magasin

for rygmarvsskadede

3 · 2009 · 31. årgang

Sejlads
Kunst
Rugby
Forskning
Blokart
Caféaften

ryk.dk ISSN: 1602-7434

 3 · 2009
Indhold
Leder: Kommunalvalg
Tips & Tricks
Friheden på havet
5 Verdensnyhed
7
8
18
En verdensnyhed 10

10
Rugby 12
Rugby for dummies
Revolutionen lever!
14
16 Blokart
18
22
Blokart
Now I can’t climb the stairs 20 Revolutionen
Soldat på hjul 22 lever!
NoSCoS 24
Nyt fra NORR 26
10 års sponsorsamarbejde
Generalforsamling
Orientering fra Hornbæk
Genoptræning af gangfunktion
28
30
32
32
16
Orientering fra Viborg 34
ESCIF med vokseværk 34
Ekspertvbrevkasse 35

12
RYK’ter 36
Caféaften 36

Foto: Martin Tanggaard

Kort Nyt 38

Kære læser
Langhøj bliver landsdækkende RYK! er tilbage efter en god og lang sommer med
masser af godt og inspirerende læsestof. RYK! tager
dig med ud på havet med sejlskibet Wavester, der
præsenterer en verdensnyhed indenfor sejlsport til
I september 2009 etablerer Langhøj 2 nye afdelinger i hhv. København og Ålborg. mennesker med handicap, og vi tager på en hæs-
Vi har samlet en masse gode folk med erfaring fra handicapbilbranchen, og vi står blæsende strandtur med blokarts på Rømø.
nu klar til at ombygge din nye bil. I efteråret er Danmark værtsland for EM i kørestols-
HUSK du har altid frit valg af opbygger, og med vores nye styrke har vi kort leve- rugby, og i den anledning sætter vi fokus på denne
actionfyldte idræt.
ringstid på bil og indretning. Se mere på langhoej.dk eller ring: 87 41 10 40.
RYK! har deltaget på NoSCoS og bringer nyt med
hjem fra kongressen om forskning og behandling
Langhøj er et familiefirma som i de sidste 30 år har bygget biler til mennesker med i de nordiske lande. Vi har også været omkring
handicap. Langhøj er kendt for et højt kvalitets- og sikkerhedsniveau samt et stort Klinik for Rygmarvsskader for at høre om et forsk-
udvalg af produkter og løsninger, som giver den bedst mulige tilpasning til kunden. ningsprojekt med træning af gangfunktion, og vi
har talt med én af verdens førende forskere, nyud-
Langhøj leverer alle typer indretning og alle typer biler.
nævnt professor, Jens Sønksen, der revolutionerede
verden med vibration hos rygmarvsskadede mænd.
Dette nummers forside er et metaltryk udført af
Ditte Rytter Matthiesen-Juhl. Vi bringer et interview
med kunstneren.
Det er 10 år siden, RYK og Coloplast indledte et for-
melt sponsorsamarbejde. RYK! har besøgt Coloplast
Danmark. Vi bringer også en reportage fra RYKs
generalforsamling og bringet nyt om efterårets café-
aftener, der står i månens og stjernernes tegn.
Kommunalvalget står for døren, og i lederen opfor-
dres til at sætte fokus på aktuelle og relevante pro-
blemstillinger i mødet med landets politikere.
God læselyst!
Birgitte Bjørkman, redaktør

2 3 · 2009 RYK! RYK! 3 · 2009 3

 HANDICAPBILER Kommunalvalg
Vort team af specialuddannede teknikere
skræddersyr og udfører specialløsninger til
stor hjælp og daglig glæde for brugeren.

Allerede når du sætter dig ind i din nye specialopbyggede

handicapbil fornemmer du, at det er din bil.
D en 17. november er der valg til byrådene i landets kom-
muner, og valgkampen er allerede i fuld gang. Her har vi en
oplagt mulighed for at gøre opmærksom på de problemstil-
linger, vi mener, er vigtige. Jo mere opmærksomhed, vi skaber, des
mere hjælper vi politikerne til at have problemstillingerne i deres
Vi vil opfordre RYKs medlemmer til
at gå til vælgermøder og konfrontere
politikerne med ovennævnte problem-
stillinger. Næsten alle kommuner har i
dag en handicappolitik, som er offent-
Den er skræddersyet til lige netop dig og dine behov. egen bevidsthed. liggjort på deres hjemmeside. Handicappolitikken er et godt skridt
Indretningen, de ergonomiske hensyn og rummeligheden
på vejen til at bevidstgøre byrådspolitikerne om en minoritets behov.
gør det nemt og bekvemt at bevæge sig rundt. Vi sørger for,
at der er taget hensyn til det hele!
Ikke alle emner er lige relevante i alle kommuner, men visse emner Men politikerne kan stadig blive meget bedre til at huske vores behov,
går igen i næsten alle dele af landet. Der er nok at tage fat på. Den når beslutningerne tages. Inden man går til valgdebatterne, kan det
Vi indretter og opbygger samtlige bilmærker der er på sociale sektor er nedprioriteret i forhold til tidligere. Kommunernes være en god idé at læse kommunens handicappolitik, da byrådet er
markedet. budgetter er blevet strammere, og det kan mærkes ved, at det generelt ansvarligt i forhold til denne.
Vi leverer overalt i Danmark. er blevet sværere at få bevilliget de nødvendige kompenserende hjæl-
pemidler. Derudover er sagsbehandlingstiderne mange steder blevet Det handler om at få den enkelte politiker til at give garantier for,
Vi er specialister i opbygning og indretning af længere, fordi sparerunder har betydet færre sagsbehandlere. Det er hvad vedkommende vil arbejde for i den kommende valgperiode.
handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført nøjagtigt en politisk beslutning, at man sparer på dette område og pålægger Men lige så vigtigt er det at gemme svarene, så det bliver nemmere at
efter dine ønsker og behov. sagsbehandlerne at tolke sociallovgivningen strammere. Politikerne holde politikeren fast på sine løfter. Danske Handicaporganisationer
Kontakt Christian Rosendahl eller Per Zoëga for yderligere oplysninger på tlf. 7542 0600. lader hånt om borgernes livskvalitet, når de på denne måde sætter spa- har offentliggjort et valgkatalog med
Christian
Rosendahl
Per
Zoëga
rehensyn over rettigheder. På valgdagen er kommunernes budgetter debatoplæg, der er relevante for men-

Leder
vedtaget, men det gør det ikke mindre relevant at tale om fordelingen nesker med handicap. Det giver også en
af goderne. række gode overskuelige råd til valgde-
Villy Veirup as . Industrivej 1 . 6760 Ribe . 7542 0600 . www.auto-mobil.nu batterne. Kataloget kan varmt anbefales
Fysisk tilgængelighed har altid været en mærkesag for RYK. Desværre – find det på handicap.dk. RYKs besty-
ser vi stadig jævnligt, at nyt byggeri – også i det offentlige rum – ikke relse offentliggør på ryk.dk lignende
lever op til minimumskravene i bygningsreglementet. Hvis man tæn- debatoplæg, som er mere specifikt
ker tilgængelighed ind fra starten, bliver det langt billigere, end hvis relevante for vores egen målgruppe. Vi
det skal udbedres efterfølgende. Selvom alle kommuner nu har et opfordrer til at tage nogle konstruktive
handicapråd, der burde få forelagt alle tiltag, der kan have betydning debatter op og stille spørgsmålene til
for mennesker med handicap, går det alligevel nogle gange galt. Vi politikerne, så de ikke kan nøjes med
skal så vidt muligt have lige adgang til kulturelle tilbud, læger, offentlig at svare ja eller nej, men tvinges til at
transport m.v. tage en debat.

Bruger – Hjælper Formidlingen og Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) Flere steder i landet er der mangel på boliger, der er egnede til men-
nesker med et handicap, hvilket betyder, at nytilskadekomne kan
Politikere kan være glatte og gode til at
sno sig udenom. Vi må aftvinge dem
- hos os styrer borgerne allerede…! komme til at vente længe på en bolig. RYK har været involveret i flere garantier og fastholde dem på disse
konkrete sager. Situationen er absolut ikke tilfredsstillende, specielt efter valget. Held og lykke med valg-
ikke når man tænker på, at man som nytilskadekommen oveni skal til kampen. Vi hører gerne om jeres erfa-
at vænne sig til en hel ny tilværelse med et handicap. Vi ønsker ikke ringer på debatforum på ryk.dk.
Fra 1. januar 2009 lempes reglerne for at få tilskud til egen hjælpeordning efter §§ 95 handicap-ghettoer, men tilgængelige boliger i alle beboelsesområder,
og 96 i serviceloven. En af lempelser er, at borgerne nu frit kan vælge at overdrage så vi kan få samme valgfrihed som alle andre mennesker har det. Mikkel Bundgaard
administrationen af arbejdsgiveransvaret til en privat Formand
virksomhed som f.eks. Bruger – Hjælper Formidlingen.
Som Danmarks største leverandør af ydelser til mennesker udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498
8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Janke Bondam, Gunnar Evers
med fysisk handicap er vi naturligvis parat til - i dialog med og Peter Marx Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as
borger og kommune - at levere fleksible BPA produkter, Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg:
der sikrer at hjælpeordningerne virkelig fungerer. Mediaspace, mail: info@mediaspace.dk • mediaspace.dk Forside: Ditte Rytter Matthiesen-Juhl Deadline nr. 4/2009: 1. november 2009.

RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger,
pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside:
ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: mb@ryk.dk • tlf. 8612 5363
Læs mere om Bruger – Hjælper Formidlingen og BPA på
www.formidlingen.dk eller ring til os på tlf. 3634 7900
Hovedsponsorer for RYK:
astratech.dk coloplast.dk

4 3 · 2009 RYK! RYK! 3 · 2009 5

 SPECIAL TRYKKERIETVIBORGA S
'2!&)3+02/$5+4)/.

FÊ̈ÊëiVˆ>ˆÃÌi˜°°°
UÊ -«iVˆ>ˆÃÌʈÊ}À>wÎiÊÌÀގÃ>}iÀ
Tips Tricks
&
Karklud med holder
Har du svært ved at vride en karklud? Eva Solo har lanceret en karklud i mikrofiber
med stativ. Kernen er af absorberende skum der gør, at karkluden folder sig ud efter
brug og derfor tørrer hurtigt og effektivt. Den er dog ikke kun et funktionelt og
hygiejnisk redskab. Den kan også stå af sig selv – og bringer dermed også et æstetisk
UÊ /ÀގÊ̈Ê̈`i˜ twist til dit køkken. Den medfølgende holder er fremstillet af matpoleret, rustfrit
stål. Når karkluden placeres på holderen, beskyttes bordet samtidig mod fugt.
Karkluden fås i farverne sort, grå og sand og vejledende pris er 199,75 kr. for et sæt

UÊ "ÛiÀ>`Ê`iÌÊÌÀÞ}ÌÊ̈ÊœÃ
bestående af to karklude og en holder. Ekstra karklude kan købes. Tåler vask ved 60°
C.
BB


-‡“ˆ©Ài}ˆÃÌÀiÀiÌ

Løghakker
ˆÛ©ÛiÊ£Ê±ÊnnääÊ6ˆLœÀ}ʱÊ/v°ÊnÈÈÓÊ{äÎÎʱÊ>ÝÊnÈÈÓÊ{ÈÇxʱÊÜÜܰëiVˆ>‡ÌÀގŽiÀˆiÌ°`ŽÊ±Ê ‡“>ˆÊÃÌۈLœÀ}JÃÌۈLœÀ}°`Ž

Hvis man ikke har god funktion i hænderne, kan det være svært
at finhakke løg til spagettisovsen. Alligator er navnet på en løg- og
grøntsagshakker, der gør det nemt og hurtigt at hakke ensartede
stykker – og tilmed spare én for tid og tårer. Alligator består af 28
knivskarpe, krydsede knivblade, som alle skærer gennem løget på
Komfort + VW samme tid og efterlader det fint snittet på få sekunder. Kan bruges til
de fleste grøntsager og frugter. Hakkeren er sikker og let at håndtere
- den perfekte løsning...
NY
Nye eventyr venter dig! og nem og hurtig at rengøre. Tåler opvaskemaskine. Alligator er et
patenteret svensk kvalitetsprodukt og der er to års garanti.
•O
M DEL
ChrisTravel rydder fysiske forhindringer af vejen og sender gladeI VW
og busserne er der tænkt på alt, som Set hos gastromania.dk til kr. 179,95.
tilfredse kunder af sted til både syd og nord. gør såvel kørslen som opholdet i bilen
• Tryghed, kvalitet og omhyggelig personlig betjening i alle rejser er BB
attraktiv.
de kendetegn, vi sætter i højsædet.
• Mange års erfaringer - og ikke mindst tilbagemeldinger fra voresOptimale pladsforhold, fleksibilitet og
kunder - udvikler os, så vi kan matche dine særlige behov. righoldigt udstyr gør køreturen til en op-
Allerede når du sætter dig levelse. Bl.a. kan rattet indstilles i højde
Alle forhold er testet af kørestolsbrugere, og hjælpemidler kan lejes de
ind i den nye VW fornem- og længde, integreret joystickgearstang
mer du, at det er din bil. fleste steder. Transport med liftbus mellem lufthavn og hotel arrangeres.
”Vores” udvalgte hoteller ligger i områder, hvor der tilbydes et vældgør
af den nem at nå og letter gearskiftet.
Den personlige indretning, aktiviteter for alle.
de ergonomiske hensyn og Sådan kunne vi blive ved....
rummeligheden gør det Især det varme klima efterspørges af vores kunder, og nu er det lykkedes
VW busserne fås i 3 udstyrsversioner.

Smart ophæng
nemt og bekvemt at bevæ- at finde enVi
række gode hoteller
leverer overalt ogivillakomplekser
Danmark på Tenerife, Gran
ge sig rundt. Her er taget Canaria og Lanzarote.
hensyn til det hele.
Vi er specialister
Rejser du alene,i opbygning ogledsagelse
kan vi formidle indretningogafhjælp.
VW handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført
nøjagtigt efter dine ønsker og behov.
Vi kommer gerne til et informationsmøde og fortæller om, hvordan vi kan
skræddersy
Kontakt en specialrejse
Christian Rosendahl til enhver
eller kundegruppe.
Torben Madsen for yderligere oplysninger på tlf. 7542 0600. Herstal Rondo er et lille og smart designet ophæng til viske-
Rekvirer venligst vores rejsekatalog pr. telefon eller mail. stykker. Materialet er rustfrit stål og sort gummi. Stik blot
hjørnet af viskestykket ind i gummistykket, og viskestykket
ChrisTravel ApS bliver hængende. Stropper er ikke længere nødvendigt med
Birkegården 76 dette ophæng, der gør det nemmere at hænge viskestykker og
3500 Værløse
Villy Veirup as
Telefon: +45 4448 2119 – Mobil: +45 4079 2119
Industrivej 1 • 6760 Ribe • 7542 0600
www.vw-ribe.dk • ribe@volkswagen.dk
håndklæder op. Måler fem cm i diameter og er tre centimeter
højt. Leveres i pakke med to stk. Vejledende pris i butikkerne
Mail: info@christravel.dk – www.christravel.dk kr. 169.
BB

6  3  ·  2009  RYK! RYK!  3  ·  2009  7

 Friheden på havet Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Anders Löfstedt

“Wavester” er tidligere europame­

ster i IMS­38 klassen. En rigtig
racer. I syv sek/m sejler “Wavester”
snildt seks knob. Anders har opnået
en fart på 11 knob ­ indtil videre.
Da Anders Lehmann blev udskrevet i 2000 med en meget høj
rygmarvsskade og respirator havde han svært ved at erkende,
at hans tidligere, aktive liv skulle erstattes af computerskak og
backgammon.
Efter ni år og et omfattende projektarbejde er drømmen om at opnå
friheden på havet gået i opfyldelse. Denne sommer satte Anders ud
fra Fiskerihavnen i sin 38 fod sejlbåd Wavester med automatisk sejl
og styring via sit hage-joystick.

