magasin

for rygmarvsskadede

3 201537. rgang

Raw Beauty

Den tapre skrdder

Frst skbne siden passion
Livet skal udfordres
Cykelferie giver stor frihed
Senskader

ryk.dk

Opbygning af handicapbil - en tillidssag.

Alle bilmrker.

W5 Super Light

Telefon 7542 3156 info@ribekarosseri.dk

www.ribekarosseri.dk

Vi leverer over hele landet!

Opbygning af minibusser.
Alle bilmrker.
Telefon 7542 1711 info@minibusdanmark.dk
www.minibusdanmark.dk

Myndighed Vrdighed Solidaritet

Deltag i
fllesskabet
facebook.com/wolturnus

NY aktiv krestol
W5 Super Light er en lkker, aktiv krestol med tyndere
rammerr for et elegant design og en lav vgt fra kun 6 kg.
Den nye Super Light krestol bygges efter dine ml, behov og
smag og fs bde med fast og foldbar ryg
Kontakt os for info og demonstration:

Egmont Hjskolen
www.egmont-hs.dk

2 3 2015 RYK!

Tlf. 96 71 71 70 eller info@wolturnus.dk

www.wolturnus.dk

Kre lser

Sommeren gr p hld, og vi kan se tilbage p

et noget ustadigt sommervejr. For Solveig og
Torben, der var p deres frste off-road cykeltur rundt p Sams, blev det ogs en tur i bde
regn og sol med Torbens krestol fastspndt bag
p hans hndcykel. P Amager Strand kan Leck
Lo-Eriksen p en god dag cykle over 100 km p
sin hndcykel. Han har for lngst taget favntag
med livet, siden sit styrt p sin mountainbike
i 2001. Et stigende antal kommer galt af sted
p mountainbike, og det er den ldre del af
befolkningen, der er srligt udsatte. n af dem
er Gerhard Korbo, der som Leck har udskiftet sin
mountainbike med en hndcykel. Ivar fra Mn
har ikke en hndcykel men 59 traktorer. I 2010

5
7
8
10
12
13
14
16
17
17
18
20
21
22
24
25
25
26
27
28
30
31
32
35
36
37
38

8
Cykelferie

Livet skal
udfordres

3 2015
Leder: Hvorfor RYK og uge 30?
Tips & Tricks
Cykelferie giver stor frihed
Raw Beauty
Grnt lys til kliniske forsg
Regeneration
Den tapre skrdder
Pris til en ildsjl
Langeland Handbike Open
VM i prcisionsorientering
Livet skal udfordres
Bente Skansgrd Mindefond
Arbejde: Kan vi ikke, eller vil vi ikke?
Frst skbne siden passion
Robotarm styres med tankens kraft
get fokus p ftalater
Velfrdsteknologi: TubusOne
Fald p mountainbike: markant stigning
Gerhard: Jeg vil gre det igen
Nyt fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Nyt fra Klinik for Rygmarvskader
RYK seminar: senskader
Generalforsamling
DUKH og retssikkerhed
Forsknings- og sundhedsdag: firmastande
Udeblivelser koster og giver ventetid
Kort Nyt

Indhold

Raw
beauty

10
26

Fald p
mountainbike

18
22

PASSION

31
16

SEMINAR

fik han en minibigballe i hovedet og blev tetraplegiker, og traktorerne blev hans nye passion.
Niels Brindt fra Holstebro har ogs fet et nyt
ml i livet. I 2006 blev han sendt hjem efter et
bagholdsangreb i Afghanistan. I dag er han i lre
som teaterskrdder. Ikke alle kommer tilbage
p arbejdsmarkedet. Kan vi ikke, eller vil vi ikke?
Dette sprgsml dannede hovedtema for kongressen i European Spinal Cord Injury Federation
(ESCIF) i maj i r. RYK! bringer en artikel om The
Raw Beauty Project, som er et innovativt billedkunstprojekt, der udfordrer definitionen af kvindelig sknhed. Og s er der alle de vrige artikler,
jeg ikke har plads til at omtale. God lselyst.
Birgitte Bjrkman, redaktr
RYK! 3 2015

Genvind din funktion

og f din frihed tilbage

Krestolstraktor
For dig der vil selv - hele livet !
Klik p og kr

Klik p og kr ... hvorhen du vil!

Handyflex

Har du funktionsproblemer i din hnd eller dit ben p grund af en

hjerneskade som f.eks hjernebldning, sclerose, cerebral parese eller andre
Handyflex
centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opn funktion, frihed og
mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjlpemiddelsystemer
kan vi hjlpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret
med lrmuskelsvkkelse eller en paretisk hnd.
Du kan bestille tid til en klinisk undersgelse, for at se om denne
type ortose er velegnet til dig.
Handyflex

Bandagist Jan Nielsen En verden fuld af muligheder

Vil du vide mere besg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk
Vi vil s gerne dele vores viden!

Forhandler
WAYUP Niels Horsbl 20 40 63 18
WAYUP v. Niels Horsbl - www.wayup.dk
Tlf. 20 40 63 18

www.wayup.dk

Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk

Dropfodmdialock

Dropfodmdialock

Dropfodmdialock

4 3 2015 RYK!

Hvorfor RYK og uge 30?

jemvendt efter en fantastisk uge 30 p Egmont

Hjskolen - som for rigtig mange af os er indbegrebet af fllesskab, samvr, hygge og fantastiske
oplevelser sidder jeg og filosoferer som nyvalgt
formand: Hvorfor er det s vigtigt, at vi har vores forening og
vores sommerkursus?

Leder

Jeg ved godt, hvorfor det betyder s meget for mig. Jeg kom
under tjeneste som politiassistent til skade p Nrrebro, hvor
jeg med jernstnger blev slet bevidstls og pdrog mig en
rygmarvsskade. Pga. mange omstndigheder blev jeg sendt
hjem fra hospitalet, uden at man fik stillet den rigtige diagnose,
og derfor til et liv, hvor jeg frustreret konstaterede, at der var
noget galt med min krop. Jeg kmpede i 23 r med alle de
symptomer og skavanker, som man har som rygmarvsskadet, og
jeg var tilknyttet fem hospitaler, der alle koncentrerede sig om
deres eget speciale ssom blre, tarm og spasticitet. Men at
kmpe uden sttte fra ligestillede og uden vejledning fra fagfolk
trer p n. P et tidspunkt kom jeg til Frederiksberg Hospital,
hvor jeg mdte en lge, der havde en fortid p Rigshospitalets
Neurocenter.
Dette hospitalsbesg blev vendepunktet for mig og min familie. Jeg blev knap 24 r efter min skade indlagt p Klinik for
Rygmarvsskader i januar 2012 med mange kendte symptomer
p en rygmarvsskade samt drlige skuldre, deprimeret og p
sammenbruddets rand. Men mdet med andre rygmarvsskadede gav ro og tryghed det var pludselig helt i orden, at jeg
var spastisk og ikke kunne styre min vandladning. Jeg var blandt
mine egne, og med den rette behandling fra den specialiserede faggruppe p Hornbk og sttten fra ligestillede, kom
jeg mig igen. Jeg mdte RYK gennem mentorordningen og s,
at man faktisk godt kan have et liv. Gennembruddet kom, da
jeg mdte op p sommerkurset i uge 30 sammen med mine to
yngste drenge. Her oplevede jeg at blive mdt af glade mennesker, der tog mig og min familie til sig, og jeg lrte igen at
danse og grine. Jeg fik ikke et nyt liv, men et liv, der bare er
blevet anderledes et liv, hvor jeg kan en masse bare p en ny
mde. Dette mde fik mig til at acceptere mit nye jeg med de
udfordringer, der flger med. Jeg fik sparring og masser af sttte
og indsigt helt igennem fantastisk.

Men opgaven for RYK stopper ikke

her. Nr man fr en rygmarvsskade, er man ikke syg, men skadet for livet, hvor ens handicap
afhnger af rehabiliteringen. RYK
kmper derfor for at optimere
den livslange opflgning med kontrolbesg. Desvrre beskres budgetterne i sundhedsvsenet konstant, og da vi som
rygmarvsskadede er en minoritet, er det en hrd kamp at skaffe
ressourcer til denne yderst vigtige rehabilitering og livslange
kontrol. Derfor er det rgerligt for RYK at erfare (ls artikel p
side 37), at udeblivelser og afbud til kontrolbesg og undersgelser er et hyppigt billede p afdelingerne. Det er uhyre vigtigt,
at vores medlemmer forstr, at nr man uden afbud udebliver
fra kontrol, s bliver det endnu svrere for RYK at argumentere
for at ge ressourcerne til den livsvigtige opflgning.
Kampen p den sundhedspolitiske side vil i fremtiden ligge
RYK meget p sinde, men ogs nsket om, at forskningen fr
et pust, er vigtig. For der sker
rigtig meget p denne front, og
her skal vi i RYK tt flge de
mange spndende forskningsprojekter bde herhjemme
og internationalt.
Derudover bruger RYK megen
tid p arrangementer for vores
medlemmer, ssom temadage,
seminarer og mentorordning
alle tiltag, hvor vi kan f inspiration til livet som mennesker
med en rygmarvsskade. Noget
vi er rigtig gode til i RYK, og som
vi fortsat skal vgte hjt.
Det er derfor ogs mit hb, at
jeg som nyvalgt formand, og
med egne erfaringer fra mit frste mde med RYK, kan bringe
de gode traditioner for arrangementer, erfaringsudveksling og det sundhedspolitiske
arbejde videre i vores forening
i tt samarbejde med alle de
frivillige i RYK. Uden dem ville
RYK ikke vre, hvor vi er i dag.

Dette frer mig tilbage til mit indledende sprgsml. Mit svar er,
at det er vigtigt, fordi n af de vsentlige opgaver for RYK er at
hjlpe nyskadede gennem deres krise og videre med deres nye
identitet, at give mulighed for at vise, at vi sammen kan hjlpe,
inspirere og sttte hinanden, nye som gamle.

Helle Schmidt, formand

udgives af RYK Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan lses p ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes ogs i et artikelarkiv p
ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjrkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev tlf. 2625 8181 mail: redaktion@ryk.dk Redaktr:
Birgitte Bjrkman Korrektur: Birgit Dahl og Mikka Lee-Andersen Layout og grafisk tilrettelggelse: Birgitte Bjrkman Tryk:
Rosendahls Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1171 eller mail: hhr@rosendahls.dk Forsidefoto: Walter Chin Deadline for nr. 4.2015: 25. oktober 2015.
RYK er den landsdkkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, hndbger,
pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for mennesker med en rygmarvsskade. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap
Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Helle Schmidt tlf. 22 50 07 62 mail: hcs@ryk.dk

Hovedsponsor for RYK:

coloplast.dk
RYK! 3 2015

Bestil
Min
Rejseguide

Min Rejseguide
- til dig, der rejser med hjlpemidler til stomi eller vandladningsbesvr

En god forberedelse af rejsen giver

endnu mere plads til at nyde ferien
Min Rejseguide er en samlet rejseinformation med Min Rejseguide,
Min Forhandlerguide og Mit Hjlpemiddelpas.
Min Rejseguide giver information og tips til, hvordan du kan forberede din
rejse og derved komme ubekymret og trygt af sted, uanset om du tager fly,
bil eller tog.
Min Forhandlerguide indeholder kontaktoplysninger om Coloplast i udlandet.
Her kan du f oplyst, hvor dine produkter forhandles p din feriedestination.
Mit Hjlpemiddelpas henvender sig til personalet ved check-in og
sikkerhedstjek i lufthavne. Informationen forklarer dit behov for at rejse
med hjlpemidler og opfordrer personalet til, at eventuel visitation
foretages diskret. Informationen er skrevet p flere forskellige sprog.
Bestil uden beregning Min Rejseguide:
Anvender du stomiprodukt, uridom eller engangskateter kan du bestille
Min Rejseguide uden beregning.
Coloplast Kundeservice telefon: 49 11 12 13
eller bit.ly/ryk-rejseguide

Coloplast logo er et registreret varemrke ejet af Coloplast A/S. 2015-09. Alle rettigheder forbeholdes Coloplast A/S, 3050 Humlebk.

6 3 2015 RYK!

CPOC_Rejseguide_Ad_210x297_RASK_DK.indd 1

30/06/15 08.48

&

Tips Tricks
Drikkeflaske

Eva Solo drikkeflaske er en flot og stilfuld designet vandflaske. En smart strop i lget gr den
praktisk anvendelig til trning, job og ture. Den er 100 % tt og kan genopfyldes igen og
igen. Drikkeflasken er fremstillet i slagfast BPA-fri plast. Selve plastflasken tler maskinopvask.
Skruelget er udfrt i rustfrit stl og skal vaskes i hnden. Stroppen findes i otte flotte farver, bl.a.
lime. Rumindhold: 0,5 liter. Hjde 23 cm og 6,5 cm. Set hos evasolo.com og koster 169,75 kr.
BB

MOOD FOOD
Room Copenhagen har i samarbejde med Pantone Universe udviklet en
flot serie med navnet MOOD FOOD bestende af melaminkrus, tapasst,
fade, skle og meget andet. Serien kan mikses p kryds og tvrs blandt de
mange flotte farver og giver bordet et friskt farverigt pust. Sttet er lavet i
hvidt melamin og har et flot porceln-look men er samtidig holdbart og
nemt at rengre. En ekstra detalje er, at tallerken og skl har silikoneriller i
bunden, s de str fast p bordet. purestyleliving.dk har tilbud p seriens
mange produkter.
BB
Redaktionen modtager gerne
gode ider til Tips & Tricks. Skriv
til redaktion@ryk.dk.

Silikonebeholder
Phold-serien fra Menu er designet af amerikaneren Shane
Schneck og bestr af silikonebeholdere til opbevaring af alle de
sm ting i livet. Det er en flot og innovativ opbevaringslsning
til nips og sm genstande. Beholder og lg, der er foldbart, er
udfrt ud i t, hvilket udnytter den blde silikones fleksibilitet
og gr den srlig anvendelig, hvis man har nedsat hndfunktion, idet lget er nemt at bne. Den er bde smart og funktionel, da den kan rumme en bred vifte af ting p en dekorativ
mde. Brug Phold til opbevaring af mad i kkkenet, nips p
badevrelset eller kontorartikler p kontoret. Phold-serien findes i tre sknne farver og i to strrelser, (1 og 2) 7,5 x H 5,9
cm og 10,2 x H 7,7 cm og koster henholdsvis 99 kr. og 199 kr.
Alle Phold-beholderne er godkendt til opbevaring af fdevarer.
Set hos luxoliving.dk.
BB
RYK! 3 2015

Cykelferie giver
stor frihed
Tekst og foto: Solveig Kolstad

En krestol med cykel? Sdan en billettype har vi ikke. Det m du lige forklare
mig. Jeg har ringet til Samsfrgen
for at bestille billetter til min kreste
og mig, der skal af sted p vores frste
cykelferie. Jeg forklarer, at krestolen
skal spndes fast bag p hndcyklen, og
s skal vi ellers bare cykle rundt mellem
Samss bindingsvrk og stokroser sammen med vores venner Nis og Tanja.
Nu skulle det testes
Planen om en cykeltur blev lagt allerede sidste r, hvor vi var p teltferie
og krte rundt i bil mellem forskellige
Inden vi krte p frgen var fastspndingsmetoden endnu ikke testet. Men det
viste sig hurtigt, at et par elastikker rundt
om hjulene bag p stolens kofanger
gjorde tricket. De var nemme at tage af
og p og forhindrede stolen i at falde af.

8 3 2015 RYK!

Dette syn tiltrkker opmrksomhed

p landevejen, s forbered dig p high
fives, hvis du tager afsted.
campingpladser i Sydeuropa. Drlige
toiletforhold for enden af lange bakker, der skulle forceres i nattens mrke,
gjorde det nemt at lade teltet ligge
hjemme denne sommer. I r ville vi sove
i en seng. Samtidig snakkede vi en hel
del om, hvor dejligt det ville vre at
komme tttere p naturen og bruge
vores kroppe, som for mit vedkommende hurtigt bliver en smule dvask
og rastls efter for mange timer p den
tyske autobahn. Men hvordan tager
man lige p aktiv ferie, nr den ene er
p hjul? Torben og jeg har ofte cyklet
dagsture sammen, men vi havde aldrig
fr vret af sted flere dage med krestol og bagage. Vi havde snakket om
det flere gange, men frst nu skulle det

Vores frste cykelferie var et eksperiment rundt p Sams. Vi gr det helt

sikkert igen.

