Egy ttr jelleg knyv, amely az autizmussal trsult DR RITA JORDAN

rtelmi srls ketts diagnzist taglalja

Az autizmus brmilyen kpessgi szinten elfordulhat, de gyakran trsul

rtelmi srlssel.
Br az autizmus s rtelmi srls ketts problmjval lk csoportjnak a
leggetbbek a szksgletei, mgis elhanyagoltak a specilis szksgletek
felismerse s a hatkony megoldsok kidolgozsa, ismertsge szempont-
jbl.
Ez az idszer s nagyon szksges knyv klnfle programok techni-
kit tvzi s olyan fontos tmkat fed le gyakorlati segtsget is nyjtva,
mint a ketts diagnzis hatsai; jellemz viselkeds s fejlds; szocilis
interakci elsegtse; oktatssal kapcsolatos ellts, a problms viselke-
ds megrtse, megelzse s kezelse; szlk tmogatsa; szexualits s a
felnttkorba val tmenet.
AUTIZMUS
A knyv felbecslhetetlen rtk a szlk, a pedaggusok s gondozk,
s az ket segt szakemberek szmra, amikor evvel a rendkvli csoport-
tal lnek s dolgoznak.
TRSULT
Rita Jordan, aki az egyik legismertebb nemzetkzi szaktekintly ezen a
terleten, egsz lete folyamn autizmussal l szemlyekkel foglalkozott,
s az ket ellt szakembereknek segtett.
RTELMI
Kezdetben, vodban, tbbsgi iskolban tantott, s egy fejleszt
csoportot, valamint jtk knyvtrat indtott el specilis igny gyerekek
szmra. Itt tallkozott elszr autizmussal s trsult rtelmi srlssel l
SRLSSEL
gyermekekkel, akik szmra, amint rjtt, az sszes tbbi gyermek szm-
ra hatkony megkzelts nem volt megfelel. Ez a tapasztalat indtotta el
az egsz plyjt meghatroz kutatst az autizmus megrtse, s e gyere-
kek szmra a hatkony munkamdszerek kifejlesztse rdekben.
Jelenleg Dr. Rita Jordan a Birminghami Egyetem Pedaggiai Karnak
professzora, a vilgon az els egyetemi szint autizmusra specializlt
tovbbkpzs kialaktja s vezetje.
Ebben a knyvben megosztja felfogst az autizmusrl, s a leghatko-
nyabb mdszereket ajnlja a ksr problmk kezelsre.

ISBN 978 963 772 3 23 0

J^S- AUTIZMUS
ALAPTVNY 9
KAPOCS KIAD
A Nemzeti Kutatsi s Technolgiai Hivatal tmogatsval.

TARTALOM

Elsz......................................................................................... 7

Eredeti cm: Autism with Severe Learning Difficulties

1. A ketts diagnzis jelentsge ................................................. 12
Szerz: Dr. Rita Jordan
Copyright 2001 Rita Jordan
Published 2001, 2002,2005 by
2.A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei ................................. 31
Souvenir Press (Educational & Academic) Ltd.,
43 Great Russel Street, London WCIB 3PA
All Rights Reserved. Minden jog fenntartva. 3................................................................................................ A

trsas interakcik elsegtse ...................................................... 48

4. Kommunikcis rendszerek ..................................................... 73

5. Nyelv- s kommunikcitants ................................................ 99

6. Jtkkszsgek ...................................................................... 118

Autizmus Alaptvny, 2007
7. Tmogat oktatsi krnyezet ..................................................142

8.A kihv viselkeds megrtse s megelzse .......................... 174

X52311 9. A viselkedskezels s -tervezs megkzeltsei..................... 207

Fordtotta: Horvth Krisztina 10. letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa......239
Lektorlta: szi Tamsn s Klmn Pter
11. A felnttkorba val tmenet ................................................ 276
Budapest, 2007
Kiadja az Autizmus Alaptvny Kapocs Knyvkiadja 12. A produktv let s a segtsg forrsai .................................. 301
Felels kiad: az Autizmus Alaptvny figazgatja
Bibliogrfia ..............................................................................324
Nyoms s kts: Prime Rate Kft.
Trgymutat .............................................................................334
ISBN: 978-963-7723-32-2Hedsjdhif

5
Ajnls
Katie Thomasnak (lnynevn Berry), aki sztnzm s pldakpem
volt a munkban, melyet ezzel a csoporttal vgeztem, s sajnos nem Elsz
lhette meg, hogy rszesljn ebben az elismersben. Emlkt min-
dazok lete rzi, akikrt oly fradhatatlanul dolgozott.
Az autizmus tagadhatatlanul "trendi" tma az oktats s - kisebb
mrtkben - a szocilis gondozs terletn, Nagy-Britanniban s a
nemzetkzi porondon egyarnt. Az Interneten tbb mint 200 000
weboldal foglalkozik az autizmussal, s az oktatsi rendszereknek
vilgszerte szembe kell nznik e szemmel lthatan nveked - s
gyakran mig fel nem ismert - csoport ignyeivel. Ennek ktsgte-
lenl szmos magyarzata van, kztk (remlhetleg) a megrts s a
jobb minsg let biztostsnak vgya az autizmussal lk s
csaldjaik szmra. Mindemellett tovbbi ok lehet az a tny, hogy a
tlnk klnbz emberek megrtse segthet bennnket nmagunk
s a tipikus fejldsi folyamatok megrtsben. Ebben az sszefg-
gsben nem meglep, hogy az rdeklds a "magasan funkcionl
autizmussal lnek" nevezettek, vagy az Asperger szindrmval lk
fel fordul.
A mltban ennek a magasan funkcionl autizmus spektrum
zavarral l csoport specilis szksgleteit emocionlis s viselkedsi
nehzsgeknek tudtk be (ha brmilyen rtelmes tulajdontst tettek)
s az ilyen gyermekeket s felntteket gyakran flre-, vagy egyltaln
nem diagnosztizltk. Az is igaz, hogy mra lnyegesen nagyobb
szmban ismerik fel a jrulkos tanulsi zavarokkal ksrt autizmust,
mintsem azt korbban valsznstettk. gy helynval, hogy a sza-
kirodalom az elmlt tz vben erre a csoportra sszpontost. Az
viszont megkrdjelezhet, hogy e fkuszvlts egytt jr az autiz-
mus s slyos tanulsi zavar ketts srlsvel lk ugyanilyen
mltnytalan mellzsnek kialakulsval.

6 7
Autizmus trsult rtelmi srlssel
ppen gy, ahogy a magasan funkcionl autizmussal l gyer-
mekek szlei valaha hiba kerestk a gyermekeik nehzsgeirl szl
knyveket, gy most a slyos tanulsi nehzsgekkel ksrt autizmus-
sal l gyermekek szlei rzik magukat (s gyermekeiket)
peremhelyzetben, amint a mdia figyelme most a magasan
funkcionl csoport fel fordul.
1978-ban trszerzje voltam egy, a mly s sszetett tanulsi
nehzsgekkel l gyermekekrl rott knyvnek. Ezek a gyermekek
ppen akkor kerltek az oktatsi osztlyok felgyelete al az
egszsggyi osztlyok helyett (Kiernan, Jordan & Saunders:
Starting Off, Souvenir Press -jelenleg elfogyott). Ez ttr ktet volt
az Egyeslt Kirlysgban, mert felismerte ennek a csoportnak a szk-
sgleteit, s pozitv mdon kzeltette meg oktatsukat, tekintet
nlkl arra, hogy milyen mlyek vagy sszetettek a nehzsgek.
Mindazonltal sajt kornak knyve volt. A knyvben szerepl gyer-
mekek kzl sok autizmus spektrum zavarral l volt, attl
fggetlenl, hogy volt-e specifikus diagnzisuk, m egyikket sem
ekkppen azonostottk. A knyv szintn lert s tmogatott egy, az
alkalmazott viselkedselemzsre alapozott oktatsi megkzeltst,
mely akkoriban a slyos tanulsi zavarral l gyermekek oktatsban
dominns jelleg volt. Br a viselkeds alap megkzeltsek egyes
elemei sok angliai s walesi specilis iskolban megmaradtak, de t
nylt az interaktv s kognitv megkzeltsek eltt, melyek mly
hatssal voltak minden, a Nemzet Tanterv keretbe tartoz gyer-
mekre. Az USA-ban a viselkedses megkzeltsek maradtak a
leginkbb meghatrozak, s (adott lvn az a viselkedstudomnyi
felttelezs, hogy a diagnosztikai llapotnak nincs jelentsge a nyj-
tand oktatsra) meglep mdon sokat ma ismt piacra dobnak, mint
az autizmus specifikus megkzeltseit. E tnyezk mindegyiknek
fontos szerepe van abban, hogy a knyv megrsa mellett dntttem.
A legfontosabb hatssal azonban a mr megnyertnek hitt csatk
nyomn jra felbukkan nyugtalant irnyzatok voltak.
Tizenhat vvel ezeltt, az Angol s Walesi Nemzeti Tanterv meg-
8 9
Elsz
jelense eltt egy szakmai szervezet tagja voltam, mely az autizmus-
sal l gyermekekkel s felnttekkel dolgozkat kpviselte s
aggodalommal tekintett azokra a felttelezsekre (melyek abban az
idben az oktatsi rendszerben elterjedtek voltak), hogy az autizmus-
sal l gyermekeknek nincsenek sajtos s ms gyermekektl eltr
szksgleteik. A hangsly abban az idben azokon a gyermekeken
volt, akiknek autizmushoz tanulsi nehzsgek trsultak, mert
feltteleztk, hogy k kpviselik az autizmussal l gyermekek tbb-
sgt. Ellltottunk egy knyvet, melynek az volt a clja, hogy a
pedaggus trsadalom felfogst befolysolja, valamint nmi gyako-
rlati irnymutatst nyjtson a szakembereknek (AHTACA, 1985).
Azta felfogsunk, tudsunk s kszsgnk drmai mdon javult,
mint ahogy az oktatsi krnyezet is, melyben valamennyien
mkdnk, s az AHTACA kiadott ebbl a knyvbl egy j vltoza-
tot (2000). A gond azonban, melyet megclzott, lthatan nem tnt el.
Egy neves specilis nevel (Farrell, 2001) a specilis oktats
tmakrben rott kzelmltbeli publikcija a kvetkez .megl-
laptst tartalmazza az oktatson belli kategrik szerept fejteget
zavaros rvelsben:
"... azok a tantsi megkzeltsek, melyeket ltalban hasznlnak slyos
tanulsi nehzsgekkel kzd tanulk esetben, hatkonyan hasznlhatak
olyan tanulknl, akik autizmussal lnek" (sic) p.4.
Eltekintve a tisztelet hinytl, melyet az autista jelz a slyos tanu-
lsi nehzsg tanulkkal szembelltott hasznlata mutat, ez az
llts nem plda nlkli. Lehetsges az autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermekek, s a csak slyos rtelmi srlssel l gyer-
mekek megkzeltseinek hasznos kzs alkalmazsa (Jordan,
Macleod s Brunton, 1999), de csupn egy fontos kittellel. A
megkzeltsek kzs alkalmazsa csak akkor lehet hatkony, ha
megrtjk az autizmussal l gyermekek sajtos szksgleteit. A
leghatkonyabb iskolk valjban azok, melyek ezeket a szksg-
leteket eltrbe helyezik, s aztn (nem meglep mdon) gy talljk,
1"? A\
W SZEGED ^ j
Y^ v'/
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Elsz
hogy a specilis megkzeltsek hasznosak msok esetben is. Ms szomor kiltsain tlmutathatnak. A btort s akr sztnz
szavakkal, a legjobb megkzelts az ellentte a javasoltnak: ahelyett, gyakorlatnak sok pldjt lttam: csupn meg kell tanulnunk, hogy
hogy ezeknek a specilis gyermekeknek a szksgleteit figyelmen ezeket szlesebb krben osszuk meg, hogy ne hagyjuk magunkat
kvl hagynnk azrt, mert (mivel rtelmi srlsk is van) az mellkvgnyra terelni s egyedi megkzeltsek ltal felaprzni, s
"specilis mivoltukat" nem ismerjk el, a tanrokat segteni fogja lljunk kszen, ha e sebezhet gyermekek szksgleteit meg kell
megkzeltsknek ezekre a specilis szksgletekre val alapozsa vdennk azokkal szemben, akik (tudatlansguk vagy ideolgiai
abban, hogy megrtsk s kielgtsk sok ms (ha nem valamennyi) meggyzdsk miatt) figyelmen kvl hagynk azokat.
gyermek szksgleteit.
A Farrell ltal tett megllapts vagy a fentiek, vagy annak korl-
tozott megrtst mutatja, hogy mikppen s mirt befolysolja az Referencik/Hivatkozsok
autizmus a trsul rtelmi srlssel kzd gyermekek tanulst s
fejldst, legalbb olyan mrtkben, mint ms gyermekek esetben. AHTACA (1985). The Special Curricular Needs of Autistic Children.
Taln nteltsgnek hat, ha egy szerz gy vli, hogy knyve ppen London, AHTACA.
idben jelenik meg, m a fenti okokat figyelembe vve gy vlem, AHTACA (2000). The Special Curricular Needs of Autistic Children.
hogy valban ez a helyzet. Mint ahogyan azt a szveg rszletezi London, AHTACA.
majd, ltezik az egynek egy, a jelenlegi s jvbeni letminsge Farrell, P. (2001). Special education in the last twenty years: have
szempontjbl leginkbb msoktl fgg csoportja, s mgis, sz- things really got better? British Journal of Special Education, 28, I
mukra nylnak a leggyengbb kiltsok arra, hogy befolysoljk s 3-9.
kezeljk msokkal val kapcsolatukat.
Jordan, R., Macleod, C. Brunton, L. (1999). Making Special Schools
Gyakran idzett igazsg, hogy a civilizcinak az a fokmrje,
"Specialist": a case study of the provision for pupils with autism in a
hogy milyen bnsmdban rszeslnek a legsebezhetbbek s leg-
school for pupils with severe learning difficulties. In: G. Jones (Ed.)
ertlenebbek, s j okunk van arra, hogy az autizmussal s rtelmi
GAP: Good Autism Practice. Occasional Papers, I Birmingham,
srlssel l szemlyeket trsadalmunkban a legsebezhetbbek kz
University of Birmingham School of Education. Kiernan, C. C,
soroljuk.
Jordan, R.R. & Saunders, C.A. (1978). Starting off. London,
Egy elkeseredett szl rta nekem a kzelmltban: a specilis
Souvenir Press (Currently out of print)
oktats vtizedei ellenre nem lt fnyesebb jvt szmukra, mint
amelyet "jindulat brtneknt r le. Sivr kpe ez annak, amit
idig elrtnk, de a szomor az, hogy nincs tvol az igazsgtl.
Hiszem azonban, hogy nvekv megrtsnk s erforrsaink segt-
sgvel jobbra lesznk kpesek.
E knyv megrsnak sszer oka: az a remnysg, hogy jabb
alkalommal hangslyozza ennek az elhanyagolt csoportnak a szks-
gleteit s jogait, s hogy olyan mdszereket javasol, melyek jvjk

