magasin

for rygmarvsskadede 4 2012 34. rgang

BS og Outsiderne
Forskningsenhed i Viborg Krisen har ramt Europa Komisk hverdagskaos Ftalater i tissetjet

ISSN: 1602-7434

ryk.dk

Besg det nye www.lofric.dk

Besg det nye www.lofric.dk og se bl.a. filmen om Hassan Balhas og hvordan selvkateterisering og LoFric har reddet hans liv efter en rygmarvsskade. Hassan bor i Libanon, hvor han i 1989 pdrog sig en rygmarvsskade. Lgerne gav ham kun f r at leve i efter ulykken pga. de helbredsproblemer skaden medfrte. I dag, mere end 20 r efter, frer Hassan et aktivt liv og er blevet gift med Maryam, som han har et barn sammen med. P hjemmesiden kan du ogs finde Andre brugeres personlige historier Introduktion til kateterisering Viden om urinvejene Alt om LoFric katetrene Brochuremateriale

Wellspect HealthCare, Roskildevej 163, 1. t.h., 2620 Albertslund Telefon 4362 4332, Fax 4371 7865, info.dk@wellspect-healthcare.com

2 4 2012 RYK!

2012 Wellspect HealthCare, a DENTSPLY International Company. All rights reserved. 75744-DK-1210

4 2012

Foto: Martin Tanggaard

Leder: En grum Aarhushistorie Tips & Tricks Med BS: Jeg har fundet mig selv igen Produktnyheder Jeg kan lide at vre fysisk aktiv Anmeldelse: On The Road Again Bilguide p ryk.dk Komisk hverdagskaos Sommerkursus: Kalder p gensyn Arbejdsliv: For fuld skrue Tiden er den vrste konkurrent Tilfredse PL deltagere Respiration: Samarbejdet skal styrkes Udskldt reform Ftalater i tissetjet Appel til kommunerne Forskningsenhed i Viborg Orientering fra Viborg Hornbk: 60 rs jubilum Orientering fra Hornbk Krisen har ramt Europa Brugerworkshop p ISCoS RYKter Aktiv i RYK Kort Nyt

5 7 8 11 12 15 15 16 18 20 22 23 25 25 26 26 28 30 30 31 32 33 34 36 38

8
PL atleter

HVERDAGSKAOS

BS & Outsiderne

Indhold

16

22 UGE 30

FORSKNING

18 12

28

Et aktivt liv

S er det tid til rets sidste RYK! magasin. Mange danskere har fulgt Forbrydelsen p DR1, men mon ikke ogs mange seere lod sig fange af BS & Outsiderne p TV2? RYK! har talt med Susanne Nielsen om den barske tur i uvejsomt terrn p det afrikanske kontinent. Udfordringer er ogs dem, vi mder i hverdagen. Det har Leck Lo-Eriksen skrevet et humoristisk essay om. Et godt helbred er med til at holde os i form og klare udfordringerne, og det m man sige, at PL deltagerne lever op til, og i Grenaa tager Joan Hallberg gerne en morgendukkert i havet. Med til et godt helbred hrer ogs engangsprodukter, der ikke

Kre lser

er sundhedsskadelige. RYK nsker derfor ftalater forbudt i katetre. Vestdansk Center for Rygmarvsskader har etableret en ny forskningsenhed, og Afdeling for Rygmarvsskader - eller Hornbk, som de fleste ynder at kalde stedet - rundede de 60 r i r og fejrede det med seminar og bent hus. RYK! var med. Sidst men ikke mindst vil jeg henlede opmrksomheden p nstformand i RYK, Torben Bach Holms leder om stramninger i BPA. Det er en grum Aarhushistorie. Tilbage er at nske alle vore lsere en god jul og et godt nytr. RYK! magasin vender tilbage i det nye r med nyt stof og nye historier. Birgitte Bjrkman, redaktr

RYK! 4 2012

Kre Julemand
Sidste r sendte vi dig en nskeseddel, men du m have glemt os p din kanefrd rundt i landet. I hvert fald fik vi ikke opfyldt et eneste nske. S nu hber vi, at du husker os i r. Vi nsker os stadig: En klar BPA-lovgivning 98 kommuner, der lever op til BPA-lovgivningens intentioner Et reelt frit valg af BPA-leverandr til alle borgere med BPA Overenskomstmssig ln til alle handicaphjlpere

s bestyrelse og medarbejdere nsker alle

GLDELIG JUL & GODT NYTR! Frihed Selvbestemmelse Ansvar

Fordi livets udfordringer klares bedst i fllesskab

BPA-Leverandr - STU-Leverandr Ledsagelse - Leverandr af helhedslsninger til den offentlige sektor

Krestolstraktor Krestolstraktor
For dig der vil selv - hele livet!

Vi str bag dig

Vi str til rdighed med:
Sttte, Rd & Vejledning Serviceordninger Vikardkning Ln & Regnskab Arbejdspladsvurdering (APV) og hjlp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS) Formidling og rekruttering af hjlpere Dgnbent ved akut opstede situationer Mange rs erfaring indenfor branchen

WAYUP
v/ Niels Horsbl

Tlf. 20 40 63 18 www.wayup.dk

nsker du et uforpligtende mde str vi naturligvis altid til rdighed.

Handicapservice ApS
www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848
Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

P.P.

4 4 2012 RYK!

En grum Aarhushistorie

enne Aarhushistorie er desvrre ikke en vittighed. Den er virkelig og handler om besparelser p kommunens BPA-ordninger. BPA-ordningen giver ret til personlig hjlp til det, man ikke selv kan mere, nr man har fet et handicap. Dermed srger samfundet for, at en man p trods af sit handicap kan have en rimelig tilvrelse og s vidt muligt de samme muligheder som andre. At det er en dyr ordning, siger sig selv, men i normale tider skal man ikke gre sdan noget op i simpel mammon. Nu er det krisetid, og s bliver kommunerne kreative til at finde besparelser. Ogs i Aarhus. For det frste vil Aarhus Kommune se mere kritisk p, om den enkelte person er i stand til at fungere som arbejdsleder. For det andet vil Aarhus Kommune i strre omfang udmle hjlpen ud fra faste serviceniveauer. Det betyder, at man vil bruge de samme principper som p hjemmehjlpsomrdet, og man vil i mindre omfang fylde op med timer for at gre hjlpen sammenhngende, fx om natten. Dette er klart ulovligt, og derfor ogs i strid med ministerens udmelding, der siger: Hvis man laver om p BPA, skal det vre lovligt. For det tredje vil Aarhus Kommune skabe alderssvarende tilbud til de borgere, der ikke lngere kan f BPA-ordningen til at hnge sammen. Meningen er, at flere mske kan dele nogle ydertimer, hvis de bor tt p hinanden. For det fjerde vil Aarhus Kommune fjerne hjlp til madlavning og indkb, i hvert fald hos de borgere med BPA, der ikke er afhngig af en hjlpers permanente tilstedevrelse. Dermed tilfrer man borgeren en ekstra udgift, idet der skal betales 47 kr. pr. mltid, som bliver bragt ude fra. For det femte vil Aarhus Kommune beskre det rlige timetal til hjlpernes efteruddannelse, personalemder osv. For det sjette vil Aarhus Kommune gennemfre en markant beskring af det belb, som den enkelte borger modtager til betaling af et firma eller en organisation for at ptage sig administration og arbejdsgiveransvar. Hvem er det, der kommer i den strste klemme? For det frste er der nogle, som med tilstrkkelig kommunal kreativitet kan frakendes deres BPA. For det andet vil kommunen se p, om nogle med BPA godt kan vre alene i nogle timer. Kommunen siger lige ud, at et af formlene med de konkrete forslag sim-

pelt hen er at gre ordningen med Borgerstyret Personlig Assistance s ringe for udvalgte borgere, at de selv vil fravlge den, fordi den ikke kan sikre dem et sammenhngende liv. Da jeg i 1991 blev sendt til genoptrning i Viborg, husker jeg, da Lars Hermansen var p besg. Lars var lam fra nakken og skulle have personlig hjlp til alt. P trods af dette, havde han haft et usdvanligt spndende liv i de 20 r, han p det tidspunkt havde vret tetraplegiker. En af de ting, Lars havde kmpet for, var at kunne flytte i egen bolig. Det var lykkedes for ham som den frste i Aarhus Kommune, hvilket havde dannet vejen for adskillige andre. Det var ogs Aarhus, der var frst ude med hjlpeordningen, der i mange r blev kaldt Aarhusordningen. Men sdan er det ikke i Aarhus Kommune. Ikke mere i hvert fald. Engang var det Aarhus Kommune, der opfandt tingene og var dansk handicappolitiks stolte flagskib. Nu er der lagt op til, at Aarhus Kommune vil vre handicappolitikkens synkefrdige plimsoller. Og kun ved en tilfldighed fandt kommunens Handicaprd ud af, at der var ndringer p vej p BPAomrdet. Det havde man glemt at stte p dagsordnen. Desvrre bliver der stadigvk set op til Aarhus Kommune som foregangskommune. Ikke i forhold til inklusion og udvikling, men i forhold til isolation og afvikling. Allerede nu kan man konstatere, at bl.a. Horsens og Vejle Kommune flger godt efter. Det er en Aarhushistorie, der er grum og desvrre ganske sand. Torben Bach Holm, nstformand

udgives af RYK Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan ogs lses p ryk.dk/magasin. Magasinet kan hentes som PDF-fil, der er lselig for brugere af forstrrelsesprogrammet Zoomtext. Redaktionens adresse: Birgitte Bjrkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev tlf. 4498 8181/2625 8181 mail: redaktion@ryk.dk Redaktr: Birgitte Bjrkman Redaktion: Birgitte Bjrkman, Lotte Tobiasen, Torben Bach Holm og Jette Dideriksen Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelggelse: Birgitte Bjrkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK Rygmarvsskadede i Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup tlf. 3929 3555, ma to ml. 9 -13 mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1143 eller mail: crp@rosendahls.dk Forsidefoto: BS & Co. Deadline nr. 1/2013: 1. februar 2013. RYK er den landsdkkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, hndbger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Lotte Tobiasen, Trillegrdsvej 59, 8210 rhus V tlf. 8629 4070/2984 9859.

Hovedsponsorer for RYK: wellspect-healthcare.dk coloplast.dk

Leder

handicaphjlp.dk
RYK! 4 2012

Mangler du en bil tilpasset

AALBORG

dine behov?

HERNING

AARHUS

GLOSTRUP RIBE ODENSE

Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler p biler og meget mere p vores hjemmeside:
handicare.dk/auto-danmark

Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere p vores Facebook: facebook.com/ handicareautodanmark

Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rdgivning fra start til slut. Handicare Auto har over 15 rs erfaring og er Danmarks strste opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private! Vi klarer enhver opgave! Se mere p handicare.dk, ring til os eller besg en af vores afdelinger i hele landet!
H E RNING Baggeskrvej 48 DK-7400 Herning +45 97 12 96 22 KBENHAVN Fabriksparken 4-6 DK-2600 Glostrup +45 43 20 57 00 AALBORG Fabriksparken 3 RIBE Industrivej 22 AARHUS Bredskiftevej 6 A DK-8210 Aarhus V +45 87 31 46 00 ODENSE Hvidkrvej 39 DK-5250 Odense SV
+45 63 15 20 00

DK-9230 Svenstrup DK-6760 Ribe +45 96 96 15 22 +45 76 88 18 00

BRUGER - HJLPER FORMIDLINGEN

VI TILBYDER: Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedslsningen til hjlpeordninger Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpdagogisk sttteordning (SPS) Srligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstende

Ring og hr nrmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

Kbenhavn Tlf. 3634 7900 rhus Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

6 4 2012 RYK!

bhf_annonce_182,5x129_mag_ryk_tt_2.indd 1

08-08-2012 19:35:48

Tips Tricks
Nddeknkker
Denne elegante nddeknkker fra Nuance er enkel og smuk designet og funktionel i praksis. Lg ndden ned i nddeknkkeren. Lg hnden over det blde gummigreb, og drej s langsomt med uret til skallen knkker. Lft hnden og fisk en perfekt, ubeskadiget nddekerne op. Skaller og smulder bliver i nddeknkkeren til du tmmer den i et askebger eller lignende. Materialet er rustfrit stl, gummi og plastik. BB

&
Et uventet venskab ndrer deres liv.

Collage bord
I ILVA finder man dette sofabord p hjul, der bde er sjovt og nemt og praktisk at flytte rundt. Bordpladen bestr af farvede og lakerede stykker genbrugstr udfrt i et multifarvet mnster. Dimensioner: Hjde 40 cm x dybde 60 cm x lngde 120 cm. Bordet koster 3.999 kr. Set p ilva.dk BB Redaktionen modtager gerne gode ideer til Tips & Tricks. Skriv til redaktion@ryk.dk. Tidligere Tips & Tricks finder du p ryk.dk. Sg p tips i sgefeltet i verste hjre hjrne.

Spray til huden

EN AF RETS STRSTE KOMEDIER

Phillippe er millionr. Driss er kriminel.

Det danske vintervejr giver tr hud og sprkker; isr huden omkring negleroden er udsat. Et nyt og effektivt produkt p det danske marked er en spray, der heler og beskytter. Nr man sprayer p sprkkerne, dannes der i lbet af ca. 40 sekunder en usynlig hinde, der minder om et gennemsigtigt plaster. Det lindrer smerterne og fremmer helingsprocessen. SkinOcare Rhagadil spray er vandafvisende og rkker til ca. 80 behandlinger. Kbes p apoteket og koster kr. 89,95 i vejl. udsalgspriser. BB

Superrrende og livsbekrftende
WOMAN

lm!

Tager alle stik hjem med en smittend charme og livsbekrftende budskab e er

EUROWOMAN

En god film
Efter en paragliding-ulykke er den rige Philippe blevet tetraplegiker, og da han skal anstte en hjlper, vlger han spontant den noget utraditionelle plejer, den sorte gadedreng Driss, der netop er blevet lsladt fra fngslet og har brug for et job. Den franske film De Urrlige er en feel good-komedie med en universel historie om to p hver sin mde prvede mnd, der tilsammen er urrlige. I mdet mellem de to meget forskellige mnd opstr et uventet og ganske enestende venskab, og filmen bde rrer og forfrer med varme og humor. Filmen er blevet en kmpe succes i Frankrig, og de danske anmeldere er ogs begejstrede. Intouchables, som er den franske titel, er i vrigt baseret p virkelige begivenheder, der tidligere er fortalt i bogen You Changed My Life af Abdel Sellou. I hovedrollerne ses Francois Cluzet (som rigmanden Philippe) og Omar Sy (den halvkriminelle gadedreng Driss). BB
RYK! 4 2012

Fandenivoldsk feelgood og vidunderligt politisk ukorrekt komedie

ALT FOR DAMERNE

Slet ikke til at st for

FEMINA

Humoren er s nt serveret, at man grder af grin.

IN

Franois CLUZET Omar SY

Intouchables

Baseret p en sand historie THE WEINSTEIN COMPANY PRESENTS A QUAD GAUMONT TF1 FILMS PRODUCTION TEN FILMS CHAOCORP COPRODUCTION WITH THE PARTICIPATION OF CANAL + AND CINECINEMA IN ASSOCIATION WITH APIDEV 2 AND CINEMAGE 4 DEVELOPPEMENT INTERNATIONAL SALES AND DISTRIBUTION GAUMONT THE INTOUCHABLES ANNE DIRECTOR OF CLOTILDE MOLLET PHOTOGRAPHY MATHIEU VADEPIED MUSIC LUDOVICO EINAUDI EDITORLE NY AUDREY FLEUROT FIRST ASSISTANT DORIAN PRODUCTION DIRECTOR HERV RUET CASTING GIGI AKOKA DESIGNER FRANOIS EMMANUELLI SOUND PASCAL ARMANT PRODUCER RIGAL-ANSOUS LINE LAURENT SIVOT PRODUCED BY NICOLAS DUVAL ADASSOVSKY YANN ZENOU AND LAURENT ZEITOUN
Skrevet og instrueret af Eric TOLEDANO og Olivier NAKACHE

www.theintouchables.com
7607_18a0_Intouchables_Poster_685x1015_DK.indd 1

07/11/12 09.43

BS & Outsiderne:

I oktober havde serien BS & Outsiderne premiere p TV 2. Sammen med B. S. Christiansen begav ti mennesker sig ud p en ekspedition for livet. Det eneste, de havde til flles var, at de alle har et fysisk handicap. Blandt dem var Susanne Nielsen.
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: BS & Co.

Jeg har fundet mig

J
eg sidder i Susanne Nielsens stue p Frederiksberg med varm, duftende Chai te i kruset, og fra stuevinduet har jeg udsigt til et par trer kldt i efterrets farver. Vi er langt fra Afrikas stepper, ulidelige hede og fantastiske natur og dyreliv, hvor 39-rige Susanne tidligere p ret udfordrede grnser sammen med ni andre mennesker. Alle med det til flles, at de har et fysisk handicap og havde sagt ja til at deltage i TV 2s serie BS og Outsiderne. Jeg havde brug for at give slip Med hjlp fra den erfarne mentaltrner og jgersoldat B. S. Christiansen rejste Susanne sammen med holdet 2.200 kilometer fra Atlanterhavskysten i Namibia til Victoriavandfaldet i hjertet af Afrika. En udfordring, som er n af Susannes strste, men ogs en udfordring, der var ndvendig for at give slip og komme videre i livet. - Da min fys fortalte mig, de sgte deltagere til tv-serien, tnkte jeg, at det kunne blive min chance for at f bearbejdet de psykiske mn og ar p sjlen efter min faldulykke, fortller Susanne, der har sat sig over p en stol ved spisebordet. Susanne brkkede ryggen og pdrog sig en inkomplet rygmarvsskade under et teambuildingkursus med sin arbejdsplads, og omstndighederne ved ulykken har gjort det svrt for hende at have tillid til andre mennesker. - Flelsen af og angsten for at miste kontrol og falde bagover har siddet dybt i mig. Det var n af grundene til, at jeg sagde JA til at medvirke i programmet, fortller Susanne og fortstter: - Jeg havde brug for hjlp og tnkte, at var der nogen, som kunne presse mig konstruktivt og hjlpe mig med at se frygten i jnene og arbejde med smerten, var det B. S. Udfordret I serien flger man holdet, der bliver udfordret bde fysisk og psykisk. Susanne og Sren, der begge er ryg-

8 4 2012 RYK!

