Professional Documents
Culture Documents
ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΟ
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΠΟΥΔΩΝ
ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ
ΒΑΣΙΛΗΣ ΣΑΛΟΥΣΤΡΟΣ
A.M. 63428
ΕΠΙΒΛΕΠΩΝ ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ
ΡΟΔΟΣ
Απρίλιος 2015
1
Ευχαριστίες
Τις ειλικρινείς μου ευχαριστίες στην επιβλέποντα Καθηγήτρια μου Δρ. Εβελίνα
Παππά για την καθοδήγηση, την υπομονή και την σημαντική βοήθειά της στην
ολοκλήρωση αυτής της ερευνητικής προσπάθειας.
Θα ήθελα να εκφράσω την βαθιά εκτίμηση και τον σεβασμό μου στην κυρία
Παππά για την πολύτιμη και αποτελεσματική συμβολή της στην στατιστική ανάλυση,
και όχι μόνο, αλλά και καθοδήγηση και συμπαράσταση.
Τέλος, ευχαριστώ θερμά τη σύζυγο μου, για την κατανόηση και την ηθική
συμπαράσταση στο σύνολο των μεταπτυχιακών μου σπουδών και τους γονείς της για
όλες τις θυσίες τους.
2
Πίνακας περιεχομένων
Περίληψη ……………………………………………………………………………………………………………………………………………4
Εισαγωγή …………………………………………………………………………………………………………………………………………….8
Κεφάλαιο I ………………………………………………………………………………………………………………………………………….13
Ορισμός της άνοιας ……………………………………………………………………………………………………………………………13
Μορφές άνοιας …………………………………………………………………………………………………………………………………..14
Τα κλινικά χαρακτηριστικά της άνοιας ………………………………………………………….…………………………………….20
Κεφάλαιο II…………………………………………………………………………………………………….……………………………………22
Κεφάλαιο III………………………………………………………………………………………………….…….………………………………32
Κεφάλαιο IV………………………………………………………………………………………………….…….…………………………….39
Μεθοδολογία ……………………………………………………………………………………………………….…..……………………..39
Βιοηθική ………………………………………………………………………………………………………………..….……………………..41
Κεφάλαιο V…………………………………………………………………………………………………….………..………………………41
Προσδιοριστές της ψυχικής υγείας και της ποιότητας ζωής των φροντιστών ασθενών .………………….50
Κεφάλαιο VI……………………………………………………………………………………………………………………………………..64
Συμπεράσματα ……………………………………………………………………………………………………………………………...67
Βιβλιογραφία …………………………………………………………………………………………………………………………………70
3
Περίληψη
Σκοπός: Η φροντίδα των ασθενών οι οποίοι πάσχουν από κάποιο είδος άνοιας σε
συνάφεια με τους φροντιστές των ασθενών της εν λόγω νόσου και με τη ποιότητα ζωής
υγείας τους.
Αποτελέσματα: Όσον αφορά στους προσδιοριστές της ψυχικής υγείας και της
ποιότητας ζωής των φροντιστών ασθενών, αναφορικά με τις περιγραφικές τιμές της
κλίμακας του SF-36, υψηλότερες τιμές συναντάμε στην Σωματική Λειτουργικότητα
(58,95±29,17), ενώ τις χαμηλότερες τιμές συναντάμε στο Σωματικό Ρόλο (37,5±39,8).
Παρατηρείται ότι οι τιμές μεταξύ της Συνοπτικής Κλίμακας Φυσικής Υγείας και της
Συνοπτικής Κλίμακας Ψυχικής Υγείας δε διαφέρουν ιδιαίτερα μεταξύ τους. Η ανάληψη
της κύριας ευθύνης για την φροντίδα του ασθενή, δεν σχετίζεται με καμία από τις
κλίμακες ποιότητας ζωής και κατάθλιψης. Επίσης, δε σχετίζεται με την κλίμακα της
καταθλιπτικής συμπτωματολογίας. Το στάδιο της ασθένειας των ασθενών δε φαίνεται
να επηρεάζει τη σωματική λειτουργικότητα των φροντιστών, καθώς δεν υπάρχει
συσχέτιση μεταξύ των δυο μεταβλητών.
4
φροντιστών είναι η συγκατοίκηση με τους και οι μέρες φροντίδας τους με αρνητικό
τρόπο, δηλαδή όσο αυξάνονται οι μέρες φροντίδας των ασθενών, τόσο επιδεινώνεται
η βαθμολογία της συνοπτικής κλίμακας ψυχικής υγείας. των φροντιστών. Η
εκπαίδευση επηρεάζει τη βαθμολογία της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας και η
συγκατοίκηση επηρεάζει θετικά τη βαθμολογία της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας.
Θετικά επηρεάζουν τη βαθμολογία και οι μέρες φροντίδας, με την έννοια ότι όσο
περισσότερες ημέρες ασχολείται ο φροντιστής με τον ασθενή, τόσο υψηλότερη η
βαθμολογία του στη συγκεκριμένη κλίμακα.
Summary
Aim: The care of patients who suffer from some form of dementia in connection
with caregivers of patients of this disease and the quality of their health life.
Methods: The research was conducted during the period from February to May
2015. There was used a questionnaire to collect demographic data, the SF-36 health
survey and the self-assessment scale (Self Depressing Scale -SDS) of KW Zung. A total
of 106 caregivers participated in this research.
5
is not related to the scale of depressive symptomatology. The stage of the disease of the
patients does not appear to affect the physical function of caregivers, as there is no
correlation between the two variables.
Key- words: Dementia, care givers, Quality of Life, Health Care, SF-36 Health
Survey
ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΕΣ
6
DSM: The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Διαγνωστικό και
Στατιστικό Εγχειρίδιο των Ψυχικών Διαταραχών
HRQOL: Health Related Quality of Life, Ποιότητα ζωής σχετιζόμενη με την υγεία
Εισαγωγή
7
Ως άνοια ορίζεται η δυσλειτουργία των νοητικών λειτουργιών, µε αργή κυρίως
εξέλιξη, που δημιουργεί βλάβες στη μνήµη, στην αντίληψη και στην κρίση αλλά και
μεταβολές στη προσωπικότητα. Η άνοια προσβάλλει συνήθως ανθρώπους ηλικίας
πάνω των 60 χρόνων, συνιστά εξέχουσα αιτία αναπηρίας για ηλικιωμένους και το
αυξανόμενο ποσοστό ανθρώπων μεγαλύτερης ηλικίας σε αρκετούς πληθυσμούς δείχνει
ότι το νούμερο των ασθενών µε άνοια είναι πιθανόν να αυξηθεί (Barrick et al, 2010).
Σε έναν υγιή εγκέφαλο, η μάζα και η ταχύτητα του μπορεί να μειωθούν κατά
την ενήλικη ζωή, αλλά αυτό το θαυματουργό μηχάνημα συνεχίζει να δημιουργεί
ζωτικής σημασίας συνδέσεις σε όλη του τη ζωή. Ωστόσο, όταν οι συνδέσεις χάνονται
λόγω φλεγμονής, ασθένειας ή τραυματισμού, οι νευρώνες τελικά πεθαίνουν και αυτό
μπορεί να οδηγήσει σε άνοια. Η προοπτική του να χάσει κάποιος κυριολεκτικά τον
εαυτό του μπορεί να είναι τραυματική, αλλά η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να αλλάξει
δραματικά το αποτέλεσμα. Η κατανόηση των αιτίων της άνοιας είναι το πρώτο βήμα
(Neal et al, 2000).
8
- Ιατρικές καταστάσεις που προσβάλλουν προοδευτικά τα κύτταρα του
εγκεφάλου και τις συνδέσεις του, κάτι που συνηθέστερα παρατηρείται στη
νόσο του Αλτσχάιμερ, στη νόσο του Parkinson ή στη νόσο του Huntington.
- Ιατρικές καταστάσεις όπως εγκεφαλικά επεισόδια που διαταράσσουν τη
ροή του οξυγόνου και απογυμνώνουν τον εγκέφαλο από ζωτικής σημασίας
θρεπτικές ουσίες.
- Κακή διατροφή, αφυδάτωση, καθώς και ορισμένες ουσίες,
συμπεριλαμβανομένων των ναρκωτικών και του αλκοόλ.
- Από τραύμα ή επαναλαμβανόμενες βλάβες στον εγκέφαλο. Ανάλογα με τη
θέση της βλάβης στον εγκέφαλο, μπορεί να επηρεασθούν οι γνωστικές
ικανότητες και η μνήμη.
Πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι οι καλές συνήθειες για την υγεία και την
ψυχική διέγερση μπορεί να προλαμβάνουν την άνοια εντελώς ή τουλάχιστον να
καθυστερούν την εμφάνιση της. Ακριβώς όπως η σωματική άσκηση μας κρατά
σωματικά ικανούς, η εξάσκηση του μυαλού και της μνήμη μπορεί να βοηθήσει να τη
διανοητική σταθερότητα, ανεξαρτήτως της ηλικίας (Department of Health, 2012).
- Άσκηση με συνέπεια
- Υγιεινή διατροφή
- Εξάσκηση του μυαλού
- Τακτικός και ξεκούραστος ύπνος
- Ελαχιστοποίηση άγχους
- Αποφυγή του αλκοόλ και του καπνίσματος
Βάσει των πιο έγκυρων εκτιμήσεων που υπάρχουν, 7,3 εκατομμύρια Ευρωπαίοι
ηλικίας από 30 μέχρι 99 χρόνων, έπασχαν το 2006 από ποικίλα είδη άνοιας. Από αυτήν
9
την οµάδα, η πλειοψηφία ήταν γυναίκες ενώ οι άντρες συνιστούσαν μειοψηφία
ανδρών. Η αύξηση του προσδόκιμου ζωής αύξησε την επίπτωση της άνοιας και µε
βάση κάποιες σύγχρονες προβλέψεις το νούμερο των ασθενών θα διπλασιάζεται ανά
20 χρόνια (Caposella & Warnock, 1995).
Σαφώς, η άνοια δεν επιδρά µόνο στους πάσχοντες αλλά και σε αυτούς οι οποίοι
τους φροντίζουν. Αν ληφθεί υπόψη πως σε κάθε οικογένεια µε κάποιον ασθενή
υπάρχουν κατά µέσο όρο τρία άτοµα τα οποία επιφορτίζονται με τη φροντίδα των
ασθενών, αυτό σηµαίνει πως οι ποικίλες µορφές της νόσου επιδρούν άμεσα στη ζωή
19 εκατομμυρίων ανθρώπων (ως άνω) (Miller, 2011).