10 11

1.
A ketts diagnzis jelentsge
Egy htves kislny trdel a padln egy zsfolt integrlt vodban;
nevezzk t Amy-nek. Ez egy alkalmi csoport, melyet olyan specilis
szksgletekkel rendelkez gyermekek szmra hoztak ltre, akik
1971 eltt ki voltak zrva az oktatsbl, mint "kpezhetetlenek".
Hsz hasonl gyermek van az osztlyban, pen fejld vods
testvreikkel egytt. A felntt "segtk" szma magas: egy felntt jut
minden specilis szksgletekkel rendelkez gyermekre. A gyer-
mekek kzl sokan halmozottan srltek, szmos fizikai s szenzoros
nehzsggel a slyos vagy mly tanulsi nehzsg mellett. Ennek
ellenre, legtbben boldogok s kitartan foglalatoskodnak valami-
lyen lvezetes "feladattal" felntt segtjk s ms gyermekek tr-
sasgban. De Amy nem: kpviseli els tallkozsomat azokkal a
gyerekekkel, akik e knyv alanyai, akik autizmussal s trsul rtel-
mi srlssel lnek.
Amy trdn elre-htra ringatja magt, egyfolytban s siralmasan
jajgat, s (amikor az ber segt fizikailag nem elzi meg) hevesen ti
a fejt kezvel, rjngve tpkedi a hajt, vresre csipkedi brt,
dfkdi a szemt. Nha vadul reagl a felnttek ksrleteire, hogy
korltozzk nbntalmazst, vagy, hogy egy feladatra irnytsk,
ilyenkor harapja s karmolja a felnttet, vagy brmelyik vatlan
gyereket, akit r. A blcsdben tlttt kt ve alatt nem volt megfi-
gyelhet fejlds. Egyes napokon feszltebb, mint msokon; ritkn
nyugodt, s sosem bks. A szemlyzet szerint semmilyen nyeresge
nincs az vodban tlttt idbl, az egyetlen lehetsges haszon az
desanya rendszeres ktrs pihenje.
r
A ketts diagnzis jelentsge
Testvre szintn az vodba jr. Sarah kt vvel fiatalabb, s
mozgkony, nagyon mozgkony. Oda-vissza mszkl lbujjhegyen az
vodban fktelenl prgve, s hirtelen magval ragadja a vgy,
hogy letpjen valamit a falrl, pldul egy festett kpet, vagy
jtkokat s trgyakat dobljon a levegbe magban ujjongva.
Ahogyan a felnttek a nyomban sietnek, hogy megprbljk helyre-
hozni a puszttst, vagy elejt venni a tovbbi kroknak, egyre
hiperaktvabb vlik, s gy tnik, lvezi az ldzst, amiben rszt
vesz, s azt, ahogyan ilyen nagy felfordulst tud okozni. Vgl egy
elsznt felntt sikeresen lehorgonyozza t szkre, s lefoglalja egy
feladattal. Meglep mdon, ekkor meglehetsen j kszsgeket s
kzgyessget mutat. Amikor elkezddtek a prblkozsok, hogy
feladathelyzetbe hozzk, erszakosan ellenllt, de az id mlsval
minden alkalommal elfogadta, hogy feladathoz vezessk, st ha a
felntt kssben volt, vagy valami ms feladat vonta el, megragadta a
karjt s a kitztt idben az asztalhoz hzta.
Van egy msik gyermek a hsz specilis szksglet gyermek
kztt, aki nincs a csoportban elhelyezve, nevezzk Roynak.
Asperger szindrmja van (br ezt, az 1970-es vek elejn ter-
mszetesen nem ismertk fel). Kpes stlni s beszlni (kitartan s
szakadatlanul), de majdnem olyan sok nehzsge van figyelme a fel-
nttek ltal tervezett tevkenysgekre irnytsban, mint Amynek s
Sarahnak. Autizmus spektrum zavara van s az Amytl s Sarahtl
val nagyon egyrtelm klnbzsge ellenre egyes specilis szk-
sgleteik kzsek. Autizmusa akadlyozza a tanulsban, de nincsenek
ltalnos tanulsi nehzsgei, ezrt az szksgletei nem tartoznak
knyvnk f trgyhoz. Azrt utaltunk r mgis, hogy szemlltessk,
nem a tanulsi nehzsgek mrtke a dnt a specilis szksgletek
meghatrozsban, hanem az autizmus foka. A legtbb gyermek az
vodban (a normlisan fejld gyermekektl eltekintve) sokkal
slyosabb tanulsi nehzsgekkel kzd, mint , mg akkor is, ha kn-
nyebben kapcsoldnak segtikhez, s ms gyermekekhez, s nagy-
obb mrtkben kpesek rszt venni az oktatsi folyamatban. Ha a fel-
Autizmus trsult rtelmi srlssel
nttek nem tanuljk meg, hogy stlusukat hozzigaztsk, s lehetv
tegyk, hogy tanulni kezdjen, is nvekv fejldsi ksst mutathat,
de ez msodlagos lesz autizmushoz kpest.
Br tudsunk s megkzeltsnk az autizmussal kapcsolatban
megvltozott, e hrom plda tovbbra is jl szemllteti azoknak a
gyermekeknek a kulcs-jellegzetessgeit, akikrl ez a knyv szl.
Az autizmus s az ltalnos tanulsi nehzsgek elfordulhatnak
egyttesen
Szmos flrerts volt s ltezik jelenleg is az autizmus s az rtelmi
srls kztti kapcsolatot illeten. Mikor Kanner 1943-ban elszr
azonostotta az j autizmus szindrmt, azt gondolta, hogy minden
gyermek alapveten intelligens, de intelligencijukat az autizmus
elfedheti. Habr Roy fenti pldja azt szemllteti, hogy az autizmus
valban megneheztheti a gyermek szmra a tanulst, s gy tanulsi
problmkhoz vezethet, az autizmus nmagban nem felels az
ltalnos szellemi srlsrt, melyet a "slyos tanulsi nehzsgek",
vagy a "mly s halmozott tanulsi nehzsgek" kifejezsek alatt
rtnk. Tudjuk ezt, mert lehetsges slyos autizmus az intelligencia
mkdsnek tlagos, vagy azon felli szintje mellett.
Aki az autizmussal l gyermekkel val munkban kpzett, az
tudja, hogy az intelligenciatesztek ppoly megbzhatak esetkben,
mint msoknl, teht ltalban lehetsges az ltalnos kpessgek s krvonalazott okok miatt. Emellett a mtosz mellett prhuzamosan
az autizmus mrtknek becslse/mrse kln-kln. Amikor ezt ltezett egy ellenttes mtosz, melyet ltalban olyan szakemberek
kisgyermeknl tesszk, nincs vilgos kzvetlen kapcsolat a kett
kztt; a legslyosabb tanulsi nehzsgek nem mindig trsulnak az
autizmus legslyosabb fokval. Azonban, amint a gyerekek
idsebbek lesznek, slyos tanulsi nehzsgek nlkl knnyebb az
ltalnos intelligencit felhasznlva olyan kszsgeket tanulniuk,
melyek az autizmus ltal okozott problmk nmelyiknek
lekzdshez szksgesek. gy a jobb kpessgek valsznbben
14
A ketts diagnzis jelentsge
(br nem mindig) kevsb autistv vlnak, amint nvekednek. Ilyen
mdon az rtelmi srls az, aminek hatsra a gyermek autistbb
marad, mintsem, hogy az autizmus okozn a tanulsi nehzsget.
Kanner eredeti feltevse rossz volt. Azonban az elkpzels fenn-
maradt, mert az autizmusban gyakran megjelenik a rendellenes
viselkeds. Gyakori, hogy a fejlds egyenetlen, s mgis lehetnek
olyan kszsgszilnkok, melyek a gyermek ltalnos mkdsi szin-
tjhez viszonytva magasan fejlettek. Van valami abban a cl-
tudatossgban, mellyel a gyermek sajt rdekeit gyakran kveti,
amely azt a gondolatot kelti bennnk, hogy ha valaki "le tudn
kaparni" az autizmust, a gyermek igazi kszsgei feltrulnnak. De az
autizmus nem ilyen. Az a fejlds egy tja, s gy szervesen hozz-
tartozik a gyerek tapasztalsnak s vilg megrtsnek mdjhoz. A
helyes tants s a megfelel krnyezet kpess teheti a gyermekeket
autizmusukon bell az alkalmazkod mkdsre, de nem vltoz-
tathatjuk meg az autizmust a szemly vltozsa nlkl. Nem tmo-
gathatjuk a gyermeket semmilyen mdon az sszes legyzend
nehzsg mrtknek teljes felismerse nlkl, s nagyon vatosnak
kell lennnk annak felttelezsben, hogy a gyermek legjobb
mkdsi szintje a gyermek igazi mkdsi szintjt jelenti minden
terleten.
Azt a nzetet, hogy az autizmus miatt tnik gy, mintha ezek a
gyermekek rtelmi srltek is volnnak, nhny szl s autizmussal
l gyermekekkel dolgoz szakember vallotta (s vallja ma is) a fent
sztottak, akik nem rendelkeztek ezzel a csoporttal kapcsolatos
kzvetlen tapasztalattal. Az elkpzels az volt, hogy az 'autizmus1
csupn divatos cmkje a 'slyos rtelmi srlsnek1, s azok a szlk
ignyeltk, akik nem akartak szembeslni gyermekk 'igazi*
nehzsgeivel s/vagy jobb krlmnyeket s forrsokat akartak biz-
tostani szmukra. Ez termszetesen szintn tveds. Valakinek lehet
autizmusa minden trsul ltalnos tanulsi nehzsg nlkl s csakugyan
15
Autizmus trsult rtelmi srlssel
kivl ltalnos intelligenciaszint mellett Az is nagyon vilgos a fejezet elejn
az autizmussal l gyermekekkel kapcsolatban adott pldkbl, hogy azok,
akiknl trsul rtelmi srls is fennll, klnbznek azoktl, akik rtelmi
srltek autizmus nlkl; klnbzek a szksgleteik s ezrt klnbz
megkzeltst kvnnak.
A krosodsok trisza az autizmusban
Wing s Gould Camberwell tanulmnyukban (1979) elsknt
ismertk fel s rtk le, hogy az autizmus s az rtelmi srls
egyttesen is elfordulhat. gy talltk, hogy azok a gyermekek s
fiatalok, akik szmos kulcsfontossg vonsban hasonltanak, eltr
csoportot formlnak, mely vilgosan elklnl az rtelmi srlssel
rendelkezktl. A kzs jellemzk a szocilis fejlds hrom
terletre esnek, mely az autizmusra jellemz "krosodsok trisza-
knt" vlt ismertt. Az elterjedt diagnosztikus rendszerek ezen a tris-
zon alapulnak. Jordan (1999) kis mrtk vltoztats rdekben rvel,
mely az autizmusban eltren fejld hrom terlet albbiakban
kvetkez lerst eredmnyezn. A pldkban, melyeket az autiz-
mussal s rtelmi srlssel rendelkez gyermekek viselkedsi tpu-
saira adtunk, megtallhat minden egyes fejldsi terlet.
Termszetesen nem egyes viselkedsi mdok, vagy egyes
viselkedsi mdok teljes hinya az, amely alapjn az autizmus felis-
merhet. A mutatott viselkeds tpusa a nehzsgek minden terletn
fgg a gyermek szemlyisgtl, az intellektulis s nyelvi mkds
szintjtl, a tapasztalatoktl s a tantstl, s idvel vltozhat. Az e
fejldsi terleteken fennll minsgi klnbsgek azok, melyek
megklnbztetik az autizmust, de ezeket az intellektulis mkds
szintjn elvrhatakhoz kpest kell megtlni. Minl slyosabb a
tanulsi nehzsg, annl kevsb vrhat funkcionlis viselkeds, s
ebbl kvetkezik az autizmus felismersnek nvekv nehzsge.
16
A ketts diagnzis jelentsge
Szocilis fejlds
A szocilis kszsgek s a szocilis megrts szintje nem ri el a gyer-
mek mkdsnek ltalnos szintjt. Ez nem jelent valamilyen lland
viselkedsmdot, Wing (1996) azonostotta a szocilis krosods
klnbz tpusait az autizmus esetben. Ismtelten hangslyozva,
ezek nem rgzlt jellemvonsok, a gyermek a tants vagy fejlds
eredmnyekppen idvel vltozhat, ltalban a kevsb visszahzd
s szocilisan tevkenyebb jelleg fel elmozdulva. Amy egy
jellegzetesen visszahzd gyermekknt jellemezhet, akit,
visszahzdsnak adott szksglethez kpest a lehet legrosszabb
krnyezetbe helyeztek, s ebbl addik a szorongsnak magas szintje
s a tanulsra val kptelensge. Az ilyen gyermekek nem, vagy
kevss rzkelhetnek msokat s az ltaluk keltett ingereket (beszd,
rints, prblkozs szemkontaktus ltestsre), msok jelenlte
zavar s stresszkelt hats, st mg fjdalmas is lehet.
Vlaszkppen visszahzdssal prblkoznak s csendes
krnyezetben magukra hagyva megnyugodhatnak, de nagyon zakla-
tott vlhatnak brmilyen erltetett interakci hatsra. Nem jelen-
thetjk ki, hogy teljesen magukra hagyottak, de szmtsba kell ven-
nnk beavatkozsunk mdjban, hogy nagymrtkben vals
nehzsgeket tapasztalunk, s ne felttelezzk azt, hogy ez csak a
viselkeds mdostsnak krdse.
Msrszt Sarah olyan gyermek, aki visszahzdknt kezdte, de
elmozdult a "passzv" viselkeds fel. gy nem keresi a szocilis
interakcit, de kezdi elfogadni azt, s abban az esetben, ha az interak-
cik megjsolhatak s az elvrsok vilgosak vlnak, mg ignyli is
azokat. Kpes lvezni a trsas cselekvst, br nagy valsznsggel
mg visszahzdik brmilyen prblkozs ell egy ltala meg nem
rtett, "pusztn" szocilis elfoglaltsgban. Ebben a szakaszban
jellemz, hogy a gyermek kpes felntteknek vlaszolni, ms gyer-
mekeknek, akik sokkal kiszmthatatlanabbak, viszont nem. Az idk
sorn a kortrsaival val passzv interakcit szintn megtanulhatja s
17
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
ezt a folyamatot az interakcis prblkozsok sorn ms gyermekek
tmogatsval segthetjk.
Roy, a magasan funkcionl autizmussal (vagy Asperger szin-
drmval) l kisfi Wing harmadik, "aktv, bizarr" kategrijnak
kpviseljeknt tekinthet. Keresi a msokkal (klnsen felnt-
tekkel) val kontaktust, de nem tudja, hogyan kezelje az interak-
cikat, s minden esetben elrontja azokat. Lehetsges, hogy egy
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek ebbe a szocilis
kategriba esik, de ez ritkbb, legalbbis kisgyermek korban. A szo-
cilis prblkozsok flrerthetk, s hacsak nincs specifikusan jl
kpzett segtsg, a trsas interakcikra val korai prblkozsok
kudarcba fulladhatnak. Pldul, az egyik trsas jtk, melyet a
legtbb mozgskpes autizmussal l gyermek kedvel, a "fogcska".
Az autizmussal l gyermek megtanulhat egy stratgit msok
megtsre s arra, hogy elfusson, hogy kergessk, de mivel ez a
viselkeds knnyen sszetveszthet az agresszival, inkbb elny-
omjk, mintsem fejldsnek indulna. Olykor, a puberts krl, a fiatal
autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek rdekldni kezdenek a
msokkal val interakci irnt az elzektl eltr mdon, de a tr-
sul tanulsi nehzsgek nehezebb teszik szmukra, hogy sikeresek
legyenek a szocilis interakci szablyainak elsajttsban, mint
jobb kpessg, autizmussal l trsaik.
Kommunikci
A kommunikci minden szintje rintett az autizmusban, a nyelvi
kpessgek szintjre val tekintet nlkl. Az nyelv s a kommunik-
ci azonostsa tves, mindkt tnyez egyedlll s jellegzetes az
autizmusban, ezt rtik meg a legnehezebben a szlk s a szakem-
berek. Minden ms csoport, mely rendelkezik valamilyen kommu-
nikcis eszkzzel, vagy biztostjk azt szmra, kpes hasznlni azt
a kommunikcis funkcik szles skljn - krsre, tiltakozsra,
18
A ketts diagnzis jelentsge
kommentlsra, tagadsra, tjkozdsra, rzelemkifejezsre,
klcsnssg keressre, stb. A beszlt nyelv, ha kialakul, megmarad a
kommunikatv megrts s kszsgek ezen alapjn, gazdagthat s
kiterjeszthet, a nyelv ltalban kommunikciba gyazott (legalbbis
gykereiben s beszlt formiban). A sztri meghatrozsok
gyakran, mint a kommunikci formjaknt utalnak a nyelvre. De ez
nem gy van az autizmus esetben. A nem beszl gyermekek szlei
mind gy rzik, hogy ha gyermekeik kpesek lennnek a beszdre,
elmondhatnk, hogyan reznek, mit szeretnnek. Azok, akiknek
beszl autizmussal l gyermekk van, tudjk, hogy ez, sajnos, nem
ilyen egyszer. Termszetesen knnyebb nyelvvel rendelkez gyer-
mekekkel dolgozni, valamint ez esetben a gyermek birtokban van a
tanuls egy lehetsgesen hasznlhat eszkznek. De azrt a nyelv
puszta birtoklsa (vagy valamilyen tantott alternatv, mint pldul a
jel) nem biztostja az autizmussal l gyermek szmra, hogy kpes
legyen hasznlni azt a kommunikciban vagy a gondolkodsban, gy a
tanulsban sem.
Akrcsak a szocilis fejlds terletre, az autizmussal l gyer-
mekek kommunikatv viselkedsre is a vltozatok sokflesge
jellemz. Szignifikns vltoz a nyelv birtoklsa. Genetikai kapcsolat
van a nyelvi zavarok s az autizmus kztt, gy az autizmussal l
gyermekek esetben elfordul a nyelv megszerzsnek specifikus
nehzsge; de nem ilyen nehzsggel diagnosztizljk ket,
klnsen, ha autizmusukhoz rtelmi srls is trsul, tekintettel arra,
hogy ms diagnzisaik elgsges magyarzatot nyjtanak a nyelvi
kszsgek hinyra. Igaz, hogy az rtelmi srls bonyolultabb teszi a
nyelv megszerzst a gyermekek szmra (ami ugyangy fgg a
kognitv alaptl, mint a specifikus nyelvtanuls), de az autizmus
nmagban nem vezet nyelvi elgtelensghez. Valsznleg a kom-
munikatv alapok autizmusbl fakad hinynak s a kognitv alapok
rtelmi srlsbl add hinynak kombincija az, ami hozzjrulhat
ahhoz, hogy a tapasztalatok szerint az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermekeknek nehzsgeik vannak, s ksst mutatnak
19
Autizmus trsult rtelmi srlssel
a nyelv megszerzsben s a beszd megrtsben, egy rszk (50%)
nyelv nlkl marad egsz letkn t. Mindemellett azok kzt a
gyerekek kztt, akik azonos fok rtelmi srlssel s autizmussal
lnek, jelents klnbsgek addnak abban, hogy egy rszk szert
tesz valamilyen hasznlhat nyelvre, mg msok nem. Ez a klnbsg
valsznleg a specifikus nyelvi nehzsgek megltbl vagy
hinybl fakad, gy legalbbis nhnynak e gyermekek kzl alter-
natv kommunikcis formkat kell tantani.
Az autizmusban a kommunikcis nehzsgek nem csupn a nyelv
megszerzsre korltozdnak, hanem nehzsgek mutatkoznak a
gesztusok, arckifejezsek, szemmel mutats szocilis jelzseinek, a
testhelyzeteknek s kommunikatv tvolsgoknak a megrtsben is.
Szintn nehzsgek figyelhetek meg a msokkal kzs figyelem
kialaktsban s a vilg megosztott s fggetlen tvlatainak
megrtsben. Ily mdon klcsnhats tapasztalhat a fent krvon-
alazott szocilis akadlyokkal, a gyermek szocilis interakcira val
hajlandsga fontos vltoz lesz a kommunikcis mdok megsz-
erzsre s megrtsre irnyul motivcijban. Mint az autizmus- "tanult tehetetlensget" - elbizonytalanodnak, ha a krlmnyek
ban ltalban, e terleten is sszetett a kp. Az rtelmi srlssel, de
nem autizmussal l gyermekek szmra elsdleges lesz a kommu-
nikcis eszkz tantsa, s, hogy kommunikcijuknak trgya
legyen, a vilgra vonatkoz megrts felptse.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknl megvan
ugyanez a szksglet, de esetkben annak megrtetse az elsdleges,
hogy mi a kommunikci; ennek hjn nem valszn, hogy kpesek
lesznek hasznlni a kommunikci mdszereit, akkor sem, ha kpe-
sek vagyunk megtantani azokat. Szomor tny, hogy szmos autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermeknek nagy mennyisg jelet
tanthatunk meg, de csak sztnzs hatsra hasznljk ezeket, s
akkor is sokkal inkbb tanult rutinknt, nem pedig vilguk befoly-
solsra s letminsgk nvelsre alkalmas eszkzknt. massggal kapcsolatos nehzsgek tudatban legynk, nehogy -
20
A ketts diagnzis jelentsge
Rugalmas gondolkods s viselkeds
Mind az autizmusnak, mind az rtelmi srlsnek jellegzetessge a
gondolkodsi s viselkedsi rugalmassg nehzsge, gy ezek a hat-
sok sszeaddnak. Mindemellett az autizmussal lk sajtossga,
hogy nehezebb kialaktaniuk az nmaguk, mint tanul szemly
rzkelst, vagy megrtenik azt, hogy mirl rendelkeznek tudssal
s mirl nem. Ezrt az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek
ms szemlyek, ill. a krnyezet tanulsra, emlkezsre irnyul
sztnzstl fggenek, szmukra a spontn tanuls vagy a tanultak
ms helyzetekben val alkalmazsa nehzsget jelent. Ez azt jelenti,
hogy legtbb cselekedetk megszoks, arra tmaszkodnak, hogy az
egyik cselekvs elhvja a kvetkezt. Ha egy rutinban vagy cse-
lekedetben flbeszaktjk ket, ill. a szokott rutin valahogy megtrik,
ellrl kell kezdenik azt, vagy nagyon zavartt s zaklatott vlnak,
tancstalanok lesznek a problma kezelst illeten.
A feladatok vgrehajtsa sorn msok buzdtsra tmaszkodva az
autizmussal s rtelmi srlssel l emberek knnyen elsajttjk a
megvltoznak vagy az sztnzs elmarad. Ez azt jelenti, hogy van
bizonyos ellentmonds az autizmussal s rtelmi srlssel lk
kszsgtantsban. Mert br a tanuls egyni helyzetben a
leghatkonyabb, amikor a tanr kpes a feladatot a tanuls
hatkonysgnak maximalizlsa rdekben alaktani, fontos, hogy
ennek sikervel szinte egy idben kezdje meg az oktat a gyermeket
a tantsban oly sikeres konkrt utastsok meghaladsra kpezni.
Ez - a tanulsi nehzsg szintjtl fggen - vltoz eredmnnyel
jrhat, nhnyan, nagyon mly tanulsi nehzsgekkel, nem lesznek
kpesek az nll tanulsra, hanem mindig egy tmogat, let-
minsgk s tanulsuk elmozdtst szolgl tmogat rendszertl
fggenek. Mindamellett e csoport esetben lnyeges, hogy a rugal-
tvesen - szndkos provokciknt rtelmezzk a gyermek ebbl
fakad problmit. Az autizmussal l emberek tmogatst ignyel-
Autizmits trsult rtelmi srlssel
nek az alkalmazkodsban, viselkedsk megvltoztatsban, s ez a
problms viselkedsek gtlsra, valamint a kszsgek
ltalnostsra egyarnt vonatkozik.
Az autizmus diagnzisnak fontossga a specilis oktatsi szk-
sgletek meghatrozsban
Amikor a szakemberek egy nagyon slyos vagy mly tanulsi
nehzsggel l gyermekkel szembeslnek, gyakran gy rzik, hogy
az ltalnos tanulsi nehzsgek kpezik a gyermek szksgleteinek
f terlett, ezrt az autizmus a specilis oktatsi szksgletek
meghatrozsban mellkes. Ez a hozzlls nem csak azok kzt a
szakemberek kztt terjedt el, akiknek legfontosabb tapasztalataik az
rtelmi srlssel lkkel kapcsolatosak, ahol e nzet az autizmus
hatsainak figyelmen kvl hagysbl szrmazhat, de elfordul az
autizmus specifikus szolgltatsok esetben is. Olykor elfordul az a
nzet, hogy a tanulsi nehzsgek olyan jelentsek, hogy e csoport
esetben az autizmus specifikus tants s a forrsok erre irnytsa
"pazarls". Ez felveti a mltnyossg s az egyenl hozzfrs
lehetsgnek krdst, melyet az 1970-es Oktatsi Trvny
(Oktatsi s Tudomnyos Minisztrium, 1970) s az azt kvet
trvnykezs rendezett, de sajnos mig megoldatlan maradt a forr-
sok korltozottsga okn.
Minden gyermeknek joga van a megfelel oktatshoz, azonban azt
is fel kell ismernnk, hogy mi a megfelel az egyes esetekben.
Termszetesen igaz, hogy (mint az autizmus nlkli gyermekeknl)
minl slyosabbak a trsul tanulsi nehzsgek, annl nehezebb lesz
a gyermeket a javuls elnyeiben rszesteni a tanuls sorn. Ez
mgsem jelenti azt, hogy az autizmus specifikus tants brmilyen
rtelemben "pocskols" vagy szksgtelen lenne e csoport esetben.
Sokkal valsznbb, hogy a jobb kpessgekkel rendelkez emberek
lhetnek majd msoktl viszonylag fggetlen letet, mg majdnem
22
A ketts diagnzis jelentsge
bizonyos, hogy ez a csoport msoktl fgg helyzetben marad, ami
jelenlegi s jvbeli letminsgt illeti.
Az lethez szksges alapvet kszsgek tantsban mg korlto-
zottabb sikereink lesznek, mint az rtelmi srlssel l, de nem
autisztikus gyermekek esetben, mert az autizmus jelentheti azt, hogy
a gyermek nem kpes hasznot hzni a tantsbl. Ha a gyermek
megrml msoktl, vagy tlzottan rzkeny az adott ingerekre,
reaglhat olyan viselkedssel, melyet msok nehezen viselnek el, s
amely elriaszthatja az embereket a tanulsban segtsget ignyl
gyermektl. Ez szintn komoly hatssal lesz jvbeli letminsgre.
Valjban j rveink vannak amellett, hogy az autizmus specifikus
tants inkbb, mintsem kevsb fontos e csoportnl.. Amellett, hogy
osztoznak bizonyos fejldsi nehzsgekben, az autizmussal l
emberek nagyon klnbznek egymstl. Az rtelmi srlssel l
populci tagjai kztt, ppgy, mint az autizmussal lk kztt,
jelents klnbsgek figyelhetek meg abban, ahogyan az egynek
tanulnak, s a vilgot rtelmezik. Ennl fogva az, hogy szmtsba
vesszk az autizmust, nem azt jelenti, hogy az autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermeket pontosan ugyanazon a mdon kell kezelni.
Tehet nmi ltalnosts a tants leghatkonyabb mdjait illeten e
gyermekek esetben, de lesznek jelents egyni eltrsek. Nincs
egyetlen tanterv vagy tantsbeli megkzelts, amely mindenkinek
megfelel ebben a csoportban. Az autizmus diagnzis csupn egy
tjelz tbla, amely a tanrt, vagy gondozt azon tnyek fel
irnytja, amelyek a lthat viselkeds okai s tnykedsei, s
amelyek klnbzhetnek az autizmus nlkl lk ugyanazon
viselkedsnek tnyezitl. Ez segteni fog a gyermek helyes s
leghatkonyabb megkzeltsnek felismersben, de nem igaztja el
a tanrt vagy gondozt a pontos teendk fell.
Rendkvl fontos tovbb a szemlyisg megismerse s az egye-
di hatsok felismerse a specifikus oktatsi szksgletek
meghatrozsban. Tbbek kztt ezrt fontos, hogy minden gyer-
meknek legyen egy kulcsembere, a segtje, aki az autizmushoz rt,
23
Autizmus trsult rtelmi srlssel A ketts diagnzis jelentsge