Det uvejsomme terrn var hrdt, ikke blot for deltagerne, men ogs for den specialfremstillede krestol, Susanne sad i.

- Jeg har savnet min indre ro og en del af mig selv. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle lede og hvad jeg skulle gre, og kunne mrke, det blokerede mig. Jeg har ubevist klamret mig til det der var fr ulykken. Min hrde trning var bl.a. ogs for at fastholde mit hb og inderste nske om at komme tilbage til det, jeg kunne fr - som gende, fortller Susanne og fortstter: - Jeg erfarede hurtigt, at jeg var alene i alt det, der handlede om min trning. Ingen kunne fortlle, hvad status blev og hvor jeg ville ende med en inkomplet skade pga. en klemt rygmarv. Kun meldinger som, det kan vre og mske som de mest optimistiske ord. Susannes fremskridt kom srligt efter udskrivelsen fra Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbk. Hvor meget hun kan genvinde af sin frlighed, ved hun ikke, men hun gr stadig fremskridt. - Jeg har kbt bger og snakket med dygtige lger og fysioterapeuter for at forst, hvordan nervebaner og kroppen fungerer. Nu trner jeg flere gange om ugen med bl.a. ridefysioterapi og p PTUs motionscenter, og jeg fr behandling af fysioterapeut med speciale i osteopati. Men det er ikke lngere s afgrende for, hvordan jeg har det. I dag har jeg forsonet mig med min nuvrende situation, og hvor jeg er. Morgenvask med vdservietter Vi vender tilbage til Afrika. Til de 25 dage gennem rken, savanne og mgtige floder, og jeg kan ikke lade vre med at stille Susanne sprgsmlet, jeg har tnkt p: Hvor primitivt var det, nr tv-kameraerne slukkede? - Meget primitivt! Vi sov i camp i telte med soveposer, og kun jeg og Sren, som begge har en rygmarvsskade, fik en feltseng at sove p. Morgenvasken blev klaret med vdservietter og morgentoilettet var et hul i jorden, et stativ med sde og et sejl til privatliv, forklarer Susanne. - Men man lrer hurtigt at vre overbrende og komme hinanden ved! Konstruktiv tilgang Susanne Nielsen har hele sit liv levet et aktivt liv. En livsstil, hun har bibeholdt efter sin ulykke. Jeg elsker at rejse ud i verden med rygsk eller p skiferie. Og det kan stadig lade sig gre. Det handler bare om planlgning. Det vil jeg gerne inspirere andre til, fortller Susanne og hber, at hendes deltagelse i programRYK! 4 2012

selv igen
marvsskadet, sad i nogle specialfremstillede krestole, og i dem blev de skubbet frem af de andre p holdet. - Jeg er jo vant til at knokle fysisk hrdt. Nu sad jeg pludselig der og var afhngig af, at de andre skubbede mig. Det er ikke srlig fedt! Jeg flte, at jeg var en belastning for holdet. At styre en krestol i bldt sand er meget hrdere end det ser ud til. Ofte sad Susanne og blev kastet rundt i sdet, og de mange sten og det blde, dybe sand gjorde det svrt at styre stolen. - Og hvis jeg ikke styrede, var det svrt for de andre at skubbe mig. Deltagernes frste kilometer gik over nogle af verdens hjeste sandklitter i den ndeslse Namibiarken. For Susanne blev de stejle sandklitter den frste konfrontation med den angst, hun havde bret p siden ulykken. - Det var svrt, meget svrt at give slip og overlade det til de andre p holdet at f mig sikkert ned det var noget af det svreste, fortller Susanne, der ogs fik genkaldt ubehagelige minder fra ulykken under klatring p en bjergvg. Kmpet alene Det er ikke kun angsten, Susanne har kmpet med siden sin ulykke. Hun har ogs haft svrt med at forlige sig med sit handicap.

- Det var en fysisk og psykisk hrd tur, men jeg er glad for, at jeg gjorde det. B.S. har givet mig nogle redskaber til at hndtere det, der er svrt, f flyttet grnser og komme videre, fortller Susanne Nielsen.

nem samvret med de andre p holdet at f et mere afslappet forhold til mit eget handicap, fortller Susanne, mens jeg tager den sidste slurk af hendes Chai te, inden hun slutter: - Jeg har lrt, at det er ok at vre den, jeg er! Andre elsker mig for den jeg er, uanset hvad! met har givet andre med et handicap blod p tanden. - Det var en meget anderledes og fantastisk oplevelse at vre i Afrika. S tt p naturen, de fantastiske, vilde dyr og aftenerne under ben stjernehimmel. Det kan ikke blive mere intenst og livsbekrftende. - Det var en fysisk og psykisk hrd tur, men jeg er glad for, jeg gjorde det. B.S. har givet mig nogle redskaber til at hndtere det, der er svrt, f flyttet grnser og komme videre. Frst og fremmest at se positivt p livets udfordringer, have en konstruktiv tilgang til dem og ikke gre sig selv til offer. Acceptere den, jeg er. Det er ok at vre den, jeg er - Jeg har genfundet den del i mig, jeg mistede ved ulykken, og jeg har forliget mig med min situation. Jeg lrte genBS og Outsiderne blev vist ugentligt over otte afsnit fra den 9. oktober. Genudsendt hver sndag eftermiddag. Susanne Nielsen er ved at bne en hjemmeside, hvor hun bl.a. vil videregive sin viden, give gode rd og hjlpe andre med at komme ud at rejse og nyde livet. Check Susannes hjemmeside: susannenielsen.dk

At bygge handicapbiler er en tillidssag At bygge handicapbiler er en tillidssag

Nr du vlger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig vlger Ribe Karosseri, kan vitilpasses i samrd handicapbil, efter alt ernsker. Nr du og dine behov. Indretningen garantere dig en med dig og hvor dine tilpasRibe Karosseri har mange rs erfaring og er specialistermed dig og efter dine nsker. set dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samrd i opbygning af handicapbiler. Vi slger og opbygger alle bilmrker. er specialister i opbygning af handicapbiler. Ribe Karosseri har mange rs erfaring og Vi slger og opbygger alle bilmrker. Husk at du frit kan vlge din opbygger. Vi leverer over hele landet. Husk at du frit kan vlge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 . info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 . info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

10 4 2012 RYK!

NYHEDE R
Freewheel
Den danske virksomhed TA Service lancerede i sommer et nyt, smart tilbehr til manuelle krestole til brug p ujvnt terrn. Freewheel er udviklet af amerikaneren Pat Dougherty. Efter Pat pdrog sig en rygmarvsskade ved en motocross ulykke, savnede han en mulighed for at frdes p ujvnt terrn. Det var startskuddet til udviklingen af Freewheel, der lfter forhjulene fra jorden og forandrer krestolen fra en 4-hjulet til en 3-hjulet terrnstol. Monteret p krestolens fodsttte lettes krslen og giver brugeren strre frihed og sikkerhed p mere ufremkommelige overflader som fx grs, brosten, grus og sne ligesom frihjulet let forcerer kantstene. - Den gr sin sejrsgang verden over, fortller en begejstret direktr i TA Service, Torben Andersen. Montering og demontering af Freewheel er meget enkel og kan foretages fra krestolen. Kan monteres p de fleste manuelle stole med fodbjle. Der medflger et monteringsbeslag til stolens rygbjle, hvor Freewheel med

et enkelt klik kan hngtes p, nr den ikke er i brug. Desuden kan man tilkbe en bagagebrer til fx indkbskurv og kuffert samt en brnestol. Freewheel vejer 2,3 kg, og krestolens totallngde forges med 46 cm. Freewheel koster 4.995 kr. ex. moms. Ls mere p taservice.dk eller p gofreewheel.com BB

NuDrive
Langhj Auto introducerer NuDrive i Danmark. Et nytnkende produkt i forhold til manuel fremdrift af krestole. Ved hjlp af to drivhndtag, der nemt klikkes af og p, manvrerer man krestolen. NuDrive sikrer, at man kommer hurtigere frem og lettere op og ned

ad bakke. Lavt greb benyttes p flade strkninger og hjt greb til stigninger. Trykkes drivhndtagene ind mod kroppen aktiveres de indbyggede bremser. - Og s undgr man problemer med kolde, glatte og vde drivringe, isr nu, nr vi gr vinteren i mde, fortller Frank Langhj. NuDrive har vundet 1. plads ved den prestigefyldte, engelske Independent Living Design Award. For afprvning, kontakt Langhj p tlf. 2077 5238. Se

mere p langhoej.dk og nu-drive.com BB

Hos Larsen autoindretning fr du 10.000 KR til kb af ekstra udstyr ved kb af bil med srlig indretning.
Vi str for specialindretning, samt salg og service af alle bilmrker og modeller. Vi producere individuelle kvalitetslsninger, der

passer til den enkelte bruger af bilen.

R 000 K 10. F b af til k styr a ud ekstr er kun ved

Gld bil med af ing. kb dretn rlig in s

Vi opbygger alle mrker!

RYK! 4 2012

11

Jeg
udkanten af Grenaa tt p skov og strand finder vi Joan Hallberg. Hun er netop kommet hjem fra den dukkert, hun tager hver morgen i Kattegat. - Jeg er s heldig at bo tt p Dronningens Ferieby, hvor der er en tilgngelig badebro, fortller 66-rige Joan, der holder af at vre fysisk aktiv. Det var hun fr sin rygmarvsskade, som hun pdrog sig i 1981, og det er hun stadig. Udfordringerne - Jeg har altid dyrket sport. Fr ulykken dyrkede jeg gymnastik p eliteplan, og allerede under min indlggelse p Viborg gjorde jeg mig ideer om mine muligheder. Og man skal ikke sige til Joan, at det ikke kan lade sig gre. S vil hun bevise det modsatte. Det gjorde hun fra dag t. - P neurokirurgisk afdeling var der en lge, der sagde til mig, at det var umuligt at kapro i min situation. P det tidspunkt boede Joan i Skanderborg og havde kendskab til den lokale roklub, hvilket var rsagen til hendes sprgsml til lgen. Svaret fra lgen provokerede hende, og hun ville derfor bevise, at det kunne lade sig gre. Betingelsen fra klubben var blot, at hun kunne svmme 300 meter. - Og det kunne jeg! Jeg uds mig en strk, mandlig roer og sammen roede vi kaproning - dobbeltsculler - i et par ssoner. RYK!s udsendte ville mske have givet samme svar som lgen, og sprger der-

Joan Hallberg ved badebroen, hvorfra hun gerne tager en morgendukkert i sommerssonen.

12 4 2012 RYK!

kan lide
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Mikkel Vithner

at vre fysisk aktiv

- Jeg vil altid dyrke sport, hvis det er muligt. Det giver mig en stor fysisk som psykisk tilfredsstillelse, som jeg ikke vil vre foruden, fortller Joan Hallberg, der bor i Grenaa og gerne tager en morgendukkert i havet. Det gjorde hun ogs p den klige septemberdag, RYK! besgte hende.

for Joan, hvordan hun tog udfordringen op med kaproning. - Jeg blev bret ned i bden, hvor jeg sad forrest, fik fdderne spndt fast og knene bundet sammen. Nr jeg sad p glidebrttet, lod jeg mig glide frem ved at kaste overkroppen fremover, og herefter trak vi i rerne, og jeg gled automatisk tilbage det var bare med at finde en kadence, der passede og ellers have en strk og velvillig roer bag sig, fortller Joan begejstret om sin tid p Skanderborg S. - Siden flytningen til Grenaa har jeg ikke roet, men jeg har overvejet at tage kontakt til byens lokale sejlklub, der har havkajakroere, fortller Joan, der allerhelst vil deltage i almindeligt klubliv. Gammel olympisk mester som inspirator Under sin indlggelse kom Joan til at tnke p den polioramte, olympiske mester i dressurridning, Lis Hartel. - S tnkte jeg, at det kunne jeg nok ogs. Inden da havde Joan aldrig siddet p ryggen af en hest. - Jeg startede med at ride med bagrytter p et hensyntagende hold. Senere, da jeg flyttede til Grenaa i 2001, blev jeg medlem af en rideklub som den frste med handikap. Joan red p lige fod med de almindelige ryttere og lrte meget, men flte p et tidspunkt, at hun blev en praktisk belastning for holdet. Det var her, hun erfarede, at hendes handicap

satte begrnsninger for deltagelse i en almindelig idrtsklub. - De skaldt rask-idrtsforeninger er ofte ikke gearet til at rumme medlemmer med et handicap. Og det er rgerligt, mener Joan. Hun tog derfor kontakt til Birkegrden i Feldballe. Rideskolen, der udelukkende har islandske heste, har bde lift og rampe. - Foruden mine egne armkrfter krver det kun et krligt skub at bestige hesten, fortller Joan, der siden har reddet ret rundt i Mols Bjerge. - Det har stor betydning for mig, at jeg har mulighed for at ride i naturen. Det giver mig en masse glde. Ridningen betyder ogs, at jeg har fet en bedre balance og strre kropsbevidsthed.

For at undg tryksr har Joan fet syet et specielt lammeskind til sadlen og srger for at smre sin hud med god creme. De mere eksotiske Vi vender igen tilbage til det med, at man ikke skal sige til Joan, at noget ikke kan lade sig gre. Kort efter sin ulykke fik hun nemlig mulighed for at springe i tandemfaldskrm. - Min omgangskreds sagde, at jeg ikke turde, og s mtte jeg jo lige prve. Det var en stor udfordring og helt fantastisk, fortller Joan med et stort smil. - rgerligt at det er bde dyrt og - Det vil vre helt udelukket, at jeg ikke forbliver aktiv indtil min dd!

RYK! 4 2012

13

- Det har stor betydning for mig, at jeg har mulighed for at ride i naturen. Dit liv dit ansvar Da Joans liv blev forandret efter ulykken, lavede hun en aftale med sig selv. - Jeg mener, man selv m tage ansvar for sit liv - hvad enten man sidder i krestol eller ej. Og det gjorde Joan. Da hun blev rygmarvsskadet, var hun midt i trediverne, gift og mor til tre brn, hvoraf den yngste har en svr hjerneskade. Hun havde job som sygeplejerske og studerede til psykolog ved siden af. Kort efter udskrivelsen genoptog hun sit arbejdsliv og fik et deltidsjob i en lgepraksis. - Jeg har aldrig haft lyst til at ptage mig offerrollen, fortller Joan, der arbejdede i lgepraksisen i syv r. Skilsmisse og en datter med en svr hjerneskade fik Joan til at sge frtidspension, hvorefter hun frdiggjorde sit cand.psyk studie. I dag er hun folkepensionist, og selv om pengene er sm og alle handicaptillg ryger, nr man bliver folkepensionist, s klager hun ikke. - Man fr et andet liv som rygmarvsska-

det. Men hvem siger, at det er drligere, sprger Joan og fortstter: - Vel kan det da vre surt, men jeg har valgt at se mulighederne i mit liv frem for begrnsningerne. Det er nu sdan, jeg ser p mit liv. - Det, jeg savner mest, er at kunne g ud i naturen helt alene. Uden for skovstierne, hvor der er stille og man kan sidde ned og bare vre sig selv. Nu fr Joan naturoplevelser og fred ude p vandet, nr hun gennem hele sommeren tager sin morgendukkert. Og det er lise for sjlen, betror hun mig. P Joans trningsprogram str der ogs Pilates, og mindst tre gange ugentligt kommer hun p den lokale kliniks motionscenter, hvor hun trner norsk sekvenstrning. Dertil skal lgges en stor interesse for litteratur, kunst og musik. - Det vil vre helt udelukket, at jeg ikke forbliver aktiv indtil min dd! Det er s stor en del af mit liv og giver mig s megen livskvalitet, at jeg ndigt vil vre det foruden desuden har jeg lovet min ldste datter at blive 104 r. Og det forpligter jo, slutter Joan.

besvrligt at springe. Ellers ville jeg gerne prve mange gange endnu.

Langhj bil-hus Langhj service-center

Thisted

Rnne Aalborg

Holstebro

Ringkbing Aarhus

Min bil skal bare fungere - ALTID! - men hvis den s alligevel svigter en dag er det vigtigt at der er et erfarent vrksted i nrheden. Hos Langhj bygger vi bilen lokalt - dermed har vi altid et fuldt bemandet vrksted tt p dig, som kender din bil. Husk du har altid frit valg af bil-indretter.
Kbenhavn

Vi er altid tt p dig!

Kolding Ribe Odense Snderborg

? ! det t nyt r d e t hel ej.dk hva din nye - g den ! et bud pnoge bilnogho gamle. Ring og lad os give Hov t er la - Indendrs biludstilling - God p plads de - se mere p: og HC toilet - Frisk kaffe - kanden nd p langhoej.dk gi Ki

Aarhus

Hasselager Centervej 26 Jellingvej 7 8260 Viby J 9230 Svenstrup J Tlf. 87 41 10 40 Tlf: 87 41 10 50

Aalborg

Kbenhavn

Vibeholms Alle 27 2605 Brndby Tlf: 43 43 00 66

Odense

Bramstrupvej 27 5792 rslev Tlf: 40 25 59 85

Kolding

Albuen 68b 6000 Kolding Tlf: 27 14 49 14

Eksperter i bilindretning - Forhandling af ALLE bilmrker

14 4 2012 RYK!

Anmeldelse:

On the road again

Thi frihed flger re - Ja, sdan str der i den gamle danske sang fra det 14.rhundrede, og det lyser ud af teksten i RYKs bog On the road again, hvor stort set alle interviewede personer nvner, at bilen giver dem frihed, s de kan gre som alle andre og g i byen med venner og bekendte. I den bog findes simpelthen rmaterialet til den franske revolutions budskab frihed, lighed og broderskab. Det er ogs tankevkkende, at iflge Gyldendals bne encyklopdi s er ordet fri beslgtet med ord som fred, frnde, det tyske freund og det engelske friend. Ordet betegnede i gammel betydning et bestemt fllesskab, der beskyttede mod andre, og dets betydning havde ogs at gre med at vre vellidt. Denne bog giver i sig selv grundlaget for velfrdstaten: Thi frihed flger re. Ta den!!! Jeg m s med det samme sige, at jeg er vildt fascineret af denne bog On the road again. Jeg bliver helt hj af at lse i den og af at se de fantastiske foto, der lyser at kvalitet, selvvrd og styrke. Bare en stning som Corvetten har den fedeste lyd og larm, man kan tnke sig sender mig over i en helt ny verden, der er fuld af erkendelser,

som jeg ikke havde fr. Bilen for mig er nemlig bare et transportmiddel, der bringer mig fra A til K eller og . Jeg er temmelig ligeglad med udseende og indretning, bare den krer og helst hver gang. Men hr lige her: Meget lidt kan sl den fornemmelse, man fr i en ben bil; det er en ufattelig dejlig flelse for eksempel, at kunne hente sin kreste; det er fed fornemmelse at kunne kontrollere en bil i rigtig hj fart; bilen giver os frihed og bner verden; nst efter min kone er min BWW det vigtigste, jeg har; denne bil betyder ogs livsstil og kreglde design, udseende, lyden, komforten og linierne eller den er lille og frk. Det kan ikke siges tydeligere, at her mder vi almindelige danskere med deres forskellige holdninger og livsstil. Det er faktisk bedre end en god roman.

