magasin

for rygmarvsskadede 2 2013 35. rgang

ISSN: 1602-7434

ryk.dk

At bygge handicapbiler er en tillidssag At bygge handicapbiler er en tillidssag

Nr du vlger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset og dineRibe behov. Indretningen i samrd med dig og efter dine Nrdig du vlger Karosseri, kan vitilpasses garantere dig en handicapbil, hvor alt ernsker. tilpasRibe Karosseri har mange rs erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. set dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samrd med dig og efter dine nsker. Vi slger og opbygger alle bilmrker. Ribe Karosseri har mange rs erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi slger og opbygger alle bilmrker. Husk at du frit kan vlge din opbygger. Vi leverer over hele landet. Husk at du frit kan vlge din opbygger. Vi leverer over hele landet.
Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 . info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 . info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

HVORDAN KAN JEG .

lovligt planlgge dgnvagter - ogs flere dgn i trk? give mine hjlpere trygge ln- og ansttelsesvilkr? beholde selvbestemmelsen og slippe for besvret som arbejdsgiver? holde mig opdateret om love og regler for BPA-modtagere? sttte arbejdet for bedre vilkr for alle med BPA?

LOBPA ER SVARET
I LOBPA bliver du omfattet af en godkendt arbejdstidsaftale LOBPA er underlagt overenskomsten for handicaphjlpere (FOA/3F) LOBPA er borgerstyret og demokratisk og professionel arbejdsgiver LOBPA har et team af konsulenter, der kender paragrafferne For et kontingent p 100 kr. kan du blive medlem i LOBPA

VI ARBEJDER FOR DIG OG DIN BPA MD LOBPAS BESTYRELSE P WWW.LOBPA.DK FIND OS P FACEBOOK

2 2 2013 RYK!

2 2013

Foto: Martin Tanggaard

26

Ta styring

Leder: De uundvrlige fonde Tips & Tricks Livspoesien ligger i samlivet og naturen Bogomtale: Invalido Jagten er sat ind Arbejdsliv: Det giver god mening Vandhalla Forrsmder: Ta styring over eget liv Portrt: I faderens fodspor Svveflyvning i uge 30: Luftens helte Studie i smerter og spasticitet Sex er en drivkraft Orientering fra Viborg Ny vejledning om reduktion af ftalater Forsgspersoner sges Patentsag om kateter Orientering fra Hornbk Seminar: Kunsten at modtage hjlp Forsknings- og sundhedsdag Temadage: Fokus p sex Generalforsamling Aktiv i RYK Kort Nyt

5 7 8 11 12 16 18 20 22 24 25 26 28 28 28 29 Arbejdsglde 29 30 33 Sex som drivkraft 33 34 36 38

Om livets poesi

Indhold

12

16

JAGT
VANDHALLA

18
16 20

Vrsgo! Hermed et nyt nummer af RYK!, hvor vi har samlet en rkke artikler, interviews og portrtter - til bde indsigt, fordybelse og inspiration. Ls om Jimmy Rasmussen, der troede efter sin ulykke han ikke lngere kunne g p jagt, om Marianne Steiner-Nobel, der har genfundet et godt arbejdsliv som frtidspensionist, om Ebbe Espersen, der med sine 50 r som rygmarvsskadet fortller om livspoesien i samvret og naturen, og om Peter Clausen, der bogstaveligt satte sig i stolen og blev topchef i Danfoss. Over 600 mennesker mdte frem p Forrsmderne for at hre B.S. Christiansen. Dem, der ikke deltog, kan finde mange af B.S. gode rd

Kre lser

i reportagen. Vi bringer ogs en reportage fra RYKs forrsseminar, der havde fokus p Kunsten at modtage hjlp, og i artiklen Sex er en drivkraft varmes der op til efterrets temadage Fokus p sex. I Viborg forsker man i behandling af smerte- og spasticitetsbehandling med brug af medicinsk kosttilskud. Ls ogs om Egmont Hjskolens nye svmmehal, Vandhalla med tilgngelig rutchebane. Den fr kursisterne i uge 30 mulighed for at prve, ligesom der bliver mulighed for at komme op i et svvefly, som ogs nogle af sidste rs kursister fik mulighed for. Sommer bliver det i hvertfald, nr RYK og Egmont Hjskolen byder velkommen til endnu et sommerkursus. God sommer! Birgitte Bjrkman, redaktr

RYK! 2 2013

f a g fe st i va l p h a n d i c a p o m r d et

Fordi livets udfordringer klares bedst i fllesskab

BPA-leverandr STU-leverandr til den offentlige sektor

MESSE C, Fredericia den 5. - 7. september 2013

BESG CAREFESTIVAL
- OG VR MED TIL AT SKABE FREMTIDEN
Nu kommer messen, der stter det gode liv i fokus, og hvor brugernes behov og interesser er temaet. St kryds i kalenderen 5. 7. september - her samles professionelle indkbere og brugere i Fredericia, nr Carefestival 2013 - en messe p handicapomrdet arrangeret i samarbejde med Danske Handicaporganisationer - slr drene op til tre dage med fuldt fokus p alt indenfor handicapomrdet. Carefestival stter fokus p nytnkning, innovation og erfaringsudveksling p handicapomrdet med det specifikke ml, at ge livskvaliteten og lette hverdagen for handicappede og alle omkring dem.

Ledsagelse Leverandr af helhedslsninger

Vi str bag dig

Vi str til rdighed med:
Sttte, Rd & Vejledning Serviceordninger Vikardkning Ln & Regnskab Arbejdspladsvurdering (APV) og hjlp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS) Formidling og rekruttering af hjlpere Dgnbent ved akut opstede situationer Mange rs erfaring inden for branchen nsker du et uforpligtende mde str vi naturligvis altid til rdighed.

VI SES I FRED ERICIA DE

N 5. 7. SE PT FRA 10.00 EMBER 2013 TIL 17.00

lg med
INTERNET

P.P. Handicapservice ApS

E-MAIL

VI SES I FREDERICIA DEN 5. 7. SEPTEMBER 2013 FRA 10.00 TIL 17.00

SE HELE PROGRAMMET, UDSTILLERLISTEN OG ENTRPRISER P

WWW.CAREFESTIVAL.DK

www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

o m r

d et

Autohuset Vestergaard A/S Handicap & Buscenter

Vi ses p
f a g fe st i va l p h a n d i c a p o m r d et

www.autohuset-vestergaard.dk/handicap

4 2 2013 RYK!

De uundvrlige fonde
r man kigger sig omkring i de organisationer, hvor mennesker med handicap til dagligt frdes, det vre sig i de enkelte patientforeninger eller i paraplyorganisationen, DH, kan man godt f det indtryk, at al den klage over nd og elendighed er fuldstndig ude af proportioner. Her finder man jo det ene nybyggede palads efter det andet, hvilket jo ikke ligefrem signalerer kummerlige vilkr. Jeg tnker i srdeleshed p det nye domicil i Hje Taastrup, som DH har ladet bygge for den nette sum af 270 millioner, men ogs p PTUs ny- og ombygning i Rdovre og flytningen i Aarhus fra Risskov til rehabiliteringsparken MarselisborgCentret for et tocifret millionbelb. Det sidste skud p stammen indenfor nybyggerier tilegnet personer med handicaps er det nye vandland Vandhalla, der er opfrt sammen med ombygning og udvidelse af Egmont Hjskolen for godt 100 millioner. Alt dette er - set med en udenforstendes jne - den rene luksus inden for en verden, man som regel mange gange hrer brokke og klage sig over fx drlig tilgngelighed og forringelser ved tildeling af hjlpemidler og personlig assistance. Gr man imidlertid tttere p, hvordan konomien i disse flotte projekter er skruet sammen, stder man p begrebet fonde. Der findes et sted mellem 13.000 og 14.000 fonde i Danmark, som tilsammen uddeler flere milliarder kr. rligt. Fondene opdeles i tre kategorier: De Erhvervsdrivende: Eksempler herp er bl.a. Novo Nordisk Fonden, A. P. Mller Fonden, Egmont Fonden, Augustinus Fonden og Nordea Danmark Fonden. Der findes ca. 1.300 erhvervsdrivende fonde. De Almennyttige: Som ofte er karakteriserede ved at vre familiefonde. Der findes flere tusinde almennyttige fonde i Danmark. Og endelig de Selvejende: Til denne gruppe hrer bl.a. Realdania, Bikubenfonden og Tryg Fonden. Fondsloven indeholder ikke en definition af begrebet fond, men det kan beskrives som en formue, der er uigenkaldeligt udskilt fra stifterens formue med et eller flere bestemte forml iflge fondens vedtgter eller fundats. Den fond, man oftest mder, nr der er tale om byggeri, er Realdania. Denne fond er langt den mest gavmilde. Bevica Fonden (tidligere Sahva Fonden), Vanfrefonden og Egmont Fonden er nogle af de fonde, man i handicapsammenhnge ofte hrer omtalt, nr der er givet konomisk sttte.

For at DH-domicilet overhovedet kunne komme i gang, var det ndvendigt at finde den frste million. Den kom fra Bevica Fonden i 75 rs jubilumsgave. Senere er bl.a. Realdania og Vanfrefonden kommet til. PTU har modtaget 28 millioner statskroner, men ogs her er der stdt fondspenge til fra bl.a. Villumfonden. Vandhalla byggeriet er blevet begunstiget af midler fra 15 fonde ved siden af egne, kommunale og statslige midler. Det er dog ikke kun til byggeri, fondene giver sttte. Fondene bidrager ogs med penge til forml i den travle hverdag. Forml, som uden fondenes hjlp ikke ville have forekommet. I PTUs rsberetning 2012 bliver 37 fonde, 13 legatformidlere og 13 firmaer takket for konomisk hjlp p godt otte millioner kr. til daglige greml. I DHFs rsregnskaber 2010 og 2011 kan man se, at Bevica Fonden bidrog med en halv million kroner begge r og Vanfrefonden med henholdsvis 2,5 og 1,1 million kroner til udvalgte opgaver, bl.a. til specialkredsenes arbejde, herunder ogs RYK. I 2013 har midler fra Bevica Fonden bl.a. gjort det muligt at anstte en ny foreningskonsulent samt udbetale krselsgodtgrelse til kursusvirksomhed. Fondene er simpelthen livgivende for os i handicaporganisationerne, og sammen med diverse sponsorsttter srger de for, at vi kan f gode forhold at virke i, og at vi kan bruge vores mange gange sparsomme krfter p nye tiltag, gode ideer, hjlp til selvhjlp m.m. i stedet for at vi skal ud med raslebssen. Stor tak til fondene. Torben Back Holm, nstformand

udgives af RYK Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan ogs lses p ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes ogs i et artikelarkiv p ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjrkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev tlf. 4498 8181/2625 8181 mail: redaktion@ ryk.dk Redaktr: Birgitte Bjrkman Redaktion: Birgitte Bjrkman, Lotte Tobiasen og Torben Bach Holm Korrek tur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelggelse: Birgitte Bjrkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK Rygmarvsskadede i Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup tlf. 3929 3555, ma to ml. 9 -13 mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1143 eller mail: crp@rosendahls.dk Forsidefoto: Kenneth Lunby Rasmussen, Lunby Foto Deadline: nr. 3/2013: 4. august 2013. RYK er den landsdkkende interesseorga ni sation af og for de 2500-3000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, hndbger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for mennesker med en ryg marvs skade. RYK er en special kreds i Dansk Han dicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Lotte Tobiasen, Trillegrdsvej 59, 8210 rhus V tlf. 8629 4070/2984 9859.

Hovedsponsorer for RYK: wellspect-healthcare.dk coloplast.dk

RYK! 2 2013

Leder

- En klasse for sig

A Stole er for dig, som nsker en let krestol - let i vgt og let at betjerne. Krestolene er i et lkkert italiensk design. Hver krestol er lavet til den enkelte, og p trods af det er prisen ganske fornuftig. Tarta ryggen kan monteres p alle vores krestole. (Se artiklen her i bladet om Tarta ryggen) Ring til os og hr nrmere.

www. a-stole.dk

Tlf.: 72 44 06 61

BRUGER - HJLPER FORMIDLINGEN

VI TILBYDER: Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedslsningen til hjlpeordninger Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpdagogisk sttteordning (SPS) Srligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstende

Ring og hr nrmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

Kbenhavn Tlf. 3634 7900 rhus Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

6 2 2013 RYK!

bhf_annonce_182,5x129_mag_ryk_tt_2.indd 1

08-08-2012 19:35:48

Tips Tricks
Tabletholder
Denne tabletholder til din Ipad er designet til, nr du er i kkkenet og bruger opskrifter fra nettet. Med tabletholderen fra Belkin flger en vaskbar pegepind, der er specielt designet til at holde fedtede fingre vk fra din tablet. Holderen har to justeringsmuligheder. Forhandles i farven sort/ slv, vejer 0,43 kg og koster 299 kr. BB

&

Hjbede af paller
Med disse pallerammer fra Pindstrup kan du nemt lave en fleksibel og flytbar kkkenhave som hjbed. De frdigmonterede rammer fs i strrelserne 80x120 og 80x60 cm, begge i hjden 18,5 cm. Med to rammer ovenp hinanden fr man en god arbejdshjde, nr planter og urter skal ss, plantes og luges. P grund af hjrnebeslagene i galvaniseret jern str de meget stabilt ovenp hinanden. Pallerne er fremstillet af ubehandlet fyrretr, s en overfladebehandling inden ibrugtagning vil forlnge hjbedets levetid. Bunden under rammerne m ikke vre fast, idet overskydende vand fra regn eller overvanding skal kunne lbe fra. En ramme p 80x120x18,5 cm indeholder ca. 180 l sphagnum, og den mindre ramme ca. 90 l. Priserne er henholdsvis 100 og 80 kr. for en palle, der forhandles hos bl.a. Silvan p eshop.silvan.dk BB Redaktionen modtager gerne gode ideer til Tips & Tricks. Skriv til redaktion@ryk.dk. Tidligere Tips & Tricks finder du p ryk.dk. Sg p tips i sgefeltet i verste hjre hjrne.

Magnetisk akrylbox
En smart og svvende akryl box fra Reenbergs, som kan hnges op i badevrelse eller kkkenet uden at lave huller i vggen. Det er en enkel og smart mde at opbevare fx tandbrster, makeuppensler, blyanter eller meget andet, som skal vre lige ved hnden p badevrelse eller i kkkenet. Akrylboxen, der er i klar akryl, monteres meget nemt med en klbbar supermagnet, og kan derfor let flyttes til den hjde, der passer bedst. Boxen mler 7x7x9 cm og har en breevne p max 300 gr. Findes i klar akryl i sort eller hvid. Pris 229 kr. Find mere info p reenbergs.dk BB
RYK! 2 2013

Portrt:

Livspoesien
ligger i samlivet og naturen
o timers krsel fra Aarhus mod sydvest. Ikke s langt fra Varde og med kort afstand til Skjern , Ringkbing fjord, Tipperne og Skallingen. Der bor Ebbe Espersen p et ombygget husmandssted sammen med sin kone Ella. Det har de gjort i 35 r. Rundt om p husmurene i grdspladsen hnger adskillige, beboede keramiske fuglekasser, helt unikke, og i haven er der et fantastisk liv omkring foderbrttet. Katten virker mrkeligt nok ikke srlig interesseret. Det er et hus med sjl. Her nder af fred og ro. Det er Bededag, solen skinner, men det er hundekoldt. Efter en overddig frokost er Ella get i haven, mens Ebbe fortller om sit liv. Han bliver 75 r til november, og i 54 af dem har han

vret rygmarvsskadet. Der er meget at fortlle. - Hun er et jern, siger Ebbe, mens han kigger p Ella, som gr rundt i haven i en bl kedeldragt. Det ene jeblik med havefrseren, det nste inde i drivhuset, som allerede rummer forspirede kartofler og frisk salat. I baggrunden gr otte fr. Ellas fr. For r tilbage, da Ebbe endnu var erhvervsaktiv, gik der mange flere. Ebbe og Ella opdrttede, og han opkbte fr til videre salg. Han var god til at handle og kbte og solgte fr i hele landet. Senere udvidede han med hegn fre- og skovhegn som han kbte i Tyskland og solgte videre i Danmark, Sverige og Grnland. Han havde lange arbejdsdage, og han havde en kontordame ansat p deltid og en lagerarbejder p fuld tid.

