Professional Documents
Culture Documents
Tony Attwood (2015) - Az Asperger-Szindróma Kézikönyve
Tony Attwood (2015) - Az Asperger-Szindróma Kézikönyve
Agyagási Mónika
Order: 788845
Köszönjük a vásárlást a szerző és a kiadó, valamint a terjesztő nevében is. Vásárlásával támogatta, hogy
Magyarországon az elektronikus könyvkiadás fejlődni tudjon, a digitális kereskedelemben kapható könyvek választéka
egyre szélesebb legyen. Köszönjük, és reméljük webáruházunkban hamarosan viszontlátjuk.
Tony Attwood
Az Asperger-szindróma kézikönyve
A mű eredeti címe: The Complete Guide to Asperger’s Syndrome
Copyright © Tony Attwood, 2007
A Jessica Kingsley Publishers Ltd engedélyével,
a 2007-es kiadás alapján. 73 Collier Street, London, N1 9BE UK www.jkp.com
Magyar kiadás © Animus Kiadó, 2015
Fordította:
† Dr. Kálecz-Simon Orsolya
Szerkesztette: Havadi Krisztina
Szakmailag ellenőrizte:
Dr. Kenézlői Eszter pszichiáter, pszichoterapeuta
ISBN 978 963 324 339 8 (papír)
ISBN 978 963 324 340 4 (epub)
ISBN 978 963 324 341 1 (mobi)
Kiadta az Animus Kiadó 2015-ben
Felelős kiadó: a kiadó igazgatója
info@animus.hu
www.animus.hu
Az 1795-ben alapított
Magyar Könyvkiadók és Könyvterjesztők
Egyesülésének tagja
Tipográfia, e-pub: Scriptor Kft.
Korrektor: Barsi Nikoletta
Borítóterv: Beleznai Kornél
Köszönetnyilvánítás
Nagyanyám, Elsie May Dovey (1903–1987) és nagyapám, William Howay Dovey (1905–2000) emlékére
Előszó
[1] Az American Psychiatric Association (APA) által kiadott Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) című
kiadványban, amelyben besorolják a különböző mentális betegségeket, 2013-tól már nem szerepel az Asperger-szindróma a magasan
funkcionáló autizmustól elkülönített kórképként. (A szerk.)
1. fejezet
Mi az Asperger-szindróma?
Abból, hogy egy jelenség eltér a megszokottól, tehát „abnormális”, még nem következik az, hogy egyszersmind rossz is.
Hans Asperger (1938)
A cseng ő eg y újabb vendég érkezését jelezte. Aliz édesanyja ajtót nyitott. A küszöbön Jancsi állt, aki
a meg hívottak közül utolsóként érkezett. Aznap ünnepelték Aliz kilencedik születésnapját, és az
ünnepség re tíz lány és eg yetlen fiú volt hivatalos. Édesanyja e döntésen ig encsak meg lepődött.
Addig úg y tudta, az Alizzal eg yidős kislányok szerint a fiúk hülyék, és semmi keresnivalójuk eg y
születésnapi zsúron. Aliz szerint azonban Jancsi eg észen más volt. A fiú családja nemrég költözött
Birming hambe, és csak pár hete járt az osztályukba. Bár mindent meg tett azért, hog y
beilleszkedjen, még sem sikerült barátokat szereznie. A többi fiú csúfolta, és nem vette be a közös
játékokba. A múlt héten Jancsi Aliz asztalához ült le ebédelni, íg y ismerkedtek meg . Mag ányos,
szelíd fiúnak tűnt, akit meg rémített a játszótér zajos forg atag a. Az arca is kedves volt, úg y festett,
mint Harry Potter fiatalabb kiadása, és annyi, de annyi érdekes dolg ot mesélt…! Meg esett rajta a
szíve, és úg y döntött, meg hívja a születésnapi zsúrjára – a barátnői ug yan furcsállták a dolg ot, de ő
kitartott a döntése mellett.
A küszöbön eg y mag ányos kisfiú állt, kezében eg y születésnapi üdvözlőlappal és eg y ajándékkal,
amelyet azonnal át is nyújtott Aliz édesanyjának. A borítékon Aliz neve szerepelt, eg y nyolcéves
g yerekéhez képest ig encsak nehezen olvasható kézírással. – Te vag y Jancsi, ig az? – kérdezte tőle az
anyuka. – Ig en – válaszolta a kisfiú kifejezéstelen arccal. Aliz édesanyja rámosolyg ott, s éppen azt
akarta neki javasolni, hog y keresse meg Alizt és a barátait, amikor Jancsi íg y szólt: – Aliznak eg y
babát hoztam ajándékba. Ez eg y különleg es baba, a mamám választotta. Azt mondta, mostanában
minden kislány ilyen babát akar. De én mag amtól eg y elemet hoztam volna neki! Szereted az
elemeket? Én ig en, százkilencvenhét elemem van otthon. Az elemek nag yon hasznosak ám! Milyen
elem van a távirányítótokban? – Majd választ sem várva íg y folytatta: – Van eg y különleg es
elemem, eg yenesen Oroszország ból. A papám mérnök, az olajvezetéken dolg ozott Oroszország ban.
Hat darab AAA-s elemet hozott nekem, képzeld csak, cirill betűk vannak rajtuk! Ezek a kedvenceim.
Lefekvés előtt mindig nézeg etem és ábécésorrendbe rakom őket, elalvás előtt pedig az orosz
elememet szorong atom. A mamám szerint inkább macival kellene aludnom, de én jobban szeretem
az elemeket. Neked hány elemed van?
– Nem tudom, de biztosan van eg ypár… – mondta Aliz édesanyja, és nem nag yon tudta, mit is
válaszoljon. A lánya jószívű, g ondoskodó kislány volt – pontosan értette, miért is vette a szárnyai
alá ezt a különös kisfiút. Jancsi folytatta monológ ját az elemekről. Elmondta, miből készülnek, és
mi a teendő, hog yha kimerültek. Aliz anyukája is elég kimerült volt, hiszen már vag y tíz perce
Jancsi kiselőadását hallg atta. Hiába jelezte többször is, hog y menne a dolg ára, majd jelentette ki
nyíltan, hog y elő kell készítenie az ételeket a szülinapi zsúrra, Jancsi meg állás nélkül beszélt, és a
konyhába is követte. Beszéd közben csak alig -alig pillantott rá, a szókincse viszont eg y nyolcéves
fiúéhoz képest szokatlanul g azdag volt. Nem úg y beszélt, mint a g yerekek általában, inkább úg y,
mint eg y kis felnőtt. Ig en választékosan fejezte ki mag át, és mintha üg yet sem vetett volna a
beszélg etőpartner válaszaira.
– Jancsi, menj ki a kertbe, és üdvözöld Alizt, most rög tön – parancsolt rá vég ül Aliz édesanyja,
ellentmondást nem tűrő kifejezéssel az arcán. Jancsi jó néhány másodpercig fürkészte őt, mintha az
arcáról próbálna olvasni, majd távozott. Az anyuka a konyhaablakból látta, ahog y a kisfiú az
udvaron Aliz felé szalad. Futás közben eg y csapat lány mellett haladt el, s Aliz édesanyja arra lett
fig yelmes, hog y az eg yikük kinyújtotta a lábát, hog y elg áncsolja. A kisfiú meg botlott és orra esett,
mire a lányok kinevették. Aliz azonban látta, mi történt, és máris odaszaladt hozzá, hog y felseg ítse.
Ez a rövid történet jól példázza, milyen is eg y Asperg er-szindrómás g yermek a valóság ban.
A társas helyzetek értelmezésének zavara, a társalg ást akadályozó kommunikációs nehézség ek és a
jól körülhatárolható témákra irányuló intenzív érdeklődés mind-mind az Asperg er-szindróma
alapvető jellemzői közé tartozik. Ha meg akarjuk érteni, leg eg yszerűbb az érintetteket olyan
emberekként elképzelni, akik másképp érzékelik a világ ot, és másképp g ondolkodnak, mint a többi
ember. Bár ezeket az eltéréseket csak a közelmúltban írta le a pszichiátria, e szokatlan
képesség profil eg yes jellemzői alig hanem a kezdetektől fog va fontos szerepet játszottak az emberi
faj fejlődésében. Mag a a tüneteg yüttes azonban csupán a huszadik század második felében kapott
nevet. A diag nosztikai kateg ória eg y bécsi g yermekorvos, dr. Hans Asperg er rendkívül alapos
leírásán alapul. Asperg er 1944-ben fig yelt fel arra, hog y a klinikát felkereső g yermekek eg y része
meg lehetősen hasonló személyiség vonásokat és viselkedést mutat. Az 1940-es évek közepére a
g yermekkor pszichológ iai szempontú tanulmányozása mind Európában, mind Amerikában
elismert és dinamikusan fejlődő tudományág g á nőtte ki mag át, eg yre pontosabb leírásokkal,
elméleti modellekkel és vizsg álati módszerekkel. Ezek között azonban Asperg er eg yetlen olyat sem
talált, amely leírta, vag y meg mag yarázta volna az általa vizsg ált g yermekek különös viselkedését.
A tüneteg yüttes az Autistische Psychopathen im Kindesalter nevet kapta. Az eredeti német
„Psychopathie” terminus pontos mag yar fordítása ’személyiség zavar’ lenne – jelezve, hog y nem
olyan elmebeteg ség et jelöl, mint a szkizofrénia, hanem inkább eg y személyiség típusra utal.
Asperg er, akit szemlátomást lenyűg öztek az autisztikus személyiség zavarral élő g yermekek,
ig en precíz leírást készített azok erősség eiről és hiányosság airól (Asperg er 1944). Meg fig yelte,
hog y a g yermekek társas érettség e, a szociális helyzetek meg értésének, kezelésének képesség e
elmarad a kortársaikétól, bizonyos szociális készség eik pedig valamennyi fejlődési szakaszban
atipikusnak számítanak. A vizsg ált g yermekek nehezen barátkoztak, és társaik g yakran ki is
csúfolták őket. A verbális és a nonverbális kommunikációjuk is károsodott volt, s e hiányosság ok
különösképpen a szóbeli társalg ás során ütköztek ki. Nem csak a pedáns nyelvhasználat volt rájuk
jellemző, de néhányuk szokatlan prozódiával, azaz a szokásostól eltérő hang színnel,
hang mag asság g al vag y ritmusban beszélt. Szókincsük és nyelvtani ismereteik fejlettebbek voltak
az átlag nál, a velük társalg ó felnőtt azonban még is úg y érezte, hog y ezekkel a g yerekekkel
valahog y másmilyen a beszélg etés, mint a kortásaikkal. Asperg er nyilvánvaló zavarokat írt le a
g yermekek kommunikációjában és érzelemszabályozásában, és azt is meg fig yelte, hog y hajlamosak
érzelmeik intellektualizálására. Empátiájuk szintén elmaradt a szellemi képesség eik alapján
elvárható szinttől.
Eg yes témák és területek iránt heves érdeklődést mutattak, s reng eteg időt fordítottak ezek
tanulmányozására. Bizonyos g yermekeknek g yakran elkalandozott a fig yelme a tanórákon, és
különféle tanulási nehézség ekkel küzdöttek. Asperg er azt is feljeg yezte, hog y a szervezési és
önellátási készség ek hiányosság ai miatt eg yes g yermekeknek több szülői seg ítség re volt
szükség ük, mint amennyi az életkoruk alapján indokolt. Járásuk, mozg áskoordinációjuk
szembeötlően esetlen volt, és a g yermekorvos arra is felfig yelt, hog y rendkívül érzékenyek
bizonyos hang okra, illatokra, textúrákra és az érintésre.
Asperg er úg y vélte, hog y ezek a tulajdonság ok eg yes g yermekeknél már két-három éves korban
meg fig yelhetők, míg másoknál csak néhány évvel később válnak nyilvánvalóvá. Azt is észrevette,
hog y eg yes esetekben a szülők, elsősorban az apák, a g yermekekhez hasonló jellemzőket mutattak.
Ami az okokat illeti, Asperg er elsősorban a g enetikai és az ideg rendszeri, nem pedig a
pszichológ iai vag y a környezeti tényezőket tartotta döntőnek. A témával fog lalkozó
tanulmányaiból és az általa több mint három évtizeden át vizsg ált g yermekekről készült klinikai
feljeg yzések nemrég publikált elemzéséből kitűnik, hog y Asperg er az autisztikus
személyiség zavart a képesség ek természetes kontinuumán helyezte el, s úg y vélte, hog y érintkezik
a képesség ek normál tartományával (Asperg er 1944, 1952, 1979; Hippler és Klicpera 2004).
Asperg er az általa leírt rendellenesség et eg y eg ész életen át fennmaradó, stabil
személyiség típusként határozta meg , amely esetében a szkizofréniánál előforduló dezinteg ráció és
frag mentáció nem fig yelhető meg . Arra is felfig yelt, hog y néhány g yermek eg y-eg y területen
olyan kiemelkedő tehetség et mutatott, amelyre később sikeres szakmai pályafutást alapozhatott,
mások pedig arra is képesek voltak, hog y tartós párkapcsolatot alakítsanak ki és tartsanak fenn.
A diag nózis szükség esség e valamennyi g yermeknél és felnőttnél más-más okból merül fel.
A diag nózisra javasolt g yermekek fejlődése és képesség profilja sok esetben kisg yermekkortól fog va
eltér az átlag ostól, bár a többség üket csak 8–11 éves koruk között diag nosztizálják (Eisenmajer et
al. 1996; Howlin és Asg harian 1999). Tapasztalataim szerint a diag nózisig néhány jellemző út
vezet: az érintettek eg y része már csecsemő- vag y kisdedkorban eljut a szakemberig , mások pedig
fejlődésük más szakaszaiban, vag y akár élettörténetük jellemző fordulópontjain kapnak diag nózist.
A felnőttek diag nosztizálása során az első kérdés, amit felteszek, általában az, hog y mikor vette
észre az illető, hog y más, mint a többiek. Az érettebb korukban diag nózisért folyamodó felnőttek
többség e arról számol be, hog y ezzel a ténnyel az iskolakezdéskor szembesültek először. Azt
mondják, családtag jaik viselkedését értették, és problémák nélkül kommunikáltak velük, például
eg yütt játszottak testvéreikkel, ám amikor a kortársaik közé kellett volna beilleszkedniük, és a
tanárokkal kellett volna eg yüttműködniük, ráeszméltek arra, hog y eg ész másképp működnek,
mint a velük eg ykorúak. Arra a kérdésre, hog y mik voltak ezek a különbség ek, általában a
következőket felelték: nem érdekelték őket azok a társas tevékenység ek, mint a kortársaikat; nem
szerettek másokkal eg yütt játszani; nem értették a tanórákon és az iskolaudvaron érvényben lévő
íratlan társas szabályokat.
Ebben az életkorban a diag nózishoz vezető út kezdete rendszerint az, hog y eg y tapasztalt tanár
észreveszi, hog y olyan g yermekkel van dolg a(?), aki nem mutat ug yan szembeötlően autisztikus
jellemzőket, még is a szociális helyzeteket és a közösség íratlan szabályait a kortársainál lényeg esen
kevésbé látja át.
Érzelemkezelése (érzelmeinek meg élése, azonosítása, kifejezése) és empátiás készség e
tekintetében is elmarad a kortársaitól. Gyanúra ad okot a szokatlan tanulási stílus, mint ahog y az
is, ha a g yermek az érdeklődési területéről kiemelkedően sokat tud ug yan, más tantárg yak
esetében azonban tanulási nehézség ei vannak, vag y koncentrációs zavar jeleit mutatja. A tanár a
kézírás, futás, labdahajítás stb. terén jelentkező mozg áskoordinációs problémákra is felfig yelhet. Az
is g yakori, hog y a g yermek olyan hang ok hallatán is befog ja a fülét, amelyeket kortársai nem
tartanak kellemetlennek.
Az iskolaudvaron a g yermek g yakran kifejezetten kerüli a társaival való játékot, viselkedése
naivnak vag y leuralónak hat, netán zavarja a többieket. A tanórákon a tanár arra lehet fig yelmes,
hog y a g yermek nem veszi észre, vag y nem érti meg például a „ne most”, vag y „kezdek ideg es
lenni” üzenetet közvetítő nonverbális jelzéseket. Előfordulhat, hog y zavarja az órát, vag y eg yes
társas helyzetekben nem úg y reag ál, ahog y az a hozzá hasonló korú, az övéhez hasonló szellemi
képesség ű g yermekektől elvárható lenne. A tanár arra is felfig yelhet, hog y erős szorong ást okoz
számára, ha meg zavarják bevett rutinjait, vag y ha nem képes eg y problémát meg oldani.
Annak ellenére, hog y a g yermek szellemi képesség ei szemlátomást nem maradnak el az átlag tól,
még sem képes a társas helyzeteket a kortársai szintjén átlátni és kezelni. A tanár felismeri, hog y a
g yermek szociális készség ei, amelyek a tanórán vag y a szünetekben való helytállást seg íthetik,
speciális prog ramokkal fejleszthetők lennének. Ahhoz, hog y előseg íthesse a g yermek társas
beilleszkedését, továbbá azt, hog y a lehető leg többet hozhassa ki szellemi képesség eiből, a tanárnak
osztálytermi támog atásra, illetve az Asperg er-szindrómával kapcsolatos szakirodalomra és a téma
szakértőinek tanácsaira van szükség e. Tehát mind a g yermek, mind a tanár támog atást ig ényel.
Klinikai tapasztalataim szerint az Asperg er-szindrómás g yermekek többség e ezen az úton jut el a
diag nózisig . A g yermek szokatlan képesség profilja és viselkedése otthon ug yan nem szembeötlő,
az iskolában azonban már feltűnik, hog y ezek mennyire elütnek a társaiétól. E különbség ek a
tanórákon és a szünetekben eg yaránt éreztetik hatásukat. Ha felmerül a g yanú, az iskola képviselői
a szülőket meg beszélésre invitálják, felvetve nekik a diag nosztikai felmérés lehetőség ét, hiszen a
diag nózis nemcsak a g yermek szokatlan viselkedésére és képesség profiljára adna mag yarázatot,
hanem a szülők és az iskola hozzáférhetnének a meg felelő prog ramokhoz és képzési
lehetőség ekhez.
A diag nózishoz vezető másik jelleg zetes út, ha a g yermek korábbi fejlődése során olyan fejlődési
zavart diag nosztizálnak, amely az Asperg er-szindróma g yakori kísérője. A fig yelem-, mozg ás-,
nyelvfejlődés-, hang ulat-, evés- vag y tanulási zavar meg állapítása az első lépése lehet annak a
folyamatnak, amely vég ül az Asperg er-szindróma felismeréséhez és diag nózisához vezet.
Figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar (ADHD)
Az emberek többség e már hallott a fig yelemhiányos hiperaktivitás-zavarról (ADHD), és az is
előfordulhat, hog y otthon vag y az iskolában a g yermek impulzivitása, hiperaktivitása,
koncentrációs nehézség ei problémát okoznak. Bár a diag nózis a g yermek nehézség einek eg y részét
valóban meg mag yarázza, szokatlan szociális, nyelvi és kog nitív képesség profiljáról nem képes
számot adni. Ilyenkor merülhet fel az Asperg er-szindróma lehetőség e. Az ADHD-diag nózis pontos
volt, ám ezzel a diag nosztikai folyamat még nem ért a vég ére.
A klinikusok arra lettek fig yelmesek, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek eg y része az
ADHD jeg yeit is mutatja. Ezt már számos kutatás és esetleírás is ig azolta (Ehlers és Gillberg 1993;
Fein et al. 2005; Ghaziuddin, Weider-Mikhail és Ghaziuddin 1998; Klin és Volkmar 1997; Perry
1998; Tani et al. 2006). A két diag nózis nem zárja ki eg ymást, illetve a kétféle állapotra adható
g yóg yszerek és fejlesztési eljárások eg yaránt hasznosak lehetnek a g yermek számára.
Az én személyes meg fig yelésem az, hog y eg yes Asperg er-szindrómás g yermekek valóban
túlmozg ásosak, ám ez a vonásuk nem mindig a hiperaktivitásra vezethető vissza. A hiperaktivitást
a nag yfokú stressz és a szorong ás is előidézheti, különösen új társas helyzetekben. Ilyenkor a
g yermek képtelen nyug odtan ülni és ellazulni. Az ADHD-diag nózis vég leg esítését meg előzően
számos olyan tényezőt kell fig yelembe venni és a diag nózis szempontjából mérleg elni, amely
befolyásolhatja a g yermek koncentrációjának időtartamát (pl. motiváció) és az aktivitást.
Mozgászavar
Előfordulhat az is, hog y a szülőknek és tanároknak a g yermek üg yetlenség e, a kézüg yesség és a
mozg áskoordináció terén jelentkező problémái tűnnek fel először: a g yermek nehezen tanul meg
cipőt kötni, kerékpározni, kézzel írni vag y labdát elkapni, testtartása járás vag y futás közben
szokatlan, vag y a korához képest éretlen. Ilyenkor a g yermek g yakran g yóg ytornászhoz vag y
fizioterapeutához kerül állapotfelmérésre és terápiára. A felmérés a mozg áskészség ek lassabb
ütemű fejlődését vag y valamilyen mozg ászavart állapíthat meg , ám az is előfordulhat, hog y a
terapeuta a g yermek fejlődéstörténetében és képesség profiljában más szokatlan jellemzőkre is
fig yelmes lesz, ami az Asperg er-szindróma lehetőség ét is felveti. A mozg áskoordinációs
problémák felismerése bizonyos esetekben az Asperg er-szindróma diag nosztizálásának első lépése
lehet – ám az ilyen g yermekek a hag yományos mozg áskészség -fejlesztő eljárásokból ug yancsak
sokat profitálhatnak.
Eg yes Asperg er-szindrómás g yermekeknél g yors, hirtelen és akaratlan testmozg ások (motoros
tikkelés) és hang adás (vokális tikkelés) léphet fel, melyek a Tourette-szindróma jelei (Ehlers és
Gillberg 1993; Gillberg és Billstedt 2000; Kadesjo és Gillberg 2000; Ring man és Jankovic 2000).
A motoros és vokális tikkelés miatt kapott Tourette-szindróma meg állapítása szintén az Asperg er-
szindróma diag nózisa felé vezethet.
Hangulatzavarok
Az Asperg er-szindrómás g yermekek eg y részénél hang ulatzavar alakul ki (Attwood 2003), más
g yermekek pedig szinte állandóan szorong anak, ami a g eneralizált szorong ásos zavar (GAD) jele
lehet. Mivel az Asperg er-szindrómás g yermekek a társas helyzeteket intuitív módon nem tudják
meg oldani, ezért intellektusukra kell hag yatkozniuk, ami fokozott éberség et ig ényel. Ebből
adódóan többet is szorong anak, ami szellemi és fizikai kimerülést eredményezhet.
A szorong ás csökkentése érdekében a g yermek kompenzációs mechanizmusokat alakíthat ki az
olyan szorong áskeltő helyzetek elkerülésére, mint az iskola. Előfordulhat, hog y nem akar iskolába
menni, vag y ott nem szólal meg (Kopp és Gillberg 1997). Eg yes társas helyzetek, érzékszervi
ing erek (pl. kutyaug atás) vag y a napi rutin meg változása intenzív szorong ást vag y fóbiás reakciót
válthatnak ki nála. Amennyiben a hang ulatzavarral vég ül pszichológ ushoz, pszichiáterhez vag y
eg yéb mentális eg észség g el fog lalkozó intézménybe kerül, a részletes és átfog ó fejlődéstörténet
elkészítését követően előfordulhat, hog y a g yermeket vég ül Asperg er-szindrómával
diag nosztizálják (Towbin et al. 2005).
Eg yes Asperg er-szindrómás g yermekek, ha szembesülnek a beilleszkedési nehézség ekkel,
depresszióssá válhatnak. A depresszív reakció lehet internalizált (befelé irányuló) – ez esetben a
g yermek erősen kritikus önmag ával szemben, s akár az öng yilkosság is meg fordulhat a fejében.
Amennyiben a reakció externalizált (kifelé irányuló), a g yermek a környezetével szemben kritikus,
frusztrációja harag formájában tör a felszínre, különösen akkor, ha eg y-eg y szociális helyzetet
nehezen képes átlátni. Nehézség eiért a g yermek vag y önmag át vádolja („Hülye vag yok”), vag y
másokat („Minden a te hibád”). A klinikai depresszió jelei vag y az indulatkezelési problémák a
fejlődési zavarok, mint például az Asperg er-szindróma első jelei lehetnek.
Evészavar
Evészavar alatt az értendő, ha a g yermek érzékszervi túlérzékenység e miatt nem hajlandó bizonyos
állag ú, illatú vag y ízű ételeket meg enni (Ahearn et al. 2001). Ide tartoznak a szokatlan
ételpreferenciák és az étkezésekhez vag y az ételek elrendezéséhez kapcsolódó rutinok is
(Nieminen-von Wendt 2004). Az Asperg er-szindróma diag nózisának első lépése sok esetben az,
hog y a g yermek táplálékbeviteli, étrend- vag y súlyproblémák miatt kerül a g yermekorvoshoz.
Számos tanulmány jutott arra a következtetésre, hog y az Asperg er-szindrómások átlag nál kisebb
testsúlya a szorong ásra vag y az ételekkel kapcsolatos érzékszervi túlérzékenység re vezethető
vissza (Bolte, Ozkara és Poustka 2002; Hebebrand et al. 1997; Sobanski et al. 1999).
Ehhez a tüneteg yütteshez olyan súlyos étkezési zavarok is társulhatnak, mint az anorexia
nervosa. Az anorexia nervosás kamaszlányok 18-23 százaléka az Asperg er-szindróma jeleit is
mutatja (Gillberg és Billstedt 2000; Gillberg és Rastam 1992; Gillberg et al. 1996; Rastam, Gillberg
és Wentz 2003; Wentz et al. 2005; Wentz Nilsson et al. 1999). Ha ag g odalmak merülnek fel az
érintett táplálkozásával kapcsolatban, vag y evészavarokat állapítanak meg , az szintén az Asperg er-
szindróma diag nosztizálásához vezető eg yik első lépés lehet.
Számos embert az Asperg er-szindrómát bemutató tévéműsorok, hírek, újság cikkek vag y az ezzel
diag nosztizált felnőttek által írott népszerű önéletrajzok indítanak el a diag nózis irányába, leg yen
szó akár saját mag ukról, akár valamelyik családtag jukról, munkatársukról vag y barátjukról.
Nemrég beszéltem az Asperg er-szindrómáról eg y ország os ausztrál tévéműsorban.
A tévétársaság nál csakhamar ég ni kezdtek a vonalak: eg ymás után telefonáltak be a szülők a
szerkesztőség be, akik azonosították e szindróma tüneteit felnőtt fiuknál vag y lányuknál, akiknek az
állapotát g yermekként még nem ismerték fel, mert nem állt rendelkezésre az a tudás, ami
napjainkban. Az elkövetkezendő években alig hanem felnőttek sokaság a fog diag nózisért
folyamodni az Asperg er-szindrómával fog lalkozó szakemberekhez.
Máskor a párok eg yik tag ja jut arra a következtetésre valamilyen sajtótermék alapján, hog y az
Asperg er-szindróma diag nózisa meg mag yarázhatja partnere szokatlan hobbiját, az empátiával és a
szociális készség ekkel kapcsolatos nehézség eit. Ne feledjük azonban, hog y számos nő érzi úg y,
hog y a partnere nem érti meg , amit érez vag y g ondol, és számos általános férfivonás értelmezhető
akár az Asperg er-szindróma jeleként is. Meg fig yeléseim szerint azonban az utóbbi időben eg yre
emelkedik az olyan diag nózisok száma, ahol az alaposabb kivizsg álást a valódi Asperg er-
szindrómás tüneteket felismerő párterapeuta indítványozza (Aston 2003).
Munkahelyi problémák
Eg észen kicsi korukban az Asperg er-szindrómás g yermekek nincsenek tudatában annak, hog y
mások, mint a többi korukbeli g yermek. Idővel azonban a felnőtteknek és a kortársaknak eg yaránt
szemet fog szúrni, hog y a g yermek másképp viselkedik, g ondolkodik vag y játszik, mint a többiek.
A tág abb családban és az iskolában a felnőttek eleinte talán úg y g ondolják, hog y a g yermek önző és
udvariatlan, a kortársaik pedig eg yszerűen csak furcsának tartják őket. Ha nincs diag nózis és
ezáltal mag yarázat, a g yermeket a többi ember erkölcsi alapon bélyeg zi meg , ami káros hatással
lesz az önbecsülésére, és nem adaptív, íg y több szempontból káros kompenzációs stratég iák
kialakulásához vezethet.
Az érintett fokról fokra ismeri fel, hog y nem úg y érzékeli és tapasztalja meg a világ ot, mint a
többiek, és eg yre inkább ag g asztani kezdi, hog y eltér az átlag tól. Ennek oka nemcsak az eltérő
érdeklődési területek, prioritások és szociális tudás, hanem az is, hog y mind a kortársaktól, mind a
felnőttektől ig en g yakran kap kritikát. A felismerésre általában fokozatosan, g yakran az Asperg er-
szindrómás g yermek hat-nyolc éves kora között kerül sor.
Clare Sainsbury eg y, az Oxfordi Eg yetemen vég zett Asperg er-szindrómás, aki könyvet is írt e
témában Marslakó a játszótéren (2011) (Martian on the Playg round [2000]) címmel. Nag yjából 8 éves
volt, amikor ez bekövetkezett:
Az egyik legélénkebb emlékem az iskolából, hogy állok a játszótér sarkában, ahogy mindig, olyan távol a
többiektől, amennyire csak lehet, hogy elkerüljem a kiabálást vagy az érintkezést. Nézem az eget, és a
gondolataimba merülök. Nyolc-kilenc éves lehetek. Kezdem megérteni, hogy más vagyok, mint a többiek.
Másságomnak nincs neve, de mindent áthat.
Nem értem a gyerekeket körülöttem. Megijesztenek és összezavarnak. Nem akarnak érdekes dolgokról
beszélni. Régebben azt gondoltam, hogy hülyék, de már kezdem megérteni, hogy én vagyok az, aki
különbözöm tőlük. (Sainsbury 2011[2]: 37)
A mag át ideg ennek, elszig eteltnek és meg nem értettnek érző g yermek különféle kompenzációs
g ondolatokkal és attitűdökkel reag álhat e helyzetre.
Meg fig yeléseim szerint az Asperg er-szindrómás g yermekek az alábbi nég y stratég iával
kompenzálják másság ukat. Az, hog y melyiket alkalmazzák, a g yermek személyiség étől,
tapasztalataitól és körülményeitől füg g . A befelé forduló g yermekeknél az önvád és a depresszió
jeg yei fig yelhetők meg , vag y pedig a képzeletükben teremtenek eg y olyan világ ot, amelyben
sikeresebbek, mint az ig aziban. Azok viszont, akik g ondolataikat, érzéseiket jellemzően inkább
kifelé fordítják, arrog ánssá válhatnak, és másokat vádolnak a nehézség eik miatt – vag y épp a többi
g yermekben nem a nehézség eik okát, hanem a meg oldást látják, ezért elkezdik utánozni őket vag y
bizonyos kitalált alakokat. Eg yes reakciók konstruktív módon használhatók, míg mások komoly
pszichológ iai problémákhoz vezethetnek.
Reaktív depresszió
A kortársak és a felnőttek mind a szociális készség eket, mind a barátkozás képesség ét nag yra
értékelik. Ha az Asperg er-szindrómás g yermek a sikertelenség g el kapcsolatos g ondolatait és
érzéseit internalizálja, jellemző lesz rá, hog y túl g yakran kér bocsánatot, túlság osan szig orú
önmag ával, és eg yre inkább visszahúzódik. Azoknál a g yermekeknél, akik ráeszmélnek arra, hog y
eltérnek az átlag tól, és arra a következtetésre jutnak, hog y valami alapvető hibájuk van, akár
hétéves kor tájékán is kialakulhat depresszió.
Sokszor a g yermek az eszével ug yan felismeri kirekesztettség ét, kortársai társas készség eivel
azonban már nem rendelkezik, íg y nem tudja intuitív módon kitalálni, mit is kellene tennie ahhoz,
hog y népszerűbbé váljon. Bátor beilleszkedési próbálkozásain kortársai g yakran csak nevetnek, és
szándékosan kiközösítik őt.
A tanárok és a szülők g yakran nem adják meg a kellő támog atást és bátorítást. A g yermek bármit
meg tenne azért, hog y beilleszkedjen, és barátai leg yenek, de nem tudja, hog yan is fog on hozzá
ehhez. Emiatt aztán – ahog yan azt a sóg ornőm, akinek szintén Asperg er-szindrómája van, a soron
következő bekezdésben saját mag a is meg fog almazza – a g yermek önbizalma szenvedhet csorbát:
Senki sem szereti, ha mások is rájönnek a gyengeségére, de egy olyan problémánál, mint amilyen az enyém
is, lehetetlenség elkerülni azt, hogy az ember időről időre bolondot ne csináljon magából, vagy el ne veszítse a
hidegvérét. Mivel sosem tudtam, mikor következik be a következő „esés”, tartózkodtam tőle, hogy túlságosan
„magas lóra” üljek.
A társas képesség ek hiányosság ai miatt a g yermek túlság osan visszahúzódóvá válhat, íg y
kevesebb alkalma marad arra, hog y meg felelő szociális érettség re és készség ekre teg yen szert.
A depresszió miatt azokra az – otthoni vag y iskolai – tevékenység ekre is kevesebb energ iája vag y
motivációja lesz, amelyeket korábban élvezett. Meg változhat az alvásritmusa, étvág ytalanná válhat,
általános neg atív életfelfog ás lehet rajta úrrá, extrém esetekben pedig az öng yilkosság g ondolata
is felmerülhet benne, illetve hirtelen felindulásból elkövetett vag y előre meg tervezett
öng yilkosság i kísérletre is sor kerülhet.
Tagadás és arrogancia
Sok g yermek viszont másság érzetének okát és lehetség es meg oldásait nem saját mag ában, hanem
kívül, a többi emberben keresi. A társas helyzetekben elszenvedett kudarcok túlkompenzálásának
eg yik formája, hog y a g yermek tag adja a probléma létezését, azt hang oztatja, hog y a hiba a többi
emberben van, és úg y viselkedik, mint aki az általa érthetetlennek tartott szabályok fölött áll. Az
érintett ilyenkor „Isten módba” kapcsol: mindenhatónak képzeli mag át, aki sohasem követ el hibát,
nem tévedhet, és akinek intellektusa előtt mindenkinek le kell borulnia.
Az ilyen g yermekek g yakran tag adják, hog y nehezen barátkoznak, vag y nem látják át a társas
helyzeteket, nem tudják kitalálni mások g ondolatait és szándékait. Úg y g ondolják, nincs szükség ük
külön prog ramokra, és nem kell őket másképpen kezelni, mint a többieket. A pszichológ ushoz,
pszichiáterhez fordulásnak még a g ondolatát is elutasítják, mivel ők nem „buták”, és nem is
„őrültek”. Ilyen esetekben a g yermek tisztában van szociális hiányosság aival, csak nem ismeri be
őket nyíltan, és kétség beesve ig yekszik leplezni nehézség eit, nehog y ostobának tűnjön.
A kortársakkal való játék és a felnőttekkel való kommunikáció terén mutatkozó nehézség eit a
g yermek eg yes esetekben a többi ember dominálásával, kontrollálásával kísérli meg áthidalni.
Ennek érdekében – nem feltétlen szándékosan – a meg félemlítés eszközét is használhatja, amellett
hog y arrog áns és rug almatlan.
Az állandó konfrontációk elkerülése érdekében a szülők és többi g yermek is g yakran inkább
beadja a derekát. Néha a g yermek szinte meg részeg ül az íg y nyert hatalomtól, ami
mag atartászavarok kialakulásához vezethet. Ha a g yermek nem biztos abban, hog y a másik ember
mit akar, ha nem tudja, hog y eg y társas helyzetben mit kellene tennie, vag y ha szembeötlő hibát
követ el, a benne keletkező kellemetlen, sokszor meg határozhatatlan érzéseit úg y értelmezheti,
hog y azokat valamiképpen a másik szándékos rosszindulata okozza. Erre válaszul úg y dönt, hog y ő
is hasonló mértékű kellemetlenség et okoz másoknak, g yakran a fizikai erőszaktól sem riadva
vissza: „meg bántott, ezért bosszúból én is bántani fog om”. Az ilyen g yerekek és eg yes felnőttek
évekig rág ódhatnak múltbéli sérelmeken és ig azság talanság okon, keresve a lehetőség et a bosszúra
(Tantam 2000a).
Az arrog ancia mint kompenzációs mechanizmus a társas eg yüttélés más aspektusaira is hatással
lehet. A g yermek sokszor nehezen ismeri be, ha hibázott, és a vég telenség ig képes vitázni, hog y
meg védje vélt ig azát. Hans Asperg er szerint:
Nagy a veszélye annak, hogy a gyermekkel folytatott viták parttalanná válnak, akár azért szállunk vele
vitába, hogy meggyőzzük arról, hogy tévedett, akár azért, hogy jobb belátásra bírjuk. Ez különösen igaz a
szülőkre, akik szinte állandóan ilyen vitákba kényszerülnek. (Asperger [1944] 1991: 48)
Ha az álláspontjukat kell meg védeni, rendkívül pontosan fel tudják idézni, hog y mit mondtak
vag y tettek korábban, s képtelenek arra, hog y eng edményt teg yenek, kompromisszumot kössenek,
vag y hog y meg lássák más emberek nézőpontját. A szülők g yakran úg y vélik, hog y ez a jellemvonás
nag yszerű alap eg y sikeres üg yvédi karrierhez. Kétség telen, hog y a g yermek kiválóan meg tudja
védeni mag át, hog yha sarokba szorítják.
Ez az arrog áns hozzáállás azonban még inkább elideg enítheti a g yermeket kortársaitól, tag adása
és a társas viselkedés fejlesztését szolg áló prog ramokkal szembeni ellenállása pedig tovább növeli a
szociális készség ek terén mutatkozó lemaradását. Világ os, hog y a g yermek miért alakítja ki ezeket
a kompenzációs és alkalmazkodási stratég iákat. Sajnos ezeknek a kompenzációs
mechanizmusoknak a hosszú távú következményei jelentős neg atív hatással vannak a barátság okra,
felnőttként pedig a kapcsolatok működtetésére és a munkahelyi teljesítményre.
Utánzás
Eg yes g yermekek meg fig yelik népszerű kortársaik viselkedését, és utánozzák azt, intellig ens és
konstruktív módon kompenzálva szociális hiányosság aikat. Az ilyen g yermekek eleinte nem
kapcsolódnak be a közös játékokba, hanem a periférián maradnak, fig yelve és jeg yezve, hog y mit és
hog yan kell tenniük. A meg fig yelt tevékenység eket otthon eg yedül is újrajátszhatják babákkal,
fig urákkal vag y képzelt barátaikkal. Először próbálnak, g yakorolják a szöveg et és a szerepüket, és a
valódi szociális helyzetekbe csak akkor kapcsolódnak be, ha már elég mag abiztosak a választott
szerepben. Eg yes g yermekek rendkívül pontos meg fig yelők, és tökéletesen lemásolják a
g esztusokat, a hang színt és a jelleg zetes manírokat. E képesség fejlesztésével remek színész válhat
belőlük. Önéletrajzában Liane Holliday Willey a következőképp írja le a technikáját:
Szemlélődőként vettem részt a világban. Szenvedélyesen figyeltem minden apró részletet. Lenyűgöztek az
emberek apró gesztusai. Gyakran egyenesen arra vágytam, hogy eggyé váljak a másik emberrel. Nem azért
csináltam ezt, mert ezt akartam csinálni, hanem mert ez jött belülről. Mintha nem is lett volna más
választásom. Anyám azt mondja, nagyon értettem ahhoz, hogy megragadjam más emberek személyiségének
lényegét. (Willey 1999: 22)
Rendkívüli tehetségem volt a hangsúlyok, a hanghordozás, az arckifejezések, a kézmozdulatok, a testtartások
és apró gesztusok lemásolásához. Teljesen átlényegültem: egy pillanatra magam is azzá az emberré váltam,
akit épp utánoztam. (Willey 1999: 23)
Más előnyei is lehetnek annak, ha az ember remekül utánoz másokat. A g yermek nag y
népszerűség re tehet szert eg y-eg y tanár vag y televíziós szereplő hang jának és személyiség ének
utánzásával. Az Asperg er-szindrómás kamasz a színjátszókörben szerzett tudását mindennapi
helyzetekben is alkalmazhatja, attól füg g ően bújva az eg yes karakterek bőrébe, hog y ki lehetne
sikeres az adott szituációkban. A g yermek vag y felnőtt a korábban – tévében, filmen vag y a való
életben – látott, hasonló helyzetben lévő ember szavait és testtartását is felhasználhatja, újra
eljátszva a korábban látott helyzetet.
Ez a stratég ia azonban csak első pillantásra tűnik sikeresnek, mert a látszólag pontos és hatékony
„szociális meg oldások” közelebbről szemüg yre véve mesterkéltnek, kimódoltnak hatnak.
A g yakorlás és a sikerek hatására azonban a színjátszás képesség e olyan szintre fejlődhet, hog y akár
pályaválasztási lehetőség ként is számításba jöhet.
Eg y Asperg er-szindrómás felnőtt, aki valaha színész volt, eg y nekem szóló levelében azt írta,
hog y „Színészként a színházi dialóg usokat sokkalta valóság osabbnak érzem, mint a való életben.
A szerepjátszás természetes számomra”. Donna Williams íg y ír a mindennapokban való
szerepjátszás képesség éről:
Teljesen képtelen voltam arra, hogy normális hangon beszéljek hozzá. Elkezdtem felvenni egy erős amerikai
akcentust, és kitaláltam egy hozzá illő külön háttértörténetet és személyazonosságot. Mint mindig, most is
képes voltam meggyőzni magam, hogy én vagyok ez az új alak, és következetesen tartottam is hozzá magam
hat hónapon át. (Williams 2001: 81)
A módszernek azonban számos hátránya is elképzelhető. Az első az, hog y az érintett olyan
szerepmodelleket választ, akik a közösség ben népszerűek ug yan, hosszú távon azonban még sem az
ő érdekét szolg álják. Ilyenek például az iskola „rosszfiúi”. Ug yan az ilyen csoportok befog adják az
Asperg er-szindrómás fiatalt, ha hordja az „eg yenruhájukat”, beszéli a nyelvüket, átveszi a
g esztusaikat, és tartja mag át a törvényeikhez, azoktól a társaitól viszont elideg enítheti, akik jobb
példát tudnának mutatni számára. A csoporttag ok valószínűleg előbb-utóbb felismerik, hog y az
Asperg er-szindrómás kamasz csak szerepet játszik azért, hog y elfog adják, és észre sem fog ja venni,
hog y a többiek kinevetik a háta mög ött. További hátrány, hog y eg yes pszichológ usok és
pszichiáterek ennek alapján arra a következtetésre juthatnak, hog y az érintettnek disszociatív
identitászavara, többes személyiség e van, és nem ismerik fel, hog y ez csupán eg y, az Asperg er-
szindrómára jellemző konstruktív alkalmazkodási stratég ia.
Eg yes Asperg er-szindrómás g yermekek nem tudják elfog adni önmag ukat, s inkább valaki más
szeretnének lenni, olyasvalaki, aki társadalmilag sikeres, és vannak barátai. Előfordulhat például,
hog y eg y Asperg er-szindrómás fiú felfig yel arra, hog y milyen népszerű a nővére a kortársai
között. Azt is felismeri, hog y a lányok és a nők, különösen az anyja, intuitívabban reag álnak társas
helyzetekben, íg y a hatékonyabb beilleszkedés érdekében a lányokat kezdi el utánozni. Még az is
előfordulhat, hog y női ruhákban kezd járni. Több esettanulmányt is publikáltak már erről a
témáról, és klinikai praxisom során számos olyan Asperg er-szindrómás férfival és nővel
találkoztam, aki elutasítja önnön társadalmi nemi identitását (Gallucci, Hackerman és Schmidt
2005; Kraemer et al. 2005). Hasonló problémáik lehetnek eg yes Asperg er-szindrómás lányoknak is,
akik önutálatuk miatt jobban szeretnének valaki mássá átváltozni. Néha az ilyen lányok férfiak
szeretnének lenni, főleg akkor, ha a többi lány érdeklődési területeivel és céljaival nem tudnak
azonosulni, és a fiúk által vég zett tevékenység ek érdekesebbek számukra. A társadalmi nem
meg változtatása azonban nem feltétlenül könnyíti meg a társas beilleszkedést és az önelfog adást.
Az utánzással és színjátékkal operáló Asperg er-szindrómás felnőttek sokszor meg lehetősen
nehezen tudják meg g yőzni a többi embert arról, hog y valóban nehézség et okoz számukra a társas
helyzetek meg értése, és az, hog y a másik ember helyébe képzeljék mag ukat, hiszen már túl jól
játsszák a szerepüket.
A diag nózissal nem csak a kevésbé konstruktív kompenzációs vag y alkalmazkodási módszerek
hatása csökkenthető vag y előzhető meg , de az eg yéb diag nózisokkal kapcsolatos ag g odalmak is
kiküszöbölhetők. A diag nózisnak köszönhetően könnyebben felismerhető, hog y a g yermeknek
valódi nehézség et jelent olyan tevékenység eket vég ezni, amelyeket mások eg yszerűnek és
élvezetesnek találnak. Ha eg y felnőttnek g ondjai vannak a nonverbális kommunikációval,
különösen ami a szemkontaktust illeti, sokan arra a következtetésre jutnak, hog y az illető rossz
szándékú, vag y az elmezavar valamilyen fajtájával küzd. Az Asperg er-szindróma jellemzőinek
ismeretében ezek az előítéletek felülbírálhatók.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek külsejükre nézve éppúg y festenek, mint társaik, ha pedig az
intellektuális képesség eik átlag felettiek, a velük szembeni szociális elvárások is mag asabbak
lehetnek. Ha a diag nózis meg erősítést nyer, és az emberek meg is értik azt, hog y miben áll a
probléma természete, hozzáállásuk lényeg esen pozitívabbá, támog atóbbá válhat. Érteni fog ják a
g yermek viselkedését, és több elismerést fog kapni. Társas képesség eit inkább dicsérettel illetik
majd, mint kritikával, s meg értik azt is, hog y a g yermek kimerültség e és tehetetlenség e abból
fakad, hog y eg yszerre két fronton kell teljesítenie: nem csak tanulmányok terén kell lépést tartania
társaival, de a szociális ismereteket is tudatos erőfeszítéssel kell elsajátítania.
A szülők számára a diag nózis tudomásulvétele és meg értése azért ig en hasznos, mert íg y vég re
mag yarázatot kapnak fiuk vag y lányuk szokatlan viselkedésére és képesség profiljára, és
meg erősítik őket abban is, hog y az Asperg er-szindróma tüneteinek meg jelenése nem az ő hibájuk.
A család ezután további információkat szerezhet a szakirodalomból és az internetről, különféle
állami szolg áltatásokat és támog ató csoportokat vehet ig énybe, g yermekük pedig olyan, a
beilleszkedést és az érzelemkezelést eg yaránt fejlesztő prog ramokhoz kaphat hozzáférést,
amelyekből az eg ész családnak előnye származik. A diag nózis ahhoz is hozzájárulhat, hog y a
tág abb család és a család barátai is könnyebben elfog adják a g yermeket. A szülők vég re meg felelő
mag yarázattal tudnak szolg álni a g yermek furcsa viselkedését illetően. Persze nekik azt is el kell
mag yarázniuk g yermeküknek, hog y az Asperg er-szindróma nem használható kifog ásként, hog y
kibújjon a feladatai és kötelezettség ei alól.
A testvérek g yakran már korábban is látták, hog y az asperg eres g yermek más, mint a többiek, s
vag y eg yütt érzően, elfog adóan közelítettek hozzá, vag y pedig szég yellték őt, türelmetlenül és
ellenség esen bántak vele. A diag nózist követően azonban az ő viselkedésük is változni fog . Most
már a szülők elmag yarázhatják g yermekeiknek, miben tér el testvérük a többiektől, hog y milyen
dolg okban kell változtatniuk, és azt is, hog y e stratég iák életbe léptetéséhez kölcsönös, konstruktív
eg yüttműködésre lesz szükség . A szülők és a szakemberek az érintett g yermek testvéreinek is
elmag yarázhatják, életkorukhoz ig azítva persze, hog y miért viselkedik fivérük, nővérük látszólag
furcsán. Ezt a mag yarázatot barátaiknak is elmondhatják, íg y a társas kapcsolataik sem kerülnek
veszélybe. Fel kell világ osítaniuk továbbá a testvéreket arról is, hog yan tudják seg íteni az
érintettet, amikor a barátaik jönnek vendég ség be, illetve azzal is tisztában kell lenniük, mi a
felelősség ük és a szerepük a családban és a tág abb környezetükben.
A diag nózis az iskolában elsősorban a tanárok számára előnyös, hiszen íg y meg tudhatják, hog y a
g yermek szokatlan viselkedése, valamint a társas, kog nitív, nyelvi és motoros készség ek eltérései
eg y ismert rendellenesség g el mag yarázhatók, s olyan seg édanyag okhoz juthatnak hozzá, amelyek
seg íthetik munkájukat. A diag nózis hatására nemcsak az osztálytársak, hanem a g yermekkel
kapcsolatban lévő többi iskolai dolg ozó viselkedése is várhatóan pozitív irányba fog változni,
amennyiben olyan tankönyvekhez és oktatási prog ramokhoz is hozzáférhetnek, amelyeket
kifejezetten Asperg er-szindrómás g yermekekkel dolg ozó tanárok részére fejlesztettek ki. A tanár
arra is mag yarázattal szolg álhat diákjainak és a többi iskolai dolg ozónak, miért viselkedik és
g ondolkodik másként a diag nózissal rendelkező g yermek.
Az Asperg er-szindrómás kamasz vag y felnőtt a diag nosztizálást követően támog atást vehet
ig énybe a főiskolán, eg yetemen vag y a munkahelyén. A diag nózis mibenlétének pontos meg értése
esetén az érintett nag yobb önismeretre tehet szert, hatékonyabban képviselheti az érdekeit, és jobb
döntéseket hozhat a pályaválasztás, a barátság ok és a párkapcsolatok terén (Shore 2004). Íg y a
munkaadó is könnyebben meg értheti Asperg er-szindrómás alkalmazottja eg yedi képesség profilját
és szükség leteit, például azt, hog y milyen problémák léphetnek fel, ha eg y fényérzékeny
beosztottat fénycsővel meg világ ított helyiség be ültetnek.
Az Asperg er-szindrómával diag nosztizált felnőttek számára a helyi és internetes támog ató
csoportok és a cseveg őszobák is rendkívül hasznosak lehetnek. Ily módon az érintettek eg y
sajátság os, elismert kultúrához csatlakozhatnak, s bármikor tanácsot kérhetnek a többiektől.
Emellett a diag nózis elfog adása a sikeres párkapcsolathoz vezető út eg yik fontos állomása, és a
párterápia sikerének is az eg yik alapvető feltétele (Aston 2003).
Az Asperg er-szindróma-diag nózis számos különféle érzelmi választ válthat ki az érintettekből.
A leg több felnőtt számára a diag nózis rendkívül pozitív élmény (Gresley 2000). Sokszor intenzív
meg könnyebbüléssel jár: „Jaj, de jó, még sem fog ok meg őrülni!” Mások azért örülnek, mert
diag nosztikai kálváriájuk vég et ért – vég re tudják, miért is éreznek és g ondolkodnak másként,
mint más emberek; és vannak, akiket pedig az tölt el kellemes izg alommal, hog y úg y érzik, az
életük vég re jobbra fordul. Eg yszer eg y Asperg er-szindrómás fiatalember ezt írta nekem: „Tudom,
hog y asperg eres vag yok, mert semmi más nem írja le a furcsaság aimat olyan pontosan és annyira
maradéktalanul, mint az Asperg er-szindróma kateg óriája.”
Sokan dühöt éreznek a diag nózis meg késettség e miatt, és „a rendszer” ellen fordulnak, amely
oly sokáig nem ismerte fel a nyilvánvaló jeleket. Mások kétség beesést élnek át, mert úg y érzik,
sokkal könnyebb lehetett volna az életük, ha néhány évtizeddel korábban kapják meg a diag nózist.
Meg int mások pedig meg g yászolják a szociális küzdelmeik során átélt szenvedést, és azokat az
éveket, amiket mag ányosan, meg nem értve töltöttek el, s mikor úg y érezték, semmi sem elég ,
amit nyújtanak, és mindenki elutasítja őket.
Nita Jackson számos hasznos tanácssal szolg ál sorstársainak:
Mivel az aspergeresek elképesztően önfejűek tudnak lenni, a tagadás nagy gondot jelenthet. Minél kevésbé
ismerik fel a problémát, annál kevesebb az esélyük arra, hogy fejlesszék szociális készségeiket, és annál
nagyobb a valószínűsége annak, hogy barátok nélkül maradnak és/vagy áldozattá válnak. A diagnózis
tudomásulvétele persze nem old meg minden problémát, de ad egy reális képet önmagukról, amire később
lehet építeni. Ha az ember tudomásul vette, mi a helyzet, a műhelytitkok – vagy ahogyan egyesek
hivatkoznak rá, a „szociális játék” – szabályainak elsajátítása már sokkal könnyebb, feltéve persze, ha ebben
olyan emberek támogatják, és adnak neki tanácsot, akiknek van egy alapvető képük az Asperger-szindróma
mibenlétéről. (N. Jackson 2002: 28)
A diag nózis hatására g yakorta az érintett önértékelése is meg nő, jövőképe pedig pozitívabb lesz,
hiszen vég re bizonyosság ot nyert: nem ostoba, nem defektes, és nem is őrült. Liane Holliday Willey
a diag nózis kézhezvételekor túláradó örömmel kiáltott fel: „Hát ezért vag yok más, mint a többiek!
Hurrá, nem vag yok sem őrült, sem torzszülött!” (Attwood és Willey 2000). A diag nózis sokat
lendíthet az érintett önbecsülésén is, hiszen ily módon csatlakozhat a többi Asperg er-szindrómás
felnőtt közösség éhez az interneten és a kifejezetten Asperg er-szindrómás felnőttek számára és
általuk szervezett támog ató csoportokhoz. A csoporttalálkozókat sok esetben eg y helyi szülőkből
álló támog ató csoport vag y a fog yatékos emberek támog atását vég ző csoport szervezi, például eg y
olyan nag yobb eg yetemen vag y főiskolán, ahol több Asperg er-szindrómával diag nosztizált diák is
van (Harpur, Lawlor és Fitzg erald 2004). Nag yobb városokban spontán is szerveződhetnek
támog ató csoportok, például Los Ang elesben, ahol Jerry Newport, eg y Asperg er-szindrómás férfi
szervezett támog ató csoportot AGUA (Adult Gathering , United and Autistic – Eg yesült Autista
Felnőttek Csoportja) néven. E csoport vag y „klán” hasonló g ondolkodásmódú, világ látású és
tapasztalatú tag jai között eg yüttérzésre és szolidaritásra építő minőség i kapcsolatok jöhetnek
létre.
A diag nosztizált Asperg er-szindrómás felnőttek számára g yakran idézem Liane Holliday Willey
nekik szóló önbizalom-növelő esküjét:
– Nem vag yok hiányos. Más vag yok.
– Nem alázkodom meg azért, hog y elfog adjanak.
– Jó és érdekes ember vag yok.
– Büszke vag yok mag amra.
– Képes vag yok meg találni a helyem a társadalomban.
– Seg ítség et kérek, ha szükség em van rá.
– Olyan ember vag yok, aki méltó mások elismerésére és elfog adására.
– Olyan pályát fog ok választani, amely illik a képesség eimhez és érdeklődési területeimhez.
– Türelmes leszek azokkal, akiknek időbe telik, hog y meg értsenek eng em.
– Sohasem adom fel a hitemet saját mag amban.
– Elfog adom mag am olyannak, amilyen vag yok. (Willey 2001: 164)
Az utolsó kitételt, vag yis azt, hog y olyannak fog adom el mag am, amilyen vag yok, az Asperg er-
szindrómás kamasszal vag y felnőttel folytatott pszichoterápia eg yik fő célkitűzésének tartom.
Ritkán ug yan, de olyan reakcióval is találkozom, hog y az érintett nem akarja elfog adni, hog y
Asperg er-szindrómás, és azt állítja, nincs vele semmi g ond, és semmiben sem különbözik a többi
embertől. Jóllehet elismeri, hog y annak tünetei jól leírják fejlődéstörténete és képesség profilja
sajátos jellemzőit, előfordulhat, hog y ennek ellenére kétség be vonja a szindróma létezését, s nem
hajlandó élni azokkal a fejlesztési lehetőség ekkel és szolg áltatásokkal, amelyeket ig énybe vehetne.
Ez azonban sok esetben csupán a kezdeti reakció, és eg y kis idő és g ondolkodás múltán az érintett
mag a is belátja, hog y a személyiség - és képesség profilja az Asperg er-szindróma jellemzőit is
mag ában fog lalja, és ezek olyan fontos információk, amelyeket nem tanácsos fig yelmen kívül
hag yni a pályaválasztási és párkapcsolati döntések során.
A diag nózis akkor is hátrányt jelenthet, ha az érintett és környezete neg atívan tekint a
szindróma jellemzőire. Ha a diag nózisról sok ember tudomást szerez, óhatatlanul lesz néhány
g yermek vag y felnőtt, aki diag nózisa miatt lenézi, vag y akár zaklatja is az Asperg er-szindrómást.
Üg yelni kell arra is, hog y a „szindróma” mint elnevezés miatt eg yes g yermekek azt g ondolhatják,
hog y az állapot fertőző (vag y leg alábbis ezzel csúfolhatják az érintettet), vag y a g yermeket az
állapot nevét kiforg atva g únyolhatják (pl. Hamburg er-szindróma, Aszparág usz-szindróma).
Csúfnevek kitalálásában a g yermekek meg lehetősen találékonyak, különösen akkor, ha olyasvalakit
kell bántani, aki valamiért kilóg a sorból. A közösség eg yütt érzőbb tag jainak támog atása azonban
sokat seg íthet abban, hog y a csúfolódás miatt meg tépázott önbizalmú g yermek önbecsülése
helyreálljon.
Az Asperg er-szindrómás felnőtteket inkább az szokta fog lalkoztatni, hog y az állásokra való
jelentkezéskor említést teg yenek-e Asperg er-szindrómájukról. Ha eg y meg üresedett állás iránt
sokan érdeklődnek, eg y olyan diag nózis, amelyet a munkaadó nem ismer, hátrányt jelenthet a
pályázó számára. Eg y lehetség es meg oldás, ha a jelentkező röviden összefog lalja az Asperg er-
szindróma fő jellemzőit, s azon előnyeit és hátrányait, amelyek a pozíció ellátása szempontjából
jelentőség g el bírhatnak. E személyre szabott tájékoztató seg ítség ével az érintett kollég áinak,
beosztottjainak és közvetlen feletteseinek is elmag yarázhatja az Asperg er-szindróma mibenlétét.
A tájékoztatóból eg y névjeg ykártya méretű változat is készíthető, amelyet bárki kezébe lehet
nyomni, akinek tudnia kell az érintett diag nózisáról.
A diag nózis ismeretében eg yes emberek az Asperg er-szindrómás emberrel szemben alacsonyabb
elvárásokat támaszthatnak, és azzal az előfeltevéssel élhetnek, hog y ő sohasem fog tudni olyan jól
teljesíteni tanulmányaiban és emberi kapcsolataiban, mint diag nózis nélküli társai. A diag nózis
azért is szükség es, hog y a többi ember az érintettel szemben reális elvárásokat támasszon, a
képesség ek, lehetőség ek felső határait azonban nem szabja meg . Számos Asperg er-szindrómás
felnőttet ismerek, akik sikeres karriert futottak be, a matematikaprofesszortól a szociális munkásig ,
ami pedig a párkapcsolatokat illeti, sokféle meg oldás elképzelhető: ismerek olyanokat, akik
eg yedül, de elég edetten élték le életüket, mások pedig életre szóló társat találtak, és kitűnő szülők.
A társadalomnak azt kell felismernie, hog y az Asperg er-szindrómás emberek számos értékkel
járulhatnak hozzá sokarcú, kultúrák sokaság át eg yesítő közösség ünkhöz. Összesség ében úg y
vélem, érdemes lenne vég ig g ondolnunk azt a felvetést, amelyet az eg yik Asperg er-szindrómás
felnőttől hallottam: elképzelhető esetleg , hog y az Asperg er-szindróma az emberi evolúció
következő lépcsőfoka...?
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
[2] Magyar nyelven a könyv Marslakó a játszótéren címmel jelent meg 2011-ben (Budapest: Autisták Országos Szövetsége).
2. fejezet
A diagnózis
Az ember azonnal felismeri az ilyen gyermekeket. Apróságok árulják el őket, például az a mód, ahogyan az első látogatásukkor belépnek a
vizsgálószobába, viselkedésük az első pillanatokban, valamint az első szavak, amelyek elhagyják a szájukat.
Hans Asperger ([1944] 1991)
Az 1940-es években, amikor Hans Asperg er leírta az autisztikus személyiség zavart, eg y másik
osztrák orvos, Leo Kanner, aki akkor az eg yesült államokbeli Baltimore-ban élt, a napjainkban már
autizmusspektrumnak nevezett kontinuum eg y másik tartományát írta le. Leo Kanner, aki
szemlátomást nem tudott Asperg er vizsg álódásairól, az autizmus eg y olyan kifejeződését írta
körül, amelynél a nyelv, a társas viselkedés és a kog nitív képesség ek is jelentős hiányosság okat
mutatnak: az általa leírt g yermekek csendesek, mag ukba zárkóznak, és értelmileg is
akadályozottak (Kanner 1943). Az autizmus ezen kifejeződése – melyet eredetileg a g yermekkori
pszichózis eg y fajtájának tekintettek – volt az, amellyel az ang olszász ország okban vég zett
kutatások és a terápiás szakirodalom az elkövetkezendő 40 évben túlnyomórészt fog lalkozott.
Habár mindketten az „autizmus” terminust alkalmazták, nem tudok róla, hog y Hans Asperg er és
Leo Kanner ismerték volna eg ymás kutatásait.
Az „Asperg er-szindróma” terminus már Asperg er 1980-ban bekövetkezett halálakor született
meg . Lorna Wing , az autizmus-spektrumzavarok eg y elismert brit specialistája fedezte fel, hog y
Leo Kanner leírása – amely Nag y-Britanniában és az Eg yesült Államokban az autizmusról alkotott
kép, illetve a diag nózis alapjául szolg ált – a jelentős részét nem fedi le azoknak a g yermekeknek,
akikkel kiterjedt klinikai és kutatói praxisa során találkozott. 1981-ben közzétett cikkében 34 darab
esettanulmány szerepelt, 5 és 35 éves kor közötti autista g yermekekről és felnőttekről. A vizsg ált
személyek képesség profilja inkább az Asperg er, mint a Kanner által leírtakra emlékeztetett, s
kevéssé felelt meg azoknak a diag nosztikai kritériumoknak, amelyeket a kor klinikai szakemberei
és kutatói alkalmaztak. Az Asperg er-szindróma kifejezést, amely az autizmusspektrum új
diag nosztikai kateg óriája lett, Lorna Wing vezette be (Wing 1981).
Mivel az általa publikált esettanulmányok és következtetések rendkívül meg g yőzőek voltak, brit
és svéd pszichológ usok, illetve pszichiáterek eg y csoportja hozzá is látott az Asperg er által
készített leírások és az Asperg er-szindrómához tartozó képesség profil vizsg álatához. Habár
Asperg er eredeti leírásai rendkívül részletekbe menőek voltak, világ os diag nosztikai kritériumokat
nem határoztak meg . 1988-ban Londonban eg y kis nemzetközi konferenciát tartottak az Asperg er-
szindrómáról, ahol azon kutatók szólaltak fel, akik az autizmusspektrumnak ezt az újonnan
felfedezett területét vizsg álták. Ezen viták és tanulmányok eredményeként születtek meg a
Gillberg -féle diag nosztikai kritériumok, amelyek 1989-ben láttak napvilág ot, 1991-ben pedig
felülvizsg álták őket (Gillberg 1991; Gillberg és Gillberg 1989). Bár később két fontos diag nosztikai
kézikönyvben újabb diag nosztikai kritériumok is meg jelentek, illetve Peter Szatmari
g yermekpszichiáter és kanadai kollég ái is elkészítették saját kritériumaikat (Szatmari, Bremner és
Nag y 1989b), a Svédország ban és Londonban praktizáló Christopher Gillberg éi állnak a leg közelebb
az eredeti Asperg er-féle tanulmányban szereplő leírásokhoz. Ezért jómag am is, számos más
tapasztalt klinikai szakemberrel eg yetemben ezeket a diag nosztikai kritériumokat részesítjük
előnyben. A Christopher Gillberg által körülírtak a 2.1-es táblázatban láthatók. A klinikai
g yakorlatban akkor állítják fel az Asperg er-szindróma diag nózisát, ha a szociális készség ek
minőség i hiányosság ainak kritériuma, illetve leg alább nég y vag y öt másik kritérium teljesül
(Gillberg 2002).
Az Eg észség üg yi Világ szervezet (WHO) 1993-ban jelentette meg a Betegségek Nemzetközi
Osztályozását (BNO-10), az Amerikai Pszichiátriai Társaság pedig 1994-ben jelentette meg a Mentális
Zavarok Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyvének IV. kiadását (DSM–IV). Mindkét kézikönyvben
szerepelt az Asperg er-szindróma, pontosabban az Asperg er-zavar, amelyet a pervazív fejlődési
zavarok kateg óriájába soroltak be (APA 1994; WHO 1993). A két kritériumrendszer rendkívül
hasonlít eg ymáshoz. Mindkét diag nosztikai kézikönyv összeállítói felismerték, hog y az autizmus
vag y pervazív fejlődési zavar többféle változatot mutat, s ezek közül csupán eg y az Asperg er-
szindróma.
Az új szindrómák körvonalazásakor áttekintik a nemzetközi klinikai szakirodalmat annak
meg határozása érdekében, hog y van-e olyan szerző, aki ug yanezt a képesség profilt írta le. Ma már
tudjuk, hog y valószínűleg eg y orosz neurológ iai tudományos asszisztens, dr. Eva Szuhareva
publikált elsőként leírást olyan g yermekekről, akiket ma már Asperg er-szindrómásként
kateg orizálnánk (Szuhareva 1926; Szuchareva és Wolff 1996). Szuhareva leírása később szkizoid
személyiség zavarként vált ismertté. Sula Wolff (1995, 1998) áttekintette a szkizoid
személyiség zavar szakirodalmát, és felvetette, hog y a Szuhareva által leírt szkizoid
személyiség zavar leírása inkább hasonlít az Asperg er-szindrómáéra. Örülök, hog y még is az
„Asperg er-szindróma” kifejezés vált bevetté, mert ezt kiejteni és leírni is könnyebb, mint azt, hog y
„Szuhareva-szindróma”.
Hans Asperg er 1980-ban halt meg , íg y már nem volt módja hozzászólni a korszakalkotó
tanulmánya kapcsán kialakult, az ang olszász ország okban élő pszichológ usok és pszichiáterek által
kezdeményezett vitához. Csak nemrég , 1991-ben fordította le Uta Frith ang olra az autisztikus
személyiség zavarról szóló eredeti cikkét (Asperg er [1944] 1991). Napjainkban azonban több mint
2000 tanulmány és több mint 100 könyv áll rendelkezésre az Asperg er-szindrómáról. Az 1990-es
évek közepétől kezdve a világ minden táján meg nőtt azoknak az embereknek a száma, akiket az
Asperg er-szindróma diag nosztizálása céljából küldtek kivizsg álásra.
3. Az ismétlődő rituálékhoz és az érdeklődési körhöz való kényszeres ragaszkodás (az alábbiakból legalább egy
jellemző):
– amelyek az érintett életének valamennyi területére kiterjednek
– amelyek az érintett környezetére is hatással vannak
6. Motoros ügyetlenség
– a fejlődésneurológ iai vizsg álat zavart jelez
Az ASDS, az ASSQ, a CAST, a GADS és a KADI közelmúltban történt felülvizsg álata során
meg állapították, hog y valamennyi közzétett értékelőskálának komoly pszichometriai hiányosság ai
vannak, különösen a normál mintán történő használata során. Ug yanakkor az is kiderült, hog y a
leg erősebb pszichometriai jellemzőkkel a KADI, a leg g yeng ébbekkel pedig az ASDS rendelkezett
(Campbell 2005).
Az alábbi kérdőíveket az Asperg er-g yanús felnőttek vizsg álatára terveztük. A jelenleg használt
kiértékelő eszközök nag y részét Simon Baron-Cohen és Sally Wheelwrig ht fejlesztette ki, s
eredetileg a Simon Baron-Cohen által 2003-ban írt, The Essential Difference: Men, Women and the
Extreme Male Brain[3] címet viselő könyvben jelent meg :
– Az ASQ, azaz az autizmusspektrum-hányados (Baron-Cohen et al. 2001b; Woodbury Smith et al.
2005)
– Az EQ, azaz az empátiahányados (Baron-Cohen és Wheelwrig ht 2004)
– A Reading the Mind in the Eyes (Elmeolvasás a szemekből) teszt (Baron-Cohen et al. 2001a)
– A Reading the Mind in the Voice (Elmeolvasás a hang ból) teszt (Rutherford, Baron-Cohen és
Wheelwrig ht 2002)
– Az FQ, más néven a Friendship Questionnaire (Barátság kérdőív) (Baron-Cohen és Wheelwrig ht
2003)
– Az ASDASQ, vag yis az Autism Spectrum Disorders in Adults Screening Questionnaire
(Autizmus-spektrumzavar a felnőtteknél szűrőkérdőív) (Nylander és Gillberg 2001).
Michelle Garnett és jómag am jelenleg az eredeti, 5 és 18 éves kor közötti g yermekek és kamaszok
számára készült Australian Scale for Asperg er’s Syndrome teszt felülvizsg álatát vég eztük el. Az
ASAS-R felülvizsg álatának eredményeit 2007-ben publikáltuk.
A diagnózis folyamata
A szűrésre szolg áló eszközöket rendszerint úg y tervezik, hog y minél nag yobb kört fedjenek le,
tehát az Asperg er-szindróma valamennyi lehetség es esetét azonosítsák, de nem helyettesíthetik az
alapos diag nosztikai folyamatot, amely a szűrési eljárások által körülhatárolt viselkedés- és
képesség profil objektív kiértékelésére szolg ál. Ehhez eg y tapasztalt klinikai szakemberre van
szükség , aki elvég zi a szociális készség ek (társas helyzetek átlátásának, meg értésének, kezelésének
színvonala), az érzelemkifejezés, a nyelvi és a kog nitív képesség ek, az érdeklődési területek és a
mozg áskoordináció felmérését, majd meg vizsg álja az érzékelés jelleg zetesség eit, valamint az
önellátáshoz szükség es készség ek színvonalát. Rendkívül értékes információkat lehet meríteni az
olyan korábbi véleményekből és vizsg álati jelentésekből, amelyek bizonyos, az Asperg er-szindróma
jelenlétére utaló jellemzőket tártak fel. Ezeket az ismérveket aztán a későbbi vizsg álatok során
részletesen ki lehet vizsg álni, és meg lehet erősíteni. A diag nosztizálás folyamán a kérdéses
személy kórtörténetét, fejlődés- és családtörténetét is áttekintik (Klin et al. 2000). Arra is
rákérdeznek, hog y akadnak-e a családban hasonló képesség profillal rendelkező hozzátartozók
(Asperg er-szindróma-diag nózis mellett vag y anélkül).
Jelenleg két kifejezetten autista g yermekeknek kifejlesztett diag nosztikai teszt érhető el: az
Autism Diag nostic Interview – Revised, más néven ADI-R (Lord, Rutter és Le Couteur 1994),
valamint az Autism Diag nostic Observation Schedule – Generic, avag y ADOS-G (Lord et al. 2000). Az
ADI-R eg y, a szülővel vag y nevelővel készített, félig strukturált interjúra épül, amellyel
nag yság rendileg meg határozható az autisztikus tünetek súlyosság ának mértéke. Az ADOS a társas
és kommunikációs készség ek vizsg álatára szolg áló protokoll, amely az autizmushoz kapcsolódik,
az erre jellemző viselkedést és képesség profilt térképezi fel. Ezeket a diag nosztikai eszközöket
azonban elsősorban az autizmus, és nem az Asperg er-szindróma diag nózisához tervezték, íg y ez
utóbbi bizonyos kevésbé szembeötlő jelleg zetesség eit nem feltétlenül képesek észlelni (Gillberg
2002; Klin et al. 2000).
Gyakori, hog y az Asperg er-szindróma diag nosztizálásához olyan (jobbára az eg yes klinikai
szakemberek által kifejlesztett) protokoll használatos, amelyben bizonyos műveletek és tesztek
eg yedi sorozatával állapítják meg , hog y eg y adott viselkedés és képesség mintázat meg felel-e a
vizsg ált személy életkorának, avag y lassabb és/vag y eltérő a fejlődésmenet. A klinikai szakember
ellenőrzőlistát is alkalmazhat, amely az Asperg er-szindrómának a diag nosztikai kritériumokban, a
szakirodalomban vag y a saját klinikai praxisában észlelt jellemzőit tartalmazza.
Eg yes g yermekek és felnőttek aránylag könnyen diag nosztizálhatók. A szakember néhány perc
alatt g yanút fog hat, de az első benyomás meg erősítéséhez a teljes diag nosztikai eljárást le kell
folytatni. Az Asperg er-szindrómás lányok és nők, valamint a kiemelkedő szellemi képesség ekkel
meg áldott felnőttek nehezebben diag nosztizálhatók, mert könnyebben el tudják fedni
nehézség eiket. A teljes procedúra a felmérendő képesség ek számától és a felmérés mélység étől
füg g ően akár eg y órán át vag y még tovább is eltarthat. A tapasztaltabb szakemberek lényeg esen
lerövidíthetik a diag nózis időtartamát. A következő fejezetekben bemutatom azokat a diag nosztikai
eljárásokat, amelyeket mag am használok az érintett viselkedés- és képesség profiljának
felméréséhez.
A kórisme felállítása során nemcsak a nehézség eket különítik el, hanem az Asperg er-
szindrómásokra jellemző kiemelkedő képesség ekre is fig yelmet fordítanak. Fontos lehet például,
ha a g yermek díjat nyert eg y, a speciális érdeklődési területével összefüg g ő tanulmányi versenyen,
vag y eg y matematika- vag y rajzversenyen szerepelt kiválóan. Előfordulhat, hog y az illető
fényképszerűen valóság hű rajzokat készít, vag y játékprog ramokat ír. A szülőket a g yermek pozitív
tulajdonság airól is meg kérdezik, például hog y jellemző-e rá, hog y kedves, erős az ig azság érzete,
vag y fontosak számára az állatok.
A DISCO (Diag nostic Interview for Social and Communication Disorders) nevű diag nosztikai
kérdőív a vizsg ált személy fejlődéstörténetével és jelenleg i állapotával kapcsolatos, az autizmus-
spektrumzavarok és a kapcsolódó fejlődési zavarok diag nosztizálásához szükség es információk
rendszerezésére szolg ál – g yermekek és felnőttek esetében eg yaránt (Wing et al. 2002). Ezt az
eszközt csak azok alkalmazhatják, akiket külön kiképeztek a használatára.
Megkésett nyelvfejlődés
A „Nem tapasztalható klinikailag szig nifikáns általános elmaradás a beszédben (például kétéves
korig eg yszerű szavak használata, hároméves korig összetett kommunikatív célú kifejezések
használata)” diag nosztikai kritériumot számos log opédus és nyelvpatológ us bírálta már. Ez a
diag nosztikai kritérium ug yanis azt jelenti, hog y ha a nyelvhasználat elsajátításának korai
szakaszaiban késlekedés jelentkezik, akkor a diag nózis nem az Asperg er-szindróma, hanem az
autizmus kell hog y leg yen, még akkor is, ha az Asperg er-szindróma összes többi kritériuma
teljesül, valamint a fejlődéstörténet (a nyelvelsajátítást leszámítva) és az aktuális képesség profil is
az Asperg er-szindrómához áll közelebb. Diane Twachtman-Cullen (1998) nyelvpatológ us, aki
számottevő tapasztalattal rendelkezik az autizmus-spektrumzavarokat illetően, ezt a kizáró
kritériumot azzal bírálta, hog y a „klinikailag szig nifikáns” terminus nem elég g é pontos és
tudományos, ig azság tartalmának eldöntésére pedig semmilyen objektív támpont nem áll
rendelkezésre, hanem teljesség g el a klinikai szakemberek belátására van bízva. A nevezett
diag nosztikai kritérium ellen szól az is, hog y a korai nyelvelsajátítás fázisait vizsg áló kutatások
meg állapították: az első szavak rendszerint a g yermek első születésnapja környékén, a többszavas
közlések kb. 18 hónapos korban, az első rövid mondatok pedig kétéves kor körül hang zanak el.
A DSM–IV-ben szereplő kritériumrendszer tehát eg y olyan g yermeket ír le, akinél a nyelvi fejlődés
már eleve jelentős meg késettség et mutat.
Valóban eleg endő-e a meg késett nyelvi fejlődés feltétele ahhoz, hog y a normál
intellig enciahányadosú autista kamaszokat (mag asan funkcionáló autizmus) meg különböztesse az
Asperg er-szindrómásoktól? Számos kutatást vég eztek annak meg állapítására vonatkozóan, hog y az
autista g yermekek nyelvi fejlődésének meg késettség e alkalmas-e a későbbi klinikai tünetek
előrejelzésére. Nég y olyan tanulmány is született, amelynek tükrében kétség essé vált az, hog y a
korai nyelvi fejlődés alapján elvég ezhető a mag asan funkcionáló autizmus és az Asperg er-
szindróma közötti különbség tétel (Eisenmajer et al. 1998; Howlin 2003; Manjiviona és Prior 1999;
Mayes és Calhoun 2001). Azok a nyelvi képesség ben meg mutatkozó eltérések, amelyek a normál
intellig enciahányadosú autista, illetve az Asperg er-szindrómás g yermekek között az iskola előtti
években világ osan láthatók, a serdülőkor elejére nag yrészt eltűnnek.
A Gillberg és Gillberg által összeállított diag nosztikai kritériumokban a meg késett nyelvi
fejlődés tételesen szerepel is (Gillberg 1991; Gillberg és Gillberg 1989). A tipikus autista tüneteket
mutató kisg yermekek, akik később folyékonyan kezdenek beszélni, további életéveikben olyan
képesség profilt mutatnak, amely azon Asperg er-szindrómás társaikéra emlékeztet, akiknek a korai
nyelvfejlődésében nem volt lemaradás. Az én véleményem szerint, amelyet számos más klinikai
szakember is oszt, a korai nyelvfejlődés meg késettség e nem zárja ki az Asperg er-szindróma
diag nózisát, sőt – ahog yan a Gillberg -féle kritériumok ezt meg is teszik –, akár diag nosztikai
kritériumnak is tekinthető. A diag nosztizálás során inkább a nyelvhasználat aktuális fejlettség ére (a
nyelv prag matikai aspektusaira), nem pedig a nyelvfejlődés folyamatára kell koncentrálni.
Hierarchikus megközelítés
A DSM–IV előírásai szerint ha a diag nosztizálás során úg y találják, hog y a g yermek meg felel az
autizmus diag nosztikai kritériumainak, akkor a kórisme abban az esetben is az autizmus kell hog y
leg yen, ha a kog nitív, társas, nyelvi, mozg ásszervi és érzékszervi képesség eit tekintve a g yermek
inkább az Asperg er-szindrómás g yermekek leírásának felel meg .
Ezt a priorizálási rendszert számos tanulmány vizsg álta (Dickerson Mayes, Calhoun és Crites
2001; Eisenmajer et al. 1996; Ghaziuddin et al. és Ghaziuddin 1992; Manjiviona és Prior 1995; Miller
és Ozonoff 1997; Szatmari et al. 1995). E fenti tanulmányok eg yaránt arra a következtetésre jutnak,
hog y a DSM–IV-ben jelenleg szereplő kritériumok seg ítség ével az Asperg er-szindróma
diag nosztizálása g yakorlatilag lehetetlen.
Számos klinikai szakember, mag amat is beleértve, ezt a hierarchikus meg közelítést elutasítja.
Jelenleg a klinikai szakemberek között általános az eg yetértés a tekintetben, hog y ha a g yermek
jelenleg i képesség profilja meg felel az Asperg er-szindróma leírásainak, akkor az Asperg er-
szindróma-diag nózist kell előnyben részesíteni az autizmussal szemben. A jelenleg i g yakorlat
szerint tehát amennyiben a g yermek mind az autizmus, mind az Asperg er-szindróma
kritériumainak meg felel, rendszerint – ellentétben a DSM–IV rendelkezéseivel – az Asperg er-
szindróma-diag nózist kapja (Mahoney et al. 1998). Fontos szem előtt tartani azt, hog y a
diag nosztikai kritériumok kidolg ozása még nem zárult le, hanem jelenleg is folyamatban van.
A magasan funkcionáló autizmus (High Functioning Autism, HFA) terminust 1981-ben használta először
DeMyer, Hing tg en és Jackson, ug yanazon évben, amikor Lorna Wing bevezette az Asperger-
szindróma szakkifejezést (1981). A mag asan funkcionáló autizmus kifejezést a múltban azokra a
g yermekekre használták, akik kisg yermekkorukban az autizmus klasszikus jeg yeit produkálták, de
később a formális felmérések az ilyen g yermekeknél tapasztalhatóknál mag asabb színvonalú
értelmi képesség eket, jobb szociális, alkalmazkodási és kommunikációs készség eket mutattak
(DeMyer et al. 1981). A g yermekek klinikai prog nózisa a vártnál lényeg esen jobb volt. Jelenleg
azonban nem rendelkezünk pontos kritériumokkal a mag asan funkcionáló autizmus
diag nosztizálásához.
Az ilyen g yermekek kog nitív képesség eit összevetették azon Asperg er-szindrómás társaikéval,
akikre a korai kog nitív és nyelvi fejlődés meg késettség e nem volt jellemző. A kutatás során nem
sikerült a két csoportnál jól elkülöníthető képesség profilokat meg állapítani. Ehlers és társai (1997)
úg y találták, hog y a két csoportnak csak eg y kis része mutatott különböző, az adott csoportra
jellemző kog nitív profilt. Eg y, az eg yesült államokbeli Yale Eg yetemen működő kutatócsoport
felvetette, hog y az Asperg er-szindrómás és a mag asan funkcionáló autista g yermekek
neuropszichológ iai profilja eltér eg ymástól (Klin et al. 1995). A neuropszichológ iai tesztelést
alkalmazó többi kutatócsoportnak azonban nem sikerült eltéréseket kimutatnia a két csoport között
(Manjiviona és Prior 1999; Miller és Ozonoff 2000; Ozonoff, South és Miller 2000). Eg y, a
közelmúltban készült tanulmány, amely a mag asan funkcionáló autista és az Asperg er-szindrómás
g yermekek múlt- és jelenbéli viselkedési profilját vizsg álta az Autism Behavior Checklist
(Viselkedés-ellenőrző lista autisták számára) seg ítség ével, nem talált különbség et a két csoport
jelenbéli viselkedési profilja között (Dissanayake 2004).
Az Asperg er-szindróma-diag nózist rendszerint olyankor adják, ha az illető személy
intellig enciahányadosa az átlag os tartományban van. Az Asperg er-szindróma tüneteit mutató
g yermekek és felnőttek azonban a standardizált intellig enciateszteken g yakran feltűnően
eg yenetlen teljesítményt hoznak. Eg yes pontszámok a normál vag y a fölötti tartományban is
lehetnek, más pontszámok azonban g yakorta az „enyhén akadályozott tartományba” esnek.
Asperg er eredetileg olyan g yermekekről készítette autisztikus személyiség zavarról szóló leírását,
akiknek intellig enciahányadosa bizonyos fokig elmarad az átlag ostól, jóllehet az értelmi
akadályozottság a DSM–IV szerint kizárná az Asperg er-szindróma-diag nózisát. Ami eng em illet, én
az összesített IQ-pontszámot óvatosság g al kezelném, és azokat az eseteket sem zárnám ki, ahol bár
az összpontszám a normál tartomány alsó határára esik, eg yes kog nitív képesség ek színvonala a
normál tartományban található.
Eg y nemrég iben meg jelent áttekintő cikk – amely az Asperg er-szindrómás és a mag asan
funkcionáló autista g yermekek képesség einek összevetéséről készült publikációk eredményeit
összeg zi – arra a következtetésre jut, hog y azoknak a tanulmányoknak a száma, amelyek
különbség et találtak a kog nitív, társas, motoros és neuropszichológ iai feladatok vég rehajtása
során, meg eg yezik azokéval, amelyeknek nem sikerült ilyen eltérésekre bukkanniuk (Howlin 2000).
Az európai és az ausztrál klinikai szakemberek nem tekintenek elkülönült kateg óriaként az
autizmusra és az Asperg er-szindrómára, hanem úg y közelítik meg a kérdést, hog y a két állapot
ug yanazon a spektrumon található (Leekham et al. 2000). A jelenleg i klinikai g yakorlatban az
Asperg er-szindróma és a mag asan funkcionáló autizmus eg ymással felcserélhető módon
használható. Napjainkban nem létezik olyan meg g yőző érv vag y adat, amely eg yértelműen
alátámasztaná, hog y a mag asan funkcionáló autizmus és az Asperg er-szindróma két különálló
rendellenesség . Klinikai szakemberként úg y vélem, hog y az akadémiai szakembereknek nem
tanácsos erősen rag aszkodniuk a két kateg ória merev elválasztásához, ha a hozzájuk kapcsolódó
társas és viselkedésbeli képesség ek ennyire hasonlóak, és a kezelés módszere is ug yanaz.
Az ig azi dilemma a klinikai szakember számára sajnos sok esetben inkább az, hog y a vég ső
diag nózis – leg yen az autizmus vag y Asperg er-szindróma – lehetővé teszi-e a hozzáférést azokhoz
az állami szolg áltatásokhoz és támog atásokhoz, amelyekre az érintettnek szükség e van. Eg yes
ország okban, államokban vag y meg yékben a g yermek csak akkor kap seg ítség et a pedag óg iai
asszisztenstől, illetve a szülők csak akkor jog osultak támog atásra vag y eg észség biztosítási
költség fedezetre, ha a g yermek autizmusdiag nózissal rendelkezik, míg az Asperg er-szindrómával
diag nosztizált g yermek után ug yanez nem jár.
Épp ezért sok klinikai szakember inkább autistának vag y mag asan funkcionáló autistának
diag nosztizálja a g yermeket, még akkor is, ha az Asperg er-szindróma pontosabban írja le az
érintett állapotát, csak azért, hog y több erőforráshoz juthasson hozzá, s a szülőknek ne kelljen jog i
útra terelniük az üg yet.
A lányok diagnosztizálása
A diag nosztikai kivizsg álásra küldött Asperg er-szindrómás g yermekek többség e fiú. 1992 óta
vag yok eg y Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek diag nosztizálására szakosodott klinika
vezetője az ausztráliai Brisbane-ben. Az elmúlt 12 év során több mint 1000 vizsg álatot
bonyolítottunk le, amelyben a férfiak és a nők aránya 4:1 volt. Praxisom során azt fig yeltem meg ,
hog y az Asperg er-szindrómás nők számos olyan meg küzdési mechanizmust és álcázási stratég iát
használnak, amelyek meg nehezíthetik az állapot felismerését és diag nosztizálását. Ezeket a
stratég iákat eg yes fiúk is használhatják. Ezen meg küzdési mechanizmusok eg yike a társas
helyzetekben való szerepjátszás, amit Liane Holliday Willey is leír Pretending to be Normal (Willey
1999) címet viselő önéletrajzában. A klinikai szakember ilyenkor eg y olyan emberrel találkozik, aki
képes kölcsönös beszélg etést folytatni, s meg felelő hang lejtést, g esztusokat alkalmaz. A további
vizsg álatok és az iskolában történő meg fig yelés során azonban kiderülhet, hog y a g yermek
voltaképpen szerepet játszik, előre meg határozott forg atókönyv szerint. Ezt a karaktert a g yermek
általában eg y jól működő szociális készség ekkel rendelkező ismerőséről mintázza, a következő
lépésre pedig log ika és nem intuíció útján jut el. Eg y másik jellemző álcázási stratég ia az, hog y a
g yermek udvariasan visszautasítja a játékokba való invitálást mindaddig , amíg nem lesz teljesen
biztos abban, hog y hog yan kell viselkednie, annak elkerülése érdekében, hog y nyilvánvaló szociális
hibákat kövessen el. Ilyenkor kivár, mindent pontosan meg fig yel, és csak akkor kapcsolódik be, ha
teljesen biztos abban, hog y mit kell tennie. Azokat a g yermekeket utánozza, akiket korábban látott.
Ha a játék jelleg e vag y szabályai hirtelen meg változnak, kicsúszik a lába alól a talaj. Az Asperg er-
szindrómás lányok többség e kialakítja azt a képesség et, hog y a nag yobb csoportokban „eltűnjön”, a
társas interakciók perifériáján maradva. Eg y Asperg er-szindrómás nő a g yermekkorát felidézve azt
írta, olyan érzése volt, mintha „kívülről nézne befelé”. Léteznek eg yéb stratég iák is arra, hog y a
g yermek láthatatlan maradjon. Ilyen például az, ha a g yermek udvarias és jó mag aviseletű, s íg y a
tanárok és a kortársak békén hag yják. A másik lehetőség az, ha a g yermek passzív módon kerüli el
az eg yüttműködést és a közös tevékenység ekbe való bevonást, amit a pszichiátria kóros
utasításmeg tag adási zavarként ismer (Newsom 1983).
Az Asperg er-szindrómás lányokra kevésbé jellemző a felületesség és az állhatatlanság , és a
fiúknál nag yobb eséllyel alakítanak ki barátság ot olyan anyáskodó hajlamú társaikkal, akik
rokonszenvesnek találják ezt a különös lányt, aki szociálisan naiv ug yan, ám biztosan nem fog
ártani senkinek. Ezen jellemzők miatt a lányoknál kisebb valószínűség g el ítélik úg y, hog y eleg et
tesznek az Asperg er-szindróma fő diag nosztikai kritériumai eg yikének, nevezetesen annak, hog y
nem képesek kapcsolatokat kialakítani kortársaikkal. A lányok esetében inkább arról van szó, hog y
ez a készség ük minőség ileg működik másképp, mint a fiúknál. Szociális meg értéssel kapcsolatos
problémáik g yakran csak akkor válnak nyilvánvalóvá, amikor mentor barátjuk elmeg y az iskolából,
és mag ukra maradnak.
Az Asperg er-szindrómás lányok nyelvi és kog nitív profilja a fiúkéhoz hasonló, ám speciális
érdeklődési területeik többnyire nem olyan eg yediek és szokatlanok, mint az övék. A felnőttek
g yakran semmi szokatlant nem látnak abban, ha eg y kislányt a lovak érdekelnek, ám az érdeklődés
intenzitása és túlsúlya problémát okozhat: előfordulhat, hog y a kislány az istállóba viszi a
matracát, hog y a ló mellett alhasson. Amennyiben speciális érdeklődési területe a babák,
elképzelhető, hog y 50-nél is több Barbie babája van, amelyeket ábécésorrendbe rendezve tart, de
ritkán babázik közösen a többi lánnyal.
Az Asperg er-szindrómás fiúk a beszélg etés során afféle „kis professzornak” tűnnek, akiknek
lényeg esen g azdag abb a szókincsük, mint a többi g yermeknek, és számos érdekes (vag y unalmas)
ténnyel képesek szolg álni kedvenc témájukról. Az Asperg er-szindrómás lányok inkább „kis
filozófusok”, akik mélyen elg ondolkodnak a társas helyzetekről. Kiskoruktól fog va kog nitív
képesség eiket latba vetve nag y tehetség g el elemzik a társas helyzeteket, és a fiúknál g yakrabban
teszik szóvá az íratlan szociális szabályok következetlenség eit, illetve osztják meg társas
eseményekkel kapcsolatos g ondolataikat.
A lányok mozg áskoordinációs problémái kevésbé szembeötlők, s kisebb valószínűség g el
fordulnak náluk elő azok a mag atartászavarok is, amelyek miatt a fiúknál fel szokott merülni a
diag nosztikai kivizsg álás szükség esség e. Mivel tehát a lányok képesek arra, hog y leplezzék az
Asperg er-szindróma jeleit – nemcsak a tanórán és a szünetekben, hanem akár a diag nosztikai
felmérés során is –, ezért sem a szülők, sem a tanárok, sem a klinikai szakemberek nem ismerik fel,
hog y miről van szó valójában.
Klinikámon mindenféle életkorú Asperg er-szindrómással találkozom, s jóllehet az ilyen felnőttek
mintája a g yermekekéhez képest viszonylag kicsi, meg fig yeltem, hog y körükben a férfiak és nők
aránya csaknem kettő az eg yhez. Sok diag nózisért folyamodó nőnek korábban nem volt oka vag y
elég önbizalma, hog y nekivág jon a procedúrának. Idősebb korukban már elég felkészültek, hog y
seg ítség et kérjenek, különösen akkor, ha hosszú távú, meg oldatlan problémáik voltak érzelmi
életükben, a munkavállalás során vag y párkapcsolataikban.
A másik lehetőség , ha a nőnek Asperg er-szindrómás g yermeke születik, és ennek hatására
szembesül azzal, hog y g yermekként neki is hasonló tünetei voltak. Alaposabban kell
tanulmányoznunk tehát azt a területet, amelyet eg y Asperg er-szindrómás nő, Ruth Baker „a
spektrum láthatatlan vég ének” nevez (szóbeli közlés).
A felnőttek diagnosztizálása
A felnőttek diag nosztizálása számos g yakorlati problémát vet fel. A g yermekkor óta sok-sok év
telhetett el, s előfordulhat, hog y az érintett és a kikérdezett rokonok nem emlékeznek pontosan az
akkoriban történtekre. Ebben sokat seg íthet a felnőtt g yermekkori fényképeinek tanulmányozása.
A családi fényképek rendszerint társas összejöveteleken készülnek, íg y lehetővé teszik annak
meg fig yelését, hog y a g yermek mennyire vesz részt a többi emberrel való interakciókban.
A diag nosztizálás során meg beszéljük, milyen jelenet látható a képen, s hog y a vizsg ált személy
mennyire tűnik kompetensnek és mag abiztosnak az adott helyzetben. Az időközben felnőtt
g yermek tanulmányi képesség einek, kortárs kapcsolatai minőség ének és iskolai mag atartásának
felidézésében az ellenőrzőkönyvek és a bizonyítványok is seg ítség et nyújthatnak.
Ma már többféle kérdőív is rendelkezésre áll az Asperg er-szindrómás felnőttek képesség einek,
személyiség vonásainak meg állapításához, és a kérdőívekre adott válaszok, illetve az azokon elért
pontszámok ug yancsak rendkívül hasznosak lehetnek a szakemberek számára. Úg y találtam, hog y
nag yban növeli az eljárás pontosság át, hog yha a válaszokat eg y családtag , például az érintett
édesanyja vag y édesapja értékeli ki. A diag nosztikai eljárásra vállalkozó felnőtt ug yanis szociális
készség eit g yakran a saját nézőpontjából ítéli meg , s azok az emberek, akik jól ismerik, de ők
mag uk nem Asperg er-szindrómások, más véleményt fog almazhatnak meg . Eg y férfit például arról
kérdeztem, voltak-e g yermekként barátai, és látog atták-e más g yermekek az otthonában. Ő azt
válaszolta, hog y néhány g yermek valóban járt hozzájuk, ami arra eng edett következtetni, hog y
valamennyire népszerű volt társai körében, s barátai is voltak. Az érintett édesanyja azonban azt
mondta, hog y bár valóban jártak hozzájuk más g yermekek, ők nem a fiával játszottak, hanem a
játékaival. Ő, ahelyett, hog y a többi g yermekkel játszott volna, többnyire inkább a szobájában
leg ózott.
Az is elképzelhető, hog y a felnőtt vag y a kamasz szándékosan próbálja félrevezetni a klinikai
szakembert azért, hog y meg őrizze önbecsülését, vag y elkerülje azt, hog y „elmebeteg nek”
nyilvánítsák. Ben erről a következőképp nyilatkozott:
Egész életemben szégyelltem magam azért, aki vagyok, ezért sohasem vallottam be olyan dolgokat, amelyekről
úgy éreztem, hogy rossz fényt vetnének rám. Ha megkérdezték volna, igaz-e, hogy nehezen találom a hangot
másokkal, nemet mondtam volna, holott a valódi válasz az igen volt. Ha azt kérdezte volna, hogy kerültem-e
az érintkezést más emberekkel, azt mondtam volna, hogy nem, mert nem akartam volna, hogy mások úgy
gondolják, furcsa vagyok. Ha azt kérdezte volna, igaz-e, hogy nem tudok együtt érezni más emberekkel,
mélyen megbántott volna, hiszen mindenki tudja, hogy a jó emberek együtt érzők, s akik nem képesek az
empátiára, azok rossz emberek. Letagadtam volna azt is, hogy félek az erős zajoktól, hogy szűk érdeklődési
köröm van, mint ahogy azt is, hogy felkavar, ha felborul a napirendem. Csak azt ismertem volna be, hogy
rendkívül hosszú ideig képes tárolni az agyam a tényeket és az eseményeket, hogy szeretek könyvekből
információkat szerezni, s hogy olyan vagyok, mint egy két lábon járó enciklopédia. Ezeket a dolgokat
ugyanis szerettem magamban. Úgy éreztem, okosnak tűnök tőlük. Azokat a tulajdonságokat, amelyeket
pozitívnak tartottam, felvállaltam, amiket viszont rossznak gondoltam, letagadtam. (LaSalle 2003: 242-3)
A diag nosztikai eljárás során a felnőtt g yakran olyan válaszokat ad, amelyek látszólag empátiáról
és fejlett szociális készség ekről tanúskodnak, tüzetesebb szemrevételezést követően azonban
kiderülhet, hog y e következtetésekre az érintett nem ösztönösen, hanem intellektuális elemzés
útján jutott el. Erre utal az is, ha az érintett a válaszait a tipikus emberekhez képest valamivel
később adja meg . Ha a válaszadás szemlátomást erőfeszítést ig ényel a részéről, az arra utal, hog y a
válasza nem spontán, hanem g ondolkodnia kellett a helyes reakción.
Eg yes felnőttek, akik az Asperg er-szindróma nyilvánvaló jeleit mutatják, szüleik példájából
kiindulva vélik úg y, hog y társas készség eik semmiben sem tekinthetők szokatlannak. Ha az
érintett eg yik szülője, aki nag y hatással volt személyiség fejlődésének alakulására, Asperg er-
szindrómás volt, a normalitásról alkotott képét is befolyásolhatta.
Ma már kifejezetten felnőttekre szabott tesztek és diag nosztikai kritériumok is elérhetők (Baron-
Cohen et al. 2005). Az AAA teszt kétféle szűrési eljárásra, az autizmusspektrum-hányados (ASQ) és
az empátiahányados (EQ) mérésére, illetve új, kifejezetten a felnőtteknél használható diag nosztikai
kritériumokra épül. Utóbbiak a DSM–IV kritériumokra épülnek, de néhány további kitételt is
tartalmaznak. Az AAA alapjául szolg áló alapkutatást Simon Baron-Cohen és kollég ái vég ezték az
eg yesült királyság beli CLASS (Cambridg e Lifespan Asperg er Syndrome Service) nevű
intézményben. A tesztelés során a szakember először az ASQ- és EQ-tesztet vég zi el, majd kiértékeli
a válaszokat, s a diag nosztikai kritériumok alapján meg fog almazza véleményét arról, hog y az
érintettre ig az-e a diag nózis.
A diagnózis megalapozottsága
Számos klinikai szakember és az én szakmai véleményem szerint is a diag nózist ötéves kor fölött
lehet kellő meg alapozottság g al meg adni. Óvodáskorú g yerekek esetében erre még nincs mód –
nemcsak az ilyen életkorú g yermekek változatos képesség profilja miatt, hanem azért sem, mert a
szociális, a nyelvi és a kog nitív készség ek terén számos g yermek lemaradást mutat. Az Asperg er-
szindrómára jellemző képesség profil idővel „felszívódhat”, de a szociális készség ek és a társalg ási
képesség ek fejlesztésére kidolg ozott módszerekkel ezek a – korai években enyhe autisztikus
tüneteket mutató – g yermekek is hatékonyan seg íthetők. A klinikai vag y diag nosztikai kép idővel
letisztul. Jelenleg ug yanakkor olyan diag nosztikai eljárások kifejlesztése is folyamatban van,
amelyek óvodáskorú g yermekek esetében is alkalmazhatók (Perry 2004). Az olyan klinikai
szakemberek, akik csecsemők és eg észen kis g yermekek vizsg álatával fog lalkoznak, különösen
hasznosnak találhatják jelen könyv azon fejezeteit, amelyekben az Asperg er-szindróma
csecsemőkorban tapasztalható jeleire is kitérünk.
Felnőttek esetében a diag nózis meg alapozottság a attól is füg g , hog y a vizsg ált személy
mennyire őszintén és pontosan válaszolja meg a feltett kérdéseket. Elképzelhető, hog y az érintett
eg y darabig képes „meg játszani” a szociális készség eket, s intellektusát latba vetve a vizsg álószoba
mesterség es környezetében olyan válaszokat adni, mint amilyeneket eg y átlag os felnőtt is adna –
ám a mindennapi társas interakciókban ettől füg g etlenül szembeötlő nehézség ei lehetnek. Abból,
hog y az érintett eg y adott dolg ot intellektuálisan átlát, még nem következik az, hog y azt a való
életben is képes alkalmazni.
A diag nosztikai felmérésre küldött felnőttek eg y részénél az Asperg er-szindróma jeg yei
meg találhatók ug yan, de azok a klinikailag szig nifikáns hiányosság ok nem, amelyek az Amerikai
Pszichiátriai Társaság által összeállított DSM–IV diag nosztikai kritériumai szerint indokolttá
tennék a diag nózist. A társas helyezetek meg értésének problémái a klinikai szint alá csökkenthetők
eg y olyan támog ató partner seg ítség ével, aki szükség esetén seg ít a viselkedési szabályok
elsajátításában, illetve meg mag yarázza vag y helyrehozza, ha az érintett olyasmit mond vag y tesz,
amit mások nem értenek, vag y nem tartanak helyénvalónak.
