SVEUILITE JOSIPA JURJA STROSSMAYERA FILOZOFSKI FAKULTET U OSIJEKU

Dubravka Martinovi

EPILEPSIJA

OSIJEK, 2007.

SVEUILITE JOSIPA JURJA STROSSMAYERA FILOZOFSKI FAKULTET U OSIJEKU

Dubravka Martinovi

EPILEPSIJA

PREDMET: Opa pedagogija MENTORICA: Karmen Sadai, prof. STUDENTICA: Dubravka Martinovi

Osijek, lipanj, 2007.

SADRAJ UVOD.3 1. EPILEPSIJE..............4 1.1. Definicija...4 1.2. Prevalencija...4 1.3. Statistike o epilepsiji u Hrvatskoj.4 1.4. Uzroci epilepsija....5 1.4.1. Idiopatske epilepsije...5 1.4.2. Simptomatske epilepsije.5 1.4.3. Kriptogene epilepsije.5 1.5. Klinika slika epilepsija vrste napadaja.6 1.5.1. Epileptiki napadaji...6 1.5.1.1. Parcijalni epileptiki napadaji6 1.5.1.2. Primarno generalizirani napadaji...7 1.5.1.3. Neklasificirani napadaji.7 1.5.1.4. Epileptiki status7 1.6. Aura..8 2. OBOLJELI OD EPILEPSIJE I DRUTVO9 2.1. Osobe s epilepsijom u odabiru zvanja..10 2.2. Osobe s epilepsijom i sport...11 2.3. Osobe s epilepsijom u prometu..12 2.4. ene s epilepsijom i trudnoa12 3. EPILEPSIJA I DIJETE..13 3.1. Dijete s epilepsijom u vrtiu i koli14 4. ADOLESCENT I EPILEPSIJA.16 4.1. Pravilan stav16 4.2. Prezatienost.16 4.3. Prepopustljivost......................17 ZAKLJUAK..18 LITERATURA.19

UVOD Epilepsija je bolest od koje u svijetu boluje oko 50 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj ima ak oko 45 000 epileptiara sa stalnom tendencijom porasta. U ovom seminarskom radu upravo je obraen taj sveprisutni problem epilepsije. Rad se sastoji od etiri poglavlja koja moemo promatrati kao svojevrsni saet i jezgrovit vodi kroz epilepsiju. Prvo poglavlje nas vodi od same definicije epilepsije, njene prevalencije, statistikih podataka preko uzroka epilepsije i njenih podjela do klinike slike i tipova napadaja i konano do samog fenomena predosjeanja napadaja. Kao prvo poglavlje namjerno je odabran uvod u samu bolest da bi se to bolje predoila narav i karakteristike epilepsije, ali i s ciljem da poui one koji o tome jo nita ne znaju, te da na taj nain shvate ovu bolest kao i svaku drugu. Drugo poglavlje odnosi se na odnos drutva prema samoj bolesti i oboljelima. Pisanje ovog poglavlja svakako je potaknuto jednim istraivanjem koje donosi poraavajue podatke o informiranosti kao i samom odnosu okoline prema epileptiarima. U ovom kratkom vodiu se pokualo bar dijelom odgovoriti na neka od brojnih pitanja, ali i predrasuda koja su sveprisutne u civiliziranom drutvu, kao npr. mogu li osobe s epilepsijom raditi sve normalne poslove, mogu li se baviti sportom, mogu li voziti automobil i bicikl, mogu li imati djecu. U slijedea dva poglavlja razrauje se tema djeteta i epilepsije ali i adolescenta i epilepsije. Smatram da je bitno obraditi ovu temu upravo zbog toga to djecu i adolescente emotivno najvie pogaa spoznaja da su drugaiji od drugih to uvelike koi njihov daljnji rast i razvoj, a tomu pridonosi i odnos okoline prema njima koji ide do te mjere da ih smatraju ludima i ele poslati u specijalne ustanove. Odnos roditelja i okoline takoer moe biti i prezatien ali i prepopustljiv. Nijedan od tih dvaju odnosa nije dobar i adekvatan, te se ovim radom takoer eli potaknuti na razmiljanje u pronalaenju balansa izmeu tih dvaju odnosa, a koji e biti u cilju poboljanja kvalitete ivota oboljelih od ove okrutne bolesti.