- Jeg fik aflb for min evne til at arrangere, organisere og handle, fortller Ebbe og fortstter med et skvt smil: - Og s er jeg nok den eneste bortset fra luderne p Halmtorvet - som har kunnet ligge ned og tjene penge. Han hentyder til, at han tog et hvil p to timer hver middag med telefonen ben, for at kunne holde til en arbejdsdag fra kl. 6 om morgenen til hen p aftenen, fem dage om ugen. Forandringer Ebbe er, hvad man kan kalde en god tetraplegiker. Han kunne klare det meste fra sin manuelle krestol. Han krte i personbil, slbte selv krestolen ind og ud af bilen i starten en letvgts Ortopdia-krestol p ikke mindre end 22 kg han havde bankeblre og

8 2 2013 RYK!

- Hvis folk ikke fr en dybere indsigt, fortjener de ikke at have brkket ryggen. Udtalelsen kommer fra Ebbe Espersen, som er sikker p, hans liv ville have vret mindre rigt, hvis han ikke som 20-rig havde brkket nakken. Og det, selvom hans liv ogs har vret bvl og besvr.

Tekst: Bente Ovesen Foto: Lunby Foto

- Jeg har ikke vret bange for at miste frdigheder og vrdighed. Nr jeg ser en begrnsning, s handler jeg for det meste p det. Senere i samtalen supplerer Ella denne udtalelse ved at sige: - Vi er meget praktisk tnkende, og Ebbe har aldrig vret helt nede i kulklderen, sdan som andre mske har. De supplerer ogs hinanden, da talen falder p det disciplinerede liv, Ebbe altid har levet. Han str op kl. 6 hver morgen. Han drikker te i afmlte mngder flere gange om dagen og p samme tid for at f vske nok. Nu, hvor han har djet med tryksr p hoften igennem tre r, aflaster han liggende i krestolen med benene op og ryglnet ned 10 minutter i hver time. Og han overholder det nsten til perfektion. forflyttede sig til og fra toilet og seng. Om morgenen havde han hjemmehjlp til at komme op og i tjet. Det har han altid haft, fordi hans fingre ikke kunne f ordentlig fat i buksekanten og det betd, at han skulle bruge rigtig meget tid p det, og s var det en aflastning, nr hjemmehjlperen kom. I dag bruger Ebbe el-krestol, han har fortsat hjemmehjlp om morgenen, men som en del af en BPA-ordning. Han har kassebil en stor Mercedes Sprinter, som han kan kre siddende i el-stolen og s bruger han kateter og har stomi. Umiddelbart lyder det, som om der har skullet sluges mange kameler gennem de 53 r. - Jeg tror, jeg har fet en god madpakke med hjemmefra i form af selvtillid, siger Ebbe. Hjlp og aflastning Forandringerne kom oveni hinanden i 2002/03. Skuldrene kunne ikke lngere klare forflytningerne, og samtidig tog toiletbesgene lngere og lngere tid. - Jeg var helt udaset, nr jeg steg ned fra tronstolen efter 1 time, husker Ebbe og fortller, at Ella engang ringede 112, fordi han besvimede p toilettet. En grim oplevelse for dem begge. For at undg forflytningerne og bevare selvstndigheden fik Ebbe el-stol, kassebil og stomi. Han sgte ogs mere hjlp. Frst en ledsageordning, som senere blev til en hjlpeordning. I starten var hjlpeordningen p 16 timer pr. uge plus en weekend pr. mned og 14 dages ferie om ret. - Det var dejligt at kunne aflaste Ella, siger Ebbe, mens Ella fortller om,

hvor svrt det var i starten at sidde i kkkenet og nyde sin kaffe, nr der var hjlpere i huset.

- Jeg har ikke vret bange for at miste frdigheder og vrdighed. Nr jeg ser en begrnsning, s handler jeg for det meste p det.

Ebbe har siden 2010 sgt flere hjlpetimer. Sagen har i flere omgange vret i Det Sociale Nvn, hvor den er blevet hjemvist til kommunen til fornyet behandling. Det har ikke vret nemt. P et tidspunkt i sagsforlbet vurderer kommunens visitator ligefrem, at han slet ikke er berettiget til BPA efter Servicelovens 96, og han bliver bedt om at opsige hjlperne. For et halvt r siden slog ankenvnet dog fast, at han er berettiget, og om en uge kommer den femte sagsbehandler, som skal udmle behovet. Forhbentlig bliver hun den sidste. Om det helbredsmssige bvl gennem de sidste godt ti r citerer Ebbe frit en gammel bn: - Vorherre, giv mig krfter til at bre det, der ikke kan vre anderledes, styrke til at ndre det, der kan ndres, og forstand til at skelne mellem de to ting. Vise ord, som kunne have vret sat sammen af Ebbe selv. Livspoesi - Netop i dag for 38 r siden blev Ella og
RYK! 2 2013

verst: Ebbe nyder sit otium med sin kone Ella, de otte fr og naturen omkring dem. Nederst: Man er ikke i tvivl om, at fugle har Ebbes store interesse. P husmurene p grdspladsen hnger adskillige, beboede, keramiske fuglekasser.

jeg forelskede i hinanden, og i morgen drager vi til Caf Stranden p Henne Strand for at fejre vores forelskelsesdag, fortller Ebbe under samtalen. Han fortller ogs, hvordan han forfrte kvinden i sit liv ved at sende hende tre fr. Hun boede i Nrre Lydum, ikke s langt fra Ringkbing Fjord, og han var ansat som socialrdgiver p Egmont Hjskolen. Sammen med et par elever var han begyndt at opdrtte fr p det sted, hvor den netop indviede svmmehal, Vandhalla, ligger. Af dem udvalgte han tre, som han sendte til Ella. Hurtigt viste det sig, at Ella ikke var flytbar, og da han samtidig huskede tilbage p sine barndomsferier p landet med stor glde, kbte de husmandsstedet med 33 tnder land tre r senere. Han skiftede socialrdgiverjobbet, foredragsvirksomheden og det handicappolitiske arbejde ud med det praktiske arbejde omkring freavl. Kort tid efter tog de en 12-rig, understimuleret og meget kontaktsgende dreng i familiepleje, og ret efter en psykisk skadet dreng p ni r. Ella sgte tre rs orlov fra sit job som brnehaveklasseleder. Da den store

dreng senere kom p lbk Efterskole, og senere fik et ophold p Egmont Hjskolen, forsatte de som baggrundsforldre. Drengen er nu 45 r, gift og har et godt liv. Hvert efterr tager de til Oksbl Stats skovdistrikt for at hre kronhjorten brle, og de tager p fugle-kigger-ture til blandt andet Man, Skallingen og Tipperne. De brkker vinteren over i to ved at tage 14 dage til Tenerife i slutningen af februar, og de tager i sommerhus p Fyns Hoved, hvor der er en skn natur og et rigt fugleliv, og og og Livet bliver ved med at vre fuldt af oplevelser. Ebbe summerer vrdierne i sit liv op med flgende stning: - Livspoesien ligger for mig i samlivet og naturen omkring os. Husmandsstedet med fuglekassen, katten, de otte fr og - med Ebbes egne ord: En mand, der har gjort sig fortjent til at brkke ryggen, forlades.

Den bl bog: 1938: Fdt i Odense 1953: Afsluttede folkeskolen lige fr skoleret sluttede efter 7. klasse, fordi han fik arbejde ved landbruget. 1956-59 Bagerikarl, bybud, jord-og betonarbejder, sukkerkogeriarbejder, soldat, herregrdbisse, hotelkarl, forsikringsagent, bogslger og vinduespudser. 1959: Krte galt p motorcykel, NSU Fox. Indlagt fire mneder p Neurokirurgisk afdeling i Odense. 1960: Udskrevet efter otte mneders ophold fra Fysiurgisk Hospital i Hornbk til plejehjem i Odense. 1960 66: Tog prliminr- og studentereksamen p aftenkursus med to rs sygdomsafbrydelse (siddesr). 1962: Tre mneders ophold p Egmont Hj skolen. Flyttede p kollegie i Odense. 1963: Flyttede i egen bolig lille pensionistlejlighed i Odense og fik bil. 1966: Blev nysproglig student og formand for LAVUK i Odense. 1967: Forpraktik til socialrdgiveruddannelsen p Ungdomsfngslet Sbysgrd. 1971: Uddannet socialrdgiver i rhus og arbejdede freelance for Spastiker foreningen og Vanfreforeningen. Boede i kollektiv syd for rhus. 1972 1978: Ansat som socialrdgiver p Egmont Hjskolen + foredragsholder og handicappolitisk aktiv. 1975: Mdte Ella. 1973: Modtog Legat fra tidligere socialminister K.K. Steinckes mindelegat til studier i Norge og Sverige om unge handicappedes selvstndiggrelse. 1978: Kbte husmandssted og flyttede til Vestjylland. Etablerede frebrug med 120 moderfr. 1978 1998: Selvstndig med freavl, professionel familieplejer og handel med fr samt im- og export af fre- og skovhegn. 1998: Pensionerede sig selv som 60-rig og er bl.a. ivrig slgtsforsker og naturdyrker.

10 2 2013 RYK!

Invalido
Bogomtale:
Tekst: Janke Bondam Foto: christianwass.se

p ett gonblick frndrades allt

tort set samtidig med svenske Yasmin Jungestedts udgivelse af sin bog Yasmin Nr livet strtdk, udkom hendes landsmand, Christian Wass med sin historie om sit ligeledes skbnesvangre - hovedspring fra en badebro. Han var en ung fyr p vej til at lse til civilkonom efter sommerferien, da uheldet skete og alt blev forandret. Det skete i sommeren 1992, og 19 r senere tog han fat p at skrive om sin hrdtprvede rejse frem til et godt liv med kone og brn, uddannelse og arbejde. Christian Wass gr kronologisk til vrks, startende med en prolog, hvor han lige er vgnet p hospitalet. Det r som att befinna sig i en alternativ verklighet med alla dessa slangar, apparater och oroliga ansikten. Trots att jag inte kan rra mig, knner jag ett mrkligt lugn () Tnker att det som hnder just nu inte r p riktigt. Att det bara r en vldigt detaljerad drm, jag snart kommer att vakna upp ifrn. Christian er blevet tetraplegiker med brud p C5. Og det er ingen drm. Turen er lang, meget lang. Gennem detaljerede beskrivelser af de sm og store nederlag og sejre delagtiggres man som lser i hans sinds seismografiske bevgelser. Han gr grundigt til vrks; frst p side 100 er han kommet ud fra hospitalet og skal videre p rehabilitering. Men han skriver godt hans sprog har litterr kvalitet - s man tilgiver ham meget. Rent stilistisk gr han det sdan, at den kronologiske fortlling iblandes sm tilbageblik p hans livshistorie fr han brkkede halsen. Men det centrale tema drejer sig om at komme i gang

igen. Om at sejre over skbnens voldsomme slag. Og det gr han. Selvflgelig, fristes man til at sige. Fra at vre en ung mand, hvis liv er fyldt med fester, venner, fuldskab og piger, fr han en time out p en del r, fr han har opfundet sig selv p ny; har skabt en ny Christian, som han har sagt i et interview, og er p banen igen med fester, venner, fuldskab og piger, og ikke mindst frdiggrelsen af en uddannelse. Og han finder sin kvinde og er i dag far til to. Nr det blser op til storm, bygger en del lhegn, andre bygger vindmller. Dette lille ordsprog fr Christian p et tidspunkt i rehabiliteringsforlbet af sin sagsbehandler. Det maner ham, fr ham til at rette ryggen, nr det er allersvrest. Det fles livgivende at f et inspirerende kompliment. Denne sentens sammenholder han med en oplevelse, der fik en prs til at g op for ham: En dag p vej til arbejde taber han sin mappe fra skdet ned p fortovet. I samme sekund bukker to mennesker uafhngigt af hinanden sig ned for at samle den op. Konklusion: Folk vil gerne hjlpe, s det er ok at bede om hjlp. Det er disse to arkimediske punkter - turde bede om hjlp og give komplimenter Christian bruger som lftestnger i sin foredragsvirksomhed. Efter en del r i aktiemgler-branchen sagde han sit job op. Han er nu en flittigt brugt forelser og inspirator, - en forandringsproff, som han kalder sig selv p sin hjemmeside - og der er bud efter ham bde i Sverige og Norge. Hele den forandringsproces, han har vret igennem sammenholdt med de

udfordringer, han ogs fandt i arbejdslivet, ser han i samme perspektiv. Det handler om den rette attitude til udfordringerne i en forandringstid, uanset hvad disse udfordringer mtte vre. Og de gode guldkorn ligger i at bede om hjlp og at give komplimenter, for derved stimulerer man den iboende kraft og styrke, som vi alle brer p, er hans grundstning. Christian Wass bog har uden tvivl vret et must for ham at skrive. De 369 sider er en lang vej at flges med ham. Nogle steder dykker han ned i de mindste detaljer, andre steder findes der lukkede dre. Hans seksuelle liv er sledes et lukket kapitel, - det bliver stort set ikke nvnt med et ord. Men at f hele sin rejse skrevet ned, formuleret og defineret har uden tvivl fet kortlagt forandringens anatomi og givet ham gode kort til hans foredragsvirksomhed. Invalido p ett gonblick frndra des allt, Christian Wass, 369 s., 2012, Hoi Frlag. Find info p: christianwass.se
RYK! 2 2013

11

Jagt
Resultatet efter Jimmis frste bukke jagt: Syv bukke!

12 2 2013 RYK!

en er sat ind
Aktivt liv:
Hvor store er chancerne for at kunne g p jagt igen, nr man har pdraget sig en hj rygmarvsskade? Den ivrige jger fra Finderup, Jimmi Rasmussen var ikke i tvivl. Han havde skudt sin sidste buk. Jeg var sikker p, jeg aldrig ville komme p jagt igen. Men Jimmis far og kone ville ikke give op. De pressede p, og i dag er Jimmi tilbage p jagtmarkerne.
Tekst og foto: Max Steinar

agttrnet havde vret vltet i lang tid. Jimmi Rasmussen besluttede derfor sammen med sine brdre og deres far, der ogs er jagtkammerater, at rejse trnet til den tilstundende bukkejagt. Trnet var nsten kommet op til lodret position, da noget gik galt. Trnet faldt tilbage, og Jimmi kunne ikke n at komme vk. Jeg vltede bagover, da jeg blev ramt af trnet. Ikke noget hrdt slag, men nok til at sl mig ud af balance, og jeg landede hrdt ned p jorden, fortller Jimmi. Til den 40-rige midtjydes store uheld stod her nogle stubbe fra fyrretrer, som var blevet fldet med en buskrydder. Jimmi ramte med sin fulde vgt ned i en af disse stubbe, der ramte lige mod hans nakkehvirvler, som Jimmi pdrog sig et komplet brud p. Hbet For Jimmi Rasmussen har jagt altid vret hele hans liv. Sammen med sin hustru Pia har han en fantastisk skov ejendom midt i det pragt-

fulde s- og skovomrde ved Finderup i Midtjylland. Lige op og ned ad grden ligger ti hektar, som gteparret har lavet skovrejsning p. Herudover ejer de flere skove i omrdet, og i alt har de skde p 57 hektar naturarealer. Jimmi var ogs meget aktiv med plantespade og skovsav, og sammen med sin lige s aktive far har han skabt nogle meget afvekslende og smukke plantninger. Her myldrer det med Jimmis foretrukne jagtml, rvildt. Efter ulykken var Jimmi overbevist om, at han ikke kom p jagt igen. - Jeg ville aldrig igen komme ud i den natur, hvor jeg har brugt s mange timer. Min verden var styrtet i grus. Bare n jagt mere Efter syv mneders indlggelse p Vestdansk Center for Rygmarvsskader i Viborg kom Jimmi hjem til et nyt og anderledes liv. Til et hus, som var blevet ombygget, og med ansatte hjlpere alle dgnets 24 timer. Jeg kunne sidde og kigge

p mine opsatser, lse i min jagtjournal, se mine rifler st og samle stv i skabet, og s ellers bare lade trerne trille. I forret 2011 havde Jimmi ikke fet det bedre. Min psykiske tilstand var i et frit fald mod afgrunden. Sneen var borte, et flot, grnt skr havde bredt sig over nyplantningen uden for vinduet. Snart ville bukkene begynde at feje. Og der sad jeg, lammet og inaktiv. Det gjorde ondt, fortller Jimmi og fortstter: Jeg tnkte, at kunne jeg bare f n jagt mere. En eneste bukkejagt mere, hvor jeg vidste, at det blev den sidste. S jeg for alvor kunne suge alle indtrykkene, alle lydene, alle lugtene til mig, fordi der ikke kom flere. S jeg havde den oplevelse at tre p resten af mit liv. Vendepunktet Et eller andet skulle der ske, og hjlpen var ikke s langt vk. Jimmi skulle bare hre efter, hvad hans far og hans kone, Pia havde forsgt p i lang tid. At f ham til at prve at affyre en riffel!