m tisztban van azzal is, hogyan fejldik az autizmus az ltala fel- nem lehetett megvigasztalni rintkezsen keresztl, ahogyan a
gyelt egyedi esetben, ismeri segtettjnek erssgeit s tudja, mely btyjt, de mivel mindig egyrtelm "oka" volt srsnak, viszonylag
esetekben szorul tmogatsra. egyszer volt kielgteni szksgleteit.
Mindemellett fejldse sorn tovbbi, aggodalomra okot ad jelek
bukkantak fel. Msok irnti rdekldsnek hinya kezdett egyre
Az autizmus nem megksett, hanem eltr jelleg fejlds nyilvnvalbb vlni, s gy tnt, ez a jelensg inkbb ersdtt,
mint cskkent. Amikor kzben tartottk, gy ltszott, ellenll a tarts-
Az "rtelmi srls" egy olyan ltalnos fogalom, amely nem nyjt nak, gyakran elhajltotta testt az rintsbl s mindig tnzett a vele
szmottev ismeretet az egyedi gondolkodsi s tanulsi kapcsolatot kezdemnyez szemlyen, vagy mg, fggetlenl attl,
jellemzkrl; esetben mindssze annyi mondhat el, hogy tekint- hogy felntt, vagy gyermek volt-e az*- belertve hromves testvrt.
lyes kss jelentkezik a fejldsi mrfldkvek elrsben s a tanu- desanyja ppgy szoptatta t, mint btyjt* m, br nehzen hatrozta
lsi feladatok teljestsben. Az ltalnos rtelmi srls hatsarmen- meg, hogy milyen mdon, Pterrel sokkal kevsb volt kielgt a
nyisgi jellegek lesznek, az rtelmi srls alapjul szolgl kln- kapcsolat. Ugyanolyan hosszan szopott, mint btyja, de gy tnt, ez
bz egszsggyi krlmnyek pedig befolysoljk a tanuls s inkbb ltalnos lasssga miatt volt, nem pedig a szops temessge
fejlds minsgt. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer- miatt, amiben sznetek is jelentkeztek, s ami btyja etetst jelle-
mekek ltal mutatott fejldsi minta valsznleg mind megksett, mezte. Anyja nem rtette ennek jelentsgt, de tudatban volt, hogy
mind devins; s ez az autizmusbl ered deviancia, melynek leg- sokkal nehezebb Pter etetsekor a "kapcsoldst" rezni, s idvel
nagyobb hatsa a tantsra s tanulsra lesz, de egy tnyezje sem azon kapta magt, hogy knyveket s jsgokat olvas a szoptats
hagyhat figyelmen kvl. alatt, az elmlyeds helyett, amit els gyermekvel rzett.
Egy pldval szemlltetjk annak fontossgt, hogy mind az autiz- Megbeszlte ezt frjvel s bartaival, de ez csupn megerstette
musra, mind az rtelmi srlsre figyelmet kell fordtani e gyermekek abban, hogy mskppen van a msodik gyereknl, taln most mr
megrtsre s a szksgleteik kielgtsre val trekvs sorn. magabiztosabb anya, s kpes termszetesebben kezelni helyzett.
Hogyan fejldik egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek Ksbb, a diagnzist kveten visszatekintett s megvizsglta sajt
Amikor Peter megszletett, tlagosan viselked gyermeknek tnt, viselkedst ebben az idszakban, szorongssal s nmi bntudattal,
annak ellenre, hogy nehezen szletett meg s hossz idt a szlc- felttelezve, hogy az viselkedse volt az, ami gyermeke ktdsi
satornban tlttt, ezrt tartani kellett az oxignhiny miatti srls nehzsgeit elidzte.
lehetsgtl. Nem voltak nyilvnval rendellenessgek, Voltakppen termszetesen az ellenkezje igaz. A problma
megszletsekor ersen srt, de aztn csak nagyon keveset. A csald gykere az volt, hogy gyermeke kptelen volt az szablyos s ter-
msodik gyermeke volt, hls babaknt kezdte, mivel gy ltszott, mszetes rzkenysghez igazodni. Br ksz volt az interakcira
hogy nem kvetelz. Igazsg szerint nem tnt gy, hogy sokat gyermekvel, de ezt az sztns viselkedst a babnak ki kellett
alszik, de csak akkor srt, ha diszkomfort helyzetekre (hsg, fj- volna vltania, s ez sajnlatos mdon ebben az esetben nem trtnt
dalom, vagy piszkos pelenka) reaglt, s sosem azrt, hogy egysz- meg. Ha az autizmust ki lehetett volna mutatni akkoriban, az anya
eren figyelmet kveteljen. Szleit aggodalommal tlttte el, hogy kaphatott volna tmogatst a gyermekvel val szndkoltabb inter-
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
A ketts diagnzis jelentsge
akcihoz, de ehhez specifikus kpzs s tmogats lett volna szk- jezsbl. Mindssze az vlt vilgoss, hogy a gyermeknek jelents
sges a szoptats idszakban, mert a szokatlan interakci egybknt nehzsgei vannak a legjobb szeret szli gondoskods ellenre.
termszetellenesnek hatott volna. Amikor az autizmus s az rtelmi srls ketts diagnzist
Vgl is Peter nehzsgei kzzelfoghatv vltak s anyja segt- meghoztk, azt vetettk fel a szlknek, hogy Peter f problmja a
sget keresett a vdnnl, majd a gyermekorvosnl. Az els tanulsi nehzsge, autizmust "autisztikus vonsokknt" rtk le,
fejldsi tesztnl a kss s klnssg elgsges jele mutatkozott ami ily mdon arra utalt szleinek s msoknak, hogy ezek valami-
ahhoz, hogy Ptert tovbbi teszteknek vessk al. Vizsgltk siketsg lyen mdon msodlagosak s mellkesek.
irnyban, de vgl is elvetettk, amikor Peter szlssges Ehhez jrult az a tny, hogy az egyetlen felajnlott lehetsg az
rzkenysget mutatott egy knyv lapozsra (a lapokat szerette elhelyezsre egy rtelmi srlssel l gyermekeket nevel iskolhoz
kezei kztt gyorsan csapkodni, egsz testt himblva, kzben csatolt blcsde volt, ahelyett, hogy brmilyen rszletes vagy infor-
gynyrsggel sikoltozva), mikzben figyelmen kvl hagyta a mlis felmrs trtnt volna a gyermek specilis oktatsi szks-
csrgvel s jtkokkal figyelme felhvst clz prblkozsokat. gleteirl.
Megfelel idben fellt s j szem-kz koordincit mutatott, de Elhangzott ugyan, hogy specilis szksgletei vannak, de a
hossz idn keresztl kszott-mszott, s ezt trdei hasznlata nlkl szlknek nem volt okuk megkrdjelezni az elhelyezst, mivel elfo-
tette, krbe szguldozva a szobban minimlis kontaktussal - csupn gadtk, hogy az rtelmi srls mindenek felett val s az iskola j
ujjhegyeit s lbujjait hasznlva. Szlssgesen dhs volt, ha brmi- erforrsokkal rendelkezik, megkzelthetnek s hasznosnak tnt. A
lyen frusztrci rte s bizonyos helyzetekben rkig srt, melyekbl szlk ezen a ponton kimerltek (Peter ekkor hrom s fl ves volt)
gy tnt, nincs md kizkkenteni, vagy megvigasztalni t. s rltek, hogy truhzhatnak nmi felelssget azokra az
Msoktl val elfordulsa most szndkosabbnak tnt, gyakran emberekre, akiket "szakrtknek" tekintettek.
becsukta a szemt, s befogta flt, amikor msok interakciba Az rtelmi srlssel l gyermekek iskolja nagyon j krnyezet
prbltak kerlni vele. Amikor vsrolni vittk vagy ms zsfolt lehet az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek (Jordan s
helyeken ragyog fnyek, s nagy zaj volt krltte, reakciibl gy mtsai, 1999.), de ez csak akkor van gy, ha az ilyen gyermekek
tnt, mintha fjdalmat s flelmet rzett volna. Tovbbra is nagyon szksgleteit felismerik s rendelkeznek nmi szakrtelemmel az
keveset aludt, de mr nem volt boldog, ha csak ott fekdt. Nha iskolban e gyermekek ignyeinek kielgtsre. A Ptert ellt
nyszrgtt; nha fejt a kisgy tmljhoz verte, amg desanyja be iskolban nem ez volt a helyzet. Taln kpes lett volna az iskola letteli
nem avatkozott. lgkrnek elnyeit lvezni, ha megkapta volna a kezdeti tmogatst s
Nem fejldtek ki beszdhangjai, sem a gagyogs s nem mutatott kpzst ahhoz, hogy megtanulja elviselni ezt a nyzsg lgkrt, s
ignyt arra, hogy kifejezze szksgleteit, vagy felkeltse a figyelmet. olyan tll kszsgeket tanuljon, melyekre ebben a krnyezetben
Nha, annak ellenre, hogy ms jele nem volt a nyelv megrtsnek szksge van. Az iskola azonban a "kezels egyenlsgt" gy rtette,
vagy hasznlatnak, (gyakran olyankor, ha egyedl volt, de msokat hogy minden gyermeket azonos mdon kezel, ahelyett, hogy egyni
meg tudott hallani) eljtt egy tkletesen kiejtett kifejezssel, pon- mdokat keresve biztostan "a hozzfrs lehetsgnek egyenlsgt"
tosan abban a hanglejtsben, amit az eredetiben hasznltak, ltalban mindenkinek. Ennek megfelelen arra az llspontra helyezkedtek,
a TV-reklmokbl vagy egy meghallott, hangslyosan ejtett kife- hogy Pternek meg kellene tanulnia

26 27
Autizmus trsult rtelmi srlssel A ketts diagnzis jelentsge

alkalmazkodni, s ez leginkbb gy rhet el, ha ragaszkodnak Idbe telt, amg az elhelyezst sikerlt megoldani, mivel a legtbb
ahhoz, hogy ugyanolyan mdon vegyen rszt az iskolai letben, mint specilis intzmny vrlistval rendelkezik. Ptert nyolcvesen egy
ms gyermekek, belertve az sszejveteleken val jelenltet, a cso- incidenst kveten kizrtk az iskolbl, miutn csnyn fejbe ttte
portos tants tolerlst, rdekes s vltozatos vizulis megje- a szemlyzet egy tagjt, aki krhzba is kerlt. Az eset megne-
lentsek megrtst, melyek ltalban inkbb mltbeli tanulsi heztette, hogy megfelel elhelyezst talljanak Peter szmra, s gy
tapasztalatokra vonatkoztak, mintsem a jelenlegi elvrsokra, alakult, hogy tizennyolc hnapot otthon tlttt, heti nhny rs
valamint a verblis utastsok kvetst, melyeket nveked kitarts- otthoni tants mellett. Viselkedse ebben az idszakban a szlei ltal
sal s gyakran tfogalmazva intztek hozz, ha nem reaglt azokra. irnythatatlann vlt, nyugtatkat kapott, ami tovbb cskkentette
A megszokott iskolai gyakorlat tkletesnek tnik a legtbb rtel- tanulssal s helytllssal kapcsolatos erforrsait, mindamellett alig
mi srlssel l gyermek szmra, br akadhatnak msok, nem csak valamivel tette kezelhetbb viselkedst. Ekkor addott egy elhe-
a trsul autizmussal lk, akik szmra egy egynre szabottabb lyezsi lehetsg, s a prblkozs, hogy msodik thelyezsnek
megkzelts lenne elnys. Mint e knyv soron kvetkez felmerlsekor az akkori szlssges viselkedsre tekintettel egy 52
fejezeteibl kiderl, nem valszn, hogy hasznos az autizmussal l hetes iskolt talljanak, sikerrel zrult.
gyermekek, klnsen azok szmra nem, akik Pterhez hasonlan Peter szlei vgl nem csak kimerltek, hanem teljesen demoral-
trsul rtelmi srlssel rendelkeznek. Ilyen krnyezetben izldtak, s elvesztettk kzdszellemket. Megprbltak tovbbra
nvekedve stresszess s zavartt vlt, kihv viselkedseket kezdett is rszt venni fiuk letben, de az iskola nagyon messze volt s ekko-
mutatni, elszr (mint az esetek tbbsgben) otthon, majd az rra mr nem bztak abban, hogy lesz erejk rszt venni fiuk gondo-
iskolban. Nem csak viselkedse vlt zavartt, a tanulsi zsban. Ptert elhelyeztk ebben az iskolban s ez j dnts volt,
lehetsgekkel sem lt, a szlk pedig egyre elgedetlenebb vltak br jobb lett volna, ha mr kezdettl valdi szksgleteit clozzk
a kapott tmogats szintjvel s azzal, amit szmukra nyjtottak. meg. Tanulsa most teljesen az iskola ltal biztostott strukturlt
Csatlakoztak egy autizmussal l gyermekek szleibl ll cso- krnyezettl fggtt, s vilgos volt, hogy felnttkorban hasonlan
porthoz, s rdbbentek, hogy az autizmus-specifikus szolgltatsok strukturlt krnyezetre lesz szksge htralev lete sorn. A
jelentik az egyetlen elreviv utat. Addigra mr az iskola is nehezen vgeredmny, br nem tragikus, nem eszmei sem Peter, sem szlei
birkzott meg Pter kihv viselkedshez val alkalmazkodssal, szmra. Az eset mskpp is vgzdhetett volna.
mivel hatstalannak bizonyultak az sszetett viselkedsek kezelsre Peter teht meghatrozott specilis oktatsi szksgletekkel ren-
alkalmazott szokvnyos viselkedses technikik. A szlkhz fzd delkezik, mind autizmusbl, mind az rtelmi srlsbl ereden.
viszonyt is megterhelte a mindkt oldalrl hinyz bizalom, az iskola Pldja azt szemllteti, hogy nem elegend csupn az rtelmi
gy jellemezte a szlket, mint akik kptelenek elfogadni gyermekk srlsre fordtani a figyelmet, s nem szksgszeren megfelel
tanulsi nehzsgeit, a szlk pedig gy vltk, az iskola megolds az autizmussal l gyermekek szmra a gazdag erforr-
elmulasztotta fiuk autizmusnak felismerst. Egy fellvizsglati sokkal tmogatott, m rtelmi srlssel lk szmra ltrehozott
tallkozn, amikor Peter htves volt, klcsnsen megegyezssel lehetsgeket biztostani.
gy dntttek, hogy az iskola nem kpes tovbb kielgteni Peter
szksgleteit, teht specilis elhelyezsre van szksg.

28 29
 Autizmus trsult rtelmi srlssel

sszegzs

Ebben a knyvben az autizmust, mint az "autizmus spektrum zavar"

rvidtst hasznljuk, de a knyvben megclzott populci autiz- 2.
mussal s trsul rtelmi srlssel l. Az vek alatt felmerlt szmos
tves rtelmezs ellenre ma mr vilgos, hogy az autizmus ltalnos A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
tanulsi nehzsgekkel egyttesen is fennllhat s e trsult
nehzsgek olykor slyosak, vagy akr mlyek lehetnek. Minden
autizmus spektrum zavarral l egynnl kzs a fejldsi zavar
trisza, de ezek megnyilvnulsi mdja jelents egyni klnb- Az els fejezetben rviden ismertettnk egy autizmussal s rtelmi
sgeket mutat. Fontos mind az autizmus diagnzis, mind az rtelmi srlssel l testvrprt, Amy-t s Sarah-t. Habr vilgos volt, hogy
srls jelentsgnek felismerse a specilis oktatsi szksgletek fejldsknek akadtak kzs jellemzi, a krosodsok trisza, amely
meghatrozsnl; szintn fontos megismerni a szemlyisget, az autizmust jellemzi, egyrtelmen eltr mdon jelent meg mindkt
mikpp tanul vagy rtelmezi a vilgot. Legfontosabb annak felis- lny esetben. Az autizmus dominns hatsa, hogy akadlyozza a
merse, hogy az autizmus eltr fejldshez vezet, nem csupn kulturlis jelentseket genercikon keresztl trkt szocializci
ksshez, s az rtelmi srlssel l gyermekek megkzeltst e folyamatt. Az autizmussal l gyermekek, szemlyisgk eltr
klnbsgek figyelembe vtelvel kell alaktani (fggetlenl attl, vonsaitl, az ltalnos s nyelvi kpessgek szintjtl, a klnbz
hogy mennyire hatkonyak az autizmusban nem rintett tapasztalatoktl eltekintve is, klnbzni fognak egymstl, mert
gyerekeknl). mindegyikknek valamikpp nmaga szmra, a kulturlis tvitel
elnyei nlkl kell rtelmeznie tapasztalatait. Az autizmust fejldsi
zavarknt fogjuk fel, de el kell gondolkodnunk azon, mit jelent ez,
Tovbbi olvasnivalk amikor autizmussal l szemlyeket prblunk megrteni. Az a tny,
hogy az autizmus fejldsi zavarknt rhat le, hrom f
Jordan, R. (1997). The Education of Children with Autism, Paris: kvetkezmnnyel jr abban, mikpp figyelhet meg az autizmus egy-
UNESCO Guides for Special Education. egy szemly esetben. E kvetkezmnyeket trgyaljuk az albbiak-
Peeters, T. (1997). Autism: From theoretical understanding to educa- ban.
tional intervention. London: Whurr.
Wing, L. (1996). The Autistic Spectrum: A guide for parents and pro-
fessionals. London: Constable. Kompenzci

Egy brmilyen letkor, fejldsi zavarral l gyermekkel (mg

inkbb egy felnttel) val tallkozskor nem az adott fejldsi zavar
tneteinek sszessge figyelhet meg. Inkbb az lthat, hogy az

