljeenja ako je hrabar i discipliniran. Ako dijete samo
sebe kae: Bit u ponovno zdrav u uspjet u u tome, sigurno je svome cilju za korak
blie.
Kao roditelj vi moete vae dijete najbolje procjeniti i znate zasigurno kako sa njim
trebate o njegovoj bolesti razgovarati. Ali ne zaboravite: ak i ako dijete ne razgovara o
svojoj bolesti i strahovima koje ona uzrokuje, ono i dalje pati. Dijete primjeuje da je
njegova bolest znatno ozbiljnija od uobiajnih djeijih bolesti i sam im tim je mnogo
uplaenije.
Bilo kakvo sakrivanje injenica dovodi do toga da njegovi strahovi i sumnje postaju vei.
Koliko ete moi rei vaem djetetu i u kom periodu zavisi od njegove starosne dobi i
zrelosti kao i vaeg osobnog stava. Moda elite s ami razgovarati sa djeteom ili radije u
prisustvu ljekara, a moda elite da ljekar to preuzme i sam obavi razgovor?
Razmislite ta bi po vaem miljenju najbolje bilo. Zna se desiti da dijete pita ljekara: Ja
sam zabrinut za svoje zdravlje, moete li mi pomoi? , a potom pone plakati. Naravno
da je ljekar uz medicinske sestre i psihologa prva linija koja e mu uz roditeljsku panju
pomoi da dobije jasan i iskren optimistiki odgovor na ovako teko postavljeno pitanje i
62
63
64
65
imati utjecaja. Odnosi unutar porodice se moraju jako prilagoditi potrebama bolesnog
djeteta.
Zbog estih posjeta bolnici lanovi porodice e na due vrijeme biti razdvojeni i braa i
sestre se mogu osjeati zapostavljeno.
Svaki lan porodice moe na bilo koji nain bit napet i razdraen. Uprkos svemu ovome
ivot mora i u ovim tekim okolnostima ii dalje koliko god je to mogue normalnije.
Jer za ostale lanove porodice vrijeme ne stoji. Zaposleni u bolnici ili drugi roditelji ija
djeca boluju od raka, takoer, mogu vam svojim iskustvom i vlastitim savjetima pomii.
Vjerovatno na Klinici postoji jedna grupa roditelja kojima se moete obratiti za savjet i
pomo, sa kojima moete otvoreno razgovarati o svojim problemima u nadi da su te
sline probleme oni uspjeno prebrodili.
Savjeti za roditelje
Da bi ste se o bolesti vaeg djeteta i sa njome povezanim promjenama koje se odnose na
va ivot, lake nosili trebate obratiti panju na slijedee:
-
Ako vae dijete mora ostati u bolnici onda uinite da va boravak tamo bude to je
mogue ugodniji.
Ponesite neto da moete itati dok vae di jete spava ili ne zahtjeva vau panju.
Ako va posao to dozvoljava i ako udaljenost izmeu klinike i vae kue nije
velika moete sa branim partnerom dogovoriti da se smjenjujete u skrbi za vae
dijete dok je u bolnici.
Takoe se moete i za vikende mi jenjati tako da jedan roditelj moe ostati kod
kue sa drugom djecom ili da se odmori. Tako oba roditelja upoznaju ivot svoga
djeteta u bolnici i razliite aspekte lijeenja. Na taj nain moe sprijeiti jaz
izmeu roditelja koji moe nastati ako je jedan roditelj vie angaovan u lijeenju
djeteta nego drugi.
Ako ste samohran roditelj onda bi drugi lanovi familije ili prijatelji koji su bliski
vaem djetetu mogli ponekad ostati u bolnicu da bi vi mogli malo predahnuti.
66
Kada je vae dijete u remisiji vjerovatno ete pokuati da sve misli o bolesti
potisnete. Ovo je svakako dobar period da se odmorite od silnih napora i da svoju
panju usmjerite na druge stvari u ivotu. Naite sebi vremena da razjasnite sve
nesporazume i pitanja vezana za bolesno djete, drugu brau i sestre, te druge
lanove familije i prijatelje.