Jimmi lod sig overtale til at prve, hvad han troede var umuligt. Det udslagsgivende var, at en chauffr p en handicaptransport havde fortalt ham om mulighederne i Kjellerup Skytteforening. Og da Jimmi frste gang efter ulykken affyrede en riffel, tog hans liv en ny drejning. Alene det at kunne hndtere en riffel og efterhnden ogs lave kryds 10ere gjorde mig bare s glad. Det havde jeg jo ikke troet var muligt. Men det var lidt som at f en god forret uden at f hovedretten, alts at komme p jagt. For ganske vist kunne jeg med lidt hjlp betjene en standardriffel. Godt nok kunne jeg ikke lave aftrk med hjre pegefinger, men mtte bruge venstre, ved at trkke hele venstre arm bagud. Men hvad med at komme ud i terrnet? Og hvad med et stykke rvildt, som ikke har tnkt sig at st stille som en papskive? Og hvad med rekylen jeg kunne jo ikke selv holde ved vbnet? Nej, det virkede stadig umuligt at komme p jagt igen.
RYK! 2 2013

13

Jimmis far og Pia helmede ikke. De havde oplevet, hvilket lft, oplevelsen i skytteforeningen trods alt havde givet Jimmi. Nu skulle han bringes til at forst, at han selvflgelig skulle p jagt igen! Min far og Pia skubbede hele tiden p. De s mulighederne, jeg s kun begrnsningerne. Men heldigvis gav de ikke op. Jeg har en fantastisk familie, lyder det med en stemme fuld af taknemmelighed fra nyjgeren. Georg Gearls Jimmis far har altid vret fiks p fingrene. Han fik konstrueret en anordning til at stte foran p krestolen, som Jimmis riffel kunne ligge fastspndt i. Men prototypen var for lidt fleksibel; Jimmi kunne kun pege i n retning. Det problem klarede faderen blandt andet med et gammelt skuffeudtrk, som gjorde det muligt for Jimmi Den frste bukkejagt Der var kun 14 dage til bukkejagten. Jimmis far fik ekstra travlt med at gre klar i skoven til Jimmi. Spor blev ryddet, grene savet vk, jorden jvnet. Jimmi har en SwissTrack, han kan montere foran krestolen, og den kan klare en del forhindringer. Nu var det bare at vente. Dagen oprandt. Fuglesang steg langsomt i intensitet, efterhnden som solen nrmede sig horisonten. Jimmi sad i skoven og var rede. Nu blev hans drm til virkelighed! Han var ude i naturen igen! Sammen med Pia, som de havde sikret sig havde vagten som hjlper p den store dag. En r dukkede op. Det havde Jimmi for lngst registreret, s da Pia begyndte at sige sm lyde, troede han det var ren, hun ville gre ham opmrksom p. Men inde i buskadset bag ren havde Pia opdaget en meget strk seksender! I flere sekunder forsgte hun at gre Jimmi opmrksom p chancen, mens bukkefeberen begyndte at f tag i hende! Endelig forstod Jimmi, hvad det handlede om. Det var en meget flot buk. Men jeg kunne jo ikke dreje mig mod venstre, s jeg kunne kun nyde synet af ham, som han stod der i morgensolen kmpe stor! Ren var efterhnden kommet lngere frem p lysningen og trak bukken efter sig. Men til Jimmis skrk begyndte hun at blive urolig. Ren sprang og bukken sprang efter. Mske var Jimmi lammet. Men summen af hans mange rs erfaring var intakt. Han gav et hjt rb. Bukken stoppede og sikrede. Skuddet faldt jeblikkeligt, og bukken, den flotte seksender, vltede, dd p stedet. Det jeblik i morgensolen, forenet i erkendelsen af, at Jimmis nye jgerliv hermed

Klargring til jagt i daggryet. Jimmys hjlper skal bl.a. assi stere med at lade riflen.

at skubbe riflen fra side til side. Jimmi havde ogs et problem med at holde sin hjre hnd fast oven p kolben. Det lste bssemager Per Langvad ved at anbringe,

hvad Jimmi kalder en skovsnegl p kolbehalsen. Til slut var alle sm og store problemer af teknisk karakter ryddet af vejen. Nu lavede Jimmi pletter efter pletter efter pletter.

14 2 2013 RYK!

Jimmi har en SwissTrack monteret foran kresto len, og med den kan han klare en del forhindringer i jagtterrnet.

Hos Larsen autoindretning fr du 10.000 KR til kb af ekstra udstyr ved kb af bil med srlig indretning.
Vi str for specialindretning, samt salg og service af alle bilmrker og modeller. Vi producere individuelle kvalitetslsninger, der

var en kendsgerning, glemmer gteparret aldrig. Og den frste sommer blev det til ikke mindre end seks sommerbukke og i det efterflgende efterr otte dyr (heriblandt en buk) og to rve. To en halv times forberedelse verst i den bugnende dragkiste med floskler ligger Livet gr videre. Men Jimmi vil aldrig mere tage noget for givet. Han nyder hver jagt med en intensitet, som ingen, der ikke har vret nede at vende, hvor han har vret, kan forst. Jimmy har konstante smerter, men han kan delvist skubbe dem i baggrunden, nr han er ude i naturen og koncentrerer sig om at holde sine sanser bne under en jagt. Og det gr han, s ofte muligheden er der. ret efter var det mgvejr under bukkejagten. Men

Jimmi kunne ikke tage sig sammen til at tage hjem, s han blev dyngvd og derefter syg i mange dage. Jeg havde bare gldet mig sdan, siger han smilende og forklarer: - Nr man skal st op kl. 01.45 for at kunne vre klar kl. 04.15, s smutter man ikke bare hjem, fordi det begynder at regne. Jimmi har fire ansatte hjlpere, som aflser hinanden, heriblandt hans far og Pia. De to vrige hjlpere har skullet oplres i ikke blot at give personlig hjlp til Jimmi, men ogs hvordan man assisterer ham, nr han nedlgger et vildt. Jeg har bl.a. instrueret dem i, hvordan man skal brkke et stykke rvildt. Og da Jimmi engang nedlagde et smaldyr, som gik fra skudstedet, mtte hans hjlper spore dyret i et tt, nrliggende buskads. Hun trak dyret hen ved siden af Jimmis krestol, og med lidt anvisninger brkkede den ellers helt uerfarne hjlper dyret, som om hun aldrig havde lavet andet. - Det at vre alene eller nsten alene - i skoven, er, hvad jeg altid har vret glad for og det, jeg lngtes efter, da jeg troede, jeg havde vret p min sidste jagt, slutter den glade jger fra Finderup Skove, der ikke lngere tager jagtlivet for givet. Nr han gr p jagt i dag, sidder han med alle sanser vidtbne, som var det hans frste jagt.

passer til den enkelte bruger af bilen.

R 000 K . 0 1 F b af til k styr a ud ekstr r kun ved

e Gld bil med af . b k tning indre g li sr

Vi opbygger alle mrker!

Krestolstraktor Krestolstraktor
For dig der vil selv - hele livet!

WAYUP
v/ Niels Horsbl

Tlf. 20 40 63 18 www.wayup.dk

RYK! 2 2013

15

Det giver
Arbejdsliv med frtidspension:

Det betyder rigtig meget for mig, at jeg kan bruge min faglighed.

57-rige Marianne Steiner-Nobel er uddannet fysioterapeut og folkeskolelrer. Det sidste var hun p den lokale folkeskole, indtil en rkke diskusprolapser, operationer og en indsnvring i rygmarvskanalen tvang hende til at sygemelde sig. Op til den sidste operation var Marianne blevet ansat i et fleksjob p skolen, men selv om det kun var p halv tid, var det svrt for Marianne at f dagligdagen til at fungere. - Jeg har nedsat kraft og udtrttes hurtigt, men det var svrt for mig at begrnse mig. Kravene var store, og jeg havde for mange timer, fortller Marianne og tilfjer:

- Og s havde mine kollegaer ikke den store forstelse for min situation. Man kan ikke se p Marianne, at hun har en rygmarvsskade. - Og hvad man ikke kan se, er svrt at forst. Det har Marianne som gende rygmarvsskadet mttet erkende. Men det er svrt, indrmmer hun: - Jeg oplever ofte en manglende forstelse og bliver ogs misforstet. Folk forstr ikke, at jeg gr den ene dag og kommer krende i krestol med min Swiss-Track foran den nste dag. Fra job til frtidspension Marianne erkendte efter den femte

operation, at hun mtte sige farvel til jobbet, og med opbakning fra en god sagsbehandler sgte hun om frtidspension. En sag, der gik nemt og smertefrit, fortller Marianne med et smil: - Jeg er utrolig taknemmelig over, at jeg fik den mulighed. Det ville nok ikke have sket i dag, hvor alle skal ud i fleksjob. Marianne gik hjemme i nsten to r med den nyerhvervede frtidspension. Spanskundervisningen, hun havde tilmeldt sig p aftenskole, var kun en lille adspredelse, og hun savnede den sociale kontakt, som et job giver. - Derfor tog jeg kontakt til Halsns Lille skole i Torup nr Hundested i hb om, at de kunne bruge mig nogle timer om ugen.

16 2 2013 RYK!

god mening
Marianne Steiner-Nobel fra Hundested er lykkelig for sit job, der blot tller knapt syv timer som lrer p en lilleskole. Hun bliver trukket i sin frtidspension, men at det ikke giver nogen konomisk gevinst, er mindre vigtigt. - Vi har alle behov for at vide, at der er brug for os.
For Marianne betyder det ogs, at hun i dag har overskud til, sammen med sin mand, at vre noget for deres tre brn og to brnebrn. Stor forstelse Jobbet indeholder bde undervisning, mder p skolen med forldre og kollegaer og mder p kommunen. - Jeg har en super god skoleleder, der har stor forstelse for min fysiske formen. Hun hjlper mig med, at jeg ikke kommer til at lave for meget. For det har jeg selv svrt ved selv om jeg ved, at det rammer mig dagen efter. Jeg lider stadig af den der med, at jeg nok bare skal tage mig sammen. Ogs Mariannes kollegaer accepterer, at hun ikke kan det, de kan, og det har heller ikke, fortller Marianne, givet anledning til misundelse, at hun arbejder s f timer. - De er glade for mit bidrag til skolen, og de har hjulpet mig meget med at vise, at du er n af os. Det er jeg meget taknemmelig over. S lnge Marianne kan arbejde, vil hun gre det. Men hun ved ogs, at der er risiko for en forvrring, og at hun mske ikke har fet sin sidste operation. - Lige nu er jeg fantastisk glad for den mulighed, jeg har fet. At have frtidspension og samtidig kunne vre tilknyttet en arbejdsplads. Giver god mening Det er ikke for konomien, Marianne arbejder. - Der bliver trukket i min frtidspension, s konomisk fr jeg ikke noget ud af det. Men jeg vil hellere tjene mine egne penge og have det sjovt, fastslr Marianne med et stort smil og tilfjer: - Vi har alle behov for at vide, at der er brug for os. Det giver god mening.

Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Emma Flokstra Nielsson

FAKTA
Job p ordinre vilkr: Som frtidspensionist kan man sge job p ordinre vilkr. Jobbet kan fx vre p deltid 5-10 timer pr. uge, eller ansttelsen kan vre p vikarbasis. Ln- og arbejdsvilkr aftales mellem dig og arbejdsgiver i samarbejde med de faglige organisationer. Kommunen skal ikke involveres i ansttelsen, men man er forpligtet til at oplyse kommunen om ndringer i indtgtsforhold. Job med lntilskud: Frtidspensionister kan sge om job med lntilskud (tidligere kaldt sknejob). Det er en mulighed, hvis du ikke kan klare et job p almindelige vilkr. Det er kommunen, der opretter job med lntilskud. Sg evt. hjlp hos en jobkonsulent i din kommune.
RYK! 2 2013

Kontrakt p 6,7 timer Marianne havde heldet med sig, og siden har hun vret beskftiget som lrer p den lokale lilleskole, frst som vikar og i dag som fastansat p ordinre vilkr. Blot med den vsentlige forskel, at ansttelseskontrakten lyder p 6,7 timer om ugen. P sprgsmlet om, hvad de seks-syv timer betyder for Marianne, kommer svaret promte: - Meget! Jeg stortrives det giver mig en masse menneskeligt bde gennem mine gode kollegaer og brnene. Det giver mening med, at man har en uddannelse. Det betyder rigtig meget for mig, at jeg kan bruge min faglighed.

17

vmmehallen var fuld af inviterede gster ved den officielle indvielse af Egmont Hjskolens nye vandtrnings- og rehabiliteringscenter den 28. februar. Der blev holdt taler i den nye, store idrtshal, og herefter flyttede arrangementet rundt i det nye hus, hvor bde svmmehal, trningsrum og multimedierum med Jrn Bies imponerende maleri blev behrigt indviet. Happening Nstformand i RYK, Torben Bach Holm deltog i indvielsen af Vandhalla, og den var festlig, bedyrer Torben og fortller om en episode, da alle gster havde indfundet sig i svmmehallen: - Lige pludselig hrer jeg et kmpe plask lige ved siden af mig. Jeg ser en nydelig herre i sort jakkest, rdt slips og hvid skjorte ligge og flyde i vandet

Vandhalla
Indvielse af svmmehal:

Det store bassin med vandrutchebanen og trnet.

sammen med n af de 12 nye, lyserde badestole, der lidt tidligere var blevet smidt i vandet, fortller Torben og indskyder: - Stolene er i vrigt en gave fra Elevforeningen. Den vde mand var forstander Ole Lauth, afslrer Torben og fortller, at forstanderen ikke har noget problem med at komme op igen p trods af sko og fuld bekldning. - I hele den ene side af bassinet er der kalkuleret med tilgngelig adgang til bassinet. Derfor er der kun blevet plads til fire regulre svmmebaner. Men det er heller ikke her, vgtningen ligger, forklarer Torben. Hovedattraktionen er den 85 meter lange vandrutsjebane. - Den blev naturligvis indviet med en happening til stor jubel for de mange gster, fortller Torben og fortstter:

- For f jeblikke efter vandgangen i bassinet suser den samme flot kldte, vde herre gennem rret p den lange vandrutsjebane. Vandrutsjebanen er en sensation. I badestol kan man komme op til rutsjebanens startpunkt via en elevator, og i landingsbassinet er der lift til at stte n tilbage i badestolen. Dermed indtager hjskolens vandrutsjebane den fornemme plads som landets frste, der er tilgngelig for krestolsbrugere. Historisk tilbageblik Den 11. marts 2011 blev det frste spadestik taget til det, Torben og de mange hundrede andre besgende p indvielsesdagen nu kunne tage i besigtigelse. Dagens tale af forstander Ole Lauth afslrede, at tankerne om en svmmehal gr helt tilbage til 1961. - Dengang faldt de van(d)vittige tan-

18 2 2013 RYK!

