magasin

for rygmarvsskadede 3 2013 35. rgang

Med farten i bagagen

Rygmarvsskadet i Honduras I en lille bd, der gynger RM med gangfunktion Rullende come back Spor i kunsten

ISSN: 1602-7434

ryk.dk

At bygge handicapbiler er en tillidssag At bygge handicapbiler er en tillidssag

Nr du vlger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dineRibe behov. Indretningen i samrd med dig og efter dine Nr du vlger Karosseri, kan vitilpasses garantere dig en handicapbil, hvor alt ernsker. tilpasRibe Karosseri har mange rs erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. set dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samrd med dig og efter dine nsker. Vi slger og opbygger alle bilmrker. Ribe Karosseri har mange rs erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi slger og opbygger alle bilmrker. Husk at du frit kan vlge din opbygger. Vi leverer over hele landet. Husk at du frit kan vlge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 . info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 . info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

FRIHED
Fordi mennesker med handicap skal leve et liv i fuld frihed til at trffe deres egne valg ud fra deres givne situation og frit vlge, hvem der skal vre tt p, og p hvilke vilkr.

VRDIGHED
Fordi mennesker med et svrt handicap konfronteres med tab i mange af ordets betydninger. Tab af fysisk formen og afhngighed af andre krver etiske overvejelser om, hvordan man hjlper og yder bistand uden at krnke og svkke andres identitet som ligevrdige borgere.

RESPEKT
Fordi vi skal respektere hinanden i de forskellige positioner vi har: Borgere, hjlpere, personale, kommunale medarbejdere og lovgivningsmagten skal alle handle og agere i respekt for hinanden.

ANSVAR
Fordi vi skal varetage vores opgave som arbejdsledere med omhu og vrne om overholdelse af de retningslinjer, samfundet har besluttet vi kan agere indenfor. Vi skal tage ansvar for egne valg og ptage os ansvar for, at BPA til stadighed kan vre et tilbud til alle borgere med behov.

SOLIDARITET
Fordi ogs mennesker med handicap har et medansvar for hinanden og samfundet.

DERFOR

HANDICAPORGANISATIONERNES HUS BLEKINGE BOULEVARD 2 2630 TAASTRUP MARSELISBORGCENTRET P.P. RUMSGADE 11, BYGN. 3 8000 AARHUS C WWW.LOBPA.DK INFO@LOBPA.DK 70 12 30 12

2 3 2013 RYK!

Foto: Helene Bagger

3 2013

Arbejdsliv

Leder: Man kan godt vre lkker i en stol Tips & Tricks Portrt af en rdkvinde: Rullende come back Aktivt liv: I en lille bd, der gynger Der er s meget at kmpe for i Honduras Med farten i bagagen Projekt om rygmarvsskadede med gangfunktion Arbejdsliv: Nettomand p hjul Anti-Nogo on the go ... W2W Neurorehabiliteringshus: Et skridt nrmere NYT fra Viborg NYT fra Hornbk Fernisering: Spor i kunsten Fokus p netbaseret information Forsknings- og sundhedsdag RYKter Nye bestyrelsesmedlemmer Aktiv i RYK Kort Nyt

5 7 8 10 12 14 18 Rdkvinde tilbage 20 22 Rygmarvsskadet 22 i Honduras 24 26 27 28 31 33 34 35 36 38

Skipper

Indhold

10

12

14
Fart i blodet

18

Foto: Martin Tanggaard

Gende med RM

16 20

Det er trist at skulle vinke farvel til sommeren; som mange andre synes jeg, at den er alt for kort. De gode oplevelser gemmer man til vinteren, og n af mine var en guidet sejltur gennem Kbenhavns kanaler. Skipper var Buster Norsk, der har en krestolsegnet motorbd. Tur og bd kan man lse om inde i bladet. Ls ogs om stdanmarks kommende neurorehabiliteringshus, om rdkvinden, der vendte tilbage til politikerstolen efter blot ni mneder i Viborg, om fartglade Jeanine, der gerne danner bagtrop med sin VW Multivan, nr hendes MC klub er ude og kre, om spndende forskning

Kre lser

ude i verden og om RYKs nye projekt for rygmarvsskadede med gangfunktion. Vi lgger vejen forbi Honduras, hvor vi mder Jennifer Martinez, der fortller om sine udfordringer som paraplegiker, og tilbage i stjylland finder vi Flemming Johnsen, der arbejder i Netto i et sknejob. Ls ogs om PTU og RYKs flles Forsknings- og sundhedsdag i efterret i Vejle og om ESCIFs europiske fokus p netbaseret information. En af mine andre sommerdage lagde jeg vejen forbi Hornbk for at skrive om ferniseringen af afdde Alfred Holters udsmykningsprojekt. Det var ogs en god oplevelse. Tilbage er blot at sige: God lselyst! Birgitte Bjrkman, redaktr

RYK! 3 2013

Inden i er vi stadig de samme

HandicapHjlp Danmark skifter navn til Olivia Danmark

Siden 2004 har HandicapHjlp Danmark leveret ydelser af hj kvalitet til danske regioner og kommuner. Nu har vi skiftet navn til Olivia Danmark, men vi brnder stadig for at gre en oprigtig forskel. Baggrunden for navneskiftet er, at vi i dag tilbyder en bredere vifte af lsninger ud over hjlp til borgere med handicap. Vi arbejder eksempelvis ogs med psykisk sygdom og misbrug. Samtidig markerer navnet Olivia Danmark, at vi er blevet en del af den Nordiske sundhedsplatform, Team Olivia. Vores ml er stadig at f borgerne til at opleve strre livskvalitet. S vores ydelser tager altid udgangspunkt i borgeren, som vi lytter opmrksomt til. Vi tror nemlig p, at den bedste hjlp bygger p viden og forstelse.

- gr en oprigtig forskel

Helhedslsning Respiratorordning Brne- og Familieordning A astning og sttte Voksenhandicap ALS

Psykisk sygdom Misbrug Bosttte Ledsagelse Brugeruddannelse BPA

www.oliviadanmark.dk

Olivia_Navneskifteannonce_210x275_Rentegnet_v2.indd 1

8/13/13 4:26 PM

4 3 2013 RYK!

Man kan godt vre lkker i en stol!

a, selvflgelig kan man det, fristes man til at sige. Des vr re er det ikke indlysende for alle.

For nylig offentliggjorde RYK artikelsamlingen Rygmarvs ska de de med gangfunktion p ryk.dk. Samlingen indeholder bl.a. en rkke personlige beretninger. De viser, at forskelligheden blandt gende rygmarvsskadede er stor, bde hvad angr omfanget af flgerne og mden at tackle disse p. Der hverken kan eller skal konkluderes noget ud fra projektet, men jeg vil alligevel tillade mig at fremhve en ting, som popper op i mange af de personlige beretninger: Det er problemer p grund af omgivelsernes reaktioner. Det kan fx vre problemer p grund af reelle reaktioner i form af medlidenhed, manglende forstelse eller manglende eller misforstet hensyntagen. Men i lige s hj grad er det en forestilling om, at folk ser skvt til os og ikke opfatter os som de dejlige mennesker, vi er, men derimod som handicappede, hvad det s end mtte indebre af negative ting. Der er ingen tvivl om, at mange gende rygmarvsskadede har store psykiske udfordringer, fordi deres funktionsniveau er svingende, eller fordi rygmarvsskaden mske er helt usynlig.

en indsats. Anders fortller fx i artikelsamlingen om sin frste tur i krestol, at han mdte mange smil og hjlpsomme mennesker. Han mener selv, rsagen er, at han selv var meget smilende. Mske fordi det gamle ordsprog ogs glder for os? Smil til verden og den smiler til dig. Frederik rammer helt ind til kernen, nr han siger, at han i starten oplevede, at folk kiggede forbi ham eller lidt mrkeligt p ham, nr han kom i sin krestol. Den oplevelse har han ikke mere og mener selv, at det er fordi, han har fet det bedre psykisk. Der skal ikke herske tvivl om, at vi skal have meget fokus p de fysiske flger af en rygmarvsskade. Jeg tror imidlertid, at vi i endnu hjere grad (end det er tilfldet i dag) ogs skal have fokus p de psykiske flger. De fylder rigtig meget, og de str i mange tilflde i vejen for en hensigtsmssig kompensation for de fysiske udfordringer. Fredrik har vist vejen. Han er kommet s langt i sin bearbejdning af de psykiske flger, at han har kunnet levere citatet til overskriften af denne leder, simpelthen fordi han har fundet ud af, at det er rigtigt: Man kan godt vre lkker i en stol! Lotte Tobiasen Formand

Bde vi, der selv har en rygmarvsskade og alle andre skal forst, at man godt kan have problemer, selvom de ikke kan ses. Men netop fordi det forholder sig sdan, skal vi ogs vide, at vi selv har et ansvar for at formidle dette budskab. Det er jo ikke af ond vilje, nr folk nogle gange reagerer uhensigtsmssigt i nogle situationer. Hvis de ikke kan se, hvordan vi har det, hvordan skal de s vide, hvad de skal gre eller ikke gre? Der er mange rygmarvsskadede med gangfunktion, der tver med at begynde at bruge hjlpemidler, simpelthen fordi de er bange for, hvad andre vil sige og tnke. Heldigvis konstaterer mange dog ogs, at det slet ikke er s slemt endda. At fordelene overskygger de ulemper, der mtte vre, og at disse ulemper faktisk ikke er srligt store, isr ikke, hvis vi selv gr

udgives af RYK Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan lses p ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes ogs i et artikelarkiv p ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjrkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev tlf. 4498 8181/2625 8181 mail: redaktion@ryk. dk Redaktr: Birgitte Bjrkman Redaktion: Birgitte Bjrkman, Lotte Tobiasen, Torben Bach Holm og Pete Roepstorff Korrek tur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelggelse: Birgitte Bjrkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK Rygmarvsskadede i Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup tlf. 3929 3555, ma to ml. 9 -13 mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1143 eller mail: crp@rosendahls.dk Forsidefoto: Mads Eneqvist Deadline: nr. 4/2013: 1. november 2013. RYK er den landsdkkende interesseorga ni sation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, hndbger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for mennesker med en ryg marvs skade. RYK er en special kreds i Dansk Han dicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Lotte Tobiasen, Trillegrdsvej 59, 8210 rhus V tlf. 8629 4070/2984 9859.

Hovedsponsorer for RYK: wellspect-healthcare.dk coloplast.dk

RYK! 3 2013

Leder

BRUGER - HJLPER FORMIDLINGENS BPA-TILBUD GIVER DIG FRIHED I DIN HVERDAG

13 L 20 A V I T 350 EFES CAR ND A-1 ye sn STA vore

Md prv tem - og tplansys vag

os p

BRUGER - HJLPER FORMIDLINGENS BPA-TILBUD GIVER DIG FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, SOM DU VIL, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE Fast rdgiver, nr du har brug for os Nem lnadministration Online timeindtastning Hjlp til rekruttering Vikarservice nr du har et akut behov BPA guide Forsikringer Kursusaktivitet Fokus p inddragelse og udvikling Hjlp til det arbejdsmiljrelaterede arbejde

Ring og hr nrmere eller g ind p vores hjemmeside www.formidlingen.dk

Kbenhavn Tlf. 3634 7900 Aarhus Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

bhf_annonce_182,5x129_ryk_BPAtilbud_messeboble_tt.indd 1

13-08-2013 13:59:38

Drmmebilen?
Forhandler og opbygger i alle mrker

Flg os p Facebook

Se video p YouTube

Uanset hvilket mrke din drmmebil har, forhandler og opbygger vi den hos Langhj. Vi gr det med stek og kvalitet for je, s din bil bliver ot at se p og samdig dkker alle dine behov. For os er et handicap ingen hindring for at komme ud at kre. Kontakt dit lokale Langhj bilhus for en uforpligtende snak eller besl en demonstraon.

Over 35 rs erfaring med handicapbiler Landsdkkende med 5 bilhuse og 6 servicecentre Ald over 20 biler klar l hurg levering Bedst mulig service for borger og kommune

Aalborg Jellingvej 7 9230 Svenstrup J Tlf. 87 41 10 50

Aarhus Hasselager Centervej 26 8260 Viby J Tlf. 87 41 10 40

Kolding Albuen 68 B 6000 Kolding Tlf. 27 14 49 14

Odense Bramstrupvej 27 5792 rslev Tlf. 27 14 49 14

Kbenhavn Vibeholms All 27 2605 Brndby Tlf. 43 43 00 66

www.langhj.dk

6 3 2013 RYK!

Tips Tricks
G tur med bordet
Bag det lille bord Pond str den svenske designer Mia Cullin. Bordet har praktiske hjul og et lderbekldt hndtag, s man nemt kan flytte det rundt. Pladen er fremstillet i formstbt ask i farverne sort og natur. Findes i forskellige hjder og diameter. Bordet koster fra 2.950 kr. Se mere p Bl Station p blastation.se. BB

&

Kkkenhave p hjul
Med Odlarbnken, som denne praktiske kkkenhave hedder, kan du nemt dyrke krydderurter, blomster og grntsager. Kkkenhaven str p fire hjul og er let at flytte rundt p terrassen eller p altanen. Kummens materiale er 9mm stbekrydsfiner med galvaniserede stlbuer. Den er bekldt indvendigt med flamingoplader og fiberdug, der er UV-bestandig. Benene er udfrt i ubehandlet fyr. Kkkenhaven mler 100 x 50 cm og er 90 cm hj. Dybden varierer mellem 15 og 35 cm. Den koster 2.365 kr. Ls mere p odlarbanken.se BB Redaktionen modtager gerne gode ideer til Tips & Tricks. Skriv til redaktion@ryk.dk. Tidligere Tips & Tricks finder du p ryk.dk. Sg p tips i sgefeltet i verste hjre hjrne.

Smart holder til shampoo

Her er en nem og praktisk lsning til at have sin shampoo og bodysbe tt ved bruseren, s den er lige ved hnden. Reenberg forhandler en justerbar, magnetisk silikonerem, der gr det muligt at hnge flasken op uden at bore huller. Med en kraftig vgmagnet, der psttes vggen eller fliserne, og en fleksibel silikonerem, der spndes om din flaske, klikkes den nemt af og p vggen. Vgmagneten placeres lige njagtig der, hvor man har brug for sin flaske, og bliver fastsat med selvklber. Remmen er i silikone og kan nemt justeres til forskellige flaskeformer. Den sidder diskret om flasken, leveres i sort og perlemorshvid og kan holde som minimum en flaske p 250 ml. En pakke indeholder to stk. fleksibel silikone remme (23.5 cm) plus to stk. klbbare vgmagneter og koster 229 kr. Se flere oplysninger p reenbergs.dk/shop/dk BB
RYK! 3 2013

Rullende come back

Portrt af en rdkvinde:
Rdkvinde fra Aarhus Kommune, Dorthe Laustsen (SF), blev rygmarvsskadet ved en trafikulykke sidste r. Njagtig ni mneder senere sad hun igen p rdmandskontoret. Nu i krestol og rig p erfaringer med det system, hun er rdkvinde for.
Tekst: Viggo Rasmussen og Bente Ovesen Foto: Viggo Rasmussen ange tvivlede p, at Dorthe Laustsen (SF) ville vende tilbage til politik. Men da hun vgnede efter godt en mned i kunstig koma proklamerede hun, at hun ville gre sin syvende byrdsperiode frdig. Og det gr hun. Kun ni mneder senere var hun tilbage i hjrnekontoret p Aarhus Rdhus som rdmand for Magistratsafdelingen for Sundhed og Omsorg. Erfaringer med systemet Ulykken, som kunne have kostet hende livet, skete ved Odder, da hun sammen med sin mand kolliderede frontalt med en skraldebil. Til medierne fortalte hun dengang, at hun ikke havde fuldt overblik over sine skader. Men at hun var lammet og skulle til genoptrning p Vestdansk Center for Rygmarvsskade. - Det har vret godt at prve at vre p den anden side, nr galt skulle vre, fortller Dorthe. - Selvom jeg har haft fordelen af at kende systemet i forvejen, har jeg ogs oplevet, hvor tingene kan g galt. Kommunikationsvejene er for eksempel srbare. Dels imellem det regionale og det kommunale system, men ogs i vores eget system. Jeg tnker p overgangen mellem en dagvagt og aften-

vagt. Nr svigtet sker: Arh! Hvorfor nu lige det? Men selvflgelig sker der svigt undervejs. Fornuften rder Dorthe har hele tiden vret opmrksom p ikke at lave praksis om, bare fordi hun er blevet bruger af det system, hun sidder i spidsen for. - Det er meget vigtigt, at ingen kan stte en finger p den sagsbehandling og de ydelser, jeg fr, fastslr hun. Der er dog ndret lidt praksis i boligndringssager. Kommunen har tidligere indhentet tilbud i alle sager, fordi udgangspunktet for en bevilling er en beregning af, hvad det vil koste at bygge det eksisterende hus om. - Min mand og jeg fandt et ldre hus i et plan, men var ndt til at bygge hele huset om. Det betd mder med en sagsbehandler fra Specialvisitationen i Aarhus, mens jeg var i Viborg. Jeg fik et bud, som jeg var tilfreds med. Havde jeg ikke vret det, ville de have lavet et udbud for at f en konkret pris. Vel at mrke et udbud, som aldrig var blevet til noget, fortller Dorthe og fortstter: - For at undg spild af tid og dobbeltarbejde er det nu blevet praksis ikke at sende sager i udbud, nr bygherren accepterer kommunens bud.

