UVOD I PREGLED Informacijske i komunikacijske tehnologije(IKT) ~ ukljuéujuet pametne telefone, tablete i druge mobilne uredaje ~ pri opipliivih resursa starijim odraslim osobama, Starenje je povezano s poveéanom socijalnom izolacijom i naknadnim padom emocionalne dobrobiti; IKT:ovi mogu: aju niz vatnih dru fenih, emocionalnih i pruzitj drustvenu slamku spasa onima koji Zive w umirovijenigkim zajednicama ili daleko od obitelji (npr: Brewer i Jones, 2015; Cotten etal, 2017; Gatto | Tak, 2008) IkT-ovi mogu pomoéi starijim odraslim osobama da se kognitivni ‘puter igara, trazenja informacija i drugih aktivnosti (Koo i Vizer, 2019, La etal. 2017), Kako se fzitko zdravlje i mobilnost smanjuju, uptreba mobilnih uredaja starijim odraslim osobama pruza veéu slobodu uklanjanjem geografskih oprani¢enja povezanih s mnogim uobiéajenim aktivnostima, ukljuéujuéi kupovinu namirnica, bankarstvo i pristup medicinskoj dokumentacii (Kétteritzsch i Weyers, 2016, Winstead i sur, 2013), Konaéno, mobilni uredaji mogu pomoéi njegovateljima i medicinskom osoblju da pruze bolju skrb praéenjem i prikuplianjem podataka (Kang i sur, 2010; Kuerbis etal, 2017). lako starije odrasle osobe opéenito zaostaju za opéom populacljom w usvajanju angadiraju novih tehnologija, one predstavljaju sve vetl udio korisnika. U 2019. godini 91 posto odraslih Amerikanaca u dobi od 65+ posjedovalo je mobilni telefon, a 53 posto pametni telefon (Pew Internet, 2019). Tvrtke sve vise dizajniraju i plasiraju mobilne tchnologije 1 visoka Skala informacsih seca, Seutiise Maryland, College Park Adresna pondencija na: vtak@umd edu fhshiton@umd.edu prema starijim odraslim osobama kako bi im pomogli da stare na mjestu, ostanu povezani s obiteji i prijateljima i odrZavaju osje¢aj neovisnosti. sto tako, postojece tehnologije kao Sto su nosivi uredaji (npr fitness trackeri) i osobni digitalni asistenti (npr. Amazon Echo, Google Home) mogu biti posebno korisne starijim odraslim ‘sobama jer nastoje odrZati svoje zdravije i ivjeti samostalno (npr, Nath sur, 2018), Mobilne tehnologije takoder pruéaju istrativatima Sirok raspon alata i metoda za istrativanje sa starijim odraslim osobama. Senzori, mobilne aplikacie, digital sistent i druge tehnologije mogu prikuplati pasivne | aktivne podatke od korisnika kako bi poboljsali skrb, pruZili pomo€ i poboljSal njihovu kvalitetu Zivota, a istrazivadi su koristili takve tehnologije za razvo) mobilnih adravstvenih intervencija za Sirok raspon fizikih i emocionalnih zdravstvenih ishoda (Joc i Demir, 2013). Ovi uredaji takoder mogu pomo¢i u nadoknadi problema toénosti i ‘oporiva u prikupljanju podataka pruzanjem “pravovremenog” priktuplianja podataka patem tekstualnih poruka,aplikacija i drugih mobilnih alata (Heron i Smyth, 2010). Istodobno, upotreba mobilnih tehnologija od strane starijih odraslih osoba wvodi lzazovne rizike privatnost sigurnosti Privatnost i sigurnost mobilnih podataka slozene su teme. Mobilni uredaji prikupljaju Sirok spektar podataka o svojimkorisnicima, od aktivnosti unutar aplikacije preke komunikacija do podataka 0 kretanju i Lokaciji koje generiraju senzoriu telefonu, a ti se podaci prikuplfaju na nine koji krajnjim korisnicima nisu uvijek jasni Na primjer, mnoge aplikacije na pametnim telefonima - ukljutujuct GPS / navigaciju usluge voznje i praéenje ‘kondicije- zahtijevaju funkcioniranje podataka o lokacijt i mnogi ée se potroSati stoga ukljutiti (ili odbitiiskijuéiti) Siroko praéenje lokacije na svom uredaju, Podaci © lokaciji mogu prutiti toéno raéunovodstvo mjesta na kojem se osoba nalazi u bilo kojem trenutku j opéenito se smatraju velo osjetljivima (Boshell, 2019). Osim podataks o lokac\j, korisnil koriste svoje telefone za generiranje | dijejenje osjetijivih podataka, ukljueujudl e-postu, tekstualne poruke i financijske transakelje, Sto bi moglo predstavljat rizik za privatnost i sigurnost. Nadalj, osjetljvi podact koje generiraju mobilni uredaj dijele se saSirim ekosustavom koji ukljuéuje proizvodaée uredaja,telekomunikacijske tvrtke 1 aplikacijske tvrtke, kao i posrednike podataka treéih strana (Shilton, 2009). fako nnedavno zakonodavstvo u Europi i Kaliforniji pojedincima pruza posebna prava na njihove podatke, razumijevanje tih prava pristupa i kontrole izazovno je ~ a oko toga se turtke istrativati moraju pridréavati novi propisa jo8 uvijek se bori na sudovima. dok programeri aplikacija €esto korisnicima daju izbor o privatnosti i sigurnosti svojih podatakea, ti izbori mogu biti kognitivno i logisti¢ki teSki za navigaciju (Kelley i sur, 2012; Madden, 2012) Istrazivaéi