ON THE ROAD AGAIN

EFTER EN RYGMARVSSKAD E
RYK - Rygmarvssk adede i Danmark

glip af den, nyd den, brug den og bliv overrasket og f et kick i hverdagen. Det bedste indhold ligger gemt i det enkle, klare sprog og mellem linjerne. On the road again er fantastisk inspirerende og oplysende. Dens informationspotentiale er imponerende. Forfattere, fotografer og lay-outere burde have Danmarks hjeste og bedste formidlingspris. Det er den bedste bog, jeg har lst lnge. Nr man str med den i hnden, fr man lyst til at krtegne den, s lkker er den. Birgitte Bjrkman, Bente Ovesen og Viggo Rasmussen. On the Road Again. RYK - Rygmarvsskadede i Danmark. 104 sider. Anmeldt af Lilly Jensen, ergoterapeut. MSc Konsulent. Rehabilitering, hjlpemiddeforskning. SOCIALSTYRELSEN. Videnscenter for Handicap, Hjlpemidler og Socialpsykiatri.

Desuden er bogen oplysende med henblik, p hvordan man sger en bil efter Serviceloven og om indretningsmuligheder. Den er dermed ogs en brugsbog for folk, der sger om en bil og for kommunernes sagsbehandlere inden for omrdet. Og jeg kan blot sige: G ikke

Tekst: Bente Ovesen og Viggo Rasmussen

Hvad siger loven? Hvilken bil skal jeg vlge? Hvad mener andre? Har du brug for et overblik, kan du f det p RYK.dk

ilguiden er nu i luften og bliver lbende udbygget. Hjemmesiden er integreret i RYK.dk under menupunktet Bilguide. Den er nem at finde rundt i for rygmarvsskadede og de vrige knap 20.000 bilister med et bevgelseshandicap. Vi kan ikke lave om p, at det grundlggende lovstof er tungt og kedeligt. Og det kan vre en jungle at finde frem til det relevante. Hvor skal jeg starte? - Hvad er vigtigt? Derfor har vi vgtet to ting i Bilguiden: 1) Keep it simpel. Alts simple forklaringer p kompliceret jura. 2) De vigtigste informationer frst med mulighed for at klikke sig dybere og dybere ind i lovgrundlaget og dermed flere detaljer helt efter behov. Fr du i al hast trykker enter p en digital ansgning, er det eksempelvis vigtigt at stte sig ind i kravene om kr-

selsbehov. Her rder Bilguiden dig til at supplere ansgningen med en nje beskrivelse af dit samlede krselsbehov. Regler og praksis fylder en stor del af Bilguiden, men den rummer ogs gode rd og mulighed for erfaringsudveksling. Endelig er der et afsnit om bilvalg og tilgrnsende omrder som forsikring, krselsfradrag, parkering og andre transportmuligheder. Hjlp os med at forbedre Bilguiden. Tag et tjek og send os en mail om, hvad du savner, til: bente@ryk.dk 16 beretninger om bilen i ON THE ROAD AGAIN er nu fulgt op af en elektronisk Bilguide med lovstof, overvejelser fr bilvalg og mulighed for erfaringsudveksling.
RYK! 4 2012

BILGUIDE
15

Bilguide p ryk.dk

Komisk

Hallo, er det hos byens Handicapcenter? Min krestol er get i stykker hvad siger du? Frst p mandag? Men hvad skal jeg s gre? N! Det er ikke din afdeling. Men kan du s ikke stille mig videre? Er hun p ferie? Ok, s du ved, hvem jeg skal snakke med. Hvad sagde du, nummeret er? Tirsdag nste uge ml. kl. 9 og et minut over 9 Hallo .. ???? Af og til kan livet som krestolsbruger vre super fedt. Men andre gange er det som om, livet vil en helt anden vej, end man selv vil. Dette essay handler om at forberede sig p hverdagen. Nrmere de ting i hverdagen, vi ikke kan planlgge. Og ta nu n af de dage, som mske nsten er som alle andre dage. Man vgner til lyden af vkkeuret. Mske ved det lille

klik, uret siger, inden det ndeslst begynder at plage en. Man har fundet ud af det der med snooze funktionen. S man rammer den rigtige knap p uret. Men man har jo ikke lyst til, at djvlen viser sit frkke ansigt igen, s man sender vkkeuret et hndkantslag nje forbi snoozeknappen. Og med lidt held vil djvlen ikke benytte vkkeuret til at intimidere en omtget morgenbrandert. Lad mig bare sige, at jeg taler af erfaring, og at jeg efter nogen tid desvrre har mttet erkende, at hndkantsslag er en konomisk drlig lsning. Men s kom jeg p en virkelig god ide. Jeg flyttede vkkeuret over p mit skrivebord, s jeg blev ndt til at st ud af sengen. Og sdan face-to-face med vkkeuret, ville det jo blive helt kujonagtigt med hndkantslag.

16 4 2012 RYK!

hverdagskaos
- et essays om at forberede sig p hverdagen
Tekst: Leck Lo-Eriksen Tegning: John . Kristensen S en morgen bliver jeg vkket af djvlen. Lige da jeg hrer lyden, bliver jeg klar over, at det er verdens drligste lsning at stille vkkeuret s langt fra sengen. Jeg fr til nds kastet mig over i krestolen, men mine sko str p gulvet - lige i krestolens krebane p vej mod uret. Jeg vlter ud af stolen og ned p gulvet, lige s lang jeg er, og kigger p mine tynde ben, der laver en helt ny slags spasmer. Jeg synes sjovt nok ikke, det ser normalt ud, nr det ene ben forsger at stikke af til den ene side og det andet ben forsger at stikke af i den anden retning. Efter en kamp med at hve mig fra gulvet og op p en dynge vasketj og videre over i krestolen, fr jeg endelig slukket vkkeuret. N! Heldigvis venter badet forude. Det skal blive godt at komme i bad. Og helt sikkert ogs tiltrngt. Ah, det er dejligt. Jeg synger min obligatoriske morgensang i badet, og selvom benene ikke har vret s samarbejdsvillige denne morgen, skal de ikke snydes for en skyller. Med to hurtige tag fr jeg trret det meste af kroppen. En solid dosis af min gode deodorant inden jeg tager blusen p, s er jeg ved at vre klar. Puha! Lige i dag har jeg lidt ekstra travlt. Heldigvis ved jeg af erfaring, at jeg kan n det, hvis jeg giver den en ekstra skalle. Med et hurtigt snuptag og begrnset kontrol hiver jeg mine bokseshorts op over knene. S er det buksernes tur. Frst det hjre ben, i med foden. Og i dag stter foden sig heldigvis ikke fast p tvrs i buksebenet. Lykken smiler vist alligevel lidt til mig. Jeg tager sok og sko p, stter foden ned og fatter det andet ben. Jeg tager det andet bukseben og begynder at lade venstre fod glide ned i buksebenet. h nej! Jeg har stukket begge ben gennem det samme hul i mine bokseshorts. Heller ikke denne morgen gik det som planlagt. Efter en hel dag i stolen synes jeg godt nok, min bagdel er ved at vre brugt. Det helt rigtige kan kun vre, at jeg har fortjent en l. En l. Et par timer senere p den lokale bar, jeg har indfundet mig p, melder llet klar til exit. Ude p toilettet fgter jeg med stor koncentration med mit kateter, men rammer ikke plet. Det var tt p. Tt p igen. Ej, det var s helt ved siden af. Dyb indnding. Nu med bvende hnd. Fandens ogs det skide gummiskidt! Endnu en forbier. Hvem fanden har opfundet det her gele? Endelig, med hrdt sammenknebne jne, lykkes det. Jeg er bare god. Pisse godt. Jeg kan bare det der! Da jeg ruller tilbage ind i baren, hvor musikken spiller, ser jeg en masse kendte ansigter, der hilser mig velkommen. Hm! Synes de, at jeg har vret s lnge vk? N, men vi skler og fr et par l mere. Snakken gr, om stort og smt og om spndende, farlige oplevelser. Jeg glemmer helt, hvor jeg er. Det er rart med selskab. Skl! Skl! Jeg er efterhnden helt hs. Men skidt med det, nr man er i godt selskab. Gad vide hvad klokken er? Det er hvert fald lnge siden, jeg kom ind i baren. Jeg kigger efter min mobil, som ligger i mit skd. Srens ogs. Der er en stor vd plet i skridtet p mine bukser. Hvad pokker gr jeg? Jeg undertrykker trangen til at se, om der er nogen, der har opdaget mit uheld, og med en prcis hndbevgelse fejer jeg den strste l foran mig ned i skdet, og udbryder: Hovsa, l!! Tilbage igen p barens toilet overvejer jeg, hvordan jeg griber situationen an. Jeg kigger p min telefon og ringer tilbage til min far, som jeg kan se, har ringet. Jeg har overvejet at tage p ferie, far. Han synes, det lyder som en smadder god ide. Mske kan vi tage til Mallorca, foreslr han. Hm!, tnker jeg. Mallorca! Det lyder lkkert. Men for resten: Far, tror du de har handicaptoiletter, med sdan et lille hvidt hndtag ved siden af wcerne p Mallorca? Jeg hrer min far mumle et eller andet i den anden ende af rret, og jeg skynder mig at komme ham i forkbet: Ved du hvad far, det lyder rigtig godt med Mallorca. Men jeg tager alts p Egmont i stedet for. Der er jeg sikker p, at de har hndtag p toiletterne. Leck Lo-Eriksen oplste sin essays ved en morgensamling p RYKs sommerkursus i uge 30 p Egmont Hjskolen.
RYK! 4 2012

17

Kalder
Sommerkursus:

Dette er et af de billeder, jeg har p min nethinde, nr jeg tnker tilbage p uge 30. Idrtsholdet er samlet p stranden med bl, solnedgang, bar og fllessang - mere hjskole kan det vist ikke blive.

Tekst: Claus Langer Foto: Tom Jers

vorfor er det hele bare s ufedt i Jylland? Prcis sdan lyder det i en linje af stkyst Hustlers fra deres bermte Verdens lngste rap fra 1995, da de to hustlere Jazzy og Bossy Bo tager p Jyllandstur i den tro, at de kan snyde nogle jyder for nemme penge. Sdan gik det bare ikke for de to hustlers, som ydmyget vendte snuden hjemad med nul kroner p lommen, en brkket nse, franarret deres medbragte Jaguar og siddende uden billet p toilettet i et IC3 tog. Spnding i maven Helt s galt gik det heldigvis ikke for undertegnede og Kristian Emborg, da vi tog p Egmont Hjskolen i uge 30. Som hovedsponsor for RYK havde vi tilmeldt os som frivillige hjlpere. Det var dog med en vis spnding i maven (og uden

intentioner om at skulle hustle), at vi i en Toyota forlod Sjlland mod Hou i Jylland. Hvad skulle der ske? Hvordan skulle vi hjlpe? Og hvilken rolle havde vi som frivillige hjlpere? Det skulle vise sig, at vi gik en fantastisk oplevelse i mde. Vejret var i top, folk tog godt imod os, hjskolens faciliteter var fantastiske, stemningen var afslappet og festlig og vi fandt hurtigt ud af, hvori vores hjlp skulle best. Scenen sat Undertegnede deltog p kurset Idrt - Boost din hjerne. Vi startede som lyn og torden med en tur i hallen, og allerede efter fem minutter var de to frste vltet ud af krestolen. Folk var hurtigt klar igen, og s var scenen sat til krestolsfodbold, hvor vi to og to blev bundet sammen med cykelslanger.

Dette var en stor udfordring og ingen holdt sig tilbage. Der blev get til stlet, ingen ville tabe, krestole blev revet rundt, ankler og fingre blev pkrt, albuerne sad lst - men stemningen og humret var i top. Et meget godt eksempel p den nd, der hersker i uge 30. Alle er med for at yde og bidrage - ogs selv om det kan gre lidt ondt. Sdan var det om dagen, og en del kan nok skrive under p, at sdan var det ogs om aftenen, nr baren var ben - og nr straffen for dette indfandt sig morgenen efter. Gav forstelse og indsigt Det blev ogs lidt finurligt at deltage p RYKs sommerkursus som hjlper. For i min dagligdag i HandicapHjlp Danmark gr det jo netop ud p at hjlpe mennesker med en hjlpeord-

18 4 2012 RYK!

p gensyn
Hvert r deltager reprsentanter fra RYKs sponsorvirksomheder i uge 30 p Egmont Hjskolen i Hou. I r deltog medarbejdere fra HandicapHjlp Danmark for frste gang og det blev en fantastisk oplevelse. RYK! har modtaget denne beretning fra direktionskonsulent Claus Langer. ning med at f deres hverdag til at fungere. P baggrund af flere rs arbejde som handicaphjlpere, startede jeg og Kristian Emborg virksomheden i 2004. Uge 30 blev derfor en krkommen lejlighed til at vende tilbage til rdderne. For vores to vrige deltagere, Per og Martin blev deltagelsen en god lejlighed til at vre sammen med brugere af en hjlpeordning og ogs prve at vre hjlper. Som henholdsvis driftsdirektr og konomidirektr i vores virksomhed er det nemlig ikke en forudstning, at man har arbejdet som handicaphjlper. Vi vendte alle fire hjem rigere p oplevelser. Vi har oplevet et fllesskab, som var helt fantastisk et fllesskab, som vi fremover kun kan opfordre dem, vi i dagligdagen har kontakt med, til at deltage i. Vi har ogs fet nogle erfaringer, som vi kan tage med i det daglige arbejde. Jeg tror, mdet med nye mennesker skaber forstelse og indsigt i vores tilflde forstelse og indsigt, som kan bidrage til at gre afstanden kortere mellem slutbrugerne og os bag computerskrmen. P kurset fik jeg ogs en tur i stolen, hvilket udover mhed i armene gav mig mulighed for at snuse til nogle af de udfordringer, krestolsbrugere har. En sur deleaftale Torsdag var det tid til at vende Toyotaen mod Sjlland. Vi havde i HandicapHjlp Danmark aftalt en udskiftning af hjlpere midt p ugen, og jeg skulle aflses af Per, der er vores drifts- og servicedirektr. En aftale, jeg selv var med til at lave, men nu ikke havde lyst til at holde. Alt i alt m jeg sige, at jeg hverken blev snydt eller hustlet p vores Jyllandstur - det skulle da lige vre af mig selv for at indg denne deleaftale. Jeg m derfor til indledningen replicere: At det hele faktisk er s fedt i Jylland - og i srdeleshed p Egmont i uge 30, som jeg gerne tager et gensyn med.

Veteraner p uge 30
RYKs har haft sponsorer med p sommerkurset p Egmont Hjskolen gennem mange r. RYKs to vrige hovedsponsorer Astra Tech, nu Wellspect Health Care, og Coloplast har vret reprsenteret med to veteraner. Jeg har vret med i ca. 20 r, og for mig bliver denne uge kun bedre og bedre. Kurset har forandret sig gennem tiden, men nden er stadig den samme; fagligt, udbytterigt kursusindhold, socialt samvr og humor en bestandig cocktail! Som ansat i Wellspect HealthCare (tidl. Astra Tech), er det et privilegium at f lov at deltage i RYK sommerkursus p lige fod med andre kursister med hvad det medfrer af indsigt i livet som rygmarvsskadet og opbyggelse af netvrk. Vi forsger med vores tilstedevrelse at blive inspireret til produktforbedringer og se muligheder for et intensiveret samarbejde. Personligt er det utrolig givende og inspirerende at mde venner og bekendte p tvrs af landet og have god tid til at tale og bare vre sammen. Derudover lrer jeg hver gang noget nyt, svel p det faglige som p det personlige plan. Lene Kruse, salgskonsulent i Wellspect HealthCare Jeg har vret med som hjlper i mange r, og for mig er uge 30 helt speciel. Der er en fantastisk stemning, nr ca. 100 af RYKs medlemmer mder op til en uge, hvor selv solen plejer at skinne. Her er alle de aktiviteter, man overhovedet kan forestille sig, og det er her, man lrer, at grnserne for det mulige selv i krestol kun sttes af fantasien. Til daglig arbejder jeg som produktudvikler i Coloplast, hvor vi altid har udviklet vores produkter i tt samarbejde med vores brugere. Hvis man vil lave produkter, der virkelig gr en forskel, skal man forst, hvilke behov og krav brugerne stiller til deres hjlpemidler. Derfor har jeg gennem mange r haft nye kollegaer med p uge 30 for at de kan f denne unikke chance til at vre sammen med nogle af vores brugere. Tilbagemeldinger som Jeg har lrt meget om de problemstillinger, vores brugere har i dagligdagen og Jeg er helt fyldt op med indtryk er typiske bemrkninger. Uge 30 har givet mig rigtig meget, bde personligt og professionelt. Allan Tanghj, Senior Project Manager i Coloplast
RYK! 4 2012

To og to blev vi bundet sammen med cykelslanger - og s blev der get til stlet!

19

For fuld skrue

Arbejdsliv:

ette Dideriksen tager imod mig ved gitterporten til sin arbejdsplads, Svrnets Operative Kommando i Aarhus. - Mine kolleger har vist vnnet sig til, at rollatoren er min faste flgesvend, siger Jette Dideriksen, mens hun og jeg kmper os hen over de ujvne fliser og brosten. Det er bestemt ikke nemt at forcere indgangen. - I receptionen er de bare s sde. De bner dren og byder mig velkommen med et lille buk og et kmpe smil hver dag, fortller Jette Dideriksen. Indenfor tager vi elevatoren op til anden sal, hvor Jette har sit eget kontor. Et par af billederne p vggene er fra Grnland med Godthbsfjorden og Arsukfjorden og afslrer Jettes fortid p havet.