N år Anders Lehmann ikke er

på havet, nyder han miljøet på
Fiskerihavnen i København, hvor
hans sejlbåd Wavester har plads. At han
skulle opnå at nyde sejlerlivet i egen båd og
med styring af båden via sit hage-joystick lå
ikke i kortene, da han blev udskrevet efter
endt rehabilitering. Men kombinationerne
af en uddannelse som produktionsinge-
niør, erfaringer som aktiv sejler og en fast
vilje skulle vise sig at blive de rette kort for
Anders Lehmann.
Tilbage var computerskak
I august 1999 pådrog Anders sig en høj
rygmarvsskade efter en badeulykke. I
det første halve år efter ulykken lå han på
Respirationscenter Øst på Rigshospitalet,
men efter at have fået etableret en 24-timers
hjælpeordning, fik han som den første
respiratorbruger i Danmark lov til at få et
halvt års genoptræningsophold på Klinik
for Rygmarvsskader i Hornbæk.
- Mine forventninger var store, men når
man kun kan bevæge hovedet og har en
respirator på kørestolens ryglæn, stod det
hurtigt klart, at klinikkens idrætsaktiviteter
ikke var mulige for mig at deltage i, fortæller
Anders og fortsætter med et smil:
- Tilbage var computerskak og backgam-
mon!
Frustrationer
Anders er uddannet produktionsingeniør,
og under indlæggelsen på Hornbæk fik han
arrangeret en computerløsning for at kunne
vende tilbage til sin arbejdsplads i virk-
somheden Elwis Royal A/S. Det lykkedes,
men et alvorligt siddesår betød, at Anders i
samråd med sin chef måtte stoppe i firmaet.
- Mit humør var bestemt ikke i top, fortæl-
ler Anders og mindes sine frustrationer
omkring sin arbejdssituation og manglende
aktive idræts- og fritidsoplevelser.
Sommeren på havnen
Efter adskillige operationer for siddesåret
og en vellykket frenicus pacer operation,
der har gjort Anders uafhængig af respirator
i dagtimerne, vendte overskuddet tilbage
i sommeren 2002. Han var flyttet ind i en
egnet bolig på Amager, og med kun 12
minutter i kørestol til Amager Strandpark
og Sundby Sejlforening tilbragte han det
meste af den sommer med at kigge på
bådene, der sejlede ud og ind af havnen.
- Mit store ønske om at komme ud at sejle
for sejl blev næret denne sommer, fortæller
Anders.
Søgningen på egnede sejlbåde blev dog
ingen succes.
- Der findes joller med et lille formstøbt
sæde, som man kan blive liftet ned i og styre
båden med brug af hagen eller pust/sug,
men det var væsentligt for mig, at jeg kunne
blive siddende i min el-kørestol.
Anders fik kendskab til den engelske orga-
nisation Disabled Sailors Association.
- Problemet med deres både er, at køresto-
len bliver spændt fast i cockpittet, og køre-
stolsbrugerne må følge bådens krængning.
Ved længere tids sejlads bliver den skæve
kropsstilling en ubehagelig oplevelse.
Beslutning om egen båd
Dengang i 2002 og indtil i dag fandtes ikke
en sejlbåd, der tog højde for de behov,
Anders har. Han tog derfor en beslutning.
- Skulle jeg ud og sejle igen, måtte jeg selv
konstruere en båd med de nødvendige hjæl-
pemidler, der gav mig en sejloplevelse fuldt
på højde med den, jeg havde nydt som aktiv
sejler inden min ulykke.
Med udgangspunkt i sine erfaringer som
sejler og kørestolsbruger opstillede Anders
en række kriterier for den rigtige sejlople-
velse med frihed og optimal egenkontrol.
- Jeg ville sejle for sejl i en enkeltskroget
båd, der krænger. Jeg ville kunne køre om
bord og sidde ordentlig i min egen køre-
stol under sejladserne. Jeg ville have god
balance og kunne se hele horisonten rundt
fra min kørestol. Jeg ville selv kunne styre
båd/ror fra kørestolen med et minimum af
hjælp, og jeg ville have, at alle andre køre-
stolsbrugere skal kunne komme ombord og
styre båden.
Krav til tekniske løsninger
I 2003 påbegyndte Anders et projekt, der
skulle tage seks år at realisere. Hans erfarin-
ger som produktionsingeniør var et stort
aktiv i denne proces, der bød på mange
tekniske udfordringer.
- Tankerne begyndte at tage form. Med en
hydraulisk platform til at holde kørestolen i
vatter, et automatisk sejlhåndteringssystem
og en trådløs løsning til styring af bådens
ror blev det muligt at håndtere båden på
egen hånd og give den frihedsfølelse, jeg
ønskede.
På daværende tidspunkt var et automatisk
sejlhåndteringssystem ikke i handlen til
både under 45 fod, og både den hydrauliske
platform og den trådløse, allround styreløs-
ning af bådens ror skulle først udvikles.
- Jeg blev klar over, at min drømmebåd
krævede en stor sum penge og en enorm
arbejdsindsats, fortæller Anders og min-
des de mange spekulationer undervejs i
processen.
Fra model til slutresultat
I de to kommende år tegnede Anders en
komplet model i størrelsesforholdet 1:7 af
båden, og i december 2004 fik han overtalt
en god ven og sin far til at bygge modellen.
- De specielle installationer, jeg havde
konstrueret, blev overført til modellen og i
lighed med den store båd kunne alle instal-
lationer styres fra min kørestol.
For at projektet skulle lykkes krævede det et
samspil med en lang række sejlbådskyndige,
sponsorer, frivillige, teknikere m.m.
- På daværende tidspunkt var jeg bange for
at min egen energi og grundlaget for at præ-
sentere et så omfattende projekt for andre
var for tyndt, til at det kunne realiseres.
Men i oktober 2005 var Anders rustet til at
præsentere sit bud på en ultimativ sejlbåd
for en række sponsorer og samarbejds-
partnere med henblik på finansiering og
realisering af sit millionprojekt. Og i februar
2006 fandt Anders en 10 år gammel Farr38
til salg på nettet.
- Denne racersejlbåd har et meget langt
og bredt cockpit og åben hæk. Perfekt til
formålet!
Anders købte båden, og i det følgende
efterår arbejdede Anders med forberedel-
serne til ombygningen af båden, hvilket
indebar opmålinger og dimensionering af
de tekniske installationer.
- Den hydrauliske platform blev bygget i
mine forældres værksted, og på værftet gen-
nemgik Wavester de store ombygninger.
I starten af 2008 var ombygningen så
fremskreden, at en stor del af elektronikken
og hydraulikken til installationerne kunne
installeres i båden. Samme sommer blev
Wavester søsat for test af EasySail, der er
det automatiske sejlhåndteringssystem, og