Egmont Hjskolens nye store og flotte hal og svmmebad, Vandhalla blev indviet p en kold februardag. Hovedsensationen var svmmehallens rutsjebane. Den er Danmarks frste vandrutsjebane, der er tilgngelig for krestolsbrugere.
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Egmont Hjskolen

ker dog af tegnebrttet grundet besparelser, forklarer Torben og refererer videre fra forstanderens tale: - Ole fortalte, at hans tanker om en svmmehal har vret et konstant spgelse gennem rene, men i 2006 tog tankerne fart. Undervejs har mange mennesker vret involveret med udvikling af de endelige planer, finde penge, finde de rigtige hndvrkere og firmaer, ja kort sagt det hele. Eldorado for vandglade Som i de fleste andre svmmehaller er der ogs en sauna. - Men her er der ogs mulighed for et rigtigt dampbad, forklarer Torben og fortller begejstret videre: - Dertil er der tre farverige omkldningsrum samt seks individuelle omkldningsrum med rumdkkende loftlifte. I bassinomrder finder man ogs et varmtvandsbassin. - Det er et rundt, lkkert bassin, endda med elevationsbund, s man kan variere dybden. Selvflgelig lige s let at komme i som i det store bassin. I dagens anledning ligger der en stor rd gummibd a la Birthe Kjr og vugger p det 34 grader varme vand. Den er en gaven fra Muskelsvindfonden. Multihal og torturrum Den gamle idrtshal er omdbt til multihal og har fet dobbelt strrelse med hve/snke scene, mobil vg til opdeling i to mindre haller, teleslynge i gulvet samt mange andre tekniske finesser. - Der er ogs blevet plads til et Torturrum, fortller Torben og skynder sig at tilfje med et smil: - I daglig tale fitnesscenter. Her kan man f sved p panden i de mange forskellige trningsmaskiner eller over et spil Nintendo Wii. Vgmaleri I multimedielokalet blev Torben og alle de vrige gster vidner til en afsl-

verst: Det runde varmtvandsbassin med elevationsbund. Nederst: I multime diel okalet finder man et stort vg maleri af kunstneren Jrgen Bie.

ring af et fantastisk vgmaleri p 20 x 4 meter, som fortller historien om afvigerens rolle og betydning i samfundet gennem tiderne. - Det storslede maleri er et fantastisk hittefrembillede i flotte farver malet af kunstneren Jrgen Bie. Og faktisk slet ikke beregnet til vggen i multimedielokalet, men til et helt andet sted, forklarer Torben. - Om det igen er Oles magiske fingre eller bare et fantastisk sammentrf, havde Egmont Hjskolen dagen fr modtaget en arv p en million. Den var godt nok remrket til tilgngelighed, men blev nnsomt omsat til tilgngelighed for je og sind. - Vandhalla er et eldorado for vandglade, men ogs for mindre vandglade. Man kan simpelthen ikke undg at ville vre med, nr man ser dette, slutter Torben begejstret med en lyknskning til Egmont Hjskolen med den lille nye. P sommerkurset i uge 30 giver Vandhalla helt nye muligheder. Holdet Svmmesport indtager bassinet med bl.a. vandpolo og volley, aquafitness og konkurrencelivredning, og midt p ugen danner Vandhalla rammen om en festlig aften med Cuba Cubana.

FAKTA
Areal: 5000 m2 konomi: 143 mio. kr. Skaffet gennem egne, stats- og kommunale midler samt 16 fonde Energi: Tre slags energianlg; vekselvarmeanlg, jordvarmeanlg og solvarmeanlg Byggematerialer: 2.500 m3 beton, 110.000 stk. mursten og 4.104 m2 tagpap, 80.000 stk. fliser, otte tons spartelmasse, 900 liter klber, 1.500 liter maling og 1.900 m3 tagisolering Basin: 475.000 l. vand i det store bassin og 210.000 l. vand i varmtvandsbassinet Trningsrum og varmtvandsbassin: 300 m2 Svmmehal: 25 meter Rutsjebane: 85 meter Tilgngelighed: 100 %
RYK! 2 2013

19

Der var stor tilslutning til Forrsmderne med Coloplast, og stemningen var i top, da B.S. Christiansen indtog scenen og tryllebandt de mange fremmdte med et underholdende og inspirerende foredrag om at tage styring over eget liv.

Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Mads Armgaard

Ta styring over e
Forrsmder:
rende hrdt. Sdan er livet! Det kan vi ikke lave om p. Vi m sls hver dag. Det gr vi, der hvor jeg kommer fra! Det gjorde B.S. ogs sammen med deltagerne i B.S. & Outsiderne, der blev vist p TV2 i efterret, og som mange tilhrere p Forrsmdet sandsynligvis ogs fulgte p deres 2.200 km lange rejse gennem Afrika. Efter at have vist seriens trailer p storskrm fortller B.S. om den barske tur, han og de 10 deltagere blev kastet ud i. - De fleste af deltagerne var deres handicap, da de kom til Afrika. Det var de ikke, da de vendte hjem. Men man m turde noget, risikere noget, opfordrer B.S. deltagerne. - For at flytte grnser, m vi overskride grnser. Vi kan ikke bare sidde p rven. Hvis man venter p, at andre byder ind, s sker der ikke noget. Vi skal gre os spilbare. Bringe os i position

alvanden times peptalk for fuld udblsning fr stemningen til at lfte sig blandt de 350 tilhrere, der er mdt frem for at hre B.S. Christiansen. - Sandheden for mig er ikke ndvendigvis sandheden for jer. Jeg bliver glad, hvis I kan bruge det, jeg siger. Og hvis I ikke kan bruge det, s bliver jeg ogs glad, for s har I noget, der er bedre!

Efter peptalken tog B.S. sig tid til at snakke med nogle af deltagerne. Vi skal gre os spilbare S er linjen lagt, og herfra gr det bare derudad med plads til refleksion og morskab. - De udfordringer, I str overfor, og den kamp I skal kmpe, kan vre pisseham-

20 2 2013 RYK!

Vi skal gre os spilbare. Bringe os i position ... man m flytte sig for at gribe bolden!

get liv
man m flytte sig for at gribe bolden! Tm rygskken - Vi brer alle p byrder. Men hvis summen af alle belastningerne bliver for stor, s m vi tmme rygskken. Ellers kan vi ikke flytte os. Det bad B.S. deltagerne om i B.S. & Outsiderne. De skulle finde en sten og p den skrive det, de nskede at gre op med. Det, der stod i vejen for at komme videre. - Hvis man fx er bange og ikke konfronterer sig med sin angst eller frygt, s hopper det op i rygskken. B.S. indrmmer, at ekspeditionen gennem Afrika var en kmpe udfordring. - Det var det for dem, men det var det ogs for mig Jeg lrte at se mennesket bag handicappet. Vr dig selv B.S. peptalk flyver hurtigt, og han ser gavmildt af sin erfaring og Det er tredje r i trk, at RYK og Colo plast i fllesskab har afholdt forrs mder. I vest samledes 350 deltagere p Vingested Center ved Vejle, og i st mdte 280 deltagere op hos Coloplast i Humlebk. Inden B.S. gik p scenen, bd Coloplast og RYK de mange fremmdte velkommen. RYK gav en update p den seneste tids problematik med konvertering af katetre, og Coloplast prsenterede bl.a. deres rdgivning. Stemningen i bde st og vest var god, ikke mindst lftet af B.S. peptalk, og i pauserne var der godt besg ved Coloplasts stande, hvor konsulenter stod

iden som jgersoldat, familiefar, coach og rdgiver med god plads til bde refleksion og latter. Og B.S. udfordrer ogs gerne rligt og kontant. Ligesom han gjorde til de 10 ekspeditionsdeltagere i Afrika. - Vi har det, vi har kmp for det, skab det selv. Motivation kommer indefra, fortller B.S. og opfordrer videre: - Tnk positivt. Stil dig selv sprgsmlet: Hvad er det vigtigste? B.S.s rd kommer prompte: - Start med at vre dig selv. Det er fundamentet. Hvis du ikke er glad for dig selv, kan du ikke vre noget for andre. Eller kogt ind til titlen p Forrs m der ne: Det handler ikke om, hvad du var, men om hvem du er.

Fakta om forrsmder
parat med rdgivning og prsentation af produkter. Ogs ved RYKs stand var der trngsel. Der var godt salg af RYKs nyeste bog On the road again, og med i kbet fik man en lodseddel til brug senere p aftenen. Begge aftener bd p en dejlig tapasanretning, og undervejs blev der trukket lod om gavekurve; bde fra Coloplast og RYK. Tak til Coloplast for en flot aften. Forrsmdet p Coloplast lagde ram mer for optagelse af en film, der fortl ler om forrsmderne med samvr, dialog og den gode stemning i fokus. Den kan ses p ryk.dk og You Tube.
RYK! 2 2013

21

I fade
Portrt:
Folk forventede, at Peter Mads Clausen lftede en tung arv p Danfoss. En ulykke befriede ham fra det g. Alligevel endte han som topchef og bestrider et hav af bestyrelsesposter i og uden for koncernen.
Tekst: Viggo Rasmussen Foto: Mads Enequist

ads gr igen. Ikke bare som mellemnavn for Danfossbrdrene Jrgen, Henrik og Peter Clausen. Ogs to snner hedder Mads. Det er ikke spor tilfldigt. Omdrejningspunktet er nemlig grundlggeren af Danfoss ivrkstteren, opfinderen og den generse fabrikant, Mads Clausen. Tilbage i 1933 startede Mads med at lave automatiske ventiler til kleanlg p et lille vrksted. To r senere var der fire ansatte. Og ved Mads alt for tidlige dd i 1966 beskftigede Danfoss 5.200

forventer det ligesom af fars sn. Peter startede derfor fra bunden og blev uddannet vrkstjsmager (maskinarbejder) p Danfoss. Derefter lste han til maskiningenir. Men en kran kom bogstaveligt talt p tvrs. - En vigtig rapport skulle afleveres. Jeg krte ud, selv om det havde stormet hele natten. P Strandvejen i Aarhus stod en byggekran, der havde vret lige ved at vlte flere gange. Og da jeg krte forbi, vltede den tilfldigvis lige ned i min Alfa Romeo. Siden den gang i 1972 har jeg vret C6er. - Egentlig var det en befrielse for mig at blive handicappet. P den mde slap jeg for det g, det var, at skulle g i min fars fodspor. Men jeg havde jo lyst til det alligevel. Forventningens pres slap jeg for. Det havde jeg det rigtig godt med, husker Peter. personer. Omstningen slog rekord i 2012 med 34 milliarder. P verdensplan er der nu godt 23.000 medarbejdere i koncernen. Dette refulde livsvrk er RYKs medlem Peter Mads Clausen med til at bre videre til tredje generation. Kran p tvrs Det l i kortene, at Peter skulle hjlpe sine sskende med at lfte arven efter Mads: - Jeg blev ikke pacet til det. Men det var forventet, at jeg kunne og skulle. Alle Forvandler havvand til drikkevand Efter et rs genoptrning i Hornbk endte Peter med at fuldfre uddannelsen til maskiningenir i Snderborg. - Jeg startede langsomt op p Danfoss, kom hurtigt op p fuld tid, havde flere jobs i forskellige afdelinger og blev chef for High Pressure Systems. Mlet var at udvikle en teknologi, hvor oliebaseret hydraulik blev erstattet af vandbaseret hydraulik. Vi skulle finde ud af, hvordan vand kunne f en smrende effekt mellem bevgelige dele. Det var absolut

22 2 2013 RYK!

rens fodspor
spndende forskning og pionerarbejde. Vi var helt ude p ny og gyngende grund. Der var mange grundlggende problemer, der tog os seks r at lse, forklarer Peter. Teknologien bliver i dag anvendt til omvendt osmose dvs. forvandle saltvand til drikkevand. Nr man trykker havvand igennem et meget fint filter, kan man filtrere saltet fra, s man fr kemisk rent vand. P alle er omkring kvator, som ofte er klippeer uden grundvand, er det svrt at f adgang til drikkevand. Det samme glder skibe og hele off-shore industrien. Her bliver metoden brugt. Ivrkstteri - Tro ikke at jeg fik tingene serveret p et slvfad. Jeg mtte arbejde mig op. Hver gang der har vret et stillingsskifte, mtte jeg gre noget ekstraordinrt for at markere mig. Det er hverken navnet eller handicappet, der gr forskellen. Jeg er blevet bedmt p mine gerninger, erkender Peter. I 1989 kom han i bestyrelsen for Dan foss A/S og blev samtidig bestyrelsesformand for Bitten og Mads Clausens Fond, der har aktiemajoriteten. Som chef stoppede han som 60-rig i 2009 og helliger sig nu omfattende be sty rel sesarbejde. Foruden formand for Fabrikant Mads Clausens Fond er Peter ogs formand for Dansfoss Uddannelsesfond, og formand for syv mindre ventures uden for Danfoss. Eksempelvis miniBOOSTER, der udvikler trykforstrkere. SegWorld i rhus, hvor man kan more sig med at kre p Segway p verdens strste superspndende indendrs bane. Og iTools, der udvikler og slger ergonomiske hndvrktjer til gulvlggere. - Min hobby er sammen med andre at starte sm firmaer, hvor jeg sidder med i bestyrelsen og udvikler virksomheden. Det gr der rigtig meget tid med, og det er bare vildt spndende, siger Peter. Yderligere to store projekter er Peter dybt involveret i. Det frste hedder ProjectZero Fonden. I samarbejde med Snderborg Kommune og energiselskabet SE fokuseres p CO2-reducering og energirenovering. Det andet er Snderborg Havneselskab, der er i fuld gang med at ombygge den industriprgede havnefront til en ny og levende bydel med bl.a. kulturhus, kunsthal, waterpark og konferencehotel. Balletdanseren Siden Peter var fars lille dreng, har han haft en dominerende passion for teknik. En rkke forskellige biler er slidt op, han har krt orienteringslb og nd i mange r at feriere i en autocamper, hvor han selv var chauffr. Men BMW er og bliver hans foretrukne bilmrke. 760ieren med en V12 og 550 HK under hjelmen kalder Peter min balletdanser. Med en sn i USA, oversiske forretnin-

Min balletdanser - Peters BMW 760i med en V12 og 550 HK under hjelmen.

ger og en vidtrkkende rejsetrang med sin hustru Anne-Dorthe kommer Peter langt omkring. Hjemme i Nordborg har han stadig sin 100-rige mor, familiens overhoved Bitten Clausen, som ogs har vret en markant personlighed. Jo Bitten og Madserne har mildt sagt drevet det vidt.