Ovo je posebno vano ako je lijeenje bilo dugotrajno i teko. Moda vae d ijete
ima neka pitanja koje je za vrijeme lijeenja potiskivalo ili se nije usuivalo da
pita. Vjerovatno morate pokuati da nametnete diskusiju, da biste primjetili ta
vae dijete eventualno brine.
kola
Za djecu kolske dobi posebno je vano da se nastava neprekidno odvija jer u ovom
uzrastu intelektualno i psiholoki kola je osnovna djeija preokupacija. Da se nebi
osjeali iskljueni djeca bi trebala pokuati da to manje kolskih asova propuste. To im
daje osjeaj kontinuiteta i sprijeava razoarenje, jer djeca trebaju odlaziti u kolu da nebi
izgubila kontakta sa kolskim drugovima.
U mnogim bolnicama postoji obrazovan nastavni kadar koji odrava nastavu za vrijeme
boravka u bolnici.Vae dijet e e tada u zavisnosti od toga kako se osjea, sluati nastavu
67
ili u krevetu ili u jednoj sobi namjenjenoj za te prilike. Postoji mogunost da se i kod
kue odri nastava ako je vae dijete dosta toga moralo propustiti ili ako je previe slabo
da bi ilo u kolu. Razmotrite ovu mogunost (pojedinano) sa uiteljima, natavnicima,
socijalnim radnicima na klinici, uiteljima u bolnici sa kojima su do tada radili.
Jedna ovakva vrsta nastave kod kue bi trebala vaem djetetu pomoi da se to je mogue
prije vrate u normalnu kolsku svakodnevnicu. kola bi trebala biti obavjetena o bolesti
djeteta, toku lijeenja i svim posebnim mjerama koja su u vezi sa oboljenjem.
Nastavnicima treba rei da dijete normalno tretitaju i da mu zbog njegova oboljenja ne
poputaju. Svakako sve ovo se mora sa dosta osjeaja odvijati, budui da ovakvi pacijenti
esto trebaju dodatnu panju i pomo jer je maligna bolest sa svim svojim posljedicama
ostavila strahove i duboke tragove na oboljelom djetetu.
Takoe se i tjelesne pov rede (npr. zbog operacije) moraju odgovarajue uvaavati. Kako
vi, tako i vae dijete ste vjerovatno malo uznemireni zbog ponovnog povratka u kolu.
Vjerovatno se pitate kako e kolski drugovi reagirati na vanjske promjene kao npr.
gubitak kose, gubitak ili poveanje tjelesne treine ili amputaciju. Zbog toga se moe
desiti da prvi dan u koli to je mogue due odlaete i da vae dijete nerado elite
ostaviti samo. Ovo su sasvim normalne reakcije. Ali imajte u vidu da vae dijete u
svakom sluaju mora pon ovo ii u kolu da bi kroz obaveze i zadatke koje ga tamo
oekuju to prije izgradio osjeaj samopotovanja i samopouzdanja.
Zbog toga mu pomozite da se izbori sa svojim sumnjama. Poslije kraeg vremena se
najee ispostavi da je njegov strah bio neopra vdan i da ga kolski drugovi lake
prihvate nego to se ono nadalo. Razgovarajte sa nastavnikom kako bi on unaprijed
upozorio i pripremio djecu u razredu s ciljem da se izbjegnu mogua neugodna pitanja.
Od pomoi je i ako dijete ve pripremite na neka ve budua pitanja njegovih kolskih
drugova. Tako e se lake sa time nosti.
