magasin

for rygmarvsskadede

2 2017 39. rgang

En livsstil
G fremtiden i mde
Med plads til ndspor
Foretrde p Borgen
Tid til fornyelse

ryk.dk
 .. men hjemme bedst! BPA-ordning

Pleje til voksne med specielle behov

Drop papirbvlet Focus on Care har mange specialer
Focus on Care tilbyder at varetage ansvaret for arbejdsgiverdelen, Focus on Care tilbyder at passe og pleje handicappede
s den handicappede kun har arbejdslederdelen, som bestr af voksne i eget hjem. Ved lngerevarende forlb
vagtplanlgning og arbejdsbeskrivelser. Hos Focus on Care bliver den sammenstter vi et personligt team i tt samarbejde med
handicappede tilknyttet en BPA-konsulent, der yder den ndvendige den handicappede. Dit personlige team bliver tilknyttet
sttte og rdgivning i din rolle som arbejdsleder samt en sundhedsfaglig hjemmet, s familien ikke skal forholde sig til nye
uddannet rdgiver, som har indsigt i alt det administrative og kan vejlede mennesker hele tiden.
om juridiske detaljer ved BPA-ordningen.
Nr BPA-ordningen er bevilliget, og arbejdsgiveransvaret givet videre til Et udsnit af listen ser sledes ud:
Focus on Care, s kan hverdagen blive fyldt med frihed, livskvalitet og rygmarvsskader
trygge rammer.
hjerneskader og epilepsi
muskelsvind og neuromuskulre lidelser
Ansvar er tungt men det kan deles!
Focus on Care kan overtage ansvaret for: Kontakt os gerne, hvis det omrde,
der er relevant for dig, ikke er p listen.
det konomiske og juridiske vedrrende hjlperne
udarbejdelse af kontrakter
beregning og udbetaling af ln og indbetaling af pension
administration i forbindelse med barsel, ferie og sygdom
rdgivning og vejledning i forbindelse med MUS-samtaler, Ring 5240 6411
personalemder og planlgning
Focus on Care
at sikre rammerne for et godt arbejdsmilj
Over Hadstenvej 38 8370 Hadsten
at hndtere advarsler og opsigelser www.focusoncare.dk
konomisk opflgning til blandt andet kommunen. e-mail: info@focusoncare.dk

Hjemme er der, hvor man ikke er gst

Nr man er i sit eget hjem, frigres den energi og de krfter, som ellers blev brugt p
at vre gst p hospitalet, institutionen eller hvad der nu er alternativet.
De trygge rammer betyder, at udbyttet af plejen bliver strre.

2 2 2017 RYK!
 2 2017
Indhold
8

FORSKNING
Leder: 5
Tips & Tricks 7
8

12
En livsstil
Ferietips: Rgen 10
G fremtiden i mde 12
Foretrde p Borgen 16
Norske ABC udgivelser 18 Livsstil
18

22
Trningsbog p norsk
Urinvejsinfektioner under overfladen 20
Med plads til ndspor 22
DM i paracykling 24
24

Idrt
Langeland Handbike

24
Intuitiv spisning 26
Hvordan har dine skuldre det? 28
Opmuntringspris 28
Seminar: RYK-FORUM 29 JOB
Tid til fornyelse 30

31
Minister vil justere bilregler 31 Studie om
32
BILREGLER

Hvad er vigtigt for DIG?

NORR 34 cannabis
Nyt fra Klinik for Rygmarvsskader 35
Nyt fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade 36

37
Cannabis: Frste nationale studie 37
Kort Nyt 38

Kre lser
Forret har bragt sommeren med sig. Og med
den er der forhbentlig gode oplevelser og til-
trngt ferie i vente for mange af RYK!s lsere.
Mske nr du at lse dette blad inden ferien,
eller mske tager du det med p din ferie. Under
alle omstndigheder kan du glde dig til spn-
dende lsestof.
Forskning inden for rygmarvsskader har fart p
- der er international bevgenhed, og selv de
danske medier har je for, hvad der sker. Det
er dejligt, og det giver forhbentlig medvind til
omrdet. Ls om det nyeste forsg p VCR med
indoperering af en pacemaker til stimulering af
lammede muskelfunktioner. Samme sted vil man
pbegynde et studie om effekt af cannabis p
smerter og spasticitet.
RYK har i forret deltaget i den nordiske kon-
ference NoSCoS og har bragt nyheder med
hjem til RYK!s lsere. RYK har ogs vret forbi
Christiansborg, skrevet til Sundhedsstyrelsen
og bidraget til et hringssvar om forslag til ny
bilbekendtgrelse.
Sommeren kan tilbringes p en tre-hjulet Harley.
Det gr Frank fra Herning, som du kan lse et
interview med. Andre deltager i RYKs sommer-
kursus, og kan man ikke det, s fortvivl ikke. RYK
afholder et stort og flot efterrsseminar i oktober
med fokus p nyeste forskning og behandling.
Folder er medsendt.
S mon ikke vi ses fr eller siden. Indtil da nskes
alle RYK!s lsere en god sommerferie.
Birgitte Bjrkman, redaktr

RYK! 2 2017 3
 HVEM GR DU TIL, NR DU SKAL HAVE
NY BIL ELLER NYT HJLPEMIDDEL?

4 2 2017 RYK!
 Tnk dig om fr du ikke stemmer

K
ommunaldirektrer i en rkke af de strre kommu-
ner har foreslet at kommunerne overtager ansvaret
for bevillinger af vederlagsfri fysioterapi. Vederlagsfri
fysioterapi bliver bevilget til personer med en kronisk
lidelse, hvor det ud fra en lgefaglig vurdering menes at kunne
forbedre eller vedligeholde funktioner eller forhale forringelse
af funktioner. Som det er i dag, er det ens egen praktiserende
lge, som bevilger.
Kommunaldirektrerne vil overtage bevillingskompetencen, for
at kunne styre den stigende udgift, som de skriver, at kommu-
nerne ikke har budget til. De skriver, at fysioterapien er et godt
tilbud, men i dette tilflde er besparelsen benbart vigtigere.
Direktrerne argumenterer for, at man ved at give kompetencen
til kommunerne, vil kunne sikre en helhedsorienteret og tvrfag-
lig indsats, da de i forvejen str for bevillingen af hjlpemidler
mv.
Det fremgr ikke af kommunaldirektrernes forslag hvilken type
medarbejder, de mener skal overtage vurderingen af, hvem der
er berettiget til vederlagsfri fysioterapi. Men alt i deres oplg
tyder p, at besparelsen har strre prioritet for dem, end hvad
der er bedst. Hvem andre end ens egen lge er bedre til at
vurdere ens behov?
Der er kommunalvalg til november.
Kom m unernes Landsforening vil i
anledning af kommunalreformens 10
rs jubilum lancere en kampagne
med mottoet Tnk dig om fr du ikke
stemmer. Vi kan som borgere forvente,
at lokalpolitikerne landet over vil love
en masse i lbet af valgkampen. Det
er ikke for tidligt at overveje hvordan vi, som brugere af kom-
munernes sociale tilbud, vil holde politikerne fast i deres lfter.
Det str klart at vi som forening skal vbne vores medlemmer,
s I er opmrksomme p hvad jeres rettigheder er. Vi skal som
brugere af det sociale system vre rimelige i vores krav, men vi
kan ikke altid forvente at kommunerne er rimelige i deres.
Lov om social service er ved at blive revideret og vi ved endnu
ikke njagtig hvordan den lander. Indtil videre er det gldende,
at der i bevillingssager skal fore-

Et tilsvarende problem med manglende faglig viden ved den

bevilligende person har allerede eksisteret i nogle kommuner i
flere r. Her kan det vre kontormedarbejdere, der sidder med
bevillinger af skaldte kropsbrne hjlpemidler, som bl.a. dk-
ker over kateter- og stomiprodukter. Fr i tiden var det sygeple-
Leder tages en konkret og individuel
vurdering af den enkeltes behov.
Ogs ved ndring af bevillinger.
Det er benlyst vigtigt at der bli-
ver taget hensyn til den enkeltes
situation for at afhjlpe behovet.
Samtidig vil RYK gre vores
stemme gldende politisk, s
sparekrav ikke kommer forud for
jersker, som havde srligt kendskab til udvalget at produkter den enkelte borgers behov for
og var uddannede til at kunne rdgive borgere som havde disse kompensation.
behov. Det er i sig selv meget betnkeligt, at kontormedarbej-
dere sidder med dette ansvarsomrde, da de p ingen mde Jeg vil opfordre RYKs medlem-
har en sundhedsfaglig forudstning for at kunne vurdere, hvad mer til at mde op til politiker-
der er den bedste lsning. debatter og i det hele taget gre
opmrksom p at vi er nogle,
Det er 10 r siden, at kommunalreformen trdte i kraft, hvor hvis sundhed afhnger af oven-
mange kommuner blev sammenlagt. Samtidig fik kommunerne nvnte tilbud. Hvis ikke vi gr
flere ansvarsomrder af social karakter, hvoraf nogle fr l i det, skal vi ikke regne med, at
amterne. Set fra den enkelte borgers synsvinkel viste det sig blive taget alvorlig.
ofte at vre uhensigtsmssigt, da mange af de kommunale
ansatte ikke havde den ndvendige specialiserede viden til at Mikkel Bundgaard
kunne hndtere sagen p en kvalificeret mde. nstformand

udgives af RYK Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan lses p ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes ogs i et artikelarkiv p
ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjrkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev tlf. 2625 8181 mail: redaktion@ryk.dk Redaktr:
Birgitte Bjrkman Korrektur: Birgit Dahl og Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelggelse: Birgitte Bjrkman Tryk: Rosendahls
Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1171 eller mail: hhr@rosendahls.dk Forsidefoto: Kenneth Lunby Rasmussen, Lunbyfoto.dk Deadline for nr. 3.2017:
1. august 2017.
RYK er den landsdkkende interesseorganisation af og for de 2.500-3.000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund.
RYK udgiver medlemsbladet RYK!, hndbger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for mennesker med en ryg
marvsskade. Hjemmeside: ryk.dk Formand: Helle Schmidt tlf. 2250 0762 mail: hcs@ryk.dk

Hovedsponsor for RYK:

coloplast.dk

RYK! 2 2017 5
 Mollii nedstter spasticitet

Hjlp til BPA-ordning

Borgere med en BPA-ordning kan overdrage
arbejdsgiveransvaret til Focus People.
Focus People tilbyder undervisning og oplring
til borgeren i rollen som arbejdsleder.
Mollii er et nyt hjlpemiddel, der nedstter
F hjlp af Focus People til: spasticitet og fremmer genopretning motoriske funktioner.
Ansttelse og afskedigelse af hjlpere Mollii bruges af mennesker der lider af:
Udbetaling af ln Hemiplegi Delvis rygmarvsskade
Indberetning af skat Cp Parkinson
Hjerneskade efter traumer Dystoni
Tegning af lovpligtige forsikringer Multiple Sclerosis Andre neurologiske tilstande,
Delvis rygmarvsskade der forrsager motoriske
Indbetaling af feriepenge til barselsfond og ATP.
vanskeligheder
Mollii reducerer spasticitet uden bevirkninger.
Ls mere p www.focus-people.dk Mollii bruges regelmssigt i 60 min under aktivitet hver anden dag.
Du er velkommen til at teste om Mollii er et hjlpemiddel der har effekt for dig.
Flg os p

Bandagist Jan nielsen - En verden fuld af muligheder

Kontakt os for uforpligtende samtale, information eller tidsbestilling .

Kontakt os p telefonnummer - Vi vil s gerne dele vores viden!

22 333 112
Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk

Se vores store udvalg p vores

hjemmeside handicare.dk

Handicapbiler Institutionbusser Produkter til bilindretning

6 2 2017 RYK!
Tips Tricks
Termoflaske
&
Denne praktiske og robuste termoflaske med hank fra Eva Solo kan hnges p kre-
stolen eller p stokken. Flasken er fremstillet i gte dobbeltvgget rustfrit stl og kan
derfor holde vandet koldt eller kaffen varm. Den praktiske strop til at bre og f fat i
findes i flere flotte farver. Flasken har en kapacitet p 0,5 liter og er 100 % tt. Passer
til de fleste bilers kopholdere. Flasken tler maskinopvask, og skruelget skylles blot
under vandhanen. Set hos evasolo.com til 399,95 kr.
BB

Handy pumpe
Undg flade dk. Med denne genopladelige luftpumpe
inklusive trykmler er hjlpen nr. Indstil det tryk, der
nskes, og tnd for den elektriske pumpe, indtil mleren
viser den rigtige mngde. Kan oplades i en almindelig stik-
kontakt eller i bilens cigarettnder. Pumpen har indbygget
LED-lys og kan foruden at pumpe dkkene p din krestol
bruges til cykler, bolde, madrasser mv. Udskiftelige mund-
stykker medflger. Set hos Coolstuff.dk til 639 kr.

BB

Redaktionen modtager gerne

gode ider til Tips & Tricks. Skriv
til redaktion@ryk.dk

Dispenser til opvask

Vil du slippe for at tage flasken med opvaskemiddel frem eller slippe for at have den
stende fremme? Med Bosigns nye Instant Soap Dispenser, designet af Harald Hynell,
er der hurtig og nem tilgang til sben til opvasken. Pres opvaskebrsten eller svampen
ned p lget, og der doseres en korrekt mngde sbe direkte p brsten eller svam-
pen. Krver kun en enkelt hnd fri. Dispenseren minimerer forbruget af opvaskemiddel
og er smart at have stende p kkkenbordet. Hurtig, enkel og nem pfyldning via stor
bning. For bedre flow kan man tilstte lidt vand ved pfyldning. Koster 69 kr. Set hos
casamille.dk
BB

RYK! 2 2017 7
S
sonen starter den 1.
april. S kalder landeve-
jen og sommerens MC
trf p den 54-rige
Frank Schmcker fra
Herning, der er ejer af en
flot og skinnende bl Harley Davidson.
- Det er jo en livsstil, en drm, fortller
Frank, der har krt Harley siden 1993.
Det skal opleves
Forret kommer altid pludseligt, og
Frank har travlt med at klargre sin tre-
hjulede Harley til sommeren. Men noget
med bremserne driller.
- Det er en knkket tromlebremse, som
jeg er ved at skaffe originale reservedele
til, fortller Frank, der er ivrig efter at
komme ud og kre efter en lang vinter
bag rattet p sin bil.
8 2 2017 RYK!
- Det er bare noget helt andet, nr man
sidder bag styret p motorcyklen og
krer derudad med vinden i hret og
med landskabet, der passerer forbi.
Det skal opleves, fortller Harley-
entusiasten med et stort smil og forsik-
rer mig om, at det ikke handler om fart.
Ingen hindring
Frank har vret rygmarvsskadet siden
en bilulykke i maj 1992, hvor han mtte
foretage en undvigemanvre.
- Jeg krte ogs motorcykel dengang,
og jeg og en kammerat var faktisk p vej
til vores motorcykelklub. Den dag, da
ulykken indtraf, havde vi dog taget bilen
p grund af vores arbejde.
Ved ulykken pdrog Frank sig en ryg-
marvsskade, men det har ikke forhindret
ham i fortsat at sidde bag styret p en
motorcykel. Allerede samme r kbte
Frank en fabriksbygget trehjulet Harley
Davidson. Det var en original 72er Servi
Car med plads til krestolen bag p.
- Min motorcykel og det sociale liv i MC
klubberne var allerede dengang en stor
del af mit liv. Og det er det stadig. Det
ville jeg ikke undvre, fortller Frank og
fortstter:
- Og jeg har aldrig oplevet ikke at vre
velkommen i klubberne rundt i landet.
Der er altid en stor velvilje, og hvis jeg
ikke kan komme ind p grund af trapper,
eller jeg skal have hjlp til at komme p
toilettet, s str en flok drenge klar til at
lfte mig.
Ombygget Harley
I 1996 kbte Frank sin anden Harley.
En brugt, tohjulet 88er Softail, som han
En livsstil
Aktivt liv:
- Det er en livsstil, og jeg kunne ikke
forestille mig et liv uden.
sammen med en kammerat og et auto-
riseret HD-servicecenter fik ombygget til
en trehjulet.
- I USA kbte jeg en ny tohjulet bag-
ende. Typegodkendt og komplet med
hjul, skrme og tromlebremser og
s var det bare at koble baghjulet af
bagsvingeren og stte den tohjulede
bagende p.
Prisen snakker vi ikke s meget om.
Men for den uindviede lser skal jeg
hilse og sige, at en Harley er dyr. Ogs,
nr den er brugt.
- Havde jeg ikke fet min erstatning
efter ulykken, havde jeg heller ikke haft
muligheden, fortller Frank.
For at Frank kan betjene sin Harley med
hnderne, har han psat elektrisk gear-
skifte,
Robottendet fungerer
engelskesom
Kliktronic og ekstra
en Segway:
bremseskiver. Fornr
hun et skridt, og at hun
holde fdderne
lner
sig tilbage
For Frank Schmcker i Herning er det en livsstil at kre Harley
Davidson, og det har det vret siden 1993, hvor han kbte sin frste
trehjulede model.
- Det kan ikke beskrives. Det er en fantastisk oplevelse at sidde p sin
Harley og kre ud i det bl.
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Kenneth Lunby, Lunbyfoto.dk
plads, har Frank psat en fodplade med
ekstra kant, og for at skrme for vinden
har han valgt at have vindskrm foran
styret.
Frank har aldrig haft problemer med
bagdelen:
- Modellen har det karakteristiske
Harley-sde, softail. Det er et godt og
bldt sde. Man sidder nrmest ned i
et hul, der giver sttte i ryggen og holder
mig p plads i sdet.
Frank tilfjer:
- Men der er mulighed for at tilkbe ori-
ginale sder med gelindsats for bedre
forebyggelse, og man kan ogs tilkbe
rygsttte for bedre komfort.
Frihed uden begrnsninger
Sommeren kalder med MC trf bde
i Danmark og i udlandet og Frank
er med. Med krestolen spndt bag
p Harleyen og med telt, feltseng og
bagage drager Frank af sted sammen
med kresten Pia og op mod 20 andre
bikers fra bl.a. den lokale klub, MC
Horsepower.
- Vi krer ofte ned gennem Tyskland og
overnatter undervejs. Det er bare fanta-
stisk at vre af sted.
P sprgsmlet om den praktiske side
kommer svaret prompte:
- Det er ikke noget problem. Nr jeg
Nr Sofiekrer med
lner sigp trf,
frem, har jeg min krestol
tager
p stopper
bag phun.
motorcyklen sammen med telt,
sovepose, en sammenklappelig feltseng
og min bagage. Siddepuden er godt sik-
ret mod regn i et vandtt nylonbetrk.
Feltsengen er en erstatning for liggeun-
derlag, nr Frank overnatter i telt. Andre
gange indkvarterer han og kresten sig
p guesthouses. Men ellers klarer Frank
sig p bedste feltmanr.
P et trf til udlandet krer Frank op
mod 600 km om dagen. Og nr de efter
hver 200 km holder pause, bliver Frank
siddende p sin motorcykel.
- Det er alt for besvrligt at pakke sto-
len ud og komme af cyklen. S kommer
de andre med kaffe til mig, og jeg klarer
ogs min kateterisering fra motorcyklen.
S finder jeg bare et diskret sted, hvor
jeg klarer det.
Jeg sprger Frank om det ikke er hrdt
at sidde s lnge.
- Jo, det kan da godt fles, som om
man slber rundt med armene langs
jorden efter en lang dag p biken. Men
mest bliver man trt af vinden og al den
friske luft.
Af samme grund har Frank valgt at have
vindskrm foran styret.
- Men glden overstiger anstrengel-
serne, og s giver det en god nats svn.
Fllesskab
Det er hverken farten eller de vidtstrakte
motorveje, der drager.
- Det er det frie liv ad snoede veje gen-
RYK! 2 2017 9