koji prikupljajui/ili analiziraju podatke s mobilnih uredaja, pasebno nih koji rade sa starijim odraslim osobama, moraju uzeti w obzir Sirok raspon Fizigkib i kognitivnih sposobnost i prilagodenog dizajna studije i zastite sudionika kako bi se uzela u obzir ta varijanca, Kao Sto Farage i kolege (2012) primjeéuju, dizajniranje za starije odrasle osobe trebalo bi se usredototiti na jednostavnost, Aeksibilnost i jednostavnost koriStenja. U sluéaju mobilnih uredaja, to znatt razmatranje na¢ina na koji velitina uredaja i bilo koji tekstualni zasloni mogu stvoriti dodatne prepreke usvajanju i upotrebi te ponueiti vie formata za predstavljanje i prikupljanje podataka. Drugo, stare odrasle osobe Zesto su manje iskusni korisnici mobilni i digitalnih tehnologija, a iskustvo s tim tehnologijama povezano je poyjerenjem u sustave, kao i razumijevanjem rizika privatnosti i sigurnosti strazivanja pokauju da je vjerojatnije da ée starije odrasle osobe {skusitistrah ili nepovjerenje u tebnologiju (Knowles i Hanson, 2018); to moze dovesti do nedostatka angaémana ili nesudjelovanja nekih starjih odraslih osoba (Waycott i sur, 2016), Druga istraZivanja pokazuju da se starje odrasle osobe mogu ‘ukljuditi ustrateglje upravljanja dojmavima tijekom istrazivatkog procesa kako bi se suprotstavile stereotipima o poznavanju tehnologije starijih odraslih osoba it prutile drutveno pozeline odgovore (Franz et al, 2018). ‘2oog opéih rizika za privatnost i sigurnost mobilnih uredaj, specijaiziranih rizikaistrazivanja pomo¢u mobilnih tokova podataka i posebnih izazova istrazivanja ‘2 starijim odraslim osobama, istrazivati na ovom raskri2ju imaju obvezu paZljivo razmotrti svoj dizajn studi, obraéajuél posebnu pozornost na politike prikupljanja analize, dijeljenja§ pobrane podataka, Odnos izmedu tih izazova istaknut je na sei 1, = 1. Kako bi se ovaj proces prepoznavanja i odgovaranja na specifitne izazove provodenja istrazivanja mobilnih uredaja sa starijim odraslim osobama, ovoppoglavije prvo preispituje opée rizike privatnosti | sigumosti u ekosustavu mobilnih ppodataka, Zatim suzava svoje podruéje primjene na naéine na koje se ti opéi rizici krizaju sistrazivanjima medu starijim odrastim osobama | mapira najbolje prakse tijekom cijelog istrazivaékog Zivotnog cikdusa kako bi se uklonile te prepreke, U ‘radu se takoder raspravija o prednostima i preprekama akademsko-korporativnim istrazivaékim partnerstvima u ovom prostoru. IZAZOVI PRIVATNOSTI I SIGURNOSTI U MOBILNOM EKOSUSTAVU Jedinstveniizazovi privatnost i sigurnosti mobilnog ekosustava detalino su opisan! u prethodnom radu (Boyles etal, 2012; Christin sur, 2011; Decker, 2008, Forum o buduénosti privatnosti, 2012; Greene i Shilton, 2017; Harris, 2013),a istradivati bi trebali biti svjesni ovih izazova prije nego Sto zatraze od starijih odraslih osoba da se ukljuge u istrazivanje mobilnih uredaja Prvo, mobilni uredafi prikupljaju izuzetno intimne podatke, to ih éini velo korisnim za istrazivanje, all izazovnim za privatnost i sigurnost, Podaci prikupljeni s mobilnih uredaja mogu dokumentirati skim korisnik stupa w kontakt glasom i tekstom, koliko Zesto i sadrZa)tih poruka razne aktivnostt u slobodno vrijeme, od Ikupovine do igara do éitanjas | mjesto ISS ee aN eo Iacono SLIKA 1-1, Ugnieddeni etic ieazov' provodenja mobil ‘draslim osobama, \strazivanja sa stalin Nadalje privatnost i sigurnost mobilnih podataka komplicirani su samim brojem dionika podataka u mobilnom ekosustavu. Programerl aplikacia - koji se mogu kretati od pojedinaca do akademskih istrazivaéa do velikih korporacija - donose odluke o tome koje podatke prikupljat, koliko duge ih zadréat i koliko th dobro osiguratl. Takoder mogu odluéiti unovélti korisnigke podatke prodajom posrednicima podataka treéih strana ili wrtkama za oglaSavanje. Te odluke podlijedu nneobvezujucim propisima s trista aplikacija (Greene { Shilton, 2017), koja opéenito zabtijevaju da korisnici budu obavijesteni o prikupljanju podataka i pristanku na »jega (minimalna traka za privatnost), ligne podatke osim programera aplikacija ‘mogu prikupljati i proizvodati uredaja i telekomunikacijske tvrtke, lako potroSaéi u Europi i Kaliforniji imaju sve vea prava i na vidljivost svojih podataka i na ogranienja njthove razmjene -a amerigki Kongres raspravlja o novornSraniea 5 zakonadavstvu o privatnasti tijekom 2019, godine ti su zakoni sasvim novi (au slugaju ameri¢kog saveznog zakonodavstva, jo$ wvijek u nacrtu), a provedba uskladenosti stat ée trajna prepreka u dogledno} buduénosti Dok se zakonodavstvo o zaStiti potroSaéa ne