Odgoj
Jedna izvjesna doza discipline je za razvoj svakog djeteta neophodna. Ovo vai takoe i
za djecu oboljelu od raka. Pa ipak posebne okolnosti zbog bolesti mogu oteavati
provedu nekih pravila u odgoju. Budui da su roditelji svoje dijete doivjeli kao jako
bolesno i sa velikim bolovima, nekada pokuavaju sve da poprave tako to djetetu
poklanjaju dodatne poklone i mnogo toga mu poputaju to u normalnim okolnostima
nebi dopustili. Kako su svjesni njegove nesigurne budunosti moe im esto teko pasti
da svome djetetu neto odbiju. Moe se desiti da se za dijete zbog njegove bolesti previe
brinu, da ga previe veu za sebe i da ga ne izlau situacijama koje ne mogu
kontrolisati. To meutim uskrauje djetetu mogunost da se sasvim normalno i prirodno
razvija. Neki roditelji kau da je za njih teko da postave pravila. jer ne znaju ta od
djeteta mogu oekivati. Zato pitajte lijenika ili druge lanove lijeninog tima u kojoj
mjeri se vae dijete fiziki i psihiki moe promjeniti i koliko optereenja moe
podnijete. Ako su npr. trombociti niski, dijete bi trebalo izbjegavati timske sportove da se
nebi povrijedilo. Ograniite sportske aktivnosti samo onda ako za to postoje med icinski
68
razlozi. Zbog sveopte brige za vae dijete, moguih preoptereenja ili prijeteih ozljeda
ne biste mu trebali uskraivati sport. Sa ovom prevelikom brigom samo ete vaem
djetetu uskratiti radosti normalnog ivota.
Poslije nekih lijekova pacijent moe osjeati lagani umor. U tim sluajevima ono nema
energiju da uestvuje u raznim aktivnostima. Neka djeca mogu umor iskorsititi da bi tako
izbjegli zadatke i obavaze koje posebno ne vole. Kada vi znate ta kod vaeg djeteta
moete oekivati moi ete ga tretirati kao i svako zdravo dijete. Ali normalan ivot e se
ponovo nauiti- zato treba vremena.
Braa i sestre
Braa i sestre odraslog pacijenta moraju mnogo toga sa znati. Njihov ustaljeni ivotni
ritam je kroz dugu i prijeteu bolest brata ili sestre jako poremeen. Iako sa odraslim
bratom ili sestrom suosjeaju, nekada mogu i ljutito i gnjevno reagirati jer misle da su ih
roditelji zapostavili. Za vrijeme dugih bor avaka u bolnici ili u periodu kada se pacijent
loe osjea panja roditelja je uglavnom koncentrisana na bolesno dijete. Roditelji tada
69
jednostavno nisu u mogunosti da brai i sestrama poklanjaju istu panju kao prije. Moe
se desiti da zbog neodstaka vre mena propuste roditeljski sastanak ili da ne mogu biti
prisutni na sportskim takmienjima zdravog djeteta.
Roditelji su brigom za bolesno dijete jako okupirani tako da za zdravu brau i sestre
nekada imaju malo vremena i panje. Ako je ikako mogue, trebali biste kao roditelj
pokuati da se u meuvremenu jednom iskljuivo bavite zdravim djetetom. Razgovarajte
o njihovim problemima, igrajte se sa njima ili im pomozite oko domae zadae. Ohrabrite
djecu za aktivnosti van kue i pohvalite uee i rezultate koje pri tome pokazuju.
Poduzmite neku aktivnost koja vaoj porodici priinjava zadovoljstvo. Ako roditelj
bolesnom djetetu oito daju prednost moglo bi doi do ljubomore. Razgovarajte sa
zdravom djecom o njihovim osjeajima i dajte im do znanja da su to sve prirodne
reakcije. Istovremeno pokuajte uiniti da i zdravo dijete dobije dovoljno vremena i
panje. Ako to nekada nije mogue, onda mu objasnite zato je to tako.
