Sluzbena web stranica viade Sjedinjenth Dr2ava Evo kako znate dragutin7petr Pretrazivanjeu __Napredno PMC-u pretrazivanje Korisnigki vodié ao knjnica, NLM omoguéuje pristup znansivena)iteratur. Ukjutivanje u NLM bazu podataka ne podrazumijova edabravare li dogovor s,sadr2aj NLM il Nacionalnog insttuta za zravla, Saznajte vige: Odica & HHS Public Access ‘Author manuscript ‘Qual Life Res, Autorsktrukopis; dostupno u PMC-u 2018.1. o2ujka PécID. PMcs382390 Objaujieno w Konasnom uredenom obk kao NIKMSID: NIHNS848280 ie Res, 20 5-695 mip: 2an90084 ‘Objavfjeno na intemet 2016, prosinca 20, DOk 10-1007is11196.016.%471. Ciljevi pacijenata i njegovatelja za njegu demencije Lee Jennings, dr. Med., MSHS," Aling Palimary, MPR? Maria G. Corona, MA. Xavier. Cacigas dt. ‘sc? D.Ramivez, MPH," Icacy Zhao, BA," Ron D. Hays os‘ NallS. Wenger, dr: Med, MPH David B. Reuben, de Med! Perla: o autor Informacie 0 autorskim pravima ileenc| BMC Octicanje of edgavornost Konaéna uredena veraija ovog élanka izdavata doslupna je na adrosi Qual Life Res Saketak Odi w Svrha \Veéina mjera 2dravstvenog ishoda za kronigne bolesti ne ukljuéuje specifiéne 2dravstvene cijeve pacijenata i njegovatelja. Kako bismo izmamiliciljeve usmjerene na pacijenta za njegu demeneije, proveli smo kvalitativnu studiju koriste fokusne skupine ljudi sranom fazom demencije i njegovatelja demencij. Metode Proveli smo 5 folusnih skupina s 43 sudionika (7 s demencijom u rano fazi i 36 njegovatelja); 15 ‘sudionika govorilo je Spanjolskt. Verbatimove transkripeije neovisno su analizirana redom poliniji od strane dva kodera Koriste¢i deduktivne | induktivne pristupe, Kodirani tekstovi grupirani su u domene i razvijeni u inventar ciljeva za njegu demencije Rezultati Sudionici su identificiali 41 cj za njegu demeneije unutar pet domena (medicinska skrb, fzitka kvaliteta Zivota, socijalna i emocionalna kvaliteta Zivota, pristup uslugama i potporama te podrSka negovateljima), Ciljevi njegovatelja ukljucivali su osiguravanje sigurnosti osobe s demencijom i upravljanje stresom za njegu. Sudionici s demeneijom w ranoj fazi identificirali su sudjelovanje w znatajnoj aktivnosti (npr, posao, obiteliske funkeije) i ne bit teret obitelji pred kraj Zivota kao vazne ciljeve. Sudionict su artikulirali potrebu za ponovnim postavijanjem ciljeva kako je bolest napredovala i iavijestili o izazovima u postavljanju ciljeva kada su se cijevi raalikovali izmedu osobe s demencijom i njegovatelja (npr. Sigurnost pacijenata u odnosu na samostalan Zivot kod. kuée),Iako su ciljevi bili sligni medu sudionicima engleskog i $panjolskog govornog podruéja, sudionici Spanjolskog govornog podruéja naglasili su potrebu za poboljSanjem obrazovanja zajednici o demenciji Zakljuéci Ciljevi za skrb koje su identificirali pacijenti i njegovateljirazlikuju se od uobiéajeno tzmjerenih 2dravstvenih ishoda za demenciju. Buduéi rad trebao bi ukljueiticiljeve usmjerene na pacijenta w klinitke postavke i pracijeniti njihovu korisnost za njegu demencije, Kijuéne rijedi: ishodi usmjereni na pacijenta, demencija, kvalitativna, ciljno orijentirana skrb uvop Odi u Demencija je neizlecivi poreme¢aj za koji su tradicionalne mjere 2dravstvenog ishoda (npr. Remisija bolesti, produljeno predivljavanje) éesto neostvarive ili nemaju puno znaéenja. Iako su razvijene razne mere koje procjenjuju kontrolu simptoma ponaSanja (npr: Neuropsihijatijski inventar}) i ishode njegovatelja (npr. naprezanje“i depresija:), oni moda neée ubvatti sve Sto ‘mote biti van pacijentima i njihovim skrbnicima dok se suotavaju s