You are on page 1of 28

Llibertat

PID_00280154

Joan Canimas Brugué

Temps mínim de dedicació recomanat: 3 hores


© FUOC • PID_00280154 Llibertat

Joan Canimas Brugué

Doctor en Filosofia (Universitat


de Girona). Màster en Bioètica i
Dret (Universitat de Barcelona).
Investigador, formador i assessor
autònom. Professor associat de la
Universitat de Girona, professor
col·laborador de la Universitat
Oberta de Catalunya i membre
del Comitè d'Ètica dels Serveis
Socials de Catalunya. Codirector
del Curs d'expert universitari en
ètica aplicada a l'acció social i
psicoeducativa de l'Institut Borja de
Bioètica i la Universitat Ramon Llull.

L'encàrrec i la creació d'aquest recurs d'aprenentatge UOC han estat coordinats


pel professor: Jordi Solé Blanch

Aquestes pàgines deuen molt als professionals de totes les entitats amb què l'autor ha tingut i té la sort
de treballar i als estudiants de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i de la Universitat de Girona
(UdG). També a la lectura atenta, crítiques i suggeriments de Jordi Solé Blanch, Guillem Martí Soler i
Jordina Meya Pons.
Tercera edició: setembre 2020
© d'aquesta edició, Fundació Universitat Oberta de Catalunya (FUOC)
Av. Tibidabo, 39-43, 08035 Barcelona
Autoria: Joan Canimas Brugué
Producció: FUOC, tots els drets reservats

Cap part d'aquesta publicació, incloent-hi el disseny general i la coberta, no pot ser copiada,
reproduïda, emmagatzemada o transmesa de cap manera ni per cap mitjà, tant si és elèctric com
mecànic, òptic, de gravació, de fotocòpia o per altres mètodes, sense l'autorització prèvia
per escrit del titular dels drets.
© FUOC • PID_00280154 Llibertat

Índex

1. Llibertat d'acció, llibertat reflexiva i llibertat social.............. 5

2. Fonaments de la llibertat reflexiva.............................................. 7

3. Desitjos de primer ordre.................................................................. 9

4. Voluntat i llibertat d'acció pròpia i externa.............................. 11

5. Conflicte entre la voluntat i les preferències de la persona


enfront del seu interès superior.................................................... 12

6. Consentiment...................................................................................... 13
6.1. Consentiment propi (anticipat o present) i consentiment
substitutiu .................................................................................... 13
6.2. Consentiment i consentiment jurídic ........................................ 14
6.3. Consentiment informat i lliure .................................................. 14
6.3.1. Tipologia i magnitud de la decisió ................................ 15
6.3.2. Procés per a l'obtenció del consentiment ...................... 16
6.3.3. Circumstàncies de la persona ........................................ 17
6.3.4. Competència cognitiva de la persona ........................... 17

7. Adaptacions i limitacions legals de drets i deures


relacionats amb el consentiment informat i lliure.................. 19
7.1. Límits generals ............................................................................ 19
7.2. Menors d'edat .............................................................................. 19
7.2.1. Greu risc per a la vida o salut ....................................... 19
7.2.2. Embaràs, reproducció assistida i assajos clínics ............. 20
7.2.3. Relacions sexuals ........................................................... 21

Notes.............................................................................................................. 23
© FUOC • PID_00280154 5 Llibertat

1. Llibertat d'acció, llibertat reflexiva i llibertat social

El primer és saber a què ens referim quan diem «llibertat». Dels diferents
usos d'aquest vocable, aquí en descriurem tres: la llibertat d'acció, la llibertat
reflexiva i la llibertat social.

Al segle XVII es va produir una agra disputa entre Thomas Hobbes i John
Bramhall, bisbe de Derry, en la qual el bisbe defensava la lliure voluntat
dels homes, mentre que el filòsof «materialista» la negava, la qual cosa va
portar el bisbe a assenyalar la gravetat de les implicacions d'aquesta posició i
a manifestar el seu «perfecte odi» cap a una doctrina que comporta que Déu
sigui el responsable de tot el mal del món1. No obstant això, per a Hobbes el
terme llibertat no podia referir-se a l'àmbit de les decisions, sinó solament a un
poder fer de cossos en moviment que no és obstaculitzat per cap força externa.
«Llibertat –va escriure– és l'absència de tot impediment per a l'acció que no
està contingut en la naturalesa i la qualitat intrínseca de l'agent»2.

En el Leviatán, Hobbes reprèn la seva visió de la llibertat com a cossos en


moviment i assenyala que fins i tot en la impossibilitat de moviment no
sempre és possible parlar de falta de llibertat. Per a això se serveix de l'exemple
de dos tipus de persones que no poden abandonar una habitació: aquelles que
posseeixen la capacitat de fer-ho, però són «empresonades o constretes amb
murs o cadenes», i les que no la posseeixen perquè estan subjectes «al llit per
una malaltia». I considera que solament podem parlar de falta de llibertat en
les primeres, mentre que de les segones hem de dir que no tenen «força per a
moure's», ja que un home lliure és «qui en aquelles coses que és capaç per la
seva força i pel seu enginy no està obstaculitzat per fer el que desitja»3. Parlar
de falta de llibertat en el cas de l'home prostrat al llit per una malaltia era, per
a Hobbes, generar confusió i una burla al valor de la llibertat.

Per al bisbe de Derry, la paraula llibertat anomena una capacitat de decisió,


mentre que per a Hobbes una possibilitat d'acció (es pot fer allò del que s'és
capaç per força i enginy). Simplificant al màxim una qüestió que ha ocupat i
ocupa molts tractats de filosofia, a la llibertat que es refereix a la capacitat de
decisió se l'ha anomenat llibertat positiva, mentre que a la que es refereix a la
possibilitat de fer, se l'ha anomenat llibertat negativa4.

No obstant això, no tots els autors estan d'acord amb aquesta nomenclatura.
Martha C. Nussbaum, per exemple, l'ha criticat dient que «la sola idea de
"llibertat negativa", que tan sovint s'esmenta a propòsit d'aquestes qüestions,
és senzillament incoherent: totes les llibertats són positives, ja que signifiquen
la llibertat de fer o de ser alguna cosa, i totes exigeixen la inhibició de la
interferència d'uns altres»5. A partir d'aquestes i altres consideracions, en lloc
© FUOC • PID_00280154 6 Llibertat

de llibertat negativa em sembla més precís parlar de llibertat d'acció per referir-
se a la possibilitat de fer allò que es vol fer sense que ningú ni res ho impedeixi;
i en lloc de llibertat positiva, de llibertat reflexiva6 per referir-se a la capacitat de
decidir, lliure albir, autonomia, racionalitat, competència cognitiva, capacitat
cognitiva, capacitat de redefinir-nos, de fer-nos i d'orientar-nos, etc.

Tenim ja una primera distinció en l'ús de la paraula llibertat que ens permet
dir que una persona amb drogoaddicció, no reclosa i amb recursos econòmics,
té llibertat d'acció pel que fa al consum de drogues (pot consumir-les), però
que no té llibertat reflexiva respecte d'això, ja que les consumeix no perquè ho
decideix lliurement, sinó per la seva addicció; o que Nelson Mandela era molt
més lliure en la seva diminuta cel·la que molts dels racistes que el mantenien
tancat, que eren esclaus de l'odi (llibertat reflexiva), o, en fi, que els ocells són
lliures i esclaus sense contradir-nos: són lliures de volar quan i cap a on l'instint
els assenyala (tenen llibertat d'acció), però són esclaus dels seus instints (no
tenen llibertat reflexiva).

