Professional Documents
Culture Documents
- autizmus belülről
AURA EGYESÜLET – AUTISTÁK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE –
NEMZETKÖZI CSEPEREDŐ ALAPÍTVÁNY
Tudjuk azt is, hogy az autizmus korántsem olyan ritka állapot, mint
azt évtizedekkel ezelőtt gondolták, az autizmussal élő gyerekek,
felnőttek és családjaik itt vannak körülöttünk, mindennapjainkban,
mindennapi környezetünkben, az óvodában és iskolában, utcánkban,
falunkban, munkahelyünkön, a boltban, ahol vásárlunk vagy akár
családunkban.
1
éreznie gyermeke más gyermekhez hasonló szükségleteit, emellett
autizmusából fakadó speciális szükségleteit. Ez igen nagy kihívás,
amivel Magyarországon is több tízezer család, anyuka és apuka,
testvérek, nagyszülők és más családtagok néznek szembe.
2
MIKOR AZ EMBER A „KEZÉBE KAPJA” A DIAGNÓZIST …
Mikor az ember a „kezébe kap-
ja” a diagnózist, nem mindig tudja,
merre induljon. Vagy amikor szin-
te már felőrlődik a hétköznapokban,
a gyerekével folytatott harcban.
És amikor úgy érzi, hogy teljesen
egyedül van. Ilyenkor kell valami se-
gítség. Hiszen adni csak az tud, aki
maga is töltekezik valahol, ez szerintem nagyon-nagyon fontos.
3
*
Az igazság az, hogy majdnem születésétől kezdve éreztem, hogy
más. Az igaz, hogy a hasfájósság után nagyon kis nyugis baba lett,
mégis volt benne valami megfoghatatlan és megfogalmazhatatlan
furcsaság. Persze kaptam azt is a fejemhez, hogy belemagyarázod
abba a gyerekbe, hogy baja van. Ó Istenem, ez a mondat. Hogy
hányszor hallottam ezt életemben. Ilyenkor az illető személynek
csak egy dolgot mondtam, az anyai ösztön csalhatatlan. És ehhez
tartom magam. …
4
sem tudtam ezen továbblépni. Elkezdtem neten olvasgatni, néze-
lődni. ….
„Mozgássérültekkel foglalkozom, és
amikor még nem voltak gyerekeim,
többször előfordult, hogy mások
megkérdezték, mit szólnék, ha ne-
kem születne fogyatékos gyerme-
kem? Ilyenkor én azt válaszoltam,
hogy senki nem kíván magának ilyes-
mit, de ha mégis úgy hozza az élet,
állok elébe, és biztos vagyok benne, hogy hozzánk a legjobb hely-
5
re születne. Egyetlen kívánságom volt, hogy autista gyereket nem
szeretnék. Valahogy így kezdődött.
Most, néhány évvel később van két autista fiunk. Talán nem vé-
letlenül. És egyáltalán nem olyanok, mint amilyennek én az autista
gyerekeket képzeltem korábban. Nem megközelíthetetlen és meg-
érthetetlen, saját világukba zárkózó kis lények, hanem kedves, vi-
dám, érzékeny gyerekek.” (merjmáslenni)
6
De mi emberek,
re születne.
mi isEgyetlen
mások vagyunk,
kívánságom volt, hogy autista gyereket nem
mindannyian.
szeretnék.
NincsValahogy
két egyforma
így kezdődött.
ember. Külsőségeket tekintve sem,
Most,
és belső néhány évvel később
tulajdonságokat tekintvevan két autista fiunk. Talán nem vé-
sem. letlenül. És egyáltalán nem olyanok, mint amilyennek én az autista
gyerekeket képzeltem korábban. Nem megközelíthetetlen és meg-
Így színes
érthetetlen,
a világ. Hogy
sajátkülönböző-
világukba zárkózó kis lények, hanem kedves, vi-
ek vagyunk.
dám, érzékeny
(autizmussalélni)
gyerekek.” (merjmáslenni)
* *
Több mint
Higgyétek
egy éveel,tudjuk
néha én márisaelbújnék
biztos diagnózist.
ám. És inkább
Igazából
csendben
olyansírnék.
volt ezDe
az év,
nemmint
teszem,
egy hullámvasúttal
mármint nem bújok
kombinált
el. Mert
szellemvasút.
ez adatott,
Nemezt kap-
tudtuk,tam
mikor
a sorstól
megy felfelé
vagy akárkitől,
a töksötétben,
és EZésVAN.
mikorEzzel
fogunk
kellegy
boldogulnom,
ha-
talmasat
és zuhanni,
ha már bennem
és azt semvan ez,
lehetett
hogy tudok
kiszámolni
írni róla,
sohameg
előre,
tudok
hogybeszélni
mi fog róla,
várni akkor
a sarkon
miért
túl. ne segítsek. Azért csinálom a blogot is, hogy
megmutassam, van ez a dolog, és én ezt hoztam ki belőle, és ezzel
Viszontbátorítani
mostanrapróbálom
az autizmus beépülthasonló
a hozzánk a család életébe, szépen
„sorsúakat”. Mert tudom,
és csendesen
hogy mennyire kemény ezzel szembesülni. sem
belesimult a hétköznapjainkba. Én Mikoremlegetem
ott áll a szülő,
folytonkezében
mindenkinek, nem akarom
a papírral, szétkiabálni
rajta világít a világban
az autizmus segítség-
spektrumzavar. És
kérésként. (autizmusmesék)
jönnek a kérdések, a kétségek, az önmarcangolás, a félelem és
még sorolhatnám. (autizmussalélni)
Nem úgyAutizmus.
játszott,
Egy és
fogalom.
nem olyan
Önmagában levést jelent nem hivatalo-
játékokkal,
san. Hivatalosan
mint ahogyegy az idegi
szokvá-
fejlődési rendellenesség/zavar….Amitől
nyos. Igen,
MÁS az én aki
se autista.
szeretem ezt a
szót, mert mi az, hogy szokványos,
Egy elvárás,
meg miért misztikum.
hogyMert minden autista más. Nincs két egyforma.
egy gyerek
azzal akarjon játszani, amivel amely
Nincs olyan tulajdonság, egy minden autistára ugyanúgy jellem-
ző.
másik....nem, nem elvárás. Részem-
ről nemSzóval
volt elvárás, de Őtmások.
mindannyian tényleg
baromira nem érdekelték a klasszikus játékok. Nem szerette a
meséket, nem is hagyta, hogy mesét olvassak neki úgy 2-3 éves
7
koráig. Pici korában szinte csak a kütyük keltették fel a figyelmét.