Fravalgt BPA - Jeg har fravalgt BPA, fordi jeg vil vre mig selv i den udstrkning det overhovedet kan lade sig gre. - Mens jeg var vk, har der vret et budgetforlig, hvor ordningen blev skret ned, og en hed debat. Men efter en afgrelse i Horsens, blev det rullet tilbage igen. Det er en rigtig dyr ordning, hvor udgifterne er accelereret hen over en rrkke. Men det er ikke derfor, jeg har fravalgt den. Det er, fordi jeg vil vre mig selv, gentager Dorthe. Dorthe har et hjlperteam, som holder antallet af ukendte hjlpere p et minimum. De hjlper om morgenen med at komme ud af sengen og under bruseren og f tj p. Det er helt fast procedure. - Jeg er rigtig godt tilfreds med hjemmeplejen. Ind imellem er der nogle ting, hvor jeg tnker: Aaarh! Men det er mske lige s meget, fordi man skal have andre til at hjlpe. Tre gange om ugen fr hun tarmskyl af en sygeplejerske, mens hun selv klarer kateterisering, efter at hun i maj fik en Metrofanoff. - Det er vigtigt, at hjlperne kommer til tiden, og indimellem skal det ogs g lidt strkt, nr der holder en taxa uden for dren og venter p mig.

8 3 2013 RYK!

- Selvom jeg har haft fordelen af at kende systemet i forvejen, har jeg ogs oplevet, hvor tingene kan g galt. Taxa til tiden - I starten var det surt show, at jeg ikke selv kunne kre bil, siger Dorthe. Hun mistede krekortet ved ulykken, men kunne godt tage det igen. Hun ville bestemt ikke have noget imod at sidde bag rattet, men hendes sskende og brn kan ikke forliges med tanken. Derfor er Dorthe i dag afhngig af taxa og fortller: - Jeg har haft mange diskussioner med taxa om at komme til tiden. Nogle gange skulle jeg vente al for lang tid. Det gr alts ikke, at jeg kommer dalrende til et mde en time efter start. Isr ikke, nr det er mig, der er mdeleder. Taxa siger plus minus et kvarter og en chauffr tilfjede forleden til mig: Men vi lover ikke noget. - Det nytter alts ikke, fastslr Dorthe. Velfrdsteknologi Et af Dorthes fokusomrder er Vel frds teknologi inden for pleje og om sorg. Det var ogs tilfldet, fr hun kom i el-stol. Sammen med Egmont Hjskolen har hun som rdmand vret i Japan for at studere robotter. - Det har inspireret nogle af vores teknologiske ildsjle, som nu samarbejder med blandt andet Innovation Lab, Teknologisk Institut og en rkke

virksomheder. Borgere fr jo ogs gode ider indimellem. S lad dem, der fr ideerne, stikke hovederne sammen og udvikle noget. Lige nu arbejder de fx p at kunne bne dre og skabe via stemmestyring. - Det er ikke kun pga. af mig, men nogle synes: Nr nu rdmanden er kommet i den situation, s lad os prve p at f det italesat, siger Dorthe, der hilser den teknologiske udvikling velkommen. Alt ved det gamle - Jeg tror egentlig ikke, mit politiske syn har ndret sig, siger Dorthe, og fortstter: - Den sociale dimension har prget mit politiske arbejde hele tiden. Men jeg tror, at jeg underbygger mine synspunkter bedre ved at komme med mine egne erfaringer. Derfor er det jo ikke altid, at man kan f opfyldt det, man gerne vil. Bortset fra et par trklodser under skrivebordet, er intet ndret p rdhuset, der er tegnet af Arne Jacobsen. - Mine politiske kolleger har vret utrolig venlige, og jeg har nogle fantastiske medarbejdere. Og det er et sted, hvor man fr mulighed for at prge mange ting. - I nste uge skal jeg have trffetid

igen. Det er forskelligt, hvad folk kommer med. Nogle siger: Det her kunne I godt gre noget bedre. Andre kommer med gode ideer. Og nogle er lodret uenige. Der er ogs nogle brokrve ind imellem. Sdan vil det altid vre. Jeg har god fornjelse af dialogen som en ventil. Rdhusmure kan hurtigt blive tykke. Gre en forskel Efter 28 r i kommunalpolitik m det have en ende, vurderer Dorthe, der i dag er 68 r. Lige nu str byrdet overfor budgetforhandlinger, s inden hun forlader byrdspolitik, er det vigtigt for hende at sikre ldreomrdet mod besparelser: - Vi har skret frygtelig meget ned her i de senere r. Ogs mere end godt er, siger hun. Hvad Dorthe kaster sig over efter nytr er ikke helt afklaret. Men udover ulste bger, brnebrn og en nyanlagt have, tror hun, det bliver noget med frivilligt arbejde. - Det er altid spndende at gre en forskel, slutter Dorthe Laustsen, der ikke udelukker, at hun en sknne dag vil dyrke handicappolitiske emner.
RYK! 3 2013

I en lille
Fritidsliv:

eg skal mdes med Buster Norsk i Svanemlle Havn i Kbenhavn. Han har lovet at vise mig sin motorbd, Suleima og sejle os en tur ind i de kbenhavnske kanaler. Jeg har gldet mig og har pakket kolde ller og salte ndder til bestningen samt husket min solhat. Vejret er prcis som det skal vre; sol med spredte skyer og en vindretning fra vest med blot 2 meter i sekundet. Jeg har dog pakket min vindjakke ned blandt de kolde ller; med vejret ved man jo aldrig. Praktisk bdsplads Buster tager imod mig og Mikkel, som tller bestningen foruden Buster og hans hund, Laura. Havnekontoret ligger lige overfor Busters bdplads, og her er der et handicaptoilet, hvor vi kan tisse af inden afgang. Buster var heldig, da han fik tildelt sin bdplads. Den ligger ved en skaldt y-bro. Der er en rampe ned til flydebroen, hvor bden ligger til for agter, og til styrbord er der en mindre bro, s

Buster ved egen hjlp kan bde for - og sidefortjre bden, s den ligger stabilt, nr han triller ombord. Bd med bovport Bden er en Pioner Multi, som er en stabil og sstrk motorbd og - vigtigst af alt - udstyret med en praktisk bovport, der gr den anvendelig for sfolk i krestol. Buster klarer selv at lsne bovporten. Med et tov til formlet kan han vippe bovporten op og sl bovport og en ekstra stlrampe ned p broen, klar til boarding. Ombord flytter han nemt over p bdens sder bde for og agter for at lsne fortjningerne. Bovporten sikres med en lukkemekanisme, som Buster ogs kan n fra bdens forreste sder. Sdet foran bdens styrekonsol kan drejes 180 grader og har en god hjde til forflytning. Herfra styres rat og gashndtag med hnderne. P konsollen har Buster en VHF-radio og kortplotter, som er en skrm med skort og GPS. Et par ndringer Da vi alle er boardet og har fet os

placeret i bden, er vi klar til hav skum og vind i hret. P n af de varmeste dage i juli er det dejligt og klende; ikke mindst, da vi forlader Svanemllehavnen og stikker til havs, hvor blger fr bden til at hoppe. - Det er ikke en bd, der skrer gennem blgerne, men den er meget sstrk, forsikrer Buster mig og fortller om bden, som han kbte brugt for tre r siden. - For mig var det vigtigt, at jeg selv kunne klare at komme af og p bden. Jeg havde hrt om denne bdtype med bovport, og da jeg fandt en til salg, besluttede jeg mig for at kbe den. Buster gav 80.000 kr. for bden. Han kbte en ny motor og udtnkte gode mder, hvorp han selv kunne klare fortjningen og bovporten. Han har ogs ndret vinklen p rattet. - Jeg holder af at vre fri og kunne vre spontan. Jeg skal ikke ringe og lave aftaler og vre afhngig af hjlp til at komme i bden. Jeg klarer det hele selv, fortller den erfarne skipper og fortstter:

10 3 2013 RYK!

bd, der gynger

Tekst og foto: Birgitte Bjrkman

Som sejler hele livet, er motorbden kun et plaster p sret for Buster Norsk. - Men den giver mig en frihed, som jeg har savnet. Jeg skal ikke have hjlp til at rigge og stte sejl. Jeg kan beslutte en morgen, hvor vejr og vind er perfekt, at starte motoren og vlge fx at sejle nordp langs kysten eller ind til de kbenhavnske kanaler.

- Men det er da lidt tamt at sidde i en plastikmotorbd, nr man har sejlet p de store sejlskibe. Har levet p verdens have Vi er net ind i Kbenhavns Havn og sejler forbi Trekoner, Langelinie, Den Lille Havfrue, Operaen og Skuespilhuset. Dette er sightseeing p 1. rkke, og jeg sidder hellere her end i en af de mange turrundfarter, der passerer os fyldt med turister og ivrigt snakkende guider.

uddannet skibsmaskinist og styrmand. I 2001 skulle han reparere en agtermast, men rddenskab fik mastens verste del til at knkke og Buster faldt 15 meter ned og brkkede ryggen. Sol og skipperlabskovs Vi sejler ind i Nyhavn, hvor Buster peger p et flot trskib med meget hje master. - Det er Donna Wood. Det er fra den mast, jeg faldt ned. Agtermasten er for lngst repareret, og skibet fungerer i dag bl.a. som restaurant. Ejeren fr je p os og vinker os hen. Han stikker os et par kolde l og kort efter tre tallerkner med skibets bermte skipperlabskovs. Livet er uforudsigeligt p godt og ondt. Men livet er lige nu ikke det vrste, man har, tnker jeg og nyder at sidde i solen i Nyhavn og spise skipperlabskovs skyllet ned med kold l. Fri til at sejle Vi sejler forbi husbde i Christianshavn Kanal med blomsterkrukker og vasketj, der hnger til trre p dkket. Buster har ogs boet i en husbd. - Jeg l ved Kalvebod Brygge det var fr man begyndte at bygge langs havnen. Lidt senere sejler vi langs Kalvebod Brygge med rkker af kedelige kontorbygninger. Vi sejler forbi Kbenhavns Havnebade, hvor mange har sgt tilflugt i det gode sommervejr, og vi passerer Den Sorte Diamant, Christiansborg, Brsen og en sandskulpturpark. Nr Buster ikke sejler ind i de kbenhavnske kanaler, sejler han til Amager Strandpark eller op langs kysten.

- Jeg behver ikke den store planlgning. Hvis vind og vejr er til det, s kan jeg beslutte samme morgen at sejle ud. Sejlturen er slut. Vi er tilbage i Svanemllehavnen og fortjer Suleima. Busters drm var ikke at ende i en lille plastikbd. - Men den er bedre end ingenting. Den giver mig frihed til at komme ud og sejle, og den mulighed vil jeg ikke undvre.

FAKTA
Pioner Multi er en fem meter lang, stabil og rummelig motorbd med bovport, der kan snkes ned for praktisk adgang. Bovporten har en rustfri bne/lukke mekanisme. Pioner Multi har to skarpe pontoner og er komfortabel at sejle i, selv i hj s. Udfrt i polyethylen materiale, der er utrolig strkt og brugervenligt. Bovporten er 760 mm bred og lastekapaciteten er 1.160 kg. Fs i farverne hvid marmor, rd eller koksgr.

Buster lgger krestolen ned med hjulene opad, s den ligger godt forankret p bdens flade dk. 56-rige Buster er en erfaren skipper og sejler behndigt omkring rundfartens bde, havnebusser, sejlskibe, kajakroere og andre, mindre motorbde. Han har levet en stor del af sit liv p verdens have. Som smand i Handelsflden, som styrmand og langturssejler p strre sejlskibe, hvor han tog hyre, og som skipper p eget sejlskib bl.a. i Stillehavet og i det Caribiske Hav. - Jeg levede p havet og tjente p havet, fortller Buster, der undervejs blev

RYK! 3 2013

11

Honduras
Der er s meget at kmpe for i
Tekst og foto: Thomas Dahlberg

Dansk Handicap Forbund har netop indget en trerig samarbejdsaftale med en rkke handicaporganisationer i Honduras og Bolivia blandt dem Ahlmys, som er Honduras svar p RYK. Forbundets direktr, Thomas Dahlberg besgte i juni organisationen og interviewede nogle af medlemmerne. En af dem, Jennifer Martinez, fortller her om nogle af sine udfordringer som paraplegiker i Honduras og om at arbejde som frivillig i en nyetableret handicaporganisation.

armen fra lastbilernes osende dieselmotorer er redvende og gr det svrt at fre en almindelig samtale. Jeniffers lille blikhus ligger knap 10 meter fra en tt befrdet hovedlandevej uden for Honduras hovedstad, Tegucigalpa. Det er et af de f steder, familien har rd til at bo, nr to voksne og to brn skal klare sig for de 1.900 kr. om mneden, som Jeniffers mand kan skrabe sammen som daglejer. Tragedien Jennifer er en klassisk smuk kvinde p 26 r. Hver morgen str hun op kl. fem og tager sig god tid til at lgge en imponerende make up og lave sine arm- og fingervelser, inden brnene skal have morgenmad og sendes i skole. P trods af den begrnsede plads er der en sjlden orden i det lille hus, og Jeniffer udfrer de daglige greml med bde ro og vrdighed egenskaber, der gr igen, da hun fortller, hvordan der blev vendt op og ned p hendes liv en nat for ti r siden:

- Som teenager var jeg en glad og udadvendt partypige. Jeg var altid med der, hvor tingene skete og elskede at danse og feste. En nat i 2003, da jeg skulle hjem fra en skolefest, skete tragedien. Chauffren var strkt beruset, og jeg var den eneste af de fire passagerer i bilen, der overlevede den voldsomme ulykke. Blandt de drbte var min gravide mor og min lillesster. Jeg selv slap med et brud p rygsjlen og blev lam fra livet og ned. Depression og siddesr - De frste to r efter ulykken isolerede jeg mig fra omverdenen. Den eneste sociale kontakt var undervisning to gange om ugen p landets eneste rehabiliteringscenter. Her lrte jeg blandt andet at trne mine hnder og arme, fortller Jennifer, mens hun stolt viser sine muskulse arme og demonstrerer en solid omgang fingergymnastik. Tabet af moderen, ssteren og frligheden sendte den unge kvinde ud i en langvarig depression, hvor hun blev

afhngig af alkohol. Desuden fik hun alvorlige problemer med siddesr, og p grund af drlige sanitre forhold blev srene s inficerede, at hun i 2005 fik amputeret sit ene ben p det lokale, offentlige hospital. Uvist af hvilken grund njedes kirurgen ikke med at amputere Jennifers ben. Han tog ogs store dele af den verste lrknogle, og lige siden har Jennifer djet med store gener som flge af skvhed i kroppen. Efter et r ind og ud af hospitalet og et par selvmordsforsg fortsatte Jennifer sit alkoholmisbrug og fik et barn med en af sine druk-kammerater. Omkring fdslen fik hun igen problemer med siddesr og mtte stte det nyfdte barn i pleje hos noget familie. Her mdte hun sin nuvrende mand, som hun ogs fik et barn med. Sammen lykkedes det parret at komme ud af deres alkoholmisbrug, blandt andet med hjlp fra menigheden i en af de amerikanske, evangeliske kirker, der de seneste rtier er blevet meget udbredt i Honduras. Iflge Jennifer giver troen og samvret

12 3 2013 RYK!