Per a Isaiah Berlin, la plena llibertat s'aconsegueix quan es disposa de llibertat


d'acció i reflexiva. No obstant això, Axel Honneth ha advertit que amb elles
no és suficient, que és necessari disposar també de llibertat social. Com ell
mateix assenyala, la reflexió sobre la llibertat social la van obrir Hegel, Marx,
Apel i Habermas. Per a Honneth, la llibertat d'acció i reflexiva solament
són possibles si les persones disposen d'un espai de reconeixements mutus
emocionals, jurídics i socials (Hegel), d'unes condicions materials de benestar
(Marx) i d'unes relacions socials culturalment riques en contrastos i diversitat
de visions (Apel i Habermas)7. En altres paraules: perquè una persona pugui
actuar i pensar en plena llibertat, necessita estimació; ser reconegut com un
ciutadà de plens drets; tenir reconeixement i respecte no solament dels seus
i de l'Estat, sinó de la societat en la qual viu; tenir les condicions materials
(alimentació, vestit, habitatge, tranquil·litat, etc.) que possibiliten una vida
de benestar i disposar de les condicions educatives, culturals i comunicatives
que possibiliten l'expansió de la pròpia personalitat i l'obertura a noves
possibilitats. Per Honneth, la llibertat social precedeix i acompanya la llibertat
d'acció i reflexiva. És una condició de possibilitat, ja que aprenem i actuem
sempre en un context, estem sempre situats.
© FUOC • PID_00280154 7 Llibertat

2. Fonaments de la llibertat reflexiva

La llibertat reflexiva és, per a molts, allò que ens caracteritza com a humans.
Les fites biològiques, filosòfiques i polítiques que l'han fet possible són
nombrosíssimes, però aquí solament ens detindrem en tres i de forma
brevíssima: el cristianisme, Immanuel Kant i Hans Jonas.

La primera fita s'albira ja en l'Eclesiàstic de l'Antic Testament, on es diu que


«Ell va fer l'home en el principi i el va deixar lliurat al seu propi albir»8.
No obstant això, fins a Agustín de Hipona (354-430) no s'aprofundirà en
aquesta qüestió quan, en Del libre albedrío (426), es pregunta com sent Déu
infinitament bé i poderós, permet que fem el mal. I la resposta és que, sabent
que el faríem, va preferir donar-nos el do de la llibertat, la possibilitat de
triar entre seguir-lo i obrar bé (tal com van fer els àngels) o apartar-nos-en
(tal com van fer els dimonis). De l'obra de sant Agustí és important destacar
que, sensu stricto, la llibertat individual no és un do del qual disposem per
a actuar necessàriament de forma correcta, sinó per a escollir, la qual cosa
implica la possibilitat d'equivocar-se. Per al Déu cristià, la llibertat d'escollir
és importantíssima i permet, àdhuc a pesar seu, escollir el mal. Vuit-cents
cinquanta anys després, Tomás d'Aquino dirà que el grau suprem de dignitat
dels homes és «que per si mateixos, i no per uns altres, es dirigeixin cap al bé»9.

Avui hauríem de considerar que la llibertat no ens ha estat concedida per cap
Déu, sinó que és el resultat d'un llarg procés d'evolució biològica i d'obstinació
i lluites filosòfiques i polítiques de totes aquelles persones que hi han cregut
i hi creuen. No obstant això, si unim la càbala jueva del tsimtsum que ha
estat descrita en el tema Intimitat amb la cristiana del lliure albir, ens trobem
amb la llibertat reflexiva tal com avui ens és possible concebre-la i practicar-
la, i amb una descripció que resulta especialment útil en l'àmbit de l'acció
psicosocioeducativa i sociosanitària: el retraïment o la retirada del creador o
guardador crea espais i temps d'intimitat i llibertat en els quals és possible
habitar, triar i, per tant, córrer riscos i equivocar-se. Escollir no és concebible
sense el risc i l'equivocació. El dret a la llibertat comporta, per tant, la
possibilitat d'arriscar-se, d'equivocar-se (el «dret» a córrer riscos i a equivocar-
se, dirien alguns).

La segona fita de la genealogia de la llibertat reflexiva és Kant. Per al gran


autor de la Il·lustració, la llibertat constitueix la clau de volta de l'edifici moral:
si no hi hagués llibertat, diu Kant, «no cabria de cap manera donar amb la
llei moral dins de nosaltres», perquè la llibertat es revela per mitjà de la llei
moral10. Per a ell, la idea d'una llibertat salvatge, sense límits, és vàcua, ja que
no hi ha llibertat sense les normes que imposen la raó i la presència dels altres.
La metàfora de Kant sobre el colom que, en sentir la resistència de l'aire en
© FUOC • PID_00280154 8 Llibertat

11
volar, podria considerar que volaria molt millor en un espai buit , és aquí
pertinent: aquells que consideren que serien més lliures sense la resistència de
la llei moral o fins i tot dels altres, no adverteixen que és precisament aquesta
resistència i la presència dels altres el que els permet exercir la llibertat, decidir.
La llibertat reflexiva és l'art d'orientar-se i moure's entre els diferents senders
amb els quals es troba el camí de la vida i que, en ètica, són senders morals
davant la presència dels altres i de l'altre.

La tercera i última parada d'aquest brevíssim recorregut per les fites que
configuren el que entenem per llibertat reflexiva és Hans Jonas i les seves
reflexions entorn de la llibertat (reflexiva i d'acció), el poder i la responsabilitat.
L'ésser humà, diu, és l'únic ésser conegut que pot tenir responsabilitats, i pot
tenir-les perquè té poder i llibertat.

«Qui no pot fer res no ha de responsabilitzar-se de res; en certa manera es pot dir, doncs,
que aquell que solament té una molt escassa influència al món està en la feliç situació
de poder tenir una bona consciència. No ha d'estar disposat a respondre davant cap
instància, ni la de la seva pròpia consciència ni la de la història universal o el judici final,
a la pregunta: “Què has fet?”» 12.

Però qui pot decidir fer alguna cosa, encara que sigui decidir no fer res, pot
triar entre alternatives d'actuació, amb la qual cosa té responsabilitats. «La
responsabilitat és, per tant, complementària a la llibertat. És el pes de la
llibertat d'un subjecte que actua. Soc responsable del meu acte com a tal (el
mateix que de la seva omissió), i això amb independència de si hi ha algú que
–ara o posteriorment– em pugui fer responsable seu»13. Qui té responsabilitats,
qui ha de respondre a les preguntes «què has fet?» i «per què ho has fet?» té,
indefectiblement, deures14.
© FUOC • PID_00280154 9 Llibertat

3. Desitjos de primer ordre

Amb els conceptes llibertat d'acció, de reflexió i social no disposem encara


dels instruments conceptuals que permetran analitzar les problemàtiques
que sobre la llibertat esdevenen en l'àmbit de l'acció psicosocioeducativa i
sociosanitària. On se situen els desitjos? Fer alguna cosa simplement perquè a
un li agrada, o té ganes de fer-ho, o perquè sempre ho ha fet, té a veure amb
la llibertat? I si una persona decideix fer alguna cosa, s'esforça a fer-ho i no ho
aconsegueix, sempre és perquè algú li ho impedeix?