medicinskim, bihevioralnim i drustvenim posljedicama demencije. Rano, cilj njege demencije mote biti ofuvanje funkcionalnog statusa, ukijueujuéi sposobnost rada (apr. Glen Campbell je odréao preko 100 koncerata dok je njegova bolest jos bila rana). Medutim, kako bolest napreduje, ciljevi se prebacuju na odrdavanje sposobnosti za Zivot kod kuée, odrZavanje pokretljivosti, kontrolu bihevioralnih i pstholoskih komplikacija, smanjenje tereta njegovatelja ina kraju osiguravanje dostojanstvene, mirne smrti. Kao rezultat toga, demencija je poremeéaj u kojem se sve odluke moraju razmatrati u kontekstu faze bolesti, ciljeva i sklonosti ppacijenta i potencijalnih kompromisa potrebnih za njihovo postizanje Prethodine kvalitativne studije koje su ispitivale 2dravstvene vrijednosti osoba s demencijom i njihovih obiteljskih njegovatelja®Z utvrditi prioritete skrbi u nekoliko Sirokih kategorija, ukljucujuéi socijalne i obiteljske odnose, funkcionalnu neovisnost, sigurnostifizitku dobrobit, potporu potrebama izravne skrbi i svakodnevno funkcioniranje, dobivanje usluga povezanih s domencijom, medicinsku skrb, emocionalnu dobrobit, autonomiju i vadnost smislene aktivnosti22ifinancijske brige. Dosadasnji rad usmjeren je ina razumijevanje potreba za njegom obiteljske jedinice osobe s demencijom!” kao i utvedivanje razlika u prioritetima skrbi medu osobama s demencijom, njihovim obiteljskim njegovateljima i njihovim pruZatelima zdravstvenih usluga 228 Jedan od pristupa mjerenju postizanja ciljeva w klinickoj skrbi bio je koristenje skaliranja postizanja ciljeva+~2 u kojem se izmjere i mjere specifitni cijevi pacijenta ili njegovatelja.Ipak,malo se zna 0 tome mogu li se prioriteti skrbi osoba s demencijom i njihovih njegovatelja dalje oodrediti kao akeijskiciljevi{izmjeriti tako da su korisni istrazivatima i kliniéarima. Ako se ciljevi za njegu demencije mogu identificirati i operacionalizirati, tada se mogu koristiti u klini¢kim tuyjetima kao poticaji za pomot pacijentima i njegovateljima da dobiju ono Sto im je vazno. U tandemu, pruzatelji zdravstvenih usluga mogu organizirati skrb za postizanje th ciljeva i daleko od postizanja nezeljenih ishoda, Koliko su ti ciljevi postignuti takoder se moze koristiti za mjerenje kvalitete skrbi koju pruza zdravstveni sustav ii koliko dobro funkcioniraju razligiti ‘model skrbi o demenciji® Nadovezujuéi se na domene povezane s skrbi identificirane u prethodnom radu, koristili smo fokusne skupine pacijenata s ranom demencijom i njihove njegovatelje kako bismo izgradili popis ciljeva usmjerenih na pacijente i njegovatelje za njegu demencije, Bolje razumijevanje raspona vvainih ciljeva bitan je prvi korak u prelasku na skrb usmjerenu na ciljeve, METODE Ost w Dizajn studi, postavijanje i sudionici Proveli smo kvalitativnu studiju od travnja do lipnja 2014. godine kako bismo istraZiliciljeve soba s demencijom, kako iz perspektive Ijudi koji Zive s ranom fazom bolesti, take i iz pperspektive njegovatelja osoba sa svim fazama demencije, Institucionalni odbor za reviziju na Kalifornijskom sveueiligtu u Los Angelesu odobrio je ovu studiju Sudionici su regrutirani iz-zdravstvenog sustava UCLA i UCLA programa za njegu Alzheimerove bolestii demeneije (ADC), sveobuhvatnog programa upravijanja skrbi o demenciji2222i pet organizacija u 2ajednici koje pruzaju usluge povezane s demencijom u partnerstvu s UCLA ADC programom, Sudionici su regrutirani pomoéu letaka objavijenih u klinickim podrugjima iu organizacijama u zajednici, a postari su poslani ludima koji su pokazali interes za primanje