Krizmanić - Život S Različitima

scan i obrada by krista
Mirjana Krizmani
ivot s razliitima
Koliko se meusobno poznajemo i razumijemo
PROFIL 2009
Mali noni razgovor

Ne mogu izai s tobom, izjavila je predrasuda. Mogli bismo proetati gradom ruku pod ruku, rekla je enja. Mogao bi me vidjeti netko poznat, kazala je predrasuda. ,,A da odemo zajedno negdje gdje nema ljudi? apnula je ljubav. Ako i izaemo, meni e biti neugodno da me vide s tobom, nervozno je odvratila predrasuda. Kako bi bilo da izaemo samo kao znanci? pitala je odanost. Kao da ne treba birati i znance! frknula je predrasuda. Ne, ne, ni u kojem sluaju ne mogu izai s tobom.
Sadraj
Uvod Normalnost i razliitost Rehabilitacija Prihvaanje invaliditeta O stereotipima i predrasudama Tuma pojmova i naziva koritenih u knjizi Koritena i preporuena literatura
Uvod
O ivotu s invaliditetom mogu pisati razliiti strunjaci, poput lijenika, psihologa, psihijatara, socijalnih radnika i drugih, ali, dakako, i same pogoene osobe. Iako postoje razliite vrste i stupnjevi invaliditeta, pa je tako svaki sluaj jedinstven, ipak mi se ini da bi pojedinana iskustva, osobito ako su zainjena strukom poput psihologije, mogla pridonijeti boljem opem razumijevanju osoba s invaliditetom i svijeta u kojem ive. Pisanje o ivotu s invaliditetom na temelju vlastitih iskustava nuno ukljuuje i neke autobiografske podatke i sjeanja koja mogu zahvaati sva podruja i razdoblja ivota, pa se zapravo stapati u svojevrsnu autobiografiju. Druga je mogunost, koju sam ja koristila u ovoj knjizi, opis samo nekih dogaaja iz vlastitog ivota, koji slue kao podloga i ilustracija onoga o emu se govori. Bilo koja vrsta osobitosti koja neku osobu ini razliitom od veine, dodiruje i one koji s njom ive, koji se s njom drue, koji je poznaju ili je samo susreu u susjedstvu. Ni osobe s invaliditetom niti njihovi blinji ne ive na pustom otoku, ve su u manjoj ili veoj mjeri uronjeni u drutvenu zajednicu u kojoj ive. Ta zajednica moe biti relativno mala i sastojati se od nekoliko kua nekog zaseoka ili biti brojna i velika, poput zajednica koje ive u gradovima. Meutim, neovisno o njezinoj veliini i slojevitosti, svaka drutvena zajednica ima svoje stavove prema osobama s invaliditetom, prema onima koji se razlikuju od veine, prema svima koji su na neki vidljiv ili nevidljiv nain razliiti. O tim stavovima drutva esto u velikoj mjeri ovisi mogunost prilagodbe na invaliditet ili bilo koju drugu razliitost, kako samih razliitih tako i njihovih blinjih. Pitanje na koje treba potraiti odgovor jest zato bi netko bez vidljivih ili prepoznatljivih tjelesnih nedostataka ili netko tko ni u svojoj blioj ili daljnjoj obitelji nema osobe s invaliditetom zaelio uope proitati knjigu o svakodnevnom ivotu osoba s invaliditetom? Za to bi uope bilo tko bio voljan itati o neem to ve na prvi pogled ima miris i boju tuge i nevolje? Znamo, dodue, da ljudi tu i tamo vole pogledati neki tuan film ili, jo radije, sapunicu u kojoj se nekim ljudima koji bi mogli biti i nai susjedi, znanci ili prijatelji, dogaaju manje ili vee nevolje. Najee se radi o nevoljama koje moemo razumjeti, zbog kojih moemo suosjeati s izmiljenim likovima na ekranu.

Ima, dakako, raznih motiva zbog kojih ljudi ele, na primjer, gledati tune filmove ili sapunice, sluati prie o grozotama koje su se dogodile znancu nekog znanca. Tuni filmovi ili tugaljive sapunice slue slinoj svrsi kao i filmovi strave i uasa, koji nam omoguuju da se na sigurnom silno uzbuujemo i strepimo, znajui da nam se nita ne moe dogoditi. Katkad, kad nam vie godi da se rastuimo nad neijom tekom sudbinom nego da strepimo od nekih izmiljenih udovita, biramo tune filmove, za koje i dok ih gledamo znamo da je sve to ipak samo film i ne dogaa se, hvala dragom Bogu, nama, nego nekim nepoznatim osobama. Nae nam ganue istodobno pokazuje i da smo dobra i suosjeajna osoba, jer kako bi nas inae ivot nepoznatih ljudi mogao uope i dotaknuti? A ako nas sluajno neka filmska sudbina previe dirne, uvijek moemo sami sebi rei kako je vjerojatno sve to ipak samo plod neije mate. Situacija je drukija ako se upustimo u itanje knjige koja govori o ljudima koji su u sredini u kojoj ive oni drukiji ili razliiti, bilo da ih takvima ini njihovo porijeklo ili neka teka ivotna iskustva. Upoznavanje ivota drukijih esto nam prua mogunost i za bolje upoznavanje vlastitih stavova, stereotipa i predrasuda, pa ak i mogunost za njihovo mijenjanje. To, dodue, ne znai da e svatko poeljeti izgubiti koju od svojih predrasuda ili eventualno saznati njihovo porijeklo, ali oni medu nama koji su svjesni injenice da se svakome od nas i naih blinjih u svakom trenutku moe dogoditi neto to e ih uiniti razliitima, moda e biti spremni uloiti trud u itanje knjige o susretu s predrasudama. Svi smo mi, naime, u svom svakodnevnom ivotu najvie zaokupljeni razmiljanjem o nekim neposrednim zadacima ili njihovim izvoenjem. Ujutro ustajemo, uredujemo se, dorukujemo (ne ba nuno tim redom), odlazimo na posao ili se prihvaamo nekog posla u kui, odlazimo u kupovinu ili samo u etnju, ne mislei uope da nas neka nesrea ili bolest moe snai u svakom trenutku naeg ivota. Na putu do samoposluivanja moe nas pomesti pijani voza, modani nam se udar moe dogoditi i dok spavamo, neka se bolest moe odjednom manifestirati u snanim bolovima ili opoj slabosti, na putu do posla moe nam pozliti dok vozimo auto, hodajui svjee opranim stepenicama moemo se poskliznuti i slomiti kraljenicu - zapravo na svakom koraku vrebaju razliite opasnosti za nae zdravlje i nau dobrobit. Uljuljkana u stajalite da se sve takve i sline stvari dogaaju samo drugima, veina ljudi kojima se dogodi neka nevolja potpuno je nespremna na suoavanje sa samom nesreom, kao i s posljedicama koje ona potencijalno donosi. Tvrdnja da smo nespremni na nesree koje nam se mogu dogoditi nikako ne znai preporuku da o njima stalno mislimo ili da ivimo u trajnom strahu od onoga to bi nam se moglo dogoditi. Ali znai odreen poticaj da se upoznamo s predrasudama

koje esto imamo prema onima koje ivot ve jest obiljeio nekim udarcem ili nevoljom, te da se upitamo koliko su nam te predrasude nune da bismo sretno i zadovoljno ivjeli. Sve se to upravo tako dogodilo meni i mojoj obitelji. injenica da u ovoj knjizi piem mnogo o vlastitom iskustvu, posljedica je, s jedne strane, mog stava da je o bolnim i neugodnim pojavama primjerenije pisati na vlastitom primjeru nego navodei primjere drugih ljudi, a s druge strane, mog uvjerenja da svi ljudi koji su izloeni diskriminaciji zbog predrasuda prolaze kroz sline muke. Tako se pria o osobama s invaliditetom u velikoj mjeri poklapa s priom onih koje ljudi diskriminiraju zbog njihove narodnosti ili vjere, boje koe ili oblika oiju.
Normalnost i razliitost
Razliitost se, kao i normalnost ili ljepota, u odreenoj mjeri nalazi u oku promatraa. Drukije reeno, to znai da svi imamo neke vlastite kriterije za normalnost i nenormalnost, pa sve one koji se jako razlikuju od nekih naih ili opih normi smatramo nenormalnima. To istodobno znai i da se nai osobni kriteriji za odreivanje normalnosti mogu tijekom vremena mijenjati, pa da emo moda tijekom ivota neto to smo kao mladi smatrali normalnim poeti smatrati nenormalnim, na primjer odreen nain izraavanja zainjen sonim rijeima. Vrijedi, dakako, i obrnuto, pa tijekom vremena moemo i neto to smo u mladosti smatrali nenormalnim poeti smatrati normalnim, na primjer, rad i red. Svi mi imamo mnogo toga zajednikog, pa smo tako, na primjer, svi pripadnici ljudske vrste, svi se raamo i umiremo, svi bismo eljeli proivjeti svoj ivot u srei i zadovoljstvu, zatieni od izrabljivanja i nasilja, bolesti i prirodnih katastrofa i svih drugih moguih i nemoguih nevolja. Ali onog asa kad kaemo da svatko od nas ima neke svoje posebne radosti ili neke svoje specifine strahove, ve smo se dotaknuli i naih razliitosti. Odreivanje razliitosti i slinosti ovisi najee o udaljenosti s koje gledamo na ljude. Iz velike udaljenosti uglavnom primjeujemo ono to je zajedniko i slino, a to se vie nekome pribliavamo, tj. to ga bolje poznajemo, to vie primjeujemo i razliitosti. Od cjelovitog ljudskog lika koji je zajedniki veini ljudi, do razlika u detaljima kao to su boja glasa ili nain smijanja, postoje brojne razlike u naem izgledu, sposobnostima, interesima, osobinama, sklonostima i averzijama, ciljevima i eljama, oekivanjima i nadama - zapravo u svemu od ega smo sastavljeni i to nas pokree. Zbog toga je opravdana tvrdnja da je svatko od nas jedinstven i neponovljiv, ali da smo ipak svi ljudska bia. Pojam normalnosti obuhvaa sve te nae tjelesne i psiholoke razlike, ali do neke granice, ili tonije reeno - do nekih granica koje su specifine za pojedina fizika i psihika svojstva. One koji su izvan tih granica najee nazivaju abnormalnima, bolesnima, neobinima ili izuzetno drukijima.

Nema mnogo smisla baviti se ovdje razliitim definicijama normalnosti na temelju kojih se odreuju granice unutar kojih se nalaze normalni, a izvan kojih su oni koje neko drutvo ili kultura smatra nenormalnima. Za nau je svrhu dovoljno ustvrditi da su neke od navedenih i mnotva nenavedenih razlika meu ljudima toliko velike da pojedince, neovisno o kulturi u kojoj ive ili narodu kojem pripadaju, ve na prvi pogled ine razliitima od veine. Ovo razlikovanje od veine ujedno je i jedan od najee upotrebljavanih kriterija normalnosti u svakodnevnom ivotu, pa su nam tako normalni oni koji su kao mi ili kao veina nas. Veina ljudi ne smatra razliitima one koji se istiu nekim pozitivnim svojstvom ili sposobnostima, kao to su ljepota ili neka izrazita nadarenost, iako su i te osobe vrlo razliite od veine, ve one koji su razliiti na neki negativan nain. Pri tome treba odmah istaknuti da se razliitost ni u kojem sluaju ne odnosi na cijelu osobu, ve uvijek samo na neku njezinu vidljivu ili nevidljivu osobinu, karakteristiku, svojstvo ili sklonost. Uzmemo li znaajno razlikovanje od veine kao kriterij razdvajanja normalnih od razliitih, tada je primjerenije govoriti o razliitim i veinskim ljudima, umjesto o normalnim i abnormalnim. Tako moemo rei da, psiholoki gledano, u veinske ljude ubrajamo one koji relativno zadovoljno ive i manje-vie uspjeno obavljaju svoje ivotne zadae u obitelji, na poslu i svakoj drugoj ivotnoj situaciji, a da pri tome nikome drugome ne nanose tetu. Kad se radi o fizikim svojstvima veinskih ljudi, onda tu, meu ostalim, ubrajamo cjelovitost tijela (npr. posjedovanje svih udova), tjelesnu visinu i teinu u odreenim granicama, uobiajenu sposobnost kretanja, uobiajene dimenzije pojedinih dijelova tijela i niz drugih karakteristika koje su unutar predvienih granica. U skladu s tim smatrat emo razliitom osobu koja je, na primjer, znatno premaila visinu od 2 metra, kao i onu ija je tjelesna visina jedva prela 1 metar; pretilu ili izuzetno mravu osobu; ovjeka s nekim malformacijama dijelova i tijela ili onog kome nedostaju neki dijelovi tijela, osobu koja uope ne moe hodati, kao i onu koja se kree drukije od drugih. Ovaj niz razliitih moemo nastaviti osobama s oteenim osjetilima, neobinim nainom govora ili bilo kojim drugim vidljivim oblikom invaliditeta. Postoje, dakako, vrste invaliditeta koje nisu vidljive i koje ljude ne ine razliitima na prvi pogled, kao to je invaliditet uzrokovan nepravilnostima u radu nekih unutarnjih organa ili mentalna retardiranost koja nije praena i vidljivim promjenama izgleda. Iako su i ove druge vrste osoba s invaliditetom razliite od veine, to se ne vidi kad ih negdje sretnemo, pa to i ne moramo znati ako nam to sami ne kau, to znai da su te osobe u odreenoj mjeri zatiene od neposrednih negativnih reakcija veinskih ljudi prema razliitima.
Kako sam postala trajno razliita

Trinaest godina, 10 mjeseci i 25 dana trajao je moj normalni ivot. Jo se i danas, nakon mnogo vie od pola stoljea, sjeam kako sam bila odjevena kad sam tog jutra kretala u kolu. Ispod prekratkog zimskog kaputa virila je tamna suknja koja je dugim noenjem postala neodreene boje. S prednje je strane nekako vukla na tamnoplavo, a sa stranje je strane od izlizanosti bljetala poput ogledala. To je jo bilo vrijeme kad se tekstil kupovao na tokice, pa je to bila moja jedina suknja. Uz nju sam imala bijelu bluzu s malim, uskim ovratnikom i lijepu dvobojnu vestu koju mi je isplela moja teta. Vesta je bila, dakako, od ostataka vune, pa su rukavi i lea bili od smee, a prednjica od zelene vune boje mlade trave. Vesta je bila nova, moda sam je do tog dana nosila tek jednom ili dva puta. Ve me prilikom ustajanja bolio zatiljak, zapravo lijeva strana zatiljka, pa sam nekako teko okretala glavu, to se na putu do kole jo i pojaalo. kola je od moje kue bila udaljena svega nekoliko blokova, a na putu se nalazio i jedan frizerski salon s velikim ogledalom u izlogu. Naravno da sam svaki put prolazei pokraj tog izloga pogledala svoj odraz u ogledalu - svaki put osim toga jutra, jer me bol sprijeila da okrenem glavu prema izlogu. Sjeam se kako su me prijateljice zadirkivale zbog staraki ukoenog dranja tog dana, kako nisam mogla okrenuti glavu prema lijevom redu klupa, koji je bio izmeu reda u kojem sam sjedila i prozora. Na putu do kue postalo mi je nekako slabo, pa sam jedva prola taj kratki put. Naveer sam poela povraati, dobila sam i visoku temperaturu, pa je mama zakljuila da sam opet neto pokupila. Moj je otac bio negdje na slubenom putu, a majka je tu no preselila brata u njihovu sobu, kako ne bih i njega zarazila. Ona je odluila spavati sa mnom, uvjerena da emo obje provesti mirnu no, jer e me visoka temperatura shrvati. Oko ponoi sam prestala povraati, ali su tada odjednom poeli otri, izuzetno snani bolovi u kriima. Nisam mogla ni leati ni sjediti, ve sam kleala u krevetu njiui se naprijed-natrag, kako bih nekako izdrala te prodorne bolove koji su mi razdirali kraljenicu. ini mi se da je to trajalo danima, iako mi je majka kasnije ispriala da je prestalo nakon nekoliko sati. Probudila sam se od bolova koji su sada dolazili iz ruku i nogu, lea i trbuha. Bolio me svaki dio tijela, inilo mi se kao da je na meni neki golemi

teret, pa se jedva miem. Uspjela sam sjesti. Ali kad sam ustala, lijeva se noga savinula pod mojom teinom, kao noga krpene lutke. Nisam vie mogla ustati, a ni uz pomo majke nisam mogla stati na tu nogu. I tako je polako moj normalni ivot krenuo svom kraju. Ubrzo nisam vie uope mogla ustati, pa ni sjesti, nakon toga se vie nisam mogla ni okrenuti leei u krevetu. Mogla sam, dodue, i dalje govoriti, to nee zauditi one koji me poznaju uivo, i leei na lijevom boku okretati stranice knjige koju sam itala. Nakon tjedan dana, kad me pregledalo nekoliko lijenika, od kojih |e svaki, kimajui glavom nad mojim stanjem, ponudio neku dijagnozu, inilo se da bi se svi mogli sloiti oko ope upale ivaca, to bi tumailo bolove koje sam osjeala i na najlaganiji dodir. Iako je to bilo vrijeme kad je svijetom harala djeja paraliza od koje su strepili svi roditelji, nikome nije palo na pamet da su moji simptomi zapravo klasini simptomi djeje paralize. Budui da se djeja paraliza u pravilu pojavljivala tijekom ljetnih vruina, a sve se to dogaalo neto prije Boia, svi su se usmjerili na upalu ivaca s neobjanjivom paralizom. Drugi je razlog zbunjenosti lijenika bila injenica da je kod mene postojala samo posvemanja nemogunost kretanja, uz sauvanu osjetljivost, pa sam tako, naalost, trpjela bolove, to kod veine oboljelih od djeje paralize nije bio sluaj. Moj se otac konano vratio s puta i istog me dana smjestio u bolnicu iz koje sam izala nakon 7 mjeseci. U bolnici su na temelju pretraga konano postavili dijagnozu djeje paralize, a uz nju i relativno lou prognozu, tj. malu vjerojatnost da u opet prohodati. Kada danas, sa ivotnim iskustvom koje su mi donijele godine i znanjem koje mi je donijela struka, gledam unatrag na sebe iz tog vremena, najee vidim niz kratkih epizoda, poput ubrzanog filma koji netko premotava kako bi pogledao samo neke scene koje ga zanimaju. Bila sam visoka za svojih 13 i neto godina, druga po visini u razredu, iako bi sva tadanja djeca u usporedbi s dananjom bila nia od prosjeka. Ljeto prije te zime, provela sam s 30 najboljih pionira grada Zagreba na marruti kroz Zagorje. esto smo danju pjeaili, naveer sjedili uz logorsku vatru, druili se i zaljubljivali, gotovo svakodnevno u nekog drugog, kako to ve biva u toj dobi. Najee, dakako, u onog tko nam je posveivao vie panje, rezbario najljepe vrbine ibe ili s nama dijelio kolae koje smo rijetko uope i vidjeli, a danas ih uope ne bismo ni svrstali u tu kategoriju hrane. Jasno se sjeam naih odmjeravanja na putu iz kole, kad su djevojice uporno igrale jednu te istu igru: Tko ima najljepe... oi, noge, pletenice, ruke, zube! To se, dakako, mijenjalo iz dana u dan, ali ja sam gotovo beziznimno pobjeivala u
10

nogama. Moje su, navodno, bile najljepe, najdue (u tadanjim dimenzijama!), a esto i najbre. Sjeam se tafete na srednjokolskom igralitu, u kojoj je svaka grupa morala nacrtati, to bre dakako, visibabu. Ja sam trebala nacrtati jednu od latica na ve skoro nacrtanom cvijetu. Jasno se sjeam kako trim prema ploi, hvatam kredu, crtam laticu i prije nego to u otrati natrag u djeliu sekunde vidim na tribini svog razdraganog oca. Uz igru tko ima to najljepe redovito su nas na pristojnoj udaljenosti pratili deki, koji bi nas zimi grudali, a po toplijem se vremenu nastojali ukljuiti u nau igru svojim prijedlozima. U to poslijeratno vrijeme esto smo odlazili i u dvorite susjedne kole, gdje bismo se askom podijelili u dvije grupe, svaka sa svojim voom i vojnicima, i krenuli u igru rata. Rat se vodio na krovu velikog sklonita, a sastojao se u tome da se suprotnu neprijateljsku silu u to veem broju odvue na ulaz u sklonite i natjera da sie stepenicama i tamo eka kraj bitke. Glavni je ar, naravno, bio u tome da su deki vukli djevojice koje su im se sviale, jer su tako dobili mogunost da ih uhvate i dre za ruke, a istu su mogunost koristile i djevojice, hvatajui i odvlaei svoje simpatije. esto sam iz takvih ratova, a na uas moje mame, dolazila kui s otrgnutim rukavom haljine ili depovima koji su visjeli jo samo najednom koniu. esto smo se i utrkivali. Jednom sam s petoricom djeaka iz mog razreda krenula u utrku od kina Tukanac do Metrovieva Zdenca ivota i sve ih pobijedila. Jo danas osjeam kako me od udaraca o asfalt peku tabani u tankim sandala-ma. Bila sam divlje dijete, tukla sam se s dekima, penjala se po ogradama Izmeu dvorita, stablima s voem, krovovima skladita ili garaa u naem bloku. Voljela sam klizanje na Salati, na klizaljkama koje sam dijelila sa starijim bratom, pa bih ih svaki put morala posebnim kljuem otkljuati i stisnuti, kako bih ih prilagodila veliini mojih stopala. eljela sam biti glumica, pa sam ak jednom i sudjelovala u jednoj predstavi tadanjeg Pionirskog kazalita. Igrala sam, ni manje ni vie, nego Antu Pavelia kojem su suci (ba moje dvije prijateljice) sudili za njegova zlodjela. Tik prije moje bolesti poelo se u obitelji razgovarati o mogunosti da negdje posudimo skije, pa da me brat te zime povede na Sljeme i malo poui skijanju. To me silno veselilo, unato tome da je jo bilo pod velikim znakom pitanja. U to predboino vrijeme otkrila sam u majinom ormaru dva materijala za ljetne haljine, koje je nekako uspjela kupiti skupljajui tokice. To je za mene znailo da sljedeeg ljeta vie neu morati sjediti na kuhinjskom balkonu i ekati da se osui moja jedina ljetna haljina kako bih mogla krenuti u kolu ili sii u dvorite. Bila je, sreom, od nekog tankog materijala koji se brzo suio, pa bih ja sjedila na malom stoliu na balkonu i gledala kako haljina postupno, odozgo prema dolje, postaje sve svjetlija, pa bih tako i bez provjeravanja znala da se konano osuila. A sad su, odjednom, u ormaru bila dva
11

materijala, za dvije haljinice, to je u mojim oima inilo sljedee ljeto obeanom zemljom u kojoj u jednostavno zasjeniti sve suparnice i opiniti sve deke.
Jednom sam s petoricom djeaka krenula u utrku od kina Tukanac do Metrovieva Zdenca ivota i sve sam ih pobijedila. Jo danas osjeam kako me od udaraca o asfalt peku tabani u tankim sandalama.
To sljedee ljeto provela sam u bolnici, nadajui se jo uvijek da u se jednog jutra probuditi i potrati niz livadu ispred bolnikog odjela na kojem su me lijeili.
Nijekanje invaliditeta
Neposredno nakon pojave bolesti, nesree ili udesa, za koje se moe razumno pretpostaviti da e ostaviti trajne i vidljive posljedice, pojedinac, neovisno koje je dobi, nijee, negira mogunost trajnog oteenja, kronine bolesti ili vidljivih posljedica. To nijekanje ima u poetku za- titnu funkciju, jer titi osobu od naglog suoavanja s cijelim opsegom nevolje koja ju je snala, pa se tako na primjer mladi koji je skokom u Mulu slomio kraljenicu ne mora odmah suoiti s injenicom da vie nee moi hodati. Takvo bi naglo suoavanje moglo pojedinca toliko psiholoki pogoditi, da se uope ne
12

bi mogao ni pokuati nositi sa time to ga eka. Nada, pa makar i nerazumna, da e s vremenom, tijekom lijeenja ili rehabilitacije, sve to proi, doslovce omoguuje preivljavanje i otvara put prema postupnoj prilagodbi na ono to se vie ne moe promijeniti.
Ponosno sam svom lijeniku priopila svoj zakljuak da sam ja ista kao to sam uvijek bila i kad prohodam sve to e biti promijenjeno samo je nekoliko miia. Oekivala sam pohvalu, ali iza njegovih oala gledala su me dva oka puna suza.
Iako svi strunjaci koji zbrinjavaju bolesnu ili ozlijeenu osobu najee ne znaju pravo stanje stvari, bilo bi dobro da ga u prvim danima ne priopuju ni pogoenoj osobi, ni njezinoj obitelji. Svima je njima potrebno ostaviti barem traak nade da e se stanje pogoene osobe poboljati, a da im pri tome ne jamimo ni trajno izljeenje ni nestanak svih posljedica. Kaemo li odmah potpunu i predvidivu istinu lanovima obitelji, neki e se od njih pod tim teretom slomiti, pokazati svom pogoenom lanu obitelji da nema nade i vlastitim mu oajem jo vie oteati oporavak. Uvijek ima vremena za vijesti koje nuno znae dugotrajan i mukotrpan oporavak, te teku i bolnu prilagodbu. I pogoenoj osobi i njezinoj obitelji treba dopustiti odreeno razdoblje nijekanja stvarnosti, pa im tada pomoi da postupno i sami, postavljajui pitanja i nagaajui odgovore, ponu svoj povratak u stvarnost. Tek tada treba postupnim davanjem tonih informacija izvui pojedinca iz negiranja stvarnosti, nudei mu
13

istodobno mogua rjeenja koja e ublaiti negativne posljedice traume ili bolesti. Tako se nada u potpuni nestanak posljedica ili u izljeenje, koja nestaje suoavanjem sa stvarnou, moe nadomjestiti nadom u postizanje odreenog oporavka, vraanje nekih sposobnosti, ostvarivanje odreenih ciljeva.
Pouka i preporuka
Svi mi i u svakodnevnom ivotu, koji nije optereen posebnim nevoljama ili nesreama, pribjegavamo povremeno nijekanju nekih pojava koje jasno primjeujemo i prepoznajemo, ali se u danom trenutku ne moemo s njima nositi. Tako, na primjer, supruge koje jasno vide da ih suprug eli napustiti, koje jasno uju njegove najave prekida ili odlaska, koje osjeaju sve veu udaljenost izmeu sebe i partnera, esto uporno same sebi nijeu sve to vide, uju i osjeaju, nadajui se da krivo vide i uju ili oekujui da sve to nekako proe. Katkad se to i dogodi, ali kad se njihovi strahovi i ostvare, razdoblje negiranja omoguilo im je odreenu pripremu na neminovne promjene, koja im u konanici olakava i prilagodbu na ono to se ne moe promijeniti. Sve to je reeno odnosi se, dakako, samo na nijekanje stvarnosti koja se ne moe promijeniti, niti u danom trenutku prihvatiti, a ne i na negiranje pojava, situacija ili problema koje moemo rijeiti ili s kojima se moemo nositi. Tijekom prva dva mjeseca bolesti, dok jo uope nisam mogla ni sjediti ni hodati, provela sam u bolnici brojne besane noi. Kako se sama nisam mogla ni okrenuti u krevetu, a sestre bi se ljutile kad bih ih tijekom noi zvala da mi u tome pomognu, esto sam pokuavala gledati u druge odjele bolnice i pratiti to se tamo dogaa. Sjeam se noi u kojoj sam dugo vremena promatrala sestru koja je na pedijatriji, osvijetljenoj nekom plaviastom svjetlou, uporno pokuavala umiriti dijete koje joj je plakalo na rukama. Tada sam prvi put poela razmiljati o moguim posljedicama paralize. Nekako sam vjerovala da u opet prohodati, titei se valjda negiranjem mogueg nepovoljnog ishoda, ali sam istodobno znala da su anse za neki potpuno normalan hod zanemarive ili nikakve. Pred oima su mi se redale slike djece koja su hodala pomou nekih ortopedskih pomagala u vidu metalnih ipki, koje su im podupirale noge u visoko zatvorenim cipelama. Tijekom te duge besane noi zakljuila sam da u sve uiniti da opet prohodam i jednog dana ivim samostalno, ma to to znailo.
14

