iVICQ

iMTA Valuation of Informal Care Questionnaire

Versie 1.1 (May 2013)

Hoefman RJ, Van Exel NJA, Brouwer WBF instituut Beleid en Management Gezond eidszorg ! instituut for Medi"al #e" nolog$ Assessment

Inhoudsop a!e
% &oel en o'(ouw )an de iV*+, %/% &oel )an de )ragenli0st 1 andleiding %/2 3'(ouw )an de )ragenli0st %/. 4ern)ragenli0st %/5 Minimum )ariant %/6 #oestemming )oor ge(rui7 en 0uiste )erwi0zing 2 *n oud )an de )ragenli0st 2/% Blo7 A8 &efinitie en sele"tie)ragen mantelzorg 2/2 Blo7 B8 *ntrodu"tiete7st )ragenli0st 2/. Blo7 +8 A" tergrond7enmer7en mantelzorger 2/5 Blo7 &8 A" tergrond7enmer7en zorgont)anger 2/6 Blo7 E8 4enmer7en )an de mantelzorgsituatie %-. %-. %-. %-5 %-5 %-5 2-6 2-6 2-6 2-9 2-9 2-:

2/9 Blo7 F8 ;u(0e"tie)e (elasting, gezond eid en welzi0n <niet-monetaire waardering= 2/: Blo7 G8 Monetaire waardering )an mantelzorg 2/:/% 2/:/2 2/:/. 2/:/5 Blo7 G/%8 3''ortuniteits7osten met ode Blo7 G/28 ?rox$ good met ode Blo7 G/.8 +ontingent )aluation met ode Blo7 G/58 Well-(eing met ode 2-%> 2-%6 2-%6 2-%9 2-%: 2-2> .-2. 59 59 5@ 6>

. iM#A Valuation of *nformal +are ,uestionnaire <iV*+,= Bi0lage8 Bere7ening +arer,ol tarief ;$ntax ;tata ;$ntax ;?;; Aiteratuurli0st

HANDLEIDING

"oel en op#ou$ !an de iVICQ

1.1 "oel !an de !ra enli%st & handleidin

Het doel )an de iV*+, is om et ge)en )an mantelzorg a""uraat te (es" ri0)en en fa"iliteren dat de effe"ten ier)an o' mantelzorgers in 7aart ge(ra" t 7unnen worden en meegenomen 7unnen worden in e"onomis" e e)aluaties )an inter)enties in de gezond eidszorg/ &e andleiding geeft uitleg (i0 de iM#A Valuation of *nformal +are ,uestionnaire <iV*+,=/ &eze )ragenli0st is ontwi77eld door et instituut Beleid 1 Management Gezond eidszorg <iBMGB tt'8!!www/i(mg/nl= en et instituut for Medi"al #e" nolog$ Assessment <iM#AB tt'8!!www/imta/nl= )an de Erasmus Cni)ersiteit Rotterdam/ &e instrumenten die in deze )ragenli0st zi0n o'genomen, zi0n ontwi77eld en!of toege'ast in re"ent onderzoe7 door et iBMG en et iM#A/ &e )ragenli0st eeft niet als doel alle rele)ante onderwer'en of instrumenten )oor et meten en waarderen )an mantelzorg te om)atten, maar (iedt een uitge(reid o)erzi" t )an instrumenten die wi0 gezien onze onderzoe7ser)aring < et meest= ges" i7t a" ten )oor ge(rui7 ten (e oe)e )an gezond eidse"onomis" onderzoe7/ &eze andleiding geeft een 7orte introdu"tie (i0 de )ragenli0st alsmede a" tergrondinformatie en instru"ties (i0 de ge7ozen instrumenten en waarderingsmet oden/

1.2 'p#ou$ !an de !ra enli%st

&e iV*+, (egint met een definitie )an mantelzorg en )ragen waarmee mantelzorgers als res'ondent 7unnen worden gesele"teerd <Blo7 A=/ Ver)olgens worden de )ragenli0st en et doel er)an geDntrodu"eerd, en de term EmantelzorgF )oor res'ondenten toegeli" t <Blo7 B=/ Het eerste gedeelte )an de iV*+, <Blo77en + t!m E= is geri" t o' et meten )an (elangri07e <a" tergrond=7enmer7en )an mantelzorgers, zorgont)angers en de mantelzorgsituatie/ Het tweede gedeelte )an de )ragenli0st is geri" t o' et waarderen )an mantelzorg, waar(i0 zowel monetaire <Blo7 G= als niet-monetaire waarderingsmet oden <Blo7 F= aan de orde 7omen/ &e )ragenli0st is dus als )olgt o'ge(ouwd8 Blok A &efinitie en sele"tie)ragen mantelzorg Blok B *ntrodu"tiete7st )ragenli0st Blok C A" tergrond7enmer7en mantelzorger Blok D A" tergrond7enmer7en zorgont)anger Blok E 4enmer7en )an de mantelzorgsituatie Blok F ;u(0e"tie)e (elasting en welzi0n <niet-monetaire waardering )an mantelzorg= Blok G Monetaire waardering )an mantelzorg Blok G.1 3''ortuniteit7osten met ode Blok G.2 ?rox$ good met ode Blok G.3 +ontingent )aluation Blok G.4 Well-(eing met ode 3nderzoe7ers 7unnen naar 7euze de ele )ragenli0st ge(rui7en, afzonderli07e (lo77en of losse )ragen uit deze (lo77en/ Vanwege deze modulaire o'(ouw )an de iV*+, 7omen en7ele )ragen meer dan eens )oor/ *n deze andleiding staat aangege)en wanneer dit et ge)al is, zodat de onderzoe7er deze )ragen een)oudig 7an )erwi0deren om onnodige o)erla' te )ermi0den/

%-.

HANDLEIDING

*n Blo7 F en in Blo7 G zi0n )ers" illende waarderingsmet oden )an mantelzorg o'genomen/ &eze )ers" illende waarderingsmet oden e((en ieder un eigen )oor- en nadelen, oo7 in "om(inatie met andere metingen, zoals 7waliteit )an le)en/ Een 'unt waar de onderzoe7er (eda" t o' moet zi0n (i0 et ge(rui7 )an )ers" illende met oden is et risi"o )an du((eltelling )an 7osten en effe"ten in e"onomis" e e)aluaties/ Voor een uitge(reide (es" ri0)ing en dis"ussie )erwi0zen we ier naar <Brouwer et al. 2010, Koopmansc ap et al. 200!, "an den Ber# et al. 2004, "an E$el et al. 200!a=/

1.3 (ern!ra enli%st

&e iV*+, om)at relatief )eel )ragen/ *ndien de onderzoe7er niet alle )ragen 7an of wil o'nemen raden wi0 aan om in ieder ge)al de )olgende sele"tie te anteren8 Blok C Blok D Blok E Blok F Blok G Gesla" t <)raag +%=, leefti0d <)raag +2= en eigen gezond eid <)raag +%%= Gesla" t <)raag &%=, leefti0d <)raag &2=, gezond eidstoestand 'atiGnt <)raag &.=, relatie tussen mantelzorger en zorgont)anger <)raag &9= &uur )an de mantelzorg <)raag E%=, totaal aantal uur 'er wee7 <)ragen E., E5 en E6= ;elf-rated (urden s" aal <)raag F2=, +arer,ol instrument <)raag F5 en F6=, Wenseli07 eid zorgsituatie s" aal <)raag F9= +ontingent )aluation met ode8 Willingness-to-a""e't <)raag G/./%=

1.) Minimum !ariant

*n sommige e)aluatiesstudies, zoals randomized "ontrolled trials <R+#s=, is sle" ts zeer (e'er7te ruimte )oor )ragen aangaande mantelzorg, oo7 wanneer mantelzorg wel rele)ant is/ &e )olgende )ragen 7unnen dan als minimale EHui"7-s"anF ge(rui7t worden8 )oor o(0e"tie)e (elasting en 7osten8 et aantal uur 'er wee7 <)ragen E., E5 en E6=, )oor 7osten te )ermenig)uldigen met een (edrag 'er uur <zie ta(el 2=/ )oor effe"ten8 gezond eid mantelzorger <)raag +%%=, su(0e"tie)e (elasting <)raag F2=/

1.* Toestemmin !oor e#rui+ en %uiste !er$i%,in

Voor ge(rui7 )an deze )ragenli0st of afzonderli07e onderdelen daaruit is geen toestemming )ooraf nodig/ Het ge(rui7 )an de )ragenli0st is o' eigen risi"o/ Het wordt o' 'ri0s gesteld indien er)aringen met de )ragenli0st worden gedeeld met de ontwi77elaars/ Verwi0zing naar de )ragenli0st wordt o' 'ri0s gesteld, en wel als )olgt8 %oe&man '(, "an E$el )(A, Brouwer *BF. +,-A "aluat+on o& .n&ormal Care /uest+onna+re 0+".C/1. "ers+on 1.0 0Decem2er 20111. 'otterdam3 +B,G 4 +,-A, 2011. 5retr+e6ed &rom www.2m#.eur.nl4en#l+s 4+mta4pu2l+cat+ons4manuals78uest+onna+res4 on dd4mm49999:

%-5

HANDLEIDING

Inhoud !an de !ra enli%st

2.1 -lo+ A. "efinitie en sele/tie!ra en mantel,or

0at is mantel,or 1 Niet alle zorg die een 'ersoon geeft aan familie of )rienden is mantelzorg/ *n deze )ragenli0st is mantelzorg gedefinieerd als8 ;lan#dur+#e <or# o& ondersteun+n# d+e 6r+=w+ll+# aan een &am+l+el+d, 6r+end0+n1 o& andere 2ekende wordt #e#e6en 6anwe#e l+c amel+=ke o& ps9c +sc e #e<ond e+dspro2lemen o& ouderdomsklac ten>. &eze definitie 7omt grotendeels o)ereen met gang(are definities in de literatuur, en zoals ge(rui7t door (i0)oor(eeld et +entraal Bureau )oor de ;tatistie7 <+B;= en et ;o"iaal en +ultureel ?lan(ureau <;+?= (i0 un onderzoe7 naar mantelzorg in Nederland/ Belangri07 in de definitie )an mantelzorg zi0n8 Het )ri0willige 7ara7ter )an de zorgB &e zorg wordt gele)erd (innen een al (estaande so"iale relatie die niet (e'er7t is tot familie(andenB Mantelzorg om)at alleen zorg )anwege gezond eids'ro(lemen of ouderdoms7la" tenB Alleen als de zorg of ondersteuning langer dan twee we7en wordt gege)en s're7en we )an mantelzorg/ Eenmalige ul' na (i0)oor(eeld een o'eratie met een erstel )an minder dan twee we7en is dus geen mantelzorg )olgens onze definitieB Vanwege de mogeli07 eden om mantelzorgers te (elonen )oor un inzet <(i0)oor(eeld )anuit een 'ersoonsge(onden (udget=, is er )oor ge7ozen de term mantelzorg niet alleen te ge(rui7en )oor Eon(etaaldeF zorg/ 0ie is een mantel,or er1 Mantelzorgers 7unnen )oorafgaand aan de data)erzameling gesele"teerd zi0n door de onderzoe7er of deze sele"tie )an res'ondenten 7an ti0dens de data)erzameling 'laats)inden/ *n dit laatste ge)al 7unnen twee sele"tie)ragen gesteld worden <A% en A2=/ Een res'ondent is een mantelzorger als zi0! i0 E0aF antwoordt o' (eide )ragen/

2.2 -lo+ -. Introdu/tiete+st !ra enli%st

Blo7 B (e)at een introdu"tiete7st )oor res'ondenten/ Het (egri' mantelzorg wordt ier geDntrodu"eerd en uitgelegd aan de and )an de definitie die in Blo7 A ge anteerd is en en7ele )oor(eelden )an mantelzorgta7en/ *n Blo7 B wordt oo7 de wi0ze )an aanduiding )an de res'ondent en de zorgont)anger )ermeld/ *n een "om'utergestuurd of internetonderzoe7 7an deze aanduiding )er)angen worden door s'e"ifie7ere informatie zoals Euw moederF in 'laats )an E aarF/

2-6

HANDLEIDING

2.3 -lo+ C. A/hter rond+enmer+en mantel,or er

&e )olgende a" tergrond7enmer7en )an de mantelzorger zi0n o'genomen in de )ragenli0st8 "raa# C1 "raa# C2 "raa# C3 "raa# C4, C? en C@ "raa# CA "raa# C! "raa# CB "raa# C10 "raa# C11 Gesla" t Aeefti0d 3'leidingsni)eau ;amenstelling uis ouden Het e((en )an (etaald wer7 Het uit)oeren )an on(etaald wer7 Betaling )anuit 'ersoonsge(onden (udget Netto in7omen uis ouden 'er maand Gezond eid