Fabrikant Mads Clausen Fond sttter RYK Peter Mads Clausen valgte bevist erhvervskarrieren, og har i den grad viet sit liv til Danfoss. Men p et punkt berrer han ogs handicapverdenen. Som formand for Fabrikant Mads Clausen Fond er han med en rlig ramme p 11 millioner med til at sttte kulturelle, snderjyske og velgrende projekter. Det er kommet RYK til gode mange gange. Tilbage i overlge Bodil Eskesens tid blev der under Peters indlggelse p Hornbk doneret el-krestole og farvefjernsyn. Siden betalte man udgivelse af bladet PARAPLEGI (i dag RYK! magasin) i en rrkke. Fonden har stttet RYKs bogprojekter og tre ph.d.-projekter lige nu stttes forskningen i nervecelledd efter en traumatisk rygmarvsskade. - Vi fravlger ikke RYK, fordi jeg p en mde er inhabil. Omvendt forfordeler vi heller ikke RYK. Vi hndterer Handicap organi sationer p samme mde som alle andre almenvelgrende forml. RYK har ikke nogen srstatus i fonden. Men mske er det lidt nemmere for jer at sge midler. I behver ikke de lange forklaringer, oplyser Peter med et glimt i jet.
RYK! 2 2013

23

Luftens helte
Tekst: Jesper B. Hansen Foto: Privatfoto

Svveflyvning i uge 30:

Lige som sidste r er der svveflyvning p programmet, nr RYK og Egmont Hjskolen afholder sommerkursus i uge 30. P svveflyvepladsen i Aarhus sendte underviser Jesper B. Hansen sidste rs deltagere op til en fantastisk oplevelse under en helt skyfri julihimmel.

stille deres hndstyrede ASK 21 samt klubhus og vrige faciliteter til rdighed for kurset. Klubben samlede ogs et hjlperhold til at f flyvedagene til at fungere. Alle kursister blev indmeldt som prvemedlemmer i Aasvk, og s var vi klar til at flyve. Teori og flyvning Kurset bd p to hele flyvedage, vekslende med teori de vrige dage, herunder en grundig introduktion til frdsel p flyvepladsen og grundlggende flyvelre. Kursisterne fik ogs prvet flyvning p Condor-simulatorer. P begge flyvedage var vejret sknt, og alle kursister havde lrt rigtigt meget af den teoretiske indfring og flj srdeles flot. Kurset sluttede med meteorologiundervisning, og der vil helt sikkert vre nogle kursister, som fremover vil nikke, nr de ser en Cumulus p himlen. En stor oplevelse Det var bde en flyvemssig og personlig stor oplevelse at f mulighed for at introducere og undervise en gruppe af mennesker, som vi normalt, desvrre, ikke ser i landets svveflyveklubber. Til

trods for at muligheden eksisterer. Og stor tak til Aarhus Svveflyveklub for gstfrihed og engagement. Jeg glder mig til at tage endnu en trn i bagsdet i uge 30 i r. Initiativtager til kurset i uge 30 var Leck Lo-Eriksen, der selv er rygmarvsskadet og flyver i Midtsjllands Svveflyveklub. Leck er en af de frste Humlebier, der startede med at flyve svvefly udstyret med hndst i Danmark. Leck flyver i dag solo og har pt. lokalflyvningstilladelse. Kurset i uge 30 blev gjort muligt dels med Jesper B. Hansen fra Midtsjllands Svveflyveklub og dels gennem et sam arbejde med Aarhus Svveflyveklub, der har t af tre fuldt hndstyrede sv vefly i Danmark. De vrige klubber er Vejle Svveflyveklub og Midtsjllands Svveflyveklub.

en danske sommer viste sig mildt sagt lunefuld sidste r. Men som bestilt skiftede vejret til sol og sommer, da kalenderen skrev uge 30 og RYK afholdt sommerkursus p Egmont Hjskolen. Mere end blot turflyvning Det var en henvendelse fra Leck Lo-Eriksen, der fik mig med p svveflyets bagsde. Det gav mulighed for, at kurset ikke bare blev turflyvning, men ogs indeholdt rigtig skoling af kursisterne. Den var jeg med p. Aarhus Svveflyveklub (Aasvk) indvilligede i at

Luft under vingerne - igen

RYK og Egmont Hjskolen gen tager succesen i uge 30. I programmet for rets sommerkursus finder man faget Luft under vingerne igen. Holdets deltagerne fr mulig hed for at lre og afprve forskellige manvrer i luften og fr indsigt i sik ker hedsprocedurer ved take-off, un der flyv ningen og ved indflyvning og landing. Deltagerne vil delvist selv komme til at styre svveflyveren. En af undervisningsformiddagene re mr kes til refleksioner om men ne skets behov for at overvinde tyng de loven og udfordre de menneskelige begrnsninger.

FAKTA
Som krestolsbruger gennemgr man den samme uddannelse og skal opfylde de samme krav, som alle andre svveflyvepiloter. For at soloflyve, skal man best en teoriprve samt gennemg skolingsnormerne fra A-1 A-11. Desuden skal man have en medical, som udstedes af en flyvelge. Et hndstyret svvefly er et helt almindeligt (lettere ombygget) svvefly, hvor sideroret styres med et hndtag, der er placeret i cockpittets venstre side ved luftbremsen. Da piloten hermed mangler en ledig hnd til at betjene luftbremserne, kan disse lses i hakker, sledes at grebet om siderorshndtaget hurtigt kan genoptages. P den mde kan piloter med nedsat benfunktion fuldt ud betjene svveflyet. Hndsttet kan afmonteres ved anden flyvning. Montering og afmontering tager ca. fem minutter.

24 2 2013 RYK!

Studie i smerter og spasticitet

I et ph.d.-studie vil Sven Robert Andresen, der er MD, ph.d.-student p Vestdansk Center for Rygmarvsskade, se nrmere p reducering af smerter og spasticitet hos rygmarvsskadede, bl.a. med det medicinske kosttilskud, Normast.

Tekst: Sven Robert Andresen

dagens samfund oplever vi en hjere og hjere grad af opmrksomhed omkring fnomenet smerte*, hvor kampen og forsg p at behandle smerter af forskellig oprindelse er intensiveret. Akutte og kroniske Smerter kan deles ind i akutte og kroniske smerter. De akutte smerter er pludseligt opstede smerter, som regel i forbindelse med en skade eller operation. De kroniske smerter kan igen inddeles i maligne (ondartede) smerter, som ses hos cancerpatienter, og nonmaligne smerter, hvilket er smerter, som varer lngere, end man skulle forvente. De non-maligne kan igen opdeles i nociceptive smerter (der opstr fra de faktiske eller truende skader p ikke-nerve vv) og neuropatiske smerter (forrsaget af en lsion eller sygdom i nervesystemet). Smerter og spasticitet Neuropatiske smerter, dysstesier (ubehagelige fleforstyrrelser) efter en rygmarvsskade er ofte invaliderende og vedvarende. Smerterne ledsages ofte af get flsomhed for smertefulde stimuli (hyperalgesia) og smerte fremkaldt af let berring (allodynia), og smerterne er ofte svre at behandle. De lgemidler, der i kontrollerede studier er vist at kunne lindre disse smerter, lindrer kun smerterne delvist og langtfra hos alle patienter. En anden, vedvarende flge efter en rygmarvsskade er spasticitet/spasmer (abnorme, ufrivillige bevgelser/spjt og

stivhed). Spasticitet gr, at patientens daglige greml nogle dage kan vre svre at gennemfre, da man til tider kan vre immobil, som eksempel kan det at forflytte sig vre svrt at udfre. Bde de neuropatiske smerter og fleforstyrrelser samt de ufrivillige bevgelser/stivhed kan forvrres, nr nervesystemet irriteres i form af fx urinvejsinfektion, blresten, forstoppelse, smerte og lngere tids immobilisation. Medicinsk kosttilskud Palmitoylethanolamide (PEA), som er det aktive stof i Normast, er en fedtsyre, som produceres i mange forskellige typer celler i kroppen. Normast er et medicinsk kosttilskud, som er lavet af Epitech i Italien og godkendt til brug i hele EU inklusiv Danmark. Normast er foreslet at reducere smerter, dvs. bde perifere (i hud og ekstremiteter) og centrale smerter (rygmarv), samt spasticitet ved nogle sygdomme. Man ved ikke helt, hvordan Normast virker, men det menes bl.a. at forstrke virkningen af kroppens egne, hashlignende stoffer (endocannabinoider), at have en nervebeskyttende effekt og at kunne reducere betndelsestilstand og yderligere vvsdelggelse i kroppen. Normast kan muligvis lindre nervesmerter og spasticitet efter en rygmarvsskade, da studier p lignende tilstande har vist effekt, men forelbig foreligger der ingen kontrolle-

rede studier p patienter med rygmarvsskader. I et ph.d.-studie vil jeg se nrmere p smerter og spasticitet.

*Smerte defineres af IASP (The International Association for the Study of Pain) som en ubehagelig, sensorisk og emotionel oplevelse, som forbindes med aktuel eller mulig vvsskade, eller som beskri ves i vendinger svarende til en sdan oplevelse.

Workshop
Sven Robert Andresen afholder en workshop p RYKs og PTUs Forsknings- og Sundhedsdag i oktober p Vingsted Center. Her vil han fortlle om sin viden og sit studie om smerter og spasticitet.

RYK! 2 2013

25

De fleste mennesker har glde af at stte fokus p deres seksualitet. For mennesker med sygdom, smerter eller handicap kan seksualiteten have en meget stor effekt, da det indvirker positivt p rigtig mange omrder af tilvrelsen. - Ved at bruge den seksuelle energi som den enorme drivkraft, den er, kan vi finde ressourcer, som kan hjlpe os til at f en bedre livskvalitet, fortller sexolog Gitte Kragh-Hoffmann.
Tekst og foto: Gitte Kragh-Hoffmann

r vi rammes af handicap, skade eller sygdom, fr vi hjlp fra mange sider. Vi bliver behandlet, fr hjlpemidler og smertestillende medicin og gode ord med p vejen. Vi bliver kureret og skal finde os til rette i en ny hverdag. Nu er der s bare lige det, at et handicap jo ikke kan kureres. Det er noget, vi m lre at leve med. Og det er der ingen, der kan hjlpe os med. Derfor bliver vi tvunget til selv at mobilisere de ressourcer, der skal bruges. Og her skal der alts mere end bare god vilje til. Men det er vigtigt, at vi selv tager ansvaret for vores egen livskvalitet. Grus i maskineriet Et fysisk handicap kan for alvor give grus i maskineriet. Ud over de benlyse, fysiske begrnsninger, flger der ofte ekstra bonus med i klvandet som stress, prstationsangst og smerter. En rygmarvsskade pvirker ogs ofte seksualiteten og kan give voldsomme/ alvorlige begrnsninger i den seksuelle udfoldelser. Det kan pvirke helt eksistentielle omrder som selvvrd, kropsopfattelse og identitet. I perioder af vores liv kan det give anledning til frustrationer og problemer. Har vi smerter, er vi tilbjelige til at trkke os ind i os selv. Vi fravlger de intime stunder, fordi vi ved, at det kan fre til sex, og det orker vi ikke. Men dermed fratager vi ogs os selv muligheden for at f dkket helt basale behov som tryghed, krlighed, omsorg og berring.

Sex er en
Udviklingspotentiale Omvendt kan vi i stedet vlge at bruge den seksuelle energi til at pvirke vores liv i en positiv retning. Ved helt bevidst at stte fokus p de seksuelle krfter, er det oplagt at bruge dem som udviklingspotentiale. Det vil pvirke hele vores tilvrelse positivt, ikke kun som sex, men ogs som mentalt velvre og overskud. Man kan vlge at se det som en livslang udviklingsproces, man bevidst kan vlge at tage aktiv del i, med det forml at ge bevidstheden og opmrksomheden p krop, sjl og seksualitet. Netop fordi seksualiteten hnger ulseligt sammen med s mange omrder af vores tilvrelse, kan det have en stor effekt at stte fokus p den. Det kan fx handle om at stte fokus p det, vi kan, frem for det, vi ikke kan. Vi skal lre vores krop at kende p ny. Vi skal finde nye veje, nye mder at udfolde vores seksualitet p. Det kan vre en lang proces. Man skal fx gre sig klart, hvad det er, man vil, og kunne stte sig realistiske ml. Det lyder let. Det er det ikke altid. Frst skal gamle vaner og mnstre brydes, og der skal gres op med normer og rutiner. Mske skal man give afkald p noget, der har haft stor betydning for ens livskvalitet. Men det er frst, nr man har lagt de gamle vaner bag sig, at de nye muligheder viser sig.

26 2 2013 RYK!

smerter og negative signaler, men evnen til at tolke kroppens signaler kan ogs bruges positivt. Ved at fokusere p kroppen og dens signaler, kan vi skrpe opmrksomheden p, hvordan kroppen modtager krtegn og berring og opdage nye, erogene zoner og p den mde udvikle vores evner i en gunstig retning. Der frigives mange gode, smertelindrende stoffer i kroppen, nr vi er sammen. Ved berring, nr vi kysser og krtegner hinanden. Ogs nr vi fr orgasme frigives kaskader af smertelindrende stoffer. Orgasmerne har mange udtryksformer, lige fra en let sitren til dem, der kan mles p richterskalaen. Men de frigiver alle smertelindrende stoffer. Ved at arbejde bevidst med sit seksuelle potentiale, kan man give sig selv en bedre livskvalitet. Gitte Kragh-Hoff mann er 56 r og ud dan net sexolog. Hun er gift og har en voksen sn. Hun har muskelsvind samt spinal stenose og er delvist krestolsbruger.

drivkraft
Gang i hele paletten En rygmarvsskade ndrer radikalt p den fysiske del af seksualiteten. Det kan derfor vre givende ogs at rette opmrksomheden mod andre planer, hvor vi kan udfolde os: - Det flelsesmssige plan, hvor vi fler glde og krlighed - Det mentale plan, hvor vi bruger tankens kraft og fantasien - Det spirituelle plan, hvor vi forener nd og sjl. Vi kan mdes med andre mennesker p alle disse planer. Derfor er det vigtigt at give dem opmrksomhed og vkstvilkr. Sex er s meget mere end samleje og evnen til at f orgasme. Sex er nus og

Gitte er op lgsholder p RYKs to tema dage, der afholdes i september. Ls mere om temadagene p side 33.

nrvr, flirten, hengivenhed, leg og fantasi, krlighed, mhed, bekrftelse og meget, meget mere. Og vi skal have gang i hele paletten. Ikke ndvendigvis p samme tid. Vi har forskellige behov og befinder os i forskellige livsfaser. Men det er en god ide at eksperimentere hele livet, da vi udvikler os, og vores seksualitet forandrer sig hele tiden. Intim kontakt er vigtig for os alle, og i parforholdet er det et vigtigt fundament. Smertelindrende stoffer Min erfaring er, at mennesker med smerter, kroniske lidelser eller handicap har en god kontakt til deres krop og dens signaler. Ofte handler det om

Et alvorligt handicap pvirker ofte vores seksualitet, men omvendt kan vi vlge at bruge vores seksualitet til at pvirke vores handicap i en positiv retning Ved at bruge sit seksuelle potentiale og stte fokus p krop og sjl, fr vi fat i nogle af de helt store krfter i os selv. Den seksuelle energi er, hvis den bliver brugt rigtig, intet mindre end selve livskraften Nr vi bliver fysisk begrnsede i vores seksuelle udfoldelser, kan det pvirke vores identitet, fx selve flelsen af det at vre mand og det at vre kvinde. Og det er en stor mundfuld at skulle tackle Uanset din alder og kn, og uanset om du er single eller i parforhold, kan du f glde af at fokusere p din seksualitet.
RYK! 2 2013

27

Vestdansk Center for Rygmarvsskade

Endelig, endelig ser det ud til, at vi er ved at komme p plads og falde til. Vi er en lille gruppe, som hrer til p neurologisk afdeling, og den store gruppe holder til ved sen i Sndersparken 21. Vi arbejder i personalegruppen hrdt p at fungere som en helhed, selv om vi rent fysisk er to forskellige steder. Ved vores gamle hjem kan vi jo dagligt se, at der sker noget. Nu er de endelig blevet frdige med at bryde ned og den 9. april tog regionsformand Bent Hansen det frste spadestik. Til forrsmde I forret var der en del personale og patienter, der tog til Vingsted Center for at hre B.S. Christiansen. Dette var arrangeret af RYK og Coloplast, og det var en STOR succes. Sommerfest Vores sommerfest hber vi kan gennemfres, selv om vi er genhuset. Mske ude i det fri. Ellers glder vi os over forrets komme. Det trnger vi til. Personalet