Professionel soldat i svrnet Jette Dideriksen er uddannet som professionel soldat og kok i svrnet. Hun sejlede i flere r som kok og derefter som sergent. Derfor har hendes arbejdsplads fra 1982 heddet havet omkring Frerne og Grnland, hvor hun har sejlet fiskeriinspektion. Helt frem til hun fik sin rygmarvsskade konstateret i 1991. Samme r fik hun mulighed for at komme fra tjeneste i Kbenhavnsomrdet til Svrnets Operative Kommando, SOK, i Aarhus, hvilket betd at komme hjem til venner og familie igen. - Jeg havde dog regnet med, at det bare skulle vre for en kort periode, for jeg ville jo rigtig gerne ud at sejle igen, men sdan blev det ikke, siger hun. Venstre fod ville ikke vgne Jette Dideriksen mrkede frste gang, noget var galt, da hendes venstre fod sov og ikke vgnede igen. Det var Sankt Hans aften i 1988. Alt blev tjekket, men hun fik ikke scannet ryggen. Det tog fire r og en helt bestemt cykeltur, fr der kom skred i undersgelser og scanninger. - Efter en cykeltur med hunden opda-

gede jeg, at jeg havde tisset i bukserne, fordi mine bukser var vde. Jeg blev s vred, at jeg nrmest trampede min lge ned. Nu skulle der alts ske noget, fortller Jette Dideriksen. Hun fik konstateret en inkomplet rygmarvsskade og blev opereret i slutningen af 1993. Det er lang tid at vente for en rygmarvsskadet, fordi skaden kun forvrres, jo lngere tid, der gr. - Heldigvis var de meget forstende p min arbejdsplads. Dengang var der noget, der hed 120 dages-reglen, som betd, at man efter 120 sygedage kunne fyres, og p Neurokirurgisk Afdeling p Aarhus Kommune Hospital forventede man en genoptrningsperiode p fire til fem mneder. - S jeg var klar til at give op. Men min arbejdsplads sagde til mig, at jeg skulle huske, at det ikke var mit hoved, der fejlede noget, og at vi skulle se, hvad fremtiden bragte, nr jeg vendte tilbage. Jette Dideriksen var p genoptrningsophold p Hammel Neurocenter i fire mneder, hvoraf hun de to sidste mneder krte turen til Aarhus en gang om ugen, s hun kunne flge bare lidt med p jobbet. - Dengang var det jo ikke almindeligt med hverken mobiltelefon eller brbar computer der ringede man kun via fastnet, griner Jette. Slut med at sejle Bde operation og genoptrning gik godt, og i rene 1993 til 2011 har Jette arbejdet hos Svrnets Operative Kommando i Aarhus. Desvrre er hendes venstre ben blevet drligere, s Jette har nu aftalt, at hun bliver permanent p kontoret, selvom hun lnge hbede p at komme ud og sejle igen. Enkelte dagssejladser har hun dog vret p. - For at prve, om benene var sstrke eller ej, griner Jette men det er desvrre blevet til ej, siger hun i en mere seris tone.

benhed og fleksibilitet er vigtigst I 2011 forvrredes Jette Dideriksens tilstand. Denne gang var det hjre ben, der begyndte at sove. Endnu en gang mtte hun gennem undersgelser, scanninger og hele to operationer p to mneder. - Mit hjre ben sover stadig, og det venstre er svagere end nogensinde, men jeg tror p, at trning, fysioterapi og massage nok skal hjlpe mig ovenp igen, fastslr Jette og fortstter: - Jeg oplever god forstelse fra bde kollegaer og min chef, og mit fysiske handicap giver ikke umiddelbart problemer i dagligdagen. Alle er sde til at hjlpe, bde p gangen, i kantinen og ikke mindst i receptionen. Faktisk er noget af det vigtigste at vre ben om

20 4 2012 RYK!

- Man kan sagtens vre rygmarvsskadet og have et tilfredsstillende arbejdsliv. Jette Dideriksen mtte opgive at sejle, men er til gengld glad for sit kontorjob. Vigtigst for hende er, at arbejdspladsen er fleksibel og rummelig.
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Mikkel Vithner

de 37 timer, som jeg fr ln for, griner Jette, som i vrigt hellere vil kompetenceudvikle sig end lade sig begrnse. - Det koster godt nok p weekendkontoen, men jeg nyder at have mulighed for stadig at kunne uddanne mig p forskellige omrder, fortller Jette og slutter: - Jeg synes ogs, at jeg p den mde giver min arbejdsplads noget tilbage.

FAKTA
Sttte i ordinr ansttelse Hvem kan f sttte? Medarbejdere, der pga. en fysisk funktionsnedsttelse, har brug for hjlp for at kunne varetage deres arbejde. Hvilken sttte kan man f? Der kan bevilges tilskud til hjlpemidler/arbejdsredskaber og arbejdspladsindretning. Derudover kan der bevilges personlig assistance. Hvordan fr man sttte? Jobcentret i din boplskommune skal vejlede og behandle ansgninger om arbejdsredskaber, arbejdspladsindretning og personlig assistance. Kilde/ls mere: vidensnetvaerket.dk Krselsfradrag Hvis du er kronisk syg eller har et handicap, har du mulighed for at anvende srlige regler for krselsfradrag til dkning af udgifter mellem dit hjem og din arbejdsplads. Reglerne fremgr af ligningslovens 9d og den tilhrende vejledning. Betingelserne er, at du som flge af en kronisk sygdom eller handicap har srlige udgifter til befordring mellem hjem og arbejde. Find mere info p: retsinformation.dk/Forms/R0710. aspx?id=138798 handicapbiler.dk/lovstof/befordringsfradrag_invalidebiler.htm
RYK! 4 2012

Jeg har ikke mere sygefravr end andre p min arbejdsplads, og det er helt sikkert p grund af den store fleksibilitet, siger Jette Dideriksen.

det at have en skade eller et handicap, for kan man ikke selv acceptere det, hvordan skal andre s kunne? benheden har betydet, at Jette kan holde fri, nr hun skal til fysioterapi eller trning, ligesom hun har haft stor glde af muligheden for at kunne arbejde hjemme via en fjernarbejdsplads. - Jeg er selv med til at udvikle min egen stilling, s den efterhnden er strikket s godt sammen, at jeg sagtens kan sidde hjemme og f lavet en masse. Jeg har ikke mere sygefravr end andre p min arbejdsplads, og det er helt sikkert

p grund af den store fleksibilitet, siger Jette Dideriksen. Endnu et eksempel p jobbets fleksibilitet er, at Jette selv kan tilpasse sine mdetider. - For mig er det enormt vigtigt, at jeg har tid til at varme op om morgenen. Nogle dage bliver jeg slet ikke varm, og s er det godt, at jeg kan stte mig foran min arbejdscomputer i stuen og vide, at det alts er okay, siger hun. - P mine gode dage tillader jeg mig selv at tage et ekstra nap om eftermiddagen, s nr ugen er omme, er jeg oppe p

21

Den vrste konkurrent

Den dobbelte bronzevinder, Annika Dalskov fra de Paralympiske Lege i London bruger fire timer hver dag p sin ridesport. Det er en kmpe udfordring for hende at f privatliv, arbejdsliv og idrtsliv til at g op i en hjere enhed.
han tager ogs med ud til stvnerne. Ellers kunne det ikke lade sig gre. 32-rige Annika har redet, siden hun var fem, og hun fik sin frste pony, da hun var seks. Inden hun pdrog sig en rygmarvsskade ved en trafikulykke for syv r siden, var hun en habil rytter med en plads p ungdomslandsholdet i dressur. - Jeg var 25, da jeg krte frontalt ind i en bil p min cykel. Jeg havde vildt meget fart p. Jeg var lige blevet frdig som civilingenir og var p vej om morgenen til mit nye job. Annika er lykkelig for, at hun kunne blive ved med at ride. - Ridning og konkurrence har vret en meget stor del af mit liv, siden jeg var helt lille, og det ville have vret meget svrt at skulle lgge p hylden. Bde hobby og trning Udover at vre en hobby er ridningen ogs blevet en del af Annikas fysiske trning. - Ridning er et fantastisk trningsredskab, nr man har en rygmarvsskade, for jeg fr trnet styrke og balance p n gang. Lige s snart jeg ikke rider, kan jeg mrke det fysisk. Jo bedre form jeg er i, jo nemmere er det for mig at ride. Af og til kan det dog vre svrt for Annika at finde balancen mellem trning og restitution. - Jeg skal passe p ikke at trne s meget, at jeg bliver for trt. Jeg skal finde det helt rigtige trningsmoment, hvor jeg fr trnet optimalt uden at blive alt for udmattet, s jeg ikke kan noget bagefter. Nogle gange er den balance svr at finde. Annika har ikke mange krfter i hverken ben eller arme, men hun bruger teknikken fra tidligere.

Handicapidrt:

Annika Lykke Dalskov ved PL i London.

t af Annika Dalskovs strste problemer er at f tid til alt det, hun gerne vil med hesten, jobbet og kresten. Det er svrt for hende at f det hele til at g op i en hjere enhed. - Det tager lang tid for mig at g i bad, tage tj p og f kroppen til at fungere. Jeg kan ikke bare lbe en smule str-

kere. Det er nogle gange hrdt, og s er det vigtigt med et bagland, der bakker op. Det duer ikke, at jeg har en kreste, der sidder derhjemme klokken 16 hver dag og synes, jeg skal komme hjem. Det kan jeg ikke. Heldigvis har jeg en meget forstende kreste, som ved, at min ridning betyder rigtig meget for mig, og

22 4 2012 RYK!

er tiden
Tekst: Lotte Frandsen Foto: Lars Mller

Tilfredse PL deltagere
Blandt de danske PL udvere i London var der seks med rygmarvsskade, hvoraf en ogs hentede medaljer med hjem. For alle var det en god oplevelse med en fantastisk stemning, et opvakt publikum og dygtige og professionelle PL arrangrer. RYK! har talt med de seks atleter.
Tekst: Lotte Frandsen Fotos: Lars Mller, Lars Schmidt og Ridehesten

Jacob Dahl, kuglestd og spydkast Opnede en 12. plads i kuglestd og en 14. plads i spydkast.

- Jeg kan ikke bruge nogen krfter, jeg ikke har, s min teknik er min styrke som handicaprytter. Og s er jeg meget struktureret omkring min sport. Jeg arbejder meget professionelt, og der er ikke noget, der er tilfldigt, nr jeg rider. Tingene er i orden, og hesten bliver trnet efter helt bestemte principper. Gerne professionel rytter Annika vil hellere end gerne arbejde som professionel idrtsudver. - Som professionel ville jeg ikke som nu vre ndt til at g p kompromis nogle steder. Jeg ville kunne optimere min trning og mske have en hest mere. Som rytter er man meget srbar med kun n hest. Jeg kan ikke bare kbe en ny hest til flere hundrede tusind, hvis min hest bliver skadet eller for at aflaste den. Iflge Annika halter Danmark bagud med hensyn til at tage handicapidrtten serist. - Vi er oppe mod nogle nationer, der bruger enormt mange resurser p deres handicaplandshold inden for alle idrtsgrene. De fr stor konomisk sttte og megen omtale i medierne. Annikas engelske kolleger fr bde penge og heste stillet til rdighed, mens hun selv skal betale. - Derfor bliver jeg ndt til at arbejde ved siden af. Der er jo stor forskel p, om der ryger ti tusind ind p kontoen fra staten hver mned til ens sport eller ej. - Udfordringen for mig er at planlgge alting, men jeg er fokuseret og god til at organisere, s det fungerer fint for mig, slutter Annika Dalskov.

- Kuglestd er min primre disciplin, og jeg forbedrede min personlige rekord med 44 cm ved at stde 9,00 m i mit tredje og sidste forsg. Jeg har drmt om de ni meter i lang tid, og det var vildt fedt, at det lykkedes foran 80.000 tilskuere. Jeg har rykket mig meget i forhold til sidste r og ligger lige i rven p de bedste. Det var mit frste PL, og jeg er meget ung i forhold til mange af mine konkurrenter, men jeg formede at holde nerverne i ro. Det skyldes isr, at jeg har forberedt mig optimalt og alt var planlagt. Det giver en ro. Jeg satser kraftigt p Rio, jeg har stadig masser af potentiale og er langt fra toppet. Jeg har ambitioner om at g hele vejen, og jeg hber bde p at f medalje og p at sl verdensrekorden om fire r. Jens Als Andersen, sejlsport Opnede en 11. plads.

hj. Jeg vil jo gerne yde mit bedste. Konkurrencen har udviklet sig markant i lbet af de r, jeg har vret med. I starten var deltagerne talentfulde sejlere, men nu er det en sportsgren befolket med fuldtidsprofessionelle sejlere. Vi var 16 sejlere, og de 14 eller 15 var professionelle p fuld tid. Jeg har fuldtidsarbejde ved siden af, for i Danmark prioriterer vi ikke at have paralympiske atleter p topplan. Samlet set blev Danmark nummer 50. Det placerer os foran Angola og lige efter Namibia. Lande, vi normalt sammenligner os med, som Sverige, Norge og Holland er p en helt anden planet. Vi har ressourcerne i Danmark til at strbe efter topplaceringer inden for paralympisk idrt, men det krver en bevidst politisk prioritering. Jeg ved endnu ikke, om jeg skal deltage i Rio, det skal jeg afklare sammen med Dansk Handicap Idrts-Forbund. Marianne Maibll, krestolsrace Opnede en 11., en 13. og en 16. plads.

- Selv om det er fjerde gang, jeg deltager i PL, var min tnding rimelig

- Min deltagelse var lidt ambivalent for mig, for jeg har vret syg en stor del af ret med noget hoste, jeg ikke kunne komme af med. S min forberedelse var ikke optimal, selv om jeg nede at f en ny racerstol fra Florida og var flyvende i en trningslejr i Schweiz lige inden PL. I selve konkurrenceugen fik jeg infektion i en tand og kunne ikke prstere optimalt. S det hele fles lidt uafsluttet. Men selv i en drlig uge ligger jeg stadig i top 15 i verden. Det er fedt. For konRYK! 4 2012

23

kurrencen var hrd, men det havde jeg ogs forventet. Jeg kendte alle konkurrenterne, undtagen kineserne, og de var rigtigt strke. Men det er jo verdenseliten, der er samlet, og alle prver at formtoppe til PL. Jeg har stadig stor glde ved sporten og vil gerne vise, at jeg kan gre det bedre. S mske skal jeg med til Rio. I frste omgang overvejer jeg VM i Frankrig til nste r. Jeg har ogs et arbejde, der fylder meget, og som jeg er meget glad for. Jeg tager n ting ad gangen. Thomas Gerlach, cykling Opnede en 6. og en 7. plads.

PL 2012 i tal
20 sportsgrene 160 lande 19 arenaer 4.200 atleter 6.500 akkrediterede medier 1,5 millioner billetter til salg 3,8 milliarder seere verden over men det gik fint. Jeg var s tt p en medalje, og jeg er rgerlig p mig selv over, at det ikke lykkedes. Vi var fire i toppen, der l med kun f point mellem os. Jeg havde forberedt mig maksimalt hjemmefra og fet stor hjlp og opbakning fra min mand, som samtidig er min personlige trner og fra mine hestepiger. Hvis man vil vre med p PL niveau, skal forberedelsen vre i orden. Jeg vil gerne have den oplevelse med igen, reprsentere Danmark og f en medalje med hjem fra Rio. Men der kan ske meget i lbet af fire r. Nu koncentrerer jeg mig om at kvalificere mig til EM i august nste r. Annika Lykke Dalskov, ridning Opnede en 6. plads og to 3. pladser. Vidste du at: - De Paralympiske Lege hed De Olympiske Lege for handicappede helt frem til 1988 i Seoul, hvor man omdbte legene til Paralympics. - Para er grsk og betyder ligestillet, ved siden af, ligevrdigt. Kilde: Paralympic.dk

Det gr en forskel
Tekst: Tue Byskov Btkjr De Paralympiske Lege i London blev en kmpe succes og flyttede holdninger, viser en ny engelsk undersgelse om offentlighedens opfattelse af sportsudvere med handicap. Undersgelsen dokumenterer en stor positiv indvirkning p folks opfattelser af og holdninger til bde sportsudvere med handicap og folk med handicap generelt. De Paralympiske Lege fik syv ud af ti til at overveje at deltage i handicapidrtsbegivenheder som tilskuer og fik otte ud af ti personer med handicap til at overveje at dyrke mere sport og motion. Herhjemme ssatte DR en stor satsning i forbindelse med De Paralympiske Lege og sendte i alt 70 timer fra legene p DR HD og et magasin hver aften p hovedkanalen. Det bragte seertallet op p det dobbelte i forhold til legene i Beijing i 2008 i gennemsnit havde magasinet hver aften 443.000 seere, som formodentlig har fet et mere nuanceret syn p mennesker med handicap i lighed med de engelske seere. Det gr en vsentlig forskel, hvordan og hvor meget medierne prsenterer forskellige befolkningsgrupper. Det pvirker vores syn p hinanden, p os selv, og hvordan vi forholder os til hinanden. Og dermed hvilke muligheder, vi hver isr har. Tue Byskov Btkjr er formand for Det Centrale Handicaprd.

- Jeg har vret med til PL to gange fr, men det her var den strste oplevelse. Jeg ville gerne have haft en 5. plads i landevejslb, som er min favoritdisciplin, men jeg er alligevel godt tilfreds med mine placeringer. Konkurrencen er benhrd. Dem, jeg krer mod, er professionelle alle sammen. De laver ikke andet end at trne og kre cykellb. Jeg har ogs mit arbejde at passe. S mlt i forhold til mine forudstninger for at trne op til PL, er jeg net langt. Jeg vil gerne med til Rio, men jeg har nogle ting med konomien og familien, jeg skal have afklaret frst. Og s overvejer jeg at vende tilbage til min gamle sportsgren, som er sejlsport. Det har vret min plan i mange r, nr jeg blev for gammel til alle de her hrde fysiske prstationer. Men jeg vil gerne blive ved p topplan. Det giver mg en stor tilfredsstillelse at stte mig nogle ml og forsge at n dem. Susanne Jensby Sunesen, ridning Opnede en 4. og to 5. pladser. - Det var frste gang, jeg var med til en s stor sportsbegivenhed. Det var kmpestort, og der var en fantastisk stemning bde mellem atleterne og blandt publikum. Selvflgelig var bnings- og afslutningsceremonierne helt fantastiske, men det strste var alligevel bifaldet fra publikum. Jeg var spndt p, om jeg kunne holde fokus p banen,

- Der var en god stemning overalt med en fantastisk opbakning fra publikum og fine fysiske rammer. Konkurrencen var hrdere end nogensinde fr. Jeg var oppe mod nogle meget erfarne heste og ryttere. Jeg skulle virkelig ride op til mit bedste. Jeg har ogs selv stor erfaring, men min hest er helt ny og meget ung endnu. Den har aldrig oplevet at skulle prstere foran 15.000 mennesker fr. Men den var super cool og upvirket og var bare fokuseret p at hre efter mig hele tiden. Jeg har ikke planer om at stoppe med at konkurrere p det her niveau, og jeg skal helt sikkert med til Rio. Det bliver fedt at ride rundt dernede. Jeg hber selvflgelig p medaljer igen og p, at min hest bliver ved med at udvikle sig. Den vil vre i sin bedste alder om fire r og bliver bedre og bedre for hver dag, der gr. Den har langt fra toppet endnu.