nem smukke landskaber og mindre
landsbyer.
Mest af alt er det alle de mindre ture
rundt i det danske sommerland p
besg hos de andre MC klubber, der
betyder noget srligt for Frank.
- Det er et dejligt flleskab med trf
og fester.
For Frank er det ogs en mulighed
for en stund at glemme begrnsnin-
gerne i stolen.
- Nr jeg sidder p min Harley, s
oplever jeg en strk flelse af at
vre lige med mine MC kammerater
og med andre bikere, som jeg passe-
rer og giver hndtegn til. Det er fedt!
- Det er en livsstil, og jeg kunne
ikke forestille mig et liv uden, slut-
ter Frank, der lige skal have styr
p bremserne, inden Harleyen kan
komme ud i det bl.
10 2 2017 RYK!
- Nr jeg sidder p min Harley, s
oplever jeg en strk flelse af at vre
lige med mine MC kammerater og
med andre bikere, som jeg passerer
og giver hndtegn til. Det er fedt!
FAKTA
Harley Davidson er grundlagt
af William S. Harley og Arthur
Davidson. De byggede deres frste
motorcykel i 1903 og grundlagde
firmaet Harley Davidson Motor
Company i 1907. Den amerikanske
motorcykelproducent har i dag to
trike modeller: Tri Glide Ultra og
Freewheeler. Begge modeller for-
handles i Danmark. Man kan ogs
kbe en brugt trike i Sverige og
Tyskland. Dog skal den p grund af
EU regler vre typegodkendt for at
have tilladelse til at kre i Danmark.
Rg
Ferietips:
Jan Agerskov Srensen lod sig lokke
til at opleve den fantastiske udsigt
fra det barrierenfrei udsigtstrn
i Naturerbe Zentrum p den tyske
Rgen. Med fuld og uhindret
adgang for krestole var det ingen
sag. Troede han.
- Der var ingen elevator. Da rgrede
jeg mig over, at jeg ikke havde ofret
penge p en hjlpemotor. Men med
et skub fra en ven var det hele den
slidsomme tur vrd, for udsigten fra
trtoppene er fantastisk.
Tekst og foto: Jan Agerskov Srensen
D
en smukke oven p Tyskland
er en rejse vrd. en var luk-
ket land fra 1945 til murens fald
i 1989. Dengang var der kun
adgang for partifunktionrer. S den dag
i dag kan man stadig fle sig hensat til
1930erne med smalle veje (ogs med bro-
sten) omgivet af trer og gamle huse.
Barrierenfrei tur i hjderne
Nr Prora, midt i smukt landskab med
indser og skove ligger Naturerbe Zentrum,
som lokker med en 1.250 meter lang barri-
erenfrei tur oppe i trtoppene med fuld og
uhindret adgang for krestole. Dt kunne
jeg ikke st for. Jeg burde have vidst bedre!
For frst skulle jeg OP. Et adgangstrn,
der minder lidt om Rundetrn blot eks-
tremt meget bredere og hjere. Og ingen
elevator de 8 etager op. Det var hrdt.
Hvorfor havde jeg ikke ofret penge p en
hjlpemotor? Til alt held havde jeg en ven
i nden, der gav mig et lille skub. Vi kom i
hjde med trtoppene, og det var rigtigt
flot. Vi s ingen rne, men masser af andre
fugle. Sjovt nok gik platformen fortsat op
hele tiden ikke meget, men rigeligt for
n, der allerede var lidt trt. Men efter de
gen
1.250 meter kom the real challenge die
Aussichtsturm.
Betagende udsigt
12 etager rundt og rundt og rundt, op,
op, op ... Jeg har lst mig til, at rampen
op kun er 600 meter og bringer n 40
meter tttere p himlen. Men jeg tror
ikke p alt, hvad jeg lser. Jeg drak en
halv liter vand og rullede opad ...
Da jeg havde fet vejret igen, var udsig-
ten betagende. Rgen siges med rette
at vre n af Europas smukkeste er.
Skov, bakker, sm byer, masser af ser,
strande. Her er det hele.
Det bedste af det hele (for os i krestol)
er dog nedturen. Hldningen er p
5 grader, ikke for lidt, ikke for meget.
Fortstter man ad trtopturen, kom-
mer man til sidst til endnu et trn, som
bringer en de sidste 7-8 etager ned. Og
her er elevator.
Seebrcke er en omvej vrd
I 1800-tallet var Rgen kurstedet for de
vldigt rige, og det kan man stadig se
i kurbyer som Binz og Sellin med den
bermte Seebrcke, som er en omvej
Udsigtstrnet ns ad 600 meter rampe, der bare
gr op og op. Men udsigten er flot.
Seebrcke i Sellin er en
omvej vrd. Her finder man
Rgens lngste mole med
den betagende smukke
restaurationsbygning.
Der er elevator til molen.
Jan undervejs i udsigtstrnet
vrd. Der er en hyggelig restaurant og
bar, og yderst finder man en elevator,
der frer ned i noget, der kunne ligne
en ubd! Her finder man ogs verdens
lngste hus, Hitlers ferieparadis Prora.
God rejse!
FAKTA
Rgen ns ad bro fra den tyske han-
sestad Stralsund, og f.eks. med frge
Gedser Rostock. Endnu nemmere
er det fra Kbenhavn med frgen
Trelleborg Sassnitz (4 t. 15 min.), der
bringer de rejsende direkte til Rgen. Vi
havde via TouriDat lejet en lejlighed p
Hotel Wreecher Hof i Putbus, som er
en vidunderlig, smuk by i stil med Bath.
RYK! 2 2017 11
 - Det er noget af det vildeste, der er sket
inden for rygmarvsforskning, siger forsknings
overlge p Vestdansk Center for Rygmarvs
skade, Helge Kasch.
Foto: Lisbeth Hasager Justesen, Regionshospitalet Viborg

Det vilde er, at centret i et forskningsprojekt

tilbyder udvalgte rygmarvsskadede en pace
maker, som skal bringe dem p benene igen.
Og det er kun begyndelsen

- Hvis vi fr sat det rigtige team op, er hbet, at vi kan ope-

rere 90 100 patienter om ret. Og det vil jo vre fantastisk,
fortller forskningsoverlge Helge Kasch.

G fremtiden i
Nervestimulering med pacemaker:

I
april mned fik Rune og Sofie under
fuld mediebevgenhed indope-
reret en pacemaker i en lomme
under maveskindet. Mlet er, at
de to paraplegikere med teknik-
kens hjlp generhverver noget af deres
gangfunktion, men perspektiverne
er endnu strre. Forventningen er, at
pacemakeren kan forhindre flgeskader
som blre- tarm- og potensproblemer,
smerter, spasmer, tryksr, sukkersyge
og hvad der ellers kan flge af en ryg-
marvsskade og mange rs fysisk pas-
sivitet i krestol.
Teknik og trning
Behandlingen er en kombination af
nervestimulation og intensiv, fysisk
trning. Rune og Sofie er to af de fire
rygmarvsskadede, som er opereret
forud for en lodtrkningsundersgelse,
der starter p Vestdansk Center for
Rygmarvsskade (VCR) efter sommerfe-
rien. Alle fire patienter har fet implante-
ret elektroder i nervus ischiadicus (den
nerve, der frer ned til ballen og stabili-
serer bkkenet). Sofie og de to andre i
forsget har desuden fet et implantat i
nervus femoralis (den nerve, der strk-
ker knene), mens Rune, som kan
strkke knene, i stedet fik implante-
ret elektroder i pudendus-nerven (den
nerve, der styrer blre og tarm og
mske kan ge potensen).
- De har fet elektroder i begge sider, i
alt fire elektroder. Og p hver elektrode
er der fire kontaktpunkter, som de kan
regulere via pacemakeren under mave-
skindet. De kan skrue op og ned, ndre
p pulsbredden, frekvensen og tnde
og slukke for hver enkelt elektrode,
afhngigt af, hvad de skal, fortller
Helge Kasch.
- Det vil sige, at pacemakeren hen ad
vejen bliver programmeret til hver enkelt,
sdan at de for eksempel fr den rette
styrke i kn og baller, nr de skal rejse
sig, s de ikke falder forover, fortstter
Helge, mens han demonstrerer det ved
at rejse sig lidt stift fra stolen og falde
ind over mdebordet, da overkroppen
nr en vinkel p 45 grader.
Alle fire patienter har efter operationen
fet sat deres nervestimulatorer i gang,

12 2 2017 RYK!
 Foto: Brian Amtoft

Den schweiziske professor Marc Possover i midten af billedet under n af de fire

pacemaker-operationer i april. Han blev bl.a. assisteret af et operationshold, og med
p stuen var ogs tre overlger, der nje fulgte Possovers teknik fra nrmeste hold.

mde
og de virker. Elektroderne er indstillet til
konstant at stimulere nerverne med en
Tekst: Viggo Rasmussen og Bente Ovesen

Institut for Klinisk Medicin, Aarhus

ganske svag strm. Nok til at der er en
aktivitet, men s lille, at den ikke giver
gener. Hver morgen, middag og aften
skal Rune, Sofie og de to andre stimu-
lere hver af de fire muskler i ti minutter.
Forude venter nu tre rs intensiv tr-
ning. Det er fortrinsvis selvtrning, men
de skal jvnligt komme til opflgning p
VCR. Hbet er, at hjernen p et tids-
punkt stter ind og fr medkontrol.
Operation med muligheder
Operationerne i april blev udfrt af den
schweiziske professor Marc Possover,
assisteret af et operationshold under
ledelse af professor Axel Forman,
Sygehus. De er begge gynkologer, da
operationer i det lille bkken er gyn-
kologernes omrde.
Possovers operationer er lovende. Han
har opereret omkring 25 rygmarvs-
skadede i Zrich, hvoraf 19 har haft en
gavnlig virkning. Nogen har fet st- og
gangfunktion, andre har fet frre
smerter og spasmer. Patienterne er
nje udvalgt, men han har for eksempel
opereret en rygmarvsskadet sytten r
efter skaden. Det er dog sdan, at jo
ldre skaden er, jo lngere tid tager det
selvflgelig at trne nerver og muskler
op, ligesom man p forhnd skal sikre,
at knoglerne kan holde til det.
Possover har ogs udelukkende ope-
reret en rygmarvsskadet for blre- og
tarmproblemer. Hvilket professor p
mave-tarmkirurgisk afdeling p Aarhus
Sygehus, Peter Christensen, ogs har
gjort. Peter Christensen var i vrigt
blandt tilskuerne til Sofies operation
sammen med cirka 20 andre af de
dygtigste kirurger i verden, de fleste
gynkologer.
Lodtrkningsundersgelse
Ingen ved helt prcist, hvorfor Marc
Possovers teknik virker. Hvordan det
kan g til, at elektroder og en pacema-
ker kan f kontakt og stimulere nerver
under skadestedet. Det vil VCR nu som
de frste gre noget ved.
Operationerne i april er forlberen for

RYK! 2 2017 13

et uafhngigt forskningsprojekt, som
starter til september, og som skal
dokumentere effekten af nervestimulati-
onsbehandlingen. Undersgelsen er et
Phd-projekt og ledes af neurolog cand.
med. Sren Bruno Elmgreen.
- I alt tredive patienter kommer til at
indg i projektet, fortller Helge Kasch
Sofie og Rune fortller:
Hber det kan holde
mig sund
Foto: Privatfoto
R
YK! magasin fangede Sofie
Mikkelsen fra rhus seks uger
efter operationen. Vi har spurgt
Sofie, hvordan det gr.
- Jeg fik tndt for nervestimulatorerne
14 2 2017 RYK!
Livetransmission fra ope-
rationerne. I et mrklagt
mdelokale et par etager
under operationsgangen p
Regionshospitalet Viborg
fulgte tilrejsende speciali-
ster s langt vk fra som
Brasilien, Japan, Australien
og Indien med i alle opera-
tionerne. Herfra kunne de
tale med professor Marc
Possover undervejs.
og fortstter:
- Ti patienter skal opereres, ti skal trne
med ekstern stimulation (kontrolgrup-
pen), mens andre ti i en passiv kon-
trolgruppe ikke trner med elektrisk
stimulation. S sammenligner vi grup-
perne ved en neurofysiologisk unders-
gelse, hvor patienterne kommer ind og
for tre uger siden, men jeg
begynder frst at trne
i nste uge, fortller
25-rige Sofie, der var
bde trt og sulten i de
frste par dage, efter sti-
mulatorerne blev tndt.
- Musklerne arbejder jo,
men nu mrker jeg ikke
noget.
- Jeg er faktisk overrasket
over, hvor vildt hurtigt jeg
er kommet over opera-
tionen. Jeg har slet ikke
haft ondt. Jeg var indlagt
et dgn og fik at vide, at
jeg skulle slappe lidt af
de frste tre uger. Jeg har
derfor ikke spillet basket
eller get med eksoskelet-
tet siden operationen, men
jeg har fulgt mit studie.
P sprgsmlet om, hvad men i venstre ben er der sket en skade
Sofie hber for fremtiden,
svarer hun:
- Jeg tror ikke, jeg kommer til at g med
denne teknik, men mit hb er, at jeg kan
bruge den til at trne min underkrop.
At den sammen med eksoskelettet kan
holde min krop sund.
bliver mlt og vejet og fr taget vvs-
prver af muskler og hud, s vi kan se,
hvad der sker.
Den aktive kontrolgruppe bliver tilbudt
operation og samme behandling efter
undersgelsens afslutning.
- Der er mange eksempler p, at folk fr
falske forhbninger, og vi skal ikke lede
nogen ud i rkenen, fastslr Helge. Men
han har store forventninger:
- Hvis vi fr sat det rigtige team op, er
hbet, at vi kan operere 90 100 patien-
ter om ret. Og det vil jo vre fantastisk.
Vi har allerede skrevet en hel del op til
forskningsprojektet, s vi ved, interes-
sen er der.
I projektet er der opstillet nogle gene-
relle kriterier: Lammelse i benene og
gerne spasmer, skadet i minimum t r
og hjst syv. Men med erfaringerne og
p lngere sigt regner man med mere
individuelle vurderinger.
Glder mig til at
R
YK! magasin fangede ogs
27-rige Rune Kalhj fra Faaborg
seks uger efter operationen for at
gre status.
- Jeg har stort set ingen spasmer eller
fantomsmerter haft, siden jeg fik tndt
for pacemakeren for tre uger siden,
fortller Rune.
- Og s har jeg haft en hel anden varme
i kroppen. Jeg tror, der er et eller andet,
der arbejder, s jeg generelt har fet det
bedre.
Rune har som den eneste af de fire
opererede en gangfunktion. Han er ogs
den eneste, som har haft komplikationer
efter operationen. Rune kan normalt g
uden andre hjlpemidler end benskin-
ner. Men efter operationen mtte han
g ved frst en talerstol, og siden en
rollator.
- I sidste uge begyndte jeg at smide
rollatoren. Hjre ben er normalt igen,
p den muskel, som srger for, at benet
kan bevge sig ind til centrum, fortller
Rune og fortstter:
- Lgen Sren Bruno Elmgren mener,
det skyldes, at man er kommet til at hive
for meget i en nerve under operationen.
Det betyder, at den hver. Men funktio-
 Specialcenter i Viborg
- Der er rigtig mange per-
spektiver i det, siger Helge
Kasch.
- Vi satser p at f udviklet et
specialistcenter i kirurgi her
i Viborg. Det skal ikke vre
ret mange, men de skal vre
rigtig dygtige. Patienterne
skal komme her, blive under-
sgt, opereret, optrnet og
fulgt hele vejen. De rigtige
fysioterapeuter skal trne
dem bagefter, og de lger,
der ved noget om program-
mering, skal vre med.
- Vi skal ogs til at starte med
muskelstamceller, fortller
Helge Kasch.
- Sammen med professor
Per Aagaard, Syddansk
Universitet, skal vi til at
trne blre og tarm
Foto: Privatfoto
nen skulle komme igen.
Foran Rune venter nu et pro-
grammeret trningsprogram.
- I nste uge bliver der ind-
sat nogle trningsprogram-
mer i pacemakeren, og jeg
skal begynde at trne baglr
og baller.
arbejde med nogle satellit-
stamceller, som sidder i
udkanten af muskulaturen og Vi str for specialindretning samt salg og service
har at gre med nydannel- af alle bilmrker og modeller.
sen af kar. Det har de givet Vi producerer individuelle kvalitetslsninger,
gamle mennesker, som var der passer til den enkelte bruger af bilen.
svage i muskulaturen, med
god effekt allerede efter fem -
seks uger.
Vi
- Jeg tnker kombinations-
opbygger
behandling ud i fremtiden. alle
Nr vi s har det rigtige, kan mrker
vi tilbyde den rigtige behand-
ling. Og bruge de nye ting,
der er fremme, slutter Helge
Kasch.
RYK! magasin vil flge
projektet.
HUSK!
Frit valg af
opbygger
Larsen autoindretning
Birkmosevej 7 No 6950 Ringkbing
Tlf. 9733 0095 Mobil 6160 3325 / 2232 3165
larsenautoindretning.dk info@larsenautoindretning.dk
Men det Rune glder sig
mest til er, nr han senere
skal i gang med at trne sin
blre og tarm.
- Det er jo blre- og tarm- Krestolstraktor
Krestolstraktor
funktionen, der fylder mest. For dig der vil selv - hele livet!
Mere end gangfunktionen,
fastslr Rune.
Rune er ogs spndt, fordi WAYUP
det er forholdsvis uprvet. v/ Niels Horsbl
- Forventningen er, at jeg ved Tlf. 20 40 63 18
meget sm frekvenser kan www.wayup.dk
ge kapaciteten i blren og
dermed holde mig lngere.
Nr jeg s stter en hj
frekvens, stresser jeg blren,
og den vil trkke sig sam-
men og tmme sig.
Rune ser frem til, at han for
eksempel under et mde kan
holde sig lidt lngere ved at
stte pacemakeren p en
lav frekvens, og nr han s
kommer ud fra mdet, stte
den p en hj frekvens og
tmme sig. P samme mde
forventer han, at tarmen kan
styres bedre. Men det er
mere uprvet.
RYK! 2 2017 15
Foretrde p Bo
Socialpolitik:

I april var RYK til foretrde i folketingets Social-, Indenrigs- og

Brneudvalg for at synliggre problematikken om manglende
konkret og individuel vurdering ved bevilling af katetre.
Problemet er, at nogle kommuner mener, at den bestemmelse
i loven kan omgs i visse tilflde.

Tekst: Birgitte Bjrkman

D
en 20. april mdte RYKs
formandskab op p
Christiansborg til foretrde
for Folketingets Social-,
Indenrigs- og Brneudvalg.
Lovbrud
RYK havde bedt om foretrde for
udvalget p grund af de problemer, som
RYK medlemmer oplever med fravr af
konkret og individuel vurdering omkring
bevilling af kateter. I srdeleshed i
Kbenhavns Kommune undlader man at
overholde dette, som ellers er pbudt i
Lov om social service.
- Vi foreholdt medlemmerne af
Socialudvalget, at lov om konkret og
individuel vurdering ikke overholdes i
nogle af landets kommuner, fortller
RYKs formand Helle Schmidt og peger
p Kbenhavns Kommune, der ndrer der havde medbragt forskellige kate-
borgeres bevilling uden at overholde
loven.
- Helt konkret ved vi, at der er en del
af vores medlemmer i Kbenhavns
Kommune, som har fet ndret deres
kateterbevilling og i dag sidder med
et kateter, som de har svrt ved at
hndtere. Vi brugte derfor Kbenhavns
Kommune og deres massekonverterin-
ger som eksempel p kommunernes
manglende efterlevelse af netop dette
punkt i serviceloven.
- Samtidig er Serviceloven ved
at blive revideret, og RYK s der-
for en oplagt mulighed for at gre
Folketingspolitikerne opmrksomme
p vores medlemmers problemer
ude i kommunerne, indskyder Mikkel
Bundgaard, der finder det grotesk, at
det skal vre ndvendigt.
- Det groteske er jo, at bestemmelsen
om konkret og individuel vurdering alle-
rede fremgr tydeligt af Servicelovens
112.
nske om indskrpelse
Mlet med RYKs foretrde var at f
politisk indskrpet over for landets
kommuner, at der ALTID skal foretages
en konkret, individuel vurdering.
- Helt konkret prsenterede vi udvalget
for de problemer, der kan opst hos en
bruger med udpakning af emballage og
hndtering af et produkt, fortller Helle,
tertyper og indpakninger for at illustrere
problematikken over for udvalget.
- For det er jo ikke nok, at det kan
tmme blren, hvis udformning og
funktion gr det svrt eller umuligt at
hndtere.
- Vi foreslog udvalget at indskrpe
lovteksten med en formulering om, at
der altid skal foretages en konkret og
individuel vurdering, s kommunerne
ikke omgr loven, fortller Mikkel og
fortstter:
- Det blev ogs drftet, at der skal
kunne tages tiltag til at komme efter de
kommuner, der ikke overholder loven.
Udvalget lyttede interesseret og vil tage
RYKs kommentarer med i den videre
behandling og fremhvede RYKs
forslag om en skarpere formulering i
lovteksten.
Ministerkommentar
Forud for foretrdet havde udvalget
bedt Brne- og Socialminister Mai
Mercado (K) om at kommentere det
oplg, som RYK havde fremsendt til
udvalgets medlemmer.
I ministerens svar til udvalget henviser
hun til, at der iflge loven skal foreta-
ges konkret og individuel vurdering,
hvis der bliver bevilget en anden type
hjlpemiddel.
Videre fremhver ministeren: Det skal
dog understreges, at det altid vil bero p
en konkret bedmmelse baseret p nje
produktkendskab, hvorvidt et nyt hjl-
pemiddel i forbindelse med leverandr-
skift, i RYKs prsentation et kateter, har
nye eller ndrede funktioner i forhold
til det hjlpemiddel, som en kommune

16 2 2017 RYK!
rgen
tidligere har stillet til rdighed.
- Ministerens svar er klar tale. Og
med RYKs kendskab til en rkke
sager i Kbenhavns Kommune er der
ingen tvivl. Produkterne er forskellige
i brug. Derfor er det ikke korrekt, at
Kbenhavns Kommune vurderer, at det
nye kateter har samme funktion som
det tidligere bevilgede og derfor ikke
ndvendiggr en konkret og individuel
vurdering, fortller Helle.
Flere udvalgspolitikere gav ogs udtryk
for under mdet, at de havde modtaget
henvendelse fra borgere med lignende
historier, hvor kommuner bevilger et
standardhjlpemiddel uden hensynta-
Helle Schmidt og
Mikkel Bundgaard efter
det vellykkede fore-
trde for Folketingets
Socialudvalg.
Privatfoto.
gen til den enkeltes behov.
- S udvalgspolitikerne svel som
Socialministeren kan ikke ignorere, at
der er et reelt problem, slutter Helle
Schmidt.
RYK anbefaler sine medlemmer, at man
ikke skal vre tilbageholdende med at
klage over bevillingsndring, hvis det
nye kateter ikke fungerer tilfredsstillende.
Christiansborg. Pressefoto udlnt af
Folketinget. Foto: Anders Hviid.
Dialog med byrd
RYK har kendskab til, at ca. 300 kate-
terbrugere i Kbenhavns Kommune
har fet ndret deres bevilling. Heraf
har 23 kateterbrugere klaget til kom-
munen. 22 af disse har fet deres
gamle bevilling tilbage og n er get
videre i en ankesag.
RYK vil forsge at f Kbenhavns
Kommune til at ndre deres ulovlige
praksis.
- Vi har vret i dialog med byrdspo-
litikere, og vi er i dialog med medier,
for at offentligheden kan f kend-
skab til situationen, fortller Mikkel
Bundgaard.
RYK har over forret vret til mde
med byrdspolitikerne Mia Nyegaard
(R) og Neil Bloom (SF).
- Mia Nyegaard lovede at arbejde for
at stille et forslag om at ndre praksis
i Socialforvaltningen. Men det krver
et flertal at f ndret praksis.
BB
Juridisk udtalelse
I en artikel, som dagbladet Politiken
bragte den 5. maj, har cand.jur. Eva
Naur Jensen fra Aarhus Universitet
flgende juridiske kommentar til
Kbenhavns Kommunes pstand om,
at det nye kateter har den samme
funktion, som det gamle: At klagerne
har fet medhold viser, at der ikke er
tale om identiske katetre. Og s snart
der er ndringer i udformningen eller
funktionaliteten af et produkt, skal
kommunen foretage en konkret og
individuel vurdering af den enkelte bor-
gers behov, fr de ndrer produktet.
Eva Naur Jensen udtaler videre til
Politiken: Det er i strid med forvalt-
ningsloven og almindelig forvaltnings-
ret. Og i det hele taget en overtrdelse
af serviceloven.
BB/ Kilde: Politiken
RYK! 2 2017 17
 $%&
Bogomtaler: RPHUQULQ
JRJ

Norske ABC udgivelser

U\JJPDUJVV
NDGH
IRUKHOVHSHU
VRQHOO

RYKs ssterorganisation LARS har udgivet to nye hfter i

foreningens ABC serie. Dels om smerter og spasticitet, dels om
ernring.
0c/*583
3(+(/6(3
(5621(//

Tekst: Birgitte Bjrkman

$%&
L
andsforeningen for Ryggmargs anses som generel information om
HUWHU
skadde (LARS) har sammen med diagnostik og muligheder for behand- RPVP LVLWHW
VW
spinalenhederne i Norge udgi- ling ved smerte eller spasticitet efter en RJVSD PHG
vet nye ABC publikationer - dels med rygmarvsskade. IRUG J VNDGH
H
DUJV
fokus p smerter og spasticitet, dels Det er nsket med hftet at forene teo- U\JJP
p ernring. Frstnvnte er udgivet retisk viden med de praktiske erfaringer
i to udgaver dels til personer med ved de tre norske spinalenheder.
rygmarvsskade, dels til fag- og syge- Ogs prrende kan have glde af
huspersonale, der er relateret til per- hftet.
soner med rygmarvsskade. Hftet om ABC om smerter og spastisitet og 3c55(
1'(
5(2*

ernring er primrt udgivet med tanke ryggmargsskade for helsepersonell er

%58.(
(17(5
5833(3$6,
0c/*

p fag- og sygehuspersonale, der arbej- srligt mlrettet fag- og sygehusper-

der med personer med rygmarvsskade.
Smerter og spasticitet
ABC om smerter og spastisitet for deg
med ryggmargsskade er mlrettet bde
nyskadede og rygmarvsskadede, der
har levet i en periode med smerter.
Hftet lgger vgt p en tvrfaglig ring efter en rygmarvskade. Med en
tilgang til hndtering af spasticitet og
smerte. Det er forfatternes overbevis-
ning, at de bedste resultater ved hnd-
tering af komplekse problemstillinger
opstr, nr forskellige specialister og
faggrupper forener deres viden.
Da de individuelle konsekvenser af en
rygmarvsskade varierer, br hftet
sonale, der er tilknyttet personer med
rygmarvsskade i deres arbejde.
Ernring
ABC om ernring og ryggmargsskade
har samlet information og viden om
udfordringer relateret til kost og ern-
ndret kropssammenstning, ndret
metabolisme og indskrnkede mulig-
heder for fysisk aktivitet, sttes der nye
rammer for ernringsbehov og anbe-
falinger om rigtig kost. Indledningsvis
forklares, hvad der sker med kroppen
efter en rygmarvsskade, hvorefter
hftet gennemgr en rkke aspekter
ved begrebet livsstil, og hvilke forud-
stninger og
rammer der er ndvendige
for ndring af livsstil. I hovedkapitlet
beskrives tiltag for kortlgning af ern-
ringsstatus, metoder for patientopl-
ring og konkrete rd knyttet til aktuelle
tilstande og problemstillinger som flge
af en rygmarvsskade.
Hftets mlgruppe er fag- og syge-
huspersonale, der arbejder med perso-
ner med rygmarvsskade.
Hfterne er tilgngelige i et trykt format
og i et elektronisk PDF-format, som kan
downloades gratis p lars.no, hvor alle
ABC hfterne er samlet.

Trningsbog p norsk
L
andsforeningen for Ryggmargs
skadde (LARS), som er RYKs
ssterorganisation i Norge, har
udgivet en trningsbog med styrke
trningsvelser. Treningsbok med
treningsvelser for rullstolbrukere er en
vrktjskasse med tips til enkle velser
og vejledning, som kan udfres hjemme
eller p et trningscenter. Vejledningen
kan ogs bruges af fagpersoner eller
andre, som vil have tips og inspiration om
trning for personer i krestol.
velserne har en farvekode. velser med
bl farvekode er for personer med lave
skader med funktion fra ryg og mave.
velser med orange farvekode er for
personer med funktion fra bryst, og vel
ser med grn farvekode er primrt for
personer med hjere skader med delvis
funktion i arme.
Hftet kan hentes gratis som PDF p
lars.no Til hver farvekode er der ogs en
trningsvideo, som kan ses p lars.no
BB

18 2 2017 RYK!
 Fr styrede affring
mit liv nu har jeg taget
kontrollen tilbage
33-rig mand, rygmarvsskadet

Kmper du ogs med affringsinkontinens?

Med rektal irrigation tmmer du tarmen hurtigere og nemmere.
Qufora IrriSedo Konussystem er enkelt og praktisk ogs p farten.

Qufora er et registreret varemrke tilhrende MBH-International A/S. Alle rettigheder tilhrer MBH-International A/S, 3450 Allerd.
Hvorfor rektal irrigation?
Det er naturligt brug almindeligt vand
Det er effektivt bliv kontinent i 24 til 48 timer
Det er vrdigt undg uheld og lev livet

NYHED
Coated
engangs-
konus

Brug kun Qufora IrriSedo efter undersgelse og udfrlige anvisninger

fra lge/sundhedspersonale, som er specialiserede i denne procedure.
170418

qufora
MBH

Vil du vide mere om produktet,
kan du kontakte: Distributr:
Producent
MBH-International A/S OneMed A/S | www.onemed.dk | tlf. 86 109 109

Gydevang 28-30 ved sygeplejerske Sandie Graungaard Telefon: 86 10 91 09

DK-3450 Allerd p telefon: 70 70 79 25 eller email: Email: info.dk@onemed.com
Danmark mitqufora@mbh-international.com www.onemed.dk

Du kan lse mere om Qufora IrriSedo og irrigation p www.mbh-international.com

RYK! 2 2017 19
Urinvejsinfek
Forskning:

Urinivejsinfektion har traditionelt vre noget underprioriteret i den kliniske forskning, men inden for de seneste
to rtier er man begyndt at f jnene op for rsagen bag srligt de tilbagevendende urinvejsinfektioner.
Man er desuden begyndt at kende detaljer om, hvorfor kateterbrug ger risikoen for infektion. I denne
artikel belyses, hvad den seneste forskning viser inden for omrdet.