Jenifer Martinez foran sit hus ved den trafikerede landevej. Efter honduranske forhold har hun vret heldig at f en af de bedre krestole. Det er en tolk, der str bag hende.

i menigheden hende styrke og mod til at leve. Vi styrker hinandens selvvrd Siden ulykken har Jennifer ogs vret del af et andet, vrdifuldt fllesskab, som har hjulpet hende gennem den svre tid. Det er handicaporganisationen Ahlmys, der er Honduras svar p RYK. Ahlmys har kun 10 r p bagen og har indtil nu bare 400 medlemmer i et land med godt syv millioner indbyggere, men organisationen er i en rivende udvikling. - Undervejs har jeg fet bde praktisk hjlp og rdgivning fra Ahlmys, fortller Jennifer og forklarer: - Jeg mdte frste gang reprsentanter fra Ahlmys p rehabiliteringscentret, og de hjalp mig blandt andet med at f en ordentlig gel-pude, som kunne reducere mine siddesr. Sdan en er meget svr at skaffe i Honduras. De laves kun i USA, og producentens fortjeneste er s stor, at jeg og andre krestolsbrugere simpelt hen ikke har rd til at kbe den.

Jennifer besluttede sig for at arbejde som frivillig i Ahlmys, og samvret med andre rygmarvsskadede betyder meget for hende. - Jeg opdagede hurtigt, at jeg langt fra er den eneste i verden, der skal tackle udfordringerne ved at vre paraplegiker. Vi diskuterer alle mulige, flelsesmssige og praktiske forhold, men for mig er det vigtigste, at vi styrker hinandens selvvrd. Selvom det er hrdt at leve med et handicap her i Honduras, s er der meget, vi selv kan gre for at f hverdagen til at fungere, og der spiller psyken en meget stor rolle. Selvom jeg ikke kan g og st, har jeg s mange andre ressourcer, og det er dem, jeg hele tiden skal huske p og udnytte til fulde. Meget at kmpe for - Sammenlignet med Europa har vi meget at kmpe for her i Honduras. Vi fr ingen offentlig sttte udover lgebesg, men for mange af os er det for dyrt at komme til lgen. Der er ingen

handicaptransport, og som handicappede kan vi heller ikke bruge busserne. En taxa til lgen koster 165 kr., og det er en formue for vores familie. Den dyre transport stter ogs begrnsninger p Jennifers frivillige arbejde i Ahlmys, hvis hovedkontor ligger inde i byen. - Til gengld kan jeg klare meget frivilligt arbejde via min mobiltelefon ogs ved at sende smser til medlemmerne om arrangementer. Jennifer er sikker p, hun vil blive ved med at arbejde for Ahlmys. - Hvis vi bliver ved med at udvikle organisationen i samme tempo som nu, s skal vi nok f skabt bedre vilkr for rygmarvsskadede her i Honduras, slutter Jennifer.

FAKTA
Ahlmys er en organisation for rygmarvsskadede i Honduras. Orga ni sationen blev stiftet i 2003 og har godt 400 medlemmer. Ahlmys er en af de seks handicaporganisationer, som Dansk Handicap Forbund samarbejder med i Honduras. Parterne har i juni underskrevet en samarbejdsaftale for de nste tre r, hvor DHF, blandt andet via sine medarbejdere i Honduras, hjlper handicaporganisationer med kapacitetsopbygning og organisationsudvikling, s de kan styrke deres kamp for at forbedre forholdene for borgere med handicap. Programmet ledes af Henry Lind fra forbundets ulandssekretariat og er finansieret af Danida.
RYK! 3 2013

13

Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Mads Eneqvist

Jeanine Strandqvist vred gashndtag p bde motorcykler og biler inden ulykken, der vltede hende af motorcyklen en sommerdag i 2006. I dag har hun fundet sig til rette bag rattet p sin Multivan, men livet i MC klubben holder hun stadig ved.

et pnt villakvarter i Regstrup syd for Holbk bor 28-rige Jeanine Strandqvist sammen med sin labrador Snebold. Udenfor holder hendes VW Multivan, som hun med tiden har lrt at holde af. Men det l ikke i kortene. Rd til bil og motorcykel - Jeg har altid elsket biler, fart og acce le ration. Jeanine kbte sin frste bil, da hun var 18 r og lige havde fet krekort, og som 19-rig kbte hun sin frste motorcykel. - Det var en brugt og fredelig Suzuki GS 500E. Den var slv, havde svrt ved at starte og ld som en symaskine, fortller Jeanine. Efter et brud med sin davrende kreste flyttede Jeanine tilbage sine forldre. Hun var i lre som butiksslagter og brugte alle sine lnkroner p at brnde benzin af. Hun var medlem af den lokale

Med farten
motorcykelklub og deltog i motorcykeltrf landet over. Ulykken Jeanine blev udlrt, og som 21-rig kbte hun en ny Suzuki. Det var en flot, sort GSXR600, der kunne accelerere hurtigt den lugtede langt vk af en motorcykel, der kan kre strkt, fortller Jeanine, der krte galt kun en mned efter kbet. - Men p den mned nede jeg at kre til alt, hvad der var af trf og events. Jeanine mdte klokken seks hver morgen i slagterbutikken, hvor hun var ansat. - Jeg elskede at kre af sted p motorcyklen tidligt om morgenen. Det er noget helt srligt, nr duggen endnu ligger p vejen. Men p vej til arbejde en flot solskinsmorgen i sommeren 2006 gik det galt. Efter at have holdt for rdt, accelererede Jeanine hurtigt i ydersporet og passerede bilerne i indersporet. Pludselig lavede den forreste bil en u-vending, netop som Jeanine passerede. Hun landede i asfalten og pdrog sig en rygmarvsskade.

14 3 2013 RYK!

- Det har altid vre mit liv og vil nok fortstte med at vre det.

under hendes indlggelse p Hornbk, som hun stadig kan blive rrt over, nr hun husker tilbage. - P parkeringspladsen foran hospitalet ankom 60 mennesker og 40 motorcykler for at besge mig. Det var vildt! Jeanine fortller, at de havde en stor, sort skraldesk fyldt med bamser med til hende, og hele aftenen var de samlet i haven. - Det var meget overvldende mennesker, jeg kender, der viste, at de holder af mig. Alle fortalte, at de gldede sig til at se mig, nr jeg var klar til det. Jeg tudede hele aftenen. Mest af glde! Fartglad fra barnsben Jeanine kbte en Opel Vectra straks efter at hun blev udskrevet fra Hornbk. - Jeg har altid krt Opel. Ligesom min far, fortller Jeanine og tilfjer: - Min far fortalte mig, at hvis jeg valgte at kre andet bilmrke, s gad han ikke hjlpe mig med at lre at reparere dem. Det var nok mest for sjov, men min far har krt Opel i al den tid, jeg kan huske. Jeanines interesse for biler og fart kommer fra hendes far. - Min far krte rally, og jeg blev altid slbt med i bde rallyklubben og i grusgrave, da jeg var barn. Det var sjovt! Jeanine fortller, at hun og hendes sster ofte sad med i bilen. Vi havde ikke seler p ... vi nrmest l nede i bunden af bilen og vi skraldgrinene. Da Jeanine var 12 r, var hun med til sit frste motorcykeltrf i Kalundborg, hvor 400 mcere og 600 mennesker var samlet fra ind- og udland. - Det var en fantastisk oplevelse der var rockmusik, striptease og der blev brndt dk af, fortller Jeanine, der mest af alt blev fascineret af det vilde og frie liv og det gode fllesskab, hvor alle er velkomne. Dannede bagtrop i bilen Tilbage til Vectraen, som Jeanine kbte efter ulykken: - Det var en praktisk bil, men den havde ogs et lkkert design og en stor 2,8 l V6 motor med turbo og 250 hestekrfter, fortller Jeanine, der sikrede
RYK! 3 2013

i bagagen
Livet fortstter P hospitalet ved Jeanine godt, at livet ikke er slut, selvom man er blevet lam. Gennem mange r har hun besgt en veninde, hvis kreste er tetraplegiker. Sammen har de en sn. - Det var mit held. Jeg havde jo set ham kre i en rd Volvo Stationcar. Nr han kan, kan jeg ogs!, tnkte jeg. Hjemme hos forldrene stod Jeanines fjerde bil. - Det var en sort, smart Opel Kadet. Jeg elskede den! Jeanine besluttede at slge den straks efter hun vgnede af sin koma. - Jeg vidste godt, at jeg ikke kunne beholde hende. En krestol krvede mere plads i bilen. Mens Jeanine l p Rigshospitalet, hrte hun motorcykler accelerere hvert tredje sekund. - Det var forfrdeligt. Flelsen af at hre det, jeg elsker, vel vidende at jeg ikke lngere kunne vre med p samme mde, tog mit gode humr fra mig. Til gengld gav tilknytningen til MC klubben Jeanine en srlig oplevelse

15

Min Multivan har bevist sit vrd ... jeg kan sove i den, nr jeg tager til trf og festivaler.

sig, at der var plads til bde krestol og soveposer, nr hun igen skulle ud p motorcykeltrf. Jeanine kbte selv Vectraen, men fik bevilget indretningen. - Bevillingsreglerne var kringlede, og med en sdan bil kunne det bedre betale sig at kbe den selv. Forret nrmede sig, og da flokken skulle ud og kre for frste gang efter Jeanines udskrivelse, var hun med. Denne gang i sin Opel Vectra, som hun dannede bagtrop med. Og flere MC trf fulgte. - Jeg krte med til alle trf, jeg kunne stve op. Helt til Skagen. P den mde flte jeg, at jeg var med igen. Jeg sprger Jeanine, om hun ikke har overvejet at kbe en Trike. - Nej, det har jeg ikke haft lyst til. Ikke s meget fordi den er trehjulet, men fordi jeg i dag fryser hurtigt og er blevet lidt bange for fart. Jeanine har prvet at sidde i en sidevogn. - Men det var ikke s fedt. Det var faktisk en meget morsom tur, men sidevogn er jeg ikke voksen nok til endnu. Skift til kassebil Da Jeanine fik problemer med tryk p bagdelen, der blev forvrret af, at hun skred rundt i sdet, nr hun skulle skille og samle krestolen, mtte hun

tage den svre beslutning efter fem r at bytte Vectraen ud med en kassebil. - Det var ikke fedt. Skiftet var forfrdeligt. Det var som om hele min identitet blev sat p prve, fortller Jeanine og fortstter: - Men min Multivan, der har dieselmotor og blot 180 hestekrfter, har bevist sit vrd. Den er lidt tung i rven, men den er behagelig at kre langt i, og den er praktisk. Jeg kan sove i den, nr jeg tager til trf og festivaler, og nr vi er ude og rejse, fortller Jeanine, der sammen med kresten rejste til Kroatien i sommer. - Det har taget sin tid at vnne sig til den, fortller Jeanine, der er glad for, at hun havde rd til at kbe en Multivan. jenbner p uge 30 Slagterjobbet mtte Jeanine vinke farvel til og efter udskrivelsen fra Hornbk blev hun ansat i et fleksjob som receptionist i et busfirma. Men i 2010 deltog Jeanine i RYKs sommerkursus p Egmont Hjskolen naturligvis p fart og tempoholdet og her blev hun smittet af de andre deltageres engagement. - Det drive og den stolthed, som nogle af de andre havde, var jeg misundelig p. Jeg havde det godt med mit arbejde, jeg brndte bare ikke for det. Den flelse savnede jeg - jeg vidste bare ikke, hvad jeg var god til endnu.

Sommerkurset var en jenbner og gav mig et spark bagi. For et r siden startede Jeanine derfor p akademiuddannelsen i human ressource. Uddannelsen er p deltid, s hun kan passe sit fleksjob, og hun har to r tilbage. - Som HR konsulent vil jeg f udfordringer, som jeg ikke har i dag. Det glder jeg mig til. Ny fartglde Som farten er taget af bilerne, er farten ogs taget af Jeanine. Men ikke helt. Jeanine har fundet et andet sted, hvor hun kan udleve sit behov for fart. Hver uge krer hun ind til Frederiksberg for at spille rugby i FHI Falcons. - Jeg kan godt lide rugby, fordi det er en kontaktsport, og der er meget intensitet p banen. Det er fedt! Jeg er ikke en specielt dygtig spiller, men jeg er god til at vre i vejen for modspillerne jeg tager gerne tacklingen i stedet for at undvige den. Jeanine kommer stadig i MC klubben og krer ogs med p trf nu med Multivanen som bagtrup. - Hvis det regner, er det sjovt nok altid mig, der fr tjansen med at opbevare soveposerne, fortller Jeanine og slutter: - Det har altid vre mit liv og vil nok fortstte med at vre det.

16 3 2013 RYK!

