BÁZISINTÉZMÉNYI KÉRDŐÍVES FELMÉRÉS.

LEÍRÓ ELEMZÉS

TÁMOP 5.4.11-12/1-2012

„Nyolc Pont – Az autista

személyek ellátó-
rendszerének országos
szintű, komplex innovációja
szakmai tanácsadó hálózat
és koordinációs központ
kialakításával” c. kiemelt
projekt

1
KÉSZÍTETTÉK:
Bognár Virág Katalin PhD, szakértő
Szeleczki István, szakértő

Közreműködött: Erdei Máté, projektasszisztens

Budapest, 2014-2015.

2
 TARTALOM

VEZETŐI ÖSSZEFOGLALÓ 5

I. BEVEZETÉS 21

1. Bázisintézményi fejlesztések 22

2. A kérdőíves felmérés célja, fő témái és módszerei 24

II. EREDMÉNYEK ELEMZÉSE 31

1. Néhány főbb intézményi, szervezeti jellemző 31

2. Kliensek és szakszemélyzet 36
2.1 Kliensek létszámadatai 36
2.2 Szakszemélyzet létszámadatai 38
2.3 Hány autizmussal élő kliens jut egy szakemberre? 40
2.4 Autizmussal élő kliensek diagnózisai 41
2.5 Felmérések az autizmussal élő kliensekről az intézményben 43
2.6 Információk a kliensek hozzátartozóitól 43
2.7 Módszertani megjegyzések 44

3. Intézmények kapcsolati beágyazottsága 47

3.1 Partnerek AS területen 47
3.2 Intézményi kapcsolatok AS területen 48
3.3 Ellátási területek közötti partnerkapcsolatok 50
3.4 Partnerek a települési környezetben 52
3.5 Önkéntesek a bázisintézményben 55

4. Vezetői felelősség és jellemzők 57

5. Az intézményi működés néhány jellemzője 61

5.1 Integráció és szegregáció 61
5.2 Az intézményi működés folyamatossága: évközi és nyári szünetek 62
5.3 Szolgáltatási díj 64
5.4 Alapítványi támogatás, adományok, egyéb támogatás 65
5.5 Szülők bevonása az autizmus-specifikus ellátásba 66
5.6 Krízishelyzetek kezelése az intézményekben 72

6. Autizmus-specifikus tárgyi, szakmai módszertani és személyi feltételek 75

6.1 Tárgyi feltételek 75
6.1.1 Az ellátási formára kötelezően előírt tárgyi feltételek 75
6.1.2 Az autizmus-specifikus ellátáshoz szükséges tárgyi feltételek 76
6.1.3 Rövid szöveges jellemzés a tárgyi feltételekről 79
6.1.4 A BI-ben működő egyéb szolgáltatások feltételei 79
6.1.5 Autizmus-specifikus szakértői kiegészítés a tárgyi feltételekről 81
6.2 Alkalmazott módszertan 82
6.2.1 Az intézményben alkalmazott módszerek, eljárások jellemzői 82
6.2.2 Alkalmazott szakmai, módszertani eszközök 90
6.2.2.1 Diagnosztika 90
6.2.2.2 Képességfelmérés 91
6.2.2.3 Tervezés, értékelés 91
6.2.2.4 Dokumentáció 94
6.2.2.5 Ellátási helyzetek 97

3
 6.2.3 Autizmus-specifikus szakértői kiegészítés a módszertanról 99
6.3 Fizikai környezet 100
6.4 Szakmai és szervezeti alapdokumentumok 104
6.5 Autizmus-specifikus ellátással kapcsolatos humán feltételek a bázis-
intézményekben 106
6.5.1 Belső képzési, mentorálási és együttműködési rendszer 106
6.5.2 Szakmai tapasztalatok 109
6.5.3 Szakemberek végzettsége, továbbképzések 110

7. Minőségbiztosítás 115

8. Projektben vállalt szolgáltatással kapcsolatos vezetői elvárások 117

8.1 Autizmus-specifikus szolgáltatási célok egy éves távlatban 117
8.2 Autizmus-specifikus szolgáltatások hosszú távú jövőképei 119
8.3 Projektben vállalt horizontális követelménnyel kapcsolatos elvárások 120

III. ÖSSZEGZÉS ÉS ÉRTÉKELÉS 122

1. A fejlődés motorjai 124

1.1 Fenntarthatóság és finanszírozási feltételek 126
1.2 Minőségbiztosítás és alapdokumentumok 132
1.3 Humán erőforrás 133
1.4 Tárgyi és fizikai feltételek 137
1.5 Alkalmazott módszertan 142

2. Bázisintézményi kapcsolathálózatok 149

2.1 Szakmai hálózati kapcsolatok 149
2.2 Kapcsolatok a településen a mindennapokban 151
2.3 Kliensekkel, szülőkkel fenntartott kapcsolatok 152

3. Intézményvezetők: tapasztalatok és víziók 157

4. Ellátási területek 161

4.1 Szűrés-diagnosztika 161
4.2 Egészségügyi ellátás 162
4.3 Krízisellátás 163
4.4 Köznevelés 164
4.5 Szociális ellátás és lakhatás 166
4.6 Felnőttképzés 168
4.7 Foglalkoztatás 169

5. Módszertani összegzés 171

6. Néhány következtetés és javaslat 173

IV. HIVATKOZOTT SZAKIRODALOM 179

V. ÁBRAJEGYZÉK 181

V. FÜGGELÉKEK 183
Függelék A Huszonhét bázisintézmény hét ellátási területen 183
Függelék B Kérdőíves felvétel módszertani részletei 184
Függelék C A bázisintézményi (BI) kérdőíves felmérés főbb eredményeinek
áttekintése 187

4
 VEZETŐI ÖSSZEFOGLALÓ

Jelen felmérés a 8 Pont Projekt keretében folyó bázisintézményi fejlesztéshez

1
csatlakozott. Célja az autizmus-specifikus intézményfejlesztés néhány előzetesen
meghatározott dimenziója alapján kialakított szempontrendszer szerint a
bázisintézményekben az autizmus spektrumzavarral regisztrált kliensekre vonatkozó
ellátás leírása volt. A felmérés során személyes felkereséssel kérdőíves vizsgálat zajlott
27 bázisintézmény (BI) intézményvezetőjével, illetve ahol volt, ott az autizmus-specifikus
ellátásért felelős szakmai vezetővel.

A vizsgálat előzetesen kialakított szempontrendszere elsősorban a 8 Pont projektben

fejlesztés alatt álló autizmus-specifikus ellátási követelmények, a projekt
Megvalósíthatósági tanulmánya, valamint a felmérést megelőzően a hazai ellátásról
készített helyzetelemzés alapján történt. Utóbbi helyzetelemzés átfogta a projektben
résztvevő bázisintézmények által képviselt 7 ellátási területet, és elsősorban az ellátási
területek egymáshoz, illetve a kliensek szükségleteihez illeszkedését tekintette fő
szempontnak. Az ellátási területeket úgy tekintettük, melyekkel egy autizmussal élő
személy az ellátásokat igénybevevő életútja során találkozik, és melyektől támogatást
kaphat, következésképp az ellátási területek egységes szemléletben történő vizsgálatát a
kliensi életút perspektívája igazolta. Feltételeztük, hogy ezen optimális illesztések a
kliens- és családcentrikus, valamint az evidencialapú, az intézményi gyakorlatokat
rendszerbe szervezetten végző ellátás során valósulhatnak meg. A kérdőíves felmérésben
így jelentek meg elsősorban az autizmus-specifikus ellátás részletes vizsgálata során
olyan szempontok, melyek az ellátás elemeinek rendszerbe szervezett, egységes
megvalósítását emelték ki.

A hazai autizmus-specifikus ellátás az egyes nagy ellátórendszerekbe − az egészségügyi,

a köznevelési és a szociális rendszerekbe − többé-kevésbé illesztetten zajlik
Magyarországon, és ezen túl több horizontális, illetve több ágazatban is megjelenő
ellátási feladatot ölel fel. Ugyanakkor sajnos az autizmus-specifikus ellátás jogszabályi
háttere – ideértve a specifikus infrastrukturális, tárgyi, személyi és módszertani
feltételekről rendelkező szabályozást – jelenleg is hiányos.

1
Autizmussal kapcsolatos kifejezések, rövidítések a kiadványban: autizmus spektrumzavar, ASD; autizmus-
specifikus, AS.

5
Az autizmus spektrumzavarral élő ellátottak, kliensek, tanulók speciális szükségleteire
válaszoló intézményi környezet, szakszemélyzet, módszertani és szakmai feltételrendszer
országosan és ellátási területenként is igen eltérő képet mutat. A 8 Pont projekt
bázisintézményi fejlesztései 7 ellátási területen zajlottak: szűrés és diagnosztika;
egészségügyi ellátás; krízisellátás; köznevelés; felnőttképzés; foglalkoztatás; szociális
ellátás és lakhatás.

Az ellátási terület szerinti eltérések döntő részben azokból az eltérő fejlődési utakból
adódnak, melyeket ezeken az ellátási területeken az intézmények az elmúlt évtizedekben
bejártak. E fejlődés mozaikszerű volt, és ma is markáns kettőséget hordoz magában. Az
autizmus-specifikus ellátás kiindulópontja az egészségügyön belül elindult diagnosztikai,
vizsgáló tevékenység volt; egy civil ellátó központ – az Autizmus Alapítvány – szakmai és
koordináló tevékenységei nyomán alakultak ki a köznevelési rendszerbe, ezen belül a
gyógypedagógiai ellátásba illeszkedő „speciális autista csoportok”; majd később szinte
kizárólag a civil ellátórendszerben a fiatalok, felnőttek ellátását végző szervezetek. Ezzel
párhuzamosan jelentek meg a közfinanszírozott ellátórendszer különböző részeiben
autizmus spektrumzavarral élő ellátottak, kliensek, tanulók, akik bár integráltan, ám
sokszor speciális szükségleteiket részben vagy egészben figyelmen kívül hagyva
részesülnek ellátásban.

Az autizmus-specifikus ellátás nem felülről, egységes szabályozókkal vezérelt módja

tehát jó néhány olyan problémát eredményezett, amelynek hatásai hosszú távon
érezhetők. Ezt az állítást a vizsgálat is alátámasztotta, hiszen a vizsgált intézmények
számos paramétere igen eltérő, legyen szó a szakszemélyzet speciális végzettségéről, az
ellátást befogadó épület helyiségeiről vagy a szakmai, módszertani feltételekről.

A felmérés eredményeinek értelmezését négy főbb területen csoportosítottuk.

(1.) Az autizmus-specifikus ellátás finanszírozási, szabályozási, személyi, tárgyi, fizikai

és módszertani feltételei kedvező esetben a fejlődés motorjaivá válhatnak.

Összességében elmondható, hogy a köznevelés és a közfinanszírozott egészségügyi

ellátás területén az állami finanszírozás szinte kizárólagos – emellett azonban egyes nem
kötelező, kiegészítő szolgáltatások (mozgásfejlesztés, intézményen kívüli programok)
anyagi hátterét civil szervezetek biztosítják. A szociális ellátás esetében, illetve az
alapítványi intézményeknél a civil források aránya 100% és 20% között mozog. Itt

6
szakmai szempontból a legfontosabb kérdés az, hogy a nem állami finanszírozású ellátás
működésének stabilitása, és az ellátás minősége hosszú távon hogyan biztosítható?

Röviden a finanszírozási feltételekről, fenntarthatóságról:

• Az autizmus-specifikus szolgáltatásokat nyújtó bázisintézmények többsége az

ezredforduló óta működik.

• Szolgáltatásaik az autizmussal élő kliensek számának gyarapodásával párhuzamosan

fokozatosan alakultak ki, számos intézmény lépésről-lépésre fejlődik, ugyanakkor
egyes intézmények a kezdetektől tudatos és magas szintű munkát végeznek.

• Több jogszabályi és ágazati környezeti feltétel még nem adott, sok szolgáltatás
hiányzik.

• A bázisintézmények egyaránt működnek állami, egyházi és alapítványi fenntartásban

– mindhárom fenntartó-típusnak van szerepe az ellátásban.

• A központi állami normatívát jelentős részük esetében többféle egyéb működési

forrással egészítik ki, hogy szolgáltatásaikat fenntarthassák.

• Az intézmények fenntartóival jó kapcsolatok jellemzőek, azonban 5 köznevelési

területen működő bázisintézmény súlyos problémákról számolt be fenntartójával (a
KLIK-kel), melyek között a finanszírozás ás a kifizetések akadozó menete, a
rugalmatlan együttműködés szerepeltek.

• Emellett a BI-k felének szolgáltatásai részben vagy egészben térítési díj ellenében
vehetők igénybe.

• A finanszírozhatóság gondjaira mutatott rá az is, hogy az intézmények jelentős része

(közel hét-nyolc tizede) számos helyről kap egyéb támogatást (alapítványok, egyéb
szervezetek, szülők részéről) annak érdekében, hogy az autizmus-specifikus
szolgáltatását biztosítani tudja.

• A 2011 és 2013 között ráfordított összegek alapján látható, hogy a BI-k mintegy fele
úgy érzi, hogy jelentős forráshiánnyal küzd. Különösen igaz ez a költségvetési
források igénybevételére, és ezen belül a felújításra. Ugyanakkor igen számottevő
különbségek vannak az intézmények forrásainak nagyságrendje között.

• Az intézmények költségvetésében tervezett továbbképzések és felsőfokú képzések

körében mindössze 2 személy részesült autizmus-specifikus továbbképzésben. Az
autizmus-specifikus képzések ennek megfelelően szinte teljes egészében egyéb
forrásokból kerültek finanszírozásra 91 fő esetében a 2011−2013 közötti vizsgált
időszakban.

7
Az ASD-vel élő belépő kliensek létszáma a projektben résztvevő és adatot szolgáltató 22
intézményben 2013-ban összesen 565 fő volt. A különböző helyeken az ellátott
autizmussal élő kliensek száma ebben az évben 1 és 62 fő között mozgott. Figyelembe
véve néhány egyedi intézményi becslést, valamint a részt vevő intézmények egyéb
forrásokból gyűjtött adatait − projekthez beadott jelentkezési lapokat, a projekt
keretében készített intézményi helyzetelemzéseket − az adatot nem szolgáltató 5
bázisintézményben, a projektben részt vevő intézményekben 2013-ban belépő
autizmussal élő kliensek létszáma összesen 650 főre becsülhető.

Az ellátás egyenetlen, területileg és ellátási területenként nagy különbségeket mutató

fejlődése miatt a működő ellátó helyekre − ellátási területtől és fenntartó típustól
függetlenül − igen nagy nyomás nehezedik. Az ellátásba jelentkezők száma ugyanis
sokszor meghaladja az intézmény ellátási kapacitását, a csoportlétszámok túllépik az
ideálisnak nevezhető 6-8 fős korlátot. A forráshiány miatt nem csak a kliensek növekvő
létszáma, de a jól képzett szakszemélyzet hiánya is nehezíti a helyzetet.

A kutatás adatai alapján elmondható, hogy a vizsgált intézményekben – az ambuláns

ellátást nyújtók kivételével – nem volt jelentős létszámnövekedés. Ez valószínűleg azt
jelzi, hogy az autizmus spektrumzavarral diagnosztizált emberek számának folyamatos
növekedését a specifikus ellátással foglalkozó intézmények nehezen képesek követni,
vagyis kevés lehetőség van újabb speciális csoportok, ellátási formák létrehozására, a
meglévő kapacitások bővítésére.

Röviden az autizmus spektrumzavar diagnózisokról:

• A diagnózisokra vonatkozó intézményi nyilvántartás szerint az autizmussal élő

kliensek összlétszáma alacsonyabb az intézményekben ténylegesen megforduló
autizmussal élő ellátottaknál. Ennek oka lehet, hogy egyes intézmények
nyilvántartásai a kliensek egy részét nem tartalmazzák.

• Az autizmus nyilvántartása általában az F84 ’pervazív fejlődési zavar’ formában kerül

rögzítésre, és néhány EGYMI kivételével 5-jegyű BNO-kód alakjában is megvan, azaz
a spektrumon belüli részletes információt is tartalmaz.

• Nagyon kevés Asperger-szindróma diagnózissal regisztrált kliens van.

• Néhány intézmény szöveges formában tartja nyilván a kliens autizmus diagnózisát

’autizmus spektrumzavar’ vagy ’autizmus’ formában.

• Az Autizmus Alapítvány diagnózisa eltérhet egyes esetekben a szakértői bizottság

diagnózisaitól.

8
• Nagyon heterogének az intézmények aszerint, hogy klienseik mekkora hányada él az
autizmus mellett értelmi akadályozottsággal.

Röviden az ellátási célokhoz alkalmazott további felmérésekről:

• A BI-k körében a diagnosztizált kliensek esetében az ellátás céljaihoz szükséges

további tervezéshez alkalmazott felmérő eszközök rendkívül heterogén mennyiséget
és minőséget mutatnak. Számos helyen évente mindössze néhány kliens van, akiknek
az esetében felmérést kell végezniük.

• Néhány EGYMI2-ben feltehetően a szükségesnél kevesebb felmérő eszközt

alkalmaznak.

• A hozzátartozóktól az intézmények mintegy fele gyűjt kérdőíves adatokat, a többi

helyen kevésbé szisztematizálható, szóbeli információkat vesznek fel.

A vizsgálat során megállapítást nyert, hogy ott, ahol az autizmus-specifikus ellátás egy
nagyobb egységbe integrálva működik, az egész egységet tekintve hiányosak az
autizmussal élő kliensekre vonatkozó speciális szabályok. Ez számos területre kihathat,
pl. a krízishelyzetek kezelésére vagy a felmérés, tervezés, értékelés rendszerére, de
tulajdonképpen minden olyan területen illeszkedési problémákat okozhat, ahol eltérés
van az alap intézményrendszer szakmai alapelvei és az autizmus-specifikus megközelítés
között. Ezek a helyzetek szélsőséges esetben az autizmus-specifikus ellátás intézményen
belüli kirekesztődését, perifériára szorulását, elszigetelődését eredményezhetik, amely
előnytelenül hat a fejlesztésekre és a szegmensek közötti belső együttműködésre vagy
átmenetekre is.

Röviden a minőségbiztosításról:

Levonható a következtetés, hogy jelenleg különböző ellátási területeken hiányzik a

minőségbiztosítás a bázisintézményekben.

Az autizmus spektrumzavarral élő kliensekkel foglalkozó egy szakemberre jutó ASD-vel

élő kliensek száma 14,7 és 0,3 között ingadozott 2013-ban a bázisintézményi
körben(N=27). A mutató nagyságrendjét jelentős részben az ellátás területe határozza
meg, de számos más tényezőtől is függhet. A legmagasabb mutatók a szűrés-
diagnosztika és a foglalkoztatás (nyílt munkaerő-piaci közvetítés) területeken voltak
jellemzők.

2
Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény.

9
A legalacsonyabb 1 alatti mutatók két lakóotthonban és egy EGYMI-ben fordultak elő.
Általánosságban azonban elmondható, hogy ezen a területen is hiányzik az ellátási
területenkénti egységes, autizmus-specifikus szabályozás.

Röviden a humán erőforrásról az autizmus-specifikus ellátásban:

• Az egy szakemberre jutó ASD-vel élő kliensek száma a szűrés és diagnosztika,

valamint a munkaerő-piaci közvetítés ellátási területeken volt a legmagasabb, és a
lakhatás területen a legalacsonyabb, megfelelően az ellátási területek sajátosságainak
(rövid ideig tartó ellátás sok kliens számára versus hosszú ideig tartó intenzív
ellátás).

• Az egyéb ellátási területeket áttekintve megállapítható, hogy a köznevelés területet

reprezentáló intézményekben az egy szakemberre jutó ASD-vel élő kliensek száma
magasabb volt, mint a szociális területen, vagyis az oktatási, nevelési
intézményekben e feltétel kedvezőtlenebbül alakul a szociális területtel összevetve.
Fontos, hogy a nem állami fenntartású intézményekben a fenntartó a jogszabályban
előírtnál magasabb dolgozói létszámokat is meghatározhat.3

• A belső képzési, mentorálási és együttműködési valamint helyettesítési rendszer

szempontjából megállapítható, hogy különösen a rendszeres szupervízió és a
helyettesítési rendszer szempontjából vannak jelentősebb hiányosságok.

• Az egyes bázisintézményekben általában különböző időbeli hosszússágú tapasztalattal

dolgozó szakemberek végzik az ellátást: a BI-k döntő többségében azonban egyaránt
dolgozik 1-5 évnyi, illetve 5-10 évnyi tapasztalattal rendelkező szakember, akik így
optimálisan kiegészíthetik egymás munkáját (N=22).

• A 25 válaszadó BI-ben összesen közel 330 az autizmus-specifikus ellátásban dolgozó

szakemberről adtak számot. E szakemberek heterogén szakmaterületeket
reprezentálnak, ami azt is jelzi, hogy nem kizárólag gyógypedagógusok foglalkoznak
autizmus-specifikus ellátással, hanem a gyógypedagógiai szempontok, ismeretek más
szakmaterületekre is benyomultak (pedagógia, szociális munka).

• Az autizmus-specifikus ellátásban a BI-kben dolgozó közel 330 szakember mintegy

10%-a pszichológus, pszichiáter, illetve orvos végzettségű.

• Egyelőre kevés autizmus-specifikus felsőfokú végzettséggel rendelkező szakember

dolgozik az ellátásban.

• Az ellátásban dolgozó szakemberek kis része, mindössze 6 fő részesült autizmus-

specifikus főiskolai képzésben.

3
Az 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai
feladatairól és működésük feltételeiről.

10
• A fennmaradó képzések megoszlottak az alapozó (38%), a haladó (28%) és az egyéb
(33%) autizmus-specifikus tanfolyamon részt vevő személyek között (N=294). Az
alapozó képzésekre építő haladó képzésekre szükség van a továbbiakban, ugyanis a
haladó képzések aránya jóval alatta marad az alapozó és az egyéb képzéseknek
együttvéve.

• Az intézmények autizmus-specifikus ellátásában kisebb arányban dolgoznak

önkéntesek, mint az intézmények egészét tekintve, erre magyarázat lehet ezen a
területen az önkéntes munka nagyobb ráfordítás-igénye, és előképzettség-igénye.

A felmérésben szereplő intézmények közül csupán 7 nyújt kizárólag autizmus-specifikus

ellátást, 14 esetben az autizmus spektrumzavarral élők elhelyezése integráltan, a többi
klienssel együtt történik. A felmérés alapján a gyakorlatban az integráció fogalmának
többféle értelmezése jellemző, melyeket nem feltétlenül lehet ugyanazon tágabb fogalom
alá besorolni.

Az intézmények értékelték, hogy megfelelnek-e saját megítélésük szerint az autizmus-

specifikus ellátás követelményeinek a tárgyi feltételeket tekintve, ezen belül még nincs
autizmus-specifikus jogszabályi előírás. Az autizmus-specifikus ellátás tárgyi feltételeit
összességében − a helyiségeket, az eszközöket, és a berendezést − értékelve, azt
mondhatjuk a BI-kről, hogy nagyon sokszínű képet mutatnak (N=27).

Röviden a tárgyi, fizikai feltételekről és a krízishelyzetek kezeléséről:

• Az ellátási formára kötelezően előírt helyiségek, eszközök, berendezések

rendelkezésre állása szerint a válaszadó BI-k 31%-a legalább két szempontból csak
részben megfelelő tárgyi feltételekről számolt be; és 19%-uk minimum két
szempontból nagy eltérést állapított meg. A nagy eltérést megállapító
bázisintézmények pedagógiai szakszolgálatok, és néhány EGYMI voltak.

• Az autizmus-specifikus ellátás tárgyi feltételeit összességében − a helyiségeket, az

eszközöket, és a berendezést − értékelve, azt mondhatjuk a BI-kről, hogy nagyon
sokszínű képet mutatnak. 22%-uk legalább egy szempont szerint úgy ítélte, hogy
messze vannak az optimális helyzettől.

• 16 BI volt, ahol a terek autizmus-specifikus kialakítására nem vagy csak részben volt
mód a 24 intézményen belül, ahol ez a kérdés értelmezhető volt.

• A válaszadó intézmények fele jelezte, hogy csak részben alkalmasak a terei a

kríziskezelésre (nincs elkülönített krízisszoba, jelentős a zavaró ingerek jelenléte
stb.).

11
• 30% alatt van azoknak az eljárásoknak a száma, amelyek esetében a szakemberek a
problémás viselkedés krízishelyzetekben történő kezelésének tudományosan
alátámasztott eszközeit „protokoll-szerűen” – azaz egységesen és tudatosan
alkalmazzák.

• A krízishelyzetekben a viselkedésproblémák kezelésének módszerei eléggé

heterogének. Nem teljesen lefedett a telefonos elérhetőség néhány BI-ben, és
jövőbeli kiaknázatlan terület lehet az elektronikus kommunikáció a hozzátartozókkal,
érintettekkel.

• Az intézmények integrált ellátásainak fogalmi tisztázása, a sokszínű gyakorlat

feltérképezése szükséges lehet e kérdést illetően a továbblépéshez.

Az intézmények az alkalmazott módszerek esetében a kommunikáció területén jelezték a

legnagyobb problémát. Az intézmények 10%-a válaszolta, hogy ezen a területen teljes
körűen megfelelnek a módszertani alapelveknek. Elsősorban az oktatási, nevelési
intézményekre jellemző az egyensúly eltolódása az akadémikus készségek felé, vagyis az
autizmus-specifikus ellátás egyéb elemei (önellátás, szociális készségek, kommunikáció
tanítása) háttérbe szorulnak a tantervben előírt követelmények teljesítésével (írás,
olvasás, számolás, környezetismeret) szemben.

Röviden a bázisintézményekben alkalmazott módszertanról:

• Az alkalmazott módszereket mindössze az intézmények 26%-a ítélte teljes körűen

megfelelőnek, vagyis a tartalmi és módszertani elemek és az ellátottak speciális
szükségleteinek összhangja nem biztosított minden ellátási területen.

• Néhány BI nagy eltérést jelzett az optimális és meglévő gyakorlat között, ezek

többféle ellátási területről származnak: köznevelés, krízisellátás, lakhatás.

• Az autizmus-specifikus ellátás legfontosabb tartalmi elemei között első helyen 3 téma

szerepelt a BI-k válaszaiban: a ’tér-idő struktúra, protetikus környezet, vizuális
segítségnyújtás’; a másik szintén kiemelt téma az ’egyéni megközelítés’; a harmadik
pedig az ’autizmus-specifikus felmérő, vizsgáló eljárások’. Mindhárom téma az
autizmus-specifikus ellátás alapfeltételeihez tartozik, melyek nélkül nem gyakorolható
hatékony ellátás.

• Az ellátás fenti tartalmait meghatározó célok között a válaszadók elsősorban a kliens

és környezete közötti viszonyt jellemző témák szerepelte: ’biztonság’, ’önállóság’;
’környezeti integráció’; ’jól-lét’.

12
• Az intézmények megnevezett gyenge, fejlesztésre váró területei között részben
hasonló témák szerepeltek, mint az erősségek között, csak nem ugyanannál a
bázisintézménynél. A bázisintézmények e kiinduló helyzetben megfogalmazott
erősségei és gyengeségei előrevetítik a kölcsönös tanulás lehetőségét a
bázisintézmények alkotta hálózaton belül.

• Az ellátási célokhoz kapcsolódó felmérő, értékelő eszközök használata nem képez

koherens egységet az ellátás folyamatában említett módszertani elemekkel, így ezek
komplex rendszerként való működése, a tervezés–végrehajtás–elemzés–
visszacsatolás–korrekció korlátozottan valósul meg.

• Az autizmussal élő kliens szempontjából elmondható, hogy amennyiben különböző

ellátási területeken szolgáltatást nyújtó intézményekkel találkozik, akkor élete során
számos különböző szempontú és szakmai hátterű felmérésen esik át.

• Nem volt jellemző, hogy a megkérdezettek a kliensek portfóliójának dokumentumai

között említették volna az átvezetési, vagy szakmaközi konzultációs, illetve a
korábban keletkezett anyagokat összegző, elemző, értelmező dokumentumokat.

(2.) A felmérés második kérdésköre a bázisintézmények kapcsolathálózataira irányult: a

szakmai kapcsolathálózatok, a partnerségek tartalmai; a települési, helyi
együttműködések; valamint a kliensekkel, hozzátartozóikkal, autizmussal élő gyermeket
nevelő szülőkkel fenntartott kapcsolatok tartoztak ide.

A hazai ellátás beindulásában, kialakulási folyamatában kulcsszerepet játszott a korábban

már említett civil ellátó szervezet, az Autizmus Alapítvány, melynek képzései, szervező
munkája eredményeképp kialakult egy hálózatszerű együttműködés az autizmussal
foglalkozó ellátó szervezetek között szerte az országban. Az ellátás további alakulásában
természetesen más nagyobb hatókörrel rendelkező civil szervezetek, alapítványok is
részt vettek (pl. Vadaskert Alapítvány, Autisták Országos Szövetsége, ezen belül a
Majorháló stb.).

A szakmai hálózati kapcsolatok terén a felmérés egyik legfontosabb eredménye, hogy a

szakmai és az érdekvédelmi hálózatok szerepe egyaránt jelentős a bázisintézmények
kapcsolat-hálózataiban. A helyi partnerek mellett vagy helyett lényeges a kapcsolódás az
országos szervezetekhez: a BI-k döntő többsége megadott legalább egy országos
szervezetet, de számosan mind a három helyen ezt tették.

13
A partneri kapcsolatok tartalmának elemzése is megerősíti a fenti kettős, szakmai és
érdekvédelmi partneri hálózatot: a személyes kapcsolatokkal átszőtt, szakmai
rendezvényeken formálódó együttműködések, közös kliensek, diagnosztikai kérdések
köré fonódó munka részben összekötődik a pályázati részvétellel különböző
projektekben.

Az eredmények jelzik, hogy elsősorban a szakmai konzultációkon, és másodsorban a

szakmai napokon, találkozókon kívül a BI-k jelentős része nem vett részt intenzíven
olyan szakmai hálózati kapcsolatokban 2013-ban, melyek nem közvetlenül az ellátás
kérdéseihez kapcsolódtak, hanem főképp hosszabb távon szolgálhatnák az intézmények
autizmus-specifikus szolgáltatásának minőségi fejlődését (képzések, szakmai projektek,
felsőoktatási gyakorlati hellyé válás stb.).

A települési kapcsolatokról adott visszajelzések egyelőre csak néhány helyen jelzik a BI-k
és a környezetükben élő emberek, és szervezetek fejlett kapcsolatait. Az autizmus-
specifikus szolgáltatást nyújtó BI-k kevéssé lépnek ki az intézmény falai közül, bár már
vannak kezdeti jó példák.

Röviden a szakmai és érdekvédelmi hálózatokról:

• A bázisintézmények kapcsolathálózatait tekintve több területen vannak még

fejlesztésre váró pontok. A BI-k hálózati kapcsolatai két szálon, a szakmai és az
érdekvédelmi vonalon futnak. Mindkét szálon van gazdagítani való:

• A szakmai együttműködések terén a felmérés alapján a napi szakmai konzultációk és

az időnként megrendezett szakmai találkozók általánosak, ezzel szemben fejlesztendő
terület a képzések tartása, a felsőoktatási intézményekkel való gyakorlati
együttműködés, a szakmai projektekben való folyamatos részvétel, ahol jelenleg
kevesebb a partnerkapcsolat.

• Érdekvédelmi területen a települési környezetben alapvetően az ellátási területi

kapcsolatok terén alakultak eddig helyi kapcsolathálók, és kevésbé valósult meg
nyitás a település más részeinek, a mindennapi kapcsolatoknak az irányába.
Különösen igaz lehet ez a foglalkoztatás területen, és részben érvényes lehet a
szűrés-diagnosztikára is. Ennek feltételei jelenleg még lehet, hogy hiányoznak.

Az autizmus spektrumzavarral regisztrált ellátottak, kliensek, tanulók számára nyújtott

ellátások terén kulcsfontosságúak a hozzátartozók, szülők. Az autizmus mindennapi
életet, viselkedést átható jellege miatt a minden részletre kiterjedő felméréstől, a számos
különböző környezetben gyakorlandó készségeken át, az otthoni és az intézményi

14
fejlesztés terén az együttműködés, célok és elvek tisztázásáig terjedően különleges
jelentősége van a szülőkkel, fenntartott kapcsolatoknak.

A kérdőívben nyílt kérdésekkel mértük fel az érintettek, szülők igényeinek, kéréseinek

bevonását az ellátásba. A tartalomelemzés témái összességében arra utaltak, hogy a
kliensek/szülők kérései, kérdései nagyon széles területet fednek le: a konkrét
szolgáltatás igénybevételének tartalmától a szolgáltatás jogszabályi, fizikai feltételein át,
az otthoni problémák kezeléséig és a jövőt, különösen az intézmények közötti átvezetést
érintő kérdésekig.

Röviden a hozzáférhetőség egyes kérdéseiről:

• Több ponton kapacitásfejlesztés szükséges, mert sok az ellátást igénylő és várakozó

kliens.

• A BI-k mintegy felének működési rendjében vannak nyári és évközi szünetek,

ugyanakkor körükben kevés helyen van napközi e szünetek idejére.

Röviden a szülők/családok bevonásáról és tájékoztatásáról:

• A szülőkkel, családtagokkal való együttműködés területén nagyon különböző

gyakorlatokról számoltak be az intézmények, és számos sikeres kezdeményezés
történik különösen az aktív szülőkkel.

• A testvéreknek, hozzátartozóknak nyújtott szolgáltatások egyelőre ritkák.

• A szülők, hozzátartozók másik része nem vagy csak kevés aktivitást mutat az
együttműködésben, akár időhiány, akár más ok miatt.

• A szülői, hozzátartozói célcsoport eltérő típusú igényeit szem előtt tartva érdemes a jó
gyakorlatokat gyűjteni és tovább fejleszteni a jövőben.

• Emellett kirajzolódott a szakemberi visszajelzések nyomán az is, hogy a szakemberek

a szülők, hozzátartozók oldalán látnak különböző problémákat, hiányosságokat, de
szakemberként ezek kezelésére nem mindenütt vannak meg az eszközeik. Mindkét
esetben fontos szerepet játszhatnak a szupervízió jellegű és konzultációs
megbeszélések, szakmai tematikus megbeszélések.

(3.) Az intézmények vezetői szintén kulcsszereplők az autizmus-specifikus ellátás

fejlesztésében. A felmérés kiterjedt az intézményvezetők és az autizmus szakma közötti
kapcsolat feltárására, valamint az intézményvezetők szakmai céljainak, vízióinak
felmérésére.

15
A vezetők személyes céljai, motivációi meghatározók lehetnek az intézményi ellátás
fejlesztését tekintve. Eredményeink megfelelnek a hazai kevés empirikus vezetőkutatás
egyikében található arra vonatkozó megállapításnak, mely szerint a vezetők főbb
motivációi részben a szakmai célok követésére, részben a csapaterősítésre, megfelelő
munkakörnyezet teremtésére irányulnak.

Röviden a vezetők autizmus-specifikus tapasztalatairól, jövőképéről:

• A bázisintézmények közel felének vezetői 2010 óta töltik be ezt a pozíciót, azaz ’új
vezetőnek’ számítanak.

• Az intézményvezetők szakmai tapasztalatai alapvetően a gyógypedagógia, a

pedagógia és a fejlesztés területeiről származnak, közöttük viszonylag kevés a
közvetlenül az autizmus-specifikus ellátásban jelentős szakmai tapasztalatot szerzett,
avagy ezen a területen szakmai végzettséget szerzettek száma.

• A projektbeli célokat tekintve részben szakma-politikai, részben szakmai célokat

neveztek meg.

• Az intézményfejlesztés szempontjából kulcsfontosságú a vezetői támogatás az

autizmus-specifikus ellátásban. Bármilyen fejlesztés esetén a vezetők tájékoztatása
és együttműködés velük kiemelt jelentőségű.

• Mind a rövid, mind a hosszú távú vezetői elvárások a minőségi autizmus-specifikus

ellátás felé irányulnak, és a modellszerű szolgáltatások képét vetítik előre a
bázisintézmények egy részében.

• E jövőképek egyik fontos része a szaktudás és a hozzá kapcsolódó gyakorlatok

fejlesztése; másik lényeges része az intézmény kliensekkel és hozzátartozókkal,
valamint a szakmai hálózat egyéb tagjaival fenntartott jó együttműködése.

• A megfogalmazott jövőképek középpontjában a jó színvonalú autizmus-specifikus

szolgáltatásokat nyújtó BI állt, melynek működéséhez elengedhetetlenül szükséges
peremfeltételként csatlakoznak a megfelelő jogszabályok, egységes szakmai
követelmények és a laikus lakosság részéről az elfogadó hozzáállás.

(4.) A felmérés eredményeit értelmeztük a vizsgálatban szereplő 7 ellátási terület

perspektívájából is. A 27 bázisintézmény mintegy példaként jelent meg a különböző
ellátási területeken, ezen belül a köznevelés ellátási területet 10 BI, a szociális és
lakhatás területet 7 BI, a többi ellátási területet rendre 2 BI példázta. Az egyes ellátási
területek az autizmus-specifikus szolgáltatások eltérő fejlődési útjától függően magán az
ellátási területen belül, továbbá a tágabb ágazathoz, ellátási területhez való kapcsolódást
tekintve, valamint a területi és a minőségbeli eltérésektől függően nagyon különböző

16
metszetekben jelentek meg a bázisintézményi körben. Az autizmus-specifikus
szolgáltatás maga is csak korlátozottan vizsgálható az általunk alkalmazott minden
ellátási területre vonatkoztatott szempontrendszer szerint. Természetesen számos
ellátási terület szerinti jellegzetesség van az autizmus-specifikus ellátáson belül. Ezzel
együtt a felmérés egyes eredményei rávilágítottak ellátási területek szerinti
sajátosságokra.

A szűrés-diagnosztika területen kiemelt mennyiségű és minőségű szakmai tapasztalat

van jelen, bár e téren is jellemzőek lehetnek földrajzi területi egyenlőtlenségek,
ugyanakkor a kliensek oldaláról érzékelhető ellátás iránti igény szintén itt a legnagyobb,
még olyan feltételek mellett is, hogy a szűrés-diagnosztika területen részben térítési díj
is van egyes helyeken.

Az autizmus spektrumzavarral regisztrált személyek egészségügyi ellátása jelentős

mértékben fejlesztendő terület, a projektben olyan ellátások fejlesztése indult melyek
korábban nem voltak. Pszichiátriai diagnosztika terén szükség volna az eszközökkel
történő vizsgálat finanszírozásának bevezetése (ADOS és ADI-R eszközök). A résztvevő
teljes egészségügyi intézményeket tekintve a kliensek és a szakemberek legkisebb része
kapcsolódik az autizmus-specifikus ellátáshoz összehasonlítva a többi bázisintézménnyel
– megjegyzendő, hogy a kliensek autizmus spektrumzavar fődiagnózissal való
regisztrációja kevéssé jellemző a pszichiátrián, neurológián és más közvetlenül az
autizmushoz kötődő ellátások során. Ugyanakkor az egészségügy az a terület, ahol a
minőségbiztosítás, és a szakmai-módszertani munka, a szakemberek képzettsége, és
részben a tárgyi, fizikai feltételek magas szinten rendelkezésre állnak a további
autizmus-specifikus ellátási fejlesztésekhez.

A krízisellátás elsősorban horizontális feladatnak tekinthető a különböző ágazatokban, és

alapvetően a megelőzéshez kapcsolódik az autizmus-specifikus ellátáson belül. Az
egészségügyi terület mellett a kríziskezelés is olyan terület a projektben, ahol a
projekttel egy időben indult a terület fejlesztése. A projektben e területen szereplő
bázisintézmények vezetői autizmus-specifikus módszertani szempontból úgy ítélték, hogy
az optimális és a jelenlegi gyakorlat között egyes szempontokból nagy eltérés van.
Emellett az is fontos mutató e területen, hogy ezen bázisintézmények nem rendelkeztek
jelenleg minőségbiztosítási rendszerrel.

Az oktatási, nevelési bázisintézményekben az egy szakemberre jutó autizmus

spektrumzavarral élő tanulók száma kedvezőtlenebb arányszámot adott (átlagosan 2,6

17
fő, N=10), mint a szociális ágazatra jellemző hasonló szakember-kliens aránymutató
(átlagosan 1,5 fő N=7).

A szociális ellátás és lakhatás terén az ellátás ebből a szempontból jobb minőségűnek

tekinthető, mint a köznevelés területen a bevont bázisintézmények körében. Az oktatási,
nevelési intézményekben szintén megoldatlan feladat a nyári, és egyéb iskolai
szünetekben a felügyelet biztosítása, mely tehermentesíteni tudná a szülőket a feladattól.

A köznevelés területen némely EGYMI több mennyiségi és minőségi mutató szerint a

legkedvezőtlenebb ellátási minőséget képviselő sávba esett.

A köznevelés területen pillanatnyilag nincs érvényes ágazat-specifikus minőségbiztosítás,

ennek pótlására különböző megoldásokat követnek egyes intézmények, jelentősebb
részükben jelenleg nincs semmilyen minőségbiztosítás. Ez utóbbi intézményekben az
autizmus-specifikus szolgáltatások fejlesztése nem tud ilyen rendszerekre építeni.

A projektben nagyrészt olyan bázisintézmények vettek részt szociális és lakhatás

területen, melyek autizmus-specifikus ellátással foglalkoznak. Például olyan
lakóotthonok, amelyek jelentős részben autista fiatalokat fogadnak. A projektben
résztvevő lakóotthonok általában viszonylag kis létszámban fogadnak klienseket, és ezen
belül autizmussal élő klienseket is: a BI-kben szociális és lakhatás területen
intézményenként 5 és 14 fő között volt az autizmus spektrumzavarral regisztrált kliensek
száma. A vizsgált szociális, lakhatást nyújtó intézmények között nincs állami fenntartású,
így a kapott eredmény a teljes szociális ellátórendszert még példaként sem képviseli, ám
jelzi, hogy az ellátás ilyen feltételek mellett működésképes. Ugyanakkor módszertani
szempontból egyes BI-kben előfordultak hiányosságok, egyenetlen színvonalú ellátás.
Egy kivétellel a szociális és lakhatás területen résztvevő BI-k nem rendelkeznek
minőségbiztosítási rendszerrel, melyekhez az intézményi autizmus-specifikus fejlesztések
a jövőben kapcsolódhatnának.

A felnőttképzés jelenleg formálódó szakmaterület Magyarországon. A projektben e

területen résztvevő BI-k fiatalokkal foglalkoznak, és aktívak a települési kapcsolatok
terén – megfelelően annak a célnak, hogy klienseik társadalmi integrációját elősegítsék.
Jellemző rájuk a külön autizmus-specifikus szervezeti egység.

A foglalkoztatás valójában nem külön ellátási terület, hanem egy a közigazgatásban és az

állami irányításban különböző szinteken megjelenő feladat. A projektben résztvevő egyik
bázisintézményben viszonylag magas számú kliens, és ezen belül autizmus

18
spektrumzavarral élő személy fordul meg évente – ez egy munkaerő-piaci közvetítéssel
foglalkozó BI.

Ugyanakkor az egy szakemberre jutó autizmus spektrumzavarral regisztrált kliensek

száma szintén magas volt ebben az intézményben, mutatva a kis létszámú
szakembergárda leterheltségét.

A foglalkoztatás az a terület volt a krízisellátás mellett, melyen működő intézményekkel,

szervezetekkel kevés BI tartott fenn korábban partnerkapcsolatokat. Ez a körülmény az
ellátás más területeit mintegy elszigeteli a foglalkoztatástól – ami nem szerencsés,
hiszen az egymásra illeszkedő ellátási területek végkimenetükben részben a munkát
vállaló, adófizető, felnőtt autista személynél végződnek, akinek életminőségét jelentős
részben épp a foglalkoztatásban való részvétele garantálhatja.

∗∗∗

A felmérés módszertani ismeretekkel is gazdagította az ellátás, ezen belül az autizmus-

specifikus ellátás jövőbeni felmérésével foglalkozó vizsgálatokat. E felmérés egy olyan
terület – a hazai autizmus-specifikus ellátás – feltáró elemzését célozta a célcsoport
esetében, amelyhez hasonló áttekintő elemzés a magyarországi autizmus-specifikus
ellátásról eddig csak kisebb méretekben történt. A felmérés ebből és a céljából adódóan
egy leíró-feltáró, a különböző ellátási területeket együttesen áttekintő jellege miatt
kísérleti jellegű vállalkozás volt egy speciális intézményi körben. Az alkalmazott
szempontrendszer kiindulópontot jelenthet olyan projektek számára, melyek két vagy
több ellátási területet egyszerre kívánnak vizsgálni, és közös fogalmakat, mutatókat
szeretnének használni. A kérdőív autizmus-specifikus szempontokat vizsgáló része
szintén alapját képezheti a hazai tágabb intézményrendszerekben a jövőben készülő
felméréseknek, és bizonyos értelemben kiegészítheti az autizmus-specifikus ellátás 8
Pont projektben fejlesztett követelményrendszerét a feltételrendszerek felmérésével
finanszírozási, szabályozási, személyi, tárgyi-fizikai és részben módszertani téren.

Az eredmények alapján elmondható, hogy a főbb kérdésekre átlagosan 25 BI-től érkezett

válasz, ezt kifejezetten jó eredménynek tekintettük. A szöveges nyílt kérdésekre azonban
döntő többségében mind a 27 intézménytől érkezett válasz. A konkrét megjegyzések és
az ellátási területre vonatkozó jelzések alapján az is látható, hogy ahol válaszhiány volt,
ott sok esetben indokoltan hiányzott néhány BI válasza, mert esetükben az nem volt
értelmezhető. Néhány olyan kérdés volt, amelyet annyira különböző értelemben
használnak az egyes ellátási területeken, hogy ezt jeleznünk kellett a következtetések
levonása során is. Ilyen volt a szegregáció-integráció kérdésköre, valamint a szupervízió.

19
 ∗∗∗

A bázisintézményi kérdőíves felmérés a hazai intézményrendszer tekintetében nem

reprezentatív, így általános fejlesztési javaslatokat nem lehet a levont következtetések
alapján megfogalmazni. Láthatóvá vált azonban, hogy vannak olyan problémák, amelyek
az intézmények, ellátó helyek többségére jellemzők. Ezeken a területeken többszintű
beavatkozásokra van szükség ahhoz, hogy az ellátás – a projekt alapvető céljainak
megfelelően – országosan kiegyenlítettebb, szélesebb körben hozzáférhető és
egységesen jobb minőségű legyen. A felmérés alapján levonható következtetéseket, és
néhány javaslatot az ’Összegzés és értékelés’ rész utolsó 6. fejezetében foglaltuk össze.

Fontos, hogy a fejlesztéseket a hazai autizmus-specifikus ellátás esetében is előzze meg

egy részletes felmérés – amelyet egy megfelelő eszközzel, önértékelés formájában akár
maguk az intézmények is el tudnak végezni. Ezek után kell meghatározni azokat a
területeket, amelyeken belül a beavatkozások megtervezhetők azzal, hogy el kell
különíteni a beavatkozási szinteket. Így eldönthető, hogy melyek azok a teendők,
amelyeket az intézmények saját rövid, közép és hosszú távú terveik keretében meg
tudnak valósítani – természetesen a szükséges erőforrások biztosítása mellett – és
melyek azok, amelyek esetében kormányzati beavatkozás, vagy jogszabály módosítás
szükségessége is felmerül.

20
 I. BEVEZETÉS

Az autizmus-specifikus ellátás hazánkban – éppúgy, mint más fogyatékosságterületek

esetében – az érintetteknek a többségi társadalomtól eltérő oktatási, nevelési, ellátási
szükségleteire válaszul jött létre. Azok az illeszkedési problémák, amelyek az autizmus
spektrumzavarral élő személyek esetében a többségi, vagy más fogyatékosság-típusra
létrehozott intézményekben felmerültek, szükségessé tették az ellátás specializációját.

E folyamat alapvetően elkötelezett szakemberek és helyi szülői érdekvédelmi szervezetek

kezdeményezései nyomán indult el, azaz nem felülről, az állami, oktatáspolitikai
szereplők, vezetők szintjéről koordináltan, irányítottan kezdődött. Ennek következtében –
bár az Autizmus Alapítvány és az Autizmus Kutatócsoport, mint civil résztvevő –
igyekezett a hálózattá alakulást, a hálózati tudásmegosztást az ellátás megfelelő
minősége érdekében biztosítani – a fejlesztések esetlegesen, a helyi erőforrások
függvényében zajlottak, a jogi szabályozás pedig csak késve követte az autizmus-
specifikus ellátás létrejöttét.

Fentiekből következik, hogy az 1990-es évek elején kibontakozó hazai oktatási, nevelési
ellátást alkotó, főként szegregált „speciális autista csoportok” igen eltérő személyi,
tárgyi, módszertani feltételekkel kezdték meg munkájukat. A személyi és tárgyi feltételek
mellett gyakran hiányoztak azok a belső szabályozók, minőségbiztosítási, módszertani,
képzési elemek is, amelyek biztosíthatták volna, hogy fenn lehessen tartani az autizmus-
specifikus ellátásban az egységes, tartósan magas színvonalú szolgáltatásokat. A
jogszabályi garanciák hiányában sok olyan – néha egészen radikális – beavatkozás is
történt a csoportok életében (pl. a takarékosságra hivatkozva), amely tovább növelte az
amúgy is fennálló területi, szakmai egyenlőtlenségeket az országon belül.

A köznevelésen kívül más ágazatokhoz, feladatokhoz − egészségügy, szociális ellátás,

foglalkoztatás − a köznevelésben lezajlott specializálódási folyamat nagy késéssel
érkezett meg, illetve ezeken az ellátási területeken jelenleg is zajlik az ellátás alapjainak
megteremtése.

Ezen kihívások egy részére kívánt válaszolni a Nyolc Pont projekt.

21
1. Bázisintézményi fejlesztések

A Nyolc Pont projekt egyik részcélja a projekt megvalósíthatósági tanulmányának

megfelelően a magyarországi autizmus-specifikus ellátás fejlesztése volt a
bázisintézményeken keresztül (4. részcél).4 Ennek keretében 27 bázisintézményben
kerültek bevezetésre autizmus-specifikus szolgáltatási követelmények. A bevezetés
folyamatát autizmus-specifikus intézménytámogató mentorok és a projekten belül
megvalósuló képzések, ezen belül szakértői képzés és szakértői támogatás segítették. A
bázisintézményi fejlesztés és fejlődés folyamatának része volt egy akciókutatás is. Az
akciókutatás az egyes bázisintézményeknek a projektben folyamatosan zajló
fejlődéséhez és a közöttük lévő kapcsolatok hálózattá alakulásához, valamint további
fejlesztéséhez tudott adni olyan támpontokat, melyek az egyedi intézmények gyakorlati
fejlesztési tapasztalatainak reflexióján alapultak.

Jelen tanulmány tárgya a bázisintézményeket 2014 január eszmei időpontban leíró

felmérés, amely időpont a bázisintézményi fejlesztések kiindulópontja volt. E felmérésnek
az volt a célja, hogy kiegészítse az akciókutatás keretében az egyes intézmények saját
magukról készített önálló felmérését, azaz hogy a bázisintézményeket leírja néhány
standard szempont szerint az intézményvezetők, illetve az intézményben az autizmus-
specifikus területen tevékenykedő szakmai vezetők véleménye, illetve dokumentumokból
gyűjtött adatok alapján.

A bázisintézmények kiválasztása a projektben különféle szakmai szempontok szerint

történt, melyek a fent említett ellátási hálózati fejlesztési folyamatot voltak hivatottak
szolgálni. Ide tartozott az a kiválasztási szempont, hogy különböző szakmai erősségekkel
és gyengeségekkel rendelkező intézmények egyaránt bekerültek. Hasonló megfontolásból
a bázisintézmények az autizmus-specifikus ellátás hét területét fedték le annak
érdekében, hogy az ellátás különböző területein is megvalósuljon fejlődés a projektben.
Ugyanezt támogatta, hogy az intézmények az ország különböző régióiból kerültek ki.

4
A Nyolc Pont projekt (Támop-5.4.11-12/1) részcéljai: (Forrás: Megvalósíthatósági tanulmány.)
1. A szakemberhálózat fejlesztési támogatása az ellátórendszer autizmus-specifikus szakmai fejlesztése
érdekében.
2. Magas színvonalú, minőségi szolgáltatás nyújtása, szakmai konszenzuson alapuló minőségi követelmények
alapján.
3. A követelményrendszerek bevezetéséhez kapcsolódó minősítési eljárások kialakítása.
4. Az ellátórendszer fejlesztési támogatása, a szolgáltatási követelmények bevezetése, a kapacitások
fejlesztése bázisintézményeken keresztül.
5. Erőforrásokkal és hatáskörrel rendelkező módszertani támogató hálózat és koordinációs központ kialakítása.
6. Az ellátórendszer fejlesztéséhez szükséges adatbázis kialakítása.
7. Az autizmussal élők támogatása.
8. Az autizmussal élő személyt nevelő családok támogatása.

22
A fentieknek megfelelően a bázisintézményi fejlesztés az alábbi kiválasztott ellátási
területeken folyt: szűrés és diagnosztika; egészségügyi ellátás; krízisellátás; köznevelés;
felnőttképzés5; foglalkoztatás; szociális ellátás és lakhatás (lásd: Bázisintézmények
listája a Függelékben). Ezek az ellátási területek heterogén halmazt képeznek abból a
szempontból, hogy vannak közöttük önálló ágazatok (egészségügyi ellátás; köznevelés;
szociális ellátás), ugyanakkor olyan ellátási terület is, amely két ágazatot is érint mint
például a szűrés és diagnosztika (az egészségügyi ellátást és a köznevelést is érinti);
ugyanakkor a krízisellátás inkább horizontális feladatnak tekinthető a különböző
ágazatokban; a felnőttképzés egy nemrégiben önálló jogi szabályozást nyert ellátási
terület, a foglalkoztatás pedig egy különböző szinteken megjelenő feladat az állami
közigazgatásban.

E felmérés abból az egységes perspektívából szemléli a projektben kiválasztott hét

ellátási területet, hogy azok egy autizmussal élő személy életútjának néhány főbb
állomását képezik. Az ellátás vizsgálatának vezérfonala ebben az esetben az autizmussal
élő személy közszolgáltatásokhoz kapcsolódó életútja, vagyis azok az ellátási területek,
melyekről szolgáltatásokat vesz igénybe életútja során. A nemzetközi szakirodalomban a
fragmentálódás, fragmentált ellátó rendszer (’fragmented care system’) fogalom alatt
szokták összefoglalni a fenti kérdéskört, melyet leggyakrabban az egészségügyi
ellátórendszer vizsgálata során alkalmaznak. E fogalom alatt azt értik, hogy a
specializálódott ellátás során a részek külön-külön ellátása során elmaradhat az ’egész
ember’ gyógyulása; továbbá fölösleges költségek keletkezhetnek, melyek az egész
társadalmat terhelik.6 Ebben az esetben a kliensek szükségleteinek középpontba
helyezését szolgálja, amennyiben az ellátás elemeinek egymásra épülését és
7
illeszkedését tekintjük az intézményfejlesztés egyik fő céljának. Az autizmus-specifikus
minőségi ellátást meghatározó alapelvek között kiemelt helyet foglal el a szakmaköziség,
az ellátások egymásra épülése.8

E felmérés kísérleti jellegű abból a szempontból, hogy az autizmus-specifikus ellátás

különböző területein – vagy legalábbis e területek többségén – egyaránt felmerülő
kérdéseket, problémákat vizsgál egységes szemléletben, mely egyfelől hozzájárulhat

5
A törvény meghatározása szerint a felnőttképzés az iskolarendszeren kívüli képzésre irányuló tevékenység, és
elsősorban azokra a személyekre irányul, akik a tankötelezettséget teljesítették. Másodsorban a
tankötelezettség teljesítése mellett is részt vehet egy személy felnőttképzésben. Így a szakképzésnek az
iskolarendszeren belüli része (szakiskolák, szakközépiskolák, speciális szakiskolák) bár jelentős hatással
bír(nak) a felnőttkori életre, a törvény szerint nem tartoznak a felnőttképzéshez. Ugyancsak nem tartozik a
felnőttképzéshez a felsőoktatás. 2013. évi LXXVII. Törvény a felnőttképzésről.
6
Ilyen jellegű vizsgálatok egyre gyakoribbak nemzetközileg is az autizmus-specifikus ellátást tekintve, melyek
az ellátás gyenge pontjait kívánják feltárni, pl. az USA-ban: Bethell et al., 2011; Garland et al., 2013; Harstad
et al. 2013; Vohra et al., 2014.
7
E kiindulópontot alapozta meg a hazai autizmus-specifikus ellátásról készített tanulmány a felmérés előtt
Bognár, 2014, 4−12.
8
Volkmar et al., 2014.

23
ahhoz, hogy e szolgáltatások egymáshoz illeszkedése megvalósuljon. Az illeszkedést
másfelől az egyes sajátos ellátási területek egyenkénti illesztése szavatolhatja, mely az
ellátási területek specifikumára építhet.

A közfinanszírozott autizmus-specifikus hazai ellátás további két lényeges jövőbeni

fejlesztési szempontjaként a projekt keretében készült előtanulmány az evidencia-alapú
közszolgáltatások biztosítását és a kliens- és családcentrikus közszolgáltatások
megvalósítását jelölte meg, mely kiindulási szempontokat a felmérés szintén
tartalmazza.

Egy korábbi fókuszcsoportokkal végzett vizsgálat egyik végkövetkeztetése volt, hogy

szükséges egy olyan szakszolgálat, szakmai hálózat, amely a tünetek felismerésétől, a
diagnózis minél korábbi biztosításán keresztül egyéni fejlesztés keretében képes volna
élethossziglan kísérni és támogatni az autizmussal élő személyt.9 Egy ilyen szakmai
hálózat el tudná látni a minőségbiztosítás feladatait.

Az ellátási területek illeszkedésének, illesztésének egyik legfontosabb feltétele e szakmai

hálózat megteremtése, melyhez ez a felmérés annyiban tud hozzájárulni, hogy az ellátási
területeket egységes szempontrendszer szerint méri fel. Ezen egységes
szempontrendszer mellett az egyes ellátási területeknek sajátos jellegzetességeik is
vannak, melyeket az intézményhálózat fejlesztése során szükséges tekintetbe venni.

2. A kérdőíves felmérés célja, fő témái és módszerei

Kevés hivatalos statisztikai adattal rendelkezünk az autizmus-specifikus hazai ellátásról.

Az egészségügyi statisztika területén az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP)
adatai állnak rendelkezésre, melyek alapvetően finanszírozási célra készülnek, és csupán
a főbb létszámadatokról adnak megbízható információt. Ugyanakkor több mint 90%-ban
csak a pszichiátria szakmaterületet, valamint az autizmus spektrumzavarok ellátásához
szorosan kapcsolódó egyéb szakmaterületeket (terápiákat, neurológiát, szakértői
vizsgálatokat) ölelik fel, mert itt történik meg a kliensek autizmus spektrumzavarához
kapcsolódó szakmai kódok rögzítése, az egyéb általános egészségügyi ellátásban nagyon
kis mértékben követik e fenti rögzítési gyakorlatot. A köznevelési rendszer hivatalos
statisztikai adatai között csak az érintett személyek egy része jelenik meg tanulóként, és
ehhez kapcsolódóan sincsenek információink az autizmus-specifikus ellátás minőségéről,
mindössze főbb létszámadatokról.

9
Krolify, 2010b, 102.

24
Ennél is kevesebbet tudunk a szociális terület hivatalos statisztikái alapján mondani,
melyekben egyelőre kevéssé jelennek meg autizmus spektrumzavarral regisztrált
kliensek, feltételezhetően szintén regisztrációs problémák miatt. Indokoltnak látszott
tehát a projekt keretében a bázisintézményi körben az autizmus-specifikus ellátás
jellemzőit felmérni, és ezáltal erről az intézményi körről viszonylag részletes leíró
információkat nyerni. Jelen tanulmány a bázisintézményi fejlesztés részét képező
kérdőíves felmérés eredményeit mutatja be.