Jo jedna mogunost da zdravoj djeci olakate situaciju je da ih ne iskljuuje, neg o da im
dopustite da i oni aktivno uestvuju u procesu lijeenja. Informirajte brau i sestre o
svemu to se sa bolesnim djetetom deava i dopustite im da i oni aktivno uestvuju u
dogaajima koji pogaaja cijelu porodicu. Time im dajete odreenu odgovor nost i
osjeaj da u ovome tekom periodu imate njihov doprinos. Posebno starija djeca se raduju
na ukazanom povjerenju njihovih roditelja, kao i da mogu biti od velike pomoi. Kada
bilo ta mogu uiniti za svoga bolesnog brata ili sestru ili za iscrpljene roditelje to im daje
osjeaj pripadnosti i korisnosti. Ali ako je konstantno bolesno dijete u centru panje braa
i sestre e se osjeati suvino i zapostavljeno.
Kada je to mogue dopustite im da bolesnog brata ili sestru prate u bolnicu ili da ih
posjeuju. Tako mogu stvoriti sliku o bolnici i lijeenju. Ali ako je to zbog razliitih
razloga nemogue ostvariti (npr. zbog velike udaljenosti) pokuajte im sve to detaljno
objasniti. Djeca trebaju ova konkretna iskustava i objanjenje da nebi stvorili pogr enu
sliku o bolnici. Ne deava se rijetko da djeca kojoj situacija nije dovoljno razjanjenja,
izmiljaju vlastite fantazije koje se kreu izmeu straha da se pacijenti tamo mue, do
ubjeena da tamo imaju ugodan ivot i da ih obasipaju sa mnogo panje, to se oito
ispoljava bezrazlonim strahom ili jakom ljubomorom.
Imajte u vidu i to da e zdravoj djeci u koli ili nekim drugim prilikama biti postavljana
pitanja o bolesti njihova brata ili sestre od strane prijatelja i kolskih drugova. Zbog toga
bi trebali biti dovoljno informisani da na ova pitanja mogu odgovoriti.
Ve unaprijed moete sa djecom razmotriti eventualna pitanja i komentare kao i mogue
odgovore. Nastojte da u koli postoji razumjevanje za brau i sestre oboljelog jer i oni
imaju teret koji moraju sa sobom nositi.
70
Familija i prijatelji
Bolest djeteta ne pogaa samo njegove roditelje, brau i sestre, nego i djeda i baku, ostalu
rodbinu i prijatelje. U svakom sluaju ove osobe vam mogu biti od velike pomoi. M ogu
se brinuti za drugu djecu, ostati pored bolesnika da bi vas malo odmorili, ili vam mogu
pomoi kod mnogih drugih problema koji se javljaju u porodici tokom lijeenja bolesnog
djeteta. Svakako ovo ne moemo uvijek oekivati.
Baka i djed se esto prema svome unuetu osjeaju bespomoni i izgubljeni. Oni pate
zbog pomisli da mu ne mogu puno pomoi. Tako se deava da roditelji pored svog
vlastitog emocionalnog optereenja moraju pomoi baki i djedu. U takvim sluajevima
obratite se osoblju Klinike za sav jet.
Baka i djed nekada prije prihvataju djagnozu maligne bolesti njihovog unuka od strane
medicinskog osoblja, nego roditelji djeteta. Moe biti korisno pozvati baku i djeda na
razgovor sa roditeljima oboljelog djeteta da bi se zajedniki suoili sa brigama i
problemima vezanim za bolest unueta i nauiti ih kako da se sa time lake nose. Za
preostalu rodbinu i krug prijatelja vai openito da se sa iskrenou najbolje prolazi.
Mnoge osobe bi vam htjele pomoi ali ne znaju kako i ta ili da li vam uopte mogu
pomoi. esto se zbog pogreno shvaene obzirnosti povlae i preputaju porodicu
bolesnog djetata samoj sebi. Olakajte situaciju vaim priajteljima i rodbini tako to ete
ih tano informisati o bolesti vaeg djeteta objasniti im na koji nai n vam je njihova
podreka potrebna. O bolesti vaeg djeteta bi trebali informisati vaeg poslodavca da bi
mogao shvatiti zato s vremena na vrijeme uzimate vie slobodnih dana ili bolovanja.