Kellően támog ató munkatársakkal és felettesekkel az Asperg er-szindrómás a munkahelyén is jól
teljesíthet. Ilyen körülmények között a klinikai szakembernek azt kell vég ig g ondolnia, hog y a
szemlátomást jól funkcionáló érintett számára, akinek nag y presztízsű állása és szerető partnere is
van, járna-e előnyökkel az Asperg er-szindróma-diag nózis (Szatmari 2004). Elképzelhető
ug yanakkor, hog y bár a diag nosztikai felmérés idején az érintettnek nincs szükség e pszichiáterre
vag y az állami szervek nyújtotta támog atásra (ami általában a diag nózis elsődleg es indoka), de eg y
párterápiából vag y karriertanácsadásból sokat profitálhatna. Ha azonban az érintett elválik, vag y
elveszti az állását, az Asperg er-szindróma jelleg zetesség ei szembeötlőbbé válhatnak, s ekkor már a
diag nózis is indokolt lehet. Nem az érintettség foka a döntő, hanem az érintett körülményei, a vele
szembeni elvárások, az őt körülvevő támog ató háló és meg küzdési stratég iáinak jelleg e.
A képzeletbeli határvonal meg húzása, vag yis annak eldöntése, hog y az érintett Asperg er-
szindrómás-e vag y sem, a klinikai szakember szubjektív döntése, amelyre az érintett
képesség profiljának, társas működésének felmérése, valamint a szülők, tanárok által adott leírások,
tájékoztatások stb. alapján kerül sor. A társas interakciók, a többi emberhez való kapcsolódás
képesség ének minőség i eltérése a diag nózis alapvető feltétele, ám a többi jellemző esetében nincs
olyan súlyozási rendszer, amelynek seg ítség ével eldönthető, hog y eg y határeset kapjon-e
diag nózist vag y sem. A vég ső döntés, hog y a diag nózis meg erősítést nyer-e, a klinikai szakember
korábbi tapasztalataitól, az aktuális diag nosztikai kritériumoktól, valamint a szokatlan
képesség profilnak az érintett életminőség ére g yakorolt hatásától füg g . Az Asperg er-szindrómás
Jerry Newport azt mondta, hog y a diag nózist akkor kell felállítani, ha „bizonyos alapvető emberi
tulajdonság ok olyan szélsőség es formában vannak jelen, ami már a mindennapi létezést
akadályozza”.
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
– Gyermekekkel való használatra jelenleg nyolcféle, felnőttekkel való használatra pedig hatféle
szűrőteszt áll rendelkezésre
– Az Asperg er-szindrómás lányok és nők, valamint a kiemelkedő szellemi képesség ekkel bíró
felnőttek nehezebben diag nosztizálhatók, mert könnyebben tudják leplezni nehézség eiket
– A diag nosztizálás során nemcsak a nehézség eket különítik el, hanem azokra a kiemelkedő
képesség ekre is fig yelmet fordítanak, amelyek az Asperg er-szindrómásoknál jellemzően
g yakoriak
– A DSM–IV kézikönyvben szereplő diag nosztikai kritériumoknak komoly hiányosság ai vannak:
- Bár a kritériumok szerint a g yermek nem mutat klinikailag szig nifikáns késlekedést a
nyelvelsajátítás terén, a diag nosztikai kritériumok mag uk is eg y olyan g yermeket írnak
le, akinek nyelvi fejlődése meg késett
- A normál intellig enciahányadosú autista g yermekek és az Asperg er-szindrómás
g yermekek nyelvi képesség eiben az iskola előtti években tapasztalható különbség ek a
korai serdülőkor idejére javarészt eltűnnek
- Bár a diag nosztikai kritériumok szerint nincs klinikailag jelentős eltérés az adott
életkorban elvárható önellátási készség ek terén, a kutatás és a klinikai tapasztalatok
eg yaránt azt mutatják, hog y a szülőknek rendszeresen fig yelmeztetniük kell Asperg er-
szindrómás g yermekeiket az önellátási és más hétköznapi tevékenység ek elvég zésére,
illetve tanácsokat kell adniuk ezekkel kapcsolatban
- A DSM kritériumaiban nem esik szó a Hans Asperg er által is leírt szokatlan
nyelvhasználati sajátosság okról vag y a szenzoros problémákról, szerepelnek viszont
közöttük olyan jellemzők, amelyek csak ritkán vag y átmenetileg fordulnak elő
- A DSM–IV előírásai szerint ha a diag nosztizálás során úg y találják, hog y a g yermek
meg felel az autizmus diag nosztikai kritériumainak, a g yermeknek inkább autizmus, és
nem Asperg er-szindróma-diag nózist kell kapnia. Ezt a hierarchikus meg közelítést
azonban számos szakember elutasítja
- A DSM diag nosztikai kritériumai még nem vég leg esek
– Christopher Gillberg diag nosztikai kritériumai állnak a leg közelebb az eredeti Asperg er-féle
tanulmányban szereplő leírásokhoz, és számos tapasztalt klinikai szakember ezeket a
kritériumokat részesíti előnyben
– Jelenleg nincs olyan meg g yőző érv vag y adat, amely eg yértelműen alátámasztaná, hog y a
mag asan funkcionáló autizmus és az Asperg er-szindróma két különálló, eg ymástól élesen
elválasztható rendellenesség lenne
– A Gillberg -féle diag nosztikai kritériumok szerint 250 g yermek közül kb. 1 Asperg er-
szindrómás
– Jelenleg az Asperg er-szindrómás g yermekek kb. 50 százalékát vag yunk képesek kiszűrni és
diag nosztizálni
– A diag nózist ötéves kor fölött lehet kellő meg alapozottság g al meg adni, óvodáskorú g yerekek
esetében még nem teljesen meg bízható
– Ma már kifejezetten felnőttekre szabott tesztek és diag nosztikai kritériumok is elérhetők
– Felnőttek esetében a diag nózis meg alapozottság a attól is füg g , hog y a vizsg ált személy
mennyire őszintén és pontosan válaszolja meg a feltett kérdéseket
– A diag nosztikai felmérésre küldött felnőttek eg y részénél az Asperg er-szindróma jeg yei
meg találhatók ug yan, de azok a klinikailag szig nifikáns hiányosság ok nem, amelyek indokolttá
tennék a diag nózist
– Nem az érintettség foka a döntő, hanem az érintett körülményei, a vele szembeni elvárások, az
őt körülvevő támog ató szociális háló és a meg küzdési stratég iáinak jelleg e
[3] A könyv magyar nyelven Elemi különbség: Férfiak, nők és a szélsőséges férfiagy címmel látott napvilágot.
3. fejezet
Olvasóim minden bizonnyal érdeklődéssel fog adják majd azt a hírt, hog y felfedeztem eg y g yors és
eg yszerű módszert, amellyel az Asperg er-szindróma g yermekeknél és felnőtteknél észlelhető
jellemzőinek szinte mindeg yikét meg lehet szüntetni. Nincs szükség hosszan tartó, költség es
terápiákra, sebészi beavatkozásra vag y g yóg yszerezésre, s az Asperg er-szindrómások titokban már
fel is fedezték. Tényleg nag yon eg yszerű. Ha Ön szülő, kérje meg Asperg er-szindrómás g yermekét,
hog y menjen a szobájába. Hag yja a g yermeket eg yedül, és csukja be mag a mög ött az ajtót. Az
Asperg er-szindróma tünetei már el is tűntek.
Egyedüllét
Az Asperg er-szindróma eg yik leg fontosabb vonása a társas interakció terén mutatkozó minőség i
hiányosság ok meg léte, ami valamennyi kritériumrendszerben meg található. A diag nosztikai
ismérvek között szerepel a szociális és az érzelmi kölcsönösség hiánya is, akárcsak az, hog y az
Asperg er-szindrómások nem képesek az életkoruknak meg felelő mértékben szociális kapcsolatokat
kialakítani. Jelenleg még nem áll rendelkezésre olyan, a szociális interakciók és helyzetek
meg értésének, kezelésének színvonalát mérő teszt, amelynek alapján fel lehetne mérni az
Asperg er-szindrómás g yermekek „szociális hányadosát”. Annak meg állapítása, hog y a szociális
kapcsolatok és a szociális meg értés azon aspektusai, mint a kölcsönösség és a kortársakkal
kialakított kapcsolatok, milyen fejlettség i szintet mutatnak, jelenleg a klinikai szakemberek
szubjektív értékítéletére van bízva. Ezért a klinikai szakembernek pontosan kell ismernie az átlag os
képesség ekkel rendelkező g yermekek szociális fejlődésének folyamatát ahhoz, hog y képet tudjon
alkotni arról, hog yan teljesítenek szociális szempontból az Asperg er-szindróma g yanújával hozzá
küldött g yermekek.
A szakembernek mag ának is interakcióba kell lépnie a g yermekkel, kamasszal vag y felnőttel
ahhoz, hog y felmérje a szociális interakciók és a szociális helyzetek meg értésének, kezelésének
fejlettség i szintjét. Kisg yermekeknél ehhez eleg endő a közös játék a vizsg álószobában található
játékokkal. Ennek során a diag nosztizálást vég ző szakember a kölcsönösség mértékét, az általa
mutatott társas jelzések felismerését és „olvasását” fig yeli meg , valamint azt, hog y a g yermek
ezekre a jelzésekre mennyire képes válaszolni. Azt vizsg álja még , hog y a g yermek által mutatott
társas viselkedés fejlettség e meg felel-e a korosztályától elvárhatónak, fig yeli továbbá, hog y
mennyire képes tartani a szemkontaktust, és miként próbálja a közös tevékenység et irányítani.
Mindeközben értékeli játéka rug almasság át és spontaneitását is. A vizsg álat során a strukturált és a
strukturálatlan játéktevékenység et eg yaránt fel kell mérni. A kamaszok és a felnőttek esetében a
szociális interakciós készség ek meg fig yelésére eg y beszélg etés keretében kerül sor, amelynek
során a barátság , valamint a társas tapasztalatok és képesség ek különféle jellemzői kerülnek szóba.
A témák és a kérdések eg y részét az Asperg er-szindróma szűrésére szolg áló tesztekből veszik, azzal
a céllal, hog y pontosabb képet kapjanak a társas érettség ről és a szociális kompetenciákról.
A kortárs kapcsolatok és a barátság ok vizsg álata történhet az illető személy barátainak
feltérképezésével, a barátság ok minőség ének, stabilitásának és érettség ének felmérésével.
A szakember az iránt is érdeklődhet, hog y az érintett mit g ondol a barátság ról, milyen
szempontokat tart fontosnak eg y barátság ban. A kérdések között eg yebek mellett az alábbiak
szerepelhetnek:
– Kik a barátaid?
– Miért vag ytok barátok ________________-nal?
– Mit jelent barátság osan viselkedni?
– Hog yan barátkozol?
– Miért vannak barátaink?
– Mitől vag y jó barát?
Meg fig yeltem, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek barátfog alma kiforratlan, kortársaik
barátság fog almához képest leg alább kétéves lemaradást mutat (Attwood 2003a; Bottroff et al.
1995). Az Asperg er-szindrómás g yermekeknek általában kevesebb barátjuk van, s ritkábban és
rövidebb ideig játszanak a többi g yerekkel, mint a kortársaik (Bauming er és Kasari 2000;
Bauming er és Shulman 2003; Bauming er, Shulman és Ag am 2003). Sok esetben ez a kamaszkor
során sincs másképp. Liane Holliday Willey önéletrajzában azt írta, hog y eg yetemi évei alatt
„meg lehetősen eg yszerű képem volt arról, hog y mi a barátság . Számomra a barátok olyan emberek
voltak, akikkel szívesen töltöttem néhány percet, vag y akár néhány órát” (Willey 1999: 43).
A barátság ok abból a szempontból is szokatlanok lehetnek, hog y a g yermek szívesebben játszik
nála kisebbekkel, vag y inkább a felnőttek társaság át keresi. Az eg yik Asperg er-szindrómás
g yermek kliensem leírta nekem azt a barátját, akivel az ebédszüneteket töltötte. Édesanyja ezután
elmag yarázta, hog y a g yermek „barátja” az iskolai g ondnok volt, akinek az ebédszünet során a
feladatai elvég zésében seg édkezett. A feleség em nővére, aki eg y Asperg er-szindrómás felnőtt, azt
írta nekem, hog y „Gyermekként, kamaszként és fiatal felnőttként nem ig azán jöttem ki a
kortársaimmal, s inkább az idősebb felnőttek társaság át kerestem. Talán azért, mert ők szelídebbek
voltak, és persze csendesebbek, mint a kortársaim”. Stephen Shore, aki mag a is Asperg er-
szindrómás, azt mondta, hog y a felnőtteknek általában több türelmük van a speciális érdeklődési
területekről való beszélg etésekhez, és könnyebben tolerálják azt is, ha a g yermek hosszú időre
mag ához rag adja a szót.
Az Asperg er-szindrómás g yermek vag y felnőtt g yakran összetéveszti a barátság os viselkedést a
valódi barátság g al, és „meg bízható g épként” való viselkedést vár el a másiktól, akit adott esetben
barátjának g ondol. Jakab, eg y Asperg er-szindrómás g yermek eg yik társáról, akivel rég ebben sokat
játszott, azt mondta: „Nem teheti meg , hog y eg yik nap velem játszik, a másik nap meg más
g yerekekkel, hiszen íg y nem lenne ig azi barát.” Sok Asperg er-szindrómás g yerek birtokolni is
akarja a barátját, és nem képes elviselni, ha a másik meg szeg i az általa meg határozott
barátság szabályokat. Az Asperg er-szindrómás kamaszok és felnőttek azt látják be nehezen, hog y a
barátság os viselkedés nem feltétlenül jelent eg yben romantikus érdeklődést.
A szakember nemcsak az érintett barátkozással kapcsolatos motivációit, a barátok szerzésének és
meg tartásának képesség ét vizsg álja meg , hanem azt is, hog y milyen szerepet töltenek be a barátok
az illető életében. Az Asperg er-szindrómás kamaszok és felnőttek g yakran mag ányosság uknak
adnak hang ot. Nemeg yszer pontosan látják, milyen kevés barátjuk van, s ig encsak szenvednek is
ettől. Ahog yan Therese Jolliffe írta az autizmusról szóló személyes beszámolójában: „A
közhiedelemmel ellentétben az autisták tudják, milyen mag ányosnak lenni, és milyen szeretni
valakit” (Jolliffe, Lansdown és Robinson 1992: 16).
Az Asperg er-szindrómás g yermekeket szüleik és tanáraik g yakran szociálisan esetlennek látják, a
többi g yermek pedig sokszor úg y véli, hog y nem jó velük játszani, mert nem tartják be a barátság
általánosan elfog adott íratlan szabályait, nem törekszenek a kölcsönösség re, az eg yüttműködésre,
nem osztják meg a tárg yaikat. Jerry Newport, eg y Asperg er-szindrómás férfi szerint az a probléma,
hog y „a dolg ok meg osztásához ki kell eng ednünk a kezünkből az irányítást”. Eg y üg yfelem,
Hanna, a diag nosztizálási folyamat során azt mondta nekem: „A barátaim nem hag yják, hog y azt
csináljam, amit akarok.”
Az Asperg er-szindrómás g yermek g yakran nem konvencionális vag y eg yéni módon játszik,
érdeklődési területei és prioritásai pedig eltérnek a kortársaiétól, akik sokszor meg lehetősen unják
a különleg es érdeklődési területéről szóló hosszas monológ jait. Jean-Paul a g yermekkorára
visszaemlékezve azt mondta, „nem tudtam úg y játszani, ahog y a többi g yermek általában szokott,
s ha még is, akkor kevés örömöm telt benne” (Donnelly és Bovee 2003).
A képzelőerőt ig énylő játékok g yakran minőség ileg térnek el a többi g yermeknél meg szokottól.
Jean-Paul már idézett visszaemlékezésében íg y írt: „A képzelet olyasmi, ami minden eg yes
embernél más és más. Én listákat szerettem készíteni, szereplőket alkottam, akiknek képzeletbeli
élettörténetet írtam, képzeletbeli meccseket játszottam a baseballkártyákon lévő játékosokkal,
különböző nyelveket álmodtam meg , s még hosszan sorolhatnám.” Az Asperg er-szindrómás
g yermekek képesek ug yan a képzelőerőt ig énylő játékokra, de általában csak mag ányosan és a
szokásostól eltérő módon.
A játszótéren ők általában a perifériára szorulnak. Néha szándékosan vonulnak ki, máskor viszont
keresik a többi g yerek társaság át, kétség beesetten próbálnak bekapcsolódni a közös játékba,
kortársaik azonban zavarónak és ideg esítőnek látják őket. Ezeket a g yermekeket tanáraik sokszor
éretlennek és udvariatlannak tartják, s úg y vélik, szándékosan nem akarnak eg yüttműködni
(Church et al. 2000).
Az Asperg er-szindrómás kamaszokat kortársaik már g yakran bevonják a társalg ásba és
tevékenység eikbe, ám azok ennek ellenére is szenvedhetnek attól, hog y népszerűtlenek, s mások
nem fog adják el őket. Két Asperg er-szindrómás felnőtt a következőképpen jellemezte kamaszéveit:
„Bár nem közösítettek ki, de azt sem éreztem soha, hog y ig azán elfog adtak volna”, és „Bár
meg tűrtek, sőt támog attak, nem kedveltek.” A kortársak valódi elfog adásának hiánya az
önbizalomra is hátrányosan hat.
A diag nosztikus folyamat során számos különféle szociális helyzetben – például barátokkal,
szülőkkel, testvérekkel vag y kortársakkal való interakciókban – vizsg álják a g yermek képesség eit,
és persze azt, hog y miként viselkedik a számára új társas helyzetekben. Az Asperg er-szindróma
jeg yei nyilvánvalóbban kiütköznek, ha a g yermek a kortársaival játszik, mint ha a szülőkkel vag y
más felnőttekkel – például a vizsg álatot vég ző szakemberrel –, ezért rendkívül fontos, hog y a
diag nosztizálás során erre is sort kerítsünk. A szakember tehát a diag nosztikai eljárás folyamán a
g yermeket a kortársaival való nem strukturált játék közben is meg fig yelheti, illetve beszámolót
kérhet a tanároktól az érintett társas viselkedéséről.
Azt is fontos meg fig yelni, hog y a g yermek mennyire ismeri a társas viselkedés különféle
helyzetekben elvárt íratlan szabályait, például mennyire van tisztában a személyes tér fog almával,
mennyire képes az üdvözléseket, a fizikai érintés módjait és a beszédtémákat a kontextushoz és a
kulturális elvárásokhoz ig azítani. Meg kell vizsg álni azt is, miként reag ál a g yermek a
csoportnyomásra, hog y mennyit és mekkora örömmel játszik eg yedül, mennyire akarja az általa
fontosnak tartott szabályokat másokra kényszeríteni, mennyire őszinte, milyen a humorérzéke,
szokták-e csúfolni és bántalmazni, s ha ig en, hog yan reag ál ezekre.
A társas helyzetek meg értésének vizsg álatához a g yermeknek olyan képsorozatokat mutatok,
amelyeken más g yermekek különféle mag ányosan vég zett vag y társas tevékenység közben,
változatos érzelmek hatása alatt láthatók. Például olyan képet mutatok nekik, amelyen eg y
kerékpárról leesett, síró g yermek látható, vag y eg y olyan kisfiúét, aki meg próbál elcsenni eg y
süteményt, miközben eg y másik g yermek strázsát áll, vag y eg y olyan kislányét, aki eltévedt az
áruházban. Majd meg kérdezem, hog y mi történik a képen. Az Asperg er-szindrómás g yermekek
elsősorban a tárg yakat és a fizikai történéseket írják le, kevésbé térve ki a képen látható többi
szereplő g ondolataira, érzéseire és szándékaira. Ha kamaszokat vag y felnőtteket diag nosztizálok,
inkább arra kérem őket, hog y írják le mindennapi életük eseményeit, s meg fig yelem, hog y a
cselekvések ismertetése, valamint a saját és mások g ondolatainak, érzéseinek, szándékainak leírása
miként aránylik eg ymáshoz.
A diag nosztizálási folyamat során a szociális interakciós készség eket és a szociális helyzetek
átlátásának, meg értésének, kezelésének képesség ét az érintett meg fig yelése, a vele folytatott
interakciók, illetve saját mag áról tett meg fig yelései alapján mérjük fel. Ezen értékelés alapján válik
mérhetővé azoknak a prog ramoknak a sikere, amelyek a társas meg értés és viselkedés azon
területeinek fejlesztésére szolg álnak, ahol hiányosság ok vag y szokatlan működés érzékelhető
(amelyek az Asperg er-szindróma lényeg i jellemzői). A fejezet hátralévő részeiben olyan
módszereket ismertetünk, amelyek seg ítség ével fejleszteni lehet a barátság ok kialakítását,
fenntartását szolg áló készség eket.
A barátkozás motivációi
Számos Asperg er-szindrómás g yermek és felnőtt társas fejlődését volt már alkalmam meg fig yelni,
akár több évtizeden keresztül. Mindezek alapján öt különböző szakaszt sikerült elkülönítenem,
amelyekben a többi emberrel való kapcsolat keresése mög ött más-más motivációk állnak.
Alsó tag ozatban az Asperg er-szindrómás g yermekek rájönnek arra, hog y a többiek jól érzik
mag ukat a közösség ben, és ők is szeretnének bekapcsolódni társaik tevékenység eibe, hog y
osztozhassanak ezekben a kellemes érzésekben. Ép értelmük dacára azonban szociális érettség ük
leg alább két évvel elmarad a kortársaikétól, és jól látható nehézség eket okozhat nekik az, hog y
bekapcsolódjanak kortársaik kölcsönösség en, eg yüttműködésen alapuló játékába.
Ebben az életkorban az Asperg er-szindrómás g yermek sokszor arra vág yik, hog y befog adja a
közösség , és leg yenek olyan barátai, akikkel játszhat. Ez az időszak az, amikor a g yermek ráébred
arra, hog y milyen sokban különbözik kortársaitól, s amikor elkezdi alkalmazni az 1. fejezetben leírt
alkalmazkodási és kompenzációs stratég iákat – ekkor jelenik meg először a depresszió, a képzelet
világ a felé fordulás, a tag adás és az arrog ancia, valamint mások utánzása.
Ami a barátság okat illeti, a kezdeti optimizmus csakhamar paranoiditásba csaphat át, főként
akkor, ha a g yermek nem képes meg különböztetni, hog y társai cselekedetei mikor véletlenek, és
mikor szándékosak. Az Asperg er-szindrómás g yermekeknek nehézség eket okoznak azok a
feladatok, amelyek meg oldásához tudatteóriára van szükség – azaz arra, hog y fog almat alkossanak
mások g ondolatairól, érzéseiről, hiedelmeiről és tudásáról (l. 5. fejezet). Más g yermekek általában –
nemcsak a kontextusból, de társaik karakterének ismeretében is – képesek meg állapítani, hog y
eg y-eg y meg jeg yzés vag y tett mög ött jó vag y rossz szándék áll-e, például meg tudják
különböztetni a barátság os ug ratást a rosszindulatú csúfolódástól. Ám eg y Asperg er-szindrómás
g yermek erre sok esetben nem képes.
Meg fig yeléseim szerint az Asperg er-szindrómás g yermekek g yakran csak korlátozottan képesek
meg ítélni mások jellemét. Más g yermekek tudják, hog y kik azok a társaik, akikről nem tanácsos
példát venni, és kiket ajánlatos inkább elkerülni, az Asperg er-szindrómás g yermekek viszont e
téren sokszor naivitást mutatnak, s olyan g yermekek társaság át keresik, vag y utánoznak, akiknek a
társas készség ei nem meg felelőek.
Az első barátságok
Felső tag ozatban az Asperg er-szindrómás g yermekek már nag yobb eséllyel alakítanak ki ig azi
barátság ot, de sokszor túlzottan elnyomják a másikat, vag y túl merev elképzeléseik vannak a
barátság ról. Az ilyen típusú g yermekeknek hamar kitelik a becsülete. Eg yesek azonban, akik
kedves, meg értő és g ondoskodó természetűek, meg kedvelhetik az Asperg er-szindrómás
g yermekeket, meg értőbbek lehetnek a viselkedésükkel kapcsolatban, és akár éveken át ig az
barátaik lehetnek.
Néha a barátság nem eg y ilyen meg értő természetű g yermekkel bontakozik ki, hanem eg y
olyannal, aki az Asperg er-szindrómás g yermekhez hasonlóan szintén a perifériára szorult, s akivel
az érdeklődési területük is hasonló (a diag nózis viszont nem feltétlenül). Az ilyen típusú barátság
általában merőben funkcionális és g yakorlatorientált, középpontjában pedig a kölcsönös
érdeklődéssel kapcsolatos tárg yak és tudás cseréje áll. E folyamatokba több, hasonló szociális
kompetenciákkal bíró és a közösség i rang létrán hasonló helyet elfog laló g yermek is
bekapcsolódhat.
Párkeresés
A kamaszkor vég én az Asperg er-szindrómás fiatalok általában már nem érik be pusztán plátói
kapcsolatokkal, hanem eg yütt is szeretnének járni valakivel. Olyan párt keresnek, aki meg érti őket,
érzelmi támog atást biztosít, és seg ít nekik elig azodni a társas világ útvesztőiben – afféle
„anyafig urát” és mentort tehát.
Kortársaik nag yobb része általában érettebb és meg alapozottabb kritériumrendszer alapján
választja ki párját, és több módjuk van arra, hog y g yakorolják párkapcsolat-építési készség eiket. Az
Asperg er-szindrómás kamaszfiúk nemritkán csüg g edten kérdezik: Hog yan szerezhetnék barátnőt?
Ha a fiatal nem csak plátói viszonyt szeretne, g yakori, hog y visszautasítják, nevetség essé válik,
vag y félreértik a szándékait. Ilyenkor még inkább összezavarodik, még esetlenebbnek és
mag ányosabbnak érzi saját mag át.
Kapcsolatban
Vég ül, amikorra érzelmileg , illetve a társas viselkedését tekintve érettebbé válik, sok Asperg er-
szindrómás felnőtt is meg találja azt az embert, akivel akár az eg ész életét le tudja élni. Ilyen
esetekben mindkét fél számára hasznos lehet a párkapcsolati tanácsadás vag y a párterápia,
amelynek során eg yütt határozhatják meg , mit kell tenniük ahhoz, hog y a szokatlan párkapcsolatot
mindkét fél sikeresnek lássa, s támog atást is kapnak hozzá. Ma már jelentős irodalma van az olyan
párok számára tartott párkapcsolati tanácsadásnak, ahol az eg yik fél Asperg er-szindrómás. A könyv
vég én lévő További információk című fejezetben az ajánlott könyvek, internetes források és
üg ynökség ek nevét is meg találja az olvasó.
A barátság fontossága
Számos előnye van annak, ha az embernek vannak barátai. Kutatások által ig azolt tény, hog y azok a
g yermekek, akiknek nincsenek barátaik, később hátrányt szenvedhetnek a társas és érzelmi fejlődés
terén, csökken az önbecsülésük, felnőttkorukra pedig szorong ás és depresszió alakulhat ki náluk
(Hay, Payne és Chadwick 2004). A barátok seg ítenek meg előzni a hang ulatzavarok kialakulását, s a
felmerülő problémákat is könnyebb leküzdeni a barátok seg ítség ével (Rubin 2002). Ha eg y feladatot
több g yermek közösen próbál meg oldani, a különféle ötletek és nézőpontok komoly előnyt
jelenthetnek, akár a fizikai hatékonyság terén is. Eg y másik g yermek meg láthat olyasmit, ami
fontos, előfordulhat, hog y korábban már találkozott hasonló problémával, íg y tudja, mit kell
tennie, vag y akár eg y új meg oldással is előállhat. Amennyiben eg y probléma meg oldása érdekében
több g yermek összefog , a feladat elvég zéséhez nag yobb fizikai és szellemi erőt képesek
mozg ósítani.
Eg y Asperg er-szindrómás fiatalember, Zalán, ezt a kérdést a következőképpen látja:
Számomra a legnehezebb dolog az életben az emberekkel való együttlét. Nem tudok barátkozni, pedig nagy
szükségem lenne barátokra. Ha vannak barátaid, több támogatást kapsz, egy csomó mindent
megkérdezhetsz tőlük, és egy csomó mindenben segítenek, mert a barátaid. Emellett a barátoktól rengeteg
mindent lehet tanulni, rengeteg tudásra és tapasztalatra lehet szert tenni a segítségükkel. És ha nincsenek
barátaim, az azt jelenti, hogy magamra vagyok utalva. Valahányszor valami gondom van, egyedül kell
kezelnem. Nem tudom, hogyan kell az emberekhez közeledni; nem tudom, miként állíthatnám őket céljaim
szolgálatába. Számomra elsősorban ezért okoz problémát az Asperger-szindróma. (Molloy és Vasil 2004: 77)
Ha a g yermek mag ányos, és nincsenek barátai, könnyebben válik csúfolás és iskolai bántalmazás
áldozatává. Az iskolai „rag adozók” általában olyanokat céloznak meg , akik eg yedül vannak,
sebezhetők, és akiknél kisebb az esélye annak, hog y a többiek meg védik. Ha az embernek több
barátja van, az rendszerint azt is jelenti, hog y kevesebb az ellenség e. A kortársak elfog adása és a
barátok azért is hasznosak a g yermek számára, mert kikérheti a véleményüket mások g ondolatait
és szándékait illetően, ily módon előzve meg a paranoid g ondolatok kialakulását. A barátok az
érzelmi állapotokról is visszajelzést adhatnak, seg ítve az érzelmek szabályozását, különösen
például a szorong ás, a düh és a depresszió esetében. A barátok a társas viselkedés terén is
tanácsokkal szolg álhatnak, seg íthetnek kialakítani az énképet és felépíteni az önbizalmat, adott
esetben pedig tanácsadóként és „pszichológ usként” is szolg álhatnak. Eg y Asperg er-szindrómás
felnőtt, Dorka, eg y nekem küldött e-mailjében azt írta: „Az alacsony önbecsülés leg jobb orvosság a
a... barátság .” Ez a meg állapítás a kamaszkorra fokozottan érvényes.
A jó barát jellemzői meg eg yeznek a jó csapattárséval, s később felnőttként a jó munkatárséval.
Praxisom során számos olyan Asperg er-szindrómás felnőttel találkoztam, akik ig en jó
vég zettség g el rendelkeztek, ám mivel képtelenek voltak a csapatmunkára, nehezen tudtak olyan
munkahelyen elhelyezkedni – vag y meg tartani azt –, illetve olyan jövedelemre szert tenni, amely a
vég zettség üknek meg felelt volna. A barátság ok kötése, a barátság kialakításához szükség es
készség ek fejlesztése alapozza meg a társas készség ek elsajátítását, ami nélkül a munkahelyen sem
lehet sikeres pályát befutni.
A barátság fenntartásához szükség es interperszonális készség ek elsajátítása a sikeres
párkapcsolatnak úg yszintén eleng edhetetlen feltétele. Az empátia, a bizalom, az
érzelemszabályozás, valamint a felelősség i körök meg osztásának képesség e, amelyeket az ember
g yermekkori barátság aiban alapoz meg , a felnőttkori párkapcsolatokban is alapvető fontosság ú
lesz.
A barátkozás bátorítása
Szerepjátékok
Ebben az életkorban, a barátság első fázisában a g yermekek g yakran játszanak „mintha” vag y
szerepjátékokat, a mesekönyvek, tévéműsorok és filmek népszerű szereplőit meg személyesítve és
történeteit véve alapul, vag y más kitalált szerepekbe helyezkedve bele (boltosdi, doktorosdi stb.).
Bár g yakran az Asperg er-szindrómás g yermekek játéka is ilyen karakterek és történetek köré épül,
ezek általában nem társas, hanem mag ányos jelleg űek. Néha a g yermek pontosan ug yanazokat a
történeteket játssza újra, minimális változtatásokkal és kreativitással, ám az is előfordulhat, hog y
más g yermekeket is részvételre invitál – persze csakis akkor, ha azok követik az utasításait, s nem
változtatják meg a forg atókönyvet. Ezek a játékok korántsem mutatják azt a szintű kreativitást,
eg yüttműködést és kölcsönösség et, mint társai játékai. Az Asperg er-szindrómás g yermeket
azonban általában rendkívüli memória jellemzi, ig en alaposan ismeri a népszerű filmeket és
szereplőiket, és szívesen játssza el a jeleneteket újra és újra, akár órákon át. Ösztönözni kell arra,
hog y eng edje szabadjára képzeletét, különösen akkor, ha más g yermekekkel játszik eg yütt.
A lényeg , hog y a g yermek felismerje, hog y attól, hog y valami eg y kicsit más, még nem biztos,
hog y rossz is eg yben.
A rug almas g ondolkodást és a szerepjátékok űzését az seg íti elő a leg inkább, ha a g yermek olyan
játékokban vesz részt, ahol a cél az, hog y eg y adott tárg ynak minél többféle felhasználási módot
találjanak – tehát az, hog yha a g yermek képes túllépni eg y tárg y leg nyilvánvalóbb,
rendeltetésszerű használatán. Hányféle módon lehet felhasználni például eg y tég lát, eg y
g emkapcsot, a játékvonat sínjének eg y darabját stb.? A síndarab lehet például eg y repülőg ép
szárnya, kard vag y létra. Ily módon a g yermek könnyebben „léphet ki a dobozból” eg y probléma
meg oldása során, vag y kapcsolódhat be a többi g yermek „mintha” játékába.
A „mintha” játékot a felnőtt is kezdeményezheti, ily módon ösztönözve a g yermeket arra, hog y
leg yen kreatívabb, g ondolkodása pedig rug almasabbá váljon. Az Asperg er-szindrómás g yermekek
g yakran nag yon szabálykövetők, íg y meg kell tanulniuk, hog y ha a barátaikkal játszanak, akkor
akár meg is lehet változtatni a szabályokat, és új dolg okat is ki lehet találni – ettől a játék még
maradhat élvezetes, s nem kell feltétlenül szorong ást okoznia. Szociális történeteket (l. 72. oldal) is
írhatunk annak szemléltetése céljából, hog y a barátság okban, illetve az elméleti és a g yakorlati
feladatok meg oldásakor eg yaránt érdekes felfedezésekre juthatunk, ha más módszerekkel is
meg próbálkozunk. Az európaiak úg y fedezték fel Amerikát, hog y eg y g yorsabb úton szerettek
volna eljutni Indiába.
Amennyiben az Asperg er-szindrómás g yermek g ondolkodása rug almasabbá válik, a felnőttek és
a kortársak képzelőerőt ig énylő, kölcsönösség en alapuló játékokba is bevonhatják. Eddig i praxisom
során úg y láttam, hog y ha a g yermek felfedezi, milyen szellemi és szociális előnyökkel jár a
szabadon szárnyaló képzelet, a kreativitása sosem látott dimenziókat érhet el.
Szociális történetek
A meg felelő szociális jelzések, g ondolatok, érzések és viselkedési forg atókönyvek elsajátítása
szociális történetekkel is történhet. Ezt a módszert Carol Gray fejlesztette ki 1991-ben, nem a
szociális meg értés elméleti modelljének g yakorlati alkalmazásával, hanem közvetlenül az autista
és Asperg er-szindrómás g yermekekkel folytatott munkája tanulság ai alapján (Gray 1998).
A szociális történetek seg ítség ével a többi ember (felnőttek és kortársak eg yaránt) könnyebben
meg értheti az Asperg er-szindrómás g yermekek nézőpontját, s azt, hog y miért tűnhet a
viselkedésük zavarodottnak, szorong ónak, ag resszívnek vag y eng edetlennek. Carol Gray (2004b)
nemrég iben g ondolta újra a szociális történetek írásának fő szabályait, melyeket a következőkben
röviden mi is áttekintünk.
A szociális történet célja konkrét helyzethez, készség hez vag y fog alomhoz kapcsolódó szociális
jelzések, nézőpontok és jellemző válaszok leírása, pontosan meg határozott stílusban és formában.
A cél tehát az, hog y az érzelmekkel és a társas viselkedéssel kapcsolatos, szakszerű útmutatásokat
biztató, informatív, és az Asperg er-szindrómás g yermek (vag y felnőtt) által könnyen értelmezhető
formában osszuk meg az érintettekkel. Az első szociális történet, valamint a későbbiek leg alább 50
százaléka a g yermek meg lévő készség eit, tudását és az eredményesen elsajátított társas
viselkedéseket kell hog y leírja, meg erősítse és meg szilárdítsa – ily módon elkerülhető, hog y a
g yermeket az adott szociális történet később önnön tudatlanság ára, kudarcaira emlékeztesse. Ezek
a történetek az újonnan szerzett tudás és stratég iák eredményes alkalmazásának meg erősítésére is
használhatók. Fontos, hog y a szociális tudás, a társas-társadalmi sikerek elismerésének módjaként
leg yenek bevezetve.
A szociális történetek írásának eg yik leg fontosabb jellemzője, hog y a g yermek és a felnőtt
közösen ig yekszik feltárni, hog y az Asperg er-szindrómás g yermek a különböző társaság i
helyzeteket miként látja. Fontos, hog y ennek érdekében mag unk mög ött hag yjuk azt a
meg közelítést, hog y a felnőtt a g yermek valamennyi g ondolatát, érzelmét és szándékát, valamint a
vele kapcsolatos összes tényt ismeri. A történet tartalmaz eg y bevezetőt, amely pontosan
meg határozza a szociális történet tárg yát, eg y fő részt, amely a témát részleteiben fejti ki, s eg y
összeg zést, amely az információkat, valamint az új javaslatokat eg yaránt összefog lalja és
meg erősíti.
Fiatalabb g yermekek számára a történeteket eg yes szám első személyben fog almazzuk meg , az
„én” személyes névmás vag y – ha a g yermek íg y hivatkozik önmag ára – a g yermek keresztnevének
használatával, s a g yermeket olyan információkkal kell ellátni, amelyek személyre szabhatók és
könnyen beépíthetők (Gray 2002a). Kamaszok és felnőttek számára a szociális történet eg yes szám
harmadik személyben is meg írható, olyan stílusban, ahog yan eg y, az adott korosztálynak szóló
újság cikk fog almazna. A „szociális történeteket” „szociális újság cikkekkel” válthatjuk fel. A fiatal
felnőtteknél például mind a barátság ok fenntartásának, mind a munkahelyi csapatban való
helytállásnak fontos feltétele az a tudás, hog yan kell meg dicsérni másokat, és hog yan kell a
dicséreteket fog adni. Carol Gray eg y 16 oldalas mag azinstílusú cikket írt a témában,
képreg ényekkel illusztrálva, miért játszik olyan fontos szerepet a dicséret a barátság okban, a
párkapcsolatokban, a kollég ák és az üg yfelek között (Gray 1999).
A tanulás még hatékonyabbá tehető, ha a történetbe a g yermek speciális érdeklődési területét is
beillesztjük. Ha például éppen a Titanic-trag édia fog lalkoztatja, a szociális történet fő részeit a
témával fog lalkozó filmek jeleneteivel, vag y a történelemkönyvekben, illetve
dokumentumfilmekben szereplő visszaemlékezésekből vett részletekkel illusztrálhatjuk (Gag non
2001).
A szociális történetek meg írásakor fontos a pozitív üzenet és a konstruktív meg közelítés. Inkább
arra adjunk javaslatokat, mit csináljon a g yermek, és ne arra, hog y mit ne csináljon. A szöveg ben
szerepelhetnek leíró mondatok, amelyek tényszerű információkat vag y állításokat fog almaznak
meg , illetve nézőpont-közvetítő mondatok, amelyek eg y adott személynek a fizikai és mentális
világ ra vonatkozó észlelését jelenítik meg . A szociális történetek sikerének kulcsa épp ez
utóbbiakban áll, hiszen ezek eg y adott személy g ondolatait, érzelmeit, hiedelmeit, véleményét,
motivációit és a helyzetről való tudását képesek közölni. Ezek célja kifejezetten a tudatteória
fejlesztése. Carol Gray emellett javasolja az eg yüttműködési mondatok beiktatását is – amelyek azt
határozzák meg , hog y kire lehet számítani eg yüttműködő partnerként –, valamint az iránymutató
mondatokét, amelyek azt jelzik, hog y eg y adott helyzetben milyen választ vag y válaszokat
várhatunk. A meg erősítő mondatok funkciója eg y általánosan elfog adott érték, vélemény vag y
szabály bemutatása, valamint annak leírása, hog y az adott viselkedési szabályokat miért vezették
be, és miért várják el, hog y az emberek meg feleljenek nekik. Vég ezetül a kontrollmondatok
meg írása, amelyek célja, hog y az olvasót az adott helyzetben alkalmazandó módszerekre
emlékeztessék, a g yermek feladata. A Carol Gray által kidolg ozott szociális történetek célja
elsősorban a történtek leírása, nem pedig az iránymutatás. A szociális történet címet is kap, amely
a történet lényeg ét fog lalja össze.
Carol Gray eredeti koncepcióját számos tanulmány vizsg álta már, meg állapítva, hog y rendkívül
jól használható az autista és Asperg er-szindrómás g yermekek szociális meg értésének és szociális
viselkedésének fejlesztése során (Hag iwara és Myles 1999; Ivey, Heflin és Alberto 2004; Lorimer
2002; Norris és Dattilo 1999; Rog ers és Myles 2001; Rowe 1999; Santosi, Powell Smith és Kincaid
2004; Scattone et al. 2002; Smith 2001; Swag g art et al. 1995; Thiemann és Goldstein 2001).
A szociális történetek seg ítség ével a barátság valamennyi szakaszának szociális szabályai
könnyen elsajátíthatók, de főleg az első szakaszban használhatók remekül. A kisg yermekeknek
nag yon fontos meg érteniük a másik személy g ondolatait és érzéseit, valamint a különböző
helyzetekben elvárt cselekvések szerepét. Íme például eg y olyan szociális történetnek a részlete,
amely a meg erősítő g esztusokról szól:
Néha a gyerekek megölelnek. Azért tesznek így, mert segíteni szeretnének nekem. Tegnap ejtettem néhány
helyesírási hibát a dolgozatomban. A barátom, Anna meglátta a tesztet és a három hibát, s úgy gondolta,
biztosan szomorú vagyok, és én az is voltam. Anna megölelt, és azt mondta: „Semmi gond, Julcsi, minden
rendben lesz.” Anna a barátom. Azért ölelt meg, hogy jobb kedvre derítsen. Egyes embereket megvigasztal az
ölelés. Nyilván Anna is jobb kedvre derül, ha megölelik. Anna azért szokott megölelni, mert tudja, hogy
szomorú vagyok, és fel szeretne vidítani. Ezért megköszönöm neki, hogy megölelt.
A történt célja, hog y meg mag yarázza az Asperg er-szindrómás g yermeknek Anna viselkedésének
okát, vag yis azt, hog y miért ölelte meg Julcsit. Az asperg eres g yermekek nehezen értik meg mások
g ondolatait, érzelmeit és szándékait, ezért a többiek viselkedése sokszor illog ikusnak, zavarba
ejtőnek tűnik a számukra. Az ölelés csak a szomorúság ellen nyújt védelmet, a rossz osztályzatok
ellen már nem. Ha a g yermek meg érti, hog y Anna viselkedésének célja a vig asztalás volt, már nem
fog ja azt log ikátlannak érezni, nem kelt benne zavart, s visszautasítani sem fog ja a kedves g esztust.
A szociális történet meg írását követően a környező embereket is fel kell világ osítani arról,
hog yan seg íthetik a g yermeket abban, hog y az újonnan elsajátított tudást és stratég iákat sikeresen
alkalmazza. A g yermek a szociális történeteket eg y mappában is g yűjtheti, amelyet éles
helyzetekben bármikor elővehet, leg yen bár otthon vag y az iskolában. Más történeteket pedig ,
afféle „puskaként”, a zsebében vag y a pénztárcájában tarthat.
A szociális történeteknek be kell mutatniuk a barátság első szakaszában alkalmazott többi
készség et is: a helyzetekbe való belépés és kilépés készség eit (hog y hog yan kapcsolódjunk be eg y
tevékenység be, és hog yan léphetünk ki belőle), azt, hog y mikor és hog yan kell felajánlanunk a
seg ítség ünket, a meg osztás fontosság át, illetve azt, hog y hog yan éljünk a többi g yermek által
felajánlott játéklehetőség ekkel. A g yermekcsoportok közös tevékenység eibe való bekapcsolódás
különösen nag y nehézség et okoz az Asperg er-szindrómás g yermekek számára. Nekik általában azt
a tanácsot adják ilyenkor, hog y fig yeljenek, füleljenek, húzódjanak közelebb, majd kapcsolódjanak
be (Rubin 2002). Az Asperg er-szindrómás g yermekek számára azonban minden eg yes szakaszhoz
külön-külön szociális történetet kell írni. Előfordulhat például, hog y a g yermeknek külön szociális
történetben kell bemutatni azokat a „zöld jelzéseket”, amelyek azt jelzik, hog y szabad az út a
csoportba: az üdvözlő pillantásokat, g esztusokat, a beszélg etések során bekövetkező szüneteket,
illetve az eg yik tevékenység ről a másikra való átváltás jeleit.
Szerepjátékok
Ebben az életkorban a g yermekek többet működnek eg yütt eg ymással, és konfliktuskezelési
módszereik is konstruktívabbá válnak. Fontos, hog y az Asperg er-szindrómás az eg yüttműködésen
alapuló játékok különböző fajtáit elméletben és g yakorlatban is meg tanulja – ebben a szociális
történetek és a szerepjátékok lehetnek a seg ítség ünkre. A g yakorlatok során az eg yüttműködésen
alapuló játék következő összetevőinek kell kiemelt hang súlyt kapnia: dicséret és a dicséretek
fog adása; javaslatok elfog adása; törekvés eg y közös cél irányába; a személyes tér és az érintés
jelentőség ének meg ismerése és fig yelembevétele; mások bírálata és a kritika fog adása; a másik fél
unalmának, zavarának és frusztrációjának felismerése; annak szem előtt tartása, hog y mikor és
hog yan szakíthatjuk félbe a másikat. Mag át a szerepjátékot, illetve a társas érintkezés különféle
összetevőinek (dicséret stb.) a szemléltetését g yakorlás és visszajelzés céljából videóra is vehetjük
(Apple, Billing sley és Schwart 2005).
Konfliktus vag y nézeteltérések esetén az Asperg er-szindrómás g yermeket arra kell biztatni,
inkább eg y felnőttet kérjen meg arra, hog y teg yen ig azság ot, mint hog y ő mag a próbálja
meg határozni, ki követett el hibát, s hog y ő ossza ki a büntetést. A szociális történeteknek és a
szerepjátékoknak ki kell térniük az eg yezkedés és a kompromisszum előnyeire, a fair play és a
bocsánatkérés fontosság ára. Az Asperg er-szindrómás g yermekek kontrollig énye g yakran túlzott, s
ez problémákhoz vezethet. Ha a g yermek hajlamos az uralkodó, zsarnoki viselkedésre, vag y
fenyeg etődzéssel, ag resszióval viszi keresztül az akaratát, alternatív meg oldásokat kell ajánlanunk
a számára, hog y meg tapasztalja, a kedvesség g el könnyebben célt érhet.
Humorérzék
Eg y másik g yakori válasz a „Mitől lesz valaki jó barát?” kérdésre az, hog y „Azért, mert jó a
humora”. Az Asperg er-szindrómás g yermekek rendszerint szó szerint értik a többiek szavait, s íg y
a többiek vicceinél nem mindig veszik a lapot; mindemellett g yakorta remek – de szokatlan –
humorérzék jellemző rájuk (Darling ton 2001). Az eg észen kis g yermekek rendszerint bizonyos
szavakat szoktak ig en mulatság osnak találni. Mag ukban ismételg etik azokat, minteg y önmag uk
szórakoztatására, de nem osztják meg másokkal, hog y miért is találják annyira mókásnak. Az
idősebb g yermekek szellemes, asszociációkon és szójátékokon alapuló szóvicceket alkotnak (Werth,
Perkins és Boucher 2001). A következő fejlődési fázis az a típusú kajla humor, amit a Mr. Bean-
sorozat képvisel, később pedig , a vártnál kissé korábban, meg jelenik a szürreális humor, például a
Monty Python iránti rajong ás.
Ami a tipikusan fejlődő kortársaikat illeti, a 6–9 éves g yermekek a mutog atást és a csúnya
szavakat is viccesnek találják. A többi g yermek azonban tisztában van a viccek természetével, azok
meg felelő kontextusával, s azzal is, hog y ki fog nevetni az ilyesmiken. Az Asperg er-szindrómás
g yermek azonban, aki meg akarja nevettetni társait, a disznó vicceket olyankor is elmeséli, amikor
azoknak nincs helye. A többi g yermek ezzel szemben tisztában van vele, hog y azokat a vicceket,
amik a játszótéren harsány kacag ást váltanak ki, nem célszerű a nag ymamának is elmondani a
vasárnapi ebédnél. Előfordulhat, hog y a g yermeknek külön szociális történetet kell készíteni,
amely meg világ ítja, mi az oka annak, hog y bizonyos vicceket némelyek mulatság osnak találnak,
mások viszont eg yáltalán nem.
Hans Asperg er azt írta, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekeknek nincs humorérzékük, az én
több ezer érintettel kapcsolatos tapasztalatom azonban ellentmond ennek. Sokaknak eg yedi vag y
alternatív nézőpontjuk van, amelyek alapján rendkívül éleslátó és eg yértelműen humoros
meg jeg yzéseket tehetnek. Eg yetértek Clare Sainsbury meg állapításával, aki íg y ír: „Nem
humorérzékünk nincs, hanem a szociális készség ünk nincs meg ahhoz, hog y észreveg yük, ha
valaki viccelt, hog y jelezzük, ha mi mag unk viccelünk, vag y például, hog y meg értsünk olyan
vicceket, amelyek szociális szokásokra utalnak.” (Sainsbury 2011: 107).
Eg yes Asperg er-szindrómás kamaszok rendkívül eredeti humorral és viccekkel állnak elő, de
ezek témája rendszerint a speciális érdeklődési területükhöz kapcsolódik, és nem azért találják ki
őket, hog y a vicceiket másokkal is meg osszák (Lyons és Fitzg erald 2004; Werth et al. 2001). Sok
Asperg er-szindrómás kamaszt ismerek, akik ig en g yakran viccelnek, de nem mindig tudom, hog y
min is kellene nevetnem. A nevetés azonban, amellyel az Asperg er-szindrómás emberek saját
furcsa vicceiket kísérik, sok esetben rag adós.
Mit ne mondjunk?
Az Asperg er-szindrómás g yermekek g yakran kíméletlenül őszinték, és nyíltan kimondják, amit
g ondolnak. Jobban rag aszkodnak az ig azság hoz, mint ahhoz, hog y fig yelembe veg yék a másik
érzelmeit. Meg kell tanulniuk, hog y nem minden helyzetben célszerű meg mondani az ig azat. Bár
az őszinteség erény, kortársaik ebben a korban kezdenek el keg yes hazug ság okat mondani azért,
hog y ne sértsék meg barátaik érzéseit, illetve szolidaritásból vag y barátság ból „falazni”
barátaiknak a felnőttekkel szemben. Az ilyen viselkedést az Asperg er-szindrómás g yermek
erkölcstelennek és log ikátlannak találhatja, s szívesen értesíti a tanárt a szabályszeg ésekről, illetve
felhívja barátai fig yelmét arra, hog y valami buta hibát követtek el. Ez azonban ebben a korban a
barátság vég ét is jelentheti. Az Asperg er-szindrómás g yermekeknek g yakran szociális történetekre
van szükség ük annak belátásához, hog y néha a hazug ság is lehet adekvát viselkedés, s eg yes
esetekben az is előfordul, hog y bölcsebb hallg atni.
Antropológ us az osztályteremben
Az Asperg er-szindróma problémáját úg y is meg lehet közelíteni, ha az érintettekre úg y
g ondolunk, mint más kultúrából érkezett emberekre, akik másképp érzékelik a világ ot, s
máshog yan g ondolkodnak róla. Eg yes Asperg er-szindrómás felnőttek szerint az állapotot inkább az
„ideg en bolyg ó szindróma” névvel kellene illetni. Clare Sainsbury Marslakó a játszótéren című
könyvét azzal a céllal írta, hog y meg könnyítse a szóban forg ó tüneteg yüttes meg értését a szülők és
a tanárok számára. Az Asperg er-szindrómások és az ideg en bolyg óról vag y kultúrából érkezettek
közti analóg ia nemcsak a felnőttek és a kortársak hozzáállását seg íthet meg változtatni, hanem a
beavatkozási stratég iák kidolg ozását is meg könnyíti.
Az Asperg er-szindrómás g yermek oly módon ig yekszik meg érteni a mi társas szokásainkat, mint
ahog yan eg y antropológ us tanulmányoz eg y új törzset, annak fiait és szokásait. Az antropológ us
először is keres valakit a helyiek közül, aki elmag yarázza neki kultúrájuk, szokásaik és nyelvük
alapjait. Az ideg envezető szerepét eg y tanár vag y a g yermek mellé kijelölt pedag óg iai asszisztens
játszhatja, aki meg ismerteti a g yermekkel az újonnan felfedezendő kultúrát vag y civilizációt. Íg y a
g yermek meg ismerheti a civilizáció eg yes szokásait, kísérője pedig mag yarázatokkal világ ítja meg
azok jelentését. A látog atónak útikönyvre is szükség e van: ezt a szerepet töltik be a szociális
történetek, amelyeket az „ideg envezető” (a tanár) és az „antropológ us” (a g yermek) közösen írnak.
Az Asperg er-szindrómás kamaszok és felnőttek szintén sokat tanulnának eg y olyan útikönyvből,
amely a tipikus emberek – vag y ahog yan az Asperg er-szindrómás felnőttek mondják, a
neurotipikusok – meg értéséhez, a velük való eg yüttéléshez nyújt támpontokat.
Az adott kultúra képviselője, azaz az ideg envezető az antropológ ussal eg yetemben az
iskolaudvar sarkában fig yelheti meg a g yermekek társas interakcióit, kommentálhatja, s leírást
készíthet róluk. Az ideg envezető mag yarázatokat is fűzhet a látottakhoz. A „keresd a barátot”
g yakorlat keretében az antropológ us és az ideg envezető felváltva mutatnak rá azokra az esetekre,
amikor a g yermekek barátság os g esztusokat tesznek eg ymás felé. Az ideg envezető elmondja, hog y
az adott g esztus miért tekinthető barátság osnak, vag y épp ellenség esnek. A meg fig yelőjáték során
a g yermek sokat tanulhat a barátság okról anélkül, hog y szociális üg yetlenség e reflektorfénybe
kerülne.
Mentorbarát
A barátság feljődésének e harmadik fázisában a g yermekek inkább a társaság ot részesítik előnyben,
mint a funkcionális játékot. Az Asperg er-szindrómás g yermek mag ányosnak és szomorúnak
érezheti mag át, ha kapcsolatteremtési próbálkozásai sikertelenek maradnak (Bauming er és Kasari
2000; Carring ton és Graham 2001). Mentorálásra, támog ató prog ramokra van szükség ük, de ebben
már nemcsak a felnőttekre, hanem seg ítőkész kortársaikra is számíthatnak. Eg yes g yermekek, akik
természettől fog va jól meg értik eg ymást az Asperg er-szindrómás g yermekekkel, afféle
mentorbarátként seg íthetik őket a tanórákon, a szünetben és a társas helyzetekben. A mentorbarát
sokszor értékesebb tanácsokkal szolg álhat, mint a szülők vag y a tanárok, főleg akkor, ha az illető a
közösség talpraesett és népszerű tag ja. Eg y iskolai mentor vag y eg y testvér aktuális tanácsokat és
útmutatást adhat a g yermeknek például azzal kapcsolatban, hog y mit érdemes felvenni, milyen
témákat célszerű szóba hozni, íg y a g yermek kevésbé lóg ki a sorból, és kisebb eséllyel g únyolják ki
azért, hog y nem elég „menő”.
A kortársak nézőpontjából nézve az Asperg er-szindrómás g yermek „nem jó barátalapanyag ”.
Nem visel divatos ruhát, nem érdeklik a trendi tévéműsorok és kieg észítők. Az Asperg er-
szindrómások is kevésnek érzik kortársaikat – úg y g ondolják, nem tudnak eleg et. Petra, eg y
Asperg er-szindrómás lány, aki mindent tud, amit a meteorológ iáról tudni érdemes, kortársai
társaság ában unatkozik, mert azok folyton csak rúzsokról és divatlapokról akarnak vele társalog ni.
Ő viszont a meteorológ iáról szeretne beszélg etni velük, amit a kortársaik leg alább olyan
unalmasnak tartanak.
Neveljünk csapatjátékost!
Kora kamaszkorban az Asperg er-szindrómásokat különösen zavarja az a tudat, hog y kilóg nak a
sorból, s mereven elzárkóznak még a felvetéstől is, hog y nehézség eik lennének a barátkozás
területén, vag y hog y külön fejlesztésre lenne szükség ük. Nem szeretnék, hog y szociális
nehézség eik „reflektorfénybe” kerüljenek, sem pedig azt, hog y mások szociálisan
visszamaradottnak g ondolják őket. Vonzóbbá tehetjük e prog ramokat a fiatalok számára, hog yha a
fog lalkozást csapatmunka-fejlesztésnek nevezzük át. A jó barátnak körülbelül ug yanazokkal a
készség ekkel kell bírnia, mint a jó csapattag nak. A csapatmunka-fejlesztő iskolai prog ramokat a
kortársak is elfog adják.
A sportsikereket – különösen a csapatsportokban felmutatott sikereket – ez a korosztály ig en
nag yra értékeli; a csapat sikere nem feltétlenül a játékosok eg yéni képesség ein, hanem inkább az
összjátékon múlik. A csapatmunka-fejlesztő prog ramok a későbbi sikeres munkahelyi
elhelyezkedést is előseg ítik. Az állásinterjúkon g yakori elvárás a jelentkezőkkel szemben az, hog y
„csapatjátékosok” leg yenek. A jó csapatmunkához szükség es képesség ek fejlesztését könnyebben
elfog adja az Asperg er-szindrómás kamasz, ha felhívják a fig yelmét arra, hog y ez előfeltétele annak
is, hog y az általa választott pályán sikeres leg yen. Ilyen esetekben nag yobb eg yüttműködésre és
motivációra lehet számítani.
Színjátszókör
A szociális nehézség eiket és naivitásukat szég yellő kamaszoknak a színjátszókör is sokat seg íthet.
Az első Asperg er-szindrómás g yerekeknek szóló színjátszási prog ramot az eg yik Hans Asperg er
keze alatt dolg ozó nővér, Viktorine Zak fejlesztette ki a Bécsi Gyermekkórházban az 1940-es
években. Ő a színjátszást arra használta, hog y szociális készség eket tanítson a g yermekeknek
(Asperg er [1944] 1991). Amikor Hans Asperg er lányával, Mariával találkoztam, ő elmondta nekem,
hog yan is néztek ki azok a prog ramok, amelyek a g yermekkórházban Zak nővér vezetésével
zajlottak. Zak nővér sajnos nem élte túl a háborút; eg y szövetség es bombatámadás ölte meg , s azzal
a g yermekkel eg yütt temették el, akit a karjaiban tartva próbált védelmezni.
Liane Holliday Willey Pretending to be Normal című könyvében leírja azt is, hog yan alakította ki
meg fig yeléssel, utánzással és tudatos színészkedéssel szociális készség eit (Willey 1999). Ez eg y
praktikus és hatékony stratég ia, különösen a barátság fejlődésének harmadik fázisában. Az
Asperg er-szindrómás kamasz ily módon g yakorolhatja a kamaszok közötti interakciók különböző
fajtáit, például a meg felelő társalg ási témákat, hog y hog yan hallg asson meg másokat, miképp
fejezze ki érzelmeit, s mikor és mennyi személyes dolg ot oszthat meg másokkal.
A színjátszókörben a g yermek elsajátíthatja a meg felelő testbeszédet, arckifejezéseket és hang színt,
valamint válaszokat g yakorolhat be a különféle társas helyzetekre, például arra, ha csúfolják.
Tévéműsorok
Sok hasznos szociális szabályt tanulhatunk a népszerű tévéműsorokból is. A Mr. Bean-sorozat
seg ítség ével pontosan bemutathatjuk, mik a következményei annak, ha valaki nem képes átlátni
mások g ondolatait, érzéseit, és meg sérti a különféle társas viselkedési szabályokat. Mr. Bean
karaktere, történetei különösen szórakoztatók és hasznosak lehetnek az Asperg er-szindrómások
számára. Az emberek és a társas életet vezérlő konvenciók log ikátlan voltát olyan tévéműsorok
seg ítség ével tekinthetjük át, mint a Third Rock from the Sun, vag y az olyan sci-fi sorozatokéval, mint
a Star Trek, ahol számos olyan karakterrel is találkozhatunk (mint Mr. Spock és Data), akiknek
észrevételei, tapasztalatai és bölcsesség e meg világ ító erejűek lehetnek az Asperg er-szindrómás
kamasz számára.
További információk
A könyv füg g elékében azon ismeretterjesztő könyvek listája is meg található, amelyek a
barátkozáshoz nyújtanak seg ítség et az ebbe, illetve más korcsoportokba tartozó g yermekek
számára. Ezek rendkívül informatívak és szórakoztatók. Judg e Judy Sheindlin (2001) műve, a You
Can’t Judge a Book by it’s Cover: Cool Rules for School például olyan barátkozással kapcsolatos
forg atókönyveket is tartalmaz, amelyekben a g yermeknek szociális döntéseket kell hoznia.
Az eg yik oldalon például eg y olyan g yermeket ábrázoló rajz található, aki eg y nyitott
uzsonnásdoboz felett áll, s kérdőn mered társára. A kép mellett a következő leírás és választási
lehetőség ek láthatók:
Az uzsonnásdobozból hiányzik a szalámis szendvics, amit anyukád készített reggel. Egy barátodra
gyanakszol, aki körül szalámiszagot érzel. A következőt tanácsos tenned:
A) Megkérdezni, nem látta-e véletlenül a szendvicsedet
B) Elvenni az uzsonnásdobozát, és átkutatni
C) Ellopni az uzsonnáját
D) Az mondani neki, hogy bár a szendvicsednek szalámiszaga volt, de valójában kutyakaja volt benne
(Sheindlin 2001: 51)
Hasonló stílusban íródott Caralyn Buehner (1998) I Did It, I’m Sorry című könyve is, amely azt
mutatja be, hog y a különféle társas helyzetekben eg ynél több helyes válasz is lehetség es.
A tudományos (különösen a matematikai) problémáktól eltérően a szociális problémákra g yakran
többféle helyes meg oldás is adható. Az Asperg er-szindrómás g yermekek általában bizonyosság ra
vág ynak, és eg yszerű, ám bombabiztos meg oldásokat keresnek a problémákra. A társas életben
viszont a helyes válasz vag y meg oldás kiválasztásához általában azt kell felmérni, hog y az adott
meg oldásnak milyen következményei vannak a résztevők számára. Ennek kiválasztásához
következtetések bonyolult láncolatát kell lefuttatni, és valószínűség i és korrektség i alapon kell
döntést hozni, nem pedig bizonyosság i alapon. Klinikai tapasztalataimra építve úg y vélem, hog y
az Asperg er-szindrómás g yermekek kevesebb lehetőség et és meg oldást látnak, amikor szociális
helyzeteket kell meg oldaniuk. Meg oldásaik eleinte kiforratlanok, s hajlamosak első indulatból
reag álni. Ha azonban a g yermeket meg fontoltság ra ösztönözzük, repertoárját hatékonyabb és
helyénvalóbb meg oldásokkal bővítheti.
Emellett meleg en ajánlom a többi Asperg er-szindrómás kamasz tanácsait. Luke Jackson, eg y
fig yelemre méltóan tehetség es Asperg er-szindrómás fiatalember önseg ítő könyvet írt hasonló
korú Asperg er-szindrómás sorstársai számára (L. Jackson 2002). Éles szemmel elemzi a kortársakkal
folytatott interakciókat, és praktikus tanácsokat ad:
Ami a szabályokat illeti, biztos vagyok benne, hogy már veletek is megosztottak néhányat arról, hogy kell
emberek között viselkedni. Hallottatok már ilyeneket?
– Tartsd tiszteletben mások személyes terét – azaz ne menj hozzájuk túl közel
– Ne bámulj másokat semmilyen okból (akármilyen jól néznek is ki!)
– Ne tégy megjegyzéseket más emberek testére, se pozitívakat, se negatívakat
– Ne mesélj trágár, szexista vagy rasszista vicceket, és ne tégy szexuális utalásokat
– Ne ölelj meg vagy érints meg másokat, kivéve, ha az illető családtag, vagy ha együtt jártok, és mindketten
beleegyeztetek
Ha még nem hallottál ezekről a szabályokról, hát most megtörtént. És itt jön a nagy de... figyelj csak meg egy
csapat kamaszfiút vagy kamaszlányt. Először is, vagy összedugják a fejüket, vagy fenyegetően valaki fölé
tornyosulnak. Aztán mindenféle bunkó megjegyzést tesznek más emberek, izé... hát tudjátok. Disznó vicceket
mesélnek, szexuális utalásokat tesznek minden adandó alkalommal, és folyton fogdossák és ölelgetik az
embereket, akár családtagok, akár nem.
Még ha ezek is a szabályok, a kamaszhordákban értelmüket veszítik. Nahát, micsoda világ ez! Mégis azt
ajánlom, tartsd magad a szabályokhoz, akkor is, ha mások látszólag megsértik őket. (L. Jackson 2002: 104–105)
A kamaszkort meg előzően és a kamaszkorban az Asperg er-szindrómásokat fel kell világ osítani
arról is, mi az a pubertás, milyen hatással van a testre és a g ondolkodásra, és a barátság okban
várható változásokat, valamint a szexualitást illetően is ismeretekre, tanácsokra van szükség ük.
Isabelle Hénault külön prog ramot és szakirodalmat készített a pubertás és a szexualitás bemutatása
céljából, kifejezetten Asperg er-szindrómás kamaszok számára (Hénault 2005).
Barátkozás az interneten
Manapság az internet azt a funkciót tölti be, mint rég en a bálok: itt találkoznak a fiatalok
eg ymással. Az Asperg er-szindrómás ember az interneten könnyebben meg nyílik, s eg yszerűbben
ki tudja fejezni g ondolatait, érzéseit írásban, mint eg y személyes beszélg etés során. A társas
összejöveteleken a résztvevőknek koncentrálniuk kell arra, amit a másik ember mond, ki kell
szűrniük a háttérzajt, azonnali választ várnak tőlük, s emellett az olyan nonverbális jelzéseket is fel
kell dolg ozniuk, mint a g esztusok, a mimika és a hang szín. A számítóg épen folyó kommunikáció
során viszont az ember a szociális interakciókra összpontosíthat anélkül, hog y a sokféle társas
jelzés és érzékszervi ing er összezavarná.
Mint minden más társas helyzetben, az Asperg er-szindrómás embernek itt is számolnia kell azzal
a veszéllyel, hog y mások kihasználják szociális naivitását és kétség beesett vág yát arra, hog y
barátokat szerezzen. Ezért fel kell hívni a fig yelmét az elővig yázatosság fontosság ára, s
ösztönözzük arra, hog y ne adjon meg mag áról személyes adatokat mindaddig , amíg meg nem
vitatta a dolg ot eg y meg bízható emberrel. Az interneten azonban a közös tapasztalatok,
érdeklődési területek és a kölcsönös támog atás alapján mély és tartós barátság ok is szövődhetnek.
Az érintett az interneten könnyen találkozhat hasonló g ondolkodású emberekkel, akik nem a társas
viselkedése és a meg jelenése, hanem a tudása okán kezdenek vele rokonszenvezni. Az Asperg er-
szindrómásoknak szóló cseveg őszobákban, weboldalakon és fórumokon az internetes barátok
eg ymással is meg oszthatják tapasztalataikat, g ondolataikat és tudásukat.
Információk a párkapcsolatokról
Az Asperg er-szindrómás fiatalok sokszor mag uk is szeretnék meg tapasztalni a társas élet és a
párkapcsolat örömeit, a szexualitást is beleértve, ám korántsem mindeg y, hog y e célból honnan,
milyen forrásból tájékozódnak. Amennyiben az Asperg er-szindrómás kamasznak nincsenek olyan
barátai, akikkel ezekről a témákról – többek között a mások iránt érzett romantikus és szexuális
vág yairól – beszélhetne, a tévéműsorok (különös tekintettel a szappanoperákra és a
víg játéksorozatokra) és a pornó válhat a tájékozódás elsődleg es forrásává. A sorozatokban,
víg játékokban a heves, drámai érzelmek, a viharos párkapcsolatok dominálnak. Az Asperg er-
szindrómás kamaszok a tévében látottakat és hallottakat g yakran nem a meg felelő kontextusban
alkalmazzák. Tomi például eg y népszerű víg játéksorozatban látta, hog y az eg yik szereplő azt
mondta eg y másik karakternek, hog y „Szeretnék veled lefeküdni”, ahol a közönség ezt a mondatot
hang os nevetéssel jutalmazta. Tomi csak az idézetet jeg yezte meg , a kontextust már nem, íg y nem
értette, miért nem nevettek a társai, amikor azt az osztályába járó lányok eg yikének sütötte el.
A pornog ráf könyveket olvasó, pornót néző Asperg er-szindrómás kamasz arra a következtetésre
juthat, hog y már a kapcsolat leg elején lesz lehetőség e a szexre, és sok esetben fel sem merül benne,
hog y ehhez partnerének a beleeg yezése is lényeg es. Előfordulhat az is, hog y az Asperg er-
szindrómások olyan kortársaktól próbálnak tájékozódni, akik észreveszik, hog y az érintett
mennyire naiv, hiszékeny és sebezhető. A rossz szándékú tanácsadók olyan információkat adhatnak,
és olyan dolg okat javasolhatnak, amelyek miatt az Asperg er-szindrómás fiatal nevetség tárg yává
válik, vag y rossz szándékúnak tűnik fel mások előtt. Az Asperg er-szindrómásokat könnyű csőbe
húzni, és a szándékosan félrevezető javaslatok következményei miatt g yakran rajtuk csattan az
ostor. Fontos, hog y az érintett fiataloknak meg felelő információi leg yenek a párkapcsolatokról,
különösen a kapcsolat első, a barátság on túlmutató szakaszaira vonatkozóan, és hog y leg yen
meg bízható ember a közelükben, akihez tanácsért fordulhatnak.
Számos olyan Asperg er-szindrómás kamaszlánnyal találkoztam, akik korábban a perifériára
szorultak, a pubertást követő testi változások után viszont körülzsong ták őket a fiúk, és ez a
fig yelem ig encsak hízelg ett nekik. Naivitásuk miatt nem vették észre, hog y ez az érdeklődés nem
pusztán a személyüknek szól, hanem szexuális jelleg ű. Ha a kamaszlány környezetében nincsenek
olyan lányok vag y nők, akik a randizás és a szex terén tanácsokkal tudnának neki szolg álni, a
szexuális tapasztalatg yűjtés és a szexuális partnerek váltog atása is problémát vethet fel. Az
Asperg er-szindrómás kamaszlányok g yakran nem elég dörzsöltek ahhoz, hog y felismerjék a
szexuális rag adozókat. Az elfog adás és a barátok iránti kétség beesett vág yuk miatt kortársaik
szexuálisan is kihasználhatják őket.
Társas szorong ás
Az Asperg er-szindrómás kamaszok, különösen a lányok, idővel eg yre pontosabban látják, hog y
milyen naivak, s azt is, milyen szociális hibákat követnek el. A szociális inkompetencia és a
szembeötlő baklövések miatti ag g odalom szociális fóbiához (társas szorong ás) és fokozatos
visszahúzódáshoz vezethet. Eg y érintett, Klári, íg y vallott nekem: „A mindennapi társas
érintkezések miatt állandó teljesítményszorong ásban szenvedek.”
A szorong ás különösen a nap vég én válik kínzóvá, amikor a kamasz elalvás előtt vég ig g ondolja a
nap eseményeit. Sokszor nag yon is pontosan látja, mit g ondolhat róla a többi ember, és ez komoly
szorong ásra („Nyilván hülyét csináltam mag amból”) vag y depresszióra („Hibát hibára halmozok,
és ez soha nem is fog változni”) adhat okot.
Nag yon fontos, hog y az Asperg er-szindrómás kamaszok és fiatal felnőttek eleg endő pozitív
visszajelzésben részesüljenek a felnőttektől és kortársaiktól szociális kompetenciáikra vonatkozóan,
továbbá kellő iránymutatást és felkészítést kapjanak arra nézvést, hog y mit kell mondaniuk és
tenniük a különféle társas helyzetekben. A cél az, hog y a neg atív énképet pozitív, vag y leg alábbis
optimistább, a reálishoz közelebbi énkép váltsa fel, s hog y az érintett az eredményekre is, s ne a
kudarcokra összpontosítson. Az attitűdök és az énkép meg változtatására szolg áló módszereket a 6.
fejezet Kog nitív viselkedésterápia című alfejezetében, illetve a pszichoterápiáról szóló 14.
fejezetben mutatjuk be.
A barátság ápolása
Ha a barátság meg köttetett, a következő kihívás annak meg tartása lesz. Az Asperg er-
szindrómásoknak meg kell tanulniuk, milyen g yakran lehet a másik embert meg keresni, miről
beszélg ethet vele, milyen ajándékok tekinthetők meg felelőnek, mikor és hog yan kell eg yüttérzést
kifejező meg jeg yzéseket és g esztusokat tenni, s hog yan kezelhetik a vitás kérdéseket toleránsan és
nag yvonalúan. A „fekete-fehér” g ondolkodásra való hajlam miatt az Asperg er-szindrómások
nézeteltérés esetén g yakran inkább vetnek vég et a barátság nak, mint hog y meg beszéljék a
problémát. Ilyen esetekben érdemes az illetőt arra ösztönözni, hog y visszavonhatatlan döntések
helyett inkább kérjen tanácsot a barátoktól és a családtag októl.
Barátság ok a munkahelyen
A barátság fog alom fejlődése terén mutatkozó lemaradás miatt az Asperg er-szindrómások
rendszerint olyankor jutnak el a barátság neg yedik fázisába, amikor már elhag yták a középiskolát,
és a munkahelyen, az eg yetemen, illetve a különféle hobbik köré épülő közösség ekben próbálnak
barátokat keresni. A munkatársakhoz vag y kollég ákhoz fűződő kapcsolat elmélyítése szintén
kihívás lehet az Asperg er-szindrómás felnőttek számára. Az olyan munkahelyi mentorok, akik
ismerik az érintett különleg es személyiség ét, s fel tudják mérni készség eit, illetve nehézség eit,
támog atást nyújthatnak számára bizalmasként, vag y seg íthetnek védeni az érdekeit.
A mentorok annak eldöntésében is seg íthetnek, hog y a munkatárs mennyire nyitott a barátság ra
valójában. Az Asperg er-szindrómás emberek néha hajlamosak eg y-eg y barátság os g esztusba vag y
mosolyba többet belelátni, és a kedves meg nyilvánulásokra a meg szállottság ig fajuló rajong ással
reag álhatnak.
A szocializáció időtartama
A társas érintkezésre fordítható kapacitás valamennyi ember esetében vég es. Ezt rendszerint a
„szociális vödör” metaforával szoktam szemléltetni. Eg yes emberek szociális vödre meg lehetősen
nag y, és időbe telhet, mire meg telik, az Asperg er-szindrómásoké viszont, amely sok esetben
inkább csak csészényi méretű, felettébb hamar tele lesz. Az emberek többség e által szervezett
közösség i események eg y Asperg er-szindrómás számára túl hosszúak, főként azért, mert a
meg felelő szociális teljesítményhez intellektuális erőfeszítésre van szükség a részükről. Számukra
a szocializáció kimerítő feladat.
Az érintettek olyan társas helyzetekben érzik mag ukat a leg kényelmesebben, amelyek rövidek,
célirányosak, s ha lezárultak, kiléphetnek belőlük. Fontos, hog y a többiek ne bántódjanak meg
azon, ha az Asperg er-szindrómás hirtelen vet vég et a beszélg etésnek, vag y váratlanul távozik a
közösség i eseményről, mert nem akar ezzel senkit sem meg bántani. A hirtelen távozásnak
alig hanem a kimerültség , nem pedig a fig yelmetlenség az oka.
Az Asperg er-szindrómások sokszor azért sem töltenek kellő időt az ilyen összejöveteleken, mert
ritkán találkoznak olyanokkal, akiknek ig azán élveznék a társaság át. Eg y érintett, Dávid szavaival
élve: „Nem arról van szó, hog y antiszociális lennék, csak ritkán találkozom olyan emberekkel,
akiket tényleg kedvelek.”
A szociális megértés fejlődésének várható prognózisa
Eg y készség et kétféle módon lehet elsajátítani: intuícióval vag y külső támog atással. Az Asperg er-
szindrómás g yermekeknek és felnőtteknek eg yes társas készség ek elsajátításához külön tanításra,
„korrepetálásra” van szükség ük. A tanítás során ajánlott az adott szociális szabály értelmét is
elmag yaráznunk nekik. Az Asperg er-szindrómás g yermek csak akkor változtat a viselkedésén, ha
arra log ikus okot lát. A korrepetálás során a g yermeket a társas világ közös felfedezésére invitáljuk.
Az Asperg er-szindrómás, akárcsak eg y antropológ us, eg y új kultúra felfedezésére indul, a
„tanárnak” vag y az adott kultúra képviselőjének pedig az ő nézőpontját, eltérő g ondolkodásmódját
és kultúráját kell meg - és elismernie. Fontos, hog y ne teg yünk olyan értékítéleteket, amelyek arra
utalnának, hog y az eg yik kultúra mag asabb rendű, mint a másik.
Az Asperg er-szindrómások az emberek többség ét g yakran afféle meg szállott hittérítőknek látják,
akik úg y vélik, hog y az a normális, ha az ember szívesen és könnyedén van eg yütt más emberekkel,
akik pedig nem szeretnek emberek között lenni, azokból g únyt űznek, s nyomásg yakorlással
próbálják őket visszaterelni a „helyes útra”. Ahhoz azonban, hog y eg yütt tudjunk élni, mindkét
kultúra részéről eng edményekre van szükség . A többség i kultúrában a felnőttek „szociális
táviratokban” kommunikálnak, és azt feltételezik, hog y a másik ember képes a hiányzó részeket
kitölteni.
Ha Asperg er-szindrómással akad dolg unk, nem szabad erre a feltételezésre hag yatkoznunk. Az
átlag ember g yakran panaszkodik arról, hog y az Asperg er-szindrómás nem képes meg mag yarázni,
hog y miért szeg te meg az érvényben lévő szociális szabályt, holott ő mag a sem mindig tudja
meg indokolni, hog y az eg yes szabályok alól miért lehetség esek még is kivételek, s hog y miért tette
azt, amit tett.
A g yermekek szociális készség einek fejlesztési lehetőség eiről szólva Hans Asperg er (1938) a
következőképpen írt:
A pontos, gyakorlatorientált módon megfogalmazott „illemszabályokat” a gyermekek megjegyzik és
mechanikusan alkalmazzák, éppúgy, mint a szorzótáblát. Minél „objektívebb” a szabály, annál jobb –
például egy olyan napirend, amely a napi teendők valamennyi lehetséges változatát tartalmazza, s amelyhez
mindkét fél a lehető legszigorúbban ragaszkodik. Idővel az Asperger-szindrómások képessé válnak a
közösségbe való beilleszkedésre, ami szellemi érésükkel egyre hatékonyabb lesz, még ha nem is ösztönös,
organikus fejlődéssel, hanem nagyon is tudatos intellektuális tréninggel, évekig tartó kőkemény, számos
konfliktussal terhelt munka árán. (Asperger 1938: 10)
Az érintett fokozatosan építi fel a fejében a társas tapasztalatokon alapuló, szabályok által tag olt
„szociális adatbázist”. Mag a a folyamat az ideg en nyelvek elsajátításához hasonlítható – s akárcsak
a nyelvtankönyvekben, itt is akadnak kivételek. Az Asperg er-szindrómás felnőttek sokszor úg y
érzik, hog y a társas életben részt vevő emberek mintha teljesen más nyelven beszélnének,
amelyhez nem áll rendelkezésre fordítás, s amelynek szabályait senki sem mag yarázta el nekik.
Ezt általában az 5000 darabos társas kirakós képével szoktam szemléltetni. A nem autisztikus
emberek látják a dobozon, hog y vég ül milyen képet kell kiadnia a puzzle-nak – ösztönösen tudják,
miként kapcsolódhatnak embertársaikhoz. Gyerekkorban a szociális kirakójáték viszonylag
eg yszerű: eleg endő a dobozon lévő képre, vag yis a társas életben felmerülő problémáknál az
intuícióra hag yatkozni. Az Asperg er-szindrómás g yermek azonban ezt a képet nem látja, íg y
tapasztalatai alapján – s remélhetőleg némi támog atás mellett – mag a próbálja meg meg keresni a
kapcsolódó darabokat, és kiokoskodni, hog y azok eg yüttesen milyen mintát adnak ki. Vég ül sikerül
meg találnia a társas kirakós eg yes illeszkedő darabjait, létrehoz eg y-két eg ymástól távolabb eső kis
szig etet, majd három-nég y évtized elteltével felismeri a mintázatot, s íg y már a hiányzó részek
kirakása is g yorsabbá válik. Eg yes Asperg er-szindrómások idővel tökélyre fejlesztik a
kapcsolatteremtés művészetét, ám az emberek nag y részének fog alma sincs arról, hog y ennek a
sikernek az eléréséhez milyen iszonyatos mennyiség ű szellemi energ ia, támog atás, meg értés és
tanulás szükség eltetik. A fejezetet Liane Holliday Willey szavaival zárnánk, aki Pretending to be
Normal című önéletrajzának utószavában a következőket írta:
Utólag visszatekintve számos olyan embert látok magam körül, akik nyitottak lettek volna velem a
barátságra. Egy fiúra úgy emlékszem, mintha csak tegnap lett volna. Látom magam előtt az arcát, az
arckifejezéseit, miközben beszéltünk. Ha ma nézne rám úgy, mint akkor, azt hiszem, már meglátnám a
kedvességet és a gyengédséget, ami sugárzott róla. Amikor módomban állt volna tenni érte, nem tettem
lépéseket. Kihagytam egy szép barátság lehetőségét. Ha ma tenne hasonló ajánlatot, már nem hagynám ki a
lehetőséget. Ma már megérteném, mit üzen az arca. (Willey 1999: 61-2)
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
– 1. szakasz
- A g yermek barátjának szerepét a felnőtt játssza
- Közös g yakorlás: kivárni a sort, és seg ítség et kérni
- „Jelmezes főpróba” eg y másik g yermekkel
- Játszó g yermekeket ábrázoló videó készítése, amelyet a g yermek többször is
meg tekinthet
- A g yermek bevonása „mintha” játékokba
- A barátság os g esztusok beg yakorlása, meg erősítése
- Szociális történetek írása adott társas helyzetek bemutatása céljából
- „Szociális jelzőlámpa” g yakorlat a lehetség es „szociális balesetek” meg előzése vég ett
– 2. szakasz
- Az eg yüttműködésen alapuló játékhoz szükség es készség ek g yakorlása szerepjátékokkal
- Pedag óg iai asszisztens: a tanórákon és a szünetben útmutatást és visszajelzést nyújthat a
g yermeknek és barátainak eg yaránt
- Játékfig urákkal és babákkal való játék bátorítása, mesék olvasása
- Közös hobbik űzése a hasonló érdeklődésű g yermekekkel
- A g yermek humorérzékének támog atása
- „Koncentrikus körök” g yakorlat: az üdvözlések, beszédtémák, érintések, személyes tér és
érzelemkifejező g esztusok használatát szabályozó konvenciók elsajátítása
- Meg tanítani, hog y mit ne mondjunk
- A szociális viselkedés szabályainak szemléltetése az „Antropológ us az osztályteremben”
g yakorlat keretében
- Rövid, strukturált iskolán kívüli közösség i események, amelyekben a g yermek önként
vesz részt, és sikerélményekre tesz szert
- Szociáliskészség -fejlesztő csoportokban való részvétel
- Az osztálytársak felkészítése külön prog ramokkal arra, hog y miként játszhatnak és
barátkozhatnak Asperg er-szindrómás társukkal
– 3. szakasz
- Baráti kapcsolatok kialakításának ösztönzése – azonos nemű és ellenkező nemű
osztálytársakkal eg yaránt
- Kortársak felkérése arra, hog y mentorbarátként seg ítsék a g yermeket
- Alternatív baráti társaság keresése/kialakítása hasonló érdeklődési területek és értékek
mentén
- Csapatmunka-fejlesztő prog ramok a szociális készség ek fejlesztése érdekében
- A g yermek ösztönzése arra, hog y színjátszókörbe járjon
- A különféle szociális konvenciók bemutatása tévéműsorok, víg játéksorozatok és sci-fi
filmek jeleneteivel
- A barátság kialakításához szükség es készség ek fejlesztése könyvekre és más
szakirodalomra alapozva
– 4. szakasz
- A házi kedvenc mint barát
- Az internet mint a barátkozás színtere
- Támog ató csoportok az Asperg er-szindrómás fiatal felnőttek számára
- Az érintettek felvilág osítása a párkapcsolatok működéséről
- A társas helyzetekben fellépő teljesítményszorong ás csökkentése különféle módszerekkel
- Tippek és tanácsok a barátság ok ápolásához
- Stratég iák arra vonatkozóan, hog yan mutassuk be az Asperg er-szindróma jellemzőit
más embereknek
- Az eltérő kultúrájú ország okba való költözés előnyei
- Támog atás biztosítása a munkatársakkal való baráti kapcsolatok kialakításához
- Az érintett támog atása abban, hog y a többi emberrel való eg yüttlétet a saját határai
fig yelembevételével korlátozza
4. fejezet
A csúfolódás típusai
Eg y 400 főre kiterjedő, 4–17 éves g yermekeken vég zett felmérés szerint az Asperg er-szindrómás
g yermekeknél nég yszer olyan g yakori az iskolai bántalmazás, mint kortársaik körében (Little
2002). A kérdőívet kitöltő édesanyák 90 százaléka állította, hog y Asperg er-szindrómás g yermekük
az elmúlt év során is iskolai bántalmazás célpontja volt. Ez utóbbi mintázata eltér az általános
populációban tapasztalhatótól: nag yobb arányban van jelen a kiközösítés, kamaszkorban pedig tíz
Asperg er-szindrómás kamaszból eg g yel történt meg , hog y kortársak csoportos támadásának esett
áldozatául.
Emellett a felmérésben a fiúknál nag yobb arányban szerepelt a nemi szervekre irányuló, nem
szexuális célú támadás. A Little által készített g yakoriság i felmérés csupán becslést ad az
elszenvedett iskolai bántalmazás g yakoriság áról, mert az áldozatok általában nem szívesen mesélik
el a történteket szüleiknek (Hay et al. 2004).
Az iskolai bántalmazás problémáját az átlag os, e szindrómában nem érintett g yermekek körében
vizsg áló eg yik tanulmány szerint a bántalmazás célpontjai két típusba sorolhatók: passzív és
proaktív (Voors 2000). A passzív célpontok jellemzően g yeng e fizikumú g yermekek, akik társas
helyzetekben szorong anak, alacsony az önbecsülésük, és nem elég mag abiztosak. Szég yenlősek,
mag ányosak, s bár jól tanulnak, a sportban üg yetlenek, és nincs kiterjedt baráti körük. Ha célponttá
válnak, általában passzívak maradnak, ellenállás nélkül adják át tulajdonukat bántalmazóiknak,
nem védekeznek, és várhatóan kortársaik sem állnak melléjük. Eg yes Asperg er-szindrómás
g yermekek a „passzív” célpontok jellemzőit mutatják.
A proaktív áldozatok kevésbé fejlett társas készség ekkel rendelkeznek. Ezeket a g yermekeket
mind a kortársaik, mind a felnőttek zavarónak tartják. Úg y g ondolják, hog y provokálnak, és nem
tartják tiszteletben mások határait. Nem ismerik fel a különféle társas helyzeteket, és nem tudnak
konstruktívan részt venni a közösség i életben. Jellemző például, hog y nem tudnak bekapcsolódni
eg y g yermekekből álló csoport játékába, és szociálisan nem elfog adható módon viselkednek:
verekszenek, folyton felhívják mag ukra a fig yelmet, leuralnak másokat, és nem reag álnak az „állj”
jelzésekre. Amennyiben felelősség re vonják bántalmazóikat, azok általában azt felelik, hog y
áldozatuk „meg érdemelte, amit kapott” vag y „csak íg y lehetett leállítani”. Ez a profil illik
eg ynémely Asperg er-szindrómás g yermekre is, aki szeretne részt venni a közösség életében, de
nem tudja, hog y hog yan kell.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek bántalmazása feltehetően azért is g yakoribb, mert
szünetekben az eg yedüllét lehetőség ét keresik. A tanórákon jól veszik a szociális akadályokat, de az
óra vég ére szellemileg és érzelmileg is kimerülnek. A leg könnyebben úg y tudnak mentálisan és
érzelmileg reg enerálódni, ha eg yedül vannak – eltérően más g yermekektől, akik épp a zajos, aktív
közösség i tevékenység ektől töltődnek fel. Sajnos az iskolai bántalmazás általában azokat a
g yermekeket veszélyezteti, akik eg yedül vannak. Azok az Asperg er-szindrómások, akik eg yedül
próbálnak feltöltődni, mag uk teremtenek olyan körülményeket, ahol nag yobb eséllyel válnak
csúfolódás és iskolai bántalmazás áldozatává.
Klinikai tapasztalataim szerint az Asperg er-szindrómás g yermekek az emberismeret, azaz a
kortársaik személyiség jeg yeinek felismerése és leírása terén is kihívásokkal küzdenek (l. 14. fejezet,
334. oldal). Következésképpen az Asperg er-szindrómás g yermekek nehezen tudják a „jófiúkat” és a
„rosszfiúkat” meg különböztetni eg ymástól. Más g yermekek ösztönösen tudják, kik azok a társaik,
akikben meg lehet bízni, és kik azok, akiket tanácsos inkább elkerülni, az Asperg er-szindrómás
g yermekek azonban, „radar” és azonosítórendszer híján g yakorta sétálnak bele eg yenesen a
bántalmazó hajlamú g yermekek csapdájába.
Az Asperg er-szindrómás g yermekeket érintő iskolai bántalmazás másik fontos oka lehet, hog y
öltözködésük, hajviseletük, meg jelenésük, érdeklődési területeik nem felelnek meg a nemükre
vonatkozó elvárásoknak. Clare Sainsbury szavaival élve: „A leg több érintett nem képes a
társadalom által hag yományosan »férfiasnak« vag y »nőiesnek« tartott viselkedést elsajátítani.
Ennek több szempontból vannak ug yan előnyei is, például elég g é immúnisak vag yunk a nemi
szerepekkel kapcsolatos előítéletekkel szemben, és nem nag yon érdekel minket, mi számít fiúsnak
vag y lányosnak, még is, mindez nehézség ek forrása is lehet.” (Sainsbury 2011: 108)
Sajnos az ilyen típusú bántalmazás mindenféle iskolában előfordul, és nem csak g yermekek
lehetnek az áldozatok. Hasonló a munkahelyen is előfordulhat. Az évszázadok alatt számos jól
bevált stratég ia alakult ki a bántalmazás g yakoriság ának csökkentésére, illetve utóhatásainak
enyhítésére, de csak nemrég iben folytattak le kutatásokat annak vizsg álatára, hog y ezek valóban
működőképesek-e (Smith, Pepler és Rig by 2004). Az alábbi stratég iák több közelmúltban készült
tanulmány szerint is hatékonyan képesek csökkenteni az iskolai bántalmazás g yakoriság át.
Csapatszellemű megközelítés
Akármi is a prog ram célja – a bántalmazás felszámolása eg y konkrét iskolában általában, vag y eg y
adott g yermek bántalmazásának meg szüntetése –, az első lépés az iskola dolg ozóinak képzése kell
hog y leg yen. A képzés során azt kell meg tanítani nekik, hog y melyek azok a helyzetek, amikor
nag yobb valószínűség g el kerül sor bántalmazásra; miként kezeljék a bántalmazás konkrét eseteit;
illetve mi leg yen a következmény.
Pártatlan igazságszolgáltatás
Rendkívül fontos, hog y ig azság os döntés szülessen. Azt, hog y ki milyen mértékben felelős a
kialakult vég kifejletért, a tények nyug odt, objektív mérleg elése alapján kell meg állapítani. Úg y
kell eljárnunk, mint eg y pártatlan detektívnek. A felelősség fokát és a következményeket nem
szabad kizárólag az okozott kár vag y sérülés súlyosság a alapján meg ítélni. Még ha az Asperg er-
szindrómás g yermek elképesztő ag resszióval reag ál is, tettét g yakran hosszan tartó iskolai
bántalmazás előzi meg , s azért kerül rá sor, mert a g yermek nem látott más módot arra, hog y
vég et vessen a bántalmazásnak.
A fizikai ag resszióért járó büntetést, amelyet az iskola szabályzata kiszab, az Asperg er-
szindrómás g yermeknek is el kell szenvednie. Véleményem szerint azonban azoknak is felelniük
kell, akik kínzásukkal a g yermek ag resszív kitörését előmozdították. Ez összhang ban van a
pártatlan ig azság szolg áltatás elvével, miszerint nemcsak a saját tetteinkért tartozunk
felelősség g el, hanem részben mások tetteiért is, és ez képezi a felnőttekre vonatkozó
ig azság szolg áltatás alapját is. Ha az Asperg er-szindrómás g yermekek úg y érzik, hog y nem
szolg áltattak nekik ig azság ot, a törvényt a saját kezükbe vehetik, és szemet szemért alapon bosszút
állhatnak, arra törekedve, hog y leg alább akkora kényelmetlenség et okozzanak bántalmazójuknak,
mint amekkorát az okozott őnekik. Az érintett g yermekek jellemzően inkább tettel, mint szóban
vesznek elég tételt sérelmeikért.
Carol Gray (2004a) azt javasolta, készítsünk eg y térképet a g yermek világ áról, és jelöljük meg
azokat a helyeket, ahol a g yermek iskolai bántalmazás veszélyének van kitéve, illetve ahol védve
van attól. Ennek meg felelően tehát eg yes területeken több felüg yeletre van szükség , és több
biztonság os menedéket kell létrehozni. A meg előzési prog rammal a fő g ond az, hog y elsősorban a
tanárok felüg yeletére épít, ug yanakkor az iskolai bántalmazás jelentős része titokban történik –
mindössze 15 százaléka az, amit a tanár észrevesz az osztályteremben, és csupán 5 százalék történik
az iskolaudvaron (Pepler és Craig 1999). A g yermekek azonban g yakran válnak iskolai bántalmazás
szemtanújává, íg y nekik kulcsszerepet kell szánni a prog ramban.
„Őrangyalok”
A bántalmazás célpontja is tehet azért, hog y elkerülje a számára potenciálisan veszélyt hordozó
helyzeteket. Az Asperg er-szindrómás g yermek többnyire olyan menedéket keres, ahol eg yedül
lehet, ám épp ezeken a helyeken van kitéve a leg nag yobb veszélynek. Luke Jackson, eg y Asperg er-
szindrómás kamasz a következő tanácsokat adta:
Amikor már nem tudtam elviselni az állandó zaklatást, az öltözőbe rejtőztem kínzóim elől. Sajnálom, hogy
akkor ez a könyv még nem volt meg, mert ebből megtudhattam volna, hogy az elrejtőzés a lehető legrosszabb
dolog, amit tehetek. A két figura (micsoda barmok) megtalált, és úgy játszott velem, mint macska az egérrel.
(L. Jackson 2002: 137)
Szünetben ne egy eldugott sarokban próbálj elbújni, hanem keress valami biztonságos helyet, mint például a
könyvtár. Tudom, hogy furán hangzik, de épp akkor találnak meg a legnagyobb eséllyel, amikor azt hiszed,
hogy milyen jól elbújtál. Az Asperger-szindrómás gyerekek nem nagyon tudnak mások fejével gondolkozni.
A legjobb, ha a barátaiddal maradsz, vagy legalább olyan helyre mész, ahol sokan vannak. (L. Jackson 2002:
151)
Minél többen tartózkodnak az ember körül, annál nag yobb biztonság ban van. A leg jobb
„búvóhely” a g yermekek eg y csoportja – vag y leg alábbis a közelükben. Ha az ag resszorok az
áldozat közelébe kerülnek, fontos, hog y eg y g yermekcsoport ott leg yen az Asperg er-szindrómás
g yermek befog adására. Ezt a bántalmazásról szóló meg állapodásban/szabályzatban is rög zíteni
kell. Eg y másik lehetőség : biztosítjuk, hog y a g yermek az ebédszünetben az osztálytermek
eg yikében, tanári felüg yelet mellett vég ezzen valamilyen szabadidős tevékenység et (pl.
sakkszakkör), de a hasonló érdeklődésű g yermekeknek akár valamilyen közös tevékenység et is
szervezhetünk az iskolaudvaron.
A bántalmazás áldozatainak számos olyan dolg ot is javasolnak, amitől a helyzet csak rosszabb
lesz. Az a tanács, hog y „ne is fig yelj oda rá”, többnyire nem működik. Az, hog y az iskolai
bántalmazás ettől meg szűnik, tévhit; a bántalmazó a provokáció erősség ét addig fokozhatja, amíg
az kénytelen nem lesz reag álni valamit.
Donna Williams azt írta nekem, hog y az őt bántalmazó iskolatársak a meg késett reakcióiból vag y
a reakciók hiányából arra következtettek, hog y „á, neki ez nem is fáj... meg sem érzi”.
A g yermeknek tehát valamit mindenképpen reag álnia kell – na de mit mondjon, mit teg yen?
Általánosság ban azt lehet neki tanácsolni, hog y maradjon hig g adt, ne hag yja, hog y önbecsülése
meg billenjen, és nyug odt, határozott válaszokat adjon. A nyug alom és az önbecsülés meg őrzése
eg y Asperg er-szindrómás g yermek számára nehéz feladat, ám a „belső hang ” tudatos alkalmazása
seg íthet neki önuralma meg őrzésében. Az áldozattá váló g yermekeknek nem szabad elfelejteniük,
hog y ami történt, az nem az ő hibájuk, hog y nem érdemlik meg , hog y ilyesmit teg yenek velük, és
hog y mindenekelőtt a bántalmazók azok, akiknek változtatniuk kell.
Gray (2004a) azt javasolja, hog y a g yermek találjon ki előre eg y eg yszerű választ, amely meg felel
az ig azság nak, s amelyet következetesen fog használni. Például: „Hag yd abba, ezt én nem
érdemeltem ki” és „Hag yd abba, ez nekem nem jó”. Az olyan válaszokat, amelyek nem felelnek meg
az ig azság nak (például, hog y azt mondják, „Nem érdekel”), tanácsos elkerülni. Az Asperg er-
szindrómás g yermekek többség e nem tud hazudni, íg y eg y ilyen válasszal csak meg nehezítjük a
dolg át. Az sem jó ötlet, ha a g yermeket arra biztatjuk, hog y szellemesen próbáljon visszavág ni,
mert az Asperg er-szindrómás g yermekek többség ének ilyen helyzetekben komoly nehézség et okoz
humoros válasszal előállni. Ha nem biztos abban, hog y a másik személy jó szándékkal közelít-e
vag y sem, eg yenesen meg is kérdezheti: „Te most ug ye csak ug ratsz, vag y bántani akarsz?”
A leg jobb, ha a g yermek nyíltan kimondja, amit érez: „Amit most csinálsz/mondasz, attól zavarba
jövök/mérg es/stb. leszek.” Az is fontos, hog y a g yermek jelezze: jelenteni fog ja a bántalmazást a
tanároknak. Ezután a g yermek meg próbálhat kilépni a helyzetből, például úg y, hog y elindul eg y
felnőtt vag y eg y biztonság os g yerekcsoport felé. Ha a bántalmazás az órán történik, a tanár
lehetővé teheti azt, hog y a g yermek előzetes eng edélykérés nélkül is átmehessen az osztályterem
eg y másik részére.
Az Asperg er-szindrómás g yermeknek különösen akkor van szükség e támog atásra, amikor hat-
vag y nég yosztályos g imnáziumba meg y, ug yanis a csúfolás és az iskolai bántalmazás ebben az
időszakban a leg intenzívebb. Önéletrajzában Nita Jackson ig en bölcs tanácsokkal szolg ál:
Az Asperger-szindrómás ember ugyanolyan ember, mint mások, ugyanúgy vannak érzései, csak
sebezhetőbb. Ezért úgy vélem, hogy a hozzám hasonló Asperger-szindrómás kamaszokat figyelmeztetni kell
azokra a veszélyekre, amikre az integrált oktatásban számíthatnak. Szülők, beszéljetek a gyerekeitekkel,
gyerekek, ti pedig hallgassatok a szüleitekre. Én nem hallgattam... jól meg is jártam. (N. Jackson 2002: 83)
További információk
A g yermek olyan, életkorának meg felelő történeteket is olvashat, ahol a főszereplő iskolai
bántalmazás áldozatává válik, s arra olyan reakciókat ad, amelyek az ifjú olvasó számára is
példaként szolg álhatnak. Javaslom, hog y ezen olvasmányokat g ondosan válasszuk meg , mert a
bennük szereplő meg oldási lehetőség ek eg y része a g yakorlatban nem hasznosítható, vag y az
Asperg er-szindrómás g yermekek nem tudják alkalmazni.
Az átlag osan fejlődő g yermekek számára számtalan, az iskolai bántalmazás meg előzését szolg áló
prog ramot fejlesztettek ki, s ezeknek a g yakorlatoknak eg y része az Asperg er-szindrómás
g yermekeknél is használható (Rig by 1996). Mindemellett sok olyan, kifejezetten iskolai használatra
szánt prog ram is elérhető azonban, amelyeket az Asperg er-szindróma szakértői dolg oztak ki
(Attwood 2004c; Gray2004a; Heinrich 2003). Az Asperg er-szindrómás g yermekek szülei alig hanem
rövidesen mag uk is meg fog ják fog almazni azon ig ényüket, hog y az iskolák kezdjék el alkalmazni
ezeket a prog ramokat.
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
Tudatelmélet (Elmeteória)
Nézzék, milyen furcsa a hangja, milyen furcsán beszél és mozog. Nem csoda, hogy a gyermek nem érti mások arckifejezéseit, és nem tud rájuk
megfelelően reagálni.
Hans Asperger ([1944] 1991)
A tudatelmélet (elmeteória, Theory of Mind, ET) azon képesség elnevezése, amely lehetővé teszi,
hog y az ember felismerje a másik g ondolatait, hiedelmeit, vág yait és szándékait, azért, hog y
értelmezni tudja viselkedését, s meg jósolja, hog y mit fog tenni. A képesség et elmeolvasásnak,
hiányát pedig elmevakságnak (Baron-Cohen 1995) szokás nevezni. Hétköznapi nyelven szólva ez
utóbbi annyit tesz, hog y az érintettnek nehézség e akad azzal, hog y a másik ember helyébe képzelje
saját mag át. Hasonló értelemben szokás használni az empátia (Gillberg 2002) kifejezést is. Az
Asperg er-szindrómás g yermek vag y felnőtt a vele eg ykorúakhoz képest kevésbé ismeri fel, vag y
érti meg azokat a jelzéseket, amelyek a másik ember fejében járó g ondolatokról, érzelmekről
árulkodnak.