Nyt om hjlpemidler:

SmartDrive
Nu introduceres SmartDrive i Danmark. Det er Langhj Live, der forhandler denne lille men kraftige, batteridrevne motor til fastrammekrestole. Den er nem og praktisk at anvende. Monter batteriet under sdet, hgt motoren p krestolens

tvraksel, og du er klar til at kre derhen, hvor du gerne vil. SmartDrive giver dig den hjlp, du har brug for

til lange strkninger, op af bakker og over grs, og den skner din krop for overbelastningsskader. SmartDrive aktiveres ved hjlp af drivringene eller boost-knappen p batteriet. Motoren overtager den hastighed, du stter af sted med og holder farten, indtil stolen bremses. Motoren har en rkkevidde p 16 km ved fuldt opladet batteri og med 6 km/t. SmartDrive er diskret, simpel at bruge og nem at tage af og p. Man kan sl motoren til og fra, som det passer en, og den er s mobil, at den nemt kommer med op og ned over kantsten. Med en vgt p 3,8 kg for batteri og fem kg for motoren kan SmartDrive nemt tages med i bilen, nr man skal p tur. For en demonstration eller information om SmartDrive, kontakt Martin Fog, fysioterapeut hos Langhj Live p tlf. 2077 5238 eller p mail: martin@ langhoej.dk Se mere p langhoej-live.dk BB

Ramper af genbrugsgummi
Den danske virksomhed, ErgoFloor, har designet en serie nemt-hndterlige ramper. Rampen er udfrt i genbrugsgummi fra bildk og er skridsikker, vejrbestandig og slidstrk. Den praktiske og miljrigtige rampe tler et tryk p 400 kg. Standardprogrammet omfatter 10 ramper i forskellige hjder og bredder, og de kan afkortes, stables og lgges i forlngelse af hinanden til individuelle lsninger. Info p ergo floor.dk, tlf. 7690 2001 eller mail: ergofloor@ergofloor.dk BB

Making Lifes Experiences Possible

Kschall krestole giver dig friheden til et aktivt liv
Den unikke kombination af overlegen design, mange personlige stylingsmuligheder og frsteklasses kreegenskaber gr Kschall krestole til det optimale valg. Alle Kschall krestole er designet med henblik p at sikre dig en sund og aktiv hverdag. Der findes en Kschall krestol til ethvert behov og den hje kvalitet giver sikkerhed til dig som bruger. Invacare deltager ved RYK og PTUs Sundhedsdag 2013, vi hber at se dig p vores stand. Du er selvflgelig ogs velkommen til at kontakte din lokale Invacare konsulent allerede i dag. Ls mere p www.invacare.dk

TM

RYK! 3 2013

17

med gangfunktion
RYK har frdiggjort projektet Rygmarvsskadede med gangfunktion, og resultatet er en trykt folder, en netbaseret artikelsamling p ryk.dk og afholdelse af temadage til efterret.
Tekst: Lotte Tobiasen Foto: Louise Helmer Nielsen

Projekt om rygmarvsskadede

fter flere rs arbejde er vi ved at vre net i ml med det store informationsprojekt om og for rygmarvsskadede med gangfunktion. En artikelsamling er nu tilgngelig p ryk. dk og i starten af september modtog alle medlemmer af RYK den tilhrende folder samt indbydelse til temadage, som afholdes senere p efterret. Baggrunden Baggrunden for projektet er bl.a. de temadage, som RYK afholdt for gende i 2009 og 2010. Her gav deltagerne udtryk for et stort behov for mere viden om bl.a. behandling. De efterspurgte ogs skriftligt materiale, som de kunne videregive til deres netvrk. Mange oplever nemlig, at de ikke bliver troet, nr de fortller deres prrende, lge eller sagsbehandler om deres symptomer og udfordringer. Mske fordi flgerne af rygmarvsskaden er usynlige eller umiddelbart virker sm i forhold til de flger, en komplet rygmarvsskade kan medfre. Artikelsamling P ryk.dk/med-gangfunktion ligger en samling artikler. De er inddelt i nogle hovedkategorier, som samlet dkker de fleste omrder af livet. Samlingen er tnkt som et opslagsvrk, som gr, at lseren kan f ud bytte af at lse artikler fra enkelte kategorier, alt efter behov og interesse. Der er to typer tekster i samlingen: Tekster, der bygger p interviews med professionelle fagpersoner med mange rs erfaring fra Vestdansk Cen ter for Rygmarvsskade og Afdeling

for Rygmarvsskader, samt p redaktionens viden og erfaringer gennem kontakt til mange mennesker med rygmarvsskadede Personlige beretninger skrevet eller fortalt af rygmarvsskadede med gangfunktion. Ovennvnte er suppleret med links til en rkke artikler fra RYK! magasin. Temadage Som et forelbigt punktum for informa tionsprojektet afholder RYK to tema dage, hvor vi stter fokus p nogle af de psykiske udfordringer, som artikel samlingen viser, at rigtig mange gende rygmarvsskadede tumler med. Det hand ler bl.a. om selverkendelse og kom munikation. (Se invitation p nste side). Tak Hele informationsprojektet er stttet af midler fra Bevica Fonden og Jascha Fonden. Derudover har en masse mennesker bidraget ganske kvit og frit til projektet. Det er de fagpersoner, der beredvilligt har st ud af deres erfaring. Det er de rygmarvsskadede, der bent og rligt har delt oplevelser og flelser med os, og det er alle de frivillige, der p en eller anden mde har stillet deres tid og kompetencer til rdighed for projektet. RYK er dybt taknemmelig for alle bidrag. Tak for hjlpen! Find ryk.dk/med-gangfunktion med din iphone eller smartphone:

Uddrag fra
Projektet har afdkket en rkke pro blem stillinger, som deles af mange gende ryg marvs skadede, fx problemer med egen og andres forstelse af de begrnsninger, der flger af et svingende funk tions niveau eller et usyn ligt han dicap. Her er et par uddrag fra artikel sam lingen.

Frederik: Om hvad andre tror - Ja, jeg ser godt ud, nr jeg har sat mit hr, men de kan jo ikke se, at jeg er fuldstndig smadret, nr jeg kommer hjem fra mdet. Foto: FDOimages

18 3 2013 RYK!

Invitation til temadage:

Gr det godt?
Rigtig mange rygmarvsskadede kan g. Nogle kan g langt, andre kan g f skridt. Flles for alle er nok, at vi er glade for vores evne til at kunne g. Men er det ensbetydende med, at det gr godt? P temadagene fr vi vrktjer til, hvordan vi bliver bedre til at forst og kompensere for vores begrnsninger, og hvorledes vi kommunikerer med vores omgivelser, s de kan reagere hensigtsmssigt overfor os. Psykolog Zita Palmquist, der har stor erfaring fra sin tidligere ansttelse p Vestdansk Center for Rygmarvs skade, giver et professionelt bud p, hvordan vi bedst muligt tackler vores situation. Oplgget suppleres med diskussion og erfaringsudveksling, s vi sammen kan inspirere og sttte hinanden. Mlgruppen er rygmarvsskadede med gangfunktion samt prrende. Man er velkommen, ogs hvis man ikke er medlem af RYK.

artikelsamlingen

Vest: Lrdag den 26. oktober, Aarhus st: Lrdag den 9. november, Taastrup
Ls mere om program og tilmelding i indbydelsen, der er udsendt til alle medlemmer af RYK, samt p ryk.dk Bemrk tilmeldingsfrister er henholdsvis den 25. september for arrangementet i vest og den 16. oktober for arrangementet i st.

Marianne: Om den svre selverkendelse - Jeg glemmer gang p gang, at jeg faktisk slet ikke er som fr, at jeg vitterlig ikke kan det, jeg selv mener, jeg burde kunne. Jeg stiller store krav til mig selv, for det har jeg gjort hele mit liv, men det koster. Foto: Emma Flokstra Nielsson Laila: Om erkendelse af sine begrnsninger - Med tiden lrte jeg, hvordan jeg kan minimere mine smerter og leve med dem. Jeg lrte at stoppe for gult. Hjemme hos os betyder det at stoppe, fr smerterne kommer, og fr energien er opbrugt. Det betyder, at jeg skal huske at tage et hvil, nr det er tiltrngt. P kleskabsdren hnger der et billede af en lysregulering, som kan minde mig om at stoppe for gult. Hvis ikke jeg selv husker det, s skal mine piger nok minde mig om det. Foto: Jan Wedel-Heinen

Folder

Som supplement til artikelsamlingen p ryk.dk er der udgivet en folder med overskriften Rygmarvsskadede med gangfunktion udfordringer og muligheder. Folderen henvender sig til rygmarvsskadede med gangfunktion, prrende, praktiserende lger og andet Rygmar personale i sundhedssektovss med gan kadede ren samt sagsbehandlere. gfunktio - udford n Er du selv rygmarvsskadet, ringer & mulighe der er du meget velkommen til at bestille flere foldere, s du kan dele den ud til de mennesker i dit netvrk, som kunne have gavn af den. Alle andre er naturligvis ogs velkomne til at rekvirere foldere. Folderen kan ses og bestilles p ryk.dk/folder. Den kan ogs rekvireres p tlf. 3929 3555.
Forside af folder 19. august.i ndd 1 21/08/13

17.48

RYK! 3 2013

19

Nettomand
Arbejdsliv:
Tekst og foto: Anne-Dorte Boa Kock

agen fr Flemming Johnsens 19 rs fdselsdag gr det galt. Han fejltolker et blinkende signal fra en bus og cykler med hj fart ind i bussens bagende. - Jeg var med det samme klar over, at det var helt galt. Jeg l p asfalten og kunne ikke mrke mine ben. I respirator Flemming Johnsen kommer ikke til at fejre sin fdselsdag. Han er i koma. Den unge stjyde ligger i respirator i en uge med brkkede ryghvirvler og beskadiget rygmarv. - Det var vrst for mine forldre at f beskeden om, at jeg aldrig kom til at g igen. Nok vrst for min far, som er landmand. Jeg har altid hjulpet til hjemme p grden med fysisk arbejde s det var svrt for min far pludselig at have en handicappet sn i krestol. En fighter Flemming Johnsen er gennem det nste halve r til genoptrning p Paraplegifunktionen i Viborg (i dag Vestdansk Center for Rygmarvsskade). - Jeg er typen, der godt kan lide at bestille noget s jeg ville bare gerne ud at finde et arbejde hurtigst muligt. Og jeg har den grundindstilling, at mit handicap ikke skal st i vejen for, at jeg kan udfre et stykke arbejde. Jeg er en fighter, og jeg er ikke bange for at g direkte til en virksomhed og vise, hvem jeg er.

20 3 2013 RYK!

p hjul
En Nettomedarbejder i krestol er et srsyn. Faktisk findes der kun en i landet, og det er i Ry i stjylland, hvor 41-rige Flemming Johnsen er ansat i et sknejob. - Jeg vil blive her, til jeg ikke kan mere.
I sknejob Flemming Johnsens fighternd viser sig at give bonus. Den 41-rige stjyde har stort set vret i arbejde alle rene siden ulykken. Og arbejdsopgaverne spnder vidt. - Jeg har lavet alt lige fra at samle lamper til at klippe pyntegrnt og vre pdagogmedhjlper i en brnehave, fortller Flemming Johnsen og fortstter: - Men mit bedste job til dato er nok her i Netto, siger han og smiler. - Jeg fler lidt, at jeg er brudt igennem muren. Dansk Supermarked har ellers vret lukket land for mennesker med handicap, og jeg har fet afslag p afslag. Men p et tidspunkt, hvor jeg boede i Them, havde jeg en genbo, som bestyrer Netto i Ry. Ham gik jeg til, og frst s han lidt skeptisk ud. Men i dag tror jeg, at han er ret godt tilfreds med, at han ansatte mig i et sknejob, siger Flemming Johnsen og griner. Grnt lys Flemming Johnsens chef kontaktede ledergruppen i Netto, og de gav grnt lys for at tage Flemming i praktik i halvanden uge. - Her var der en gut, der ville noget. Flemming knokler bare p, og det er ofte kollegerne, der m sige: Pas nu p, du ikke overanstrenger dig, til ham, fortller Ivan Srensen, der er butikschef i Netto i Ry. - For umiddelbart tnkte jeg, Hvad skal en mand i krestol lave i en Nettobutik? Men jeg mtte revurdere mine forbehold, for der er stort set ikke det, Flemming ikke kan. Han kan selvflgelig ikke n at lgge varer p de to verste hylder, men s tager han de to nederste. Det handler jo bare om at tilrettelgge arbejdet efter omstndighederne. En glad medarbejder Flemming Johnsen er ansat i et sknejob og arbejder 15 timer om ugen. Han er s tilfreds med sit arbejde, at han ikke kunne tnke sig noget andet. - Jeg vil blive her, til jeg ikke kan mere. Det er selvflgelig hrdt for fysikken. Jeg lfter meget, og min fysioterapeut advarer mig igen og igen: Det gr ikke Flemming du skal passe p dig selv! Men jeg er alts ikke typen, der gider at ligge hjemme p sofaen. Jeg vil ud at mde mennesker og arbejde sdan er det bare. Artiklen har vret bragt i Fleksicurity magasin om det rummelige arbejdsmarked, nr. 24, 2013.

FAKTA
Job med lntilskud Du har mulighed for at f et job med lntilskud (tidligere kaldt sknejob), hvis du er frtidspensionist og under 65 r. Det er en betingelse, at du ikke er i stand til at fastholde eller opn beskftigelse p ordinre vilkr p arbejdsmarkedet. Jobbet kan oprettes i offentlige og private virksomheder, inden for alle arbejdsomrder og funktioner og kan vre p fuld tid eller deltid. Det er tilpasset arbejdsevnen med udgangspunkt i nsker og behov, og det er kommunes ansvar at sikre, at arbejdsgiver er indforstet med at tage de ndvendige sknehensyn. Jobbet skal sges p jobcenteret i kommunen, hvor man ogs kan f rd og vejledning. I samarbejde med en faglig organisation aftales ln- og arbejdsvilkr med arbejdsgiveren, der kan f et fastlagt offentligt tilskud p kr. 25,69 pr. time (sats 2013). Kommunen udbetaler lntilskuddet til arbejdsgiver. Sttte til hjlpemidler Tilskud til ndringer af indretningen p arbejdspladsen og/eller behov for srlige arbejdsredskaber kan sges, hvis det har afgrende betydning for gennemfrelse af arbejdet. BB
RYK! 3 2013

21

Forskning:

Anti-Nogo on the go ... *

Der var engang, hvor den udbredte opfattelse blandt eksperterne var, at nerverne i det centrale nervesystem herunder i ryg marven ikke var i stand til at vokse igen efter en skade eller lsion. Forskningsresultater i de sidste to rtier tegner dog et lidt anderledes billede.
Tekst: Jane Horsewell

Dr. Martin E. Schwab, som arbejder p Instituttet for Hjerneforskning i Zrich, holdt et oplg p ESCIFs kongres i r, hvor han fortalte om sine forsg med rotter og

aber, samt observationer af mennesker og deres fremskridt efter en rygmarvsskade. Som udgangspunkt forklarede han, at mens spontant, brugbar regeneration af nerverne efter en rygmarvsskade er begrnset, genvinder nogle patienter en del frlighed, isr i de frste mneder efter skaden. Han understregede dog, at skadens omfang er afgrende her. Hvis skaden er s stor, at den klassificeres som en komplet skade, er den naturlige helingsproces ikke mulig. Trning fremmer vkst I de sidste 20 r har forskere opnet en langt bedre forstelse af, hvordan disse for-

bedringer finder sted. Efter en skade p rygmarven kan nerverne spire og danne nye og anderledes forbindelser gennem rygmarven, som kompenserer for de beskadigede nervetrde. Efter en hjernebldning med ensidig lammelse som flge, kan nerverne overtage funktioner p den lammede side af kroppen. Denne proces, som kaldes neuronal plasticity, kan iflge Schwab fremmes med mlrettet genoptrning. Hvis patienten tvinges til at bruge den svage arm til at udfre hverdagens opgaver, vil evnen til at styre armen bliver bedre med trning, fordi andre nervebaner overtager styringen.

En paraplegiker kan fx med gangtrning p et gangbnd opn samme effekt. Den tidligere frygt for, at nervernes vkst ikke vil fre til nogen funktionel forbedring, eller at gendannede nervebaner bare giver strre smerter, synes, iflge Schwabs forskning, at vre uden grund. Schwabs erfaring viser, at mlrettet trning er med til at fremme den nyttige vkst og dannelse af genveje i rygmarven. Bremser proteinstof Forskere har ogs fundet frem til forskellige faktorer, som forhindrer nerverne i at vokse efter en skade. Schwab og kollegaer har identificeret

W2W
Forskning:
Working 2 Walk er et amerikansk baseret grsrodsinitiativ, der resulterer i en rlig, tilbagevendende begivenhed; en konference, der samler et bredt udpluk af de vsentligste forskere i rygmarvsskader, specialister i genoptrning og reprsentanter fra firmaer med srinteresser p omrdet. Mlet er at accelerere terapier af forskellig art, der kan kurere eller hjlpe mennesker med rygmarvsskader.