A felmérés megközelítése ökológiai szemléletű10, azaz az intézmények szakmai és

társadalmi külső és belső környezeti feltételeit méri fel: az intézményeket az autizmus-
specifikus szakmai hálózatokban, valamint a települési környezetben; az intézményben a
kliensekkel és hozzátartozókkal fenntartott kapcsolatokat; valamint az intézmények
fizikai, tárgyi feltételrendszerét; végül módszertani és szervezeti kultúráját. A különböző
ágazatokban és ellátási területeken működő bázisintézményeket tekintve olyan
szempontokat igyekeztünk kiválasztani, melyek minden területen relevánsak lehetnek
egy autizmus spektrumzavarral diagnosztizált személy ellátása során.

A kérdőíves felmérés három fő célját röviden ismertetjük az alábbiakban.

A bázisintézményi kérdőíves felmérés egyik célja az volt, hogy megbízható

információkkal szolgáljon a bázisintézmények alapvető adatairól: a működési és
szervezeti forma, a fenntartás, a szakszemélyzet11 létszáma és képzettségi adatai,
valamint a kliensek12 létszáma alkotja ezeket az alapvető információkat.

Másik célja, hogy a kiválasztott standard dimenziók alapján az autizmus-specifikus

szolgáltatásokat nyújtó intézményeket leírja, és ez alapján a további fejlesztésükhöz
szempontokat azonosítson. E fejlesztési szempontok azonosítása kétféle célrendszerben
értelmezhető. Egyrészt a 27 bázisintézményen belül egy vagy több intézményre jellemző,
tipikus problémák, fejlesztési szükségletek határozhatók meg. Másrészt
következtetéseket vonhatunk le a teljes bázisintézményi hálózat projekt lezárulása után
történő további fejlesztéséhez. A jövőbeli vizsgálatok a tágabb intézményi kört tekintve,
ahol autizmus-specifikus ellátás folyik, építhetnek majd a bázisintézményi körben a jelen
felmérésben feltárt tipikus fejlesztési szükségletekre, lehetőségekre.

10
Algood, Harris & Hong, 2013.
11
Szakszemélyzet fogalma a kérdőívben: az adott intézmény egészében, illetve az autizmus-specifikus
szolgáltatást nyújtó részlegében az adott évben a szolgáltatás nyújtásában részt vevő összes alkalmazott a
technikai alkalmazottak kivételével.
12
Kliens fogalma a kérdőívben: az intézményben, illetve az autizmus-specifikus szolgáltatást nyújtó
részlegében az adott évben szolgáltatást igénybevevő személyek száma.

25
Harmadsorban a kérdőíves felmérés kiegészítette a projektben zajló egyéb információkat,
melyek a bázisintézményi fejlesztés során gyűltek össze, a bázisintézmények vezetői és
szakmai vezetői véleményének bevonásával.

A kérdőíves felmérés tervezését kétfős team végezte, melynek egyik tagja

gyógypedagógus, aki a magyarországi autizmus-specifikus ellátás fejlesztésében,
szervezetfejlesztésben rendelkezik két évtizedes tapasztalatokkal; a másik tagja
szociológus, aki a hazai autizmus-specifikus ellátás egyes dimenzióit tekintve kutatási
tapasztalatra tett szert a felmérést megelőző öt év során. A kérdőív koncepciójának és
magának a kérdőívnek a kialakítását két szakértői csoport értékelte a projekten belül,
mely szempontok beépítésre kerültek. Ezt követően a kérdőívet egyrészt egy jól
felszerelt, az autizmus-specifikus ellátásban már gyakorlattal rendelkező, másrészt egy
hiányosan felszerelt, szakemberhiányos gyógypedagógiai nevelési, oktatási
intézményben próbáltuk ki, majd ezt követően a tapasztalatokat visszacsatoltuk (lásd
részletesebben a felmérés módszertani részleteit a Függelékben).

A kérdőíves felmérés módszere adott garanciát arra, hogy standard szempontok szerint
le lehessen írni a 27 bázisintézményt. Kérdezőbiztosok által lekérdezett személyes
kérdezés folyt, melyen belül a kérdőív intézményi adatokra vonatkozó mellékletét illetően
volt postai visszaküldési lehetősége is a bázisintézménynek. A kérdőív eszmei időpontja
2014. január volt, és ezt kiegészítve a visszatekintő kérdések általában a 2011 és 2013
közötti hároméves időszakra vonatkoztak.

A felmérés céljának tisztázását követően röviden bemutatjuk a felmérési célok

operacionalizálását, azaz részletesebb meghatározását a konkrét kérdőív kialakításához.

A kiválasztott dimenziók, melyek a felmérés fő témáit képezték az alábbiak voltak:

1. Az első dimenziót az intézmény alapvető adatai alkották: az intézmény alapításának éve;

az autizmus-specifikus szolgáltatás kezdetének időpontja; a fenntartó és a működési források
főbb információi. Az intézménynek az adott ellátási területen, valamint az autizmus-
specifikus ellátásban szerzett tapasztalata meghatározhatja, hogy milyen fejlesztési
szükségletekkel és lehetőségekkel bír. A fenntartótól függenek olyan működési és jogi,
finanszírozási lehetőségek, melyek szintén körülírják a jövőbeni fejlesztések mozgásterét.
Különösen fontos kérdés, hogy az állami normatíva mellett, milyen egyéb működési
forrásokra támaszkodnak az autizmus-specifikus ellátást nyújtó intézmények, és ezek
mekkora arányt ölelnek fel, milyen részesedése van a civil szférának.13

13
Balázs Zs & Petri G Az autista embereket segítő magyarországi civil ellátórendszer kialakulása. In Bognár,
2010, 36–76.

26
 2. A második dimenzió szintén az alapvető információkhoz tartozik, a kliensekre és a
szakszemélyzetre vonatkozó létszámadatokat és a kliensek autizmus spektrumzavar
diagnózisáról az intézményben nyilvántartott főbb adatokat mérte fel, beleértve a
nyilvántartások és a felmérések forrásait. Részben épp a fent leírt statisztikai adatokra
vonatkozó hiányosságok hátterének pontosításához kívánt hozzájárulni ez utóbbi aldimenzió:
milyen jellegű nyilvántartásokat vezetnek az intézmények a hivatalos statisztikai
adatszolgáltatások és a saját intézményük számára? Van-e alapja olyan jövőbeli
felméréseknek és/vagy időszakos statisztikai adatgyűjtéseknek, melyek az intézmények saját
adatbázisaira építenek? A jövőbeni fejlesztések szempontjából lényeges, hogy milyen méretű
és jellegű kliensforgalommal rendelkező intézmények látnak el autizmus spektrumzavarral
diagnosztizált személyeket.14

3. A harmadik dimenzió az intézmény szakmai és társadalmi beágyazottságára vonatkozott:

az intézmény legfontosabb partnereit, az együttműködések tartalmát tekinti át autizmus
szakmai téren és a települési környezetben, ezen belül részletesen is feltárja a partnerekkel
folytatott szakmai tevékenységeket 2013 folyamán, azaz a bázisintézményi fejlesztés
indulása előtti évben. E dimenzió a projekten belül a kommunikációra, illetve részben a
szakértőképzésre vonatkozó horizontális15 szolgáltatási követelményeket érintette. A
szolgáltatásfejlesztés fontos ismérvének tekintettük, hogy az ellátást végző intézmények
részei-e szakmai hálózatoknak, biztosítják-e az egymáshoz illeszkedő szolgáltatásokat, és a
mindennapi életnek az ellátásba történő bevonása szempontjából részei-e a település
életének. Kiindulópontunk szerint hosszú távon a települési és a szakmai hálózati
környezetbe ágyazódó ellátások biztosíthatják az autizmus spektrumzavarral élő személyek
társadalmi integrációját.16

4. A negyedik dimenzió célja az intézmények vezetői és az autizmus szakma közötti

lehetséges érintkezési pontok felmérése volt a vezetők szakmai tapasztalatai, céljai tükrében.
Emögött az a háttér-feltételezés állt, hogy a vezetés kiemelten fontos, amennyiben egy
intézményben az autizmus-specifikus szolgáltatások fejlesztéséről van szó.17

5. Az ötödik dimenzió az intézmény működésének néhány jellemzőjét mérte fel a Nyolc Pont
projekt szempontjából is lényeges horizontális területeken: az intézmények
18
hozzáférhetőségét (nyitva tartás, szolgáltatási díj) , a szülők, családok bevonásának
jellemzőit19; valamint a kríziskezelés feltételeit20.

14
Bognár V, Bíró A & Marossy-Dévai Z Az autizmussal diagnosztizált népesség az egészségügyi és a közoktatási
rendszerben. In Petri & Vályi, 2009, 7–110.
15
A Nyolc Pont projektben bevezetésre kerülő szolgáltatási követelmények két részre oszlanak: autizmus-
specifikus szakterületi és horizontális (vagyis általános, a különféle ellátási területeken egyaránt megjelenő)
követelményekre.
16
Balázs Zs & Petri G Az autista embereket segítő magyarországi civil ellátórendszer kialakulása. In Bognár,
2010, 36–76.
17
Krolify 2010a.
18
Kiss M Az autizmussal élők és családjaik társadalmi helyzetét felmérő empirikus adatfelvétel. Kutatási
zárójelentés. In Petri & Vályi, 2009, 113–308.
19
Tobak, 2012.
20
Szaffner et al., 2004.

27
 6. A hatodik dimenzió foglalta magában az autizmus-specifikus intézményi környezet leírását.
A felmérés az alábbi területekre terjedt ki: az autizmus-specifikus tárgyi feltételek
értékelése; az alkalmazott szakmai és módszertani eszközök; a szolgáltatás fizikai
környezete; a szakmai és szervezeti alapdokumentumok, amelyek a szolgáltatás alapjait
képezik; valamint a szakszemélyzeti környezet jellemzői, beleértve a szervezeti kultúra
egyes elemeit. Utóbbi alkalmas lehet arra, hogy kompenzálja a fenntartási, tárgyi,
eszközökre, kapacitásokra vonatkozó esetleges hiányosságokat. Ebben a dimenzióban is
megjelennek horizontális szolgáltatási követelmények: az egyenlő esélyű hozzáférés; a
szülők/családok bevonása; a kommunikáció lehetőségei; az életút kísérő dokumentációs
rendszer kialakult változatai; és a szakértőképzés lehetséges alapjai, előzményei. 21

7. A hetedik dimenzió a minőségi autizmus-specifikus ellátás biztosításáért tett eddigi

erőfeszítéseket foglalta össze az intézményben. Ez a dimenzió tartalmazta az alkalmazott
minőségbiztosításról szóló alapinformációkat. Azt feltételezzük, hogy a már meglévő és
működő minőségbiztosítás kedvező alapot és feltételeket teremthet a további
22
bázisintézményi fejlesztések számára, ugyanakkor hiánya hátrányos lehet.

8. A nyolcadik dimenzió az intézmény vezetőjének elvárásaira vonatkozott a Nyolc Pont

projekt rövid és hosszú távú hatásaira vonatkozóan. Néhány ponton körülírhatóvá váltak
azok a hosszabb távú víziók, melyeket az intézményvezetők saját intézményükről és ezen
belül az autizmus-specifikus szolgáltatásról elképzeltek. A fejlesztés lehetőségeit
potenciálisan növelheti, amennyiben a bázisintézményi fejlesztés építeni tud az
23
intézményvezetők vízióira az autizmus-specifikus ellátásról.

A tanulmány az eredményeket bemutató részben tartalmazza az egyes dimenziókban

vizsgált tényezőket és a hozzájuk tartozó mutatókat, melyek adott minőségi vagy
mennyiségi értékei adnak információt a fejlesztési szükségletek és lehetőségek
meghatározásához.

A kérdőív kérdései a fenti nyolc témakört fedték le. Minden dimenzióban szerepeltek
egyaránt zárt kérdések és nyílt kérdések. A szöveges nyílt kérdések azt a célt szolgálták,
hogy a válaszadók kiegészíthessék a strukturált kérdésekre adott válaszokat további
információkkal, egyedi sajátosságokkal.

Ennek megfelelően a kérdőívben szereplő kérdések részben számszerű értékelésre adtak

módot, részben a bázisintézmények minőségi kategóriák szerinti értékelését tették
lehetővé az egyes előre meghatározott dimenziókban.

21
Lásd a szolgáltatási követelmények kidolgozásáról a Nyolc Pont projekt Megvalósíthatósági tanulmány-át.
Kódszám: TÁMOP 5.4.11-12/1. A korábbi szakmai stratégiákat kialakító és vizsgáló dokumentumokat:
Csepregi, Horvát & Simó, 2011; Jásper & Kanizsai-Nagy, 2011; Kereki & Lannert, 2009; Krolify 2010a;
Krolify2010b; Őszi, 2010.
22
Uo.
23
Bitter et al., 2012.

28
Például az intézmények tárgyi felszereltségét, eszközellátottságát a válaszadó vezetők
három előre megadott kategória szerint értékelték, kiegészítve azt saját szöveges
értékeléseikkel. Jelen tanulmány elsősorban az összes bázisintézmény áttekintése
alapján kirajzolódó sávokról és kontinuumokról ad értékelhető képet a különböző
dimenziókban.24

A bázisintézmények ellátási terület szerinti hovatartozásához kapcsolódik, hogy a

kérdőívben számos kérdés esetében megkülönböztettük a teljes intézményre, és a
projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatásra vonatkozó tartalmakat. Emellett
érdemes figyelembe venni az eredmények befogadása során azt is, hogy a résztvevő
intézményeknek több esetben csak egy részlege vett részt a projektben, és nem az egész
intézmény. Például az Autizmus Alapítvány sokféle területen nyújt szolgáltatásokat, ám a
projektben csak szociális területen vett részt az Autizmus Alapítvány Nappali Ellátást
Nyújtó Intézménye. Hasonlóképp a Békés Megyei Pedagógiai Szakszolgálat a jövőbeli
fejlesztések kezdőpontjaként mindössze a gyulai tagintézményével vett részt köznevelés
területen a projektben.25

A kérdőív két részből állt: egy személyes kérdőívből és egy mellékletből. A kérdőív
kérdezői útmutatója ajánlásokat tartalmazott arra vonatkozóan, hogy a kérdőív mely
kérdésblokkjait ajánlott az intézmény vezetőjének, és mely kérdésblokkjait az
intézményben az autizmus-specifikus szakmai ellátásáért felelős vezetőnek
megválaszolnia (amennyiben ez nem ugyanaz a személy volt). Az intézményvezető
számára erősen ajánlott kérdésblokkok az intézményvezető és az autizmus szakma
közötti kapcsolódások témáját körüljáró 4. dimenzió, és a vezetői elvárásokat tartalmazó
8. dimenzió voltak. A szakmai vezető számára ajánlott kérdésblokk az autizmus-
specifikus ellátás feltételrendszerét felmérő 6. dimenzió volt. Az egyéb kérdésblokkok az
intézményvezető számára közepesen ajánlottak voltak.

A beérkezett kérdőívek száma és kitöltöttségük azt mutatta, hogy az ajánlásoknak

megfelelően az intézményvezető válaszolta meg a kérdések döntő többségét, a 6.
autizmus-specifikus dimenzió kivételével.

24
Mivel a bázisintézmények eltérő ellátási területeken vesznek részt a projektben, és mint intézmények az
ellátórendszer különböző ágazataihoz tartoznak (köznevelési rendszer, egészségügyi rendszer, szociális
rendszer stb.), főképp ebből adódott, hogy egyes kérdések nem voltak értelmezhetők egy-egy intézményben.
Mivel a legtöbb esetben ezt jelölte is az intézmény a kérdőíven, ezért indokoltnak tartottuk, hogy a kérdőív
kérdéseinek külön-külön elemzése során mindig az adott kérdésre válaszoló intézményeket tekintjük az
összességnek (100%). A válaszadó intézmények száma, az N-szám a szövegben vagy az ábrákon szerepel.
Ahol ez indokolt volt az elemzés szövegében utaltunk is az adott intézmény hiányzó válaszait értelmező
visszajelzésére.
25
A szövegben mind az intézmények ágazatokon belüli jellegére (pl. pedagógiai szakszolgálat, nevelési,
oktatási intézmény stb.), mind a projektben vállalt ellátási területeire vonatkozóan találhatók utalások.

29
A személyes kérdőív lekérdezése során a 6. dimenziót tekintve a szakmai vezetők
átlagosan 15 intézményben válaszoltak, az intézményvezetők pedig 12-ben. A kérdőív
mellékletében az autizmus-specifikus kérdéseket megközelítőleg hasonló arányban
válaszolta meg az intézményvezető és a szakmai vezető (a válaszadók részletesebb
bemutatását a Függelék tartalmazza).

A zárt kérdésekre adott válaszokat tekintve a mennyiségi és minőségi kategóriák szerinti

leírás egy-egy tényező szempontjából lényeges válaszkategóriák gyakoriság szerinti
elemzését jelentette.26 E leíró elemzés célja az volt, hogy bemutassa, 1) az adott kérdés
szempontjából milyen főbb kategóriákra oszlik a 27 bázisintézmény, illetve e kategóriák
szerint milyen megoszlás jellemző a válaszadó bázisintézmények körére, és 2) a
kérdések egy jelentős részében arra is kitérjen, hogy az egyes nagyobb kategóriákon
belül különféle ellátási területeket reprezentáló intézmények jelentek-e meg (ellátási
terület szerinti heterogenitás). Ez utóbbit azért tekintettük fontos ismérvnek, mert
jelezte, hogy az adott témakör igen különböző ellátási területeken működő intézmények
esetében jelen lehet, vagyis e bázisintézményi körben nem tekinthető ellátási területre
nézve specifikus kérdésnek. Ez azt is jelezni fogja közvetetten, hogy a kérdőív kérdései
’működtek-e’ ebben a heterogén ellátási területeket reprezentáló körben.

A nyílt kérdésekre érkezett szöveges válaszok árnyalták az így kirajzolódó képet: minden
esetben a tartalomelemzés módszerével27 elemeztük e szövegeket. A tartalomelemzéssel
az előforduló jelentésegységeket azonosítottuk, és sűrítettük különböző tartalmú
témákba (ezeket ’idézőjelben dőlt betűvel’ jeleztük az elemzés szövegében).28 Azon nyílt
kérdések esetében, ahol nem csak felsorolást, hanem néhány mondatos választ vártunk
a kérdezettektől, néhány ’idézetet’ is közlünk a válaszokból a témák illusztrálásához. A
legtöbb kérdésnél arra törekedtünk, hogy a beérkezett válaszok alapján az adott
kérdéskör minden előforduló jelentését bemutassuk és a fenti témákba sűrítsük. Ennek
eredményeképp a jelen tartalomelemzés körülhatárol egy-egy nagyobb jelentésmezőt, és
ezen belül speciális témákat. Az ábrákon szereplő témák nem jelentenek nagyság vagy
jelentőség szerinti sorrendet. Mindössze néhány kérdésnél figyelembe vettük a
bázisintézmények válaszainak gyakoriságát is, ahol ez néhány könnyen megragadható
válaszkategóriára volt bontható, de a válaszkategóriák gyakoriság szerinti elemzése nem
szerepelt a jelen tartalomelemzés fő céljai között.

26
Az adatrögzítés és a feldolgozás Microsoft Excel és SPSS19.0 programmal történt.
27
Graneheim & Lundman, 2004.
28
Az elemzés szövegében egyes témákon belül néhány kérdés esetében bemutatjuk az ennél eggyel kisebb
jelentésegységeket is ’idézőjelben álló betűvel’.

30
II. EREDMÉNYEK ELEMZÉSE

1. Néhány főbb intézményi, szervezeti jellemző

Az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek, fiatalok és felnőttek ellátásának

idővonalán a legkorábbi „bejegyzés” az, amikor az autizmus spektrumzavar elkülönül
más pszichiátriai kórképektől. Az állapot diagnosztikai kritériumainak meghatározása
megnyitotta az utat a speciális ellátás kiépítése előtt is.

Az ellátás első elemei az egészségügy területén működő, nagy múltú intézmények, az

azon belül működő diagnosztikai team-ek, majd elkülönített gondozó csoportok voltak. A
diagnosztikai és kutató munka, valamint a gyógypedagógiai tanárképző főiskolával
elkezdődött együttműködés alapozta meg a 80-as évek végén, 90-es évek elején
kialakuló országos oktatási hálózat létrejöttét.

Az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport Dr. Balázs Anna vezetésével a 90-es évektől

folyamatosan támogatást nyújtott a szervezett, magas színvonalú hazai autizmus-
specifikus ellátás alapjainak lerakásához.

Az ország különböző pontjain, többnyire önkormányzati fenntartású gyógypedagógiai

intézményeken belül létrejött csoportok képezték az országos ellátás gerincét. A hálózat
később folyamatosan bővült, megjelentek a civil és egyházi fenntartású csoportok,
intézmények.

A fejlődés újabb állomását az ezredforduló táján a szociális ellátást biztosító, többnyire

civil fenntartású lakóotthonok, nappali ellátást nyújtó intézmények jelentették, ahol
olykor – a komplex ellátás jegyében – megjelent a foglalkoztatás, szakképzés is.

A projektben résztvevő bázisintézmények (rövidítve: BI-k) alapítási éve széles skálán

mozog, de elmondható, hogy egy harmaduk fiatal, mindössze az ezredforduló után
alakult (medián: 1994; N=27). A legrégebben alapított intézmény a Semmelweis
Egyetem 1. számú Gyermekklinikája (1839), a legfiatalabb intézmények a Zala és a
Békés Megyei Pedagógiai Szakszolgálatok, melyeket 2013-ban átszerveztek, de már
régebben fennálltak. 8 intézmény, melyek egy kivétellel szintén a köznevelési területhez
tartoznak, 1990 előtt is működött, további 8 BI 1990 és 1999 között indult, és 11
intézményt 2000-ben vagy később alapítottak.

31
Az autizmus-specifikus szolgáltatás 10 intézményben már 2000 előtt beindult, a többiben
azt követően (átlag és medián: 2001; N=27). Az autizmus-specifikus szolgáltatás
hivatalos indulása előtt is voltak már egyes intézményekben autizmus diagnózissal
rendelkező, vagy csak feltehetően autizmussal élő kliensek. Például az egyik szociális
ellátó intézményében 1981 óta kap így ellátást egy személy, de az intézmény alapító
okiratában csak 2005 óta szerepel az autizmus. (1. ábra)

1. ábra

A projektben vállalt szolgáltatás kezdete többségében egybeesik az autizmus-specifikus

szolgáltatás indulásával, kivételt képez néhány terület, mint például az egészségügyi
ellátás és a krízisellátás, ahol a projektben olyan területet fejlesztettek, mely a projekttel
körülbelül egy időben indul (N=27).

Az autizmus-specifikus szolgáltatás indítása óta eltelt időszak rövid szöveges jellemzésén

alapuló tartalomelemzés témái rámutattak az autizmus szakma fokozatos kialakulási
folyamatára Magyarországon, mely együtt haladt az autizmussal élő kliensek
létszámának és spektrumának bővülésével. Néhány intézményben ez célzott szakmai
munkát eredményezett, más ellátási területeken fokozatosan előrehaladó tanulási és
fejlesztési, fejlődési folyamatot jelentett. Az intézményvezetők támogatása lényeges
szerepet játszott e folyamatban, melyben szintén igen fontos tényezőnek bizonyult a
külső jogszabályi, szakmai környezet és a településsel fenntartott kapcsolatok alakulása.
Az autizmus-specifikus szolgáltatások terén jelenleg is vannak hiányterületek, melyeket
csak néhány intézmény vállal fel a projektben résztvevő bázisintézmények közül. (2.
ábra)

32
2. ábra

Néhány a témákat illusztráló idézet a válaszokból:

… ’gyermeklétszám folyamatosan nő; egyre heterogénebb csoportok’ …

… ’egyre több az autizmussal élő ellátottak száma, evészavarokon kívül a második leggyakoribb’ …
…’az első másfél évben ideiglenes engedéllyel, egy kicsi ingatlanon működött’ …
…’gyógypedagógus vezető kézben tartja’ …
…’tudatossággal lehet jellemezni; a meglévő jó gyakorlat tematizált átgondolása és fejlesztése
jellemzi’ …
…’folyamatos fejlődés, szakmai tartalom megújítása’ …
…’folyamatos önképzés, képzés’ …; …’ folyamatos fejlődés jellemzi az időszakot’ …
…’kialakult a gyógypedagagógiai családsegítés, a szülők kísérésének módja is’ …
…’a településen kívül, belül megnőtt a társadalmi elfogadottság’ …
…’törvényi szabályozás nem autizmusra adoptált; személyi feltételek, finanszírozás sem
autizmushoz megfelelő’ …
…’szülői kezdeményezésre indult el az iskolában az oktatás; gond, hogy nincs megfelelő kimenet’ …

Az intézmények fenntartói három nagyobb csoportra oszthatók: állami, egyházi és

alapítványi fenntartókra. A projektben a köznevelés területen résztvevő 10 intézmény
fenntartója egy kivétellel a KLIK (Klebelsberg Intézményfenntartó Központ). Az
autizmus-specifikus ellátás a fenntartói adatok tükrében jelentős részben alapítványi
forrásokra támaszkodik, és az egyház is számottevően jelen van a fenntartók körében (3.
ábra)

33
3. ábra

A finanszírozás módja, lehetőségei jelentős mértékben függnek a fenntartótól.

A működést biztosító források megoszlása alapján szintén jelentősen különböztek az
intézmények29. Az összes BI közül 2 szervezet nem válaszolt (egyik helyen nem tudtak
feleletet adni). Egy fenntartó (általában a KLIK) működtet 100%-ban több nevelési,
oktatási intézményt, illetve pedagógiai szakszolgálatot, ez 6 intézményt érint.

Egy bázisintézményt teljes egészében egy alapítvány működtet. 18 intézmény változó

arányú központi állami támogatás mellett nevezett meg egy vagy több kiegészítő forrást,
ez volt a legjellemzőbb (ezen belül 2 BI nem tudott az arányokról információt nyújtani).
Az intézmények által megadott kiegészítő források között szerepeltek: alapítvány,
kiegészítő egyházi normatíva, pályázatok, térítési díj, önkormányzati hozzájárulás,
adomány, SZJA 1%. Ez utóbbi kiegészítő források is származhatnak részben állami
támogatásból (pl. kiegészítő egyházi normatíva). (4. ábra)

Az autizmus ellátás kialakulásában Magyarországon és nemzetközi színtéren is jelentős

szerepet játszottak a civil szervezetek, érdekvédelmi szervezetek, mely folyamatot a
korábban már idézett tanulmány történeti rekonstrukciós módszerekkel vizsgálta a
jelenleg is az ellátásban dolgozó ’alapító’ szakemberek és érdekvédelmi aktivisták
visszaemlékezései, és írott dokumentumok, feljegyzések alapján30. E tanulmány
felmutatta, hogy bár korábban is voltak hazánkban többé-kevésbé elszigetelt szakmai
csoportok, melyek az autizmussal foglalkoztak, az ellátás tudásközpontja és
megszervezője egy civil szakmai szervezet, az Autizmus Alapítvány volt. Innen
áramlottak ki az 1990-es éveket követően a szakemberek és tudásuk a hazai
ellátórendszer különböző részeibe.

29
A kérdőívben az intézmények egy táblázatot töltöttek ki arról, hogy milyen főbb működési forrásaik vannak,
és azok hogyan oszlanak meg %-osan. A megnevezett működési forrásokat az elemzés során utólag kódoltuk.
30
Balázs Zs & Petri G Az autista embereket segítő magyarországi civil ellátórendszer kialakulása. In Bognár,
2010, 36–38

34
Másrészt az érintett szülők által létrehozott szervezetek vállaltak döntő részt az
ellátásból, például az autista embereket foglalkoztató majorságok hálózata is civil
szerveződésként jött létre. Az 1990-es évek elején évente 1-2, tíz évvel később évente
3-4 új civil szervezet alakult.31 A Nyolc Pont projekt bázisintézményi felmérésének
eredményei rámutatnak, hogy jelenleg is jelentős a szerepe a civil szférának
fenntartóként, és a működés forrásainak részbeni, kiegészítő biztosításával.

4. ábra

31
Uo.

35
2. Kliensek és szakszemélyzet

2.1 Kliensek létszámadatai

Az intézmények között a bázisintézményi felmérés szerint az összes kliens létszámát
tekintve igen nagy méretkülönbségek vannak. Évente több ezer klienst látnak el az
egészségügyi intézmények és a pedagógiai szakszolgálatok. Mintegy 100 és 500 fő
közötti kliens fordul meg egy év alatt a nevelési, oktatási intézményekben, valamint az
egyik foglalkoztatás területen részt vevő intézményben. A harmadik kategóriát a
lakóotthoni és a nappali szociális ellátást nyújtó intézmények képezik, ahol 2013-ban 6
és 54 között mozgott az összes kliens létszáma (a létszámadatokhoz tartozó módszertani
megjegyzéseket lásd a 2. fejezet végén, illetve a Függelékben).

A korábbi kutatás az autizmus spektrumzavarral élő személyek intézményi statisztikái

alapján megállapította, hogy földrajzi terület és egyes intézmények szerint is nagyon
eltérő létszámban és arányban vannak jelen érintettek az egészségügyi és a köznevelési
rendszerben.32 Az egészségügyi rendszerben megjelenő autizmus spektrumzavarral
regisztrált éves járóbeteg-számokat a megfelelő régiók népességére vetítve az országos
átlag feletti intenzitási számok voltak jellemzőek Közép-Magyarországon és Észak-
Alföldön, és az országos átlagtól jelentősen elmaradók Nyugat- és Dél-Dunántúlon. E
különbségek jelenleg is fennállnak, azzal a kivétellel, hogy az észak-alföldi régió
arányszámai az országos átlag körüliek. Ugyanakkor korábban és jelenleg is jellemzőek
egyes kistérségek kiugró népességre vetített arányai az egészségügyi rendszerben
történő regisztrációt tekintve, mely mögött feltételezhetően a diagnosztikai
kivizsgáláshoz való hozzáférés lehetőségei, illetve hiányai állhatnak. A köznevelési
rendszerben sokkal kisebbek az eltérések a köznevelésben résztvevők összes számára
vetítve régió szerint, eltekintve a dél-dunántúli régió elmaradásától, a régió szerinti
arányok kiegyenlítettebbek. A köznevelési rendszerben azonban igen különböző
szóródást mutat, hogy mely oktatási, nevelési intézményekben tanulnak autista tanulók.

Az összes kliensen belül az autizmus spektrumzavarral élő kliensek létszáma az adatot

szolgáltató 22 intézményben 2013-ban összesen 565 fő volt. Az ellátott autizmussal élő
kliensek száma ebben az évben 1 és 62 fő között mozgott a különböző
33
intézményekben.

32
Bognár V, Bíró A & Marossy-Dévai Z Az autizmussal diagnosztizált népesség az egészségügyi és a közoktatási
rendszerben. In Petri & Vályi, 2009, 7–110.
33
A maximum adat a Budapesti Korai Fejlesztő Központ adata, amely azonban az ellátás során autizmus
diagnózist és autizmus-specifikus fejlesztést kapottak létszámát évente ennél többre, mintegy 100 főre becsli.
Forrás: Szöveges megjegyzés a kérdőívben és Intézményi helyzetelemzés, Budapesti Korai Fejlesztő Központ,
Nyolc Pont projekt, 2014.

36
Figyelembe véve néhány egyedi intézményi becslést, valamint a részt vevő intézmények
egyéb forrásokból gyűjtött adatait34 az adatot nem szolgáltató 5 bázisintézményben, a
projektben részt vevő intézményekben 2013-ban belépő autizmus spektrumzavarral élő
kliensek létszáma összesen 650 főre becsülhető. (5. ábra)

5. ábra

Az autizmus spektrumzavarral élő kliensek létszáma 2013-ban az adatot szolgáltató

intézmények 27%-ában évi 40 fő fölött volt, további 27%-ában 20 és 40 fő között, végül
46%-ában 20 fő alatt (N=22).35 19 intézmény mindhárom vizsgált évről (2011 és 2013
között) nyújtott információt: körükben egy foglalkoztatás, és egy nevelés, oktatás
területen a projektben résztvevő intézményben volt az időszakban jelentősebb
létszámnövekedés.

Az adatot szolgáltató intézmények ellátotti létszáma – ellátási formától függően

(diagnosztika, oktatás, szociális ellátás) – igen különböző. Annak oka, hogy a kliensek
számát tekintve a bázisintézményekben jelentősebb növekedés csak két intézményben
mutatkozott, az intézmények meghatározott ellátási és férőhely kapacitása áll, mely
korlátot szab a növekvő igényeknek (lásd még ehhez: 5.2 fejezet az ellátási kapacitás
iránti igényről).

Az ellátást igénylők számának növekedése azonban a rendelkezésre álló hivatalos

statisztikák alapján feltételezhető.

34
Projekthez beadott jelentkezési lapokat, a projekt keretében készített intézményi helyzetelemzéseket.
35
A becsült és pótolt adatokkal együtt az arányok 2013-ban (N=27): 40 fő fölötti ASD-vel élő kliensszám (6
BI); 20 és 40 fő között (7 BI); 20 fő alatt (14 BI).

37
Megkülönböztethetünk az intézmény összes klienséhez viszonyítva nagy, mérsékelt és
csekély arányban ASD-vel élőket ellátó BI-ket. A nagy százalékban autista klienseket
ellátó intézmények hányada a projektben 32% (N=22). Ezen belül 3 intézmény kizárólag
autizmussal élő klienseket látott el a vizsgált 2013 évben, ezek lakóotthonok, vagy
nappali szociális szolgáltatást nyújtottak. További 4 lakóotthonban más fogyatékkal élő
ellátottak mellett viszonylag magas arányban (67−89%-ban) éltek autista fiatalok.
Emellett számos nevelési, oktatási intézményben és az egyik foglalkoztatás területen
résztvevő intézményben a kliensek 10 és 26% közötti aránya élt autizmussal, ezen
intézmények részesedése 41%, ezek a mérsékelt arányban autista klienseket ellátó
intézmények. Végül a csekély 10%-nál kisebb hányadban autizmussal élőkkel foglalkozó
intézmények részesedése a projektben 27%. Ez utóbbi csoporton belül található néhány
nevelési, oktatási intézmény, illetve pedagógiai szakszolgálat. Szintén ide tartozik a
projektben résztvevő két egészségügyi intézmény, ahol az összes kliens 1%-nál kisebb
hányada él autizmussal.36

2.2 Szakszemélyzet létszámadatai

A 2013-ban az intézményben dolgozó teljes szakszemélyzet létszáma alapján szintén
három nagyobb csoportra oszthatóak a projektben részt vevő intézmények (N=25).37
Mintegy száz főtől néhány száz főig terjedő szakszemélyzete van az intézmények 28%-
ának, ezek viszonylag nagy intézményeknek számítanak. További 28%-nak a teljes
szakszemélyzete 22 és 56 fő között mozog, ezzel közepes méretűek a projekten belül, és
az intézmények jelentős részében, 44%-ban 3 és 11 fő közötti a szakszemélyzet, ezek
kis intézményeknek tekinthetők.

Az autizmussal élő kliensekkel közvetlenül foglalkozó szakszemélyzet létszáma szerint

kissé eltérő a kép 2013-ban (N=27). Összesen mintegy 260 fő szakember foglalkozik a
bázisintézményekben az autizmus-spektrumzavarokkal élő kliensekkel közvetlenül.38 Két
intézményben – egy szűrés és diagnosztika területen, valamint egy nevelési, oktatási
intézményben – volt a projektben megjelenő intézmények körén belül igen magas (30-35
fő körüli) autizmus-specifikus területen tevékenykedő szakemberlétszám. Az
intézmények további 30%-ában 10 és 19 fő között mozgott ez a szám.

36
A becsült és pótolt adatokkal együtt az arányok 2013-ban (N=26): nagy arányú ASD-vel élő kliens (8 BI);
mérsékelt arányú ASD-vel élő (11 BI); csekély arányú ASD-vel élő kliens (7 BI) az összes kliens számán belül.
37
6 bázisintézmény esetében a hiányzó kérdőíves adatokat pótoltuk a saját intézményi helyzetelemzések és a
projekt jelentkezési lapjai alapján, ami részben a teljes szakszemélyzetre, és részben az ASD-vel élőkkel
foglalkozó szakszemélyzetet érintette.
38
A 6. fejezetben ettől eltérő fogalmat használunk, nem csak az autizmus spektrumzavarral közvetlenül
foglalkozó szakembereket, hanem az autizmus-specifikus ellátásban dolgozó összes szakembert a
bázisintézményben (lásd még részletesen a Függelékben).

38
Végül az intézmények jelentős részében, 63 százalékában a közvetlenül az ASD-vel élő
ellátottakkal 10 alatti szakemberlétszám foglalkozott (6. ábra). E három csoport ellátási
területek szerint heterogén.

A BI-k teljes szakemberlétszámán belül eltérő arányban dolgoznak autizmus

spektrumzavarral közvetlenül foglalkozó szakemberek. Lakóotthonokban és néhány
szociális intézményben fordult elő (32%, N=25), hogy az intézményben dolgozó összes
szakember részt vesz az autizmus-specifikus ellátásban. A bázisintézmények heterogén
ellátási területeket reprezentáló további 36%-ában az összes szakember egy-
háromnegyede nyújt közvetlenül autizmus spektrumzavarral kapcsolatos ellátást, és
végül 32%-ában ennél alacsonyabb hányadban különféle ellátási területeken, ezen belül
nevelési, oktatási intézmény és egészségügyi intézmény mutatott különösen alacsony
arányt.

Az autizmus-specifikus ellátásban alkalmazott szakemberek létszámát, végzettségi

követelményeit többek között a hatályos jogszabályi előírások határozzák meg. Általában
minél több kliens jut egy szakemberre, annál kisebb az egyéni vagy kiscsoportos
helyzetek aránya az ellátás teljes időtartamán belül.

A 2011 és 2013 közötti időszak mindhárom évéről adatot szolgáltató intézmények

körében a teljes létszámot tekintve 4-5 intézményben volt jelentősebb nagyságrendű
ingadozás (N=17). Az ASD-vel közvetlenül foglalkozó szakszemélyzet létszámában
azonban ezzel szemben a válaszadó intézmények alig több mint felében, 10
intézményben volt 25%-ot vagy annál nagyobb hányadot érintő változás az elmúlt három
évben (N=18).

6. ábra

39
A projektben részt vevő 10 nevelési, oktatási intézményben volt értelmezhető a kérdőív
azon kérdése, hogy az autista gyermekekkel szegregált csoportban foglalkozó
szakszemélyzet létszáma mekkora az összes ASD-vel közvetlenül foglalkozó
39
szakszemélyzeten belül. Ezen belül a Közgazdasági Politechnikum szintén kimaradt,
mert ott csak integrált nevelés és oktatás folyik (N=9). Jelentős hangsúly van a
szakemberlétszámot tekintve a szegregált ellátáson kívüli egyéb formájú ellátáson a
vizsgált időszak mindhárom évében 5 EGYMI-ben.40

A fennmaradó 4 EGYMI-ben a szakszemélyzet inkább szegregált formában nyújt ellátást.

(Lásd még a tanulmányban az integráció-szegregáció kérdésköréhez 5.1 fejezetet, és
autizmus-specifikus szempontból a 6.3 fejezetet.)

2.3 Hány autizmussal élő kliens jut egy szakemberre?

Az autizmus spektrumzavarral élő kliensekkel foglalkozó egy szakemberre jutó ASD-vel
élő kliensek száma 14,7 és 0,3 között ingadozott 2013-ban (N=27). A mutató
nagyságrendjét jelentős részben a szolgáltatás ellátásbeli területe határozza meg, de
számos más tényezőtől is függhet. A kliensekkel foglalkozó szakemberek eltérő
mennyiségű és minőségű időt fordítanak a kliensekre a különböző szolgáltatásokban. Más
jellegű szolgáltatás a hónapokon vagy éveken keresztül folytatott intenzív fejlesztés, és
más a pedagógiai szolgálatoknál végzett évi egyszeri vizsgálat.41

Természetesen igen nagy különbségek vannak az ellátási formák között abból a

szempontból is, hogy a kliensek részéről milyen speciális szükségletek jelennek meg,
például a halmozottan sérült személyek ellátása, súlyos viselkedésproblémák kezelése
esetén néha még az egy-egy arány is alacsonynak számít.

A két legmagasabb mutató a szűrés és diagnosztika területen résztvevő egyik

intézményben volt, illetve egy foglalkoztatás területen résztvevő szervezetnél. A
legalacsonyabb 1 alatti mutatók két lakóotthonban és egy EGYMI-ben fordultak elő. A
projektben vállalt ellátási terület szerint vizsgálva a mutató egy-egy területen jelentős
eltérést mutathat, különösen ahol 2-2 intézmény került bevonásra. A szociális ellátás és
lakhatás terén az ellátás ebből a szempontból jobb minőségűnek tekinthető, mint a
köznevelés területen a bevont bázisintézményi körben (7. ábra).

39
A kérdőív lehetőséget adott arra, hogy az egyéb ellátási területek is megválaszolják ezt a kérdést, nyitva
hagyva a lehetőséget, hogy ott folyik-e szegregált ellátás? Az egyéb ellátási területek közül egy lakóotthon
adott erre választ.
40
Az EGYMI-kben az integrált ellátás az autista tanulók és a többi fogyatékkal, sérüléssel élő tanulók együtt
történő nevelését, oktatását jelenti.
41
Részletesebb statisztikai vizsgálat során az ’embernap’ mutató segítségével vethetők össze a különböző
ellátási formák.

40
7. ábra

2.4 Autizmussal élő kliensek diagnózisai

Korábbi 2009-ben zajlott összehasonlító kutatás során két intézmény diagnosztikai
gyakorlatát összevetve, a diagnózisok eltérő gyakorlatáról számoltunk be.42 Ezen kívül az
egészségügyi rendszer járóbeteg populációjának vizsgálata 5-jegyű aldiagnózisok szerint
rámutatott a diagnosztikai gyakorlat régiók szerinti eltéréseire, az 5-jegyű aldiagnózis
szerint bizonytalan, vagy nem egységes diagnosztikára.43 Az egészségügy
felhasználóinak részletesebb vizsgálata 2004 és 2008 között az autizmus szerint arra is
rávilágított, hogy az egészségügyi rendszerben ASD diagnózissal megjelenő személyeket
a különböző helyeken nem mindenütt regisztrálják egységesen a diagnózissal.44
Mindezek alapján a felmérés során megkíséreltük a bázisintézményekben nyilvántartott,
autizmus spektrumzavarokhoz kötődő diagnózisok regisztrációjának különböző formáit
áttekinteni.

A diagnózisról a legtöbb intézményben az F84 kód, ’pervazív fejlődési zavar’ szerepel, ezt
2013 évre számszerűen 23 intézmény adta meg, és emellett még 2 BI jelezte, hogy
nyilvántartják a diagnózist.

42
Bognár V, Bíró A & Marossy-Dévai Z Autizmussal diagnosztizáltak két diagnosztizáló helyen. In Petri & Vályi,
2009.
43
Uo., 37−45.
44
Bognár, 2012.

41
Ez a szám erősen ingadozott, volt olyan intézmény, ahol csak egy ilyen diagnózis fordult
elő, míg a diagnosztikát végző egészségügyi intézményekben volt a maximum. A
válaszadó 23 intézményben 493 F84 BNO diagnózist regisztráltak 2013-ban összesen. (8.
ábra)

Az Autizmus Alapítvány adatot nyújtott arról is, hogy a projektben szereplő

intézményében, azaz a felnőtt nappali ellátásban résztvevő fiatal felnőttek körében eltér
a szakértői javaslatban szereplő F84 diagnózisok száma attól, amit az intézmény a saját
nyilvántartásában F84 diagnózisként rögzített. Ez a projektbe bevont 9-10 fő esetében 1-
2 főt érint. Az Asperger szindróma (F84.50) BNO kód szerinti diagnózis nagyon kis
arányban volt jelen: a válaszadó 17 intézményből 5 intézmény jelezte, hogy szerepel ez
a diagnózis a nyilvántartásukban. Az a két intézmény, amely létszámot is megadott,
néhány fő esetében jelezte ezt. Az Asperger szindróma csekély regisztrációja a teljes
egészségügyi rendszerben történt regisztrációkat tekintve a korábbi vizsgálatban is
csekély arányú volt, alacsonyabb mint a nemzetközi becslések.45

8. ábra

45
Bognár V, Bíró A & Marossy-Dévai Z Autizmussal diagnosztizáltak két diagnosztizáló helyen. In Petri & Vályi,
2009., 54−55.

42
2.5 Felmérések az autizmussal élő kliensekről az intézményben
Az autizmussal élő kliensek esetében az intézmények döntő hányada a saját
tevékenységének nyomon követése céljából többféle felmérést alkalmaz, melyek az adott
ellátási, szolgáltatási területhez kapcsolódnak (N=25).46 E felmérésekhez alkalmazott
eszközök sokfélék típus és a konkrét kérdőív szerint egyaránt. A skála egyik végén
található 5 olyan intézmény különböző ellátási területeken, amely 6-féle vagy még ennél
is több kiegészítésként megadott felmérést végez, bár az eszközök száma még nem ad
arról információt, hogy ezek milyen minőséget képviselnek. A skála másik végén
helyezkedik el 4 nevelési, oktatási intézmény, melyekben csak egyféle felmérés folyik:
vagy csak megfigyelés vagy valamely kérdőív. Több intézmény megnevezte konkrétan,
hogy alkalmaz valamilyen fejlődési kérdőívet (pl. Notthinghami), és néhányan megadták
a Quill-féle szociális-kommunikációs felmérést.

Egy-egy kérdőívet tekintve évente maximum 10 esetben zajlik felmérés egy adott
intézményben, kivételt képeznek ez alól a diagnosztika és a munkaerő-piaci
integrációhoz szükséges felmérések: nagyon jelentős számú, évente 100 fölötti
vizsgálatot végez ezen a két területen a projektben résztvevő egy-egy bázisintézmény
(N=25).

2.6 Információk a kliensek hozzátartozóitól

Az autizmus spektrumzavarral élő személyeknek nyújtott ellátások, szolgáltatások
gyakran tartalmazzák az ellátás tervezése, nyomon követése céljából a hozzátartozók
kikérdezését, információk gyűjtését a kliensek mindennapi életéről. Az intézmények
többsége többféle módon is kér a kliensek hozzátartozóitól információt, de eltérő
kombinációban alkalmazza a hozzátartozói kérdőívek, az egyéb írásbeli dokumentumok
és a szóbeli kikérdezés eszközeit, valamint az egyéb információgyűjtési módokat. A
válaszadó 25 intézmény mintegy felében kitöltöttek a kliensek hozzátartozói kérdőívet
2013-ban, vagyis megállapítható, hogy a hozzátartozói kérdőívek használata nem fedi le
az összes intézményt, aminek szakmai ok és ellátási terület szerinti sajátosság is állhat a
hátterében. Egy intézmény kivételével mindenütt volt szóbeli kikérdezés, és 18
intézményben egyéb írásbeli dokumentumokat is bevontak az információgyűjtésbe a
kliensről (N=25). 6 intézmény ezen felül egyéb módokat is bejelölt. 4 olyan intézmény
volt a köznevelés és a lakhatás területeken, ahol csak egyféle módon: 1 intézményben
csak kérdőívvel, a fennmaradó 3-ban csak szóbeli kikérdezéssel gyűjtöttek információt.

46
Egészségügyi szakterületen ez a kérdés nem feltétlenül értelmezhető, ott diagnosztikus kivizsgálás zajlik
(Semmelweis Egyetem I. számú Gyermekklinika).

43
9. ábra

A vizsgált hároméves időszakot áttekintve az egyéb módok között az alábbiak voltak: a

két pedagógiai szakszolgálat az ADI-R-t nevezte meg, ezen felül előfordult szülői írásos
vélemény néhány előre megadott kérdés alapján, szülői értekezlet, telefonos és e-mail
kapcsolat, valamint üzenő füzet. Az egész időszakban azokban az intézményekben, akik
minden évre megadtak adatot csak néhány esetben volt módosulás (N=22). (9. ábra)

2.7 Módszertani megjegyzések

Az intézmények különböző és gyakran egyszerre többféle adatforrás alapján adták meg a
kliensek és a szakszemélyzet létszámát. Az intézménybe egy adott évben belépő
kliensekről (N=24) és ezen belül az ASD-vel élő kliensekről (N=22) 2013 évet tekintve a
résztvevő intézmények közel mindegyike szolgáltatott értékelhető információt. A hiányzó
adatokat a projekt indulásakor beadott jelentkezési lapok, valamint a bázisintézményi
fejlesztés keretén belül az intézmények által készített saját helyzetelemzések alapján
pótoltuk. A kilépő összes intézményi és ASD-vel élő kliensek létszámáról kevesebb adat
érkezett a kérdőíveken (N=14 és N=17), ezért ezeket itt nem elemeztük.

Az adatforrások jellegük szerint sokfélék és két főbb csoportba sorolhatók: az

intézmények által kialakított saját nyilvántartási rendszerekre (ilyet 11 intézmény is
megadott) és a hivatalos statisztikai jelentésekre (pl. KIR-statisztika, KSH-nak,
Gyámhivatalnak benyújtott jelentések, ezekre 13 intézmény utalt) (N=19). Az
adatforrások vonatkozási időpontja is eltérő egy-egy adott éven belül, és van ahol az
adatot a válaszadók becsülték (N=13).

44
Az adatforrásokról beérkezett információk alapján megállapítható, hogy a
bázisintézmények által vezetett saját nyilvántartások is fontos forrásai az intézmények
saját tudásának a kliensek létszámáról, összetételéről a hivatalos statisztikai szervek
által kért adatok mellett.

A szakszemélyzetre vonatkozó statisztika forrásait tekintve kevesebb adat érkezett

(N=16), de a források heterogenitása hasonló a kliensek adatforrásaihoz, intézményi és
hivatalos statisztikán egyaránt alapul, és különböző időpontokra vonatkozik egy évben.

A kliensek és a szakemberek létszáma alapján végzett összehasonlítások elsősorban a

ellátási területek közötti eltérések és a saját szolgáltatású adatok eltérő forrásai,
jellemzői miatt korlátozottan vethetők össze. Néhány helyen beleszámolták a létszámba
a részmunkaidős munkatársakat, másutt a heti kis óraszámban dolgozók kimaradtak a
kimutatásból.

Két ellátási terület, a felnőttképzés és a krízisellátás még kialakulóban van a

projektekben részt vevő intézményekben, ezért a felnőttképzést tekintve a
szakemberlétszám nem értelmezhető, hiszen még most indul ez a szolgáltatás.

A projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatás esetében is gyűjtöttünk kliens- és

szakemberlétszámot. Ezt a bázisintézményi fejlesztés elején valószínűleg több intézmény
még nem tudta megadni. Így 19 intézmény esetében tudtuk összevetni az intézményben
számon tartott ASD-vel élő kliensek és a projektben résztvevő részleg kliensszámának
különbségét 2013 évben. 2 intézményben volt számottevő az eltérés, ahol a projektben
résztvevő részleget tekintve jóval kevesebb ASD-vel élő kliens volt, mint amennyi az
intézménybe abban az évben ASD-vel élő kliensként bekerült.

A projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatás estében az ASD-vel élőkkel

közvetlenül foglalkozó szakszemélyzet létszáma egy-két fő eltéréssel megfelelt a teljes
intézményben dolgozó autizmussal közvetlenül foglalkozó szakszemélyzet létszámának,
ebben nem volt említésre méltó eltérés 2013-ban (N=20).

Az autizmussal élő kliensek egészségügyi diagnózisairól az intézmények többsége a

szakértői bizottságok szakvéleményei alapján adott információt. Az adatforrást 19
intézmény adta meg, ezek között az alábbiak fordultak elő: egyéni mappa, személyi lap,
forgalmi napló, szakvélemény, intézményi saját statisztika, OEP-statisztika. Az adatok
vonatkozási időpontja egy adott éven belül különböző: van ahol a tanév eleje, vagy
január elseje, vagy egyéb időpont.

45
A fentiekből látszik, hogy az intézmények a diagnózisokat többségében valamilyen
formában nyilvántartják, és azt vagy az intézmény saját statisztikai nyilvántartásában,
vagy az egyénekhez kötődő nyilvántartásban is kezelik.

A kérdőívben szereplő kérdés alapján az autizmus spektrumról háromféle típusú adatot is

kérdeztünk: (1) Megvan-e az intézményben az F84 BNO kód, amely átfogóan a ’pervazív
fejlődési zavart’ jelöli? (2) Emellett kérdeztük, hogy van-e ennél részletesebb információ
a spektrumon belüli 5-jegyű BNO kódokról? (3) Végül arra is rákérdeztünk, hogy olyan
információ áll-e rendelkezésre, mely ’autizmus spektrumzavar’ vagy ’autizmus’ diagnózist
jelöl?

Két bázisintézmény élve a kérdőív adta lehetőséggel csak arról adott információt, hogy a
kérdezett BNO-kódok vagy szöveges megnevezésük előfordul a kliensek
dokumentációjában, és további egy BI nem tudott adatot szolgáltatni e diagnózisra
vonatkozó kérdésekre.

A 2011 és 2013 között időszak mindhárom évéről 18 intézmény adott adatot az F84
diagnózisról. Ez alapján az intézményekben kis mértékű ingadozás volt évente, kivéve
egy egészségügyi területen résztvevő bázisintézményt, ahol évente jelentősebb eltérések
voltak a diagnózisok számában.

Az F84 egyéb ötjegyű BNO kódjairól vagy szöveges megnevezésükről 2013-ra

vonatkozóan 24 intézmény adott információt. Ezen belül 5 intézmény csak annyit jelzett,
hogy van a dokumentációjában ilyen 5-jegyű kód, de létszámot nem adott meg. 19
intézmény adott meg mind az F84 diagnózisokra, mind az Asperger szindrómán kívüli
egyéb F84-ötjegyű kódokra számadatot. Ez alapján elmondható, hogy az
intézményekben amennyiben van F84 kód, akkor nagy valószínűséggel rendelkezésre áll
az ezen belüli heterogenitást jelző 5-jegyű BNO-kód is (az Asperger szindróma
kivételével), ugyanis a létszámok csak néhány fővel tértek el. Két EGYMI kivétel ez alól,
ahol csak a 3-jegyű kódokat tartják nyilván.

Végül néhány intézmény jelentősebb létszámban adott meg a diagnózisról olyan

információt, hogy az ’autizmus spektrumzavar vagy autizmus’ megnevezéssel szerepel a
nyilvántartási rendszerükben, továbbá három BI pedig csak annyit jelzett, hogy
nyilvántartási rendszerükben ebben a formában is szerepelnek ASD-diagnózisok.

46
3. Intézmények kapcsolati beágyazottsága

3.1 Partnerek AS területen

Az intézményi kapcsolathálók leírásának első része a kérdőívben arra vonatkozott, hogy
a bázisintézmények adják meg sorrendben azt a három intézményt, amelyet a
legfontosabb partnerüknek tekintenek autizmus spektrumzavar szakmai téren, továbbá
hogy miért tekintik így, és e partner hogyan kapcsolódik a projektben vállalt
szolgáltatáshoz.

Az első számú partnernek tekintett intézményekre vonatkozó tartalomelemzés

eredményei arra utalnak, hogy az intézmények legfontosabb partnerei elsősorban
szakmai szervezetek: az Autizmus Alapítvány szakmai szempontból kulcsfontosságú
partnerként jelent meg, ám az első számú partnerek között más széles hatókörű szakmai
intézmények is szerepelhetnek az országos érdekvédelmi ernyőszervezet, az Autisták
Országos Szövetsége mellett, és ezen belül lényeges, hogy helyi/térségi szervezet is
egyes esetekben elfoglalhatja ezt a fontos helyet egy-egy bázisintézmény életében.
Korábbi kutatások más interjús és dokumentumelemzési módszerekkel szintén
rámutattak e civil szervezetek központi pozíciójára az ellátásban, mind a szakmai és
mind az érdekvédelmi szálakat vizsgálva.47 Az alábbi kutatási eredmények árnyalják és
pontosítják a korábbi kvalitatív módszerekkel feltárt hasonló tendenciákat.

10. ábra

47
Balázs Zs & Petri G Az autista embereket segítő magyarországi civil ellátórendszer kialakulása. In Bognár,
2010, 36–76.

47
A második és harmadik helyen említett partnerek elemzése felhívja a figyelmet arra,
hogy a szakmai és az érdekvédelmi hálózatok szerepe egyaránt jelentős a
bázisintézmények kapcsolathálózataiban. (10. ábra)

A szervezetek döntő többsége megadott legalább egy országos szervezetet, de számosan

mind a három helyen ezt tették. Mindössze 4 olyan intézmény volt, amelyik a három hely
egyikén sem jelölt meg országos hatókörű szervezetet, kizárólag helyi és térségi jellegűt.

Az első helyen partnerként megnevezett intézmény megjelölésének indokaként többféle

téma, melyek három nagyobb kategóriába sorolhatók: egyrészt arra mutatnak, hogy a
bázisintézmények partneri együttműködéseiben szakmai téren a szakmai
tapasztalatcsere, tanulás, közös kliensek nagyon fontos szerepet játszanak. Másrészt
szorosan ehhez kapcsolódik, hogy e részben támogató, részben kölcsönös viszonyok
személyes kapcsolatokon, és közös rendezvényeken keresztül formálódnak. A második és
harmadik hely indoklásában is megjelentek ezek a kategóriák, és ezekhez társult még a
’pályázati részvétel’ (N=23), mely szintén olyan terület, ahol új partnerkapcsolatok
alakulhatnak, meglévők elmélyülhetnek.

A partnerek nagyon széles skálán kapcsolódnak a BI-k projektben vállalt

szolgáltatásához. Az első helyen említett partnerek körében ez a szoros folyamatos
feladatközpontú szakmai együttműködést, az eseti szakmai támogatást, az autizmus-
specifikus szempontok biztosítását, a közös kliensekről való információcserét különösen a
diagnosztikát érintő pontos információkat, a képzéseken való részvételt az Autizmus
Alapítványnál egyaránt jelentheti (N=24). A második és harmadik helyen említett
partnerek körében a már említetteken kívül felmerült kategóriák voltak:
információáramlás, civil szervezeti működtetés professzionális tudása, egyes
személyekhez kötődő szakmai kapcsolatok, kliensek átvezetése, közös tervezés és
együttgondolkodás (N=22). A partneri együttműködések intenzív jelenlétére utalnak
ezek a jelentésegységek.

3.2 Intézményi kapcsolatok AS területen

Az intézmények kapcsolatairól az autizmus spektrumzavar terén a 2013-as év folyamán
részletesen is gyűjtöttünk információt. Hét különböző előre adott szempontból vizsgáltuk
a BI-k kapcsolatait, melyhez egy egyéb kategória társult (N=27).

26 intézmény a más intézményekben dolgozó szakemberekkel folytatott szakmai

konzultációt jelölte meg, és ezzel az intézményi kapcsolatoknak ez az aspektusa fordult
elő leggyakrabban 2013-ban.

48
Az intézmények mintegy 65%-a jelölte meg a szakmai projektben való részvételt, és
hogy szakmai gyakorlóhelyként működik. 40% körüli gyakoriság volt tapasztalható a
külső szakemberek foglalkoztatása, a képzések tartása és a szakdolgozati tutorálás
terén. Mindössze 2 intézményben járt külföldi szakember tapasztalatcsere céljából. A BI-
k három negyede az egyéb kategóriát is megjelölte (lásd alább). (12. ábra)

Hogy ezek a kapcsolatok időben milyen kiterjedtek voltak 2013-ban, 3 hónapos

intervallumok segítségével vizsgáltuk. Az átlagos időtartam alapján a képzések tartása,
az egyéb tevékenységek, a szakmai konzultációk, a szakmai gyakorlóhelyként működés,
a projektben részvétel és a külső szakemberek foglalkoztatása az év hónapjainak
többségét lefedte a BI-kben. Ezek közül egyedül a képzések tartása volt olyan
tevékenység, amely közel 9-12 hónapot ölelt fel. Ugyanakkor a szakmai konzultációk
szempontnál két BI is jelezte, hogy ezt csak szükség szerint, aktuálisan végzi.