1. EPILEPSIJE1 1.1. Definicija Jo uvijek nije tono definirano to se podrazumijeva pod pojmom epilepsija2, pa stoga nailazimo na brojne definicije te bolesti. Jedna od tih definicija je i slijedea: Epilepsije su kronine bolesti mozga raznovrsnih uzroka, obiljeene ponavljanjem epileptikih napada i u pravilu praene elektroencefalografskim3 abnormalnostima. (Mardei; suradnici, 2000: 973)4 Jednostavnije reeno, epilepsija je bolest kojoj su uzroci i simptomi raznoliki i predstavlja kronini poremeaj stanica modane kore, koje iz razliitih razloga postaju prepodraljive i reagiraju ponavljajuim izbijanjima elektrinih impulsa to se manifestira epileptikim napadajima. 1.2. Prevalencija Mardei (2000) kae da prevalencija epilepsija u itavoj populaciji djece i odraslih je od 0,5 do 1, a u same djece otprilike je dvostruko vea. 4 do 5 ljudi jednom ili nekoliko puta tijekom ivota dobije jedan od nekoliko oblika epileptikih napada, prema tome svaka deseta osoba u svom ivotu doivi epileptiki napad ili je njime u stanovitoj mjeri ugroena. 1.3. Statistike o epilepsiji u Hrvatskoj - U Hrvatskoj od epilepsije boluje 8 do 10 000 djece - Svake godine 120 od 100 000 stanovnika ima prvi epileptini napad, a to znai ukupno 8 000 stanovnika godinje - Epilepsija se svake godine dijagnosticira kod 50 od 100 000 stanovnika, to je oko 2500 novih bolesnika godinje - Najvei broj bolesnika s novonastalom epilepsijom su djeca do dvije godine i stariji iznad 65 godina - Trendovi pokazuju da novodijagnosticirane epilepsije ima sve manje kod djece, a sve vie kod odraslih - 10 odrasle populacije ima bliskog roaka s epilepsijom - 30 odrasle populacije ima bliskog roaka koji je imao jedan epileptini napadaj
1 2

Govori se o epilepsijama u mnoini jer se eli naglasiti da postoji vie razliitih oblika epileptinih napada Naziv epilepsija dolazi od grke rijei epilepsi to znai napadaj 3 Elektroencefalogram (EEG) je zapis koji nam donosi elektroencefalografsko snimanje. Snimaju se normalni i nenormalni potencijali kore mozga 4 Meu nekoliko definicija uzeta je ba ova zbog svoje saetosti i jednostavnosti to zapravo, po mom miljenju i odgovara ovakvoj vrsti rada, tj. seminaru

- 30 osoba s jednim epileptinim napadom imat e i sljedei - 80 bolesnika s dva epileptina napada imat e i nove napade5 1.4. Uzroci epilepsija Uzroci epilepsija mogu biti brojni poremeaji sredinjeg ivanog sustava kao priroeni poremeaji razvoja, infekcije, tumori, bolesti krvnih ila, neke degenerativne bolesti ali i traume. U djejoj dobi, prema uestalosti, najei je uzrok poroajna ili neonatalna trauma, zatim poremeaji razvoja krvnih ila, priroene oteenja, ozlijede glave, infekcije i tumori. U odrasloj su dobi najei uzroci modani udari, ozlijede glave, intoksikacije odnosno prekomjerno konzumiranje alkohola i droga, tumori i infekcije. No Mardei (2000) nam donosi osnovnu podjelu epilepsija prema uzrocima , pa tako one mogu biti idiopatske (primarne, nasljedne), simptomatske (sekundarne, steene) i kriptogene (skrivene). 1.4.1. Idiopatske epilepsije meu epilepsijama predstavljaju najveu skupinu. Njima nije pronaen niti jedan uzrok ili oteenje koje bi dovelo do epileptinih napada. Vaan udio u idiopatskim epilepsijama ima naslijee. No isto tako malen je broj onih epilepsija koje se nasljeuju izravno s roditelja na dijete. Zbog sloenosti problema nasljeivanja epilepsija, tek je u posljednjim godinama, zahvaljujui napretku molekularne genetike uspjelo samo u nekim pojedinanim oblicima idiopatskih epilepsija utvrditi toan tip nasljeivanja. 1.4.2. Simptomatske epilepsije su za razliku od idiopatskih one koje su zbog nekog kroninog organskog oteenja ili bolesti (steenih ili naslijeenih) ili pak nekog degenerativnog oteenja mozga uzrok epileptinim napadima. 1.4.3. Kriptogene epilepsije su one arine epilepsije za koje se, na temelju klinike slike i elektroencefalograma, vjeruje da su simptomatske i da posjeduju organski supstrat koji se ne prepoznaje postojeim metodama pretraivanja. Pored osnovnih uzroka postoji i niz poznatih i nepoznatih svakodnevnih provocirajuih imbenika koji mogu izazivati napade: spavanje, neprospavana no, podraaji svijetla, duboko disanje, poviena temperatura, vrsta prehrane, napetost ili oputenost, izlaganje suncu, emocionalne promjene, napori, vremenske promjene itd.
5

Istraivanje provedeno u organizaciji agencije Plus i sponzorstva farmaceutske kompanije Glaxo Smith Klein