Η άνοια έχει τεράστιο αντίκτυπο στη κοινωνία στο σύνολό της: βάσει της
επετηρίδας «Dementia in Europe Yearbook» (2008), το συνολικό κόστος περίθαλψης
για τη νόσο Αλτσχάιµερ και τις υπόλοιπες µορφές άνοιας ανερχόταν, το έτος 2005, σε
130 δισεκατομμύρια ευρώ για την ΕΕ. Το 56% του κόστους αφορούσε στην άτυπη
περίθαλψη. Παρόλα αυτά, η διάγνωση της ασθένειας στην ΕΕ συνεχίζει είναι
προβληματική. Βάσει διαθέσιµων επιδημιολογικών στοιχείων, µόνο οι µισοί από τους
ασθενείς έχουν διαγνωστεί µε την εν λόγω νόσο (Davis & Jenson, 1998).
Την κύρια ευθύνη για την αντιμετώπιση των εν λόγω προκλήσεων την έχουν τα
ευρωπαϊκά κράτη. Εντούτοις, βάσει του άρθρου 152 της Συνθήκης της ΕΕ, ο σκοπός
της Κοινότητας στον τοµέα της υγείας συνίσταται στην ενθάρρυνση της συνεργασίας
μεταξύ των κρατών στη στήριξη των δράσεων τους. Επιπρόσθετα, το άρθρο 165 της
10
εν λόγω Συνθήκης ορίζει πως η Κοινότητα και τα κράτη διαχειρίζονται τις ενέργειες
τους στο τοµέα της έρευνας και της τεχνολογικής ανάπτυξης προκειμένου να
διασφαλίσουν πως υπάρχει συνέπεια ανάμεσα στις εθνικές και κοινοτικές πολιτικές. Η
Επιτροπή δύναται, σε συνεργασία µε τα υπόλοιπα κράτη µέλη, να αναλαμβάνει
πρωτοβουλίες για τη προώθηση του συντονισµού (Αλτσχάιμερ Association, 1989).
11
1. Εκτίμηση των αναγκών, την εκπόνηση και την εφαρμογή
εξατομικευμένων σχεδίων φροντίδας και αποκατάστασης για ασθενείς με άνοια
(Brush et al, 2002).
2. Εκπαίδευση των ασθενών σε ατομικές και κοινωνικές
ικανότητες, όπως τη χρήση Η/Υ (Davis et al, 2009).
3. Θεραπευτικές επεμβάσεις σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο, ήτοι
φυσικοθεραπεία και λογοθεραπεία καθώς και ενημέρωση και ψυχολογική
στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους (Μαυρής, 2008).
4. Προγράμματα ενημέρωσης για τη καταπολέμηση του στίγματος
και προκαταλήψεων που συσχετίζονται με ψυχικές διαταραχές (Miller, 2011).
5. Διαχείριση διαταραχών συμπεριφοράς και συναισθημάτων
(Τσολάκη, 2002).
ΚΕΦΑΛΑΙΟ Ι
12
Ο ορισμός της άνοιας είναι αρκετά απλός. Η άνοια είναι μια ομάδα ασθενειών
που προκαλούν μόνιμη μείωση της ικανότητας του ατόμου να σκεφτεί, να
επιχειρηματολογήσει και να διαχειριστεί τη ζωή του. Η άνοια προκαλείται από
βιολογικές διεργασίες εντός του εγκεφάλου που βλάπτουν τα κύτταρα του εγκεφάλου
(Daykin et al, 2008).
Η άνοια είναι ένας γενικός όρος, όπως ο καρκίνος. Όταν ακούμε ότι κάποιος
έχει διαγνωστεί με καρκίνο, γνωρίζουμε εκ των προτέρων ότι υπάρχει περισσότερο
ιστορικό. Μπορούμε να ρωτήσουμε ποια όργανα ή μέρη του σώματος επηρεάζονται.
Το ίδιο συμβαίνει και με την διάγνωση της άνοιας. Ως ένας ασθενής, ως ένα μέλος της
οικογένειας θα πρέπει να ασχοληθεί κάποιος εκτενώς με το είδος της άνοιας που
αντιμετωπίζει. Κάθε ασθένεια κάτω από αυτή την ομπρέλα έχει μια διαφορετική
πορεία, διαφορετικά συμπτώματα και διαφορετικές προκλήσεις. Οι φαρμακευτικές
αγωγές και παρεμβάσεις μπορεί να είναι διαφορετικές επίσης (Bowes et al, 2014).
Όπως προαναφέρθηκε, η άνοια είναι ένας γενικός όρος για μια ομάδα
διαταραχών του εγκεφάλου. Η νόσος Alzheimer είναι ο πιο κοινός τύπος άνοιας, που
13
αντιπροσωπεύει το 60 έως 80 τοις εκατό των περιπτώσεων. Όλοι οι τύποι της άνοιας
περιλαμβάνουν ψυχική έκπτωση που (Kanungs, 1982):
• σημειώθηκε από ένα υψηλότερο επίπεδο (για παράδειγμα, το άτομο δεν είχε
πάντα κακή μνήμη)
• επηρεάζει περισσότερες από μία από τις ακόλουθες τέσσερις βασικές νοητικές
ικανότητες
14
Ήπια γνωστική εξασθένηση
Αγγειακή άνοια
Πολλοί εμπειρογνώμονες θεωρούν την αγγειακή άνοια τον δεύτερο πιο κοινό
τύπο άνοιας, μετά από τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Αυτό συμβαίνει όταν οι θρόμβοι
εμποδίζουν τη ροή του αίματος σε μέρη του εγκεφάλου, στερώντας τα νευρικά κύτταρα
από τροφή και οξυγόνο. Αν αναπτύσσεται αμέσως από ένα και μόνο μεγάλο
εγκεφαλικό επεισόδιο το οποίο εμποδίζει ένα μεγάλο αιμοφόρο αγγείο, τότε μερικές
φορές αποκαλείται «άνοια μετά-εγκεφαλικού επεισοδίου." Μπορεί επίσης να συμβεί
όταν μια σειρά από πολύ μικρά εγκεφαλικά επεισόδια, φράζουν τα μικροσκοπικά
αιμοφόρα αγγεία. Σε ατομικό επίπεδο, αυτές οι κινήσεις δεν προκαλούν σοβαρά
συμπτώματα, αλλά με την πάροδο του χρόνου η συνδυασμένη δράση τους είναι
επιζήμια. Σε αυτή τη περίπτωση δίδεται η ονομασία "πολύ-αποφρακτικήή άνοια." Τα
συμπτώματα της αγγειακής άνοιας μπορεί να ποικίλουν, ανάλογα με τις περιοχές του
εγκεφάλου που εμπλέκονται. Η αμνησία μπορεί να είναι ένα σημαντικό σύμπτωμα,
ανάλογα με το αν οι περιοχές μνήμης επηρεάζονται. Άλλα κοινά συμπτώματα
περιλαμβάνουν την δυσκολία στην εστίαση της προσοχής και την σύγχυση. Η έκπτωση
μπορεί να συμβεί σε «βήματα», όταν υπάρχει μια αρκετά απότομη αλλαγή στη
λειτουργία τους. Οι άνθρωποι που αναπτύσσουν αγγειακή άνοια μπορεί να έχουν
ιστορικό καρδιακών προσβολών. Η υψηλή αρτηριακή πίεση ή χοληστερόλη, ο
15
διαβήτης ή άλλοι παράγοντες κινδύνου για καρδιακή νόσο είναι συχνά παρόντες..
(Boger & Milailidis, 2011).
Μικτή άνοια
• Υπερβολική υπνηλία
16
• Οπτικές ψευδαισθήσεις
Μετωποκροταφική άνοια
17
ασυνήθιστα ισχυρή παρόρμηση να φάνε και να κερδίζουν βάρος, ως αποτέλεσμα
(Senekal, 2010).
Νόσος Creutzfeldt-Jakob
18
Η νόσος του Χάντιγκτον είναι μια θανατηφόρος διαταραχή του εγκεφάλου που
προκαλείται από κληρονομικές αλλαγές σε ένα μοναδικό γονίδιο. Οι αλλαγές αυτές
οδηγούν σε καταστροφή των νευρικών κυττάρων σε ορισμένες περιοχές του
εγκεφάλου. Καθένας με ένα γονέα με Χάντιγκτον έχει 50 τοις εκατό πιθανότητες να
κληρονομήσει το γονίδιο, και ο καθένας που το κληρονομεί θα αναπτύξει τελικά τη
διαταραχή. Σε περίπου 1 έως 3 τοις εκατό των περιπτώσεων, δεν υπάρχει ιστορικό της
νόσου σε άλλα μέλη της οικογένειας. Η ηλικία κατά την εμφάνιση των συμπτωμάτων
και ο βαθμός της εξέλιξης διαφέρουν. Τα συμπτώματα της νόσου του Χάντιγκτον
περιλαμβάνουν συσπάσεις, σπασμούς, και άλλες ακούσιες κινήσεις, προβλήματα με
την ισορροπία και το συντονισμό, αλλαγές στην προσωπικότητα και προβλήματα
συγκέντρωσης ή λήψης αποφάσεων (Seeman, 1959).
Σύνδρομο Wernicke-Korsakoff
• σύγχυση, μόνιμα κενά στη μνήμη και προβλήματα με την εκμάθηση νέων
πληροφοριών
19
• Οξέα (που είναι κατά κανόνα αναστρέψιμα)
Η άνοια και τα γηρατειά δεν είναι συνώνυμα δεν έχει καμία σχέση η πιθανή
μικρή έκπτωση – της ταχύτητας κυρίως – των γνωστικών λειτουργιών του
φυσιολογικού ηλικιωμένου ατόμου με την παθολογική κατάσταση που λέγεται άνοια
(Τσολάκη, 1990).
Παρά το γεγονός ότι η άνοια είναι πιο σύνηθες φαινόμενο στη γεροντική
ηλικία, εντούτοις, δεν πρέπει να θεωρείται ταυτόσημη με τις μεγαλύτερες ηλικίες, ούτε
και αποτελεί φυσιολογικό απότοκο του γήρατος. Είναι μια διάχυτη νόσος του
εγκεφάλου, της οποίας η διάγνωσή αφορά σε οποιαδήποτε ηλικία μετά τα τρία ή
τέσσερα έτη (μια ηλικία κατά τη διάρκεια της οποίας ο δείκτης ευφυΐας αποκτά
σημαίνουσα σταθερότητα). Σε κάθε περίπτωση, παρά το γεγονός ότι η άνοια δεν
συνιστά συχνό φαινόμενο τόσο σε παιδιά όσο και εφήβους, μπορεί να προέλθει από
γενικές ιατρικές καταστάσεις, όπως για παράδειγμα από τραύμα στο κεφάλι, από
όγκους στον εγκέφαλο, από λοίμωξη από HIV και από αδρενολευκοδυστροφίες και να
εμφανισθεί είτε με έκπτωση λειτουργικότητας είτε με καθυστέρηση ή παρέκκλιση της
φυσιολογικής ανάπτυξης («Σύγχρονη Θεώρηση των Συμπεριφορικών και
Ψυχολογικών Συμπτωμάτων στην Άνοια», 2000).