A diag nosztikai folyamat során a g yermek vag y a felnőtt elmeteóriájának fejlettség ét is
feltérképezik. A g yermekek, kamaszok és felnőttek elmeteória-képesség einek felméréséhez több
teszt is a rendelkezésünkre áll (Attwood 2004d). Ilyenek például azok a történetek, amelyeknél
külön kérdések szolg álnak annak felmérésére, hog y a vizsg ált személy mennyire képes átlátni,
hog y mit g ondolnak vag y éreznek a történet szereplői. A Francesca Happé által kidolg ozott
Strang e Stories (Furcsa történetek) 4–12 éves g yermekek vizsg álatára szolg álnak (Happé 1994), a
Nils Kaland és munkatársai által írott Stories from Everyday Life (Történetek a hétköznapokból)
pedig kamaszok vizsg álatára használhatók (Kaland et al. 2002). A Simon Baron-Cohen és Sally
Wheelwrig ht által tervezett, felnőtteknek szánt elmeteória-feladatokkal (Baron-Cohen 2003) a
szakemberek nemcsak a g yermek vag y a felnőtt elmeteóriájának fejlettség ét mérhetik fel, hanem
azt is, hog y a kortársakhoz képest mennyi időbe telt a feladat meg oldása, s hog y az érintett
azonnal, intuitív módon, vag y pedig intellektuális elemzéssel, a memóriájára és szó szerint
meg tanult válaszokra támaszkodva adta-e meg a helyes választ.
A g yermekek többség e számára, különösen ötéves kor után, a különféle g ondolatokra,
érzelmekre utaló szociális jelzések meg értése nem okoz g ondot. A bejövő információk feldolg ozása
során a szociális jelzések jóval nag yobb prioritást kapnak, mint az összes többi adat, és elmélettel is
rendelkeznének arról is, hog y az eg yes szociális jelzések mit jelentenek, és hog yan kell rájuk
válaszolni. Mindez az emberek valóság érzékelését annyira meg határozza, hog y még az állatokra és
akár tárg yakra is hajlamosak emberi vonásokat, viselkedést kivetíteni. Az eredetileg Heider és
Simmel (1944) által kifejlesztett SAT-tesztre (Social Attribution Task) épült Ami Klin (2000) eg y
érdekes kísérlete. A vizsg álatokhoz olyan rajzfilmet készítettek, amelynek „szereplői” szinkronban
mozg ó vag y eg ymás mozg ására reag áló síkidomok voltak. A mindössze 50 másodpercig tartó film
6 részből áll, amelyeket eg ymás után vetítenek le. Minden eg yes szakasz levetítése után
meg kérdezik a nézőt arról, hog y szerinte mi történt a felvételen, mire az elmondja, hog yan
értelmezte a látottakat. Olyan kérdéseket is feltesznek neki, hog y „Milyen típusú ember lehet a
nag y háromszög vag y a kis kör”? A szerzők úg y találták, hog y a tesztalanyok – akik többség ükben
eg yetemi hallg atók voltak –, a „szereplők” viselkedését olyan ig ékkel (kerg eti, csapdába ejti,
játszanak) és melléknevekkel (rémült, lelkes vag y frusztrált) írták le, amelyekkel rendszerint
emberek viselkedését szokás jellemezni.
A kísérlet során úg y találták, hog y az Asperg er-szindrómás kamaszok teljesen más válaszokat
adnak a kérdésekre, mint tipikus kortársaik. Történeteik rövidebbek voltak, a bennük leírt társas
helyzetek pedig sokkal kevésbé összetettek. Meg jeg yzéseik jelentős része nem a videóra
vonatkozott, s csupán a kontrollalanyok által leírt szociális események eg yneg yedét vették észre.
Kevesebb elmeteória-kifejezést (rémült, lelkes, csapdába ejti stb.) használtak, és kevesebb szociális
kifinomultság ot mutattak.
Ritkábban tulajdonítottak személyiség vonásokat az idomoknak, mint társaik, s e folyamatok jóval
kevésbé voltak összetettek. A kontrollalanyok – akiknek az sem okozott g ondot, hog y a kevésbé
eg yértelmű jelenetekhez is találjanak „szociális forg atókönyvet” – történeteiben olyan emberi
tulajdonság ok szerepeltek, mint a bátorság és a lelkesedés, az idomoknak pedig összetett
személyiség et és társas viselkedést tulajdonítottak. Mindezek vég eredményeként pedig eg y
összefüg g ő szociális történet állt elő. Az Asperg er-szindrómás elbeszélők azonban más
mag yarázatokat találtak az idomok viselkedésére. Elsősorban mozg ásuk fizikai jellemzőit írták le,
olyan kifejezéseket használva, mint az „ütközés” vag y a mág neses mező előidézte „oszcilláció”. Az
Asperg er-szindrómások érzékelésében tehát a világ fizikai jellemzői voltak hang súlyosabbak, mint
a társas jelzések észlelése.
Eg y későbbi hasonló kísérlet során – összhang ban az előzetes elvárásokkal – úg y találták, hog y az
Asperg er-szindrómások kevesebbszer tulajdonítottak az alakzatoknak mentális állapotokat. Azt is
meg vizsg álták, hog y a feladatok vég zése során az ag y melyik területe aktív (Castelli et al. 2002).
A kontrollcsoportnál a mentális állapotok tulajdonítását feltehetőleg a prefrontális kéreg , a
halántéklebeny felső barázdája és a halántéklebeny csúcsai vég zik, míg az Asperg er-szindrómás
felnőtteknél az ag y ezen rég ióiban kisebb aktivitás volt tapasztalható. Az elmeteória hiányosság ait
vag y meg késett fejlődését tehát neurológ iai, ideg rendszeri különbség ek is mag yarázzák. Eg yes
tudósok felvetették, hog y az elmeteória hiányosság ai az önreflexiós és introspekciós (saját
mentális, érzelmi állapotok észlelése) készség re is hatással lehetnek (Frith és Happé 1999). Zoli,
eg y Asperg er-szindrómás kamasz ekképpen jellemezte saját „elmeolvasási” képesség eit: „Nem
vag yok túl jó abban, hog y kitaláljam, mi járhat mások fejében. Hiszen abban se vag yok biztos, hog y
én mit g ondolok vag y érzek!” Elképzelhető tehát, hog y az Asperg er-szindrómásoknak a
g ondolatok és érzések – akár másoké, akár a sajátjai – felismerése, meg értése általában is g ondot
okoz.
Fontos szem előtt tartani, hog y az Asperg er-szindrómásoknál nem az empátia hiányáról van szó,
hanem az elmeteória-képesség ek (más néven tudatelmélet vag y empátia) eltérő működéséről vag y
nem meg felelő fejlődéséről. Annak feltételezése, hog y az Asperg er-szindrómások nem képesek az
empátiára, az érintettekre nézve meg lehetősen sértő, hiszen ebből az következik, hog y nem
ismerik el más emberek érzelmeit, vag y közömbösek irántuk. Épp ellenkezőleg : az Asperg er-
szindrómások számára nag yon is fontos, hog y mások mit éreznek, ám az érzelmi állapotokra utaló
kevésbé nyilvánvaló jelzéseket nem ismerik fel, a bonyolultabb lelkiállapotokat pedig nem képesek
„leolvasni”.
Honnan tudjuk, mit g ondolhat vag y érezhet a másik ember? Ennek jó módszere az arcról,
különösen a szemek környékéről történő „olvasás”. Jó ideje tudjuk már, hog y az autizmus-
spektrumzavarral – például Asperg er-szindrómával – élő g yermekek és felnőttek kevésbé tartják a
szemkontaktust, és ritkábban néznek az emberek arcába, mint társaik, íg y kevésbé tudják követni
az arckifejezések változását.
Eg y Asperg er-szindrómás kamasz, Krisztián, nag yon érdeklődött a csillag ászat iránt. A vizsg álat
előtt a szülei meg kérték, hog y ne beszéljen nekem az érdeklődési területéről, mert tartottak attól,
hog y esetleg különcnek fog tűnni a túlzott lelkesedése és amiatt, hog y nem veszi észre, mikor
unják el az emberek vég nélküli monológ jait. Én azonban tisztában voltam azzal, hog y milyen
sokat tud a csillag ászatról, ezért a Mars felszínén készült fényképekről kezdtem kérdezg etni,
amelyeket nemrég láttam a tévében. Krisztián látta, hog y szívesen társalog nék vele a
csillag ászatról, de tudta jól, hog y a szülei, akik szintén jelen voltak, és szemmel tartották őt, nem
örülnének neki, ha erről a témáról kezdene beszélni – s ettől teljesen összezavarodott. Behunyta a
szemét, hog y ne is lásson bennünket, de folytatta csillag ászatról szóló monológ ját. Ekkor felhívtam
a fig yelmét arra, hog y nekem nehezemre esik olyasvalakivel beszélg etnem, aki beszélg etés közben
csukva tartja a szemét. Krisztián erre a következőképp válaszolt: Miért kellene néznem tég ed, ha
eg yszer tudom, hol vag y?
Mi azonban nem csak azért nézünk az emberekre, hog y ellenőrizzük, meg vannak-e még . Azért
fürkésszük mások arcát, hog y leolvassuk az arckifejezést, és meg állapítsuk, mit g ondolhat vag y
érezhet a másik ember. Hog y hová néznek az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek
pontosan, ha történetesen még is rápillantanak valakire? Ha arra kíváncsiak, hog y mit g ondolhat,
érezhet a másik ember, az emberek többség e a szem környékére néz. A szem a lélek tükre.
A vizuális fixáció mértéke különféle szemkövető technológ iákkal mérhető is, s a közelmúltban több
kutatás is meg állapította, hog y az Asperg er-szindrómás emberek kevesebbszer néznek mások
szemébe, s többet néznek a szájra, a test többi részére és a környező tárg yakra, mint a kísérleti
alanyok (Klin et al. 2002a, 2002b). A vizsg álat során eg y videojelenetet vetítettek le az alanyok
számára. Az eg yik jelenetben, amikor a kontrollcsoport a színészek kerekre tág ult, meg lepetést és
rémületet tükröző szemére meredt, az Asperg er-szindrómás és mag asan funkcionáló autista
tesztalanyok a képernyőn lévő alakok száját fig yelték. A kutatás során meg állapították, hog y a
kontrollcsoport kétszer olyan g yakran pillantott a szem környékére, mint az Asperg er-szindrómás
és mag asan funkcionáló autista alanyok csoportja. A száj nézése a nyelvi közlések feldolg ozását
meg könnyítheti ug yan, íg y azonban a szemlélő lemarad a szemkörnyéki területek által közvetített
információkról.
Más kutatások arra derítettek fényt, hog y az Asperg er-szindrómás emberek akkor is nehezebben
olvasnak a tekintetből, ha történetesen valóban a szem környékét nézik (Baron-Cohen és Jolliffe
1997; Baron-Cohen et al. 2001a). A következő idézetből kitűnik, hog y ezekkel a nehézség ekkel az
Asperg er-szindrómások mag uk is tisztában vannak: „Az emberek üzeneteket küldenek eg ymásnak
a szemükkel, ám én nem tudom, mit akarnak mondani” (Wing 1992: 131). Az Asperg er-szindrómás
embereknek két okból jelent nehézség et a szem által közvetített üzenetek olvasása: először is,
kevésbé keresik a szemkontaktust a másikkal, ami pedig az eg yik leg fontosabb információforrás a
társas-érzelmi kommunikációban, másodszor pedig nehezebben olvassák ki az érzelmeket a
tekintetből.
A tudatelmélet vag y más néven elmeteória-készség ek hiányosság ai, illetve meg késett fejlődésének
eg yik következménye, hog y az érintettek g yakran szó szerint veszik azt, amit mások mondanak. Ha
eg y Asperg er-szindrómás g yermeket meg kérnek arra, hog y „ug orjon fel a mérleg re”, szó szerint
felug rik rá; ha valaki azt mondja neki, „Úg y szeretlek, majd meg eszlek!”, sírva fakad rémületében;
vag y épp kérdőn mered a felnőttre, aki azt mondja neki, „Kösd fel a g atyád”. A szó szerint értés
másik példája az az Asperg er-szindrómás g yermek, akinek az anyja csodálkozva vette észre, hog y
fog almazása utolsó sorait aláhúzta. Anyja érdeklődő kérdésére elmondta, hog y a tanár arra kérte
őket, hog y a fog almazás vég én húzzák alá saját következtetéseiket.
Jó ideje ismert tény, hog y az Asperg er-szindrómás g yerekek és felnőttek nehezen ismerik fel a
vonatkozó társas jelzéseket, s az emberek arcának olvasása (a szándék, az aktuális érzelmi állapot
kikövetkeztetése) ug yancsak nehézség et okoz nekik. A leg újabb kutatások arra is fényt derítettek,
hog y a hang szín, a hang erő, a hang súly, tehát a prozódia dekódolása is nehezebben meg y nekik,
ami pedig döntő a szavakon túli értelmezésben. (Kleinman, Marciano és Ault 2001; Rutherford,
Baron-Cohen és Wheelwrig ht 2002). Ezzel a nehézség g el mag yarázható tehát az, hog y nem tudják,
mikor kell a hallottakat képletesen, átvitt értelemben értelmezni. A többi ember észleli az
arckifejezés, a hang szín és a kontextus közötti ellentmondásokat, íg y felismerik például, ha valaki
csak tréfál vag y g únyolódik. Az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek azonban sokszor nem
ismerik fel a g únyt és az iróniát. Naivitásuk, valamint amiatt, hog y hajlamosak azt g ondolni,
mindenki más szavait is szó szerint kell venniük, az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek a
g únyt sokszor nem képesek értelmezni, és mások bánthatják is őket emiatt.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek g yakran nem veszik észre a többi g yerek vag y a felnőttek
finom jelzéseit, amelyek azt sug allják, hog y az illetőt már zavarja, hog y énközpontú vag y leuraló
módon viselkedik, illetve vesz részt a beszélg etésben. Kívülről szemlélve ez úg y fest, hog y a
g yermek meg szeg i a társas szabályokat, a fig yelmeztető jelekre pedig nem reag ál. Amennyiben a
felnőtt vag y a másik g yermek nincs tisztában az Asperg er-szindrómásokra jellemző elmeteória-
alkalmazási nehézség ekkel, az érintett viselkedését morális alapon fog ja meg ítélni, feltételezve,
hog y szándékosan viselkedett tiszteletlenül és udvariatlanul. A g yermeket azonban nem feltétlenül
vezérli rossz szándék, sőt jellemzően fog alma sincs róla, hog y a viselkedésével másokat bánt, és
nem érti, hog y a másik ember miért lett hirtelen olyan dühös.
Az Asperg er-szindrómás emberek g yakran erős lelkesedést mutatnak speciális érdeklődési
területük iránt. Előfordulhat azonban, hog y nem ismerik fel, hog y a többi ember lelkesedése
korántsem ezen a hőfokon ég az adott téma iránt. Mivel az Asperg er-szindrómás emberek beszéd
közben kevesebbet néznek a többiekre, ezért nem látják meg , vag y nem veszik észre azokat az apró
jelzéseket, amelyek arról árulkodnak, hog y a másik már elunta a témát. Azt sem mindig tudják
felmérni, hog y a felvetett témának van-e eg yáltalán helye az adott kontextusban, vag y a másik
embernek van-e kapacitása azzal fog lalkozni.
Ha édesanyjuk meg kérdezi tőlük, hog y mi volt aznap az iskolában, a g yermekek már tudják,
hog y melyek azok az információk, amelyek az anyjuk számára már ismertek, s hog y az iskolában
történt sokféle esemény közül pontosan melyek azok, amelyek számot tarthatnak anyja
érdeklődésére, vag y fontosak lehetnek a számára. A csökkent elmeteória-készség ekkel rendelkező
g yermekek azonban nem mindig képesek meg állapítani, hog y az efféle kérdésekre miként kellene
válaszolniuk. Vajon az anyjuk mindenre kíváncsi, attól a pillanattól kezdve, hog y belépett az
osztályterembe, eg észen addig a percig , amíg el nem indult haza? Mi az, amit már tud? Mi az,
amire tulajdonképpen kíváncsi? Mivel e kérdésekre az Asperg er-szindrómás g yermeknek nem
sikerül meg nyug tató választ találnia, ezért vag y nem válaszol a kérdésre, mert túl nehéznek tartja,
vag y az aznap történt események minden részletét elmondja, ami eg y idő után meg lehetősen
unalmassá válik.
Stephen Shore ezzel kapcsolatban a következőt nyilatkozta: „Amikor vendég ség ben azt kérdezik
tőlem, mit szeretnék enni-inni, képtelen vag yok válaszolni. Ilyenkor általában visszakérdezek:
miért, mik a lehetőség ek? Ha elmondják, miből választhatok, már könnyebben tudok dönteni.
Eg yébként a kérdés valahog y nyomasztóan súlyosnak tűnik.”
Azok a dolg ok azonban, amelyek a leg több embert érdeklik, az Asperg er-szindrómásokat
rendszerint untatják. A Most mutasd meg játék alatt például a g yermekek általában valódi
érdeklődéssel kísérik a mesélő g yermek élményeit. Az Asperg er-szindrómás g yermeket azonban
sokszor eg y cseppet sem érdekli, amit a társa mesél, s eg yütt érezni sem képes vele. Mivel unja
mag át, ezért mással fog lalkozik, mire a tanárok meg szidják. Az Asperg er-szindrómás ember tehát
nem azért tart vég telen monológ okat, miközben üg yet sem vet a másik ember fészkelődésére, nem
azért nem fig yel oda mások ig ényeire, mert nem tiszteli őket, vag y ne akarná betartani a
szabályokat, hanem azért, mert az elmeteóriája nem úg y működik, mint a többi emberé.
Őszinteség és megtévesztés
Azt is meg fig yeltem, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek g yakran rendkívül őszinték. Ha
olyasmit csináltak, amit nem szabad, és a szülők meg kérdezik, hog y ők voltak-e, általában
beismerik tettüket. Más g yermekek ug yanakkor tisztában vannak azzal, hog y a felnőttek nem
mindig tudják pontosan, mi történt valójában (például mert nem láthatták, hog y ki tette), íg y a
következmények elkerülése vég ett meg tévesztéssel próbálkoznak.
Az Asperg er-szindrómások azt sem mindig ismerik fel, hog y mikor kellene keg yes hazug ság g al
élniük. Sokszor akkor is kimondják, ami az eszükbe jut, ha azzal a másik embert meg bántják.
Előfordulhat például, hog y az érintett g yermek a szupermarketben eg y sorban álló teltebb nő
láttán fennhang on közli, hog y a néni nag yon kövér, és ráférne eg y fog yókúra. A g yermek ilyenkor
úg y véli, a „néninek” meg kellene köszönnie a hasznos tanácsot, az pedig fel sem merül benne,
hog y a meg jeg yzéssel zavarba hozza édesanyját, a sorban álló hölg yet pedig meg sérti. Más
g yermekek az ilyen meg jeg yzéseiket inkább meg tartják mag uknak, hog y meg ne bántsanak
másokat, az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek azonban fontosabbnak tartják azt, hog y
őszintén kimondják az ig azság ot, mint azt, hog y ne sértsék meg mások érzéseit – illetve nem is
világ os számukra, hog y mi az, amit mások sértésként élnek meg .
Ennek eg y másik példája az iskolában ig en g yakori. Ha valamelyik g yermek rendetlenkedik, míg
a tanár épp mást csinál, az előbb-utóbb észreveszi, mi történt, és meg kérdezi, ki volt. A többi
g yerek általában tudja, ki tette, ám mivel a g yermekközösség ek íratlan szabályai tiltják az
árulkodást, mélyen hallg at róla. Az Asperg er-szindrómás g yermeknek azonban fontosabb, hog y
ig azat mondjon, mint az, hog y lojális leg yen társaihoz. A tanár fölteszi a kérdést, ő két kézzel
jelentkezik a válasszal, és nem érti, miért háborodnak föl annyira a többiek, főleg akkor, ha nem is
ők követték el a csínytevést. Ami a g yermeket illeti, ő úg y véli, hog y helyes és log ikus választ
adott tanára kérdésére.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek csak később, meg közelítőleg a korai kamaszévekben ismerik
fel a félrevezetés valódi funkcióját, illetve azt, hog y mikor lehet szükség az efféle eszközökre.
A szülők és a tanárok g yakran döbbenten tapasztalják, hog y a korábban (g yakran a vég telenség ig )
nyílt és becsületes g yermek eg yszer csak felismeri, hog y némi meg tévesztéssel mag a is elkerülheti
tette nem kívánt következményeit. Mivel azonban a meg tévesztés módja általában kevéssé
kiforrott, a felnőtt könnyen rájön.
Ha a hazug ság ra fény derül, az érintett családja, barátai mag yarázatot fog nak követelni. Az
elmeteória-képesség ek hiányosság ai vag y meg késett fejlődése miatt az Asperg er-szindrómás nem
mindig ismeri fel, hog y a hazug ság g al sok esetben többet árt mag ának, és úg y véli, hog y a
hazug ság eg y eg yszerű módja annak, hog y kibújjon tette következményei alól, vag y hog y g yorsan
meg oldja társas problémáit. A hazug ság az énkép fenntartásának eszköze is lehet – főként akkor, ha
az érintett az arrog anciával kompenzáló Asperg er-szindrómások közé tartozik, akik szilárdan meg
vannak g yőződve arról, hog y sosem követnek el hibát, vag y ha még is, akkor is alig akarják
beismerni.
Az Asperg er-szindrómás felnőttek közül sokan becsületes, szociálisan érzékeny, szabálykövető és
elvek mentén élő emberek hírében állnak. E nemes jellemvonások azonban jelentős problémát
okozhatnak, ha az érintett főnöke nem osztja ezeket az elveket. Meg g yőződésem, hog y számos
„whistle-blower”, aki az „ig azság bajnokaként” lép fel eg y közösség ben, és nyilvánosság ra hozza,
ami nem a szabályzatba illő, szintén Asperg er-szindrómás. Számos Asperg er-szindrómással
találkoztam, akik munkájuk során betű szerint követték az adott vállalat vag y állami intézmény
szabályzatát, az általuk tapasztalt szabályszeg éseket és korrupciót jelentették, majd döbbenten
tapasztalták, hog y munkatársaik, feletteseik kevéssé lelkesedtek döntésükért. Ez sok csalódáshoz,
vag y akár depresszióhoz is vezethet.
Paranoia
Problémamegoldás
A g yermekek már nag yon hamar felismerik, hog y problémáikra sokszor más emberek tudják a
meg oldást, és adott esetben szívesen is seg ítenek. Ez a belátás az Asperg er-szindrómás
g yermekeknél korántsem mag ától értetődő. Ha problémába ütköznek, például fel sem merül
bennük, hog y seg ítség et kérjenek másoktól. Az ember, aki seg íthetne, g yakran ott ül az orra előtt,
de a g yermek sokszor észre sem veszi, hanem elszántan birkózik a problémával eg yes-eg yedül.
Konfliktuskezelés
Idővel a g yermekek eg yre érettebbé válnak, s eg yre jobban elsajátítják a meg g yőzés, a
kompromisszumkeresés és a konfliktuskezelés művészetét. Képessé válnak arra, hog y lássák a
másik nézőpontját, és hog y konstruktív módon befolyásolják annak g ondolatait, érzelmeit.
Tekintve, hog y a konfliktuskezelés fejlett elmeteória-képesség eket ig ényel, íg y korántsem
meg lepő, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek e téren is kihívásokkal küzdenek.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek konfliktushelyzeteit meg fig yelve arra a következtetésre
juthatunk, hog y ezeknek a g yermekeknek a konfliktuskezelési eszköztára korukhoz képest
alulfejlett, tárg yalási módszereik nem mutatnak túl nag y változatosság ot, és sokszor
konfrontálódnak másokkal. Gyakran olyan „kezdetleg es” konfliktuskezelési eszközökkel élnek,
mint a rag aszkodás saját nézőpontjukhoz, az akaratuk ráerőltetése másokra, anélkül hog y
tekintetbe vennék a másikat. Nem mindig látják be, hog y némi kedvesség g el könnyebben célhoz
érhetnének. Ha a vita vag y a veszekedés vég et ért, az Asperg er-szindrómás általában nem mutat
meg bánást, és nem kér bocsánatot.
A g yermekkorú Asperg er-szindrómásoknál még nem okoz olyan nag y problémát, ha a
konfliktuskezelés terén a g yermek a szülő támog atására szorul, kamaszkorban azonban már
elvárható, hog y a fiatal képes leg yen a kompromisszumra, felismerje és tudomásul veg ye a többi
ember nézőpontját, hog y eg yezség re törekedjen másokkal, majd képes leg yen meg bocsátani és
továbblépni. Az Asperg er-szindrómás g yermekeknél ezek a képesség ek fejletlenek, amit sokszor a
nyílt (kihívó) oppozíciós zavar jeg yeként értelmeznek. Konfliktuskezelési képesség eikre az alábbiak
jellemzők:
– Nehezen érti meg más emberek nézőpontját, prioritásait
– Korlátozottak a meg g yőzéshez szükség es készség ei
– Gyakran merev és konfrontálódó
– Nehezen változtat döntésein, s látja be hibáit
– Nem szereti, ha félbeszakítják
– Kényszeresen rag aszkodik ahhoz, hog y befejezze a dolg okat
– Inkább büntet, mint dicsér
– A követelmények teljesítését ig yekszik elkerülni
– Korlátozott válaszkészlet jellemzi adott helyzetben
Öntudat és introspekció
Uta Frith és Francesca Happé (1999) felvetette: mivel az Asperg er-szindrómás g yermekek másképp
sajátítják el az elmeteória képesség ét, s mivel az jelleg ében is eltér az átlag emberétől, ezért
önismeretük is másképp alakul. Intuitív, ösztönös elmeteória helyett e képesség et intellektusuk
seg ítség ével, tapasztalataikra építve alakítják ki, a vég eredmény pedig az énkép eg y eltérő módon
kialakult formája lehet, mely folyamat során a g yermek másképp, intellektusa révén reflektál a
saját és mások mentális állapotaira. Frith és Happé (1999) szerint ez a rendkívül önreflektív,
explicitté tett tudatos működés a filozófusok tevékenység éhez hasonlítható.
Számos Asperg er-szindrómás felnőtt önéletrajzát olvastam már, és mag am is eg yetértek abban,
hog y e szöveg ek már-már filozófiai dimenziókba emelkednek. Ha pedig az eltérő g ondolkodásmód
és világ szemlélet kiemelkedő szellemi képesség ekkel párosul, az valódi filozófiai
csúcsteljesítményt eredményezhet. Érdekesség például, hog y a filozófus Ludwig Wittg enstein a
kiemelkedő intellig enciájú Asperg er-szindrómások számos jellemzőjével rendelkezett (Gillberg
2002).
Eg y tanulmány, amely azt vizsg álta, hog y a mag asan funkcionáló autista vag y Asperg er-
szindrómás g yermekek mennyire értik meg a „zavar” fog almát a fenti értelemben, sikerrel
ig azolta azokat a feltevéseket, hog y összefüg g és áll fenn az elmeteória-képesség és ama
képesség ünk között, hog y meg értsük, mit jelent zavarban lenni. A g yermekek válaszainak részletes
elemzése során néhány érdekes jellemzőt találtak (Hillier és Allinson 2002). Az Asperg er-
szindrómás g yermekek több olyan helyzetet is zavarba ejtőnek találtak, amelyeket a g yermekek
többség e nem, és nehezen tudták meg indokolni, hog y vajon mi a zavar, izg alom oka. Intellektuális
síkon meg értették ug yan, mit jelent zavarban lenni, de a tudásukat új helyzetben kevéssé voltak
képesek alkalmazni, tehát nemig en tudták a helyzetet összefüg g éseiben meg érteni. Meg fig yeltem,
hog y eg yes Asperg er-szindrómás g yerekek látszólag nincsenek zavarban, és nem is lámpalázasak,
ha mások előtt kell beszélniük vag y fellépniük. Azon helyzetek meg fig yelése során, amelyekben az
emberek testbeszéde rendszerint zavart tükröz, az Asperg er-szindrómás emberek a zavar
nonverbális jelzéseit (száj elé tett kéz, elpirulás stb.) ritkábban mutatják, mint kortársaik (Attwood,
Frith és Hermelin 1988). Simon Baron-Cohen és kollég ái eg y kutatásukban azt vizsg álták, hog y a
nekik felolvasott történetekben az érintett g yermekek felismerik-e a szociális baklövéseket, azaz a
nem helyénvaló meg jeg yzéseket és tetteket (Baron-Cohen et al. 1999a). A tanulmány meg erősítette
azt, amit a szülők tapasztalatból már eddig is tudtak: az Asperg er-szindrómás g yermekek kevésbé
képesek felismerni a társas baklövéseket, s nag yobb valószínűség g el követnek el ilyeneket a
mindennapokban.
A 8 év körüli g yermekek már képesek arra, hog y meg tartsák mag uknak meg jeg yzéseiket,
kritikai észrevételeiket, ha attól tartanak, hog y azokat a másik ember nem fog adná kedvezően –
vag yis képesek arra, hog y mag ukban tartsák g ondolataikat, ha azok kimondása barátaikat
bosszantaná vag y zavarba hozná. Ehhez képest az Asperg er-szindrómás emberek könnyen
észreveszik a hibákat, és előszeretettel mutatnak rájuk. E meg jeg yzéseket a többiek sokszor
rosszindulatúnak vag y szándékos becsmérlésnek vélik, pedig az érintett célja általában nem ez.
Gyakran voltam tanúja annak is, hog y az Asperg er-szindrómás kamasz az eg ész osztály előtt
mutatott rá tanára hibájára. A tanár által elkövetett hiba olykor valami apróság volt, például az,
hog y helytelenül írt le eg y szót, az Asperg er-szindrómás fiatal azonban fontosabbnak tartotta a
hiba kijavítását, a hibátlan vég eredményt, mint azt, hog y tiszteletben tartsa tanára érzéseit.
Szorongás
Ha nem tudjuk pontosan, hog y ki mit g ondol vag y érez, az tovább mélyítheti általános
bizonytalanság érzésünket és szorong ásunkat. Marc Fleisher eg y tehetség es matematikus, aki
történetesen Asperg er-szindrómás. Sok más sorstársához hasonlóan eg y roppant szelíd ember, aki
a világ ért se akarna senkit meg bántani vag y zavarba hozni. Önéletrajzában a következőt írja:
Önbizalomhiányom miatt szörnyen félek attól, hogy akaratlanul megbántok másokat azzal, hogy a nem
megfelelő dolgot mondom vagy csinálom. Gyakran azt kívánom, bárcsak tudnék olvasni mások
gondolataiban, hogy mindig helyesen cselekedhessem. A szociális érintkezés minden matematikai
egyenletnél nagyobb fejtörést okoz. Ami az egyik embernél beválik, az másnál nem feltétlenül. Az emberek
ugyanis sajnos nem mindig azt mondják, amit gondolnak, s nem mindig tartanak ki amellett, amit korábban
mondtak. (Fleisher 2003: 110)
Kimerültség
Tudjuk, hog y az Asperg er-szindrómások az elmeteória-képesség eket g yakran később sajátítják el,
mint átlag osan fejlődő társaik, ám idővel ők is fejlett szintre emelik ilyen képesség eiket. Azzal is
tisztában kell lennünk azonban, hog y a szociális információk feldolg ozása az Asperg er-szindrómás
emberek számára kemény szellemi munka. A kog nitív mechanizmusok működtetése szellemi
kimerültség hez vezethet. A szociális kudarcok, az alacsony önértékelés és a kimerültség depresszió
kialakulását idézheti elő. A kimerítő szociális események után az eg yik páciensem csak annyit
mond, „Mára már kiembereztem mag am”.
Elmeteória-fejlesztő módszerek
Több kutatás is vizsg álta azonban, hog y a szociális készség ek fejlesztésére kidolg ozott képzési
prog ramok által az elmeteória-képesség ek fejleszthetők-e. A szociális készség eket fejlesztő
tréning csoportban (Ozonoff és Miller 1995) eg yszerű számítóg épes prog ramokkal (Swettenham et
al. 1996), valamint eg y tankönyv és eg y munkafüzet seg ítség ével valósítható meg (Hadwin et al.
1996). A résztvevők elmeteória-képesség eit az e célra szolg áló standardizált tesztekkel a
prog ramot meg előzően, illetve a prog ramot követően is meg vizsg álták. A prog ram elvég zése után
a résztvevők az elmeteória-képesség eket vizsg áló feladatokat jobb eredménnyel oldották ug yan
meg , azt azonban a tanulmánynak nem sikerült ig azolnia, hog y a prog ram az elmeteória-
képesség eket általánosság ban is fejlesztené, mert azon feladatok esetében, amelyek a prog ramban
nem szerepeltek, a résztvevők nem mutattak jobb teljesítményt.
Két másik kutatás eg y eltérő meg közelítésű elmeteória-fejlesztő módszer eredményesség ét
vizsg álta. A módszert, amely a „kép a fejben” nevet viselte, Asperg er-szindrómás óvodásokon
próbálták ki (McGreg or, Whiten és Blackburn 1998; Swettenham et al. 1996). Azt, hog y az eg yik
g yermek olyan dolg okat is láthat és tudhat, amiket a másik nem lát és nem tud, eg y olyan babával
szemléltették, amelynek a fejébe különböző képeket helyeztek.
Képregény-beszélgetések
A Carol Gray által kifejlesztett képreg ény-beszélg etések (l. a 114. oldalt) célja, hog y az eg yes társas
helyzetekben a viselkedést, az érzelmeket és g ondolatokat eg yszerű, sematikus rajzok (akár
pálcikaemberek) révén, g ondolat- és beszédbuborékok, valamint különféle színű szöveg ek
seg ítség ével jelenítse meg (Gray 1994). A g yermekek a képreg ényekből és a rajzfilmekből már
ismerik a buborékok jelentését. Tudjuk, hog y már a három-nég y éves g yermekek is tisztában
vannak azzal, hog y a g ondolatbuborékokban az áll, amit az illető szereplő g ondol (Wellman,
Hollander és Schult 1996). Néhány közelmúltban vég zett kutatás azt ig azolta, hog y a
g ondolatbuborékok alkalmazása hozzájárulhat az autista g yermekek elmeteória-képesség einek
fejlesztéséhez (Kerr és Durkin 2004; Rajendran és Mitchelle 2000; Wellman et al. 2002).
A képreg ény-beszélg etések esetében a képreg ény közös elkészítésével zajlik a párbeszéd g yermek
és felnőtt között. A rajzok seg ítség ével állapítják meg , hog y az eg yik, illetve a másik ember mit
g ondolt, érzett, mondott, tett vag y tehetett volna az adott helyzetben. A színek seg ítség ével
jelölhetjük a különböző érzelmeket, a szavak érzelmi „színezetét”, s külön színmutatót is
készíthetünk, amelyben az eg yes színeket, színárnyalatokat adott érzelmekhez társítjuk. A g yermek
például dönthet úg y, hog y a másik g yermek által írt szavakat pirossal írja le, ily módon jelezve azt,
hog y szavait dühösnek hallotta. Ily módon képet kaphatunk arról, hog y a g yermek miként látta az
eseményt, s ug yanakkor a félreértéseket is helyre tehetjük. A módszer eg yik fő előnye, hog y a
g yermek és a felnőtt anélkül folytathat párbeszédet eg ymással, hog y közben eg ymásra kellene
nézniük: mindketten az előttük kibomló rajzra koncentrálnak.
A módszer célja az ábrázolt g ondolatok, érzelmek felfedezése, nem pedig annak meg határozása,
hog y ki hibázott. A képreg ény-beszélg etések világ os, jól látható módon mutatják be, hog y a másik
ember mit g ondolt, és mit érzett. Ily módon tisztázhatók a szereplők szándékai, az esetleg es
félreértések eg ymás szándékait illetően (mindkét oldalról), illetve meg világ ítható például a szavak
mög ötti g úny, s a szereplők g ondolatainak, szavainak és tetteinek a meg változtatásával alternatív
forg atókönyveket is áttekinthetünk. Érdekes, hog y a másik ember nézőpontjának meg értését
többnyire a „Látom, miről beszélsz” mondattal jelezzük, s nem azt mondjuk, hog y „Hallom, miről
beszélsz”, ami szintén a szavakhoz társított g esztusok, mimika és eg yéb szociális jelzések
jelentőség ét emeli ki.
A hang ulatzavarok kezelése során (l. a 6. fejezetet) a képreg ény-beszélg etés módszerét mag am is
alkalmazom. Az Asperg er-szindrómás g yermekek többnyire könnyebben ki tudják fejezni
g ondolataikat, érzéseiket rajzok seg ítség ével, mint élőszóban. Számukra nem csak mások
g ondolatainak, érzéseinek meg határozása okoz nehézség et; a szakemberek tapasztalatai szerint az
eg yes érzelmek fokának meg határozása még inkább a nehezükre esik. Valóság érzékelésük g yakran
fekete-fehér, a „szürke árnyalatai” pedig hiányoznak a palettájukról. Jómag am ezért a képreg ény-
beszélg etéseket eg y további összetevővel eg észítettem ki: pácienseimet arra kérem, hog y eg y 1-től
10-ig terjedő skálán jelöljék az adott, általuk érzékelt érzelem fokát (például azt, hog y a másik fél
mennyire érzi mag át szomorúnak). Ez a stratég ia különösen olyan g yermekek esetében hasznos,
akiknek nincs kellő szókincse ahhoz, hog y a meg tapasztalt érzelmek intenzitását kellően pontos és
árnyalt módon írják le.
A Howlin, Baron-Cohen és Hadwin (1999) által írt Teaching Children with Autism to Mind-Read:
A Practical Guide számos forrásanyag ot, értékelési és oktatási stratég iát tartalmaz, eg yszersmind az
elméleti és a g yakorlati oktatás mög ött meg húzódó elveket is vázolja. A mentális állapotok
elsajátítását a kézikönyv három fázisra osztja:
– tájékozottság
– érzelmek
– tettetés
A tájékozottság ról szóló fejezetben számos, az eg yes nézőpontok közötti különbség eket szemléltető
g yakorlatot találunk. Ezek részint azon alapelv rög zülését célozzák, hog y a tudáshoz a látáson
keresztül jutunk, részint pedig olyan elvekét, amelyekkel azt sajátíthatjuk el, hog y a másik személy
nézőpontjának meg értése alapján miként jósolhatjuk meg annak tetteit. Az érzelmek mibenlétét
ismertető fejezet bemutatja az érzelmi meg értés különböző szintjeit, például azt, hog y miként
ismerjük fel az eg yes arckifejezéseket a különféle fényképeken és sematikus rajzokon, illetve azt,
hog y mi a különbség az adott helyzethez köthető, valamint a vág y- és a hiedelemalapú érzelmek
között.
Az oktatási kézikönyvben szereplő feladatok 5 évnél idősebb g yermekek esetében használhatók,
akik már tisztában vannak azzal, hog y más embereknek is vannak g ondolatai és vág yai. Eg yes
g yakorlatok esetében a g yermeknek azt kell meg mondania, hog y a példában szereplő személy az
adott helyzetben miként fog ja érezni mag át. Az eg yik képen eg y két sorompó között rekedt autó
látható, s mög ötte a szélsebesen közeledő vonat. A kép alatt a következő szöveg szerepel: Jancsi az
autóban van. A sorompó leereszkedik. A vonat egyre közelít. Mit érez Jancsi, amikor látja a közeledő vonatot?
A g yermek a „boldog ság ot”, a „szomorúság ot”, a „dühöt” és a „félelmet” lehetőség ek közül
választhat. Bár a válasz nyilvánvalónak tűnik, tapasztalataim szerint azok a g yermekek, akiknek a
vonatok a speciális érdeklődési területei, sokszor nem képesek kilépni a saját nézőpontjukból, s azt
válaszolják, hog y örülnének, mert ők nag yon szeretnek vonatok közelében lenni. Ha a g yermek íg y
válaszol, tanára felvetheti, hog y bár elképzelhető, hog y Jancsi valóban örül a vonatnak, a volán
mög ött ülő édesapja valószínűleg nag yon fél. Ez a példa éppen arra mutat rá, hog y ug yanazt a
helyzetet két ember mennyire eltérőnek láthatja.
A képzési anyag ban eg yszerű rajzok találhatók, amelyeken világ osan láthatók a társas jelzések, s
nincs rajtuk semmilyen, a szemlélő fig yelmét elterelő részlet. Az anyag felépítése log ikus, a
fokozatosság elvét követi, s kellő időt hag y a g yermeknek ahhoz, hog y vég ig g ondolja, mit is
válaszol. Kellő g yakorlással, amelyhez a példák sokaság a bőség es anyag ot szolg áltat, a g yermek
eg yre pontosabban képes értelmezni mások mentális állapotait. A képzési anyag készítői a
prog ramot kvantitatív kutatások keretében is meg vizsg álták, és úg y találták, hog y az elmeteória-
képesség ek fejlődése tartós, és jóval a képzés vég e után is fennmarad.
Számítógépes programok
A Mind Reading: The Interactive Guide to Emotions nem más, mint eg y lenyűg öző terjedelmű, DVD
formátumú elektronikus érzelmi enciklopédia. Simon Baron-Cohen és munkatársai (Cambridg e
Eg yetem) összesen 412 emberi érzelem meg határozását vég ezték el (szinonimák nélkül). Először is
feltárták, melyik az az életkor, amikor a g yermekek meg értik a különféle érzelmek jelentését, majd
eg y saját érzelemosztályozási rendszert dolg oztak ki, amelynek keretében a különféle érzelmeket
24 különböző csoportba sorolták. Ezután felkértek eg y multimédia-fejlesztő vállalatot, hog y írjon
nekik eg y olyan célszoftvert, amellyel g yermekeket és felnőtteket taníthatnak meg arra, hog y mit
g ondolhatnak és érezhetnek más emberek.
Az interaktív DVD-n az eg yes érzelmekhez tartozó arckifejezéseket, testbeszédet és
beszédsajátosság okat ismert színészek (többek között Daniel Radcliffe, Harry Potter meg formálója)
mutatják be. A DVD-n emellett hang felvételek is szerepelnek, amelyek a prozódia (hang szín,
hang súly, hang erő stb.) különféle jellemzőit hivatottak illusztrálni, illetve olyan történetek,
amelyek az eg yes érzelmek fellépésének körülményeit, kontextusát mutatják be. A DVD-n
érzelemtár, oktatóközpont és játékzóna is helyet kapott. A könyv vég én szereplő További
információk című fejezetben a DVD hosszabb leírása is elérhető.
Úg y vélem, ez a DVD formátumú interaktív oktatóprog ram eszményi információforrás az
Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek számára. Sokkal könnyebb a tanulás íg y, mint az
osztályterem örökké változó szociális színházában, ahol eg yszerre kell fig yelniük az előttük heverő
feladatra, valamint a tanár és a többi g yermek által közvetített társas, érzelmi és nyelvi
információkra. A számítóg ép előtt ülve viszont azonnali visszajelzéseket kaphatnak. Nem kell
meg várniuk, amíg a kérdésüket a tanár meg válaszolja, s a kérdéses jeleneteket annyiszor
játszhatják vissza, ahányszor csak akarják, anélkül hog y bárkit is untatnának vag y bosszantanának
ezzel. Az a veszély sem fenyeg et ilyenkor, hog y az esetleg es hibák miatt nyilvánosan
meg szég yenítik őket, s ha eg yedül vannak, nyug odtabban, oldottabban képesek dolg ozni. Ezt a
prog ramot kifejezetten úg y alakították ki, hog y minél kevesebb leg yen a felesleg es részlet, hog y a
leg fontosabb társas jelzések kellően ki leg yenek emelve, s hog y a tanuló a saját ritmusában
sajátíthassa el a tananyag ot. Furcsán hang zik talán, de ig az: Asperg er-szindrómások
hatékonyabban képesek meg ismerni embertársaik g ondolatait, érzéseit eg y számítóg épes prog ram
seg ítség ével, mint ha élőben vennék szemüg yre a társas helyzeteket. Mi, átlag os emberek,
rutinszerűen próbáljuk kitalálni, hog y mi lehet a többi ember fejében. Az idő nag y részében el is
találjuk, ám rendszerünk korántsem tévedhetetlen. Mi sem vag yunk g ondolatolvasók. A társas
helyzetekben való elig azodás jóval eg yszerűbb lenne, ha mindenki azt mondaná, amit g ondol –
feltételezések vag y kétértelműség nélkül. Ahog y Liane Holliday Willey írta eg y nekem szóló e-
mailjében: „Semmi szükség nem lenne elmeteóriára, ha mindenki azt mondaná, amit valójában
g ondol.”
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
Az első lépés annak meg állapítása, hog y a g yermek vag y a felnőtt milyen érettség et mutat az
érzelmek kifejezése terén, mekkora szókinccsel képes kifejezni és leírni érzelmeit, és milyen
mértékben képes szabályozni stressz-szintjét és érzelmei intenzitását (Berthoz és Hill 2005; Groden
et al 2001; Laurent és Rubin 2004). Meg fig yeltem, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek
érzelmi érettség e leg alább három évvel elmarad kortársaikéhoz képest, s ma már e meg fig yelést
kutatásokkal is alá tudjuk támasztani (Rieffe, Terwog t és Stockman 2000). A düh és a szeretet
kifejezése g yakran a sokkal kisebb g yermekek viselkedését idézi. Sok Asperg er-szindrómás csupán
korlátozott szókinccsel képes leírni érzelmeit, s nem tudja elég árnyaltan és változatosan kifejezni
őket. Az Asperg er-szindrómás g yermek g yakran reag ál dühvel, akkor is, amikor a többi g yermek
szomorú lenne, vag y zavarban lenne, kényelmetlenül érezné mag át, szorong ana vag y féltékeny
lenne. Neg atív érzelmeit – például a dühöt, a szorong ást és a szomorúság ot – a g yermek sokszor
szélsőség es módon éli meg , a szülők pedig úg y fog almaznak, hog y olyan, mintha eg y kétállású
kapcsoló lenne a fejében.
Az arcon látható érzelmek felismerésének képesség e eg yszerűen ellenőrizhető oly módon, hog y a
g yermeknek vag y a felnőttnek arcokat ábrázoló fényképeket mutatnak, és arra kérik, árulja el,
milyen érzelmet lát rajtuk. A vizsg álat során feljeg yzik az esetleg es tétovázást és hibákat, és a
válaszadáshoz szükség es idő hosszát. A kérdéseket az érintettek sokszor helyesen válaszolják meg ,
de a választ az arckifejezések időig ényes intellektuális elemzése, valamint a hasonló
arckifejezésekkel kapcsolatos korábbi tapasztalataik alapján adják meg , ellentétben más
g yermekekkel vag y felnőttekkel, akik e feladatokat könnyűszerrel, különösebb szellemi
erőfeszítések nélkül el tudják vég ezni. Az Asperg er-szindrómás g yermekek az alapvető érzelmek
szélsőség es formáit, például az erős szomorúság ot, dühöt vag y boldog ság ot általában felismerik,
de a kevésbé eg yértelmű arckifejezésekkel, például a féltékenység et vag y a hitetlenkedést tükröző
arcokkal viszont már nehezebben boldog ulnak.
A diag nózis során általában meg kérem a vizsg ált személyt, hog y állítsa elő az adott érzelemhez
tartozó arckifejezést. A tipikus óvodáskorú g yermekeknek cseppet sem okoz g ondot az a feladat,
hog y kérésre boldog , szomorú, dühös vag y retteg ő arcot vág janak. Az Asperg er-szindrómás
g yermekeknek azonban – sőt, eg ynémely felnőttnek is – meg fig yeléseim szerint e feladat jelentős
nehézség et okoz. Sok érintett a kívánt arckifejezést csupán úg y képes előállítani, hog yha kézzel
ig azg atja arcvonásait az elvárt formára, mások csupán az arckifejezés eg y elemét, például a
szomorúság hoz társuló szájformát képesek produkálni, meg int mások arcán pedig olyan g rimasz
jelenik meg , ami semmiféle emberi érzelem kifejeződésére nem emlékeztet. Az illető g yakran arról
számol be, hog y nehezen tud olyan érzelmeket kifejezni, amiket éppen nem érez.
Az, hog y a g yermek mennyire képes meg érteni, kifejezni és szabályozni érzelmeit, a szülőknek
feltett konkrét kérdésekkel is meg állapítható:
– Vannak-e a g yermeknek szokatlan érzelemkifejező g esztusai, például „repkedés” izg atott
állapotban, vag y a felsőteste előre-hátra ing atása pihenés vag y koncentrálás közben?
– Tudja-e a g yermek, hog y milyen helyzetekben kell hálát vag y meg bánást mutatnia, és mikor
kell bocsánatot kérnie?
– Nehezére esik-e a g yermeknek annak meg állapítása, hog y valaki unatkozik, ing erült vag y
zavarban van?
– Képes-e a g yermek a düh, a szeretet, a szorong ás és a szomorúság árnyalt vag y az életkorának
meg felelő kifejezésére?
– Vannak-e a g yermeknek hirtelen hang ulatváltozásai?
– Hog yan fejezi ki a g yermek a szeretetét, és hog yan válaszol mások szeretetnyilvánításaira?
A szülőkkel való beszélg etés során arra is rá szoktunk kérdezni, hog y előfordul-e, hog y a g yermek
a zavar és a frusztráció érzését az iskolában elfojtja, ám otthon szabad utat eng ed neki. Eg yes
Asperg er-szindrómásokat a Dr. Jekyll és Mr. Hyde kifejezéssel szoktak illetni – az ilyen g yermek az
iskolában kisang yal, de otthon mag a az ördög . Ezt a szakirodalomban álarcviselésnek
[masquerading ] nevezik (Carring ton és Graham 2001). Ezekért a viselkedésproblémákért sajnos
g yakran a szülőket hibáztatják, mondván, hog y nem képesek kezelni Asperg er-szindrómás
g yermeküket. A tanárok mind azt állítják, hog y a g yermek az iskolában példásan viselkedik, ezért a
viselkedési zavarokat a szülő érzelemkezelési problémái okozzák. Fontos, hog y az iskolában
tisztában leg yenek azzal, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek időnként elfojtják érzelmeiket
az iskolában, és később kisebb testvéreiken és szerető szüleiken vezetik le szorong ásukat,
frusztrációjukat. Az ilyen g yermekek jobban össze vannak zavarodva, frusztráltabbak, és nag yobb
stressz alatt vannak az iskolában, mint amennyire erről a testbeszédük árulkodik, később pedig a
visszafojtott feszültség et otthon vezetik le. A g ondot azonban nem a szülő nevelési hiányosság ai
okozzák, hanem az, hog y a g yermek az iskolában nem képes hang ot adni annak, hog y mennyire
elviselhetetlen számára a stressz, amelyet éppen átél.
A diag nosztikai folyamatnak annak vizsg álatára is ki kell térnie, hog y mutat-e a g yermek
stresszhelyzetben olyan érzelmi reakciókat, amelyek az adott kontextusban nem helyénvalók, vag y
az adott érzelem kifejezésének nem szokványos módjai – ilyen például a vihorászás (Berthier 1995)
vag y a meg késett érzelmi reakciók. Előfordulhat, hog y ag g ódik valami miatt, érzelmeit azonban
nem mutatja ki, s később a felg yülemlett feszültség eg y vulkán erejével tör a felszínre. Az ilyen
g yermekek g ondolataikat, érzéseiket általában mag ukban tartják, és az eseményeket újra és újra
visszajátsszák a fejükben, hog y meg próbálják meg érteni, mi történt. Minden eg yes „kör” során
újraélik emlékeiket, s velük eg yütt a hozzájuk társuló érzelmeket, aztán eg y ponton túl már nem
bírják tovább: a frusztráció, félelem vag y tanácstalanság olyan intenzitást ér el, hog y a g yermek
már képtelen mag át tovább türtőztetni. Ha a szülők vég re rájönnek, min rág ódott a g yermek olyan
hosszasan, általában azt kérdik, miért nem mondta el már korábban, hog y mi bántja. A problémát
azonban az okozza, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek nem képesek meg fog almazni az
érzéseiket, s ezáltal jelezni a szüleiknek, hog y szorong anak valami miatt, és sok esetben azt sem
látják, hog yan tudnának nekik a felnőttek seg íteni abban, hog y meg értsék vag y meg oldják a
problémájukat.
Számos Asperg er-szindrómás g yermek és felnőtt úg y érzi, az ő hibája, hog y a másik ember
zaklatott vag y szorong , és akkor is bocsánatot kérnek, vag y eng esztelni ig yekeznek a másikat, ha a
rossz érzéseket nem ők idézték elő. Wendy Lawson a következőket írta:
Egészen mostanáig azt hittem, hogyha valaki a környezetemben „mérges”, annak bizonyára én vagyok az
oka. Csak most kezdem felismerni, hogy az emberek számos különféle ok miatt lehetnek szomorúak, vagy
akár mérgesek is. S ezek nagy részének hozzám nincs is semmi köze. (Lawson 2001: 118-119)
Elképzelhető, hog y a g yermek túlság osan rag aszkodik valamelyik szülőjéhez, vag y túl nag y
távolság ot tart tőle, a rutinok vag y elvárások meg változása, a frusztráció vag y a kudarc pedig
túlság osan heves érzelmi reakciót idéz elő nála. Ilyenkor úg y viselkedik, mint a flipperg ép g olyója:
mindig más és más heves érzelemnek „csapódik neki”.
Wendy Lawson a következőképp nyilatkozott érzelmeiről:
Vagy „boldog” vagyok, vagy „nem boldog”; vagy „mérges” vagyok, vagy „nem mérges”. A kontinuumon
található valamennyi köztes érzés kimarad. A nyugodt állapotból egyetlen ugrással lépek át a pánikra.
(Lawson 2001: 119)
Sok szülő azt állítja, az érintett olyankor a leg boldog abb, ha eg yedül lehet (McGee, Feldman és
Chernin 1991), vag y ha a speciális érdeklődési területével fog lalatoskodhat (Attwood 2003b). Az
Asperg er-szindrómás a boldog ság ot g yakran nem társítja konkrét személyekhez, vag y nem tudja,
mit is kellene tennie, ha boldog . Boldog ság át időnként éretlen vag y szokatlan módon fejezi ki,
például úg y, hog y szó szerint fel-le ug rál örömében, vag y izg atottan repdes a kezével.
Az Asperg er-szindrómás g yermekeken számos olyan jellemző is észlelhető, ami a kortársaktól
elég g é különböző. Hans Asperg er meg fig yelte, hog y a g yermekek arcán a finom érzelmek nem
látszanak, és sok esetben maszkszerű „faarcuk” van, néha pedig arckifejezéseik természetellenesek,
vag y szokatlanul komolynak hatnak (Hippler és Klicpera 2004). Eg y Asperg er-szindrómás felnőtt
azt mondta: „Csupán eg y arcom van”, eg y másik pedig azt állította: „Az emberek folyton azt
várják, hog y mosolyog jak, pedig odabent remekül érzem mag am.”
Az Asperg er-szindrómás g yermek diag nosztizálása során különféle történeteket mesélek a
g yermekeknek, majd célirányos kérdéseket teszek fel elmeteória-képesség eik meg határozása
vég ett (l. az 5. fejezetet). Ezekben a történetekben más emberek érzéseinek, többek között az
izg alom és a csalódás érzésének leírása is szerepel. Gondosan meg fig yelem a történeteket hallg ató
g yermek mimikáját és testbeszédét, és meg vizsg álom, hog y arckifejezései mennyire tükrözik a
leírt érzelmet. Arra jutottam, hog y az átlag osan fejlődő g yermekek a főszereplő iránti
eg yüttérzésüket arcjátékukkal is kifejezik, de az Asperg er-szindrómás g yermekek arca általában
csak érdeklődést tükröz, érzelmeket nem. Meg fig yeltem azt is, hog y az Asperg er-szindrómás
felnőttek látszólag nem éreznek eg yütt a filmek szereplőivel, és sokszor olyankor is „pókerarcuk”
van, amikor a moziban ülő többi ember eg yértelműen eg yütt érez a színésszel.
Ha érzelmekről esik szó, az Asperg er-szindrómás felnőttek g yakran intellektualizálják érzéseiket,
meg vetik a szentimentális embereket, és azt állítják, nehezükre esik meg érteni az olyan
érzelmeket, mint a szerelem. Érzelmi éretlenség ük szembeötlő lehet; nem ritka, hog y a tekintélyes
matematikaprofesszor eg y tinédzser érzelmi érettség ével rendelkezik. Habár az Asperg er-
szindrómás felnőttek g yakran apróság okon is felkapják a vizet, meg fig yeléseim szerint eg yesek
közülük olyan krízishelyzetekben is meg őrzik a hideg vérüket, amikor más felnőttek már
pánikolnának. Azok közülük, akik a kórházak baleseti vag y intenzív osztályán, illetve hivatásos
katonaként dolg oznak, remek hasznát veszik e képesség üknek.
Az Asperg er-szindrómás felnőtteknek az érzelmekről g yakran szokatlan vag y kevéssé kiforrott
fog almaik vannak. Nehezen fér például a fejükbe, hog y az emberek akár két dolg ot is érezhetnek
eg yszerre, például örülnek, ha előléptetik őket a munkahelyükön, ug yanakkor szorong ással töltik
el őket új feladataik. Sean Barron erről a következőképpen írt:
Csupán a húszas éveim elején ébredtem rá arra az egyszerű társas szabályra, ami kaput nyitott a többi
ember megértéséhez: hogy az emberek általában több érzelmet is érezhetnek egyszerre. Például
elképzelhetetlen volt számomra, hogy valaki, aki általában boldog, egy-két konkrét ügy miatt az őrjöngésig
hergelje fel magát – hogy ugyanabban az emberben két, látszólag egymást kizáró érzelem jelenjen meg.
(Grandin és Barron 2005: 255)
A felmérés során nem csak a diag nosztizált személy azon képesség ét vizsg áljuk, hog y mennyire
tudja meg határozni és kifejezni érzelmeit, de azt is, hog y mennyire képes seg íteni helyreállítani
mások lelki eg yensúlyát. A g yermeket arra kérjük ilyenkor, hog y képzelje el: hazatér az iskolából,
besétál a konyhába, és ott látja az anyját a mosog atónál. A g yermek köszön neki, erre anyja
meg fordul, ránéz, mire a g yermek észreveszi, hog y az anyja sír, és nag yon szomorúnak tűnik.
Ezután meg nyug tatja g yermekét, hog y a szomorúság át nem ő okozta. Ezután meg kérdezem:
„Hog yha azt látnád, hog y édesanyád sír, és nag yon szomorú, mit tennél?”
Először mind a tipikus, mind az Asperg er-szindrómás g yermekek azt kérdeznék, mi a baj.
Ilyenkor előbb meg dicsérem, majd meg kérdezem őket, hog yan vidítanák fel az édesanyjukat.
A tipikus g yerekek általában azt mondják, hog y meg ölelnék, meg mondanák neki, hog y szeretik,
vag y más érzelemkifejező szavakat és g esztusokat említenek. Az Asperg er-szindrómás g yermekek
valamilyen cselekvéssel próbálják meg felvidítani: zsebkendőt adnának neki, hog y letörölje
könnyeit, teát készítenének neki, meg csinálnák a házi feladatot, a speciális érdeklődési területükről
beszélnének neki (a g yermek abból indul ki, hog y őt ez biztosan felvidítaná...), vag y pedig mag ára
hag ynák, hog y g yorsabban meg birkózzon a problémával.
Néha az Asperg er-szindrómás g yermekek is említik az ölelést, de ha meg kérdezik őket, miért
g ondolják, hog y ettől az édesanyjuk jobban érezné mag át, azt válaszolják, hog y mag uk sem tudják,
de úg y hallották, hog y ilyen esetekben ezt kell tenni. Az Asperg er-szindrómás g yermekek nag yon
is ag g ódnak anyjuk szomorúság a miatt, s tényleg azt szeretnék, hog y jobban érezze mag át, de úg y
g ondolják, hog y az érzelmi eg yensúly valamilyen praktikus seg ítség g el – eg yedülléttel vag y a
többiektől látott reakciók utánzásával – állítható helyre a leg könnyebben. A szeretetkifejező szavak
és g esztusok szembeötlő hiánya nem csak a diag nosztizálást vég ző szakember érdeklődésére
tarthat számot, de azon módszerek feltérképezését is meg könnyíti, amelyek a g yermek lelki
eg yensúlyának helyreállítására használhatók. A szakember a diag nosztikai folyamat során
meg vizsg álja az érzelmi eg yensúly helyreállítása céljából javasolt stratég iák minőség ét és
mennyiség ét, de ezek az információk a hang ulatzavarok kezeléséhez használható módszerek
kiválasztása során is hasznosak lehetnek.
Az Asperg er-szindrómások számára azonban nemcsak az érzelmek meg értése, kifejezése,
kontrollálása, illetve az érzelmi eg yensúly helyreállítása jelenthet problémát, hanem az is, hog y a
különféle érzelmekre meg felelően reag áljanak. Nemrég diag nosztizáltam Asperg er-szindrómát
eg y fiatal fiúnál, akihez házhoz mentem. Míg a diag nózisról, a kezelési kateg óriákról és a
lehetség es prog nózisról tárg yaltunk, a fiú átment a szomszéd házba. Amikor kijelentettem, hog y a
g yermek valóban Asperg er-szindrómás, a g yermek anyja, aki már évek óta sejtette ezt, zokog ásban
tört ki. Nem a kétség beesés könnyei voltak ezek, hanem a meg könnyebbülésé. Én ösztönösen
tudtam, hog y vig asztalásra van szükség e. Ott ült mellette a férje, s feltételeztem, hog y ő
meg próbál majd lelki támaszt nyújtani neki. Ő azonban nem mutatott semmiféle érzelmet, és meg
sem kísérelte meg nyug tatni a feleség ét. Eg y kicsit később, a családi kórtörténet és a kettejük
kapcsolatának vég ig beszélése során a feleség , amikor a férje épp nem volt a szobában, azt kérdezte
tőlem, elképzelhető-e, hog y a férje is érintett. Ami azt illeti, erre számos jel utalt, mind a
g yerekkoráról szóló beszámolókban, mind pedig a jelenleg i képesség profiljában. Amikor visszatért
a szobába, meg kérdeztem, hog y el tudná-e mondani, mit g ondolt azalatt, amíg a feleség e
zokog ott. Ezt felelte: „Tudtam, hog y kétség be van esve, de féltem bármit is csinálni, mert nem
akartam még jobban felzaklatni.”
Összeg ezve tehát a fentieket, az Asperg er-szindrómásnak g yakran nehezére esik meg értenie a
különféle érzelmekre utaló jelzéseket. Az eg yik g yermek, amikor az anyja sírva fakadt, íg y kiáltott:
„Miért esik az eső a szemedből?” Azt sem mindig tudják, hog yan válaszoljanak ezekre a jelzésekre.
Amikor a kistestvére leesett a hintáról, az eg yik fiatal páciensem azt kérdezte: „És most milyen
arcot kellene vág nom?” Azok, akiknek sikerül leolvasniuk ezeket a jelzéseket, g yakran nem elég
mag abiztosak érzelmeik kimutatásában, mert félnek attól, hog y a reakciójuk nem lesz meg felelő.
Sokaknál a kifejezett érzelmek skálája, valamint az érzelmi harmónia helyreállítására szolg áló
eszközök készlete is korlátozott.
Becslőskálák
Számos olyan önkitöltős teszt áll rendelkezésre, amellyel a depresszió, a szorong ás és a düh érzése
mérhető. Bár ezeket tipikus g yermekek és felnőttek számára fejlesztették ki, Asperg er-szindrómás
g yermekek és felnőttek esetében is használhatók. Ilyenkor érdemes tekintettel lenni arra, hog y az
Asperg er-szindrómások számokkal rendszerint pontosabban ki tudják fejezni érzelmeik erősség ét,
mint szavakkal. Mag am általában az „érzelemhőmérő”, az „oszlopdiag ram” vag y a „hang erőskála”
analóg iáját alkalmazom. Ezek az eszközök nemcsak az érintettek érzelmei aktuális erősség ének
meg határozásában használhatók, hanem a hang ulatzavarok kezelését célzó terápia „érzelmi
edukáció” részébe is beépíthetők.
Az érzelmek meg értésének és kifejezésének felméréséhez először is listába kell szednünk azokat a
jelzéseket, amelyek az érintett hang ulatváltozására fig yelmeztetnek. A leg fontosabb ezek közül az
Asperg er-szindróma különféle tüneteinek kifejezettebbé válása: például a mag ányosan vag y a
speciális érdeklődési területtel töltött időmennyiség növekedése, a g ondolkodás merevebbé vag y
inkoherenssé (rendezetlenné) válása, vag y a mindennapi élet és a mások élete fölötti kontroll
növelését célzó viselkedés. Ezekhez társulnak az olyan általánosabb jellemzők is, mint a
pánikrohamok, a dühkitörések és az alacsony önértékelésről árulkodó meg jeg yzések.
Ha az érintett vag y annak valamelyik családtag ja nap mint nap rög zíti aktuális hang ulatát,
illetve annak esetleg es változásait, meg állapítható, hog y a hang ulating adozások mutatnak-e
valamilyen jelleg zetes mintázatot: például azt, hog y meg fig yelhető-e a ciklikusság , vag y
valamilyen különös kiváltó ok. Ha például a g yermeknek szorong ásos zavara van, a szülők eg y 20
fokú skálán jelölhetik meg szorong ása aznapi erősség ét. A nulla körüli érték az aránylag nyug odt
napokat jelöli, a tízes az átlag os szorong ásszintet, a 20 körüli érték pedig azt, hog y a g yermek
aznap rendkívül erős szorong ást élt át. Idővel kiderülhet, hog y a szorong ás erősség e a
menstruációs ciklustól vag y akár a holdfázisok változásától füg g ően alakul, az évszaktól füg g ,
illetve eg yértelmű ciklikusság vag y hullámminta is kibontakozhat, amely mutathat összefüg g ést
bizonyos környezeti tényezőkkel. Ám az is előfordulhat, hog y eg yáltalán nincsenek ilyenek. Ha az
érintett orvoshoz fordul, a kivizsg álás meg állapíthatja, hog y a hang ulating adozások hátterében a
hormonszint váltakozása áll, vag y az érintett bipoláris zavarban szenved.
Szorongásos zavarok
Obszesszív-kompulzív zavar
Amennyiben az érintett traumatizáló eseményen vag y ilyen események sorozatán meg y keresztül,
poszttraumás stressz zavar (PTSD) alakulhat ki. PTSD-re utal az esemény vag y a vele kapcsolatos
emlékek elkerülése, továbbá a traumát kiváltó esemény(ek) hatására fellépő szorong ás, depresszió,
düh vag y akár hallucinációk. A poszttraumás stressz szindróma elsődleg es kiváltói például a
háborús traumák, a szexuális, a fizikai és az érzelmi abúzus. Az Asperg er-szindrómás
g yermekeknél a poszttraumáss stressz zavartünetei súlyos és ismétlődő iskolai bántalmazás
következményeképp is kialakulhatnak (l. 4. fejezet). A szorong ó Asperg er-szindrómás g yermekek
g yakran félnek attól, hog y az iskolai bántalmazás során fizikai sérüléseik is keletkeznek (Russell és
Sofronoff 2004).
A traumatikus eseményt az érintett emlékbetörések formájában is újraélheti, amelyeket
rendkívül nehéz „kizárni”. Eg y Asperg er-szindrómás kamasz azt mondta, hog y olyan, mintha az
emlékbetörések (ezekben eg y súlyos iskolai bántalmazás képei jelennek meg , amelyeknek ő az
elszenvedője) azért jelennének meg , hog y vitába szálljanak vele. Ahog y fog almazott: „ez a belső
hang nem eng edi, hog y meg nyug odjak. Újra és újra előjön, újra és újra felidézi a történteket, és
szüntelenül felhánytorg atja, milyen nag yot vétett ellenem a másik ember.” A kiváltó esemény
nyilvánvalóan traumatikus volt, a betörő g ondolatokat és eseményeket újra és újra lejátszva pedig
az érintett személy ug yanazt a félelmet és szorong ást éli át.
Ilyenkor a meg felelő kezelés a g yóg yszerezés és a pszichoterápia. A képreg ény-beszélg etések
módszerének (pl. pálcikaemberek, valamint g ondolat, érzés- és beszédbuborékok rajzolása)
seg ítség ével ig yekszem fényt deríteni arra, hog yan is zajlott a traumatikus élmény valójában, és
meg kísérlek mag yarázatot adni arra, miért fordulhatott elő az adott esemény, hog yan látta ezt az
érintett, s milyen g ondolatai és motivációi voltak az eg yes résztvevőknek, őt is beleértve. Ezt
követően pedig a kog nitív viselkedésterápia kog nitív átstrukturálás elnevezésű módszerével
változtatjuk meg az illető g ondolatait és reakcióit, és érjük el azok feloldását vag y lezárását (l. a
165. oldalt).
Iskolafóbia
Annak, hog y eg y g yermek miért nem akar iskolába menni, számos oka lehet: szorong , bizonyos
órákat el akar kerülni, esetleg szívesebben menne tanítás helyett moziba a barátaival. Az Asperg er-
szindrómás g yermekeknél az iskolakerülés fő oka a szorong ás. A kisg yermekeknél ez a szeparációs
félelemmel füg g össze; a g yermek nem akar elválni az édesanyjától, mivel tőle vár támog atást és
vig asztalást. Sok g yermek számára az iskola rendkívül rémisztő közeg , amely komoly szorong ás
forrása. Gyakran olyan, szorong ásos eredetű testi tünetek is fellépnek náluk, mint a hánying er, a
fejfájás és az emésztőrendszeri problémák.
Később az iskolafóbia elsődleg es oka már az otthoni és az iskolai élet és körülmények közötti éles
ellentét. A tanulmányi és a társas életben elszenvedett kudarcok sokaság a, a csúfolástól való
félelem, valamint az érzékszervi túlterheltség fóbiás reakciókhoz is vezethet. A kezelés során
először is azt kell meg határoznunk, hog y a fóbiát az iskolai lét mely jellemzői váltják ki elsősorban,
és támog atnunk kell a g yermeket a beilleszkedés és tanulmányai során.
Szelektív mutizmus
A szociális fóbia vag y a társas szorong ásos zavar az Asperg er-szindrómásoknál meg lehetősen
g yakori, különösen a kamasz- és a felnőttévekben, amikor az érintettek már tisztán látják,
mennyire elveszettek is tudnak lenni a társas helyzetekben, s milyen nag y a veszélye annak, hog y
valamilyen szociális baklövést követnek el, és emiatt nevetség essé válnak. A szociális fóbiával
küzdő tipikus emberek elsősorban mások véleménye miatt ag g ódnak, és retteg nek attól, hog y
nevetség essé válnak. Ezzel szemben meg fig yeléseim szerint eg yes Asperg er-szindrómás fiatalok,
akiknél szociális fóbia alakul ki, sokkal jobban tartanak attól, hog y a saját elvárásaiknak nem
képesek meg felelni, mint attól, hog y esetleg mások előtt vallanak szég yent, és már-már beteg esen
félnek attól, hog y szociális hibát követnek el. Az állapot g yóg yszerekkel és kog nitív
viselkedésterápiával kezelhető, de azok az Asperg er-szindrómások, akik szociális fóbiával
küzdenek, társas készség eik fejlesztése terén is támog atásra szorulnak. Arra kell őket
ösztönöznünk, hog y kevésbé leg yenek kritikusak önmag ukkal szemben, és eg yszerűbben
küzdjenek meg szociális hibáikkal.
Depresszió
A hang ulatzavarok pszichológ iai és biológ iai modellje alapján arra a következtetésre is juthatunk,
hog y a tartós szorong ás és a depresszió eg yazon kontinuumon helyezkedik el. A szorong ó ember
állandóan azon g ondolkodik, mi lesz akkor, ha ez vag y az a dolog bekövetkezik, a depressziós
azonban úg y véli, a leg rosszabb forg atókönyv már nem is kerülhető el. Érdekes, hog y a szorong ás
kezelésére használt g yóg yszerek és a kog nitív viselkedésterápiás módszerek a depresszív
zavaroknál is éppúg y alkalmazhatók.
Eg yebek mellett a következők a depresszió tünetei: fizikai és szellemi kimerültség , szomorúság -
és üresség érzet, közönyösség a korábban izg almasnak talált érdeklődési területek iránt. Jellemző a
társas életből való visszavonulás, az étvág y meg változása, például súlynövekedés vag y -csökkenés,
valamint az alvásminta meg változása (túl sok vag y túl kevés alvás). A depressziós embernek
g yakran van bűntudata, értéktelennek érzi mag át, nem képes koncentrálni, és öng yilkosság i
g ondolatai is lehetnek.
Az Asperg er-szindrómás embereknél a depresszió különösen g yakran fordul elő, háromból eg y
g yermeknél vag y felnőttnél valószínűsíthető (Ghaziuddin et al. 1998; Kim et al. 200; Tantam 1988a;
Wing 1981). Az Asperg er-szindrómás embereknél a depressziónak számos oka lehet. Az el nem
fog adottság és a meg nem értettség érzése például visszahat az önértékelésre, csakúg y, mint a
szociális hiányosság ok intellektuális kompenzálásából fakadó szellemi kimerültség , a
mag ányosság érzése, a kortársaktól elszenvedett bántalmazás, kínzás és meg alázás, valamint a
pesszimista kog nitív stílus, azaz az olyan g ondolkodásmód, amikor az érintett csupán arra képes
koncentrálni, hog y mi romolhat el. Számos klinikai depresszióval küzdő Asperg er-szindrómás
kamasszal beszéltem, és g yakran hallottam tőlük, hog y „úg y érzem, nem tartozom sehová”.
A depressziós érintettek g yakran minden kapcsolatot meg szakítanak a külvilág g al, és arra a
következtetésre juthatnak, hog y szociális sikerek nélkül nincs is értelme az életüknek.
Az Asperg er-szindrómások általában a tökéletesség re törekszenek; kivételesen éles szemmel
veszik észre az esetleg es hibákat, és nag yon félnek a kudarctól. Tipikusan elég pesszimista
g ondolkodásúak: inkább arra számítanak, hog y kudarcot fog nak vallani, és hog y nem képesek majd
ellenőrzésük alatt tartani az eseményeket (Barnhill és Smith Myles 2001). Ahog y az Asperg er-
szindrómás kamasz szellemileg érik, mind világ osabban látja, mennyire eltér a többiektől, szociális
„g yeng énlátása”, társas kudarcai miatt pedig defektesnek érzi saját mag át.
Az állapot eg yes jellemzői miatt az Asperg er-szindrómásoknál a depresszió hosszabb és
intenzívebb lehet. Az érintett általában nem beszél érzelmeiről, inkább visszavonul, kerüli a
beszélg etést (különösen az érzelmekről, tapasztalatokról szólókat), és a depresszióját mag ában,
intellektuális síkon próbálja feloldani. Az emberek nag y része könnyebben, mag abiztosabban tárja
fel érzelmeit mások előtt, mint asperg eres társai, s tudja, hog y mások objektívebben látnak rá
ug yanarra a problémára, valamint érzelmi támog atást is kaphatnak. Az ember társas környezete
élvezetes közös tevékenység ekkel vag y humorral a fig yelmét is képes elterelni szomorúság áról.
Ezek a támog ató stratég iák az Asperg er-szindrómásokkal azonban kevésbé működnek, mivel ők
eg yedül szeretik meg oldani személyes és g yakorlati üg yeiket, és az ő esetükben a szeretet és az
eg yüttérzés kifejezése kevésbé alkalmas az érzelmi eg yensúly helyreállítására – bár ig az, hog y
családtag jaik, barátaik vig asztaló, támog ató szavaikkal, g esztusaikkal azért képesek ideig -óráig
feltartóztatni a zuhanást, és eg y időre enyhíteni az érintett kétség beesését.
A depresszió leg több jele az Asperg er-szindrómásoknál is ug yanaz, mint a többi g yermeknél és
felnőttnél, de az Asperg er-szindrómára specializálódó klinikusok az érintetteknél a depresszió eg y
további tünetét is meg fig yelték: meg változott érdeklődésük tárg ya. Az Asperg er-szindrómások
speciális érdeklődési területei rendszerint inkább a bennünket körülvevő kézzelfog ható világ – s
nem a társas létezés szférája –, illetve az ezzel kapcsolatos ismeretszerzés (l. a 7. fejezetet).
A depressziós asperg eresek fig yelme azonban g yakran valamilyen sötét téma felé fordul, például a
halál kezdi el őket fog lalkoztatni.
A hátborzong ató témák iránti érdeklődés oka nem mindig világ os, az azonban bizonyos, hog y a
g yermek vag y a felnőtt ily módon próbál hang ot adni kétség beesésének, szomorúság ának, és
annak, hog y nem tudja pontosan, mit is kezdjen az eg ész helyzettel. Autizmusról és Asperg er-
szindrómáról szóló könyvében Pat Howlin eg y Joshua nevű kisfiúról írt, akinek az apja haditudósító
volt. Az apa jó néhány napig nem adott életjelet mag áról, és a családja nag yon ag g ódott. Joshua
állandóan arról fag g atta az anyját, hog y a harcoló felek milyen feg yvereket használnak, és hány
embert öltek meg . Bár nag yon szorong ott, Joshua még sem beszélt ag g odalmáról, nem kereste
családtag jai vig aszát. Amikor az apja hazatért, arról kezdte fag g atni, hog y hány holttestet
fényképezett le. Amikor Joshuát arról kérdezték, miért nem mutatott ag g odalmat vag y
eg yüttérzést, azt mondta, hog y tisztában volt vele, hog y az anyja és a nővére ag g ódott, de nem
tudta őket meg nyug tatni, mert fog alma sem volt róla, hol van most az apja, és nem akart hazudni
nekik – nem tudta, mit is mondhatna. Morbid témák iránti érdeklődése, valamint az ezekkel
kapcsolatos kérdései „seg élykiáltások” voltak; ezen a módon próbálta meg meg érteni és
feldolg ozni szorong ását (Howlin 2004). A szülőknek és a szakembereknek az érdeklődés tárg ya
mög é kell nézniük, és fel kell ismerniük, hog y ez esetben eg y hang ulatzavar (szorong ás vag y
depresszió) nem szokványos, de eg y érzelemkifejezési nehézség ekkel küszködő ember esetében
nag yon is érthető kifejeződéséről van szól.
A klinikai tapasztalat azt mutatja, hog y eg yes klinikai szintű depresszióval küzdő Asperg er-
szindrómás kamaszok és felnőttek az öng yilkosság ot látják az eg yetlen kiútnak a depresszió
jelentette kétség beesésből és érzelmi fájdalomból. Az ilyen típusú ember napokon vag y heteken át
tervezg eti a leg nag yobb műg onddal, hog y miként fog ja meg ölni mag át. Az Asperg er-szindrómás
g yermekek és kamaszok körében azonban ún. „öng yilkosság i roham” is előfordulhat, amikor az
érintett a pillanat hevében úg y dönt, hog y drámai módon vet vég et életének. Eg y Asperg er-
szindrómás felnőtt, Lili intenzív depresszióját „a lélek mig rénjének” nevezte. A pánikroham, amely
más emberek körében is ig en g yakran előfordul, nag yon g yorsan, sokszor minden előjel nélkül lesz
úrrá az emberen: ilyenkor eg y pillanat alatt hihetetlen erejű szorong ás önti el az ember tudatát. Az
Asperg er-szindrómásoknál azonban depressziós rohamok is előfordulhatnak. Ilyenkor az érintettet
váratlanul elemi erővel g yűri mag a alá a depresszió, amit g yakran impulzív, drámai öng yilkosság i
kísérletek kísérnek: eg y mozg ó jármű elé ug rik, vag y kiszalad eg y közeli hídhoz, hog y a
mélység be vesse mag át. A depressziós rohamot a leg kisebb kellemetlenség , például eg y g únyos
meg jeg yzés, vag y eg y hiba elkövetése is kiválthatja, a környezet számára sokszor minden
előzmény nélkül. Ha az érintettet visszafog ják, és meg akadályozzák, hog y kárt teg yen mag ában,
pár pillanat múlva minden visszatér a rendes kerékvág ásba: a késztetésnek már nyoma sincs.
Depresszió esetén annak is nag y a veszélye, hog y az érintett kárt tesz önmag ában. Nita Jackson
erről a következőképpen ír az önéletrajzában:
Ha az ember depressziós, akkor szinte bármi komoly érzelmi sokkot idézhet elő: egy hangjegy, egy akkord,
egy kép, egy környezetéből kilógó tárgy, egy porszem a képkereten… ilyenkor csak arra tudok gondolni, hogy
véget akarok vetni a lelkemben dúló fájdalomnak – s ebből a fizikai fájdalom az egyetlen kiút. Az
önbántalmazás számos alakot ölthet, nem csak kések és borotvák vannak a világon. (N. Jackson 2002: 63)
Nem minden Asperger-szindrómás énközpontú és közömbös másokkal szemben. Sok Asperger-szindrómás
barátom az öncsonkítást titokban végzi, mert nem akarja ezzel felzaklatni családtagjait. (N. Jackson 2002: 63)
A klinikai depresszió az Asperg er-szindrómásoknál a g yóg yszerek, a kog nitív viselkedésterápia,
valamint az önbecsülést, az optimista életszemléletet erősítő, a szociális sikert támog ató
prog ramok kombinált alkalmazásával kezelhető. Ezeket a soron következő alfejezetekben fog juk
részletesebben tárg yalni.
Düh
Indulatkezelés
Jelen fejezet eg y soron következő részében az indulatkezeléssel fog lalkozó kog nitív
viselkedésterápiás prog ramokat fog om bemutatni (l. a 157. oldalt), előbb azonban fontos
tisztáznunk, mit kell tennünk, és mit nem szabad tennünk, ha az Asperg er-szindrómás nag yon
dühös, és kezdi elveszíteni az önuralmát – azaz dühkitörés veszélye fenyeg et.
Néha mindenki dühbe g urul, és a mag am részéről számos olyan Asperg er-szindrómás
g yermeket és felnőttet ismerek, akik ig en ritkán jönnek indulatba. Akadnak azonban olyanok is,
akiknek a dühe ig en intenzív, és akiknél g yakoriak a kontrollálhatatlan dühkitörések. Ezekre a
személyekre az ag resszív impulzuskontroll-zavar nevű diag nosztikai kateg ória vonatkozik,
amelyet a DSM–IV diag nosztikai kézikönyv a következőképpen határoz meg :
Az érintett több, egymástól időben elkülönülő alkalommal képtelen kontrollálni agresszív késztetéseit,
amelynek eredményeképpen komoly kárt vagy személyi sérülést is okozott már, az agresszió foka lényegesen
nagyobb, mint amit az azt kiváltó pszichoszociális stresszorok indokolnának, nem állnak fenn egyéb
mentális zavarok, pl. személyiség-, pszichotikus, viselkedés- vagy figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar, és
az érintett nem él alkohollal, sem droggal. (American Psychiatric Association 2000: 667)
Amennyiben tehát eg y Asperg er-szindrómásnak időről időre problémái vannak ag resszív
késztetései kontrollálásával, e diag nózis birtokában hozzáférhet a meg felelő kezelési
lehetőség ekhez.
Ha eg y feldühödött Asperg er-szindrómást próbálunk kordában tartani, fontos tudnunk, hog y a
hang felemelése, a konfrontáció, a g únyos meg jeg yzések, az érzelmi reakciók vag y az érintett
lefog ása csak olaj a tűzre. Ha felemeljük a hang unkat, vag y konfrontálódunk az érintettel (például
meg büntetjük), azzal csak elmérg esítjük a helyzetet. Az Asperg er-szindrómás még ing erültebb
lesz, g ondolkodása még rug almatlanabbá válik, és íg y még kevésbé veszi észre azokat a
lehetőség eket, amelyekkel csökkentheti dühét. A g únyos meg jeg yzésekkel csak összezavarjuk, ami
pedig az érzelmi reakciókat illeti (leg yen szó akár dühről, akár kedvesség ről) előfordulhat, hog y
csak rontanak a helyzeten.
Amikor a minap eg y Asperg er-szindrómás g yermekkel beszélg etve közösen stratég iákat
próbáltunk kidolg ozni arra, hog yan akadályozhatjuk meg , hog y dühbe g uruljon, azt kérdeztem
tőle, hog y jobban érezné-e mag át attól, hog yha az édesanyja meg ölelné. Erre eg y határozott
nemmel felelt: „Dehog yis! Ettől csak még mérg esebb leszek!” Ez roppant hasznos információ volt a
számomra. Az érintés, különösen azok a fajtái, amelyek az érintettet korlátozzák a szabad
mozg ásban, sokszor csak fokozzák dühét. Néha még a „Mi a baj?” kérdés is ront a helyzeten, mert
erős érzelmi stressz esetén eg y Asperg er-szindrómás még nehezebben képes meg fog almazni, mi is
dühítette fel ennyire. Íg y az efféle kérdések csak tovább növelik a frusztrációját.
A leg jobb, ha az érintetthez halk, ám határozott hang on szólunk, és nem az indulatok okát
firtatjuk, hanem meg próbáljuk elterelni a fig yelmét, olyan módszereket ajánlva fel neki,
amelyekkel konstruktív módon vezetheti le fölös érzelmi energ iáit. Lehetővé tehetjük a számára,
hog y a speciális érdeklődési területével fog lalkozzon, ami nem csak élvezetes, de seg ít lekötni őt,
felajánlhatjuk neki az eg yedüllét lehetőség ét, ahol szép lassan lehig g adhat, vag y javasolhatunk
valamilyen kimerítő fizikai tevékenység et, például eg y hosszú futást a fölös destruktív energ iák
„elég etéséhez”.
Szeretet és szerelem
Kognitív viselkedésterápia
Érzelemtréning
A kog nitív viselkedésterápia érzelemtréning nek nevezett részében az illető képet kaphat a
különféle érzelmek pozitív és neg atív jellemzőiről, és elsajátíthatja, hog y az eg yes érzelmek eltérő
fokozatai milyen szavakkal és tettekkel fejezhetők ki, és milyen jelekből ismerhetők fel – saját
mag unkban és másokban eg yaránt. Ha g yermekekről van szó, ezt a munkát külön iskolai projekt
keretében vég ezhetjük. Az alapelv az, hog y eg yszerre eg y érzelemmel dolg ozunk, és mielőtt
rátérnénk azoknak az érzelmeknek az elemzésére, amelyek kapcsán a g yermeknek klinikailag
szig nifikáns problémái vannak, leg alább eg y pozitív érzelmet is elsajátítson. Az első érzelmet
többnyire a pszichológ us vag y a terapeuta választja, és ez rendszerint a boldog ság vag y az öröm.
A következőkben bemutatunk néhány olyan g yakorlatot és módszert, amely a kog nitív
viselkedésterápia érzelemtréning elnevezésű moduljába illeszthető.
Érzelemalbum készítése
Az első feladatok eg yike eg y olyan album készítése, amelyben az adott érzelmet ábrázoló
illusztrációk szerepelnek. Az albumba olyan képek kerülhetnek, amelyekről az érintett az adott
érzelemre asszociál. Eg y olyan ember például, akinek a rovarok és a pókok a speciális érdeklődési
területe, a boldog ság ról vag y az örömről szóló albumba eg y ritka pókot ábrázoló képet is
berag aszthat. Ne feledjük, hog y az albumba azon dolg ok képeinek kell kerülniük, amelyek az adott
ember számára örömteliek, s ezek nem feltétlenül eg yeznek meg az átlag os g yermekek vag y
felnőttek konvencionálisabb örömforrásaival. Azt is meg fig yeltem, hog y az Asperg er-szindrómás
felnőttek által berag asztott képeken általában épületek és állatok szerepelnek, ám emberek szinte
sosem.
A kisg yermekek képes újság ok hirdetésein szereplő boldog emberek, valamint élvezetes
tevékenység ek és események képeit rag aszthatják be az albumba. A kiválasztott képek g yakran azt
ábrázolják, hog yan g yőzhet le az ember olyan akadályokat, amelyek első pillantásra
leküzdhetetlennek tűnnek: előfordulhat például, hog y a képek eg y készség – például a
kerékpározás – elsajátításának első lépéseit ábrázolják. Ilyen esetekben fontos kitérni azokra az
érzésekre is, amelyeket a kompetenciaérzet hiánya okoz: a szorong ásra és a frusztrációra. Az ezt
ábrázoló kép mellé eg y másik képet is berag aszthatunk, amely a g yermek későbbi sikerét és
örömét ábrázolja. Mindemellett a könyvben a g yermek számára leg kedvesebb ételek, játékok és
emberek fényképei, illetve leírásai is elhelyezhetők.
A prog ram során a tárg yalt érzelemhez kapcsolódó fizikai érzéseket, például az illatokat, ízeket
és textúrákat is áttekinthetjük. Ezeket az érzéseket a páciens szintén feljeg yzi az érzelemalbumba,
ahová emellett berag aszthatók az általa kapott dicséretek, a különféle elismerések, például az
oklevelek, és a kellemes emlékeket idéző emléktárg yak. Az album folyamatosan bővíthető, a
kog nitív viselkedésterápia későbbi szakaszaiban pedig hang ulatjavítási céllal, az önbizalom és az
önbecsülés növelésére vethető be.
A boldog ság - vag y az örömalbum annak szemléltetésére is felhasználható, hog y ug yanazt a
helyzetet a különböző emberek más-más módon láthatják. Ha a terápiát csoportban vég ezzük, az
eg yes résztvevők albumait össze lehet vetni eg ymással, és fel lehet hívni a fig yelmet a köztük lévő
különbség ekre. Ily módon világ ossá tehető, hog y az eg yes témák iránti rajong ást nem mindeg yik
résztvevő osztja – előfordulhat például, hog y az eg yik résztvevő szívesen beszél a vonatokról, míg
a többiek ezt rettentő unalmasnak találják. Az eg yik cél tehát felhívni a fig yelmét arra, hog y
elképzelhető: eg yes témák, amelytől az érintett mindig jó kedvre derül, másnál nem érik el
ug yanezt a hatást.
Rájöttem, hogy nem értem mások arckifejezéseit – sem azt, amit mondanak, sem azt, hogy hogyan mondták.
Emlékszem, iskoláskorom elején nevettem, hogyha valaki sírt, mert azt hittem, hogy az illető nevet. Nem
értem, hogyan követhettem el ezt a hibát – csak azt tudom, hogy ez gyakran megtörtént. (N. Jackson 2002: 20)
A sírás és a nevetés szélsőség es formája ig encsak hasonló lehet. Mindkét esetben előfordulhatnak
könnyek. Érthető, hog y az Asperg er-szindrómás miért nem tudja meg különböztetni ezeket, de ezt
mások félreérthetik. Az Asperg er-szindrómás g yermekekben nag y szorong ást kelthet, ha eg y
szavukra vag y tettükre nevetést kapnak válaszul. Nem mindig értik, hog y a többiek miért találják
meg jeg yzésüket vag y tettüket mulatság osnak, s az sem mindig nyilvánvaló a számukra, hog y a
többi ember velük vag y rajtuk nevet-e. Az érzelemtréning olyan g yakorlatokat is tartalmazhat,
melyek célja az elmeteória-képesség ek javítása (l. az 5. fejezetet). Fejleszthetjük a g yermek
arckifejezés-felismerő képesség ét, és támpontokat adhatunk neki mások szándékainak
meg határozásához, különösen annak vonatkozásában, hog y eg y-eg y konkrét cselekvés barátság os,
véletlen vag y rosszindulatú volt-e.
Az érzelemtréning során ki kell térnünk arra is, hog y miként árulkodnak az arckifejezések, a
hang szín és a testbeszéd változása a másik ember érzelmeiről. Az arc az érzelmek „információs
központjaként” funkcionál. Az Asperg er-szindrómás embereknél a g ondot rendszerint az okozza,
hog y nem képesek elkülöníteni a fontos jelzéseket a nem fontosaktól, más jelzéseket pedig
félreértenek. A terapeuta különféle játékokkal és másodlag os forrásokkal g yakoroltatja az „üzenet”
felismerését, elmag yarázva annak sokféle jelentését: az összeráncolt szemöldök például jelenthet
dühöt, döbbenetet, vag y lehet az öreg edő bőr jele is; az emelt hang sem mindig arra utal, hog y az
illető mérg es. A résztvevők képeken hasonlíthatják össze a különféle érzelmeket, s ismerhetik meg
az eg yes arckifejezések összetevőinek jelentését.
A képzés annak elsajátítására is kitér, hog yan állapíthatjuk meg mások hang ulatát a beszéd
sajátosság aiból. E célból a képzés résztvevői beszélő emberekről készült hang felvételeket
hallg atnak, és közösen meg fig yelik a hang súly, a hang szín, a hang erő, tehát a prozódia
váltakozásait. Eg y másik g yakorlat során ug yanazt a mondatot ismételg etik más-más, az adott
személy hang ulatát tükröző hang színben. A Gyere ide! mondatot például ki lehet mondani suttog va,
kiabálva, lemondó sóhajjal kísérve, vag y g yorsan is, és valamennyi esetben más-más jelentése van
(Pyles 2002). A különféle g esztusok elsajátítása történhet az Amerikából jöttem játék eg y
módosított változatával, amelynek során a képzésben részt vevők eg yikének valamilyen cselekvést
kell eljátszania, eg y szabadon választott hang ulat jelzéseivel kísérve. A többi résztvevőnek mind a
cselekvést, mind a vele eg yütt eljátszott érzelmet ki kell találniuk. Eljátszható például a teniszezés
összezavarodott állapotban, vag y lehet mosog atni – derűs nyug alomban.
Az érzelemtréning ben az „érzelmi szókincs” növelésére szolg áló g yakorlatok is helyet
kaphatnak. Meg lehetősen tipikusnak mondható ug yanis, hog y az érintettek nem ismerik fel az
érzelmek kevésbé nyilvánvaló kifejezésmódjait, például az enyhe ing erültség és az őrjöng ő düh,
vag y az enyhe szomorúság és az öng yilkosság ot fontolg atók elkeseredettség e közötti fokozatokat.
A szülők sokszor érzik úg y, hog y a g yermek apró dolg okat szélsőség es módon túlreag ál. Veg yük
például azt az esetet, amikor a g yermek rájön, hog y a kedvenc lekvárja elfog yott, nincs másik üveg
a spájzban, és a boltok zárva vannak. Ilyenkor a g yermek drámai módon reag ál, például könnyek
között esik neki anyjának, mondván, hog y ez az anyja hibája, és biztosan azért tette ezt vele, mert
nem szereti. A szülő ezt nevetség es ok miatti, ug yanakkor bántó túlreag álásnak éli meg , de az
ilyen típusú reakciók a korlátozott „érzelmi szókincs” jelei is lehetnek.
Eg y Asperg er-szindrómás kamasz páciensem ag g ódó anyja szerint hetente többször is elmondta,
hog y meg fog ja ölni mag át. Azonnal meg vizsg áltam, mutatja-e a g yermek a depresszió jeg yeit, de
szó sem volt ilyesmiről. Ekkor meg mutattam neki az érzelemhőmérőt, amelynek seg ítség ével az
adott érzelmi állapot intenzitását jelölhetjük be, majd felírtam eg y kis papírra azokat a szavait,
amelyek oly sok ag g odalmat okoztak szüleinek: „Meg ölöm mag am.” Meg kértem, hog y helyezze az
idézetet a tízes beosztású érzelemhőmérőn ahhoz a szinthez, amelynél ezeket a szavakat használná.
A kamasz az idézetet a 2-es vonáshoz helyezte. Ekkor szembesültünk vele, hog y mennyire
szeg ényes a szókincse, amellyel a szomorúság és a csalódás érzéseit kifejezhetné. Ezeket a szavakat
eg y olyan filmből vette, ahol a g yászoló főszereplő az öng yilkosság ot fontolg atta, és arra a
következtetésre jutott, hog y a szomorúság valamennyi formáját íg y kell kifejezni.
Azoknak az Asperg er-szindrómás embereknek, akik mag uk sem találják a szavakat érzelmeik
kifejezésére, sokat seg íthet az érzelmi szókincs bővítése. Önéletrajzában Stephen Shore erről a
következőként írt:
Időnként feltámad az érdeklődésem az érzések és az érzelmek világa iránt. Ez különösen olyankor történik
meg, ha olyasvalakivel találkozom, aki épp valamilyen erős érzelmet él át, vagy ha úgy érzem, hogy nincs
olyan érzelmem, amely egy bizonyos helyzethez „illene”. Tapasztalataim szerint a zene gyakran felerősíti az
ember érzéseit. Ha egy bizonyos hangulatban vagyok, olyan zenét hallgatok – akár a hifimen, akár a
fejemben – amely ezt az érzést fejezi ki. Néha úgy érzem, hogy egy bizonyos érzést kellene éreznem, mégsem
tudom „megragadni”, és érezni… Amikor az első barátnőm egy évre Svédországba távozott egy tanulmányi
ösztöndíjjal, Gustav Mahler Kilencedik szimfóniáját hallgattam. A darab, különösen annak utolsó tétele,
segített abban, hogy feldolgozzam a távozása miatt átélt szomorúságot és veszteséget, amit tovább fokozott
az a felismerés, hogy valószínűleg a kapcsolatunknak is vége. (Shore 2001: 107)
A kog nitív viselkedésterápia kog nitív átstrukturálás nevet viselő része a különböző érzelmeket,
például a szorong ást, a dühöt vag y az önbizalomhiányt előidéző g ondolkodási folyamatok
meg változtatására szolg ál. A terapeuta támog atásával az érintett a racionalitás és a log ika útján
vezérelheti felül korábbi g ondolkodásmódját, ezáltal érzelmeit és viselkedését is uralma alá
vonhatja. A kog nitív viselkedésterápia épp az Asperg er-szindrómások fő erősség eire, a log ikára és
az intellig enciára építve seg ít abban, hog y az érintettek mag abiztosabbá és optimistábbá váljanak.
Először is, a vizsg ált g ondolatot vag y hiedelmet bizonyítékokkal kíséreljük meg alátámasztani.
Az Asperg er-szindrómás emberek elmeteória-képesség eik hiányosság ai vag y meg késett fejlődése
miatt időnként tévesen mérik fel körülményeiket és mások szándékait. Arra is hajlamosak, hog y
szó szerint értelmezzék mások szavait vag y viselkedését, és hog y eg y-eg y odavetett meg jeg yzést
szélsőség esen vag y a kontextusból kiszakítva értelmezzenek. Ilyen eset például az, ha az Asperg er-
szindrómás g yerekre eg y osztálytársa, aki épp nag yon mérg es rá, a pillanat hevében azt mondja:
„Ha holnap bejössz, kinyírlak.” Az Asperg er-szindrómás g yerek ilyenkor szó szerint veheti a
hallottakat, és attól retteg het, hog y másnap tényleg meg ölik. Eg y másik példája az érzelmek és
szándékok félreértésének – ezúttal a szeretet esetében – az, amikor az Asperg er-szindrómás kislány
az iskolából hazaérve ag g odalmas arccal csomag olni kezdett, és rag aszkodott hozzá, hog y az
anyjával eg yütt elhag yják a várost. Anyja idővel rájött, hog y kétség beesésének oka az volt, hog y
eg y vele kb. eg ykorú kisfiú azt mondta neki: „Elveszlek feleség ül.”
A kog nitív átstrukturálás eg yik fontos összetevője, hog y az érintett hiedelemrendszerének
elemeit tényekkel és log ikával próbáljuk meg kérdőjelezni. A páciens a terapeuta seg ítség ével
információkat kaphat az adott helyzetben részt vevő felek valódi szándékairól, valamint arról, hog y
az esemény bekövetkezésének statisztikai esélye ig en kicsi, és az nem szükség szerűen vég zetes.
Valamennyien hajlamosak vag yunk eg y-eg y adott helyzetből téves következtetéseket levonni, de az
Asperg er-szindrómás személyek kevésbé képesek összefüg g éseiben látni a dolg okat, hog y szükség
esetén mag yarázatot kérjenek, vag y hog y eg yéb mag yarázatokon és válaszokon is
elg ondolkozzanak. A kog nitív viselkedésterápia során a cél az érintett g ondolkodásának
rug almasabbá tétele, illetve arra való ösztönzése, hog y szükség esetén mag yarázatot kérjen,
például olyan kérdésekkel, hog y: „Most viccelsz?”, vag y „Nem eg észen értem, hog y most mit
mondtál.” Ezek a meg jeg yzések akkor is alkalmazhatók, ha az illető félreérti mások szándékait,
például „Ezt most komolyan mondod?”, vag y „Ezt most szándékosan csináltad?”, valamint akkor
is, ha ráeszmél, hog y nem helyénvaló választ adott. Ilyenkor olyan meg jeg yzésekkel mentheti a
helyzetet, mint a „Sajnálom, hog y meg bántottalak”, vag y az „Ó, te jó ég , mit kellett volna
tennem?” Stephen Shore ilyenkor ezt a kérdést teszi fel: „Látom, hog y valamit üzenni akarsz az
arcoddal, de nem értem. Netán meg bántottalak?”
A kog nitív átstrukturálás másik funkciója eg y adott helyzetre adható konstruktív válaszok
körének szélesítése. Sajnos az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek a szorong ást vag y
dühöt kiváltó helyzetekben csupán korlátozott számú válaszlehetőség et látnak. A terapeuta a
g yermekkel közösen listába szedheti a meg felelő és a nem meg felelő válaszokat, valamint ezek
következményeit. A különféle lehetőség eket folyamatábrán is ábrázolhatjuk, íg y a g yermek
láthatja, hog y melyek azok az opciók, amelyek hosszú távon valamennyi résztvevőnek a
leg kedvezőbb eredményt hozzák.
Képregény-beszélgetések
A Carol Gray (l. az 5. fejezetet) által kifejlesztett képreg ény-beszélg etések seg ítség ével
könnyűszerrel meg jeleníthetők az eg yes helyzetek résztvevőinek g ondolatai, elképzelései,
ismeretei és szándékai, íg y az érintett könnyebben felismerheti az eg yes résztvevők nézőpontjai
közti különbség eket, és eg yszerűen korrig álhatja a téves feltételezéseket és hibákat. A módszer
lényeg e, hog y az eseményt vag y az eseménysort több képkockán rajzoljuk le, pálcikaemberekkel
jelenítve meg annak résztvevőit, és beszéd- vag y g ondolatbuborékban ábrázolva azok szavait és
g ondolatait. A képreg ény elkészítéséhez a g yermek és a terapeuta különféle színű filctollakat
használ, amelyek más-más érzelmet jelképeznek. A különböző beszéd- vag y g ondolatbuborékok
kitöltésekor a g yermeknek olyan színt kell választania, amely tükrözi a közvetített vag y
közvetíteni szándékozott g ondolatokhoz társított érzelmeket is. Íg y könnyebben tisztázható,
hog yan látja a g yermek az adott eseményeket, és miért éppen úg y reag ált rájuk, ahog y.
A képreg ény seg ítség ével a g yermek azonosíthatja az esetleg es félreértéseket, kiig azíthatja őket,
valamint meg vizsg álhatja, hog y a különféle válaszlehetőség ek miként hatnak az eg yes résztvevők
g ondolataira, érzéseire, viselkedésére.