2e,ondheidstoestand *n de )ragenli0st is als minimum )ariant een )isual analogue s"ale <VA;= o'genomen om de gezond eid )an de mantelzorger te (e'alen, met als (egin- en eind'unten de Esle" tst den7(are gezond eidF en de E(est den7(are gezond eidF <)raag +%%=/ Er (estaan e" ter oo7 )ers" illende generie7e instrumenten )oor et meten )an gezond eid die ge(rui7t 7unnen worden in mantelzorgonderzoe7/ Voor(eelden ier)an zi0n de ;F-9& 0Bra<+er et al. 20021 of de Euro,ol 0Euro/ol Group 1BB01/ Het laatste instrument is )aa7 ge(rui7t in mantelzorgonderzoe7 door et iBMG ! iM#A <(i0)oor(eeld, Bo2+nac et al. 2010, "an E$el et al. 2004a, "an den Ber# et al. 200?2, "an E$el et al. 200?, Brouwer et al. 2004=/ Meer informatie o)er de Euro,ol en ge(rui7 )oor wetens" a''eli07e en "ommer"iGle doeleinden is te )inden o' de we(site )an de Euro,ol groe' < tt'8!!www/euroHol/org=/ *ndien et onderzoe7 naar mantelzorg deel uitmaa7t )an een e"onomis" e e)aluatie en!of trial )an een gezond eidsinter)entie raden wi0 aan om et instrument dat ge(rui7t wordt om de generie7e gezond eidstoestand )an de 'atiGnt te meten en waarderen oo7 te ge(rui7en )oor de mantelzorger/ &it )ergroot de )ergeli07(aar eid en de mogeli07 eid )oor sommatie )an effe"ten in 'atiGnten en mantelzorgers/

2.) -lo+ ". A/hter rond+enmer+en ,or ont!an er

&e )olgende a" tergrond7enmer7en )an de zorgont)anger zi0n o'genomen in de )ragenli0st8 "raa# D1 "raa# D2 "ra#en D3, D4 en D? "raa# D@ Gesla" t Aeefti0d Gezond eidstoestand 'atiGnt Relatie tussen mantelzorger en zorgont)anger

Ge<ond e+dstoestand Gezond eid wordt in deze )ragenli0st gemeten aan de and )an een algemene waardering )an gezond eid <)raag &.=, et t$'e gezond eids'ro(leem <)raag &5= en onaf an7eli07 eid in dageli07se a"ti)iteiten <)raag &6=/ Hiernaast 7an een uitge(reidere generie7e gezond eidsmaat o'genomen worden in de )ragenli0st, zoals de Euro,ol/ Iie )oor )erdere informatie de toeli" ting (i0 EBlo7 +8 mantelzorgerF/

2-9

HANDLEIDING

&e mate )an onaf an7eli07 eid in et uit)oeren )an dageli07se a"ti)iteiten <)raag &6= wordt gemeten met de 4atz s" aal 0Kat< et al. 1BA0, Kat< et al. 1B@31/ &it instrument (e)at zes )ragen die a" ter alen of de zorgont)anger zi" zelf 7an wassen, zi" zelf 7an 7leden, mo(iel is, et toilet 7an (ezoe7en, "ontinent is en zelf 7an eten/ Met de 4atz-s" aal 7an een soms"ore <>-9= (ere7end worden, waar(i0 > een lage en 9 een oge mate )an onaf an7eli07 eid (ete7ent/ &e res'ondent 7ri0gt % 'unt indien zi0! i0 de a"ti)iteit onaf an7eli07 uit 7an )oeren/ &it geldt als de res'ondent de eerste of tweede antwoord"ategorie inge)uld eeft (i0 )raag &6/a, &6/(, &6/" en &6/f/ Bi0 )raag &6/d en &6/e geldt dit alleen als de eerste antwoord"ategorie inge)uld is/

2.* -lo+ 3. (enmer+en !an de mantel,or situatie

&e )ragen in dit (lo7 7unnen ge(rui7t worden om de mantelzorgsituatie te (es" ri0)en/ Met de mantelzorgsituatie (edoelen we (i0)oor(eeld et aantal uur 'er wee7 dat een mantelzorger (esteedt aan zorg of de 'laats waar de mantelzorg gege)en wordt/ Het gaat ier om Eo(0e"tiefF meet(are 7enmer7en )an mantelzorg/ &eze 7enmer7en worden in de literatuur oo7 wel oms" re)en als de Eo(0e"tie)e (elastingF )an mantelzorg/ &e )olgende 7enmer7en )an de mantelzorgsituatie zi0n o'genomen in de )ragenli0st8 "raa# E1 &uur )an de mantelzorg "ra#en E2, E3, E4 en E? *ntensiteit )an de mantelzorg "raa# E@ Noodzaa7 )oor toezi" t "ra#en EA en E! Woonsituatie zorgont)anger "ra#en EB en E10 Ge(rui7 'rofessionele ul' "raa# E12 Ge(rui7 niet-'rofessionele ul' "raa# E11 Be oefte aan 'rofessionele ul' Intensiteit mantel,or &e ti0d(esteding aan mantelzorg 7an uitgedru7t worden in de s'reiding )an de mantelzorg o)er de wee7 <)raag E2=, en in et totaal aantal uur 'er wee7 <)ragen E., E5 en E6=/ Hier(i0 7an mantelzorg (estaan uit een )ers" eiden eid aan zorgta7en, ier onder)erdeeld in drie soorten8 uis oudeli07e a"ti)iteiten, 'ersoonli07e )erzorging en 'ra7tis" e ondersteuning/ Vragen E., E5 en E6 (es" ri0)en 'er t$'e zorgtaa7 een aantal )oor(eelden/ &eze )oor(eelden zi0n geformuleerd )anuit de meest )oor7omende mantelzorgsituatie8 een mantelzorger die zorgt )oor een zorgont)anger die zelfstandig woont/ *ndien de studie'o'ulatie (estaat uit mantelzorgers die zorg )erlenen aan een zorgont)anger die geDnstitutionaliseerd is, dienen sommige )oor(eelden aange'ast te worden8 "raa# E33 Denk +er2+= aan klaarmaken 6an eten en dr+nken, sc oonmaken 6an de kamer, wassen, str+=ken en naa+en 6an kled+n#, o& 2oodsc appen doen. Denk +er2+= aan 6erplaatsen 2u+tens u+s 0ondersteunen 2+= wandelen o& rolstoel#e2ru+k1, maken 6an u+tstap=es en 2e<oek=es aan &am+l+e o& 6r+enden, contacten met de #e<ond e+ds<or# 02+=6oor2eeld mee#aan naar et <+eken u+s o& t erap+e1, et re#elen 6an ulpm+ddelen, en et re#elen 6an &+nanc+Cle en adm+n+strat+e6e <aken.

"raa# E?3

2-:

HANDLEIDING

&e )ragen o)er de intensiteit )an mantelzorg <)ragen E., E5 en E6= 7unnen desgewenst )er)angen worden door meer gedetailleerde )ragen o)er de ti0d(esteding aan mantelzorg, zoals ieronder (es" re)en 0Bo2+nac et al. 2010, "an den Ber# et al. 200?2, "an E$el et al. 200?, Brouwer et al. 2004, Bo2+nac et al. 2011, "an E$el et al. 2002, Brouwer et al. 200@1/ &eze )ragen s'litsen de drie t$'e ta7en < uis oudeli07e a"ti)iteiten, 'ersoonli07e )erzorging en 'ra7tis" e ondersteuning= o' in %9 )ers" illende a"ti)iteiten/ ?er a"ti)iteit 7an de res'ondent aange)en of zi0! i0 dit doet, en zo 0a )oor oe)eel minuten 'er dag of uren 'er wee7/ &eze uitge(reide li0st geeft naast meer inzi" t in de aard )an de mantelzorgtaa7 oo7 een indi"atie )an de "om'lexiteit er)an <in termen )an aantal )erri" te ta7en Jrange %-%9K=, waar)an (e7end is dat et mede (e'alend is )oor de er)aren, su(0e"tie)e (elasting )an mantelzorg 0"an E$el et al. 2004a1/ Heeft u in de afgelo'en wee7 in aar!zi0n uis ouden ti0d (esteed aan8 Minuten 'er dag 4laarma7en )an eten en drin7enL 0a nee ;" oonma7en )an et uisL 0a nee Wassen, stri07en en naaienL 0a nee Verzorgen en s'elen met uw 7inderenL 0a nee Boods" a''en doenL 0a nee 3nder oudswer7, 7lussen, in de tuin wer7enL 0a nee o& o& o& o& o& o& Cren 'er wee7

2-@

HANDLEIDING

Heeft u in de afgelo'en wee7 ti0d (esteed aan et el'en )an aar! em (i08 Minuten 'er dag ?ersoonli07e )erzorging <aan- en uit7leden, wassen, 7ammen, s" eren=L Naar et toilet gaanL 0a nee $es 0a nee Ver'laatsen in uisL 0a nee Eten en drin7enL 0a nee Heeft u in de afgelo'en wee7 ti0d (esteed aan et el'en )an aar! em (i08 Minuten 'er dag Ver'laatsen (uitens uis <ondersteunen wandelen of rolstoelge(rui7=L (i0 0a nee 0a nee 0a nee 0a nee 0a nee o& o& o& o& o& Cren 'er wee7 o& o& o& o& Cren 'er wee7

Ma7en )an uitsta'0es en (ezoe70es aan familie of )riendenL +onta"ten met de gezond eidszorg zie7en uis- of artsen(ezoe7=L Het regelen )an ul', woningaan'assingenL <(i0)/

ul'middelen en!of

Het regelen )an finan"iGle za7en, )erze7eringen, uis)esting, e/d/L

0oonsituatie ,or ont!an er Vragen E: en E@ ge)en informatie o)er et delen )an een woning door mantelzorger en zorgont)anger, o)er zelfstandig wonen )an de zorgont)anger en o)er 'ermanent )er(li0f in een zorginstelling )an de zorgont)anger/ Bi0 een studie onder mantelzorgers )an (ewoners )an een zorginstelling 7an een aan)ullende )raag gesteld worden o)er de totale ti0d (esteed aan et (ezoe7en )an de zorgont)anger8 EHoe)eel ti0d eeft u in de afgelo'en wee7 (esteed aan et (ezoe7en )an aar! emLF

2-M

HANDLEIDING

2e#rui+ andere niet4professionele hulp Naast de 'rimaire mantelzorger 7unnen oo7 andere niet-'rofessionele 7ra" ten (etro77en zi0n (i0 de zorg )oor de zorgont)anger/ &it 7an desgewenst worden uitge)raagd met de )olgende )raag8 4ri0gt zi0! i0 (e al)e )an u oo7 ul' )an andere mantelzorgers en!of )ri0willigersL

Nee Ja, )an 55555555555555555555555<aantal= mantelzorgers en!of )ri0willigers, (i0 el7aar )oor 55555555555555555<aantal= uren in de afgelo'en wee7

2.6 -lo+ 7. 8u#%e/tie!e #elastin 9 e,ondheid en $el,i%n (niet4monetaire $aarderin )

&e effe"ten )an mantelzorg o' de mantelzorger 7unnen o' )ers" illende manieren worden uitgedru7t, zoals in termen )an de su(0e"tief er)aren (elasting en et effe"t o' de gezond eid of et welzi0n )an de mantelzorger/ 8u#%e/tie!e #elastin ;u(0e"tie)e (elasting is een o)er7oe'elende term )oor de dru7 die een mantelzorger er)aart )an et )erlenen )an zorg/ Het gaat ier om de door de mantelzorger zelf er6aren (elasting, etgeen niet o)ereen oeft te 7omen met of gerelateerd oeft te zi0n aan de o(0e"tief gemeten (elasting <zoals et aantal uur=0Koopmansc ap et al. 200!, "an E$el et al. 200!a, "an E$el et al. 2004a1/ *nformatie o)er su(0e"tie)e (elasting is rele)ant in 7linis" e settings, maar oo7 in onderzoe7 naar ondersteuning<'rogrammaFs= )an mantelzorgers/ ;u(0e"tie)e (elasting wordt )eel gemeten in mantelzorgonderzoe7 en )ormt een (elangri07e informatie(ron/ Wel dient te worden o'gemer7t dat et geen e"onomis" e waarderingsmet ode (etreft/ Er (estaan )ers" illende generie7e en zie7te-s'e"ifie7e instrumenten om su(0e"tie)e (elasting te meten waar)an de meeste meerdere as'e"ten (eli" ten, zoals er)aren 'ro(lemen o' mentaal, li" ameli07, so"iaal en finan"ieel )la7 0Brouwer et al. 2010, Deeken et al. 2003, "an E$el et al. 200421/ &eze instrumenten ge)en een uitge(reide (es" ri0)ing )an de su(0e"tie)e (elasting/ Bi0na alle instrumenten fo"ussen o' de 'ro(lemen die mantelzorgers 7unnen onder)inden/ *n deze )ragenli0st zi0n )ier instrumenten o'genomen )oor et meten )an su(0e"tie)e (elasting8 Vraag F% Vraag F2 Vraag F. Vraag F9 +aregi)er ;train *ndex N ;elf-rated (urden s" aal Vol oudti0d Wenseli07 eid zorgsituatie s" aal

&e +aregi)er ;train *ndex <+;*N= is een uit(reiding )an de originele +aregi)er ;train *ndex uit %M@. 0'o2+nson 1B!31, een )eelge(rui7te uit7omstmaat (innen mantelzorgonderzoe7 0AlD(ana2+ et al. 20101/ &e originele +;* meet su(0e"tie)e (elasting aan de and )an %. negatie)e dimensies )an (elasting/ &e +;*N <)raag F%= )oegt )i0f 'ositie)e dimensies )an mantelzorg <)raag F%/., F%/9, F%/%%, F%/%5 en F%/%@= toe aan deze %. stellingen/