Orientering

Forsgspersoner sges
Vi sger patienter med nervesmerter efter rygmarvsskade til deltagelse i et videnskabeligt forsg, hvori indgr mindst 66 rygmarvsskadede. Protokol nummer NORMAST-2013
Forml og baggrund Normast er en fedtsyre, som findes overalt i kroppen. Normast er foreslet at reducere smerter samt spasticitet ved nogle sygdomme. Man ved ikke helt, hvordan Normast virker, men det menes bl.a. at forstrke virkningen af kroppens egne, hashlignende stoffer, endocannabinoider. Metoder Efter du har vret i kontakt med os, laves en lgelig vurdering om, hvorvidt du er kvalificeret til at indg i studiet eller ej. Ved frste besg informeres du om forsget, der laves almindelig og neurologisk undersgelse og lgen vurderer, om du opfylder alle kriterier for forsget. Efter en uge behandles du tilfldigt med enten Normast eller placebo (uvirksomt stof) i en periode af 12 ugers varighed. Normast og uvirksomt stof gives som ultra-mikroniseret sublingualt granulat, der skal lgges under tungen. Du skal udfylde en smerte-, spasticitets- og svndagbog under hele forsget, og du skal aflgge i alt 3-4 besg p Vestdansk Center for Rygmarvsskade eller Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbk/Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, Kbehavn, hvor vi vil vurdere dine smerter og spasticitet, undersge din flesans, og du skal udfylde nogle sprgeskemaer om dine smerter/spasticitet og din livskvalitet. Bivirkninger Efter behandling af ca. 1.000.000 patienter og ved indtagelse af ca. 40 mill. doser med PEA (Normast) er der ikke rapporteret nogen bivirkninger. Sfremt der skulle opst bivirkninger, og disse bliver for udtalte, stoppes behandlingen. Dine krselsudgifter i forbindelse med forsget vil blive dkket efter gldende takster. Er du interesseret i at deltage eller hre mere, bedes du kontakte lge Sven Robert Andresen, Vestdansk Center for Rygmarvsskade, Regionshospitalet Viborg p tlf. 78 44 61 56 eller 78 44 61 50 eller mail: sven.robert.andre sen@midt.rm.dk

Vejledning om

reduktion af ftalater
I begyndelsen af maj modtog landets regioner og kommuner et brev fra minister for Sundhed og forebyggelse, Astrid Krag. Brevet er en klar opfordring til, at man ude i kommuner og p sygehuse tager konkrete initiativer til at reducere anvendelse af medicinsk udstyr, der indeholder skadelige ftalater. Opfordringen kommer p baggrund af den seneste tids debat om anvendelse af skadelige ftalater i medicinsk udstyr, herunder katetre. Det er RYK, der i srdeleshed gennem sin sprgeundersgelse, artikler i RYK! og ikke mindst fremmde hos minister Astrid Krag, der har bidraget til ministerens initiativ, hvoraf ogs flger en ny vejledning. Formlet med vejledningen er at rette fokus mod reducering af anvendelse af ftalater i medicinsk udstyr samt sikre, at indkb af medicinsk udstyr kan ske p et oplyst grundlag i det danske sundhedsvsen. Medicinsk udstyr er omfattet af EU-traktatens regler om varernes frie bevgelighed og EUs udstyrslovgivning. Det betyder, at der ikke kan indfres et nationalt forbud. Derfor kan ministeren alene opfordre regioner, kommuner og privathospitaler at lade sig inspirere af vejledningen i forbindelse med fremtidige indkb. Det er endvidere ministerens nske, at man gennem ndret adfrd i indkbsmnstret forhbentlig vil kunne pvirke producenter/fabrikanter af medicinsk udstyr til at udvikle medicinsk udstyr uden indhold af skadelige ftalater. Samtlige regioner, kommuner og privathospitaler har modta get vejledningen sammen med ministerens brev. Vejledningen finder man p ryk.dk samt p medicinskudstyr.dk BB

Spadestik til 100 mia.

I begyndelsen af april blev frste spadestik taget til det nye byggeri p Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR). Faciliteterne ved Snders i Viborg skal moderniseres og udvides. Opfrslen koster 103 millioner kr. Det ud- og ombyggede VCR vil efter planen vre klar til indflytning i forret 2014.

28 2 2013 RYK!

Patentsag om kateter
Grundet en patentsag, trkkes flere katetre nu ud af det danske marked. RYK! har undersgt, hvad det betyder for de af vores medlemmer, der har benyttet et af disse katetre og nu skal tilbydes et nyt kateter af kommunen.
Tekst: Birgitte Bjrkman

Afdeling for Rygmarvsskader

Tak til alle de dejlige mennesker - mentorer - der har givet sig tid til at komme og fortlle om deres liv, efter de er kommet i krestol. Fra januar til april har vi hver uge haft ergoterapien fuld af patienter til disse spndende og inspirerende aftener, hvor der er blevet fortalt, vist billeder, udspurgt og udvekslet erfaringer om rejseoplevelser, sport, job, hjlpeordninger, mentorordningen Reflex, parforhold, sex og alt muligt andet. TAK!!! Banko, film og servicehunde Hornbkgruppen har arrangeret banko, fra RYK reklamerede Vibeke Srensen sammen med Helle (indlagt pt.) om sommerhjskolen i uge 30 p Egmont Hjskolen, Servicehundene har vret her og Wellspect Healtcare har vist filmen De urrlige, som Hornbkgruppen nu har indkbt til huset. E-cigaret forbud I overensstemmelse med bl.a. Sundhedsstyrelsens anbefalinger er det besluttet, at e-cigaretter opfattes p linje med almindelige cigaretter og ikke er tilladt at anvende p matriklen i Hornbk. Neurorehabiliteringshus i Glostrup I Glostrup skal der bygges et neurorehabiliteringshus, hvor de hjt specialiserede funktioner for rygmarvsskadede og hjerneskadede skal flytte ind. Forventet indflytning december 2018. Konkurrenceudbuddet er nu i gang, i alt syv konsortier deltager, og i juni mned forventes det afgjort, hvilke en-tre projekter af de i alt syv, der skal videre til anden runde. Der er nedsat en bedmmelseskomit, som har beslutningskompetencen til at udvlge det endelige projekt. Bedmmelseskomiteen bestr af seks regionspolitikere samt fire faglige bedmmere, to arkitekter, en ingenir og en landskabsarkitekt, som ogs skal foretage den endelige udvlgelse af det vindende projekt i december 2013. Ledergruppen i Hornbk har vret involveret i processen undervejs, og vores synspunkter og kommentarer er blevet hrt. Der har hele tiden vret en god dialog med Driftsafdelingen i Glostrup herom. Personalet

Orientering

Du vil vre berrt af sagen, hvis du hidtil har benyttet et af de katetre, der trkkes ud af markedet. rsagen er, at en producent af et konkurrerende kateter med integreret vand har vundet en patentsag, s kateterbrugere ikke lngere m tilbydes produkterne i Danmark. Patenter sikrer innovativitet Medico-virksomheder bruger mange ressourcer p at udvikle produkter, og de fleste virksomheder vlger at udtage patent for at beskytte deres investering i nye, innovative produkter, sledes at konkurrenter ikke blot kan kopiere et bestemt produkt. Patentsager kan sledes fre til, at man ikke lngere m markedsfre et produkt, hvis dette har karakteristika, der i for hj grad ligner et patenteret produkt. Det er sdan en dom i det europiske patentsystem, der har frt til, at flere kateter ikke lngere m slges i Danmark. Individuel vurdering Men hvad betyder det for de brugere, der hidtil har

benyttet disse katetre? Din kommune skal stille et nyt kateterprodukt til din rdighed, og de skal som altid tilbyde dig det bedste og billigste produkt, baseret p en konkret og individuel vurdering af dine behov, herunder ogs produktets egenskaber og din mulighed for selvstndigt at bruge det. Er man tilfreds med sit nuvrende produkt, br man oplyse kommunens kontaktperson om dette i forhold til ens konkrete behov, s kommunen kan bevilge et lignende produkt til fremtidigt brug. Det kan ogs vre tilfldet, at man nsker at benytte et andet produkt. Under alle omstndigheder, skal brugeren tilbydes det produkt, der kompenserer behovet. Hvis du er berrt af patent sagen, vil du blive kontak tet af din kommune eller din leverandr mhp. bevilling af et alternativt kateter. Du kan ogs selv tage kontakt, hvis du er i tvivl om, hvorvidt dit kateter er omfattet af patent sagen. Din leverandr har kon sulenter, der yder rdgivning.

International pris til dansk pioner

Professor Fin Biering-Srensen, Afdeling for Rygmarvsskade, Glostrup Hospital har fet en hderspris for sin indsats for rygmarvsskademedicin af American Spinal Injury Association (ASIA). Den danske model, som Fin Biering-Srensen har vret tovholder for, samler alle de medicinske selskaber p omrdet i hele verden om t flles st af standarder, s patientforlbene kan flges og sammenlignes p tvrs af landegrnser. Det er frste gang, dette er lykkedes inden for en bestemt diagnosegruppe. Fin Biering-Srensens unikke indsats for at skabe flles standarder for indsamling af kliniske data danner nu skole i hele verden. Prisen blev overrakt, da ASIA holdt 40 rs jubilumsmde i Chicago. BB
RYK! 2 2013

29

RYKs forrsseminar bd til snak og debat om kunsten at modtage hjlp. Eller som weekendens oplgsholder, Lisbeth Srensen indledte: S sre simpelt er det - eller er det nu det?
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Sandra Schnoor

Seminar:

Kunsten at modtage
orret lod vente p sig, da RYK samlede knapt 40 deltagere i Dronningens Ferieby i Grenaa for at holde forrsseminar under titlen Kunsten at modtage hjlp. Psykoterapeut Lisbeth Srensen var weekendens oplgsholder og skd seminaret i gang med oplgget At erkende og leve med sit behov for

og man fr overskud og frihed. Men fr man kan bede om hjlp, m man erkende, at man har et behov. Det er betinget af selvindsigt og accept af tab. Lisbeth fortalte ogs om kulturens indflydelse om generationer, traditioner og vaner, og kom ogs ind p det konomiske mellemvrende, der opstr, nr den ene part modtager hjlp og

hed, der opstr i forholdet til et andet menneske. Lisbeth gav derfor en opgave til deltagerne: - Tnk p en situation. Hvad skulle du have hjlp til, og hvad forhindrede dig i at bede om hjlp. Beskriv det kort og konkret og lg det i den kuvert, der ligger foran dig. Ok at sige nej Blandt deltagerne var der ogs prrende, og Lisbeth satte derfor ogs fokus p de problematikker, der opstr for den, der yder hjlpen. - Ogs her er indsigt og erkendelse vigtig. Fx at det kan vre ok at sige nej til at hjlpe, fortalte Lisbeth og gav et eksempel: - Man kan gre den, der er afhngig af hjlp, en strre tjeneste ved at sige nej, fordi behovet er blevet for omfattende. En deltager indskd, at magtforholdet i parforhold kan blive forrykket, hvis den prrende er hjlper. Skam og angst Lisbeth kom ogs ind p den angst, der kan opst i forbindelse med at modtage hjlp. - Det kan vre skammen over ikke selv at kunne magte det: Jeg ligner en superwoman, men jeg kan ikke lngere klare det, jeg kunne fr!. Det handler om ens selvbillede hvordan bliver jeg fx opfattet af andre? Lisbeth forklarede videre: - Angsten kan vre forbundet med at blive udelukket for fllesskabet, men

Der var mange indspark undervejs fra deltagerne, der delte ud af egne erfaringer med afhngighed af at modtage hjlp. hjlp. Oplgget gav en lang rkke stikord, som deltagerne skulle gemme til aftenens gruppearbejde. Mange faktorer Hjlp mellem mennesker er forbundet med bde noget negativt og positivt. - Det negative fastholder og fraholder os i at f hjlp, og det er forbundet med tab af frihed og selvstndighed. Det positive er, at det kan frigre energi, den anden yder hjlp. - Nr vi har opnet indsigt, accepteret vores tab og forstet vores kultur, er vi parate til at gribe knoglen og modtage hjlp, forklarede Lisbeth. En udfordring At modtage hjlp er en udfordring for de fleste mennesker. - Vi ved alle, at som modtager af hjlp er den negative side bl.a. den afhngig-

30 2 2013 RYK!

hjlp
det er vigtigt at gre op med sin srbarhed og stolthed. Erkendelse af tab af funktion og overskud er vigtigt. Med den flger selvindsigt og accept. Reddere og ofre - Hvornr er det svrt for jer? spurgte Lisbeth deltagerne. Sprgsmlet gav anledning til snak om at forholde sig til hjlp, man ikke har bedt om. Mange deltagere fandt det svrt at tackle, ikke mindst, hvis man samtidig er afhngig af hjlpen. En anden deltager fandt det svrt, nr man ofte str overfor n, der vil vre noget for andre. Nr man ikke har bedt om det, bliver det grnseoverskridende og et unsket overgreb. S bliver man sat i en position, der fastlser n som offer. Det blev ledetrd til en snak om reddere og ofre. - Nu bliver det lidt karikeret. Redderne er dem, der tilsidestter egne behov og kun opnr vrd, nr de er noget for andre. Ofre er dem, der hster opmrksomhed via medynk. Men i stedet skal man tilstrbe en naturlig balance mellem at vre yder og modtager, forklarede Lisbeth. En prrende fandt det svrt, nr omgivelserne forventede, at hun var hjlper og ikke kreste. Det gav anledning til en generel snak om relationen mellem par, hvor den ene er afhngig og den anden er yder. - Der er nogle indbyggede udfordringer i et parforhold, som begge parter skal vre bevidste om. Det er der ogs for forldre, der gerne vil hjlpe. Men deres hjlp er strst, nr man ikke hjlper, men overlader ansvar til den unge. Det kan vre en svr proces, men nr det lykkes, er det befriende. - Vi har alle en forskellig tilgang til hjlperproblematikker. Husk p, at der ikke er noget, der er rigtigt eller forkert - man m selv sige fra eller til. Kommunikation Sndagens oplg handlede om kommunikation og formidling. - Vr specifik og direkte i din kommunikation, nr du beder om hjlp. Undg offerrollen det er vigtigt at udtrykke nsker og behov. Nr man er tydelig, direkte og konkret i sin kommunikation, ger det forstelsen, fortalte Lisbeth og fortsatte: - I relation til andre mennesker er det ogs vigtigt at fortlle, hvordan du har det lige nu. Lisbeth pegede p, at benhed er en forudstning for at f den hjlp, man prcist har brug for. - Giv dig ogs gerne plads til en tnkepause: Det vil jeg gerne tnke over og Det forstr jeg ikke - kan du forklare mig det?. Og s er det bedre at sprge end at antage. Antagelser og formodninger er ofte rsag til misforstelser. Det, der er svrt I sndagens gruppearbejde skulle deltagerne bne deres kuverter og udveksle med de vrige i gruppen om, hvorfor det er svrt at modtage eller give hjlp. Udsagnene blev efterflgende udvekslet i plenum, og undervejs kom der gode rd til hinanden. En prrende fandt det trttende at

Lrdag eftermiddag var der tid til at snakke med nogle af sponsorerne, der havde stillet op med stand og materialer.
RYK! 2 2013

31

Giv gerne noget igen, men tak ikke for hjlpen ved at betale dobbelt tilbage - vi har forskelligt overskud Hjlp er en gave, fordi man giver andre mulighed for at give hjlp tilbage Hjlpen kommer ikke altid derfra, hvor man havde regnet med Undervejs i livet m man revurdere sit behov for hjlp

skulle stte grnser i dagligdagen. Den problematik havde ogs bnet for en rkke problemstillinger lrdag aften i gruppen med de prrende. Fx at det er rigtig svrt at skulle sige nej. Ogs i forhold til at stte grnser, nr ens hjem samtidig er ens arbejdsplads, hvis partneren har en BPA. En deltager tilrdede, at parterne fr afstemt forventningerne til hinanden. At man fr sat tingene p plads fra start. Og en prrende mindede om, at man skal huske omsorg for sig selv, s man undgr udbrndthed. At det glder begge veje dokumenterede en anden deltager, der har BPA. Nr ubehaget stter sig i maven, siger vedkommende fra. Men det havde taget tid at lre. Ogs, hvornr det var vigtigt at sige fra, og hvornr det kunne vente til nste personalemde. Et andet godt rd var, at man skal vlge sine kampe prioritere, hvad man kan

leve med - og IKKE kan leve med! - Ja, det er vigtigt, at man er bekendt med sine egne grnser og anerkender dem, bekrftede Lisbeth og tilfjede: - Men vr ogs hensynsfuld og respektfuld. Evaluering Udbytterigt og lrerigt var ordene under evalueringen. Mange fandt det rart at komme og blive bekrftet i de daglige udfordringer, afhngighed af hjlp giver. Ligesom vigtigheden af erfaringsudveksling med ligestillede i grupper i et trygt og fortroligt milj, og hvor man fr mulighed for at perspektivere og finde nye mder at lse problemer p. Nogle fandt det derfor ogs lidt rgerligt, at der ikke var gruppearbejde umiddelbart efter lrdagens oplg. Eftermiddagen blev efterfulgt af en tre timers lang pause med kaffe, samvr og uformel snak med sponsorerne. Da

grupperne blev samlet om aftenen, havde man mistet trden fra dagens oplg, og tiden var for knap til snak. Nogle deltagere savnede mere specifikt at f nogle vrktjer til fx at kunne lre at sige fra. Og som ofte rejstes problematikken, at det er svrt at komme som ny og ikke kende nogle, og at der er brug for tid ved weekendens start til at lre hinanden at kende. Det lovede arrangrerne at gre bedre. Der blev sluttet af med en tak til arrangrerne.