8 3 · 2009 RYK! RYK! 3 · 2009 9


måneden efter var det muligt for Anders at
komme ombord på Wavester ved hjælp af
en nyinstalleret kørestolsrampe.
Kørestolplatformen blev sendt til en vip-
petest hos hydraulikfirmaet AVN, der skulle
sikre, at den hydrauliske løsning holder
kørestolen på plads, når båden vipper. Efter
en række justeringer kunne platformen,
der er den første af sin art i verden, endelig
færdigmonteres i Wavester i juli i år og blive
sluttestet på vandet.
- Heldigvis med et godt resultat, fortæller
Anders glad.
Eget firma
Undervejs gjorde Anders sig tanker om,
at de udviklede løsninger i modificerede
udgaver med fordel kunne bruges på min-
dre både.
- På dette tidspunkt gjorde jeg mine første
overvejelser om at gøre udvikling og salg af
løsningerne til en levevej – starte mit eget
firma, fortæller Anders, der i august 2007
oprettede ”Lehmann Engineering”.
Han er blevet eneforhandler af EasySail
i hele Skandinavien og med den unikke,
hydrauliske platform har firmaet sat sig
godt i front, når det gælder fremtidig ind-
retning af både til sejlere med omfattende
handicap.
- Det er mit ønske, at en mindre udgave af
min kørestolplatform kan blive standard i
mindre trænings- og kapsejladsbåde.
Anders afslører også, at han allerede har et
nyt projekt i støbeskeen, der kan bidrage
til større livskvalitet for mennesker med
handicap.
Drømmen om at sætte sejl
Drømmen om at kunne sætte sejl og stå ud
fra havnen, frem for blot at sidde på molen
og se andre sejle, er blevet opfyldt. Med
sin 38 fod sejlbåd har Anders opnået den
ultimative frihed på havet.
- Det er en fantastisk oplevelse, når båden
krænger og skærer med høj fart gennem
bølgerne. Det var været et slidsomt projekt,
men det hele værd, slutter ejeren af verdens
første sejlbåd, der styres med hagejoystick
og holder kørestolen i vatter.
Wavester er beviset på at drømme er
mulige. Nu vil Anders sætte alle sejl til for at
andre i kørestol - ikke mindst i el-stol - kan
komme ud på havet og opleve den samme
frihed.
Er du interesseret i at komme ombord på
Wavester og få en unik sejloplevelse som
kaptajn for en dag, kan du kontakte Anders
Lehmann, Lehmann Engineering på tlf. 8232
1177 eller mail: anders.lehmann@mail.tele.dk
10 3 · 2009 RYK!
En verdensnyhed
Anders Lehmanns sejlbåd, Wavester er den eneste af sin slags i verden.
Som et resultat af mange års ihærdigt arbejde og gode kontakter er det
lykkedes Anders at udvikle en hydraulisk platform, der holder kørestolen
i vatter under sejlads og et trådløst styresystem, der giver ham mulighed
for at styre båden via sit hage-joystick.
D en 38 fod lange Wavester lig-
ger flot til skue i Fiskerihavnen
i København, når ikke Anders
Lehmann står til søs. Med sin brede og
åbne hæk giver båden ham uhindret
adgang til at køre til og fra borde via en
rampe.
Platform
På cockpittet er der installeret en kørestol-
platform, der holder kørestolen i vatter
(tværskibs) under sejlads.
- Platformen sørger for, at jeg sidder
behageligt og kan holde balancen, selvom
båden krænger.
Ingen andre både i verden er udstyret
med denne unikke specialindretning, som
Anders selv har udviklet. Og platformen
har flere funktioner under sejlads:
- Platformen kan dreje 360 grader om en
lodret akse, så jeg kan orientere mig hele
horisonten rundt. Det bidrager til den
gode sejleroplevelse, at jeg kan se kyst-
linjen, naturen og hilse på andre sejlere,
når jeg er til søs. Desuden er det vigtigt
af sikkerhedsmæssige årsager, at jeg kan
orientere mig i forhold til andre sejlere.
Trådløs styring
Bådens styreløsning er også den eneste af
sin slags i verden. Med konstruktionen af
en ”allround handicapstyring” har Anders
gjort det muligt at styre bådens ror fra
kørestolen.
- Ved hjælp af ruller placeret under
kørestolens drivende hjul, kan man dreje
bådens ror til styrbord eller bagbord, når
kørestolen køres frem eller tilbage. Det
trådløse styresystem kan også kobles
til Anders’ el-stol, så han kan styre
Wavester via sit hage-joystick.
Automatisk sejlhåndtering
Sammen med EasySail har Anders desig-
net et automatisk sejlhåndteringssy-
stem, der kan benyttes på mindre både.
Sejlene styres og kontrolleres automatisk
Kørestolstraktor
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Anders Löfstedt For dig der vil selv!
- hele livet
Uafhængighed uden skubber!
via en computer i forhold til skif-
tende vindretninger og vindstyrker.
- Systemet kræver tryk på en knap
af én af mine hjælpere. Derefter
har jeg fuld kontrol over båden
væsentlig i
Anders’ over-
vejelser un
der projekt-
udvik-
- Kørestolen og kørestolsbru-
geren er spændt fast til platfor-
men, så ingen ryger i vandet,
selvom båden skulle nå langt
ud over maksimal krængning.
via min trådløse styring af lingen. Anders har begrænset styrke
roret. i nakken til at kontrollere sin
På cockpittet har Anders hagestyring konstant, og derfor
også infoskærme foran sig. har det også været nødvendigt,
Et kig på skærmene er at en hjælper til hver en tid kan
med til at sikre styring af overtage styringen af båden
båden. med et almindelig ror. Forhandler
WAYUP v. Niels Horsbøl - www.wayup.dk
Sikkerhed Den sidste ting, Anders mang- Tlf. 75 11 63 16 - Mobil 20 40 63 18
At færdes på havet ler, er udvikling af en mobil
med meget lidt letvægtsrampe, som han kan
eller ingen mo- have med om bord, så han også
bili tet er en kan komme fra borde i andre
farlig kombi- havne. Men lige nu glæder
nation Sik- Anders sig over at kunne stikke
kerheden til søs fra havnen i København
til søs var – med sig selv bag roret!
derfor
Rullerne under kørestolens
baghjul styrer bådens ror og ...dit rejsebureau
rej
re
ejs
jsebure
r au
re
drejer platformen. Drejes sto­
Kørestolplatformen kan vippe ca. 21 grader
til hver side. Der skal en meget hård vind til, lens joystick mod højre bliver Vi skræddersyr din
før båden krænger mere end 21 grader og bådens ror aktiveret trådløst
af rullerne og båden drejer
rejse efter dit behov
kørestolen står skævt. Remme holder køresto­ Vi har nu mere end 25 destinationer, som alle er
len fast, så den ikke kan skride eller vælte. til højre (styrbord). Skubbes afprøvet og gennemtestet af kørestolsbrugere -
stolens joystick frem, drejer en sikkerhed for dig som har et særligt behov.
platformen mod venstre (bag­ Tag på overlevelsestur i Ungarn eller rejs med
på safari i Sydafrika. Du kan nyde solens varme
bord), så man kan se hele hori­
på Tenerife, Lanzarote eller Gran Canaria, og er
sonten rundt. Kørestolrullerne du kun en smule gangbesværet kan du leje din
passer til både for­ og baghjuls­ helt egen lejlighed i Alanya i Tyrkiet for kun
trukne el­kørestole. 7.700,- for en hel måned med op til 4 pers. Er du
ikke til den store action eller solbadning, kan
du også tage på spændende opdagelse i Rom,
Barcelona, Krakow, Paris eller Athen, og elsker
du selv at køre og være uafhængig af andre, har
vi mange skønne steder i Tyskland, Holland,
Slovenien og Ungarn. Er du til grupperejser, så
tilmeld dig den næste skønne tur til marts 2010
til Tenerife i 2 uger for kun 15.430,- pr. person.
HANDITOURS APS | FREDERIKSSUNDSVEJ 116 B
Anders Lehmann har modtaget assistance og støtte fra en DK-2700 BRØNSHØJ | TLF: +45 70 22 72 52
lang række firmaer herunder Dimension Polyant, Handi­ I N F O @ H A N D I T O U R S . D K | W W W. H A N D I T O U R S . D K
Mobil, hydraulikfirmaet AVN og Skaaning Marine.
RYK! 3 · 2009 11
Rugby
Tekst: Peter Marx • Foto: Ulrik Jantzen/Das Büro
Hvilken øjenåbner! Så kunne jeg måske alligevel
komme til at spille bold! Tre måneder efter jeg var
udskrevet, tog jeg med ud til min første træning i
Ballerup og har spillet lige siden.
I min tid på Nørrebros værste skole
skulle man enten være god til at slås
eller til at spille fodbold. Og da klassens
tyran ikke var sådan lige at bide skeer med,
valgte de fleste af os fodbolden. Det var
også godt nok, for så længe vi vandt over
de andre klasser, var idioten stillet tilfreds.
Ellers brød helvede løs. Jeg gik der indtil 8.
klasse, hvor min mor endelig forbarmede
sig, så jeg kunne skifte skole, og vi spil-
lede hvert evig eneste frikvarter. Fodbold,
fodbold, fodbold. Og det var så det, jeg
lærte på den skole, for i timerne lavede vi
ingenting.
Efter skole var det også sport. Min bedste
ven havde nogle billige ketsjere med hjem
fra en sommerferie i Italien, og så begyndte
vi at spille tennis. Vi havde ingen penge,
så vi tog rundt til de forskellige baner og
nåede måske at spille et enkelt sæt, før vi
blev opdaget og smidt væk. Så cyklede vi
hen til et andet sted for at se, om der var
en ledig bane. Helst én, der lå langt væk fra
klubhuset. Ind i mellem fik vi lov at spille
færdig, hvis vi fejede nogle af banerne.
Året efter begyndte vi at spille badminton
efter samme princip. Det var lidt lettere at
skjule sig i de store badmintonhaller. Andre
aftener tog vi ind på min kammerats fars
arbejde på Københavns Rådhus, hvor der
stod et bordtennisbord. To gange om ugen
cyklede vi ud til Enghave, hvor vi spillede
håndbold i Ajax, der holdt til bag Vestre
fængsel. Da jeg blev 15, havde jeg fået
12 3 · 2009 RYK!
sparet sammen til en racercykel, som min
overbo hjalp mig med at samle og som jeg
kørte mange kilometer på.
Om sommeren svømmede vi, og om
vinteren stod vi på skøjter og ski. Men
allermest spillede vi fodbold. Det kunne
vi spille hvor som helst, hvis vi bare havde
en bold og var to drenge. Ofte fandt vi et
bur med en asfaltbane og var der allerede
en kamp i gang, kunne man altid være
med. Græs var der ikke noget af, dengang
stenbroen var belagt med sten. Nu er der
plæner i hver anden baggård, som i et andet
parcelhuskvarter.
Overordnet var det var en barndom som så
mange andres, fyldt med sport og fysiske
aktiviteter.
Hovedløst
Så sport blev et af de større afsavn, da
jeg efter et hovedløst hovedspring lå på
Hornbæk og indså, at der nok ikke var
mange tåhylere tilbage i mig. Jeg var typen,
der ikke kunne se en bold uden at skulle
sparke til den. Eller kaste med den. Stadig i
dag begynder mine ben, som jeg ellers ikke
kan mærke overhovedet, at sitre og krible,
når jeg ser andre spille. Glæden ved at lege
med en bold kan ikke forklares, men det
ligger dybt i en. Det afskrev jeg imidlertid
oppe på Hornbæk, betragtede det som en af
de ting ”der var engang” og koncentrerede
mig om noget andet.
Derfor var det mig også ret ligegyldigt,
“
Det er skønt at vende hjem efter en hård tur­
nering, radbrækket i hele kroppen og med
brandsår på armene. Som en kriger fra kamp.
da en sygeplejerske kom ind på stuen og
spurgte, om jeg ville med ud at se kørestols-
rugby. Men tiden skulle jo gå med et eller
andet, så jeg tog med alligevel. Mine hæn-
der lå som et par døde sild på det tæppe,
jeg havde om benene, da jeg blev skubbet
ind i Coloplasts hal i Humlebæk i den stol,
jeg havde til afprøvning. Hvilket chok. Jeg
var havnet midt i en landskamp mellem
Danmark og Tyskland og en intens og lar-
mende stemning mødte mig. Publikum og
trænere råbte og skreg. Spillerne for rundt
efter en bold, bragede ind i hinanden og
væltede ud af stolene. Jeg syntes det så fedt
ud, men kunne ikke forholde mig til det.
Det var alligevel ikke noget, jeg kunne være
med til. Men så kom der en anden sølle
tetra som jeg selv trillende hen, præsente-
rede sig og forklarede, at han skam spillede,
og det kunne jeg også sagtens komme til.
Hvilken øjenåbner! Jeg lå vågen hele natten
og spekulerede over denne nye erkendelse.
Så kunne jeg måske alligevel komme til
at spille bold! Tre måneder efter jeg var
udskrevet, tog jeg med ud til min første
træning i Ballerup og har spillet lige siden.
Handicapidræt – et potentiale
Det er noget særligt at dyrke idræt som
fysisk handicappet, fordi sport netop
indebærer fysisk udfoldelse. For nytilska-
dekomne, der med et bliver sat i en fysisk
begrænset situation, er det måske mest
naturligt at fravælge sport og fokusere på
de ting, man stadig kan. Ting, man kan
gøre med hovedet. Vælger man alligevel at
udnytte det potentiale, der trods alt stadig
eksisterer, bliver det under andre vilkår.
Men bortset fra de fysiske omstændighe-
der er det akkurat det samme, der gør sig
gældende som i al anden idræt. Man kan
gøre det for sjov, men man skal stadig være
en ’atlet’ eller idrætsmenneske, der yder
maksimalt, for at konkurrere på højt plan.
Som en kriger fra kamp
For mig betød rugby en kæmpe frihed. Jeg
kom fra min manuelle kørestol, som jeg
ikke kunne holde balancen i og ikke kunne
forcere kantsten med og blev sat i en rug-
bystol, hvor jeg lige pludselig kunne køre
meget hurtigere, dreje rundt uden at falde
ud og ikke mindst, køre ind i ting og de
andre uden at komme til skade. I rugbysto-
len får jeg min førlighed tilbage. Der kan jeg
drible, finte og slås. Det er skønt at vende
hjem efter en hård turnering, radbrækket i
hele kroppen og med brandsår på armene.
Som en kriger fra kamp. Her er det kun de
bedste, der vinder. De hurtigste, stærkeste
og klogeste. Med tiden betød det også, at
jeg blev meget bedre i min hverdagsstol. Og
til alle mulige andre ting.
I Hornbæk havde jeg med stor fornøjelse
spillet bordtennis, men det blev ved at
irritere mig grænseløst, at jeg kun kunne
gøre det halvt så godt som dengang, jeg var
gående. Jeg havde svært ved at løsrive mig
fra min tidligere kunnen, og det mindede
mig konstant om, at jeg nu var havnet i en
situation med en masse begrænsninger.
Sådan var det ikke med rugby. Den har kun
gjort mig mere fri.
RYK! 3 · 2009 13
 EM på hjemmebane
BLIV GODT
KØRENDE!
Danmark er værtsland, når de 12 bedste
lande mødes i Hillerød i efterårsferien for
at kæmpe om EM i kørestolsrugby.
Tekst: Peter Marx • Foto: Ulrik Jantzen/Das Büro
Lej handicapbiler EM i kørestolsrugby afholdes
i efterårsferien den 14.-17.
oktober i Frederiksborg
Centret i Hillerød. Der delta-
ger landshold fra de 12 bedste
europæiske lande, og det er en
enestående mulighed for at se
rugby på højeste niveau.
Højt niveau
Udviklingen indenfor rugby er
gået utroligt stærkt de seneste
år. Niveauet bliver hele tiden
højere, der kommer flere og
flere spillere til og sporten dyr-
Klik ind på handiauto.dk og find
personbiler, busser og minibusser
til fordelagtige lejepriser.
Rugby for dummies
Fysik: Rugby er meget kræ-
vende fysisk, både ved hur-
tighed og styrke. Kører man
overfor en hurtigere spiller, der
er lige så rutineret som en selv,
kommer man aldrig forbi. Og
det kræver også styrke at holde
en modstander. Der er spillere,
der er stærke nok til at kunne
flytte modstandere flere meter
eller vælte dem omkuld.
HandiAuto
Omøgade 8, st.
2100 København Ø
Telefon: 3920 6464
info@handiauto.dk
www.handiauto.dk
14  3  ·  2009  RYK!
kes i stadig flere lande. Det har
gjort rugby til en af de hurtigst
voksende handicapidrætter.
En af årsagerne til sportens
store tiltrækningskraft, både
for spillere og publikum er, at
det er underholdende. Selv om
man som ny tilskuer ikke lige
forstår hvad spillerne gør, kan
man sagtens nyde fart, action og
boldkunster, og når man bliver
mere erfaren, bliver det bare
endnu bedre. En rugbykamp
på højt niveau er aldrig kedelig
og kompleksiteten i spillet er
Teknik: Det er nødvendigt at
have en god fornemmelse for
bolden. Det er påkrævet for at
kunne spille, at man har nedsat
håndfunktion, og mange har
slet ingen funktion i fingre og
hænder, og nogle heller ikke i
håndled. Så kan det være svært
at kaste en præcis aflevering og
det kræver også en del teknik at
styre stolen.
Det danske landshold 2009.
desuden med til at man bevarer
fascinationen over årene.
Dansk talentmasse
Danmark har i øjeblikket et
hold, der er relativt nyt, men
Taktik og spilforståelse: Er
det, der tager længst tid at lære.
Det er de færreste, der kan
være med på højere niveau,
før de har spillet to-tre år. Man
kan køre nok så hurtigt den
forkerte vej, og man er lige
langt. Det er utrolig vigtigt at
placere sig rigtigt på banen. På
det punkt kan et rutineret og
sammenspillet hold udspille et
hurtigere, men taktisk dårligere
hold, ved at bruge hinanden
rigtigt. Det svære er at læse
spillet, der ofte foregår ret
hurtigt, så man hele tiden når
at screene for sine holdkam-
merater eller brækker af, så
man er fri til at modtage en
aflevering. Screeninger ser man
også i håndbold, og man skulle
synes, det var mere enkelt i
rugby, når der kun er fire spil-
lere på hvert hold, men det har
langt større betydning i rugby,
og på grund af at stolene er så
det er mere bredt og rummer
en større talentmasse end
tidligere. Vores landshold er
i en pulje, hvor niveauet er
meget lige og EM bliver uhyg-
geligt spændende. Det kan gå
- en introduktion til spillet
massive, som de er, kan man
ikke komme forbi, hvis først
den rigtige screening er sat.
Det betyder, at man skal kunne
forudse modstandernes (og
egne spilleres) kørebaner før
de sker. Og det tager tid at lære.
Som i amerikansk fodbold,
bliver der indøvet masser af
designede spil, dvs. helt nøjag-
tige baner, man skal køre mod
et forsvar og selvfølgelig time
helt perfekt.
Klassifikation: Derudover
er der en masse overordnede,
taktiske overvejelser, der ikke
bliver mindre af at spillernes
niveau, rent fysisk, spænder
vidt. Der er som sagt nogle, der
har meget svage håndled, hæn-
der og triceps, mens de fysisk
bedste bare har lidt nedsat
funktion i en række muskler,
der måske ikke umiddelbart
kan ses. Nogle er derfor også
begge veje for os, men holdet er
meget optimistisk og arbejder
hårdt for at øge niveauet. Vores
succeskriterie er en 6. plads,
som giver adgang til næste års
VM i Vancouver, Canada.
Tekst: Peter Marx • Foto: Ulrik Jantzen/Das Büro
gående. Der er plads til mange
typer handicaps, fordi man får
tildelt point eller klassificering
alt efter, hvor meget funktion
man har. Det bliver testet af
fysioterapeuter, der er uddan-
net til at teste spillerne. Har
man meget funktion, får man
et højt point, dvs. op til 3,5 og
det laveste er så 0,5.
De fire spillere på banen må
tilsammen maksimalt udgøre
8 point. Der kan derfor laves
en masse forskellige opstil-
linger. For eksempel spillede
USA med fire 2-pointere i
PL-finalen mod Australien, der
havde pointopstillingen 3,5 –
0,5 – 1,5 – 2,5. I øvrigt er rugby
for blandede køn, ofte med den
bonus til pigerne, at de bliver
skrevet et halvt point ned.
Regler: Der er et hav af regler,
hvor jeg her kun vil nævne de
vigtigste:
Se program for EM i kørestols­
rugby på: ecwheelchair­
rugby2009.dk.
• Man skal drible eller aflevere
inden for 10 sekunder fra man
har modtaget bolden.
• Man skal have ført bolden
over midterlinien inden 12
sekunder.
• Når man er over midten,
må man ikke føre bolden
tilbage igen. Heller ikke over
sidelinier.
• Man skal score inden 40
sekunder.
• Man må ikke røre andre spil-
lere. Kun kontakt mellem stole
er tilladt. Men man må godt slå
bolden væk fra en modstander.
Hvis en af ovenstående reg-
ler bliver overtrådt, mister
man bolden eller, hvis man
ikke har bolden, falder der en
udvisning. En kamp varer fire
perioder á otte minutter.
Du kan læse mere på:
quadrugby.dk
RYK!  3  ·  2009  15
Jens Sønksen:
Revolutionen lever!
Jens Sønksen revolutionerede rygmarvsskadede mænds muligheder for
at blive far. Det skete ved vibration. Nu er han i gang med revolutioner
andre steder. I foråret blev han professor i urologi med specielt fokus på
mandlig reproduktionskirurgi. I den forbindelse har RYK! talt med ham.
Tekst: Anders J. Andersen • Foto: Thomas Hommelgård Fotografi. Med tilladelse fra Herlev Hospital
- I dag er jeg kommet lidt væk fra mænd
med rygmarvsskader, begynder Jens
Sønksen, der i dag er overlæge på Urologisk
afdeling, Herlev Hospital ved København.
- Nu er jeg kirurg i mandlig reproduktion,
dvs. jeg opererer mænd, så de kan få børn
eller mænd, der har andre problemer med
underlivet.
- Men det var min forskning med rygmarvs-
skadede mænd, der satte det hele i gang.
På sædvanlig facon sprutter det ud af
Jens, der altid har en masse at fortælle. Vi
er begge i Viborg på NoSCoS, der er en
nordisk behandler-konference. Mange vil
hele tiden tale med Jens, og derfor har vi
søgt tilflugt i en nærliggende bar. Her kan vi
sidde uforstyrret og helt i Jens’ ånd nyde en
stor kold fadøl.
Vibration har bragt mig videre
Jens Sønksen har placeret sig blandt ver-
dens førende forskere, når det drejer sig om
at hjælpe rygmarvsskadede mænd til at få
sædafgang ved vibration. Men det stopper
altså ikke her.
- Under min forskning med penis-vibration
af rygmarvsskadede fik jeg den tanke i
1997, at dette måtte altså kunne bruges af
andre: Vi har nu i flere år vidst, at vibra-
tion af mellemkødet på kvinder hjælper
på såkaldt stress-inkontinens, dvs. ved
host, nys og overaktiv blære. 70 % får det
bedre. Den behandling sker ni steder rundt
omkring i landet. Alene i Danmark lider
omkring 400.000 kvinder af inkontinens.
Hvor mange af disse, der kan behandles
med vibration, vides endnu ikke, men det
kan blive stort!
- Vibration hjælper også mænd, som har
fået fjernet prostata: 72 % af alle mænd,
som er opereret for prostata-kræft, er efter
fem år fortsat impotente. De skal også have
genoptrænet deres bækkenbund, og det
hjælper vibration med. Vores studier er ikke
færdige, men vi kan allerede nu se, at det
virker! Derfor kører vi den behandling.
16 3 · 2009 RYK!
Udlandet
På verdensplan lider millioner af inkonti-
nens og impotens. Jens’ vibrationsmetode
for ikke-rygmarvsskadede har derfor vakt
stor opsigt i udlandet, og der er muligvis et
enormt behandlingspotentiale her.
Ved siden af vibrationerne gør Jens kar-
riere inden for kirurgien. For tiden pen-
dulerer han mellem operationer i USA og
Danmark:
- Jeg indopererer implantater i penis til
forbedring af rejsning. Det er en ny og
forbedret metode. For at få oparbejdet den
nødvendige rutine, skal jeg foretage ope-
rationer i udlandet, for patientgrundlaget
i lille Danmark er indtil videre ikke stort
nok.
Humor
Jens er en travl mand, der har mange jern i
ilden. Hans forskning gør ham til en meget
eftertragtet oplægsholder på lægekonferen-
cer over alt i verden.
Og han er en glad mand. Hans præsenta-
tioner på de ellers noget tørre konferencer
adskiller sig meget fra andres: Han veksler
Hovedproblemet for rygmarvsskadede
mænd er, at mange ikke kan få sædud-
løsning ved almindelig seksuel aktivitet.
Har man en skade over Th10 og en
såkaldt intakt refleksbue, er vibration af
penis med en særlig frekvens og udslag
den mest simple metode til at få udløs-
ning. Vibrationen foregår ved, at man
placerer den vibrerende plade på under-
siden af penis mellem penishoved og
-skaft. Man bør ikke selv eksperimentere
med vibration uden at det første gang
sker under lægelig behandling. Det skyl-
des, at autonom hyperrefleksi kan være
en bivirkning ved vibration. Har man
lært det, kan man selv gøre det hjemme.
Kilde: Para­ og tetraplegi ­ håndbog for ryg­
marvsskadede, RYK 2002
mellem dyb faglighed og humoristiske ind-
slag, man ellers sjældent ser i lægeverdenen.
Jens beskæftiger sig med underlivet, hvilket
jo frister én til at kalde på smilebåndet og
det lette kavaleri, og Jens trutter gerne i
hornet. Vi, der flere gange har set hans
show, spørger os selv hver gang, hvad han
mon finder på denne gang? Kedeligt er
det ikke!
Fritid
- Fritid….? Jens bliver helt forvirret på
mit spørgsmål om hans fritidsaktivite-
ter. Mens jeg nyder at have kunnet slå
benene væk på manden, der ellers har
svar på alt, kan jeg se, at han prøver at
genfinde balancen:
- Det flyder sgu’ sammen, Anders.
Det spiller ingen rolle, om jeg går i
gang med mit skriveri kl. 21, eller
om det er lørdag eller søndag. Det
er spændende og dejligt. Jeg har en
enorm frihed, for Herlev er meget
fleksibel. Jeg er fleksibel over for
dem, og de giver mig så til gengæld
frihed til USA-rejser, samarbejde
med Rigshospitalet osv.
Svaret overrasker mig ikke, og
efterhånden som den store mand
over for mig genvinder balancen,
kommer det frem, at cykling –
både cross og landevej – giver
afslapning men også mere energi.
Riverrafting og skiferie med
familien er en vigtig del uden for
lægeverdenen.
Fadøllen er drukket.
Jens Sønksen er født i 1959 på
Østerbro af forældre, der drev en farve-
handel. Som gulvpålægger finansie-
rede Jens til overflod sit lægestudium.
Har to børn på 12 og 16 år sammen
med hustruen Britta.
­ Det var min forskning med ryg­
marvsskadede mænd, der satte det
hele i gang. Vibration har bragt
mig videre, siger prof., overlæge,
dr. med. Jens Sønksen, Herlev
Hospital.
Ny forbedret
penisprotese
Der er kommet en ny forbedret
penisprotese, som også kan indope-
reres hos rygmarvsskadede mænd.
Tekst: Anders J. Andersen
- Implantatet er meget enkelt, fortæller Jens
Sønksen: Man klemmer en pumpe i pun-
gen, der pumper saltvand fra et reservoire
i maven ud i svulmelegmerne, hvorved
der kommer rejsning. Når rejsningen skal
falde igen, klemmer man blot i pungen
igen, så vandet løber fra stavene og tilbage i
beholderen.
Det nye implantat er bedre end det gamle,
fordi det er oppusteligt. Dermed presser det
ikke på hele tiden. Studier viser, at i forhold
til det gamle er gennembrudsraten igennem
vævet faldet fra 18% til 0% og infektionsra-
ten fra 20% til 5%. I 5% af tilfældene er der
mekaniske fejl.
Hele implantatet lægges ind via et kun tre
cm langt snit under penis. Systemet kan slet
ikke ses udefra. Går noget galt, og systemet
skal ud igen, er svulmelegemerne ødelagt
for bestandigt. Stavene ødelægger dem, og
rejsning vil aldrig kunne ske ad naturlig vej
igen. Så man skal være klar over den risiko.
Jens har inden for seks måneder indopere-
ret 20 på Herlev. Det har været diabetikere
og andre, som har fået en prostataoperation
fx på grund af kræft, hvorved de er blevet
impotente.
- Rygmarvsskadede kan også få glæde af
operationen. Jeg har tidligere sammen med
overlæge Hans Jørgen Kirkeby, Urologisk
afdeling, Skejby Hospital, indsat penispro-
teser på to rygmarvsskadede mænd. Men
man skal kun foretage denne operation,
hvis der ikke er andre muligheder, og det
er vigtigt for den enkelte, understreger Jens
Sønksen.
RYK! 3 · 2009 17
 Forventningerne var store og humøret højt, da en
gruppe fra Lyngby Handicapidrætsforening tog på
en todages tur til Rømø i foråret for at køre blokart
race på de brede strandarealer på Sønderstrand.