Pokuala sam tada razmiljati o tome to e sve to znaiti za moj ivot u koli, odnose s prijateljicama i dekima s kojima sam ila u kolu. Zakljuila sam tijekom te duge noi da e sve to e se promijeniti biti moji miii. Vjerojatno e neki od njih tako mi je barem rekao moj odjelni lijenik - odumrijeti, pa u hodati s onima koji mi preostali. Nisam tada jo za taj hod ni u sebi koristila nikakve nazive, samo sam mislila da u hodati drukije, moda polake, a moda i pomalo iskrivljeno i teko, ali ipak hodati. Zakljuila sam i da e to ujedno biti sve to e se promijeniti, jer u ja u svemu ostalome ostati ja - takva kakva sam uvijek i bila. S tim sam zakljukom konano zaspala, donijevi prije toga odluku da odmah sljedeeg dana o tome porazgovaram sa svojim lijenikom. Moj je odjelni lijenik bio izuzetno draga, po mom sudu starija osoba, to znai da je u to vrijeme mogao imati oko 50 godina. Nosio je oale s tankim zlatnim rubom, iza kojih su bile tople, blijedoplave oi iznad kojih se dizalo visoko elo koje je, neometano kosom, sezalo gotovo do tjemena. Bio je deuran sljedee veeri, pa me, kao i esto prije toga, dao staviti na kolica i odvesti u svoju ordinaciju kako bismo priali o knjigama koje itam i koje su katkad i njega zanimale, U jednom dahu ispriala sam mu svoja razmiljanja iz prethodne noi. Ponosno sam mu priopila svoj zakljuak da sam ja, ako emo pravo, ista kao to sam uvijek bila, samo to jo ne hodam, ali kad pro-hodam, pa ma kako to bilo, sve to e biti promijenjeno bit e nekoliko miia. Smijeila sam mu se, uistinu zadovoljna svojim razmiljanjem. Oekivala sam pohvalu, ali iza njegovih oala gledala su me dva oka puna suza. Rekao je samo: Odvest emo te u sobu, sad sam se sjetio da neto moram obaviti. Njegova me reakcija potpuno zbunila. Tek sam mnogo kasnije shvatila da mi nije imao snage rei to me eka kad se opet vratim u svoj svijet. U to vrijeme jo nisu u bolnicama radili psiholozi, pa nikome nije ni palo na pamet da bi me trebalo pripremiti na mnoga razoaranja koja e me doekati u mom novom ivotu s invaliditetom, niti na mnoge i vrlo bolne susrete s predrasudama. Sve se to sruilo na mene kad sam konano izala iz bolnice i spremala se nastaviti kolovanje.
I. prijelomni dogaaj
U to sam vrijeme, dakako, imala svoju najbolju prijateljicu s kojom sam redovito odlazila zajedno u kolu, koja me esto poslije kole pratila do kue, kako bismo putem mogle izmijeniti sve nae vane tajne. Dok sam bila u bolnici nije me posjeivala jer su
15

se roditelji bojali da se neim ne zarazi, ali mi se prvih mjeseci povremeno javljala malim pisamcima. Javila sam joj se kad sam izala iz bolnice; sva uzbuena priala sam joj kako emo sada moi opet zajedno u kolu, iako ja hodam vrlo teko i polako. Nisam spomenula da i izuzetno jako epam, da se svatko za mnom okree, da mi dobacuju kojekakve primjedbe. Nije mi se inilo bitnim da joj to opisujem. Posjetila me dva dana kasnije i gotovo s vrata mi rekla da se vie ne moe druiti sa mnom, da ne moe sa mnom ni do kole ni od kole, jer ima deka i to bi joj on rekao da je vidi sa mnom na ulici? Nakon toga se okrenula i otila. Kad danas pomislim na taj susret, a otad je prolo gotovo 60 godina, na prvom mi se mjestu vraa osjeaj potpune zbunjenosti i nerazumijevanja. Nisam shvaala kakve veze moje epanje ima s njezinim dekom, zato bi se to njega uope ticalo, zato se ona vie ne eli sa mnom druiti. Nigdje nije bilo nikog s kim bih o tome mogla porazgovarati. Moji roditelji i moj stariji brat morali su se i sami nekako prilagoditi novoj situaciji u obitelji - mom invaliditetu. Svatko je s tim imao svojih problema, ali se o tome uope nije govorilo, osim u vezi s mojim odlascima u kolu, na fizikalnu terapiju, obveznim, dugotrajnim vonjama biciklom i lijenikim pregledima. Nakon posjeta moje dotadanje prijateljice provela sam gotovo cijela tri dana sjedei na kuhinjskom balkonu, navodno crtajui lipu u dvoritu. Jo me i danas miris lipe podsjeti na ta tri beskonano dugaka dana, kad sam pod izlikom neke slabosti ili nadolazee bolesti na tom balkonu odluivala to u dalje uiniti sa svojim ivotom. Odjednom sam se morala suoiti s injenicom da moja teorija o dva-tri propala miia oito nije tona. Shvatila sam, ili mi se barem tako tada inilo, da je moj dotadanji ivot zavren, da se vie nitko nee sa mnom druiti i da sam odjednom, iz meni u prvom trenutku nedokuivih razloga, ostala bez svih prijatelja i prijateljica. Nisam tada jo na svu sreu uope pretpostavila da bi se netko mogao sramiti sa mnom javno pokazati, pa sam pomislila da se radi o mom sporom i mukotrpnom hodu, koji bi ju jednostavno inio nestrpljivom ili moda o strahu da ne padnem? Moda se samo pitala kako hi mi tada mogla pomoi? Tijekom ta dugaka tri dana razmiljala sam i o tome trebam li se oprostiti od ivota ili postoji neki drugi izlaz iz tog sve veeg mraka? Ali koji? Kakav? Uz iju pomo? Treeg sam dana konano pronala rjeenje za svoju muku, odluila sam da mi vie nitko nee trebati tumaiti kako ne moe sa mnom ii ulicom, jer u ja jednostavno izbrisati sve koje poznajem iz svog prolog ivota. I te dvije rijei proli ivot pomogle
16

su mi da shvatim da je moj prvi ivot zavren, konano i trajno, pa sada moram zapoeti neki novi i drukiji. I tako sam odluila da vie nikoga tog prolog ivota neu vie prepoznati na ulici, neu im uzvratiti pozdrav ako me sluajno pozdrave, neu ni treptajem oka pokazati da ih prepoznajem; krenut u sasvim iz poetka i druiti se samo s onima koje budem upoznala u svom novom izdanju. Tako sam i uinila i tek sam nekoliko godina kasnije poela na studiju ponovno razgovarati s nekima od onih s kojima sam pohaala osnovnu kolu.
Pouka i preporuka
Reakcije drugih ljudi na osobe s invaliditetom ili nekim vidljivim obiljejem koji ih ini razliitima od veine, ovise o mnogo imbenika od kojih su stereotipi i predrasude samo jedan dio. Ljudi esto izbjegavaju osobe s invaliditetom ako ne znaju uzrok njegovog nastanka Mnogi se boje neke zarazne bolesti ili jednostavno ne znaju o emu bi razgovarali s nekim tko je toliko razliit od njih. Za osobe koje nisu roene s invaliditetom, ve su ga zbog bolesti ili neke traume stekle kasnije u ivotu, najjednostavnije je rjeenje okrenuti se novim ljudima, koji ih nisu poznavali prije invaliditeta i koji ih hoe ili nee prihvatiti kao osobe s invaliditetom. Svi ti ljudi u prilici su sami odluiti hoe li se druiti s nekim tko je vidljivo razliit (npr. bez ruke ili noge, izrazito nizak, tko ima neki tjelesni nedostatak koji ometa kretanje ili ga ini udnim itd.), to je tee ako postoji poznanstvo iz vremena prije nastanka invaliditeta. Osoba s invaliditetom treba drugim, novim ljudima ostaviti izbor izmeu druenja i nedruenja i na taj nain izbjei neeljene i bolne reakcije odbijanja, omalovaavanja ili izbjegavanja. Nakon tako velikih ivotnih promjena kao to je, na primjer, prijelaz iz zdravlja u invalidnost, nuni su neki drastini rezovi koji tite pogoenu osobu od dodatnih trauma, a esto olakavaju ivot i onima s kojima se ranije druila. Sve to, dakako, vrijedi samo za druenje, jer ni u koli, ni na studiju ili radnom mjestu takav izbor nije mogu. To znai da se oni koji su vidljivo razliiti moraju u brojnim ivotnim situacijama nositi s raznoraznim
17

reakcijama drugih ljudi, a da sami mogu birati samo meu onima koji se ele s njima druiti.
Prijateljstvo je u mladenakoj dobi (izmeu 11. i 19. godine ivota) izuzetno vano. U toj su dobi, uz roditelje koji pomalo gube to mjesto, prijatelji i prijateljice najvanije osobe u ivotu. S njima ne dijelimo samo svoje prve tajne, ve i stavove i predrasude koje smo stekli u obitelji. Privrenost prijateljima, posebno najboljoj prijateljici ili najboljem prijatelju svojevrsna je vjeba za drukiji oblik privrenosti ljubav prema svom mladiu ili svojoj djevojci. Iako se u suvremenom svijetu i nainu ivota mnogo toga promijenilo, nedavno ispitivanje sustava vrijednosti mladih ljudi u Hrvatskoj u dobi od 11 do 20 godina pokazalo je da su u njihovom sustavu vrijednosti na prvom mjestu prijateljstvo i zdravlje (ili obrnuto). Oito se unato svemu mladi ljudi u Hrvatskoj razvijaju kao i nekada - irei svoju privrenost s lanova obitelji na vrnjake i druge ljude. Tako je svakako bilo u doba mog djetinjstva, pa me stoga potpuno neoekivano odbijanje moje tadanje najbolje prijateljice da se dalje sa mnom drui i pogodilo tako snano. Dio krivnje za to je, svakako, bio i na meni, odnosno mojem potpunom pomanjkanju shvaanja nove situacije. Uvjerena da sam ista kao i prije bolesti, to je zapravo i bilo tono, bila sam sigurna da e tako misliti i osjeati i svi oko mene to je, dakako, bilo potpuno netono. Za veinu ljudi oko mene (neovisno o njihovoj dobi) ja sam prela u neku drugu ljudsku vrstu, u osobe koje normalna djeca ne poznaju, s kojima se ne drue, koje ih plae ili ne zanimaju i koje treba izbjegavati. Nakon kakvog takvog oporavka od susreta s jasnim i nedvosmislenim odbijanjem moje dotadanje prijateljice da se sa mnom drui, odluila sam poloiti dva razreda u jednoj kolskoj godini i tada krenuti u tadanji 5. razred gimnazije. Da bih to mogla, morala sam svaki svoj dan podijeliti u tri dijela: viesatni odlazak na fizikalnu terapiju i vonju biciklom, hospitiranje u 4. razredu gimnazije i uenje za 7. razred sedmoljetke iz kojeg sam otila u bolnicu. U to su se vrijeme srednje kole dijelile na muke i enske, to je moda pridonijelo tome da su me u razredu u kojem sam hospitirala prihvatili dobrohotno i bez
18

veih neugodnih doivljaja. Ubrzo sam stekla nekoliko prijateljica s kojima sam 4 godine kasnije i maturirala i s kojima se jo i danas povremeno viam i druim. enska gimnazija koju sam pohaala bila je blizu moje kue, pa sam postupno mogla uz pomo tapa i sama doi do nje. Ve sam tijekom te prvi godine mog ponovnog kolovanja shvatila da e me djevojke u razredu prihvatiti ako: a) ne jadikujem i ne priam im o svojim tegobama i nevoljama i b) ako sam preteno dobrog i ujednaenog raspoloenja.
Pouka i preporuka
Postati odjednom razliitom od veine ljudi nije lako iskustvo ak ni kad se radi o nekoj velikoj pozitivnoj promjeni, npr. prepoznavanju izuzetnog talenta ili sposobnosti, koje nekog ine jako razliitim od veine. Jo je mnogo tee kad se radi o razliitosti koja smanjuje tjelesnu privlanost neke osobe ili je na bilo koji nain ini manje skladnom u kretanju, govoru ili bilo kojoj drugoj aktivnosti. Prilagodba na takvo stanje esto traje godinama, pa i desetljeima, a moda ak nikad i ne prestaje, ali ono to je nuno svakoj na taj nain pogoenoj osobi, to je postizanje kontrole nad vlastitim osjeajima tuge, nesree, nepravde, straha, zabrinutosti i ogorenja. Ta bi se kontrola trebala odnositi ne na zatiranje tih bolnih emocija, jer je to i nemogue, ve samo na njihovo javno iznoenje, na jadikovanje i povjeravanje prijateljicama i prijateljima od kojih se oekuje razumijevanje i suosjeanje. U naelu svako jadikovanje, pa makar dolazilo i od zdrave i normalne osobe, ne smije prijei odreene granice ni u trajanju ni u intenzitetu, jer to drugim ljudima smeta, optereuje ih i rijetko kad nailazi na pravo razumijevanje. Kontrola vlastitih emocija svodi se tako ne samo na neiznoenje negativnih emocija, osim rijetkim prijateljima i u rijetkim prilikama, ve i na postizanje to uravnoteenijeg opeg, ako je mogue vedrog raspoloenja. Tek tada, kad kao osoba s invaliditetom postignete takvu kontrolu nad svojim ponaanjem i emocijama, bit ete ne samo prihvaeni od strane veine, ve najee i uistinu dobrodoli u njihovo drutvo. Sve to, dakako, znai, da najprije moramo sami, uvijek sami, postii to bolju psihiku ravnoteu, koja e nam omoguiti da se u drutvu drugih ljudi ponaamo ugodno, ljubazno i vedro, ne optereujui nikog svojim problemima. Drugim rijeima: tek kad se sami izborimo za odreeni stupanj prilagodbe, tek e nas tada prihvatiti i pripadnici veinskog naroda. Ali i to vrijedi samo tako dugo dok se ponaamo na gore opisani
19

nain, jer onog asa kad pomislimo da to prihvaanje ukljuuje i slobodu da se nekome poalimo zbog proivljenih ili trajno postojeih tegoba, ostat emo ponovno sami i izolirani. Na moju veliku sreu, ubrzo iza prvog prijelomnog dogaaja, koji me tako teko pogodio, dogodio se i drugi, koji je na neki nain barem djelomino ponitio uinke prvog.
II. prijelomni dogaaj

Svaki je dan prolazio pokraj nae gimnazije iz koje ga je redovito pratilo nekoliko desetaka pari uzbuenih oiju. Visok, tanak, u trapericama koje su zasigurno bile jedne od prvih u Zagrebu i bijeloj koulji na kojoj su se nasluivale tanke pruge u nekoj pastelnoj boji, kretao se gipko poput predatora. Nikad nije podignuo pogled prema prozorima djevojake kole, nikad se nije okrenuo niti pokuao vidjeti odakle dolazi uzbuen, nervozan, nekako prenapregnut smijeh djevojaka. Gledala sam ga zajedno s drugim djevojkama kako prolazi, govorei samoj sebi: Takav me ovjek nikada nee ni pogledati. Jednog sam ga jutra, gledajui kroz prozor, ugledala kako hoda mojom ulicom. Podignuo je pogled i pogledao me ravno u lice, da bi as iza toga krenuo onim svojim dugakim, nekako razlabavljenim korakom svojim putem. Zatvorila sam prozor, uzela bicikl i uputila se, nosei ga tri kata niza stepenice, na svoju svakodnevnu, obveznu vonju. Kad sam izala iz kue, gurajui bicikl preko nogostupa, ugledala sam ga kako stoji ispred ulaza u moju kuu, proputajui me smijeei se da proem pored njega do ceste. Neto je rekao, ja sam skupila hrabrost i neto odgovorila, koristei ivotna iskustva svih svojih 15 godina i nekoliko mjeseci. Sjela sam na bicikl i krenula, a on je koraao uz mene, priajui mi kako me ve nekoliko puta vidio na biciklu, kako mu se svidjelo kako se alim s djecom koja su se naganjala kolnikom, dajui mi neke na izuzetan nain sroene komplimente. Moja je vonja morala trajati jedan sat, koji smo proveli zajedno; ja vozei bicikl, on hodajui uz mene. Dopratio me do kue, pitao me kad emo se opet vidjeti i zakazao sastanak sljedeeg dana predveer. Dogovorili smo se na uglu kod Sveuiline biblioteke i opet krenuli u etnju, ja na biciklu, on hodajui, visok, elegantan ovjek od 27 i djevojurak od 15 godina. Priali smo o knjigama, o tome tko to ita ili je itao, kome se to svidjelo, o umjetnosti, o ivotu. Viali smo se tako nekoliko dana u suton, hodali
20

ulicama kao zatvoreni u velikom, sjajnom mjehuru od sapunice, kroz koji su se povremeno probijali zainteresiram pogledi ljudi koji su prolazili, pomalo se udei tom neobinom paru. Na rastanku bi mi uvijek poljubio ruku, a ja sam se, od blaenstva, zaljubljenosti, opinjenosti i nevjerice da mi se sve to zaista dogaa, jedva uspijevala odrati na svom biciklu.
Nakon nekoliko dana poelio je da se naemo bez bicikla, kao normalni ljudi. Bez obrazloenja ponavljala sam da to ne dolazi u obzir. On nije shvaao o emu se radi, zato se mogu satima voziti po gradu, a ne mogu se nai i sjesti u kavanu, na klupu, otii u kino?
Nakon nekoliko dana poelio je da se naemo bez bicikla, kao normalni ljudi, da negdje sjednemo i popijemo kavu, da moda odemo u kino. Nisam htjela na to pristati i bez obrazloenja sam ponavljala da to ne dolazi u obzir. On nije shvaao o emu se radi, zato se mogu satima voziti po gradu, a ne mogu se nai i sjesti u kavanu, na klupu, otii u kino? Ponudio mi je da doe po mene doma, da ga vide roditelji, pitao me radi li se moda o tome da ne znam to bih obukla ili nemam to obui? Nisam mu mogla rei o emu se radi, jer jednostavno nije bilo naina da ovjeku koji mi je udvarao, koji me smatrao lijepom i pametnom i koji me potpuno oarao kaem kako je danima etao s tekim invalidom. Nisam mogla iznai nain da mu to kaem i suoim se s njegovim zaprepatenjem, ali ga vie nisam mogla nagovoriti niti na nastavak naih etnji. Jednog je petka odluno rekao da vie nee doi ako mu ne kaem o emu se radi. Obeala sam
21

mu to rei u subotu naveer. Krenuli smo kroz rani suton na jo jednu etnju zagrebakim ulicama. Priali smo o svemu i svaemu, kao i ranijih dana, a kad je prolo nae vrijeme i kad smo se trebali rastati, dala sam mu pisamce i oprostila se s njim, tvrdei da znam kako se, kad ga proita, vie neemo vidjeti. Napisala sam u nekoliko kratkih reenica jednostavnu istinu o djejoj paralizi koju sam preboljela prije neto vie od godinu dana, o svom izuzetno iskrivljenom hodu, o tome kako se o tome nema to vie rei. On je elio, dakako ne proitavi moje pisamce, da se dogovorimo za jo jedan sastanak, tek toliko, za svaki sluaj, smjekajui se u oi djevojici koja se zbog neke bizarne zamisli rastaje od ovjeka s kojim toliko uiva razgovarati, disati, bivati. Nisam spavala cijelu no od uasa, straha, muke i patnje. Povraala sam nekoliko puta, od plaa su mi natekle i pocrvenjele oi, a onda se konano polako poelo daniti. Pojavio se krov susjedne kue, iji sam raspored starih i novijih crjepova zapamtila tog praskozorja za cijeli ivot. Dogovorili smo se da e me ekati u 9 sati ispred crkve sv. Blaa. Krenula sam od kue biciklom kao i uvijek do tada, zanosei se od nemoi, iscrpljenosti i straha. Sama sam sebe uvjerila da on nee doi, ali da ipak treba otii do crkve i uvjeriti se da ga nema. A onda sam ga vidjela ve izdaleka kako me eka kraj telefonske govornice. Visok, nasmijeen, svjee obrijan i ureen, naspavan i smiren. Predloio je da odemo do oblinjeg Jelenovca, pa smo, kao i svih ranijih dana, krenuli tamo na uobiajen nain: ja na biciklu, on hodajui pored mene. Priali smo o svemu i svaem, to nisam ni ula ni upamtila. Bila sam svjesna samo dvije injenice: prve, da je doao znajui za moju onesposobljenost i druge, da se svakim okretajem pedala i svakim njegovim korakom pribliava as kad u morati sii s bicikla i pokuati hodati pored njega, uz njega, ispred njega. Krenuli smo puteljkom u umu, a on me nakon nekog vremena njeno potaknuo da stanem, siem s bicikla i, gurajui ga, nastavim hodati uz njega, s biciklom izmeu nas i pogledom usmjerenim vrsto prema naprijed. Nisam eljela uhvatiti ni jedan njegov pogled, niti jedan izraz njegova lica, htjela sam samo uti njegov glas koji je smireno neto priao i pri tome nekako smanjiti svoje uzbuenje. Imala sam potpuno mokre ruke i ekala sam as kad e s ruke bicikla poeti padati kapljice znoja. Potpuno besmisleno razmiljala sam o tome kako padom na utabanu zemlju nee proizvesti nikakav zvuk. Past e u tiini, u kojoj kao da su mi ruke plakale od straha. Doli smo do stare drvene klupe, on je uzeo moj bicikl, naslonio ga iza klupe i zatim smo zajedno sjeli na nju. Zagrlio me oko ramena, gledali smo se netremice u oi i tog sam asa prvi put vidjela kako su mu oi sastavljene od malih zrnaca smee i zelene boje, meu kojima su bila i zrnca boje jantara. Imao je arene, potpuno pravilno, poput likova iz kaleidoskopa, sastavljene arenice. inilo se kao da se gledanjem u te oi mogu u njima izgubiti, razmiui kamenie mozaika poput jesenjeg lia na umskom tlu ili
22

mokrog morskog pijeska pod bosim nogama. Gledala sam ga jo trenutak irom otvorenih oiju, zatim sam ih zatvorila, naslonila se na njegovo rame i - zaspala. Duga besana no, proivljeni strah i sve mogue strepnje koje su me progonile te noi potpuno su me shrvale. Spavala sam na njegovom ramenu due od jednog sata, a tada smo krenuli prema gradu, on hodajui uz mene, a ja, kao i uvijek, vozei se na biciklu.
Pouka i preporuka
Mnogo sam nauila iz tog proljetnog iskustva. Nauila sam da bih, da nema mog invaliditeta, ali moda i unato njemu, mogla biti privlana drugim ljudima. Prvi put sam pomislila da je mogue da nekome ne smeta hodati sa mnom ulicom, da mu je svejedno kako se kreem, da ga uope ne zanima to misle drugi ljudi. Bio je to mali traak nade da je i meni, kao i mnogim drugim razliitima, mogue ivjeti poput svih ostalih. Druga, jo vanija pouka, bila je da se nikada, ali zbilja vie nikada, ne dovedem u situaciju da netko nema prilike vidjeti moj invaliditet, pa da tako zabunom pomisli da pripadam veinskom narodu. Otada bih uvijek ili gotovo uvijek kad bih nakon kole negdje sjela s prijateljicama na kavu, onog asa kad bi za na stol sjeo neki nepoznati mladi, ustala i pola po pie ili pepeljaru, trudei se na sve naine da ima prilike vidjeti kako i u kojoj mjeri epam. Kad sam 8-9 godina kasnije poela raditi kao asistentica na Odsjeku za psihologiju, to je ukljuivalo i dranje vjebi za velike grupe studenata filozofije i sociologije, nastojala sam prohodati barem dio predavanja ili vjebe, kako bi svi imali prilike vidjeti me i licem-u-lice i licem-u-lea. Za sve koji su vidljivo ili nevidljivo drukiji, izuzetno je vano svima s kojima se upoznaju to jasnije i otvorenije pokazati svoju razliitost. Ne moete to, dakako, uiniti samo nekom izjavom poput: Znate, ja vam jako epam, ali moete pokazati samim hodanjem. Mnoge su osobe s invaliditetom sklone, ako je mogue, prikriti svoj nedostatak i osjeati se barem na trenutak kao pripadnici veine, ali je kasnije uvijek mnogo tee izai na svjetlo dana sa svojom razliitou.
23