ojata, provedei univerzalno _primijeni, istraZivaéi bi trebali biti svjesni da trazenje od starijih adraslth osoba da ‘poveéaju prikupljanje podataka na mobilnim uredajima mote staviti podatke u ruke rnepoznatih tregih strana, od telekomunikxacijskih tvrtki do sumnyivih posrednika podataka, Padljiv dizajn mobilnih aplikacija mote ublaéiti neke, ali nei sve ove brige. Pogledajte rad Centra za demokraciju i tehnologiju (2011) | Foruma za buduénost privatnosti (2012) za detaline preporuke o krelranju pravila o privatnosti | otkrivanju podataka, osiguravanju dostupnosti sadréaja, obavjeStavanju krajnjih korisnika o promjenama u praksama prikupljanja podataka, dijeljenju podataka s -vanjskim stranama i jo8 mnogo toga. Tzazovi za istrazivanje mobilnih podataka sa starijim odraslim osobama ‘Ameri istraZivadi ko)! istrazuju mobilne uredaje sa starijim odraslim osobama ‘maju obvezu u potpunestiinformirati sudionike o implikacijama sudjelovanja u ‘strazivanju, zasttiti sudionike od rizika sudjelovanja i osigurati pravedan pristup Istradivanju (Federal Register, 2017). sliéne obveze primjenjuju se {na istrazivace u Kanadi, Ujedinjenoj Kraljevini, Australii i EU-u, Medutim, karakteristike istrazivacke populacie sijeku se s op¢om éalom: korisnikev dom i posao, kao | sva druga zaustavljanja koja naprave na put. Mobilni telefon { nosivi uredaji mogu intuitirati vrijeme spavanja i budenja, dokumentirati trazenje simptoma ili nedoumica i zabiljeZiti aktivnost na drustvenim mrezama, U vetini sluéajeva podaci se automatski sinkroniziraju s vanjskim posluziteljima, ne zahtijevajuéi unos od korisnika; lako to poboljSava korisnigko iskustvo, judi mogu Jako zaboraviti ili ne ostvariti digitalne tragove koje dijele s tvrtkama tijekom svakog dana Mnostvo privatnosti mobilnih uredaja i upotreba mobilni uredaja na natine koji posebno dovode u pitanje informirani pristanak,rizik i jednakost. Privatnost se esto definira u pravnom i komercijalnom sektoru kao individualna kontrola osobnih podataka (Solove, 2010). Medutim, empirijska i pravna istrativanja sve viSe dovode u pitanje tu dfiniciju (Nissenbaum, 2009; Martin i Nissenbaurn, 2016). Ovo istrazivanje naglaSava privatnost kao odgovarajuéu upotrebu podataka u odredenom drustvenom ili drustvenom kontekstu, gdje je primjerenost uredena utvrdenim vrijednostima j drustvenim normama konteksta, ‘Turdimo da je izbjegavanje definicije privatnosti usmjerene na individualnu kontrolu nad podacima posebno vazno za istrabivanje mobilnih podataka sa starjim‘anes? codraslim osobama, Osiguravanje privatnosti traenjem od sudionika da donesu slozene odluke o kori8tenju svojth podataka uvodi visoke kognitivne { logistitke relijske troskove u projekt { opterecuje 2astitu privatnosti sudionila, ane istradivaéa, To nije prikladno za bilo kakva istraBivanja, ali posebno 2a istrazivanja sa starijim odraslim osobama, Buduét da su starje odrasle osobe Zesto manje iskusni kkorisnici mobilnih uredaja, mogu imati nepotpune mentalne modele o tome sto se rmobilnt podaci mogu koristiti za zakljucak,tko bi mogao pristupiti tim informacijama i koji bi mogl biti stvarnirizici sudjelovanja u istrazivanju mobilnih podataka, Prema nacionalnoj studiji odraslih Amerikanaca koju je proveo Pew Internet (Auxier et al, 2019), veéina Amerikanaca izvjeStava da ima malo ili nimalo znanja o tome Sto tvrtke ii vlada ade s podacima koje prikupljaju; nadalje, Amerikanet opCenito smatraju da nemaju kontrolu nad time tko moze prikupljati osobne podatke.U usporedbi s mladim odraslim osobama, stariji Amerikanci prijavljuju da osje¢aju manju kontrolu nad svojim podacima o lokaciji, poimovima za pretraZivanj, internetskim kupnjama, ponaSanjem pregledavanja, tekstualnim porukama i postovima na drustvenim mrezama (Auxier etal, 2019), Istodobno, ‘mnogo je manja vjerojatnost da ée starije odrasle osobe vjerovati da se njihove mrezne i mobilne aktivnosti prate od mladih odraslih osoba, ito th mote dovesti do donosenja manje informiranih odluka o dijeljenju osobnih podataka (Auxier etal, 2019) Ovi izazovi iskustva i razumijevanja mogu utjecati na povjerenje starijih odrastih ‘soba u istrazivacki proces i spremnost na sudjelovanje, Osim toga, kognitivni i fizigki pad povezan s dobi mote utjecatl{ na dostupnostistradivatkih projekata za sudjelovanje ina sposobnost sudionika da smisleno pristanu na slozeno, granularno prikupljanje podataka. U sljede¢im odjeljcima raspravija se o zazovima {nformiranog pristanka i povjerenja, rizicima privatnost i sigurnosti te ppristupatnosti i pristranosti te se predlazu najbolje