Tekst: Claus Mejlby • Foto: Claus Mejlby og Frederik Mellentin

Blokart - en hæsblæsende strandsport

Vinden trækker de smålette blokarts med stor fart hen over den
hårde sandstrand. Klar, parat, start

V
inden er frisk og de mørke skyer
driver hastigt over forårshimlen.
Perfekt vejr til blokart!
Det er Kr. Himmelfartsferie, og vi er ni per-
soner fra Lyngby Handicapidrætsforening
(LHIF), der er taget til Rømø for at køre
blokart - og forventningerne er store.
Windriders
Vi har forhåndsbooket et arrangement
med firmaet Windriders (windriders.dk).
Windriders havde besøg af en hollandsk
gruppe kørestolsbrugere sidste år, og jeg var
derfor sikker på, at de også havde kapacitet
til en gruppe som vores.
Tim Vincent-Piper og hans assistent Tom
fra Windriders tager godt imod os, og de
får hurtigt rigget otte blokarts til – syv
solokarts og én topersoners kart. På
stranden får vi udleveret det obligatoriske
udstyr: styrthjelm, handsker og solbriller.
Derudover kræves ingen særlig beklædning.
Det kan dog anbefales at tage noget tætsid-
dende tøj på for at skærme for Rømøs fine
strandsand.
Nem at betjene
Blokarten er en lille trehjulet vogn, der har
et surfersejl som drivkraft. Den er hånd-
betjent og meget let at manøvrere. Den
blev opfundet på New Zealand i 1999,
og i dag findes der ca. 12.000 blokarts på
verdensplan. I Danmark er blokarten særligt
udbredt på de brede sandstrande på Rømø
og Fanø.
Som kørestolsbruger er det forholdsvis let
at komme over i blokarten, og der er ikke
behov for særlig god balance. Man ligger
godt tilbagelænet og kan eventuelt med-
- Når man først får sat sig til rette, er det både
meget enkelt og rigtig sjovt at køre blokart,
fortæller Lennart Lundby.
bringe sin pude til at sidde på og arrangere
lidt støtte til benene. Da man skal betjene
både sejl og styre blokarten med hænderne,
kræver det rimelig funktion i begge arme.
Personer med nedsat førlighed kan alterna-
tivt vælge at køre sammen med en hjælper
i en topersoners kart og enten klare sejlet
eller styre – eller blot køre med og opleve
farten på stranden.
Jeg har selv kørt blokart de seneste tre år.
Første år på Fanø og de seneste to år på
Rømø. Rømø er ubetinget bedst egnet med
de store arealer reserveret til strandsport.
Her kan man ugenert køre uden hensyn til
strandens bilister, autocampere eller solba-
dende turister.
Vind og fart
Vi kommer hurtigt ud at køre, men inden er
jeg og fire-fem af mine sejlererfarne kam-
merater ude for at mærke vinden trække
de små lette blokarts med stor fart hen
over den hårde sandstrand. For de uerfarne
bliver der gennemført instruktion under
kyndig og professionel vejledning af Tim
og Tom. Under oplæringen er der et par
blokarts, der vælter i den stærke blæst, men
det sker heldigvis på træningsbanen, hvor
farten er lav - og ingen kommer til skade.
For Buster Norsk, der har mange års sej-
lererfaring, er det første oplevelse med en
blokart.
- Da jeg hørte om turen, og om hvor nemt
det er for os kørestolsbrugere at køre
blokarten, var jeg helt klart deltager, siger
Buster og forsætter begejstret:
- Det er utrolig sjovt at race på stranden og
mærke vinden og farten.
Og det er bestemt ikke kun Buster, der er
begejstret. Lennart Lundby, der heller ikke
har kørt blokart før, tilføjer:
- Når man først får sat sig til rette, er det
både meget enkelt og rigtig sjovt at køre
blokart.
Efter et par sjove timers race på stranden
er det tid til at hvile de ømme muskler og
evaluere dagen i de tre handicapegnede
ferielejligheder, vi har booket på Hotel
Lakolk. Alle er trætte efter dagens aktivite-
ter på stranden.
Kapløb
Næste morgen vågner vi op til høj sol og
frisk vind – endnu bedre vejrforhold end
dagen før. Tidevandet driller dog lidt. Vi må
køre gennem et bredt vandbælte på stran-
den, før vi når ud til den tørre strand, hvor
Windriders har slået lejr. Vi kommer alle
hurtigt ud at køre. Der bliver tilbudt større
sejl til de deltagere, som har opnået fornø-
den erfaring og ønsker mere fart over feltet.
Tiden flyver af sted. Som en fornem afslut-
ning på vores tur har Windriders arrangeret
et løb, hvor vi alle skal køre om kap. Det
er et fantastisk race, og vinderen er blandt
nybegynderne. Det fortæller, at man med
lidt flair og god vind hurtigt bliver fortrolig
med blokarten.
Turen har været en succes, og der er enig-
hed om, at det ikke er sidste gang, vi kører
blokart.
Lyngby Handicapidrætsforening (LHIF) har
lokaler på Lyngby stadion i Kgs. Lyngby nord
for København. Klubbens primære aktiviteter
for de ca. 60 aktive medlemmer er svømning
og siddende aerobic, begge med ugentlig
træning. Desuden er der mulighed for at dyrke
skisport, (hånd-)cykling og nu også blokart.
LHIF har fokus på de mere aktive sports­
aktiviteter primært for personer med fysiske
handicap. Læs mere om LHIF på lhif.dk.

18  3  ·  2009  RYK! RYK!  3  ·  2009  19

 Now I can’t climb the stairs
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Camilla Matthiesen-Juhl

Kunstneren Ditte Rytter Matthiesen-Juhl havde stand på Copenhagen Art Fair i Falkoner Centret
i februar i år, og det var her jeg stødte på et metaltryk med teksten ”Now I can’t climb the stairs”.
Jeg kunne ikke andet end at trække på smilebåndet, og da kunstneren, Ditte Matthiesen fortalte
mig, at hun havde tanker om at beklæde trykkets ramme med cykelslanger, var jeg solgt. Mødet
gav inspiration til produktion af metaltrykket med salg via RYK. Læs her om kunstneren, og
hvorfor hun har givet ét af sine malerier titlen ”Now I can’t climb the stairs”.

Hvordan bruger du din nys­ jeg begynde at trække vejret igen… Det var en meget
gerrighed, farver, former og
formater?
- Jeg provokerer mig selv …
svær tid med mange erkendelser og gamle spøgelser at
forholde sig til, men samtidigt følte jeg mig mere og mere
hjemme – også i mig selv. ”Now I can’t climb the stairs” er
Kunstkøb
jeg eksperimenterer konstant mit mentale trafikuheld! Jeg mistede førligheden og kalder
med udtryk på nethinden. Fx det også sidste dag i det gamle liv. Udgangspunkt nul. Da ”Now I can’t climb the stairs” af Ditte Rytter Matthiesen-Juhl er
sidder jeg lige nu og kigger billedet var malet, ville jeg i gang med at finde overskuddet et fotografisk udsnit, trykt på en magnetisk metalplade. Hvert
på et rødt parcelhus med til at tage det første trin på trappen op. tryk har en unik ramme, beklædt med cykelslanger, der giver
friseret forhave. Det er ”dødt” et flot, råt udtryk til metalpladen.
og enormt uinteressant for ”Now I can’t climb the stairs” fik en humoristisk refleksion, da
mig at kigge på, men her jeg så det. Motivet bliver kun trykt i et oplag på 200 stk., og hvert tryk
be­­gynder historien så. Jeg - Ja, at du en vinterdag i Falconer Centret begyndte at bliver originalt nummeret og signeret.
tænker en drage, som åbner grine, da du så udsnittet af mit billede, gør mig stadig
sit kæmpe gab og gaber over glad. Jeg ønsker ikke at støde folk med min kunst, men jeg Metaltrykket måler 50x50 cm og koster kr. 1.500 incl. moms.
huset. Det farvesammenspil ønsker at vække en undren, en refleksion eller en forhol- Hertil kr. 180 til forsendelse. 20 % af salget går til RYK og
og den energi, der ligger i det den sig til. Jeg ønsker, at folk tager stilling til det, de ser. dermed er man med til at støtte RYK ved køb af ”Now I can’t
motiv, DET inspirerer kraf- Det var nødvendigt for mig at male billedet for at komme climb the stairs”.
tigt. Jeg ser farverne, mærker videre – erkende min sygdom. Nu tænker jeg også bille-
farverne ... jeg omsætter det i forhold til dig og andre i kørestol. Der er dog en stor Maleriet købes på RYKs hjemmeside: ryk.dk eller ring på tlf.
ofte situations­billeder til forskel på selve maleriet og det udsnit, jeg sælger. Maleriet 2625 8181.
farvesammensætninger og var humorforladt, da det blev skabt. Udsnittet til gengæld
påvirkninger. bærer præg af en stor portion selvironi – og at være kom-
met videre. Nu kan du ikke klatre op af stigen/trappen –
Associerer dine billeder til mit kald, har min stemme udadtil været lavmælt og monoton. Jeg hvad gør du så? Det er alene op til dig!
virkeligheden? har været vred på verden, fordi den var så svær for mig at leve i …
- Meget! Jeg maler meget ofte indre portrætter. Maler min sinds- hvor vreden skulle adresseres til mig selv. At male billedet var min Hvilket budskab ønsker du at give videre med metaltrykket?
stemning, mine følelser, - mine indtryk og mine udtryk er min accept af dette faktum – vi skaber vores egen virkelighed – det er - Malerierne er en del af mig. Jeg indeholder en del dystre
subjektive virkelighed. Jeg drømmer kompositioner om natten og kun mig, der kan ændre min verden! sider, og de er vigtige at forføre med humor. Men humor
dagdrømmer farvespillet om dagen qua det røde hus og dragen. ”Nu falder himlen” er mine parader, mit værn mod mig selv, der er vigtig for alle mennesker. Kan ”Now I can’t climb the
nedbrydes. Gennem mange års ubehandlet (og ubevidst) syg- stairs” bidrage til en humoristisk refleksion hos beskueren,
Har dine billeder et budskab? dom, har jeg støbt et panser så stærkt, at jeg selv ikke var i stand så det rykker, giver det mening. Og så er rammen beklædt
- Meget ofte! Dog er de ofte budskaber til mig selv. For hvert malet til at bryde igennem… Korthuset væltede – himlen faldt ned d. 9. med cykelslanger for at henlede tankerne på fremgang og
billede er jeg en lille smule klogere på, hvem jeg er - og ikke mindst, december 2008, men for at genopbygges på ny. Fuld af lys og varme. bevægelse … som fx et kørestolshjul. Visuelt giver det et
hvad jeg er kommet af. Og faktisk er maleriet skilt ad i fire dele nu. fedt, råt udtryk til metalpladen!

Nogle af dine billeder er malet i det, du kalder din Blå Periode og har
titler som ”Kan du høre hvad jeg siger?” og ”Nu falder himlen”.
- ”Kan du høre hvad jeg siger?” hentyder til min tidligere mang-
lende evne til at lytte til mig selv. Inderst inde har jeg altid vidst, at
jeg skulle være kunstner, men jeg har været bange for det ukendte
og ignoreret min indre stemme. På grund af denne fortrængning af
I din Blå Periode malede du også ”Now I can’t climb the stairs”. Hvad
betyder titlen for dig?
- Tiden op til min diagnose blev jeg sygemeldt fra mit lærerjob med
stress og depression. Jeg havde følelsen af at være forkert og ikke
høre til – i mit job – i mit parforhold – i mit hus – i min krop. Jeg
blev henvist til en psykiater og fik min diagnose. Langsomt kunne
Kunstmæssig baggrund: Peter Skovgaard på Spanien, Århus,
Kunsthøjskolen Engelsholm, Bristol College Art & Design, BA
i Billedkunst og Billedkunstlærer.
Man kan møde Ditte Rytter Matthiesen-Juhl næste år på
Copenhagen Art Fair 2010 i Falkoner Centret.

20  3  ·  2009  RYK! RYK!  3  ·  2009  21

 Som den første militære kørestolsbruger har overkonstabel Niels Kristian Brinth Nielsen fra
PIA & PERNILLES Jydske Dragonregiment i Holstebro deltaget i årets Nijmegenmarch i Holland. Niels Kristian
HANDICAPSERVICE ApS Brinth Nielsen blev rygmarvsskadet i 2006, men det forhindrer ham ikke i at kæmpe for sit
næste mål: At blive udsendt som soldat i kørestol.

Soldat
- tilbyder Borgerstyret Personlig Assistance
Står du og skal bruge en hjælper, så ring til
Pia og Pernilles Handicapservice ApS.

Vi kan hjælpe dig.

Vi er et firma, der rekrutterer og formidler
hjælpere ud til handicappede.
Vi dækker hele Danmark.

på hjul
Vi har en del års erfaring inden for denne branche og
vil stå til disposition, når du har behov for det.

 almindelige formidlinger
 serviceordninger
 ledsagere
 lønadministration
 konsulentordninger
 Frit-valg ordninger indenfor ældrepleje

Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Ole Mortensen/Tisted.Com

P I A P E R N I L L E S
Handicapservice ApS

E n af de danske deltagere i den Ønske om at blive udsendt

Telefon 4369 2848
www.pphandicapservice.dk ­ Selvfølgelig kan jeg ikke alt,
Kontortid: Mandag-fredag 8.30-16.00 når jeg sidder i kørestol, men
jeg har lige søgt om lov til at
køre i pansret mandskabs­
vogn, fortæller Niels Kristian
Brinth fra Holstebro.
traditionsrige Nijmegenmarch
i Holland har vakt opsigt. Det er
den 23-årige overkonstabel Niels
Kristian Brinth Nielsen fra Jydske
Dragonregiment i Holstebro, der
som den første militære deltager
i kørestol har gennemført årets
Brinth har modtaget Forsvarets
medalje for Faldne og Sårede i
Tjenesten. Men Brinth har en drøm
om at blive udsendt igen og gøre
tjeneste i danske styrker i udlandet.
For som han siger:
- Dér er der også brug for soldater i

RESPEKT …
Nijmegenmarch. Sammen med 418
andre danske soldater fra bl.a. Hæren,
Søværnet og Flyvevåbnet tilbage-
Udvikler hele mennesker! lagde han 160 km over fire dage i
slutningen af juli måned.
For Brinth var det anden gang. I
Besøg Danmarks mest 2005 gennemførte han marchen som
rummelige højskole på: fodgænger.
www.egmont-hs.dk
Tilbage i uniformen
Eller på: Villavej 25, I december 2006 blev Brinth, som
Hou, 8300 Odder han kaldes af de fleste, hårdt såret, da
han var soldat i Afghanistan. Under
et baghold blev Brinths jeep ramt
af en pansermine, og han vendte
hjem med en rygmarvsskade og til
mange måneders rehabilitering på
Paraplegifunktionen i Viborg. I dag
er han forlængst tilbage i uniformen.
Som forsyner tjener han dagligt
Jydske Dragonregiment i Holstebro.
Hver morgen lidt før syv tager han
sin håndcykel og kører turen til
kasernen, der ligger blot få kilometer
Telefon 87 81 79 00 Viljen til livet fra hans hus, hvor han bor sammen
mail@egmont-hs.dk
TV/Midt-Vest fulgte Niels Kristian Brinth Nielsen i serien ”Viljen med kæresten Rebecca og datteren
til livet” under hans genoptræning på Paraplegifunktionen i Viborg Thea på fire år.
og to år efter hans udskrivelse. Serien kan søges på: tv2regionerne.dk
forsyningsenheden.
Kørestolen ser Brinth ikke som
en forhindring, da han mener, at
han sagtens kan udføre de samme
funktioner på missioner i udlandet,
som han i dag klarer på kasernen i
Holstebro. Men foreløbig har Brinth
fået to afslag på at blive udsendt til
den danske styrke i Kosovo.
- Men jeg giver ikke op, fortæller
overkonstablen, der svarer igen med
nye ansøgninger, når han får afslag.
Og han fortsætter:
- I USA er man meget bedre til at
sende krigsveteraner i tjeneste igen
i udlandet. Herhjemme skal sagen
sikkert op på politisk plan.
Som soldat må man kæmpe. Og det
gør Brinth, der håber at blive den
første soldat i kørestol, der bliver
udsendt til tjeneste for det danske
forsvar.
Og hvad angår marcher, så har Brinth
planer om at deltage i den 600 km
lange Makonimarch fra København
til Holland i 2012.