Ako vam je tako lake, ordinirajui ljekar bi mogao napisati pi smo vaem poslodavcu o
bolesti vaega djeteta. Moramo jo napomenuti da mnoge osobe u dobroj namjeri da
pomognu, dijele jako mnogo savjeta. Openito moemo rei da vi i vae bolesno dijete
morate drugima pokazati kako elite da se prema vama ponaaju. Ak o vas takva miljenja
i savjeti ine nesigurnim ili vas uznemiravaju, slobodno im recite da ste prave informacije
71
dobili od ljekara u koje imate potpuno povjerenje. Ne mora znaiti da sve to je u tampi
okarakterisano djelotvorno, zaista to i jeste.
72
73
74
ivi u vama i svima drugima koji su ga voljeli. Jedan dio svoga ivota ste djelili sa svojim
djetetom i ono je svoj vlastiti ivot imalo uz vau pomo.
Ponekad je za roditelje teko da se prema brai i sestrama ponaaju smireno i prir odno.
Zbog tekog oboljenja koje je brat ili sestra umalo i kod uobiajne djeije bolesti odmah
e pomisliti na najgore. Reagirat e prestraeno i djeca e dozvoljavati samo malo
slobode jer e se plaiti da im se neto ne dogodi. Takoe za brata ili sestr u nije
jednostavno da se nosi sa velikim gubitkom. esto je potreban jedan krai vremenski
period, dok se svi naviknu na jedan normalan meusobni odnos. Ako kod nekog djeteta
primjetite da ima strane snove ili druge promjene u ponaanju koje traju, to mo e biti
znak da dijete jo nije preboljelo gubitak brata ili sestre. Pokaite razumjevanje i uzroke
takvog ponaanja, doznajte to iz razgovora. Ponekad je dobro potraiti savjet psihologa.
Na nekim hematoonkolokim klinikama postoji mogunost brige za fa miliju i nakon
zavretka lijeenja djeteta oboljelog od raka. Obratite se za pomo ljekaru koji je lijeio
vae dijete. U svakom sluaju moi e vam dalje pomoi. Gubitak vaeg djeteta je
napravio jednu veliku prazninu u vaem ivotu i sigurno vam pada te ko da se sa time
pomirite. Ali za vas, ivot ide dalje. Morate sakupiti svu hrabrost i sangu jer ste mnogima
potrebni, prije svega svojoj porodici, vaem poslu. prijateljima. Ponite to je mogue
prije da sebi postavite zadatke i ciljeve o stvarima koji vam priinjavaju zadovoljstvo i
donose priznanje. Mnogo toga je u posljednjem veoma tekom periodu ostalo
nedovreno i eka na vas.
DODATAK
Objanjenje nekih medicinskih izraza sa kojima se moete susretati.
A Akutno nastupa iznenada, brzo napreduje
Alopecija - opadanje kose
Anemija - malokrvnost, crvena krvna zrnca, hemoglobin ili ukupna
koliina krvi je smanjena
Angiografija - prikaz (slikanmje krvnih sudova)
Anoreksija gubitak apetita, gubitak tjelesne teine
Antigen - supsatnca koju tijelo kao nepoznato prepoznaje i regira
odbranbreno stvarajui antitijela.
Antitijela- krvna bjelanevina koja u kontaktu sa bakterijama, drugim
mikroorganizmima i stranim tijelima reaguje i neutralizira ih
Arterija- ila kucavica, bilo, puls.
Autonoman- samostalan, npr. autonomni nervni sistem, pokree
automatske i nehotine funkcije kao npr. disanje.
B Benigno - dobroudan
Biopsija - uzimanje djelia tkiva za mikroskopski pregled
Blast - nezrela bijela krvna elija
Blastom - novostvoreno tkivo, oteklina
75
76
77
mjesta nastanka.