2-%>

HANDLEIDING

&eze 'ositie)e items zi0n )erdeeld o)er et instrument, om (alans te "reGren tussen de 'ositie)e en negatie)e as'e"ten )an mantelzorg 0AlD(ana2+ et al. 20101/ Res'ondenten 7unnen aange)en of een item o' en )an toe'assing is door et aan)in7en )an E0aF of EneeF/ 3' (asis daar)an wordt een ongewogen soms"ore )an er)aren (elasting (ere7end/ Bi0 negatie)e items 7ri0gt een E0aF s"ore %, (i0 'ositie)e items is dit -%/ Een EneeF 7ri0gt s"ore > (i0 (eide items/ &e soms"ore )arieert dan )an -6 tot %. )oor de +;*N <en tussen > en %. )oor de +;*= 0AlD(ana2+ et al. 20101/ Een ogere s"ore (ete7ent een ogere su(0e"tie)e (elasting/ Mantelzorgers zi0n relatief zwaar (elast indien zi0 een s"ore )an : of oger e((en o' de originele +;* 0'o2+nson 1B!31/ Net als de meeste andere su(0e"tie)e (elasting instrumenten ge(rui7t de +;*N een ongewogen soms"ore )an alle afzonderli07e 'ro(lemen samen/ Hoewel deze soms"ore, in "om(inatie met een af7a'waarde, (e ul'zaam 7an zi0n om zwaar (elaste mantelzorgers te diagnosti"eren in (i0)oor(eeld medis" geri" t onderzoe7, is et )oor andere doeleinden minder ges" i7t/ Niet alle 'ro(lemen oe)en nameli07 als 'ro(lematis" er)aren te worden door de mantelzorger 0"an E$el et al. 2004a1/ &e tweede maat, de self-rated (urden s"ale <;RB= 0"an E$el et al. 200421, oudt ier re7ening mee door een "om'lete weerga)e )an de su(0e"tie)e (elasting te ge)en, waarin alle 'ositie)e en negatie)e effe"ten )an mantelzorg gewogen in meegenomen worden/ &e self-rated (urden s" aal <;RB= meet su(0e"tie)e (elasting )an mantelzorg met (e ul' )an een orizontale E)isual-analoge s"aleF <VA;= die een oordeel )raagt o)er de zwaarte )an et )erlenen )an zorg aan een naaste o' een s" aal die )arieert )an <>= E elemaal niet zwaarF tot <%>= E)eel te zwaarF/ &e ;RB is een generie7e maat en 7an dus in )ers" illende mantelzorg'o'ulaties- en situaties ge(rui7t worden 0"an E$el et al. 200!a1/ &e ;RB 7an ge(rui7t worden als een instrument om mantelzorgers te s"reenen o' <o)er=(elasting 0Brouwer et al. 200@, "an E$el et al. 20042, %oe&man et al. 2011a, %oe&man et al. 201121/ Vol oudti0d dru7t de su(0e"tie)e (elasting )an et zorgen uit in de ti0d totdat mantelzorgers un zorgtaa7 niet meer 7unnen uit)oeren/ Res'ondenten 7unnen een ti0ds'eriode aan)in7en, )ariGrend )an minder dan twee we7en tot meer dan twee 0aar, waar)an zi0 den7en dat zi0 et nog )ol ouden om mantelzorg te )erlenen in un uidige mantelzorgsituatie 0Kra+=o et al. 20111/ Net als de andere su(0e"tie)e (elastingmaten is Vol oudti0d een maat die ge(rui7t 7an worden om <o)er=(elaste mantelzorgers te diagnosti"eren/ Voor zo)er (e7end eeft de ti0d die mantelzorgers aange)en totdat zi0 un zorgtaa7 niet meer 7unnen uit)oeren geen )oors'ellende waarde/ &e wenseli07 eid zorgsituatie s" aal <A;*;= geeft een waardering )an de mantelzorgsituatie 0%oe&man et al. 2011a1/ Vraag F9 om)at een oordeel )an de wenseli07 eid )an de mantelzorgsituatie o' een orizontale E)isual-analoge s"aleF <VA;= waar)an > de Esle" tst den7(are mantelzorgsituatieF en %> de E(est den7(are mantelzorgsituatieF is/

2e,ondheid Het effe"t )an et )erlenen )an mantelzorg o' de gezond eid )an mantelzorgers is een (elangri07 aanda" ts'unt 0"an E$el et al. 200!a, Bo2+nac et al. 2010, Brouwer et al. 2004, Bo2+nac et al. 2011, Ea9akac at et al. 20111/ Een )eelge(rui7te maat )an gezond eid in mantelzorgonderzoe7 is de Euro,ol-6& 0Euro/ol Group 1BB01, zie (i0)oor(eeld 0"an E$el et al. 2004a, %oe&man et al. 2011a, Eole9 et al. 20111/

2-%%

HANDLEIDING

Citeraard is ier(i0 alleen de 7waliteit )an le)en im'a"t )an mantelzorg of een inter)entie die mantelzorg (eDn)loedt )an (elang/ &it 7an worden a" ter aald door gezond eid te relateren aan mantelzorg 0Bo2+nac et al. 20111, door gezond eids)eranderingen te meten in de "ontext )an een inter)entie, of door 7waliteit )an le)en )an mantelzorgers te )ergeli07en met dat in de algemene 'o'ulatie 0Brouwer et al., 2004F Eole+= et al., 20111/ Het ge"ontroleerd meten )an gezond eids)eranderingen, die dan, zoals ge(rui7eli07 in e"onomis" e e)aluaties, 7unnen worden uitgedru7t in ,ualit$-Ad0usted Aife Oears <,AAOFs= <zie (i0)oor(eeld 0Drummond et al. 200?1/ Er zi0n nationale tarie)en (es" i7(aar om ,AAOs te (ere7en o' (asis )an de E,-6&, (i0)oor(eeld 0Dolan 1BBA, Gamers et al. 200@1/ &eze ,AAOs )an mantelzorgers 7unnen naast de 'atiGnten ,AAOs ge(rui7t worden in 7osten-utiliteitstudies/ &e waardering )an de gezond eidseffe"ten )an mantelzorg in termen )an ,AAOs (etreft uiteraard alleen een 'artiGle waardering )an mantelzorg <(i0)oor(eeld, Brouwer et al. 2010, Koopmansc ap et al. 200!1/ 0el,i%n *n deze )ragenli0st zi0n twee instrumenten o'genomen die mantelzorg waarderen in termen )an welzi0n8 "raa# F4 en F? "raa# F? en FA +are-related ,ualit$ of Aife instrument NB8 )raag F6 is du((el indien Blo7 G/5 o'genomen is ?ro"es Ctiliteit

CarerQol Het +are-related ,ualit$ of Aife instrument <+arer,ol= is een "om(inatie )an een su(0e"tie)e (elastingmaat en een waardering )an mantelzorg in termen )an welzi0n/ Het instrument is ontwor'en om enerzi0ds een uitge(reide oms" ri0)ing )an de mantelzorgsituatie en daarnaast een waardering in e"onomis" e zin te ge)en 0Brouwer et al. 200@1/ &e ontwi77eling )an de +arer,ol is ge(aseerd o' et Euro,ol instrument 0Euro/ol Group 1BB01/ &e +arer,ol (estaat uit twee onderdelen8 dimensies )an (elasting )an et )erlenen mantelzorg <+arer,ol-:&8 )raag F5= en een e"onomis" e waarderings"om'onent <+arer,ol-VA;8 )raag F6=/ Voor toe'assingen )an dit instrument zie Brouwer et al. 200@, %oe&man et al. 2011a, %oe&man et al. 20112, Ea9akac at et al. 2011, "an E$el et al. 200!2/ &e +arer,ol-:& (estaat uit ze)en items en deze zi0n ge7ozen o' (asis )an een studie naar (estaande (elastingmaten )an mantelzorg/ &e +arer,ol-:& om)at )i0f negatie)e en twee 'ositie)e dimensies )an et zorgen )oor een ander/ &e negatie)e as'e"ten zi0n <i= relationele 'ro(lemen, <ii= )ermindering geesteli07e gezond eid, <iii= 'ro(lemen met "om(ineren zorg en andere a"ti)iteiten, <i)= finan"iGle 'ro(lemen en <)= )ermindering li" ameli07e gezond eid/ &e twee 'ositie)e as'e"ten zi0n <i= )oldoening en <ii= ont)angen steun/ ?er dimensie 7unnen res'ondenten aange)en in oe)erre deze 'ro(lemen )oor7omen in un situatie8 <i= geen, <ii= enige, of <iii= )eel/ 3' (asis )an deze antwoorden 7unnen 2%@: <P .:= )ers" illende mantelzorgsituaties onders" eiden worden/ *n onderzoe7 7ri0gen de negatie)e dimensies )an de +arer,ol-:& waarde > <)eel=, % <enige= en 2 <geen=/ &e 'ositie)e dimensies 7ri0gen de "ode > <geen=, % <enige=, 2 <)eel=/ 3'geteld 7ri0gt de sle" tste mantelzorgsituatie <met )eel 'ro(lemen en geen steun of )oldoening= de s"ore >/ ;inds 7ort is er een nationaal tarief (es" i7(aar )oor de +arer,ol 0%oe&man et al. 20131, waarmee een gewogen soms"ore )an de +arer,ol-:&, die re7ening oudt met et feit dat niet alle 'ro(lemen e)en erg zi0n, (ere7end 7an worden <ta(el %=/ *n de gewogen soms"ore (e oudt de sle" tste mantelzorgsituatie s"ore >, maar 7ri0gt de (este mantelzorgsituatie s"ore %>>/ &e tussenliggende waarden 7unnen (ere7end worden met dit nationale tarief ge'resenteerd in ta(el %/ &it tarief is ge(aseerd o' de 'referenties )an et algemene Nederlandse 'u(lie7 )oor )ers" illende mantelzorgsituaties 0%oe&man et al. 20131/ 2-%2

HANDLEIDING

Ta#el 1
"imensie

:ationaal tarief CarerQol4;"

Tarief !oor s/ore een eni e %./9 %>/9 M/. 9/5 %>/9 5/: %6/% %a 9/9 !eel %M/: >/> >/> >/> >/> 9/6 >/>

Voldoening Relationele 'ro(lemen ?ro(lemen geesteli07e gezond eid ?ro(lemen "om(ineren dageli07se a"ti)iteiten Finan"iGle 'ro(lemen ;teun ?ro(lemen li" ameli07e gezond eid plus. een <#onus= !oor. Geen 'ro(lemen geesteli07e gezond eid >n geen 'ro(lemen li" ameli07e gezond eid

>/> %5/: %./. %>/> %5/. >/> %6/% nee >/>

*n de (i0lage staan (es" ri0)ingen waarmee de tarie)en )oor de +arer,ol-:& (ere7end 7unnen worden in ;?;; of ;tata/ Hieronder een re7en)oor(eeld/

RE4ENV33RBEEA& +ARER,3A-:& 8tel9 een respondent !ult de CarerQol4;" in en ,i% onder!indt !an het ,or en. enige !oldoenin veel relationele pro#lemen geen pro#lemen met haar eesteli%+e e,ondheid enige pro#lemen met het /om#ineren !an mantel,or met da eli%+se a/ti!iteiten geen finan/i?le pro#lemen veel steun geen li/hameli%+e pro#lemen "e CarerQol4;" is dan. 13.6 @ 0 @ 13.3 @ 6.) @ 1).3 @ 6.* @ 1*.1 @ 6.6 A ;*.B -elan ri%+ #i% het #ere+enen !an de,e s/ore is dat respondenten een <#onus=punt +ri% en $anneer ,i% een pro#lemen met hun eesteli%+e >n een pro#lemen met hun li/hameli%+e e,ondheid he##en.

2-%.

HANDLEIDING

&e +arer,ol-VA;, de waarderings"om'onent, om)at een orizontale Visual Analogue ;"ale <VA;= die et welzi0n )an de mantelzorger meet in termen )an <algemeen= gelu7 <>P)olledig ongelu77ig, %>P)olledig gelu77ig= 0Brouwer et al. 200@1/ Het )oordeel )an de waardering )an mantelzorg in termen )an gelu7 door de +arer,ol-VA; is dat )ers" illende effe"ten )an et )erlenen )an mantelzorg, zoals gezond eid of finan"iGle 'ro(lemen, meegenomen worden in de waardering, omdat gelu7 een (rede uit7omstmaat is/ E" ter, deze (rede uit7omstmaat wordt oo7 (eDn)loed door le)ensas'e"ten die niet dire"t gerelateerd zi0n aan et )erlenen )an mantelzorg, zoals de oogte )an et in7omen, t$'e wer7 of so"iale "onta"ten/ &e +arer,ol 7an daarom ge"om(ineerd worden met minder (rede uit7omstmaten/ Hier)oor 7unnen de ;RB <)raag F2= en de A;*; <)raag F9= ge(rui7t worden die mantelzorg waarderen in meer s'e"ifie7e mantelzorgtermen )an su(0e"tie)e (elasting en wenseli07 eid )an de mantelzorgsituatie/ &e uit7omsten )an de +arer,ol 7unnen ge(rui7t worden in mantelzorgonderzoe7 geri" t o' de (elasting en ondersteuning )an mantelzorgers als indi"atie )an de su(0e"tie)e (elasting/ &aarnaast is de +arer,ol ges" i7t )oor ge(rui7 in e"onomis" e e)aluaties/ &e gege)ens )erzameld met dit instrument 7unnen aan de Eeffe"ten-7antF )an multi"riteria of 7osten"onseHuentie anal$ses ge(rui7t worden/ Een 7osten-utiliteitsanal$se 7an ge(rui7t worden als de )ergele7en inter)enties in een e"onomis" e e)aluatie s'e"ifie7 geri" t zi0n o' mantelzorgers/ Iie )oor een uit)oerige (es're7ing 0"an E$el et al. 200!a1/ Eroces ut+l+te+t ?ro"es utiliteit <?C= (etreft de waarde die een mantelzorger e" t aan et 'ro"es )an et )erlenen )an mantelzorg 0Brouwer et al. 200?1/ &it wordt (ere7end als et )ers" il in gelu7 tussen twee situaties8 de uidige situatie <)raag F6= en een $'ot etis" e situatie waarin de zorgta7en aan een 'ersoon naar 7euze o)ergedragen 7unnen worden zonder )erandering )an de woonsituatie )an de ul'(e oe)ende en zonder 7osten <)raag F:=/ &it 7an oo7 inzi" t ge)en in de wenseli07 eid )an o)ername )an zorgta7en door anderen/ *ndien dit as'e"t s'e"ifie7 de aanda" t eeft )an onderzoe7ers, 7unnen twee aan)ullende )ragen o'genomen worden/ &e eerste )raag a" ter aalt de mening )an de zorgont)anger o)er )er)anging )an zorgta7en door anderen dan de mantelzorger/ &e tweede )raag a" ter aalt de mening )an de mantelzorger iero)er/ Ii0! i0 zou et )er)elend )inden als mi0n mantelzorgta7en door een ander 'ersoon zou worden o)ergenomen elemaal mee eens mee eens no" mee oneens elemaal mee oneens