1.5. Klinika slika epilepsija6 tipovi napadaja Prije nego se ita izloi o klinikoj slici epilepsija kao i o tipovima napadaja potrebno je rei odnosno istaknuti razliku izmeu epileptikog napada na jednoj strani i epilepsije kao bolesti odnosno epileptikog sindroma na drugoj strani. Epileptiki napad kliniki je uoljiv, vremenski ogranien fenomen (simptom) koji je posljedica abnormalnih izbijanja modanih neurona. Nasuprot tomu epilepsija je kronino stanje (bolest ili sindrom), obiljeeno recidivima epileptikih napada. (Mardei, 2000:981) Kada govorimo o napadajima onda mislimo na razliita iznenadna klinika zbivanja koja su posljedica prolaznog poremeaja funkcije mozga. Zapravo tada govorimo o cerebralnim (modanim) napadajima, za razliku od drugih napadaja (sranih, bubrenih, crijevnih i drugih). Najei cerebralni napadi su epileptiki, psihodeni (afektivni, histerini) i ishemiki (zbog iznenadno smanjene opskrbe krvlju) 1.5.1 Epileptiki napadaji su kao to je ve reeno iznenadni cerebralni napadaji razliite klinike slike koji su posljedica abnormalnog elektrinog izbijanja iz razliitih dijelova modane kore, a ovisno o mjestu izbijanja napadaja javlja se odgovarajua klinika slika. Pa tako imamo parcijalne epileptine napadaje; primarno generalizirane napadaje; neklasificirane napadaje i epileptiki status. 1.5.1.1. Parcijalni epileptiki napadaji izbijaju iz jednog ogranienog mjesta u razliitim predjelima kore mozga. To mjesto zovemo epileptiki fokus ili arite. Jednostavni parcijalni napadaji zahvaaju jednu stranu tijela ili dijelove tijela te strane, suprotne od one koje izbijaju i mogu se javljati u vidu greva miia ili u vidu poremeenog osjeta. Osoba ne gubi svijest, ali s obzirom na to da je esto poremeena funkcija govora, u tom napadaju moe se stei i dojam gubitka svijesti. Sloeni parcijalni napadaji ili psihomotorni napadaji izbijaju iz tzv limbikog sustava u kojemu je za epilepsiju najvanija struktura hipokampus, a nalazi se na dnu modane mase i okruuje dio centralnih struktura mozga. Napadaji su vrlo raznoliki , najee u vidu posebnog oblika suene svijesti kojeg zovemo smeteno ili u jaem obliku sumrano stanje u kojem je osoba dezorijentirana u svojoj osobnosti, vremenu i prostoru s brojnim raznolikim motornim automizmima u vidu mljackanja, pokreta svlaenja i oblaenja, bezrazlonog

Pod pojmom klinika slika misli se na izgled napadaja

naputanja prostorije, otvaranje vrata i prozora. esto se javljaju i udni fenomeni iluzija, halucinacija, ve vienog, nikad vienog, nemira, bijesa, agresije itd. 1.5.1.2. Primarno generalizirani napadaji su oni kod kojih abnormalno elektrino izbijanje zapoinje u centrencefalonu (prednjem dijelu modanog debla) i simetrino se iri s jedne strane na centar za svijest, a s druge strane na itavu koru mozga. Primarni grand mal (primarni veliki napadaj ili generalizirane konvulzije s gubitkom svijesti) je najtei epileptiki napadaj, iako treba znati da to nuno ne znai i najtei oblik bolesti epilepsije u bolesnika. Bolesnik gubi svijest, ima simetrino grenje ruku i nogu, gui se, pada na podlogu, ima esto pjenu na ustima, ugriz jezika i nekontrolirano mokrenje, rjee i stolicu. Poslije napadaja uslijedi duboko spavanje ili koma, ovisno o brojnim imbenicima, a posebno o duini trajanja napadaja. Apsans je kratkotrajni gubitak svijesti s prestankom aktivnosti ukljuivi i disanje. Traje najdue 20-tak sekundi. Po prestanku bolesnik nastavlja radnju koju je ranije radio(disanje, pisanje). Javlja se iskljuivo u djece, a broj napadaja dnevno moe biti i vie stotina to bitno remeti svakodnevne aktivnosti. Vrlo lako se izaziva dubokim disanjem (hiperventilacijom) uz zatvorene oi. Mioklonizmi su nehotini trzajevi miia. Javljaju se kao trzajevi miia itavog tijela, generalizirani mioklonizmi ili kao trzajevi pojedine skupine miia, segmentni mioklonizmi (treptaji kapaka, trzaji glavom). Atoniki ili astatski napadaji oznaavaju iznenadni gubitak tonusa itavog tijela, najee s dramatinim padom i estim traumama. 1.5.1.3. Neklasificirani napadaji su oni za koje nismo sigurni jesu li epileptiki ili oni epileptiki koje u tom asu ne znamo svrstati. 1.5.1.4. Epileptiki status je dugo trajanje epileptikog napadaja , due od pola sata, ili dugo trajanje uestalih kratkih napadaja. Vaan je jer ponekad ugroava ivot, a uvijek, u izvjesnoj mjeri, oteuje mozak.