Monociti - jedna vrsta bijelih krvnih zrnaca koji unitavaju bakterije
Morbiditet- uestalost oboljevanja (broj)
Mortalitet- smrtnost
Magnetna rezonanca- vrlo precizna metoda ispitivanja pri kojoj se potiu
tjelesne tvari kroz djelovanje jakog magnetnog poilja i k ompjuterski
mjere molekularna kretanja to rezultira vidljivom slikom. Ne zrai.
N Nekroza - smtrt elije, odumiranje tkiva
Neoplazma - nova tvorevina- openito se koristi kao izraz za novonastale
izrasline i tumore.
Neutrofilni leukociti - jedna vrsta bijelih krvnih zrnaca koji imaju posebnu
ulogu u odbrani od stranih tijela, bakterija, virusa i gljivica.
Neuro - odnosi se na nervni sistem, npr neurologija nauka o neurolokim
oboljenjima.
O Oedem- oteknue nastalo sakupljanjem tenosti u tkivu
Onkologija - nauka o malignim oboljenima
Oralno- odnosi se na usta (npr. oralna terapija - medikament koji se uzima
na usta)
Osteo- odnosi se na kosti npr. osteosarkom tumor koji nastaje u kosti.
P Palijativno - olakavanje (npr. palijativna operacija: operacoja kojom se
otklanjaju odreeni simptomi bez izlijeenja osnovne bolesti)
Palpatorno - neto to se moe napipati (opipljiv)
Parenteralna ishrana - ishrana direktno u krvotok tj. izbjegava nje
probavnog trakta (kap po kap)
Patologija - nauka o bolestima. Patolog je ljekar specijalista koji
prvenstveno radi mikroskopska ispitivanja uzoraka tkiva to je za
postavljanje dijagnoze od izuzetne vanosti.
Peroralno (po.) - na usta
Petechie - sitna podkona krvarenja (iz malih krvnih sudova)
Pazma - teni dio krvi, koji sadri razliite proteine i soli koje su vani za
normalnu funkciju krvi.
Pneumonija - upala plua
Primarni tumor - prvi tumor, suprotno od metastaza
Prognoza - izgled toka bolesti
Profilaksa- spreavanje nastanka bolesti
Pulmonalno - odnosi se na plua
R Radiologija- nauka o redgen zraenju
Radioterapija- terapija zraenjem. medicinsko zraenje
Renalno- odnosi se na bubrege
Remisija- povlaenje simptoma oboljenja
Resekcija- uklanjanje oboljelog dijela organa
Recidiv - ponovno nastupanje bolesti poslije remisije
78
RBC- crvena krvna zrnca- krve elije koje transportuju kisik iz krvi do
razliitih organa I tkiva
S Sarcom - zloudna izraslina vezivnog tkiva.(Tkivo koje uglavnom
sainjava skelet, ali ga ima i u drugim organima kao potporna supstanca).
Tumor se uglavnom sastoji od vrlo nediferenciranih elija.
Sepsa - infekcija koja zahvata itavo ti jelo uzrokovana mikroorganizmima
(bakterije, virusi I gljivice)
Subkutano- potkono
Simptom - znak bolesti
Sistemsko - zahvata itav organizam (suprotno lokalno ili ogranieno)
Scintigram- dijagnostika metoda prikazivanja propusnosti organa pomou
radioaktivnih zraka.