*7 zou et zelf )er)elend )inden als mi0n mantelzorgta7en door een ander 'ersoon zou worden o)ergenomen elemaal mee eens mee eens no" mee oneens elemaal mee oneens

2-%5

HANDLEIDING

2.; -lo+ 2. Monetaire $aarderin !an mantel,or

Monetaire waardering )an mantelzorg )ergema77eli07t et meenemen )an mantelzorg in een e"onomis" e e)aluatie met een maats" a''eli07 'ers'e"tief/ &e resultaten 7unnen een)oudig worden meegenomen aan de 7ostenzi0de )an de e)aluatie/ Er zi0n )ers" illende met oden om de oogte )an deze monetaire waarde te (e'alen 0Brouwer et al. 2010, Koopmansc ap et al. 200!, "an den Ber# et al. 2004, "an E$el et al. 200!a, Koopmansc ap et al. 2004, Brouwer et al. 1BBB1/ We (e'er7en ons ier tot )ier met oden die in de "ontext )an een )ragenli0st ge(rui7t 7unnen worden <en oo7 in de iV*+, zi0n o'genomen=/ Een om die reden ier niet (es'ro7en met ode is "on0oint anal$sis <dis"rete " oi"e ex'eriments=, die wel 7an worden ge(rui7t om monetaire waarderingen )oor mantelzorg te )er7ri0gen 0"an den Ber# et al. 200?, "an den Ber# et al. 200!1/

2.;.1 -lo+ 2.1. 'pportuniteits+osten methode

&e o''ortuniteits7osten met ode (ere7ent de waarde )an mantelzorg door et aantal uur o'gege)en andere a"ti)iteiten ten (e oe)e )an mantelzorg te )ermenig)uldigen met een waarde 'er uur/ &eze waarde wordt (e'aald door te (ezien wel7e alternatie)e ti0d(esteding is o'gege)en/ Mantelzorgers 7unnen (etaald wer7, on(etaald wer7 of )ri0e ti0d! o(($Fs o'ge)en om zorg te )erlenen/ Het (edrag ge7o''eld aan (etaald wer7 wordt )aa7 (e'aald door de oogte )an et (ruto uurloon )an de res'ondent/ Bi0 ti0d (esteed aan on(etaald wer7 of )ri0e ti0d! o(($Fs is dit een aan'assing )an dit uurloon of een )ast (edrag dat de waarde )an uis oudeli07 wer7 weergeeft/ Het uurloon is een indi)iduele waarde 'er res'ondent die dus 7an )ers" illen in de (ere7ening )an de monetaire waarde )an mantelzorg 'er res'ondent/ &e waarde )an uis oudeli07 wer7 is )aa7 een gemiddelde waarde die geli07 is )oor alle res'ondenten/ Als een res'ondent geen (etaald wer7 )erri" t of et uurloon niet (e7end is 7an een eHui)alent )an dit uurloon (e'aald worden door et gemiddelde uurloon te ge(rui7en )an een 'ersoon met dezelfde 7enmer7en met (etre77ing tot gesla" t, leefti0d en o'leidingsni)eau/ 3m mantelzorg te waarderen met de o''ortuniteitsmet ode zi0n gege)ens nodig o)er de ti0d 'er t$'e a"ti)iteit die o'gege)en is om mantelzorg te ge)en/ &it 7an o' een retros'e"tie)e en $'ot etis" e wi0ze ge)raagd worden aan de res'ondenten/ &e retros'e"tie)e met ode )raagt res'ondenten naar de ti0d die zi0 o'gege)en mantelzorg te )erlenen8 #i0d o'gege)en aan (etaald wer7 )anwege mantelzorg <)raag G/%/%= #i0d o'gege)en aan on(etaald wer7 )anwege mantelzorg <)raag G/%/2= #i0d o'gege)en aan )ri0e ti0d of o(($Fs )anwege mantelzorg <)raag G/%/.= e((en om

2-%6

HANDLEIDING

Aangezien (i0 langdurige mantelzorg et soms niet een)oudig te (e'alen is wat er 're"ies is o'gege)en, 7an oo7 een $'ot etis" e met ode worden ge(rui7t/ &eze )raagt naar de ti0ds(esteding indien geen mantelzorg meer gege)en oeft te worden8 3)erge(le)en ti0d (esteden aan meer (etaald wer7 <)raag G/%/5= 3)erge(le)en ti0d (esteden aan meer on(etaald wer7 <)raag G/%/5= 3)erge(le)en ti0d (esteden aan meer )ri0e ti0d of o(($Fs <)raag G/%/5= Aan)ullende )ragen nodig )oor o''ortuniteitsmet ode8 Bruto 'ersoonsin7omen mantelzorger <)raag G/%/6= *ndien geen (etaald wer7 of in7omen on(e7end8 Gesla" t mantelzorger <)raag +%= Aeefti0d mantelzorger <)raag +2= 3'leidingsni)eau mantelzorger <)raag +.= Voor meer informatie o)er de o''ortuniteitsmet ode zie Brouwer et al. 2010, Koopmansc ap et al. 200!, "an den Ber# et al. 2004, "an den Ber# et al. 200@/

RE4ENV33RBEEA& 3??3R#CN*#E*#;43;#EN ME#H3&E 8tel9 een respondent !erleent 12 uur mantel,or per $ee+. Ci% heeft de !ol ende a/ti!iteiten op e e!en om mantel,or te !erlenen. 1 uur #etaald $er+ 3 uur on#etaald $er+ B uur !ri%e ti%dDho##y=s 8tel dat het #ruto uurloon !an de,e respondent E30 euro is9 dat de $aarde !an on#etaald $er+ en !an !ri%e ti%dDho##y=s !oor de,e persoon on#e+end ,i%n9 en de $aarde !an huishoudeli%+ $er+ E129*0. "e monetaire $aarde !an de ti%d op e e!en aan mantel,or is dan. (1 F 30) @ (3 F 129*0) @ (B F 129*0) A E16;9*0

2.;.2 -lo+ 2.2. GroHy ood methode

&e 'rox$ good met ode (ere7ent de waarde )an mantelzorg oo7 door et aantal uur )erleende mantelzorg te )ermenig)uldigen met een waarde 'er uur/ &eze waarde wordt nu e" ter (e'aald door een s" aduw'ri0s )an een mar7tsu(stituut te (ere7enen/ &e s" aduw'ri0s )an mantelzorg is dan et uurloon )an een 'rofessionele )erzorger/ &it 7an )ers" illen )oor )ers" illende ta7en, aangezien deze door andere 'rofessionals worden uitge)oerd < uis oudeli07e ul' of een )er'leeg7undige=/ *nzi" t in de s'e"ifie7e mantelzorgta7en die een mantelzorger )erri" t en et aantal uur 'er wee7 dat zi0! i0 ieraan (esteed is daarom nodig )oor de met ode/

2-%9

HANDLEIDING

*nformatie nodig )oor 'rox$ good met ode is8 #i0d (esteed aan mantelzorgta7en <)raag G/2/% t!m G/2/.= NB8 )raag G/2/% t!m G/2/. is du((el indien Blo7 E o'genomen is #arief mar7tsu(stituut uis oudeli07e a"ti)iteiten #arief mar7tsu(stituut 'ersoonli07e )erzorging #arief mar7tsu(stituut 'ra7tis" e ondersteuning &e 'rox$ good met ode wordt uitge(reid (es'ro7en in Brouwer et al. 2010, Koopmansc ap et al. 200!, "an den Ber# et al. 2004, "an den Ber# et al. 200@ en toege'ast in "an den Ber# et al. 200@/

RE4ENV33RBEEA& ?R3QO G33& ME#H3&E 8tel9 een respondent !erleent 12 uur mantel,or per $ee+9 $aar!an. ; uur huishoudeli%+e hulp 2 uur persoonli%+e !er,or in 3 uur pra+tis/he ondersteunin

8tel dat de s/hadu$pri%s !an huishoudeli%+e hulp EB9*0 is9 !an persoonli%+e !er,or in E3* en oo+ E3* !oor pra+tis/he ondersteunin is. "e monetaire $aarde !an de ti%d op e e!en aan mantel,or is dan. (; F B.*0) @ (2 F 3*) @ (3 F 3*) A E23)9*0

2.;.3 -lo+ 2.3. Contin ent !aluation methode

&e "ontingent )aluation met ode (e'aalt de monetaire waarde )an mantelzorg door res'ondenten dire"t te )ragen naar de minimale )ergoeding die zi0 willen 7ri0gen als zi0 een uur extra mantelzorg zouden moeten ge)en <willingness-to-a""e't, W#A, )raag G/./%= of naar et maximale (edrag dat zi0 willen (etalen om een uur minder mantelzorg te ge)en <willingness-to-'a$, W#?, )raag G/./2=/ Res'ondenten wordt dus ge)raagd naar et (edrag dat zi0 nodig e((en om et )erlies <of winst= aan welzi0n te "om'enseren door de )erandering in intensiteit )an mantelzorg/ *n de $'ot etis" e situatie wi0zigt alleen de intensiteit )an mantelzorg en alle andere za7en, (i0)oor(eeld de ul'(e oefte )an de zorgont)anger, (li0)en geli07/ *n de "ontext )an mantelzorg li07t et ges" i7ter om W#A te ge(rui7en dan W#?/ W#? wordt )aa7 ge(rui7t om winsten en W#A om )erliezen te waarderen 0"an E$el et al. 200@1/ Het )erlenen )an mantelzorg 7an gezien worden als een )erlies, )anwege de o''ortuniteits7osten )an de ti0d (esteed aan mantelzorg/ Voor meer informatie o)er W#A en W#? in de "ontext )an mantelzorg, zie "an den Ber# et al. 200?2, "an E$el et al. 200@, "an den Ber# et al. 200?a, De ,e+=er et al. 2010/

2-%:

HANDLEIDING

*ndien de )ragenli0st afgenomen wordt )ia een "om'uter of et internet 7an een andere formulering )an een W#A en W#? )raag ge(rui7t worden/ Hieronder staat een )oor(eeld )an een W#A )raag met ge(rui7 )an een 'a$ment s"ale <range >- 6> euro, of meer dan 6> euro=/ Hiero' 7unnen mensen aange)en )oor wel7e )ergoeding ze ze7er wel en ze7er niet een uur extra zouden willen ge)en <W#A=/ &aarna )olgt een Eo'enF antwoord-)raag naar de exa"te oogte )an de gewenste )ergoeding/ &eze waarde wordt normaal als uiteindeli07e waardering ge anteerd/ Verder wordt aan res'ondenten die niet meer of minder mantelzorg willen ge)en, of geen of sle" ts een zeer 7leine finan"iGle "om'ensatie ier)oor willen ge)raagd naar de redenen ier)oor/

WTA.1

;telt u zi" )oor dat zi0! i0 1 uur eHtra mantel,or 'er wee7 nodig eeft en dat de o)er eid u )oor dit extra uur een )ergoeding wil ge)en/ Wilt u de onderstaande ri0 met (edragen afgaan, )an lin7s naar re" ts, en et oogste (edrag aan7ruisen waar)oor u dit extra uur mantelzorg ,e+er niet zou willen )erlenenL B+=6oor2eeld3 als u <eker 2ent dat u d+t e$tra uur mantel<or# aan aar4 em n+et <ou w+llen 6erlenen als u er H20,D 6an de o6er e+d 6oor <ou ont6an#en, maar n+et <eker weet o& u et <ou doen als u er H22,?0 6oor <ou ont6an#en, kru+s dan H20,D aan.