30
31
Autizmus trsult rtelmi srlssel
illet szemly milyen mdon l a zavarral, hogyan igazodik hozz,
mikppen kompenzlja azt. Amikor felmrjk az autizmust, akkor
nem az autizmus tanknyvi kivonatt, hanem a szemlyre val hat-
sait tekintjk, akinek autizmussal kell lnie egy egsz leten t. Amint
az autizmusrl val gondolkods esetben gyakran elfordul, hasznos
egy olyan szenzoros zavar analgijra tmaszkodni, mint a
veleszletett vaksg. Ha valakinek bektik a szemt, lehet nmi
elkpzelse arrl, hogy milyennek tnik a vilg a vak szemlynek, de
benyomsai csupn tkletlenl rhatjk le azt. A vaksg nem lts
nlkli lts; a veleszletetten vak emberek alternatv mdokat alak-
tanak ki a krlttk lev vilg megrtsre, a bekttt szem
ltknl eredmnyesebbek lesznek pldul abban, hogy brhol meg-
talljk a megfelel utat.
Hasonlkppen az autizmussal l emberek nem ugyanolyanok,
mint a szocilis megrtssel rendelkez, de a szocilis kszsgek
elsajttst valamilyen okbl elmulaszt emberek, vagy azok, kiknek
visszahzdst valamilyen trauma okozta. Ha egy trgyat szem-
llnk, kptelenek vagyunk elkerlni, hogy a kultrnk ltal neki
tulajdontott jelentst bele ne lssuk. Nehz feladat el llt bennn-
ket, hogy kilpjnk sajt kulturlisan rgzlt ltsmdunkbl, s ter-
mszetes, hogy a vilgot a szokott s elvrt mdon ltjuk; nem kn-
ny brmely ms mdon ltni. Nem egyszer megrtennk hogy
milyen a veleszletett vaksggal lk szmra a vilg, s mg bony-
olultabb elkpzelni, milyennek tnhet az autizmussal lk szmra,
akik nem osztjk meg perspektvikat msokkal, gy nem tanuljk
meg (vagy csak komoly nehzsgek rn) a vilgot msokhoz hason-
lan lssk. Szmukra az, ahogyan a fny megvilgt egy trgyat,
nagyobb jelentsg lehet, mint a trgy nazonossga, s lehetsges,
hogy ugyanezen trgyat ms megvilgtsban fel sem ismerik.
Elfordulhat, hogy a trgy alakja "lthatbb", mint funkcija vagy
szocilis jelentse. Sok autizmussal l gyermek knnyebbnek tallja
pldul egy puzzle kp kirakst, ha darabjai meg vannak fordtva,
mert gy kpes a formra koncentrlni s nem zavarja meg
32
A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
(a szmra) rtelmetlen vagy zavar kp.
Mit jelent mindez a gyakorlatban, amikor autizmussal l
egynekkel lnk vagy dolgozunk? Komoly jelentsge van annak,
hogy a lthatan bizarr vagy rejtlyes viselkedsnek rtelme s
funkcija van az autizmussal l gyermek szmra, de ez az rtelem
nem szksgszeren az, amit ltalban tulajdontannk neki. El kell
kerlnnk a viselkeds tlzottan sz szerinti "olvasatt". Nha, mint a
fent emltett puzzle esetben, annak megrtse, hogy a gyermek
egyedi perspektvval br, segt megmagyarzni az egyes terleteken
lthatan - a mkds ltalnosan alacsony szintjhez viszonytott -
magasan fejlett kszsgeket. Magyarzatot ad arra is, hogy egy gyer-
mek mirt mutatja a koncentrci magas szint kpessgt
valamiben, amit maga nagyon rdekesnek tall, holott a msok ltal
vlasztott feladatra kptelen nhny msodpercnl tovbb sszpon-
tostani. ppgy, ahogy mi kptelenek lehetnk a vasti snekben,
vagy egy szll apr pihben meglelni a "ltvnyt", gy szmukra
nehzsgeket okozhat rdekldsket az ltalunk sszelltott felada-
tok ltal elvrt irnyba sszpontostani.
Ez a szemllet hasznos lehetsgeket nyjt a nehezen kezelhet
viselkeds egyes fajtival val bnsmddal kapcsolatban is.
Lthatunk esetleg egy autizmussal l gyermeket olyan mdon
viselkedni, amely ms gyermek esetben vilgos pldja lenne az
agresszinak. Termszetesen a viselkeds hatsai azonosak lehetnek;
fjdalmas lehet, s uralnunk kell, ppgy, mint brmely ms gyermek
esetben. De sokkal nagyobb eslynk van a viselkeds sikeres
kezelsre, ha megprbljuk megrteni, hogy a gyermek szempon-
tjbl mi a viselkeds rtelme s funkcija; gy kpesek lesznk
kidolgozni, hogyan elzzk meg elfordulst, mikpp tantsunk meg
egy elfogadhatbb viselkedsi mdot a hasonl esetek kezelsre.
Voltakppen nagyon ritka, hogy egy autizmussal l gyermek
agresszit mutasson a kifejezs hagyomnyos rtelmben, habr
mutathatnak bizonyos bonyolult, akr erszakos viselkedseket,
melyeket msok esetben agresszvnek tarthatunk. Az autizmussal
33
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
l gyermek ritkn irnytja - ha egyltaln megteszi - erszakos cse-
lekedeteit msok megsebestst clz szndkkal. Az erszakos cse-
lekedetet inkbb a vak pnik eredmnyezheti, amikor valami vratlan
vagy fenyeget dolog trtnik, valami vrt esemny nem kvetkezik
be, vagy egy tanult, rgzlt vlasz nem hozza meg az elvrt ered-
mnyt. Az autizmussal l szemly tervezs vagy szndkossg
nlkl reagl, gy nem fogja elrettenteni a jvben, ha a viselkedst
bntetjk, lehetetlennek tnik csupn meggtolni azt, ami szmra
"termszetes" vlasz. Nem elnznnk, hanem megrtennk kell a
viselkedst, mert gy lesznk kpesek megelzni annak
bekvetkezst a jvben.
Klcsnhatsok
Az autizmust rszben annak az rzsnek az alapjn ismerjk fel, amit
egy autizmussal l emberrel val interakciba lps kelt bennnk.
Termszetesen ez befolysolja a gyermek fejldst, de hat a
szlkre, tanrokra, gondozkra, testvrekre, osztlytrsakra, min-
denkire, aki a gyermek letnek rszese lesz. A hats kifejezett, de
nem kzzelfoghat, gy ms gyermekek pldul kptelenek elmon-
dani, hogy mi az, ami rossz, m sztnsen tudjk, hogy az autizmus-
sal l gyermek "klns", "klnbz", "furcsa". A hats fokozdik,
ha a gyermek nem rendelkezik nyilvnval rendellenessggel (amint
ez az autizmusban ltalnos), br a trsul slyos tanulsi
nehzsgekkel rendelkezk esetben lthatak lehetnek olyan jelek,
melyek ltalnos kognitv srlshez vezethettek.
A csaldban brmilyen akadlyozottsggal l gyermek lte hats-
sal van a szlkre, s gyermekk psgnek elvesztse felett rzett
bnatuknak jl ismert fokozatai lteznek. Mindazonltal, a srls
minden ms formjnl, fggetlenl annak slyossgtl, vigasztal
a tudat, hogy kpesek vagyunk segteni a gyermeken s ltjuk az
erfesztsek eredmnyt, brmilyen lass is legyen a fejlds. Nehz
34
A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
helyzet ez a szlk szmra, s vannak idszakok, amikor visszatr a
fjdalom (amint ms gyermekek leteszik vizsgikat, munkt kapnak,
elkltznek otthonrl, hzassgot ktnek, stb.). Minden mrfldk a
vesztesgre emlkeztethet, de az autizmus nlkl, rtelmi srlssel
l gyermek szlei szmra kompenzcik is lteznek. A nagy fg-
gsg lehet a fjdalom egyik forrsa, de vigaszt is nyjthat az a tudat,
hogy a szlre mg szksg van, fontos szerepe van a gyermek tovbbi
fejldsben, letminsgnek javulsban. Amikor ms
gyerekekhez hasonlan elrik a serdlkort, szintn vigasztal lehet,
hogy a szl kpes gyermekt szmos veszlytl megvni, emellett
sok szl akr rtkelheti rtelmi srlssel l gyermeke sajtos
jellemzit, gy vlheti, a gyermek nyerhet is azltal, hogy a vilgot
ilyen rtatlan szemmel tekinti, s hogy az egyszer lvezetekbl rme
szrmazik.
E kompenzcik kzl nhny megjelenik az autizmus esetben,
nhny azonban kegyetlenl hinyzik. Ezzel kapcsolatban a legsokat-
mondbb tny az, hogy a pusztt srls ellenre nincs egyrtelm
t a gyermekednek val segtsgnyjtshoz s elfordulhat, hogy a
szakemberek, akikhez tancsrt fordulsz, egyformn kdsen nyi-
latkoznak. Megtrtnhet, hogy msok, a tnyeket figyelmen kvl
hagyva, a szlket vdoljk gyermekk llapotrt.
Nehezen kpzelhet el fjdalmasabb helyzet, mint amikor megtudod,
hogy gyermekednek autizmusa van, de ezek utn nincs md r, hogy
segtsget kapjon, s az sztns lpseid hatstalannak bizonyulhatnak,
akr ronthatnak is a helyzeten. Ez az autizmus igazi pusztt hatsa.
Elfordulhat, hogy azok a kszsgek s termszetes nevelsi tendencik,
melyek j szlv, tanrr, vagy gondozv tesznek valakit ms
gyermekek esetben, nem csupn hatstalannak, de izgat hatsnak,
tovbbi visszahzdst vagy flelmet kivltnak bizonyulhatnak egy
autizmussal l gyermek esetben. Nem meglep teht, ha a szlk a
gyermekknek megfelel segtsg keresse sorn remnyvesztett s a
klnbz kvetelsekkel szemben sebezhetv vlnak, klnsen, ha a
diagnzis fellltsa utni kslekeds sorn

Autizmus trsult rtelmi srlssel
ltszlag nem trtnik semmi, a helyzet pedig tovbb romlik.
Az autizmusban elfordulnak olyan, nehezen megrthet jelen-
sgek, amelyek fjdalmat okozhatnak (klnsen a szlk szmra),
amennyiben a megszokott referenciink szabta keretben rtelmezzk
ket. Egy kzlk az a jelensg, hogy az autizmusal l gyermekek-
ben nem alakul ki bizalom. Esetkben nem alakult ki a kpessg,
hogy az embereket "emberknt" fogjk fel, gy a termszetes
fejldsben nagy szerepet jtsz, szemlyekbe (vagy szlkbe) vetett
hit sem alakul ki. Hitket a szmukra rthet trgyakba s rendsz-
erezett esemnyekbe vetik, amelyekre tmaszkodni tudnak, emiatt
ktdnek olyan ersen a rutinokhoz s lesznek bizonytalanokk, ha
megzavarjk azokat. Albbiakban e jelensg szlkre tett hatsait
szemlltetjk. Egy szlkbl ll csoport tagjnak, egy hromgyer-
mekes desanynak minden gyermeke valamilyen mrtkben
specilis segtsget ignyelt, kett kzlk autizmus spektrum zavar-
ral lt, a fiatalabbik az autizmus mellett trsult rtelmi srlssel is.
Az anya, a nehzsgek ellenre elsznt, ders szemlyisg volt, aki
szinte mindig pozitv mdon jrult hozz a csoport tevkenysghez
az ltala kialaktott problmamegold stratgik rvn. Egy napon
azonban nagyon lehangolt llapotban rkezett a csoportba, arca egy
oldaln slyos, karmolsbl szrmaz sebekkel. Elmondta, mi
trtnt.
Legfiatalabb fival minden kedden ismtld, rutinszer pro-
gramot alaktott ki: dlutn egytt szni mentek, majd visszafel
tkzben meglltak egy zld-srga napellenzs bolt eltt, fagylaltot
vettek, azutn elindultak, hogy gyermekeit felvegyk az iskolbl.
Aznap, els alkalommal a bolt eltti kt parkolhely foglalt volt.
Amint kzeltett az autkhoz, azt mondta: "Az t tloldaln fogunk
parkolni, hogy megvegyk a fagyit.", de amint elfordtotta a kor-
mnyt, kisfibl kiszakadt egy sikts, elredlt s vgigkarmolta
anyja arct. Az anya fizikailag is megsrlt, de rzelmileg mg
mlyebben. "Mindig veszek neki fagyit, fagyit akartam venni neki,
mondtam, hogy fagyit veszek, mirt nem bzott bennem?
A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
Az desanynak segtsgre volt szksge, hogy megrtse, a fia
nem tlte t megbzhatatlannak; nem tlhette az ellenkezjnek sem,
mivel nem olyan szemlyknt fogta fel t, aki bizalom vagy
bizalmatlansg alanya. Arra kellett tmaszkodnia, amit meg tudott
rteni - sem anyjt, sem annak szavait vagy jellegzetes viselkedst
nem rtette (br taln idsebb korban vagy kevsb slyos tanulsi
nehzsgek mellett ezt rtette volna); hitt s bizalmt a zld-srga
napernys bolt eltti parkols tnybe helyezte. gy, fggetlenl attl,
hogy ki mit mond, vagy tesz, a legkisebb mrtk eltrs is azt jelen-
tette szmra, hogy fagylaltjt nem kapja meg. Ha ezt megrtjk,
olyan, knnyebben kezelhet elemeket biztosthatunk szmra, ame-
lyeket bizalmban rszesthet, hiszen a parkolhelyeket nem
tarthatjuk ellenrzsnk alatt. Arra tantottk, hogy egy fagylalt kpt
cserlje el a fagylaltjra, amg a kp fel nem vette a fagylalt jelentst.
Ezutn olyan helyzetben, amikor a fagylalt vsrlst knytelensg-
bl el kellett halasztani, odaadhattk neki a kpet, s ennek kszn-
heten tanult meg bzni abban, hogy a fagyi nem marad el. Ez min-
damellett azt jelentette, hogy el kellett kezdeni egy, szmos ms
helyzetben hasznlhat s kiterjeszthet kommunikci-tanulsi
folyamatot.
Nem csupn a szlk lnek t fjdalmat s aggodalmat autizmus-
sal l gyermekeikkel val interakciik sorn. A szakemberek szintn
sszezavarodhatnak s megszenvedhetik a tehetetlensg rzst,
amikor gy tnik, hogy a sokves sikeres gyakorlatban kifejlesztett
szakmai kszsgeik hatstalanok az autizmussal l gyermeknl. A
szakemberek reaglhatnak gy, hogy az autizmussal l gyermekkel
val munka tl bonyolult szmukra, nem elgg jutalmaz jelleg,
elutasthatjk a gyermeket, mint krlmnyeik kztt nem
megfelelen elhelyezettet vagy elhagyjk munkahelyket. k is
tmogatsra szorulnak abban, hogy megrtsk, szakmai kszsgeiket
nem pazaroltk el, hanem az j kihvsoknak megfelelen kell alak-
taniuk azokat. Elfordulhat, hogy nem bznak a gyermekkel val,
msok esetben mg a tants eltt kialakul kapcsolat kialaktsnak
Autizmus trsult rtelmi srlssel
sikerben, sem abban, hogy a kialakult kapcsolaton keresztl ered-
mnyes tantsra volnnak kpesek. Ha megtanuljk, hogyan tant-
sanak e kapcsolat nlkl, azt fogjk tallni, hogy a tants sorn
kialakulhat a kapcsolat. Az autizmusban gyakori mdon, sokszor
"htulrl elre11 kell tevkenykednnk. Ksrletet kell tenni a kapc-
soldsra valakivel, aki nem tudja, mirt dolgozunk; viszont, ha
egyszer bizonytottuk hasznossgunkat (rdekldsknek megfelel
tevkenysgek tantsa sorn), megtanulhatja, hogy informcikat s
lvezeteket osszon meg velnk.
Msodlagos "srlsek"
Az autizmusban megfigyelhet, vagy ppen hinyz viselkedsek
gyakran nem magnak autizmusnak egyenes kvetkezmnyei, hanem
a fejldshez szksges tapasztalatok elmaradsnak msodlagos
hatsai. Az ember fejletlen aggyal jn a vilgra s kevs szletetten
sztns viselkedssel rendelkezik. Ezek szerint a legtbb emberi
viselkeds s rtelmezs tanult, melyet a korai vek szocializcij-
nak folyamata sorn sajttunk el. Az autizmusban ppen e szocializ-
ci folyamata akadlyozott, kvetkezskppen e korai tanulsi folya-
mat hinyos vagy eltr, szokatlan formban zajlik. A mltban a
szli beszmolkon kvl nehz volt tapasztalatokat szerezni egy
autizmussal l csecsem fejldsvel kapcsolatban. A szlk gyer-
mekkkel kapcsolatos szlelse azonban sok tnyeztl fgg, pldul
a szokott mdon fejld csecsemkkel kapcsolatos tapasztalataiktl,
elvrsaiktl, valamint a megfigyel viselkedsre val kpessgk lynek nem tanultuk a mdjt s nem vagyunk tudatban a kivlt
mrtktl. A korai fejldst gyakran "normlisknt" rjk le s el- okoknak sem, amelyek elindtjk s fenntartjk bennnk.
fordulhat, hogy a helyzetnek megfelelen teszik, ha azonban jobban
szemgyre vesszk e korszakot, kiderlhet, hogy akadtak jelentkte-
lennek tn nehzsgek, melyek mgis hossz tv hatssal lehetnek
a fejldsre. Termszetesen, a slyos tanulsi nehzsgek szreve-
hetbb hatsokat eredmnyeznek a korai fejldsben, m ksbb az
38
A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
autizmus finomabb hatsainak elrejtst, leplezst szolglhatjk.
A videokamerk megjelensnek s az anya s gyermeke kzti
interakcikrl (gyakran abban a szakaszban, amikor a gyermek autiz-
musnak gondolata fel sem merl, mg a slyos tanulsi nehzsgek
ltalban a korai idszakkal kezdden tapasztalhatak) kszlt
felvteleknek risi hatsuk volt a korai interakcik jelentsgnek
felismersben s az autizmusban megfigyelt rendellenes
mkdsnek megrtsben. Ltezik ezen kvl nhny laboratriumi
krlmnyek kztt vgzett, a korai interakcikra vonatkoz vizsglat,
amelyek az anyai s gyermeki tnyezknek a korai interakcik
fejldsre tett hatsain kvl az autizmusban ezzel kapcsolatban
jelentkez zavarokat vizsgltk. (Hobson, 1993; Trevarthen s mtsai.,
1996.). Fontos megemlteni, hogy e vizsglatok nagyon eltrnek a
korbbi (s teljessggel elhibzott) nzetektl, melyek szerint a nem
megfelel anyai viselkeds felels lehet az autizmus kialakulsban.
Nem az anya viselkedse okozza a gyermek zavart viselkedst,
hanem inkbb a gyermek anyhoz val kapcsoldsi kpessgnek
hinya vezet e felbecslhetetlen rtk tanulsi lehetsg
elvesztshez.
Egy flttbb tanulsgos videofelvtelen egy (nem egypetj)
ikrekkel rendelkez anyt figyelhettnk meg, akinek egyik gyermeke,
mint ksbb kiderlt, autizmussal l, mg a msik nem, m a vide-
ofelvtel idejn az anya nem tudott arrl, hogy valami nincs rendben.
Idt szaktott arra, hogy mindkt gyermekvel jtsszon, mindezt
biolgiai s pszicholgiai szempontbl egyarnt felkszlve tette. A
kisbabnkkal val jtk egyik legsztnsebb viselkedsnk, ame-
A kivlt tnyez, ami elidzi az anynl a jtkviselkedst,
voltakpp a szemkontaktus. Amikor az anya felkapja a megszokottl
el nem tr mdon fejld gyermekt, azonnal szemkontaktust vesz
fel vele, s a kivltott rutinba merl. E rutinokat szemllve nyilvn-
valv vlik, hogy ezek az interakcik rendkvl gazdag tanulsi
39
 A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
Autizmus trsult rtelmi srlssel

