ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΨΥΧΙΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΟ

ΣΧΟΛΙΚΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ

ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΟ ΥΛΙΚΟ ΜΕΛΕΤΗΣ

Τίτλος 7ης Διδακτικής Ενότητας: Οι δεξιότητες του

αυτοπροσδιορισμού και της συνηγορίας του εαυτού
για τα άτομα με αναπηρία. Συνέπειες στην ψυχική
Υγεία των μαθητών

1
 Υποενότητα 1: Η ελευθερία ως ανθρώπινο δικαίωμα
Η ποιότητα ζωής των ανθρώπων με νοητική ανεπάρκ εια
καθορίζεται από τους παραπάνω παράγοντες όμως απαραίτητη
προϋπόθεση είναι η διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Το δικαίωμα της
ελευθερίας είναι δομικό στοιχείο της ζωής του ανθρώπου και συνεπώς η
ποιότητα ζωής εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την τήρησή του. Πολλές
νομικές διατάξεις έχουν θεσπιστεί με σκοπό να έχουν όλα τα άτομα
ελευθερία σε κάθε πτυχή της ζωής τους.
Το Διεθνές Συνέδριο για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα επιβεβαιώνει ότι
όλα τα ανθρώπινα δικαιώματα και οι βασικές ελευθερίες είναι παγκόσμιες
και επιπλέον περιλαμβάνουν τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Κάθε άνθρωπος
γεννιέται ίσος, με τα ίδια δικαιώματα στη ζωή κ αι την ποιότητα ζωής, την
εκπαίδευση και την εργασία,ζώντας ανεξάρτητα και έχοντας ενεργή
συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνίας.Οποιαδήποτε άμεση διάκριση ή
άλ λ η αρνητική αντιμετώπισή του, αποτελ εί παραβίαση των αν θρώπινων
δικαιωμάτων του.
Η Διακήρυξη των Δικ αιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία
(9/12/1975) του ΟΗΕ ορίζει ότι τα κ ράτη‐μέλ η εγ γυώνται να
υπερασπιστούν κ αι να προάγ ουν το επίπεδο ζωής των ατόμων με
αναπηρία. Λίγα χρόνια αργότερα δημιουργείται το Παγκόσμιο Πρόγραμμα
Δράσης γα
ι τα Άτομα με Αναπηρία (3/12/1982) κ αι ταυτόχρονα η
αναπηρία θεωρείται το αποτέλεσμα της σχέσης του περιβάλλοντος με τα
ίδια τα άτομα με αναπηρία. Το 1993 θεσπίζονται οι Πρότυποι κανόνες για την
Εξίσωση των Ευκαιριών των Ατόμων με Αναπηρία (20/12/1993), οι
οποίοι στοχεύουν στην απόκ τηση ίσων δικ αιωμάτων κ αι υποχρεώσεων
των ατόμων με αναπηρία και συγχρόνως στην άρση των εμποδίων που
προκύπτουν. Οι Κανόνες αυτοί δεν είναι δεσμευτικοί για τα κράτη‐μέλη
ωστόσο αποτελούν εργαλείο τεχνικής υποστήριξης για το σχεδιασμό και
την υλοποίηση της πολιτικής για την αναπηρία.
Σύμφωνα με τους Κανόνες γ αι την Ισότητα των δικ αιωμάτων των
ατόμων με ειδικ ές ανάγ κ ςε των Ηνωμένων Εθνών, του 1996, η

2
ανεπάρκεια αναφέρεται σε διάφορους παράγοντες που επηρεάζουν τη
λειτουργικότητα των ατόμων αυτών. Κινητικές, γνωστικές ή αισθητηριακές
ανεπάρκειες και ακόμη ιατρικά ή ψυχωτικά προβλήματα, τα οποία είναι
μόνιμα ή παροδικ ά στη ζωή των ατόμων. Ακόμη αναπηρία είναι η
απουσία ή η αδυναμία συμμετοχής των ατόμων με τις παραπάνω
ανεπάρκειες στην κοινωνική ζωή. Ο ορισμός αυτός αναφέρεται στην
αλ λ ηλ επίδραση των αναπήρων με το κ οινωνικ ό περιβάλ λ ον. Τονίζεται
έτσι η αδυναμία της κοινωνίας να ανταποκριθεί στις ανάγκες τους, μέσα από
διάφορους άξονες, όπως την εκπαίδευση ή την επικοινωνία, η οποία κατά
συνέπεια στερεί το δικαίωμα ίσης συμμετοχής στα κοινωνικά δρώμενα.
Η τελευταία σύμβαση που ορίστηκε το 2007, ως Σύμβαση των
Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (30/3/2007)
προσυπογράφηκε από 82 κράτη‐μέλη, ωστόσο δεν επικυρώθηκε. Είναι
νομικά δεσμευτικό μέσο και έχει σκοπό να ασκήσει καταλυτική επίδραση
στις εθνικές νομοθεσίες και τις πολιτικές που εφαρμόζει κάθε κράτος για την
αναπηρία. Η συγκεκριμένη Σύμβαση είναι η πρώτη επίσημη αναγνώριση
της αναπηρίας ως ζήτημα ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

Άρθρο 1
Ορισμός
Τα άτομα με αναπηρίες χαρακ τηρίζονται εκ είνα που έχουν
μακροχρόνια σωματικά,διανοητικά, πνευματικά ή αισθητηριακά εμπόδια, τα
οποία μπορούν να παρεμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή
τους στην κοινωνία, σε ίση βάση με το σύνολο.

Άρθρο 19
Ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινωνία
Τα Συμβαλλόμενα Κράτη στην παρούσα Σύμβαση αναγνωρίζουν το
ίσο δικαίωμα όλων των ατόμων με αναπηρίες να ζουν στην κοινωνία, με
επιλογές ίσες με τους άλλους ανθρώπους και λαμβάνουν αποτελεσματικά και
κατάλληλα μέτρα, προκειμένου να διευκολύνουν την πλήρη απόλαυση αυτού
του δικαιώματος από τα άτομα με αναπηρίες και την πλήρη ένταξη και

3
συμμετοχή τους στην κοινωνία, συμπεριλαμβανόμενης και της διασφάλισης
ότι:
α. Τα άτομα με αναπηρίες έχουν την ευκαιρία να επιλέξουν τον τόπο διαμονής
τους και το πού και με ποιόν ζουν, σε ίση βάση με τους άλλους και δεν είναι
υποχρεωμένα να ζουν υπό ιδιαίτερες διευθετήσεις διαβίωσης
β. Τα άτομα με αναπηρίες έχουν πρόσβαση σε σειρά υπηρεσιών στο σπίτι, σε
καταστήματα και άλλες κοινωνικές υπηρεσίες υποστήριξης,
συμπεριλαμβανομένης και της προσωπικής βοήθειας που είναι
απαραίτητη για την υποστήριξη της διαβίωσης κ αι της ένταξης στην
κοινωνία και την αποτροπή της απομόνωσης ή του διαχωρισμού από την
κοινωνία
γ . Οι κ οινοτικ ές υπηρεσίες κ αι εγ κ αταστάσεις γ ια τον πλ ηθυσμό είναι
διαθέσιμες, σε ίση βάση, στα άτομα με αναπηρίες και ανταποκρίνονται στις
ανάγκες τους.

Άρθρο 24
Εκπαίδευση

Τα κράτη‐μέλη δεν προσυπέγραψαν ούτε επικύρωσαν το Προαιρετικό

Πρωτόκολλο, σύμφωνα με το οποίο οποιοσδήποτε ατομικά ή ομαδικά έχει τη
δυνατότητα να καταγγείλει το κράτος εφόσον δεν τηρεί τις διατάξεις της
συνθήκης.
1. Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν το δικαίωμα των ατόμων με
αναπηρίες στην εκπαίδευση. Με σκοπό την άσκηση του δικαιώματος αυτού,
χωρίς διακ ρίσεις και βάσει των ίσων ευκαιριών, τα Συμβαλ λ όμενα Κράτη
διασφαλίζουν ένα εκπαιδευτικό σύστημα ένταξης, σε όλα τα επίπεδα και δια
βίου μάθηση που αποσκοπούν:
α. Στην πλήρη ανάπτυξη του ανθρώπινου δυναμικού και του αισθήματος
αξιοπρέπειας κ αι αυτοεκ τίμησης κ αι την ενίσχυση του σεβασμού των
ανθρωπίνων δικαιωμάτων, των θεμελιωδών ελευθεριών και της ανθρώπινης
ποικιλομορφίας,