Bár azt láttam már más, akár nem auti gyereknél is, hogy anya
telefonja, a távirányító, vagy a billentyűzet nagyon izgi, de Szonit
szinte elbűvölték ezek. És 2 évesen már a laptopomon játszott,
olyan készségfejlesztő játékokkal, amit 5-6 éveseknek írtak. …
8
*
….No és hogy mindig ugyanazt nézni, meg hallgatni. Hát ez hosszú
éveken keresztül így ment, sőt új mesénél most is így van. Az első
mesénk talán a Némó nyomában volt, amire rákattant. Naponta
10szer biztos megnéztük, mert ez ment egész nap. És Ő végignéz-
te mind a 10szer, és minden nap mind a 10szer. És persze elkezdte
visszamondani a kis monológokat. Az echolálása itt kezdődött. Elő-
ször csak elismételte meg elmesélte a mesék szövegeit (sokszor
úgy egyben, ahogy van, a végével együtt, hogy magyar szöveg ez és
ez, vágó ez és ez stb.), utána jött az, hogy hozzáfűzte a mondan-
dójához. Az echolálás nekem egyfajta csoda kicsit, mert a gyerek
saját szókincse nem túl sok, viszont baromi érdekes, hogy a mon-
dandójába legtöbbször tényleg belepasszol az a bizonyos szöveg-
részlet amit idéz. Zseniális szerintem. (autizmussalélni)
9
ja. Aggódik, ha folyóparton sétálunk, hogy beleesik valaki, hogy
kicsap a víz. Hídon átmenni vele, az külön mutatvány. Lépcsőzés,
emelet, szintén újabb stressz-forrás….
10
*
Nem érti a komplikált szavakat, nem ért annyira dolgokat, mint mi,
például nem érti, hogy nemsokára. El kell neki mondani, hogy hány
perc múlva, és hogy az hány másodperc. Mindent komolyan vesz,
azt is, amit játékból mondasz neki, és olyankor néha mérges lesz.
Nehéz az élet, ha a kistestvéred autizmusos. Főleg ha fiú, mert
olyan erősen tudnak ütni, hogy még egy felnőtt férfi is beleszé-
dülne szerintem.
Pánikba estem.
11
Francba.
12
Vagy ott a mai példa. Az a játék-baba, ami köré tegnap megépítet-
ted a Közlekedési Múzeumodat, és aki te voltál, ma az unokatesók
játékában más nevet és szerepet kapott. Átvittelek a másik szo-
bába, mert nagyon ideges lettél. Szomorú volt, ahogy a sarokban
álltál, ráztad a fejed és sírtál. Nem tudtam mit csinálni, csak elvit-
telek a gyerekszobából. Az ölembe vettelek és úgy csitítgattalak.
13
*
Történt, hogy ő ebéd után lepihent, én meg kicsit dolgoztam a
laptopon. Egyszer csak megéreztem az élesztő szagát és kapát,
kaszát, laptopot elhányva felgangoltam az emeletre. Jól sejtet-
tem, Peti megszerezte mindkét csomag élesztőt és egyenletesen
eloszlatta az emeleti szőnyegpadlón. Nekiláttam ezt feltakarítani,
miközben Petya lent tevékenykedett. Lábon hordtam ki egy in-
farktust, mikor kiderült mivel. Valamiért elővett egy doboz tej-
fölt és beterítette vele a nappalit. Falat, kanapét, laptopot. Utób-
bit felnyitva hagytam, mikor megéreztem az élesztő szagát, tehát
kapott bőven. Emiatt most nincs teljesen velem a billentyűzet.
(nappaliálmok)
14
jó fiú volt. Kapott egy IKEA katalógust és azzal üldögélt egyik
székből a másikba. A zenekar többi tagja is jött és persze ke-
rült süti is. Komolyabb nézeteltérésünk csak némi csokoládé miatt
volt, amit kiszúrt a szekrényben, de a bűvös „utolsó!” varázsszó
után már ez sem volt probléma. Mondjuk el is raktam a csokit,
de ez önmagában kevés lett volna….. Petya kedvéért beüzemeltem
egy mobil napirendet, ilyet még sosem használtunk azelőtt. Petyát
kicsit zavarta, hogy nem kell felrakni a képeket sehová, de ezen
kívül azt hiszem nem volt gondja a dologgal. (nappaliálmok)
15
*
Amikor nem tudja elmondani.
Nem tudja elmondani. Valami baj van. Látom rajta. Feszült, tik-
kel. Mindjárt robban. Nem tudja megfogalmazni. Érzi ő is, tudja
ő is. Pengeélen táncolunk. Megpróbálom lefoglalni. Pengeélen tán-
colunk. Megpróbálom lenyugtatni. Pengeélen táncolunk. De már pö-
rög. Túlpörög. Aztán megszűnik körülötte a világ. Egy buborékba
kerül. Nem érti a magyart sem és az angolt sem. Kiabál. Sikít.
Olyan mint egy tesla-tekercs. Csak úgy pattognak körülötte a szik-
rák. Látom rajta, hogy neki is rossz.
Aztán csak ülni tovább a szőnyegen, ülni, ölelgetve őt, amíg engedi.
(autizmusmesék)
16
*
….Sokszor írtam már erről, de azt gondolom kell is. Mármint, hogy
nem beszélő és nehezen kommunikáló autista gyereknél nagyon ne-
héz rájönni, mitől ingerültek, feszültek, mitől produkálnak esetleg
hirtelen markáns, vagy kevésbé hangsúlyos viselkedés zavarokat. A
helyzetet súlyosbíthatja, ha van valami szokásos magyarázat. Peti-
nél ez a kakibaj szokott lenni. Biztos azért morcos, mert fáj a hasa.