Tekst: Thomas Emil Andersen Foto: Rasmus Birkholm Grnnemose

U
rinvejsinfektioner er blandt
de hyppigst forekommende,
behandlingskrvende infek-
tioner i den vestlige verden.
En urinvejsinfektion udvikler sig sjldent
alvorligt, og symptomer dmpes nemt
med antibiotika. Bag de relativt milde
symptomer gemmer der sig dog en syg-
dom, som p landsplan rammer rigtig
mange mennesker. Alene i Danmark
behandles op mod 300.000 personer
isr kvinder for urinvejsinfektion hvert
r. Dette medfrer et stort antibiotika-
forbrug med deraf flgende risiko for
udvikling af resistente bakterier. Grundet
den ofte kroniske tilstand giver infektio-
nen desuden store gener for den enkelte
og kan nedstte livskvaliteten.
Kun midlertidig lsning
Sundhedssystemet er strikket sdan
sammen, at patienter, hvor symptomer
pvises, sendes hjem med en recept
p antibiotika, som ofte lser problemet
i nogle uger. Nr infektionen, som det
sker i mange tilflde, vender tilbage
efter uger eller mneder, udskrives p
ny antibiotika, som igen lser problemet
- men kun midlertidigt. Da infektionen
hverken er livstruende eller benlyst
invaliderende, gres der ofte ikke mere
for at komme problemet til livs.
Kortlgning
Urinvejsinfektioner har traditionelt vret
omgrdet af nogen mystik og givet
grobund for en lang rkke husrd om,
hvordan man kan komme urinvejsinfek-
tionen til livs. Herunder rdgives patien-
ter, ogs af fagpersoner, til eksempelvis
at drikke rigeligt med vand, drikke
tranebrsaft, holde sig fra at sidde p
for kolde overflader osv. Nogle af disse
husrd har faktisk en effekt, men man
har ikke vidst hvorfor.
Inden for de seneste ca. 15 r er for-
skerne dog begyndt at f en dybere
indsigt i infektionsmekanismen, og man
kan efterhnden kortlgge, hvordan
bakterier inficerer blren. Det har vist
sig, at bakterierne bruger en rkke sne-
dige kneb for at undg at blive drbt
eller skyllet ud.
Forskerne er blevet klar over, at rsa-
gerne til infektion og specielt de tilbage-
vendende infektioner ikke kun skyldes
en banal, gentagende kontaminering af
bakterier fra tarmen. Det har vist sig, at
de bakterier, som giver infektionen - i
overvejende grad kolibakterier gen-
nemgr en kompliceret livscyklus i
urinvejene, som gr, at de kan overleve
antibiotika og kroppens immunforsvar.
Derved er bakterierne i stand til at vende
tilbage og give symptomer igen og igen.
Dramatisk forvandling
Bakterierne omdanner sig til spaghet-
tilignende trde, som klber sig fast i
blren. Laboratorieforsg har vist, at
hvis man udstter kolibakterierne for
de forhold, som er i blren, gennemgr
bakterierne en dramatisk forvandling
fra at vre sm korte pinde til at vre
meget lange trde. Fnomenet blev
frst observeret i mus af amerikanske
forskergrupper, men er for nylig blevet
genskabt af danske forskere i en model,
som efterligner den menneskelige
blre. Det antages derfor ogs at finde
sted i mennesker.
ndringen til lange trde menes at
stte bakterien i stand til at klbe
sig endnu bedre fast p indersiden af
urinvejene srligt i blren, og dermed
modst at blive skyllet ud med urinen.
Interessant nok sker omdannelsen til
de lange trde kun i koncentreret urin.
Forskerne arbejder derfor i jeblikket
med en teori om, at husrdet om at
drikke rigelige mngder af vand, med-
frer, at bakterierne forhindres i omdan-
nelsen til lange trde i den tyndere urin
og dermed lettere skylles ud.
Ved hjlp af musemodeller og kunstige
blremodeller arbejder forskerne i
jeblikket med at identificere de gener
og proteiner, som kolibakterien bruger til
at ndre form til lange trde. Nr dette
er kortlagt, bner det mulighed for at
designe lgemidler, som kan blokere
denne omdannelse og dermed hjlpe
kroppen med at sanere infektionen.
Invasion af blreceller
Ud over at blive lange og tynde og
forankre sig til blrevggen, s har
bakterierne et andet snedigt kneb oppe i
rmet. Kort efter bakterierne er kommet
ind i blren, hfter de sig fast til blre-
vggen og trnger ind i det yderste lag
af blrens celler. Nr bakterierne sidder
inde i kroppens egne blreceller, bliver
bakterierne usynlige for de immuncel-

20 2 2017 RYK!
tioner
under overfladen
ler, som normalt fjerner de bakterier, der
sidder p blrevggen. Dette trick gr p den ene side uundvrlig i behandlin-
desuden, at bakterierne skjuler sig for
de fleste typer af de antibiotika, som
anvendes i behandling. Bakterierne bru-
ger med andre ord blrecellernes egen
skal som skjold mod antibiotika.
En typisk antibiotikabehandling drber
derfor bakterierne i urinen og p den
indre overflade af blrevggen og
fjerner dermed den smerte og irritation,
som opstr, nr kroppens immunceller
opdager bakterierne, og der opstr en
betndelsestilstand. Alt imens ligger
der skjulte bakterier inde i blrevg-
gen, som blot venter p, at faren er
drevet over at immunforsvaret er
forsvundet og antibiotikabehandlingen
ophrer - sledes at de igen kan bryde
ud og starte en ny infektion.
Man mener, at dette fnomen kan
forklare en stor del af de re-infektioner,
som opstr, og man er derfor begyndt
at udvikle lgemidler, som kan hmme
bakteriernes adhsion til og invasion af
blreceller. Desuden ser man p, om
brugen af andre antibiotika, som man
ved, kan trnge ind i blreceller og
ramme de skjulte bakterier, bedre kan
sanere infektionen.
Senest er man i gang med at undersge
srlige, to-delte lgemidler, hvor den
ene del transporterer lgemidlet ind
i blrecellerne og den anden lammer
livsvigtige dele af bakteriens livscyklus.
Katetre er en oase for bakterier
Ofte er urinvejsinfektioner knyttet til
brugen af katetre. Brugen af katetre er Bakterierne bruger en rkke snedige
kneb for at undg at blive drbt eller
gen af mange patientgrupper. Samtidig skyllet ud.
har urinvejskatetre dog den uheldige
sidevirkning, at de kan bane vejen for en
bakterieinfektion. Dels kan katetret fre af kateter er det nsten umuligt ikke
bakterier op i urinvejene ved indst- at forstyrre og delgge det yderste,
telse. Dels klber bakterier sig srdeles beskyttende cellelag i urinvejene. Dette
godt fast til gummimaterialet i katetret, blotlgger dybereliggende cellelag, som
og kan danne en skaldt biofilm. En er endnu mere modtagelige for bakteri-
biofilm er en ansamling af bakterier ernes invasion.
p overfladen af kateteret, som gr
bakterierne srlig modstandsdygtige P vej
over for antibiotika. Seneste forskning Med den nye viden om bakteriers vkst
viser desuden, at bakterier, som gror i blren og p katetre kan forskerne
p katetergummiet, langsomt ndrer begynde at forklare det sygdomsbillede,
karakter og begynder at udtrykke nogle der ses hos personer med tilbageven-
srlige hr p deres overflade, kaldet dende urinvejsinfektioner. Man kan p
type-1 fimbrier. Disse hr gr bakteri- den baggrund begynde at udtnke nye
erne endnu mere klistrede og ger deres behandlingsmuligheder og desuden
evne til at stte sig fast p blrevg- udvikle katetre, som mlrettet hmmer
gen og invadere blrecellerne. bakteriernes indtog i blren og forhin-
Brugen af katetre gr alts bakterierne drer deres snedige undvigemanvrer.
svrere at bekmpe og ogs mere Forbedrede katetre og behandling,
sygdomsfremkaldende, og kan muligvis som kan nedbringe antallet af infektio-
fremme udviklingen af tilbagevendende ner - uden at der anvendes yderligere
infektioner. Bakteriernes ndring til at antibiotika - kan blive vigtigt i fremtiden,
vre mere adhsive og invasive opstr hvor antibiotikaresistente bakterier ses i
dog frst efter adskillige timers mske stigende grad.
flere dages - vkst p et kateter. Derfor Ud over at opn en effekt over for
er det primrt et problem ved blivende potentielt resistente bakterier, vil en
katetre og ikke de intermitterende kate- sdan, mere mlrettet og antibiotikafri
tre, som benyttes kortvarigt. behandling, kunne reducere forbruget
De intermitterende katetre er dog stadig af antibiotika og i sig selv medvirke til at
ikke problemfrie. Denne katetertype kan begrnse spredningen af resistens.
p samme mde som vrige katetre fre
bakterier op i urinvejene og kan pfre Thomas Emil Andersen er seniorforsker
skade p urinvejsepitelet. Ved brugen p Klinisk Mikrobiologisk Afdeling.
RYK! 2 2017 21

Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Anders Dahl
I
den lille sjllandske by Havdrup syd
for Roskilde bor 48-rige Jeanette
Milo, og det er ogs her i byen,
at hendes arbejdsplads er. Kun f
minutter fra hendes hjem. Og det bety-
der noget, nr man som Jeanette kan f
pludselige nervesmerter og trtheden
overvlder hende.
- Jeg er glad for at jeg ikke har en lang
kretur foran mig men er hurtigt hjemme
og kan hvile mig.
Opslidende sygdomsforlb
Jeanette Milo har syringomyeli og har
af den grund fleksjob. Men det har hun
ikke altid haft.
For otte r siden fik Jeanette diagnosen
hos en neurolog, som hun blev henvist
til efter et opslidende sygdomsforlb og
adskillige undersgelser, der ikke kunne
forklare hendes nedsatte gangfunktion,
22 2 2017 RYK!
smerter og trthed. En historie, der
startede med et trafikuheld i 2001, hvor
hun bl.a. fik forvredet nogle ryg- og
nakkehvirvler, gennemlevede mange
rs uvished med smerter og nedsatte
krfter, og som endte med en scanning
hos neurologen, der viste, at hun havde
en syringomyeli.
- Fra at knokle p arbejdsmarkedet p
mere end fuld tid med 250 km i timen p
motorvej, mtte jeg trkke ud i ndspo-
ret med 20 km i timen.
Jeanette var sygemeldt i et halvt r og
fik siden fleksjob p et brnepsykiatrisk
privathospital, hvor hun var ansat som
regnskabschef. P det tidspunkt gik hun
drligt og sad delvis i manuel krestol.
P grund af omlgninger mtte hun
stoppe, hvilket ogs betd et farvel til
de lnvilkr, som den gamle fleksjobord-
ning gav.
Med
Job:
Verdens bedste chef
Efter et r med ledighedsydelse fik
Jeanette tilbud om job p Dahls Tapet i
hendes hjemby.
- Faktisk har jeg tidligere vret ansat
her, men det var fr jeg blev syg.
Virksomhedens ejer vidste, at Jeanette
var blevet syg, og tilbd hende anst-
telse som kontorassistent i en fleksjob-
ordning. Til oktober er det tre r siden.
Jeanette arbejder fire dage om ugen i
ca. fire timer dagligt og er glad for sit
job.
- Jeg har verdens bedste og mest
forstende chef. Men det er helt andre
lnvilkr i forhold til den gamle fleks-
jobordning. Hvis ikke min kreste ofte
hjalp mig konomisk, ville jeg ikke have
rd til min bil.
Jeanettes arbejdsopgaver er primrt
konomistyring, men hun deltager ogs
plads til ndspor
- Nogle dage er bedre end andre. Jeg kan vre i fuld vigr den ene dag og ligge i
sengen dagen efter.
Men Jeanette Milo, der har syringomyeli, kan ikke forestille sig et liv uden job:
- Selv 20 km i timen i ndsporet er bedre end fuld stop.
i marketing, udvlgelse af tapetkollek-
tioner og indkb. Og s er der den mere
eksotiske side af jobbet, som Jeanette
beretter om med stort engagement.
- Her i forret rejste jeg til Qatar for at
netvrke med potentielle kunder som
hoteller og eventbureauer. Det handler
meget om at skabe tillid til kunden.
Jeanettes svigerinde arbejder i Qatar,
og Jeanette kunne derfor bo hos
hende. Det gjorde det overkommeligt
for Jeanette, der havde sin svigermor
med, der kunne hjlpe hende med det
praktiske.
- Jeg er glad for, at jeg kan kombi-
nere mit job med at rejse, og jeg har
allerede givet ideer videre til min chef
om at slge til kunder i Iran, Dubai og
Malaysia.
Jeanette fortller med begejstring om
iranske silketapeter, om fototapet, der
er in i jeblikket, om en polsk producent
af Disney fototapeter, om historiske
tapeter, om at levere tapet til interiret
til Bakkens Matadorby og om, hvor
meget nemmere det er at stte tapet op
med de nye vlies tapeter ogs kaldet
smartpaper.
- Jeg hber, jeg fr mulighed for at
komme ud at rejse igen, og kan kombi-
nere det med ferie, s der er overskud til
at klare den forretningsmssige del.
Ser mig kun p de gode dage
Jeanettes syringomyeli er progredi-
erende. Fra at kunne g rundt ved egen
hjlp og siden brug af manuel krestol,
er hun i dag afhngig af sin el-stol. Den
blev hun udskrevet med efter en indlg-
gelse p Klinik for Rygmarvsskader for
tre r siden.
- Den har jeg brugt lige siden. Jeg har
tiltagende mistet funktion i mine ben, og
min trthed er til tider overvldende.
Nr det er vrst, har jeg intet overskud
jeg er trt og har smerter.
Men det er uforudsigeligt, og det gr
det ofte svrt at forst for Jeanettes
omgivelser.
- Folk ser mig jo kun p de gode dage.
Og min familie har svrt ved at accep-
tere, at jeg kan vre i fuld vigr den ene
dag og ligge i sengen dagen efter.
Fr Jeanette blev syg, var hun altid
den udfarende og den, der ptog sig at
hjlpe de andre i familien.
- Jeg ved godt, at det kan vre svrt at
forst, at det kan jeg ikke lngere. Men
de prver heller ikke.
Derfor er Jeanette taknemmelig over, at
bde kresten og hendes nuvrende
arbejdsgiver er forstende.
- De ved godt, at jeg m betale regnin-
gen den flgende dag, hvis jeg har haft
for meget fart p dagen fr.
Som min chef siger til mig, nr det
er vrst: Du ligner n, der er blevet
trukket baglns gennem en brugt
kattebakke.
Kommunal hjemmepleje
Om morgenen kommer den kommunale
hjemmepleje og hjlper Jeanette med
at komme i bad og i tjet.
- Men de kommer ikke altid som aftalt,
og s kommer jeg for sent p arbejde
eller m udeblive fra behandling hos min
fysioterapeut. Det irriterer mig, at kom-
munen ikke har forstelse for det. Min
morgenhjlp er jo forudstning for, at
jeg kan passe mit job. Det gr mig ogs
stresset og giver mig en drlig start p
dagen. Hvis jeg ikke brndte for mit
job, ville det vre nemmere at blive
frtidspensionist, fortller Jeanette, der
efter en lille tnkepause tilfjer:
- Nej, det kunne jeg ikke. Jeg skal have
noget at rive i, og jeg kan lide at have
kollegaer at sige godmorgen til. Selv
blot 20 km i timen i ndsporet er bedre
end fuld stop.
Men Jeanette ved ogs, at stress kan
forvrre hendes tilstand.
- Hvis jeg fr forhjet puls, skaber det
et get tryk i spinalvsken i rygmarven.
Jeg fr kraftig hovedpine og synsforstyr-
relse, og i vrste fald kan det give flere
lammelser.
- Nogle dage er bedre end andre dage.
Nogle dage kan jeg kre igennem.
Andre dage rammer jeg bare muren ...
Og nej, man kan ikke tage sig sammen,
slutter Jeanette.
Syringomyeli
Syringomyeli (SM) er en kronisk
diagnose. Den opstr, nr cerebro-
spinalvsken (CSF) trnger ind i ryg-
marven og danner en syrinx (hulrum).
En syrinx vil med tiden kunne udvide
sig og pvirke de nervetrde, der fin-
des omkring den. Diagnosen kan vre
svr at stille, og symptomer p SM
bliver ofte mistolket. Den endelige
diagnose stilles ved en MR-scanning.
Som udgangspunkt kan SM patien-
ter f alle de samme symptomer, som
andre rygmarvsskadede, og patien-
ter med SM er tilknyttet Klinik for
Rygmarvsskader.
Hentet fra syringomyeli.com, hvor man
ogs kan finde mere info om SM.
RYK! 2 2017 23
DM i paracykling
Idrt:
For frste gang er Parasport Danmark en del af Danmarks Cykle Unions
DM-ugen. Dermed er det ogs frste gang, de danske pararyttere
deltager alene som gruppe p en lukket rute i DM.
D
er forventes deltagelse af
ca. 40 pararyttere ved DM i
Grindsted, der afvikles som
en del af Danmarks Cykle
Unions DM-ugen. Her skal de dyste i
forskellige klasser p den 3,5 km lange
rute. Ruten er flad og passer fint til alle
hndcykelrytterne, der deltager i svel
enkeltstart som linjelb.
Flere klasser
Som pararytter konkurreres der i klasser
med andre ryttere, der har tilsvarende
funktionsnedsttelse. Forinden er hver
enkelt pararytter blevet klassificeret
for at kunne deltage i det officielle
lb. H-klassen ved DM er primrt
ryttere med rygmarvsskader (hnd-
cykel). Indenfor H-klassen er der flere
undergrupper afhngig af graden af
funktionsnedsttelse.
To bedste kort
Ved DM i hndcykelklassen H4 vil
den store konkurrence blive mellem
Danmarks to bedste kort, Kim Klver
Christiansen og Michael Jrgensen.
COPA-foreningens forml er at varetage
interesser for stomi- og reservoiropererede
personer, samt personer med sygdomme
der kan fre til anlggelse af stomi/reser-
voir.
Ls mere p www.copa.dk
STOMIFORENINGEN COPA TLF. 5767 3525
24 2 2017 RYK!
Begge deltog i De Paralympiske Lege i
Rio med stor succes.
Michael, der bor ved Grindsted, har
mttet njes med andenpladsen efter
Kim ved de seneste to Para-DMer. I r
hber han p opbakning fra sit hjem-
mebanepublikum og gr efter guldet i
Grindsted.
Hb om get fokus
I Parasport Danmark glder man sig
over, at det er lykkedes at f paracyk-
Langelan
ling med i det officielle DM program.
Med den gede mediedkning hber
Parasport Danmark, at det kan bidrage
til at ge antallet af danske ryttere for
fremtidig deltagelse ved DM, World
Cups, VM og De Paralympiske Lege.
DM i paracykling afvikles i Grindsted
Sidste r deltog 19 handbikere i
fredag den 23. juni. Parasport Danmark
tilbyder en gratis klassifikation forinden
Langeland Handbike Open, og
lbet, hvor landstrner i paracykling, igen i r vil man finde handbikere
Jesper Hvalse vil bist med information p Langelands smukke landeveje,
og rdgivning. Ls mere om DM-ugen nr lbet skydes i gang den 18.
p dmcykling2017.dk juni.
Stomiguiden er for dig, der er ung
og som sger information omkring livet
med stomi. Der er p stomiguiden et stort
fokus p de mere dagligdags aspekter i det
at have stomi.
Ls mere p
www.stomiguiden.dk