4
β. Στην ανάπτυξη, από τα άτομα με αναπηρίες, της προσωπικότητάς τους,
των δεξιοτήτων κ αι της δημιουργικότητάς τους, κ αθώς επίσης κ αι των
πνευματικών και φυσικών ικανοτήτων τους, στο μέγιστο δυναμικό τους,
γ . Στη δυνατότητα των ατόμων με αναπηρίες να συμμετέχουν
αποτελεσματικά σε μια ελεύθερη κοινωνία.
2. Για την εξασφάλιση του δικαιώματος αυτού, τα Συμβαλλόμενα Κράτη
διασφαλίζουν ότι:
α. Τα άτομα με αναπηρίες δεν αποκλείονται από το γενικό εκπαιδευτικό
σύστημα βάσει της αναπηρίας κ αι ότι τα παιδιά με αναπηρίες δεν
αποκλείονται από την ελεύθερη και υποχρεωτική πρωτοβάθμια
εκπαίδευση ή από τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, βάσει της αναπηρίας,
β. Τα άτομα με αναπηρίες μπορούν να έχουν πρόσβαση σε μια ενιαία,
ποιοτική και ελεύθερη πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση, σε ίση
βάση με τους άλλους, στις κοινότητες στις οποίες ζουν,
γ. Παρέχεται εύλογη προσαρμογή για τις απαιτήσεις του ατόμου,
δ. Τα άτομα με αναπηρίες λαμβάνουν την υποστήριξη που απαιτείται,
μέσα στο γενικό εκπαιδευτικό σύστημα, προκειμένου να διευκολυνθεί η
αποτελεσματική εκπαίδευσή τους,
ε. Παρέχονται αποτελεσματικά εξατομικευμένα μέτρα υποστήριξης, σε
περιβάλλοντα που μεγιστοποιούν την ακαδημαϊκή και κοινωνική ανάπτυξη,
σύμφωνα με το στόχο της πλήρους ενσωμάτωσης.
3. Τα Συμβαλλόμενα Κράτη επιτρέπουν στα άτομα με αναπηρίες να
διδάσκονται δεξιότητες ζωής και κοινωνικής ανάπτυξης, προκειμένου να
διευκολύνουν την πλήρη και ίση συμμετοχή τους στην εκπαίδευση και
ως μέλ η της κ οινωνίας. Για το λ όγ ο αυτό, τα Συμβαλ λ όμενα Κράτη
λαμβάνουν κατάλληλα μέτρα, συμπεριλαμβανόμενης και:
α. Της διευκόλυνσης της εκμάθησης της Μπράιγ, εναλλακτικής γραφής,
βελτιωμένων και εναλλακτικών τρόπων, μέσων και μορφών δεξιοτήτων
επικοινωνίας, προσανατολισμού και κινητικότητας και της διευκόλυνσης της
υποστήριξης και παροχής συμβουλών σε συνομηλίκους,
β. Της διευκόλυνσης της εκμάθησης της νοηματικής γλώσσας και της
προαγωγής της γλωσσικής ταυτότητας της κοινότητας των κωφών,
γ. Της διασφάλισης ότι η εκπαίδευση των προσώπων και ιδιαίτερα των
παιδιών, που είναι τυφλά, κωφά ή τυφλά και κωφά, διεξάγεται με τις πιο
5
κατάλληλες γλώσσες, τρόπους και μέσα επικοινωνίας για το συγκεκριμένο
άτομο και σε περιβάλλοντα που μεγιστοποιούν την ακαδημαϊκή και κοινωνική
ανάπτυξη.
4. Προκ ειμένου να βοηθήσουν τη διασφάλιση της άσκησης του
δικαιώματος αυτού, τα Συμβαλλόμενα Κράτη λ αμβάνουν κ ατάλ λ ηλ α
μέτρα, προκειμένου να προσλαμβάνουν εκπαιδευτικούς,
συμπεριλαμβανομένων και των δασκάλων με αναπηρίες, που κατέχουν τα
τυπικά προσόντα στη νοηματική γλώσσα και / ή στη Μπράιγ και να
εκπαιδεύουν τους επαγγελματίες και το προσωπικό που απασχολούνται σε
όλα τα επίπεδα εκπαίδευσης. Μια τέτοια κατάρτιση θα ενσωματώνει
ευαισθητοποίηση για την αναπηρία κ αι τη χρήση κατάλ λ λη ων
βελτιωμένων και εναλλακτικών τρόπων, μέσων και μορφών επικοινωνίας,
εκπαιδευτικ ών τεχνικ ών κ αι υλ κι ών, γ αι να υποστηριχθούν τα άτομα με
αναπηρίες.
5. Τα Συμβαλλόμενα Κράτη διασφαλίζουν ότι τα άτομα με αναπηρίες
είναι σε θέση να έχουν πρόσβαση στη γενική τριτοβάθμια εκπαίδευση, στην
επαγγελματική κατάρτιση, στην εκπαίδευση ενηλίκων και στη δια βίου
μάθηση, χωρίς διακρίσεις και σε ίση βάση με τους άλλους. Για το λόγο
αυτό, τα Συμβαλ λ όμενα Κράτη διασφαλ ίζουν ότι παρέχεται εύλ ογ η
προσαρμογή στα άτομα με αναπηρίες.
Το Συμβούλιο της Ευρώπης θέσπισε το 1961 τον Ευρωπαϊκό
Κοινωνικό Χάρτη (18/10/1961), με τον οποίο ορίζονται τα βασικά
κοινωνικά και οικονομικά θέματα των κρατών. Το 1996 αναθεωρήθηκε ο
Χάρτης και τα άτομα με αναπηρία απέκτησαν επίσημα δικαίωμα στην
αυτονομία, την κοινωνική αποκατάσταση και τη συμμετοχή στην κοινωνική
ζωή.
Η Ευρωπαϊκή Ένωση, με τη Συνθήκη του Άμστερνταμ το 1997,
δημιουργεί μια δράση για την καταπολέμηση των διακρίσεων, η οποία αφορά
κ αι στα άτομα με αναπηρία, χωρίς να δίνει όμως νομικ ό δικ αίωμα στα
κράτη. Η επόμενη θέσπιση αφορά στο Χάρτη των Θεμελιωδών
Δικαιωμάτων της Ε.Ε (18/12/2000). Σύμφωνα με αυτή απαγορεύεται κάθε
διάκριση και αναγνωρίζονται τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.
Επιπλέον επωφελούνται από μέτρα που εξασφαλίζουν την αυτονομία,την
κοινωνική και επαγγελματική ένταξη των ατόμων αυτών στην κοινωνία.
6
Βέβαια ο Χάρτης αποτελεί Συνθήκη επειδή δεν έχει ενσωματωθεί στο
ευρωπαϊκό δίκαιο και επομένως δεν έχει νομική ισχύ. Για να αποκτήσει ισχύ
πρέπει να επικυρωθεί από τα κράτη‐μέλη. Το 2002 θεσπίστηκε ακόμη μια
δράση για την κ αταπολ έμηση των διακ ρίσεων, η Συνθήκ η για την ίδρυση
της Ευρωπαϊκ ής Κοινότητας. Την ίδια χρονιά το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο
εξέδωσε Οδηγίες και Κανονισμούς «για τη διαμόρφωση γενικού πλαισίου
για την ίση μεταχείριση στην απασχόληση και την εργασία».
Ο Hosking θεωρεί πως κατά τη διαδικασία μεταφοράς της γενικής
οδηγίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης στο νομικό πλαίσιο των
κρατών‐μελών, το καθένα από αυτά έχει αποδώσει διαφορετικούς
ορισμούς στην αναπηρία. Ορισμένα επέλεξαν να μη συμπεριλάβουν τη
νομική διάσταση της αναπηρίας, άλλα περιέλαβαν ευρείς και περιεκτικούς
ορισμούς, που βασίζονται στο κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, ενώ
άλλα επέλεξαν συγκεκριμένους ορισμούς, βασιζόμενα στο ιατρικό μοντέλο. Οι
ορισμοί σχετίζονται με το είδος της ανεπάρκειας, με την εργασία ή το
δικαίωμα στην κοινωνική πρόνοια. Έχουν προσαρμόσει δηλαδή το
περιεχόμενο των γενικών διατάξεων στα δεδομένα και τις συνθήκες ζωής
κάθε κράτους ‐μέλους. Ανάλογα με το μοντέλο της αναπηρίας που
υποστηρίζει το κάθε κράτος‐μέλος υιοθετεί και διαφορετικό θεσμικό
πλ αίσιο που προτείνει η Ευρωπαϊκ ή Ένωση. Επιπλέον οι διαφορετικ οί
ορισμοί της αναπηρίας ποικίλ ουν στα κ ράτη‐μέλη ανάλογα με το
πρόγραμμα στο οποίο αναφέρονται.
Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ ατόμων με αναπηρία που
πραγματοποιήθηκε το 2007 υποστήριξε ότι τα άτομα με αναπηρία, λόγω
της μειωμένης αυτονομίας, θα πρέπει να έχουν πλήρη επίγνωση της
ανθρώπινης φύσης τους κ α
ι πλ ή
ρη υποστήριξη ώστε να είναι
εξασφαλισμένη η πρόσβαση σε όλα τα δικαιώματα και τις ελευθερίες. Επίσης
ο τόπος διαμονής θα πρέπει να αποτελεί επιλογή του ατόμου με αναπηρία.
Βασική αρχή είναι ότι όλοι οι άνθρωποι πρέπει να έχουν την υποστήριξη που
χρειάζονται για να ζήσουν μέσα στην κοινωνία.
Όλες οι παραπάνω νομικές διατάξεις στοχεύουν στην
αντιμετώπιση της διάκ ρισης των ατόμων με ειδικ ές αν άγ κ ςε κ αι
ταυτόχρονα στην ένταξή τους στην κοινωνία ως ενεργοί συμμετέχοντες σε

7
αυτή.Η Ελ λ δα
ά έχει επικυρώσει τον Ευρωπαϊκ ό Κοινωνικ ό Χάρτη του
Συμβουλίου της Ευρώπης αλλά όχι την αναθεώρησή του, το 1996. Επιπλέον,
μαζί με άλλα κράτη‐μέλη, δεν έχει επικυρώσει τη Διεθνή Σύμβαση για τα
Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του ΟΗΕ, του 2007.
Ο Light υποστηρίζει ότι η προστασία των ανθρώπινων
δικ αιωμάτων των ατόμων με ειδικ ές ανάγ κ ςε αποτελεί μέρος μιας
ευρύτερης διαδικασίας αντιμετώπισης των αρνητικών στάσεων απέναντι
στους ανάπηρους.
Η ύπαρξη των νομικών διατάξεων σε συνδυασμό με την ενημέρωση
και την ευαισθητοποίηση την κοινωνίας αποτελούν βασικές προϋποθέσεις
γ ια την προστασία των δικαιωμάτων των αναπήρων. Επομένως γ ίνεται
αντιλ ηπτό το γ εγονός ότι τα άτομα με αναπηρία θα συνεχίσουν να
αντιμετωπίζονται ως άνισα μέλη του κοινωνικού συνόλου στη χώρα μας,
ώσπου να εφαρμοστεί το θεσμικό πλαίσιο που ορίζει η Ευρωπαϊκή Ένωση
κ αι οι διεθνείς διατάξεις. Υπάρχει η ανάγ κ η γ α
ι προστασία των
ανθρώπινων δικαιωμάτων τους και συγκεκριμένα της ελευθερίας τους. Ο
σεβασμός της ελευθερίας αποτελεί τα θεμέλια για την ποιότητα ζωής του
κάθε ανθρώπου.

Υποενότητα 2: Αποϊδρυματοποίηση
Οι ενέργ ειες που έχουν γ ίνει από το κ ράτος, με σκ οπό την
προστασία των δικ αιωμάτων των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια,
περιλ αμβάνουν κ αι την αποϊδρυματοποίηση. Η εξέλιξη των διαδικ ασιών
που πραγματοποιήθηκαν τα τελευταία χρόνια οδήγησαν στη δημιουργία των
δομών της αυτόνομης διαβίωσης.
Το κίνημα της αυτόνομης διαβίωσης επηρεάστηκε από την
αποϊδρυματοποίηση μετά τη δεκαετία του 1960. Παρακάτω αναφέρονται
οι βασικές αρχές της αποϊδρυματοποίησης και οι ενέργειες που έλαβαν
χώρα σε εθνικό και διεθνές επίπεδο. Στα τέλη της δεκαετίας του ’60
ξεκίνησε το ρεύμα της αποϊδρυματοποίησης από τις βόρειες ευρωπαϊκές
χώρες και την Αμερική. Ο μεγαλύτερος αριθμός ατόμων με νοητική
ανεπάρκεια ζούσε σε ιδρύματα μαζί με άλλα άτομα που υπέφεραν από
ψυχικ ές ασθένειες ή πολ λ π
α λ ές αναπηρίες. Ο βασικ ός σκ οπός των

8
ενεργειών που ακολούθησαν τις επόμενες δεκαετίες αφορούσε στη διαβίωση
των ατόμων αυτών σε λιγότερο περιοριστικούς χώρους, οι οποίοι τους
απέκλειαν από την κοινωνία.
Οι διαδικασίες που λ αμβάνουν χώρα τα τελ ευταία χρόνια στις
δομές της ψυχικής υγείας και της ειδικής μέριμνας συνθέτουν την έννοια
της αποασυλοποίησης. Η μεταφορά των ατόμων με διάφορες μορφές
αναπηρίας, ψυχικές, κινητικές, νοητικές ή πολλαπλές, από τους
θαλ άμους των δεκ απέντε ατόμων σε οικ ογενειακ ού τύπου κ ατοικ εί ς
αποτελεί αναγκαία και αλλά όχι και επαρκή συνθήκη για να θεωρήσουμε
ότι έχει ολοκληρωθεί η αποϊδρυματοποίηση. Αυτό γ ιατί πρόκ ειται γ ια μια
σύνθετη διαδικασία που προϋποθέτει την εμπλοκή πολλών και
διαφορετικών παραγόντων. Για παράδειγμα απαιτείται η προετοιμασία και η
ευαισθητοποίηση θεσμικών οργάνων αλλά και ολόκληρης της κοινωνίας,
παράγοντες που αποτελούν βασικ ή προϋπόθεση της
αποϊδρυματοποίησης. Οι οικονομικοί πόροι για τη στήριξη των ατόμων
αυτών σε αυτόνομες στέγες, όπως επίσης και ο εξοπλισμός των στεγών με
τρόπο που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους είναι απαραίτητα στοιχεία
για την επίτευξη αυτού του στόχου. Επιπλέον το προσωπικό των
ιδρυμάτων καλείται να αλλάξει τις μεθόδους του και να αποκτήσει
εκπαιδευτικό ρόλο με στόχο να προσεγγίσει περισσότερο και καλύτερα τα
άτομα με αναπηρία, αυτή τη φορά συμμετέχοντας στον προγραμματισμό
των στόχων εκπαίδευσης. Οι σύγχρονες θεωρίες γύρω από τις
κοινωνικές διαστάσεις της αναπηρίας είναι αυτές που δημιούργησαν την
ανάγκη για αποασυλοποίηση. Τα ευρήματά τους χρειάζεται να ενταχθούν
στα προγράμματα των ατόμων που περνούν σε έναν άλλο τρόπο ζωής,
ύστερα από πολλά χρόνια. Το μεγαλύτερο ποσοστό των ατόμων που
ζουν στις δομές της αυτόνομης διαβίωσης στη Θεσσαλονίκη προέρχονται
από τα οικοτροφεία των ιδρυμάτων.
Στα πλαίσια της αποασυλοποίησης, ορισμένοι φορείς ιδρυμάτων
δημιούργησαν νέες δομές διαβίωσης, όπως ημι‐αυτόνομη και η
προστατευόμενη διαβίωση. Το ερώτημα που τώρα προκ ύπτει είναι σε
ποιο βαθμό έχει επιτευχθεί η αποασυλοποίηση των ατόμων που
πέρασαν από τη διαβίωση στο ίδρυμα στην αυτόνομη διαβίωση.