Κλινικά χαρακτηριστικά
20
• στην έκπτωση της μνήμης, δηλαδή της άμεσης και της πρόσφατης μνήμης σε
αρχικά στάδια και μετέπειτα και της απώτερης μνήμης και τουλάχιστον σε κάποια από
τις παρακάτω γνωστικές διαταραχές (Miller, 2011).:
Η άνοια συνήθως αρχίζει ύπουλα και βαθμιαία επιδεινούμενη για μήνες και
χρόνια. Συχνά αρχίζει με ασαφή μη ειδικά σωματικά ενοχλήματα, κακοδιαθεσία ή
ευερεθιστότητα και μείωση του ενδιαφέροντος για τη ζωή. Η πορεία της άνοιας
εξαρτάται από την αιτία της. Αν η αιτία μπορεί να θεραπευτεί τότε η άνοια μπορεί να
αναχαιτισθεί ή να αποστραφεί. Αν πρόκειται για Άνοια Τύπου Alzheimer τότε ο
θάνατος είναι η κατάληξη μετά από μακρά πορεία. Ο θάνατος συνήθως προέρχεται από
την αδυναμία του ατόμου να φροντίσει τον εαυτό, που έχει σαν αποτέλεσμα την κακή
διατροφή, τις κατακλίσεις, τα ατυχήματα, τις λοιμώξεις και την πνευμονία από
εισρόφηση (η πιο συχνή αιτία θανάτου) (Calkins, 2009).
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΙ
21
ασθενείς με βάση τις εμπειρίες και τις ανάγκες τους. Στον τομέα της περίθαλψης των
ασθενών, αυτή η στροφή έχει περιγραφεί πιο συχνά ως μια κίνηση προς την τη
φροντίδα με επίκεντρο την προσέγγιση πρόσωπο με πρόσωπο. Παρά την πλούσια
βιβλιογραφία που περιγράφει την φιλοσοφία της προσωποκεντρικής φροντίδας,
γνωρίζουμε πολύ λίγα για τον καθορισμό της και στην εφαρμογή της φιλοσοφίας αυτής
στην φροντίδα ασθενών με άνοια (Θεοφανίδης, 2002).
και 4) υποτιμούσε τον οργανισμό και την ατομικότητα των ατόμων με άνοια.
22
προσωπικότητα περιλαμβάνει την αναγνώριση της κεντρικότητας της σχέσης, τη
μοναδικότητα των προσώπων, και το γεγονός της ενσωμάτωσης. Η φροντίδα της
άνοιας η οποία εστιάζεται μόνο στη νόσο και τη θεραπείας της δεν παρίσταται στην
προσωπικότητα του ασθενούς, αντιμετωπίζει τον ασθενή σαν ένα παθητικό
αντικείμενο, και είναι επιζήμια για τον ασθενή (Αβεντισιάν-Παγοροπούλου, 1993).
23
1) Επικύρωση - η αποδοχή της πραγματικότητας, και τα συναισθήματα του να
είναι κάποιος ζωντανός, σε επαφή και πραγματικός.
Το άτομο με άνοια δεν είναι απλά ένα παθητικό θύμα, αλλά μάλλον επιδιώκει
ενεργά να κατανοεί και να αντιμετωπίζει οτιδήποτε συμβαίνει. Οι συζητήσεις για τη
φροντίδα της άνοιας σε βιοηθική βιβλιογραφία προωθούν επίσης τη θεραπεία και την
περίθαλψη που βασίζεται στην προσωπικότητα και την ηθική της καθημερινής ζωής,
και επικεντρώνονται σε μια ενσωματωμένη προσωπικότητα που εκφράζεται μέσα σε
ένα πλαίσιο, και μέσα από τις σχέσεις (ως άνω).
Αν ληφθεί υπόψη ότι µαζί µε τον ασθενή πάσχει ολόκληρη η οικογένεια και ότι
σε ποσοστό έως και 75% οι ασθενείς µε νόσο Alzheimer φροντίζονται στο σπίτι, η
κατανόηση των συνεπειών της παροχής φροντίδας είναι σηµαντική προκειµένου να
διατηρηθεί η σωµατική και ψυχική υγεία του φροντιστή. Όµως πώς ορίζεται ο
φροντιστής;
24
ε άνοια. Ο ανεπίσηµος φροντιστής είναι εκείνος ο οποίος παρέχει την φροντίδα του
στον ασθενή µε άνοια χωρίς αµοιβή.
Πώς εννοείται η παροχή φροντίδας; Κατά τον Bridges «βασίζεται σε έναν βαθύ
σεβασµό για τη ζωή και την πεποίθηση ότι οι άνθρωποι έχουν το αναφαίρετο δικαίωµα
να διατηρήσουν τις νοητικές και σωµατικές τους δυνατότητες στο ανώτερο επίπεδο
λειτουργικότητας. Η µεγαλύτερη αποστολή της παροχής φροντίδας είναι η προαγωγή
της ανεξαρτησίας µ ε τη διατήρηση της πιο λειτουργικής κατάστασης του ατόµου,
σωµατικά, νοητικά, συναισθηµατικά και ψυχικά».
Στα δεδοµένα της Μελέτης διαγράφεται καθαρά ο ισχυρός ρόλος των γυναικών
ως φροντιστές. Τα τρία τέταρτα των υπεύθυνων προσώπων φροντίδας ασθενών µε
άνοια στη κοινότητα ήταν γυναίκες. Σχεδόν το ένα τέταρτο (1/4), δηλ. το 24% αυτών
ήταν σύζυγοι και το 29% ήταν κόρες. Επίσης, πάνω από 70% ήταν έγγαµοι/-µες, είτε
ο ηλικιωµένος διαβιούσε στη κοινότητα ή σε ίδρυµα. Το 1/5 των φροντιστών ήταν
φίλοι και άλλα µέλη της οικογένειας. ∆εν εργάζονταν σε ένα ποσοστό 29% σε
σύγκριση µε φροντιστές ασθενών σε ιδρύµατα. Η µέση ηλικία τους στη κοινότητα
ήταν 62 ετών, αλλά 32% από αυτούς ήταν ηλικίας 70 έως 90 ετών. Το 60% των
φροντιστών συγκατοικούσαν µ ε τον ασθενή (Lindsay and Anderson, 2004).
25
Project, αναγνωρίζεται ότι παράγοντες που συµβάλλουν στο βάρος των φροντιστών
ασθενών µ ε άνοια είναι τα ίδια τα χαρακτηριστικά τους, όπως το φύλο τους, η
διαθεσιµότητα υποστηρικτικών συστηµάτων, η σχέση τους µε τον ασθενή, ο τρόπος
που το άτοµο αντιλαµβάνεται τα συµπτώµατα του ασθενή (εάν προέρχονται από την
αρρώστια ή είναι εσκεµµένα) και η στάση και συµπεριφορά του απέναντι στον ασθενή.
26
πλήρης ενηµέρωση για τη νόσο, στις οικογένειες µε το πάσχον µέλος, µα και συνεχή
υποστήριξη και συµβουλευτική σε µακρόχρονη βάση. Η υποστήριξη µπορεί να δοθεί
από τις Εταιρείες Νόσου Alzheimer σε συνεργασία µε τους επαγγελµατίες υγείας στη
Π.Φ.Υ.
27
περισσότεροι αναπτύσσουν δυσλειτουργική συµπεριφορά. Όσο όµως εξελίσσεται η
νόσος, η οικογένεια καταβάλλει σηµαντική προσπάθεια να ανταποκριθεί στις ευθύνες
φροντίδας του πάσχοντα ηλικιωµένου µέλους της, παρά τη δυσκολία της να
αντιµετωπίσει τα δικά της συναισθήµατα πόνου αλλά και πένθους για τον αγαπηµένο
άνθρωπό της. Το µέλος της οικογένειας ως υπεύθυνο πρόσωπο φροντίδας χρειάζεται
µε συστηµατικό τρόπο να επιλύει σειρά καθηµερινών προβληµάτων όπως λ.χ. οι
δυσκολίες στο ντύσιµο, το φαγητό ή πιο σύνθετα όπως εκείνα της χρήσης τουαλέτας
και µπάνιου, της ασφαλούς µετακίνησης και της δυσλειτουργικής συµπεριφοράς.
28
Τα τριάντα τελευταία χρόνια οι ερευνητές έχουν συµφωνήσει στο ότι η παροχή
φροντίδας σε ένα άρρωστο µέλος της οικογένειας είναι επιζήµιο για την υγεία. Όταν
µάλιστα η φροντίδα αφορά σε ένα ηλικιωµένο µέλος της οικογένειας µε άνοια,
αποτελεί µία χρόνια στρεσογόνα διαδικασία, µε δυνητικές αρνητικές συνέπειες για τη
σωµατική υγεία του πάσχοντα.
Σύµφωνα µε τους Vitaliano και συν (2003), οι οποίοι εστίασαν στη σχέση της
κατάστασης παροχής φροντίδας και της αυτο-αναφερόµενης σωµατικής υγείας και
λειτουργικότητας του φροντιστή ασθενούς µε άνοια, οι φροντιστές ασθενών µε άνοια
έχουν ελαφρά υψηλότερη επικινδυνότητα στην εκδήλωση προβληµάτων υγείας εν
συγκρίσει µε τους µη-φροντιστές. Σύµφωνα µε τους Parks και Novielli (2000), το
µεγαλύτερο µέρος της έρευνας στην υγεία των ατόµων φροντίδας έχει εστιάσει στην
ποιότητα ζωής τους στον ψυχολογικό τοµέα.
Οι Argimon και συν (2004) διεξήγαγαν µία έρευνα µε σκοπό τη συσχέτιση της
ποιότητας ζωής των ατόµων φροντίδας ασθενών µε άνοια µε την υγεία τους σε
σύγκριση µε προτυποποποιηµένο δείγµα κατά ηλικία και φύλο από τον γενικό
πληθυσµό. Τα αποτελέσµατα της συγχρονικής αυτής µελέτης σε 37 Κέντρα Υγείας
στην Καταλονία της Ισπανίας, έδειξαν ότι οι γυναίκες ως φροντιστές ασθενών µε άνοια
έχουν την εµπειρία µίας σοβαρά χαµηλής ποιότητας ζωής που συσχετίζεται µ ε κακή
σωµατική και ψυχική υγεία εν συγκρίσει µε το προτυποποποιηµένο δείγµα κατά ηλικία
και φύλο από τον γενικό πληθυσµό. Στην Ευρωπαϊκή Μελέτη EUROCARE, η οποία
στόχευε στην αποκάλυψη του Ευρωπαϊκού προφίλ του/της συζύγου ως φροντιστή που
συμβιώνει µε τον ασθενή µε άνοια, βρέθηκε υψηλό επίπεδο ψυχολογικής πίεσης µ ε
βάση μετρήσεις στο Genera Health Questionnaire – 12 (Argimon et al, 2004).