T Terapija- lijeenje
Toksinost- otrovnost, jaina otrova, neeljeno djelovanje neke supstance
Tumor- izraslina- kako dobroudna (benigna) tako i zloudnaa (maligna)
V Venozno- odnosio se na vene (iv= intravenoz na injekcija)
79
=
esto,
P=
povremeno
R = rijetko KS =
kotana sr
Lijek
Nain
uzimanja
Opis
ACNU
peroralno
tablete + kapsule
intravenozno
bistra,
tenost
BCNU
Carmustin
(Carmubris,
Nutriman)
80
uzimanja
lijeka);
munina i povraanje; i
gubitak apetita
Cis-platinum
(Cisplatin
Cismaplat
Cisplatyl
Platiblastin
Platinex)
Carboplatin
(Carboplast,
Paraplat)
Cyclophosphamid
(Endoksan,
Ciclostin,
CTX,
CPM)
Cytosin
Arabinosid,
ARA-C
(Alexan, Udicil)
Daunorubicin
(Daunoblastin)
Daunoxome
Doxorubicin
Adriablastin
(Adriamedac)
Idarubicin
(Zavedos)
Epirubicin
(Farmorubicin)
DTIC,
Dacarbasin
(DTIC-Dome,
Deticene)
:
munina
i
povraanje,
gubitak
bezbojna
apetita, depresija KS
R: problemi sa sluhom;
oteenje bubrega
intravenozno
bistra,
tenost
peroralno
inravenozno
:
munina
i
povraanje,
gubitak
bijele tablete
apetita, opadanje kose
bistra,
bezbojna
P: krvavi cistitis, upala
tenost
sluznica
R: proljev
intravenozno
subkutano
intatekalno
intravenozno
intravenosno
bistra,
tenost
:
munina
i
povraanje,
P:
proljevv,
upala
bezbojna sluznica,
temperatura
(groznica)
R:
depresija
KS,
glavobolja
crvena tekuina
bistra tenost
. depresija KS.
P. munina i povraanje,
uzrokuje arenje pri
injiciranju; temperatura,
osjeaj nelagode
81
Fludarabin
(Fludara)
5- Fluoracil
5- FU
(Fluroblastin,
Fluoro- Uracil)
intravenozno
peroralno
Hydroxyhamstoff
(Hydroxiurea,
Litalir)
peroralno
Ifosphamid
(Holoxan)
intravenozno
:
depresija
KS.,
supresija
Telija:
slabost.
bistra tenost
P: munina: hemolitika
anemija: proljev.
R: oteenje nerava i
plua.
:
munina
i
povraanje,
depresija
KS.
P: proljev,
oteenje
bistra,
bezbojna
sluzokoe usta, opadanje
tenost
kose, osip.
R:
oteenje
jetre,
nekroza tkiva kada se
ubrizga pored vene.
. munina i povraanje,
depresija KS.
P. oteenje sluzokoe
zelene I roza kapsule usta:
R.
opadanje
kose,
glavobolja i nesvjestica,
osip.
bistra tekuina
L- Asparaginaza
(Crastnitin,
Erwinase),
PEG- Aspargase
(Oncospar)
intramuskularn
o
bezbojna tenost
subcutan
intravenozno
6 - Mercaptopurin
6- MP (Purinetol)
peroralno
velike,bijele tablete
peroralno
intravenozno
tablete
tenost
Melphalan
Kao Ciclophosphamid
P.
gubitak
apetit,
munina i povraanje,
tempertura.
R. alergijske reakcije,
disfunkcija
jetre
i
pankreasa.
(bolovi u stomaku,
povien nivo eera u
krvi i rastui osjeaj
ei), depresija i umor.
: depresija KS
P:
gubitak
apetita,munina
i
povraanje:
R: proljev, temperatura,
utica, upala sluzokoe.
Kao Chlorambucil
82
(Alkeran)
Metotrexat
MTX,
Amethopterin
Mithramycin
Mitoxantron
(Novatron,
Oncotrone)
Mustargen,
(Chloromethin)
Paclitaxel
(Taxol,
Docetaxel,
Doxatrone
Taxotere)
Procarbazin
(Natulan)
: oteenje sluzokoe
male ute tablete
usta,
depresija
peroralno
KS.,munina
i
intravenozno
bistra
povraanje
intramuskularn
uta
P:
gubitak
apetita,
o intratekalno
tenost.
opadanje kose
R: proljev, osip i utica.