129*0

1;9*0

229*0

I I

Als u een etal tussen de 0 en *0 euro heeft aan e+ruist. a door naar !raa 0TA.3 Als u <meer= heeft aan e+ruist. a door naar !raa 0TA.2
WTA.2

C eeft aangege)en dat u )oor dit extra uur mantelzorg aan aar! em meer dan R6> )an de o)er eid zou willen ont)angen/ Voor wel7 (edrag zou u dit extra uur mantelzorg ,e+er niet willen )erlenenL *7 zou dit extra uur mantelzorg )oor R555555555555555555 ,e+er niet willen )erlenen

2a door naar !raa 0TA.* *7 wil nooit een extra uur mantelzorg ge)en, ongea" t et (edrag dat i7 ier)oor zou 7ri0gen )an de o)er eid

Ga door naar !raa 0TA.6

2-%@

meer

;9*0

10

1*

20

2*

30

3*

)0

)*

*0

HANDLEIDING

WTA.3

Wilt u de onderstaande ri0 met (edragen afgaan, )an re" ts naar lin7s, en et laagste (edrag aan7ruisen waar)oor u dit extra uur mantelzorg ,e+er $el zou willen )erlenenL B+=6oor2eeld3 als u <eker 2ent dat u d+t e$tra uur mantel<or# aan aar4 em <ou w+llen 6erlenen als u er H22,?0 6an de o6er e+d 6oor <ou ont6an#en, maar n+et <eker weet o& u et <ou doen als u er H20,D 6oor <ou ont6an#en, kru+s dan H22,?0 aan.

129*0

1;9*0

229*0

I I I

Als u een etal tussen de 0 en *0 euro heeft aan e+ruist. a door naar !raa 0TA.* Als u <0= heeft aan e+ruist. a door naar !raa 0TA.; Als u <meer= heeft aan e+ruist. a door naar !raa 0TA.)
WTA.4

C eeft aangege)en dat u )oor dit extra uur mantelzorg aan aar! em meer dan R6> )an de o)er eid zou willen ont)angen/ Voor wel7 (edrag zou u dit extra uur mantelzorg ,e+er $el willen )erlenenL *7 zou dit extra uur mantelzorg )oor R555555555555555555 ,e+er $el willen )erlenen

a door naar 0TA.* *7 wil nooit een extra uur mantelzorg ge)en, ongea" t et (edrag dat i7 ier)oor zou 7ri0gen )an de o)er eid

a door naar Vraa 0TA.6

WTA.5

Wel7 (edrag (enadert et (est et (edrag dat u minimaal wilt ont)angen )oor et )erlenen )an dit uur extra mantelzorg aan aar! emL 0%oud +er2+= reken+n# met uw antwoorden op de 6ra#en *-A.1 en *-A.3. %et 2edra# +eronder <ou o#er moeten <+=n dan uw antwoord 2+= *-A.1 en la#er dan uw antwoord 2+= *-A.3.13R555555555555555555

I 2a door naar J Keinde WTA/volgende vraagL

2-%M

meer

;9*0

10

1*

20

2*

30

3*

)0

)*

*0

HANDLEIDING

WTA.6

C eeft aangege)en dat u geen extra uur mantelzorg wilt ge)en/ 4unt u uitleggen waaromL *7 )ind zorg een taa7 )an de o)er eid

I I I I I

2a door naar J Keinde WTA/volgende vraagL *7 )ind zorg een taa7 die gedaan moet worden door 'rofessionele zorg)erleners 2a door naar J Keinde WTA/volgende vraagL *7 e( geen ti0d om extra mantelzorg te )erlenen 2a door naar J Keinde WTA/volgende vraagL *7 e( geen energie om extra mantelzorg te )erlenen 2a door naar J Keinde WTA/volgende vraagL Anders, nameli07 555555555555555555555555555555555555555 2a door naar J Keinde WTA/volgende vraagL
WTA.7

C eeft aangege)en dat u geen geld wilt ont)angen )an de o)er eid )oor et )erlenen )an een extra uur extra mantelzorg/ 4unt u uitleggen waaromL *7 )ind et niet gewenst om een finan"iGle )ergoeding )oor mantelzorg te ont)angen *7 wil geen finan"iGle )ergoeding ont)angen )oor mantelzorg Anders, nameli07 555555555555555555555555555555555555555

2.;.) -lo+ 2.). 0ell4#ein methode

&e well-(eing met ode (e'aalt de monetaire waarde )an mantelzorg aan de and )an et )erlies aan welzi0n )anwege et )erlenen )an mantelzorg 0"an den Ber# et al. 20041/ &eze met ode a" ter aalt et (edrag dat een mantelzorger nodig eeft om dit )erlies aan welzi0n te "om'enseren in finan"iGle termen/ "an den Ber# and FerrerD.DCar2onell 200A e((en de well-(eing met ode toege'ast (i0 mantelzorg/ Voor et (ere7enen )an een monetaire waarde met de well-(eing met ode zi0n gege)ens nodig o)er8 Gelu7 mantelzorger <)raag G/5/%= NB8 )raag G/5/% is du((el indien Blo7 F o'genomen is *n7omen mantelzorger <)raag G/5/2= NB8 )raag G/5/2 is du((el indien Blo7 + of Blo7 G/% o'genomen is Aantal uur mantelzorg 'er wee7 <)raag G/5/., G/5/5 en G/5/6= NB8 )raag G/5/., G/5/5 en G/5/6 is du((el indien Blo7 E of Blo7 G/2 o'genomen is *n ta(el 2 staan als referentie een aantal waarden uit eerdere studies/ *ndien et niet mogeli07 is een waarde te (e'alen in de "ontext )an een studie, 7an worden ge7ozen om een waarde te ge(rui7en die aansluit (i0 deze (e)indingen/ Het gemiddelde is onge)eer R%2,6> euro 'er uur dat o)ereen7omt

2-2>

HANDLEIDING

met de 7osten andleiding )oor e"onomis" e e)aluaties in de gezond eidszorg 0%akkaartD6an 'o+=en et al. 20101/

Ta#el 2
Methode

Monetaire $aarde !an mantel,or in euro=s per uur per methode

0aarde per uur mantel,or (in euro=s %aar !an studie) Maa ste Coo ste <2>>%= <2>>%= <2>>%= <2>>%!2>>2= <2>>%!2>>2= R%: R%5 R%@ RM R%> <2>>%= <2>>%= <2>%>= <2>>%!2>>2= <2>>%!2>>2=

3''ortuniteits7osten met ode ?rox$ good met ode +ontingent )aluation - W#A - W#? Well-(eing met ode

R%> R%2 R@ R: RM

2-2%

iMTA Valuation of Informal Care Questionnaire VNA23:MIO8T

Versie 1.0 ("e/em#er 2011)

Hoefman RJ, Van Exel NJA, Brouwer WBF instituut Beleid en Management Gezond eidszorg ! instituut for Medi"al #e" nolog$ Assessment

VRAGENLIJST

iMTA Valuation of Informal Care Questionnaire (iVICQ)

-lo+ A
A%

Verleent u )ri0willig zorg of ondersteuning aan een familielid, )riend<in= of andere (e7ende die ul' nodig eeft )anwege li" ameli07e of 's$" is" e gezond eids'ro(lemen of ouderdoms7la" tenL Ja Nee
A2

Verleent u deze zorg of ondersteuning langer dan twee we7enL Ja Nee

.-2.

VRAGENLIJST

-lo+ -

Al emene introdu/tie &eze )ragenli0st gaat o)er de zorg of ondersteuning die mensen )ri0willig (ieden aan een familielid, )riend<in= of andere (e7ende die ul' nodig eeft )anwege li" ameli07e of 's$" is" e gezond eids'ro(lemen of ouderdoms7la" ten/ &eze zorg wordt mantelzorg genoemd/ Mantelzorg 7an (estaan uit )ers" illende a"ti)iteiten, zoals emotionele steun en toezi" t, (egeleiding (i0 (ezoe7en )an (i0)oor(eeld familie of een arts, uis oudeli07e ul', 'ersoonli07e )erzorging, )er'leeg7undige ul' of ondersteuning (i0 et regelen )an (i0)oor(eeld de administratie/ &e 'ersoon waar u mantelzorg aan geeft duiden wi0 in deze )ragenli0st aan met Ezi0! i0F of E aar! emF/

.-25

VRAGENLIJST

-lo+ C

"e,e !ra enli%st #e int met en+ele !ra en o!er u,elf.

+%

Bent u een )rouw of een manL Vrouw Man

+2

Wat is uw leefti0dL
555555555555555555555555555555555555555 0aar

+.

Wat is uw oogst )oltooide o'leidingL A3 <lagere s" ool, AAV3, VGA3= AB3 <AB3, A#;, *#3, AEA3, Huis ouds" ool, AA3= MA3 <MAV3, *V3, MCA3, CA3, .0r HB;, .0r VW3, .0r VHM3= MB3 <M#;, C#;, MEA3= HA3 <HAV3, VW3, At eneum, G$mnasium, NM;, HB;, A$"eum= HB3 <H#;, HEA3, Wetens" / 7and/, Cni)ers/ onderwi0s 7and/= W3 <Cni)ersitair onderwi0s, &o"toraalo'leiding, #H=

+5

Heeft u een 'artnerL Nee Ja

+6

Heeft u 7inderenL Nee Ja, 555555555555555555555555555555555555555 <aantal= 7inderen 0onger dan %@ 0aar en 555555555555555555555555555555555555555 <aantal= 7inderen ouder dan %@ 0aar

+9

.-26

VRAGENLIJST

Wonen uw 7inderen (i0 u in uisL Nee Ja, 55555555555555555555555555555555555555<aantal= 7inderen wonen (i0 mi0 in uis

+:

Heeft u (etaald wer7L Nee Ja, i7 wer7 fulltime Jeen "ontra"t )an .9 uur 'er wee7 of meerK Ja, i7 wer7 'arttime, nameli07 555555555555555555555555555555555555 uur 'er wee7

+@

Heeft u on(etaald wer7L ,antel<or# n+et meerekenen s.6.p. Nee Ja, onge)eer 555555555555555555555555555555555555555uur 'er maand

+M

4ri0gt u (etaald uit et 'ersoonsge(onden (udget <'g(= )an de zorgont)angerL Nee, zi0! i0 eeft geen 'ersoonsge(onden (udget Nee, i7 7ri0g niet (etaald uit et 'ersoonsge(onden (udget Ja, nameli07 R555555555555555555555555555555555555555 netto 'er maand

.-29

VRAGENLIJST

+%>

4unt u aange)en oe oog et in7omen is )an uzelf en e)entuele 'artner samenL Het gaat om et netto huishoudin+omen per maand/ Minder dan R%/>>> 'er maand #ussen de R%/>>> en R%/5MM 'er maand #ussen de R%/6>> en R%/MMM 'er maand #ussen de R2/>>> en R2/5MM 'er maand #ussen de R2/6>> en R2/MMM 'er maand #ussen de R./>>> en R./5MM 'er maand #ussen de R./6>> en R./MMM 'er maand #ussen de R5/>>> en R5/5MM 'er maand #ussen de R5/6>> en R5/MMM 'er maand #ussen de R6/>>> en R6/MMM 'er maand #ussen de R9/>>> en R9/MMM 'er maand #ussen de R:/>>> en R:/MMM 'er maand Meer danR @/>>> 'er maand *7 weet et niet of wil et niet zeggen

+%%

Coe is u$ e,ondheid1 Geef o' de s" aal ieronder aan oe gezond u zi" )oelt/ &e S>T (ete7ent de sle" tste gezond eid die u zi" 7unt )oorstellen/ &e S%>T (ete7ent de (este gezond eid die u zi" 7unt )oorstellen/ slechtst denkbare gezondheid > % 2 . 5 6 9 : @ M best denkbare gezondheid %>

.-2:

VRAGENLIJST

-lo+ "

0i% stellen nu en+ele !ra en o!er de persoon $aar u mantel,or aan !erleent.

&%

Wat is aar!zi0n gesla" tL Vrouw Man

&2

Wat is aar!zi0n leefti0dL

555555555555555555555555555555555555555 .0aar
&.