12. ábra

Tartalmilag az egyes kategóriák elég heterogén palettát képviseltek. Az intézményben

dolgozó külső szakemberek között volt pszichiáter szakorvos, mentor, különféle
terapeuták (lovasterapeuta, művészetteraputa, logopédus, gyógytornász).

49
A szakmai konzultációk terén részben olyan intézményeket neveztek meg, akikhez
szakmai problémák esetén fordultak (ezek között az Autizmus Alapítványt többször
említették), részben pedig esetmegbeszélések, tapasztalatcserék szerepeltek. A BI-k
különböző felsőoktatási intézmények gyakorlóhelyeiként működnek ellátási területüknek
megfelelően (orvoslás, gyógypedagógia, szociális munka), ezen belül az ELTE Bárczi
Gusztáv Gyógypedagógiai Kar több említést kapott, de más egyetemek is részt vesznek.
Sokféle szakmai projekt került megnevezésre, ezek között jó néhány TÁMOP-projekt. A
képzésben való részvétel is sokszínű: több helyen hospitálnak hallgatók az adott ellátási
területen, gyógypedagógiai asszisztens képzést végeztek vagy valamely projekt
keretében folyt e tevékenység.

Az egyéb tevékenységek kategória néhány kivétellel a hazai konferenciákon, szakmai

napokon való részvételre vonatkozott, melyek eszerint rövidebb időtartamban, de
rendszeresen a szakmai élet fontos színterei a fentieken felül.

3.3 Ellátási területek közötti partnerkapcsolatok

A projektben szereplő ellátási területeken működő szervezetekkel (13. ábra) létesített
korábbi partnerkapcsolatairól minden intézmény beszámolt. A hét ellátási területet
figyelembe véve az intézmények átlagos kapcsolati hálójának mérete 4,4 (medián:4)
ellátási terület, vagyis átlagosan 4-5 ellátási területen működő szervezetekkel voltak
korábban kapcsolataik a hét ellátási területen belül (N=27).

13. ábra48

48
A projektben szereplő 'Felnőttképzés' ellátási terület az előzmények hiánya miatt nem szerepel az ábrán.

50
A BI-k 26%-a hat-hét partnerkapcsolatot jelölt be, ezek azonos típusú hálók, csak
annyiban tértek el, hogy ezen belül 4 intézmény a krízisellátást nem jelölte be. 44%
négy-öt partnerkapcsolatot adott meg. A BI-k további 30%-a mindössze két-három
partnerkapcsolatot jelölt. Mindkét utóbbi esetben különféle típusú hálókról van szó. A
nagy méretű kapcsolati hálóval rendelkező BI-k EGYMI-k és lakóotthonok; a közepes és
kisméretűek ellátási terület szerint sokfélék. (14a. ábra)

14. ábra

Egy kivétellel minden intézménynek van kapcsolata diagnosztikát végző intézménnyel,

így a diagnosztika központi jelentőségűnek számít. 20-21 intézmény jelölt be
partnerkapcsolatot a köznevelés és a szociális területen működő intézményekkel. 16-16
intézménynek van partnerkapcsolata egészségügyi és a lakhatás teréről; és legkevésbé a
foglalkoztatás és a krízisellátás területen működő intézmények mondhatnak magukénak
partnerkapcsolatokat. (14b. ábra)

Az eltérések egyik magyarázata az, hogy a projektben eltérő számú BI volt a különböző
ellátási területeken, és a partnerkapcsolati hálóknak vannak ellátási terület szerinti
jellegzetességeik. Azonban a fenti jellemzők is utalnak rá, hogy vannak olyan területek,
amelyeken működő partnerintézmények számos BI számára előtérben állnak, mint
például a diagnosztika, és vannak olyanok, amelyek inkább háttérben vannak, mint a
krízisellátás és a foglalkoztatás. Emellett azonban az is igaz, hogy a BI-k egy kisebbik
részének partnerei szinte az összes ellátási területet lefedik külön-külön, és ezeket a
bázisintézményeket eszerint egyfajta globális vagy integratív szemlélet jellemzi a
partnerkapcsolataikat tekintve.

51
A tartalomelemzés alapján a legátfogóbb témának az látszik, hogy a BI-knek a különböző
ellátási területeken alapvetően térségi, helyi partnerei vannak. A diagnosztika és a
foglalkoztatás azok a területek, melyek ez alól részben kivételek.

A diagnosztikát tekintve a 26 BI válaszadó közül 6 vidéki intézmény a budapesti

Autizmus Alapítványt, vagy a Vadaskert Alapítványt írta be. A diagnosztika területen
azonban szintén többségében a térségi, helyi kapcsolatok jellemzőek, amelyek a térségi,
helyi szakértői bizottságokhoz kapcsolódnak, illetve a debreceni Kenézy Gyula Kórházhoz
annak környékén. Foglalkoztatás terén kizárólag egyesületek, alapítványok, civil
szervezetek szerepeltek, melyeknek többnyire szerte az országban vannak kapcsolataik.
A többször is említett partnerek között a fenti Autizmus Alapítvány főképp a diagnosztika
területen jelent meg, a Majorháló pedig a lakhatás, foglalkoztatás és szociális területeken
egyaránt.

3.4 Partnerek a települési környezetben

Az intézmények települési beágyazottságát is vizsgáltuk aszerint, hogy milyen
partnereket tekintenek sorrendben a legfontosabbnak a településen, miért, és ez hogyan
kapcsolódik a projektben vállalt szolgáltatáshoz.

Az első helyen említett partnerek a településen háromféle szervezeti típusba sorolhatók

(N=27): (1) autizmushoz vagy segítő szakmához kapcsolódó alapítványok, egyházi
szervezetek, Vöröskereszt Támogató Szolgálata, civil programok stb.; (2)
önkormányzatok; (3) szakmai szervezetek (iskola, szakértői bizottság, klinika). A
második (N=24) és harmadik (N=23) helyen említett partnerek egyrészt erősen szakmai
és helyi jellegű együttműködések voltak: például az iskolák hasonló iskolákat tekintenek
partnernek, vagy más szoros és folyamatos szakmai kapcsolatokhoz kapcsolódó
partnerekről van szó. Emellett néhány esetben megneveztek piaci cégeket mint
támogatókat, néhány állami hivatalt és egy esetben egy helyi városi színházat. (15.
ábra)

Az első helyen említett partnereket tekintve az együttműködések tartalmáról az alábbi

két fő téma merült fel (N=23): (1) szakmai együttműködések (kliensek átvétele, feladat
ellátási hely kijelölése, működtetés stb.); (2) közös rendezvények, programok,
megállapodások, támogatás. Egyedi jellegű bejegyzés volt például ’közös megállapodás
az autistabarát településről’. A második (N=21) és harmadik helyen (N=19)
említettekben többnyire speciális együttműködésekről számoltak be a BI-k, mint például
a szabadidő szervezése, konkrét programokon részvétel, önkéntes munka, jó személyes
és szakmai kapcsolatok. Ezek besorolhatók a fent említett két fő téma alá.

52
15. ábra

A projektben vállalt szolgáltatáshoz kötődően az első helyen említett települési

partnereket döntően autizmus-specifikus szakmai feladatokkal jellemezték, csak néhány
helyen fordult elő ’kilépés a szakmai burokból’, mint például a település
közintézményeinek akadálymentessé alakítása, érzékenyítés a környéki iskolákban,
társadalmi kapcsolatok fejlesztése (pl. vásárlás a közeli szolgáltatónál). Ennél a kérdésnél
a tartalmi választ adók aránya is alacsonyabb volt (N=18). Hasonló mondható el a
második és harmadik helyen említett partnerekről.

A BI-k közel háromnegyede tartott az utóbbi három évben a hozzátartozók, támogatók

számára valamilyen tájékoztatót, információs napot; és valamivel több mint fele
szülőklubot és családi napot is szervezett. A kliensek hozzátartozói, támogatói számára
szervezett programok jelentősége e szempontból az, hogy hozzájárulhatnak az autizmus
ügy szélesebb társadalmi elfogadottságához. A bázisintézmények mintegy nyolc tizede
jelölt be olyan egyéb programokat, melyet e célcsoportnak nyújtott (N=27). Mindössze
egy olyan intézmény volt, amely egyáltalán nem szervezett ilyen programot ebben az
időszakban. (16a. ábra)

Ellátási terület szerint heterogén, hogy ki milyen programot szervezett. Az intézmények

mintegy fele három-négyféle programot is bejelölt a megadottak közül (az ’Egyéb’
kategóriát egy külön típusnak véve). Több mint harmaduk 2-félét jelölt be, és mintegy
hatoduk csak egyfélét vagy egyet sem. Az ’egyéb’ programok alatt igen sokszínű témákat
tárhattunk fel: egyéni konzultáció, tréning, jótékonysági rendezvény, kirándulás,
színházlátogatás, koncert, kiállítás, filmvetítés, ünnepség egyaránt szerepelt benne.

53
16a. ábra

Az egyes programkategóriák esetében 20-22 intézmény adott választ arra, hogy ezek
kapcsolódtak-e a projektben vállalt szolgáltatáshoz vagy sem? A tájékoztató, információs
nap, valamint az egyéb programok az összes BI körülbelül hattizedéhez kötődött, míg a
szülőklub csak egyharmaduknál, a családi nap pedig több mint négytizedüknél. Vagyis a
megnevezett programok egy jelentős része az intézmény egészéhez vagy más részeihez
kapcsolódott, és nem speciálisan az autizmushoz.

Az előzőekhez képest jóval kisebb a BI-k aktivitása a programszervezés terén a

településen élők számára általánosságban. Az intézmények mintegy négy tizede
szervezett olyan tájékoztatót, információs napot vagy egyéb programot az elmúlt három
évben, melyet részben vagy egészben a tágabb települési környezetben élőknek szánt
(N=27). A BI-k 30-30%-a emellett sportrendezvényt, vetélkedőt is rendezett, mely a
széles közönségnek szólt.

A tájékoztató, információs nap szervezésében főképp olyan BI-k vettek részt e célcsoport
számára, melyek fiatal felnőtt autista kliensekkel foglalkoznak: lakóotthonok, szociális
szolgáltatók, a foglalkoztatás, a felnőttképzés terén aktívak. A többi programtípus
szervezői ellátási terület szerint valamivel sokszínűbbek voltak, de alapvető volt a fenti
szempont. Az ’egyéb’ programkategória itt is rendkívül színes: az integrációt elősegítő
programok (pl. Kapcsolda), nyílt nap, Autizmus napi rendezvény, kézműves foglalkozás,
kulturális program, érzékenyítő tréning szerepeltek (N=11). E programok szinte kivétel
nélkül kapcsolódtak az intézmények projektben vállalt autizmus-specifikus
szolgáltatásához (tartalmi válaszadók száma 12 és 15 között). (16b. ábra)

54
16b. ábra

3.5 Önkéntesek a bázisintézményben

Az összes BI héttizede alkalmaz rendszeresen önkéntest, igen változó létszámban. Egy
intézmény nem is adott meg konkrét létszámot, mert náluk ez változó, egy másik helyen
pedig évente kétszer van önkéntes nap. A Bethesda Kórháznak 300 önkéntese van,
amivel kiugrik a többi BI közül. További négy, teljesen különböző ellátási területen
működő intézménynek kb. 20-40 önkéntese van, a diagnosztika, illetve egészségügy
területen működő egy-egy BI-nek 10-10 fő. A fennmaradó 10 BI-ben, ahol vannak
önkéntesek, létszámuk 1-5 fő között ingadozik.

17a. ábra 17b. ábra

55
11 intézmény, az összes BI négy tizede nyilatkozott úgy, hogy rendszeres önkéntesei
vannak a projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatásban, ez nagyságrendileg
kevesebb, mintha az egész intézményt nézzük. Mintegy 20 és 40 közötti létszám három
lakóotthonra volt jellemző, a többi helyen ez 1 és és 7 fő önkéntes között ingadozott.
(17a. és 17b. ábra)

Az eredmények azt mutatják, hogy a megkérdezett intézmények lényegesen kisebb

hányada alkalmaz önkéntest a projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatásában,
mintha az egész intézményt vizsgáljuk összehasonlításban. Ennek egyik oka lehet, hogy
komoly korlátai vannak az autizmus spektrumzavarral élő személyek ellátásában az
önkéntesek alkalmazásának.

Az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek, fiatalok, felnőttek speciális szükségleteire

válaszoló ellátásban dolgozó szakembereknek ugyanis rendelkezniük kell egy alap-
szaktudással, amely független attól, hogy a szakember milyen feladatot lát el. Ennek az
alap-szaktudásnak a megszerzése minden ellátási területen viszonylag hosszú időt vehet
igénybe. Mivel az önkéntesek alkalmazását gyakran gazdasági megfontolások indokolják,
így a szükséges képzések elmaradnak, ez pedig nehezen kezelhető helyzeteket
eredményezhet. A másik ok, hogy maguk az önkéntesek sem érzik kompetensnek
magukat ezen a területen, illetve hiedelmeikre alapozva félnek az autizmus-specifikus
ellátási területektől.

56
4. Vezetői felelősség és jellemzők

Az autizmus-specifikus intézményi ellátás és fejlesztés egyik lényeges szempontjaként

került be a felmérésbe az intézmény vezetőjének kapcsolata az autizmus-specifikus
ellátási területtel.49 Az intézmények vezetőinek harmada rendelkezik egyetemi
végzettséggel, két harmaduk főiskolai végzettséggel; mindkét csoport ellátási terület
szerint jelentősen heterogén (N=27). A vezetők átlagosan 2007 óta állnak az intézmény
élén (medián: 2009; N=27), de ezt az értéket erősen felfelé viszi a két pedagógiai
szakszolgálat adata, melyeket újonnan szerveztek 2013-ban, de vezetőik a jogelődben
már 1990 illetve 1997 óta vezetők voltak. Az intézmények közel felének élén 2010 óta áll
a mostani vezető, 30%-uk 2004 és 2009 között került ebbe a pozícióba, és alig több mint
ötödük ennél korábban (minimum: 1989). Összességében elmondható, hogy a vezetők
közel fele ’új vezető’, a felmérés időpontjához képest néhány évvel korábban foglalta el
pozícióját. (18. ábra)

18. ábra

Nonprofit és forprofit szférában keletkezett korábbi összehasonlító kutatási tapasztalatok

szólnak arról, hogy a vezetői képességek nem feltétlenül az alapvégzettséggel, hanem a
ráépülő kompetenciákkal, és még inkább a személyes identitással függnek össze.50 Az
alapdiplomához kötődő főbb szakmai végzettségek terén a vezetők többféle kategóriát is
megadtak: ’közoktatás vezetői szakvizsga vagy saját szakmai területükön szerzett
szakvizsga’ (orvosi, pedagógiai, gyógypedagógiai, szociális, foglalkozási-rehabilitációs);
’fogyatékosügyi, gyógypedagógiai, egészségügyi egyéb szakmai végzettség’; számos
’egyéb tanfolyam’; és végül ’autizmus-specifikus szakmai végzettség’. Mivel e
végzettségek igen heterogén szakmai területeket takarnak, ezért részletes elemzésük
során a sérült személyekre, SNI-vel élő, fogyatékkal élő stb. célcsoportra vonatkozó
ismereteket sok helyütt találnánk. Ezen belül autizmus-specifikus szakmai végzettséget
azonban csak 5 intézmény vezetője nevezett meg (N=27), ami mutatja, hogy a
közvetlenül ehhez a szakmai területhez kötődő vezetők aránya alacsony a BI-kben.

49
Krolify, 2010b. Lásd a korábban köznevelés területen intézményvezetőkkel készült interjús és
fókuszcsoportos vizsgálatot.
50
Bitter et al., 2012.

57
A vezetők eddigi pályájukon döntő többségükben (23 BI-ben) a ’gyógypedagógia,
pedagógia, fejlesztés’ területen szerezték fontosabb szakmai tapasztalataikat (N=27).
Emellett megjelent az ’egészségügyi, szociális ellátás’ is. Ezek mellett kis hányadban 2-2
vezető említette az ’autizmus’ szakmai területet, valamint a ’vezetés, lobbizás’-t. A
fentiek alapján kirajzolódó kép szerint a BI-kben vezetői szinten a speciális egészségügyi
és szociális területen szerzett tapasztalatokon kívül alapvetően gyógypedagógiai,
pedagógiai tapasztalatokkal rendelkező vezetők vannak, és nagyon kis hányadban van
jelen az autizmus szakmai tapasztalat és a vezetői, lobbizás terén szerzett készségek.
(19. ábra)

19. ábra

A vezetőket legfontosabb szakmai céljukról is kérdeztük. A legtöbb említés a magas

színvonalat célzó fejlődési ívre vonatkozott (’fenntartástól a magas színvonal eléréséig’),
beleértve azt is, hogy a jelent tekintve többen inkább a fenntartásra helyezték a
hangsúlyt (17 említés; N=27). Emellett megjelent a ’fejlesztő terápiák, kísérés’, a
diagnózist követő szolgáltatások fontosságának hangsúlyozása; az ’autizmus-specifikus
szempontok’; a ’kapacitásfejlesztés’, azaz a munkatársak felkészültségének,
csapatmunkájának javítása; végül pedig néhány egyéb szakmai cél. Az egyéb szakmai
célok között néhány általános elv jelent meg: a méltóságon, tiszteleten alapuló
bánásmód; a tevékeny, boldog élet biztosítása a kliensek számára; az
51
emberközpontúság; a normalizációs elvek ; valamint a biztonságos és átlátható
szolgáltatás.

51
A normalizáció elve alapján a fogyatékos személy számára a társadalom más tagjaival azonos életvitelt és
életfeltételeket kell biztosítani (Helmeczi & Falvai, 2008, 4.). http://tamogatoweb.hu/index.php/fogalomtar/42-
n/113-normalizacio-elve, letöltve: 2015. február 25.

58
A fent említett nonprofit és forprofit szektorra irányuló korábbi kutatási eredmények a
vezetők értékeit, hitvallását kutatva szintén kiemelték, hogy a szakmai célok, valamint a
munkatársak közösségének vezetése a legfontosabbak között szerepelnek.52

A fentieknél is sokszínűbb a kép abban, hogy az intézményvezetők számára mi a

legfontosabb szakmai cél a projektben vállalt szolgáltatás terén (N=27). A színvonalas
munka hangsúlyozása, a minőségi standardok elérése, a mintaértékű hellyé válás itt is
előtérbe került. Ezen kívül felmerült a megfelelő ellátás adott ASD-vel élő célcsoport
számára. Kiemelték még a csapat szakmai fejlesztését; a szülőkkel, családokkal való
jobb együttműködést, az integrációt. Végül az egyéb kategóriába többféle cél került: az
ellátás feltételeinek javítása, a szakmai hálózat fejlesztése, a tudás disszeminációja, a
projekt eredményeinek fenntartása stb. Ellentétben az előbbiekben megfogalmazott
személyes szakmai célokkal itt a vezetők részben szakmapolitikai, policy kategóriákkal
válaszoltak a kérdésre, és így fogalmazták meg a célokat. Ez a projektben való részvétel
célját részben szakmapolitikai jellegűvé teszi a kétségtelenül erőteljesen képviselt
szakmai fejlődési célok mellett. (20. ábra)

20. ábra

A „Mi az Ön számára a legfontosabb szakmai cél a projektben?” kérdésre adott válaszok közül
néhány:
… ’harmonikus integráció’ …
…’súlyosan halmozott ASD-s gyerekeknek legyen jó ellátás 3-23 éves korig; jelenleg az ő ellátásuk
teljesen elhanyagolt’ …
…’spektrumon elhelyezkedőket jól tudjuk kezelni’ …
…’az eddig elért színvonal megtartása, további emelése’ …

52
Bitter et al., 2012.

59
…’mintaértékű lakóotthon’…
…’hozzáértően tudjunk segíteni szakmaválasztás, munkába állás, életvitel területén’ …
…’jó diagnosztikai team pszichológiai és pedagógiai szinten, ami biztosítja a korrekt szakmai
munkát’ …
…’szülők jobb bevonását az ellátottak és az intézmény életébe’ …
…’szakmai kapcsolatok; együttműködés’ …

24 BI vezetője jó kapcsolatról számolt be a fenntartójával (N=26; egy BI most került át

másik fenntartóhoz, ez okozta a válaszhiányt). 5 nevelési, oktatási intézmény említett
részben a jó kapcsolat mellett is elég súlyos problémákat a fenntartójával (KLIK):
kifizetések menete akadozó és nem tisztázott; ebből adódóan fellépnek finanszírozási
gondok; rugalmatlan és nehézkes az együttműködés. Korábbi intézményvezetőket
bevonó fókuszcsoportos vizsgálat köznevelés területen hasonlóképp vegyes
tapasztalatokat tárt fent a fenntartókkal való viszonyt tekintve, ám azok akkor kevésbé a
financiális területen jelentkeztek.53

A projektben vállalt szolgáltatást tekintve szintén a fenntartó támogatásáról adott

tanúságot 22 BI (N=26 hasonló okból mint az előző kérdésnél); és 4 intézmény vezetője
említett finanszírozási gondokat, illetve egy helyen információhiányt.

53
Krolify 2010a, 91−94.

60
5. Az intézményi működés néhány jellemzője

A felmérés az intézmények működéséről néhány olyan, előzetesen kulcsfontosságúnak

ítélt, általánosan alkalmazható szempontot emelt ki ebben a részben, melyek a projekt
egyes horizontális követelményeivel; az egyenlő esélyű hozzáféréssel, a szülők/családok
bevonásával és tájékoztatásával, valamint a kommunikációval állnak kapcsolatban.

5.1 Integráció és szegregáció

Az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek, tanulók nevelése és oktatása jelenleg
számtalan formában zajlik ezen egyetlen dimenziót tekintve is, melyre korábbi kutatások
is rámutattak.54 Autista tanulók tanulnak a gyógypedagógiai intézményekben speciális
csoportban vagy a többi fogyatékkal élő tanulóval együtt; továbbá többségi iskolákban
autizmus-specifikus támogatással vagy anélkül, hetente néhány alkalommal szervezett
speciális tanulócsoportokban, utazó gyógypedagógus támogatásával, vagy
gyógypedagógiai asszisztens állandó jelenléte mellett, és még sorolni lehetne a
különböző formákat.55 Az autizmus-specifikus ellátás integráltságára vonatkozó általános
kérdésben többféle lehetőség is szerepelt a kérdőívben: az intézmények megadhatták,
hogy csak integrált, csak szegregált, vagy mindkét formában van náluk ellátás. (Később
a fentiekről szerepel egy részletesebb kérdés is, lásd 6.3 fejezetet.) 3 intézmény, ahol
diagnosztika folyik, nem tudta értelmezni önmagára ezt a kérdést, ott nem adtak választ.

Az egész intézményről a válaszadó BI-k egy harmada mondta, hogy integrált ellátás
folyik, míg 42%-ukban a szegregált forma jellemző (N=24). Ellátási terület szerint e két
csoport nagyon heterogén. Ezzel szemben alapvetően EGYMI-k alkotják a további egy
negyed részt kitevő csoportot, ahol mindkét formában folyik ellátás. (21. ábra)

A projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatást tekintve kicsit módosultak ezek az

arányok: a válaszadó intézmények 35%-a mondta, hogy integrált az ellátás, 48%-a,
hogy szegregált, és végül 17%-a, hogy mindkét forma jelen van (N=23). Összességében
az állapítható meg, hogy a BI-k jelentős részében – ahol az integrált/szegregált
különbség értelmezhető – az autizmus-specifikus ellátás szegregált formában történik.
Ugyanakkor az erre a kérdésre adott válaszhiányok és válaszkombinációk, értelmezési
nehézségek is jelzik, hogy nem valószínű hogy lehetséges ezen dichotómia − integrált
vagy szegregált − mentén osztályozni a jelenlegi gyakorlatot.

54
Lásd például a Krolify Intézet interjús kutatásában szereplő különböző intézmények megoldásait (Krolify,
2010b, 20−21.).
55
Több jó gyakorlatot leírtak már korábbi tanulmányokban (például Őszi, 2010, 45−48.).

61
21. ábra

Az intézmények szervezeti diagramjainak elemzése alapján látható, hogy a 10

köznevelési területen lévő intézmény közül 8-ban külön csoportban (is) tanulnak az
autista tanulók. A külön autizmus-specifikus szervezeti egység a köznevelésen kívül még
szociális, felnőttképzést indító és szűrés-diagnosztika területen résztvevő egy-egy
intézmény ellátására jellemző. Ugyanakkor e külön csoportok a szervezeti hierarchiában
nem mindig ugyanolyan módon jelennek meg: vannak autista tagozatok, egységek több
EGYMI-ben; emellett van olyan forma is, ahol évfolyamonként külön kis csoportokat
alkotnak az autista tanulók; továbbá létezik az is, hogy a felatat-ellátó teamek-en belül
van autizmus-specifikus ellátás (szűrés-diagnosztika).

Jelen vizsgálat nem tér ki annak alaposabb elemzésére, hogy egyrészt az adott
intézmény milyen tartalommal használja az „integráció”, „szegregáció” kifejezést,
másrészt mely feltételek adottak és melyek hiányoznak az integrációhoz – vagyis
szakmai szempontból egyáltalán helytálló-e integrációról beszélni vagy sem, illetve
hogyan. Emellett a fogalom használata ellátási területenként is eltérő lehet.56

5.2 Az intézményi működés folyamatossága: évközi és nyári szünetek

A BI-k mintegy felének működése egész évben folyamatos (52%; N=27); a projektben
vállalt autizmus-specifikus szolgáltatást tekintve ez két intézménnyel kevesebbet érint
(46%; N=26).

56
Bővebben lásd pl.: Papp, 2012. http://www.prae.hu/prae/gyosze.php?menu_id=102&jid=41&jaid=602,
letöltve: 2014. november 5.

62
Nyári szünet a válaszadó intézmények 54%-ában van (N=26), és ez érvényes a projektre
is. A nyári szünet elsősorban a köznevelés és a felnőttképzés területeket képviselő
intézményeket érinti. Emellett még egy szociális szolgáltatást nyújtó intézmény is tart
nyári szünetet. A 14 intézményen belül, ahol van nyári szünet, mindössze 2 nevelési,
oktatási intézmény válaszolta, hogy a nyári napközi biztosított, ezen kívül egy BI-ben
ügyelet biztosított heti egy alkalommal. A folyamatosan működő BI-k közül még 1
nappali szociális ellátást nyújtó intézményben van nyári napközi.

A nyári szüneten kívüli egyéb évközi szünetek esetében is hasonló a helyzet, itt szintén
csak 3 intézmény jelezte, hogy van ilyenkor napközi náluk (2 intézmény azonos a nyári
napközit biztosító helyekkel, egy pedig kicserélődött egy másik BI-re) (N=11 az
intézményre; N=12 a projektre vonatkozóan).

A projektben részt vevő 2 megyei pedagógiai szolgálat nem tudott pontos választ adni a
nyári szünet időtartamára, mert változó. Ezen az ellátási területen a bizonytalan idejű
nyári szünet problémát jelenthet.

A felmérésben megkérdeztük nyílt kérdésben is az intézményeket, hogy a

szülők/igénybevevők részéről a nyitvatartással, működéssel kapcsolatban milyen egyéb
igények vannak (N=26)? Az ellátási kapacitás iránti jelentős igényt egy intézmény, a
Budapesti Korai Fejlesztő Központ jelezte: nagyobb az igény a diagnosztikus
kivizsgálásokra, mint a jelenlegi kapacitásuk. (22. ábra)

22. ábra

63
Az intézmények másik része azt jelezte, hogy vagy folyamatos a működése, vagy az
ellátás megfelelősége miatt jelenleg nincsenek felmerülő igények (62%). A BI-k egy
további bő egyharmad része (35%) az ’ellátás időbeli kiterjesztése’ kategória alá
sorolható igényeket mondott: ügyeleti ellátást, napközbeni jobb időszervezést (pl.
óvodából a logopédiai foglalkozásra juttatni a gyereket); intézménybe szállításhoz
kapcsolódóan; a nyár bizonyos fokban probléma, és az ünnepek, hétvégék
szolgáltatásainak kiterjesztése iránt is mutatkozik igény.

Arra a kérdésre, hogy a BI miképp igyekszik ezeket az igényeket valahogy mégis

kielégíteni, a fentieknek megfelelően az intézmények mintegy fele úgy válaszolt, hogy
ilyenek nem merülnek fel. 2 intézmény jelezte, hogy a gyermeket továbbirányítja, más
helyre; és 2 intézmény nem tud megoldást nyújtani (N=27). 10 BI említett valamilyen
rugalmas alkalmazkodási stratégiát: időben meghosszabbított nyitva tartást; szülőkkel
konzultáció útján rendezést; délutáni napközis foglalkozások biztosítását; alkalmazkodást
a szülők munkarendjéhez, munkaidejéhez.

Az ellátás egyes területein – főleg a súlyosan, halmozottan sérült gyermekek, fiatalok

körében – az ellátásba iktatott szünetek, vagy az ügyeleti időszakok hiánya a családokra
komoly terheket rónak. Minél speciálisabb tudás, ismeret, felkészültség szükséges a
gyermekek felügyeletéhez, annál nehezebb a szülőknek megoldásokat találni. Az
intézmények 35%-ában merültek fel ’ellátás időbeli kiterjesztése’ kategória alá sorolható
igények.

A bentlakásos intézetekben, szociális intézményekben a folyamatos felügyelet általában

megoldott, ugyanakkor a személyzet speciális felkészültsége gyakran hiányzik, így az
autizmus-specifikus ellátás nem minden időszakban vagy ellátási szegmensben
biztosított, illetve annak színvonala ellátási területenként eltérő. Általánosságban igaz ez
a különböző felügyeleti vagy szállítási tevékenységekre is (pl. napközi, támogató
szolgálat, egyes szociális ellátások), ahol a kapacitások megfelelőek.

5.3 Szolgáltatási díj

Az autizmussal élő gyermeket nevelő szülőkkel készült korábbi önkéntes részvétellel
készült kérdőíves felmérés adatai szerint az autizmussal élő családtagra fordított
pluszkiadások között az utaztatás, közlekedés állt első helyen, majd ezt követték a
gyógyszerköltségek, és harmadik helyen említették a megkérdezett szülők a különböző
fejlesztő terápiákat, különórákat.

64
2009-ben a havonta átlagosan a családok a fejlesztő foglalkozások terápiák esetében
19.000-20.000 Ft közötti összeget költöttek, az autizmus tünetek súlyossága szerint
tekintve ez a kiadási nagyságrend jóval magasabb volt a súlyos tünetek esetén.57

A bázisintézmények összességét tekintve 44%-ban van térítési díj (N=27), ez egyes

helyeken csak olyan külön szolgáltatást érint mint az étkezés, másutt mindent magában
foglal. Mivel még egy intézmény megjegyzésben jelezte, hogy az étkezésre vonatkozóan
náluk is van térítési díj, így összességében a BI-k közel felére igaz, hogy van valamilyen
szolgáltatási díj. Ellátási terület szerint ezen intézmények összetétele viszonylag
heterogén, előfordul szolgáltatás a köznevelés, a szűrés-diagnosztika, a lakhatás és a
szociális ellátás területekről.

A projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatást tekintve a térítési díjat kérő

intézmények száma valamivel alacsonyabb, ez 10 intézményt jelent, melyek szintén a
fent szereplő különféle ellátási területeket ölelik fel (37%; N=27) (23. ábra). Ezen belül
a lakóotthonok kivétel nélkül a térítéses kategóriában szerepelnek.

23. ábra

5.4 Alapítványi támogatás, adományok, egyéb támogatás

A válaszadó intézmények mintegy három negyede kap valamilyen alapítványi támogatást
(N=26); és ez érvényes a projektben végzett tevékenységekre is (N=23). Az alapítványi
támogatásban nem részesülő intézmények azonban e két szempontból nem ugyanazok:
van ahol maga az intézmény részesül ilyen támogatásban, viszont a projektben vállalt
szolgáltatás nem.

57
Kiss M Az autizmussal élők és családjaik társadalmi helyzetét felmérő empirikus adatfelvétel. Kutatási
zárójelentés. In Petri & Vályi, 2009, 261−264.

65
Egyéb szervezetektől is érkezik támogatás az intézmények közel nyolc tizedéhez (N=27),
és hét tizedet tekintve ez igaz a projektben vállalt szolgáltatásra is (N=24). Szülőktől is
kap az intézmények szintén közel három negyede valamilyen támogatást (N=26); míg a
projektben vállalt szolgáltatásoknak ez kisebb hányadát érinti (64%; N=22). Az egyéb
támogatók között 10 intézmény (az összes intézményen belül 37%) felsorolt továbbiakat
is: SZJA 1%; illetve a támogatók szélesebb körét (bankok, tűzoltóság, egyház,
vállalkozások, civil szervezetek, önkormányzat, magánszemélyek), akkor is, ha
helyenként ezek csak alkalomadtán jellemzőek (pl. ünnepekkor); de ezek a projektet
csak részben érintik. (24. ábra)

24. ábra

5.5 Szülők bevonása az autizmus-specifikus ellátásba

Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) által 2009-ben végzett kérdőíves kutatás
autizmussal élő gyermeket nevelő szülők körében vizsgálta a szülők elégedettségét az
érintett gyermek intézményi ellátásával kapcsolatban három területen: az egészségügyi,
a köznevelési és a szociális területeken. Az akkori kérdőíves kutatást megelőző egy év
során eszerint a szülőknek jelentős része tapasztalt olyan dolgot gyermeke ellátásával
kapcsolatban, amivel nem volt elégedett: az egészségügyi ellátásban közel egynegyedük,
a köznevelésben több mint egyharmaduk (a súlyos tünetek esetében ez szintén
egynegyedet tett ki). Azon szülők négy tizede, akiknek a gyermeke akkor nem részesült
semmilyen szociális szolgáltatásban, azt mondta, hogy van igényük szociális
szolgáltatásra.

66
A szülői igények egy része tehát arra vonatkozott, hogy legyen szolgáltatás, más részük
az elégedetlenség fő okaként a szakemberek hozzáállását jelölte meg.58

A jelen kérdőívben nyílt kérdésekkel mértük fel az érintettek, szülők igényeinek,

kéréseinek bevonását az ellátásba. Elsőként azt kérdeztük, hogy melyek a kliensek
és/vagy hozzátartozók leggyakoribb kérései, kérdései. Az intézményekből érkező
szöveges válaszok 5 téma köré csoportosíthatók (N=27). Az első a szülők azon
aggodalmára vonatkozik, hogy ’Mi lesz, ha a szülő már nem lesz?’. Szintén a jövőhöz
kapcsolódik a második kérdéscsoport: ’Mi lesz a következő átvezető lépés (iskola,
diagnózis stb. után)?’ Ez arra utal, hogy szülők és kliensek már egy adott ellátás igénybe
vétele során szeretnének tájékozódni az azt követő lépésről, hogy ott milyen
lehetőségeik vannak. A harmadik téma a ’Gyermek jólléte, problémás viselkedés
kezelése otthon’ számos olyan mindennapi tanácskérést foglalt magában, mely a
gyermek otthoni, intézményen kívüli életével kapcsolatos. A negyedik téma a ’Konkrét
szolgáltatáshoz (diagnózis, fejlesztés, oktatás, foglalkoztatás, egészségügyi ellátás stb.)
kapcsolódó kívánságok’; és az ötödik az ’Eszközökkel, fizikai és jogszabályi környezettel,
mindennapi élettel kapcsolatos ügyintézések’. E fenti témák összességében arra utalnak,
hogy a kliensek/szülők kérései, kérdései széles területet fednek le: a konkrét szolgáltatás
igénybevételének tartalmától a szolgáltatás jogszabályi, fizikai feltételein át, az otthoni
problémák kezeléséig és a jövőt, különösen az intézmények közötti átvezetést érintő
kérdésekig.

A szülői igényekről, kérdésekről szóló szakemberi beszámolók néhány illusztratív példája:

…’Mi lesz, ha a szülő már nem lesz?’…’ Mi lesz, ha kikerül az intézetből?’ …

…’ A leggyakoribb kérdések a gyermekek jövőjére, képzésére, fejlesztésére vonatkoznak’…
…’ Mi lesz a középiskola után? Továbbtanulásnál, átvezetésnél milyen segítséget kérhetnek?’ …
…’ Az elsajátított szakmával hogyan tovább? Elhelyezkedés?’ …
…’problémás viselkedésekkel kapcsolatos segítségkérés a leggyakoribb’ …
…’tanácsadási igény az otthoni neveléshez’…
…’ Megtanul-e olvasni?’ …’ A szülők aggodalma, hogy elsajátítja-e a gyermek a szakmát?’…
…’ egyéni fejlesztés lehetőségei, terápiás lehetőségek’ …
…’ egészségügyi szolgáltatások igénybevételéhez kérnek segítséget; szociális ügyintézésben kérnek
támogatást’…

58
Kiss M Az autizmussal élők és családjaik társadalmi helyzetét felmérő empirikus adatfelvétel. Kutatási
zárójelentés. In Petri & Vályi, 2009, 159−205.

67
25. ábra

A szolgáltatások elégtelensége mellett az ellátási területek közötti kommunikáció

elmaradására, a kliensre koncentráló hozzáállás hiányára hívta fel a figyelmet egy
korábbi kutatás is egy disszertáció keretében a védőnők munkájáról az autizmus
spektrumzavarral élők körében: az egyes szakemberek nem tartják egymással a
kapcsolatot (védőnők, háziorvosok, gyógypedagógusok csak a szakmán belül
59
konzultálnak, amennyiben szükséges).

Az intézmények válaszadóit arra is kértük, hogy mondjanak el röviden egy esetet, amikor
a klienssel és/vagy hozzátartozójával nagyon jó volt az együttműködés. Az elhangzott
történetek egyik része (a) egyedi, különleges eset volt, amely kiemelkedik a szolgáltatás
mindennapjai közül, egy másik része viszont (b) a jó együttműködés tipikus jellemzőit
foglalta össze (N=27).

A történetek elemzése során meghatároztunk jellemző történettípusokat, melyek az

elmondottak közös elemeit sűrítették magukba arról, hogyan vonódnak be a szülők,
kliensek a szolgáltatás megvalósításába egyrészről, illetve hogyan vonódnak be a
szakemberek a család életébe más részről. 6 jellemző történettípust találtunk.

59
Tobak, 2012, 80−82.

68
Az első a ’Több intézmény együttműködése − rendkívüli esetben’ olyan eseménysort
foglal magában, amikor többféle szolgáltatást végző intézmény fogott össze például egy
különleges nehézségekkel élő kliens sikeres átvezetése érdekében. A második típus, az
’Együtt az aktívan cselekvő szülőkkel’ általában valamilyen közös tevékenységet takart
együtt a szülőkkel az intézmény színvonalasabb szolgáltatásáért, vagy fokozatosan jobb
önérvényesítéssel rendelkező, érdekvédő szülők partneri támogatását. A harmadik
történettípust a ’Szakemberek a családért (családtámogatás)’ címmel láttuk el, és
alapvetően a különleges helyzetben végzett szakemberi családtámogatást, például a
különélő szülő és a kliens találkozását megszervező, családegyesítő támogatást foglalta
magában. A negyedik a ’Szakemberek, kliensek szülők közös részvétele a szolgáltatásban
különleges helyzetben’ olyan esetet tartalmaznak, ahol egy rendkívüli helyzetben a szülőt
bevonták az intézményben folyó szolgáltatásba, például a szülő segítségével tudták
elvégezni a röntgen-vizsgálatot, vagy a diagnózis elfogadásában valósult meg közös
erőfeszítés. Az ötödik történettípus olyan szolgáltatásokra vonatkozik, mely nem régóta
működik, vagy nagyon ritka Magyarországon és a kliens, illetve a hozzátartozó kéréseit
jelentős mértékben figyelembe veszi – és a szakemberek úgy vélték különleges az is,
hogy végre ’Működik a szolgáltatás !’. Végül a hatodik történettípus lényege, hogy az
intézményben dolgozók ismerik és gyakran tapasztalják, milyen a jó és sikeres
együttműködés és ennek tipikus jellemzőit adták meg egy kiemelt eset bemutatása
helyett: íme a ’Jó együttműködés típustörténete’. E tipikus vonások voltak:
problémaérzékeny, segítséget elfogadni képes, támogatást otthon jól használó, kreatív
ötleteket adó szülővel lehet jól együttműködni; továbbá a dokumentáció megosztása,
családi nap szervezése, nevelési tanácsok nyújtása lehetnek a szakemberi jó gyakorlat
részei.

Néhány részlet a rövid történetekből:

’Komplex problémával élő gyermek esetén (ASD, ADHD, egyebek) sikeres együttműködést
követően többségi iskolába került a gyerek, utána magántanuló lett. Plusz kapott szociális
készségfejlesztést, és ezt sikerült kijárni, újra egész napos ellátást kap.’

’A kiemelt esetben fontos, hogy teljes család, az már javítja az együttműködést, nagyon nyitottak
és elfogadták az autizmust. Rendszeresen tartják a kapcsolatot, folyamatos részvétel jellemző az
intézmény életében. Viselkedésproblémáknál elfogadják a szakmai segítséget.’

’Egyik bentlakó lány újra kapcsolatba került az édesapjával. Az intézmény dolgozója mentorálta
nagyon körültekintően a sikeres kapcsolatfelvételt, ami ma is tart, és a két szülő újratalálkozását is
eredményezte.’

69
’egyszer röntgenvizsgálat volt szükséges egy autista gyereknél, és nagyon nehéz volt elvégezni,
nagyon nagy szükség volt a szülőre, hogy kommunikációs csatornát találjunk az ijedt gyermekhez;
megérintett bennünket, dolgozókat, mekkora feladat hárul a szülőre’

Arra is megkértük az intézmények válaszadóit, hogy a szülőkkel, kliensekkel való

sikertelen együttműködésről mondjanak el egy esetet (N=26). A válaszokban kevésbé
volt felfedezhető egy konkrét eset elmondása rövid történet formájában, sokkal
jellemzőbb volt az eset kapcsán előforduló nehézségek, pontosabban ezek okainak
besorolása egy tipikus probléma alá kizárólag a szülő oldalán; avagy ennél a kérdésnél is
az intézmények egy része is abban az értelemben válaszolt, hogy ’Nincs (teljesen)
sikertelen eset, mindig van valamilyen megoldás’.

A tipikus sikertelen együttműködés a szülővel a szülők körében meghatározott különböző

okok szerint: ’Szülői problémahárítás (ASD tünetek, diagnózis, problémás viselkedés
hárítása)’; ’Szülői pszichoszociális problémák (szülői pszichopatológia, irreális elvárások,
szociális problémák)’; ’Szakemberi javaslatot otthon nem követik’; ’Szülői
együttműködés teljes hiánya (bizalomhiány, intézmény működési rendjét nem követi,
szakembert hibáztat, visszatart szakmai információt stb.)’. A szülőkkel való sikertelen
együttműködésről elmondott esetek mindkét fenti főtémában további elemzést kívánnak:
egyaránt fontos lehet a mindig megoldást kereső segítői hozzáállás részletesebb
feltárása, jó gyakorlatként bemutatása; valamint a szülőkről megállapított patológiák,
hiányosságok, problémák okokként történő megjelölése, hogy vajon túlságosan
egyoldalúak-e?

Néhány jellemző történetrészlet:

’minden esetben találni kell valami megoldást’

’Súlyosan halmozottan sérült gyermek sokféle támogatást kapott, a szülők extrém módon nem
fogadták el a gyereket. Kora miatt kikerült a korai fejlesztésből, és a szülő nem fogadja el a
gyógypedagógiai intézményt, holott ez a gyerek érdeke. Gyermekvédelmi kérdésnek tekinthető.’

’ A szülő áthárítja a pedagógusra a "felelősséget", segítséget kér, de nem fogadja el. Magas
elvárásai vannak, de nem reálisak.’

’'Jó helyen van' hét közben, 'leülnek' a problémák, nem kényszerül rá a szülő, nehéz meggyőzni.’

’A gyógyszereléssel kapcsolatban nehéz neki segíteni abban, hogy találjon pszichiátert, akiben
megbízik.’

70
Ebben a kérdésblokkban azt is kérdeztük, hogy milyen szolgáltatást nyújt az intézmény a
hozzátartozók számára (szülő, testvér, egyéb rokon)? A BI-k válaszadói döntően a
szülőknek nyújtott szolgáltatásokról számoltak be, speciálisan a testvéreknek szóló
formáról egy említés volt (pszichológusi konzultáció/terápiás lehetőség szülőknek és
testvéreknek a Budapesti Korai Fejlesztő Központban), és néhány említés volt a családok
számára nyújtott programokról (N=27). A válaszok tartalomelemzése alapján: néhány
BI-ben ’Nincs szülőknek nyújtott támogató szolgáltatás’; emellett említették a különböző
gyakoriságú és szakmai tartalmú ’Konzultáció, tanácsadás’ alkalmakat; az ’Általános
tájékoztatás, információnyújtás’ témakörhöz tartozó szolgáltatásokat, melyek részben
szülői értekezletet, szülői fórumokat jelentenek; ’Szülőképzés, szülőklub’ tartását,
melyek nagyon különböző intenzitással, jelleggel valósulnak meg; valamint a
’Családoknak nyújtott program’-okat. Az elmondottak alapján és figyelembe véve a
ellátási terület szerinti sajátosságokat ezen a téren a szolgáltatások bővítésére,
fejlesztésére van szükség.

A jövőkép hiánya nem csak a szülőket foglalkoztatja, de gyakran találkozunk ezekkel a

kérdésekkel a szakemberek körében is.

A szülői problémák kezelésében nagy nyomás nehezedik a szakemberekre, hiszen –

ahogy jelen vizsgálatból is látszik – sokféle kérdéssel, problémával keresik meg őket,
amelyek (pl. a konzultáció, a tanácsadás, a családgondozás, a pszichológiai és a nevelési
tanácsadás) sokszor túlmutatnak kompetencia határaikon. Ezeknek a tevékenységeknek
ugyanis a legtöbb szakmában jól elkülöníthető határaik vannak (pedagógus, szociális
gondozó, orvos, pszichológus, szociális munkás), vagyis a szülők igényeire válaszoló
komplexitás sem az ellátásokra, sem a szakemberképzésre nem jellemző. A
megválaszolatlan kérdések, megoldatlan problémák pedig gyakran megterhelik a
szakemberek és a szülők kapcsolatát, nehezítik az érdemi, hatékony együttműködést.

Egyes szülői kérdésekre természetesen az intézményben működő kapcsolattartási,

kommunikációs formák (fogadóóra, üzenő füzet, rendezvények stb.), szakmai vagy
tájékoztató anyagok választ adhatnak.

A szülőkkel való együttműködés területén általában azok az intézmények sikeresebbek,

amelyek képesek világosan körülhatárolt elvárások mentén formális vagy informális
megállapodást kötni a szülőkkel, kölcsönösen egyeztetve az elvárásokat és a
kompetencia határokat.

71
5.6 Krízishelyzetek kezelése az intézményekben
A krízisintervenció hazai lehetőségei általánosságban60, és az autizmus-specifikus ellátást
tekintve különösen korlátozottak. Működik néhány telefonos segélyszolgálat, de
korlátozott időintervallumokban az autizmus-specifikus ellátás terén. A családok,
érintettek komplex támogatása a kritikus helyzetben részben a kisebb-nagyobb civil
szervezetekre hárul. Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) mint országos civil
ernyőszervezet hosszabb idő óta működtet egy általános telefonos információs vonalat,
melyet az érintettek, illetve családtagjaik és más környezetben élők hétköznaponként
8−14 óra között hívhatnak, de ez a szolgáltatás nem kifejezetten krízisintervencióval
foglalkozik, hanem általános információs szolgáltatással, és a megfelelő segítségadási
helyekre irányíthatják a hívó személyt.61 Ezen kívül a rendelkezésre állási idő is
viszonylag szűk.

Az Aura Alapítvány az első olyan kezdeményezés a telefonon történő tanácsadás

területén, amelyet kifejezetten autizmussal érintett emberek családtagjai hívhatnak,
krízisintervenciós tanácsadás céljából. A hívásokat mentálhigiénés szakember és
egészségügyi tanácsadó fogadja az Aura Alapítványnál, akik maguk is érintett szülők. A
szolgáltatásnyújtás időtartama itt is viszonylag korlátozott időtartamú, naponta egy-egy
adott 2 órás idősáv délelőtt és este váltakozóan.62

A BI-k 26%-a protokoll szerint kezeli az intézményben a krízishelyzeteket; döntő

hányaduk, azaz 52%-uk valamilyen szokásszerű eljárást alkalmaz, végül 22%-uk ad-hoc
módon intézkedik (N=27). A projektbeli szolgáltatásra vonatkozóan a válaszadó 25
intézményben a fenti arányokhoz közelítő az eredmény. (26. ábra)

A kríziskezelés egyik megelőzési eszköze a telefonos segélyvonalak működtetése. Ilyen

telefonos segélyvonal egy BI-ben működik (N=26). Azonban közel minden BI-ben
működik folyamatos telefonos elérhetőség (N=26), és ez a projektben résztvevő
részlegükre is igaz (N=23), bár 4 BI a projektre vonatkozóan nem válaszolt. Ezen belül a
válaszadó intézmények közel nyolc tizedében van mobil telefonos elérhetőség is (N=23),
ami közelítően szintén így van a projektben résztvevő szolgáltatásban (N=20). A
vezetékes hálózat 2 intézményben nincs bent; és további 2 intézmény nem válaszolt erre
a kérdésre. Egyéb elérhetőséget megnevezett még 8 intézmény, mely döntően e-mail
elérhetőséget takar, és egy esetben szerepelt fax.

60
Németh, 2011, 605.
61
http://www.aosz.hu/index.php/tanacsadas, letöltve: 2014. január 9.
62
http://agye.hu/aura-krizisvonal/ letöltve: 2014. január 9.

72
A összes BI közel 60%-a azt jelezte, hogy az állandó telefonos elérhetőség mindig él; és
52%-uk, hogy munkanapokon munkaidőben. Heti egy-két napon, vagy ennél
korlátozottabb időtartamban ez 1-1 BI-ben jellemző. A projektben résztvevő részleget
tekintve az állandó elérhetőség (52%) és a munkanapokon, munkaidőben érvényes
elérhetőség (41%) a fentieknél valamivel kisebb hányadot jelentett.

Az autizmus spektrumzavarral élő kliensek esetében az ellátás számára nagy kihívást

jelent a kríziskezelés. A köznevelési rendszerben összegyűjtött tapasztalatok szerint épp
jó értelmi képességek mellett gyakorta nehéz a súlyos viselkedésproblémák kezelése.63 A
viselkedésproblémák kezeléséhez alkalmazott eszközökről a kríziskezelés során az
intézmények nagyon széles skálán mozgó beavatkozásokat említettek (N=25). Konkrét
protokollt (melyet jegyzőkönyv vezetéshez használnak) 3 hely említett; emellett a többi
intézmény számos autizmus-specifikus módszert, továbbá egyénre szabott beavatkozást
adott meg.

Az említett beavatkozásokat 7 nagyobb téma alá csoportosítottuk: ’Ignorálás, elkülönítés,

eltávolítás’; ’Egyéb autizmus-specifikus kognitív-viselkedésterápiás módszerek, egyénre
szabott beavatkozások’; ’Korlátozó intézkedések’; ’Megnyugtatás, relaxálás’;
’Együttműködés a BI-n belül vagy külső személy, szervezet (beleértve a szülő)
bevonása’, ’Jegyzőkönyv készítés’; ’Megelőzési technikák’.

26. ábra

Az autizmus spektrumzavar a környezet számára a gyermek, fiatal, felnőtt viselkedésével

válik „kézzelfoghatóvá”. A viselkedésproblémák okainak felderítése, komplex kezelése (a
kommunikáció tanítás, a struktúra, a motivációs rendszer, stb.) az autizmus-specifikus
ellátás nagyon fontos szegmense.

63
Szaffner et al., 2004.

73
Az adatok elemzése alapján látható, hogy még a kiválasztott bázisintézményekben is
30% alatt van azoknak az eljárásoknak a száma, amelyek esetében a szakemberek a
problémás viselkedés krízishelyzetekben történő kezelésének tudományosan
alátámasztott eszközeit „protokoll-szerűen” – azaz egységesen és tudatosan
alkalmazzák. Sokkal gyakrabban fordul elő a vizsgált intézményekben a jelen
felmérésben „szokásszerű eljárásként” definiált kezelési mód, amely szubjektív módon, a
pedagógus, problémát kezelő személy egyéni tapasztalataitól, szaktudásától,
helyzetfelismerésétől, az intézményi normáktól függően igen változatos megoldási
módokat eredményezhet.

74
6. Autizmus-specifikus tárgyi, szakmai módszertani és személyi
feltételek

A kérdőívben az intézmények előre adott részletes szempontok alapján maguk ítélték

meg a náluk folyó autizmus-specifikus ellátás feltételeit. E feltéteket több kérdésben is
három minőségi kategória szerint lehetett értékelni.

6.1 Tárgyi feltételek

6.1.1 Az ellátási formára kötelezően előírt tárgyi feltételek

Az első feltételcsoport, melyet a BI-k értékeltek, az ellátási formára kötelezően előírt
helyiségek, eszközök, berendezések rendelkezésre állása volt. Ezen belül az előírt
követelményeknek megfelelő helyiségekkel rendelkezik a válaszadó intézmények közel
fele (46%), részben megfelel a követelményeknek a BI-k közel egy harmada (31%), és
nagy az eltérés az előírt követelmények és a meglévő feltételek között kevesebb mint
egy negyed esetében (23%) (N=26). A teljes körűen megfelelt kategóriát választó
intézmények sokféle ellátási területet képviselnek, ezen belül például itt volt mindkét
egészségügyi intézmény. A jelentős hiányokról beszámoló BI-k között volt a projektben
résztvevő két pedagógiai szakszolgálat, egy lakóotthon és több EGYMI.

Az előírt eszközök magukban foglalhatnak az ellátási területnek megfelelően

taneszközöket, fejlesztő, szemléltető vagy vizsgálati eszközöket stb. A követelményekhez
képest teljesen megfelelőnek ítélte az eszközöket az intézmények közel 45%-a, és
ugyanekkora hányaduk ítélte részben megfelelőnek ezeket. Mindössze 3 nevelési,
oktatási intézmény jelezte, hogy jelentősen eltér az előírtaktól ezen a területen (11%)
(N=27).

A berendezés követelményekhez képesti eltéréséről a helyiségekhez hasonló

nagyságrendet tartalmazó kép alakult ki: a BI-k valamivel több mint fele (52%) ezt
megfelelőnek ítélte, kevesebb mint egy harmaduk csak részben állította ezt (30%), és
közel két tized (18%) szerint számottevően elmarad az előírásoktól a berendezés
(N=27). Utóbbi kedvezőtlen körülményekről beszámoló csoport a fentiekhez hasonlóan
pedagógiai szakszolgálatokból és EGYMI-kből tevődik össze.

A mindhárom szempontot értékelő intézmények fele legalább két szempontból a

követelményeknek teljes körűen megfelelőnek ítélte a tárgyi feltételeit (N=26). Ezen
belül 10 BI mindhárom vizsgált ismérvet így értékelte.

75
Az intézmények másik fele két csoportra oszlott. A válaszadó BI-k 31%-a legalább két
szempontból csak részben megfelelő tárgyi feltételekről számolt be; végül 19%-uk
minimum két szempontból nagy eltérést állapított meg az előírt követelmények és a
tényleges helyzet között ezen a téren. 3 EGYMI mindegyik figyelembe vett szempontból
nagy eltérést jelzett. (27a. ábra)

27a. ábra

6.1.2 Az autizmus-specifikus ellátáshoz szükséges tárgyi feltételek

Egy további kérdésben az intézmények azt értékelték, hogy megfelelnek-e saját
megítélésük szerint az autizmus-specifikus ellátás követelményeinek a tárgyi feltételeket
tekintve. A helyiségeket (elkülönített tanuló, étkező, játéktér, munkaszoba stb.) tekintve
a BI-k egy harmada értékelte úgy, hogy teljes körűen megfelel, mintegy négy tizede,
hogy ezek részben rendelkezésre állnak, és körülbelül egy negyede, hogy az optimális
állapot (azaz az ellátottak szükségleteinek leginkább megfelelő) és a tényleges feltételek
között nagy eltérés van (N=27)64. Mindhárom csoporton belül különféle ellátási területek
jelentek meg.

Az eszköz ellátottságot (augmentatív, kommunikációs és fejlesztő eszközök, zajvédő,

időmérő, tanulást segítő, önállóságot támogató eszközök stb.) tekintve a BI-k helyzete
ennél valamivel kedvezőbb (N=27). A BI-k közel fele teljes körűen megfelelőnek ítélte a
helyzetet, és az előzőhöz hasonlóan mintegy négy tizede, hogy részben megfelelő az
eszközellátottság. 3 intézmény (11%) – két pedagógiai szakszolgálat és egy EGYMI –
számolt be arról, hogy az optimális és a tényleges helyzet között nagy az eltérés.

64
A kérdőívben ennél a kérdésnél az alábbi megjegyzés szerepelt: ’A jogszabályban előírtaknak való megfelelés
nem zárja ki, hogy erre a kérdésre igennel válaszoljon, mivel az autizmus területére még nincs specifikus
eszközjegyzék.’

76
A berendezést tekintve némiképp eltérő kép rajzolódott ki: az intézmények többsége
(56%) úgy értékelte ugyanis, hogy az autizmus-specifikus ellátás feltételei részben állnak
rendelkezésre; 37% esetében ez teljes körűen megfelelő, és 2 bázisintézmény esetében
nagyobb gondok vannak (N=27).

Az autizmus-specifikus ellátás tárgyi feltételeit összességében − a helyiségeket, az

eszközöket, és a berendezést − értékelve, azt mondhatjuk a BI-kről, hogy nagyon
sokszínű képet mutatnak (N=27). 37%-uk legalább két szempontból úgy értékelte, hogy
teljes körűen megfelel a követelményeknek, ezen belül 10 intézmény mind a három
szempontból. További 33% úgy ítélte, hogy ez legalább két szempontból csak részben
igaz, és emellett a harmadik szempont vagy teljes egészében vagy részben megfelelő.
Viszonylag jelentős az a rész is (22%), akik legalább egy szempont szerint azt mondták,
hogy messze vannak az optimális helyzettől. A legrosszabb körülményekről két BI
számolt be, akik mind a három vizsgált területen nagy hiányosságot jeleztek. (27b. ábra)

27b. ábra

A köznevelési rendszerben intézményvezetőkkel végzett korábbi kérdőíves kutatás

szintén felmérte a tárgyi feltételeket az autizmus-specifikus oktatásban egy 5-fokú
skálán: a köznevelés rendszerét tekintve az akkori eredmények a fenti arányokhoz
képest jobb képet mutattak, ugyanis az intézményvezetők 42%-a ítélte 2009/2010.
tanévben a feltételeket közepesnek vagy annál rosszabbnak (N=224).65 A korábbi
vizsgálatban az intézményvezetők 47%-a számolt be valamilyen hiányzó tárgyi
feltételről. A jelen bázisintézményi felmérésben egy sokkal kisebb számú intézményi
körben, ám jóval szélesebb ellátási területi spektrumon a részletesen és az ideálishoz
viszonyítva vizsgált tárgyi tényezők összességében a bázisintézmények 63%-ában

65
Krolify, 2010b, 46.

77
tekinthetők közepesnek vagy annál rosszabbnak az autizmus-specifikus ellátást tekintve
(N=27).