29
κατάσταση υγείας τους σε χειρότερα επίπεδα σε σχέση µε άτοµα που δεν έχουν
αναλάβει ρόλο παροχής φροντίδας. Επιπλέον επηρεάζεται η ανοσοποιητική λειτουργία
τους διότι σύµφωνα µ ε ερευνητικά δεδοµένα οι ιογενείς ασθένειες διαρκούν
περισσότερο στους φροντιστές παρά σε αντίστοιχη οµάδα ελέγχου (Parks and Novielli,
2000).
Η µελέτη ορόσηµο των Schulz και συν (1999), η οποία αναφερόταν στην
υγεία των φροντιστών, αποκάλυψε ότι ηλικιωµένες σύζυγοι παρουσίασαν 63%
υψηλότερη θνησιµότητα από εκείνη στα άτοµα οµάδας ελέγχου, εύρηµα το οποίο
συµφωνεί µε αποτελέσµατα άλλων ερευνών σχετικά µε αυξηµένα ποσοστά
νοσηρότητας και θνησιµότητας σε µέλη της οικογένειας ως φροντιστές (O’ Brien,
2000). Το ζητούµενο για τους φροντιστές είναι να µπορέσουν να συνειδητοποιήσουν
ότι για να ανταποκριθούν στο νέο ρόλο τους δεν πρέπει να παραµελήσουν τον εαυτό
τους. Χρειάζεται ο επιµερισµός της φροντίδας του ασθενούς µε άνοια µε την
αξιοποίηση της συνεισφοράς του φιλικού και συγγενικού περιβάλλοντος αλλά και των
επαγγελµατιών υγείας (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Alzheimer, 1999).
30
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΙΙ
Η ποιότητα ζωής είναι ένας όρος υποκειμενικός, ο οποίος περικλείει την υγεία
και τη λειτουργικότητα, τις κοινωνικό-οικονομικές συνθήκες, τη ψυχολογική,
συναισθηματική και πνευματική κατάσταση του ατόμου. Η ποιότητα ζωής περικλείει
και μερικά άλλα δεδομένα, όπως είναι η λειτουργία της οικογένειας, η επιβάρυνση και
πώς η αρρώστια ενός ανθρώπου έχει επιρροή σε όλη την οικογένεια.
31
έρευνα του θέματος είναι πως οι ασθενείς και οι σύντροφοι εγκλιματίζονται με άλλο
ρυθμό στην περίσταση και αυτή η προσαρμογή επηρεάζεται από ποικίλους
συντελεστές. Ενδιαφέρον επιπροσθέτως υφίσταται και για εκείνο που λέγεται
¨μετατόπιση της αντίδρασης¨ με βάση την οποία εάν τα άτομα ζουν μία μεγάλη
μετατροπή στην καθημερινότητά τους, τα εσωτερικά τους επίπεδα και οι αξίες ή ο όρος
της ποιότητας ζωής πιθανόν να αλλάξουν (Πάνου, 2006).
Αυτή η προσαρμογή μπορεί να γίνει και στα δύο μέλη ασθενούς- εκείνου που
φροντίζει, αλλά σε διαφορετικούς ρυθμούς και είναι δυνατό να οδηγήσει σε
αποκλίνουσες θέσεις σχετικά με τη σπουδαιότητα για τον όρο ¨ποιότητα¨. Η ποιότητα
ζωής έχει σχέση με την επιβάρυνση των οικογενειών που προσέχουν ασθενείς με άνοια
καθώς και διάφορες χρόνιες αρρώστιες και ανακαλύφθηκε σημαντική συσχέτιση
μεταξύ των δύο μεταβλητών (Ραγιά, 2007).
Οι Coen και συν. (2002) μελέτησαν την ποιότητα ζωής προσώπων που
φρόντιζαν άτομα με άνοια, κάνοντας σύγκριση ανάμεσα 88 σε φροντιστές ψηλής
επιβάρυνσης και σε φροντιστές χαμηλής επιβάρυνσης, με τη χρησιμοποίηση του μέσου
ΙQoL (Individual Quality of Life). Το πόρισμα έδειξε ότι τα άτομα ψηλής επιβάρυνσης
είχαν πιο χαμηλή ποιότητα ζωής σε συνάρτηση με τους φροντιστές χαμηλής
επιβάρυνσης. Ανακαλύφθηκε ότι τα άτομα εκείνα δεν είχαν κοινωνική στήριξη και οι
οικονομικοί όροι μάλλον να εμπόδιζαν τον πρωτοβάθμιο φροντιστή από το να
«αγοράσει» υποστηρικτικές υπηρεσίες. Δείχνει ακόμα ότι στην περίπτωση των
ασθενών μεγάλης ηλικίας με άνοια, υφίσταται μια σχετική απροθυμία από τα υπόλοιπα
μέλη της οικογένειας να μεριμνήσουν, επομένως αυτά τα άτομα συνιστούν μια
δυνητική μεν, αλλά μη δραστική πηγή στήριξης (Μάνος, 1988).
Οπότε στην περίπτωση αυτή ισχύει ο «νόμος της αντίστροφης φροντίδας» των
Jones και Peters (1992) κατά τον οποίο εκείνοι που χρειάζονται πιο πολύ χρόνο για να
χαλαρώσουν λίγο από το βάρος της φροντίδας είναι εκείνοι που θα πάρουν λιγότερο.
Το σύνηθες σενάριο του άγχους της φροντίδας περιγράφει την εικόνα φροντιστών όπου
θυσιάζουν τη δική τους υγεία για να βοηθήσουν τα ανήμπορα συγγενικά τους άτομα
να συνεχίσουν να μένουν στην κοινότητα. Αυτό είναι δυνατόν να μεταβληθεί με
σωματικά και ψυχολογικά κουρασμένους φροντιστές όπου εν τέλει προσφέρουν
κατώτερης ποιότητας φροντίδα που ίσως να οδηγήσει σιγά σιγά σε κακοποίηση ή
αμέλεια και στο τέλος σε άσχημα πορίσματα για τον ασθενή (Θεοφανίδης, 2002).
32
Αρκετές έρευνες εστίασαν πάνω στους συντελεστές ρίσκου για κακοποίηση
μέσα στο φάσμα της φροντίδας ασθενών με άνοια και έχουν βρει ότι η προβληματική
συμπεριφορά, η βία και η επιθετικότητα κατά του φροντιστή όπως και η νοητική
ανεπάρκεια του ασθενούς συνιστούν καίριο κίνδυνο για κακοποίηση του αρρώστου
(Μεγαλούδη, 2000).
Στη άνοια με τον ασθενή πάσχει όλη η οικογένεια. Στη μεγαλύτερή τους
πλειονότητα, οι ασθενείς που πάσχουν από άνοια, φροντίζονται στο σπίτι από την
οικογένειά τους, παιδιά, αδέλφια, συζύγους. Έχει υπολογιστεί ότι παραπάνω από το
90% των ανθρώπων με άνοια είναι στο σπίτι και ότι από εκείνους, η φροντίδα πέφτει
σε ένα μέλος της οικογένειας στο 80% των περιστάσεων. Η οικογένεια έχει την
υποχρέωση της φροντίδας των ασθενών ακόμη και εφόσον υφίστανται επαγγελματίες
βοηθοί ή νοσηλεύονται σε κλινικές, στην Ελλάδα. Οι μεγάλες αξιώσεις μέριμνας των
ασθενών που πάσχουν από άνοια έχουν επιρροή στην υγεία εκείνων που τους
φροντίζουν, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές
δραστηριότητες, μειώνουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους
θέση και ρισκάρουν την οικονομική τους σιγουριά (Aronson, 1994d).
33
Η επιβάρυνση από τη φροντίδα ενός ασθενή που πάσχει από άνοια ίσως να είναι
ψυχική, σωματική και οικονομική. Η ψυχική είναι ευκρινώς η σπουδαιότερη και η πιο
προσωπική. Οι φροντιστές κάνουν μεγάλη χρήση ψυχοτρόπων φαρμάκων, ενώ
διατρέχουν μεγάλο ρίσκο να παρουσιάσουν κατάθλιψη. Η στενή σχέση με έναν ασθενή
που πάσχει από άνοια κινητοποιεί ενοχές και φόβο θανάτου. Ειδικά ψυχοφθόρο είναι
και το συνεχές αίσθημα στρες, το ενδιαφέρον για τον ασθενή, την ασφάλεια του, τα
πιθανά απρόοπτα σε καθημερινή βάση. Η εικόνα του φροντιστή, μας δείχνει έτσι, ένα
πρόσωπο που προσφέρει τη φροντίδα και την επίβλεψη που έχει ανάγκη ο ασθενής.
Εξαιτίας του ότι η άνοια είναι η μια εκφυλιστική αρρώστια, η εξάρτηση του ασθενούς
από τον φροντιστή θα μεγαλώνει όσο περνούν οι μέρες (Παγκάλτσου, 2004).
Η διαρκής φροντίδα που ο φροντιστής πρέπει να δώσει στον ασθενή που πάσχει
από άνοια δημιουργεί μεγάλα επίπεδα άγχους, θυμού και κούρασης. Η έννοια
«Burden» (Φορτίο, βάρος) έγινε για να καθρεφτιστούν τα αισθήματα "υπερφόρτωσης"
και "καθήκοντος", τα όποια οι οικογένειες ίσως να αισθάνονται όταν χειρίζονται έναν
ασθενή με άνοια. Κάποια από τα συναισθήματα που πιθανόν να νιώσει ο φροντιστής
είναι θλίψη, τύψη, οργή, μοναξιά, αισχύνη. Αφορά φυσιολογικές αντιδράσεις σε μια
θλιβερή, αδικαιολόγητη στην ουσία της πραγματικότητα. Η αντίληψη και παραδοχή
των συναισθημάτων του, κάνει πιο εύκολο το δύσκολο έργο του (Hofman, 1997).
Πένθος
Το πένθος είναι η ψυχική αντίδραση εκείνου που ζει μία απώλεια, αληθινή ή
συμβολική. Λόγω της αρρώστιας ο φροντιστής νιώθει ότι έχει χάσει τον άνθρωπό του,
το γονέα ή ένα φίλο. Οδυνηρές επιστρέφουν οι μνήμες και γίνονται οι παραλληλισμοί
με το παρελθόν. Κι όταν κάποιος θεωρεί πως έχει προσαρμοστεί, η αρρώστια
εμφανίζεται ξανά. Στα πιο προχωρημένα στάδια εάν ο ασθενής δεν αναγνωρίζει ούτε
εκείνον που τον φροντίζει, τα συναισθήματα οδύνης γίνονται σαρωτικά. Η διεθνής
εμπειρία έχει δείξει ότι η συμμετοχή των φροντιστών σε μια ομάδα υποστήριξης είναι
ο πιο καλός τρόπος χειρισμού αυτής της κατάστασης. Ενοχή Είναι λογικό να
υφίστανται αισθήματα ενοχής και ντροπής για τη μη σωστή συμπεριφορά του
ασθενούς. Στις περιπτώσεις, όπου ο θυμός και η ανέχεια φτάσουν στα όρια τους θα
πρέπει να ερευνώνται τα ενδεχόμενα δραματοποίησης του ασθενούς. Το να μοιραστεί
34
ένας άνθρωπος αυτά τα δύσκολα συναισθήματα με άλλους που τον φροντίζουν ή με
γνωστά πρόσωπα μπορεί να τον ανακουφίσει σε μεγάλο βαθμό (Lindsay et al, 2002).