Tak Tak til alle sponsorer, der ydede sttte til seminarets afholdelse: Bruger - Hjlper Formidlingen, Coloplast, Focus People, Handicaphjlp Danmark, Lobpa og Welllspect HealtCare.

Det synes vi ....

- Jeg fik meget ud af at vre med. Det var overraskende det er jo min mand, Peter, der har brug for hjlp! Men som prrende har jeg jo ogs brug for hjlp. Det vidste jeg nok, men det var alligevel en overvldende erkendelse ... p den gode mde. Oplgsholderen var god, og det var godt med erfaringsudveksling i opdelte grupper. Godt at mde andre prrende og hre deres erfaringer. Men vi havde for lidt tid i gruppen. Sanne Danquart, prrende - Gruppearbejdet var rigtig godt. Dejligt at mde og snakke med ligesindede det kan man ikke f nok af. Det er det, jeg kommer for. Jeg kunne godt have brugt to foredragsholdere. Dels fordi det er svrt for en foredragsholder at skulle bre indholdet alene, og dels fordi jeg har hrt Lisbeth fr. Lidt mere fest og farve vil ogs vre godt; ogs for at tiltrkke de unge medlemmer. Men det var en god og hyggelig weekend ... og s var det et godt tiltag, at det kun var et dgn, da man s ogs nr at f lidt weekend. Niels W. Sehested, bruger af BPA

r flere deld for, at vi va t lidt - Jeg var gla . Det gr de PA B r a h r e d erfatagere, e og udveksle kk a sn at re mme nemme , der er i sa re d n a d e m var vi ringer selv. Og s n m so n ekstra situatio Det var jeg . ge n u re e ogs fl glad for. BPA h, bruger af Barbara Bg

32 2 2013 RYK!

ter
Ryk.dk
RYK har haft et langtrukkent og belastende samarbejde med et firma, der lovede mere, end de kunne holde, da de tilbd at udvikle og forbedre ryk.dk Langt om lnge er den strste del af opgaven lst, men desvrre ikke helt tilfredsstillende. Vi har derfor nu kontakt til et andet firma, der forhbentlig kan give os kompetent bistand. Der har bl.a. vret proble mer med at oprette sig som ny bruger p sitet. Webformularer og nyhedsbreve har heller ikke fungeret, som de skal, og s har vi haft en stor udfordring med en frygtelig masse spam i vores debatforum. Mske er fejlene rettet, nr du lser dette, og ellers skal du vide, at vi arbejder p sagen. Vi beklager naturligvis de gener, som du oplever, men hber, du vil vbne dig med tlmodighed. Skriv meget gerne til webredaktion@ryk.dk, hvis du op dager fejl og mangler p hjem me siden. S gr vi, hvad vi kan for at f dem rettet snarest muligt. Det hele er dog bestemt ikke skidt. Fx kan du: finde artikler i artikeldatabasen (ryk.dk/artikeldatabase), som nu er opdateret med artikler tilbage fra 2007 jvnligt finde nyheder p forsiden og lse alle tidligere nyheder i arkivet (ryk.dk/ nyhedsarkiv) se en oversigt over RYKs arrangemen ter (ryk.dk/ kom men de-ak ti viteter) se billeder fra vores arrangementer i galleriet (ryk.dk/billedarkiv). LT

PTU og RYK gentager succesen:

Forsknings- og sundhedsdag
PTU - Livet efter ulykken og RYK - Rygmarvsskadede i Danmark arrangerer i fllesskab en Forsknings- og sundhedsdag den 23. oktober med fokus p den nyeste forskning og behandling i forhold til mennesker med rygmarvsskader. Det er tredje gang, PTU og RYK holder et flles arrangement med fokus p rygmarvsskader under overskriften Forsknings- og sundhedsdag. De forrige arrangementer har vret en stor succes, og det hber arrangrerne ogs, det bliver i r. Dagen byder p et inspirerende foredrag af Jason Watt om mod, viljestyrke og engagement. Med humor og vid vil Jason dele ud af egne erfaringer om udfordringer og sejre, om tackling af smerter og om betydningen af at stte sig nogle ml, sm som store. Bliv motiveret til at f det bedste ud af dagen uanset hvad den bringer! Derudover vil en rkke eksperter holde oplg og workshops om: Behandling af smerter og spasticitet Robotskelettet, Ekso Status p stamcellebehandling Tarmtmningsproblematikker og lsninger Forandring og passion i livet Derudover vil en lang rkke firmaer vre reprsenteret med stande og produkter. Medlemmer modtager indbydelse efter sommerferien. RYK! bringer mere om dagen i nste nummer.

Forsknings- og sundhedsdagen afholdes den 23. oktober p Vingsted Center, Vejle

Temadage i RYK:

Fokus p sex
Vores seksualitet er noget meget personligt, og det skal det blive ved med at vre. Men engang imellem er det sundt at lfte lidt p lget og f snakket nogen ting igennem med andre mennesker i en fortrolig og tryg atmosfre. RYK afholder to temadage i september med fokus p sex. Mlet er at f belyst forskellige emner om seksualitet, s deltagerne kan f redskaber til at tackle de mange udfordringer, sexliv og handicap giver. Sexolog Gitte Kragh-Hoffmann vil fortlle om, hvordan vi kan bruge vores seksuelle potentiale til at f en bedre livskvalitet. Om hvordan et alvorligt handicap kan pvirke vores seksualitet, men omvendt hvordan vi kan vlge at bruge de seksuelle krfter, s de kommer til at pvirke hele vores tilvrelse positivt. Ikke kun som sex, men ogs som mentalt velvre og overskud. Undervejs fr deltagerne mulighed for at diskutere og udveksle erfaringer, og der gives vrktjer, tips og tricks. Temadagen henvender sig til alle, uanset alder, kn, handicap og om du er single eller i parforhold.

Vest: 21. september i Aarhus st: 28. september i Taastrup

Indbydelse til temadagene er vedlagt dette nummer af RYK!.
RYK! 2 2013

33

Handicare Auto var vrt for 47 medlemmer og deres ledsagere, og dagen bd p bde biludstilling og indlg om bevilling af biler forud for den ordinre generalforsamling.
Tekst: Birgitte Bjrkman Foto: Lunby Foto

ter

Se flere bille p ryk.dk

der

et store vrksted hos Handicare Auto i Herning var i dagens an ledning dkket op med pyntede borde, og kaffe og sandwich stod klar. Indlg ved Handicare Efter velkomst indledte Robert Nielsen fra Handicare Auto med et indlg om regler og rettigheder ved bevilling af biler, herunder lnetyper, betingelser for tilskud og indretning. Indlgget gav anledning til mange sprgsml, og afsluttende afslrede Robert Nielsen, at Handicare Auto har udviklet en ny og lydls version af firmaets egen lift, der bliver lanceret til efterret.

Beretning med ngleord Formand Lotte Tobiasen bd herefter velkommen, og til dagsordenens frste punkt blev Rikke Kastbjerg valgt som dirigent. Punktet beretning blev gennemget med fremhvelse af enkeltsager, der havde krvet ekstraordinrt mange ressourcer. Ngleordene var politisk arbejde, vidensdeling og erfaringsopsamling. Den politiske del tog tidligere formand, Mikkel Bundgaard sig af ved kort at berette om RYKs kateterundersgelse, RYKs foretrde for sundhedsmister Astrid Krag og ikke mindst om den nye

vejledning til kommuner og regioner, der er direkte afledt af RYKs politiske engagement i indsatsen for udfasning og forbud mod ftalater og PVC i katetre. - Vi er glade for ministerens initiativ og den nye vejledning, der skal sikre en udfasning af indkb af ftalatholdige katetre. Det er RYKs hb p sigt, at det gres ulovligt, men det krver en EU afgrelse, fortalte Mikkel Bundgaard. Ngleordet vidensdeling fik Viggo Rasmussen, der berettede om RYKs nye bog, On the road again og den netbaserede Bilguide, man finder p RYKs hjemmeside, ryk.dk - Omdrejningspunktet for RYKs arbejde er udgivelse af publikationer og bger, og nu har vi fjet en ny til samlingen, smkfyldt med livsbekrftende historier. Der er blevet taget godt imod bogen, der suppleres med nyttig og relevant info p Bilguiden, der er navigeringsmssigt godt opbygget, s det er nemt at finde svar p de sprgsml, man har, fortalte Viggo Rasmussen og tilfjede: - Nu er det afgrende at f den solgt. Hver en krone gr til RYK! Lotte bidrog til vidensdelingen og berettede om et informationsprojekt for gende rygmarvsskadede, der skal lgges p ryk.dk

Genera
- Det bygger p samtaler med behandlere og rygmarvsskadede med gangfunktion, og vi forventer, nr projektet er afsluttet engang i efterret, at der bliver lagt over 80 sider information og vidensdeling p nettet til gavn for gende rygmarvsskadede. Til ngleordet erfaringsopsamling berettede Jesper R. Hansen om arbejdet med renovering af Tbasen, herunder med at f lagt basens data p mobile platforme. - Det har krvet en simplificering af Tbasen for at gre dens sgefunktion brugbar p smartphones. Det er dog en begrnset lsning, fortalte Jesper og nvnte Wheelmap, der er en tysk open source platform, der har udviklet en smart app til smartphones. - Et samarbejde kan vre en mulighed. Til erfaringsudveksling knyttede Kenneth rbk kort til beretningen om mentorordningen p Afdeling for Rygmarvsskader, der er baseret p frivilligt arbejde. - Vi er ved at etablere nogle gode rammer for mdet mellem patient og mentor. Vi er 25 mentorer, der deltager i bl.a. arrangementer og trning. RYK har ogs haft mde med Videnscenter for Rygmarvsskadede i Viborg med henblik p en mentorordning baseret p erfaringer fra Hornbk. Der var ingen sprgsml eller kommentarer til beretningen, der blev enstemmigt godkendt. Det blev ogs det reviderede regnskab, der blev fremlagt af kasserer Christian Srensen.

Efter generalforsamlingen stillede Handicares kon sulenter op til snak og afprvning af de udstillede biler, og det benyttede mange af generalforsamlin gens deltagere sig af.

Indkomne forslag Bestyrelsen havde fremsendt en rkke vedtgtsndringsforslag, der primrt var af principiel karakter (adressendring, sproglig prcisering og moder-

34 2 2013 RYK!

ligt, at bestyrelsen ikke har prioriteret deltagelse p den nordiske konference, NoSCoS i r. Bestyrelsen blev ogs opfordret til at interessere sig for, hvad sker der, nr vi bliver gamle. Og til konomi en blev der foreslet at afholde vel gren hedskoncerter.

lforsamling
nisering af sproget). Der var enighed om, at de gamle betegnelser paraplegi og tetraplegi erstattes med betegnelsen rygmarvsskade, og at observatrer fra behandlingsstederne i Hornbk og Viborg ikke skal vre vedtgtsbestemt. Samarbejdet skal i stedet baseres p rlige mder med kontaktpersoner. Forslaget om, at endelig dagsorden ikke skal udsendes men lgges p hjemmesiden sammen med beretning, regnskab og indsendte forslag blev nedstemt. Bestyrelsen blev plagt at revurdere forslaget med bl.a. hensyntagen til de medlemmer, der ikke har netadgang. Valg Torben Bach Holm blev genvalgt som nstformand. Christian Srensen genopstillede til kassererposten og blev valgt. Til de to bestyrelsespladser for to r, nskede Kenneth rbk genvalg. (Mikkel Bundgaard nskede ikke genvalg). Blandt forsamlingen stillede Helle Smith og John Hinrup op. Efter prsentation af de opstillede blev Kenneth rbk og Helle Smith valgt. Herefter var der valg af et bestyrelsesmedlem for et r. Flgende opstillede til posten: John M. Hinrup, Hanne Kok holm og Claus Torp. John M. Hinrup blev valgt. Under punktet valg af suppleanter stillede Hanne Kokholm, Mikkel Bundgaard, Claus Torp og Marianne Hou op. Mikkel Bundgaard og Claus Torp blev valgt. Til de to revisorposter blev Birgith Broberg og Sren Ingvardsen valgt, og revisorsuppleant blev Helle Nielsen. Fremtidigt arbejde Bestyrelsen havde ikke indlg til punktet, men gav ordet til forsamlingen. Fokus fra forsamlingen var den manglende viden i sundhedssystemet og deraf manglende henvisninger til de hjtspecialiserede afdelinger i landet. Bestyrelsen blev opfordret til at henholde, at retningslinjerne for henvisning til specialiserede afdelinger bliver overholdt, og det blev foreslet, at RYK udarbejder skriftligt materiale. Mikkel Bundgaard beklagede, at emnet ikke har vret prioriteret srligt hjt i bestyrelsen, men gav udtryk for, at det er et vigtigt og ndvendigt arbejde i RYK, og at der br tages kontakt til landets sygehuse. Fra en anden deltager blev bestyrelsen opfordret til at have fokus p den sundhedspolitiske vidensdeling og erfaringsudveksling, som altid har vret en vigtig prioritering i RYK. Det blev i forlngelse af dette ppeget, at det var rger-

Eventuelt Under eventuelt blev sprgsmlet rejst om kriterier for rygmarvsskade i forhold til at vre berettiget til behandling og genoptrning. Ingen opflgning, ingen rehabilitering og egen oplring i kateterbrug var oplevelsen hos en deltager, der har en rygmarvsskade med gangfunktion. - Hvor kan man f hjlp? spurgte hun. Mikkel Bundgaard svarede, at en kronisk skade med flgevirkninger, fx blre- og tarmproblematikker, fleforstyrrelser og smerter indgr i vurderingen og han anbefalede, at man fr en henvisning fra egen lge til et af landets to centre. Med henvisning til RYKs konomi anbefalede Kenneth rbk medlemmerne at lave testamente til fordel for RYK. Lotte Tobiasen takkede afslutningsvis Michael Bk, der trdte ud af bestyrelsen samt dirigenten Rikke Kastbjerg, referenten Jesper R. Hansen samt Helle Vibeke Christensen for at vre praktisk gris. Og ikke mindst blev der givet en stor tak til Handicare Auto for godt vrtsskab.

Den nyvalgte bestyrelse

Fra venstre: Helle Schmidt, Christian Srensen, kasserer, Lotte Tobiasen, for mand, Mikkel Bundgaard, Kenneth rbk, John M. Hinrup og Mai Novak. Torben Bach Holm, nstformand og Claus Torp var ikke til stede.
RYK! 2 2013

35

Log ind p ryk.dk

Har du problemer med at logge p ryk.dk? Hvis du tidligere er oprettet som bruger p ryk.dk, er det mske fordi, din brugerprofil er blevet slettet. Vi har haft over 8.000 brugere p ryk.dk. Heraf de fleste spambrugere, og dem har vi forsgt at slette. Mske er sletningen get ud over ganske almindelige og hderlige brugere, som derfor er ndt til at oprette sig igen. Vi beklager naturligvis denne ulejlighed, men hber p forstelse for vores forsg p at holde hjemmesiden fri for spam. LT

Tbasen p ryk.dk
Der er nye funktioner p vej i Tbasen. Vi gr basens sgefunktion nemmere at bruge p smartphone. Men ndringerne og flytningen af vores hjemmeside har sat forbedringerne p standby, s indtil videre anvender vi den gamle version af Tbasen. S snart de nye funktioner er genetableret, kan du lse om det p ryk.dk. Vi beklager forsinkelsen! JBS

Arrangementer i RYK
Juli 22. 28. Sommerseminar August 24. Familiearrangement, Sjlland September 21. Temadag om seksualitet, vest 28. Temadag om seksualitet, st Oktober 23. Forsknings- og sundhedsdag, Vingsted Center, Vejle. I samarbejde med PTU. Flg opdatering p ryk.dk

Foto: Michael Erfurth, Erfurth Grafik & Foto

ter

Stt RYK nr du tanker!