És ez százból kilencven kilencszer így is van. A századik esetben meg
vagy rájövünk, mi az ok, vagy nem és azt sem fogjuk tudni, hogy más
volt, mint amire gondoltunk. Szeretném azt hinni, hogy jó és gondos
szülei vagyunk a gyerekeinknek, de lássuk be, nehezített a pálya.
Peti már napok óta feszes és tényleg volt gond a székletével is.
Tegnap nagyon nyűgös lehetett, mert Apja fájdalom csillapítót
adott neki. Ezt olyankor szoktuk, ha azt gyanítjuk fáj valamije.
Nem biztos, hogy kell, de inkább kapjon fölöslegesen, minthogy
szenvedjen. Ha meg nem hat, kiszűrhetjük az okok közül a fáj-
dalmat. (De még mindig lehet diszkomfort, amit okozhat allergia,
vagy valami bőrbaj stb.) Szóval Peti tegnap is nyűgös volt és sokat
is kiabált. Aki hallott már ilyet, az tudja milyen. Artikulálatlan és
szinte folyamatos, vagy nagyon sűrű ordítás, visítás. Ha az ember
saját gyereke csinálja, nagyon nehéz nyugodtnak és higgadtnak
maradni. Rám ez nagyon rosszul hat, nem is sikerült megfelelően
viselkednem, Emberrel morogtam, hogy akár perforálhat is a gye-
rek vakbele, azt se vennénk észre. Persze túloztam. Végül közös
terápiás takarítás keretében megnyugodtunk és ettől, vagy mástól
Peti is. És ez is egy érdekes dolog. Mivel Petinek és a hozzá ha-
sonló embereknek kevés eszközük van kifejezni azt, amit éreznek,
akkor is így kommunikálnak, mikor nem feltétlenül indokolt. Vagyis
mikor Peti ordít, nem kell vele azonnal orvoshoz rohanni, mert az is
lehet, hogy melege van, vagy nagyon teli a pelusa. (nappaliálmok)
17
*
Sajnos az auti gyerekeknél ez egy stigma. Hogy agresszívek meg,
hogy verekednek, meg tombolnak meg ilyenek. Azt senki nem nézi,
hogy az a gyermek vajon miért olyan amilyen? Miért kezd el tom-
bolni? Azért mert nem biztosítottak a feltételek a nyugalmához.
Mert valami kiborította őket. És nem őket kell hibáztatni, hanem
az okokat feltárni. Az osztályfőnöki órás videóban hangzik el egy
nagyon jó mondat, hogy pontosan akkor vannak agresszív rohamaik
amikor nekünk. Azaz, ha az auti gyerek érti maga körül a világot,
akkor nincs. Csak az NT-kkel (neurotipikusokkal) ellentétben, Ő a
rohama közben nem tud annyira kikapcsolni, hogy elmondja mi is a
baja a világgal vagy az adott szituációval. Nincs mese, biztosítani
kell a nyugodt környezetet. Igen, bármennyire is kemény, nekünk
kell idomulnunk, hogy Ő idomulhasson. Csúnya kifejezések ezek,
de ez van. (autizmussalélni)
18
viszont gyönyörűek. Így nem került sor altatásra és mostanában
remélem nem is fog. És itt egy újabb remek dolog. Nekem dilim,
hogy ezeknek a srácoknak ugyanúgy kéne kontroll, mint a normál
fejlődésűeknek, hát rákérdeztem, jöhetünk-e egy év múlva akkor
is, ha nincs semmi nyűgünk. A dokik nem lepattintani akartak, ha-
nem javasolták, hogy inkább fél évente jöjjünk. Szóval borzasztó
boldog voltam és Petya is, mert kapott egy narancssárga műanyag
poharat, amit pöszörgethetett. Alig több, mint negyed óra alatt
mindennel kész voltunk, Peti meg kapott egy sajtburgert. És a
bónusz poén az, hogy a látottak hatására megpróbáltam Peti fogát
úgy mosni, hogy egy nagy és puha felnőtt fogkefe végével „kipöc-
költem” a száját, mint a fogorvosok. Nem rajong az ötletért, de
kivitelezhető, így egyszerre egy oldalon egész alaposan meg lehet
mosni a fogát hátul is. (nappaliálmok)
(Szonja, 7 éves)
19
*
Tudja, hogy ő mindig az igazat mondja? Nem kertel sosem. Ez néha
kínos, néha nagyon jó. Az őszinteség fontos és nagyon jó dolog.
(autizmusmesék)
20
DE.
21
zajlik. A játékban épp csak azok vesznek el, akikről szól. Az autista
gyerekek. De hát kit érdekelnek. Van aki nem is szól bele, csak ül
a sarokban és brümmög, vagy repked. Tényleg jó volt a bíróságos
auti reklám, most az jut eszembe. Különben is tök sokba kerülne
egy nekik való oktatási rendszer, ami elérhető és elég. De hiába
puffogok, attól félek ez még sokáig így marad, az én helyzetemen
pedig egészen biztosan nem javít…
….Mert könnyen lehet, hogy végül olyan helyen kötünk ki, ahol csak
papíron van autizmus specifikum és ez Peti számára katasztrofális
lehet….. (nappaliálmok)
22
mert nincs képzettsége. De komolyra fordítva a szót. Egy gyerek
a nap huszonnégy órájában autista, vagy nem. Ha ő a foglakozáso-
kon használ képes segítséget, akkor feltehetőleg erre a hét többi
részében is szükség lenne. (nappaliálmok)
Az igazság az, hogy velem nem szeret és nem is tud úgy tanulni.
