Professional Documents
Culture Documents
LÁGBAN2013
FOGYATÉKOSSÁGGALÉLŐ
GYERMEKEK
MAGYARÖSSZEFOGLALÓ
Fogyatékossággal élő gyermekek a világban
Bevezetés
A fogyatékossággal élő gyermekeknek nap mint nap számos akadályt kell legyűrniük, és a kirekesztés
számos formájával kell megküzdeniük - attól is függően, hogy a világ mely pontjára, milyen társadalmi
státuszban élő családba, milyen kultúrába születnek. De a gyermek neme is számít. A
fogyatékossággal élő lánygyermekek ugyanis nagyobb eséllyel maradnak ki családi programokból,
közös eszmecserékből, mint fiú társaik. Nekik mind a fogyatékossággal élő fiútársaiknál, mind pedig a
nem fogyatékossággal élő lánygyermekeknél is kevesebb esélyük van arra, hogy iskolába járhassanak,
vagy majd később munkát találjanak.
1
A fogyatékossággal élő gyermekeket gyakran alacsonyabb rendűként kezelik, ami fokozza a
kiszolgáltatottságukat. A diszkrimináció, a kirekesztés mindennapossá válik: nem jutnak hozzá az őket
megillető szolgáltatásokhoz. Az ilyen gyerekek kiszorulnak a döntéshozatalból, és gyakrabban lesznek
bűncselekmény áldozatai is.
Előfordulhat, hogy a gyermekek emiatt vagy egyáltalán nincsenek is anyakönyvezve, vagy pedig
„csak” a fogyatékosságuk marad rejtve az állam – gyakran nem is annyira vigyázó - tekintete elől.
Emiatt előfordulhat, hogy a gyermeknek esetleg nincs is lehetősége arra, hogy részesülhessen
mindazokban a szolgáltatásokban, amik nem csupán megilletnék őt, hanem amikkel az élete is
könnyebb lehetne.
A befogadás ugyanis nem csupán integrációt jelent. Nem elég csupán megteremteni az intézményi
kereteket és a vonatkozó normákat. Ezek bár elengedhetetlenek, de nem elégségesek. A társadalom
hozzáállásának és az intézmények gyakorlatának egyaránt olyannak kell lennie, hogy szellemében is,
és nem csupán fizikai formájában alkalmas legyen a fogyatékossággal élő gyermekek képességeinek
és lehetőségeinek minél teljesebb körű kiteljesedéséhez.
A befogadó társadalomból ugyanis nem csupán a „befogadottak” profitálnak. Csak hogy egy
gyakorlatias példát hozzunk: a szélesebb iskolaajtók nem csupán azok életét könnyítik meg, akik
kerekesszékkel közlekednek; valamennyi gyermek számára biztonságosabbak.
Becslések szerint a világon mintegy 93 millió gyermek él valamilyen fogyatékkal. És ezzel együtt
ugyanolyan álmokkal, vágyakkal, érzésekkel és jogokkal, mint bármelyik másik gyermek.
A befogadó társadalom
Gyakran lehet hallani a mondást, hogy ha Te megváltozol, a világ is megváltozik körülötted. Pontosan
ezért sem mindegy, hogy hogyan viszonyulunk a minket körülvevő világhoz – benne azokkal, akik
ilyen vagy olyan okból mások, mint a többség.
2
akkor, ha maguk az érintettek sem kapják meg soha a lehetőséget arra, hogy bebizonyítsák ennek az
ellenkezőjét.
Az Egyesült Királyságban egy 2007-ben végzett felmérés szerint a fogyatékossággal élő gyermeket
nevelő családok 70 százaléka véli úgy, hogy a környezetükben élők ismeretei a fogyatékosságról nem
megfelelőek. S a családok fele tapasztalt valamilyen őket ért intézményi hátrányt, például az
óvodában.
De ez „csak” a jéghegy csúcsa. Egy madagaszkári kutatás azt az eredményt rámutatott: a szülők
majdnem fele abban a tudatban volt, hogy a fogyatékosság fertőző. Vietnámban pedig olyan
hiedelem is él, hogy egy fogyatékossággal élő gyermeknek a feltűnése bizonyos ünnepeken, például a
holdújévkor, balszerencsét hoz.