prakse za ublazavanje zabrinutosti u svakom podrutju, RjeSavanje izazova informiranog pristanka i povjerenja Povjerenje je kritiéna komponenta u svakom istrazivatkom okruzenju, ali postaje 08 vatnije u situacijama u kojima moze postojati znanje ili moé praznine, na primjer kada se provode istrativanja temeljena na tehnologiji sa starijim odraslim osobama, Na primjer, Serrano i Kolege (2016) razmotrili su uupotrebu mobilnih uredaja za prikupljanje zdravstvenih podataka i utvrdili da su starije odrasle asobe manje spremne dijeliti podatke putem mobilnih uredaja; U Sirem smislu, sudioniei istrativanja bill su manje spremni dijelit osjetlive zdravstvene podatke putem mobilnih uredaja w usporedbi s nedigitalnim metodama, Istrazivanja takoder pokazuju da je nepovjerenje veti problem medu marginaliziranim zajednicama; (2017) otkrli su da su stariji Ameriktancls nidim razinama prihoda | obrazovanja zrazili veéu zabrinutest zbog. privatnost i sigurnost!informacija (| fizitke), Sliéno tome, zajednice koje su vee uusmjerene na pojatanl nadzor (npr. Latinx! roden! uw inozemstvu u SAD-u) prepoznaju da bi ih sudjelovanje u sveprisutnom praéenju moglo dovestiu veCi rizik rativanje velikih podataka joSPadljivo informirani pastupak pristankakdljuéan je za izgradnju povjerenja kod sudionikea mobilnog istrazivanja, Uz pabol/Sanja u tehnikama prikupljanja{ analize ‘mobilnih podataka, istradivatl | odbori za preisptivanje etike raspravijaju 0 najboljim praksama za dobivanje informiranog pristanka (vidi, na primjer, Vitali sur, 2016, 2017). U SAD-u, nove smjernice Ureda za zastitu ijudskih istraZivanja naglaSavaju dopustenost elektronitkih suglasnosti (eConsent), ali su precizirale da to modda nije prikladno za populacije koje “imaju poteskoéa s navigacijom il koriStenjem elektroni¢ih sustava zbog, na primjer, nedostatka poznavanja clektroniékih sustava, loSeg vida il naruSenth motorikih sposobnosti" (Ministarstvo zdravstva i ljudskib usluga SAD-a i dr, 2016, ste: Informirani pristanalk, bilo da se temelji na papiruil je elektronigki posredovan, dodatno se komplicira jer senzori, mobilni telefont i suéelja 2a programiranje aplikacija u pozadini peikupljaju vei koliginu podataka, To doved! u pl pprikupljaju, kao i mogu li sudionici u potpunosti razumjeti zakljucke koji se mogu sje Srinu {trajanje podataka koji se iavesti ia granularnih podataka i rezultirajuée rizike koje takvi podaci predstavljaju, ako popularni novinski raéuni (npr. Valentino-DeVries i sur, 2018) postupno educiraju potroSaée o rizicima upotrebe uredaja i prikupljanja podataka, starijim odraslim osobama s manje tehnoloSkog iskustva takvi zakljuéct i dalje mogu biti izmenadujudi Dodatni izazov je utvrdivanje kada je uopée potreban informirani pristanak na pastojeéu upotrebu podataka, Studie koje struhu sadrZaj s platformi drustvenih ‘medija ili internetskih zajednica ili one koje Koriste podatke koje su veé prikupile komercijalne mobile aplikacije postavljaju pitanje je li potreban sekundarni pristanak za istrativanje. Istrazivanje Vitaka | kolega (2016, 2017) naglasava neslaganja medu istrazivaékom zajednicom oko toga je li informirani pristanak na takve projekte izvediv, kao i varijacije u na¢inu na koji institucionalni edbori za ppregled u SAD-u ocjenjuju istrativanja pomoéu velikih skupova podataka, Najbolje prakse za dobivanje smislenog informiranog pristanka Jam@enje smistenog informiranog pristanka za starije odrasle osobe nije Jednostavna stvar. rv izazav je maksimizirati razumijevanje postupka, rizika | kristi od strane starijih sudionika Istradivanja s odraslima pakazala su da je razumijevanje standardnih procesa informiranog pristanka Zesto nisko (Nishiraura i sut, 2013),a starije odrasle osabe rjede razumiju prakse prikupljanja podataka koje Lkljuéuju mobilne uredaje (Choi i DiNitto, 2013; Schreurs et al. 2017), Pretjerano tehni¢ki opisi postupaka prikupljanja i analize podataka posebno su problematién za starije odrasle osobe jer istrazivanja dosljedno pokazuju da zaostaju za opéom populacijom u digitalnoj pismenostt i vjeStinama te da im moda nedostaje mreta podr3ke koja bi im pomogla u razvoju tih vjeStina (npr Schreurs j sur, 20174 Wagner i sur, 2010) Postoji nekolike moguénosti za maksimiziranje razumijevanja tijekom procesa Informiranog pristanka bilo koje studije. Kako bi se osiguralo da sudjelovanje ukljuduje starije odrasle osobe s kognitivnim o&teéenjima, istrazivadi bi treball razviti materijale za prouavanje kako bi omoguéill proxyjima da pomognu sudionicima u zavrSetku studije, komuniciraju sa sudionicima