Sjetite se preporuke da kao osoba s invaliditetom moete birati samo meu onima koji vas prihvaaju zajedno s vaim nedostatkom, pa im stoga pokazivanjem svoje razliitosti omoguite taj poetni izbor. Pouke su, dakako, jedno, a stvaran ivot uvijek neto drugo. Jo u gimnaziji ponadala sam se da e moji odnosi s drugim ljudima biti jasniji i doreeni, kad se jednom pobrinem da me svi odmah vide u svom mom sjaju. Ali ni to nije ba bilo tako jednostavno kao to sam se nadala da e biti. Susreti s predrasudama postajali su manje grubi: vie me nitko od prijatelja nije tako grubo odbacio kao moja nekadanja prijateljica, valjda i zato to sam ih mnogo opreznije birala. Kako sam odrastala, sve sam rjee na ulici ula primjedbe poput mala je lijepa, samo da ne epa, koje su me znale baciti u crni oaj. Nisu predrasude prema mojoj razliitosti nestale, samo su se manifestirale na suptilnije, a time moda i bolnije naine. U mojem je razredu bilo izuzetno mnogo lijepih i zgodnih djevojaka, pa su ih njihovi momci redovito ekali pred kolom. I ja sam eljela da me jednom netko doeka pred kolom i otprati do kue, ali to se nikada nije dogodilo. U toj su dobi mladii bili spremni sastati se sa mnom, na primjer, u botanikom vrtu ili otii u kino, voziti se sa mnom satima na biciklu, ali ne i ekati me pred kolom gdje bi ih svi mogli vidjeti. Jo sam uvijek zadovoljna to tada nisam prihvaala takve prijedloge, iako to, dakako, nije nikoga potaknulo da me doeka pred kolom. Danas razumijem da je to na tom uzrastu bilo gotovo nemogue i oekivati. Nije to lako uiniti ni u odrasloj dobi, pa kako bi onda moglo biti lako 17 ili 18-godinjim mladiima?
Pouka i preporuka
Osobe kojima smeta neija razliitost katkad se ipak emocionalno veu uz osobe koje su razliite ili osobe s invaliditetom. Dogaa se i da u meusobnom druenju i sastajanju zaborave na invaliditet ili misle da su zaboravili. Ali njihova se nelagoda sasvim nenadano pojavljuje ako sluajno u drutvu s osobom s invaliditetom sretnu nekog poznanika. Pokuaj skretanja u drugu ulicu, naglo pourivanje koraka ili nervoza zbog mog polaganog hoda, uvijek bi mi jasno pokazali da se predrasuda prema mojoj razliitosti aktivirala, pa da je stoga vrijeme da se raziemo. Nastojala sam vie ne hodati ulicom s ljudima kojima je smetalo moje epanje, a s vremenom sam razvila i posebnu
24

osjetljivost za prepoznavanje njihove neugode. Kad bi nekome bilo neugodno da ga vide sa mnom, neovisno o tome je li se radilo o djevojci ili mladiu, neijem roditelju ili kojem nastavniku, ja bih se odjednom poela spoticati i posrtati, a dogaalo se i da naglo, kao pokoena, padnem. Taj sam mehanizam zadrala cijeli ivot, pa ak jo i danas nailazim na ljude uz koje se zbog njihovih predrasuda odjednom poinjem spoticati. Iako sam nauila da predrasude ne stare i ne prolaze same od sebe, na primjer, sazrijevanjem, ve se samo uvrste i puste dublje korijene. I ma koliko vas netko u etiri oka uvjeravao kako vas cijeni unato, usprkos ili ba zbog vae razliitosti, ne ostajte uz ljude kojima je neugodno pokazati se s vama na nekom javnom mjestu. Nelagoda koju uz njih osjeate, ma koliko ona bila samo u tragovima, znak je da zapravo trebate dati petama vjetra, jer e vas predrasuda koja postoji opriti poput meduze na koju ste naili uivajui u moru. Nitko od nas ne moe sam trajno ukinuti, ponititi ili izbrisati neiju predrasudu pa je stoga sigurnije izbjegavati ljude koji ih imaju. Ono to moemo, ali svi zajedno, i mi razliiti i vi veinski ljudi, jest sustavno se boriti protiv nastanka i odraavanja predrasuda u drutvu u kojem ivimo. Ali da bismo to uope mogli i zapoeti, moramo se najprije to je bolje mogue upoznati s predrasudama i stereotipima.
25
Rehabilitacija
Kad sam poloila ispite i upisala se ponovno u kolu sa svojim vrnjakinjama, moja je rehabilitacija tek poela. Svakodnevna terapija oduzimala mi je velik dio vremena, a jo sam se usto morala barem sat vremena voziti gradom na biciklu. I tako sam svakog dana provodila gotovo pola dana na razliitim galvanizacijama i masaama, izmeu kojih bih ekala na red, sama meu nepoznatima, najee starijim enama i mukarcima. Tijekom tih godina provela sam mnogo vremena s drugim invalidima, a kad se radilo o djeci i mladima, i s njihovim roditeljima. Bilo je onih koji su se silno portvovno brinuli za svoje dijete, kao i onih koji su stalno bili iritirani, nestrpljivi, ogoreni. Takvi bi roditelji stalno svima tumaili to im se dogodilo (njima!), kako se mue, kako nemaju vremena voditi dijete na terapiju, a ono se dovoljno ne trudi, pa slabo napreduje. Pred tom ve katkad i poluodraslom djecom govorili su kako bi vie napredovala da daju sve od sebe, krivili su ih za njihov spori napredak, katkad ak priali kako im je teko susresti se s prijateljima koji imaju zdravu djecu. Sve su to ta djeca sluala i trpjela, svjesna da su njihovi roditelji puni ogorenja, zavisti prema drugima, osjeaja nepravde to eto ba oni imaju takvu djecu. Nikada nisam od takvih roditelja ula kako suosjeaju sa svojom djecom, kako ih brine njihova sudbina, kako im je ao to se njihova djeca toliko mue. Uz roditelje koji su brino bdjeli nad svojom djecom, radovali se zajedno s njima svakom i najmanjem napretku, ponosili se njihovim nastojanjima i trudili se pomoi im na svaki mogui nain, bilo je i onih koji su javno izjavljivali da im je neugodno zbog invalidnosti njihove djece. Znam da ni roditelji invalidne djece nisu imali nikakvu psiholoku potporu, a najee su ih izbjegavali i njihovi raniji prijatelji, kako ne bi stalno bili prisiljeni sluati njihove tegobe i jadikovke. Lijenici su rijetko kad, ako uope, razgovarali s roditeljima bolesne djece o njihovoj prilagodbi, ve samo o lijeenju i terapiji. Ali sve to nije opravdavalo injenicu da su se neki roditelji sramili svoje djece, kao to se moja nekadanja prijateljica sramila ii sa mnom ulicom. Trebalo mi je mnogo godina da shvatim muku tih roditelja i uzroke njihova ponaanja.
Vaan dogaaj
Godina koju sam u svom novom izdanju provela ponovno u koli omoguila je svima da se priviknu na mene, a i meni da medu njima naem i dobre prijateljice. kola je bila vrlo blizu moje kue, pa iako mi je i do nje trebalo mnogo vremena, uspijevala
26

sam sama odlaziti u kolu. A onda je odlueno da se u Krianievoj ulici osnuje jo jedna enska gimnazija, u koju su postojee gimnazije poslale po jedan svoj razred. Iz moje je kole bio premjeten upravo moj razred. Direktor kole obazrivo mi je ponudio da se ne selim u udaljenu kolu, ve da odem u neki od preostalih razreda, ali to je jednostavno prelazilo moje tadanje, krhke mogunosti prilagodbe.
Odluila sam otii sa svojim razredom, pa do kole hodati, umjesto dva-tri bloka, punih devet blokova, to je tada za mene bila golema udaljenost. Vonja tramvajem nije dolazila u obzir jer za mene je ulazak i izlazak iz tramvaja bio poput skakanja sa skijake skakaonice.
I tako sam odluila otii sa svojim razredom, pa do kole hodati umjesto dvatri bloka kua do Klaieve ulice (broj 1 na tlocrtu) punih 9 blokova (broj 2 na tlocrtu), to je tada za mene bila golema udaljenost. Postojala je mogunost vonje tramvajem, ali je za mene ulazak i izlazak iz tramvaja bio neto poput skakanja s visoke skijake skakaonice. Ljudi koji su to prije eljeli ui najee bi me sruili na ulasku u tramvaj, a oni kojima se urilo izai obarali bi me na izlasku. Otkako sam poela hodati bez pomoi tapa, na meni se dok sam nepomino stajala u tramvaju nije vidjelo da sam teki invalid, pa bi se to pokazalo tek kad mi je trebalo pomoi da ustanem. I tako sam najee odlazila pjeice u kolu, ponekad i s kojom od prijateljica, to je u meni pobudilo nadu da u jednog dana sasvim urasti u svoju sredinu veinskih ljudi.
27

Na putu iz kole poeli smo prolaziti picom, koja je u to vrijeme bila na junoj strani tadanjeg Trga Republike. Za razliku od korza, kojim se nedjeljom etalo po Prakoj i Zrinjevcu, na pici se uglavnom stajalo u grupicama, izmeu kojih smo se na putu iz kole provlaile, susretale poznate, upoznavale momke iz mukih gimnazija ili ak i pokojeg studenta. Moj je smrtni strah uvijek bio da u se s nekim morati rukovati, to je znailo dati mu ruku toliko mokru od pretjeranog straha, neugode i muke, da bi je svaki normalan ovjek elio to jae stisnuti, ne bi li je na neki nain imikao. Brisala sam stalno ruke o haljinu, nosila u ruci stisnuti rupi koji bi u trenu bio sav mokar, a kad smo u rijetkim prilikama negdje sjele popiti kavu, stalno sam pazila da sluajno, u razgovoru, ne stavim ruku na stol i ostavim mokri otisak dlana. I tako sam etiri godine unato svemu hodala pjeice u kolu i iz kole, prolazila picom, odlazila nedjeljom na korzo i nudila se ponaati kao i sve moje prijateljice i vrnjakinje, vjerujui jo uvijek negdje u nekom zabitom kutku svog mozga da je sve to privremeno i da e sve to jednog dana proi. Taj mi je proces nijekanja injenice da sam postala trajni invalid omoguio da steknem neke mehanizme koji su mi, kad sam se konano poela prilagoavati na trajnost svog invaliditeta, znaajno pomogli. Nauila sam prestati jadikovati i to sam bre mogla obznanila bih svakome da sam prije godinu, dvije, tri ili etiri preboljela djeju paralizu. U mom je dranju, glasu i opem ponaanju bilo uvjerenje da je sve to samo privremeno, pa me stoga i ne zabrinjava previe. Nauila sam biti vedra i sklona ali, spremna na sve pothvate mojih vrnjakinja. ivjela sam dva paralelna ivota: svakog sam dana nekoliko sati provodila na fizikalnoj terapiji i najmanje sat vremena u vonji biciklom, a drugi dio dana u koli, uenju i nainu ivota koji je sliio onome tadanjih 16, 17, 18-godinjakinja. Rehabilitacija nije traila samo mnogo vremena, ve i mnogo truda, upornosti i discipline. Trebalo je svakog dana, neovisno o vremenskim prilikama ili mom tjelesnom stanju, raspoloenju, brigama ili kolskim obvezama otii na terapiju i tamo se, svim bolovima unato, maksimalno truditi ne bi li se neto pomaknulo, poboljalo, promijenilo. Pomaci su bili minimalni, u milimetrima, pa mi je stoga i bilo sve to tee podnijeti. U 17. godini otila sam jo jednom na 6 mjeseci u bolnicu, ovaj put u jednu ortopedsku kliniku u Njemakoj. Pomak je ovaj put bio vei, barem nekoliko centimetara. Unato svim tim lijeenjima, maturirala sam sa svojim vrnjakinjama i upisala psihologiju na Filozofskom fakultetu. Istodobno s upisom na fakultet odluila sam prekinuti sa svakodnevnom dugotrajnom fizikalnom terapijom i nastaviti samo svoje redovne vonje biciklom. Zakljuila sam, naime, da provodim previe vremena na terapiji koja vie ne donosi nikakve vidljive pomake, a mene postupno pretvara u bolesnicu koja e jednog dana govoriti samo o tome koji joj miii rade ili ne rade. Vidjela sam i ula
28

mnogo ljudi koji su, ekajui na svoj red za galvanizaciju ili masau, svima tumaili koliko jesu ili nisu napredovali, koji im se miii samo trzaju, a koji i kontrahiraju. Preplaila sam se da u, nastavim li tamo dolaziti, i ja poeti svima priati o detaljima svoje rehabilitacije, pa sam odluila to prekinuti i umjesto toga odrei se zatite koju mi je prualo jo uvijek postojee nijekanje trajnosti mog stanja. Sama sam sebe uvjeravala da je to to sam postigla vjerojatno maksimum i da se moj hod vie nee poboljavati, ali sam se ipak nekako, negdje, nadala da to moda i nije tako. Sto se tie samog poetka studiranja, nekako sam se nadala da sam ve ovrsnula kroz te etiri godine gimnazije, pa da e mi prilagodba na studij i studentsko okruenje biti jednostavnija. Imala sam ve neke mehanizme obrane, nastojala sam sa svima biti srdana i ljubazna, iako bih se najradije bila povukla u neki kut da me nitko ne vidi i ne uje. Psihologija me izuzetno zanimala, a studij oduevio, pa sam s lakoom postala odlina studentica. Posuivala sam drugima spremno svoje biljeke, nastojala sam na sve naine nekako biti jedna od njih, iako mi je ak i samo penjanje do treeg kata teko padalo. I dalje sam mogla, poput Ivice i Marice, ali bez mrvica kruha, za sobom ostavljati trag kapljicama znoja s mojih ruku, ali sam ipak, sve u svemu, bila barem u odreenoj mjeri ukljuena u normalan studentski ivot.
III. prijelomni dogaaj

Na treoj godini studija, dok smo na klinici Rebro brbljajui ekali na predavanje iz psihopatologije, jedna se kolegica odjednom okrenula prema meni i uasno me napala. Optuila me da mislim da sam neto posebno zato to imam dobre ocjene ili zato to sve polaem od prve, napala me zbog moje navodne arogancije i samouvjerenosti, vikala je i mahala mi rukama pred nosom kao da bi mi najradije otkinula glavu. Njezino me ponaanje potpuno osupnulo, pa od zaprepatenja nisam progovorila ni rijei, ali ni itko drugi. utke smo uli u predavaonicu, a ja sam nakon predavanja bez pozdrava otila na drugu stranu. Do tog sam trenutka bila sigurna da u cijelog ivota biti poteena zavisti, jer kako bi uope netko mogao biti zavidan nekome tko je invalid? Ali tog sam jutra gledala ravno u lice izoblieno od zavisti i lica svojih kolega i kolegica koji su, nadala sam se od nelagode, utke sluali to se dogaa.
Pouka i preporuka
Tog sam dana nauila dvije vrlo vane stvari. Prva je bila da ima ljudi koji e nekome tko je invalid, a pokuava se uspjeno nositi sa svojim invaliditetom, ili je ak i uspjean u podruju u kojem oni to nisu u
29

jednakoj mjeri, zaviati intenzivnije i ogorenije nego nekome od veinskih ljudi. Postalo mi je jasno da moj invaliditet ne izaziva suosjeanje, jer nije sparen sa skromnim uspjehom na studiju ili openito skromnijim i povuenijim ponaanjem. Shvatila sam da moje nastojanje da se ponaam kao da je sa mnom sve u redu, osim to, eto, epam, neki ljudi doivljavaju kao drskost, aroganciju ili nedolinu samouvjerenost. Od mene se, kao uostalom i od ostalih osoba s invaliditetom, oekivalo da se niim ne istiem, da budem, ako je ikako mogue, neprimjetna. Izrazita uspjenost u bilo emu suprotstavljala se uvrijeenoj predrasudi da su osobe s invaliditetom inferiorne i u drugim podrujima, a ne samo u podruju u kojem postoji invaliditet. Bio je to opet jedan susret s predrasudom uivo. Ali tog sam dana nauila i jo neto, to u tijekom ivota jo mnogo puta uoiti. Ljudi su skloni pasivno promatrati kad se u nekom sukobu napada nekog koga smatraju slabijim. Kao da se pitaju zato bi ulagali napor u neto to nije njihova bitka, a jo je osim toga najvjerojatnije i izgubljen sluaj. Moda je tome u konkretnom sluaju pridonijela i predrasuda prema osobama s invaliditetom, koje bi, u skladu s njom, trebale znati svoje mjesto. Ali ljudi se u naelu ne ele zalagati za tua prava, niti tititi slabije. Najradije okrenu glavu, ne uju i ne vide to se dogaa, a jo su manje skloni o tome razmiljati. Ima, dakako, i drukijih ljudi, ali dovoljno malo da na njih ne treba raunati, to drugim rijeima znai da se gotovo uvijek treba oslanjati samo na vlastite snage. Unato svemu, ukljuila sam se u studentski ivot, svjesna da pretjerujem u svojim naporima da se prilagodim drugima. Za osobu s invaliditetom vrlo je, naime, teko u pokuaju identificiranja s veinom nai pravu ravnoteu. Vjerojatno i stoga to najee odabiremo pogrenu grupu za identifikaciju. Svi mi imamo potrebu poistovjetiti se s grupom kojoj pripadamo ili kojoj elimo pripadati. Tako se i osobe s invaliditetom, kao i svi drugi razliiti, esto ele identificirati s veinom, biti kao drugi, ivjeti kao drugi. Ve samo negiranje trajnosti oteenja ili posljedica bolesti, usmjerava i invalidne osobe prema poistovjeivanju s veinom. Drugi je razlog takvog odabira injenica da se invalidna osoba teko moe openito identificirati s drugim invalidnim osobama, iako se ba to od nje oekuje, jer osobe s invaliditetom nisu homogena skupina. U osobe s invaliditetom ubrajaju se i oni s vidljivim i oni s nevidljivim nedostacima; osobe s oteenim miino-skeletnim
30

sustavom i osobe s oteenjima osjetila. Veinski ljudi svrstavaju zajedno i osobe u invalidskim kolicima, osobe na takama, osobe koje se slue tapom i one koje epaju bez dodatnih pomagala. injenica je, meutim, da je svatko od njih drukije oteen, te da i osobe s invaliditetom imaju predrasuda prema drugim invalidnim osobama pa se stoga mogu, ako uope, identificirati samo s onima koji pate od slinih oteenja. Problem identifikacije pojedinca s invaliditetom s nekom ciljnom grupom to je tei to je njegov stupanj invaliditeta manji, jer se takav pojedinac uporno eli identificirati s veinskim ljudima. Veina ga, meutim, smatra invalidnom osobom manje ili vie neovisno o njegovom stupnju invaliditeta. Tako su za same invalidne osobe oni koji samostalno hodaju, iako s vidljivim epanjem, gotovo normalni u odnosu na ljude u invalidskim kolicima, a sasvim invalidni za veinske ljude. Slino tome, nagluhe osobe ne identificiraju se s gluhima, jer ipak uju, a ne mogu se zbog svog nedostatka identificirati ni s veinom koja ih smatra osobama oteenog sluha. Problem pronalaenja ciljne grupe za identifikaciju nije, meutim, ogranien samo na osobe s invaliditetom. Slina je situacija i s osobama mijeanog etnikog ili rasnog porijekla, koje zapravo ne prihvaa nijedna od grupa kojima bi mogle pripadati, a i one se same esto teko odluuju za grupu s kojom bi se poistovjetile.
Pouka i preporuka
Od osoba s invaliditetom oekuje se da se to je vie mogue prilagode tzv. normalnom nainu ivota, pa je tako cilj prilagodbe postati kao i drugi. Budui da je to nemogue zbog postojeeg nedostataka o kojem treba voditi rauna, a koji smeta i osobama koje ga imaju i veinskim ljudima, osobe s invaliditetom trebale bi se prilagoavati samo zahtjevima koje pred njih postavlja njihov invaliditet. S tim bi, naime, invaliditetom te osobe trebale ivjeti kao ravnopravna ljudska bia, ne sramei se svog nedostatka ili oteenja. Nastojanja tih osoba da budu kao i svi ostali u naelu ne nailaze na odobravanje veinskih ljudi, jer oni meu njima koji imaju predrasude prema razliitima oekuju da se ti razliiti drue sa sebi slinima, te da meu takvima nau i prijatelje i partnere. Osim toga, veina ljudi identificira osobe s invaliditetom samo na temelju tog invaliditeta, pa se tako, svim politiki korektnim govorima unato, govorio onoj slijepoj ili onom sakatom, onom debelom ili onoj
31

izgladnjeloj. Zbog takvog naina doivljavanja razliitih, osobe s invaliditetom u mnogim sluajevima jedva uspijevaju ostvariti vlastiti identitet, jer ih u cijelosti prekriva njihovo oteenje ili njihova razliitost. Dogaa se da se ljudi godinama uzalud bore da ih se ispod i mimo te razliitosti prepozna kao osobe s imenom i prezimenom. A kad to nekima ipak i uspije, najee je popraeno komentarima poput Ipak su svi ti (neovisno o tome na koju se grupu razliitih osoba odnosi) isti, a ti si samo iznimka koja potvruje pravilo. Tome se moemo suprotstaviti samo na jedan nain: identificiranjem s ljudskim rodom openito. Mi, osobe s invaliditetom ili vidljivim razliitostima, trebamo sebe smatrati ravnopravnim lanovima drutva u kojem e nas neki prihvatiti takve kakvi jesmo, neki ignorirati, a neki i otvoreno odbacivati. Ali ne dogaa li se to u odreenoj mjeri zapravo svim ljudima? Zar nisu mnoga djeca ili mladi ljudi odbaeni od veine zbog svog porijekla (npr. Romi), socioekonomskog statusa (ta sirotinja) ili nekog drugog razloga? Zar nije gotovo svatko ve jednom u ivotu doivio da ga odbaci neka grupa kojoj se elio prikljuiti ili neki pojedinac s kojim se elio druiti ? Svi bismo se mi, ma na koji nain bili razliiti, trebali osjeati samo kao ljudi, pa se identificirati s ljudskom vrstom, a unutar nje samo s pojedincima koji su nam na neki nain ili po nekim svojstvima bliski. Identifikacija s ljudskim rodom openito omoguila bi nam svima da i sami lake prihvaamo razliite, a i oslobodila bi nas napora da se identificiramo s veinskim ljudima. Odmah po diplomiranju zaposlila sam se kao asistentica na Odsjeku za psihologiju. U to se vrijeme zagrebaki Filozofski fakultet nalazio na razliitim mjestima u gradu, pa je tako Odsjek za psihologiju bio u zgradi tadanjeg Prirodoslovnomatematikog fakulteta u neposrednoj blizini tadanje Sveuiline knjinice, a i moje kue. Do posla sam mogla stii za desetak minuta, iako sam se tada trebala uspeti na trei kat. Tada jo nisam mogla ni slutiti da u se sljedeih 40 godina i u novoj zgradi Filozofskog fakulteta svakodnevno mukotrpno i bez daha penjati do treeg kata. Ali nije to bilo jedino iznenaenje koje me nakon godinu dana rada doekalo preseljenjem na novi Filozofski fakultet. U Filozofski fakultet ulazi se preko 4-5 niskih stepenica koje vode do irokih i velikih staklenih vrata. Svatko tko se penje tim stepenicama prema vratima, moe u njihovim staklima vidjeti svoj odraz, to veinskim ljudima vjerojatno ili ne znai nita ili im se svia ono to vide. Za mene je to bilo vrlo neugodno iskustvo, jer sam do tog vremena ve nauila izbjegavati svoj odraz u izlozima trgovina, a nigdje se drugdje nisam
32

ni mogla vidjeti kako hodam. Znala sam, dakako, da epam, pa i kako to vjerojatno izgleda. Vidjela sam u pogledima ljudi na cesti ili na trnici, u trgovini ili u predavaonici da ih taj moj nedostatak i zanima i odbija, jer bi ispod oka nastojali pogledati kako ja to hodam, uz istodobni izraz lica kao da gledaju neto to radije ne bi vidjeli. Moram priznati da ne znam doivljavaju li i druge osobe s vremenom svoje epanje, ako se dakako radi o trajnom nainu hoda, kao svoj normalni hod, ali ja sam tek suoena sa svojim odrazom u vratima Filozofskog fakulteta u punom opsegu morala prihvatiti injenicu svoje invalidnosti. Meni se s vremenom, svemu unato, inilo da sasvim dobro hodam. Kretala sam se bez pomoi tapa, mogla sam se, teko i polako, ali ipak, uspeti i sii sama po stepenicama, nauila sam i plesati, odlazila sam ak na studentske zabave s plesom i nekako sam, zahvaljujui novom procesu negiranja, taj svoj hod usvojila kao svoju normalu koja nije vie tako strana kao to je bila, koja je moda samo malo iskrivljenje normalnog kretanja. A onda sam se ugledala kako se krivim po stepenicama pred ulazom u fakultet, kako zapravo jako i vidljivo epam, i cijela se moja dotadanja prilagodba opet uruila.
33

Svoj sam hod usvojila kao neku normalu koja je moda samo malo iskrivljenje normalnog kretanja. A onda sam se ugledala kako se krivim po stepenicama na ulazu u fakultet, kako zapravo jako i vidljivo epam i cijela se moja dotadanja prilagodba opet uruila.
ini mi se da sam tek tada, kad sam se svaki dan mogla jasno suoiti sa svojim hodom, poela shvaati da sam to ja sada i zauvijek. Shvatila sam da u, s jedne strane, cijeli ivot morati vjebati i truditi se odrati postignuto stanje, jer e se ono inae pogorati, kao i da u se u svakoj novoj sredini morati priviknuti na znatieljne poglede veinskih ljudi i uvijek se iznova boriti da me prihvate i odmah ne otpiu kao previe razliitu da bi sa mnom uope razgovarali. Veinskim e se ljudima initi nevjerojatnim da sam do tog zakljuka dola tek punih 10 godina nakon to sam se razboljela od djeje paralize. Sve su te godine bile protkane nekom nadom, ne nadom u udo, ve nadom u uspjeh mojih nastojanja. Sad sam konano bila jasno suoena s tim uspjehom i nije mi se inio bogzna kako velikim. I tako sam ponovno bila na poetku procesa prilagodbe, kako na svoje stanje, tako i na mnoge nove ljude na Filozofskom fakultetu.
Suoavanje s invaliditetom
Pitanje koje si postavljaju kako same osobe s invaliditetom, tako i oni s kojima ive ili koji za njih skrbe, jest je li lake prilagoditi se ivotu s invaliditetom ako smo se tako rodili ili je bolje i lake prilagoditi se invaliditetu koji je steen kasnije u ivotu, jer smo, eto, jednom bili i u takozvanom normalnom stanju. To je pitanje slino pitanju o kojem strunjaci takoer iznose razliita stajalita, a odnosi se na takozvana kritina razdoblja u ivotu, pa bi prema takvim pretpostavkama postojala ivotna dob (npr. adolescencija) u kojoj e suoavanje s invaliditetom biti znatno tee, nego u nekoj drugoj dobi. ini mi se da na oba pitanja nema odgovora koji bi vrijedili za sve osobe s invaliditetom, jer je svaka od njih, isto kao to je to i svaka normalna osoba, jedinstvena, pa su takvi u odreenoj mjeri i njezini problemi i boli, ali i njezine radosti i ushiti. Svaka se osoba, ovisno o cijelom sklopu okolnosti i imbenika, vezanih kako uz nju tako i uz okolinu i iru drutvenu zajednicu u kojoj ivi, drukije nosi s invaliditetom, pa stoga i ne treba traiti odgovore na ta pitanja. To, meutim, ne umanjuje vrijednost nastojanja da se upoznamo sa ivotom ljudi koji ive s invaliditetom, da pokuamo razumjeti ne samo njih nego i njihove blinje, kao i da pokuamo pronai zajednike elemente koji i jednima i drugima mogu olakati postojee stanje.
34