Θυμός
Ντροπή
Το αίσθημα της ντροπής, ιδίως εάν ο ασθενής φέρεται έτσι που εκθέτει
δημόσια και τον ίδιο και το φροντιστή, είναι μεγάλη. Αυτό το αίσθημα είναι πιθανό να
αμβλυνθεί αν φροντιστής μιλήσει για αυτό με άλλους φροντιστές που έρχονται
αντιμέτωποι με παρόμοια προβλήματα. Επιπροσθέτως, βοηθά η πληροφορία στους
φίλους και οικογενειακά πρόσωπα αναφορικά με την πορεία της αρρώστιας, για να
αντιλαμβάνονται τη συμπεριφορά του ασθενούς (Martyn & Geil, 2000).
Μοναξιά
35
Η αυτοπεποίθηση ενός φροντιστή είναι κοινώς η αυτοαποτελεσματικότητα του
στην φροντίδα του ασθενούς. Κάποιοι μελετητές θεωρούν, ότι η υποκειμενική
μετάφραση της κατάστασης είναι ο κύριος συντελεστής που ευθύνεται για την
μετρίαση του βαθμού του άγχους που βιώνεται από τους φροντιστές. Η ποιότητα ζωής
του φροντιστή μπορεί να επηρεάζεται από ορισμένα γνωρίσματα της κατάστασης της
φροντίδας παρά από τον ίδιο τον ασθενή. Επίσης έχει εισηγηθεί ότι οι φροντιστές που
χειρίζονται καλά την κατάσταση πιθανόν έχουν μεγάλα ποσοστά
αυτοαποτελεσματικότητας (Ραγιά, 2007).
36
πρόσωπο με πρόσωπο, είτε μέσω τηλεφώνου είτε να σταλεί ταχυδρομικώς, θεωρείται
πως η προσωπική συνέντευξη επιτυγχάνει έναν μεγαλύτερο βαθμό
ανταποκρισιμότητας, και χαρακτηρίζεται από ευαισθησία και εγκυρότητα.
Χρησιμοποιείται σε πάνω από 60 κράτη και σε περισσότερες από 100 διαφορετικές
ασθένειες αλλά και καταστάσεις, κάτι το οποίο αντανακλά το μεγάλο εύρος αποδοχής
της εν λόγω κλίμακας (Υφαντόπουλος, 2007).
Καθεμία από τις υπό-κλίμακες παίρνει τιμή από 0 μέχρι 100. Το 0 και το 100
αντιπροσωπεύουν την χείριστη και τη βέλτιστη δυνατή ποιότητα υγείας. Οι τιμές που
παρεμβάλλονται, αντανακλούν την αναλογία της συνολικής τελικής βαθμολογίας της
κλίμακας. Ο ως άνω μετασχηματισμός επιτυγχάνεται με βάση τον κάτωθι τύπο:
37
Μετασχηματισμός βαθμολογίας κλίμακας = [(πραγματική βαθμολογία
κλίμακας – χαμηλότερη βαθμολογία κλίμακας)*100] / πιθανή διακύμανση
βαθμολογίας κλίμακας.
ΚΕΦΑΛΑΙΟ IV
ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ
38
- ΠΑΝΑΚΕΙΑ: εταιρεία ανάπτυξης κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας
παίδων & ενήλικων & κοινωνικής μέριμνας & αποκατάστασης νοητικά
υστερούντων
- ΑΡΣΙΝΟΗ: κέντρο ημερήσιας φροντίδας ασθενών με άνοια το οποίο ανήκει
στην εταιρεία ΠΑΝΑΚΕΙΑ.
- Eρωτηματολόγια δόθηκαν επίσης σε φροντιστές ασθενών που έχουν λάβει
διάγνωση για άνοια αλλά δεν ακλουθούν κάποιο πρόγραμμα ούτε
επισκέπτονται κάποιο από τα παραπάνω κέντρα.
39
Το ερωτηματολόγιο που σχεδιάστηκε για την συλλογή των
κοινωνικοδημογραφικών στοιχείων, περιλαμβάνει ερωτήσεις που αφορούν
4.4 Βιοηθική
Όσον αφορά στο θέμα της βιοηθικής, οι συμμετέχοντες στην έρευνα είχαν το
δικαίωμα να αποσυρθούν από την έρευνα οποιαδήποτε χρονική στιγμή κατά τη
διάρκεια της διεξαγωγής της έρευνας.
40
τους ψυχολόγους των Κέντρων στα οποία διεξήχθη η έρευνα αλλά και στα μεμονωμένα
άτομα τα οποία δεν βρίσκονταν σε κέντρο, προκειμένου να είναι σε συνάφεια με τα
ιατρικά αρχεία τα οποία και κρατούν για τους ασθενείς.
41
ΚΕΦΑΛΑΙΟ V
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ
Στην παρούσα έρευνα συμμετείχαν 106 φροντιστές ασθενών, εκ των οποίων το 48,57%
ήταν άνδρες και το 51,43% ήταν γυναίκες (Διάγραμμα 1). Η μέση ηλικία του δείγματος
ήταν 57,96 έτη, με τον μικρότερο φροντιστή να είναι ηλικίας 27 ετών και τον
μεγαλύτερο ηλικίας 91 ετών (Πίνακας 1).
42
Διάγραμμα 1: Φύλο δείγματος
43
Πίνακας 2: Οικογενειακή κατάσταση φροντιστών
Συχνότητα Ποσοστό
Άγαμος 10 9,4
Έγγαμος 81 76,4
Διαζευγμένος 6 5,7
Χήρος/α 8 7,5
Σε διάσταση 1 ,9
Συχνότητα Ποσοστό
Δημοτικό 42 39,6
Γυμνάσιο/Λύκειο/ΕΠΑΛ 50 47,2
ΑΕΙ/ΤΕΙ 14 13,2
Ως προς τη σχέση τους με τον ασθενή που φροντίζουν, οι περισσότεροι δήλωσαν ότι ο
ασθενής είναι σύζυγος τους (38,1%), ενώ το 37,1% δήλωσε ότι φροντίζει τον γονέα
του. Σημαντικό ήταν το ποσοστό (12,4%) εκείνων που είναι επαγγελματίες βοηθοί. Το
1,9% φροντίζουν τον αδελφό ή την αδελφή τους, το 4,8% το παιδί τους, το 3,8% τον
παππού ή τη γιαγιά τους, ενώ υπήρχαν και δυο άτομα που φροντίζουν την πεθερά τους
ή τον πεθερό τους (Πίνακας 4).
Συχνότητα Ποσοστό
Σύζυγος 40 38,1
Γονέας 39 37,1
Αδελφός/η 2 1,9
Επαγγελματίας βοηθός 13 12,4
Παιδί 5 4,8
Παππούς/Γιαγιά 4 3,8
Πεθερός/Πεθερά 2 1,9
44
Αναφορικά με τα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, οι περισσότεροι
(68%) έχουν κάποιο βαθμό άνοιας, ενώ ένα σημαντικό ποσοστό (συγκριτικά με τα
υπόλοιπα) έχει Alzheimer (16%). Το 11% των ασθενών φαίνεται να αντιμετωπίζει
παραπάνω από ένα προβλήματα, ενώ το 1% έχει σακχαρώδη διαβήτη, το 3% οργανικό
σύνδρομο και το υπόλοιπο 1% σχιζοφρένεια (Πίνακας 5).
Συχνότητα Ποσοστό
Άνοια 68 68,0
Σακχαρώδη διαβήτη 1 1,0
Alzheimer 16 16,0
Παραπάνω από ένα
11 11,0
προβλήματα
Σχιζοφρένεια 1 1,0
Οργανικό σύνδρομο 3 3,0
Αναφορικά με το στάδιο στο οποίο βρίσκεται η ασθένεια του ατόμου που φροντίζουν
οι περισσότεροι ασθενείς, οι περισσότεροι (44%) βρίσκονται σε αρχικό στάδιο, ενώ το
37% σε μεσαίο. Το 19% των ασθενών βρίσκεται σε τελικό στάδιο της ασθένειας τους
(Πίνακας 6).
Πίνακας 6: Στάδιο ασθένειας
Συχνότητα Ποσοστό
Αρχικό 44 44,0
Μεσαίο 37 37,0
Τελικό 19 19,0
Αναλύοντας τις ερωτήσεις σχετικά με το αν ο φροντιστής μένει στο ίδιο σπίτι με τον
ασθενή και αν αυτός έχει την κύρια ευθύνη του, φαίνεται ότι παραπάνω από το 50%
των φροντιστών (52% περίπου) μένουν στο ίδιο σπίτι με το άτομο το οποίο φροντίζουν
(Διάγραμμα 2) και έχουν την κύρια ευθύνη τους σε ποσοστό άνω του 60% (Διάγραμμα
3).
45
Διάγραμμα 2: Ο φροντιστής μένει στο ίδιο σπίτι με τον ασθενή
Από αυτούς που διαμένουν μαζί με τον ασθενή οι περισσότεροι (70,7%) δήλωσαν ότι
συνολικά συγκατοικούν 2 άτομα στο ίδιο σπίτι, ήτοι ο φροντιστής και ο ασθενής
(Πίνακας 7).
46
Πίνακας 7: Συνολικά άτομα τα οποία συγκατοικούν
Συχνότητα Ποσοστό
1,00 4 6,9
2,00 41 70,7
3,00 10 17,2
4,00 1 1,7
5,00 1 1,7
6,00 1 1,7
Ο μέσος χρόνος κατά τον οποίο οι φροντιστές ασχολούνται με την φροντίδα των
ασθενών είναι περίπου 3,9 έτη, το μικρότερο διάστημα ένα τρίμηνο και το μεγαλύτερο
21 έτη (Πίνακας 8), ενώ η μέση διάρκεια φροντίδας μέσα στην ημέρα είναι περίπου 8,5
ώρες (Πίνακας 9) με μικρότερο διάστημα τη μια ώρα και μεγαλύτερο διάστημα όλη
την ημέρα, ήτοι 24 ώρες.
Αναφορικά με τις ημέρες της εβδομάδας, τις οποίες δαπανούν οι φροντιστές στην
φροντίδα των ασθενών, η μέση διάρκεια είναι 5,8 ημέρες, η μικρότερη διάρκεια είναι
δυο ημέρες και η μεγαλύτερη 7 ημέρες την εβδομάδα (Πίνακας 10).