9
 Η λέξη ίδρυμα συνοδεύεται από μια αρνητική χροιά, με τους
περισσότερους ορισμούς να το αποδεικνύουν. Ιδρυματοποίηση είναι ο
ακούσιος εγκλεισμός σε ιδρύματα, για λόγους προσωπικής ασφάλειας
των ατόμων και προστασίας του δημοσίου συμφέροντος. Συνήθως τα
ιδρύματα κλειστής περίθαλψης έχουν μεικτό χαρακτήρα. Μπορεί να
συνυπάρχουν στον ίδιο χώρο άτομα με μεγ άλες ηλικιακές διαφορές ή
άτομα με διαφορετικά προβλήματα. Για παράδειγμα είναι πιθανό να ζει
στον ίδιο χώρο ένας ηλικιωμένος με γεροντική άνοια με έναν νέο με
νοητική αναπηρία ή ένα άτομο με κινητικά προβλήματα με ένα άλλο με
επιθετική συμπεριφορά. Τέτοιες συνθήκες ζωής και καταστάσεις
δημιουργούν επιπλέον αρνητικές συνέπειες στις συμπεριφορές των ατόμων
και δυσκολεύουν τη διαβίωσή τους. Ωστόσο, η οικογένεια ή το κράτος
αποφασίζουν γ ια το αν τα άτομα αυτά θα πρέπει να συνεχίσουν τη ζωή
τους στο συγκεκριμένο χώρο. Για το λόγο αυτό και συχνά συναντάμε στα
ιδρύματα άτομα με ελαφριές αναπηρίες, τα οποία κατέληξαν εκεί επειδή δεν
είχαν οικογένεια.
Οι αρνητικές επιπτώσεις του κλειστού ιδρύματος σε ένα άτομο είναι οι
εξής: αποπλαισίωση, αποϊστορικοποίηση, αποϋπευθυνοποίηση και
αποκοινωνικοποίηση. Το άτομο αρχικά χάνει την επαφή του με το φυσικό και
το οικογενειακό περιβάλλον του, ενώ απουσιάζουν η αυτονομία, η
ανεξαρτησία και η ατομικότητά του. Όλα τα παραπάνω παρουσιάζονται
λ όγ ω του ότι σε ένα ίδρυμα όπου ζουν πάρα πολ λ ά άτομα, δεν
υπάρχει περιθώριο για έκφραση προσωπικών προτιμήσεων και
ελεύθερης δραστηριότητας και ανάπτυξης. Ως συνέπεια εκδηλώνονται μη
κ οινωνικ ά αποδεκτές συμπεριφορές μεταξύ των ατόμων, που όμως
οφείλ ονται περισσότερο στις συνθήκ ες διαβίωσης, παρά στις ατομικ ές
δυσκολίες και στα στοιχεία της προσωπικότητας του καθενός.Από έρευνες
κ αι μαρτυρίες ατόμων που έχουν ζήσει σε ιδρύματα διαπιστώνουμε
σαφείς αρνητικές συνέπειες για το καθένα ξεχωριστά. Η επιθετική
συμπεριφορά, η καταστροφικότητα και η αυτο‐καταστροφικότητα είναι τα
χαρακτηριστικά του εγκλεισμού. Τα περισσότερα ιδρύματα κλειστής
περίθαλψης φιλοξενούν από 80 ως 100 άτομα, ωστόσο σε κάποια άλλα ο
αριθμός αυτός μπορεί να φτάσει τα 350 άτομα. Ενδιαφέρον παρουσιάζουν

10
στατιστικ ά στοιχεία σχετικ ά με τα ιδρύματα στην Ευρώπη. Σε 2.500
μεγάλα ευρωπαϊκά ιδρύματα φιλοξενούνται περίπου 500.000 άτομα με
αναπηρία. Στην πλειοψηφία των χωρών τα άτομα με αναπηρία βρίσκονται
στο 8‐14% του πληθυσμού τους, με το Ηνωμένο Βασίλειο να ξεπερνά το μέσο
όρο. Στην Ελλάδα το αντίστοιχο ποσοστό βρίσκεται στο 9,3% του πληθυσμού
της.
Βέβαια, ένα “ίδρυμα” μπορεί να δηλώνει, πέρα από το χώρο που
μένουν άτομα με διαφορετικές μορφές ανεπάρκειας, μια κατάσταση που
βιώνει ένα άτομο μέσα στο οικογενειακό περιβάλλον. Όταν εκείνο ζει
απομονωμένο από την κοινωνία, στο σπίτι, αλληλεπιδρώντας μόνο με τα
μέλη της οικογένειάς του, οι συναισθηματικές και κοινωνικές συνέπειες
του εγκλεισμού έχουν ομοιότητες με εκείνες που προκαλούνται μέσα στα
ιδρύματα. Αυτή η κατάσταση παρατηρείται περισσότερο στις ελληνικές
οικογένειες που έχουν άτομα με αναπηρία. Σε όλη τη διάρκεια της ζωής
του, το άτομο με αναπηρία, λειτουργεί σε ένα αρκετά προστατευμένο
οικογενειακό περιβάλλον, χωρίς να του δίνονται ευκαιρίες για προσωπική
εξέλιξη και αυτονομία. Το μεγ αλ ύτερο πρόβλ ημα είναι η έλ λ ιεψη
κοινωνικών επαφών και οι σχέσεις με συνομηλίκους του ατόμου με αναπηρία.
Έτσι, εξελίσσεται σε μια προσωπικότητα αδύναμη, εξαρτημένη από τρίτους,
με έλλειψη αυτοπεποίθησης και αυτό‐αντίληψης. Ουσιαστικά αυτοί οι
άνθρωποι έχουν μεγάλες ομοιότητες με την εκείνους που έχουν μεγαλώσει
μέσα στα ιδρύματα. Σε αυτό το συμπέρασμα κ ατέλ ηξε μια έρευνα από
Έλληνες ειδικούς το 2006, όπου αποδείχτηκε ο σημαντικός ρόλος του
οικογενειακού περιβάλλοντος στην ποιότητα ζωής των ατόμων με
ανεπάρκεια.
Με την έξοδό των ανθρώπων από τα διάφορα ιδρύματα, η
προσαρμογή στο κοινωνικό περιβάλλον δεν πραγματοποιείται χωρίς
εμπόδια. Η ετικετοποίηση του «νοητικά καθυστερημένου» ανθρώπου δεν
είναι κάτι που αποφεύγεται εύκολα. Ανεξαρτήτως ανεπάρκειας, τα άτομα
αυτά στιγματίζονται από την κοινωνία, με σοβαρές επιπτώσεις στην
ποιότητα ζωής τους. Αναμφίβολα το στίγμα της νοητικής ανεπάρκειας είναι
σημαντικός παράγοντας στη διαβίωσή τους. Κατά τη μετάβαση από το
οικογενειακό περιβάλλον ή το ίδρυμα σε δομή προστατευμένης ή

11
ημι‐αυτόνομης διαβίωσης, τα άτομα με ανεπάρκεια δεν αποβάλλουν
εύκολα συμπεριφορές που είχαν αποκτήσει. Αν λάβουμε υπ’ όψιν πως
για αρκετά χρόνια οι επαφές τους αφορούσαν περισσότερο σε άτομα με
παρόμοιες ή διαφορετικές ανεπάρκειες, οι ευκαιρίες για ανάπτυξη
κοινωνικών δεξιοτήτων ήταν περιορισμένες. Ακόμη ο εγκλεισμός αυτός
έχει αποκλείσει την ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού.
Βέβαια, η αποϊδρυματοποίηση αποτελ εί μια διαδικασία που δεν
τελειώνει ποτέ, αφού μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να αποβάλουν τα
στοιχεία του ιδρύματος τα άτομα που έχουν μεγαλώσει μέσα σε αυτό.
Η διαδικασία της επιλ ογής είναι μια δεξιότητα, στην οποία πρέπει να
εκπαιδευτούν.
Η αποϊδρυματοποίηση προϋποθέτει τη συνεργασία του κράτους με
τους τοπικούς φορείς. Η αναπηρία πρέπει να ενταχτεί σε όλους τους
κοινωνικούς τομείς. Στην εκπαίδευση, την υγεία, την εργασία και την
απασχόληση. Παράλληλα, η σωστή ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της
κοινωνίας θα συμβάλλει θετικά στην ένταξη των αναπήρων, καταπολεμώντας
τις διακρίσεις κ αι τον κ οινωνικ ό αποκ λ εισμό πουυφίστανται. Επιπλ έον ένα
χρηματοδοτικό σύστημα που ανταποκρίνεται στις ανάγ κ ςε του κ άθε
ανάπηρου, παρόμοιο με εκείνο που λειτουργεί στις χώρες της βόρειας
Ευρώπης θα συμβάλλει θετικά στην ποιότητα ζωής του.

Υποενότητα 3: Η αυτόνομη διαβίωση στην Ευρώπη

Η αυτόνομη διαβίωση φαίνεται ότι προκύπτει από τη διαδικασία
της αποασυλοποίησης. Η ικανότητα του αυτοπροσδιορισμού των ατόμων
με νοητική ανεπάρκ εια τα οποία έχουν ζήσει γ ια αρκ ετά χρόνια στα
ιδρύματα κλειστής περίθαλψης, είναι ουσιαστικά η καινούρια ικανότητα που
πρέπει να αποκτήσουν. Η Ευρώπη λειτουργεί διάφορες δομές αυτόνομης
διαβίωσης τα τελ ευταία είκοσι χρόνια, ακ ολ ουθώντας αρχικ ά το
ευρωπαϊκό νομικό πλαίσιο και υλοποιώντας στη συνέχεια προγράμματα
κοινωνικής ένταξης για τα άτομα που διαμένουν στις δομές της αυτόνομης
διαβίωσης.
Το 1989 άρχισε να στήνεται ένα ευρωπαϊκ ό δίκ τυο γ ια την
Αυτόνομη Διαβίωση. Στις μισές χώρες της Ευρώπης η αυτόνομη διαβίωση

12
προβλέπεται από τη νομοθεσία. Οι βόρειες χώρες εφαρμόζουν τις δομές
της, με ταυτόχρονη χρηματοδότηση των θεμάτων που αφορούν στην
αναπηρία. Μάλιστα, φαίνεται ότι στις Σκανδιναβικές χώρες υπάρχουν τα
καλύτερα παραδείγματα αποϊδρυματοποίησης και αυτόνομης διαβίωσης. Η
Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο έχουν οργανώσει ένα μεγάλο δίκτυο
δομών και υπηρεσιών. Για αυτόν τον λόγο παρακάτω παρουσιάζονται οι
βασικές αρχές, η πορεία και η εξέλιξη της αυτόνομης διαβίωσης στις δύο
αυτές χώρες, ως χαρακτηριστικά παραδείγματα.

Σουηδία
Η Σουηδία είναι ένα από τα κράτη της Ευρώπης που θεωρούν
την αυτόνομη διαβίωση βασικό δικ αίωμα των ανθρώπων με ειδικ ές
ανάγκες. Η χώρα αυτή έχει εφαρμόσει νομικές διατάξεις με σκοπό να έχουν
αυτά τα άτομα τη δυνατότητα να ζήσουν με μεγαλύτερη αυτονομία και να
απολαμβάνουν όλες τις πτυχές της ζωής. Ακολουθεί το κοινωνικό μοντέλο
της αναπηρίας, υποστηρίζοντας ότι η οργάνωση της σημερινής κοινωνίας
δε λαμβάνει υπόψη τη διαφορετικότητα των ατόμων και τις ανάγκες τους,
περιορίζοντας τη συμμετοχή τους σε αυτή.
Τα τελ ευταία είκ οσι χρόνια η νομοθεσία για τις κ τηριακ ές
εγ κ αταστάσεις περιλ αμβάνει τις προδιαγ ραφές για να ανταποκ ρίνονται
στα άτομα με ειδικές ανάγκες. Αυτό σημαίνει ότι, από το 1977, τα
κτήρια είναι προσβάσιμα για αναπηρικά αμαξίδια, εσωτερικά και εξωτερικά.
Το κόστος των ειδικών κατασκευών δεν έχει αυξηθεί σημαντικά, όπως θα
πίστευε κανείς. Έτσι, δίνεται η δυνατότητα στους ανθρώπους να
επιλέξουν την κ ατοικ α
ί τους κ αι να μετακινούνται με άνεση, ενώ
παράλληλα μειώνονται οι ανάγκες για στέγαση στα ιδρύματα.
Η αυτόνομη διαβίωση στη Σουηδία αναπτύχθηκε με γρήγορους
ρυθμούς. Ο Σύνδεσμος της Στοκχόλμης για την Αυτόνομη Διαβίωση (The
Stockholm Cooperativefor Independent Living, STIL). Ιδρύθηκε το 1985 και
λειτουργεί επίσημα από το 1989.Σκοπός του είναι η προώθηση της
ισότητας και του αυτοπροσδιορισμού. Ο διευθυντής και τα περισσότερα
μέλη του Συνεταιρισμού έχουν κάποια αναπηρία.Βασική αρχή του
Συνδέσμου είναι ότι όλοι οι άνθρωποι με ειδικές ανάγκες έχουν το δικαίωμα
για αυτόνομη διαβίωση, ανεξάρτητα από το μέγεθος της αναπηρίας τους.
13
Μέλ η του μπορούν να γ ίνουν όλ οι οι άνθρωποι με ειδικ ές ανάγ κ ες.
Ορισμένοι μάλιστα εργάζονται στους χώρους του Συνδέσμου, ο οποίος
συνεργάζεται με οκτώ περιφέρειες της Σουηδίας ενώ το διοικητικό συμβούλιο
απαρτίζεται από άτομα με αναπηρία. Ο Σύνδεσμος λαμβάνοντας υπ’ όψιν
τις ατομικ ές ανάγ κ ες των ατόμων αυτών , δημιούργησε την υπηρεσία
προσωπικής φροντίδας. Το 1994 με ειδική νομοθεσία εισήγαγε τους
προσωπικούς βοηθούς, ενισχύοντας την αυτοδιαχείριση των ατόμων με
αναπηρία. Η βοήθεια στην αυτοεξυπηρέτηση ή τη φροντίδα του σπιτιού,
η διερμηνεία των κωφών ή η στήριξη των τυφλών καλύπτεται από έναν
φροντιστή. Το πρόγραμμα χρηματοδοτείται από το κράτος και αφορά εκτός
από τα άτομα με αναπηρία και άτομα άνω των 65 ετών. Η κοινωνική
υπηρεσία της τοπικής αυτοδιοίκησης εκπαιδεύει κατάλληλα τους μελλοντικούς
φροντιστές και συντονίζει την πορεία τους.
Αρχικά, το κράτος αναλαμβάνει την ενημέρωση και την
εκπαίδευση των ατόμων που έχουν την ανάγκη ενός φροντιστή. Γίνονται
σεμινάρια εκ παίδευσης ώστε να γ νί ουν ικ ανά τα άτομα αυτά να
οργ ανώνουν μόνα τους την εργασία των φροντιστών κ αι να τους
κατευθύνουν. Είναι μια πολύπλοκη διαδικασία, ειδικά για εκείνους που έχουν
περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους σε κάποιο ίδρυμα ή μέσα σε
μια προστατευτική οικογένεια, όπου η ανάληψη ευθυνών ήταν μια
άγνωστη έννοια. Αξιολογείται το μέγεθος των αναγκών τους από τους
κρατικούς φορείς και σύμφωνα με αυτό καθορίζονται οι ημερήσιες ώρες
εργ ασίας του προσωπικ ού βοηθού. Το κ όστος εργ ασίας του βοηθού
καλύπτεται από την κοινωνική ασφάλιση ή την τοπική αυτοδιοίκηση και
έτσι το κάθε άτομο λαμβάνει ένα συγκεκριμένο χρηματικό ποσό (άμεσες
πληρωμές). Οι χρήστες της υπηρεσίας καλ ούνται να διαχειριστούν τα
χρήματα και το χρόνο τους για να καλύψουν τις ανάγκες τους με τους
προσωπικούς βοηθούς. Δε μένουν στον ίδιο χώρο με τους χρήστες.
Η υποστηρικτική ομότιμων είναι άλ λ ο ένα πρόγραμμα του
Συνδέσμου. Στην ουσία είναι η ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων των
μελών του Συνδέσμου, για διάφορα θέματα της καθημερινότητας καθώς
επίσης και για την εκπαίδευση πάνω στην επιλογή των προσωπικών
βοηθών. Υπάρχουν ειδικοί νομικοί σύμβουλοι των μελών, οι οποίοι τους
εκπροσωπούν όταν χρειάζεται. Η πληρωμή τους είναι ένα σταθερό ποσό,
14
60 ευρώ. Κύριος σκ οπός του STIL είναι η ανάπτυξη του
αυτο‐προσδιορισμού, του αυτο‐σεβασμού και η προσφορά ίσων ευκαιριών
στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια.