22 3 · 2009 RYK! RYK! 3 · 2009 23

NoSCoS
nordiske toner
D en 11. NoSCoS kongres (Nordic
Spinal Cord Society) blev afviklet
i Tinghallen i Viborg 3. – 6. juni
og trak mere end 225 deltagere fra forskel-
lige specialer og fag, der knytter sig til i
behandlingen af patienter med rygmarvs-
skade. Først og fremmest deltagere fra de
nordiske lande. Men kongressen havde også
tiltrukket deltagere fra andre europæiske
lande samt Canada, USA og Kina.
Hovedemner
Programmet var hårdt pakket med fore-
drag og parallelle workshops fra morgen
til eftermiddag. Hovedemner var mandlig
og kvindelig sexualitet og fertilitet; styring
af blære- og tarmfunktion, smerter, epide-
miologi samt muligheder for brug af teknik
ved rehabilitering. Emner præsenteret ved
foredrag, workshops og posterudstillinger,
og den danske repræsentation blandt fore-
dragsholdere var stor.
Den historiske gennemgang under titlen
Lars Sullivan Memorial Lecture, der ind-
ledte kongressen efter åbningsceremonien,
var et interessant foredrag om udviklingen
af behandlingen af rygmarvsskadede gen-
nem tiden.
Som enhver anden kongres sniger der sig
altid ualmindelig kedelige foredrag ind i
programmet. Det gjaldt dog ikke profes-
sor Jens Sønksens foredrag med titlen
”Seksualitet og fertilitet – mænd”. Jens er
kendt for sine overraskende fremlæggelser
med vittigheder og skæve indfald under-
vejs, og kongresdeltagerne blev heller ikke
denne gang snydt. (Se interview med Jens
Sønksen andet steds i bladet).
Små skridt og lidt klogere
RYKs sundhedspolitiske konsulent, Anders
J. Andersen deltog som repræsentant for
RYK. Han udtrykker:
24  3  ·  2009  RYK!
- Det var en fin kongres og godt tilrette-
lagt. Man har jo hørt en del af det før, men
alligevel bliver man klogere. Man bliver
opdateret i forhold til viden, der er kommet
til siden sidst, og man finder måske nogle
nuancer.
Jane Horsewell, der også deltog som repræ-
sentant for RYK, supplerer:
- Når man tager på kongres hører man tit
“Der var ikke noget nyt”! Men folk glemmer,
at forskning er en langsommelig proces,
hvor fremskridt oftest bliver målt i små
skridt og ikke med “breakthroughs”, som
vender op og ned på eksisterende viden. .
Interessante statistikker
Epidemiolog var et af hovedemnerne, og
mange interessante tal tonede frem på den
store skærm i Tinghallen. Fx at der er flere
inkomplette blandt højt og lavt skadede
modsat de komplette skader, hvor det tho-
rakale skadesniveau var i overtal. Gruppen
af inkomplette er i øvrigt stigende og blandt
disse finder man mange ældre.
Andre statistikker, som blev fremlagt, viste
at Vestnorge er hjemsted for rigtig mange
fald, der forårsager rygmarvsskader, på
Island er der en voldsom stigning i fald fra
heste, der dér er årsag til rygmarvsskader
og i Afrika finder man flest tetraplegikere.
Statistikker bliver naturligvis ikke blot lavet
for statistikkens skyld, men skal bruges til at
eksempelvis forebyggelse af fald i Norge og
hesteulykker på Island.
Blandt de hjemlige tal fremhæver Anders J.
Andersen læge Rikke M. Hansens oplæg:
- Hendes statistikker var meget interessante.
Hun viste, at der var sket en tredobling af
førstegangsindlæggelser på Viborg inden
for 30 år - med den samme sengekapacitet!
International standard
Under hovedemnet Data Sets fortalte
Foto: Leif Arild Fjellheim
-
professor Fin Biering-Sørensen om det
såkaldte E-Learning Online, som er en web-
site, hvor en lang række sammenlignelige
data ligger; et såkaldt ”Spinal Cord Injury
Data Set”. For ISCoS medlemmer over hele
verden er det gratis at benytte, og det giver
en unik udnyttelse og viden for fremtidig
behandling og forskning, idet klassificering
af basisspørgsmål vedrørende eksempelvis
skadeårsag, niveau for funktions- og føle-
udfald, mave- og blærefunktion og smerter
benytter samme internationale standard.
For de enkelte data er der et klassificerings-
skema. Fx finder man under ”pain data set”
en skala for smerter. Nyeste på stammen af
SCI Data Set er livskvalitet.
Fin Biering-Sørensen opfordrede alle lande
til at benytte klassificeringen; også som en
checkliste, der vil kunne lette den enkelte
behandler i det daglige arbejde. Sitet inde-
holder desuden mulighed for kommentarer
og respons. Dataopsamlingen vil på sigt
også give en langt bedre vidensopsamling
vedrørende gruppen af non-traumatisk
rygmarvsskadede.
Et udvidet SCI Data Set er under udvikling
med mulighed for mere specifik research.
Man kan læse mere om E-Learning Online
på iscos.org.uk og asia-spinalinjury.org
Workshop om pårørende
Blandt kongressens workshops var
“Ar­bej­det med pårørende”, som Paraple­
gi­­­funktionen var vært for. Psykolog Zita
Palmquist præ­senterede stedets arbejde
for pårørende med pårørendedage,
møder mellem pårørende og feedback fra
pårørende. Under titlen ”Niels og hans
familie” bidrog en mor, en kæreste og den
rygmarvsskadede selv med bevægende,
mundtlige oplæg om betydningen af indsat-
sen overfor pårørende under indlæggelsen.
Et absolut relevant emne, ikke mindst i lyset
I juni dannede Tinghallen i Viborg ramme om den 11. nordiske ryg­marvs­
skadekongres NoSCoS. Bag arrangementet stod Paraplegifunktionen og
dagene bød på foredrag og workshops om en lang række emner; mange
velkendte, andre med nyhedens interesse.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
af, at mange på­­rørende bliver ramt af en
depression, som Zita Palmquist nævnte i sit
indlæg. Paraplegifunktionen skal have ros
for at de valgte at sætte fokus på dette emne
under NoSCoS.
Påklædningsteknik
En anden interessant og meget praktisk
workshop var ”Påklædningsteknik”, præsen-
teret ved det norske personale på Sunnaas
i Oslo. Ved demonstration ved en tetraple-
giker kunne tilhørerne følge tekniske tip til
påklædning. Demonstrationen blev sup-
pleret med powerpoint og oplæg. Essensen
var at påpege, at der er en positiv effekt
af selvstændig påklædning, ikke mindst i
forhold til motivation og livskvalitet, men
også fysisk i forhold til reducering af spas-
mer, øget blodcirkulation og bevarelse af
kondition. Sunnaas har udarbejdet en dvd
om påklædningstræning og –teknik til brug
for studerende og behandlere. Den udkom-
mer senere på året.
De parallelle workshops er et godt koncept,
og antallet af fremmødte i det stuvende
fyldte lokale afspejlede da også en stor
interesse; ikke mindst af terapeuter fra de
nordiske lande.
Også for RYK var emnerne på kongressens
workshops relevant:
- Ved en nordisk konference er det altid
interessant og givende at høre om nye tiltag
på andre rygmarvsskadeklinikker, fortæller
Jane Horsewell.
Nyhed fra Kina
Det mest opsigtsvækkende oplæg kom
fra professor Chuan-Guo Xiao fra Kina.
På trods af Kinas økonomiske boom i de
seneste år er levevilkårene for landets han-
dicappede ikke blevet bedre. Hans forsk-
ning gav til gengæld håb for ikke blot de 1,5
millioner rygmarvsskadede i Kina men for
hele klodens rygmarvsskadede med reetab-
lering af refleksbuer til blæren. Resultaterne
går verden over, og det canadiske hospital
Beaumont har påbegyndt et studie på
rygmarvsskadede på baggrund af ”The Xiao
procedure” metode.
Oplægget fik da også Jane Horsewell til at
spidse ører:
- Xiaos beskrivelse af, hvordan han har
udviklet en kirurgisk procedure, som gør
rygmarvsskadede patienter i stand til at
styre vandladningen, var meget interessant.
Jeg havde ikke læst om proceduren før og
var overrasket over, hvor mange operatio-
ner han har udført både i Kina og i USA.
Herhjemme er Dorthe Clemmensen fra
Neurokirurgisk afdeling Århus ved at lave
en forsøgsprotokol sammen med professor
Djurhuus, der har kontakt til Xiao. I denne
sammenhæng skal Paraplegifunktionen
deltage i udvælgelsen og vurdering af de
deltagende patienter. Øverst fra venstre og ned: Jane Horsewell (i
midten) i samtale med Gunilla Åhrén og Lars
De nyttige korridorsnakke Andersson, begge fra RTP i Sverige.
RYK samarbejder med en lang række Mikkel Bundgaard i samtale med kursusreser­
forskere, behandlere, firmaer, osv., og denne velæge Tommy Nielsen og urolog Hans Jørgen
type kongresser giver en god mulighed for Kirkeby, begge fra Skejby Sygehus.
at mødes, snakke og knytte nye kontakter Inger Lauge (til højre i billedet) i samtale
for det fremtidige arbejde i RYK. med Ann-Katrin Karlsson fra Institution
Det er da også i væsentlig grad mødet og of Neuroscience, University of Göteborg.
snakken med de øvrige kongresdeltagere, Deltagere gæster firmastandene i foryeren.
Anders J. Andersen fremhæver på spørgs-
målet, om hans forventninger til kongres- arbejdspartnere. For Anders var det derfor
sen blev indfriet: ærgerligt, at overnatning, kongres og alle
- Jeg synes, det er vigtigt at bruge kongres- middage ikke foregik samme sted.
sen til at få talt med folk; både dem, man - Det hæmmer korridorsnakken mellem
ikke har mødt før og dem, man kender. præsentationerne - den snak, jeg synes er
Det handler i høj grad om at holde gode så utrolig vigtig på kongresser - måske det
kollegiale venskaber ved lige blandt sam- vigtigste!
“Som patientorganisation er det altid interessant og givende at høre
om nye tiltag på andre rygmarvsskadeklinikker i Norden”
RYK!  3  ·  2009  25
Indlæg om Patientorganisationer
Den sidste dag fandt man blandt de sidste
programindlæg ”Patientorganisationer”.
Desværre trak emnet ikke den store tilhø-
rerskare andre end de organisationsfolk,
der forventeligt deltog, fordi indlægget
var programlagt samtidig med spændende
og relevante oplæg i salen. Fra RYKs Gå-
Johnny gruppe gav Viggo Rasmussen et
oplæg om RYKs mangeårige og værdifulde
samarbejde med forskere og behandlere
mod fortsat forskning og udvikling af bedre
behandling og rehabilitering. Fra Norge gav
formand for RYKs norske søsterorganisa-
tion LARS, Leif Fjellheim en præsentation
af ”Nordisk Ryggmargsskadedag”; en dag,
hvor de nordiske rygmarvsskadeorganisa-
tioner vil sætte fokus på rygmarvsskader i
det enkelte land.
- Det var ærgerligt, at flere ikke kunne høre
“vores” workshop, fortæller formand for
RYK, Mikkel Bundgaard.
Paraplegifunktionen var vært
Det var Paraplegifunktionen i Viborg, der
var vært, og overlæge Inger Lauge erkender,
at det har været et stort arbejde at gennem-
føre en kongres af denne størrelse:
- Det er klart, at jo nærmere vi kom, jo mere
travlt fik vi. Men det har været spændende,
udfordrende og sjovt, og der var aldrig
anledning til søvnløse nætter. Der var kun
lidt stress på til sidst, indrømmer Inger
Lauge og fortsætter med et smil:
- Men da det løb af stabelen, og alt stort set
bare gik godt, var det bestemt alle anstren-
gelserne værd og en vis eufori bredte sig
efterfølgende!
Inger Lauge glæder sig over de mange inte-
ressante foredrag, programmet bød på.
- Én af de store overraskelser var Dorothy
Bartélemy. Jeg kendte hende ikke på for-
hånd, og efter abstraktet havde jeg ikke
forudset et så super godt og spændende
foredrag - det var i hvert fald ét af kongres-
sens højdepunkter.
Dorothy Bartélemy fortalte om ganganaly-
ser kombineret med transcraniel magnetisk
stimulation.
Kommunal pinlighed
Kongressens velkomstparty blev holdt
på hotellet og ikke på rådhuset, som
kongresser traditionelt bliver inviteret
til. Om det har Anders J. Andersen én
kommentar:
- Det var pinligt for kommunen – og
Danmark - at kommunens velkomst-
party ikke kunne foregå på rådhuset,
som åbenbart ikke er kørestolsegnet.
26 3 · 2009 RYK!
- Hun var i stand til at formidle sammen-
hængen mellem dropfodsgang og nerveled-
ningen på en helt formidabel og flot visuel
made.
Dorothy Bartélemy blev i øvrigt vinderen af
kongressens bedste foredrag, der blev kåret
ved kongressens afslutning.
Inger Lauge lægger dog afslutningsvis vægt
på, at der var flere af de yngre forskere,
som havde spændende indlæg med flotte
præsentationer.
Som alle kongresser sluttede også denne
kongres af med en flot banket med festmid-
dag, musik og god stemning.
Fra RYK er der ros til arrangørerne:
- Planlægningen af kongressen var i top
- alt fungerede perfekt. Dette kan planlæg-
ningsgruppen være ret stolt af, slutter Jane
Horsewell.
RYK!s udsendtes delltagelse på NoSCoS blev gjort mulig med donation fra Astra Tech.
Nyt fra NORR
NORR holdt sit møde i forbindelse med NoSCoS kongressen i Viborg, og her
blev der lejlighed til at udveksle erfaringer og projekter i de enkelte lande.
Tekst: Mikkel Bundgaard
NORR – Det Nordiske Rygmarvsskaderåd
er et samarbejde mellem de nordiske
landes rygmarvsskadeforeninger, hvor vi
sidste år kunne glæde os over, at Norges
rygmarvsskadeforening, LARS, vendte
tilbage i samarbejdet efter nogle års fra-
vær pga. manglende personresurcer. Det
betyder, at alle de nordiske lande atter er
repræsenteret.
Rygmarvsskadedag
På sidste års NORR møde blev vi enige om
at udarbejde et oplæg til en nordisk ryg-
marvsskadedag. Idéen er, at dagen skal være
et fælles fundament til, over for det øvrige
samfund, at synliggøre de problemstillinger
og udfordringer, vi har i vores person-
gruppe. Hver enkelt lands forening kan selv
bestemme, hvordan man vil markere dagen,
som er fastlagt til den sidste fredag i april
hvert år. Det skal nævnes, at RYK ikke har
aktuelle planer om at markere dagen i 2010.
Oplægget til rygmarvsskadedagen blev
præsenteret på NoSCoS kongressen.
Gensidig inspiration
Det er interessant at høre, hvad de andre
landes foreninger arbejder med og hvordan
de griber det an. Det er god inspiration til
vores arbejde herhjemme.
RTP i Sverige er i gang med et smertepro-
FAKTA
Coloplast og SpeediCath er registrerede varemærker, ejet af Coloplast A/S - 2009-09. Alle rettigheder forbeholdes Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.
NoSCoS er et videnskabeligt selskab for
nordiske behandlere med bred interesse
for forskning, behandling og rehabili-
tering af patienter med rygmarvsskade.
Selskabets kongresser arrangeres på skift
mellem de nordiske lande. Den første
kongres blev holdt i Gøteborg i 1989.
NoSCoS 2009 var arrangeret i samar-
bejde mellem Århus Universitetshospital
og Paraplegifunktionen på Regions-
hospitalet Viborg. Den 12. NoSCoS
kongress finder sted i Göteborg, Sverige,
i tidsrummet 15. -18. juni 2011. Se mere
på noscos2011.com
“Urinvejs-
infektion
er spild af
jekt, der bl.a. indeholder en kortlægning
af smerter i en database, en smerteguide/
håndbog og udbredelse af den indsamlede
min tid”
viden gennem konferencer og lokale studie-
grupper. RTPs forskningsfond har finansie- Paul, 26, kateterbruger
ret studier af rygmarvsskadedes smerter og
vejrtrækning.
LARS i Norge har ni lokalafdelinger.
Gennem året har de haft medlemsarrange-
menter og -konferencer om bl.a. tryksår,
Borgerstyret Personlig Assistance, kvinde- Kontrol + Komfort + Hastighed = Bedre kateterisation
seminar og pårørende seminar. I Norge har
de i øvrigt en velfungerende mentorordning
med tidligere indlagte rygmarvsskadede, Det stivere stykke giver et stabilt kateter og dermed en nem og sikker håndtering af kateterisationen.
kateterisationen
der er ansat på genoptræningsafdelingerne
Ønsker du mere information og prøver på SpeediCath Control, skal du blot udfylde nedenstående kupon og sende den til Coloplast Danmark A/S,
til at støtte og vejlede de nytilskadekomne. Møllevej 11-15, 2990 Nivå eller ringe til vores kundeservice på 4911 1213.
Herhjemme arbejder vi stadig på at få noget
lignende etableret.
Navn SpeediCath Control
INVALIDILIITTO i Finland arran- Ja tak, jeg ønsker at få tilsendt information og prøver
gerer sportslejre for rygmarvsskadede Adresse på SpeediCath Control:
med bl.a. overlevelsesture i skoven og † Nelaton mand Ch12 (lige spids) - 40 cm
Postnr. By
andre utilgængelige steder. I Finland
Jeg anvender i dag et kateter fra:
har de også en mentorordning tilknyttet Telefon
† Coloplast † Anden producent
rehabiliteringscenteret.
E-mail Hvilken:
Ny formand Jeg er indforstået med at oplysningerne bliver registreret så jeg kan modtage skriftlig og telefonisk information fra Coloplast.
Mikkel Bundgaard overgav formandsposten
til Leif Arild Fjellheim, formand for LARS. Dato: Underskrift:
Du kan læse mere på www.coloplast.dk og chatte med vores kundeservice.
Næste NORR møde bliver om to år i forbin­ RYK 09/09
delse med NoSCoS kongressen i Göteborg.
RYK! 3 · 2009 27
 fonden, at redaktøren blev - Men det skal være ligeværdigt
opdateret med grafisk kursus og … ingen skal føle, at de kom-

HJÆLP Ny lovgiv
Din muli
ning - frit
ghed for
valg 200
9
ny computer. mer med hatten i hånden!
Gitte Munch tilføjer:

DIG SELV!
at vælge
os!
Forpligter begge parter - Vi vil rigtig gerne være en del
I dag er Gitte Munch koordi- af en succes!

10
nator for End Customer Team,
der sammen med tre andre
Få en hjælper fra HandiHelp varetager kontakten til slut-
brugerne. Hvad angår RYK er
Coloplast fast hovedsponsor.
En kontrakt, der tegnes hvert
andet år men ikke uden gensi-
dige aftaler og forpligtelser.
- Inden kontrakten fornyes,
Fremtidigt samarbejde
Både Marianne Brodersen og
Gitte Munch håber, at fremti-
den vil sætte nye skibe i søen.
- Samarbejdet med RYK er
fantastisk berigende, både på
det professionelle og menne-
skelige plan.

års spon sorsamarbejde

drøfter vi ønsker og muligheder På mit spørgsmål, om der er
og ikke mindst fornyelse og fremtidige projekter i RYK
udvikling i samarbejdet. Det samarbejdet, de i særdeleshed
skal ikke bare være en ”copy ønsker at tage fat på, svarer de
paste” kontrakt, forklarer Gitte begge: Øget medlemstilgang.
Munch. - Dér vil vi gerne være med til at
Marianne Brodersen supplerer: gøre en forskel!
Coloplasts værtskab for RYKs generalforsam- - Det er vigtigt for Coloplast at
ling i år markerede et 10 år langt, formelt sam-
arbejde. Et samarbejde, der er til stor gavn og
Til dig som bruger glæde for begge parter.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
• Rekruttering og administration inden for