I slutningen af september afholdes Working 2 Walk i Boston, der stter fokus p nyeste viden om kurering af ryg marvs skader.
Tekst: Thomas Borghus

Optimisme I de seks r, jeg har vret ryg marvsskadet, har jeg ikke vret s optimistisk p rygmarvsskadede menneskers vegne som i r. I flere lande str visionre forskere og lger p spring for at teste nye terapier. Ikke p rotter og mus, for de forsg er foretaget og resultaterne veldoku menterede, men p os, det drejer sig om. Lovende forsg er i fuld gang. Bde i Kina, USA (de to lande samarbejder i

vrigt), Schweiz og Cana da er der taget hul p forsg med forskellige regenera tionsterapier p mennesker. Sverige str p spring til at gre det samme med nanoteknologi udviklet p Karolinska Universitetet. Ja, selv Miami Project ser ud til endeligt at vre kommet ud af starthullerne. Working 2 Walk i Boston sam ler man ge af disse kapaci teter, og ny viden bliver delt p konferencen, mens nye forbindelser bliver skabt - prcis som

vi har brug for. Bogudgivelse I r bliver Working 2 Walk konferencen afholdt i Boston den 27. og 28. september. I den forbindelse er der ud kom met en bog, Working 2 Walk - The Book. Den er skrevet af Kate Willette, som har vret indover initiativet siden starten og har blogget om de foregende arrangementer p Dr. Wise CareCure

22 3 2013 RYK!

et protein Nogo-A som findes i rygmarven, og som blokerer nervetrdenes evne til at reparere sig. I forsg med dyr har forskerteamet udviklet et stof, som modvirker dette protein. Resultaterne viser, at nr effekten af Nogo-A protein er sat ud af drift, vokser nerverne sledes, at kompenserende mekanismer udvikles hurtigere, og dermed opstr der en strre forbedring i funktionalitet. Kliniske forsg P baggrund af forsgene med dyr, blev der i 2006 - i samarbejde med Novartis - igangsat frste fase af kli niske forsg p nytilskade komne patienter med en ryg marvsskade. Iflge den strikse protokol, der vedrrer kliniske forsg, skal man i fase t undersge sikkerheden: Er prparatet skadeligt for mennesker, eller har det nogle uhensigtsmssige bivirkninger? Det var fire r senere, i 2010, man indledte

fase to, hvor man undersgte i dette tilflde i en stor international undersgelse om prparatet har en gavnlig pvirkning? Optimisme Det var p grund af resultaterne fra disse forsg, at Martin Schwab gav udtryk for sine positive meninger p ESCIF kongressen. Han er nemlig optimistisk med hensyn til, at evnen til at blokere Nogo-As negative effekter vil give en bredere vifte af behandlingsmuligheder for mennesker med en akut rygmarvsskade, og at disse muligheder oven i kbet vil forbedre patienternes chancer for at genvinde frligheden. * Anti-Nogo on the go: from animal models to a clinical trial, Bjrn Zrner og Martin E. Schwab, blev publiceret i 2010 i et temanr. om forskning i rygmarvsskader i tidsskriftet ANNALS OF THE NEW YORK ACADEMY OF SCIENCES.

Fordi livets udfordringer klares bedst i fllesskab

BPA-leverandr STU-leverandr Ledsagelse Leverandr af helhedslsninger til den offentlige sektor

Vi str bag dig

Vi str til rdighed med:
Sttte, Rd & Vejledning Serviceordninger Vikardkning Ln & Regnskab Arbejdspladsvurdering (APV) og hjlp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS) Kompetencegivende praktik og handicaphjlperkurser Formidling og rekruttering af hjlpere Dgnbent ved akut opstede situationer Mange rs erfaring inden for branchen
nsker du et uforpligtende mde str vi naturligvis altid til rdighed.

INTERNET

P.P. Handicapservice ApS

www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

E-MAIL

Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

forum. Kate Willettes bog er et fyldestgrende dokument, man kan erhverve sig, hvis man gerne vil vre med helt fremme omkring de nyeste tiltag, der vedrrer vores skader, og om de emner, der vil blive diskuteret p konferencen i september. Savner dansk deltagelse S vidt jeg er orienteret, sender Danmark ikke medi cinske specialister til konferencen. Det kan selvflgelig rgre mig, nr jeg ser, hvordan bl.a. vores norske brdre og det norske sundhedssystem gr forrest i kampen for en fremtid, der interesserer sig for biologiske lsninger p et biologisk problem. Personligt fornemmer jeg, at der indimellem er en modvilje i det danske sundhedssystem,

en kontraproduktiv konservatisme, der ikke vil bne dren ind til den virkelige verden, hvor nerveregenerering i kronisk rygmarvsskadede er en realitet ved observerede forsg og har vret det i en rum tid. Jeg kan varmt anbefale Kate Willettes bog Working 2 Walk - The Book samt at man flger med p internettet, nr Working 2 Walk lber af stablen i Boston. Bogen kbes via u2fp.org (unite to fight paralysis) og W2Ws facebook side. Disse internetsider anbefales allerede nu, hvis man har lyst til at flge med i de diskussioner, overvejelser og nyheder, der kommer op til mdet i Boston.

Hos Larsen autoindretning fr du 10.000 KR til kb af ekstra udstyr ved kb af bil med srlig indretning.
Vi str for specialindretning, samt salg og service af alle bilmrker og modeller. Vi producere individuelle kvalitetslsninger, der

passer til den enkelte bruger af bilen.

R 000 K . 0 1 F b af til k styr a ud ekstr er kun ved

Gld bil med af . kb tning indre g li r s

Vi opbygger alle mrker!

RYK! 3 2013

23

Et skridt nrmere
Realiseringen af det nye neurorehabiliteringshus p Glostrup Sygehus er kommet et skridt nrmere sin afslutning. En enig bedmmelseskomite har udvalgt de tre projekter, der gr videre til projektkonkurrencens fase 2.
Tekst: Birgitte Bjrkman

Det nye neurorehabiliteringshus:

re vindere er get videre i konkurrencen om at udforme det nye neurorehabiliteringshus p Glostrup Hospital. De vindende projekter er udvalgt for deres potentiale til at skabe de mest optimale omgivelser for patienter og ideelle arbejdsvilkr for personale. Dertil imdekommer de tre projekter alle kravet om stor fleksibilitet i det nye hus. Officiel prsentation Vinderne blev offentliggjort kort fr sommer ved en prsentation p

Glostrup Sygehus, hvor de syv konkurrenceforslag, der har deltaget i konkurrencens frste fase, blev prsenteret p store plancher. Og der var mange gode bud p et hus, der skal varetage landets hjt specialiserede behandling af mennesker, der pdrager sig en rygmarvsskade eller hjerneskade. I udvlgelsen havde bedmmelseskomiteen lagt vgt p, at de vindende projektforslag imdekommer de krav og behov for optimale forhold, som patienter med rygmarvsskader og patienter med komplekse hjerneskader har,

samt har potentiale til at skabe ideelle patientomgivelser og arbejdsvilkr. Rummelighed og teknologi Det nye neurorehabiliteringshus skal modtage patienter fra stdanmark med rygmarvsskader, alvorlige erhvervede hjerneskader og komplekse hjerneskader. Huset fr 103 rummelige patientstuer med plads til prrende. Derudover skal det indeholde en rkke trningsfaciliteter med bl.a. avanceret rehabiliteringsteknologi, trningsbassin og multifunktionel trningshal samt

24 3 2013 RYK!

Illustrationerne er hentet fra to af de tre vinderprojekter, der er get videre til projektkonkurrencens fase 2.

Sidste nyt
Regionsrdet i Region Hovedstaden bevilgede fr sommerferien 135 mio.kr. til at udvide det planlagte nybyggeri til 125 sengepladser. Udvidelsen skyldes nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen for rehabilitering af voksne med komplekse hjerneskader som flge af en blodprop i hjernen eller hjernebldning. Disse patienter er i dag spredt ud hos fx medicinske og neurologiske afdelinger. Denne gruppe skal fremover behandles i det nye neurorehabiliteringshus foruden de patienter, der allerede i dag fr hjt specialiseret neurorehabilitering. De tre vindende deltagere i projektkonkurrencen skal nu udvide projekterne. Det medfrer dog ikke nogen forsinkelse, idet der er indfjet en option med mulighed for udvidelse. Med den nye bevilling p i alt 135 mio. kr. er projektets budget nu p 817 mio. kr.

ambulatorier og forskningsomrder. Huset fr dertil udendrs rehabiliteringsfaciliteter og parkeringshus. De tilstdende udearealer, som ogs skal indg som del af den arkitektoniske bearbejdning, skal kunne benyttes til svel rekreative som rehabiliterende forml. Dertil er de brende elementer i byggeriet bredygtighed, teknologisk nytnkning og helende arkitektur. RYK har bidraget Som interesseorganisation har RYK vret involveret i flytningen til Glostrup. Jens Bo Srensen og Anders J. Andersen, der har reprsenteret RYK, har gennem forlbet haft god kontakt til sygehusledelse og den politiske flgegruppe, som de ogs har haft mde med. - RYK har vret meget opsgende fra dag et og gjort bde politikere og sygehusledelse opmrksom p RYKs eksistens som patientorganisation. Det har givet bonus. Politikerne har vret tilgngelige og sygehusledelsen har vret meget imdekommende for vores engagement, fortller Jens Bo Srensen, der ogs deltog i afslringen af de tre vindende forslag p Glostrup Sygehus i juni.

RYKs synlighed blev da ogs nvnt og rost under fremlggelsen af vinderprojekterne. - Vi er glade for, at der er blevet lyttet til os, og det er gldeligt at se, at mange af RYKs nsker indgr i visionen for neurorehabiliteringshuset i Glostrup, fortller Jens Bo Srensen og nvner bl.a. RYKs nsker til at det nye hus skal tilgodese patienter og prrendes behov for privatliv under indlggelse. - Vi har ogs haft et fint parlb med ledelsen i Hornbk, som har vret gode til at involvere os i processen. Afdeling for Rygmarvsskader har vret rdgivende part for bedmmelseskomiteen, og her har RYK indirekte fet mulighed for at bidrage med nsker og behov. Jens Bo Srensen er da ogs tilfreds med vinderprojekterne, der er udtaget til den videre proces mod det nye neurorehabiliteringshus. - Jeg synes, det er tre gode forslag med nytnkning, lys og rummelighed, milj, spndende tiltag til trningsfaciliteter og indtnkning af omgivende grnne omrder til bde trning og ophold, fortller Jens Bo Srensen, der ser frem til at se det vindende projekt. Anden del pbegyndt For de tre vinderteams begynder nu anden del af arkitektkonkurrencen. Ud fra deres nuvrende projektoplg skal der nu forhandles i forhold til de forbedringspunkter, som bedmmelseskomiteen har peget p. Den endelige vinder af projektkonkurrencen bliver offentliggjort i december. Ls dommerbetnkningen og se billeder af vinderforslagene p glostruphospital.dk

FAKTA
Areal: 21.158 m Antal stuer: 125 en-sengsstuer Faciliteter: Ambulatorier og trningsfaciliteter bningsr: 2018 Budget: 817 millioner kr. De tre vinderforslag: Haskoning DHV Nederland B.V., Architectenbureau K.van Velsen, B. V. , Oluf Jrgensen A/S, Aarhus arkitekterne A/S Henning Larsen Architects A/S , NNE Pharmaplan A/S , Buro Happold Aps , Lohfert & Lohfert A/S, Sintef Teknologi & Samfunn, SLA A/S AART Architects, Nordic office of Architecture, Marianne Levinsen Landskab, Harde Larsen rdgivende ingenirer, Buro Happold Aps og Hospitalitet A/S
RYK! 3 2013

25

Vestdansk Center for Rygmarvsskade

Vi er rykket sammen i vores afdeling N21, der ligger ned til Snders. Med det herlige sommervejr, vi har haft i sommerferien, har der vret aktivitet p terrasserne om aftenen. Der har vret grillaften arrangeret at de indlagte patienter, og vi har spist og siddet ude og nydt udsigten til Snders. Grillaften med KIMEN I juni holdt KIMEN den traditionsrige Grillaften. Den store udfordring i r var, at vi i genhusningsperioden ikke har lokaler, der kan rumme mere end 20 personer. Da alle var enige om, at det netop i r var vigtigt at bibeholde traditioner, og da vi alle trngte til en fest, besluttede vi at holde festen i det fri i haven foran afdeling N21. Vi lejede et festtelt, som denne aften dannede rammen om en fantastisk aften. Begunstiget med sknt sommervejr, dejlig mad og masser af glade gster. Ogs i r havde festen mange deltagere 80 patienter og gster. Vi er rigtig glade for og skylder KIMEN en stor tak, fordi de havde mod p at afholde Grillaftenen p trods af udfordringer med lokaler. Det nye byggeri Byggeriet af det nye VCR er i fuld gang og flger planen. Det er nu muligt at se, hvor stort vores nye hus bliver og dette gr, at vi glder os endnu mere til at komme i de nye rammer. Vi arbejder lige nu p at finde ud af, hvordan vi skal organisere os i det nye hus. Vi er meget opsatte p at udnytte de muligheder, det nye hus giver os for at kunne optimere vore rehabiliteringsforlb. Efterret vil blive brugt p at teste og evaluere forskellige samarbejdsformer i vore nuvrende afdelinger, og vi hber, med hjlp fra personale, kliniske specialister og patienter, at finde frem til en kvalitativ og optimal mde at lave rehabilitering for rygmarvsskadede. Ny klinikchef Den 1. september fratrdte Inger Lauge sin stilling som klinikchef. Hun fortstter dog som overlge i en seniorordning. Det er lge Rikke Middelhede Hansen, der overtager jobbet som klinikchef p centret. Personalet

NYT

Rejsegilde i Viborg
Byggeriet af Vestdansk Center for Rygmarvsskade blev markeret p traditionel vis med rejsegilde den 30. august. Der var rde plser og fredagsl til dagens fremmdte; hndvrkere, rdgivere, medarbejdere og brugere, der var kommet for at se nrmere p byggeriet. Centret, der vil st frdigt i maj 2014, fr 6.600 om- og nybyggede kvadratmeter med 35 enestuer med bad og toilet, moderne trningsfaciliteter, varmtvandsbassin og fllesomrde med udsigt over Snders. Ls mere om byggeriet p hospitalsbyggeri-viborg.rm.dk BB

Tegning af indgangen til det nye byggeri.

40 rs jubilum
Fredag den 23. august kunne funktionschef Hanne Gregersen fejre, at hun har vret ansat p Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbk i 40 r. Hanne blev uddannet ergoterapeut i 1969 fra Ergo tera peutskolen i Kbenhavn, og har i hele sin lange karriere arbejdet med behandling og rehabilitering af mennesker med rygmarvsskader. Siden 1995 har hun fungeret som funktionschef p Hornbk. Der var mange, der mdte op for at lyknske Hanne med jubilet, og der blev sagt mange gode og Hanne Gregersen om rosende ord om hendes store givet af sine brnefaglige indsats gennem rene. brn, der ogs deltog i Fra overlge og professor Fin fejringen. Biering-Srensen, fra kollegaerne i Ergoterapien, fra sygehusledelsen i Glostrup, fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade og fra RYK. P vegne af RYK takkede Jens Bo Srensen for mange rs godt samarbejde og sagde bl.a.: -Tak for dit engagement. Efter 40 r brnder du stadig for sagen. Det kan vi bl.a. se med den nye lsning i Glostrup. Hvis det ender med et flot neurocenter med gode forhold for de kommende patienter med rygmarvsskade, s kan vi ikke mindst takke dig for din store indsats. I RYK glder vi os til at fortstte det gode samarbejde. Hanne sluttede talerkken med at takke for de mange flotte ord. BB

Klinikchef stopper
Den 1. september stoppede Inger Lauge som klinikchef p Vestdansk Center for Rygmarvsskade. Dog fortstter Inger Lauge i en seniorordning p halv tid. Derfor vil man fortsat kunne mde hende p centret; forelbig i et r. Inger Lauge vil bl.a. st for ambulatoriet og hotelfunktionen. BB

26 3 2013 RYK!