24 4 2012 RYK!

Ny rapport om kronisk respirationsinsufficiens:

Samarbejdet skal styrkes

En bredt sammensat arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen anbefaler, at regionerne styrker den hjtspecialiserede respirationsbehandling af patienter med kroniske vejrtrkningsproblemer. Det fremgr af en ny rapport, der blev offentliggjort i november.
de seneste 20 r er antallet af danskere, der har brug for respiratorbehandling, herunder i eget hjem, vret stigende. I 1990 var der ca. 200 patienter tilknyttet respirationscentrene, heraf 50 respiratorpatienter. I 2011 var der mere end 3.500 patienter, heraf 500 respiratorpatienter, der var tilknyttet Respirationscenter st og Respirationscenter Vest. Stigningen skyldes primrt, at flere patienter p grund af behandlingen lever lngere trods deres sygdom. Lange ventetider Udviklingen har medfrt get pres p kapaciteten og lngere ventetider. Arbejdsgruppen under Sundhedsstyrelsen konstaterer i rapporten om kronisk respirationsinsufficiens, at der de seneste r er sket en udvidelse af kapaciteten p respirationscentrene, hvilket ser ud til at have medfrt en positiv udvikling med stagnerende eller faldende ventelister og ventetider. Ventetiderne er dog generelt fortsat meget lange, isr i Vestdanmark, hvor kapaciteten er mindst. Det konstateres endvidere, at der m forventes en mindre stigning i patientgruppen de kommende r. Behov for get kapacitet For at kunne tilbyde patienterne hjtspecialiseret respirationsbehandling har regionerne de senere r get kapaciteten p de to respirationscentre. Sundhedsstyrelsen har desuden givet tilladelse til, at Region Syddanmark i 2012 kan etablere en respirationscenterfunktion ved Odense Universitetshospital i samarbejde med et hjtspecialiseret center. Arbejdsgruppen forventer, at der fortsat vil vre behov for en vis yderligere kapacitets- og aktivitetsudvidelse. Samarbejdet skal styrkes Konkret anbefaler arbejdsgruppen bl.a., at regionerne etablerer en landsdk-

Udskldt reform
Lovforslaget om frtidspension og fleksjob, L53 blev fremsat i Folketinget til 1. behandling den 8. november. Desvrre er der ikke flyttet mange kommaer i lovforslaget, p trods af overvldende mange kritiske hringssvar fra bde organisationer og privatpersoner, skriver Danske Handicaporganisationer (DH) i en pressemeddelelse. Og kritikken har ikke manglet. Jrgen Lenger fra Muskelsvindfonden gr s vidt som til at sige: Vi har en regering, hvis grovhed over for blandt andre mennesker med et handicap slr skiftende borgerlige regeringer med flere lngder. De mange hringssvar indeholder ikke kun kritik men ogs konstruktive forslag. Men regeringen er desvrre ikke blevet inspireret i noget bemrkelsesvrdigt omfang, og det kan undre, at den fastholder s mange forandringer og forringelser p trods af de mange relevante input fra folk med erfaringer p omrdet, skriver DH og fastslr: Det tyder p stor selvtilstrkkelighed fra regeringens side. Det fremsatte lovforslag indeholder stadig begrnsning af adgangen til frtidspension men uden initiativer til jobskabelse for dem med betydelig nedsat arbejdsevne. Det er ogs stadig uklart, hvem der fremover kan f frtidspension, og hvem der skal visiteres til ressourceforlb eller til fleksjob, skriver DH og peger videre p at: Fleksjobordningen gres stadig til en bureaukratisk social sikringsordning, hvor fleksjobansatte klientgres. Det fastholdes ogs i lovforslaget, at arbejdsgivere kan vlge at betale mindre i ln til personer, som har nedsat arbejdsintensitet pga. et handicap, end overenskomsten p omrdet bestemmer. BB Loven forventes at trde i kraft 1. januar 2013. Lovforslaget kan lses her: ft.dk/samling/20121/lovforslag/ L53/index.htm. DHs hringssvar: handicap.dk/dokumenter/hoeringssvar/ lovforslag-vedr.-reform-af-foertidspension-og-fleksjob-mv.
RYK! 4 2012

kende, flles rdgivende telefonvagtordning ved speciallger fra centrene, og at centrene forsyner patienterne med et oplysnings- og kontaktkort. Det anbefales endvidere, at centrene formulerer flles behandlingsindikationer og flles opgrelses-metoder for ventetider og ventelister. Desuden anbefales det, at samarbejdet mellem centrene om styrkelse af hjlperuddannelsen forsttes, herunder vedr. flles kvalitetsml for uddannelsen og standarder for den lbende kvalitetssikring af behandlingen ved hjlperhold i eget hjem. Rapporten Kronisk respirationsinsufficiens som flge af neuromuskulre lidelser, thoraxdeformiteter mv. tilrettelggelse af behandling finder man p sst.dk.

Tilfredshed i RYK
I RYK er man tilfreds med arbejdsgruppens rapport om kronisk respirationsinsufficiens. - Den indeholder gode anbefalinger om bl.a. hjlpere og landsdkkende vagtordning, siger formand for RYK, Lotte Tobiasen og fortstter: - Hertil kommer, at processen har givet de lgefaglige ledelser fra centrene mulighed for at mdes og tale om fremtidens krav. RYK havde dog gerne set, at rapporten var lidt mere ambitis p forskningssiden, og sengekapaciteten p Respirationscenter Vest p Skejby er fortsat bekymrende lav. Til gengld er det gldeligt, at RYKs klare standpunkt om, at patienter med rygmarvsskader ikke skal behandles p det nyoprettede respirationscenter i Odense, er imdekommet. - Behandlingen af os med rygmarvsskader skal ikke spredes ud p mere end to steder, nemlig i Skejby og Glostrup. Og det skal vi holde fast i fremover, slutter Lotte Tobiasen.

25

Ftalater i tissetjet
Tekst: Mikkel Bundgaard

Brugerundersgelse:

I sidste nummer af RYK! blev der omtalt en brugerundersgelse omhandlende kateterbevillinger. En problemstilling, der ikke blev omtalt er, at der i hj grad bevilges katetre, der indeholder ftalater, som er mistnkt for at vre krftfremkaldende. Det er meget utrygt ikke at vide med sikkerhed, om de katetre man bruger flere gange dagligt, er uskadelige. Stadig legalt Problemet er, at brug af ftalater i medicinsk udstyr, herunder katetre, ikke er ulovligt. Derfor er kommunerne i

deres gode ret til at bevilge katetre med ftalater. I RYK undrer vi os meget over, at det stadig er legalt at anvende ftalater i denne type kropsbrne hjlpemidler, nr de bl.a. ikke m anvendes i brnelegetj. Heldigvis kan de fleste kommuner godt se det fornuftige i ikke at bruge katetre med ftalater. Men i enkelte kommuner, herunder Silkeborg, holder de fast i at anvende ftalatholdige katetre, med mindre man har en specifik grund til ikke at kunne bruge disse. Kravsndring ndvendig For nylig bekendtgjorde Miljminister Ida Auken, at brug af bldgrende midler i plastic ikke mere er lovligt i badeforhng, tandbrster og voksduge. Som flge af denne beslutning blev minister for Sundhed og forebyggelse Astrid Krag spurgt om, hvorfor disse stoffer ikke

- Lad os f katetre og andet medicinsk udstyr inkluderet i forbuddet mod ftalater, s Danmark kan blive et foregangsland indenfor patientsikkerhed.

Appel til kommunerne

Mange af RYKs medlemmer har oplevet, at deres kommune lovstridigt har konverteret dem fra deres vante kateter til et billigere erstatningskateter med gener og hyppigere lgebesg til flge. RYK appellerer derfor til kommunerne om at flge reglerne i Serviceloven.
Det kan have uheldige konsekvenser, nr en kommune lovstridigt konverterer kateterbrugere til erstatningsprodukter uden en individuel vurdering. For mange brugere er et kateter nemlig ikke bare et kateter. - RYKs brugerundersgelse blandt kateterbrugere viser, at typiske konsekvenser i forbindelse med konvertering giver gener, der inkluderer hyppigere lgebesg og get kateterforbrug, hvilket jo hverken kan vre i brugernes eller samfundskonomiens interesse, pointerer Mikkel Bundgaard, bestyrelsesmedlem i RYK. Kedelig tendens Derfor skulle man mene, at kommunerne ogs s en interesse i at foretage den lovpligtige, individuelle vurdering. Men desvrre viser undersgelsen, at 15,4 % (eller ca. n ud af seks-syv) af respondenterne aldrig har fet den lovpligtige individuelle vurdering. Blandt dem er et 67-rigt medlem af RYK, der bor i Randers. Han modtog et brev fra kommunen i juli med besked om, at han med blot en mneds frist

Tekst: Birgitte Bjrkman

skulle konverteres til et andet kateter end det, han havde brugt, siden han blev rygmarvsskadet for ni r siden. I brevet blev han endvidere gjort opmrksom p, at hvis han ville fortstte med at bruge det nuvrende, skulle han selv betale differencen. - Jeg undrede mig over, at der ikke blev foretaget en individuel vurdering. Det skal man jo iflge loven, hvilket jeg gjorde dem opmrksom p, fortller medlemmet, der heller ikke blev informeret om sine klagemuligheder. Klagede og fik bevilling tilbage Randersborgeren kendte dog sine rettigheder. Han klagede og fik sin gamle bevilling tilbage, men inden nede han at prve det erstatningskateter, som kommunen havde udvalgt.

26 4 2012 RYK!

Brugerundersgelse viser, at en femtedel af alle kateterbrugere med sikkerhed ved, at de er bevilget katetre, der indeholder ftalater. Det reelle tal er givetvis strre, da ikke alle ftalatholdige katetre er mrket.

ogs udelukkes fra medicinsk udstyr. I svaret skriver hun, at Danmark er forpligtiget til at overholde EU-traktatens regler om varers frie bevgelighed, s lnge det medicinske udstyr er CEmrket. Med andre ord kan Danmark ikke forbyde ftalater i katetre, fr disse krav er ndret. Ministeren er i vrigt enig i, at brug af ftalater skal begrnses mest muligt. Tidligere har hun sagt, at hun vil arbejde p, at det forbydes i EU. Dialog og fremskyndelse RYK hilser ministerens lfte om at arbejde for at forhindre brug af ftalater velkommen. Men vi ved ogs, at det kan have lange udsigter at ndre kravene for medicinsk udstyr. Derfor arbejder vi lige nu p to planer for at minimere brugen af ftalatholdige katetre. For det frste er vi get i dialog med Silkeborg Kommunes byrdspoliti-

kere for at f dem til at indse, at brug af ftalater m stoppes. For det andet har vi skrevet et brev til Astrid Kragh med opfordring til at fremskynde processen med at ulovliggre ftalater, samt tilbudt hende et samarbejde med os om det. I skrivende stund afventer vi svar.

FAKTA
RYKs brugerundersgelse viser, at 19,8 % af kateterbrugerne svarer ja til, at deres kateter indeholder ftalater. Dertil kommer de personer, der ikke har kunnet finde det lovpligtige PHT mrke p sken.

Alle har ret til en konkret og individuel vurdering

Kommunalbestyrelsen skal efter servicelovens 112, stk. 1, yde sttte til hjlpemidler til borgere med varigt nedsat funktionsevne, hvis hjlpemidlet i vsentlig grad kan afhjlpe de varige flger af funktionsnedsttelsen eller i vsentlig grad lette den daglige tilvrelse i hjemmet, eller hvis hjlpemidlet er ndvendigt for, at borgeren kan udve et erhverv. Hjlpen ydes til anskaffelse af det bedst egnede og billigste hjlpemiddel. Det er kommunen, der i hvert enkelt tilflde skal foretage en konkret og individuel vurdering af, hvilket hjlpemiddel der er bedst egnet og billigst ud fra borgerens samlede hjlpebehov som flge af funktionsnedsttelsen.

- Det var noget vrre stift skidt. Jeg skulle passe mere p, nr jeg indfrte det. Og vsken, der skulle trykkes ud af en lille patron, vdede ikke kateteret tilstrkkeligt. Det gav smerter og var ikke betryggende. Han fortller videre, at kommunen havde besluttet, at det skulle vre ftalat- og PVC-frit coatet kateter. - Men det frste, jeg s p emballagen af det tyrkiske kateter, var en trekant. Det gjorde jeg formanden for Handicaprdet opmrksom p. Randersborgeren er glad for, at han fik sin gamle bevilling tilbage p det kateter, han har brugt i ni r uden gener. Men forlbet har gjort ham utryg. - Jeg fler mig ikke lngere sikker. Kan det ske igen? Det er meget ubeha-

geligt, slutter RYKs medlem, som har nsket at vre anonym. Appel til kommunerne Historien fra Randers ligner andre historier, RYK er bekendt med. - Der er bestemt plads til forbedringer i visse kommuners forvaltning af Serviceloven. RYK vil derfor gerne appellere til, at kommunerne altid flger reglerne i Serviceloven. Kun p den mde kan vi minimere de uheldige gener og konsekvenser i forbindelse med kateterbrug, siger Mikkel Bundgaard og slutter: - P lngere sigt kan det blive en dyr besparelse for kommunen, hvis man vlger at konvertere kateterbrugere til et billigere produkt, der ikke dkker den enkeltes behov.

Hvis kommunen vlger at ndre din kateterbevilling, er de forpligtet til at lave en konkret, individuel vurdering. Det vil sige, at de ikke kan ndre en bevilling uden begrundelse. Hvis du har helbredsmssige argumenter eller du fx ikke kan hndtere en anden type kateter, er kommunen forpligtet til at tage hjde for det i bevillingen. Fritvalgsordningen gr, at du kan vlge at bruge et andet kateter end det bevilgede, hvis du selv betaler prisforskellen. I praksis bliver denne prisforskel hurtigt meget stor, da du som enkeltperson ikke kan f samme rabat hos leverandrerne, som kommunen kan.

FAKTA

RYK! 4 2012

27

Forskningsenhed i
P Vestdansk Center for Rygmarvsskade etableres der nu en forskningsenhed, og centeret sigter p indenfor fem r at opn status som Universitetsklinik.
Tekst og foto: Kim Bruun

estdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg (VCR) er i fuld gang med at etablere en forskningsenhed. Det er hensigten, at VCR kan opn status som Universitetsklinik. Det forudstter en veletableret forskningsenhed, og at der i VCR regi gennemfres forskning p internationalt niveau. Det er et arbejde, vi glder os meget til. Hvem er vi? I det sidste rs tid har vi arbejdet p at grundlgge forskningsenheden. Fra januar 2013 er vi et hold, som bestr af forskningsoverlge, en forsker med sygeplejefaglig baggrund, en reserve-

Indtil nu har data fra Viborg og Hornbk ikke kunnet samles i det samme register, men nu genoptages et projekt med at opbygge en flles database for hele Danmark. lge, der er i gang med forskningsuddannelse (ph.d.), samt en sygeplejerske med masteruddannelse p vej ind i et forskeruddannelsesprogram. Der er flere initiativer i gang for at styrke kompetenceudviklingen blandt personalet med ansttelse af en udviklingsterapeut og en klinisk sygeplejespecialist, og dertil har vi ansat en akademisk forskningsmedarbejder. I fremtiden er det tillige planen, at der ansttes ph.d.studerende, s der konstant er flere ph.d.-studerende undervejs p VCR. Hvad vil vi? Forskningsenheden skal forske i rehabilitering af personer med rygmarvsskade. - Vi vil samarbejde nationalt og internationalt og gennemfre forskning p

hjt niveau, s vi kan prsentere vores resultater bde ved internationale kongresser og i internationale, videnskabelige tidsskrifter, fortller klinikchef, overlge Inger Lauge. Det har altid vret VCRs overordnende forml at tilbyde en specialiseret og tvrfaglig rehabiliteringsindsats p hjt niveau, et godt samarbejde med den rygmarvsskadede samt dennes familie og netvrk, kommune og egen lge, s den enkelte kan opn et godt, selvstndigt og meningsfuldt liv efter en rygmarvsskade. - Forskning vil bidrage til, at vores rehabiliteringsresultater kan sammenlignes internationalt. Det vil medvirke til et inspirerende arbejdsmilj, tiltrkke og fastholde personale med kompetencer p hjt niveau og medvirke til at gre centeret til en god samarbejdspartner, fortller Inger Lauge. Der forskes allerede VCR har lang tradition for at medvirke i forskningsprojekter p internationalt niveau, fx nyrefunktionsundersgelser, smerte-, samt blre- og tarmproblematikker. Centeret vil fremover fortsat indg i samarbejde om forskningsprojekter og nu ogs selv igangstte strre og mindre projekter. - Neuropatiske smerter og spasticitet efter rygmarvsskade reprsenterer vsentlige men fortsat uafklarede problemer, der giver anledning til betydelig lidelse og nedsat livskvalitet for patienter med rygmarvsskade. Behandlingen, vi har i dag, er ikke altid tilstrkkelig, fortller reservelge og ph.d.-studerende Sven Andresen og fortstter: - Vi vil i to studier undersge henholdsvis Sativex og Normast og deres virkning p smerter og spasticitet. I det sidste

studie vil vi undersge mekanismen i de brynje-lignende smerter efter rygmarvsskade. Forsgene vil primrt foreg p VCR, men ogs Neurologisk afdeling i Aalborg. Rekruttering vil ogs foreg ved Dansk Smerteforskningscenter rhus, Hammel Neurocenter og Klinik for Rygmarvsskader i Hornbk. Der vil blive slet en annonce op om igangstning af Sativex-studiet, hvortil VCR sger forsgspersoner. Forskning i hjemkomst Bodil Bjrnshave Noe, cand. scient. i sundhedsfag, sygeplejerske og ph.d., er i gang med en interview- og sprgeskemaundersgelse under titlen: Hvordan det er at komme hjem? efter indlggelse p VCR. Formlet er at indhente mere viden om, hvordan VCR kan forbedre overgangen til hjem og hjemkommune. - Vi ved fra oplysninger fra mange patienter, at det kan vre svrt at komme hjem. Nu vil vi gerne undersge det systematisk i et forskningsprojekt ved at dokumentere de udfordringer, der er, nr man efter et lngere rehabiliteringsforlb p VCR skal hjem, fortller Bodil Bjrnshave Noe. Forudstning for forskning Forskning er i sagens natur fremskaffelse af ny viden, men det bygger p et fundament af eksisterende viden. Hertil krves fx prcis beskrivelse af vores praksis for rehabilitering, og derfor er det vigtigt at samle vores viden i den SCI-database (Spinal Cord Injury), som er etableret p Klinik for Rygmarvsskader, Hornbk. Indtil nu har data fra Viborg og Hornbk ikke kunnet samles i det samme register, men nu

28 4 2012 RYK!