I
hjælpeordningen den gamle mølle i Nivå
• Erfarne medarbejdere med baggrund med idyllisk udsigt til
i sundhedssektoren marker og å finder man
• Supervision - så ordningen kører stabilt Coloplast Danmark.
- Omgivelserne er en fantastisk
• Sikkerhedsrepræsentant - så arbejdspladsen
ramme for vores arbejde, siger
er i orden
samstemmende kundeser-
• Akutteam - så du er dækket ind af hjælpere vicekoordinator Gitte Munch
du kender og marketingchef Marianne
Brodersen, der tager imod mig
en på en solrig augustdag.
Til dig som hjælper Anledningen til mit besøg er
Coloplast’ og RYKs formelle
• Find en bruger i vores omfattende database
samarbejde gennem 10 år. Et
• Kurser - så du altid er velforberedt til dit jubilæum, der blev markeret
arbejde hos en bruger på fornem vis, da Coloplast var
• Overenskomstmæssig løn med alle vært for RYKs generalforsam-
gældende tillæg ling i juni.
• Bliv en del af vores akutteam
Historisk møde
HandiHelp HandiHelp Kolding Allerede i 1998 var Coloplast
Omøgade 8, st.th. Buen 6-8, Kontor 1, 2 og 3 vært ved en generalforsamling
2100 København Ø 6000 Kolding i RYK. Det var i øvrigt første
gang, at RYK fik sponsoreret
Telefon: +45 39 20 64 64 Telefon: +45 72162270
kontakt@handihelp.dk kontakt@handihelp.dk afholdelse af en generalfor-
www.handihelp.dk www.handihelp.dk samling. Indtil da var de blevet
afholdt i forbindelse med
weekendseminarer eller som-
merkurser. Værtskabet var en
Ved førsteudgivelsen af RYKs “Oplysningspjece for praktiserende
læger og hjemmesygeplejersker” i 1989 optrådte Coloplast for
første gang som sponsor.
nytænkning for styrkelse af
relationen til RYKs samarbejds-
partnere, og Coloplast lagde
som den første vært linjen for
kommende værtskaber med
middag, underholdning og
dans. Det blev også startskud-
det til den første sponsorkon-
trakt, der blev underskrevet året
efter i november 1999. Gitte
Munch fortæller:
- Efter 10 år som konsulent i
Coloplast Danmark blev jeg
ansat til at varetage kontakten
til foreningerne, og jeg husker,
at min første sponsoropgave var
et møde med RYKs tidligere
formand, Anders J. Andersen
en vinterdag i ’99. Vi skulle
underskrive en sponsorkon-
trakt, som blev vores første
formelle samarbejde med RYK
…. eller Paraplegikerkredsen,
som foreningen hed dengang.
Siden har Coloplast været den
ene af RYKs to hovedsponso-
rer – en aftale, der er til stort,
gensidigt udbytte.
Kontakten til slutbrugere
På det historiske møde tilbage
i 1999 var koncernen også
repræsenteret, fordi Coloplast
allerede gennem en årrække
havde sendt ansatte til RYKs
sommerkurser på Egmont
Højskolen, hvor de ydede en
stor indsats som hjælpere.
- Uge 30 er en fantastisk mulig-
hed for vores ansatte at komme
tæt på slutbrugerne. Det giver
både indsigt i brugernes behov
og bidrager til udvikling og
læring, forklarer Gitte Munch.
Kontakten til slutbrugerne var
også omdrejningspunktet, da
Coloplast koncernen afviklede
et verdensomspændende event
i koncernen i forbindelse med
dets 50 års jubilæum i 2007.
- ”Meet-your-custumer-day”
blev en kæmpe succes på
alle planer … en rigtig aha-
oplevelse, fortæller Marianne
Brodersen.
Ansatte fra pakkeri til kontor fik
alle mulighed for et foredrag af
en slutbruger, og RYK var én af
de deltagende foreninger, der
bidrog med foredragsholdere
og modtog et større sponsorat
fra Coloplast.
Sponsorater og events
Der har igennem årene også
været plads til ad hoc sponsora-
ter og events. I 2001 overrakte
Coloplast Danmark en bærbar
PC til RYK, og i årene 2002
– 05 var Coloplast Danmark
vært ved de såkaldte REHAB-
middage, hvor RYK og andre
foreningsrelationer blev invite-
ret ud under messen. En sjov
og anderledes event til glæde
for alle parter. I den samme
periode lagde Coloplast hus til
endnu to RYK generalforsam-
linger i koncernens hovedsæde
i Humlebæk i 2002 og i 2005.
Ad hoc sponsorater er ofte min-
dre beløb til medlemsudsendel-
ser, mindre tryksager mv, men i
september 2005 var Coloplast
Danmark enesponsor for RYKs
blæreseminar i Fredericia. En
anden støtte af de større var til
kNORRs kvindekonference i
2005, der desværre blev aflyst.
Coloplast koncernens ”Aage
og Johanne Lois-Hansens
Fond” har også bidraget gen-
nem årene. Fonden var blandt
bidragsyderne ved udgivelsen
af RYKs håndbog og portræt-
bog i 2002, og sidste år sikrede
­ En væsentlig strategi er, at vi er synlige og ikke blot en overførelse
på kontoen, siger Gite Munch og Marianne Brodersen fra Coloplast
Danmark.
vide, hvad vi stiller op til, når vi
går ud og støtter foreninger. Vi
giver ikke bare penge. Vi kom-
mer med tid, engagement og
midler, og det stiller naturligvis
modkrav til foreningerne.
Begge mener, at det er vigtigt at
man i fællesskab videreudvikler
og løfter samarbejdet, hvilket
betinger en ærlig dialog og gen-
sidig respekt for hinanden.
- Vi skal turde udfordre hinan-
den og stille spørgsmål til, om
ting kan gøres anderledes. Vi
har fx ved vores kontraktmøder
med RYK drøftet, hvordan man
kan øge medlemstallet, fortæl-
ler Marianne Brodersen og
fortsætter:
Som altid har Coloplast været
en god vært. Vi har indtaget fro-
kost og kaffe udenfor det gamle
møllehus i skyggen under
parasollerne og med udsigt til
marker og å.
Coloplast Danmark A/S er et
100% ejet salgsdatterselskab i
den danskejede Coloplast koncern
­ på linje med andre datterselska­
ber over hele verden. I Coloplast
Danmark A/S sidder 34 ansatte,
der yder kundeservice i Danmark
og Island inden for områderne
stomi, kontinens, sårpleje, hud­
pleje og urologi.