La història de la filosofia atribueix a Aristòtil la primera referència reflexiva


a la falta de domini dels desitjos, que va anomenar akrasia. Hi dedica bona
part del llibre VII del seu Ètica a Nicòmac i recorda que per a Plató l'akrasia
era inconcebible perquè considerava que ningú obra contra el millor a posta,
sinó per ignorància, mentre que per a Aristòtil «l'incontinent sap que obra
malament mogut per la passió»15, que atribueix a un dèficit en la naturalesa
dels individus. En la nostra cultura i, sobretot, a partir dels postulats de
l'Església catòlica, hi ha una llarguíssima tradició de veure en la falta de domini
dels desitjos una malaltia de l'ànima, un appetitus esclavitzador.

Avui, i en l'àmbit de la filosofia, al desig de fer o no fer una cosa sense tenir
en compte raons se l'anomena voluntat desiderativa o apetitiva (Robert Kane),
capacitat de primer ordre (Gerald Dworkin) o desitjos de primer ordre (Harry
Gordon Frankfurt), que es diferencien de la voluntat racional, capacitat de segon
ordre o desitjos de segon ordre, respectivament16, termes aquests últims que,
d'alguna manera, formen part del que hem denominat llibertat reflexiva.

Per a Dworkin, la capacitat de segon ordre permet a las persones «reflexionar


críticament sobre les seves preferències, desitjos, anhels de primer ordre i
[…] acceptar o intentar canviar-les a la llum de preferències i valors d'ordre
superior». Els humans, diu Frankfurt, tenim, com la resta dels animals, desitjos
de primer ordre (una persona i un gos comparteixen el fet de desitjar o no
menjar alguna cosa), però només nosaltres disposem dels desitjos de segon
ordre, que consisteixen a desitjar o no cert desig de primer ordre. Només els
humans poden desitjar (sic) no menjar alguna cosa, per exemple, algú amb
sobrepès que, per raons de salut, desitjaria no desitjar menjar tant.

La divisió entre allò que pertany al món de l'animalitat (desitjos) i el que


és propi de la humanitat (desitjos de segon ordre o reflexió) ha tingut i
té conseqüències nefastes. En l'àmbit psicosocioeducatiu i sociosanitari que
ens ocupa, moltes de les accions que s'han situat en el món de l'animalitat
solament els han estat i els són permeses a aquells que es considera que tenen
llibertat reflexiva. No obstant això, els humans fem moltes coses estupendes
© FUOC • PID_00280154 10 Llibertat

simplement perquè desitgem fer-les, perquè ens fan feliços, ens agraden o
encanten, perquè sempre les hem fet… i no perquè són fruit de la reflexió, ni
considerem que ens fan esclaus dels instints o que actuem com a animals (o
sí, i és una esclavitud o una animalitat que ens encanta): besar, abraçar, voler,
fer l'amor, prendre el sol, banyar-se nu, saludar, acomiadar-se, escoltar música,
contemplar una obra d'art, llegir poesia, contemplar el cel estrellat, demanar
un tallat o un cafè amb llet són, simplement i grandiosament, desitjos de
primer ordre. És més, en algunes ocasions, si realitzem algunes d'aquestes
accions per reflexió o imperatiu categòric, les considerem falses o que perden
tota la seva força emotiva. Els petons i les abraçades, per exemple, es volen
espontanis, irreflexius, lliures de raons.

Doncs bé, a moltes persones amb diversitat intel·lectual se'ls ha negat i


se'ls nega algunes d'aquestes accions, que la majoria dels humans realitzem
simplement perquè ens ve de gust, per no disposar, en major o menor grau, de
llibertat reflexiva. D'altra banda, algunes creacions pròpiament humanes que
pertanyen a l'àmbit de les emocions i sentiments però que han d'aprendre's,
com el pudor o l'erotisme, els han estat i són negades. Fins fa ben poc no era
estrany que els professionals dutxessin en grup les persones amb diversitat
intel·lectual, que dormissin en habitacions compartides o que s'entrés a les
seves habitacions sense demanar permís.
© FUOC • PID_00280154 11 Llibertat

4. Voluntat i llibertat d'acció pròpia i externa

L'apartat anterior s'iniciava amb aquesta pregunta: si una persona decideix fer
alguna cosa, s'esforça a fer-ho i no ho aconsegueix, sempre és perquè algú li ho
impedeix? Per exemple: una persona amb drogoaddicció que reflexiona sobre
la seva situació i pren la ferma decisió de deixar de consumir drogues, però,
malgrat esforçar-se en això, no ho aconsegueix, diríem que té llibertat reflexiva
però no d'acció? O, seguint Hobbes, seria com el malalt subjecte al llit per una
malaltia i parlar de llibertat o de falta d'ella suposaria generar confusió i una
burla i que el que hauríem de dir és que no té força per deixar les drogues?

El Documento Sitges 2009 diu el següent sobre aquestes situacions:

«Hi ha moltes persones que tenen capacitat per a elaborar correctament tot el procés
de la decisió i per a adoptar decisions, però “són incapaces de portar-les a la pràctica”,
manquen de la voluntat o de la força necessària per a fer-ho. [...] Les crisis d'autogovern
que provoquen les manques de voluntat són generalment més greus que les que
provoquen la manca de la intel·ligència teòrica; no obstant això, el dret civil es resisteix
encara a contemplar-les com a causa d'incapacitació. [...] La incapacitació per “manca de
voluntat”, que afectaria ludòpates, toxicòmans, etc., és una qüestió que està plantejada i
es presenta difícil de resoldre perquè, en el fons, bateguen dues concepcions ideològiques
sobre la llibertat radicalment diferents. Per a uns, la llibertat requereix com a pressupòsit
la voluntat, de manera que no es pot parlar de llibertat si falta la voluntat. Llibertat és
poder triar, poder dir sí i poder dir no, portar les regnes de la pròpia vida. Considerem per
això que el drogoaddicte que pot dir sí a les drogues no és lliure si ja no pot prescindir-ne;
igual que el ludòpata que pot decidir jugar no és lliure si li falta voluntat per a no fer-ho.
Per a altres, lliure és el que té possibilitats de fer coses i les fa, amb independència de les
seves conseqüències o que arribi un moment en què no pugui deixar de fer-les. Se sent
dir moltes vegades que els addictes fan tal o tal altra cosa “en ús de la seva llibertat”»17.

Per sortir d'aquest garbuix proposo diferenciar entre llibertat d'acció pròpia i
externa: si la falta de llibertat d'acció pogués resoldre's eliminant, amb un ajust
raonable18, les barreres externes que impedeixen realitzar allò que la persona
vol i s'esforça a fer, llavors parlaríem de falta de llibertat d'acció externa (alguna
cosa o algú exterior ho impedeix); si no fos raonablement possible eliminar
aquestes barreres, ens trobaríem davant una situació de falta de llibertat d'acció
pròpia, ja que allò que ho impedeix és, únicament i de moment, la seva
incapacitat. La falta de llibertat d'acció externa és, en molts casos, una falta de
llibertat social. En el moment d'escriure aquestes línies poden ser exemples del
que s'acaba de dir els següents: una persona que no pot caminar que viu en una
ciutat europea vol visitar un amic i el seu pare la reté (falta de llibertat d'acció
externa); una persona que no pot caminar que viu en una ciutat europea vol
visitar un amic i la línia d'autobusos que ha de prendre no està adaptada per a
cadires de rodes (falta de llibertat d'acció social); una persona vol escalar una
paret del més alt nivell de dificultat i, malgrat que s'hi esforça i esforça, no ho
aconsegueix (falta de llibertat d'acció pròpia).
© FUOC • PID_00280154 12 Llibertat

5. Conflicte entre la voluntat i les preferències de la


persona enfront del seu interès superior

L'Observació general número 1 del Comitè sobre els Drets de les Persones
amb Discapacitat de Nacions Unides (2014)19 vol situar-nos davant el fals
dilema que solament hi ha dues posicions possibles respecte de la llibertat: les
decisions substitutives basades en l'interès superior (best interest) de la persona,
que rebutja per paternalistes, i el suport i respecte de la voluntat i preferències
de la persona, pel qual advoca. Em sembla que situar ambdues possibilitats en
dos models o paradigmes antagònics20 és poc rigorós i bastant perniciós. És
cert que el deure de procurar pel bé de la persona té el perill del paternalisme,
però el respecte escrupolós a la llibertat d'acció té també el perill de l'abandó.
En les decisions substitutives pot niar el paternalisme i l'autoritarisme, i en
el respecte de la voluntat i les preferències de la persona, la incompetència i
l'abandó.