Viborg
genoptages et projekt med at opbygge en flles database for hele Danmark. I databasen registreres en stor mngde grunddata, fx den rygmarvsskadedes alder og kn, samt skadens rsag, niveau osv. Men ogs fx blrevolumen og hvor tilfreds personen selv er med sit liv. Nr SCI-databasen er udvidet til at dkke alle danske patienter, kan den danne baggrund for statistiske undersgelser, s vi kan f en forstelse af funktionsevne, helbred og livskvalitet hos patienter med rygmarvsskade. Daglig vidensindsamling Ud over denne registrering af basisdata forgr der en stor indsamling af viden i det daglige arbejde p de to klinikker for rygmarvsskadede, idet der lbende foretages undersgelser og tests af hver enkelt patients funktionsevne, fx testes hndfunktion, gangfunktion, muskelstyrke, balance osv. Master i rehabilitering, udviklingsterapeut Dorte Dahl Hoffmann deltager for VCRs forskningsenhed i et samarbejde mellem klinikkerne om at skabe ensartede undersgelsesmetoder. - Det handler isr om at kvalitetssikre det arbejde, vi laver og at harmonisere vores arbejdsgange, s resultaterne i st- og Vestdanmark kan sammenlignes direkte, fastslr Dorte Hoffmann og fortstter: - Og s vidt muligt skal de ogs kunne sammenlignes med resten af verden. Det er vigtigt at vlge de samme tests, at udfre dem p samme mde, at bruge dem p den samme patientgruppe og p det samme tidspunkt i forlbet samt at registrere resultaterne i det samme program. P patientens prmisser

Master i Sundhedsvidenskab, klinisk sygeplejespecialist Randi Steensgaard Eilenberger er ved at forberede sit ph.d.-projekt, der sger at afklare, hvordan organisatoriske ndringer kan forbedre rehabiliteringen. - Det er vigtigt at rehabiliteringen sker mest muligt p patientens prmisser. Det vil vre en fordel at ge fleksibiliteten, s rehabiliteringen sker, nr patienten har mest brug for den bde set som tidspunkt p dagen og tidspunkt i indlggelsesforlbet. Men ved at styre rehabiliteringen mindre skematisk risikerer man samtidig at skabe flaskehalse, hvis mange har samme behov samtidigt. Og hvad er s bedst? Det mangler vi undersgelser af, fortller Randi Eilenberger og pointerer: - Sund fornuft er godt, men med forskning skal vi kunne understtte rehabiliteringen med belg!

Sdan er der grde i forskningen p VCR, men som altid med forskning vil der g en rum tid, fr der kan hstes. Vi har brug for bde nuvrende og tidligere patienters deltagelse, s vi hber p et fortsat godt og bredt samarbejde med bde RYK og RYK!s lsere.

Om- og tilbygning
VCR har fet bevilget 100 mio. kroner til om- og tilbygning af centeret ved Snders i Viborg. Det vil bde forbedre rehabiliteringen af patienterne og skabe plads til forskningsenheden. Vi begyndte nedpakning og genhusning i november i r, og hele herligheden str planmssigt frdigt til forret 2014.
RYK! 4 2012

29

Vestdansk Center for Rygmarvsskade

Endelig er der kommet svar p, hvor vi skal vre i genhusningsperioden, og ikke mindst hvem der skal vre hvor. Vi bliver fordelt p to matrikler, nej snarere tre, for terapien bliver placeret et helt tredie sted. Vi fr seks sengepladser p Viborg Vest, og 20 sengepladser lngere nede i Sndersparken. Nu str derfor alt i flytteriets tegn her p VCR, og det er og bliver en turbulent periode. Vi vil dog alle sammen forsge at se det som en udfordring. Aktiviteter I byggeperioden vil vi selvflgelig sammen med Kimen og RYK forsge at holde gang i de forskellige aktiviteter for patienterne. Bl.a. er der her i november arrangeret et foredrag med Rene Nielsen omhandlende lykke - hvad er det? Vores flles, rlige julefrokost med patienter og personale vil der ogs gres en kmpe indsats for at gennemfre. Nu glder det om at f flyttet, s vi kommer i god ro og orden inden julen. Med nsket om en rigtig gldelig jul. Personalet

Orientering

60 rs
Afdeling for Rygmarvsskader eller blot Hornbk, som mange kalder afdelingen, der i alle 60 r har ligget i badebyen i Nordsjlland og selv har en fortid som badehotel har i r rundet sine 60 r. Det blev fejret med et stort jubilumsseminar p Coloplast i Humlebk.
Tekst: Birgitte Bjrkman

landt de mange deltagere, der var indbudt til Afdeling for Rygmarvsskaders jubilumsseminar den 3. november p Coloplast i Humlebk var afdelingens egne faggrupper, gster fra Vestdansk Center for Rygmarvsskader, Rigshospitalets specialer, PTUs Motionscenter samt RYK. Ordstyrer p dagen var professor og overlge Fin Biering-Srensen, der ogs bnede seminaret med velkomst og en introduktion til

Legater
Bevica Legater yder tilskud til afholdelse af ferie i ind- og udland. Legatet kan kun sges af personer med bevgelseshandicap. Er der behov for hjlper under ferien, kan der samtidig sges tilskud til denne. Der ydes kun ferielegat hvert tredje r. Ansgningsskema kan enten trkkes p bevica.dk eller rekvireres ved fremsendelse af en frankeret svarkuvert til: Bevica Legater, Strandboulevarden 47B, 2100 Kbenhavn . Grosserer Christian Hansen og hustru Ellen Hansens Legat uddeles til personer, der er eller har vret indlagt p Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbk eller p Vestdansk Center for Rygmarvsskade. Legatet uddeles til konomisk betrngte personer efter legatbestyrelsens skn og uddeles p legatstifternes bryllupsdag den 16. maj. Legatet kan ikke sges til afholdelse af ferie eller lignende. Ansgningsskema kan enten trkkes p bevica.dk eller rekvireres ved fremsendelse af en frankeret svarkuvert til: Bevica Legater, Strandboulevarden 47B, 2100 Kbenhavn mrket Chr. Hansens Legat. Ansgningsskema mrket Chr. Hansens Legat skal sammen med dokumentation for indlggelse p en af ovennvnte klinikker vre Bevica Legater i hnde senest fredag den 1. februar 2013.

elearnSCI.org. bl.a. med en flot video. Dagen bd p en lang rkke indlg med fokus p bl.a. intensiv behandling, urologi, tarmtmning, srbehandling, respiration, smerter og terapi. Indlggene blev holdt af personale, dels fra Afdeling for Rygmarvsskader og dels fra Rigshospitalet. - Programmet var yderst interessant, idet det fortalte om, hvordan personalet hndterer en rygmarvsskadet patient lige fra opkaldet til 112 og gennem overve-

Patienter, personale, prrende samt tidligere patienter og ansatte var indbudt til fejring af Hornbks 60 r som rehabiliteringshospital mandag den 5. november, og det var der mange, der gjorde.

sterne blev budt velkommen af overlge og professor Fin BieringSrensen, der gldede sig over de mange fremmdte, der havde fundet vej til Hornbk. Fra RYK holdt Jens Bo Srensen en tale, hvori han lyknskede Hornbk og takkede for det mangerige, gode samarbejde, som RYK stter stor pris p. Dette er et helt specielt sted I har en stor plads i manges hjerter heriblandt mit. Vi er mange, der betragter dette hus som vores sted.

Respirationscenter st er flyttet
Respirationscenter st er flyttet til Glostrup Hospital. Centeret har fet bedre fysiske rammer med bl.a. strre ambulatorie og enevrelser med eget toilet.

Om den fremtidige flytning sagde Jens: Det bliver en mrkelig dag. Men husk at et hus uanset sknhed og charme frst og fremmest defineres af de gode mennesker der bruger huset. Lad os derfor f nden og personalet med til de nye rammer. Og med ordene: Sammen kan vi endnu mere!, overrakte RYK sin gave til jubilaren: En indrammet plakat med netop disse ord. Og det vil vi forhbentlig gre i mange r endnu, sluttede Jens Bo Srensen.

30 4 2012 RYK!

jubilum
jelser om kirurgerne skal operere eller ej, intensivbehandling, sygeplejen, eventuelle komplikationer og deres behandling, og s hele rehabiliteringsforlbet bde fysisk og psykisk, fortller Jane Horsewell. Dagens sidste indlg i Coloplasts auditorium blev holdt af RYKs formand, Lotte Tobiasen, der fortalte om RYKs indsats for landets rygmarvsskadede og deres prrende. Som introduktion til indlgget blev RYKs nye prsentationsvideo vist. Dagen sluttede med en flot middag, som Coloplast var vrt for. Under aftenens festmiddag blev der holdt taler, bl.a. af RYKs formand, Lotte Tobiasen, der lyknskede Hornbk, humoristisk twistet over Hornbk som en aldrende, snarlig folkepensionist. 60 r er et skarpt hjrne for alle. Det er en alder, hvor mange trkker sig helt eller delvist tilbage. Jeg har studeret nje, om der er tegn p, at I vil trkke jer tilbage. Om I lider af trthed eller mske endda begyndende senilitet. Det kan jeg heldigvis ikke se nogen tegn p. I udvikler jer stadig og tager nye initiativer. Lotte sluttede talen med ros til jubilaren og en hndsrkning: I skal vide, vi har stor respekt for jeres arbejde, og at vi vrdstter vores gode samarbejde. I vores jne er I ikke gamle, men grt guld i ordets allerbedste betydning. Skulle rundingen af dette skarpe hjrne med dets omvltninger medfre en livskrise, skal I vide, at vi er der altid for jer tillykke med dagen.

Afdeling for Rygmarvsskader

Frste arrangement efter sommeren var den rlige grillaften p terrassen. Festen startede i flot vejr og med herlig taffelmusik spillet af Dinosaurerne, som bestr af tidligere patient, Ejler og hans gruppe. Desvrre druknede de sidste bffer, plser og kkkenets lkre salater og is i et kmpe regnskyl! Der opstod en del tumult med at komme indendrs og holde musikernes instrumenter nogenlunde trre. De fleste af os fortsatte festen efter regnskyllen med mere musik og hygge, til det blev mrkt. Ugen efter var vi 16 af sted med tog til Gilleleje, hvor der blev shoppet og spist p restaurant p Havnen. Til en senere udflugt tog 14 personer af sted til Put and Take s i Fredensborg. Fiskede i solskin, uden at fange noget, og grillede plser under halvtag i regnvejr. Super hyggeligt. Sejlads Alle, der i r har sejlet og hjulpet til ved Mini 12 sejladsen, mdtes traditionen tro i Havneforeningen til afriggerfest. Det var bde patienter, personale og en masse frivillige fra Havneforeningen og Sejlklubben i Hornbk. Vi hentede maden fra klinikkens kkken, og s blev der holdt takketaler til hjlperne, og sejlerne fik et indrammet billede af en mini 12 med hospitalet i baggrunden. Altid meget festligt. Besg fra Dansk Handicap Forbund Jeppe Kerchhoffs fra Dansk Handicap Forbund var her og fortlle om rettigheder og muligheder i samarbejde med kommunen. Det var en meget oplysende aften, der gav os et godt billede af, hvilke tilbud Dansk Handicap Forbund har mht. rdgivning, bisiddertjeneste mm. Kulturnat For tredje gang var vi med i Kulturnatten, hvor vi bnede klinikken for offentligheden. Vi viste terapierne og 3. sal frem og fortalte om trning, hjlpemidler og hvad det vil sige at have en rygmarvsskade. Vi slog rekorden med 100 besgende, som var meget interesserede i husets historie, hvad der foregr her og i at se udsigten fra trnvrelset! Byggeproces Vi har nu vret med til at lave et konkurrenceprogram til det nye Neurorehabiliteringshus, der skal bygges ved det nuvrende Glostrup Hospital, og hvor vi skal flytte ind i december 2018. I den forbindelse har vi taget en del billeder og videofilm til illustration af dagligdagen i Hornbk, og her skal lyde en stor tak til svel patienter som personale for den entusiasme og opbakning alle har vist til dette projekt, der efter vores mening er meget afgrende for, at dem, der skal byde ind p opgaven, kan forst hvad dette virkelig handler om. Vi vil ogs snart f mulighed for at bruge dette materiale p vores hjemmeside, hvilket vi ogs er meget glade for. Personalet
RYK! 4 2012

Orientering

Jens Bo Srensen fra RYK overrakte en gave til overlge Fin Biering-Srensen: En indrammet plakat med ordene: Sammen kan vi endnu mere! Foto: Niels-Henrik Frandsen. Huset bd efterflgende p pindemadder og vin, og der var en livlig summen af snak og gensynsglde blandt dagens gster, der ogs fik mulighed for at se p gamle billeder fra Hornbk p plancher og storskrm.

31

Krisen har ramt Europa ogs handicappolitisk

I maj mdtes reprsentanter af de europiske organisationer for mennesker med rygmarvsskader p et feriecenter i Toscana i Italien. De var der ikke for at holde ferie men for at drfte konsekvenserne af den aktuelle, konomiske krise for deres medlemmer i de respektive lande.
Tekst: Jane Horsewell Foto: ESCIF

SCIF kongres 2012 fandt sted i landsbyen Lucignano ikke langt fra Siena i Toscana. Omgivelserne er smukke, og stemningen blandt deltagerne var umiddelbart bde afslappet og glad, men kongressens tema i r var meget alvorligt nemlig hvordan krisen pvirker mennesker med rygmarvsskader i Europa? Ramt af krisen Sammen med dens italienske medlemsorganisation FAIP, som var vrt for rets kongres, havde ESCIF bestilt en undersgelse fra forskningsinstituttet INSTUD

International og Kapka Panayotova fra European Network on Independent Living kom med deres bud p, hvordan krisen rammer mennesker med handicap som helhed. Tilbagegang Gennem oplggene og diskussionerne kom det frem, at kun et enkelt ESCIF land ikke har bemrket nedskringer, og heller ikke forudser nogle i den nrmeste fremtid nemlig Norge. Den norske organisation, LARS var ogs Europas rigeste, nr man ser p indtgt pr. medlem pr. r. Flere lande oplyste om stramninger mht. hjlpemidler herunder at det er blevet svrere at f hjlp til at anskaffe bil, at krestolen skal holde lngere eller at brugerbetalingen er blevet forhjet for visse hjlpemidler. Det viste sig, at udvalget af personlige hjlpemidler i flere lande var blevet indsnvret. Sttten til personlig assistance er under statens lup i mange lande med frygt for et tilbagegang til bredere institutionalisering af mennesker som ikke er selvhjulpne. I flere lande, hvor en mere proaktiv og inklusiv handicappolitik har vret praktiseret, er mange fremtidsplaner p handicapomrdet nu blevet skrinlagt. Alle oplg inklusiv INSTUDs rapport kan lses p escif.org se Members Downloads. Jane Horsewell og Pietro

Vittorio Barbieri fra ESCIFs bestyrelse har skrevet en opsummeringsrapport fra kongressen, som kan ses p ESCIFs hjemmeside, og de har startet en undersgelse om krisens effekt.

Generalforsamling i ESCIF
De delegerede blev enige om en rkke justeringer til ESCIFs vedtgter. Nu er det muligt, at flere organisationer for mennesker med rygmarvsskader fra samme land kan bliver medlem hvis de opfylder kravene, som er beskrevet i de nye vedtgter. Men ESCIF opretholder princippet om et land, en stemme dvs. at alle lande str lige, nr det glder beslutninger, uanset strrelse, medlemsantal eller organisationens omstning. Det betyder, at medlemmerne fra samme land skal blive enige om, hvordan deres stemmer fordeles. Fra Danmark har ESCIF allerede fet en henvendelse fra PTU om optagelse. De oprindelige vedtgter begrnsede, hvor lnge bestyrelsesmedlemmer kunne sidde p posterne. Der stod, at de blev valgt til en fire-rige periode, og at de kunne vre bestyrelsesmedlem i hjst otte r i alt. Med de nye vedtgter kan man sidde lngere - hvis man bliver valgt af et flertal p generalforsamlingen. JH

I flere lande, hvor en mere proaktiv og inklusiv handicappolitik har vret praktiseret, er mange fremtidsplaner p handicapomrdet nu blevet skrinlagt. for at kortlgge nogle af de vigtigste konsekvenser af nedskringerne i landenes sundheds- og velfrdsbudgetter. Under selve mdet blev der holdt flere oplg om emnet med forskellige indgangsvinkler: Nationale og regionale politikere og embedsfolk fra Italien, en lge fra Tyskland, som arbejder med genoptrning af mennesker med rygmarvsskader, samt oplg fra ESCIF medlemsorganisationerne i Holland, Tjekkiet, Spanien og Italien. Reprsentanterne fra andre internationale organisationer, bl.a. Giampiero Griffo, medlem af Disabled People

32 4 2012 RYK!