Ηνωμένο Βασίλειο
Το Ηνωμένο Βασίλειο είναι από τις χώρες που έχουν καταφέρει να
προάγ ουν την αυτόνομη διαβίωση σε κ άθε γ ωνιά της επικ ράτειάς του
και να εφαρμόσει καινοτόμες ιδέες. Το Βρετανικό Συμβούλιο Ατόμων με
Ανεπάρκεια θέσπισε το 1989την Επιτροπή για την Αυτόνομη Διαβίωση στο
Ηνωμένο Βασίλειο ενώ το 1996 το Εθνικό Κέντρο για την Αυτόνομη
Διαβίωση. Οι δύο αυτοί οργανισμοί δημιούργησαν τις προϋποθέσεις για νέα
νομοθεσία και ώθησαν την κυβέρνηση στη θέσπιση νόμων γύρω από την
αυτόνομη διαβίωση. Λίγ α χρόνια μετά, το 2003, οι δύο οργ ανισμοί
χωρίστηκαν αλλά συνέχισαν τη λειτουργία τους, ανεξάρτητα.
Το Εθνικό Κέντρο για την Αυτόνομη Διαβίωση είναι ένας μη
κερδοσκοπικός οργανισμός, που ελέγχεται κ αι διοικ είται από άτομα με
ανεπάρκειες. Στόχος του οργανισμού αποτελεί η προώθηση της
αυτόνομης διαβίωσης. Οι ενέργειες των ανθρώπων του Κέντρου αφορούν
στην πληροφόρηση για τις άμεσες πληρωμές και τα επιδόματα που
δικαιούνται από το κράτος τα άτομα με αναπηρίες, καθώς επίσης στο ειδικό
υλικό, την εκπαίδευση του προσωπικού, τις συνεδριάσεις για τα τρέχοντα
θέματα και τη συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας. Ακόμη οι υπεύθυνοι
του Κέντρου αναλαμβάνουν την εύρεση στέγης των ατόμων με ειδικές
ανάγ κ ες, σε συνεργ ασία με την τοπικ ή αυτοδιοίκηση. Σύμφων α με τα
στοιχεία του Εθνικού Κέντρου, 267.000 άτομα που προέρχονταν από
ιδρύματα έχουν περάσει σε δομές ημι‐αυτόνομης διαβίωσης. Αυτό όμως
δε σημαίνει ότι δεν υπάρχουν ακόμη άνθρωποι με νοητική ανεπάρκεια στα
άσυλα.
Ενδιαφέρουσα είναι η γ ενικ ή στάση του Εθνικ ού Κέντρου
απέναντι στην αναπηρία. Αποδέχεται την κ οινωνικ ή κ ατασκ ευή της
αναπηρίας, η οποία αναφέρεται στον τρόπο με τον οποίο η κοινωνία
εξαιρεί τα άτομα με ανεπάρκεια από τις κοινωνικές διαδικασίες, ανάλογα με
τις διαφορετικές τους ανάγκες. Έτσι, το έργο του οργανισμού στρέφεται γύρω

15
από την κατάργηση των εμποδίων που θέτει η κοινωνία στην ένταξη των
ατόμων με ανεπάρκεια. Ο John Evans, ιδρυτής του Εθνικού Κέντρου,
ορίζει την αυτόνομη διαβίωση ως οτιδήποτε κάνει τα άτομα με αναπηρία
να απολαμβάνουν τον έλεγχο της ζωής τους και να συμμετέχουν σε όλες τις
αποφάσεις που την επηρεάζουν. Οι έννοιες του αυτοπροσδιορισμού και
της αυτοδιάθεσης κυριαρχούν στις σκέψεις των υπευθύνων του Κέντρου.
Η αναπηρία γίνεται όλο και περισσότερο θέμα συζήτησης και
προβληματισμού των ανθρώπινων δικαιωμάτων και ιδιαίτερα της ισότητας. Η
κοινωνία καλείται να αλλάξει τη στάση της απέναντι στους ανάπηρους και
να δει την πραγ ματικότητα από τη δικ ή τους οπτική γ ωνιά. Η
Εκ π
αίδευση στην Ισότητα της Αναπηρίας αναλ μ
αβάνει την
ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου. Η ενημέρωση, η κατανόηση
των διαφορετικών μορφών ανεπάρκειας και οι πρακτικές δυσκολίες που
αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με ανεπάρκεια αποτελούν τις
αρμοδιότητες του προγράμματος αυτού, το οποίο λειτουργεί από το 1985.
Στο Ηνωμένο Βασίλειο λειτουργούν διαφορετικές μονάδες
αυτόνομης διαβίωσης, οι οποίες λειτουργούν υπό τον έλεγχο της τοπικής
αυτοδιοίκησης. Σύμφωνα με το νομικό πλαίσιο, η τοπική αυτοδιοίκηση
χρηματοδοτεί τη στέγαση των ατόμων και συγχρόνως τους επιτρέπει την
επιλογή κατάλληλης κατοικίας, από τις διαφορετικές στέγες φροντίδας που
διαθέτει. Το υπεύθυνο τμήμα του δήμου ή της κοινότητας φροντίζει για
την παροχή πλ ηροφοριών κ αι στη συνέχεια η κοινωνικ ή υπηρεσία
συμβουλεύει κ αι βοηθά τα άτομα να επιλ έξουν τη στέγ η που τους
ταιριάζει, ανάλογα με τις ικανότητές τους (προστατευμένη στέγη, στέγη
φροντίδας, στέγη εντατικής φροντίδας). Η κοινωνική υπηρεσία αξιολογεί την
πορεία των ατόμων στο κάθε πλαίσιο και προτρέπει τα νεότερα άτομα
να περάσουν σε μια πιο αυτόνομη μονάδα, ανάλογα με τις δυνατότητές
τους. Αξιολογώντας τους συχνά, αποφασίζουν αν θα παραμείνουν στο
οικοτροφείο ή αν είναι ικανοί να ζήσουν σε μια προστατευόμενη μονάδα ή σε
ένα δικό τους σπίτι ,αυτόνομα, παρέχοντάς τους την εκπαίδευση και τον
εξοπλισμό. Ανάλογα με τις ικανότητές τους, εφαρμόζεται ένα πλάνο
εκπαίδευσης και απόκτησης ικανοτήτων, απαραίτητων για την απόκτηση
αυτονομίας.

16
 Πολλές φορές η αυτόνομη διαβίωση υποστηρίζεται με εξοπλισμό,
ειδικό σε κάθε περίπτωση, για τους χώρους του σπιτιού. Ακ όμη
παρέχεται βοήθεια στη διαχείριση των οικ ονομικ ών θεμάτων, στη
φροντίδα του σπιτιού κ αι στα κ αθημερινά ψώνια. Έτσι το άτομο ζει
αυτόνομα στην κοινωνία, έχοντας υποστήριξη, όπου χρειάζεται.
ο δίκτυο της αυτόνομης διαβίωσης περιλαμβάνει τις ακόλουθες
δομές: την προστατευμένη στέγη, δηλαδή κτίρια που περιλαμβάνουν
αυτόνομα διαμερίσματα ή αυτόνομα σπίτια σε έναν ορισμένο χώρο, τις
στέγες φροντίδας/οικοτροφεία, τα οποία παρέχουν υποστήριξη και
φροντίδα για άτομα με σοβαρή αναπηρία (εγκεφαλική παράλυση,
μαθησιακές δυσκολίες, εγκεφαλικά προβλήματα, νευρολογικές ασθένειες,
ψυχικά προβλήματα). Ακόμη λειτουργούν στέγες για παιδιά και εφήβους.
Οι στέγες αυτές παρέχουν πρόγραμμα διετούς μετάβασης από το σχολείο
στην αυτόνομη διαβίωση, μέχρι την συμπλήρωση του εικοστού έτους
του παιδιού. Οι στέγες εντατικής φροντίδας είναι μονάδες
προστατευμένης διαβίωσης, που παρέχουν μεγαλύτερη υποστήριξη και
φροντίδα. Μπορεί να είναι οικοτροφεία ή μεμονωμένα σπίτια,
διαμορφωμένα έτσι ώστε να κ αλ ύπτουν τις ανάγ κ ες τους. Η αυτόνομη
διαβίωση στην οποία τα άτομα με ειδικές ανάγκες στο Ηνωμένο Βασίλειο
έχουν την επιλογή να παραμείνουν στο σπίτι τους, κάνοντας ορισμένες
αλ λ αγ ές στους χώρους. Οι κ οινότητες ατόμων με ειδικ ές ανάγ κ ες
(Camphill communities), οι οποίες λειτουργούν υπό την αιγίδα ενός ή
περισσοτέρων ιδρυμάτων. Είναι μικρές ή μεγάλες κοινότητες σε
ολόκληρη τη χώρα, οι οποίες απευθύνονται σε ενήλικες με ήπιες ειδικές
ανάγκες και προβλήματα μάθησης,παρέχοντας ταυτόχρονα αυτόνομη
διαβίωση, εργ ασία, κ οινωνικ ές δεξιότητες κ αι ψυχαγ ωγ α
ί. Κάθε μία
κ οινότητα είναι ανεξάρτητη από την άλ λ η ωστόσο συνεργάζονται, για
κοινά θέματα, με τον οργανισμό Camphill. Έχουν τη μορφή ενός μικρού
χωριού, με διαμερίσματα, σπίτια, μαγαζιά, εργ αστήρια) ή σε άλ λ η
περίπτωση βρίσκονται σε διάφορους χώρους μέσα στην πόλ η. Οι
εργασίες στις οποίες μπορούν να εκ παιδευτούν κ αι να εργ αστούν τα
άτομα είναι συνήθως χειρονακτικές, όπως εργαστήρια κεραμικής,
κτηνοτροφικές και γεωργικές ασχολίες.

17
 Τα προϊόντα που παράγονται, πωλούνται και τα έσοδα χρηματοδοτούν
τις ανάγκες των κοινοτήτων. Ορισμένα άτομα με ειδικές ανάγκες
δικ αιούνται ένα ειδικ ό επίδομα, με το οποίο κ αλ ύπτουν τα έξοδα
διαμόρφωσης του σπιτιού. Το επίδομα παρέχεται από την αρμόδια
υπηρεσία της τοπικής αυτοδιοίκησης. Προϋπόθεση αποτελεί η παραμονή
του ατόμου στο συγκεκριμένο σπίτι για τουλάχιστον πέντε χρόνια. Το
επίδομα μπορεί να φτάσει ως τις 30.000 λίρες, ανάλογα με τις ανάγκες
του κάθε σπιτιού. Επιπλέον λειτουργούν εξειδικευμένα γραφεία
υποστήριξης της αυτόνομης διαβίωσης, που αναλαμβάνουν την
τοποθέτηση του ειδικού εξοπλισμού και γενικότερα της προσαρμογής των
χώρων.
Οι ενώσεις κ ατοικιών είναι μη κ ερδοσκοπικοί οργ ανισμοί που
παρέχουν διαφορετικές μορφές κατοικίας. Ορισμένες είναι σχεδιασμένες
για άτομα με σωματικές ανεπάρκειες. Έχουν τη δυνατότητα να
προσαρμόσουν τα σπίτια ώστε να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ενοίκων.
Οι Δημοτικές κατοικίες ανταποκρίνονται στις ειδικές ανάγκες των ατόμων
και τις παραχωρεί η τοπική αυτοδιοίκηση σε άτομα με χαμηλό εισόδημα.
Εκτός από άτομα με ειδικές ανάγκες, τα σπίτια αυτά παραχωρούνται και
σε άτομα ψυχικά ασθενή.