Anyának más a funkciója, ennyi. Anya az anya. A gondoskodó, aki
öltöztet, aki enni ad, aki törődik, aki szeret. De nem a tanár. Meg
Szoniban van egy olyan is, hogy a tanulás az iskolában történik,
akkor otthon mi most miért is tanulunk? Nehezen fogadja el, hogy
itthon is kell. (autizmussalélni)
23
tevékenységkártyákat, külön asztalt állított be neki, ahova odaké-
szített legókat és más építős játékokat. Elmondta, hogy nem kell
odaülnie a többiek közé, hanem ül-
het széken, asztalnál, és majd külön
tanulnak vele, sőt az iskolai gyűlése-
ken sem kell részt vennie – azokat
mindig különösen utálja -, hanem
lesz valaki, aki addig vigyáz rá. Ebé-
delni mindig elsőként mehet, még a
többiek előtt, minden új tevékeny-
ség, tanóra előtt pár perccel mindig előre felkészítik, hogy mi lesz
a következő dolog, és hagyják, hogy befejezze rendesen, amit ép-
pen csinál.
24
és az orvosa javasolta, hogy ne rakjam spéci suliba, simán mondta,
hogy nekik erre akkor sincs kapacitásuk. Ott álltam pár hónapra a
suli kezdéstől, és még nem volt meg, hogy hova fog járni a lányom.
A szakértői bizottság ekkora már nem kötelezhette az iskolát,
csak javaslatot tehetett (régen talán kötelezhették is) a gyerek
felvételére. Kb. 5 vagy 6 iskolát jártam így végig, voltak fizetősek
is, de sehol nem látták szívesen Szonit. Mivel az az iskola ahová
állandó lakcím szerint tartozunk pont egy integráló suli, így nem
volt más választás, ide adtuk be a jelentkezést. És mivel ide tarto-
zunk, és az orvosi javaslatban is az áll, hogy integrálható a kislány,
ezért felvették.
Tegnap nem volt túl jó napunk. Kiderült, hogy Petit idén sem veszik
fel az áhított suliba. Nem számítottam másra és így legalább nem
kell elköszönni a mostani nagyon kedves tanárnéniktől és bácsiktól,
de azért elszomorított. Kicsit úgy érzem, mintha büntiben lennénk
azért, mert meg tudjuk oldani a dolgainkat. Arra gondolok, hogy
igen, találtunk iskolát, segítettünk az elindulásnál, együtt tudunk
dolgozni a pedagógusokkal és kibírjuk, hogy napi 80 km - t utaz-
zunk, vagyis van jó sulink, mert sokat dolgoztunk, dolgozunk érte.
(A suli is :) ) És az ilyen kis kompetens szülő úgyis ki fogja taposni
25
a családból és az iskolából, hogy menjen a dolog. Olyat választanak,
aki nincs ilyen irigylésre méltó helyzetben, mint mi. Arról persze
nem beszélünk, hogy Ember nem tud normálisan munkát vállalni,
mert gyereket szállít és háromszor ragasztja meg a cipője talpát,
mielőtt kidobja, mert minden pénzünk benzinre megy el. De nem
haragszom senkire, mert nem biztos, hogy boldogabb lennék, ha
tudnám, hogy miattunk más család került szorult helyzetbe. Csak
bosszant, hogy miért van az, hogy három helyre vár nyolcvan gye-
rek (Becsült szám.) Ha jól emlékszem négy éve próbálunk bejutni
sikertelenül. Közben körülöttünk több családnak sikerült. Ez fura
érzés, de ebből főzünk. Majd még morgok kicsit, aztán túl leszek
rajta. (nappaliálmok)
26
*
Nekünk 1 évünkbe telt. 5 iskola utasított el. Ebből 3 rá se nézett
a gyerekre, csak megnézte a papírt, aztán csókolom. De isme-
rek olyan szülőt, aki sokkal hosszabb ideig keresett sulit a gye-
reknek, mert az iskolák megtehetik azt, hogy nem veszik fel. A
jóképességű gyereket azért, mert a szociális problémák miatt azt
gondolják, inkább menjen a speciális iskolába, a speciális iskolából
meg elküldik, mert oda túl okos. Aki meg sajnálatos módon erőseb-
ben érintett, azt meg azért, mert nem merik felvenni. Számomra
ez a legelszomorítóbb. Állami intézmények. Megtehetik, hogy azt
mondják, bocsi, de a Te gyereked nekünk túl problémás. És talán
nem az iskola a hibás. Mert az iskola tudja, hogy nincs rá kapaci-
tás. A probléma az, hogy miért nincsenek az iskolák felkészítve
arra, miért nincsenek tanárok, nevelők, asszisztensek felkészítve
arra, hogy „más” gyereket fogadni tudjanak. (autizmussalélni)
...
27
borulni. Pont ezért ebben most magamat is baromira erősítenem
kéne. Csak ott a nagy kérdőjel, hogy hogyan? Ide talán kevés a po-
zitív hozzáállás, meg az, hogy mantrázgatom magamnak, hogy min-
den oké lesz. Attól még az a hülye wc nem lesz kész a suliban :) De
mást tényleg nem tudok tenni ez esetben, mert attól, hogy ideges
vagyok, a helyzet nem oldódik meg, Szoni viszont megérzi, és ak-
kor borul minden. Szóval kukába a félelmekkel. (autizmussalélni)
28
hajlandó „elmélyülni az autizmusban”, mint a sima osztálytanítók
körében.)
Legyen autizmushoz értő a tanító (de tényleg, nem csak olyan „lát-
tam már ilyet, dolgoztam már autistákkal” szinten).
29
„FURA DOLOG EZ AZ EMBEREKKEL...”
Fura dolog ez az emberekkel. Ha
látják, hogy téged „tragédia” ért,
hajlamosak rá, hogy mesélni kezdjék
a saját problémáikat. Ez általában
nem zavar, érdekelnek az emberek
és a történeteik. Ez a néni is elme-
sélte a saját gyerekével kapcsola-
tos gondját és érdeklődött Petiről.