A képreg ény-beszélg etések azoknak az üzeneteknek és mög öttes jelentéseknek az elemzését és
alaposabb átlátását is meg könnyítik, amelyek a beszélg etés és az interakciók természetes részét
képezik. Úg y vettem észre, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek g yakran azt feltételezik,
hog y a többi ember pontosan azt g ondolja, amit ők mag uk, vag y hog y a többi embernek csupán
annyi van a fejében, mint amennyit mondanak, és semmi más. A képreg ény-beszélg etések
seg ítség ével meg mutatható, hog y az eg yes helyzetekben minden embernek más-más g ondolatok
és érzések járnak a fejében, és eltérő módon vélekednek arról, hog y eg y adott helyzetben mit kell
tenniük és g ondolniuk. Ez a technika azt is lehetővé teszi, hog y a páciens a terapeuta seg ítség ével
feltérképezze, hog y a különféle emberek a különféle helyzetekre milyen lehetség es válaszokat
adnak. Íg y a páciens meg alapozottabb döntést hozhat arról, mit g ondoljon, teg yen és mondjon
annak érdekében, hog y a lehető leg kedvezőbb vég kifejletet érje el.
Érzelmi szerszámosláda
Az Asperg er-szindrómások pici koruktól fog va tudják, mire való a szerszámosláda, mint ahog y azt
is, mi mindenre jók a benne található szerszámok. Nemrég dolg oztam ki az „érzelmi
szerszámosláda” módszerét, amelynek elsődleg es feladata a kog nitív átstrukturálás és a neg atív
érzelmek, elsősorban a szorong ás, a düh és a szomorúság okozta problémák hatékony kezelése
(Sofronoff et al. 2005). A szerszámosládában kétféle szerszám található: azok, amelyek az érzelmi
energ ia g yors és konstruktív levezetését vag y lassú csökkentését teszik lehetővé, és azok, amelyek
az öndestruktív g ondolkodásmódok korrig álására szolg álnak. A terapeuta, az Asperg er-szindrómás
g yermek vag y felnőtt és annak családtag jai közösen határozzák meg , melyek azok a módszerek,
amelyek seg ítenek az adott neg atív érzelmet meg szüntetni, és melyek azok, amelyek csak fokozzák
az érzelmet vag y annak káros következményeit. Erre eg y közös ötletbörze keretében kerül sor,
amelynek során először is eg y szerszámosládát rajzolnak eg y nag y papírra. Ebbe a
szerszámosládába kerülnek aztán azok a „szerszámok” (g yakorlatok), amelyekkel az érintett lelki
eg yensúlya „meg javítható”.
Fizikai „szerszámok”
Az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek érzelemkezelési problémái „energ iakezelési
problémaként” is leírhatók. A probléma lényeg e, hog y az érintettek túlzott mennyiség ű érzelmi
energ iával rendelkeznek, és nem képesek azt kontrollálni vag y konstruktív módon levezetni. Az
érintett g yermekek vag y felnőttek jellemzően nem képesek arra, hog y érzelmi energ iájukat lassan,
fokozatosan, meditálás vag y elmélkedés útján csökkentsék, hanem a g yors, nag y energ iát ig énylő
feszültség levezető módszereket részesítik előnyben.
Ezek meg tervezésekor rendszerint felkérem az érintettet arra, hog y sorolja fel a
szerszámosládában található szerszámok típusait, és a különféle szerszámtípusokhoz különféle
energ iakezelési stratég iákat rendeljen. A kalapács például lehet azoknak a tevékenység eknek a
jelképe, amelyek a fölös energ ia fizikai levezetését teszik lehetővé valamilyen konstruktív
fog lalatosság által. Először is, felrajzolunk eg y nag y papírlapra eg y kalapácsot, majd az Asperg er-
szindrómás g yermek és a terapeuta listát készítenek a fizikai energ ialevezetés biztonság os és
szociálisan elfog adható módszereiről. A kisg yermekek például hintázhatnak vag y trambulinon
ug rálhatnak. A nag yobb g yermekek és a felnőttek viszont futással, sportolással vag y tánccal
ereszthetik ki a g őzt. Eg y Asperg er-szindrómás g yermek a teniszt jelölte meg elsődleg es fizikai
energ ialevezető módszerként, azt állítva, hog y az „seg ít lehig g adnia”. Hasonlóan eredményes
lehet még a kerékpározás, az úszás vag y a dobolás. Eg yes háztartási munkák szintén kiválóan
alkalmasak a fölös energ ia levezetésére: ilyen a narancsfacsarás vag y a húsklopfolás a konyhában, a
felnőttek pedig a kertészkedéssel és a házfelújítással járó feladatok közül választhatnak valami
alkalmasat.
Vannak olyanok az érintett g yermekek és felnőttek között, akik számára a törés-zúzás a
frusztráció g yors meg szüntetésének hatékony eszköze. Akadnak olyan háztartási tevékenység ek is,
amelyek az esetleg esen romboló energ ia építő jelleg ű levezetését teszik lehetővé anélkül, hog y
olyan kárt okoznának, amely költség es javíttatást ig ényelne. A dühös g yermek például bevonható a
kiürült flakonok vag y papírdobozok összetömörítésébe, vag y rég i ruhákat téphet szét rong yokká.
Az „alkotó rombolás” elsősorban a kamaszok kedvence lesz.
Relaxációs „szerszámok”
A relaxációs eszközök meg nyug tatólag hatnak, csökkentik a szívritmust, és az érzelmi energ ia
fokozatos felszabadítását teszik lehetővé. Ezeket a szerszámokat, mondjuk, eg y ecset
szimbolizálhatja. Ilyen például a rajzolás, az olvasás vag y a meg nyug tató zene hallg atása, ami szép
lassan ellazít, és meg szünteti a félelmeket. Sok Asperg er-szindrómás ember akkor tud a
leg könnyebben meg nyug odni, ha eg yedül lehet. Nag y szükség ük van tehát eg y csendes, védett
menedékre – az otthonukban ilyen lehet a szobájuk, az iskolában pedig az osztályterem eg yik sarka,
vag y a játszótér eg y olyan része, ahol a g yermek biztonság ban van a bántalmazó g yermekektől (l.
4. fejezet). A kisg yermekek g yakran úg y nyug tatják meg mag ukat, hog y előre-hátra ing atják a
felsőtestüket, vag y ismétlődő mozdulatokat vég eznek. Ilyen lehet például a stresszlabdával, a
Rubik-kockával vag y a rózsafüzérrel való játék. Az ismétlődés, a kiszámíthatóság szintén
nyug tatólag hat az asperg eres eg yénre, ezért számos érintett kamasz vag y felnőtt lazításként újra
és újra meg hallg atja ug yanazt a számot. A többi ember azonban ezt rendszerint inkább
bosszantónak találja.
Sean Barron erről a következőképpen írt:
Fogalmam sincs, milyen más módon lehet megküzdeni a félelemmel, ami olyan erős, mintha állandóan egy
viharfelhő lebegne az ember feje fölött. Számomra az élet legtöbb területén leginkább három dolog vált be: ez
pedig az ismétlődés, az ismétlődés és az ismétlődés. (Grandin és Barron 2005: 85)
A felnőttek számára bizonyos házimunkák, például a takarítás vag y a rendrakás is
funkcionálhatnak meg nyug tató tevékenység ként; ha kész, meg elég edve és meg nyug odva
dőlhetnek hátra. Az iskolában a tanárok is oszthatnak ki ilyen ismétlődő feladatokat. Ha a g yermek
a szorong ás jeleit mutatja, a tanár adhat neki valamilyen felelősség teljes feladatot, például a kezébe
nyomhat eg y fontos üzenetet vag y más dokumentumot, és felkérheti arra, hog y vig ye el az
iskolatitkárság ra, vag y elvonhatja a fig yelmét valamilyen „rendszerezési” feladattal, mint a
könyvszekrény rendbetétele és a könyvek ábécérendbe rendezése. Az Asperg er-szindrómás felnőtt
mag a választhatja meg az eszközöket saját mag a meg nyug tatására, otthon és a munkahelyen
eg yaránt.
A kog nitív viselkedésterápiás prog ramban olyan relaxációs technikák elsajátítására is sor
kerülhet, amelyek révén az érintett mélyeket léleg ezve, izmait ellazítva és meg nyug tató képeket
felidézve érheti el az ellazult állapotot, és nyerheti vissza az uralmat érzelmei fölött. Ez különösen
olyankor hasznos, ha az Asperg er-szindrómás személy hajlamos erősen felizg atni mag át, ha valami
nem meg y, vag y ha eg y problémát nem képes meg oldani. A g yermekeknek mindig azt mondom:
hog yha nyug odt maradsz, okos maradsz – de ha ideg es leszel, buta leszel. A felnőtteknek viszont
azt mondom: ha szorong ani kezdenek, az IQ-juk 30 pontot esik, ha pedig mérg esek lesznek, az IQ-
juk 60 pontot zuhan. Ha viszont meg őrzik nyug almukat, és nem hag yják, hog y kicsússzon a
kezükből az irányítás, könnyebben rálelnek a meg oldásra.
Amennyiben az Asperg er-szindrómás g yermek g yakran lesz ing erült amiatt, hog y nem sikerült
azonnal meg találnia a meg oldást, a szülőknek és a tanároknak azt szoktam mondani, hog y előbb
próbálják a g yermeket lecsillapítani. A g yermek ug yanis csak nyug odt állapotban képes elég
rug almasan g ondolkodni ahhoz, hog y vég ig tudja g ondolni a kapott javaslatokat, vag y képes
leg yen más meg oldást találni.
Szociális „szerszámok”
Ez a szerszámtípus az emberek és az állatok társaság ának pozitív hatásaira épít. A lényeg e, hog y az
érintettnek úg y kell orvosság ot találnia neg atív érzelmeire, hog y eg y másik ember társaság át
keresi. Fontos, hog y a kiválasztott társas tevékenység élvezetes leg yen, és mentes leg yen a társas
interakciókkal (különösen a sok résztvevős változataikkal) oly g yakran eg yütt járó stressztől.
A támog ató személynek olyasvalakinek kell lennie, aki a g yermeket szereti, vag y csodálja, sokat
dicséri (nem kritizálja), és tudja, mit kell mondania neki ahhoz, hog y az meg nyug odjon. Lehet
családtag , barát vag y az iskola olyan alkalmazottja, aki türelmes a g yermekkel, ítélkezés nélkül
vég ig hallg atja, elismeri és elfog adja annak érzéseit, és meg értően bánik vele. A kisg yermekek
esetében erre a feladatra általában a nag yszülők eg yike a leg alkalmasabb. Ilyenkor azt javaslom,
hog y a nag yszülők veg yenek fel diktafonnal meg nyug tató meg jeg yzéseket a g yermek számára, aki
stresszhelyzetben, vag y ha pihenésre van szükség e – például ha elalváshoz készülődik –
visszahallg athatja azokat.
Néha a leg jobb barát szerepére eg y háziállat a leg alkalmasabb. Eg y kutya akkor is örül a
g azdájának, ha annak rossz hang ulata van, vag y nehéz napja volt, s farkát csóválva fejezi ki feltétel
nélküli rajong ását és érdeklődését. Az állatok társaság ában töltött idő az érzelmi feltöltődés eg yik
leg jobb lehetőség e az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek számára eg yaránt. Az állatok
nem ítélkeznek, és könnyebben meg bocsátanak, mint az emberek.
A kamaszok számára az érzelmi feltöltődés eg yik hatékony módja az internetes cseveg és is lehet.
Sok Asperg er-szindrómás ember pontosabban, g azdag abb szókinccsel képes meg osztani
g ondolatait és érzéseit írásban, mint szóban. Az internetes társalg ás során nincs szükség
szemkontaktusra, az arcok olvasására, és mások hang színét vag y testbeszédét sem kell fig yelnie.
Az érintett más Asperg er-szindrómásokkal is cseveg het, akik valóban képesek vele eg yütt érezni,
és építő javaslatokkal szolg álhatnak hang ulata vag y a helyzet javítására. Számos olyan idősebb
Asperg er-szindrómást ismerek, akik rendszeresen támog atják, s látják el érzelemkezelési
tanácsokkal az „Asperg er-közösség ” fiatalabb tag jait az interneten keresztül.
Az érzelmi feltöltődés eg y másik hatékony eszköze, ha az ember olyasvalakinek seg ít, akinek
ig azán nag y szükség e van rá – vag yis ha önzetlenül cselekszik. Meg fig yeltem, hog y eg yes
Asperg er-szindrómás g yermekekre (és a felnőttekre még inkább) lelkesítőleg hat, és növeli az
önbecsülésüket, ha seg íthetnek más embereknek. Ilyen például, ha a g yermek olyasvalakinek
seg íthet, akinek épp eg y olyan területen van szükség e támog atásra, ami a g yermek erősség ei közé
tartozik: például ha eg y felnőtt számítóg épét kell meg javítania, vag y ha eg y olyan osztálytársát
korrepetálhatja, aki nem olyan jó matekból, mint ő. Az Asperg er-szindrómás felnőtteknek az
önkénteskedés is ajánlott, főként az idősekkel, a kisg yermekekkel és az állatokkal vég zett munka.
Ha az emberre szükség van, ha értékelik a munkáját, az a lelkére is jótékonyan hat – nincs ez
másképp az Asperg er-szindrómás embereknél sem.
Gondolati „szerszámok”
A csavarhúzó vag y a csavarkulcs az olyan szerszámok jelképe lehet, amelyeknek a célja a
g ondolkodás vag y a világ ról való tudásunk átértékelése, felülírása. Különféle technikákat
taníthatunk az érintettnek azzal a céllal, hog y intellektuális úton nyerje vissza az uralmat érzelmei
felett. Érzéseinket, viselkedésünket mag unkban beszélve – belső monológ seg ítség ével – is
felülvezérelhetjük, ami eg y ig en hatékony érzelemkezelési módszer. Ha az érintett
stresszhelyzetben azt mondog atja, „Képes vag yok kezelni az érzelmeimet”, vag y „Képes vag yok
meg őrizni a nyug almamat”, könnyűszerrel meg nyug tathatja mag át, és növelheti önbecsülését.
Márk, eg y Asperg er-szindrómás fiatalember, eg y eg ész ládára való g ondolati szerszámot
dolg ozott ki, és számos „ellenszérumot” kotyvasztott a„mérg ező g ondolatok ellen. Ennek lényeg e,
hog y neg atív (mérg ező, sokszor irreális) g ondolataink felmerülésekor eg y olyan választ kell
felidéznünk, ami afféle „ellenszérumként” semleg esíti azokat. A „Nem tudom meg csinálni”
neg atív g ondolat (mérg ező g ondolat) például az „Ilyenkor jó ötlet seg ítség et kérni”
ellenszérummal semleg esíthető, az „Örök vesztes vag yok” g ondolatra pedig kitűnő orvosság , hog y
„Viszont a sakkban mindig én nyerek”. A terapeuta a pácienssel közösen listát készít annak
jellemző neg atív vag y mérg ező g ondolatairól, majd minden eg yes neg atív g ondolathoz külön-
külön ellenszérumot találnak ki. Márk mindenhová mag ával vitte az ellenszérumok listáját, íg y
szükség esetén azonnal tudta őket alkalmazni. Az ellenszérumok az adott személy erősség eire,
log ikus és reális g ondolatokra épülnek.
Eg y másik hatékony g ondolati szerszám a realitásvizsg álat: mag yarán annak ellenőrzése, hog y a
félelem tárg ya valós-e. Az eljárás lényeg e, hog y a g yermeket nyomasztó kérdéseket a tényekre és
log ikára alapozva kíséreljük meg meg válaszolni, a korlátozó hiedelmeket pedig éppen hog y
meg kérdőjelezni.
(„Van olyan üzlet, ahol meg tudom vásárolni ezt a számítóg épes játékot?”, vag y
„Meg akadályozhatnak-e azok a g yerekek, akik a csillag ászat iránti érdeklődésem miatt csúfolnak,
abban, hog y csillag ász leg yek?”)
Lássuk, mit mondott erről Temple Grandin:
Huszonéves koromban Anne nénikém sikerrel alkalmazta nálam a kognitív viselkedésterápiát. Valahányszor
panaszkodtam vagy magam alatt voltam, objektív érvekkel próbált meggyőzni engem arról, miért is kellene
boldognak lennem. Például ezt mondta: „Neked szép, új teherautód van, nekem pedig egy régi, rozsdás.”
Ilyenkor mindig rámutatott azokra a dolgokra, amelyek pozitívak, vagy jól mennek az életemben. Ha
elképzeltem a két teherautót, és összehasonlítottam őket, mindig jobb kedvre derültem. Ez kézzelfogható
módon igazolta a számomra, hogy a gondolataim nem logikusak, és nem a tényeken alapulnak. Az érzelmek
hajlamosak megzavarni az ember gondolkodását. (Grandin és Barron 2005: 110)
Nita Jackson pedig azt meséli el, hog yan sikerült új perspektívába helyeznie eg y olyan
problémát, ami korábban ig encsak feldühítette:
Ma már, ha valami feldühít, nem csörtetek végig a szobán füstölögve, vöröslő arccal úgy, hogy láng csap ki a
fülemből és az orrlyukaimból. Ehelyett azt a taktikát használom, amit Jodie, a legjobb barátom és mentorom
tanított nekem – megpróbálom elterelni a figyelmemet a dühről azáltal, hogy egy percig valami másra
koncentrálok, például a tanulmányaimra, a zenére vagy a regényekre, amelyeket írok, majd visszatérek a
problémára, és megpróbálom megoldani. Ezután a probléma már közel sem tűnik olyan fenyegetőnek, mint
előtte, hanem képes vagyok reálisan látni. (N. Jackson 2002: 91)
Van eg y további hang ulatjavító szerszám is, amely annak ellenére, hog y a g yermekek
többség énél ilyen célra nem válik be, az Asperg er-szindrómásoknál ig en jól működik: a tanulmányi
sikerek. Ha az Asperg er-szindrómás g yermek zaklatott, a tanár adhat neki eg y olyan feladatot a
kedvenc tantárg yai eg yikéből, amely ig azi kihívást jelent a számára. Ez éppúg y lehet eg y érdekes
matematikai példa, mint eg y bonyolult szó lebetűzése. A g yermekeknél általában ez a stratég ia
kevésbé működik, mert ők stresszhelyzetben inkább kerülik az iskolai feladatokat.
Emellett hasznos g ondolati szerszám a jelhez kötött relaxáció is. Tartson a g yermek a zsebében
eg y olyan tárg yat, amely számára a nyug almat testesíti meg , vag y amelyre – klasszikus
kondicionálás hatására vag y képzettársítások miatt – a nyug alom érzésével reag ál. Eg y Asperg er-
szindrómás kamaszlány, Kata, szenvedélyesen szerette a reg ényeket, kedvenc könyve pedig A titkos
kert volt. A zsebében eg y kulcsot tartott, amelyet a titkos kert – eg y képzeletbeli hely, ahol mindig
nyug odtnak és boldog nak érezte önmag át – ajtaját nyitotta. Amikor rápillantott a kulcsra, vag y
meg érintette, a könyvben leírt jelenetek eg yikét idézte fel, meg nyug odott, és jobb kedvre derült.
Hasonló funkciót tölthet be a felnőtteknél eg y pénztárcában tartott kép, például eg y erdei
jelenetről készült fotó, amely a mag ányt és a nyug almat idézi fel bennük.
Érzelemkezelés gyógyszerekkel
Az érzelemkezelési problémákkal küzdő Asperg er-szindrómás g yermekeknek és felnőtteknek
g yakran g yóg yszert is felírnak. Ha a g yermek vag y a felnőtt a hang ulatzavar nyilvánvaló tüneteit
produkálja, sok esetben a g yóg yszeres kezelés lehetőség e is felmerül. A klinikai tapasztalat azt
mutatja, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek szorong ása, depressziója és dühkitörései
g yóg yszerezéssel hatékonyan visszaszoríthatók. Van azonban néhány kérdéses pont, amely mind az
érintetteket, mind azok szüleit sok esetben ag g asztja. Az eg yik ilyen ag g asztó kérdés, hog y még
nem készült hosszmetszeti kutatás az Asperg er-szindrómás g yermekek pszichotrop
g yóg yszerekkel való kezelésének hosszú távú hatásairól. Az azonban már ig azolást nyert, hog y az
ilyen g yóg yszerek kis dózisban az Asperg er-szindrómás felnőttekre is kedvezően hatnak
(Alexander, Michael és Gang adharan 2004).
A másik problémás pont a szülők és a tanárok, de leg főképp az Asperg er-szindrómás g yermekek
és felnőttek számára az, hog y a g yóg yszerek befolyásolhatják g ondolataik tisztaság át. Számos
érintett g yermek és felnőtt jelezte, hog y a g yóg yszerektől „lelassul az ag yuk”, és romlik a szellemi
teljesítményük hatékonyság a. Az Asperg er-szindrómás emberek g ondolataik tisztaság át sok
esetben mindennél többre tartják: eg y felnőtt páciensem a g yóg yszer hatásait íg y jellemezte:
„Olyan érzés volt, mintha kizártak volna a saját lakásomból.” Azon Asperg er-szindrómás klienseim,
akik indulatkezelési problémáikra antipszichotikumokat szedtek, arról számoltak be, hog y mag án
az érzésen a g yóg yszer nem változtat, csupán annak kifejeződését enyhíti.
Eg yes esetekben a hang ulatzavar annyira súlyos, hog y a pszichoterápia, például a kog nitív
viselkedésterápia önmag ában nem eleg endő ahhoz, hog y az érintett kordában tudja tartani
intenzív érzéseit. Ha azonban a g yóg yszerezéssel az érzelem intenzitását sikerül csökkenteni, a
többi módszer nag yobb hatékonyság g al alkalmazható, és idővel kiválthatja a g yóg yszerezést. Más
Asperg er-szindrómásoknak azonban a szorong ás és a depresszió enyhítésére szedett, viszonylag kis
dózisú g yóg yszer nag ymértékben javította az érzelemkezelés képesség ét, s ezáltal az
életminőség ét.
A g yóg yszerezés az érzelmi szerszámosláda hasznos összetevője lehet – de csak ha más
szerszámok is vannak mellette. Nem szerencsés azonban, ha az érintett hang ulatzavarait kizárólag
g yóg yszerekkel próbáljuk kezelni pusztán azért, mert azok viszonylag olcsók, és eg yszerűen
alkalmazhatók. Fontosabb ennél annak meg állapítása, hog y a g ondot okozó érzelmeket pontosan
mi váltja ki, és az, hog y a probléma g yökerét kezeljük, ne csak a következményét.
Összegzés és zárógondolatok
Az Asperg er-szindrómás embereknek nemcsak mások érzelmeinek meg értése okoz nehézség et,
hanem még a saját érzelmeiké is, mint ahog y az is, hog y ezeket az érzelmeket az adott helyzetben
helyénvaló erősség g el fejezzék ki. Ma már számos olyan módszer áll rendelkezésre, amelyek
seg ítség ével az Asperg er-szindrómások meg ismerhetik érzelmeik működését, és hatékonyan
kezelhetik másodlag os hang ulatzavaraikat. Az átlag ember azonban kevésbé képes átérezni e
tapasztalatokat, és csak elképzelni tudja, milyen lehet az, ha az embert saját erős érzelmei folyton
mag uk alá g yűrik. Lili, eg y Asperg er-szindrómás felnőtt, eg yszer íg y vallott nekem arról, miért
nem beszélnek szívesen érzelmeikről az érintettek: „Azért, mert nekünk nincs érzelmi páncélunk,
nincs külső védelmi rendszerünk. Túlság osan ki vag yunk szolg áltatva, ezért is rejtőzünk el.”
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
– Az érzelmek meg értésének, kifejezésének minőség i eltéréseit már Hans Asperg er is leírta, s
ezek az Asperg er-szindróma diag nosztikai kritériumaiban is szerepelnek
– Az Asperg er-szindrómás g yermekek érzelmi érettség üket illetően 3 évvel elmaradnak
kortársaik mög ött
– Sok Asperg er-szindrómás csupán korlátozott szókinccsel képes leírni érzelmeit, s nem tudja
elég árnyaltan és változatosan kifejezni őket
– Az Asperg er-szindróma mellett sok esetben további, másodlag os hang ulatzavar is kialakulhat:
például depresszió vag y szorong ásos zavar, különféle indulatkezelési problémák, illetve a
szerelem és a vonzalom kifejezése terén is nehézség ekkel küzdenek. Az érintett felnőttek kb. 25
százaléka az obszesszív-kompulzív (kényszeres) zavar tüneteit is mutatja
– Az Asperg er-szindrómás emberek a depresszióra is hajlamosak, és háromból eg y Asperg er-
szindrómás g yermek vag y felnőtt depresszióban is szenved
– Nem tudjuk pontosan, hog y az indulatkezelési problémák az Asperg er-szindrómás
g yermekeknél és felnőtteknél mennyire g yakoriak, csak azt, hog y amikor a düh kifejezése,
kezelése terén problémák lépnek fel, az érintettek és családtag jaik szinte mindent meg tennének
azért, hog y a düh kifejezésének g yakoriság át, intenzitását és következményeit csökkentsék
– Az Asperg er-szindrómás emberek általában a szeretetnyilvánítás rövid, kevésbé intenzív
formáit kedvelik, és összezavarodnak vag y túlterhelődnek, ha a szeretet kifejezésének
intenzívebb formáival találkoznak, vag y ilyesmit várnak el tőlük
– A hang ulatzavarok kezelésének elsődleg es módja a kog nitív viselkedésterápia (CBT). Számos
esettanulmány és kutatás ig azolta, hog y ez az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek
esetében eg yaránt hatékonyan képes csökkenteni a hang ulatzavarokat
– A kog nitív viselkedésterápia érzelemtréning nek nevezett részében az illető személy képet
kaphat a különféle érzelmek pozitív és neg atív oldaláról, és elsajátíthatja, hog y az eg yes
érzelmek különböző fokozatai milyen szavakkal és tettekkel fejezhetők ki, s milyen jelekből
ismerhetők fel – saját mag uk és mások esetében eg yaránt
– A kog nitív viselkedésterápia következő része a kog nitív átstrukturálás, ami a szorong ást, dühöt
vag y önbizalomhiányt előidéző g ondolkodási folyamatok meg változtatására szolg ál
– Az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek érzelemkezelési nehézség ei energ iakezelési
problémaként is leírhatók. A probléma lényeg e ebben az értelmezésben, hog y az érintettek
túlzott mennyiség ű érzelmi energ iával rendelkeznek, és nem képesek azt kontrollálni vag y
konstruktív módon levezetni
– Az „érzelmi szerszámosláda” módszer lényeg e az olyan „szerszámok”, eszközök összeg yűjtése,
összeválog atása, amelyekkel kezelhetők a nehéz érzések, elsősorban a szorong ás, a düh és a
szomorúság okozta problémák
[4] Donna Williams önéletrajza Léttelenül címmel magyar nyelven 2001-ben látott napvilágot. (Budapest: Animula).
[5] Átlagos, nem érintett.
[6] Éberség, izgatottság, gerjesztettség.
7. fejezet
A DSM–IV diag nosztikai kritériumai közül a B pont írja le a speciális érdeklődési területek
jellemzőit:
B) Korlátozott, ismétlődő és sztereotip jellegű viselkedés, érdeklődés és tevékenység, amely az alábbiak közül
legalább egy tünet megjelenésében nyilvánul meg:
1. intenzitásában vag y tárg yában abnormális, eg y vag y több sztereotip, korlátozott érdeklődési
kör
2. nyilvánvalóan rug almatlan rag aszkodás bizonyos meg határozott, nem funkcionális rutinokhoz
vag y rituálékhoz
3. sztereotip és ismétlődő (repetitív) motoros mozg ásformák (manírok) (pl. a kéz, vag y az ujjak
repkedő, csavaró mozg ása, vag y az eg ész testre kiterjedő összetett mozdulatsorok)
4. tartós fog lalatoskodás tárg yak részeivel (APA 2000: 84)
A hobbi és a klinikailag szig nifikánsnak számító speciális érdeklődési terület közötti döntő
különbség az érdeklődés erősség ének vag y fókuszának abnormális volta. Az, hog y az intenzitás
klinikailag szig nifikáns-e, a klinikai szakember szubjektív meg ítélésén múlik, és annak füg g vénye,
hog y az átlag os g yermekek és felnőttek mennyi időt töltenek eg y adott szabadidős
tevékenység g el: például azzal, hog y vonatokról vag y lovakról beszélnek, rég i lemezeket g yűjtenek,
vag y sci-fi filmeket néznek. Az érdeklődés másság a azonban akkor is klinikailag szig nifikáns,
hog yha az adott téma iránti érdeklődés szokatlan az azonos életkorú és nemű g yermekek körében,
például ha eg y 8 éves kislány szenvedélyesen elolvas mindent, ami a fűnyírókkal kapcsolatos,
hosszú monológ okat tart a fűnyírókról, és rég i fűnyírókat tart a g arázsában.
A DSM diag nosztikai kritériumai a funkció nélküli rutinokat és rituálékat is mag ukban fog lalják,
Gillberg nek az Asperg er-szindrómáról szóló diag nosztikai kritériumaiban (Gillberg és Gillberg
1989) pedig önálló kritériumként is szerepel. Eszerint az Asperg er-szindrómások nemcsak az
ismétlődő rutinokhoz rag aszkodnak, hanem ahhoz is, hog y azokat a mindennapi élet minden vag y
majdnem minden területére kiterjesszék.
Nehéz dolog eldönteni, hog y a rutinok és rituálék mindenre való kiterjesztése vajon az Asperg er-
szindróma eg yik sajátosság a-e, vag y inkább a szorong ó emberek jellemzője. A rutinok és rituálék
másokra kényszerítése a szorong ásos zavaroknak is g yakori velejárója, és az Asperg er-szindrómás
g yermekek és felnőttek g yakran erős szorong ással küzdenek. A rutinok és rituálék a vizsg ált
tüneteg yütteshez kapcsolódó szokatlan kog nitív profil g yakori kísérőjelenség ei is lehetnek.
A rutinok célja, hog y az életet kiszámíthatóbbá és rendezettebbé teg yék, mivel a meg lepetéseket,
káoszt és bizonytalanság ot az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek rosszul tűrik (l. 9.
fejezet).
Theresa Jolliffe ezt a következőképp látja:
Egy autista ember számára a valóság események, emberek, helyszínek, hangok és fények kaotikus,
átláthatatlan masszája. Nincsenek világos határok, nincs rend, és mintha nem is lenne értelme semminek.
Életem nagy részét azzal töltöttem, hogy megpróbáltam felderíteni a dolgok mögött meghúzódó rendszert.
A fix rutinok, időpontok és rituálék, az újra és újra bejárt útvonalak segítségével tudtam csak rendet vinni
ebbe az elviselhetetlen káoszba. Ha arra törekszem, hogy ne változzon semmi, azzal csökkenteni tudom ezt az
elviselhetetlen félelmet. (Jolliffe et al. 1992)
Az olyan sztereotip és ismétlődő mozg ások, mint a „repkedés” és az ujjak mozg atása lehet az
izg alom eg y éretlen kifejezésmódja (éppúg y, mint amikor a kisg yermekek ug rálnak örömükben),
de lehet akár mozg ásos tik, amely miatt a g yermek Tourette-szindróma-diag nózist is kaphat (l. a
10. fejezetet). A bonyolult, eg ész testre kiterjedő mozdulatsorok szolg álhatják az önnyug tatás
célját, mint a felsőtest előre-hátra ring atása, de a Tourette-szindróma jelei is lehetnek. Klinikai
praxisom során úg y találtam, hog y az olyan mozg ássorok, mint az izg atott „repkedés”, valamint
az eg yes tárg yak részeivel való kitartó fog lalatoskodás inkább az Asperg er-szindrómás
kisg yerekekre jellemzők. A g yermekkor közepére e jellemzők többnyire eltűnnek, habár Asperg er-
szindrómás felnőtteknél is viszonylag g yakran meg fig yelhetők (South, Ozonoff és MacMahon
2005).
A Peter Szatmari és munkatársai által összeállított diag nosztikai kritériumokban a speciális
érdeklődési terület nem szerepel, a klinikai tapasztalatok pedig azt mutatják, hog y azon
g yermekek (különösen a kisg yermekek) és felnőttek kis hányada, akik a többi diag nosztikai
kritériumnak meg felelnek, nem feltétlen rendelkeznek speciális érdeklődési területtel (Szatmari et
al. 1989b). A kutatások szerint az Asperg er-szindrómások között 5–15 százalék az aránya azoknak,
akik a speciális érdeklődési területeket leszámítva a tünetcsoport valamennyi eg yéb jellemzőjét
mutatják (Bashe és Kirby 2001; Hippler és Klicpera 2004; Kerbeshian, Burd és Fisher 1990; Tantam
1991). Ezért úg y g ondolom, hog y azokat az embereket, akiknek nincs speciális érdeklődési
területük, nem kellene kizárnunk az Asperg er-szindróma diag nózisából.
Az ismétlődő rutinokat és a speciális érdeklődési területeket a klinikai szakemberek az alábbi két
eszköz seg ítség ével vehetik szemüg yre: a Repetitive Behaviour Interview (Turner 1998) seg ítség ével a
szokatlan mozg ássorok, a tárg yakkal vég zett öning erlés és a rutinokhoz való merev rag aszkodás
jellemzői vizsg álhatók. A Yale Special Interest Interview (South, Klin és Ozonoff 1999) a speciális
érdeklődési területek minőség i jellemzőinek feltérképezésére alkalmas. Az Asperg er-szindrómás
ig en sok időt és pénzt szánhat a speciális érdeklődési területével való fog lalkozásnak, ami nemcsak
az ő, de családja mag ánéletére is neg atív hatást g yakorolhat. Azt is tudjuk, hog y e jellemző szintén
meg lehetősen állandó marad (Piven et al. 1996; South et al. 2005). A speciális érdeklődési terület
azonban az intellektuális örömszerzés értékes forrása lehet, a seg ítség ével barátság ok köthetők, s
akár a munkaerőpiacon való érvényesülést is meg könnyítheti.
A szokatlan, más néven speciális érdeklődési terület sokszor már 2-3 éves korban meg fig yelhető
(Bashe és Kirby 2001). Ilyenkor általában a tárg yak eg yes részeivel való fog lalatoskodásban
nyilvánul meg , úg ymint a játékautók kerekeinek pörg etése vag y a villanykapcsoló kapcsolg atása.
A következő fázis általában eg y nem emberrel, de nem is játékkal kapcsolatos (Pyles 2002) fixáció:
tárg yak eg y bizonyos kateg óriája iránti lelkesedés vag y azok g yűjtése. Időnként a g yermek
olyasmiket g yűjt, amit más g yermekek is érdekesnek találnak, például köveket vag y kupakokat, ám
a fixációknak szokatlanabb tárg ya (g yújtóg yertyák, sárg a ceruzák) is lehet. Az Asperg er-
szindrómás g yermek minden alkalmat meg rag ad arra, hog y g yűjteményét új darabokkal
bővíthesse, szabad ideje nag y részét pedig új példányok, „trófeák” keresésével tölti.
A tárg yakhoz való rag aszkodás ig encsak erős lehet; a g yermeket g yakran erősen felkavarja, ha a
tárg yak eg yike eltűnik, s látható örömmel tölti el, ha meg kerül. Esetenként úg y tűnhet, hog y a
g yermek jobban „szereti” a tárg yakat, jobban rag aszkodik hozzájuk, mint a családtag jaihoz. Az
elmeteória-képesség ekkel fog lalkozó szakirodalom szerint az Asperg er-szindrómás g yermekek
nehezen értik meg más emberek érzéseit, g ondolatait, és nehezen képesek meg felelő választ adni
rájuk. A szociális szféra, az emberek világ a összezavarja őket, ezért a g yermek a tárg yakhoz, a
g épekhez menekül, mert azokat könnyebben meg érti. Meg bízhatóbbak, mint az emberek, nem
g ondolják folyton meg mag ukat, nem terelődik el a fig yelmük, nem kapcsolnak érzelemvezérelt
üzemmódba. Asperg er-szindrómás menyem erről a jelenség ről kiadatlan önéletrajzában a
következőket írta:
Könnyebb tárgyakat szeretni, mint embereket. Igaz, azok nem tudnak viszontszeretni, de visszautasítani
sem tudnak. Ez a bálványozás biztonságos formája, ahol senki sem sérülhet meg.
A g yermek játékai is mutathatnak szokatlan vonásokat: míg korabeli társai előszeretettel
azonosulnak felnőttekkel, szuperhősökkel vag y állatokkal, az Asperg er-szindrómás g yermekek sok
esetben érdeklődésük tárg yával azonosulnak játék közben. Eg yszer eg y iskolában például jelmezes
napot tartottak. A leg több g yermek valamilyen g yermekirodalmi karakter, illetve a népszerű
filmek vag y tévéműsorok valamelyik szereplőjének bőrébe bújt. Az Asperg er-szindrómás Jani
azonban mosóg épnek öltözött, mert ez volt a speciális érdeklődési területe. Eg y másik érintett
g yermek a játszótér eg y eldug ott sarkában szokatlan pózba állt, azt állítva, hog y ő eg y eldug ult
vécé. Az ő speciális érdeklődési területe a vécék voltak.
Eg yszer eg y nag ymama írt nekem, aki levelében íg y mutatta be Asperg er-szindrómás unokája
szokatlan viselkedését:
Jakab szeret egyedül lenni a szobájában, főleg miután hazaért az iskolából. Becsukja az ajtót, és összevissza
szaladgál a szobában, leveti magát az ágyra, nekiszalad a szekrényajtónak… Egyszer megengedte nekem,
hogy nézzem közben, majd hosszas faggatás után elárulta, hogy focit, sakkot, hokit, baseballt stb. játszik,
egy előre meghatározott sorrendben. Be is mutatta, és fogalmam sem volt róla, hogy mi történik valójában,
amíg el nem magyarázta, hogy ő valójában a labda vagy a sakkfigura.
Az Asperg er-szindrómás Ben életrajzában Barbara LaSalle a következőképpen írta le fia játékát
kortársaival:
Emlékszem, amikor az óvodában az egyik kislány megkérdezte a babasarokban: Ben, akarsz te lenni az
apuka? Nem, Ben nem akart apuka lenni, Ben a rádió akart lenni. Ahhoz, hogy az ember apuka legyen,
improvizálnia kell – olyan, mint egy színész szöveg nélkül. A rádiónak azonban van szövege – az időjárás-
jelentés szövege, a sportriporter szövege, az útinform szövege. (LaSalle 2003: 233–234)
Míg az érdeklődés első célpontja valamilyen szokatlan tárg y iránti rajong ás szokott lenni, a
következő szakaszban a g yermek eg y meg határozott témáról kezd el információt g yűjteni. Ezek a
témák g yakran olyasmik, amelyek iránt a többi korabeli g yermek is érdeklődik, intenzitásuk és
időtartamuk azonban szokatlan lehet. Számos óvodás g yermek lelkesedik az olyan tévéműsorok
iránt, mint a Thomas, a gőzmozdony, de később más, az ő korcsoportjuknak szánt népszerű
tévéműsorok iránt kezdenek rajong ani. Az Asperg er-szindrómás g yermekek azonban sokszor még
kamaszkorukban is a Thomas, a gőzmozdony iránt rajong anak.
Az is előfordulhat, hog y az érdeklődés témája nem felel meg a g yermek életkorának. Stephen
Shore a következőképp írt g yerekkoráról:
A katalógusok és a kézikönyvek voltak a kedvenceim, mert kiszámíthatóak voltak. Gyakran hasonlítottam
össze a katalógusban kínált, különféle méretű és változatú termékeket. Egy nap a brit hőmértékegységekben
kifejezett légkondicionáló-kapacitások ragadták meg a figyelmemet, ezért minden katalógusban a
legnagyobb kapacitású légkondicionálót próbáltam meg megkeresni, ami 115 V feszültségen üzemelt. (Shore
2001: 54)
Stephen a fenti idézet tartalmát eg y további meg jeg yzéssel eg észítette ki, miszerint az a tudás,
amelyet g yermekkorában felhalmozott a lég kondicionálókról, roppant hasznosnak bizonyult,
amikor családja többi tag ja, barátai és kollég ái szerettek volna ilyet venni. Íg y hasznos tanácsokkal
tudott szolg álni számukra. Azt is meg fog almazta, hog y a lég kondicionálók többek között
alig hanem azért váltak a speciális érdeklődési területévé, mert számos más autizmusspektrumon
lévő g yermekhez és felnőtthöz hasonlóan ő is érzékeny a mag as hőmérsékletre és páratartalomra
(l. a 11. fejezetet).
Az Asperg er-szindrómás g yermekek időnként olyan témák iránt is lelkesedhetnek, amelyekre
képesség profiljukat ismerve az ember nem is számítana. Érdeklődhetnek például a sport iránt,
amit az Asperg er-szindrómás g yermekek motoros üg yetlenség e miatt nem is g ondolnánk. Az
érdeklődés azonban nemcsak a sport űzésében, hanem a sportstatisztikák és -eredmények
g yűjtésében és memorizálásában is meg nyilvánulhat. Akadhatnak azonban kivételek, és eg yes
Asperg er-szindrómás g yermekek különös érdeklődést alakíthatnak ki a mag ányos sportok iránt. Az
olyan sportokban, mint a g olf, az úszás, a biliárd, a sziklamászás és a maratoni futás, a jó
teljesítmény eléréséhez mag ányos g yakorlásra, pontosság ra, meg felelő időzítésre és hig g adtság ra
van szükség . Ha az Asperg er-szindrómás emberek leg endás elszántság ukat a kiválasztott sportág ra
fordítják, és elég sokat g yakorolnak, kiemelkedő eredményeket érhetnek el.
Az érdeklődési területtel kapcsolatos tudás jelentős részét a g yermek önállóan szerzi meg , és a
tájékozódás irányát is önállóan jelöli ki. Nem divatból, a népszerűség vág yától vezérelve választja
érdeklődése tárg yát, hanem azért, mert az adott tevékenység bizonyos területei meg rag adták,
vag y fontosak számára. Az érdeklődési területtel való fog lalkozás g yakorta mag ányos, intuitív
tevékenység , amelyet nag y lelkesedéssel űznek, a családtag okkal és barátokkal viszont nem osztják
meg . A g yermek tehetség e, a meg szerzett tudás g yakran eg észen kiemelkedő lehet, aminek
köszönhetően akár az iskolai és a nemzeti helyesírási vag y matematikaversenyeken is sikert
arathat, és elnyerheti a többiek elismerését.
Az érdeklődés tárg ya lehet valamilyen alkotóművészet, például az érintett g yermek jelentős
tehetség et mutathat a rajz, a szobrászat vag y a zene terén. A művek részletg azdag ság a,
fényképszerű pontosság a és színhasználata kimag asló lehet. Az alkotások általában a g yermek
érdeklődési területét tükrözik (például g őzmozdonyokat ábrázoló olajfestmények). A g yermek
olyan ritka adottság okkal is rendelkezhet, mint az abszolút hallás. Ha az érzelmeit kifejezően és
kifinomultan képes zenedarabok írása vag y előadása által kommunikálni, az jelentős kontrasztot
képezhet a szó- és testbeszédbeli érzelemkifejezés kezdetleg esség ével.
A kamaszkort meg előző években vag y a kamaszkorban az érdeklődés általában az elektronika, a
számítóg épek, a fantasy és a sci-fi irodalom, néha pedig eg y konkrét személy irányába fordul. Ezek
az érdeklődési területek a kortársaknál is meg találhatók, ám ez esetben célpontja és intenzitása
ismét csak szokatlan.
Nita Jackson, eg y Asperg er-szindrómás kamasz a következőképp ír érdeklődési területe
változásairól:
Érdeklődésem első tárgyai a műanyag dolgok, például a műanyag palackok, a My Little Pony figurák
(összesen 44-et gyűjtöttem össze – ábécésorrendbe rendezve őket az ablakpárkányon) és a Barbie babák
voltak. Ezután továbbléptem az emberekre. Nyolc és 12 éves korom között megszállottan rajongtam olyan nők
iránt, akiket csodáltam, és akikhez hasonlítani akartam. Ezek egy része valós személy volt, egy másik részük
pedig képzeletbeli alak. Egy ilyen karakter volt például Hewlett és Martin Tank Girl nevű figurája – egy heves
vérű ausztrál képregényhősnő, aki kíméletlenül szétvert bárkit, aki az útjába állt. A pasija, egy Booga nevű
punk srác kenguruhibrid volt, és egy vad külsejű barátokból álló csapat vette körül, amelyben akadtak
férfiak, nők, más hasonló kengurufiúk, Camp Coala, egy szupervicces, divatmániás koala és egy
hangyászsün, Mr. Precocious. Teljesen rákattantam, hisz benne minden megvolt, ami belőlem hiányzott –
magas volt, vonzó, nagydumás, keményöklű, szívós, népszerű, független, és a társai ragaszkodtak hozzá. Úgy
olvastam Hewlett és Martin képregényeit, mint a Bibliát, egészen addig, amíg szó szerint fel nem tudtam
mondani őket. Nevetségesen festhettem – egy lány, aki ha kell, ha nem, minden második mondatát Tank Girl-
idézetekkel fűszerezi. Valahogy így festhetett a dolog:
Anyu: – Mit csináltál ma a suliban?
Én: – Különben is, Booga, ki a fene az a David Essex? És egyébként Camp Koala azt mondja, te ütsz először.
(N. Jackson 2002: 37)
Előfordulhat, hog y az Asperg er-szindrómás kamasz eg y konkrét személy iránt lelkesedik, leg yen
az mitológ iai fig ura, történelmi alak vag y hús-vér ember. A hús-vér emberek iránti érdeklődést
sokan kamaszos rajong ásnak értelmezik, amelynek intenzitása azonban számos problémát okozhat:
az érintettet zaklatással vádolhatják, vag y félreérthetik a szándékait. A fantasyirodalom, a
fantasyszereplők és -fig urák iránti lelkesedés pedig olyan intenzív lehet, hog y az érintett kamasz
akár saját szerepjátékokat is kitalálhat, vag y részletes rajzokat készíthet különleg es érdeklődési
területéről.
Eg yes Asperg er-szindrómás kamaszoknak és felnőtteknek különös érzékük van a számítóg épes
nyelvekhez és a számítóg épes g rafikához, és sok köztük a kiváló prog ramozó is. Ezt az érdeklődést
a kortársak is díjazzák, a számítóg ép-szakértőknek külön szubkultúrája van a kamaszok között.
Korábban az ilyen g yerekeket afféle „g yóg yeg érnek” tekintették, és a kortársaik meg vetették őket,
ma már azonban annál nag yobb népszerűség nek örvendenek, mert tudják a számítóg épes játékok
összes trükkjét, és a leg bonyolultabb számítóg épes problémákat is képesek meg oldani. A mai
filmekben, sorozatokban már ők a főszereplők – s nem csak afféle balekok, akik elviszik a balhét.
Az Asperg er-szindrómás felnőttek inkább olvasnak, mint beszélnek speciális érdeklődési
területükről, amelyből hobbi, de a meg élhetés alapja is lehet. Az érintett a hobbijával vag y
érdeklődési területével fog lalkozó csoport szakértőjévé válhat, esetleg olyan munkahelyet
szerezhet, ahol tájékoztatást vag y tanácsokat adhat specializációjával kapcsolatban. Az Asperg er-
szindrómás emberek természetüknél fog va szakértők.
Az érdeklődés jelleg e általában kétféle lehet: tárg yak g yűjtése, illetve eg y adott témával vag y
fog alommal kapcsolatos információg yűjtés.
Gyűjtemények
Hans Asperg er volt az első, aki meg fig yelte és leírta az autisztikus személyiség ű g yermekek
g yűjtőszenvedélyét:
Az autisztikus gyermekek érdeklődése nagyon gyakran a tárgyak gyűjtésére korlátozódik. A normális,
kiegyensúlyozott érzelmi élet harmonikus rendje, gazdagsága helyett hiányosságokat találunk, ellenben más
területek szélsőséges méreteket öltenek. Az autista gyermekek gyűjtőszenvedélye lélektelen birtoklási
vágynak hathat. A gyermekek nem azért gyűjtenek tárgyakat, hogy játsszanak velük, módosítsák őket, vagy
készítsenek belőlük valamit, hanem pusztán azért, hogy birtokolják. Egy hatéves kisfiú azt a célt tűzte ki
maga elé, hogy összegyűjt 1000 darab gyufásdobozt, s ezt a célt megszállott módon hajszolta. (Asperger [1944]
1991: 81-2)
A szokatlan tárg yak g yűjtése mint hobbi az Asperg er-szindrómás felnőtteknél is előfordul.
Robert Sanders önéletrajzában a rég i telefonok iránti g yűjtőszenvedélyéről ír:
Gyűjteményem egészen különleges darabokat is tartalmaz. Amikor 1986-ban Új-Zélandon jártam,
megfigyeltem, hogy sok kisvárosban még mindig kézi vezérlésű telefonközpontok vannak, ahol a
telefonhívásokat operátorok kezelik (ma már ez nem így van). A 3000 lelket számláló Kaikourában például egy
9 operátort foglalkoztató kézi vezérlésű telefonközpont működött. A telefonközpontban kizárólag kurblis,
fekete bakelitből készült telefonok voltak. A következő év elején írtam az Új-zélandi Postának (ez volt a helyi
telefontársaság neve), és megkérdeztem őket, hogy tudnának-e küldeni nekem néhányat azokból a kurblis
telefonokból. A postamester azt válaszolta, hogy 1986. október 15-én Kaikoura átállt az automata
telefonközpontokra, és a régi készülékek darabját 2 új-zélandi dollárért árulják. Válaszlevelemben 3 telefon
megvásárlására elegendő pénzt küldtem nekik, így postaköltséggel együtt összesen kb. 60 dollárt költöttem rá.
A pénz kézhezvétele után csomagban küldte el nekem a készülékeket.
Amikor pár évvel később ismét Új-Zélandon jártam, Kaikourába érve megint ellátogattam a postahivatalba.
Még mindig ugyanaz a postamester volt ott, mint akivel leveleztem, és megköszöntem neki, hogy
megvásárolhattam a kurblis telefonokat. Legnagyobb meglepetésemre azt mondta, hogy én vagyok az
egyetlen amerikai, akivel életében levelezett, és aki kurblis telefonokat rendelt tőle.
Az egyetlen?! Ekkor döbbentem rá, hogy mennyire különleges is vagyok, és hogy milyen furcsa a többi ember.
Valamiért azt hittem, hogy legalább 10-20 olyan amerikai akad majd, köztük telefongyűjtők, akik biztosan
rendeltek kurblis telefont Kaikourából. (Sanders 2002: 54)
Ahog yan a felhalmozott tárg yak száma eg yre nő, ki kell dolg ozni eg y katalog izáló vag y
könyvtárrendszert. A rendszer mindig log ikus, de ez a log ika nem mindig érthető a kívülállók
számára. Gizella és Krisztián, akik eg yaránt a klasszikus zene meg szállottjai voltak,
házasság kötésükkor eg yesítették lemezg yűjteményüket. Krisztiánnak Asperg er-szindrómája volt,
ám a feleség e nem rendelkezett eme diag nózissal. Krisztián az eg yesített g yűjteményt nem
ábécérendben, hanem a zeneszerző születési ideje szerint rendezte el (Slater-Walker és Slater-
Walker 2002). Ez a rendezőelv teljesség g el log ikus, s alig hanem mind intellektuálisan, mind
funkcionálisan felette áll az ábécérendnek, amelyben Bach lemezei Bartók, eg y teljesség g el eltérő
zeneszerző lemezei mellett állnak. A zeneszerzők születési dátumára épülő elrendezésnek
köszönhetően a különféle zenei stílusok kibontakozása is folyamatában fig yelhető meg . A leg több
ember azonban nem tudja a zeneszerzők születési dátumát, ezért eg y ilyen g yűjteményben alig tud
elig azodni.
A g yűjtemény tárg yainak kiállításakor az Asperg er-szindrómás ember g yakran sajátság os
rendezőelveket választ, és a szimmetria iránt is lelkesedést mutat. Ha valami véletlenül vag y
szándékosan meg változtatja a sorrendet, az érintett g yakran rendkívül ing erült lesz, és mindent
meg tesz azért, hog y az eredeti elrendezés helyreálljon.
A tárg yak g yűjtését idővel eg y adott témával vag y fog alommal kapcsolatos információg yűjtés
válthatja fel, és az érintett csakhamar speciális érdeklődési területe szakértőjévé válik. A g yermek a
felnőtteket a témával kapcsolatos kérdésekkel bombázza, és g yakran nem veszi észre az apró
jelzéseket, amelyek tudtára adnák, hog y a felnőtt elunta a társalg ást, vag y bosszantja a szűnni nem
akaró kérdezősködés. A helyzet más g yermekek számára nyilvánvaló lenne, a transszerű lelkesedés
fűtötte Asperg er-szindrómás g yermek azonban mit sem vesz észre mindebből.
A g yermek vag y a felnőtt enciklopédikus tudást g yűjthet össze. Klára, eg y Asperg er-szindrómás
felnőtt eg y e-mailjében azt írta nekem, hog y „a tények azért fontosak számunkra, mert
»biztonság ot« jelentenek eg y olyan világ ban, ami máskülönben roppant instabil. A kemény, száraz
tények meg nyug tatnak bennünket, és biztonság ot adnak számunkra”. A g yermek vag y a felnőtt a
tényeket g yakran listába szedi, és annyiszor elolvassa, hog y eg y idő után már fejből tudja őket. Úg y
vég zi a munkáját, mint eg y adatokat g yűjtő tudós, de a rendszerezett adatok eg észen meg lepők
lehetnek: például a rendszámtáblák vag y a rádióadók helye az ország ban.
A Hans Asperg er osztrák klinikáján 1950 és 1980 között vég zett meg fig yelések azt mutatják,
hog y bizonyos témák különösen vonzók az Asperg er-szindrómás g yermekek számára (Hippler és
Klicpera 2004). A leg népszerűbb érdeklődési terület az állatok és a természet világ a. Az érdeklődés
első tárg yai közé tartoznak a dinoszauruszok: számos kisg yermekre jellemző, ám az Asperg er-
szindrómás g yermekek tudásának elmélyültség e, a téma szóba hozásának g yakoriság a és a
ráfordított szabadidő mennyiség e azonban szokatlan lehet. Az állatok iránti érdeklődés eg y adott
állatfaj, például a pókok vag y a sivatag i hüllők iránti érdeklődésbe csaphat át. A második
leg g yakoribb érdeklődési terület a műszaki témák és a tudomány világ a: a BMW autók vag y a
Deltic vonatok műszaki paraméterei, a földrajz és a vulkánok, a csillag ászat és a bolyg ók, a
matematika és a prímszámok, a kémia és a periódusos rendszer iránti lelkesedés. A harmadik
leg g yakoribb érdeklődési terület a tömeg közlekedési rendszerek. Az Asperg er-szindrómás
g yermek a metró valamennyi meg állóját meg tanulja, rég i járművek helyreállításában seg édkezhet,
vag y sosem látott útvonalakat utazhat be. Más g yermekek a rajz iránt érdeklődnek, például eg y
adott témában vag y képreg ény alapján készítenek rajzokat, állatokat rajzolnak fényképszerű
hitelesség g el – de ilyen érdeklődési terület lehet a zene is: a felvételek hallg atása, lejátszása vag y
g yűjtése (Mercier, Mottron és Belleville 2002).
Eg y közelmúltban készült, Asperg er-szindrómás g yermekek és szüleik részvételével vég zett
felmérés tudományosan is ig azolta Hans Asperg ernek a speciális érdeklődési területek témájával,
fókuszával kapcsolatos meg fig yeléseit (Bashe és Kirby 2001). A Bashe és a Kirby által vég zett
felmérésben azonban olyan érdeklődési területek is meg jelennek, amelyek Hans Asperg er idejében
még nem voltak elérhetők; ilyenek például a számítóg épes játékok, a japán animációk és a sci-fik.
A g yermek enciklopédikus tudása ig encsak fig yelemre méltó lehet. Mások g yakran afféle „kis
professzorként” tekintenek rá, aki bármit elolvas érdeklődési területéről, a felnőtteket ezzel
kapcsolatban fag g atja, osztálytársainak pedig erről beszél (nem is annyira úg y, mint eg y g yerek,
hanem inkább előad, mint eg y tanár). Ilyenkor a g yermek eg y kis zseni benyomását keltheti, de a
tanárok rendszerint azt tapasztalják, hog y más tanórai tevékenység eknél, különösen azoknál,
amelyek iránt a kortársai érdeklődnek, nem jellemző rájuk a motiváltság , a fig yelem és a
kompetencia ezen szintje.
Idővel változhat az érdeklődés célpontja, de ennek ideje a g yermektől füg g , és a helyét általában
eg y másik speciális érdeklődési terület veszi át, amelynek témája ismét csak a g yermek, és nem a
szülő döntése. Az érdeklődési területek összetettség e és száma a g yermek korától, fejlődési fokától
és szellemi képesség eitől füg g . Nemritkán a g yermek többféle, elvontabb vag y összetettebb
érdeklődési területek irányába mozdul; ilyenek például az eg yes történelmi korszakok, a különféle
ország ok vag y kultúrák. Eg yes g yermekeknél akár két vag y több párhuzamosan futó érdeklődési
terület is kifejlődhet, és az idő múltával a párhuzamosan futó érdeklődési területek száma eg yre nő
(Bashe és Kirby 2001).
A lányok és a nők érdeklődési területei
Az Asperg er-szindrómás lányok g yakran ug yanazon témákért rajong anak, mint az érintett fiúk.
Például a Titanic-katasztrófa szakértőjévé képezik ki mag ukat, vag y szenvedélyesen g yűjtik a
Pokémon-játékkártyákat. Az Asperg er-szindrómás lányok és fiúk érdeklődési területei között
azonban bizonyos különbség eket is meg fig yeltem. Eg yes érintett lányok hag yományosan „lányos”
témák iránt érdeklődnek, mint a Barbie babák g yűjtése, de nekik rendszerint több babájuk van,
mint kortársaiknak, a babákat eg y bizonyos sorrendben rendezik el, és általában nem hag yják, hog y
a barátaik is játsszanak velük. A babákat sokszor olyan fig urákként használják, amelyek az életében
jelen lévő valódi embereket jelképezik, és a társas helyzetek alaposabb meg értését előseg ítendő
meg történt társas eseményeket játszhatnak le velük, valahog y úg y, mint amikor újra és újra
visszapörg etjük a videót, hog y meg értsük, mi is történik a film eg yik bonyolult jelenetében.
A babák seg ítség ével azt is eljátszhatja, hog y mit fog mondani és csinálni a jövőbeni hasonló társas
helyzetekben; s vég ül a babák afféle barátpótlékul is szolg álhatnak, akik – eltérően talán az életében
jelen lévő valódi lányoktól – támog atók, kedvesek és nyitottak. Ez esetben a speciális érdeklődési
területtel való fog lalatoskodás eg yedül történik, és eg y bizonyos célt szolg ál.
A fiúk és a lányok eg yaránt szívesen g yűjtenek információkat érdeklődési területeikről, köztük
tudományos témákban, a leg népszerűbb olvasmányok pedig az enciklopédiák. Meg fig yeltem
azonban, hog y eg yes Asperg er-szindrómás lányok inkább a fikció iránt lelkesednek, mint a tények
iránt. Érdeklődésük meg nyilvánulhat abban, hog y g yűjtik és reng eteg szer újraolvassák J. K.
Rowling és más populáris szerzők műveit, lelkesedhetnek a klasszikus művekért, például
Shakespeare drámáiért, vag y Charles Dickens és Roald Dahl műveiért. Szorg almuk nem csupán
abból fakad, hog y jól teljesítenek az iskolai irodalomórákon, hanem valódi érdeklődést mutatnak e
szerzők és azok művei iránt. Az Asperg er-szindrómás lányok g yakran mag uk is alternatív
valóság ot építenek, és szintén irodalmi művek írására adják a fejüket. Ez akár eg y szépirodalmi
karrier kiindulópontja is lehet. Az irodalmi művek írása és olvasása által a g yermek sokat tanulhat
más emberek rejtett g ondolatairól is, meg könnyítve elmeteória-képesség ének fejlődését.
Más esetekben a speciális érdeklődési terület tárg yává állatok válnak, és a lelkesedés olyan
intenzitású lehet, hog y a g yermek mag a is azonosul az állatokkal. Ha például az érdeklődése
középpontjában a lovak állnak, előfordulhat, hog y a g yermek mag a is istállóban akar aludni. Az
állatok ösztönösen érzik, ha valaki szereti őket, és nem akar nekik rosszat, és az ilyen kapcsolatok
az emberi kapcsolatok helyettesítőivé válhatnak. Az állatok nem csapnak be, nem csúfolódnak, nem
jellemző rájuk az a szeszélyesség , ami az emberekre, és ítélkezés nélkül hallg atják meg a nap
eseményeit.
A kamaszkor során eg yes Asperg er-szindrómás lányok (s időnként a fiúk is) a fantáziavilág ok
iránt kezdenek érdeklődni. Az érdeklődés irányulhat a sci-fi- és a fantasyirodalomra, néha azonban
tárg ya specifikusabb, mint a tündérek, boszorkányok és mitikus lények. A természetfeletti iránti
intenzív érdeklődést időnként a szkizofrénia tüneteivel tévesztik össze, ezért üg yelni kell arra,
hog y a g yermeket kezelő klinikai szakember a természetfeletti jelenség ek iránti speciális
érdeklődés és a szkizofrénia korai tünetei közötti minőség i és funkcionális különbség ekkel
tisztában leg yen.
Az Asperg er-szindrómás lányok és nők g yakran szappanoperákat falva ig yekszenek bővíteni a
társas kapcsolatokra és elvárásokra vonatkozó ismereteik körét. A kibontakozó drámai cselekmény
bepillantást eng ed a társas kapcsolatok világ ába, és forg atókönyvet kínál a valós emberi
kapcsolatok intézéséhez. A szappanoperák iránti speciális érdeklődés ablakot nyit a szociális
világ ra. Ily módon az érintettek eg y „biztonság os” kiindulási pontról szemlélhetik a barátság okat,
az intim kapcsolatokat, és sajátíthatnak el ismereteket ezekkel kapcsolatban. Ha azonban az
Asperg er-szindrómás személy a látottakat a való életben kívánja alkalmazni, e helyzetek
túldramatizáltnak és nem helyénvalónak tűnhetnek.
Az irodalom iránt érdeklődő felnőttek kíváncsiság a sok esetben a populáris pszichológ iai
könyvek felé fordul, amelyből praktikus és releváns információkat meríthetnek az emberi
kapcsolatokra vonatkozóan. Az Asperg er-szindrómás Liane Holliday Willey, akinek nyelv és
irodalom iránti érdeklődéséből eg y teljes nyelvi és irodalmi karrier nőtt ki, úg y találta, hog y a
g yermekek fejlődésével fog lalkozó könyvek hatására könnyebben meg tudta érteni saját
g yermekeit (Willey 2001). Ha problémával szembesülnek, az Asperg er-szindrómás felnőttek
ahelyett, hog y meg bízhatatlan intuícióikra hag yatkoznának, inkább a tudást keresik.
A szorongás leküzdése
Örömforrás
Eg yes témák azért válnak érdeklődési területté, mert eg y örömteli eseményhez társulnak. Ilyenkor
az érdeklődés témája eg y boldog abb vag y eg yszerűbb időhöz fűződő emlékekhez való visszatérést
szolg álja (Tantam 2000a). A menyem eg yik korai speciális érdeklődési területe (amely több
évtizeden át eltartott) a vonatok voltak: pontosabban eg y bizonyos dízelmozdonytípus, a Deltic
iránti lelkesedés. Az 1998-ban meg jelent Különös gyerekek című könyvem eg y képzeletbeli
történettel kezdődött, amely jól leírta menyem viselkedését, aki nag y lelkesedéssel beszélt akár
ideg eneknek is a Deltic vonatokról. Nemrég küldte el nekem rövid önéletrajzát, amely kiadatlan
maradt, s melyben a következőket írta:
Életem legboldogabb időszakait a vakációk során éltem át, ezért szeretem a hajókat és a vonatokat (hiszen
ilyesmit kizárólag ilyenkor volt alkalmam megtapasztalni). Ezen alkalmakkor stabilabbnak, nagyobb
biztonságban éreztem magam.
Az örömforrással való társítás eg yik példája az lehet, amikor az Asperg er-szindrómás g yermek
vidámparkba látog at, s életében először felül a hullámvasútra. A g yorsulás és a zuhanás jelentette
érzelmi élmény teljesen mag ával rag adja, és vég ül az eg ész napját a hullámvasúton tölti,
sikong atva – nem a félelemtől, hanem az örömtől. Valahányszor később hullámvasutat ábrázoló
képet lát, ezekről olvas vag y beszél, újraéli azt az eufóriát, amelyet a hullámvasúton tett első útja
során tapasztalt. Később a hullámvasutazás speciális érdeklődési területté vált nála, s amikor
találkoztunk, eg y lenyűg öző, részletekben g azdag „előadást” tartott a hullámvasút történetéről és
különféle típusairól. Mindössze 8 éves volt.
Asperg er-szindrómás kamaszoknak szóló tájékoztatójában Luke Jackson a következőt fejteg ette:
Ha épp az érdeklődésem tárgyára fókuszálok, legyenek azok a dinoszauruszok (kiskoromban, tegyük hozzá),
a Pokémon, egy bizonyos PlayStation játék vagy a számítógépek – ez mindig is egy hosszan tartó érdeklődési
terület volt számomra – vagy bármi más, olyan túláradó izgalmat érzek, amit képtelen vagyok leírni. (L.
Jackson 2002)
Az érdeklődési terület a humor forrása is lehet. Eg y fiatal Asperg er-szindrómás nő, Gabi,
speciális érdeklődési területe a képzeletbeli világ a: kitalált g épeket rajzol különös nevekkel, mint a
Turbóventilátor-ölelőautomata vag y a Csilli-villi macsómasina. A neolog izmák (eg yedi
szóalkotások) és a képzelt világ ok teremtése sok Asperg er-szindrómásra jellemző. Gabi az
érdeklődési területét félelmei és örömei feldolg ozására használja. Gyűlöli a kordnadrág okat, ezért
kitalált eg y külön masinát, amely a „Kordnadrág -elkapó” névre hallg at. Szóviccei, tréfái mind-
mind az érdeklődési területével kapcsolatosak, és nem az a céljuk, hog y mások humorosnak találják
őket (Werth et al. 2001).
Amikor a kog nitív viselkedésterápia keretében az Asperg er-szindrómás felnőtt életének örömeit
térképezzük fel és vitatjuk meg , a speciális érdeklődési területhez kötődő örömök nag yban
felülírják az élet eg yéb örömeit.
Eg y új, rendkívül ritka példány felfedezése, amellyel az Asperg er-szindrómás eg yén
g yűjteményét g azdag íthatja, olyan szellemi vag y esztétikai „kielég ülésnek” tekinthető, amely
mindenféle olyan élményt felülírhat, amelyre az ember más emberek társaság ában szert tehet. Az
élvezet forrása lehet eg y bizonyos készség elsajátítása is, ami javíthatja az illető önértékelését, és
hozzáseg ítheti a személyes fejlődéshez (Mercier et al. 2000). Újonnan szerzett képesség ével az
érintett elismerést kaphat családtag jaitól, valódi baráti kapcsolatokat alakíthat ki, később pedig ez
eg yfajta kompenzációként hathat az önértékelésére, különösen akkor, ha az illető kevés sikert
mutathat fel a társaság i életben és az emberekkel való kapcsolatteremtés terén.
A lazítás eszköze
A mindennapi életben alkalmazott rutinok, amelyek célja az élet meg jósolhatóság ának,
biztonság ának növelése, a speciális érdeklődési területhez is kapcsolódhatnak. Az érintett olyan
katalog izálási vag y rendezési elvrendszert alakíthat ki, amely a log ikán és a szimmetrián alapul, s
amely meg nyug tató a számára. Az Asperg er-szindrómás embereknek g yakran nehézség eik vannak
a mindennapi társas élet állandóan változó mintáinak, elvárásainak felmérésével és az azokhoz való
alkalmazkodással. Az érdeklődési területek g yakran mag uk is a rendszerezéshez kapcsolódnak,
ilyen az információk katalog izálása, vag y a táblázatok és listák készítése.
A Uta Frith és Francesca Happé (1994) által kidolg ozott pszichológ iai elmélet seg íthet
meg mag yarázni a speciális érdeklődési területek eg ynémely sajátosság át, illetve a rutinok és a
rituálék kikényszerítésének okát. A két szakember úg y véli, hog y az Asperg er-szindrómás
g yermekek és felnőttek másképpen dolg ozzák fel az információkat: a „Gestalt” vag y az összkép
helyett inkább az őket körülvevő világ részleteire koncentrálnak, és hajlamosak elveszni bennük. Az
illető személy g yakran nem észleli a tág abb kontextust, és g ondjai vannak a „centrális
koherenciával”, az apró részletek jelentésteli eg észként való érzékelésével. Mivel tehát az Asperg er-
szindrómás személyek feltehetőleg g yeng e centrális koherenciával bírnak, íg y az érdeklődési
területek általában a koherencia létrehozását, meg élését is szolg álják.
Az érdeklődési területek rendezésére szolg áló elvek kidolg ozása, például a rovarok vag y a
periódusos rendszer elemeinek osztályozására szolg áló elv, vag y eg y katalóg usos rendszer
kidolg ozása által az érintett személy könnyebben meg érti és kiszámíthatóbbá teheti mag a körül a
környező világ ot, ami rendkívüli elég edettség g el tölti el. Ily módon az érdeklődési területek
meg könnyítik azt, hog y rendet teremtsen a káoszból.
A vonatok iránti érdeklődés szintén a rend iránti rajong ásra (a vag onok sorba vannak kapcsolva)
és a kimenetel meg jósolhatóság ára (a vonatnak a síneken kell haladnia) vezethető vissza.
A párhuzamos sínek, a hálókocsik és az ütközők iránti lelkesedés a szimmetria és a minták iránti
érdeklődésre is visszavezethető.
Luke Jackson a következőt írta:
Ha az ember valamit gyűjt, oly módon teremthet biztonságos környezetet saját maga számára, hogy közben
nem árt senkinek, s ezt senkinek sem lenne szabad megakadályozni. Gyűjteményünk rendszerezése pedig
segít megszabadulnunk a káosz érzésétől, amely abból származik, hogy rendezetlen világban élünk. (L.
Jackson 2002: 50)
A létünket átszövő mintázatok felderítése iránti vág ytól hajtott kamasz érdeklődése g yakran a
természet törvényei irányába fordul. Előfordulhat azonban az is, hog y érdeklődését az emberek
törvényei keltik fel – amely az érintettet jog i karrier felé terelheti –, vag y a vallási törvények
tanulmányozása, amelynek hatására az érintett érdeklődése a Biblia vag y a fundamentalista vallási
irányzatok felé fordulhat. Ezáltal az érintett kapukat nyithat olyan kortárs csoportok felé, amelyek
ug yanazokat a nézeteket vallják, illetve olyan közösség ek felé, amelyek hasonló értékekre épülnek.
Üg yeljünk azonban, hog y az Asperg er-szindrómás embert, annak szociális sebezhetőség ét
kihasználva, nehog y bekebelezzék a szélsőség es szervezetek. Ez akkor fordulhat elő, ha az
érdeklődés tárg ya a politika, és az érintett személy hajlamos a szélsőség es – „fekete-fehér” –
nézetekkel való azonosulásra, illetve azok képviseletére.
Az Asperg er-szindrómás személy veleszületett képesség profilja okán könnyebben elig azodik a
fizikai, mint az interperszonális világ ban, s ezt érdeklődése is leképezi (Baron-Cohen és
Wheelwrig ht 1999). Míg a többi g yermek a szociális világ ot próbálja felfedezni, az Asperg er-
szindrómás g yermek a tárg yak, a g épek, az állatok és a tudományos fog almak világ ával
ismerkedik. Nem más ez voltaképpen, mint az élet mintázatának vag y értelmének élethosszig tartó
keresése. Az érintetteknek, úg y fest, veleszületett érzékük van az eg yes tárg yak funkciójának
meg határozásához, s természetes érdeklődést mutatnak a világ fizikai arculatát befolyásoló
jelenség ek tanulmányozása, például a természettudományok (főleg az időjárás és a földrajz) iránt,
valamint az életnek a történelem, a biológ ia és a matematika által meg határozott képletei vag y
mintázatai érdekelhetik. Az Asperg er-szindrómás felnőttek önéletrajzukban g yakran írnak arról,
mennyire kaotikusnak és kiszámíthatatlannak látják mindennapjaikat. A fizikai világ eg yes
aspektusai iránti érdeklődés az ilyen emberek számára rendkívül előnyös, hiszen lehetővé teszi
számukra, hog y meg leljék azokat a mintázatokat, valamint azt a kiszámíthatóság ot, amire
vág yakoznak.
Egy alternatív univerzum létrehozása
Identitás
Az Asperg er-szindrómás g yermekek idővel eg yre inkább ráébrednek, hog y a társas helyzetekben
népszerűtlenek, nem elég sikeresek, másság uk miatt pedig szomorúság és alacsony önértékelés
alakulhat ki bennük. Gyakran érzik úg y, hog y a közösség ükben a státusuk alacsony, és a többiek
nem ismerik el őket kellőképpen. A szuperhősök, például a Pókember iránti érdeklődés eg y jó
módja lehet annak, hog y a g yermek szociális sikert érjen el, és elnyerje társai elismerését. Ezek a
szuperhősök g yakran kettős identitással bírnak: eg yikük félénk, szelíd, g yakran sikertelen ember,
aki képes olyan személlyé változni, akinek különleg es képesség ei vannak, és bármikor úrrá tud
lenni ellenség ein. A szuperhős azokat a tulajdonság okat rejti mag ában, amelyek a g yermekben
nincsenek meg , tehát eg yfajta altereg óként szolg ál.
Jennifer McIlwee Myers, eg y Asperg er-szindrómás felnőtt, a következőket írta nekem:
A szörnyű, morbid témákhoz való vonzódás a saját másságommal való megküzdésnek, a fájdalommal és a
visszautasítással való megbirkózásnak is kitűnő módja volt számomra. A torzszülöttek iránti érdeklődésem
lehetővé tette számomra, hogy megküzdjek saját másságommal. Edgar Allen Poe és H. P. Lovecraft
szövegeinek olvasása segített feldolgozni paranoid érzésemet és önnön másságom fojtogató tudatát. Az
olyan, fájdalmas és elkerülhetetlen módon félreértett szörnyekkel való azonosulás pedig, mint Frankenstein, a
Farkasember és az Operaház fantomja pedig lehetővé tette számomra, hogy megküzdjek saját
kívülállóságommal, ami rendkívül nehéz és fájdalmas érzés volt számomra. Ha egy érdeklődési terület jó célt
szolgál, hagyni kell kibontakozni, még akkor is, ha az furcsa vagy ízléstelen.
A speciális érdeklődési terület kialakulását ilyenkor az válthatja ki, hog y a g yermek
olyasvalakiről olvas, aki valamiért különbözik a többiektől. Ilyen például a kívülálló Harry Potter
fig urája J. K. Rowling könyveiben. Az Asperg er-szindrómás g yermek azonosul a nehézség eket átélő
hőssel, és mag a is azt kívánja, bárcsak ő is rendelkezne azokkal a különleg es tulajdonság okkal,
amelyekkel a könyv hőse vég ül g yőzelmet arat.
A speciális érdeklődési terület azért is fontos, mert ily módon az érintettek felnőttként is
könnyebben alakítják ki személyes identitásukat. Az Asperg er-szindrómás felnőttek a beszélg etések
során g yakran nem is annyira személyiség vonásaikkal, mint érdeklődési területeikkel jellemzik
saját mag ukat. A tárg yak g yűjtése biztonság - és identitásérzetet ad. Még ha a rég i érdeklődési
területek újaknak adják is át a helyüket, az Asperg er-szindrómás emberek általában fog g al-
körömmel állnak ellen minden olyan javaslatnak, hog y a korábbi érdeklődési terület mára már
porfog óvá vált relikviáit ki kellene dobni a szemétbe. Önazonosság tudatuk, személyes történetük a
g yűjteményükön alapul, és a kollekció kidobásának már a g ondolata is olyan számukra, mintha azt
kérnék tőlük, hog y vág ják le az eg yik ujjukat.
Hog yan tölti az ember az idejét, ha nem szocializálódással? A speciális érdeklődési terület az
Asperg er-szindrómás ember számára eg yben élvezetes szabadidős tevékenység , amely nem csak a
látókörét szélesíti, de számos g yakorlati haszonnal is járhat: ilyen például a számítóg épes
prog ramok írása vag y a rég i járművek helyreállítása.
Ha az Asperg er-szindrómás személy nem jó beszélg etőpartner, nem tudja, hog y működik a
társaság i cseveg és, és nem képes a kontextusból meg állapítani, hog y az adott környezetben mi
lenne a meg felelő beszédtéma, akkor nag y biztonság ot meríthet abból, ha a beszélg etés a speciális
érdeklődési területéről folyik. A szavak könnyedén, g ördülékenyen pereg nek ajkairól, hisz e
monológ ot már számos más esetben volt alkalma g yakorolnia. Az Asperg er-szindrómás ember sok
esetben úg y véli, hog y mások is ennyire lelkesednek a témáért, vag y őket is meg fertőzi a
lelkesedése.
Az érintettek g yakori félelme, hog y ostobának tűnnek. Amikor rádöbbennek arra, hog y a
társaság i életben nem mozog nak olyan könnyedén, mint kortársaik, jellemzően hiúság g al és
szellemi fölényük fitog tatásával kompenzálnak. Az intellig encia csillog tatásának és a hallg atóság
lenyűg özésének eg yik módja lehet például az, ha ideg en szavakkal teletűzdelt monológ okat adnak
elő. Amennyiben az Asperg er-szindrómás személy eg yetemi oktató vag y a laikus számára kevésbé
érthető szakzsarg onjáról hírhedt fog lalkozást űz (például üg yvéd, orvos vag y kutató), a másik
ember g yakran azt feltételezi, hog y az illető eg yike a szakma különc képviselőinek, és e viselkedést
nemcsak elviseli, hanem az elmélyült tudás eme meg nyilvánulásai eg yenesen csodálatra is
késztethetik, különösen akkor, ha ő mag a is profitálhat e tudásból.
A szülők nézőpontjából
A szülők nézőpontjából szemlélve a speciális érdeklődési terület számos problémát okoz. A szülők
g yakran mag uk is arra kényszerülnek, hog y enyhítsék g yermekük tudásszomját. Eg y velük
készített felmérés szerint g yakran kellett kitérőket tenniük azzal a céllal, hog y meg vásároljanak
eg y, a g yemekük speciális érdeklődési területükhöz kötődő tárg yat, találkozókról késtek el ezzel
összefüg g ő okok miatt, illetve szokatlan időpontban vettek ki szabadság ot azért, hog y biztosítsák
g yermekük számára a speciális érdeklődési területhez való hozzáférést (Bashe és Kirby 2001).
Az érdeklődés időtartama és domináns jelleg e eg yéb következményekkel is járhat. A szülők által
szervezett g yerekzsúrok kudarcba fulladhatnak, mert a g yermek a saját érdeklődési területeivel
uralja a játékot, és nem hajlandó a kölcsönösség re a beszélg etés vag y a játéktevékenység során.
A születésnapi és a karácsonyi ajándékok, illetve az esti mese kiválasztása már kevesebb g ondot
okoz.
Az a tény, hog y a g yermek a vég telenség ig képes beszélni eg y témáról, próbára teheti a szülők
és a családtag ok fig yelmét, türelmét, különösen akkor, ha a g yermek vag y a felnőtt hajlamos a
monológ okra, a többi ember g ondolatai, véleménye és tapasztalatai pedig szemlátomást nem
érdeklik. Donna Williams önéletrajzában arról számolt be, hog y monológ jai célja nem párbeszédek
kezdeményezése volt, hanem sokkal inkább g ondolatainak, problémameg oldási folyamatainak
„kihang osítása”.
Ha éppen beszélős kedvemben voltam, gyakran csak beszéltem és beszéltem, bármiről, ami érdekelt. Minél
idősebb lettem, annál több minden érdekelt, és annál hosszabban taglaltam a dolgokat. Megbeszélni igazából
nem akartam semmit, valamint válaszokra és véleményekre sem számítottam a többi embertől. Sok esetben
tudomást sem vettem róluk, vagy túlbeszéltem őket, ha közbevágtak. Az egyetlen fontos dolog számomra az
volt, hogy beszéd közben meg tudjam válaszolni a saját kérdéseimet, ami gyakran sikerült is. (Williams 2001:
55)
Kamaszkorba lépve az érdeklődési területtel való fog lalatoskodás mag a is problémákat okozhat.
A kamasz sokszor minden lehetőség et meg rag ad arra, hog y speciális érdeklődési területe
tárg yával fog lalkozhasson, anélkül hog y vég ig g ondolná annak következményeit. Találkoztam már
olyan vonatok iránt érdeklődő Asperg er-szindrómás kamaszokkal, akik fog ták mag ukat, felültek
eg y vonatra, és elutaztak anélkül, hog y vég ig g ondolták volna, miként fog nak visszatérni, vag y
hog y elutazásukról és úti céljukról szüleiket tájékoztatták volna. Fog almuk sem volt arról, hog y
mennyire kétség beesik eg y szülő attól, ha nem tudja, hol a g yereke. Ha az érintett aránytalanul sok
pénzt fordít speciális érdeklődési területére, az a családi költség vetésre is neg atív hatással van,
hiszen nekik kell elszenvedniük a többletköltség ek g azdaság i következményeit.
A speciális érdeklődési területhez való hozzáférés korlátozása dühkitörésekhez vezethet.
Önéletrajzában Luke Jackson a következőképp ír erről: „Rendkívüli izg almat érzek, melyet
szavakkal képtelen vag yok visszaadni. Kényszert érzek, hog y beszéljek róla, és ha félbeszakítanak,
az annyira felbosszant, hog y a tomboló dühig képes vag yok felherg elni mag am” (L. Jackson 2002:
44). A szülőket szintén ag g aszthatja, ha a g yermeküket rendkívüli módon feldühíti, hog y
félbeszakítják speciális érdeklődési területéhez kapcsolódó tevékenység ében.
Amennyiben eltiltják tőle érdeklődési területét, az Asperg er-szindrómás akár törvénysértésre is
rag adtathatja mag át (Chen et al. 2003). Az Asperg er-szindrómások általában rag aszkodnak ahhoz,
hog y a többi ember betartsa a törvényt, ők mag uk azonban akár bűncselekményeket is
elkövethetnek azzal a céllal, hog y hozzájussanak speciális érdeklődési területük tárg yához (l. 15.
fejezet, 347. oldal).
A tanárok attól tarthatnak, hog y a speciális érdeklődési területről szóló monológ ok további
támadási felületet adhatnak a kortársak számára, akik az Asperg er-szindrómás g yermeket már
amúg y is unalmasnak, túl precíznek, énközpontúnak és udvariatlannak tartják. Az érdeklődési
terület tehát a közösség ekbe való beilleszkedést is meg nehezítheti. A g yermek ig énye, hog y
érdeklődési területeiről beszéljen és olvasson, a többi tevékenység re fordítható időt is
korlátozhatja. Az ennek szentelt időmennyiség az új készség ek elsajátítását is akadályozhatja (Klin,
Carter és Sparrow 1997).
Ha a g yermek a feg yverek iránt érdeklődik, és hajlamos hirtelen kijelentéseket tenni (például
fenyeg etőzni, amit a többiek komolyan vehetnek), a g yermeket fel is füg g eszthetik, vag y el is
tanácsolhatják az iskolából, s akár a rendőrség közbelépésére is sor kerülhet.
A klinikai szakember nézőpontjából
Míg az Asperg er-szindrómás g yermek minél több időt szeretne speciális érdeklődési területével
eltölteni, a szülők és a tanárok inkább azt szeretnék, ha az érdeklődési területtel való fog lalkozás
időtartama, g yakoriság a inkább csökkenne. Íg y a g yermek több időt tölthetne más
tevékenység ekkel, ami különösen olyankor fontos, ha a g yermek a speciális érdeklődési területe
tanulmányozásával olyan sok időt tölt, hog y sem a családtag okkal, sem az iskolatársakkal való
eg yüttlétre nem marad ideje, sem a házi feladatot nem áll módjában elkészíteni. Melyek azok a
stratég iák, amelyekkel csökkenthető az érdeklődési területtel való fog lalatoskodásra szánt idő,
hog yan füg g eszthetők fel bizonyos érdeklődési területek, illetve hog yan fordíthatók konstruktív
irányba?
A hozzáférés korlátozása
A problémát g yakran nem mag a a tevékenység okozza, hanem az, hog y túlzottan kitölti az érintett
idejét, és nem marad ideje más tevékenység ekre. Ilyenkor érdemes meg próbálkozni az óra vag y az
időzítő használatával. Ha a kijelölt időmennyiség lejárt, a g yermeknek fel kell hag ynia a
tevékenység g el, a szülőknek pedig más cselekvésekre kell bátorítaniuk őt, például a családtag okkal
vag y a többi g yerekkel való időtöltésre, vag y otthoni feladatainak, illetve házi feladatának
elvég zésére. Fontos, hog y a g yermeket biztosítsuk arról: nemsokára ismét lesz lehetőség e arra,
hog y kedvenc témájával fog lalkozhasson. Ug yancsak lényeg es, hog y az alternatív tevékenység
ideje alatt a speciális érdeklődési területhez kapcsolódó tárg yak ne leg yenek elöl, mert akkor a
g yermek képtelen lesz bármi másra koncentrálni. Ezért érdemes az alternatív tevékenység et eg y
másik helyiség ben vag y kint, a szabadban folytatni. Az alternatív tevékenység lehetőleg olyasmi
leg yen, amit a g yermek élvez, még akkor is, ha nem annyira élvezetes, mint a speciális érdeklődési
területe. A stratég ia lényeg e a speciális érdeklődési területre szánt idő korlátozása, és ezzel
párhuzamosan a g yermek többféle, más jelleg ű tevékenység re való ösztönzése. A 6. fejezetben
bemutatott „érzelemalbum” hasznos támpontot adhat e tevékenység ek kiválasztásához (l. a 159.
oldalt).
A speciális érdeklődési területre szánt idő csökkentését célzó prog ram keretében érdemes olyan
szociális vag y „minőség i” időkeretet beiktatni, amikor az érintett az érdeklődése tárg yával való
fog lalkozást társas tevékenység ként űzheti. Ezekben az esetekben a szülőnek vag y a tanárnak
rendszeres időközönként sort kell kerítenie arra, hog y a g yermekkel a speciális érdeklődési
területéről beszélg essen, vag y azt közösen tanulmányozzák. A felnőttnek g ondoskodnia kell a
zavaró tényezők kiiktatásáról, és az érdeklődési területtel való ténykedésnek olyan formáját kell
kiválasztania, amelyet mindketten élvezetesnek találnak. Ezek a beszélg etések, amelyeket a terápiás
fog lalkozások vég ére szoktam időzíteni, kitűnő alkalmat jelentenek számomra, hog y korszerű
információkat szerezzek olyan érdekfeszítő témákban, mint a Guinness Rekordok Könyve, a pillang ók,
a Titanic vag y az időjárás-előrejelző rendszerek. Ennek köszönhetően könnyen le tudom nyűg özni
azokat az újonnan érkező Asperg er-szindrómás g yermekeket is, akik osztják „tanáraim”
érdeklődési köreit. A beszélg etés akkor tud kölcsönössé válni, ha Ön mint felnőtt szintén
elmag yarázza, hog y mi iránt érdeklődik, és közösen felfedezik eg ymás érdeklődési területeit.
A nem elfogadható érdeklődési területek megváltoztatása vagy felszámolása
Ha az érdeklődési terület veszélyes, illeg ális, vag y fennáll annak a veszélye, hog y mások félreértik
– ilyen lehet például a tűz, a feg yverek és a pornog ráfia iránti lelkesedés –, meg kísérelhető az
érdeklődés felszámolása vag y elterelése, bár az eddig i klinikai tapasztalatok fényében ez nem
eg yszerű feladat. Először is el kell mag yaráznia a g yermeknek, hog y az érdeklődési területe miért
zavarhat más embereket; a vonatkozó szociális konvenciókat szociális történetek seg ítség ével
szemléltethetjük. Eg yes esetekben fontos elmag yarázni a vonatkozó jog szabályi előírásokat, és
felderíteni azt, hog y az aktuális érdeklődési terület miként lenne módosítható (Gray 1998).
A pornog ráfia iránti érdeklődés például a párkapcsolatok és a szexualitás meg értésének eg yik
módjává alakítható át. Az érdeklődés abban az esetben okoz problémát, ha az Asperg er-szindrómás
kamasz vag y felnőtt úg y véli, hog y a fényképek az átlag emberek valóság hű ábrázolásai, és afféle
útmutatóként szolg álnak az első randin való viselkedéshez. Szerencsére számos olyan prog rammal
rendelkezünk, melyek célja kifejezetten az Asperg er-szindrómás kamaszok és felnőttek
felvilág osítása arról, hog y az intimitásnak és a szexualitásnak milyen szintjei vannak, és mikor
melyik alkalmazható (Hénault 2005).
A Carol Gray (1998) által kifejlesztett képreg ény-beszélg etések (eg y szituáció lerajzolása
pálcikaemberek, g ondolat- és beszédbuborékok seg ítség ével) meg könnyítik a g yermek számára,
hog y meg értse más emberek nézőpontjait. Ezek a rajzok nemcsak a g yermek g ondolatainak a
bemutatását teszik lehetővé, de seg ítség ükkel a családtag ok és más felnőttek g ondolatai, érzelmei
és nézőpontja, a tág abb közösség nézőpontja, valamint tetteik lehetség es következményei is
meg jeleníthetők. Apellálhatunk a g yermek énképére is, elmondva neki, hog y az a log ikus, érett és
bölcs döntés, ha módosítja az érdeklődés tárg yát: a mérg ek iránti érdeklődés átfordítható például
az emésztőrendszer vag y a húsevő növények irányába.
A másik lehetőség az érdeklődés felfüg g esztése. Közösen, eg ymást kölcsönösen ösztönözve
dolg ozhatunk eg y olyan új érdeklődési terület meg lelésén, amely mindkét fél számára eg yaránt
elfog adható. A választásnak azonban a g yermek jellemét, valamint a korábbi érdeklődési területek
típusát és funkcióját fig yelembe véve kell történnie. Ha például az érdeklődés tárg ya a feg yverek és
az iskolai bántalmazókon való bosszú, akkor lépéseket kell tenni a bántalmazás felszámolása
érdekében.
Konstruktív alkalmazása
Az esetek többség ében a speciális érdeklődési területtel való fog lalatoskodásra irányuló motivációt
érdemes inkább kihasználni, nem pedig annak ellenében dolg ozni. A speciális érdeklődési
területtel való fog lalkozás örömforrásként szolg álhat, hasznos információk elsajátítását teszi
lehetővé, az identitás alapját képezheti, és az önbecsülésre is meg erősítőleg hathat. Mindezek miatt
az érdeklődési területtel való fog lalatoskodást a szülők, a tanárok és a terapeuták konstruktív
módon állíthatják saját céljaik szolg álatába.
Karrier
Eg yes érdeklődési területek idővel jövedelemforrásként és eg y jövőbeni karrier alapjaként is
szolg álhatnak. Eg y Asperg er-szindrómás kamasz például mindent tudott a horg ászatról, főként a
halak és a horg ászfelszerelések különböző fajtáiról. Az iskolában, ahová járt, az volt a szokás, hog y a
tanév vég én a diákok eg y-eg y napot eg y valódi munkahelyen töltöttek, ahol meg tapasztalhatták,
milyen is az, ha az ember munkával keresi meg a kenyerét. Ennek a g yermeknek az esetében a
tanárok választása némi vita után vég ül eg y helyi horg ászboltra esett. Bár a g yermek csupán eg y
napra ment dolg ozni, vég ül sosem tért vissza az iskolába: a bolt tulajdonosa úg y látta, tudása és
lelkesedése okán kitűnő munkatárs válna belőle, s a nap vég ére meg is kötötte vele a szerződést.
Az időjárás iránti érdeklődés a g yermeket a meteorológ usi pályára terelheti, a térképek
rajong óiból taxisofőr vag y kamionsofőr válhat, a különféle kultúrák és nyelvek iránti érdeklődés
pedig eg y ideg envezetői vag y fordítói karrier alapja lehet. Stephen Shore hobbija a
kerékpárkészítés és a kerékpározás volt; neki kerékpárszerelőként sikerült elhelyezkednie oly
módon, hog y a saját készítésű biciklijét vitte el a műhelybe referenciaként. Az általa készített
kerékpár bemutatása közben Stephen azt is meg említette, hog y biciklikereket is tud készíteni, ami
akkoriban ritka, becses készség nek számított. A boltvezető először arra kérte fel, hog y készítsen tíz
kereket, később nag yobb óraszámban is alkalmazták, idővel pedig ő lett a bolt vezetője.
Azoknak a készség eknek a fejlesztése érdekében, amelyek eg y jövőbeni bevételforrás vag y sikeres
karrier alapjává válhatnak, a szülők mag ántanárt is fog adhatnak. Ilyen lehet például a
számítóg épek kezeléséhez való természetes érzék. Úg y vélem, a számítóg épet Asperg er-
szindrómás emberek találták ki, kifejezetten a mag ukfajták számára; a 21. században a
számítóg épes ismeretek számos munkahelyen alapvető elvárásszámba mennek. A könyvek és a
katalóg usrendszerek iránti érdeklődés eg y sikeres könyvtárosi pálya alapja lehet, míg az állatok
iránti lelkesedésből lenyűg öző állatorvosi karrier nőhet ki.
Temple Grandin, aki mag asan funkcionáló autizmus vag y Asperg er-szindróma-diag nózissal
rendelkezik, azt a nézetet képviseli, hog y az autistáknak és Asperg er-szindrómásoknak nem a
szociális képesség eiket kell fejleszteniük, hanem alaposan el kell mélyedniük eg y-eg y
szakterületben, és íg y keresett tudásuk miatt fog ják őket alkalmazni. A tudásukat és képesség eiket
bemutató portfólió az állásinterjún meg felelően ellensúlyozza majd szociális készség eik
hiányosság ait.
Mivel a speciális érdeklődési területek sajátosság a eg y adott területtel kapcsolatos tudás és
tapasztalat felhalmozása, az akadémiai karrier eg yike lehet azoknak a pályáknak, ahol az ily módon
szerzett tudás konstruktív módon hasznosítható. Eg y érintett eg yetemi oktató, aki a Kaliforniai
Eg yetemen dolg ozik, a következőt írta nekem: „Az akadémiai pálya leg fontosabb előnye, hog y
azért fizetnek bennünket, hog y kedvenc témáinkról beszéljünk, ráadásul diákjaink lejeg yzik bölcs
szavainkat, s a vizsg ákon visszamondják nekünk.”
Olyan munkahelyeken, ahol kifejezetten az Asperg er-szindrómához társuló speciális érdeklődési
területeket érintő szakértelemre van szükség , g yakran több Asperg er-szindrómás felnőtt is
összeg yűlik eg yszerre. A mérnököket és számítóg épes szakembereket fog lalkoztató
munkahelyeken a lakosság összesség ében mutatkozó arányukat lényeg esen meg haladó számban
szerepelnek az érintettek. Az ilyen munkaadóknál „Asperg er-barát”, az Asperg er-szindrómások
speciális képesség eit elismerő lég kör alakul ki. Hasonló atmoszféra jellemző a művészi
közösség ekre is, ahol képesség eik okán az írók és a képzőművészek eg ymás szokatlan, különc
jellemét is elfog adják (Fitzg erald 2005).
Az olyan beszélg etéseknél, ahol a speciális érdeklődési terület is szóba kerül, az Asperg er-
szindrómás g yermeknek vag y felnőttnek is meg kell tanulnia, melyek azok a jelzések és válaszok,
amelyekre oda kell fig yelnie ahhoz, hog y a beszélg etés kölcsönösség ét és a másik bevonódását fenn
tudja tartani. Az unalomra, zavarra vag y ing erültség re utaló jelek felismerését g yakorlatokkal
sajátíthatja el. Az érintettet időnként fig yelmeztetni kell arra, hog y rendszeresen ellenőrizze, hog y
a másik ember hog yan érzi mag át a beszélg etésben, és milyen módon járul hozzá annak
fenntartásához, s hog y fig yeljen az eg yetértést jelző bólog atásra és a valódi érdeklődés jeleire.
Amennyiben az Asperg er-szindrómás személy nem biztos abban, hog yan kell értelmezni a jeleket,
kérdésekkel is kérhet információt: „Remélem, nem untatlak”, vag y „Mit g ondolsz/mi a
véleményed erről?” A speciális érdeklődési területéről beszélve g yakran az Asperg er-szindrómás
időérzékelése is meg változik, ezért különösen oda kell fig yelnie arra, hog y a témáról szóló
monológ jai túlzottan ne uralják a beszélg etést. Az idő, miként már korábban is említettük, csak
úg y repül, ha az ember jól érzi mag át...
Néha a szülők vag y a tanárok eg y „titkos jelet” alkalmazva jelzik az Asperg er-szindrómás
g yermeknek, hog y fig yeljen oda a másik g yermek jelzéseire, hog y építsen barátja reakcióira, vag y
hog y váltson témát a másik g yermek érdeklődési területeire. Az érintettnek g yakran azt is el kell
mondani, hog y kikkel lehet, és kik azok, akikkel inkább nem tanácsos beszélg etést kezdeményeznie
speciális érdeklődési területéről. A Koncentrikus körök g yakorlat seg ítség ével elmag yarázhatjuk
neki, hog y a családtag okkal, rokonság g al és a közeli barátokkal nyug odtan beszélg ethet speciális
érdeklődési területéről, azoknál az embereknél viszont, akiket kevésbé ismer, alaposabban fel kell
mérnie a kontextust és a másik ember jelzéseit, mielőtt szóba hozza a témát.
Eg y Asperg er-szindrómás kamasz, aki felkeresett eng em, tisztában volt azzal, hog y ideg enek
esetében várnia kell eg y ideig , mielőtt szóba hozza speciális érdeklődési területét. Ő azzal
kapcsolatban tudakozódott, hog y azoknak a lányoknak, akik tetszenek neki, és akiket szeretne
közelebbről is meg ismerni, milyen hamar hozhatja szóba temetők és sírfeliratok iránti
érdeklődését. Ő leg alább felismerte, milyen sokat jelent, ha az ember minimum néhány percet vár,
mielőtt lelkes és hosszas mag yarázatokba kezdene a város különféle temetőiről eg y vadideg en
embernek.
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
– A hobbi és a klinikailag szig nifikánsnak számító speciális érdeklődési terület közötti döntő
különbség az érdeklődés intenzitásának vag y fókuszának abnormális volta
– A szokatlan, más néven speciális érdeklődési területek sokszor már 2-3 éves korban
meg fig yelhetők
– Ilyenkor általában a tárg yak eg yes részeivel való fog lalatoskodásban nyilvánul meg : mint a
játékautók kerekeinek pörg etése, vag y a villanykapcsoló kapcsolg atása
– A következő fázis általában eg y olyan dolog g al kapcsolatos fixáció, amely nem is emberrel, de
nem is játékkal kapcsolatos, hanem tárg yak eg y bizonyos kateg óriája iránti lelkesedés, vag y
azok g yűjtése
– A következő szakaszban a g yermek eg y meg határozott témáról kezd el információt g yűjteni
– Az érdeklődési területtel kapcsolatos tudás jelentős részét a g yermek önállóan szerzi meg , s a
tájékozódás irányát is önállóan jelöli ki
– A kamaszkort meg előző években vag y a kamaszkorban az érdeklődés általában az elektronika, a
számítóg épek, a fantasy és a sci-fi irodalom, néha pedig eg y konkrét személy irányába fordul
– Az érdeklődés jelleg e általában kétféle lehet: tárg yak g yűjtése, illetve eg y adott témával vag y
fog alommal kapcsolatos információg yűjtés
– Eg yes Asperg er-szindrómás lányok nem annyira a tények felhalmozása, mint inkább a fikció
iránt érdeklődnek
– A speciális érdeklődés állatokra is irányulhat, és ez olyan intenzitású lehet, hog y a g yermek
mag a is azonosul az állattal
– A speciális érdeklődési terület funkciói:
- a szorong ás csökkentése
- örömszerzés
- meg nyug tatás, lazítás
- kiszámíthatóbb világ meg teremtése
- a fizikai világ valóság ának meg értése
- alternatív világ létrehozása
- identitásteremtés
- időtöltés, a beszélg etések előrelendítése, a szellemi képesség ek demonstrálása
– A szülők g yakran mag uk is arra kényszerülnek, hog y enyhítsék g yermekük tudásszomját
– A speciális érdeklődési terület a szakember számára is érdekes információkkal szolg álhat
– A sötét, morbid témák iránti érdeklődés klinikai depresszióra, a feg yverek, a harcművészetek és
a bosszú iránti érdeklődés pedig iskolai bántalmazásra utalhat
– A g yermek vag y felnőtt olyan témáról is g yűjthet információkat, amelyek szorong ást vag y
zavart keltenek benne, hog y eg y adott helyzetet vag y az ezzel kapcsolatos érzéseit könnyebben
meg érthesse
– Ha az érintett a speciális érdeklődési terület tanulmányozására szánt időt nem képes
korlátozni, az obszesszív-kompulzív zavar kialakulására utalhat
– A problémát g yakran nem mag a a tevékenység okozza, hanem az, hog y túlzottan leköti az
érintettet, akinek íg y nem marad ideje más fontos tevékenység ekre. Ilyenkor érdemes
meg próbálkozni az óra vag y az időzítő használatával
– A speciális érdeklődési területre szánt idő csökkentését célzó prog ram keretében érdemes
olyan szociális vag y „minőség i” időkeretet beiktatni, amikor az érintett az érdeklődés tárg yával
való fog lalkozást társas tevékenység ként űzheti
– Ha az érdeklődési terület veszélyes, illeg ális, vag y fennáll annak a veszélye, hog y mások
félreértik, meg kísérelhető az érdeklődés felszámolása vag y elterelése, bár az eddig i klinikai
tapasztalatok fényében ez nem eg yszerű feladat
– Az esetek többség ében a speciális érdeklődési területtel való fog lalatoskodásra irányuló
motivációt érdemes inkább kihasználni, nem pedig annak ellenében dolg ozni
– A speciális érdeklődési területtel való fog lalatoskodás örömforrásként szolg álhat, hasznos
információk elsajátítását teszi lehetővé, az identitás alapját képezheti, s az önbecsülésre is
meg erősítőleg hathat. Mindezek miatt az érdeklődési területtel való fog lalkozást a szülők, a
tanárok és a terapeuták konstruktív módon állíthatják saját céljaik szolg álatába
– Azoknak a készség eknek a fejlesztése érdekében, amelyek eg y jövőbeni bevételforrás vag y
sikeres karrier alapjává válhatnak, a szülők mag ántanárt is fog adhatnak. Ilyen lehet például a
számítóg épek kezeléséhez való természetes érzék
– A speciális érdeklődési terület az érzelmek meg értését és kezelését seg ítő kog nitív
viselkedésterápiába is beépíthető
– A különleg es érdeklődési terület kihasználásával az is előseg íthető, hog y az érintett az
érdeklődését osztó Asperg er-szindrómás, és e tekintetben nem érintett kortársaival kössön
barátság ot
– Az olyan beszélg etéseknél, ahol a speciális érdeklődési terület is szóba kerül, az Asperg er-
szindrómás g yermeknek vag y felnőttnek is meg kell tanulnia, melyek azok a jelzések és
válaszok, amelyekre oda kell fig yelnie ahhoz, hog y a beszélg etés kölcsönösség ét és a másik fél
bevonódását fenn tudja tartani
– A speciális érdeklődési terület tanulmányozása nemcsak az Asperg er-szindrómás személyek,
hanem az eg ész társadalom számára is jelentős előnyökkel járhat
8. fejezet
Nyelv
Egyvalami közös bennük: a beszédet természetellenes módon használják.