Nem csoda hát, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek a legkiszolgáltatottabbak között vannak.
Pedig egy gyermeket sem szabad a fogyatékossága vagy nem fogyatékossága alapján megítélni.
Minden gyermek egyedi, és joga van ahhoz, hogy ennek megfelelően ítéljék meg. Ha ennek
megfelelően közelítünk minden gyermekhez, akkor a fogyatékossággal élők is élhetnek a jogaikkal és
élvezhetik ennek minden gyümölcsét – ahogyan teszik azt a nem fogyatékossággal élők is. A közösség
befogadása, az oktatásban, a kultúrában és a szabadidős tevékenységekben való aktív részvétel
elsődleges fontosságú minden gyermek számára. Ez az egészséges testi és lelki fejlődésük feltétele.
Ott pedig, ahol a mindennapos kommunikációhoz vagy önellátáshoz speciális eszközök és feltételek
szükségesek, az ezekhez való hozzáférést bárki számára biztosítani kell.
3
élők mellett, és együtt velük. Annak tudatában neveltek, hogy ugyanolyan fontos vagyok a
társadalom számára, mint mindenki más és hogy igenis ki kell állnom a jogaimért.
A barátaim is mindig egyenrangúként kezeltek, és elfogadták, hogy olyan vagyok, amilyen. Igen, néha
kreatívabbnak kellett lennünk, hogy én is mindenben részt tudjak venni. De azok voltunk! Krikkett?
Naná, én voltam a dobó!
Az viszont biztos, hogy két dologban globálisan kellene változást elérni: a szolgáltatásokhoz /
lehetőségekhez való hozzáférés biztosításában és az emberek hozzáállásban. Ezek összefüggő és
egymást feltételező kérdések. Sajnálat és szégyen helyett egyenlőségre és elfogadásra van szükség,
és ezzel együtt jön a hozzáférés minden egyébhez.
Mert minden a hittel kezdődik. A hittel abban, hogy igenis meg tudod változtatni a dolgokat. És ha a
fogyatékkal élők nem hisznek önmagukban, vagy ha a körülöttük élők nem hisznek bennük, akkor
majd én hiszek bennük. És remélem azt, hogy ez egy picit talán segít nekik is. Lehet, hogy csak egy
picit, de talán mégis valamennyit.
Számos országban a fogyatékosság mind a mai napig egyet jelent a tömeges bentlakásos
intézetekben való elhelyezéssel. Ez gyakorlatilag egyet jelent a társadalmi kirekesztődéssel és
elszigetelődéssel. Ritka ugyanis, hogy ezek a nagy létszámú befogadottat ellátó intézmények
megfelelő odafigyelést és ellátást biztosítsanak a fogyatékossággal élő gyermekek fejlődéséhez,
kiteljesedéséhez és biztonságához. Arról nem is beszélve, hogy kutatási adatok szerint az erőszak, a
bántalmazás és a kizsákmányolás aránya ezekben az intézményekben kiemelkedően magas.
Az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye szerint minden gyermeknek joga
van a családban éléshez (hacsak ez nem áll ellentétben a gyermek jogos érdekével). Ha a gyerek
megfelelő ellátása a családjában nem biztosított, az államnak kötelessége más nevelést és ellátást
biztosítani számára. Ilyen alternatív megoldás lehet a kis létszámú, közösségi alapú lakásotthonok
támogatása, vagy a nevelőszülői hálózat erősítése. Mindezek azonban nem helyettesíthetik a
családban maradás politikájának elsődlegességét biztosító feltételrendszernek, így például az
egészségügyi ellátásokhoz való teljes körű hozzáférésnek és az integrált oktatásnak a megteremtését.