RYK har sponsoraftale med OK Benzin og modtager 250 kr. pr. nyt aktivt benzinkort (min. 500 l) samt 6 re pr. l brnd stof. Bestil dit benzinkort p: ok.dk/bil/ bestil/benzinkort-sponsor. Indtast sponsornr: 560934. Har du allerede et OK benzinkort, s kan du ringe til OK p tlf. 7010 2033 og f dit kort tilknyttet sponsornr: 560934.

Hvor stdte du p RYK frste gang? - I 1989 p Paraplegifunk ti onen i Viborg. Sygeplejer sker ne gav mig en stak Pa ra plegiblade, og dem l jeg i sengen og lste. Hvilke tanker gjorde du dig om RYK dengang? - Ikke mange. Jeg meldte mig ind, fordi det nok var en god ide ... isr fordi det der med handicap var noget helt ukendt for mig.

Var der en srlig oplevelse, der inspirerede dig til at vre aktiv i RYK? - Helt klart sommerkurset p Egmont i 92. Sjldent er jeg blevet modtaget af s positive og glade mennesker. Jeg havde tilmeldt mig idrtsholdet - jeg havde kun prvet lidt rugby - s der bnede sig en helt ny verden af muligheder for mig. Mdet med andre rygmarvsskadede, der var glade, skubbede ogs til mig. Det gr ens egen situation nemmere at

36 2 2013 RYK!

Aktiv i RYK
I de sidste mange numre af RYK! har vi prsenteret aktive RYKere. Turen er kommet til John M. Hinrup, som nogle kender fra Fart & Tempo, som var et af de populre hold gennem en rrkke p RYKs sommerkurser p Egmont Hjskolen. John M. Hinrup blev valgt ind i bestyrelsen ved generalforsamlingen i maj.
Hvad har gjort dig srlig stolt i din tid i RYK? - Weekend bilseminar, som Thomas Gertz og jeg (samt mange andre) lavede p kursuscenter Sct. Knudsborg. Og ikke mindst Fart & Tempo holdet p Egmont i uge 30, som jeg lavede sammen med Niels Horsbl. Er der noget, du savner hos RYK? - Vildskab! Det er for lnge siden, vi har kastet nogle krestolsbrugere ud fra noget hjt - ssom faldskrm eller bungy jump. Jeg savner noget dumdristighed: Vi ved godt, det ikke kan lade sig gre, men vi gr det alligevel! Det glder ogs p sommerkurset, hvor deltagerne jo ogs kommer for at bryde grnser og lre, at man kan meget mere, end man tror. overskue, nr man kan se, hvordan andre klarer sig. Sommerkurset er fantatisk for nyskadede. Det kan varmt anbefales. Hvilke visioner har du for RYK? - At RYK arbejder endnu hrdere med den politiske del af RYK - noget, som vi ikke hrer s meget om, men det er et vigtigt arbejde. Isr i disse nedskringstider og i kampen mod fx ftalater i katetre. RYK skal ogs have en mere udadvendt profil med benhed om, hvem vi er, og hvad vi str for. Der skal ikke vre langt til toppen, hvis man har en ide. Og s skal RYK blive ved med at forny sommerkurset, s det kan tiltrkke flere yngre deltagere. Hvilke udfordringer ser du for RYK i fremtiden? - At vi bliver ndt til at hjlpe medlemmerne med rdgivning i forhold til kommunerne, hjlpeordninger m.m. Hvad har din indsats for RYK betydet for dig personligt? - Det har givet en masse oplevelser og venskaber. Og s er det en tilfredsstillelse at se ens indsats blive vrdsat af andre. Hvad betyder RYK for dig i dag? RYK er en del af mit liv med fokus p uge 30. Venskaber. Oplevelser. Nvn tre gode grunde til at vre aktiv i RYK Socialt samvr Viden Socialt samvr. Fakta om RYKs arbejdsgrup per kan lses p ryk.dk

Efterlysning
Ny frivillig i RYK Der findes opgaver af meget forskellig karakter i RYK. De er alle vigtige, men nogle opgaver er ikke s synlige. I hvert fald ikke, hvis de lses jvnligt. En af disse opgaver er at slette spam i debatforummet p ryk.dk. Denne opgave har Peter Bo Christensen ptaget sig, og som med al anden rengring og oprydning ser man kun opgavens omfang, hvis man en dag tjekker forummet lige inden, Peter gr det. Har du ogs tid og lyst til at hjlpe med forskellige opgaver i RYK, hrer vi gerne fra dig. Skriv til info@ryk.dk LT
RYK! 2 2013

Bl Bog
rgang 68. Blev rygmarvsskadet i 1989. Er uddannet klejnsmed. Arbejder ved Dansk Handi cap Idrts-Forbund samt med boligadministration. Underviser i handicapidrt. Interesser er bl.a. motorsport, krestolsrugby og RYK.

37

Kort Nyt
Ny SU reform med forringelser Studerende med handicap fr med den nye SU-reform ringere vilkr for gennemfrelse af et studie. Med den nye reform ophrer SU-udbetalingen, nr man er mere end et halvt r forsinket i sit studie, og der er ikke skabt hjemmel for dispensation p grund af handicap. Sygdomsperioder eller begrnsede krfter som flge af funktionsnedsttelse kan vre rsag til forlngelse af studiet, men trods tilkendegivelser blev Danske Handicaporganisationer ikke hrt. Reformen betyder for studerende med handicap, at hvis man overskrider sit studie med mere end seks mneder, henvises man til at sge revalidering, der dog for den studerende medfrer en rkke begrnsninger. SU-reformen blev indget i april med et bredt politisk forlig. BB

Tarta rygsystem Tarta rygsystem er et rygln, der er lavet til at forbedre den enkelte brugers siddestilling. I en kombination af design, materialer og teknologi, tilbyder Tarta det bedste indenfor den ergonomiske verden samt en hj grad af komfort. Ryggen er bygget op som en rygrad med sm ryghvirvler, hvorp der er monteret stave i forskellige strrelser til sttte af kroppen. Stavene kan flyttes og justeres, s de passer njagtig til den enkelte bruger. Der er mulighed for at lave en fast ryg, uden flex, eller en mere fleksibel ryg, med flex. Det er nemt at indstille ryggen til brugere, der har brug for enten extension eller fleksion. Rygsystemet fs i flere strrelser og spnder i standard mlene: bredde 23-48 cm og hjde 20-35 cm. Kan ogs bestilles i specialml. Tarta kan monteres p alle krestole og fs i seks forskellige modeller. De bagerste stave, som udgr rygsttten, fs i smarte farver samt soft touch, der giver en lk ker overflade. Systemet forhandles af AStole og yderligere information kan man finde p a-stole.dk eller p tlf. 7244 0661. BB Principafgrelse om BPA En afgrelse i Ankestyrelsen om udmling af BPA kommer brugere af hjlpeordningen BPA til gode. Sagen drejer sig om en kvinde i Horsens, hvor kommunen ville beskre hjlperordningen kraftigt. Kvinden har nu fet Ankestyrelsens ord for, at det ikke var i orden. Ankestyrelsen har nemlig afgjort, at Horsens Kommune ikke havde ret til at beregne kvindens BPA ud fra kommunens kvalitetsstandarder for hjemmehjlp med deraf reducering af hendes timetal med mere end 50 %. Ankestyrelsen peger i sin afgrelse p, at udmlingen af hjlp til BPA efter servicelovens 96 skal ske efter en konkret, individuel vurdering af behov for hjlp og under hensyntagen til, at formlet er at skabe en fleksibel og helhedsorienteret ordning med borgerens selvbestemmelse i centrum. Afgrelsen er principiel, hvilket fr betydning for andre brugere af BPA, idet kommuner med lignende spareplaner nu m rette ind. BB

merudgiftsydelse
Efter en lovndring kom der i januar nye beregningsregler for tilskuddet efter servicelovens 100. Det ndrede udmlingssystem glder for bde nye og eksisterende bevillinger af merudgiftsydelse. De faste ydelsestrin er afskaffet, dvs. der udbetales ikke lngere et basislb p 1.500 kr. pr. mdr. I stedet udbetales et belb svarende til den merudgift, som kan sandsynliggres. Belbet rundes op til nrmeste kronebelb deleligt med 100. Det ndrede udmlingssystem glder for alle bevillin ger af merudgiftsydel se - bde eksi sterende og nye. Eksiste rende be villinger omberegnes, s ud mlin gen fremadrettet sker i over ensstemmelse med ndrin gen. Bagatelgrnsen p 6.000 kr. rligt er bevaret men reguleres en gang rligt med satsreguleringsprocenten, frste gang den 1. januar 2014. Nr der sker prisstigninger Der er ogs indfrt en tilfjelse i bekendtgrelsen ved ndringer i de sandsynliggjorte merudgifter. Sker der en stigning i en merudgift, skal tilskuddet ndres i overensstemmelse hermed. Dog kan man ikke krve at f tilskuddet fastsat p ny, fr et r efter seneste faststtelse. Udbetaling vil i stedet ske med tilbagevirkende kraft til det tidspunkt, hvor stigningen i de sandsynliggjorte merudgifter fandt sted. Formlet er iflge lovbemrkningerne at sikre, at udmlingssystemet ikke medfrer vsentligt get administration i kommunerne. Samtidig skal reglen sikre, at ydelsesmodtagerne inden for et r kan forlange at f fastsat deres merudgiftsydelse p ny ved prisstigninger. Justering af mlgruppe Borgere, der modtager frtidspension efter de fr den 1. januar 2003 gldende regler, og som modtager tilskud til ansttelse af hjlpere efter servicelovens 95, har ogs ret til merudgiftsydelse (ligesom BPAere efter 96), hvis betingelserne i 100 i vrigt er opfyldt. BB/Kilde: Den Uvildige Kon sulent ordning p Han di cap omrdet (DUKH). DUKH str til rdighed for sprgsml p tlf.7630 1930 eller sg mere info p dukh.dk

ndrede regler for

38 2 2013 RYK!

Rdgivning Huset Venture Sjlland tilbyder socialrdgivning og vejledning til mennesker med handicap, som sidder fast i det offentlige system. Det kan vre problemer med forstelsen af Service-, Pensionsog Arbejdsmarkedsloven eller andre omrder indenfor sociallovgivning med fokus p handicapomrdet. Fx kan Huset rdgive og vejlede i forbindelse med BPA ordninger (hjlpeordninger) i henhold til Servicelovens 95-96, hjlpemidler, jobmuligheder osv. Rdgivningen, der tilbydes i samarbejde med Dansk Handicap Forbund, kan bl.a. hjlpe med at skabe overblik og informere om rettigheder og muligheder. Frste samtale er gensidigt uforpligtende. Tid til samtale bestilles ved kontakt til socialrdgiver Annette Lindelv p tlf. 4213 3086 (mandag og onsdag kl. 9.00-14.30) eller mail: annette@hv-oest.dk. Yderligere info p hv-oest.dk BB Kom bare ind! Instituttet for Menneskerettigheder (IMR) har udgivet en publikation om tilgngelighed. Instituttet har mandat til at overvge, fremme og beskytte gennemfrelsen af FNs handicapkonvention, herunder hvordan den udmntes i praksis i Danmark. Publikationen er en del af dette arbejde og er blevet til p baggrund af en lang rkke samtaler med aktrer inden for tilgngelighed. Reprsentanter fra DHFs Bygge- og Trafikpolitisk udvalg har i flere sammenhnge givet IMR input til arbejdet med tilgngelighed. Ls mere p menneskeret.dk BB Rejseguide Dansk Handicap Forbund har udgivet en rejseguide, der skal gre det nemmere og mere overskueligt for mennesker med bevgelseshandicap at planlgge en rejse. Rejseguiden, der er stttet af Bevica Fonden, er et godt vrktj til planlgning af en rejse. I online rejseguiden kan man hente nyttige tips til, hvordan man planlgger en rejse, nr man rejser med et handicap. Hvad skal man huske, nr man skal med fly? Hvilke ting er godt at f med, nr man skal p bilferie? Hvad skal man vre opmrksom p, nr man rejser med hjlper? Og meget mere. Du kan lse mere om rejseguiden p danskhandicapforbund.dk/rejseguide BB

Rbjerg Mile Igen I r lgger Naturstyrelsen Vendsyssel en krebane ud i Rbjerg Mile for gster i krestol eller med gangbesvr. Det anbefales, at man har en ledsager med, der kan skubbe krestolen. I de sidste mange somre har Naturstyrelsen Vendsyssel etableret krebanen, og det har vret med stor succes. Mange hundrede gster har benyttet sig af banen, der frer ca. 400 meter ind i det fredede rkenlandskab, der tller 1500 hektar. - Det har vret rigtig dejligt at mde folk p milen rejsende hertil fra hele landet, fortller naturvejleder Villy K. Hansen, der er n af initiativtagerne til krebanen. Og det er en helt fantastisk naturoplevelse at besge milen, der er i evig forandring. Sandets vandring gennem landskabet er ganske unik. P dets vej tager sandet livet af vegetationen, som bliver tilsandet, men samtidig gives plads til nyt liv p de arealer, som sandet forlader. Naturstyrelsen Vendsyssel, skovarbejder Mikael Olesen og naturvejleder Villy K. Hansen ser frem til at tage imod gster p p-pladsen ved Rbjerg Mile (her er ogs handicaptoilet) i dagene 10. 15. juli. bning den 10. juli kl. 13:30-16:30. Find mere information p Naturen p Toppen: naturstyrelsen.dk/Lokalt/ Vendsyssel/Naturen_paa_toppen BB Nyt kateter til mnd LoFric Origo er et nyt kateter fra Wellspect HealthCare. Kateteret passer ikke blot til mnds livsstil, men ogs til deres medicinske behov. Det er udviklet og designet med henblik p at nedstte risikoen for urinvejsinfektioner og samtidig vre diskret og brugervenligt. - LoFric Origo er resultatet af en kontinuerlig produktudvikling i tt samarbejde med bde sundhedspersonale og mandlige brugere. Vi er overbeviste om, at kateteret kan lette hverdagen for brugeren, udtaler salgschef Lise Wrona fra HealthCare Danmark. LoFric Origo forhandles i en diskret og hygiejnisk, maskulin indpakning. Det har sterilt og funktionelle hndtag, som letter hndteringen. Det kan foldes til lommeformat ved opbevaring i lomme eller taske og er diskret ved bortskaffelse i egen affaldsbeholder. Indeholder ikke PVC, ftalater og latex. For yderligere information kontakt Lene Kruse p mail: lene.kruse@wellspect-healthcare.com eller tjek lofric.dk BB Oversigt over fleksjob Centeret for Aktiv Beskftigelse (Cabi) har samlet viden og fakta om fleksjob under et menupunkt p deres hjemmeside for at give et samlet overblik over ordningen. Se cabiweb.dk/jobcenter BB Nyt rejsebureau Sustravel er et nyt rejsebureau, der tilbyder rejser tilgngelige for alle, uanset handicap. Susanne Nielsens deltagelse i TV programmet BS & Outsiderne har givet erfaring, indblik og stor forstelse for, hvad det vil sige at rejse med et handicap. Sustravel tilbyder alt fra individuelle rejser til gruppe- og familierejser. P hjemmesiden finder man oversigt over rejsetyper og rejseml samt information om rejsebureauet. Ls mere p sustravel.dk BB
RYK! 2 2013

39

Mennesket i centrum
Den rigtige Minicrosser
Danmarks bedste scooter!

Den nye el-krestol

MC1122 - fantastiske kreegenskaber og ryg

Bure G og st
Unik kombination!

g tilbud o e d o g f nline asser a t unik o med m m p a s o r h s le emid ln Ny web re hjlp skendelse af d n a e od mang ring / g finansie

www.medema.dk