tijekom vige sesija irue Jasne koristi za sudjelavanje (Bonnie, 1997) Kada je to moguée, pristanake treba provoditi osobno, a dokument bi trebao biti Ziljiv - kako u dizajnu dolaumenta, ako iu slozenosti teksta. Oslanjanjem na postupke mobilnog pristanka uvode se dodatni rizici da starije odrasle osobe modda ne¢e moéi lako upravijati ddokumentima ili éitat i razumjeti materijale te bi th trebalo izbjegavat.Istrazivati bi mogli razmotriti pruzéanje primjera podataka koje prikupljaju { jasno navesti vrste zakljudaka koje planiraju izvuct Istrativati bi takoder trebali razmotriti analogije koje mogu pomoéi neiskusnim korisnicima mobilnih uredaja da izgrade bolje mentalne modele kako uredaji prikupljaju podatke | Sto podacl mogu otkeiti o sudionicima, Ponuda alternativaih verzija dokumenta o pristanku, ukljueujuél audio i/ili video verzije informacijao pristanku, mote biti korisna za sudionike s vidom ili ddrugim invaliditetom, Osim sluzbene dokumentacije o pristanku, istradivadi Ge modida htjeti iaraditi ddrugi dokument koji pruda jednostavan popis rizika i koristi za sudjelovanje, kao i ‘moguénosti za prekid sudjelovanja ili uklanjanje njthovth podataka iz skupa podataka. Cak i ako je sadr¥aj napisan na odgovarajuéoj razini Citanja, starijim odraslim osobama moiida ¢e trebati dodatno vrijeme za éitanje materijala za prougavanje i mogu imati pitanja za istraZivaée (Alt-White, 1995), U nekim sluéajevima, istrazivati bi trebali paéljive razmotriti ima li potencijalni sudionik: kognitivne sposobnosti za donoSenje odluka 0 sudjelovanju (Kim i sur, 2001); U sluéajevima kada se koristi proxyja,istrativati bi i dalje trebali pokusati dobiti pristanak od sudionika, Najbolje prakse za izgradnju povjerenja kod sudionika istrazivanja Postoji nekoliko natina za izgradnju povjerenja u istrazivanje mobilnih podataka izvan postupka informiranog pristanka, Prvo, potigemo istraZitelje da razmisle 0 pitanjima vlasnistva nad podacima, Viasni8tvo nad podacima sloZeno je pravno i ddrustveno pitanje. Trenutno Korisnici tehnologije imaju malo pravnog vlasnistva nad podacima koje proizvode platforme i tehnologije zbog uvjeta ugovora o uslugama koji daju viasnistvo tvrtkama; Zalatemo se za drugaéiji model za istrabivate. Istrazivati bi reball razmotriti pisanje dekumenata o pristanku kako bi starije odrasle osobe shvatile da su primarni skrinici svojth podataka, Za starije odrasle osobe koje se mogu boriti da se osje¢aju osnazeno u svojoj upotrebi tehnologije, uuokvirivanje njihovih podataka kao imovine koju kontroliraju i doprinose moze poveéati njihov osjeéaj viasni8tva u istrazivanu, Istrazivati takoder mogu poboljSati povjerenje starijih sudionika u svoj projekt uusredotodujuei se na korisnost mobilnih istrazivanja za ovu demografsku skupinu, Istrazivanja pokazuju da starije odrasle osobe mogu percipirati novije tehnologije kao nepotrebne i manje je vjerojatno da Coughlin, 2015; Turner | sur, 2007). URI} ‘zaSto su mobilni uredaj jedinstyeno koristan i wfinkovitistraZivadki alat, isteabivadi ‘mogu izgraditi povjerenje sudionika | angaéman u procesu, Zatim predlazemo da istraiteli razmisle o pristanku 2a starije odrasle asobe kao © teku¢em informacijskom procesu, a ne o jedno pojavi. Buduei da se starije odrasle ‘osobe mogu boriti s nepotpunim mentalnim modelima naéina prikupljanja, se potruditi nauditi onjima (Lee i ivanjem sudionika u rasprave o tomeppohranjivanja i analize podataka, Istrazivaéi bi trebali potraditi nagine kako osigurati da sudionici razumiju (1) protok podataka i (2) istrabivadkd proces ciljeve tjekom studi. To mote ukdjuéivati upotrebu velikthikona ii sko¢nih podsjetnika na suéelju mobilnog uredaja za oznagavanje tekuceg praéenja podataka; ppruzanje nadzorne ploge sudionicima za pregled nekih ili svih njihovih prikupljenih ppodataka; ii pruzanje redovite projektne komunikacije i aZuriranja prilagodenth istrazivacko} populaciji U jednom primjeru toga Barron i kolege (2004, opisuju testiranje aplikacije 2a pametne telefone koja potige telesnu aktivnost; U svojo} studifé proveli su er kruga prikupljanja podataka, prilagodavajuél suéelje aplikacije nakon svakog kruga prikupljanja podatakea na temelju povratnih informacija starijih odraslih sudionika. Istr ai bi takoder trebali razmottiti natine kako starijim sudionicima dati kontrol nad prikuplianjem podataka, uldjuéujuéi moguénost ukdjueivanja i isktjuéivanja prikupljanja, ill brisanja podataka prije nego Sto ih podijele s istrazivatima ‘Takoder potiéemo istrabitelje da razmotre vike participativnih oblika istrazivanja, ‘Tehnike