Jo ni danas, kad sam ve najvei dio svog ivota provela kao osoba s invaliditetom, a vie od 50 godina kao psihologinja, ne znam tono razlikovati, a vjerojatno ni definirati suoavanje s invaliditetom, prihvaanje invaliditeta i prilagodbu na invaliditet. Nema sumnje da svaku osobu koja je postala osoba s invaliditetom ili je tako roena, prije ili kasnije oekuje suoavanje s tom injenicom, prihvaanje te injenice i prilagodba na nju, ali to sve zapravo ukljuuju ti procesi i kako se oni odvijaju? Radi li se o istom ili o tri razliita procesa? Ili samo o dva: suoavanju i prihvaanju, to onda ini i prilagodbu?
Nekoliko godina nakon to sam poela raditi na Filozofskom fakultetu, do kojeg sam odlazila to pjeice, to tramvajem, moj mi je otac poklonio rabljeni automobil kako bi me potaknuo da nauim voziti i time mi olakao kretanje gradom i odlazak na fakultet. Vijest o kupljenom autu priopio mi je dok smo objedovali, na isti nain kao to bi obiavao rei: Danas je vani ba vrue ili ini se da e pasti kia. Moj je otac, naime, i predobro znao da ja nikako ne mogu voziti auto, jer ne mogu lijevom nogom stisnuti kvailo, a u ono doba u nas jo uope nije bilo malih automobila s automatskim mjenjaem. Ali auto je bio kupljen i od mene se oekivalo da to prije i na to bolji nain rijeim pitanje vonje. Poela sam se raspitivati o razliitim mogunostima koje su za mene, s obzirom na moje preostale sposobnosti, dolazile u obzir. Sve to su mi savjetovali strunjaci i laici, prijatelji i znanci, bilo je da se u auto ugrade rune komande, pa da se tada na tako preureenom autu nauim voziti. Ti su me prijedlozi razoarali, ogorili i potaknuli da sama iznaem prikladno rjeenje. Razoaralo me to svi od mene oekuju da se ponaam kao da te lijeve, oslabljene noge uope i nemam, a ja sam eljela rjeenje u kojem u je ipak moi koristiti. Ogorilo me to se nitko nije uope htio uivjeti u postojeu situaciju i pronai rjeenje koje e mi biti po mjeri. A smetalo mi je i to e se na tako preureenom autu odmah vidjeti da ga vozi neka onesposobljena osoba, a meni je oito i dalje bilo stalo, svim poukama unato, da to prikrijem.
35

U tome sam na kraju i uspjela ugradnjom posebne ploe na podu ispred kvaila, koja mi je omoguavala da pomou dodatne pedale koristim kvailo kao i drugi ljudi. Ta se dodatna pedala mogla preklopiti, pa je auto i dalje mogao voziti svaki veinski ovjek. Ubrzo sam nauila voziti, pa sam poela na fakultet odlaziti autom, za koji sam dobila i takozvani znak pristupanosti ili invalidsku oznaku, koja je doputala parkiranje na mjestima predvienima za invalide. O mom tadanjem stupnju prilagodbe ili suoavanja s invaliditetom najbolje govori podatak da nikako nisam eljela na staklo automobila nalijepiti invalidski znak, a karticu s tim znakom izlagala bih pogledima drugih samo ako sam ba parkirala na nekom od mjesta za invalide. Inae sam je uredno drala, skrivenu od pogleda prolaznika, u pretincu za auto-karte i ostale sitnice. Ponovno sam samu sebe dovela u istu situaciju u kojoj sam bila ranijih godina, kad sam vozei se biciklom po gradu ostavljala dojam djevojke poput svih drugih. Iako sam tada nauila da je vano svima pokazati svoj invaliditet, te iako sam se toga drala u svim situacijama u koje sam dolazila, ipak sam se onog asa kad se opet jednom ukazala prilika da izgledam kao sav ostali svijet objeruke uhvatila za tu mogunost.
Iako sam do tada ve nauila da je vano svima pokazati svoj invaliditet, onog asa kad se opet ukazala prilika da izgledam kao sav ostali svijet, objeruke sam se uhvatila za tu mogunost. Bilo je krasno voziti se gradom poput veinskih ljudi.
36

Bilo je krasno umjesto mukotrpnog penjanja u tramvaj, estih padova pri izlasku iz tramvaja i trajnog praenja pogleda prolaznika i hvatanja njihovih primjedbi voziti se gradom poput svih veinskih ljudi. Nakon mjesec dana vonje u vlastitom autu poela sam izbjegavati svako hodanje gradom, pa bih se, a u ono doba je to bilo mogue jer se i u centru moglo svugdje nai mjesta za parkiranje, vozila autom i do duana iza ugla. Znala sam cijelo vrijeme da nije dobro to to radim, da opet izbjegavam ono neizbjeno, a to je suoavanje sa situacijom koja se vie nee promijeniti. Optereena predrasudama drutva u koje sam bila uronjena, ali i vlastitim predrasudama i strahovima, nisam mogla prestati s manevrima koji su mi barem na trenutke omoguavali da se osjeam kao da pripadam veinskom svijetu. Upravo u vrijeme kad sam poela uiti voziti auto, natjecala sam se za ameriku stipendiju - bez mnogo nade da u ju i dobiti, ali s uvjerenjem da bi mi to moglo pomoi da se to je mogue vie osamostalim unato svom invaliditetu. Na sreu, tri-etiri mjeseca nakon to sam se svojim autom poela voziti po gradu, obavijestili su me da sam dobila stipendiju, a dva mjeseca kasnije otila sam u Sjedinjene Amerike Drave na godinu dana. U New York sam dola 30. lipnja, a Institut za meunarodnu suradnju koji je skrbio za sve stipendiste, ve mi je za 4. srpnja, njihov Dan nezavisnosti, dogovorio posjet kod jedne obitelji koja je ivjela 30 milja od New Yorka, u malom mjestu u kojem je uglavnom ivjela njujorka intelektualna elita. Dobila sam detaljne upute kako u vlakom doi do tog mjesta, a tamo me trebala doekati gospoda koja me pozvala da s njezinom obitelj provedem ono to danas zovemo produeni vikend. Nisam imala drugog izbora nego uzeti upute u ruke i krenuti u posjet tim nepoznatim ljudima. Neu ni pokuati opisati svoju nelagodu i razliite strepnje o tome kako u to preivjeti, kako u izai iz vlaka, kakvo e lice uiniti gospoa kad vidi da je pozvala invalidnu osobu... Sjedei u vlaku koji je vozio kroz dolinu rijeke Hudson, shvatila sam u to sam se upustila odlaskom u stranu zemlju, ne na tjedan-dva, ve na godinu dana. Odluila sam uivati u prelijepoj prirodi koju sam gledala kroz prozor vlaka i ne misliti o tome to me eka. Na odreditu me doekala visoka, vitka ena, moda koju godinu starija od mene, koja me u trenu smjestila u svoj prilino stari i oronuli auto. Dok me vozila prema svojoj kui, ispriala mi je da je njezin suprug direktor tvrtke IBM, da imaju djeaka od 10 i djevojicu od 6 godina, da oni svake godine pozovu nekog od
37

stipendista koji dolazi u Sjedinjene Amerike Drave jer ih zanimaju strani studenti. Dodala je da je ona roena u Nizozemskoj, dok je njezin suprug roeni Amerikanac. Rekla je, ne ba s nekim oduevljenjem, da sam im ja prva osoba iz Jugoslavije i tako smo doli do njihove kue. Cijelo se mjesto sastojalo od njegovane bjelogorine ume u kojoj su na velikim razmacima bili privatni posjedi, svaki sa svojim posebnim prilazom do kue. Tijekom vonje sam pred kuama vidjela velike livade i vrtove, sve izuzetno uredno i njegovano. Gospodu Mary zanimalo je koje sam struke, to oekujem od boravka u Sjedinjenim Amerikim Dravama i koji jo jezik govorim osim engleskog. U kui me smjestila u radnu sobu svog supruga, pretrpanu knjigama i slikama, u kojoj sam se odmah poela osjeati ugodno. Za ruak smo pojele svaka po jedan sendvi jer oni, kao to mi je rekla, naveer za mene organiziraju domjenak dobrodolice, kako bih mogla upoznati njihove susjede. im mi je to priopila, obamrla sam od tjeskobe to u i kako u s tolikim nepoznatim ljudima. Bila sam tek tri dana u Americi, a ve sam se morala sama, bez iije pomoi, stalno upoznavati s novim ljudima. Moj je engleski bio pristojan, ali bi mi cijela ta situacija teko pala i na mom materinjem a kamoli na stranom jeziku koji me ipak na razliite naine sputavao. Odluila sam za poetak priekati najprije supruga, koji je trebao doi kui prije nego to stignu gosti, a onda se etanjem i hodanjem iz sobe u sobu svima prikazati kao to to jesam: nadobudna invalidna osoba iz Jugoslavije, koja u Americi eli stei neka nova znanja iz svoje struke.
IV. prijelomni dogaaj

Domjenak u kui mojih domaina pretvorio se u za mene nezaboravan doivljaj. S gostima koje su pozvali upoznavao me moj domain, Paul, izuzetno srdaan i topao ovjek, koji me svojim prijateljima predstavljao kao neku posebno uglednu gou iz neke nepoznate, ali vane zemlje. Drei me ispod ruke vodio me od grupice do grupice ljudi, od kojih nitko, ali ba nitko ni u jednom trenu nije ni na koji nain obratio panju na moje epanje. Prije nego to sam uope shvatila to se dogaa, potpuno sam zaboravila na svoj invaliditet, priala sam o Zagrebu, svom fakultetu, poslu, prijateljima, kao da sam s ljudima koje poznajem godinama. inilo mi se da je domjenak trajao kao to takvi susreti i traju - due od ponoi, a na odlasku su nas prvi susjedi pozvali da drugog dana doemo k njima na doruak, a neki drugi na ruak.
38

Kad su svi otili i kad sam u kuhinji zajedno sa svojim domainima sudjelovala u pospremanju kue, saznala sam da su oekivali da e oko 22 sata svi otii, te da su silno iznenaeni pozivima za sutranji doruak i ruak. Paul je ustvrdio da je sve to moje djelo i da emo sad vjerojatno provesti tri dana idui od kue do kue, Mary je rekla da odmah pristaje stalno imati takve goste koji e je osloboditi kuhanja i tako smo vedri i dobro raspoloeni konano otili na spavanje. Suzdrat u se od daljnjeg pisanja detalja o tom mom prvom boravku u kui nepoznatih ljudi. Ukratko ispriano: tri smo dana dorukovali, ruali i veerali svaki put u nekoj drugoj kui, a Mary i Paul postali su moji bliski prijatelji s kojima sam se esto sastajala tijekom dva i pol mjeseca koje sam provela u New Yorku.
Pouka i preporuka
Taj mi je prvi vikend u Sjedinjenim Amerikim Dravama pokazao da je mogue drutvo koje nema predrasuda prema invalidima. Moji su me prijatelji zgroeno sluali kad sam im pokuala protumaiti s kakvim sam strahom dola u njihovu kuu, koliko sam strepila od njihovih prijatelja. Njima se ponaanje njihovih prijatelja i njih samih inilo sasvim normalnim i uobiajenim. Smatrali su da se ljude procjenjuje neovisno o tome jesu li ili nisu invalidi i da to vrijedi za veinu Amerikanaca. Svi su mi oni svojim ponaanjem omoguili da se uistinu ponem osjeati kao veinska osoba, da zaboravim na predrasude, da slobodno prihvatim pomo koju bi mi netko ponudio na stepenicama ili pri ulasku u vlak ili autobus. Deset mjeseci koje sam nakon toga provela ivei u studentskom domu Indiana sveuilita uvjerili su me da je tako. Prvi put sam u 30. godini ivota ivjela pravim studentskim ivotom, sudjelujui kao ravnopravna osoba u svim studentskim aktivnostima. Ali osim to sam nauila da se u Americi predrasude prema osobama s invaliditetom ne vide i ne osjeaju, pa prema tome ne mogu ni rei u kojoj mjeri postoje, nauila sam i da isti ljudi koji nemaju predrasuda prema invalidima, imaju predrasuda prema osobama druge boje koe i prema
39

osobama razliite politike orijentacije, npr. komunistike, jer su mislili da su svi koji dolaze iz Jugoslavije komunisti, pa da prema tome nema drutva slobodnog od svih predrasuda, ve samo od onih koje se sustavno, uenjem od malih nogu, uklanjaju. Sve u svemu je zbroj svih postojeih stereotipa i predrasuda vjerojatno u Sjedinjenim Amerikim Dravama bio u najmanju ruku podjednak onom u mojoj zemlji, samo to se meni, kao osobi s invaliditetom, prvi put dogodilo da godinu dana provedem kao veinska osoba, koja samo, eto, ne moe trati ili se penjati na strma brda, ali je inae u svemu poput svih ostalih. Tamo mi se uinilo da sam konano shvatila to znai suoiti se sa svojim invaliditetom, te da sam to i uinila. Bila sam invalidna osoba i to ljudima razliite dobi i obrazovanja nije znailo nita vie od injenice da me taj invaliditet ograniava u nekim aktivnostima. Ono to nisam u tom trenutku znala bilo je da sam prebrzo zakljuila da je to moje suoavanje postignuto jednom zauvijek i da me taj problem vie nee muiti ma gdje bila. Ubrzo sam shvatila da je zakljuak bio samo djelomino toan, a generalizacija potpuno netona. Kad je nakon neto vie od godinu dana provedenih u Americi dolo vrijeme povratka, odluila sam to uiniti naim teretnim brodom. S veseljem sam se ukrcala na na brod, vraajui se kui uvjerena da mi je moj boravak u Americi dao neto nenadoknadivo: samopouzdanje veinskog ovjeka. Ve pri ukrcaju primijetila sam da kapetan, stariji ovjek, gladno gleda putnice koje se ukrcavaju na njegov brod. inilo mi se da ujem i neke primjedbe kako tu ima nekih koje ba i nee biti izbirljive, ali sve sam to zaboravila ispijajui konano prvu au nae vode iz Rijeke. Nakon godinu dana ispijanja kojekakvih sokova i bezalkoholnih pia, naa mi se voda inila najboljom na svijetu. Veselila sam se putovanju od etiri tjedna, na kojem smo se trebali zaustaviti u Maroku, Izraelu i nekoliko luka u Italiji. Ali osim nekoliko simpatinih stranaca koji su se iskrcali u Tangeru i prvog oficira broda, koji je bio izuzetno uljudna i srdana osoba, sve je ostalo bilo crni mrak. Kapetan je smatrao da bih ja trebala biti oduevljena njegovom panjom, pa se nije ustruavao glasno komentirati moje neprimjereno odbijanje njegovih ljubaznosti izjavama poput: Pa trebala bi biti sretna da je netko hoe, Pa to ona misli, tko je ona uope, takve su nekada drali na tavanima i sl. Moje
40

je svjee steeno samopouzdanje i osjeaj da sam, eto, osoba poput svih drugih, ubrzo postalo samo uspomena. Moda je bilo i dobro to sam ve na brodu shvatila da e kad se vratim sve biti isto kao to je bilo kad sam otila i da je cijeli proces prilagodbe na moj invaliditet jo uvijek preda mnom. Nauila sam jedino da suoavanje s invaliditetom znai svijest o postojanju tekoa s kojima se treba nositi i o kojima treba voditi rauna svakodnevnim vjebanjem. Umjesto vonje biciklom po gradu, sada sam poela voziti kuni bicikl, plivati kad je bilo mogue i to je bilo to.
41
Prihvaanje invaliditeta
ini mi se da postoji jasna razlika izmeu suoavanja s invaliditetom i prihvaanja invaliditeta. Neto jednostavnije reeno, suoavanje s invaliditetom odnosi se na tjelesne aspekte invalidnosti, na tekoe koje donosi, na ono to s tim u vezi treba initi, kako se treba brinuti da ne doe do pogoranja, na to treba paziti i sl. Izmeu tako shvaenog suoavanja s invaliditetom i kronine bolesti postoje mnoge slinosti, jer i kronina bolest trai odreen nain ivota i uvijek ukljuuje prijetnju pogoranja, a to vrijedi i za mnoge vrste invaliditeta. Prihvaanje invaliditeta vjerojatno znai prilagodbu na to stanje, mirenje s injenicama, uvianje da se to stanje vie nee promijeniti, da je taj invaliditet sada dio mog identiteta. Ne mogu, dakako, govoriti u ime svih osoba s invaliditetom, pa ak ni u ime tjelesnih invalida, jer je svaka osoba s invaliditetom jedinka za sebe, kao to su to i svi ljudi bez invaliditeta. Svako invalidno dijete, kao i svaka odrasla ili starija invalidna osoba, funkcionira u okolini u kojoj ivi, u interakcijama s drugim ljudima, i zato su predrasude i stereotipi koji postoje u drutvu najee mnogo vei teret od samog invaliditeta. Invaliditet svakako donosi odreene tekoe, lijeenje, trajne rehabilitacije ili vjebanja, lijekove i bolove, ali na sve se to ovjek uistinu moe priviknuti i jednostavno sve to ugraditi u svoj svakodnevni ivot kao dio rutine. Mnogo je tee priviknuti se na predrasude, jer one pri svakom susretu s njima ponovno rue krhko samopouzdanje i samopotovanje koje se stalno mora osnaivati, podupirati. Treba mnogo godina truda da bi se samopotovanje invalida, a jo vie samopouzdanje, pretvorilo u neku trajnu osobinu ili, slikovito reeno, iz kule od pijeska u vrstu graevinu. Samopouzdanje invalida odmjerava se u svakom novom poslu, u svakoj novoj situaciji u kojoj se treba suoiti s novim i nepoznatim ljudima. I zato mi se ini da ne postoji trajno prihvaanje invaliditeta ili trajna prilagodba, ve da je taj proces prilagodbe zapravo neto poput vonje cestom punom nepredvienih zavoja i rupa, koja se katkad pretvara u puteljak kroz ikaru, a katkad i u prelijepu cestu koja prolazi kroz krasne predjele. Trenuci pravog prihvaanja (uvijek prolazni) dogaaju se ili u samoi, kad moj invaliditet nema kome smetati, odbijati ga ili plaiti ili, to je rijetko, ali i sasvim posebno, kad koraam (kako to ve mogu i inim) uz nekog tko uope ne primjeuje moj hod ili mu taj hod nita ne znai, pa mi se ini da uistinu hodam, a ne epam. Ima tada neke lakoe u mom hodu, prestajem se (u svojoj percepciji, dakako) njihati kao to to obino
42

inim, nita me ne boli, nita mi ne smeta, ne bojim se da u pasti ili stati na neto zbog ega u izgubiti ravnoteu. Hodam pored nekog doivljajno u istom ritmu s njegovim njezinim kretanjem i katkad u takvim trenucima zahvaljujem svom mozgu koji mi doputa takvu percepciju. To se dogaa uz neke prijatelje koji ne gledaju uznemireno oko sebe kako bi uoili svaki pogled na moju osobitost, uz mog brata koji mi je jo davno, kad sam mu se jednom na cesti poalila kako me svi gledaju (a jesu!), mirno rekao Pa gledaju svaku zgodnu curu; uz nekog tko me voli, kome se sviam, tko se meni svia, uz nekog s kim se mogu udubiti u razgovor ne vodei rauna o okolini. Naalost, postoje i obrnute situacije u kojima hodanje uz nekog kome smeta moja tjelesna mana ili tko je jednostavno svjestan moga hoda postaje za mene opasno. Odjednom poinjem posrtati, gubim ravnoteu, osjeam se nesigurno, znoje mi se dlanovi i svakog asa oekujem da u pasti i morati se suoiti s nestrpljenjem ili neugodom svog sugovornika ili sugovornice. To se najee dogaa bez ikakvog svjesnog doivljaja neije nelagode i nikako nije posljedica nekih parapsiholokih moi ili estog ula, ve prepoznavanja sitnih, jedva zamjetljivih znakova koji ukazuju na neugodu koju osoba uz koju hodam doivljava. Dakako da i takvi doivljaji uvijek ponovno trae novu prilagodbu. Ipak, veina osoba s invaliditetom prije ili kasnije uvidi da, iako ne moe promijeniti svoj invaliditet jer to nije pitanje estetske kirurgije kao mnogi drugi pravi ili umiljeni nedostaci, moe mijenjati sebe. U naim je rukama kako emo se nositi s onim to nam se dogodilo, hoemo li svoj ivot pretvoriti u mraan tunel kroz koji se mukotrpno probijamo ili u put kroz raznolike krajobraze, na kojem nas katkad smoi kia, pogodi tua, ali i ogrije sunce. O nama ovisi koliko emo dugo, ako emo uope, patiti nakon zlonamjernih ili samo neumjesnih primjedbi. Mi odluujemo hoemo li se veseliti to smo ivi i zdravi, ali s nekom manom ili nedostatkom, ili emo biti dodue ivi, ali jadni i nesretni. Moramo nauiti i nositi se s povremenim pogoranjima naeg stanja i initi sve to moemo da se ona ne dogaaju. Ali ako se ipak dogode, uvijek moramo imati na umu injenicu da smo se ve u ivotu izborili za mnogo toga, naviknuli na mnogo toga, pa emo tako uiniti i s onim to nam se u danom trenutku dogaa.
O invaliditetu i hendikepu
Kad govorimo o prihvaanju invaliditeta, trebali bismo zapravo razlikovati invaliditet od hendikepa. Onesposobljenost ili invaliditet odnosi se na posljedice bolesti ili neke traume, koje mogu biti anatomske, fizioloke, psiholoke. Invaliditet se definira na temelju individualnog funkcioniranja i ostaje tijekom ivota relativno nepromijenjen. Hendikep se odnosi na smetnje ili tekoe koje invaliditet stvara pojedincu u odreenim
43

podrujima ivota. Hendikep se u naelu definira socijalnim posljedicama do kojih dovodi, pa stoga moe jako varirati, ovisno o tome ime se osoba nastoji baviti ili to eli raditi. To znai da uope nema smisla govoriti o hendikepiranoj osobi openito, ali niti o nunom hendikepu uz svaki invaliditet. Ako se, primjerice, netko zbog invaliditeta ne moe baviti sportskim aktivnostima, ali to nikada nije ni elio, niti ga to podruje ljudske aktivnosti uope zanima, onda ne moemo govoriti o hendikepu. Osim toga, hendikep nije uvijek posljedica invaliditeta jer, na primjer, pripadnici nacionalnih manjina mogu u nekom drutvu biti hendikepirani, kao to to mogu biti i veinski ljudi koji bi se eljeli baviti neim za to nemaju sposobnosti, na primjer pjevanjem a nemaju sluha. Budui da pojedince mogu hendikepirati i neke njihove osobine (npr. agresivnost, lijenost, pomanjkanje upornosti i dr.), ima malo ljudi za koje bismo s velikim stupnjem uvjerenja mogli ustvrditi da su bez ikakvog hendikepa, tj. da mogu uspjeno djelovati u svim podrujima ljudskog ivota. Kad kaemo da invaliditet ne mora nuno dovoditi do hendikepa, to znai da ako se osoba bavi ili eli baviti aktivnou u kojoj joj njezin invaliditet nije smetnja, tada nema hendikepa koji je neposredna posljedica tog invaliditeta. Svima je vjerojatno poznat izuzetni slijepi pjeva Andrea Boccelli, za kojeg sljepoa nije hendikep u bavljenju pjevanjem. To, naalost, jo ne znai da njegov invaliditet, kao i invaliditet svih ostalih invalidnih osoba, ne izaziva i neke posredne hendikepe, koji proizlaze iz sustava vrijednosti, stavova i oekivanja koja postoje u odreenom drutvu. U mnogim je drutvenim sredinama ope podcjenjivanje invalidnih osoba izvor hendikepa za sve njih, neovisno o vrsti i stupnju invaliditeta. Ali unato tome, u strunoj literaturi koja se bavi psihologijom invaliditeta mogu se nai izjave invalida koji kao odrasle i strune osobe (npr. psiholozi, socijalni radnici, lijenici) kau da se ne bi odrekli svog invaliditeta niti kad bi to mogli, jer ih je on promijenio na toliko mnogo pozitivnih naina, da smatraju da su time bili obogaeni. Vjerujem da je za one koji to kau uistinu tako, iako ja to za sebe nikako ne bih mogla rei. Ne mogu, dodue, tvrditi da bih da nisam dobila djeju paralizu bila sretnija u ivotu, jer to i ne mogu znati, ali mogu tvrditi da bih sasvim sigurno mnogo manje patila, mnogo manje plakala i mnogo se manje muila u ivotu. Ve sama injenica da sam po bolnicama provela ukupno gotovo godinu i pol dana, da sam redovito 4-5 godina svakodnevno provodila nekoliko sati u podrumskim prostorijama u kojima se nalazila fizikalna terapija, iji miris jo i danas mogu jasno osjetiti, osiromaila me za mnoge dane bezbrine mladosti. Nema sumnje da sam kroz sva ta iskustva mnogo toga nauila, upoznala razliite, i dobre i zle ljude, ali svega bih se ja toga rado i lako odrekla. Veina ljudi uspjeno proivi svoj ivot bez takvih iskustava, pa bi to sigurno vrijedilo i za mene.
44