Νομικό πλαίσιο Ηνωμένου Βασιλείου

Τον Οκτώβριο του 2010, ο Νόμος περί Αναπηρίας και Ισότητας
αντικατέστησε το μεγαλύτερο κομμάτι του Νόμου περί Διάκρισης της
Αναπηρίας. Ο Νόμος περί Αναπηρίας και Ισότητας δημιουργήθηκε για να
προστατέψει τα άτομα με ανεπάρκεια και να αποφύγει τη διάκρισή τους.
Παρέχει νομικά δικαιώματα στα άτομα με ανεπάρκεια. Ο Νόμος ορίζει με
σαφήνεια την ανεπάρκεια.
Πιο συγκεκριμένα αναφέρεται:
ƒ στην εργασία
ƒ την εκπαίδευση
ƒ την πρόσβαση στα αγαθά, τις υπηρεσίες και τα μέσα μαζικής μεταφοράς
ƒ την αγορά και ενοικίαση ακινήτων
ƒ τη λειτουργία των δημόσιων υπηρεσιών (άδειες κτλ)

18
 Ο Νόμος προστατεύει κ αι τα άτομα που δεν έχουν κ άποια
αναπηρία αλλά σχετίζονται με άτομα με αναπηρία (οικογένεια, βοηθοί).
Επιπλ έον προστατεύει κ αι τα άτομα που είχαν κ άποια ανεπάρκ εια στο
παρελθόν και τα άτομα με σοβαρές ασθένειες (AIDS).
Από τα παραπάνω φαίνεται ότι η Σουηδία κ αι το Ηνωμένο
Βασίλειο δεν αποτελούν απλώς χαρακτηριστικά παραδείγματα χωρών
στις οποίες η αυτόνομη διαβίωση προωθείται σημαντικά αλλά συγχρόνως
βλ π
έ ουμε πως μέσα από τα προγ ρ
άμματά τους, ενισχύεται ο
αυτο‐προσδιορισμός και η αυτονομία των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια.

Υποενότητα 4: Θεσμικό Πλαίσιο Σ.Υ.Δ. στην Ελλάδα

Με τον νόμο Ν2716/1999 θεσπίστηκε η κοινωνική επανένταξη των
ατόμων με ψυχικές διαταραχές, αυτισμό και μαθησιακά προβλήματα.
Σύμφωνα με τις διατάξεις κ αταργείται ο εγ κ λισμός
ε στα ιδρύματα
κλειστής περίθαλψης και δημιουργούνται δομές παροχής υπηρεσιών
ανοιχτής ψυχιατρικής περίθαλψης. Αυτές μπορεί να είναι μέσα σε
νοσοκομεία, σε ξενώνες, σε επαγγελματικά εργαστήρια και στην αυτόνομη
διαβίωση.
Στις 29/01/2009 ανακοινώθηκε στην Εφημερίδα της Κυβέρνησης το
Νομικό Πλαίσιο που αφορά στην ίδρυση και τη λειτουργία των Στεγών
Υποστηριζόμενης Διαβίωσης Ατόμων με Αναπηρία, που χαρακτηρίζονται
από νοητική ανεπάρκεια.Αρχικά αποσαφηνίζονται οι όροι «Πρόσωπα με
νοητική υστέρηση», «Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης», «Φορείς ίδρυσης
και λειτουργίας Σ.Υ.Δ.» και «Εποπτεύουσα Αρχή».
Ως Σ.Υ.Δ. αναφέρονται οι χώροι που διατίθενται για μόνιμη
κατοικία των προσώπων με νοητικ ή υστέρηση κ αι η οργ άνωσή τους
ανήκ ει στους υπεύθυνους φορείς. Τα πρόσωπα αυτά είναι πιθανό να
χαρακ τηρίζονται από κ νητικές
ι ή αισθητηριακ ές αναπηρίες ή από
δευτερογενείς ψυχικές παθήσεις και διαταραχές. Εξαιτίας των παραπάνω
δυσκ ολιών δεν είναι δυνατή η αυτόνομη διαβίωσή τους χωρίς την
κατάλληλη υποστήριξη. Ο ρόλος των φορέων είναι η ίδρυση των Σ.Υ.Δ. και η
παροχή όλων των υπηρεσιών για τη διαβίωσή των ατόμων με νοητική
ανεπάρκεια. Φορείς μπορεί να είναι είτε φυσικά είτε νομικά πρόσωπα

19
δημοσίου ή ιδιωτικού δικαίου, κερδοσκοπικού ή μη κερδοσκοπικού
χαρακτήρα. Σκοπός των Σ.Υ.Δ. είναι η ανεξάρτητη διαβίωση, η οποία
αποτελεί δικ αίωμα κ άθε ανθρώπου. Μέσα από αυτή αναπτύσσονται οι
δεξιότητες και οι ικανότητες των ατόμων που κατοικούν σ’ αυτές, ώστε να
λειτουργούν μέσα στην κοινωνία, στο μέγιστο δυνατό βαθμό. Ταυτόχρονα
επιτυγχάνεται η αποϊδρυματοποίηση των ατόμων με ανεπάρκεια, που
παραμένουν σε προστατευτικά περιβάλλοντα (οικογενειακά ή ιδρύματα)
και χαρακτηρίζονται «περιθωριοποιημένοι». Οι Σ.Υ.Δ.δημιουργούνται με
προοπτική μακράς διάρκειας ή δια βίου, χωρίς να θεωρούνται δομές κλειστής
περίθαλψης ή νοσηλείας.
Σύμφωνα με τα παραπάνω, διακρίνονται τρεις κατηγορίες Σ.Υ.Δ.,
ανάλογα με τον βαθμό αυτονομίας των ενοίκων τους. Στις κατοικίες
αυτόνομης διαβίωσης, οι ένοικοι αυτοεξυπηρετούνται και ανταποκρίνονται
στις βασικές λειτουργίες χωρίς υποστήριξη άλλων ατόμων. Στις κατοικίες
ημι‐αυτόνομης ή προστατευμένης διαβίωσης οι ένοικοι χρειάζονται
υποστήριξη από άλλα άτομα σε ορισμένες διαδικασίες, γι’ αυτό υπάρχουν
οι υπεύθυνοι ‐ φροντιστές όλο το 24ωρο ή μόνο τις ώρες της ημέρας. Στην
τελευταία περίπτωση βρίσκονται οι Σ.Υ.Δ.‐ Οικοτροφεία, με τον μεγαλύτερο
αριθμό κατοίκων και χαρακτηρίζονται από αυξημένη υποστήριξη τρίτων
ατόμων. Συνήθως βρίσκονται εντός των ιδρυμάτων και λειτουργούν στα
πλαίσια της αποασυλοποίησης.
Οι Σ.Υ.Δ. μπορεί να είναι διαμερίσματα όπου κατοικούν ένα έως
τέσσερα ΑμΕΑ ή οικοτροφεία όπου κατοικούν πέντε έως εννιά ΑμΕΑ. Στην
πρώτη περίπτωση τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια έχουν ανεπτυγμένο
βαθμό αυτονομίας και αυτοεξυπηρέτησης ενώ στη δεύτερη έχουν την
ανάγκη υποστήριξης λόγω πολλαπλών ανεπαρκειών. Το περιβάλλον των
κατοικιών είναι οικογενειακού τύπου και παράλληλα διασφαλίζεται η
εκ παίδευση, η ψυχαγ ωγ α
ί κ αι η απαραίτητη φροντίδα στο κ αθένα.
Σύμφωνα με την ΠΟΣΓΚΑμεΑ, όσο μεγ αλ ύτερα είναι τα προβλήματα
προσαρμογής ενός ατόμου (εξαιτίας κινητικών προβλημάτων, νοητικής
ανεπάρκειας, ψυχωτικών προβλημάτων ή πολλαπλών ανεπαρκειών, τόσο
υποχωρεί η πραγματική έννοια της αυτονομίας και παίρνει τη θέση της

20
η προστασία και η φροντίδα του. Η ένταξη των ατόμων, σ’ αυτήν την
περίπτωση, στο κοινωνικό σύνολο διατηρεί ένα στοιχειώδη χαρακτήρα.
Συγκεκριμένα η αυτόνομη διαβίωση μπορεί να εφαρμοστεί σε τρεις
δομές. Η Προστατευμένη Διαβίωση αφορά σε άτομα με νοητική ανεπάρκεια,
αυτισμό, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες. Αυτό σημαίνει ότι στη πράξη
οι χρήστες της έχουν χαμηλή ή ανύπαρκτη δυνατότητα αυτενέργειας. Από 6
ως 10 άτομα συμβιώνουν σε διαμέρισμα, με χαρακτηριστικά οικογενειακής
εστίας, το οποίο παρέχει υψηλού επιπέδου κτιριακή προστασία και
εξειδικευμένο προσωπικό. Σκοπός της Προστατευόμενης Διαβίωσης είναι
η ολοκληρωμένη προσωπική ανάπτυξη των ατόμων, ανάλογη με τις
δυνατότητές τους. Αφορά στην πρώιμη διάγ νωση κ αι αξιολ όγηση κ άθε
ατόμου ξεχωριστά, την ειδική εκ παίδευση που ανταποκ ρίνεται στις
ανάγκες και τις δυνατότητές του. Η αυτοεξυπηρέτηση, η επικοινωνία, η
ανάπτυξη διαπροσωπικών σχέσεων, η κοινωνικοποίηση και η ανάπτυξη
δεξιοτήτων αποτελούν βασικούς στόχους. Η Προστατευόμενη Διαβίωση
διασφαλίζει τους όρους μιας αξιοπρεπούς διαβίωσης, παρέχοντας από τη
μία πλευρά συμβουλευτική, οικονομική και ηθική υποστήριξη στην
οικογένεια ‐όταν το άτομο ζει στο οικογενειακό περιβάλλον‐ και από την
άλλη ικανοποιητικό επίπεδο στέγασης σε εστίες οικογενειακού τύπου, με
ειδικό προσωπικό. Επιπλέον, παρέχεται προστατευμένη εργασία, όταν είναι
εφικτό, ψυχαγωγία και υπηρεσίες υγείας. Συγχρόνως, στο πλαίσιο της
κοινωνικής αποδοχής της διαφορετικότητας, γίνονται ενέργειες κοινωνικής
ευαισθητοποίησης και κινητοποίησης της τοπικής κοινωνίας.
Ένα άλ λ ο πλ αίσιο της αυτόνομης διαβίωσης ορίζεται ως Ημι‐
Αυτόνομη Διαβίωση. Στις δομές της μπορούν να συμβιώσουν άτομα με
δυνατότητα μερικής αυτενέργ ειας, ως επί των πλ είστων με νοητική
ανεπάρκεια. Η διαφορά με την Προστατευμένη Διαβίωση είναι ότι
απασχολείται λιγότερο προσωπικό και τα κτίρια δεν πληρούν υψηλά κριτήρια
προστασίας. Αυτό σημαίνει ότι τα άτομα βρίσκονται για πολλές ώρες μόνα
τους στις στέγες και λειτουργούν ‐σε ένα βαθμό‐ αυτόνομα. Το υψηλότερο
επίπεδο αυτονομίας των ατόμων με ειδικές ανάγκες φαίνεται μέσα από το
πλαίσιο της Αυτόνομης Διαβίωσης. Αφορά σε άτομα με
σωματικές,αισθητηριακές ή ψυχιατρικές αναπηρίες. Τους δίνεται η