Coe is !ol ens u haarD,i%n e,ondheid1 Geef o' de s" aal ieronder aan oe gezond zi0! i0 zi" )olgens u )oelt/ &e S>T (ete7ent de sle" tste gezond eid die u zi" 7unt )oorstellen/ &e S%>T (ete7ent de (este gezond eid die u zi" 7unt )oorstellen/ slechtst denkbare gezondheid > % 2 . 5 6 9 : @ best denkbare gezondheid M %>

&5

Wel7e (es" ri0)ing 'ast )olgens u et (est (i0 aar!zi0n gezond eids'ro(leemL K+es et antwoord dat et 2este past 2+= et #e<ond e+dspro2leem 6an aar4 em. #i0deli07e zie7te, (e'er7ing of ernstige 7la" ten met uitzi" t o' )olledig erstel + ronis" e zie7te of langdurige (e'er7ing &ementie of 'ro(lemen met et ge eugen ?s$" is" e 'ro(lemen Ge)olgen )an ouderdom #erminale zie7te

.-2@

VRAGENLIJST

&6

"e !ol ende !ra en aan o!er hoe afhan+eli%+ !an ,or ,i%Dhi% is. Kru+s 2+= +eder onderdeel s.6.p. et 2est passende antwoord aan.
&6/a

I*+H WA;;EN
Ii0! i0 7an zi" zelf elemaal wassen zonder enige ul' Ii0! i0 eeft gedeelteli07 ul' nodig om zi" te wassen (o)en of onder de gordel Ii0! i0 eeft gedeelteli07 ul' nodig om zi" te wassen zowel (o)en als onder de gordel Ii0! i0 moet )olledig worden ge ol'en om zi" te wassen zowel (o)en als onder de gordel
&6/(

I*+H 4AE&EN
Ii0! i0 7an zi" elemaal aan- en uit7leden zonder enige ul'

Ii0! i0 eeft gedeelteli07 ul' nodig om zi" te 7leden (o)en of onder de gordel <zonder re7ening te ouden met de )eters= Ii0! i0 eeft gedeelteli07e ul' nodig om zi" te 7leden zowel (o)en als onder de gordel Ii0! i0 moet )olledig worden ge ol'en om zi" te 7leden zowel (o)en als onder de gordel
&6/"

M3B*A*#E*#
Ii0! i0 7an zi" )olledig zelfstandig )er'laatsen zonder me" anis" <e= ul'middel<en= of ul' )an derden Ii0! i0 is zelfstandig )oor )er'laatsingen met ge(rui7 )an me" anis" <e= ul'middel<en= <7ru7<7en=, rolstoel,U= Ii0! i0 eeft )olstre7te ul' )an derden nodig )oor minstens VVn )an de )er'laatsingen Ii0! i0 is (edlegerig of zit in een rolstoel en is )olledig af an7eli07 )an anderen om zi" te )er'laatsen
&6/d

#3*AE#BEI3E4
Ii0! i0 7an alleen naar et toilet gaan, zi" 7leden en zi" reinigen Ii0! i0 eeft gedeelteli07 ul' nodig )an derden om naar et toilet te gaan of zi" te 7leden of zi" te reinigen Ii0! i0 moet )olledig worden ge ol'en om naar et toilet te gaan en!of zi" te 7leden en!of zi" te reinigen Ii0! i0 moet )olledig worden ge ol'en om naar et toilet!toiletstoel te gaan en om zi" te 7leden en om zi" te reinigen

.-2M

VRAGENLIJST

&6/e

+3N#*NEN#*E
Ii0! i0 is "ontinent )oor urine en ontlasting Ii0! i0 is soms in"ontinent )oor urine of ontlasting <oo7 met (laassonde of stoma= Ii0! i0 is in"ontinent )oor urine of )oor ontlasting Ii0! i0 is in"ontinent )oor urine en ontlasting
&6/f

E#EN
Ii0! i0 7an alleen eten en drin7en Ii0! i0 eeft )ooraf ul' nodig om te eten of te drin7en Ii0! i0 eeft gedeelteli07 ul' nodig ti0dens et eten of drin7en Ii0! i0 is )olledig af an7eli07 om te eten of te drin7en
&9

Wat is de relatie tussen u en aar! emL Ii0! i0 is mi0n 'artner Ii0! i0 is mi0n moeder of )ader Ii0! i0 is mi0n s" oonmoeder of s" oon)ader Ii0! i0 is mi0n do" ter of zoon Ii0! i0 is een o)erig familielid Ii0! i0 is een )riendin of )riend Ii0! i0 is een (e7ende, (uur)rouw of (uurman Anders, nameli07 555555555555555555555555555555555555555

.-.>

VRAGENLIJST

-lo+ 3

"e !ol ende !ra en stellen $i% omdat $i% raa een indru+ $illen +ri% en !an de mantel,or die u eeft.

E%

Hoe lang )erleent u aar! em mantelzorgL Minder dan een maand, nameli0755555555555555555555555555555555555we7en Minder dan een 0aar, nameli0755555555555555555555555555555555555555maanden Meer dan een 0aar, nameli07555555555555555555555555555555555555555 0aren

E2

3' oe)eel dagen 'er wee7 )erleent u meestal mantelzorg aan aar! emL % dag 2 dagen . dagen 5 dagen 6 dagen 9 dagen : dagen

.-.%

VRAGENLIJST

E.

Hoe)eel ti0d eeft u in de afgelo'en wee7 (esteed aan ondersteunin #i% huishoudeli%+e ta+en die zi0! i0 (i0 normale gezond eid zelf ad gedaan of niet nodig waren geweestL Denk +er2+= aan klaarmaken 6an eten en dr+nken, sc oonmaken 6an et u+s, wassen, str+=ken en naa+en 6an kled+n#, 6er<or#en 6an de 0kle+n1k+nderen, 2oodsc appen doen o& kle+ne klussen +n u+s o& +n de tu+n.
555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7

E5

Hoe)eel ti0d eeft u de afgelo'en wee7 (esteed aan !er,or in )an aar! emL Denk +er2+= aan persoonl+=ke 6er<or#+n# 0aanD4u+tkleden, wassen, kammen, sc eren1 en ulp 2+= naar et to+let #aan, 6erplaatsen 2+nnens u+s, eten, dr+nken en toed+enen med+cat+e.
555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7

E6

Hoe)eel ti0d eeft u de afgelo'en wee7 (esteed aan pra+tis/he ondersteunin )an aar! em die zi0! i0 (i0 normale gezond eid zelf ad gedaan of niet nodig waren geweestL Denk +er2+= aan 6erplaatsen 2u+tens u+s 0ondersteunen 2+= wandelen o& rolstoel#e2ru+k1, maken 6an u+tstap=es en 2e<oek=es aan &am+l+e o& 6r+enden, contacten met de #e<ond e+ds<or# 0mee naar 2+=6oor2eeld de u+sarts, et <+eken u+s, t erap+e1, et re#elen 6an ulp, ulpm+ddelen en4o& won+n#aanpass+n#en, en et re#elen 6an &+nanc+Cle en adm+n+strat+e6e <aken.
555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7

E9

4an zi0! i0 alleen (li0)enL Nee, zi0! i0 eeft "ontinu toezi" t nodig Ja, maar zi0! i0 7an oogstens VVn uur alleen (li0)en Ja, zi0! i0 7an ma77eli07 een 'aar uur <of meer= alleen (li0)en

E:

&eelt u een woning met aar! emL Nee, i7 woon o' 555555555555555555555555555555minuten reisafstand )an aar! em Ja
.-.2

VRAGENLIJST

E@

Woont zi0! i0 zelfstandigL Nee, zi0! i0 woont in een )erzorgings- of )er'leeg uis Nee, zi0! i0 woont in een andere zorginstelling Ja, en zi0! i0 woont alleen Ja, en zi0! i0 woont samen met ten minste VVn ander 'ersoon Anders, nameli07555555555555555555555555555555555555555
EM

I 2a door naar !raa I 2a door naar !raa

311 311

4ri0gt zi0! i0 (e al)e )an u oo7 ul' )an 'rofessionele zorg)erleners t uis <(i0)/ t uiszorg=L Nee Nee, nog niet, zi0! i0 staat o' een wa" tli0st )oor 'rofessionele ul' t uis )oor 555555555555555555555555555555555555555aantal uren 'er wee7 Ja, )oor555555555555555555555555555555555555555aantal uren in de afgelo'en wee7

E%>

Maa7t zi0! i0 ge(rui7 )an dago')ang in een )erzorgings- of )er'leeg uisL Nee Nee, nog niet, zi0! i0 staat o' een wa" tli0st )oor dago')ang )oor 555555555555555555555555555555555555555aantal uren 'er wee7 Ja, )oor555555555555555555555555555555555555555 aantal uren in de afgelo'en wee7

E%%

Heeft zi0! i0 meer 'rofessionele ul' nodig dan zi0! i0 nu ont)angtL Nee Ja, en deze ul' is aange)raagd Ja, en deze ul' is niet aange)raagd

.-..

VRAGENLIJST

E%2

4ri0gt zi0! i0 (e al)e )an u oo7 ul' )an andere mantelzorgersL Nee, i7 (en de enige mantelzorger Ja, )an 555555555555555555555555555555555555555andere mantelzorgers, (i0 el7aar )oor555555555555555555555555555555555aantal uren in de afgelo'en wee7

.-.5

VRAGENLIJST

-lo+ 7

Cet !erlenen !an mantel,or +an #elastend ,i%n. "e !ol ende !ra en aan o!er de #elastin die u mo eli%+ er!aart !an het ,or en !oor haarDhem.
F%

Hieronder worden u en7ele uits'ra7en )oorgelegd )an mensen die oo7 mantelzorg )erlenen/ Wi0 willen graag )an u weten of u zi" 7unt )inden in deze uits'ra7en/ Het gaat om uw ge)oelens )an de af elopen $ee+/ Er zi0n geen goede of foute antwoorden/ Het gaat er om of u de ge)oelens er7ent/
F%/%

Mi0n na" trust is )erstoord Haar! em el'en 7ost me nogal wat moeite Ii0! i0 eeft waardering )oor alles wat i7 doe *7 )ind et li" ameli07 zwaar Het (e'er7t me in andere dingen die i7 wil doen Naast de zorg )oor aar! em e( i7 )oldoende ti0d )oor mi0zelf Wi0 e((en onze dageli07se manier )an doen moeten aan'assen Wi0 e((en onze 'lannen moeten wi0zigen Er zi0n oo7 andere za7en waaraan i7 mi0n ti0d moet (esteden Emotioneel gedragen we ons anders ten o'zi" te )an el7aar *7 7an de zorg )oor aar! em 'rima aan Het gedrag )an aar! em maa7t me soms )an stree7
Het is 'i0nli07 te moeten zien dat zi0! i0 een ander 'ersoon is geworden

Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee

Ja
F%/2

Ja
F%/.

Ja
F%/5

Ja
F%/6

Ja
F%/9

Ja
F%/:

Ja
F%/@

Ja
F%/M

Ja
F%/%>

Ja
F%/%%

Ja
F%/%2

Ja
F%/%.

Ja
F%/%5

*7 zorg graag )oor aar! em

*7 e( mi0n (aan!wer7!(ezig eden moeten aan'assen aan de situatie

Ja
F%/%6

Ja
F%/%9

*7 word ge eel door deze situatie in (eslag genomen We le)en onder finan"iGle dru7 Iorgen )oor aar! em is (elangri07 )oor mi0

Ja
F%/%:

Ja
F%/%@

Ja
.-.6

VRAGENLIJST

F2

Coe ,$aar !indt u het e!en !an ,or aan haarDhem momenteel1 Geef o' de meets" aal ieronder aan oe zwaar u et )indt/ &e S>T (ete7ent dat u de zorg elemaal niet zwaar )indt, de S%>T dat u de zorg eigenli07 )eel te zwaar )indt/ helemaal niet zwaar > % 2 . 5 6 9 : @ M veel te zwaar %>
F.

Als de mantelzorgsituatie (li0ft zoals die nu is, oe lang 7unt u et dan nog aanL Minder dan een wee7 Meer dan een wee7, maar minder dan een maand Meer dan een maand, maar minder dan zes maanden Meer dan zes maanden, maar minder dan een 0aar Meer dan een 0aar, maar minder dan twee 0aar Meer dan twee 0aar

.-.9

VRAGENLIJST

F5

Wi0 willen ons een (eeld )ormen )an de situatie, waarin u als mantelzorger zi" (e)indt/ Wel7e (es" ri0)ing 'ast et (este (i0 uw eigen situatieL I ma# per 2esc r+=6+n# slec ts JJn 6an de dr+e 6ak=es aankru+sen. enige geen

*7 e(

)eel )oldoening )an et )erri" ten )an mi0n zorgta7en relationele 'ro(lemen met aar! em 02+=6. <+=4 += +s eel 6eele+send, +s <+c anders #aan #edra#en, we e22en commun+cat+epro2lemen1 'ro(lemen met mi0n eigen geesteli07e gezond eid 02+=6. stress, an#st, som2er e+d, 2e<or#d e+d o6er de toekomst1 'ro(lemen om mi0n dageli07se a"ti)iteiten te "om(ineren met mi0n zorgta7en 02+=6. werk, stud+e, u+s ouden, #e<+nsD en 6r+=et+=dsact+6+te+ten1 finan"iGle 'ro(lemen (i0 mi0n zorgta7en steun <)an familie ! )rienden ! (uren ! 7ennissen= (i0 et )erri" ten )an mi0n zorgta7en, indien nodig 'ro(lemen met mi0n eigen li" ameli07e gezond eid 02+=6. 6aker <+ek, o6er6ermoe+d e+d, l+c amel+=ke o6er2elast+n#1

*7 e(

*7 e(

*7 e(

*7 e(

*7 e(

*7 e(

F6

Coe elu++i !oelt u ,i/h op dit moment1 Geef o' de meets" aal ieronder aan oe gelu77ig u (ent o' dit moment/ volledig ongelukkig > % 2 . 5 6 9 : @ M volmaakt gelukkig %>

.-.:

VRAGENLIJST

F9

0at !indt u !an u$ huidi e mantel,or situatie1 Geef o' de meets" aal ieronder aan oe u uw mantelzorgsituatie (eoordeelt/ &e S>T (ete7ent dat uw mantelzorgsituatie waarin u )oor aar! em zorgt, e)entueel met ul' )an anderen, de sle" tst den7(are is <2+=6oor2eeld wanneer u 6eel pro2lemen door et <or#en en #een 6oldoen+n# o& steun ee&t=, de S%>T (ete7ent dat et de (est den7(are is <2+=6oor2eeld #een pro2lemen en 6eel steun en 6oldoen+n#=/

slechtst denkbare mantelzorgsituatie > % 2 . 5 6 9 :

best denkbare mantelzorgsituatie @ M %>

F:

;tel een 'ersoon, die u en zi0! i0 zelf mogen uit7iezen, zou al uw mantelzorgta7en )olledig en 7osteloos )an u o)er 7unnen nemen/ &eze 'ersoon )erleent )oortaan alle zorg die u gewoonli07 geeft, (i0 aar! em t uis/ 4unt u o' de onderstaande s" aal met een 7ruis0e aange)en oe gelu77ig u zi" zou )oelen als deze door u en aar! em zelf ge7ozen 'ersoon de zorg )olledig )an u zou o)ernemenL volledig ongelukkig > % 2 . 5 6 9 : @ M volmaakt gelukkig %>

.-.@

VRAGENLIJST

-lo+ 2
Blo7 G/%

Mantel,or !erlenen +an !eel ti%d +osten. "e !ol ende drie !ra en aan o!er het op e!en !an a/ti!iteiten !an$e e het !erlenen !an mantel,or .
G/%/%

Bent u gesto't met #etaald $er+ of doet u minder (etaald wer7 om mantelzorg te 7unnen ge)en aan aar! emL Nee, i7 deed al geen (etaald wer7 Nee, i7 doe nog steeds e)en)eel (etaald wer7 Ja, nameli07 WWWWWWWWWWWWWWWW<aantal= uur 'er wee7 minder sindsWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWW<0aartal=
G/%/2

&oet u minder on#etaald $er+ om mantelzorg te 7unnen ge)en aan aar! emL Nee, i7 deed al geen on(etaald wer7 Nee, i7 doe nog steeds e)en)eel on(etaald wer7 Ja, nameli07 WWWWWWWWWWWWWWWW<aantal= uur 'er wee7 minder sindsWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWW<0aartal=
G/%/.