informacijao istrazivaékim studijama, Purpozivno uzorkovanje koriSteno je 2a odabir sudionika s demencijom u ranoj faziiza osiguravanje ukljuéivanja sudionika koji govore Spanjolski. Proveli smo jednu fokusnu skupinu sa Sest osoba s demencijom w ranoj fazi | Zetiri fokusne skupine s ukupno 36 njegovatelja osoba s demencijom (jedna od skupina sastojala se od 14 njegovatelja koji govore Spanjolski) i proveli polustrukturirant interyju s jednom Zenom koja ‘govori Spanjolski s demencijom. Sudionici s demencijom u ranoj fazi prijavili su dijagnozu demencije ijegnika i mogli su dati informirani pristanak. Sudionici njegovatelja mogli bi biti neplaéeni ¢lanovi obiteli ili prijatelji ili plaéeni njegovatelji i mogli bi se brinuti za osobu s demencijom u bilo kojo} fazi bolesti Prikupljanje i analize podataka Razvili smo vodié fokusne skupine temeljen na prethodnom radu koji je izazvao ciljeve definirane od strane pacijenata i sklonosti lijetenju u starijih odraslih osaba s demencijom, drugim kronignim bolestima i pred kraj Zivota!"2-2 11-28.22-28 | na temelju doprinosa élanova Odbora za nadzor studija, ukljucujuéi gerijatre, medicinske sestre, voditelje skrbi za demenciju, predstavnike organizacija u zajednici koje pruzaju usluge povezane s demencijom te asabe s demencijom i njihove njegovatelje. Uvoditu fokusne skupine svim sudionicima (tj. i pacijentima i njegovateljima) prvo su postavjena otvorena pitanja o njihovim ciljevima za njegu demencije: "Koji su vain ciljevi za vasu njegu demencije?" i"Za8to su ti ciljevi vazni?" Njegovatelji su zamoljeni da odgovore na pitanja s obzirom na osobu s vrijednostima i sklonostima demencije. Sudionici su zatim bili potaknuti da razmotre ciljeve koji se odnose na odredene domene, ukljuéujuéi medicinsku skrb, socijalno funkcioniranje, emocionalno blagostanje, tjelesno funkcioniranje, siguenost i njegu na krajuZivota, a takoder su upitant postoje li situacije koje se ne bi Zeljele, poput produljene hospitalizacije ii Zivota u staratkom domu. Sudionici su bili potaknuti da razmotre kako se njihovi ciljevi mogu mijenjati tijekom vremena kako bolest napreduje i kako se ciljevi njegovatelja mogu razlikovati od ciljeva osobe s demencijom, Sudionici su takoder ispunili kratki demografski upitnik koji je ukljucivao dob, spol iza sudionike njegovatelja, njihov odnos s osobom s demencijom iZive lis osobom s demencijom za koju pruzaju skrb. Fokusne skupine kretale su se od 6 do 14 sudionika, trajale su otprilike 90 minuta, a digitalno ih je snimio i prepisao profesionalni transkripcionist. Transkripte su neovisno kodirala dva istrazivaca (LJ iAP (engleski transkripti); MC i KR (Spanjolski transkripti)) primjenom deduktivnih (a priori) | induktivnih (proiza8tih iz podataka) pristupa kodiranju®®-* razviti shemu kodiranja. Kodiranje i analize bili su iterativai, Sto je omoguéilo izmjenu vodita fokusne skupine kako bi se dublje istrazile nove ciljne domene, Uzimajuci u obzir raspon tema koje su sudionici prenijeli u komuniciranju svojih ciljeva za njegu demencije, formulirali smo pet domena u kojima kategoriziramo ciljeve sudionika, O novim domenama, diskretnim ciljevima i uzornim tekstovima raspravijalo se medu cijelim studijskim timom, a sve razlike u kodiranju rijeSene su grupnim konsenzusom, Podiruéja ciljeva u nastajanju takoder su podijeljena s Odborom za nadzor studija radi relevantnost i sveobulvatnosti domena i ciljeva unutar njih.Clanovi odboraslofili su se sa svim domenama cljeva koje su izazvai sudionic i nisu se pojavile nove domene; Medutim,dlanovi odbora