47
Στη συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών (91,35%) τα έξοδα τους καλύπτονται από
τη σύνταξη τους, ενώ σε πολύ μικρότερα ποσοστά τα καλύπτουν οι φροντιστές
(1,92%), οι συγγενείς (0,96%), ο σύζυγος (0,96%) και το δημόσιο (4,81%) (Διάγραμμα
4).
• Αγρότες (2,86%)
• Ελεύθεροι επαγγελματίες (2,86%)
• Επιχειρηματίες σε οικογενειακή επιχείρηση (0,95%)
• Άνεργοι (6,67%)
48
Διάγραμμα 5: Το επάγγελμα των φροντιστών
Συχνότητα Ποσοστό
Καλή 15 15,3
Μέτρια 66 67,3
Κακή 17 17,3
Στο σύνολο του δείγματος σημειώνεται ότι μόνο ένα άτομο έχει παρακολουθήσει
κάποιο πρόγραμμα ειδικής εκπαίδευσης φροντιστών (Πίνακας 12).
49
Πίνακας 12: Παρακολούθηση προγράμματος φροντιστών
Συχνότητα Ποσοστό
Ναι 1 1,0
Όχι 99 99,0
5.2 Προσδιοριστές της ψυχικής υγείας και της ποιότητας ζωής των
φροντιστών ασθενών
Αναφορικά με τις περιγραφικές τιμές της κλίμακας του SF-36, υψηλότερες τιμές
συναντάμε στην Σωματική Λειτουργικότητα (58,95±29,17), ενώ τις χαμηλότερες τιμές
συναντάμε στο Σωματικό Ρόλο (37,5±39,8). Παρατηρείται ότι οι τιμές μεταξύ της
Συνοπτικής Κλίμακας Φυσικής Υγείας και της Συνοπτικής Κλίμακας Ψυχικής Υγείας
δε διαφέρουν ιδιαίτερα μεταξύ τους.
ΜΤ±ΤΑ Διάμεσος
50
Τα επίπεδα καταθλιπτικής συμπτωματολογίας σχετίζονται:
Η ανάληψη της κύριας ευθύνης για την φροντίδα του ασθενή, δεν σχετίζεται με καμία
από τις κλίμακες ποιότητας ζωής και κατάθλιψης (p-value > 0.05). Επίσης, δε
σχετίζεται με την κλίμακα της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας.
Αναφορικά με τις μέρες της εβδομάδας, αυτές φαίνεται να σχετίζονται θετικά με την
κλίμακα της κατάθλιψης, σε στατιστικά σημαντικό βαθμό (r=0,361, p-value<0,001),
κάτι το οποίο σημαίνει ότι όσες περισσότερες μέρες της εβδομάδας ασχολείται ο
φροντιστής με τη φροντίδα του ασθενούς, τόσο υψηλότερος ο βαθμός στην κλίμακα
της κατάθλιψης.
51
με τη δυσλιπιδαιμία, με την οποία υπάρχει μια θετική συσχέτιση (r= 0,225, p=0,02).
Επίσης, με τη σωματική λειτουργικότητα υπάρχει μια στατιστικά σημαντική θετική
συσχέτιση με τον διαβήτη (r=0,371, p<0,001). Στατιστικά σημαντική θετική συσχέτιση
υπάρχει επίσης μεταξύ της σωματικής λειτουργικότητας και της ΧΑΠ (r=0,27,
p=0,005).
Με την κλίμακα του σωματικού, αλλά και την κλίμακα του συναισθηματικού ρόλου,
κανένα από τα χρόνια νοσήματα του φροντιστή δε σχετίζεται σε ικανοποιητικό επίπεδο
στατιστικής σημαντικότητας (p<0,05).
Θετική συσχέτιση βρέθηκε μεταξύ της κλίμακας του σωματικού πόνου των
φροντιστών και των παρακάτω νοσημάτων:
Επίσης, βρέθηκε αρνητική συσχέτιση μεταξύ της κλίμακας της γενικής υγείας των
φροντιστών και της καρδιακής ανεπάρκειας (r=0.199, p=0.045).
52
• Δυσλιπιδαιμία (r=0.21, p=0.02) και διαβήτης (r=0.23, p=0.01),
Αναφορικά με την κλίμακα της κατάθλιψης, αυτή σχετίζεται αρνητικά με τον διαβήτη
(r=-0,304, p-value=0,02) και την ΧΑΠ (r=-0,201, p-value=0,03) και θετικά με την
καρδιακή ανεπάρκεια (r=0,203, p-value=0,03). Με τα υπόλοιπα χρόνια νοσήματα, η
κλίμακα της κατάθλιψης δεν παρουσιάζει στατιστικά σημαντικές συσχετίσεις.
53
ψυχικής υγείας (r=-0,61, p-value=0,54). Επιπλέον, η κλίμακα καταθλιπτικής
συμπτωματολογίας δε σχετίζεται σε στατιστικά σημαντικό βαθμό με την ηλικία του
φροντιστή (r=0,73, p-value=0,466). Η συνοπτική κλίμακα ψυχικής υγείας τέλος, δε
σχετίζεται σε στατιστικά σημαντικό βαθμό με την ηλικία του φροντιστή (r=-0,079, p-
value= 0,435).
54
συγκεντρώνουν υψηλότερη βαθμολογία (Mean=60,87), συγκριτικά με τους φροντιστές
χαμηλότερου μορφωτικού επιπέδου (Mean=31,57).
Επίσης, η κλίμακα γενικής υγείας σχετίζεται θετικά με την μόρφωση των φροντιστών
(r=0,502, p-value=0,001). Οι φροντιστές με υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο
συγκέντρωναν υψηλότερη βαθμολογία στην συγκεκριμένη κλίμακα (Mean=57,38),
συγκριτικά με εκείνους που δεν είχαν υψηλό μορφωτικό επίπεδο (Mean=37,57).
Θετική συσχέτιση υπάρχει επίσης και μεταξύ μορφωτικού επιπέδου και της κλίμακας
της ζωτικότητας (r=0,361, p-value=0,001), όπου το υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο
σημαίνει και μεγαλύτερη βαθμολογία στη συγκεκριμένη κλίμακα (Mean = 51,95 για
εκείνους που έχουν Δευτεροβάθμια και Τριτοβάθμια εκπαίδευση και Mean = 38,21 για
εκείνους που έχουν ολοκληρώσει το Δημοτικό).
55
• τη ζωτικότητα (r=0,255, p-value=0,01)
• τον κοινωνικό ρόλο (r=0,205, p-value=0,04)
• τον συναισθηματικό ρόλο (r=0,237, p-value=0,01) και
• τη συνοπτική κλίμακα φυσικής υγείας (r=0,317, p-value=0,002)
56
σκορ στην κλίμακα σωματικής λειτουργικότητας (Mean=71,5), συγκριτικά με
τους φροντιστές που συγκατοικούν με τους ασθενείς (Mean=47,31),
• το σωματικό ρόλο (r=0,292, p-value=0,002), δεδομένου ότι αυτοί που δε
μένουν στο ίδιο σπίτι με τους ασθενείς να έχουν μεγαλύτερα σκορ στην
κλίμακα αυτή (Mean=49,5), συγκριτικά με τους φροντιστές που συγκατοικούν
με τους ασθενείς (Mean=26,3),
• το σωματικό πόνο (r=0,35, p-value=0,000), δεδομένου ότι αυτοί που μένουν
στο ίδιο σπίτι έχουν μικρότερο σκορ στην κλίμακα του σωματικού πόνου
(Mean=39,4), συγκριτικά με αυτού που συγκατοικούν (Mean=59,8)
• τη ζωτικότητα των φροντιστών (r=0,241, p-value=0,01), με αυτούς που
συγκατοικούν με τους ασθενείς να έχουν υψηλότερα σκορ ζωτικότητας
(Mean=51,66), συγκριτικά με εκείνους που δε συγκατοικούν με τους ασθενείς
(Mean=41,7) και
• τον συναισθηματικό ρόλο των φροντιστών (r=0,24, p-value=0,01), με εκείνους
που δε συγκατοικούν με τους ασθενείς να συγκεντρώνουν υψηλότερα σκορ στη
συγκεκριμένη κλίμακα (Mean=52,9), συγκριτικά με τους υπόλοιπους
(Mean=30,9).
Ο αριθμός των ατόμων που συγκατοικούν στο ίδιο σπίτι δεν επηρεάζει τη σωματική
λειτουργικότητα (p-value=0,49), το σωματικό πόνο (p-value=0,51), τη γενική υγεία (p-
value=0,21), τη ζωτικότητα (p-value=0,06) και τον κοινωνικό ρόλο (p-value=0,11) των
φροντιστών.
Ο αριθμός των ατόμων που συγκατοικούν συνολικά στο ίδιο σπίτι, επηρεάζει θετικά:
57
• το σωματικό ρόλο (r=0,274, p-value=0,03), με εκείνους που συγκατοικούν με
περισσότερα από δυο άτομα (cut point=2, δηλαδή η διάμεσος των ατόμων που
συγκατοικούν στο ίδιο σπίτι, σε Independent Samples Test), να παρουσιάζουν
μεγαλύτερα σκορ στη συγκεκριμένη κλίμακα του σωματικού ρόλου
(Mean=26,8), συγκριτικά με τους υπόλοιπους (Mean=25),
• το συναισθηματικό ρόλο των φροντιστών (r=0,46, p-value=0,000), με εκείνους
που συγκατοικούν με περισσότερα από δυο άτομα (cut point=2, δηλαδή η
διάμεσος των ατόμων που συγκατοικούν στο ίδιο σπίτι, σε Independent
Samples Test), να παρουσιάζουν μεγαλύτερα σκορ στη συγκεκριμένη κλίμακα
του συναισθηματικού ρόλου (Mean=32,7) και
• την ψυχική υγεία των φροντιστών (r=0,26, p-value=0,04), με εκείνους που
συγκατοικούν με περισσότερα από δυο άτομα (cut point=2, δηλαδή η διάμεσος
των ατόμων που συγκατοικούν στο ίδιο σπίτι, σε Independent Samples Test),
να παρουσιάζουν μεγαλύτερα σκορ στη συγκεκριμένη κλίμακα της ψυχικής
υγείας (Mean=53,3) συγκριτικά με τους υπόλοιπους (Mean=36).
Η συνοπτική κλίμακα φυσικής υγείας δε σχετίζεται με τον αριθμό των ατόμων που
διαμένουν στο ίδιο σπίτι (p-value=0,64), ενώ η συνοπτική κλίμακα ψυχικής υγείας
φαίνεται να σχετίζεται θετικά με τον αριθμό αυτόν (r=0,41, p-value=0,002).
Συγκεκριμένα, εκείνοι που συγκατοικούν με περισσότερα από δυο άτομα (cut point=2,
δηλαδή η διάμεσος των ατόμων που συγκατοικούν στο ίδιο σπίτι, σε Independent
Samples Test), παρουσιάζουν μεγαλύτερα σκορ στη συγκεκριμένη κλίμακα
(Mean=39,5) συγκριτικά με τους υπόλοιπους (Mean=26,79).