gradanske znanosti za ukijuéivanje sudionika tijekom istrativatkog procesa ‘mogu uidjutivati moguénosti zajedniékog osmifljavanja aktivnosti za aplikacije za prikupljanje podataka, fokusne skupine za uk_juéivanje sudionika u postavijanje istrazivackih ciljeva i razvo} istraZivatkih pitanja te moguénosti za pojedince da analiziraju vlastite podatke i vide svoje podatke u usporedbi s podacima drugih u studija (Pandya, 2012), Te su tehnike posebno uéinkavite kod starije populace, koja ‘mote imati viSe vremena na raspolaganju za sudjelovanje u aktivnostima zajednikog istrazivanjaj koja mo! e posebno imati Koristi od tehnoloske pismenost koju takve sesije angazmana mogu prudit Konaéno, istrazivati mogu izgraditi povjerenje sa stanovnistvom sudionika ponaSajuei se pouzdano s podacima sudionika, Predlazemo pridréavanje privatnosti dizajnom kao cilja projekta. Privatnost po dizajnu je orijentacija prema istrazivanju { razvoju tehnologije koja naglaSava privatnost ugradenu u svaki element tehnalogije ili protokola (Cavoukian, 2012). Osiguravanje da je privatnost ugradena u dizajn studijai sve tehnologije razvijene za stueiju je multistep proces, koji detaljnije opisujemo u sijedegem odjeljcu RjeSavanje rizika privatnosti i sigurnosti u mobilnim istrazivanjima sa starijim odraslim osobama Prakticiranje privatnosti i sigurnasti podataka dizajnom w istraZivanju mobilni podataka sa starijim odraslim osobama ukljutuje pozornost na zastitu podataka sudionilea u svako)fazlZivotnog ciklusa podataka: prikuplfanju, pohrant, analzl | brisanju, Potigemo istrazivaée da izrade plan upravljanja podacima (Michenet, 2015) kako bi proaktivno uodili pitanja privatnost i sigurnosti u vlastitim, projektima i napravili planove za suzbijanje problema. Plan upravijanja podacima za upravljanje podacima starijih odraslih osoba vjerojatno se neée velike razlikovati od onih za druge odrasle osobe; tehnitka sredstva za osiguravanje osjetljvin podataka sliéna su medu populacijama, Medutim, zbog razlika u struénosti izmedu istrazivaéa i starjth odrastih osoba o kojima smo ranije raspravljali istraZivati kojikoriste mobilne podatke o starjim odraslim osobama imaju poveéanu dudnost brige ‘2a privatnost | sigurnost sudionika ya glavna pitanja koja treba uzeti u obair tijekom prikupljanja podataka su ‘minimiziranje podataka i postupanje s podacima koji otkrivaju identitet (PI). Minimiziranje podataka prikuplja samo ono Sto je potrebno za odgovor na istradivacka pitanja projekta. Kljuéna strategija za minimiziranje prikupljanja podataka je padljivo promisljanje o smislenim pokazateljima, Na primjer, je li prikupljanje lokacije sudionika potrebno za projekt praéenja vie#banja ako se prikupljaju podaci brainomjera? Prikupljanjem minimalnog broja podataka potrebnih za zadavoljavanje istrativatkih pitanja projekta smanjuje se koligina podataks koji bi mogli biti izloZeni u curenju, koriSteni za ponovna identifikaciju ill koje dijele tre¢e strane. Istradivati bi takoder trebali razmotriti provodenje obrade ppodataka na mobiinom uredaju kada je to moguée, Saljuti samo agregirane padatke ili modele na projektne posluéitelje. Na primjer, umjesto prikupljanja svih podataka © lokacijistarijih odrastih osoba, istrazivaéi bi mogli razmotriti KoriStenje mobilnog uuredafa za obradu GPS ofitanja u "vrijeme kod kuée" "vrijeme daleko od kuée" i zadrdavanje samo onth agregatnih karakteristika dok odbacuju GPS trag, Prikupljanje i dijeljenje minimalnog skupa podataka mote uvjeriti starije odrasle osobe koje mogu tretirati ekspanzivno prikupljanje podataka sa sumnjom ili bunjeno’u, Zatim razmisliteo tome koje e podatke projekt prikupiti a Koji bi se mogltsmatrath podacima koji otkrivaju identitet. U svijetu veikih podataka i pavezanih skupova podataks, “osobno prepoznatljiv" postao je Sri pojam od imena ili brojeva socijalnog osiguranja. Na primer, pojedine! se mogu identificirati putem svojth ‘ragova lokacije, posebno oni koji provade velikeKeligine vremena na kuéno} ili institucionalno) adresi koja se moze identificirat Pojedinci se takoder mogu identificirati agregiranjem nekoliko vrsta podataka: na primer, Sweeney (2000) je pokazao da je kombiniranje spola, rodendana i postanskog broja esto dovoljna za identifikaciju nekoga.Cak sui deidentificirani podaci podloZni napadima ponovne identfikacje kada se kombinirajus javno dostupnim skupovima podataka (Narayanan i Shmatikov, 2008). Istrazivai bi tebalishvatiti da malo judi - a pposebno staijih odrasih - u potpunost shvaéa opseg preidentiikacije mobileih podataka. Cak | ako su straditelj