Tjelesni invaliditet ne znai, naime, samo promijenjen izgled i gubitak funkcija, susrete s predrasudama i omalovaavanjem od strane veinskih ljudi. Invaliditet zahtijeva i mnogo truda u rehabilitaciji, mnogo fizikih napora i bolova, ukljuuje padove i prijelome, strah od novih ozljeda, od pogoranja postignutog stanja. Istina je, dodue, da je i sam invaliditet izvor nekih posebnih radosti i ushita, pa ak i doivljaja sree i zadovoljstva. Kad ste jednom bili sasvim oduzeti i suoeni sa stvarnom mogunou da vie neete hodati, tada je svaki mali pomak, svako micanje prstiju na nozi bilo znak poboljanja, osobni uspjeh na putu do ponovnog hodanja. Nikad nisam zaboravila te mjesece oduzetosti, bespomonosti i ovisnosti o drugima. Uistinu sam se cijelog ivota nastojala pridravati odluke koju sam donijela one davne, neprospavane noi u bolnici: neu se jadati, neu se aliti - samo ako uspijem samostalno ivjeti. I danas se sjeam kako je mirisao proljetni zrak kad sam prvi put kroila iz bolnice, treperei od straha i jedva, doslovno jedva hodajui. Moda je srea najblie onome to sam tada osjeala, slaba i objeena s obje ruke za moju tetu koja me prva izvela iz bolnike zgrade. Nismo uope znale hou li se uspjeti vratiti do sobe ili emo morati potraiti pomo, ali to u tom trenutku uope nije bilo vano. Nisam svoje stanje usporeivala s nekadanjim, nisam se uope sjeala da sam ikada trala i natjecala se s drugom djecom: samo sam bila ushiena to stojim na cesti ispred bolnice, to sam do tamo dola na svojim nogama i to je to, valjda, znak, da u ipak opet jednog dana hodati. Ti mali pomaci koje postiu osobe u rehabilitaciji, a od kojih svaki trai mnogo truda i muka, uistinu su izvor sree, pa ak i ponosa. Tijekom dugogodinje rehabilitacije svaki je novi pomak izazivao taj osjeaj sree i, zvuat e pretjerano ali je ipak tako, pobjede. Kasnije sam u ivotu bila ponosna samo kad sam saila svoju prvu haljinu i isplela svoj prvi pulover, jer je sve ostalo ipak bilo posljedica kolovanja i uobiajenog puta kojim je prolazila veina sveuilinih asistenata. Istina je da me jo i danas pri svakom buenju usreuje injenica da mogu ustati i hodati, da jo i danas ima dana kad hodam gradom i uivam to se kreem i mogu otii (uz dovoljno strpljenja) kamo elim. Jest, istina je, na taj nain invaliditet moe biti izvor sretnih trenutaka, ali je istina da se esto bojim pokazati kako sam zapravo sretna i radosna to hodam, bilo kako, ali hodam. Nekako se nakon onog mojeg davnog iskustva sa studija bojim da bi to veinski ljudi mogli shvatiti kao neku vrstu bahatosti ili otkaenosti, jer kako se, zaboga, moe biti sretan u tom stanju? Istina je i da me invaliditet nauio da drukije gledam na mnoge ivotne probleme, pa se tako moja hijerarhija problema uvijek razlikovala od one mojih vrnjaka i vrnjakinja. Za mene mnoge svakodnevne ivotne tekoe nisu problemi, ve gnjavae. Mnogo toga to druge uznemiruje i smeta za mene nema velike vanosti, jer ja probleme
45

na koje nailazim mjerim s potpunom oduzetou i ovisnou o pomoi drugih ljudi. To jednostavno znai da dok hodam i samostalno ivim veinu problema smatram samo manjim ili veim, ali rjeivim tekoama. Ali taj prividno smanjeni broj problema u odnosu na veinske ljude vie je nego nadoknaen brojnim problemima koje donosi sam invaliditet, a koje nemaju veinski ljudi. Kako bih onda ikada mogla ustvrditi da se ne bih odrekla svog invaliditeta niti kad bih mogla? Istina je i da sam sigurno tijekom tog cijelog procesa prilagodbe otkrila neke dodatne izvore sree i zadovoljstva, jer kako bih inae za sebe mogla, a mogu, rei da sam preteno bila i jesam zadovoljna osoba. ini se, meutim, da unato tome to je prilagodba koju postiemo postupno sve bolja i sve trajnija, uz sve manje vraanja na neke ve prevladane neugode, proces prilagodbe na invaliditet nikad ne zavrava. Unato tome to e to veinskim ljudima biti teko povjerovati, u biti se svatko od nas, negdje u sebi i prikriveno, osjea uistinu cjelovitom osobom, osobom poput svih drugih. Najblia paralela tom prividno paradoksalnom osjeaju je doivljaj starijih osoba koje iznutra katkad jo uvijek osjeaju kao da imaju osamnaest godina. I njima se dogaa da se povremeno odjednom sa zaprepatenjem moraju suoiti s injenicom da su ve preli 50, 60 ili ak 70 godina. Pa ipak, unato svemu tome uvjerena sam da moj ivot bez invaliditeta, iako bi bio drukiji, svakako ne bi bio ni tei, niti manje ispunjen zadovoljstvom i radou ivljenja. Moda je tono da su neki ljudi zbog svog invaliditeta postali bolji nego to bi bili bez njega. Moda bi ih njihova izuzetna atraktivnost ili natprosjene sposobnosti uinile bahatima ili povrnima, a zahvaljujui invaliditetu postali su, na primjer, suosjeajne osobe, sklone pomoi drugima. Ja, dodue, mislim da invaliditet moe pojaati ili istaknuti samo ono to je u osobnosti ve postojalo ili, zbog prevelike patnje i muke, na odreen nain oteati razvoj osobnosti ili ostvarivanje postojeih potencijala. Eto, jednostavno nisam pristalica tvrdnji da nas patnja nuno oplemenjuje, da oni koji nisu patili nisu toliko kvalitetni ljudi kao oni koji su patili. Mislim da kao to su neki ljudi moda kroz svoj doivljaj nesree postali bolji, tako su sigurno neki postali i gori nego to bi bili bez invaliditeta, npr. zavidni i ogoreni.
Uinci patnje sigurno ovise, kao uostalom i sve drugo u ivotu, o nizu imbenika. Kad se radi o invaliditetu to su, na primjer, stupanj i vrsta invaliditeta, vidljivost oteenja, dob u kojoj je osoba postala invalid, postignut razvoj osobnosti prije pojave invaliditeta, obiteljske prilike i socijalna potpora, drutveno okruenje u kojem
46

osoba ivi, osobine pogoene osobe, njezina ranija iskustva, postojanje ili nepostojanje religioznosti i niz drugih imbenika. I upravo zbog toga su sve generalizacije o openitom djelovanju patnje zapravo neopravdane i uglavnom netone. Uvjerena sam, osim toga, da ne treba umanjivati ni racionalizirati uinak invaliditeta. Nema smisla tvrditi da je nevolja koja nas je snala bila zapravo srea. Zapravo uope nema smisla razmiljati o tome kakav bi bio na ivot bez invaliditeta, jer to jednostavno ne moemo znati. Sve bi, naime, u tom sluaju bilo drukije: veina naih odnosa s drugim ljudima, moda i sredina u kojoj smo proveli ivot ili posao kojim smo se bavili. To vrijedi i za veinske ljude, koji esto tuguju nad neim to im se u prolosti dogodilo (ili nije dogodilo), razmiljajui o tome kako bi njihov ivot izgledao da je bilo drukije. emu uope slue takva razmiljanja, osim da nas ine tunima zbog neeg to pretpostavljamo da je moglo biti a nije ili je bilo, a nije trebalo biti. Ni na koji nain ne moemo znati kakvi bismo bili bez invaliditeta, kao to ne moemo znati kako bi izgledao na ivot da smo odabrali neko drugo zanimanje ili radili neki drugi posao, sklopili brak s nekom drugom osobom ili proveli ivot u nekom drugom gradu/mjestu. inili smo to smo mogli, ivjeli smo kako smo najbolje znali i umjeli i nikakva naa razmiljanja o onome to je iza nas ne mogu to promijeniti.
Ali i zamisao da je ivot osoba s invaliditetom openito znaajno tei i mukotrpniji mogla bi takoer biti pogrena. Mi, invalidi, katkad smo skloni kad sluamo veinske ljude kako se ale na neke male, prolazne neugode ili nevolje pogreno prosuditi kako su to banalne i nevane sitnice. A nisu. Za njih su to stvarni problemi, tekoe ili nevolje, jer svatko procjenjuje svoj ivot, pa i svoje svakidanje ivljenje, s razine na kojoj ivi, a ne s neke apstraktne, ope razine. Veinskom ovjeku je i sitan kvar na autu zbog kojeg ga mora ostaviti kod automehaniara stvarna nevolja, jer ga tjera da promijeni, barem za taj dan, svoj uobiajeni nain ivota. On ili ona nee u toj situaciji razmiljati o ljudima koji nikad u ivotu uope nee imati auto, niti o tome sanjaju, a jo e manje misliti na one koji zbog neimatine kopaju po kontejnerima. Veinski se ljudi kreu po svojoj ivotnoj platformi i ne misle o onima koji ive svoje ivote na nekim drugim razinama. To je vjerojatno takoer jedan od razloga koji odrava na ivotu mnoge predrasude, pa i one prema osobama s invaliditetom. Nema sumnje da je cijela ta pria s prihvaanjem i prilagodbom zapravo dio svaijeg ivota. Svatko se tijekom ivota mora privikavati na svoje nove uloge, nove sredine i situacije, nove ljude i poslove. Postupno se protokom vremena treba privikavati i na promjene vlastitog izgleda, ope kondicije, mnogih stajalita i uvjerenja, na gubitak
47

prijatelja i blinjih, esto i gubitak zdravlja, pa se tako zapravo i ivot svakog od veinskih ljudi sastoji od niza prilagodbi. Procjena da su nae prilagodbe, prilagodbe invalida, tee, ne mora, dakako, biti tona, jer je svakome njegov problem, neovisno o tome koliko je mali ili veliki, uvijek najvei. Ali ovdje se i ne radi o tome kome je tee, ve samo o tome da bismo svi zajedno trebali raditi na smanjenju predrasuda prema osobama s invaliditetom, ne zato to njima jest ili nije tee u ivotu, ve zato to su te predrasude esto neopravdane i netone zablude. Sve to drugim ljudima oteava ivot, to ih boli i mui, a protiv ega ne mogu nita uiniti jer to nisu niim ni izazvali, trebalo bi nastojati ukloniti ili ublaiti. To sigurno vrijedi za predrasude prema osobama s invaliditetom. Tako nekako izgleda prihvaanje invaliditeta iznutra, u doivljaju samih osoba s invaliditetom. O prihvaanju invaliditeta izvana, dakle od veinskih ljudi i openito u drutvu, neto govori i u nas jo uvijek nepravedno postupanje s invalidima koje se zakonski razlikuje s obzirom na nain na koji su postali invalidi. Tako invalidi rada imaju povlastice koje nemaju oni koji su postali invalidi prije nego to su uope stupili u radni odnos. Ratni vojni invalidi imaju povlastice koje nemaju ostali invalidi, pa se tako ini kao da su ljudi koji su se razboljeli od neke bolesti s trajnim posljedicama ili kao stradali u nekoj prometnoj nesrei to sami odabrali, eljeli ili izazvali. Stupanj potrebne pomoi ili prava na pomo, kao i razliite povlastice, trebao bi ovisiti samo o stupnju invaliditeta, a ne i o nainu njegovog nastanka. Moram priznati da ne znam ni za jednu drugu zemlju u Europi koja svojim invalidima daje razliita prava i povlastice na temelju nastanka njihovog invaliditeta. Ne znam, dodue, ni za jednu zemlju u Europi u kojoj se krivotvore invalidski znakovi (znakovi pristupanosti), a i to je naa specijalnost. Zna se da kod nas ima krivotvorenih znakova i naljepnica na automobilima, ali se umjesto provjera i kazni uvode, na primjer, posebni mali znakovi koji se dobivaju na tehnikom pregledu. Tako se, navodno, titimo od krivotvorina, kao da uistinu ini razliku tko lijepi naljepnice. Veinski ljudi uglavnom se slau da osobama s invaliditetom treba maknuti fizike barijere, te im omoguiti pristup u sve institucije, trgovine, kafie i sl. Na tome se uistinu u nas i radi, ali jo uvijek postoje fakulteti koji su nedostupni osobama u invalidskim kolicima, brojne institucije i trgovine u koje ne mogu ui. Tjei injenica da se situacija u pogledu fizikih barijera uistinu poboljava, u emu je najbolji primjer Filozofski fakultet u Zagrebu. etrdeset godina koje sam tamo provela penjala sam se stepenicama na trei kat na kojem se nalazio (i jo se uvijek nalazi) Odsjek za psihologiju. Danas Filozofski fakultet ima nekoliko dizala, posebne rampe za osobe s invaliditetom, pa vjerujem da je u tom pogledu najbolje prilagoen fakultet u Zagrebu. Naalost,
48

uklanjanje fizikih barijera nije praeno i podjednakim uklanjanjem psiholokih. Ne radi se tu samo o predrasudama i stereotipima, koje smo ve vie puta spomenuli, iako bi najvie trebalo raditi ba na njihovom ublaavanju, ve i o pomanjkanju tolerancije prema razliitima, a ponekad ak i o izravnoj agresivnosti prema njima.
Pozitivna diskriminacija
Mnogim ljudima smeta ak i sama pomisao da bi prilikom zapoljavanja za osobe s invaliditetom trebala postojati takozvana pozitivna diskriminacija. To konkretno znai da bi, ako se za neko radno mjesto natjee nekoliko osoba koje u podjednakoj mjeri ispunjavaju uvjete natjeaja, a jedna od njih je invalid, ta osoba trebala imati prednost u zapoljavanju. Meutim, pitanje pozitivne diskriminacije nije uvijek tako jednostavno kako se ini. Kao prvo, ona se ne bi smjela primjenjivati automatski, na primjer tako da netko tko ima 80% invaliditet automatski ima prednost pri zapoljavanju. Ono to treba uzeti u obzir je, osim stupnja, i vrsta invaliditeta, pa ako se radi o radnom mjestu koje osobito pogoduje osobi s invaliditetom koji je takav da e zbog njega ta osoba tee od veinskih ljudi nai radno mjesto, tada treba primijeniti pozitivnu diskriminaciju. Konkretno, to znai da ako se, na primjer, radi o osobi u invalidskim kolicima, onda bi trebalo primijeniti pozitivnu diskriminaciju kad ta osoba ispunjava uvjete za neko radno mjesto koje odgovara njezinim sposobnostima i obrazovanju, jer e ona tee od drugih moi nai odgovarajue radno mjesto. Zanimljivo je da pozitivna diskriminacija esto izaziva negodovanje veinskih ljudi, za razliku od negativne diskriminacije zbog koje se neke osobe s invaliditetom ne mogu zaposliti, a koju veinski ljudi najee nastoje ne primijetiti ili je, to je jo gore, smatraju opravdanom. Najee se radi o predrasudi da invalidi ee odlaze na bolovanje, da su komplicirani pa je s njima tee suraivati i sl. Oito i u podruju zapoljavanja prema osobama s invaliditetom postoji smanjena tolerancija ili ak i prava netolerancija, koja je vjerojatno djelomino posljedica oteane komunikacije izmeu veinskih ljudi i osoba s invaliditetom.
Barijere u komunikaciji s osobama s invaliditetom

Veina ljudi u naem drutvu ne eli uti nita o problemima starijih osoba, duevnih bolesnika, mentalno retardiranih pojedinaca, tjelesnih invalida, kroninih bolesnika - kao da e sve te osobe i njihovi problemi nestati ako se o njima ne govori i ako se te ljude ne uje i ne vidi. Iako su osobe s invaliditetom u svakom drutvu manjina, one nemaju poput drugih manjina svoju jasno odreenu grupu kojoj pripadaju, ve rastu
49

unutar normalne sredine i najee se socijaliziraju u veinskim obiteljima. Kad izau iz obitelji, prisiljene su ui u svijet kojem ne pripadaju, jer drukije izgledaju, drukije se kreu ili drukije komuniciraju. U veinskoj sredini ne postoji interes za ivot drukijih ili razliitih, pa je tako to pomanjkanje interesa jedan od uzroka slabe komunikacije s invalidnini osobama. Drugi je uzrok strah ili nelagoda koju ljudi osjeaju kad se susretnu s osobom s invaliditetom. Ta je nelagoda esto uzrokovana pomanjkanjem iskustva s takvim osobama, pa se veinski ljudi pitaju kako bi i o emu mogli s njima razgovarati. Neki izbjegavaju osobe s invaliditetom jer se boje da bi se moglo dogoditi da im u neem treba pomoi, a ne znaju kako, dok drugi strepe da im jasno ne pokau svoje predrasude i nelagodu koju osjeaju u njihovoj blizini. Smetnja u komunikaciji izmeu veinskih i invalidnih osoba esto proizlazi i iz injenice da obje strane nastoje izbjegavati odreene sadraje vezane uz invaliditet. Tako osoba s invaliditetom nikako ne eli pokazati da joj je neto teko, da strepi od penjanja uz stepenice, da joj je teko stajati, da je plai ako netko uz nju prebrzo hoda jer to poveava njezinu ansu da padne, da je mui to veinski ljudi ne vode rauna o udaljenosti koju u nekom trenutku treba prijei. Krivnja za postojanje ovih barijera u komunikaciji lei na obje strane. Veinski ljudi esto nisu imali prilike doi u kontakt s invalidnom djecom, pa su tako nekako usput stekli naviku izbjegavanja osoba s invaliditetom. Osobe s invaliditetom nastoje se u svakoj prilici ponaati kao drugi, pa makar im to jo vie otealo ivot. Veina osoba s invaliditetom koje sam upoznala, a to vrijedi i za mene, izbjegavaju otvoreno rei kad na primjer netko predloi odlazak negdje na pie To je meni predaleko, moemo li otii negdje blie? jer strepe da ih drugi put nee ni pozvati. Mi sami negiramo neugodne strane ivota s invaliditetom, pa izbjegavamo rei: To je za mene previsoko, ili Danas sam ve previe hodala, drugi put u vam se rado pridruiti, ve prihvaaju svaki poziv, ma kako bili iscrpljeni. Snana barijera u komunikaciji izmeu veinskih ljudi i osoba s invaliditetom postoji i zato jer veinski ljudi najee nisu nauili kako ponuditi ili pruiti pomo, a mnoge invalidne osobe nisu nauile kako tu pomo prirodno prihvatiti. Veinski ljudi esto ne nude pomo zbog straha da u neemu ne pogrijee, da samim nuenjem pomoi ne povrijede osobu s invaliditetom. Kad bi se, meutim, samo pridravali pravila uljudnog ponaanja, ve bi znali kako pomoi. Istina je da invalidne osobe esto pomo i odbijaju, samo kako bi pod svaku cijenu ostavile dojam da su kao i drugi. Jo je tea situacija kad treba aktivno zatraiti pomo.
50

Dogaaj iz svakidanjeg ivota
U mnogim se ulicama obnavljaju fasade kua, pa se zbog toga kue prekrivaju skelama i materijalom koji skriva ono to se dogaa na fasadi. Istodobno se na nogostupu postavlja dodatni nogostup od dasaka, koji najee zavrava strmom nizbrdicom koju veinski ljudi vjerojatno i ne primjeuju. Za mene je, a vjerujem i za mnoge druge osobe s invaliditetom ili starije ljude, ta nizbrdica velika prepreka, jer se bojim da se ne poskliznem i padnem. esto pokuavam zastati i vidljivo oklijevajui ekati da mi netko ponudi pomo i pridri me dok ne siem ili mi dopusti da se za njega ili nju uhvatim kako bih sigurnije svladala tu prepreku. Kako se u neposrednoj blizini mog stana ovog asa dotjeruju tri fasade, pa bih jedino estim prelaskom ulice (mimo zebre) mogla izbjei te nizbrdice, posljednjih mjesec-dva esto pokuavam pomou takvog manevra doi do pomoi. Uzalud. Nitko jo uope nije ni primijetio da stojim i bojaljivo pokuavam na toj strmini nai neku vrstu toku za svoj tap. I tako se svaki put na kraju odluim i sama krenem, predbacujui si to nisam smogla snage da nekoga zamolim za pomo.
Pouka i preporuka
Kao to ne treba skrivati svoj invaliditet, tako ne treba skrivati ni svoju slabost ili nemo pred nekim preprekama. To znai da uistinu treba znati zatraiti pomo (pr. Biste li bili ljubazni pa mi pomogli da siem?, Oprostite, bojim se da u se poskliznuti, smijem li se uhvatiti za vas?), kao to je, ako vam je netko ponudi, treba znati i prihvatiti. Ipak, kad se radi o traenju i primanju pomoi, treba znati granice i u traenju i u prihvaanju. Dobro je ako se osoba s invaliditetom nastoji to vie osamostaliti i to vie osloniti na sebe. To znai da treba prihvatiti pomo kad joj je uistinu potrebna, a ne svaki put kad joj netko tu pomo ponudi. Opasno je, naime, primati i traiti pomo u skladu s postojeim predrasudama, prema kojima su invalidi esto nesamostalni, stalno neto trae, neto im treba ili im je teko. Ali jest u redu prihvatiti pomo kad neto uistinu prelazi nae mogunosti. Kao, uostalom, i u svemu drugome u ivotu: treba znati granice u traenju i primanju ne samo pomoi, ve i tueg truda i vremena, panje i naklonosti.
51

Sve to vrijedi i za veinske ljude, samo to se odstupanja od tih nepisanih pravila vie primjeuju kod osoba s invaliditetom, jer su u skladu s postojeim predrasudama o invalidima. Tako je, na primjer, za veinu veinskih ljudi sasvim uobiajeno da prijateljici ili prijatelju kau Danas sam u depresiji ili Danas mi je ba neki teak dan, sve mi teko pada. Ali kad iste ili sline reenice izgovori osoba s invaliditetom, onda veinski ljudi prvo pomisle kako, eto, slijedi neko teko jadikovanje ili kako je zbilja istina da se invalidi uvijek neto ale. Tuna je istina da se mi uvijek, neovisno o naem stvarnom stanju, moramo aliti manje od veinskih ljudi, da uvijek moramo imati manje problema od njih, a da i o tom manjem broju problema smijemo priati to manje. Prihvaanje ovog stajalita dio je prihvaanja invaliditeta kao injenice i kao obiljeja prema kojem u drutvu postoje odreeni, esto i negativni stavovi.
Obrazovanje osoba s invaliditetom

Stavovi prema osobama s invaliditetom oituju se u svim podrujima ljudske djelatnosti, pa tako i u obrazovanju. Iako se godinama smatralo da se osobe s odreenom vrstom invaliditeta mogu zaposliti samo na odreenim radnim mjestima, na primjer slijepe i slabovidne osobe kao telefonisti, takva zastarjela stajalita su naputena, pa se osobe s invaliditetom danas mogu kolovati u skladu sa svojim sposobnostima i interesima. To im je danas uistinu i omogueno na veini fakulteta koji su tjelesnim invalidima uklonili graevinske barijere. Dakako da se u svim vrstama kola i fakulteta mogu nai osobe s predrasudama, koje e smatrati da nekoj osobi s invaliditetom tamo nije mjesto, ali je ta pojava mnogo rjea na viim razinama obrazovanja. Na niim razinama, osobito u vrtiima i osnovnoj koli, roditelji veinske djece vre pritisak na upravu kole da ne ukljui u vrti ili kolu djecu s invaliditetom ili nekim drugim zdravstvenim problemom. Roditelji ne ele da im djeca idu u kolu, na primjer, s dijabetiarom, jer e se navodno preplaiti ako vide kako si dijete samo daje injekciju inzulina; ne ele da njihovo dijete ide u kolu s djetetom koje nema ruku ili nogu i sl. Takva situacija pokazuje da se jo uvijek dovoljno ne radi na prosvjeivanju populacije u vezi s osobama s invaliditetom, niti ukljuivanju djece s nekim oblikom tjelesnog invaliditeta ili kronine bolesti u vrtie i osnovne kole. ini mi se da ovom jo uvijek postojeem izbjegavanju kontakta s osobama s invaliditetom, pa i s invalidnom djecom, u odreenoj mjeri pridonosi i tzv. politiki korektan govor, koji smo, poput mnogih drugih pojava, npr. kulta mladosti, preuzeli iz Sjedinjenih Amerikih Drava.
52

O politiki korektnom govoru
U skladu s tzv. politiki korektnim izraavanjem ne smije se vie koristiti naziv invalid ve osoba s invaliditetom, koji je zamijenio raniji naziv osoba s posebnim potrebama. Pretpostavljam da je naziv osoba s posebnim potrebama izaao iz upotrebe, jer je svima postalo jasno da mnoge skupine ljudi imaju posebne potrebe. To su sigurno sve talentirane osobe, koje imaju snanu potrebu razvijanja svog talenta, ali i osobe drukije spolne orijentacije, udaci i iz bilo kojeg razloga izuzetni ljudi. I tako je uveden naziv osoba s invaliditetom, kako bi se prestao koristiti naziv invalid ili, to je ve sasvim nedopustivo, naziv koji konkretno opisuje vrstu invaliditeta, poput epav, hrom, grbav, bez noge, bez ruke itd. Bit je politiki korektnog govora zabranjivanje imenovanja bilo koje negativne tjelesne ili psiholoke osobine. Takve su zabrane uvedene, kau pristalice politiki korektnog govora koji su protiv toga da se imenuje ono to oi vide, kako upotrebom naziva invalid ne bismo obiljeili cijelu osobu. Zar imenica skija to obiljeava cijelu osobu? Zato se ne moe rei invalid a moe se rei npr. planinar, drvosjea, pjesnik? Umjesto da smo uveli svoj politiki korektan govor u kojem bi bila zabranjena upotreba prostih rijei i kletvi (osobito spominjanje roditelja), uvreda i poniavanja, mi smo izbacili rije invalid i sve konkretne opise razliitih vrsta invaliditeta. A to se zapravo mijenja upotrebom novih naziva? Danas je politiki korektno rei osoba s invaliditetom, kao osoba s psom ili osoba s biciklom. Ali za razliku od invaliditeta i psa i bicikl moe se odloiti, ostaviti, pokloniti, prodati, baciti. Invaliditet je moj zauvijek, to je neto to je u mom trajnom vlasnitvu, neto posebno, unikatno, to se nikakvim eufemistikim nazivima ne moe pretvoriti u neto drukije od onoga to jest: jedno od mojih trajnih obiljeja. Politiki korektan govor ima svoje opravdanje kad neku manjinu ili skupinu ljudi, poput npr. ena, titi od uvreda (Sve su ene glupe), podcjenjivanja (To nije posao za ene) ili uvredljivih naziva koji se pridaju ljudima razliite rase ili etnikog porijekla. Gledano s tog stajalita politiki govor mogao bi biti neto pozitivno, oblik komunikacije koji potie toleranciju i unapreuje odnose meu ljudima, titi slabije ili one koji su u manjini. Ali u biti to uope nije tako, ve je samo oblik izbjegavanja da se stvari, pojave, dogaaje, odreene ljude nazove pravim imenom. To uope nije borba protiv predrasuda, ve upravo obrnuto - jedan od najbrih i najboljih naina usaivanja predrasuda u djecu.