A kérdőív mellékletében gyűjtöttünk az intézményektől összegszerű adatokat is a tárgyi

feltételek alakulásáról az utóbbi három évben (2011−2013). Az egész intézményt
tekintve a 2013. évi költségvetésben tervezett eszközbővítésre adatot szolgáltató 22
intézmény valamivel több mint fele, 12 BI fordított igen változó nagyságú, évi 15 ezer Ft-
tól több millió Ft-ig terjedő összeget erre. E csoport ellátási terület szerint sokszínű volt.
A 2011−2013 közötti teljes időszakot figyelembe véve a válaszadó 18 intézménynek
szintén fele adott ki erre költségvetésben tervezett forrást.

Arról, hogy 2013-ban egyéb forrásból (alapítványi, pályázati, támogatói stb.) is

végrehajtottak eszközbeszerzést, 20 különféle ellátási területeken működő BI
szolgáltatott adatot, melyek mindegyike valamekkora összeget fordított erre: évi 20 ezer
és 10 millió Ft között. Látható, hogy ezen forrásokat valamivel több intézmény képes
igénybe venni, mint a költségvetést.

23 válaszadó BI közül 22 intézményben teljesült az is, hogy az autizmus-specifikus

ellátást legalább az egyik évben érintették a 2011 és 2013 közötti időszak költségvetési,
illetve egyéb formából származó eszközbeszerzései.

Hasonló kérdést tettünk fel a karbantartásról. A költségvetési forrásból karbantartásra és

eszközbeszerzésre egyaránt fordító BI-k mind a 2013. évet, mind a vizsgált 3-éves
időszakot tekintve 2-2 kivétellel ugyanazok az intézmények voltak. A költségvetésben
tervezett karbantartási összegekre 20 BI nyújtott számszerű adatot 2013. évről: ebből
12 BI (60%) fordított erre változó nagyságú összegeket évi 50 ezer és 167 millió Ft
között (emellett egy intézmény ’nem tudom’ választ jelölt meg). A mindhárom évre
összegszerű költségvetési adatot szolgáltató 15 intézmény körében 10 BI kiadott erre a
célra.

Egyéb (alapítványi, pályázati, támogatói, stb.) forrásból az erre adatot szolgáltató 16

intézmény közül a fentiekhez közelítően 10 BI adott meg összeget 2013. évről: évi 30
ezer és 5,3 millió Ft között. A vizsgált hároméves időszakra választ adó 14 BI közül 1-2
kivétellel ebből a körből származó 9 intézmény jelölt meg valamekkora karbantartásra
fordított összeget. Ez a kör szűkebb volt, mint akik eszközbeszerzésre egyéb forrásból
szántak forrásokat.

78
Összességében 14 intézmény szánt a 2011 és 2013 évek közötti időszakban akár
költségvetési, akár egyéb forrásból, de valamekkora összeget olyan jellegű
karbantartásra, amely az autizmus-specifikus ellátást érintette.

A felújításra vonatkozó fentiekhez hasonló kérdésre a költségvetésben tervezett

forrásokról kevesebb intézmény, és kisebb összegről adott érdemben adatot: a válaszadó
16 BI közül mindössze 3 intézmény fordított erre a célra 2013. évben, évi 800 ezer és
3,1 millió Ft között. Összesen azonban csak 7 intézményben érintette a felújítás a
vizsgált hároméves időszakban az autizmus-specifikus ellátást.

A tárgyi feltételek minőségi kategóriákra vonatkozó megítéléséhez képest a

költségvetésből és egyéb forrásokból erre fordított összegek alapján is az látható, hogy a
BI-k mintegy fele úgy érzi, hogy jelentős forráshiánnyal küzd. Különösen igaz ez a
költségvetési források igénybevételére, és ezen belül a felújításra. Ugyanakkor az is
látható az adatokból, hogy igen számottevő különbségek vannak az intézmények
forrásainak nagyságrendje között.

6.1.3 Rövid szöveges jellemzés a tárgyi feltételekről

Az intézmények röviden szövegesen is jellemezték tárgyi környezetüket (N=27):
néhányan a közös tereket nem tartották megfelelőnek (pl. hiányzik, vagy zajos, nem
ingerszegény); több intézményben új elemek is folyamatosan bekerülnek a környezetbe;
sok helyütt azonban általános a ’használt, de jó állapotú’ jelző; míg egyes helyeken,
ahogy a fenti kategóriák is mutatták, ’elhasználódott tárgyi környezet’ a jellemző.
Néhány BI kiemelt autizmus-specifikus szempontokat, mások általánosságban számoltak
be a helyzetről.

6.1.4 A BI-ben működő egyéb szolgáltatások feltételei

Egy további kérdésben felmértük, hogy az intézmények alapfeladatuk mellett milyen
egyéb szolgáltatásokat nyújtanak egyrészt a kliensek, másrészt a szülők, partnerek
számára autizmus területen; és hogy milyen feltételek mellett működnek ezek?

A kliensek számára a BI-k hét tizede nyújt ’konduktív pedagógia, gyógytorna,

(gyógy)úszás, egyéb mozgásfejlesztés’ szolgáltatást (N=27). Viszonylag nagy hányadot
tesz ki azon intézmények köre is, akik ’állat-asszisztált terápia, lovasterápia’ (56%;
N=27), illetve ’szociális-kommunikációs csoport’ szolgáltatást kínálnak (58%; N=26, egy
BI-ben csak egyéni fejlesztés van).

79
Egyéb, a kliensek számára az alapfeladaton kívüli szolgáltatást megjelölt a BI-k közel hat
tizede: ezen belül nagyon széles választék jelent meg: pl. logopédia, szakkör,
zeneterápia, drámapedagógia, fényterápia, szabadidő klub stb.

A szülők, partnerek számára nyújtott szolgáltatások között a fenti, a mozgásfejlesztést

biztosító szolgáltatásokhoz hasonló elterjedtségű szolgáltatás a ’szülősegítés,
szülőképzés, tanácsadás’ (73%; N=26). Felnőttképzést szintén nyújt a válaszadó
intézmények 27%-a (N=22); valamint ’eszköz, szakirodalom kölcsönző szolgáltatást’
42%-uk (N=26). Az intézmények viszonylag kis hányada (22%) jelölt meg ’egyéb
szolgáltatást’, melyet a szülői, partneri célcsoportnak nyújt: jogi tanácsadást,
zeneterápiát, pszichológiai tanácsadást stb. (27c. ábra)

27c. ábra

A kliensek számára nyújtott kiegészítő szolgáltatásokat tekintve a 27 BI körében 25

intézmény legalább egyféle támogatást megnevezett, a kimaradó két intézmény
különböző ellátási területeken működik. 15 intézmény három-négyféle kiegészítő
szolgáltatást is nyújt, további 10 BI pedig egy-két fajtát.

A szülők, partnerek számára nyújtott kiegészítő szolgáltatások az előzőeknél kevesebb

intézményre jellemzőek. Mindössze 6 BI nyújt négyfajta kiegészítő szolgáltatást
szülőknek, partnereknek, és további 14 BI egy-két fajtát.

80
7 különböző ellátási területeket reprezentáló bázisintézmény szülők, partnerek számára
egyáltalán nem nyújt kiegészítő szolgáltatásokat.

Az alapfeladaton kívül nyújtott szolgáltatásokat tekintve az egyes típusok esetében

mindössze néhány intézmény jelölte be, hogy ezeknek van szolgáltatási díja.

Az alapfeladaton kívüli szolgáltatásokhoz szükséges eszközök rendelkezésre állását

három kategória alapján kérdeztük: saját eszközzel; bérelt vagy más szervezettől
kölcsönzött eszközzel történik; avagy hiányoznak a szükséges eszközök? A klienseknek
nyújtott szolgáltatások esetén a ’konduktív pedagógia stb.’ szolgáltatás két kivétellel az
ezt megadó intézményekben saját eszközzel folyik; emellett a szociális-kommunikációs
csoportot, valamint az egyéb szolgáltatásokat is minden BI, ahol ilyen van, saját
eszközzel végzi. Az ’állat-asszisztált terápia, lovasterápia’ szolgáltatást döntő részben
bérelt, kölcsönzött eszközzel nyújtják. A szülők, partnerek számára nyújtott
szolgáltatások esetében is a saját eszköz a jellemző. Egy-két BI válaszolta néhány
szolgáltatástípus esetében, hogy a szükséges eszközök hiányoznak az általuk nyújtott
egyéb szolgáltatáshoz.

6.1.5 Autizmus-specifikus szakértői kiegészítés a tárgyi feltételekről

A bázisintézmények több, mint felében a kötelezően előírt, és/vagy autizmus-specifikus
ellátáshoz szükséges feltételek területén – helyiségek, eszközök, berendezések – a
nyilatkozók szerint hiányosságok vannak. Ennek oka, hogy a kötelező taneszközjegyzék,
az építészeti követelményekre vonatkozó előírások pillanatnyilag nem tartalmazzák az
autizmus-specifikus ellátás kialakításához szükséges speciális feltételeket, eszközöket.
Pedagógiai, szakmai ajánlások vannak, de a fenntartói erőforrásoktól függ, mennyire
sikerül az autizmus spektrumzavarral élő ellátottakra, tanulókra, kliensekre adaptált
környezetet kialakítani.

Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy e feltételek hiányából olyan, a minőségi szakmai

munkát akadályozó problémák keletkezhetnek, amelyeket csupán képzésekkel nem lehet
enyhíteni, infrastrukturális fejlesztésekre, beruházásokra, beszerzésekre, illetve bizonyos
esetekben a kötelező előírások (pl. eszközjegyzék) autizmus-specifikus szempontú
módosítására van szükség.

Az állami fenntartású intézmények esetében a szakszolgálati ellátás körébe tartozó

ellátások (pl. konduktív pedagógia, logopédia) biztosítottak. A kiegészítő foglalkozások,
terápiák esetében főként a mozgásterápia (konduktív pedagógia, úszás, egyéb

81
mozgásfejlesztés) jellemző. Ezen kívül a nyilatkozók gyakran említik az állat-asszisztált
terápiákat (kutyaterápia, hippoterápia).

Az ilyen szolgáltatások hátterét általában pályázati források jelentik (pl. FSZK korábbi
pályázatai), illetve a szervezeteket támogató civil szervezetek forrásaiból finanszírozzák
őket.

6.2 Alkalmazott módszertan

6.2.1 Az intézményben alkalmazott módszerek, eljárások jellemzői

A BI-k három, a kérdőívben megadott minőségi kategóriának megfelelően értékelték az
intézményben alkalmazott módszerek és eljárások jellemzőit:
(a) teljes körűen megfelelnek az autizmus-specifikus ellátás alapelveinek (irányelvek,
evidencia alapú terápiás eljárások standardjai stb.), az ellátottak egyéni szükségleteinek;
(b) részben megfelelnek az autizmus-specifikus ellátás alapelveinek, az ellátottak egyéni
szükségleteinek;
(c) az optimális ellátás (az ellátottak szükségleteinek leginkább megfelelő) és a jelenlegi
gyakorlat között nagy eltérés van.

Azt, hogy a fenti károm kategóriát milyen arányban tartják jellemzőnek az ellátásban,
illetve az alkalmazott különféle módszerekben, eljárásokban, a 28. ábra mutatja meg.

28. ábra

82
Az ellátás során alkalmazott kommunikációs módszereket, eljárásokat nézve mindössze
10 BI (37%; N=27) választotta a teljes körűen megfelelő kategóriát, és a fennmaradó
hányad a részben megfelelőt.

Emellett két további alapvető szempontnak: az ellátás tartalmi elemeinek (azaz hogy mit
közvetítünk, tanítunk, vizsgálunk, várunk el, kérünk számon vagy kommunikálunk),
másrészt ezek módszertanának (hogyan közvetítjük, tanítjuk, kérjük számon) a BI-k
valamivel több mint fele (52%), saját maga szerint teljesen megfelel, és részbeli
megfelelőséget vallott a BI-k másik része (48%) (N=27). A legtöbb intézmény mindkét
szempontból ugyanolyan minőségi kategóriát adott magának, de 5 BI az egyik
szempontból teljes körűen megfelelőnek, a másikból viszont csak részben megfelelőnek
ítélte a helyzetét.

Az ellátás során előforduló szociális helyzetek szervezése, tervezése, csoporthelyzetek

szempontjából szintén két nagyjából egyenlő részre oszlik a BI-k tábora. Az intézmények
közel fele értékelte ezt teljes körűen megfelelőnek (48%; N=27), és valamivel több mint
fele csak részben megfelelőnek.

Az ellátást kiegészítő tevékenységek, helyzetek (önellátás, önkiszolgálás, szabadidő

eltöltése, intézményen kívüli helyzetek) tekintetében a BI-k minőségi kategóriák szerinti
megoszlása kissé eltér a fentiektől: ismét az intézmények valamivel több mint fele (52%;
N=27) jelölte a teljes körű megfelelőséget; de emellett csak négy tizedük a részbeni
megfelelőséget; és 2 pedagógiai szakszolgálat nagy eltérést állapított meg az optimális
ellátás és a jelenlegi gyakorlat között.

29. ábra

83
Az intézmények mintegy felében a követett módszertan megoszlik a jó minőségű és a
részben jó minőségű ellátás között. Emellett 7 BI mindenütt teljes körű módszertani
megfelelőséget jelölt be, ezek ellátási terület szerint sokfélék; és szintén 7 BI mindenütt
csak részben megfelelőnek értékelte a helyzetét, illetve egy-két helyen nagy eltérést
jelzett az optimális és a meglévő gyakorlat között, ezek is többféle ellátási területhez
tartoznak (köznevelés, krízisellátás, lakhatás).

Minden intézményt arra kértünk, hogy sorolja fel és rangsorolja azt az öt tartalmi elemet,
eljárást, eszközt, amelyet a leginkább fontosnak tart az autizmus spektrumzavarral élő
kliensekkel, ellátottakkal való foglalkozás szempontjából. Az intézmények nyilatkozóinak
többsége három kiemelten fontos tényezőt nevezett meg (N=26). Ezeket aszerint
elemezzük, hogy milyen témákhoz tartozó elemek szerepeltek a rangsor egyes pontjain.
A fontosságot kérdeztük a nyilatkozó megítélése szerint, és az intézményi fontossági
sorrend, a gyakorlat szerint is.

Az első helyen szereplő egyik fontos téma a ’tér-idő struktúra, protetikus környezet,
vizuális segítségnyújtás’; a másik szintén kiemelt téma az ’egyéni megközelítés’; a
harmadik pedig az ’autizmus-specifikus felmérő, vizsgáló eljárások’. Mindegyik téma
különféle megfogalmazásokban nyert formát. (30. ábra)

30. ábra

84
A rangsor további helyein is megjelentek e fenti témák és mellettük újak is felbukkantak.
Ezek közül jól körülhatárolható téma volt a ’szociális-kommunikációs fejlesztés’ (’szociális
történet’, ’szociális szabályok’, ’AAK-s eszközök’ stb.); valamint az ’evidencia alapú
terápiák’ (’kognitív viselkedésterápia’, ’PECS’, ’TEACCH’). Megnevezésre került az
’együttműködés a szülőkkel’ valamilyen formában (’sokféle együttműködés a szülőkkel’,
’szülőkonzultáció’, ’szülőkérdőív’, ’kommunikáció a szülőkkel’, ’szülő-szakember team-
munka’), és a ’felnőtt életre felkészítés’ néhány területe (’munkatevékenységek’,
’munkahely felkészítése’, ’önállóság fejlesztése’). A megnevezett prioritások ellátási
terület szerinti vonásokat is tartalmaztak. Az ’egyéb tényezők’ igen különféle jellegűek.

Az intézményi fontossági sorrend, a gyakorlat alapján valamivel kevesebb BI adott az

első 3 helyre választ (N=21). Ezek témái hasonlóak voltak a fent kiemelt témákhoz.

Az intézményeket arra is kértük, hogy nevezzenek meg három olyan fő célt, amelyek
meghatározzák az alkalmazott módszertani, tartalmi elemeket (N=27). A célok nagyon
széles tematikus skálát fedtek le. Néhány közös téma ragadható meg, melyek különféle
megfogalmazásban szerepeltek. E közös témákhoz tartoztak a következők: ’biztonság’,
’önállóság’ (’felnőtt életre felkészítés’, ’lehető legnagyobb önállóság elérése’ stb.);
’környezeti integráció’ (’beilleszkedés a környezetbe’, ’foglalkoztatásban részvétel’ stb.);
’jól-lét’ (’kiegyensúlyozott élet’, ’harmónia’ stb.). Az ’egyedi célok’-hoz tartoztak például:
’agresszív viselkedés csökkentése’; ’szülők elfogadásának segítése’ stb.

Végül a BI-k nyilatkozóitól arra vártunk választ, hogy az intézményükben nevezzenek

meg három erősséget (jó gyakorlatokat, olyan eszközöket, eljárásokat, amelyekre
büszkék); és három gyenge területet (olyanokat, ahol további fejlesztés, fejlődés
szükséges).

Az erősségeket 4 témába sűrítettük (N=27): a (1) ’Segítő-motiváló fizikai és időbeli

környezet’; a (2) ’Befogadó és együttműködő személyi környezet’; a (3) ’Kliensek egyéni
és csoportos fejlesztése aktivizáló programokon’, valamint a (4) ’Támogató tudás és
eszköztár’ témákba. E 4 fő témán belül az egyedi intézmények eltérő szakmai
kiindulópontokról indulva fogalmazták meg az erősségeiket. Vannak intézmények,
melyek jelenlegi magas vagy jó szintű szolgáltatásaikat szeretnék ezeken a területeken
továbbfejleszteni, és vannak, amelyek a szakmaiság alacsonyabb szintjéről indulnak a
szakmai követelmények alkalmazása során. (31a. ábra)

85
A ’Segítő-motiváló fizikai és időbeli környezet’ témán belül eltérő ellátási területekhez
tartozó intézmények említették a ’protetikus környezet’-et valamint a ’vizuális
támogatást’ a klienseik szempontjából. Emellett 2 lakóotthon is erősségei között
említette a ’családias környezet’-et. Ebben a témában említést kapott még a ’biztonságos
környezet’ és az ’egyénre szabott tér-idő struktúra’.

A ’Befogadó és együttműködő személyi környezet’ témában foglaltuk össze a kliensek

ellátásával foglalkozó szakemberek, és emellett a család, tágabb társadalmi környezet
erősségeit. Ebben a témában az ellátást végző teamben jellemző csapatmunka (melynek
a szülő is része lehet), a társadalmi elfogadottság, a befogadó légkör, és több helyütt az
innovatív légkör kapott említéseket.

A ’Kliensek egyéni és csoportos fejlesztése aktivizáló programokon’ témába olyan

jelentésegységek tartoztak, melyek alapvetően az autizmussal élő kliensek aktivizálását
vagy jól-létét tűzték célul: erre irányult a ’mozgásfejlesztés’, az ’önállóság fejlesztése’, az
’integrálás’ is tágabb értelemben, a ’sokszínű foglalkoztatás’, a ’szabadidős
programszervezés’ említése stb.

Végül a ’Támogató tudás és eszköztár’ témában a hazai autizmus-specifikus ellátás

tudás-, tapasztalat- és eszköztárának rendszerezett, protokoll és egy helyütt
modellszintre (Autizmus Alapítvány) emelt tartópillérének elemei jelentek meg.

A bázisintézmények által megnevezett gyengeségek között 5 fő területet azonosítottunk

(N=27), eggyel többet, mint az erősségek között. Bár a területek és főképp ezen belül a
jelentésegységek megnevezése a gyengeségek szempontjából részben eltérő, látható az
is, hogy ezek közül 4-4 fő téma megfeleltethető egymásnak: a tér-idő struktúra, a
személyi környezet, a kliensek egyéni és csoportos fejlesztése, valamint a tudás- és
eszköztár témakörökben. A gyengeségek között megjelenő 5. terület a bázisintézmények
működésének társadalmi peremfeltételeire vonatkozik: a jogszabályi, szakmairányítási,
financiális keretekre. E tény rámutat, hogy e társadalmi keretfeltételek az ellátás
szempontjából alapvető fontosságúak, és e gyengeségek között megjelenő téma a
jelenlegi helyzet hiányosságait érzékelteti. A tér-idő témakörben a hiányosságok a
hiányzó épületekre, termekre és az időhiányra vonatkoznak, melyek szintén alapvető
feltételei az optimális autizmus-specifikus ellátásnak.

Az intézményekben vannak gyenge láncszemek is a kliens ellátásáért végzett

csapatmunkában, akiknek képzése és az együttműködés velük az adott intézményben
fejlesztendő terület: ilyenek lehetnek az asszisztensek, az utazó tanárok, a nem

86
támogató családtagok, a hiányzó pszichiáter, a hiányzó autizmusbarát légkör a tágabb
intézményi környezetben stb. – mindez különbözőképp jelenik meg az egyedi
intézményekben.

A kliensekkel végzett egyéni és csoportos fejlesztő munka területéről említett

gyengeségek általában a valós élethelyzetek valamely területére alkalmazható készségek
fejlesztésének hiányára vonatkoztak: az alternatív kommunikációs eszközök jobb
alkalmazására, a hiányzó autizmus-szempontú munka-alkalmassági vizsgálatra, a
megnyugtatásra a stresszes helyzetekben stb. Végül a tudás- és eszköztár témakörben is
vannak az egyes bázisintézményekben jelentős fejlesztésre váró területek: a
minőségirányítás és mérés, a protokollok, a dokumentáció és a tudományos kutatás
terén stb. (31b. ábra)

Az intézmények gyenge, fejlesztésre váró területei között részben hasonló témák

szerepeltek, mint az erősségek között, csak természetesen nem ugyanannál a
bázisintézménynél. A bázisintézmények megfogalmazott erősségei és gyengeségei
előrevetítik a kölcsönös tanulás lehetőségét a bázisintézmények alkotta hálózaton belül.
Emellett ez azt az ígéretet is magában hordozza, hogy a hálózati fejlődés eredményeképp
minden intézmény gyarapodhat olyan erősségekkel, melyek korábban nem voltak meg
benne, és a bázisintézmények így együttesen – megtartva eredeti sajátosságaikat is –
sokkal erősebb hálózatot alkothatnak, mint külön-külön egyedi intézményekként.

87
 Erősségek a bázisintézményekben (jó gyakorlatok, olyan eszközök, módszerek, eljárások, amelyekre büszkék)

Kliensek egyéni és csoportos

Segítő-motiváló fizikai és időbeli Befogadó és együttműködő
fejlesztése aktivizáló Támogató tudás- és eszköztár
környezet személyi környezet
programokon

intenzív pszichoterápiás fejlesztő AS diagnosztikai, ellátási protokoll,

biztonságos környezet erős csapatmunka, szupervízió
hetek képzések

családias környezet helyi szakmai kapcsolatrendszer kliensek jól-léte AS tudás

gazdag készségfejlesztő eszköztár és

egyénre szabott tér-idő-struktúra inklúzió a tágabb kliensi körben jó integráció külön programokon
életút-dokumentáció

protetikus környezet, vizuális eszközök, továbbirányítási integráló

innovatív szakmai légkör motiváló mozgásfejlesztés
támogatás lehetőségek

önállóság fejlesztése személyre

jó együttműködés a szülőkkel modell intézmény
szabott napirenddel

jó partneri együttműködés az ellátás sok tapasztalat fogyatékkal élő

sikeres integrálás
résztvevői között gyerekekkel

magasan képzett befogadó

sokszínű foglalkoztatás szakmai tudás és tudásbővítés
gyógypedagógusok, szakemberek

rugalmas együttműködés szabadidős programszervezés

szociális-kommunikációs
társadalmi elfogadottság
készségfejlesztés csoportban

31a. ábra

88
 Gyenge területek a bázisintézményekben (olyan területek, ahol további fejlesztés, fejlődés szükséges)

Nehezebb boldogulás a
Bizonytalan jogszabályi, Gyenge láncszemek a mindennapi élethelyzetekben Hiányzó elemek a szakmai
Tér és időhiány
financiális környezet csapatmunkában az egyéni és csoportos tudásban
készségfejlesztés hiányában

alternatív kommunikációs
engedéllyel bíró OKJ szakma dokumentációs rendszer
állandó időhiány, várólista asszisztensek képzése eszközök használata a
hiánya kialakítása
mindennapokban
szervezet bizonytalan
tárgyi környezet (épület, autizmusbarát szakmai légkör autizmus szempontú ellátás minőségének
fenntarthatósága (pénzügyi
helyiségek hiánya) az egész intézményben munkaalkalmassági vizsgálat folyamatos mérése, fejlesztése
háttér)
családok, tágabb társadalmi
vizuális támogató eszközök intenzitás az egyéni
tantervi túlszabályozás környezet támogatása, eszközrendszer fejlesztése
hiánya fejlesztésben
együttműködés hiányzik

kommunikációs technikák
vizsgáló helyiség hiánya munkatársak szakképzettsége felmérés technikái
további fejlesztése

lakók testkép-énkép-
pszichiáter, mint humán kidolgozott segédanyagok,
szexualitás területén való
erőforrás protokollok
fejlesztése

társszakmákkal további aktív megnyugtatás különböző

kutatás
szakmai kapcsolatok kiépítése stratégiái

nagycsoportban az ASD-s
új dolgozók mentorálása gyerek egyéni igényeinek minőségirányítás
figyelembe vétele

utazó tanárokkal szakmai sérülésnek megfelelő munkák

pedagógusok autizmus tudása
tapasztalatcsere szerzése, biztosítása

tanultak általánosítása, valós

szakkönyvtár kialakítása
élethelyzetek

viselkedésproblémák kezelése szakmai továbbképzés

31b. ábra

89
6.2.2 Alkalmazott szakmai, módszertani eszközök
A kérdőív melléklete részletes kérdéseket is tartalmazott a bázisintézmények által
használt szakmai, módszertani eszközökről. (32. ábra)

32. ábra

6.2.2.1 Diagnosztika
Ezen eszközök első csoportjába a diagnosztikus és a diagnózis felállításához tartozó
eszközöket, anamnesztikus kérdőíveket, autizmus pontozó skálákat soroltuk. Ehhez a
típushoz tartozó módszertani eszközökből a 27 BI közül 12 eltérő ellátási területekhez
tartozó intézmény adott meg olyanokat, melyeket 2014. év elején alkalmazott.

Maguk a megadott tesztek rendkívül széles palettát mutattak és céljukat tekintve is

különbözőek, néhány közülük: ADI, ADI-R, ADOS, ASTEK, SEED, SON, Leiter-teszt, Quill-
kérdőív, TSZF (Támogatási Szükséglet Felmérése), Notthingham Southerland House
School Kérdőív, képességfelmérő tesztek, megfigyelés, óvodalátogatás, előgondozási
adatlap stb. E tesztek felvételének gyakorisága a kapott válaszok alapján szintén
különböző: első vizsgálatkor, félévente, 1-2 évente stb. végzik. Célcsoportjuk szerint
szintén nagyon változó, hogy a szolgáltatásba bekerülő minden kliensre alkalmazzák-e,
vagy csak azokra, akiknél autizmus gyanú áll fenn; illetve, hogy az oda érkező
autizmussal élő kliensekre alkalmazzák-e őket. Ugyanez a sokszínűség áll a teszteket
felvevő szakemberekre: orvos, gyógypedagógus, pszichiáter, terapeuta, pszichológus,
pedagógus – leggyakrabban team munka keretében e szakemberek valamely csoportja
alkalmazza a teszteket. A legrégebben alkalmazott tesztet 1992-ben vezették be, a
legfrissebb bevezetés 2014-ben volt; többségüket az ezredforduló óta alkalmazzák. Egy
intézményben általában többféle tesztet használnak, maximum 6-félét neveztek meg.

90
6.2.2.2 Képességfelmérés
A második csoportot a képességfelmérő eszközök, kérdőívek alkották, melyeknek
alkalmazását 21 BI jelezte, és mellettük egy nevelési, oktatási intézményben a
képességmérés most áll bevezetés alatt. A fennmaradó 5 BI lakóotthon vagy szociális
intézmény, ahol részben jelezték, hogy ilyen típusú eszközöket nem használnak. Az
alkalmazott kérdőívek igen széles körét adták meg, például: Notthinghami Fejlődési
Kérdőív, figyelemteszt, tantárgyi felmérés, megfigyelés, Támogatott életvitel szükséglet
felmérés, Quill-kérdőív, szenzoros felmérés, intelligencia-tesztek, munkapróba stb. Egy
intézmény általában többfélét, maximum 8-féle felmérő eszközt adott meg. Az eszközök
egy részét csak a kliens bekerülésekor alkalmazzák, másik részüket félévente/évente, de
a gyakoriság itt is változó. A felvételt végzők köre részben eltér a diagnosztikus jellegű
eszközök felvevőitől: pedagógus, gyógypedagógus, pszichológus, terápiás munkatárs,
logopédus stb. A legrégebben használt képességfelmérő eszközt 1990 óta használják66, a
legfrissebbet 2013 óta, többségüket az ezredfordulót követően – összefüggésben az
autizmus-ellátás hazai szakmai fejlődésének előrehaladásával – kezdték alkalmazni.

6.2.2.3 Tervezés, értékelés

Az egyéni és a csoportos terápiák, foglalkozások tervezéséhez, fejlesztéshez, tanításhoz,
foglalkozási tervhez, értékeléshez használt módszertani eszközöket is felmértük a
bázisintézményekben. A 27 BI közül 2 intézmény (egy pedagógiai szakszolgálat és egy
lakóotthon) jelezte, hogy nincs olyan eszköz, melyet erre a célra használ. 25 intézmény
legalább egy ilyen eszközt használ, közülük 14 hely egyfélét, a fennmaradó 11 pedig
többfélét is. Az eszközök között a leggyakrabban említett az ’egyéni fejlesztési terv (EFT)’
volt, ezt 20 intézmény alkalmazza (N=25). Az egyéb módszerek is ehhez kapcsolódtak
általában, ennek az egyéni tervnek valamilyen irányban kidolgozott változatai voltak (pl.
egyéni foglalkoztatási terv területenként; heti/napi/órás bontás; gondozási napló stb.).
Arra a kérdésre, hogy a tervezés időkerete éves/féléves/havi/napi szintű-e, a válaszok
alapján arra lehet következtetni, hogy körülbelül hasonló arányban (13-14 helyen) van
jelen az éves, a féléves, és az ennél rövidebb időtartamú tervezés a 27 intézményben
(N=25). Volt azonban egy nevelési, oktatási intézmény, ahol nagyon kevéssé vezetik
rendszeresen a tervezést, ők nem adták meg a gyakoriságot. Ugyanakkor a nagyon rövid
időtartamú napi, órás tervezés nem igazán jellemző, ezt mindössze néhány intézmény
említette.

66
A feldolgozás az intézmények által megadott évszámok alapján történt. Néhány intézmény csak körülbelüli
évszámot adott meg, amióta az adott eszköz használatban van.

91
A tervezéshez használt eszközök esetében a figyelembe vett kliensek köre a
szolgáltatásoknak megfelelően kétféle (N=24): a BI összes kliense (13 intézményben
említés); és/vagy csak az ASD-vel élő kliensek: utóbbiakra vonatkozóan 10 BI említett
egy vagy többféle tervezési eszközt. E konkrét részletekre vonatkozó kérdésre adott
válaszok azt mutatják, hogy a tervezésről részletes adatokat egyáltalán nem szolgáltató
3 intézmény mellett (egy pedagógiai szakszolgálat és két lakóotthon) még 3 nevelési,
oktatási intézményben kevéssé van jelen a tervezés.

A tervezést végzők köre szintén sokszínű az erről adatot szolgáltató 25 BI-ben:

gyógypedagógus, osztályfőnök, intézményvezető, terápiás munkatárs, fejlesztő
pedagógus, tanácsadók, orvos, pszichológus, pszichiáter szerepelnek a BI ellátási
területének, módszertani megközelítésének megfelelően az ezeket alkalmazó
szakemberek között. Ugyanakkor a tervezéshez, fejlesztéshez, egyéni és csoportos
terápiákhoz stb. tartozó eszközöket viszonylag kevés helyen tervezi meg team:
mindössze 8 helyen említettek két-három fős munkacsoportokat (N=25). A tervezéshez
használt módszertani eszközök bevezetése időben fokozatos és folyamatos a válaszadó
BI-ket áttekintve (N=22) 1989 és a jelen között.

A tervezéshez, fejlesztéshez stb. használt fenti eszközök esetében azt is megkérdeztük,

hogy ezeknek mi a lényegi tartalma, és hogy milyen gyakorisággal kerülnek felvételre
(havonta, félévente, évente vagy más egyéb gyakoriság szerint). Az első helyen
megnevezett – többnyire a fejlődést valamilyen formában nyomon követő dokumentációt
2 BI különböző, két vagy háromféle gyakorisággal is vezeti − egy egészségügyi és egy
nevelési, oktatási intézmény (N=27). A fennmaradó 25 BI mintegy fele félévente végzi
ezt a fajta dokumentálást az elsőként megnevezett eszköz esetében, további 7
bázisintézmény évente, és csak néhány hely havonta vagy egyéb gyakorisággal
(naponta, esetenként vagy 3 havonta). A további ezen felül megnevezett értékelő
dokumentációt (N=15) is többségében félévente vezetik a BI-k, vagy esetleg évente.

Az értékeléshez használt dokumentáció tartalma elég különböző szempontok szerint

tagolt; a kliens egyik intézményből a másikba történő átvezetése során változhatnak
ezek az értékelési szempontok. Említett tartalmi szempontok voltak: területek
meghatározása, ahol a kliens erősödött / ahol még erősödnie kell; összefoglaló értékelés
különböző területekről; nem ASD-specifikus checklist; korábban kitűzött elért és el nem
ért eredmények, valamint szükséges korrekciók; egyéni fejlődés dokumentálása; az
intézményben vagy a szakterületen előírt kötelező tartalom; különféle készségek
értékelése; felülvizsgálat vagy kontrollvizsgálat stb. (N=24).

92
A kérdőív következő blokkja a kliensekre vonatkozó egyéni felmérés, tervezés és
értékelés folyamatára irányuló eszközökre és módszerekre vonatkozott. Először arra
kértük a bázisintézményeket, hogy ismertessék röviden ezt a folyamatot. A 27 BI közül
egy intézményben nem végeznek egyéni fejlesztést, ezért ez a kérdés rájuk nem
vonatkozott. A fennmaradó 26, különböző ellátási területeket reprezentáló intézmény
közül 4 BI folyamatleírása nagyon általános volt. További 22 intézmény folyamatleírása
az alábbi elemek közül többet is tartalmazott; olyanokat, mint a kliens egyéni
szükségleteinek figyelembevétele és többoldalú felmérése hosszabb időszakot alapul
véve; szülők, hozzátartozók bevonása a felmérési folyamatba, velük folytatott
konzultációk, visszajelzések számukra; dokumentáció készítése. A felmérés eszközei
között az intézmények leggyakrabban valamilyen megfigyelésre épülő felmérést
említettek. Átvezetési tervet ezzel az elnevezéssel azonban mindössze egy BI adott meg.

A következő kérdés az ellátás szakmai tartalmát meghatározó célokra, prioritásokra

vonatkozott. A 27 intézmény közül 2 BI volt, amely nagyon kevéssé specifikált célokat
adott meg. A célok, prioritások tartalomelemzése az alábbi témákat adta eredményül,
melyek mentén 25 BI az ellátás szakmai tartalmát meghatározza: ’egyéni szükségletek,
sajátosságok’; ’szakmai-módszertani irányelvek, lehetőségek; ’szülői, családi és
közösségi (csoport) igények’; ’önállóság elérhető legmagasabb foka’; ’mindennapi jól-lét’.
Egy-egy intézmény ezeket a prioritásokat eltérő hangsúlyokkal, szakmai színvonalon és
összetettség szerint veszi figyelembe, így minden fenti téma mentén az egyes
intézmények sajátos helyzettel jellemezhetők. (33. ábra)

33. ábra

93
A célmeghatározás folyamatába bevont szereplők között az intézmények több személyt is
megneveztek, és ezen belül általában több szakembert (N=27). A válaszokból az is
kiderül, hogy a célmeghatározás az intézményekben több személy véleményének
eredője, és hogy a végeredmény megfogalmazása alapvetően kétféle formában történik:
(a) az intézményenként különféle kiterjedtségű konzultációkat követően egy szakmailag
kompetens személy egy személyben összesíti a véleményeket, meglátásokat; avagy (b)
a célmeghatározás teamben történik. Egy BI említett hiányosságokat ezen a téren, ahol
úgy ítélték, hogy nincsenek megfelelően képzett és gyakorlott szakemberek a
célmeghatározáshoz. Néhány EGYMI-ben a gyógypedagógus osztályfőnök határozza meg
a célokat, terveket, és kevés konzultáció történik.

A 27 intézmény kevesebb mint felében, 11 helyen magát a klienst is bevonják a

célmeghatározás folyamatába, ezen belül egy intézményben a ’gyerekek a rövid távú
tartalmakban véleményt mondhatnak, de a tervezés folyamatába nem vonják be őket’.
2-3 hely esetében jellemző a gyermekek, diákok bevonása, az említettek többsége a
fiatalokkal, felnőttekkel foglalkozó lakóotthonokat, szociális intézményeket öleli fel.
Ennél jóval több, 18 BI a szülőket, hozzátartozókat, szűkebb környezetet is bevonja a
célmeghatározásba, melynek formái különbözők. Volt olyan említés, ahol a szülőket csak
akkor vonják be, ha a szülőnek erre van igénye, és az a tapasztalat is kiderül a
válaszokból, hogy ez csak a szülők egy részére érvényes; a szülők másik része nem
szeretne a célmeghatározásban részt venni. A Semmelweis Egyetem 1. sz.
Gyermekklinikáján a diagnosztikus folyamat előtt és után szülőcsoportot tartanak, ez
egyedi gyakorlatnak számít.

6.2.2.4 Dokumentáció
A minőségi ellátáshoz tartozik az ellátottakról vezetett rendszeres dokumentáció is
(portfólió), amely az életút során keletkezett fontos dokumentumokat, adatokat
tartalmazza. A bázisintézményektől megkérdeztük, hogy van-e ilyen, és milyen
dokumentumok tartoznak az ellátottak (tanulók, kliensek, páciensek) személyes
portfóliójába. Egy BI volt, ahol nem neveztek meg egyetlen dokumentumot sem, mint
amely e személyes portfólió része volna. A többi 26 bázisintézményben tartalomelemzés
alá vetettük a megnevezett dokumentumtípusokat.

A megadott dokumentumtípusok az alábbi kategóriákba tartoztak. A ’szakvélemények,

egészségügyi dokumentáció’ kategória tartalmazta a tanulási képességet és a
megmaradt munkaképességet megállapító szakértői véleményeket, az autizmus
diagnózisra vagy egyéb egészségügyi tartalomra vonatkozó dokumentumokat.

94
A ’pedagógiai, pszichológusi vélemények, jellemzések’ olyan átfogó leírások, amelyek a
kliensről valamilyen összefoglaló véleményt adnak, általában többféle területet, illetve a
teljes személyt figyelembe véve.

A ’fejlesztési tervek’ kategóriába soroltuk a konkrét fejlesztési terv mellett a gondozási,

munkavállalási terveket is, vagyis minden olyan dokumentációt, amely valamilyen
tudatos elgondolást tartalmazott a kliensnek nyújtandó további szolgáltatásokról. Egy
további dokumentumtípust jelentettek az ’értékelések, bizonyítványok, felmérések
eredményei’, melyek − ahogy a megnevezés is mutatja −, valamilyen szempontból
értékelő megállapításokat tartalmaznak.

Néhány intézményben a kliensek portfóliója tartalmaz a kliens által személyesen készített

dokumentumokat is, ez az ’Én-könyv, önéletrajz, rajzok stb.’ kategória, így a
dokumentációba a kliens szempontjait megjelenítő dokumentumok is bekerülhettek. Ez
utóbbi kategória tehát jelzi azt a szándékot, hogy a kliensről összegyűlt külső személyek,
szakemberek által készített dokumentumok halmazát ellensúlyozhatja a kliens saját
prioritásait megjelenítő dokumentumcsoport. Végül a portfólióba tartoztak még ’egyéb
szakmai feljegyzések’ (viselkedési jegyzőkönyv; lakhatással kapcsolatos dokumentumok;
szülői kérdőív és levelezés; foglalkoztatás dokumentációja stb.); valamint ’hivatalos
iratok’ (gyermekvédelmi dokumentumok; megállapodások; személyes iratok;
jelentkezési lapok; kérelmek stb.). (34. ábra)

34. ábra

95
A dokumentáció kezelőiként a bázisintézményben dolgozó különböző szakembereket
jelöltek meg a válaszadók (N=24). Egyes helyeken a kezelő az intézményvezető, vagy
valamely intézményegység vezetője a dokumentum-kezelő. Más intézményekben ez a
személy a kliensekkel foglalkozó szakember: gyógypedagógus, osztályfőnök, terápiás
munkatárs; ritkábban adminisztratív munkatárs, vezető vagy iskolatitkár.

A dokumentációba való betekintésre jogosultak köre eltérő a különböző BI-kben, de a

különböző dokumentumoknál ez általában hasonló, hogy ki az, aki megismerheti a
dokumentumok tartalmát (N=26). A BI-k közel fele, 12 intézmény megnevezte a szülőt,
hozzátartozót vagy törvényes képviselőt, aki szintén betekinthet a dokumentációba a
szakemberek mellett. Néhány helyen a vezető engedélye szükséges a betekintéshez,
másutt a klienssel kapcsolatba kerülő minden szakember hozzáfér a dokumentumokhoz.
Az ellátási terület jellegétől is függ a dokumentáció nyitottsága: például egészségügyi
területen szabályozott a szakemberek illetékessége és a kliensek tájékoztatási
kötelezettsége. A szociális ellátás, lakhatás területen két BI is megadta, hogy maga a
felnőtt kliens is betekinthet a dokumentációba, illetve az egyik BI-ben maga a kliens is
jóváhagyja a dokumentációt.

Megállapítható, hogy a BI-k dokumentációs gyakorlata viszonylag heterogén, különböző

mélységben és tartalommal vezetik a különféle dokumentumokat. A kliens nem
mindenütt tekinthet bele a dokumentációba, azt pedig, hogy a kliens jóváhagyása is a
dokumentáció része, csak egy BI jelezte.

Alapvetően minden ágazatnak saját dokumentációs rendszere van az ellátottakkal

kapcsolatos adatgyűjtésre, adatkezelésre. Ehhez megfelelő formanyomtatványok,
dokumentum-minták állnak rendelkezésre. A legnagyobb probléma, hogy az átvezetés,
intézményváltás során, vagy az intézményben az ellátások közötti kommunikációs
folyamatok esetén ezek a dokumentumok (értelmezés, elemzés, feldolgozás nélkül) nem
nyújtanak elegendő, vagy megfelelő tartalmú információt, illetve az érintettek (szülők,
társszakmák képviselői) hozzáférése ezen információkhoz korlátozott.

Kérdőíves felmérésünk válaszai alapján a vizsgált intézményekben nem volt jellemző,

hogy a megkérdezettek a kliensek portfóliójának dokumentumai között említették volna
az átvezetési, vagy szakmaközi konzultációs, illetve a korábban keletkezett anyagokat
összegző, elemző, értelmező dokumentumok meglétét.

96
6.2.2.5 Ellátási helyzetek
Az autizmus-specifikus ellátás egyik fontos jellemzője az is, hogy az ellátás milyen
arányban tartalmaz olyan helyzeteket, amelyek keretében a klienssel való autizmus-
specifikus, illetve az ebből fakadó igényeit kielégítő szakmai foglalkozás megtörténik. Két
szempont alapján mértük fel a bázisintézményekben folyó ellátást: (a) Milyen arányban
vannak az ellátáson belül az egyéni, a kiscsoportos és a csoportos helyzetek? (b) Milyen
arányban vannak az ellátáson belül a strukturált és a strukturálatlan helyzetek?

Az egyéni, kiscsoportos és csoportos helyzetek állandó aránya csak a BI-k egy részében
jellemző. A projektben résztvevő 2 pedagógiai szakszolgálat esetében, ahol diagnosztikai
munka folyik, ez a kérdés nem értelmezhető. Egy-egy vidéki, illetve fővárosi köznevelési
területen tevékenykedő intézményben teljesen egyéni igények szerint állapítják meg a
fejlesztés ezen szempontjait. További 2 BI-ben két különböző csoport van, akiknél eltérő
ez az arány. A Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinikán a fejlesztés 100%-ban
csoportban zajlik; míg a diagnosztika esetében a 75% csoporthelyzetet 25% egyéni
helyzet egészíti ki. Szintén tevékenység alapján eltérnek az arányok a foglalkoztatás
területen dolgozó egyik BI esetében: a képzésben 100% kiscsoportos helyzet van; a
foglalkoztatásban 100% egyéni helyzet. Szintén két eltérő igényű csoport működik egy
másik EGYMI-ben. Egy további EGYMI csak a szegregált csoportban tanuló ASD-vel élő
tanulókra tudta megadni ezt az adatot.

A fennmaradó 20 BI-ben a nagycsoportos helyzetek aránya 0 és 98% között változik; a

kiscsoportos helyzetek is viszonylag széles sávon belül variálódnak, 0-70% között. Végül
az egyéni helyzetek aránya az ellátáson belül átlagosan a legritkább, maximum a BI-k
58%-ban fordul elő. Nagycsoportos helyzet csak 2 BI-ben nincs; kiscsoportos helyzet 4-
ben; egyéni pedig csak egy intézményben hiányzik. A nagycsoportos helyzetek aránya
átlagosan 44%, a kiscsoportosoké 29%, az egyénieké 27% (N=20).

Összességében megállapítható, hogy a bázisintézményekben a csoportos és egyéni

helyzetben folyó ellátás rendkívül különböző arányai jellemzőek. Ez az arány jelentős
mértékben az alkalmazott módszertani megközelítéstől függhet, de részben
meghatározza ezt az ellátás célja is (diagnosztika, fejlesztő terápia, képzés,
foglalkoztatás stb.). Az autizmus-specifikus ellátás egyéni igényeket, sajátosságokat
maximálisan preferáló megközelítése alapján emellett ezeket a helyzeteket egyes BI-k
teljes mértékben az egyéni igényekhez szabják.

Az arányok eltéréseire további magyarázattal szolgálhatnak az ellátási területek eltérő

tevékenység-szervezési gyakorlatai (nappali szociális ellátás, óvodai nevelés, iskolai

97
oktatás, diagnosztika), és az eltérő szakmai létszámok. A további vizsgálatokban ajánlott
az azonos ellátási területen működő intézmények összehasonlítása.

Szintén sokszínű és sajátos az a kép, hogy az ellátáson belül milyen arányban jelennek
meg különbözően strukturált helyzetek. A két pedagógiai szolgálat ezt a kérdést a
fentihez hasonlóan nem igen tudta értelmezni, és két további BI nem tudott pontos
adatot szolgáltatni. A legfiatalabb kliensek diagnosztizálsával és erre épített fejlesztésével
foglalkozó fővárosi intézmény ezt a szempontot életkor és érintettség alapján szintén
egyénileg határozza meg, ezért általánosan jellemző arányt nem jelölt meg.

A fennmaradó 22 BI körében a helyzetek jelentős része az autizmus-specifikus ellátás

jelenleg érvényben lévő szakmai ajánlásainak értelmében strukturált. 3 BI-ben minden
ellátási helyzet strukturált, a többi helyen az ellátási helyzetek 30-95%-a között mozog.
A strukturálatlan helyzetek jóval kisebb arányt foglalnak el a BI-k ellátásában, arányuk
maximum 30%, és 5 intézményben nem is folyik ilyen helyzetben ellátás. 10 BI ezek
mellett részben strukturált helyzetekben végzi az ellátások, 10-50%-át. A háromféle
helyzet átlagos arányai a mintában szereplő intézményekben a következők: strukturált
az összes ellátás több mint három negyede (76%); a fennmaradó részen fele-fele
arányban a strukturálatlan (12%) és a félig strukturált (12%) helyzetek osztoznak
(N=22).

Felmerül az integráció esetében már felvetett fogalom-használattal kapcsolatos kérdés,

vagyis: mely feltételek teljesülése esetén nevezhetünk egy tevékenységet, aktivitást
strukturáltnak, s mikor részben strukturáltnak, mikor tekintjük strukturálatlannak? Az
autizmus-specifikus ellátás esetében minden tudatosan szervezett ellátási
tevékenységnek (még az integrált ellátásban folyónak is!) legalább részben
strukturáltnak kell lennie (tér, idő, tevékenységsorrend, stb.), 5 intézményben nem is
folyik strukturálatlan helyzetben ellátás. Ez egyaránt vonatkozik a szabadidős
tevékenységekre (szabadidős aktivitások kiválasztása, időkeretek), a külső programokra
(időkeretek, cél, útvonal, stb.), tanítási helyzetekre vagy munkatevékenységekre is.

További felmérés lenne szükséges annak tisztázására, hogy az intézmények milyen

konkrét helyzetek alapján határozták meg a közölt arányokat, mely tevékenységeket
soroltak (átlagosan 12%-ban) a „strukturálatlan” kategóriába, ezek az intézményen belül
milyen helyszínen, céllal, időtartamban zajlanak. A konkrét esetek alapján lehetne
megítélni, szükséges-e valamilyen beavatkozás, fejlesztés az adott területen.

98
6.2.3 Autizmus-specifikus szakértői kiegészítés a módszertanról
Az intézmények 37%-a érzi teljes körűen megfelelőnek az autizmus specifikus ellátás
során alkalmazott kommunikációs módszereket, eljárásokat, és a többi esetben is csak
50% körüli a módszertani munkát teljes körűen megfelelőnek ítélő szakemberek aránya.
A különböző képességbeli területek között is − módszertan, kommunikáció, szociális
terület és önkiszolgálási helyzetek − különbségek vannak.

Összességében elmondható, hogy az alkalmazott módszereket csak az intézmények

26%-a ítélte teljes körűen megfelelőnek, vagyis a tartalmi és módszertani elemek és az
ellátottak speciális szükségleteinek összhangja nem biztosított számos ellátási területen.

Az autizmus-specifikus ellátásban működő bázisintézményekben a nyilatkozók által

említett erősségek jelentős része az emberi erőforrásokból eredeztethető: kreativitásból,
csoportmunkából, tudásból és tapasztalatokból.

A hálózati tanulás során éppen a humán erőforrások területe az, amely egyes
bázisintézményekben a korábban a 3. fejezetben bemutatott partnerkapcsolatok révén a
leginkább és legeredményesebben fejlődhetett és még tovább is fejleszthető,
befolyásolható. A tárgyi feltételrendszer hiányosságait kiegyenlítő hatás az intézményes
ellátás minőségének jelentős, látványos javulásával járhat, amennyiben a hálózatokban
rendelkezésre állnak a tudásátadás módszertani és egyéb feltételei.

A bázisintézményi felmérés eredményei alapján a célképzés, és az ehhez kapcsolódó

felmérő, értékelő eszközök használata azonban nem képez koherens egységet az ellátás
folyamatában említett módszertani elemekkel, így ezek komplex rendszerként való
működése (tervezés-végrehajtás–elemzés–visszacsatolás–korrekció) is korlátozottan
valósul meg.

Ugyanakkor kulcsfontosságú az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek, fiatalok és

felnőttek ellátásában, hogy a spektrum-jelleg miatt indokolt az egyéni megközelítés –
ami azonban leginkább akadályozza az ellátás nagy rendszerekbe való beillesztését.
Látható a módszertani kérdésekre adott válaszokból, hogy az eltérő szükségletek miatt
az ellátás egyes módszertani elemei igen csekély mértékben egységesíthetők, ezért
kialakultak az intézményenként, sőt olykor szakemberenként is eltérő megoldások,
megközelítések.

99
A fentiekből következően kulcskérdés a tervezési, értékelési módszerek használhatósága
a gyakorlatban:
• a kliens környezetétől és a kliensről/klienstől szerzett információk értelmezése,
• a tervezési és az ellátási folyamatba való beillesztése, továbbá
• a fejlődés irányainak meghatározása, valamint
• a folyamat nyomon követése és objektív értékelése szempontjából,
annak érdekében, hogy a tanítás, a fejlesztés vagy az ellátás a lehető legeredményesebb
és a leghatékonyabb legyen.

Az erőforrás pazarlás mellett a kliens életesélyeit is rontja a szükségletekhez nem

illeszkedő tervezési, értékelési rendszer, vagy a „rutinból”, valódi tervezés, értékelés,
visszacsatolás nélkül végzett tanítás, fejlesztés, ellátás.

Ebből következően a minőségbiztosítási rendszerekben alkalmazott modellt (információ

gyűjtés, tervezés, végrehajtás, ellenőrzés (mérés), visszacsatolás) az autizmus
spektrumzavarral élő kliensek ellátása során komplex, jól átgondolt, a gyakorlati munkát
támogató, szükségletekre adaptált rendszerként ajánlott alkalmazni akkor is, ha ezt az
általános ágazati előírások nem teszik kötelezővé.

6.3 Fizikai környezet

Az intézményekben az autizmussal élő kliensek ellátása nagyon különböző részlegekben
kaphat helyet. Négy előre megadott szempont szerint kértünk válaszokat a BI-ktől
(melyek közül többet is bejelölhettek):67

(a) Az autizmussal élő kliensek integráltan, a többi klienssel együtt részesülnek

ellátásban;
(b) Az autizmussal élő kliensek a részlegen belül külön csoportot alkotnak;
(c) Az autizmussal élő kliensek számára külön egységben zajlik a szolgáltatás (pl.
tagozat, tagintézmény stb.);
(d) vagy az intézmény kizárólag autizmus-specifikus ellátást nyújt.

Egy BI nem tekintette saját magára nézve értelmezhetőnek a fenti kategóriákat. 6

intézmény egyszerre kétféle ellátási formát is megjelölt: ez 5 esetben az integrált és a
szegregált csoport együttes jelenlétét takarta, és főképp nevelési, oktatási
intézményekben, illetve egy szociális területhez tartozó BI-ben volt jellemző.

67
Lásd ehhez a témához a tanulmány 5.1 fejezetét, különösen a fogalmakra vonatkozóan.

100
A gyógypedagógiai ellátást nyújtó intézmények az integráció fogalmát abban az
értelemben használják, hogy az autizmussal élő tanuló a többi fogyatékkal élő tanulóval
együtt, és nem külön csoportban vesz részt a nevelésben, oktatásban. Ennek
megfelelően a gyógypedagógiai ellátást nyújtó intézményekben az integrált és a
szegregált forma együttes jelenléte a külön autizmus-specifikus csoportot, és a többi
fogyatékkal élő tanulóval való együttes nevelést, oktatást jelenti.

Ezen kívül az egyik nevelési, oktatási intézményben a kétféle forma együttesen a

szegregált csoportot és a tagozatot jelentette. A fennmaradó 20 intézményből 9-ben
folyik integrált ellátás, 2-2 BI-ben van szegregált csoport és valamilyen külön egység, és
7 intézmény – lakóotthon vagy szociális intézmény – kizárólag autizmus-specifikus
ellátást nyújt. Megállapítható a fentiek alapján, hogy a szegregált – integrált ellátás
különböző formái jellemzőek, és hogy ezek részben ellátási terület szerint specifikusak.
Összességében a 27 intézmény több mint felében (14-ben) folyik integrált ellátás. (35.
ábra)

35. ábra

A szakértői bizottságok ajánlása alapján a szülő választ oktatási, nevelési intézményt az

autizmus spektrumzavarral élő gyermeke számára. A gyakorlatban sokszor kizárólag a
mért IQ mentén iskoláznak be autista gyermekeket, így 70 pont fölött integrációt
javasolnak, ami kudarccal végződhet. A többségi oktatási, nevelési intézmények
tapasztalata nagyon kevés a súlyos viselkedésproblémák kezelése terén, mely többek
között abból is adódhat, hogy általában egy-egy tanulót tudnak integrálni.68

68
Bognár V, Bíró A & Marossy-Dévai Z Az autizmussal diagnosztizált népesség az egészségügyi és a közoktatási
rendszerben. In Petri & Vályi, 2009, 64.

101
Különösen nehéz probléma a jó értelmi képességű, ám súlyos viselkedésproblémákat
mutató gyermekek nevelése.69 Mind a szülők, mind a szakemberek véleménye megoszlik
az autizmus-specifikus oktatás és nevelés tekintetében az integrációról. A szülők egy
jelentős része az autizmus-specifikus csoportban látja az autizmus spektrumzavarral élő
gyermeke számára a legjobb megoldást.70 A szakember véleménye szerint minden
autizmussal élő gyermeket lehet integrálni, de ez csak egyéni módon lehetséges, aminek
szükséges feltétele a minél korábbi diagnózis és az azt követő megfelelő ellátás.71

Az autizmus-specifikus ellátást nyújtó külön részleg jellemzőire vonatkozó kérdésnél

azokat a válaszokat értékeljük, ahol ez a kérdés értelmezhető volt. Összesen 16
intézményben a terek autizmus-specifikus kialakítására nem vagy csak részben volt mód
(N=24).

A fizikai környezet kialakítása hatással van a kríziskezelés lehetőségeire és a zavaró

ingerek jelenlétére egyaránt. A kérdőív következő kérdése arra vonatkozott, hogy az
intézmény helyiségei alkalmasak-e a krízishelyzetek megelőzésére. Vannak-e zavaró
érzékszervi ingerek, kiküszöbölik-e a szociális ingereket, vannak-e védett, egyéni terek,
magánterületek, pihenőszobák stb.? Ezt a kérdést a munkaerő-piaci közvetítéssel,
elhelyezéssel foglalkozó fővárosi intézmény szintén nem tekintette önmagára
értelmezhetőnek.

A többi BI igen különbözően felelt erre. 3 lakóotthon válaszolta azt, hogy teljes körűen
alkalmas az intézmény erre (12%, N=26). A válaszadó intézmények fele azonban jelezte,
hogy csak részben alkalmasak a terei e célra. Ugyanakkor további 6 BI mondta, hogy a
helyiségei többségében, és még 4 BI a legkülönbözőbb ellátási területekről, hogy
egyáltalán nem megfelelőek a helyiségeik ebből a szempontból. (36. ábra)

Szövegesen azt a kérdést tettük fel, hogy az intézmény rendelkezik-e a krízishelyzetek

kezeléséhez szükséges terekkel (zavaró ingerektől mentes, megnyugtató, biztonságos
környezetet nyújtó „krízisszoba”). Kifejezetten elkülönített krízisszoba meglétéről 3
intézmény számolt be, emellett több helyen vannak ennek helyettesítésére használt
megoldások: nappali, elkülönítésre alkalmas helyiség, lakóotthonokban a kliensek a saját
szobájukba tudnak elvonulni stb. A harmadik csoportban, a BI-k több mint felében
egyáltalán nincs krízisszoba vagy annak helyettesítésére alkalmas helyiség (N=26).

69
Szaffner et al. 2004.
70
Kiss M Az autizmussal élők és családjaik társadalmi helyzetét felmérő empirikus adatfelvétel. Kutatási
zárójelentés. In Petri & Vályi, 2009, 175−178.; Szilvásy, 2010, 22.
71
Keszi et al., 2011, 36−37.

102
36. ábra

Arra is megkértük a válaszadókat, hogy soroljanak fel néhány olyan ingert, amely az
intézményben potenciálisan zavaró lehet a kliensek számára (a projektben vállalt
szolgáltatást tekintve).

A válaszadók három fokozatban válaszolhatták meg azokat a kérdéseket, hogy az adott

inger a kliensekkel való foglalkozás egészében, jelentős részében vagy csak csekély
részében van-e jelen. Legjellemzőbbnek a zajok, hangok keltette ingerek tekinthetők,
melyek a foglalkozások jelentős részében jelen vannak (48%; N=25). A fények (61%;
N=18) és a szagok, illatok (63%; N=19) jellemzően a foglalkozások csekély részében
vannak jelen, és ez igaz a szociális ingerekre is (48%; N=21). Néhány BI különleges
egyéb ingereket is megadott egészen különböző fokozatokban: egymás zajait, egymás
különös viselkedését, a legyeket, a fájdalomingert, idegen személyek jelenlétét, a
hőmérsékletet (N=6).