1.6. Aura Aura znai upozorenje, predosjeaj. Predstavlja itav niz razliitih diskretnih simptoma, naznaka, koje prethode napadaju kojega vidi i okolina. Teko je nabrojiti sve simptome jer su brojni. Neki od njih su osjeaj iskrenja, udnog mirisa i okusa, bijesa, iznenadne velike alosti, udni zvuni signali, munina s povraanjem, trnjenje ruku, nemotivirani pokreti, razliiti neobini osjeti, osjeaj da je neto maleno ili veliko to ne odgovara stvarnosti, osjeaj da je neto ve vieno ili nikad vieno, osjeaj propadanja, iznenadno lupanje srca itd. Te simptome manje dijete ne zna oznaiti i upozoriti okolinu. Danas je poznato da ti "mali" simptomi u biti predstavljaju ili vrlo blagi napadaj koji je s aurom i prestao, ili ako im uslijedi jedan od oblika vidljivog napadaja, predstavljaju njegov poetak. Koji e se od ovih diskretnih simptoma javljati ovisno je o dijelu mozga iz kojega potjee napadaj i koji je odgovoran za funkcije koje se manifestiraju u auri.

2. OBOLJELI OD EPILEPSIJE I DRUTVO Obrazovani ljudi danas vie ne vjeruju da su epileptiari opsjednuti demonima, ali se kadto prema njima ponaaju tako7(W. Lenox, citirano u vel; Grguri, 1998:75) Epilepsija je bolest od koje u svijetu boluje vie od 50 milijuna ljudi. U Republici Hrvatskoj ima oko 45 000 ljudi koji boluju od te kronine bolesti. Mnogi od njih rtve su stigmatizacije okoline koja iz neznanja krivo smatra da je rije o mentalno oboljelim osobama ija je bolest zarazna, a samu bolest smatraju duevnim boleu, te na taj nain diskriminiraju oboljele i na poslu, obitelji i drutvu uope. Sve to govori da je dananje gledanje na epileptiare optereeno stavom epileptiar = opsjednuti ovjek! vel i Grguri (1998) u prilog tomu spominju jednu karitativnu organizaciju u Engleskoj koja je jo krajem 18. stoljea vidjela tamnu budunost epileptiara: kao dijete nije educirano, kao mlad ovjek nije uspio nai posao, a ako ga i s mnogo veza nae, poslodavac ga vie dri iz karitativnih razloga pa sve to epileptiara vodi na povlaenje u kuu i izbjegavanje okoline. Osobe s epilepsijom nerijetko kriju svoje zdravstveno stanje kako ih drutvo zbog ve ranije spomenutih razloga ne bi izbjegavalo8, te kao ne bi radili loije poslove to je, naalost, est sluaj. Da velik broj Hrvata ima predrasude prema osobama koje boluju od ove bolesti. Te da su slabo informirani o toj bolesti dokazuje istraivanje Epilepsije i stigma koje je u Hrvatskoj provedeno u sklopu kampanje Izai iz sjene. Tu je kampanju 1997. pokrenula Svjetska zdravstvena organizacija kako bi se diljem svijeta ispitalo jesu li bolesnici od epilepsije drugaije tretirani u drutvu, a Hrvatska je jedna od prvih 10 zemalja koja je provela to istraivanje. Rezultati istraivanja su sljedei: - 91 ulo je za epilepsiju - 41 ispitanih smatra da je epilepsija psihiki poremeaj - 57 poznaje osobu koja boluje od epilepsije - 48 smatra da su bolesnici drugaije tretirani u drutvu - 29 smatra da bi bolesnici trebali raditi loije poslove - 17 misli da epileptiari ne bi smjeli imati djecu - 12 bi epileptiare poslalo u posebne kole - 17 ne bi htjelo da njihovo dijete ili lan obitelji ivi ili zasnuje brak s osobom koja boluje od epilepsije
7 8

Ovo je misao W. Lenoxa koja e jo dugo biti naa stvarnost To je predrasuda da su osobe s epilepsijom duevno bolesne osobe