Frste dag ankommer vi i regn, og p

vej til vores logi fr vi forvildet os ud
p n af Samss mere offroad ruter.
testes i praksis. Og Sams skulle ud over
at vre bde smuk og spndende ogs
vre en flad . Vigtigt.
Hjul-logistisk
S langt s godt. Nu havde vi alts
gjort alvor af snakken, og vores lille
Mitsubishi Colt krer i sende regn mod
Kalundborg indeholdende fire mand, en
krestol og fire cykler. Torbens cykel er
surret fast p bilens tag.
Den oprindelige plan var at tage toget,
men jeg kunne ikke greje, hvordan
vi skulle mosle samtlige hjul, folk og
tasker om bord. Cykelvognen fik ogs
lov til at st hjemme i samme logistiske
regnestykke.
Torben havde ikke taget en prvetur
med krestolen bag p cyklen, inden
vi krte af sted, s allerede p vej om
bord p frgen ryger stolen af, triller
den forkerte vej, indtil jeg fanger den

og fr den tilbage med om bord. Men vi

har en masse elastikker med og finder
hurtigt ud af, at de er ndvendige for at
holde styr p stolen. Isr nr vi cykler
p mindre grusveje.
Nr man parkerer cyklen p frgen, kan
det vre en god id at f lov til at holde
i samme side som elevatoren, s man
ikke ender med at blive fanget p den
modsatte side af cyklen, fordi bilerne p
frgedkket holder s tt.
Vel fremme i Ballen Havn provianterer
vi og cykler af sted mod vores bed and
breakfast ved Kanhave, der hvor en er
smallest. 14 km mod nord. I regn. S var
vi virkelig kommet ud i den danske sommer, som vi kender den.
Top Top Torpedo
Wroouanmm En far str med sine
to snner og flger optaget med i det
ukendte kretj, der ligger lavt i terrnet. Da Torben krer forbi, er det til
lyden af faren, der simulerer en racerkrer. Det er mega sejt. Det er godt nok
smart, det dr, siger han til sine snner.
Som hndcyklist med en krestol
spndt bagp skal man forberede sig
p en hel del positiv opmrksomhed.
Folk vender sig om og kigger, og flere
kommer med begejstrede udbrud, da
de gennemskuer de mange hjul.
P vores tur til den utrolig yndige og
hyggelige landsby Nordby bliver Torben
mdt af en begejstret dame, der selv er
p cykeltur. Det er bare imponerende
det der. Det m jeg sige. Hvor er det
godt get, siger hun og giver Torben
et kram. Efter oplevelsen joker vi lidt
med, at Torben skal f sig en fanside
p Facebook og ellers f Coloplast til
at sponsorere vores nste cykelferie.
Torben Torpedo og hans tre assistenter.
Vi bliver hurtigt rutinerede i at hjlpe

Endelig oppe p toppen! Stdigt har vi

moslet os op p et af Samss hjeste
punkter p den nordlige spids af en
med udsigt over Aarhusbugten.
Torben med at f stolen af og p igen,
og det er rart at have gode (og strke)
venner med sig, nr vi gr tur i nordens
stejle bakker og tager til lsmagning i
det lokale bryghus. Vi kommer omkring
overalt, og ved de f trapper, vi mder,
agerer Nis elevator for Torben. Torben
lrer ogs selv at stte krestolen af og
p cyklen, s han ikke behver hjlp.
Frihed p hjul
Og vi nyder at vre ude i solen p farten forbi marker med kartofler, rdkl
og raps. Vi kber rter og jordbr i
de sm boder langs vejen og spiser
og drikker lokale lkkerier. Vi fler os
godt tilpas i den bredygtige stemning,
som suser i vindmllerne over hele
en og i grftekanterne, hvor valmuer
og tidsler farver vores vej rundt, der
heldigvis er tr resten af ugen. en er
flad, og asfalten er god. P de strste
veje er der gode cykelstier, der frer n
sikkert rundt p en. Torben med sine
10 kg krestol bagp og mig med vores
bagage p ryggen.
For en gangs skyld kan vi sammen
bevge os i hj fart ved at bruge vores
muskler. Ned ad lgger Torben sig frst
i feltet med sin lave vindmodstand. Op
ad de f bakker p en er jeg hurtigere,
da mine lrmuskler trods alt er strre
end Torbens overarme, selv om armene
synligt er vokset i lbet af ugen. Vi
flges ad, og sammen fler vi os frie.
Vi skal helt sikkert ud at cykle sammen
igen.
RYK! 3 2015

Raw Beauty
The Raw Beauty Project er et innovativt billedkunstprojekt i USA, der udfordrer definitionen af sknhed i en fotografisk
udstilling med 20 portrtter af kvinder, der alle har det til flles at have et fysisk handicap. Udstillingen er kommet til
verden gennem et samarbejde mellem fotografer og kvinder, der lever med et fysisk handicap.

Tidligere model og initiativtager til udstillingen Wendy

Crawford poserer igen foran kameraet. Foto: Walter Chin.

or snart 10 r siden fandt tre kvinder sammen om at

udfordre definitionen af sknhed og nedbryde fordomme om mennesker med handicap. De tre var den
Pulitzerprisvindende fotograf Ginny Dixon, dr. Susan
Solman, der er rygmarvsskadet efter en tumor, og den tidligere model Wendy Crawford, der er rygmarvsskadet efter en
trafikulykke som 19-rig. I samarbejde debuterede de med
deres frste fotografiske udstilling med kvinder med handicap.
Udstillingen hed Ucensored Life: Raw Beauty og blev vist i

10 3 2015 RYK!

Skuespiller og model Angela Rockwood er ogs kendt i USA

som n af kvinderne i Sundances TV-serie Push Girls, hvor alle
fem kvinder har en rygmarvsskade. Foto: Suzan Jones.
Miamis Wynwood Art District i 2006 og fik stor anerkendelse
fra Miamis medieverden.
Raw Beauty NYC
De tre kvinder fandt stor inspiration i Miami-udstillingens
potentiale, og sammen skabte de Raw Beauty NYC, en ny fotografisk udstilling, der debuterede i september sidste r i ACA
Galleries i New York City. Udstillingen viser 20 flotte portrtter, der alle udstrler sknhed, styrke, sensualitet og passion.

Tekst: Birgitte Bjrkman

Med de effektfulde portrtter udfordrer udstillingen beskuerens syn p kvinder med handicap og er med til at nedbryde
fordomme. Den viser, at sknhed ingen grnser har. Alt for
lnge har vi accepteret en begrnset definition af, hvad der
er smukt, og vi har veget tilbage fra udfordrende opfattelser,
skriver kvinderne bag projektet p deres hjemmeside rawbeautynyc.com.
Udfordring og inspiration
Nogle af kvinderne bag portrtterne er fdt med deres
handicap, andre har fet deres handicap senere i livet efter
sygdom eller ulykke. Men de har alle det flles nske for
udstillingen at udfordre definitionen af sknhed.
Wendy Crawford, som selv har poseret foran kameraet som
model til udstillingen, fortller:
- For mange r siden nskede jeg ikke at vre n af dem. Men
gennem mit mde med kvinder med handicap, opdagede
jeg, at de alle havde en fantastisk personlighed. De var fagfolk, atleter, mdre og ledere i samfundet. Det hjalp mig til
at se, hvad jeg er i stand til og hjalp mig til at acceptere mig
selv, som jeg er. Jeg flte mig ikke lngere alene og besluttede at oprette en hjemmeside for kvinder i krestol, som
hedder mobileWOMEN.org. Her kan vi give, dele og udveksle
erfaringer.
Snvert knsideal
Wendy Crawford blev rygmarvsskadet i 1984, da en beruset
chauffr ramte hendes bil. Dengang var hun 19 r, havde en
spirende modelkarriere foran sig og var p vej til sit frste
internationale modeljob i Tokyo. Efter ulykken drmte hun
om, at hun kunne fortstte sin modelkarriere.
- Jeg var optimistisk, men ingen bureauer kontaktede mig.
Wendy Crawford beklager, at medier og modelbureauer nu 30
r efter fortsat arbejder med et meget traditionelt og snvert
sknhedsideal. Nu hber hun, at udstillingen vil nedbryde fordomme og vre en jenbner hos medie- og modebranchen,
s de vil redefinere deres syn p sknhed.
Og s har Wendy Crawford et stort hb om, at kvinder med
handicap vil finde styrke og inspiration i udstillingen:
- Mange kvinder med handicap har det svrt med at acceptere
deres eget kropsbillede. Men hvis udstillingen kan hjlpe til
at flytte vores syn p os selv og frigre os fra at se os selv som
ofre, og hvordan omverdenen definerer os, kan vi gre en forskel for os selv og hinanden. Heri ligger en stor drivkraft.
Powerfuldt
Sammen med 16 dygtige fotografer har kvinderne skabt i

Andrea Dalzell, der er blandt modellerne, har ogs titel som

Ms. Wheelchair New York 2015. Foto: Paula Vasone.
alt 20 store portrtfotografier i forskellige stilarter nogle
er intense og sanselige, andre er diskrete, og andre igen er
poetiske i deres udtryk. Men sknheden er indfanget i hvert
eneste portrt og gr hvert enkelt billede powerfuldt. Ved
hvert fotografi kan man lse en kort tekst om kvinden bag
det enkelte portrt. Teksten er skrevet af kvinderne selv med
detaljer om deres liv, som de nsker, publikum skal kende.
- Disse kvinder viser, at alt er muligt. De reprsenterer den
r sknhed og styrke, der er inde i hver eneste af os. Jeg er
beret over at blive inkluderet i dette ssterskab, i denne
gruppe af fantastiske, ustoppelige kvinder, stolt over nu at
vre n af dem, slutter Wendy Crawford.
Udstillingen har modtaget en overvldende og verdensomspndende medierespons, bl.a. fra publikationer som Oprah
Magazine og ELLE.com og NY Daily News.

De indsamlede midler fra lanceringen er doneret til

Christopher & Dana Reeve Foundation, som Raw Beauty
NYC har indget partnerskab med. Christopher & Dana Reeve
Foundation er en fond, der via indsamlede penge sttter
forskning for helbredelse af rygmarvsskader. Udstillingen
skal nu p turn i USA. Se mere p rawbeautynyc.com.
RYK! 3 2015

11

Grnt lys til kliniske forsg

Med godkendelse af humane forsg bringes vi potentielt et
skridt nrmere muligheden for reparation af rygmarvsskader.

The Big Idea

Wings for Life og Reeve Foundation gr
sammen om at sttte et klinisk forsknings
projekt.

Tekst: Birgitte Bjrkman

Tekst: Birgitte Bjrkman

t projekt delvist finansieret af Spinal Research i

Storbritannien har fet
grnt lys til kliniske forsg p
reparation af rygmarvsskader
p patienter med nye skader.
Det bringer os potentielt et
skridt tttere p at finde en
mulighed for reparation af
rygmarvsskader.

Dannelse af myelin
The Miami Project to Cure
Paralysis i USA har tidligere
fastslet endegyldigt, at auto1
transplanterede
loge
Schwannceller overlever i seks
mneder efter implantation i en
kronisk rygmarvslsion. Dette
er vigtigt, fordi Schwanncellerne
danner myelin omkring nervefibrene, de skaldte aksoner, i
den beskadigede rygmarvskanal. Myelin beskytter ikke kun
nervefibrene, det hjlper ogs
til at fremskynde overfrsel af

12 3 2015 RYK!

information fra nervesignalerne,

der lber i den beskadigede rygmarv. Tilstedevrelsen af myelinerede nerveceller er sledes
helt afgrende for muligheden
for reparation af den beskadigede rygmarv.
Godkendelse af nste fase
De amerikanske sundhedsmyndigheder (FDA) har nu godkendt
den nste fase af projektet med
henblik p at evaluere sikkerheden ved transplantation af
humane autologe Schwannceller
til behandling af patienter med
nye rygmarvsskader.
I Spinal Research glder man
sig over godkendelsen.
- I denne tidlige fase af den
kliniske udvikling, er sikkerheden vores primre bekymring.
Men den erfaring og ekspertise,
der vil blive opnet med de
kommende kliniske forsg, vil
vre uvurderlig for fremtidige
cellebaserede behandlingsformer rettet mod reparation af
rygmarven, fortller dr. Mark
Bacon, der er direktr for forskning p Spinal Research.
Forsgspersoner
De frivillige forsgspersoner skal
opfylde en lang rkke kriterier, inden de godkendes til de
humane forsg. For at optimere
resultatet, skal forsgspersonerne ogs flge et intenst
motions- og rehabiliteringsprogram, og de vil blive overvget
lbende i de flgende fem r af
et tvrfaglige hold.
I en antolog stamcelletransplantation er donor og modtager samme person.
1

Wings for Life er get sammen med Christopher &

Dana Reeve Foundation for at sttte The Big Idea;
et klinisk forskningsprojekt, der vil pvise, at epidural elektrisk stimulation i rygmarven kan benyttes til
at genvinde tabte funktioner hos rygmarvsskadede.
Fire patienter har tidligere fet epidural elektrisk
stimulation under en eksperimentel behandling,
og resultaterne herfra fandt forskerne valide nok
til, at man nu vil lave testbehandlingen p i alt 36
personer med rygmarvsskade. Forsgspersonerne
fr indopereret en elektrisk stimulator forbundet
til rygmarven og skal efterflgende gennemg et
intensivt trningsforlb.
En udvalgt gruppe af otte personer ud af de i alt
36, der skal deltage i forsget, vil blive finansieret
direkte af Wings for Life World Run 2014. Det er
forskernes hb, at partnerskabet gr det muligt at
komme videre med et gennembrud. Den kliniske
undersgelse pbegyndes i lbet af 2015.
Projektet har tidligere vret omtalt i RYK! magasin.

iScore 2015
Den 3. International Spinal Cord Repair konference
iScore 2015 afholdes i den spanske by, Barcelona
i efterret, den 6.-7. november. Det spndende
program, der tller frende internationale eksperter, har fokus p forskning, som kan overfres
til kliniske studier i helbredelse af rygmarvsskader.
Konferencens forml er at fremme flerstrengede
tilgange til terapi af rygmarvsskader. Sledes er det
bde den nyeste grundforskning og kliniske forskning, der prsenteres p konferencen, og nogle
af de store emner er bl.a. kombinationsstrategier,
hvor man ser p fordele ved at kombinere celleterapi, nye medicinske tilgange og rehabiliteringsrelateret data, herunder eksperimentelle terapeutiske
forsg med patienter. IScore 2015 er arrangeret af
Step by Step Foundation (2007-), som er en nonprofitorganisation dedikeret til rehabilitering af
personer med rygmarvsskader. Man kan lse mere
om iScore 2015 p iscorespinalcordmeeting.com.
BB

Den mexicanske salamander kan

hele nsten alle typer af skader
ogs rygmarvsskader. Forskere p
Aarhus Universitetshospital har sat
sig for at finde ud af hvordan.

Tekst og foto: Mathias Mller Thygesen

Regeneration
Kan salamandere lre mennesker at g igen?

vrige forskere, en ekstrem MR-skan

ner og eksotiske padder. Det er
opskriften p et nyt, ambitist projekt p Aarhus Universitetshospital,
hvor man vil undersge, hvordan den
mexicanske salamander regenererer sin
rygmarv.
Regenerere, dt kan den
Den mexicanske salamander, eller axo
lotlen som den ogs kaldes, har siden
starten af det 20. rhundrede vret
genstand for stor opmrksomhed. Den
besidder nemlig en imponerende evne
til at gendanne delagte og mistede
organer. Det er alment kendt i forskermiljet, at axolotlen eksempelvis kan
hele skadet hjertevv og gendanne
amputerede arme, ben, hale og sgar jne.
Mange rs tidligere forskning har vist, at
salamanderen kan genetablere kontakten i en kirurgisk overskret rygmarv.
Men man har aldrig bevist, at den kan
regenerere en skade, der ligner de traumer, som mennesker er udsat for, nr
de fr en rygmarvsskade.
- Det er i sig selv enormt interessant, at
axolotlen kan regenerere en overskret rygmarv, men det er endnu mere
interessant, hvis den kan hele en skade,
der ligner de skader, vi ser i klinikken,
udtaler neurokirurg Mikkel Mylius
Rasmussen.
Grundsten til videre forskning
Projektet gr ud p at vise, at axolotlen,
selv efter et kraftigt traume i rygmarven, hvor der ikke blot er tale om en
pn overskring, er i stand til at rege-

nerere. Axolotlen vil efter forsget ikke

kunne bevge sin hale, som er lammet.
Forskerne p Aarhus Universitetshospi
tal frygter dog ikke for salamanderens
hale.
Biolog Henrik Laudridsen, som er en del
af teamet, fortller:
- Vi har en velfunderet formodning om,
at vi vil se salamanderen begynde at
bevge halen igen allerede inden for
20 dage. Han tilfjer, at salamanderens
hale formentlig vil vre fuldt funktionsdygtig i lbet af et par mneder.
Projektet, som forskningsrsstuderende
Mathias Mller Thygesen er ansvarlig
for, bliver grundstenen til videre forskning i neuroregeneration.
- Vi vil til at starte med gerne se, at salamanderen rent faktisk kan det, vi hber
den kan, og det vil forhbentligt betyde,
at vi med tiden kan besvare sprgsmlet: Hvordan?

Nglen til regeneration

P trods af mange rs forskning har man
endnu ikke afdkket, hvordan salamanderen er i stand til at starte regenerationen. Og det er dette trin, som er srligt
interessant. Mennesket regenererer
nemlig ikke, men pbegynder arvvsdannelse i stedet med det resultat, at
det vv, som er beskadiget, erstattes af
et ikke funktionelt vv. Axolotlerne er i
stand til at standse arvvsdannelsen og
i stedet starte en proces, hvor det omgivende vv udvikler sig imod stamcellelignende celler, som s giver ophav til
gendannelsen af nyt funktionelt vv.
Det, som gr axolotlen srlig, er, at den

forbliver i larvestadiet hele sin levetid.

Og det er det, som bevirker, at dyret har
det enorme regenerative potentiale,
som vi ser. Mennesker i fostertilstanden
har mange af de samme evner som
salamanderen, men de mistes meget
tidligt i livet. Det er dog vist, at nyfdte
besidder visse regenerative evner.
Man kan alts tnke p det regenerative potentiale som noget, vi mennesker
muligvis besidder, men som vi har slukket for. Det handler derfor om at finde
nglen, der tnder for det igen.
Revolutionerende teknik
Til at undersge, hvordan rygmarven
vokser sammen, vil den danske forskergruppe gre brug af en ny, revolutionerende teknik, hvor man med stor
njagtighed kan lave billeder af den
voksende rygmarv. Teknikken kaldes
fibertracking og er en teknik, hvor man
ved hjlp af en kraftig MR-skanner, der
genererer et magnetfelt 9,4 gange s
stort som jordens, visualiserer vandmolekylers bevgelse ned gennem nerverne i ryggen. Det betyder, at man kan
fremstille billeder, hvor nerverne trder
helt klart frem i farver.
P sigt er hbet, at man kan f viden
om, hvordan axolotlen regenererer rygmarven, og at man sledes kan anvende
den viden i behandlingen og rehabiliteringen af rygmarvsskadede.
Forskerholdet holder til p Aarhus
Universitetshospital.
RYK! 3 2015

13

Job og studie:

Den tapre skrdder

I

efterret 2006 var Niels Kristian

Brinth fra Sir i Holstebro blandt
de frste danske soldater, der
blev sendt til Helman-dprovinsen
i Afghanistan. F mneder senere blev
han fljet den anden vej. Denne gang
i dyb narkose, efter at hans kretj
i opklaringsenheden havde ramt en
mine. Et granatfragment havde banet
sig vej til rygmarven og revet den over
fem centimeter under navlen og gjorde
Niels Kristian Brinth lam fra navlen og
ned.
I dag, godt otte r senere, er der nrmest ikke det, 29-rige Niels Kristian
Brinth ikke kan klare fra sin krestol. P
sin arbejdsplads, Odin Teatret, er han
kendt som den, der altid siger: Det er da
let nok! om selv de mest komplicerede
opgaver. Og nej, Brinth, som han bare
kaldes p teatret, er ikke skuespiller,
selv om han flere gange har deltaget i
Odin-skuespiller Kai Bredholts projekter.
Brinth er skrdder.

14 3 2015 RYK!