and Handbike
L
angeland Handbike Open
blev krt frste gang i 2011.
Dengang deltog syv hndcyk-
lister. Sidste r krte 19 del-
tagere over mlstregen, og i r hber
Dansk Hndcykelklub, at endnu flere vil
deltage.
Lbet er klubbens frste store arrange-
ment og er t af rets sportsmssige
hjdepunkter for de danske handbikere.
Ruten kres over en rundstrkning p Tid: Sndag den 18. juni kl. 10.
ca. 4.5 km. Det er en smuk og velegnet
rute, fordi den er varieret og har gode
bakker og sving, og den er blevet for-
Tekst: Birgitte Bjrkman
Foto: Sonni K. Frederiksen
Find info
om hndcyk
ling
hos Dansk H
nd-
cykelklub p
handbike.dk
bedret sikkerhedsmssigt med nye
skilte langs vejkanterne.
Lbet er et skaldt breddearrangement
og er bent for bde nybegyndere,
vede og eliteryttere i Handbike klas-
serne med plads til bde liggende racer-
cykler og pspndingscykler. Der bliver
krt i forskellige Handbike klasser. WH3
& WH4 for kvinder og MH1, MH2, MH 3
og MH 4/5 for mnd.
Efter lbet er der prmieoverrkkelse
og fllesspisning for alle deltagere.
Langeland Handbike Open
Lb: Enkeltstart kl. 11. Linjelb kl. 12.10.
Sted: Tulleblle Hallen, Tranekr
Info og tilmelding: handbike.dk
Fra manuel til
elektrisk krestol
p f sekunder!
-se en demonstration p:
www.mobility4you.dk
tlf 40404495
mail@automax.dk
RYK! 2 2017 25

K
roppen er i alt for
mange r blevet set
p som et ukontrolle-
ret vsen, der st-
ter ind og gr amok
i mad, hvis ikke vi
holder den i kort snor
med kalorieberegninger og restriktioner.
Og det er get ud over vores evne til
at mrke efter og lytte efter det, den
gerne vil fortlle os. Vi er s vant til
at tnke p - og have en mening om
- vores krop, men vi er sjldent bare i
kroppen. Vi mrker den kun, nr musk-
lerne er mme efter en lbetur, men det
er ikke det samme som at vre i krop-
26 2 2017 RYK!
pen og mrke, om den er sulten eller
mt, tilfreds eller utilfreds.
Intuitiv spisning
Jeg kalder min tilgang til sundhed intui-
tiv spisning. Det er en naturlig mde at
regulere indtaget af mad p, hvor man
stter sig fri af restriktioner og kostrd
og i stedet bruger kroppen som pejle-
mrke til en sund vgt. At genfinde sin
intuition og spise intuitivt krver men-
taltrning, men det er absolut muligt.
Intet er forbudt. Men det krver, at det
ikke er flelser men sulten, der styrer
indtaget og mngden af mad.
Ernring:
Intuit
- eller om
Tekst: Marie Steenberger
Foto: Pressefoto
Dit indre skelet
Den mest direkte vej til et sundt og
varigt vgttab gr gennem lring af
ens sult- og mthedsfornemmelse.
For at det kan lade sig gre, skal du
bygge dit eget indre skelet. Dit indre
skelet hedder dine sult- og mtheds-
signaler og er kroppens eget, indre ur,
der fortller dig, hvornr du mangler
mad, og hvornr du skal stoppe med
at spise. Kroppens indre ur flger ikke
de almindelige klokkeslt. Det er helt
ligeglad med frokost kl. 12. Hvis ikke du
er sulten, fr du ikke besked indefra om
at spise. Spiser du alligevel af vane kl.
12 uden at vre sulten, vil kroppen hel-
ler ikke give dig besked om, hvornr du
er mt. For hvordan kan du blive mt,
hvis ikke du var sulten til at starte med?
Lr din sult at kende
Det handler ogs om at lre nuancerne
af sult at kende. Er du utrnet, s
mrker du kun, nr du er rigtig sulten
der, hvor det niver i maven og blodsuk-
keret er faretruende lavt. Men jo mere,
du lrer din krops signaler at kende,
mrker du sulten lang tid fr du nr det
kritiske punkt, hvor fornuften ryger, og
maden ryger ind i store mngder. Lrer
du at spise p et lille sultsignal, s ger
du chancerne for at stoppe, nr du er
mt og ikke overspise.
Test din sult
For at teste din sult- og mthedsfor-
nemmelse, bruger jeg en 10-trins skala
(se boks). For at undg at overspise, er
det bedst at du starter med at spise,
iv spisning
hvordan du lrer din sult at kende
Du kan sagtens tabe dig p alskens kure, men nr du hopper af kurene, s
ved du ikke, hvordan du skal hndtere en hverdag fyldt med fristelser. Nr
du derimod begynder at lytte til kroppens signaler i stedet for en dikteret
kur, s har du en trofast slankeven lige ved hnden, resten af dit liv.

nr du mrker din sult mellem 3 og 4 p i samarbejde med Wellspect HealthCare

sultskalaen. Du skal stoppe med at spise,
nr du befinder dig mellem 5 og 6 p
sultskalaen. Du skal vre tilpas mt uden
at vre overmt. Husk at spise langsomt
og tyg maden godt. Kroppen er ikke s
hurtig som hovedet og skal have tid til at
sende mthedshormoner i blodet, s du
kan mrke, at du er mt. Srg ogs for
at spise i ro og mag, nr du skal teste dig
selv. Det glder srligt i starten, nr du
trner din sult- og mthedsfornemmelse.
Undg ogs at spise foran computeren
eller med telefonen i hnden.
Tallerkenvelsen
For nogle kan det vre rigtig svrt at
mrke bde sult og mthed. Til dem
foreslr jeg at lave tallerkenvelsen, der
gr ud p at dele en tallerken mad op i tre
halvdele og teste sig selv efter hver portion
er spist op. Prv at dele din tallerken op i
tre halvdele. Start med at mrke efter p
sultskalaen 1-10, hvor 1 er skrupsulten og
10 er stopmt. Begynd derefter at spise,
og nr du har spist den frste tredjedel,
tester du dig selv. Hvor er du henne p
sultskalaen? Derefter spiser du den anden
tredjedel og tester dig selv. Hvor lander
du nu p sultskalaen? Spis nu den sidste
tredjedel og vurdr din sult. Hvor placerer
du dig p sultskalaen?
Det handler om at genetablere tilliden til
din krop og de signaler, den sender til dig.
Stol p din mavefornemmelse!
Marie Steenberger holdt foredrag ved
TEMA-aftenen i Vildbjerg i april, hvor RYK
inviterede til en aften med fokus p kost,
vgt og tarm.
Marie er ernringsekspert og har en bag-
grund i Human ernring hos Suhrs.
10-trins sultskala
1. Skrupsulten, svimmel, vil gre hvad
som helst for at f mad
2. Hovedpine, svag, irritabel, trt
3. Har lyst til at spise, maven rumler og
fles tom
4. Sulten, men kan godt vente med at
spise
5. Er hverken sulten eller mt
6. Tilfreds, du fler dig behagelig mt
7. Mt, s du ikke kan presse en bid
mere ned
Bog:
8. Ubehagelig mt. Fler, at du ikke Er du trt af kostregler og kure?
kan vre i dit tj Madmentor fra indre kaos til
9. Meget ubehagelig mt, sure opstd madro giver dig gode rd til at
10. S mt, at du er ved at sprnges, bryde dine vaner. Bogen er byg-
og det gr ondt i maven. get op som et coaching-forlb,
der trin for trin hjlper dig med
finde din naturlige vgt og lykkes
med at n dine ml. Bogen inde-
De 4 principper holder desuden opskrifter, som
De 4 principper i intuitiv spisning: du kan bruge som inspiration til
1. Spis, nr du fler gte sult, og stop, at komme i gang med de nye,
nr du er mt - ikke overmt! sunde vaner.
2. Hndtr dine flelser p anden vis Forfattere: Sofia Manning og
end ved at spise/sulte Marie Steenberger. 184 sider.
3. Tillad dig selv at spise alt - ingen Info p mariesteenberger.dk
forbudte madvarer
4. Spis varieret, groft og masser af
grntsager. Mngderne reguleres
automatisk.

RYK! 2 2017 27

Hvordan har dine skuldre det?
I RYK! har vi tidligere omtalt en sprge
skemaundersgelse om skuldersmerter hos
rygmarvsskadede. Nu er den p trapperne.
I
maj mned modtog en stor del af landets ryg-
marvsskadede et brev, hvor vi beder om jeres
hjlp til at deltage i en internetbaseret sprge-
skemaundersgelse, der skal give en bedre for-
stelse af, hvor stor en andel af danskere med en
rygmarvsskade har skuldersmerter, og om dette
har indvirkning p deres livskvalitet og aktivitetsni-
veau. Undersgelsens resultater skal hjlpe med at
besvare, hvilken indflydelse skuldersmerter har og vil
bidrage til viden om en mere optimal forebyggelse
og behandling.
Modtagere af brevet er dem, der er registreret
ved Vestdansk Center for Rygmarvsskade, Klinik
for Rygmarvsskader og/eller Specialhospitalet for
Polio- og Ulykkespatienter, og hvortil man har vret
henvist til/modtaget behandling hos inden for de
seneste tre r.
Modtog du ikke et brev i maj mned, men nsker at
deltage, s kontakt undertegnede, da vi nsker flest
mulige besvarelser. Og uanset om du har smerter
eller ej, nskes din besvarelse. Vi hber meget
p jeres sttte for uden jeres besvarelser ingen
undersgelse.
Undersgelsen udfres under forskningsenhe-
den for Muskuloskeletal Funktion og Fysioterapi
ved Syddansk Universitet og Afdeling for Anvendt
Sundhedsforskning, University College Lilleblt i
samarbejde med en lang rkke partnere, herunder
ogs RYK.
Ved sprgsml til undersgelsen er du velkommen
til at kontakte Camilla Marie Larsen, Postdoc, Ph.d.,
Fysioterapeut, tlf. 4019 8795 eller mail:
fofprojekter@health.sdu.dk
28 2 2017 RYK!
ter
Opmuntringspris
RYKs afholdte redaktr Birgitte Bjrkman modtog
i maj Vanfrefondens Opmuntringspris 2017.
Tekst: Viggo Rasmussen og Anders J. Andersen
Foto: Irina Boersma
Birgitte fr prisen for al den energi og kommunikative kreativitet, hun
har lagt i RYK. Omdrejningspunktet har i 33 r vret medlemsmaga-
sinet RYK! heraf de seneste 20 r som redaktr.
Det er Birgittes suverne fortjeneste, at magasinet i dag fremstr som
et af Danmarks flotteste og mest brugerrelevante medlemsmagasiner
p handicapomrdet. Hun stter en re i at skrive livsbekrftende,
nrvrende og inspirerende artikler bag om personlige problemstil-
linger/lsninger. Det giver indholdet en unik autenticitet.
Birgitte har igennem alle rene lagt en redaktionel linje, hvor hun p
den ene side fremstiller mennesker med rygmarvsskade lige s nor-
male som alle andre og samtidig klart fremstiller de problemer, som
en rygmarvsskade medfrer. Denne knivskarpe balancegang klarer
Birgitte som en elegant linedanser.
Al grafisk opstning af magasinet og produktionsstyring varetages
alene af Birgitte. Layout prioriteres hjt. Det skal vre lkkert! er
et mantra for redaktricen. Desuden er hun medforfatter til en rkke
publikationer udgivet af RYK, og hun har vret med til at planlgge
et utal af seminarer samt populre sundhedsdage.
Ved prisoverrkkelsen sagde Vanfrefondens formand Pia Gjellerup:
Birgitte Bjrkman er et fantastisk forbillede for andre med handicap.
Hun insisterer p at blive set p og respekteret, som det menneske
hun er med livet i en krestol.
Vanfrefonden blev stiftet af fhv. statsminister Viggo Kampmann i
1955. Den rlige opmuntringspris uddeles til personer, som har gjort
en uegennyttig og bemrkelsesvrdig indsats for at lette dagligda-
gen for fysisk handicappede.
 oplysninger
Efterrssemin

RYK FORUM
Sted:

ar:
Musholm - Fe
rie, Sport og
Konference, Mu
sholmvej 100,

RYK-FORUM
Pris: 4220 Korsr
Hele seminaret
inkl. overnatn
kr. 2.000 kr. 9 ing ekskl. drikke
6-hjlpere kr. varer: Medlemm
1.500 kr. er kr. 1.50 kr.
Ikke-medlem
96-hjlpe mer
r-tilskud
Sfremt egen
kommune er
er givet afslag sgt i god tid
- fokus p fors
, yd om dkning
af afslag sende er RYK et tilskud, sledes af deltagelse
kning og beha
s sammen me at deltagerpr for 96-hjlpe
d tilmelding. isen for hjlpe r, og der
ndling
Ls mere p re er 1000 kr.
Betaling: : ryk.dk/hoejs Kopi
koleophold.

Krsel:
Der udbetales
krselsgodtg

- et weekendseminar med fokus p

brobizz). relse til dette
semina r med 1 kr./km
og halv broafg
ift (handicap-
Hjlpere:

forskning og behandling
RYK srger for
, at der er hj
sygepleje ska lpere til stede
l aftales med . Personlige hj
hjemkommune lpere skal me
n. dbringes. Even
Dyr: tuel
Servicehund er
tilladt. For an
dre dyr krves
For to r siden afholdt RYK med stor succes et seminar
Deltagerant
Max. 80 delta
al:
srlig aftale.

med fokus p senskader. Nu inviterer RYK igen til et

fr seminaret
gere. Ved mi
. (Giv besked,
ndre end 30
tilmeld
hvis vi IKKE m te aflyses seminaret. Delta

. Kristensen
spndende weekendseminar i oktober denne gang
Tilmelding:
bruge dine op
lysninger til list
gerliste udsen
en).
des
Tilmelding p
med fokus p nyeste forskning og behandling.
Tilmelding se
ryk.dk. Trykt bla
neste 1. augu
nket kan evt.
rekvireres hos
Sren Ingvardse
st 2017. n p tlf. xxxxxx
Indkvarterin xx

Tegning: John
g:
Indkvartering
i 2-pesoners lejl
Sren Ingvardse igh eder/huse. De
n p tlf. xxxxxx r kan tilbydes
enkeltvrelse
Tekst: Birgitte Bjrkman Tegning: John
xx eller mail:. Kristensen
sin@t dcadsl.dk til merpris. Ko

M
Yderligere op ntakt
lysninger:
Helle C. Schm
idt, tlf. 2250
0762 eller hcs
@ryk.dk
ske fulgte du med i DR2s Dertil kommer yderligere
serie Moderne Mirakler, en rkke spndende
hvor Jason Watt, i sin jagt foredrag. RYK har invi- seminar
p den nyeste videnskab og teret den schweiziske
den 13. - 15. ok
teknologi, besgte Tobias i Aalborg, der professor, dr. Raphael tober 2017
Musholm, Mus
gr i et eksoskelet. Mske s du ogs Guzman fra Neuro holmvej 100, 42
Sndagsmagasinet p DR1, hvor et kirurgisk afdeling p
20 Korsr
tv-hold fulgte Sofie, der fik indopereret Universitetshospitalet i
en pacemaker under navlen, der p sigt Basel til Danmark for at fortlle om sta-
vil gre hende i stand til at generhverve tus og perspektiver vedrrende stamcel- Sndergaard, dejlig mad, hyggeligt
en gangfunktion og forbedre blre- og leterapi til behandling af rygmarvsskade. samvr og livemusik med Backtus
tarmfunktion med en kombination af Han vil i foredraget primrt belyse Allstar.
elektronisk stimulation og trning. egne erfaringer fra et klinisk forsg med
stamcelleterapi i Schweiz, men han vil Kom og bliv klogere p de nyeste frem-
Medierne har fet interesse for de ogs kommentere og diskutere andre skridt inden for videnskab, sundhed og
mange spndende nyheder inden for tidligere og igangvrende initiativer p teknologi og vr med til at bidrage med
forskning i forhold til rygmarvsskader, omrdet. inspiration og dialog p RYK FORUM
og i RYK flger vi ogs tt den nyeste Og fra Aalborg Universitet skal vi hre en weekend med fokus p forskning og
viden - bde nationalt og internatio- nyt om aflastning og forebyggelse af behandling.
nalt. I RYK! nr 1 kunne man lse om skuldersmerter. Gld dig til en spndende weekend.
eksoskelet som hjlpemiddel og om
gangtrning med det NASA-inspirerede Alle disse spndende emner med Tid: Den 13.-15. oktober
gangbnd AlterG, i et tidligere nummer nyeste viden bliver prsenteret p Sted: Musholm, Korsr
kunne man lse om forsg med heling RYKs weekendseminar, RYK FORUM Pris: Medlem og 96-hjlper: 1.500
af sr med organisk plaster p Klinik for et weekendseminar med fokus p kr. Ikke-medlem: 2.000 kr.
Rygmarvsskader, og i dette nummer af forskning og behandling. Tilmeldingsfrist: 1. august 2017
RYK! beretter vi om Vestdansk Center Info: Se medsendt folder eller ryk.dk
for Rygmarvsskades forskningsprojekt Om lrdagen har vi desuden inviteret en
med fokus p effekt af cannabis hos lang rkke firmaer, der kommer og pr- Sammen med dette nummer af RYK!
rygmarvsskadede med spasticitet og senterer deres produkter, og i pauserne er vedlagt folder med program for
neuropatiske smerter samt om samme bliver der mulighed for at besge deres efterrsseminaret. Tilmeld dig p ryk.dk
centers forsg med nervestimulering stande. eller rekvirer en trykt blanket hos Sren
med pacemaker. Lg dertil et humoristisk one-man- Ingvardsen p tlf. 21770520 efter kl.
show med stand-up-komiker Sanne 18.00 eller mail: sin@tdcadsl.dk.