Mnogo sam se puta tijekom ivota s invaliditetom susrela s nekom majkom s djetetom u dobi od 3, 4 ili 5 godina, koje bi, videi me kako hodam, glasno reklo Ova
53

teta epa ili Teta epa jer je boli noga, pozorno, dakako, gledajui kako hodam. Svaka bi od tih majki odmah poela uutkavati svoje dijete, opominjui ga da se to ne govori, da je nepristojno gledati u tetu, vukui ga uurbano dalje kako bi se ta neugodna tema to bre prekinula. Neke bi od nadobudnijih majki opomenule dijete da se ne kae teta je epava, ve teta ima posebne potrebe ili teta je osoba s invaliditetom. Kakva je poruka tom prilikom odaslana djetetu? Kao prvo: to to vidi ne smije izrei. Nije pristojno rei epava ili grbava i sl. to dijete, koje je do te dobi ve nauilo da se ne spominju npr. neki proizvodi ljudske probave, moe na temelju te poruke zakljuiti? Da su neki nedostaci koje primjeuje na ljudima neto neizrecivo ili neto vrlo loe, to se ne spominje, a ako se spominje, onda to mora biti nekako uvijeno i udno. Istodobno sva djeca mogu na televiziji i radiju uti kako se epav koristi u svakodnevnom govoru kao oznaka neeg to ne valja, to ne ide kako treba (Na ovogodinji budet epa na sve strane, To ti je epav posao). Ono to djeca spontano zakljuuju na temelju takvih i slinih roditeljskih opomena jest da su tjelesni nedostaci neto o emu se ne moe ni govoriti i to svakako ljude ini manje vrijednima. Kad bi majke svojoj djeci dopustile, a trebale bi, da jasno kau to vide, ali im tada i protumaile da je to to je neki striek epav ili neka teta debela samo jedno obiljeje te osobe, kao to mama npr. ima plave oi, a tata je elav. To ne znai da teta ili striek nisu dobri ili poteni, ljubazni i dragi, ve samo da ih, eto, boli noga, slabije vide, ne uju dobro itd. Bilo bi pouno odmah dodati da ni kad je netko jako lijep to ne znai nita vie od toga, tj. da je lijep, jer i lijepe osobe mogu biti i dobre i loe, marljive i lijene itd. Ako djecu ne pouimo da je invalidnost samo jedna od osobina osobe koja uz to obiljeje ima i mnoga druga, pa moe biti dobra ili zloesta, marljiva ili lijena, dajemo im na znanje da ljude prosuujemo samo po njihovom izgledu, a ne po njihovim pozitivnim osobinama. Isticanjem invaliditeta kao samo jednog obiljeja koje ne oznaava cijelu osobu niti nam o njoj kae ita vie osim da, eto, ima tu tjelesnu manu, pouilo bi djecu da na temelju onoga to vide ne donose neke generalizacije, te da invaliditet ne smatraju samim po sebi neim to umanjuje vrijednost te osobe. Na taj bismo nain moda mogli pridonijeti ublaavanju predrasuda prema invalidima ili ak sprijeiti njihov nastanak. Dodamo li ovom opisu primjene takvog politiki korektnog govora i podatak da se u nas i dalje koriste nazivi invalidi rada ili ratni vojni invalidi a ne ratne vojne osobe s invaliditetom, oito je da se radi samo o pomodarskoj i nedovoljno promiljenoj zamjeni naziva, ime bi se, navodno, trebali smanjiti i negativni stavovi prema invalidima.
54

Ali negativni stavovi i postupci prema invalidima ne proizlaze iz naziva, ve iz predrasuda, a na njihovom se uklanjanju gotovo uope ne radi ili barem ne dovoljno. Sigurno je da svaka borba protiv predrasuda mora poeti u obitelji, jer je obitelj najvei rasadnik predrasuda i stereotipa. S jedne nas strane roditelji moraju opskrbiti nekim alatima koji e nam omoguiti brzo prepoznavanje ljudi s kojima se moemo i trebamo druiti i onih koje moramo izbjegavati. To su, dakako, stereotipi i predrasude, pa nas tako, na primjer, roditelji ve od malih nogu plae da e nas, ako ne budemo posluni, dati Ciganima (tu se zaboravlja na politiki korektan naziv Romima), plae nas vjeticama koje su najee grbave ili idu sa tapom, a onda nam malo kasnije zabrane da imenujemo to vidimo i eto predrasuda prema razliitima. Prva prilika za ispravljanje predrasuda usvojenih ili tek posaenih u obitelji jest vrti, u kojem bi se djeca trebala upoznati s djecom s razliitim oblicima invaliditeta. Moda bi se djecu, s obzirom na mogue postojanje predrasuda ili straha od drukije djece, na takve susrete moglo pripremiti slikovnicama u kojima bi bile opisane prie s ranjenim lanetom, ili jeom kojem su ispale neke bodlje, pa je sad ranjiv i nezatien, zbog ega stalno prislanja taj dio tijela uz drvee ili velike listove biljaka u umi. Uklanjanju ili sprjeavanju predrasuda pridonijele bi i igrake ranjenih ivotinjica kojima bi djeca mogla mijenjati gips ili zavoje, uiti ih hodati na akama i si. Ima mnogo naina da se djecu prikladnim igrama pripremi na drukije ili razliite, pa da se tada u izravnim kontaktima s tom djecom potie tolerancija prema njima, uzajamno pomaganje i sl. Pretpostavljam da mnogi Amerikanci pomanjkanje predrasuda prema invalidima u svojoj zemlji pripisuju upotrebi politiki korektnog govora, ali ja bih to prije pripisala postojanju mnotva knjiga i slikovnica u kojima se, uvijek primjereno djejoj dobi, opisuje kako je to biti slijep ili gluh, kako je biti u invalidskim kolicima ili hodati na takama. Postoje takve knjige za djecu u dobi od 3 godine, 4 godine, 5 godina i tako redom. Pozitivne rezultate takvog pristupa imala sam prilike s radou osjetiti tijekom svog boravka u Sjedinjenim Amerikim Dravama. To, dakako, ne znai da je sve to od tamo ili iz drugih zemalja nekritiki preuzimamo pozitivno. Ve se s tjeskobom pitam neemo li uskoro imati i javno, umjesto samo preutno kao to je sada, uvedenu upotrebu politiki korektnog izgleda. U medijima je vrlo teko ugledati neko lice koje nije mlado i izrazito lijepo ili atraktivno, pa se dananjoj djeci mora sve vie initi da je tjelesna ljepota apsolutno najvea vrijednost. Dodamo li tome filmove pune nasilja i ljude koji se istiu bogatstvom koje nisu stekli radom, ini se da je glavna poruka koju mediji alju djeci i mladima: treba biti lijep, bogat i agresivan. Sve je ostalo manje vano ili uope nije vano.
55

injenica da se svugdje istie vrijednost ljepote i mladosti, pa nas svakodnevno s malih ekrana uvjeravaju kako treba izgladiti svaku boru, bila ona od smijeha ili plaa, proivljenih godina ili preivljenih nevremena, sve vie utjee i na poslodavce, koji takoer trae lijepe i mlade zaposlenike. Ovaj veliki naglasak na pojavnosti postupno dovodi do zanemarivanja vanosti sposobnosti i osobnosti, znanja i iskustava.
Zapoljavanje osoba s invaliditetom

Predrasude prema osobama s invaliditetom u podruju rada jednostavna su primjena postojeih predrasuda prema invalidima, pa stoga ima poslodavaca koji ne ele zapoljavati invalidne osobe. Pri tome ne uzimaju u obzir injenicu da se osobe s invaliditetom, svjesne predrasuda koje o njima postoje, vie trude savjesno i odgovorno obavljati svoj posao, manje izostaju s posla, manje se ale na preoptereenje poslom ili prekovremeni rad. Zaposlene invalidne osobe mogu ponititi negativna oekivanja poslodavaca samo uinkovitijim obavljanjem posla, manjim brojem izostanaka i bolovanja, preuzimanjem svakog zadatka koji im se udijeli, to veina njih uistinu i ini. Unato tome, a i injenici da nema statistikih podataka koji bi pokazivali da medu osobama s invaliditetom ima vie psihijatrijskih poremeaja nego u opoj populaciji, velik broj invalidnih osoba ne moe nai trajni posao.
56
O stereotipima i predrasudama
Stereotipi su vjerovanja o zajednikim osobinama i ponaanju svih pripadnika neke grupe. Stereotipi se najee smatraju negativnima, jer su uvijek jako pojednostavnjena i osiromaena slika lanova neke grupe. Kad koristimo stereotipe za obiljeavanje neke grupe ljudi, mi zanemarujemo individualne razlike koje medu njima postoje i sve izjednaavamo s jednim obiljejem koje ini sadraj stereotipa. Stereotipima se izraavaju raznolika zamiljena ili stvarna svojstva ljudi razliitog porijekla, obrazovanja, dobi, religijske ili etnike pripadnosti, socioekonomskog statusa, zanimanja. Stereotipi postoje prema svim skupinama ljudi koje se po neem razlikuju od ostalih, a nastaju na temelju nekog zajednikog obiljeja koje moe biti i uobiajeno, normalno i veinsko. Svima su nam poznati stereotipi o Zagorcima koji se uvijek sude, zaboravljivim profesorima, dosadnim starcima ili divljim mladim ljudima. Dakako da postoje i stereotipi o osobama s invaliditetom i drugim vidljivim razliitostima, koji se najee svode na to da su, na primjer, svi invalidi teki i komplicirani ili svi debeli ljudi dobroudni. Svi se mi sluimo stereotipima, jer nam oni omoguuju brzo svrstavanje ljudi u odreene kategorije. Tako, na primjer, kad ujemo porijeklo neke osobe, mi joj automatski pripisujemo osobine koje se pripisuju njezinim zemljacima (Svi su Arapi dobri trgovci). Svrstavanje ljudi u neke poznate kategorije vana je ljudska sposobnost, koja nam omoguuje da to bre i uz to manje napora predvidimo ponaanje drugih ljudi. I tako se svi mi u naim kontaktima s ljudima svakodnevno sluimo stereotipima, pa na taj nain brzo i uinkovito iako, dakako, esto i vrlo pogreno, organiziramo svijet u kojem ivimo. Netonosti u naim stereotipima posljedica su ne samo pojednostavnjivanja i pripisivanja nekog svojstva svim lanovima odreene grupe, ve i nedovoljnog broja injeninih podataka kojima raspolaemo. Kad smo jednom zakljuili da su, na primjer, svi ljudi s tjelesnim nedostacima isti, mi vie ne primjeujemo znakove koji upuuju na razlike meu njima ili ak na svako pomanjkanje slinosti. to je najgore, najee nas i ne zanima da to utvrdimo. Mi vrlo esto uope nemamo nikakvih iskustava s osobama s razliitim vrstama invaliditeta (npr. slijepima, gluhima, oduzetima), pa nam je onda tim lake na temelju neke ranije usvojene pretpostavke svrstati ih sve u istu grupu.
57

Stereotipi se, dakako, odravaju upravo zbog njihove korisnosti u naem svakidanjem ivotu, a zbog te upotrebljivosti ih rijetko kad uope i nastojimo provjeriti. Primjer stereotipa kojeg veina ljudi ne provjerava jest, primjerice, Sve su lijepe ene manje pametne od onih manje privlanih. Taj je stereotip znanstveno provjereno netoan, jer su ispitivanja psihologa ve odavno pokazala da kod ljudi dobra svojstva openito idu zajedno, pa su tako tjelesno skladnije osobe najee i intelektualno superiornije. Da se ovdje kojim sluajem sada bavimo odnosima izmeu mukaraca i ena, mogli bismo pretpostaviti da su taj stereotip izmislili mukarci, kako bi se unaprijed zatitili od odbijenice koju bi im mogla udijeliti neka lijepa ena.
Odjednom se iza mene oglasio ljubazan djeji glasi: Teta, zaboravila si tamo svoj tap. Mala djeca ne pokazuju negativna ponaanja prema slabijima i oteenima. Predrasude se ue, i to ponajprije u obitelji i na temelju ponaanja roditelja.
58

Stereotipi su esto u osnovici predrasuda, negativnih stavova prema svim ili veini lanova neke grupe. Stereotipi prema razliitim grupama mogu se vrlo lako pretvoriti u predrasude, iji je utjecaj na ponaanje pojedinca daleko snaniji od utjecaja stereotipa, pa stoga predrasude vrlo esto dovode do diskriminacije pripadnika razliitih grupa. Stvaranje stereotipa i predrasuda je univerzalna ljudska osobina, to upuuje na njihovu korist u svakodnevnom ivotu svih ljudi. Nema sumnje da je u davnim vremenima, kad su ljudi jo ivjeli u piljama i bili okrueni potencijalnim neprijateljima ili u najmanju ruku lovcima na isti plijen, brzo svrstavanje nepoznatih ljudi u grupu prijatelja ili neprijatelja bilo pitanje opstanka. Nastanak predrasuda prema potencijalnim neprijateljima ili konkurentima je razumljiv, jer nam je jasna korist od stereotipa i predrasuda u brzom svrstavanju ljudi koji bi nas potencijalno mogli ugroziti ili koji se s nama natjeu za iste ciljeve. Ali kakva je korist od predrasuda prema osobama s invaliditetom ili drugim razliitima? Kako oni mogu ugroavati veinske ljude? Zato bi bilo kome smetalo ili odbijalo ga to netko ne vidi, ne uje, epa ili ima neko drugo vidljivo ili nevidljivo obiljeje koje ne dijeli s veinom ljudi?
Vjerojatno u vrijeme kad su ljudi jo ivjeli kao nomadi ili kad su mukarci odlazili u lov a majke ostajale same s djecom, nije bilo mogue skrbiti za bolesne, slijepe, oduzete ili na neki drugi nain oteene lanove zajednice. U to se vrijeme ni zajednica ni roditelji nisu mogli brinuti za takvu djecu, pa su ih vjerojatno zanemarivali ili nedovoljno skrbili o njima, kako bi pleme ili obitelj mogli ostati dovoljno pokretni za bijeg pred neprijateljima ili grabeljivcima. Ali i kad su ljudi prestali ivjeti nomadskim ivotom, tjelesno invalidna djeca i mladi nisu mogli raditi i aktivno pridonositi zajednici, a mentalno zaostale je jo trebalo i uvati od razliitih opasnosti, pa su tako sve vrste osoba s invaliditetom bile optereenje za zajednicu. Iz te nemogunosti skrbi za oteene lanove zajednice vjerojatno je i ponikla predrasuda prema takvim osobama. Ali nehuman odnos prema osobama s invaliditetom i ne moramo traiti u naoj pradavnoj povijesti i obiajima primitivnih plemena. U staroj Grkoj (Sparta) su slaba i/ili invalidna djeca bila izloena na za tu svrhu predvienom mjestu kako bi tamo umrla od gladi, ei i vremenskih nepogoda. Aristotelova preporuka bila je da se ne odravaju na ivotu djeca kojima nedostaje dio tijela. Seneka, poznat po svojoj mudrosti, hvalio se time kako Rimljani ubijaju udovita, pa ako su im djeca oteena, slaba, nesavrena ili
59

na neki nain izobliena, oni ih odbacuju i naputaju. Ako nam se to ini dalekom prolou, imamo i bliih primjera iz doba nacistike Njemake, u kojoj je ubijanje bezvrijednih ivota bilo zapoeto eutanazijom starijih, defektnih i invalidnih osoba. Milijuni ostalih nepodobnih (Zidova, Roma, Slavena, homoseksualaca, komunista) slijedili su nakon toga. Moda bismo na temelju takvih pretpostavki i podataka mogli zakljuiti da u nama jo postoje atavistiki ostaci negativnih stavova prema osobama s invaliditetom ili nekim vidljivim nedostacima, koji se aktiviraju kad se susretnemo s takvim osobama. Kad bi to bilo tono, tada bi ista negativna ponaanja prema invalidnini lanovima morali pokazivati i nai najblii ivotinjski roaci - ovjekoliki majmuni. Meutim, kod impanza i drugih ovjekolikih majmuna uoeno je da se odrasle ivotinje drukije igraju sa slabijima i drukije odnose prema invalidnini lanovima zajednice, vodei rauna o njihovom oteenju i doputajui im da se prema njima ponaaju gotovo kako ele. Opaeno je da impanze prepoznaju mentalno zaostalu, cerebralno oteenu, slijepu ili bolesnu mladunad i da se prema takvim mladuncima odnose ili zatitniki ili ih jednostavno ignoriraju. Dakle umjesto da mladune s nekim oblikom invalidnosti bude naputeno ili ak ubijeno, prema njemu se postupa s vie tolerancije, panje i skrbi nego prema zdravim mladuncima. Ispitivanja ovjekolikih majmuna pokazala su i da ve vrlo rano u ivotu pokazuju sklonost pomaganja drugima, a isto vrijedi za malu djecu. Djeji psiholozi su odavno utvrdili da djeca tek neto starija od godinu dana tjee drugu djecu ili odrasle koji su glumili tugu i pla. Ve tako mala djeca grle osobe koje plau, glade ih po mjestu koje ih navodno boli i tako pokazuju svoje suosjeanje.

U oblinjem duanu u kojem esto kupujem potreptine za svakodnevni ivot, naslonila sam neki dan svoj tap u kut duana i krenula u potragu za nekim proizvodom. Odjednom se iza mene oglasio djeji glasi s opomenom: Teta, zaboravila si tamo svoj tap. Ljubazni djeai od 4-5 godina upozoravao me da sam ostavila tap i istodobno mi nudio svoju ruku, valjda kao pomo dok ne doem do tapa. Hvala, duo, znam da sam ga ostavila, ali ga ovdje ne trebam, kaem ja brinom djetetu. Hvala Bogu, veli mali i odmah upita: A je li te boli noga kad hoda? Ne boli, kaem ja, na to dijete smireno odgovori Hvala Bogu i za to i krene dalje sa mnom po duanu.
60
injenica da ni ovjekoliki majmuni ni mala djeca ne pokazuju negativna ponaanja prema slabijima i oteenima, pokazuje nam da se predrasude iz kojih proizlaze negativna ponaanja prema slabijima i drukijima ue i to ponajprije u obitelji i na temelju ponaanja roditelja. Dovoljno je da jedan od roditelja djetetu kae kako mu zabranjuje da se drui s onim dotepencem ili onim opeenim, pa da dijete naui kako su dotepenci i djeca s nekim vidljivim oteenjem manje vrijedna bia.
Danas se u civiliziranim drutvima vie ne tolerira sklonost fizikom uklanjaju razliitih koje se smatra nepoeljnima ili nepodobnima, ali to jo uvijek ne vrijedi za sve razliite. Mi jo uvijek u naoj zemlji imamo prilike uti verbalne prijetnje, ali i vidjeti fizika obraunavanja s osobama drukije spolne orijentacije, dok se predrasude prema ostalim razliitima izraavaju na neto suptilniji nain: primjedbama ispod glasa, saaljivim pogledima, posprdnim kretnjama.

Sada se kod nas uz mnoga parkirna mjesta za invalide nalaze ute ploe s tekstom: Ako ste uzeli moje mjesto, hoete li uzeti i moju invalidnost?. Te ploe s natpisom ne samo da veinskim ljudima ne smetaju da parkiraju na tim mjestima, ve i po njima piu razne primjedbe, ukljuujui i umirujue Hou, hou. Vrlo esto ujem na ulici primjedbe poput Samo pogledaj, invalidska parkiralita na svakom koraku, uope vie nema gdje parkirati, pri emu nitko od onih koji se tako ale ne uoava da su na parkiralitima za invalide najee parkirani automobili bez tzv. znaka pristupanosti, jer mnogi veinski ljudi smatraju sasvim normalnim stati na invalidsko mjesto. Pred velikim trgovakim centrima postoji redovito niz od nekoliko mjesta predvienih za osobe s invaliditetom, na kojima najee, zato to su blizu ulaza, parkiraju veinski ljudi. Nitko od njih, oito, ne razmilja o tome da nekome tko se teko kree nije svejedno gdje e parkirati, pa su upravo zato uz ulaz predviena mjesta za osobe s invaliditetom.
61

Pitam se staju li veinski ljudi na parkiralina mjesta namijenjena invalidima zato to su ozlojeeni tom pozitivnom diskriminacijom invalida, koji, eto, imaju privilegirana mjesta za parkiranje, ili stoga to jednostavno zanemaruju injenicu da postoje ljudi kojima su ta mjesta namijenjena zbog njihovog oteanog kretanja.
Predrasude prema razliitima dovode, dakako, i do izrazite netolerancije. Tako mnogi roditelji ne ele da u vrti koji pohaa njihovo dijete idu i djeca s bilo kojom vrstom invaliditeta. Isto vrijedi i za osnovnu kolu, jer roditelji ne ele da u razred s njihovom djecom idu djeca s invaliditetom ili bilo kojom kroninom boleu. ula sam roditelje koji kau da bi se njihova djeca bojala, na primjer, djeteta bez ruke ili noge, pa stoga ne ele da takvo dijete ide u razred s njihovim djetetom. Uvijek bi me iznova zapanjilo da nitko od tih roditelja nije pomislio da bi moda mogao svojem djetetu oduzeti taj strah kad bi mu protumaio kako je dijete izgubilo ruku, kad bi ga pouio da se to moe svakome dogoditi, i djetetu i odrasloj osobi, te da to nita ne govori o tom djetetu, osim da e mu moda katkad biti potrebna pomo druge djece ili odraslih. Umjesto da prisustvo nekog djeteta s invaliditetom ili kronino bolesnog djeteta iskoriste za poticanje tolerancije i altruizma kod svog djeteta, roditelji alju poruku da takva djeca trebaju pohaati posebnu kolu, gdje ih - a to je najvaniji dio poruke - nitko nee morati gledati. Stereotipi i predrasude prema osobama s invaliditetom su toliko raireni da i same osobe s invaliditetom imaju predrasuda prema drugim invalidima, pa i sami prema sebi. To nije ni u kojem sluaju neki izolirani primjer predrasuda prema grupi kojoj sami pripadamo, jer je, na primjer, opepoznato da u mnogim zanimanjima i na mnogim poloajima ene s mukarcima dijele predrasude prema enama, pa ih i same diskriminiraju. Tako je, na primjer, poznato da mnoge ene radije idu ginekologu, iako bi im pregled kod ginekologinje trebao biti ugodniji. Slino tome, mnoge ene (i gotovo svi mukarci) radije rade za efa nego za eficu, odravajui tako i same predrasude prema enama. Opa rairenost razliitih stereotipa i predrasuda posljedica je, s jedne strane, njihove korisnosti za pojedinca, a s druge strane opeg pomanjkanja propitivanja njihove vrijednosti ili opravdanosti. Veina nas se uope nikada ne upita jesu li opravdane nae predrasude prema, na primjer, osobama s drukijom seksualnom orijentacijom. Tonije reeno, veina se to ne upita do trenutka kad ih vlastito dijete suoi s takvom orijentacijom i kad se zajedno s tom mladom osobom treba nositi s neprijateljskim stajalitima katkad ak i drugog (ili oba) roditelja, esto roaka, a gotovo uvijek svih
62

ostalih. Roditelji djece/mladih s homoseksualnom spolnom orijentacijom susreu se s istim predrasudama kao roditelji djece s invaliditetom. Njihovi im prijatelji esto govore da ih se trebaju odrei (invalidnu djecu dati u instituciju, a s homoseksualnom djecom prekinuti svaki kontakt) i ale ih kao teko unesreene obitelji, jer kako se s tim uope moe ivjeti. Pri tome svi zaboravljaju da osobe koje se na neki nain razlikuju od drugih mogu s veinskim ljudima imati mnotvo zajednikih sposobnosti, osobina i vrlina, pa tako biti ne samo jednako vrijedni lanovi drutva, ve esto i vrlo uspjeni i zadovoljni ljudi.
Kako prepoznati ljude s predrasudama?

Izuzmemo li one koji ih otvoreno pokazuju i o njima govore, a s razliitima ne ele ni razgovarati, predrasude se esto oituju u nekom obliku pretjeranog ponaanja. Tako se, primjerice, predrasude prema osobama s invaliditetom oituju u prividno prevelikoj, ali nepotrebnoj, brizi za dobrobit invalidne osobe, prevelikoj panji da ne padne, nepotrebnom pridravanju, naglom zatitnikom stavljanju ruke ispred invalidne osobe, kako bi se sprijeio pad koji joj nije ni prijetio. Ali sve se to dogaa samo na javnim povrinama, gdje ima ljudi koji bi to mogli vidjeti. Poruka koja se na taj nain odailje jest: Ja sam, dobra kakva ve jesam, s ovom sirotom invalidnom osobom samo zato da joj pomognem... Takvo ponaanje redovito ne ukljuuje stvarnu pomo koja bi se, na primjer, oitovala u noenju nekog tereta, recimo vreice s kupljenim stvarima, ime bi osobi s invaliditetom bilo olakano kretanje. Nikakvo pomaganje ne postoji gdje nema potencijalnih promatraa, kad, na primjer, unutar zgrade sami silazite s tom osobom niza stepenice. Predrasude se mogu prepoznati i u tonu glasa kojim se netko obraa razliitima, u nainu na koji o njima govori (Jadni, ne znaju bolje ili Ne mogu oni drukije, oni su takvi), u prividnom suosjeanju s neijom situacijom koju se najprije prikae tekom, a potom ali osobu koja se u njoj nalazi. Ima mnogo naina na koji se predrasude pokazuju, a najtei je svakako diskriminacija razliitih i oita nesnoljivost s kojom se susreu.
Primjeri stereotipa i predrasuda prema osobama s invaliditetom

Neke od estih stereotipa invalidi dijele s drugim manjinama u drutvu: Svi su oni isti. (npr. Svi su starci isti.)
63

Svi su oni komplicirani. (Poruka: Teko je biti s invalidima.) Svi su oni turobni! (S jedne strane se tvrdi da su tuni, a s druge se upravo to od njih i oekuje. Radosni invalidi smatraju se najee anomalijom, jer: emu se pak oni imaju veseliti? )
Primjeri predrasuda
S invalidima je teko ivjeti (raditi, druiti se, biti zajedno...). Svi se invalidi stalno ale (nije tono, ali je u skladu s oekivanjima). Svi invalidi stalno pobolijevaju (to sigurno ne vrijedi za sve, a ima i veinskih ljudi koji su vrlo esto na bolovanju). Svi invalidi trae neke privilegije (samo svoja prava, kao i svi drugi ljudi). Svi invalidi misle da imaju vea prava od drugih (ne misle, ali bi rado imali ista prava kao i drugi ljudi). S invalidima se ne moe razgovarati kao s drugim ljudima (moe, dakako da moe, ali mnogi to ne ele ni pokuati). Ima i predrasuda koje se nikada javno ne izgovaraju, kao na primjer da bi se invalidi trebali kupati na posebnim plaama gdje ih nitko ne bi vidio, jer ih nije ugodno gledati, kvare ovjeku raspoloenje.
Nema sumnje da je svaki stereotip, kao i svaka predrasuda koja poinje sa svi - zabluda, jer zapravo nema nieg to bi uistinu bilo tono za sve pripadnike neke skupine, osim obiljeja po kojoj su u tu skupinu svrstani. Tako nema sumnje da svi invalidi nisu isti, da nisu svi npr. turobni, da uope nije teko s njima se druiti ili raditi, moda ak i manje nego s veinskim ljudima. Iako je ve vie puta reeno da se predrasude i stereotipi odravaju jer nam omoguuju brzu klasifikaciju ljudi, to nam u nekim kompetitivnim situacijama moe biti vrlo vano, kakva je korist od brze klasifikacije invalida na temelju predrasuda?
64
to nakon neposrednog susreta s predrasudama?