dodalisu pet novihdiskretnih ciljeva na popis u nastajanju. Diskretn cijevi zatim su _rupiraniw pet domena kako bi se stvorio inventarcijeva za njegu demencije REZULTATL Odi Karakteristike sudionika Srednja dob njegovatelja bila je 63 godine, u rasponu od 42 do 85 godina; 72% su bile Zene; 67% bili su supruinict ili djeca osobe s demencijom; 92% su bili neplageni njegovatelj; a 39% je ‘govorilo Spanjolski. Pet od sedam sudionika s ranom fazom bolest bili su muskarci; Srednja dob bila je 81 godina, raspon od 73 do 92 godine. Identificirani ciljevi pacijenta i njegovatelja Pacijenti i njegovatelji identificirali su 41 diskretan cilj za njegu demencije u pet domena medicinska skrb, fiziéka kvaliteta Zivota, socijalna i emocionalna kvaliteta Zivota, pristup uslugama i potporama te podrSka njegovateljima. (Tablica s ciljevima i uzornim citatima) [ako je vainost razlititih diskretnih ciljeva varirala medu skupinama sudionika, raspon ciljeva bio je sligan medu skupinama, a sve ciline domene opisane su u svakoj fokus skupini. Sudionici su takoder artikulirali potrebu za ponovnom procjenom ciljeva tijekom vremena jer su se potrebe osabe s demencijom mijenjale s napredovanjem bolestii razmatrale ciljeve u kontekstu tezine bolesti Gil je, po meni, bio pokuSati je usreéiti, ali onda je to nakon nekog vremena postalo sekundarno jer Je njezino fizicko stanje postalo sve veéi problem kako Je demencija napredovala. (Kei) Velo je tesko postaviti kamene ciljeve Jer se mijenjaju ...Dakle, morate se promijenitis njima i prilagoditi, dodati ili oduzeti od svojihciljeva ili plana, ovisno o tome gdje se nalaze (osoba s demencijom). (neéak) DomeneSudionici medicinske skrbi identificirali su medicinske ciljeve o primanju visokokvalitetne skrbi za demenciju (npr: Imatilijegnike koji rade s nama, izhjegavatilijekove s nuspojavama); intenzitet lijeenja (npr. Izbjegavanje optereéujuce medicinske skrbi, boravak izvan bolnice) i skrb o kraj. 4ivota (npr. Umrijeti mirno i Zivjeti Sto je duze moguée), Na upit o zdravstvenim stanjima ili situacijama koje se mozda ne tele, njegovatelji su dali primjere intenzivne, opterecujuée medicinske skrbi koju su primili njihovi najmilij i rekdi da Ge u buduénosti izbjegavati takvu skrb, Niegovatel}i su takoder identificirali postavijanje ciljeva kao naéin bolje komunikacije slijetnikom Hana svoje obitelji, posebno o davanju prioriteta medicinskim intervencijama i terapijama, Trebamo nekoga tko Ge nam pomodi da kademo lijeéniku: Postavimo neke ciljeve. Sto ce mu pomoéi? Pozabavimo se time.’ (supruga) Za razlku od fokusnih skupina na engleskom jeziku, izbjegavanje optereéujuce medicinske skrbi nije se pojavilo kao istaknuticilj za skrb o demenciji wfokusnoj skupini njegovatelja na Spanjolskom jeziku; medutim, sudionica Spanjolskog govornog podruéja s demencijom u rano} fazi spomenula je ogranigavanje optereéujuce skrbi pred kraj svog ivota kao cil Sudionici s demencijom u ranoj fazi rekli su da je vazan cilj ne biti teret Alanovima obitelji, posebno pred kraj Zivota. I sudionici s demencijom i njegovatel}i identificirali su umiranje mirno kao cil Skupina njegovatelja na Spanjolskom jeziku utvrdila je vaznost primanja medicinske skrbi za, demenciju na Spanjolskom jeziku kako bi se olakala bolja komunikacija izmedu pacijenta, njegovatelja i pruzatelja zdravstvene zastite. Primijetili su negativna iskustva s kojima su se susreli u trazenju zdravstvene skrbi za élanove svoje obitelji s demencijom sekundarnom jezi¢nim i kulturnim preprekama te su kao istaknute ciljeve identificirali dobivanje