SPONSOR-FIRMASTANDE
Coloplast er hovedsponsor p RYK-FORUM. Flgende firmaer vil (i skrivende stund) vre til stede om lrdagen, hvor deres
stand kan besges: Coloplast, FocusOnCare, Langhj, MBH International, Invacare, Wellspect HealthCare, Bandagist Jan
Nielsen, OneMed og Tuluna Design.

RYK! 2 2017 29
 Redegrelse:

Tid til fornyelse

I marts skrev RYK til Sundhedsstyrelsen med en opfordring til at tage initiativ til en opdatering og
fornyelse af redegrelsen af 1994, der vedrrer tilrettelggelse af behandlingen og rehabiliteringen
af mennesker med rygmarvsskader.

Tekst: Birgitte Bjrkman

T
ilbage i 1994 udkom megen ny viden til, og behandlingen er
redegrelsen Para- og ndret p flere omrder. Bde i forhold for, forklarer Jens Bo. Dels har mange
til den akutte behandling, rehabiliterin-
tetraplegi organisation
gen, den livslange kontrol samt nr det
af behandling og kontrol.
glder forskning.
Redegrelsen var resulta-
- Og flere af os er blevet mere end to
tet af Sundhedsstyrelsens
arbejdsgruppe vedrrende den frem- rtier ldre, og det har ogs givet os
tidige tilrettelggelse af para- og ny viden i forhold til senskader efter et
tetraplegibehandling. RYK deltog i langt levet liv med en rygmarvsskade,
arbejdsgruppen og var med til at udar- fortller Jens Bo Srensen og nvner
bejde anbefalinger til den fremtidige diabetes 2 og osteoporose, som er fjet
behandling og kontrol af mennesker til listen over senskader.
med rygmarvsskader. Ogs den typiske patient ser i dag
meget anderledes ud i forhold til 1994.
Meget er sket siden - Fordelingen af traumatiske og non-
- Det nrmer sig et 25 rs jubilum for traumatiske rygmarvsskader har ndret
den redegrelse, som rygmarvskadede sig markant. I dag er der flest non-trau-
behandles efter i dag. Det er lnge matiske skader.
Med til det nye billede hrer,
at gennemsnitsalderen for
Det nrmer sig et 25 rs jubilum for nyskadede er vsentligt
hjere, og gangfunktion er i
den redegrelse, som rygmarvsskadede dag mere normalen end und-
behandles efter i dag tagelsen for nyskadede.
- Der er brug for at se p,
hvordan vi fx kan gre reha-
biliteringsmiljet mere aktivt
siden, og meget er sket siden, siger og mere fleksibelt. Ligesom tilrettelg-
sundhedspolitisk konsulent Jens Bo gelsen af kontrolundersgelser skal
Srensen og fortstter: forbedres for bedre udbytte til gavn for
- Danmark er i dag organiseret ander- patienterne.
ledes, og det er vigtigt, at vejledningen
afspejler dette. Brev til Sundhedsstyrelsen
Jens Bo Srensen ppeger, at der RYK har i forret skrevet til
bl.a. er kommet flere interessenter p Sundhedsstyrelsen med opfordring til at
behandlingsomrdet. forny og opdatere den snart 25 r gamle
- Derfor er det srlig vigtigt, at en ny redegrelse.
klinisk vejledning sikrer, at den enkelte - Vi har brug for ny beskrivelse af den
patient ikke ender mellem to stole og rette behandling og kontrol af men-
dermed ikke fr den rette, hjtspeciali- nesker med rygmarvsskader. Med den
serede behandling og opflgning. i hnden fr RYK som patientorgani-
Siden redegrelsen blev udarbejdet sation ogs mulighed for at sikre, at
tilbage i 1994, er der ogs kommet alle med en rygmarvsskade fr tilbudt
den behandling, som de har behov
besparelser skret vores behandlingstil-
bud ind til benet, og dels m det aldrig
glemmes, at rygmarvsskader krver
hjtspecialiseret behandling.
Som rygmarvsskadet er man afhn-
gig af op til 10 af Rigshospitalet/rhus
Universitetshospitals specialer.
- Ja, en rygmarvsskade er n af de mest
multifacetterede diagnoser, man kan f.
Vi er absolut ikke standardpatienter, og
derfor er det s vigtigt, at behandlingen
er hjtspecialiseret og nje beskrevet,
fortller Jens Bo og fortstter:
- Det er ogs vigtigt, at vi kan hente ny
inspiration til vejledningen fra bde vore
hjemlige og udenlandske erfaringer, og
sledes sammenligne vores tilrettelg-
gelse og resultater af rygmarvsskadebe-
handling i forhold til andre landes.
Derfor opfordrer RYK
Sundhedsstyrelsen til, at man kikker p
internationale erfaringer og bud p ret-
ningslinjer i arbejdet med udarbejdelse
af en ny klinisk vejledning for behandling
af rygmarvsskader.
- Vi har behov for konsensus p dette
hjtspecialiserede omrde, s ingen
gr p kompromis med kvaliteten af
behandling af rygmarvsskader - og
mindst lige s vigtigt, den livslange kon-
trol. Det gr en nutidig, klinisk vejledning
fra Sundhedsstyrelsen endnu vigtigere.
Jens Bo Srensen slutter:
- RYK deltager atter gerne som aktr i
udarbejdelsen af en ny og opdatereret
klinisk vejledning.
RYK har ogs taget kontakt til Klinik for
Rygmarvsskader og Vestdansk Center
for Rygmarvsskade.

30 2 2017 RYK!
Kan din bil holde i otte r? I det
tidlige forr sendte Brne- og
Socialministeriet et udkast til ny
bilbekendtgrelse i hring. Dansk
Handicap Forbund var p hrings
listen, og RYK gav et bidrag til
hringssvaret.
Tekst: Bente Ovesen og Viggo Rasmussen
Tegning: John . Kristensen
Hring:
Minister vil justere bilregler
B
ilen er livsndvendig for
mange af RYKs medlem-
mer. Det er en forudst-
ning for, at vi kan tage
en uddannelse, passe
et arbejde og forsrge os selv. For at
kunne komme til ndvendig behandling,
og/eller tage del i fritidsaktiviteter som
alle andre. Sledes er vi afhngige af
en driftssikker bil hver dag. RYK havde
derfor nedenstende bemrkninger
til hringssvaret, som i det flgende er
gengivet i forkortet form.
Fra seks til otte r
Da betingelsen er billigst egnede bil
efter bekendtgrelsen 7 bevilges som
udgangspunkt kun billige bilmodeller,
som selvsagt har en begrnset hold-
barhed. Det er vores erfaring, at isr
billigere minibusser giver anledning til
forholdsvis mange ansgninger om frti-
dig udskiftning, nr der opstr fx motor-
problemer. Ligeledes er vi bekendt med
mange ansgninger om reparation af
hjlpemidler herunder gearkasse og
lift. Denne problemstilling vil ubetinget
vokse i antal og omfang, nr bevillings-
perioden forlnges med to r.
Udvidet adgang til frtidig udskiftning
Det er tilfredsstillende, at adgangen til
frtidig udskiftning bliver udvidet. Men vi
anslr, at op mod 2/3 af samtlige mini-
busser vil blive sgt frtidig udskiftet,
nr de overstiger seks r, isr begrun-
det i motorproblemer, defekt gearkasse
eller nedslidte hjlpemidler (srlig
indretning). Da der ikke er klare ret-
ningslinjer p omrdet, er det uheldigvis
sandsynligt, at kommunerne vil anlgge
et vidt forskelligt niveau ud fra en skns-
vurdering. Synsvirksomheder har ikke
ndvendigvis de relevante kompetencer
til at foretage en kvalificeret vurdering af
reparationsudgifter, og har svrt ved at
bedmme, hvorvidt en bil kan repareres
eller ej. En sdan uvildig vurdering kan
kun en autoriseret taksator foretage i
samrd med et specialvrksted.
Ansgning efter syv r
Hvordan kan det vre, at bestemmel-
sen, om at borgere kan sge genanskaf-
felse efter syv r, indfres? Langt de
fleste kommuner har vsentlig lavere
sagsbehandlingstid end . Vil bestem-
melsen ikke blot blive et utilsigtet inci-
tament til, at kommunerne ger den
gennemsnitlige sagsbehandlingstid til
mindst t r?
Tilskud til srlig indretning
I praksis vil det ofte vre svrt at
stte srskilt pris p indretning, som
er fabriksmonteret. Det indebrer, at en
strre del af bilens pris end udgiften til
automatgear kan blive et tilskud og ikke
et ln. Prisen p automatgear ventes at
give vsentlige problemer, for hvordan
beregnes den p de enkelte biler? Skal
der foretages en kompliceret sammen-
ligning mellem prisforskellen fra billigste
bil uden automatgear eller fra tilsva-
rende bil uden automatgear, hvor der
ikke er en oplyst pris p automatgearet?
Kun p f bilmodeller kan man f oplyst
denne pris. Desuden vil servostyring
blive betragtet som srlig indretning,
hvis det er et skaldt krekortkrav. Er
det hensigtsmssigt, nu hvor nrmest
alle biler leveres med servostyring?
Helhedsvurdering
Ud fra en retssikkerhedsmssig
betragtning er det rimeligt, at egnet-
hedsvurderingen foretages ud fra en hel-
hedsvurdering af ansgerens samlede
behov. Vi kan dog vre bekymret, hvis
denne helhedsvurdering ogs omfatter
en vurdering af omgivelserne, familiens
strrelse og transportbehov eller om
borgeren krer lange/korte ture.
RYK hber, at ministeren er lydhr over
for gode argumenter. Nste skridt bli-
ver, at alle hringssvar offentliggres p
Hringsportalen, senest nr bekendtg-
relsen bliver udstedt. RYK flger sagen
nje.
De nye bilregler er varslet til at trde i
kraft den 1. januar 2018.
RYK! 2 2017 31
Hvad er vigtigt for
NoSCoS 2017:
Med patienten i fokus var ovenstende hovedtema for rets kongres for behandlere
inden for rygmarvsskaderehabilitering i Norden. Derfor var forventningerne hje hos
RYKs udsendte, Helle Schmidt og Mikkel Bundgaard.
T
he Nordic Spinal Cord Society
(NoSCoS) bliver holdt hvert
andet r, og er et vigtigt sam-
lingspunkt for behandlere, da
rehabilitering af os rygmarvsskadede er
en niche med mange facetter. Derfor er
det vigtigt at have en konference med
ansatte fra flere rehabiliteringscentre
end Danmarks to for at trkke p fleres
erfaringer. Samtidig byder kongressen
p masser af forskningsresultater relate-
ret til behandlingen af rygmarvsskader.
De tre dage, kongressen varede, bd
p et intenst program med tre parallelle
spor. S i sagens natur bliver man som
deltager ndt til at prioritere. I det fl-
gende vil vi komme med et kort rids af
nogle af de pointer, vi fik med hjem fra
de forskellige oplg.
Mentorordning
Flere oplg drejede sig om erfarings-
udveksling fra tidligere indlagte til nye.
Ogs det projekt, RYK havde sidste r
i samarbejde med Viborg og Hornbk,
blev prsenteret. Der er bred enighed
om, at mentorfunktionen gr en positiv
forskel for nytilskadekomne. Erfaringen
fra bde Norge, Sverige og Finland,
hvor de i flere r har haft et fastetableret
tilbud, viser, at det ikke er ligegyldigt,
32 2 2017 RYK!
hvem man som ny rygmarvsskadet fr
informationen fra; nogle ting er mere
trovrdige, hvis man hrer dem fra en i
samme situation.
En consumer workshop, som blev styret
af adfrdspsykolog Rune Nrager fra
Aarhus Universitet, havde fokus p,
hvordan man fr nyindlagte rygmarvs-
skadede til at tage kontrollen over deres
eget liv. En vigtig pointe herfra er, at
uddannelse af mentorerne er afgrende,
s mentorerne bliver opmrksomme
p patienternes individuelle behov, men
ogs for at mentorerne kan blive inddra-
get mere aktivt i den fysiske genoptr-
ning. Det kan fx vre krestolstrning,
forflytninger og pkldningstrning.
Brugerworkshop
Under kongressen var der workshops
for de enkelte faggrupper: fysio- og
ergoterapeuter, sygeplejersker og
lger. Som noget nyt var der ogs en
workshop for rygmarvsskadede. Der
har aldrig deltaget s mange rygmarvs-
skadede p en NoSCoS kongres fr. Vi
var mere end halvtreds. Workshoppen
drejede sig om en ny hjemmeside lavet
af svenske Spinalis, som bliver offentlig-
gjort i efterret. Den giver brugerinfor-
mation om de fleste aspekter omkring
No
rygmarvsskader. Lidt ligesom RYKs
egen udgivelse: Hndbog i para- og
tetraplegi. Hjemmesiden kan til sep-
tember findes p ryggmrgsskada.se
Vores norske ssterorganisation, LARS
har taget initiativ til at udgive information
om nemme trningsvelser. velserne
er opdelt efter skadesniveau og findes
bde i pdf format og p video p lars.no
(ls ogs omtale andetsteds i bladet).
Manglende temperaturregulering
Et studie viser - ikke overraskende - at
temperaturregulering er et stort pro-
blem, srligt for tetraplegikere. Det har
stor, negativ indvirkning p manges
sociale liv. Det kom frem, at nogle har
positiv effekt med at bruge Viagra, men
det er ikke pvist videnskabeligt. Andre
har god gavn af elektriske varmepuder
og sauna, men her skal det understre-
ges, at man skal vre forsigtig, da
symptomerne p overophedning kan
vre forsinkede. Teorien er, at nogle
oplever en neurologisk kulde pga. ska-
derne p nerverne, mens andre reelt har
en nedsat kropstemperatur. Det er dog
heller ikke underbygget videnskabeligt.
Tryksr
Det er en vedvarende udfordring for
NoSCoS
DIG?
rygmarvsskadede at undg tryk. Det
er delggende for det sociale liv, den
fysiske og mentale sundhed og dermed
ogs for livskvalitet. Flere oplg hand-
lede om forebyggelse og behandling af
tryksr. Bde som enkeltperson og som
sygehusafdeling er det vigtigt at have
faste rutiner og gode vaner for at fore-
bygge. Nr skaden er sket, er det lykke-
des p flere afdelinger at behandle mere
effektivt ved at fokusere p rutinerne.
Patientinddragelse
Mske siger det sig selv for nogle, men
nu har undersgelser vist, at det kan
betale sig at inddrage patienten aktivt i
genoptrningsforlbet. Det giver strre
tilfredshed og viser sig at vre mere
effektivt. Udfordringen for personalet
kan vre, at rehabiliteringen skal diffe-
rentieres mere, og personalet skal vre
mere opmrksom p nsker og behov
hos patienten.
NordicSCIR
En database med statistik omkring
rygmarvsskader i hele Norden har
vret undervejs i nogle r, og man er
nu begyndt at indsamle data i Norge,
Danmark og Island. Sverige kommer
sandsynligvis med ogs. Databasen vil
fx vre et vigtigt vrktj til at se ten-
denser i typen af rygmarvsskader, og
man kan bruge oplysningerne til at vise,
hvor man skal forebygge, og hvordan
man forbedrer behandlingen.
3D scanning i farver
Professor i radiologi, Anders Persson,
viste det sidste nye inden for scanning
af kroppen. En ny, imponerende teknik
giver mulighed for at give 3D billeder,
som kan adskille de forskellige vvsty-
per, s man kan f et komplet 3D billede
af kroppen. Det kan vre et effektivt
redskab til at vise, hvordan man skal
operere en rygmarvsskade. Eller man
kan langt bedre gennemskue flge-
skader som slid p knogler eller andre
overbelastningsskader. Som eksempel
blev vist et tydeligt billede af en knk-
ket skrue, som ikke kunne ses p andre
typer scanninger.
Patienthistorier
Kongressen bd ogs p gribende
patienthistorier, bl.a. Jonas, som kom
til skade p sin egen polterabend. Han
fortalte sin historie om, hvordan det
gennem hans rehabilitering var vig-
tigt for ham at fle, at han kunne tage
kontrol over situationen, og det var
Tekst: Mikkel Bundgaard Foto: Wolfram Antepohl
vigtigt for ham at f konkret information
om hans situation fra personalet p
afdelingen. Mdet med andre ligestil-
lede rygmarvsskadede hjalp ham ogs
til at danne overblik over, hvad der i den
nye situation er vigtigt for ham at foku-
sere p. Det var en proces for ham at
acceptere, at mange ting efter skaden
tager lngere tid, og at han er blevet
afhngig af andres hjlp. Under sin
indlggelse havde han ikke overskud til
at hre p personalets problemer, som
i hans jne i situationen var ligegyldige.
Efter udskrivelsen var det en udfordring
for Jonas at frdes offentligt, fordi han
flte sig anderledes. Men som hans far
sagde til ham, de kigger p dine sko.
Det er knap fire r siden, Jonas kom til
skade, og han kan i dag sige, at han kan
det samme som fr, bare p en anden
mde. Alt nyt er skrmmende, og det
krver tilvnning. Hans kone mener,
han efter skaden er blevet mere rolig,
tlmodig og en bedre person. Han er
afklaret med, hvad der er det vigtigste
for ham: Hans familie, venner, fritidsak-
tiviteter og arbejde som lrer. Sidste r
fik han og hans kone en datter.
Det var en helt anden historie at hre
en mor til drengen Samuel, som for tre
r siden kom til skade. For brn med
RYK! 2 2017 33
 en rygmarvsskade er der
Myndighed Vrdighed Solidaritet
flere komplikationer, og det
er i hjere grad noget, der i
den grad pvirker den nre
familie. Elin, moderen til
Samuel, oplevede Samuels
indlggelse i Linkping som
mangelfuld, hektisk og forvir-
rende. Som forldre var det
svrt at f information og
vejledning. Det endte med,
at de opsgte privat rehabi-
litering i USA. Efterflgende
er Elin begyndt p et studie
i kvalitetsforbedring i ledelse
i sundheds- og velfrds-
sektoren. Hendes nske og
ml er, at andre familier vil
f den rette rehabilitering og
blive mdt og behandlet som
rigtige personer. Fordi der er
s f rygmarvsskadede brn i
de enkelte nordiske lande, er
der lagt op til et internationalt
samarbejde, PEPSCI.
P kongressen var en impo-
nerende koncentration af
specialiseret viden. Vi har
kun fet en brkdel med her,
og meget af det er kompli-
ceret for os at forst som
lgmnd. Men ikke desto
mindre mener vi at have fet
brugbar viden med hjem.
RYKs deltagelse i NORR
og NoSCoS blev stttet af
Vanfrefonden og Nordisk
Rd. Nste NoSCoS kon-
gres er den 11.-13. septem-
ber 2019 i Kbenhavn. RYK er
reprsenteret i planlgnings-
gruppen af sundhedspolitisk
konsulent Jens Bo Srensen.