Zasigurno svaka invalidna osoba s vremenom za sebe iznae neke mehanizme obrane, koji joj omoguuju da se nakon svakog novog susreta s predrasudama ne vrati ba na poetnu, nultu toku prilagodbe. Ti su mehanizmi ne samo razliiti po svom sadraju, ve i po svojoj uinkovitosti, pa neki od njih osobu doista tite od buduih slinih susreta, dok drugi slue samo ublaavanju neposredno doivljene ne ugode. Jedan je od takvih mehanizama i pojava da protokom vremena i izborom ljudi s kojima se druimo stvaramo odreeno podruje sigurnosti u kojem nas svi ve poznaju i manje ili vie prihvaaju. U tom smo krugu (to mogu biti kolege na poslu, susjedi, prijatelji s kojima se druimo, znanci) relativno zatieni od neposrednih susreta s predrasudama, pa stoga lako zaboravimo na njihovo postojanje. Ali ne moemo se uvijek kretati samo u tim sigurnosnim krugovima, a i oni se katkad pokau nesigurnima i propusnima za ljude s predrasudama. I tako nas prije ili kasnije opet pogodi neka izjava ili postupak. Veinski e ljudi teko povjerovati koliko su za osobe s invaliditetom neugodni susreti s predrasudama, a i mi se sami katkad iznenadimo da nam to jo uvijek smeta, boli nas, uzrujava, neovisno o tome koliko godina ve ivimo s invaliditetom. Ali kad se to dogodi, kad opet negdje naletimo na izraavanje predrasude, tada se aktiviraju obrambeni mehanizmi kojima raspolaemo. Tako se tada, na primjer, netko ljuti, netko zatvori u utnju, netko ode u posjet prijatelju, a netko prihvati nekog posla ili uzme tabletu za smirenje. Ja se u takvim trenucima najradije iam, jer to trai mirnu ruku i koncentraciju, to mi omoguava da se na neko vrijeme udaljim od samog susreta s predrasudama. Ali sve su to mehanizmi obrane na mah, nakon ije bismo primjene trebali racionalno analizirati vlastiti doivljaj tijekom i poslije tog susreta s predrasudama. Prvo je pitanje koje si moramo postaviti zato nas je to pogodilo ili uzrujalo? Zato to je bilo neopravdano, neoekivano, grubo ili neto etvrto? Drugo je vano pitanje je li nae uzrujavanje bilo primjereno samom dogaaju ili je bilo previe snano u odnosu na uzrok. Sto moemo uiniti da se zbog istog uzroka ubudue vie ne
65

uzrujamo? Ako, na primjer, ne moemo nia uiniti protiv predrasuda nekih ljudi, te ako su nam ih ti ljudi ponovljeno pokazali, moemo li ih moda iskljuiti iz svog ivota, pa na taj nain vratiti svoj mir? Ukoliko to nije mogue, jer nam to moda ini neki roak ili pretpostavljeni na poslu, moemo li tada umanjiti djelovanje predrasude na nas? Moemo li odluiti da osoba koja nas ponovljeno omalovaava ili vrijea zbog naeg tjelesnog nedostatka nije vrijedna da o njoj i njezinim postupcima uope razmiljamo? Po mom su sudu svi obrambeni mehanizmi koji pojedincu pomau kad je frustriran ili uznemiren dobri i smisleni, osim nedovoljno promiljenog uzimanja umirujuih sredstava. Takva nam sredstva, naime, uope ne pomau da se suoimo s onim to nam smeta, to nas pogaa ili uzrujava, ve samo odgaaju trenutak kad emo to morati uiniti. Temeljno je pitanje na koje mora odgovoriti svatko tko posee za sredstvima za umirenje: Kako e mi ta tableta pomoi? Sto u time postii? Ako se elim smiriti kako bih mogla o svemu razmisliti, onda to jo i ima nekog smisla, iako bi i to bilo bolje uiniti na neki drugi nain. Ali ako se samo elimo smiriti i zaboraviti zbog ega smo se uope uzrujavali, onda to i nije neki obrambeni mehanizam, ve samo bijeg iz situacije, od problema ili uzroka uznemirenosti. To istodobno znai da emo u ponovnom susretu s istim ili slinim uzrokom opet biti bespomoni i nezatieni, jer kad prestane djelovanje tablete koju smo uzeli, problem se najee vraa. To, dakako, ne vrijedi samo za invalidne osobe, ve i za veinske ljude koji sve vie pribjegavaju upotrebi razliitih sredstava za smirivanje, izbjegavajui suoavanje s problemima zbog kojih ih uzimaju. Zbog toga je mnogo bolja ve opisana racionalna analiza naeg neugodnog doivljaja i njegovih uzroka.
V. prijelomni dogaaj
Ve sam dugo vremena slutila da jednoj od mojih prijatelji a, s kojom sam ila u osnovnu kolu, pa me dakle poznaje jo iz mog ,,prvog ivota, smeta moj invaliditet. Koliko god puta sam kod nje primijetila neke neprimjerene reakcije, uvjerila sam samu sebe da mi se to samo ini, oito odbijajui uistinu se s tim suoiti. Meutim, njezine su u najmanju ruku neprikladne izjave postajale sve uestalije, pa mi je tako jednog dana s ogorenjem ispriala kako ju je netko htio uvrijediti, pa joj je rekao da epa. Jest da ju je u to vrijeme neto boljelo koljeno, jest da je zbog toga tee hodala, ali ipak je to doivjela kao uvredu. Ba uvredu. I to mi je detaljno ispriala, uz dodatak da ona to sebi ne doputa. Zvui gotovo nevjerojatno da odrasla, kolovana osoba, uvjerava osobu koja epa ve nekoliko desetljea, kako je za nju, ovu
66

koja govori, tvrdnja da ona epa - namjerna uvreda. Pokuala sam joj rei da je epavost stanje, a ne uvreda, ali to je prolo mimo nje. Dok mi je uporno tumaila kako je uvrijeena tom tvrdnjom, pitala sam se u sebi zato uope odravam to prijateljstvo. I tako sam izustila ono to sam ve odavno trebala rei: Ti si zaista ena puna predrasuda! Njezin je odgovor dokrajio nae prijateljstvo. Ja?? Ja puna predrasuda? A tko je s tobom iao po premijerama?
Nisam osjetila olakanje to sam cijelo vrijeme imala pravo, ali to nisam eljela ni samoj sebi priznati. Jest, za nju je oito bio podvig pokazati se sa mnom u kazalitu, ona je oito vjerovala da je to na neki nain mnogo govorilo o njezinim vrlinama, jer je to izgovorila kao oiti dokaz njezinog pomanjkanja predrasuda. Zatekla me vlastita reakcija, jer sam se odjednom osjeala kao prije vie od pola stoljea, kad mi je moja tadanja najbolja prijateljica saopila da vie ne moe ii sa mnom u kolu. Sve je sada bilo drukije, a ipak je za mene cijeli kontekst bio isti. Moja je prijateljica oito smatrala da je samo po sebi razumljivo da je lijepo od nje to se sa mnom pokazivala u javnosti i da to potvruje kakva je ona izuzetna osoba. Shvatila sam da ona uope nije ni svjesna to mi je rekla i da uope nema naina da joj to protumaim. Iz tog sam razgovora nauila da ljudi ne moraju biti svjesni svojih predrasuda, pa kako da ih onda promijene ili uklone? To je zapravo znailo da je jedino rjeenje da se vie ne viamo, pa je nae druenje tako i zavrilo. Pogodila me ta nedavna epizoda, vratila me daleko u prolost, podsjetila na mnoge neugodne doivljaje, ali jedini nain da se iz toga ponovno izvuem bio je da trijezno razmislim to se u takvoj situaciji uope moe uiniti. Nisam uzela tabletu za smirenje, ali se jesam oiala i zakljuila da je prekid tog nazovi prijateljstva svakako najbolje rjeenje, jer drugog uope i nema. Ja sam se, dodue, mogla pretvarati da to nisam ula ili potvrditi da je to uistinu bilo krasno od nje to me vodila po premijerama, ali to bih time postigla? Kakvo je to prijateljstvo u kojem se jedna osoba rtvuje da bi se s nekim pokazala u javnosti, a druga to osjea ali utke podnosi?
Prijateljstvo bi trebalo biti prototip odnosa koji se temelji na uzajamnoj privrenosti, odanosti, lojalnosti i odgovornosti. Prijateljstva, osobito ona koja traju dugi niz godina, ukljuuju zajedniko proivljavanje gotovo svih ivotnih radosti i nedaa, to
67

takoer trajno vee sudionike u takvim odnosima. Osnovna je pretpostavka, dakako, da u tom odnosu postoji i odreena emocionalna povezanost koju zovemo privrenost, a koja tada jami i lojalnost i uzajamno razumijevanje i sasvim sigurno iskljuuje sve predrasude. Ali vjerojatno se odnosi u kojima na poetku postoji predrasuda i ne mogu pretvoriti u pravo prijateljstvo. Osim toga, ima ljudi koji prvo vide invaliditet ili invalidsko pomagalo (kolica, take, tap), a tek onda i osobu koja ga koristi. Nekako sam tijekom ivota oekivala da se odrastanjem i starenjem to mijenja, da ljudi openito u drugima i drukijima poinju jednostavno prepoznavati drugog ovjeka, pa tek onda njegova pojedinana obiljeja.
Pouka i preporuka
Predrasude su oito dugovjene, pa ih ivotna iskustva vrlo teko mijenjaju. Oito kod nekih ljudi postoji dio kojeg, poput kore drveta, ne moe smekati ni kia ni sunce. Sigurno postoje ljudi koji kad se drue s nekim od invalida iskljue svoje predrasude, ali samo za tu osobu. Svatko je od nas ve tijekom ivota sreo ljude koji kau: Ja nemam nita protiv ovih ili onih (npr. invalida, idova), pa ja imam prijatelja koji je invalid ili, ja se druim s jednim idovom. Ti ljudi izuzimaju neke svoje prijatelje iz svojih predrasuda, istiui kako su te osobe drukije, ali vjerujui i dalje da su svi oni isti. Ima, oito, i onih koji se cijeli ivot kreu u oklopu svojih predrasuda, pa se one ne mijenjaju ak ni prema prijateljima. Ovo tvrdokorno preivljavanje predrasuda ak i u prijateljstvu ili bilo kojoj drugoj vrsti odnosa meu ljudima, vjerojatno je posljedica slabe kvalitete samog odnosa medu tim osobama. Ne smijemo, dodue, zaboraviti ni injenicu da ima osoba koje i nemaju prijatelje ve samo poznanike s kojima se drue u odreenim situacijama, kao to su zajedniki odlazak u kazalite, na trnicu ili na pie. U takvim odnosima i nema nikakve privrenosti ili meusobnog razumijevanja, pa je stoga nerazumno oekivati da bi takvi odnosi mogli na bilo koji nain promijeniti postojee predrasude i stereotipe.
Odnosi invalidnih osoba s drugim ljudima

Osobe s invaliditetom ulaze u iste vrste odnosa s drugim ljudima kao i veinski ljudi. Ovisno o dobi u kojoj je invaliditet nastao, te se osobe nastoje druiti s drugom djecom, sudjelovati, koliko mogu u njihovim igrama, pronalaziti prijatelje koje e
68

posjeivati i koji e posjeivati njih. Dakako da se i invalidne osobe zaljubljuju, kao i druga djeca i mladi ljudi, pa da kao i ostali trae partnere i ele zasnovati obitelj. Naalost, za veinu takvih osoba to stjecanje prijatelja i suradnika, a osobito pronalaenje branog partnera, nije podjednako lako kao za veinske ljude, iako ima i veinskih osoba koje u tome ne uspijevaju. Ima, dakako, osoba s invaliditetom koje ive u sretnim brakovima, koje imaju djecu koju su uspjeno postavile na noge, kao i onih koji su sami, pa ak i bez prijatelja. Iako to u odreenoj mjeri ovisi o drutvenoj sredini u kojoj ive i postojeim predrasudama, bilo bi pogreno sve tekoe koje invalidne osobe imaju u interpersonalnim odnosima svesti na njihov invaliditet. Kao i u odnosima veinskih ljudi, ljubavne su i prijateljske veze uvijek na odreen nain sloene i ovisne o osobnostima onih koji u njih ulaze, kao i o njihovoj spremnosti da te veze uvaju i njeguju. Meu osobama s invaliditetom postoje svi varijeteti osobnosti i sposobnosti kao i kod veinskih ljudi, pa e tako neki ija je osobnost privlanija i kvalitetnija lake nai partnere i odrati svoje odnose od onih koje nemaju takvih osobina. Jasno je da osobe s invaliditetom trebaju svoje prijatelje i partnere traiti meu ljudima koji nemaju predrasuda prema osobama s invaliditetom, to ukljuuje ne samo veinske ljude, ve i druge invalidne osobe. Pri tome je bitno da oba partnera ne ulaze u taj odnos zbog postojanja invaliditeta, ve unato postojanju tog nedostatka, to drugim rijeima znai da ga ne previaju i ne negiraju njegovo postojanje. S invaliditetom treba raunati kao s trajnim obiljejem, kao to neki raunaju s izrazitom ljepotom partnera, strepei da e ih zbog te privlanosti lake iznevjeriti ili napustiti. U svakoj ljubavi ima uspona i padova, pa tako i u ljubavnim vezama u kojima sudjeluju osobe s invaliditetom. Kad se radi o asimetrinoj vezi, u kojoj je samo jedna osoba invalidna, ta e osoba biti sklona normalne varijacije odmah povezati sa svojim nedostatkom, tumaiti sve privremene varijacije injenicom da je osoba s invaliditetom. Pri tome invalidne osobe zaboravljaju da ti usponi i padovi postoje i u odnosima u kojima su oba partnera veinske osobe, jer kad zbog bilo kojeg razloga uemo u fazu privremenog zahlaenja (partner nam je neto uinio ili nije uinio a trebao je, neim nas je uvrijedio, neto nas je zaboljelo, svia mu se netko drugi...), tada svaki i najmanji partnerov nedostatak iskae u prvi plan. Tada nam odjednom smeta kako jede, hoda, elja se, pere zube. Smetaju nam neki manirizmi, brzina ili sporost govora, glasnoa (odjednom nam vie ili ape), pa ako postoji neki oblik invaliditeta, onda to iskae u prvi plan. Sama injenica da se to katkad dogaa s invaliditetom, kao i s bilo kojim drugim obiljejem, pokazuje da kad nam je do nekog doista stalo uspijevamo vidjeti invalidnost samo kao jedno od obiljeja, a nikako kao glavno i jedino svojstvo cijele osobe.
69

Isto se dogaa i meu veinskim ljudima. Kad nastaju trzavice, nerazumijevanje ili svaa, tada odjednom na bliskoj osobi primjeujemo neto to nam smeta, a to nam inae uope nije vano (npr. debljinu, lou frizuru, male oi). U drutvu u kojem postoje predrasude prema osobama s invaliditetom, hrabrost je oeniti se ili udati za invalidnu osobu. To, dakako, trai hrabrost i od same osobe s invaliditetom, iako se na prvi pogled ne ini tako. Zato bi osobi s invaliditetom trebala hrabrost da ude u brak ili bilo koji blizak odnos s veinskom osobom? Ta joj je hrabrost potrebna jer se takve veze najee ne oekuju, pa stoga nailaze na dodatne primjedbe i komentare. Iako u interpersonalnim odnosima nema i ne moe biti opevaeih pravila, mogue je ustvrditi da u bilo kakvom odnosu s osobom koja ne pokazuje predrasude prema invalidnosti, ne treba ni u kojoj mjeri, ak ni minimalnoj, uvoditi u odnos postojei invaliditet. To znai da ako nas, na primjer, netko eli ostaviti, izai iz postojeeg odnosa, smije i moe to uiniti podjednako lako ili podjednako teko kao to bi to mogao/mogla uiniti s veinskom osobom. Nepravedno je, naime, pozivati se u bilo kojoj situaciji na neke privilegije ili posebne obveze koje bi partner trebao imati prema invalidnoj osobi, a koje ne bi vrijedile i u odnosu s veinskom osobom. elimo li, a elimo, uvjeriti veinske ljude da je na invaliditet samo jedno od naih obiljeja, tada ga nikada, ali ba nikada ne smijemo koristiti kao obiljeje koje odreuje odnos s osobom s kojom ivimo u paru (ili u prijateljskom odnosu). Kao i veinskim ljudima, i osobama s invaliditetom esto je lake osvojiti neku osobu nego je zadrati. Osobe s invaliditetom esto same sebi pripisuju poveanu osjetljivost ili ak pravo na veu osjetljivost od one koju imaju drugi ljudi. Takve se pretpostavke ne mogu dakako ni potvrditi ni opovrgnuti, jer nitko od nas nema dobru mjeru ni za vlastitu, pa ni za tuu osjetljivost. Osim toga, svi smo mi osjetljiviji u odnosima s ljudima do kojih nam je stalo, neovisno o tome jesmo li osoba s invaliditetom ili nismo. Kao to smo svi skloni postati i manje osjetljivi prema ljudima do kojih nam vie nije stalo, pa nam oni tovie esto poinju ii na ivce. Dakako, neovisno o tome jesu li ili nisu osobe s invaliditetom. Drugim rijeima, invalidne osobe nisu u pravu kad za sebe tvrde da su osjetljivije od drugih pa im stoga treba uvijek posveivati posebnu panju, niti kad drugima pokuavaju zanijekati njihovu osjetljivost. injenica je da se moraju nauiti nositi s predrasudama, ali to u odreenoj mjeri vrijedi i za sve njihove blinje. Moglo bi se oekivati da e veinski ljudi suosjeati s onima koji su na neki nain pogoeni, koje ak navodno ale, ali vrlo esto to uope nije tako. To, naalost, vrijedi i za roditelje djece s invaliditetom.
70

O roditeljima djece s invaliditetom
Roditelji djece s invaliditetom posebno su ranjiva skupina u gotovo svakom drutvu. Svi ljudi koji ele postati roditelji raduju se djeci koju oekuju, zamiljaju ih kako e izgledati, pripremaju se na djeaka ili djevojicu, planiraju to e sve raditi sa svojim djetetom, kamo e sve ii, to e ga sve nauiti i to mu sve pokazati. Roditeljska su oekivanja uvijek velika i uzbudljiva, pa ako se katkad i pojavi neka bojazan u vezi s djetetovim zdravljem, ona se brzo odbacuje i zaboravlja. A onda se nekim roditeljima rodi dijete kojem neto nedostaje, koje ima cerebralnu paralizu ili neku teku, kroninu bolest, koje ne uje ili ne vidi i time ponitava sva oekivanja svojih roditelja i dovodi ih na rub oaja i beznaa. Roditelji djeteta roenog s invaliditetom ili nekom kroninom boleu preplavljeni su brigom za djetetovo zdravlje, strahom za njegov budui ivot, sumnjama u svoju sposobnost da se s tim nose, razoarani zbog neispunjenih oekivanja. Mnogi ne znaju kome bi se obratili za pomo, pitaju se kako e to priopiti svojim roditeljima, djedovima i bakama koji su ekali svoje unue, to e rei prijateljima i znancima. Roditelji ne mogu svim bliim i daljim poznanicima jednostavno poslati obavijest: Naa je ki gluha ili Na sin ima cerebralnu paralizu. I tako mnogi u poetku ne kau nita, zatvaraju se sa svojim djetetom u kuu, strepe od svakog susreta s poznatima, trae savjete od onih koji se nose sa slinim problemom. Neki se jadaju prijateljima, pitajui se uporno ime su ba oni zasluili takvu nevolju, bunei se protiv nepravde da je ba njihovo dijete bolesno, paralizirano, oteeno. Ima roditelja koji taje svoju teko bolesnu djecu i skrivaju ih u tolikoj mjeri da katkad ak ni najblii susjedi ne znaju za njihovo postojanje. Roditelji invalidne djece ine to iz razliitih razloga: neki od straha da e ih drugi smatrati krivima za bolest djeteta, a neki zato to smatraju da su nekim svojim djelima ili propustima zasluili invalidno dijete, da je ono neki oblik Boje kazne. Neki se roditelji srame invalidne djece, smatrajui ih nekom vrstom biljega, koji oznaava da oni nisu bili sposobni imati zdravo dijete. Ljudi se esto iznenade kad saznaju da netko od njihovih prijatelja ima kod kue teko bolesno ili invalidno dijete ili ak samo dijete s nekim nedostatkom. Samo oni roditelji koji bezuvjetno vole svoju djecu takvu kakva jesu, neovisno o njihovim eljama i oekivanjima, koji suosjeaju s bolima i tekoama koje tu djecu oekuju, mogu iskreno uivati u svakom pa i najmanjem napretku svog bolesnog djeteta koji su postigli portvovno se bavei njime. Ti se roditelji odmah usredotouju na pomaganje djetetu da se to normalnije razvija unato postojeem invaliditetu ili bolesti. Oni svoje dijete vole svim srcem i ponosno priaju o njegovim dostignuima, ma kolika
71

ona bila. Izmeu te dvije krajnosti: roditelja koji se ne mogu nositi s injenicom da njihovo dijete nije savreno ili nije takvo kakvo su oekivali i onih koji vole svoje dijete takvo kakvo jest, iako dakako i oni strepe za njegovo zdravlje i njegovu budunost, postoje sve mogue kombinacije roditeljske ljubavi, straha, ponosa, oaja, zavisti, srama, pa i agresije, koje se esto tijekom vremena i mijenjaju, ovisno meu ostalim i o meusobnom odnosu roditelja. Postoje tako majke koje ako ih partner napusti odbacuju zajedniku djecu ili im neprekidno, svakodnevno, predbacuju slinost s ocem. Isto, dakako, vrijedi i za neke naputene oeve. Ali takve reakcije roditelja ne postoje samo kad se radi o djeci s invaliditetom ili bolesnoj djeci, ve i kad su ta djeca zdrava i normalna, moda ak upravo onakva kakvu su roditelji eljeli i oekivali. Svi mi nekako preutno oekujemo da se svi roditelji raduju svojoj djeci, ali to, naalost, nije tako. Kao to su razliiti motivi zbog kojih se ljudi odluuju na raanje djece, tako su razliite i njihove reakcije na invaliditet ili bolest djeteta. ini nam se prirodnim da roditelji vole svoju djecu, a neprirodno da ih ne vole zato to nisu takva kakvu su eljeli ili oekivali, ali pri tome zaboravljamo da ni sami za sebe ne moemo znati kako bismo se ponaali da se to nama dogodilo. I strah i oaj, i nesnalaenje i sram, sve su to takoer prirodne reakcije ljudi koji su se nali u tekoj i neoekivanoj nevolji. Tko od ljudi koji to nisu doivjeli ima pravo osuditi takve roditelje, koji esto nisu dobili nikakvu potporu niti razumijevanje ak ni od vlastitih roditelja, koji im samo savjetuju da dijete s invaliditetom daju u neku instituciju? Umjesto da ih osuujemo, trebali bismo se s njima suoiti, priznati da postoje, pokuati shvatiti odakle dolaze takve reakcije, zato se pojavljuju kod nekih roditelja i to moemo uiniti da pomognemo i njima i djeci da se s njima nose. O tim reakcijama, ma kako nemile bile, treba govoriti i stoga to djeca to osjeaju i znaju, a kad to kau ili se nekome povjere nitko im ne vjeruje. Osim toga, neka djeca s invaliditetom misle da se samo njihovi roditelji srame zbog njihovog invaliditeta, ne znajui da ima mnogo roditelja koji se ne mogu pomiriti s takvim stanjem svoje djece. Onog asa kad ta djeca shvate da se to dogaa i drugoj djeci, da te reakcije njihovih roditelja ne ovise o tome kako se ona ponaaju, pa ni o tome vole li ih njihovi roditelji ili ne, ve samo o injenici da se njihovi roditelji ne mogu nositi s postojeim invaliditetom svog djeteta, teret koji nose na svojim malim leima ve je donekle umanjen. Mogunost razgovora djeteta s drugom djecom u slinom poloaju moe u odreenoj mjeri olakati tu bolnu spoznaju da ga se roditelji srame. Ignoriranje injenice da ih se roditelji srame, to ta djeca svakodnevno doivljavaju, ini njihovu situaciju jo teom, jer vjeruju da su sama tome na neki nain pridonijela. Ali spoznaja da ima i drugih roditelja koji se srame svoje invalidne ili drukije djece, olakanje je i za takve roditelje. I oni esto dodatno pate, jer misle da se samo oni moraju nositi s osjeajem srama ili, to je jo gore, misle da se svi roditelji srame svoje
72

invalidne djece, da je to samo po sebi razumljivo, pa onda taj svoj sram pred djecom otvoreno pokazuju. Ve smo spomenuli da su mnogi roditelji razoarani ako dijete ne ispunjava njihova oekivanja. Ali to nije jedini uzrok njihove patnje. Neki od njih misle da djetetova invalidnost pokazuje i njima i drugim ljudima da neto s njima nije u redu, kao da su oni zbog djetetovog invaliditeta postali manje vrijedni. Neki se boje da e izgubiti prijatelje, da e se prijatelji bojati njihovog jadikovanja, da e im biti teko pred njima pokazivati i spominjati svoju zdravu djecu. Ima roditelja koji teko podnose izgled svog djeteta, koji se esto razlikuje od izgleda veinske djece. Njihovo im se dijete estetski ne svia, bilo zato to imaju predrasuda prema takvoj djeci, bilo zato to ga ne vole ili barem ne vole dovoljno. Tuno je i pomisliti da ima djece, a ima ih, koju roditelji ne vole samo zato to im nisu dovoljno lijepa. Roditelji su ponekad optereeni i reakcijama djedova i baka, koji za djetetovo stanje optuuju obitelj snahe ili zeta. alosna je injenica da roenje djeteta s nekim oblikom invaliditeta vrlo esto potie potragu za krivnjom, pa otac za djetetovo stanje optuuje majku, a ona oca. U toj se tekoj situaciji izvlae davne krivnje i propusti, predbacuju postojei i nepostojei grijehovi i nedostaci, a usred te oluje nalazi se bolesno ili invalidno dijete koje treba bezuvjetnu ljubav i svu panju koju mu oba roditelja mogu dati. Sve to, dakako, ovisi o kvaliteti braka ili partnerstva koja je postojala prije roenja djeteta s invaliditetom ili kronino bolesnog djeteta. U braku u kojem postoji privrenost, lojalnost, osjeaj odgovornosti, prijateljstvo, zajednitvo ,,u dobru i u zlu, dijete s invaliditetom nova je spona koja vee roditelje djeteta koji ujedinjuju sve svoje snage kako bi mu pomogli. Sram roditelja koji katkad primjeujemo moda je samo mjeavina straha zbog onog to e drugi ljudi rei kad vide njihovo dijete, saaljenja koje e im pokazati, straha zbog toga to ne znaju kako e se ponaati prema djetetu, hoe li ga uope moi dovoljno voljeti, strepnje za djetetovu budunost, strepnje zbog pomanjkanja vlastitih snaga za suoavanje s teko oteenim djetetom. Tko moe i smije osuditi maju ili oca koji se ne moe nositi s teko invalidnim djetetom, jer jednostavno nema za to dovoljno snage ili dovoljno emocija? Da se takvim ljudima rodilo normalno dijete kakvo su oekivali, moda ni oni sami niti njihova okolina ne bi nikada otkrili prirodu njihovih emocija.
Mi se svi meusobno razlikujemo po dubini i snazi naih osjeaja, pa su tako emocije nekih od nas, slikovito reeno, vrue i snane, kod nekih mlake i slabane, a kod nekih ak preteno povrne i hladne.
73

