NAPONTA 10 EMBER VÉGTAGJÁT KELL

AMPUTÁLNI DIABÉTESZ MIATT

MAGYARORSZÁGON
MIRE VOLNA SZÜKSÉG, HOGY KEVESEBB LEGYEN A SZÖVŐDMÉNY?

2024. JANUÁR 8. | WMN | OLVASÁSI IDŐ KB. 4 PERC

Magyarországon végzik a legtöbb lábamputációt az EU-ban, és ennek nagy

része a cukorbetegség következménye – ez a statisztikák
szerint nagyjából évente 3000-4000 diabéteszes beteget érint (a HVG
2019-es cikke szerint, amely az Egy Csepp Figyelem Alapítvány
rendezvényén elhangzottakra hivatkozik, naponta 10 embert). Mi az oka
annak, hogy a hazai betegek ilyen számban kénytelenek átélni a
végtagvesztés traumáját? És mennyiben tehet róla maga a beteg, ha ilyen
mértékben elhatalmasodik rajta a betegség? A diabéteszedukátorként
dolgozó, 22 éve egyes típusú diabéteszes Bády Diána igyekszik
behatóan megvilágítani a kérdést.

Beteghibáztatás helyett a tények

Ez a cikk alapvetően az egyes típusú diabéteszesekről szól. Gyorsan

összegzem: ez a diabétesznek az a típusa, amikor autoimmun folyamat
során pusztulnak el az inzulintermelő sejtek, ennek a folyamatnak a
végkimenetelére pedig összességében, a mai tudásunk szerint, nemigen
van hatásunk.

Az érintettek nem ettek sok cukorkát, nem a szeretet

hiánya tette őket beteggé, de még csak nem is kell
elhízottnak lenniük. Cserébe van HLA génmutációjuk,
amiből tudható, ha a hajlamot örökölték. Mert egyes
típusú diabéteszben csak a hajlam öröklődik,
ráadásul megnyugtatóan kicsi százalékban.
Aki gyerekként lesz diabéteszes, arra két-három hét kórház vár, ahol
körülbelül a korának és érettségének megfelelően elmagyarázzák, mi
történik a szervezetében. A szülőket orvosok és dietetikusok képzik ki,
közben megtörténik az inzulinterápia hozzávetőleges beállítása.
Hozzávetőleges, hiszen a kórház nem az élet, itt hiányzik a mozgás, a
felfedezések izgalma. Mert még akár az első, ovis szerelem is befolyásolja
a vércukorértékek változását.

Csak idő nincs a páciensekre

Aki felnőttként lesz diabéteszes, az hivatalosan hasonló eljárásra

számíthat, csak sokkal kevesebb a felnőttellátó-rendszer ideje és
kapacitása. Mind a gyerek-, mind a felnőtt pácienseknek legfeljebb
háromhavonta gondozásra kellene járniuk – már ha kapnak időpontot. „A
diabetológiai szakellátó helyeken gyakran több hónapos a várakozási idő, és
az egy betegre jutó rendelési idő is nagyon csekély, ennek is jelentős részét az
adminisztráció, a papírok kitöltése veszi el a tényleges orvosi munka helyett” –
derül ki a CEOSZ diabetológusok által készített szóróanyagából.

Az országban nincs regiszter a felnőtt egyes típusú diabéteszesek

számának pontos meghatározására (a számuk valahol harmincezer–
ötvenezer között van). Átfogó szakirodalom sincs itthoni adatokból.
Felnőttgondozásban egy betegre általában 5–15 perc jut, ami gyakran csak
a receptek felírására elegendő.
 „Egy hatórás rendelés alatt kb. 25 beteget látok el,
amibe majdnem belegebedek. Kiszámítható, hogy
hány perc jut egy betegre”
– írja a Magyar Diabetes Társaság támogatásával
megjelenő Diabfórum főszerkesztője, dr. Fövényi József diabetológus,
belgyógyász.

Transzgenerációs sporthiány: Ezért édeskevés, ha Novák Katalin azt javasolja,

mozogjunk együtt

WMN EGSZSG – 2024. JANUÁR 6. – WL

Évekbe telik elfogadni a krónikus betegség tényét

Ez az 5–15 perc tájékozott, „eminens” páciens esetében elegendő lehet. Ők
azok, akik megtanulták a krónikus betegséggel való együttélést. Ez
általában évekbe telik, nagyon sok ponton sérülékeny folyamat, és a
környezetnek is rendkívül nagy szerepe van benne. Ők maguktól járnak
utána a könyvespolcokat megtöltő mennyiségű tudásnak, és ismétlik azt a
rengeteg információt, amit már megtanítottak nekik, követik az
újdonságokat, és azt beépítik a kezelésükbe. Ezek alapján meghozzák azt a
rengeteg döntést, amit egy jól kezelt diabéteszesnek meg kell hoznia
naponta, hogy a vércukorszintje a céltartományban maradjon. Mindezt
éjjel-nappal, minden egyes nap, és soha nincs megállás. Ez az egészséges
túlélésük egyetlen esélye.