Brugerworkshop p ISCoS
Det er den frst uge i september, og i Londons gader ser man flere krestolsbrugere end nogensinde. Langt de fleste er kommet for at deltage i eller se p de Paralympiske Lege, som afholdes i hovedstaden, men der er ogs en mindre skare af mennesker med rygmarvsskader, som er mdt op for at vre med til det 51. mde i International Spinal Cord Society (ISCoS).
Tekst: Jane Horsewell Foto: Leif Arild Fjellheim

maer p ESCIFs kongresser i 2011 og 2012. Omkring 90 delegerede mdte op for at hre om brugernes synspunkter og problemstillinger samt om aktiviteter i en rkke lande, herunder USA, Indien, Malaysia, og Sri Lanka. Jane Horsewell (ESCIF) og Paul Smith (SIA UK) i brugerworkshoppen. Jane Horsewell er allerede pbegyndt arbejdet p nste rs ISCoS brugerworkshop i Istanbul sammen med medlemmer af TOFD den tyrkiske brugerforening for rygmarvsskadede. Man kan lse mere og downloade prsentationerne p escif.org under Members Downloads i menuen.

or frste gang havde The European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) en brugerworkshop p et ISCoS mde. Det var Jane Horsewell, der er prsident i ESCIF, der havde tilrettelagt brugerworkshoppen

med titlen: Den aktuelle agenda for mennesker med rygmarvsskader: Globale perspektiver. ESCIF havde to oplg med i workshoppen. Frans Penninx fra Holland prsenterede ESCIFs seneste rapport om

kvalitet i rehabilitering af rygmarvsskader, og Pietro Vittorio Barbieri, der er fra Italien og medlem af ESCIFs bestyrelse, fortalte om effekten af den konomiske krise p mennesker med rygmarvsskader i Europa. Begge emner har vret hovedte-

elearning vrktj
ISCoS har vret initiativtager for et elearning ressourceprogram om rygmarvsskader. Mlgruppen er frst og fremmest hospitalspersonale i lande, hvor kendskabet til behandling af rygmarvsskader er begrnset, eller hvor opdateringen af uddannelsen er ringe. Men elearnsci.org har et meget bredere, potentielt publikum blandt brugere, politikere mm. Websiden elearnsci.org er ben for alle dog skal man oprette sig som bruger og skrive et password for at logge ind. Dette er ikke svrt! Herefter har man adgang til de nyeste oplysninger og bedste rd fra verdens frende eksperter p en lang rkke omrder og problematikker inden for rygmarvsskader. Alle informationer er p engelsk. Som bruger uden professionel baggrund som lge, sygeplejerske eller terapeut, kan det anbefales at g ind p de mest generelle moduler, dvs. de moduler, som hedder Overview for the whole team. Det overvejes at lave nogle sider isr for brugere i fremtiden. Det kommer dog an p (som altid) de konomiske og personbaserede ressourcer! JH Ls mere p elearnsci.org

Globalt netvrk
Et globalt netvrk for mennesker med rygmarvsskader blev officielt lanceret den 5. september under ISCoS mdet i London.
Siden 2010, hvor Jane Horsewell arrangerede en workshop p ISCoS mdet i Delhi for at drfte iden om et globalt netvrk, har hun samarbejdet med brugere og organisationer i Asien. I det sidste rs tid er brugere fra USA og Canada kommet til ... og i London kunne hun hilse velkommen til reprsentanter fra organisationer i Australien og Latin Amerika. I London blev Global SCI Consumer Network et realitet! I samarbejde med en kollega Frans Penninx fra Holland, blev globalsci.net lanceret i juli i r og videreudviklingen af det globale netvrk er godt i gang. JH
RYK! 4 2012

33

Nyt fra bestyrelsen

ter

Tilmeld dig RYKs p nyhedsbrev ryk.dk

Find RYK p Facebook

Generalforsamling 2013
Biler og hjlpemidler; regler og rettigheder samt fest og medindflydelse. Det er ngleord, nr Handicare er vrt ved RYKs generalforsamling den 25. maj 2013. St allerede nu kryds i kalenderen, hvis du vil se p hjlpemidler og biler, blive klogere p lovgivningen, gre din indflydelse gldende i RYK og ikke mindst have en hyggelig og festlig dag i godt selskab. Generalforsamlingen finder sted hos Handicare i Herning. (RYK kan formidle kontakt til egnet og billig overnatningsmulighed.) Mere information flger i nste nummer af RYK!

Som det kan ses i dette nummer af RYK! vil lederen fremover ikke ndvendigvis blive skrevet af RYKs formand. RYK ledes af en bestyrelse p syv medlemmer. Uddelegeringen af opgaven er ikke kun et sprgsml om at fordele arbejdsbyrden mellem flere. Det handler ogs om at lade andre komme til orde. Det er ikke og skal ikke vre formandens holdninger, der alene skal prge foreningen. Derfor bliver lederen fremover skrevet af et bestyrelsesmedlem, der aktuelt har noget p hjerte. nsker du at flge bestyrelsens arbejde, kan du lse referaterne fra bestyrelsesmderne p: ryk.dk/bestyrelsesmoder. Bestyrelsen afholder fem ordinre mder rlligt. LT

RYK Pressegruppe
En ny arbejdsgruppe har set dagens lys i RYK. Det startede med en srdeles inspirerende workshop p sommerkurset i uge 30 med overskriften: Giv op eller giv igen. Emnet var mediestrategi, og indpiskeren var tidligere spindoktor Rulle Grabow. Fire deltagere i workshoppen viste interesse, og RYKs nye pressegruppe har holdt sit frste mde. Vi vil frst og fremmest udarbejde en mediestrategi for RYK. Vi vil arbejde for, at omverdenen ser os som aktive bidragydere med fokus p den gode historie/positiv vinkel. Mlet er at andre skal relatere sig til os som mennesker og ikke bare en del af massen de handicappede. Vi vil ogs tage udgangspunkt i RYK-relaterede emner og blande os i debatten. Er det et emne, der berrer andre grupper, vil vi alliere os med dem. Til en start vil vi fokusere p lokale medier og skabe gode relationer til journalister og politikere gennem konkrete sager. Derudover har vi taget initiativ til nye facebookgrupper, der hhv. skal dkke emnerne: BPA, hjlpemidler, beskftigelse og forskning. Vi hrer gerne fra RYKs medlemmer, der har et forslag til et emne eller en sag, vi skal g ind i. Ls mere om pressegruppen p ryk.dk under kontakt. MB/KH-N Pressegruppens medlemmer er: Kirsten Hyer-Nielsen, Mikkel Bundgaard, Mads Bendt og Leif Scherrebeck.

Ddsfald
Gunnar Evers er ikke blandt os lngere. Mange af os har mistet en god ven og RYK har mistet en trofast og engageret kollega, der gennem mange r har bidraget med viden og engagement til RYKs virke. Kigger man i flere af RYKs bogudgivelser og i RYK! magasin kan man ikke undg at stde p Gunnars navn. Ikke mindst husker vi hans store indsats i udarbejdelsen af bgerne Prrende tt p rygmarvsskadede og Sex en guide for rygmarvsskadede og deres partnere. Gunnar var i flere r bde kasserer og med i planlgningen af RYKs sommerkurser p Egmont Hjskolen. Han sad med i redaktionen af RYK! magasinet i flere perioder og ikke mindst var Gunnar den uundvrlige tovholder, nr RYK deltog med stand p REHAB messer. Det var altid en fornjelse at arbejde sammen med Gunnar. For nr han sagde ja til en opgave, var han en trofast og vedholdende samarbejdspartner, hvilket gjorde, at Gunnar ofte var den, man gik til. Vi ville alle gerne arbejde sammen med Gunnar. For vi vidste, at vi i ham havde en engageret medspiller, der var god til konstruktive indspark og aldrig forlod banen fr arbejdet var gjort. Samtidig var Gunnar rigtig godt selskab og et menneske med hjertet p rette sted. Derfor fik Gunnar ogs mange varme venskaber i RYK. Det blev til mange tiltag og projekter gennem hans mange r i RYK, og det er med stor sorg, at vi har mttet sige farvel til en god ven og kollega. Vi vil savne at have Gunnar iblandt os. ret vre hans minde. Jens Bo Srensen og Birgitte Bjrkman

Stt RYK nr du tanker!

RYK har sponsoraftale med OK Benzin. RYK modtager 250 kr. pr. nyt aktivt benzinkort (min. 500 l) samt 6 re pr. l brndstof. Bestil dit benzinkort p: ok.dk/bil/bestil/benzinkortsponsor. Indtast sponsornr: 560934. Har du allerede et OK benzinkort, s kan du ringe til OK p tlf. 7010 2033 og f dit kort tilknyttet sponsornr: 560934.

34 4 2012 RYK!

Find RYKs ny e Bilguide p ryk.dk

Nyt fra DHF

Dansk Handicap Forbund (DHF) afholdt ordinr kongres den 18.-21. oktober. RYK, der er den ene af fire specialkredse i DHF, deltog med tre delegerede. Hovedbestyrelsen bestr af 32 medlemmer, hvoraf de to skal vre fra RYK. Disse er formand Lotte Tobiasen og nstformand Torben Bach Holm. Kasserer i RYK Christian Srensen blev valgt ind i hovedbestyrelsen af kongressen. Med Christian som nyt medlem af hovedbestyrelsen er RYK godt reprsenteret med god mulighed for at prge vores hovedforbund. Christian er et erfarent hovedbestyrelsesmedlem, idet han tidligere har vret medlem som reprsentant for Ungdomskredsen, og med sine 36 r kan Christian vre med til at holde fokus p den yngre del af DHFs medlemsskare. LT DHFs nye adresse er: Blekinge Boulevard, 2630 Taastrup. Tlf.nr. er det samme - bde hovednr. og direkte nr. Forbundets telefon- og bningstid er undrede, mens bningstiden i Danske Handicaporganisationers Hus er kl. 8 - 16.

Indbydelse til forrsseminar

Kunsten at modtage hjlp

Vi har alle brug for hjlp i et eller andet omfang, men det er ikke altid lige let at bede om hjlp eller for den sags skyld at modtage hjlpen. End ikke hvis vores gteflle, nabo eller personlige hjlper hellere end gerne vil hjlpe os. P RYKs forrsseminar vil vi bl.a. blive klogere p, hvordan vi lrer at erkende og acceptere vores behov for at modtage hjlp, og hvordan vi helt konkret fr sat ord p, hvordan vi vil hjlpes. Alle er velkomne, uanset hvor stort behovet for hjlp i det daglige er og uanset, om hjlperen er professionel eller en del af det private netvrk. Ogs prrende kan f udbytte af seminaret, for det kommer ogs til at handle om at give hjlp og om det at leve i en familie, hvor den ene part fr hjlp fra en professionel hjlper. Seminaret afholdes i egnede omgivelser, og RYK stiller hjlpere til rdighed. PRAKTISK Tid: Lrdag den 13. - sndag den 14. april 2013 Sted: Dronningens Ferieby, Grenaa. Pris: Medl. 1.000 kr. Ikke-medl. 1.300 kr. Der gives tilskud til rejseomkostninger. Ekstra overnatning: Kan bookes fr eller efter seminaret for kun 250 kr./pers. (ekskl. forplejning). Mere info: Ls folder, der er udsendt sammen med dette nummer af RYK! eller find den p ryk.dk. Du er ogs velkommen til at kontakte arrangr Lotte Tobiasen, tlf. 8629 4070 eller Christine Bendt, mobil: 4140 6804. Vi svarer gerne p sprgsml mht. hjlp og praktiske forhold.

Specialkredse i DHF
Alle medlemmer af DHF kan vre medlem af en eller flere specialkredse. Kredsene er udover RYK: Ungdoms-, Forldre- og Amputationskredsen. Kontingentet er det samme, uafhngigt af, hvor mange kredse, man nsker medlemskab af. Kontakt kontoret p tlf. 3929 3555 eller dhf@dhf-net.dk, hvis du nsker at vre med i n af de andre kredse. RYK har taget initiativ til et samarbejde mellem kredsene, bl.a. for at sikre de bedst mulige tilbud til brn og unge med rygmarvsskade og deres forldre. LT Ungdomskredsen Ungdomskredsen (UK) er et tilbud for unge med et fysisk handicap fra 14-35 r. I UK mdes man og udveksler erfaringer fra den nyeste musik til hjlpeordninger og valg af uddannelse. UK udgiver et blad hvert kvartal med artikler, som har srlig relevans for unge, samt afholder landsdkkende og regionale arrangementer. P UKs arrangementer berres mange emner, fx sundhed og livskvalitet, BPA (hjlpeordning), boformer, uddannelse og job, krlighed og sex, mm. Ls mere om Ungdomskredsen p ungdomskredsen.dk eller facebook.com/ ungdomskredsen. Forldrekredsen Forldrekredsen (FK) varetager forldre til brn med handicap gennem medlemsblad, familieweekender samt kurser. P FKs kurser berres problemstillinger og udfordringer, som familier til brn med handicap str over for, fx love og rettigheder, sskendeproblematik, overgang fra barn til ung, netvrk mellem forldre til brn med handicap, mm. FK arbejder ogs politisk p at bedre familiernes forhold ved pvirkning af nye lovforslag gennem hringssvar. FK har uddannet eget bisidderkorps, hvor de gerne deltager som bisidder i mder med kommune og sagsbehandlere. Ls mere om Forldrekredsen p forldrekredsen.dk.
RYK! 4 2012

Ddsfald
Lisa Hammel dde d. 23. august efter halvandet rs kamp mod en aggressiv brystcancer. Lisa, der boede i Aarhus, var i flere omgange med til at arrangere RYKs sommerkursus p Egmont Hjskolen. Lisa var en meget ydmyg person, der ikke sgte rampelyset, men kom man hende nr, var hun et varmt og gavmildt vsen. Lisa blev blot 41 r. Vi vil mindes Lisa som en sd og deltagende person. Torben Bach Holm

35

Bogkb

Prrende

Foto: Martin Ravn, Jyske Medier

- tt p rygmarvs skadede

Siddend

ON THE ROAD AGAIN

Cat hrin e Gul har und ervi dbe rg er kr esto Hun er udd st i sidd end e aero lsbr uge r og ann et fitn bic side Tak til: psy kote n 199 9 ess inst Del tag ern rap eut. e www.cat ruk tr og Illu m og hrin e-gu Hill er d sam t foto gra f Joh ldbe rg.d fys iote rap Mus ik: Mov n k i & tr nin Mor ten sso n, ins e-ya gsc ent er. truk tr Lon e Spi lleti d Cat hrin e Pro duc eret ca. 55 min Gul dbe rg utte r af og Ska nFil m i sam arb Den A.P. ejde med Ml lers ke og st tte i Danmark Van fre fra: RYK st ttef skadede Fon den - Rygmarvsond Tm mer Jas cha Fon han dler den Bev ica Fon Joh ann es Fog s den (c) Cathrine Car ite Spo Fon d Guldberg. rt A/S All Rights Reserved. 2012

- Sty rket rn ing med - Uds tr hn dv knin g gte A won der - Intr o til sidd end ful and very e latin The re is imp orta nt a dee p nee DVD . Scie han dica ntif ical ly p, and this d for exe rcis e, sou nd and eve n whe effe ctiv ely DVD is livin n one is g pro of cha llen ged mot ivat ing. and I com and reap the gre with a at ben efit that it is pos sibl men d and e to wor s of exe high ly reco k out rcis e eve mm end n from a this dvd whe elch . air Cita t Chr is Mac Don ald

inde hold er: - Opv arm ning

Ml et med den ne DVD - Sty rke er at: mu skle rne i ove - Tr ne bala nce og koo rkro ppe n - Afh jlp rdin erin g e sp ndi nge r Tr nin gen fore gr p i kr est ol sto l, bol d elle r til mu sik i hj t tem po . DVD en

e Aerob ic
RYK - Rygmarvsskade

de i Danmark

EFTER EN RYGMARVSSKADE

P ryk.dk kan man kbe RYKs populre bger samt andre relevante udgivelser. P ryk.dk kan man ogs tegne medlemskab af RYK eller abonnement p RYK!
Medlemskab Abonnement Para- og tetraplegi - hndbog Brudstykker On the road again Prrende - tt p ... SEX - en guide ... Min far har brkket halsen - ... Siddende aerobic - trningsDVD Priserne er ex porto og forsendelse. kr. 300 kr. 195 kr. 50 kr. 50 kr. 100 kr. 100 kr. 30 kr. 100 kr. 149

Hvor stdte du p RYK frste gang? - Vi skal helt tilbage til Paraplegikerkredsens tid og i en seng p Hald Ege. I forret 1978, hvor det efter et halvt r langsomt gik op for mig, at jeg kunne lre noget af andre i samme bd. Der var en forening udenfor sygehusets trbarakker, som knoklede for at skaffe og formidle viden om lige netop min skade. Et rs tid senere fangede det knaldrde blad PARAPLEGI min opmrksomhed. Det blev starten til et hidtil livsvarigt bekendtskab. Hvilke tanker gjorde du dig om RYK dengang? - Frst tnkte jeg: Her er noget, jeg kan bruge. Her er gang i den. Her er nogen, der kmper en vigtig sag. Siden erfarede jeg: Bestyrelsen bestod dengang af nogle tunge drenge nogle urokkelige, gamle mnd. Sammen med en gruppe alderssvarende var jeg med til at stille sprgsml ved Paraplegikerkredsens selv-

supplerende styreform, som forekom stiv og gammeldags. Heldigvis kom der demokratiske forhold og endnu mere gang i foreningen i 1984 og frem. Var der en srlig oplevelse, der inspirerede dig til at vre aktiv i RYK? - Absolut mit allerfrste seminar. Jeg husker tydeligt, hvilket vitamintilskud det var at snakke med ligestillede med flere r p bagen til langt ud p natten. Psykisk lettede det at f svar p personlige sprgsml, dialogen styrkede nysgerrigheden og gav et kmpe mod til at afprve grnser. Efterflgende har jeg vret med til at arrangere bde seminarer og en lang rkke mder med fagpersoner og forskere. Hvad har gjort dig srlig stolt i din tid i RYK? - To omrder kan jeg kigge tilbage p med en vis stolthed. Frst at det lykkedes sammen med gode venner at planlgge og afvikle to

Siddend e Aerob ic

36 4 2012 RYK!