De nem zavart, sőt nagyon büszke
voltam Petyóra. (nappaliálmok)
1. Beszélgess velük
30
„Ha visszagondolok, azt hiszem, az lenne a legjobb, ha a szomszé-
dok, ismerősök beszélnek az auti szülőjével és nem feltétlenül a
gyerekről! A kezdeti elzárkózás, amit a diagnózis után mindenki
átél, nagyon könnyen folyamatos izolációhoz vezet (nehogy zavarjuk
őket!- mondhatják sokan), esetleg csak a sorstársak jelenléte oldja
fel a magányt. Már megtanultam, hogy a mi problémánk kívülállókat
nem érint meg, de az határozottan jól esik, ha engem mint szülőt
megdicsérnek a (gyerekkel végzett) munkámért vagy méltatják a
fiam előrelépését. Valahogy úgy, mint minden gyerek esetében:
„Milyen nagyot nőtt, mióta nem láttunk! Figyelmesebb, nyugodtabb,
érdeklődőbb... „ A pozitív dolgokat tegyék szóvá! És kérdezzenek
meg a többi családtagról is, nemcsak erről, aki „kilóg a sorból”.
Megtapasztaltam, hogy én is kuka voltam/vagyok, ha más problémá-
val küzdő szülővel találkozom. Azt is, hogy sértő módon reagáltam má-
sokkal szemben. Erre nem keresek kifogást a gyerek problémájában.
Nem tartom különlegesnek az autizmust. Egyszerűen más. Amire
megtanít(hat), ha hagyjuk, az éppen a kommunikáció és a kapcso-
latok fontossága.” É.
„B. talán négyéves volt, amikor a buszon egy nagymama korú nő kerek-
perec nekem szegezte a kérdést, hogy hány éves a kisfiam és mi a baja.
Megmondtam neki és ő tovább kérdezte, hogy mit tudok tenni
érte, hova járunk, a testvére egészséges-e, hogy fogadtam én, a
31
nagyszülők, a környezetünk. Húsz percig utaztunk együtt, beszél-
gettünk (!!!) és elváltunk. Amikor leszálltunk, azt mondta nekem
egy a közelünkben lakó szomszédom, hogy ne keseredjek el, és
ő szégyelli magát, hogy minek tett ki engem ez a nő a buszon.
Azt kell, hogy mondjam, bennem semmi rossz érzést nem váltott
ki, hogy érdeklődött, és nem azzal fogadta a válaszomat, hogy
„autista, jaj szegény, de akkor biztos zseni”. Én is azt vallom, hogy
nem fogadjuk egyformán a problémáinkat, de engem azzal még
senki soha nem bántott meg, ha kérdezett és nem utasított, ok-
tatott és vágta a fejemhez, hogy nyilvánvalóan csak az én hibám
lehet, hogy „ilyen” (na ez a kedvencem) gyerekem született. „ O.,
B anyukája
32
dására, megértésére, de nekik is joguk van a nyugalomhoz. Min-
dig megpróbálok arra gondolni, ha nekem lenne ilyen szomszédom,
joggal elvárhatnám, hogy például az én normál fejlődésű gyerekem
nyugodtan tudjon pihenni és ne zavarja a szomszéd eltérő fejlő-
désű gyerekének például a visítozása. Egyrészről rá vagyunk utalva
mások jóindulatára és el is várjuk, hogy toleráljanak minket, de va-
jon mi próbálunk-e minden tőlünk telhetőt megtenni mások élhető
napjaiért?” J.
33
„Nekem rögtön az jutott eszembe, mennyire örülök neki, ha a
szomszéd vagy ismerős vagy bárki - ha találkozunk - köszön Á-nak
is, nemcsak nekem. Á. ugyan kérés nélkül nem köszön vissza. Mégis
olyan jó érzés, ha „emberszámba” veszik őt is. Számomra az a leg-
nagyobb dolog, ha egyenrangú partnernek, egyenjogúnak tekintik
őt.” K.
34
jellemzően pozitív a visszajelzés, és én ennek nagyon örülök.” É.,
D. anyukája
35
9. Ne foglalkozz a gyógymódokkal
36
segíthetsz a barátaidnak abban, hogy nem nekik kell ezeket a dol-
gokat ezredszer is elismételgetniük és bizonygatniuk.
37
ezt? Senki nem értette. Én meg legszívesebben mindenkinek el-
mondtam volna: “Tessék nézni azt a
kisfiút narancsszínű pólóban. Tet-
szik látni? Megsimogatott egy kis-
kecskét. Ugye, milyen nagyszerű!”.
38
Ilyenkor legszívesebben kiabálnék: “Nem, nem biztos, hiszen az
itteni pszichiáterek, pszichológusok, gyermekorvosok, logopédu-
sok, tanárok, speciális pedagógiai asszisztensek mind-mind a bol-
hapiacon szerezték be a diplomáikat.”
Tudom, hogy sokszor csak vigasztalni akarnak vagy nem tudnak mit
kezdeni a dologgal, de mégis. Nem, ezt nem kell, inkább ne mond-
janak semmit.
39
érdekel igazán, csak elbámulok a monitor felett sokszor, a sem-
mibe.
40
„HA SÉRÜLT GYEREK VAN A CSALÁDBAN….”
Sokan hajlamosak azt gondolni, hogy
ha sérült gyerek van a családban, az
apukák lelépnek. Én azt hiszem ez
közhely és mint ilyennek van valós
alapja. Ennek ellenére hajlamos va-
gyok azzal a nézettel egyet érteni,
hogy a sérült gyerek, vagy bármi-
lyen más krízis, felerősíti a kapcso-
latban lévő folyamatokat. Magyarul,
ha két ember nem tud együttműködni és ők kapnak plusz terhe-
lést, ez hamarabb ki fog derülni. Amikor a fent említett közhely
elhangzik, mindig sajnálom az a rengeteg jó fej apukát, akik emlí-
tésre sem méltó módon nem lépnek le, hanem a családban marad-
nak, horribile dictu még élvezik is ezt. Én is ismerek jó néhányat,
tessék csak körülnézni és észrevenni a jót! Érdemes rá és jót is
tesz mindenkinek. (nappaliálmok)
41
mennie, hogy értse a világot. Legyen az csak egy csekkbefizetés a
postán, vagy az, hogy valaki csúnyán beszél vele, és akkor ki tudjon
állni magáért.