Considerar que de vegades són necessàries decisions substitutives en honor del


millor interès de la persona no significa, en absolut, renunciar als principis de
respecte a la llibertat reflexiva i d'acció i de donar suports i recursos (llibertat
social) perquè les persones puguin fer les seves voluntats i preferències. La
resposta al paternalisme i al mal ús de la limitació jurídica de la capacitat
d'obrar21 per part de jutges, tutors, familiars i professionals no és el liberal-
abandó, sinó la cura de la llibertat. Com he manifestat en una altra ocasió22, la
proposta de l'Observació general número 1 em sembla immoral i solament pot
entendre's i recolzar-se si es considera l'Observació com a reacció al vergonyós
paternalisme que encara avui sofreixen les persones en situació de discapacitat
i al fet que la substitució de la voluntat de la persona en la majoria dels casos
és inadequada, excessiva o innecessària.

No hi ha intimitat i llibertat sense riscos, però tampoc sense protecció; ni


humanitat sense la responsabilitat cap a aquelles persones que, per utilitzar
una expressió massa injuriada, no saben el que fan i fer-ho els pot ocasionar
seriosos perjudicis. Davant això, és urgent establir orientacions per a la gestió
de danys, riscos, beneficis i possibles beneficis per a aquells que tenen funcions
de cura de persones que no tenen la llibertat reflexiva que es requereix per a
algunes decisions i accions o de qui, simplement, no és possible conèixer ni
interpretar la voluntat o preferències. En el tema «Limitació de la intimitat i la
llibertat: paternalisme i accions coercitives protectores i perfectores», abordem
aquesta qüestió, impensada tant per als paternalistes com per als liberals
radicals. Per als primers, perquè per a ells no suposa cap problema; per als
segons, perquè consideren inadmissible qualsevol acció coercitiva.
© FUOC • PID_00280154 13 Llibertat

6. Consentiment

Consentir és permetre alguna cosa o condescendir que es faci. Prima


facie, qualsevol acció que afecti una persona o persones requereix el seu
consentiment, per insignificant que sigui l'acció i sigui quina sigui l'edat
o condició de la persona o persones. És una obligació moral en tant
que reconeixement i respecte cap a l'altre; en l'àmbit psicosocioeducatiu i
sociosanitari, és un deure tecnocientífic, en tant que permet construir o cuidar
el jo autònom, l'autoestima, la confiança, l'adherència terapèutica, etc., i un
deure jurídic que, com hem vist i anirem veient, assenyalen les lleis.

6.1. Consentiment propi (anticipat o present) i consentiment


substitutiu

Hi ha dos grans tipus de consentiment: el propi i el substitutiu. El


consentiment propi (o decisió pròpia, o voluntat pròpia) és el que dona
la pròpia persona abans o en el moment que la situació ho requereix. Si
ho expressa amb anterioritat, es parla de voluntats o decisions anticipades,
que poden conèixer-se a través d'un document o perquè la persona les va
expressar de viva veu o a través de la seva forma de viure. La forma més
objectiva és a través d'un document, que pot ser el document de voluntats
anticipades (DVA), també denominat testament vital, i la planificació de
decisions anticipades (PDA). El DVA i la PVA són complementaris i la diferència
entre tots dos documents és que el primer aborda qüestions sanitàries de certa
magnitud i està reconegut per la llei23, mentre que el segon permet recollir
instruccions i voluntats sobre qüestions que no se circumscriuen a l'assistència
sanitària (per exemple, on m'agradaria viure), detalls (per exemple, el tipus de
funeral que m'agradaria tenir) i és molt més dinàmic i proper a la vida diària
de la persona (el DVA es guarda en un registre de l'Administració pública creat
a aquest efecte, mentre que la PVA el guarda la pròpia persona, els familiars o
els professionals que l'atenen diàriament).

El consentiment substitutiu (o subrogat, o per representació) és el que dona


una altra persona perquè l'afectada no pot donar el propi present (per falta
de llibertat reflexiva) i no es coneix l'anticipat o no és vàlid. Pot ocórrer que
la decisió substitutiva coincideixi amb la voluntat expressada per la persona
afectada, o que no coincideixi, o que no sigui possible saber-ho perquè la
persona no va poder ni pot expressar-la.

Respecte del concepte consentiment per representació, que utilitzen alguns autors
i textos24, considero que hauria d'utilitzar-se exclusivament per a referir-se
a la representativitat jurídica, perquè hi ha consentiments que no poden
© FUOC • PID_00280154 14 Llibertat

considerar-se representatius en diferir significativament de la voluntat o


presumpta voluntat de la persona afectada i, per tant i en aquests casos, la
representativitat seria solament jurídica.

Quan la persona no pot expressar la seva voluntat i tampoc la va expressar amb


objectivitat anteriorment, però es considera o reconstrueix la que se suposa
que voldria si no estigués en la situació d'incompetència sobrevinguda, es parla
de presumptes voluntats o voluntats hipotètiques. Són decisions reconstruïdes
per terceres persones, a partir de la informació de què es disposa sobre la seva
vida, valors, opinions, preferències, judicis sobre situacions semblants, etc.,
expressades abans de la situació d'incompetència sobrevinguda. Aquest tipus
de voluntats substitutives correspondrien, al meu judici, amb el que assenyala
la primera part de l'apartat 21 de l'Observació general número 1 del Comitè sobre
els Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides (2014):

«Quan, malgrat haver-se fet un esforç considerable, no sigui possible determinar la


voluntat i les preferències d'una persona, la determinació de l'"interès superior" ha de ser
substituïda per la "millor interpretació possible de la voluntat i les preferències". Això
respecta els drets, la voluntat i les preferències de la persona, de conformitat amb l'article
12, paràgraf 4».

6.2. Consentiment i consentiment jurídic

En l'àmbit de l'ètica aplicada, consentiment ha acabat per tenir un significat


gairebé exclusivament jurídic i, en alguns contextos lingüístics, és necessari
distingir entre consentiment i consentiment jurídic, el primer per a referir-se a
una obligació ètica i tecnocientífica sempre desitjable, sigui quina sigui l'edat
i la condició de la persona, i el segon a un acte necessari en aquelles situacions
en què la llei així ho estableix. No fer aquesta distinció pot portar a malentesos
i, sobretot, a la mala praxi de considerar que el consentiment solament és
necessari quan la llei ho exigeix i, per exemple, no demanar-lo als nens o
persones amb una limitació jurídica de la seva capacitat de decisió i fer-ho
solament als seus representants legals.