wodili napore kako bi smanjli Kolin prikupljenih podataka koj otkrvaju identtet, ne bi se trebali oslanjati na deidentifikaciju mobilnih podataka kao glavnu zaititu privatnost Ii sigumost i ne bi trebali davati napuhana obeanja povjerjivosti il anonimnost sudionicima projekta Razmatranja za pohranu podataka mogu utjecatl na sigurnost podataka. Najbolje prakse za sve populace ali posebno ranjive poptlacie, kao Sto sustatije odrasle osobe uljuéuju Sifriranje podataka u pobrani na uredajima i posluteljima projekata te ogranitavanje pristupa itrazivata tim podacima, U projektima bi se takoder trebala razmotriti ogranizenja pristupa zaitita pohrane za aplikac\ju na mobilnim uredajima sudionika, Zastita pobrane, kao Sto su lozinke ili kodovi za zakijugavanje na mobilnim uredajima, imaju kompromise 2a istradivanje medu starijim odraslim osobama, Sigurne lozinke postaju teZe koristiti jer memorija pada s godinama (Kowtko, 2014). Isto tako, biometrijski identifikatori, kao Sto jeSsranea "2 cotkljugavanje otiskom prsta dostupni na pametnim telefonima, jednostavni su za ‘upotrebu, ali mogu imati veée stope neuspjeha medu starjim odraslim osobama (Kowtko, 2014), Nedavna studija otkria je da su tebnike provjere autenti¢nosti ‘temeljene na uzorku najupotrebljivije medu starijim odraslim osobama (Grindrod i sur, 2018). Mjere zaitite privatnosti mogu se poduzet i tijekom analize podataka, Veéina istradivata vet poduzima korake za zastitu pojedinaca u skupu podataka, obiéno ivjeSéivanjem o rezultatima u agregatu.S poveanim pritiskom saveznih agencijai ddrugih da Sire dijele podatke - Sto podr2ava niz vabnih istrabivadkih ciljeva oko replikacije i unapredenja znanosti - pojavljuju se novi izazovi w a8titi pojedinaca uunutar skupa podataka. Istraivati su dosljedno pokazivali da standardne tehnike deidentifikacije, poput uklanjanja osjetjivih varijabli kz skupa podataka, ne sprjetavaju uéinkovito reidentifikaciju pojedinaca (vidi Ohm, 2009, 2a pregled) Nadalje, ako se iz odredenog skupa podataka uklanja vise varijabli, njegova se korisnost smanjuje, sto ovaj proces ¢ini manje optimalnim rjeSenjem za unapredenje istraZivanjaTrenutno stanje u tehnitkim rjeSenjima privatnosti paznato je ‘kao diferencifalna privatnost, tehnika koja "osigurava da uklanjanje ili dodavanje jedne stavke baze podataka ne utjeve (znatajno) na ishod bilo koje analize" (work, 2011). Diferencijalna privatnost posebno je korisna za zastitu skupova podataka koji Ee se dijcliti Sire jer omoguéuje pouzdane analize bez izlaganja pojedinaca riziku od ponovne identifikacije. Pogledajte Cheruvu (2018) za pregled ra visokoj razini o tome kako funkcionira diferenc\jalna privatnost. Konaéno, strazivadi bi trebali planirati kako ée se podacl iabrisati na kraju studije. To ukljuduje upravljanje brisanjem podataka pohranjenth na uredajima sudionika, kao i svih podataka na posluditeljima ili u oblaku, Ako je potpuno brisanje teSko ili nemoguée zbog broja posrednika koji su pohranili podatke, to bi cogranienje trebalo jasno navesti sudionicima tijekom postupka pristanka, Istrazivati bi takoder trebali razmotriti ho¢e Ii sudionicima omoguéiti aktivno brisanje podataka (ili trazenje brisanja podataka) tijekom same studije.Starijim odraslim osobama movida ¢e biti potrebne posebne smjernice o korisnitkim suteljima za brisanje podataka ili trazenje brisanja podataka. RjeSavanje izazova pristranosti u istrazivanju sa starijim odraslim osobama Za istrazivate koji upotrebljavaju mobilne uredaje i prikuplianje mabilnih podataka zabrinutost nadilazirizike privatnosti i sigurnosti mobilnih podataka, Dizajn studije koji se oslanja na mobilnu tehnologiju takoder moze uvesti pitanja pristupagnosti i pristranosti, U ovom odjeljku raspravijamo o izazovima pristupagnosti i pristranosti u studijama sa starjim odraslim asobama i mobilnim ‘tehnologijama, \Vaino je da istrativati padijivo procijene svoj dizajn studije i materijale za pristranost i stereotipizacij. Prilikom prouavanja usvajanja i uporabe tehnologije obiluju stereotipima o sposobnost starijth odraslih osoba za, upotrebu i stavove prema IkF-ovima, Wandlee i kolege (2012, identificirali su $est mitova o starijim odraslim osobama i Koristenju tehnologije, ukljuéujuéi uvjerenje da starije odrasleSsranea osobe nisu zainteresirane za koristenje IKT-a | smatraju ih beskorisnima, kao 1 ‘uvjerenje da starijim odraslim osobama nedostaju fiziéke I Kognitivne sposobnost! za koristenje IkT.a. Te vrste pretpastavki mogle bi negativne utjecati na uzorkovanje pristranosti (npr. izbjegavanje odraslih osoba 