Összegezve: a bázisintézmények több mint fele a terek autizmus-specifikus kialakítása

szempontjából hiányosságokról számolt be. A krízisellátásra teljes mértékben mindössze
3 intézmény fizikai környezete felkészült. A bázisintézmények jelentős része helyettesítő
megoldást használ, azonban az intézmények mintegy felében hiányoznak az elkülönített
krízisszoba biztosításához a feltételek. Az átalakítással kialakított terek azonban nem
jelentik azt, hogy ezek az egységek ne lennének alkalmasak a funkcióik ellátására.
Nyilvánvalóan további vizsgálódás szükséges a többi funkcióval kapcsolatban, az azonban
megállapítható, hogy a krízishelyzetek megelőzésére a terek 38%-a többségében, vagy
egyáltalán nem alkalmas.

103
6.4 Szakmai és szervezeti alapdokumentumok
A bázisintézményekben folyó ellátás szakmaiságát jellemző ismérv, hogy a szakmai,
szervezeti alapdokumentumok tartalmaznak-e és milyen autizmus-specifikus
szempontokat a kliensekre vonatkozóan. A kérdőív melléklete az alábbi
dokumentumtípusok utolsó módosításának dátumára és az AS-szempontjaira kérdezett
rá a BI-kben: szakmai alapdokumentum, szervezeti és működési szabályzat, házirend,
működés tartalmi szabályozói (helyi tanterv, tanmenetek stb.).

A BI-k szakmai alapdokumentumai között különböző típusú dokumentumok szerepelnek:

szakmai program, alapító okirat, szervezeti és működési szabályzat. A szakmai
dokumentumairól minden BI adott valamilyen információt (N=27). E dokumentumtípus
utolsó felülvizsgálatának dátuma a válaszadó BI-k körében elég közeli, átlagosan 2013.
év (medián: 2013; N=24). Az alapdokumentumok több mint négy tizedében a válaszadó
intézmények körében a szövegbe integráltan szerepelnek az autizmus-spektrumzavarral
élő kliensekről szóló tartalmak (N=23).

Szintén közel négy tizedet tesz ki az a hányad, ahol külön fejezet szerepel az ASD-vel élő
igénybevőkről, ezek főképp – de nem kizárólag – olyan helyek, ahol elsősorban autizmus
spektrumzavarral élő kliensekkel foglalkoznak. Viszonylag kis hányad (18%), azaz 4 BI,
ahol nincs semmilyen külön szabályozás az ASD-vel élő kliensekre, ezek nagyobb
létszámú, heterogén összetételű ellátotti körrel foglalkozó, ASD-vel élőket a többi BI-hez
képest csekélyebb hányadban ellátó intézmények.

A szervezeti és működési szabályzatok utolsó felülvizsgálatának átlagos dátuma szintén a

2013. év volt a válaszadó BI-kben (medián: 2013; N=24). Ugyanakkor e dokumentumok
felében nincs semmilyen ASD-vel élő kliensekre vonatkozó külön szabályozás (N=26), és
további három tizedükben vannak egyes részek erről. Emellett a válaszadó BI-k alig két
tizedében van az ASD-vel élő kliensekre vonatkozó külön szabályozás, melyek egy része
csak autizmus-specifikus ellátással foglalkozik.

A BI-k házirendjeinek utolsó módosítása is a fentiekhez hasonlóan átlagosan 2013-ban

történt (medián: 2013; N=23). A bázisintézmények házirendjeinek négy tizede nem
tartalmaz külön szabályozást az ASD-vel élő kliensekről; tovább mintegy három
tizedükben a szövegbe integráltan szerepel rájuk vonatkozó információ, és közel három
tized esetében van külön fejezetben valamilyen szabályozás (N=25).

104
A működés tartalmi szabályozóit tekintve (pedagógiai program, helyi tanterv,
tanmenetek stb.) kevesebb BI tudott információt adni, de a válaszadók körében az utolsó
frissítés dátuma a fentiekkel megegyezően szintén a 2013. év (medián=2013; N=16). A
válaszadó BI-k felében külön fejezet vonatkozik az ASD-vel élő kliensekre, további egy
negyedükben a szövegbe integráltan szerepelnek, és egy negyed részükben nincs
szabályozás. A nem válaszoló BI- k száma azonban ennél a kérdésnél igen magas, a 27
BI közül 11 bázisintézmény nem adott választ erre a kérdésre. (37. ábra)

Összességében megállapítható, hogy a bázisintézmények jelentős hányadában

hiányoznak a vizsgált dokumentumokból az autizmus spektrumzavarral élő kliensekre
vonatkozó szempontok, noha nem régiben frissítették őket. Különösen a szervezeti és
működési szabályzatok, házirendek és a működés tartalmi szabályozói azok, ahol a BI-k
négy tizedében – felében nincs egyáltalán külön szabályozás az ASD-vel élő kliensekről.
A szakmai alapdokumentumok néhány kivétellel tartalmaznak AS-szempontokat a
szövegbe integráltan vagy külön fejezetben.

37. ábra

A fent elemzett alapdokumentumok fontos mutatói az autizmus-specifikus ellátás

szervezeten belüli integrációjának. Ahol e speciális terület sajátosságai szervesen
beépülnek az intézmény működésébe, ott az alapdokumentumokban ennek szabályozása
is markánsabban jelenik meg. Ebből a szempontból a minta két részre osztható: a csak
autizmus spektrumzavarral élőket ellátó intézmények esetében nyilvánvalóan önálló
szabályozás jelenik meg. Az ellátást megfelelően integráló szervezetek – pl.: külön
fejezetként – saját dokumentumukba integrálták a speciális ellátásra vonatkozó
szabályozást.

105
A dolog jelentősége abban áll, hogy ezek a dokumentumok a jogi környezet és az
ellátottak szintje közötti szabályozók, amelyek a napi működésre jelentősen hatnak
(kríziskezelés, módszertani kérdések, ellátást érintő egyéb szakmai, szabályozási
elemek). Amennyiben a szabályozás nem megfelelően részletes, vagy nem tartalmaz
bizonyos kulcsfontosságú szakmai elemeket, nehezebben, leginkább szubjektív
tényezőktől függően biztosítható az autizmus spektrumzavarral élő emberek megfelelő
ellátása, ez pedig az ellátáson belül is jelentős minőség-ingadozáshoz vezethet.

6.5 Autizmus-specifikus ellátással kapcsolatos humán feltételek a bázis-

intézményekben

6.5.1 Belső képzési, mentorálási és együttműködési rendszer

Az intézményekben autizmus-specifikus ellátással dolgozó szakemberek munkájának
minőségét meghatározza a segítő, támogató munka során szerzett tapasztalok
folyamatos megosztása a kollégákkal, a tapasztalatok folyamatos feldolgozása és ennek
révén a szakmai munka fejlesztése. E kérdésblokk ezt a témát járta körül több előre
megadott szempont alapján.

A konferenciákon, képzéseken résztvevő kollégák rendszeres referálása a többiek

számára az intézmények közel három negyedében jellemző (N=27). Részben jellemző72
ez a BI-k csaknem egy ötödében, melyek elég különböző ellátási területeket
reprezentálnak. Végül két nevelési, oktatási intézményben ez egyáltalán nem jellemző
gyakorlat.

A fenti referálókhoz hasonló arányok jellemzőek a BI-k körében abból a szempontból,

hogy az ellátásban dolgozók munkaközösségében, munkacsoportjában rendszeresen
tematikus (egy adott téma mentén zajló) megbeszéléseket tartanak (N=27). A BI-k több
mint három negyedére ez szintén jellemző; kevesebb mint egy ötödre csak részben igaz.
Az előzőleg említett két nevelési, oktatási intézményben, ahol a referálók sem
jellemzőek, a tematikus megbeszélések sem jelentenek gyakorlatot.

A rendszeres és szervezett tapasztalatátadás (belső képzések, kiselőadások, bemutatók,

hospitálás) azonban már a korábban említett két területen aktív BI-knek is csak egy
részére, az összes intézmény két harmadára jellemző (N=27). A BI-k egy ötödére ez
csak részben jellemző, és 15%-ra egyáltalán nem.

72
A kérdőív kérdésében a ’részben jellemző’ kategória az ott megadott jegyzetnek megfelelően arra
vonatkozott, hogy a gyakoriság, vagy a résztvevők köre, avagy más paraméter eltérő lehet.

106
Ez utóbbi szempont szerinti arányokhoz részben illeszkedik, hogy mely intézményekben
működik az új dolgozó kiválasztására, beilleszkedésének elősegítésére hospitálási és
egyéni mentorálási rendszer. Ezt önmagára jellemzőnek tartotta a BI-k mintegy két
harmada, és 30%-uk esetében részben így van (N=27). Mindössze egy EGYMI jelezte,
hogy ez egyáltalán nem jellemző.

Rendszeres szupervízió – azaz a kérdőívben is megadott jegyzet szerint ’külső szakember

támogató jelenléte, visszajelzése’ – azonban már csak 6 BI-ben működik (23%; N=26).
Ugyanennyi intézmény mondta még, hogy ez részben jellemző, azonban a BI-k
többségében (54%) ez egyáltalán nem gyakorlat.

Lényeges szempont az is, hogy az intézményekben a hiányzó kollégákat mindig autizmus

spektrumzavar területen tapasztalt, képzett kollégák helyettesítik-e. Az információt adó
BI-k közelítően felében jellemző, és további majdnem egy ötödében részben jellemző
gyakorlat a szakmai helyettesítés (N=26). (Egy középfokú intézmény számára, ahol
kizárólag integrált ellátás zajlik, ez a szempont nem volt releváns.) A válaszadó
intézmények valamivel több mint egy harmadában ez azonban egyáltalán nem jellemző.
E szempontból a BI-k ellátási területe sokszínű, a hiányos helyettesítési gyakorlatot
különféle ellátási területeket reprezentáló intézmények jelezték, rámutatva ezzel a
szakemberhiányra. (38. ábra)

38. ábra

107
Ha az intézmények gyakorlatát a belső képzési, mentorálási és együttműködési valamint
helyettesítési rendszer szempontjából a fenti szempontok szerint összességében
áttekintjük, akkor megállapítható, hogy különösen a rendszeres szupervízió és a
helyettesítési rendszer szempontjából vannak jelentősebb hiányosságok.

Ha a figyelembe vett, mind a hat szempontra válaszoló intézményeket (N=25) aszerint

vetjük össze, hogy mely intézmény hányszor választotta a jellemző, részben jellemző,
egyáltalán nem jellemző kategóriákat, akkor a spektrum két végén a következőt látjuk: 2
BI mindegyik szempontból jó helyzetet adott meg, és egy olyan intézmény van,
amelyben mindegyik szempont fejlesztést igényel. Még 6 olyan BI-ben egy híján minden
szempontból megfelelő a helyzet, és emellett egy-egy olyan szempont megjelenése csak
részben vagy egyáltalán nem jellemző. További 9 intézményben legalább négy
szempontból jó viszonyokat jeleztek vissza, és még 7 BI, ahol nagyon különböző a
helyzet a különféle szempontok szerint. Összességében nagyon vegyes a kép, és
viszonylag jelentős azon BI-k hányada, ahol a fenti szempontok szerint egyenetlen az
intézményi működés (van olyan szempont, ami jól működik, de vannak olyanok ahol ez
különböző mértékig nem így van). (39. ábra)

A köznevelési rendszerben intézményvezetőkkel felvett korábbi kérdőíves felvételben a

személyi feltételeket az autista tanulók ellátását tekintve 2009/2010. tanévben 5-fokú
skálán 70%-ban jónak vagy nagyon jónak ítélték, ami a fenti eredményekhez képest
jobb (N=224), hasonlóan a tárgyi feltételek megítélésének összevetéséhez.73

39. ábra

73
Krolify, 2010b, 42−44.

108
Az ellátás minősége szempontjából meghatározó, hogy az adott ellátást végző
közösségen belül milyen a belső tudásmegosztás, a kommunikáció és az együttműködés.
Az új dolgozók beilleszkedése akkor lehet eredményes, ha a kulcsinformációkat és a
szervezeten belüli célokat, értékeket hatékonyan és gyorsan sikerül átadni, illetve, ha a
különböző szereplők (külső és belső partnerek) folyamatosan együttműködnek.

A belső mentorálási, együttműködési rendszer tehát – amennyiben megfelelően működik

– a minőségbiztosítás egyik kulcsterülete. A vizsgálat eredményei rámutatnak, hogy a
legkisebb erőforrás igényű tudásmegosztás a leginkább elterjedt a bázisintézmények
körében, míg a mentorálás (amelynek szigorú szakmai előírásai vannak) a legkevésbé
jellemző.

6.5.2 Szakmai tapasztalatok

A bázisintézményekben folyó autizmus-specifikus ellátás színvonalát jelentős mértékben
befolyásolhatja az ott dolgozó szakemberek ASD-vel élők ellátása terén szerzett
tapasztalata. A kérdőívben arról gyűjtöttünk információt, hogy hány év tapasztalattal
rendelkeznek e területen az intézményben dolgozó, illetve ezen belül a projektben vállalt
szolgáltatásban dolgozó szakemberek. 74

Az intézmény egészét érintő kérdésre választ adó 22 BI-ben összesen 227 szakemberről
számoltak be. 31%-uk több mint 10 év tapasztalattal rendelkezik, további 30%-uk 1-5
év közötti tapasztalattal, és 26%-uk 5-10 éves tapasztalattal. Az intézményekben
dolgozó szakemberek 13%-a olyan, akiknek tapasztalata 1 évnél kevesebb. Az egyes
bázisintézményekben általában különböző hosszúságú tapasztalattal dolgozó
szakemberek végzik az ellátást: a BI-k döntő többségében azonban egyaránt dolgozik 1-
5 évnyi, illetve 5-10 évnyi tapasztalattal rendelkező szakember. (N=22) (40. ábra)

A projektben vállalt szolgáltatás esetében megadott adatok a fentiekhez hasonló

nagyságrendet és arányokat tükröztek, és erre csak 2 BI-től nem érkezett válasz.

74
A 2. fejezetben eltérő fogalmat használunk a szakemberek számára vonatkozóan, az autizmus
spektrumzavarral közvetlenül foglalkozó szakembereket, míg itt az autizmus-specifikus ellátásban dolgozó
összes szakembert a bázisintézményben (lásd még részletesen a Függelékben).

109
40. ábra

6.5.3 Szakemberek végzettsége, továbbképzések

Az egyes területeken ellátást végző BI-k szakemberei számára előírt végzettségi
előírások különböző jellegűek. Az alábbiakban az e kérdésre adatot szolgáltató 25
bázisintézmény munkatársainak képzettségi adatai szerint összességében tekintjük át,
hogy milyen típusú végzettséggel rendelkeznek az autizmus-specifius ellátásban dolgozó
szakemberek Magyarországon.

A 25 BI-ben összesen közel 330 szakemberről adtak számot autizmus-specifikus

végzettségük szerint, ezen belül 4 % volt nem közvetlenül szakmai ellátással foglalkozó
szakember (intézményvezető, projektmunkatárs, szakács, sofőr stb.). E szakemberek
27-30-30%-a egyrészt a ’gyógypedagógus, óvodai gyógypedagógus’, másrészt a
’pedagógus, óvodapedagógus’, harmadrészt a ’terápiás, segítő munkatárs, szociális
munkás, (gyógy)pedagógiai asszisztens, ápoló, gondozó stb.’ foglalkozási csoportok
egyikébe tartozik. A BI-kben átlagosan majdnem minden tizedik szakember pszichológus,
pszichiáter, illetve orvos végzettségű. Az adatok tükrözik, hogy az autizmus-specifikus
ellátás területén nagyon különböző ellátási területeken működő, sokszínű
szakembergárda tevékenykedik jelenleg is az ellátásban. (41. ábra)

110
41. ábra

A köznevelési rendszerben korábban végzett 2009/2010. tanévben zajlott kérdőíves

felmérésben az intézményvezetők az autista tanulók ellátását tekintve az alábbi
szakmákat hiányolták: gyógypedagógiai asszisztens, gyógypedagógus, pszichológus
(N=224); emellett a fókuszcsoportos modulban is gyakran hiányolták a szakképzett
gyógypedagógusokat és gyógypedagógiai asszisztenseket (N=10).75 E hiányok a jelen
bázisintézményi felmérésben is mutatkoztak, hiszen a gyógypedagógus végzettség
viszonylag kis arányt képvisel például az általános pedagógiai végzettséggel összevetve.

Az autizmussal élő kliensek ellátása valamennyi életkorban, élethelyzetben és

intézményben megfelelő szakmai-specifikus tudással rendelkező ellátó szakembereket
igényel. A kérdőívben azt is kérdeztük, hogy a fenti szakemberek milyen autizmus-
specifikus képzésen, tanfolyamon vettek eddig részt: a) autizmus-specifikus főiskolai
képzésben; b) autizmus-specifikus alapozó képzésben (min. 30 óra); c) autizmus-
specifikus haladó képzésben (min. 30. óra); vagy d) egyéb autizmus-specifikus
képzésben. Néhány BI nem tudott pontos számadatot megadni arról, hogy az adott
képzésen hány fő vett részt, csak azt, hogy a szakemberek részt vettek a képzésben,
ezért az adatok becslésnek tekinthetők.

75
Krolify, 2010b, 42−44.

111
Autizmus-specifikus képzésben közel 300 fő részesült a BI-kben, azonban ez nem 300
különböző embert jelent, hanem kevesebbet, mert a képzések egyes esetekben
koncentrálódnak egy-egy embernél vagy egy-egy intézményben (lásd még lejjebb). A
képzések fent megadott típusai szerint a képzettségi szint az alábbiak szerint oszlik meg
(N=25). Az összes képzésben részesült személy kis része, mindössze 6 fő részesült
autizmus-specifikus főiskolai képzésben. A fennmaradó képzések megoszlottak az
alapozó (38%), a haladó (28%) és az egyéb (33%) autizmus-specifikus tanfolyamon
részt vevő személyek között (N=294). Az adatok szerint a lezajlott képzések legnagyobb
része alapozó képzés volt, de jelentős a másik két típus aránya is, ami jelzi, hogy az
autizmus-specifikus ellátás mint szakterület Magyarországon fokozatosan alakulóban van.
(42. ábra)

42. ábra

Vizsgáltuk, hogy az egyes intézményekre mennyire jellemző az, hogy egy-egy ott
dolgozó szakember többféle tanfolyamon is részt vett. Egy intézményben dolgozó
szakemberre 2-3 elvégzett képzés 6 BI-ben jutott (24%, N=25): ezen BI-k közé tartozott
2 régebbi fővárosi intézmény, valamint még néhány szociális, illetve lakóotthoni ellátást
nyújtó BI. A szakemberek száma és a képzéseken részt vettek száma megközelítőleg
egyensúlyban volt további 4 BI-ben (16%). Egy szakemberre mindössze 0,5 – 0,8 képzés
jutott a bázisintézmények közel egyharmadában. Végül csak minden második
szakemberre jutott egy képzés a BI-k 28%-ában, amelyek nagyon különböző ellátási
területekhez tartoznak. E két utóbbi adat alapján továbbra is elmondható, hogy jelentős
hiányosságok vannak a szakemberek autizmus-specifikus képzettségét tekintve.

112
Amennyiben összehasonlítjuk az alapozó és a haladó autizmus-specifikus tanfolyamokon
részt vettek számát egy-egy adott intézményben, akkor tovább árnyalhatjuk a képet
arról, hogy a képzések egymásra építése a szakemberek mekkora részét érintette a
vizsgálat időszakáig.

Az egyes bázisintézményeket tekintve 4 helyen a haladó tanfolyamokon részt vettek

száma meghaladta az alapozó képzésen részt vettekét, ez főképp az orvosi, pszichológusi
képzettségű szakembereket érinti a szűrés-diagnosztika és az egészségügyi területeken.
További 6 BI-ben (24%, N=25) nem volt különbség a kétféle képzésen részt vettek
számában. 15 bázisintézményben (60%) az alapozó képzésben részesült szakemberek
száma meghaladta a haladó tanfolyamon részt vettek számát: ezeken a helyeken
várhatóan igények merülnek fel a továbbképzés iránt.

A kérdőívben felmértük azt is, hogy a bázisintézményekben 2011 és 2013 között hány
személy részesült akkreditált, tanúsítványt adó továbbképzésben és/vagy felsőfokú
képzésben. Ezeknek kétféle finanszírozási forrását különböztettük meg: a)
költségvetésben tervezett forrásokat; és b) egyéb forrásokat (alapítványi, pályázati,
támogatói, önerős, stb.). A képzések tartalmát tekintve megkülönböztettük az
intézményi képzéseket és az autizmus-specifikus képzéseket. 24 bázisintézmény adott
érdemben választ erre a kérdésblokkra (a nem válaszolók közül egy intézmény jelezte,
hogy nem tudja a választ.)

Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon 2009 évtől indult az autizmus-specifikus

továbbképzés. A figyelembe vett három éves időszakban (2011−2013) a 24 BI-ben
összesen 585 fő részesült intézményi továbbképzésben és felsőfokú képzésben, ezen
belül 93 fő autizmus-specifikus képzésben. Az intézmények költségvetésében tervezett
továbbképzések és felsőfokú képzések körében azonban mindössze 2 személy részesült
autizmus-specifikus továbbképzésben. Az autizmus-specifikus képzések ennek
megfelelően szinte teljes egészében egyéb forrásokból kerültek finanszírozásra 91 fő
esetében.

Mindössze egy BI-ben vett részt jelentős számú szakember (21 fő) autizmus-specifikus
továbbképzésen a vizsgált időszakban. További 5 bázisintézményben 8-10 főt érintett
AS-továbbképzés (21%, N=24). A válaszadó BI-k felében 1-6 fő részesült
továbbképzésben, egy negyed részükben azonban senki nem vett részt autizmus-
specifikus továbbképzésben vagy felsőfokú képzésben. (43. ábra)

113
 Továbbképzéseken részt vettek száma 24 bázisintézményben 2011 és 2013 között, fő

Költségvetésben tervezett Egyéb forrás

Továbbképzési forma
Intézményi Autizmus-specifikus Intézményi Autizmus-specifikus

Továbbképzés (min. 30 óra) 219 0 147 80

Továbbképzés (min. 120 óra) 53 0 42 3

Főiskolai, egyetemi 101 2 23 8

MINDÖSSZESEN 373 2 212 91

43. ábra

Az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek, fiatalok, felnőttek ellátása a szakterületen

előírt végzettség mellett speciális szaktudást is igényel. Ehhez a tudáshoz 2012 előtt
alapvetően különböző továbbképzéseken (30, 120 vagy 220 órában) lehetett hozzájutni.
Ebből adódóan korábban nem is volt előírás az autizmus szakirányú végzettséggel
kapcsolatban. A vizsgálatból kitűnik, hogy nem csak az autizmus-specifikus végzettség,
de a gyógypedagógiai képesítés is kevéssel ugyan, de a 2. helyre szorult az egyéb
pedagógiai végzettség mellett, szoros versenyben a szociális területen kötelező
végzettségekkel. Ez a kép a bázisintézmények ellátási terület szerinti megoszlását tükrözi
– azzal kiegészítve, hogy napjainkban, az intézményi alkalmazási feltételek megváltozása
és a szakszolgálati ellátás önállósodása miatt – átmenetileg – a gyógypedagógus is
hiányszakmává vált.

A képzések finanszírozásának arányaiból látjuk, hogy az intézményi képzéseken belül a

költségvetésben tervezett autizmus-specifikus tanfolyamok még az 1%-ot sem érik el, a
legtöbb dolgozó 2011 és 2013 között önerőből tanult. Ezen belül is a nagyobb ráfordítást
igénylő autizmus-specifikus főiskolai képzésben résztvevők száma elenyésző (2+8 fő) az
összes képzésen belül – annak ellenére, hogy autizmus területen szinte alig van
szakirányú végzettséggel rendelkező kolléga, tehát komoly aránytalanságok
mutatkoznak. Megdöbbentő adat, hogy az autizmus-specifikus tanfolyami képzések
100%-a önerőből, civil szervezeti támogatásból valósul meg.

114
7. Minőségbiztosítás

A minőségbiztosítás az utóbbi években a közszolgáltatásokban is egyre inkább előtérbe

került. A bázisintézményekben használt különféle minőségbiztosítási rendszerek
utalhatnak arra, hogy a BI mennyire aktív ezen a területen.

27 közül egy bázisintézmény nem adott választ a minőségbiztosítással kapcsolatos

kérdésekre, ahol átszervezés miatt a korábbi minőségbiztosítás megszűnt, és jelenleg
kialakítás alatt van az új rendszer. A kérdőívben három nyílt kérdés vonatkozott a
minőségbiztosítási rendszerre. A válaszadó BI-k 27%-ában valamilyen ’ágazat-specifikus,
rendszeresen megújításra kerülő minőségbiztosítási rendszer’ van. Ugyanakkor a
köznevelés területen jelenleg nincs érvényes ágazat-specifikus minőségbiztosítás, ennek
pótlására különböző módokon kerül sor. Egy EGYMI az önkormányzat által működtetett
rendszerhez csatlakozott, a több más EGYMI-nek, az intézmények 15%-ának viszont
’saját minőségbiztosítása van’. A válaszadó 26 bázisintézményből azonban 15-ben (58%)
’nincs jelenleg minőségbiztosítás’ (ezen belül egy helyen az új vezetőnek nincs erről
tudomása). Ez utóbbi BI-k különféle ellátási területeket reprezentálnak (köznevelés,
szociális ellátás, lakhatás, krízisellátás, foglalkoztatás). A fenti adatok alapján levonható
a következtetés, hogy a megkérdezett intézmények többségében, különféle ellátási
területeken a vizsgálat időszakában hiányzott a minőségbiztosítás. (44. ábra)

44. ábra

115
Arra a kérdésre, hogy amennyiben nincs az intézményekben jelenleg minőségbiztosítási
rendszer, azt hogyan helyettesítik, az alábbi válaszok érkeztek: ’elégedettségmérő
kérdőívek, interjúk a kliensek és/vagy a szülők körében’, ’jogszabályi előírások’, ’belső
hospitálás, dokumentáció’ útján.

Nyílt kérdésben arra is rákérdeztünk, hogy a projektben vállalt autizmus-specifikus

szolgáltatásra nézve milyen következtetések vonhatók le az eddigi minőségbiztosítás,
vagy azt helyettesítő dokumentumok alapján. 15 BI adott érdemben választ, melyek
három témában sűríthetők össze: a bázisintézmények egy része rendszeresen végez
’kérdőíves elégedettségmérés’-t, ezeket részben újraértékelik a projekt során. A válaszok
arra is utaltak, hogy a különféle mérések a megelőző időszakban azt erősítik meg, hogy
’klienseik és hozzátartozóik elégedettek a szolgáltatással’. A bázisintézmények
válaszainak utolsó témája az volt, hogy ’elkötelezettek a fejlesztés mellett’, új
szempontokat is szeretnének mérni, illetve autizmus-specifikus szempontokat beemelni a
minőségbiztosítás dokumentumaiba.

A humán szférában a minőségbiztosítás bevezetését az elmúlt időszakban a szakemberek

egy része ugyanakkor fenntartásokkal fogadta, más részük üdvözölte. Ezek a rendszerek
egyes helyeken elkezdtek élni, működni és immár több évtizedes múltra tekintenek
vissza, míg másutt a minőségbiztosítás évekig formális és adminisztratív elem maradt.
Korábbi tapasztalatok alapján megállapítható az is, hogy a minőségbiztosítás elvi alapjai
az autizmus spektrumzavarral élő emberek ellátásában nagyon jól alkalmazhatók.
Ilyenek például a kliens és hozzátartozóinak visszajelzései (pl.: szülői elégedettségmérés,
de létező eszköz a tanulók elégedettségének felmérésére is) vagy a tervezés, értékelés,
visszacsatolás komplex tevékenységi rendszere (lásd még a tervezésről és értékelésről
szóló alfejezetet).

116
8. Projektben vállalt szolgáltatással kapcsolatos vezetői elvárások

A projekt a korábbi évtizedekhez képest fejlődési, fejlesztési lehetőséget kínál az

autizmus-specifikus ellátás területén a kiválasztott bázisintézmények számára. A
kérdőívben felmértük a projektben vállalt szolgáltatással kapcsolatos rövid és hosszú
távú vezetői elvárásokat.

A beérkezett válaszokat tartalomelemzés segítségével sűrítettük össze a felmerült

fontosabb témákká, melyeket az egyes BI-k a saját szakmai fejlettségi szintjük szerint
fogalmaztak meg (N=27).

8.1 Autizmus-specifikus szolgáltatási célok egy éves távlatban

Az egyik elváráshalmaz az intézményben dolgozó szakemberek teljes vagy részbeni
körére vonatkozó ’több autizmus-specifikus szaktudás, képzés’ volt. Azokban a
bázisintézményekben, ahol hiányzik a munkatársak egy részének alapszintű autizmus-
specifikus képzése, ott ennek sürgős pótlását várták a projekttől, másutt a kollégák
szélesebb körének AS ismereteit szerették volna megalapozni, bővíteni, vagy
gyakorlatközpontú képzéseket vártak. A másik téma a vezetői elvárások terén a
’magasabb színvonalú és dokumentált módszertan’ témához tartozott, szintén különböző
kiindulási szintekről megfogalmazva. A harmadik témaként említésre került a ’jobb
együttműködés a szülőkkel, laikusokkal’, mint amely a szolgáltatás jó működéséhez
elengedhetetlen: például ’félelmek eloszlatását attól, hogy 'nem értünk hozzá'’; ’SNI-s,
ASD-s gyerek köré fonódó misztérium, tévhitek eloszlatása’. Főképp olyan
bázisintézmények, amelyek eddig még kevéssé tudtak a szakmai vérkeringésbe
bekapcsolódni, a projekttől az ’AS hálózati kapcsolatok növekedése (hivatalos és nem
hivatalos’ témában fogalmaztak meg további elvárásokat. Végül markáns témaként
rajzolódott ki az is, hogy a BI-k a kliensek jobb színvonalú, napi ellátásához szeretnének
hozzájárulni a projektben vállalt tevékenységekkel, továbbá fontosnak tartják az ellátás
feltételeinek javítását és a fenntarthatóság biztosítását: ezt tükrözte az ’akciók
hozzájárulnak a kliensek jobb színvonalú (napi) ellátásához, jobb feltételekhez’ téma.
(45. ábra)

Néhány a fenti témákat illusztráló megállapítást idézünk a főbb egyéves távlatra vonatkozó célok
közül:

…’felmérésekkel kapcsolatos tudás javulása, szakmai tudatosság növekedése’ …

…’a képzések hatására a kollégák tudják beépíteni a (belső + FSZK-s) tartalmakat a tantermi
munkájukba’ …

117
…’reménység, hogy lesz képzés, a dolgozók kapnak specifikus megsegítést’ …
…’napirend, kommunikációs eszközök fejlődjenek, viselkedésproblémák kezelése hatékonyabb
legyen’ …
…’tevékenység végiggondolása; tanulságok alapján a fejlesztendő területek, tevékenységek
fejlesztése, meghatározása’ …
…’ dokumentált szolgáltatás-nyújtás’ …
…’ SNI-s, ASD-s gyerek köré fonódó misztérium, tévhitek eloszlatása’ …
…’ félelmek eloszlatását attól, hogy 'nem értünk hozzá’’…
…’ partneri visszajelzések; projektben közreműködők reflexiói’ …
…’ akciókban kijelölt területeken fejlődést érünk el, ami a lakók ellátásának színvonalát is emeli’ ….
…’ legyen olyan autizmussal élő fiatal, aki OKJ-s bizonyítványt kap’ …
…’egészségügyi ellátás gyakorlatának szakmai tapasztalatok alapján történő fejlődését’ …

45. ábra

A vezetői attitűd, a vezetői elvárás az autizmus-specifikus szolgáltatással kapcsolatban

függ attól, hogy az autizmus ellátás az adott intézmény szolgáltatásai tekintetében
mennyire meghatározó, mennyire kizárólagos. A másik fontos szempont, hogy mennyire
épült be ez az ellátási forma az intézmény struktúrájába, mennyire vált elfogadottá a
kliensek, hozzátartozóik és a szakszemélyzet körében.

118
8.2 Autizmus-specifikus szolgáltatások hosszú távú jövőképei
A bázisintézmények autizmus-specifikus ellátással kapcsolatos jövőképei számos egyedi
elemet tartalmaztak, és a vezetői vélemények még nehezebben voltak sűríthetők
általános témákká; továbbá ezeket még inkább meghatározta az, hogy az adott
intézmény a vizsgálat időpontjában a szakmai ellátás milyen színvonalát nyújtotta. A
személyes típusú vezetői identitás a legkidolgozottabb vezetői identitásként is leírható,
szemben a szakemberi, illetve a pozíció fókuszú vezetői identitással.76 Noha egyedi
megfogalmazásban hangzanak el tehát ezek a vezetői víziók, azonban az autizmus-
specifikus szolgáltatásra vetítve mégis megragadhatók voltak a tartalomelemzéssel a
közös pontok.

A megfogalmazott témákat négy tematikai csoportba lehetett sorolni (N=27). A

jövőképek egy része az adott intézmény szakmai fejlődésének elemeire koncentrált: az
intézmény kiegyensúlyozott, biztonságos, fenntartható, sokoldalú működését tekintette
fontos célnak, egyes BI-k esetében az intézményben nyújtott szolgáltatás, vagy maga az
intézmény(részleg) modellé alakulását. A jövőképek másik eleme a különböző
intézmények partnerkapcsolatainak bővülését tekintette fontos célnak, különös
tekintettel a felnőtt életre való átvezetés területén. A jövőképeknek szintén része volt
olyan célok megfogalmazása, melyek közvetlenül a kliensek életminőségének javulásával
voltak kapcsolatosak: ’felnőttképzésbe bevonódó fiatalok munkához is jussanak’;
’autizmussal élők napközijének megvalósítása’; ’nagyobb létszámban tudnak ellátni
gyengébb képességű autizmussal élő embereket is’. Végül a jövőképek elemét képezték
’környezeti feltételek’ is arról, hogy ’hosszú távon egységes megközelítések lesznek’ az
autizmus spektrumzavarok szakmai területen; hogy a ’törvényi szabályozás változásával
a szakmai munka feltételeinek javulása’ történik; valamint hogy az ’autizmus elfogadása
erősödik’. Az alábbi kiválasztott idézetek a fenti leírást illusztrálják, míg az ábra
bemutatja a négy tartalomelemzéssel nyert témát (46. ábra):

…’biztonságos, kiszámítható működés’ …

…’ismert autizmus-centrum leszünk’ …’modellértékű hellyé válni’…
…’eredmények fenntartása’ …’minőségi javulás folyamatossága’
…’kiegyensúlyozott, fenntartható nevelés 23 éves korig’ …
...’nagyobb létszámban tudnak ellátni gyengébb képességű autizmussal élő embereket is’
…’együttműködés lakóotthonokkal, melyek potenciálisan fogadhatják a kikerülő gyerekeket, vagy
mintaként szolgálhatnak’ …
…’alakuljon ki az életútkövetés rendszere’ …
…’segítségünk által a kapcsolati hálóban lévő többi intézmény is fejlődjön’ …
…’törvényi szabályozás változásával a szakmai munka feltételeinek javulása’

76
Bitter et al., 2012, 32−34.

119
46. ábra

8.3 Projektben vállalt horizontális követelménnyel kapcsolatos elvárások

A projektben a bázisintézmények öt, úgynevezett horizontális területen is vállaltak
feladatokat. E követelmények szűk értelemben véve nem egy-egy autizmus-specifikus
ellátási területhez kapcsolódnak, hanem az ellátási területek mindegyikén fontos,
általános jellegű elvárásokat fejeznek ki. Az öt horizontális követelmény-dimenzió az
egyenlő esélyű hozzáférés; a szülők, családok bevonása, tájékoztatása; a kommunikáció;
az életút kísérő dokumentáció; valamint a szakértői kör kialakítása volt.

A projektben a bázisintézmény által vállalt horizontális követelményekkel kapcsolatos

elvárásaikról a vezetőket kérdeztük egyéves, valamint hosszú időtávon. A rövid távú
vezetői elvárások a horizontális területen elsősorban három téma körül csoportosultak:

(1) ’együttműködés szülőkkel, családdal (jobb kapcsolattól - a szülői protokollig),

kölcsönösen több részvétel és információ egymásról’;
(2) ’kommunikáció: info-kommunikációs akadálymentesítés, protetikus környezet,
hatékonyabb együttműködés a szakmai partnerekkel’;
(3) ’életút-dokumentáció fejlesztése’.

120
A hosszú távú elvárások a horizontális területen egyrészt az eredmények
fenntarthatóságának irányába mutattak az intézmény jó szakmai működése érdekében:
pl. ’család bevonása: protokoll működése hosszú távon’; ’szülőkkel és a gyerekkel
kapcsolatos kommunikáció tartós javulása’; ’szakszerű életútdokumentáció’;
’sikeresebben bevonhatjuk a szülőket az AAK eszközök használatába’ stb. Másrészt az
autizmus-specifikus szolgáltatások környezeti feltételeire vonatkoztak e hosszabb távú
horizontális elvárások: pl. ’autizmus társadalmi elfogadásának növelése, elősegítése’;
’munkahelyek számára biztos információ az autizmussal élő személy foglalkoztatásához’;
’bővüljön a felkínálható munkatevékenységek listája, skálája’.

121
 III. ÖSSZEGZÉS ÉS ÉRTÉKELÉS

Az alábbiakban négy átfogó téma segítségével értelmezzük a felmérés eredményeit. ’A

fejlődés motorjai’ alfejezetben az autizmus-specifikus intézményi fejlesztések néhány
alapvető feltételét és a belőlük adódó lehetőségeket körvonalazzuk. Elsőként a
finanszírozási feltételeket írjuk le, amelyek kijelölik azokat a jogi és fenntarthatósági
feltételeket, melyek között az autizmus-specifikus ellátás történik.

Másodszor az intézményekben alkalmazott minőségbiztosítási rendszerekről kapott

információkat összegezzük, továbbá az intézményi alapdokumentumokat, amelyekre
feltételezésünk szerint ráépülhet az autizmus-szakmai követelményrendszerek
bevezetése és alkalmazása egy adott intézményben.

Harmadszor sorra vesszük azokat az információkat, amelyek arról a humán erőforrásról

szolgáltatnak támpontokat, akik az ellátást konkrétan megvalósítják, és bizonyos
értelemben az egyéb keretfeltételek hiánya esetén is jelentős mértékben emelni képesek
az autizmus-specifikus ellátás színvonalát képzettségüknek és elkötelezettségüknek
köszönhetően. Itt térünk ki az önkéntesek alkalmazásának lehetőségeiről kapott
eredményekre is.

Végül összegezzük az ellátás fizikai, tárgyi feltételrendszeréről gyűjtött véleményeket,

különös tekintettel a krízisellátásra, továbbá az integrált és szegregált ellátásra; valamint
sorra vesszük az autizmus-specifikus ellátás módszertanáról gyűjtött erősségeket és
hiányosságokat.

A ’Bázisintézményi kapcsolathálózatok’ alfejezetben összefoglaljuk az intézmények

szakmai és települési, valamint kliensekkel fenntartott kapcsolatairól kapott
eredményeket, különös tekintettel az egyes különböző ellátási területeket reprezentáló
bázisintézmények közötti partnerkapcsolatokra.

Az ’Intézményvezetők: tapasztalatok és víziók’ alfejezetben kitérünk az intézmények

vezetőinek kapcsolódási pontjaira az autizmus szakmaterülethez, valamint a rövidebb és
hosszabb távon megfogalmazott jövőképeikre az intézmény autizmus-specifikus
ellátásáról, melyekre az autizmus-specifikus intézményi fejlesztések a jövőben
építhetnek.

122
Végül egy olyan szempontot is górcső alá veszünk, melyre a felmérés során kapott
eredmények részletes bemutatása során egy-egy alfejezetben elszórtan került sor, és
melyeket ehelyütt összegzünk: az egyes ellátási területek szempontjából értelmezzük a
felmérés során kapott különböző eredményeket.

Az összegzés záró része tartalmaz egy átfogó módszertani értékelést a bázisintézményi

kérdőíves felmérésről, továbbá a kapott eredmények értelmezése során megfogalmazott
néhány, az autizmus-specifikus hazai ellátás további fejlesztéséhez megfogalmazott
következtetést.

Az értelmezés során részben a felmérés eredményeire, részben az autizmus-specifikus

szakértő részvételével olyan szakmai tapasztalatokra is támaszkodunk, melyet utóbbi
szerző huszonöt év alatt felhalmozódott intézményvezetői gyakorlata, illetve az
autizmus-specifikus ellátás kialakítása, fejlesztése érdekében végzett munkája során
szerzett.

123
1. A fejlődés motorjai

A bázisintézmények ellátási területenként és egyenként is eltérő fejlődési utat jártak be.

Közös jellemző azonban, hogy az autizmus-specifikus ellátás kialakításának jogszabályi
háttere – ideértve a specifikus infrastrukturális, tárgyi, személyi és módszertani
feltételekről rendelkező szabályozást – teljes egészében hiányzott, s többnyire hiányzik
ma is. Születtek ugyan ajánlások, ezek közül azonban csak a köznevelés területén
kidolgozott „2/2005. (III. 1.) OM rendelet a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai
nevelésének irányelve és a Sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve
kiadásáról” került rendelet formájában kiadásra. A köznevelés területén a rehabilitációs
órakeret, illetve a létszám számítás esetében született még egyedi szabályozás, valamint
az Autizmus Alapítvány szakemberei által kidolgozott tanterv és kísérleti szöveges
értékelési rendszer volt – minisztériumi engedély, illetve a kerettanterv akkreditációja
révén használható az intézményekben. Autizmus-specifikus kerettanterv jelenleg nincs
érvényben.

Más területeken alapvetően az adott ellátási területre vonatkozó általános szabályozás

érvényes – mind az egészségügy, mind a szociális ellátás vagy foglalkoztatás területén.

Fentiekből következik, hogy az autizmus spektrumzavarral élő ellátottak, kliensek,

tanulók speciális szükségleteire válaszoló intézményi környezet, szakszemélyzet,
módszertani és szakmai feltételrendszer országosan és ellátási területenként is igen
eltérő képet mutat.

Az első autizmus spektrumzavarral élő gyermekeket ellátó szakemberek az egészségügy,

ezen belül is a gyermekpszichiátriai diagnosztika, terápia területén dolgoztak. Az ellátás
fejlődése tulajdonképpen innen indult, a vizsgáló, kutató csoportokból származó szakmai
tudás segítségével alakultak ki a nyolcvanas évek végén, kilencvenes évek elején a
gyógypedagógiai oktatás intézményrendszerén belül a speciális autista csoportok. Ezek
főként megyeszékhelyeken, nagyobb városokban működő, akkori terminológiával enyhe,
vagy középsúlyos fogyatékosokat oktató iskolákban jöttek létre, s az Autizmus Alapítvány
szakmai mentorálásával fejlődtek országos hálózattá. Ez a hálózat egységes szakmai
alapelvek alapján működött, ám feltételrendszere (épület, személyzet, módszertani és
szakmai felkészültség) a helyi adottságoktól, viszonyoktól függően országos
viszonylatban is igen változatosan alakult.

124
A speciális csoportokban felnövekvő gyermekek, és a már diagnózist kapott, de ellátatlan
fiatalok, felnőttek ellátására alakultak később azok, a szinte kivétel nélkül civil, vagy
egyházi szervezetek által fenntartott lakhatást, foglalkoztatást, nappali ellátást nyújtó
intézmények, amelyek az autizmus-specifikus szociális ellátás magját képezik ma is.
Ezzel párhuzamosan természetesen létezik az „állami” ellátórendszer, ahol az
autizmussal élő emberek a többi klienssel, ellátottal együtt, sokszor kényszerű
integrációban élik mindennapjaikat – az autizmus spektrumzavar felismerésének
hiányában egyszerűen csak problémás, nehezen kezelhető ellátottként.

Az autizmus-specifikus ellátás kialakulásának „spontán” – azaz nem felülről, egységes

szabályozókkal vezérelt – módja tehát jó néhány olyan problémát eredményezett,
amelynek hatásai hosszú távon érezhetők voltak, s ma is hatnak. Ezt az állítást a
vizsgálat is alátámasztotta, hiszen a vizsgált intézmények számos paramétere igen
eltérő, legyen szó a szakszemélyzet speciális végzettségéről, az ellátást befogadó épület
helyiségeiről vagy a szakmai, módszertani feltételekről.

A 27 bázisintézmény (BI) alapítási éve széles skálán mozog, egyaránt van közöttük nagy
múltú és nemrég átszervezett intézmény. Az autizmus-specifikus szolgáltatás 10
intézményben már 2000 előtt beindult, a többiben azt követően (N=27). A projektben
vállalt szolgáltatás kezdete többségében egybeesik az autizmus-specifikus szolgáltatás
indulásával, kivételt képez néhány ellátási terület, mint például az egészségügyi ellátás
és a krízisellátás, ahol a projektben olyan területet fejlesztettek, mely a projekttel
körülbelül egy időben szerveződött. Az autizmus-specifikus szolgáltatás hivatalos kezdete
előtt is voltak már egyes intézményekben autizmus diagnózissal rendelkező, vagy csak
feltehetően autizmussal élő kliensek. A bázisintézmények vezetői által az autizmus-
specifikus szolgáltatás indítása óta eltelt időszakról adott rövid szöveges jellemzés fő
témája ’az autizmus szakma fokozatos kialakulási folyamata Magyarországon’ volt.

Az intézmények vezetői utaltak az autizmussal élő kliensek számának fokozatos

növekedésére az intézményben, beleértve a spektrumon elhelyezkedő különböző
diagnózissal élő igénybevevőket; a szakmai ellátás lépésről-lépésre történő kialakulására,
és az ennek során elért jelentős eredményekről is beszámolt néhány BI. Az egész
időszakra való visszatekintésben azonban szerepeltek akadályok is a jogszabályi és az
ágazati környezetben, és az is, hogy jelenleg is fontos szolgáltatások hiányoznak.

Az ellátórendszer szolgáltatásai az autizmussal élő kliens és az autizmussal élő

gyermeket nevelő szülő szempontjából az ökológiai rendszerelmélet értelmében makro-
szintű környezeti faktorok, amelyek különböző közvetítéseken keresztül hatással vannak

125
az érintettek és a hozzátartozóik életminőségére. A szociális ellátás gyakorlatát segíteni
kívánó egyik USA-beli kutatás ökológiai szemléletben gondolta végig, hogy mely
tényezők vannak hatással az autista gyermeket nevelő szülők nevelési gyakorlatára és
elképzeléseire. A szülői nevelést befolyásoló tényezőket az alábbi környezeti szinteken
vizsgálták: (1) mikro-szint (pl. szülői nevelési gyakorlat, szülő-gyermek kapcsolat); (2)
mezo-szint (pl. házastársi kapcsolatok, kapott társas támogatás); (3) makro-szint (pl.
kulturális és etnikai különbségek, egészségügyi rendszer).77 Az ellátásban résztvevő
intézmények az ellátórendszer részeként olyan korlátokat és lehetőségeket teremtenek,
melyek számos feltételt alakítanak az egyéni életminőséget tekintve – ugyanakkor
szintén jelen vannak az emberi kapcsolatok szintjén is, és a mindennapok részeivé
válnak.

1.1 Fenntarthatóság és finanszírozási feltételek

A bázisintézmények fenntartói három nagyobb csoportra oszthatók: állami (37%),
egyházi (15%) és alapítványi fenntartókra (48%; N=27). Mindhárom fenntartótípus
szerepe lényeges a bázisintézmények működésében.

Az összes működési forrás csoportosítását követően látható, hogy egy-egy

bázisintézmény többféle forrásra támaszkodik: noha a köznevelés területen az állami
fenntartó (Klebelsberg Intézményfenntartó Központ, KLIK) van erőteljes túlsúlyban; a
bázisintézmények jelentős része (18 BI) a központi állami normatíva mellett igen
különböző mértékben kiegészítő működési forrásokat is felsorolt. Ilyenek voltak: az
alapítványi források, a kiegészítő egyházi normatíva, a pályázatok, a térítési díjak, az
önkormányzati hozzájárulás, az adományok, SZJA 1%, melyek együttes aránya a
működési forrásokon belül 4 és 80% között mozgott.

24 BI vezetője jó kapcsolatról számolt be a fenntartójával (N=26; egy BI most került át

másik fenntartóhoz, ez okozta a válaszhiányt). 5 nevelési, oktatási intézmény említett
részben a jó kapcsolat mellett is elég súlyos problémákat a fenntartóval (KLIK): a
kifizetések menete akadozó és nem tisztázott; ebből adódóan fellépnek finanszírozási
gondok; rugalmatlan és nehézkes az együttműködés.78

77
Algood, Harris & Hong, 2013.
78
A köznevelés területen az autizmus-specifikus ellátásról felvett korábbi reprezentatív kérdőíves és
fókuszcsoportos kutatás eredményei szerint a fenntartókkal kapcsolatban az intézmények mintegy három
negyedében jó kapcsolatról számoltak be az intézményvezetők. Az autizmus szakmai kérdésekkel kapcsolatban
megfogalmaztak kritikákat a fenntartókkal való együttműködést tekintve. Krolify, 2010a, 25., Krolify, 2010b,
23−26.

126
Összességében a BI-k közel felére igaz, hogy van valamilyen szolgáltatási díj; ez egyes
helyeken csak olyan külön szolgáltatást érint mint az étkezés, másutt mindent magában
foglal. Ellátási terület szerint ezen intézmények összetétele viszonylag heterogén,
előfordul szolgáltatás a köznevelés, a szűrés-diagnosztika, a lakhatás és a szociális
ellátás területekről. A projektben vállalt szolgáltatást tekintve a térítési díjat kérő
intézmények száma valamivel alacsonyabb, ez 10 intézményt jelent (37%; N=27).

A válaszadó intézmények mintegy három negyede kap valamilyen alapítványi támogatást

(N=26); és ez érvényes a projektre is (N=23). Egyéb szervezetektől is érkezik támogatás
az intézmények közel nyolc tizedéhez (N=27), és hét tizedet tekintve ez igaz a
projektben vállalt szolgáltatásra is (N=24). Szülőktől is kap az intézmények szintén közel
három negyede valamilyen támogatást (N=26). Az egyéb támogatók között 10
intézmény (az összes intézményen belül 37%) felsorolt továbbiakat is: SZJA 1%; illetve
a támogatók szélesebb körét (bankok, tűzoltóság, egyház, vállalkozások, civil
szervezetek, önkormányzat, magánszemélyek), akkor is ha helyenként ezek csak
alkalomadtán jellemzőek (pl. ünnepekkor). Magyarországon az autizmus-specifikus
ellátást egy-egy elkötelezett szakember, illetve szakembercsoportokon túl hasonlóan sok
más országhoz (Nagy-Britannia, Egyesült Államok, Franciaország stb.) civil szülő-
szervezetek és civil alapon szerveződő ellátó szervezetek indították be az 1990-es évek
elején79.

Az ellátásban a fenti eredmények alapján ma is jelentős a központi állami források

melletti egyéb támogatások részesedése. Így azonban számos olyan személy kívül marad
az ellátáson, aki nem kapcsolódik valamilyen szálon a civil kezdeményezésekhez és/vagy
nem áll módjában fizetős szolgáltatásokat igénybe venni.

Összességében elmondható, hogy a köznevelés és a közfinanszírozott egészségügyi

ellátás területén az állami finanszírozás szinte kizárólagos – emellett azonban egyes nem
kötelező, kiegészítő szolgáltatások (állatasszisztált terápia, mozgásfejlesztés,
intézményen kívüli programok) anyagi hátterét civil szervezetek biztosítják.

A szociális ellátás esetében, illetve az alapítványi intézményeknél a civil források aránya

100% és 20% között mozog – a legmagasabb arányt egy középfokú oktatási, nevelési
intézmény, míg a legkisebbet egy szociális szolgáltatás esetében találjuk. Itt szakmai
szempontból a legfontosabb kérdés az, hogy a nem állami finanszírozású ellátás
működésének stabilitása, és az ellátás minősége hosszú távon hogyan biztosítható? Ez

79
Balázs Zs & Petri G Az autista embereket segítő magyarországi civil ellátórendszer kialakulása. In Bognár,
2010, 36–76.

127
főleg azokban az intézményekben lényeges kérdés, ahol a fenntartási költségek
tekintetében a civil finanszírozás aránya 80-100%.

A költségvetésből és egyéb forrásokból a tárgyi feltételek javítására − eszközbeszerzésre,

karbantartásra és felújításra − a 2011 és 2013 között fordított összegek alapján látható,
hogy a BI-k mintegy fele úgy érzi, hogy jelentős forráshiánnyal küzd. Különösen igaz ez a
költségvetési források igénybevételére, és ezen belül a felújításra. Ugyanakkor az is
látható az adatokból, hogy igen számottevő különbségek vannak az intézmények
forrásainak nagyságrendje között.

Az optimális ellátási modell az autizmus spektrumzavarok esetében úgy épül fel, hogy az
ellátási időszakban szervezett helyzetek lehető legnagyobb része egyéni fejlesztésre
épül. Ez az autizmus spektrumzavar természetéből adódik, hiszen az autizmus
spektrumzavar a szociális készségek, a beilleszkedés, magatartás, aktivitás területén
súlyos nehézségeket okoz az egyén és a környezete számára. Emellett gyakran
találkozunk túlérzékenységi reakciókkal, amelyek az érzékszervi ingerekre (szagok,
fények, hangok, taktilis ingerek) adott túlzott, rendellenes reakciókban nyilvánulhatnak
meg. Ebből következően az új készségek elsajátítása vagy éppen a viselkedésproblémák
kezelése csoportos helyzetekben komoly kihívást jelent.

Az intézmények különböző és gyakran egyszerre többféle adatforrás alapján adták meg a

kliensek és a szakszemélyzet létszámát, emellett egyes esetekben becsült adatokat
nyújtottak. Az adatforrások jellegük szerint sokfélék és két főbb csoportba sorolhatók: az
intézmények által kialakított saját nyilvántartási rendszerekre (ilyet 11 intézmény is
megadott), és a hivatalos statisztikai jelentésekre (pl. KIR-statisztika, KSH-nak,
Gyámhivatalnak benyújtott jelentések, ezekre 13 intézmény utalt) (N=19). A
létszámadatok forrásait tekintve az elemzés tapasztalatai alapján az intézmények által
vezetett saját nyilvántartások fontos kiegészítő információkkal szolgálhatnak a hivatalos
statisztikai adatszolgáltatások mellett.

Az ASD-vel élő belépő kliensek létszáma a projektben résztvevő és adatot szolgáltató 22

intézményben 2013-ban összesen 565 fő volt. A különböző helyeken az ellátott
autizmussal élő kliensek száma ebben az évben 1 és 62 fő között mozgott. Figyelembe
véve néhány egyedi intézményi becslést, valamint a részt vevő intézmények egyéb
forrásokból gyűjtött adatait − projekthez beadott jelentkezési lapokat, a projekt
keretében készített intézményi helyzetelemzéseket − az adatot nem szolgáltató 5
bázisintézményben, a projektben részt vevő intézményekben 2013-ban belépő
autizmussal élő kliensek létszáma összesen 650 főre becsülhető.

128
Az autizmussal élő kliensek létszáma az intézmények 22%-ában évi 40 fő fölött volt,
további 26%-ában 20 és 40 fő között, végül 52%-ában 20 fő alatt (N=27).

Megkülönböztethetünk az intézmény összes klienséhez viszonyítva nagy (8 BI),

mérsékelt (8 BI) és csekély (6 BI) arányban ASD-vel élőket ellátó BI-ket (N=22).

A fent vázolt szakmai tapasztalatokon alapuló bemutatásnak megfelelően az ellátás

egyenetlen, területileg és ellátási területenként nagy különbségeket mutató fejlődése
miatt a működő ellátó helyekre (ellátási területtől és fenntartó típustól függetlenül) igen
nagy nyomás nehezedik. Az ellátásba jelentkezők száma ugyanis sokszor meghaladja az
intézmény ellátási kapacitását, a csoportlétszámok túllépik az ideálisnak nevezhető 6-8
fős korlátot. A forráshiány miatt nem csak a kliensek növekvő létszáma, de a jól képzett
szakszemélyzet hiánya is nehezíti a helyzetet.

A kutatás adatai alapján elmondható, hogy a vizsgált intézményekben – az ambuláns

ellátást nyújtók kivételével – nem volt jelentős létszámnövekedés.

Ez valószínűleg azt jelzi, hogy az autizmus spektrumzavarral diagnosztizált emberek

létszámának folyamatos növekedését a specifikus ellátással foglalkozó intézmények
nehezen képesek követni, vagyis kevés lehetőség van újabb speciális csoportok, ellátási
formák létrehozására, a meglévő kapacitások bővítésére.

Az autizmussal élő kliensek egészségügyi diagnózisairól az intézmények többsége a

szakértői bizottságok szakvéleményei alapján adott információt.

A kérdőívben szereplő kérdés alapján az autizmus spektrumról háromféle típusú adatot

kérdeztünk: (1) Megvan-e az intézményben az F84 BNO kód, amely átfogóan a ’pervazív
fejlődési zavart’ jelöli? (2) Emellett kérdeztük, hogy van-e ennél részletesebb információ
a spektrumon belüli 5-jegyű BNO kódokról? (3) Végül arra is rákérdeztünk, hogy olyan
információ áll-e rendelkezésre, mely ’autizmus spektrumzavar’ vagy ’autizmus’ diagnózist
jelöl?

A beérkezett válaszok alapján az látható, hogy a diagnózisról a legtöbb intézményben az

F84 kód, ’pervazív fejlődési zavar’ szerepel, ezt 2013 évre számszerűen 23 intézmény
adta meg, és emellett még két BI jelezte, hogy van náluk ilyen diagnózis. A gyakoriság
erősen ingadozott, volt olyan intézmény, ahol csak egy ilyen diagnózis fordult elő, míg a
diagnosztikát végző egészségügyi intézményekben volt a maximum. A fentiek alapján a
válaszadó 23 intézményben 2013-ban 493 F84 BNO diagnózist regisztráltak összesen.

129
Az Autizmus Alapítvány adatot nyújtott arról is, hogy a projektben szereplő
intézményében, azaz a felnőtt nappali ellátásban résztvevő fiatal felnőttek körében eltér
a szakértői javaslatban szereplő F84 diagnózisok száma attól, amit az intézmény a saját
nyilvántartásában F84 diagnózisként rögzített. Ez a projektbe bevont 9-10 fő esetében 1-
2 főt érint. Az autizmus spektrumzavar diagnosztika hazai bizonytalanságáról – azaz,
hogy eltérő szakmai ellátó helyek különböző gyakorlattal rendelkeznek e téren, korábbi
vizsgálatok is beszámoltak a diagnosztikai gyakorlatot tekintve80, a pszichiátriai és a
szakértői bizottságokra nehezedő elvárások és kényszerek terén81, valamint az
82
egészségügyi regisztrációk körében a járóbeteg-szakellátásban .

Az Asperger szindróma (F84.50) BNO kód szerinti diagnózis nagyon csekély arányban
volt jelen: a válaszadó 17 intézményből 5 intézmény jelezte, hogy van ilyen diagnózissal
élő kliensük.83 Ez arra a szakmai tapasztalatokból ismert fontos tényre mutat rá, hogy a
magasabban funkcionáló autizmussal élő gyermekek, fiatalok gyakran kerülnek (akár a
diagnózis eltitkolásával, vagy a kivizsgálás halogatásával) többségi iskolákba,
intézményekbe, ahol azután segítség híján hihetetlen nehézségekkel szembesülnek,
áldozattá, otromba tréfák célpontjaivá válnak, s egyesek felnőtt életükre vagy a
pszichiátriai ellátások vagy a devianciák irányába sodródhatnak.