Hans Asperger ([1944] 1991)
A Peter Szatmari és kollég ái által összeállított diag nosztikai kritériumokban szintén szerepelnek a
beszéd szokatlan sajátosság ai. Az alábbi feltételek közül leg alább kettőnek kell teljesülnie a
diag nózishoz (Szatmari et al. 1989b):
– szokatlan hang lejtés
– túl sok beszéd
– túl kevés beszéd
– a társalg ás kohéziójának, kölcsönösség ének hiánya
– idioszinkratikus (sajátos) szóhasználat
– ismétlődő beszédminták, beépített „panelek”
A fenti diag nosztikai kritériumok Hans Asperg er eredeti meg fig yeléseit, valamint a
diag nosztizálást vég ző klinikai szakemberek meg fig yeléseit eg yaránt tükrözik. Az Amerikai
Pszichiátriai Társaság által összeállított, a DSM–IV-ben szereplő diag nosztikai kritériumok,
valamint az Eg észség üg yi Világ szervezet által összeállított, a BNO–10-ben szereplő kritériumok
kitérnek ug yan az érintettek nyelvi képesség eire, ám azt is leszög ezik, hog y „a nyelvi készség ek
fejlődésében nem tapasztalható klinikailag szig nifikáns lemaradás” (APA 2002: 84). Sajnos ez a
kitétel úg y is értelmezhető, hog y a nyelvi képesség ek fejlődésében semmiféle szokatlan vonás nem
tapasztalható. Ötéves korra az Asperg er-szindrómás g yermekek nyelvi készség einek fejlődésében
nag yobb léptékű lemaradás nem érzékelhető ug yan, de a kutatások, a szakemberek tapasztalatai és
a szülők meg fig yelései szerint az érintett g yermekek és felnőttek a nyelvhasználat eg yes, kevésbé
szembeötlő területein még is másképp használják a nyelvet.
A DSM–IV-ben szereplő diag nosztikai kritériumok kísérőszöveg ének tanúság a szerint az
Asperg er-szindrómások nyelvhasználata számos tekintetben eltér az átlag ostól: előfordulhat
például, hog y az érintett bizonyos témákról túl sokat beszél, bőbeszédű, a társalg ás általánosan
elfog adott szabályait nem tartja be, és olyan szókinccsel rendelkezik, amely inkább felnőttekre
jellemző. Sajnos ezek a jellemzők nem szerepelnek a DSM–IV diag nosztikai kritériumai között.
Véleményem szerint a szokatlan nyelvi képesség profil az Asperg er-szindróma alapvető jellemzője,
és a DSM-kritériumok következő verziójában feltétlenül szerepeltetni kell őket.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek eg yedi nyelvi sajátosság ait a nyelvi meg értést és
kifejezést vizsg áló standardizált tesztek általában nem képesek kiszűrni. Felületesen nézve az
érintett g yermek a nyelvhasználat vonatkozásában a vele eg ykorú g yermekektől elvárható szintet
hozza, különös tekintettel a szókincs és a szintaxis fejlődésére. A formális tesztek, például a CELF–
IV (Clinical Evaluation of Lang uag e Fundamentals IV) azonban a nyelvi meg értés hiányosság aira
deríthetnek fényt, különösen a szóképek meg értése, valamint a bonyolultabb szóbeli utasítások
értelmezése, felidézése és vég rehajtása terén (Koning és Mag ill-Evans 2001).
Ez meg mag yarázza azt a jelenség et, amelyet az érintett g yermekek szülei és tanárai már jól
ismernek: annak ellenére, hog y a g yermek meg lehetősen bonyolult, inkább felnőttek szájába illő
mondatokban kommunikál, még sem képes meg érteni és teljesíteni olyan szóbeli utasításokat,
amelyeket a vele eg ykorú g yermekek könnyedén meg értenek. A bonyolult mondatok használata
nem jelenti automatikusan azt, hog y az Asperg er-szindrómás g yermek a komplex utasításokat is
képes meg érteni.
Sok Asperg er-szindrómás g yermek olyan g azdag szókinccsel rendelkezik, a nyelvtant mag as
szinten használja, és precízen szerkesztett mondatokban beszél, hog y a beszédterápiás szakemberek
nem fog adják (Paul és Sutherland 2003). A szülőknek és a tanároknak azonban g yakran további
információkra és seg ítség re van szükség ük azzal kapcsolatban, hog yan vehetnék rá a g yermeket
arra, hog y kölcsönös párbeszédet folytasson (Linblad 2005). A társalg ási készség ek hiányosság ai
ug yanis beilleszkedési problémákat eredményezhetnek – iskolán belül és kívül eg yaránt. Az
Asperg er-szindrómás g yermekek nyelvi készség einek formális felmérése során olyan teszteket is el
kell vég ezni, amelyek kifejezetten a nyelvhasználat prag matikai sajátosság ait, avag y „a társalg ás
művészetének” kifinomultság át mérik fel (Bishop és Baird 2001). Emellett g ondot kell fordítani a
g yermek prozódiájának vizsg álatára is, például arra, hog y meg felelően hang súlyozza-e a
mondatok kulcsszavait vag y a különféle szavakban szereplő hang súlyos szótag okat, ahog y arra is,
hog y mennyire folyékonyan és milyen hang színnel, hang erővel beszél. A felmérés során a
nyelvhasználati készség eket széles körben kell szemüg yre venni. Fel kell mérni az átvitt értelmű
kifejezések meg értését, az írott nyelv használatának sajátosság ait, a narratív képesség eket (vag yis
azt, hog y az érintett képes-e elmesélni eg y történetet), valamint a nonverbális kommunikáció
különféle aspektusait, például az érintett testbeszédét és azt, hog y milyen mértékben képes
kifejezni érzelmeit g esztusokkal és mimikával. Azt is meg kell vizsg álni, hog y tetten érhető-e a
nyelvhasználat túlzott precizitása, továbbá fel kell mérni a nyelvhasználat kreativitásának fokát.
A nyelvi ismeretek szintje és g yakorlatban való alkalmazása között rendszerint jelentős a
különbség . A formális tesztelés során, a log opédussal beszélg etve a g yermek kiemelkedő nyelvi
kompetenciákról tehet tanúbizonyság ot, a való életben azonban komoly szöveg - és beszédértési
nehézség ei lehetnek például akkor, ha kortársaival játszik, ha más dolg ok vag y a háttérzaj elterelik
a fig yelmét.
A felmérésnek annak vizsg álatára is ki kell terjednie, hog y az érintett képes-e g ondolatait és
érzelmeit más csatornákon közölni. Meg fig yeléseim szerint az Asperg er-szindrómás emberek
sajátos nyelvi képesség profiljának eg yik jellemzője, hog y bár nehezükre esik élőszóban beszélni az
olyan eseményekről, amelyek heves érzelmeket korbácsoltak fel bennük, e-mailben vag y a
számítóg épen írott naplójukban azonban árnyalt, éleslátó módon összeg zik g ondolataikat és
érzelmeiket. Írásban g yakran mag asabb szinten képesek kifejezni saját mag ukat, mint szóban (Frith
2004).
A társalgás művészete
Asperg er-szindrómás g yermekekkel beszélg etve az embert g yakran lenyűg özik a komplex
mondatok és az általuk használt kiterjedt műszaki szakszókincs. A beszélg etésről kialakuló
általános benyomás azonban még is az, hog y e g yermekek, tag adhatatlan nyelvi képesség eik
ellenére, még sem tudnak természetes módon beszélg etést folytatni másokkal.
Az Asperg er-szindrómás személy nem ismeri a társalg ás íratlan szabályait: nem tudja, hog yan
kell beszélg etést kezdeményezni, fenntartani és lezárni. Gyakran olyan meg jeg yzéssel indít,
amelynek az aktuális helyzethez semmi köze, vag y meg sérti az íratlan szociális és kulturális
szabályokat. Előfordulhat például, hog y az érintett kisg yermek odameg y az áruházban eg y
ideg enhez, és nekiszeg ezi a következő kérdést: „Van heng erkéses fűnyíród?”, majd eg y monológ ba
kezd, tanúbizonyság ot téve a kerti munkag épeket illető kiterjedt tudásáról. Ha a g yermek beszélni
kezdett, nem lehet kikapcsolni: a beszélg etés csak akkor ért vég et, ha a g yermek előzetesen kitalált
és beg yakorolt forg atókönyve is vég et ért. Néha a szülők előre meg tudják jósolni, mi lesz a
következő mondat, hiszen már jól ismerik a beszélg etés forg atókönyvét.
Az Asperg er-szindrómás g yermek általában nincs tisztában azzal, hog y az efféle monológ ok
hog yan hatnak a hallg atóra. Nem veszi észre, ha zavarba hozta társát, ha az nem érti, mi történik,
vag y ha vég et akar vetni a beszélg etésnek. Az embernek ilyenkor az a benyomása, hog y a g yermek
beszél ug yan, de nem fig yel a másikra, és nincs tisztában azokkal a finom nonverbális jelzésekkel,
amelyek a kommunikációt szabályozzák. Az is előfordulhat, hog y a társalg ás során nem ismeri fel,
vag y nem veszi fig yelembe a kontextust, a körülményeket, a résztvevők közötti társas hierarchiát
és konvenciókat, és nem kísérli meg beépíteni a társalg ásba a másik ember meg jeg yzéseit, érzéseit
vag y tudását.
Ennek azonban épp az ellentéte is meg történhet: vag yis az, hog y az Asperg er-szindrómás
személy eg yáltalán nem hajlandó részt venni a társalg ásban. Eg yes érintettekre jellemző, hog y
ig en bőbeszédűek akkor, ha olyasmiről esik szó, ami érdekli őket, ám ha olyan téma kerül szóba,
amely kevésbé kelti fel a kíváncsiság ukat, vag y ha a beszélg etést másvalaki kezdeményezte,
elhúzódnak (Paul és Sutherland 2003). Az a benyomásom, hog y sok Asperg er-szindrómás személy
számára a társalg ás elsődleg es funkciója az információcsere, a tájékozódás és a tájékoztatás, és ha
nincs olyan g yakorlati információ, amelyet érdemes lenne kicserélni, úg y g ondolják, felesleg es az
időt holmi társalg ásra veszteg etni.
Az érintett sokszor azt sem tudja, hog yan kell a meg feneklett beszélg etést újraindítani. Ha a
beszélg etés során olyasmi hang zik el, ami összezavarja őket, például azért, mert a másik fél nem
fejezi ki mag át elég világ osan, vag y nem érti pontosan, hog y a másik ember mit is szeretett volna,
a leg több ember mag yarázatot kér, hog y fenn tudja tartani a beszélg etést. Az Asperg er-szindrómás
emberek azonban rendszerint nem elég mag abiztosak ahhoz, hog y beismerjék, hog y nem tudnak
valamit, vag y nem értik, mi történik. Ahelyett tehát, hog y beismernék: „Nem tudom pontosan,
hog y mit értesz ez alatt”, vag y hog y „Erről kicsit nehéz beszélnem”, vag y „Nem tudom, mit
mondhatnék”, ig en hosszú ideig g ondolkoznak a válaszon, vag y hirtelen témát váltanak olyasmire,
amiről biztosan nem okoz g ondot beszélniük. Hajlamosak rug almatlanul kezelni a beszédtémáikat
és g ondolataikat, és nehézség et okozhat számukra, hog y a beszélg etés fővonalához kapcsolódó
témákat vessenek fel (Bishop és Frazier Norbury 2005). Íg y az érintettek beszélg etéseit bizarr
kanyarok és látszólag oda nem illő válaszok tarkítják (Adams et al. 2002; Fine et al 1994). Sokan
közülük előszeretettel terelik a szót minden témáról saját speciális érdeklődési területükre, és
Monty Python-jelenetekbe illő hirtelen témaváltásokkal operálnak.
Az Asperg er-szindrómás nem mindig veszi észre, ha beszélg etőpartnere nem érti, miről beszél, s
nem mindig elég rug almas a g ondolkodása ahhoz, hog y a problémás fog almat más szavakkal
mag yarázza el, vag y testbeszéddel, metaforákkal világ ítsa meg mondandóját. Ha kérdeznek tőle
valamit, vag y eg y meg jeg yzésre kellene reag álnia, hajlamos meg kerülni a válaszadást, vag y új,
témába vág ó információkkal áll elő (Capps, Kehres és Sig man 1998). Ez nem feltétlenül a közöny
vag y a tiszteletlenség jele, hanem azt mutatja, hog y az Asperg er-szindrómás g yermek társalg ási
készség ei elmaradnak az életkorától.
Az érintettek g yakorta tesznek olyan meg jeg yzéseket is, amelyek látszólag nem kapcsolódnak a
beszélg etés témájához. Állításaik, kérdéseik időnként meg lehetősen elütnek a beszélg etés
fősodrától. Ezek lehetnek asszociációk, eg y korábbi beszélg etésből származó töredékek vag y olyan
kijelentések, amelyek kívülről meg lehetősen bizarrnak hatnak. Olyan, mintha a g yermek
kritikátlanul kimondaná azt, ami az eszébe jut, vég ig sem g ondolva, hog y mit fog ehhez szólni a
másik. E viselkedés pontos oka ismeretlen, de alig hanem eg yaránt szerepet játszik ebben az
impulzív viselkedésre való hajlam, a log ikai strukturálás nehezítettség e, valamint a másik ember
pozíciójába való belehelyezkedés terén tapasztalható problémák. Ha ilyesmire kerül sor, az ember
sokszor nem tudja pontosan, hog y válaszoljon-e az irreleváns meg jeg yzésre, vag y pedig úg y
folytassa a beszélg etést, mintha mi sem történt volna. Én az ilyen meg jeg yzéseket rendszerint
eleng edem a fülem mellett, és inkább a beszélg etés fővonalára koncentrálok.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek hajlamosak arra is, hog y félbeszakítsanak
másokat, vag y hog y másokkal párhuzamosan beszéljenek. Lássuk, mit mond erről Temple Grandin:
Az elmúlt néhány évben egyre inkább látom, hogy valamiféle „elektromosság” van az emberek közt, amely
sokkal árnyaltabb a harag, a vidámság és a félelem alapérzéseinél. Megfigyeltem például, hogy amikor az
emberek együtt vannak és jól érzik magukat, a beszédük és a nevetésük bizonyos ritmust követ.
Mindannyian egyszerre nevetnek, majd halkan beszélgetnek, egészen a következő nevetési hullámig. Én
mindig nehezen tudtam felvenni ezt a ritmust, általában megszakítom a párbeszédeket, anélkül hogy
észrevenném a hibát. A gond az, hogy nem tudok ráhangolódni a ritmusra. (Grandin 2004: 131)
Az embereket általában feldühíti, ha félbeszakítják őket, és sokszor azt g ondolják, hog y az
Asperg er-szindrómás fölöttébb udvariatlan. A beszélg etőpartnernek szem előtt kell tartania, hog y
e viselkedés oka nem a tiszteletlenség , hanem az az Asperg er-szindróma jellemzőiből következik.
A beszélg etések íratlan szabálya, hog y annak, aki épp nem beszél, világ os jelét kell adnia annak,
hog y odafig yel a másik emberre, például azáltal, hog y bólog at, eg yütt érző arcot vág , vag y
szavakban fejezi ki helyeslését („ühüm”, „ig en”). Ez a viselkedés azt sug allja, hog y a hallg ató eg y
hullámhosszon van a beszélővel. A g esztusoknak, mozdulatoknak szinkronban kell lenniük
eg ymással, főleg akkor, ha a két ember között jó a kapcsolat. Amennyiben a beszélg etőpartnerek
eg yike Asperg er-szindrómás, ezek a jelzések g yakran kevésbé kifejezettek. Bár az eg yet nem értés
jelei ez esetben is nyilvánvalóak, az eg yetértés, a fig yelmes hallg atás és a szimpátia jelei nem
mindig olyan szembeötlők, mint ahog yan az ember várná. Az Asperg er-szindrómás embereket
g yakran rossz hallg atóság nak tartják. Azok számára, akik felületesen ismerik őket, ez nem
probléma, a párjukat, közeli rokonaikat, barátaikat és kollég áikat viszont ez kellemetlenül
érintheti.
A beszélg etés során az Asperg er-szindrómások g yakran tapintatlannak vag y naivnak tűnnek,
például azért, mert olyasmit mondanak, ami ig az ug yan, de a másik ember bántónak találhatja,
vag y az adott kontextusban oda nem illőnek hat. A g yermekek általában már kiskorukban is
törekszenek arra, hog y a beszélg etés témáját a helyzethez ig azítsák. Az efféle alkalmazkodás
feltétele a társas hierarchia és a konvenciók meg értése, valamint annak belátása, hog y tekintettel
kell lennünk a másik ember érzelmeire, s ezért nem mondhatunk ki kritikátlanul mindent, ami az
eszünkbe jut. Az elmeteória-képesség ek hiányosság ai vag y meg késett fejlődése (l. az 5. fejezetet)
miatt a beszélg etés afféle „szociális aknamező”, ahol állandóan fennáll annak a veszélye, hog y a
beszélg etőpartner meg bántódik az Asperg er-szindrómás személy meg jeg yzésein, kritikáján és
értékítéletein. Pedig az utóbbi rendszerint senkit sem akar meg bántani: csak kimondja, amit
g ondol, és sajnos jobban rag aszkodik a tényekhez és az ig azság hoz, mint a másik ember
érzelmeihez.
Néha nem azzal van probléma, amit az érintett mond, hanem azzal, ahog y mondja. Ilyenkor az a
látszat keletkezhet, hog y az érintett túlság osan kritikus, szűkmarkúan bánik a dicséretekkel, nyers,
konfliktuskereső és udvariatlan. A neurotipikus emberek általában jobban fel tudják mérni, mikor
kell a meg jeg yzéseiket inkább mag ukban tartani, és hog y az esetleg es kritikai és eg yéb
észrevételeiket hog yan fog almazhatják meg úg y, hog y mások ne tartsák őket bántónak. Ismét
fontos leszög ezni, hog y az asperg eresek e meg jeg yzései mög ött többnyire nincs rossz szándék.
A g yeng ébb elmeteória-képesség ek, illetve meg késett fejlődésük a nyelvi képesség ek
társalg ásban meg mutatkozó hiányosság ainak eg y másik meg nyilvánulását is meg mag yarázhatják.
Az Asperg er-szindrómás ember ug yanis nem tudja mindig pontosan felmérni, hog y mi az, amit a
másik ember már tud, és mi az, amire kíváncsi. Ha eg y átlag os g yermeket meg kérdezi az
édesanyja, hog y mi történt aznap az iskolában, a g yermeknek van valamilyen elképzelése arról,
hog y az édesanyja konkrétan mire lehet kíváncsi. Az Asperg er-szindrómás g yermekek azonban a
nem elég pontosan meg fog almazott kérdésektől sokszor teljesen leblokkolnak. Arra kíváncsi, kivel
beszélg ettem? Hog y mit tanultam? Hog y merre jártam? Hog y kivel játszottam? Hog y boldog
voltam-e eközben? Hog y csúfoltak-e? Vag y arra kíváncsi, hog y mit mondott és csinált a tanár? Sok
g yermek ilyenkor nem válaszol eg yáltalán, vag y elkezdi részletekbe menően kifejteni, hog y mi
mindent is csinált aznap, reménykedve abban, hog y hosszas beszámolója a helyes választ is
tartalmazni fog ja.
Ha eg y esemény elmesélésére kérik (azaz felszólítják, hog y alkosson narratívát), az Asperg er-
szindrómás g yermeknek sokszor komoly nehézség et okoz, hog y koherens, log ikusan elrendezett
történettel álljon elő (Abele és Grenier 2005). Már eg y hatéves g yermek is képes arra, hog y eg y
történetet mások számára is könnyen érthető struktúrába rendezzen. Világ os, log ikus szerkezetű
elbeszélést produkál, ahol a hang súly a főbb eseményekre, az ezekkel kapcsolatos g ondolataira és
azok következményeire esik (Landa 2000). Ha meg kérdezik, mit csinált a hétvég én, a g yermek az
összes rendelkezésére álló információ elemzésével eldönti, a történtek mely aspektusai fontosak és
érdekesek a kérdezők számára, fig yelembe véve az események kifejtéséhez szükség es és a történet
elmondásához rendelkezésre álló időt is. Az Asperg er-szindrómás g yermekek (és némely felnőttek
is) azonban a beszélg etés narratív aspektusai tekintetében kortársaikhoz képest jelentős lemaradást
mutathatnak. Nem mindig világ os, mikor kezdődik a történet, amelyet el akarnak beszélni,
előfordulhat, hog y túl sok vag y túl kevés információval látják el a hallg atót, kulcsfontosság ú
információkat kihag ynak, és túl sokat időznek el irreleváns részleteken. Gyakran az is nehézség et
okoz nekik, hog y eg y történetet röviden, lényeg retörően meséljenek el, untatva vag y bosszantva
hallg atóikat. A tényeket ug yan elmondják, de a történet log ikai szerkezete, a résztvevők érzései,
g ondolatai zömmel hiányoznak. E nyelvi prag matikai hiányosság ok miatt más emberek g yakran
arra a következtetésre jutnak, hog y az Asperg er-szindrómás személy szándékosan ködösít és nem
működik eg yütt, és később ezért nem szívesen beszélg etnek vele.
Az érintetteknek g yakran azt is el kell mag yaráznunk, s külön g yakorolniuk is kell, hog y miként
válasszanak témát, mikor kell kieng edniük a kezükből az irányítást, és hog yan zárhatják le a
beszélg etést. A g yakorlatokat videón is rög zíthetjük, íg y a résztvevők mag uk is meg fig yelhetik,
hog y melyek a beszélg etéseik erősség ei és hiányosság ai, a beszélg etések zátonyra futásának
különféle okait pedig tévéműsorokkal és filmekkel is szemléltethetjük. A történetek elmesélését, a
fontos információk kiemelését, valamint a világ os, koherens, érthető beszédstruktúra
meg teremtésének ig ényét különféle g yakorlatok seg ítség ével taníthatjuk meg . A kisg yermekek
szöveg nélküli képeskönyvek seg ítség ével próbálg athatják a történetmesélést, a nag yobb
g yermekek pedig a meg osztani kívánt történetek elmesélését a konkrét beszélg etéseket
meg előzően g yakorolhatják. A szülő az ilyen g yakorlatokat a következő szavakkal vezetheti fel:
„A nag ymamád valószínűleg meg fog ja kérdezni, hog y sikerült a szülinapi zsúrod. Próbáljuk el,
mit fog sz mondani.” A prog ram során üg yeljünk arra, hog y a g yermeknek sikerélménye leg yen, és
örömmel fedezhesse föl új készség eit, ezért minden előrelépést el kell ismernünk, és meg kell
dicsérnünk.
Az Asperg er-szindrómás kamaszok rendszerint nem szívesen vesznek részt az ilyen
g yakorlatokban, és könnyebben elfog adják őket, ha azokat a középiskolai színjátszókör
fog lalkozásaiba építjük be. A színjátszókör látog atása olyasmi, amit a kortársak is könnyebben
elfog adnak, és az érintett kamasz énképébe is eg yszerűbben beilleszthető. A rendező
forg atókönyvet kínál a g yakorlatokhoz, és meg mutatja, milyen testbeszédet, hang színt és
érzelmeket érdemes ilyenkor meg jeleníteni. Annak meg határozásában is seg ítség et nyújt, hog y a
mindennapokban előforduló különféle szituációk során mit mondjunk és csináljunk. A kamasz
természetesen az újonnan szerzett készség eit nemcsak a színpadon, hanem a való életben is
kamatoztathatja. Az Asperg er-szindrómás személyt arra is ösztönözhetjük, hog y fig yelje meg azon
kortársait, akik jó társalg ók, és ig yekezzen utánozni őket. Az utánzás időnként olyan jól sikerül,
hog y a beszélg etőpartner észre sem veszi, hog y az érintett a társalg ási készség eket tudatos
erőfeszítéssel, szerepmodelleket követve sajátította el.
A Carol Gray (1998) által kidolg ozott képreg ény-beszélg etések kiválóan alkalmasak annak
szemléltetésére, hog y mit g ondolhat és mit érezhet a beszélg etés másik résztvevője.
A beszélg etőpartnereket pálcikaemberekkel ábrázolhatjuk, g ondolataikat pedig g ondolat- és
érzelembuborékokkal jeleníthetjük meg . A különböző formájú beszédbuborékok más-más
érzelmeket jelképezhetnek – az éles szélek például az indulatot, a hullámvonalak pedig a
szorong ást. Színeket is használhatunk. A boldog ság ot/pozitív életszemléletet kifejező állításokat
eg y bizonyos, a g yermek által választott színnel írhatjuk le, a kellemetlen g ondolatokhoz pedig
eg y másik színt választhatunk. Akár eg y eg ész színkódrendszert is összeállíthatunk: a kínos
helyzeteket tükröző meg jeg yzéseket például rózsaszín filctollal, a szomorúakat pedig kékkel
írhatjuk le. Ezt követően elárulhatjuk, hog y az embereknél milyen hang szín és milyen testbeszéd
felel meg ezeknek.
Ha az érintett személy, akivel dolg ozunk, g yakran szakít félbe másokat, a félbeszakítás más
emberek g ondolataira és hang ulatára tett hatását szociális történetek seg ítség ével is
bemutathatjuk. A kép azonban többet ér ezer szónál, íg y a képreg ény-beszélg etés még alkalmasabb
eszköze ezen érzések ábrázolásának, l. a 8.1 ábrán látható képreg ény-beszélg etést.
Az olyan nonverbális jelzéseket, amelyek azt jelzik, az idő alkalmas arra, hog y az ember
meg szólaljon, ha a társaság kimerített eg y témát vag y a beszélg etés eg y fejezetét, vag y ha valaki
szemkontaktussal jelzi, hog y „most te beszélj”, az érintettek mag yarázatok által és szerepjátszással
sajátíthatják el. Az Asperg er-szindrómás személynek meg erősítést kell kapnia minden eg yes
alkalommal, amikor a meg felelő zöld jelzéseket követően szólal meg .
A képreg ény-beszélg etések kiválóan alkalmasak azon üzenetek és rejtett jelentések feltárására és
meg világ ítására, amelyek a beszélg etések integ ráns részét képezik. A csúfolódás és a g úny számos
Asperg er-szindrómás g yermeket összezavar és felzaklat. A beszéd- és g ondolatbuborékok, illetve a
jól meg választott színek seg ítség ével meg jeleníthetjük a rejtett üzeneteket, és láthatóvá tehetjük a
g yermek számára azt, hog y beszédének jellemzői, társalg ási szokásai miként hatnak a többi
emberre.
Az Asperg er-szindrómás személyek hajlamosak szó szerint venni, amit mások mondanak; a
szófordulatokat, az iróniát, a metaforát, az utalásokat, s főleg a g únyt nehezen tudják értelmezni.
A szó szerint értés eg yik hétköznapi példája az, amikor eg y fiatalembert az édesapja arra kér, hog y
készítsen neki teát. Eltelik vag y húsz perc, de a tea sehol. A fiú édesapja már türelmetlen, és
meg kérdezi fiát:
– Hol a tea? – Mire a fia:
– Hát a kannában!
A fiú számára nem volt világ os, hog y a kérés nemcsak a tea elkészítésére vonatkozott, hanem
arra is, hog y szolg áljon fel mindenkinek eg y-eg y csésze teát. Az Asperg er-szindrómások nem azért
reag álnak íg y, mert lusták, ostobák vag y eng edetlenek lennének, hanem azért, mert csak a kérés
szó szerinti jelentésére reag álnak, a bennük fog lalt kimondatlan ig ényeket pedig nem érzékelik.
Eg y tízéves Asperg er-szindrómás kislánytól a diag nosztizálási eljárás során meg kérdeztem,
hog y el tud-e számolni tízig . Erre ő ig ennel felelt, s csendben játszott tovább. A g yermekek
azonban a képeket is képesek „szó szerint” értelmezni. Eg yszer eg y Asperg er-szindrómás g yermek
a Kengyelfutó gyalogkakukk című rajzfilm eg yik epizódját nézte, amelyben a prérifarkas lezuhant a
szikláról, s ejtőernyő hiányában az esernyőjét nyitotta ki, hog y tompítsa az esést. A g yermek
azonban nem értette, mi történik: – Miért nyitotta ki az esernyőjét? Hiszen nem is esett az eső!
Az érintett tehát nem azért viselkedik ilyen értetlenül, mert buta, vag y mert szándékosan
bosszantani akarja a környezetét. A g ondot az okozza, hog y kevésbé képes felismerni a rejtett,
burkolt vag y többrétű jelentéseket. Emiatt a g yakran használt szólásokat, közmondásokat és
szóképeket is kevésbé érti:
– Elvitte a cica a nyelvedet?
– Elcsúsztál eg y banánhéjon
– Kinyílik tőle a bicska a zsebemben
– Szemet szúrt neki a dolog
– Teljesen kicsinálsz ezzel!
– Szedd a sátorfádat!
– Ezzel csak olajat öntesz a tűzre
– Szedd össze mag ad!
– Nem most jöttem le a falvédőről!
Meg fig yeléseim szerint az Asperg er-szindrómás g yermekek az ilyen szófordulatokat nem mindig
értik, és g yakran minden eg yes szófordulat jelentését külön-külön el kell mag yarázni nekik. A szó
szerint értés okozta problémákat szerencsére a szülők és a pszichológ usok is felismerték, és két
könyv is született – eg yikük a g yermekek, a másik a felnőttek számára –, amelyek illusztrációk
seg ítség ével mutatják be a metaforák és a hétköznapokban használt képes kifejezések jelentését
(Stuart-Hamilton 2004; Welson és Telford 2004).
A szociális történetek seg ítség ével a szófordulatok értelme is meg világ ítható. Carol Gray például
a „meg g ondoltam mag am” kifejezés mag yarázatául az alábbi szociális történetet készítette:
Prozódia
Az Asperg er-szindrómás emberek hang mag asság a, hang súlyozása, hang színe és beszédritmusa
g yakran eltér a meg szokottól. Ezt összefog laló néven dallamnak vag y prozódiának nevezzük (Fine
et al. 1991; Paul et al. 2005; Shriberg et al. 2001). Jellemző a hang színváltozások szeg ényesség e is,
amitől a beszéde monotonnak hat, továbbá a szokatlan vag y a túlság osan precíz hang súlyozás,
amikor szinte minden szótag ra hang súly esik.
A prozódiának három funkciója van: g rammatikai, prag matikai és affektív. A prozódia
grammatikai funkciója annak jelzése, hog y a kijelentés vajon kérdés (emelkedő irány), vag y állítás-e
(ereszkedő irány), illetve hog y a kiejtett szó ig eként vag y főnévként értendő-e. Az Asperg er-
szindrómás g yermekeknél és felnőtteknél a prozódia ezen funkciója az, amely a leg hatékonyabban
működik. A hang lejtés pragmatikai funkciója a hallg ató számára releváns szociális jelzések közlése,
például a g ondolatok, vélemények és szándékok kiemelése a hang súlyozás, a mondanivaló eg yes
részeinek nyomatékosítása révén, vag y a hallg ató fig yelmének felhívása az új információkra.
Funkciója ug yanaz, mint a szöveg kiemelő tollé írott szöveg ek esetében.
Az affektív prozódia az érzelmek és attitűdök közlésére szolg ál. A „Gyere ide” kérés más-más
módon hang súlyozva jelentheti azt is, hog y a beszélő valami érdekeset akar mutatni a hallg atónak,
és meg akarja vele osztani az örömét; jelentheti azt, hog y a beszélő szorong , és támog atásra van
szükség e; de azt is, hog y a beszélő mérg es, és le akarja valakin vezetni az indulatait (Pyles 2002).
A kutatások meg erősítették azt, amit a szülők és a szakemberek rég óta tudnak: az Asperg er-
szindrómás g yermekek és felnőttek prozódiája, különös tekintettel a prag matikus és az affektív
prozódiára, eltér a meg szokottól (Shriberg et al. 2001). Az érintett beszéde g yakran nem közvetít
annyi szociális és érzelmi információt, mint amennyit az ember várna.
Eg yes Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek prozódiája szag g atottnak hat a sok
szóismétlés miatt, mások kevesebb szünetet tartanak, mint a velük azonos életkorú társaik, és
eltorzítják vag y szokatlanul ejtik ki a szavakat. Nehézség eik lehetnek a hang erővel is; g yakran túl
hang osan beszélnek, mások beszédhang ja pedig szokatlanul mag as, vag y kifejezett nazális
jelleg g el bír, amelyet először Hans Asperg er írt le, a későbbi kutatások pedig ug yancsak
meg erősítettek (Shriberg et al. 2001).
Az érintett g yermek vag y felnőtt rendszerint nem is érti pontosan, hog y más emberek esetében
mi a jelentőség e a hang szín, a hang hordozás változásának, vag y annak, hog y az eg yes szavakat
miként hang súlyozzuk (Koning és Mag ill-Evans 2001). Ezek a finom jelzések rendkívül fontosak
mások szándékainak, g ondolatainak és érzelmeinek meg határozásához. Az alábbi példa Andrew
Matthews Making Friends című könyvéből származik, célja pedig annak bemutatása, hog y más-más
szavak hang súlyozása esetén hog yan változik a mondat értelme (Matthews 1990: 129).
Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem.
Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem [de más igen].
Én NEM mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem [én biztosan nem mondtam].
Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem [de ezt sugalltam].
Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem [de valaki tényleg ellopta].
Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem [de valamit biztosan csinált vele].
Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem [valaki másét lopta el].
Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem [valami más dolgomat lopta el].
Attól füg g ően tehát, hog y melyik szót hang súlyozzuk, a mondatnak hét különböző jelentése
lehet.
Azoknak az Asperg er-szindrómásoknak, akiknek a prozódiát illetően nehézség eik vannak –
leg yen szó annak meg értéséről vag y produkciójáról –, seg ítség re van szükség ük ahhoz, hog y
értelmezzék a prozódia által közvetített üzeneteket. A hang súlyváltakozások módját és jelentését
szerepjátékok, hang felvételek hallg atása és színjátszóköri g yakorlatok seg ítség ével
demonstrálhatjuk az érintetteknek. Az eg yes szavak hang súlyozásának funkcióját a
szöveg kiemelőéhez hasonlíthatjuk; használata előtt pedig azt kell vég ig g ondolnunk, hog y mely
szavakat kell kiemelnünk ahhoz, hog y a hallg ató számára fontos g ondolatokat, érzéseket és
információkat közvetítsük. Tehetünk eg y próbát a Találd ki az üzenetet játékkal is; játsszunk le
hang felvételeket, majd az érintettnek ki kell találnia a beszélő ki nem mondott g ondolatait és
érzelmeit. A Mind Reading: The Interactive Guide to Emotions DVD-n olyan párbeszédek hang felvételeit
is meg találhatjuk, ahol meg határozott érzelmek közvetítése a cél (l. a További információk című
fejezetet a könyv vég én). Ezek a párbeszédek nem csak az érzelmek felismerésének g yakorlását
teszik lehetővé, de a kifejezésükhöz is mintául szolg álhatnak. A 6. fejezetben bemutatott
érzelemkezelést, -felismerést és kifejezést szolg áló g yakorlatok eg y része a prozódia működésének
tanulmányozására és g yakorlására is alkalmas.
Az Asperg er-szindrómás g yermekeknek azt is be kell látniuk, hog y beszédük hang ereje,
sebesség e, intonációja stb. szintén hatással van arra, hog y mások mennyire értik meg azt, amit
mondanak. Ha felvételt készítünk az érintett beszédéről, majd visszajátsszuk neki, az a visszajelzés
kitűnő módjaként szolg álhat. Ezt követően stratég iákat dolg ozhatunk ki annak érdekében, hog y
javítsuk az érthetőség et akadályozó hibákat, például: „túl g yorsan szág uldanak a g ondolataid, nem
tudok velük lépést tartani.”
Ha az Asperg er-szindrómás ember szorong , még fontosabbá válik neki a precizitás. Olykor az
érintett g yermek állandóan kérdésekkel bombázza a szüleit, meg erősítést várva azzal kapcsolatban,
hog y az esemény, amitől szorong , mikor fog bekövetkezni. A kétértelműség elkerülése és a
szorong ás enyhítése érdekében előfordulhat, hog y a szülő is átveszi g yermeke szőrszálhasog ató
stílusát.
Számos Asperg er-szindrómás ember utal arra önéletrajzában, hog y nehezen tud eg yvalakire
fig yelni, ha eg yszerre többen beszélnek, vag y más emberek beszédét torzítva érzékeli. Volt eg yszer
eg y ilyen páciensem, aki bontott osztályba járt; az osztályteremben két különböző osztály tanult.
Az ő tanítója eg y matematikai felmérés kérdéseit diktálta le, a másik osztály tanítója pedig eg y
helyesírási felmérését. A tanár csak a javításkor vette észre, hog y a páciensem mindkét dolg ozat
kérdéseit meg válaszolta.
Candy úg y fog almazott: „Hog yha túl sokan beszélnek eg yszerre, akkor nehezen értem, mit
mondanak.” A g yermeknek nehéz dolg a van, ha mindenki eg yszerre beszél, főleg akkor, ha mind
ug yanarról a témáról beszélnek – mint azok az osztálytársai, akik óra közben eg yszerre szólnak a
tanárhoz. Ma már kutatások is alátámasztják, hog y az érintett g yermekek és felnőttek
szöveg értését mind a háttérzaj, mind a párhuzamos beszéd jelentősen rontja (Alcantara et al. 2004),
csakúg y, mint a hang információk érzékelését, meg különböztetését és feldolg ozását (Jansson
Verkasalo et al. 2005).
Ha a háttérzaj eg y időre alábbhag y, a leg több ember képes arra, hog y a hallottak alapján „kitöltse
a lyukakat”, s erre alapozva összerakja a beszélg etés lényeg ét. Az Asperg er-szindrómás
embereknek azonban ez a képesség nem erős oldaluk. Fontos, hog y ezzel az információval a
g yermek szülei és tanárai is tisztában leg yenek. Az érintettek beszédértését a háttérzaj és a
párhuzamos beszéd kiiktatása nag ymértékben javítja. A g yermeknek a lehető leg közelebb kell ülnie
a tanárhoz, hog y pontosan értse, amit mond, és hog y könnyebben vissza tudjon jelezni, hog y jól
hallotta-e a tanár utasítását. A g ondot ug yanis nem feltétlenül az okozza, hog y nem fig yel, hanem
inkább az, hog y nem mindig érti, amit a tanár mond. A beszéd torzulásának jelenség ét Darren
White szavaiból érthetjük meg a leg könnyebben:
Előfordul, hogy az elején hallok egy-két szót, és meg is értem, később azonban a szavak összefolynak, s én
semmi értelmeset nem tudok kihámozni belőlük. (White és White 1987: 224)
Az iskolában gyakran lustának tartottak, mert nem hallottam pontosan a tanárok utasításait, nem láttam jól
a táblát, s ilyenkor a tanáraim azt mondták: „Gyerünk, Darren, munkára!” (White és White 1987: 225)
Donna Williams a következőkről számolt be:
Mindent, amit befogadtam, előbb dekódolni kellett, mintha az információnak előbb át kellett volna jutnia
egyfajta bonyolult vizsgálati procedúrán. Néha egy-egy mondatot többször elmondattam magamnak, mivel
csak darabjaiban hallottam, és az agyam úgy vagdosta szavakra, hogy a végeredmény furcsa és gyakran
érthetetlen maradt. Olyan volt egy kicsit, mint amikor valaki a tévé hangerőgombját csavargatja. (Williams
2001: 71)
Hasonló élményekről mesélt Temple Grandin is:
Még most is problémát okoz az, hogy időnként „kikapcsol” az agyam. Hallgatom a kedvenc dalomat a
rádióban, s egyszer csak azt veszem észre, hogy a felét nem is hallottam. A hallásom váratlanul szokta
felfüggeszteni működését. Az egyetemen állandóan jegyzetelnem kellett, ez volt az egyetlen módja annak,
hogy az állandó „kikapcsolást” meg tudjam előzni. (Grandin 1990: 61)
Amennyiben az ilyen problémák rendszeresek, például jellemző a g yermekre a „szelektív hallás”,
érdemes őt g yóg ypedag óg iai és hallásvizsg álatra is elküldeni, ahol felmérik, hog y az ag ykérg e
miképp dolg ozza fel az auditoros, hallási információkat. Ez ug yanis nem kifejezetten hallási
probléma, hanem azzal a móddal füg g össze, ahog yan az emberi ag y feldolg ozza mások beszédét.
Biztassuk a g yermeket arra, hog yha valamit nem ért, akkor kérje meg beszélg etőpartnerét, hog y
ismételje el, amit mondott, teg ye eg yszerűbbé, vag y fog almazza meg más szavakkal. Sajnos az
Asperg er-szindrómás g yermekek sokszor nem szívesen kérnek seg ítség et, mert attól tartanak,
hog y mások ostobának fog ják őket tartani, vag y felbosszantják vele a felnőttet. Annak
ellenőrzésére, hog y a g yermek valóban felfog ta-e az utasítást, kérjük meg , hog y ismételje el a
hallottakat, vag y kérdezzünk vissza, azzal, hog y „El tudod ismételni, mit is kell csinálnod?”
Úg yszintén hasznos lehet, ha az eg yes mondatok között szünetet tartunk, hog y az érintettnek
leg yen ideje feldolg ozni a hallottakat, vag y ha utasításainkat írásba adjuk. Therese Jolliffe
önéletrajzából azt is meg tudhatjuk, miért hasznosak ezek a meg oldások az Asperg er-szindrómások
számára:
Ha valaki beszél hozzám, nagyon kell koncentrálnom ahhoz, hogy egyáltalán esélyem legyen megérteni, mit
mond. Az iskolában és az első diplomám megszerzésekor sokat segített, hogy előre el tudtam olvasni, amiről
hallani fogok, hogy a fontos információkat a táblára is felírták, hogy az óra menete egy logikus folyamatot
követett, és hogy az új anyagot lassan, érthetően mondták el, úgy, hogy az egyes mondatok között hagytak
pár másodperc szünetet. Így volt időm feldolgozni a hallottakat. Olvasáskor ez a probléma nem létezett, mert
egyből láttam, mit is akarnak mondani. (Jolliffe et al. 1992: 14)
Az Asperg er-szindrómásoknak sokat seg ít, ha csak eg y hang ra kell odafig yelniük, ha az eg yes
utasítások között rövid szünetet tartanak, és ha a nekik szóló utasításokat írásban is meg kapják.
Ennek fontosság át könnyűszerrel meg érthetjük annak az érintett fiatalembernek a példájából, aki
mindaddig remekül vég ezte a munkáját, ameddig a főnöke a szóbeli utasítások mellett írásban is
összefog lalta teendőit. Később azonban új főnököt kapott, aki nem volt hajlandó időt szánni arra,
hog y az Asperg er-szindrómás alkalmazottjának szóló utasításokat írásba fog lalja. Mivel a g yár ig en
zajos volt, a fiatalember a bonyolult szóbeli utasításokat nem értette – nem tudta pontosan, mi a
teendője, s ennek vég ül munkahelyi teljesítménye látta kárát. Idővel az új főnök is belátta, hog y
ezzel az alkalmazottal az utasításokat érdemes írásban is közölni.
Eg yes Asperg er-szindrómás g yermekek mag uktól is mag as szinten meg tanulnak olvasni (l. a 9.
fejezetet), szöveg értésüket azonban nyelvi képesség eik aktuális szintje erősen befolyásolja.
Előfordulhat, hog y a g yermek olyan szavakat is ki tud olvasni, amelyek más kortársainak még
komoly nehézség et okoznak. Az olvasási képesség felmérése azonban azt mutatja, hog y a g yermek
a szavak nag y pontosság ú kiolvasása ellenére a vártnál g yeng ébb szöveg értési teljesítményt mutat.
Az Asperg er-szindrómásoknak készült nyomtatott vag y írásos utasításoknak a g yermek valós
szöveg értési szintjéhez kell ig azodniuk, s nem szabad, hog y az ő bonyolult szavak iránti vonzalma
meg tévesszen bennünket.
A beszéd folyékonysága
Az Asperg er-szindrómás g yermekek eg yik leg jellemzőbb tulajdonság a, hog y vag y túl sokat, vag y
túl keveset beszélnek. Néha a g yermek speciális érdeklődési területe iránti lelkesedése valóság os
szó- és kérdésáradatot (eg y újabb szókép, amellyel az érintett g yermekek jó része nem tud mit
kezdeni) okoz, ami roppant elbűvölő vonás, de olykor kissé fárasztó lehet. A tudásszomj hajtotta
g yermek sokszor szeret ékesszólóan tanúbizonyság ot adni tudásáról, ám azokat a jelzéseket is meg
kell tanulnia, amelyek arra intik, hog y mikor tanácsos inkább csendben maradnia.
Más Asperg er-szindrómás g yermekek azonban időnként „kifog ynak a szóból”, vag y akár teljesen
meg is némulnak. A klinikai tapasztalat szerint eg yesek csak a szüleikkel hajlandók beszélni, más
felnőttekkel szemben vag y az osztályban viszont a szelektív mutizmus tüneteit mutatják (Gillberg
és Billstedt 2000; Kopp és Gillberg 1997).
Therese Jolliffe-tól azt is meg tudhatjuk, miként hat a szorong ás a beszédkészség re:
Az autizmus egyik legfrusztrálóbb jellemzője az, hogy nehezen tudjuk elmagyarázni, hogyan érezzük
magunkat. Emiatt még nehezebben tudunk kiállni magunkért, ha valaki bánt vagy megijeszt, vagy ha
valamiért nem érezzük jól magunkat. Néha béta-blokkolókat (szívritmus-szabályozó gyógyszer) szedek, hogy
csökkentsem a félelem fizikai tüneteit. Bár most már képes vagyok jelezni, ha valami megijeszt, ezt az
esemény bekövetkezésének ideje alatt sohasem tudom megtenni. Máskor, amikor egy-egy idegen ember
megkérdezte a nevemet, nem tudtam megmondani, mert nem emlékeztem rá, jóllehet nyugodt állapotban első
hallásra megjegyzem a telefonszámokat és a képleteket. Ha nagyon félek valakitől, vagy ha fáj valamim,
előfordul, hogy hangot adok, vagy mozog a szám, szavakat viszont képtelen vagyok kipréselni magamból.
(Jolliffe et al. 1992: 14)
Ha tehát az érintett meg némul, vag y nehezen jönnek a szájára a szavak, valószínűleg erős
szorong ás áll a háttérben. Más Asperg er-szindrómás felnőttek dadog nak, ha szorong anak.
A probléma itt sem a nyelvi készség ek sérülése, hanem az, hog y az érzelmek befolyásolják a
beszédkészség et. Amennyiben a probléma zavaróvá válik, az Asperg er-szindrómás személy
szorong ása többféle stratég iával is csökkenthető (ezeket l. a 6. fejezetben).
„Aspinyelv”
Az elmúlt évek során volt alkalmam alaposan meg ismerni az Asperg er-szindrómás emberek
kog nitív, társas és nyelvi képesség eit, és számtalan beszélg etést folytattam érintettekkel.
Kialakítottam eg y beszélg etési stílust, amit aspinyelvnek neveztem el. Az aspinyelv lényeg e, hog y
nag yon alaposan odafig yelek arra, hog y mit és hog yan mondok. Az Asperg er-szindrómás
emberekkel folytatott kommunikáció hatékonyság a nag yban növelhető, ha elhag yjuk a képes
beszédet, mert a leg több ilyen ember a metaforákat szó szerint érelmezi. Ha a társalg ás során a
társas konvenciók vag y más emberek g ondolatai és érzelmei is szóba kerülnek, néhány pillanatnyi
szünetet iktatok be, mert az érintettek inkább intellektuális, mint intuitív képesség eikkel
dolg ozzák fel ezeket az információkat. Temple Grandin azt mondta, hog y az emberek rendszerint
túl g yorsan beszélnek ahhoz, hog y valamennyi kommunikációs csatornát – leg yen szó mag ukról a
kimondott szavakról, a prozódiáról, a testbeszédről vag y az arckifejezésről – követni tudná.
Ha aspinyelven beszélünk, nyilvánvalóvá kell tennünk szándékainkat, kerülve a kétértelműség et
vag y a szükség telen finomkodást. Fig yelembe kell vennünk, hog y az Asperg er-szindrómás
beszélg etőtársunknak időbe telhet, mire össze tudja szedni g ondolatait. Emiatt előfordulhat, hog y
a társalg ás eg y időre elhallg at, vag y az érintett meg szakítja a szemkontaktust. Fontos, hog y emiatt
ne érezzük mag unkat kényelmetlenül. Ha érzelmeinket érintéssel szeretnénk kifejezni, például az
eg yüttérzésünk jeléül meg érinteni az érintett karját, vag y ha a kapott ajándékot puszival
szeretnénk meg köszönni, fontos, hog y előre közöljük szándékunkat – íg y közeledésünk a másik
felet nem éri váratlan, kellemetlen meg lepetésként.
Fontos, hog y arckifejezéseink eg yértelműek leg yenek, s összhang ban leg yenek a beszélg etés
témájával; a csipkelődést és a g únyt lehetőség szerint kerüljük. Előfordulhat, hog y az Asperg er-
szindrómás embernek eg yértelműbb visszajelzésekre van szükség e azzal kapcsolatban, hog y
meg értettük a mondandóját. Az is meg eshet, hog y nem tudja pontosan, hog yan is kellene fog adnia
a dicséretet, elismerést. Ha tehetjük, kerüljük az olyan helyeket, ahol nag y a háttérzaj, vag y sok
ember beszél velünk párhuzamosan. Keressünk például eg y csendesebb zug ot a kávézóban.
A stressz – amelyhez a környező tömeg is hozzájárulhat – szintén hatással lehet az érintett
szöveg értésére és nyelvi kifejezőkészség ére. Fontos továbbá, hog y ne veg yük a szívünkre időnként
tapintatlannak ható nyíltság át és a társalg ás művészetében való járatlanság át.
Idegen nyelvek
Az előző fejezetben részletesebben szóltunk az Asperg er-szindrómások azon hajlamáról, hog y
speciális érdeklődési területet alakítsanak ki. Eg yes ilyen személyek természetes tehetség et és
érdeklődést mutatnak az ideg en nyelvek iránt. Akadnak olyanok is, akik akcentus nélkül képesek
számos ideg en nyelvet elsajátítani. Ők sikeres karriert futhatnak be fordítóként vag y tolmácsként.
A szociális nyelv elsajátítása azonban valamennyi érintett számára komoly kihívás. Gábor szavaival
élve: „Számomra a társaság i beszélg etések olyanok, mintha eg y ideg en nyelven kellene
meg szólalnom.” Gondoljunk a szociális nyelvre úg y, mint eg y olyan nyelvre, amelyet az Asperg er-
szindrómásoknak – kortársaikkal ellentétben – ideg en nyelvként kell elsajátítaniuk. Ha azonban kis
kortól fog va energ iát fektetünk abba, hog y az érintett ezt a nyelvet elsajátítsa és g yakorolja, idővel
akár az „anyanyelvi szintig ” is eljuthatnak.
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
Kognitív képességek
Azoknál a logikus gondolkodást igénylő feladatoknál, amelyek témája speciális érdeklődési területükbe vág, messze kortársaik előtt járnak,
ámulatba ejtve tanáraikat intelligens válaszaikkal. Amennyiben viszont a feladat megoldásához inkább gépies magolás szükségeltetik (legyen
szó másolásról, helyesírásról vagy a számtan módszereiről), ezek az „okos” gyermekek látványos kudarcot vallanak, s gyakorta csak hajszál híján
kerülik el a bukást vizsgáikon.
Hans Asperger (1938)
Az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek eg yedi kog nitív (azaz g ondolkodási és tanulási)
képesség profillal rendelkeznek. Eg yes ilyen g yermekek tanulmányi képesség ei iskolakezdéskor
meg haladják kortársaikét. A televíziós ismeretterjesztő műsorokból (pl. a Szezám utca), a
számítóg épes oktatóprog ramokból és a speciális érdeklődési területükről szóló könyvekből a
g yermekek önállóan sajátítják el a betűvetés és a számolás tudományát. Eg yes érintett g yermekek
könnyűszerrel meg fejtik az írás, olvasás és számolás titkát, sőt e tantárg yak a speciális érdeklődési
területükké is válhatnak. Más Asperg er-szindrómás g yermekek azonban akadémiai képesség eik
terén jócskán le vannak maradva kortársaiktól, s kog nitív képesség eik korai felmérése különféle
tanulási nehézség ekre eng ed következtetni. Úg y fest, a vártnál jóval több olyan Asperg er-
szindrómás g yermek van, akinek kog nitív képesség ei valamelyik szélsőség be esnek.
Az iskolában a tanárok hamar felismerik, hog y a g yermek sajátos tanulási stílussal rendelkezik,
hog y a világ ot uraló fizikai és log ikai struktúrákat szinte azonnal átlátja, hog y jó szeme van a
részletekre, s hog y a tényeket rendszerbe fog lalva jeg yzi meg , rendezi el (Baron-Cohen 2003).
A g yermek fig yelme azonban g yakorta könnyen elterelődik, különösen az órai munka során, a
problémameg oldásnál pedig jellemzően eg y vág ányon jár az ag ya, és a kudarc lehetőség e
félelemmel tölti el. Idővel a tanárok felfig yelnek arra is, hog y a g yermek a szervezőkészség ek terén
is kihívásokkal küzd, ami különösen a házi feladatok és az esszék elkészítése során okoz számára
problémákat. Az is a szembetűnő lehet, hog y sokszor úg y fest, a g yermek nem fog adja meg a neki
szóló tanácsokat, s nem tanul a hibáiból. Az év vég i bizonyítványok g yakran szembeötlően
eg yenetlen képesség profilt tükröznek: a g yermek bizonyos területeken kimag aslóan teljesít, más
területeken viszont felzárkóztatásra szorul.
A kog nitív képesség ek fejlesztésének és a tanulmányi eredmények javításának ig en fontos
előfeltétele, hog y a tanárok és a szülők tisztában leg yenek azzal, hog y a g ondjaikra bízott
Asperg er-szindrómás g yermek miként tanul és g ondolkodik. Ez főként azért fontos, mert a
g yermekek számára az iskolába járásra két fő motiváció létezik: a tanulás és a szocializáció. Ha az
érintett g yermek szociális téren nem arat sikereket, az iskolai teljesítmény válik az elsődleg es
motivációvá, önbecsülése alapjává.
Az Asperg er-szindróma mint diag nózis a g yermek várható kog nitív profiljára nézve kevés
támpontot ad, a formális tesztek, például a standardizált intellig enciatesztek és az iskolai
előmenetelt mérő tesztek seg ítség ével viszont értékes információkat szerezhetünk a g yermek
kog nitív képesség eiről.
A standardizált intellig enciatesztek leg alább 10 darab altesztből állnak, melyek más-más
képesség eket mérnek. Eg yes altesztek a verbális meg értés képesség ét, mások pedig a vizuális
következtetőképesség összetevőit vizsg álják. Az eg yén intellig enciahányadosa, más néven IQ-ja
pedig olyan kateg óriákra bontható fel, mint a verbális IQ, a vizuális teljesítőképesség et mérő
performációs (nonverbális, cselekvéses feladatok által mért) IQ, valamint az ezek kombinációjából
eredő összesített IQ. Az összesített IQ-t általában több különböző tényezőből számítják ki: verbális
meg értés, következtetések levonása érzékszervekből származó információk alapján,
munkamemória és feldolg ozási sebesség . Amennyiben az Asperg er-szindrómás g yermekek
verbális, performációs és összesített intellig enciahányadosa a normál tartományban van, azaz az
IQ-juk nag yobb, mint 70, a klinikai szakemberek számára elsősorban az szolg ál információval, hog y
a verbális IQ és a performációs IQ között mekkora a különbség , valamint az, hog y az altesztek
összesség e milyen kog nitív képesség profilt rajzol ki. E profilból meg tudhatjuk, hog y a g yermek
miképpen sajátítja el az iskolában tanult fog almakat, valamint információt ad a kog nitív
nehézség ekről, amelyek eg y tanár számára értékes információkat hordozhatnak.
Elisabeth Wurst, Hans Asperg er eg yik kollég ája, határozta meg elsőként az Asperg er-
szindrómásokra jellemző kog nitívprofil-variációkat. Ő és Hans Asperg er meg fig yelte, hog y a bécsi
g yermekklinikát felkereső g yermekek jelentős részének a verbális IQ-ja nag yobb volt, mint a
performációs IQ-ja. Eg y későbbi kutatás meg állapította, hog y az Asperg er és kollég ái által több
mint három évtized során vizsg ált g yermekek 48 százalékának nag yobb volt a verbális IQ-ja, mint a
performációs IQ-ja (Hippler és Klicpera 2004). A g yermekek 38 százalékánál a verbális és a
performációs IQ között nem volt számottevő különbség , az Asperg er-szindrómás g yermekek 18
százaléka viszont épp ellenkező mintázatot mutatott, azaz a nonverbális, vag yis a vizuális
következtetőképesség et vizsg áló cselekvéses feladatok által mért IQ-juk számottevően nag yobb
volt, mint a verbális IQ-juk.
Az azóta született tanulmányok hasonló arányú különbség et mutattak ki az érintett g yermekek
verbális IQ-ja és performációs IQ-ja között (Barnhill et al. 2000; Cederlund és Gillberg 2004;
Dickerson Mayes és Calhoun 2003; Ehlers et al. 1997; Ghaziuddin és Mountain Kimchi 2004; Kline et
al. 1995; Lincoln et al. 1988; Miller és Ozonoff 2000). Azt a kog nitív képesség profilt, ahol a verbális
IQ lényeg esen meg haladja a performációs, nonverbális IQ-t, a nonverbális tanulási nehézség vag y
NLD szakkifejezés írja le (Rourke 1989). A nonverbális tanulási nehézség g el rendelkező g yermekek
tanulását meg könnyítő stratég iákat az Asperg er-szindrómás g yermekekre is lehet alkalmazni, akik
hasonló kog nitív képesség profillal rendelkeznek (Brown Rubinstein 2005; Russell Burg er 2004;
Tang uay 2002).
Születtek azonban olyan tanulmányok is, amelyek tanúság a szerint az érintett g yermekek
többség énél, különösen azoknál, akik rendkívül jó szellemi képesség ekkel vannak meg áldva, a
verbális IQ nem haladja meg lényeg esen a performációs IQ-t (Manjiviona és Prior 1999; Szatmari et
al. 1990). Eg y közelmúltban született tanulmány kimutatta, hog y a verbális IQ és a performációs IQ
közötti különbség idővel eg yre csökken (Dickerson Mayes és Calhoun 2003). Mindezek alapján
kijelenthető, hog y az intellig enciateszteken nem mutatható ki olyan eg yedi kog nitív profil, amely
kifejezetten az Asperg er-szindrómához lenne társítható. Annyi azonban bizton állítható, hog y az
intellig enciatesztek tükrében az Asperg er-szindrómás g yermekek képesség profilja felettébb
eg yenetlennek tűnik, s ezért az embernek rendkívül óvatosnak kell lennie, ha a g yermek kog nitív
képesség eiről eg yetlen IQ-szám alapján akar véleményt mondani.
Az intellektuális képesség ek eloszlása, mintázata fontosabb, mint az, hog y a g yermek összesített
IQ-ja mekkora. Az Asperg er-szindrómás g yermekek kb. 50 százaléka aránylag fejlett verbális
képesség ekkel rendelkezik, akiket az eg yszerűség kedvéért „verbális típusnak” nevezhetünk. Ha
eg y ilyen g yermeknek g ondjai vannak eg y adott tantárg y elsajátításával az osztályterem jelentette
szociális „színházban”, a tudása és látóköre szélesíthető oly módon, hog y olvas a témáról, vag y azt
eg y másik személlyel meg vitatja. Ha az érintett g yermeknek a vizuális következtetőképesség e a
fejlettebb (azaz „vizuális típus” – ötből eg y Asperg er-szindrómás g yermek ilyen), a leg könnyebben
a dolg ok közvetlen szemrevételezésével és képekből tanulhat. Ezekre a g yermekekre különösen
ig az az a mondás, hog y „eg y kép többet ér ezer szónál”. A „verbális típusok” a verbális
képesség ekre épülő területeken (például az újság írásban vag y a jog i pályán) futhatnak be karriert,
a „vizuális típusok” számára pedig a műszaki pálya vag y a képzőművészetek lehetnek ideálisak.
Az IQ-teszt eredményeinek elemzése során a szakember arra az eredményre juthat, hog y a
g yermek az intellig enciaskála eg yes altesztjein kimag asló eredményeket képes felmutatni. Az
intellig enciaprofilok vizsg álatának tanúság a szerint az Asperg er-szindrómás g yermeknek nag y
tárg yi és lexikális tudása van. A leg mag asabb pontszámokat g yakran azokon az alteszteken érik el,
amelyek a szókincset, az általános ismereteket és a szóbeli problémameg oldó képesség et mérik. Az
ilyen g yermekeknek lenyűg öző szókincse és remek memóriája van, amelyekkel a Kérdezz! Felelek!-
csapat sztárja lehet. A performációs IQ-t, más néven a vizuális következtetőképesség et mérő
cselekvéses próbák közül az Asperg er-szindrómás g yermekek elsősorban a kockateszten
(mozaikpróba) szoktak viszonylag jó eredményt elérni. A g yermeknek eg y képen látott absztrakt
mintázatot kell kiraknia színes kockákból korlátozott idő alatt. A nag yméretű g eometriai mintákat
általában rövid idő alatt képesek kis részekre bontani. Ez meg mag yarázza, mi az oka annak, hog y
az Asperg er-szindrómás g yermekek képesek első pillantásra átlátni a kész leg óépítmények
struktúráját, majd kirakni. Az ilyen g yermekek abban is üg yesek, hog y eg y bonyolult g eometriai
mintázatban eg yetlen elrejtett alakzatot meg találjanak (Frith 1989). Nag yon könnyen meg lelik „a
tűt a szénakazalban”, bár eg yes tanárok e tekintetben más véleményt fog almazhatnak meg , látván,
hog y a g yermek például nem találja meg a tankönyvét az asztalon.
A leg g yeng ébb teljesítményt általában az olyan tesztekben nyújtják, ahol fejben kell az adatokkal
bűvészkedni (azaz több szálon futó ag ymunkát kell vég ezni) – amikor is fennáll a veszélye annak,
hog y a g yermek fig yelme elterelődik –, vag y azoknál, ahol a g yermek tökéletesség re való
törekvése ronthatja a teljesítményt. Ilyenek például a számismétlési, a számolási és a rejtjelezési
(számokhoz kell jeleket társítani) altesztek. Ezeknél a teszteknél a g yermeknek eg y számsorozatra
kell visszaemlékeznie, vag y fejben kell számtani műveleteket vég eznie, illetve ceruza seg ítség ével
kell eg y mintasort lemásolnia eg y meg határozott időkereten belül. Az Asperg er-szindrómás
g yermekek az olyan alteszteken is viszonylag g yeng ébben teljesíthetnek, amelyek a különféle
sorrendek kikövetkeztetésének képesség ét mérik. Ilyen például a képrendezés alteszt. A képek,
amelyek össze vannak keverve, eg y történet eg y-eg y jelenetét ábrázolják. Ahhoz, hog y a képeket a
helyes sorrendben rendezze el, a g yermeknek először meg kell értenie a történetet.
Az intellig enciatesztet felvevő pszichológ us az osztályfőnököt vag y a szülőt is felvilág osíthatja a
g yermek kog nitív erősség eiről és g yeng eség eiről, hog y ők is lássák, mi az oka annak, hog y a
g yermek eg yes tantárg yakból nem teljesít olyan jól, mint amire a képesség ei alapján
számíthatnánk. Az eg yes tantárg yak elsajátításának meg könnyítése érdekében a pszichológ us a
g yermek kog nitív képesség ei alapján alternatív stratég iákat is javasolhat. Eg y adott képesség
elsajátítása terén mutatkozó viszonylag os késedelem oka az is lehet, hog y a g yermeknek valóban
nehézség ei vannak eg y-eg y fog alom meg értése terén – ami az ag y eltérő huzalozásával füg g össze
–, s hog y az oktatás módjának meg változtatása a g yermek felmért intellektuális képesség eivel
összhang ban jelentős sikereket hozhat.
Bár az intellig enciateszt hasznos információkkal szolg álhat a g yermek kog nitív képesség eire
vonatkozóan, miként Hans Asperg er is kifejtette, a leg több intellig enciateszt szándékosan kerüli az
iskolai tudás tesztelését, s kizárja azokat a feladatokat, ahol a tanulásnak és a környezetnek is
szerepe van. Asperg er íg y írt:
A gyermekek nehézségei azonban elsősorban azon tesztekben kerülnek felszínre, melyek a tanulást is
magukban foglalják. Ezért olyan tanulmányi teszteket alkalmazunk, amelyek nemcsak a gyermekek iskolában
elsajátított tudását mérik fel, hanem a módszereket, a figyelmet, a koncentrációt, a figyelem elterelhetőségét
és a kitartást is vizsgálják. (Asperger [1944] 1991: 76)
A kog nitív képesség ek átfog ó vizsg álatának az iskolai ismeretekre is ki kell terjednie. A cél annak
meg állapítása, hog y a g yermek az eg yes tantárg yakból melyik iskolai osztály szintjén teljesít.
A tanulási képességprofil
Bár az Asperg er-szindrómás g yermekek intellig enciahányadosa sok esetben azt sejteti, hog y jó
tanulási képesség ekkel rendelkeznek, eg yes g yermekek szokatlan képesség profillal bírnak, amiből
adódóan tanulási nehézség eik lehetnek, s a vártnál rosszabbul teljesítenek a tanulmányaik terén
(Manjiviona 2003). A tanárok és a szülők sok esetben eg yetértenek abban, hog y a g yermek okos
ug yan, de korántsem teljesít olyan jól, mint amennyire az ember a képesség ei alapján elvárná.
Ennek nag yon rossz hatása lehet a g yermek önértékelésére.
Ez számos okra vezethető vissza, de az elsődleg es mag yarázat az, hog y az érintett g yermekeknek
g yakran nehézség et okoz fig yelmük fenntartása és az olyan feladatok elvég zése, amelyek
„vég rehajtó funkciót” ig ényelnek. A vég rehajtó funkciók fog almát a leg hatékonyabban úg y tudjuk
szemléltetni, mint eg y nag yvállalat vezérigazgatóját, aki képes mag a előtt látni az eg ész rendszert,
aki képes felmérni a vállalatot érintő különféle döntések lehetség es kimeneteit, aki képes
meg szervezni az erőforrásokat, eg y adott időkeret kitöltését, felállítani a prioritásokat, valamint a
döntéseket a részeredmények alapján módosítani. Az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek
eg yes vég rehajtó funkciókhoz kapcsolódó készség ei (pl. szervezés, tervezés, stratég iaalkotás,
illetve -módosítás a körülmények változása okán, munkamemória stb.) a kortársaikénál lényeg esen
kevésbé fejlettek.
Már Hans Asperg er is meg fig yelte, hog y „az autista g yermekeknek nehézség et okoz az aktív
fig yelem fenntartása” (Asperg er [1944] 1991: 76), a későbbi tanulmányok szerint pedig az érintett
g yermekeknek leg alább a 75 százaléka olyan tanulási képesség profillal is rendelkezik, amely a
fig yelemhiányos zavarral rendelkezőkre jellemző (Fein et al. 2005; Goldstein és Schwebach 2004;
Holtmann, Bolte és Poustka 2005; Nyden et al. 1999; Schatz, Weimer és Trauner 2002; Sturm,
Fernell és Gillberg 2004; Yoshida és Uchiyama 2004).
A fig yelem a pszichológ usok szerint nég y fő komponensre osztható: a fig yelem fenntartásának
képesség e, a lényeg i információk kiszűrése, az a képesség , hog y a fig yelmet szükség esetén másra
irányítsuk, valamint a fig yelem kódolása – vag yis hog y emlékezzünk is arra, amire fig yeltünk. Az
Asperg er-szindrómás g yermekeknek rendszerint a fig yelem mind a nég y összetevőjével problémái
akadnak (Nyden et al. 1999). Az iskolai munkára való összpontosítás idejének korlátozása
nyilvánvalóan problémát jelenthet, de a fig yelem foka a motivációs szinttől füg g ően is változhat.
Ha a g yermek speciális érdeklődési területe tárg yára fig yel, a fig yelem szintje akár túlzott is lehet.
Olyan, mintha a g yermek transzba esett volna: észre se veszi azokat a kívülről jövő jelzéseket,
melyek arra utalnak, hog y ideje más tevékenység re váltani, vag y a fig yelmét a tanár vag y a szülő
meg jeg yzéseire, kéréseire, utasításaira irányítani. Néha úg y tűnik, a g yermeket még eg y
földreng és sem lenne képes kibillenteni a koncentrált fig yelem eme állapotából.
A koncentrációképesség attól is füg g het, hog y a g yermek szeretne-e odafig yelni arra, amit a
felnőtt vár tőle. Az Asperg er-szindrómás g yermek sok esetben mag a dönti el, hog y mi az, amire
oda kíván fig yelni, s mi az, amit inkább fig yelmen kívül hag y.
Még ha úg y fest is, hog y a g yermek odafig yel a tanár által kijelölt feladatra, elképzelhető, hog y
nem veszi észre, hog y az előtte fekvő tananyag ban mik a számára fontos információk. A g yermekek
általában könnyebben azonosítják azokat az információkat, amelyek az adott kontextusban vag y a
meg oldandó probléma szempontjából relevánsak, és erre szelektíven képesek fig yelni. Az adott
témához nem szorosan kapcsolódó részletek azonban hajlamosak elvonni az Asperg er-szindrómás
g yermekek fig yelmét, és összezavarják őket, íg y nem tudják automatikusan, hog y mit is kell
nézniük. Előfordulhat, hog y külön fel kell hívni a g yerekek fig yelmét arra, hog y pontosan mit
nézzenek meg a képen.
Eg yes tanulmányi feladatok teljesítésénél szükség es feltétel, hog y a g yermek a tevékenység
vég zése során képes leg yen a fig yelmét más dolg okra irányítani, s befog adni a számára új
információkat. Sajnos az Asperg er-szindrómás g yermekek eg y jelentős részének komoly
nehézség et okoz az, hog y intellektuálisan vág ányt váltsanak. Előfordulhat az is, hog y a
memóriafolyamatok eltérő működése miatt a g yermek a tanult információkat nem a várt módon
tárolja és kódolja. Eg yesek még akkor sem emlékeznek arra, hog y mi az, amire fig yelniük kell, ha
később ismét ug yanazzal a problémával találkoznak. Ez a jellemző a társas helyzetekre is
vonatkoztatható. Az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek a társas helyzetekkel kapcsolatos
információkat nem intuícióból, hanem intellektusból oldják meg , íg y nem mindig emlékeznek,
hog y az adott helyzetben melyek lehetnek azok a társas jelzések, amelyek fontosak a számukra, és
g yakran okoz nekik nehézség et a váltás, a fig yelmük meg osztása, ha eg ynél több emberrel van
dolg uk eg yszerre.
A vég rehajtó funkció sérültség ének eg yik jele az is, ha valaki nehezen tud eg yik tevékenység ről a
másikra váltani. Az Asperg er-szindrómások sok esetben csak akkor képesek eg y másik
tevékenység re áttérni, ha az addig vég zettet sikeresen lezárták, vag yis a vég ére értek. Más
g yermekeknek nem okoz nehézség et az, hog y eg y g ondolatot vag y tevékenység et leállítsanak,
majd eg y eleg áns mozdulattal eg y másik tevékenység re térjenek át. Az Asperg er-szindrómás
g yermekek, akik tisztában vannak ezzel a nehézség ükkel, a tanórákon g yakran nem hajlandók
másba fog ni mindaddig , amíg az előző tevékenység et be nem fejezték. A tanárok és a szülők ezt
meg könnyíthetik azzal, hog y ismételt szóbeli jelzéseket adnak, például visszaszámlálással jelzik, ha
eg y tevékenység változni fog , s az Asperg er-szindrómás g yermeknek többletidőt adnak, hog y
befejezhesse az általa vég zett feladatot.
A koncentrációs problémákkal küzdő Asperg er-szindrómás g yermekeket hasonló módon
seg íthetjük, mint azokat, akik fig yelemzavarral küzdenek. Például:
– a fontos információkat ki kell emelni
– a feladatokat olyan kisebb eg ység ekre kell felbontani, amelyeket a rövidebb
fig yelemtartományú g yermek is be tud fog adni
– a fig yelem fenntartása érdekében a tanárnak rendszeresen ellenőrizni kell a g yermek munkáját,
s visszajelzéseket kell adnia
– csökkenteni szükség es a kívülről jövő fig yelemelterelő tényezők számát
– csendes, izolált munkaterületet kell biztosítani a g yermek számára
– ha a g yermek fig yelemzavar-diag nózissal is rendelkezik, a g yóg yszerezés lehetőség ét is meg
kell fontolni
Jelenleg olyan stratég iákon dolg ozunk, amelyek célja kifejezetten annak meg könnyítése, hog y az
Asperg er-szindrómával és fig yelemzavarral is élő g yermekek hatékonyabban fenn tudják tartani
fig yelmüket, és még intenzívebben tudjanak fig yelni (Kutscher 2005; Wilkinson 2005).
Végrehajtó funkciók
Jelenleg meg lehetősen sok bizonyítékkal rendelkezünk arra vonatkozóan, hog y eg yes Asperg er-
szindrómás g yermekeknél, de főként a kamaszoknál és a felnőtteknél, az ag y homloklebenyéhez
köthető vég rehajtó funkciók sérültek (Goldberg et al. 2005; Goldstein, Johnson és Minshew 2001;
Hug hes, Russell és Robbins 1994; Joseph, McGrath és Tag er-Flusberg 2005; Kleinhans, Akshoomoff
és Delis 2005; Landa és Goldberg 2005; Ozonoff et al. 2004; Ozonoff, South és Provencal 2005b; Prior
és Hoffmann 1990; Rumsey és Hamburg er 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al. 1990).
Az iskola első éveiben a vég rehajtó funkciók hiányosság ának fő jelei a spontán impulzusok
g átlásával kapcsolatos nehézség ek (vag yis az impulzivitás), a munkamemória-problémák és az új
stratég iák kipróbálásának, a rug almasság nak a nehézség e. Az érintett g yermekek eg y része mind a
tanórákon, mind társas helyzetekben impulzívan viselkedik, s látszólag a kontextus, a
következmények és a korábbi tapasztalatok fig yelembevétele nélkül válaszol. A tipikus g yermekek
8 éves koruk környékén meg tanulják azt, hog yan használják a frontális (homlok)lebenyüket
spontán érkező válaszaik g átlására, és meg tanulják, hog y g ondolkodjanak, mielőtt kimondanak
vag y meg tesznek valamit. Az Asperg er-szindrómás g yermekek nag y része képes arra, hog y
vég ig g ondolja szavai és tettei következményeit, ám stresszhelyzetben, túlterhelt állapotban, vag y
olyankor, ha nem tudja pontosan, mit is kellene tennie, impulzív módon viselkedhet. Ilyenkor
ösztönözzük őt arra, hog y a válaszadás előtt pihenjen, és g ondoljon vég ig eg yéb opciókat is –
továbbá hog y ismerje fel: az impulzivitás a zavarodottság és a stressz jele lehet.
A munkamemória azt teszi lehetővé, hog y a problémák meg oldása során a g yermek a keze
üg yében tartsa a szükség es információkat. Sok Asperg er-szindrómás g yermeknek kivételes hosszú
távú memóriája van, például képes fejből felmondani kedvenc filmje stáblistáját vag y párbeszédeit,
az azonban nehézség et okoz számára, hog y eg y iskolai feladathoz kapcsolódó információkat
jeg yezzen meg és alkalmazza őket. A g yermek munkamemória-kapacitása sok esetben kisebb, mint
a kortársaié. Az átlag osan fejlődő g yermek és az Asperg er-szindrómás g yermek munkamemória-
kapacitása sok esetben úg y aránylik eg ymáshoz, mint a vödör és a csésze térfog ata: mivel a
csészébe kevesebb információ fér, ezért kevesebbet lehet vele kimerni a „memóriakútból”.
Az is a munkamemória-problémákra vezethető vissza, hog y az érintettek g yakran elfelejtik
g ondolataikat. Az Asperg er-szindrómás g yermekek többek között azért szakítanak félbe másokat
olyan g yakran, hog y azonnal kimondhassák, amit g ondolnak, mert ha várakoznak, elfelejtik, amit
mondani szeretnének.
A sérült vég rehajtó funkció az alternatív problémameg oldási stratég iák vég ig g ondolását is
meg g átolhatja. Harold Stone, eg y Asperg er-szindrómás férfi, eg yszer azt mondta nekem, hog y az
érintett g yermekek és felnőttek g ondolkodása leg inkább a kötött pályás járművekhez hasonlítható.
Ha a meg felelő vág ányon van, a g yermek könnyen meg érkezik az „úti célhoz”, a probléma
meg oldásához. Észrevettem azonban, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek g yakran
utolsóként veszik észre, hog y téves vág ányon haladnak, vag y azt, hog y a célállomásra más
vág ányokon is el lehet jutni. Ezeket a problémákat a rug almas g ondolkodás hiánya okozza, amely
szintén a vég rehajtó funkciók sérültség éből fakad. A tipikus g yermekek és felnőttek a
visszajelzésekre g yorsabban reag álnak, és bármikor készek stratég iát vag y irányt váltani.
Gondolataik nem síneken, hanem nég ykerék-meg hajtású járművön közlekednek, amely eg yszerűen
vált irányt, és terepen is képes elboldog ulni.
A kutatások ug yancsak ig azolták, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek az általuk választott
stratég iához akkor is hajlamosak rag aszkodni, ha sorozatosan olyan visszajelzéseket kapnak, hog y
az nem működik, mert kevésbé képesek tanulni hibáikból (Shu et al. 2001). Eg y érintett felnőtt
elmag yarázta nekem, hog y bármilyen problémával szembesült is, abból indult ki, hog y az általa
választott meg oldás helyes, s előbb-utóbb célt fog vele érni. Ha nem járt sikerrel, eg yre csak azt
ismételg ette mag ában „ezt a problémát íg y kell meg oldani, de hát miért nem sikerül még sem?”, s
eg yre frusztráltabb lett. Ez meg mag yarázza, miért mondják azt a szülők és a tanárok oly g yakran,
hog y az Asperg er-szindrómás g yermek szemlátomást nem tanul a hibáiból. Ma már tudjuk, hog y e
jellemző a nem meg felelően működő vég rehajtó funkciók eg yik következménye, amelynek oka
neurológ iai (és a homloklebeny működési zavarának következménye), nem pedig a g yermek
döntése.
A vég rehajtó funkciók fejletlenség e okozta problémák g yakran a középiskolai években kerülnek
előtérbe, amikor az iskolai elvárások eg yre komplexebbé válnak, és az órákra való felkészülés eg yre
több önállóság ot követel, a szülők és a tanárok pedig eg yaránt a kortársak fokozatosan fejlődő
kog nitív képesség eihez ig azítják az elvárásaikat. Általános iskolában a történelemórákon
elsősorban azt értékelik, mennyire képes a tanuló a tényekre, például dátumokra visszaemlékezni.
A középiskolai években a történelemórák értékelési szempontjai meg változnak: a g yermeknek
világ os szerkezetű esszéket kell írnia, s elsősorban az eltérő nézőpontok és értelmezések
felismerését, összevetését és kiértékelését várják el tőle. Azoknak a kamaszoknak, akiknél a
vég rehajtó funkció fejletlenség e érhető tetten, elsősorban a tervezési-szervezési feladatok terén
vannak nehézség ei, leg yen szó az órai munkáról, a különmunkákról vag y akár a házi feladatokról.
Jerry Newport, eg y Asperg er-szindrómás felnőtt, azt nyilatkozta, hog y a tervezési feladatoknál
„nem látja előre az úton lévő kátyúkat” (szóbeli közlés).
Stephen Shore szervezési nehézség eiről a következőképpen nyilatkozott: „Az Asperg er-
szindrómás g yermek meg felelő támog atás nélkül úg y érzi, valóság g al belefullad a reng eteg
különálló alfeladatba. Sokan közülünk nehezen képesek a felmerülő feladatokat meg szervezni, s
prioritási sorrendbe rendezni” (szóbeli közlés). A tanárok amiatt is panaszkodnak, hog y az
Asperg er-szindrómás kamasz sokszor nem képes összeszedni mag át, túlság osan szervezetlen. Ez a
sérült vég rehajtó funkció eg y másik jele, amely nem feltétlenül a g yermek lustaság ából, vag y az
iskolai munka iránti elkötelezettség hiányából származik. Az Asperg er-szindrómás g yakran olyan
iskolai szituációkban is szorong ani kezd, ahol nem kap lehetőség et arra, hog y a várt feladatokat
fejben is elpróbálja, vag y felkészüljön a küszöbönálló változásokra. Az iskolai értékelés, a
dolg ozatok módszerének előre be nem jelentett meg változtatása ug yancsak rettenetes zavarral és
szorong ással tölti el.
Eg yes Asperg er-szindrómás kamaszoknak az elvont g ondolkodással, a feladatok prioritási
sorrendbe rendezésével és az időbeosztással is g ondjuk akad, különösen annak meg tervezésével,
hog y eg y-eg y feladattal mennyi időt töltsenek el. Ez különösen kétség beejtő lehet a szülők és a
tanárok számára, akik pontosan tudják, hog y a g yermek birtokában van mindazoknak a
képesség eknek, amelyekkel a munkát mag as színvonalon el tudná vég ezni, vég rehajtó funkcióinak
sérültség e miatt azonban nem tudja a munkát időben beadni, ami miatt rosszabb eredményre
számíthat.
Problémák léphetnek fel az önreflexió és az önmeg fig yelés terén is. Az általános iskola vég ére, a
középiskola elejére a g yermekek többség e kialakítja azt a képesség et, hog y problémáit eg y
önmag ával folytatott „beszélg etés” keretében oldja meg (Russell 1997). A g ondolkodási folyamat
során az érintett belső párbeszédes formában a különféle opciók és lehetőség ek előnyeit vitatja meg
saját mag ával. Ez a folyamat az Asperg er-szindrómás g yermekek és kamaszok g ondolkodásban
nem olyan hatékony, mint kortársaiknál. Sok érintett „képekben g ondolkodik”, és kevésbé jellemző
rájuk, hog y problémáikat belső párbeszéd formájában oldanák meg (Grandin 2014). Az Asperg er-
szindrómás kamaszok könnyebben tudnak g ondolkozni, hog yha g ondolataikat szüleik vag y
tanáraik irányítják.
Más Asperg er-szindrómás g yermekek és kamaszok eg yszerűbben veszik az akadályokat akkor, ha
nem belső, hanem külső monológ ot folytatnak, vag yis mag ukban beszélnek. A problémameg oldás
és tanulás eme felettébb adaptív módja számos előnnyel és hátránnyal bír: bár a többi g yermeket
sokszor zavarja a hang os beszéd, s furcsállják Asperg er-szindrómás társuk viselkedését, íg y
leg alább a tanárok követhetik a g yermek g ondolkodási folyamatát, s korrig álhatják az esetleg esen
felmerülő hibákat.
A vég rehajtó funkciók zavarából származó nehézség ek csökkentésének eg yik lehetség es módja a
„titkár” alkalmazása. E sorokat olvasva a g yermek szülei g yakran ráébrednek, hog y erre már sor is
került, hiszen már jelenleg is ők azok, akik seg ítik a g yermeket a tervezési és szervezési feladatok
elvég zésében, különös tekintettel a házi feladatokra. A „titkár” (eg y szülő vag y tanár) kulcsszerepet
kell hog y vállaljon a napirend kialakításában, a beadandók piszkozatának átolvasásában, a
tankönyvek színkódolásában, alternatív stratég iák bemutatásában, a tennivalók listájának
összeállításában s a tevékenység ek prioritási sorrendbe rendezésében. Eg y máskülönben jó szellemi
képesség ekkel bíró kamasz vag y fiatal felnőtt esetében az efféle „szoros emberfog ás” talán túlzónak
hathat.
A titkárként működő szülőt az iskola munkatársai és a családtag ok túlság osan ag g ódónak
bélyeg ezhetik, de e szülők alig hanem tudják, hog y a támog atásuk nélkül az Asperg er-szindrómás
nem tudna olyan eredményeket elérni, amire szellemi képesség ei alapján képes lenne. Arra
biztatnám a szülőket és a tanárokat, hog y vállalják e szerepet. Reményeink szerint ez csupán
ideig lenes meg bízatás lesz, s az érintett idővel olyan szervezési készség ekre tesz szert, hog y már
nem lesz szükség e titkárra. Nem eg y esetben fordul elő azonban, hog y az „anya-titkár” csak akkor
„vonulhat vissza”, ha a „feleség -titkár” már átvette a szerepét.
Problémamegoldás
Az Asperg er-szindrómás g yermek a problémákat sok esetben a mag a módján oldja meg , amit én
csak Frank Sinatra-szindrómának nevezek („My Way”, vag yis „A mag am útján”). Az Asperg er-
szindrómás felnőttek sokszor híresek (vag y éppen hírhedtek) tabukat nem ismerő
g ondolkodásukról, és arról, hog y rendszerint meg vetően utasítják el a konvencionális
vélekedéseket és meg oldásokat. A g yermek jobbára vég ig sem g ondolja a tanár javaslatait vag y
azokat az utakat, ahog yan a többi g yermek meg közelíti a problémát. Ennek meg van az az előnye,
hog y az érintett eredeti, az összes többi g yermekétől eltérő meg oldásokkal rukkol elő, ám sajnos az
iskolák többség ében az oktatás során a tanárok általában reng eteg energ iát pazarolnak el arra,
hog y a Frank Sinatra-módszert alkalmazó g yermeket ráveg yék arra, hog y még is a járt utat járja.
A leg fontosabb talán a g ondolkodás rug almasság ának fejlesztése, ami már eg észen kis korban
elkezdődhet. Ennek eg y alkalmas módja a Mi más lehet még ez? nevű játék, amelyet a felnőttek
játszhatnak Asperg er-szindrómás kisg yermekekkel. A neurotipikus g yermekek esetében a társas
fantáziajátékok eg yik fontos feltétele a rug almas g ondolkodás, amelynek köszönhetően a
g yermekek elképzelhetik, hog y eg y-eg y tárg y valami mást is jelképezhet, vag y akár többféle
funkciója is lehet. Számos Asperg er-szindrómás g yermeknek azonban meg lehetősen merev
elképzelései vannak az eg yes tárg yak funkcióit illetően. Az asperg eres kisg yermekkel játszva
g yakran felemelek eg y Thomas, a gőzmozdony vonatkészletből származó síndarabot, majd
meg kérdezem a g yereket, hog y mi az, és mi más lehetne még . Ezután felvetek különféle ötleteket:
eg y repülőg ép szárnya (eljátszva eg y repülőg ép röptét, ahol a síndarabok a szárnyakat jelképezik),
eg y létra, amelyen fel lehet mászni a fára épített játékkuckóba (két ujjunkkal mag át a mászást is
bemutatva), vag y eg y vonalzó, amellyel eg yenes vonalat húzhatunk (a síndarabot vonalzóként
használva). A másik hasznos g yakorlat a Hányféleképpen használhatod...? játék, amelynek során
különféle használati tárg yaknak kereshetünk új, eddig még sosem látott felhasználási módokat
(tég la, ruhafog as stb.). Ezek a játékok nem csak remek szórakozást jelentenek, de a rug almas és
kreatív g ondolkodást is serkentik, valamint meg könnyítik a kortársakkal való játékot.
Ha Asperg er-szindrómás g yermekkel játszunk, ig en fontos, hog y időnként olyan helyzetekből
induljunk ki, ahol eg y valós problémát kell meg oldani, vag y szándékosan alakítsunk ki ilyen
helyzeteket. Gondolatainkat akár hang osan is kimondhatjuk, hog y a g yermek mag a is láthassa,
milyen különféle meg oldásokat fontolunk meg a probléma meg oldásához. Ha sikerült is a
helyzetet meg oldani, akkor sem kell vég et vetnünk a játéknak, hanem a g yermekkel közösen
törhetjük a fejünket azon, hog y milyen más meg oldást lehetett volna még alkalmazni. Ez eg y példa
az „Ezt is csinálhatjuk, de akár azt is csinálhatjuk” meg közelítésre, ami annak felismerését seg íti
elő, hog y eg y problémát eg ynél többféle módon is meg lehet oldani. A g ondolatok hang os
kimondása során üg yeljünk arra, hog y a következő mondatok is elhang ozzanak: „Ha nyug odt
maradok, g yorsabban meg találom a meg oldást”, vag y „Seg ítség et kérni okos dolog , s ez olyasmi,
amit a barátok rendszeresen meg tesznek eg ymással”.
Iskoláskorban a tanároknak ug yaníg y hang osan ki kell mondaniuk g ondolataikat, ha eg y
tanulmányi problémában próbálnak seg íteni a g yermeknek. Fontos az érintett g yereket
emlékeztetni arra is, hog y ha nyug odt marad, rug almasabban képes g ondolkodni. Amennyiben a
meg oldás nem eg yértelmű, és a g yermek szorong ani kezd, valamilyen meg nyug tató
tevékenység formát kell javasolnunk számára, illetve valamilyen ideig lenes fig yelemelterelést eg y
olyan meg nyug tató tevékenység irányába, amely mellett könnyebben tud fig yelni, összpontosítani,
s számba venni a rendelkezésre álló lehetőség eket.
Az érintettek által használt szokatlan problémameg oldási stratég iák eg y része bántónak tűnhet.
Mick például a következőről számolt be: „Nag yban seg íti a g ondolkodásomat, ha eg y élettelen
tárg yat nézhetek. Ha a fehér falat nézem, könnyebb a koncentráció, az emberek azonban úg y érzik,
átnézek rajtuk.” A többi embernek fel kell ismernie, hog y e viselkedésformák hasznosak az érintett
számára, hiszen meg könnyítik számára a g ondolkodást, az Asperg er-szindrómásnak viszont
tisztában kell lennie azzal, hog y viselkedése a félreértések elkerülése vég ett helyenként
mag yarázatra szorul.
Mindenki hibázik
Csecsemőkori emlékek
A g yeng e centrális koherencia az Asperg er-szindróma eg y másik érdekes sajátosság át is
meg mag yarázza, nevezetesen azt, hog y az érintettek g yakran eg észen fiatal korukban, például
csecsemőkorukban történt eseményekre is képesek visszaemlékezni (Lyons és Fitzg erald 2005).
A leg több ember leg korábbi emlékei a három- és hatéves koruk közötti időszakra datálhatók, s az
ennél is korábbi emlékek pedig teljesség g el homályba vesznek. Az Asperg er-szindrómás
g yermekek és felnőttek szülei g yakran említik, hog y fiuk vag y lányuk pontosan és élénken képes
visszaemlékezni a csecsemőkorában történt eseményekre. Albert szülei például meg említették,
hog y fiuk „világ osan emlékszik eg észen kicsi korában történt eseményekre. Gyakran meg esik,
hog y a történteket eg y szóval sem említettük neki, még is, később ő mag a hozta őket szóba, s
minden eg yes részletre emlékezett” (Cesaroni és Garber 1991: 308). Az életrajzban Albert mag a is
számos példát hoz mindezekre:
Emlékszem, hogy egyéves koromban Nashville-be látogattunk. A levegőnek időnként tűzifa illata volt.
Emlékszem, hogy zenét hallottam, ami nagyon zavart. Tudtam, hogy most valahol máshol vagyok, mint ahol
egyébként lenni szoktam. Felébredtem, s éreztem, hogy a levegőnek más illata van. Volt ott egy csomó régi
épület is. (Cesaroni és Garber 1991: 307)
E korai emlékek túlnyomórészt képekből állnak, s elsősorban olyan élményeket tartalmaznak,
amelyek az illető számára fontosak. Kati azt mondta, hog y „emlékei elsősorban tárg yakra, s nem
emberekre vag y személyes dolg okra vonatkoznak” (személyes közlés).
Eg yelőre nem tudjuk pontosan, mi az oka annak, hog y az Asperg er-szindrómások ilyen
kiemelkedő hosszú távú memóriával rendelkeznek, s mivel mag yarázható, hog y még a
csecsemőkorukban történt eseményekre is képesek visszaemlékezni. Eg y lehetség es mag yarázat az,
hog y az Asperg er-szindrómás embereknek az ag ya eleve másképp van huzalozva, és a g yeng e
centrális koherencia az észlelésre, a kog nitív feldolg ozásra, valamint az emlékek tárolására és
előhívására is hatással van. Ennek eredményeképp az érintettek képesek előhívni például azon
csecsemőkori emlékeiket, amelyekhez mások nem férnek hozzá.
Az előhívott emlékek olyan részletg azdag ok lehetnek, hog y az érintettek akár arra is képesek
emlékezni, hog y eg y-eg y könyv lapjain pontosan milyen képek és milyen szöveg volt található. Az
eidetikus vag y fotog rafikus memória vizsg ákon rendkívül hasznos lehet, bár már találkoztam
olyan Asperg er-szindrómás eg yetemi hallg atóval, akit csalással vádoltak meg , mert a
vizsg akérdésekre adott válaszokban hosszan és szó szerint idézte a kurzus kötelező irodalmát.
Számos Asperg er-szindrómás fiúval találkoztam (lányokkal kevesebbel), akik képesek voltak
nag yon pontosan meg jeg yezni azokat a helyeket, ahol jártak, és az oda vezető utat eg yaránt.
A g yermek akár a hátsó ülésről is képes lehet elnavig álni a szülőt eg észen a rendelőmig , ami nag y
seg ítség az édesanyának, aki szeretne pontosan odaérni a meg beszélt időpontra.
Házi feladat
Az érintett g yermekek és kamaszok, valamint családtag jaik és tanáraik számára a házi feladat
elkészítése sok szorong ás és bosszúság forrása. Mi az oka annak, hog y ezek a g yerekek ilyen
hevesen reag álnak már a puszta g ondolatra is, hog y hozzálássanak házi feladatuk elkészítéséhez?
Miért okoz nekik ilyen nag y nehézség et a feladatok elvég zése? Erre két lehetség es mag yarázat van:
az iskola okozta stressz és szellemi kimerültség , valamint a g yermekek sajátos kog nitív
képesség profilja.
Akárcsak iskolai osztálytársaiknak, az Asperg er-szindrómás g yermekeknek is el kell sajátítaniuk
az iskolai tananyag ot, de emellett sokkal több stresszel járó élményük van, mint társaiknak. Az
iskolai mellett eg y másik tananyag ot is el kell sajátítaniuk – a szociális tananyag ot. A tanórákon és
a szünetekben érvényes íratlan társas szabályokat az intellektusukkal kell kikövetkeztetniük. Más
g yermekeknek nem kell külön erőfeszítéseket tenniük a társas beilleszkedési szabályok
elsajátítására, ezeknek a g yermekeknek viszont a szociális jelzéseket és kódokat mag uknak kell
kikövetkeztetniük, s tudatos erőfeszítéssel kell eldönteniük, hog y a társas helyzetekben mit
mondhatnak. Többnyire elsősorban hibáik miatt bírálják őket, a helyes válaszokért pedig ritkán
kapnak dicséretet. Ha az ember csak a hibáiból tanulhat, az nem épp a tanulás leg konstruktívabb
módja. Íg y aztán ezeknek a g yermekeknek eg y másik tananyag g al is meg kell birkózniuk nap mint
nap, aminek eredményeképp az iskolában töltött nap vég ére mind szellemileg , mind érzelmileg
kimerülnek. Nehézség et okoz számukra mind a tanár, mind a többi g yermek jelzéseinek olvasása és
meg válaszolása, a túlélés a zajos, kaotikus iskolaudvar kiszámíthatatlan szociális forg atag ában, az
iskolai napirendben bekövetkező váratlan változások elviselése, valamint azok az intenzív
érzékszervi élmények, amelyeknek a lármás osztályteremben ki van téve. Az iskolában töltött nap
során ritkán van alkalmuk pihenni.
Amikor olyan Asperg er-szindrómás g yermekekkel beszélek, akiknek g ondjaik vannak a „szociális
tananyag ” elsajátításával, és az iskolai stresszt is nehezen viselik, g yakran azt mondják, hog y azt
szeretnék, ha az otthon és az iskola világ a között eg yértelmű lenne a választóvonal. Ehhez általában
azt a mag yarázatot fűzik, hog y „az iskola a tanulásra való, az otthon pedig a játékra és a
pihenésre”. A meg érdemelt játékot és pihenést pedig nem hajlandók holmi házi feladatok kedvéért
meg szakítani. Sean Barron eg yik könyvében íg y írt: „Fog almam sem volt arról, hog y eg yes iskolai
feladatokat miért éppen otthon kell meg csinálnunk. Ami az iskolában történt, az maradjon is az
iskolában, és pont” (Grandin és Barron 2005: 94).
Az Asperg er-szindrómás g yermekek sajátos kog nitív képesség profillal rendelkeznek, amelyet
mind az iskolai, mind az otthoni tanulás során tekintetbe kell venni. Mivel vég rehajtó funkcióik
sérültek, a tervezés, a szervezés és a prioritások felállítása eg yaránt nehézség et okoz számukra, a
problémameg oldás során hajlamosak az impulzív döntésekre, a rug almatlan g ondolkodásra és
viselkedésre, és a munkamemóriájuk is korlátozott. Sokszor az is nehézség eket okoz nekik, hog y új
ötletekkel álljanak elő, hog y eldöntsék, mi az, ami fontos számukra, s mi az, ami felesleg es
többletinformáció, problémáik vannak az időérzékeléssel és az időkezeléssel, valamint felüg yeletre
és támog atásra van szükség ük a feladatok meg oldása közben. Olyan speciális tanulási problémáik
is előfordulhatnak, mint az olvasási nehézség ek.
A következőkban bemutatott stratég iák célja a sérült vég rehajtó funkciók hatásainak
kiküszöbölése, és annak előseg ítése, hog y a g yermek otthon, a családban kevesebb stresszel leg yen
képes elvég ezni feladatait.
A memóriaproblémák kiküszöbölése
Ha a g yermeknek nehézség et okoz felidézni mag át a házi feladatot, illetve az elkészítését lehetővé
tevő információkat (ami a sérült vég rehajtó funkciók jele), a meg oldás a diktafon. Óra közben a
g yermek rög zítheti a tanár utasításait, majd az elhang zottakat szóbeli kommentárokkal láthatja el,
kiemelve a számára leg fontosabb információkat. Íg y a g yermek és annak szülei tudni fog ják, hog y
pontosan mi hang zott el, a feladat elkészítéséhez szükség es valamennyi információval
eg yetemben. Eg y másik lehetség es meg oldás, ha a g yermek elkéri valamelyik osztálytársa
telefonszámát, íg y ha elfelejtene valamit, tőle máris meg kérdezheti.
Felügyelet
A tanárok és a szülők eg yaránt szembesülnek azzal, hog y a g yermek munkáját sokszor közelről kell
felüg yelniük. Ha a szülőnek eg yéb teendői akadnak azalatt, amíg a g yermek a házi feladatát írja, az
komoly zavart okozhat.
A g yermeknek g yakran nehezére esik elkezdeni a munkát és kijelölni az első lépéseket. Gyakran
halog atni próbálja a munkát, íg y a szülőnek sokszor jelen kell lennie, amikor munkához lát.
Emellett a munkavég zését is felüg yelni kell. A szülő jelenléte azért is fontos, hog y a g yermeknek
leg yen kihez fordulnia, ha nem képes meg birkózni a feladattal, s hog y biztosítani tudja, hog y a
g yermek a meg felelő stratég iát válassza. Az Asperg er-szindrómás g yermekekre sokszor jellemző,
hog y nem látják az alternatív stratég iákat, és eg y bizonyos meg közelítéshez rag aszkodnak még
akkor is, amikor más g yermekek már észrevették volna, hog y váltaniuk kell. Ennek belátását
előseg ítheti, ha a g yermeknek többféle alternatív stratég iát is mutatunk, íg y könnyebben
felismerheti, hog y létezik eg y B terv is.
A g yermek munkáját felüg yelő felnőttnek a tervezésben és a prioritások felállításában is
seg édkeznie kell, szükség esetén seg ítenie kell a g yermeknek abban, hog y meg találja a szavakat
ahhoz, hog y leírhassa, ami a fejében van, illetve hozzá kell járulnia a g yermek motiválásához.
A motivációt a koncentrációt és erőfeszítést díjazó jutalmakkal is növelhetjük.
Kognitív stílus
A g yermek kog nitív téren mutatkozó erősség eire és g yeng eség eire külön fig yelemmel kell
lennünk. Ha a g yermeknek a vizuális következtetőképesség az erősebbik oldala, akkor
folyamatábrákkal, fog alomtérképekkel, elmetérképekkel és bemutatókkal bővíthetjük ismereteit a
leg hatékonyabban (Hubbard 2005). Ha a g yermeknek a verbális IQ-ja a mag asabb, a képletes
példákat tartalmazó írásbeli utasítások és mag yarázatok többet seg ítenek. Ez még hatékonyabb
akkor, ha példáink a g yermek speciális érdeklődési területével kapcsolatosak. Érdemes a
számítóg ép használatát is bevetni, különösen azoknál a g yermekeknél, akiknek nehezükre esik a
kézírás. A g épelésbe és a beg épelt szöveg ek átnézésébe a „szülő-titkár” is beseg íthet.