Blomster, kjoler og finner

- Jeg begyndte at sy som fem-rig og fik
min frste symaskine som syv-rig. Og
jeg har faktisk ogs taget et kursus som
militr sadelmager, fortller Brinth,
der nu er godt i gang med en uddannelse som skrdder.
Han er frdig i december 2016 og
mangler kun 20 ugers skolegang.
- Jeg bryder mig ikke om at vre p
skole. 80 procent af tiden foregr bag
en computer, og det er lige prcis det,
jeg ikke har lyst til, forklarer han.
P teatret bruger han ikke tid p computere. Han har seks symaskiner og
vrksted i det, der tidligere var det
vrelse, som VIP-gster fik, hvis de
skulle sove lidt bedre end teatrets egne
ansatte.
- Hvad jeg laver? Tjah! I gr lavede jeg
blomster i stof. I dag har jeg repareret
n kjole og har n mere, der venter.
S skal jeg i gang med nogle guitarholdere i tr, som skal hnge p vggen,

forklarer Brinth, der i sin tid p teatret

ogs har syet badetj la Michelinmanden, en dragehale og tre hajfinner,
lavet ti meter bnk og en gennemsigtig
plastikbd, fremstillet 11 par sko og en
dyrepote, der kunne stte aftryk, stbt
bjrnenser og syet et bjrnekostume i
strrelse fire r samt bakset med et 157
kvadratmeter stort scenetppe.
Multihndvrker
- Man kan godt kalde mig multihndvrker. Jeg arbejder jo ogs i tr og
metal. Og i lder og skind. Jeg har en
symaskine derhjemme, der kan sy gennem to centimeter tykt kernelder og
gennem knivsbladet p en saks, fandt
jeg ud af, smiler han.
Yndlingsopgaver har han ikke. Bare det
er alsidigt.
- Alt bliver jo kedeligt i lngden. Jeg har
prvet at sy 18 par bukser, og jeg har ogs
lavet masker 14 dage i trk. I begyndelsen er det sjovt, forklarer Brinth.

Tekst: Mette Grith Srensen

P Odin Teatret i Holstebro finder man Niels Kristian Brinth, hvor han i dag
udfolder sine kreative evner som skrdder. Et ganske andet liv end rene
som soldat i det danske forsvar, hvor han efter f mneder i Afghanistan i
2006 blev alvorligt sret og pdrog sig en rygmarvsskade.

Der gik kun 25 minutter fra bilen krte

p minen, og til Brinth fik den frste
omgang narkose i transporthelikopteren, der evakuerede ham. Han vgnede,
da han blev bragt ind i Camp Bastion.
- Jeg kan huske solen, der brndte, og
at jeg blev slbt ind i hospitalsteltet.
Det sidste, jeg husker, er, at tolken forklarede mig, at jeg ville mrke et prik
s vgnede jeg seks dgn senere p
Rigshospitalet, fortller Brinth.

cirkusskole i Berlin, som optog elever

med handicap. Det mente det danske
forsvar s ikke lige, at de kunne betale
til. Men Brinths nste forslag, at blive
skrdder, vandt mere genklang.
Efter fysisk at have bevist over for Odin
Teatret, at han kunne forcere trapper
ved egen hjlp, fik han lov at starte i
februar 2012 lige efter at han havde
srget for materiel til sit 12. og sidste
hold vrnepligtige hos JDR.

Fr nok lov at blive

Brinth kom til genoptrning p
Vestdansk Center for Rygmarvsskade,
hvor han var indlagt frem til maj 2007.
S fik han job p Jyske Dragonregiment
(JDR) i Holstebro.
- Dengang var det mden. Man skulle
finde ud af, hvad jeg kunne bruges til, s
jeg blev forsyningshjlper og arbejdede
alts med logistik p JDR i godt fem r,
fortller Brinth.
Det var han ikke utilfreds med. Men s
blev Veterancentret oprettet, og det
blev indfrt, at srede soldater skulle
tilbydes en uddannelse. I november
2012 blev Brinth kaldt til samtale, hvor
han fik at vide, at han skulle starte
p en uddannelse hurtigst muligt.
Alternativet var at sige op.
- Det var bestemt vemodigt. Jeg ville jo
ikke forlade forsvaret, fortller Brinth,
der s meddelte, at han i s fald godt
kunne tnkte sig at blive cirkusartist.
Han havde undersgt det: Der var en

Brinths datter, Thea Amanda, er ti r.

Hun er hos ham onsdag til mandag hver
anden uge. Her spiller de sammen under
n af de store opstninger i Holstebro
Festuge 2014. Foto: Tommy Bay

Egentlig ville Niels Kristian Brinth

gerne have vret cirkusartist, men den
uddannelse syntes militret alligevel
ikke, de ville betale til s i stedet kom
han i lre som teaterskrdder p Odin
Teatret. Foto: Morten Stricker
Inden han kom i lre p Odin Teatret,
kendte han kun skuespillerne som de
mrkelige folk fra sin skoletid. Han gik
i skole p Den Kristne Friskole, der ligger
tt p teatret.
- Men valget af praktiksted stod mellem at sy brudekjoler og badetj eller
komme p Odin Teatret, og s ld det
sidste alts sjovest, mener han.
Ikke bitter
Brinth er ikke bitter over sin skbne.
- Nh, dengang vi tog af sted, vurderede man, at ti procent af os ville
komme til skade eller d. De odds
kendte vi p forhnd. Og jeg havde jo
altid villet vre soldat, fortller han.
Faktisk mener han, at han har vret
heldig.
- Hvis jeg ikke havde haft en chauffr,
der var vild med at kre hurtigt, havde
jeg stet et andet sted i bilen, end jeg
gjorde den dag. Og s havde jeg vret
dd nu, siger han.

I december 2014 forlod den skrdder,

der var hans mester, teatret. I dag styrer
Brinth selv syvrkstedet, men er dog i
lre under scenograf Antonella Diana
p Teatret Om i Ringkbing.
- Jeg kan rigtig godt lide at vre her. Og
jeg tror nok, at jeg kan f lov at blive,
nr jeg er frdig med min uddannelse,
slutter Brinth med et smil.
Artiklen bringes med tilladelse af
Dagbladet Holstebro-Struer, hvor den
tidligere har vret bragt.
RYK! 3 2015

15

IDRT
Pris til en ildsjl

Jesper giver en lyst til at vre med.

Han er lun, munter og vedholdende
og han knokler med at arrangere cykellb for ALLE.
Sdan indledte formand for DHIFs
Breddeudvalg, Lene van der Keur, da
hun afslrede modtageren af rets
Ildsjlepris 2015.
Og selv om langelndingen med den
karakteristiske dialekt ikke er den,
der gr mest vsen af sig, skal man
bestemt ikke tage fejl af ham. Han er
afholdt, respekteret og mlrettet og
s er han ankermand i adskillige projekter og knokler for at f alt til at kre
optimalt for deltagerne, hvad enten det
er i Dansk Hndcykelklub, i krestolsrugbyklubben Odense Valhalla Warriors
eller i landsudvalget i krestolsrugby.

Det var en overraskelse af de gode,

da
Jesper
Overgaard
modtog
Ildsjleprisen 2015 ved Dansk
Handicap Idrts-forbunds repr
sentantskabsmde i Kolding i april.

Alt skal spille

Jesper Overgaard er formand for den
odenseanske krestolsrugbyklub
Valhalla Warriors, han str bag hndcykellbet Langeland Handbike Open,

VM i paracykling

Tre danske hndcykelryttere deltog

ved VM i Nottwil, Schweiz.
Foto: Lars Schmidt

e tre danske cykelryttere havde alle

testet og trnet p VM-ruten, som
var en ren bjergrute. Den ene stigning
p tre km har en gennemsnitlig stigningsprocent p 5,2% og flere passager
p 9,5%, det er hrdt p hndcykel.
Det er en hrd og udfordrende rute,
og med disse stigningsprocenter er det
ikke den bedste rute for vores ryttere,

16 3 2015 RYK!

men dem, der kan mestre en god nedkrsel, kan virkelig f noget ud af det. Til
gengld er det ogs en nedkrsel med
hj risiko, hvilket garanteret giver flere
styrt i de vanskelige sving, udtalte Kim
Klver Christiansen inden lbet.
Med de udfordringer lykkedes det
alligevel at hente gode placeringer hjem
i enkeltstart for de to danske deltagere.
Kim Klver blev nr. 12 i MH4 og Michael
Jensen nr. 18 i MH3, ca. tre pladser
under, hvad de kan p en mere flad
rute.
- Enkeltstart er ikke min favoritdisciplin,

Foto: fotokristiansen.dk

og han trkker i trdene, nr Dansk

Hndcykelklub arrangerer ture til maraton i Hamborg, Berlin og Heidelberg.
Han er garanten for, at det hele spiller
og det er uendeligt vigtigt, nr alle
mulige (og umulige) barrierer skal overvindes, nr man vil prve krfter med
hndcykling til andet end trning, lyder
det blandt andet i indstillingen, der
ogs fremhver Jesper som en mand,
der ved, hvad han vil og gr, hvad han
siger.
Ser det som mit kald
- Jeg er utrolig glad for, at der er nogen,
der stter pris p det arbejde, jeg laver.
Jeg ser det som mit kald at lave de her
ting. Jeg synes, det er skidesjovt jeg
har en stor lyst til at fortstte arbejdet
og blive ved med at gre en indsats,
fortalte en noget overrasket og rrt
prismodtager.
RYK! magasin nsker Jesper tillykke med
prisen.

og denne rute var meget mere udfordrende end noget, jeg tidligere har prvet, men alligevel er jeg yderst tilfreds
med at lave mit bedste VM-resultat
nogensinde, udtaler Michael Jensen.
Sndagens linjelb over 62 km var en
svr rute, hvor krfterne skulle fordeles rigtigt. Rutens 1.060 hjdemeter
skabte et vanskeligt dilemma i forhold
til den lagte taktik om at ligge p hjul
af klatrerne, da al energi blev brugt til
op ad bakkerne, og samtidig skulle de
svre nedkrsler gennemfres sikkert
uden styrt.
- Vi fulgte med de to frste omgange,
men s blev det vanskeligere, da
armene begyndte at syre til p de stejle
stykker af ruten, fortller teammanager
Jesper Hvalse og fortstter:
- Det blev til en lidt skuffende 11.-plads
til Kim Klver i MH4, en 15.-plads til
Michael Jrgensen i MH4 og en 16.plads til Michael Jensen i MH3.
For Kim Klver er det nste strste
ml en god placering ved World Cup i
Sydafrika.
RYK! 3 2015

16

18 hndcykelryttere gav den gas ved den 5. udgave af Langeland Handbike Open,
der blev afviklet den 21. juni. Det er en varieret rute med gode bakker og sving p
en rundstrkning p 4,5 km.

anden bag lbet er den 47-rige

lbsarrangr Jesper Overgaard fra
Dansk Hndcykelklub, der tog initiativ til
lbet i 2011, hvor det frste Langeland
Handbike Open fandt sted. Iden fik
han, da han faldt i snak med reprsentanter for Dansk Hndcykelklub for r
tilbage.
Lbet er et breddearrangement, s der
er plads til bde krestolsbrugere med
pspndingscykel, nybegyndere, vede
og eliteryttere.
- Det er mit ml, at der til nste r

kommer deltagere fra udlandet, fortller Jesper Overgaard.

I r blev der krt i fire forskellige klasser WH (kvinder), MH 1/2, MH3 og
MH 4/5. Blandt deltagerne var Keld
Matthiesen fra Aabenraa, der cyklede fra Aabenraa for at n frem til
lbsstarten. Som formand for Dansk
Hndcykelklub har han kun ros til overs
for lbet, som han har deltaget i flere
gange:
Det bliver bare bedre og bedre. Jeg

VM i prcisionsorientering
Det blev til en dansk medalje ved VM i prcisionsorientering.

sommer blev verdensmesterskaberne i prcisionsorientering afholdt

i Zagreb i Kroatien. I den individuelle
klasse i PreO vandt Sren Saxtorph
bronze og bragte dermed en medalje
med hjem til Danmark.
Prcisionsorientering er et orienteringslb, der er mlrettet krestolsbrugere og gangbesvrede. I modstning
til almindeligt orienteringslb bliver
man i prcisionsorientering p stierne,
og hver post bestr af flere skrme
p et lille omrde inde i terrnet.
Udfordringen ligger dels i at finde
posterne i den rigtige rkkeflge, dels
i at udpege den korrekt placerede
skrm.
P grund af drligt vejr ved dette rs
VM overskred mange deltagere deres
maksimum-tid, og det koster point,
hvilket blev til fordel for danskeren, som

18 3 2015 RYK!

Foto: fotokristiansen.dk

IDRT

Langeland Handbike Open

havde overholdt tiden. Sren Saxtorph,

der er tetraplegiker, endte sledes p
den flotte 3-plads. I holdkonkurrencen

var ikke med sidste r, men de andre

fire gange har jeg deltaget. Det er fantastisk. Vi bliver flere og flere, og opbakningen er enorm.

Vinder af dameklassen blev Helle

Andersen, mens Camilla Madsen blev
nummer to. Michael Jensen vandt
MH3-klassen med Jan F. Jrgensen og
Kim Bentzen p de flgende pladser,
mens Kim Klver Christiansen vandt MH
4/5-klassen foran Michael Jrgensen og
Leck Lo-Eriksen.
Ls mere om hndcykling p www.
handbike.dk

stillede Danmark med et hold p tre,

hvor Sren ogs var med. Her opnede
Danmark en 8.-plads.

RYK! 3 2015

17

Livet skal udford

Portrt:

Leck Lo-Eriksen tror, at styrtet p hans mountainbike i 2001 har vret

med til at skabe hans identitet.
- Livet kan vre en kanon udfordring, og der er vildt mange ting, vi ikke
kan. Men det handler om at flytte fokus. Vores egen verden skaber vi
selv, fortller Leck Lo-Eriksen, der blev frdig som pdagog i sommer.
P en god dag cykler han over 100 km p sin hndcykel, og han har for
lngst taget favntag med livet.

18 3 2015 RYK!

res
V

ed DM i mountainbike for seniorer og juniorer i sommeren 2001

s Leck Lo-Eriksen en rytter
styrte p hovedet ved en nedkrsel og
tnkte Godt det ikke var mig.
- Ellers havde jeg ikke fet min slvmedalje i juniormesterskabet den dag,
fortller Leck med et smil.
Et halvt r senere skete det alligevel.
Under en fotooptagelse i Aarhus i
december 2001 styrtede Leck p sin
mountainbike og brkkede ryggen
under faldet.
Siden er Lecks mountainbike blevet skiftet ud med en hndcykel, og han har for
lngst sat sig nye ml i livet. Ikke blot
for sin cykling, men ogs med hensyn til
uddannelse og fremtidigt job.
Undervejs har der ogs vret bump,
der skulle forceres, og valg af retning i
livet, der skulle tages.
- Jeg tror, at ulykken har vret med til
at skabe min identitet. Dengang i 2001
stillede jeg ikke s mange sprgsml til
mit liv, men pludselig kom livet tt p.
Jeg skal vre go til det her
Mske lidt for tt, erindrer Leck.
- Jeg husker, at jeg overvejede at tage
en ende p livet. Jeg havde altid siddet
p en cykel, og det kunne jeg ikke mere.
Inden min ulykke var jeg noget i kraft
af min fysiske formen. Jeg var 18 r,
spontan og uden grnser. Nu sad jeg
i en kmpe krestol og kunne kun se
begrnsninger. Det var ingen fest. Hvad
sjovt var der ved at leve?
Det er ikke noget, Leck har fortalt til s
mange.
- Det er vist stadig lidt tabu. Men jeg
husker, at jeg snakkede med min lillebror om det. Han sagde til mig Hvis
du tager dit liv, kan jeg godt forst dig.
Det var godt at f sat ord p. For det var
ogs lidt skrmmende. Men det gav
mig mulighed for at kigge p mig selv og
mit liv. Stte perspektiv p livet det
var godt, fordi jeg jo sidder her i dag,
fortller Leck. Han sender mig et skvt
smil og fortstter:
- I et halvt r knoklede jeg i Viborg med

Tekst: Birgitte Bjrkman

Foto: Flemming Olsen, FDOimages

at trne mig op til at overvinde dagens

mange udfordringer og genvinde min
livskvalitet.
De svre tanker blev erstattet af en
sejrsvilje, og Leck satte sig et nyt overordnet ml.
- Jeg tnkte Jeg skal vre go til det
her. Jeg skal gre mit bedste.
Og det gjaldt alt. Ogs da Leck for frste
gang skulle hejses op i et vippeleje efter
at have ligget ned i flere uger. Han ville
ikke indrmme over for fyserne p
Vestdansk Center for Rygmarvsskade, at
han havde det skidt.
- Jeg flte, at jeg var ved at besvime,
men jeg nikkede, hver gang de spurgte,

nere nogle af mine udfordringer, fortller Leck og fortstter:

- Jeg blev pisseglad for at vre med og
fik snakket med mange af de garvede
rygmarvsskadede. Det var noget andet
end at snakke med en sygeplejerske. I
lbet af ugen blev jeg udfordret p den
gode mde.
Leck erindrer vanddagen, hvor han blev
smidt p den gule banan og i rasende
fart skd gennem blgerne efter en
motorbd.
- Man opdager, at det ikke er vildt
slemt. At livet sgu ikke er s kompliceret. Ens verden blev pludselig lidt mindre bvlet. Det var enormt lrerigt!

- Livet kan vre en kanon

udfordring ... men det handler om at flytte fokus. Vores
egen verden skaber vi selv!

om jeg var OK. For jeg ville jo vre god

til det hele, fortller Leck og ler.
Fordi Leck var i fysisk god form, fik han
succes i sin genoptrning.
- Allerede dengang begyndte jeg at
stte ml: Jeg ville lre alt, hvad man
kunne i en krestol vlte bagover,
komme op, kravle op og ned fra gulvet,
ind og ud af biler, op og ned ad kanter
og trapper
Udfordret i uge 30
Kort efter udskrivelsen fra Viborg
meldte Leck sig til RYKs sommerkursus
i 2002.
- Jeg havde knap fet styr p pis og lort.
Jeg havde ikke fet bil endnu, men jeg
tnkte, at mdet med andre i samme
situation kunne hjlpe mig til at elimi-

Vejen til uddannelse

Efter et ni mneders spndende hjskoleophold p Silkeborg Hjskole,
hvor Leck erfarede, at krestolen
blot er et redskab til at fungere, flyttede han til Sjlland og begyndte p
ernrings- og sundhedsuddannelsen i
Sor. Efter halvandet r stoppede han.
Det var ikke den vej, han skulle. Han
blev optaget p Roskilde Universitets
Naturvidenskabelige Basisuddannelse
og flyttede ind i et ko-kollektiv tt p
universitetet. Men det var heller ikke
vejen.
- Det blev alts lidt for meget teori og
lidt for meget ko, fortller Leck, som
stoppede p RUC og flyttede ind i et
kolonihavehus, alt imens han funderede
over, hvad han ville med livet.
RYK! 3 2015

19

Bente Skansgrd var pioner, og gennem tre rtier

brndte hun for udbredelsen af Independent
Living-ideologien
i Norge.