Az intézmények nyilvántartásában amennyiben van F84 kód, akkor nagy valószínűséggel

rendelkezésre áll az ezen belüli heterogenitást jelző 5-jegyű BNO-kód is (az Asperger
szindróma kivételével), ugyanis a létszámok csak néhány fővel tértek el. Két kivétel ez
alól egy-egy EGYMI Pécsett és Esztergomban, ahol csak a 3-jegyű kódokat tartják
nyilván.

Ugyanakkor jó néhány intézményben nem BNO-kód, hanem szöveges diagnózis

formájában (’autizmus spektrumzavar vagy autizmus’) tartják nyilván a kliens szakértői
véleményét.

15 intézményben lehetett összevetni a 2013-ban belépő autizmussal élő kliensek

létszámát az adott intézményben regisztrált értelmi sérülés diagnózisokkal élő kliensek
számával. Ez alapján a mentális retardáció diagnózisok a kliensek 0-90% át érintették az
intézményekben.

80
Bognár V, Bíró A & Marossy-Dévai Z Az autizmussal diagnosztizált népesség az egészségügyi és a közoktatási
rendszerben. In Petri & Vályi, 2009, 7–110.
81
Vályi R & Verdes T Az autizmus diagnosztikája és a minősítés hazai gyakorlata. In Bognár, 2010, 77–108.
82
Bognár, 2012.
83
Szintén csekély arányt mutatott az Asperger szindrómával rendelkezők számarányát tekintve az
egészségügyi rendszert vizsgáló korábbi hazai kutatás. A nemzetközi vizsgálatok elméleti és becsült arányai a
magyarországinál magasabb, ám szintén viszonylag alacsony arányról számolnak be. Bognár et al., 2009,
54−55.

130
Az autizmus spektrumzavarral diagnosztizált kliensek esetében az adott ellátási területen
és intézményben követendő célok meghatározásához az intézmények döntő hányada
többféle felmérést alkalmaz (N=25), felmérésen az ASD diagnosztikán kívüli
információgyűjtést értve. A felmérésekhez alkalmazott eszközök sokfélék típus és a
konkrét kérdőív szerint egyaránt. A felmérés adatai szerint – és az előzményekben
leírtakból következően – a legszélesebb körű adatgyűjtés a köznevelés területén zajlik,
ám ez sem nevezhető egységesnek. A szociális intézményekben (de az oktatás-nevelés
területén is) jellemzően támaszkodnak a szülő által szolgáltatott információkra – mint
elsődleges információforrásra. Ebben a tekintetben azonban nagyok a különbségek,
formalizált – azaz nagyjából egységes információgyűjtést 10 intézmény folytat a
hozzátartozókkal (hozzátartozói kérdőív 13 esetben, egyéb írásbeli dokumentum 18
esetben), míg szóbeli kikérdezés 24 intézményre jellemző.

Az intézmények jelentős része többféle módon is kér a kliensek hozzátartozóitól

információt, de eltérő kombinációban alkalmazza a hozzátartozói kérdőívek, az egyéb
írásbeli dokumentumok és a szóbeli kikérdezés eszközeit, valamint az egyéb
információgyűjtési módokat. A válaszadó 25 intézmény mintegy felében kitöltöttek a
kliensek hozzátartozói kérdőívet 2013-ban, vagyis megállapítható, hogy a hozzátartozói
kérdőívek használata nem fedi le az összes intézményt, aminek szakmai ok és ellátási
terület szerinti sajátosság is állhat a hátterében.

A szóbeli kikérdezés sajátossága – ha csak nem célzott, tervezett interjúról van szó –,
hogy a kérdező az információkat saját tematikája szerint jegyzi le, azok általános
használhatósága, hozzáférhetősége kérdéses lehet.

A felmérések tágabb körét tekintve a skála egyik végén található 5 olyan intézmény
különböző ellátási területeken, amely 6-féle vagy még ennél is több felmérést végez, bár
az eszközök száma még nem ad arról információt, hogy ezek milyen minőséget
képviselnek. A skála másik végén helyezkedik el 4 nevelési, oktatási intézmény,
melyekben csak egyféle felmérés folyik: vagy csak megfigyelés vagy valamely kérdőív. A
vizsgálati alkalmak száma a vizsgált három évben kérdőívenként általában évi 10 alatt
mozog. Kivételt képez ez alól a diagnosztika és a munkaerő-piaci integrációhoz
szükséges felmérések.

Összességében elmondható, hogy az autizmus felmérésre alkalmazott eszközök rendkívül

heterogén mennyiséget és minőséget mutatnak a BI-kben, és sok helyen évente
legfeljebb 10 alkalommal, vagyis viszonylag kevés alkalommal alkalmazzák őket. A

131
szűrőrendszer területi különbségeiről korábbi vizsgálat is beszámolt a korai fejlesztés
ellátási területen.84

1.2 Minőségbiztosítás és alapdokumentumok

Az ellátás szempontjából fontos mutató, hogy az autizmus-specifikus egység (csoport,
tagozat, tagintézmény, stb.) mennyiben illeszkedik a nagyobb egység struktúrájába. Ez
ma azért is különösen aktuális kérdés, mert egyes szakterületeken új, összetett
intézmények jöttek létre, melyek központosított irányítási rendszere olykor kevéssé
képes a helyi sajátosságokra érzékenyen reagálni.

Ideális esetben az autizmus- specifikus ellátási egység önálló szabályozással rendelkezik,

mely azonban jól illeszkedik az azt befogadó rendszer szabályaihoz. Így van ez a
szervezeti szabályozók és a szakmai dokumentumok szintjén egyaránt.

A vizsgálat során azonban megállapítást nyert, hogy ott, ahol az autizmus-specifikus-

ellátás egy nagyobb egységbe integrálva működik, hiányosak az autizmussal élő
kliensekre vonatkozó speciális szabályok. Ez számos területre kihathat, pl. a
krízishelyzetek kezelésére vagy a felmérés, tervezés, értékelés rendszerére, de
tulajdonképpen minden olyan területen illeszkedési problémákat okozhat, ahol eltérés
van az alap intézményrendszer szakmai alapelvei és az autizmus-specifikus megközelítés
között. Ezek a helyzetek szélsőséges esetben az autizmus-specifikus ellátás intézményen
belüli kirekesztődését, perifériára szorulását, elszigetelődését eredményezhetik, amely
előnytelenül hat a fejlesztésekre és a szegmensek közötti belső együttműködésre is.

A kérdőív melléklete az alábbi dokumentumtípusok utolsó módosításának dátumára és az

AS-szempontjaira kérdezett rá a BI-kben: szakmai alapdokumentum, szervezeti és
működési szabályzat, házirend, működés tartalmi szabályozói (helyi tanterv, tanmenetek
stb.).

A szakmai alapdokumentumok néhány kivétellel tartalmaznak AS-szempontokat a

szövegbe integráltan vagy külön fejezetben. A BI-k jelentős hányadában kiegészítendők
a vizsgált egyéb dokumentumok autizmus spektrumzavarral élő kliensekre vonatkozó
szempontokkal, noha nem régiben frissítették őket. Különösen a szervezeti és működési
szabályzatok, házirendek és a működés tartalmi szabályozói azok, ahol a BI-k négy
tizedében – felében nincs egyáltalán külön szabályozás az ASD-vel élő kliensekről.

84
Kereki & Lannert, 2009.

132
Az utóbbi években egyre inkább előtérbe került a közszolgáltatásokban is a
minőségbiztosítás. A bázisintézményekben használt különféle minőségbiztosítási
rendszerek jelzik, hogy a bázisintézmények mennyire aktívak ezen a területen. A
minőségbiztosítás egy olyan összetett rendszer, melynek megítélését a partnerközpontú
megközelítéssel kapcsolatos attitűd nagyban befolyásolja. A szolgáltató iskolák esetében
a szülők fontos partnerként jelentek meg, ez azonban a többségi oktatás rendszerében
hagyományosan aszimmetrikus szülő-pedagógus viszonyrendszerben nehezen volt
elfogadható.

Mindez azonban a gyógypedagógia és az autizmus ellátás területén másként alakult. A

szülő kezdettől fontos, egyenrangú partnere a pedagógusnak. Együtt határozzák meg a
fejlesztési célokat, együtt dolgoznak – az előzetesen egyeztetett feladatmegosztás
szerint – a kitűzött célok elérésén. Magában a pedagógiai folyamatban is fontos a kliens,
a szülő visszajelzése, hiszen ennek nyomán felülvizsgálhatók a célok, módszerek,
eljárások.

Egyes ágazatokban jelenleg megújítás alatt áll a minőségbiztosítás rendszere – a

köznevelésben erősödik a külső megfigyelők, mentorok szerepe, nagyobb teret kap az
ellenőrzés, értékelés.

A válaszadó BI-k 27%-ában valamilyen ’ágazat-specifikus, rendszeresen megújításra

kerülő minőségbiztosítási rendszer’ van (N=26). Ugyanakkor a köznevelés területen
jelenleg nincs érvényes ágazat-specifikus minőségbiztosítás, ennek pótlása különböző
módokon történik az EGYMI-k egy részében. A BI-k jelentős hányadában (58%) azonban,
15 helyen ’nincs jelenleg minőségbiztosítás’. Ez utóbbi BI-k különféle ellátási területeken
működnek (köznevelés, szociális ellátás, lakhatás, krízisellátás, foglalkoztatás). Egy
bázisintézmény nem adott választ erre a kérdésre, ahol átszervezés miatt a korábbi
minőségbiztosítás megszűnt, és jelenleg kialakítás alatt van az új rendszer.

1.3 Humán erőforrás

A 27 bázisintézményben összesen mintegy 260 fő szakember foglalkozik közvetlenül85 az
autizmus-spektrumzavarokkal élő kliensekkel. 2 intézményben – egy szűrés és
diagnosztikai területen, valamint egy oktatási, nevelési intézményben – van a projektben
résztvevő intézmények körén belül igen magas (30-35 fő körüli) autizmus-specifikus
területen tevékenykedő szakemberlétszám.

85
Ez az adat alacsonyabb, mint amelyet a bázisintézmények az intézmény autizmus-specifikus ellátásában
dolgozó összes munkatárs számaként megadtak.

133
Az intézmények további 30%-ában 10 és 19 fő között mozgott ez a szám. Végül az
intézmények jelentős részében, 63 százalékában a közvetlenül az ASD-vel élő
ellátottakkal 10 alatti szakemberlétszám foglalkozott. E három csoport ellátási terület
szerint heterogén.

A 2011 és 2013 között mindhárom évre adatot szolgáltató intézmények alig több mint
felében, 10 intézményben volt 25%-ot vagy annál nagyobb hányadot érintő változás az
ASD-vel közvetlenül foglalkozó szakszemélyzet létszámát illetően (N=18).

A szakszemélyzet létszámadatainak, az egy szakemberre jutó ellátottak számának

vizsgálata és általános értelmezése jelen felmérésben igen nehéz feladat, hiszen a
szűrés, diagnosztika vagy egyéb, szolgáltatás-jellegű tevékenység esetében a kliensszám
igen magas lehet. Az autizmus spektrumzavarral élő kliensekkel foglalkozó egy
szakemberre jutó ASD-vel élő kliensek száma 14,7 és 0,3 között ingadozott 2013-ban
(N=27). A mutató nagyságrendjét jelentős részben az ellátás területe határozza meg, de
számos más tényezőtől is függhet. A legmagasabb mutatók a szűrés-diagnosztika és a
foglalkoztatás (nyílt munkaerő-piaci közvetítés) területeken voltak jellemzők. A
legalacsonyabb 1 alatti mutatók két lakóotthonban és egy EGYMI-ben fordultak elő.
Általánosságban azonban elmondható, hogy ezen a területen is hiányzik az ellátási
területenkénti egységes, autizmus-specifikus szabályozás.

A módszertani felkészültség összefügg a személyzet képzettségével, a belső képzésekkel

és a szupervízióval. Amennyiben az intézmények gyakorlatát a belső képzési, mentorálási
és együttműködési valamint helyettesítési rendszer szerint áttekintjük, akkor
megállapítható, hogy különösen a rendszeres szupervízió és a helyettesítési rendszer
szempontjából vannak jelentősebb hiányosságok. A rendszeres szervezett
tapasztalatátadás is mindössze az intézmények két harmadára jellemző.

Összességében megállapítható, hogy nagyon vegyes a kép. A tekintetbe vett szempontok

az alábbiak voltak, melyeket három fokozatban értékeltek, hogy mennyire jellemzőek a
bázisintézményben: (1) a konferenciákon, képzéseken részt vevő kollégák rendszeresen
referálnak-e a többieknek; (2) tartanak-e rendszeresen tematikus megbeszéléseket; (3)
rendszeres-e a belső gyakorlatok átadása (kiselőadások, hospitálások stb.); (4) az új
dolgozók kiválasztására, beilleszkedésére hospitálási és egyéni mentorálási rendszer
működik-e; (5) működik-e az intézményben rendszeres szupervízió; (6) a hiányzó
dolgozókat autizmus spektrumzavar területen tapasztalt, képzett kollégák helyettesítik-
e?

134
Ha e figyelembe vett hat szempontra válaszoló intézményeket aszerint vetjük össze
(N=25), hogy mely intézmény hányszor választotta a jellemző, részben jellemző,
egyáltalán nem jellemző kategóriákat, akkor a spektrum két végén a következőt látjuk:
2 BI van, amelyik mindegyik szempontból jó helyzetet adott meg és egy intézmény,
amely mindegyik szempontból fejlesztést kíván. Míg az egészségügy területén működő
intézményekben a rendszeres tapasztalatcsere, a belső képzések és a szupervízió
általában működnek, van olyan oktatási, nevelési intézmény, ahol az összes vizsgált
kérdés esetében egyáltalán nem jellemzőek a fent felsorolt tevékenységek. A két
szélsőség között viszonylag jelentős azon BI-k hányada, ahol a figyelembe vett
szempontok szerint egyenetlen az intézményi működés, vagyis van olyan szempont,
amely jól működik, de vannak olyanok ahol ez különböző mértékben sérül.

Az autizmus-specifikus tapasztalat hosszúsága szerint azonban kiegyenlítettebb a BI-k

működése. Az egyes bázisintézményekben általában különböző időbeli hosszússágú
tapasztalattal rendelkező szakemberek végzik az ellátást: a BI-k döntő többségében
azonban egyaránt dolgozik 1-5 évnyi, illetve 5-10 évnyi tapasztalattal rendelkező
szakember, akik így optimálisan kiegészíthetik egymás munkáját (N=22). A szakmai
tapasztalat tekintetében a dolgozók 13%-a 1 évnél kevesebb szakmai tapasztalattal
rendelkezik, míg 30% 1-5 év közötti tapasztalatot szerzett. Az ő gyakorlati képzésük,
ellátó rendszerbe történő beillesztésük nagyban meghatározhatja az ellátás szakmai
színvonalát, a módszertani munka minőségét.

A belső képzési rendszer, vagyis az intézmény története során összegyűlt szakmai

tapasztalatok rendszerezett, tudatos átadása a kevesebb szakmai tapasztalattal
rendelkező dolgozók számára olyan eszköz, amely különösebb költség nélkül képes a
szakmai munka minőségét előnyösen befolyásolni. E területet fejlesztendőnek ítélte az
intézmények egy harmada.

Az egyes ellátási területeken működő BI-k szakemberei számára előírt végzettségi

előírások különböző jellegűek. A 25 válaszadó BI-ben összesen közel 330 szakemberről
adtak számot, ezen belül 4% volt nem közvetlenül szakmai ellátással foglalkozó
szakember (intézményvezető, projektmunkatárs, szakács, sofőr stb.). E szakemberek
27-30-30%-a egyrészt a ’gyógypedagógus, óvodai gyógypedagógus’, másrészt a
’pedagógus, óvodapedagógus’, harmadrészt a ’terápiás, segítő munkatárs, szociális
munkás, (gyógy)pedagógiai asszisztens, ápoló, gondozó stb.’ foglalkozási csoportok
egyikébe tartozik. A fennmaradó közel 10%-nyi szakember pszichológus, pszichiáter,
illetve orvos végzettségű. Az adatok tükrözik, hogy az autizmus-specifikus ellátás
területén nagyon különböző ellátási területekről jövő, sokszínű szakembergárda

135
tevékenykedik jelenleg is az ellátásban, továbbá hogy a gyógypedagógia csak az egyik
jelentősebb szakterület az általános pedagógiai és a szociális munka mellett. Ez úgyis
értékelhető, hogy a gyógypedagógus hiányszakma, más oldalról viszont épp az integrált
ellátás záloga lehet, hogy két másik szakmaterület jelentős mértékben ’integrál’
gyógypedagógiai tapasztalatokat, ismereteket. A szakmaközi tanulás a nemzetközi
szakirodalom szerint is sokat ígérő lehet a pszicho-szociális fogyatékossággal élő
személyek ellátása során, például az egészségügyben. Az idézett cikk a szakmaköziség
és a ’blended learning’, azaz a ’komplex tanulás’ (különböző helyszíneken, különböző
módszerekkel végzett tanulás) módszerét ötvözi.86

Autizmus-specifikus képzésben közel 300 fő részesült a BI-kben, azonban ez nem 300

különböző embert jelent, hanem kevesebbet, mert a képzések egyes esetekben
koncentrálódnak egy-egy embernél vagy egy-egy intézményben. A képzések fent
megadott típusai szerint a képzettségi szint az alábbiak szerint oszlik meg (N=25). Az
összes képzésben részesült személy kis része, mindössze 6 fő részesült autizmus-
specifikus főiskolai képzésben. A fennmaradó képzések megoszlottak az alapozó (38%),
a haladó (28%) és az egyéb (33%) autizmus-specifikus tanfolyamon részt vevő
személyek között (N=294). Az adatok azt mutatják, hogy a lezajlott képzések
legnagyobb része alapozó képzés volt, de jelentős a másik két típus aránya is. A korábbi
vizsgálatok alapján az is tudható, hogy a nem autizmus-specifikus felsőfokú képzések
keretében kevés idő és információ jut el a diákokhoz az autizmusról: a védőnői
képzésben mindössze 1-2 tanóra jut erre a témára a szabadon választható, a fogyatékkal
élő gyermekek támogatásával foglalkozó tantárgy keretében. Ennek elégtelenségéről
maguk a védőnők és a szülők is beszámoltak.87 Az utóbbi években elindultak a védőnők
számára kidolgozott képzések, amelyek indítása azonban sem területileg, sem időben
nem volt egyenletes és kiszámítható, valamint pályázatoktól és egyéb forrásoktól
függött. A védőnők kulcsszereplők a hazai viszonyokra kidolgozott szűrési modellben, az
alapellátáson belül a problémákra érzékeny pontokként közvetítővé válhatnak.88

Az autizmus-specifikus képzettségen túl a figyelembe vett három éves időszakban

(2011−2013) a 24 BI-ben összesen 585 fő részesült intézményi továbbképzésben és
felsőfokú képzésben, ezen belül 93 fő autizmus-specifikus képzésben. Az intézmények
költségvetésében tervezett továbbképzések és felsőfokú képzések körében azonban
mindössze 2 személy részesült autizmus-specifikus továbbképzésben. Az autizmus-
specifikus képzések ennek megfelelően szinte teljes egészében egyéb forrásokból
kerültek finanszírozásra 91 fő esetében.

86
Lotrecchiano et al., 2013.
87
Tobak, 2012, 89−90.
88
Csepregi, Horvát & Simó, 2011, 19.

136
Az önkéntesek bevonása egy-egy intézményben a felek kölcsönös előnyökre épülő
megállapodásán alapul. Az intézmény plusz erőforrásokhoz juthat, az önkéntes pedig
hivatalosan is igazolható, értékes szakmai tapasztalatot szerezhet.

A laikus, nem szakmai környezettel való kapcsolatok jelenlétét is mutathatja egy

intézményben, hogy alkalmaz-e az intézmény önkénteseket amellett, hogy a kapacitási
gondok megoldását is szolgálhatja az önkéntesség bizonyos korlátok között.

Az autizmus területén, közvetlenül kliensekkel végzett munka azonban olyan szigorú

szabályokhoz kötött, hogy az intézmények egy része nem vállalja fel az önkéntesek
alkalmazásával járó nehézségeket. AS-területen ugyanis jóval kevesebb azon BI-k
aránya, ahol dolgozik önkéntes, mint az intézmény egészét tekintve. 11 intézmény, az
összes BI négy tizede nyilatkozott úgy, hogy rendszeres önkéntesei vannak a projektben
vállalt autizmus-specifikus szolgáltatásban, míg az intézmények egészében a BI-k hét
tizedének van valamilyen területen önkéntese.

További visszatartó erő lehet az önkéntes munka jogi szabályozása (2005. évi LXXXVIII.
törvény a közérdekű önkéntes tevékenységről), amely alapján a „fogadó szervezet a
családpolitikáért felelős miniszternek (a továbbiakban: miniszter) köteles − a (2)
bekezdésben foglaltak kivételével előzetesen − bejelenteni az önkéntesek
foglalkoztatását, és a bejelentett adatokban bekövetkező változásokat. A bejelentést a
miniszter által e célra rendszeresített és a miniszter által vezetett minisztérium
honlapján, az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek
működéséről és támogatásáról szóló 2011. évi CLXXV. törvény 14. § (1) bekezdése
szerinti honlapon (a továbbiakban: Civil Információs Portál), valamint a kormányzati
portálon közzétett adatlapon vagy elektronikus űrlapon kell teljesíteni.” Az ennek való
megfelelés azonban korántsem olyan megoldhatatlan feladat, mint amilyennek elsőre
látszik.

1.4 Tárgyi és fizikai feltételek

A felmérésben szereplő intézmények közül csupán 7 nyújt kizárólag autizmus-specifikus
ellátást, 14 esetben az autizmus spektrumzavarral élők elhelyezése integráltan, a többi
klienssel együtt történik. Nyilvánvaló, hogy azokban az intézményekben, amelyek
kialakítása vagy átalakítása az autizmus-specifikus ellátás szakmai alapelvei szerint
történt, kisebb az esély a krízishelyzetek előfordulására is, hiszen itt a zavaró ingerek
feltehetően kisebb mértékben vannak jelen (különösen a nagy tömeg, zaj, stb.).

137
Az intézmények terei a krízis helyzetek kezelésére csak kis részben alkalmasak – vagyis
a szociális, érzékszervi és egyéb ingerek jelenléte, a védett egyéni terek,
„magánterületek”, ingermentes pihenőszobák hiánya csak súlyosbítja a helyzetet.

Az egyik feltételcsoport, melyet a BI-k értékeltek, az ellátási formára kötelezően előírt

helyiségek, eszközök, berendezések rendelkezésre állása volt. A mindhárom szempontot
értékelő intézmények fele legalább két szempontból a követelményeknek teljes körűen
megfelelőnek ítélte a tárgyi feltételeit (N=26). Ezen belül 10 BI mindhárom vizsgált
ismérvet így értékelte. Az intézmények másik fele két csoportra oszlott. A válaszadó BI-k
31%-a legalább két szempontból csak részben megfelelő tárgyi feltételekről számolt be;
végül 19%-uk minimum két szempontból nagy eltérést állapított meg az előírt
követelmények és a tényleges helyzet között ezen a téren. A nagy eltérést megállapító
bázisintézmények főképp a pedagógiai szakszolgálatok, és néhány EGYMI voltak.

Az intézmények azt is értékelték, hogy megfelelnek-e saját megítélésük szerint az

autizmus-specifikus ellátás követelményeinek a tárgyi feltételeket tekintve, ezen belül
még nincs autizmus-specifikus jogszabályi előírás. Az autizmus-specifikus ellátás tárgyi
feltételeit összességében − a helyiségeket, az eszközöket, és a berendezést − értékelve,
azt mondhatjuk a BI-kről, hogy nagyon sokszínű képet mutatnak (N=27).

37%-uk legalább két szempontból úgy értékelte, hogy teljes körűen megfelel a
követelményeknek, ezen belül 10 intézmény mind a három szempontból. További 33%
úgy ítélte, hogy ez legalább két szempontból csak részben igaz, és emellett a harmadik
szempont vagy teljes egészében vagy részben megfelelő. Viszonylag jelentős az a rész is
(22%), akik legalább egy szempont szerint azt mondták, hogy messze vannak az
optimális helyzettől. A legrosszabb körülményekről két BI számolt be, akik mind a három
vizsgált területen nagy hiányosságot jeleztek.

Az intézmények röviden szövegesen is jellemezték tárgyi környezetüket (N=27):

néhányan a közös tereket nem tartották megfelelőnek (pl. hiányzik, vagy zajos, nem
ingerszegény); több intézményben új elemek is folyamatosan bekerülnek a környezetbe;
sok helyütt azonban általános a ’használt, de jó állapotú’ jelző; míg egyes helyeken,
ahogy a fenti kategóriák is mutatták, ’elhasználódott tárgyi környezet’ a jellemző.

Az autizmus-specifikus ellátást nyújtó külön részleg jellemzőire vonatkozó kérdésnél

azokat a válaszokat értékeltük, ahol ez a kérdés értelmezhető volt. 16 BI volt, ahol a
terek autizmus-specifikus kialakítására nem vagy csak részben volt mód (N=24).

138
Valószínűleg minden ellátási formában vannak olyan pl. kommunikációt segítő, napirendi
vagy egyéb eszközök, speciális taneszközök – amelyek biztosítása az intézmény számára
nem kötelező, így ezek beszerzése leginkább alternatív forrásokból vagy pályázatokból
történik, illetve az eszközök egy részét maguk a szakemberek készítik el. Az, hogy
összességében az eszközök tekintetében csupán 3 intézmény jelzett nagy eltérést az
ideális és az optimális feltételrendszer között – ennek is köszönhető.

Más a helyzet azonban a helyiségekkel, hiszen az ellátásoknak helyet adó épületek

gyakran nem az autizmus-specifikus ellátás céljára épültek, és átalakításukra is csak
részben került sor. Ezekkel a nyilatkozó intézményeknek csupán egy harmada elégedett,
egy negyede szerint pedig nagy különbség van az ideális és optimális feltételek között.

Mindenképpen fontos, hogy az autizmus-specifikus ellátás feltételrendszerének

hiányosságai – legyen szó oktatást segítő eszközökről vagy technikai berendezésekről,
illetve a szükséges helyiségek hiányáról – előnytelenül befolyásolhatják a minőségi
munkát. A feltételek terén mutatkozó különbségek jelentősen hozzájárulnak az ellátáson
belül mutatkozó földrajzi és ellátási területek közötti különbségekhez. A fejlesztések
tekintetében pedig az ellátás intézményi integrációja (részesül-e a fejlesztésből), a
pályázati forrásokhoz való hozzájutáshoz rendelkezésre álló tudás, humán erőforrás lehet
kulcskérdés.

Az egységes szabályozás hiányára mutat rá az is, hogy a feltételeket legkevésbé

pozitívan megítélő intézmények szinte kivétel nélkül állami fenntartásúak, míg a legjobb
feltételeket mutatók leginkább civil vagy egyházi fenntartásban működnek, ahol a
feltételeket az ellátottak szükségleteinek megfelelően tudták kialakítani.

Fontos, hogy – szemben az alapítványi intézményekkel - az állami fenntartású oktatási,

nevelési intézmények (többnyire EGYMI-k) azok, ahol a tárgyi feltételek gyakran
jelentősen eltérnek a szakmai alapelvek szerint optimálisnak minősíthetőtől.

Az autizmus spektrumzavarok esetében gyakran találkozunk krízishelyzetekkel, melyek

hátterében olyan tényezők állnak, amelyek megfelelő módszerekkel kezelhetők lennének.
A krízishelyzetek megelőzéséhez azonban szükség van azok pontos okainak felderítésére,
megfigyelési jegyzőkönyvek és beavatkozási tervek készítésére. Ezek az eljárások az
autizmus- specifikus ismeretalap fontos részét képezik, akárcsak az alternatív
kommunikáció vagy a tér-idő struktúra alkalmazása. A kríziskezelés nem megfelelő
módja esetén sérülhetnek a személy jogai, veszélybe kerülhet maga a krízisben lévő
egyén vagy a környezetében tartózkodók is.

139
Ezért volt számunkra fontos kérdés, hogy az intézmények hogyan kezelik ezeket a
helyzeteket. A BI-k 26%-a protokoll szerint kezeli az intézményben a krízishelyzeteket;
döntő hányaduk, azaz 52%-uk valamilyen szokásszerű eljárást alkalmaz, végül 22%-uk
ad-hoc módon intézkedik (N=27). A projektbeli szolgáltatásra vonatkozóan a válaszadó
25 intézményben a fenti arányokhoz közelítő az eredmény. A viselkedésproblémák
kezeléséhez alkalmazott eszközökről a kríziskezelés során az intézmények nagyon széles
skálán mozgó beavatkozásokat említettek, emellett 2 BI nem válaszolt (N=25). Konkrét
protokollt (melyet jegyzőkönyv vezetéshez használnak) 3 hely említett; emellett a többi
intézmény számos autizmus-specifikus módszert, továbbá egyénre szabott beavatkozást
adott meg. A szokásszerű eljárások lehetnek megfelelőek, ám egységes alkalmazásuk
nem biztosítható, ha a beavatkozásokat minden dolgozó egyéni megítélésére bízzuk.

Ezzel összefüggésben arra, hogy az intézmény infrastruktúrája alkalmas-e a

kríziskezelésre, 38% válaszolta (N=26), hogy többségében vagy egészen alkalmatlan. Ez
a gyakorlatban azt jelenti, hogy egy esetleges krízis esetén a kliens megnyugtatására
nincs a társaktól való elkülönítést biztosító, potenciális veszélyforrásoktól (pl. nagy
üvegfelületek, könnyen mozdítható bútorok, stb.) mentes hely.

Az ellátási folyamat során jelenlévő zavaró ingerek több szempontból is fontosak.

Egyrészről az ellátottaknál túlzottan magas „éberségi” szintet idéznek elő, amely oda
vezethet, hogy a „robbanáshoz” akár egy apróságnak tűnő momentum is elég. Másrészt
az ilyen zavaró ingerek akadályozzák az ellátottakat abban, hogy a tanítási vagy
munkafolyamatra összpontosítsanak, így az ismeretelsajátítás, munkavégzés
hatékonysága csökken.

Az auditív ingerek a megkérdezett intézményekben a foglalkozások nagy részében jelen

vannak (48%), illetve több intézmény említette a hőmérsékletet, illetve az időjárás által
keltett zavaró ingereket is (pl. fólia sátorban végzett munka).

A kríziskezelés egy másik megelőzési eszköze a telefonos segélyvonalak működtetése.

Ilyen telefonos segélyvonal egy lakóotthonban működik (N=26). A telefonos elérhetőség
megoszlik a mobil és a vezetékes elérhetőség között: a közszolgáltatások esetében
ideális esetben mindkét típusú elérhetőség biztosítása fontos lehet. 1-1 BI-ben nincs
legalább munkaidőben minden napon telefonos elérhetőség, csak heti egy-két
munkanapon. Az egyéb elérhetőségek közül az e-mail elérhetőség egyre fontosabb
szerepet játszik, ennek jobb kihasználása további fejlesztések tárgya lehet. Az otthoni
nehéz helyzetek, problémás viselkedés kezelésében az elektronikus kapcsolatteremtés
lehetőségei új korszakot nyithatnak.

140
A kríziskezelés mellett egy másik kulcskérdés − az integráció szakmai értelemben
alapvetően egy tervezett, nyomon követhető folyamatot jelent, tehát nem csupán azt
értjük alatta, hogy egy adott szolgáltatás megszervezése elkülönítetten, vagy a többségi
ellátás keretei között történik-e.89

Az integráció tekintetében meg kell különböztetnünk az ellátás különböző szintjeit is:

- az autizmus-specifikus szolgáltatás intézményen belüli helyzete
- az autizmus spektrumzavarral élő kliensek helyzete a szolgáltatásokon belül.

Ezek a szintek egymással is szoros összefüggést mutatnak, hiszen az intézményben

szervezett autizmus-specifikus szolgáltatás intézményen belüli helyzete annak
minőségére is kihat. Vannak olyan esetek, amikor az ellátások részleges integrációjáról
beszélhetünk – pl. autizmus- specifikus oktatás, de az intézmény többi ellátottjával közös
kollégium, vagy közös ebédlő használat. Ilyen esetekben – ha az illeszkedési problémák
nem megoldottak, a nem autizmus-specifikus szegmensekben az autizmus-specifikus
alapelvek érvényesítése nehézségekbe ütközhet.

A kliensek, diákok, ellátottak integrációja esetében szintén fontos, hogy az intézményben

megteremtik-e a speciális szükségletek által indokolt feltételeket, s ezek a feltételek az
ellátási időtartam egészében, vagy csak egy részében vannak-e jelen.

Fontos kérdés továbbá a vegyes megoldások esetében a többi gyermekkel, tanulóval,

klienssel együtt ellátott személyek ellátása mennyire egységes alapelvek mentén zajlik,
mennyire fogadják el az autizmus területén képzett szakembereket, mint intézményi
tanácsadókat, mentorokat, illetve az is lényeges, hogy az integrációt az intézmények
mennyire alkalmazzák a tanulók képességei szerinti differenciálás eszközeként, és
mennyire a kapacitás problémák megoldásaként.

Mindezek azért is fontosak, mert az általunk vizsgált intézmények közül csupán 7 nyújt
ellátást kizárólag autizmus spektrumzavarral élő kliensek számára, a többiek esetében az
integráció kérdése valamilyen formában felmerül. Az intézmények szervezeti ábráinak
elemzésén kívül, jelen kereteink között a BIK azonban ezen kérdések részletes
vizsgálatára nem tért ki, hiszen ehhez először pl. egy egységes fogalomhasználatra lenne
szükség, az ugyanis megállapítható, hogy a válaszadók igen eltérően értelmezték az
integrációt.

89
Papp, 2012.

141
A kérdőív autizmus-specifikus ellátás integráltságára vonatkozó általános kérdésben
többféle lehetőség is szerepelt a kérdőívben: az intézmények megadhatták, hogy csak
integrált, csak szegregált, vagy mindkét formában van náluk ellátás. 3 intézmény, ahol
diagnosztika folyik, nem tudta értelmezni önmagára ezt a kérdést, ott nem adtak választ.

Az EGYMI-k ’integrált ellátás’ alatt ugyanakkor azt értik, amennyiben az autizmussal élő
tanuló nem külön csoportban, hanem az értelmi akadályozottsággal élő többi tanulóval
együtt végzi az iskolát. Az intézmények szervezeti diagramjainak elemzése során az is
kiderült, hogy a szegregált formát megjelölő BI-k (alapvetően nevelési, oktatási
intézmények) részben eltérő formában valósítják meg a szegregációt: van, ahol külön
tagozat; külön csoport van; van, ahol évfolyamok szerint van külön tanulócsoport, illetve
a szakmai team-ek oldalán jelenik meg autizmus-specifikus ellátási csoport. A felmérés
alapján a gyakorlatban az integráció fogalmának többféleképp értelmezése jellemző,
melyeket nem feltétlenül lehet ugyanazon tágabb fogalom alá besorolni.

Az intézmények saját önbesorolása alapján a válaszadó BI-k egy harmada mondta, hogy
integrált ellátás folyik náluk, míg 42%-ukban a szegregált forma jellemző (N=24).
Ellátási terület szerint e két csoport nagyon heterogén. Emellett alapvetően EGYMI-k
alkotják a további egy negyed részt kitevő csoportot, ahol mindkét formában folyik
ellátás.

1.5 Alkalmazott módszertan

A BI-k három minőségi kategóriának megfelelően értékelték az intézményben
alkalmazott módszerek és eljárások jellemzőit:
(a) teljes körűen megfelelnek az autizmus-specifikus ellátás alapelveinek (irányelvek,
evidencia alapú terápiás eljárások standardjai stb.), az ellátottak egyéni szükségleteinek;
(b) részben megfelelnek az autizmus-specifikus ellátás alapelveinek, az ellátottak egyéni
szükségleteinek;
(c) az optimális ellátás (az ellátottak szükségleteinek leginkább megfelelő) és a jelenlegi
gyakorlat között nagy eltérés van.

A figyelembe vett öt módszertani szempont az alábbi volt:

1. Az ellátás tartalmai elemeinek meghatározása (mit közvetítünk, tanítunk, vizsgálunk,
várunk el, kérünk számon vagy kommunikálunk?)
2. Az ellátás módszertani elemeinek meghatározása (hogyan közvetítjük, tanítjuk, kérjük
számon?)
3. Az ellátás során alkalmazott kommunikációs módszerek, eljárások
4. Az ellátás során előforduló szociális helyzetek szervezése, tervezése, a csoporthelyzetek

142
 5. Az ellátást kiegészítő tevékenységek, helyzetek (önellátás, önkiszolgálás, szabadidő
eltöltése, intézményen kívüli helyzetek)

Az intézmények mintegy fele nem minden szempontból ugyanoda sorolta magát, azaz
módszertani szempontból nem egyenletes a náluk folyó autizmus-specifikus ellátás. Az
intézményeknek ebben a részében a követett módszertan megoszlik a jó minőségű és a
részben jó minőségű ellátás között a figyelembe vett szempontokból. 7 BI mindenütt
teljes körű módszertani megfelelőséget jelölt be, ezek különféle ellátási területekhez
tartoznak; és szintén 7 BI mindenütt csak részben megfelelőnek értékelte a helyzetét,
illetve egy-két helyen nagy eltérést jelzett az optimális és meglévő gyakorlat között, ezek
is többféle ellátási területről származnak (köznevelés, krízisellátás, lakhatás).

Az intézmények az alkalmazott módszerek esetében a kommunikáció területén jelezték a

legnagyobb problémát. Az intézmények 10%-a válaszolta, hogy ezen a területen teljes
körűen megfelelnek a módszertani alapelveknek. Elsősorban az oktatási, nevelési
intézményekre jellemző az egyensúly eltolódása az akadémikus készségek felé, vagyis az
autizmus- specifikus ellátás egyéb elemei (önellátás, szociális készségek, kommunikáció
tanítása) háttérbe szorulnak a tantervben előírt követelmények teljesítésével (írás,
olvasás, számolás, környezetismeret) szemben. Ez némileg tükrözi a szülők egy részének
elvárásait is, akik a normalizáció eszközeként tekintenek ezekre az akadémikus
készségekre. A szociális intézményekben a kommunikációs készségek fejlesztésének
elmaradása inkább az erőforrás hiánnyal indokolható.

Minden intézményt arra kértünk, hogy sorolja fel és rangsorolja azt az öt tartalmi elemet,
eljárást, eszközt, amelyet a leginkább fontosnak tart az autizmus spektrumzavarral élő
kliensekkel, ellátottakkal való foglalkozás szempontjából. Egy BI nem adott választ erre a
kérdésre, emellett az intézmények nyilatkozóinak többsége három kiemelten fontos
tényezőt nevezett meg (N=26). Az első helyen szereplő egyik fontos téma a ’tér-idő
struktúra, protetikus környezet, vizuális segítségnyújtás’; a másik szintén kiemelt téma
az ’egyéni megközelítés’; a harmadik pedig az ’autizmus-specifikus felmérő, vizsgáló
eljárások’. Mindegyik téma különféle megfogalmazásokban nyert formát.

A rangsor további helyein is megjelentek e fenti témák és mellettük újak is felbukkantak.

Ezek közül jól körülhatárolható téma volt a ’szociális-kommunikációs fejlesztés’; valamint
az ’evidencia alapú terápiák’. Megnevezésre került az ’együttműködés a szülőkkel’
valamilyen formában, és a ’felnőtt életre felkészítés’ néhány területe. A megnevezett
prioritások ellátási terület szerint specifikus vonásokat is tartalmaztak. Emellett az ’egyéb
tényezők’ sokféle területről származtak.

143
Az intézményeket arra is kértük, hogy nevezzenek meg három olyan fő célt, amelyek
meghatározzák az alkalmazott módszertani, tartalmi elemeket (N=27). A célok nagyon
széles tematikus skálát fedtek le. Néhány közös téma ragadható meg, melyek különféle
megfogalmazásban szerepeltek. E közös témákhoz tartoztak a következők: ’biztonság’,
’önállóság’; ’környezeti integráció’; ’jól-lét’. Az ’egyedi célok’-hoz tartoztak például:
’agresszív viselkedés csökkentése’; ’szülők elfogadásának segítése’ stb.

Végül a BI-k nyilatkozóitól arra vártunk választ, hogy az intézményükben nevezzenek

meg három erősséget (jó gyakorlatokat, olyan eszközöket, eljárásokat, amelyekre
büszkék); és három gyenge területet (olyanokat, ahol további fejlesztés, fejlődés
szükséges).

Az erősségeket 4 témába sűrítettük (N=27): a (1) ’Segítő-motiváló fizikai és időbeli

környezet’; a (2) ’Befogadó és együttműködő személyi környezet’; a (3) ’Kliensek egyéni
és csoportos fejlesztése aktivizáló programokon’, valamint a (4) ’Támogató tudás és
eszköztár’ témákba. E 4 fő témán belül az egyedi intézmények eltérő szakmai
kiindulópontokról indulva fogalmazták meg az erősségeiket. Vannak intézmények,
melyek jelenlegi magas vagy jó szintű szolgáltatásaikat szeretnék ezeken a területeken
továbbfejleszteni, és vannak, amelyek a szakmaiság alacsonyabb szintjéről indulnak a
szakmai követelmények alkalmazása során.

A bázisintézmények által megnevezett gyengeségek között 5 fő területet azonosítottunk

(N=27), eggyel többet, mint az erősségek között. Bár a területek és főképp ezen belül a
jelentésegységek megnevezése a gyengeségek szempontjából részben eltérő, látható az
is, hogy ezek közül 4-4 fő téma megfeleltethető egymásnak: a tér-idő struktúra, a
személyi környezet, a kliensek egyéni és csoportos fejlesztése, valamint a tudás- és
eszköztár témakörökben. A gyengeségek között megjelenő 5. terület a bázisintézmények
működésének társadalmi peremfeltételeire vonatkozik: a jogszabályi, szakmairányítási,
financiális keretekre. E tény rámutat, hogy e társadalmi keretfeltételek az ellátás
szempontjából alapvető fontosságúak.

Az intézmények gyenge, fejlesztésre váró területei között részben hasonló témák

szerepeltek, mint az erősségek között, csak természetesen nem ugyanannál a
bázisintézménynél. A bázisintézmények e kiinduló helyzetben megfogalmazott erősségei
és gyengeségei előrevetítik a kölcsönös tanulás lehetőségét a bázisintézmények alkotta
hálózaton belül. Emellett ez a kiindulás azt az ígéretet is magában hordozza, hogy a
hálózati fejlődés eredményeképp minden intézmény gyarapodhat olyan erősségekkel,
melyek korábban nem voltak meg benne, és a bázisintézmények így együttesen –

144
megtartva eredeti sajátosságaikat is – sokkal erősebb hálózatot alkothatnak, mint külön-
külön egyedi intézményekként.

Az erősségek és gyenge területek számbavétele tulajdonképpen a felmérés egészére

vonatkozó összefoglalás. Főként a gyenge területek esetében látunk visszaköszönő
témákat: bizonytalan pénzügyi hátér, várólista, tárgyi környezet és épület hiányosságai,
vizuális támogató eszközök hiánya, asszisztensek és munkatársak képzettségének
problémái, intézményi légkör (autizmus ellátás gyenge intézményi integrációja),
társszakmákkal való kapcsolat problémái, dokumentációs rendszer, stb.

Az erősségek között elsősorban olyan dolgokat soroltak fel a válaszadók, amelyek az

intézmény hagyományaiból, szakmai múltjából következnek (tudás, személyre szabott
fejlesztés, innovatív szakmai légkör, sokszínű foglalkoztatás, stb.). Ezek olyan értékek,
amelyekre akár országos, akár intézményi innováció építhető, s a hazai autizmus-
specifikus ellátás magas színvonalát igazolják az adott helyen.

Az autizmus-specifikus ellátásban – különösen annak szegregált formáiban – nem

valamiféle egységes, általános, mindenkire érvényes tanterv, fejlesztési irányelv, hanem
az egyéni képességstruktúrára épített, személyre szabott fejlesztési terv alapján folyik a
munka. Az egyéni képességek felméréséhez azonban szükséges olyan felmérő eszközök
alkalmazása, amelyek támogatják a fejlesztési folyamatot – segítséget adva a célok,
prioritások meghatározásához. A kérdőív melléklete részletes kérdéseket is tartalmazott
a szakmai, módszertani eszközökről.

Ezek első csoportjába a diagnosztikus és a diagnózis felállításához tartozó eszközöket,

anamnesztikus kérdőíveket, autizmus pontozó skálákat soroltuk. Ehhez a típushoz
tartozó módszertani eszközökből a 27 BI közül 12 nagyon különböző ellátási területeken
működő intézmény adott meg olyanokat, melyeket jelenleg alkalmaz. Maguk a megadott
tesztek rendkívül széles palettát mutattak és céljukat tekintve is különbözőek; a felvételi
gyakoriság és a tesztet felvevő szakemberek is különféle ellátási területekről jönnek. Az
autizmussal élő kliens szempontjából elmondható, hogy amennyiben különböző ellátási
területeken szolgáltatást nyújtó intézményekkel találkozik, akkor élete során számos
különböző szempontú és szakmai hátterű felmérésen esik át.

A második csoportot a képességfelmérő eszközök, kérdőívek alkották, melyeknek

alkalmazását 21 BI jelezte, és mellettük egy nevelési, oktatási intézményben most áll
bevezetés alatt. A fennmaradó 5 BI lakóotthon vagy szociális intézmény, ahol részben
jelezték, hogy ilyen típusú eszközöket nem használnak. Az alkalmazott kérdőívek igen

145
széles körét adták meg itt is. A felvételt végzők köre részben eltér a diagnosztikus jellegű
eszközök felvevőitől: pedagógus, gyógypedagógus, pszichológus, terápiás munkatárs,
logopédus stb.

Az egyéni és a csoportos terápiák, foglalkozások tervezéséhez, fejlesztéshez, tanításhoz,

foglalkozási tervhez, értékeléshez használt módszertani eszközöket is felmértük a
bázisintézményekben. A 27 BI közül 2 intézmény jelezte, hogy nincs olyan eszköz,
melyet erre a célra használ (egy pedagógiai szakszolgálat és egy lakóotthon). 25
intézmény legalább egy ilyen eszközt használ, közülük 14 hely egyfélét, a fennmaradó 11
pedig többfélét is. Az eszközök között a leggyakrabban említett az ’egyéni fejlesztési terv
(EFT)’ volt, ezt 20 intézmény alkalmazza (N=25). Arra a kérdésre, hogy a tervezés
időkerete éves/féléves/havi/napi szintű-e, a válaszok alapján arra lehet következtetni,
hogy körülbelül hasonló arányban (13-14 helyen) van jelen az éves, a féléves, és az
ennél rövidebb időtartamú tervezés a 27 intézményben (N=25). Az intézmények nagy
részéről tehát elmondható, hogy az éves, féléves tervezési ciklus jellemző, eszközként
pedig valamilyen egyéni fejlesztési tervet említettek.

E tervezés konkrét részleteire vonatkozó kérdésre adott válaszok azt mutatják, hogy a
tervezésről részletes adatokat egyáltalán nem szolgáltató 3 intézmény mellett (egy
pedagógiai szakszolgálat és két lakóotthon) még 3 nevelési, oktatási intézményben
kevéssé van jelen a tervezés.

A tervezéshez, fejlesztéshez, egyéni és csoportos terápiákhoz stb. tartozó eszközöket

viszonylag kevés helyen tervezi meg team: mindössze 8 helyen említettek 2-3 fős
teameket (N=25).

A köznevelés területén jelenleg is használt felmérő, tervező és értékelő rendszerben

egyébként még ma is megtalálhatók az Autizmus Alapítvány által kidolgozott, adaptált
eszközök. Ezek alkalmazása azonban többnyire az intézményen vagy a szakembereken
múlik, az eljárások csak néhány szakterületen egységesek (pl. a szociális ellátásban
kötelező, nem autizmus-specifikus felmérések, vagy a rehabilitációs foglalkozások
tervezési lapjai), az azonban, hogy milyen összhang van a felmérés, tervezés, értékelés
módszerei és ciklusai között, nehezen vizsgálható.

A felmérés, tervezés értékelés területe szorosan kapcsolódik a célok és prioritások

meghatározásához. A jó felmérés pontos alapot ad ahhoz, hogy a szakemberek a
fejlesztés, tanítás során reális célokat tudjanak meghatározni, ehhez azonban a
folyamatnak szabályozottnak kell lennie, vagyis a felmérés-tervezés-értékelés megfelelő

146
gyakorisággal és formában kell, hogy megtörténjék, az értékelést pedig
visszacsatolásnak, és szükség esetén a tervek módosításának kell követnie. Emellett
fontos, hogy a felmérések eredményei hasznosíthatóak legyenek az intézményváltás,
átvezetés során – információkat adva a kliens fejlődési üteméről, képességstruktúrájáról
is.

Leginkább akkor sikeres egy fejlesztési folyamat, ha az a kliens szükségleteire épül,

tartalmát több szakemberből álló team állítja össze a kliens, a szülők, hozzátartozók
bevonásával – figyelembe véve a társadalmi környezet által támasztott igényeket
(adaptív viselkedés, önellátás, stb.).

A 27 intézmény közül 2 BI volt, amely nagyon kevéssé specifikált célokat adott meg. A
célok, prioritások tartalomelemzése az alábbi témákat adta eredményül, melyek mentén
25 BI az ellátás szakmai tartalmát meghatározza: ’egyéni szükségletek, sajátosságok’;
’szakmai-módszertani irányelvek, lehetőségek; ’szülői, családi és közösségi (csoport)
igények’; ’önállóság elérhető legmagasabb foka’; ’mindennapi jól-lét’. Egy-egy intézmény
ezeket a prioritásokat eltérő hangsúlyokkal, szakmai színvonalon és összetettség szerint
veszi figyelembe, így minden fenti téma mentén az egyes intézmények sajátos helyzettel
jellemezhetők.

A célmeghatározás folyamatába bevont szereplők között az intézmények több személyt is

megneveztek, és ezen belül általában több szakembert (N=27). A célmeghatározás az
intézményeknél több személy véleményének eredője és a végeredmény megfogalmazása
alapvetően kétféle formában történik: (a) az intézményenként különféle kiterjedtségű
konzultációkat követően egy szakmailag kompetens személy egy személyben összesíti a
véleményeket, meglátásokat; avagy (b) a célmeghatározás teamben történik.

A 27 intézmény közel felében, 12 helyen magát a klienst is bevonják a célmeghatározás

folyamatába. 18 BI a szülőket, hozzátartozókat, szűkebb környezetet is bevonja a
célmeghatározásba, melynek formái különbözők. Volt olyan említés, ahol a szülőket csak
akkor vonják be, ha a szülőnek erre van igénye, és az a tapasztalat, hogy ez csak a
szülők egy részére érvényes; a szülők másik része nem szeretne a célmeghatározásban
részt venni. A Semmelweis Egyetem 1. sz. Gyermekklinikáján a diagnosztikus folyamat
előtt és után szülőcsoportot tartanak, ez egyedi gyakorlatnak számít.

A minőségi ellátáshoz tartozik az ellátottakról vezetett rendszeres dokumentáció is. A

kliens személyes portfóliója alatt vizsgálatunkban azt a dokumentum gyűjteményt
értettük, amely tartalmazza a kliens ellátása során keletkezett kulcsfontosságú

147
anyagokat, szakvéleményeket, felmérő és értékelő eszközök kivonatait. A vizsgálat során
megkérdezett intézményekben a portfólió elsősorban hivatalos vizsgálatok során
keletkezett szakvéleményeket, diagnózisra vonatkozó, vagy egészségügyi
dokumentumokat, jellemzéseket tartalmaz. Emellett megtalálhatók benne a fejlesztési
tervek, értékelések, bizonyítványok és pedagógiai felmérések eredményei, valamint
személyesen készített dokumentumok is. Az ellátottak intézményváltása során azonban
ezek a dokumentum gyűjtemények gyakran nem töltik be szerepüket, hiszen elemzésük,
értelmezésük igen hosszadalmas lenne.

Egy BI volt, ahol nem neveztek meg egyetlen dokumentumot sem, mint amely e
személyes portfólió része volna. Megállapítható, hogy a BI-k dokumentációs gyakorlata
viszonylag heterogén, különböző mélységben és tartalommal vezetik. Nem mindenütt
tekinthet bele a kliens a dokumentációba, és a kliens jóváhagyását csak egy BI jelezte.

Az autizmus-specifikus ellátás alapvetően – az egyéni és kiscsoportos foglalkozások

mellett – a tér, idő és tevékenység teljes körű strukturálására épül – ezzel nyújtva
biztonságos, kiszámítható környezetet az ellátottak számára. Éppen ezért volt fontos
számunkra annak vizsgálata, hogy az intézményekben milyen mértékben van jelen a tér,
idő vagy tevékenység struktúra, illetve mennyire jellemzőek a kiscsoportos, vagy egyéni
fejlesztési helyzetek.

Annak ellenére, hogy a szakmai ajánlások bizonyos esetekben az egyéni foglalkozást

tartják egyedül hatékony fejlesztési helyzetnek, a megkérdezett intézményekben ez
fordul elő legritkábban, s van olyan intézmény is, ahol egyáltalán nincs mód egyéni
foglalkozásra. Általános arányok (N=20): nagycsoportos helyzetek: 44%, kiscsoportos
helyzetek: 29%, egyéni foglalkozás: 27%.

A vizsgálat eredményei rámutatnak, hogy a strukturált helyzetek átlagos aránya az

intézményekben 76%, ugyanakkor 12%-ban strukturálatlan helyzetek is megjelennek
(N=22). Ez utóbbi alapvetően az eszközhasználat problémáira, illetve erőforrás hiányra
utalhat, illetve arra, hogy az ellátásnak csak egy részében biztosított az autizmus-
specifikus eszközrendszer (napirend, kommunikációs eszköz, stb.).

148
2. Bázisintézményi kapcsolathálózatok

A bázisintézmények kapcsolathálóinak leírását több területen végeztük el: autizmus-

specifikus területen, a projekt ellátási területei szerint, a települési környezetben és a
kliensekkel valamint családjukkal fenntartott kapcsolatot tekintve.

2.1 Szakmai hálózati kapcsolatok

Kiemelkedően fontosnak bizonyult a szakmai tapasztalatok szerint az Autizmus
Alapítvány szakmai tevékenysége az 1990-es évektől. Természetesen voltak olyan
csoportok is, akik más alapelvek mentén szervezték ellátásukat – színesítve ezzel a hazai
palettát90. A meghatározó irány a 90-es évek elején azonban mégis a TEACCH program91
mentén kialakuló ellátórendszer volt. A köznevelés területén viszonylag rövid idő alatt,
egységes alapelvek mentén szervezett, módszertani tekintetben folyamatosan fejlesztett
intézményrendszer állt fel.

A szakmai hálózati kapcsolatok terén a felmérés egyik legfontosabb eredménye, hogy a

szakmai és az érdekvédelmi hálózatok szerepe egyaránt jelentős a bázisintézmények
kapcsolathálózataiban. A helyi partnerek mellett vagy helyett lényeges a kapcsolódás az
országos szervezetekhez: a BI-k döntő többsége megadott legalább egy országos
szervezetet, de számosan mind a három helyen ezt tették. Az Autizmus Alapítvány
mellett az Autisták Országos Szövetsége szintén előkelő helyen állt az intézmények
partnerei között.92 Az érdekvédő szervezet közelmúltban elindított hálózatosodási
projektje épp erre a területre összpontosít, az érdekvédelem jelenlegi, centralizált
formája helyébe egy decentralizált, helyi alközpontokra épülő modellt kíván állítani.
Ennek érdekében a szervezet megerősíti vidéki tagszervezeteit93.

A partneri kapcsolatok tartalmának elemzése is megerősíti a fenti kettős, szakmai és

érdekvédelmi partneri hálózatot: a személyes kapcsolatokkal átszőtt, szakmai
rendezvényeken formálódó együttműködések, közös kliensek, diagnosztikai kérdések
köré fonódó munka részben összekötődik a pályázati részvétellel különböző

90
Balázs Zs & Petri G Az autista embereket segítő magyarországi civil ellátórendszer kialakulása. In Bognár,
2010, 36–76.
91
http://teacch.com/about-us/what-is-teacch
92
A korábbi, az autizmus-specifikus ellátást a köznevelési rendszerben felmérő reprezentatív kérdőíves
kutatásban az oktatási, nevelési intézmények szintén gyakran említették az Autizmus Alapítványt partnerként,
és ezen kívül a pedagógiai szakszolgálatokat. A jelen kutatásban a BI-k körében a kapcsolathálók ellátási
terület szerint ennél szerteágazóbbak voltak, de a diagnosztika továbbra is központi partnernek számított.
Krolify, 2010a, 24−25.
93
http://aosz.hu/halozatosodas-projekt-a-ncta-tamogatasaval/projekt-ismerteto/a-projekt-bemutatasa/a-
projekt-celja-azaz-a-problema-megoldasara-tett-javaslat-rovid-bemutatasa/

149
projektekben. E partnerek nagyon széles skálán kapcsolódnak a BI-k projektben vállalt
szolgáltatásához, és úgy tűnt, intenzíven jelen vannak a projektben.

Az intézmények kapcsolatairól AS területen a 2013 év folyamán zajló folyamatokról

részletesen is gyűjtöttünk információt (N=27). 26 intézmény a más intézményekben
dolgozó szakemberekkel folytatott szakmai konzultációt jelölte meg, és ezzel az
intézményi kapcsolatoknak ez az aspektusa a legelterjedtebb aszerint, hogy előfordult-e
2013-ban. Az intézmények mintegy 65%-a jelölte meg a szakmai projektben való
részvételt, és hogy szakmai gyakorlóhelyként működik. 40% körüli gyakoriság volt
tapasztalható a külső szakemberek foglalkoztatása, a képzések tartása és a szakdolgozati
tutorálás terén. Mindössze 2 intézményben járt külföldi szakember tapasztalatcsere
céljából. Az egyéb tevékenységek kategória (74%) néhány kivétellel a hazai
konferenciákon, szakmai napokon való részvételre vonatkozott. A legtöbb tevékenység
az év hónapjainak többségét lefedte, leghosszabban a képzések tartása (10-12 hónap).

Az eredmények jelzik, hogy elsősorban a szakmai konzultációkon, és másodsorban a

szakmai napokon, találkozókon kívül a BI-k jelentős része nem vett részt intenzíven
olyan szakmai hálózati kapcsolatokban 2013-ban, melyek nem közvetlenül az ellátás
kérdéseihez kapcsolódtak, hanem főképp hosszabb távon szolgálhatnák az intézmények
autizmus-specifikus szolgáltatásának minőségi fejlődését (képzések, szakmai projektek,
felsőoktatási gyakorlati hellyé válás stb.).

A projekt ellátási területein létesített korábbi partnerkapcsolatairól minden intézmény

beszámolt. Egy kivétellel minden intézménynek van kapcsolata a diagnosztikával, így a
diagnosztika központi jelentőségűnek számít. 20-21 intézmény jelölt be
partnerkapcsolatokat a köznevelés és a szociális területeken. 16-16 intézménynek van
partnerkapcsolata egészségügyi és a lakhatás terén; és legkevésbé a foglalkoztatás és a
krízisellátás mondhat magáénak partnerkapcsolatokat. Az eredmények alapján a BI-k
egy kisebbik része szinte minden ellátási területről rendelkezik partnerkapcsolattal, és
eszerint egyfajta globális vagy integratív szemlélet jellemzi az intézményi
94
partnerkapcsolatokat tekintve.