21
μεγαλύτερη δυνατότητα αυτενέργειας, συγκριτικά με τις άλλες δύο δομές που
αναφέρθηκαν. Οι χρήστες της μπορούν να εργαστούν, όταν υπάρχουν
κατάλληλες συνθήκες. Το προσωπικό δε βρίσκεται στις στέγες διαβίωσης
ωστόσο εποπτεύει και παρέχει υποστήριξη και καθοδήγηση. Σκοπός της
Αυτόνομης Διαβίωσης είναι η ολοκληρωμένη προσωπική ανάπτυξη των
ατόμων, ανάλογα με τις δυνατότητές τους. Η διαρκής εκπαίδευση, η
καθημερινή υποστήριξη, η καθοδήγηση των διαπροσωπικών σχέσεων
και της σεξουαλικής ζωής αποτελούν τους παράγοντες που ορίζουν την
προσωπική ανάπτυξη των χρηστών.
Η Αυτόνομη Διαβίωση διασφαλίζει τους όρους μιας ικανοποιητικής
στέγασης, με υποστηρικτικές υπηρεσίες, ειδικό εξοπλισμό και εργονομικό
περιβάλλον, όταν είναι αναγκαίο. Παράλληλα πραγματοποιούνται δράσεις
στην τοπική κοινωνία, με δυνατότητα συμμετοχής των ανθρώπων, που
αποσκοπούν στην ευαισθητοποίηση και την κινητοποίηση αυτών.
Προϋπόθεση όλ ων των παραπάνω αποτελ εί η αλ λ αγή της κ οινωνικ ής
οργάνωσης. Η πρόσβαση στην αγορά εργασίας, την εκπαίδευση, τον
πολιτισμό, τις ιατρικές υπηρεσίες και την προσβασιμότητα των μέσων
μαζικής μεταφοράς για τα άτομα της Αυτόνομης Διαβίωσης, συμβάλλουν
στο μέγιστο δυνατό βαθμό της κοινωνικής ένταξής τους.
Εκτός από της στέγες διαβίωσης που αναφέρθηκαν, λειτουργούν
επιπλέον δομές για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, όπως τα Κέντρα Ημερήσιας
Φροντίδας, τα Κέντρα Κοινωνικής Υποστήριξης και Κατάρτισης Ατόμων με
Αναπηρία, τα Κέντρα Υποστήριξης Αυτιστικ ών Ατόμων κ αι οι Ξενώνες
Βραχείας Φιλοξενίας. Ο Προσωπικός Βοηθός δεν εφαρμόζεται στην
Ελλάδα είναι όμως μια υπηρεσία αρκετά διαδεδομένη στην υπόλοιπη
Ευρώπη. Ανάλ ογ α με τις ανάγ κ ςε κάθε ανθρώπου με αναπηρία,
ορίζονται οι ώρες που χρειάζεται υποστήριξη από ένα βοηθό. Έτσι δεν
είναι απαραίτητη η μόνιμη παρουσία ενός ατόμου ενώ παράλληλα ο
ανάπηρος έχει τη δυνατότητα να ζήσει στο σπίτι του.
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία διαδραματίζει
σημαντικό ρόλο στην εδραίωση της αυτόνομης διαβίωσης στη χώρα μας. Το
2005 πρότεινε ένα εναλλακτικό σύστημα υποστηρικτικών δομών και
υπηρεσιών μέσα από ένα αναλυτικό κείμενο. Προϋπόθεση για τις
προτεινόμενες αλλαγές αποτελεί η πολιτική δέσμευση και η εφαρμογή
22
της νομοθεσίας. Ακόμη η συνεργασία του κράτους με την τοπική
αυτοδιοίκηση και τις οργανώσεις ατόμων με ανεπάρκεια και φυσικά η
επιμόρφωση του προσωπικού για την αυτόνομη διαβίωση. Προτείνεται
επίσης η θέσπιση ενός συστήματος προσωπικού προϋπολογισμού για κάθε
άτομο με νοητική ανεπάρκεια, το οποίο είναι ικανό να εκπαιδευτεί στη
διαχείριση ενός συγκεκριμένου χρηματικού ποσού. Επιπλέον, προτείνεται
μια συνολική αναμόρφωση των ιδρυμάτων της χώρας. Ο διαχωρισμός των
ατόμων στα ιδρύματα ανάλογα με τη βαρύτητα της αναπηρίας, αποτελεί
βασική ανάγκη.
Παράλληλα με τις δομές της προστατευόμενης, της ημι‐αυτόνομης και
της αυτόνομης διαβίωσης, η ΕΣΑμΕΑ προτείνει την ίδρυση κέντρων
ημερήσιας φροντίδας, ξενώνες βραχείας φιλοξενίας και το θεσμό του
προσωπικού βοηθού, που έχει αναφερθεί παραπάνω.

Τα κέντρα κοινωνικής υποστήριξης κατάρτισης ατόμων με αναπηρία

και τα κ ντρα
έ υποστήριξης αυτιστικ ώ
ν ατόμων, στα οποία
πραγματοποιούνται προγράμματα εκπαίδευσης στην αυτόνομη διαβίωση.
Ένα εθνικό πρόγραμμα για την αποασυλοποίηση θεωρείται απαραίτητο,
σύμφωνα με την ΕΣΑμΕΑ.
Συνοψίζοντας, φαίνεται ότι στη χώρα μας δεν εφαρμόζονται τα
απαραίτητα μέτρα για τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής των ατόμων με
νοητική ανεπάρκεια. Από τη ζωή τους απουσιάζει η αυτονομία και η κοινωνική
ένταξη.

Υποενότητα 5: Αυτοπροσδιορισμός
Τα δεδομένα από τις χώρες του εξωτερικ ού όσον αφορά στην
αυτόνομη διαβίωση των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια δείχνουν ότι οι
υπεύθυνοι φορείς ‐ σε συνεργασία ‐ με τους κ ρατικ ούς μηχανισμούς
προωθούν σε μεγάλο βαθμό τις δεξιότητες του αυτοπροσδιορισμού. Η
απόκτησή τους θεωρείται απαραίτητο εφόδιο για την εξέλιξη των ατόμων
στην κοινωνία και την ένταξή τους σε αυτή.
Πράγματι, οι πρόσφατες έρευνες φαίνεται να υποστηρίζουν τον
αυτοπροσδιορισμό στις διαδικασίες της αυτόνομης διαβίωσης των ανθρώπων

23
με νοητική ανεπάρκεια. Ταυτόχρονα όμως, φαίνεται να είναι μια ικανότητα
που απουσιάζει από το σύνολο των ατόμων αυτών.
Αυτό που διακρίνει τα άτομα με αναπηρία από τους υπόλοιπους
ανθρώπους είναι η απουσία του αυτοπροσδιορισμού. Από προηγούμενες
έρευνες γίνεται φανερό ότι τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια υπολείπονται
σε δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού. Μπορεί να έχουν τη δυνατότητα μικρών
επιλογών αλλά δεν έχουν τον έλεγχο της ζωής τους. Ο αυτοπροσδιορισμός
συνδέεται με την ποιότητα ζωής του ανθρώπου καθώς επιτρέπει στον
άνθρωπο να αποφασίζει για τον εαυτό του. Τα ερευνητικά δεδομένα
δείχνουν ότι οι άνθρωποι με νοητική ανεπάρκεια έχουν τις ικανότητες να
αποκτήσουν στρατηγικές αυτοδιαχείρισης. Όλες οι δεξιότητες
αυτοπροσδιορισμού συμβάλ λ ουν θετικ ά στην ένταξη των ατόμων με
ανεπάρκεια στην κοινωνία. Ο αυτοπροσδιορισμός αποτελείται από όλες
εκείνες τις συμπεριφορές που αφορούν στην επίλυση προβλημάτων και τη
λήψη αποφάσεων.
Η ενίσχυση των δεξιοτήτων του αυτοπροσδιορισμού πρέπει να ξεκινά
από τη μικ ρή ηλικία, μέσα από την εκ παιδευτικ ή διαδικ ασία25. Ο
αυτοπροσδιορισμός φαίνεται μέσα από την ικανότητα της αυτονομίας, την
ικ ανότητα διαχείρισης κ αι επίλυσης των συγ κ ρούσεων, την ικανότητα
διαμόρφωσης κοινωνικών σχέσεων, τη συναισθηματική ποιότητα ζωής, την
υγεία και την εργασία του ανθρώπου.
Πολ λ οί ορισμοί έχουν γ ραφτεί τα τελ ευταία χρόνια για τον
αυτοπροσδιορισμό, οι οποίοι έχουν κοινά στοιχεία, δίνοντας έμφαση σε
διαφορετικούς παράγοντες του αυτοπροσδιορισμού. Είναι η ικανότητα να
κάνει κάποιος επιλογές, έτσι ώστε αυτές να ορίζουν τις πράξεις του26.
Είναι οι απαραίτητες δεξιότητες που καθιστούν ένα άτομο ικανό να έχει τον
έλεγχο της ζωής του, μέσα από τις επιλογ ές που θα κ άνει, χωρίς να
επηρεάζεται από εξωτερικούς παράγοντες. Δεν αποτελεί απλά μια
ικανότητα αλλά μια βασικ ή κ αι ουσιαστικ ή ανθρώπινη ανάγκη που
αναφέρεται στο αναφαίρετο δικαίωμα του ατόμου να κάνει επιλογές, να έχει
τον έλεγχο των πράξεών του και να λαμβάνει δράση για την κατάκτηση
των στόχων του. Ένας αναλ υτικ ότερος ορισμός αναφέρεται στον
αυτοπροσδιορισμό ως «ένα συνδυασμό από δεξιότητες, γνώσεις και
πεποιθήσεις που καθιστούν ένα άτομο ικ ανό να εμπλέκ εται σε
24
στοχοκατευθυνόμενη, αυτορυθμιζόμενη, αυτόνομη συμπεριφορά. Το να
συνειδητοποιεί το άτομο τις δυνατότητες και τους περιορισμούς του ενώ
ταυτόχρονα διατηρεί την πεποίθηση για τον εαυτό του ότι είναι ικανός
και αποτελεσματικός είναι θεμελιώδες για τον αυτοπροσδιορισμό. Όταν
τα άτομα δρουν με βάση αυτές τις δεξιότητες κ αι τις στάσεις, έχουν
μεγαλύτερη ικανότητα να πάρουν τον έλ εγ χο της ζωής τους κ αι να
αναλάβουν το ρόλο των επιτυχημένων ενηλίκων». Ο Wehmeyer πιστεύει
ότι ο αυτοπροσδιορισμός αναφέρεται στις απαραίτητες στάσεις και
ικανότητες με τις οποίες ο άνθρωπος εν εργ εί στη ζωή του, κ άνοντας
επιλογές και λαμβάνοντας αποφάσεις.
Συνήθως ο αυτοπροσδιορισμός συγχέεται με την αυτονομία. Αν
κ αι σχετίζονται οι δύο έννοιες, στην πραγ ματικότητα δεν ταυτίζονται.
Άτομα με κ ινητικ ές αναπηρίες, γ ια παράδειγ μα, δεν είναι δυνατό να
ενεργούν αυτόνομα σε όλη τη διάρκεια της ημέρας όμως είναι δυνατό
να αυτοπροσδιορίζονται, εφόσον αποφασίζουν οι ίδιοι τον τρόπο και το
χρόνο στον οποίο θα κινηθούν. Μέσα από τους ορισμούς φαίνεται ότι ο
αυτοπροσδιορισμός εξαρτάται από το ίδιο το άτομο και το περιβάλλον, μέσα
στο οποίο αναπτύσσεται. Από την μία το άτομο χαρακτηρίζεται από τις
προσωπικές του διαθέσεις κ αι τις ατομικ ές ικ ανότητες που έχει
αποκτήσει και από την άλλη το περιβάλλον, προσφέροντας ευκαιρίες και
προσαρμογ ές στα συστήματά του, χαρακ τηρίζεται από μικ ρό ή
μεγαλύτερο βαθμό υποστήριξης στην πορεία της εξέλιξης του ατόμου.
Ανάλογα με τις επιλογές που του προσφέρει και τους στόχους που θέτει, το
άτομο ενισχύει τις ικανότητές του. Το περιβάλλον, λοιπόν, βρίσκεται σε
συνάρτηση με τα ατομικ ά χαρακ τηριστικά του ατόμου. Τα προσωπικά
όρια του καθενός διαμορφώνουν το πλαίσιο μέσα στο οποίο κινείται ο
αυτοπροσδιορισμός του ατόμου. Βέβαια είναι δυνατό αυτά τα όρια να
μεταβάλλονται ανάλογα με τις προσωπικές επιτυχίες του κάθε φορά.
Μπορεί να καθορίζουν το χώρο δράσης ενώ ταυτόχρονα μπορούν να
διαμορφώνουν αυτόν το χώρο. Το περιβάλλον αναδεικνύει ή αντίθετα
υπονομεύει τη στάση του ατόμου για αυτοπροσδιορισμό.
Ο αυτοπροσδιορισμός ενός ατόμου χαρακτηρίζεται από
συγκεκριμένους παράγ νοτες. Η πρωτοβουλία του ατόμου, τα
ενδιαφέροντά του, η αυτορρύθμισή του, η αποτελεσματικότητά του, η
25
ικανότητα σχεδιασμού των στόχων του και η ικανότητα να κάνει επιλογές,
αποτελούν τα βασικά στοιχεία που χρειάζονται για να αναπτυχθεί ο
αυτοπροσδιορισμός ενός ατόμου. Γίνεται φανερό ότι είναι μια σύνθετη
ικανότητα, που δομείται μέσα από συγκεκριμένες διαδικασίες.
Συνήθως στις περιπτώσεις των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, το
περιβάλ λ ον τα χειραγ ωγ εί κ αι τα καθιστά παθητικά απέναντι στα
αλλαγές. Οι επιλογές που προσφέρονται είναι άνισες σε σχέση με εκείνες
που αναλογούν στους υπόλοιπους ανθρώπους. Επιπλέον είναι πολύ
λιγότερες σε ποσοστό, ωθώντας με αυτόν τον τρόπο τα άτομα με νοητική
ανεπάρκεια στην απόσυρση από την ενεργό δράση. Από τις τελευταίες
έρευνες του Wehmeyer φαίνεται ότι τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια δεν
κάνουν επιλογές που αφορούν στην κατοικία, τους φροντιστές ή την
επαγγελματική απασχόλησή τους. Το είδος της κατοικίας σχετίζεται με
το πλήθος των επιλογών που προσφέρονται μέσα σ’ αυτό. Από άλλες
έρευνες του αυτοπροσδιορισμού αποδεικνύεται ότι σε ό, τι αφορά τα άτομα
με ειδικές ανάγκες, η ένταξή τους σε κοινωνικ ές ομάδες βρίσκ εται σε
συνάρτηση με το βαθμό αυτοπροσδιορισμού τους. Ταυτόχρονα
αυξάνονται οι δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού όταν τα άτομα αυτά ζουν
μέσα στο κοινωνικό σύνολο.
Μία ακ όμη έρευνα του Wehmeyer επιβεβαιώνει τη σημασία του
περιβάλλοντος στην ανάπτυξη του αυτοπροσδιορισμού, όπου πήραν
μέρος 301 ενήλικες με νοητική ανεπάρκεια. Αποδεικνύεται ότι η νοητική
καθυστέρηση σχετίζεται με τις δεξιότητες του αυτοπροσδιορισμού και με την
αυτονομία αλλά δεν αποτελεί τροχοπέδη στην εξέλιξη του ανθρώπου. Τα
άτομα με νοητική ανεπάρκεια είναι ικανά ‐ μέσα από την κατάλληλη
εκπαίδευση ‐ να αναπτύξουν δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού και
αυτονομίας. Σημαντικό ρόλο όμως έχουν οι δυνατότητες επιλογών, οι
οποίες προσφέρονται από το περιβάλλον στο οποίο ζουν . Εάν οι
συνθήκ ες διαβίωσης παρέχουν ευκ αιρίες στα άτομα να εκ φράσουν τις
προτιμήσεις τους, ο βαθμός αυτονομίας και αυτοπροσδιορισμού αυξάνεται.