Til by- og strandkrsel benytter Leck

en hndcykel, der psttes foran
krestolen. Til trning og lb har
han en Wolturnus racebike.

I dag sidder han i en andelslejlighed

p Amager og er frdiguddannet
pdagog. Om hvorfor det lige prcis blev pdagog, er Leck ikke sen til
at svare:
- Jeg fandt ud af, at jeg ville have et
job, hvor jeg kan vre praktisk. Og
brn er fantastisk sjove at vre sammen med.
Men udfordringerne stopper ikke
her. For det er ikke let at sge job,
har Leck erfaret.
- Jeg ved ikke, om jeg skal skrive
i mine ansgninger, at jeg sidder
i krestol. Indtil nu har jeg gjort
det, men jeg synes, det er lidt af et
dilemma, fortller Leck, der hber
p et job i en brnehave.
- Jeg ser ikke min krestol som hindring, og jeg glder mig til at indg
i et fllesskab og mrke, at der er
brug for n.

- Det er et fantastisk sted med

masser af frirum og dejlige oaser,
fortller Leck, der bruger de mange
asfalterede lberuter i omrdet til at
trne p sin cykel, hvis kilometertller str p 15.000 km, nr ret er
get.
Men der skal ogs trnes, for Leck
holder sig ikke tilbage med at stte
sig nye ml. Sidste sommer cyklede
Leck fra Kbenhavn til Skagen til
fordel for hjemvendte, skadede
soldater, og i juni i r cyklede han
Vttern rundt. En strkning p 300
km, der blev tilbagelagt p under 10
timer og 35 minutter. Samme mned
gjaldt det Langeland Handbike Open,
og forude venter Berlin Marathon
i september. I 2016 glder det
n af de helt store udfordringer
sammen med cykelkollegaerne
Thomas Gerlach, Anders Themsen
og Michael Stefansen: deltagelse i
RAAM 2016, der skal fre dem tvrs
over USA fra New York til Californien.
5.500 km venter i verdens hrdeste
cykellb.
Tilbage til verdensmesterskabet i
hndcykling i 2020. For jeg m vide,
om Leck satser p en medalje.
- Jo, mit ml er da at blive verdens
bedste, erklrer Leck og sender mig
et stort smil.
- Lige nu cykler jeg mest for sjov. Jeg
er fascineret af den hje fart, man
kan tilbagelgge p en hndcykel,
men VM-deltagelse krver, at jeg
skal trne endnu mere ogs mentalt. Og s skal der sges konomisk
sttte.
Der er ikke noget her i verden, som
er gratis heller ikke hndcykling.
Indtil videre har Leck dog fundet
A-H Cykler, der sttter ham i hans
projekt.

At blive verdens bedste

Nr det glder cykling, er Leck
stadig med i feltet. Mountainbike
er erstattet med hndcykling, og p
en god dag cykler Leck over 100 km.
Mlet er VM i hndcykling i 2020.
Blot et par husblokke fra andelslejligheden ligger Amager Strandpark
med udsigt til resund.

Troen p livet har bret Leck, og han

har ikke vret tilbageholdende med
at udfordre sig selv og livet. Som han
selv formulerer det:
- Livet kan vre en kanon udfordring, og der er vildt mange ting,
vi ikke kan. Men det handler om
at flytte fokus. Vores egen verden
skaber vi selv.

20 3 2015 RYK!

Bente Skansgrd:

Mindefond

Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Nina Djerf

Bente Skansgrd var i sit hjemland kendt som
mor Uloba. Organisationen Uloba blev stiftet i
1991 med det forml at etablere borgerstyret
personlig assistance (BPA) i Norge. Bente var
blandt initiativtagerne og i maj stiftedes en fond i
hendes navn.

ente Skansgrd fra Norge dde i november

2013, 62 r gammel. Da havde hun vret
afhngig af andres hjlp i mere end 50 r,
siden hun som ganske ung blev rygmarvsskadet efter en badeulykke.
Mor Uloba
I hendes unge r var det forldrene, der sikrede, at Bente kunne fuldfre en sociologiuddannelse. Der fandtes ingen alternativer
end institution for en ung kvinde i 70erne,
og Bente var afhngig af forldrenes assistance. Det var ogs sammen med faderen,
at Bente tog til USA i 80erne og med et forskningsstipendiat fik mulighed for at studere den
amerikanske Independent Living-bevgelse.
Det var her, at hun fik inspiration til at udvikle
det, som man i dag kender som den norske
BPA: Borgerstyret Personlig Assistanse. Hun
indsamlede viden og erfaring under sit studieophold, som hun bragte med sig hjem,
og i 1991 blev hun medstifter af ULOBA; en
norsk udgave af den amerikanske Independent
Living-bevgelse. I de efterflgende r voksede ULOBA sig stor, og Bente blev kendt som
mor Uloba. Hun blev efterflgende ansat
som politisk rdgiver i Uloba. I dag har Uloba
1.000 medlemmer med hjlpebehov, og der
er i dag i alt 3.000 med BPA i Norge.
Fond i Bentes navn
Den 9. maj ville Bente Skansgrd vre fyldt
64 r, og i den anledning har Uloba oprettet
Bente Skansgrd Independent Living Fond.
Mindefonden skal bl.a. uddele stipendier til
mennesker med handicap, med det forml at
sttte dem i deres mulighed for at opn frihed,
selvbestemmelse og deltagelse i samfundet og
i arbejdslivet.

Hvorfor kommer vi ikke tilbage til arbejdsmarkedet?

Kan vi ikke, eller

vil vi ikke?
Dette sprgsml dannede hovedtema for kongressen i European Spinal Cord
Injury Federation (ESCIF) i maj i r. Kongressen udgjorde sidste stadie af et
europisk projekt, Overcome Challenges, ledet af ParaCENTRUM Fenix, en
tjekkisk organisation for mennesker med rygmarvsskader.

Tekst: Jane Horsewell - Foto: Colourbox

er er mange, der mener, at

det at have et arbejde er godt
for bde sjl og krop. Denne
pstand stttes af en del forskningsprojekter inden for rygmarvsskader, iflge
Professor Marcel Post fra Holland, som
bnede kongressens faglige program.
Mennesker med en rygmarvsskade,
som er tilknyttet arbejdsmarkedet, er
som regel gladere og sundere end dem,
der ikke arbejder; deres egen vurdering
af deres livskvalitet er generelt hjere,
og det glder ogs deres selvvrd.

Forskelle i Europa
Her i Norden, samt i lande som Holland
og Schweiz, har et stort flertal af
mennesker med rygmarvsskade en
eller anden form for tilknytning til
arbejdsmarkedet men i mange andre
europiske lande er billedet helt
anderledes. Som ESCIF ogs ppegede i
en rapport i 2012, er det nppe overraskende, at lande med en hj arbejdslshed blandt normale mennesker ogs
har en skyhj arbejdslshed blandt
folk med et handicap, herunder en
rygmarvsskade.
Fra flere vinkler
Kongressens program undersgte
problematikken fra forskellige indgangsvinkler og trak p erfaringer fra
en rkke af ESCIFs medlemslande.
Der blev diskuteret rettigheder iflge
FN-konventionen, og hvordan disse
kunne implementeres i praksis, samt
helbredsmssige forhindringer, kulturelle og holdningsmssige problemer,
systemiske barrierer m.m.

Afgrende faktorer
Mennesker med en lav skade og et
godt helbred er dem, der har det lettest ved at vende tilbage til arbejdet.
Kronisk smerte samt uafklaret blre- og
tarminkontinens kan gr det meget
svrt at frdes i et almindeligt
arbejdsmilj. Hvis man ser p individets
problemstillinger, s er uddannelse og
tidligere arbejde en afgrende faktor.
Folk, som f.eks. har udfrt tungt fysisk
arbejde, krver en mere omfattende
genoptrning for at skaffe en ny stilling end folk, som kan passe ind i et
kontorjob eller lignende.
Kulturelle barrierer
I visse lande (isr i steuropa) er der
stadigvk den holdning, at handicappede skal gemmes vk. Mange af
disse lande opererer med et kvotasystem, hvor arbejdsgivere skal tilbyde
arbejde til et bestemt antal mennesker
med handicap. Men i praksis er der tit
en vej uden om denne lovgivning. F.eks.
i Tyrkiet kan arbejdsgivere betale sig fra
at anstte nogen ved at give pengene
til en organisation. Organisationen kan
dermed etablere nogle beskyttede
vrksteder, hvor de ansatte med handicap hentes om morgenen i bus og kres
hjem efter nogle timer. Sdan en ordning er ESCIF ikke begejstret for. Vi vil
helst se, at folk kommer ind p arbejdspladser sammen med kollegaer uden
handicap. Men kulturelle barrierer kan
vre svre at overkomme.
Systemiske barrierer
Blandt de systemiske barrierer kan

nvnes ud over milj- og infrastruktur (tilgngelighed, adgang til offentlige

transportmidler m.m.) landets socialog pensionssystem. En reprsentant fra
Spanien beskrev det ret komplicerede
pensionssystem i sit hjemland, hvor det
er helt klart, at det fornuftige valg er
at acceptere invalidepension (hvis man
har ret til den). At tage et arbejde kan
betyde, at man mister retten til pension
senere. Den spanske oplgsholder gav
et personligt eksempel: Da hun kom
til skade, blev hun strkt opfordret
til at tage imod pension (selv om hun
helst vil vende tilbage til sit arbejde
som direktr i egen virksomhed), fordi
hun kunne f 140 % af sidste ln inden
skade, indtil hun nede den almindelige
pensionsalder. Hvis du keder dig og har
overskud s find noget frivilligt.
Blandt publikum var der vidt forskellige
synspunkter om, hvordan man kunne
f flere i arbejde. Overraskende nok
(for mig i hvert fald) var der flere, der
mente, at det m vre den enkeltes
ansvar, hvis de vil skaffe sig et job efter
en rygmarvsskade. Men der var mange,
der bakkede op om, at bde rehabiliteringspersonale og organisationerne
skulle g mere aktivt ind end hidtil
i at vejlede og sttte de nytilskadekomnes indsats for at vende tilbage til
arbejdsmarkedet.
Jane Horsewell er ESCIF President. Alle
oplg fra kongressen kan lses p
escif.org under Brno Congress.

RYK! 3 2015

21

Traktorer:

Frst skbne
- siden passion

Ivar med Pelle p skdet. Nsten alle 59

traktorer er i meget fin stand og kan selvflgelig kre. Her er den mest kendte af hans
danskproducerede, nemlig en Bukh fra frst
i 1950erne.

var samler p traktorer. Mange

traktorer!
- Det hele begyndte for 2 r
siden, fortller 65-rige Ivar
Christensen.
- Nu har jeg 61. Nh, nej. Ivar kommer i
tanke om, at han lige i dag har solgt to,
s han retter sig selv:
- Jeg har 59 traktorer.

22 3 2015 RYK!

Bonde fdt
Vi sidder i dagligstuen p hans fdegrd
p Mn. Man kan vel nrmest kalde den
en slgtsgrd, for Ivars mor blev ogs
fdt her. Her blev han landmand med
opkb af fem nabogrde, malkeker og
senere med fedekvg.
I dag har han kresten Berit, hunden
Pelle, og jorden er bortforpagtet. Brn

og brnebrn er forankret i hoved

staden.
Vi har en del til flles, Ivar og jeg: begge
mnboer, grdmandssnner og begge
blevet rygmarvsskadet med en traktor
involveret. Ivars krlighed til traktorer er
dog flere sporvidder strre end min.
- Jeg havde en klassisk gr Ferguson, som
jeg kbte for 15 r siden. Den solgte jeg

Tekst og foto: Anders J. Andersen

Ivar er historien om glden ved at

eje og have gamle traktorer omme
i laden sammen med alle minderne.
Samtidig er traktorerne pmindelsen
om, at de kan vre farlige og blive
skbnesvangre. Ogs i valget af
hobby.

efter ulykken i 2010, fortller Ivar.

- Jeg fortrd, og heldigvis fandt jeg i
Gul & Gratis en gennemrestaureret helt
fantastisk gr Ferguson fra 1947 med
to tanke. Den ene tank er med benzin,
som den startede p. Herefter slog man
den over p den anden tank med petroleum, som den krte p. Petroleum var
benbart billigst, men den kunne kun
starte p benzin.
- Den mtte jeg ha, s den kbte jeg.
Det blev snart til flere. Da jeg havde 5-6
stykker, spurgte snnen, Hvad fanden
vil du med dem? Og hvem skal rydde op
efter dig? Jeg svarede min sn Jamen,
det er ikke sikkert, at jeg dr frst!
Samlingen
Nrmest som en provokation kbte
Ivar nogle flere, og dermed var grundstenen lagt: Det kunne vre sjovt at se,
om han kunne samle alle de traktorer,
som havde vret her p grden. For
Ivar husker dem alle.
Den frste gr Ferguson anskaffede
faren i 1953. I de r begyndte mekaniseringen af dansk landbrug for alvor.
I dag har Ivar net mlet. Alle de traktorer, der har vret p grden, str under
tag p den mdrene grd. Og flere til.
Ivar har dubletter og andre, som bare
er sjove at have. I gennemsnit koster
en gammel traktor i god stand 20.000
kr. Den suvernt dyreste i samlingen
har kostet 40.000 kr. Den ldste er fra
1922. Den kan man stadig f reservedele til! De kan nsten alle sammen
starte og kre.
- En gang havde vi startet 30 p n og
samme gang. Det gav lyd og masser af
rg. Sknt, klukler Ivar.
Blandt de danskproducerede traktorer
finder man den velkendte Bukh i samlingen. Men de mere ukendte danske
mrker med kort levetid som Danhorse
og Acam har Ivar skam ogs. I samlin-

gen spotter jeg en 1-cylindret Porsche.

Den ld som en fiskerkutter, og vi
brn l flade af grin, nr naboen kom
krende derhjemme.
- Den kunne virkelig trkke, siger Ivar
med et smil.
Fllesskab
- For mig er det en fornjelse med det
sociale fllesskab med andre traktorinteresserede. Jeg handler med andre
pensionerede landmnd. Vi fr en god
snak om det. Jeg vurderer traktorerne
ud fra beskrivelser, telefonsamtaler
med slger og fra fotos via Gul & Gratis
p nettet. Jeg krer aldrig for at se nrmere p dem. Og aldrig er jeg blevet
snydt. Jo, n gang men der er alts
meget rlighed i branchen, fortller
Ivar.
Ulykken
Den 13. december 2010 rg en minibigballe ned i hovedet p Ivar. Det skete,
da han skulle hente halm i laden.
Jeg tog chancen og hentede ikke den
store grab, der kunne n den verste

Ivar elsker alle sine gr Fergusoner. Her

er den frste gr Ferguson/Ford, som er
fra 1939 og i perfekt stand. Ivar har fundet originale fordk fra USA p internettet. De nuvrende fra en motorcykel
duer jo ikke.

Ovenfor: Bolinder-Munktell Krabat i perfekt stand med et par orange Fiater i baggrunden. Flere udhuse er fyldt godt op.
balle. Jeg tog den mindre, som stod
lige ved siden af, men som kun kunne
n op til den midterste. Den verste
minibigballe faldt ned i hovedet p mig.
Det var min egen fejl, og heldigvis for
det. Der er ingen andre end mig selv at
bebrejde, siger han trt.
I frygteligt vintervejr l Ivar dr p
ladens betongulv i flere timer med 10
minusgrader udenfor. Heldigvis blev
han fundet, og s gik det strkt. 22
minutter efter helikopteren lettede, var
han p Rigshospitalet med en skade
ved tredje nakkehvirvel. I dag har Ivar
et 24-timers hjlperhold p fem og kan
slet ikke bruge sine hnder eller fingre.
Sger plejere
Det er ikke svrt for os at komme frem
til, at det for Ivar kniber med selv at
skrue p og reparere traktorerne. Ivar
har sgt folk med interesse i at passe og
pleje samlingen. De skulle gerne startes
mindst n gang om ret, men ingen har
henvendt sig. I weekenden kommer to
tidligere traktormekanikere og kigger p
samlingen. De vil mske hjlpe. Men
Ivar lgger vgt p, at interessen skal
vre gte.
Jeg har et positivt livssyn og tnker
ikke p de ting, jeg ikke kan. Jeg ville
hverken have haft tid eller rd, hvis ikke
jeg var kommet til skade. Her spiller
en stor ulykkesforsikring naturligvis en
vsentlig rolle, fortller Ivar og tilfjer:
Og jeg er heldig med at have en ejendom, hvor der er god plads.
Der er plads til mange flere. Hvor
mange kan kun fremtiden vise.
RYK! 3 2015

23

Robotarm
- styres med tankens kraft
Nr 32-rige Erik Sorto tnker, at han vil rkke ud efter et glas vand, s
reagerer en robotarm jeblikkeligt ved at rkke ud efter det. Robotarmen
er nemlig forbundet til elektroder, der er implanteret i hjernen hos den
rygmarvsskadede amerikaner.
Tekst: Henrik Bendix, journalist - Foto: S. Kellis og C. Klaes/Caltech

Erik Sorto styrer en

robotarm med tankens kraft.

or 10 r siden var Erik Sorto ude

for et uheld, hvor han fik beskadiget sin rygsjle og blev lam fra
halsen og ned. Nu kan han igen bevge
armen ikke sin egen, men i stedet en
avanceret robotarm.
Den hjtteknologiske robotarm reagerer p signaler fra den 32-rige amerikaners hjerneceller. Han har nemlig fet
implanteret to mikrochips, begge med
96 elektroder, direkte p hjernebarken.
Hver elektrode kan opfange aktiviteten af en enkelt hjernecelle, og nr
signalerne fra hjernen har vret en
tur igennem en computer, bliver de til
bevgelser af robotarmen og robothnden for enden af den. Det er forskere fra Californien, der har givet den
frivillige forsgsperson mulighed for at
foretage bevgelser med tankens kraft,
selv om han er lam. Forsget beskrives i
en artikel i det videnskabelige tidsskrift
Science.
Intentioner om bevgelser er nok
Erik Sorto kan rkke ud efter et glas
vand og fre det op til munden, blot
ved at tnke at han vil gre det. Han
behver ikke engang at forestille sig
de enkelte bevgelser, der skal udfres, men bare have en intention om
at udfre handlingen. Ved tidligere
forsg med tankestyring af robotarme
eller proteser har det vret sdan, at
forsgspersonen skulle forestille sig de
enkelte bevgelser og for eksempel
tnke Nu skal jeg lfte armen, fre den
mod glasset og s lave en gribebevgelse med hnden for at f fat i et glas
vand. Men Erik Sorto skal blot tnke

24 3 2015 RYK!