4
Befogadó egészségügy – hozzáférés az egészségügyi szolgáltatásokhoz
Széles körben ismert, viszont kevéssé dokumentált tény, hogy - leginkább a fejlődő világban - a
fogyatékossággal élő gyermekeknek már gyakran a tiszta vízhez való hozzáférés és az illemhelyek
használata is alapvető problémát jelent. Folyó víz hiányában ugyanis a gyakran messze lévő kúthoz
5
való eljutás nehézkes lehet számukra, ha pedig ez mégis sikerül, előfordulhat, hogy a kút vagy a csap
például túl magasan van, vagy egyszerűen nincs mibe kapaszkodni a vízvétel alatt, vagy nincs hol,
mivel megtámasztani az egyre nehezebbé váló vízhordó edényt. Az illemhely használata külön tortúra
is lehet. Bizonyos kultúrákban a fogyatékossággal élők nem használhatják ugyanazokat a
helyiségeket, mint nem fogyatékossággal élő társaik. Az oktatásból való kimaradásnak az egyik oka az
is, hogy az iskolákban ritkán van számukra is könnyen használható illemhely. Többen számoltak be
arról, hogy az ilyen nehézségek miatt például többször is egyszerűen visszafogják az étel-és
italfogyasztást, ezzel is lassítva az emésztést, különösen akkor, ha a mosdó használatához valaki
másnak a segítségét is igénybe kell venniük. Ez pedig újra visszavezet az alultápláltság kérdéshez.
A másik kérdéskör, amiben a fogyatékosság kapcsán oly’ sokan oly’ gyakran struccpolitikát folytatnak,
a szexualitás kérdésköre. A fogyatékossággal élő fiatalokat a legtöbb felvilágosító és HIV/AIDS
megelőző program ugyanis egyszerűen ignorálja, tévesen azt feltételezve, hogy a fogyatékosság
szexuális inaktivitással is jár. A mellőzés következtében a fiatalok zöme még csak alapinformációkat
sem kap arról, hogy milyen változások zajlanak le az egyébként serdülő testükben. Arról nem is
beszélve, hogy többek között a felvilágosítás hiánya miatt, gyakrabban válnak szexuális erőszak vagy
visszaélés áldozataivá is.
Minden gyermeknek ugyanolyan joga van az oktatáshoz. Elméletileg. Sajnos azonban a gyakorlatban
ez az elv nem mindig érvényesül: a fogyatékossággal élő gyermekek aránytalanul magas arányban
maradnak ki az iskolai oktatásból, ami komolyan befolyásolja a jövőjüket is. Pedig az iskolába járás
kiemelten fontos a gyermekek társadalmi befogadásának megteremtéséhez, a megismeréshez, az
előítéletek lebontásához. A fogyatékossággal élők és a nem fogyatékos gyermekek számára egyaránt.
6
Egészen addig, amíg nem teremtjük meg a fogyatékossággal élő gyermekek iskolai integrációját, az
ENSZ által 2000-ben meghatározott ún. millenniumi fejlesztési célok sem teljesülhetnek
maradéktalanul. Az ENSZ célkitűzése, hogy az alapfokú oktatás minden gyermek számára elérhetővé
tegye, amiből nem maradhat ki egyetlen gyermek sem. Függetlenül attól, hogy hol, milyen társadalmi
vagy kulturális viszonyok között él, milyen nemű, vagy hogy van-e valamilyen fogyatékossága.
Hogy mi jelenti a legnagyobb kihívást? Az érzéketlenség. Meg persze számos más, nem is annyira
hozzáállásbeli, mint inkább politikai és jogi kérdés, ami akadályt gördít az írott anyagok elérhetősége
elé. Jelenleg ugyanis alig több mint 57 ország szerzői jogi törvénye „gyengénlátó-barát”. A könyvek
számunkra is elérhető, például valamilyen elektronikus formában történő megjelentetését ugyanis
sok helyen a szellemi tulajdonjogok megsértésének tekintik. Hála azonban az emberek
segítőkészségének, a tényleges helyzet valójában sokkal jobb, mint ahogy azt sok ország jogrendszere
7
megengedné. És erre szerintem a jognak is reagálnia kéne végre. Bízom abban, hogy az ENSZ élére áll
ezeknek a folyamatoknak, és előbb-utóbb mindannyiunk számára biztosítva lesz a megfelelő
hozzáférés az írott anyagokhoz.