A tartalomelemzés alapján a legátfogóbb téma az, hogy a BI-k a különböző ellátási

területeken alapvetően térségi, helyi partnereket adtak meg. Ez némiképp eltért attól,
hogy mikor a legfontosabb partnereiről kérdeztük az intézményeket, akkor inkább

94
Az oktatási, nevelési intézmények körében az autizmus-specifikus ellátásról korábban végzett reprezentatív
kérdőíves felvétel részben másképp vizsgálta az intézmények partnerkapcsolatait. Az eredményeket
összehasonlítva elmondható, hogy a bázisintézményi körben az intézményközi kapcsolathálók mérete átlagosan
valószínűleg nagyobb, mint a korábbi vizsgálatban a köznevelési területen.

150
országos, vagy legalábbis jelentős hatókörrel rendelkező szakmai intézményeket
neveztek meg. Ugyanakkor a napi ellátásban fontosak a helyi, ellátási területi
együttműködések, erre utal az az eredmény, hogy az ellátási terület szerinti kapcsolati
hálók már sokkal inkább helyi jelleget öltenek. A diagnosztikán kívül a foglalkoztatás is
olyan terület azonban, ahol egyelőre kevés helyi intézményi partnerkapcsolat van más
ellátási területekkel. A foglalkoztatás területen működő partnerek között kizárólag olyan
egyesületek, alapítványok, civil szervezetek szerepeltek, melyeknek többnyire szerte az
országban vannak kapcsolataik.

A bevezetőben röviden említettük a tanulmány egyik kiindulópontját, az életút során az

autizmussal élő személynek szóló ellátások közötti koordináció szükségességét. Friss
nemzetközi kutatások vizsgálták a szakmaközi együttműködéseket értelmi
akadályozottság és fejlődési fogyatékossággal élő személyek ellátása során, melyekben
legtöbbször a szülővel való együttműködést is beleértik. A legtöbb ilyen kutatás az
oktatás területén történt autizmussal élő tanulók körében, melyek közül az egyik
megfigyeléses és fókuszcsoportos módszerrel jutott arra a követeztetésre, hogy a
szakmaközi egyeztetések napi szinten is növelik az információkat az oktatás
95
tervezéséhez. A koordináló tevékenységek gyakoriságának és minőségének részletes
vizsgálatával mutatta ki egy másik tanulmány, hogy a gyermekek oldalán jobb kimenetek
voltak mérhetők számos területen.96 Az egészségügy területén szisztematikus vizsgálat
erősítette meg a jól tervezett és szervezett team-együttműködések szerepét az
értelmileg akadályozott, illetve fejlődési fogyatékossággal élő pácienseknek nyújtott
technikai támogatás terén.97 A felnőtt ellátás terén nemzetközileg is sokkal kevesebb
felmérés foglalkozik ezzel a témával, holott épp akkor lépnek ki az egyének egy
viszonylag szervezett rendszerből, az oktatásból egy olyan térbe, ahol az ellátások
nagyobb koordinációjára lehet szükség.

2.2 Kapcsolatok a településen a mindennapokban

Az intézmények települési beágyazottságát is vizsgáltuk aszerint, hogy milyen
partnereket tekintenek sorrendben a legfontosabbnak a településen, miért, és ez hogyan
kapcsolódik a projektben vállalt szolgáltatáshoz. Az első helyen említett partnerek a
településen háromféle szervezeti típusba sorolhatók (N=27): (1) autizmushoz vagy
segítő szakmához kapcsolódó alapítványok, egyházi szervezetek, Vöröskereszt Támogató
Szolgálata, civil programok stb.; (2) önkormányzatok; (3) szakmai szervezetek (iskola,
szakértői bizottság, klinika). Az első helyen említett partnereket tekintve az

95
Molteni et al., 2013.
96
Puddy et al., 2012.
97
Goreczny et al., 2015.

151
együttműködések tartalmáról az alábbi két fő téma merült fel (N=23): (1) szakmai
együttműködések (kliensek átvétele, feladat ellátási hely kijelölése, működtetés stb.);
(2) közös rendezvények, programok, megállapodások, támogatás.

A projektben vállalt szolgáltatáshoz kötődően az első helyen említett települési

partnereket döntően autizmus-specifikus szakmai feladatokkal jellemezték, csak néhány
helyen fordult elő ’kilépés a szakmai burokból’, mint például a település
közintézményeinek akadálymentessé alakítása, érzékenyítés a környéki iskolákban,
társadalmi kapcsolatok fejlesztése (pl. vásárlás a közeli szolgáltatónál). Összességében a
települési kapcsolatokról adott visszajelzések egyelőre csak néhány helyen jelzik a BI-k
és a környezetükben élő emberek, és szervezetek fejlett kapcsolatait. Az autizmus-
specifikus szolgáltatást nyújtó BI-k kevéssé lépnek ki az intézmény falai közül, bár már
vannak kezdeti jó példák.

A kliensek hozzátartozói, támogatói számára szervezett programokkal összevetve jóval

kisebb a BI-k aktivitása a programszervezés terén a településen élők számára
általánosságban. Az intézmények mintegy négy tizede szervezett olyan tájékoztatót,
információs napot vagy egyéb programot az elmúlt három évben, melyet részben vagy
egészben a tágabb települési környezetben élőknek szánt (N=27). A BI-k 30-30%-a
emellett sportrendezvényt, vetélkedőt is rendezett, mely a széles közönségnek szólt. A
tájékoztató, információs nap szervezésében főképp olyan BI-k vettek részt e célcsoport
számára, melyek fiatal felnőtt autista kliensekkel foglalkoznak: lakóotthonok, szociális
szolgáltatók, vagy a foglalkoztatás és a felnőttképzés terén aktívak.

A laikus, nem szakmai környezettel való kapcsolatok jelenlétét mutathatja egy

intézményben az is, hogy alkalmaz-e az intézmény önkénteseket, melyről fent a humán
erőforrásról fejezetben adtunk számot.

2.3 Kliensekkel, szülőkkel fenntartott kapcsolatok

Számos korábbi szakmai tapasztalat alapján a családok ellátásba történő bevonásának
alapvető feltétele, hogy a szülők jussanak el a gyermek teljes, vagy legalább részleges
elfogadásáig. Sokak számára önmagában az elfogadásig, a probléma megfelelő
megfogalmazásáig való eljutás is komoly nehézséget okoz. Problémadefiníció nélkül a
beavatkozások is kevés sikerrel kecsegtetnek. Ilyenkor fordul elő, hogy igen nagy
különbség alakul ki az intézményes ellátás alapelvei és a szülők által ösztönösen vagy
tudatosan alkalmazott otthoni módszerek között. Az autizmus spektrumzavar jelenléte a
szülőktől, otthoni környezettől is megkívánja a ráhangolódást, megfelelő

152
problémakezelést, melyet optimális esetben otthon is alkalmaznak a család és az
autizmussal élő személy szükségleteinek, értékeinek megfelelően.

Ezen túl a kliensek hozzátartozói, támogatói számára szervezett programok is

hozzájárulhatnak az autizmus ügy szélesebb társadalmi elfogadottságához.

A BI-k közel háromnegyede tartott az utóbbi három évben a hozzátartozók, támogatók

számára valamilyen tájékoztatót, információs napot; és valamivel több mint fele
szülőklubot és családi napot is szervezett. Mintegy nyolc tizedük bejelölt olyan egyéb
programokat, melyet e célcsoportnak nyújtott (N=27).

Azt is felmértük, hogy az intézmények alapfeladatuk mellett milyen egyéb

szolgáltatásokat nyújtanak egyrészt a kliensek, másrészt a szülők, partnerek számára
autizmus területen; és hogy milyen feltételek mellett működnek ezek. E kiegészítő
szolgáltatások mindkét célcsoportot tekintve hozzájárulhatnak a társadalmi
integrációhoz. A kliensek körében erősíthetik és a mindennapi környezetben
alkalmazhatóvá, általánosíthatóvá tehetik a célzott fejlesztő terápiák során elsajátított
készségeket, viselkedéseket; a szülők körében növelhetik az autizmus-specifikus
ismereteket, szülői nevelési készségeket és az autizmus nagyobb társadalmi
elfogadottságát először az érintettek családi, rokonsági környezetében. Ugyanakkor ezek
a kiegészítő szolgáltatások számos olyan autizmus-specifikus szolgáltatást pótolnak,
melyek a jelenlegi ellátáson belül nem hozzáférhetők.

A kliensek számára a BI-k hét tizede nyújt ’konduktív pedagógia, gyógytorna,

(gyógy)úszás, egyéb mozgásfejlesztés’ szolgáltatást (N=27). Viszonylag nagy hányadot
tesz ki azon intézmények köre is, akik ’állat-asszisztált terápia, lovasterápia’ (56%;
N=27), illetve ’szociális-kommunikációs csoport’ szolgáltatást kínálnak (58%; N=26, egy
BI-ben csak egyéni fejlesztés van). Egyéb, a kliensek számára az alapfeladaton kívüli
szolgáltatást megjelölt a BI-k közel hat tizede: ezen belül nagyon széles választék jelent
meg: pl. logopédia, szakkör, zeneterápia, drámapedagógia, fényterápia, szabadidő klub
stb.

A szülők, partnerek számára nyújtott szolgáltatások között a fenti konduktív

módszerekhez hasonló elterjedtségű szolgáltatás a ’szülősegítés, szülőképzés,
tanácsadás’ (73%; N=26). Felnőttképzést szintén nyújt a válaszadó intézmények 27%-a
(N=22); valamint ’eszköz, szakirodalom kölcsönző szolgáltatást’ 42%-uk (N=26). Az
intézmények viszonylag kis hányada (22%) jelölt meg ’egyéb szolgáltatást’, melyet a

153
szülői, partneri célcsoportnak nyújt: jogi tanácsadást, zeneterápiát, pszichológiai
tanácsadást stb.

Az egyéb szolgáltatások közül csak kevésnek van szolgáltatási díja, és az eszközök is

többnyire rendelkezésre állnak ezekhez a támogatásokhoz, mindössze 1-2 BI jelezte,
hogy ezek hiányoznak egyes szolgáltatások esetében.

A hozzátartozók számára (szülő, testvér, egyéb rokon) nyújtott részletes szöveges

válaszban a BI-k válaszadói döntően a szülőknek nyújtott szolgáltatásokról számoltak be,
speciálisan a testvéreknek szóló formáról egy említés volt (pszichológusi
konzultáció/terápiás lehetőség szülőknek és testvéreknek az egyik fővárosi szűrés-
diagnosztika területen működő intézményben), és néhány említés volt a családok
számára nyújtott programokról (N=27).

A BI-k mintegy felének működése egész évben folyamatos. Nyári szünet a válaszadó
intézmények 54%-ában van, és ez érvényes a projektre is (N=26). A 14 intézményen
belül, ahol van nyári szünet, mindössze 2 nevelési, oktatási intézmény válaszolta, hogy a
nyári napközi biztosított, ezen kívül egy BI ügyeletet tart heti egy alkalommal. A
folyamatosan működő BI-k közül még 1 nappali szociális ellátást nyújtó intézményben
van nyári napközi. Az egyéb évközi szünetek esetében is hasonló a helyzet, itt szintén
csak 3 intézmény jelezte, hogy van ilyenkor napközi náluk.

A projektben részt vevő 2 megyei pedagógiai szolgálat nem tudott pontos választ adni a
nyári szünet időtartamára, mert változó a nyári szünet időtartama. Ezen az ellátási
területen a bizonytalan idejű nyári szünet problémát jelenthet.

Ez azt jelenti, hogy ezekben az időszakokban – a köznevelésben kb. 2 hónapig – a

kliensek ellátása szünetel. Ezekben az időszakokban a felügyeletről, elfoglaltságok
szervezéséről a szülőknek, hozzátartozóknak kell gondoskodniuk. Nehezítheti a helyzetet,
hogy a családok jelentős részében nem alkalmazzák az autizmus-specifikus eszköztár
minden elemét, tehát a szünet mind a család, mind pedig a kliens számára nehéz
időszakot jelenthet. Ezt támasztja alá, hogy az intézmények nyilatkozata szerint a szülők
leggyakrabban az ügyeleti ellátást, a nyári napközit hiányolják leginkább (9 intézmény).
Természetesen ez a felmérés az intézmények véleményét tükrözi, a szülők megkérdezése
ettől eltérő eredményt is hozhat.

A felmérésben megkérdeztük nyílt kérdésben is az intézményeket, hogy a

szülők/igénybevevők részéről a nyitvatartással, működéssel kapcsolatban milyen egyéb

154
igények vannak (N=26)? Az ellátási kapacitás iránti jelentős igényt egy szűrés,
diagnosztika területen a projektben résztvevő intézmény jelezte: nagyobb az igény a
diagnosztikus kivizsgálásokra, mint a jelenlegi kapacitásuk.98

Az intézmények másik része jelezte, hogy vagy folyamatos a működése, vagy az ellátás
megfelelősége miatt jelenleg nincsenek felmerülő igények (62%). A BI-k egy viszonylag
jelentős hányada (35%) azonban az ’ellátás időbeli kiterjesztése’ kategória alá sorolható
igényeket sorolt fel: ügyeleti ellátást, napközbeni jobb időszervezést (pl. óvodából a
logopédiai foglalkozásra juttatni a gyereket); intézménybe szállításhoz kapcsolódóan; a
nyár bizonyos fokban probléma, és az ünnepek, hétvégék szolgáltatásainak kiterjesztése
iránt is mutatkozik igény. Arra a kérdésre, hogy a BI miképp igyekszik ezeket az
igényeket valahogy kielégíteni, 10 bázisintézmény említett valamilyen rugalmas
alkalmazkodási stratégiát: időben meghosszabbított nyitva tartást; szülőkkel konzultáció
útján rendezést; délutáni napközis foglalkozások biztosítását; alkalmazkodást a szülők
munkarendjéhez, munkaidejéhez.

A kérdőívben nyílt kérdésekkel mértük fel az érintettek, szülők igényeinek, kéréseinek

bevonását az ellátásba. Elsőként azt kérdeztük, hogy melyek a kliensek és/vagy
hozzátartozók leggyakoribb kérései, kérdései? A tartalomelemzés témái összességében
arra utalnak, hogy a kliensek/szülők kérései, kérdései nagyon széles területet fednek le:
a konkrét szolgáltatás igénybevételének tartalmától a szolgáltatás jogszabályi, fizikai
feltételein át, az otthoni problémák kezeléséig és a jövőt, különösen az intézmények
közötti átvezetést érintő kérdésekig (N=27). Egy nemzetközi, az ellátás minőségét az
autizmussal élő gyermeket nevelő szülők körében vizsgáló kutatás az ellátás
minőségének több dimenzióját vizsgálta: az ellátás elérhetőségét, folyamatosságát,
rugalmasságát és a kapott információ érvényességét. A kapott eredmények itt is
rámutattak az ellátások nagyobb koordinációjának és innovatív elemek beépítésének
szükségességére az ellátásba.99

Az intézmények válaszadóit arra is kértük, hogy mondjanak el röviden egy esetet, amikor
a klienssel és/vagy hozzátartozójával nagyon jó volt az együttműködés. Az elhangzott
történetek egyik része (a) egyedi, különleges eset volt, amely kiemelkedik a szolgáltatás
mindennapjai közül, egy másik része viszont (b) a jó együttműködés tipikus jellemzőit
foglalta össze (N=27). A történetek elemzése során meghatároztunk jellemző
történettípusokat, melyek az elmondottak közös elemeit sűrítették magukba arról,

98
A 2009-ben az AOSZ által szülőkkel készített önkéntes válaszadással felvett két kérdőíves kutatásban
szerepeltek kérdések az oktatási, az egészségügyi és a szociális intézmények hozzáférhetőségével
kapcsolatban. A legtöbb hozzáféréssel kapcsolatos nehézségről a súlyos autizmussal élő gyermekek szülei
számoltak be. Összefoglalóan: Kiss, 2009, 270−273.
99
Rivard et al., 2014.

155
hogyan vonódnak be a szülők, kliensek a szolgáltatás megvalósításába egyrészről, illetve
hogyan vonódnak be a szakemberek a család életébe más részről.

Arra is megkértük az intézmények válaszadóit, hogy a szülőkkel, kliensekkel való

sikertelen együttműködésről mondjanak el egy esetet (N=26). A válaszokban kevésbé
volt felfedezhető egy-egy konkrét eset elmondása rövid történet formájában, sokkal
jellemzőbb volt az eset kapcsán előforduló nehézségek, pontosabban ezek okainak
besorolása tipikus problémák alá a szülő oldalán; vagy annak megerősítése, hogy ’Nincs
(teljesen) sikertelen eset, mindig van valamilyen megoldás’.

Az összegyűlt szakmai tapasztalatok tükrében a szülők és az intézmény

együttműködésének sikere vagy sikertelensége hátterében mélyebben gyökerező okok is
állhatnak. Ilyen például a korábban említett problémák hárítása, a nem megfelelő
probléma definíció, amelyekből azután irreális elvárások keletkezhetnek.

156
3. Intézményvezetők: tapasztalatok és víziók

Az autizmus-specifikus intézményi fejlesztések egyik lényeges szempontjaként került be

a felmérésbe az intézmény vezetőjének kapcsolata az autizmus-specifikus ellátási
területtel. Azt, hogy milyen kihívásokkal jár egy autizmus-specifikus intézmény vagy
intézmény egység, csoport vezetése – kérdőívünk nem volt hivatott vizsgálni. Az
azonban tény, hogy az általunk vizsgált autizmus-specifikus ellátás az intézmények
többségében 1989 és 2009 között alakult, a vezetők nagy része pedig átlagosan 2007-től
áll az intézmény, ellátás élén. Az „új” vezetők túlsúlyának hátterében tapasztalatok
szerint a vezetők pályaelhagyása, illetve az intézmények strukturális átszervezése
egyaránt állhat.

A vezetők eddigi pályájukon döntő többségükben (23 BI-ben) a ’gyógypedagógia,

pedagógia, fejlesztés’ területen szerezték fontosabb szakmai tapasztalataikat (N=27).
Emellett megjelent az ’egészségügyi, szociális ellátás’ is. Ezek mellett kis hányadban 2-2
vezető említette az ’autizmus’ szakmai területet, valamint a ’vezetés, lobbizás’-t. Az
alapdiplomához kötődő főbb szakmai végzettségek terén autizmus-specifikus szakmai
végzettséget mindössze 5 intézmény vezetője nevezett meg (N=27), ami mutatja, hogy
a közvetlenül ehhez a szakmai területhez kötődő vezetők aránya alacsony a BI-kben.

Mind a vezetők legfontosabb szakmai céljai, mind a projektben vállalt autizmus-

specifikus szolgáltatást tekintve a vezetők fő céljai között a színvonalas munka
hangsúlyozása, a minőségi standardok elérése, a mintaértékű hellyé válás szerepeltek.

Emellett számos egyéb saját szakmai cél és projektcél került megnevezésre. Ezek közül a
projektbeli célokat és a saját szakmai célokat tekintve közös volt a szakmai
csapaterősítés, kapacitásfejlesztés. Míg a vezetők a projektben való részvétel célját
részben szakmapolitikai jellegű, részben szakmai fejlődési célok formájában fogalmazták
meg a klienseknek nyújtott megfelelő szolgáltatás érdekében; a személyes szakmai célok
erőteljesebben szakmai jellegűek voltak, és inkább megjelentek benne szélesebb
értelemben vett segítő szakmára vonatkozó, illetve társadalmi célok; a méltóságon,
tiszteleten alapuló bánásmód; a tevékeny, boldog élet biztosítása a kliensek számára; a
biztonságos és átlátható szolgáltatás stb. A vezetők személyes céljai, motivációi
meghatározók lehetnek az intézményi ellátás fejlesztését tekintve. Eredményeink
megfelelnek a hazai kevés empirikus vezetőkutatás egyikében található arra vonatkozó
megállapításnak, mely szerint a vezetők főbb motivációi részben a szakmai célok
követésére, részben a csapaterősítésre, megfelelő munkakörnyezet teremtésére

157
irányulnak.100 Ebből következik, hogy az autizmus-specifikus ellátás jövőbeni fejlesztése
során e két terület legalább egyike a prioritások közé kerülhet egy-egy intézményben.

A vezetői munkában ugyanakkor továbbra is komoly kihívásokat jelentenek a

felmérésben jelzett problémák – a speciális szabályozás, az eszközrendszer, az
infrastruktúra, a személyi feltételek hiányosságai, a kevés és nehezen finanszírozható
képzési program. Az autizmus-specifikus oktatás, nevelés, ellátás, az adminisztráció nem
illeszkedik a többségi rendszerekhez, a feladatok ellátása pedig – ahogy azt a vezetők is
jelezték – leginkább team munkában lehet eredményes. Ennek feltételei – a
szervezetfejlesztés, a dolgozók motiválása, mentálhigiénés támogatása azonban
hiányzik.

A vezetők tehát kényszerhelyzetben vannak, hiszen egyfelől az igénylők oldaláról érkező

nyomással, másfelől a finanszírozási, működtetési és intézményfejlesztési problémákkal
szembesülnek. Gyakoriak tehát a kényszermegoldások (pl. csoportlétszámok emelése), a
kompromisszumok. Talán éppen ezért is említik sokan a minőségi munkával kapcsolatos
elkötelezettségüket, hiszen a hazai intézmények a nehézségek ellenére is kiváló
eredményeket produkálnak.A projekt a korábbi évtizedekhez képest fejlődési, fejlesztési
lehetőséget kínál az autizmus-specifikus ellátás területén a kiválasztott bázisintézmények
számára.

A kérdőívben felmértük a projektben vállalt szolgáltatással kapcsolatos rövid és hosszú

távú vezetői elvárásokat. A beérkezett válaszokat tartalomelemzés segítségével
sűrítettük össze a felmerült fontosabb témákká, melyeket az egyes BI-k a saját szakmai
fejlettségi szintjük szerint fogalmaztak meg (N=27).

Az 1 év elteltével következő időszakra vonatkozó egyik elvárás-halmaz az intézményben

dolgozó szakemberek teljes vagy részbeni körére vonatkozó ’több autizmus-specifikus
szaktudás, képzés’ volt. Azokban a bázisintézményekben, ahol hiányzik a munkatársak
egy részének alapszintű autizmus-specifikus képzése, ott ennek sürgős pótlását várták a
projekttől, másutt a kollégák szélesebb körének AS ismereteit szerették volna
megalapozni, bővíteni, vagy gyakorlatközpontú képzéseket vártak. A másik téma a
vezetői elvárások terén a ’magasabb színvonalú és dokumentált módszertan’ témához
tartozott, szintén különböző kiindulási szintekről megfogalmazva. A harmadik témaként
említésre került a ’jobb együttműködés a szülőkkel, laikusokkal’. Főképp olyan
bázisintézmények, amelyek eddig még kevéssé tudtak a szakmai vérkeringésbe
bekapcsolódni, a projekttől az ’AS hálózati kapcsolatok növekedése (hivatalos és nem

100
Bitter et al., 2012.

158
hivatalos’) témában fogalmaztak meg további elvárásokat. Végül markáns témaként
rajzolódott ki az is, hogy a BI-k a kliensek jobb színvonalú, napi ellátásához szeretnének
hozzájárulni a projektben vállalt tevékenységekkel, továbbá fontosnak tartják az ellátás
feltételeinek javítását és a fenntarthatóság biztosítását: ezt tükrözte az ’akciók
hozzájárulnak a kliensek jobb színvonalú (napi) ellátásához, jobb feltételekhez’ téma.

A vezetői elvárások tekintetében kapott válaszok jól reflektálnak a képzésekről leírtakra.

Sokan várták a Nyolc Pont projekttől a hiányzó képzések pótlását, vagy éppen azt, hogy
az intézményben többen legyenek, akik érzékenyek az autizmus spektrumzavarral élő
ellátottak problémáira, illetve bevonhatók a segítő tevékenységbe is. A másik fontos
elvárás az Autizmus Alapítvány forráshiány miatt csökkenő módszertani szerepére
válaszolt. Az intézmények magas színvonalú módszertani tudást vártak a projekttől.

Alapvetően elmondható, hogy a projekt az elvárások mindegyikére igyekezett válaszolni,

hiszen egyszerre kínált korszerű képzéseket, tudást, módszertani anyagokat, erősítette a
hálózati működést, illetve segítette a hálózatosodást.

A bázisintézmények hosszú távú jövőképei számos egyedi elemet tartalmaztak, és e

megfogalmazások már nehezebben voltak sűríthetők általános témákká; továbbá ezeket
még inkább meghatározta az, hogy az adott intézmény jelenleg a szakmai ellátás milyen
színvonalát nyújtja.

A megfogalmazott hosszú távú jövőképeket egy koordinátarendszerben elhelyezve az

alábbi témákat lehet kijelölni (N=27). A jövőképek egy része az adott intézmény szakmai
fejlődésének elemeire koncentrált: az intézmény kiegyensúlyozott, biztonságos,
fenntartható, sokoldalú működését tekintette fontos célnak, egyes BI-k esetében az
intézményben nyújtott szolgáltatás, vagy maga az intézmény(részleg) modellé
alakulását. A jövőképek másik eleme a különböző intézmények partnerkapcsolatainak
bővülését tekintette fontos célnak, különös tekintettel a felnőtt életre való átvezetés
területén. A jövőképeknek szintén része volt olyan célok megfogalmazása, melyek
közvetlenül a kliensek életminőségének javulásával voltak kapcsolatosak. Végül a
jövőképek elemét képezték ’környezeti feltételek’ is (jogszabályok, egységes szakmai
megközelítések, laikus elfogadás).

A projektben a bázisintézmények 5 úgynevezett horizontális területen is vállaltak

feladatokat, melyek szűk értelemben véve nem egy-egy autizmus-specifikus ellátási
területhez kapcsolódnak, hanem az ellátási területek többségén jelen vannak. Ez az 5
horizontális követelmény az alábbi volt: egyenlő esélyű hozzáférés; szülők, családok

159
bevonása, tájékoztatása; kommunikáció; életút kísérő dokumentáció; szakértői kör
kialakítása.

A vezetői elvárásokat a projektben a bázisintézmény által vállalt horizontális

követelményekkel kapcsolatos elvárásaikról is kérdeztük 1 év múlva, valamint hosszú
távon. A rövid távú vezetői elvárások a horizontális területen elsősorban három téma
körül csoportosultak: együttműködés szülőkkel, családdal; kommunikáció: info-
kommunikációs akadálymentesítés; életút-dokumentáció fejlesztése. A hosszú távú
elvárások e horizontális területen egyrészt az eredmények fenntarthatóságának irányába
mutattak az intézmény jó szakmai működése érdekében; másrészt az autizmus-
specifikus szolgáltatások környezeti feltételeire vonatkoztak (növekvő társadalmi
elfogadás, több munkahelyi lehetőség az autizmussal élő emberek számára).

A vezetői jövőképek további feltárása fontos lehet az autizmus-specifikus intézményi

fejlesztések szempontjából, mert ezek esélyt adnak arra, hogy a fejlesztés lépései
kapcsolódjanak az intézményvezetők motivációihoz, és távolabbi vízióihoz, feltételezve
hogy a tudatosított értékek, tervek, gondolatok tágítják a cselekvés mozgásterét101.

101
Bitter et al., 2012, 41.

160
4. Ellátási területek

Az eredményekről a fentiekben az egyes témakörök alapján számoltunk be, és ezen belül

emeltük ki, amennyiben ellátási terület szerinti specifikum derült ki. Számos mutatót
tekintve a nagyobb sávok ellátási terület szerint heterogének voltak, azaz például a
tárgyi feltételrendszer értékelése szerinti minőségi kategóriák mindegyike különféle
ellátási területeket reprezentáló BI-ket tartalmazott. Az alábbiakban összefoglaljuk
egyrészt a felmérés szempontrendszere szerinti elemzés során előbukkant ellátási terület
szerinti főbb jellegzetességeket; illetve az ellátási területek felől mutatunk rá egyes
eredményekre. Ez természetesen nem azt jelenti, hogy az egyes ellátási területek
sajátosságai autizmus-specifikus szempontból ezekben merülnének ki, mindössze annyit,
hogy az általunk alkalmazott szempontrendszer alapján ezek kerültek felszínre.

4.1 Szűrés-diagnosztika
Az autizmus spektrumzavarok diagnosztizálása mind az egészségügyi, mind a
köznevelési rendszerben, utóbbi esetben a pedagógiai szakszolgálatoknál folyik. A szűrés
és diagnosztika területen működő egyik bázisintézményben van a projektben megjelenő
intézmények körén belül igen magas (30-35 fő körüli) autizmus-specifikus területen
tevékenykedő szakemberlétszám, és ezen belül a haladó autizmus-specifikus képzésben
részesült munkatársak száma meghaladja a csak alapozó képzéssel rendelkezők számát.
Ugyanakkor ebben az intézményben van a legmagasabb kliensszám, továbbá az egy
szakemberre jutó kliensszám is, mely jelzi ezen ellátási terület jellegét, hogy itt
viszonylag rövidebb ideig foglalkoznak egy-egy klienssel − például a lakóotthonokkal
összevetve, ahol az ellátott személy szinte állandóan jelen van.

Mindemellett épp a szűrés-diagnosztikai területen jelezték a kliensek részéről rájuk

nehezedő jelentős nyomást a nyílt kérdésre adott válaszban: jelentős a várakozók
száma. Külön autizmus-specifikus szervezeti egység is a projektben szűrés-diagnosztika
területen résztvevő bázisintézményben van, méghozzá abban a formában, hogy a
feladat-ellátó teamek-en belül van autizmus-specifikus ellátás. Mindezen jellemzők
rámutattak, hogy a szűrés-diagnosztika területen kiemelt mennyiségű és minőségű
szakmai tapasztalat van jelen, ugyanakkor a kliensek oldaláról érzékelhető ellátás iránti
igény szintén itt a legnagyobb, még olyan feltételek mellett is, hogy a szűrés-
diagnosztika területen térítési díj is van (természetesen nem minden helyen, de van ahol
ez jellemző).

A diagnózisok jelenleg egyfajta orientációs pontot jelentenek az autizmus-specifikus

szolgáltatásokat nyújtó különféle ellátási területeken tevékenykedő intézményekben.

161
Klienseik azonosítása ugyanis a diagnózisok alapján történik. Felmérésünk alapján az F84
BNO-kódokat, beleértve az 5-jegyű részletes kódokat a bázisintézmények nyilván tartják.

E tény a korábban az ellátásban tevékenykedő gyakorlatilag összes bázisintézményt

partnerkapcsolatokra indította a diagnosztika területén működő intézményekkel. Így a
diagnosztika központi jelentőségűnek számít a bázisintézmények partnerkapcsolati
hálójában az autizmus szakmai területen.

4.2 Egészségügyi ellátás

Az egészségügyi területen nagy múltú intézmények vettek részt a projektben. Az
autizmus-specifikus hazai ellátás gyökerei is az egészségügyi ellátáshoz kötődnek,
amelynek keretében elkötelezett pszichiáterek, team-ek vállalták fel ezt a szakterületet,
mikor még nemzetközileg is kevés tudás volt jelen a témában. A projektben is úttörő
szerepet vállalt az egészségügy: nem a pszichiátriai szakágon belül, hanem az egyéb
egészségügyi ellátásban vállalkoztak az autizmus-barát ellátás alapjainak bevezetésére.
Azaz a projektben olyan területet fejlesztettek, mely a projekttel körülbelül egy időben
indult.102

Ez amiatt is jelentős kihívás, mert épp e nagy egészségügyi intézmények azok, melyek
összes kliensükhöz viszonyítva a projektben résztvevő más intézményekkel összevetve a
legalacsonyabb arányban (kevesebb mint 1%-ban) látnak el autizmus-spektrumzavarral
diagnosztizált klienseket – legalábbis a jelenlegi adminisztráció alapján, melynek
keretében alapvetően kizárólag az autizmushoz kötődő ellátásban (főképp pszichiátria,
neurológia, fejlesztő terápia) történik dokumentáció, az egyéb területeken nagyon
kevéssé rögzítik a páciensek autizmusát103. A projektben résztvevő egészségügyi
bázisintézményekben az összes szakemberhez viszonyítva szintén az egyik
legalacsonyabb arányban vettek részt szakemberek az autizmus-specifikus ellátásban. Az
egészségügyi bázisintézményeknek vannak önkénteseik is, ha csekély arányban is a
szakszemélyzethez viszonyítva, ugyanakkor ez kevésbé jellemző az autizmus-specifikus
ellátásukra.

Megjegyzendő, hogy a pszichiátriai ellátás keretében a diagnosztika keretében történő

ADOS, és az ADI-R eszközökkel történő vizsgálatok jelenleg szintén nem finanszírozott

102
Az autizmus spektrumzavarral diagnosztizált kliensek egészségügyi ellátása a nemzetközi szakirodalom
tanúsága szerint is egyre inkább a figyelem középpontjába kerül, és jelentős részben az ellátások közötti
koordináció problémája bizonyul központi jelentőségűnek. Pl. Bethell et al., 2011.
103
Ennek egyik oka az, hogy a finanszírozási rendszer szempontjából ez nem számít pontszerző
tevékenységnek.

162
tevékenységek, így ezek megfelelő biztosítása egyelőre nem megoldott az
104
egészségügyben. Mindezen körülmények ellenére a projektben résztvevő egyik
egészségügyi intézmény pszichiátriai részlege dokumentálta a legnagyobb számban a
legutóbbi évben (2013. év adata) az F84 BNO-kóddal ellátott diagnózist. Ez jelzi az
egészségügyi rendszer egyes pszichiátriai részlegeinek jelentős szerepét az autizmus
spektrumzavarok diagnosztikájának területén.

Az autizmus spektrumzavarral élő gyermekükkel ellátást igénylő szülők leggyakoribb

kérdéseiről is kérdeztük a felmérésben résztvevő bázisintézményeket. Az egyik felmerült
téma a ’Konkrét szolgáltatáshoz (diagnózis, fejlesztés, oktatás, foglalkoztatás,
egészségügyi ellátás stb.) kapcsolódó kívánságok’ voltak, melyek jelzik, hogy a szülők az
érintett gyermekük egészségügyi ellátásával kapcsolatban is rendelkeznek
kívánságokkal, információs és konkrét ellátás iránti igényekkel.

Az ellátási formára kötelezően előírt tárgyi feltételekkel rendelkeztek a projektben

résztvevő bázisintézmények az egészségügyi területeken, és az egyéb autizmus-
specifikus tárgyi, módszertani követelményeket is magas szinten megvalósító BI-k közé
tartoztak. Körükben a haladó tanfolyamokon részt vett szakemberek száma meghaladta
az alapozó képzésen részt vettekét. A projektben megvalósuló fejlesztések nyomán az
egészségügyi területen elhangzott, hogy lehetőség nyílik az egészségügyi ellátás
színvonalának emelésére szakmai tapasztalatok szerzésével, legalábbis rövid távon ez
volt az egyik megfogalmazott vezetői elvárás.

A bázisintézmények vezetőinek egyik része az egészségügyben szerezte korábbi

tapasztalatait (nem csak a projektben egészségügyi területen résztvevő BI-k körében),
ehhez kapcsolható az autizmus-specifikus szolgáltatás fejlesztése a jövőben.

4.3 Krízisellátás
A krízisellátás elsősorban horizontális feladatnak tekinthető a különböző ágazatokban, és
alapvetően a megelőzéshez kapcsolódik az autizmus-specifikus ellátáson belül. Mind az
intézmény tereinek, helyiségeinek, a fizikai környezetnek a kialakítása szempontjából,
mind az autizmus spektrumzavarral élő személyek ellátása során a megelőzésen van a
hangsúly (lásd ezzel kapcsolatban az összefoglalás fentebbi ’Tárgyi és fizikai feltételek’
című fejezetét).

104
A különböző intézmények más - más magas értékű beavatkozásokat kódolnak le, hogy valamilyen módon
finanszírozható legyen a tevékenység.

163
A projektben 2 bázisintézmény speciálisan a krízisellátás ellátási területen vett részt. Az
autizmussal élő személyek ellátása során ugyanis nagy szükség volna a szakszerű
kríziskezelésre vészhelyzet esetén, továbbá a szülők időről-időre történő
tehermentesítésére is. Az egészségügyi terület mellett a kríziskezelés is olyan terület a
projektben, ahol a projekttel egy időben indult a terület fejlesztése: a korábbiak során a
kríziskezelés csak kevés hazai előzményre tekinthet vissza105. Így ezen a területen nem
is értelmeztük a kliens- és szakemberlétszámot. A szakmai partnerkapcsolatok terén sem
volt jellemző, hogy a bázisintézmények partnert jelöltek volna be krízisellátás területen
működő másik intézménnyel.

A projektben e területen szereplő bázisintézmények vezetői autizmus-specifikus

módszertani szempontból úgy ítélték, hogy az optimális és a jelenlegi gyakorlat között
egyes szempontokból nagy eltérés van. Emellett az is fontos mutató e területen, hogy
ezen bázisintézmények nem rendelkeztek jelenleg minőségbiztosítási rendszerrel.

4.4 Köznevelés
Az 1990-es évek elejétől az Autizmus Alapítvány szakmai fejlődést serkentő és részben
koordináló, képzésekkel, tanácsadással segítő működése révén indult meg nagyobb
mértékben a gyógypedagógiai oktatási, nevelési intézményekben az autizmus-specifikus
ellátás, először szegregált csoportokban. Mára számos EGYMI nem csak szegregált
autizmus-specifikus csoportokat működtet, hanem az ő szóhasználatukkal élve ’integrál’
is autista tanulókat az egyéb iskolai osztályokba, ahol az autizmus spektrumzavarral élő
gyermekek a többi sajátos nevelési igényű tanulóval együtt részesülnek oktatásban,
nevelésben. A projektben résztvevő 10 oktatási, nevelési intézmény közül 8-ban van
szegregált autista csoport vagy tagozat, és emellett 4 BI-ben teljesül a fent említett
sajátos formában megvalósított integráció.

A köznevelési ágazat a projektben különböző intézménytípusok formájában volt jelen:

szerepeltek a szűrés-diagnosztika területen pedagógiai szakszolgálatok, melyek szintén a
köznevelési rendszer részei. A köznevelés területen részt vett több EGYMI (Egységes
Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény), valamint egy integráló középiskola.

A 10 projektben résztvevő oktatási, nevelési intézmény közül 8 már 1990 előtt is

működött, azaz a bázisintézményi körben a köznevelés területen jelentős részben (de

105
Ilyen előzmény volt egy FSZK-projekt keretében 3 intézményben a kríziskezelés megszervezése pilot-
programok keretében. A program végére elkészült az autizmus-specifikus krízisellátás standardjának első
változata a három hónapos pilot program tapasztalatainak bevonásával. A program forrását a Nemzeti
Erőforrás Minisztérium jogelődjével, a Szociális és Munkaügyi Minisztériummal kötött korábbi támogatási
szerződés adta. Forrás: 4971 − Krízisközpontok kialakítása autizmussal élő személyek és családjuk számára.
http://www.fszk.hu, letöltve: 2011. augusztus 20.

164
nem kizárólag) viszonylag régóta működő gyógypedagógiai intézmények voltak jelen.
Fenntartójuk jelenleg egy kivétellel a KLIK (Klebelsberg Intézményfenntartó Központ),
melynek számos jogi, financiális, szervezeti-működésbeli következménye van. 5
köznevelési területen működő bázisintézmény súlyos problémákról számolt be
fenntartójával (a KLIK-kel), melyek között a finanszírozás és a kifizetések akadozó
menete, a rugalmatlan együttműködés szerepeltek.

Az oktatási, nevelési bázisintézményekben az egy szakemberre jutó autizmus

spektrumzavarral élő tanulók száma kedvezőtlenebb arányszámot adott (átlagosan 2,6
fő, N=10), mint a szociális ágazatra jellemző hasonló szakember-kliens aránymutató
(átlagosan 1,5 fő N=7). A szociális ellátás és lakhatás terén az ellátás ebből a
szempontból jobb minőségűnek tekinthető, mint a köznevelés területen a bevont
bázisintézmények körében. Az oktatási, nevelési intézményekben szintén megoldatlan
feladat a nyári, és egyéb iskolai szünetekben a felügyelet biztosítása, mely
tehermentesíteni tudná a szülőket a feladattól. Mindössze 2 nevelési, oktatási intézmény
válaszolta, hogy a nyári napközi biztosított, ezen kívül egy BI-ben ügyeletet tartanak a
nyári szünetben heti egy alkalommal.

A köznevelés területen némely EGYMI több mennyiségi és minőségi mutató szerint a

legkedvezőtlenebb ellátási minőséget képviselő sávba esett. Néhány EGYMI-ben volt
jellemző például a többi bázisintézménnyel összehasonlítva csekély mértékű szülőkkel
végzett felmérés, tájékozódás, különösen strukturált kérdőív eszközzel. Hasonló jellegű
hiányosság mutatkozott a szülők bevonásával kapcsolatban az autista tanulók
ellátásának tervezésével kapcsolatban. A BI-kben követett módszertanról összességében
az autizmus-specifikus ellátást tekintve néhány EGYMI intézményvezetője, illetve
szakmai vezetője többek között maga úgy ítélte, hogy nagy eltérés van az optimális és a
jelenlegi gyakorlat között.

A köznevelés területen pillanatnyilag nincs érvényes ágazat-specifikus minőségbiztosítás,

ennek pótlására különböző megoldásokat követnek az intézmények. Egy EGYMI az
önkormányzat által működtetett rendszerhez csatlakozott, egy alapítványi fenntartású
középfokú oktatási intézménynek van minőségbiztosítása; további 4 KLIK által
fenntartott EGYMI-nek ’saját minőségbiztosítása van’, ezek többnyire a régebben
kialakított rendszerek folytatásai, azonban 4 EGYMI-ben ’nincs jelenleg
minőségbiztosítás’. Ez utóbbi összesen 8 oktatási, nevelési intézményben a minőségi
autizmus-specifikus fejlesztés nem vagy csak akadályozottan tud minőségbiztosítási
rendszerekhez kapcsolódni.

165
Biztató adat ugyanakkor a jövőre nézve, hogy szakmai kapcsolati hálózatokban
viszonylag jelentős mértékben részt vesznek a nevelési, oktatási intézmények: a 27
bázisintézmény közül 20 BI partnerkapcsolatot tart fenn köznevelés területen működő
másik intézménnyel.

4.5 Szociális ellátás és lakhatás

Szociális területen néhány intézményben az oktatási, nevelési ágazathoz hasonlóan
régóta folyik autizmussal élő személyek ellátása, azonban ez egy-egy elszigetelt esetet
jelentett az 1990-es évek előtt. Jelenleg a hivatalos statisztikák a teljes rendszerben
csekély mértékben regisztrálnak autizmussal élő klienseket szociális területen, az
érintettek feltehetően nem rendelkeznek autizmushoz kapcsolódó pszichiátriai
diagnózissal. Ellátásuk így esetleges, általában nem vesz figyelembe autizmus-specifikus
szempontokat.

A projektben nagyrészt olyan bázisintézmények vettek részt szociális területen, melyek

autizmus-specifikus ellátással foglalkoznak. Például olyan lakóotthonok, amelyek jelentős
részben autista fiatalokat fogadnak. Így adódhatott, hogy a szociális ellátást és lakhatást
biztosító bázisintézményekben a köznevelési területhez viszonyítva kedvezőbb mutató
derült ki a felmérés során az egy szakemberre jutó autizmus spektrumzavarral élő
kliensszámot tekintve (átlagosan 1,5 fő N=7). Ugyanakkor ezen intézmények jelentős
részében állandó, folyamatos, intenzív ellátás folyik, amely számos helyzetben egy-egy
klienst tekintve két szakembert, vagy akár többet is igényelhet.

A szociális ellátások körében a szakmai tapasztalatok szerint, ahol a finanszírozás

létszámhoz kötött, így pl. a nappali ellátások esetében az ideális 6-8 fős csoportlétszámot
gyakorlatilag lehetetlen az érvényben lévő jogszabályi normák szerint megközelíteni. A
vizsgálat adatai ezzel némileg ellentmondásban vannak, hiszen éppen a szociális ellátás,
lakhatás területen működő intézményekben tapasztaltuk a legjobb ellátott/szakember
arányt. Ennek oka azonban kézenfekvő, az itt ellátást nyújtó intézmények civil és egyházi
fenntartóinak jogában áll a csoportlétszámok és a szakszemélyzet létszámának a
törvényben leírtaktól eltérő módon történő meghatározása – vagyis az ellátottak
szükségleteihez ténylegesen igazodó feltételrendszer kialakítása.106 Ez a tény azért
fontos, mert rámutat: az ellátás csak így működőképes! A vizsgált szociális, lakhatást

106
Az 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai
feladatairól és működésük feltételeiről c. jogszabály előírásai szerint pl. a fogyatékosok nappali intézménye
esetében a kötelező előírás: - intézményvezető 1 fő - terápiás munkatárs (három gondozási csoportra) 1 fő
szociális gondozó 1 fő súlyos vagy halmozottan fogyatékos személy ellátása esetében szociális gondozó
(gondozási csoportonként) 1 fő. (82. § (1) A fogyatékos személyek nappali intézményében hat-nyolc fős
gondozási csoportot kell kialakítani. A gondozási csoportok kialakítása során figyelemmel kell lenni az ellátást
igénybe vevők életkorára és fejlettségi szintjére. (2) A fogyatékos személyek nappali intézménye a 77. §-ban
foglaltakon túl az ellátást igénybe vevők számára egyéni fejlesztő programokra épülő gyógypedagógiai
foglalkozást szervez.)

166
nyújtó intézmények között nincs állami fenntartású, így a kapott eredmény a teljes
szociális ellátórendszerre vonatkozóan nem értelmezhető. Megjegyezzük, hogy jelenleg
speciális csoportban vagy önálló telephelyen autizmus-specifikus ellátást nyújtó állami
szociális intézmény tudomásunk szerint nincs Magyarországon.

A projektben résztvevő lakóotthonok általában viszonylag kis létszámban fogadnak

klienseket, és ezen belül autizmussal élő klienseket is: a BI-kben szociális és lakhatás
területen intézményenként 5 és 14 fő között volt az autizmus spektrumzavarral
regisztrált kliensek száma. A kizárólag, vagy nagy százalékban autizmus
spektrumzavarral élő klienseket ellátó intézmények a projektben szintén lakóotthonok.
Lakóotthonokban és néhány szociális intézményben fordult elő, hogy az intézményben
dolgozó összes szakember része az autizmus-specifikus ellátásnak.

Megjegyzendő a fentieken túl, hogy az autizmus-specifikus ellátásban résztvevő

szakemberek körében ma már viszonylag jelentős arányt képviselnek a szociális szakmák
felől jövő szakemberek. Igaz ez például a projektben szereplő intézmények vezetőire is,
jelentős részük szakmai tapasztalatai a szociális területről származnak.

A projektben résztvevő lakóotthonok viszonylag kis létszámú szakembergárdája általában

többféle autizmus-specifikus tanfolyamon is részt vett az elmúlt években, ők a
’tanfolyam-halmozó szakemberek’ csoportját gyarapították, ahol egy szakemberre az
autizmus-specifikus ellátásban 2-3 elvégzett autizmus-specifikus tanfolyam jutott.

Némely BI a szociális és lakhatás területen a saját ellátásának tervezéséhez, nyomon

követéséhez nem alkalmazott képességfelmérő eszközöket, kérdőíveket, ezen a téren
hiányosságok mutatkoztak; míg számos fiatalokkal (is) foglalkozó bázisintézményben
más ellátási területeken használnak e célokra fejlődési kérdőíveket, Támogatott életvitel
szükséglet felmérést, munkapróbát stb. Ugyanakkor a szociális és lakhatás területen
voltak olyan BI-k is, amelyek magas szintű tervezési tevékenységet folytattak, és ennek
keretében a kliens véleményét is figyelembe vették ezek kialakítása során.

Szakmai kapcsolati hálózatokban viszonylag jelentős mértékben részt vesznek a szociális

és lakhatási területen működő BI-k: a 27 bázisintézmény közül 20 BI partnerkapcsolatot
tart fenn szociális és lakhatás területen működő intézménnyel. Ugyanakkor egy-egy
lakhatási intézmény − amellett, hogy ez más ellátási területeken működő némely
intézményre is jellemző volt − szinte az összes ellátási területen működő különböző
intézményekkel tart fenn szakmai kapcsolatokat, egyfajta ’holisztikus ellátási filozófia’

167
jegyében. Mindez kapcsolatban állhat azzal is, hogy a fiatal felnőttek ellátása számos
szakterület együttműködését igényli a kívánt életminőség eléréséhez.

A fiatal felnőttekkel foglalkozó lakóotthonok más ellátási területekhez képest

nyitottabbak a település irányában is: ez megnyilvánult például tájékoztató, információs
napok szervezésében a településen élők számára. Ilyen és más a településen élőket
bevonó programok hozzájárulhatnak az autizmussal élő fiatalok társadalmi
integrációjához, jobb életminőségéhez.

A köznevelés területhez hasonlóan a szociális területen is kényes kérdés az integráció és

szegregáció kérdésköre. Egy-egy szociális intézménynek szintén van autizmus-specifikus
részlege vagy csoportja, és klienseik ugyanakkor más típusú fogyatékkal élő
személyekkel együtt is részesülnek ellátásban. Mindemellett megválaszolandó szakmai
kérdés maradt az is, hogy a kizárólag vagy nagy százalékban autizmus spektrumzavarral
élő klienseket ellátó lakóotthonok szegregált ellátását e szempontból hogyan értékeljük.

A szociális ellátásnak számos feladata lehet az autizmus-specifikus ellátásban: jelentős

szerepe lehet a nappali felügyelet megszervezésében például iskolai szünet idejére
(ahogy a projektben résztvevő egyik nappali szociális intézményben ez működik).
Ugyanakkor a szülők, családok szociális problémáinak szakági megfelelő kezelése és
megoldása során szükséges lehet az autizmussal élő gyermekek sajátos szükségleteinek
figyelembe vételére. Előfordulhat, hogy egészségügyi szakembereknek a
gyermekvédelemmel kell együttműködniük szociális problémák megoldása során.

Ugyanakkor egy kivétellel a szociális és lakhatás területen résztvevő BI-k nem

rendelkeznek minőségbiztosítási rendszerrel, melyekhez az intézményi autizmus-
specifikus fejlesztések a jövőben kapcsolódhatnának.

4.6 Felnőttképzés
A felnőttképzés jelenleg formálódó szakmaterület Magyarországon, külön törvénybe
foglalt jogszabályi értelmezése, mely elkülöníti egyéb oktatási, nevelési formáktól nem
olyan régi. A projektben szereplő intézményekben ez az ellátási forma szintén a
projekttel egy időben indult, így a szakember- és kliensszámot nem értelmeztük külön.

A projektben e területen résztvevő BI-k fiatalokkal foglalkoznak, és aktívak a települési

kapcsolatok terén – megfelelően annak a célnak, hogy klienseik társadalmi integrációját
elősegítsék. Jellemző rájuk a külön autizmus-specifikus szervezeti egység. A nyári szünet
ezeket a BI-ket is érinti, de erre az időszakra működtetett napköziről nem számoltak be.

168
Az összes bázisintézmény alapfeladatokon túlmenő kiegészítő szolgáltatásait vizsgálva
felfigyelhettünk arra, hogy 6 BI a szülők, partnerek számára nyújt ’Felnőttképzés’
szolgáltatást, elősegítve ezzel a családok, támogatók tájékoztatását, ami közvetve
szintén a társadalmi integrációt szolgálhatja.

Ugyanakkor az autizmus spektrumzavarral élő kliensek számára jelenleg nyújtott

kiegészítő szolgáltatások szintén azt szolgálják, hogy az érintettek fejleszthessék
meglévő képességeiket, készségeiket, és a mindennapokban alkalmazhassák,
gyakorolhassák a megtanultakat – így ezáltal később alkalmassá válhassanak egy
szakma elsajátítására, részt tudjanak majd venni a felnőttképzésben és munkát
kaphassanak.

A bázisintézmények hosszú távú jövőképeiben is szerepet kapott a felnőttképzés:

megfogalmazódott, hogy a felnőttképzésnek szorosan kellene kapcsolódnia a
foglalkoztatáshoz, hiszen a felnőttképzésben résztvevő bázisintézményekben tanuló
érintettek ezt követően szeretnének elhelyezkedni.

4.7 Foglalkoztatás
A foglalkoztatás valójában nem külön ellátási terület, hanem egy a közigazgatásban és az
állami irányításban különböző szinteken megjelenő feladat. A projektben résztvevő egyik
bázisintézményben viszonylag magas kliensszám, és ezen belül autizmus
spektrumzavarral élő személy (25%, N=177) fordul meg évente – ez egy munkaerő-piaci
közvetítéssel foglalkozó BI.

Ugyanakkor az egy szakemberre jutó autizmus spektrumzavarral regisztrált kliensek

száma szintén magas volt ebben az intézményben, mutatva a kis létszámú
szakembergárda leterheltségét.

A foglalkoztatás az a terület volt a krízisellátás mellett, melyen működő intézményekkel,

szervezetekkel kevés BI tartott fenn korábban partnerkapcsolatokat. Ez a körülmény az
ellátás más területeit mintegy elszigeteli a foglalkoztatástól – ami nem szerencsés,
hiszen az egymásra illeszkedő ellátási területek végkimenetükben részben a munkát
vállaló, adófizető, felnőtt autista személynél végződnek, akinek életminőségét jelentős
részben épp a foglalkoztatásban való részvétele garantálhatja. Ehhez hasonló célok az
ellátás végkimeneteként meghatározott célok között a BI-k szöveges meghatározásaiban

169
is jelen voltak a válaszokban. Ugyanakkor e részvétel előfeltételei épp a gyermekkortól
egymásba illesztett ellátásokkal teremthetők meg.

Amennyiben vannak a BI-knek partnerkapcsolataik, akkor sem helyi, térségi partnereket

adtak meg a foglalkoztatás területről, hanem inkább már működő országos hálózattal
rendelkező autizmus-specifikus ellátással foglalkozó szervezetet (pl. Majorháló).
Ugyanakkor a projektben foglalkoztatás területen résztvevő BI-k aktívak voltak a
településsel való kapcsolatteremtést tekintve, melyet információs, tájékoztató nap
szervezése mutatott a felmérésben.

A szülőknek vannak a konkrét foglalkoztatási szolgáltatásokkal kapcsolatosan

információs, tájékozódási és részvételi igényeik is – mely körülmény rámutat, hogy az
autizmus spektrumzavarral élő fiatalok munkaerő-piaci közvetítése során a szülőkkel,
családdal való együttműködésre is figyelni kell.

A munkaerő-piaci részvételre közvetlenül felkészítő közvetítő felkészítés módszertani

elemei különbözőek lehetnek, ezen belül az egyéni és a csoportos helyzetek aránya
eltérő lehet. A projektben részvevő egyik közvetítő szervezet rendelkezik olyan
minőségbiztosítási rendszerrel, melyre alapulhat a további autizmus-specifikus
szolgáltatásfejlesztés a jövőben.

170
5. Módszertani összegzés

A tanulmány Bevezetés c. részében leírtuk, hogy milyen céllal, és milyen módszerekkel

készült a jelen elemzés. A cél egy leíró elemzés volt a felmérés tervezését megelőzően
már kiválasztott 27 bázisintézményről az általunk meghatározott standard
szempontrendszer szerint. E szempontrendszer alapvetően az autizmus-specifikus ellátás
környezeti feltételeinek leírására készült, melyek a szakértői szempontok szerint az
autizmus-specifikus ellátást meghatározhatják. Alapvetően olyan átfogó szempontokként
fogalmaztuk meg őket, melyek széles értelemben különböző ellátási területeken is
értelmezhetőek. E szakértői szempontok kiindulópontja a tanulmány autizmus-specifikus
szakértője oldalán az ellátás szervezetfejlesztési gyakorlatát és elméletét jelentették. A
másik szakértő a korábbi, az autizmus területére vonatkozó elemzései, különösen a 2014
év első felében a projektben szereplő ellátási területeken a hazai ellátást áttekintő
elemzése alapján határozta meg e szempontokat. Ezzel együtt jeleztük az elemzés
korlátait is, hiszen ez a felmérés egy olyan terület – a hazai autizmus-specifikus ellátás –
feltáró elemzését célozta a célcsoport esetében, amelyhez hasonló áttekintő elemzés a
magyarországi autizmus-specifikus ellátásról eddig csak kisebb méretekben történt. A
felmérés tehát egy leíró-feltáró, a különböző ellátási területeket együttesen áttekintő
jellege miatt kísérleti jellegű vállalkozás volt egy speciális intézményi körben. (A felmérés
egyéb részleteire a Függelék B részben tértünk ki.)

A tartalmi szempontok mellett a leíró-feltáró és a kísérleti jelleg is indokolta, hogy egy-

egy témakörhöz többféle hasonló tartalmú kérdést tegyünk fel – egy részüket nyílt, más
részüket zárt formában –, melyekről előre nem tudtuk pontosan meghatározni, hogy
mind a 7 ellátási területen értelmezhetők lesznek-e? A felmérés tervezésére és a kérdőív
kipróbálására viszonylag rövid idő, körülbelül egy hónap állt rendelkezésre, ez szintén
behatárolta a lehetőségeket.

Az eredmények részletes bemutatása során a tanulmány egyes fejezeteiben minden

témakör, kérdés esetében jeleztük a válaszadó bázisintézmények számát, és azt is, hogy
a nem válaszoló intézmények jelezték-e, hogy náluk nem volt ez a kérdés értelmezhető.
Hasonlóképpen kitértünk arra is, ha a BI-k utaltak rá, hogy az ellátási területi
hovatartozás miatt nem tudták értelmezni a kérdést. Ezeket a korlátozásokat minden
esetben a konkrét kérdés elemzése során leírtuk, és a következtetések levonása során
figyelembe vettük. Elsősorban így kezeltük ezt a módszertani kérdést a kérdőíves
felmérés szakmai szabályainak megfelelően. Jelen összegzés azért készült, hogy a
számos területet felölelő kérdéseket módszertani szempontból összefoglalóan is
értékeljük.

171
Az eredmények alapján elmondható, hogy a főbb kérdésekre átlagosan 25 BI-től érkezett
válasz (vö. a Függelék C részben felsorolt 68 témakört). Ezt kifejezetten jó eredménynek
tekintettük. A konkrét megjegyzések és az ellátási területre vonatkozó jelzések alapján
az is látható, hogy ahol válaszhiány volt, ott sok esetben indokoltan hiányzott néhány BI
válasza, mert esetükben az nem volt értelmezhető. A válaszhiányok ugyanakkor nem
akadályozták meg, hogy a vizsgált szempontok szerint a válaszadó BI-k különbségeit,
heterogenitását vizsgáljuk.

Néhány olyan kérdés volt, amelyet annyira különböző értelemben használnak az egyes
ellátási területeken, hogy ezt jeleznünk kellett a következtetések levonása során is. Ilyen
volt a szegregáció-integráció kérdésköre, mely például egy pedagógiai szakszolgálat
esetében nem értelmezhető (könnyen), vagy legalábbis egészen más értelemben, mint
egy nevelési, oktatási intézményben. Hasonló volt az, hogy az ellátási helyzetek közül
melyeket tekint egy intézmény strukturáltnak? Végül kiemelendők még az értelmezés
ellátási terület szerinti különbségeit tekintve a szupervízió jellegű tevékenységek, melyre
utaltunk ugyan még a kérdőív jegyzetében is, hogy nem szűk értelemben használjuk a
kérdőívben a ’szupervízió kifejezést’, de ettől függetlenül nagy valószínűséggel ezt
különbözőképpen értelmezték az egyes ellátási területeken. Néhány kérdés elsősorban a
köznevelés területén volt értelmezhető, de ez nem okozott értelmezési problémát az
elemzés során. Az autizmus-specifikus 6. részben számos olyan módszertani
tevékenységet jelölő fogalom (pl. a felmérés) volt, melyet átfogóan használtunk, és
részben különböző jellegű tevékenységek is tartoznak ezek alá. A cél azonban az
összehasonlítás volt, melyre így lehetőség nyílt, és ennek alapján ezen ’ernyő-fogalmak’
egy részének használata nem bizonyult tévesnek. Ugyanakkor a jövőbeni vizsgálatokban
nagyobb gondot kell erre fordítani; és hosszabb előkészítést, kipróbálást követően
ajánlott a különböző ellátási területen egyaránt értelmezhető kérdéseket megfogalmazni.