skrbi o demenciji na eljenom jeriku i veéi pristup visokokvalitetnoj skrbi o demenciji. Velo je malo lijeénika koji govore Spanjolski pa morate dugo éekati da biste dobili sastanak, a u meduvremenu se stvari pogorSavaju. (sin) Kad je moja Zena poéela sa svojom demencijom...Reéeno nam je da ne mozeé nista drugo uéinii.. Ali mora postojati nagin...shvatiti kako upravijati njime. (muz) Neki njegovatelj koji govore Spanjolski takoder su izjednaill prehranu s dobrim cjelokupnim fizi¢kim i mentalnim zdravljem { identificirali odrZavanje odgovarajuée prehrane za osobu s demencijom kao cil} Kyaliteta Zivota ~fizitka, socijalna i emocionalna Sudionici s demencijom u ranoj fazi naglasli su vainost odréavanja dobre kvalitete divata kako je njihova bolest napredovala. ‘Moj jedini cil je Bvjeti svoj Zivot u preostalim godinama dok ne pocnem ii nizbrdo Sto bolje ‘mogu. Da moja ena i Ja uzivamo u nasim Zivotima...To je moj ill - uéiniti to debra, (Zovjek s ranom fazom demencije) Tko ne bi Zelio nastavitiZivjeti vieéno? Alt Sto dude Zivite, co ée vike problema usijediti.. Nije samo pitanje vjeenog Zivot, veé i kvalitete Bivota...(éovjek s ranom fazom demencije) Sudionici s demencijom identificirali su odrZavanje tjelesnog funkcioniranja (npr, obavljanje brige sebi i kuéanstvu ili nastavak tjelesne aktivnosti) | sudjelovanje u zna€ajno} aktivnosti (npr. Posao, hobiji ili socijalna interakeija s obitelji i prijateljima) kao cijeve kljuéne za odrZavanje dobre kvalitete ZivotaNeki sudionici s demencijom i njegovatel}i rekli su da je velo vaZno da osoba s demencijom nastavi 4ivjeti kod kuce kako bolest napreduje. Medutim, sudionict su takoder navelicilj identificiranja drugih visokokvalitetnih moguénosti dugotrajne skrbi ako se za to ukaze potreba. Njegovatelji su bili zabrinuti zbog pristupatnosti dugotrajne skrbt i osje¢alt su se zbunjeno | preoptereceno kada su traZili informacije moguénostima dostupnim ¢lanovima njihovih obitelj, Osiguravanje sigurnosti osobe s demencijom bio je vavan cilj medu njegovateljima, Njegovateli su identificirali podrugja u kojima je njihov cil da osiguraju sigurnost u suprotnostis ciljem Zlana njihove obiteljis demencijom da odrii funkcionalnu neovisnost. Jedna njegovateljica artikulirala je izazov izbora izmedu svog cilja minimiziranja opasnosti za kuéu za majku iZelje njezine majke da nastavi Zivjeti sama u viastitom domu navodeéi, Ta ravnoteza izmedu autonomije pacijenta i donogenja odluka njegovatelja veliki je izazov. Prvo, jer naravno da Zelimo postovati njihovu autonomiju, ali w isto vrijeme, jasno, njthova prosudba je ozbiljno narugena... PokuSavate ne intervenirati, ali u odredenom trenutku to ‘morate uéiniti kako biste ih zastiil, Sligno tome, druga njegovateljica izrazila je zabrinutost zbog toga Sto je njegova majka izlozena riziku od prijevare ili financijskog zlostavljanja i njezine Zelje da nastavi upravijati viastitim financijskim poslovimna. Pristup uslugama i podrSci Pomoé u pravnim poslovima i financijskim pitanjima dva su cilja koja su izrazili njegovateli. Niegovatelji odrasle djece izrazii su zabrinutost da njihovi roditelji nemaju odgovarajuéa financijska sredstva za njegu i bili su zbunjeni kako potraditi sayjet koji bi pomogao u rjeSavanju tih problema. Njegovatelj su takoder imali pitanja o tome kako uspostaviti trajnu punomoé za, zdravstve ili financijske poslove i gdje za to potraditi pravnu pomoé. Njegovatelji su izrazili zbunjenost oko toga kako pristupiti resursima zajednice za demenciju i potesko¢e u razumijevanju koristi koje mogu biti