Idén is jó buli volt a Mikulás. Panni nem hagyott békén, hogy tisz-
títsuk ki a csizmánkat. Megcsinálta a sajátját, aztán, mintha a vi-
lág legtermészetesebb dolga lenne, nekiállt Petiének. Nem bírtam
ki és megkérdeztem, miért tisztítja Peti csizmáját. Elmagyarázta,
hogy szeretné, ha Petya is kapna ajándékot, de ő nem tudja kitisz-
títani magának a cipőt.
42
felkiáltással és Peti szépen belapátolta a maradék krumplit. Ma
meg kutyát simogatni tanította Petit!
Például régen azt mondhattam, hogy ezt nem szabad vagy azt nem
szabad csinálni. Most már tudom, hogy nem érti a dolgokat sok-
szor. Nem érti meg, hogy nem akarok most játszani vele, de azt
sem érti, hogyha azt mondom: mindjárt. Óvatosnak kell lennem és
lassan abbahagyni a játékot, nem hagyhatom csak úgy ott.
43
A játszótéren néha elmondom a többieknek, hogy autista a test-
vérem, mert nem ciki. Így született, nem lehet rajta változtatni,
nem tehet róla, hogy néha emiatt nagyokat sikít vagy sokszor mér-
ges. Így kell őt elfogadni.
44
Csak a robotjaival, a legóval meg nagyon furcsa dolgokkal szeret
játszani. A kedvence a krumplinyomó, amit az Ikeából szemelt ki,
és a nagyi vette meg neki végül. Az a baj, hogy mindig amikor én
játszom valamivel, oda akarja tenni ő is a robotjait, és én azt nem
szeretem.
45
Szerintem az autizmus igazságtalan. Mert senki nem tehet róla,
hogyha valaki autistának születik, mégis mindent megváltoztat,
más az ember tőle, máshogy gondolkodik, viselkedik, nem tehet
róla és ez igazságtalan.
46
*
Tudom, hogy a kulcs bennem van, mindenhez. Amit eddig a Szonjá-
val elértem azt is magamnak köszönhetem. Persze sok segítséget
kaptam, de a nagyját annak köszönhetem, hogy utánajártam, hogy
odatettem magam, hogy vittem ahová csak tudtam, hogy felfor-
gattam az egész életünket, hogy végül egy olyan egységet hozzak
létre, amiben most egész jól működünk.
De van amit el kell fogadni, hogy nem megy, hogy nem úgy megy,
ahogy én szeretném. Ez nem is olyan könnyű, hiába mondják, hogy
áááá, engedd csak el, majd lesz valahogy. Az elmém küzdött ez
ellen.
47
„kis lakat a szádra” gesztussal egybekötve. (Ez komolyan hang-
zik, de mondjuk 1 perc volt: „Nézd, így kell!” :)) Eleinte már a
mese előtt elővettük, Jákob pedig fogta a kezében. Ha beszél-
ni kezdett, csak rámutattunk. (Néha maga a kártya is alkalmat
adott a kérdezésre: „Csend kártya? Csendben kell maradni? Nem
szabad beszélni?” stb., de még mindig kevesebb, mint előtte.)
Hosszú távon: Mostanában inkább csak akkor vesszük elő a kár-
tyát, ha konfliktus van, akkor viszont egész jól működik. Bár leg-
utóbb Jákob kissé megrágcsálta, amitől csöndben volt ugyan, de
hát... :)
…. Volt egy olyan esetünk is, amikor egy konfliktust sikerült rendez-
nünk képek segítségével. ... A fiúk sehogy sem tudtak megegyezni, ki
melyik játékkal játszik, és egyikük már annyira behergelte magát,
hogy mi sem tudtunk segíteni a megbeszélésben. Hirtelen ötlettől
vezérelve előkaptam két papírlapot és lerajzoltam rájuk a két já-
tékot, amin a vita folyt, majd mindenki választott egyet-egyet. És
ez így sima ügy volt, megintcsak nem volt vita. (merjmáslenni)
48
Tegnap már éreztem, hogy valami nem stimmel. Olyan kis
kekeckedős volt egész nap, ímmel-ámmal evett, de azt betudtam a
baciknak, és hogy le van gyengülve. De este, ahogy néztük a mesét,
abba is állandóan belekötött. Már százmilliószor láttuk az Arany-
hajat, és mindig imádta, de most mindenbe belekötött, hogy jaj az
nem is úgy lesz, és hiába volt úgy, inkább elfordult, hogy Ő akkor
oda se néz. Így telt az egész este.
49
Ha lehet ilyet mondani, szerencsésen úsztam meg, mert ez olyan
csendesebb kiborulás volt a részéről, nem tombolós, és a sírással
hála ki is tudott törni belőle, de jó tanulópénz volt nekem, hogy
soha nem szabad elfeledkeznem a napirendről. Legyen bármennyi-
re is jó állapotban, legyen bármennyire is “tünetmentes”. A napi-
rend ad biztonságot. (autizmussalélni)
50
veztünk. Elmentünk megnézni egy vasútmodell kiállítást. Persze,
ahogy vártuk, nagy sikere volt, an�-
nyira, hogy Jákob nem is akart ha-
zajönni. Álltunk tehát a kijárat
előtt, ő pedig makacsul a földbe
gyökerezett lábbal kiabált, hogy
„Neeeem, akarok hazamenni!” (Ve-
gyük észre: értette, hogy mit vá-
runk tőle.) Pillanatnyi ügyetlenkedés
után előkaptuk és kezébe nyomtuk a
mobil napirendet, hogy nézze meg, mi van a kiállítás után. Ő fella-
pozta, megállapította, hogy „Hazamenés”. És már indultunk is. Mi
pedig a férjemmel csak pislogtunk. Semmi kiabálás, semmi tétová-
zás, mentünk szépen haza. Ennyit számít. (merjmáslenni)
51
*
Higgyétek el, bárki, aki jelenleg még esetleg nem használ napiren-
det, szívből ajánlom, de tényleg. Próbáljátok ki, mert ez egy csoda.