Jeg vil tage fat om glasset, s klarer

robotarmen resten. Det er alts Erik
Sortos intentioner, der bliver opfanget
og omdannet til handlinger, og ikke
selve de motoriske signaler, som hjernen forsger at sende til de lemmer, der
ikke lngere er nerveforbindelser til. Og
det er en ny indgangsvinkel i forhold til
at hjlpe personer med lammelser til at
blive mere selvhjulpne.
Bevgelsen kommer med tanken
- Fordelen ved denne metode er, at
personen kan opn en mere naturlig
og sofistikeret kontrol af robotarmens
bevgelser, fortller Mads Jochumsen,
der er ph.d.-studerende p Center
for Sanse-Motorisk Interaktion under
Institut for Medicin og Sundhedstekno
logi p Aalborg Universitet. Her forsker
han i kommunikationen mellem hjernen
og proteser.
- Bevgelsen bliver udfrt i samme
jeblik, som personen tnker tanken.
Han nr ikke at registrere en forsinkelse
mellem tanken om, at han vil udfre
bevgelsen, og s at robotarmen udfrer bevgelsen for ham, fortller Mads
Jochumsen og forklarer, at metoden
kan bruges til bl.a. folk med skader hjt
oppe p rygmarven.
En chip til armen og en til hnden
I stedet for at vre anbragt p hjernens
motoriske center, der styrer frivillige
bevgelser, har Erik Sortos elektroder
forbindelse til hjerneceller i et hjerneomrde kaldet den posteriore parietale
cortex. Det er her, man p basis af
sanseindtryk planlgger bevgelser,
fr man rent faktisk udfrer dem. Den
ene chip er anbragt der, hvor der er
aktivitet, nr han forestiller sig at ville
bevge armen, mens den anden opfan-

ger signaler fra tanken om at bevge

hnden. Systemet virker, som forskerne
havde hbet, og Erik Sorto var overrasket over, hvor nemt det var at styre
robotarmen med tankerne, fortller
han i en pressemeddelelse fra California
Institute of Technology.
Elektroderne skal holde lngere
Trods det vellykkede forsg er der stadig
en del udfordringer, der skal overvindes,
fr mennesker med lammelser i stor
stil kan blive hjulpet af tankestyrede
robotter. Bl.a. skal holdbarheden af
elektroderne forlnges, fortller Mads
Jochumsen:
- I bedste tilflde kan elektroderne
holde et par r, og s skal personen
have en ny operation. Og sdan en er
selvflgelig ikke helt risikofri. Chippen
med elektroder skal ogs helst kommunikere trdlst med omgivelserne,
s man slipper for et kabel igennem
kraniet og huden p hovedet. Desuden
skal computeralgoritmerne forbedres,
s robottens bevgelser bliver endnu
mere naturlige. Mske hjlper det, hvis
der bde er elektroder i den motoriske
cortex og i den posteriore parietale
cortex. Og hvis det skal vre rigtig
godt, er der brug for tovejskommunikation mellem robot og hjerne. Nr en
robothnd udstyres med en form for
flesans, s hjernen ikke kun fr besked
om hndens position og bevgelser
gennem synssansen, bliver det nemlig
noget lettere at kontrollere den.
Rundt omkring i verden ogs p
Aalborg Universitet arbejder forskere p hjtryk for at forbedre
teknologierne.
Artiklen har vret bragt p videnskab.dk.

get fokus p ftalater

Sundhedsstyrelsen har opdateret vejledningen til regioner og kommuner
om, hvordan de kan reducere klassificerede ftalater, nr de kber medicinsk udstyr. RYK glder sig over den gede fokus.
Tekst: Birgitte Bjrkman

et er Sundhedsstyrelsens
ml at nedstte menneskers udsttelse for
ftalater, der er klassificeret som
krftfremkaldende, skadelige
for arveanlggene eller forplantningsevnen. Derfor har styrelsen
udsendt en opdateret vejledning
til regioner og kommuner om,
hvordan de kan reducere deres
indkb af ftalatholdigt medicinsk
udstyr. Og det kommer ogs brugere af kateter til gavn.
Undersgelse i RYK
Tilbage i 2012 henvendte RYK sig
til landets kommunalpolitikere
samt en rkke handicaprd i landet for at gre opmrksom p
vigtigheden af at reducere brugen
af ftalatholdige katetre gennem
kommunens indkbspolitik. Det
gjorde RYK p baggrund af en brugerundersgelse, hvor 19,8 % af
kateterbrugerne svarede ja til, at
deres kateter indeholdt ftalater.
Dertil kom de personer, der ikke
kunne finde det lovpligtige PHTmrke p sken.
ret efter havde reprsentanter
fra RYK mde med davrende
sundhedsminister Astrid Krag, og
senere samme r offentliggjorde
Sundhedsstyrelsen sin vejledning,
som nu er opdateret.
Glad for get fokus
RYK er glad for den gede fokus
fra Sundhedsstyrelsen.
- Det kommer ogs brugere af
engangskateter til gode, fortller nstformand i RYK, Mikkel
Bundgaard.
Flere udbydere har lnge tilbudt
ftalatfrie katetre, og det er RYKs
hb, at landets kommuner fravlger at medtage ftalatholdige
katetre i deres varesortiment.
- P kort sigt betyder det et mindre udvalg af katetre, men p lang
sigt er der ikke tvivl om, at det vil
betyde, at ftalatholdige katetre vil

25 3 2015 RYK!

blive udfaset til fordel for ftalatfrie produkter, ppeger Mikkel

Bundgaard.
Positiv status
En interviewundersgelse blandt
kommuner og regioner, som
Sundhedsstyrelsen har lavet,
viser, at der er kendskab til
vejledningen, og at reduktion af
indkb af medicinsk udstyr med
klassificerede ftalater generelt
er et prioriteret indsatsomrde,
og eksempelvis synliggr deres
udbudskrav behovet for alternative materialer.
Skal fremg af mrkning
Desvrre anvendes ftalater stadig i katetre, da der ikke er forbud
mod at anvende ftalater i medicinsk udstyr. Men det skal fremg
af mrkningen; et trekantsymbol
og forkortelsen PHT, og ved siden
af symbolet skal der st, hvilke
ftalater det indeholder.
- Man skal vre opmrksom
p, at det ikke ndvendigvis str
p indpakningen af det enkelte
kateter, men p sken, ppeger
Mikkel Bundgaard.
Der er i dag 12 mrkningspligtige
ftalater. Listen over disse finder
man i den opdaterede vejledning,
som ogs indeholder en beskrivelse af den nyeste viden om sikkerheden ved ftalater i medicinsk
udstyr.
I 2013 blev vejledningen til regioner og kommuner om reduktion af
klassificerede ftalater ved indkb
af medicinsk udstyr udgivet. Den
opdaterede vejledning finder man
p sundhedsstyrelsen.dk
Medlemmer af RYK, der har problemer med bevilling af ftalatfrie katetre, kan tage kontakt til
nstformand Mikkel Bundgaard
p e-mail: mikkel@ryk.dk.

Velfrdsteknologi:

TubusOne
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Aalborg Universitet

Et nyt produkt, der skal gre det nemmere for

mennesker med nedsat hndfunktion at benytte
Ipads og andre tablets, er s god en id, at
dommerne i en ivrkstterikonkurrence sendte to
AAU-studerende videre til VM i ivrkstteri.
De to studerende fra Aalborg Universitet, Lizanne
Svane og Asbjrn Houmller Eliasen, sikrede sig en
flot plads til VM for ivrksttere i Kbenhavn til
september efter deltagelse i DM i ivrkstteri. De
to str bag lavteknologiproduktet TubusOne, som
skal gre det lettere for mennesker med nedsat
hndfunktion at benytte tablets.
Et nyt produkt fr liv
Frem til konkurrencen havde TubusOne kun vret
en id, som de to studerende havde talt om. Nu
er iden blevet til en realitet. TubusOne er en
stav, eller et slags sugerr, der gr det muligt at
styre den digitale enhed med munden. Nr man
puster i rret, skydes en lille pind ud, der aktiverer
skrmen.

At gre en forskel
Men sejren er ikke det vigtigste for de to glade
vindere.
- For os er det vigtigere at gre en forskel.
Ved at vinde adgang til finalen fr de to ogs adgang
til et skaldt StartUp Booster-program, hvor de to
i et r kan trkke p rdgivning og servicer fra en
rkke relevante firmaer og mentorer i bestrbelserne p at give TubusOne den bedst mulige start.
Bl.a. skal der sikres patenter p produktet.
Testpersoner
For at komme videre med projektet sger de to studerende nu testpersoner i alle aldre, der bor i eller
omkring Aalborg, og som har lyst til at teste Tubus.
- Vi kommer ud til folk, og vi medbringer iPad, arm
og Tubus. Og man behver ikke at have kendskab til
iPads, forsikrer de to ivrksttere fra Aalborg.
Hvis du har interesse i at deltage som testperson,
skal du skrive til Asbjrn p ae91@me.com eller
Lizanne p: lizannesvane@gmail.com.
RYK! 3 2015

25

Danmarks to klinikker for rygmarvsskadede slr alarm, fordi flere

af de patienter, de har i rehabilitering, er kommet galt af sted p
mountainbike. Den ldre del af befolkningen er srligt udsat.

Fald p mountainbike:

Markant stigning
Foto: Colourbox

lere og flere mnd kommer alvorligt til skade p

mountainbike-ture i skoven,
melder lger, som slr alarm
over udviklingen. Iflge Ulykkes
Analyse Gruppen p Odense
Universitetshospital er der sket en
firdobling af antallet af mountainbike-ulykker siden 2008. Det skriver
Politiken.
Voldsom stigning
Det er en voldsom stigning,
som vi er ndt til at f bragt
ned. Det ligner en slags epidemi, fortller overlge Rikke
Hansen fra Vestdansk Center for
Rygmarvsskade til Politiken.
Alene i r har VCR behandlet fem
mnd, der er helt eller delvis lammet i arme og ben som flge af
skader p rygmarven.
Ogs i Aalborg har speciallge
i neurokirurgi Morten Zebitz
Steiness, skriver Politiken, inden for
det seneste r opereret 10 mnd
for brud p nakkehvirvlerne, nogle
med lammelser til flge.
ldre er srligt udsatte
Oftest opstr brud p hvirvler i
nakke eller ryg, nr cyklens forhjul
ryger i et hul, s rytteren fortstter
frem over styret og rammer underlaget med hovedet frst, mens
ryg og nakke trykkes voldsomt
sammen.
Den ldre del af befolkningen
er srligt udsat. Iflge professor
p Klinik for Rygmarvsskader p
Rigshospitalet Fin Biering-Srensen
er srligt gruppen af modne mnd
udsat, fordi gamle rygge er mere
sarte.
Den ldre del af befolkningen
bliver mere fysisk aktiv. Det er
godt, men vi er ogs mere udsatte,

26 3 2015 RYK!

fordi vi har slidgigt i rygsjlen. Det

betyder drligere pladsforhold og
mindre vske i rygmarvskanalen,
hvilket betyder, at der er mindre
stddmpning, nr man falder, og
s er der stor risiko for, at man skader nerverne, forklarer Fin BieringSrensen til Politiken.
Da jeg startede i denne branche
for 20-30 r siden, var 80 % af
patienterne unge mnd, der var
kommet til skade i trafikken eller
ved hovedspring p lavt vand. I dag
har vi fet meget mere trafiksikkerhed, og efter store kampagner
synes folk, at det er for dumt at
springe ud p lavt vand. Til gengld fr vi nu mnd p i gennemsnit 55 r, der er kommet meget
galt af sted ved cykelulykker.
Advarsel om risici
Friluftsrdet vil nu samle DGI,
mountainbike-klubberne, Cyklist
forbundet og brancheforeningen af
cykelhandlere, for at de sammen
med lgerne kan oplyse og advare
gruppen af midaldrende mnd om
de risici, der er forbundet med en
tur p motionscyklen i skoven.
Kilde: Politiken.dk/Per Munch.

S mange krer MTB

Tal fra Idrttens Analyseinstitut,
Danskernes motions- og sportsvaner 2011, viser, at 7 % mnd og
1 % kvinder, 155.000 mnd og
23.000 kvinder, dyrker mountainbike, og at de fleste er 30-60 r.
Danske Cykelhandlere oplyser,
at 18 % af cyklerne kbt i 2013
var mountainbikes, en fordobling
siden 2009.

Gerhard:

Jeg ville gre det igen

En novemberaften for halvandet r siden faldt Gerhard Korbo
af sin mountainbike og blev lam fra livet og ned.
Tekst: Per Munch Foto: Privatfoto

erhard Korbo fra Aalborg glemmer aldrig kommunalvalget 19.

november 2013. Det blev den
dyreste stemme, han aldrig fik afgivet. Det var den aften, han steg p sin
mountainbike og krte en hurtig tur p
singletrack i den mrke skov. P vejen
hjem ville have gjort sin demokratiske
pligt. For at kunne lse cyklen foran
valgstedet havde han helt ekstraordinrt en stor bjlels med i rygskken.
- Jeg havde en kraftig lygte p min cykel
og krte med god fart; det er ligesom
en del af det. S tog jeg fejl af en sti og
en grft. Jeg rg i grften, cyklen stod
stille. Det gjorde jeg s ikke, fortller
Gerhard Korbo, der rg ud i mrket og
landede p ryggen. Med en fornemmelse af, at benene svvede ud over
en kant.
P hospitalet kunne man konstatere,
at det antagelig er bjlelsen, der har
smadret ryghvirvel TH12 lige over lnden. Nerverne i rygmarven blev mast,
s Gerhard Korbo i dag er lammet fra
navlen og ned.
- Ellers krer vi mountainbikere jo aldrig
med ls, v, v, v, siger den nu 60-rige
Gerhard Korbo fra sommerhuset p
Sams, hvor man kan hre brnebrnene rumstere.
Ingen selvynk
Men bortset fra de tre gange v er det
umuligt at hale den mindste form for
utilfredshed eller selvynk ud af manden, der for halvandet r siden blev
krestolsbruger.
- Jeg er begrnset af min krestol, og
hvor jeg tidligere kunne njes med 40
minutter, fra jeg stod op, til jeg var ude
ad dren, tager det nu over to timer.
Men trods de barske odds mener
Gerhard Korbo, at han er kommet
hurtigt tilbage til en ny tilvrelse, fordi
han ser muligheder og ikke kaster sig i
det sorte hul.

Morfinrus og drmme
- 14 dage inden havde jeg talt med min
kone om fem ting, vi kunne lave, nr vi
skulle pensioneres. Blandt andet arrangere skiferier og passe vandrehytter i
Norge. Og s l jeg der i min morfinrus
og mtte erkende, at der hjst kunne
blive tale om at udfre en af de fem
ting som frivillig i vores lokale biograf.
Alligevel begyndte jeg at se mit nye liv
som udfordringer.
For Gerhard Korbo er den daglige
manvrering af krestolen blevet en
sport, og han gennemfrte sin genoptrning p Vestdansk Center for
Rygmarvsskade p to en halv mned,
mens han har holdt fast i sit job som
skolechef for landets sprogcentre i
Dansk Flygtningehjlp.
- Jeg kan kre min egen bil, og selv
om jeg bor i Aalborg, kan jeg sagtens
flyve til Kbenhavn og tage metroen til
mder. Det betyder meget for mig, at
jeg har kunnet blive ved med at arbejde
og gre noget for andre. Ellers bliver
man sgu solkongen, hvor alt handler om
din skade, og alle skal vre opmrksom p dig.
Tror ikke p begrnsninger
Mens Gerhard Korbo var i genoptrning, lavede han en statistik. 3 ud af de
15 p Viborg, der havde fet pludseligt
opstede skader, var mountainbikeryttere. Det synes Gerhard Korbo er
voldsomt mange, men han har alligevel
intet nske om at fortlle verden, at
alle mountainbikecykler br smeltes om
straks.
- Nej, nej, nej. Jeg ville have gjort det
samme en gang til. Glden ved at
cykle er s stor. Fllesskabet. Det m
man ikke holde op med, siger Gerhard
Korbo, der dog gerne vil vre med til,
at man skal tage nogle flere forholdsregler, og at flere lrer ordentlig teknik.
Han er stor tilhnger af rygskjold, som

Hjelmen er den samme som fr ulykken,

men Gerhards mountainbike er blevet
erstattet med en hndcykel. Her deltager
han i 24-timers lbet i Viborg i august i r.
han isr anbefaler til efterret og vinteren, hvor terrnet oftest er fugtigt og
glat og dermed mere farligt. Han mener
ogs, at man skal rdgive og vejlede, og
at rytterne skal kre efter forholdene
og efter egne evner. Men han tror ikke
p begrnsninger og formaninger. Han
understreger, at mountainbike er en
sport, hvor man krer til grnsen.
- Mange af dem, jeg kender, som er
kommet til skade, er ikke nybegyndere.
Oftest gr det galt, nr du begynder at
have magt over det. S begynder man
at tage lidt chancer. Det er en del af
mountainbike at miste grebet, at cyklen
skrider lidt. Der skal vre udfordringer.
Ellers ryger glden.
For Gerhard Korbos vedkommende er
han nu ndt til at njes med en trehjulet hndcykel.
- Det kan godt give noget af det samme
sus, siger Gerhard Korbo og slutter:
- Vinden om ikke i hret s i hjelmen. Og nu kan min kone endelig kre
fra mig p cykel. Det er aldrig sket fr.
Artiklen blev bragt p Politiken.dk d. 18.
juli 2015.
RYK! 3 2015