La llei es fa ressò d'aquesta qüestió concedint, a aquells dels quals no requereix


el consentiment, el ser escoltats, que es tingui en compte la seva opinió, que
participin en la mesura del possible en la presa de decisions, a buscar el seu
assentiment, etc.25 No obstant això, aquestes fórmules no aconsegueixen el
significat del consentiment. Assentir, per exemple, significa admetre com a cert
o convenient el que una altra persona ha afirmat o proposat.

6.3. Consentiment informat i lliure

El consentiment és un acte afirmatiu clar que, a través d'una declaració verbal


o escrita, reflecteix una manifestació de voluntat informada, lliure, específica
i inequívoca per la qual s'accepta que es faci alguna cosa26. Informada significa
que la persona ha rebut la informació necessària i en les condicions adequades.
Lliure, que la persona té la llibertat reflexiva per prendre la decisió. Específica,
© FUOC • PID_00280154 15 Llibertat

que es dona per a una acció, accions, objectiu o objectius concrets, que no
és una patent de cors. Inequívoca, que no admet dubtes. Per simplificar, se sol
parlar de consentiment informat.

Per a obtenir el consentiment informat d'una persona han de considerar-se,


per tant, quatre factors: la tipologia i magnitud de la decisió, el procés per a
l'obtenció del consentiment, les circumstàncies en què es troba la persona i la
competència cognitiva de la persona.

6.3.1. Tipologia i magnitud de la decisió

La tipologia i la magnitud d'una decisió determinen els procediments


que s'han de seguir per a obtenir el consentiment informat i també
les circumstàncies i la competència cognitiva exigibles a la persona. Les
conseqüències de les accions són diferents quant a tipologia (molèsties,
danys, riscos o beneficis) i magnitud (el grau de les molèsties, danys, riscos o
beneficis). No és el mateix demanar consentiment per a omplir el got d'aigua
quan se serveix a una persona que demanar consentiment per a practicar
l'eutanàsia. Per tant, a l'hora d'obtenir el consentiment d'una persona, el
primer que cal determinar és el tipus i grau de les conseqüències que comporta
l'acció.

Per a això poden ser d'utilitat conèixer les diferències entri perill, risc i dany.
Niklas Luhmann ha assenyalat que perill i risc es refereixen a l'amenaça de
possibles danys futurs: perill ens permet anomenar únicament l'amenaça,
mentre que risc ens permet anomenar l'amenaça associada a la nostra pròpia
actuació o omissió. El risc, diu, pressuposa una situació on una elecció està en
joc27. En el risc hi ha responsabilitat; en el perill, no. Quan davant un perill es
prenen decisions, ja no es parla de perill sinó de risc i apareix la responsabilitat.

A les persones sense plena capacitat de decisió per a algunes qüestions se


les ha de protegir, en la mesura del possible i raonable, dels perills, però no
necessàriament dels riscos, perquè l'exercici de la llibertat comporta riscos. Qui
viu en llibertat de vegades s'arrisca i s'equivoca en major o menor grau. El
privilegi de la llibertat porta la càrrega del risc28: escollim a la nostra parella
a risc d'equivocar-nos i sortim al carrer a risc de ser atropellats. Les persones
amb capacitat d'autogovern ens atorguem un marge de llibertat per a assumir
riscos i incerteses que vigilem o no donem a les persones que no la tenen. No
obstant això, això no significa que la protecció d'aquestes persones comporti
l'abolició de qualsevol risc, la qual cosa comportaria, sense aconseguir-ho, la
seva reclusió en una urna de vidre i cotó o en la perpètua infància.

Tampoc és el mateix dany que risc. La paraula dany conté una sola variable: el
dany esdevingut o per esdevenir, mentre que risc conjumina dues variables:
el dany i la probabilitat29 que es produeixi. Per a les molèsties i beneficis no
© FUOC • PID_00280154 16 Llibertat

disposem d'un concepte que reuneixi el substantiu i el probable, amb la qual


cosa, per a referir-nos a aquestes dues variables, hem de parlar de possible
molèstia i de possible benefici.

Els professionals de l'acció psicosocioeducativa i sociosanitària han d'esforçar-


se a determinar amb objectivitat la magnitud de les molèsties, danys, riscos i
beneficis quan s'enfronten al consentiment. Es consideren objectives aquelles
valoracions que utilitzen instruments d'anàlisis que les ciències proporcionen
i amb les quals estarien d'acord un grup raonable de persones sense interessos
en la situació, lliures de prejudicis i amb la formació necessària.

Per exemple, persones raonables poden posar-se d'acord que «a la Maria li fa


moltíssima il·lusió anar d'excursió [magnitud del benefici] i les probabilitats
que sofreixi un accident són les normals per a qualsevol persona que vagi amb
autobús [magnitud del risc]». No obstant això, i sent la Maria una persona amb
una limitació jurídica de la seva capacitat de decisió, el seu tutor o curador
podria valorar de forma subjectiva aquesta situació dient, per exemple, que «a
la Maria li fa il·lusió qualsevol ximpleria i anar amb autobús és molt perillós»;
o no acceptant el risc bàsic, per exemple, dient que «és veritat que a la Maria
aquesta excursió li fa moltíssima il·lusió i que el risc que sofreixi un accident
és el normal. No obstant això, és un risc que no puc acceptar perquè si a la
Maria li passava alguna cosa no m'ho perdonaria mai». En aquestes situacions,
i com veurem en el tema «Limitació de la intimitat i la llibertat: paternalisme
i accions coercitives protectores i perfectores», l'anàlisi i la decisió del tutor o
curador haurien de considerar-se incorrectes.

6.3.2. Procés per a l'obtenció del consentiment

En decisions amb conseqüències o possibles conseqüències de certa magnitud,


el procés de consentiment ha de tenir tres fases:

1) Diàleg a través del qual es dona la informació necessària amb un llenguatge


clar i adaptat a les característiques de la persona, de forma honesta i pausada
i amb els suports necessaris. La persona ha de poder expressar tots els dubtes
i inquietuds que consideri convenients, que han de ser atesos correctament.

2) Un temps prudencial perquè la persona pugui pensar la seva decisió i, si ho


considera necessari, consultar-la amb altres persones.

3) Si així ho vol la persona, donar el consentiment.

En algunes ocasions, pot ser recomanable o necessari donar la informació per


escrit i que la persona firmi un document de consentiment que doni fe que es
va informar adequadament la persona i que aquesta va donar el seu permís.
El full de consentiment informat hauria de tenir dues parts: la d'informació
i la de consentiment. En la part informativa ha de figurar tot allò que és
important conèixer i que s'ha parlat amb la persona, amb un llenguatge i una
© FUOC • PID_00280154 17 Llibertat

tipografia clara i comprensible. En la part de consentiment, que és la que signa


la persona, ha de figurar (i) que s'ha rebut la informació necessària i de forma
clara i comprensible; (ii) que s'han pogut fer totes les preguntes que s'han
considerat necessàries, que li han estat respostes adequadament i que ho ha
entès correctament; (iii) quan sigui possible, que entén que pot retirar el seu
consentiment en qualsevol moment i que sap com fer-ho; (iv) que dona el
seu consentiment de forma lliure; (v) la signatura i dades de la persona i/o, si
escau, les del seu representant legal i (vi) la signatura i dades del professional
que ha donat la informació i dona fe del consentiment.

En l'àmbit de la salut, i davant les males pràctiques d'alguns professionals que


van concebre el consentiment informat com un mer tràmit burocràtic o com
un document protector i defensiu, es va encunyar el terme consentiment signat.