tapasztalat forrsai s megfontoland a lehetsg, hogy a fejlds Szerepcsere

egyes kulcsfontossg elemeit is ezek hajtjk elre. A szerepcsere egyike a korai anya-gyerek interakcik legnyilvn-
valbb jellegzetessgeinek. Amikor gy tnik, hogy a baba mg
csekly mrtkben jrul hozz a cserhez, az anyk sznetet tartanak,
Az rzelmek megosztsa hogy utat engedjenek a baba kzremkdsnek. Ez lehet csupn egy
Az emptia nem ms emberek boldog/boldogtalan voltnak tekintet, vagy gagyogs, akr egy bfgs, de az anya gy vlaszolja
megrtse folyamatn keresztl, hanem az rzelmek kzs tlse meg, mintha rtelme lenne, vagy az interakci rtkes rsze volna.
sorn fejldik; biolgiailag vagyunk alkalmasak az ilyen tpus Idvel termszetesen a baba viselkedsnek rszt kpezi, "mintha11
lmnyek megtapasztalsra. Ha egy kisbaba sr az gyban, tgra rtelmes kommunikcis viselkeds volna, s azz is vlik, amint a
nylt szemekkel kzelthetnk, mosolyoghatunk, blogathatunk baba megtanulja a szerepcsert egy interakciban, megtanulja a
(beszddel ksrve vagy sz nlkl) s a baba legtbbszr abbahagyja vgszavakat, melyek azt jelzik, hogy kvetkezik. Ezek gyakran
a srst s visszamosolyog. A baba biolgiailag erre van pro- tlzak lesznek, ahogy az anya felemeli hangjt, mintegy a sznetet
gramozva, s ha tovbbra is srni szeretne, be kell csuknia a szemt jelezve. Akitartott tekintet s a vrakoz arckifejezs tovbbi jelzsek
vagy el kell fordulnia, hogy ellenllhasson a vonzsnak, s ne feleljen a babnak, hogy kerl sorra. Mg a j kpessg, j szerkezet
a blogat, mosolyg arcnak megfelel mosollyal. Hasonlkppen beszddel rendelkez autizmussal l embereknek is nehzsgeik
(br egyesek remnyei szerint kevsb valsznen), ha a baba vannak a beszlgetsben a szerepcsere esetben, sosem szlelik, hogy
boldogan mosolyog az gyban, s mly rosszallssal kzeltnk, a sznet kvetkezett be (s gy gyakran flbeszaktanak msokat),
baba lebiggyed szjjal s vgl knnyekkel reagl. Az arcizmok, valamint nem knlnak szneteket sajt kzremkdsk sorn, gy
melyek rszt vesznek az arc vltozsaiban, hatssal vannak a baba gy tnik, inkbb msok mellett, mint msokhoz beszlnek
emocionlis lmnyeire - a hormonok kzvettsvel. Amikor
mosolygunk, endorfmok szabadulnak fel, melyek hatsra
boldogabbnak rezzk magunkat (ennek ksznhet a mosoly s a Ok s okozat
nevets terpis rtke). Ily mdon egy beptett mechanizmus felel Az interakci nem csupn szerepcserbe vonja be az anyt s gyer-
bizonyos arckifejezsekrt (melyekrl tudjuk, hogy egy pr napos -ha mekt, hanem figyelemre mlt hatssal is vannak egymsra ltala.
nem rs - jszlttnl is megjelennek), melyeknek hatsa biztostja, Az emberi arc bmulatosan kifejez s rugalmas, a visszacsatols
emocionlis lmnyeink interakciban rsztvev partnernkkel val gazdag forrst biztostja a gyermek szmra cselekedeteivel kap-
megosztsnak lehetsgt. Ez egyrszrl a ktds elfutra, csolatban. Az anya/gyermek interakcik hangslyozzk a tanuls e
msrszt az rzelmek lmnyrl s az emptirl val tanuls is (ltni mdjt, a mama msolja a csecsem jelentsebb cselekvseit s kife-
a sajt rzseink tkrzdst a msik arcn). Tudsunk szerint jezseit, visszacsatolva ket a gyermek szmra, eltlozva s fel-
kulcsfontossg meghatroz jellegzetessg, hogy az autiz-mussal erstve, rtelemmel br s kiszmthat rutinokba ptve azokat.
l emberek esetben nehzsgek addnak a msokkal val emptia Ezen a mdon a babnak kialakul nmagval, mint a vilgra hatst
gyakorl cselekv szemllyel kapcsolatos rzete, kpes mind
kialaktsban, valamint a sajt vagy a msok rzelmeinek
kezdemnyezni, mind pedig vlaszolni a krnyezet ingereire. A cse-
megrtsben.

40 41
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
lekv szemly ezen lmnye az n-tudat rsze, emocionlis sszefg-
gsekkel gazdagtja a szemly cselekvseit s azok hatsait, mintegy
a spontn s kreatv cselekvsek elfutraknt, hogy ellenrizze s
monitorozza a szemly sajt viselkedst (kivitelezsi funkcik), s
emlkeket alaktson ki a szemly esemnyekben val sajt
rszvtelrl (szemlyes epizodikus emlkezet). Russell (1996) s
Jordan (1999) egyarnt gy tekintik a cselekv szemly ilyen jelleg
rzkelsben felmerl problmkat, mint az autizmus dnt
vonatkozsait; az autizmussal l embereknek felttlenl
nehzsgeik vannak a spontaneitssal, a kivitelez funkcikkal s a
szemlyes epizodikus emlkezettel kapcsolatban.
Modulci az arousal szintben
Az anya s gyermek kztti interakci e fontos szempontja csak
mostanban kapott az autizmussal kapcsolatban szmottev figyel-
met, de azrt az interakcik ilyen sajtsgait alaposan tanulmny-
oztk, pldul az anyai depresszi hatsaival kapcsolatban. A legtbb
interakci esetben, az anya s a baba jl hangoljk partnerk arousal
szintjt, s ezt a "hangolst" klcsnsen vgzik. Ha pldul az anya
"tlbuzg", a baba tesz valamit (becsukja a szemt, elfordul), hogy
cskkentse sajt izgalmi szintjt, s elkerlje a tlzott arousalt. Ha a
msik oldalon az anya szls utni depressziban szenved, s
kvetkezetesen alulingerli gyermekt, a baba ingerek keressvel
megprblja arousal szintjt nvelni - jobban elre hajol, aktvan
keresi a szemkontaktust, s gy tovbb. Ha az anya hossz idn
keresztl depresszis marad, akkor a baba tartsan alulingerelt
llapotban lesz, mely nmagban vve is hatssal van a fejldsre.
Mindezen tl, fejldsbeli hatsai nem csupn a tl alacsony, vagy tl
magas arousal szintnek vannak, hanem annak a tanulsi folyamatnak
is, mely a viselkeds szablyozsban vesz rszt a megfelel s
egyenletes arousal szint fenntartsban. Az autizmusban ez a tanulsi
folyamat, gy tnik, nem megy vgbe, teht az autizmussal l
A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
emberek, a krlmnyeknek megfelel arousal belltsra szolgl
spontn mechanizmusok hinyban, mind az alacsony, mind a magas
arousal szinttl szenvednek. Nha hasznlhatnak kls mdszereket
erre (pldul trgyakat tartanak a tenyerkbe nyomva az arousal szint
cskkentsre), vagy olyan primitv mdszerekhez trnek vissza,
mint a szemkontaktus ell val elforduls, vagy a fl befogsa.
Az anya s gyermek kztti korai jtkos interakci fontossgt
vizsglva, trjnk vissza az ikrek desanyjhoz, aki, miutn nem-
autista fival foglalkozott, az autizmussal l gyermekhez fordul.
Ugyangy ksz arra, hogy vele foglalkozzon, de a baba sajnos nem.
Kptelen megadni anyjnak szemkontaktussal azt a kivlt ingert,
melyre annak szksge van, hogy sztns jtkviselkeds smi
mkdsbe lpjenek. Az anya nem rti a kivlt ingerrel kapcsolatos
helyzetet, gy nem tud fellemelkedni rajta, pusztn a szemkontaktus
megteremtsvel prblkozik, mlyen prblkozsaiba merlve, de
mindez hasztalan. A tz perces remnytelen kzdelem vgn az anya
feladja, s visszateszi babjt a kisgyba. A baba gy tnik, hogy nem
bnja, pedig nem csupn egy kellemes tapasztalat, ami elveszett.
Gondoljunk minden, az emocionlis megosztssal, a szerepcservel,
ok-okozattal s az arousal modulcijval kapcsolatos, elmulasztott
tanulsra. Tz rtkes percet elszalasztott most, de ez a vesztesg a
nap sorn addott egyb tzperces alkalmakkal tbbszrzdtt,
naprl napra, htrl htre, hnapra, vre. Valami, ami egy olyan nagy-
on apr, nyilvnvalan jelentktelen klnbsggel kezddhet, mint a
szemkontaktus elnyersre val kptelensg, ily mdon nagy
fejldsi klnbsgg alakulhat t.
A korai tanulsban hasonl elmulasztott lehetsgei egyformn
pusztt fejldsbeli kvetkezmnyekre vezethetnek. Ily mdon az
autizmussal l gyermekek ritkn kpesek alkalmazkodni msok
szndkaihoz, nem jtszanak egytt msokkal, hacsak nem tantottk,
vagy legalbb nem buzdtottk erre ket. Ismtelten hangslyozva, ez
a jelensg nem egyszeren egy aktulis kellemes elfoglaltsg elsza-
lasztsa, hanem fejldsbeli kvetkezmnyek szrmazhatnak belle.
Autizmus trsult rtelmi srlssel A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Egy olyan gyermeket szemllve, aki csak magnyos jtkkal foglalja ttben. A trsult rtelmi srlssel l gyermek eslye az elmulasz-
el magt, olyasvalakit ltunk, aki nhny, szmra taln msoknl is tott tanuls ptlsra nyilvnvalan tovbb cskken. Remnysgre
szksgesebb tanulsi lehetsget mulaszt el. Mg egyszer adhat viszont okot az a tudat, hogy az autizmus szmos jel-
kiemeljk, hogy k nlklzik az rzelmek megosztsnak legzetessge nem visszafordthatatlan felttel, hanem msodlagos
lehetsgt, a szerepcsert, a msokra vonatkoz ok-okozati ssze- hatsknt jelentkezik. Minl tbbet rtnk meg e tnyezk ter-
fggsek beltst vagy a szocilis szerepek gyakorlst (anya s apa, mszetes fejldsrl, annl inkbb kpesek lesznk biztostani e
anya s baba, tanr s dik, Batman s Robin). Nlklzik a nyelvet, kszsgek megtanulshoz s megrtshez szksges tapasztala-
mely e szerepeket ksri s sokat a trsas szablyok, valamint a szo- tokat az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra. Ha
cilis interakcikat irnyt szablyozsok (mint az udvariassg, a elg korn kezdjk, megelzhetjk egyes msodlagos hatsok
nyelv kontextusnak megfelel szablyozsa, megoszts) kzl. bekvetkeztt, s kpesek lehetnk nmi, kompenzcit jelent
Taln mg fontosabb, hogy a testvrekkel s kortrsakkal val szo- tants alkalmazsra.
cilis interakcik kudarca miatt szintn elmarad az aktulis kontex-
tusban megnevezhet s az adott mentlis llapothoz kthet
rzelmekkel val foglalkozs (fltkenysg, harag, humor). gy nem Lehet brmikor tl ks?
meglep, ha az autizmussal l gyermekek a mentlis llapotok
nyelvnek megrtse nlkl nvekednek fel, anlkl, hogy e Amint azt a fentiekben bemutattuk, egy fejldsi zavarral val
megrts segtsgvel megjsolhatnk msok viselkedst. Az e foglalkozs sorn nyilvnvalan segt a problmk cskkentsben,
terleten a "naiv tudatelmlet" fejldsnek problmjaknt ismert ha a hatkony beavatkozs olyan korn kezddik, amilyen korn csak
nehzsg taln nem annyira kognitv termszet kudarc, sokkal lehet. De azrt szmos plda akad, ahol egy idsebb gyermek vagy
inkbb a tapasztalatok megszerzst szolgl alkalmakban val felntt esetben a valdi nehzsgek felismerst olyan, a szks-
rszvtel elmulasztsnak eredmnye. E nzetet tmasztja al a tny, gleteiknek megfelel beavatkozs kvette, amely figyelemre mlt s
hogy ms gyermekek, akik elmulasztottk e tanulsi alkalmakat, szin- tarts hasznot eredmnyezett.
tn "naiv tudatelmleti" nehzsgeket mutatnak; ez egyarnt igaz a A mltban a szakirodalom inkbb pesszimista volt az eredmnyt
hall szlk siket gyermekeire, egyes slyos nyelvi s tanulsi illeten - azt sugallta, hogy a vdett krnyezet biztostsnl aligha
nehzsgekkel l gyermekekre, s azokra a magatartszavaros gyer- tehetnk tbbet. Azonban az rintett szemlyekkel vgzett munka
mekekre, akik nem jtszanak szvesen msokkal egytt, vagy nem hatkonyabb stratgiinak megjelense, a zavar termszetnek ala-
vesznek rszt beszddel ksrt interakcikban. A hagyomnyos posabb megrtse ltal tmogatva, megvltoztatta a kpet. Tudjuk,
mdon fejld gyermekek esetben, amennyiben hatvesnl fiatalabb hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek fejldse s
(akr idsebb, akr fiatalabb) testvrk van s a szleik, mint az tanulsi folyamata egsz letkn t tart, sokan komplex kszsgek
rzelmekkel kapcsolatban mr tapasztalt feleket kezelik ket, a naiv megtanulsra is kpesek, ha azok adott tantsra megtalljuk a
tudatelmlet (a mentlis llapotok megrtse) szokottnl korbban megfelel utat. Az informcis technolgia fejldse megnveli
megindul fejldse figyelhet meg. Mindez lehangol kpet fest az ennek lehetsgeit. Ugyanakkor fontos a szemly szmra az let
autizmussal l gyermekek ltal kihagyott tanulsi alkalmak tekin- klnbz szakaszaiban sszer s megfelel clok felismerse. A
szemly jelenlegi s jvbeli letminsgt szem eltt tartva, a bea-

44 45
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
vatkozsok cljnak mindig funkcionlis jellegnek kell lennie. Az
autizmussal s rtelmi srlssel l szemly szmra a kommunik-
ci megrtse s valamely eszkznek biztostsa brmely letsza-
kaszban elsdleges fontossg. Azonban a konkrt kommunikcis
eszkz idvel vltozhat.
Miknt a ksbbi fejezetekben bemutatjuk, lnyeges, hogy olyan
korn biztostsunk kommunikcis eszkzt, amilyen korn csak lehet,
a gyermek beszdfejldstl fggetlenl. Ha a gyermek elri a
serdlkort a beszd kialakulsa nlkl, akkor sszerbb s hasznos-
abb az alternatv eszkzkre koncentrlni (mint a szimblumok s
jelek) sajt kommunikcis szndknak kifejezse tern, m a
szemly letminsgt tovbbra is javtjk folytatd, a beszdrts
fejlesztst clz prblkozsaink. A szocilis fejlds tern szintn a
msok megrtsben s tolerlsban felmerl nehzsgekre szk-
sges sszpontostanunk az egsz let sorn.
Mindazonltal az ilyen, felnttek szmra biztostott programok
esetben gyelnnk kell az egyenslyra. A trsas kszsgek terlete
mindig a hatalmas nehzsgek terlete autizmusban, ahol a siker
valsznleg korltozott. Egy felnttkorban folytatd szocilis
fejleszt programban ezrt tisztban kell lennnk azzal, hogy mi az,
amivel inkbb a szemly letminsgnek javulst szolgljuk,
mintsem rontannk rajta. Fontos lehet pldul, hogy megtanuljk
kellemesen rezni magukat ms emberek trsasgban, s
egyttmkdni az letvitelket tmogatkkal. Azonban kevsb
bizonyos, hogy legfbb rdekk egy szablyszer szocilis
kszsgfejleszt program, amely csak nvelheti az tfog zavart s
feszltsget. Br dntseinknek az egyni szksgletektl kell fgge-
nie, m a szocilis kszsgtants egy formjnak erltetse, tekintet
nlkl arra, mennyire hasznos az egyn szmra, ppen olyan ellent-
mondsos, mintha megtagadnnk egy programot valakitl, akinek
elnye szrmazhatna belle. E dilemma megrtsnek rdekben
gondoljunk a szmunkra legtbb nehzsget okoz iskolai tantrggyal
val kzdelmnk befejezsekor rzett megknnyebblsre.
46
A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
Kpzeljk el, hogy nem hagyhattuk volna a htunk mgtt, a tanuls
ms, lvezetes vagy szmunkra hasznos formit vlasztva, hanem
folytatnunk kellett volna egsz letnkn t, egy relisan soha el nem
rhet szintre trekedve. Gondoljuk el a frusztrcit s depresszit,
amit ez a lehetsg okozna, azt, hogy mennyire akadlyozn aktulis
sikereinket ms terleteken, hogy milyen mrtkben zavarn
nrtkelsnkrl s hatkonysgunkrl alkotott rzseinket.
Termszetesen mind a szocilis megrts, mind a beszdrts
fejlesztsnek folytatsa lnyeges, tekintettel a szemly letre val
hatsra. El kell gondolkodnunk azonban egy, az autizmussal s rtelmi
srlssel l szemly szmra megfelel, a szocilis fejlesztstl
fggetlen letminsg biztostsnak mdjn.
sszegzs
Az autizmus s az rtelmi srls egyarnt fejldsi zavar, az llapot
megrtsben a specifikus fejldsi folyamatok nyilvnval jelen-
tsgek. Az rtelmi srls okn a fejlds minden tnyezje ksst
szenved, m az autizmus kvetkeztben a fejlds nemcsak
megksett, hanem devins jellegv is vlik. Egy autizmussal s rtelmi
srlssel l szemly viselkedsnek megrtse a kompenzcis
folyamatok s a msodlagos srlsek, s a fejlds klcsns
termszetnek megrtsn mlik. Ez azt jelenti, a siker valsznsge a
kedveztlen fejldsi hatsok megelzsben a korai beavatkozsok
esetben a legnagyobb, amellett az autizmussal s rtelmi srlssel l
emberek fejldse folyamatos, s a hatkony beavatkozs elnyeit
egsz letkn keresztl lvezhetik. A programok alapjainak brmely
letkorban az egyni szksgletek s a magasabb jelenlegi, ill. jvbeli
letminsg elsegtsnek elvn kell nyugodniuk.
47