Az integrált és befogadó oktatás ugyanis nem csupán azt jelenti, hogy minden gyermeknek biztosítani
kell a tanuláshoz való jogát. Ezt a jogot a „rendes” oktatási rendszeren belül kell megtenni, biztosítva
hozzá a szükséges speciális tárgyi és személyi feltételrendszert.
Nem szabad ugyanakkor elfeledkeznünk arról sem, hogy a befogadás felé vezető úton sok múlik a
családon, az otthonon, és az oktatási rendszeren kívüli intézményeken is. Ha egy gyermek nem kap
otthon elég szeretetet, élményt és odafigyelést, nem részesül már csecsemőkorában megfelelő
egészségügyi ellenőrzésben és ellátásban, akkor fontos mérföldkövek maradhatnak ki az életéből.
Ennek később súlyos ára lehet - a gyermekre, a családra és a társadalomra nézve egyaránt. A kora
gyermekkor azért is különösen fontos, mert az agy kapacitásának körülbelül a 80 százaléka három
éves kor előtt fejlődik ki, így a gyermeket ekkor ért hatások komoly befolyással vannak a későbbi
életére is.
Befogadó igazságszolgáltatás
8
Az állam feladata annak maradéktalan biztosítása, hogy azok a gyermekek, akik valamilyen okból –
tanúként, áldozatként vagy akár terheltként vagy elítéltként – kapcsolatba kerülnek az
igazságszolgáltatás szereplőivel, biztonságban érezzék magukat, és a jogaikat maximálisan
tiszteletben tartva bánjanak velük. Ez magában foglalhatja a speciális körülmények között történő
kihallgatást, a szükséges tárgyi és személyi feltételek biztosítását, stb.
A humanitárius segítségnyújtás
A kommunikáció a kulcs
Azok számára, akik nem férnek hozzá ezekhez az új megoldásokhoz, egy életmentő telefonhívás is
komoly kihívást jelenthet, hiszen teljes mértékben rá vannak utalva nem siket társaikra. És ez nem is
fog tudni megváltozni egészen addig, amíg ezt a kérdést a kormány nem kezeli prioritásként.
A képességeink fejlesztését azonban már kora gyermekkorban el kell kezdeni, méghozzá otthon. Nem
csak a gyerekeknek kell tanulniuk, hanem a hozzátartozóiknak is. A gyermekek számára ugyanis
9
pótolhatatlan, hogy tudjanak kommunikálni a közvetlen környezetükkel, és a családtagok bevonják
őket is a mindennapi családi életbe – azaz a kommunikáció jelnyelven folyjon. Az én szüleim például
sajnos nem tudtak rendesen kommunikálni jelbeszéddel, és ez nálam később tanulási nehézségekhez
is vezetett. De a kommunikációs akadályoktól mentes élet megteremtéséhez például a média is
nagyban hozzá tudna járulni. Borzasztóan örülnék, ha a televíziós programok jelbeszéddel vagy
felirattal lennének ellátva.
Az az állítás, mely szerint a fogyatékossággal élők nagyobb arányban válnak szexuális erőszak
áldozatává, fokozottan igaz a humanitárius veszélyhelyzetek esetén, különösen, ha a család
szétszakadása vagy a gondozó elvesztése folytán a gyermek még védtelenebbé válik.
Ha pedig már megtörtént a baj, a nehezen legyűrhető fizikai távolságok, vagy a negatív hozzáállás
miatt számukra a segítséghez való hozzáférés is sokkal problémásabb.
10
Az aknák és más háborús robbanóanyag-maradványok azonban még mindig számos kisgyermeknek
okoznak fájdalmas és maradandó emlékeket. Ha ugyanis életkorra lebontva vizsgáljuk az áldozatok
számát, azt látjuk, hogy a taposóaknák a legnagyobb veszélyt a gyermekekre jelentik.