Egmont Hjskolen
www.egmont-hs.dk
Opbygning af handicapbil - en tillidssag.
Alle bilmrker.
Telefon 7542 3156 info@ribekarosseri.dk
www.ribekarosseri.dk
Vi leverer over hele landet!
Brugerreprsentant i NoSCoS
P NoSCoS konferencen i 2015 blev
det p generalforsamlingen vedtaget
at sidestille organisationer, der vare-
tager rygmarvsskadedes interesser,
med forskere og behandlere. Denne
beslutning gr det muligt for inte-
resseorganisationerne at f direkte
indflydelse p, hvad der skal ske i
NoSCoS. Det var derfor historisk, da
Anne Beate Melheim fra LARS i Norge som den frste blev
valgt ind i NoSCoS bestyrelse p dette rs generalforsamling.
Fin Bjerring-Srensen gjorde under generalforsamlingen gen-
tagne gange opmrksom p, at dette ogs glder for ISCOS.
Deltagerne p NoSCoS 2017 er automatisk medlemmer i
ISCOS. Tnk tanken det er nu muligt for reprsentanter
for RYK og andre interesseorganisationer at blive prsident
bde for NoSCoS og ISCOS.
Prsidentskift i NoSCoS
Professor Fin Biering-Srensen valgte at g af p general-
forsamlingen som prsident for NoSCoS. Han varetager nu
planlgningen af NoSCoS 2019, hvor Danmark er vrt. Ny
prsident blev Wolfram Antepohl fra Sverige.
Helle Schmidt

Opbygning af minibusser.
Alle bilmrker.
Telefon 7542 1711 info@minibusdanmark.dk
www.minibusdanmark.dk
Mde i NORR
Traditionen tro blev mdet i NORR afholdt dagen fr NoSCoS
kongressen. NORR bestr af reprsentanter fra de nordiske lan-
des organisationer, der varetager rygmarvsskadedes interesser.
P mdet deltog reprsentanter fra Sverige, Norge og Danmark,
hvor der bl.a. blev udveksledt erfaringer. LARS i Norge har i de
seneste to r haft formandskabet. P NORR mdet overtog RYK
formandskabet og dermed ansvaret for at afholde det nste
NORR mde, som holdes i Kbenhavn i 2019.

34 2 2017 RYK!
Tvrfagligt ambulatorie
Primo maj har vi etableret et tvrfagligt ambulatorie i Glostup.
Hvor der for f r siden var seks-syv timers sygeplejeambulatorie
ugentligt i Hornbk, er der fremover en sygeplejerske til stede
stort set alle dage i Glostrup. Vi har ligeledes suppleret, s der
er en fysioterapeut til stede to dage om ugen i Glostrup. Der
vil fortsat vre ambulante fysio- og ergoterapeutiske ydelser
i Hornbk. Lgeambulatorie vil fortsat vre bde i Hornbk
og i Glostrup. Ambulatoriet i Glostrup er fortsat lukket om man-
dagen, og der vil vre lukket i nogle uger i juli og omkring hel-
ligdage. I det nyetablerede, tvrfaglige ambulatorie i Glostrup
vil vi lbende tilpasse vores planlgning, s vi fr strst mulig
kvalitet og tvrfaglighed. Telefontiden til sygeplejerske er blevet
udvidet fra to til fire dage ugentligt og er fremover tirsdag-fredag
kl. 10.30-11.30. Vi hber, at vores patienter vil tage godt imod
dette nye og forbedrede tiltag. Efter nogle mneder med nedsat
aktivitet i ambulatoriet er vi nu i proces med at indkalde en rkke
patienter til ambulatoriekontrol.
Personalet
Ny ledende terapeut
Fra den 1. maj er Janni Sleimann
ansat som ledende terapeut i Klinik for
Rygmarvsskader. Janni Sleimann er
45 r og har siden 2003 vret ansat
i Klinik for Rygmarvsskader, frst som
fysioterapeut og fra 2007 som afde-
lingsfysioterapeut, og hun har derfor et
indgende kendskab til bde det faglige
omrde og klinikken. Med en sundheds-
faglig diplomuddannelse og en master i Humanistisk sundheds-
videnskab og praksisudvikling er Janni Sleimann velkvalificeret
til at indtrde i klinikledelsen. Klinikken og centret byder Janni
velkommen. Vi glder os alle til samarbejdet.
Personalet
Pris til dansk professor
I RYK! nr 1 skrev vi om
den flotte og refulde pris
ASIA Lifetime Achieve
ment Award 2017, som
professor Fin Biering-
Srensen har modtaget.
Her ses den danske pro-
fessor ved overrkkel-
sen ved ASIA Lifetime
Achievement Award, der
blev holdt i Albuquerque,
New Mexico. Prisen blev
overrakt af ASIA prsident
Mary Jane Mulcahey.
BB
NYT
Klinik for Rygmarvsskader
Projekt beslutningsstttevrktj
Projektet Udvikling af Beslutningsstttevrktjer er nu halv-
vejs. Projektet har givet patienter, prrende og sundheds-
professionelle en unik mulighed for at mdes og vidensdele
og herved samskabe vrktjer, som skal forbedre patienters
og prrendes mulighed for at deltage aktivt i beslutnings-
tagning. Bl.a. har bde indlagte og tidligere patienter, pr-
rende og sundhedsprofessionelle deltaget p to workshops.
P disse blev der diskuteret emner som patient- og pr-
rendeinddragelse samt beslutninger i rehabiliteringsforlbet
efter en rygmarvsskade. Disse diskussioner er vigtige og
giver indsigter, som ikke kun er relevante i forhold til pro-
jektet, men ogs for forstelsen af samarbejdet gennem
hele rehabiliteringsforlbet. De sundhedsprofessionelle fr
viden om, hvordan patienter og prrende fler sig ind-
draget. Hvornr kan vi gre det bedre? Hvad skal der til?
Beslutningsstttevrktjer er bare n metode blandt mange
til patientinddragelse. Der er ingen tvivl om, at patient- og
prrendeinddragelse generelt har vind i sejlene i sundheds-
vsenet. Klinik for Rygmarvsskader nsker at vre med
helt fremme i denne udvikling. Derfor er det en stor glde
at opleve, at vi er kommet godt i gang med at udvikle vrk-
tjer, som kan skubbe p inddragelsen. Men ogs en glde
at opleve gevinsten af - helt fra start - at inddrage patien-
ter og prrende i samskabelse af forstelse og vrktjer.
Patienter og prrende vil naturligvis deltage i det fremtidige
arbejde med at designe, implementere og evaluere effekten
af beslutningsstttevrktjerne.
Arrangementer og aktiviteter
Vinterens og forrets aktiviteter har bl.a. budt p bankospil,
boccia og brtspil, opvisning i spansk dans, make-up aften,
filmaften med slik og popcorn, besg fra RYK med billeder
og masser af information om uge 30 p Egmont Hjskolen,
fortllinger om at rejse blandt andre: Selskabsrejsen tre
para og en tetra, der fortalte om deres flles rejse til USA.
Personalet
Sportsdag
I samarbejde med Invacare afholder Klinik for Rygmarvsskader en
sportsdag i august for indlagte og tidligere patienter. Det vil vre
muligt at deltage i bordtennis, basket, volley, boccia og hndcyk-
ling. Derudover vil der vre oplg med bl.a. Rene Nielsen, der er
forfatter, inspirator og mental trner. Arrangementet holdes den
23. august kl. 9.30-16.00. Det er gratis, og der vil blive serveret
frokost samt frugt og kage. Tilmelding senest den 1. august p
ryk.dk eller til Jens Bo Srensen p mail: jbs@ryk.dk. For yder-
ligere oplysninger kan du kontakte Mette Skov p mail: mette.
skov.henriksen@regionh.dk. Kom til Sportsdag p klinikken i
Hornbk og bliv inspireret til et aktivt liv.
BB
RYK! 2 2017 35
 NYT
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Nye koordinatorer
Pr. 1. januar 2017 er der oprettet to nye sygeplejerskestillin-
ger p VCR som forlbskoordinatorer. Forlbskoordinatoren
er ansvarlig for at koordinere sammenhngende forlb for
patienter indlagt p VCR. Forlbskoordinatoren har til opgave
at sikre kontinuitet i patientforlbene samtidig med at der
skabes plads til de mange udviklingstiltag i afdelingen og et
lbende flow af nyansatte, studerende og elever.
Forlbskoordinatoren har et samlet overblik og understt-
ter sammen med patientens team fremdrift i forlbet. Hertil
kommer koordinering af bde den tvrfaglige indsats mellem
afsnit/afdelinger/centre og hospitaler samt den tvrsektori-
elle indsats. Hver forlbskoordinator er ansvarlig for 17-18
patienters forlb og samarbejder med afdelingens speciale-
ansvarlige sygeplejerske, souschef og afdelingssygeplejerske
om koordineringen af det samlede rehabiliteringsforlb for
patienter indlagt p VCR.
Forskningens dag
Den 27. april slog VCR F&U drene op til Forskningens dgn,
hvor der kom flere busser med interesserede gster. Ca.
45 gster lagde deres vej forbi VCR. Her var der mulighed
for bde suppe, is og kage, og vi viste lbende slideshows
om rygmarvsskade og forskning inden for omrdet. Man
kunne komme ind og f lavet elastografi, alts en mling
af musklens smidighed for udvalgte muskler (trapezius pars
superior og biceps brachii musklerne). Dette foregik sammen
med overlge Rikke Middelhede Hansen og neurologisk spe-
ciallge, Ph.d. studerende Sren Bruno Elmgreen. Mange
valgte ogs at f undersgt flesansen, hvor forskningsas-
sistent Sren Krogh Jensen og fysioterapeut Jrgen Vibjerg
bde undersgte dybdeflesansen over et fingerled og over
muskler i nakke og kbe. Desuden blev undersgt flesans
for varme og kulde, samt hvornr varme og kulde blev ople-
vet som smertefuldt. I perioder kunne alle ikke vre inde i
forskningslaboratoriet, men der var ogs plads til lidt foredrag
og snak ude p gangen. Alt forlb fint, og mange gav udtryk
for, at det havde vret virkelig spndende at se og hre om
rygmarvsskade og de undersgelser, vi kan lave her.
Sommerfest
Onsdag den 7. juni afholdes den rlige sommerfest for
patienterne. Der vil i den forbindelse blive mulighed for at
f en rundtur p serne, og efterflgende vil der vre et
idrtstilbud for alle de indlagte patienter.
Personalet
36 2 2017 RYK!
Kongres for sygeplejersker
International Council of Nurses (ICN) holdt verdenskongres i
Barcelona den 27. maj til den 1. juni. Her var VCRs sygeplejersker
strkt reprsenteret med flere posters. En poster af sygeple-
jespecialist Stine Bonne og ambulatoriesygeplejerske Susanne
Dssing om forebyggelse af tryksr: When patient safety and
skills development go hand in hand through targeted preven-
tion and treatment of pressure ulcers in patients with spinal-
cord injury . En poster af sygeplejerskerne Mette Bk og Jette
Laursen om interview-redskaber, der er med til at udvikle syge-
plejen: Evaluation interviews strong leadership tools to develop
nursing for spinal cord injury (SCI) patients admitted for rehabi-
litation. Og en poster af Ph.d. studerende Randi Steensgaard
og sygeplejerskerne Michelle Hebsgaard, Maria Jensen og Stine
Bonne om udvikling af sygeplejen i dagligdagen: Daily nursing
feedback and discussion a method to develop skills and argu-
ment quality and rehabilitative nursing for patients with spinal
cord injury.
Personalet
Posters p NoSCoS
Den rlige, nordiske rygmarvskadekongres NoSCoS blev i r
holdt i Linkbing i Sverige den 10. - 12. maj. Fysioterapeuterne
Anette Walther og Maria Paaske Hansen bidrog med en poster
om robottrning og trningseffekt. Ph.d. og sygeplejespe-
cialist Randi Steensgaard og klinisk specialist Dorte Hoffmann
bidrog med posters om mentorordningen og evaluerende
patient-interviews med henblik p udvikling af rehabiliteringen.
Ambulatoriesygeplejerske Susanne Dssing bidrog med en
poster om systematisk observation og brugen af sygeplejeplaner
med henblik p forebyggelse af tryksr.
Personalet
Lgeuddannelse p VCR
VCR er i forret 2017 blevet godkendt som uddannelsessted
for lger, der er i gang med en speciallgeuddannelse i sam-
fundsmedicin. Det er et vigtigt skridt i forhold til at kunne sikre
en stabil lgebemanding i fremtiden, at VCR nu kan modtage
uddannelseslger og dermed f yngre lger tilknyttet, hvilket har
vret en mangel tidligere. Den frste uddannelseslge starter
den 1. september 2017.
Specialet samfundsmedicin dkker bl.a. over socialmedicin,
som tager udgangspunkt i den helhedsorienterede borger/patient
tilgang, som vi gr i rehabilitering. P sigt vil det vre nskeligt,
at rehabilitering bliver en selvstndig speciallgeuddannelse,
som i eksempelvis Sverige, men aktuelt er der ikke udsigt til, at
det bliver en realitet i Danmark.
Personalet
Cannabis:
Frste nationale studie
Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Klinik for Rygmarvsskader er i jeblikket i gang med at sge fondsmidler
til at gennemfre et kontrolleret* studie af en bestemt sammenstning af cannabisprparats virkning p personer
med rygmarvsskade. Studiet skal mlrettes cannabis effekt p smerte og spasticitet.
R
YK! har vret forbi Vestdansk
Center for Rygmarvsskade
(VCR) og talt med overlge
Rikke Middelhede Hansen om
det kommende studie, der bliver den
frste landsdkkende undersgelse
af canabis virkning p personer med
rygmarvsskade. Rikke fortller:
- I det forhbentligt kommende forsk-
ningsprojekt vil vi undersge den
primrt smertestillende, men ogs
spasmedmpende virkning af et speci-
fikt cannabisprparat. Jeg siger for-
hbentlig, da projektet stadig er i gang
med det store arbejde med at sge
velvillige fonde og legater.
Vigtig viden
For f r siden lavede lge Sven Robert
Andresen m.fl. en sprgeskemaunder-
sgelse om brug af cannabis blandt
patienter med rygmarvsskade. Den
viste, at rygmarvsskadede bruger can-
nabis til hyggebrug, men ogs speci-
fikt til at dmpe smerter og spasticitet.
- Nogle af fondsmidlerne, der kan
sges, er netop remrkede til forsk-
ning i cannabis i forhold til spasticitet og
smerter - symptomer, som desvrre er
hyppige blandt personer med rygmarvs-
skader, fortller Rikke og fortstter:
- Vi ved, at cannabis er noget, der bliver
brugt. Derfor vil vi undersge, hvordan
det virker. Det er rimeligt, bde over for
patienter og prrende, at vi ved, hvad
vi har med at gre, og dette studie kan
vre med til at give bde rygmarvsska-
dede, deres prrende samt sundheds-
professionelle vigtig viden.
Et nationalt samarbejde
Projektet, som er et samarbejde mel-
Tekst: Andreas Vedel Foto: Lisbeth Hasager Justesen, Regionshospitalet Viborg
lem en rkke strke fagpersoner fra
bde VCR, Klinik for Rygmarvsskader
og Dansk Institut for Psykologi i Aarhus
samt Neurologisk Afdeling p Aarhus
Universitetshospital og Rigshospitalet/
Glostrup hospital skal fungere som et
ca. fem uger langt klinisk studie, dvs.
et studie, hvor de involverede patienter
fr udleveret en afmlt dosis, hvorefter
patienterne bliver spurgt ud om virk-
ningen p neuropatiske smerter og
spasticitet, I forsget vil bde indg et
placeboprparat og et cannabisprpa-
rat, som ved lodtrkning bliver fordelt
mellem deltagerne.
- Desvrre har vi ikke en computer i
panden med et tal for smerte. Vi kan
sprge til, hvordan den enkelte ople-
ver, at prparatet virker. Og neurofy-
siologisk kan vi mle p, hvordan den
Efterlysning
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
og Klinik for Rygmarvsskader efterly-
ser deltagere til forskningsprojektet.
Holdet vil inddrage personer med ryg-
marvsskade i alderen 18-65 r, som
oplever problemer med smerter og/
eller spasticitet. Selv om man er p
anden medicin, herunder smertestil-
lende, kan man deltage i projektet,
dog evt. med justeringer i samrd med
lge. Alle vil f foretaget en lgelig
undersgelse fr eventuel deltagelse.
Der er endnu ikke fastsat en startdato,
men regeringens forsgsordning star-
ter pr. 1.1.2018, og her skal holdet bag
projektet vre klar.
Interesserede er velkomne til at melde
sig til eller stille sprgsml p mail:
Rikke.M.Hansen@Viborg.RM.dk
enkelte reagerer p fx tryk, kulde og
varme, fortller Rikke Middelhede.
Udfordringer
Der er dog flere udfordringer i projektet,
bl.a. omkring administrationsform, dvs.
mden at indtage cannabis p, samt
udvlgelsen af det specifikke prparat
og sammenstningen af de forskellige
cannabinoider, der findes i cannabis. I
dette kontrollerede studie holder holdet
bag undersgelsen sig til n administra-
tionsvej og n dosis.
En af de store udfordringer, fortl-
ler Rikke, er i forhold til krsel og det
at have THC i kroppen (et aktivt stof i
cannabis, som pt. er ulovligt at have i
blodet ved bilkrsel).
- Vi vil gerne se, om en evt. smer-
telindrende virkning kan vre med et
sdant indhold i blodet af THC, at bil-
krsel er mulig. Ellers vil evt. behandling
vre betinget af, at man ikke frer bil.
Rikke hber, at der kommer penge til
studiet. S vil en del af midlerne g
til transport, sledes at dette ikke vil
udgre et strre problem for deltagerne.
- Under alle omstndigheder kan
studiet vre med til at give vigtig viden,
lige meget om cannabis viser sig at
vre et wonderdrug, eller om det ikke
har nogen forudsigelig effekt og virkning
p fx smerter og spasticitet, fortller
Rikke og slutter:
- Vi kan bruge den nye viden, uanset
udfaldet.
*Et klinisk, dobbeltblindet, placebokon-
trolleret studie, hvor hverken forsgsper-
son eller behandler ved, om man fr aktivt
stof eller placebo-behandling.
RYK! 2 2017 37
Kort Nyt
DR har enerettigheder til PL
DR havde stor succes med at vise PL i London og Rio, og de
har nu kbt enerettighederne til at vise PL i Tokyo i 2020. At
DR vil fortstte med at vise PL for de danske seere vkker
stor glde i Parasport Danmark.
- Det er et stort skulderklap til parasporten og vores dygtige
atleter. I eliteidrt kommer de flotte prstationer ofte, nr
der er god tid til at forberede sig. At DR allerede nu har
sikret sig rettighederne til PL i Tokyo, giver os endnu bedre
muligheder for at bygge videre p det fine samarbejde, vi
havde fr og under legene i Rio. Vi hber, at det ogs vil ge hovedstadsomrdet samt de strre byer p det vrige Sjlland
interessen for at flge paraatleterne ved store, internationale
mesterskaber frem mod Tokyo, siger elite- og teamchef i
Parasport Danmark, Michael Mllgaard Nielsen.
DR har udover rettighederne til PL i Tokyo ogs sikret sig
rettigheder til at vise De Paralympiske Vinterlege i den syd-
koreanske by Pyeongchang i 2018.
BB
Hndbog om sociale ydelser
Forsikring & Pensions hndbog Sociale Ydelser 2017 giver
et godt overblik over tilskudsmulighederne fra det offentlige.
Bogen indeholder alle nye satser og regler, der glder fra 1.
januar 2017. Man kan ogs se, hvordan den enkelte ydelse
spiller sammen med forsikringsordninger og pensioner.
Hndbogen er opdelt i seks hovedtemaer: Arbejdsmarked
og uddannelse, social sikring over landegrnser, sygdom
og arbejdsskade, familie og bolig, ldre samt retshjlp.
Sociale Ydelser 2017 koster 100 kr. og kan kbes hos
boghandlerne.
BB
Nyt firma med BPA-ydelser
BPACentralen A/S er et nyt dansk firma, der har specialiseret sig i
at levere godkendte BPA-ydelser samt tilbyde hjlp til ansgning
hos hjemkommune om bevilling af BPA for borgere med en vsent-
lig funktionsnedsttelse. BPACentralens forml er at bevare fokus
p brugerens specielle behov og sikre en god oplevelse.
- Det er vores klare vision, at vi gennem individualiserede service-
ydelser vil bidrage til vores brugeres livskvalitet, fortller informa-
tionsmedarbejder Henrik Bjrkman.
Det er ikke kun borgere med en BPA, som BPACentralen servicerer.
Firmaet yder ogs ledsagerservice. BPACentralen A/S dkker hele
samt i Aarhus og Odense. Find yderligere info om BPA-Centralen
p bpacentralen.dk
BB
Hjlpemotor til manuel krestol
Alber e-fix er en hjlpemotor til manuel krestol. Krestolen bliver
motoriseret med en pmonteret joystickstyring og drivhjul koblet
til et lille og let batteri monteret under sdet. E-fix driver kresto-
len frem via stolens drivhjul, hvilket dels sikrer god manvrering,
men ogs god kontakt til underlaget - selv p ujvnt underlag.
Joystickboksen fylder ikke meget og har et let lseligt farvedisplay.
Alber e-fix kan anvendes p de fleste manuelle krestole. Systemet
er enkelt ved montering og transport. Alber e-fix findes med hen-
holdsvis 110W og 150W motor for brugervgt p henholdsvis 120
kg og 160 kg. Den teoretiske krestrkning er 20-22 km. Kontakt
invacare.dk for flere oplysninger.
BB