28 3 · 2009 RYK! RYK! 3 · 2009 29

Generalforsamling
Rammerne kunne ikke være bedre, da Coloplast A/S var vært for
RYKs generalforsamling i juni. På trods af nedsættelse af taksterne
for kørsel var ca. 40 medlemmer og lige så mange hjælpere og
ledsagere mødt op, for at tage del i debatten om RYKs arbejde.
Tekst: Gunnar Evers • Foto: Birgitte Bjørkman
E fter frokost, hvor der var rig lejlig-
hed til at sludre med gamle og nye
venner, bød Mette Bjørn-Møldrup
fra Coloplast velkommen og fortalte lidt
om virksomhedens historie og de nyeste
produkter.
Da de formelle punkter med valg af dirigent
og stemmeudvalg var overstået, fremlagde
formanden den mundtlige beretning.
Denne gang havde bestyrelsen valgt en lidt
anden fremgangsmåde ved fremlæggelsen,
så efter Mikkel Bundgaards overordnede
orientering, fik medlemmer af udvalgte
arbejdsgrupper ordet, hvor de fortalte om
arbejdet og gik lidt mere i dybden med
nogle af resultaterne fra det forløbne år.
Politisk arbejde for spinalcentre
Anders J. Andersen kunne berette om
Sundhedspolitisk gruppes tunge arbejde
med at påvirke beslutningstagerne, for at
bevare den specialiserede behandling – og
gøre den bedre. Der har været møder med
alle relevante politikere og regionsråde-
nes administration, og gruppen har haft
foretræde for både Sundhedsministeren
og Folketingets Sundhedsudvalg. I Øst-
danmark ser det ud til, at beslutningen
om at flytte genoptræningen til Glostrup
indtil videre ligger fast. RYK vil dog fortsat
arbejde på, at der oprettes et spinalcen-
ter på Rigshospitalet, hvor man er tæt
på de specialer, der er aktuelle for os. I
Vestdanmark er muligheden for at påvirke
måske lidt bedre. Planerne om byggeri af
et stort nyt sygehus ved Skejby betyder, at
RYK har mulighed for at påvirke helt fra
starten. Paraplegifunktionen i Viborg er for
lille, og der ikke er mulighed for tilstræk-
kelig udvidelse, så der skal i alle tilfælde ske
en udflytning.
30 3 · 2009 RYK!
Gå-Johnny
Fra Gå-Johnny berettede Viggo Rasmussen
om det forgangne års arbejde. Vi har
samlet penge ind til phd. projekter om
blærepacemaker og forskning i stamcel-
ler. Der har også været temaaftner på
behandlingsstederne, hvor Nanna Finderup
har fortalt om det nyeste indenfor smer-
teforskning. Lotte Andreasen Struijk fra
Aalborg Universitet er langt fremme med
et tungestyringsprojekt. Prototypen på et
trådløst ganetastatur er klar til afprøvning,
og Lægemiddelstyrelsen er ansøgt om til-
ladelse til afprøvningen. Lige nu overvejes
det, om der er konkrete forskningsopgaver,
som RYK aktivt vil støtte. Derudover tilfø-
jede Viggo Rasmussen, at vi i vores kreds
har fået ikke mindre en to professorer i det
forløbne år, hvor både Jens Sønksen og Fin
Biering-Sørensen er blevet udnævnt.
Johnny Walker
Lotte Tobiasen fortalte om den nystartede
gruppe for gående rygmarvsskadede. I øje-
blikket har omkring 50 personer tilmeldt
sig gruppens mailingliste, og der har været
stor tilslutning til gruppens møder. Nogle af
gruppens mål er at få fat i gående, der ikke
er i kontakt med de to behandlingssteder,
og derfor ikke får de tilbud, andre med en
rygmarvsskade får. Derudover vil gruppen
arbejde for en bedre integration af gående i
RYK, så foreningen bliver en forening med
tilbud til alle rygmarvsskadede. Gruppen
har søgt midler til et to-årigt pilotprojekt,
der skal afdække behovet for en indsats for
gående rygmarvsskadede. Derudover er
man langt i forberedelserne af temadage i
det kommende efterår.
Forsamlingen syntes, den nye måde at
aflægge beretning på er en god ide, der
gør aflæggelsen mere levende og vedkom-
mende, men kunne godt tænke sig, at den
øvrige del af den mundtlige beretning blev
uddybet lidt mere, så der på den måde
bliver inviteret til dialog med tilhørerne.
Den nye bestyrelse
Efter mange år som næstformand ønskede
Thomas Gertz ikke at genopstille, så der
skulle både vælges ny næstformand og tre
bestyrelsesmedlemmer.
Lotte Tobiasen stillede op til posten som
næstformand og blev valgt uden modkandi-
dater. Helle Skarregaard, Anders Bigum og
Helle Christensen vandt valget om besty-
relsesposterne, mens Kenneth Ørbæk og
Stefan Jorlev besætter suppleantposterne.
Fremtidigt arbejde
Bestyrelsen havde udarbejdet et papir med
ideer til det kommende års arbejde. Ud
over de allerede igangværende arbejds-
grupper, vil man arbejde for at etablere
en mentorordning på Hornbæk, gå aktivt
ind i debatten ved det kommende kom-
munalvalg og forsøge at udvide antallet af
medlemsarrangementer.
Generalforsamlingen roste bestyrelsen for
det høje aktivitetsniveau, men havde også
ønsker om flere aktiviteter.
Det blev foreslået, at der dannes en fundrai-
sing gruppe, som arbejdsgrupperne kan
trække på ved specifikke projekter.
Anders Andersen foreslog, at den social-
politiske gruppe sætter sig sammen med
Johnny Walker gruppen i arbejdet på at
afdække behovene.
Andre forslag var at give hjemmesiden
nok en makeover, og at en arbejdsgruppe
tager sig af, at det er samme budskaber, vi
sender til hele landet ved kommunalvalget.
RYKs nye bestyrelse
Bilguiden, der er 10 år gammel, kunne også
trænge til en revision, når de nye regler
foreligger.
Laks, sækkepibe og D.J
Efter generalforsamlingen var Coloplast
vært ved en middag, hvor kokken havde
tryllet med laks, unghaner og desserter.
Imellem retterne optrådte Claus Reiss, der
vist er den eneste stand-up komiker, der
også optræder med en sækkepibe. Han
havde fået sin sag for med aftenens pub-
likum, der ikke sparede ham for tilråb og
kommentarer.
Efter middagen var der igen tid til at cirku-
lere og tale med dem, man ikke møder så
ofte, mens en D.J. sørgede for den musikal-
ske underholdning indtil arrangementet
sluttede omkring midnat.
Et fuldstændigt referat af generalforsamlin­
gen kan rekvireres hos RYKs sekretær Lene Fra venstre: Helle Vibeke Christensen, Kenneth Ørbæk (suppleant), Jens Bo
Bangsgaard på tlf.: 3929 3555, eller læses på Sørensen, Jane Horsewell, Helle Skarregaard, Mikkel Bundgaard, formand,
RYKs hjemmeside ryk.dk. Lotte Tobiasen, næstformand og Anders Bigum.
Ny næstformand
Ved generalforsamlingen i juni blev Lotte Tobiasen valgt
som næstformand i RYKs bestyrelse. RYK! magasinet
bringer her et lille portræt af den nye næstformand.
Tekst: Gunnar Evers • Foto: Birgitte Bjørkman
Lotte Tobiasen er 37 år, bor i Arbejdet med at få integreret gående
Århus og er mor til en 11-årig søn. rygmarvsskadede i RYK synes Lotte
Lotte er uddannet socialrådgiver er vigtigt.
og har tidligere været tilknyttet - Mange med gangfunktion eller
arbejdsmarkedet. non-traumatiske skader har ikke haft
Gennem flere år har hun været aktiv kontakt til landets to genoptrænings-
i handicaparbejde – også i RYK, hvor steder, og hvis de hører om RYK, er
hun hidtil har været en af grundpil- det ofte en tilfældighed.
lerne i Johnny Walker gruppen og Lotte vil derfor gerne yde en indsats
nu har kastet sig over arbejdet med for disse mennesker, der ofte er uden tes af andet, slutter den nyvalgte
planlægning af RYK seminarer. kontakt til andre rygmarvsskadede næstformand, der vil arbejde på,
og heller ikke kan trække på eks- at flere møder op til RYKs arran-
Som 30-årig fik Lotte diagnosen pertviden fra behandlingsstederne i gementer, og at aktiviteterne bli-
rygmarvsbrok. Handicappet er Hornbæk og Viborg. ver gjort mere alsidige med fx en
medfødt, men symptomerne blev blanding af weekend-, en dags- og
først rigtig slemme, da Lotte voksede Lottes vision er, at RYK skal være et aftenarrangementer.
op. Lotte er desuden født svagtsynet sted for alle rygmarvsskadede.
med en synsrest på 5%. - Samvær med ligestillede er en RYK! magasinet byder Lotte
uvurderlig støtte, der ikke kan erstat- Tobiasen velkommen i bestyrelsen.
RYK! 3 · 2009 31
 Orientering
fra Klinik for Rygmarvsskader
I den forgangne tid har Hornbæk gruppen lavet forskellige
arrangementer.
Genoptræning af gangfunktion
I marts 2009 blev Ulla Vig Nissen ansat på
Klinik for Rygmarvsskader på Hornbæk i en
Den 28. maj havde vi tre håndcykel folk på besøg og fortælle om
forskningsstilling. Her skal hun være med til at
deres store erfaring med håndcykler som transportmiddel og
som sportsgren. Der var stor interesse og flere patienter var ude stimulere forskningen ved klinikken med fokus på
at cykle i omegnen. genoptræning af gangbevægelser hos patienter
Den 11. juni afholdt vi den årlige sommerfest, hvor 120 gæster med en inkomplet rygmarvsskade.
deltog. Der var god mad leveret af Klinikkens køkken, stand
upper, flotte gevinster som rejse og gavekort. Derudover levende
musik, der sørgede for at dansegulvet var fyldt fra start til slut. Tekst: Birgitte Bjørkman
Den 16. juli drog vi ni afsted til en middag på Sundet. Vi nød
skaldyrsbuffet på Scanlinesfærgen Tycho Brahe, mens vi sejlede
frem og tilbage Helsingør – Helsingborg flere gange. - Det er min drømmestilling!
Udtalelsen kommer fra dr. phil.
Ledende sekretær Ulla Vig Nissen, der i foråret
Ledende sekretær Lis Bjærre er fratrådt sin stilling pr. 31.07.09. I blev ansat i en femårig forsk-
stedet har vi ansat Suzanne Meier som ledende sekretær. Vi tak- ningsstilling som post doc. ved
ker Lis for hendes arbejdsindsats og byder Suzanne velkommen.
Observatør i RYK
Klinik for Rygmarvsskader i
Hornbæk. Her skal hun være
med til at forske i - og udvikle
Ergoterapeut Carina Løvholt Nielsen er i foråret stoppet som - rehabiliteringsmetoder med
klinikkens observatør i RYK. henblik på generhvervelse af
På forårsmødet med RYK enedes vi om at der skulle ses på de gangfunktion hos patienter med
arbejdsopgaver, der ligger i posten. Vores suppleant psykolog inkomplette rygmarvsskader.
Kirsten Rolfsager varetager posten som observatør indtil videre. Det er drømmen om at bruge
sin faglige grundviden i en tæt
NoSCoS i Viborg kontakt med de mennesker,
I alt 13 personaler fra Klinik for Rygmarvsskader deltog i Nordic hendes forskning retter sig
Spinal Cord Society (NoSCoS) kongresmødet i Viborg i juni mod, og hun glæder sig allerede
måned. Klinikken præsenterede fire mundtlige indlæg og fem til sin første patient, når projek-
posters. Det var et vellykket møde, og der var stor faglig udveks- tet forhåbentlig inden somme-
ling mellem de forskellige faggrupper og steder. ren 2010 bliver skudt i gang.
- Jeg er nok blevet lidt miljø-
Rettelse skadet. Da jeg var barn, blev
Vores store TAK for det flotte fladskærms TV, vi har fået foræret jeg slæbt med på Rehab messer
til opholdsstuen på 8831 skal rettelig gå til vores tidligere ind- sammen med min mor, der er
lagte kørestolsbruger Søren Lillesø. Patienterne er meget glade ergoterapeut ... jeg var i mange
for det. år sikker på, at jeg skulle blive
Personalet kemiingeniør og udvikle fancy
kørestole, fortæller Ulla med
et smil.
Reparation Specialestudie i Oslo
& Kemistudiet på DTU blev dog
droppet til fordel for biolo-
Totalhjælp gistudiet, som Ulla kastede
sig over bl.a. på baggrund af
en rejse til Australien, hvor
hun havde mødte nogle mari-
Pleje- og hjælpemiddelteknik nebiologer. Det var også lidt
af et sammentræf, at hendes
24 timers døgnvagt speciale på biologistudiet blev
V/Kurt Enghoff, tlf. 51924540, www.adjutor.dk skrevet på Universitet i Oslo,
og ikke mindst, at det kom til at
handle om rygmarvsnerver. En
32 3 · 2009 RYK!
bekendt til hendes daværende
norske kærestes familie var
ansat som professor ved univer-
sitetet og fokuserede i sit labo-
ratorium på rygmarvsnerver og
dermed også fremtidsperspekti-
vet for at rygmarvsskadede kan
generhverve gangfunktionen.
Her fik hun tilbudt at gennem-
føre sit specialestudie.
- Så var jeg solgt! Det forenede
jo mit studie med en stor
interesse for at gøre en forskel
for mennesker med handicap,
og netop rygmarvsskadede
havde fået en særlig plads i mit
univers gennem min opvækst.
Det kunne ikke være mere
motiverende.
Ph.d. afhandling
Specialet blev senere anledning
til den unge forskers ph.d.
afhandling, som hun forsvarede
i Oslo i 2006. Her beskrev hun
nervenetværket i rygmarven,
der er med til at styre gang-
funktionen. Afhandlingen, der
havde sin begyndelse og afslut-
ning hos professor Joel Clover
i Oslo, blev dog primært udført
i afdelingen for neuroviden-
skab på Karolinska Instituttet
i Stockholm hos professor
dr.med. Ole Kiehn.
- Det, der i første omgang skulle
have været et etårigt udveks-
lingsophold, endte med at blive
til tre lærerige og udfordrende
år, fortæller Ulla, der i mellem-
tiden var flyttet til Sverige.
- Miljøet i og omkring Ole
Kiehns laboratorium var og er
gang
fantastisk. Igennem de tre år
sad jeg bl.a. og kiggede ned i et
mikroskop for at studere ner-
veceller i rygmarven hos rotter,
mus og skildpadder.
Afhandlingen har bl.a. bidraget
til at kortlægge det netværk
af nerveceller i rygmarven,
der producerer gangbevægel-
ser. Det er da også ønsket, at
hendes forskning kan være
med til at danne udgangspunkt
for udvikling af nye behand-
lingsmetoder og midler til
begrænsning af følgerne af
rygmarvsskader.
- Når vi ved tilstrækkeligt og
kender detaljerne om det net-
værk i rygmarven, som danner
vores gangbevægelser, vil det
øge muligheden for at gå ind
og reparere det, fortæller Ulla
med et stort engagement og
fortsætter:
- Der er stadig lang vej, men
allerede nu kan man stimulere
bevægelser elektronisk. I USA
er der for eksempel forsknings-
grupper, som arbejder på,
hvordan man ved hjælp af en
indopereret chip kan hjælpe
mennesker med lammelse til at
rejse sig fra kørestolen.
Drømmestillingen
Tilbage til drømmestillingen
på Hornbæk, hvor Ulla siden
ansættelsen i marts har brugt
tiden på at søge midler til det,
der skal danne ramme om hen-
des forskning i de næste fem år.
- Lige nu søger jeg penge til
udstyr, og det er i særdeleshed
gangbåndstræning og gerne
Lokomaten, der har projektets
interesse. Lokomaten er et
vægtbærende træningsredskab
baseret på robotteknologi, hvor
patienten fikseret af kropsnære
robotarme kan gangtræne
på gangbånd med mere eller
mindre vægt og hastighed. På
Paraplegifunktionen i Viborg
har de netop fået bevilget en
sådan.
- Jeg håber, jeg kan starte gang-
træningsprojektet til sommer
næste år, fortæller Ulla og påpe-
ger, at projektet skal supplere
den almindelige fysioterapeuti-
ske træning.
I projektet indgår desuden en
lang række målemetoder og
kliniske test, herunder ryg-
marvsscanning og transkraniel
magnetstimulation (TCM).
Sidstnævnte er en måleme-
tode, hvor man ved magnetisk
stimulering i hjernen og ned
til musklerne i underbenet kan
aflæse kvaliteten af forbindelsen
fra hjerne ned gennem rygmar-
ven og ud til musklen.
- Dermed kan vi måle effekten
af gangbåndstræningen, fortæl-
ler Ulla, der gerne ønskede, at
menneskets gangcenter var som
kattes.
- Det fantastiske ved katte er,
at deres gangcenter er mere
automatiseret. Sæt en kat med
komplet rygmarvsskade på et
gangbånd, og den begynder at
flytte bagbenene ved hjælp af
gangcentret pr. automatik. (Se
fig. 1 red.)
Men selv om man må skrue ned
for forventningerne til men-
neskets gangcenter, er det Ullas
håb, at en intensiv gangtræning
hos inkomplette nyskadede vil
stimulere nervecellerne i gang-
centeret til øget aktivitet.
I mellemtiden udnytter den
nyansatte doktor ventetiden
med involvering i mindre
projekter på Hornbæk, bl.a. om
spasticitet og håndfunktion.
- Det bliver jeg jo kun klogere
af, slutter Ulla og tilføjer med
et smil:
- Jeg ved også i dag, at gang-
funktion ikke er på rygmarvs-
skadedes liste number one.
Men det er mit håb, at jeg kan
være med til at udvikle en
rehabiliteringsmetode, så vi
kan få gangfunktionen så god
som mulig hos så mange som
Det er Ulla Vig Nissenss
håb, at en intensiv gang­
træning hos inkomplette
nyskadede vil stimulere
nervecellerne i gangcente­
ret til øget aktivitet.
muligt. Og måske vil projektet Ulla Vig Nissen forsvarede
vise, at gangstimulering har en sin afhandling “Spinal Cord
positiv bieffekt på blære- og Interneurons – developmental
tarmfunktionen hos rygmarvs- and anatomical characterization”
skadede, hvem ved? i juni 2006 på Oslo Universitet.
Ph.d. afhandling
Grundforskningen i Dr. Phil., Ulla Vig Nissens doktorafhandling
belyser de anatomiske forbindelser og fysiologiske egenskaber af
nerveceller i rygmarven, som danner bevægelsesmønstrene for
gang. Afhandlingen belyser desuden de samme celletypers udvik-
ling under nervesystemets dannelse ved undersøgelser af rotte- og
musefostre på forskellige tidspunkter i fosterudviklingen. Disse
resultater bidrager yderligere til den overordnede forståelse af,
hvordan et nervenetværk dannes og hvordan det fungerer, når det
er færdigudviklet. Afslutningsvis viser Ulla i samarbejde med for-
skere fra Stockholm og München, at genet, EphA4 (der er en slags
stifinder for nervetråde) i en konstant aktiv form ikke selv er i stand
til at rette op på den gangdefekt, som en total mangel på genet med-
fører. Mus, hvor dette gen er fjernet, hopper som kænguruer med
bagbenene. De mus, hvor genet konstant er aktivt, ser ved første
øjekast ud til at bevæge sig normalt, men en nærmere, elektrofy-
siologisk undersøgelse af det underliggende nervenetværk viser,
at netværket faktisk ikke er normalt. Afhandlingen konkluderer, at
der skal flere studier til for at beskrive den genetiske baggrund for
dannelsen af gang-nervenetværket. Det er Ulla Vig Nissens håb, at
denne forskning får banebrydende konsekvenser for fremtidens
rygmarvsskadede.
Centret for gang og reflekser er vist i gult i den nederste del af ryg­
marven. Andre centre er placeret i hjernestammen så som centret for
respiration, tykning og synkning. (Fra Grillner 2003)
RYK! 3 · 2009 33
 Orientering
Paraplegifunktionen
Så er sommeren ved at være på hæld, og vi skal åbne op på fuld
styrke i uge 34. Vi har haft en produktiv sommer med masser af
nye patienter, så ferien har været tiltrængt for os alle.
Udflugt
En dejlig sommerdag i maj drog 14 patienter og fire persona-
ler på udflugt til det skønne område ved Limfjorden. Vi var
på seight-seeing i Spøttrupområdet, var rundt omkring ved
Limfjorden og den gamle middelalderborg Spøttrup. Dagen
sluttede med krobesøg. Vi er så heldige, at en af vore kolleger
er gift med krofatter, så vi blev trakteret med masser af lækker
mad og drikke. En skøn dag, som vi taler om at gentage her i
sensommeren.
Grillfest
18. juni holdt vi den årlige grillfest for patienter, personale og
pårørende. Der var stor tilslutning og alle hyggede sig gevaldigt.
Den sædvanlige slagter var grillmester, og der blev budt på læk-
ker mad. En tidligere patient spillede og sang, og Ella, en af vore
fysioterapeuter, underholdt med sange a la Bakkens Hvile. Der
var arrangeret kørestolsdans og konkurrencer, som alle kunne
deltage i. En rigtig dejlig aften med megen hygge og mange grin.
Erfaringsgruppe
Henover efteråret vil vores psykolog starte en erfaringsgruppe
for patienter, der er indlagt på Paraplegifunktionen. Temaet vil
være håndtering af en rygmarvsskade, og formålet er at patien-
terne kan udveksle erfaringer om relevante problemstillinger, fx
familie, omgivelsernes reaktioner og inkontinens. Gruppen, der
starter 27. august, vil primært være for patienter med en forven-
tet resterende indlæggelsestid på minimum syv uger.
Andre aktiviteter
Vi har i forsommeren og sommeren over haft udstilling af
NB-galleriet, som har inspireret patienter og pårørende. Vi har
også i år haft gang i sejladsen. Desværre har vi ikke mandskab
nok til afholdelse af 24 timersløb i år. Vi har dog ikke mistet
modet - prøver igen næste år.
NoSCoS - Viborg 2009
At være vært for NoSCoS 2009 har krævet flere års planlægning,
men helt klart har intensiteten været på sit højeste i forårets
måneder. Alle har på hver deres måde været involveret i forbe-
redelserne, og rigtig mange har taget del i selve afholdelsen med
indlæg eller som deltager og hjælper. Planlægningen har foruden
den faglige konference omhandlet aftenarrangementer og besøg
på Paraplegifunktionen – oplevelser, vi har delt, og som har
tilført energi til fællesskabet omkring de daglige faglige udfor-
dringer og afdelingen som helhed.
Personalet på Paraplegifunktionen
34 3 · 2009 RYK!
ESCIF med vokseværk
På ESCIFs generalforsamling i maj blev der budt vel-
kommen til tre nye medlemslande. Stiftelsen er i dag
repræsenteret ved 27 europæiske lande, og deltagerne
fik viden med hjem om rygmarvsskader og smerter,
som var hovedtemaet ved dette års kongres.
Tekst: Jane Horsewell
D et var et yderst vellykket arrangement i dejlige omgivel-
ser, da ESCIFs kongres og generalforsamling 2009 blev
afholdt i Østrigs hovedstad Wien. Årets vært var den østrigske
organisation for mennesker med rygmarvsskader, Verband der
Querschnittgelähmten Österreichs – VQÖ.
Nye medlemmer
På årets kongres og generalforsamling blev nationale organisatio-
ner fra Tjekkiet, Bosnien-Herzegovina samt Ukraine godkendt
som medlemmer af The European Spinal Cord Injury Federation
(ESCIF). I de tre år der er gået siden sammenslutningens stiftelse
i foråret 2006 er medlemsantallet vokset fra 16 til 24 lande med
yderligere tre lande, som har søgt om medlemskab siden mødet.
Tema om smerter
Ud over generalforsamlingen, som afholdes i overensstemmelse
med ESCIFs vedtægter, har kongressen et væsentligt fagligt ind-
hold. I Wien var temaet “Rygmarvsskader og smerter”. Dr. Gabi
Kirchmair (selv rygmarvsskadet) gav et lærerigt oplæg om smerter
som følge af en rygmarvsskade. Gunilla Åhrén fra den svenske
RTP fortalte om organisationens smerteprojekt og hvordan man
kan lære at håndtere kroniske smerter (RYK har fået tilladelse til at
oversætte RTPs “Smerteguide” til dansk. Guiden bliver tilgængelig
for RYKs medlemmer snart.) Til sidst holdt Tim Reck, læge på det
schweiziske rehabiliteringscenter i Nottwil, et oplæg om den nyeste
viden inden for medicinsk håndtering af kroniske smerter.
Politisk fokus
Der var også tid på kongressen til at drøfte de foreløbige konklusio-
ner fra arbejdsgrupperne, som arbejder videre med ESCIFs politik
om behandling, rehabilitering og livslangkontrol af mennesker
med rygmarvsskader. Coloplast har sponsoreret to projekter som
hører til – om registrering af rygmarvsskader og om centralisering
af behandling mm. Disse to projekter bliver sat i fokus, når ESCIF
præsenterer gruppernes arbejde på International Spinal Cord
Societys konference i Firenze i Italien i oktober i år.
Jane Horsewell er bestyrelsesmedlem i RYK og Vice President i ESCIF.
Ekspertbrevkasse
Ekspertbrevkasse
Læsere kan indsende spørgsmål om helbred og behandling til ”Ekspertbrevkassen”. Spørgsmålene
sender RYK! videre til eksperterne på Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen i Viborg,
som glædeligt har stillet sig til rådighed for Ekspertbrevkassen. Der kan stilles spørgsmål til læge
og sygeplejerske.
Har du et spørgsmål til Ekspertbrevkassen, skal du logge ind på ryk.dk/ekspertbrevkasse, hvor du
finder en spørgsmålsformular.
Tiltagende føleforstyrelser Med hensyn til hvor du skal gå til udred- Brevkassen har fremsendt spørgsmålene
Brevkassen har modtaget dette brev: ning og behandling synes du at have til Paraplegifunktionen, som har vide-
For fem år siden fik jeg fjernet en godartet været hos de rigtige, dvs. neurokirurg resendt spørgsmålet til mikrobiologisk
svulst (ependymom) i rygmarven ud for L og neurolog. Såfremt symptomerne på afdeling.
2 ­ L 3. Ved operationen blev torntappende den anden side fortsat forværres, kan der
på de to lændehvirvler fjernet. Operationen
forløb godt og uden varige men, bortset
fra lidt stivhed omkring operationsstedet
være grund til, at du igen bliver set med
henblik på at vurdere, om det vil være
rigtigt igen at foretage en skanning og en
Først og fremmest kan man spørge, om
det er nødvendigt at tjekke posernes tæt-
hed ved at puste dem op. Vi har ikke hørt
på grund af arvæv. Jeg har ingen rygpro­ nærmere udredning. om, at det generelt kan være et problem,
blemer eller rygsmerter. De sidste par år De neuropatiske smerter eller nerve- eller at poserne er utætte. Man skal naturligvis
har jeg dog fået tiltagende føleforstyrrelser fantomsmerter er smerter, der kan opstå, sørge for at evt. aftapningsstuds/-hane
i tæerne, der føles døde. Jeg er begyndt af når der er en læsion/skade på rygmarven forneden på posen er lukket inden brug.
få sviende nervesmerter i underben og knæ eller nerverødder. Ved en svulst, der har Generelt mener vi, at der KAN være en
og på bagsiden af lårene. Desuden har siddet ud for 2. og 3. lændehvirvel, vil risiko for at påføre sig selv en infektion,
jeg føleforstyrrelser i sædepartiet omkring der mest sandsynligt være tale om en hvis man puster posen op, inden den
halebenet. Kontrolskanningerne viser ingen påvirkning af nerverødderne. Såfremt tages i brug, i hvert fald hvis man gør det
genkomst af svulsten, og jeg er afsluttet på der udelukkende er påvirkning af de små fra den side, der forbindes med katete-
Rigshospitalet i januar 2008. Jeg er efter nervefibre, kan man ikke se det ved en ret. Er der tilbageløbsventil på slangen,
henvisning til en privatpraktiserende neuro­ SEP undersøgelse. Det vil tillige kræve der kobles med katetret, skulle man
log blevet undersøgt for nervebetændelse og vurdering af temperatursansen for varme dog kunne puste via aftapningsstudsen
har fået foretaget SEP­undersøgelse uden at og kulde. (forneden på posen) uden risiko for at
der er fundet skader eller forklaring på mine påføre sig selv infektion med bakterier fra
symptomer. Jeg er nevøs for de tiltagende Fin Biering­Sørensen, professor mund/svælg/luftveje. Er der IKKE til-
nervegener, som breder sig hurtigt, og jeg er og Nanna Brix Finnerup, dr. med. bageløbsventil på slangen, bør man ikke
bange for at blive lammet i ben og under­ puste i posen. Hvor stor den reelle risiko
krop. Hvad kan forklaringen være på mine Urinpose for infektion er, ved at gøre det alligevel,
nervesymptomer, og hvor kan jeg gå hen og Brevkassen har modtaget spørgsmålet: tør vi ikke udtale os om.
få hjælp til udredning og behandling? “Bliver en urin­pose “uren” af at blive pustet
op? Jeg puster i urinposen for at sikre posens Marianne Thomsen, overlæge på mikrobio­
Brevkassen har fremsendt spørgsmålene tæthed. Kan dette gøre posen “uren” og der­ logisk afdeling.
til Klinik for Rygmarvsskader, der svarer med øge risikoen for infektion? Posen kan
sammen med Smerteforskningscenteret både være til uridom og til fast kateter.
i Århus.
Læserindlæg
RYK! modtager gerne læserindlæg fra vores læsere. Send indlæg til redaktion@ryk.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til forkortelse
af indlæg. Vedhæftede foto skal være i en høj digital kvalitet. Redaktionen
RYK! 3 · 2009 35
 Invitation RYK! udgives af RYK, som er den landsdækkende

’ter
RYK indbyd interesseorganisation af og for rygmarvsskadede i
er til bogpræ
dialog om p
årørende 12
sentation o
g reception Dansk Handicap Forbund.
november p . november med
å Hornbæk. på Viborg o
g 26.
Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller
paneldebat Der bydes p
og salg af R
YKs nye bog
å sanwich o
g drikke, abonnent på RYK! lover vi dig, at du får fuld valuta
Begge dage “Pårørende
fra kl. 18.00
. Paneldeba guide”. for pengene. Som forening og som magasin er vi
Alle er velko t kl. 19.00.
mne. anderledes og spændende og sætter informa­tion
Tilmelding
på ryk.dk og indsigt til vore medlemmer og læsere højt.

Nyt fra bestyrelsen Ja, jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl.