:
munina
i
povraanje,
gubitak
apetita: depresija KS,
oteenje
sluzokoe
usta.
P.: tempertura, osjeaj
bistra,
bezbojna
intravenozno
slabosti, crvenilo lica i
tenost
osip.
R: krvarenja : oteenje
jetre i
bubrega,:
uzrokuje nekrozu tkiva
kada se ubrizga pored
vene.
intravenozno
intravenozno
plava tenost
intravenozno
bistra tenost
peroralno
bijele kapsule
: munina: povraanje,
depresija KS, zelen urin
P: gubitak kose, proljev.
R: oteenje sluzokoe,
bolovi u stomaku, srane
smetnje, nekroza tkiva
:
mumnina,
povraanje,
P: proljev
R: osip,
uzrokuje
nekrozu tkiva kada se
ubrizga pored vene
:
depresija
KS,
alergijske reakcije:
P:
srane
smetnje,
oteenje jetre, reakcije
na koi:
R:Neurotoksicitet,
slabost: pluna fibroza.
:
munina
i
povraanje,
depresija
KS:
P: proljev ili zatvor:,
83
Steroidi
(Cortizon,
Prednison,
Prednisolon,
Dexamethason)
Temozolamid
(Temodal)
peroralno
intravenozno
intramuskularno
intratekalno
peroralno
bijele kapsule
isuena
usta,
temperatura ili groznica
.R: osip, glavonolja,
vrtoglavica
: poveanje, gubitak
apetita i tjelesne teine,
podbuhlo lice:
P:
problemi
sa
eludcem,
imunosupresija,
promjene ponaanja:
R:.
povien
krvni
pritisak, slabost miia:
povien nivo eera u
krvi.
:
depresija
KS,
munina, povraanje
P:
slabost:
proljev,
povraanje.
R: temperatura, svrbe.
intravenozno
uljana,
bezbojna tenost
: depresija KS.
P: gubitak kose, proljev,
alergijske reakcije
R: nekroza tkiva, kada
se ubrizga pored vene.
6- Ttiogvanin
(6- TG)
peroralno
intravenozno
intratekalno
male tablete,
tenost
: munina, povraanje,
oteenje
sluzokoe
usta, depresija KS.
Thitepa
intravenozno
intratekaslno
Topotekan
(Hycamtin)
intravenozno
Temiposid
(VM- 26),
VP 16
Etoposid
((Vepesid)
Vincristin.
Vinblastin
(Velba)
Vindesin
(Eldesine),
intravenozno
: munina i povraanje
P: depresija KS:
bistra tenost
R: oteenje bubrega,
ari pri injiciranju
: munina: povraanje,
depresija KS
bistra tenost
R: oteenje sluizokoe
usta: proljev,. bolovi u
stomaku i iscrpljenost
P: bolovi u vilici,
stomaku,
rukama
i
bistra,
bezbojna nogama:
zatvor,
tenost
bockanje u rukama i
nogama: gubitak apetita,
slabost
u
nogama,
84
85
LITERATURA
1.
2.
3.
Chan KW. Acute lymphoblastic leukemia. Cur pediatr Adosc Healt Care
2002 feb; 32(2):40-9n.
4.
5.
Silverman LB, Gelbert RD, Dalton VK, et al. Improved autocom for
children with acute lymphoblastic leu kemia: results of Dana - Farber
Consortium Protokol 91-01. Blood 2001; 97:1211-1218.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
86
12.
Donadieu, J.Auclerc. MF Baruchel, A Perel y Bord igoni, P LandmanParker J et al. 2000 French Acute lymphoblastic Leukemia Groupe
FRALLE Prognostic stydy of continuous variables (white blood cell
count,peripheral blast cell count haemoglobin level, platelet count and age
in childhood acute lymphoblastic leukemia. Analysis of population 1545
children traeted by French Axcute Lymphoblastic Leukemia Group
(FRALLE). British Journal ofcancer, 83,1617 -1622.
13.
14.
15.
16.
87