A házi feladat elkészítése g yakran inkább csoportmunka, mint mag ányos tevékenység . A szülők
jobbára tapasztalatból tudják, hog y az ő seg ítség ük nélkül a házi feladat nem készül el határidőre
és/vag y a meg felelő minőség ben. Az Asperg er-szindrómás g yermekek többnyire szeretnek
számítóg éppel dolg ozni, és könnyebben meg értenek eg y-eg y számukra fontos fog almat, ha azt a
számítóg ép képernyőjén láthatják. Ha az elsajátítandó fog almakat eg y hús-vér ember mutatja be, az
információk eg y szociális és eg y nyelvi szűrőn át jutnak el a g yermekhez, ami számos félreértés
forrása lehet. Ezért hasznos lehet, ha a tanárok az érintett g yermeknek olyan feladatokat adnak,
amelynek a nag y részét számítóg éppel is el lehet vég ezni. A szöveg szerkesztők különféle funkciói,
például a beépített rajzprog ram, valamint a helyesírás- és nyelvtanellenőrző funkciók sokat
seg íthetnek abban, hog y a vég eredmény mind tartalmilag , mind külalakban meg üsse a mércét.
Ha eg y bizonyos probléma meg oldásában a szülő nem tud seg íteni a g yermeknek, érdemes
meg beszélni mag ával a tanárral, hog y a g yermek napszakra való tekintet nélkül bármikor
felhívhassa, és hog y közvetlenül a g yermekkel beszélhessen. E módszer bevezetése a feladott házi
feladatok mennyiség ére és minőség ére is jelentős hatással lehet.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek tanítása továbbá számos speciális készség et ig ényel,
amelyekkel a szülő nem mindig rendelkezik. A szülő mindig könnyebben bevonódik érzelmileg ,
mint eg y tanár, és nem mindig sikerül meg őriznie tárg yilag osság át és távolság tartását. Ezért
érdemes külön tanárt fog adni, aki professzionális módon képes felüg yelni és támog atni a g yermek
munkáját. Ez azonban a leg több család anyag i lehetőség eit meg haladja.
A házifeladat-mennyiség csökkentése
Ha a g yermek számára a házi feladatok elvég zése jelentős szorong ás forrása, mit tehetünk annak
érdekében, hog y enyhítsük az eg ész napos iskolai munkától kimerült g yermek elkeseredését, a
g yermekét motiválni próbáló szülő vállára nehezedő terheket, valamint a tanár problémáját, aki
alig hanem már mag a is felismerte, hog y a házi feladat nem éppen az oktatás leg hatékonyabb
módja a g yermekek számára? Először is, mindenki számára világ ossá kell tenni azt, hog y ha eg y
Asperg er-szindrómás g yermektől annyi házi feladat elkészítését várjuk, mint a társaitól, akkor
valamennyi résztvevőnek jelentős időt és energ iát kell befektetnie ahhoz, hog y a g yermek
meg felelő minőség ben, időre elkészíthesse házi feladatát.
Az eg yik lehetőség az, ha a g yermek az iskolában készíti el „házi” feladatát. Ennek ideje lehet az
ebédidő, az órák előtti vag y utáni időszak, akár a g yermek osztályában, akár az iskolakönyvtárban.
Ám g yakran ilyenkor is felüg yeletre van szükség e, amit ez esetben eg y tanár vag y eg y pedag óg iai
asszisztens biztosíthat. A g imnáziumban az a lehetőség is meg beszélhető, hog y a g yermek
kevesebb tantárg yat veg yen föl, és a fennmaradó időt a házi feladatok meg oldására fordítsa.
Ha eg yik stratég ia sem jár sikerrel, milyen lehetőség ek maradnak? Még eg yetlen olyan
kutatással sem találkoztam, amely korrelációt mutatott volna ki a házi feladattal eltöltött órák
száma, illetve a felnőttkori siker és életminőség között. Sokan amellett érvelnek, hog y a házi
feladat meg könnyíti az önálló tanulást, de ha olyan témáról van szó, ami érdekli őket, ez az
Asperg er-szindrómás g yermekeknek sem okoz nehézség et: tanulási nehézség eiket elsősorban az
iskolában jelentkező szociális kihívások okozzák.
Véleményem szerint az érintett g yermeket érdemes felmenteni a beadandók meg késett
benyújtásáért járó büntetések alól, s hog y a házi feladatra szánandó idő leg feljebb 30 perc leg yen,
kivéve, ha a g yermek vag y a kamasz több időt szeretne azzal eltölteni. Ezt követően a szülő
aláírhatja a beadandók és házi feladatok jeg yzékét, jelezve, hog y a rendelkezésre álló idő alatt
ennyit lehetett elvég ezni, a házi feladatot pedig a leírtak alapján kell leosztályozni. Ez a javaslat
nemcsak az érintett g yermek és családja életét fog ja meg könnyíteni, hanem valószínűleg a tanárét
is.
Vizuális gondolkodás
A tehetséges Asperger-szindrómás
Azokat az Asperg er-szindrómás g yermekeket és felnőtteket, akiknek kog nitív képesség eik
lényeg esen meg haladják az átlag ot, tehát intellig enciahányadosuk leg alább 130, tehetség eseknek
nevezzük (Lovecky 2004). Ez a g yermek számára számos előnnyel és hátránnyal is járhat.
A leg fontosabb előny talán az, hog y nag yobb kapacitása van arra, hog y intellektuális úton dolg ozza
fel és sajátítsa el a társas jelzéseket. A g yermek kiemelkedő szellemi érettség e lenyűg özheti
tanárait, a tanulmányi versenyeken elért sikerek pedig nem csak az iskola hírnevét öreg bítik, de a
g yermek közösség ben betöltött pozícióját is javíthatják. A tanulmányi sikerek a kamaszok és a
felnőttek önbecsülésére eg yaránt pozitívan hatnak, és g yakran szociális naivitásukat és
furcsaság aikat is elfog adják, mint a „szórakozott professzor” elmaradhatatlan velejáróit. Az efféle
tehetség re később eg y jól fizető műszaki karrier vag y eg y szép ívű kutatói pálya is épülhet.
A mag as IQ azonban számos hátránnyal jár.
Az érintett g yermekek szociális és érzelmi érettség e elmarad kortársaikéhoz képest, ezért
szorulhatnak a közösség perifériájára, válhatnak mag ányossá, és előfordul, hog y csúfolják és
g únyolják őket. A kortársakénál lényeg esen jobb szellemi képesség ek ezt a távolság ot még tovább
növelhetik, hiszen ezáltal a g yermek sem szociálisan, sem szellemileg nem képes a többiekhez
kapcsolódni. A g azdag szókincsből és a széles körű tudásból a felnőttek arra következtethetnek,
hog y a g yermek a társas helyzetek meg értésében, az érzelemkezelés és a viselkedés tekintetében is
kortársai előtt jár, és a g yermeket ig azság talan bírálatok érhetik amiatt, hog y nem képes
meg felelni a felnőttek elvárásainak.
A fejlettebb szellemi képesség ekhez fejlett erkölcsi érzék és határozott elvek is társulnak. Az
Asperg er-szindrómás g yermeket ig en erősen felkavarhatja, ha olyan ig azság talanság okkal
szembesül, mint az állatokkal szembeni keg yetlenség , és olyan elvont kérdések miatt is
ag g odalmát fejezheti ki, mint a természeti katasztrófák hatása az emberi társadalomra. A g yermek
g yakran a fair play elvét is fontosabbnak tartja, mint társai, akik rug almasabban és kevésbé
énközpontúan állnak a szabályokhoz: ennek a kortársakkal való eg yüttműködésre és a közös
játékokra eg yaránt hatása lehet.
Akárcsak hasonló adottság okkal rendelkező kortársai, a kiemelkedő intellektusú Asperg er-
szindrómás g yermek is előbbre tart értelmileg , mint érzelmileg . Sok esetben olyan problémák
fog lalkoztatják, amiket kortársai még fel sem tudnak érni ésszel. Az érintett g yermek meg küzdési
stratég iái azonban sok esetben kevésbé fejlettek, mint kortársaié, amikor a kiemelkedő
intellektuális képesség ekkel eg yütt járó szorong ás kezelésére kerül sor.
Az Asperg er-szindrómára jellemző képesség profil a kog nitív képesség ek kifejeződésére is
hatással lehet. Előfordulhat, hog y az érintett eg y szokatlan meg oldással vag y meg közelítéssel áll
elő, de a g ondolatait már nehezére esik eg y eg ység es keretbe rendeznie, és azok szavakba öntése is
komoly problémát okozhat számára. A g yermek vag y a felnőtt g yakran pontosan tudja, hog y az
ötlete vag y a meg oldása tökéletes, de képtelen azt meg értetni másokkal.
Tudjuk, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek hajlamosak inkább a problémák
összetevőire koncentrálni. Az eg yes elemekre való összpontosítás lehetővé teszi, hog y az érintettek
a probléma olyan aspektusait is azonosítsák, amelyeket mások fig yelmen kívül hag ynak (Hermelin
2001), de meg van az a hátulütője is, hog y hajlamosak érzelmileg túlreag álni viszonylag kevésbé
jelentős problémákat. Az érintettek g yakran a tökéletesség re törekszenek, és ig en mag as
követelményeket állítanak saját mag uk elé, íg y a g yors siker elmaradása hamar letöri a
lelkesedésüket. Hiába vannak a g yermeknek jó képesség ei, az önmag ával szemben támasztott
szig orú elvárások nag yban meg nehezíthetik a dolg át. Az Asperg er-szindrómás g yermekek híresek
arról, hog y ig en nehezen küzdenek meg a frusztrációval.
Azok az Asperg er-szindrómás g yermekek, akik eg yes részterületeken kortársaiknál lényeg esen
fejlettebb intellektuális képesség g el büszkélkednek, könnyebben képesek olyan történeteket
kieszelni, amelyek kortársaikat is mag ukkal rag adják (Lovecky 2004). A g yermek akár eg y csoport
vezetőjévé is válhat, melynek tag jai szívesen bekapcsolódnak története eljátszásába. Később a
kreativitás és a művészeti tehetség g yakran inkább az önkifejezés és a személyes öröm elérésének
eszközévé válhat, a közönség előtti szereplés vag y a kortársak elismerésének elnyerése pedig
csupán másodlag os célként artikulálódik (Hermelin 2001).
A tehetség es Asperg er-szindrómás g yermekeket vizsg áló Deirdre Lovecky (2004) azt tapasztalta,
hog y ezek a g yermekek az iskolában ritkán kapnak olyan feladatokat, amelyek valódi kihívást
jelentenének számukra. Fontos, hog y a tanár fölismerje e g yermekek kiemelkedő képesség eit, és a
velük szembeni elvárásokat is ehhez ig azítsa. Ők a tehetség es g yermekek számára kialakított
oktatási prog ramokból is sokat profitálhatnak – nemcsak kog nitív fejlődésük és tudásuk fejlesztése
okán, hanem azért is, mert ebben a közeg ben könnyebben találhatnak barátokra. Ezek a barátság ok
többnyire az információcserén és az intellektuális vitákon alapulnak – de hol máshol találhatna a
g yermek más hasonló korú szellemi társra, akivel ig az barátok lehetnek?
Ma már tudjuk, hog y reng eteg jelentős tudományos és művészi teljesítmény épp olyan
embereknek volt köszönhető, akik másképp g ondolkodtak, mint a nag y átlag , s akik az Asperg er-
szindróma számos jellemzőjével rendelkeztek (James 2006). A többi ember könnyebben elboldog ul
ug yan a szociális világ és a nyelv útvesztőiben, de számtalan előnye van annak, ha az ember
másképp látja a világ ot, és eltérő kog nitívképesség -profillal rendelkezik. Erre alapozva az érintett
olyan képesség eket fejleszthet ki, amelyet mások is nag yra értékelnek. Lili, eg y rendkívüli
képesség ekkel meg áldott Asperg er-szindrómás nő úg y fog almazott, hog y „a nyelv a g ondolat
ketrece”, s e meg fog almazás módfelett találó is: a tudomány és a filozófia reng eteg
csúcsteljesítménye épp annak köszönhetően születhetett meg , hog y a g ondolkodás, amely őket
életre hívta, nem a nyelvben g yökeredzik.
Lee, az Oxfordi Eg yetem hallg atója, a következőképp látja a helyzetet:
Úgy vélem, hogy az Asperger-szindróma új ablakot nyit a világra. Sokat segített abban, hogy meglássam a
dolgok matematikai oldalát. Nagyon egyszerűen tudok rendkívül elvont fogalmakban gondolkodni.
Mindössze két perc alatt megoldok egy Rubik-kockát. (Molloy és Vasil 2004: 40)
Rachel pedig íg y okoskodott:
Az egyik oka annak, hogy beléptem a Mensába, az volt, hogy ily módon szerettem volna mások számára is
bizonyítani, hogy intelligens vagyok. Így már azt mondhatom: „Ennyi és ennyi az IQ-m, s ezt be is tudom
bizonyítani, hiszen Mensa-tag vagyok!” Összességében véve úgy vélem, hogy a legtöbb aspergeres igencsak
intelligens. Ha megtehetném, hogy megszabadulok az Asperger-szindrómámtól, biztos vagyok benne, hogy
nem élnék a lehetőséggel, mert szilárd meggyőződésem, hogy ily módon az intelligenciám egy részét is
elveszíteném. (Molloy és Vasil 2004: 43)
Még sok-sok Asperg er-szindrómás emberre van szükség , hog y új perspektívába helyezzük a
holnap problémáit.
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
Mozgás és koordináció
Ügyetlensége különösen a testnevelésórákon volt szembeötlő. Sohasem volt képes a csoport ritmusára mozogni. Mozdulatai nem spontán és
természetes – s így a szemnek kellemes – módon bontakoztak ki, mivel mozgásvezérlő rendszere nélkülözte a valódi koordinációt.
Hans Asperger ([1944] 1991)
Az Asperg er-szindrómásoknak nemcsak a g ondolkodása, hanem a mozg ása is eltér az átlag tól. Séta
vag y futás közben a g yermek mozg ása korához képest éretlennek tűnhet, az érintett felnőttek
járása pedig sok esetben furcsa, szag g atott, és nélkülözi a jól koordinált emberek mozg ására
jellemző g azdaság osság ot. Ha az ember alaposan meg fig yeli őket, feltűnhet, hog y a kéz és a láb
mozg ása nincs szinkronban eg ymással, különösen akkor, ha az illető fut (Gillberg 1989; Hallett et
al. 1993). A szülők g yakran azt nyilatkozzák, hog y a g yermek eg y-két hónappal később tanult meg
járni (Eisenmajer et al. 1996; Manjiviona és Prior 1995), és csak nehezen, sok seg ítség árán
sajátította el az olyan kézüg yesség et ig énylő műveleteket, mint a cipőfűző bekötése, az öltözködés
és az evőeszközök használatával történő evés (Szatmari, Bartolucci és Bremner1989a). A tanárok
pedig arról számolnak be, hog y a g yermek az átlag nál nehezebben sajátítja el az olyan,
finommotoros készség eket ig énylő tevékenység eket, mint az írás és az olló használata.
A mozg áskoordinációt és eg yensúlyérzéket ig énylő tevékenység ek – például a kerékpározás, a
korcsolyázás és a g örkorcsolyázás – elsajátítása szintén nehézség ekbe ütközhet. Az Asperg er-
szindrómás g yermekek, és néha a felnőttek is, nem mindig tudják meg határozni, hog y a testük hol
is található a térben, íg y g yakorta felbuknak a saját lábukban, nekimennek tárg yaknak, és kiöntik
az italukat. A külső szemlélő számára általában üg yetlennek, esetlennek tűnhetnek.
A mozg ással kapcsolatos és a koordinációs problémák különösen testnevelésórákon, a közös
sportoláskor és az iskolaudvaron játszott labdajátékoknál ütköznek ki, és mind a
testneveléstanárnak, mind a kortársaknak szemet szúrnak. Az Asperg er-szindrómások rendszerint
kortársaiknál később sajátítják el a labda elkapásának, dobásának és rúg ásának készség ét (Tamtam
1991). Ha a labdát két kézzel próbálják meg elkapni, a karok mozg ása g yakran rosszul koordinált,
és az időzítés is problémát okozhat, pl. a karok a meg felelő helyzetben, de a kelleténél a másodperc
törtrészével később zárnak össze, mivel a g yermek túl sokáig törte a fejét azon, hog y mit teg yen.
A labda dobásakor az Asperg er-szindrómás g yermek g yakran nem a cél irányába néz, ezért a
dobás nem lesz elég pontos (Manjiviona és Prior 1995). Ha a g yermek nem elég jó a
labdajátékokban, vag y nem szívesen választják be a csapatba, az iskolaudvaron játszott játékok eg y
részéből kiszorulhat. Sokszor a g yermekek mag uk vonják ki mag ukat, mert ők is látják, hog y nem
olyan üg yesek, mint társaik. Ha azonban veszik a bátorság ot, és még is meg próbálnak
bekapcsolódni, g yakran a többi g yermek rekeszti ki őket, mert úg y érzik, inkább hátráltatják a
csapatot. Ezért kevesebb lehetőség ük van arra, hog y csapatban fejlesszék labdaérzéküket.
A szülők feladata az, hog y a g yermeket kiskorától fog va seg ítsék a labdaérzék elsajátításában, és
eg yütt g yakorolják vele ezeket a játékokat. Nem azért, hog y a g yermek élsportoló leg yen, hanem
azért, hog y elérje azt a szintet, hog y később a többi g yermek beveg ye a csapatba. Érdekes
ug yanakkor, hog y eg yes Asperg er-szindrómás g yermekek lényeg esen g ördülékenyebb és
koordináltabb mozg ásra képesek úszáskor, rendkívül üg yesen használják a trambulint, és olyan,
eg yedül is űzhető sportokkal fejleszthetik mozg áskoordinációjukat, mint a g olf – amely akár
speciális érdeklődési területté is válhat –, és örömüket lelik az olyan szabadidős tevékenység ekben,
mint a lovag lás. E téren olyan készség ekre is szert tehetnek, amelyekkel akár kortársaikat is
lekörözhetik.
A g yermek mozg ásának fejlettség e szemrevételezéssel, valamint az eg yes mozg ásfajtákat
vizsg áló standardizált tesztek seg ítség ével vég ezhető el. Már a külső meg fig yelőnek is az a
benyomása alakul ki, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek többség ének mozg ása
meg lehetősen esetlen, de számos olyan tanulmány is született, amely speciális vizsg álati
eljárásokkal mutatta ki, hog y bizonyos jelleg zetes mozg ászavarok szinte minden érintett
g yermeknél kimutathatók (Ghaziuddin et al. 1994; Gillberg 1989; Gowen és Miall 2005; Green et al.
2002; Hippler és Klicpera 2004; Klin et al. 1995; Manjiviona és Prior 1995; Miyahara et al. 1997).
Ez az oka annak, hog y Christopher Gillberg a motoros üg yetlenség et mag a is felvette hat
diag nosztikai kritériuma közé (Gillberg és Gillberg 1989). Peter Szatmari és kollég ái diag nosztikai
kritériumaiban, az Amerikai Pszichiátriai Szövetség által szerkesztett DSM–IV, valamint az
Eg észség üg yi Világ szervezet által publikált BNO–10 kritériumaikban viszont nincs közvetlen
utalás a mozg ás fejlettség ére. Szerepel ug yanakkor a DSM–IV-ben eg y lista, amely az Asperg er-
szindrómához g yakran társuló jellemzőket sorolja fel: ebben a motoros üg yetlenség et, esetlenség et
is meg említik, ami viszonylag enyhe ug yan, de hozzájárulhat az elszig etelődéshez és a kortársak
általi kiközösítéshez. Jelenleg az általános vélekedés az, hog y az üg yetlenség az Asperg er-
szindróma g yakori jellemzője, de a három vag y nég y diag nosztikai kritérium sorában nem
szerepel, tehát nem tekintik meg határozó jellemzőnek.
Az Asperger-szindrómások
mozgásképesség-profilja
Az Asperg er-szindrómásoknál g yakran meg fig yelhető az átlag nál fejletlenebb kézüg yesség
(Gunter, Ghaziuddin és Ellis 2002; Manjiviona és Prior 1995; Miyahara et al. 1997), a fejletlenebb
mozg áskoordináció, eg yensúlyérzék, fog áskészség és izomtónus (Nass és Gutman 1997), továbbá
az, hog y a kézzel vég ezhető feladatokat lassabban vég zik el, mint kortársaik (Nass és Gutman 1997;
Szatmari et al. 1989a). Gondok lehetnek az eg yensúlyérzék terén is (ez eg y olyan g yakorlattal
vizsg álható, amelynek során a g yermeknek behunyt szemmel fél lábon kell állnia), valamint az
olyan g yakorlatok során, mint a zsinórjárás, vag yis amikor a g yermeknek a sarkát a másik lába
lábujjához kell helyeznie, mintha csak eg y kifeszített kötélen járna (Iwanag a, Kawasaki és Tsuchida
2000; Manjiviona és Prior 1995; Tantam 1991). Temple Grandin mag a is beszámol arról, hog y
„képtelen vag yok eg yensúlyozni, ha úg y kell járnom, hog y az eg yik lábamat a másik elé kell
helyeznem (zsinórjárás)” (Grandin 1984). Nita Jackson a következőképp írja le járással kapcsolatos
nehézség eit:
De a járás elsajátítása volt a legnehezebb. Sohasem jutott eszembe, hogy a karomat is használhatnám, így a
felsőtestem merev maradt, és úgy néztem ki, mint akinek a karjait a felsőtestéhez varrták. A zsinórjárást
(amikor az egyik lábamat a másik elé kellett helyeznem, mintha csak kötélen táncolnék) lehetetlen
küldetésnek tartottam, ezért is alakult ki furcsa járásom – úgy totyogtam, mint egy kacsa, vagy mint egy
olyan ember, akit épp súlyos hólyagproblémák kínoznak. Ez csupán egy volt a számos ok közül, ami miatt
kortársaim bántottak engem. (N. Jackson 2002: 87)
Mindezek miatt az Asperg er-szindrómás g yermekek számára kevésbé élvezetes időtöltés a
kalandpark, és eg yes tornatermi g yakorlatokban is g yeng ébben teljesítenek. Üg yetlenség ük miatt
ráadásul csúfolódás céltáblájává válhatnak.
Hans Asperg er azt is említi, hog y eg yes Asperg er-szindrómás g yermekeknek az arckifejezései is
szokatlanok. Eg y g yermek kapcsán meg jeg yzi, hog y „arckifejezései ritkák és merevek voltak”
(Asperg er [1944] 1991: 57). Az arckifejezések g yakran nem elég árnyaltak ahhoz, hog y kifejezzék az
érintett valamennyi érzését és g ondolatát. Az izomtónus nélküli, kifejezéstelen arc miatt, amely
nélkülözi a finom, árnyalatnyi változásokat, az érintett szomorúnak tűnhet. Az üg yetlen, esetlen
testbeszéd Christopher Gillberg diag nosztikai kritériumaiban is szerepel (Gillberg és Gillberg
1989). Meg fig yeltem azt is, hog y az Asperg er-szindrómás emberek testbeszéde általában nincs
szinkronban a beszélg etőpartnerével.
Míg az érintettek szociális, érzelmi, nyelvi és kog nitív képesség eiről számos kutatás és klinikai
tapasztalat áll a rendelkezésünkre, mozg ásképesség eikről kevesebbet tudunk (Smith 2000). Az
elkövetkezendő évtizedben alig hanem több kutatás fog születni e téren, és több olyan módszer fog
napvilág ot látni, amelynek célja épp a mozg ás és a koordináció fejlesztése.
A közelmúltban született kutatások azt is ig azolták, hog y az átlag ostól eltérő mozg ásmintázatok
már csecsemőkorban meg fig yelhetők azoknál a g yermekeknél, akiknél később az Asperg er-
szindróma tünetei jelentkeznek. Osnat Teitelbaum és munkatársai 16 Asperg er-szindrómás
g yermek korai éveiről készült videofelvételt elemeztek (Teitelbaum et al. 2004). Meg lehetős
részletesség g el vizsg álták a g yermekek reflexeit és mozg ásmintázatait, s ennek során fény derült
arra, hog y eg yes primitív reflexek túl sokáig fennmaradtak, mások pedig nem jelentek meg a várt
életkorban. A tanulmány szerzői kiemelték azt is, hog y eg yes csecsemőknél, akik idősebb korukban
az Asperg er-szindróma tüneteit mutatták, a Moebius-szindrómásokra jellemző szájforma volt
meg fig yelhető: sátorszerű felső ajak és lapos alsó ajak. A g yermekek mozg ása akkor is szokatlanul
aszimmetrikusnak tűnt, ha a hátukon fekve játékok után nyúltak, vag y játszottak velük – például
csak fél kezüket használták –, s másképp fordultak át a hátukról a hasukra, mint általában a
g yermekek. Gyakran hónapokkal később ültek csak fel, és a mászás során sem az átellenes vég tag ok
eg yüttmozg ására épülő mozg ásmintázatokat mutatták. A járástanulás folyamatának elemzése
során az is kiderült, hog y az érintett g yermekeknek az esés kivédése is nehezükre esik: jellemzően
az eg yik oldalukra esnek, és nem tudják használni védekezőreflexeiket.
A vizsg ált csecsemőknél eg y másik fontos reflex is meg késve jelentkezett: a fej automatikus
elfordítása, melynek célja a fej füg g őleg es helyzetének meg őrzése akkor is, ha a testet elfordítják.
Ha eg y 6-8 hónapos csecsemőt felemelnek a leveg őbe, és a testét lassan, 45 fokkal elfordítják
először az eg yik irányba, visszatérnek vele a füg g őleg es irányba, majd ug yanilyen módon a másik
irányba fordítják el, a fej jellemzően kompenzációs mozg ást vég ez, hog y mindeközben meg őrizze
füg g őleg es helyzetét. A vizsg álat neve „fejdöntési teszt”. Ha eg y 6-8 hónapos g yermek ezen a
teszten nem meg y át, az a reflexek meg késett fejlődésére utalhat – ez azoknál a csecsemőknél is
g yakran volt meg fig yelhető, akiknél később Asperg er-szindrómát diag nosztizáltak.
Az a tény, hog y eg yes szokatlan csecsemőkori mozg ásmintázatok és a reflexek meg késett
fejlődése Asperg er-szindrómára utal-e, s ha ig en, mi a pontos összefüg g és, eg yelőre további
kutatásokra szorul. A szülők körében alig hanem lenne kereslet az olyan újfajta vizsg álatokra,
amelyek seg ítség ével eldönthető, hog y az új családtag Asperg er-szindrómás lesz-e.
A g yermekorvosok pedig az eredmények alapján olyan korai szűrővizsg álatokat alakíthatnak ki,
amelyek révén kiszűrhetők azok a csecsemők, akik esetében a szindróma további jeg yeinek
meg fig yelése várható.
Apraxiának nevezzük azt a jelenség et, ha az érintettnek az eg yes mozg ások előzetes elképzelése és
meg tervezése nehézség et okoz, íg y mozg ása a vártnál kevésbé hatékony és koordinált. A témával
kapcsolatos kutatások azt mutatják, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekeknél nem elsősorban a
motoros ideg pályák sérültek, hanem inkább az eg yes mozdulatok meg tervezése, az azokra való
mentális felkészülés okoz nekik nehézség et (Minshew, Goldstein és Sieg el 1997; Rinehard et al.
2001; Rog ers et al. 1996; Smith és Bryson 1998; Weimer et al. 2001). A problémát az „üg yetlenség ”
szónál pontosabban írja le a „rosszul meg tervezett mozdulatok” és a „lassabb mentális felkészülés”
kifejezés.
Ben a következőképp fog almazta meg , hog y milyen érzés, ha nincs közvetlen kapcsolat az ember
g ondolatai és mozdulatai között:
Világéletemben úgy éreztem, hogy az agyam és a testem nem kapcsolódik megfelelően egymáshoz. Néha
olyan érzés, mintha nem lenne testem. A testem cserbenhagy. Csak meg akarok fordulni, mégis elesem.
Látásproblémáim is vannak. Képtelen vagyok fókuszálni. Nem tudom úgy mozgatni a kezemet, ahogyan
szeretném. (LaSalle 2003: 47)
Az Asperg er-szindrómás emberek esetében a propriocepció – vag yis a testrészek térben elfog lalt
helyének, térben való mozg ásának érzékelése és ezen információk integ rációja (Weimer et al. 2001)
– terén is számos nehézség tapasztalható, és az eg yenes testtartás, valamint az eg yensúly
meg őrzése sem eg yszerű feladat számukra (Gepner és Mestre 2002; Molloy, Dietrich, és
Bhattacharya 2003). Csupa olyan készség , amely a mászás és a g yermekek szabadtéri játékai során
alapvető. Az érintett g yermekek hajlamosak leesni a mászókáról vag y a fáról, amire felmásztak.
Ilyenkor sérüléseket is szerezhetnek. Más Asperg er-szindrómás g yermekek inkább kerülik az ilyen
játékokat. Találkoztam ug yanakkor olyan Asperg er-szindrómás g yermekekkel is, akik szeretnek
hosszú ideig fejjel lefelé lóg ni. Ők például úg y néznek tévét, hog y a lábuk a szék tetején van, a fejük
pedig a padló közelében.
Eg yes Asperg er-szindrómás g yermekek ataxiás jellemzőket is mutatnak: fejletlenebb
izomkoordináció és szabálytalan mozg ásmintázat jellemzi őket. Emiatt az érintett a mozg ássorokat
nem a kellő erővel, ritmusban és pontosság g al vég zi, és sok esetben a járása is kevésbé
kieg yensúlyozott. A járás, a futás, a lépcsőmászás, az ug rálás és előre kijelölt célpontok
meg érintése (például az orrérintős teszt) során az Asperg er-szindrómás g yermekek g yakran az
ataxia tüneteit produkálják (Ahsg ren et al. 2005). Fontos, hog y a fog lalkoztató terapeuták, a
fizikoterapeuták és a mozg ászavarokkal fog lalkozó orvosok annak a lehetőség ét is számításba
veg yék, hog y az általuk kezelt g yermekeknél az Asperg er-szindróma is előfordulhat, és szükség
esetén szakorvoshoz küldjék őket kivizsg álásra (Ahsg ren et al. 2005).
Az Asperg er-szindróma eg yik g yakori kísérőjelenség e a túlság osan laza ízület (Tantam, Evered
és Hersov 1990). Nem tudjuk pontosan, hog y ez az ízületek eltérő fejlődésével füg g -e össze, vag y
csupán a g yeng e izomtónus következménye, de önéletrajzában David Miedzanik a következőképp
ír:
Az óvodában nemcsak sokat játszottunk, hanem írni is tanítottak bennünket. Emlékszem, hogy óvodában és
általános iskolában sokat szidtak azért, mert helytelenül tartom a tollat. Ma sem vagyok túl jó ebben, így a
kézírásom világéletemben elég csúnya volt. Azt hiszem, hogy ennek az egyik oka az, hogy az ujjaim végén
dupla ízületeim vannak, és teljesen vissza tudom hajlítani őket. (Miedzanik 1986: 4)
Ha laza ízületei, korához képest fejletlen vag y szokatlan fog ása problémákat okozna, a g yermeket
fog lalkoztató terapeutához vag y fizikoterapeutához kell küldeni kivizsg álás és korrekciós terápia
céljából. Ez főként a kisg yermekek esetében fontos, hiszen számos iskolai munkához ceruza vag y
toll használata szükség es.
A szindróma tüneteinek első leírásakor Asperg er azt a problémát is meg említette, hog y az
érintettek nehezen tudják más ritmusát felvenni. Ezt a jellemzőt Temple Grandin eg yes szám első
személyben is leírta:
A ritmusok tartása gyermekként és felnőttként egyaránt nehézséget okozott. Ha egy koncerten vagyok, és a
többiek a zenére tapsolnak, mindig a mellettem ülő ritmusát kell követnem. Ha egyedül vagyok, viszonylag jól
tudom követni a ritmust, az viszont, hogy ritmikus mozgásomat zenéhez vagy más emberekéhez igazítsam,
rendkívüli nehézséget okoz. (Grandin 1984: 165)
Ez meg mag yarázza az érintettek eg y másik, meg lehetősen szembeötlő jellemzőjét: ha két ember
eg ymás mellett sétál, vég tag jaik mozg ása általában szinkronba kerül. Eg yszerre lépnek, mint a
katonák a díszszemléken – az Asperg er-szindrómás ember azonban, ha mellette sétálunk, mintha
eg y másik dobos ritmusára masírozna.
Kézírás
Az érintett g yermekek kézírási nehézség eire elsőként mag a Hans Asperg er hívta fel a fig yelmet. Az
eredeti publikáció nég y g yermek g ondos meg fig yelésén alapult; a meg fig yelt g yermekek eg yike,
Fritz, „annyira szorította a ceruzát, hog y az képtelen volt g ördülékenyen haladni a papíron”,
másikuknak, Ernstnek pedig „nem eng edelmeskedett a toll, folyton elakadt, és pacát ejtett a
papíron” (Asperg er [1944] 1991: 63). Ezek a nehézség ek sok tanárt és szülőt ag g asztanak. Az eg yes
betűk g yakran rosszul meg rajzoltak, és a vártnál nag yobb méretűek – g yermekeknél és
felnőtteknél eg yaránt (Beversdorf et al. 2001). Ezt a jelenség et szaknyelven makrográfiának szokás
nevezni. Sokszor a betűk leírása az átlag osnál több időt vesz ig énybe, íg y az írásbeli feladatok
lassabban készülnek el. Mire az osztály már több mondatot leírt, az Asperg er-szindrómás g yermek
még mindig az első mondattal kínlódik, ig yekezve olvashatóan írni, miközben eg yre kínosabban
érzi mag át, vag y eg yre frusztráltabb lesz amiatt, hog y nem képes rendezetten és eg yenletesen írni.
Eg yes g yermekek a ceruzával írt szöveg et újra és újra kiradírozzák, ha attól félnek, hog y a leírt
szöveg nem a könyvben található szöveg tökéletes másolata. Az is előfordulhat, hog y a g yermek
bizonyos feladatok elvég zését meg tag adja – nem feltétlenül a téma miatt, hanem sokkal inkább
azért, mert mag ától az írástól ódzkodik. A tanárokat szintén frusztrálhatja a g yermek olvashatatlan
kézírása – nekik azt kell észben tartaniuk, hog y ez nem az Asperg er-szindrómás g yermekek
hanyag ság ának a jele, hanem csupán eg y mozg ászavar eg yik tünete.
Eg y-eg y Asperg er-szindrómás g yermeket viszont a kézírás világ a annyira mag ával rag ad, hog y
a kallig ráfia eg yenesen a speciális érdeklődési területe lesz. Ilyen esetekben a problémát az okozza,
hog y a g yermeknek túl sok idejébe telik az írásbeli feladatok elkészítése. Bár a betűk g arantáltan
tökéletesek lesznek, fennáll az a veszély, hog y a g yermek jobban fig yel a betűk meg formálására,
mint a mondat tartalmára.
Ha az érintett g yermeknek nehezen meg y a kézzel írás, többféle lehetőség közül választhatunk.
Számos g yakorlat áll rendelkezésre a mozg áskoordináció – köztük a finommotoros koordináció –
javítására, de ezek rendszerint rettentő unalmasak, és ezért a g yermek nem szívesen csinálja őket.
A fog lalkoztató terapeuta viszont sok olyan változtatást ajánlhat, aminek köszönhetően a kézírás
olvashatóbb lesz: például azt, hog y a g yermek enyhén meg döntött felületen írjon, és hog y jobb
fog ású tollat használjon. Akár eg y „írnokot” is kijelölhetünk, aki az órákon a g yermek helyett
jeg yzetel. Én a tanároknak és a szülőknek általában azt mondom, hog y a 21. században a kézzel írás
lassacskán elavulttá válik, és érdemesebb átállni a modern technológ iára, vag yis a g épírásra.
Érdemes az Asperg er-szindrómás g yermeket arra ösztönözni, hog y tanuljon meg g éppel írni,
hog y billentyűzet, számítóg ép és nyomtató seg ítség ével jeg yzeteljen a tanórákon. Jóllehet az
alapvető íráskészség ekre továbbra is szükség van, de mire a mostani g yermekg eneráció felnő, már
olyan szöveg szerkesztő készülékeket használhatnak, amelyek képesek rög zíteni és kinyomtatni a
beszédet. Ma már kevesen írnak kézzel levelet, a kapcsolattartás zömében e-mailekben zajlik. Az
Asperg er-szindrómás g yermekek és fiatal felnőttek számára lehetővé kell tenni, hog y a
g imnáziumi és az eg yetemi számonkéréseken g éppel tölthessék ki a tesztlapot – ez a diák és a
vizsg áztatók dolg át eg yaránt meg könnyíti. A tanároknak és a szülőknek tehát nem kell túlság osan
sokat ag g odalmaskodniuk amiatt, hog y a g yermek kézírása nem elég olvasható, ehelyett inkább
arról érdemes g ondoskodniuk, hog y a g yermek meg tanuljon g épelni. Ha ez a lehetőség nem áll
rendelkezésre, a g yermeknek pluszidőt kell biztosítani a feladatok és a vizsg akérdések elvég zésére.
A klinikai tapasztalat, illetve az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek meg fig yelése
eg yaránt azt mutatja, hog y hajlamosak az önkéntelen mozdulatokra és a tikkelésre. A kutatások
szerint az érintett g yermekek 20–60 százalékánál fordulhat elő tikkelés (Gadow és DeVincent 2005;
Hippler és Klicpera 2004; Kerbeshian és Burd 1986, 1996; Marriag e et al. 1993; Nass és Gutman
1997; Sverd 1991). A tikkelés formája ig en változatos lehet, az eg y-eg y pillanatig tartó
izomráng ásoktól eg észen az összetett mozdulatsorokig (motoros tik). Néha a hang képző izmok
önkéntelen mozg ása hang adást, illetve szavak önkéntelen kimondását idézheti elő (vokális tik).
A 10.1-es táblázatban a motoros és a vokális tikkelés több eg yszerű és összetett fajtája is szerepel.
Az önkéntelen mozg ás vag y hang adás váratlan és céltalan. Azoknál az Asperg er-szindrómás
g yermekeknél, akiknél tikkelés alakul ki, az első jelek kora g yermekkorban jelentkeznek, idővel
pedig a tikek g yakoriság a és összetettség e változik. Az önkéntelen mozdulatok a g yermek 10 és 12
éves kora között a leg g yakoribbak. Késő kamaszkorban a tikkelés g yakoriság a csökken, és 18 éves
korra a g yermekek 40 százalékának tikkelése teljesség g el meg szűnik. (Burd et al. 2001).
A g yermek „tikszótára” idővel változhat; eg yes tikek eltűnnek, máskor új tikek jelentkeznek, s
akár hónapok is eltelhetnek úg y, hog y a g yermek tünetmentes marad. Amikor eg y bizonyos
tevékenység re koncentrál, a tikek eltűnhetnek, más esetekben, például kifejtendő kérdések
meg válaszolásánál pedig még inkább felerősödhetnek (Nass és Gutman 1997). Az akaratlan
mozdulatsorok olyankor is előfordulhatnak, ha a g yermek épp nyug odt, például tévénézés közben,
és bár a tikkelést nem közvetlenül a stressz okozza, stresszhelyzetekben kifejezettebbé válhat.
Nem csak akaratlan hang ok és mozdulatsorok lehetnek azonban tikek. Ismerek olyan tikkelő
Asperg er-szindrómás kamaszokat, akik arról panaszkodnak, hog y rendre „irracionális g ondolatok
bukkannak fel a fejükben”. Én ezeket g ondolati és érzelmi tikeknek hívom. A g ondolatoknak, illetve
az azokat követő tetteknek vag y érzelmeknek nem mindig van közük a kontextushoz. Néha a
g ondolat csupán azzal kapcsolatos, hog y valami olyasmit kellene tenni, ami nem helyénvaló, és
esetenként zavarba ejtő, míg az érzelmi tik intenzív szomorúság , düh vag y szorong ás érzésében
nyilvánulhat meg . Ezek az érzelmek néha csupán pár másodpercig tartanak, de ha a nap folyamán
többször is előfordulnak, az már ag g asztó lehet.
Ma már tudjuk, hog y a tikkelést az ag ykéreg és az ag y mozg ásközpontjai közti „tervezőhurok”
zavara, valamint a dopamin és a norepinefrin nevű neurotranszmitter hatása okozza (Kutscher
2005). A tikkelés g yakoriság át célzó orvosi kezelés főként a dopaminszint csökkentésére irányul.
A szülőknek tisztában kell lenniük azzal, hog y eg yes g yóg yszerek, például a fig yelemhiányos
hiperaktivitás-zavar (ADHD) kezelésére használt stimulánsok emelik a dopaminszintet, és eg yes
esetekben súlyosbíthatják a tikkelést.
Ha a mozdulat nem akaratlag os, a g yermek nem tudja, mikor fog bekövetkezni, s íg y nem
feltétlen tudja előzetesen elfojtani. Sajnos az olyan tikeket, mint az állandó szipog ás, nem csak a
családtag ok találhatják bosszantónak, de az iskolában is bánthatják miatta a g yermeket. Fontos,
hog y a családtag ok, a szülők és a kortársak ne bántsák, és ne nevessék ki a g yermeket akaratlan
mozdulataiért, vag y az általa önkéntelenül kiadott hang okért. A leg jobb az, ha mag ára a tikkelésre
semmilyen módon nem reag álunk, és ha mások bántják miatta, eg yüttérzéssel fordulunk felé.
A tikkelés a g yermek iskolai munkáját is akadályozhatja: előfordulhat például, hog y a
kényszercselekvései olyan g yakoriak, hog y nem képes miattuk tartósan koncentrálni, és azok a
többi g yermeket is zavarják. Ami a tikkelés elfog adását illeti, e tekintetben a tanár mutathat példát
a többi g yermeknek, haladékot adhat a g yermeknek feladatai befejezéséhez, a többi g yermeket
pedig arra szólíthatja fel, hog y hag yják fig yelmen kívül a hang okat és a mozdulatokat.
A pszichológ usok és pszichiáterek számára a tikek kialakulása azért is lehet ag g asztó, mert a
klinikai tapasztalat és a közelmúltban készült kutatások arra utalnak, hog y az Asperg er-
szindrómával három további fejlődési zavar is eg yütt járhat. A Tourette-szindróma diag nózisa
akkor teljesül, ha a g yermeknél leg alább két motoros tik és leg alább eg y vokális tik lép fel, s a
tikkelés minimum eg y éven át fennmarad. Az Asperg er-szindrómával és a Tourette-szindrómával
eg yaránt érintett g yermekeknél a fig yelemhiányos hiperaktivitás-zavar (ADHD) és a kényszeres
(obszesszív-kompulzív) zavar is nag yobb eséllyel fig yelhető meg (Epstein és Saltzman-Benaiah
2005; Gadow és DeVincent 2005). Íg y ha a diag nosztizálás során a szakember úg y látja, hog y a
g yermek tikkel, leg yen az bármilyen enyhe, a fig yelemhiányos hiperaktivitás-zavar diag nosztikai
kritériumainak teljesülését is meg kell vizsg álnia, és azzal a lehetőség g el is tisztában kell lennie,
hog y a g yermeknél az obszesszív-kompulzív zavar is kialakulhat. A szakembereknek azt is szem
előtt kell tartaniuk, hog y a rendellenesség ek ezen kombinációja a g yermek mindennapi életére is
hatással lehet, és fel kell térképezniük, hog y szükség van-e valamilyen kezelésre vag y
tantervmódosításra.
A mozgásképességek romlása
Eg yes kutatók meg fig yelései szerint akadnak olyan Asperg er-szindrómás kamaszok is, akiknek
mozg ásképesség ei lassú, ámde fokozatos romlást mutatnak (Dhossche 1998; Ghaziuddin, Quinlan
és Ghaziuddin 2005; Hare és Malone 2004; Realmuto és Aug ust 1991; Wing és Attwood 1987; Wing
és Shah 2000). Az ilyen esetek rendkívül szokatlanok. A romlás fokozatosan lassuló tendenciát
mutat, s elsősorban a mozg ásra és a beszédre van hatással. Az érintettnek nehezére esik
meg kezdeni és befejezni a mozdulatokat; az olyan tevékenység eket, mint a beág yazás és az
öltözködés pedig csak biztatás és esetenként iránymutatás mellett képes elvég ezni. Előfordulhat,
hog y az érintett valamilyen tevékenység közben hirtelen „lefag y”, időnként pedig remeg és,
izommerevség lesz úrrá rajta, járása lassúvá, imbolyg óvá válik, arca pedig kifejezéstelen, már-már
maszkszerű lesz. Ezek a jellemzők a katatóniához és a Parkinson-kórhoz társuló
mozg ásmintázatokra emlékeztetnek.
A mozg ásképesség romlása a 10 és 19 éves kor közti időszakban következik be, és inkább jellemző
az autista, mint az Asperg er-szindrómás kamaszokra, vag yis inkább olyan embereknél fordul elő,
akiknél a tanulás, a nyelvfejlődés és a kommunikáció akadályozottság a kifejezettebb. Ritkábban
ug yan, de Asperg er-szindrómás kamaszoknál is meg fig yeltek effélét. A mozg ásképesség
romlásának mintázata emlékeztet ug yan a katatóniára és a Parkinson-kórra, ám azzal közvetlenül
nem vethető össze – érdemes ug yanakkor meg fontolnunk eg y új terminus, az autisztikus katatónia
(Hare és Malone 2004) bevezetését. Nem tudjuk pontosan, hog y a mozg ásképesség romlását eg y
szokatlan neurológ iai rendellenesség okozza-e, a pszichomotoros retardáció szokatlan
kifejeződéséről és a klinikai depresszióhoz jellemzően társuló motivációhiányról van-e szó, vag y
eg yszerűen azon kog nitív képesség ek jelentős romlásáról, amelyek a mozdulatok meg tervezését és
vég rehajtását teszik lehetővé, vag yis azt, hog y a g ondolatokat tett kövesse.
Szerencsére számos kezelési lehetőség áll rendelkezésre (Dhossche 1998; Ghaziuddin et al. 2005;
Hare és Malone 2004). Ha az érintettnél az autisztikus katatónia jeg yei mutatkoznak, fontos, hog y
mielőbb neurológ ushoz vag y neuropszichiáterhez tanácsolják a mozg áskészség ek alapos vizsg álata
céljából. A g yóg ykezelés és más terápiás technikák lényeg esen csökkenthetik ennek a ritka
mozg ászavarnak a tüneteit. Néhány eg yszerű fog ással azonban a szülők is seg íthetik a mozdulatok
meg kezdését vag y újraindítását. Sokat seg íthet például, ha a mozg atandó vég tag ot eg y másik
ember meg érinti, vag y ha az érintett ember mellett eg y másik ember dolg ozik, eg y másik
ug yanolyan felszereléssel. A zenehallg atás szintén hozzájárulhat a mozg ás folyamatosság ának
fenntartásához. A Parkinson-kóros emberek fejlesztéséhez kifejlesztett g yakorlatok eg y része az
autisztikus katatóniában szenvedő Asperg er-szindrómás kamaszoknál is alkalmazhatók.
Kimagasló mozgásképességek
Bár az Asperg er-szindróma g yakran a mozg ásképesség ek sérülésével jár, számos olyan Asperg er-
szindrómás g yermekkel és felnőttel találkoztam, aki kivételes mozg ásképesség ekre tett szert, és
sok nemzeti és nemzetközi versenyt nyert. Az olyan sportokban, mint az úszás, a trambulin
használata, a g olfozás és a lovag lás, az Asperg er-szindrómások mozg ásproblémái nem okoznak
nehézség eket. Ezek ráadásul olyan tevékenység ek, amelyek mag ányosan űzhetők. Sikerélmény
esetén az adott tevékenység az Asperg er-szindrómás speciális érdeklődési területévé válhat, s
kitartó g yakorlással és elszántság g al eg észen kimag asló teljesítményt érhet el.
Az érintettek sokszor az olyan állóképesség et ig énylő sportokban is jól teljesítenek, mint a
maratoni futás. Ha a futástechnikájukat sikerült kellően hatékonyra csiszolni, az Asperg er-
szindrómás személyek rendkívül jól tűrik a kényelmetlenség eket, és képesek a vég telenség ig futni.
Az érintett g yermekek viszont g yakran az olyan sportokat is élvezik, mint a vívás. Űzőinek
maszkot kell viselniük (tehát nincs szemkontaktus az ellenféllel), és adott mozdulatsorokat és
válaszokat kell elsajátítaniuk. A harcművészetek szintén felkelthetik az Asperg er-szindrómás
g yermek érdeklődését, különösen akkor, ha a védekező és a támadó g esztusokat eleinte lassan,
lépésről lépésre sajátítja el. A harcművészetek története, kultúrája az ilyen g yermek szellemi
kíváncsiság át is felkeltheti. Bár a biliárd nem kifejezetten üg yesség i sport, de az Asperg er-
szindrómás kamaszok sokszor mag uktól ráéreznek a mozg ó g olyók g eometriájára. Bár Jerry
Newport, eg y Asperg er-szindrómás férfi azt mondta nekem, hog y „Sohasem voltam képes a kecses
mozg ásra”, sok Asperg er-szindrómás g yermek nemcsak hog y sportol, hanem örömét is leli ebben,
és némelyikük eg yenesen kimag asló teljesítményt is elér.
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
Alapfogalmak
Mind a klinikai szakemberek, mind a kutatók számára fontos, hog y leg yen eg y olyan eg ység es
fog almi keret, amellyel az Asperg er-szindrómás g yermekek és felnőttek érzékelési tapasztalatai
leírhatók. Bog dashina (2003), valamint Harrison és Hare (2004) szerint az érintett személyek
érzékelése az alábbi módokon mutathat eltéréseket:
– érzékelési túl- és alulérzékenység
– torzított érzékelés
– az érzékelés „kikapcsolása”
– érzékelési túlterhelődés
– az érzékszervi ing erek szokatlan módon történő feldolg ozása
– nehézség ek az érzékelési információk forrásának meg határozása terén
Eg yes érzékszervi ing erek és tapasztalatok meg lehetősen kellemetlenek lehetnek, íg y ilyenkor az
eg yén számos adaptív meg küzdési és kompenzációs stratég iát alakít ki. Más érzékszervi
tapasztalatok azonban, például az óra ketyeg ése és csiling elése, fölöttébb kellemesek lehetnek az
asperg eresek számára, és ig yekeznek minél többször hozzá is jutni ezekhez az élményekhez (Jones
et al. 2003). Az Asperg er-szindrómás emberek tag adhatatlanul másképp érzékelik az
érzékszervekkel meg tapasztalható világ ot, leg yen szó kellemes vag y kellemetlen élményekről.
Felmérési eljárás
Hang- és zajérzékenység
Az Asperg er-szindrómás g yermekek 70–85 százaléka bizonyos hang okra rendkívül érzékeny
(Bromley et al. 2004; Smith Myles et al. 2000). A szakemberek meg fig yelése és az érintettek
beszámolója szerint tipikusan háromféle hang ot szoktak rendkívül kellemetlennek találni. Az első
típusba a hirtelen, váratlanul érkező, az eg yik Asperg er-szindrómás felnőtt által élesként jellemzett
hang ok tartoznak. Ilyen például a kutyaug atás, a telefoncsörg és, a köhög és, az iskolai tűzriasztó
hang ja, a tollak nyomóg ombjának kattog ása, illetve a recseg ő hang ok. A második kateg óriába az
olyan mag as, folyamatos hang ok tartoznak, mint a turmixg épekben vag y a porszívókban található
kisméretű elektromos motoré, vag y a lehúzott vécé hang ja. A harmadik kateg óriába az olyan
bonyolult, összetett, sok forrásból érkező hang ok tartoznak, mint amikkel az ember az
bevásárlóközpontokban vag y a zajos társaság i összejöveteleken találkozhat.
A tanároknak és a szülőnek g yakran nehéz eg yütt érezni az érintettekkel, mert az emberek
általában ezeket a hang okat nem szükség képpen, vag y nem ilyen mértékben érzékelik
kellemetlennek. Eg y módon azonban még is beleképzelhetjük mag unkat a helyzetükbe: g ondoljunk
arra, milyen érzés sok ember számára a táblán vég ig húzott körmök hang ját hallg atni. Sokan már a
g ondolattól is elborzadnak.
A következő, Asperg er-szindrómás emberek által írott könyvekből származó idézetek bemutatják,
hog y ezek a hang élmények mennyire intenzívek, és milyen fájdalmat és kényelmetlen érzéseket
okoznak. Az első idézet Temple Grandintól származik:
A hangos, hirtelen zajoktól mind a mai napig megriadok. Jóval erősebben reagálok rájuk, mint a legtöbb
ember. Még mindig utálom a léggömböket, mert sosem tudom, mikor fognak kidurranni (engem pedig
halálra rémíteni). Az elektromos motorok, például a hajszárítók és a kézszárítók magas hangú búgása mind a
mai napig zavar, de a mély hangú motoroké nem. (Grandin 1988: 3)
Darren White a következőképpen vall erről:
Azért féltem a porszívótól, a turmixgéptől és a gyümölcscentrifugától, mert kb. ötször olyan hangosnak
tűnnek, mint amilyenek valójában. A busz motorja villámcsapásszerű hangot adott, a motor pedig legalább
négyszer olyan hangosnak tűnt, mint amilyen valójában, s a kezem az út nagy része alatt a fülemen volt.
(White és White 1987: 224-225)
Therese Jolliffe íg y számolt be zajérzékenység éről:
Ez csak néhány azok közül a zajok közül, amik annyira zavarnak, hogy be kell fognom a fülemet, hogyha
meghallom őket: kiabálás, zajos helyek, ahol nagy a tömeg, ha hungarocellhez érnek, léggömbök és
repülőgépek, zajos építőipari gépek, kalapálás és dörömbölés, elektromos szerszámok, a tenger hangja, a
filctollak hangja a papíron és a tűzijáték. Ennek ellenére tudok kottát olvasni, tudok zenélni, és vannak
bizonyos zenetípusok, amiket nagyon kedvelek. Ha mérges vagyok és kétségbe vagyok esve, kizárólag zenével
vagyok képes megnyugtatni magam. (Jolliffe et al. 1992: 15)
Liane Holliday Willey a következő hang okat tartja rendkívül zavarónak:
A magas frekvenciájú, fémes hangzású hangoktól idegrángást kaptam. A sípok, a szurkolói dudák, a fuvolák,
a trombiták és más hasonló hangok pillanatok alatt szétzúzták a nyugalmamat, világomat pedig kietlen,
barátságtalan hellyé tették. (Willey 1999: 22)
Will Hadcroft arról számol be, mennyire szorong óvá tudja tenni az embert, ha folyton valamilyen
kellemetlen hang élménytől retteg :
Állandóan ideges voltam, mindentől rettegtem. Utáltam, ha vonat ment át a vasúti hídon, miközben alatta
voltam, rettegtem a kipukkanó léggömböktől, a konfettiágyúk és a karácsonyi robbanós cukorkák hangjától.
Nagyon óvatos voltam mindennel, ami váratlanul hangos zajt kelthet. Mondanom sem kell, hogy rettegtem a
mennydörgéstől – még azután is, hogy már tudtam, hogy igazából a villámlás az, ami veszélyes. Augusztus 20.
előtt is mindig feszült voltam, habár nézni azért szerettem a tűzijátékot. (Hadcroft 2005: 22)
Jó hallását az érintett előnyére is fordíthatja: Albert például már percekkel azelőtt tudta, hog y
vonat érkezik az állomásra, mielőtt még a szülei meg hallották volna. Azt mondta: „Én mindig
hallom, anyu és apu nem hallja, de az eg ész fülem és az eg ész testem tele volt zajjal” (Cesaroni és
Garber 1991: 306). Klinikai praxisom során találkoztam eg y olyan g yermekkel, akinek a buszok
képezték a speciális érdeklődési területét, és aki minden eg yes busz hang ját felismerte, amelyik
csak elhaladt az otthona mellett. Otthon nem szívesen játszott a kertben. Amikor meg kérdezték,
miért, mag yarázatul csak annyit mondott, hog y nem szereti a „csitt-csatt” hang ot, amit a repkedő
rovarok, például a pillang ók szárnya ad.
Az is g yakran előfordul, hog y észlelés közben a hang ok eltorzulnak, és hog y az érintettek ag ya
„kikapcsol”. Darren a következőképp számol be erről a jelenség ről:
A fülem egy másik tréfát is űzött velem: folyton változtatta a hangok hangerejét körülöttem. Néha alig
hallottam, amit a többi gyerek mondott nekem, máskor pedig olyan hangjuk volt, mint a puskagolyóknak.
(White és White 1987: 224)
Hasonlókat élt át Donna Williams is:
Mindent, amit befogadtam, előbb dekódolni kellett, mintha az információnak előbb át kellett volna jutnia
egyfajta bonyolult vizsgálati procedúrán. Néha egy-egy mondatot többször elmondattam magamnak, mivel
csak darabjaiban hallottam, és az agyam úgy vagdosta szavakra a mondatot, hogy a végeredmény furcsa és
gyakran érthetetlen maradt. Olyan volt egy kicsit, mint amikor valaki a tévé hangerőgombját csavargatja.
(Williams 2001: 71)
Nem tudjuk pontosan, hog y az érzékelés „kikapcsolása” azért következik-e be, mert az eg yén
annyira el van fog lalva valamivel, olyan erősen koncentrál, hog y még mások beszéde sem képes
„rést ütni” rajta, vag y pedig valóban arról van szó, hog y az érzékelés és a hang információk
feldolg ozása időről időre meg szakad. Emiatt azonban sok szülő arra a következtetésre jut, hog y
Asperg er-szindrómás kisfiuk vag y kislányuk esetleg siket is.
Donna Williams erről a következőképp ír:
Anyám és apám azt hitték, hogy süket vagyok. Mögöttem állva felváltva zajt csaptak, és én még csak nem is
pislogtam. El is vittek hallásvizsgálatra. A vizsgálat kimutatta, hogy nem vagyok süket, és ennyiben is
maradtak. Évekkel később újra megvizsgálták a hallásomat. Kiderítették, hogy a hallásom jobb az átlagosnál,
még olyan frekvenciákat is meghallok, amiket normálisan csak állatok hallanak. A hallásproblémám
nyilvánvalóan abból adódott, hogy ingadozott a hangok iránti éberségem. (Williams 2001: 51)
Hog yan küzdenek meg az Asperg er-szindrómások a zajérzékenység g el? Eg yesek közülük
meg tanulnak bizonyos hang okat kiszűrni vag y kikapcsolni. Temple Grandin erről a következőképp
nyilatkozott:
Ha hangos vagy zavaró zajjal találkoztam, képtelen voltam modulálni. Vagy teljesen kizártam, és
visszahúzódtam önmagamba, vagy pedig hagytam, hogy átrobogjon rajtam, mint egy tehervonat. Sokszor
önvédelemből magamba fordultam, és kizártam az egész világot. Gyakran még így, felnőttként is gondjaim
vannak a hangok modulációjával. Ha a repülőtéren telefonálnom kell, nem tudom kizárni a háttérzajt
anélkül, hogy vele együtt a telefonon beszélő hangot is ki ne zárnám. Mások zajos környezetben is képesek
telefonálni, de én nem, pedig semmi gond a hallásommal. (Grandin 1988: 3)
Mások mag ukban zümmög nek, hog y kizárják a zajt, vag y valamilyen cselekvésre
összpontosítanak, hog y meg akadályozzák a kellemetlen érzékszervi élmények betörését.
Módszerek a zajérzékenység csökkentésére
Először is, azt kell meg határoznunk, hog y melyek azok a hang élmények, amelyeket az érintett
fájdalmasan erősnek érzékel. Ezt úg y tudjuk meg állapítani, hog y meg fig yeljük, a g yerek mely
zajokra reag ál a fül befog ásával, pislog ással vag y fájdalmas rándulással, illetve oly módon, hog y
meg kérdezzük a felnőttet, hog y mely hang ok okoznak fájdalmat neki. Ezeknek a hang oknak a
jelentős részét el lehet kerülni. Ha például a porszívó hang ja zavaró, porszívózzunk olyankor,
amikor a g yermek iskolában van. Más hang ok eg yszerű, praktikus módokon kivédhetők. Eg y
Asperg er-szindrómás kislány például azt a hang ot nem tudta elviselni, amit a székek húzog atása
ad az osztályterem padlóján. A problémát vég ül úg y oldották meg , hog y a székek lábaira filcsapkát
húztak, íg y a kislány vég re tudott a tanulásra koncentrálni.
Az auditoros (hallási) ing erek mennyiség e olyan eszközökkel is korlátozható, mint a szilikonos
füldug ók. Ezeket az érintett a zsebében tarthatja, és bármikor behelyezheti, ha a zaj
elviselhetetlenné válik. Ezek különösen zajos környezetben, például az iskolai menzán hasznosak.
Az előző bekezdések eg yikében Therese Jolliffe már említett eg y meg oldást, ami ilyen esetekben
hasznosítható: „...ha mérg es vag yok és kétség be vag yok esve, kizárólag zenével vag yok képes
meg nyug tatni mag am” (Jolliffe et al. 1992: 15). Ha az érintett eg y hordozható eszközön kedvenc
zenéjét hallg atja, az seg ít elfedni a számára kellemetlen zajokat, és már nyug odtan sétálg athat a
bevásárlóközpontban, vag y összpontosíthat munkájára az osztályteremben.
Az is seg íthet, ha elmondjuk az érintettnek, hog y az elviselhetetlennek érzett zajt mi okozza, és
még mennyi ideig fog tartani. A Carol Gray által kifejlesztett szociális történetek (l. a 3. fejezetben)
rendkívül változatos módon használhatók, és többek között a zajérzékenység kezelésére is
alkalmazhatók. Eg y olyan g yermeknek, aki nem tudta elviselni a nyilvános vécékben található
kézszárítók hang ját, eg y olyan szociális történetet készítettünk, amelyben bemutattuk a g ép
működését és kialakítását, és eg yben arról is biztosítottuk, hog y az ilyen g épek eg y előre
meg határozott időt követően kikapcsolnak. Ezek az információk csökkentik a g yermek
szorong ását, és növelik a tűrésküszöbét.
Nag yon fontos, hog y a g yermek zajérzékenység ét a szülők és a tanárok eg yaránt veg yék
fig yelembe, és hog y ig yekezzenek a hirtelen zajok, a háttérzaj és a beszélg etés mennyiség ét
minimálisra csökkenteni, illetve kerüljék az olyan zajok keltését, amelyeket a g yermek
elviselhetetlenül erősnek érzékel. Ezáltal a g yermek szorong ása csökkenni fog , könnyebben fog
tudni koncentrálni, és nag yobb kedvvel veg yül majd társaival.
Ma már kétféle terápiás módszer is elérhető, amelyet az autista és Asperg er-szindrómás
g yermekek zajérzékenység ének csökkentésére szoktak használni. Jean Ayers úttörő munkásság a
alapján, fog lalkoztató terapeuták fejlesztették ki a szenzoros integ rációs terápiát (Ayers 1972).
A terápia során az érzékelési adatok feldolg ozását, modulálását, szervezését és integ rációját
speciális játékszerekkel fejlesztik. A terapeuták több hónapon át hetente több órán keresztül
kontrollált és élvezetes érzékszervi tapasztalatoknak teszik ki a g yermekeket. Annak ellenére, hog y
a kezelés roppant népszerű, a szenzoros integ rációs terápia hatékonyság áról eg yelőre ig en kevés
empirikus bizonyítékunk van (Baranek 2002; Dawson és Watling 2000). Ahog y azt a szakirodalom
szemlézésekor mag a Grace Baranek is leszög ezte, ez nem azt jelenti, hog y a kezelés ne lenne
hatékony, hanem inkább azt, hog y annak hasznosság át még nem sikerült objektív módon ig azolni.
Az auditoros integ rációs terápiát (AIT) eredetileg Guy Berard dolg ozta ki Franciaország ban
(Berard 1993). A terápia során a kezelteknek tízórányi elektronikusan módosított zenét kell
meg hallg atnia fejhallg atón keresztül tíz napon át, két darab fél órás szakaszban. A kezelés elején
eg y felmérést vég eznek audiog ram seg ítség ével, amelynek során azonosítják azokat a
frekvenciákat, amelyekre az érintett túlérzékenység g el reag ál. Ezután eg y speciális elektronikus
moduláló- és szűrőeszközzel a mag as és a mély frekvenciákat véletlenszerűen modulálják, és az
audiog ramból kinyert információk alapján bizonyos frekvenciákat kiszűrnek. A kezelés
meg lehetősen drág a, és bár eg yes anekdotikus források szerint lehet vele eredményeket elérni a
hang érzékenység csökkentése terén, összesség ében nézve nincs olyan empirikus bizonyítékunk,
amely a hatékonyság át ig azolná (Baranek 2002; Dawson és Watling 2000).
Bár eg yes hang ok rendkívül kellemetlenek az érintettek számára, fontos szem előtt tartanunk,
hog y akadnak olyan hang ok is, amelyek rendkívül kellemesek: eg yes g yermekek például
lelkesednek bizonyos rajzfilmek zenéjéért, vag y az óraketyeg és hang jáért. Hasonlóról számol be
Donna Williams:
Volt egyféle hang mindenesetre, amit mindig szívesen hallgattam: bármit, ami fémesen csengett. Anyám
szerencsétlenségére a bejárati csengőnk ebbe a kategóriába esett, így hát a végtelenségig tudtam
nyomogatni mániákusan. (Williams 2001: 51)
Egyszer hazamentem. Anyám nemrég bérelt egy zongorát. Élt-halt a klasszikus zenéért, és eldöntötte, hogy
megtanul magától játszani. Én egész kiskoromtól fogva imádtam minden csilingelő dolog hangját.
Összefűztem biztosítótűket, és ha éppen nem rágtam őket, csilingeltettem őket a fülembe. Nagyon szerettem
azt is, ha fém ütközött fémmel, és a két legkedvesebb tárgyam egy darab csiszolt kristály és egy hangvilla
volt. Ezeket évekig mindenhova magammal vittem. (Williams 2001: 75)
A bizonyos fajta érintésekre vag y tapintási ing erekre való túlzott érzékenység az Asperg er-
szindróma-diag nózissal rendelkező g yermekek több mint 50 százalékánál előfordul (Bromley et al.
2004; Smith Myles et al. 2000). Elképzelhető, hog y a g yermek eg y bizonyos érintési ing erre,
nyomáserősség re vag y a test bizonyos részeinek meg érintésére fokozott érzékenység g el reag ál.
Temple Grandin a következőképp írt csecsemő- és g yermekkori érintésérzékenység éről:
Kisbabaként nem engedtem, hogy megérintsenek, és amikor idősebb lettem, megmerevedtem,
összerándultam, és elhúzódtam azoktól a családtagjaimtól, akik megöleltek. (Grandin 1984: 155)
Gyermekként vágytam ugyan a megnyugtató érzésre, amit az ölelés jelent, de legalább annyira rettegtem
attól, hogy elnyelnek, és elveszítem az uralmat önmagam fölött. (Grandin 1984: 151)
Temple a társas üdvözlések és az érzelemkifejező g esztusok során használt érintésformákat túl
intenzívnek és túláradóan meg terhelőnek érezte; az ő meg fog almazásával élve az érzékelés
„szökőárhullámát” élte át. A szociális érintkezések bizonyos módjait tehát az érintésre adott
fiziológ iai reakciói miatt kerülte el.
Az Asperg er-szindrómás g yermek sokszor a véletlen vag y váratlan érintés veszélye miatt kerüli
a többi g yermek társaság át, a tág abb család tag jaival pedig az olyan érzelemkifejező g esztusok
jelenléte miatt nem szeret találkozni, mint az ölelés és a puszi, amelyeket túl intenzívnek érzékel.
Liane Holliday Willey a következőket mondta:
Gyakran már azt is lehetetlennek éreztem, hogy egyáltalán megérintsek bizonyos dolgokat. Utáltam a merev
dolgokat, a selymes tapintású dolgokat, az érdes dolgokat és a túl szűk ruhákat. Már a puszta gondolatuk is,
már attól is, hogy magam elé képzeltem őket... hú, valahányszor csak az eszembe jutottak, libabőrös lettem,
végigfutott a hideg a hátamon, és rettentő kellemetlenül éreztem magam. Rendszeresen előfordult velem, hogy
levettem magamról az összes ruhát, még akkor is, hogyha nyilvános helyen voltunk. (Willey 1999: 21-22)
Felnőttként, leg alábbis amennyire én tudom, Liane már felhag yott eme tevékenység ével. Eg y
nemrég írott e-mailjében azonban meg jeg yezte, hog y érintésérzékenység e továbbra is meg maradt.
Néha előfordul, hog y nem bírja elviselni öltözéke érintését saját mag án: ha éppen túl messze van a
házától, beug rik eg y ruhaüzletbe, és vesz valami újat mag ának. Azt hiszem, hog y ezt nem csak
azért mondja, hog y meg mag yarázza a férjének, miért vesz állandóan újabb és újabb ruhákat...
Gyermekként Temple Grandin szintén ideg enkedett bizonyosfajta ruháktól:
Időnként a „rendetlenkedés” hátterében szenzoros problémák álltak. A templomban például sokszor azért
engedetlenkedtem és sikítoztam, mert az ünneplőruhám érintése más volt, mint a hétköznapiaké. Hideg
időben, ha szoknya volt rajtam odakint, fájt a lábam. A szúrós alsószoknyák valósággal az őrületbe kergettek.
Más emberek az ilyesmit meg sem érzik, egy autista gyereknek viszont ez olyan érzés, mintha
csiszolópapírral dörgölnék a bőrét. A sérült idegrendszer bizonyos fajta stimulációkat a végtelenségig
felerősíthet. Ezt a problémát könnyen meg lehetett volna oldani oly módon, ha a szüleim olyan ünneplőruhát
vásárolnak nekem, aminek ugyanolyan az érintése, mint a hétköznapi ruháimé. Felnőttként mind a mai
napig nagyon kényelmetlenül érzem magam, ha új alsóneműt viselek. A legtöbb ember idővel hozzászokik a
különféle ruhákhoz, én azonban még órákig érzem őket. Ma már olyan hétköznapi és ünneplőruhákat
vásárolok, amelyeket ugyanolyan érzés viselni. (Grandin 1988: 4-5)
Sokszor a g yermek csak bizonyos fajta ruhákat hajlandó felvenni azért, hog y biztosan
ug yanolyan érzékszervi ing erekben lehessen része. Ilyenkor a ruhák mosása és elhasználódása
okozhat problémát. Ha a g yermek eg yféle ruhát elvisel saját mag án, érdemes a szülőnek eg yszerre
többet is vennie, különböző méretekben, hog y a mosás, a ruhák kopása és sérülése, valamint a
g yermek növekedése ne okozhasson problémákat.
A g yermek testének eg yes részei, például a feje, felkarja és tenyere, g yakran érzékenyebb a
többinél. A haj mosását, fésülését és vág ását sok g yermek nehezen viseli. Stephen Shore a
következőképp számolt be arról, milyen érzés volt a számára g yermekként a hajvág ás:
A hajvágástól rettegtem. Egyszerűen fájt! A szüleim azzal próbáltak nyugtatgatni, hogy a hajunk nem él,
ezért nem képes érezni. Nem tudtam nekik elmondani, hogy a fájdalmat az okozza, hogy a hajfürt
levágásakor a fejbőrömet is meghúzzák. Azt sem szerettem, ha más mossa a hajamat. Most már, hogy
idősebb vagyok, és az idegrendszerem is érettebb, a hajvágás már nem okoz problémát. (Shore 2001: 19)
A hajvág ás az auditoros (hallási) túlérzékenység miatt is kellemetlen lehet; előfordulhat, hog y a
g yermek a hajvág ó olló éles hang jától és az elektromos hajvág ó zümmög ésétől is ideg enkedik. Az
is lehet, hog y a g yermeket az arcára vag y a vállára hulló haj érintése zavarja, a kisg yermekeket
pedig az is kényelmetlen helyzetbe hozhatja, hog y a felnőttek testmag asság ára tervezett
fodrászszékben nem ér le a lábuk a földre.
Asperg er azt is meg fig yelte, hog y eg yes általa látott g yermekek azt sem kedvelték, ha víz ér az
arcukhoz. Eg y Lea nevű Asperg er-szindrómás kliensem íg y számolt be ezekről az érzésekről:
Gyermekként utáltam zuhanyozni, inkább a fürdőket részesítettem előnyben. Elviselhetetlennek találtam az
érzést, amikor a víz az arcomat érte. Még mindig utálom. Akár hetekig is elvoltam fürdés nélkül, és mindig
meglepődtem, amikor kiderült számomra, hogy más gyermekek rendszeresen, akár naponta is zuhanyoztak!
Ez a jellemző nyilván az érintett személyi hig iéniájára is hatással lesz, ami pedig a többi ember
hozzá való viszonyát fog ja jelentősen befolyásolni.
Az érintésérzékenység a g yermek iskolai munkáját is befolyásolhatja. Sok Asperg er-szindrómás
g yermek nem szeret rag asztóval dolg ozni, ujjal festeni, g yurmázni vag y jelmezbe bújni, mert
erősen ideg enkedik a jelmezek érintésétől. A g yermekek g yakran a csiklandozásra is túlérzékenyen
reag álnak, vag y arra, ha testük eg y bizonyos részén, például a derekuknál meg érintik őket. Ha ezt
a többi kamasz felfedezi, szívesen kínozza Asperg er-szindrómás társát azzal, hog y az ujjával a
hátához ér, majd vig yorog va nézi, ahog y társa a kíntól összerándul.
Az érintésérzékenység az Asperg er-szindrómás felnőtt és partnere közötti érzéki és szexuális
kapcsolatra is hatással lehet (Aston 2003; Hénault 2005). A mindennapi érzelemkifejező
g esztusokat, például ha valaki könnyedén meg érinti a felkarját azért, hog y meg nyug tassa, vag y
szorosan átöleli, hog y kifejezze rag aszkodását és szeretetét, az Asperg er-szindrómás ember sokszor
kellemetlennek tartja. Az emberek jelentős részét zavarja, hog y Asperg er-szindrómás partnerük
nem örül az érzelemteli érintéseknek, és ő mag a olyan ritkán kezdeményez efféléket.
A bensőség esebb érintésekre, amelyek célja a kölcsönös örömszerzés, az Asperg er-szindrómás
ember hiperérzékenyen reag álhat, és nemhog y élvezni nem képes őket, de még elviselni is alig .
A szexuális eg yüttlét során az érintéstől való ideg enkedés nem feltétlenül a szeretet és a
párkapcsolat iránti elköteleződés hiányát jelzi, hanem az érzékszervi észleléssel kapcsolatos
problémákkal is összefüg g het.
Stratégiák a tapintási érzékenység csökkentésére
Íz- és szagérzékenység
A szülők g yakran számolnak be arról is, hog y Asperg er-szindrómás g yermekük olyan szag okat is
meg érez, amelyeket mások észre sem vesznek, és hog y rendkívül válog atósak. Az érintett
g yermekek több mint 50 százaléka erős szag - és ízérzékenység g el rendelkezik (Bromley et al. 2004;
Smith Myles et al. 2000).
Az ízekre és az étel textúrájára, állag ára való különös érzékenység éről Sean Barron is
nyilatkozott:
Az étkezéssel mindig nagy gondjaim voltak. Az enyhe ízű, egyszerű ételeket kedveltem. Kedvenc ételem a
kukoricapehely – tej nélkül, szárazon –, a kenyér, a palacsinta, a makaróni, a spagetti, a burgonya és a tej
volt. Mivel gyermekként is ezeket az ételeket fogyasztottam, ezért megnyugtatónak találtam őket, és semmi
újat nem akartam kipróbálni.
Nagyon érzékeny voltam az étel textúrájára; mielőtt bármit is a számba vettem volna, előbb le kellett
ellenőriznem a tapintását a kezemmel. A legjobban talán azt utáltam, ha több különféle ételt összekevertek,
például tésztát és zöldséget, vagy a szendvicsnél a kenyér közé tölteléket tettek. Soha, de soha nem vettem
volna ilyesmit a számba. Tudtam, hogyha megtenném, alighanem görcsös hányás venne erőt rajtam. (Barron
és Barron 1992: 96)
Stephen Shore hasonló kellemetlenségekről számolt be:
Nyálkás tapintása miatt képtelen voltam megenni a konzervspárgát, és egy évig nem ettem paradicsomot
azok után, hogy egy koktélparadicsom evés közben szétdurrant a számban. Ez az élmény annyira
elviselhetetlen volt a számomra, hogy nem akartam megkockáztatni, hogy még egyszer ilyesmi történjék
velem.
Még most sem tudom elviselni, ha a zöldsalátába sárgarépát vagy ha a tonhalsalátába zellert raknak, mert a
sárgarépa és a saláta, és a zeller és a tonhal textúrája között hatalmas nagy a különbség. Magában azonban
nagyon szeretek zellert és bébirépát enni. Gyerekként, de néha még ma is, szívesen ettem a dolgokat egymás
után; először az egyikféle ételt ettem meg, s csak ezután tértem át a másikra. (Shore 2001: 44)
Az Asperg er-szindrómás kisg yermekek hajlamosak hosszú ideig folyton ug yanazt az eg yféle
ételt enni, például minden áldott este üres rizst, vag y virslit és sült krumplit vacsorázni éveken át.
A g yermek érzékenység e az étel rostos vag y „nyálkás” állag ára, vag y a különféle ételek keverésére,
komoly feszültség forrás lehet az ebédlőasztalnál. Különösen az anyák szoktak kétség beesni, ha
g yermekük nem hajlandó újfajta, táplálóbb ételeket kipróbálni. Szerencsére a leg több Asperg er-
szindrómás g yermeknél idővel szélesedik a paletta, és sokaknál ez a jellemző a kora kamaszkorra
teljesség g el eltűnik.
Eg yik-másik étel fog yasztásánál a taktilis defenzivitás is problémákat okozhat. Mindnyájan
tudjuk, hog y az ujjak torkon való ledug ása öklendezést idézhet elő. Ez eg y reflexszerű reakció,
melynek célja annak meg akadályozása, hog y a torokba ideg en test kerüljön, és az is közismert,
hog y ez az érzés rendkívül kellemetlen. Az Asperg er-szindrómás g yermeknél azonban a rostos
ételeknek néha még a torokig sem kell eljutnia: sokan már arra is íg y reag álnak, ha a nemkívánatos
étel eg yáltalán a szájukba kerül.
Az eg yes g yümölcsöktől vag y zöldség ektől való ideg enkedés hátterében az aromákra való
túlérzékenység is állhat. Míg a g yermekek és felnőttek többség e eg y adott ízt finomnak érzékel, az
Asperg er-szindrómás g yermekek, akik erősebben érzik a szag okat, ízeket, s többféle illatot képesek
meg különböztetni, bizonyos szag okat, ízeket túlság osan markánsnak éreznek. Amikor az ilyen
g yermekeket arra kérem, írják le, milyen illatokat éreznek, hog yha érett barackot esznek, g yakran
azt válaszolják, hog y „vizeletszag a van”, vag y „rothadásszag ú”.
A szag érzékeny Asperg er-szindrómásokat g yakran a parfümök, dezodorok illatától is a
hánying er kerülg eti. Eg y felnőtt eg yszer azt mondta nekem, hog y őt a parfümök a rovarirtók
szag ára emlékeztetik. A szag okra érzékeny g yermekek az iskolai festékeket és más rajzeszközöket
g yakran nem szívesen használják, és nem szívesen tartózkodnak az iskolai menzán sem, vag y
azokban a termekben, ahol a takarító eg y bizonyos fajta tisztítószert használt.
A kifinomult szag érzékelésnek számos előnye is lehet. Sok Asperg er-szindrómás felnőttet
ismerek, akik rendkívüli szag lásuknak és a borok iránti speciális érdeklődésüknek köszönhetően
elismert borszakértők lettek. Liane Holliday Willey pedig eg yszer eg y étteremben már messziről
meg érezte, hog y az eg yik asztalnál ülők asztalán lévő teng eri hal meg romlott, és fig yelmeztette
őket, hog y ne eg yék meg , mert beteg ek lesznek. Azt is képes meg állapítani, ha a lányai beteg ek,
pusztán azáltal, hog y meg szag olja a leheletüket (személyes közlés).
Vizuális érzékenység
A meg határozott fényerősség re vag y színekre való érzékenység , vag y a vizuális észlelés torzulása
ötből eg y Asperg er-szindrómás g yermeknél fordul elő (Smith Myles et al. 2000). Az ilyen
g yermekek és felnőttek g yakorta számolnak be arról, hog y „a túl erős fény elvakítja őket”, és
kerülik az erős fényeket. Darren például bevallotta, hog y „napsütéses napokon a látásom
homályosabbá vált”. Időnként eg yes színekre is érzékenyek lehetnek, például:
Emlékszem egy karácsonyra, amikor egy új kerékpárt kaptam ajándékba. Sárga volt. Nem akartam ránézni.
Olyan volt, mintha a színébe piros keveredett volna, s így narancssárga volt, fölfelé pedig elhomályosult, így
olyan volt, mintha lángolt volna.
A kéket sem láttam tisztán, túl világosnak tűnt, és úgy nézett ki, mint a jég. (White és White 1987: 224)
Eg yes Asperg er-szindrómásokat a vizuális részletek is lenyűg öznek: észreveszik az apró
pöttyöket a szőnyeg en vag y a mitesszereket a másik ember bőrén. Ha az Asperg er-szindrómás
g yermeknek természetes adottság a van a rajzoláshoz, és sokat is g yakorolja azt, speciális
érdeklődési területe témájában fénykép hűség ű rajzokat készíthet. Eg y vonatok iránt érdeklődő
g yermek például szívesen rajzolhat vasúti jeleneteket, ahol a mozdony valamennyi részletét híven
meg örökíti, ám a képen szereplő embereket úg y rajzolja le, ahog yan a kortársai általában.
Eg yes érintettek, például Darren, a vizuális ing erek torzulásáról is beszámolnak:
Régen utáltam a kis alapterületű üzleteket, mert látásom torzítása miatt még kisebbnek tűntek, mint
valójában. (White és White 1987: 224)
Az ehhez hasonló élmények bizonyos típusú vizuális tapasztalatoknál félelemhez vag y
szorong áshoz vezethetnek. Hasonló élményei voltak Therese Jolliffe-nak is:
Mivel sok dolgot elsőre ijesztőnek látok, a szemmel érzékelhető dolgok nagy részétől félek: az emberektől,
különösen az arcuktól, az erős fehér fényektől, a tömegektől, a gyorsan mozgó dolgoktól, a nagy, idegen
gépektől és épületektől, az olyan helyektől, ahol még nem jártam, a saját árnyékomtól, a sötéttől, a hidaktól, a
folyóktól, a csatornáktól, a folyamoktól és a tengertől. (Jolliffe et al. 1992: 15)
Eg yes vizuális ing erek különösen zavaróak lehetnek: az osztályterem fehér táblájáról
visszaverődő fényben például a szöveg olvashatatlanná válhat, és elterelheti a g yermek fig yelmét.
Liane Holliday Willey erről a következőképp írt:
Az erős fények, a déli napsütés, a visszaverődő fények, a villódzó fények, a fénycsövek fénye mind-mind
bántotta a szememet. Az éles hangok és az erős fények egy pillanat alatt túlterhelték érzékeimet. A fejemet
mintha egy abroncs szorította volna, a gyomrom egybeugrott, a pulzusom pedig az egekbe szökött,
mindaddig, amíg nem találtam valami biztonságos helyet. (Willey 1999: 22)
Egyik kliensem, Klára, a következőket írta nekem:
A fénycsöveknek nemcsak a fénye zavar, hanem a villódzása is. Ezek hatására „árnyékok” jelennek meg a
látóteremben (amit fiatalkoromban nagyon félelmetesnek találtam), a hosszú expozíciós idő pedig zavarhoz
és szédüléshez vezethet, aminek gyakran migrén az eredménye.
Több olyan esetről is van leírásunk, amikor az Asperg er-szindrómások nem láttak valamit, amit
kerestek, annak ellenére, hog y az világ osan látható volt (Smith Myles et al. 2000). Számos esetben
tapasztalhatjuk, hog y nem látnak meg olyasmit, ami úg ymond ott van az orruk előtt. Például a
tanár meg kéri a g yermeket, hog y keressen meg eg y könyvet a szekrényen vag y az asztalán, és
annak ellenére, hog y a könyvet mások könnyűszerrel észreveszik, a g yermek nem látja meg .Ez a
g yermeknek és a tanárnak is nag yon dühítő lehet.
De nem csak zavarokat okozhatnak a vizuális tapasztalatok. Az Asperg er-szindrómások g yakran a
vizuális szimmetriában is nag y örömüket lelik. A g yermekek g yönyörködve nézik a sínek és a
talpfák párhuzamosait, eg y meszelt kerítést vag y a villanypóznákat eg y falusi tájon. Az érintett
felnőtteket a szimmetria iránti vonzalom az építészet tanulmányozására indíthatja. Liane Holliday
Willey nemcsak alaposan ismeri, hanem szenvedélyesen szereti is az építészetet:
Az építészet mind a mai napig az egyik kedvenc témám, és most, hogy idősebb lettem, egyre gyakrabban
adózom ennek az érdeklődésnek, és megadom magam az örömnek, amit a számomra nyújt. Sok szempontból
tökéletes gyógyír a fájdalmamra. Ha feszültnek érzem magam, vagy úgy érzem, hogy össze vagyok zavarodva,
akkor előveszem a dizájn- és építészettörténeti könyveimet, és tekintetemet azokra a terekre emelem,
amelyeket értelmezni tudok: az egyenes vonalakra és az olyan épületekre, amelyek struktúrája
kiegyensúlyozottságot tükröz. (Willey 1999: 48)
Akadnak olyan neves építészek, akik mag uk is rendelkeztek az Asperg er-szindróma bizonyos
vonásaival. A szimmetria szeretete azonban hátrányokkal is járhat. Liane azt mondta, hog yha
aszimmetrikus – az ő szavaival élve: „szag g atott” – épületeket lát, szorong ani és émelyeg ni kezd.
Stratégiák a vizuális érzékenység csökkentésére
A szülőknek és a tanároknak elsősorban arra kell üg yelniük, hog y a g yermeket ne teg yék ki
túlság osan intenzív vag y felkavaró vizuális élményeknek: például ne ültessék az autó azon
oldalára, ahová odatűz a nap, vag y olyan iskolapadhoz, ami a terem napos oldalán található.
A másik lehetőség , ha a g yermek az iskolában is napszemüveg et vag y védőszemüveg et visel, hog y
kizárja az intenzív fényt vag y rag yog ást, vag y ha az erős vizuális ing erektől védett területet
alakítanak ki a számára. A g yermek sokszor „természetes fényvédelmet” alkalmaz: hosszú hajat
növeszt, ami eg yfajta füg g önyként működik, kizárva a nem kívánt vizuális (és szociális) ing ereket.
Azok a g yermekek, akik a színeket túlság osan intenzívnek látják, g yakran kizárólag fekete ruhákat
hordanak – és ezt nem szükség képpen divatból teszik.
Léteznek olyan módszerek is, amelyek seg ítség ével a g yermek vizuális érzékenység e
csökkenthető. Helen Irlen találmánya, a színezett lencséjű szemüveg nem csak a vizuális ing erek
érzékelését teszi hatékonyabbá, de az érzékszervi túlterhelést és a vizuális érzékelésben
bekövetkező zavarokat is csökkenti. Használhatunk ún. Irlen-lencséket is: e dioptria nélküli, színezett
lencsék a fényspektrum azon frekvenciáinak kiszűrését teszik lehetővé, amelyekre az érintett
személy érzékeny. A szemüveg elkészítését eg y átfog ó tesztelés előzi meg , amelynek során eg y
speciális kérdőív és szűrési eljárás seg ítség ével kiválasztják a meg felelő színt. Még nem vég eztek
olyan kísérleteket, amelyek meg erősítenék, hog y az ilyen típusú lencsék valóban seg ítenek az
Asperg er-szindrómás embereknek, de számos olyan g yermekről és felnőttről tudok, akik arról
számoltak be, hog y az Irlen-lencsék viselése hatására mind a vizuális érzékenység ük, mind az
érzékszervi túlterheltség ük lényeg esen csökkent.
A látásterápiát a viselkedés tanulmányozásával fog lalkozó optometristák fejlesztették ki, azzal a
céllal, hog y „újra meg tanítsák látni” – mind a szemet, mind az ag y vizuális információkat
feldolg ozó struktúráit. A terápia meg kezdése előtt felmérik, hog y az érintettnek milyen vizuális
zavarai vannak, és azt is, hog y alkalmaz-e olyan kompenzációs stratég iákat, mint a fej meg döntése
vag y elfordítása, a perifériás látás használata, illetve az eg yik szem előnyben részesítése. A terápiás
prog ram heti rendszeresség ű terápiás alkalmakból és otthon vég zendő g yakorlatokból áll. Jelenleg
nem áll rendelkezésre olyan empirikus bizonyíték, amely ig azolná, hog y a látásterápia az érintett
embereknél valóban működik.
Ha eg y Asperg er-szindrómás nag yon zaklatott vag y izg atott, sokat seg íthet neki, ha van eg y
saját zug a, ahová visszavonulhat, távol az emberektől. A területnek az érzékekre is nyug tatólag kell
hatnia: a leg jobb, ha a bútorok szimmetrikusan állnak, a falak és a szőnyeg ek színei nyug almat
árasztanak, és nincsenek olyan hang ok, illatok vag y érzékszervi élmények, amelyek az érintett
számára kellemetlenek lehetnek.
Mozgás- és egyensúlyérzék
A fájdalom- és hőérzékelés
Az Asperg er-szindrómás g yermek vag y felnőtt arca sokszor olyankor is rezzenéstelen marad, ha a
helyében mindenki más már ordítana a fájdalomtól. Előfordulhat, hog y a felnőttek olyan sérülést
vesznek észre a g yermeken, amiről fog alma sincs, hog y hog yan szerezte. A szálkákat eg yetlen
pisszenés nélkül eng edi kihúzni, és g ond nélkül nyakalja a forró teát. Előfordulhat, hog y akár
neg yvenfokos meleg ben is pulóvert visel, vag y csikorg ó hideg ben is rövidnadrág ban meg y ki az
utcára. Mintha csak saját, belső termosztátja lenne, amely önálló életet él...
A túl erős és a túl g yeng e fájdalomérzékenység eg yaránt létező fog alom (Bromley et al. 2004).
A túlság osan alacsony fájdalom- és kényelmetlenség küszöb számos szorong ás forrása lehet, s a
g yermeket kortársai „síró-pityog ónak” csúfolhatják. Az érintett g yermekek körében a fájdalomra
való túlzott és fokozott érzékenység eg yaránt nag yobb valószínűség g el fordulhat elő, mint a
népesség többi részében. A túl mag as fájdalomküszöböt eg y Asperg er-szindrómás kamasz édesapja
a következőképp írta le nekem:
Két éve a fiam csúnyán felsebzett lábbal érkezett haza. Tele volt vágásokkal, horzsolásokkal. Máris szaladtam
az elsősegélydobozért. Amikor visszatértem, s megkértem, hogy üljön le, és hagyja, hogy ellássam a sebeit,
nem is értette, mi a problémám. Azt mondta, „nincs semmi gond, nem is fáj”, és „egy csomószor van ilyen”,
majd mintha mi sem történt volna, elvonult a szobájába. Ez az elmúlt 18 év során már számtalanszor
megtörtént. A hideget sem úgy érzékeli, mint mások. Ritkán visel kabátot, a tél közepén is rövid ujjú ingben
jár iskolába, és közben remekül érzi magát.
A minap véletlenül találkoztam eg y Asperg er-szindrómás amerikai fiatalemberrel, aki épp téli
vakációját töltötte Ausztrália sivatag aiban. Eg y turistacsoportban találkoztunk, akik társaság ában
eg y szabadtéri vacsorát fog yasztottunk a sivatag ban. Fölöttünk rag yog tak a csillag ok, vacsora után
pedig eg y csillag ász előadását hallg athattuk meg . A hőmérséklet fag ypont alatt volt, és az
Asperg er-szindrómás fiatalember kivételével mindenki arról panaszkodott, hog y a sok-sok réteg
meleg ruha ellenére is majd meg fag y. A fiatalember csupán eg y pólót viselt, és minden felajánlott
meleg ruhát visszautasított. Erősködött, hog y eg y cseppet sem fázik, de a vékonyan öltözött ember
látványától a jég hideg sivatag ban mindenki más kényelmetlenül érezte mag át.
Eg y kliensem, Klári, e-mail üzenetében szintén hasonlókról számolt be:
A fájdalomra és a hőmérsékletre adott reakcióm a hétköznapi és a traumatikus eseményekre adott
reakciómhoz hasonlít. Gyenge stimuláció esetén a válaszom túlzott, erősebb stimulációnál azonban az
érzékeim „kikapcsolnak”, és még a megszokottnál is jobban funkcionálok. Sok olyan dologtól, amit más észre
sem vesz, teljesen leblokkolok, komolyabb traumáknál azonban, amikor a legtöbb ember bepánikolna, én
nyugodt és hatékony maradok.
Asperg er azt is meg jeg yezte, hog y nég yből eg y g yermek a szobatisztaság ot is később sajátítja el
(Hippler és Klicpera 2004). Elképzelhető, hog y ezek a g yermekek kevésbé voltak képesek érzékelni a
húg yhólyag és a belek nyomását, s ily módon meg előzni a „baleseteket”. Ha a g yermek nem képes
érzékelni a kényelmetlen helyzeteket, a fájdalmat és a hőmérséklet szélsőség eit, akkor a
veszélyérzete sem alakul ki, és íg y a baleseti osztály g yakori látog atója lesz. Az orvosok és az
ápolók g yakran lepődnek meg ilyenkor a g yermek merészség én, vag y a szülőket vádolják
hanyag ság g al.
Az ilyen g yermekek szülei számára a leg ag g asztóbb kihívás az, hog y hog yan veg yék észre, ha
g yermekeiknek hosszú ideje fájdalmai vannak, és orvosi seg ítség re lenne szükség ük.
A fülfertőzések és a vakbélg yulladás eg észen veszélyes stádiumba is eljuthat anélkül, hog y
észrevennék, mi történik. A g yermekek többnyire a g yóg yszerek mellékhatásairól sem számolnak
be. Hasonló a helyzet a fog fájással és a menstruációs fájdalmakkal is. Az eg yik g yermek szülője csak
annyit észlelt, hog y a g yermeke pár napja nem a meg szokott önmag a, de fog alma sem volt arról,
hog y épp szörnyű fájdalmakat él át. Vég ül orvoshoz vitték, s kiderült, hog y a g yermek eg yik
heréje meg csavarodott, és el kell távolítani. Ha a g yermek csupán apró jelekkel adja tudtul
fájdalmát, fontos, hog y a szülők a leg kisebb olyan jelre is fig yeljenek oda, ami arra utalhat, hog y
g yermekük kényelmetlenül érzi mag át, és nézzék meg , nem mutatkoznak-e valamilyen beteg ség
tünetei rajta, például láz vag y duzzanat. A 6. fejezetben tárg yalt érzelemkifejezési módszereket,
például az érzelemhőmérőt, a fájdalomérzet közlésének meg könnyítésére is használhatják. Fontos,
hog y a szülő szociális történetben is bemutassa a g yermeknek azt, hog y miért nag yon fontos
közölnie fájdalmát a szülőkkel is, rávilág ítva arra, hog y ez az eg yetlen módja, hog y meg kapja a
seg ítség et ahhoz, hog y ismét jól érezze mag át, és hog y elkerülhesse a súlyosabb
következményeket.
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
Az elmúlt évtizedek során drasztikusan meg nőtt azon g yermekek száma, akiket Asperg er-
szindrómásként diag nosztizáltak. Ezek a g yermekek felnőnek, és sokan közülük főiskolára,
eg yetemre is beiratkoznak. Korábban sok tehetség es Asperg er-szindrómás hallg ató azért nem
vég ezte el vég ül az eg yetemet, mert nem tudott helytállni a nag yobb önállóság ot, eg yszersmind
számos tanulmányi és szociális kihívást hordozó környezetben. A stressz és a támog atás hiánya
szorong ásos zavar vag y depresszió kialakulásához, valamint a tanulmányok félbehag yásához
vezethet. Ma már azonban többet tudunk arról, hog y az Asperg er-szindrómás eg yetemi
hallg atóknak milyen támog atásra van szükség ük (Fleisher 2003; Harpur et al. 2004; Palmer 2006).
Ausztráliában és Nag y-Britanniában sok olyan főiskola, eg yetem és kurzus akad, amely az
érintettek számára is ideális, és nag yban meg könnyíti a döntés meg hozását, ha a hallg ató, a szülők
és az iskola munkatársai meg vitatják az eg yes lehetőség ek előnyeit és hátrányait. Az információkat
az intézmények honlapjáról, valamint a kampuszon, a vonatkozó tanszékeket meg látog atva lehet
beg yűjteni. A jelenleg i és a már vég zett hallg atók „fog yasztói véleményt” is mondhatnak a
kurzusokról és az oktatókról. A szülőket elsősorban az Asperg er-szindrómás hallg atóknak szóló
támog ató szolg áltatások érdekelhetik. Ha a hallg ató már beiratkozott a szakra, a középiskola eg yik
tanára vag y más dolg ozója felveheti a kapcsolatot az eg yetemmel, és tájékoztathatja őket arról,
hog y diákjuknak eg yetemi hallg atóként milyen támog atásra lesz szükség e.
Eg yes Asperg er-szindrómás eg yetemi hallg atók úg y döntenek, hog y inkább nem tájékoztatják az
eg yetemet a diag nózisukról, mivel „tiszta lapot” szeretnének, és nem akarják, hog y másként
kezeljék őket, mint a többi hallg atót. Érdemes lehet átbeszélni a diag nózis felfedésének előnyeit és
hátrányait, és meg beszélni, ajánlatos-e tájékoztatni az eg yetemet az érintett személy diag nózisáról,
hog y a munkatársak meg felelő támog atást tudjanak nyújtani. Én általában azt javaslom a
hallg atóknak, hog y tájékoztassák erről a főiskolát vag y az eg yetemet; a kérdés nem is annyira a
tájékoztatás ténye, hanem annak mikéntje.
Az újdonsült eg yetemi hallg atónak fel kell készülnie arra, hog y eg ész élete g yökeresen
meg változik, s az eg yetemre való beiratkozás előtt el kell dönteni, hol fog lakni, miből fog ja
finanszírozni tanulmányait, és ki fog számára érzelmi támog atást biztosítani g yakorlati és érzelmi
üg yekben. Számos előnye van annak, ha az Asperg er-szindrómás hallg ató leg alább az eg yetem első
éve alatt otthon marad, íg y a szülők seg íteni tudnak a pénz beosztásában, önmag a ellátásában
(mosás, ételkészítés, személyi hig iénia fenntartása), valamint az eg yetemi beadandók határidőre
történő elkészítését lehetővé tevő szervezési feladatokban. Mindeközben pedig a hallg ató stressz-
szintjét is nyomon követhetik. Ha az ifjú eg yetemistának mindenképpen el kell költöznie otthonról,
a hallg atók támog atására szakosodott szervezetek alig hanem tudnak arról, hog y milyen további
seg ítség re és felüg yeletre van szükség .
A hallg atónak kell eldöntenie azt is, hog y az eg yes félévekben hány taneg ység et szeretne
teljesíteni. Ilyenkor tanácsos a maximálisnál kevesebb taneg ység g el kezdeni. Az Asperg er-
szindrómás hallg atóknak több szabadidőre van szükség ük ahhoz, hog y alkalmazkodni tudjanak az
új életvitelhez, környezethez és tanulmányi elvárásokhoz. Tájékoztatni kell emellett az
előadásokon, a szemináriumokon, a csoportmunkák során és az oktatókkal való levelezéskor
érvényes társas konvenciókról és íratlan szabályokról. A hallg ató mellé diákmentort is
kijelölhetünk, aki kortársként tájékoztathatja a szociális protokollokról és elvárásokról.
Az újdonsült eg yetemi hallg atónak másfajta napi és heti rutinja lesz, amelynek kialakításában
nag y seg ítség ére lehet eg y tanulmányi terv, valamint az új akadémiai elfog laltság ok szervezése és
kezelése terén nyújtott támog atás. Az érintett diákoknak alig hanem g yakrabban kell fog adóórákra
járniuk, mint más hallg atóknak, annak biztosítása érdekében, hog y „a meg felelő vág ányon”
haladjanak, és hog y mag ukévá teg yék a kurzus elvég zéséhez szükség es keretrendszert. Nag y
előny, ha a diáknak olyan mentora van, aki jól ismeri az Asperg er-szindrómát, mivel ő képes a diák
érdekeit képviselni a többi oktatóval való meg beszélés során.
A kurzusokhoz kötődő feladatok elvállalása és a vizsg aidőpontok kiválasztása során az Asperg er-
szindrómás diákok kog nitív, szociális, motoros és érzékszervi profilját is tekintetbe kell venni. Az
érintett hallg atóknak nehézség et okozhat g ondolataik és meg oldásaik szavakra való átfordítása,
kézírásuk nem mindig olvasható, a csoportmunka során problémákat okozhat társas készség eik
hiánya, és esetenként túlérzékenyen reag álhatnak a kritikára és a kudarcra. Fig yelembe kell venni
az érintett önbecsülését, szorong ását és érzékszervi túlérzékenység ét, amely hatással lehet az
eg yes kurzusokon nyújtott teljesítményére. Olyan g yakorlati meg oldások is elképzelhetők, mint az,
hog y az érintett az általa választott meg oldást nem szóban, hanem írásban, még hozzá g épelve
mutatja be, hog y a kézzel írásból fakadó problémák kiküszöbölése céljából a vizsg ákon inkább
g éppel ír, csoportmunka helyett pedig inkább olyan feladatokat választ, amelyeket eg yedül is meg
lehet oldani. Az eg yetem oktatóit szintén fel kell világ osítanunk az Asperg er-szindróma
lényeg éről, az elvárásokat ennek meg felelően kell módosítaniuk, és nem szabad, hog y
felbosszantsák mag ukat, meg bántódjanak vag y összezavarodjanak olyan dolg ok miatt, amelyek
valójában az Asperg er-szindróma tünetei.
A diákélet azonban nem csak tanulásból áll, és az Asperg er-szindrómás nyilván szeretne
barátokat is szerezni, és bekapcsolódni az eg yetem körül kibontakozó közösség i életbe. Reng eteg
olyan diákközösség és klub létezik, amely sokféle szórakozási lehetőség et és közösség i prog ramot
nyújt. Eg yes eg yetemeken kifejezetten az Asperg er-szindrómásoknak szóló támog ató csoportok is
találhatók. E csoportokban a jelenlévők sokféle kínzó kérdésre választ találhatnak, a mag ányosság
problémájától eg észen a tanulás-módszertani tippekig . Az idősebb Asperg er-szindrómás hallg atók
empátiával, érzelmi támog atással fordulnak a g ólyák felé.
Az Asperg er-szindrómás hallg atónak azonban reng eteg előnye származhat a többi diákkal való
kapcsolatból is. Meg oszthatják erőforrásaikat, elolvashatják és átbeszélhetik eg ymás beadandóit,
illetve a neurotipikus fiatalok támog atást nyújthatnak a társas életben nehezen kiig azodó
Asperg er-szindrómásnak, aki könnyen válhat csúfolódás, g únyolódás céltáblájává. A párkapcsolati
és szexuális próbálkozások, az alkohol és drog ok használata szintén bonyodalmak forrása lehet.