A programok eddigi eredményei a legtöbb területen komoly optimizmusra adnak okot. Az áldozatok
megsegítésére indított kezdeményezések azonban gyakran még mindig gyenge lábakon állnak –
különösen, ha a programok gyermekközpontúságának mibenlétét - vagy leginkább nemlétét -
tekintjük. A másik négy területtel ellentétben ugyanis az áldozatsegítés egy igen összetett kérdéskör:
nem csupán a közvetlen egészségügyi ellátást foglalja magában, hanem a vonatkozó fizikai és
11
pszichológiai rehabilitációs programokat, valamint a későbbi gazdasági és szociális integráció
elősegítését is. A testi sérüléseken túl ugyanis a robbanás a gyermekek lelkében is komoly károkat
okoz. Az állandósult félelem, a fóbiák kialakulása, a rémálmok, a bűntudat, az önbecsülés elvesztése,
és a beszédre való képtelenség mind olyan tünetei a súlyos lelki tehernek, melyek csak kitartó
odafigyeléssel és kezeléssel oldhatók fel.
Pedig a fizikai és lelki gyógyulási folyamat hosszú, a következmények pedig súlyosak lehetnek. A
keletkezett, szinte minden esetben maradandó károsodások miatt a gyermekek nagyobb eséllyel
maradnak ki az iskolából, szakadnak el a családjuktól és válnak teljesen kiszolgáltatottá a
környezetüknek.
Itthon, Magyarországon
A 2001-es népszámlálás adatai szerint Magyarországon 577 ezer fő, azaz körülbelül minden
tizennyolcadik magyar él valamilyen fogyatékossággal. Közülük mintegy 25 ezer a 14 év alatti
gyermek. Hazánkban 1998 óta külön törvény rendelkezik a fogyatékos személyek jogairól és
esélyegyenlőségük biztosításáról.iii 2006-ban az Országgyűlés elfogadta az Országos Fogyatékosügyi
Programotivis, aminek célja az esélyegyenlőség biztosítása, a fogyatékossággal élők segítése az
önrendelkezésben, önálló életvitelben, és társadalomban való aktív részvételben. Magyarország az
elsők között, 2007-ben ratifikáltav az ENSZ 2006. december 13-án elfogadott a Fogyatékossággal élő
személyek jogairól szóló egyezményét. A számos pozitív előrelépés mellett azonban még mindig
komoly kihívásokkal küzdünk ezen a területen. Alapvető probléma, hogy az ép és a fogyatékos
emberek nem ismerik egymást. Külön intézményrendszerekben nőnek fel az óvodáktól az iskolákig.
Egy fogyatékos gyermek szülei gyakran érzik magukat megbélyegezettnek. Nehéz a megfelelő
bölcsődei ellátás, óvoda, iskola, nevelési program megtalálása. Még mind a mai napig sok esetben a
fogyatékos gyerek születése után az orvosok felajánlják a szülőknek, hogy adják intézetbe
gyermeküket.
A jelenlegi rendszerben nagyon nehéz az integráció is, ami az elfogadást, a megismerést és a többségi
társadalom érzelmi intelligenciáját is komoly kihívások elé állítja.
12
Mit tehetünk?
Média
Sport
A fogyatékossággal és
nem fogyatékossággal
élők együtt sportolása
minden résztvevő
számára többet jelent,
mint egyszerű mozgást.
Élményt!
Olyan élményt, amely
jelentősen segít a
fogyatékossággal élők
megbélyegzettségének,
kirekesztettségének
megszüntetésében.
13
Rendszeres, szisztematikus továbbképzések
Szemléletváltás szükséges…
14
Fő ajánlások
15
i
Praisner, Cindy L., ’Attitudes of Elementary School Principals toward the Inclusion of Students with
Disabilities’, Exceptional Children, vol. 69, no. 2, 2003, pp. 135-145.
ii
de Boer, Anke, Síp Jan Pijl and Alexander Minnaert, ’Regular Primary Schoolteachers’ Attitudes towards
Inclusive Education: A Review of the Literature’. International Journal of InclusiveEducation, vol 15, no 3, 2011,
pp. 345-346.
iii
1998. évi XXVI. tv.
iv
10/2006. (II.16) OGY Határozat
v
2007. évi XCII. tv
16