27

Vestdansk Center
for
Rygm
24-timerslb
NYT

Vestdansk Center for Rygmarvsskade

Seminar om overgangen fra patient til borger
VCR og Coloplast lukker den 21. september drene op for
et seminar for sygeplejersker med titlen: Den neurologiske
patient fra patient til borger i eget hjem med fokus p
inkontinens.
Med seminaret nsker vi, i samarbejde med Coloplast, at
synliggre de faktorer, der kan medvirke til, at overgangen
fra indlggelsen til en hverdag med kontinenshjlpemidler
bliver let og smidig for borgere med neurologiske lidelser. Vi
vil med seminaret forsge at stte spot p, hvilke muligheder et godt samarbejde mellem primr-/sekundr sektor
og borgeren kan rumme.
P seminaret vil der vre forskellige oplg fra tidligere indlagte patienter p Hammel Neurocenter, Vestdansk Center
for Rygmarvsskade og Sclerosehospitalet i Ry. Hertil vil der
vre oplg fra forskellige fagpersoner, som gennem deres
ansttelse i enten primr- eller sekundrsektoren beskftiger sig med inkontinens og overgangen fra indlggelse til
udskrivelse til eget hjem.
Seminaret er fuldt booket, hvilket betyder, at vi lukker op
for 80 personer. Vi glder os til dagen og hber og tror p,
at den vil kunne bibringe meget godt til vores patienter her
p VCR.
OL
Hvad kan et godt rehabiliteringsforlb ogs indeholde p
VCR? En gang imellem, nr sommeren melder sin ankomst,
kan man f lyst at tnke ud af boksen og lave aktiviteter, som
er grnseoverskridende og sjove. P VCR resulterede det i,
at vi afholdt et alternativt OL. Intet manglede, indmarch med
sang, fakler og medaljeoverrkkelse var med!
Vores 4 patientgrupper kmpede inddt mod hinanden i
discipliner som ggelb, fldebollekast mod personale og
puslespil. En eftermiddag med megen motion for hjerne og
krop og med masser af latter og smil.
Personalet

Endnu et fantastisk 24-timerslb er veloverstet, hvor vejr,

humr og stemning gik op i en hjere enhed. VCR stillede
med et 24-mands personalehold, der nede imponerende
41 runder om den 5,7 km lange sti om Snders, samt et
8-12-mands cykelhold, der klarede 51 omgange sdan!
Og Lars Srensen p single-cykel, der ene mand klarede 26
omgange, alts 148 km respekt!
24-timerslbet, som er en rligt tilbagevendende begivenhed i Viborg, samler i alt ca. 4.000 deltagere.
Jrgen Vibjerg

Sommeren er ikke langt vk du kan stadig n en rejse

Den nye kschall Champion 2015 kombinerer de bedste
kreegenskaber og stivhed fra en fastrammekrestol
med fordelene fra en foldbar krestol. Med kun en enkel
bevgelse forvandler den unikke foldemekanisme kschall
Champion 2015 til en lille kompakt krestol, velegnet til at
tage med p dine rejser eller med i selv mindre biler.
Minimalistisk design maximal kreoplevelse!
Invacare deltager ved RYK og PTUs Forsknings- og
Sundhedsdag 2015, hvor vi hber at se dig p vores stand.
Du er selvflgelig
ogs velkommen
til at kontakte din
lokale Invacare
konsulent allerede
i dag, hvis du vil
prve nogle af
vores krestole.

Ls mere p
www.invacare.dk

28 3 2015 RYK!

marvsskade
VCR efterlyser ideer
Nyt projekt i Viborg skal udvikle lsninger, der vil gre
hverdagen lettere for mennesker med en rygmarvsskade.
Derfor efterlyses beskrivelser af dagligdagens praktiske
udfordringer og ider til at lse dem.

Tekst: Lasse Thulstrup

P Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR) er vi i gang

med et indledende samarbejde med Viborg Kommune
og Viborgegnens Erhvervsrd om at etablere et flles Udviklings- og Testcenter for velfrdsteknologi og
hjlpemidler.
Mlene med et flles udviklings- og testcenter er:
- at understtte borgeren i at blive en reel samarbejdspartner, herunder at blive s selvhjulpen som muligt.
Dette gres ved at udvikle, teste og kvalitetssikre velfrdsteknologiske lsninger i et innovativt samarbejde
regionalt, kommunalt og med private virksomheder.
- at virksomhederne kan f mulighed for en struktureret
og fagligt kvalificeret afprvning af velfrdsteknologiske
lsninger til brug i videre markedsfring samt f testet og
videreudviklet prototyper.
Vi efterlyser ider
Projektet er nu s langt, at vi efterlyser konkrete ider
til udvikling af teknologi og hjlpemidler, der vil kunne
gre din hverdag lettere og gre dig mere selvhjulpen.
Vi vil derfor gerne have dig til at beskrive en praktisk
udfordring eller et problem, du har i din hverdag, og
gerne s prcist som muligt. Intet er for stort eller for
smt, alle problemstillinger er velkomne.
Er der noget, som du ikke kan selv nu, men som du ville
kunne gre, hvis blot du havde det rette hjlpemiddel?
Du behver ikke selv have en id til, hvordan problemet
kan lses.
Indsamling
Vi samler de indkomne beskrivelser, og p et tidspunkt,
forhbentlig i slutningen af 2015, vil vi fremlgge forslagene for Viborgegnens Erhvervsrd, hvorefter de vil blive
prsenteret for virksomheder, der kan byde ind med
lsningsforslag. P VCR vil vi lbende indg i samarbejdet
om udvikling og afprvning af produkterne sammen med
brugerne.
Tak for hjlpen. Vi hber, at dette samarbejde vil komme
dig og mange andre til gode.
Send din beskrivelse af en praktisk udfordring eller et problem og eventuelt id til lsning p en mail til: Dorte Dahl
Hoffmann, udviklingsterapeut: Dorte.Hoffmann@Midt.
RM.dk eller Lasse Thulstrup, overfysioterapeut: Lasse.
Thulstrup@Midt.RM.dk.

Krestolsdesign:

Japansk
genopfindelse
Den japanske virksomhed WHILL har netop lanceret en
nyfortolkning af el-krestolen. I forhold til andre el-stole, som
man ser p markedet, adskiller den japanske stol WHILL sig
markant, nr det glder designet.

Designet har haft et srligt

fokus hos japanske Satoshi
Sugie, der str bag udviklingen af el-stolen WHILL. Det
var et mde med en mand i
en el-stol, der flte sig stigmatiseret p grund af sin
stol, der var anledningen til,
at Satoshi Sugie forlod sit job
hos bilfabrikanten Nissan og
i stedet startede virksomheden WHILL med det forml
at designe en stol, der passer til brugerens livsstil og
personlighed.
Stolen WHILL indeholder et
avanceret kresystem, der
muliggr skarpe drejninger
og krsel i mere barskt terrn. Med sin ekspertise
hentet fra bilindustrien har
Satoshi Sugie overfrt teknologien til personlig motoriseret mobilitet. Med brug
af All Directional Wheel
Technology kan el-stolen
rotere med en minimal venderadius, hvilket gr WHILL
manvredygtig i snvre rum.
De store forhjul manvrerer
med lethed p grs, jord,
grus og sne. Controlleren
er fleksibel og kan flyttes til
bde hjre og venstre styre-

arm. Batteriet kan holde til

omkring 20 kilometer p n
opladning.
Centerchef Jrgen Lykkegaard
fra Center for Velfrds- og
Interaktionsteknologi ved
Teknologisk Institut har taget
et kig p den nye el-stol:
- Selve krestolens teknologi
er ikke specielt innovativ,
men designet gr den interessant. Og her tror jeg, ogs
danske virksomheder kan
hente inspiration, mener
Jrgen Lkkegaard.
Han ppeger, at designet
medvirker til, at teknologien
kan komme i spil.
- Funktionalitet er selvflgelig
utrolig vigtig, men den her
case er et godt eksempel p,
at design kan vre lige s
afgrende, hvis det netop er
det parameter, som udlser
en stigmatiserende effekt og
afholder brugeren fra overhovedet at drage fordel af
funktionaliteten.
Prisen p WHILL er ca. 60.000
kroner.
BB/Kilde: teknologisk.dk
RYK! 3 2015

29

NYT

Klinik for Rygmarvsskader

S er det ved at vre sensommer, og de fleste er retur efter
en velfortjent og forhbentlig skn sommerferie.
Hornbk giver mulighed for udendrsaktiviteter, og igen i r
har der vret mange sommeraktiviteter.
Mini-12erne har haft godt gang i sejladsen i samarbejde med
de lokale fra sejl- og bdeklubben.
Fusion
Forret og sommeren har p det organisatoriske plan vret
prget af fusionen imellem Rigshospitalet og Glostrup. For
vores patienter er det vigtigt at vre opmrksomme p, at
vi nu hedder Rigshospitalet, og at Rigshospitalet ogs ligger
i Glostrup.
Akkreditering
I starten af juni havde vi besg af Surveyors fra Den Danske
Kvalitetsmodel. Vores klinik gik glat og flot igennem akkrediteringen sammen med det resterende gamle Glostrup
Hospital. Stor ros til de mange ansatte, som p bedste
vis lftede de opgaver, der ligger i forbindelse med en
akkreditering.
Det nye Neurorehabiliteringshus
Nu er huset og murene ved at vre placeret og planlagt,
og i nr fremtid starter der igen en brugerproces, hvor der
er fokus p indretningen. Det er opgaver, som krver tid,
som skal prioriteres, s vi sammen sikrer og bidrager til, at
dette bliver et fantastisk hus.
Arrangementer og aktiviteter
Som den plejer, har Hornbkgruppen arrangeret nogle
spndende aktiviteter. Vi har haft besg af tidligere patienter med servicehunde, der viste, hvordan hundene kan
hjlpe med utallige ting i hverdagen.
Anders Lehman har igen fortalt og vist os billeder om hele
processen med at bygge sin sejlbd Wavester og om at flge
sine drmme. Hornbkeren fra Lokalhistorisk Arkiv, Lone
Kuhlman, tog os p byvandring i det gamle fiskerleje og forbi
kirken og berigede os med sin store viden om Hornbks
historie. Kort efter kom hun igen og fortalte om hospitalets historie, inden det blev til hospital, fra fint badehotel til
tyskernes overtagelse og til polioklinik.
Sommerfest
Sommerfesten i r slog alle rekorder med 150 gster, da rigtig
mange tidligere patienter havde aftalt at mdes ved denne
lejlighed. Vi startede i strlende sol i haven med en grillmester, der havde gang i bde gris og lam. Underholdningen var
i r De Bedste, med bl.a. Thomas Borghus, og der blev spillet
op til dans og godt humr.
Personalet

30 3 2015 RYK!

Sens

RYK-seminar:

Tekst: Stig Langvad

Tegning: John . Kristensen

1991 afholdt RYK et seminar om senskader. rsagen var, at der var nogle medlemmer, der frygtede fremtiden som
ldre med en rygmarvsskade. Dengang var
der ganske lidt viden om problemstillingen.
Der var nogle f artikler i internationale
tidsskrifter, der beskrev alderdommen
med en rygmarvsskade som potentielt
problematisk.
Der var mange, som deltog p seminaret
langt flere, end der var plads til. Til trods
for den store interesse, var det ikke noget,
der efterflgende fik strre indflydelse p
politikken eller holdningen til eller blandt
personer med en rygmarvsskade mske
fordi alle deltagerne opfattede sig selv som
unge og usrlige!
Vi ved meget mere i dag
Undervejs er senskader blevet berrt p
endnu et seminar i 2010 og i en rkke
artikler i RYK! magasin, men der er god
grund til igen at fokusere p problemstillingen. Vi ved meget mere i dag. Der er
strre erfaring bl.a. som flge af at der
lever flere med rygmarvsskade i dagens
Danmark, og at vi lever lngere med en
rygmarvsskade.
Det bliver derfor emnet for efterrsseminaret den 27. 29. november p Musholm
ved Korsr. Vi hber og tror p, at der ogs
denne gang vil vre stor interesse for
emnet.
Der er kommet flere undersgelser og
artikler til om emnet danske svel som
internationale. Vi vil gerne prsentere
denne viden samt de muligheder, der er
for at gre noget ved udfordringerne; bde
som system og personligt. Derfor har vi
fet fat i en rkke oplgsholdere, som
tilsammen reprsenterer den strste viden

kader

- mske en overset udfordring

RYKs efterrsseminar i november stter fokus p senskader og vil prsentere den nyeste viden om emnet
samt de muligheder, der er for at imdekomme udfordringerne gennem forebyggelse og behandling. I forbindelse
med seminaret vil RYK gennemfre en internetbasseret sprgeskemaundersgelse blandt medlemmerne.
omkring det at leve med en rygmarvsskade gennem lngere tid og som
ldre.
Mange problemstillinger
Det er naturligt at stte fokus p problemstillinger omkring blre, tarm,
hud, bevgelse, knogler, kost, vgt,
hjlpemidler, behandlingsredskaber,
teknologi, smerter, idrt, forskning,
evidens, bolig, medicin, blodtryk,
ndedrt og flere andre emner. Det
er desvrre ikke muligt at dkke alle
i lbet af et enkelt seminar, men vi vil
forsge at komme omkring flest mulige
emner inden for den tidsramme, der er
til rdighed.
Sprgeskemaundersgelse
Det vil ogs vre naturligt at stte
fokus p, hvordan medlemmerne
oplever dagligdagens udfordringer ved
at blive ldre eller have levet med
en rygmarvsskade gennem mange r.
Derfor gennemfrer RYK en internetbaseret sprgeskemaundersgelse
blandt medlemmerne, hvor fokus
bliver p mulige senskader samt disses
forebyggelse og behandlingsmuligheder. Svarene vil blive analyseret og
anvendt som grundlag for indholdet
p seminaret. Vi hber p, at s mange
medlemmer som overhovedet muligt,
vil tage den tid, det tager at udfylde
sprgeskemaet ligesom vi hber,
at medlemmerne vil vre med til at
opfordre andre til ogs at vre med.
Jo flere svar, jo bedre resultat. I frste
omgang vil der blive sat fokus p problemstillingen mere generelt. Senere
vil der blive sat fokus p mere detalje-

rede problemstillinger i efterflgende

sprgeskemaundersgelser.
Man kan finde og udfylde sprgeskemaundersgelsen p hjemmesiden:
ryk.dk. Det skal understreges, at selv
om der bliver brugt e-mailadresser til
kommunikation til og fra RYK, vil der
ikke vre risiko for misbrug af oplysningerne. Politikere, myndigheder, firmaer
og medlemmer fr kun adgang til resultaterne i bearbejdet form.
Jascha Fonden og Bruger - Hjlper
Formidlingen er hovedsponsorer for
seminaret. Desuden sttter Aage og
Johanne Louis-Hansens Fond, TA Service,
Coloplast, Roltec, Wellspect HealthCare
samt LEMCO Rehab & Fysio.
Planlgningsgruppen bag seminaret
bestr af Helle, Kenneth, John og Stig.

INFO OM SEMINAR
RYKs efterrsseminar om senskader
afholdes den 27. 29. november p
Musholm ved Korsr.
Programmet byder p oplg af dygtige fagfolk, som p hvert deres felt
vil se ud af deres viden og erfaring,
dialog om, hvad vi selv kan gre, og
en rkke firmaer, der udstiller deres
hjlpemidler.
Seminarfolder er udsendt med dette
nummer af RYK!
Tilmelding: ryk.dk
Tilmeldingsfrist: 1. oktober.
Yderligere info: ryk.dk samt i folder.

BHF sger inspiration

Bruger Hjlper Formidlingen (BHF)
har ambitioner om at blive endnu
bedre til at imdekomme de behov,
rygmarvsskadede med en BPA eller
respiratorordning har eller fr. BHF
ved, at det er ndvendigt at vre i tt
dialog med brugerne, nr de bedste
og mest trygge, personlige og fleksible lsninger skal udvikles og vedligeholdes. Derfor har BHF besluttet
at vre hovedsponsor og deltage p
RYKs seminar om senskader. Her kan
BHF mde kunderne p en helt anden
mde, ligesom kunderne kan mde
BHF under mere afslappede former.
BHF ser sig selv som den naturlige
partner, nr der er behov for sttte til
at administrere de forskellige ordninger uden at selvbestemmelsen bliver
taget fra den enkelte. BHF har allerede
opnet stor erfaring med 4.000 udfrende medarbejdere i 220 BPA ordninger og 200 respiratorordninger fordelt
over hele landet. Mange af vores kunder har en rygmarvsskade.
BHF er skabt fordi, det ikke m blive en
begrnsning for den enkelte, at man
fx kan blive trt af administration
eller fr frre ressourcer efter mange
r med en funktionsnedsttelse.
Alle vores kunder fr tilknyttet en personlig rdgiver, som altid kan hjlpe
med at sikre den ndvendige bistand,
nr der bliver behov.

RYK! 3 2015

31

ter General
rets generalforsamling bd p bde fagligt indlg, prsentation af en
nyhed i bilverdenen, underholdning, god bevrtning og ikke mindst valg af
ny formand, da 60 medlemmer af RYK var samlet hos Langhj ved Aarhus.