Heeft u !ri%e ti%d of ho##y=s o'gege)en om mantelzorg te 7unnen ge)en aan aar! emL Nee, i7 ad al geen o(($Fs of )ri0e ti0d Nee, i7 (esteed nog e)en)eel ti0d aan mi0n o(($Fs of )ri0e ti0d Ja, nameli07 WWWWWWWWWWWWWWWW<aantal= uur 'er wee7 minder sindsWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWW<0aartal=
G/%/5

;tel dat u geen zorg meer zou oe)en te )erlenen aan aar! em/ Hoe zou u de ti0d die u dan o)er oudt willen (estedenL Meer (etaald wer78 Nee Ja8 WWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWuren 'er wee7 Meer on(etaald wer78 Nee Ja8 WWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWuren 'er wee7 Meer )ri0e ti0d! o(($Fs8 Nee Ja8 WWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWuren 'er wee7

.-.M

VRAGENLIJST

G/%/6

4unt u aange)en oe oog et in7omen is )an uzelfL Het gaat om uw ei en #ruto in+omen per maand/ Minder dan RMMM 'er maand #ussen de R%/>>> en R%/5MM 'er maand #ussen de R%/6>> en R%/MMM 'er maand #ussen de R2/>>> en R2/5MM 'er maand #ussen de R2/6>> en R2/MMM 'er maand #ussen de R./>>> en R./5MM 'er maand #ussen de R./6>> en R./MMM 'er maand #ussen de R5/>>> en R5/MMM 'er maand #ussen de R6/>>> en R6/MMM 'er maand #ussen de R9/>>> en R9/MMM 'er maand #ussen de R:/>>> en R:/MMM 'er maand #ussen de R@/>>> en R@/MMM 'er maand #ussen de RM/>>> en RM/MMM 'er maand Meer dan R%>/>>> 'er maand *7 weet et niet of wil et niet zeggen

.-5>

VRAGENLIJST

Blo7 G/2 G/2/%

Hoe)eel ti0d eeft u in de afgelo'en wee7 (esteed aan ondersteunin #i% huishoudeli%+e ta+en die zi0! i0 (i0 normale gezond eid zelf ad gedaan of niet nodig waren geweestL Denk +er2+= aan klaarmaken 6an eten en dr+nken, sc oonmaken 6an et u+s, wassen, str+=ken en naa+en 6an kled+n#, 6er<or#en 6an de 0kle+n1k+nderen, 2oodsc appen doen o& kle+ne klussen +n u+s o& +n de tu+n.
555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7

G/2/2

Hoe)eel ti0d eeft u de afgelo'en wee7 (esteed aan !er,or in )an aar! emL Denk +er2+= aan persoonl+=ke 6er<or#+n# 0aanD4u+tkleden, wassen, kammen, sc eren1 en ulp 2+= naar et to+let #aan, 6erplaatsen 2+nnens u+s, eten, dr+nken en toed+enen med+cat+e.
555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7
G/2/.

Hoe)eel ti0d eeft u de afgelo'en wee7 (esteed aan pra+tis/he ondersteunin )an aar! em die zi0! i0 (i0 normale gezond eid zelf ad gedaan of niet nodig waren geweestL Denk +er2+= aan 6erplaatsen 2u+tens u+s 0ondersteunen 2+= wandelen o& rolstoel#e2ru+k1, maken 6an u+tstap=es en 2e<oek=es aan &am+l+e o& 6r+enden, contacten met de #e<ond e+ds<or# 0mee naar 2+=6oor2eeld de u+sarts, et <+eken u+s, t erap+e1, et re#elen 6an ulp, ulpm+ddelen en4o& won+n#aanpass+n#en, en et re#elen 6an &+nanc+Cle en adm+n+strat+e6e <aken.
555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7

G/2/5

&eelt u een woning met aar! emL Nee, i7 woon o' 555555555555555555555555555555minuten reisafstand )an aar! em Ja

.-5%

VRAGENLIJST

Blo7 G/.

G.3.1

;telt u zi" )oor dat zi0! i0 1 uur eHtra mantel,or 'er wee7 nodig eeft en dat de o)er eid u )oor dit extra uur een )ergoeding wil ge)en/ Wel7 (edrag zou u minimaal netto willen ont)angen om VVn uur extra zorg te ge)enL
R> R%-6 R9-%> R%%-%6 R%9-2> R2%-26 R29-.> R.%-.6 R.9-5> R5%-56 R59-6>

Meer dan R6>, nameli078 R55555555555555555555555555555555555555

.-52

VRAGENLIJST

G.3.2

;telt u zi" )oor dat u de mogeli07 eid 7ri0gt om 1 uur minder mantel,or per $ee+ te ge)en/ Hier)oor 7omt iemand anders in de 'laats, dus de totale oe)eel eid zorg 'er wee7 )oor aar! em (li0ft geli07/ Wel7 (edrag zou u maximaal willen (etalen om VVn uur minder zorg te oe)en )erlenenL
R> R%-6 R9-%> R%%-%6 R%9-2> R2%-26 R29-.> R.%-.6 R.9-5> R5%-56 R59-6>

Meer dan R6>, nameli078 R55555555555555555555555555555555555555

.-5.

VRAGENLIJST

Blo7 G/5

G/5/%

Coe elu++i !oelt u ,i/h op dit moment1 Geef o' de meets" aal ieronder aan oe gelu77ig u (ent o' dit moment/ volledig ongelukkig > % 2 . 5 6 9 : @ M volmaakt gelukkig %>

G/5/2

4unt u aange)en oe oog et in7omen is )an uzelf en e)entuele 'artner samenL Het gaat om et netto huishoudin+omen per maand/ Minder dan R%/>>> 'er maand #ussen de R%/>>> en R%/5MM 'er maand #ussen de R%/6>> en R%/MMM 'er maand #ussen de R2/>>> en R2/5MM 'er maand #ussen de R2/6>> en R2/MMM 'er maand #ussen de R./>>> en R./5MM 'er maand #ussen de R./6>> en R./MMM 'er maand #ussen de R5/>>> en R5/5MM 'er maand #ussen de R5/6>> en R5/MMM 'er maand #ussen de R6/>>> en R6/MMM 'er maand #ussen de R9/>>> en R9/MMM 'er maand #ussen de R:/>>> en R:/MMM 'er maand Meer dan R@/>>> euro 'er maand *7 weet et niet of wil et niet zeggen

.-55

VRAGENLIJST

G/5/.

Hoe)eel ti0d eeft u in de afgelo'en wee7 (esteed aan ondersteunin #i% huishoudeli%+e ta+en die zi0! i0 (i0 normale gezond eid zelf ad gedaan of niet nodig waren geweestL Denk +er2+= aan klaarmaken 6an eten en dr+nken, sc oonmaken 6an et u+s, wassen, str+=ken en naa+en 6an kled+n#, 6er<or#en 6an de 0kle+n1k+nderen, 2oodsc appen doen o& kle+ne klussen +n u+s o& +n de tu+n.
555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7

G/5/5

Hoe)eel ti0d eeft u de afgelo'en wee7 (esteed aan !er,or in )an aar! emL Denk +er2+= aan persoonl+=ke 6er<or#+n# 0aanD4u+tkleden, wassen, kammen, sc eren1 en ulp 2+= naar et to+let #aan, 6erplaatsen 2+nnens u+s, eten, dr+nken en toed+enen med+cat+e. 555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7

G/5/6

Hoe)eel ti0d eeft u de afgelo'en wee7 (esteed aan pra+tis/he ondersteunin )an aar! em die zi0! i0 (i0 normale gezond eid zelf ad gedaan of niet nodig waren geweestL Denk +er2+= aan 6erplaatsen 2u+tens u+s 0ondersteunen 2+= wandelen o& rolstoel#e2ru+k1, maken 6an u+tstap=es en 2e<oek=es aan &am+l+e o& 6r+enden, contacten met de #e<ond e+ds<or# 0mee naar 2+=6oor2eeld de u+sarts, et <+eken u+s, t erap+e1, et re#elen 6an ulp, ulpm+ddelen en4o& won+n#aanpass+n#en, en et re#elen 6an &+nanc+Cle en adm+n+strat+e6e <aken. 555555555555555555555555555555555555555uren in de afgelo'en wee7

.-56

BIJLAGE

-i%la e. -ere+enin CarerQol tarief

8yntaH 8tata
Xd%P)oldoening Xd2Prelationele 'ro(lemen Xd.Pgeesteli07e gezond eid Xd5Pdageli07se a"ti)iteiten Xd6Pfinan"iGle 'ro(lemen Xd9Psteun Xd:Pli" ameli07e 'ro(lemen Xla(els d% en d98 >Pgeen, %Penige, 2P)eel Xla(els d2, d., d5, d6 en d:8 >P)eel, %Penige, 2Pgeen

gen u%P/ re'la"e u%P> if d%PP> re'la"e u%P%./9 if d%PP% re'la"e u%P%M/: if d%PP2 gen u2P/ re'la"e u2P%5/: if d2PP2 re'la"e u2P%>/9 if d2PP% re'la"e u2P> if d2PP> gen u.P/ re'la"e u.P%./. if d.PP2 re'la"e u.PM/. if d.PP% re'la"e u.P> if d.PP> gen u5P/ re'la"e u5P%>/> if d5PP2 re'la"e u5P9/5 if d5PP% re'la"e u5P> if d5PP> gen u6P/ re'la"e u6P%5/. if d6PP2 re'la"e u6P%>/9 if d6PP% re'la"e u6P> if d6PP> gen u9P/ re'la"e u9P> if d9PP> re'la"e u9P5/: if d9PP%

46

BIJLAGE

re'la"e u9P9/6 if d9PP2 gen u:P/ re'la"e u:P%6/% if d:PP2 re'la"e u:P%6/% if d:PP% re'la"e u:P> if d:PP> gen i%P> re'la"e i%P9/9 if d.PP2 1 d:PP2 gen +arer,ol#ariefPu%Nu2Nu.Nu5Nu6Nu9Nu:Ni%

47

BIJLAGE

8yntaH 8G88
Xd%P)oldoening Xd2Prelationele 'ro(lemen Xd.Pgeesteli07e gezond eid Xd5Pdageli07se a"ti)iteiten Xd6Pfinan"iGle 'ro(lemen Xd9Psteun Xd:Pli" ameli07e 'ro(lemen Xla(els d% en d98 >Pgeen, %Penige, 2P)eel Xla(els d2, d., d5, d6 en d:8 >P)eel, %Penige, 2Pgeen

+3M?C#E u%PMMM/ *F <d%P>= u% P >/ *F <d%P%= u% P %./9/ *F <d%P2= u% P %M/:/ +3M?C#E u2PMMM/ *F <d2P2= u2 P %5/:/ *F <d2P%= u2 P %>/9/ *F <d2P>= u2 P >/ +3M?C#E u.PMMM/ *F <d.P2= u. P %././ *F <d.P%= u. P M/./ *F <d.P>= u. P >/ +3M?C#E u5PMMM/ *F <d5P2= u5 P %>/>/ *F <d5P%= u5 P 9/5/ *F <d5P>= u5 P >/ +3M?C#E u6PMMM/ *F <d6P2= u6 P %5/./ *F <d6P%= u6 P %>/9/ *F <d6P>= u6 P >/ +3M?C#E u9PMMM/ *F <d9P>= u9 P >/ *F <d9P%= u9 P 5/:/ *F <d9P2= u9 P9/6/ +3M?C#E u:PMMM/ *F <d:P2= u: P %6/%/ *F <d:P%= u: P %6/%/
48

BIJLAGE

*F <d:P>= u: P>/ +3M?C#E i%P>/ *F <d.P2 AN& d:P2= i%P9/9/ +3M?C#E +arer,ol#ariefPu%Nu2Nu.Nu5Nu6Nu9Nu:Ni%/