Krive stavove o epilepsiji u Hrvatskoj najee imaju uglavnom osobe slabijeg obrazovanja i osobe tree ivotne dobi. 87 je onih koji nemaju niti osnovnu kolu zavrenu izrazilo da bi oboljeli trebali raditi manje kvalitetne poslove, no zabrinjavajue je to to svaki 4. ispitanik s fakultetskom naobrazbom misli isto, dok 7 visoko obrazovanih ljudi misli da oboljeli trebali ii u specijalne kole.9 Ovi poraavajui rezultati ne samo da su odraz neinformiranosti nego i odraz drutva u kojem ivimo, slika drutva koje ne prihvaa razliitost, drutva koje je izvrgnuto lanim vrijednostima i shvaanjima ovjeka to je zapravo paradoksalno s obzirom na to da ivimo u 21. stoljeu. Upravo zbog ovih sramotnih rezultata opravdano je stvaranje Lige za pomo ugroenima i oboljelima od epilepsije. Radom Lige ne pomae se samo epileptiaru nego i drutvu koje ga mora prihvatiti s mnogo humanosti. Sjedite je te Lige u Klaievoj bolnici u Zagrebu.
Ciljevi i zadaci Lige jesu: svestrano prouavanje problematike epilepsije i briga za zdravstvenu, profesionalnu i drutvenu rehabilitaciju oboljelih od epilepsije okupljanje odgovarajuih strunjaka, drutveno-politikih radnika i drugih graana, te drutvenih i radnih organizacija s namjerom da ih se aktivira na planu lijeenja, rehabilitacije i zatite osoba ugroenih i oboljelih od epilepsije suradnja sa zdravstvenim, socijalnim, prosvjetnim, privrednim, i drugim organizacijama koje mogu pomoi pri ostvarivanju ciljeva i zadataka praenje i prouavanje kompleksne problematike osoba ugroenih i oboljelih od epilepsije u svrhu stalnog poboljavanja njihova poloaja i to aktivnijeg ukljuivanja u ivot i rad s ostalim graanima iniciranje, podupiranje i pomaganje kreiranja i razvijanja odgovarajue djelatnosti i aktivnosti pojedinih zdravstvenih i drugih organizacija u korist zatite i rehabilitacije osoba ugroenih i oboljelih od epilepsije praenje, prouavanje i predlaganje odgovarajuih mjera i propisa u korist osoba ugroenih i oboljelih od epilepsije informiranje i educiranje osoba ugroenih i oboljelih od epilepsije, njihovih obitelji te ostalih graana o ovoj problematici radi to adekvatnijeg lijeenja i suradnje u procesu lijeenja, rehabilitacije i zatite pomaganje osobama ugroenim i oboljelim od epilepsije u rjeavanju njihovih osobnih i obiteljskih problema i ostvarivanja zakonskih prava provedba ostalih zadataka koje Liga prihvati (vel; Grguri, 1998:73)

2.1. Osobe s epilepsijom u odabiru zvanju Kao to je ve reeno, postoji puno oblika epilepsija koje se meusobno jako razlikuju. Te razlike ukljuuju veliki broj detalja: od uzroka, izgleda i lijeenja do prognoze. Jedan od najvanijih detalja koji utjee na mogunost obavljanja posla je stupanj umnog i motornog funkcioniranja osobe oboljele o d epilepsije. Tijekom povijesti pokazalo se da epilepsija nije mogla sprijeiti neke od najglasovitijih osoba da u svojem poslu budu najbolji. Tome svjedoe mnogi, a meu
9

Ovo istraivanje provedeno je u organizaciji agencije Plus i sponzorstva farmaceutske kompanije Glaxo Smith Klein, provedeno je telefonski na 1500 ispitanika i 474 lokacije u svih est hrvatskih regija

10

najpoznatijima su: Napoleon Bonaparte, Alfred Nobel, Georg F. Hndel, Fjodor M. Dostojevski. Pa ipak, premda epilepsija ne dovodi do nesposobnosti stjecanja bilo kojeg znanja ili vjetine, prilikom odabira zanimanja nuno je procijeniti rizik negativnih posljedica do kojih bi mogao dovesti epileptiki napadaj za vrijeme obavljanja posla. U tom smislu neophodno je provesti procjenu radne sposobnosti. No unato tome diskriminacija epileptiara na radnom mjestu uzela je maha, te bi se trebale poduzeti znatnije mjere protiv diskriminacije na radnom mjestu. U Republici Hrvatskoj postoji niz propisa koji reguliraju pitanje radne sposobnosti za obavljanje pojedinih poslova. Prema miljenju mnogih epileptologa, spomenute propise trebalo bi osuvremeniti i snanije afirmirati individualnu procjenu radne sposobnosti ovisnu o vrsti, uestalosti i teini napadaja. Razumljivo je da bi u odabiru zvanja trebalo odbaciti one zanate koji mogu ugroziti i ivot bolesnika i okoline. To su ponajprije mjesta u prometu, radovi na visinama, pored vatre, vode, mjesta koja zahtijevaju noenje oruja, rad sa skupocjenim, krhkim stvarima i sl. 2.2. Osobe s epilepsijom i sport Bavljenje sportom openito ima vrlo povoljne uinke, a u osoba s epilepsijom uoen je i povoljan utjecaj na uestalost i teinu napadaja. To se tumai utjecajem sporta pri prevladavanju akutnog ili kroninog stresa koji su dobro poznati provokativni faktori za izbijanje napadaja. Osim toga, bavljenje sportom jaa osjeaj samopouzdanja i umanjuje drutvenu izoliranost koja ponekad prati epilepsije. Prilikom odabira sportskih aktivnosti, osim individualnih afiniteta, najvanije je da korist bude vea od potencijalnih rizika. Tu je potrebna individualna procjena, najbolje u suradnji s lijenikom-epileptologom. Svaki sport ima specifine opasnosti koje treba realno sagledati i planirati odgovarajue zatitne mjere. Isto tako je prilikom procjene rizika potrebno uzeti u obzir kolika je vjerojatnost da doe do napadaja. Kao uostalom i kod ljudi koji nemaju epilepsiju, najzdravije je rekreativno, ali redovito bavljenje sportom. Mjere opreza mogu se razvrstati u nespecifine (npr. izbjegavanje veih optereenja prilikom visokih temperatura zraka), te specifine za pojedini sport (npr. plivanje uz dobra plivaa koji je upoznat s tehnikom spaavanja). 2.3. Osobe s epilepsijom u prometu