Tekst: Birgitte Bjrkman

Foto: Langhj og Birgitte Bjrkman

n ny bestyrelse er klar til

arbejde efter en veloverstet
generalforsamling, som bilindretningsfirmaet Langhj ved
Aarhus lagde rammer til.
Foruden afvikling af RYKs rlige generalforsamling bd dagen p oplg
af centerleder for DUKH, Ren Skau
Bjrnsson, musikalsk underholdning
af De Bedste med Thomas Borghus,
helstegt pattegris og drikkevarer. Der
manglede ikke noget selv vejret viste
sig fra sin bedste side.
Lidt om biler
Inden den formelle del bd Frank
Langhj de mange fremmdte velkommen og gldede sig over, at Langhj
var vrt for dagen. Frank Langhj
fortalte derefter om firmaets nyeste
skud: Langhj Live, en underafdeling af
firmaet, der bl.a. slger hjlpemotorer
til krestole.
P bilmarkedet var der ogs nyt, idet
dagen bd p en afslring af Langhjs
nyeste produkt: en italienskproduceret,
underliggende lift, som udmrker sig
ved, at den er tyndere end den eksisterende underliggende lift, der er p
markedet.
- Det er klart en fordel, da det giver en
bedre frihjde p bilen, fortalte Frank
og tilfjede videre, at man bl.a. heller
ikke skal ndre p bilens originale tank,
hvilket gr den samlede pris lavere.
Liften er udviklet i et samarbejde mellem Langhj og deres norske kollegaer
sammen med den italienske producent

32 3 2015 RYK!

og forventes ogs at blive billigere end

den lift, der er p markedet i dag.
Frank fortalte ogs om de nye EU-regler,
der stiller krav til bilproducenterne
om at udvikle nye motorer med mere
effektiv forbrnding. Derfor venter man
p.t. p de nye modeller, og af erfaring
ved man, at biler med automatgear
er dem, der senest bliver sendt ud fra
fabrikkerne.
- Men rolig. Vi har endnu biler p lager,
fortalte Frank Langhj.
Beretning
Nstformand Mikkel Bundgaard bd
velkommen til de mange fremmdte.
Til dirigentposten pegede han p Rikke
Kastbjerg, som blev enstemmigt valgt til
at lede slagets gang. Rikke gav hurtigt
ordet tilbage til Mikkel efter at have
konstateret, at generalforsamlingen var
indkaldt i henhold til vedtgterne.
Mikkel omtalte kort enkelte punkter i
beretningen.
- Wings for Life World Run til fordel for
forskning i helbredelse af rygmarvsskader blev en stor succes, og vi var mange
RYKere, der stttede op om lbet. Tak
for det og tak til Vanfrefonden for
konomisk sttte.
Sammen med PTU havde RYK en stand,
og vi havde fet lavet flles T-shirt og
postkort.
- En stor succes, som vi hber, at vi kan
gentage nste r, hvor lbet finder sted
igen.
Sidste efterrs arrangement med
Coloplast Brunch, film og debat var en

stor succes i bde st og vest. Dagene

viste, at RYKs medlemmer nsker fokus
p behandling og rehabilitering.
- Deltagerne bidrog ivrigt til debatten
med sprgsml og kommentarer, og de
regionspolitikere, der deltog, fik indsigt
i hverdagen i rehabiliteringen.
Ogs kvindedagene, RYK arrangerede
i samarbejde med Coloplast i forret,
talte mange kvindelige medlemmer.
Tbasen blev ogs nvnt, for som mange
ved, har den levet sit eget, stille liv.
- Vi venter p en vrdig aflser. Mske
fra Dansk Handicap Forbund, der har
startet et tilgngelighedsappprojekt.
Appen skal henvende sig til krestolsbrugere og/eller drligt gende. I RYK
tror vi mere p denne fremgangsmde,
og vi ser frem til at give vores erfaringer
fra Tbasen videre.
Fokus p sundhedspolitik
Politisk har RYK haft fokus p behandlingen i st i den forgangne periode.
RYK har vist utilfredshed med det
planlagte antal senge p det kommende
Neurorehabiliteringscenter bde gennem brev og fremmde p to regionsrdsmder i Region Hovedstaden.
- Nye tal bekrfter vores formodning
om en stigning i antallet af nyskadede.
Dette, mener vi, tager de planlagte 43
senge ikke hjde for, s det har vi gjort
Regionsrdet opmrksomt p.
Forelbig er sagen sparket til hjrne
med den bne pulje af 60 senge, der
muligvis ikke alle optages af hjerneskadede. RYK flger sagen.

Nr det glder besparelser p Klinik

for Rygmarvsskader i Hornbk, er
det ikke nyt. 20 r med krav om rlige
effektiviseringer, krav om yderligere
dokumentation suppleret med diverse
sparerunder har sat sine spor. Derfor
har RYK reageret skarpt p de seneste
krav om besparelser.
- Vi har skrevet breve til regionen og
vret til rdsmde for at stte sprgsmlstegn ved forsvarligheden i alle disse
besparelser. Det flyttede ingenting,
og derfor skrev RYK til Folketingets
Sundhedsudvalg. Dette resulterede i
et vellykket foretrde i maj 2015, hvor
RYK mdte stor forstelse og interesse,
fortalte Mikkel og fortsatte:
- Tak til Jens Bo, der har ydet et godt
og vedholdende stykke arbejde i disse
sundhedspolitiske sager, som er s
vigtige for RYK. Vi vil fortsat flge op p
bde byggeriet p Glostrup og besparelserne p Hornbk.
Mentorprojekt
Som svar p et sprgsml om mentorordningen, som RYK har ivrksat
sammen med Klinik for Rygmarvsskade
og snart ogs Vestdansk Center for
Rygmarvsskader, fortalte Mikkel, at
det faste mentorkorps i Hornbk er
udvidet med flere mentorer, og at
der er etableret et mentorlokale med
faste mdetidspunkter, ud over at
mentorerne regelmssigt er til stede
ved arrangementer. RYK, Viborg og
Hornbk samarbejder om et pilotprojekt, der skal dokumentere effekten af

en mentorordning for nytilskadekomne.

Projektet, som er stttet af TrygFonden
med 500.000 kr., skal efter et r munde
ud i en rapport, der forhbentlig kan
danne grundlag for et fast etableret
tilbud, som indbefatter ansttelse af en
tidligere indlagt, som skal st for koordineringen af mentortilbuddet.
- Vi satser p, at vi er klar til opstart af
projektet til efterret.
Bestyrelsen har ogs vret udfordret i
den forgangne periode, fortalte Mikkel:
- Vi har haft sygdom og manglende
personressourcer, og kun takket vre
vores mange trofaste tillidsfolk uden for
bestyrelsen er det lykkedes at gennemfre de mange aktiviteter i lbet af ret.
Tak for jeres sttte.
Herefter blev beretningen godkendt.
Regnskab
I fravr af kasserer Christian Srensen
fremlagde revisor Sren Ingvardsen
regnskabet. Der blev bemrket til
regnskabet, at der var en difference i
omstning ift. tidligere r, hvilket skyldes, at deltagerbetalingen til sommerkurset p Egmont Hjskolen er taget ud
af regnskabet. Regnskabet blev enstemmigt godkendt.
Valg
Da der ikke var indkomne forslag, gik
man herefter videre til valg af formand,
nstformand, kasserer og to bestyrelsesmedlemmer. At der bde var valg af
formand og nstformand samme r,
skyldes, at Torben Bach Holm valgte at

2015

forsamling

g af som formand fr tid p grund af

sygdom. Da bestyrelsesmedlem Ann
Jensen desuden var trdt ud fr tid,
skulle der tillige vlges et bestyrelsesmedlem for et r.
Bestyrelsen pegede p bestyrelsesmedlem Helle Christiansen Schmidt som
ny formand, og hun blev valgt for et r
uden modkandidater. Mikkel Bundgaard
stillede op igen som nstformand og
blev genvalgt, og ogs kasserer Christian
Srensen blev genvalgt. Der var kampvalg til bestyrelsesposterne, og efter en
kort prsentation gik man over til valg.
For to r blev bestyrelsesmedlemmerne
Camilla Bach-Didriksen og Kenneth
rbk genvalgt. For et r blev Sus
Danielsen valgt til bestyrelsen. Valgt til
suppleanter for et r blev Rune Stvring
og Keld Jensen.
Fremtidigt arbejde
For det kommende arbejde i RYK lgges
der srligt vgt p at opretholde fokus
p sundhedspolitikken.
- Desuden vil vi sikre brugerinddragelse
ved kommende indkbsaftaler, srligt
nr det glder medicinsk udstyr, som
engangskatetre hrer til under, forklarede Mikkel Bundgaard.
RYK vil desuden fortstte succesen
med en lang rkke gode aktiviteter:
friluftsarrangement sammen med
VCR, Wings for Life World Run sammen med Red Bull og PTU, samarbejde
med Coloplast om temadage og mentorordning i samarbejde med VCR og
Hornbk.
RYK! 3 2015

33

De Bedste underholdt med et bredt favnende repertoire hentet fra ldre danske sangkataloger, popmusik, blues og
rock. Bandet bestr af Thomas Borghus,
der selv er rygmarvsskadet, Christian
Borghus, Frede Panduro & Jan Bluthgen.
- Desuden vil RYK ogs gre sig gldende, i det omfang vi har midler og
ressourcer, i international sammenhng i bl.a. NORR, NoSCoS og ESCIF,
tilfjede den nyvalgte formand, Helle
Schmidt, og fortsatte:
- Vi hber ogs at kunne genoptage succesen med arrangementer for gende
rygmarvsskadede, men det vil krve
flere frivillige krfter blandt vores
medlemmer.
RYK har ogs indget et samarbejde med Center for Handicap og
Bevgelsesfremme p Syddansk
Universitet med henblik p forskning i
langtidsvirkninger af forkert belastning
og senskader.
Mikkel afsluttede med at sige tak til
Langhj for at lgge rammer til RYKs
generalforsamling. RYKs nye formand,
Helle Christiansen Schmidt, takkede de
mange frivillige tillidsfolk og lovede, at
der arbejdes p et snarligt mde, hvor
RYKs mange aktive sttter kan samles
og drfte visioner for RYK.
Og mens den helstegte pattegris hyggede sig under grillen i det gode sommervejr, bd Langhj p drinks, mens
bandet De Bedste overtog scenen.
Sangene fra Kim Larsen til AHA og fra
Beatles til Prince blev leveret med stor
spilleglde og engagement.

Ny bestyrelse
Den nye bestyrelse og suppleanter bagerst fra venstre: Keld Jensen og Rune
Stvring, begge suppleanter, samt RYKs nyvalgte formand, Helle Schmidt, og
bestyrelsesmedlem Kenneth
rbk. Forrest fra venstre:
Christian Srensen, kasserer,
Mikkel Bundgaard, nstformand samt bestyrelsesmedlemmerne Astrid Bgh, Sus
Danielsen og Camilla Bach
Didriksen.

34 3 2015 RYK!

I pauserne blev deltagerne prsenteret

for Langhj Lives produkter.

Drinks, helstegt pattegris og italiensk

is. Langhj fr maks. stjerner for god
bevrtning.

DUKH og retssikkerhed
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Colourbox

Inden den officielle del af RYKs generalforsamling gav Ren Skau Bjrnsson, som er centerleder for Den Uvildige
Konsulentordning p Handicapomrdet (DUKH), et fint indlg om den uvildige rdgivnings arbejde og gav tilhrerne
et par gode rd med p vejen for at sikre et godt sagsforlb.

YK havde bedt Ren Skau Bjrns

son, som er centerleder for
Den Uvildige Konsulentordning
p Handicapomrdet (DUKH), om at
komme og fortlle om DUKHs arbejde.
DUKH yder gratis rdgivning om handicapkompenserende ydelser i sager mellem en borger og typisk en kommune.
De er en uvildig part i sagen og er
organiseret som selvejende institution
under Social- og Indenrigsministeriet.
Utilstrkkelig rdgivning
Gennem sin rdgivning med ca. 5.000
rlige opringninger fr DUKH en stor
viden om, hvilke sociale omrder der
srligt er genstand for uenighed mellem borger og kommune.
- Det er srligt tabt arbejdsfortjeneste,
sygedagpenge, fleksjob, merudgifter og
biler, fortalte Ren og fortsatte:
- Vores erfaring er, at borgeren har fet
utilstrkkelig rdgivning eller ikke er
inddraget i sin sag. Vi ser sager, der ikke
er tilstrkkelig oplyst, og sager hvor
der ikke foretaget en individuel/konkret
vurdering i forbindelse med, at der er
truffet en afgrelse.
DUKH ser ogs sager, hvor det er uklart,
om der er truffet en afgrelse eller ej, at
begrundelsen for en afgrelse mangler
eller er mangelfuld, og sager, hvor der
ikke er foretaget en helhedsvurdering af
sagen og/eller at sagsbehandlingstiden
er ukendt og lang.
- Desuden ser vi i nogle sager problemstillinger i forhold til det tvrgende
samarbejde mellem myndigheder, sektorer og mellem forskellige afdelinger.
Ren omtalte ogs en samarbejdsundersgelse, som er lavet i 2014.
- Den viser desvrre, at 58 % af de
adspurgte havde oplevet drligt samarbejde med kommunen, og 80 % af

de adspurgte havde fet ingen eller lidt

rdgivning.

gode rd til forberedelse af mdet med

kommunen.

Hrknudesager
Ren fortalte videre om retssikkerhed
og grundlggende rettigheder og
pligter p det sociale omrde og gav
eksempler p, hvordan man som borger
kan bruge DUKH:
- Vi kan rdgive dig om, hvad lovgivningen konkret siger om rettigheder og
muligheder inden for handicapomrdet
eksempelvis dkning af merudgifter
ved handicappet eller bolig og hjlpemidler, og vi kan rdgive om reglerne
for sagsbehandling.
- Man kan ogs henvende sig, hvis man
mangler overblik og har brug for hjlp
til at komme videre, har svrt ved at
komme i dialog med sagsbehandleren,
oplever at vre kastebold mellem forskellige systemer eller er utilfreds med
en afgrelse og i tvivl om mulighederne
for at klage.
- Det, vi oftest yder rdgivning til, er
skaldt hrdknudesager. Her beder
vi om aktindsigt og sikrer, at retssikkerheden, forvaltnings- og serviceloven er
overholdt i behandling af sagen.

Fr sin stilling som centerleder var Ren

Skau Bjrnsson i en rrkke medlem
af Folketinget og handicapordfrer for
Socialdemokratiet.
Man kan tilmelde sig DUKH nyhedsbrev p dukh.dk, hvor man ogs finder
Praksisnyt, lovguider og viden til
selvhjlp. Det er ogs muligt her at f
rdgivning via DUKHs netrdgiver.

Neutral rdgivning
DUKH skal vre neutrale og yde rdgivning til begge parter i sagen.
- Derfor kan vi ikke rdgive om et specifikt handicap, udmle sttte, varetage
behandlingen af sagen hos myndigheden eller trffe afgrelser, ndre en
afgrelse truffet af en myndighed eller
vre bisidder for den enkelte borger,
fortalte Ren.
Han ppegede, at inden man henvender sig til DUKH, skal man have sgt
rdgivning i kommunen frst, og han
opfordrede til, at man brugte DUKHs 10

10 rd
DUKHs gav 10 gode rd til de fremmdte p generalforsamlingen.
1. Gr dig klart, hvad du vil tale
med din sagsbehandler om.
2. Tag evt. en bisidder med.
3. Fortl din sagsbehandler, hvordan du nsker at samarbejde.
4. Bed om generel rdgivning om
dine stttemuligheder.
5. Giv de oplysninger, som er ndvendige for sagen.
6. Tal med din sagsbehandler, om
det vil vre godt at lave en
handleplan.
7. Bed din sagsbehandler om at
f en frist for, hvor lang sagsbehandlingstid, der forventes.
8. Du kan bede om at f kopi af de
papirer, der indgr i din sag.
9. Ved mundtligt afslag, br du
bede om en skriftlig begrundelse der skal vre vedlagt en
klagevejledning.
10. Samarbejd positivt og respektfuldt med din sagsbehandler.
RYK! 3 2015

35

Prsentation af firmaer:

Forsknings- og sundhedsdag
En lang rkke firmaer er reprsenteret, nr RYK og PTU afholder Forsknings- og sundhedsdag torsdag
den 8. oktober p Vingsted hotel og konferencecenter ved Vejle. Ls her om, hvad de tilbyder.

Coloplast
Kom og besg vores stand, hvor vi prsenterer dig for vores flotte katetersortiment med kompakte katetre samt vores
vrige produkter og servicetilbud. Vi har
ogs en lille konkurrence, hvor du kan
vinde nogle flotte prmier. Vi glder os
til at se dig.

ProTerapi
Kom forbi vores stand, hvor du kan prve
vores motoriserede cykler, som bl.a. nedstter spasticitet og giver mulighed for
at styrke selv meget svage muskler.

Bruger Hjlper Formidlingen

Hvad er kvalitet i samarbejdet for dig?
Md os p vores stand til en snak om
dine nsker til os som leverandr af
hjlp i forhold til behov for kompenserende sttte p grund af handicap. Vi
prsenterer it-vrktjer, mlstninger
og vores planer for brugerinddragelse.

Bandagist Jan Nielsen

Kom og besg vores stand. Her kan du
se og prve FES (funktionel el-stimuli) til
forbedring af gangfunktion i forbindelse
med dropfod, manglende knstrk eller
knbjning. Du kan se og fle vores nye
produkt Mollii, som er udviklet til at
reducere spasticitet, samt snakke med
os om vores vrige ortoser p standen.

sidste nyheder inden for bl.a. aktive

krestole, hjlpemotorer samt smarte
udendrs motionscykler. Der vil vre rig
mulighed for at snakke med vores dygtige
konsulent og afprve en hndcykel eller
en aktiv krestol med hjlpemotor.

Langhj Live
Vi glder os til at introducere vores helt
nye, topaktive fastrammekrestol, ICON.
En nytnkende mde at lave krestol p
med luftaffjedring og indstillingsmuligheder, der giver de perfekte kreegenskaber
for et aktivt liv i manuel krestol. Kom og
prv eller se ICON-stolen, StarLock-puden
og vores hjlpemotorer, SmartDrive,
E-Move, NuDrive m.m.

Wellspect HealthCare
Md os p vores stand og hr mere om
vores katetersortiment LoFric og om
vores nye STOP UVI-app til forebyggelse
af urinvejsinfektioner. Vi glder os til at
se dig!

Carewarekompagniet
Vi glder os til at mde dig p vores
stand. Kom og se og prv vores dynamiske armsttter, Edero og Elemento,
til mennesker, som ikke selv kan lfte
armen. Armsttterne kompenserer for
armens vgt og kan indstilles afhngig af graden af funktionsnedsttelsen
i armen.

er et FES-system, der er specielt udviklet

til at afhjlpe og aflaste mennesker med
dropfod, som er forrsaget af skader p
det centrale nervesystem, og give dem et
mere aktivt fritids- og arbejdsliv.

Permobil Danmark
Kom forbi vores stand og hr om vores
tilbud om tilpasninger af el-stole inden
for mekanik, elektronik samt polstring.

Autohuset Vestergaard
Vi glder os til at se jer p vores stand,
hvor vi vil give rd og vejledning om
afprvning, specialindretning og lovgivning i forhold til biler og busser.
Udenfor fremviser vi ogs to busser med
demoindretning.

OneMed
Md os p vores stand, hvor vi str klar
med svar p sprgsml og rdgivning om
medicoprodukter med udgangspunkt i
din hverdag. Blandt vores produkter finder du kompressionsstrmper, cremer,
produkter til inkontinens, srbehandlingsprodukter mv.