Foredrag p Hornbk
I juni havde Afdeling for Rygmarvsskader i samarbejde med Hornbkgruppen inviteret til foredrag med forfatteren Maria Marcus. Med baggrund i sin bog Dame med stol fortalte Maria Marcus om den svre omvltning, det var at blive rygmarvsskadet og om tiden der fulgte med at genrejse sig til et vrdigt liv. Et nyt liv med daglige udfordringer, der bde rummer hjlpemidler, afhngighed af andres hjlp og hvor ogs seksualiteten skal finde en naturlig plads. Hun berettede om, hvordan hun undervejs har stillet mange sprgsml og reflekteret over opretholdelse af selvvrd og selvrespekt. I dag har hun fundet plads til det hele, ogs til hendes forfatterskab, kurser, arbejde og kreste. Maria fortalte i et stilfrdigt tempo med plads til sprgsml undervejs fra de fremmdte, der var samlet i salen. Afdeling for Rygmarvsskader bd p sandwich og forfriskninger inden foredraget, som Wellspect HealthCare venligst havde sponsoreret. BB

Afdeling for Rygmarvsskader

Den 23. maj arrangerede Hornbkgruppen en tur til Den Bl Planet i Kastrup. Vejret var fint men stadig noget koldt. Vi var en gruppe p 25, der mdtes ved Planeten og brugte et par timer p at se p underlige fisk og fugle. Fra kkkenet havde vi fet madpakker, som blev indtaget p Kastrup Havn med flot udsigt til Planeten og Sverige. Hornbkgruppen inviterede efterflgende p en forfriskning p cafe. Om aftenen den 16. maj fortalte mentorer og personale om mentorordningen, Reflex. Den 20. juni kom Maria Marcus og holdt foredrag om sin bog Dame med stol. Vi var 60 tilhrere samlet, hvoraf de 35 kom udefra. Kkkenet havde lavet sandwich, og det var muligt at kbe l, vand og vin. Arrangementet blev afholdt i samarbejde med RYK. Sommerfest rets strste fest, Sommerfesten blev afholdt den 6. juni med ca. 120 deltagere. Vi fik hele salen til at runge, da alle blev sat i gang med at Stompe. Efter kaffen kom husorkesteret p scenen, og der blev danset til kl. 23. Ambulatoriet flytter NeuroCentret p Rigshospitalet har store pladsproblemer, og derfor er Afdeling for Rygmarvsskader blevet bedt om at flytte ambulatoriet fra Rigshospitalets afsnit 85-01 til Glostrup Hospital snarest muligt. Dette er nu under planlgning og ambulatoriet vil blive placeret ved indgang 7 i stuetagen til hjre. Den njagtige dato for flytningen er ikke bestemt, idet der er forskellige praktiske udfordringer, der frst skal klares. Neurorehabiliteringshus Den 11. juni afslredes de tre vindere, som gr videre i konkurrencen om at udforme det nye neurorehabiliteringshus p Glostrup Hospital, hvor ogs Afdeling for Rygmarvsskader skal rummes. Ud af syv blev tre forslagsstillere valgt. De tre vindere skal nu udarbejde et mere detaljeret forslag, inden den endelige vinder udpeges. (Se artikel side 24, red.) Fernisering Der blev holdt fernisering med Alfred Holters malerier den 14. juni. Malerierne er sknket Afdeling for Rygmarvsskader med sttte fra sponsorer. Dagen var en stor succes. (Se artikel side 28, red.). Personalet

NYT

Der blev ogs tid til snak i pauserne. Marie Marcus sidder til hjre p billedet.

Professorat fortstter
Det er fem r siden, at Bevica Fonden sammen med Rigs hospitalets Neurocenter p opfordring, ikke mindst fra RYK, frembragte de ndvendige ressourcer til et femrigt, klinisk professorat i neurorehabilitering med speciel fokus p rygmarvsskader. Siden rsskiftet er Afdeling for Ryg marvs skader administrativt blevet en del af Glostrup Hospital. Afdelingen er planlagt til i december 2018, sammen med andre, hjt specialiserede neurorehabiliteringsfunktioner, at flytte ind i et nybygget rehabiliteringshus p matriklen i Glostrup. Den akutte del af behandlingen vil som nu fortsat skulle foreg p Rigshospitalet. Det er med stor glde, RYK erfarer, at Glostrup Hospital har besluttet at viderefre professoratet i de kommende fem r. Overlge og professor Fin Biering-Srensen fortstter i stillingen. JH

Kvinder, der har fdt, efterlyses

I forbindelse med et projekt om graviditet og fdselskomplikationer hos kvinder med rygmarvskader efterlyses kvinder med rygmarvsskade, der har fdt. Kontakt Asrin Rasul, stud med. ved Kbenhavns Universitet, mail: ar-89@hotmail.com
RYK! 3 2013

27

Spor i kunsten
Fernisering:
I juni inviterede Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbk indbudte til fernisering i anledning af ophngning af Alfred Holters malerier, som han med hjlp fra fonde sknkede afdelingen. Malerierne er helt unikke. Malet med Alfred Holters helt egen teknik, som han kaldte Spor.
Tekst og foto: Birgitte Bjrkman

- Vi har gldet os til denne dag, hvor vi vil vise jer de malerier, som Alfred Holter har sknket os, og som i fremtiden vil pryde vores omgivelser, fortalte funktionschef Hanne Gregersen, da hun bd velkommen til de mange fremmdte, der ogs talte Alfreds familie og venner. Ide til udsmykningsprojekt Alfred Holter, der sov stille ind sommeren 2012, nede ikke af frdiggre sit projekt, der var planlagt til at vre dobbelt s mange malerier, som der i dag hnger p Afdeling for Rygmarvsskader. I januar 2011 henvendte Alfred Holter sig til Hornbk med sine ideer til et kunstnerisk udsmykningsprojekt til afdelingen. Og derfra tog projektet sin begyndelse. - Alfred havde en overordnet id med udsmykningen og en klar holdning til, at stimulerende omgivelser i form af kunst er medvirkende til heling p legeme og sjl. Det ville han gerne berige vores afdeling med. Eller som Alfred selv beskrev i projektets Funktionschef Hanne Gregersen og Alfred Holters kone Mette Philipsen foran et af de mange malerier, der er blevet sknket til Afdeling for Rygmarvsskader.

forml: Udsmykningsprojektet skal understtte patienternes oplevelse af at leve, s de trder i fornyet forbindelse med en livslyst, som mske er blevet anfgtet. Frihed og livskraft Alfreds egen livslyst bestod frem til hans dd. Gennem sin

28 3 2013 RYK!

Naturen var Alfred Holters holdepunkt og gennemgende motiv for malerierne

store virkelyst udfordrede han sit eget og andres syn p, hvad der er muligt. Og det var den inspiration, han nskede at videregive til de nye patienter. I sin tale mindedes Hanne Gregersen Alfred Holter med flgende ord: - Alfred fortalte mig, mens vi arbejdede med ansgningerne, at det at male gjorde, at han for frste gang i sit liv flte sig helt fri. Det overraskede mig, da Alfred har vret utrolig kreativ og nyskabende gennem hele sit liv. For mig var han en person, der hele tiden sprngte de gngse rammer bl.a. med sit socialpdagogiske skibsprojekt Fudark og indfring af mini-12 meter bdene i Danmark. Jens Bo Srensen var med ved ferniseringen: - Der er ingen tristesse i billederne. Selvom han var udfordret gennem det meste af sit liv, s finder man en stor livskraft i Alfreds billeder jeg ser styrke frem for mismod. Det m vre et godt budskab til nuvrende og kommende patienter. Spor i naturen Malerierne er malet med Alfreds egen teknik, som han kaldte Spor. Teknikken er helt unik. Selv s han det som en symbiose af hjlpemiddel og handicap i en skabende proces. Og uden krestolen var det ikke blevet til de billeder, vi nu kan se p Hornbk. Alfred dirigerede sin hjlper til at kaste spande med maling i prcise ml, prcise blandinger og prcise vinkler for derefter at kre ind over de flere meter store lrreder i sin el-stol. P malerierne ser man spor af bde forog baghjul, der enten farvemttede eller transparente stter deres spor gennem malerierne. For at undg utilsigtede spor afdkkede Alfred undervejs partier af lrredet. Tilsat farvestnk og penslede strg giver sporene form til maleriernes motiver og helt egne sindsstemninger. De penslede strg er psat med en pensel med et forlnget skaft, s Alfred kunne n lrredet. Han lod sig ikke begrnse, men fandt altid muligheder for at udtrykke sig. Flot samling I alt 11 malerier nede Alfred Holter at male, et par af dem kort fr sin dd, og de udgr tilsammen en fantastisk flot samling fordelt p afdelingens tre etager. Malerierne er meget smukke og skaber plads til bde refleksion og fordybelse. Naturen var Alfreds holdepunkt og gennemgende motiv for malerierne. Naturen med alle dens stemninger, lys og farver. Naturen, der p n gang er drmmende, sjlelig og healende - og stimulerende, inspirerende og kraftfuld. Selv opfattede Alfred Holter sig som kolorist; optaget af naturen og de to store sprgsml skabelse og destruktion, som et grundvilkr i menneskelivet. Alfred Robbin Holter. Fdt 1948 i Brevik, Norge. Malerierne er fordelt p stueetagen, 2. sal og 3. sal. Det er Tryg Fonden og Frimodt-Heinicke fonden, der har givet donationer til udsmykningsprojektet.
RYK! 3 2013

29

Forsgspersoner sges til uridom-evaluering

Vi sger inkontinente para- og tetraplegikere til evaluering og udvikling af et nyt uridom kaldet Securin. Securin er anderledes designet end dem, der er p markedet i dag. Vi nsker at undersge hvilken indflydelse det nye design har for brugen af uridomer - hvor let det er at pstte og aftage. Desuden sammenlignes Securin med dit nuvrende uridom mht. effektivitet og sikkerhed. Du skal evaluere Securin i n uge og fr udleveret bde uridomer og urinposer til evalueringen. Ved evalueringens start og afslutning skal du udfylde et skema. Det tager ca. 10 minutter at udfylde. Du fr ogs mulighed for at deltage i et opstarts- og afslutningsmde p ca. 20 minutter. Ved afslutning af evalueringen vil du modtage et skattepligtigt honorar p kr. 2000,00. Hvis du er interesseret i at deltage i evalueringen eller hvis du har sprgsml bedes du henvende dig til: Brian Nielsen, Securin ApS; Krakasvej 17, 3400 Hillerd Telefon: +45 29709421; email: bn@securin.dk

Mangler du en bil tilpasset

AALBORG

dine behov?

HERNING

AARHUS

KBENHAVN ODENSE RIBE

Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler p biler og meget mere p vores hjemmeside:
handicare.dk/auto-danmark

Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere p vores Facebook: facebook.com/ handicareautodanmark

Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rdgivning fra start til slut. Handicare Auto har over 15 rs erfaring og er Danmarks strste opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private! Vi klarer enhver opgave! Se mere p handicare.dk, ring til os eller besg en af vores afdelinger i hele landet!

H ERNING Baggeskrvej 48 DK-7400 Herning +45 97 12 96 22

K BENHAVN Park All 289 G DK-2605 Brndby +45 43 20 57 00

AALBORG Fabriksparken 3

RIBE Industrivej 22

AARHUS Bredskiftevej 6 A DK-8210 Aarhus V +45 87 31 46 00

ODENSE Hvidkrvej 39 DK-5250 Odense SV

+45 63 15 20 00

DK-9230 Svenstrup DK-6760 Ribe +45 96 96 15 22 +45 76 88 18 00

30 3 2013 RYK!

ESCIF kongres 2013:

Fokus p netbaseret information

I r vendte den rlige kongres i European Spinal Cord Injury Federation hjem til Nottwil i Schweiz. Det var nemlig her, den blev stiftet for syv r siden, og hvor organisationen har sit hovedkontor. Vrterne for kongressen var den schweiziske forening, som havde sammensat et interessant program.
Tekst: Jane Horsewell Foto: Privatfoto ongressen i European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) blev afholdt den 5. juni og havde fokus p de mange, relevante informationer for mennesker med rygmarvsskader, som man kan finde p nettet. Online platform Den frste oplgsholder var Fin BieringSrensen, der prsenterede den online uddannelsesplatform elearnsci.org, som blev lanceret sidste september p International Spinal Cord Societys mde i London. Denne webside tilbyder en omfattende ressource om alle aspekter af behandling og rehabilitering af mennesker med en rygmarvsskade, udarbejdet af verdens eksperter indenfor feltet. Undertegnede, som har vret medlem af elearnsci.org redaktionen, fulgte op med en kort og positiv evaluering af, hvad brugere med en rygmarvsskade kan lre fra elearnsci.org. Jeg fortalte endvidere, at der er planer om at ud vikle nogle moduler, som er specifikt mlrettet mennesker med rygmarvsskader og deres prrende, som isr vil gavne nytilskadekomne. Alle kan g ind p elearnsci.org og et besg anbefales! Paraforum Programmets nste oplg og efterflgende workshop omhandlede det schweiziske initiativ Paraforum, som netop er under udvikling. Iden med Paraforum er at tilbyde mennesker med

rygmarvsskader et interaktivt informations- og diskussionsforum. Paraforum er designet til at fungere p fire sprog: engelsk, tysk, fransk og italiensk. ESCIFs spansktalende delegerede var hurtige til at tilbyde hjlp til en spansksproget version. Der Querschnitt Sprog kan vre en hindring, nr man sger oplysninger online, s hvis der er nogle af RYK!s lsere, som har lettere ved tysk end engelsk, er der netop blevet lanceret derQuerschnitt.de af MSS, Manfred Sauer Stiftung. Kevin Schultes, som er bestyrelsesmedlem i MSS (som har sponsoreret tidligere ESCIF kongresser og mder) var med p kongressen for at fortlle om dette nye tiltag. To nye initiativer fra Coloplast En anden ESCIF sponsor, Coloplast, kunne fortlle om to nye initiativer! Det frste er websiden innovationbyyou, der er et online forum for mennesker med kontinensproblemer. Forummet lgger op til en aktiv deltagelse og erfaringsudveksling blandt sidens brugere. Websiden blev beskrevet af Ingeniren online som brugeranarki men anarki skal opfattes positivt i denne sammenhng! (Se ing. dk/artikel/brugeranarki-skal-udfordrecoloplasts-produktudvikling-126592). Dernst fortalte Sren Bremer om WheelMate; en app til smartphones,

som viser vej til nrmeste handicaptoilet og parkeringsplads. Nye forskningsresultater Dagens sidste oplg havde egentligt ikke s meget med kongressens tema at gre men gav et fascinerede indblik i nogle nye forskningsresultater om regeneration af rygmarvsnerver efter en skade. Dr. Martin Schwab fra Zrich fortalte om sine forsg med rotter og primater med en rrende indlevelsesevne. Han beskrev, hvor dejligt det var at opleve, nr dyrene igen kom til at g og sagde til publikum: Fremover mener jeg, at vi kan vre optimistiske vores forskning vil hjlpe mennesker med rygmarvsskader til at genvinde deres frlighed. Tre nye organisationer P grund af sidste rs ndring af federationens vedtgter, er det nu muligt at have flere medlemsorganisationer fra samme land, sfremt de opfylder visse betingelser. P ESCIFs generalforsamling i r blev tre nye medlemmer godkendt herunder PTU fra Danmark. Det var Niels Balle, som mange kender fra Forsknings- og sundhedsdagene, som PTU arrangerer i samarbejde med RYK, der reprsenterede PTU. Han gav en imponerende introduktion til organisationen og dens aktiviteter. Jane Horsewell er prsident for ESCIF. Hun er RYKs reprsentant i ESCIF.
RYK! 3 2013

31

www.egmont-hs.dk

RESPEKT - udvikler hele mennesker!