Café-aften

Foto: Claus Boesen

D. 17. november er der kom-
munalvalg. Det er en oplagt
mulighed for RYK at gøre
lokalpolitikerne opmærk-
somme på nogle af de pro-
blemstillinger, der er vigtige
for os. På generalforsamlingen
blev det foreslået, at bestyrel-
sen udarbejder nogle debato-
plæg, som kan inspirere alle
til at tage emnerne op på
kommende vælgermøder.
Debatoplæggene er at finde
på vores hjemmeside i tiden
op til valget. Nogle emner er
D. 20. juni blev RYKs ordi-
nære generalforsamling
afholdt på Coloplasts hoved-
sæde i Humlebæk. Thomas
Gertz valgte at stoppe som
næstformand og Lotte
Tobiasen blev valgt i stedet.
Bente Rey valgte at stoppe
som bestyrelsesmedlem og
Helle Skarregaard, der før
var suppleant, blev valgt.
Nye suppleanter er Kenneth
Ørbæk og Stefan O. Jorlev.
Thomas Gertz har takket af
porto:
  *Medlem kr.  260
- himlen set fra jorden   **Par kr.  390
  Alm. abonnement kr.  195
  Udlandsabonnement kr.  220
Til efterårets caféaftener har vi inviteret to
danske astrofysikere, der kommer og tager os   Firmaabonnement 5 stk. kr.  900
med på en himmeltur i universet. Vores vært   Firmaabonnement 10 stk. kr.  1.700
Astra Tech byder efterfølgende på stjerneskud.   Firmaabonnement 15 stk. kr.  2.400
I øst er det lektor på Københavns Universitet,

relevante i flere kommuner,
men der er selvfølgelig også
forskelle. (Se lederen side 5).
På NoSCoS kongressen d.
3.-6. juni i Viborg deltog fra
RYK Jane Horsewell, Birgitte
Bjørkman, Anders Andersen
og Mikkel Bundgaard. I
for­bindelse med konferen-
cen mødtes NORR – Det
Nordiske Rygmarvsskaderåd.
Efter to år som formand
i NORR overgav Mikkel
Bundgaard formandsposten
til Leif Arild Fjellheim, der
også er formand for Norges
rygmarvsskadeforening,
LARS. Se mere omtale af kon-
gressen og mødet andetsteds
i bladet.
Midt i juni havde Dansk
Handicap Forbund sit halvår-
lige hovedbestyrelsesmøde.
Her blev det besluttet at
på­begynde en gennemgri-
bende medlemsundersøgelse
med henblik på at lave en
handlingsplan for forbundets
fremtidige virke. Et konsu-
lentfirma - Ziirsen Research
- er hyret til arbejdet. Det
bliver spændende at se, hvad
der kommer ud af det.
som næstformand gennem
mere end 10 år. Desværre var
han ikke tilstede ved gene-
ralforsamlingen, så vi kunne
ikke afslutte hans æra med
manér der. Det fik vi lejlighed
til ved afslutningsfesten på
sommerkurset, hvor Jens Bo
Sørensen holdt en flot tale og
overrakte en mælkebil og en
bondegård til Thomas’ store
modeltogs-projekt. Gaver kan
ikke tilnærmelsesvis opveje
det arbejde, Thomas har
gjort for RYK. Vi skylder ham
stor tak for de mange timers
arbejde, han har lagt i RYK,
og vi vil savne hans livlige
snakken til bestyrelsesmø-
derne. Heldigvis fortsætter
hen som vores uundværlige
webmaster.
Bente Rey stoppede også som
bestyrelsesmedlem. Hun skal
også have en stor tak for sit
arbejde og for ikke at holde
sig tilbage med at sige sin
mening om tingene – det har
givet en god dynamik i besty-
relsen. Heldigvis fortsætter
hun som vores backup sekre-
tær og vores nære forbindelse
til Forretningsudvalget i
Dansk Handicap Forbund.
Mikkel Bundgaard, formand
N
ormalt siger man, at The sky is the limit – men i 2009 er det
anderledes! I 2009 er det nemlig 400 år siden, at Galileo
Galilei for første gang rettede en kikkert mod himlen og gjorde
banebrydende opdagelser, som fuldstændig ændrede vores
verdensopfattelse.
Siden Galileo har vi fået en større forståelse for, hvor lille en brik
Jorden er i det store Univers, men der er stadigvæk mange store,
ubesvarede spørgsmål, som astronomer arbejder med at finde
svar på: Hvordan opstod Jorden? Er der liv i rummet? Hvad er
det mørke stof, som udgør det meste stof i Universet? Hvordan
begyndte det hele?
*/**Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handicap Forbund
Anja C. Andersen, der vil svare på de store
modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsblad Handicap-Nyt.
spørgsmål, og til cafeaftenen i vest er det lektor
på Århus Universitet, Hans Kjeldsen.
Navn:__________________________________________
Adresse:________________________________________
Begge aftener starter kl. 17:30, og efter foredraget byder Astra Tech
på et flot stjerneskud, en himmelsk dessert og kaffe. Aftenen slutter Postnr./By:______________________________________
kl. 21:30.
Vores caféaftener, hvor Astra Tech er vært, er blevet en god og hyg- Tlf.:_______________  Fødselsår:_ ___________________
gelig tradition, og vi ser frem til at se mange medlemmer til en stjer-
nestund ved dette efterårs caféaftener. Medlemmer er velkomne til Kommune:_ ____________________________________
at tage en ledsager med.
Alle medlemmer har modtaget indbydelse og tilmeldingsblanket   Handicap   Ikke-handicap
med posten. Bemærk, der er tilmeldingsfrist. Der er dog begræn-
sede pladser, så hurtig tilmelding tilrådes. Tilmelding kan også
** Partners/ægtefælles navn:
gøres på RYKs hjemmeside ryk.dk. (Tilmelding er bindende af
hensyn til servering).
Navn:__________________________________________
Caféaften vest:
Tid: Den 22. oktober 2009   Handicap   Ikke-handicap
Sted: Hotel Sabro Kro, Viborgvej 780, Sabro
Tilmeldingfrist: Den 15. oktober 2009
Underskrift:_____________________________________
Caféaften øst:
Tid: Den 29. oktober 2009 Blanketten sendes til:
Sted: Astra Zeneca, Roskildevej 22, Albertslund
Tilmeldingfrist: Den 22. oktober 2009
Ørnetågen, der kan ses i stjernebilledet Slanger, er et typisk eksempel
på en stor gassky i rummet mellem stjernerne. Tågen befinder sig i en
afstand af 7000 lysår fra Jorden. Rygmarvsskadede i Danmark
Hans Knudsens Plads 1A
2100 København Ø

36  3  ·  2009  RYK! RYK!  3  ·  2009  37

Kort Nyt
Frihed ved køb af forbrugsgoder
Der er ikke i servicelovens regler om
forbrugsgoder hjemmel til, at kommunal-
bestyrelsen kan bestemme, at forbrugsgo-
der skal leveres af bestemte leverandører.
Kommunernes støtte til køb af forbrugsgo-
der har karakter af et kontant tilskud. Det
er borgeren selv, der køber produktet, og
borgeren bliver ejer af produktet, hvilket
betyder, at det ikke skal leveres tilbage til
kommunen efter endt brug. Det er op
til den enkelte kommune at tilrettelægge
administrationen, så der så vidt muligt
tages hensyn til den enkelte borgers ønsker.
Således er kommunerne forpligtet til at
yde rådgivning og vejledning om egnede
produkter. Bliver man pålagt en bestemt
leverandør, kan man klage til det kommu-
nale tilsyn eller det sociale nævn.
BB
Specialsygehuse mangler penge
Landets private specialsygehuse, der træner
og behandler mennesker med handicap,
må ikke sætte penge af til renovering
af bygninger eller indkøb af nyt udstyr.
Hvert år får de en fast bevilling fra staten,
men pengene må ikke bruges til at reno-
vere bygninger eller købe nyt udstyr for.
Specialsygehusenes Forening frygter, at
specialsygehusene vil forfalde, hvis ikke
de får et økonomisk løft – eller får lov til at
lægge deres anlægsomkostninger oven i de
takster, som de sender videre til regionen.
Uden fondsmidler ville PTU ikke have
mulighed for at holde bygninger og udstyr
ved lige på deres rehabiliteringscentre, som
bl.a. rygmarvsskadede benytter til vedli-
geholdende træning og behandling. Men
et andet problem er også, at PTU ikke har
mulighed for at behandle flere, end den
faste statslige bevilling rækker til. Derfor må
mange vente i flere måneder på at komme
til behandling, og i øjeblikket er der en
venteliste på ca. 80 personer, oplyser PTUs
direktør, Philip Rendtorff:
- Hver gang vi har behandlet en patient,
sender vi regningen til regionen, og når vi
på et tidspunkt på året rammer bevillingens
loft, er der ikke flere penge at hente.
Et flertal uden om regeringen er parat til at
sende flere penge til specialsygehusene.
BB/Politiken
38 3 · 2009 RYK!
Færre taxier til kunder med handicap Langhøj bliver landsdækkende
Ifølge Dansk Taxi Råd kan nye afgiftsregler betyde, at det i fremtiden bliver sværere at få en Langhøj etablerer i september to nye
taxa som kørestolsbruger, og i værste tilfælde kan det nogle steder i landet blive helt umu- afdelinger i hhv. København og Ålborg.
ligt. De nye afgiftsregler, som er en del af skattereformen Forårspakke 2.0, skal tilskynde Hver afdeling har ligesom i Århus inden-
taxavognmændene til at købe mere miljøvenlige biler. Registreringsafgiften hæves fra 20 til dørs udstilling og et fuldt udstyret og fuldt
70 procent, og samtidig sættes bundgrænsen for registreringsafgiften op fra 12.100 kr. til bemandet værksted. Langhøj har bygget
230.000 kr. Det betyder, at det fra 1. januar 2010 bliver dyrere for vognmændene at anskaffe biler til mennesker med handicap siden
de store vogne med plads til lift og kørestole. Brancheorganisationen Dansk Taxi Råd har 1979 og leverer i dag biler i hele landet.
regnet sig frem til, at en Mercedes Sprinter, som er den vogn, der typisk bliver brugt til - Det nye personale har alle mellem tre og
handicapkørsel, vil blive næsten 70.000 kr. dyrere at anskaffe. 15 års erfaring med ombygning af biler og
- Det kan have den konsekvens, at når de handicapegnede vogne skal skiftes ud, vil nogle er derfor 100% rustet til opgaverne fra dag
vognmænd vælge enten at købe en mindre og billigere bil, eller holde op med at køre taxa, et, fortæller salgschef Frank Langhøj.
siger Trine Wollenberg, direktør i Dansk Taxi Råd, som forudser, at det især i landområder I den indendørs udstilling kan man komme
kan få konsekvenser. og se det nyeste indenfor biler og indretnin-
BB ger eller få en bil-snak.
- Langhøj er uafhængig af bilmærker, og vi
Uddelinger fra Bevica Fonden bygger alle biler! Vi er kendt for vores gode
kvalitet og service og har derfor allerede
Siden Sahva Fonden er blevet til Bevica Fonden er der blev uddelt en lang række midler. kunder i hele landet. Vi håber med de nye
Den største uddeling er gået til Danske Handicaporganisationer, der har modtaget 1 mio. kr. afdelinger at kunne servicere vores kunder
til en arkitektkonkurrence. Opgaven er at bygge verdens mest tilgængelige kontorhus. endnu bedre, fortæller salgschef Frank
Dansk Handicap Forbund har modtaget 246.500 kr. til videreudvikling af programmet Langhøj, som glæder sig til at byde nye
Dictus, der er et computerprogram til talegenkendelse. Blandt de mange uddelinger gik og gamle kunder velkommen i de to nye
også 20.000 kr. til RYK til deltagelse i forskerkongres om behandling af rygmarvsskader. butikker. Se mere på firmaets hjemmeside
Bevica Fonden støtter også løbende sportsaktiviteter og har bevilget 110.000 kr. til forskel- langhoej.dk. BB
lige idrætsformål, herunder bl.a. til indkøb af el-hockeystole. Op til sommerferien er uddelt
ferielegater for i alt 400.000 kr. til mennesker med bevægelseshandicap. Bevica Fondens Dictus 2
formål er at medvirke til at give mennesker med bevægelseshandicap størst mulig selvstæn-
dighed og uafhængighed, bl.a. gennem økonomisk støtte til forskning og bevægelsesfrem- I august blev softwareprogrammet, Dictus 2
mende aktiviteter. Læs mere på bevica.dk. frigivet. Med de nyeste talegenkendelsestek-
BB nologier er det muligt med Dictus at styre
programmerne på computeren blot ved at
Astra Tech introducerer POBE give tale-kommandoer.
- Dictus har forlænget min tid på arbejds-
Miljøproblematikken er i fokus hos Astra Tech med lancering af deres miljøpolitik markedet, udtaler Stig Langvad, formand
på kateterområdet. Fremstillingen af Astra Techs kateter LoFric vil fremover være for Danske Handicaporganisationer.
af et af de mest miljøvenlige materialer – POBE – set ud fra en livscyklus analyse. Han bruger programmet hver dag og ser
Materialet POBE (Polyolefin-baseret elastomer) har de gode fysiske egenskaber fra fantastiske muligheder for inkludering i
PVC kombineret med de bedste miljøegenskaber. Kateteret indeholder således ingen samfundslivet. BB
ftalater. Et stort internationalt brugerpanel har testet katetrene og konkluderer, at der
ikke er nogen væsentlig forskel hverken i håndteringen eller ved selve kateteriseringen. Fra Sahva Auto til Handi Mobil
Dermed er Astra Tech på forkant med de miljøkrav, der fremsættes i EU-regi.
BB Sahva har afhændet sin auto-division,
som overgik til Handi Mobil 1. juni. Afde-
lingerne i Brøndby og Aalborg er blevet
Tilgængelig klinik lagt sammen med Handi Mobils eksiste-
I Lystrup ved Slangerup er åbnet en klinik for Psykoterapi og livscoaching, der har køre- rende afdelinger i henholdsvis Glostrup
stolsegnede adgangsforhold og toilet. Det er 40-årige Cathrine Guldberg, der selv er og Aalborg. Afdelingen i Fredericia køres
rygmarvsskadet og kørestolsbruger, der efter fire års uddannelse som ID-Psykoterapeut til- videre som en selvstændig afdeling af Handi
byder individuel terapi og parterapi. ID-Psykoterapi er en Integrativ Dynamisk psykoterapi, Mobil. Handi Mobil sørger for færdiggø-
som integrerer flere psykologiske retninger; kognitiv, adfærd, systemisk, psykodynamisk relsen af biler fra Sahva Autos værksteder,
terapi mv. Læs mere på cathrine-guldberg.dk eller kontakt Cathrine på tlf. 2075 8827. ligesom de har overtaget alle service- og
BB garantiordninger. Læs mere på handi-
mobil.dk.
BB
Nyt kateter til mænd
Coloplast tilbyder nu et nyt kateter til mænd, SpeediCath Control. Det er en videreudvik-
ling af SpeediCath kateter og har de samme fordele. SpeediCath Control er en kombination
af to katetre. Katetret er 40 cm langt med et fleksibelt stykke på 32 cm i størrelse Ch 12 og
et stivere stykke på 8 cm i størrelse Ch 16. Det fleksible stykke, der indføres i urinrøret, er
blødt, mens det stivere stykke sikrer nemmere styring og indføring. På grund af katetrets
stabilitet er det nemmere at bruge for de fleste brugere med dårlig håndmotorik. Yderligere
information og vareprøver på coloplast.dk eller kundeservice, tlf. 49 11 12 80.
BB
Akademiker en hindring
Det er svært at få en fod indenfor jobmarkedet, hvis man har et mobilitetshandicap på
CVet. Men sværest er det for akademikere med handicap, viser en ny analyse fra Det
Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI). Undersøgelsen viser, at personer med bevæ-
gelseshandicap har større chancer for at få en beskæftigelse som ikke-akademiker, end de
samme personer har som akademikere. Mens beskæftigelseschancen for en 35-årig akade-
miker uden handicap er 90 procent, har en 35-årig ikke-akademiker, der benytter stokke,
en beskæftigelseschance på 65 procent. Som bundskraber ligger de 35-årige akademikere i
kørestol med en beskæftigelseschance på blot 30 procent.
- Et mobilitetshandicap er en chokerende stor barriere for personer med en akademisk
eksamen, siger seniorforsker fra SFI, Steen Bengtsson.
Han mener, at det måske hænger sammen med, at et akademisk job ofte indebærer, at man
er firmaets ansigt udadtil. Han understreger, at analysen ikke anviser årsager til, hvorfor de
akademiske mobilitetshandicappede er så langt væk fra arbejdsmarkedet. BB
Små fly er lukket land
En ny flytype, som SAS vil satse på i fremtiden på bl.a de europæiske ruter, vil gøre det langt
mere besværligt for gangbesværede og kørestolsbrugere at komme ud at flyve.
Det nye fly, Bombardier CRJ 900, er
mindre og lavere end de nuværende og
udelukker muligheden for adgang gen-
nem det normale ’rør’, der fører fra gaten
og ud til flyet. Det betyder, at rejsende
i kørestol ikke blot kan ”gå om bord” i
flyet, men først skal ned ad en trappe
fra gateområdet til landingsbanen og
derefter op ad en stejl og snæver trappe
til selve flyet. Formand for Danske
Handicaporganisationer (DH), Stig
Langvad, siger til Politiken:
- Det her er faktisk en rigtig kedelig
udvikling.
Han peger på, at denne flytype, som Det er denne type fly, SAS vil satse på til europæiske
man også ser på indenrigsruter, eksklu- ruter., med adgang via en stejl og smal trappe.
derer rejsende med handikap for ikke at
nævne den ydmygelse, det indebærer:
- Det at blive båret op og ned er i forvejen ydmygende, nedværdigende og udstillende. Det
er virkelig ubehageligt.
Og da Politiken spørger Stig Langvad, om der findes en fiks, lille kran, der kan løfte en person
om bord, er svaret nej.
BB/Politiken/Rejser
RYK! 3 · 2009 39
 RYK – Rygmarvsskadede i Danmark
Hans Knudsens Plads 1 A
2100 København Ø

Wolturnus laver skræddersyede El-kørestole,

der ikke er større end manuelle kørestole

REX W 200 kan opfylde de fleste krav til en El-kørestol.

REX W 200 er let at servicere, fylder lidt, kører godt, har lav sædehøjde, lille bredde og længde, let at adskille, sæde og ryg bygget på mål. Med en REX W
200 kan mange kørestolsbrugere få deres ønske opfyldt om ikke at fylde mere, end de gør med deres manuelle kørestol.
Den fås med følgende udstyr: Sædehejs (30 cm) // Sædetilt // Rygkip // Kropsstøtter // Nakkestøtter // Sele // Centerplaceret joystick // Parallelbeslag til
joystick // Ergonomisk ryg som støtter mellem skulderne // Standard eller custom build sæderamme // Justerbare remme i sæde og ryg // Totalbredde 55
cm, længde 95 cm // Hastighed 8,5 km i timen // Kørelængde 7 eller 14 km pr. opladning // Adskilles let for transport, tungeste del vejer 16 kg.

Find konsulenten i dit område på www.wolturnus.dk for en demonstration af en REX W 200

En Wolturnus kørestol er bygget og produceret i Danmark.

Wolturnus A/S
Halkærvej 24B
DK-9240 Nibe
Tel: +45 96 71 71 70
Fax: +45 96 71 71 80
www.wolturnus.dk
Besøg vores www.wshoppen.dk