Automax
P vores stand kan du se vores nyudviklede hndbetjeningssystem, Click & Go.
Som det eneste system p markedet kan
det forvandle en almindelig bil til hndbetjent bil og tilbage igen p f sekunder.
AutoMax Logo med tonet baggrund

Invacare A/S
Vi ser frem til at mde dig. Kom forbi
vores stand i n af pauserne og se de

Sahva
Lg vejen forbi vores stand, hvor vi vil
prsentere dig for WalkAide. WalkAide

Tid og sted:
8. oktober, Vingsted hotel og konferencecenter, Vejle

36 3 2015 RYK!

Udeblivelser koster
- og giver ventetid

Husk
at melde
afbud

Fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Klinik for Rygmarvsskader meldes der om et stort antal udeblivelser til
undersgelser og kontrol, hvilket gr den i forvejen lange ventetid lngere til stor gene for os alle.
Tekst: Birgitte Bjrkman

idst jeg var til urologisk kontrol

p Glostrup Hospital, blev jeg
rigtig rgerlig over af at hre
personalet p den pgldende afdeling
fortlle, at mange kontrolpatienter
blandt rygmarvsskadede udeblev eller
meldte afbud samme dag. Den dag sad
vi blot to i ventevrelset. Der var afsat
tid og personale til fem, men de tre
vrige havde meldt afbud eller udeblev.
Personalet fortalte, at afdelingen har
afsat tre af ugens dage til kontrolpatienter med rygmarvsskader til renografi
og CT-scanning. Om morgenen gr man
klar til at modtage de indkaldte kontrolpatienter. Der er kapacitet til at modtage fem, men ofte mder i gennemsnit
kun 2-3 patienter op. vrige aflyser
eller udebliver helt, og udeblivelser er
hyppige.
Et stort problem
Problemet med udeblivelser bekrftes
af Klinik for Rygmarvsskader.
- Det er et problem, at patienter udebliver fra f.eks. nyrefunktionsundersgelser p Klinisk Fysiologi, hvor der i
forvejen er pres p. Det giver os ogs
udfordringer med at booke en ny tid til
vores patienter, s resultaterne kan n
at foreligge til det aftalte ambulantbesg, fortller ledende oversygeplejerske, Hanne Folden Lindholdt.
- Vi har ogs mange udeblivelser og
meget sene afbud i vores ambulatorier.
Desvrre ofte s sene afbud, at vi ikke
har mulighed for at booke andre patienter. Det giver et stort pres p vores
ambulatorier, bde de lgefaglige- og
tvrfaglige ambulatorier.
- Nr en patient udebliver fra en undersgelse, kan vi ikke udnytte tiden eller
personalet, der er afsat, til en anden
patient. Dertil kommer, at den pgldende patient skal bookes til en ny tid.
En tid, som skulle have vret brugt til
en anden patient. Det skaber ventetid

og er medvirkende til, at det kan vre

svrt at overholde de nskede tidsintervaller i forhold til kontrol og ambulante besg, ppeger Hanne Folden
Lindholdt og fortstter:
- Derfor er det beklageligt, at vi i perioder oplever, at der er udeblivelser og
sene afbud svarende til ca. 20 %.
Fra Klinik for Rygmarvsskader opfordrer
man til, at man husker at melde afbud.
- Det giver os mulighed for at indkalde
andre patienter, s de kan f glde af
den afsatte tid i ambulatoriet.
Samme billede i vest
Samme billede tegner sig p Vestdansk
Center for Rygmarvsskade. Her er
tilbagemeldingen ogs bekymrende.
Klinikchef Rikke Middelhede fortller,
at de har oplevet at have ni patienter,
der udeblev uden afbud over en periode p tre mneder.
- Det svarer til tre hele arbejdsdage. Det
er rigtig rgerligt, for nr patienterne
melder afbud er det ofte med s kort
varsel, at det ikke er muligt at f en ny
patient ind til samme dag eller dagen
efter.
Med en hurtig udregning kan vi hurtigt
sl fast, at det koster og samtidig bidrager til en forlngelse af ventetiderne.
Frustrerende
Det er trist at erfare, ikke mindst set
i lyset af efterrets debat i RYK om
besparelser og uacceptable ventetider.
Udeblivelser og hyppige aflysninger er
ikke blot dyrt og naturligvis ogs frustrerende for personalet men det er
i hj grad med til at ge den i forvejen
lange ventetid, der er til den livslange
kontrol. I RYK ser man derfor ogs med
stor bekymring p de mange udeblivelser uden afbud:
- Det er meget frustrerende, nr vi
samtidig ved, at der er nogle, der venter meget lnge p at komme til vigtig

kontrol, fortller formand i RYK, Helle

Schmidt, og fortstter:
- Det er ganske enkelt ikke i orden, og
RYK opfordrer derfor medlemmerne til
at melde afbud, sfremt man ikke har
mulighed for at mde op.
RYK har gennem alle rene kmpet for
at optimere den livslange opflgning p
rehabilitering, hvilket forstrker frustrationen hos RYK:
- Alle ved, at budgetterne i sundhedsvsenet konstant beskres. Nr vores
medlemmer udebliver fra kontrol, bliver
det derfor meget svrt for os at argumentere over for politikerne, for at der
skal ske en gning af ressourcerne til
den livsvigtige opflgning.
Opfordring til gede tiltag
Men det offentlige sygehusvsen har
ogs et ansvar og br bl.a. imdekomme problemet med en optimering
af information og service. Nr jeg f.eks.
online booker en tid hos min frisr, fr
jeg f sekunder efter en bekrftelse
p SMS, og dagen fr fr jeg igen en
pmindelse p SMS. Jeg vil derfor opfordre de pgldende afdelinger til at
implementere tiltag til get information
og bekrftelse af tid p SMS. Det vil
sammen med en get bevidsthed med
garanti nedstte antallet af udeblivelser og afbud betragteligt.
VCR bruger allerede SMS-pmindelse.
- Det krver blot, at patienten selv har
givet tilsagn til, at man gerne vil have
SMS-pmindelse, fortller klinikchef
Rikke Middelhede.
Hvis man fremover nsker SMSpmindelse, skal man kontakte VCR.
Jeg ved, at der kan vre gode grunde
til, at man m melde afbud samme
morgen, men udeblivelser er absolut
uacceptable. Derfor dette oprb.
Overhold din tid, eller afmeld i god tid
af hensyn til alle dem, der venter.
RYK! 3 2015

37

Kort Nyt
Nyt Socialstyrelsen.dk
Socialstyrelsen har fet ny hjemmeside. Nu kan
man endnu nemmere tilg hele websitet fra
mobil og tablet. Samtidig har styrelsen sorteret
i de store stofmngder, s man fr lettere ved
at finde den viden, man har brug for. Som noget
nyt ligger styrelsens udgivelser nu i en database,
hvor man f.eks. kan sge p titel, hovedomrde
og emneord. Der er fortsat flere hundrede udgivelser at vlge imellem. Socialstyrelsen har desuden forenklet sit nyhedsbrev, der ogs har fet
nyt design. Fremover fr man de vsentligste
overskrifter i nyhedsbrevets emnefelt, s man
med det samme fr bedre overblik over indholdet. Nyhedsbrevet formidler viden fra alle fagomrder og udkommer ca. en gang om ugen.
BB

Ny turistguide
Slagelse Kommune har i samarbejde med VisitVestsjlland forfattet turistguiden Sjllands Vestkyst og meget mere. Guiden beskriver knap 100
attraktioner, set med krestolsbrugeres jne. I guiden kan man lse en kort
beskrivelse af attraktionerne, og hvor tilgngeligt stedet er, herunder om
parkering, adgang og toiletforhold. Der er beskrivelser af 84 attraktioner,
som er inddelt i temaer, bl.a. kultursteder, butikker, naturoplevelser. Guiden
er kommet til verden i tt samarbejde med Muskelsvindfonden, der har
bidraget med deres omfattende ekspertise p omrdet. Guiden findes bde
online og p papir. Mere info p slagelse.dk.
BB
Permobil har kbt TiLite
En af verdens innovative producenter af manuelle krestole, TiLite er blevet
kbt af Permobil. TiLite, fremstilles i USA og forhandles i 41 lande. TiLite
krestole designes og fremstilles til individuelle behov.
Hvis du nsker at vide mere, kan du lse p tilite.com
BB

DHF frygter for nye besparelser

Regeringen og Kommunernes Landsforening (KL) er blevet enige om konomien frem mod 2016, og den efterlader Dansk Handicap
Forbunds (DHF) landsformand, Susanne Olsen, med bekymring for medlemmernes fremtid. konomiaftalen betyder, at kommunerne skal spare 2,4 milliarder kroner om ret via det skaldte omprioriteringsbidrag p 1 % i budgetterne for 2016. Forslaget har
over sommeren mdt massiv kritik, og i DHF har man ogs modtaget nyheden om aftalen med bekymring.
- Jeg hfter mig srligt ved det skaldte omprioriteringsbidrag, som iflge flere borgmestre kommer til at betyde yderligere besparelser p velfrden i kommunerne, siger landsformand Susanne Olsen og advarer imod yderligere besparelser p handicapomrdet.
- Vores rdgivere melder om et voldsomt antal medlemmer, som fr skret i helt basale ydelser, og vores lokalafdelinger beretter
om lokale serviceniveauer, som mange steder balancerer p smertetrsklen. Samlet set har jeg meget svrt ved at se, hvordan
omrdet skal hnge sammen, hvis ikke der tilfres tilstrkkeligt med midler. Man kan ikke spare funktionsnedsttelser vk.
Gennem forhandlingsforlbet har formand for KL, Martin Damm (V), vret tydelig i sin kritik, og specielt omprioriteringsbidraget
har vret udskldt.
BB/Kilde: danskhandicapforbund.dk

Ny guide til tilgngelige udearealer

Gode adgangsforhold og tilgngelighed er en naturlig forventning, og noget som man ikke bemrker, medmindre det
mangler. Og det er der desvrre fortsat mange eksempler p.
Men der er ogs positive historier, og derfor har forlaget Dansk
Standard i samarbejde med God Adgang udgivet en samling
gode eksempler p, hvordan udearealer rundt om i landet er
gjort tilgngelige. Udearealer for alle Eksempelsamling
udkommer som opflger til Dansk Standards teoretiske
hndbog Udearealer for alle, som udkom i 2012. Formlet
med bogen er at vise de gode eksempler p god adgang til
udemiljer, som forhbentligt kan skabe grobund for strre
udbredelse af get tilgngelighed og universelt design i den
danske natur.
- Det at arbejde med tilgngelighed giver mening. At planlgge, udforme eller anlgge et tilgngeligt udeareal er
som at pille et lg, hvor det bliver mere og mere interessant
for hvert lag, man tager af. Og belnningen til sidst, nr man
oplever, at anlgget kan bruges af alle p hver deres mde, er
det hele vrd, skriver forfatter Ulla Kramer fra God Adgang i

38 3 2015RYK!

bogens forord. Bogen henvender sig til alle, der har interesse
i at sikre gode og tilgngelige
udemiljer, f.eks. kommuner,
handicaporganisationer, arkitekter, landskabsarkitekter
og planlggere. Samtidig
kan eksempelsamlingen
give inspiration til brugere,
der nsker oplevelser i det
fri p steder, hvor alle kan
deltage. Bogen har fokus p
strande, skove, friarealer, havnebade, parker,
stier og rekreative omrder. Bogen er p 210 sider og er udgivet i bde en trykt og i en digital udgave, der begge kbes p
webshop.ds.dk. Pris 395 kr. Bogens pointer prsenteres p
en temadag i Dansk Standard den 24. september. Ls mere
om bogen og tilmelding til temadag p ds.dk.
BB

Design for alle p Facebook

Design for Alle har oprettet en facebookside for
hurtig, digital kommunikation og erfaringsudveksling. Design for Alle er et uafhngigt nationalt netvrk, hvis forml er at sttte og pvirke udviklingen
inden for design og motivere aktrerne til bevidst
og strategisk at inddrage hensynet til brugerne
herunder brugere med funktionsnedsttelse i
virksomhedernes designpraksis. Netvrket gr
p tvrs af brancher, arbejdsomrder og fag og
reprsenterer mange kompetencer. Design for Alle
hber p udveksling af erfaringer, forslag og ider
p den nye facebookside, sledes at siden kan bruges til at hente inspiration og udbygge det flles
netvrk. Design for Alle udgiver ogs et nyhedsbrev. Ls mere p design-for-alle.dk
BB
USA-rejseguide
Wheel Life, som er et online forum for krestolsbrugere p verdensplan, har udgivet Discovering:
An Accessible US Travel Guide for Wheelchair
Users en guide til USA-rejsende krestolsbrugere. Guiden er udgivet som en e-bog p Amazon.
com. Wheel Life har udarbejdet den 100 sider
lange rejseguide med det forml at give rejsende i
krestol nye og spndende forslag til tilgngelige
rejseml, praktiske rd og rejsetips, familievenlige
destinationer og inspirerende billeder. Man kan
hente et gratis eksemplar af e-bogen p wheel-life.
org/book-request-form. Find info p wheel-life.org.
BB
REHACARE 2015
Den 14. - 17. oktober finder den internationale produktudstilling REHACARE 2015 sted i Dsseldorf.
630 udstillere fra 36 lande deltager i denne fagudstilling inden for rehabiliterings- og plejebranchen.
Udlandet tegner sig for halvdelen af messedeltagelsen. Mange nationer prsenterer sig ogs p
store landeudstillinger, ogs Danmark. P messen
finder man individuelle lsninger, der stter nye
standarder. For bilinteresserede skal man sge til
messehal 4, hvor man prsenteres for det nyeste
inden for bilindretning og -ombygning, udstyr og
tilbehr, ligesom de aktuelle bilmodeller er udstillet i messehallen. Sger man barrierefri rejseml,
s er der ogs her god info at hente p messen,
ligesom man kan hente inspiration til idrtsudvelse. REHACAREs forml er at vre den vigtigste
informationsplatform og fremst som en vsentlig katalysator for den samfundsmssige inklusion
af mennesker med handicap. Find mere info p
rehacare.de.
BB

Naturens Uorden
Den 7. oktober har DOXBIO premiere p dokumentarfilmen Naturens
Uorden. Filmen flger journalist og komiker Jacob Nossells tour de force i
hans sgen efter svaret p livets mening for ham og hans artsfller blandt
familie, forskere og publikum. Samtidig tvinges Jacob, der er spastiker,
under filmen til at indse sine egne begrnsninger. Filmen er instrueret af
Christian Snderby Jepsen og kan ses i over 40 biografer landet over. Se
mere p doxbio.dk
BB
Forbedret service hos DSB
I dag skal kunder, der nsker assistance til at komme med toget, kontakte
DSB 48 timer i forvejen. Fra den 1. august nedstter DSB varslingstiden til
24 timer, hvilket Arriva ogs har tilsluttet sig. Om et r, fra den 1. august
2016, planlgger DSB at snke varslingen yderligere til 12 timer. Desuden
udvider DSB bningstiden p telefoniske bestillinger til kl. 7-18, og det bliver som noget nyt muligt at modtage assistance i alle dgnets timer, hvor
der krer tog. I dag er det kun muligt at ringe kl. 8-15 og at modtage assistance kl. 6-24. I Dansk Handicap Forbund vkker beslutningen begejstring.
- Det er noget, vi har kmpet for i revis, og som vores tillidsvalgte virkelig
har knoklet for. Vores ml er, at vores medlemmer har samme muligheder som alle andre Jeg betragter det som et stort skridt p vejen, siger
landsformand Susanne Olsen og glder sig til den dag, hvor der ingen
restriktioner er. Ls mere p dsb.dk/handicap.
BB/Foto: DSB
Health & Rehab Scandinavia 2016
Nste rs store fagmesse om hjlpemidler og velfrdsteknologi holdes i
dagene den 10. 12. maj 2016 i Bella Center. Her samles branchen for at
prsentere udviklingen og de nyeste produkter inden for hjlpemidler og
velfrdsteknologi. Temaet for messen bliver som i 2014 Et selvstndigt
liv med inspiration til de bedste lsninger for mennesker med handicap
og alle omkring dem. Ud over det store udstillingsomrde vil der ogs vre
en lang rkke faglige konferencer, seminarer og events til inspiration og
konkret viden. Man kan tilmelde sig messens nyhedsbrev og lbende modtage nyheder og information om messen frem mod bningen i maj nste
r. Nyhedsbrev tilmeldes p health-rehab.com.
BB
Job & Handicap
P Specialfunktionen Job & Handicaps (SJH) hjemmeside finder man den
nye vejledning om lntilskud, der blev udsendt ved rets start. I vejledningen kan man hente grundig information om regler og hndtering af lntilskudsansttelse, herunder job med lntilskud for nyuddannede med en
funktionsnedsttelse, bedre kendt som Isbryderordningen. SJH barsler
ogs med en ny udgave af pjecen Funktionsnedsttelse ingen hindring for job, som efter sommer udsendes til landets jobcentre. I pjecen
beskrives de forskellige kompenserende ordninger: personlig assistance,
fortrinsadgang, hjlpemidler/arbejdspladsindretning, isbryderordningen
og mentorordningen. Find vejledning og mere info om SJHs nye pjece p
bmhandicap.dk. Her finder man ogs SJHs Beretning 2014 med bl.a. et rids
over beskftigelsessituationen for personer med en funktionsnedsttelse
og en status over anvendelsen af de kompenserende ordninger.
BB
RYK! 3 2015

39

Annoncr i

magasinet RYK!
Den direkte vej til din mlgruppe
RYK!magasin formidler erfaringer, viden og indsigt om
livet som rygmarvsskadet, og lses af personer med
rygmarvsskade samt prrende, behandlingssteder,
forskningscentre og uddannelsessteder mv.
KONTAKT

Rosendahls Mediaservice
Hanne Hyer Rosenbk
hhr@rosendahls.dk
Tlf. 76 10 11 71

magasin

for rygmarvsskadede

2 2014 36. rgang

s af Voelker
Portrtfoto
jlads
Kano- og kajakse
Rygmarven i stdet
er
Hjlp p fire pot
Tandemsurfing
Click & Go

magasin
for rygmarvsskadede

1 2014 36. rgang

The Best of Men

Hvis lsningen er
en stomi
Lang ventetid i ves
t
Vores nye hus i st
Fokus p kost
Vgttab
Off road

ryk.dk

ISSN: 1602-7434

ryk.dk

ISSN: 1602-7434

Oddesundvej 1 6715 Esbjerg N T. 76 10 11 12 mediaservice@rosendahls.dk www.rosendahls-mediaservice.dk