Egmont Hjskolen tilbyder enestende menneskelige, faglige og fysiske rammer, midt i skoven og ud til vandet, kun 30 km fra rhus. Vores moderne, lyse vrelser er alle handicapegnede. Et semester indeholder studieture, temauger, koncerter, foredrag m.m. Vlg mellem 18 eller 42 ugers kursus fra august eller et 24 ugers kursus fra januar.

Md os p Forsknings- og sundhedsdagen d. 23. okt. i Vejle

SmartDrive frihed uden begrnsninger

En lille og strk motor der skaber uangighed
Brug den nr det passer dig Akver og styr med drivringe Fastholder selv den hasghed der vlges Klarer nemt stejle bakker og lange distancer Passer p alle fastramme krestole Nem at hgte af og p Nem at betjene Let at tage med: Baeri 3,8 kg., motor 5 kg.

Nyhed i Danmark Kun hos Langhj Live

Besg Danmarks mest rummelige hjskole p: www.egmont-hs.dk

nu med Danmarks mest tilgngelige svmmehal

Eller p: Villavej 25, Hou 8300 Odder Tlf. 87 81 79 00 mail@egmont-hs.dk

VANDHALLA
www.vandhalla.dk

Kontakt vores fysioterapeut Marn Fog for en demonstraon p tlf. 20 77 52 38 eller mail marn@langhoej.dk

Solidaritet Myndighed Vrdighed

Se mere p www.langhoej-live.dk

PIONER MULTI MEDTRER DE FLESTE UDFORDRINGER

DET LIGGER I NAVNET, PIONER MULTI ER DESIGNET S SMART AT BRUGSOMRDET STRKKER SIG FRA BEREDSKABSBD TIL FISKEBD, FRA DYKKERBD TIL TURBD, MED TALRIGE INDRETNINGERS MULIGHEDER.

WWW.GRIBSKOV-TRAILER.DK ET ENKELT BTLIV 48 39 14 20

SVENDEBUEN 1

3230 GRSTED
WWW.PIONERBOAT.DK

32 3 2013 RYK!

PTU og RYK gentager succesen:

Forskningsog sundhedsdag
Sammen med dette nummer af RYK! har du modtaget pro gram for Forsknings- og sundhedsdag den 23. oktober p Vingsted Center i Vejle, som PTU og RYK arrangerer i fllesskab.
Tekst: Birgitte Bjrkman

ForskningsOnsdag den 2

3. oktober p

og sundheds

Kom til

Vingsted Cente

dag 2013
r, Vejle

en 23. oktober stter RYK - Ryg marvs skadede i Danmark og PTU - Livet efter ulykken fokus p den nyeste forskning og behandling i forhold til mennesker med rygmarvsskader. En rkke forskere og fagpersoner er inviteret til Vingsted Center ved Vejle for at komme og holde spndende foredrag og workshops. Dagen bliver ikke mindst krydret med en inspirerende peptalk af Jason Watt om udfordringer og sejre. Programmet indledes med en Live-de mon stration af Danmarks frste robotskelet, Ekso. Det er det amerikanske firma Ekso Bionics, der har udviklet det brbare, robotstyrede exoskelet til gangfunktion hos personer med en rygmarvsskade, og det er gldeligt, at de kommer til Danmark og demonstrerer det. Demonstrationen vises ogs p storskrm. I lbet af dagen kan man besge en lang rkke firmastande, der prsenterer deres produkter. Dagen byder desuden p morgenmad, sandwichbuffet, kaffe og kage og forfriskninger. Deltagelse koster 200 kr. Program er udsendt med dette nummer af RYK!. Yderligere information om dagen og tilmelding finder du p ryk.dk og ptu. dk/sundhed. Tilmeldingsfrist er den 9. oktober. Vil du sikre dig en plads, s tilmeld dig allerede i dag.

Workshops
Ved tilmelding fr man mulighed for at afkrydse to workshops, man nsker at deltage i. De holdes henholdsvis fr og efter frokost.

Dagen byder

bl.a. p oplg,

worksho

edr pirerende for ps og et ins

a g a f J a so n W

att

Exoskelet - om erfaringer og muligheder v/ Afdeling for Rygmarvs skader Ekso er et helt nyt og avanceret robotskelet til brug i genoptrningen af rygmarvsskadede p Afdeling for Ryg marvsskader i Hornbk. P workshoppen bliver der bl.a. mulighed for at hre om teknikken bag exoskelettet, dets muligheder og om et nystartet europisk, videnskabeligt studie af exoskelettet, som Danmark str i spidsen for. Smerte- og spasticitetsbehandling v/ VCR Lge Sven Robert Andresen fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade prsenterer to studier med fokus p forskning og behandling af neuropatiske smerter og spasticitet hos rygmarvsskadede. Studierne er med brug af henholdsvis Sativex og Normast og vil undersge deres virkning p smerter og spasticitet, der er anledning til nedsat livskvalitet hos mange rygmarvsskadede. I det sidste studie vil man bl.a undersge mekanismen i de brynje-lignende smerter efter en rygmarvsskade. Nyt om forskning i stamceller v/ Jens Zimmer, dr. med. professor Hvor langt er man i dag internationalt i forskningen indenfor reparation af rygmarvsskader og anden rygmarvsrelateret stamcelleforskning? Hvad skal man som rygmarvsskadet lgge vgt p i den strm af nyheder, der kommer, og de behandlinger, der tilbydes? Hvad

kan brugerorganisationer som PTU og RYK gre i forhold til forskning og brug af forskningsresultater? Tre vsentlige sprgsml og emner, som Jens Zimmer vil belyse i sit indlg. Problemer med mave og tarm v/ Pia Faaborg, overlge, Tarmkirurgisk afd., Vejle Niveauet for rygmarvsskaden samt skadetidspunkt har betydning for tarmfunktionen. Denne viden kan vi bruge i forhold til valg af behandlingstilbud. Et langt liv med en rygmarvs skade byder mu lig vis ogs p nye udfordringer i forhold til tarmfunktionen. Hvordan udreder vi og vejleder om den bedste behandling? Hvornr skal man tage springet til en eventuel operation? Det fr man svar p i denne worshop, hvor der fokuseres p bl.a. tarmskylning og stomi. Hr ogs nyt om, hvor langt man er net med at aktivere nerverne. Der bliver mulighed for sprgsml og vidensdeling. Sundhed og mentalitet v/ Charlotte Godsk Petersen, kok og coach Er det muligt at spise sig til en strre mental sundhed? Ja, det er det. Ved at blive bevidst om, hvordan du spiser, hvornr du spiser og hvad du spiser, kan du bruge kosten som et apotek. Det vil vre en hel benbaring, nr du finder ud af, hvor meget vitalitet og sundhed, du selv kan skabe blot ved f sm ndringer i din kost. Charlotte Godsk Petersen bygger sin viden p egne erfaringer.

RYK! 3 2013

33

ter
Arrangementer i RYK
September 21. Temadag om seksualitet, vest 28. Temadag om seksualitet, st Oktober 23. Forsknings- og sundhedsdag, Vingsted Center, Vejle. I samarbejde med PTU 26. Temadag for gende, vest November 9. Temadag for gende, st Flg opdatering p ryk.dk

Se fotos fra uge 30 p Egmont Hjskolen p ryk.dk

Find RYK p Facebook

Tilbud om rdgivning
RYKs telefonrdgivning RYKs telefonrdgivere har alle en rygmarvsskade og deler gerne ud af deres egne erfaringer. Ls mere: ryk.dk/telefonraadgivning Rdgivningsteam Dansk Handicap Forbunds rdgivningsteam tilbyder rdgivning, sparring og i srlige tilflde hjlp til ankesager. Ls mere: ryk.dk/raadgivningsteam Bisiddertjeneste Dansk Handicap Forbunds bisiddertjeneste tilbyder bisiddere, der kan deltage i mder med kommunen. Ls mere: ryk.dk/bisiddertjeneste Uformelle netvrk og erfaringsudveksling RYKs netvrksforum: ryk.dk/networking RYKs debatforum: ryk.dk/forums/debatforum

Nyt fra NORR

I maj havde NORR - sammenslutningen af de nordiske rygmarvsskadeforeninger - mde i Helsinki. Det foregik i forbindelse med NoSCoS, som er en tilbagevendende kongres for alle med interesse i rehabilitering af rygmarvsskadede. Undtagelsesvis deltog RYK ikke i r, hverken p kongressen eller ved NORR mdet, men vi har fet de frste tilbagemeldinger fra mdet i NORR fra vores nordiske kolleger. Som sdvanlig blev der udvekslet erfaringer og ideer mellem reprsentanterne i NORR. Derudover blev der snakket om mulige, fremtidige fllesprojekter. Et af disse er ideen om et fllesarrangement for unge rygmarvsskadede i Norden. Forelbig er det aftalt at holde nste NORR mde om et r hos PTU i Kbenhavn for at konkretisere disse projekter. Formandskabet gr p skift, og i r blev det PTUs tur. Niels Balle, der er formand for PTU-Rygmarv, er formand for NORR de nste to r. Nste NoSCoS kongres bliver i Norge om to r, hvor RYK regner med igen at vre reprsenteret. MB

Efterlysning
Har du haft rosen? S hrer redaktionen gerne fra dig. Navnet er smukt, men et angreb er ubehageligt. Rosen skyldes en akut infektion i huden. Det er oftest en af hudens normale bakterier - nemlig streptokok bakterien - der er skyld i infektionen. En del rygmarvsskadede har haft rosen en eller flere gange. Redaktionen hrer derfor gerne fra lsere, der har erfaringer med rosen - om forebyggelse, behandling og gode rd. Det er tanken at samle erfaringerne til en kommende artikel i RYK! Skriv til redaktionen: redaktr@ryk.dk

Nye vedtgter
Generalforsamlingen i maj vedtog en rkke ndringer til RYKs vedtgter. Det drejer sig mest om nogle sproglige moderniseringer. Derudover om en afskaffelse af observatrordningen, som indebar, at en medarbejder fra henholdsvis Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Afdeling for Rygmarvsskader gennem mange r har deltaget i RYKs bestyrelsesmder. Begrundelsen for at droppe denne ordning er, at den har vret for ressourcekrvende i forhold til det udbytte, begge parter fik af den. Bestyrelsen vil naturligvis fortsat orientere og samarbejde med de to rehabiliteringscentre. De reviderede vedtgter kan lses p ryk.dk/organisationen. Her finder du ogs referater fra bestyrelsesmder, generalforsamlingen m.m. LT

Stt RYK nr du tanker!

RYK har sponsoraftale med OK Benzin og modtager 250 kr. pr. nyt aktivt benzinkort (min. 500 l) samt 6 re pr. l brnd stof. Bestil dit benzinkort p: ok.dk/bil/ bestil/benzinkort-sponsor. Indtast sponsornr: 560934. Har du allerede et OK benzinkort, s kan du ringe til OK p tlf. 7010 2033 og f dit kort tilknyttet sponsornr: 560934.

34 3 2013 RYK!

Nye bestyrelsesmedlemmer
RYK! prsenterer her RYKs tre nye bestyrelsesmedlemmer, der blev valgt ved generalforsamlingen i maj.
tion og samarbejde med bde med- og modspillere, at forbedre mulighederne for den enkelte rygmarvsskadede. Vre med til at fjerne mangel p forstelse for, hvad det vil sige at have en rygmarvsskade. Et hb om, at RYK kan holde sig ung og vre fremme i skoene, bde hvad angr info omkring behandling og rehabilitering, gennem arrangementer og i forhold til de enkelte medlemmer og deres muligheder. Sidst men ikke mindst at RYK bidrager til dialog og erfaringsdeling, som kan forbedre den enkeltes livskvalitet vsentligt.

Foto: Lunby Foto

Helle Christiansen Schmidt 50 r og bor i Haslev. Rygmarvsskadet siden 1988. Baggrund for opstilling til bestyrelsen - Jeg har haft stor gavn og fornjelse af at blive introduceret til RYK. Jeg har gennem mange r kmpet uden sttte og viden om rygmarvsskadede, hvorfor det var en fantastisk oplevelse at mrke den befrielse det var, at mde ligestillede p Hornbk og isr i RYK regi i uge 30 sidste r. Dette mde blev et vendepunkt for mig og min familie ... samvret, omsorgen og inspirationen fra de andre deltagere og fra RYK bnede mine jne. Livet var ikke forbi og behver ikke vre ensomt. Hornbkgruppen er en anden inspiration - fantastisk arbejde og uhyre vigtigt for svel gamle som nyskadede. Mentorgruppen p Hornbk er ligeledes i mine jne noget, som virkelig kommer til sin ret. Der er rigtig mange ting, som har inspireret mig til at stille op. Jeg vil gerne give noget af det tilbage, som jeg har fet af RYK. Hovedinteresser for det kommende arbejde i bestyrelsen: - Sommerkursus, familiearrangementer, temadage samt prve at skaffe midler til RYK. nsker og visioner for RYK? - Indflydelse, anerkendelse, samarbejde, fllesskab og modspil/medspil.