6.3.3. Circumstàncies de la persona

Cap decisió o acció manca de context. El context pot referir-se a la història


de vida de la persona i al moment que està vivint quan es demana el
consentiment. Pel que fa a la història de vida, no hi ha dubte que els entorns
i les experiències viscudes són, excepte algunes excepcions, importantíssims
per al desenvolupament de la llibertat reflexiva de les persones. Com hem
vist, a aquestes condicions o circumstàncies Axel Honneth les ha anomenat
llibertat social.

No obstant això, a l'hora de determinar si una persona té o no la llibertat


reflexiva necessària per prendre una decisió o fer una acció, la seva història
de vida pot ajudar-nos a comprendre la seva situació, però difícilment la
podrem canviar quan es requereix el consentiment. En canvi, en algunes
ocasions sí que és possible controlar i variar les circumstàncies del moment a
fi que es donin les condicions perquè la persona es trobi lliure de coercions
o influències indegudes.

6.3.4. Competència cognitiva de la persona

La competència cognitiva (també anomenada capacitat cognitiva o capacitat


natural) es refereix a les condicions pròpies de la persona, a si té la capacitat
d'entendre, retenir, raonar, comprendre i triar.

1)�Entendre: una vegada s'ha informat adequadament la persona, la capacitat


d'entendre pot comprovar-se demanant-li que ho expliqui amb les seves
pròpies paraules o llenguatge.
© FUOC • PID_00280154 18 Llibertat

2)�Retenir: una persona pot entendre el que se li explica, però oblidar-ho al poc
temps. Les decisions amb danys o riscos tenen o poden tenir conseqüències
que és necessari valorar amb temps i entendre en el cas que es produeixin.
Així doncs, i per a segons quines decisions, és necessari que la persona tingui
la memòria suficient.

3)�Raonar: la persona és capaç de deduir, entendre i explicar les conseqüències


de les diferents opcions (raonament deductiu) i de comparar i valorar les
diferents conseqüències (raonament comparatiu).

4)�Comprendre: no és el mateix entendre que comprendre. Comprendre és


fer propi, considerar que allò que s'entén pot ocórrer-li. Hi ha persones que
entenen que si algú es tira d'un quinzè pis es mataran, però consideren que a
ells això no els passaria, per exemple, perquè tenen molta sort, perquè la Verge
sortiria a trobar-los o perquè són immortals.

5)�Triar: hi ha situacions en les quals és necessari triar i en les quals quedar-se


atrapat en una espiral de silenci o indecisió pot considerar-se una incapacitat
per a afrontar la situació.
© FUOC • PID_00280154 19 Llibertat

7. Adaptacions i limitacions legals de drets i deures


relacionats amb el consentiment informat i lliure

Una vegada més, és necessari recordar la condició prima facie dels drets i
deures i la necessitat de donar-los respostes adaptades a cada situació quan
entren en conflicte. En els temes «Limitació de la intimitat i la llibertat:
paternalisme, accions coercitives protectores i perfectores» i «Ètica de la
complexitat per a l'abordatge de problemàtiques ètiques», es descriurà amb
detall la forma d'afrontar aquestes situacions, i en aquest apartat se n'avancen
algunes consideracions legislatives complementàries.

7.1. Límits generals

En l'àmbit sanitari, la llei estableix que els facultatius podran dur a terme les
intervencions clíniques indispensables en favor de la salut del pacient, sense
necessitat de comptar amb el seu consentiment, en dos grans supòsits: (i) quan
hi hagi risc per a la salut pública, (ii) quan el pacient no té la llibertat reflexiva
requerida, ja sigui perquè es troba en una situació d'urgència, per la seva edat
o perquè pateix algun trastorn mental30.

7.2. Menors d'edat

La llei espanyola estableix que el consentiment jurídic per a qualsevol acció


sobre la salut d'una persona es requereix en menors emancipats o partir dels
setze anys. No obstant això, en el moment d'escriure aquestes línies, assenyala
quatre excepcions a aquest deure: greu risc per a la vida o salut del menor, la
interrupció de l'embaràs, la reproducció assistida i els assajos clínics.

7.2.1. Greu risc per a la vida o salut

Respecte de les situacions de greu risc per a la vida o salut del menor, diu el
següent:

«Quan es tracti d'una actuació de greu risc per a la vida o salut del menor, segons el criteri
del facultatiu, el consentiment el prestarà el representant legal del menor, una vegada
sentida i tinguda en compte l'opinió del mateix»31.

La llei catalana amplia la possibilitat del consentiment jurídic per sota dels
setze anys. Diu així:
© FUOC • PID_00280154 20 Llibertat

«Les persones més grans de setze anys i les menors que tinguin una maduresa intel·lectual
i emocional suficient per a comprendre l'abast de la intervenció en la seva salut han de
donar el consentiment per si mateixes, excepte en els casos en què la legislació d'àmbit
sanitari estableix una altra cosa»32.

«En el cas de menors, si aquests no són competents, ni intel·lectualment ni


emocionalment, per a comprendre l'abast de la intervenció sobre la seva salut, el
consentiment ha de donar-lo el representant del menor, després d'haver escoltat, en
tot cas, la seva opinió si és major de dotze anys. En els altres casos, i especialment en
casos de menors emancipats i adolescents de més de setze anys, el menor ha de donar
personalment el seu consentiment»33.

7.2.2. Embaràs, reproducció assistida i assajos clínics

Respecte de la interrupció de l'embaràs, la reproducció assistida i els assajos


clínics, és necessari fer un brevíssim repàs de les últimes iniciatives legislatives
per veure els avatars en aquesta qüestió. L'article 9.4 de la Llei orgànica
41/2002, bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions
en matèria d'informació i documentació clínica, iniciativa legislativa d'un
govern del Partit Popular, va establir aquestes tres excepcions en els termes
següents:

«La interrupció voluntària de l'embaràs, la pràctica d'assajos clínics i la pràctica de


tècniques de reproducció humana assistida es regeixen per l'establert amb caràcter
general sobre la majoria d'edat i per les disposicions especials d'aplicació».

Vuit anys més tard, i a iniciativa d'un govern del Partit Socialista Obrer
Español (PSOE), la Llei orgànica 2/2010, de salut sexual i reproductiva i de
la interrupció voluntària de l'embaràs, va eliminar d'aquest article l'excepció
de la interrupció voluntària de l'embaràs34. Cinc anys més tard, i a iniciativa
d'un govern del Partit Popular, la Llei orgànica 11/2015, de 21 de setembre,
per a reforçar la protecció de les menors i dones amb capacitat modificada
judicialment en la interrupció voluntària de l'embaràs, va modificar de nou
aquest article i va tornar a incloure la necessitat del consentiment jurídic dels
representants legals per a les menors de divuit anys35.

Els avatars del consentiment de les menors de divuit anys respecte de la


interrupció voluntària de l'embaràs no han afectat solament l'article 9 de la
Llei orgànica 41/2002, sinó també l'article 13.4 de la Llei orgànica 2/2010, que
en la seva redacció original deia:

«En el cas de les dones de setze i disset anys, el consentiment per a la interrupció
voluntària de l'embaràs els correspon exclusivament a elles d'acord amb el règim general
aplicable a les dones majors d'edat. Almenys un dels representants legals, pare o mare,
persones amb pàtria potestat o tutors de les dones compreses en aquestes edats, ha de
ser informat de la decisió de la dona. Es prescindeix d'aquesta informació quan la menor
al·legui fonamentadament que això li provoca un conflicte greu, manifestat en el perill
cert de violència intrafamiliar, amenaces, coaccions, maltractaments, o es produeixi una
situació de desarrelament o desemparament».