3.
A trsas interakcik elsegtse
Szocilis nehzsgek az autizmusban
A szocilis interakci a fejlds egyik olyan kulcsfontossg terlete,
ahol az autizmust felismerjk. A problmk e terleten sajtos mdon
nyivnulnak meg, ha a gyermek autizmussal s rtelmi srlssel ren-
delkezik. Az autizmusban a szocilis informcik feldolgozsa a
kzponti problma, br bizonytalan, hogy ezt az informci feldolgo-
zsnak alapvetbb nehzsgei eredmnyezik-e (melyeknek a szo-
cilis informci csupn egy sajtos pldja), vagy ez a nehzsg
vezet-e az informci feldolgozsnak ms problmihoz (amit a: szo-
cilis nehzsgek msodik fejezetben kifejtett msodlagos hatsai
tmaszthatnak al)?
Brmilyen is legyen a fejlds tja, vilgos, hogy az autizmussal
l embereknek nehzsgeik vannak a szocilis informci feldolgo-
zsban, s ez interakciban llva brmely tanulsi nehzsggel, kt
alapvet mdon hat a tovbbi tanulsra/ltalban a szocilis infor-
mcikat gyorsan, az agy specilisan e clra kijellt tvonalain dol-
gozzuk fel. Ha zavar vagy elgtelensg lp fel ezeken az svnyeken,
akkor az autizmussal l szemlynek, a szocilis informci feldol-
gozsnak rdekben, ms utakat kell hasznlnia az ltalnos kog-
nitv feldolgozsra.
Ez azt jelenti, hogy az ilyen feldolgozs sokkal lassabb lesz, mint
normlis esetben, valamint, hogy az autizmussal l szemly (a nor-
mlis esettl eltr mdon) kptelen lesz ms informcikkal egyide-
jleg feldolgozni a szocilis informcikat. Ha mindezekhez hoz-
48
>
T
A trsas interakcik elsegtse
zadjuk az rtelmi srls hatst, ahol az ltanos kognitv feldol-
gozs lassabb s korltozottabb, akkor-e fejldd gyakorolt hatsok
felersdnek^Azrautizmuisal s rtelmi srlssel l gyermeknek
komoly nehzsgei lesznek brmilyen szocilis informci
feldolgozsban, sokkal tbb idre lesz szksge, s egyltaln nem
lesz kpes arra, hogy egyidejleg mst is tegyen.
Egy szemlyes tantsonjapul s trsas csoportokban alkalma-
zott oktatsi- rendszer jelentsge .nyilvnval lesz, m ezt a
kvetkez fejezetekben kvetjk nyomon. Miutn az oktats
ltalban szocilis kzegben zajlik, lesznek olyan problmk a
menedzselssel kapcsolatban, amelyek a gyermek hozzfrst rin-
tik a tanterv valamennyi sszetevjhez.
Mindezek zenete a tants brmely formjnak esetben (legyen az
otthoni, vagy iskoli), hogy a feladatokat a szocilis informci
feldolgozst legkevsb ignyl mdon tantsuk meg.
Termszetesnek tnik, hogy a gyeimket^ele szemkzt lve tantsuk
egy gomb megnyomsra, vagy egy vonal rajzolsra, de ez a gyer-
mek szmra egyszeren tl zavar lehet; btort arckifejezsnk s
"segt szndk" gesztusaink kezelse (melyek egyike sem rthet
az autizmussal l gyermek szmra) ppen hogy elvonja a gyermek
figyelmt azoktl a relevns utastsoktl, melyekre a feladat befe-
jezsnek rdekben szksge van. Ha ekkor szbeli sztnzs for-
mjban adunk magyarzatot (vagy korholssal lnk), az mg
inkbb emeli a zrzavar s a lehetsges szorongs egy szintjt, mg
nagyobb mrtkben megneheztve a gyermek szmra az ltalunk
srgetett feladat vgrehajtst. A tanrok s gondozk megtanulnak
htulrl visszafel dolgozni, minimlis nyelvhasznlat mellett, s
megprbljk a feladatot gy szerkeszteni, hogy sztnzs vagy
tovbbi szocilis l. fizikai tmutats nlkl vljk nyilvnvalv, mi
a teend.
Msrszt, ha szocilis vlaszokat ksrlnk meg tantani, erre kell
sszpontostanunk, teht ne tmasszunk ms kognitv
kvetelmnyeket. Amennyiben megprbljp|^^r^ hogy a gyermek6
49
Autizmus trsult rtelmi srlssel
msokkal jtsszon, meg kell gyzdnnk arrl, hogy az autizmussal
l gyermeket elzleg megtantottk-e kivitelezni a "jtkot" sajt
magban, vagy (ha ez nem lehetsges) felntt rszvtelvel. Csupn
abBan az esetben vlik lehetsgess a msokkal val jtk oktatsa.
Csak amikor a gyermek mr egymaga kpes a jtkra, akkor lehet-
sges megtantani arra, hogy msokkal jtssza.
A szocilis kszsgek kzvetlen tantsa szintn szksges, mivel
a szocilis fejlds szmos tnyezje nem spontn kvetkezik be,
valamint szmos olyan kompenzcis stratgia ltezik, amire szksg
lesz a ksbbiekben. Tovbbi gyakorlati nehzsg, hogy a gyer-
meknek bizonyos letkorban megfelel szocilis viselkeds tantsa
(pldul, megtantani arra, hogy viselje el s viszonozza az lelst, s
ne lkje el az anyjt) hossz idt vehet ignybe, gy mire megvalsul,
tbb mr nem megfelel (pl. a gyermek mr tindzser).
A szocilis interakci elkerlhetetlenl kt szemly kztt zajlik.
Ha az autizmussal l szemlynek nehzsget okoz a velnk folyta-
tott szocilis interakci, vajon nem lesz-e neknk hasonl prob-
lmnk abban? Ezrt valszntlen, hogy jelents fejldst rnk el,
ha csakis az autizmussal l szegly viselkedsnek megvltoz-
tatsra koncentrlunk. Meg kell vltoztatnunk sajt viselkedsnket
is s a szocilis interakcit elsegt krnyezetet kellltrehoznunk.
A szocilis prioritsok meghatrozsa
Fennll annak veszlye, hogy az autizmusban hinyz sszes szo-
cilis kszsget vizsglva, ezeket egyenknt tant fejleszt pro-
gramokat alaktunk ki.. Ez olyan hinyos modellknt rtkelhet, ami
nem csak lehangol, hanem hatstalan is. A kulcsjelleg nehzsg a
szocilis megrts nlkli szocilis kszsgtantsban van. Ha csupn
a hinyz kszsgeket ksreljk meg tantani, anlkl, hogy a gyerek
megrten, hogy mit s mirt tesz, kevs az eslynk a sikerre; ha a
gyermek megtanulja is, hogy a tantottaknak megfelelen viselked-
50
A trsas interakcik elsegtse
jen, lehet, hogy a kszsg sohasem fejldik egy szoksnl magasabb
szintre. Ebben az rtelemben csak akkor mkdik majd, ha sztnz-
zk vagy utastjuk, nem vlik ltalnoss j helyzetek esetben.
Amint azt albb ltni fogjuk, akr kockzatos is lehet a gyermek
szmra. Tbb eslynk van mkd kszsgek biztostsra a gyer-
mek szmra, ha annak megrtsben segtjk, hogy milyen clt szol-
gl a viselkeds s milyen mdon kapcsoldik ms helyzetekhez.
Mindemellett a szocilis helyzetekben elfordulhatnak a
viselkedsnek olyan mdjai, amelyek olyannyira jelents szereppel
brnak a gyermek s a csald teljes lethez hasonl letvezetsnek
kialaktsban, hogy ezeknek szoksokknt val oktatsa szksges
lehet a gyermek szmra, a megrtssel kapcsolatos munka
prhuzamos folytatsa mellett. Ahogyan a msodik fejezetben lttuk,
a gyermekek szocilis nehzsgei gyakran megakadlyozzk
rszvtelket azokban a helyzetekben, melyekre szksgk van
tovbbi szocilis kszsgeik kialakulshoz. A flelem s a zavar
sohasem cskken, mert a gyermeknek soha nincs e helyzetekben
meglt pozitv tapasztalata. Ezrt elsdleges a "belp" alap-
kszsgek tantsa, melyek lehetv teszik a rszvtelt, s aztn a
pozitv tapasztalatok felhasznlst a tovbbi tanulsi alkalmakhoz.
Azok a tapasztalatok, amelyeket Park (1986) osztott meg, azt
mutatjk, hogy nagyon hasznos lehet egy viselkedses program, ha
olyasmit hasznl, ami a gyermek szmra rtelemmel br, annak
rdekben, hogy a trsas ingerekre felhvja a figyelmet, melyek
amgy kevs jelentssel brnnak.
Gyakori pldul, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l
gyermekek nem fordtanak tl sok figyelmet ms gyermekekre
(kivve negatv mdon, amikor sszetkzsbe kerlnek velk), de
elkezdenek kapcsolatokat alaktani felnttekkel - klnsen azokkal,
akik egy helyzetet irnytanak. Ennek van egy pragmatikus oka: a fel-
ntt felel azokrt a dolgokrt (tevkenysgekrl val dntsek, snack
sztosztsa), melyekben az autizmussal l szemly leginkbb
rdekelt, s az, akinek mkdst megrti.
51
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Ennek rtelmben annak, hogy az autizmussal s rtelmi srls-
sel l gyermeket rvegyk, hogy figyelmt trsaira fordtsa, egy
mdszere az, ha truhzzuk a hatalmat gy, hogy a tevkenysg
vlasztst, a snack s egyb jutalmak sztosztst idrl idre ms "deficit" azonostsa utn a tants sorn annyira az adott kszsgre
gyermekekre bzzuk. Szksges lehet nhny, szles krben rvnyes
szably kialaktsa, pldul, hogy "minden kommunikcis cserben
szksg van partnerre", annak ellenre, hogy ez folyamatosan
demonstrlhat a gyakorlat kzegben.
Ez a gyermek segtsgre lehet abban, hogy ne az asztal alatt
jelezzen, ne kldjn kommunikcis zenetet egy res szobba,
habr a szmos egyedi esetre megtantott szably ltalnos szablly
alaktsa szmottev kzvetlen tantst ignyel. rdemes az
dvzls vagy bocsnatkrs szocilis rtusait megtantani mg
abban az esetben is, ha a gyerek nem rti egszen, mi a jelentsk,
mert ezek segthetnek msok rla alkotott kedvezbb kpnek
kialaktsban. Mgis kevs rtelme van megtantani a gyermeknek
olyasmit, mint a "p-p" integets, ha a gyermek kptelen felismerni
valaki rkezsnek a szocilis jeleit, vagy valaki integetst, ami ezt
a vlaszt helynvalv tenn. Ha a gyermeknek mindig szlni kell,
hogy "ints p-pt", akkor a dolog rtelmetlen. Meg kell prblnunk,
ahol csak lehetsges, rtelmetlen ritulk helyett inkbb jelentst
tantani.
A prioritsokat a kvetkez kszsgek kzvetlen tantsban
hatrozhatjuk meg:
- brmilyen akadly elhrtsa a gyermek msokkal val
interakcii ell.
- segtsgnyjts a gyermeknek a szocilis aktusok
megrtsben.
52
A trsas interakcik elsegtse
Veszlyek a "deficitek tantsba
Az egyik problma, hogy egy bizonyos hinyz kszsg vagy
fkuszlunk, hogy megfeledkeznk a helyzet egszrl. gy trtnt ez
a 17 ves serdlkor Keith esetben, aki egy specilis iskolba jrt
Londonban. Slyos autizmusa s rtelmi srlse volt, de jl haladt
egy adaptlt tanterv alapjn, s ennek ksznheten egy tanulsi
nehzsgekkel l felntteknek ltrehozott szocilis oktatsi
kzpontba kerlt volna a kvetkez vben. Mivel otthonban lt, a
hatkony kzlekeds megszervezse jelentette az egyik akadlyt fel-
ntt vlsnak sorn. A szocilis szolgltat szllti nem tudtk
betartani az t iskolba szllt taxi menetrendjt, s ez klnsen
szlei munkarendjvel kapcsolatban. Megegyeztek a szlkkel, hogy
iskolai oktatsi programjban elssget lvez, hogy Keitht kpess
tegyk a tmegkzlekeds (klnsen* a fldalatti hlzat)
hasznlatra, annak rdekben, hogy eljuthasson otthonbl a szo-
cilis oktatsi kzpontba, majd vissza.
Egy ilyen program nyilvnvalan a tanuls szmos aspektust tar-
talmazza. Minden feladat szksges volt: a megfelel vgny meg-
tallsa, a jegyvsrls, a megfelel vonat azonostsa, a peronon
val biztonsgos vrakozs, s gy tovbb. A tants idbe kerlt, m
viszonylag simn ment, sszevetve Keith jelents szocilis
viselkedsbeli nehzsgeivel, melyek akadlyoztk a program
kivitelezst. Mint sok autizmussal l szemly, Keith igencsak von-
akodott megosztani helyt msokkal, s gy nem csatlakozott
msokhoz egy lsen, s nem tolerlta, hogy msok csatlakozzanak
hozz. Akkor mg (1980-as vek) ez a problma nmagban
lehetetlenn tette a fldalatti hasznlatt. Ezrt kulcsfontossg
terlett vlt iskolai kpzsi programjban, hogy megtantsk Keitht,
miknt tolerlja, ha msok csatlakoznak hozz lhelyn s hogy
miknt ljn le msok mell. A szemlyzet a mdszerekben
tallkony volt, rokonokat s bartokat szereztek, hogy mint a sznsz
53
 Autizmiis trsult rtelmi srlssel
nztri partnere szerepeljenek, parkokban s ms nyilvnos helyeken
bemutattk a feladatot, majd arra sztnztk Keitht, hogy trjn meg
msokat, akik melllnek egy nyilvnos padon, valamint megmutattk
szmra, mikpp csatlakozzon msokhoz ilyen lhelyeken. Egyszer,
amikor mr clt rtek az olyan nyitott terek esetben, mint a park,
ltalnostottk azt a fldalatti esetre, a szemlyzet modelllsval s
a vonaton val "trsulssal" kapcsolatos helyes viselkedsre val
sztnzs mellett. Mivel lehetetlen volt embereket tallni, akik (az
eredeti trningben alkalmazott partnereken kvl) csatlakoztak volna
hozz az res lhelyeken, elkerlhetetlen volt, hogy a ksbbi
alkalmakkor ne a mr a vonaton l ms szemlyekhez val
csatlakozsra koncentrljanak. gy a csapat e kpzsre fkuszlt, nem
ltk bele magukat a tanul helyzetbe, elmulasztottk megvizsglni,
hogy az ltaluk tantott viselkedst msok mikpp rtkelik.
Nagyjbl hat hnap intenzv trning elteltvel gy dntttek, hogy
Keith ksz az nll utazsra. A szemlyzet feltns nlkl figyelte,
amint elstl az llomsra, megvsrolja a megfelel jegyet,
megtallja a megfelel vgnyt, s vrakozik a peronon, anlkl, hogy
a szegly krl tncolna, ahogy azt a tantst megelzen tette. Eddig
rendben ment a dolog. A vonat megrkezett, Keith beszllt, a kocsi
pedig tovbbhaladt az alagtban. A szemlyzet csak a vonat elhaladta
utn vette szre, hogy a kocsi, melybe Keith beszllt, egy idsebb
hlgytl eltekintve, aki egyedl lt egy ktszemlyes lsen, res volt.
A bekvetkezett esemnyek visszatekintve mr elkerlhetetlennek
tntek. Keith kikpzsnek megfelelen viselkedett; csatlakozott a
hlgyhz az lsen. A hlgy ezt a viselkedst (tekintve a szabad
helyek kztt fennll tg vlasztsi lehetsget) fenyegetnek
rtelmezte, pnikba esett, meghzta a vszfket, ami meglltotta a
vonatot. Ez az incidens kzlekedsi rendrsgi vizsglathoz vezetett,
aminek ksznheten a szemlyzet kptelen volt megkzelteni az
alagtban vesztegl vonatot, hogy Keith nevben beavatkozhasson.
54
A trsas interakcik elsegtse
Keith kis mrtkben kpes volt a beszdre, de nem olyan szinten,
amely lehetv tette volna, hogy vlaszoljon az ellensges
krdsekre, vagy megrtse, hogy milyen rossz cselekedetet tteleztek
fel rla. Termszetesen, valjban nem tett semmi rosszat. Azt tette,
amire az utbbi hat hnapban tantottk. Mire a szemlyzet vgl
kpes volt kiszabadtani Keith-t, slyosan traumatizldott a zsivaj s
kiabls eredmnyekppen, s szidalmazni kezdte az t letartztatni
szndkoz rendrket. Majdnem egy vbe telt, mire sikerlt vissza-
trnie az llomsra, ahol aztn kpes volt jra fldalattira szllni. Ez
alatt az v alatt kiegyenslyozottabb programja volt, melyben
hangslyt kapott azzal kapcsolatos oktatsa is, hogy mely esetekben
ljn egyedl ill. melyekben csatlakozzon msokhoz. Knnyen
lthat, hogy ez kezdettl szksges lett volna, de a szemlyzet a
tantsban a hinyzknt azonostott kszsget emelte ki s a tgabb
kontextus ennek kvetkeztben elveszett.
Nem csak a deficitre val sszpontosts vezethet a szlesebb kp
elhanyagolshoz. Problma addhat bizonyos, egy lthat deficitet
megclz szablyok alkalmatlansgbl fakadan is. Ilyen a "mindig
nzz arra a szemlyre, akivel beszlsz" szablya, amely abbl a meg-
figyelsbl szrmazik, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l
gyermekek gyakran nem nznek a szemlyre, aki velk beszl - s ez
a legtbb embert zavarja tartja. Az ilyen szablyok megfontoltnak s
termszetesnek tnhetnek, de flrevezethetnek s mkdsk esetleg
szocilisan ellehetetlenlhet, mivel a gyermek nem rti majd a
szemkontaktus cljt s nem lesz kpes tekintett megfelelen
idzteni.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek, akit helyzetnek
megrtse nlkl, mintegy szoksknt tantottak meg arra, hogy tek-
intett msokra irnytsa, gyakorlatilag bmulni tanul meg. Gyakran
msokra nz a munkjval val foglalatoskods helyett, ami nem
hatkony, de mg riasztbb, hogy amint idsebb vlnak, e szoksuk
mg sebezhetbb teszi ket. Csupn kt krlmny esetn (legalb-
bis a nyugati trsadalmakban) nznek az emberek mlyen a msik
55
Autizmus trsult rtelmi srlssel
szembe; szexulis "nyitnyknt" vagy az agresszi kifejezsnek
rdekben. Mindkt rtelmezs sebezhetv teszi az autizmussal s
rtelmi srlssel l embert, mivel esetleg olyan zenetet tovbb-
tanak, amely kvetkezmnyeinek kezelsre nincsenek meg a
kszsgeik. Nem lltjuk, hogy figyelmen kvl kellene hagyni, ha a
gyermek nem nz msokra, de arra kell trekednnk mdszereink
segtsgvel, (ahogyan a ksbbi fejezetekben jelezzk), hogy a tek-
intete irnytsnak cljt tantsuk meg a szmra, nem pedig a fela-
dat jelents nlkli vgrehajtst.
Rszvtel a csoportokban
Az autizmussal l gyermekeknek problmik vannak nmaguk
szlelsben s abban, hogy nmagukat akr egynknt, akr egy
csoport tagjaknt rtelmezzk. A csoportutastsokra adott vlaszok
alapjainl kezdve kzvetlenl kell tantani szmukra a csoport tag-
jaknt val viselkedst, azonban megrtsk mrtke valsznleg felismersnek tmogatsban. Izgalmas lehetsgek lelhetek fel az
jval az alatt a "csoport identits" fogalom alatt marad, amelyre szk-
sg van, ha a gyermek a felnttkorba lps idejn a csoportba tartozs
elnyeit lvezi. Korai tantsa esetn a gyermeket (kzvetlen
sztnzsen keresztl) arra kell oktatni, hogy engedelmeskedjen
(vagy ha az a megfelel reakci, felfigyeljen), ha a nevn szltjk
(ltalban ezzel a legknnyebb kezdeni), vagy a tekintet kzvetlen r
irnytsnak ksretben "te"-knt szltjk meg, de ne tegyen gy, vgzett kommunikci nagyon hasznos alternatva azok esetben,
ha a tekintet valaki msra irnyul, vagy ms, a helyzethez ill
megszlts hangzik el. Az ilyen tagsggal kapcsolatos megszltsok
(mindegyikk kln oktatst ignyel) olyanok, mint "a lnyok/fik",
"a kk csoport", "az osztly", "a gyerekek", fa csald", "a kvetkez
szemly a sorban", s gy tovbb. nmagunkat, mint egy csoport
tagjt felismerni egy dolog, ms lvezni a csoporthoz tartozst s
hasznot hzni abbl. Sok esetben az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermek sosem alakt ki ^bartsgot kortrscsoporttal.
A trsas interakcik elsegtse
Kompenzlni kell a kortrsakkal fenntartott kapcsolatbl szrmaz
kszsgek hinyt. Szksg lehet arra, hogy a tanrok kzvetlenl
tantsanak egyes "tmeneti kszsgeket", hogy a bartok csoportja
tmogatsban rszestse a gyermekkorbl a felnttkorba val
tmenetet. Ily mdon vilgoss kell tennik, hogy a szablyok kzl
nhny "szent s srthetetlen" (mint a biztonsg s egszsg), mg
msok (mint az tkezsek kzt a tpllkozstl val tartzkods)
szksg szerint "hajlthatak"(thghatak) a trsadalommal val
sszhang megteremtsnek rdekben. A serdlkor szexulis s
rzelmi- vltozsaival kapcsolatos tmogatsban szmolnunk kell
azzal a tnnyel, hogy a megnyugtats s tmogats hagyomnyos,
bartok ltal nyjtott forrsai hinyoznak majd.
A videofilm, mint tantsi eszkz, nem kecsegtet tl sok haszonnal
az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek esetben, mert az
rtelmezse csaknem a vals lethez hasonlan bonyolult. A
kimerevtett kpkockk (mint a pillanatfelvtelek) hasznosak lehet-
nek e gyermekek figyelmnek felkeltsben s a szocilis utastsok
informcis technolgia innovatvabb terleteinek hasznlatban, de
ez a mdszer mg a tervezs szakaszban van. A f problma a
szmtgppel segtett tanuls esetn mindig a tanultaknak a val let
helyzeteiben val alkalmazsban van, de az interaktv vide jelleg
vagy multimdis mdszerek, a virtulis valsg valszerbb
tehetik az ilyen lmnyt. Termszetesen a szmtgp segtsgvel
akiknl a beszd nem alakult ki.
Az interakcik elsegtse
A fen^ekpek megfelelen a tants f clja az olyan msodlagos
srlsek bekvetkezsnek megelzse lehet, melyeknek
"kialakulsa a szocilis nehzsgek okn elmulasztott, de a szocilis
Autizmus trsult rtelmi srlssel
tanulshoz szksges helyzetek elmaradsnak ksznhet. A gyer-
mek spontn tevkenysgeinek utnzsa hasznos stratgia lehet a
gyermek kommunikcira val serkentsben. Segt az autizmussal
l szemlyeknek abban, hogy msokra figyeljenek, s felismerjk,
hogy kpesek msok viselkedsnek mdostsra. A tanr vagy a
szl olyan jtkba kezd, mellyel a gyermek hangjait vagy cselekede-
teit msolja, az utnzst s a szneteket oly mdon idztve, hogy a
gyermek figyelni kezd s a szerepcsere kialakul. Egyes autizmussal
l gyermekek elszr ellenllhatnak a "magnletkbe" val beto-
lakodsnak, de idvel legtbben elfogadjk, megkedvelik a tnyt,
hogy egy olyan mdszerre tettek szert, amellyel befolysolhatjk a
felntt tetteit. Miutn ez kiforrott, a felntt megvltoztathatja a cse-
lekvst, vagy az ltala kiadott hangot, hogy kiderljn, a gyermek
rvehet-e az utnzsra, s gy elkezddhet az utnzs nagyon
hasznos kszsgnek megszerzse.
Jelenleg a korai beavatkozsi programok az Egyeslt
Kirlysgban gyakran a szl s az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermek kztti interaktv kapcsolatra sszpontostanak, mivel e
kapcsolat fontos elfutra a tovbbiaknak. A "Zenvel Tmogatott
Kommunikci" mdszert (Wimpory s mtsai, 1995; Christie s
mtsai, 1992) alkalmazzk, de lteznek olyan megkzeltsek is, hogy
magukat a szlket kpezzk ki a fejlesztsre. A Hanen mdszert
(Sussmann, 2000) Kanadban fejlesztettk ki beszd- s nyelvter-
apeutk alkalmazsval. Ezt azutn tdolgoztk az autizmussal l
gyermekek szksgleteinek megfelelen, s a szakemberek kezdtk
el alkalmazni, hogy a nehzsgek ellenre segtsenek a szlknek
kipteni s fenntartani gyermekeikkel a korai interakcit. A szlk
kzsen vesznek rszt a gyermekeik megrtst s a velk val
munkt szolgl kpzsen. Csaldltogatsokon vesznek rszt, az
lseket videra veszik, hogy felhasznlhassk a tovbbi kpzs
sorn a figyelem hatkony interakcikra irnytsnak rdekben, s
mindezek segtsgvel tmogatjk a szlket abban, hogy megszerez-
zk a kell magabiztossgot.
A trsas interakcik elsegtse
Szmos olyan technikt alkalmaznak az Egyeslt Kirlysgban,
melyek dokumentljk a hossz tv, a gyermekek ltal
kezdemnyezett cselekvseken alapul, klcsns interakci
rmre pt mdszer eredmnyeit az autizmussal l gyermekek
esetben. A jtk segtsgvel megfelel pro-szocilis viselkeds
alakthat ki, amint azt a ksbbi fejezetekben bemutatjuk. Az
"Intenzv Interakci" (Nind s Hewett, 1994) rendszerezettebb
megkzelts. Ezt mly s halmozott tanulsi nehzsgekkel lk
esetben alkalmaztk, akiknl hivatalosan nem diagnosztizltak
autizmust, de akiknek viselkedsnek lersa kevs ktsget hagy a
fell, hogy ez volt a helyzet. A megkzelts alapja: jratanulni az
alapvet legkorbbi szocilis interakcikat lassan, leegyszerstve s
addig a pontig hangslyozva azokat, amg valamilyen mdon
kellemesebb reakcit nem kapunk a tantott szemlytl.
Ezek utn a tanultak arra plnek, hogy a szemlyt az interaktv
rutin irnytjv tesszk, ami lehetv teszi szmra, hogy akarat-
nak megfelelen meglltsa, folytassa, kiterjessze vagy mdostsa azt.
Az Option ill. "Son Rise" programot (Kaufman, 1994) szlk
fejlesztettk ki az USA-ban, s az intenzv interakcihoz nagyon
hasonl elkpzels, kivve, hogy ez inkbb egy intenzv otthoni pro-
gram, mintsem egy specilis iskolai tanterv rsze. Az intenzv inter-
akcihoz hasonlan azt mondja "dolgozzunk" a gyermekkel egytt s
egyestsk cselekvseit egy olyan interaktv formba ami, mint a
korai ketts interakci (az anya s a gyerek kzt), a gyermeket teszi
irnytv. Br kt "sikertrtnet" jl dokumentlt (Kaufman, 1994.),
a megfigyelsen alapul beszmoln tl (Jordan, 1990) nem vgeztek
rendszeres rtkelst ezzel a mdszerrel kapcsolatban.
A zenvel tmogatott kommunikcit jelenleg szles krben alka-
lmazzk az Egyeslt Kirlysgban, melyben a zent a pro-szocilis
viselkedsek hangslyozsra s megerstsre hasznljk a prok,
a gyermek s fejlesztje vagy a gyermek s a szl kztt. A zennek
lzennek kell lennie, gy tud folyamatosan felelni a gyermek cse-
lekvseire, de egyes helyzetekben a tanr vagy a gondoz maga pro-
 A trsas interakcik elsegtse
Autizmus trsult rtelmi srlssel