Υποενότητα 6: Αυτοπροσδιορισμός και ποιότητα ζωής των

ανθρώπων με νοητική ανεπάρκεια

26
 Παρατηρώντας τις συνθήκ ες ζωής των ατόμων με νοητική
ανεπάρκεια βλέπουμε ότι ζουν εξαρτημένοι από τα μέλη της οικογένειας
ή τους φροντιστές, τους κοινωνικούς λειτουργούς και τις υπόλοιπες
ειδικότητες, που τους φροντίζουν. Έτσι όσο αναπτύσσονται, η εξάρτηση
γίνεται μόνιμη ενώ οι δεξιότητες αυτονομίας δεν έχουν περιθώρια εξέλιξης. Η
στήριξη αυτή σε πολλές περιπτώσεις συνοδεύεται από το άγχος της
οικογένειας και κατά συνέπεια λειτουργεί αρνητικά στην εξέλιξη των ατόμων
με ανεπάρκεια, ενισχύοντας ταυτόχρονα την εξάρτηση αυτή. Επτά στις εννιά
αποφάσεις των ατόμων με ανεπάρκεια που λαμβάνονται σχετίζονται με την
εξάρτηση από την οικογένεια ή τους φροντιστές. Η υπόθεση κοινωνικής
στήριξης υποστηρίζει ότι τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, από πολύ
μικρή ηλικία, κινητοποιούνται να δέχονται κοινωνική στήριξη.
Μεγαλώνοντας μαθαίνουν να στηρίζονται στους ενήλικες και έτσι οι
κοινωνικές τους σχέσεις καθοδηγούνται από εκείνους αντί να προέρχονται
από εσωτερικά κίνητρα (Zigler, 2001). Σύμφωνα με την εξωτερική
καθοδήγηση, τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια δεν εμπιστεύονται τη δική τους
κ ρίση για αυτό δεν παίρνουν αποφάσεις γ ια τη ζωή τους, αντίθετα
εμπιστεύονται το οικογενειακό περιβάλλον. Όσον αφορά τις διαπροσωπικές
σχέσεις των ανθρώπων με νοητική ανεπάρκεια γνωρίζουμε πως δεν
υπάρχουν ερευνητικά δεδομένα σχετικά με αυτές. Οι βασικές διαφορές των
διαπροσωπικών σχέσεων των ανθρώπων από εκείνους με νοητική
ανεπάρκεια εντοπίζονται στο μέγεθος του δικτύου, την πυκνότητα, την
ομοιογένεια, τη συχνότητα αλληλεπίδρασης και την πολυπλοκότητα. Οι
σχέσεις δηλ αδή των ατόμων αυτών εκ τείνονται σε μικ ρότερα πλ αίσια,
εμφανίζουν περιορισμούς στα στοιχεία γνωριμίας και δεν ποικίλουν ως προς
το χαρακτήρα τους (απλές γνωριμίες, παρέες, φιλίες). Επιπλέον εμφανίζονται
με ίδια μορφή συνήθως, χωρίς να αλλάζουν οι ρόλοι των ατόμων ενώ οι
επαφές πραγματοποιούνται σε τακτά διαστήματα, σε οργ ανωμένο
πλ αίσιο. Η πυκ νότητα των σχέσεων μετριέται δυσκ ολ ότερα από ό, τι το
μέγεθος και η συχνότητα αλληλεπίδρασης. Η λειτουργία των διαπροσωπικών
σχέσεων εμφανίζει επίσης διαφορές. Στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια οι
ανθρώπινες σχέσεις δημιουργούνται για πρακτικούς συνήθως λόγους, ως
φροντιστές ή για συναισθηματική στήριξη ως εθελοντές ή ειδικοί. Στα άτομα

27
που μεγαλώνουν στο οικογενειακό περιβάλλον το δίκτυο των σχέσεών τους
αφορά στα φιλικά πρόσωπα της οικογένειας.
Οι δυσκ ολίες που εμφανίζονται στις διαπροσωπικές σχέσεις σε
όλες τις περιόδους ζωής των ανθρώπων με νοητική ανεπάρκεια
επηρεάζουν σημαντικά τη διαμόρφωση της κοινωνικότητά τους. Συνήθως
διατηρούν την εικόνα του απομονωμένου ατόμου, χωρίς σταθερές φιλίες ή
προσκολλούνται σε συγκεκριμένο πρόσωπο αναφοράς. Η κοινωνική
απομόνωση είναι φανερή από την παιδική ως την ενήλικη ζωή. Η
προσκόλληση στο οικογενειακό περιβάλλον αποτελεί πραγματικότητα. Ο
αποχωρισμός από την οικογένεια συμβαίνει με μεγάλη καθυστέρηση και
ενώ το άτομο βρίσκεται σε μεγάλη ηλικία ενώ σε πολλές περιπτώσεις
κ άτι τέτοιο δε συμβαίνει ποτέ. Το 85% των ανθρώπων με νοητική
ανεπάρκεια ζουν στο οικογενειακό περιβάλλον. Η κοινωνική καθυστέρηση
αυτών των ανθρώπων έχει συνέπειες στην ποιότητα ζωής τους.
Οι ειδικοί επιστήμονες που μελετούν τα άτομα με ειδικές ανάγκες
κ αι την ποιότητα ζωής τους καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι: «Η νοητική
αναπηρία είναι µια κατάσταση, η οποία στην πράξη επηρεάζει την
ικανότητα των ατόµων να κάνουν αυτοπροσδιοριζόµενες επιλογές. Το να
ζήσουν µια ζωή που κ ρίνεται ως ποιοτικ ή συχνά απαιτεί υποστήριξη
πέρα από αυτή που τυπικά είναι αναγκαία για άλλα άτοµα παρόµοιας ηλικίας
κ αι σε παρόµοια φάση ζωής… Οι συζητήσεις, κατά συνέπεια, γ ια την
ποιότητα ζωής βρίσκονται στο κ έντρο όταν σχεδιάζονται περιβάλ λοντα
που επιτρέπουν σε όλους τους ανθρώπους πρόσβαση σε χώρους και µέσα»
(Schalock, Brown, Brown, Cummins, Felce, Matikka, Keith & Parmenter,
2002: 457‐458).
Η ποιότητα ζωής έγινε αντικείμενο συζήτησης την περίοδο της
αποασυλοποίησης τη δεκαετία του 1990, καθώς οι καινούριες δομές θα
έπρεπε να συμβαδίζουν με το δικαίωμα όλ ων των ανθρώπων γ ια
ποιότητα ζωής. Ο Schalock είναι ένας από τους βασικούς ερευνητές της
ποιότητας ζωής των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια. Μελέτησε εκτενώς τις
διαστάσεις της ποιότητας ζωής, αναλύοντάς την σε οκτώ τομείς οι οποίοι
πρέπει να λαμβάνονται υπ’ όψιν όταν συζητάμε για ποιότητα ζωής. Η
συναισθηματική ποιότητα ζωής, οι διαπροσωπικές σχέσεις, η υλική

28
ποιότητα ζωής, η προσωπική εξέλ ιξη, η σωματικ ή ποιότητα ζωής, ο
αυτοπροσδιορισμός, η κοινωνική ένταξη και τα δικαιώματα του
ανθρώπου αποτελούν τους άξονες της ποιότητας ζωής (Schalock, 2004).
Η συναισθηματική ποιότητα ζωής αναφέρεται στην ικανότητα για
γνώση των προσωπικών συναισθημάτων και ακριβή αξιολόγηση του
εαυτού. Τo άτομο κατανοεί τις δυνατότητες και τις αδυναμίες του ενώ
παράλληλα συμβάλλει στην κινητοποίησή του προς την επίτευξη των
στόχων του. Οι διαπροσωπικές σχέσεις αφορούν στην ανάπτυξη και τη
διατήρηση των σχέσεων που δημιουργεί το άτομο σε διαφορετικά
περιβάλλοντα. Βασικός παράγοντας των διαπροσωπικών σχέσεων είναι η
επικοινωνία μεταξύ των ανθρώπων, η οποία στηρίζεται στην κατανόηση και
την αποδοχή του άλλου. Μέσα από τις σχέσεις δημιουργούνται
συναισθήματα, που ενδεχομένως να επηρεάσουν τη ζωή των ατόμων. Η
υλική ποιότητα ζωής αφορά τα αναγκαία μέσα και τις οι υποδομές, που
εξασφαλίζουν την επιβίωση του ατόμου. Η ποιότητα των αγαθών και οι
συνθήκες, καθορίζουν τον τρόπο ζωής του.
Η προσωπικ ή εξέλ ιξη αναφέρεται σε όλ ες τις ικανότητες του
ατόμου που αποκτήθηκαν μέσα από το σχολικό περιβάλλον ή άλλα
προγράμματα απασχόλησης. Οι προσωπικές επιτυχίες, δηλαδή, μέσα από
την εκπαίδευση, την εργασία και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Τα στοιχεία
που καθορίζουν την εξέλιξη του ατόμου. Η σωματική ποιότητα ζωής αφορά
στη σωματική λειτουργία και την κινητικότητα του ατόμου σε συνάρτηση με
την φυσικ ή δραστηριότητά του. Ο βαθμός που δρα στο φυσικό και
κ ιονωνικ ό περιβάλ ολν, ανάλ γο α με τις δυνατότητές του. Ο
αυτοπροσδιορισμός αναφέρεται στην ικανότητα του ατόμου να κάνει
προσωπικές επιλογές, να ελέγχει τις πράξεις του και να δρα το ίδιο για
την εκπλήρωση των στόχων του. Εκτός από ένα σύνολο ικανοτήτων και
δεξιοτήτων, αποτελεί και δικαίωμα κάθε ανθρώπου. Το δικαίωμα να έχει τον
έλεγχο της ζωής του. Συγχρόνως, το άτομο συνειδητοποιεί τις δυνατότητες
κ αι τους περιορισμούς του μέσα στην κοινωνία. Επομένως, πρόκειται
για τη δραστηριοποίηση του ατόμου και την πραγματοποίηση των
επιλογών και των αποφάσεών του, απελευθερωμένου από εξωτερικούς
παράγοντες και επιρροές.

29
 Η κοινωνική ένταξη αφορά στις ευκαιρίες που έχει το άτομο να
ζήσει μέσα στην κοινωνία, οι ίσες επιλογές με τα υπόλοιπα άτομα και η
συμμετοχή του στα κοινωνικά δρώμενα, συνιστούν την ένταξή του. Η
πρόσβαση στις υπηρεσίες κ αι όλ α τα απαραίτητα μέτρα γα
ι την
αποτροπή της απομόνωσης του ατόμου, το καθιστούν ενταγμένο στην
κ οινωνία. Η Ευρωπαϊκ ή Ένωση, το Συμβούλ ιο της Ευρώπης κ αι ο
Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών, έχουν θεσπίσει διεθνείς συμβάσεις κ αι
διατάξεις με τις οποίες προστατεύονται τα ανθρώπινα και τα νομικά
δικαιώματα κάθε ατόμου.
Ο Sc haloc k ορίζει την ποιότητα ζωής ως την κ οινωνικ ή
κατασκευή που αποτελεί τον απαραίτητο άξονα για την αξιολόγηση των
συνεπειών στη ζωή ενός ατόμου, τη βελτίωση ή την ενδυνάμωση της ζωής
του (Schalock, 2001).
Οι σύγ χρονες έρευνες ενισχύουν την άποψη πως με την
αποασυλοποίηση έχει βελτιωθεί η κοινωνικ ή συμπεριφορά κ αι η
λειτουργικότητα των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια. Η ανάπτυξη
δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού και κοινωνικής ένταξης συμβάλλει θετικά
στην εξέλιξη των ατόμων αυτών. Βέβαια η ένταξη στην κοινωνία
προϋποθέτει και την ταυτόχρονη ανάπτυξη ατομικών ικανοτήτων.
Συμπερασματικά, ο αυτοπροσδιορισμός έχει πρωταρχική σημασία
στην ποιότητα ζωής των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια και θα πρέπει
να βρίσκεται ανάμεσα στους βασικούς στόχους των αρμόδιων φορέων
της αυτόνομης διαβίωσης. Το σύνολ ο των ικ ανοτήτων του
αυτοπροσδιορισμού ενισχύει την αυτονομία του ανθρώπου. Το άτομο με
αυτοπροσδιορισμό έχει μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση ενώ συγχρόνως
αποκτά ικανότητες για να λειτουργήσει στο κοινωνικό σύνολο χωρίς
υποστήριξη και ενδεχομένως να ενταχθεί σε αυτό. Άλλωστε, η κοινωνική
ένταξη είναι το στοιχείο που φαίνεται να απουσιάζει από τη ζωή των
ατόμων με νοητική ανεπάρκεια και επομένως θα πρέπει να
προσανατολιστούμε στην οργάνωση προγραμμάτων για την ενίσχυσή της.