És necessari assenyalar que en la proposta legislativa inicial no figurava


la necessitat d'informar almenys un dels representants legals, pare o mare,
persones amb pàtria potestat o tutors, però que es va introduir per comptar
© FUOC • PID_00280154 21 Llibertat

amb la majoria suficient per a la seva aprovació. Aquest article va ser suprimit
cinc anys més tard mitjançant la Llei orgànica 11/2015, iniciativa legislativa
d'un govern del Partit Popular.

7.2.3. Relacions sexuals

L'any 2015 l'edat del consentiment sexual es va elevar als setze anys, entenent
per «edat de consentiment sexual» com l'edat per sota de la qual està prohibit
que un adult realitzi actes de caràcter sexual amb un menor36. Aquesta
iniciativa legislativa no eximeix de controvèrsies ètiques i jurídiques, estableix
que entre els setze i divuit anys regeixen els mateixos criteris que per als
majors d'edat, amb l'excepció que són considerats abusos sexuals aquells actes
de caràcter sexual que, encara que disposin del consentiment del menor
d'edat, es realitzin «intervenint engany o abusant d'una posició reconeguda de
confiança, autoritat o influència sobre la víctima» (art. 182 del Codi penal). Per
als menors de setze anys, qualsevol relació sexual amb un adult és tipificada
com a abús sexual, encara que sigui amb el consentiment del menor (art. 183
CP).
© FUOC • PID_00280154 23 Llibertat

Notes

1
López, P. (2015). «Filósofos, creyentes, súbditos en guerra. Hobbes y Bramhall
sobre la libertad y la necesidad». A: T. Hobbes. Sobre la libertad y la necesidad
(pàg. 48). Madrid: Escolar y Mayo Editores.

2
Hobbes, T. (1645). Of Liberty and Necesity. P. López Álvarez (trad.). Sobre la
libertad y la necesidad (§ 29 i § 33). Madrid: Escolar y Mayo Editores, 2015.

3
Hobbes, T. (1651). Leviatan or the Matter, Form and Power of a Commonwealth
Eclesiastical and Civil (cap. 21). M. Sánchez (trad.). Leviatán o la materia, forma
y poder de una república eclesiástica y civil (pàg. 171). México, D.F.: Fondo de
Cultura Económica, 1996.

4
Se sol atribuir aquesta diferenciació a Isaiah Berlin (1969): «Two Concepts
of Liberty» («Dos conceptos de libertad»). J. Bayón (trad.). A: Cuatro ensayos
sobre la libertad (pàg. 215-280). Madrid: Alianza Editorial. No obstant això,
i tal com assenyala Clau Dierksmeier (2016/2019). Libertad cualitativa.
Autodeterminación con responsabilidad mundial (pàg. 38). Barcelona: Herder,
ja havia estat assenyalada per altres autors amb anterioritat. Fins i tot per
Immanuel Kant, encara que amb una significació diferent (Crítica de la razón
práctica, A-59).

5
Nussbaum, M. C. (2011). Creating Capabilitiest. The human development
approach. A. Santos (trad.). Crear capacidades. Propuesta para el desarrollo humano
(pàg. 87). Barcelona: Paidós, 2012.

6
Axel Honneth utilitza els termes llibertat negativa i llibertat reflexiva (1992).
Grundriß einer demokratischen Sittlichheit. G. Calderón (trad.). El derecho de la
libertad. Esbozo de una eticidad democrática. Madrid: Katz, 2011.

7
Honneth, A. (1992). Grundriß einer demokratischen Sittlichheit. G. Calderón
(trad.). El derecho de la libertad. Esbozo de una eticidad democrática. Madrid: Katz,
2011.

8
Antic Testament, Eclesiàstic, 15, 14.

9
«Et iste est supremus gradus dignitatis in hominibus, ut scilicet non ab aliis,
sed a seipsis inducantur ad bonum», Tomás d'Aquino (1272 ?): Super Epistolas S.
Pauli lectura. Ad Romanos (cap. II, lect. 3, núm. 217). Torí: Marietti, 1953. Es pot
considerar que aquesta cita de Tomás d'Aquino hauria de contextualitzar-se,
ja que en l'edat mitjana la dignitas tenia un significat sociològic i no ontològic,
© FUOC • PID_00280154 24 Llibertat

com té avui dia, ja que per als teòlegs medievals el pecat privava de dignitas
als éssers humans, ja que aquesta la donava la gràcia santificant i no era
una propietat ontològica atribuïble sense més a tot ésser humà, la qual cosa
justificava, per exemple, l'esclavitud o el servilisme.

10
Kant, I. (1788). Kritik der praktischen Vernunft (A 5). R. R. Aramayo (trad.).
Crítica de la razón práctica. Madrid: Alianza Editorial, 2000.

11
Kant, I. (1781). Kritik der regnin Vernunft (A 5). P. Ribas (trad.). Crítica de la
razón pura. Madrid: Alfaguara, 1978.

12
Jonas, H. (1985). Technik, Medizin und Ethik. Zur Praxis des Prinzips
Verantwortung. C. Fortea (trad.). Técnica, medicina y ética. Sobre la práctica del
principio de la responsabilidad (pàg. 177). Barcelona: Paidós, 1997.

13
Jonas, H. (1985): «Zur ontologischen Grundlegung einer Zukunftsethik».
A. Ackermann (trad.). «La fundamentación ontológica de una ética cara al
futuro». A: Pensar sobre Dios y otros ensayos (pàg. 137-138). Barcelona: Herder,
1998.

14
Jonas, H. (1979). Das Prinzip Verantwortung: Versuch einer Ethik für
die technologische Zivilisation. J. Mª. Fernández (trad.). El principio de
responsabilidad: ensayo de una ética para la civilización tecnológica. Barcelona:
Herder, 1995.

15
Aristòtil, Ética de Nicomáquea, VII 1145b 25-20.

16
Kane, R. (1996). The Significance of Free Will (pàg. 26). Oxford: Oxford
University Press. Dworkin, G. (1988). The Theory and Practice of Autonomy (pàg.
20). Chicago: University of Illinois. Frankfurt, H. G. (1971). «Freedom of the
Will and the Concept of Person». V. I. Weinstabl i S. M. de Hagen (trad.). «La
libertad de la voluntad y el concepto de persona». A: La importancia de lo que
nos preocupa. Ensayos filosóficos (pàg. 25-45). Buenos Aires: Katz Editores, 2006.

17
Moada, M.; Robles, A. (ed.) (2009). Documento Sitges 2009. Capacidad
para tomar decisiones durante la evolución de una demencia: reflexiones, derechos
y propuestas de evaluación (pàg. 45). Barcelona: Editorial Glosa. En el
moment d'escriure aquestes línies, el document és accessible a la pàgina
web de la Societat Espanyola de Neurologia: http://www.sen.es/pdf/2009/
documento_sitges2009.pdf.

18
La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat parla d'ajustos
raonables, que entén com «les modificacions i adaptacions necessàries i
adequades que no imposin una càrrega desproporcionada o indeguda, quan es
requereixin en un cas particular, per garantir a les persones amb discapacitat
© FUOC • PID_00280154 25 Llibertat

el gaudi o exercici, en igualtat de condicions amb les altres, de tots els drets
humans i llibertats fonamentals» (article 2). L'article 2m de la Llei general de
drets de les persones amb discapacitat introdueix unes petites modificacions a
aquesta definició: «Són les modificacions i adaptacions necessàries i adequades
de l'ambient físic, social i actitudinal a les necessitats específiques de les
persones amb discapacitat que no imposin una càrrega desproporcionada o
indeguda, quan es requereixin en un cas particular de manera eficaç i pràctica,
per facilitar l'accessibilitat i la participació i per garantir a les persones amb
discapacitat el gaudi o exercici, en igualtat de condicions amb les altres, de
tots els drets».