duklja a zent (ltalban nekelve), ha nem rhet el zeneterapeuta. rzelmek arckifejezsekkel val prostsval kapcsolatos kszsgt.
A htrnyai mellett elnyei is lehetnek annak, ha felkeltjk a gyermek Sajt rzelmeink kezelsnek elfelttele azok megrtse. A gyer-
figyelmt a tnyleges interakciban lev szemlyre. Nem vilgos, meket meg kell tantani a szlssges rzelmi reakcik kezelsre, m
hogy vajon a zene jelentsge klnleges-e az eredmnyekben, vagy meg kell adnunk szmra rzelmei kifejezsnek jogt; nem az
az ismtld mdon szerkesztett interakci "mkdik", ez mg rzelem, hanem annak helytelen kezelse jelenti a problmt. Az
kutats trgya. Az autizmussal l gyermekek gyakran rtkelik a rzelmi kitrsek elfojtsa nem csupn embertelen, hanem hatstalan
zene szerkezett, mivel a beszlt nyelvet nem rtik, s a zene is. A tanr vagy gondoz teendje az, hogy az rzelmeket s azok
valsznleg emiatt bizonyulhat hasznos segdeszkznek. jogossgt felismerve (s a felismersben a gyermeket segtve) biz-
tostsa a gyermek szmra kezelsk elfogadhatbb mdszert. E
mdszernek a rgivel megegyez fejldsi szinten kell lennie, s -
Az rzelmekkel kapcsolatos tants amennyiben helyettest jelleg - (hatsait illeten) hasonl megkn-
nyebblst kell okoznia a gyermek szmra.
Az autizmussal l gyermekeknek olyan helyzetekben kell tanulniuk
a msok s sajt rzelmeikkel kapcsolatban, melyek ezen rzelmek
rtelmt vilgoss teszik. Hasznlhatunk tkrket, hogy felhvjuk a Esetlers
gyermek figyelmt sajt rzelmeinek kifejezsre, melyek flrer-
thetetlenek (gy a tanr nem rtelmezi flre azokat a gyermeknek), s Liam autizmussal s rtelmi srlssel lt; a frusztrci brmely for-
a kontextus, melyben az kialakult. mjra fejnek tlegelsvel reaglt. A szlk nha azt a tancsot
Ezt gy kell rtennk, hogy vatosnak kell lennnk olyan dalok kapjk, hogy az ilyen viselkedst hagyjk figyelmen kvl, mivel
nekeltetsvel kapcsolatban, mint pdul a "Ha j a kedved, sd a ellenkez esetben a figyelem felhvsra irnyul hasonl viselkedsi
tenyered", hiszen lehet, hogy a gyermek egyltaln nem jkedv, st formk ersdhetnek a gyermekben. Ennek veszlye vals, a gyerek
gyakran pp ellenkezleg. Nem kelthetnk megknnyebblst azt felismerheti, hogy fejnek tlegelse hatkony mdja lehet a msok
nekelve, hogy "Ha rossz a kedved, sd a tenyered", sokkal inkbb feletti irnyts megszerzsre.
megfelel, ha a gyermek valdi rzelmeire reflektlunk. Sokkal Mindezek ellenre sem biztonsgos figyelmen kvl hagynunk az
hatkonyabb, ha a gyermek figyelmt sajt s aktulis rzelmeire ilyen viselkedst, hiszen a fej tlegelse hossz tvon a retina lev-
hvjuk fel, mintha arckifejezsek sematikus rajzainak "boldog" vagy lst, vagy szvdmnyes vaksg kialakulst eredmnyezheti. Ha a
"szomor" cmkkhez trstsra tantannk, melyeknek aligha van gyermek nem ismer ms mdot a frusztrci kifejezsre, a kzbe
kzk a vals helyzethez. A gyermekek csupn akkor ismerhetik fel nem avatkozs hatstalan az tlegels, mint a frusztrcira adott reak-
a msok arckifejezsben tkrzd rzelmeket, ha mr megtanultk ci mrtknek cskkentsben. Az egyetlen, hossz tvon is sikeres
felismerni s azonostani sajtjaikat. Az olyan leegyszerstett kife- stratgia az lehet, ha a frusztrci kezelsnek ms mdjait tantjuk
jezsek segtsgvel vgzett oktats, mint pldul a "boldog" vagy a meg, amellett, hogy a gyermek nem fejnek tlegelse miatt kap
"szomor", flrevezet lehet, s valsznleg mg inkbb nveli a figyelmet. Mindezek mellett termszetesen meg kell vizsglnunk a
gyermek zavart, ha a val vilgban ksrli meg alkalmazni tanult, az krlmnyeket, melyeknek Liam frusztrcija ksznhet, hogy

60 61
 Autizmus trsult rtelmi srlssel A trsas interakcik elsegtse
tovbbi kszsgek oktatsnak segtsgvel mrskelhessk azokat,
vesztesge kommuniklsra. Ha Liam dobolt, a sikoltozs elmaradt,
ill. hogy krnyezett mentesthessk a frusztrl tnyezktl. Liam amit csaldja rmmel fogadott, de a programra nzve veszlyt jelen-
esetben olyan helyzetet vlasztottak, amelyben frusztrcijnak for- tett, mert a frusztrcit tbb nem jelezte semmi.. Ezrt prioritst
rsa egyrtelmen felismerhet volt. Liam az autizmus s rtelmi jelentett Liam megtantsa arra, hogy frusztrcijt kommuniklja
srls mellett, testi fogyatkossggal s ltskrosodssal lt; ked- (msknt, mint ahogy ppen kifejezi). Megtantottk a dobolsra (amit
venc jtkt (egy kis fababt) szeretette a kezben tartani s ujjai kzt mr eddig is mint rzelmeinek kifejezst mvelt), majd arra, hogy
forgatni. Idrl idre eldobta a babt, m ezutn kptelen volt meg- desanyjnak (vagy brki msnak, aki felgyelt r) bemutassa a
tallni s sajt erejbl visszaszerezni azt. Ebben a helyzetben addig "segts" jelentssel tantott taktilis jelet. Megttte a dobot, majd vrt,
sikoltozott, s ttte a fejt, amg a babt vissza nem adtk neki. Az amg valaki jtt s akkor bemutatta a jelet (ennek tantsa eltartott
ilyen reakci ms esetekben is elfordult, gyakori jelensg, ha a gyer- nhny hnapig). gy tltk, Liam ksz arra, hogy a dobolson kvl
mek korltozott viselkedsbeli repertorral rendelkezik vltozatos a figyelemfelhvs ms mdszert is megtanulja. Arra oktattk, hogy
rzelmeinek kifejezsben s a klnbz helyzetekre val tapsoljon egyszer (egybknt a tapsols elvadulhat, s a frusztrci
vlaszadsban. A helyzet azonban megfelelt arra, hogy a programot kifejezsekppen maga is az nbntalmazs egy formjv vlhat),
elindtsk s a frusztrci rzsnek kifejezsre ms mdszereket majd vrjon s kzvettse a "segts" jelet, mint az elz esetekben.
knljanak neki. Nemcsak a frusztrci okai voltak nyilvnvalak, Azzal egy idben, hogy a gyermeket az rzelmek kifejezsnek
maga Liam is jelt adta (vistssal), ha a fejt tgetni kszlt. Ennl elfogadhatbb mdjra tantjuk, fel kell hasznlnunk rzelmeit a tan-
fogva desanyja kpes volt beavatkozni, hogy megelzze ezt s ms uls sorn. Mint minden ms csoport esetben, az rtelmes s rmteli
vlaszra sztnzze, a fej-tlegels jutalmazsnak veszlye nlkl. A
tevkenysgek lmnye fokozza a tanuls hatkonysgt, s ha kpesek
frusztrci kifejezsnek alternatvjaknt azt vlasztottk, hogy egy vagyunk ezt trsass tenni, a szocilis mkds fejlesztse lesz az
dobot ssn. A dob elhelyezse megakadlyozta, hogy Liam feje eredmny. A tants olyan stratgik alapjn segtheti el a feladatok
rintkezzen a flddel, gy az desanyjnak nem kellett idben elrnie klcsns lvezetnek kialaktst, mint a gyermekkel kzs munka,
t, ha az alternatv cselekvsre akarta sztnzni. Az alternatv cse- ahelyett, hogy irnytannk t, vagy csatlakoznnk egyni
lekvs ugyanazon a fejldsi szinten volt, s ugyanazt az azonnali foglalatossghoz. A legvisszavonultabb gyermekek esetben a
hatst eredmnyezte, mint a helyettestend viselkeds. Mivel a tanrnak deszenzitizcis technikk alkalmazsra lehet szksge
viselkeds alapvet szintjn zajlott, nem ignyelt semmilyen jelleg annak rdekben, hogy kpess tegye ket a kzs munka, vagy a fent
kpzst a dob hasznlatnak sztnzst megelzen. emltett korai interakcis jtkok tolerlsra.
Hrom napig tart folyamatos bersget ignyelt az desanytl,
mire Liam megtanulta, hogy ebben a bizonyos helyzetben a rgi
viselkedse helyett inkbb a dob tsvel reagljon. Ez csupn rs- Segtsgads a szocilis interakcikban
zleges siker volt, hossz tvon pedig nem adott megoldst, hiszen egy A kzs figyelem
dob nem mindig elrhet. Az, hogy Liam egy msik mdszerre tett
szert frusztrcija kifejezsre, azt eredmnyezte, hogy nyugodtabb Eltekintve a figyelem elnyersnek Liam esetben megismert prob-
llapotba kerlt annl, mint amikor eleinte ksreltk meg tantani lmitl, a kzs figyelem alapvet felttele a szocilis interakcik-
ban val rszvtelnek.
62
63
Autizmus trsait rtelmi srlssel
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek ritkn
prblkoznak jtkok megosztsval, vagy azzal, hogy egy felntt
figyelmt rmutats, trgyra tekints segtsgvel irnytsk; nem
fordulnak automatikusan a felntt tekintetnek irnyba, vagy arra,
amerre mutat, sem az ltala felmutatott trgy fel. gy tnik, rtik
ms szemlyek "eszkzknt" val hasznlatt, s gyakran jelezhetik
kvnsgukat azltal, hogy egy felnttet (vagy egy testrszt, pldul
a kezt) az hajtott, de ltaluk nem elrhet trgy fel hzzk vagy
toljk. Lthatlag nem rtik meg azonban azt, hogy a msik szemly
sajt, megoszthat s irnythat perspektvval rendelkezik. Emiatt a
gyermeket elszr a figyelem elnyersre szolgl prblkozsok
felismersre, s megvlaszolsukra kell megtantanunk a szocilis
interakci elindtsnak rdekben. Mieltt azonban kpess vln-
nak erre, szksges lehet, hogy megtanuljanak msok figyelmben
osztozni, elrni s megfelelen irnytani azt. Kezdetben knnyebb
lesz a tanr vagy gondoz szmra a gyermek figyelmnek
fkuszhoz igazodni, mintsem elvrnia, hogy a gyermek ismerje fel a
felntt figyelmnek fkuszt, majd csatlakozzon ahhoz. Ez az anyk
s a hagyomnyosan fejld babk kztti korai interakcikhoz
hasonl folyamat, ahol az anya kommentlja a tevkenysgeket, ame-
lyekkel a baba elfoglalja magt ("Ez egy labda. Nzd, gurul! !
Ott megy! Mama gurtja a labdt. Jamie gurtja a labdt! s gy
tovbb.), de nem vrja el a babtl, hogy az anya ltal elre
meghatrozott, ltala "megvitatni" kvnt tmra vltsa figyelmnek
fkuszt. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek
esetben, br idsebb letkorban, mintsem az termszetes lenne,
szksg van ugyanarra az rzkenysgre, mint amit egy anya tanst
gyermeke rdekldsvel kapcsolatban, s olyan stlus tantsra,
amely a szocilis elfoglaltsggal val minden prblkozsra, trtn-
jen br az otthon vagy az iskolban, hatssal van.
Ez klnsen igaz a nem beszl gyermekek esetben, ahol
gyakran hatkony tantsi stratgia ahhoz a tevkenysghez csat-
lakozni, amellyel a gyermek ppen elfoglalja magt. Ezen alapul,
64
A trsas interakcik elsegtse
mint fent bemutattuk, az intenzv interakci, a son-rise program s a
zenvel tmogatott interakci. Ez a megkzelts a tanterv minden
vonatkozsban alkalmazhat, nemcsak a szocilis interakcikra val
btortst szolgl specifikus alkalmak esetben. Ha a gyermek
pldul egy kpet fest, a tanr szintn elksztheti sajt kpt a gyer-
mek mellett lve, ahelyett, hogy pusztn irnytan a gyermeket
instrukcii segtsgvel. gy termszetes mdon knnyti meg, hogy
elnyerhesse a gyermek figyelmt, s tovbbi elnye, hogy a gyermek
tevkenysghez mintt szolgltat anlkl, hogy folyamatosan
sztnzn, vagy nyaggatn a feladat elvgzsnek rdekben.
A visszahzds megelzse
Amikor gy tnik, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
mekeket nem rdekelnek msok, az azrt lehet, mert nem tudjk,
hogyan viszonyuljanak hozzjuk, s az interakcik btortshoz a
fent lert mdszereket kellene alkalmazni. Lehetsges azonban, hogy
a problma nem az emberekhez, mint olyanokhoz val viszonyuls,
hanem az, hogy elnyben rszestik sajt sztereotip tevkenysgeiket.
Mindazonltal, ha a sztereotip ritulis tevkenysget gy hasznljk,
mint sajt maguk msoktl val elzrsnak mdszert, ez a szocilis
interakci kpessgnek problmjv vlik. Mg akkor is, hogyha
nem ez az eredeti motivci, a sztereotip vlaszok esetleg segtik a
gyermek msoktl val elklruilst s a ritulis viselkedsek
cskkentse lehet az els lps abba az irnyba, hogy a gyermeket
msokkal val interakcijban segtsk.
ppgy, mint ms gyermekek, az autizmussal l gyermekek is
depressziss vlhatnak, s a depresszira val hajlam nvekedhet,
amint tindzserkorba lpnek. gy, ha egy autizmussal l gyermek
ningerl viselkedseibe mg inkbb visszahzdik, s ez hossz
idn t tart, rdemes fontolra venni a lehetsget, hogy a gyermek
depresszis idszakot lhet t. Ha a gyermek rtelmi srlssel l, s
nem kpes hangot adni aggodalmainak, a megfelel kezels fellelse
65
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
nehzkess vlhat, m nem minden visszahzds ksznhet az
autizmusnak, klnsen, ha a gyermek korbban szocilisan nyitot-
tabb volt. A gygyszerezs nmagban ritkn jelent megoldst, de a
gyermeknek szksge lehet egy rvid idszakban gygyszeres segt-
sgre hangulata javtshoz, mg az alkalmazott oktatsi s
viselkedses mdszerek a gyermek msok irnti megjul rdek-
ldsnek kialaktsban segtenek. Termszetesen a gyermekektl
nem tagadhatjk meg a depresszis llapot kezelst egyszeren
azrt, mert autizmussal lnek.
Nhny a fenti megkzeltsek kzl (mint a son-rise program s az
intenzv interakci) nem engedi, hogy a gyermek sajt
sztereotpiit (mechanikus repetitivits) a visszahzdsra hasznlja
fel, hanem ragaszkodik az ltala vlasztott tevkenysghez val csat-
lakozshoz, jllehet szeretetteljes s elfogad mdon. Egyes specilis
iskolk szintn kezelik az ilyen helyzeteket, s oktatat
tevkenysgek segtsgvel elzik meg a visszahzdst egy
"Intruzv/Betolakod Tants" nven ismert folyamat sorn. A gyer-
mek rszrl elkpzelhet kezdeti ellenlls az ilyen irnytssal
szemben, de ha a tants kvetkezetes, az alternatvkat ltalban
elfogadja, s gyakran ignyli ezeket a tantsi alkalmakat s a felnt-
tel val rendszeres kontaktust. Nem javasolhatjuk, hogy a gyermeket
sohase engedjk visszavonulni. Elfordulhat, hogy stresszhelyzetben
(s sok tantsi helyzet - klnsen, ha szocilis - termszetnl fogva
stresszkelt hats az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek
szmra) a gyermek csak gy kpes ltalban mkdsre, ha "time
out"-ot, idt adunk neki, hogy elfoglalja magt stresszcskkent
tevkenysgeivel. Mindamellett szksges lehet ezen idszakok
rendszerezse, hogy a gyermek tudja, mit kell tennie egy ilyen "time
out" idszak eltt s alatt, amikor engedlyezett a visszavonuls. Ha
a gyermeknek egyszeren csak megengedjk, hogy akarata szerint
visszavonuljon, fennll a veszlye, hogy a visszahzds dominnss
vlik, s a gyerek fokozottan stresszkelt hatsnak fogja tallni
msok trsasgt.
66
A trsas interakcik elsegtse
A szabadid s jtkid klnsen komoly problmt jelent az autiz-
mussal l gyermekeknek. Ezek gyakran a teljes visszahzds
idszakai, s az ilyen rendszerezetlen helyzetek a trsak kztt
valsznleg mind kiszmthatatlanok, mind ijesztek. Hiba lenne az
autizmussal l gyermektl elvrni, hogy csatlakozzon msokhoz
szabad- s jtkidben, ha eltte nem tantottk meg szmra egy
kiterjedt programmal a szksges kszsgeket. A tbbi gyermek szin-
tn kpzst ignyel ahhoz, hogy megtanulhassk, mikpp foglaljk el
magukat a legjobb mdon az autizmussal l gyermekekkel folytatott
jtkokban. Az ehhez hasonl idszakok legmegfelelbb kezelse, ha
egy rszkben elsegtjk a kortrsakkal val jtkot, aztn idt
hagyunk a visszavonulsra. Jobb, ha sikerl egy rvid s eredmnyes
idt egytt tltenik, mintha addig a pontig ksrelnnk meghosszab-
btani azt, amg a jtk el nem romlik s az autizmussal l gyermek
feszlt vagy lehangolt nem lesz.
Bartsgok
Valszntlen, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek
igazi bartsgokat alaktannak ki szmottev tmogats nlkl, habr
rendelkezni fognak preferencikkal trsasgukat illeten, melyre a
szemlyzetnek rzkenynek kellene lennie a trsas csoportok
kialaktsakor. Amint a gyermek a felnttkorba r, felvetdik a krds,
mennyire kell tiszteletben tartani azt, ha az egyedlltet "vlasztja", s
milyen mrtkek legyenek a szemlyzet ksrletei a bartsgok
fejlesztsre s btortsra. Alapelv, hogy a szemlyzetnek biztostania
kell, hogy a vlasztsa valdi legyen. Nem j, ha msokat csupn a tlk
val flelem vagy az ltaluk keltett zavarodottsg miatt kerl, esetleg
azrt, mert hinyoznak a velk val egyttlthez szksges kszsgei.
Nem maradhat egyedl csupn amiatt, mert nem rendelkezik pozitv
tapasztalatokkal a bartsg lehetsges hozadkaival kapcsolatban. Csak
akkor lehetnk biztosak benne, hogy az egyedlltre vonatkoz dntst
tiszteletben kell tarta-
61
Autizmus trsult rtelmi srlssel A trsas interakcik elsegtse