Υποενότητα 7: Νοητική ανεπάρκεια και κοινωνική ένταξη

Η απουσία της κ οινωνικ ής ένταξης στη ζωή των ατόμων με
νοητική ανεπάρκεια φαίνεται να αποτελεί το πιο αδύνατο σημείο στην
30
ποιότητα ζωής τους και συνεπώς έχει επιπτώσεις στην αυτόνομη
διαβίωση. Δεν έχουν αναπτύξει βασικές κοινωνικές δεξιότητες και σε
συνδυασμό με το γεγονός ότι η κοινωνία είναι δομημένη με τέτοιο τρόπο
που τους αποκλείει από την εργασία, την απασχόληση και τα περισσότερα
κοινωνικά δρώμενα, το ενδιαφέρον στρέφεται στην αναζήτηση της αιτίας
που έχει δημιουργήσει τον κοινωνικό αποκλεισμό. Όπως αναφέρθηκε
στις παραπάνω ενότητες η κ οινωνικ ή ένταξη αποτελεί ουσιαστικό
παράγοντα της ποιότητας ζωής.
Το μεγαλύτερο ποσοστό του πληθυσμού εκλαμβάνει τη νοητική
ανεπάρκεια ως νοητική ανικανότητα και αυτόματα αποκλείει τη συμμετοχή
των ανθρώπων με νοητική ανεπάρκεια από τις κοινωνικές
δραστηριότητες. Στην πραγματικότητα η αδυναμία εμπλοκής και
κοινωνικής αλληλεπίδρασης δεν οφείλεται μόνο στη γνωστική ανεπάρκεια
αλλά και στην έλλειψη κοινωνικών δεξιοτήτων και τρόπων επικοινωνίας.
Ο Αμερικανικός Σύλλογος για την νοητική ανεπάρκεια συνδέει τον όρο
νοητική καθυστέρηση με την αδυναμία προσαρμοστικής συμπεριφοράς.
Όπως τονίζει η Waddington, ο διαχωρισμός και ο αποκλεισμός των ατόμων
με ειδικές ανάγ κ ςε δεν αποτελ εί συνέπεια γ νωστικ ών ή κ νι ητικ ών
ανεπαρκειών αλλά των συνειδητών πολιτικών επιλογών της κοινωνίας,
που βασίζεται σε υποθέσεις σχετικά με τις ικανότητες των ατόμων αυτών.
Σύμφωνα με τον ορισμό της νοητικής καθυστέρησης πρόκειται για
τη σημαντική απόκλιση από το γενικό μέσο όρο γνωστικής λειτουργίας, με
ταυτόχρονη ανεπάρκεια στην προσαρμοστική συμπεριφορά ενός ατόμου, η
οποία εμφανίζεται κ ατά την περίοδο ανάπτυξης. Η προσαρμοστική
συμπεριφορά ερμηνεύεται κάθε φορά από το κοινωνικό περιβάλλον μέσα
στο οποίο αναπτύσσεται ένα άτομο. Σχηματίζεται, λοιπόν, από τις
υπάρχουσες απόψεις του εκ άστοτε πλ ηθυσμού. Τα στατιστικά στοιχεία
δείχνουν πως μόνο το 25% των ατόμων που χαρακτηρίζονται με νοητική
ανεπάρκεια υπολείπονται σε ικανότητες προσαρμογής. Το υπόλοιπο 75%
χαρακτηρίζεται με ελαφριά νοητική ανεπάρκεια ενώ είναι ικανό να
προσαρμοστεί στο κοινωνικό περιβάλλον. Οι ανεπάρκειες αυτής της ομάδας
ανθρώπων φαίνεται να είναι κοινωνικο‐πολιτισμικές ή ψυχοκοινωνικές
ανεπάρκειες και λιγότερο ως γνωστικές, για να τονιστεί έτσι ο κοινωνικός

31
παράγοντας. Παρατηρούμε ότι όταν ολοκληρώνουν την εκπαίδευσή τους
αντί να εντάσσονται μέσα στην κοινωνία, εξαφανίζονται από αυτή. Μετά
την ενηλικίωσή τους, η παρουσία τους γίνεται όλο και πιο θολή στα κοινωνικά
δρώμενα. Ενδεχομένως εξαιτίας της μακράς διαμονής τους σε «κλειστά»
περιβάλλοντα, η έλλειψη κοινωνικ ών δεξιοτήτων κ αι οι περιορισμένες
ευκαιρίες για κοινωνική αλληλεπίδραση, δημιουργ ούν την εικόνα μιας
ομάδας κοινωνικά ανώριμων ανθρώπων. Έτσι φαίνονται ανίκανοι να
δημιουργ ήσουν επαφές με άλ λ ο
υς αν θρώπους κ αι κ ατά συνέπεια
μειονεκτούν απέναντι στο γενικό πληθυσμό. Το νοητικό δυναμικό, σε αυτήν
την περίπτωση, δεν είναι αυτό που δημιουργεί την ανεπάρκεια αλλά οι
κοινωνικές συνθήκες. Οι επιπτώσεις είναι ποικίλες στο συναισθηματικό
τομέα, τον εργασιακό αλλά και τον οικονομικό.
Παρατηρείται ακόμη μειωμένη αμοιβαιότητα η οποία μπορεί να
οφείλεται στη γ νωστική ανεπάρκ εια, στα εξωτερικ ά κίνητρα κ αι τις
συμπεριφορές που αναπτύχθηκαν μέσα στην οικογένεια ή στο ίδρυμα.
Η αδυναμία ανταπόκρισης δηλ αδή στις ανάγ κ ες του άλ λ ου συμβαίνει
εξαιτίας της ανεπάρκειας. Συχνά, η κοινωνία ερμηνεύει την έλλειψή αυτή
ως αρνητική συμπεριφορά. Οι σχέσεις με τη μεγαλύτερη διάρκεια είναι
εκ είνες που χαρακ τηρίζονται με αμοιβαιότητα. Είναι γεγονός ότι τα
άτομα που μεγάλωσαν σε ιδρύματα ή σε προστατευμένο οικογενειακό
περιβάλλον ακολουθούσαν για πολλά χρόνια τις οδηγίες των άλλων, με
αποτέλεσμα να έχουν την ανάγκη διαρκούς καθοδήγησης. Λειτουργούν
δηλαδή με εξωτερικά κίνητρα αντί για εσωτερικά. Το στίγμα που αποκτούν
τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια στην κοινωνία αποτελεί έναν παράγοντα
που σχετίζεται άμεσα με τις κοινωνικές σχέσεις του. Όταν χαρακτηρίζεται
ανίκ ανος να συμμετάσχει στο κ οινωνικ ό σύνολ ο αρχίζει να νιώθει ότι
είναι στην πραγματικότητα ανίκανος για οποιαδήποτε δραστηριότητα. Το
στίγμα έχει διάρκεια και σταθερότητα στη ζωή του ατόμου. Οι επιπτώσεις δεν
είναι ορατές μόνο στην κοινωνικότητα αλλά και στην ταυτότητά του.
Αποδέχεται την ετικέτα του ανίκ ανου ανθρώπου, την οποία έχει
κατασκευάσει η κοινωνία, διαμορφώνοντας στη συνέχεια την ταυτότητά
του σύμφωνα με τις προσδοκίες της κ οινωνίας. Οι ατομικ οί στόχοι του
ατόμου με νοητική ανεπάρκεια εξαφανίζονται καθώς το στίγμα παραμένει.
Συγχρόνως εμφανίζονται συναισθήματα κατωτερότητας και αρνητική
32
εικόνα του εαυτού.
Σύμφωνα με τον Κοσμάτο, ο κ οινωνικ ός αποκ λ εισμός έχει ως
αποτέλεσμα την αδυναμία των ατόμων να ασκήσουν ελεύθερα τα ανθρώπινα
δικαιώματά τους. Οι ανάπηροι σχηματίζουν αρνητική εικόνα για τον εαυτό
τους, εμφανίζονται ανίκανοι ολοκληρώσουν τις υποχρεώσεις τους,
έρχονται αντιμέτωποι με την πιθανότητα να έχουν την ανάγκη για μόνιμη
υποστήριξη ενώ παράλληλα αποκτούν το στίγ μα της κοινωνίας κ αι ο
κρατικός μηχανισμός φαίνεται αδύναμος να ανταποκριθεί στις ανάγκες
τους.
Η κοινωνική ένταξη περιλαμβάνει δεξιότητες, όπως η επικοινωνία,
η οικοδόμηση δεσμών, η προσαρμοστικότητα σε αλλαγές, η διαχείριση
συγκρούσεων, η επίλυση καταστάσεων και η ομαδική εργασία. Τα άτομα με
νοητική ανεπάρκεια υστερούν σε όλ α τα παραπάνω κ αι επομένως η
διαδικασία ένταξης θα πρέπει να ξεκινήσει από την απόκτηση των
δεξιοτήτων αυτών. Από τη νηπιακή ηλικία τα παιδιά δεν αποκτούν σταθερές
σχέσεις ή φιλίες με τους συμμαθητές τους. Έτσι δε διακ ρίνονται οι
κοινωνικοί δεσμοί των παιδιών με νοητική ανεπάρκεια αφού δε διαφέρουν
από το σύνολο. Η συζήτηση γ ύρω από την αυτόνομη διαβίωση δεν
αναφέρεται μόνο στη ζωή των ατόμων με αναπηρία μέσα στην κοινωνία
αλλά και στα απαραίτητα εφόδια που χρειάζονται για να πετύχει αυτός ο
σκοπός. Η κατάλληλη εκπαίδευση, οι ευκαιρίες για απασχόληση –
επαγγελματική ή μη – και οι ψυχαγωγικές δραστηριότητες είναι τα
στοιχεία που συμπληρώνουν την έννοια της αυτόνομης διαβίωσης. Για
να νιώσουν τα άτομα με ανεπάρκ εια ενεργ ά μέλ η της κ οινωνίας,
χρειάζεται να εισαχθεί στην καθημερινότητά τους ένα είδος απασχόλησης και
όταν είναι δυνατό, εργασίας, ώστε να πλησιάσουν σε μεγαλύτερο βαθμό
τις συνθήκες ζωής του κ οινωνικ ού τους περιβάλ λ ντος.
ο Όταν
χειραφετηθούν τα άτομα με αναπηρία , θα μπορούμε να κάνουμε λόγο για
αυτόνομη διαβίωση στη χώρα μας. Η ενεργός συμμετοχή στις κοινωνικές
δραστηριότητες και η επαγγελματική αποκατάσταση αποτελούν τους
παράγοντες εκείνους που ορίζουν την αυτονομία ενός ατόμου μέσα στην
κοινωνία.
Πολλοί πιστεύουν ότι η ανεργία αποτελεί τη μεγαλύτερη μορφή
κοινωνικής αναπηρίας. Στις μέρες μας, με τα τελευταία δεδομένα της
33
παγκόσμιας οικονομίας, φαίνεται όλο και περισσότερο ότι η ανεργία
στέκεται εμπόδιο στην κοινωνική ένταξη οποιουδήποτε ατόμου, με
ανεπάρκ εια ή χωρίς. Σύμφωνα με στοιχεία της εθνικής στατιστικής
υπηρεσίας, το 84% των ατόμων με αναπηρία βρίσκ εται εκτός αγοράς
εργασίας, όταν αντίστοιχα στο Ηνωμένο Βασίλειο (με το μεγαλύτερο
ποσοστό ατόμων με αναπηρία στην Ευρώπη, 18,2%) το ποσοστό είναι
52%.
Επομένως βλέπουμε ότι σε μια άλ λ η χώρα της Ευρώπης τα
άτομα με αναπηρία βρίσκουν επαγγελματική αποκατάσταση, σε μεγαλύτερο
βαθμό από ό, τι στη χώρα μας, γεγονός που δημιουργεί ερωτήματα. Η
αρνητική προκατάληψη των εργοδοτών απέναντι στα άτομα με ειδικές
ανάγκες και το γεγονός ότι οι περισσότερες μικρομεσαίες επιχειρήσεις
δεν έχουν προσλάβει ποτέ ανθρώπους με ανεπάρκ εια, στρέφει τον
προβληματισμό προς μια συγκεκριμένη κατεύθυνση.
Το σύνολο των ατόμων με ανεπάρκεια θα παραμείνει κοινωνικά
αποκλεισμένο έως ότου αντιμετωπιστεί ως αναπόσπαστο κομμάτι του
κοινωνικού συνόλου, λαμβάνοντας επαρκή πρόνοια των αναγκών του.

34