Nézz mélyen a szívedbe: vajon hányan voltak eminensek a gimis

osztályodban, vagy az egyetemi csoportban?
A legtöbb egyes típusú cukorbeteg gyerekkorában kapja a diagnózist,
vagyis az út a kamaszkoron át vezet. Ebben az időszakban feszegetik a
határaikat, így a diabéteszüket sem veszik mindig komolyan. Nagyon nagy
szerepe van a szülői jelenlétnek, a mentális segítségnyújtásnak, ám

még a diabetológus orvosoknak, diabéteszesekkel

dolgozó pszichológusoknak sincs biztos receptjük a
kamaszokkal való bánásmódra.
Gondolj csak bele, hogy abban a korban, amikor egy szemüveg is
idegesíthet, amikor gőzerővel dolgozol a tested változásainak elfogadásán,
amikor még nem tudod, ki vagy, de nagyon szeretnél valahova
beilleszkedni, milyen lehet napi ötször inzulint adni, 7–14-szer vércukrot
mérni, vagy vércukormérő szenzort és inzulinpumpát hordozni a testeden,
ami amúgy is fura!

Milyen lehet a legnagyobb focimeccsen kiállni, mert leesett a cukrod?

Milyen lehet elviselni a cirkuszi mutatványosok által irigyelt figyelmet, ami
az órai vércukormérést kíséri? Milyen lehet, ha a szenzorodhoz kapcsolt
telefon hangosan csipog az órán, mert életmentő eszközként nem is
nagyon némíthatod le? Milyen lehet, ha az osztályfőnök behívja a
szüleidet, mert nem vállalja a felelősséget, hogy téged kirándulni vigyen?
És az iskolai bullyingról még nem is beszéltünk.

Itthon nincs szövődményszűrési protokoll

Gyerekgondozásban már öt év diabétesztartam után elkezdik a

szövődményszűréseket, mert ennyi idő után van statisztikailag esélye azok
megjelenésének. Hazánkban azonban nincs szövődményszűrési protokoll,
csak irányelv van (az Emberi Erőforrások Minisztériumának 4-es irányelve),
így a gondozó teamnek nincs kötelezettsége. Illetve költségeik miatt ezek a
szűrések gyakran kilógnak a gondozó intézmény számára
megengedhetőből, vagy az egészségügyi rendszer túlterheltsége okán
elmaradnak.

Az tény, hogy a korai szövődménydiagnózis éveket, évtizedeket adhat jó,

élhető életminőségben. Ugyanakkor felnőttgondozásban rendkívül
kevésszer történik teljes körű szűrés.

Strukturált szövődményedukáció alig érhető el

Magyarországon, miközben néhány évvel ezelőtt a
magas vércukorszint miatti amputációk számáról
szóló hirdetést a gyerekek által is látott időjárás-
jelentés előtt mutatták.
Ha az egyén maga olvas szövődményekről, az mentálisan nehezen
elviselhető. (Volt korábban itthon olyan szövődményedukáció, amely arról
volt híres, hogy mindenki sírva távozott utána.)

A kórházi személyzet általában komplex szemlélet, mentális támogatás, és

reális pozitív jövőkép nyújtása nélkül teszi a dolgát.

Edukáció helyett rémisztgetés

Gyakran megtörténik az is, hogy az egészségügyi személyzet félelmet kelt,
olyan mondatokkal, mint hogy „Le fogják vágni a lábad! Nem lehet
gyereked! Meg fogsz vakulni!”, ahelyett, hogy arról tájékoztatnának,
hogyan, miként jönnek létre a szövődmények, hova fordulhatnak az
érintettek, milyen szövődményszűréseken vegyenek részt, milyen
kommunikációs stratégiákat használjanak, hogy oldják meg a betegjogi
kérdéseiket. (A DiabSzövő szövődményedukációs program elérhető ezen a
címen.)
A diabétesz jól kezelhető, élhető betegség. A mai
technológiákkal kezelt, érintett gyerekeknek idős
korukban már jó eséllyel kevesebb vagy enyhébb
szövődményekkel kell szembenézniük – a
rendszerszintű hibák kijavítása esetén.
WMN szerkesztőség