Aktiv i RYK
- Jeg savner en skarpere profil. Med kun 1.300 medlemmer kan RYK ikke overkomme alle handicapproblematikker. Efter min mening skulle foreningen udvlge n hovedmrkesag og mske tre til fem sekundre indsatsomrder, som fr fuld gas. Omrder, hvor vi har en unik kompetence og kan sl igennem. symposier om forskning i reparation af rygmarvsskader. Historisk var det forlberen for G-Johnny-Gruppen, der har medfinansieret tre ph.d.-projekter. Det andet er formidling: Jeg er stolt over at vre medforfatter til to flotte hndbger, et par hfter og en stribe artikler i magasinet RYK! Men ON THE ROAD AGAIN er uden tvivl topmlet, hvor jeg tnker: Nu bliver det nppe meget bedre. Er der noget, du savner hos RYK? Hvilke visioner har du for RYK? - Ene mand kan jeg ikke opstille en vision for RYK, men jeg vil hbe, at bestyrelsen finder krfter til at revitalisere profilen. At foreningen arbejder mere strategisk og bliver mere synlig i medierne, nr vi har gode historier. At vi fr mere indflydelse p prioritering af behandling, rehabilitering og forskning. Og at vi bliver bedre til at tilbyde vedkommende aktiviteter til vore medlemmer. Medlemstallet skal fordobles. Og p den lange bane er kampen for total cure for nyskadede. Hvilke udfordringer ser du for RYK i fremtiden? - Udfordringerne bliver at styrke profilen og gre en forskel for de nyskadede, som ikke gider fllesskabet. Det bekymrer mig, at der ikke er yngre generationer i kulissen til at tage over. Den aktive kerne i RYK er for lille, for slidt og trnger til fornyelse. Strategisk rekruttering er et must. Hvad har din indsats for RYK betydet for dig personligt? - Jeg har fet lov at prve krfter med spndende udfordringer indenfor organisatorisk arbejde. Det har givet blod p tanden. Og vrdifulde venskaber. Hvad betyder RYK for dig i dag? - RYK har i hj grad vret en katalysator for mig. I dag er foreningen en base, hvor jeg hjlper med at samle og formidle viden. Nvn tre gode grunde til at vre aktiv i RYK 1. Adgang til relevant viden 2. Udveksling af erfaringer med ligestillede 3. Et flles talerr, som kan pvirke beslutningstagere Fakta om RYKs arbejdsgrupper kan lses p ryk.dk

RYK bringer i de kommende numre en prsentation af aktive RYKere. Turen er kommet til Viggo Rasmussen, som har vret med nsten lige s lnge, som foreningen har eksisteret. Hans mangerige virke i RYK har bl.a. haft stor betydning for RYKs forskningsindsats og bogproduktion.

Skriv for RYK

RYK har efterlyst skribenter via frivilligjob.dk. Det har vi haft stort held med, idet forelbig fire frivillige har ptaget sig skriveopgaver til henholdsvis RYK! magasin og informationsprojektet vedr. gende rygmarvsskadede. Flles for alle fire er, at de er kvinder, unge og dygtige til at skrive. Ingen af dem havde p forhnd noget kendskab til mennesker med rygmarvsskade, men de er alle nysgerrige og glade for at mde nye mennesker. I RYK er vi taknemmelige for de krfter, de tilfrer foreningen og for den inspiration, det giver, nr udenforstende involveres i arbejdet. Velkommen til Stine, Ida, Lotte og Martina. LT
RYK! 4 2012

Bl Bog
Viggo Veilgaard Rasmussen, 53-rig vestjyde. Bor med sin kone p et landsted uden for Skanderborg. Sammen har de to dtre p 27 og 24 r. Til daglig arbejder han som socialrdgiver hos Dansk Metal rhus og som freelance kommunikationsrdgiver. Han er en af RYK!s faste skribenter, medformand for G-Johnny-Gruppen, og medforfatter til flere af RYKs bger. Lokalt bliver han kaldt Mr. Ejer Bavnehj i sin egenskab af formand for hjdepunktets venneforening. Desuden er han i bestyrelsen for Handicaprdet og Kultursamvirket i Skanderborg. I en rrkke har han dyrket krestolsbasket og interesserer sig nu for tilgngelighed til naturen.

37

Kort Nyt
Satspulje Der er afsat 16 mio. kr. til en tilgngelighedspulje, der over de nste to r skal forbedre tilgngeligheden til eksisterende, offentlige bygninger med en borgerrettet servicefunktion som fx rdhuse, skoler, brnehaver, jobcentre og kulturinstitutioner. Tilgngelighedspuljen yder et tilskud p 25 % af projektomkostningen til forbedringer af tilgngelighed. Med aftalen viderefres tilgngelighedsindsatsen fra Tilgngelighedspuljen fra 2009-2012, der var en del af en tidligere satspuljeaftale. Puljen kan sges af kommunale, regionale og andre offentlige institutioner. Du kan lse mere om puljen og hente ansgningsskema p Energistyrelsens hjemmeside: ens.dk BB

Ret til ferie Det er almindeligt i Danmark at holde flere ugers ferie om ret, og en ny principafgrelse har fastslet, at en person, der har ret til dkning af ndvendige merudgifter til ekstra hjlper under ferie i Danmark, havde ret til hjlp i den ferieperiode p to uger, der var sgt om. I den konkrete sag var nvnet berettiget til at tilsidestte kommunens skn, da kommunens afgrelse var i strid med kompensationsprincippet. Kommunen havde begrundet afgrelsen med, at det var i overensstemmelse med almindelig praksis i kommunen at afholde en uges ferie om ret. Men en kommune kan ikke have interne retningslinjer, der begrnser hjlp til afholdelse af ferie til kun en uges ferie. Sagen er antaget som supplement til Principafgrelse 264-09. Ankestyrelsen har tidligere truffet afgrelser om ret til hjlp til mere end en uges ferie i udlandet. BB

TEAM WOUNDED RACING

Efter en forrygende frste lbssson kan soldaterveteranerne i Team Wounded Racing fejre bde podiepladser og personlige succeser.
Med den erfarne racerkrer Jason Watt som teamchef og mentor, har otte tidligere udsendte soldater, der er vendt hjem fra Afghanistan med fysiske skader, haft succes i Team Wounded Racing (TWR). Rune Oland, der er fysisk trner for holdet og idrtskonsulent i Danmarks IdrtsForbunds (DIFs) Soldaterprojekt fortller: - Projektet har som forml at hjlpe skadede, danske soldater tilbage til livet ved hjlp af idrt, og med TWR kan de f nogle nye kompetencer. Et rigtigt racerhold TWR deltager i Danish Endurance Championship (DEC), der bl.a. kres p Jyllandsringen, i 2012- og 2013-ssonen p lige fod med deres konkurrerende, raske krere. P trods af tekniske udfordringer og mangel p motorsportserfaring har holdet opnet flotte resultater siden frste lb i maj. - Trods den begrnsede tid, vi havde til at organisere os og skrue p bilen, er det get fantastisk godt!, fortller Jason Watt. Holdet sluttede deres frste sson af med en flot andenplads til det sidste lb p Jyllandsringen 2. september. Et dyrt eventyr - En racerkrer krer race i ssonen og skraber penge ind om vinteren, siger Jason Watt, der sammen med holdet har lagt en plan for vinterens aktiviteter: - De hug, bilen har fet i lbet af ssonen, har kostet dyrt. Nu gr vi i pitten, s vi kan blive endnu bedre krende til nste r. Holdet har indget en aftale med Energiselskabet OK. - Med OK p banen og alle vores andre sponsorer har vi bedre mulighed for at n vores mlstninger, siger Jason. Foredrag og eventdage Som led i den fortsatte drift af holdet, planlgger TWR desuden at starte foredragsvirksomhed og tilbyde eventdage, hvor motorsportsinteresserede kan se racerbilen og hre mere om TWR. Drengene p Team Wounded Racing har forskellige, fysiske skader, og derfor er racerbilen indrettet til 16 forskellige handicaps. Foto: Ole Hartmann Schmidt Man kan flge Team Wounded Racing p TV2, der fra februar sender en programserie om holdet fra id til racerbane. Se mere p teamwoundedracing.dk

FAKTA
Team Wounded Racing er et rehabiliteringsprojekt, som er udsprunget af DIFs Soldaterprojekt, og varer knap tre r fra 1. april 2011 til 31. december 2013. Danmarks Idrts-Forbund (DIF) har bevilget 1,8 millioner kroner til projektet, der finder sted i et samarbejde mellem Dansk Militrt Idrtsforbund (DMI) og Dansk Handicap Idrts-Forbund (DHIF), der deles om resten af udgifterne til det 2,5 millioner kroner dyre projekt. Derudover har TWR en rkke sponsorer, der bl.a. tller Energiselskabet OK, Omnia, DIS, Aagaard og Strjer Tegl.

38 4 2012 RYK!

Nannas mor c
En historie om Nan

ykler med hnde

na og hendes mor , der har fet en

rygmarvsskade

rne

Bevica Fonden har uddelt fondsmidler til gavn for mennesker med bevgelseshandicap. Heraf gr en del af midlerne til natur- og friluftstiltag. Junges Plantage i Skanderborg er bevilget 100.000 kr. til etablering af et rekreativt og tilgngeligt omrde i plantagen. Dansk Naturfredningsforening, Danske Handicaporganisationer, begge i Vordingborg, Dansk Ornitologisk Forening i Storstrm og Friluftsrdet Kreds Storstrm er tilsammen bevilget 50.000 kr. til etablering af en krestolsegnet vej ved Avn Naturcenter. Fritids- og ungdomsklubben LAVUK er bevilget 54.600 kr. til en flgebd til brug ved sejlads i Svanemllebugten. TV Glad Fonden er bevilget 100.000 kr. til projekt Glad Tur, en applikation til smartphones og et website med viden om tilgngelighed. DHF er bevilget 121.500 kr. til etablering af et nyt medlems- og konomisystem. Dertil har Bevica Fonden ogs i r bevilget midler til forsknings- og udviklingsarbejde med srligt fokus p bevgeapparatet. BB God Adgang til fysioterapeuter Danske Fysioterapeuter har indget en aftale med God Adgang om registrering af 125 klinikker for fysioterapi fordelt over hele Danmark. Registreringen af de tilmeldte klinikker er i gang, og alle bliver God Adgang mrket inden jul. Allerede nu kan man se de mrkede fysioterapeuter i Region Sjlland og Hovedstadsregionen p godadgang.dk. De vrige klinikker flger regionsvis. Et link-samarbejde mellem godadgang.dk og sundhed.dk srger desuden for, at man kan f oplysninger om adgangsforholdene til klinikken p sundhed.dk BB 8 towards 12 er en fotoudstilling, der flger otte eliteatleter med handicap p deres vej mod PL i London 2012. Det er en rlig og gte historie om livets op- og nedture, men ikke mindst om atleternes utrolige passion for sporten og livet. Det er fotograf Bo Nymann, der har fulgt atleterne med sit kamera. Vises i ksnehallen i Kbenhavn og Musikhuset Aarhus i 2013. Check 8towards12.com BB Foto: Bo Nymann

Prrendemateriale fra PTU PTU har sar fokus p prrende med en rkke brochurer og sm bger mlrettet foreningens forskellige mlgrupper, herunder prrende til rygmarvsskadede. Til de tre-seks-rige har de udgivet en lille Pixibog, Nannas mor cykler med hnderne; en lille historie om Nanna og hendes mor, der har en rygmarvsskade. Pixibogen har fine tegninger og er god til oplsning for de mindre brn. Til de seks-ti rige er der udarbejdet forskellige brochurer, herunder ogs om rygmarvsskader Nr mor eller far har en rygmarvsskade. Formlet er at fortlle brn, at det er vigtigt at italestte flelser og tanker, nr en forlder fr en rygmarvsskade. Kan lses af barnet eller den voksne. Nr din nrmeste har en rygmarvsskade er en brochure til voksne prrende og er primrt skrevet til gtefller/samlevere. Den kan dog ogs lses af voksne brn, venner eller kolleger. Formlet er at give et overblik over, hvordan man som prrende kan tilegne sig ny viden, da den giver forslag til, hvordan prrende kan hjlpe sig selv samt den, der har vret ude for en ulykke. Det nye prrendemateriale kan bestilles p PTUs hjemmeside under en nyoprettet prrendesektion ptu.dk/paaroerende.dk BB Det Centrale Handicaprds rsberetning For frste gang har Det Centrale Handicaprd lavet deres rsberetning som en hjemmeside p nettet. Den er hurtig at navigere i, teksterne er korte og der er fotos og videoer, der visuelt krydrer rsberetningen. I rsberetningen kan du lse om rdets arbejde i det forlbne r. Har du travlt, kan du lse det letlste resum, og har du tid til nrlsning, kan du printe rsberetningen ud som en PDF. Du finder rsberetningen via dette link: dch.dk/aarsberetning2012 BB Frit valg af kn hos hjlper Iflge Ligebehandlingsloven er knsdiskrimination forbudt, og det har derfor ikke tidligere vret muligt at sge specifikt efter mandlige henholdsvis kvindelige handicaphjlpere. Dispensation fra Ligebehandlingsloven gr det nu lovligt at annoncere knsspecifikt. Det er Danske Handicaporganisationer, der har ansgt om dispensationen. BB Hnden p rattet En ny undersgelse fra Rdet for Sikker Trafik og TDC viser, at 37 % af bilisterne har vret ved at kre galt, fordi de var uopmrksomme, mens de sad bag rattet. Hvis man fx krer med 50 km/t og samtidig kigger p sin mobil i blot fem sekunder, s har man krt 70 meter med en pose over hovedet, hvor der kan komme biler, cyklister eller personer ud p vejen, eller en forankrende bil kan have bremset op. Undersgelsen er regionsopdelt, og dr i landet, hvor de uopmrksomme er flest, er i Midt- og Vestsjllands Politikreds. I efterret krte Rdet og TDC en landsdkkende kampagne for at stte fokus p problemet, bl.a. med en mobiltest, hvor man skal skrive en sms og derefter fr at vide, hvor mange meter man ville have krt i blinde, mens man skrev smsen. Prv selv testen p: sikkertrafik. dk/Korbil. Og s koster det 1.500 kr. i bde, hvis man skriver eller lser sms, nr man krer bil. BB
RYK! 4 2012

39

6.999,ST OP hjLPEfUnKTIO n

frA

TILBUD

MBELKDEN

SENIORMBLER
I Mbelkdens omfattende seniorkoncept findes mbler til alles behov, om de er lille eller hj, let eller tung s har vi lsningen. Kom ind og snak med vores dygtige fagfolk om netop deres behov. De vil ikke blive skuffet.

MBELKDEN

SPEcIALTILBUD

5.999,-

| senior 9107 | motordrevet lnestol med lftefunktion, monteret med lder. Kr. 9.999,-

seniorseng, motorbund og madras

KOMPLET TILBUD

| senior 9950/g | motordrevet lnestol med lftefunktion. Monteret med microfiber sPeCiALTiLbuD Kr. 5.999,-

Kampagne tilbud

7.999,SPAR KR. 2.200,-

Hj seniorseng med specialudviklet madras

| seniorseng | 90x200 cm. Kr. 2.299,Luksus madras. Vejl. pris 90x200 cm. Kr. 4.500,Elevationsbund. Vejl.pris 90x200 cm. Kr. 3.420,Sengebord med skuffe og hylde 50x37x73 cm. Kr. 1.899,Luksus madras med Sensity (antibakteriel) og aftageligt vaskbart betrk v/60 gr. Madrassen bestr af pocket fjedre inddelt i 5 komfortzoner og 30 mm polstring i naturlatex. Valgfri hrdheder: medium eller fast. Tilbydes i flere ml! Dansk produceret

Elevationsbund med to kraftige motorer, 28 stk. flexible lameller -hvoraf de 5 stk. er justerbare, s hrdheden i bunden kan ndres. Tilbydes i flere ml.

KOMPLET TILBUD

14.998,-

seng, bund og madras

Privat plejebund
Komfortabel & hj K valit e t

Bunden har elevation i hoved og fodende, samt vandret lft op til 40 cm. fra senge leje, total hjde ca. 85 cm. Senge ml: 90*200 cm. Max belastning 150 kg.
Jylland: Amtoft .................... Tlf. Aulum ..................... Tlf. Auning .................... Tlf. Bjerringbro ............. Tlf. Bramming ............... Tlf. Brnderslev ............ Tlf. Fredericia ............... Tlf. Gram ...................... Tlf. Gren ..................... Tlf. Hobro ..................... Tlf. Horsens .................. Tlf. Hvide Sande ........... Tlf. Kjellerup ................. Tlf. Rdekro.................. Tlf. Skrbk ................ Tlf. Sby ...................... Tlf. Snderborg ............ Tlf. Snder Omme ........ Tlf. Them ...................... Tlf. Tinglev.................... Tlf. Toftlund .................. Tlf. Trige ....................... Tlf. Ulfborg ................... Tlf. Vamdrup ................. Tlf. Vejle ....................... Tlf. Vils ......................... Tlf. Vinderup ................. Tlf. Aalestrup ................ Tlf. 98 74 75 86 74 74 86 97 70 76 97 97 98 46 47 34 84 64 83 23 49 20 42 57 44 64 11 45 15 70 41 11 16 19 00 00 23 11 14 66 86 44 09 58 03 22 75 14 80 00 98 99

Speciel kampagne pris

Pris for bund kr. 9.998,-

sPeCieL KAmPAgne Pris for seng komplet, m/bund og madras. Kr. 14.998,56 54 62 62 62 32 47 43 36 58 56 59 57 46 91 92 62 53 52 53 31 96 75 85 82 27 61 35 10 22 44 13 10 05 77 09 07 02 18 51 11 56 90 22 16 86 99 02 29 03 20 82 01 85 80 75 Rdovre .................. Tlf. Rnnede ................. Tlf. Sborg ................... Tlf. Vig ......................... Tlf. Vordingborg ............ Tlf. Aagerup .................. Tlf. 36 56 39 59 55 46 70 71 43 31 34 78 57 10 05 54 34 74 00 02 50 54 24 44

97 97 86 86 75 20 75 74 86 98 75 97 86 74 74

99 47 48 68 17 96 92 82 32 52 62 31 88 66 75

32 20 31 18 45 66 70 15 14 11 13 16 20 26 25

12 35 33 75 47 18 22 19 48 99 15 59 05 66 30

Bornholm ................ Tlf. Nakskov ................. Tlf. Ringe ...................... Tlf. r ........................ Tlf. r ........................ Tlf. SJlland: Dragr .................... Tlf. Frederikssund ......... Tlf. Glostrup ................. Tlf. Hvidovre ................. Tlf. Hng ...................... Tlf. Kge....................... Tlf. Mrkv ................... Tlf. Ringsted ................. Tlf. Roskilde ................. Tlf.

grnland: Nuuk..................... Tlf. +299 36 36 9 Spanien: Alicante .......... Tlf. +34 965 070 114
Altid en mbelkde butik i nrheden www.mbelkden.dk

Fyn & er: Bogense ................. Tlf. 64 81 14 57