Uz emocionalnost roditelja, na njihova oekivanja i odnos prema djetetu djeluje i njihov sustav vrijednosti i nain na koji su odgajani.
Dogaaj u bolnici
U susjednoj sobi do moje boravila je teko bolesna djevojica moje dobi. Bila je paralizirana zbog tumora na mozgu, koji je, dodue, kad sam je prvi put vidjela ve bio izvaen, ali su, naalost, ostale posljedice koje su se oitovale kao trajna oduzetost jedne strane tijela. Djevojica je bila tiha, povuena, izrazito preplaena i zatvorena. Kad sam nakon svoje paralize poela hodati, znala sam otii u njezinu sobu kako bih je malo razvedrila ili s njom popriala. Tako sam otila do nje jednog poslijepodneva kad je ve isteklo vrijeme posjeta, pa sam vjerovala da je sama. Vrata njezine sobe bila su otvorena, a kako sam se ja tada kretala poput kukca po zidu, tj. rairenih ruku prilijepljena uza zid, pomicala sam se naprijed licem prema zidu, praktiki beumno, tako sam ve gotovo na vratima njezine sobe ula njezinu majku kako joj kae: Gledaj draga, bilo kako bilo, mislim da bi bilo bolje da umre nego da ostane epava. Nisam mogla zaustaviti svoje napredovanje prema vratima njezine sobe, a i morala sam to prije sjesti da ne padnem. I tako sam se trenutak kasnije sva uasnuta pojavila na vratima. Jo i danas vidim tamne, oajne oi svoje male prijateljice i dotjerani lik njezine lijepe majke. Nisam znala to bih od neugode zbog onog to sam ula, nisam je mogla ni pozdraviti, samo sam stajala i gledala u nju, na to je ona gotovo slavodobitno izjavila: ,,A to vrijedi i za tebe, mala moja.
Trebalo je proi mnogo godina da bih mogla shvatiti kako je za tu lijepu enu sve manje od njezine ljepote bilo bezvrijedno. Njezin je sustav vrijednosti za ensko dijete traio samo ljepotu i nita drugo. Gdje nije bilo ili nije vie moglo biti dovoljno ljepote, nije za nju moglo biti ni ivota. Bilo bi, meutim, pogreno tvrditi da se partneri ili roditelji srame samo svoje djece s invaliditetom. Postoje i roditelji koji se srame i svoje neatraktivne djece, djece koja se ne znaju ponaati, koja se drogiraju, koja imaju drukiju spolnu orijentaciju, jednom rijeju djece koja imaju neka svojstva koja roditelji smatraju nepoeljnima ili negativnima. To, dodue, znai da se svaki invaliditet smatra negativnim, ali nije li i to u odreenom smislu tono? Zar moemo rei da je pozitivno izgubiti neke funkcije, izgledati vidljivo drukije i manje atraktivno od drugih? Nema sumnje da i negativne pojave mogu izazvati
74

pozitivne posljedice, pa to moe i invalidnost ili teka bolest, ali time same te pojave nikako ne postaju ni pozitivne ni poeljne. Moramo se odrei pogrenih vjerovanja da svi roditelji bezuvjetno vole svoju djecu, a da to u nekim sluajevima osobito vrijedi za djecu koja su bolesna ili invalidna. Ljudi se openito, kao to je ve reeno, razlikuju po kvaliteti i intenzitetu svojih emocija, pa kad te razlike poveemo s razliitim motivima zbog kojih ljudi imaju djecu, postaje nam jasno da roditeljska ljubav varira u irokom rasponu od pomanjkanja bilo kakve pozitivne emocije do bezuvjetne ljubavi roditelja kojima je vlastito dijete uvijek na prvom mjestu, esto ak vanije i od vlastitog ivota. Dodamo li tome injenicu da za zvanje roditelja gotovo i ne postoji nikakva priprema, da nas nitko ne pouava kako biti dobar roditelj i kako odgajati svoju djecu da postanu dobri ljudi, nije udo da medu roditeljima moemo nai sve mogue varijetete roditeljstva. Roditelji djece s invaliditetom mogu iz nevolje koja je pogodila njihovo dijete mnogo nauiti o sebi, o svojim prijateljima, o drutvu u kojem ive. Mnogi e kod sebe prepoznati portvovnost za koju nisu ni slutili da je posjeduju, suosjeanje s djetetovim tegobama, koje od sebe ne bi oekivali, snagu da se zajedno s djetetom bore za svako malo poboljanje njegovog stanja. Mnogi roditelji djece s invaliditetom tek su nakon nesree koja im se dogodila otkrili tko su im pravi prijatelji. Neki su tek roenjem invalidnog djeteta prepoznali vlastite predrasude ili predrasude drutva u kojem ive. Mnogi su bavei se svojom bolesnom djecom od njih nauili to znae upornost i strpljenje. Nekako mi se ini da su od svih roditelja koje sam upoznala, na svoju djecu bili najvie ponosni roditelji djece s invaliditetom, koju su uspjeli postaviti na noge i osamostaliti. Pri tome je osobito vano da roditelji djece s invaliditetom nastoje toj djeci omoguiti kolovanje primjereno djejim sposobnostima, interesima i eventualnim talentima, a ne predrasudama koje postoje u drutvu. Danas u svijetu postoje vrhunski glazbeni umjetnici u invalidskim kolicima, kao i vrhunski strunjaci u mnogim strukama, koje invaliditet nije sprijeio da se koluju u podruju koje ih je zanimalo. Nema razloga da osoba s invaliditetom ne odabere bilo koje zanimanje za koje ima potrebne sposobnosti i u kojem joj njezin invaliditet nee biti prepreka. Reakcije roditelja invalidne djece razliite su, kao to su uostalom razliite i reakcije roditelja veinske djece. Ali nije, dakako, dovoljno utvrditi postojanje neke injenice, osobito takve koja za djecu moe imati nepovoljne posljedice, a da istodobno ne potraimo i neki nain ublaavanja tih posljedica.
75

Uz opa nastojanja na suzbijanju predrasuda, trebalo bi roditeljima invalidne djece nakon roenja djeteta ili nastanka invaliditeta osigurati strunu psiholoku pomo i savjetovanje, kao i sve postojee informacije o invaliditetu djeteta i mjerama koje mogu poduzeti kako bi se taj invaliditet ublaio i kako bi se dijete postupno osposobilo za samostalni ivot. Roditeljima bi u poetku stalno trebao biti dostupan psiholog savjetovatelj, kako bi ga mogli pitati o svemu to ih zabrinjava u djetetovom razvoju i/ili njihovim postupcima. Psiholog bi im trebao pomoi i da shvate vlastite reakcije ljutnje, razoaranja, srama, oaja i dr., te im protumaiti da veina roditelja prolazi kroz slina stanja. Roditelje djeteta s invaliditetom trebalo bi upoznati i s tekoama koje oekuju dijete na njegovom ivotnom putu, ali i s mogunostima djeteta da vodi uspjean i samostalan ivot. Psiholog bi s roditeljima trebao proraditi i njihove eventualne predrasude prema invalidnim osobama, protumaiti im da je invaliditet samo jedno od obiljeja njihovog djeteta, upoznati ih s drugim roditeljima invalidne djece, potaknuti ih da se ukljue u grupe samopomoi ili da takvu grupu sami osnuju. Psiholog bi roditeljima trebao pomoi i u eventualnoj odluci da dijete smjeste u neku instituciju, jer bi to, primjerice, pridonijelo normalnijem razvoju ostale djece u obitelji ili psihikoj stabilnosti samih roditelja. Roditelji bi trebali to ranije dobiti i podatke o pomoi za dijete na koju imaju pravo, nainima lijeenja ili rehabilitacije, jednom rijeju o svemu to e im pomoi da se lake i uspjenije nose s djetetovim invaliditetom.
Braa i sestre djece s invaliditetom

Nema sumnje da dijete s invaliditetom mijenja interakcije i odnose u obitelji, pa tako utjee i na brau ili sestre invalidnog djeteta. Taj je utjecaj razliit za djecu razliite dobi i spola. Dok su djeca mala, to je esto ljubomora zbog vie panje koja se nuno posveuje bolesnom djetetu, a kasnije neugoda pred drugom djecom, to osobito vrijedi za djevojice/djevojke. Djevojke se boje da bi njihovi potencijalni momci ili, jednog dana, prosci, mogli pomisliti da neto s njima nije u redu kad imaju takvog brata/sestru, pa da bi i one mogle raati invalidnu djecu. Ima brae i sestara koji se uistinu ele baviti svojim invalidnim bratom ili onesposobljenom sestrom, pa to i usrdno ine. Ali roditelji esto grijee kad od brae ili sestara izriito trae da preuzmu prevelik dio brige za invalidno dijete, da ga, primjerice, previe esto uvaju, ue s njim ili ga vode u etnju. Nema sumnje da braa ili sestre trebaju sudjelovati u skrbi za dijete s invaliditetom, ali uvijek primjereno njihovoj dobi i ne u tolikoj mjeri da to znaajno smanjuje njihovo vrijeme za igru i druenje s drugom djecom.
76

Briga brae ili sestara za dijete s invaliditetom ne bi smjela znaajno naruavati normalnost njihovog odrastanja, bilo da ih roditelji ponu zanemarivati, bilo da od njih trae da se previe bave tim djetetom. Treba uvijek imati na umu injenicu da skrb za invalidno dijete u obitelji moe pridonijeti koheziji obitelji, brem emocionalnom sazrijevanju brae/sestara, odsustvu predrasuda prema osobama s invaliditetom, ali ako ta briga za invalidno dijete suvie optereuje ostalu djecu u obitelji, ako ona ne dobivaju dovoljno roditeljske panje, ako nemaju dovoljno slobodnog vremena, ako su preoptereena kolom i dodatnom brigom za invalidnog brata ili sestru, tada utjecaj na zdravu djecu moe biti upravo obrnut: vie predrasuda, oteano ili usporeno emocionalno sazrijevanje, nezadovoljstvo, agresivnost i niz drugih tekoa.
Djeca roditelja s invaliditetom

Svi se sjeamo vlastitog djetinjstva i nadmetanja s drugom djecom u tome ija je mama ljepa, a tata snaniji. Pri tome su nai doivljaji ljepote naih mama i snage naih tata najee bili samo odraz nae privrenosti roditeljima i esto nisu odgovarali stvarnoj ljepoti majki ili snazi oeva. Maloj su djeci njihovi roditelji najee najljepi, najbolji, najpametniji i sve ,,naj na svijetu, pa esto u predkolskoj dobi i ne primjeuju neke tjelesne nedostatke svojih roditelja ili, ako ih i primjeuju, ne smatraju to niim neobinim ili osobito vanim. Situacija se u odreenoj mjeri moe promijeniti u kolskoj dobi, ako se netko od djece iz razreda ili susjedstva pone rugati invaliditetu nekog od roditelja ili oponaati njegov/njezin hod ili kretnje. Roditelji s invaliditetom trebali bi o tome otvoreno razgovarati s djecom prije nego to krenu u kolu, kako bi djeca znala odgovoriti na pitanja koja im o ocu ili majci mogu postaviti druga djeca. S djecom bi trebalo razgovarati o nastanku invaliditeta, protumaiti im da se njihov invalidni roditelj ni po emu drugom ne razlikuje od ostalih roditelja, ali da postoje stvari koje mu je tee uiniti, ili koje uope i ne moe uiniti (ne moe npr. trati, dizati teke terete). Djeca roditelja s invaliditetom mogu od takvog roditelja nauiti kako se treba i moe nositi s tegobama, bolovima, naporima; kako se treba suoavati s takvim problemima, kako se mnogo toga moe zajedno lake prevladati. Ako izmeu roditelja i djece postoji dobar odnos, koji se temelji na privrenosti, odanosti i povjerenju, djeca invalidnih roditelja ne moraju ni na koji nain taj invaliditet doivjeti kao optereenje ili tegobu, niti time biti na bilo koji nain obiljeena. Dapae, mnoga se djeca invalidnih roditelja s ponosom sjeaju svojih roditelja koji su im unato svom invaliditetu osigurali lijepo i sigurno djetinjstvo.
77

Ali ako roditelj s invaliditetom esto pokazuje nervozu, ako nema strpljenja s djecom, ako je prema njima agresivan ili ako od njih u ime svog invaliditeta stalno neto trai, pa i ono to ne bi trebao (Vidi da mi je teko, Ne mogu ja sve sama, Ionako radim vie nego to bih trebala), tada se kod djece najee stvara prikriveni ili otvoreni otpor prema tom roditelju, a i predrasuda prema invalidnim osobama. Na djecu osobito negativno djeluje ako im npr. majka s invaliditetom predbacuje to je sve za njih uinila, unato tome to teko hoda, ili to se zbog neke kronine bolesti teko kree. Nisu ni veinski roditelji osloboeni takvih reakcija, pa majke esto predbacuju djeci kako su se one za njih rtvovale, kako su ih njegovale kad su bila bolesna, kao da su djeca sama traila da dou na svijet i kao da to sve i jo mnogo toga drugog nije bila u najmanju ruku roditeljska dunost.
Pria iz susjedstva
U mojoj je ulici prije mnogo godina ivjela brojna obitelj s petero djece, ija je majka bila bez jedne ruke. Jedna od djevojica ila je sa mnom u istu osnovnu kolu, a povremeno smo se zajedno igrale i na dvoritu. Ne sjeam se da je ikada itko spomenuo nedostatak njezine majke ili da ga je ona sama ikada spomenula. Nitko od djece nije nikada pitao kako je njezina majka izgubila ruku, niti se uope o tome ikada govorilo, pa tako i ne znam kako je njezina majka postala invalid. Jedina vidljiva razlika izmeu te djevojice i nas ostalih bila je to je ona neto ee od druge djece odlazila do oblinjeg duana, kako bi majci pomogla neto odnijeti do kue. Znalo se dogoditi i da nam spomene kako se uri doma, kako bi majci pomogla objesiti rublje ili neto ispeglati. Svi smo esto viali cijelu obitelj kako zajedno odlaze u etnju ili nedjeljom u crkvu, svi uredno odjeveni, nasmijani, ivo priajui. Ta mi je obitelj ostala u posebno lijepom sjeanju upravo zbog sloge i radosti koju su pokazivali.
Utjecaj roditeljske invalidnosti na djecu ovisi, dakle, u velikoj mjeri o ponaanju roditelja s invaliditetom, ali i o interakciji s djecom. Kad je ta interakcija dobra i raznovrsna, svakodnevna i radosna, djeca takvih roditelja odrastaju u osobe bez predrasuda prema osobama s invaliditetom, jer su sama osjetila da invaliditet ne mora odreivati, a najee i ne odreuje, cijelu osobu. Kao to je, uostalom, ne odreuju ni neka druga pojedinana svojstva poput, na primjer, ljepote ili spretnosti, upornosti ili dobrog pamenja.
78
Predrasude su posljedica nae potrebe za brzim tumaenjima i brzim klasifikacijama drugih ljudi. ini se da je na mozak evolucijski programiran za brza tumaenja, pa nam je i zbog toga teko s tim prestati. Jedan je od putova da umjesto prihvaanja onog to nam je prvo palo na pamet (a to je najee stereotip ili predrasuda), namjerno i ciljano traimo vie razliitih tumaenja i razliitih mogunosti koje su mogle dovesti do ba takvog ponaanja koje nam se ne svia. Takva tumaenja mogu tada biti: N. N. se ponaa tako zato to ima briga, zato to je umoran, to ima virozu, zato to je invalid, to nema novaca, jer ga je ostavila ena... Kad bismo se navikli traiti razliita mogua tumaenja ljudskog ponaanja, tada bismo moda u manjoj mjeri koristili nae predrasude.
Bilo bi vano da do veinskih ljudi dopre vijest da mi kojima neto vidljivo ili nevidljivo nedostaje, koji teko hodamo ili se sporo kreemo, slabije ujemo ili ne vidimo, ne moemo sasvim vladati svojim udovima ili svojim umom, imamo premalo ili previe kilograma, sporije mislimo ili shvaamo - imamo ne samo ista prava na ivot kao i drugi ljudi, ve da to ukljuuje i naa prava da budemo prijatelji i prijateljice, suradnici ili kolegice, supruzi ili supruge, ljubavnici ili ljubavnice, susjedi i susjede - i sve to s onima koji nas kao takve odaberu ili ukljue u svoje ivote i poslove. I u svemu tome i u mnogo drugih podruja i aktivnosti koje ne moemo sve ni nabrojati, jer su brojne kao i kod veinskih ljudi, i mi moemo biti sretni i zadovoljni, uspjeni i kreativni, ugodni i zabavni, ali i nesretni i tuni, jadni i nikakvi - kao to to mogu biti i veinski ljudi. Kad bismo paljivo pogledali oko sebe, vidjeli bismo kako se svuda oko nas dotiu, ali ne proimaju, svjetovi razliitih: bogatih i siromanih, mladih i starih, lijepih i runih, veinskih i manjinskih ljudi. Ali tome je tako zato to se svi zatvaramo u svoje uske prostore ivljenja, zato to ne razmiljamo o onome to je toliko vee od nas poput, na primjer, svemira, u usporedbi s kojim nismo ni mrvice, ni zrnca praha. Ne razmiljamo ni o siunom svijetu ameba i jo manjih bakterija i virusa. I iznad i ispod nas, kao i svuda oko nas, postoje drukiji svjetovi, drukija iva bia, drukiji ljudi, a ipak sve sastavljeno od istih djelia tvari, sve podvrgnuto zakonima prirode, sve sa svojim vijekom trajanja i svojim obiljejima. Sve i svatko sa svojim pravom na postojanje. Kad bismo nali vremena da sami sebe prepoznamo kao djeli tog sloenog svijeta, moda bismo s vie snoljivosti gledali i na ljude oko sebe. Moda bismo tada
79

lake pronali svoje mjesto u toj velikoj zajednici razliitih, a ravnopravnih. Moda bismo tada mogli sa sebe isprati nesnoljivost prema drukijima, predrasude prema razliitima, moda bismo tada s lakoom, bez ikakve primisli, mogli svima u sebi i javno dopustiti da jednostavno postoje i budu. Sve je to ve odavno, ljepe i mudrije, bilo reeno i napisano u tekstu iz XI. stoljea koji je pronaen u crkvi svetog Pavla u Baltimoreu, a bio je i jo je uvijek namijenjen svima nama:
Deziderata
Idi smireno kroz buku i uurbanost i sjeti se mira koji se moe nai u tiini. Koliko je to mogue, budi u dobrim odnosima sa svim ljudima. Govori svoju istinu smireno i jasno i sluaj druge, ak i glupe i neuke, i oni imaju svoju priu. Izbjegavaj bune i agresivne osobe, one su teret duhu. Ako usporeuje sebe s drugima, moe postati ogoren ili ponosan, jer uvijek e biti manjih ili veih od tebe. Raduj se svojim dostignuima i svojim planovima. Odri entuzijazam za svoj vlastiti poziv ma koliko on skroman bio. To je pravo blago u promjenljivim vremenima. Budi obazriv u svojim poslovima. Svijet je pun prijevara. Ali neka te to ne ometa da vidi vrline koliko je ima. Mnogi ljudi tee visokim idealima i svugdje je ivot pun heroizma. Budi ono to jesi, budi svoj. Pogotovo nemoj glumiti ljubav. A nemoj biti ni cinian prema ljubavi, jer unato svoj ogorenosti i razoaranjima, ona je vjena kao i trava. Spokojno primi iskustva godina skladno naputajui stvari iz mladosti. Gaji duhovnu snagu da te titi od iznenadne nesree. Ali nemoj sam sebe alostiti izmiljanjima. Mnoga strahovanja nastaju od umora i osamljenosti. Osim odravanja zdrave discipline, budi blag prema sebi. Ti si dijete svemira nita manje nego to su to drvee i zvijezde. Ima pravo biti ovdje. I bilo ti to jasno ili ne, nema sumnje da se svemir razvija kao to bi i trebalo. Dakle budi miran s Bogom, ma kako ga zamilja i bez obzira kakav ti je posao i kakve aspiracije u bunom previranju ivota, zadri mir u svojoj dui. Pored sve prljavtine i jadikovanja i poruenih snova, ovo je ipak divan svijet. Meni se ini da su sve upute i preporuke, pouke i savjeti potrebni veinskim ljudima u njihovim odnosima s invalidnim i svim ostalim drukijim osobama sadrani u gore navedenoj poruci. Bitnom mi se ini reenica upuena svakom od nas, koja glasi: Ima pravo biti ovdje. To vrijedi za sve nas: mlade i stare, lijepe i rune, bogate i siromane, pametne i glupe - i sve one izmeu ovih i svih drugih moguih krajnosti. Svi mi imamo pravo biti ovdje, ovo je zajedniki svijet svih nas u kojem bismo svi bolje i ljepe ivjeli kad bismo prihvatili tu istinu. Stereotipi i predrasude, koji nam esto dobro dou i omoguuju brzo smjetanje ljudi ,,u ladice, nisu nam potrebni u mjeri u kojoj su nam sluili dok smo jo
80

ivjeli po piljama i umama. Svi mi danas ivimo u manje ili vie civiliziranom svijetu koji nam daje dovoljno vremena za postupnu procjenu drugih ljudi, koja e se temeljiti na njihovim osobinama koje su vane za meuljudske odnose. Ovisno o vrijednosnom sustavu pojedinca, te osobine mogu biti i vrlo razliite, pa e neki ljude svrstavati prema njihovom materijalnom statusu, dok e drugi to initi uzimajui u obzir njihov altruizam i sposobnost suosjeanja, potenje i radinost, odgovornost i odanost. Postoji mnogo ravnopravnih naina na koje moemo svrstavati ljude, ali bilo bi dobro da u njih ne ukljuujemo i one koji obezvrjeuju druga ljudska bia na temelju obiljeja za koja nisu sami odgovorni i ne mogu ih promijeniti (nacionalnost, rasa, porijeklo, invaliditet, kronina bolest i dr.). Kad bismo u procjenjivanju drugih ljudi i njihovom svrstavanju u odreene kategorije sudili vie na temelju njihovih djela i ponaanja, a manje na temelju samo jednog obiljeja, tada bismo manje koristili stereotipe i predrasude. Tako bismo svim ljudima dali priliku da nam pokau kakvi su mimo svog izgleda ili unato njemu ili drugim gore spomenutim obiljejima. Nikog od nas ne odreuje samo jedno svojstvo, svi smo mi jedinstveni mozaici sloeni od tisua i tisua arenih kamenia, meu kojima su i nae porijeklo i vjera i izgled i ivotna iskustva, sva naa djela i nedjela. I svi mi imamo pravo biti ovdje.
81
Tuma pojmova i naziva koritenih u knjizi

Frustracija - stanje neugode, nemira, strepnje ili ljutnje, koje doivljavamo kad nam je zbog bilo kojeg razloga onemogueno ostvarivanje eljenog cilja. Hendikep - naziv kojim se oznaava neka tekoa od koje pate osobe koje su zbog nekog tjelesnog ili psihikog nedostatka zaprijeene u ostvarivanju svojih ciljeva u odreenoj aktivnosti ili podruju djelovanja. Postojanje hendikepa u velikoj je mjeri odreeno ciljevima pojedinca, pa se stoga hendikep ne mora nuno vezati uz invaliditet. Interakcija - uzajamno djelovanje i meusoban utjecaj dviju ili vie osoba, odnos koji dovodi do meuzavisnosti u njihovu ponaanju i doivljavanju. Invaliditet - nije bolest, ve manje ili vie trajno stanje s kojim pojedinac dalje normalno ivi. Invaliditet moe postojati ve od roenja ili biti steen tijekom ivota. Uroena invalidnost najee je posljedica ozljeda pri porodu (npr. cerebralna paraliza, oteenja nekih osjetnih organa), ali postoje i neki nasljedni (npr. neke bolesti koje se nasljeuju od jednog ili oba roditelja) ili genetski oblici invalidnosti (npr. Down-ov sindrom ili mongolizam). Uzroci steenog invaliditeta najee su neke bolesti ili prometne nesree.
Manirizam - neka neobinost ili izvjetaenost u izraavanju, kretanju ili ponaanju, koja je toliko karakteristina za neku osobu da je se po tome prepoznaje. Obrambeni mehanizmi - priroene ili nauene reakcije koje smanjuju
frustraciju ili neke reakcije na stres.
Politiki korektan govor - izbjegavanje upotrebe rijei, naziva ili sintagmi koje potiu navodno predrasude ili bi se mogle smatrati uvredljivima za pripadnike razliitih manjina ili grupa ljudi, jer se odnose na njihov spol, dob, seksualnu orijentaciju, nacionalnu pripadnost, tjelesni nedostatak i si. Samopouzdanje - vjerovanje u vlastite sposobnosti i snage u ostvarivanju odabranih ciljeva u odreenim podrujima ivota i odnosima s drugim ljudima.
82

Samopotovanje - stupanj u kojem osoba cijeni samu sebe. Iako ovo cijeni upuuje na pridavanje vrijednosti samome sebi, ta vrijednost moe biti i vrlo mala, pa tako ima ljudi s vrlo niskim samopotovanjem kao i onih s vrlo visokim. Socijalna potpora - skup povoljnih uinaka koji za pojedinca proizlaze iz bliskih odnosa s drugim ljudima, koji mu pomau da se nosi sa stresnim, kriznim i traumatskim dogaajima u ivotu.
83
Koritena i preporuena literatura

Robert P. Marinelli and Arthur E. Dell Orto (ur.), The Psychological and Social Impact of Physical Disability, Springer Publishing Company, New York, 1991. Boris Petz, ur., Psihologijski rjenik, Naklada Slap, Jastrebarsko, 2005. Harriet Sirof, The Road Back: Living with a Physical Disability, An Authors Guild Backprint, com., Edition, Lincoln, 2000. Nassim Nicholas Taleb, The Black Swan: The Impact of the Highly Improbable, Random House, New York, 2007. Frans de Waal, Prirodno dobri, Naklada Jesenski i Turk, Zagreb, 2001. Carolyn L. Vash, Psychology of Disability, Springer Publishing Company, New York,
1981.
84

Krizmanić - Život S Različitima

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Krizmanić - Život S Različitima

Uploaded by

Copyright:

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

Mali noni razgovor

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

Kako sam postala trajno razliita

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

II. prijelomni dogaaj

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

III. prijelomni dogaaj

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

IV. prijelomni dogaaj

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

Barijere u komunikaciji s osobama s invaliditetom

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

Obrazovanje osoba s invaliditetom

scan i obrada by krista

Dogaaj iz svakidanjeg ivota

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

scan i obrada by krista

Zapoljavanje osoba s invaliditetom