Ezért fontos, hog y az Asperg er-szindrómás hallg atónak ne csak az oktatók, hanem a többi diák
körében is leg yenek szövetség esei.
Az eg yetemi élet sok stressz forrása lehet, ezért fontos, hog y az érintett személyt rendszeres
időközönként arra ösztönözzük, hog y szorong ását, dühét vag y szomorúság át eg y eg yetemi
pszichológ ussal is ossza meg . A 6. fejezetben ismertetett kog nitív viselkedésterápia és
érzelemkezelési stratég iák az Asperg er-szindrómás hallg atóknál sok esetben ig en jól használhatók.
Úg y vettem észre, hog y ezek a hallg atók rendszerint nem azért buknak meg a kurzusokon, vag y
adják fel azokat, mert nem rendelkeznek az elvég zéséhez szükség es szellemi képesség ekkel, hanem
inkább azért, mert nem képesek meg birkózni a stresszel, amellyel a kurzus jár.
Úg y vélem, hog y eg yes eg yetemeken és főiskolákon olyan támog ató munkatársak is akadnak,
akik idővel eg yre több szakértelemre és tapasztalatra tesznek szert az Asperg er-szindrómás diákok
támog atása terén. Ezen információk alapján szép lassan kikristályosodnak a jó g yakorlatok, és íg y
vég ül ezek az eg yetemek válnak a későbbi Asperg er-szindrómás hallg atók és szüleik elsődleg es
választásává. Eg yes eg yetemek, például az Oxford és a Cambridg e, már napjainkban is arról
ismertek, hog y támog atják a különc, ámde tehetség es hallg atókat és oktatókat. Még érdekesebb
eredmények várhatók, ha az Asperg er-szindrómás vég zettek mag uk is elkezdik kutatni ezt a
tüneteg yüttest.
Ha az Asperg er-szindrómás el is vég zi az eg yetemet, az még nag yobb eredmény, mint
kortársainál, mert ehhez a hallg atónak alkalmazkodnia kell eg y újfajta életvitelhez, önállóbbá kell
válnia, és be kell tag ozódnia eg y eltérő szociális hierarchiába. A diplomaosztó után ismét vég ig
kell g ondolnunk, hog y mi lesz a következő lépés. Eg yes Asperg er-szindrómás felnőttek olyan jól
meg találják a helyüket ebben a világ ban, hog y eg yetemi oktatóként vag y kutatóként folytatják
pályafutásukat. A többieknek azt kell vég ig g ondolniuk, hog y hog yan ültetik át az eg yetemen
szerzett vég zettség eiket a g yakorlatba.
Az Asperger-szindróma és a pályaválasztás
Nincs olyan pálya, ahol eg y Asperg er-szindrómás ab ovo ne lenne képes helytállni. Több ezer
Asperg er-szindrómás felnőttel találkoztam már életem során, akik a leg különbözőbb életutakat
tudhatták a hátuk mög ött, a részmunkaidős postástól eg y sikeres nemzetközi vállalat tulajdonos-
vezérig azg atói posztjáig . A listán szerepel a pedag óg usi pálya, a politika, a lég i közlekedés, a
műszaki pálya és a pszichológ ia, illetve olyan szakmák, mint a villanyszerelő, az autószerelő és az
erdőkerülő. Az Asperg er-szindrómás embereknek számos erősség ük van, de speciális nehézség eik
is, ezért először azt tisztázzuk, mi az oka annak, hog y eg yes Asperg er-szindrómásoknak még sem
sikerül a képesség eiknek és vég zettség üknek meg felelő munkahelyet szerezniük. Dolg ozunk
emellett az olyan stratég iák kialakításán is, amelyek célja, hog y élvezetes és produktív
munkavállalási lehetőség et biztosítsunk a számukra.
Az Asperger-szindrómások adottságai
A munkahelyi értékelések jellemzően azt állapítják meg , hog y az Asperg er-szindrómás munkatárs:
– meg bízható
– kitartó
– tökéletesség re törekvő
– könnyen észreveszi a hibákat
– jó műszaki érzékkel rendelkezik
– szociálisan érzékeny és fejlett erkölcsiség g el rendelkezik
– g yakran meg kérdőjelezi a munkahelyi eljárásrendeket
– pontos
– üg yel a részletekre
– log ikus g ondolkodású
– lelkiismeretes
– nag y tudású
– eredeti meg oldásokkal áll elő
– becsületes
– fontos számára a rutin és a világ os elvárások
Az Asperg er-szindrómás emberek rendszerint úg y találják, hog y nehezebb nekik meg felelő
munkahelyet vag y pályát találni, és meg is tartani azt, mint a többi hasonló vég zettség ű
embernek. Léteznek azonban stratég iák, szolg áltatások és támog atási lehetőség ek, amelyek
seg ítenek abban, hog y az érintett meg találja a számára leg meg felelőbb munkahelyet.
Az első lépés az érintett személy képesség einek és munkahelyi tapasztalatainak alapos felmérése
kell hog y leg yen. Ez a kog nitív képesség ek, a személyiség , a motiváció, az érdeklődési körök és az
emberi kapcsolatok működtetésére szolg áló készség ek áttekintésére eg yaránt ki kell hog y
terjedjen. Létezik olyan, kifejezetten a munkahelyen való elhelyezkedést és helytállást tematizáló
munkafüzet, amely kimondottan Asperg er-szindrómás kamaszoknak készült. A munkafüzet nem
csak az érintett személy erősség einek és g yeng eség einek felmérését teszi lehetővé, de a korábbi
munkahelyi tapasztalatból származó problémák feltérképezését is meg könnyíti (Myer 2001).
A képesség ek felmérését még az érettség i vag y a főiskolai vag y eg yetemi diploma meg szerzése
előtt érdemes meg ejteni, hog y leg yen mód bizonyos képesség ek fejlesztésére. Ilyen fejlesztendő
képesség lehet például a csapatmunka során használt eg yüttműködési készség , a társalg ás és a
munkahelyi „üresjáratok” kitöltésének művészete, valamint a változó munkahelyi elvárásokkal
való lépéstartás.
A pályaválasztást ig en g ondosan meg kell fontolni. Előfordulhat, hog y az érintettnek van
valamilyen karrierpreferenciája – ez esetben meg kell vizsg álni, hog y van-e esélye karriert befutni
az adott területen, és tájékoztatni kell őt arról, hog y az adott területen milyen vég zettség re és
tapasztalatra van szükség e. Az érintett speciális érdeklődési területe eg y sikeres pályafutás alapja
lehet. Az Asperg er-szindrómások elmélyült tudása g yakran késztet másokat elismerésre, s ez akár
eg y íg éretes eg yetemi oktatói vag y kutatói karrier alapját is képezheti. Ha az illető olyan tudással
rendelkezik, amely mások számára sokat ér – például ha felismeri az értékes rég iség eket, és meg
tudja becsülni azok értékét, vag y ha meg tudja javítani mások számítóg épét – a többi ember a
különcség eit is könnyebben elfog adja. A mag as szintű vizuális következtetőképesség , illetve az
építőjátékokkal és motorokkal való évtizedes önfeledt játék eg y sikeres mérnöki vag y autószerelői
karrier alapja lehet. A rajz-, az ének-, a zenei, zeneszerzői és írói tehetség jó alapot adhat a művészi
pályához. A szociális érzékenység , a fejlett ig azság érzet és a kedves, fig yelmes személyiség
eg yüttállása a seg ítő és az ig azság üg yi szakmák felé terelheti az érintettet: például remek tanár,
rendőr, orvos, állatorvos vag y más hasonló szakember válhat belőle. A nyelvek, a jog és a
matematika iránti érdeklődés eg y fordítói, jog i vag y könyvelői karrier alapja lehet. A térképek
iránt érdeklődő Asperg er-szindrómásból kitűnő taxi- vag y kamionsofőr, illetve remek postás lehet.
Eg yes Asperg er-szindrómás kamaszoknak és fiatal felnőtteknek vajmi kevés elképzelésük van
arról, hog y képesség ükhöz, személyiség ükhöz milyen típusú munkahely illene a leg jobban.
Érdemes ilyenkor a kamasznak azt tanácsolni, hog y még az iskolaévei alatt próbálja ki mag át minél
több területen, hog y feltérképezze a lehetség es pályaválasztási irányokat. A cél nem elsősorban a
jövedelem-kieg észítés kell hog y leg yen, hiszen a munkavég zés akár önkéntes alapon is történhet,
hanem inkább a leendő munkahelyen is használt készség ek fejlesztése, illetve a különféle
ág azatokban vég zett munkával való ismerkedés annak érdekében, hog y a fiatal később kellően
informált pályaválasztási döntést hozzon. Az iskolai, főiskolai és eg yetemi karriertanácsadót
tájékoztatni kell az Asperg er-szindrómásokat érintő elhelyezkedési és munkahelyi problémákról,
hog y azok még a vég zés előtt meg felelő támog atást és képzést tudjanak nyújtani a diák számára.
Eg yes esetekben nag yobb a siker esélye, ha a kamasz vag y a fiatal felnőtt a szakma alapjait
közvetlenül a mestertől sajátítja el, mint ha hag yományos osztályterem-rendszerű képzésben
venne részt.
A következő lépés eg y olyan önéletrajz (CV) összeállítása, amelyben eg yaránt szerepelnek a
kapcsolódó munkahelyi tapasztalatok és eredmények, az érdeklődési körök és képesség ek, valamint
a korábbi eredményeket, elismeréseket ábrázoló fényképek, dig itális felvételek. Az Asperg er-
szindrómások sokszor nem olyan jók abban, hog y az állásinterjú során „eladják” mag ukat, mint
más jelentkezők, mivel nem rendelkeznek a szükség es önbizalommal és interperszonális
készség ekkel. Eg y jól meg szerkesztett, informatív önéletrajz azonban felhívhatja a munkaadó
fig yelmét arra, hog y a munkavállaló jobb képesség ekkel büszkélkedhet, mint amire az állásinterjún
nyújtott teljesítménye következtetni eng edne. Az Asperg er-szindrómást tájékoztatni kell az
önéletrajz összeállításának, valamint a munkahelyi jelentkezési lapok kitöltésének szabályairól.
A munkahelyi jelentkezések és az állásinterjú kapcsán felmerülő eg yik leg fontosabb probléma,
hog y meg említsük-e a diag nózist, és ha ig en, akkor mennyi információt tárjunk fel róla. Ez eg y
mélyen személyes döntés, amelyre több különféle tényező lehet hatással. A közelmúltban két fontos
kiadvány is született, amelyek épp e kérdés kapcsán nyújtanak g yakorlati támog atást (Murray
2006; Shore 2004). Általánosság ban azt mondhatjuk, hog y érdemes inkább őszintének lenni a
munkaadóval.
Eg yes Asperg er-szindrómások minimális támog atás és ösztönzés mellett is képesek állást találni,
azok viszont, akiknek a meg felelő állás meg találása nehézség et okoz, többféle könyv közül
válog athatnak, amelyek az eg yén, a családjuk, a munkaközvetítő üg ynökség ek és a munkaadók
számára szolg álnak tanácsokkal (Fast 2004; Grandin és Duffy 2004; Hawkins 2004; National Autistic
Society 2005). Az érintettnek seg íthet, ha másokkal eg yütt elpróbálhatja az állásinterjút, és ha
valakivel, aki őt jól ismeri, meg vitathatja, hog y eg y-eg y konkrét álláslehetőség et vag y ajánlatot
elfog adjon-e. Ilyenkor nemcsak az általános álláskeresési szempontokat kell fig yelembe venni,
hanem azt is mérleg elni kell, hog y a felajánlott pozíció meg felelő-e eg y Asperg er-szindrómás
számára. Ha a sikerélmények elmaradnak, az vég zetes csapást mérhet az érintett önbecsülésére, s
számottevően csökkentheti a későbbi alkalmazás esélyét. Azt is fig yelembe kell venni, hog y az
érintett képes-e meg küzdeni a stresszel, ezért érdemes eleinte részmunkaidős állásokkal
próbálkozni, amíg kellő tapasztalatot és önbizalmat nem g yűjt ahhoz, hog y akár eg y teljes
munkaidős állásnak is neki merjen futni.
Ha sikerült elhelyezkednie, különféle problémák merülhetnek fel, amelyeket mind-mind kezelni
kell. Az Asperg er-szindrómásnak eleinte is, és később is folyamatos támog atásra van szükség e
munkaadója részéről a munkahelyi elvárásokat illetően (különösen akkor, ha váratlan változásokra
lehet számítani), seg ítség et kell kapnia a hatékony és eg yüttműködésen alapuló csoportmunkához
szükség es szociális készség ek elsajátításához, illetve a munkahelyi szervezési készség ek
meg tanulásához, különösen a munkahelyi prioritások és az időmenedzselés vonatkozásában.
Tapasztalataim szerint azonban még is a személyi hig iéniával kapcsolatos problémák azok, amelyek
miatt az Asperg er-szindrómások a leg g yakrabban elveszítik az állásukat. A művezetőnek a szóbeli
utasításokat g yakran érdemes írásba is adnia, hog y a szóbeli memória korlátai ne zavarják a közös
munkát, s üg yelnie kell arra, hog y a következő feladatot csak azután mag yarázza el, hog y az
érintett az előző feladatot már befejezte, nehog y kavarodás leg yen. Az Asperg er-szindrómás
alkalmazottnak továbbá rendszeres visszajelzésre van szükség e ahhoz, hog y nyug tázza a sikereket,
hog y kijelöljék azokat a területeket, amelyeken fejlesztésre szorul, és meg állapítsák a fejlesztés,
fejlődés lehetség es módjait.
Sokszor nem is kell több, mint az, hog y a két fél elmélyedjen a vonatkozó szakirodalomban, hog y
kölcsönösen pozitív hozzáállást alakítsanak ki eg ymás irányában, s hog y kellő időt hag yjanak
eg ymásnak az alkalmazkodásra. Akadnak azonban olyan Asperg er-szindrómás felnőttek, akiknek az
elhelyezkedés komoly nehézség et jelent. Az államig azg atás több helyütt felismerte, hog y az
állástalan Asperg er-szindrómások állami támog atásra és a szüleik g yakorlati, anyag i és érzelmi
támog atására szorulnak, sok esetben pedig depressziósak lesznek, és a munkanélküliség et az
önbecsülésük is meg sínyli. Ha munka nélkül maradnak, az érintettek tehetség éből a környező
közösség sem tud profitálni. Ezért az Eg yesült Királyság ban eg y olyan államilag finanszírozott
központot hoztak létre, amelynek célja kifejezetten az Asperg er-szindrómások támog atása.
A Prospects a brit kormány és a Nemzeti Autista Társaság (National Autistic Society) közös
projektje, amely először Londonban kezdte meg működését, de ma már Glasg ow-ban, Sheffieldben
és Manchesterben is rendelkezik irodával. Az álláskereső szolg álatnak a hozzájuk forduló 130
Asperg er-szindrómás és mag asan funkcionáló autista felnőttek csaknem 70 százalékának sikerült
állást találnia (Howlin, Alcock és Burkin 2005). A szolg álatnál az Asperg er-szindrómás személy
olyan állástanácsadókat vehet ig énybe, akik seg ítenek neki munkát találni, és az állását több éven
át is meg tartani. A projekt első 8 évének értékelése során fényt derült arra, hog y leg inkább a
szervezőkészség ek (különösen a határidők tartása, a koncentrált munka, illetve azon képesség ,
hog y az érintett párhuzamosan több feladaton is tudjon eg yszerre dolg ozni), a kommunikációs
nehézség ek, a szociális készség ek kiforratlanság a, a szorong ás és a változás kezelésének nehézség ei
voltak az elsődleg es okai annak, hog y az Asperg er-szindrómás felnőttek nehezen tudtak állást
találni.
A leg több érintett támog atott irodai munkakörben, illetve műszaki és informatikai vállalatoknál
helyezkedett el. Munkaadóik többnyire nag y mag áncég ek voltak, de akadtak olyanok is, akik a
közig azg atásban és a közszférában, kisvállalatoknál és karitatív szervezeteknél helyezkedtek el. Bár
az eg yes érintettek támog atása fejenként több ezer fontba került, alkalmazásuk után az állam
meg spórolhatta a seg élyek kifizetését, és az alkalmazott személyek adójával is g azdag odhatott.
A prog ram azonban az Asperg er-szindrómás személyek számára is számos előnnyel járt: több
elkölthető jövedelemre tettek szert, önbecsülésük nőtt, nag yobb szociális hálót építettek ki,
tehetség üket, képesség eiket pedig mások javára is fordíthatták. A Prospects munkáját kiértékelő
tanulmány szerint mind a munkaadók, mind a munkavállalók eg yetértettek abban, hog y a
munkavállalási tanácsadó seg ítség e nélkül eg yik félnek sem sikerült volna fenntartania az
eg yüttműködést (Howlin et al. 2005).
A munkavállalási tanácsadónak sokféle szerepben kell helytállnia: eg yszerre tanár, szociális
munkás és pszichológ us, továbbá érdekvédő és tolmács, akinek két, eltérő nyelvezettel és
elvárásokkal rendelkező „kultúra” között kell közvetítenie. A tanácsadónak ismernie kell üg yfele
erősség eit és g yeng eség eit, fel kell ismernie a meg felelő álláslehetőség et, fel kell készítenie az
érintettet az interjúra, közvetítenie kell a munkaadó, az üg yfél és az üg yfél családja között,
tájékoztatnia kell a munkaadót az Asperg er-szindróma sajátosság airól, esetenként pedig a többi
alkalmazott körében is ismeretterjesztést kell vég eznie, és ki kell jelölnie valakit, aki az érintett
mentora lehet. A tanácsadónak emellett érzelmileg , illetve g yakorlati üg yekben is támog atást kell
nyújtania, a munkába állás után pedig követnie kell az alkalmazott tevékenység ét, elhárítva a
felmerülő akadályokat, illetve meg előzve, felszámolva az olyan problémákat, amelyek később
csalódásra vag y konfliktusra adhatnak okot. Az üg yfél számára nyújtott eg yéni támog atás eleinte
ig en intenzív, akár havi 50 óra is lehet, ez azonban idővel mindössze havi néhány órára csökken. Az
Asperg er-szindrómás üg yfelekkel való munka nem könnyű ug yan, de nag yon hálás lehet,
különösen akkor, ha az Asperg er-szindrómás életminőség e eg y érdekes, produktív munkahely
hatására számottevően meg nő.
A dániai Aarhusban eg y másik érdekes kezdeményezéssel álltak elő. 2004-ben eg y olyan cég et
alapítottak, amelynek valamennyi alkalmazottja diag nosztizált autista vag y Asperg er-szindrómás.
A Specialisterne (a Szakértők) nevet viselő vállalat elektronikus termékek, például új telefonok és
számítóg épes alkalmazások tesztelésével fog lalkozik. A vállalat tulajdonosa, aki eg yébként eg y
autista g yermek édesapja, elsősorban azért szeretett volna Asperg er-szindrómás alkalmazottakat
fog lalkoztatni, mert azoknak kitűnő szeme van a részletekre, és élvezetesnek találják az ismétlődő
tesztelési eljárásokat. Valamennyi Asperg er-szindrómás személynek saját irodája van, munkaideje
pedig rug almas. A vállalatnál olyan munkatárs is dolg ozik, aki kifejezetten személyes
problémáknál és konfliktushelyzetekben biztosít támog atást. Ez azonban valójában nem annyira
különleg es dolog ; meg fig yeléseim szerint számos nemzetközi információtechnológ iai cég nél
dolg oznak olyan specialisták, akik diag nosztizálatlan Asperg er-szindrómával, vag y leg alábbis
nag yon hasonló személyiség profillal rendelkeznek – még hozzá meg lehetősen nag y százalékban.
A nag yvállalatok személyzeti vag y emberierőforrás-üg yi részleg ei eg yre több információra tesznek
szert az Asperg er-szindrómával kapcsolatban, s tájékozódnak arról, hog y a vállalat hog yan
profiltálhat, és hog yan fejlesztheti az Asperg er-szindrómás személyek képesség eit. Ily módon
elkerülhető az, hog y az érintettnek olyan munkahelyi feladatokat adjanak, amelyek túl nag y
stresszel járnak.
Előléptetés
Ha az Asperg er-szindrómás személy már bizonyított, g yakran vezetővé léptetik elő. Nemrég
találkoztam eg y Asperg er-szindrómás férfival, aki irodag ép-szerelőként dolg ozott eg y nag y
vállalatnál. Csakhamar elterjedt, milyen jól átlátja a fénymásoló- és a faxg épek mechanikus és
elektronikus részének működését, és az is, hog y villámg yorsan képes azonosítani a probléma okát,
kijavítani a hibát, és továbblépni a következő feladatra. Munkaadója rendre őt állította példaként az
új alkalmazottak elé. A vállalatvezetés csakhamar úg y döntött, hog y remek munkáját
meg hálálandó előléptetik a javítószemélyzet vezetőjévé, és kap eg y irodát a központban.
A férfinak a g épekhez természetes érzéke volt, az emberekhez viszont már nem. Nem volt képes
elig azodni a vállalati politika, az érdekharcok, a vállalati szabályzatok és a papírmunka
útvesztőiben. Hibát hibára halmozott, nehézség eiről pedig , mint az Asperg er-szindrómások
általában, sem a felettesének, sem feleség ének nem számolt be. Eg y idő után már képtelen volt
elviselni a stresszt, és öng yilkosság ot kísérelt meg . A g yermekkori fejlődéstörténetét áttekintve az
őt vizsg áló pszichiáter Asperg er-szindrómát állapított meg . Depressziója kezelése aránylag
eg yszerű volt – olyan munkakört kapott, ahol meg tudott birkózni a felelősség g el és az
elvárásokkal, és amelyben már jobban tudott teljesíteni.
Eg y közelmúltban meg jelent könyv a vezetői pozíciókban dolg ozó Asperg er-szindrómások
problémáival fog lalkozik, és értékes tanácsokkal szolg ál (Johnson 2005). Eg y másik jellemző
stratég ia, ha az érintett titkárt vesz fel, aki képes kezelni a szervezési és emberekkel kapcsolatos
problémákat, illetve ha olyan alkalmazottakat fog lalkoztat, akik tolerálják főnökük helyenként
farag atlan modorát, s alkalmazkodnak ahhoz. Az is seg ít, ha a vállalat felső vezetői nem
kényszerítik az Asperg er-szindrómást arra, hog y olyan pozícióban dolg ozzon, amelyben csak nag y
nehézség ek árán képes helytállni, ily módon elkerülve a valamennyi érintett számára tűrhetetlen
stresszel járó helyzeteket.
Számos eg yéb stratég ia is létezik ug yanakkor, amelynek meg valósítását távlatilag érdemes
meg fontolni. Az Asperg er-szindrómás személy törekedhet arra, hog y szabadúszóként, otthonról
dolg ozzék, vag y olyan területnek válik a szakértőjévé, amelynek g yakorlásához nem szükség es
csapatban vag y eg y hierarchikus szervezetben dolg ozni. Sok Asperg er-szindrómás például
született feltaláló, szakértő és kézműves. Az érintett sokat profitálhat a családtag ok tanácsaiból is,
hog y felismerje azokat a helyzeteket, amikor mások ki akarják használni a naivitását, vag y ha olyan
munkatárs bevonására van szükség , aki rendelkezik a nag yközönség meg szólításához szükség es
szociális készség ekkel. Sokat számít az is, ha olyan emberek tűnnek fel a láthatáron, akiket
érdekelhet az Asperg er-szindrómás személy által tervezett és létrehozott berendezés.
A munkába állás pszichológiai hatásai
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
Az eg yetemen és a főiskolán:
– Ha a hallg ató már beiratkozott a szakra, a középiskola eg yik tanára vag y más dolg ozója
felveheti a kapcsolatot az eg yetemmel, és tájékoztathatja őket arról, hog y diákjuknak eg yetemi
hallg atóként milyen támog atásra lesz szükség e
– Számos előnye van annak, ha az Asperg er-szindrómás hallg ató leg alább az eg yetem első éve
alatt otthon marad, íg y a szülők seg íteni tudnak a pénz beosztásában, önmag a ellátásában
(mosás, ételkészítés, személyi hig iénia fenntartása), valamint az eg yetemi beadandók határidőre
történő elkészítését lehetővé tevő szervezési feladatokban, s a hallg ató stressz-szintjét is
nyomon követhetik
– A hallg atónak kell eldöntenie azt is, hog y az eg yes félévekben hány taneg ység et szeretne
teljesíteni. Ilyenkor tanácsos a maximálisnál kevesebbel kezdeni
– Tájékoztatni kell a hallg atót az előadásokon, a szemináriumokon, a csoportmunkák során és az
oktatókkal való levelezéskor érvényes társas konvenciókról és íratlan szabályokról. A hallg ató
mellé diákmentort is kijelölhetünk, aki kortársként tájékoztathatja a szociális protokollokról és
elvárásokról
– Az Asperg er-szindrómás diákoknak alig hanem g yakrabban kell fog adóórákra járniuk, mint más
hallg atóknak, hog y meg bizonyosodjanak arról, hog y „a meg felelő vág ányon” haladnak-e,
illetves hog y a mag ukévá tették-e a kurzus elvég zéséhez szükség es keretrendszert
– A kurzusokhoz kötődő feladatok elvállalása és a vizsg aidőpontok kiválasztása során az
Asperg er-szindrómás diákok kog nitív, szociális, motoros és érzékszervi profilját is tekintetbe
kell venni
– Olyan g yakorlati módszerek is elképzelhetők, mint az, hog y az érintett az általa választott
meg oldást nem szóban, hanem írásban, még hozzá g épelve mutatja be, hog y a kézzel írásból
fakadó problémák kiküszöbölése érdekében a vizsg ákon inkább g éppel ír, csoportmunka helyett
pedig inkább olyan feladatokat választ, amelyeket eg yedül is meg lehet oldani
– Eg yes eg yetemeken kifejezetten az Asperg er-szindrómásoknak szóló támog ató csoportok is
működnek
– Az érintett hallg atók rendszerint nem azért buknak meg a kurzusokon, vag y adják fel azokat,
mert nem rendelkeznek az elvég zéséhez szükség es szellemi képesség ekkel, hanem inkább azért,
mert nem képesek meg birkózni a vele járó stresszel
Pályaválasztás:
– Az Asperg er-szindrómások rendszerint úg y találják, hog y nekik nehezebb meg felelő
munkahelyet vag y pályát találni, és meg is tartani azt, mint a hasonló vég zettség ű
kortársaiknak
– Eg yes esetekben nag yobb a siker esélye, ha a kamasz vag y a fiatal felnőtt a szakma alapjait
közvetlenül a mestertől sajátítja el, mint ha hag yományos osztályterem-rendszerű képzésben
venne részt
– A következő lépés eg y olyan önéletrajz (CV) összeállítása, amelyben eg yaránt szerepelnek a
kapcsolódó munkahelyi tapasztalatok és eredmények, az érdeklődési körök és képesség ek,
valamint a korábbi eredményeket, elismeréseket ábrázoló fényképek, dig itális felvételek
– Az érintettnek seg íthet, ha másokkal eg yütt elpróbálhatja az állásinterjút, és ha valakivel, aki őt
jól ismeri, meg vitathatja, hog y eg y-eg y konkrét álláslehetőség et vag y ajánlatot elfog adjon-e.
Ilyenkor nem csak az általános álláskeresési szempontokat kell fig yelembe venni
– Az Asperg er-szindrómásnak eleinte is, és később is folyamatos támog atásra van szükség e
munkaadója részéről a munkahelyi elvárásokat illetően (különösen akkor, ha váratlan
változásokra lehet számítani), seg ítség et kell kapnia a hatékony és eg yüttműködésen alapuló
csoportmunkához szükség es szociális készség ek, illetve a munkahelyi szervezési készség ek
elsajátításához, mindenekelőtt a munkahelyi prioritások és az időmenedzselés vonatkozásában
– Ha az elhelyezkedés tartós sikerrel jár, az Asperg er-szindrómás személy több elkölthető
jövedelmet szerez, önbecsülése nő, nag yobb szociális hálóra tesz szert, tehetség ét, képesség eit
pedig mások javára is fordíthatja
13. fejezet
Párválasztás
Klinikai tapasztalataim és Maxine Aston (2003) kutatásai alapján az Asperg er-szindrómás férfiak
számos olyan tulajdonság g al bírnak, amelyek eg y lehetség es partner számára vonzóak lehetnek. Az
első találkozásra g yakran eg y közös érdeklődési terület kapcsán kerül sor, amely lehet a
hobbiállattartás, a hasonló vallási nézetek vag y ug yanannak a kurzusnak a látog atása. Partnerét,
akiről g yakran csak később derül ki, hog y Asperg er-szindrómával él, sok nő az első találkozáskor
kedves, fig yelmes, kissé kisfiús férfiként írta le: afféle nag yon is vonzó „jóképű ideg enként”. Már az
Asperg er-szindrómás g yermekeket is sokan ang yalarcúnak írják le; sok érintett felnőtt pedig
vonzó, szimmetrikus arcvonásokkal büszkélkedhet. Az Asperg er-szindrómás férfi g yakorta jobb
meg jelenésű, mint az őket választó nők korábbi partnerei, és külseje vonatkozásában jó fog ásnak
számít, különösen akkor, ha a nő önbecsülése bizonytalan lábakon áll, és kételyei vannak saját külső
meg jelenését illetően. A szociális és a társalg ási készség ek hiányát ezek a nők a „hallg atag ideg en”
jelleg zetes vonásainak tudják be, akit majd empatikus, a szociális érintkezés világ ában nag y
biztonság g al mozg ó partnere meg ment, és valódi társas lénnyé változtat. Az Asperg er-szindrómás
férfiakhoz partnereik g yakran anyáskodóan viszonyulnak. Emellett meg vannak g yőződve arról,
hog y a szociális helyzetekben mutatkozó bizonytalanság uk és szociális önbizalmuk hiánya
g yermekkori traumáikból fakad, és idővel mindez helyrehozható. A szerelem majd mindent
meg változtat!
Az Asperg er-szindrómás férfi vonzerejét nag yban fokozhatják szellemi képesség ei, az előtte álló
karrierperspektívák, és az a tény, hog y az udvarlási szakaszban jelentős időt szentel partnerének –
habár mások ezt a rajong ást már-már a meg szállottság g al találhatják határosnak. Sokakat eleinte a
hobbi vag y a speciális érdeklődési terület iránti lelkesedést is elbűvölőnek, „ig azi fiús/férfias
jellemvonásnak” találhatják. Más Asperg er-szindrómás férfiakat pedig valamiféle „örök g yermeki”
kisug árzás leng be, amelyet bizonyos nők roppant vonzónak találnak.
Ismét mások ezeket a férfiakat azért találják vonzónak, mert kimondják, amit g ondolnak,
elkötelezettek a társadalmi ig azság osság kérdése iránt, erkölcsi elveik pedig szilárdak.Gyakran
rég i vág ású fig urákként jellemzik őket, akiknek a férfiak többség étől eltérően nem a szex körül
forog az életük, és kevésbé keresik férfi barátaik társaság át. Az Asperg er-szindrómás férfiak sokszor
inkább femininnek tűnnek, mint macsósnak – ideális partnerek tehát a modern nő számára.
Az érintett férfiak érzelmileg és a párkapcsolatok tekintetében lassabban érnek, íg y előfordulhat,
hog y első párkapcsolatukra csak akkor kerül sor, amikor velük eg yidős kortársaik már több hosszú
távú párkapcsolaton vannak túl. Íg y kevésbé jellemző rájuk, hog y mag ukkal cipelnék korábbi
párkapcsolataikból származó sérelmeiket.
Számos nő említette nekem, hog y Asperg er-szindrómás partnerük az édesapjukra emlékeztette
őket. Akinek valamelyik szülője is Asperg er-szindrómás, az nag yobb esetben választ hasonló
partnert felnőttként.
Ha az érintett férfiakat kérdezik arról, hog y mit találtak leg először vonzónak jövendőbeli
párjukban, általában valamilyen külső tulajdonság ot (haj) vag y személyiség vonást említenek,
például azt, hog y jól bánnak a g yermekekkel, jó anyák vag y áldozatkészen törődnek a sebesült
állatokkal. Az Asperg er-szindrómás férfiak sokszor nem fektetnek akkora hang súlyt partnerük
külső meg jelenésére, mint más férfiak, s a kulturális és a korkülönbség is kevésbé ag g asztja őket.
Eg yes ilyen férfiak konkrét „munkaköri leírással” vág nak neki a társkeresésnek, s tudatosan
olyan „jelentkezőt” keresnek, aki kieg észíti őket azokon a területeken, ahol támog atásra szorulnak.
Ha meg találták a meg felelő jelöltet, g yakran olyan elszántság g al udvarolnak neki, aminek nehéz
ellenállni. Fontos „felvételi követelmény”, hog y a partner g ondoskodó természetű leg yen, és fejlett
szociális készség ekkel rendelkezzen. Sokszor tehát éppen olyan partnert keresnek, aki az empátia-
és a szociális meg értési kontinuum ellenkező vég én található. Az Asperg er-szindrómás eg yének
g yakran kifejezetten olyan partnert keresnek, aki eg yben titkárként is funkcionál: seg íti őket
szervezési problémáik meg oldásában, és oly módon támog atja őket érzelmileg , ahog yan az
édesanyjuk tette velük, amikor még otthon éltek. Az Asperg er-szindrómás férfiak a nőkben
g yakran erős anyai érzéseket váltanak ki, és pontosan ez az, amit keresnek is. Általában olyasvalakit
szeretnének mag uk mellé, aki szilárd erkölcsi alapokon áll, és aki, ha eg yszer meg házasodott,
mindent meg fog tenni azért, hog y a kapcsolatot működtesse.
Mi az, amit a férfiak eg y Asperg er-szindrómás nőben vonzónak találnak? Ezek a tulajdonság ok
nag yon hasonlítanak azokhoz, amelyeket a nők az Asperg er-szindrómás férfiakkal kapcsolatban
említenek. Az Asperg er-szindrómás nők naivitása, szociális éretlenség e az eg yüttérző, erős apai
ösztönökkel rendelkező férfiak számára lehet vonzó. Az érintett nők jelentős része ig en előnyös
külsejű, sok dolog ban kiug róan tehetség es, és számos eg yéb jó tulajdonság a is van. Érzelmileg
távolság tartó személyiség e a férfit a saját édesanyjára emlékeztetheti, előfordulhatnak közös
érdeklődési területek, és a férfinak imponálhat a nő kezdeti rajong ása.
Míg az Asperg er-szindrómás férfiak jellemzően olyan partnert keresnek, aki képes nekik seg íteni
napi nehézség eik meg oldásában – vag yis olyasvalakit, aki az empátia- és a szociális meg értési
kontinuum ellenkező vég én található –, az Asperg er-szindrómás nők inkább azokat a partnereket
részesítik előnyben, akik az övékéhez hasonló személyiség jeg yekkel rendelkeznek. Jobban érzik
mag ukat olyasvalakivel, aki nem él nag y társaság i életet, és nem keresi g yakran a fizikai
közelség üket. Ha mindkét partner hasonló jellemzőkkel és elvárásokkal bír, a párkapcsolat sikeres
és tartós lehet.
Sajnos az Asperg er-szindrómás emberek nem mindig képesek idejében felismerni a „rag adozó”
típusú férfiakat, és eg yes Asperg er-szindrómás nők szerencsétlen döntéseket hoztak partnerük
kiválasztása során. Számos bántalmazó embernek eshetnek áldozatul naivitásuk okán, és sok
esetben az abúzus változatos formáit szenvedik el. Az Asperg er-szindrómás nő kezdetben sokszor
sajnálatot érez a férfi iránt, mintha csak valami kóbor kutyáról lenne szó. Idővel azonban kiderül,
hog y a választott partner kétes eg zisztencia. Az alacsony önbecsülés szintén befolyásolhatja az
Asperg er-szindrómás nők párválasztási szokásait. Dorottya e-mail üzenetében a következőt írta
nekem: „Nag yon alacsonyra tettem a lécet, és íg y folyton bántalmazó férfiak kerültek utamba. Nem
tudom elég g é hang súlyozni, hog y eg y autista felnőttnél milyen fontos az önbecsülés.”
Párkapcsolati problémák
Mag am is tartok párkapcsolati tanácsadást olyan párok számára, ahol a felek eg yike Asperg er-
szindrómás, és nag yon tisztelem a nem érintett feleket azért, hog y kitartanak párjuk mellett.
Általánosan jellemző rájuk, hog y hisznek a partnerükben, kitartanak mellette, ösztönösen érzik,
hog y párjuk nem azért működik íg y, mert nem akar, hanem mert nem tud másképp működni.
Ráadásul képesek elképzelni azt is, milyen lehet Asperg er-szindrómával élni.
A klinikai tapasztalatok és a csoportterápia során kitűnt, hog y a sikeres párkapcsolatnak három
előfeltétele van (Aston 2003).
Az első, hog y a diag nózist mindkét félnek tudomásul kell vennie. Többnyire ez a nem Asperg er-
szindrómás partnernek sikerül előbb. Ha az meg történt, már nem fél attól, hog y esetleg meg őrült,
és nem saját mag át vádolja a történtekért. Körülményeiket immár a család és a barátok is
tudomásul veszik, és idővel meg is értik. Emellett könnyebben meg tudnak küzdeni a
mindennapok problémáival. A diag nózis elfog adásával azonban vég ül az a remény is elveszik,
hog y partnerük idővel képes lesz szig nifikánsan javítani párkapcsolati készség ein. Az Asperg er-
szindrómások számára a diag nózis tudomásulvétele azért fontos, mert ily módon könnyebben
képesek felismerni a párkapcsolatok terén érzékelhető erősség eiket és g yeng eség eiket.
Meg kezdődhet annak tudatosítása, hog y viselkedésük, attitűdjeik miként hatnak partnerükre, és
vég re közösen, eg ymással eg yüttműködve láthatnak hozzá azoknak a területeknek a
feltérképezéséhez, amelyeken a kapcsolat és a kölcsönös meg értés javítása érdekében változtatni
kell.
A másik feltétel, hog y mindketten hajlandók leg yenek tanulni és változni. A nem Asperg er-
szindrómás partner e tekintetben általában motiváltabb, hiszen rendszerint rug almasabban áll a
változásokhoz, és eleve jobb párkapcsolati készség ekkel rendelkezik, amelyekre később építeni tud.
A harmadik feltétel az, hog y a párnak lehetőség e leg yen olyan terápián részt venni, amelynek
során fig yelembe veszik az Asperg er-szindrómás partner sajátos képesség profilját, hajlandóak
beépíteni az Asperg er-szindróma specialistájának javaslatait, a vonatkozó szakirodalom
következtetéseit és a támog ató csoportok működése során levont tanulság okat.
Azok a párok, akik kipróbálták a normál párterápiát, úg y találták, hog y e módszerek kevésbé
sikeresek, ha a partnerek eg yikének Asperg er-szindrómája van. A terapeutának ismernie kell a
Asperg er-szindrómát, a terápiás módszereket pedig az érintett fél ig ényeihez kell ig azítania,
fig yelembe véve annak empátia-, önismeret és énközlés terén tapasztalható problémáit, az
érzelmek kifejezésével kapcsolatos nehézség eit, és a korábbi párkapcsolati tapasztalataikat.
Ma már számos olyan párkapcsolati témájú önseg ítő könyv érhető el, amelyet Asperg er-
specialisták írtak, illetve olyan párok, ahol a pár eg yik tag ja Asperg er-szindrómával él (Aston 2003;
Edmonds és Worton 2005; Jacobs 2006; Lawson 2005; Rodman 2003; Slater-Walker és Slater-Walker
2002; Stanford 2003).
Ne feledjük azonban, hog y nekem eddig olyan párkapcsolatban élő Asperg er-szindrómás
felnőttekkel kellett dolg oznom, akiknek, ellentétben a kisg yermekkorban diag nosztizált Asperg er-
szindrómásokkal, g yermek- és kamaszkorában nem fejlesztették barátság - és párkapcsolati
készség eit. Az ilyen felnőttek úg y élték le az életüket, hog y mindig is tudták, hog y mások, mint a
többiek, és olyan leplezési és kompenzációs mechanizmusokat fejlesztettek ki, amelyekkel felületes
szinten képesek szociális sikert elérni, eg y párkapcsolatban azonban katasztrofális eredménnyel
járhatnak. Úg y vélem, hog y az új g eneráció, amelynek tag jai, illetve a rokonaik és barátaik
részesülhetnek a diag nózis előnyeiben, nag yobb valószínűség g el alakítanak ki olyan hosszú távú
kapcsolatot, amely mindkét fél számára előnyös.
Az Asperg er-szindrómás partner elsősorban a párkapcsolati készség ek javítását szolg áló
útmutatásból és támog atásból profitálhat, de léteznek stratég iák a nem érintett partner
támog atására is. Ha a diag nózist a család is elfog adta, a szűk család és a barátok több érzelmi
támog atást nyújthatnak. Fontos, hog y a nem érintett fél barátokra teg yen szert, hog y ezáltal
kevésbé érezze mag át mag ányosnak, és hog y újra meg tapasztalja a társas események élvezetét,
ezúttal az Asperg er-szindrómás partner jelenléte nélkül. Szintén lényeg es, hog y ne leg yen
lelkiismeret-furdalása amiatt, hog y a partnere nincs jelen. Ig en hasznos, ha a nem Asperg er-
szindrómás félnek van eg y jó barátja, aki érzelmi támog atást tud nyújtani számára a nehéz
pillanatokban, és empatikus módon, lelki társként tudja őt támog atni. Eg y-eg y kiruccanás vag y
nyaralás a barátokkal szintén helyreállíthatja az érintett szociális képesség eibe vetett hitét, és
pozitív meg erősítést adhat. A pozitív hozzáállás szintén rendkívül fontos. Ahog y a partnerek
eg yike mondta: „Ha az élet citromot ad, csinálj limonádét.”
Az Asperger-szindrómás szülő
Ha a párnak g yermeke születik, az Asperg er-szindrómás partner, aki immár szülő is, vajmi kevéssé
képes meg érteni a g yermekek és kamaszok szükség leteit és viselkedését. A nem Asperg er-
szindrómás fél g yakran érzi úg y, hog y lényeg ében eg yedül neveli g yermekeit. Az érintett fél
ug yanakkor hajlamos az eg ész családra ráerőltetni merev napirendjét, viselkedésbeli elvárásait,
zajérzékenység ét, fekete-fehér g ondolkodását, képtelenség ét arra, hog y elviselje a rendetlenség et,
vag y azt, hog y meg zavarják mag ányos tevékenység eiben, és hog y a lakást meg szállják a g yermek
barátai. Az Asperg er-szindrómás embernek g yakran meg erősítésre van szükség e, ám arra képtelen,
hog y ő meg erősítse családtag jait, nem mutat érdeklődést olyan dolg ok iránt, amelyek mások
számára érzelmi okokból ig en fontosak, és ritkán dicsér, ellenben g yakran bírál. Az érintett neg atív
életszemlélete szintén rányomhatja bélyeg ét az eg ész család életére, és nem csak feszültség et okoz,
de eg yszersmind a többiek lelkesedését is csökkentheti. Előfordulhat, hog y a család az érintett
hirtelen hang ulatváltozásaitól is szenved, különösen annak dührohamaitól, és ig yekeznek nem
ellentmondani neki, mert tartanak heves reakcióitól.
Ezt a viselkedést, mag atartást a családtag ok és a társadalom enyhébb esetekben meg bocsátja, az
anyákkal szemben azonban más elvárások vannak érvényben. Az anyáktól azt várják, hog y
ösztönösen g ondoskodjanak g yermekükről, és képesek leg yenek reag álni annak érzelmi ig ényeire.
Az Asperg er-szindrómás anyáknál ez az ösztön sok esetben nem annyira meg bízható. Néha az
eg yedülálló Asperg er-szindrómás nők mag uk is felismerik saját korlátaikat, és inkább úg y
döntenek, hog y örökbe adják a g yermeket. Fontos meg jeg yezni azt is, hog y bár az anyai ösztönök
az Asperg er-szindrómásoknál kevésbé meg bízhatóak, az érintett anya ezeket a készség eket
intellektuális úton is elsajátíthatja. Nag yon sok olyan Asperg er-szindrómás anyát és apát ismertem,
akik a szakirodalomból és külső támog atásnak köszönhetően ismerték meg a g yermekek ig ényeit
és fejlődési sajátosság ait, s vég ül kitűnő szülők lettek. Ennek számos alapfeltétele van: az első
annak felismerése, hog y az Asperg er-szindrómás szülőnek támog atásra van szükség e, a másik
pedig az, hog y leg yen hozzáférése a meg felelő tanácsokhoz. A nem érintett partner általában
ösztönösen remekül ért a g yermekekhez, íg y kéznél van mint üg yeletes szakértő.
Hog yan élik meg a g yermekek az Asperg er-szindrómás szülőkkel való eg yüttélést? Minden
g yermek más-más meg küzdési stratég iát alkalmaz. Eg yes g yermekek úg y érzik, hog y
„láthatatlanok”, vag y csupán bosszantják Asperg er-szindrómás szüleiket, vag y úg y érzik, hog y
nem kapják meg azt az elfog adást, meg erősítést, bátorítást és szeretetet, amit várnak, vag y amire
szükség ük van. Eg y nő azt mondta, sohasem érezte, hog y Asperg er-szindrómás édesapja szeretné
őt. Amikor a szülők kimutatják szeretetüket, azt a g yermek sokszor „hideg nek” érzi, valódi
meg nyug vást pedig nem nyújt a számára. Előfordul, hog y a g yermeknek az az érzése, szülője nem
önmag áért szereti, hanem csak a teljesítményét ismeri el. Az Asperg er-szindrómás szülővel
folytatott beszélg etések során a szülő g yakran csakis és kizárólag a saját problémáiról képes
beszélni, és a g yermek g ondjai iránt alig mutat érdeklődést. A g yermek eg y idő után meg tanulja,
hog y okosabb elrejteni az olyan érzelmeit, mint az ag g odalom, és azt is, hog y ne számítson
eg yüttérzésre. A g yermekek amiatt is zavarban érezhetik mag ukat, ahog yan az érintett szülő a
barátság aik kialakulására hatással van. Eg y érintett nő lánya a következő történetet küldte nekem,
amely sok szempontból pontosan érzékelteti, milyen is az élet eg y Asperg er-szindrómás szülővel:
Hatévesen majdnem lett egy ausztrál levelezőtársam. Nagyon megörültem annak, hogy levelet kaptam a világ
másik végéről – és ez még jóval azelőtt volt, hogy az internetet feltalálták volna. Alig bírtam magammal
örömömben, s legszívesebben máris tollat ragadtam volna, hogy én is bemutatkozhassam neki. Elolvastam a
levelet, és meg akartam válaszolni a kérdéseit, de anyám másképp gondolta. „Ez a levél tele van helyesírási
hibákkal. Javítsd ki a helyesírási hibáit, és küldd vissza neki a kijavított levelet. Csak így fog megtanulni
helyesen írni.” Azt nem tudom, hogy a kislány végül megtanult-e helyesen írni, mert többé sosem hallottam
róla.
Az ilyen szülők nem érintett g yermekeinél többféle meg küzdési stratég ia fig yelhető meg .
A mag as elvárások, valamint az érzelemnyilvánítás és bátorítás hiányának hatására a g yermekből
sokszor teljesítménykényszeres felnőtt lesz, aki abban reménykedik, hog y kimag asló
teljesítményével vég ül elnyeri szülőjétől azt az elismerést, amelyet g yermekként mindvég ig
nélkülöznie kellett. Eg y másik lehetőség az, hog y a g yermek menekül otthonról, barátok
családjával tölti az idejét, és amilyen hamar meg teheti, kirepül a családi fészekből – lehetőleg
minél távolabb, hog y még a hazalátog atást is elkerülhesse. Más esetekben a g yermekben heves
g yűlölet ébred az Asperg er-szindrómás szülő iránt, úg y érzi, az sosem támog atja, amikor szükség e
lenne rá. Eg yes esetekben a g yermek akár arra is buzdíthatja nem Asperg er-szindrómás szülőjét,
hog y váljon el. Ám az elválás nem olyan eg yszerű, mert az érintett szülő eg yedül valószínűleg sem
érzelmileg , sem a g yakorlati életben nem lenne képes elboldog ulni.
Ha a g yermekek felnőtté válnak, és eg y későbbi életszakaszukban felismerik, hog y szülőjüknek
Asperg er-szindrómája van, vég re meg értik anyjuk vag y apjuk személyiség ét, képesség eit és
motivációit. Eg y nő a következőket mondta: „Sosem éreztem, hog y az apám szeretett volna eng em.
A diag nózisnak köszönhetően képessé váltam arra, hog y szeressem és elfog adjam a családomat, és
már nem bánt érzelmileg a viselkedésük.”
Az Asperg er-szindrómás g yermek és szülő vag y természetes szövetség eseivé, vag y
ellenlábasaivá válhatnak eg ymásnak. Liane Holliday Willey nag yon közeli, támog ató kapcsolatot
ápol az édesapjával. Édesapja ug yanis tisztában volt vele, hog y arra a tudásra, amit ő az
emberekkel, a szocializálással és a társas helyzetekkel kapcsolatban elsajátított, a lányának is
szükség e lesz. A szociális mentora lett, és nap mint nap tanácsokkal támog atta abban, hog y az
eg yes társas helyzetekben mi mindent kell mondania és tennie. Apa és lánya tökéletesen értették,
és elismerték eg ymás perspektíváját és tapasztalatait. De nem mindig ez a helyzet. Ha két
rug almatlan, uralkodó természetű Asperg er-szindrómás dudás kényszerül eg y csárdába, az
ellenség eskedéshez és vitákhoz vezethet. A nem érintett partner és szülő idővel tapasztalt
diplomatává válik, hiszen fenn kell tartania a békét úg y, hog y eközben mindkét fél jóindulatát
meg őrzi. A család két Asperg er-szindrómás tag ja g yakran olyan, mint két mág nes – vag y vonzzák,
vag y taszítják eg ymást.
Liane Holliday Willey családjában az Asperg er-szindróma több g enerációban is előfordult. Neki
mag ának is Asperg er-szindrómás lánya van, édesapja pedig szintén rendelkezik Asperg er-
szindrómás jeg yekkel. Liane családjának ig en pozitív képe van az Asperg er-szindrómáról. Ő a
következőket mondta:
Családunk a legifjabb aspit mindig is támogatta, arra bátorítva, hogy ismerje fel, nagyszerű ember, akinek
számos dologhoz van tehetsége, de azon is keményen dolgozunk, hogy igyekezzen felismerni szociális,
érzelmi és kognitív hiányosságait. Megpróbáltuk megtartani az egyensúlyt az erősségei fejlesztése között és
a között, hogy olyan stratégiákat kínáljunk neki, amelyekkel tanulmányi és érzelmi szűk keresztmetszeteit
kompenzálhatja, illetve előnyére fordíthatja. A célunk az, hogy ő is képessé váljon arra, amire az apám és én
képesek voltunk: hogy részévé váljon a világnak, de ne tévessze szem elől azt sem, hogy kik vagyunk, és hogy
mire van szükségünk. (Willey 2001: 149)
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
Míg tehát az Asperg er-szindrómás férfiak tipikusan olyan partnert keresnek, aki képes nekik
seg íteni napi nehézség eik meg oldásában – vag yis olyasvalakit, aki az empátia és a szociális
meg értési kontinuum ellenkező vég én található –, az Asperg er-szindrómás nők inkább azokat a
partnereket részesítik előnyben, akik az övékéhez hasonló személyiség űek
Problémák a párkapcsolatban:
– A párkapcsolatban később fellépő problémák az udvarlási szakaszban rendszerint nem
jelentkeznek
– A kezdeti bizakodás abban, hog y az Asperg er-szindrómás partner idővel meg változik,
érzelmileg érettebbé válik, és talpraesettebben mozog majd az emberek között, idővel
szertefoszlik, s kétség beesés válthatja fel. Világ ossá válhat, hog y az érintett személy nem
hajlandó kimozdulni, és íg y szociális készség ei terén sem lehet fejlődésre számítani
– A nem Asperg er-szindrómás fél g yakran mag ányosnak érzi mag át
– A nem Asperg er-szindrómás fél érzelmileg elhanyag olva érezheti mag át, ami miatt g yakran
önbizalma is csorbát szenved, illetve depresszió is kialakulhat nála
– Az Asperg er-szindrómás ember g yakran nem érzelemkifejező g esztusokkal, hanem praktikus
tanácsokkal és seg ítség g el fejezi ki érzelmeit
– Az átlag os és az Asperg er-szindrómás emberek érzelemszükség lete közti különbség azzal a
képpel szemléltethető, hog y az embereknek általában eg y vödröt kell feltöltenie érzelmekkel,
míg az Asperg er-szindrómásoknak eg y csészét, amely hamar meg telik
Pszichoterápia
Kiismerhetetlenek, és nehéz beléjük látni. Érzelmi életük csukott könyv marad.
Hans Asperger ([1944] 1991)
A pszichoterapeuta elsődleg es feladata, hog y minél többet meg tudjon arról, mi játszódik le
páciense fejében. Az Asperg er-szindrómás emberek számára komoly nehézség eket okozhat a saját
és mások g ondolatainak meg értése és kifejezése. Liane Holliday Willey szavaival: „Az önelemzés a
leg több aspinak – főleg az aspi férfiaknak – nem meg y könnyen. Sokan el se jutnak odáig , ahonnan
rálátnak önmag ukra, és a látottakat kifelé is képessé válnak kommunikálni” (Willey 2001: 87).
Mi ezeket a sajátosság okat a kog nitív pszichológ usok által kidolg ozott „elmeteória”-fog alom
seg ítség ével rag adtuk meg és mag yaráztuk, de ug yanez a jelenség a pszichoanalitikus
meg közelítés seg ítség ével is körülírható (Mayes, Cohen és Klin 1993). A pszichoterapeutának az 5.
fejezetben ismertetett módszereket is be kell építenie a terápiába, olyan módszereket, eszközöket
adva ezzel Asperg er-szindrómás páciense kezébe, amellyel világ osabb képet kaphat mások
g ondolatairól, érzéseiről és szándékairól. A 6. fejezetben ismertetett módszerek seg ítség ével pedig
meg taníthatja az érintettnek azokat a kifejezéseket, amelyek seg ítség ével mag a is leírhatja
érzelmeit.
A hag yományos pszichoterápia alapja a páciens és a pszichoterapeuta közötti személyes
interakció. Tudjuk, hog y az Asperg er-szindrómás páciensek számára g yakran nehézség et okoz
leg belsőbb g ondolataik, érzelmeik szóbeli kifejezése, és az átlag os kliensekhez képest nehezebben
meg y nekik a pszichoterapeuta beszédének, szándékainak meg fejtése, illetve a kevésbé nyilvánvaló
szociális és érzelmi jelzések dekódolása. Ezért a pszichoterapeutával folytatott interakciók az
Asperg er-szindrómások számára nehézkesebbek, és több stresszel járnak, mint más páciensek
számára. Tapasztalataim szerint klienseim könnyebben el tudnak lazulni, és többet el tudnak árulni
leg belsőbb g ondolataikról, élményeikről, ha a terápiás „beszélg etés” két közös hálózathoz
csatlakozó számítóg épen vag y e-mailen keresztül zajlik. Az Asperg er-szindrómás embereknek az
élet szociális aspektusa, különösen a beszélg etések, számos nehézség et jelentenek, s könnyebb neki
elmag yaráznia g ondolatait, és új meg közelítéseket tanulnia, hog yha eg yedül van.
Az önkifejezést a művészi eszközök is meg könnyíthetik. Eg y olyan eseményt például, amelynek
meg értése az Asperg er-szindrómásnak problémát okoz, képreg ény-beszélg etés formájában is
lerajzolhatunk, beszéd- és g ondolatbuborékokban jelenítve meg a résztvevők g ondolatait (l. a 6.
fejezetben). Az üg yfél választhat olyan zenét, amely kifejezi g ondolatait és érzéseit, a g yerekek
pedig eljátszhatják kedvenc filmjük vag y meséjük eg yik azon jelenetét, amely emlékeztet az átélt
eseményre és azzal kapcsolatos érzéseikre. Ezek az indirekt módszerek kitűnő betekintést
nyújthatnak az Asperg er-szindrómás emberek belső világ ába.
Az érintettek nehezen értik, és még nehezebben oldják fel mag ukban azokat a múltbéli
konfliktusokat, amelyek során ők vag y mások ig azság talanság ot voltak kénytelenek elszenvedni.
Az iskolai bántalmazás, a félreértések, az ig azság talan vádak nap mint nap betörnek g ondolataikba,
sok-sok évvel az esemény bekövetkezése után is. Az eseményt g yakran újra és újra visszajátsszák a
fejükben azért, hog y meg értsék, mi történt, hog y meg állapítsák, ki volt a hibás, hog y
maradéktalanul meg értsék a történteket, és hog y lezárhassák mag ukban az eg ész üg yet.
A pszichoterapeuta képreg ény-beszélg etést készíthet annak meg értésére, hog y páciense miként
látja, értelmezi a többi ember g ondolatait, érzelmeit, majd ug yanezekkel az eszközökkel
meg világ íthatja a résztvevők g ondolatait, motivációit eg y másik nézőpontból is, és seg íthet
kliensének lezárni a történteket. Amennyiben az érintett nem látja át intuitívan az elmúlt
eseményeket, a pszichoterapeuta mag yarázatokkal és információkkal szolg álhat. A többi ember
g ondolatainak, szándékainak meg értésével a múlt kísértetei vég re nyug ovóra térhetnek.
Az Asperg er-szindrómás embereknél a pszichoterapeuta az indulatáttételt nem tudja olyan
konstruktív módon alkalmazni, mint a többi kliensénél, de mentorként működhet, aki az érintett
személyt meg érti, támog atást biztosít a számára, és seg íti őt abban, hog y pontosabban
meg fog almazza saját nézőpontját és szándékait. Az Asperg er-szindrómás kliens arról is tisztább
képet kaphat, hog y szavai, tettei milyen hatással vannak a többi emberre.
A hosszú távú pszichoterápia tehát seg ít abban, hog y az Asperg er-szindrómás személy meg értse
élete főbb eseményeit, és hog y helytálljon eg y olyan világ ban, ahol az érintettek nézőpontját,
szándékait nem mindig értik, nem mindig veszik fig yelembe. A „honnan jövök” meg határozása
jelenti az Asperg er-szindróma természetének, a korábbi élmények és azok hatásainak meg értését,
és seg ítség et nyújt a pszichoterápia következő szakaszában, amelynek célja annak meg határozása,
hog y „ki vag yok most” – tehát az énkép kialakítása.
Az énkép
KULCSFOGALMAK ÉS STRATÉGIÁK
1. Mi okozza az Asperger-szindrómát?
Mára már bizonyítást nyert, hog y az Asperg er-szindrómát nem a nem meg felelő nevelés, és nem
fizikai vag y pszichológ iai trauma okozza. Sajnos a szülők hajlamosak úg y vélekedni, hog y a
g yermek viselkedése, képesség profilja az ő jellemhibájuk vag y szülői hiányosság aik miatt alakult
ki, például azért, mert nem szerették őt elég g é. Időnként a g yermek másság áért valamilyen
traumatizáló eseményt tesznek felelőssé, például azt, hog y leesett eg y fáról, vag y eg y baleset
szemtanúja volt. A szülőknek nem szabad saját mag ukat hibáztatniuk. A kutatások világ osan
meg állapították, hog y az Asperg er-szindrómát az ag y bizonyos rendszereinek és struktúráinak
eltérő működése okozza. Lényeg ében arról van szó, hog y az Asperg er-szindrómások ag ya
másképpen van „huzalozva” – ez nem feltétlenül jelent hibás működést, és eg észen biztosan nem a
szülők esetleg es mulasztásai okozzák.
Ma már lehetőség ünk van arra, hog y felvételeket készítsünk az emberek ag yáról, felderítsük
azokat a rendszereket és struktúrákat, amelyek a „szociális ag yat”, a társas készség ekért felelős
területet alkotják, és meg vizsg áljuk, hog y ezek a funkciók az Asperg er-szindrómásoknál
mennyiben térnek el az átlag tól. A közelmúltban vég zett kutatások, amelyek során képalkotó
technikával és neuropszichológ iai tesztekkel vizsg álták a kísérleti alanyok ag yát, meg erősítették,
hog y az érintetteknél az ún. szociális ag y a meg szokottól eltérő működést mutat. A szociális ag yat
az ag ykéreg homlok- és halántéklebenye – pontosabban a homloklebeny mediális prefrontális és
orbitofrontális területe, a halántéklebeny felső barázdája, az ag ykéreg halántéki részének alsó
bazális területe és a halántéklebeny csúcsai – alkotják. Más kutatások az amyg dala, a bazális
g ang lionok (ag ykéreg alatti mag vak) és a kisag y eltérő működésére eng ednek következtetni (Frith
2004; Gowen és Miall 2005; Toal, Murphy és Murphy 2005). A leg utóbbi kutatások szerint a
problémákat az okozza, hog y ezen összetevők között túl g yeng ék az összeköttetések (Welchew et
al. 2005). Eg yes vizsg álatok ug yanakkor a jobb oldali ag yfélteke ag ykérg i diszfunkciójára (Gunter
et al. 2002) és a dopaminrendszer rendellenes működésére eng ednek következtetni (Nieminen-von
Wendt et al. 2004). A neurológ iai vizsg álatok olyan ag yi működést valószínűsítenek, amely
meg felel az Asperg er-szindrómára jellemző pszichológ iai profilnak a társas következtetés, az
empátia, a kommunikáció és a kog nitív funkciók tekintetében. Ma már kezdjük látni, hog y az ag y
mely struktúrái működnek másképpen, vag y vannak másképpen huzalozva.
De miért fejlődtek az ag y ezen rég iói másképpen? A leg több érintett embernél alig hanem
g enetikai tényezők állnak a háttérben. Már Hans Asperg er is meg fig yelte, hog y a szindróma eg yes
tünetei a szülőkön (különösen az apákon) is visszaköszönnek, s ennek alapján felvetette, hog y az
állapot öröklődő. A későbbi kutatások ig azolták, hog y eg yes családokban a családtag ok számos
hasonló jellemzőt mutatnak. Eg y olyan kutatás, amelynek során az Asperg er-szindróma szig orú
diag nosztikai kritériumait alkalmazták, meg állapította, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek
szülei közül az apák 20 százaléka, valamint az anyák 5 százaléka mag a is érintett (Volkman et al.
1998). Bár az eredmény a partnert általában kevéssé lepi meg , az érintettek rendszerint nem
rendelkeznek hivatalos diag nózissal. Az Asperg er-szindróma tág abb leírásának használata esetén
az Asperg er-szindrómás g yermekek elsőfokú rokonság ának 50 százaléka mutat hasonló jeg yeket
(Bailey et al. 1998; Volkmar et al. 1998). A másod- és harmadfokú rokonság ot vizsg álva az érintett
g yermekek kétharmadánál találhatunk olyan hozzátartozót, aki hasonló képesség profillal
rendelkezik (Cederlund és Gillberg 2004). Tehát a g enetikának mindenképpen köze lehet a
szindróma kialakulásához.
Az 1. fejezetben az Asperg er-szindróma diag nosztizálását eg y 100 darabos kirakósjáték
példájával szemléltettem. Az Asperg er-szindróma eg yes darabjainak, aspektusainak káros hatása
lehet az érintett életminőség ére, míg mások hasznosak lehetnek. Azok a családtag ok, akik az
emberek többség énél több asperg eres vonással rendelkeznek, sok esetben a hasznos jellemzőket
örökölték, amelyeknek köszönhetően sikeres karriert futhatnak be a műszaki pályán, a számvitel
vag y a művészetek területén. Fény derült arra is, hog y az Asperg er-szindrómás g yermekek szülei,
nag yszülei között az átlag osnál nag yobb számban akadnak mérnökök (Baron-Cohen et al. 2001b).
Az ilyen típusú emberek g yermekei várhatóan az Asperg er-szindróma lényeg esen több jellemzőjét
öröklik majd, amelyek alapján akár a diag nózist is fel lehet állítani. Az érintett testvérei alig hanem
szintén kíváncsiak arra, hog y az ő g yermekeiknél mekkora eséllyel fordulhat elő ez a tünetcsoport.
Jelenleg még nem sokat tudunk az öröklődés pontos mikéntjéről, ahog y arról sem, hog y az
Asperg er-szindrómáért mely g ének felelősek, de a közeljövőben alig hanem képesek lehetünk
meg határozni, hog y a szindróma öröklődése az eg yes családoknál pontosan miként zajlik.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek édesanyja g yakran teszi fel azt a kérdést is, hog y
okozhatták-e – részben vag y teljes eg észében – az Asperg er-szindrómát a terhesség vag y a szülés
során fellépett komplikációk? Lorna Wing (1981) azon cikkében, amelyben elsőként alkalmazta az
Asperg er-szindróma kifejezést mint diag nosztikai kateg óriát, meg jeg yezte, hog y eg yes eseteinél
voltak olyan pre-, peri- és posztnatális komplikációk, amelyek ag yi működési zavarokat
okozhattak. Wing meg fig yeléseit azóta újabb tanulmányok is meg erősítették. Az érintett
g yermekek 31 százaléka esetében terhesség i komplikációk, 60 százalékuknál pedig perinatális vag y
születési komplikációk léptek fel (Cederlund és Gillberg 2004). Nem sikerült azonban elkülöníteni
eg yetlen olyan konkrét terhesség i vag y szülés során fellépő komplikációt sem, amely önmag ában
lehet felelős az Asperg er-szindróma jellemzőinek későbbi kialakulásáért. Azt sem tudjuk pontosan,
hog y ezekben az esetekben mennyiben van szó arról, hog y a szülési komplikációk eg y meg lévő
örökletes rendellenesség eredményeként jöttek létre, vag y a nehéz szülés mennyiben járulhatott
hozzá a rendellenesség kifejezettebb érvényesüléséhez.
Az Asperg er-szindrómás g yermekek között nag yobb számban fordulnak elő olyanok, akik
születéskor a g esztációs korukhoz képest kicsik voltak, édesanyjuk pedig az átlag nál valamivel
idősebb volt (Cederlund és Gillberg 2004; Ghaziuddin, Shakal et al. 1995). Közöttük is lényeg esen
nag yobb számban akadnak koraszülöttek (36 hetes korukban vag y korábban született) és túlhordott
(42 hetes korukban vag y később született) g yermekek (Cederlund és Gillberg 2004). Elképzelhető,
hog y azok a tényezők, amelyek a terhesség és a szülés során hatással vannak a g yermek ag yának
fejlődésére, a „szociális ag y” fejlődését is befolyásolják, s az Asperg er-szindróma kialakulása
mög ött is (leg alábbis részben) ezek állhatnak.
A közelmúltban született tanulmányok kimutatták, hog y nég yből eg y Asperg er-szindrómás
g yermeknél az ag y és annak körmérete a születés utáni első néhány hónapban a vártnál g yorsabban
növekedett. A g yermekek makrokefálok voltak, vag yis szokatlanul nag y fejjel és ag g yal
rendelkeztek (Cederlund és Gillberg 2004; Gillberg és De Souza 2002; Palmen et al. 2005).
A makrokefál Asperg er-szindrómás g yermekek két csoportba oszthatók: azok, akiknek már a
születéskor is nag y feje volt, és azok, akiknek a fejkörfog ata kora csecsemőkorban indult g yors
növekedésnek. A kezdeti g yors növekedés idővel meg szűnt; később a többi g yermek felzárkózik,
íg y a fejkörméretben mutatkozó különbség ötéves korban már nem annyira szembeötlő. Eleddig
még nem sikerült kielég ítő, kísérletek által ig azolható mag yarázatot találnunk ennek okára.
Tudjuk, hog y az Asperg er-szindrómás és autista kisg yermekeknél előfordulhat az ag y
meg nag yobbodása. Eg yes információk szerint csak a homlok-, a halánték- és a fali lebeny növekszik
meg , a nyakszirti lebenyre ez nem jellemző (Carper et al. 2002), és csak a szürkeállomány
mennyiség e g yarapodik, a fehérállományé nem (Palmen et al. 2005). Néha a g yorsan növekvő és
viszonylag nag y méretű ag y nem előny, hanem inkább hátrány.
Ma már tudjuk, hog y az Asperg er-szindróma az autizmusspektrum része, és az autizmus okaival
kapcsolatos kutatások ezen állapot okaira is fényt deríthetnek. Azt a jövőbeni kutatások fog ják
eldönteni, hog y kialakulásában közrejátszanak-e a terhesség és a g yermek újszülöttkora során
elkapott fertőzések, a veleszületett anyag cserezavarok – például az, hog y bizonyos ételek
meg emésztése során olyan toxinok termelődnek, amelyek hatással vannak az ag y fejlődésére –,
vag y léteznek-e olyan eg yéb biológ iai tényezők, amelyek hatással lehetnek az ag y fejlődésére.
Jelenleg még nem tudjuk biztosan meg mondani az Asperg er-szindróma kialakulását eg y
g yermek vag y felnőtt esetében sem, de leg alább van elképzelésünk a lehetség es okokról, és tudjuk,
hog y az esetleg es nevelési hibák biztosan nincsenek ezek között.
A válasz eg yértelműen ig en. A klinikai tapasztalat szerint rendkívül fontos, hog y a diag nózist
minél hamarabb meg osszuk a g yermekkel, mert ily módon eg yszerűbben meg előzhetjük, hog y
maladaptív (hibás, a helyes alkalmazkodást g átló) kompenzációs stratég iák fejlődjenek ki. Íg y a
g yermeknek könnyebb lesz elfog adnia saját mag át, anélkül hog y önmag át folyton más
g yermekekhez kellene hasonlítg atnia, és kisebb valószínűség g el alakul ki nála szorong ásos zavar,
depresszió vag y viselkedészavar. Ráadásul ennek tudatában mag a a g yermek is részt vehet a
fejlesztőprog ramok kialakításában, meg ismerheti erősség eit és g yeng eség eit, és azt is
meg tudhatja, mi az oka annak, hog y testvéreivel és kortársaival ellentétben neki pszichológ ushoz
kell járnia. Nag y meg könnyebbülést jelenthet, ha a g yermek ráébred, hog y ő nem „fura”, csak
„másképp van huzalozva”, mint a többiek.
Hány éves korban érdemes említést tennünk a diag nózisról? Kb. 8 éves kora előtt a leg több
Asperg er-szindrómás g yermek nem látja a különbség et saját mag a és kortársai között, és nehezére
eshet eg y olyan bonyolult fejlődési zavar fog almának meg értése, mint az Asperg er-szindróma.
Kisebb g yermekek esetében a mag yarázatot a g yermek életkorához kell ig azítanunk, s azokat az
információkat kell hang súlyoznunk, amelyekből a g yermek profitálhat. Elsősorban azt kell tehát
előtérbe helyeznünk, hog y a prog ramnak köszönhetően az érintett könnyebben szerezhet majd
barátokat, könnyebben játszhat eg yütt más g yermekekkel, eg yszerűbb lesz majd a tanulás, és
könnyebben érhet el sikereket az iskolában. Beszélg ethetünk az eg yéni különbség ekről is, például
arról, hog y az osztálytársai közül eg yesek könnyebben meg tanulnak olvasni, másoknak pedig ez
nehezebben meg y. A szakember vag y a szülők elmag yarázhatják, hog y nemcsak a könyveket szokás
olvasni, hanem az embereket és a társas helyzeteket is, és léteznek olyan prog ramok is, amelyek ezt
a konkrét nehézség et hivatottak orvosolni. Általában a szülők, és nem a szakemberek azok, akiktől a
g yermek elsőként értesül a diag nózisról és annak következményeiről. Ma már számos olyan könyv
érhető el, amelyek meg könnyítik ezt a feladatot. Ezeket e könyv vég én, a További információk című
fejezetben soroltuk fel. Kieg észítésül a szülők olyan műveket is a g yermek kezébe adhatnak,
amelyeknek eg y Asperg er-szindrómás g yermek a főhőse. Kathy Hoopman például számos
fordulatos történetet írt, amelyeket az érintett g yermekek és kamaszok eg yaránt élvezni fog nak,
hőseikben, azok élményeiben és tapasztalataiban pedig könnyűszerrel mag ukra ismerhetnek.
A Tulajdonságok gyakorlat
A 8 éven felüli g yermekeknek, szüleiknek, testvéreiknek és nag yszüleiknek az általam kifejezetten
erre a célra kifejlesztett, Tulajdonság ok elnevezésű g yakorlattal mutathatjuk meg , mit is jelent az
Asperg er-szindróma. Először is, szervezek eg y összejövetelt, ahová meg hívom az összes
családtag ot, köztük a nemrég Asperg er-szindrómásnak diag nosztizált g yermeket vag y kamaszt.
Nag y papírlapokat rög zítünk a falra, vag y eg y nag yméretű fehér táblát állítunk fel, amelyre színes
táblafilcekkel lehet írni. Minden eg yes lapot két részre osztunk, és az eg yik oszlop fölé az
Erősség ek, a másik oszlop fölé pedig a Kihívások szöveg et írjuk. Azt szoktam javasolni, hog y a
g yakorlatot a g yermek édesanyja vag y édesapja kezdje. A feladat az, hog y felsorolja saját erősség eit
és nehézség eit, kihívásait (amelyek lehetnek g yakorlati képesség ek, ismeretek,
személyiség vonások és hobbik). Miután a fókuszban lévő személy felsorolta fontosnak tartott
tulajdonság ait, a szakember felírja őket a papírra vag y a táblára, a többi családtag pedig
javaslataival kieg észíti az elhang zottakat. Én arra szoktam törekedni, hog y a g yakorlat során jó
hang ulat uralkodjék; minden eg yes tulajdonság hoz fűzök néhány meg jeg yzést, és g ondoskodom
arról, hog y az erősség eken leg yen a hang súly, és ne a nehézség eken. Ezután a többi családtag is
elmondja az erősség eket és kihívásokat, saját személye tekintetében. Az Asperg er-szindrómás
g yermek vag y kamasz meg fig yelheti a többieket, íg y tudni fog ja, mi a feladata, ha ő kerül sorra.
15.1. táblázat. Példa a Tulajdonságok gyakorlat során elkészülő táblázatra egy Asperger-szindrómás gyermek
esetében
Néha az Asperg er-szindrómás nem szívesen mond tulajdonság okat mag áról, vag y nehezen tud a
sok-sok jellemző közül néhány fontosabbat kiválasztani. Ekkor a családtag oknak és a
szakembereknek kell javaslatokat tenniük. A nehézség ek kiemelésekor óvatosan kell eljárni, hog y
ne azt erősítsük az érintettben, hog y Asperg er-szindrómásnak lenni eg yfajta stig ma. A 15.1
táblázatban azt mutatjuk be, hog yan kell festenie a Tulajdonság ok g yakorlatnak, ha eg y Asperg er-
szindrómás g yermekről van szó.
Ezután a szakember valamennyi felsorolt erősség hez és nehézség hez fűz eg y-eg y pár mondatos
szakszerű mag yarázatot, majd elmondja, hog y a tudósok sokszor mintázatokat keresnek, és ha
sikerül ismétlődő mintát találniuk, nevet adnak neki. Utalhat dr. Hans Asperg er munkásság ára, aki
60 évvel ezelőtt úg y találta, hog y a bécsi klinikáján meg forduló sok-sok g yermek közül jó
néhányan hasonló vonásokat mutatnak. Ezután meg született az első klinikai leírás, amely ma
Asperg er-szindróma néven vált ismertté.
A g yermekkel a diag nózis hírét a „Gratulálok, Asperg er-szindrómás vag y!” felvezetés
kíséretében mondom el, majd elmag yarázom neki, hog y nem arról van szó, hog y őrült, g onosz
vag y defektes lenne, hanem eg yszerűen másképp működik az ag ya, mint a többi embernek.
A továbbiakban a szakember elmag yarázza, hog y a g yermek eg yes erősség ei – például a
g yújtóg yertyákkal kapcsolatos elmélyült ismeretei, az a képesség e, hog y fényképszerű hűség g el
örökítse meg a különféle tárg yakat, a részletekre való érzékenység e, valamint veleszületett
matematikai érzéke – az Asperg er-szindrómának köszönhetők. Ily módon bemutathatjuk, hog y az
Asperg er-szindrómának számos olyan jellemzője is van, amelyek előnyösek az érintett számára. Ha
kisebb g yermekről van szó, a szülők a Tulajdonság ok g yakorlatot szakember bevonása nélkül is
elvég ezhetik, de tapasztalataim szerint a kamaszok sokkal inkább elfog adják ezeket eg y
szakembertől, mint saját szüleik szájából.
A következő lépés a nehézség ek átbeszélése, illetve azoknak az otthon és az iskolában
alkalmazható módszereknek az ismertetése, amelyekkel e nehézség ek korrig álhatók. Itt ejthetünk
szót például azokról a prog ramokról, amelyekkel fejleszthető az érintett társas meg értése,
felvethetjük a kog nitív viselkedésterápia és/vag y a g yóg yszerezés lehetőség ét az érzelemkezelési
nehézség ek kordában tartásához, valamint azokat a tippeket és stratég iákat, amelyekkel az érintett
baráti kapcsolatait mélyíthetjük el. Vég ül a klinikai szakember összefog lalja azokat az erősség eket
és nehézség eket, amelyek hátterében az Asperg er-szindróma áll, és meg említ néhány olyan sikeres
tudóst, informatikust, politikust és művészt, akik sikereiket épp annak köszönhették, hog y képesek
voltak kiaknázni sajátos képesség profiljuk erősség eit (Fitzg erald 2005; James 2006; Ledg in 2002;
Paradiz 2002).
Hans Asperg er minderről a következőképpen írt:
Úgy fest, hogy a sikeres tudományos vagy művészi pályafutáshoz elengedhetetlen egy csipetnyi autizmus.
A sikerhez az kell, hogy az egyén képes legyen hátat fordítani a mindennapok világának, hogy képes legyen
eredeti módon gondolkodni témájáról, mindeddig járatlan utakra lépni, és valamennyi képességét egyetlen
területre csatornázni. (Asperger 1979: 49)
Ahog y Temple Grandin, eg y sikeres Asperg er-szindrómás mérnök-, író- és tudósnő
meg fog almazta: „Ha a társaság i embereken múlna, ma az emberek még mindig eg y barlang ban
ülve beszélg etnének eg ymással.” (Személyes közlés)
A Tulajdonság ok g yakorlat felnőtteknél és azok családtag jainál vag y partnereinél is
alkalmazható. Ha a g yakorlatot eg y olyan párral vég zem, amelyiknek az eg yik tag ja Asperg er-
szindrómás, meg kérdezem, hog y mit szeret Asperg er-szindrómás partnerében, és miért fig yelt fel
rá az első találkozáskor. Meg fig yeltem, hog y sokan az Asperg er-szindrómás fél vonzó külsejét
(„jóképű, hallg atag ideg en”), lojalitását, kimag asló intellektusát és eredeti meg látásait említik, azt,
hog y férfi létére kapcsolatban van önmag a női oldalával, hog y kihívás volt meg ismerni, és hog y az
udvarlási időszakban ig en fig yelmes volt. Mint minden más párkapcsolatnál is, a tulajdonság ok
eg y része idővel kifejezettebbé válik, mások pedig elhalványulnak, de a párkapcsolat során előtérbe
kerülő jellemzők eg y része az Asperg er-szindróma felnőttkori meg jelenésével hozható
összefüg g ésbe.
Az Asperg er-szindrómás kamasz vag y felnőtt képesség profiljának kialakulását általában az erdei
tisztás képével szemléltetem. A „tisztás” az ag yat jelképezi, a tisztáson növekvő facsemeték pedig a
különféle ag yi funkciók fejlődését jelenítik meg . Ha az eg yik csemete nag yon g yorsan nő,
lombkoronája és kiterjedt g yökérzete eg yre inkább elzárja a többi növényt a napfénytől és a
talajban lévő tápanyag októl, íg y azok kevésbé képesek fejlődni. A többi embernél az ag y szociális
következtetőképesség ért (társas helyzetek meg értéséért) felelős része az a facsemete, amelyik a
leg g yorsabban nő, és idővel fává vastag odik. Ha a szociális következtetőképesség ért felelős csemete
nem fejlődik olyan g yorsan, és nem szívja el a többiek elől a tápanyag okat, akkor más fák (vag yis
más képesség ek) is jobban meg tudnak erősödni. Ilyen lehet például a műszaki képesség , a zenei
érzék, a matematika és a természettudományok iránti érzék, illetve az érzékszervi tapasztalatok
feldolg ozása. Ily módon az érintett mag a is láthatja, hog y jól ismert erősség ei és g yeng eség ei
miként vezethetők vissza az Asperg er-szindrómára.
A Tulajdonság ok g yakorlatot a szakember az alábbiakhoz hasonló g ondolatokkal zárhatja: az
Asperg er-szindrómások más prioritások szerint élik életüket, másképp látják a világ ot, máshog y
g ondolkodnak. Az ag yuk csupán másképp működik, de nem hibásan. Az érzelmeknél és az emberi
kapcsolatoknál fontosabb számukra az ig azság keresése, a tökéletesség re való törekvés, az ig azság
és a fizikai világ meg értése. Ennek köszönhetően értékes tudásra és erősség ekre tehetnek szert, de
az emberek világ ában g yakran esetlenül mozog nak, kudarcaiknak pedig önbecsülésük is kárát
láthatja. Az érintett hozzáállását nag ymértékben befolyásolja, hog y a szakember miként vélekedik
az Asperg er-szindrómáról.
Az Asperg er-szindrómás személyről szóló jellemzéseket és a diag nózis ismertetését
hang felvételen is rög zítem, íg y a családtag ok időről időre újra felidézhetik annak fontos pontjait.
A diag nosztizált személy erősség eit és nehézség eit a családnak szóló jelentésbe is beleírom, a
g yermekkel pedig szociális történet formájában közlöm. Eg y másik lehetőség az, ha a szakember és
a szülők levélben mutatják be a g yermeknek az Asperg er-szindróma természetét, előnyeit és
hátrányait, valamint azokat a kapcsolódó információkat, amelyeket a g yermeknek feltétlenül
tudnia kell (Yoshida et al. 2005).
Mag am a diag nózis ismertetése során szívesebben használom az „Asperg er-szindróma”
kifejezést, mint az „Asperg er-féle zavar” terminust, mivel a „zavar” kifejezéssel számos g yermek
nem tud mit kezdeni. Ezt láthatjuk a Tamás édesanyja által írott önéletrajzban is:
Tizenegy éves fiam, Tamás, útközben az autó hátsó ülésén ülve egy Asperger-szindrómáról szóló könyvet
olvas. Egyszer csak ezt kérdezi: – Anyu, ebben a könyvben végig „Asperger-féle zavarról” beszélnek. Miért
mondják azt az Asperger-szindrómára, hogy „zavar”?
– Nem tudom pontosan, de tényleg jó kérdés – válaszolom neki.
Erre így folytatja:– Írok a szerzőnek, és elmondom neki, hogy helytelenül fogalmazott. Nem igaz, hogy zavart
volnék, ellenkezőleg, én nagyon is rendben vagyok. – Jó ötlet! – válaszolom erre. (Barber 2006: 3)
Miután az érintett g yermek vag y felnőtt tudomást szerzett a diag nózisról, fontos meg beszélni
azt is, hog y kinek kell még tudnia erről. A g yermekeket g yakran ag g asztja, hog yan fog nak a
többiek reag álni a hírre, tartva az esetleg es neg atív reakcióktól. A felnőttek általában azt szeretnék
tudni, hog y jó ötlet-e közölni a diag nózisukat barátaikkal, leendő főnökükkel és kollég áikkal.
A szakember átbeszélheti páciensével azokat a problémákat, amelyek a diag nózis felvállalásával
kapcsolatban felmerülhetnek. Ennek során át kell tekinteni az érintett körülményeit, az előnyeit és
hátrányait annak, hog y bizonyos emberek tudomást szereznek a dolog ról, illetve azt, hog y mennyi
információt kell felfedni.
Azzal kapcsolatban, hog y a többi g yermekkel közöljük-e a hírt, a g yermek véleményét kell
fig yelembe venni. Amennyiben ő azt szeretné, hog y más g yermekek is tudjanak az állapotáról,
meg kell beszélni vele, hog y milyen széles körben osszuk meg az információt, ki és hog yan fog ja
közölni, továbbá azt is, hog y eközben az érintett jelen leg yen-e. A Carol Gray által kifejlesztett, The
Sixth Sense (A hatodik érzék) címet viselő prog ram célja épp az Asperg er-szindróma bemutatása az
általános iskolás korú g yermekeknek (Gray 2002b). A prog ram több osztálytermi g yakorlatot
tartalmaz, amelynek során a g yermekek az öt érzékről sajátíthatnak el új ismereteket.
A g yakorlatok keretében az öt érzék eg y hatodikkal eg észül ki: ez a szociális jelzések érzékelése.
Ezután a többi g yermek mag a is meg tapasztalhatja, milyen érzés az, ha valakinek nehézség ei
vannak a szociális jelzések, valamint más emberek érzéseinek, g ondolatainak érzékelése terén, és
hog yan seg íthetünk abban, hog y mások kifejleszthessék hatodik érzéküket. Ma már számos eg yéb
seg édanyag is rendelkezésre áll, amelyek seg ítség ével az Asperg er-szindrómát a g yermek
kortársainak és testvéreinek is bemutathatjuk (l. a könyv vég én található További információk című
fejezetet).
A frissen diag nosztizált felnőtteknek szintén szükség ük van arra, hog y a szakemberrel
meg beszéljék, kinek beszéljenek állapotukról, és hog yan mutathatják be röviden az Asperg er-
szindróma lényeg ét családtag jaiknak, barátaiknak és munkatársaiknak. Eg yes felnőttek
tartózkodóbbak, nag yon óvatosak a felfedést illetően, és a híreket csupán kisszámú, g ondosan
kiválasztott érintettel osztják meg . Más felnőttek nyitottabbak, és szélesebb körben teszik közhírré
a diag nózist. Liane Holliday Willey „felvállalós partit” tartott, mások pedig Büszperger (Büszke
Asperg er) vag y Asperger – egy másfajta szemlélet feliratú pólót hordanak. Ők aztán nem csinálnak
titkot a diag nózisukból!
A bűnüldözési rendszer
Eg y Asperg er-szindrómás kihallg atása másképp zajlik, mint a nem érintett g yanúsítottaknál,
elítélteknél. A kihallg atás során az Asperg er-szindrómások kevéssé tűnnek befolyásolhatónak, de a
rendőrség kéréseit általában szembeötlően pontosan és készség esen teljesítik (North, Russell és
Gudjonsson 2005). Elképzelhető, hog y az érintettnek nincs olyan pszichiátriai rendellenesség e vag y
tanulási nehézség e, amelyet a kihallg atás során külön fig yelembe kell venni. A rendőrök
valószínűleg nem fog ják felismerni a g yanúsított vag y a tanú Asperg er-szindrómás jeg yeit. Azt
sem tudják tehát meg állapítani, hog y melyek lehetnek azok a személyiség vonások, amelyek
hatással vannak arra, hog y az érintett képes-e releváns információkkal szolg álni az elkövetett
bűnnel kapcsolatban. Eddig i tapasztalataink szerint a kihág ást elkövető Asperg er-szindrómások
hamar beismerik tetteiket, és meg is kísérlik ig azolni azokat. Nem tudják pontosan, mivég re ez a
nag y felhajtás: szerintük tetteik jog osak, log ikusak és helyénvalók voltak, a történtekről pedig
érzelmek és meg bánás nélkül számolnak be.
Ha a bűnüldözési rendszer elismeri az Asperg er-szindróma diag nózisát, érdemes az illetőt olyan
ig azság üg yi orvosszakértőhöz tanácsolni, akinek már van tapasztalata Asperg er-szindrómásokkal,
annak meg állapítására, hog y a diag nózis mennyiben releváns a bűncselekmény elkövetése, és
(amennyiben az érintettet elítélik) a soron következő büntetés szempontjából. Ha több olyan
ig azság üg yi orvosszakértőt alkalmaznának, akik értenek az Asperg er-szindrómás emberek
pszichológ iai és pszichiátriai felméréséhez, az az ig azság szolg áltatási rendszer valamennyi
összetevőjének a javára válna. Jelenleg úg y tudjuk, hog y az ig azság üg yi pszichiátriai vizsg álatra
való beutalások 3–11 százalékát fiatal Asperg er-szindrómás bűnelkövetők teszik ki (Person és
Branden 2005; Siponmaa et al. 2001). Annak is számos előnye van, ha eg y külön intézményt hoznak
létre, amely kifejezetten az Asperg er-szindrómás emberek ig azság üg yi orvosszakértői felmérésére
szakosodott (Ekkehart, Staufenberg és Kells 2005).
A felmérés során az ig azság üg yi orvosszakértőnek a vádlott beszámíthatóság áról is szakértői
véleményt kell adnia, különös tekintettel arra, hog y képes-e meg érteni a vonatkozó jog i
fog almakat és bíróság i eljárásokat. Azt, hog y az Asperg er-szindróma mentális rendellenesség , a
bíróság nak el kell fog adnia, azzal kapcsolatban azonban valószínűleg nem lesz eg yetértés, hog y a
beszámíthatatlanság felhozható-e a vádlott védelmében. Az érintettek empátiaképesség -zavarát,
valóság érzékelésének eltérő mivoltát és a bűn természetét eg yüttesen mérleg elve a bíróság arra
juthat, hog y a vádlott módosult tudatállapotban volt (Barry Walsh és Mullen 2004). Ha azonban a
bíróság arra a döntésre jut, hog y a bűncselekmény elkövetésekor a vádlott beszámíthatatlan volt,
az a büntetésre is hatással lehet. Ismert, hog y a zárt elmeg yóg yintézetekben alig hanem lényeg esen
több Asperg er-szindrómás található, mint g ondolnánk. (Scrag g és Shah 1994). Íg y ug yan a
börtönbüntetést el lehet kerülni, ám nem biztos, hog y a zárt intézetben zajló, határozatlan ideig
tartó kényszerg yóg ykezelés, ráadásul zavart elméjű elkövetők társaság ában, lényeg esen jobb
választás, mint a börtön.
Az empátia és a meg bánás meg szokott jeleinek hiánya miatt eg yesek arra a következtetésre
juthatnak, hog y az érintett pszichopata. A pszichopatáknak g yakran van eg y felületes sármja, és
általában találékony és intuitív módon használnak ki és manipulálnak más embereket. Ők a
leg veszélyesebb „emberi rag adozók”. Az Asperg er-szindrómások ug yanakkor rendszerint éretlenek
és naivak, s általában a rag adozó–áldozat spektrum átellenes vég én fog lalnak helyet (Murrie et al.
2002). Mindkét embertípusnak empátiaproblémái vannak, de más-más okból.
Amennyiben a bíróság – különös tekintettel az esküdtszékre – tudomást szerez arról, hog y az
érintett Asperg er-szindrómás, és meg ismeri annak jelleg zetesség eit, nag yobb eséllyel lehet az
eg yüttérzésükre apellálni. Ám ha a vádlott nem mutat meg bánást, vag y nem képes belátni, hog y a
tettei milyen hatással voltak más emberekre, a közvélemény ellene fordulhat, ami az ítéletet és a
büntetést is befolyásolhatja. A bírónak azt is mérleg elnie kell, hog y mekkora valószínűség g el
fordulhat elő bűnismétlés, és ha úg y látja, hog y ennek a veszélye fennáll, a társadalom védelme
mellett fog dönteni. Ezért úg y vélem, hog y az Asperg er-szindróma-diag nózist elsősorban arra
érdemes használni, hog y elérjük, hog y az érintett kedvező ítéletet kapjon. A beszámíthatatlannak
nyilvánítás mint opció az érintett számára kevésbé kedvező.
Az eg yes ország okban, államokban és meg yékben más-más törvényhozás és más-más törvények
lehetnek érvényben, köztük olyanok is, amelyek az Asperg er-szindrómásokra kiszabott ítéletekre
hatással lehetnek. Jelenleg túl kevés jog i eset van ahhoz, hog y ezeket precedensjog i alapon el
lehessen dönteni. Tapasztalataim szerint az Asperg er-szindróma ig azság üg yi jelentőség e főleg
abban áll, hog y a bíróság ok kerülik a börtönbüntetés kiszabását, főleg az aránylag kisebb bűnök
esetében. Ez eg y bölcs döntés. Számos olyan Asperg er-szindrómás elítéltet láttam, akit a többi
elítélt súlyosan bántalmazott. A leg utóbbi ilyen példám eg y fiatalember volt, aki rablást követett el
azért, hog y pénzt szerezzen g yűjteménye bővítésére. A börtönben szinte nap mint nap szexuális
erőszakot kellett elszenvednie. A történteket a börtön vezetésének is jelentette, ám az erőszak
folytatódott. Elszánta mag át, hog y vég et vet a zaklatásnak, és ráébredt, hog y a mozg ástere
meg lehetősen szűkös. Az eg yik lehetőség , hog y meg meneküljön a zaklatástól, az volt, hog yha
mag ánzárkába küldik. Úg y döntött, hog y tüzet okoz a g yárban, ahol dolg oztak, abban a
reményben, hog y eg y időre mag ánzárkára ítélik. A tűz azonban olyan ütemben terjedt, amit már
képtelen volt kontrollálni, íg y a g yár leég ett. Ezzel csak azt érte el, hog y bűnlajstroma eg y újabb
súlyos váddal, g yújtog atással bővült, és íg y újabb börtönévekkel kellett szembenéznie. Ez esetben
azonban a történet vég ül szerencsés vég et ért. Amikor a tárg yaláson az érintett védői bemutatták a
körülményeket az esküdtszéknek, a g yújtog atás vádját visszavonták.
Az Asperg er-szindrómás vádlottak büntetésének tárg yalásánál fontos alaposan meg vizsg álni az
elkövetett törvénysértés okát, és utánajárni, hog y léteznek-e olyan prog ramok, amelyekkel a
bűnismétlés veszélye minimálisra csökkenthető. A prog ramba a szociális készség ek javítására
szolg áló, illetve a nem bűnöző életvitelt folytató kortársakkal való baráti kapcsolatok kialakítását
előseg ítő g yakorlatok éppúg y beépíthetők, mint az indulatkezelést seg ítő tréning , illetve annak a
mélyben meg húzódó szorong ásos zavarnak a kezelése, amely miatt a speciális érdeklődési
területekkel való fog lalatoskodás kényszerré válik. Azt is lehetővé kell tennünk a számukra, hog y
feldolg ozzák az őket korábban ért ig azság talanság okat, illetve párkapcsolati és szexuális
problémáik meg oldásához is támog atást kell kapniuk. Az efféle prog ramokban és terápiákon való
részvétel akár az ítélet részét is képezheti. Ehhez azonban az szükség es, hog y ezek a szolg áltatások
elérhetők leg yenek, és olyasvalaki biztosítsa őket, aki kellő tapasztalatra tett szert az Asperg er-
szindrómások kezelése és támog atása terén.
Ha az érintettet börtönbüntetésre ítélik, a börtönbüntetést és a feltételes szabadlábra helyezést
kiszabó hatóság oknak vég ig kell g ondolniuk, milyen hatással lesz a diag nózis az érintettre, és
g ondoskodniuk kell arról, hog y a börtönben és feltételes szabadlábon eg yaránt meg kaphassa a
meg felelő védelmet és támog atást. Azok számára, akiket beszámíthatatlanság miatt mentenek fel a
börtönbüntetés alól, eg yes ország okban az ig azság üg yi elmeg yóg yintézetek mellett más
lehetőség ek is rendelkezésre állnak. Az Eg yesült Királyság ban az Autisták Nemzeti Szövetség e eg y
12 fős, kifejezetten Asperg er-szindrómás, autista emberek számára fenntartott intézményt
üzemeltet. A Bristol közelében található Hayes-eg ység két épületből áll. Az itt dolg ozó
munkatársakat célzottan az Asperg er-szindrómásokkal való munkára képezték ki. Az intézmény
ápoltjai életvezetési és érzelemkezelési tréning ekben részesülhetnek, s képzett szakemberek
támog atását élvezhetik. Ebben az „Asperg er-barát” környezetben az érintettek fejleszthetik
képesség eiket, később pedig további támog atást vehetnek ig énybe, íg y szabadulásuk után kisebb
valószínűség g el válnak visszaesővé.
Az elmúlt évtizedek során több ezer Asperg er-szindrómás g yermek és felnőtt érését, kibontakozó
képesség eit és növekvő önelfog adását volt lehetőség em nyomon követni. Azok az óvodások, akik
1992-ben, az Asperg er-szindrómásokat fog adó klinikám meg nyitásakor járni kezdtek hozzám,
mára már fiatal felnőtté serdültek. Számos Asperg er-szindrómás felnőttet is diag nosztizáltam, a
diag nózist követően pedig identitáskeresésükben, a partnerükkel és g yermekeikkel való kapcsolat
alakításában, karrierjük építésében támog attam őket. Azok esetében, akik vég ül sikeres pályát
futottak be, úg y találtam, több fontos tényező is hozzájárult a sikerhez. Ezek a tényezők a
következők:
– A diag nózisra kisg yermekkorban sor került, s íg y sikerült kiküszöbölni az olyan másodlag os
pszichés problémák kialakulását, mint a tag adás vag y a depresszió
– Az érintett és annak családja elfog adja a diag nózist
– Az érintettnek van eg y mentora – tanára, rokona, eg y szakember vag y eg y másik Asperg er-
szindrómás ember –, aki ismeri az Asperg er-szindrómát, valamint támog atást és inspirációt
nyújt
– Az érintett más Asperg er-szindrómások önéletrajzaiból, illetve az Asperg er-szindrómás
g yermekeknek és felnőtteknek írt önseg ítő könyvekből tájékozódik az Asperg er-szindrómáról
– Van eg y szülő, eg y partner vag y eg y barát, aki eg y életen át kíséri az érintettet, érzelmi és
g yakorlati támog atást nyújtva a számára, és seg ít leplezni az állapotából adódó nehézség eket
– Az érintett sikeres a hivatásában vag y a speciális érdeklődési területén, ami csökkenti a
szociális életében jelentkező kihívásokat. A szociális sikerek idővel eg yre kevésbé lesznek
fontosak az eg yén életében, és az identitástudatot és az önértéket már nem a többi emberrel való
kapcsolat, hanem az elért eredmények adják. Ezt a pontot kitűnően illusztrálja Temple Grandin
önéletrajza:
Tisztában vagyok vele, hogy hiányoznak dolgok az életemből, de a szakmám annyira izgalmas, hogy a
napom minden percét kitölti. Állandóan elfoglalom magam, ezért nem gondolkozom azon, miben szenvedek
hiányt. A szülők és a szakemberek néha túlságosan aggódnak az autizmussal élő felnőttek társasági élete
miatt. Én a munkám révén sok emberrel állok kapcsolatban. Ha valaki képes kibontakoztatni az adottságait,
akkor előbb-utóbb kapcsolatba kerül hozzá hasonló érdeklődésűekkel. (Grandin 2014: 212)
– Az érintett idővel elfog adja erősség eit és g yeng eség eit, és nem akar más lenni, mint aki,
ug yanakkor felismeri, hog y számos olyan tulajdonság a van, amit mások csodálnak
– Akadnak, akik mag uktól behozzák kortársaikat. Van olyan, aki később tanul meg járni vag y
beszélni, és vannak, akik a társas működést tanulják meg később, mint a többi ember, habár itt a
„késés” akár több évtizedes is lehet. Vég ül az érintett képes arra, hog y elérje kitűzött életcéljait.
Könyvemet eg y képzeletbeli Asperg er-szindrómás g yermek, Jancsi portréjával indítottam, aki épp
kis barátnője, Aliz születésnapi zsúrjára tartott. Könyvem vég ére érve olvasóim fejében alig hanem
az a kérdés motoszkál, hog y mi lett vég ül Jancsi sorsa. Könyvemet tehát, stílszerűen, a már felnőtt
János portréjával zárnám. E portrét azon benyomásaim alapján vázoltam fel, amelyet a több ezer
Asperg er-szindrómás g yermekkel és felnőttel folytatott közös munkám, illetve az általam kezelt
g yermekek pályáját látva szereztem.
Kopog tattak. Az új HR-ig azg ató eg yből tudta: nyilván dr. Oláh János az, aki az éves értékelése
miatt jött. Sokat hallott már róla a munkatársaitól, és már nag yon várta, hog y személyesen is
meg ismerhesse. A vállalat energ iatároló rendszerek g yártásával fog lalkozott, és János eg y olyan,
g épjárművekben használható energ iatároló rendszer fejlesztésén dolg ozott, amely idővel
felválthatja a benzinmotort. A kutatás-fejlesztési részleg ben az új termékek fejlesztését általában
tudóscsapatok vég ezték, de János eg yedül dolg ozott.
A biztonság iak már jól ismerték. Gyakran éjfélnél is tovább maradt a fejlesztési részleg en, az
aktuális kutatásai fölé g örnyedve. János elmag yarázta közvetlen felettesének, hog y könnyebben tud
dolg ozni úg y, ha az épület csendes, és a többiek nem zarg atják olyan kérdésekkel, hog y mit g ondol
a helyi futballcsapat előző napi meccséről, vag y arról, hog y milyen lába van az új titkárnőnek.
János dossziéja ott hevert a HR-ig azg ató asztalán. Az összes többi alkalmazott közül vitán felül az
ő dossziéja volt a leg vaskosabb. Benne voltak a diplomamásolatok, ig azolás a PhD-fokozatról,
amelyet János villamosmérnökként szerzett, illetve a korábbi munkaadók ajánlólevelei, amelyekben
kiemelték a férfi nyíltság át, erkölcsi tartását és elszántság át. Ott voltak azonban az előző HR-es
jeg yzetei is, amelyeket a felettesek és az eg ész vállalat tájékoztatására készített. Szerepelt benne
eg y sajátos állapot, az Asperg er-szindróma leírása, valamint az, hog y ez János képesség eit és
személyiség ét miként mag yarázza. Az eredeti diag nózis 2005-ben, 9 éves korában született. János
sokat köszönhetett iskolájának, ahol külön képzések során fejlesztették társas készség eit, illetve
olyan tehetség g ondozó órákra járhatott, amelynek keretében felkészítették a mérnöki pályára. Most
már 2028 volt; immár 2 év is eltelt azóta, hog y János otthag yta eg yetemi kutatói posztját, és úg y
döntött, karrierjét az iparban folytatja tovább.
Az előző HR-es részletesen leírta János erősség eit – kiterjedt tudását, a szokásostól eltérő
g ondolkodásmódját, problémameg oldási módszereit, valamint azt, hog y milyen szig orú mag ához
a munkája során –, de szó esett János g yeng ébb oldalairól is. A jeg yzetek meg említették, hog y
Jánosnak nehezére esik csapatban dolg ozni, kérlelhetetlen nyíltság g al meg mondja a véleményét,
és nehezen birkózik meg a munkahelyi elvárások hirtelen változásaival. Ötletei sok profitot
termeltek már a vállalatnak, hiszen az ő nevéhez fűződik például a kézi konzolokba szánt új, nag y
élettartamú akkumulátor kifejlesztése. A többiek valóban kissé különcnek tartják, ám a tudását is
messzemenőleg elismerik.