Sokan mondják, hogy áá, nem kell, olyan jól van a gyerek, megy
enélkül is az élet. Igen, néha egyébként nekünk is megy enélkül
is....aztán egyszer csak hirtelen jön valami váratlan esemény, napi-
rend meg nincs, és szétesik az a nyugalom ami addig volt. Semed-
dig nem tart reggelente ezt a pár kártyát felhelyezni, ráadásul
egy jó kis móka a gyerekkel is, és ha esetleg Ő maga rakhatja ki,
az meg neki egy szuper érzés. Szoni legalábbis imádja, ha rábízom
ezt. (autizmussalélni)
• naptár a nyárra
Ezt most készítettük először, nem
is feltétlenül a nyaralás, hanem az
egyéb nyári programok megtámoga-
tásához. (Jákob nagyon várta, hogy
mikor jön a barátja, ill. nagyon iz-
52
gult, hogy „ugye ma sem kell oviba menni”.) Kinyomtattuk két A/4-
es lapra a július és a júliust, az előre tudott programokat eleve
beillesztve, a többit pedig menet közben külön nyomtatás + blue
tack technikával oldjuk meg. Azt a napot, amelyiknek vége van,
este áthúzzuk, ill. ilyenkor váltunk pár szót arról, mi volt, mi lesz
holnap, mennyit kell még aludni stb. (Ez most kiváltotta nálunk a
hetirendet, azt a nyárra levettük.)
53
lesznek. Hogy megmutassam, mikre gondolok, megmutatom a ta-
valyi nyaralásunkhoz készült kártyák egy részét. (Volt még kép a
saját szállásunkról - több darab, hiszen egy nap többször haza-
mentünk; a környék látnivalóiról is.)
54
Ja, nálunk a napló még biztosan jön és sok-sok papír, olló, ceruza
és blue tack, amivel bármit gyárthatunk, ha épp úgy alakul.
55
alkalommal hosszas alkudozás, néha harc volt, hogy nekiálljunk a
fogmosásnak. Aztán onnan már ment minden simán. Kínlódtunk egy
darabig, kipróbáltunk ezt-azt, de végül a folyamatábra átalakítása
lett a megoldás: bekerült egy első kép, mely szerint „fogkefe a
számba”. Hihetetlen, de igaz, a dolog működött, onnantól hagyta
:)
56
Szóval ezt a cuccot kapta. Látványnak is nagy dolog és a hangja
sem utolsó. Petya ki sem engedte a kezéből. A biztonság kedvéért
kérőképpel kapta és használta is a képet, mikor nem tudta hová
rakta le a játékot és meg akarta kerestetni velünk. Ez azért nagy
dolog, mert eddig csak ételt kért képpel. (nappaliálmok)
57
éjjel felébredt és kiabált. Ez akkortájt volt, mikor Pannit vártuk.
Mindig Apja ment föl hozzá egy pohár vízzel és megnyugtatta.
Azt gyanítom, hogy ez a dolog még vissza fog köszönni, de olyan
intenzitással, mint akkoriban, remélem többet nem. Talán egy év
is megvolt, amíg nem aludtunk át egy éjszakát. Mióta fent alszik a
család, sokkal kevésbé riad éjjel Petya, de ha igen, akkor is kön�-
nyebben megnyugszik. Ebben a régi mókában az volt a zavaró, hogy
nem fogadta el a segítséget. Azóta tudjuk, hogy a csöndes jelenlét
a megoldás. Ha szomjas, adunk neki inni, de nem kapcsolunk villanyt
és nem beszélünk hozzá, mert az csak árt…. (nappaliálmok)
…..Egy ideje már elég, ha csak ülök az ágyánál, de ezt már megír-
tam. Viszont mostanában nagyon figyelek rá, hogy nyolc körül már
ágyban legyen. Nagyon jó órája van belül, délben ebéd, nyolckor
fekvés. És este hét körül hozza a vacsi kártyát, ha nem vagyunk
még készen. Ez vicces, mert nem kimondottan erre szolgál a kár-
tya, de nekünk érthető. Szóval nyolckor ágy és ilyenkor kb. 10
perc alatt elalszik, nincs túlpörgés. És rájöttem, hogy én nagyon
szeretem ezeket a nyugis tíz perceket. Lentről hallatszik, hogy
Ember fürdeti Pannit, dumálnak, meg ilyesmi, mi meg fent ülünk a
nyugiban és én próbálok nem elaludni. Ilyenkor nem gondolok sem-
mire, ami elég nagy szó, mert egyébként tele van a fejem a nap
történéseivel és észrevétlenül kisimulok. Nem tudtam, Peti hogy
viszonyul ehhez az egészhez, de ma megpróbáltam másképp ülni,
hogy könnyebben elslisszolhassak és ő szépen komótosan felült és
visszaigazított a helyemre. Aztán mosolygott egyet és lefeküdt. :)
Lehet, hogy ez is csak a rutin része, de úgy tűnik ő is szereti a tíz
perceinket. (nappaliálmok)
58
*
A közös étkezések alkalmával Jákob állandóan hadonászott a ka-
nállal, amiről az étel így egyrészt szanaszét folyt/repült, másrészt
az én ruhámra kente, merthogy véletlenül épp én ülök mellette
az asztalnál. Jó darabig próbálkoztunk a hagyományos „ne hado-
nássz már a kanállal, hányszor szóltam” megoldással, aztán a rövid
„kanál a tányérba” mondattal (+mutatás), de egyik sem működött.
Maradt a kártya. A megoldás: Elkészítettem a kártyát, kitettem
az asztalra. Megbeszéltük, lejátszottuk, hogy milyen az, amikor
a kanál a tányérban van, együtt örültünk neki. Aztán mikor jött a
kritikus pillanat, csak felemeltem a kártyát, Jákob elé tartottam
és mondtam a ráírt szöveget. Néhány alkalom után, már mondani
sem kellett, ill. még később el is hagytuk a kártyát, akkor már elég
volt a tányérra mutatnom, mert már volt képe arról, mit akarok.
