U svijetu se danas 21.ožujka obilježava Dan osoba s Down sindromom.

Navedeni datum je izabran

kako bi označio jedinstvenost sindroma Down u potrostručenju (trisomiji) 21.kromosoma. Cilj je
skrenuti pažnju na sindrom, te potaknuti na veće poštovanje osoba sa Downom.

Tim povodom razgovarali smo s Anitom Uskoković, majkom dječaka sa sindromom Down. Anita je
porijeklom iz Kreševa, gdje i sada radi, dok je suprug iz Kiseljaka. Roditelji su dva prekrasna
sina,Nikole i Marka.

„Nakon uredne trudnoće, sama spoznaja da dijete ima Down bila je šok, nevjerica, tuga, strah od
nepoznatog, od budućnosti. Očekivali ste i zamišljali dijete tipičnog razvoja, došlo je dijete sa
sindromom Down, ne možete biti spremni na to. Trebalo nam je određeno vrijeme da „dođemo sebi“
, da prihvatimo tu činjenicu, nije bilo ni lako. Tada nisam ni shvaćala to ni kao pokoru ni kao
blagoslov, mislim da sam osjećala neizmjerni strah.. Danas, tri godine kasnije, zaista se osjećam
blagoslovljeno,naš je život obogatio taj kosooki dječak, koji je naš najbolji učitelj.Mislim da me je
učinio boljom osobom, da na život gledam drugačije, u biti kakav on i jest, šarolik i vrijedan življenja“,
započinje naš razgovor hrabra majka.

Odgajati dijete sa Downom je dugotrajan proces, prepun raznih iskušenja i prepreka. No, roditelji koji
odgajaju djecu sigurno istovremeno odgajaju i sebe, uče nove stvari i spoznaju sebe.

Anita ističe da odgajati dijete s poteškoćama u razvoju zahtijeva puno rada,vremena i stručne
podrške.

„Ako želite da vaše dijete izraste u funkcionalnog čovjeka sa svojim ispunjenim potencijalom, morate
se truditi, raditi i raditi, ali to je valjda tako u svemu, ako to radite iz ljubavi rezultat neće izostati.Sa
Nikolom radi fizioterapeut, logoped,uskoro počinjemo s aktivnostima u senzornoj sobi,
neurofeedback terapijom…“, dodaje.

Jedan od gorućih problema je taj što slabo ili nikako ne prepoznaje i ne pomaže zahtjeve ove skupine.
Anita tvrdi kako bi lokalna zajednica mogla dosta pomoći u vidu omogućavanja stručne podrške,
stvaranja uvjeta za rad s djecom s poteškoćama u razvoju.Sretna je što se po tom pitanju u Kiseljaku
dosta radi posljednjih godina, a to pokazuje i sama činjenica da Kiseljak ima ERC Duga i senzornu sobu
i osobu koja radi s djecom, te jedva čeka da se krene s terapijskim aktivnostima. Svaka aktivnost
roditeljima daje veliki vjetar u leđa.

Kada je u pitanju državna razina, i tu su vidljivi pomaci, no podrška osobama sa sindromom Down i
njihovim roditeljima mora biti puno veća.

„Obzirom da sam profesionalno uključena u sustav socijalnih pitanja mogu reći kako su pomaci
vidljivi, ali još uvijek je to nedovoljno. Ako posmatramo samo susjednu Hrvatsku još smo daleko, a da
ne govorim o europskim državama.Puno je tu neriješenih pitanja, kako u segmentu zdravstva, tako i
socijalne politike. Nije sustavno riješeno, kad se suočite sa činjenicom da ste dobili dijete s
poteškoćama u razvoju, suočite se i sa činjenicom da ne znate gdje i kako, osjećate se izgubljeno i to
još povećava strah i nesigurnost. To se treba promijeniti , između ostalog“.

Kada je u pitanju stav društva, Anita je jako zadovoljna. Kako kaže, nije bilo negativnih iskustava.Kroz
ove tri godine shvatila je da svijet čini većina jako dobrih ljudi, koji žele pomoći.Ima i onih koji ne
znaju kako bi se postavili u datom trenutku, ali to je i razumljivo jer ljudi još uvijek nisu dovoljno
upoznati sa sindromom Down.
„Odlučila sam biti ta koja će objasniti, koja će inicirati. Maksimalno uključujemo Nikolu u svaki vid

života,želimo da bude vidljiv a na taj način i prihvaćen.Dakle,generalno stav društva je pozitivan, a

ako ima i onih koji drugačije razmišljaju, nadam se i vjerujem kako ćemo ovakvim djelovanjem i

pričama promijeniti taj stav“, dodaje.

„Djeca sa Downom su djeca sa cijelim spektrom emocija, ljute se, plaču, smiju, vole kao i svako drugo

dijete, nije točno da su uvijek veseli i nasmijani. S druge strane su veliki borci , samim rođenjem znaju

imati srčane mane, probleme sa sluhom, vidom , hipotonijom…To im dodatno otežava, ali se nikad ne

predaju. Mi smo imali sreću pa borbu vodimo sa hipotonijom mišića,ostalo nas je zaobišlo.

Emocionalna inteligencija im je zaista na visokom nivou, kad nekoga vole onda vole jako i iskreno, i

pokazuju to na zaista poseban način“, emotivno će ova majka.

Nikola ima i brata, Marka. Marko svog brata vidi kao brata i ništa drugo.Karakterno je empatičan pa

se tako odnosi i prema bratu, a ima dana kada su kao „rogovi u vreći“, pa kaže „Ne znam zašto nam

je ovo dijete trebalo“.

„Roditeljima koji se ovih dana suočavaju sa činjenicom ili će tek želim reći da sebi daju vremena za

prolazak svih faza, od tuge , žaljenja i prihvaćanja, i da ćete sigurno tad sa svojim djetetom živjeti

život punim plućima, biti sretni i dati sve od sebe da djetetu pruže uvjete za optimalan rast i razvoj.

Ostalim roditeljima…oni već sve to znaju, ne treba im ništa reći…

Za kraj , da li će život biti dobar ili loš, lagan ili težak ne ovisi o životnim okolnostima, u ovom slučaju,

život sa djetetom s poteškoćama u razvoju ovisi o vašoj percepciji. Mi smo odlučili da živimo život i

pomažemo Nikoli da dosegne svoj maksimum, i ne vidim da se razlikujemo od bilo koje druge obitelji.

Hvala našoj obitelji, prijateljima , kumovima, našoj pedijatrici dr.Nadi Kuzman,mom načelniku i

kolegama na maksimalnoj podršci, Markovoj učiteljici i svim dobrim ljudima koji su doprinijeli da

danas o ovoj temi mogu pričati na ovaj način.Hvala i Artinfu što nam je omogućio da podijelimo našu

priču“, zaključuje naš razgovor ova vrijedna majka, koja je veliki borac.
A mi ćemo priču zaključiti samo jednom mišlju : Ne, nisu to djeca s posebnim potrebama, to su

jednostavno posebna djeca!!!