58
• τον κοινωνικό ρόλο (r=0,301, p-value=0,002)
• τον συναισθηματικό ρόλο (r=0,26, p-value=0,007)
• τη συνοπτική κλίμακα φυσικής υγείας (r=0,36, p-value=0,000) και
• τη συνοπτική κλίμακα ψυχικής υγείας των φροντιστών (r= 0,207, p-
value=0,03).
Δε βρέθηκε στατιστικά σημαντική συσχέτιση μεταξύ της ψυχικής υγείας και του
τρόπου κάλυψης των εξόδων του ασθενή (p-value=0,05).
Το επίπεδο κατάθλιψης των φροντιστών βρέθηκε ότι σχετίζεται αρνητικά με τον τρόπο
κάλυψης των εξόδων των ασθενών (r=-,28, p-value=0,004).
59
value=0,09), τον κοινωνικό ρόλο (p-value=0,65), τον συναισθηματικό ρόλο (p-
value=0,48) ή την ψυχική υγεία (p-value=0,21).
Για την περαιτέρω διερεύνηση των παραγόντων που επηρεάζουν την συνολική φυσική
και ψυχική υγεία και την καταθλιπτική συμπτωματολογία των φροντιστών
εκτιμήθηκαν υποδείγματα πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης.
Πίνακας 14: Αποτελέσματα πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης της Συνοπτικής Κλίμακας Φυσικής Υγείας
συναρτήσει κοινωνικοδημογραφικών & οικονομικών στοιχείων, χρόνιων νοσημάτων, σταδίου εξέλιξης της
νόσου, συγγενικής σχέσης και συνοίκησης με τον ασθενή και εβδομαδιαίου χρόνου φροντίδας του
60
B Τυπικό σφάλμα P
61
Πίνακας 15: Αποτελέσματα πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης της Συνοπτικής Κλίμακας Ψυχικής Υγείας
συναρτήσει κοινωνικοδημογραφικών & οικονομικών στοιχείων, χρόνιων νοσημάτων, σταδίου εξέλιξης της
νόσου, συγγενικής σχέσης και συνοίκησης με τον ασθενή και εβδομαδιαίου χρόνου φροντίδας αυτού
B Τυπικό P
Σφάλμα
Φύλο (1.Άνδρας 2.Γυναίκα) -,970 2,810 ,731
Ηλικία (έτη) -,096 ,133 ,471
Εκπαίδευση (1.πρωτοβάθμιο 4,657 2,998 ,125
2.δευτεροβάθμιο 3.τριτοβάθμιο)
Από τα παραπάνω αποτελέσματα του πίνακα 15, φαίνεται ότι οι μοναδικές μεταβλητές
που επηρεάζουν τη συνοπτική κλίμακα ψυχικής υγείας των φροντιστών είναι η
συγκατοίκηση με τους ασθενείς (p-value=0,009) και οι μέρες φροντίδας τους (p-
value=0,002) με αρνητικό τρόπο, δηλαδή όσο αυξάνονται οι μέρες φροντίδας των
ασθενών, τόσο επιδεινώνεται η βαθμολογία της συνοπτικής κλίμακας ψυχικής υγείας.
των φροντιστών.
62
Πίνακας 16: Αποτελέσματα πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας
συναρτήσει κοινωνικοδημογραφικών & οικονομικών στοιχείων, χρόνιων νοσημάτων, σταδίου εξέλιξης της
νόσου, συγγενικής σχέσης και συνοίκησης με τον ασθενή και εβδομαδιαίου χρόνου φροντίδας του.
B Τυπικό Σφάλμα P
63
ΚΕΦΑΛΑΙΟ VI
Περιορισμοί έρευνας
Συζήτηση
64
ολοκλήρωσαν Τριτοβάθμια εκπαίδευση (ΑΕΙ ή ΤΕΙ). Ως προς τη σχέση τους με τον
ασθενή που φροντίζουν, οι περισσότεροι δήλωσαν ότι ο ασθενής είναι σύζυγος τους
(38,1%), ενώ το 37,1% δήλωσε ότι φροντίζει τον γονέα του. Σημαντικό ήταν το
ποσοστό (12,4%) εκείνων που είναι επαγγελματίες βοηθοί. Το 1,9% φροντίζουν τον
αδελφό ή την αδελφή τους, το 4,8% το παιδί τους, το 3,8% τον παππού ή τη γιαγιά
τους, ενώ υπήρχαν και δυο άτομα που φροντίζουν την πεθερά τους ή τον πεθερό τους.
Αναφορικά με τα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, οι περισσότεροι
(68%) έχουν κάποιο βαθμό άνοιας, ενώ ένα σημαντικό ποσοστό (συγκριτικά με τα
υπόλοιπα) έχει Alzheimer (16%). Το 11% των ασθενών φαίνεται να αντιμετωπίζει
παραπάνω από ένα προβλήματα, ενώ το 1% έχει σακχαρώδη διαβήτη, το 3% οργανικό
σύνδρομο και το υπόλοιπο 1% σχιζοφρένεια. Αναφορικά με το στάδιο στο οποίο
βρίσκεται η ασθένεια του ατόμου που φροντίζουν οι περισσότεροι ασθενείς, οι
περισσότεροι (44%) βρίσκονται σε αρχικό στάδιο, ενώ το 37% σε μεσαίο. Το 19% των
ασθενών βρίσκεται σε τελικό στάδιο της ασθένειας τους
Ο μέσος χρόνος κατά τον οποίο οι φροντιστές ασχολούνται με την φροντίδα
των ασθενών είναι περίπου 3,9 έτη, το μικρότερο διάστημα ένα τρίμηνο και το
μεγαλύτερο 21 έτη, ενώ η μέση διάρκεια φροντίδας μέσα στην ημέρα είναι περίπου 8,5
ώρες με μικρότερο διάστημα τη μια ώρα και μεγαλύτερο διάστημα όλη την ημέρα, ήτοι
24 ώρες. Αναφορικά με τις ημέρες της εβδομάδας, τις οποίες δαπανούν οι φροντιστές
στην φροντίδα των ασθενών, η μέση διάρκεια είναι 5,8 ημέρες, η μικρότερη διάρκεια
είναι δυο ημέρες και η μεγαλύτερη 7 ημέρες την εβδομάδα.
Όσον αφορά στους προσδιοριστές της ψυχικής υγείας και της ποιότητας ζωής
των φροντιστών ασθενών, αναφορικά με τις περιγραφικές τιμές της κλίμακας του SF-
36, υψηλότερες τιμές συναντάμε στην Σωματική Λειτουργικότητα (58,95±29,17), ενώ
τις χαμηλότερες τιμές συναντάμε στο Σωματικό Ρόλο (37,5±39,8). Παρατηρείται ότι
οι τιμές μεταξύ της Συνοπτικής Κλίμακας Φυσικής Υγείας και της Συνοπτικής
Κλίμακας Ψυχικής Υγείας δε διαφέρουν ιδιαίτερα μεταξύ τους. Η ανάληψη της κύριας
ευθύνης για την φροντίδα του ασθενή, δεν σχετίζεται με καμία από τις κλίμακες
ποιότητας ζωής και κατάθλιψης (p-value > 0.05). Επίσης, δε σχετίζεται με την κλίμακα
της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας. Τα έτη ενασχόλησης με τη φροντίδα του
ασθενούς σχετίζονται θετικά με την κλίμακα του σωματικού πόνου (r=0,306, p=0,02),
αλλά δε συσχετίζονταν με κανέναν άλλο από τους δείκτες ποιότητας ζωής, αλλά ούτε
και με την κλίμακα της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας. Αναφορικά με τις μέρες της
65
εβδομάδας, αυτές φαίνεται να σχετίζονται θετικά με την κλίμακα της κατάθλιψης, σε
στατιστικά σημαντικό βαθμό (r=0,361, p-value<0,001), κάτι το οποίο σημαίνει ότι όσες
περισσότερες μέρες της εβδομάδας ασχολείται ο φροντιστής με τη φροντίδα του
ασθενούς, τόσο υψηλότερος ο βαθμός στην κλίμακα της κατάθλιψης. Αναφορικά με
τα χρόνια νοσήματα, η υπέρταση, η καρδιακή ανεπάρκεια, η αρθρίτιδα και η
στεφανιαία νόσος δε σχετίζονται με την σωματική λειτουργικότητα, εν αντιθέσει με τη
δυσλιπιδαιμία, με την οποία υπάρχει μια θετική συσχέτιση (r= 0,225, p=0,02). Επίσης,
με τη σωματική λειτουργικότητα υπάρχει μια στατιστικά σημαντική θετική συσχέτιση
με τον διαβήτη (r=0,371, p<0,001). Στατιστικά σημαντική θετική συσχέτιση υπάρχει
επίσης μεταξύ της σωματικής λειτουργικότητας και της ΧΑΠ (r=0,27, p=0,005). Η
ηλικία του φροντιστή δε σχετίζεται με την κλίμακα του συναισθηματικού ρόλου σε
στατιστικά σημαντικό βαθμό (r=-0,99, p-value= 0,318) ούτε με την κλίμακα της
ψυχικής υγείας (r=-0,61, p-value=0,54). Επιπλέον, η κλίμακα καταθλιπτικής
συμπτωματολογίας δε σχετίζεται σε στατιστικά σημαντικό βαθμό με την ηλικία του
φροντιστή (r=0,73, p-value=0,466). Η συνοπτική κλίμακα ψυχικής υγείας τέλος, δε
σχετίζεται σε στατιστικά σημαντικό βαθμό με την ηλικία του φροντιστή (r=-0,079, p-
value= 0,435). Το στάδιο της ασθένειας των ασθενών δε φαίνεται να επηρεάζει τη
σωματική λειτουργικότητα των φροντιστών, καθώς δεν υπάρχει συσχέτιση μεταξύ των
δυο μεταβλητών (p-value=0,24). Επίσης, το στάδιο της ασθένειας των ασθενών δεν
επηρεάζει τον σωματικό ρόλο (p-value=0,114), τη γενική υγεία (p-value=0,61), τη
ζωτικότητα (p-value=0,37), τον κοινωνικό ρόλο (p-value=0,40), τον συναισθηματικό
ρόλο (p-value=0,8), την ψυχική υγεία (p-value=0,67), το επίπεδο καταθλιπτικής
συμπτωματολογίας (p-value=0,32) και τη συνοπτική ψυχική υγεία των φροντιστών (p-
value=0,37). Η συνοπτική κλίμακα φυσικής υγείας δε σχετίζεται με τον αριθμό των
ατόμων που διαμένουν στο ίδιο σπίτι (p-value=0,64), ενώ η συνοπτική κλίμακα
ψυχικής υγείας φαίνεται να σχετίζεται θετικά με τον αριθμό αυτόν (r=0,41, p-
value=0,002). Συγκεκριμένα, εκείνοι που συγκατοικούν με περισσότερα από δυο
άτομα (cut point=2, δηλαδή η διάμεσος των ατόμων που συγκατοικούν στο ίδιο σπίτι,