Hosszú távon: Nem tűnt el teljesen a hadonászás, de már teljesen
elfogadható a mennyisége, ill. ahogy fent is írtam, Jákob már érti,
hogy mit kérünk tőle, ha kérünk. (merjmáslenni)
59
fogkrém, amit néhány plusz sika reményében ujjal bele szoktam
dolgozni a fogkefébe. Ellenkező esetben leharapja a fogkrémet a
fogkeféről én meg hoppon maradok. Gyerekkoromban én is ettem
a fogkrémet, tehát semmi gond. Köpni nem tud, bár minduntalan
újra megmutatom neki. Szerintem komplett bolondnak néz.
60
*
Peti nagy hős volt este. Gyógyszert kell szednie a pöttyeire és én
megint bepróbáltam az „először gyógyszer, utána csoki” módszer-
rel. Mindketten türelmesebbek voltunk a szokottnál, talán ezért
működött jobban a dolog. Peti egy darabig csak nézte a kezeimet,
(egyikben kanál a gyógyszerrel, másikban a csoki) aztán szépen
az arcához húzta a kanalat és megszagolta. Aztán még vagy két-
szer megszagolta és belenyalt. Itt elkövettem némi taktikai hibát,
mert ő már várta a csokit és én nem adtam, mert azt gondoltam,
az egész bevétele után kap, de ezt nem mondtam. Innen próbáltam
szépíteni és végül nyertünk! Mindenféle kiabálás nélkül, kanálból
bevette a cuccot. Eltartott egy darabig, kb. tíz, vagy tizenöt per-
cig, de szerintem ez nagy dolog. (nappaliálmok)
1. neki nehéz
2. nekünk tetszik,
61
Merthogy tipikusan fejlődő gyerekeknél sincs ez máshogy. Jutal-
makkal tanítgatjuk őket is, csakhogy náluk a jutalom többnyire a
felnőtt öröme, mosolya, elismerése, elégedettsége, egy dicséret,
simogatás, vagy puszi.
Végül (vagyis biztos nem, de nekem most csak ezek jutnak eszem-
be) van olyan is, mikor egy tevékenység a jutalom, pl. elmegyünk
buszozni, vagy szórhatja a homokot. Megint csak ne riadjunk vis�-
sza a szokatlan kedvtelésektől!
62
És akkor még a használathoz is mutatok egy képet. Fontos, hogy
mindig egyértelmű legyen, mit várunk el, mit kell teljesíteni, hogy
a gyerek hozzájuthasson a jutalom-
hoz. Ezért a célt mindig előre pon-
tosan tisztázni kell olyan formán,
hogy azt a gyerek is értse. A vizuá-
lis támogatás itt is a barátunk, köz-
ben is segít emlékezni, hogy miért dolgozunk. Ez a mi egyik szem-
pontkártyánk étkezéshez. A jutalom képe cserélhető.
(merjmáslenni)
63
szont a legfontosabb dolog tisztában lenni önmagukkal. Kell, hogy
tudják, kik is ők, mik az ő érzéseik, hogy ugyanúgy, ahogy kívülről
sem vagyunk egyformák, belülről is különbözünk. Ha a másik ember
gondol, vagy érez valamit, azt nem kell nekik is ugyanúgy gondolni.
Ha valaki mond nekik valamit, azt
nem kell gondolkodás nélkül elfo-
gadniuk és végrehajtaniuk. Lehet
egyedül lenni, lehet furcsa dolgok-
nak örülni, lehet másképp boldognak
lenni. Igen, ez teljesen rendben van.
Nekem ide vezet az én-könyv. (Kéne
is vele foglalkoznunk többet! :))
A cipzár
Az a fránya cipzár. Utálja. Jobban, mint a cipőfűzőt. Jobban, mint
a petrezselymet. Mert azt legalább félrekotorhatja. De a cipzárt
nem. Az mindenütt ott van. A világ valamiért elengedhetetlennek
tartja a cipzár létezését. Szerinte létjogosultsága van. Talán
azért, mert a világ is egy nagy cipzár. Kívülről talán egyszerűnek
tűnik, hiszen az átlag ember számára mindennapos a kezelése,
64
pedig belül nagyon is bonyolult. Ha ügyesen bánsz vele, megnyílik
előtted, ha türelmetlen vagy és ingerült, akkor könnyen elromlik.
Ilyen szempontból talán inkább a nőkre hasonlít.
65
sebesen meghúzogatja, föl és le, föl és le, szem nem képes követni
ezt az őrült liftezést, csak a hallójáratokba jut el és visszhangzik
a fogak éles csikorgása, a kinyíló és összezáruló szájak fájdalmas
sikítása.
Karácsony - újragondolva
66
- Nekem aztán tökmindegy, csináljátok ahogy akarjátok!
67
- Érzitek már? - kérdeztem, mert nem akartam bevallani, hogy
valójában semmit sem érzek.
Meglepő változatlanságok
68
Az év vége közeledtével engem is megszállt valami kóros meghü-
lyülési kényszer. A múltba révedést és az elmúlt esztendővel való
elszámolást viszonylag röviden lezártam, ugyanis, amikor visszate-
kintettem a mögöttem álló egy évre, csak annyit tudtam mondani:
Durva!
Ez az! Valami, ami eddig nem volt. Változás. Élénk fantáziám még
olyat is megengedett, ami egyébként nem jellemző rá. Mondjuk
január elsején Gyurka fölhív, hogy menjünk el egyszer valahová
bedobni egy pofa sört, közben pedig átbeszéljük mindazt, amire
az elmúlt húsz évben nem volt alkalmunk. Megszólalt a telefonom,
Gyurka hangját pedig úgy vártam, mint a világvégét. De nem tör-
tént meg a csoda. Továbbra is a barátaim felől érdeklődött, meg
arról, hogy mit ebédeltünk, utána pedig elmondta, hogy náluk mi a
helyzet, odahaza.
69
koffeinszint, millió kérdés és millió válasz, nehézkes indulások és
viharos megérkezések, váratlan dühkitörések és váratlan poénok,
valamint, hogy mindenki öregebb lesz egy kicsivel (de csak egy
kicsivel),
Garfieldot kivéve.
70
Nemzeti Fejlesztési Ügynökség
www.ujszechenyiterv.gov.hu
06 40 638 638