Besg Rbjerg Mile i stol

N aturstyrelsen Vendsyssel afholder
for tiende gang et arrangement,
hvor der gives adgang til Rbjerg Mile
for gster i krestol. Som i de vrige
r bliver der lagt kreplader ud, s man
kan komme langt ud i sandmasserne p
fast underlag.
Hjeste punkt
Rbjerg Mile str som et monument
over sandflugtshistorien p Skagens
Odde og et omrde, som alle br
besge med jvne mellemrum for at
flge forandringerne. Belnningen fr
man, nr man fra toppen af Milen kan se
bde Skagerrak og Kattegat.
Fiberplader
Den nsten 400 meter lange krestols-
bane, der bestr af fiberplader, begyn-
der der, hvor asfalten p p-pladsen
slutter. Lang nok til at man kan komme
s hjt op i sandmasserne, at man fr
fornemmelsen af vre midt p Skagen
Odde. Banen ligger i ca. en uge og i den
uge bliver banen tilset jvnligt. Tilsandede Kirke belagt med en type
grus, som er velegnet til krestolsbru-
Andre sevrdigheder gere. Her findes handicaptoilet.
Naturstyrelsen Vendsyssel anbefaler
ogs et besg i Bunken Klitplantage, Krestolsbanen p Rbjerg Mile er lagt
hvor stierne har asfaltbelgning. Den ud fra onsdag den 12. juli og ugen ud.
sidste kilometer frem til sydsiden af Mdested er ved toiletbygningen p
Rbjerg Mile er dog p grus. Ogs i Rbjerg Miles P-plads. (her er ogs
Skagen Klitplantage er stierne ved Den handicaptoilet).

38 2 2017RYK!
 Tog: Danmark halter bagefter
Mange togstationer i de danske
byer er fortsat ikke tilgngelige.
Det viser en undersgelse, som
Danske Handicaporganisationer
(DH) har lavet. Nr det glder
Motion i pilleform tilgngeligheden for rejsende
Det lyder som en drm. En motionspille, der gr det i krestol, afslrer undersgel-
muligt at blive sund uden at trne. Men iflge videnskab. sen, at 15 procent af statio-
dk viser ny forskning, at mus kan opn helbredsfordele nerne ikke har niveaufri adgang,
uden motion blot med en lille pille. Hvis den egenskab og 54 procent har ikke standard
kan overfres til mennesker, bliver det pludselig muligt for perronhjde. Tallene svinger
mennesker med nedsat mobilitet, eller som af andre rsa- meget fra landsdel til landsdel,
ger ikke kan dyrke motion, at opn de helbredsmssige og vrst ser det ud i Midt- og
effekter, som andre mennesker opnr gennem motion. Vestjylland.
Iflge videnskab.dk viser et nyt studie, at et sundheds- Regeringen og DF har afsat
fremmende protein giver mus mange af de helbredsfor- 50 millioner kroner ved sidste
dele, som normalt kendetegner effekterne af trning, finanslov til 12 projekter. Af de
eksempelvis vgttab og bedre kontrol af blodsukkeret. 50 millioner er der afsat 35,3
Sundhedsproteinet viser yderligere at kunne forbedre millioner kroner til etablering
prstationer og udholdenhed markant. Det er forskernes af elevatorer p sterport,
hb, skriver videnskab.dk, at opdagelsen af proteinet Fredericia og Valby samt etab-
kan bane vej for udvikling af medicin til mennesker, som lering af gangtunnel/bro p
eksempelvis er sengeliggende eller ikke har mulighed for Bjerringbro.
at dyrke motion. Det nye studie blev offentliggjort i forret Hos Dansk Handicap Forbunds
i det videnskabelige tidsskrift Cell Metabolism. Bygge- og trafikpolitiske udvalg
BB (BTPU) tror man dog ikke p,
Fitness for alle
De fleste fitnesscentre - foreningsbaserede svel som
BR 15: Forslag til trist ndring
kommercielle - er utilgngelige for mennesker med et Trafik-, Bygge- og Bolig
bevgelseshandicap. Det vil kampagnen Fitness for alle styrelsen udsendte i for-
gerne ndre p. Gennem tre eksempelprojekter og ny ret en rkke ndringer af
forskning skal kampagnen vise, hvordan det traditionelle Bygningsreglementet i offentlig
fitnesscenter kan nytnkes. Der er afsat i alt 11,5 mio. kr. hring. I forslaget lgges der op
til kampagnen, og kommuner, foreningsbaserede fitness til at fjerne kravet om niveaufri
centre, handicapforeninger og handicapidrtsforeninger adgang for nybyggede enfami-
er velkomne. Med kampagnen Fitness for alle fr tre lieshuse, idet styrelsen mener,
foreningsbaserede fitnesscentre konomisk hjlp til at det begrnser boligejerne,
ndre de fysiske, faglige og sociale rammer. Med de tre og at de eksisterende regler i
konkrete forsgsprojekter samt en trerig forsknings- og vrigt heller ikke er anvende-
formidlingsindsats skal kampagnen vise, hvordan for- lige med henvisning til, at der
eningsbaserede fitnesscentre kan gentnkes, omdannes ikke stilles krav om niveaufri
og indrettes p nye, innovative og inkluderende mder, adgang frem til huset, kun ved
der sikrer ligevrdig og fleksibel adgang til fitness for alle. indgangsdren. S frem for at
Fokus vil ogs vre p, hvordan fitnessinstruktrerne kan sikre tilgngeligheden, mener
kldes fagligt p til at mde mennesker med handicap styrelsen, at man lige s godt
som en ny brugergruppe. kan fjerne kravet om niveaufri
Det er hbet, at erfaringer og resultater kan blive til adgang til nybyggede enfa-
inspiration for alle landets fitnesscentre. Bag Fitness miliehuse. Det synes absurd,
for alle str et partnerskab bestende af Bevica at styrelsen vil imdekomme
Fonden, Realdania, Lokale- og Anlgsfonden, Danske boligejere, der finder kravet
Handicaporganisationer, DIF, DGI, Parasport Danmark begrnsende, p bekostning
og Bevg dig for livet Fitness. Parterne har samlet af landets borgere, der benytter
afsat i alt 9,4 mio. kr. til kampagnen. TrygFonden sttter krestol og er drligt gende.
kampagnens forskning- og formidlingsindsats med 2,1 Danske Handicaporganisationer
mio. kr. har advaret mod at slkke p
BB kravene til tilgngelighed, og
i Dansk Handicap Forbund
rgrer man sig ogs over, at
at det lser problemerne. Den
manglende tilgngelighed er et
udtryk for en gammeldags hold-
ning, lyder det.
- Manglende vilje og gammel-
dags holdninger gr det s
bvlet, besvrligt, uvrdigt
og umuligt at tage toget, siger
nstformand i BTPU Lena
Nielsen.
Lena Nielsen, som ogs er
medlem i DSBs handicappa-
nel, peger p, at det i Holland
er lykkedes at nedstte vars-
lingstiden for mennesker med
handicap til en time, hvor man
i Danmark skal varsle 12 timer
fr.
DH opfordrer politikerne til at
lave en langsigtet plan for til-
gngeligheden og peger p
behovet for en permanent rlig
pulje, der skal sikre tilgnge-
lighedstiltag p utilgngelige
stationer.
BB
Danmark trder et skridt til-
bage og undrer sig i vrigt over,
at regeringen med den ene hnd
tilslutter sig FNs handicapkon-
vention med krav til universelt
design og lige adgang, men
med den anden hnd fjerner
regler, der i den grad modarbej-
der den.
Ogs hos Arkitektforeningen er
man bekymret.
Frem for at slkke p bestem-
melserne, der sikrer universal til-
gngelighed for handicappede,
er der tvrtimod et behov for
at gre netop det omvendte.
Styrke indsatsen for at sikre
tilgngelighed for alle, skri-
ver Arkitektforeningen i sit
hringssvar.
Men transport-, bygnings- og
boligminister Ole Birk Olesen er
af en anden mening. I stedet for
at styrke indsatsen for bedre til-
gngelighed vlger ministeren
at slkke p kravene. Det er
trist, og det er diskriminerende.
Hvis det bliver til lov, forventes
den at trde i kraft den 1. juli
2017.
RYK! 2 2017 39
 Har du en BPA-ordning? nsker du hjlp til at ansge om BPA?
Har du jvnligt brug for ledsagerservice eller anden
form for hjlp i hverdagen? S er vi der for dig!

Vi ser det som vores vsentligste opgave, at du bevarer

din selvbestemmelse og at sikre, at du fr dkket dine nsker
og behov, s du kan opbygge og fastholde et selvstndigt liv...
Det er ikke bare noget, vi selv har fundet p. Det str Er din funktionsnedsttelse ikke af en karakter, der
faktisk nedfldet i hovedformlet med BPA ordningen gr det muligt for dig at f en BPA-ordning, kan vi altid
i Servicelovens 95 og 96, og det vil vi gerne leve op tilbyde bde ledsagerservice og handicaphjlp p time-
til - for dig. basis. Vores handicaphjlpere er alle uddannet i pleje-
sektoren og har desuden hjertet p rette sted. Flere har
Har din kommune allerede tildelt dig en BPA-ordning, ogs taget kurser i pleje af ALS- og KOL-patienter.
str det dig altid frit for at vlge hvem, der skal admi-
nistrere den for dig og udfre de opgaver, du har brug Du er altid velkommen til at kontakte os, s vi sammen
for. Har du ikke en BPA-ordning, men nsker at ansge kan finde ud af, hvordan vi kan hjlpe dig til en ordning,
din kommune om at f en BPA, har vi ogs mulighed for der bedst muligt tilgodeser lige prcis dine nsker og
at hjlpe dig med det. behov. Vi dkker Storkbenhavn, rhus og Odense.

Din helt egen ledsagerservice og handicaphjlp!

BPACentralen A/S Strandvejen 267 B 2920 Charlottenlund
Telefon: 70 60 50 77 Dgnvagt: 28 77 00 33
Email: kontakt@bpacentralen.dk www.bpacentralen.dk