dostupne élanu njihove obitelji s demencijom, Neki sudionici Spanjolskog govornog podruéja ukazali su na nedostatak razumijevanja 0 demenciji op¢enito unutar latino zajednice i naveli kao cilj poboljSanje svijesti zajednice i obrazovanja o demenciji. Takoder su izvijestili o potrebi vraéanja zajednici educirajuéi druge 0 demenciji U nasoj kulturi, kada starija odrasla osoba poéne zaboravijati stvari, to se pripisuje starosti v= Zanemareno kao nije vazno...A problem je zanemaren...Ova situacija se éesto dogada, (sin) Jedan od glavnih ciljeva bio bi pribvatiti da postoji problem... A naéin na koji mozemo prihvatiti demeneiju je da se educiramo i znamo s éime imamo pasla. (rodak) Pazio sam na mamu 12 godina... Odluéio sam na dan kad je umrla da je moje vrijeme da se vratim na avo veliko mjesta (organizacija zajednice) i uinim nesto za to. (kéi) Podr8ka njegovatelja Njegovatelji su takoder identificirani kao ciljevi upravijanja stresom koji se odnosi na obveze skrbi, pronalazenje skrbi za predah i primanje socijalne podr8ke (npr. Pronalazenje grupe za ppodr8ku). Njegovateli su govorili o poteskoéama u upravijanju simptomima ponaanja povezanim s demencijom i Zeljeli su poboljsati svoje vjeStine njege i osje¢ati se sigurnije kao njegovatel}i, Minimiziranje obiteljskog sukoba u pogledu skrbi takader je bio cij, posebno za njegovatelje koji su dijelili obveze skrbi s braéom i sestrama ili drugim Clanovima obitelji, Naposljetku, njegovateljisu izvijestili da su odgodill trazenje zdravstvene zastite za viastite medicinske probleme zbog stresa zbog brige i ientificirali odrZavanje viastitog zdravlja kao cil. DISKUSIJA Odi u U ovo) kvalitativno} studi otkril smo da su osobe s demencijom u ranoj faz i njegovatelji moglt jasno artiuliraticijeve 2a njegu demencije ida sutcljei kvalitativno razitti od wobigajeno izmjerenih zdravstvenihishoda. Konkretno, vena cijeva bavi se nekoliko aspekata cjelokupnog zdravlja ne samo medicinske skrb, Na primjer, sudionict su primijetli vaznost smislene aktivnostiisocijalne interakcje za emocionalnu dobrobit, odrdavanje neovisnost, rjeSavanje potrebnih usluga 2a demenciju izvantradicionalnog zdravstvenog sustava i pruzanje podrske njegovateljima,lako je svrha ovog istrazivanj bila identfciratisveobubwatan raspon pojedinaénih ciljeva,ukupan bro) utvrdenih cljeva nije bio velik. StoviSe, mmogi od ovihciljeva relevantni su za osobe s vie medicinskih stanja koje nemaju demenciju 2222 Neki od utvrdenih ciljeva opéenito su primjenjivi za pacijente s demencijom i njihove njegovatelje: nizak soj njegovatelja, upravijanje simptomima ponasanja, izbjegavanje boli i depresije, sto je ‘moguée vige funkcionalne neovisnosti i na kraju dostojanstveno umiranje. Medutim, ono sto znati posti¢i ove “univerzalne" ishode éesto je velo individualizirano #33 Stovise, postoje kompromisi Zak i medu tim uobiéajeno Zeljenim zdravstvenim ishodima (npr: Prihva¢anje manje funkcionalne neovisnosti zbog bolt i napora povezanih s intenzivnom fizikalnom terapijom nakon prijeloma kuka) 428 Ostali ciljevi koji su vazni pacijentima i njegovateljima su vise idiosinkratiéni i specifigni 2a pacijenta (npr. moguénost prisustvovanja vjenéanju unuka) i obigno nisu ubvaéeni u klinigkoj praksi jer nisu obuhvaéeni tradicionalnom medicinskom skrbi. Ciljevi utvrdeni w ovo) studiji potveduju i prosiruju prethodni kvalitativni rad na ispitivanju zdravstvenih vrijednosti i vrijednosti povezanih s njegom medu osobama s demencijom i njihovim skrbnicima 22 Slignost cilinih domena artikuliranih u studijama poveéava vainost