11

Propisi koji reguliraju pitanja vozake sposobnosti osoba s epilepsijom doneseni su ve prije vie od dva desetljea, no jo uvijek su na snazi. Prema njima vozaku dozvolu A i B kategorije osoba s epilepsijom moe dobiti samo ako se napadaji ne pojavljuju dvije godine nakon prestanka uzimanja terapije. U gotovo svim razvijenim zemljama Zapada propisi su znatno liberalniji, osobito kada je rije o uzimanju antiepileptikih lijekova. Na posljednja dva hrvatska simpozija o epilepsijama posebna pozornost dana je upravo ovim pitanjima te je izraen prijedlog osuvremenjenih propisa. Namjera je novih propisa, a ije se konano usvajanje oekuje, da se to veem broju osoba s epilepsijom omogui dobivanje vozake dozvole, a da se istovremeno to uinkovitije iz prometa iskljue svi oni koji bi svojim sudjelovanjem u prometu ugroavali opu i vlastitu sigurnost. to se tie vonje biciklom stanje je vrlo slino kao kod vonje motornim vozilima. Procjena opasnosti je individualna i to je pitanje najbolje raspraviti prilikom redovite kontrole kod specijalista epileptologa. Tko se odlui za vonju biciklom trebao bi imati zatitu za glavu koja se, uostalom, preporua i osobama koje nemaju epilepsiju. Ako se radi samo o rekreativnoj vonji biciklom svakako se preporua vonja po putevima bez motornih vozila ili na obiljeenim biciklistikim stazama. 2.4. ene s epilepsijom i trudnoa Unato injenici da su u 50 % sluajeva oboljelih od epilepsije ene, tek se tijekom posljednja dva desetljea posveuje vea panja problemima i specifinim imbenicima koji se javljaju u ena koja imaju napadaje. U prolosti se enama s epilepsijom nije preporualo , ak se i branilo imati djecu. U nekim sluajevima se vrila sterilizacija ene koja je imala napadaje u cilju prevencije trudnoe. Meutim tijekom posljednjih desetljea mijenja se javno mnijenje, a i zdravstvena edukacija zajednice je bolja tako da te okrutne i neprimjerene odluke prestaju biti realnost. Iako u vie od 90% sluajeva ene s epilepsijom rode zdravo dijete, openito imaju te osobe manje djece. Samo djelomino je razlog tome osobna odluka bolesnice , jer istraivanja dokazuju da ene s epilepsijom imaju ee nepravilnosti menstrualnog ciklusa i druge ginekoloke probleme koji mogu interferirati s fertilitetom.

3. EPILEPSIJA I DIJETE

12

Postoji izreka da djetetu bolesnom od epilepsije vie kodi neadekvatna okolina nego sama bolest.(vel; Grguri, 1998:61) Kod djece s epilepsijom postoji vea ovisnost o obitelji i okolini nego to je to sluaj kod drugih kroninih bolesti. Epilepsija je za roditelje zastraujua i to veinom zbog njihovog neznanja o bolesti, pa to esto utjee i na to da razmiljaju imaju li pravilan stav prema svom oboljelom djetetu. Oni zajedno s djetetom moraju podnositi svakodnevna stigmatiziranja i diskriminaciju pa nije udo to to dovodi do prezatienosti djeteta, a to dovodi do loih djetetovih uklapanja u svakodnevni ivot. Da bi se sve to uspjeno izbjeglo bitno je da obitelj djeteta oboljelog od epilepsije surauje i to ne samo roditelji nego i braa i sestre Roditelji se vrlo esto osjeaju krivima zbog djetetove bolesti, u stalnom su strahu od idueg napadaja, a time poveavaju nemir djeteta. Zbog prebrinosti prema djetetu zabranjuju mu svaku aktivnost, te time sputavaju dijete u njegovom slobodnom i ine mu ivot jo nesnosnijim. Da do toga ne bi dolo te da bi se dijete s epilepsijom moglo uspjeno razviti u zdravu linost trebalo bi roditeljima dobro objasniti to je epilepsija, da to nije rijetka bolest i to je jo jako vano, a to je da nisu oni krivi to im je dijete bolesno.10 vel i Grguri (1998) navode kako bi se trebalo pomoi djetetu u krizi: trebalo bi ga se najprije polei na pod ili krevet, raskopati mu odjeu, posebno oko vrata, te mu izmeu zubi staviti rupi kako ne bi zagrizlo jezik. Glavu mu treba okrenuti na stranu kako bi mu slina mogla nesmetano tei iz usta i time se sprijeilo guenje. Nakon napadaja dijete treba ostaviti da se naspava, te nipoto dijete nakon napada nasilno buditi udarcima po licu i drmanjem. Takoer je zabranjeno tijekom napadaja nastojati silom skvrene udove ispraviti, gurati mu vrste predmete izmeu zubi11, polijevati ga vodom ili to je jo gore stavljati mu vodu u usta. Roditeljima treba vratiti povjerenje i dati im do znanja da svojem djetetu mogu samo pomoi i da ono moe imati potpuno normalan rast i razvoj. Oni su prvi i najglavniji uitelji i rehabilitatori svojega djeteta. Dijete mora voditi to normalniji ivot ne naglaavajui mu pritom vanost njegove bolesti. Osobito je vano uvjeriti dijete u njegovu drutvenu vrijednost, te iako prilikom napadaja prima pomo od drugih i ono samo esto puta moe pomoi drugima.
10