Claus Torp 47 r og bor i Charlottenlund, Kbenhavn. Rygmarvsskadet siden 1989. Baggrund for opstilling til bestyrelsen - Jeg nsker at medvirke til at give RYK en mere aktiv profil. Jeg vil gerne give noget tilbage i en forening, hvis fortsatte eksistens er utrolig vigtig for den enkelte rygmarvsskadede, hvad enten man er nyskadet eller har en gammel skade. Billedet af nyskadede har mske ndret sig vsentligt over tid, men behovet for en forening, der varetager netop rygmarvsskadede med vores helt specifikke problematikker, er den samme som altid. Hovedinteresser for det kommende arbejde i bestyrelsen: - Sundhed og internationalt samarbejde. Det er vigtigt for s lille en forening med s specielle interesser, at vi er med p omrder, som berrer og virker indgribende p vores tilvrelse, og at vi er parat til at indg i dialog p isr sundhedsomrdet. Senskader og flgeskader peger hen imod at dette arbejde br fylde og er en proces, som til stadighed br prioriteres. nsker og visioner for RYK? - En mere aktiv profil og strre samarbejde med rehabiliteringen (Hornbk/ Viborg). Derudover et nske om, at der til stadighed bliver holdt liv i og fyldt p gennem arrangementer og kurser, herunder uge 30 og seminarer. Et nske om, gennem erfaringsdeling, informa-

Foto: Privatfoto

John M. Hinrup 44r og bor i Kjellerup. Rygmarvsskadet siden 1989. Baggrund for opstilling til bestyrelsen - For at lgge et stykke arbejde et sted, som jeg brnder for. RYK er en forening, der varetager vores helt specielle interesser, som ingen andre foreninger kan. Hovedinteresser for det kommende arbejde i bestyrelsen: - Det er helt klart sommerkursus i uge 30, weekendseminarer, mentorordning og at skabe en kontakt til nye rygmarvsskadede, s de kan f de samme gode oplevelser, som jeg har fet gennem RYK. nsker og visioner for RYK? - At holde RYK ung og fremsynet.
RYK! 3 2013

Foto: Lunby Foto

35

Bogkb

Prrende

RYK - Rygmarvsskade

de i Danmark

Foto: Privatfoto

- tt p rygmarvs skadede

ON THE ROAD AGAIN

EFTER EN RYGMARVSSKADE
RYK - Rygmarvsskadede i Danmark

P ryk.dk kan man kbe RYKs populre bger samt andre relevante udgivelser. P ryk.dk kan man ogs tegne medlemskab af RYK eller abonnement p RYK!
Medlemskab, enlige/samboende Abonnement Para- og tetraplegi - hndbog* Brudstykker* On the road again Prrende - tt p ... SEX - en guide ... Min far har brkket halsen - ... Siddende aerobic - trningsDVD Priserne er ekskl. porto og forsendelse. *Er gratis ved medlemskab. kr. 300/450 kr. 195 kr. 50 kr. 50 kr. 100 kr. 100 kr. 30 kr. 100 kr. 149

Hvor stdte du p RYK frste gang? - I 1981, da jeg var indlagt p Hornbk frste gang. Birgitte Bjrkman kom ind p min stue og spurgte, om jeg var medlem af RYK? dengang hed det Paraplegikerkredsen. N ikke! S skal du da blive det, svarede hun. Hvilke tanker gjorde du dig om RYK dengang? - Ikke meget, da alting var s nyt. Var der en srlig oplevelse, der inspirerede dig til at vre aktiv i RYK? - Nej, jeg kan ikke sige, at det var en bestemt oplevelse, der gjorde, at jeg blev aktiv i RYK. Det kom bare stille og roligt. Hvad har gjort dig srlig stolt i din tid i RYK? - Det ved jeg ikke. Hvis der

skulle vre noget, skal det vre det politiske og forskningsmssige arbejde. RYK har opnet meget jeg tnker bl.a. p det arbejde, som den sundhedspolitiske gruppe har udfrt gennem rene i forhold til behandling. G Johnny Gruppens arbejde med forskning er ogs vigtigt. Jeg synes, grupperne har bidraget til at sikre fokus p behandling og forskning. Er der noget, du savner hos RYK? - Jeg synes, der bliver gjort meget. Havde vi flere penge og flere ressourcer, kunne vi selvflgelig altid gre mere ... fx gerne mere fokus p de unge nytilskadekomne. Hvordan kan vi f dem med til RYKs arrangementer? Mske skal vi tnke lidt anderledes dem, der arrangerer, bliver jo ogs ldre!

36 3 2013 RYK!

Aktiv i RYK
I hvert nummer bringer RYK! en prsentation af aktive RYKere. Mange kender Helle Vibeke Christensen fra RYKs seminarer, hvor hun bl.a. srger for indkvar te ring. Helle har tidligere siddet i bestyrelsen.
min rygmarvsskade ville jeg slet ikke deltage i RYK. Men efter nogle r tog p jeg p et weekendseminar, og det fortrd jeg ikke. Allerede ret efter deltog jeg p sommerkurset. Jeg husker, at jeg tnkte: Gud, hvor har jeg savnet at snakke med ligestillede. Det var en personlig jenbner for mig. Mit engagement i RYK har ogs bnet dre til andet foreningsarbejde. Hvad betyder RYK for dig i dag? - Det er bare MIN forening. RYK er et godt netvrk, som man altid kan vende tilbage til. Nvn tre gode grunde til at vre aktiv i RYK Glde ved at glde andre. Se resultater af det arbejde, der bliver gjort. God forening at vre aktiv i. Fakta om RYKs arbejdsgrupper kan lses p ryk.dk

Efterlysning
RYK efterlyser en korrek tur lser til vores magasin RYK! Er du den kommende kor rek tur lser til magasinet RYK!, der udgives fire gange rligt? Det forventes, at du har et fundamentalt kendskab til dansk retskrivning og grammatik og sproglig kompetence til fuld korrekturlsning, herunder stavning, tegnstning og stningsopbygninger. Dertil viden og erfaring i brug af korrekturtegn. Hver udgave har to korrekturgange, og du skal samarbejde med bladets redaktr. Jobbet er frivilligt og derfor ulnnet. Kontakt formand Lotte Tobiasen, tlf. 8629 4070/ 2984 9859 eller lt@ryk.dk

Hvilke visioner har du for RYK? - At foreningen forstter det politiske og forskningsorienterede arbejde. Og ikke at forglemme det sociale engagement, som er vigtigt for RYK. Jeg tnker p erfaringsudveksling og socialt samvr, og det er vores sommerkurser og seminarer gode rammer for.

Hvilke udfordringer ser du for RYK i fremtiden? - At f nye, unge rygmarvsskadede til at g ind og arbejde aktivt i RYK vi skal have nye, friske krfter i foreningen, s det ikke altid bliver de samme, ldre aktive. Hvad har din indsats for RYK betydet for dig personligt? - I de frste mange r efter

Bl Bog
Er ud af en sskendeflok p tre. Kom til skade i 1981 ved trampolin som 16-rig. Gik ud af 10. klasse. Har deltaget i en del kurser p VUC. Har haft 24 timers BPA siden 2005. Har to dtre, Mie 24 r og Nanna 18 r. Blev medlem af RYK i 1981. Sad i bestyrelsen fra 2005 til 2010. I dag praktisk gris ved afholdelse af seminarer, pakning af udsendelser og andet, forfaldende arbejde. Maler og tegner i fritiden og har deltaget i undervisning hos forskellige kunstnere, p aftenskole og p kunsthjskole.

RYK! 3 2013

37

Kort Nyt
Ny forening SMAC Fr sommer blev foreningen SMAC stiftet. Den har til forml at synliggre og fremme kendskab til Syringomyeli- og Arnold Chiari Malformation. Alle med diagnosen Syringomyeli- og/eller Arnold Chiari Malformation og deres prrende kan blive medlem af foreningen. Tilmeldingen sker ved registrering p netvrket syringomyeli.ning.com. Som medlem kan man deltage gratis i foreningens mder og arrangementer. Ls mere om foreningen p syringomyeli. com BB

Vanfrefondens Forskerpris rets modtager af Vanfre fon dens Forskerpris 2013 er professor Thomas Graven-Nielsen fra Institut for Medicin og Sundhedsteknologi ved Aalborg Universitet for en mangerig forskningsindsats, der har bidraget markant til forstelsen af, hvordan smerte virker og pvirker. Thomas Graven-Nielsens arbejde er banebrydende og har vret medvirkende til erkendelse af en ny dimension ved fysiske handicap, nemlig smerteimpulsers hmning af bevgelse, herunder smerteimpulser, der kan vre s svage, at de hidtil har vret opfattet som uvsentlige. Forskningen har bidraget betydeligt til at forst konsekvensen af smerte fra bevgeapparatet og derved begrnse yderligere handicap opstet ved skader eller sygdom. Gennem sit arbejde ved Center for Sanse-Motorisk Interaktion p Aalborg Universitet har Thomas Graven-Nielsen isr arbejdet med mekanismerne bag smerter fra bevgeapparatet, alts muskler og led. Hans forskning foregr i to spor: Dels har han arbejdet med at undersge, hvordan de pvirker vores bevgelse, funktion og dagligdags aktiviteter. Dels har han arbejdet med konkrete studier, hvor effekten af smerterne bliver kortlagt, og hvordan smertesystemet kan vurderes hos smertepatienter. Han har udviklet nye metoder til at vurdere smertesystemet, specielt de mekanismer, der ofte bliver mere sensitive ved kronisk smerte og gennemfrt studier, der belyser, hvorfor akut smerte i nogle tilflde bliver til kronisk smerte, og hvordan overflsomhed i smertesystemet kan forklare dette. Dette er vigtig viden, da man traditionelt fokuserer p den struktur, der er pvirket af smerte (fx et drligt kn) og i mange tilflde ikke kan forklare, hvorfor smerteproblemerne udbredes til andre steder. Dermed er opnet en ny forstelse af smerters betydning for den motoriske funktion. Eksempelvis hvordan muskelsmerte hmmer dagligdags funktioner og derved ger risikoen for at overbelaste andre strukturer. BB HandicapHjlp Danmark skifter navn HandicapHjlp Danmark, der siden 2004 har leveret hjlpeordninger til danske kommuner og regioner, skifter navn til Olivia Danmark. Baggrunden for navneskiftet er virksomhedens udvidelse af ydelser til kommunerne og den deraf bredere modtagergruppe. - Efterhnden som vores faglighed er vokset, og vi har opnet den ndvendige tillid i kommunerne, lser vi mere og mere komplicerede opgaver. Det glder bde inden for handicapomrdet men ogs i hj grad inden for psykiatrien, siger Kristian Emborg, administrerende direktr i HandicapHjlp Danmark. I 2012 blev HandicapHjlp Danmark en del af en stor, nordisk sundhedsplatform med mere end 6.000 ansatte under navnet Team Olivia. Dette navn har da ogs inspireret, da HandicapHjlp Danmark skulle vlge ny identitet. BB Flytning I august flyttede Vanfrefonden ind i Fondenes Hus, Otto Mnsteds Gade 5, 1571 Kbenhavn. Dermed er Vanfrefonden blevet en del af Fondenes Hus. Ls mere p fondeneshus.dk BB

Dansk slvmedalje ved EM i krestolsrugby I august mtte det danske landshold i krestolsrugby se sig slet i kampen om EM-guldet med mindst mulig margin, da Sverige vandt finalen i Antwerpen i Belgien med 49-48. Vores manglende rutine koster nogle f rgerlige fejl, der giver de rutinerede svenskere ml p afgrende tidspunkter, og det gjorde udslaget i kampen, siger Thor Johansson, der sammen med assisterende landstrner, Torben Nygaard er meget stolte af holdets prstation under EM i Antwerpen: Vi har fet vist hele Europa, at vi er med helt frem me, og set hen over hele turne ringen har vi vret det bedste hold hernede. Vi har p.t. Europas bedste hold, selv om Sverige fik pokalen med hjem. Det unge, talentfulde hold imponerede med et strkt og disciplineret spil og prsterede det bedste internationale resultat i dansk krestolsrugbys historie. Det er en velfortjent slvmedalje, de bragte med hjem fra Belgien. Nste r er Dan mark vrt for VM i kre stols rug by, der spilles i august i Stadi um Arena Fyn i Odense.

38 3 2013 RYK!

ndringer i BPA-regler Regeringen forbereder en rkke ndringer i reg lerne om Borgerstyret Personlig Assistance. Fremover skal der anvendes faste landsdkken de takster, nr kommunen udmler belb til BPA. Det betyder, at kommunernes egne takster falder vk. Desuden nsker man ogs at indfre en godkendelsesprocedure for de private fir ma er og foreninger, der har arbejdsgiverrollen. Lovndringerne forventes at trde i kraft 1. januar 2014. BB Kampagne Socialstyrelsen har ivrksat kampagnen Det er ikke et handicap., der skal udfordre fordomme og ge bevidstheden hos danskere om mennesker med handicap. Kampagnen gr i luften den 23. september og sender en kampagnebil rundt p turne i Danmark med det forml at indsamle de gode historier fra fx erhvervs- og kulturlivet, det politiske liv og sportsverdenen. BB Kender du din bil? PTUs Kreskole udbyder to kurser til bilejere. Et Bakke-bule kursus, der er tiltnkt handicaphjlpere og nye ejere af en minibus. Undervisningen koster 1.100 kr. og varetages af PTUs krelrere. Afholdes efter individuel aftale. Kurset Kend-dinbil afholdes den 19. september i Rd ovre og er for alle, som vil vide mere om at passe bil. Samme kursus vil blive udbudt i efterret i Aarhus. Ls mere p ptu.dk/bakkebulekursus og ptu.dk/kenddinbil eller kontakt PTUs Kreskole p tlf. 3673 9031. BB Brochure om elscootere Efter Ankestyrelsens afgrelse fra 2008, hvor det blev svrere at f bevilliget en elscooter af kommunen, har mange brugere selv mttet ud og undersge markedet uden faglig hjlp. Derfor har PTU Livet efter ulykken lavet brochuren Vrd at vide om elscootere, som belyser nogle af de vigtigste overvejelser, man br gre sig i forbindelse med kb af elscooter. Brochuren kan ses og downloades p ptu.dk/elscootere BB Vanfrefondens Opmuntringspris 2013 rets modtager af Vanfrefondens opmuntringspris er trner for Skives el-hockeyhold, Villy Villadsen, der i 15 r har vret en engageret og inspirerende trner for Skive Black Wolfes. Med prisen flger 25.000 kr. BB

Mamma Pappa Lam Den svenske stiftelse, Spinalis har lanceret en ny webside med det forml at hjne viden og indsigt om fertilitet, graviditet, fdsel og forldreskab hos forldre med rygmarvsskade. Med hjemmesiden er det ogs nsket at sprede relevant information til rygmarvsskadede og tilknyttet personale, styrke og inspirere forldre og kommende forldre med rygmarvsskade samt give en mulighed for et mdested, hvor der kan udveksles erfaringer. Under de enkelte fokusomrder finder man dels generel information, dels svar p en rkke ofte stillede sprgsml. P hjemmesiden finder man ogs en blog, hvor nogle af initiativtagerne beretter om stort og smt som forldre og familie. P sigt vil Mamma Pappa Lam udvide med mulighed for at downloade informationsfolder og f tips til hjlpemidler samt starte et forldrenetvrk. Dertil planlgger initiativtagerne at holde forelsninger om emnet. Mamma Pappa Lam finder man desuden ogs p facebook.com/mammapappalam. Initiativtagerne til hjemmesiden er selv forldre og har en rygmarvsskade. Stiftelsen Spinalis er en almennyttig stiftelse, hvis hovedforml er at fremme forskning og behandlingsudvikling p rygmarvsskadeomrdet. Se mere p mammapappalam.se BB Temanummer om forldreskab Den finske patientorganisation Akson har lavet et temanummer i sit magasin, der omhandler fertilitet, graviditet og forldreskab. I en lang rkke artikler finder man nyttig viden om emnerne, skrevet af fagfolk og rygmarvsskadede, der selv er forldre. Udover faglige artikler og personlige beretninger om fertilitet, graviditet og forldreskab finder man ogs artikler om bedsteforldre og single forldre med rygmarvsskade, om at vre forldre med en hjlpeordning og dertil en lang rkke gode og nyttige, praktiske tips til at klare forldreskab i hverdagen. Magasinet findes i en engelsk udgave, der kan bnes og downloades p aksonry.fi/in-english BB DM i krestolstennis De 18. danmarksmesterskaber i krestolstennis blev afviklet i dagene 15.17. august, dels udendrs p banerne i Allerd Tennispark og p finaledagen indendrs i Birkerd Tennisklub. I rets mesterskaber stillede en lille, hrd kerne af spillere op. Danmarksmester i herresingle blev Christoffer Holmer (Odense Tennis Klub), og i damesingle lb Louise Willerslev-Olsen (KB) med sejren. Denne kamp blev scratchet i andet st af modspilleren Malene Olesen (KB) pga. skade. I herredobbelt vandt Christian Illum (Allerd Tennis Klub) og Christoffer Holmer (Odense Tennis Klub). Coloplast, der er hovedsponsor for dansk krestolstennis, overrakte prmiechecks til vinderne. Interesserede kan lse mere p korestolstennis.dk eller flge med Christian Illum, Christoffer p Facebook ved at sge Holmer, Malene Olesen og Louise p krestolstennis i emnefeltet. Willerslev-Olsen. BB
RYK! 3 2013

39

Til ham og hende

Funktionelt hndtag Diskret design Klart til brug Trygt og sikkert

Besg os i Vejle den 23. oktober til Forskningsog sundhedsdag 2013

Wellspect HealthCare Roskildevej 163, 1. t.h. | 2620 Albertslund Telefon 4362 4332 | www.lofric.dk