Emellett természetesen az is előfordult, hogy az adott BI valamilyen okból nem kívánt

válaszolni. A szöveges nyílt kérdésekre azonban döntő többségében mind a 27
intézménytől érkezett válasz. Ez a körülmény jelezte, hogy az intézmények készséggel
válaszoltak e kérdéstípusra. A hiányok inkább a számszerű, és inkább a kérdőív
Melléklet-ében szereplő, valamilyen intézményi nyilvántartásból vagy dokumentumból
előkeresendő kérdések esetében volt. Ezek hátterében állhatott a kérdezők által jelzett
időhiány is, mely szerint nem volt mód az adatok, dokumentációk előkeresésére a
sürgető napi feladatok mellett. Mindezt természetesen elfogadtuk, hiszen természetesen
az ellátás képezi az intézmények feladatainak prioritását.

172
6. Néhány következtetés és javaslat

Az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek, fiatalok, felnőttek speciális szükségletei –

a fejlődési zavar természetéből adódóan – jól körülírhatók, a tünetek pedig valamilyen
mértékben élethossziglan fennállnak. Ebből következően az ellátásokat – függetlenül
attól, hogy milyen ellátási területről van szó – optimalizálni kell, vagyis a
feltételrendszert az ellátottak szükségleteihez kell igazítani.

Ez a folyamat mára több területen (mozgássérültek, érzékszervi sérültek) már beépült a

mindennapos gyakorlatba. Példái ennek az akadálymentesített tömegközlekedési
eszközök, a jeltolmács szolgálat és hasonlók. Az autizmus spektrumzavar esetében
azonban, ahol a probléma nem annyira szembetűnő, mint más fejlődési zavarok,
fogyatékosságtípusok esetében, korántsem beszélhetünk még az alternatív
kommunikációs eszközök vagy a tér és idő struktúra általános elterjedtségéről.

Az ellátások optimalizálása, vagyis a feltételek, módszerek és eszköztár szükségletekhez

igazítása igen fontos kérdés, amely meghatározza a szolgáltatás minőségét,
hatékonyságát, végső soron pedig erőteljesen kihat az ellátottak, kliensek, tanulók
jövőben várható életminőségére, további életkilátásaira is. Emellett az érintett személy
életesélyei mellett kihat az autizmus spektrumzavarral élő személy szűkebb
környezetében élő többi ember életminőségére is, hiszen egy csoport, lakóközösség
számára adott esetben az ASD-vel élő személy kezeletlen viselkedésproblémái komoly
krízishelyzeteket, nehézségeket eredményezhetnek.

Az alábbiakban néhány, a felmérés eredményeihez kapcsolódó következtetést és

javaslatot fogalmazunk meg.

A bázisintézmények és a tágabb intézményhálózat autizmus-specifikus szolgáltatásának

működéséhez az intézményvezetők és a szakmai vezetők értékelése szerint hiányoznak
jogszabályi és ágazati környezeti feltételek. Erre példa az autizmus-specifikus
szolgáltatásokhoz szükséges eszközjegyzék, melyet egyelőre nem tartalmaz jogszabály.
Szintén alapvető szakmai feltétel a diagnosztika terén, hogy az egészségügyben az
ADOS, és az ADI-R eszközökkel történő vizsgálatok jelenleg szintén nem finanszírozott
tevékenységek, így ezek megfelelő biztosítása egyelőre nem megoldott.

A 26 intézményből 15-ben jelenleg nem működik semmilyen minőségbiztosítás. Éppen

ezért van rendkívüli jelentősége, hogy a Nyolc Pont projekt keretében kidolgozásra
kerülő követelményrendszer bevezetése nagyon körültekintően történjen, hiszen a

173
bevezetéskor a rendszert sok helyen nem támogatja egy már működő minőségbiztosítási
rendszer, vagyis az intézményekben nincs rendszeres önértékelés, partneri elégedettség
mérés, így az ezzel kapcsolatos tapasztalatok, tevékenységek is hiányoznak vagy
feledésbe merültek. Jelen vannak ugyanakkor a korábbi rendszerek kialakításának
tapasztalatai, azok a szakemberek, akik a korábbi, 2000-es években zajló
fejlesztésekben, bevezetési folyamatokban részt vettek.

Az autizmus-specifikus szolgáltatások hozzáférhetőségi kérdéseihez tartozik, hogy a

szolgáltatások egy része csak térítési díj ellenében vehető igénybe ma Magyarországon,
azaz nem minden szolgáltatás esetében létezik elérhető, közfinanszírozott szolgáltatás.
Jelenleg az autizmus-specifikus ellátást biztosító BI-k hét-nyolc tizede számos helyről kap
egyéb támogatást (alapítványoktól, egyéb szervezetektől, szülők részéről) annak
érdekében, hogy az autizmus-specifikus szolgáltatását biztosítani tudja.

A feltételrendszer optimalizálásának egyik fontos területe az ellátottak és a

szakszemélyzet egymáshoz viszonyított létszáma. Kérdőíves vizsgálatunk ezen a
területen is jelentős különbségeket mutatott az egyes intézmények és ellátási területek
között. A problémát azonban az okozza, hogy a személyi feltételek nem a
szükségletekhez igazodva alakulnak. Nyilvánvaló ugyanis, hogy a fiatalabb életkorú,
súlyosabban érintett személyek ellátásához – főleg az intézményi beszoktatás, átvezetés,
a napirend, kommunikációs eszközök bevezetése vagy a viselkedésproblémák kezelése
során – nagyobb, míg az eszközeiket már jól használó, környezetüket jól ismerő,
kevésbé súlyosan érintett, nagyobb önállósággal, fejlett önkiszolgálási készségekkel
rendelkező ellátottak esetén kisebb létszámú szakszemélyzetre van szükség.

Tudomásul kell venni, hogy az autizmus spektrumzavar természetéből adódóan akár az

oktatás, nevelés területén is megjelenhetnek olyan gondozási, önellátással,
önkiszolgálással, szabadidő eltöltéssel kapcsolatos feladatok, amelyek egyébként az adott
ellátástípusra nem jellemzőek. Ez mindenképpen többlet erőforrásokat igényelhet.

Több ponton kapacitásfejlesztés szükséges, mert sok az ellátást igénylő és várakozó

kliens. Erre hívta fel a figyelmet az egyik szűrés-diagnosztika területen résztvevő
intézmény.

Megoldatlan a nyári és évközi szünetekben a napközi biztosítása, mely a projektben részt

vevő BI-k mintegy felét érinti − ahol a működési rendben vannak nyári és évközi
szünetek − ugyanakkor körükben kevés helyen van napközi e szünetek idejére.

174
Az önkéntesek bevonása az intézmények autizmus-specifikus szolgáltatásába feltételez
olyan előkészítő lépéseket, melyek szükségesek lehetnek az önkéntesek nagyobb
mértékű részvételének biztosításához. Ilyen esetekben általában célra vezető a
hospitálás lehetővé tétele, a szabályok és folyamatok elmagyarázása, szakirodalom
biztosítása.

Elengedhetetlen, hogy az intézményekben biztosítottak legyenek a kríziskezelés

infrastrukturális és módszertani feltételei (helyiség, képzés, szakanyagok), az intézményi
szabályozók pedig tartalmazzanak külön rendelkezéseket a kríziskezelés tekintetében.

Nagy jelentősége van annak, hogy az intézmény mennyire ismeri fel, melyek a kliensek
számára zavaró ingerek, sikerül-e ezeket egyéni védőeszközökkel, munka vagy
térszervezéssel csökkenteni, illetve kiküszöbölni. A felméréseknél láttuk, hogy kevés
intézmény említett olyan felmérést, amely alkalmas lenne a túlzott vagy éppen alacsony
érzékenység felmérésére, holott ez a krízishelyzetek megelőzésének egyik fontos
kiindulópontja lenne.

A pontos helyzetfelmérés minden fejlesztés alapja, hiszen így vagyunk képesek

meghatározni jelenlegi pozíciónkat, kijelölni az elérendő célt és megtervezni a célhoz
vezető utat. Nincs ez másként az autizmus spektrumzavarral élők esetében sem, ahol az
egyéni felmérés fontosságát az egyenetlen képességstruktúra, vagyis a különböző
készségterületeken mutatott eltérő fejlődési szint indokolja.

Az érintettek képesség-, és készségfejlesztésének tervezése során tehát olyan

felméréseket kell alkalmazni, amelyek illeszkednek a tanítási, fejlesztési célokhoz
(autizmus spektrumzavarok esetében valóban élethosszig tart a fejlesztés), megfelelően
szolgálják a fejlesztési folyamatot, támpontokat adva a célok meghatározásához.

A felmérések esetében hangsúlyozni kell a különböző forrásból származó információk

jelentőségét is. Az autizmus spektrumzavarok esetében ugyanis a személy nem
általánosítja „automatikusan” tudását, tehát a különböző helyszíneken (otthoni
környezet, jól ismert helyszín, új személyzet) teljesen eltérő képet mutathat, vagyis azt,
amit az egyik helyszínen, személlyel már produkál, egy másik helyszínen vagy személlyel
nem biztos, hogy tudja. Éppen ezért fontos, hogy a szakemberek a lehető legszélesebb
körben gyűjtsenek információkat.

175
Az autizmus-specifikus szolgáltatások módszertanilag megfelelő színvonalú működéséhez
szükséges az ellátás céljainak pontosabb meghatározásához használt felmérő eszközök
egységesítése, szakmai színvonalának és az ellátások közötti átvezetésnek a biztosítása.

Az intézmények integrált ellátásainak fogalmi tisztázása, a sokszínű gyakorlat

feltérképezése szükséges lehet e kérdést illetően a továbblépéshez.

A szakmai együttműködések terén erősítendő, hogy ne csak a napi szakmai konzultációk

és a szakmai találkozók legyenek általánosak, hanem a képzések tartása, a felsőoktatási
intézményekkel való gyakorlati együttműködés, a szakmai projektekben való folyamatos
részvétel is stb.

Fontos terület a helyi és nagyobb területi egységekre is kiterjedő intézményközi

együttműködések erősítése, a jó gyakorlatok, szakmai tapasztalatok megosztása, közös
képzési programok indítása.

A szakemberek autizmus-specifikus képzettségének javítása elsősorban az alapozó

képzésekre ráépülő haladó autizmus-specifikus tanfolyamok indítása terén nyújt feladatot
a képző intézményeknek, szervezeteknek a közeljövőben.

Érdekvédelmi területen sűrűbbé kellene tenni az együttműködéseket a települési

környezetben, hogy ne csak az ellátási területi kapcsolatok terén alakuljanak helyi
kapcsolathálók, hanem nyitás valósuljon meg a település más részeinek, a mindennapi
kapcsolatoknak az irányába. Különösen igaz lehet ez a foglalkoztatás területen, és
részben érvényes lehet a szűrés-diagnosztikára is. Ennek feltételei még lehet, hogy
hiányoznak, és a jövőben kiépítendők.

Nagy szükség lenne az autizmus-specifikus ellátások települési környezetbe való

beilleszkedését, az előítéletek, hiedelmek lebontását szolgáló, a külső partnereket
rendszeresen megszólító programokra. Ennek formái a nyílt napoktól a
sportrendezvényeken át sokfélék lehetnek, s korlátaikat elsősorban az intézményi
sajátosságok, az ellátottak, kliensek érzékenysége, tűrőképessége határozzák meg.

Utóbbi nagyon fontos szempont, hiszen az autizmus spektrumzavarral élő emberek

számára a rendezvényekkel járó tömeg, hangos zene, zaj túlterhelő ingerek lehetnek.
Nyilvánvaló tehát, hogy érdekeiket mindenképpen az autizmusbarát rendezvények
szolgálják – ahol az események előre kiszámíthatók, az azon részt vevő személyek
számára biztosított a zavaró ingerek elleni védekezés.

176
A szülői, hozzátartozói célcsoport sokszínű, eltérő típusú igényeit szem előtt tartva
érdemes a jó gyakorlatokat gyűjteni és tovább fejleszteni a jövőben. Fontosak – s a
kérdezés során gyűjtött pozitív esetek is erre mutatnak rá – a szülőkkel kötött szóbeli,
vagy írásbeli szerződések, a kompetencia határok tisztázását szolgáló konzultációk a
terápiás munka kezdetén. A szakembereknek világossá kell tenniük, mi az, amit a szülő
tőlük elvárhat, s mi az, ami kívül esik illetékességi körükön, s fontos, hogy a szülők
számára is világos legyen, milyen közreműködést várnak el tőlük. Egyes ellátásokban –
különösen ott, ahol a kliens együttműködése kulcskérdés –, a terápiás szerződés
megkötése a terápiás folyamat fontos részét képezi.

Az intézményfejlesztés szempontjából kulcsfontosságú a vezetői támogatás az autizmus-

specifikus ellátásban. Bármilyen fejlesztés esetén a vezetők tájékoztatása és
együttműködés velük kiemelt jelentőségű.

A vezetők legfontosabb szakmai céljai között a minőségi ellátás megszervezése, a

szolgáltatások fejlesztése magas prioritással szerepel. Ez azért is örvendetes, mert
megfelelő eszközrendszer és támogatás esetén a vezetők elkötelezettsége segítheti a
fejlesztési folyamatot.

E vezetői jövőképek, melyek egy magas színvonalon, modellszerűen működő autizmus-

specifikus ellátás képét rajzolták fel, jelenleg egy esélyt vetítenek előre: a
bázisintézmények erősségeiket összeadva a kölcsönös tanulás részeseivé lehetnek, és a
jövőben erős szakmai hálózattá alakulhatnak. A résztvevő bázisintézmények építhetnek
meglévő erősségeikre, és ezáltal egy-egy megközelítés, ellátási terület specialistájává
válhatnak az autizmus-specifikus bázisintézményi hálózaton belül – együttműködve az
autizmus-specifikus ellátás különböző más szereplőivel. E fejlődési irány ugyanakkor
lehetőséget ad az intézményeknek az elemzésben leírt hiányai pótlására és szakmai
szempontokból kiegyensúlyozottabb működésére.

Az összegző fejezet elején leírt, a hazai intézmények fejlődési útjának nyomvonalát

követő gondolatok alapján nehezen elképzelhető egy olyan – akár kormányzati szintű –
beavatkozás, amely rövid idő alatt lehetővé tenné azoknak az egyenlőtlenségeknek a
felszámolását, amelyek az eltérő fejlődési utakból adódnak, és amelyek miatt a felmérés
eredményeinek tükrében is azt láthattuk, hogy az autizmus-specifikus ellátáson belül
ellátási területenként, ellátó helyenként ma is jelentős minőségi különbségek
tapasztalhatók.

177
A sikert ígérő ösvény az ellátások feltételrendszerének pontos felmérésén, és az
intézmények egyéni fejlesztési terveinek kidolgozásán át vezethet. Ennek egyik alapja
egy egységes, jól használható követelményrendszer kidolgozása, amely lehetőséget
adhat az intézmények számára szolgáltatásaik felmérésére, saját fejlesztési prioritásaik
meghatározására. Mindenképp elkerülhetetlen azonban, hogy kiválasztásra kerüljenek
azok a követelmények is, amelyek minimálisan szükségesek ahhoz, hogy egy ellátást
vagy szolgáltatást autizmus-specifikusnak tekintsünk.

A BIK egy olyan felmérés, amely a hazai intézményrendszer tekintetében nem

reprezentatív, így általános fejlesztési javaslatokat nem lehet a levont következtetések
alapján megfogalmazni. Látható azonban, hogy vannak olyan problémák, amelyek az
intézmények, ellátó helyek többségére jellemzők. Ezeken a területeken többszintű
beavatkozásokra van szükség ahhoz, hogy az ellátás – a projekt alapvető céljainak
megfelelően – országosan kiegyenlítettebb, szélesebb körben hozzáférhető és
egységesen jobb minőségű legyen.

Fontos, hogy a fejlesztéseket a hazai autizmus-specifikus ellátás esetében is előzze meg

egy részletes felmérés – amelyet egy megfelelő eszközzel, önértékelés formájában akár
maguk az intézmények is el tudnak végezni. Ezek után kell meghatározni azokat a
területeket, amelyeken belül a beavatkozások megtervezhetők azzal, hogy el kell
különíteni a beavatkozási szinteket. Így eldönthető, hogy melyek azok a teendők,
amelyeket az intézmények saját rövid, közép és hosszú távú terveik keretében meg
tudnak valósítani – természetesen a szükséges erőforrások biztosítása mellett – és
melyek azok, amelyek esetében kormányzati beavatkozás, vagy jogszabály módosítás
szükségessége is felmerül.

178
 IV. Hivatkozott szakirodalom

Algood CL, Harris C, & Hong JS (2013). Parenting success and challenges for families of children with
disabilities: An ecological systems analysis. Journal of Human Behavior in the Social Environment, Vol.
23. 126−136.

Balázs Zs & Petri G (2010). Az autista embereket segítő magyarországi civil ellátórendszer kialakulása. In
Bognár V. (Szerk.). Láthatatlanok. Autista emberek a társadalomban. (pp. 36–76). Budapest: Scolar
Kiadó.

Bethell ChD, Kogan MD, Strickland BB, Schor EL, Robertson J & Newacheck PW (2011). A national and state
profile of leading health problems and health care quality for US children: key insurance disparities and
across-state variations. Academic Pediatrics, Vol. 11. 22−33.

Bitter J, Molnár K, Siba B & Visontai Kovách D (2012). Élen-járók. Kvalitatív kutatás a vezetői identitásról:
forrásoktól a cselekvőképességig. Közösségek és civil társadalom, 2012/2. 25−42.

Bognár V, Bíró A. & Marossy-Dévai Z (2009). Az autizmussal diagnosztizált népesség az egészségügyi és a

közoktatási rendszerben. In Petri G. & Vályi R. (Szerk.). Autizmus – Tény – Képek. (pp. 7–110).
Budapest: AOSZ–Jelenkutató Alapítvány. Lásd még http://www.esoember.hu/file/autizmus-teny-
kepek.pdf – letöltve: 2010. március 3.

Bognár V (Szerk.). (2010). Láthatatlanok. Autista emberek a társadalomban. Budapest: Scolar Kiadó.

Bognár V (2012). A szülőség értelmezése. Autizmussal élő személyek támogatása a családban. Disszertáció.
ELTE Társadalomtudományi Kar.

Bognár V (2014). Autizmus spektrumzavarral élő személyek ellátása Magyarországon. TÁMOP 5.4.11-12/1-
2012-0001 azonosítószámú Nyolc Pont – „Az autista személyek ellátórendszerének országos szintű,
komplex innovációja szakmai tanácsadó hálózat és koordinációs központ kialakításával” című kiemelt
projekt számára. (Kézirat).

Csepregi A, Horvát K, Simó J (2011). Az autizmus spektrum zavarok szűrési-diagnosztikai modellje. Budapest:
FSZK.

Garland AF, Haine-Schlagel R, Brookman-Frazee L, Baker-Ericzen M, Trask E & Fawley-King K (2013).

Improving community-based mental health care for children: translating knowledge into action.
Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, Vol. 40. 6−22.

Goreczny AJ, Hobbs ER, Peterson LM, Bosse RM & Perrell CJ (2015). Improving quality of care for individuals
with intellectual and developmental disabilities via consultation: process improvement and support of
interprofessional teams. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 2. 19−25.

Graneheim UH & Lundman B (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and
measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, Vol. 24. 105–112.

Harstad E, Huntington N, Bacic J & Barbaresi W (2013). Disparity of care for children with parent-reported
Autism Spectrum Disorders. Academic Pediatrics, Vol. 13. 334−339.

Helmeczi E & Falvai R (2008). Szakmai ajánlás. Támogató szolgáltatás fogyatékossággal élők számára. Állami
Foglalkoztatási és Szociális Hivatal.
http://www.google.hu/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CB8QFjAA&url=http%3A
%2F%2Fwww.afsz.hu%2Fresource.aspx%3FresourceID%3Dszocpol_informaciok_palyazat_091008_m
5c&ei=M1XzVOmSLabIyAPl2oCYAw&usg=AFQjCNEygC6207DLZlLAlenPJuklKq_i5Q&bvm=bv.87269000,
d.bGQ, letöltve: 2015. február 25.

Jásper É & Kanizsai-Nagy I (2011). Autizmus-specifikus támogatott foglalkoztatás. Módszertani kézikönyv.

Budapest: Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány. http://fszk.hu/wp-
content/uploads/Autizmus-specifikus_tamogatott_foglalkoztatas.pdf, letöltve: 2014: január 16.

Kereki J & Lannert J (2009). A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése. Kutatási zárójelentés.
Budapest: SZMM, FSZK.

Keszi R, Kiss L, Pál J & Papp G (2011). Autista gyermekek a mai magyar közoktatásban. In: Kapocs, 10. évf., 3.
sz., 30−46. http://ncsszi.hu/kapocs-folyoirat-1_12/kapocs-2011-2_65/kapocs-x.-evf.-3.-szam-
%2850%29-4_296, letöltve: 2014. január 18.

179
Kiss M (2009). Az autizmussal élők és családjaik társadalmi helyzetét felmérő empirikus adatfelvétel. Kutatási
zárójelentés. In Petri G. & Vályi R. (Szerk.). Autizmus – Tény – Képek. (pp. 113–308). Budapest:
AOSZ–Jelenkutató Alapítvány.

Krolify Vélemény- és Szervezetkutató Intézet (2010a). Autista tanulókat nevelő közoktatási intézmények
személyi, tárgyi és oktatásmódszertani-oktatásszervezési feltételeinek vizsgálata. Zárótanulmány I.
Autista gyerekeket nevelő szülők, gyógypedagógusok, pedagógusok, intézményvezetők és
intézményfenntartók körében végzett interjús és fókuszcsoportos kutatás eredményei.
http://www.krolify.hu/index.php?menuid=79 – letöltve: 2011. szeptember 19.

Krolify Vélemény- és Szervezetkutató Intézet (2010b). Autista tanulókat nevelő közoktatási intézmények
személyi, tárgyi és oktatásmódszertani-oktatásszervezési feltételeinek vizsgálata. Zárótanulmány II.
Az autista gyermeket nevelő intézmények körében végzett kérdőíves kutatás eredményei.
http://www.krolify.hu/index.php?menuid=79 – letöltve: 2011. szeptember 19.

Lotrecchiano GR, McDonald PL, Lyons L, Long T & Zajicek-Farber M (2013). Blended learning: strengths,
challenges, and lessons learned in an interprofessional training program. Maternal and Child Health
Journal, Vol. 17. 1725−1734.

Molteni P, Guldberg K & Logan N (2013). Autism and multidisciplinary teamwork through the SCERTS Model.
British Journal of Special Education, Vol. 40. 137–145.

Németh A (Szerk.) (2011). A pszichiátria rövidített kézikönyve. Budapest: Medicina.

Őszi T (2010). Ajánlások az autizmus-specifikus alapszolgáltatások kialakításához a közoktatásban: működésük

minimális és optimális szakmai feltételrendszere. Budapest: FSZK.

Papp G (2012). Az integráció, inklúzió fogalmak tartalmi elemzése gyógypedagógiai megközelítésben

nemzetközi és magyar színtéren. Gyógypedagógiai Szemle, 2012/4.

Petri G & Vályi R (Szerk.). (2009). Autizmus – Tény – Képek. Budapest: AOSZ–Jelenkutató Alapítvány. Lásd
még http://www.esoember.hu/file/autizmus-teny-kepek.pdf – letöltve: 2010. március 3.

Puddy RW., Roberts MC., Vernberg EM. & Hambrick EP. (2012). Service coordination and children’s functioning
in a school-based intensive mental health program. Journal of Child and Family Studies, Vol. 21.
948−962.

Rivard M, Lépine A, Mercier C & Morin M (2014). Quality determinants of services for parents of young children
with Autism Spectrum Disorders. Journal of Child and Family Studies, published online, DOI
10.1007/s10826-014-0041-2

Tobak O (2012). Gondozás és prevenció az autizmussal élő gyermeket nevelő családok körében. Doktori (PhD)
értekezés. Pécsi Tudományegyetem, Egészségtudományi Kar, Egészségtudományi Doktori Iskola.

Szaffner É, Németh K, S. Tóth B, Gosztonyi N & Őszi T (2004). Speciális integrációs osztály kialakítása
autizmussal élő tanulók számára In: Fejlesztő pedagógia. 2004/2. 31−58.

Szilvásy Zs (Szerk.) (2010). Foglalkozzunk vele! Fókuszban az autizmussal élő emberek oktatása. Budapest:
Aura Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület.

Vályi R & Verdes T (2010). Az autizmus diagnosztikája és a minősítés hazai gyakorlata. In Bognár V. (Szerk.).
Láthatatlanok. Autista emberek a társadalomban. (pp. 77–108). Budapest: Scolar Kiadó.

Vohra R, Madhavan S, Sambamoorthi U & St Peter C (2014). Access to services, quality of care, and family
impact for children with autism, other developmental disabilities, and other mental health conditions.
Autism, Vol. 18. 815−826.

Volkmar F, Siegel M, Woodbury-Smith M, King B, McCracken J, State M & the American Academy of Childand
Adolescent Psychiatry (AACAP) Committee on Quality Issues (CQI) (2014). Practice parameter for the
assessment and treatment of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder. Journal of the
American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Vol. 53. 237−257.

180
 V. Ábrajegyzék

1. ábra Az autizmus-specifikus szolgáltatás mikor indult?

2. ábra Jellemezze röviden az autizmus-specifikus szolgáltatás indítása óta eltelt időszakot!
(Tartalomelemzés témái)
3. ábra Ki az intézmény fenntartója (vonatkozási időpont: 2014.1.1.)
4. ábra Működési források típusának megoszlása a bázisintézményekben
5. ábra Bázisintézmények megoszlása a belépő ASD-vel élő kliensek létszáma szerint
(becsült, pótolt adatokkal együtt), 2013
6. ábra ASD-vel élő kliensekkel közvetlenül foglalkozó szakszemélyzet létszáma a
bázisintézményekben, 2013
7. ábra Egy szakemberre jutó ASD-vel élő kliensek létszáma az intézményekben,
ellátási terület szerint a projektben, 2013
8. ábra Hány kliens rendelkezett F84 BNO-kód vagy pervazív fejlődési zavar (szöveges)
diagnózissal, 2013
9. ábra Milyen módon adott a kliens hozzátartozója információt?
10. ábra A bázisintézmények legfontosabb partnerei szakmai téren (tartalomelemzés)
11. ábra Miért ezt a szervezetet tekinti 1. számú partnerének autizmus spektrumzavar
szakmai téren ? (tartalomelemzés)
12. ábra Hány bázisintézmény végezte az alábbi szakmai tevékenységeket 2013-ban?
13. ábra Az ellátási területen működő intézményekkel partnerkapcsolatot
létesítő bázisintézmények száma
14. ábra Partnerkapcsolatok különböző ellátási területeken működő intézmények között
15. ábra Melyik az a szervezet, amelyet az intézmény a legfontosabb partnerének tekint a
településen vagy a régióban? (tartalomelemzés); Együttműködések tartalma
16a. ábra Milyen rendezvényeket szervezett az intézmény a kliensek támogatói, hozzátartozói
számára az elmúlt 3 évben?
16b. ábra Milyen rendezvényeket szervezett az intézmény a települési környezetben élők
számára az elmúlt 3 évben
17a. ábra Intézményben rendszeresen alkalmazott önkéntesek száma
17b. ábra Projektben vállalt szolgáltatásban alkalmazott önkéntesek száma
18. ábra Mikor lépett hivatalba a jelenlegi intézményvezető?
19. ábra Milyen területeken szerezte Ön a legfontosabb tapasztalatait az eddigi szakmai
pályáján?
20. ábra Mi az Ön számára a legfontosabb szakmai cél a projektben vállalt szolgáltatás
terén? (tartalomelemzés)
21. ábra Az intézményben az autizmus-specifikus ellátás integrált vagy szegregált formában
történik?
22. ábra Egyéb igények az intézményben a szülők/igénybevevők részéről a működéssel
kapcsolatban
23. ábra Van-e az intézmányben szolgáltatási díj?
24. ábra Adományok, támogatások a bázisintézményben
25. ábra Melyek a kliensek és/vagy a hozzátartozók leggyakoribb kérdései, kérései?
(tartalomelemzés)
26. ábra Krízishelyzetek kezelése az intézményben; Krízishelyzetek kezelése a projektben
vállalt szolgáltatásban

181
27a. ábra Az intézmény rendelkezik-e az ellátási formára kötelezően előírt tárgyi
feltételekkel?
27b. ábra Az intézmény rendelkezik-e az autizmus-specifikus ellátáshoz szükséges tárgyi
feltételekkel?
27c. ábra Egyéb szolgáltatásokat nyújtó bázisintézmények
28. ábra Az intézményben alkalmazott autizmus-specifikus módszerek, eljárások jellemzése
29. ábra Az intézményben alkalmazott módszerek, eljárások összefoglaló jellemzői
30. ábra Legfontosabbnak ítélt módszertani elemek, eljárások, eszközök
31a. ábra Erősségek a bázisintézményekben (jó gyakorlatok, olyan eszközök, módszerek,
eljárások, amelyekre büszkék
31b. ábra Gyenge területek a bázisintézményekben (olyan területek, ahol további fejlesztés,
fejlődés szükséges
32. ábra Felmérő, tervező és értékelő eszközöket alkalmazó intézmények száma
33. ábra Milyen szempontok, alapelvek alapján választják ki az ellátás szakmai tartalmát
meghatározó célokat, prioritásokat? (tartalomelemzés)
34. ábra Kliensek portfóliójának tartalma (tartalomelemzés)
35. ábra Az autizmus-specifikus ellátást végző részleg/egység helye az intézményen belül
(több is jelölhető)
36. ábra Az intézmény helyiségei alkalmasak-e a krízishelyzetek megelőzésére?
37. ábra Autizmussal élő kliensek a szakmai és a szervezeti dokumentumokban
38. ábra Belső képzési, mentorálási és együttműködési rendszer, helyettesítés jellemzői
39. ábra Bázisintézmények megoszlása a belső képzési, mentorálási és helyettesítési
komplex szempontok szerint
40. ábra Szakszemélyzet megoszlása 22 bázisintézményben az autizmus spektrumzavarral
élők ellátása terén szerzett szakmai tapasztalat szerint
41. ábra Autizmus-specifikus ellátásban dolgozó szakemberek megoszlása 25 bázis-
intézményben foglalkozás szerint
42. ábra Autizmus-specifikus képzéseken részt vevők megoszlása 25 bázisintézményben
képzési forma/tanfolyam szerint
43. ábra Továbbképzéseken részt vettek száma 24 bázisintézményben 2011 és 2013 között,
fő
44. ábra Van-e az intézményben dokumentált minőségbiztosítás?
45. ábra Mit vár a projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatást tekintve 1 év múlva?
(tartalomelemzés)
46. ábra Mit vár a projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatást tekintve hosszabb
távon? (tartalomelemzés)

182
 V. FÜGGELÉKEK
Függelék A Huszonhét bázisintézmény hét ellátási területen

Egészségügy
Semmelweis Egyetem I. számú Gyermekgyógyászati Klinika, Gyermekpszichiátriai Osztály,
Budapest
Magyar Református Egyház (MRE) Bethesda Gyermekkórház, Budapest

Felnőttképzés
Érted Vagyunk Speciális Szakiskola és EGYMI, Székesfehérvár
Ridens Szakképző Iskola Speciális Szakiskola és Kollégium, Nyíregyháza

Foglalkoztatás
Aut-Köz-Pont Fogyatékosok Nappali Intézménye, Békéscsaba
Salva Vita Alapítvány, Budapest

Köznevelés
Békés Megyei Harruckern János Közoktatási Intézmény, Gyula
Békés Megyei Pedagógiai Szakszolgálat, Gyulai tagintézmény, Gyula
Bölcsesség Kezdete Óvoda, Általános Iskola és EGYMI, Bodrog
Komárom-Esztergom Megyei Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Kollégium és
Gyermekotthon, Tata
Közgazdasági Politechnikum, Budapest
Liget Úti Általános Iskola és EGYMI, Szolnok
Miskolci Éltes Mátyás EGYMI, Miskolc
Montágh Imre EGYMI, Óvoda, Általános Iskola és Speciális Szakiskola, Esztergom
Nyitott Ház Óvoda, EGYMI, Zalaegerszeg
Pécsi Éltes Mátyás EGYMI Speciális Szakiskola és Kollégium, Pécs

Krízisellátás
Autisták védőotthona, Boncodfölde
Ferences Rendi Autista Segítő Központ, Gyöngyös

Szociális ellátás, lakhatás

Angyalliget Közhasznú Alapítvány az autisták lakóotthonáért, Debrecen
Autizmus Alapítvány Nappali Ellátást Nyújtó Intézménye, Budapest
Baptista Szeretetszolgálat Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézménye, Pécs
Holnap Háza Lakóotthon, Szombathely
Kalán Néni Kuckója Fogyatékosok Ápoló Gondozó Lakóotthona, Csorvás
Szent Gergely Lakóotthon, Tata
Szimbiózis Habilitációs Központ, Miskolc

Szűrés-diagnosztika
Budapesti Korai Fejlesztő és Gondozó Központ EGYMI, Budapest
Zala Megyei Pedagógiai Szakszolgálat, Zalaegerszeg

183
 Függelék B Kérdőíves felvétel módszertani részletei

A kérdőíves felmérés koncepciójának és a kérdőívnek az elkészítése, kipróbálása

szakértői véleményezés
A kérdőíves felmérés koncepciója és a kérdőív 2014. márciusában készült. Ezt követően a kérdőív
kipróbálásra került két, a projektben nem résztvevő, nem fővárosi intézményben − egy az eddigi
tapasztalatok szerint nagyon jól, és egy kevésbé jól működő intézményben, ahol autizmus-
specifikus gyógypedagógiai nevelési, oktatási ellátás folyik. A kipróbálást mindkét intézményben a
kétfős kérdőíves felmérésért felelős team tagjai együtt vették fel, megosztva a kérdőív egyes
részeit egymás között. A kipróbálás tapasztalatainak összefoglalása alapján megállapítást nyert,
hogy a kérdőív összességében megfelelő, de több kérdésnpontosításra került. Mindkét
intézményben kb. 3 órát vett igénybe a kérdőív és mellékletének kitöltése, mindkét helyen a
kérdezés megoszlott az intézményvezető és a szakmai vezető között körülbelül kétharmad-
egyharmad arányban.

Ezt követően mind a koncepció, mind a kérdőív a projekten belül kétféle szakértői körben került
megvitatásra, melyet a kérdőívkészítők dokumentáltak. A megvitatásra rendelkezésre állt mind a
szóbeli vita, mind az elektronikus visszajelzés lehetősége. Az egyik szakértői kör, akik
visszajelzéseket adtak az intézménytámogató autizmus-specifikus szakértők köre volt (mivel a
kérdőíves felmérés egyik készítője maga is autizmus-specifikus intézménytámogató szakértő volt,
rajta kívül még hét szakértő). A másik szakértői kör az akciókutatást végző hét társadalomkutató
volt.

Az autizmus-specifikus szakértők köréből e-mailen beérkezett visszajelzések a kérdőív kérdéseinek

pontosítására vonatkoztak főképp autizmus-specifikus szempontok alapján, melyeket a kérdőív
véglegesítése során szinte kivétel nélkül figyelembe vettek a készítők.

Az akciókutatók egy szóbeli vitán adott visszajelzései nyomán szintén módosításra és kiegészítésre
került néhány pont: elkészült a kérdőíves felmérés koncepciója alapján a felmérés témáit,
dimenzióit, a kérdőív kérdésblokkjait és kérdéseit összefoglaló táblázat; a nyílt kérdések száma
csökkent és kiegészült a nyílt kérdések céljának, ajánlott válaszlehetőségeinek meghatározásával;
több kérdés zárt kérdéssé változott; rövidült a kérdőív; elméleti pontosításra került a rendszer
fogalma a koncepcióban.

A szakértői egyeztetések eredményeképp a kérdőív autizmus-specifikus és általános kérdőív

szerkesztési szempontok szerint is pontosabbá, valamint a zárt kérdések és a válaszlehetőségekkel
ellátott nyílt kérdések arányát, terjedelmét tekintve kiegyensúlyozottabbá vált. Az elkészült
koncepció és a kérdőív a projekt fenti két szakértői kört magában foglaló szakértői találkozóján
került bemutatásra 2014 április közepén, ahol a két szakértői kör elfogadta a végleges változatot.

184
Kérdőívfelvétel
A kérdőív felvételével a projekt szakmai vezetője az autizmus-specifikus intézménytámogató
szakértőket bízta meg. A kérdőívek papír alapon, szóbeli kikérdezés során kerültek kitöltésre.
Az elektronikus kitöltést a kérdőívkészítő team nem javasolta több okból: az intézmény sokoldalú
felmérését lehetővé tévő kérdőív kitöltése a vezetővel folytatott beszélgetés során potenciálisan
szolgálhatja az autizmus-specifikus intézménytámogató mentorok további fejlesztő munkáját. A
szakértők a szakértői találkozón kb. félórás tájékoztatón vettek részt annak érdekében, hogy
kérdezői feladataikat jól teljesíteni tudják. Ezen kívül a kérdőív felvételének segítéséhez, valamint a
kérdezés menetének lehetőségek szerinti standardizálásához részletes írásbeli útmutató készült.
Lehetőség volt arra is, hogy a kérdőívnek csak egy részét kérdezzék le a szóbeli kérdezés során, és
a többi kérdést postán küldjék be az intézmények.

A kérdezés 2014 április és június vége között zajlott. Minden bázisintézményben sor került a
kérdezésre, visszautasítás nem volt. Az intézmények egy részében – különösen ahol az autizmus-
specifikus ellátás kapacitásproblémákkal küzd – viszonylag hosszúnak, és részben megterhelőnek
érezték a kérdőív felvételét a kérdezők visszajelzései alapján.

Kérdőíves felvétel adatainak rögzítése, kódolása, elemzése

A kérdőív adatainak rögzítése 2014 május vége óta folyamatosan zajlott, és az adatbázisok
ellenőrzését követően 2014. augusztusban zárult le. A zárt kérdések kódolása már a válaszadás
során megtörtént a kérdőíven szereplő kódok bekarikázásával. A nyílt kérdések tartalomelemzés
szerinti kódolására a rögzítést követő elemzés során került sor. Az elemzés további lépései az
alábbiak voltak: 1. a beérkezett adatbázisok számszerű és szöveges adatainak leíró elemzése; 2.
az eredmények szociológiai és autizmus-specifikus szempontok szerinti értelmezése, értékelése.

Válaszadók: intézményvezetők és szakmai vezetők

A beérkezett eredmények alapján − mivel ezt külön jelöltük kérdésenként a kérdőívben −
elmondható, hogy a személyes kérdezés során felvett kérdőívben az autizmus-specifikus 6.
dimenzió kivételével az intézményvezető válaszolt a többi 7 kérdésblokkot tekintve átlagosan 19-
26 intézményben. A 6. dimenzió esetében átlagosan 12 intézményben válaszolt, illetve volt jelen az
intézményvezető, és 15 esetben a szakmai vezető. A kérdőív mellékletét tekintve, melyben három
dimenzió volt benne (2., 6. és 7. dimenziók), a 2. ás 7. dimenziók esetében nagyobb arányban az
intézményvezető válaszolt; ugyanakkor a 6. dimenzió esetében hasonló arányban volt jelen a
kétféle vezetői szint. Átlagosan 2 intézmény esetében azonban ezen belül mind a személyes
kérdőívben, mind a mellékletben az intézményvezető és a szakmai vezető egyaránt jelen volt, és
közösen válaszolt.

Az alábbi táblázat közli a kliensek és szakemberek létszámáról a kérdőív Mellékletében kérdezett,

és a tanulmány vonatkozó fejezeteiben tárgyalt létszámadatokat. A bázisintézmények a hivatalos
és/vagy saját intézményi statisztikáik alapján töltötték ki e kérdéseket, mely adatok a legutolsó
évet tekintve 2013. év valamely időszakára (pl. tanév eleje, december vége stb.) vagy 2014. év
januárra vonatkoztak. A tárgyalt kérdések részben más adattartalommal szerepelnek: a
szakemberek létszámát tekintve megkülönböztettük az autizmus spektrumzavarral élő kliensekkel

185
közvetlenül foglalkozó szakembereket (27 BI, 259 fő), az autizmus-specifikus szolgáltatásban
dolgozó összes szakembertől (25 BI, 328 fő). Ez utóbbi adat magasabb számot eredményezett. A
klienseket tekintve megkülönböztettük egymástól azt a létszámot, mely a kérdőíveken beérkezett
(22 BI adata, 565 fő) attól, melyet a projektben rendelkezésre álló jelentkezési lapok,
bázisintézményi helyzetelemzések alapján kiegészítettünk (27 BI adata, 616 fő), továbbá attól az
adattól is, amelybe beleszámoltuk néhány bázisintézmény becsült adatát is (27 BI, 650 fő).

Adatok a kliens- és a szakemberlétszámról a bázisintézményekben (kérdőív Melléklete)

Válaszadó
Tanulmány-
Megnevezés intézmények Létszám, fő
fejezet
száma (N=)

Szakemberlétszám
Autizmus spektrumzavarral közvetlenül foglalkozó szakszemélyzet létszáma,
2.2 27 259
2013 (bepótolt adatokkal együtt)
Autizmus-specifikus ellátásban dolgozó szakszemélyzet létszáma az autizmus
6.5.2 spektrumzavarral élők ellátása terén szerzett szakmai tapasztalat szerint (2014 22 227
január)
Autizmus-specifikus ellátásban dolgozó szakemberek végzettség és
6.5.3 25 328
foglalkozás szerint (2014 január)

Kliensszám
2.1 Autizmus spektrumzavarral élő megjelent kliensek száma 2013 év folyamán 22 565
Autizmus spektrumzavarral élő megjelent kliensek száma 2013 év folyamán
2.1 27 616
(bepótolt adatokkal együtt)
Autizmus spektrumzavarral élő megjelent kliensek száma 2013 év folyamán
2.1 27 650
(bepótolt és becsült adatokkal együtt)
2.4 F84 BNO-kóddal regisztrált megjelent kliensek száma 2013 év folyamán 23 493

186
 Függelék C A bázisintézményi (BI) kérdőíves felmérés főbb eredményeinek áttekintése
(Zárójelben a válaszadó BI vezetők száma)

1. Intézményi, szervezeti alapadatok

AS szolgáltatás kezdetének időpontja 17 BI-ben 2000-ben és azt követően volt (N=27).
AS szolgáltatás indítása óta eltelt időszak rövid jellemzésének fő témája: ’az autizmus szakma fokozatos kialakulási folyamata Magyarországon’ (N=27).
BI-k fenntartói: központi állami ('KLIK, minisztérium') (10 BI); 'egyház, egyházi szervezet' (4 BI) és 'alapítvány, egyesület, nonprofit szervezet' (13 BI)
(N=27).
BI-k jelentős része (18 BI) a központi állami normatíva mellett különböző mértékben kiegészítő működési forrásokra támaszkodik (N=23).

2. Kliensek és szakszemélyzet
BI-kben az ellátott autizmussal élő kliensek száma 2013-ban 1 és 62 fő között mozgott (N=22).
2013-ban a BI-kben ellátott ASD kliensek létszáma összesen 650 főre becsülhető (becsült és imputált adatokkal együtt, N=27).
2013-ban a BI-k megoszlása az ellátott ASD kliensek száma szerint: évi 40 fő fölött (6 BI), 20 és 40 fő között (7 BI), 20 fő alatt (14 BI) (becsült és
imputált adatokkal együtt, N=27).
Az intézmény összes klienséhez viszonyítva nagy (8 BI), mérsékelt (8 BI) és csekély (6 BI) arányban ASD klienseket ellátó BI-k (N=22).
2013-ban a BI-kben 260 fő szakember foglalkozik közvetlenül az ASD kliensekkel (N=27).
2013-ban a BI-k megoszlása az ellátott ASD kliensekkel közvetlenül foglalkozó szakemberek száma szerint: 20 fő fölött (2 BI), 10-19 fő között (8 BI),
10 fő alatt (17 BI) (N=27).
ASD kliensekkel foglalkozó egy szakemberre jutó ASD-vel élő kliensek száma 14,7 és 0,3 között ingadozott 2013-ban (N=27).
2013-ban 493 F84 BNO diagnózist regisztráltak a válaszadó BI-kben (N=22).
Autizmus Alapítvány diagnózisa eltérhet a szakértői vizsgálatok diagnózisától (AA nappali intézményének adata a saját klienseiről).
Asperger szindróma (F84.50) BNO kód szerinti diagnózis nagyon csekély arányban volt jelen (5 BI a válaszadó 17 BI körében).
Az intézmények nyilvántartásában amennyiben van F84 kód, akkor nagy valószínűséggel rendelkezésre áll az ezen belüli heterogenitást jelző 5-jegyű
BNO-kód is (N=23).
Mentális retardáció diagnózisok az ASD kliensek nagyon különböző (0-tól 90%-ig terjedő) hányadát érintették a BI-k összes kliensén belül (N=15).
Az autizmus felmérésre alkalmazott eszközök rendkívül heterogén mennyiséget és minőséget mutatnak a BI-kben, és sok helyen évente legfeljebb 10
alkalommal, vagyis viszonylag kevés alkalommal alkalmazzák őket. Néhány EGYMI-ben feltehetően túl kevés felmérő eszközt alkalmaznak (N=25).
BI-k jelentős része többféle módon is kér a kliensek hozzátartozóitól információt (N=25).

187
3. Intézmények kapcsolati beágyazottsága
BI-k legfontosabb partnereinek tartalomelemzése: 'szakmai és az érdekvédelmi hálózatok szerepe egyaránt jelentős a bázisintézmények
kapcsolathálózataiban' (N=26).
BI-k szakmai kapcsolatai AS területen a 2013 év folyamán: időnkénti szakmai konzultációkon és szakmai napokon, találkozókon kívül a BI-k jelentős
része nem vett részt hosszú távú, intenzív szakmai hálózati kapcsolatokban (N=27).
BI-k partnerkapcsolatai a projekt ellátási területei szerint: leggyakoribb partnerkapcsolatok a diagnosztika területtel; legkevésbé gyakori
partnerkapcsolatok a foglalkoztatás és a krízisellátás területekkel. BI-k egy kisebbik része szinte minden ellátási területről rendelkezik
partnerkapcsolattal ('globális szemlélet') (N=27).
BI-k kapcsolathálóinak területi jellemzői: (a) legfontosabb partnerek főképp országos hálózattal rendelkező szervezetek; (b) ellátási területi kapcsolati
hálók már sokkal inkább helyi jellegűek; (c) diagnosztika és foglalkoztatás terén kevés a helyi partnerkapcsolat (N=27).
BI-k települési beágyazottsága: csak néhány BI-ben fordult elő ’kilépés a szakmai burokból’ (N=27).
Kisebb a BI-k aktivitása a programszervezés terén a településen élők számára általánosságban, mint kliensek hozzátartozói, támogatói számára
(N=27).
AS-területen jóval kevesebb azon BI-k aránya (N=25), ahol dolgozik önkéntes, mint az intézmény egészét tekintve (N=23).

4. Vezetői felelősség és jellemzők

A BI-k közel felének (13 BI) élén 2010 óta áll a mostani vezető (N=27).
A vezetők eddigi pályájukon döntő többségükben (23 BI-ben) a ’gyógypedagógia, pedagógia, fejlesztés’ területen szerezték fontosabb szakmai
tapasztalataikat (N=27).
Az alapdiplomához kötődő főbb szakmai végzettségek terén autizmus-specifikus szakmai végzettséget mindössze 5 BI vezetője nevezett meg (N=27).
Mind a vezetők legfontosabb szakmai céljai, mind a projektben vállalt autizmus-specifikus szolgáltatást tekintve a vezetők fő céljai között a színvonalas
munka hangsúlyozása, a minőségi standardok elérése, a mintaértékű hellyé válás szerepeltek (N=27).
5 nevelési, oktatási intézmény említett problémákat a fenntartójával (KLIK) (N=26, ezen belül 10 köznevelés területen résztvevő BI).

5. Az intézményi működés néhány jellemzője

A BI-k gyakorlata szerint az integráció-szegregáció megvalósításának többféle formája jellemző, melyek kevésbé sorolhatók két eltérő végletbe, mint
inkább egy szélesebb sávba; ugyanakkor a fogalom nem minden BI projektben vállalt szolgáltatásában értelmezhető (N=23).
14 BI-n belül, ahol van nyári szünet, mindössze 2 nevelési, oktatási intézmény válaszolta, hogy a nyári napközi biztosított, ezen kívül 2 BI tart még
nyári ügyeletet meghatározott időben. Az évközi szüneteket tekintve hasonló a helyzet (N=26).
A projektben részt vevő 2 megyei pedagógiai szolgálat nem tudott pontos választ adni a nyári szünet időtartamára, mert változó a nyári szünet
időtartama. Ezen az ellátási területen a bizonytalan idejű nyári szünet problémát jelenthet (N=26).
A BI-k egy viszonylag jelentős hányada (9 BI) az ’ellátás időbeli kiterjesztése’ kategória alá sorolható szülői/ellátotti igényeket sorolt fel (N=26).
10 BI projektben vállalt szolgáltatásában van valamilyen térítési díj, amely egyes helyeken csak valamely külön szolgáltatást érint mint az étkezés,
másutt mindent magában foglal (N=27).
A válaszadó BI-k mintegy három negyede kap valamilyen alapítványi támogatást (N=26); és ez érvényes a projektre is (N=23).
Melyek a kliensek és/vagy hozzátartozók leggyakoribb kérései, kérdései? A tartalomelemzés szerint a kliensek/szülők kérései, kérdései nagyon széles
területet fednek le: a konkrét szolgáltatás igénybevételének tartalmától a szolgáltatás jogszabályi, fizikai feltételein át, az otthoni problémák kezeléséig
és a jövőt, különösen az intézmények közötti átvezetést érintő kérdésekig (N=27).

188
5. Az intézményi működés néhány jellemzője (folytatás)
Rövid esetbemutatás arról, amikor egy klienssel és/vagy hozzátartozójával nagyon jó volt az együttműködés: (a) egyedi, különleges eset, amely
kiemelkedik a szolgáltatás mindennapjai közül; b) a jó együttműködés tipikus jellemzőinek összefoglalása (N=27).
Történettípusok tartalomelemzése: hogyan vonódnak be a szülők, kliensek a szolgáltatás megvalósításába egyrészről, illetve hogyan vonódnak be a
szakemberek a család életébe más részről? (N=27)
Rövid esetbemutatás arról, amikor egy klienssel és/vagy hozzátartozójával nagyon rossz volt az együttműködés: (a) tipikus problémák azonosítása a
szülő oldalán; (b) ’Nincs (teljesen) sikertelen eset, mindig van valamilyen megoldás' (N=26).
Krízishelyzetek kezelése a BI-k projektben vállalt szolgáltatásában: protokoll szerint (7 BI); szokásszerű eljárást alkalmaz (14 BI), ad-hoc módon
intézkedik (4 BI) (N=25).
Telefonos segélyvonal egy BI-ben működik (N=26).
Viselkedéskezelés módszerei krízishelyzetben: konkrét protokoll említése (3 BI); egyéb BI-kben számos autizmus-specifikus módszer, továbbá egyénre
szabott beavatkozás (N=25).

6. Autizmus-specifikus tárgyi, szakmai módszertani és személyi feltételek

Az ellátási formára kötelezően előírt helyiségek, eszközök, berendezések rendelkezésre állása: teljes körűen megfelelő (10 BI), inkább teljes körűen
megfelelő (3 BI), inkább részben megfelelő (8 BI), inkább nagy az eltérés az előírt és a tényleges helyzet között (2 BI), nagy az eltérés az előírt és a
tényleges helyzet között (3 BI) (N=26).
Autizmus-specifikus ellátás tárgyi feltételeinek rendelkezésre állása az optimális helyzethez viszonyítva: teljes körűen megfelelő (6 BI), inkább teljes
körűen megfelelő (4 BI), inkább részben megfelelő (9 BI), legalább egy szempontból nagy az eltérés (6 BI), nagy az eltérés (2 BI) (N=27).
A költségvetésből és egyéb forrásokból a tárgyi feltételek javítására a 2011 és 2013 között fordított összegek alapján látható, hogy a BI-k jelentős
része, mintegy fele jelentős forráshiánnyal küzd (válaszadó BI-k átlagos száma a különböző kérdéseknél N=20).
A BI-k az alapfeladataik mellett a kliensek, másrészt a szülők, partnerek számára autizmus területen nyújtanak egyéb szolgáltatásokat is. A klienseknek
nyújtott egyéb szolgáltatások között a legelterjedtebb a ’konduktív pedagógia, gyógytorna, (gyógy)úszás, egyéb mozgásfejlesztés’ szolgáltatás (19 BI,
N=27); a szülők, partnerek körében a ’szülősegítés, szülőképzés, tanácsadás’ (19 BI, N=26).
BI-kben alkalmazott AS módszerek, eljárások összefoglaló jellemzői: minden szempontból teljes körűen megfelelő (7 BI), néhány szempontból
teljeskörűen, másokból részben megfelelő (13 BI), részben megfelelő (7 BI) (N=27).
AS módszerek, eljárások, eszközök tartalomelemzése, amelyet a leginkább fontosnak tart az ASD kliensekkel, ellátottakkal való foglalkozás
szempontjából: ’tér-idő struktúra, protetikus környezet, vizuális segítségnyújtás’; ’egyéni megközelítés’; ’autizmus-specifikus felmérő, vizsgáló eljárások’
(N=27).
Fő célok, amelyek meghatározzák az alkalmazott módszertani, tartalmi elemeket: ’biztonság’, ’önállóság’; ’környezeti integráció’; ’jól-lét’, ’egyedi célok’
(N=27).
BI-k által megnevezett erősségek AS területen: (1) ’Segítő-motiváló fizikai és időbeli környezet’; (2) ’Befogadó és együttműködő személyi környezet’;
(3) ’Kliensek egyéni és csoportos fejlesztése aktivizáló programokon’, (4) ’Támogató tudás és eszköztár’ (N=27).
BI-k által megnevezett gyengeségek AS területen: (1) ’Bizonytalan jogszabályi, financiális környezet ’; (2) ’Tér és időhiány’; (3) ’Gyenge láncszemek a
csapatmunkában’, (4) ’Nehezebb boldogulás a mindennapi élethelyzetekben az egyéni és csoportos készségfejlesztés hiányában’, (5) 'Hiányzó elemek a
szakmai tudásban' (N=27).
A tervezés konkrét részleteire vonatkozó kérdésre adott válaszok azt mutatják, hogy a tervezésről részletes adatokat egyáltalán nem szolgáltató 3
intézmény mellett (egy pedagógiai szakszolgálat és két lakóotthon) még 3 nevelési, oktatási intézményben kevéssé van jelen a tervezés.
A tervezéshez, fejlesztéshez, egyéni és csoportos terápiákhoz stb. tartozó eszközöket viszonylag kevés helyen tervezi meg team: mindössze 8 helyen
említettek 2-3 fős teameket (N=25).

189
6. Autizmus-specifikus tárgyi, szakmai módszertani és személyi feltételek (folytatás)
2 BI volt, amely nagyon kevéssé specifikált célokat adott meg (N=26).
BI-k dokumentációs gyakorlata viszonylag heterogén, különböző mélységben és tartalommal vezetik. Nem mindenütt tekinthet bele a kliens a
dokumentációba (válaszadó BI-k átlagos száma az egyes kérdéseknél N=23).
BI-k tereinek, helyiségeinek alkalmassága krízishelyzetek megelőzésére: teljes körűen alkalmasak (3 BI), részben alkalmasak (13 BI), többségében nem
alkalmasak (6 BI), egyáltalán nem megfelelőek (4 BI) (N=26).
A szakmai alapdokumentumok néhány kivétellel tartalmaznak AS-szempontokat a szövegbe integráltan vagy külön fejezetben. Különösen a szervezeti
és működési szabályzatok, házirendek és a működés tartalmi szabályozói azok, ahol a BI-k négy tizedében – felében nincs egyáltalán külön szabályozás
az ASD-vel élő kliensekről (válaszadó BI-k átlagos száma az egyes kérdéseknél N=23).
BI-k gyakorlata a belső képzési, mentorálási és együttműködési valamint helyettesítési rendszer szempontjából: minden szempontból jól működik (2
BI), legfeljebb egy szempontból kell fejlesztés (6 BI), több szempontból fejlesztendő (15 BI), minden szempontból jelentős fejlesztés kell (2 BI) (N=25).
BI-k többségében egyaránt dolgozik 1-5 évnyi, illetve 5-10 évnyi tapasztalattal rendelkező szakember, akik így optimálisan kiegészíthetik egymás
munkáját (N=22).
AS szakemberek foglalkozás szerinti megoszlása 25 BI-ben: gyógypedagógus, óvodai gyógypedagógus (27%); egyéb pedagógus, óvodapedagógus
(30%); pszichológus, pszichiáter, orvos (9%); terápiás munkatárs, szociális munkás, (gyógy)pedagógiai asszisztens, személyi segítő, gondozó/ápoló
(30%); nem szakmai munkatárs (4%) (N=327,5).
AS képzésen résztvevők megoszlása képzési forma szerint 25 BI-ben: AS főiskolai képzés (2%), AS alapozó képzés (min. 30 óra) (38%), AS haladó
képzés (min. 30 óra) (28%), Egyéb AS képzés (33%) (N=294).
2011-2013 között 24 BI-ben összesen 585 fő részesült intézményi továbbképzésben és felsőfokú képzésben, ezen belül 93 fő autizmus-specifikus
képzésben. Az autizmus-specifikus képzések szinte teljes egészében egyéb forrásokból kerültek finanszírozásra 91 fő esetében.

7. Minőségbiztosítás
BI-k megoszlása: ágazat-specifikus, rendszeresen megújításra kerülő minőségbiztosítási rendszer (7 BI), saját minőségbiztosítása van (EGYMI-k) (4),
nincs jelenleg minőségbiztosítás (15) (N=26).

8. Projektben vállalt AS szolgáltatással kapcsolatos vezetői elvárások

Projektben vállalt AS szolgáltatást tekintve 1 év múlva: 'több AS szaktudás, képzettség', 'magasabb színvonalú és dokumentált módszertan', 'jobb
együttműködés a szülőkkel, laikusokkal', 'AS hálózati kapcsolatok növekedése (hivatalos és nem hivatalos)', 'akciók hozzájárulnak a kliensek jobb
színvonalú (napi) ellátásához, jobb feltételekhez' (N=27).
Projektben vállalt AS szolgáltatást tekintve hosszabb távon: 'biztonságos, kiegyensúlyozott, sokoldalú és fenntartható intézményi működés ('modellé
válni')', 'szakterületi partnerkapcsolatok bővülése', 'kliensek életminőségének javulása', 'környezeti feltételek (szakterületi követelmények, jogszabályok,
laikus elfogadás)' (N=27).
Projektben vállalt horizontális követelmény terén 1 év múlva: 'együttműködés szülőkkel, családdal (jobb kapcsolattól - a szülői protokollig),
kölcsönösen több részvétel és információ egymásról', 'kommunikáció: info-kommunikációs akadálymentesítés, protetikus környezet, hatékonyabb
együttműködés a szakmai partnerekkel', 'életút-dokumentáció fejlesztése' (N=27).
Projektben vállalt horizontális követelmény terén hosszabb távon: 'eredmények fenntarthatósága', 'autizmus-specifikus szolgáltatások környezeti
feltételeinek javulása' (növekvő társadalmi elfogadás, több munkahelyi lehetőség az autizmussal élő emberek számára) (N=27).

190