49

LITERATUURLIJST

Miteratuurli%st

Al-Jana(i, H/, E/ Frew, W/ Brouwer, &/ Ra''ange and J/ Van Exel <2>%>= Y# e *n"lusion of ?ositi)e As'e"ts of +aring in t e +aregi)er ;train *ndex8 #ests of Feasi(ilit$ and Validit$Y, .nternat+onal =ournal o& nurs+n# stud+es 5:<@=8 M@5-MM./ Bo(ina", A/, N/ )an Exel, F/F/H/ Rutten and W/B/F/ Brouwer <2>%%= YHealt Effe"ts in ;ignifi"ant 3t ersY, ,ed+cal Dec+s+on ,ak+n# .%<2=8 2M2-2M@/ Bo(ina", A/, N/J/ Van Exel, F/F/ Rutten and W/B/ Brouwer <2>%>= Y+aring for and +aring a(out8 &isentangling t e +aregi)er Effe"t and t e Famil$ Effe"tY, (ournal o& ealt econom+cs 2M8 65M-669/ Brazier, J/, J/ Ro(erts and M/ &e)erill <2>>2= Y# e Estimation of a ?referen"e-Based Measure of Healt from t e ;F-.9Y, (ournal o& ealt econom+cs 2%<2=8 2:%-2M2/ Brouwer, W/B/F/, N/J/A/ Van Exel, M/A/ 4oo'mans" a' and F/F/H/ Rutten <%MMM= Y# e Valuation of *nformal +are in E"onomi" A''raisalY, .nternat+onal (ournal o& -ec nolo#9 Assessment +n %ealt Care %6<%=8 %5:-%9>/ Brouwer, W/B/F/, N/J/A/ Van Exel and M/J/ #ilford <2>%>= Y*n"or'orating +aregi)er and Famil$ Effe"ts in E"onomi" E)aluations of + ild Healt Y, in W/J/ Cngar <ed/= Econom+c E6aluat+on +n C +ld %ealt , 3xford8 3xford Cni)ersit$ ?ress/ Brouwer, W/B/, N/J/ Van Exel, B/ Van de Berg, H/J/ &inant, M/A/ 4oo'mans" a' and G/A/ Van den Bos <2>>5= YBurden of +aregi)ing8 E)iden"e of 3(0e"ti)e Burden, ;u(0e"ti)e Burden, and ,ualit$ of Aife *m'a"ts on *nformal +aregi)ers of ?atients wit R eumatoid Art ritisY, Art r+t+s and ' eumat+sm 6%<5=8 6:>-6::/ Brouwer, W/B/, N/J/ Van Exel, B/ Van den Berg, G/A/ Van den Bos and M/A/ 4oo'mans" a' <2>>6= Y?ro"ess Ctilit$ from ?ro)iding *nformal +are8 # e Benefit of +aringY, %ealt pol+c9 :5<%=8 @6-MM/ Brouwer, W/B/, N/J/ Van Exel, B/ Van Gor' and W/4/ Rede7o' <2>>9= Y# e +arer,ol *nstrument8 A New *nstrument to Measure +are-Related ,ualit$ of Aife of *nformal +aregi)ers for use in E"onomi" E)aluationsY, /ual+t9 o& l+&e researc %6<9=8 %>>6-%>2%/ &e Mei0er, +/, W/ Brouwer, M/ 4oo'mans" a', B/ Van den Berg and J/ Van Exel <2>%>= Y# e Value of *nformal +are--a furt er *n)estigation of t e Feasi(ilit$ of +ontingent Valuation in *nformal +aregi)ersY, %ealt econom+cs %M<:=8 :66-::%/ &ee7en, J/F/, 4/A/ #a$lor, ?/ Mangan, 4/R/ Oa(roff and J/M/ *ng am <2>>.= Y+are for t e +aregi)ers8 A Re)iew of ;elf-Re'ort *nstruments &e)elo'ed to Measure t e Burden, Needs, and ,ualit$ of Aife of *nformal +aregi)ersY, (ournal o& pa+n and s9mptom mana#ement 29<5=8 M22-M6./

50

LITERATUURLIJST

&olan, ?/ <%MM:= YModeling Valuations for Euro,ol Healt ;tatesY, ,ed+cal care .6<%%=8 %>M6%%>@/ &rummond, M/F/, M/J/ ;"ul' er, G/W/ #orran"e, B/J/ 3YBrien and G/A/ ;toddart <2>>6= ,et ods &or t e Econom+c E6aluat+on o& %ealt Care Ero#rammes. Vol/ # ird edition/ 3xford Cni)ersit$ ?ress/ Euro,ol Grou' <%MM>= YEuro,ol--a New Fa"ilit$ for t e Measurement of Healt -Related ,ualit$ of Aife/Y, %ealt pol+c9 %9<.=8 %MM-2>@/ Ha77aart-)an Roi0en, A/, ;/;/ #an and +/A/M/ Bouwmans <2>%>= YHandleiding Voor 4ostenonderzoe7, Met oden En ;tandaard 4ost'ri0zen Voor E"onomis" e E)aluaties in &e Gezond eidszorg/ Gea"tualiseerde Versie 2>%>Y+ollege )oor zorg)erze7eringen/ Hoefman, R/J/, N/J/A/ Van Exel, M/ Foets and W/B/F/ Brouwer <2>%%a= Y;ustained *nformal +are8 # e Feasi(ilit$, +onstru"t Validit$ and #est-Retest Relia(ilit$ of t e +arer,ol*nstrument to Measure t e *m'a"t of *nformal +are in Aong-#erm +areY, A#+n# K mental ealt %6<@=8%>%@-%>2:/ Hoefman, R/J/, N/J/A/ Van Exel, W/4/ Rede7o', ;/ Aooren-de Jong and W/B/F/ Brouwer <2>%%(= YA New #est of t e Validit$ of t e +arer,ol *nstrument8 Measuring E"are-Related ,ualit$ of AifeF of *nformal +aregi)ers for use in E"onomi" E)aluationsY, /ual+t9 o& G+&e 'esearc 2>8 @:6-@@:/ Hoefman, R/J/, N/J/A/ Van Exel, J/M/ Rose, E/J/ Aawerman-)an de Wetering and W/B/F/ Brouwer <2>%.= YA &is"rete + oi"e Ex'eriment to o(tain a tariff for )aluing informal "are situations measured wit t e +arer,ol instrumentY, ,ed+cal Dec+s+on ,ak+n#/ 4atz, ;/, A/B/ Ford, R/W/ Mos7owitz, B/A/ Ja"7son and M/W/ Jaffe <%M9.= Y;tudies of *llness in t e AgedY, (A,A %@6<%2=8 M%5-M%M/ 4atz, ;/, #/&/ &owns, H/R/ +as and R/+/ Grotz <%M:>= Y?rogress in &e)elo'ment of t e *ndex of A&AY, - e Gerontolo#+st %><%=8 2>-.>/ 4oo'mans" a', M/, N/ Van Exel, G/ Van den Bos, B/ Van den Berg and W/B/F/ Brouwer <2>>5= Y# e &esire for ;u''ort and Res'ite +are8 ?referen"es of &ut" *nformal +aregi)ersY, %ealt Eol+c9 9@<.=8 .>M-.2>/ 4oo'mans" a', M/A/, J/N/ Van Exel, B/ Van den Berg and W/B/ Brouwer <2>>@= YAn 3)er)iew of Met ods and A''li"ations to Value *nformal +are in E"onomi" E)aluations of Healt "areY, E armacoEconom+cs 29<5=8 29M-2@>/ 4rai0o, H/, W/ Brouwer, R/ de Aeeuw, G/ ;" ri0)ers and J/ Van Exel <2>%%= Y+o'ing wit +aring8 ?rofiles of +aregi)ing ($ *nformal +arers Ai)ing wit a Ao)ed 3ne W o as &ementiaY, Dement+a %%<%=3%%.-%.>/ Aamers, A/M/, J/ M"&onnell, ?/F/ ;talmeier, ?/F/ 4ra((e and J/J/ Buss" (a" <2>>9= Y# e &ut" #ariff8 Results and Arguments for an Effe"ti)e &esign for National E,-6& Valuation ;tudiesY, %ealt econom+cs %6<%>=8 %%2%-%%.2/

51

LITERATUURLIJST

?a$a7a" at, N/, J/M/ #ilford, W/B/F/ Brouwer, N/J/ )an Exel and ;/&/ Grosse <2>%%= YMeasuring Healt and Well-(eing Effe"ts in Famil$ +aregi)ers of + ildren wit +raniofa"ial MalformationsY, /ual+t9 o& G+&e 'esearc 8 %-M/ ?ole$, M/J/, W/B/ Brouwer, N/J/ Van Exel and &/ #i((oel <2>%%= YAssessing Healt -Related ,ualit$-of-Aife + anges in *nformal +aregi)ers8 An E)aluation in ?arents of + ildren wit Ma0or +ongenital AnomaliesY, /ual+t9 o& l+&e researc 2%<6=8@5M-@9%/ Ro(inson, B/+/ <%M@.= YValidation of a +aregi)er ;train *ndexY, (ournal o& #erontolo#9 .@<.=8 .55-.5@/ Van den Berg, B/, M/ Al, W/ Brouwer, J/ Van Exel and M/ 4oo'mans" a' <2>>6= YE"onomi" Valuation of *nformal +are8 # e +on0oint Measurement Met od A''lied to *nformal +aregi)ingY, Loc+al sc+ence K med+c+ne 01B!21 9%<9=8 %.52-%.66/ Van den Berg, B/, M/ Al, J/ Van Exel, M/ 4oo'mans" a' and W/ Brouwer <2>>@= YE"onomi" Valuation of *nformal +are8 +on0oint Anal$sis A''lied in a Heterogeneous ?o'ulation of *nformal +aregi)ersY, "alue +n ealt %%<:=8 %>5%-%>6>/ Van den Berg, B/, H/ Blei" rodt and A/ Ee"7 oudt <2>>6a= Y# e E"onomi" Value of *nformal +are8 A ;tud$ of *nformal +aregi)ersY and ?atientsY Willingness to ?a$ and Willingness to A""e't for *nformal +areY, %ealt econom+cs %5<5=8 .9.-.:9/ Van den Berg, B/, W/ Brouwer, J/ Van Exel and M/ 4oo'mans" a' <2>>6(= YE"onomi" Valuation of *nformal +are8 # e +ontingent Valuation Met od A''lied to *nformal +aregi)ingY, %ealt econom+cs %5<2=8 %9M-%@./ Van den Berg, B/, W/ Brouwer, J/ Van Exel, M/ 4oo'mans" a', G/A/ Van den Bos and F/ Rutten <2>>9= YE"onomi" Valuation of *nformal +are8 Aessons from t e A''li"ation of t e 3''ortunit$ +osts and ?rox$ Good Met odsY, Loc+al sc+ence K med+c+ne 92<5=8 @.6-@56/ Van den Berg, B/, W/B/ Brouwer and M/A/ 4oo'mans" a' <2>>5= YE"onomi" Valuation of *nformal +are/ an 3)er)iew of Met ods and A''li"ationsY, - e European =ournal o& ealt econom+cs 6<%=8 .9-56/ Van den Berg, B/ and A/ Ferrer-*-+ar(onell <2>>:= YMonetar$ Valuation of *nformal +are8 # e Well-(eing Valuation Met odY, %ealt econom+cs %9<%%=8 %22:-%255/ Van Exel, N/J/A/, W/B/F/ Brouwer, B/ Van den Berg and M/A/ 4oo'mans" a' <2>>9= YWit a Aittle Hel' from an An" or8 &is"ussion and E)iden"e of An" oring Effe"ts in +ontingent ValuationY, - e (ournal o& Loc+oDEconom+cs .6<6=8 @.9-@6./ Van Exel, N/J/A/, B/ Van den Berg, M/A/ 4oo'mans" a', G/A/M/ )an den Bos and W/B/F/ Brouwer <2>>2= Y*nformal +are in t e Net erlands8 A ;ituational ;7et" of *nformal +are?ro)iders Rea" ed Via *nformal +are +entresY, .nst+tutue o& ,ed+cal -ec nolo#9 Assessment 'eport 02.?!2 / Van Exel, J/, A/ Bo(ina", M/ 4oo'mans" a' and W/ Brouwer <2>>@a= Y# e *n)isi(le Hands made Visi(le8 Re"ognizing t e Value of *nformal +are in Healt "are &e"ision-Ma7ingY, E$pert re6+ew o& p armacoeconom+cs K outcomes researc @<9=8 66:-69%/

52

LITERATUURLIJST

Van Exel, J/, G/ de Graaf and W/ Brouwer <2>>@(= YGi)e Me a Brea7Z *nformal +aregi)er Attitudes #owards Res'ite +areY, %ealt pol+c9 @@<%=8 :.-@:/ Van Exel, N/J/, W/B/ Brouwer, B/ Van den Berg, M/A/ 4oo'mans" a' and G/A/ Van den Bos <2>>5a= YW at reall$ Matters8 An *nHuir$ into t e Relati)e *m'ortan"e of &imensions of *nformal +aregi)er BurdenY, Cl+n+cal re a2+l+tat+on %@<9=8 9@.-9M./ Van Exel, N/J/, M/A/ 4oo'mans" a', B/ Van den Berg, W/B/ Brouwer and G/A/ Van den Bos <2>>6= YBurden of *nformal +aregi)ing for ;tro7e ?atients/ *dentifi"ation of +aregi)ers at Ris7 of Ad)erse Healt Effe"tsY, Cere2ro6ascular d+seases %M<%=8 %%-%:/ Van Exel, N/J/, W/J/ ;" olte o' Reimer, W/B/ Brouwer, B/ Van den Berg, M/A/ 4oo'mans" a' and G/A/ Van den Bos <2>>5(= Y*nstruments for Assessing t e Burden of *nformal +aregi)ing for ;tro7e ?atients in +lini"al ?ra"ti"e8 A +om'arison of +;*, +RA, ;+, and ;elf-Rated BurdenY, Cl+n+cal re a2+l+tat+on %@<2=8 2>.-2%5/

53