Usporedno s tim javlja se i stid spram okoline zbog bolesti djeteta i to dijelom zato to se ta bolest shvaala kao sramotna bolest 11 Zabranjeno je stavljanje vrstih predmeta izmeu zubi zbog mogunosti lomljenja zubi

13

Dijete treba biti ravnopravno u odnosu na drugu djecu u obitelji te mora biti ukljueno u sve obiteljske aktivnosti. Roditelji moraju prihvatiti bolest kao injenicu o kojoj se moe govoriti kao o svakom drugom problemu, te moraju prije svega biti dobro upoznati sa svim zdravstvenim ustanovama i organizacijama koje se bave oboljelima od epilepsije. 3.1. Dijete s epilepsijom u vrtiu i koli
Prema priblinim procjenama, u naoj Republici meu 8 do 10.000 djece epileptiara u dobi od 0 do 14 godina, njih oko 4.000 obuhvaeno je predkolskom ili kolskom nastavom. U ovisnosti o tipu epilepsije i oteenju kognitivnih funkcija, kao i pravilnom radu prosvjetnih i zdravstvenih radnika, ona e s vie ili manje potekoa svladati zadane kolske programe.(vel; Grguri,1998:63)

Iako su oteenje kognitivnih funkcija i poremeaji ponaanja esti u djece s epilepsijom, ipak e samo mali broj njih pohaati specijalne kole. vel i Grguri (1998) navode da je kvocijent inteligencije u djece s epilepsijom snien i to oko 12 mjeseci ispod kronoloke dobi, te da je inteligencija u odnosu sa stupnjem kontrole greva. Takoer je utvreno da e oteenja lijevog temporalnog lobusa mozga kao ishodita epilepsije imati znaajno protuslovlje u svladavanju kolskih gradiva, osobito aritmetike, itanja i pisanja. Osim pada IQ, u djece epileptiara javljaju se i poremeaji ponaanja koji su esto ozbiljniji od samih napadaja. Uzroci poremeaja ponaanja kod takve djece mogu biti razliiti, kao npr. djetetova reakcija na bolest ali i nain i odnos roditelja i okoline prema djetetu. Najei poremeaji u ponaanja su agresivnost, prkos, izostajanje iz kole, potreba da budu stalno u centru panje, dok su izoliranost i povuenost neto rjei. Sve to dovodi do neuspjeha u koli. Zbog nedovoljne educiranosti o toj bolesti, odgajatelji, i prosvjetni radnici uope mogu samo pospjeiti taj neuspjeh u koli nego to to ini sama epilepsija. Takav struni kadar djetetovo ponaanje interpretira kao razmaenost, neodgojenost, drskost, lijenost itd., a zapravo su svi ti simptomi vezani kako za samu bolest tako i za uzimanje lijekova. S tim u vezi nuno je da nastavniko osoblje bude upoznato s problemom epilepsije, ali i da bude svjesno da je upravo u njihovoj zajednici takvo dijete. Takoer odgojitelj ili uitelj, nastavnik mora biti upoznat s postupkom pri napadu. Isto tako i ostalu djecu bi trebalo educirati o tome kako se napadaj oituje te ih pouiti na koji nain pomoi prijatelju, a da epileptinu krizu ne doive kao psihiku traumu ili pak zgodnu priliku za djeje psine te da poslije oponaaju takve napadaje.

14

Djetetove aktivnosti treba ograniiti tek prema uputama strunjaka, s osnovnom svrhom da se dijete epileptiar kao i svaki drugi ravnopravni i punovrijedni lan djeje zajednice.