A közelmúltban Jánosról más pletykák is szárnyra kaptak. A harmincas évei elején járt, eg yelőre a
szüleivel élt, és volt eg y jó barátja is, akit néha mag a is emleg etett. Ezt a barátot Aliznak hívják, és
állítólag még az általános iskolában találkoztak. Volt eg y kisebb baráti köre is, akiket a
munkahelyén ismert meg , de hosszú távú párkapcsolata, úg y látszik, még sohasem volt.
A kutatásainak szentelte az eg ész életét, és úg y tűnt, kényelmetlenül érzi mag át az olyan közösség i
eseményeken, mint a karácsonyi buli, ahol a leg utóbb mindössze 20 percig bírt maradni. Azt
mondta, azért kell hazamennie, mert otthon hobbiból ritka erszényeseket tenyészt, s g ondoskodnia
kell arról, hog y a koalái friss eukaliptuszt vacsorázzanak. Hat hónappal ezelőtt azonban a vállalati
könyvelő új személyi asszisztenst vett fel. Eg y eg yedülálló édesanya volt két kamaszkorú
g yermekkel, és a kollég ái hamar meg kedvelték, mert remek tehetség e volt ahhoz, hog y elérje,
hog y mindenki oldottan érezze mag át a társaság ában. Azzal is mindenkit lenyűg özött, hog y
milyen hatékonyan meg szervezte a könyvelő napirendjét. Jánossal először akkor találkozott,
amikor a kezébe adta a havi kiadásokat tartalmazó lapot – s ekkor mindkettejük élete eg y csapásra
meg változott. Terveik szerint a következő hónapban összeházasodnak.
„Szabad!” – kiáltotta a HR-es, és János belépett az irodába. A HR-es nem tudta biztosan, mit is
várjon, de az előtte álló alak eg észen különös volt. A haja kócos, arcát többnapos borosta borította,
ing zsebéből pedig leg alább nég yféle ceruza, kétféle toll és eg y ódivatú számológ ép kandikált ki.
A zseb alján fekete pecsét: az eg yik tolla nyilván folyik. János nem veszteg ette az idejét fölösleg es
tiszteletkörökre: helyet fog lalt, és eg y hosszas monológ ban beszámolt a tavalyi év során vég zett
munkájáról, valamint a következő évre tervezett projektjeiről. Amikor elmondott minden kért
információt, szemlátomást meg könnyebbült. Most a HR-ig azg atón volt a sor, hog y visszajelzést
adjon János tavalyi év során vég zett munkájáról. Ötletei rendkívül eredetiek voltak – bár az
előadásai szóbeli részét kissé nehéz volt meg érteni, de a meg oldásairól készült 3D-modellek
kristálytiszták voltak. Kollég ái nag yon kedvelték, noha hajlamos volt folyton ug yanazokat a
vicceket ismételni. János nyerte meg a vállalat Kérdezz! Felelek!-bajnokság át, munkatársai pedig
kedves, visszahúzódó, ug yanakkor szorg almas kollég aként ismerték.
János eg y pillanatra elg ondolkozott, majd jelezte, hog y eg yetért az értékeléssel. Udvariasan
meg kérdezte a HR-ig azg atót, hog yan érzi mag át új pozíciójában, hog y sikerült-e iskolát találnia
g yermekeinek, és hog y mit g ondol az új vezérig azg atóról. Amikor elhag yta a szobát, hirtelen
eszébe jutott a g yerekkora, amikor iskolatársai értetlenség étől, elutasításától szenvedett, és a
kamaszkora, amikor az önbizalma mélyponton volt, és mindennél jobban szeretett volna népszerű
lenni. „Lúzer!” – kiabálták utána az osztálytársai. Vajon mit szólnának, ha most látnák? Nem lúzer
volt, korántsem – ellenkezőleg , ig azi nyertes! Ebből a g ondolatból merített erőt, amikor kinyitotta
7-es BMW-je ajtaját, és eszébe jutott, hog y máris elkésett az esküvője főpróbájáról...
Szószedet
Alexitímia
Az érzelmi állapotok azonosítására, leírására és kifejezésére szolg áló képesség sérültség e.
Amyg dala
Az ag y azon része, amely az érzelmek felismerésére és azonosítására szolg ál.
Apraxia
Minthog y már a mozdulatok meg tervezése nehézség ekbe ütközik, ezért a kivitelezett mozdulat
is a vártnál kevésbé g azdaság os és koordinált.
Asperg er-szindróma
Az autizmus eg y olyan formája, amely az autizmusspektrum enyhébb vég én található.
Ataxia
Az átlag osnál kevésbé összerendezett mozg áskoordináció és átlag tól eltérő mozg ásmintázat.
Diszkalkulia
Eg y olyan tanulási rendellenesség , ahol még az alapvető matematikai fog almak elsajátítása is
nehézség ekbe ütközik.
DSM–IV
A mentális rendellenesség ek diag nosztikai és statisztikai kézikönyvének 4. kiadása.
Elmeteória (tudatelmélet)
Annak a képesség e, hog y felismerjük, és meg értjük más emberek g ondolatait, elképzeléseit,
vág yait és szándékait, ezáltal meg értjük viselkedésüket, és meg jósolhatjuk, hog y mit fog nak tenni.
Előfordulás
A hivatalos diag nózissal rendelkező emberek tényleg es száma.
Gyakoriság
Annak meg határozása, hog y hányan rendelkeznek eg y adott állapottal/diag nózissal a népesség
összesség ében.
Hiperlexia
A szavak felismerésének fejlettség e, amely az összefüg g ések és a történet felismerésének
viszonylag os hiányosság aival párosul.
IQ
Intellig enciahányados.
Irlen-lencse
Dioptria nélküli, színezett lencse, amely a fényspektrum azon frekvenciáinak kiszűrését teszi
lehetővé, amelyekre az érintett személy érzékeny.
Makrog ráfia
A kézírás elsajátítása terén mutatkozó nehézség ek.
Makrokefál
Szokatlanul nag y fej és ag y.
Moebius-száj
Lapos alsó ajak és sátorszerű felső ajak.
Monotropizmus
Az érintett inkább a részletekre koncentrál, mint az eg észre, íg y a „teljes kép” vag y a „lényeg ”
meg értése nehezére esik.
Munkamemória
Annak a képesség e, hog y eg y probléma meg oldása során a szükség es információkat vég ig
„online” tartsuk, ezáltal bármikor könnyen előhívhatók.
Parafília
Olyan szexuális fantáziák, amelyeknek tárg yak, ruhák, g yermekek vag y állatok a tárg yai.
Bizonyos parafíliák kiélése törvénybe ütközik.
Prozopag nózia
Arcfelismerési képtelenség .
Szelektív mutizmus
A beszéd kerülése.
Szinesztézia
Az érzékelés eg y ritka formája, amelynek során az eg yik érzékszervi rendszeren beérkezett
információ eg y másik érzékszerv jellemző csatornáján is meg jelenik.
Szociális baklövés
Eg y olyan meg jeg yzés vag y lépés, amely az adott környezetben nem helyénvaló.
Szociális történet
A szociális történet eg y adott helyzethez, képesség hez vag y fog alomhoz kapcsolódó szociális
készség eket, a különféle nézőpontokat, illetve az ezekre adott g yakori válaszokat mutatja be,
g ondosan körülhatárolt stílusban és formátumban. Eredeti kifejlesztője Carol Gray.
Taktilis defenzivitás
Érzékenység bizonyos érzékszervi (tapintási) ing erekre.
Tikkelés
Akaratlan mozdulat, vag y akaratlanul kiadott hang .
Tourette-szindróma
Több mozg ásos tik és eg y vag y több vokális tik párhuzamos meg léte eg y éven át.
További információk
A diagnózis mibenlétének bemutatása
A gyermek számára
Az elmúlt néhány év során számos olyan, a leg különbözőbb hang vételben írt tájékoztató születetett
kifejezetten azzal a céllal, hog y a különféle életkorú g yermekek számára meg világ ítsák az
Asperg er-szindróma mibenlétét. Mag uk a szülők is írtak ilyen tájékoztatókat, különösen az anyák,
akik felismerték, miért is fontos, hog y a saját g yermekük is meg értse, mit jelent ez a diag nózis.
Annak eldöntése, hog y eg y adott g yermek számára melyik tájékoztató lenne a leg alkalmasabb, a
szülők feladata, akik alaposan ismerik fiuk vag y lányuk érdeklődési területeit, szöveg értési szintjét
és humorérzékét.
Faherty, C. (2000) What Does It Mean to Me? A Workbook Explaining Self-awareness and Life Lessons to the Child or Youth with High
Functioning Autism or Aspergers. Arlington, TX: Future Horizons.
Gagnon, E. and Smith-Myles, B. (1999) This is Asperger Syndrome. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Gerland, G. (2000) Finding Out About Asperger Syndrome, High Functioning Autism and PDD. London: Jessica Kingsley Publishers.
Ives, M. (1999) What is Asperger Syndrome and How Will It Affect Me? London: The National Autistic Society.
Schnurr, R. (1999) Asperger’s Huh? A Child’s Perspective. Gloucester, Ontario: Anisor Publishing.
Vermeulen, P. (2000) I Am Special: Introducing Children and Young People to Their Autistic Spectrum Disorder. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Mesék, regények
Számos olyan, kifejezetten gyermekeknek és kamaszoknak szóló mese, kalandos történet és regény is született, ahol a történet főhőse
Asperger-szindrómás. Ezek a történetek nemcsak a szóban forgó tünetegyüttessel kapcsolatos ismeretterjesztést szolgálják,
hanem tapasztalataik hasonlósága okán a gyermekek azonosulhatnak is a főhőssel. A könyvek további előnye, hogy megmutatják,
miként lehet hős olyasvalaki, akinek jellemzői, képességei az Asperger-szindrómáséira emlékeztetnek. Íme, azoknak a jelenleg
elérhető könyveknek a listája, amelyekben a főhősnek Asperger-szindrómája van:
Hadcroft, W. (2005) Anne Droyd and Century Lodge. London: Jessica Kingsley Publishers.
Haddon, M. (2003) The Curious Incident of the Dog in the Night-Time. Oxford: David Fickling Books.
Hoopmann, K. (2001a) Blue Bottle Mystery: An Asperger Adventure. London: Jessica Kingsley Publishers.
Hoopmann, K. (2001b) Of Mice and Aliens: An Asperger Adventure. London: Jessica Kingsley Publishers.
Hoopmann, K. (2002) Lisa and the Lacemaker. London: Jessica Kingsley Publishers.
Hoopmann, K. (2003) Haze. London: Jessica Kingsley Publishers.
Ogaz, N. (2002) Buster and the Amazing Daisy. London: Jessica Kingsley Publishers.
Welton, J. (2005) Adam’s Alternative Sports Day: An Asperger Story. London: Jessica Kingsley Publishers.
Önéletrajzok
Az Asperger-szindrómás gyermekek, kamaszok és felnőttek által írt önéletrajzok segítségével képet kaphatunk arról, hogyan is fest az
Asperger-szindróma az érintettek nézőpontjából. Minden szerzőnek megvan a maga élettörténete, telis-tele olyan
tapasztalatokkal, amelyekhez az Asperger-szindrómás olvasó is kapcsolódni tud, a szülők pedig velük és általuk könnyebben
megérthetik fiuk vagy lányuk tapasztalatait. Jelenleg a következő önéletrajzok érhetők el:
Gyermekek
Hall, K. (2001) Asperger Syndrome, the Universe and Everything. London: Jessica Kingsley Publishers.
Kamaszok
Jackson, L. (2002) Freaks, Geeks and Asperger Syndrome: A User Guide to Adolescence. London: Jessica Kingsley Publishers.
Jackson, N. (2002) Standing Down Falling Up: Asperger’s Syndrome from the Inside Out. Bristol: Lucky Duck Publishing.
Peers, J. (2003) Asparagus Dreams. London: Jessica Kingsley Publishers.
Felnőttek
Attwood, T. and Willey, L. H. (2000) Crossing the Bridge (Video). Higganum, CT: Starfish Speciality Press.
Birch, J. (2003) Congratulations! It’s Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasible: My Life Journey with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gerland, G. (1997) A Real Person: Life on the Outside. London: Souvenir Press.
Grandin, T. (1995) Thinking in Pictures and Other Reports from My Life with Autism. New York: Doubleday.
Hadcroft, W. (2005) The Feeling’s Unmutual: Growing up with Asperger Syndrome (Undiagnosed). London: Jessica Kingsley Publishers.
Kearns Miller, J. (2003) Women From Another Planet? Our Lives in the Universe of Autism. Magánkiadás.
Lawson, W. (1998) Life Behind Glass: A Personal Account of Autism Spectrum Disorder. London: Jessica Kingsley Publishers.
Sanders, R. (2002) Overcoming Asperger’s: Personal Experience and Insight. Murfreesboro, TN: Armstrong Valley Publishing Company.
Schneider, E. (1999) Discovering My Autism. London: Jessica Kingsley Publishers.
Shore, S. (2001) Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Williams, D. (1998) Nobody Nowhere: The Remarkable Autobiography of an Autistic Girl. London: Jessica Kingsley Publishers.
Életrajzok
Az alábbi életrajzok többségükben olyan önéletrajzok, amelyek megírásában az érintett valamelyik szülője – rendszerint az anyja –
vagy az Asperger-szindrómás személy valamelyik másik családtagja működött közre. Ezek az életrajzok bemutatják, hogyan fest az
Asperger-szindróma maga, a diagnosztizálási folyamat és a támogató szolgáltatások utáni kutatás – a család nézőpontjából.
Barnhill, G. (2002) Right Address... Wrong Planet. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Fling, E. (2000) Eating an Artichoke: A Mother’s Perspective on Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
LaSalle, B. (2003) Finding Ben: A Mother’s Journey Through the Maze of Asperger’s. New York: Contemporary Books.
Paradiz, V. (2002) Elijah’s Cup: A Family’s Journey into the Community and Culture of High Functioning Autism and Asperger’s Syndrome. New
York: The Free Press.
DVD
Számos előadást tartottam már szakembereknek és szülőknek egyaránt az Asperger-szindróma gyermekeknél, illetve felnőtteknél
tapasztalható tüneteiről. Ezen előadások során rendszerint egy olyan felvételt is bemutatok, amely egy tízéves fiú páciensem
diagnosztikai felmérését szemlélteti, valamint a diagnosztikai kritériumokat, illetve a felmérési módszereket is áttekintem. Az
előadások egyike egy Asperger’s Diagnostic Assessment címet viselő DVD-n is meg lett örökítve, amely a www.futurehorizons-
autism.com címen érhető el.
Társas történetek
A társas történetekről és Carol Gray munkásságáról az alábbi webhelyen találhatunk információkat: www.thegraycenter.org.
Könyvek
Akin, T., Cowan, D., Palomares, S. and Schuster, S. (1993) Feelings Are Facts: Helping Kids Understand, Manage and Learn from Their
Feelings. Torrance, CA: Innerchoice Publishing.
Cardon, T. (2004) Let’s Talk Emotions: Helping Children with Social Cognitive Deficits, Including AS, HFA, and NVLD, Learn to Understand and
Express Empathy and Emotions. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Dunn Buron, K. and Curtis, M. (2003) The Incredible 5-Point Scale: Assisting Students with Autism Spectrum Disorders in Understanding
Social Interactions and Controlling Their Emotional Responses. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Freyman, S. and Elffers, J. (1999) How Are You Peeling? Foods with Moods. New York: Arthur A. Levine Books.
Green, J. (2004) How Do I Feel? An Interactive Reading Book of Emotions. Santa Clarita, CA: Greenhouse Publications.
Kipfer, B. (1994) 1400 Things for Kids to be Happy About. New York: Workman Publishing.
Matthews, A. (1988) Being Happy: A Handbook to Greater Confidence and Security. Singapore: Media Masters.
Sunderland, M. and Engelheart, P. (1993) Draw On Your Emotions. Bicester, UK: Winslow Press.
Online segédanyagok
Attwood, T., Moller Nielsen, A. and Callesen, K. (2004) The CAT-kit: Cognitive Affective Training. www.cat-kit.com.
Feeling and Faces Games (1994) Carson, CA: Lakeshore Learning Materials. www.lakeshorelearning.com
My Feelings Kit (2002) Oceans of Emotions. www.oceansofemotions.com.
Düh
Faupel, A., Herrick, E. and Sharp, P. (1998) Anger Management: A Practical Guide. London: David Fulton Publishers.
Greene, R. (1998) The Explosive Child. New York: HarperCollins Publishers.
Smith Myles, B. and Southwick, J. (1999) Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for Tantrums, Rage and Meltdowns.
Kansas: Autism Asperger Publishing Co.
Szorongás
Phillips, N. (1996) The Panic Book. Concord West, NSW, Australia: Shrink-Rap Press.
Wever, C. (1994) The Secret Problem. Concord West, NSW, Australia: Shrink-Rap Press.
Depresszió
Phillips, N. (1999) Too Blue: A Book About Depression. Concord West, NSW, Australia: Shrink-Rap Press.
Internetes oldalak
Ma már több száz olyan oldal található az interneten, ahol az Asperger-szindrómáról olvashatunk. Az oldalak többsége más oldalakra
is hivatkozik, így hasznos címek sokaságára tehetünk szert. Az alábbi webhelyek azok, amelyek az én böngészőm Kedvencek
listáján szerepelnek.
Az Asperger-szindrómás gyermekekkel és felnőttekkel kapcsolatos kutatásaimhoz és a további publikációkhoz keresse fel a
www.tonyattwood.com.au webhelyet. Ezen a honlapon azoknak az előadásoknak és műhelyeknek a listája is megtalálható, ahol
előadok. Érdemes követni ezeket, hiszen előfordulhat, hogy az Ön országába is eljutok, és megosztom Önnel az Asperger-
szindrómával kapcsolatos legújabb gondolataimat. Barátom és kollégám, az ausztráliai Brisbane-ben dolgozó Michelle Garnett
gyermekeket és felnőtteket fogadó klinikáját a www.mindsandhearts.net címen találhatja.
A szülőknek melegen ajánlom az OASIS weboldalát (www.udel.edu/bkirby/asperger), különös tekintettel azokra az üzenőfalakra, ahol
kérdéseket lehet feltenni, és ahol Asperger-szindrómás gyermekek szüleinek, illetve maguknak az érintett felnőtteknek a
kommentárjait olvashatjuk a világ minden tájáról. Ajánlom emellett a brit NAS (National Autistic Society) oldalait, ahol a szülők
számos hasznos információt szerezhetnek. A NAS oldalait a www.nas.org.uk címen érheti el. Hasznos lehet az ausztráliai Brisbane-
ben működő, Asperger-szindrómások által igénybe vehető támogató csoport is, amely a www.asperger.asn.au címen érhető el.
Saját honlapomon szintén számos ausztráliai, amerikai és európai támogató csoportról szerepel hivatkozás.
Az Asperger-szindrómás emberek számára az alábbi címeket ajánlom:
www.lukejackson.info
http://oddsandfriends.typepad.com/askanaspie
www.aspergeradults.ca/aspergrrrlz.htm (Ez az oldal kifejezetten Asperger-szindrómás lányoknak és nőknek szól.)
A Carol Gray által kidolgozott megközelítésekről és stratégiákról a www.thegraycenter.org címen találhat információkat.
Az Asperger-szindrómásokról szóló könyvek fő kiadója a Jessica Kingsley Publishers, amelynek legújabb kiadványait a www.jkp.com
webhelyen olvashatja el.
A www.futurehorizons-autism.com címen egy másik könyvkiadó oldalait érheti el, amely nem csak könyveket publikál az Asperger-
szindrómáról, de konferenciákat és műhelyeket is szervez az Egyesült Államokban.
Felhasznált irodalom
Abele, E. és Grenier, D. (2005) The language of social communication: running pragmatic groups in schools and clinical settings. In: L.
Baker and L. Welkowitz (szerk.) Asperger’s Syndrome: Intervening in Schools, Clinics, and Communities. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum
Associates.
Adamo, S. (2004) An adolescent and his imaginary companions: from quasi-delusional constructs to creative imagination. Journal of
Child Psychotherapy 30, 275–295.
Adams, C., Green, J., Gilchrist, A. és Cox, A. (2002) Conversational behaviour of children with Asperger syndrome and conduct disorder.
Journal of Child Psychology and Psychiatry 43, 679–690.
Adolphs, R., Sears, L. és Piven, J. (2001) Abnormal processing of social information from faces in autism. Journal of Cognitive Neuroscience
13, 232–240.
Ahearn, W., Castine, T., Nault, K. és Green, G. (2001) An assessment of food acceptance in children with autism or pervasive
developmental disorder not otherwise specified. Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 505–511.
Ahsgren, I., Baldwin, I., Goetzinger-Falk, C., Arikson, A., Flodmark, O. és Gillberg, C. (2005) Ataxia, autism and the cerebellum: a clinical
study of 32 individuals with congenital ataxia. Developmental Medicine and Child Neurology 47, 193–198.
Alcantara, J., Weisblatt, E., Moore, B. és Bolton, P. (2004) Speech-in-noise perception in high-functioning individuals with autism or
Asperger’s syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 45, 1107–1114.
Alexander, R., Michael, D. és Gangadharan, S. (2004) The use of risperidone in adults with Asperger Syndrome. British Journal of
Developmental Disabilities 50, 109–115.
Alvarez, A. és Reid, S. (szerk.) (1999) Autism and Personality: Findings from the Tavistock Autism Workshop. London: Routledge.
American Psychiatric Association (APA) (1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition. Washington, DC:
American Psychiatric Association.
American Psychiatric Association (APA) (2000) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition (Text Revision).
Washington, DC: American Psychiatric Association.
Andron, L. és Weber, E.G. (1998) From Solitary Perseveration to Social Relatedness: Facilitating Social Interaction for Children, Adolescents and
Adults with Autism – A Family-centred Group Approach. Kiadatlan kézirat. Los Angeles: University of California.
Apple, A., Billingsley, F. és Schwartz, I. (2005) Effects of video modelling alone and with self-management on compliment-giving
behaviours of children with High-Functioning ASD. Journal of Positive Behaviour Interventions 7, 33–46.
Asperger, H. (1938) Das psychisch abnorme Kind. Wiener klinische Wochenschrift 49, 1–12. (‘The mentally abnormal child. Viennese
Clinical Weekly 49.)
Asperger, H. (1944) Die autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten 177, 76–137.
Asperger, H. (1952) Heilpädagogik. Einführung in die Psychopathologie des Kindes für Ärzte, Lehrer, Psychologen und Fürsorgerinnen. Wien:
Springer.
Asperger, H. (1979) Problems of infantile autism. Communication: Journal of the National Autistic Society, London 13, 45–52.
Asperger, H. (1991) [1944] Autistic psychopathy in childhood. In: U. Frith (szerk.) Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge
University Press.
Aston, M. (2003) Aspergers in Love: Couple Relationships and Family Affairs. London: Jessica Kingsley Publishers.
Attwood, T. (2000) Strategies for improving the social integration of children with Asperger syndrome. Autism 4, 85–100.
Attwood, T. (2002) [1998] Különös gyerekek. Kalauz az Asperger-szindrómáról szülőknek és nevelőknek. Budapest: Animus Kiadó.
Attwood, T. (2003a) Frameworks for behavioural interventions. Child and Adolescent Psychiatric Clinics 12, 65–86.
Attwood, T. (2003b) Understanding and managing circumscribed interests. In: M. Prior (szerk.) Learning and Behavior Problems in
Asperger Syndrome. New York: The Guilford Press.
Attwood, T. (2004a) Exploring Feelings: Cognitive Behaviour Therapy to Manage Anger. Arlington, TX: Future Horizons.
Attwood, T. (2004b) Exploring Feelings: Cognitive Behaviour Therapy to Manage Anxiety. Arlington, TX: Future Horizons.
Attwood, T. (2004c) Strategies to reduce the bullying of young children with Asperger Syndrome. Australian Journal of Early Childhood
29, 15–23.
Attwood, T. (2004d) Theory of Mind and Asperger Syndrome. In: L.J. Baker and L.A. Welkowitz (szerk.) Asperger Syndrome: Intervening
in Schools, Clinics and Communities. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
Attwood, T., Frith, U. és Hermelin, B. (1988) The understanding and use of interpersonal gestures by autistic Down’s Syndrome
children. Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 214–257.
Attwood, T. és Willey, L.H. (2000) Crossing the Bridge (Video). Higganum, CT: Starfish Speciality Press.
Ayers, A. (1972) Sensory Integration and Learning Disabilities. Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
Bailey, A., Palferman, S., Heavey, L. és LeCouteur, A. (1998) Autism: the phenotype in relatives. Journal of Autism and Developmental
Disorders 28, 369–392.
Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A., Sweetenham, J., Wheelwright, S. és Drew, A. (2000) A screening instrument for autism
at 18 months of age: a 6-year follow-up study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 39, 694–702.
Baranek, G. (2002) Efficacy of sensory and motor interventions for children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders
32, 397–422.
Baranek, G., Foster, L. és Berkson, G. (1997) Sensory defensiveness in persons with developmental disabilities. Occupational Therapy
Journal of Research 17, 173–185.
Barber, K. (2006) Living Your Best Life with Asperger’s Syndrome. London: SAGE Publications.
Barnhill, G., Hagiwara, T., Smith Myles, B. és Simpson, R. (2000) Asperger Syndrome: a study of the cognitive profiles of 37 children and
adolescents. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 15, 146–160.
Barnhill, G. és Smith Myles, B. (2001) Attributional style and depression in adolescents with Asperger syndrome. Journal of Positive
Behavior Interventions 3, 175–182.
Barnhill, G., Tapscott Cook, K., Tebbenkamp, K. és Smith Myles, B. (2002) The effectiveness of social skills intervention targeting
nonverbal communication for adolescents with Asperger syndrome and related pervasive developmental delays. Focus on Autism
and Other Developmental Disabilities 17, 112–118.
Baron-Cohen, S. (1988) An assessment of violence in a young man with Asperger’s Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry
29, 351–360.
Baron-Cohen, S. (1990) Do autistic children have obsessions and compulsions? British Journal of Clinical Psychology 28, 193–200.
Baron-Cohen, S. (1995) Mind Blindness: An Essay on Autism and Theory of Mind. Cambridge, MA: MIT Press.
Baron-Cohen, S. (2003) The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain. London: The Penguin Press.
Baron-Cohen, S. és Jolliffe, T. (1997) Another advanced test of theory of mind: evidence from very high functioning adults with autism
or Asperger’s Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 38, 813–822.
Baron-Cohen, S., O’Riordan, M., Stone, V., Jones, R. és Plaisted, K. (1999a) Recognition of Faux Pas by normally developing children and
children with Asperger syndrome or High-Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 407–418.
Baron-Cohen, S., Ring, H.A., Wheelwright, S., Bullmore, E.T., Brammer, M.J., Simmons, A. és William, S.C.R. (1999b) Social intelligence
in the normal autistic brain: an FMRI study. European Journal of Neuroscience 11, 1891–1898.
Baron-Cohen, S. és Staunton, R. (1994) Do children with autism acquire the phonology of their peers? An examination of group
identification through the window of bilingualism. First Language 14, 241–248.
Baron-Cohen, S. és Wheelwright, S. (1999) “Obsessions” in children with autism or Asperger Syndrome: content analysis in terms of
core domains of cognition. British Journal of Psychiatry 175, 484–490.
Baron-Cohen, S. és Wheelwright, S. (2003) The Friendship Questionnaire: an investigation of adults with Asperger Syndrome or High
Functioning Autism, and normal sex differences. Journal of Autism and Developmental Disorders 33, 509–518.
Baron-Cohen, S. és Wheelwright, S. (2004) The Empathy Quotient: an investigation of adults with Asperger syndrome or High
Functioning Autism and normal sex differences. Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 163–175.
Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Hill, J., Raste, Y. és Plumb, I. (2001a) The “Reading the Mind in the Eyes” Test, revised version: a
study with normal adults with Asperger Syndrome or high-functioning autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 42, 241–251.
Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Robinson, J. és Woodbury Smith, M. (2005) The Adult Asperger Assessment (AAA): a diagnostic
method. Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 807–819.
Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J. és Clubley, E. (2001b) The Autism Spectrum Quotient (AQ): evidence from
Asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and
Developmental Disorders 31, 5–17.
Barron, J. és Barron, S. (1992) There’s a Boy in Here. New York: Simon and Schuster.
Barry, T., Klinger, L., Lee, J.M. és Palardy, N. (2003) Examining the effectiveness of an outpatient clinic-based social skills group for
high-functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 33, 685–699.
Barry Walsh, J. és Mullen, P. (2004) Forensic aspects of Asperger’s syndrome. Journal of Forensic Psychiatry and Psychology 15, 96–107.
Barton, J., Cherkasova, M., Hefter, R., Cox, T., O’Connor, M. és Manoach, D. (2004) Are patients with social developmental disorders
prosopagnosic? Perceptual heterogeneity in the Asperger and socio-emotional processing disorders. Brain 127, 1706–1716.
Bashe, P. és Kirby, B.L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown Publishers.
Bauminger, N. (2002) The facilitation of social-emotional understanding and social interaction in high-functioning children with
autism: intervention outcomes. Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 461–469.
Bauminger, N. és Kasari, C. (1999) Brief report: theory of mind in high-functioning children with autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders 29, 81–86.
Bauminger, N. és Kasari, C. (2000) Loneliness and friendship in high functioning children with autism. Child Development 71, 447–456.
Bauminger, N. és Shulman, C. (2003) The development and maintenance of friendship in high-functioning children with autism. Autism
7, 81–97.
Bauminger, N., Shulman, C. és Agam, G. (2003) Peer interaction and loneliness in high-functioning children with autism. Journal of
Autism and Developmental Disorders 33, 489–506.
Bejerot, S., Nylander, L. és Lindstrom, E. (2001) Autistic traits in obsessive-compulsive disorder. Nordic Journal of Psychiatry 55, 169–176.
Berard, G. (1993) Hearing Equals Behaviour. New Canaan, CT: Keats Publishing.
Berthier, M.L. (1995) Hypomania following bereavement in Asperger’s Syndrome: a case study. Neuropsychiatry, Neuropsychology and
Behavioural Neurology 8, 222–228.
Berthoz, S. és Hill, E. (2005) The validity of using self-reports to assess emotion regulation abilities in adults with autism spectrum
disorder. European Psychiatry 20, 291–298.
Beversdorf, D., Anderson, J., Manning, S., Anderson, S., Nordgren, R., Felopulos, G. és Bauman, M. (2001) Brief report: macrographia in
high-functioning adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 97–101.
Bishop, D. (2000) What’s so special about Asperger syndrome? The need for further exploration of the borderlands of autism. In: A.
Klin, F. Volkmar and S. Sparrow (szerk.) Asperger Syndrome. New York: Guilford Press.
Bishop, D. és Baird, G. (2001) Parent and teacher report of pragmatic aspects of communication: use of the Children’s Communication
Checklist in a clinical setting. Developmental Medicine and Child Neurology 4, 809–818.
Bishop, D. és Frazier Norbury, C. (2005) Executive functions in children with communication impairments, in relation to autistic
symptomatology. Autism 9, 7–27.
Blackshaw, A.J., Kinderman, P., Hare, D.J. és Hatton, C. (2001) Theory of mind, causal attribution and paranoia in Asperger syndrome.
Autism 5, 147–163.
Bogdashina, O. (2003) Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome: Different Sensory Experiences, Different Perceptual Worlds.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Bolte, S., Ozkara, N. és Poustka, F. (2002) Autism spectrum disorders and low body weight: is there really a systematic association?
International Journal of Eating Disorders 32, 349–351.
Bolton, P., Pickles, A., Murphy, M. és Rutter, M. (1998) Autism, affective and other psychiatric disorders: patterns of familial
aggregation. Psychological Medicine 28, 385–395.
Botroff, V., Bartak, L., Langford, P., Page, M. és Tong, B. (1995) Social cognitive skills and implications for social skills training in adolescents
with autism. Az 1995-ös Ausztrál Autizmus Konferencián elhangzott előadás. Flinders University, Adelaide, Australia.
Broderick, C., Caswell, R., Gregory, S., Marzolini, S. és Wilson, O. (2002) Can I join the club? A social integration scheme for adolescents
with Asperger’s syndrome. Autism 6, 427–431.
Bromley, J., Hare, D., Davison, K. és Emerson, E. (2004). Mothers supporting a child with autistic spectrum disorders: social support,
mental health status and satisfaction with services. Autism 8, 419–433.
Brown Rubinstein, M. (2005) Raising NLD Superstars. London: Jessica Kingsley Publishers.
Buehner, C. (1998) I Did It, I’m Sorry. New York: Puffin Books.
Burd, L., Kerbeshian, P., Barth, A., Klug, M., Avery, P. és Benz, B. (2001) Long term follow-up of an epidemiologically defined cohort of
patients with Tourette syndrome. Journal of Child Neurology 16, 431–437.
Campbell, J. (2005) Diagnostic assessment of Asperger’s disorder: a review of five third-party rating scales. Journal of Autism and
Developmental Disorders 35, 25–35.
Capps, L., Kehres, J. és Sigman, M. (1998) Conversational abilities among children with autism and children with developmental delays.
Autism 2, 325–344.
Carper, R., Moses, P., Tigue, Z. és Courschesne, E. (2002) Cerebral lobes in autism: early hyperplasia and abnormal age effects.
NeuroImage 16, 1038–1051.
Carrington, S. és Forder, T. (1999) An affective skills programme using multimedia for a child with Asperger’s syndrome. Australian
Journal of Learning Disabilities 4, 5–9.
Carrington, S. és Graham, L. (2001) Perceptions of school by two teenage boys with Asperger syndrome and their mothers: a qualitative
study. Autism 5, 37–48.
Castelli, F., Frith, C., Happé, F. és Frith, U. (2002) Autism, Asperger syndrome and brainmechanisms for the attribution of mental states
to animated shapes. Brain 125, 1839–1849.
Cederlund, M. és Gillberg, C. (2004) One hundred males with Asperger syndrome: a clinical study of background and associated factors.
Developmental Medicine and Child Neurology 46, 652–661.
Cesaroni, L. és Garber, M. (1991) Exploring the experience of autism through first hand accounts. Journal of Autism and Developmental
Disorders 21, 303–313.
Chakrabarti, S. és Fombonne, E. (2001) Pervasive developmental disorders in pre-school children. Journal of the American Medical
Association 285, 3093–3099.
Chen, P., Chen, S., Yang, Y., Yeh, T., Chen, C. és Lo, H. (2003) Asperger’s disorder: a case report of repeated stealing and the collecting
behaviours of an adolescent patient. Acta Psychiatrica Scandinavica 107, 73–76.
Chin, H.Y. és Bernard-Opitz, V. (2000) Teaching conversation skills to children with autism: effect on the development of a Theory of
Mind. Journal of Autism and Developmental Disorders 30, 569–583.
Church, C., Alisanski, S. és Amanullah, S. (2000) The social, behavioural and academic experiences of children with Asperger disorder.
Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 15, 12–20.
Clarke, D., Baxter, M., Perry, D. és Prasher, V. (1999) Affective and psychotic disorders in adults with autism: seven case reports. Autism
3, 149–164.
Cooper, S.A., Mohamed, W.N. és Collacott, R.A. (1993) Possible Asperger’s Syndrome in a mentally handicapped transvestite offender.
Journal of Intellectual Disability Research 37, 189–194.
Craig, J., Hatton, C., Craig, F. és Bentall, R. (2004) Persecutory beliefs, attributions and theory of mind: comparison of patients with
paranoid delusions, Asperger’s syndrome and healthy controls. Schizophrenia Research 69, 29–33.
Critchley, H.D., Daly, E.M., Bullmore, E.T., Williams, S.C.R., Van Amelsvoort, T., Robertson, D.M., Rowe, A., Phillips, M., McAlonan, G.,
Howlin, P. és Murphy, D. (2000) The functional neuroanatomy of social behaviour. Brain 123, 2203–2212.
Darlington, J. (2001) Humor, imagination and empathy in autism. In: L. Andron (szerk.) Our Journey Through High Functioning Autism
and Asperger Syndrome: A Roadmap. London: Jessica Kingsley Publishers.
Dawson, G., Osterling, J., Melzoff, A. és Kuhl, P. (2000) Case study of the development of an infant with autism from birth to 2 years of
age. Journal of Applied Developmental Psychology 21, 299–313.
Dawson, G. és Watling, R. (2000) Interventions to facilitate auditory, visual, and motor integration in autism: a review of the evidence.
Journal of Autism and Developmental Disorders 30, 415–421.
DeLong, G. (1994) Children with autistic spectrum disorder and a family history of affective disorder. Developmental Medicine and Child
Neurology 36, 647–688.
DeLong, G. és Dwyer, J. (1988) Correlation of family history with specific autistic subgroups: Asperger’s syndrome and bipolar affective
disease. Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 593–600.
DeMyer, M., Hingtgen, J. és Jackson, R. (1981) Infantile autism reviewed: a decade of research. Schizophrenic Bulletin 7, 388–451.
Dewey, M. (1991) Living with Asperger’s Syndrome. In: U. Frith (szerk.) Autism and Asperger’s Syndrome. Cambridge: Cambridge
University Press.
Dhossche, D. (1998) Brief report: catatonia in autistic disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 28, 329–331.
Dickerson Mayes, S. és Calhoun, S. (2003) Ability profiles in children with autism: influence of age and IQ. Autism 7, 65–80.
Dickerson Mayes, S., Calhoun, S. és Crites, D. (2001) Does DSM–IV Asperger’s disorder exist? Journal of Abnormal Child Psychology 29,
263–272.
Dissanayake, C. (2004) Change in behavioural symptoms in children with High Functioning Autism and Asperger syndrome: evidence
for one disorder? Australian Journal of Early Childhood 29, 48–57.
Donnelly, J. és Bovee, J.-P. (2003) Reflections on play: recollections from a mother and her son with Asperger Syndrome. Autism 7, 471–
476.
Duchaine, B., Nieminen-von Wendt, T., New, J. és Kulomaki, T. (2003) Dissociations of visual recognition in a genetic prosopagnosic:
evidence for separate developmental processes. Neurocase 9, 380–389.
Dunn, W. (1999a) Development and validation of the Short Sensory Profile. In: W. Dunn (szerk.) The Sensory Profile Examiners’ Manual.
San Antonio, TX: Psychological Corporation.
Dunn, W. (1999b) Sensory Profile. San Antonio, TX: Psychological Corporation.
Dunn, W., Smith Myles, B. és Orr, S. (2002) Sensory processing issues associated with Asperger syndrome: a preliminary investigation.
American Journal of Occupational Therapy 56, 97–102.
Edmonds, G. és Worton, D. (2005) The Asperger Love Guide: A Practical Guide for Adults with Asperger’s Syndrome to Seeking, Establishing
and Maintaining Successful Relationships. London: Sage Publications.
Ehlers, S. és Gillberg, C. (1993) The epidemiology of Asperger’s Syndrome – a total population study. Journal of Child Psychology and
Psychiatry 34, 1327–1350.
Ehlers, S., Gillberg, C. és Wing, L. (1999) A screening questionnaire for Asperger syndrome and other high-functioning autism spectrum
disorders in school age children. Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 129–141.
Ehlers, S., Nyden, A., Gillberg, C., Dahlgren-Sandberg, A., Dahlgren, S.O., Hjelmquist, E. és Oden, A. (1997) Asperger syndrome, autism
and attention disorders: a comparative study of the cognitive profiles of 120 children. Journal of Child Psychology and Psychiatry 38,
207–217.
Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M. és Ong, B. (1996) Comparison of clinical symptoms in autism and
Asperger’s disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 1523–1531.
Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Ong, B., Gould, J. és Welham, M. (1998) Delayed language onset as a predictor of
clinical symptoms in Pervasive Developmental Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 28, 527–533.
Ekkehart, F., Staufenberg, A. és Kells, M. (2005) High risk or offending conduct in Asperger’s syndrome: a forensic neuropsychiatric AS
outpatient clinic cohort. Előadás az Autizmus-spektrumzavar törvényszéki környezetben című első nemzetközi szimpóziumon,
szeptember, Dánia, Koppenhága.
Ekman, P. (2003) Emotions Revealed: Recognizing Faces and Feelings to Improve Communication and Emotional Life. New York: Times Books.
Epstein, T. és Saltzman-Benaiah, J. (2005) Tourette syndrome and Asperger syndrome: overlapping symptoms and treatment
implications. In: K. Stoddart (szerk.) Children, Youth and Adults with Asperger Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London:
Jessica Kingsley Publishers.
Everall, I.P. és Le Couteur, A. (1990) Firesetting in an adolescent boy with Asperger’s Syndrome. British Journal of Psychiatry 157, 284–
287.
Fast, Y. (2004) Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal Learning Disability: Stories and Strategies. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Fein, D., Dixon, P., Paul, J. és Levin, H. (2005) Brief report: pervasive developmental disorder can evolve into ADHD: case illustrations.
Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 525–534.
Fine, C., Lumsden, J. és Blair, R.J.R. (2001) Dissociation between theory of mind and executive functions in a patient with early left
amygdala damage. Brain Journal of Neurology 124, 287–298.
Fine, J., Bartolucci, G., Ginsberg, G. és Szatmari, P. (1991) ‘The use of intonation to communicate in Pervasive Developmental
Disorders.’ Journal of Child Psychology and Psychiatry 32, 777–782.
Fine, J., Bartolucci, G., Szatmari, P. és Ginsberg, G. (1994) ‘Cohesive discourse in Pervasive Developmental Disorders.’ Journal of Autism
and Developmental Disorders 24, 315–329.
Fitzgerald, M. (2005) The Genesis of Artistic Creativity: Asperger’s Syndrome and the Arts. London: Jessica Kingsley Publishers.
Fitzpatrick, E. (2004) The use of cognitive behavioural strategies in the management of anger in a child with an autistic disorder: an
evaluation. Good Autism Practice 5, 3–17.
Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasible: My Life Journey with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Fleisher, M. (2006) Survival Strategies for People on the Autism Spectrum. London: Jessica Kingsley Publishers.
Fransella, F. (szerk.) (2005) The Essential Practitioner’s Handbook of Personal Construct Psychology. Chichester: John Wiley and Sons.
Frazier, J., Doyle, R., Chiu, S. és Coyle, J. (2002) Treating a child with Asperger’s disorder and comorbid bipolar disorder. American
Journal of Psychiatry 159, 13–21.
Frith, U. (1989) Autism: Explaining the Enigma. Oxford: Basil Blackwell Ltd.
Frith, U. (2004) Emanuel Miller lecture: Confusions and controversies about Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and
Psychiatry 45, 672–686.
Frith, U. és Happé, F. (1994) Autism: beyond “theory of mind”. Cognition 50, 115–132.
Frith, U. és Happé, F. (1999) Self-consciousness and autism. What is it like to be autistic? Mind and Language 14, 1–22.
Gabor, D. (2001) How to Start a Conversation and Make Friends. New York: Simon and Schuster.
Gadow, K. és DeVincent, C. (2005) ‘Clinical significance of tics and Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) in children with
Pervasive Developmental Disorder. Journal of Child Neurology 20, 481–488.
Gagnon, E. (2001) Power Cards. Using Special Interests to Motivate Children and Youth with Asperger Syndrome and Autism. Kansas: Autism
Asperger Publishing Company.
Gallucci, G., Hackerman, F. és Schmidt, C. (2005) Gender identity disorder in an adult male with Asperger’s syndrome. Sexuality and
Disability 23, 35–40.
Garnett, M. és Attwood, T. (1998) The Australian Scale for Asperger’s Syndrome. In T. Attwood (szerk.) Asperger’s Syndrome: A Guide for
Parents and Professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gepner, B. és Mestre, D. (2002) Brief report: Postural reactivity to fast visual motion differentiates autistic from children with Asperger
syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 231–238.
Ghaziuddin, M. (2005a) A family history study of Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 177–182.
Ghaziuddin, M. (2005b) Mental Health Aspects of Autism and Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Ghaziuddin, M., Butler, E., et al. és Ghaziuddin, N. (1994) ‘Is clumsiness a marker for Asperger syndrome? Journal of Intellectual
Disability Research 38, 519–527.
Ghaziuddin, M. és Gerstein, L. (1996) Pedantic speaking style differentiates Asperger’s syndrome from high-functioning autism. Journal
of Autism and Developmental Disorders 26, 585–595.
Ghaziuddin, M. és Greden, J. (1998) Depression in children with autism/pervasive developmental disorders: a case-control family
history study. Journal of Autism and Developmental Disorders 28, 111–115.
Ghaziuddin, M. és Mountain Kimchi, K. (2004) Defining the intellectual profile of Asperger syndrome: comparison with High-
Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 279–284.
Ghaziuddin, M., Quinlan, P. és Ghaziuddin, N. (2005) Catatonia in autism: a distinct subtype? Journal of Intellectual Disability Research 49,
102–105.
Ghaziuddin, M., Shakal, J. et al. (1995) Obstetric factors in Asperger syndrome: comparison with high functioning autism. Journal of
Intellectual Disability Research 39, 538–543.
Ghaziuddin, M., Thomas, P., Napier, E., Kearney, G., Welch, K. és Fraser, W. (2000) ‘Brief report: brief syntactic analysis in Asperger
syndrome: a preliminary study.’ Journal of Autism and Developmental Disorders 30, 67–70.
Ghaziuddin, M., et al. és Ghaziuddin, N. (1991) Brief report: Violence in Asperger Syndrome – a critique. Journal of Autism and
Developmental Disorders 21, 349–354.
Ghaziuddin, M., et al. és Ghaziuddin, N. (1992) Brief report: A comparison of the diagnostic criteria for Asperger syndrome. Journal of
Autism and Developmental Disorders 22, 643–649.
Ghaziuddin, M., Wieder-Mikhail, W. és Ghaziuddin, N. (1998) Comorbidity of Asperger Syndrome: a preliminary report. Journal of
Intellectual Disability Research 42, 279–283.
Gillberg, C. (1989) Asperger’s Syndrome in 23 Swedish children. Developmental Medicine and Child Neurology 31, 520–531.
Gillberg, C. (1991) Clinical and neurobiological aspects of Asperger syndrome in six family studies. In: U. Frith (szerk.) Autism and
Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.
Gillberg, C. (1998) Asperger syndrome and High Functioning Autism. British Journal of Psychiatry 171, 200–209.
Gillberg, C. (2002) A Guide to Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.
Gillberg, C. és Billstedt, E. (2000) Autism and Asperger syndrome: coexistence with other clinical disorders. Acta Psychiatrica
Scandinavica 102, 321–330.
Gillberg, C. és de Souza, L. (2002) Head circumference in autism, Asperger syndrome, and ADHD: a comparative study. Developmental
Medicine and Child Neurology 44, 296–300.
Gillberg, C., Ehlers, S., Schaumann, H., Jacobsson, G., Dahlgren, S., Lindblom, R., Bagenholm, A., Tjuus, T. and Blinder, E. (1990) Autism
under age 3 years: a clinical study of 28 cases referred for autistic symptoms in infancy. Journal of Child Psychology and Psychiatry 31,
921–934.
Gillberg, C., Gillberg, C., Rastam, M. és Wentz, E. (2001) The Asperger Syndrome (and high-functioning autism) Diagnostic Interview
(ASDI): a preliminary study of a new structured clinical interview. Autism 5, 57–66.
Gillberg, C. és Gillberg, I.C. (1989) Asperger Syndrome – some epidemiological considerations: a research note. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 30, 631–638.
Gillberg, C. és Rastam, M. (1992) Do some cases of anorexia nervosa reflect underlying autistic-like conditions? Behavioural Neurology 5,
27–32.
Gillberg, I.C., Gillberg, C., Rastam, M. és Johansson, M. (1996) The cognitive profile of anorexia nervosa: a comparative study including
a community based sample. Comprehensive Psychiatry 37, 23–30.
Gilliam, J. (2002) GADS Examiner’s Manual. Austin, TX: PRO-ED.
Gillot, A., Furniss, F. és Walter, A. (2001) Anxiety in high-functioning children with autism. Autism 5, 277–286.
Goldberg, M., Mostofsky, S., Cutting, L., Mahone, E., Astor, B., Denckla, M. és Landa, R. (2005) Subtle executive impairment in children
with autism and children with ADHD. Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 279–293.
Goldstein, G., Johnson, C. és Minshew, N. (2001) Attentional processes in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 433–
440.
Goldstein, S. és Schwebach, A. (2004) ‘The comorbidity of pervasive developmental disorder and attention deficit hyper-activity
disorder: results of a retrospective chart review.’ Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 329–339.
Gowen, E. és Miall, C. (2005) Behavioural aspects of cerebellar function in adults with Asperger syndrome. The Cerebellum 4, 279–289.
Graham, P. (1998) Cognitive Behaviour Therapy for Children and Families. Cambridge: Cambridge University Press.
Grandin, T. (1984) My experiences as an autistic child and review of selected literature. Journal of Orthomolecular Psychiatry 13, 144–174.
Grandin, T. (1988) Teaching tips from a recovered autistic. Focus on Autistic Behaviour 3, 1–8.
Grandin, T. (1990) Sensory problems in autism. Előadás az Amerikai Autizmustársaság éves konferenciáján, Buena Park, California.
Grandin, T. (1995) Thinking in Pictures and Other Reports From My Life with Autism. New York: Doubleday.
Grandin, T. és Barron, S. (2005) Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries
Through the Unique Perspectives of Autism. Arlington, TX: Future Horizons.
Grandin, T. és Duffy, K. (2004) Developing Talents: Careers for Individuals with Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. Kansas:
Autism Asperger Publishing Company.
Grave, J. és Blissett, J. (2004) ‘Is cognitive behavior therapy developmentally appropriate for young children? Review of the evidence.’
Clinical Psychology Review 24, 399–420.
Gray, C. (1994) Comic Strip Conversations. Arlington: Future Education.
Gray, C. (1998) Social StoriesTM and Comic Strip Conversations with students with Asperger Syndrome and High-Functioning Autism.
In: E. Schopler, G. Mesibov and L.J. Kunce (szerk.) Asperger’s Syndrome or High-Functioning Autism? New York: Plenum Press.
Gray, C. (1999) Gray’s guide to compliments. Supplement in The Morning News 11.
Gray, C. (2002a) My Social Stories Book. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gray, C. (2002b) The Sixth Sense II. Arlington, TX: Future Horizons.
Gray, C. (2004a) Gray’s guide to bullying parts I–III. The Morning News 16, 1–60.
Gray, C. (2004b) Social Stories 10.0. Jenison Autism Journal 15, 2–21.
Green, D., Baird, G., Barnett, A., Henderson, L., Huber, J. és Henderson, S. (2002) ‘The severity and nature of motor impairment in
Asperger’s syndrome: a comparison with specific developmental disorder of motor function.’ Journal of Child Psychology and
Psychiatry 43, 655–668.
Green, J., Gilchrist, A., Burton, D. és Cox, A. (2000) Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger Syndrome compared
with conduct disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders 30, 279–293.
Gresley, L. (2000) Cognitive adaptation to the diagnosis of Asperger syndrome and the relationship with depression and adjustment.
Doctoral dissertation, University of Exeter.
Grigorenko, E., Klin, A., Pauls, D., Senft, R., Hooper, C. és Volkmar, F. (2002) A descriptive study of hyperlexia in a clinically referred
sample of children with developmental delays. Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 3–12.
Griswold, D., Barnhill, G., Smith Myles, B., Hagiwara, T. és Simpson, R. (2002) Asperger Syndrome and academic achievement. Focus on
Autism and Other Developmental Disabilities 17, 94–102.
Groden, J., Diller, A., Bausman, M., Velicer, W., Norman, G. és Cautella, J. (2001) ‘The development of a stress survey schedule for
persons with autism and other developmental disabilities.’ Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 207–217.
Groft, M. és Block, M. (2003) Children with Asperger syndrome: implications for general physical education and youth sports. Journal of
Physical Education, Recreation and Dance 74, 38–46.
Gunter, H., Ghaziuddin, M. és Ellis, H. (2002) Asperger syndrome: tests of right hemisphere functioning and interhemispheric
communication. Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 263–281.
Hadcroft, W. (2005) The Feeling’s Unmutual: Growing Up with Asperger Syndrome (Undiagnosed). London: Jessica Kingsley Publishers.
Hadwin, J., Baron-Cohen, S., Howlin, P. és Hill, K. (1996) Can we teach children with autism to understand emotions, belief, or
pretence? Development and Psychopathology 8, 345–365.
Hagiwara, T. és Myles, B.S. (1999) ‘A multimedia social story intervention: teaching skills to children with autism.’ Focus on Autism and
Other Developmental Disabilities 14, 82–95.
Hallett, M., Lebieclausko, M., Thomas, S., Stanhope, S., Dondela, M. és Rumsey, J. (1993) ‘Locomotion of autistic adults.’ Archives of
Neurology 50, 1304–1308.
Happé, F. (1994) An advanced test of theory of mind: understanding of story characters’ thoughts and feelings by able autistic, mentally
handicapped, and normal children and adults. Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 129–154.
Hare, D.J. (1997) The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger Syndrome: a case study. Autism 1, 215–225.
Hare, D.J., Jones, J. és Paine, C. (1999) Approaching reality: the use of personal construct assessment in working with people with
Asperger syndrome. Autism 3, 165–176.
Hare, D.J. és Malone, C. (2004) Catatonia and autistic spectrum disorders. Autism 8, 183–195.
Hare, D.J. és Paine, C. (1997) Developing cognitive behavioural treatments for people with Asperger’s syndrome. Clinical Psychology
Forum 110, 5–8.
Harpur, J., Lawlor, M. és Fitzgerald, M. (2004) Succeeding in College with Asperger Syndrome: A Student Guide. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Harrison, J. és Hare, D. (2004) Brief report: Assessment of sensory abnormalities in people with autistic spectrum disorders. Journal of
Autism and Developmental Disorders 34, 727–730.
Hawkins, G. (2004) How to Find Work That Works for People with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Hay, D., Payne, A. és Chadwick, A. (2004) Peer relations in childhood. Journal of Child Psychology and Psychiatry 45, 84–108.
Hebebrand, J., Henninghausen, K., Nau, S., Himmelmann, G., Schulz, E., Schafer, H. and Remschmidt, H. (1997) ‘Low body weight in
male children and adolescents with schizoid personality disorder or Asperger’s disorder.’ Acta Psychiatrica Scandinavica 96, 64–67.
Heider, F. és Simmel, M. (1944) An experimental study of apparent behaviour. American Journal of Psychology 57, 243–259.
Heinrichs, R. (2003) Perfect Targets: Asperger Syndrome and Bullying: Practical Solutions for Surviving the Social World. Kansas: Autism
Asperger Publishing Company.
Hénault, I. (2005) Asperger’s Syndrome and Sexuality: From Adolescence Through Adulthood. London: Jessica Kingsley Publishers.
Hermelin, B. (2001) Bright Splinters of the Mind. London: Jessica Kingsley Publishers.
Hill, E., Berthoz, S. és Frith, U. (2004) Cognitive processing of own emotions in individuals with autistic spectrum disorder and in their
relatives. Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 229–235.
Hillier, A. és Allinson, L. (2002) Beyond expectations: autism, understanding embarrassment, and the relationship with theory of mind.
Autism 6, 299–314.
Hinton, M. és Kern, L. (1999) Increasing homework completion by incorporating student interests. Journal of Positive Behaviour
Interventions 1, 231–234, 241.
Hippler, K. és Klicpera, C. (2004) A retrospective analysis of the clinical case records of “autistic psychopaths” diagnosed by Hans
Asperger and his team at the University Children’s Hospital, Vienna. In U. Frith and E. Hill (szerk.) Autism: Mind and Brain. Oxford:
Oxford University Press.
Hodges, E., Malone, J. és Perry, D. (1997) Individual risk and social risk as interacting determinants of victimization in the peer group.
Developmental Psychology 32, 1033–1039.
Holaday, M., Moak, J. és Shipley, M. (2001) Rorschach protocols from children and adolescents with Asperger’s disorder. Journal of
Personality Assessment 76, 482–495.
Holtmann, M., Bolte, S. és Poustka, F. (2005) Letters to the editor: ADHD, Asperger syndrome and High Functioning Autism. Journal of
the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 44, 1101.
Howlin, P. (2000) Assessment instruments for Asperger syndrome. Child Psychology and Psychiatry Review 5, 120–129.
Howlin, P. (2003) Outcome in high-functioning adults with autism with and without early language delays: implications for the
differentiation between autism and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 33, 3–13.
Howlin, P. (2004) Autism and Asperger Syndrome: Preparing for Adulthood, 2nd edition. London: Routledge.
Howlin, P., Alcock, J. és Burkin, C. (2005) ‘An eight year follow-up of a specialist supported employment service for high ability adults
with autism or Asperger syndrome.’ Autism 9, 533–549.
Howlin, P. és Asgharian, A. (1999) ‘The diagnosis of autism and Asperger syndrome: findings from a survey of 770 families.’
Developmental Medicine and Child Neurology 41, 834–839.
Howlin, P., Baron-Cohen, S. és Hadwin, J. (1999) Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide. Chichester: John Wiley and
Sons.
Howlin, P. és Yates, P. (1999) The potential effectiveness of social skills groups for adults with autism. Autism 3, 299–307.
Hubbard, A. (2005) Academic modifications. In: B. Smith Myles (szerk.) Children and Youth with Asperger Syndrome: Strategies for Success
in Inclusive Settings. Thousand Oaks, CA: Corwin Press.
Hughes, C., Russell, J. és Robbins, T. (1994) Evidence for executive dysfunction in autism. Neuropsychologia 32, 477–492.
Hurlburt, R., Happé, F. és Frith, U. (1994) Sampling the form of inner experience in three adults with Asperger’s Syndrome. Psychological
Medicine 24, 385–395.
Isager, T., Mouridsen, S., Rich, B. és Nedergaard, N. (2005) Autism spectrum disorders and criminal behaviour: a case control study. Előadás
az Autizmus-spektrumzavar törvényszéki környezetben című első nemzetközi szimpóziumon, szeptember, Dánia, Koppenhága.
Ivey, M., Heflin, L. és Alberto, P. (2004) ‘The use of Social Stories to promote independent behaviours in novel events for children with
PDD-NOS.’ Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 19, 164–176.
Iwanaga, R., Kawasaki, C. és Tsuchida, R. (2000) Brief report: Comparison of sensory-motor and cognitive function between autism and
Asperger syndrome in preschool children. Journal of Autism and Developmental Disorders 30, 169–174.
Jackson, L. (2002) Freaks, Geeks and Asperger Syndrome: A User Guide to Adolescence. London: Jessica Kingsley Publishers.
Jackson, N. (2002) Standing Down Falling Up: Asperger’s Syndrome from the Inside Out. Bristol: Lucky Duck Publishing.
Jacobs, B. (2006) Loving Mr Spock: Understanding an Aloof Lover – Could it be Asperger Sundrome? London: Jessica Kingsley Publishers.
Jacobsen, P. (2003) Asperger Syndrome and Psychotherapy: Understanding Asperger Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers.
Jacobsen, P. (2004) A brief overview of the principles of psychotherapy with Asperger’s syndrome. Clinical Child Psychology and
Psychiatry 9, 567–578.
James, I. (2006) Asperger’s Syndrome and High Achievement: Some Very Remarkable People. London: Jessica Kingsley Publishers.
Jansson Verkasalo, E., Kujala, T., Jussila, K., Matilla, L., Moilanen, I., Naatanen, R., Suominen, K. és Korpilahti, P. (2005) Similarities in
the phenotype of the auditory neural substrate in children with Asperger syndrome and their parents. European Journal of
Neuroscience 22, 986–990.
Johnson, M. (2005) Managing with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Jolliffe, T., Lansdown, R. és Robinson, T. (1992) Autism: a personal account. Communication 26, 12–19.
Jones, R., Quigney, C. és Huws, J. (2003) ‘First-hand accounts of sensory perceptual experiences in autism: a qualitative analysis.’ Journal
of Intellectual and Developmental Disability 28, 112–121.
Jordan, R. (2003) School based intervention for children with specific learning difficulties. In: M. Prior (szerk.) Learning and Behavior Problems
in Asperger Syndrome. New York: The Guilford Press.
Joseph, R., McGrath, L. és Tager-Flusberg, H. (2005) Executive dysfunction and its relation to language ability in verbal school-age
children with autism. Developmental Neuropsychology 27, 361–378.
Kadesjo, B. és Gillberg, C. (2000) ‘Tourette’s disorder: epidemiology and comorbidity in primary school children. Journal of the American
Academy of Child and Adolescent Psychiatry 39, 548–555.
Kadesjo, B., Gillberg, C. és Hagberg, B. (1999) Autism and Asperger syndrome in seven-year-old children: a total population study.
Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 327–331.
Kaland, N., Moller-Nielsen, A., Callesen, K., Mortensen, E.L., Gottlieb, D. és Smith, L. (2002) A new “advanced” test of theory of mind:
evidence from children and adolescents with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 43, 517–528.
Kanner, L. (1943) Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child 2, 217–250.
Kendall, P.C. (2000) Child and Adolescent Therapy: Cognitive Behavioural Therapy Procedures. New York: The Guilford Press.
Kerbel, D. és Grunwell, P. (1998) A study of idiom comprehension in children with semantic-pragmatic difficulties. International Journal
of Language and Communication Disorders 33, 23–44.
Kerbeshian, J. és Burd, L. (1986) Asperger’s syndrome and Tourette syndrome: the case of the pinball wizard. British Journal of
Psychiatry 148, 731–736.
Kerbeshian, J. és Burd, L. (1996) Case study: comorbidity among Tourette’s syndrome, autistic disorder and bipolar disorder. Journal of
the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 681–685.
Kerbeshian, J., Burd, L. és Fisher, W. (1990) Asperger’s Syndrome: to be or not to be? British Journal of Psychiatry 156, 721–725.
Kerr, S. és Durkin, K. (2004) Understanding of thought bubbles as mental representations in children with autism: implications for
Theory of Mind. Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 637–647.
Kim, J.A., Szatmari, P., Bryson, S.E., Streiner, D.L. és Wilson, F. (2000) ‘The prevalence of anxiety and mood problems among children
with autism and Asperger Syndrome.’ Autism 4, 117–132
Kleinhans, N., Akshoomoff, N. és Delis, D. (2005) ‘Executive functions in autism and Asperger’s disorder: flexibility, fluency and
inhibition.’ Developmental Neuropsychology 27, 379–401.
Kleinman, J., Marciano, P.L. és Ault, R.L. (2001) ‘Advanced Theory of Mind in high-functioning adults with autism.’ Journal of Autism and
Developmental Disorders 31, 29–36.
Klin, A. (2000) Attributing social meaning to ambiguous visual stimuli in higher-functioning autism and Asperger syndrome: the Social
Attribution Task. Journal of Child Psychology and Psychiatry 41, 831–846.
Klin, A., Carter, A. és Sparrow, S.S. (1997) Psychological assessment of children with autism. In: D.J. Cohen and F.R. Volkmar (szerk.)
Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, 2nd edition. New York: Wiley.
Klin, A., Jones, W., Schultz, R., Volkmar, F. és Cohen, D. (2002a) Defining and quantifying the social phenotype in autism. American
Journal of Psychiatry 159, 895–908.
Klin, A., Jones, W., Schultz, R., Volkmar, F. és Cohen, D. (2002b) Visual fixation patterns during viewing of naturalistic social situations
as predictors of social competence in individuals with autism. Archives of General Psychiatry 59, 809–816.
Klin, A., Sparrow, S., Marans, W., Carter, A. és Volkmar, F. (2000) Assessment issues in children and adolescents with Asperger
syndrome. In: A. Klin, F. Volkmar and S. Sparrow (szerk.) Asperger Syndrome. New York: Guilford Press.
Klin, A. és Volkmar, F. (1997) Asperger’s Syndrome. In D.J. Cohen and F. Volkmar (szerk.) Handbook of Autism and Pervasive
Developmental Disorders. New York: Guilford Press.
Klin, A., Volkmar, F., Sparrow, S., Cicchetti, D. és Rourke, B. (1995) Validity and neuropsychological characterization of Asperger
Syndrome: convergence with Nonverbal Learning Disabilities Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 36, 1127–1140.
Knickmeyer, R., Baron-Cohen, S., Raggatt, P. és Taylor, K. (2005) ‘Foetal testosterone, social relationships, and restricted interests in
children.’ Journal of Child Psychology and Psychiatry 46, 198–210.
Koning, C. és Magill-Evans, J. (2001) Social and language skills in adolescent boys with Asperger syndrome. Autism 5, 23–36.
Konstantareas, M. (2005) Anxiety and depression in children and adolescents with Asperger syndrome. In: K. Stoddart (szerk.) Children,
Youth and Adults with Asperger Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers.
Kopp, S. és Gillberg, C. (1997) Selective mutism: a population based study. Journal of Child Psychology and Psychiatry 32, 43–46.
Kracke, I. (1994) Developmental prosopagnosia in Asperger syndrome: presentation and discussion of an individual case. Developmental
Medicine and Child Neurology 36, 873–876.
Kraemer, B., Delsignore, A., Gundelfinger, R., Schnyder, U. és Hepp, U. (2005) Comorbidity of Asperger syndrome and gender identity
disorder. European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 14, 292–296.
Krug, D. és Arick, J. (2002) Krug Asperger’s Disorder Index. Austin, TX: PRO-ED.
Kurita, H. (1999) ‘Brief report: delusional disorder in a male adolescent with high-functioning PDDNOS.’ Journal of Autism and
Developmental Disorders 29, 419–423.
Kutscher, M. (2005) Kids in the Syndrome Mix of ADHD, LD, Asperger’s, Tourette’s, Bipolar and More. London: Jessica Kingsley Publishers.
Ladd, G. és Ladd, B.K. (1998) ‘Parenting behaviours and parent–child relationships: correlates of peer victimization in kindergarten.’
Developmental Psychology 34, 1450–1458.
Lainhart, J. és Folstein, S. (1994) ‘Affective disorders in people with autism: a review of published cases.’ Journal of Autism and
Developmental Disorders 24, 587–601.
Landa, R. (2000) Social language use in Asperger syndrome and High-Functioning Autism. In: A. Klin, F. Volkmar and S. Sparrow (szerk.)
Asperger Syndrome. New York: The Guilford Press.
Landa, R. és Goldberg, M. (2005) Language, social and executive functions in high-functioning autism: a continuum of performance.
Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 557–573.
LaSalle, B. (2003) Finding Ben: A Mother’s Journey Through the Maze of Asperger’s. New York: Contemporary Books.
Laurent, A. és Rubin, E. (2004) Challenges in emotional regulation in Asperger Syndrome and High Functioning Autism. Topics in
Language Disorders 24, 286–297.
Lawson, W. (1998) Life Behind Glass: A Personal Account of Autism Spectrum Disorder. London: Jessica Kingsley Publishers.
Lawson, W. (2001) Understanding and Working with the Spectrum of Autism: An Insider’s View. London: Jessica Kingsley Publishers.
Lawson, W. (2005) Sex, Sexuality and the Autism Spectrum. London: Jessica Kingsley Publishers.
Ledgin, N. (2002) Asperger’s and Self-esteem: Insight and Hope Through Famous Role Models. Arlington, TX: Future Horizons.
Lee, A. és Hobson, R.P. (1998) On developing self-concepts: a controlled study of children and adolescents with autism. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 39, 1131–1144.
Leekham, S., Libby, S., Wing, L., Gould, J. és Gillberg, C. (2000) Comparison of ICD-10 and Gillberg’s criteria for Asperger syndrome.
Autism 4, 11–28.
Linblad, T. (2005) Communication and Asperger syndrome: the speech-language pathologist’s role. In: K. Stoddart (szerk.) Children,
Youth and Adults with Asperger Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers.
Lincoln, A., Courchesne, E., Kilman, B., Elmasian, R. és Allen, M. (1988) ‘A study of intellectual abilities in high-functioning people with
autism.’ Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 505–524.
Little, L. (2002) Middle-class mothers’ perceptions of peer and sibling victimization among children with Asperger syndrome and non-
verbal learning disorders. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 25, 43–57.
Long, M. (2003) Roses and cacti. In: K. Rodman (szerk.) Asperger’s Syndrome and Adults: Is Anyone Listening? London: Jessica Kingsley
Publishers.
Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E., Leventhal, B., DiLavore, P., Pickles, A. és Rutter, M. (2000) The Autism Diagnostic Observation
Schedule – Generic: a standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of
Autism and Developmental Disorders 30, 205–223.
Lord, C., Rutter, M. és Le Couteur, A. (1994) ‘Autism Diagnostic Interview – Revised: a revised version of a diagnostic interview for
caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders.’ Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 659–
685.
Lorimer, P.A. (2002) ‘The use of Social Stories as a preventative behavioural intervention in a home setting with a child with autism.’
Journal of Positive Behavior Interventions 4, 53–60.
Lovecky, D. (2004) Different Minds: Gifted Children with AD/HD, Asperger Syndrome, and Other Learning Deficits. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Loveland, K.A. és Tunali, B. (1991) Social scripts for conversational interactions in Autism and Downs Syndrome. Journal of Autism and
Developmental Disorders 21, 177–186.
Lyons, V. és Fitzgerald, M. (2004) Humor in autism and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 521–531.
Lyons, V. és Fitzgerald, M. (2005) Early memory and autism: Letter to the editor. Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 683.
Mahoney, W.J., Szatmari, P., MacLean, J.E., Bryson, S.E., Bartolucci, G., Walter, S.D., Jones, M.B. és Zwaigenbaum, L. (1998) Reliability
and accuracy of differentiating Pervasive Developmental Disorder subtypes. Journal of the American Academy of Child and Adolescent
Psychiatry 37, 278–285.
Manjiviona, J. (2003) Assessment of specific learning difficulties. In: M. Prior (szerk.) Learning and Behavior Problems in Asperger
Syndrome. New York: The Guilford Press.
Manjiviona, J. és Prior, M. (1995) Comparison of Asperger syndrome and high-functioning autistic children on a test of motor
impairment. Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 23–39.
Manjiviona, J. és Prior, M. (1999) Neuropsychological profiles of children with Asperger syndrome and autism. Autism 3, 327–356.
Marriage, K., Miles, T., Stokes, D. és Davey, M. (1993) Clinical and research implications of the co-occurrence of Asperger’s and
Tourette’s Syndrome. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 27, 666–672.
Marriage, K.J., Gordon, V. és Brand, L. (1995) A social skills group for boys with Asperger’s Syndrome. Australian and New Zealand
Journal of Psychiatry 29, 58–62.
Martin, I. és McDonald, S. (2004) An exploration of causes of non-literal language problems in individuals with Asperger syndrome.
Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 311–328.
Matthews, A. (1990) Making Friends: A Guide to Getting Along with People. Singapore: Media Masters.
Mawson, D., Grounds, A. és Tantam, D. (1985) Violence and Asperger’s Syndrome: a case study. British Journal of Psychiatry 147, 566–569.
Mayes, L., Cohen, D. és Klin, A. (1993) Desire and fantasy: a psychoanalytic perspective on theory of mind and autism. In: S. Baron-
Cohen, T. Tager-Flusberg and D. Cohen (szerk.) Understanding Other Minds: Perspectives From Autism. Oxford: Oxford Medical
Publications.
Mayes, S. és Calhoun, S.L. (2001) Non-significance of early speech delay in children with autism and normal intelligence and
implications for DSM–IV Asperger’s Disorder. Autism 5, 81–94.
McDougle, C., Kresch, L., Goodman, W. és Naylor, S. (1995) A case controlled study of repetitive thoughts and behavior in adults with
autistic disorder and obsessive compulsive disorder. American Journal of Psychiatry 152, 772–777.
McGee, G., Feldman, R. és Chernin, L. (1991) A comparison of emotional facial display by children with autism and typical preschoolers.
Journal of Early Intervention 15, 237–245.
McGregor, E., Whiten, A. és Blackburn, P. (1998) Teaching theory of mind by highlighting intentions and illustrating thoughts: a
comparison of their effectiveness with three-year-olds and autistic subjects. British Journal of Developmental Psychology 16, 281–300.
Mercier, C., Mottron, L. és Belleville, S. (2000) Psychosocial study on restricted interest in high-functioning persons with pervasive
developmental disorders. Autism 4, 406–425.
Mesibov, G.B. (1984) Social skills training with verbal autistic adolescents and adults: a program model. Journal of Autism and
Developmental Disorders 14, 395–404.
Micali, N., Chakrabarti, S. és Fombonne, E. (2004) The broad autism phenotype: findings from an epidemiological survey. Autism 8, 21–
37.
Miedzianik, D. (1986) My Autobiography. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham.
Miller, J.N. és Ozonoff, S. (1997) Did Asperger’s cases have Asperger Disorder? A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry
38, 247–251.
Miller, J.N. és Ozonoff, S. (2000) The external validity of Asperger Disorder: lack of evidence from the domain of neuropsychology.
Journal of Abnormal Psychology 109, 227–238.
Minshew, N., Goldstein, G. és Siegel, D. (1997) ‘Neuropsychologic functioning in autism: profile of a complex information processing
disorder.’ Journal of the International Neuropsychological Society 3, 303–316.
Miyahara, M., Tsujii, M., Hori, M., Nakanishi, K., Kageyama, H. és Sugiyama, T. (1997) ‘Brief report: Motor incoordination in children
with Asperger syndrome and learning disabilities.’ Journal of Autism and Developmental Disabilities 27, 595–603.
Molloy, C., Dietrich, K. és Bhattacharya, A. (2003) ‘Postural stability in children with Autism Spectrum Disorder.’ Journal of Autism and
Developmental Disorders 33, 643–652.
Molloy, H. és Vasil, L. (2004) Asperger Syndrome, Adolescence and Identity. Looking Beyond the Label. London: Jessica Kingsley Publishers.
Murray, D. (szerk.) (2006) Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure and Self-confidence. London: Jessica Kingsley Publishers.
Murray, D., Lesser, M. és Lawson, W. (2005) Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism. Autism 9, 139–156.
Murrie, D., Warren, J., Kristiansson, M. és Dietz, P. (2002) Asperger syndrome in forensic settings. International Journal of Forensic Mental
Health 1, 59–70.
Myer, R. (2001) Asperger Syndrome Employment Workbook: An Employment Workbook for Adults with Asperger Syndrome. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Myles, B.S., Bock, S.J. és Simpson, R.L. (2001) Asperger Syndrome Diagnostic Scale Examiner’s Manual. Austin, TX: PRO-ED.
Nass, R. és Gutman, R. (1997) ‘Boys with Asperger’s disorder, exceptional verbal intelligence, tics and clumsiness.’ Developmental
Medicine and Child Neurology 39, 691–695.
National Autistic Society (2005) Employing People with Asperger Syndrome: A Practical Guide. London: The National Autistic Society.
Newsom, E. (1983) ‘Pathological demand-avoidance syndrome.’ Communication 17, 3–8.
Nieminen-von Wendt, T. (2004) ‘On the origins and diagnosis of Asperger syndrome: a clinical, neuroimaging and genetic study.’ Academic
dissertation, Medical Faculty, University of Helsinki.
Nieminen-von Wendt, T., Metsahonkala, L., Kulomaki, T., Aalto, S., Autti, T., Vanhala, R., Eskola, O., Bergman, J., Hietala, J. és von
Wendt, L. (2004) ‘Increased presynaptic dopamine function in Asperger syndrome.’ Clinical Neuroscience and Neuropathology 15, 757–
760.
Njiokiktjien, C., Verschoor, A., de Sonneville, L., Huyser, C., Op het Veld, V. és Toorenaar, N. (2001) ‘Disordered recognition of facial
identity and emotions in three Asperger type autists.’ European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 10, 79–90.
Norris, C. és Dattilo, J. (1999) Evaluating effects of a Social Story intervention on a young girl with autism. Focus on Autism and Other
Developmental Disabilities 14, 180–186.
North, A., Russell, A. és Gudjonsson, G. (2005) An investigation of potential vulnerability during police interrogation of adults with autism
spectrum disorder: a focus on interrogative suggestibility and compliance. Előadás az Autizmus-spektrumzavar törvényszéki
környezetben című első nemzetközi szimpóziumon, szeptember, Dánia, Koppenhága.
Nyden, A., Gillberg, C., Hjelmquist, E. és Heiman, M. (1999) ‘Executive function/attention deficit in boys with Asperger syndrome,
attention disorder and reading/writing disorder.’ Autism 3, 213–228.
Nylander, L. és Gillberg, C. (2001) ‘Screening for autism spectrum disorders in adult psychiatric out-patients.’ Acta Psychiatria
Scandinavica 103, 428–434.
Olweus, D. (1992) Victimization by peers: antecedents and long-term outcomes. In: K. H. Rubin and J.B. Asenddorf (szerk.) Social
Withdrawal, Inhibition, and Shyness in Childhood. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
Olweus, D. (1993) Bullying at School: What We Know and What We Can Do. Oxford: Blackwell.
O’Neill, M. és Jones, R. (1997) Sensory-perceptual abnormalities in autism: a case for more research? Journal of Autism and
Developmental Disorders 27, 283–293.
Ozonoff, S., Cook, I., Coon, H., Dawson, G., Joseph, R., Klin, A., McMahon, W., Minshew, N., Munson, J., Pennington, B., Rogers, S.,
Spence, M., Tager-Flusberg, H., Volkmar, F. és Wrathall, D. (2004) ‘Performance on Cambridge Neuropsychological Test Automated
Battery Subtests sensitive to frontal lobe function in people with autistic disorder: evidence from the collaborative programs of
excellence in autism network.’ Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 139–150.
Ozonoff, S., Garcia, N., Clark, E. és Lainhart, J. (2005a) MMPI-2 personality profiles of high functioning adults with Autism Spectrum
Disorders. Assessment 12, 86–95.
Ozonoff, S. és Miller, J. (1995) ‘Teaching Theory of Mind: a new approach to social skills training for individuals with autism.’ Journal of
Autism and Developmental Disorders 25, 415–433.
Ozonoff, S., South, M. és Miller, J. (2000) ‘DSM–IV defined Asperger syndrome: cognitive, behavioural and early history differentiation
from high-functioning autism.’ Autism 4, 29–46.
Ozonoff, S., South, M. és Provencal, S. (2005b) ‘Executive functions.’ In F. Volkmar, R. Paul, A. Klin and D. Cohen (szerk.) Handbook of
Autism and Pervasive Developmental Disorders, third edition. New Jersey: John Wiley and Sons.
Pakenham, K., Sofronoff, K. és Samios, C. (2004) ‘Finding meaning in parenting a child with Asperger syndrome: correlates of sense
making and benefit finding.’ Research in Developmental Disabilities 25, 245–264.
Palmen, S., Hulshoff, H., Kemner, C., Schnack, H., Durston, S., Lahuis, B., Kahn, R. és Van Engeland, H. (2005) ‘Increased grey matter
volume in medication-naive high-functioning children with autism spectrum disorder.’ Psychological Medicine 35, 561–570.
Palmer, A. (2006) Realizing the College Dream with Autism or Asperger Syndrome: A Parent’s Guide to Student Success. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Paradiz, V. (2002) Elijah’s Cup: A Family’s Journey into the Community and Culture of High Functioning Autism and Asperger’s Syndrome. New
York: The Free Press.
Paul, R., Augustyn, A., Klin., A. és Volkmar, F. (2005) ‘Perception and production of prosody by speakers with Autism Spectrum
Disorders.’ Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 205–220.
Paul, R., Spangle-Looney, S. és Dahm, P. (1991) ‘Communication and socialization skills at ages two and three in “late-talking” young
children.’ Journal of Speech and Hearing Research 34, 858–865.
Paul, R. és Sutherland, D. (2003) ‘Asperger Syndrome: the role of the speech-language pathologists in schools.’ Perspectives on Language,
Learning and Education 10, 9–15.
Pennington, B.F. és Ozonoff, S. (1996) ‘Executive functions and developmental psychopathology.’ Journal of Child Psychology and
Psychiatry Annual Research Review 37, 51–87.
Pepler, D. és Craig, W. (1999) What should we do about bullying? research into practice. Peacebuilder 2, 9–10.
Perlman, L. (2000) Adults with Asperger disorder misdiagnosed as schizophrenic. Professional Psychology: Research and Practice 31, 221–
225.
Perry, R. (1998) ‘Misdiagnosed ADD/ADHD; re-diagnosed PDD.’ Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 37,
113–114.
Perry, R. (2004) Early diagnosis of Asperger’s disorder: lessons from a large clinical practice. Journal of the American Academy of Child
and Adolescent Psychiatry 43, 1445–1449.
Person, B. és Branden, S. (2005) An investigation of the prevalence of ASD in patients in the forensic psychiatric clinic in Vaxjo. Előadás az
Autizmus-spektrumzavar törvényszéki környezetben című első nemzetközi szimpóziumon, szeptember, Dánia, Koppenhága.
Pietz, J., Ebinger, F. és Rating, D. (2003) ‘Prosopagnosia in a preschool child with Asperger syndrome.’ Developmental Medicine and Child
Neurology 45, 55–57.
Piven, J., Harper, J., Palmer, P. és Arndt, S. (1996) ‘Course of behavioral change in autism: a retrospective study of high-IQ adolescents
and adults.’ Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 523–529.
Piven, J. és Palmer, P. (1999) ‘Psychological disorder and the broad autism phenotype: evidence from a family study of multiple-
incidence autism families.’ American Journal of Psychiatry 156, 557–563.
Pozzi, M. (2003) ‘The use of observation in the psychoanalytic treatment of a 12-year-old boy with Asperger’s syndrome.’ International
Journal of Psychoanalysis 84, 1333–1349.
Prior, M. és Hoffmann, W. (1990) ‘Neuropsychological testing of autistic children through an exploration with frontal lobe tests.’
Journal of Autism and Developmental Disorders 20, 581–590.
Pyles, L. (2002) Hitchhiking Through Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Rajendran, G. és Mitchelle, P. (2000) Computer mediated interaction in Asperger’s syndrome: the bubble dialogue program. Computers and
Education 35, 189–207.
Rapin, I. (1982) Children with Brain Dysfunction. New York: Raven Press.
Rastam, M., Gillberg, C., Gillberg, I.C. és Johansson, M. (1997) Alexithymia in anorexia nervosa: a controlled study using the 20-item
Toronto Alexithymia Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica 95, 385–388.
Rastam, M., Gillberg, C. és Wentz, E. (2003) Outcome of teenage onset anorexia nervosa in a Swedish community based sample.
European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 12, Supplement 1, 178–190.
Ray, F., Marks, C. és Bray-Garretson, H. (2004) Challenges to treating adolescents with Asperger’s syndrome who are sexually abusive.
Sexual Addiction and Compulsivity 11, 265–285.
Realmuto, A. és August, G.J. (1991) Catatonia in autistic disorder: a sign of comorbidity or variable expression? Journal of Autism and
Developmental Disorders 21, 517–528.
Reaven, J. és Hepburn, S. (2003) ‘Cognitive-behavioural treatment of obsessive-compulsive disorder in a child with Asperger
syndrome.’ Autism 7, 145–164.
Reitzel, J. és Szatmari, P. (2003) Cognitive and academic problems. In:M. Prior (szerk.) Learning and Behavior Problems in Asperger
Syndrome. New York: The Guilford Press.
Rhode, M. és Klauber, T. (2004) The Many Faces of Asperger’s Syndrome. London: Karnac Books.
Rieffe, C., Terwogt, M. és Stockman, L. (2000) Understanding atypical emotions among children with autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders 30, 195–202.
Rigby, K. (1996) Bullying in Schools: And What To Do About It. London: Jessica Kingsley Publishers.
Rinehart, N., Bradshaw, J., Brereton, A. és Tonge, B. (2001) Movement preparation in High-Functioning Autism and Asperger Disorder.
Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 79–88.
Ringman, J. és Jankovic, J. (2000) Occurrence of tics in Asperger’s syndrome and autistic disorder. Journal of Child Neurology 15, 394–400.
Rodman, K. (2003) Asperger’s Syndrome and Adults...Is Anyone Listening? Essays and Poems by Partners, Parents and Family Members of
Adults with Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Rogers, M.F. és Myles, B.S. (2001) Using Social Stories and Comic Strip Conversations to interpret social situations for an adolescent
with Asperger’s syndrome. Intervention in School and Clinic 38, 310–313.
Rogers, S., Benneto, L., McEvoy, R. és Pennington, B. (1996) Imitation and pantomime in high-functioning adolescents with autism
spectrum disorders. Child Development 67, 2060–2073.
Rogers, S. és Ozonoff, S. (2005) Annotation: What do we know about sensory dysfunction in autism? A critical review of the empirical
evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry 46, 1255–1268.
Rourke, B. (1989) Nonverbal Learning Disabilities: The Syndrome and the Model. New York: The Guilford Press.
Rourke, B. és Tsatsanis, K. (2000) Nonverbal learning disabilities and Asperger syndrome. In: A. Klin, F. Volkmar and S. Sparrow
(szerk.) Asperger Syndrome. New York: Guilford Press.
Rowe, C. (1999) Do Social Stories benefit children with autism in mainstream primary school? British Journal of Special Education 26, 12–
14.
Rubin, K. (2002) The Friendship Factor. New York: Viking.
Rumsey, J. és Hamburger, S. (1990) Neuropsychological divergence of high-level autism and severe dyslexia. Journal of Autism and
Developmental Disorders 20, 155–168.
Russell, A., Mataix Cols, D., Anson, M. és Murphy, D. (2005) Obsessions and compulsions in Asperger syndrome and high functioning
autism. British Journal of Psychiatry 186, 525–528.
Russell, E. és Sofronoff, K. (2004). Anxiety and social worries in children with Asperger syndrome. Australian and New Zealand Journal of
Psychiatry 39, 633–638.
Russell, J. (1997) Autism as an Executive Disorder. Oxford: Oxford University Press.
Russell Burger, N. (2004) A Special Kind of Brain: Living With Nonverbal Learning Disability. London: Jessica Kingsley Publishers.
Rutherford, M.D., Baron-Cohen, S. és Wheelwright, S. (2002) Reading the Mind in the Voice: a study with normal adults and adults with
Asperger syndrome and high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 189–194.
Rutter, M., Le Couteur, A. és Lord, C. (2003) Autism Diagnostic Interview – Revised. Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
Sainsbury, C. (2011) Marslakó a játszótéren: hogyan értsük meg az Asperger-szindrómás iskolásokat? Budapest: Autisták Országos
Szövetsége.
Sanders, R. (2002) Overcoming Asperger’s: Personal Experience and Insight. Murfreesboro, TN: Armstrong Valley Publishing Company.
Santosi, F., Powell Smith, K. és Kincaid, D. (2004) A research synthesis of Social Story interventions for children with Autism Spectrum
Disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 19, 194–204.
Scattone, D., Wilczynski, S.M., Edwards, R.P. és Rabian, B. (2002) Decreasing disruptive behaviours of children with autism using Social
Stories. Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 535–543.
Schatz, A., Weimer, A. és Trauner, D. (2002) Brief report: Attention differences in Asperger syndrome. Journal of Autism and
Developmental Disorders 32, 333–336.
Schneider, E. (1999) Discovering My Autism. London: Jessica Kingsley Publishers.
Schroeder, A. (2003) The Socially Speaking Game. Wisbech: LDA.
Scott, F.J., Baron-Cohen, S., Bolton, P. és Brayne, C. (2002) ‘The CAST (Childhood Asperger Syndrome Test): preliminary development of
a UK screen for mainstream primary-school-age children.’ Autism 6, 9–31.
Scragg, P. és Shah, A. (1994) Prevalence of Asperger’s syndrome in a secure hospital. British Journal of Psychiatry 165, 679–682.
Segar, M. (é. n.) The Battles of the Autistic Thicker. Online elérhető: www.autismandcomputing.org.uk/marc1.en.html. Letöltés ideje:
2006. július 4.
Sheindlin, Judge J. (2001) You Can’t Judge a Book by it’s Cover: Cool Rules for School. New York: HarperCollins.
Shore, S. (2001) Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Shore, S. (szerk.) (2004) Ask and Tell: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum. Kansas: Autism Asperger Publishing
Company.
Shriberg, L., Paul, R., McSweeney, J. és Klin, A. (2001) Speech and prosody characteristics of adolescents and adults with high-
functioning autism and Asperger syndrome. Journal of Speech, Language and Hearing Research 44, 1097–1115.
Shu, B., Lung, F., Tien, A. és Chen, B. (2001) Executive function deficits in non-retarded autistic children. Autism 5, 165–174.
Silva, J., Ferrari, M. és Leong, G. (2002) The case of Jeffrey Dahmer: sexual serial homicide from a neuropsychiatric developmental
perspective. Journal of Forensic Science 47, 1347–1359.
Silver, M. és Oakes, P. (2001) Evaluation of a new computer intervention to teach people with autism or Asperger syndrome to
recognize and predict emotions in others. Autism 5, 299–316.
Siponmaa, L., Kristiansson, M., Jonson, C., Nyden, A. és Gillberg, C. (2001) Juvenile and young adult mentally disordered offenders: the
role of child neuropsychiatric disorders. Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law 29, 420–426.
Slater-Walker, G. és Slater-Walker, C. (2002) An Asperger Marriage. London: Jessica Kingsley Publishers.
Slee, P. (1995) Peer victimization and its relationship to depression among Australian primary school students. Personal and Individual
Differences 18, 57–62.
Smith, C. (2001) Using Social Stories with children with autistic spectrum disorders: an evaluation. Good Autism Practice 2, 16–23.
Smith, I. (2000) Motor functioning in Asperger syndrome. In: A. Klin, F. Volkmar and S. Sparrow (szerk.) Asperger Syndrome. New York:
The Guilford Press.
Smith, I. és Bryson, S. (1998) Gesture imitation in autism: 1. Nonsymbolic postures and sequences. Cognitive Neuropsychology 15, 747–
770.
Smith, P., Pepler, D. és Rigby, K. (szerk.) (2004) Bullying in Schools. How Successful Can Interventions Be? Cambridge: Cambridge
University Press.
Smith Myles, B., Hilgenfeld, T., Barnhill, G., Griswold, D., Hagiwara, T. és Simpson, R. (2002) Analysis of reading skills in individuals
with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 17, 44–67.
Smith Myles, B., Tapscott Cook, K., Miller, N., Rinner, L. és Robbins, L. (2000) Asperger Syndrome and Sensory Issues: Practical Solutions for
Making Sense of the World. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Smyrnios, S. (2002) Adaptive behaviour, executive functions and theory of mind in children with Asperger’s syndrome. Thesis, Victoria
University of Technology, Melbourne, Australia.
Sobanski, E., Marcus, A., Henninghausen, K., Hebebrand, J. és Schmidt, M. (1999) Further evidence for a low body weight in male
children and adolescents with Asperger’s disorder. European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 8, 312–314.
Soderstrom, H., Rastam, M. és Gillberg, C. (2002) Temperament and character in adults with Asperger syndrome. Autism 6, 287–297.
Sofronoff, K., Attwood, T. és Hinton, S. (2005) A randomised controlled trial of a kognitív viselkedésterápia intervention for anxiety in
children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 46, 1152–1160.
Soloman, M., Godlin-Jones, B. és Anders, T. (2004) A social adjustment enhancement intervention for high-functioning autism,
Asperger’s syndrome and Pervasive Developmental Disorder NOS. Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 649–668.
South, M., Klin, A. és Ozonoff, S. (1999) The Yale Special Interest Interview. Unpublished measure.
South, M., Ozonoff, S. és McMahon, W. (2005) Repetitive behaviour profiles in Asperger syndrome and high-functioning autism. Journal
of Autism and Developmental Disorders 35, 145–158.
Sponheim, E. és Skjeldal, O. (1998) ‘Autism and related disorders: epidemiological findings in a Norwegian study using ICD-10
diagnostic criteria.’ Journal of Autism and Developmental Disorders 28, 217–227.
Ssucharewa, G.E. (1926) Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter. Monatschrift fur Psychiatrie und Neurologie 60, 235–261.
Ssucharewa, G.E. és Wolff, S. (1996) The first account of the syndrome Asperger described? Translation of a paper entitled “Die
schizoiden Psychopathien im Kindesalter”. European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 5, 119–132.
Stahlberg, O., Soderstrom, H., Rastam, M. és Gillberg, C. (2004) Bipolar disorder, schizophrenia and other psychotic disorders in adults
with childhood onset AD/HD and/or autism spectrum disorders. Journal of Neural Transmission 111, 891–902.
Stanford, A. (2003) Asperger Syndrome and Long-term Relationships. London: Jessica Kingsley Publishers.
Stuart-Hamilton, I. (2004) An Asperger Dictionary of Everyday Expressions. London: Jessica Kingsley Publishers.
Sturm, H., Fernell, E. és Gillberg, C. (2004) Autism spectrum disorders in children with normal intellectual levels: associated
impairments and subgroups. Developmental Medicine and Child Neurology 46, 444–447.
The (2005) Interview with Daniel Tammet. Sunday Mail, 5 June, p.69.
Sverd, J. (1991) Tourette syndrome and autistic disorder: a significant relationship. American Journal of Medical Genetics 39, 173–179.
Swaggart, B.L., Gagnon, E., Bock, S.J., Earles, T.L., Quinn, C., Myles, B.S. és Simpson, R.L. (1995) Using Social Stories to teach social and
behavioural skills to children with autism. Focus on Autistic Behavior 10, 1–16.
Swettenham, J., Baron-Cohen, S., Gomez, J.C. és Walsh, S. (1996) What’s inside a person’s head? Conceiving of the mind as a camera
helps children with autism develop an alternative theory of mind. Cognitive Neuropsychiatry 1, 73–88.
Szatmari, P. (2000) Perspectives on the classification of Asperger syndrome. In: A. Klin, F. Volkmar and S. Sparrow (szerk.) Asperger
Syndrome. New York: Guilford Press.
Szatmari, P. (2004) A Mind Apart. New York: Guilford Press.
Szatmari, P., Archer, L., Fisman, S., Streiner, D. és Wilson, F. (1995) Asperger’s syndrome and autism: differences in behaviour,
cognition, and adaptive functioning. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 34, 1662–1671.
Szatmari, P., Bartolucci, G. és Bremner, R. (1989a) Asperger’s syndrome: comparison of early history and outcome. Developmental
Medicine and Child Neurology 31, 709–720.
Szatmari, P., Bremner, R. és Nagy, J. (1989b) Asperger’s syndrome: a review of clinical features. Canadian Journal of Psychiatry 34, 554–
560.
Szatmari, P., Tuff, L., Finlayson, A. és Bartolucci, G. (1990) Asperger’s syndrome and autism: neurocognitive aspects. Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 29, 130–136.
Tanguay, P. (2002) Nonverbal Learning Disabilities at School: Educating Students with NLD, Asperger Syndrome and Related Conditions.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Tani, P., Joukamaa, M., Lindberg, N., Nieminen-von Wendt, T., Virkkala, J., Appelberg, B. és Porkka-Heiskanen, T. (2004) Asperger
syndrome, alexithymia and sleep. Neuropsychobiology 49, 64–70.
Tani, P., Lindberg, N., Appelberg, B., Nieminen-von Wendt, T., von Wendt, L. és Porkka-Heiskanen, T. (2006) Childhood inattention and
hyperactivity symptoms self-reported by adults with Asperger syndrome. Psychopathology 39, 49–54.
Tantam, D. (1988a) Asperger’s syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 29, 245–253.
Tantam, D. (1988b) Lifelong eccentricity and social isolation: Asperger’s Syndrome or Schizoid Personality Disorder? British Journal of
Psychiatry 153, 783–791.
Tantam, D. (1991) Asperger’s Syndrome in adulthood. In: U. Frith (szerk.) Autism and Asperger’s Syndrome. Cambridge: Cambridge
University Press.
Tantam, D. (2000a) Adolescence and adulthood of individuals with Asperger Syndrome. In: A. Klin, F. Volkmar and S. Sparrow (szerk.)
Asperger Syndrome. New York: Guilford Press.
Tantam, D. (2000b) Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger disorder. Autism 4, 47–62.
Tantam, D., Evered, C. és Hersov, L. (1990) Asperger’s Syndrome and ligamentous laxity. Journal of the American Academy for Child and
Adolescent Psychiatry 29, 892–896.
Taylor, B., Miller, E., Farrington, C., Petropoulos, M., Favot-Mayaud, I., Li, J. és Wraight, P. (1999) Autism and measles, mumps and
rubella vaccine: no epidemiological evidence for a causal association. Lancet 353, 2026–2029.
Teitelbaum, O., Benton, T., Shah, P., Prince, A., Kelly, J. és Teitelbaum, P. (2004) Eshkol-Wachman movement notation in diagnosis: the early
detection of Asperger’s syndrome. Proceedings of the National Academy of Science USA 101, 11,909–11,914.
Thiemann, K.S. és Goldstein, H. (2001) ‘Social Stories, written text cues and video feedback: effects on social communication of
children with autism.’ Journal of Applied Behavior Analysis 34, 425–446.
Tirosh, E. és Canby, J. (1993) Autism and hyperlexia: a distinct syndrome? American Journal on Mental Retardation 98, 84–92.
Toal, F., Murphy, D. és Murphy, K. (2005) Autistic spectrum disorders: lessons from neuroimaging. British Journal of Psychiatry 187, 395–
397.
Tonge, B., Brereton, A., Gray, K. és Einfeld, S. (1999) Behavioural and emotional disturbance in high-functioning autism and Asperger
Syndrome. Autism 3, 117–130.
Towbin, K., Pradella, A., Gorrindo, T., Pine, D. és Leibenluft, E. (2005) Autism spectrum traits in children with mood and anxiety
disorders. Journal of Child and Adolescent Psychpharmacology 15, 452–464.
Turner, M. (1997) Toward an executive dysfunction account of repetitive behaviour in autism. In: J. Russell (szerk.) Autism as an
Executive Disorder. Oxford: Oxford University Press.
Twachtman-Cullen, D. (1998) Language and communication in High-Functioning Autism and Asperger Syndrome. In: E. Schopler, G.
Mesibov and L. Kunce (szerk.) Asperger Syndrome or High-Functioning Autism. New York: Plenum Press.
Volden, J. és Lord, C. (1991) Neologisms and idiosyncratic language in autistic speakers. Journal of Autism and Developmental Disorders
21, 109–130.
Volkmar, F. és Klin, A. (2000) Diagnostic issues in Asperger syndrome. In: A. Klin, F. Volkmar and S. Sparrow (szerk.) Asperger
Syndrome. New York: Guilford Press.
Volkmar, F., Klin, A. és Pauls, D. (1998) Nosological and genetic aspects of Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental
Disorders 28, 457–463.
Voors, W. (2000) The Parent’s Book About Bullying: Changing the Course of Your Child’s Life. Center City, MN: Hazelden.
Weimer, A., Schatz, A., Lincoln, A., Ballantyne, A. és Trauer, D. (2001) “Motor” impairment in Asperger syndrome: evidence for a deficit
in proprioception. Developmental and Behavioral Pediatrics 22, 92–101.
Welchew, D., Ashwin, C., Berkouk, K., Salvador, R., Suckling, J., Baron-Cohen, S. és Bullmore, E. (2005) Functional disconnectivity of
the medial temporal lobe in Asperger’s syndrome. Biological Psychiatry 57, 991–998.
Wellman, H.M., Baron-Cohen, S., Caswell, R., Gomez, J.C., Swettenham, J., Toye, E. és Lagattuta, K. (2002) Thought-bubbles help
children with autism acquire an alternative theory of mind. Autism 6, 343–363.
Wellman, H.M., Hollander, M. és Schult, C. (1996) Young children’s understanding of thought bubbles and of thoughts. Child
Development 67, 768–788.
Welton, J. és Telford, J. (2004) What Did You Say? What Do You Mean? An Illustrated Guide to Understanding Metaphors. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Wentz, E., Lacey, J., Waller, G., Rastam, M., Turk, J. és Gillberg, C. (2005) ‘Childhood onset neuropsychiatric disorders in adult eating
disorder patients: a pilot study.’ European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 14, 431–437.
Wentz Nilsson, E., Gillberg, C., Gillberg, C.I. és Rastam, M. (1999) Ten year follow-up of adolescent onset anorexia nervosa: personality
disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 38, 1389–1395.
Werth, A., Perkins, M. és Boucher, J. (2001) Here’s the weavery looming up. Autism 5, 2, 111–125. White, B.B. and White, M.S. (1987)
Autism from the inside. Medical Hypotheses 24, 223–229.
Wilkinson, L. (2005) Supporting the inclusion of a student with Asperger syndrome: a case study using Conjoint Behavioural
Consultations and self-management. Educational Psychology in Practice 21, 307–326.
Willey, L.H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2001) Asperger Syndrome in the Family: Redefining Normal. London: Jessica Kingsley Publishers.
Williams, D. (1998) Nobody Nowhere: The Remarkable Autobiography of an Autistic Girl. London: Jessica Kingsley Publishers.
Williams, J., Scott, F., Stott, C., Allison, C., Bolton, P., Baron-Cohen, S. és Brayne, C. (2005) The CAST (Childhood Asperger Syndrome
Test): test accuracy. Autism 9, 45–68.
Williams, T.A. (1989) A social skills group for autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders 19, 143–155.
Wing, L. (1981) Asperger’s Syndrome: a clinical account. Psychological Medicine 11, 115–130.
Wing, L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In: E. Schopler and G.B. Mesibov (szerk.) High-
Functioning Individuals With Autism. New York: Plenum Press.
Wing, L. és Attwood, A. (1987) Syndromes of autism and atypical development. In: D. Cohen and A. Donnellan (szerk.) Handbook of
Autism and Pervasive Developmental Disorders. New York: John Wiley and Sons.
Wing, L., Leekham, S.R., Libby, S.J., Gould, J. és Larcombe, M. (2002) The Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders:
background, inter-rater reliability and clinical use. Journal of Child Psychology and Psychiatry 43, 307–325.
Wing, L. és Shah, A. (2000) Catatonia in autistic spectrum disorders. British Journal of Psychiatry 176, 357–362.
Wolff, S. (1995) Loners: The Life Path of Unusual Children. London: Routledge.
Wolff, S. (1998) Schizoid personality in childhood. In: E. Schopler, G. Mesibov and L. Kunce (szerk.) Asperger Syndrome or High-
Functioning Autism. New York: Plenum Press.
Woodbury Smith, M., Robinson, J., Wheelwright, S. és Baron-Cohen, S. (2005) Screening adults for Asperger syndrome using the AQ: a
preliminary study of its diagnostic validity in clinical practice. Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 331–335.
World Health Organization (1993) International Classification of Diseases, tenth edition. Geneva: World Health Organization.
Yoshida, Y. és Uchiyama, T. (2004) The clinical necessity for assessing Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (AD/HD) symptoms in
children with high functioning Pervasive Developmental Disorders (PDD). European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 13,
307–314.
Yoshida, Y., Uchiyama, T., Tomari, S., Izuka, N., Hihara, N. és Muramatsu, Y. (2005) Letter for use when telling a child that he or she has an
ASD. Poszterprezentáció a londoni Nemzeti Autizmuskonferencián.
Youell, B. (1999) Matthew: from numbers to numeracy: from knowledge to knowing in aten-year-old boy with Asperger’s syndrome.
In: A. Alvarez and S. Reid (szerk.) Autism and Personality: Findings from the Tavistock Autism Workshop. London: Routledge.