80+ ilu staragkim domovima), protokolarne materiale (npr ne pitati sudionike o odredenim tehnologijama, ne imati izravnu interakciju s 1kT-ovima) ili tumatenje nalaza (npr. ‘generalizacija 0 svim starijim odrastim osobama), ‘Takoder je vaino da se dizajn studije svede na najmanju moguéu mjeru svaki dink koji stereotipi starijh odraslih osaba u vezi sIKTovima mogu imatl nit njihovo sudjelovanje. Starije odrasle asobe mogu oklijevati koristiti mobilne tehnologije zbog nedostatkaiskustva ili negativaih prolih iskustava (vidi, na prlmjer, Comunello | sur, 2017). Oba stava mogu negativno utjecati na spremnost starijth odrasith osoba da sudjeluju u istrazivanju mobilnth uredaja, kao {na naéin na koji komuniciraju s tehnologijama, pa bi istrazivaét trebali razmotriti nagine uuokvirivanja svoje studi i sve artefakte koji bi se mogliKoristiti w studi za ‘jeSavanje ti stavova, Konaéno, za istrazivate koji koriste postojeGe podatke partnerstvom s mobilnim ‘vrtkama ili platformama, razmatranja zastuplienosti starijih odraslih osoba U mobilnim skupovima podataka je problem. lako se prodor mobilnih uredaja medu starije osobe pove¢ava, neSto vise od polovice odraslih osoba u SAD-u u dobi od 65 i Vise godina posjedovalo je pametni telefon 2019. godine (Pew Internet, 2019), Gotovo polovica svih starjth osoba u SAD-u bila bi izostavljena iz rmogih postojeéih skupova podataka, a oni koji su izostavijeni iz podataka mogu biti marginalizirani{ naa druge natine. OSIM PRIKUPLJANJA PODATAKA: RAZMATRANJA ZA AKADEMSKO-KORPORATIVNA PARTNERSTVA Kao Sto je ranije spomenuto, brojne tvrtke izravne ill neizravno sudjeluju w razvoju hardvera, softvera i drugih mobilnih alata za starije odrasle osabe, a bogati podaci koje ovi alatiprikupljaju mogli bi unaprijediti nage razumijevanje odnosa starijih odrastih osoba s mobilnim tehnologijama. Stoga potidemo istrazivate | twrtke da se usredatote na suradnje koje akademskim istraZivadima omoguéuju. pristup korporativnim podacima koje bi bilo teSko - ako ne i nemoguée - dobiti Prepoznajuci da je pristup korporativnim podacima teZak i da mozda nije mogué, neprofitne organizacije poéele su razvijati smjernice i okvire kako bi pomogle istradivagima u njihovoj procjeni mobilnih tehnologija, jedan primjer ovog PsyberGuide,¢ neprofitne organizacije usmjerene na poboljSanje mentalnog. ? 2a vite informacija pogledaft: huips://developerapple.com/heakthkly/ { hips://ww ‘wapple-com/researchki 3 2a vig informacia popledst: hups://wurwpatentslikeme.com research /faqHqr3 * 1a vide informacija popledajte: https://psyberguideorg, zdravstveni ishodi; U izvjeS¢u se navodi kako je njegov cilj "pruditi tofne i pouzdane informacije bez sklonost,pristranost ili potpore’, PsyberGuide procjenjuje uupotrebljivost, vjerodostojnost i praksu privatnostiaplikacija za mentalno zdravlje i moze pomoéi istrazivatima u donoSenju odluka o tome koje mobilne aplikacije kkoristiti u svom istrazivanju, Drage neprofitne organizacije poput Faruma za budugnost privatnosti mogu pomoéi istrazivagima uw stvaranju novih odnosa s tvrtkama i pomoéi tvrtkama u snalaienju w rizicima privatnosti povezanim s dijeljenjem podatake ZAKLJUCAK Provodenje istrazivanja sa starijim odraslim osobama pomoéu mobilnih enih etigkib pitanja, Ope: zabrinutost u pogledu privatnosti, sigurnasti | dostupnosti mobilnog podatkovnog tchnologija stavljaistraZivade i sudionike u veru sloz ckosustava pogorSana je duno8éu skrbi kojuistrazivati duguju sudionicima i sloenim izazavima starenja. U ovom smo poglavlju istakull niz pitanja koja bi {straZivadi treball razmotriti prilikom provadenja istraZivanja u ovom prostoru, Na8i prijediozi usredotocen! su na osiguravanje pristupatnosti i pristupa sudionicima sa Sirokim rasponom potencijalnih fzi¢kih i kogaitivnth ograniéenja, smanjenje potencijalne pristranosti u istrazivanju i izgradnju povjerenja tijekom cijelog istrazivackog procesa, Pi sudionikatijekom i nakon prikupljanja podataka i uéinkovitu komunikaciju postupaka starijim odraslim osobama tijekom cijelog procesa,Zalazemo se za to da imo konkretne prijedloge za zastitu podataka istradivati pribvate "netradicionalne" metode istrazivanja, poput primjene metoda prikupljanja podataka od strane gradana kako bi osnaiili starije odrasle osobe i prudili im veéu kontrolu nad njthovim podacima, Konatno, potiéemo istrativaée da nastave razvijati odnose s twrtkama i drugim organizacijama koje mogu omoguéiti prlkupljanje i analizu bogatjIh skupova podataka i pruziti smisleniji uvid u temeljna istrafivadka pitanja koja vode ovu istrazivacku zajednicu,