4. ADOLESCENT I EPILEPSIJA

15

vel i Grguri (1998) nam donose etiri glavna procesa u razvoju adolescenta i njegova psihosocijalnog sazrijevanja, a to su: identifikacija i socijalizacija, emocionalno sazrijevanje, razvoj tjelesnosti i prihvaanje uloge odraslih. Sve se to tie i adolescenata s epilepsijom. Epilepsija moe oteati ionako teka adolescentska suoavanja s kojima se on susree u obitelji, koli, drutvu, ali i sa samim sobom. No veina e se adolescenata razviti u zdrave linosti ako im se prui mogunost da budu to manje ometani od svoje sredine. S tim u vezi jest i ponaanje roditelja, odnosno cijele obitelji, vrnjaka, nastavnika koji su bitni za ponaanje adolescenta s epilepsijom, a time i za njegov uspjeh u koli. Obitelj je temelj u kojem adolescent formira identitet, stjee samopouzdanje i temeljne vrijednosti. Stav roditelja prema djetetu s epilepsijom moe se u pravili razvrstati u tri skupine i to: pravilan, prezatien i prepopustljiv. 4.1. Pravilan stav Pravilan stav roditelja poinje pravilnim prihvaanjem dijagnoze epilepsije koja predstavlja problem njihova djeteta, ali i njihov problem. Roditelji vie pomau adolescentu nego to ga kontroliraju u svim njegovim aktivnostima. Prihvaaju realnost u mogunosti napredovanja i svoja oekivanja podreuju sposobnostima svojeg djeteta. 4.2. Prezatienost To je najea pogreka roditelja koji se boje da e adolescentu tetiti sve aktivnosti koje su primjerene njegovu razvoju. ak ta pretjerana briga roditelja ide do te mjere da mu se zabranjuje samostalno uzimanje lijekova, brani mu se druenje s vrnjacima koji nemaju istu bolest kao i ono. Takvim postupcima adolescent postaje ljut zato to nije kao njegovi vrnjaci i stvara svojevrsni bunt prema roditeljima stvarajui sad problem neprijateljstva, otuivanja i depresije. Adolescent s epilepsijom koji je prezatien ne razvija samopouzdanje, a time postoji rizik od povlaenja i depresije,a rezultat su samomrnja i jo vea ovisnost o roditeljima ili obitelji.

4.3. Prepopustljivost

16

Ovo je takoer jedna roditeljska pogreka koja je u uskoj vezi s prezatienou. Roditelji se, naime osjeaju krivima zbog bolesti svoga djeteta i u vezi s tim postavljaju mu male ili pak nikakve dunosti. Kao rezultat takvog ponaanja adolescent postaje jo nesigurniji, dolazi do samomrnje kao i srdbe prema brai ali i vrnjacima, odraslima ukljuujui i nastavnike. esto je adolescentov bijeg iz te situacije nijekanje postojanja bolesti, a s tim u vezi i neuzimanje lijekova.

ZAKLJUAK 17

Ovaj rad zamiljen je u obliku vodia kroz epilepsiju za one koji o njoj nita ne znaju. Osim didaktikog karaktera ovog rada takoer se njime nastojalo razbiti bar neke od brojnih predrasuda. Smatram da je epilepsija bolest koja je sve prisutnija kako u svijetu tako i u nas, ali da je unato visokom civilizacijskom stupnju svijest o oboljelima ista kao i prije dvjestotinjak godina. U prilog mom miljenju ide i predvianje iz 1893. god. jedne karitativne ustanove iz Engleske koja je vidjela tamnu budunost epileptiara: kao dijete nije educirano, kao mlai ovjek nije uspio nai posao, a ako ga i s mnogo veza nae , poslodavac ga vie dri iz karitativnih razloga, pa sve to epileptiara navodi na povlaenje u kuu i samog sebe. Mislim da bi u budunosti katastrofalne brojke istraivanja, koje je priloeno i u seminaru u poglavlju o odnosu drutva prema epilepsiji, trebale biti promijenjene. Ta bi se slika mogla promijeniti tako da se ljude vie educira kako na razini zajednice tako i na razini drave. Na razini zajednice to bi trebali biti bar jednom godinje organizirani seminari i satovi educiranja o bolestima prisutnim u zajednici, davanje uputa kako pomoi oboljelima, ovdje konkretno kako pomoi osobi u epileptikoj krizi. Djecu u kolama takoer bi trebalo pouiti o ovoj bolesti i to na taj nain da samo epileptino dijete govori o toj bolesti, na taj nain i oboljelo dijete e lake prihvatiti injenicu da je bolesno,a to bi ih trebalo dovesti do spoznaje da to nije nita ega bi se trebalo sramiti. Usaivanje svijesti da epilepsija nije sramotna bolest treba poeti ve od najranijih dana kako bi statistiki podaci bili puno pozitivniji nego je to sluaj danas. Svatko od nas moe pridonijeti otklanjanju predrasuda, a to emo postii ako krenemo od samih sebe tako to emo si kao pitanje postaviti upravo tu predrasudu.

Literatura 18

1. 2. 3. 4.

Guyton, Arthur.C: Medicinska fiziologija, hrvatskosrpsko preraeno i dopunjeno izdanje, Beograd Zagreb: 915 917 Mardei, Duko i suradnici: Pedijatrija, K, Zagreb, 2000: 969 997 Medicinska enciklopedija 4, Eptik Hipop, leksikografski zavod FNRJ, Zagreb, 1960: 1 8 vel, Ivo; Grguri, Josip: Zdravstvena zatita kronino bolesnog djeteta, Zagreb, 1998: 49 - 93

19