19
Nacions Unides. Comitè sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat
(2014). Observació general número 1. Article 12: Igual reconeixement com a persona
davant la llei. CRPD/C/GC/1, 19 de maig de 2014.

20
En les recents Observacions finals sobre els informes periòdics segon i tercer
combinats d'Espanya (maig de 2019), del Comitè sobre els Drets de les Persones
amb Discapacitat (CRPD/C/ESP/C/2-3), es parla fins i tot de «règims de
substitució en l'adopció de decisions» (la cursiva és meva). L'Observació 22 diu
que «al Comitè li preocupa que el Codi civil de l'Estat […] mantingui règims
de substitució en l'adopció de decisions»; la 23 que «el Comitè recomana
a l'Estat part que derogui totes les disposicions legislatives discriminatòries
amb la intenció d'abolir per complet els règims de substitució en l'adopció de
decisions», i la 24 que al Comitè li preocupen «les barreres existents en els
règims de substitució en l'adopció de decisions que impedeixen a les persones
participar en les actuacions judicials en igualtat de condicions».

21
Malgrat que la disposició final primera de la Llei 1/2009 va establir que
el que es venia anomenant procediments d'incapacitació judicial passarien a
denominar-se procediments de modificació de la capacitat d'obrar, i que la Llei
15/2015, de 2 de juliol, de la jurisdicció voluntària digui que per a adaptar
la Llei a la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones
amb Discapacitat, «s'abandona l'ocupació dels termes d'incapaç o incapacitació
i se substitueixen per la referència a les persones la capacitat de les quals està
modificada judicialment», aquí utilitzaré el concepte limitació jurídica de la
capacitat d'obrar. La raó és no utilitzar eufemismes que acabin ocultant allò
a què ens referim, perquè les sentències judicials el que estableixen és una
limitació, en major o menor grau, de la capacitat jurídica d'obrar. O, dit d'una
altra manera, modifiquen la capacitat d'obrar limitant-la.

22
Canimas, J. (2016). «Decidir por el otro a veces es necesario». A: La
incapacitación, reflexiones sobre la posición de Naciones Unidas (pàg. 14-31).
Barcelona: Quaderns de la Fundació Víctor Grífols i Lucas (núm. 39), 2016,
ISBN 978-84-608-6046-4.
© FUOC • PID_00280154 26 Llibertat

23
La Llei espanyola 41/2002 bàsica reguladora de l'autonomia del pacient parla
d'«instruccions prèvies»; la Llei catalana 21/2000 sobre els drets d'informació
concernent a la salut parla de «voluntats anticipades»; la Llei andalusa 2/2010
de drets i garanties de la dignitat de la persona en el procés de la mort parla
de «voluntat vital anticipada» i «testament vital».

24
La Llei espanyola 41/2002 bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i
la Llei andalusa 2/2010 de drets i garanties de la dignitat de la persona en el
procés de la mort parlen de «consentiment per representació».

25
Així ho estableix, per exemple, l'article 12 de la Convenció sobre els drets
del nen (1989); l'article 9.3 de la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica
reguladora de l'autonomia del pacient i dels drets i obligacions en matèria
d'informació i documentació clínica; l'article 9 de la Llei orgànica 1/1996, de
15 de gener, de protecció jurídica del menor, de modificació del Codi civil i
de la Llei d'enjudiciament civil.

26
L'article 4.11 del Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del
Consell, de 27 d'abril de 2016, relatiu a la protecció de les persones físiques pel
que fa al tractament de dades personals i a la lliure circulació d'aquestes dades
defineix el consentiment de la persona interessada com «tota manifestació
de voluntat lliure, específica, informada i inequívoca per la qual la persona
interessada accepta, ja sigui mitjançant una declaració o una clara acció
afirmativa, el tractament de dades personals que la concerneixen». Vegeu
també la consideració (32) d'aquesta mateixa llei i l'article 6 de la Llei orgànica
3/2018 de protecció de dades personals i garantia dels drets digitals.

27
Luhmann, N. (1988). Die Wirtschaft der Gesellschaft. Frankfurt. Citat
a Bechmann, G. (1995). «Riesgo y desarrollo técnico-científico. Sobre la
importancia social de la investigación y valoración del riesgo». Cuadernos de
Sección. Ciencias Sociales y Económicas (núm. 2, pàg. 59-98). Donostia: Eusko
Ikaskuntza.

28
Hans Jonas ho ha expressat així: «El privilegi de la llibertat porta la càrrega
de la precarietat i significa l'existir en perill». Jonas, H. (1983). «Evolution und
Freiheit» («Evolución y libertad»). A. Ackermann (trad.). A: Pensar sobre Dios y
otros ensayos (pàg. 18). Barcelona: Herder, 1998.

29
Respecte de la probabilitat, se sol distingir entre certesa, risc i incertesa, tres
graus decreixents de coneixement: la certesa suposa una probabilitat de zero
(és segur que no ocorrerà) o un (és segur que ocorrerà); el risc suposa una
probabilitat entre 0 i 1, i la incertesa significa que es desconeix el valor de la
probabilitat.
© FUOC • PID_00280154 27 Llibertat

30
Articles 8 i 9 de la Llei espanyola 41/2002, de 14 de novembre, bàsica
reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria
d'informació i documentació clínica. Articles 6 i 7 de la Llei catalana 21/2000,
de 29 de desembre, sobre els drets d'informació concernent a la salut i
l'autonomia del pacient, i a la documentació clínica. Article 212-2 del Codi
civil de Catalunya.

31
Article 9.4 de la Llei espanyola 41/2002, de 14 de novembre, bàsica
reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria
d'informació i documentació clínica.

32
Article 212-2 del Codi civil de Catalunya.

33
Article 7.2.d de la Llei catalana 21/2000, de 29 de desembre, sobre els
drets d'informació concernent a la salut i l'autonomia del pacient, i a la
documentació clínica.

34
La redacció de l'article 9.4 va quedar com segueix: «La pràctica d'assajos
clínics i de tècniques de reproducció humana assistida es regeix per l'establert
amb caràcter general sobre la majoria d'edat i per les disposicions especials
d'aplicació».

35
En el moment de redactar aquestes línies, l'article 9.5 diu el següent: «La
pràctica d'assajos clínics i la pràctica de tècniques de reproducció humana
assistida es regeixen per l'establert amb caràcter general sobre la majoria d'edat
i per les disposicions especials d'aplicació. Per a la interrupció voluntària de
l'embaràs de menors d'edat o persones amb capacitat modificada judicialment
caldrà, a més de la seva manifestació de voluntat, el consentiment exprés dels
seus representants legals. En aquest cas, els conflictes que sorgeixin quant a la
prestació del consentiment per part dels representants legals es resoldran de
conformitat amb el que disposa el Codi civil».

36
Llei orgànica 1/2015, de 30 de març, per la qual es modifica la Llei orgànica
10/1995, de 23 de novembre, del Codi penal. Abans d'aquesta modificació, el
Codi penal establia l'edat de consentiment sexual en els catorze anys.

You might also like