σε Independent Samples Test), παρουσιάζουν μεγαλύτερα σκορ στη συγκεκριμένη
κλίμακα (Mean=39,5) συγκριτικά με τους υπόλοιπους (Mean=26,79).Το επάγγελμα
των φροντιστών δε βρέθηκε να σχετίζεται στατιστικά με τον κοινωνικό τους ρόλο (p-
value=0,052), ούτε με το συναισθηματικό τους ρόλο (p-value=0,84) και την ψυχική
τους υγεία (p-value=0,07). Επίσης, δε βρέθηκε στατιστικά σημαντική συσχέτιση με το
επάγγελμα των φροντιστών και την καταθλιπτική συμπτωματολογία (p-value=0,16). Η
66
οικονομική κατάσταση τέλος των φροντιστών δε βρέθηκε να σχετίζεται με καμία από
τις επιμέρους κλίμακες, αλλά ούτε και με την κλίμακα καταθλιπτικής
συμπτωματολογίας των φροντιστών (p-value=0,68). Ειδικότερα, η οικονομική
κατάσταση των φροντιστών δεν παρουσιάζει στατιστικά σημαντική συσχέτιση με την
σωματική λειτουργικότητα (p-value= 0,09), το σωματικό ρόλο (p-value=0,99), το
σωματικό πόνο (p-value=0,11), τη γενική υγεία (p-value=0,19), τη ζωτικότητα (p-
value=0,09), τον κοινωνικό ρόλο (p-value=0,65), τον συναισθηματικό ρόλο (p-
value=0,48) ή την ψυχική υγεία (p-value=0,21). Όσον αφορά στα αποτελέσματα
πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης, η ηλικία επηρεάζει τη φυσική υγεία των
φροντιστών με θετικό τρόπο (p-value=0.032), ενώ και το μορφωτικό τους επίπεδο δρα
θετικά προς μια καλύτερη βαθμολογία στη συνοπτική κλίμακα της φυσικής υγείας (p-
value=0.000). Από τα χρόνια νοσήματα, αυτά που επηρεάζουν τη συγκεκριμένη
κλίμακα είναι η υπέρταση (p-value=0,009) και ο διαβήτης (p-value=0,02). Οι
μοναδικές μεταβλητές που επηρεάζουν τη συνοπτική κλίμακα ψυχικής υγείας των
φροντιστών είναι η συγκατοίκηση με τους ασθενείς (p-value=0,009) και οι μέρες
φροντίδας τους (p-value=0,002) με αρνητικό τρόπο, δηλαδή όσο αυξάνονται οι μέρες
φροντίδας των ασθενών, τόσο επιδεινώνεται η βαθμολογία της συνοπτικής κλίμακας
ψυχικής υγείας. των φροντιστών. Η εκπαίδευση φαίνεται να επηρεάζει τη βαθμολογία
της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας, δηλαδή όσο μεγαλύτερο το επίπεδο της
εκπαίδευσης του φροντιστή, τόσο μικρότερη η βαθμολογία στην συγκεκριμένη
κλίμακα (p-value=0,000). Η συγκατοίκηση επηρεάζει θετικά τη βαθμολογία της
καταθλιπτικής συμπτωματολογίας (p=0,005), ενώ θετικά επηρεάζουν τη βαθμολογία
και οι μέρες φροντίδας (p=0.04), με την έννοια ότι όσο περισσότερες ημέρες
ασχολείται ο φροντιστής με τον ασθενή, τόσο υψηλότερη η βαθμολογία του στη
συγκεκριμένη κλίμακα.
Συμπεράσματα
Τα αποτελέσματα της έρευνας που διεξήχθη και τα οποία προέρχονται από την
ανάλυση της πολλαπλής παλινδρόμησης, είναι τα κάτωθι:
67
✓ Από τα χρόνια νοσήματα, αυτά που επηρεάζουν τη συγκεκριμένη
κλίμακα είναι η υπέρταση και ο διαβήτης
✓ οι μοναδικές μεταβλητές που επηρεάζουν τη συνοπτική κλίμακα
ψυχικής υγείας των φροντιστών είναι η συγκατοίκηση με τους και οι
μέρες φροντίδας τους με αρνητικό τρόπο, δηλαδή όσο αυξάνονται οι
μέρες φροντίδας των ασθενών, τόσο επιδεινώνεται η βαθμολογία της
συνοπτικής κλίμακας ψυχικής υγείας. των φροντιστών.
✓ Η εκπαίδευση επηρεάζει τη βαθμολογία της καταθλιπτικής
συμπτωματολογίας, δηλαδή όσο μεγαλύτερο το επίπεδο της
εκπαίδευσης του φροντιστή, τόσο μικρότερη η βαθμολογία στην
συγκεκριμένη κλίμακα
✓ Η συγκατοίκηση επηρεάζει θετικά τη βαθμολογία της καταθλιπτικής
συμπτωματολογίας
✓ θετικά επηρεάζουν τη βαθμολογία και οι μέρες φροντίδας, με την έννοια
ότι όσο περισσότερες ημέρες ασχολείται ο φροντιστής με τον ασθενή,
τόσο υψηλότερη η βαθμολογία του στη συγκεκριμένη κλίμακα.
68
Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής ενός ασθενούς πρέπει να είναι ολοκληρωμένη,
να καλύπτει όλα τα φάσματα, όπου σχηματίζουν ένα ευρύ και βαθύ φάσμα ζωής, από
την πιο υποκειμενική έως την πιο αντικειμενική της διάσταση. Για αυτό η καθημερινή
κλινική πράξη πλην οποιεσδήποτε παρεμβάσεις, στάσεις, συμπεριφορές ή ηθικά και
δεοντολογικά ζητήματα, που έχουν να κάνουν ή απορρέουν από αυτήν, αξιώνει κάτι
περισσότερο από αυτά που ορίζει ο νόμος. Αυτό το κάτι έχει τις ρίζες του στην περιοχή
των ηθικών διατάξεων και υπαγορεύεται από το νόμο της αγάπης, ο οποίος στρέφεται
με δέος προς την αξία και την αξιοπρέπεια της ανθρώπινης ύπαρξης και εκδηλώνεται
με σεβασμό προς το δώρο της ζωής, άσχετα από την ηλικία που διανύει, το φύλο ή τη
φυλή που ανήκει. Αυτό το κάτι είναι οι πράξεις που δεν κοστίζουν αλλά δίνουν πάρα
πολλά και μπορούν να γίνουν από όλους: ένα ζεστό βλέμμα, μια θετική κίνηση, ένα
χάδι στο ρυτιδωμένο πρόσωπο ή στο κυρτωμένο από το χρόνο κορμί. Η προσφορά
νοσηλευτικής και κατ’ επέκταση ανθρωπιστικής φροντίδας είναι υποχρέωση και
καθήκον προς τα άτομα που πάσχουν από άνοια. Εάν στις μέρες μας ορισμένοι
αρνηθούν να τη δώσουν, πιθανών αύριο κάποιοι άλλοι αρνηθούν να τους τη δώσουν
(Zieve & Hoch, 2009).
69
Βιβλιογραφία
Βαβύλη Φ. Υπηρεσίες Υγείας για την Τρίτη Ηλικία. Νέα Υγεία 2003, 41, σ. 10.
70
Bowes A et al (2014). ‘Best practice in the design of residential environments
for people living with dementia and sight loss: An evidence-based resource,’
Αλτσχάιμερ's & Dementia: The Journal of the Αλτσχάιμερ's Association, vol 10, issue
4 , p570.
Brush JA, Meehan RA, Calkins MP (2002). ‘Using the environment to improve
intake for people with dementia’, Αλτσχάιμερ’s Care Quarterly, vol 3, no 4, pp 330-8.
Chaplin A (2012). ‘Holistic care and environmental design: the future for
dementia care’. Housing, Care and Support: putting good ideas into practice, vol 14 (3),
pp 91–97.
David Zieve & Daniel B. Hoch. (2009). Dementia - home care. (Update Date:
8/31/2010). Available at:
www.dementiahomecare/medlineplus/medicalencyclopedia.mht (accessed 25
February 2010).
71
Darton R, Bäumker T, Callaghan L, Netten A (2011). Evaluation of the extra
care housing initiative: PSSRU Technical Report. PSSRU Discussion Paper No 2783/2.
Canterbury: Personal Social Services Research Unit, University of Kent.
Graham N. & Warner J. (2009). Alzheimer’s disease & other dementias. 1st ed.
British. Family doctor publications.
72
Ιακωβίδου Β. Οµάδες Υποστήριξης (Support Groups). Στα Πρακτικά του 1ου
Πανελληνίου Συνεδρίου Νόσου Alzheimer. Μ. Κώστα-Τσολάκη (Επιµ. Έκδ.).
Θεσσαλονίκη 13-16 Ιανουαρίου 2000, σ.σ. 222-225.
73
Μεντενόπουλος Γ., Μπούρας Κ., (2002). Η νόσος του Alzheimer. Γ΄ έκδοση.
Θεσσαλονίκη. University Studio Press.
Martyn C. & Geil R. Κ. (2000). Patient memory and dementia. 1st ed. British.
Family doctor publications.
Mirowski, John and Catherine Ross. 1999. “Economic Hardship Across the Life
Course.” American Sociological Review 64(4):570-576.
Neal, Arthur G. and Sara F. Collas. 2000. Intimacy and Alienation. New York:
Garland Publishing.
74
Παγκόσµιος Οργανισµός Υγείας (Π.Ο.Υ.) και Ψυχιατρική Κλινική
Πανεπιστηµίου Αθηνών – Αιγινήτιο Νοσοκοµείο. Οι Ψυχικές ∆ιαταραχές στην
πρωτοβάθµια φροντίδα – ICD 10 / Κεφάλαιο V. Γ.Ν. Χριστοδούλου, Β. Αλεβίζος και
Β. Μαυρέας (Επιµ.). Εκδ. ΒΗΤΑ. Αθήνα 1998.
Prince, Martin, Daisy Acosta, Helen Chiu, Marcia Scazufca, and Mathew
Varghese. 2003. “Dementia Diagnosis in Developing Countries: A Cross-Cultural
Validation Study.” The Lancet 361: 909-917.
Σακκά Π., Λυμπεροπούλου O., Νικολάου Κ., (2002). Ζώντας με τον ανοϊκό
ασθενή. Εγχειρίδιο φροντιστών. 8, 1-55. Σαχίνη – Καρδάση A.,
75
Τσολάκη, Μαγδαληνή. 2002. «Άνοια Τύπου Αλτσχάιμερ. Η Πρόκληση του
21ου Αιώνα. » Στο: Κοινωνική Υγεία: Επίκαιρα Προβλήματα Υγείας και η
Αντιμετώπισή τους. Σελ. 105-137.
76