tih pitanja 2a pacijente i obitelji u skrbi za osobe s demencijom i naglaSava potrebu za mjerenjem ishoda usmjerenih na pacijenta unutar tih domena. afi nalazi mogu imati vazne implikacije i na njegu demencije iza skrb o pacijentima s vigestrukim kroni¢nim stanjima za koje tradicionalne mjere ishoda mozda nisu ostvarive 4 Preusmnjeravanjem fokusa skrbi na ciljeve koji mogu biti ostvarivi | vazni za pacijente, uspjeht ili neuspjeh zdravstventh intervencija moze se bolje procijeniti, Medutim, za to je potrebna specifikacijaciljeva i natin na koji bi njihovo ispunjavanje bilo operacionalizirano. Na primjer, koje bi dréave (npr. Zivot kod kuée) ili procesi (npr. Zaposljavanje njegovatelja) ispunili pojedinaént cilj? Eksplicitno postavijanje ciljeva pacijenata takoder omoguéuje pruzateljima zdravstvenih uusluga da prepoznaju kada ciljevi nisu u skladu s kliniékom stvarnoSéu (npr. Lijeéenje demencije, preokretanje kognitivnog pada) i pruza priliku za obrazovanje pacijenata i njegovatelja, Skaliranje postizanja cija!44® je edna od metoda koja bi se mogla koristti u Klini¢koj skrbi za demenciju za provedbu personaliziranog postavijana cilieva Skaliranje postizana cilia potige specifikaciju osobnog cilja opisujuci ofekivanu razinu ostvarenja clja u odredenom razdobliu praéenja, kao i postignuéa koja bi bila bola ili losija od a¢ekivanih u tom vremenskor razdoblju. va) pristup takoder omogucuje Klinigarima iistrazivatima da s vremenom izmjere koliko je dobro ispunjen individualizirani ci), Osim toga, natin operacionalizacie cilia ovisi o pojedinagnim okolnostima, Na primer, jedna osoba mote odrediti da je sigurna kao da ne pada, dok druga moze odrediti da je sigurna jer ne koristi ped ili raspone, Skaliranje postizanja cljeva moze zadovoljit takve razlgite preferencije u kontekstu postizanja opéeg cia (npr sigurnost pacijenata). Konaéno, ako se ciljeviidentificirani od strane pacijenata trebaju ukijuitiu skrb o pacijentima, mora postojati moguénost izmjene i odbacivanja ciljeva, kada je to prikladno. Demencija je progresivni poreme¢a| i treba oéekivati da ée se cijevi mijenjatitijekom vremena kako bolest napreduje ili ako postoje drugi meduaktualni zdravstveni ili osobni dogadafPri tumagenju tih nalaza trebalo bi razmotriti ogranivenja studije. Ti se rezultati temelje na pet fokusnih skupina s 43 sudionika, a vige fokusnih skupina mozda je identificiralo dodatne eiljeve, ako smo proveli jednu fokusnu skupinu koja je iskljugivo govorila Spanjolski, raspon zabiljezene kulturne raznolikosti bio je ogranigen, Otkrili smo da postoje male razlike u ciljevima koje je identificirao Spanjolski govorni prostor u usporedbi sa sudionicima koji govore engleski jezik, alt su domene ciljeva bile sliéne, Vjerojatno je da ée se drugi zna¢ajni osobni ciljevi morati ldentificirati i smjestiti u ciljno orijentiranu skrb za pacijente s demencijom. Zakijueno, ova kvalitativna studija generirala je popis ciljeva vaznih za pacijente koji ive s demencijom i njihove njegovatelje, Ovaj ée se popis vjerojatno profiritii prilagoditi odredenim postavkama i populacijama, Ipak, ti se ciljevi mogu Koristiti za poticanje njegovatelja i pacijenata s blagom demeneijom da odaberu asabne ciljeve koje bi Zeljeli postiéi da pritom zatraze pomog pruZatelja zdravstvenih usluga. Buduéi rad morat Ge dodatno razviti specifikaciju pojedinagnih ciljeva i kako kvantificiratijesu li oni postignuti, Kako se raavija identifikacija i mjerenje pojedinaénih ciljeva, postizanje osobnih ciljeva moze se pojaviti kao sve vrijednijiishod skrbi 0 demeneijt