mink, ha megbizonyosodtunk arrl, hogy sikeresen hozzsegtettk vlasztott "msik" gyermek lp az "autisztikus" krlmnyek kz
ket msok megrtshez, megtantottuk, milyen mdon kapcsold- jtszani vagy dolgozni az autizmussal lkkel, nem pedig az autiz-
janak msokhoz, s mr biztostottunk nmi pozitv tapasztalatot a mussal lktl vrjk el, hogy alkalmazkodjanak az j
msokkal val egyttltre vonatkozan. krlmnyekhez, az j emberekhez s elvrsokhoz. Egyes smkban
A bartsgok kialaktsa rdekben a gyermeknek rendelkeznie ezeket a jtsztrsak vgl kpess vlnak az autizmussal l gyer-
kell msokkal egytt vgzett, lvezetes tevkenysgekkel kapcsolatos mekeket sajt krnyezetkbe vinni, ahol az autizmussal l gyermek
tapasztalatokkal. Az ilyen tapasztalatokon bell az autizmussal l mr tudja, hogyan folytasson interakcit az oda tartoz gyer-
gyermeket specifikusan kell megtantani a msokkal val trdsre, mekekkel, s csak azt kell megtanulnia, hogyan tegye azt az j
sajt s msok rmnek felismersre, a msokkal val egyttes krlmnyek kztt.
cselekvsre, arra, hogy hogyan csatlakozzanak msokhoz az Lehetsges, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel lk
egyttmkdst ignyl jtkokban, melyek az osztozott figyelem, a sohasem szerzik meg azt a szocilis s emocionlis rettsget, hogy
szerepcsere s a klcsnssg kszsgeit tartalmazzk. Azonban e mlyebb rtelemben bartjuk legyen. Ez mg akkor is igaz, ha gy
kszsgek megszerzse nem knny az autizmussal s rtelmi tnik, hogy elnyk szrmazik a msokkal val egyttltbl ill. meg-
srlssel l gyermekek szmra, s sokan sohasem rik el ezeket tanuljk a barti viselkeds szmos formjt. Mg egy felsznes bart
funkcionlis szinten. Ennek ellenre az egyttes szrakozs hoz- is rtkes lehet, egyszerre nyithat kaput a szlesebb trsas let s
zjrul az aktulis letminsgjavtshoz s valsznleg a jvbeli tovbbi szocilis megrts eltt.
letminsghez is, teht, a vgkimenettl fggetlenl, ez egy
kvetsre rdemes cl.
Ha a gyermek trsai mind azonos nehzsgekben osztoznak, a sik- Kapcsolatok tantsa s polsa
eres bartsgok kialakulsnak eslye nagyban cskken. Ennl fogva Az oktats s gondozs folyamata azon alapul, hogy a felntt facil-
ez olyan terlet, ahol elnys, ha ms, nem autizmussal l gyer- itlja s kzvetti a gyermek szmra a tanulsi tapasztalatot. Ahol ez
mekekkel (akr rendelkeznek tanulsi nehzsgekkel, akr nem) van a szocilis interakci meg- vagy sszezavarja a gyermeket, ott ez
egytt. Valszntlen azonban, hogy az autizmussal s rtelmi szrny kvetkezmnnyel lesz az oktatsra nzve, legyen sz akr
srlssel l gyermek msok kzt val puszta elhelyezse brmilyen akadmikus kpessgekrl, akr az otthoni krlmnyek kztti
fok integrcit biztost, s igazsg szerint a trsas kapcsolatok ngondoskods kszsgeirl. A legtbb tanr s gondoz a szli
krnek szklshez vezethet (Jordan s Powell, 1994.). Roeyers gondoskods modelljt alkalmazza: elsdleges a kapcsolat kialaktsa
(1995) kialaktott mdszereket arra, hogy a tipikusan fejld trsakat a gyermekkel, azutn az sztnzst s motivcit hasznlja a tovbbi
kpess tegye az autizmussal l gyermekekkel val jtkra, m vil- tanulshoz. m az autizmusban ritkn alakul ki a kapcsolat
gos, hogy a trsul tanulsi nehzsg foka szintn jelents meg- izolciban, csak kontaktuson keresztl, emiatt a felnttek nem
fontoland tnyezje a jtsztrsak kivlasztsnak. Ha a kivlasztott vrhatnak a kapcsolat fejdsre, mieltt a gyermekkel dolgozni kez-
trsak tipikusan fejld gyermekek, vagy rtelmi srlssel, de autiz- dennek. Ahogyan a korbbi fejezetekben is lttuk, az autizmus
mus nlkl l gyermekek, a jtk kialaktsra a legmegfelelbb a esetn gyakran elfordul, hogy egyes dolgokat fordtva kell tennnk.
"fordtott integrcis" helyzetek egyike. Ezekben a helyzetekben a Az egyes feladatokon vagy tevkenysgekben vgzett rendszeres

68 69
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
munka sorn a felntt gy tallhatja, hogy a kapcsolat ersdik,
ahogy a gyermek kialakt nmi megrtst az mkdsvel kap-
csolatban, s ennek ksznheten tudja, mire szmthat. A legtbb
autizmussal l gyermek vgl kialakt kapcsolatokat azokkal, akik
kiszmthatv teszik magukat, s ezektl az ismers szemlyektl
tanul leginkbb. Veszlyes lehet, ha mindezek mellett nem tantjuk
fggetlensgre is, mert az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
mek "tlzottan fggv" vlik, s "tanult gymoltalansgot"
mutathat. A felntt jvhagystl fgghetnek vlaszaik megfelel
voltt illeten s minden problmamegoldssal kapcsolatos folyamat-
ban elvrhatjk, hogy a felntt kezdemnyezze a kvetkez lpst. Ez
nha odig fajulhat, hogy elzetes jvhagys nlkl semmit sem
cselekszenek sem fizikailag, sem intellektulisan. Elkesert lehet, ha
csupn viselkedsen alapul tantsi metdusokat hasznlva a gyer-
mek megtanulja, hogy csak akkor vlaszoljon, ha a megfelel
utastst kapja, s azutn megkveteli, hogy a vrt "jutalom" jelezze
a cselekvs vgt. Amint albb bemutatjuk, ezzel kapcsolatban a
tanrnak elvigyzatosnak kell lennie s vltozatos technikkat kell
alkalmaznia, hogy a klnbz stlus tanulst segtse el az nll helyzetek kezelsben, a kapcsolds, s a msoktl val tanuls
problmamegolds elmozdtsnak rdekben.
Azokon a terleteken, ahol msoktl val tanuls az autizmussal
s rtelmi srlssel l gyermekek szmra problmt jelent, a tan-
uls nem-szocilis mdjainak segtsgvel rhetnk el haladst,
anlkl, hogy a szocilis kapcsolatok fejldsre vrakoznnk. A tan-
terv egyes rszleteire vonatkoz, szmtgppel tmogatott tanuls j
pldt nyjt az ilyen aszocilis tanulsi krnyezetre. Megfelel
tantsi krnyezetet biztost az autizmussal l gyermekeknek, de
nem zrja ki a szocilis megrts tovbbi tantst. Prhuzamos egy
olyan tantsi programnak is futnia kell, mely a szocilis kontextu-
sokban val tanulsra kszti fel a gyermeket.
A TEACCH (Schopler s Olley, 1982) egy autizmussal l tan-
ulknak kifejlesztett megkzelts, amely nem zrja ki a kzvetlen
tantst, de teret enged az nll tanulsi alkalmaknak is. Ebben a
70
A trsas interakcik elsegtse
programban a gyermekre bzzk sajt idrendjt, amelynek kdolsa
jelli, mikpp kell vgrehajtani egy feladatot, milyen fok szupervz-
i vagy segtsg mellett. Amennyiben alkalmak nylnak a szocilis
kszsgek s megrts elsegtsre, ez hatkony mdszernek
bizonyulhat az autizmussal l gyermek erssgeinek hasznostsra,
a tl sok szocilis ingerls okozta stressz s zavar megelzsre.
sszegzs
A szocilis nehzsgek az autizmus kulcsjellegzetessgei s ezeket
trsul tanulsi nehzsgek slyosbtjk, melyek megneheztik a
gyermek szmra a szocilis informcik kognitv feldolgozst. A
szocilis kszsgek tantsa szintn sszetett feladat, mivel a szab-
lyok gyakran maguktl rtetdek, emellett rugalmassgot kell
tanstani a vltozsok s bizonyos kontextusok kezelsben. Az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek gondosan
szerkesztett megkzeltst ignyelnek, amely segti ket a szocilis
elsajttsban. A tants egyes formiban a nehzsgek elkerlhetek
azltal, hogy lehetv tesszk a gyermeknek a nem szocilis
helyzetekben val tanulst, mg ezzel egyidejleg elsegtjk a szo-
cilis fejldst olyan mestersges helyzetek vltozatai rvn,
melyeket gondosan irnytunk, a stressz s zavar hatsok kordban
tartsval.
A trsak hasznos "tanrok" lehetnek a szocilis helyzetekben, de
nmi tmogatsra s kpzsre szksgk van, hogy hatkonyak
legyenek. Valszntlen, hogy elmlylt bartsg alakul ki, de
hasznos szerepet jtszhat abban, hogy a gyermek kpes legyen az
rmre, valamint a szocilis izolci eredmnyekppen megjelen
msodlagos srlsek kialakulsnak megelzsben. Egy slyosan
visszahzd gyermek kzvetlen segtsgre szorulhat abban, hogy
zrkzottsgt legyzze, ezrt a visszahzds kezelt idszakai a szo-
71
Autizmus trsult rtelmi srlssel

cializcis program szksges elemei, amely program, termszetbl

fakadan valsznleg ersen stresszel teli lesz az autizmussal l
gyermek szmra.

4.
Tovbbi olvasmnyok
Kommunikcis rendszerek
Nind, M. & Hewett, D. (1994). Access to Communcation. London:
David Fulton.
Kommunikci s nyelv

Amikor az autizmussal s rtelmi srlssel frissen diagnosztizlt

gyermekek szleit tantsi prioritsaikrl faggatjk, gyakran a beszd
fontossgt hangslyozzk. "Brcsak dn beszlni" ", mondjk
gyakran "El tudn mondani, mit szerep mi foglalkoztatja t." A
nyelv s a kommunikci oly szorosan ktdik egymshoz a hagy
omnyos fejldsben, hogy a szlk gyakran nem rtik meg, hogy a
beszd nem az egyedli vlasz. Az olyan autizmussal l gyer
mekeknek a szlei, akiknl a beszd kialakul, hamar_rgbrednek,
hogy a beszl autizmussal l gyermek nem felttlenl kpes kom
muniklni, kifejezni szksgleteit^^ ha nyugta
lan. A beszd egyes esetekben akr a kommunikci gtjv vlhat
azokban az esetekben, amikor a gyermek szakadatlanul beszl, s
nem hagy teret a kommunikcira. A gyermek a beszdet akr az
ningerls egy formjaknt is hasznlhatja, s ez inkbb kizrja a
gyermeket a kommunikcibl, ahelyett, hogy rszt venne benne.
A nyelv termszetesen egy fontos fejldsi kszsg, egyb esetekben
a gyermek fejldsnek segtsgre lehet, gy fontos, hogy lehetsg
szerint fejlesszk. De akr tudnak beszlni, akr nem, az autizmussal
l gyermekeknek mindig problmik vannak a megrtssel s a kon
textusban val beszdhasznlattal, valamint problmik vannak a
kommunikci sszes ms tnyezinek megrtsben. Nemkp_esek
arckifejezseket "olvasni", megrteni, hogy mirt emelkedik vagy

72 73
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
esik a hang, mirt hangslyosabb az egyik sz a msiknl. Problmt
jelent, hogy megrtsk a testtartsok, gesztusok, a jelz mutats,
szem-jelek, s a beszlgetsbeli viselkeds szablyainak jelentst.
Mindez a gyermek ltalnos intelligenciaszintjre val tekintet nlkl
igaz, de a trsul rtelmi srlssel l gyermeknek extra nehzsgei
lesznek, amint megprblja kidolgozni mindezeket a jelentseket az
autizmussal l gyermek szmra szksges mdon (a normlis intu-
itv megrtstl megfosztva).
A kommunikci nmagban vve s amiatt elsdleges, mert
alapvet kpessge a ms tanulshoz val hozzfrs biztostsnak.
Az autizmussal lknek meg kell tanulniuk, hogy mire val a kom-
munikci, mieltt megtanulhatnk brmilyen, rendelkezskre ll
vagy tanult tpus, akr beszlt nyelvi, akr valamifle alternatv for-
mj kommunikci hasznlatt. A szlk, s a szemlyzet egyes tag-
jai nha tartanak attl, hogy ha a gyermek valamilyen kommunik-
cis segtsget kap, pldul jeleket, vagy ms szimblumrendszert,
akkor "fel fogja adni" a beszdet s a kommunikci feladatt ezzel a
"knnyebb" rendszerrel oldja meg. Habr a specifikus nyelvtants is
btortsra szorulhat, nincs bizonytka annak, hogy a jelek s szim-
blumok ilyen elnyben rszestse valaha is bekvetkezik azoknl,
akik egybknt kpesek beszlni. Termszetesen, ha a gyermeknek
specifikus nyelvi nehzsgei vannak (ami gyakori eset), akkor a
nyelv tanulsa nagyon nehz, ha nem lehetetlen, klnsen rtelmi
srls jelenltnek esetben. Minden bizonytk arra mutat, hogy ha
a gyermeket megtantjk a kommunikcira, brmilyen birtokban
lv rendszer segtsgvel, nagyobb az eslye a beszd kialakuls-
nak s rtelmes hasznlatnak, mintha a beszdtantst erltetve meg-
tagadnk tle a kommunikci valamely mdjt.
Gyakran az a szlk benyomsa, hogy gyermekk teljesen megr-
ti a nyelvet, s a kifejez beszd hinyt majdhogynem "szndkos-
nak" tekintik. Bizonyosan gyakran gy rzik, hogy a gyermeknek
nincs "szksge" ms rendszerre, pldul kpekre, mivel tkletesen
rti a beszdet. Mg ha a gyermek rti is a nyelvet, nem felttlenl
74
Kommunikcis rendszerek
kpes tetszs szerint produklni azt, s egy msik rendszer hasznlata
segtsgre lehet a beszd kialakulsnak megindulsban.
Msodsorban az a benyoms, hogy a gyermek teljesen rti a beszdet,
ltalban nem a gyermek valdi kpessgeit tkrzi, hanem a gyer-
mek rutinokra s vgszavakra val knnyed vlaszaibl szrmazik. Ez
tesztelhet gy, ha a szoksos feladatok sorn eltr szavakat alka-
lmazunk, s gy ltjuk, a gyermek inkbb az elvrt, mintsem a
tnyleges utastsnak engedelmeskedik. Pldul, fogalmazhatunk gy,
hogy menj az gyba, amint radjuk a kabtjt, hogy iskolba menjen,
vagy mosson fogat, mialatt a kezben hajkefe van. Nem llthatjuk,
hogy a megrts nem alakulhat ki, de leginkbb a jelents pozitv
tantsra, mintsem a gyermek megrtsnek szintjrl alkotott
felttelezsekre alapozva rhet el.
A kommunikci termszete
A kommunikci elsegtsnek rdekben az autizmussal l gyer-
mekek esetben meg kell rtennk, hogy mi a kommunikci s hogy
viszonyul a nyelvhez. A kommunikcihoz ngy alapvet felttel
szksges. Ezek a kvetkezk:
" - Amit kommunikl
A gyermekeknek nem csupn szksgletekkel, vgyakkal, s
elkpzelsekkel (melyek az autizmussal l gyermekeknek
ppannyira vannak, mint ms gyermekeknek) kell ren
delkeznik, hanem mindezek birtoklsnak tudatban is kell
lennik, ami az autizmusban nem felttlenl adott. Ezrt a
tantsnak kezdetben fel kell ptenie a szksgletek s vgyak
e tudatossgt, s olyan kzs koncepcik fejldst kell
elsegtenie, melyekhez kommunikatv formk (mint pldul a
nyelv) csatolhatok.
75

Autizmus trsult rtelmi srlssel
" - Amivel kommunikl
ltalban ez a tants legnyilvnvalbb trgya, klnsen, ha a
gyermek nem beszl. A beszd lehet a vgs cl, de alapvet,
hogy a gyermek szmra minl hamarabb biztostsunk egy
kommunikcis mdot, s ne vrjunk a nyelv kialakulsig
(vagy a kialakuls meghisulsig), mieltt elkezdennk a
gyermeket arra tantani, mikpp befolysolhatja a vilgot
valamilyen kzs rendszeren keresztl. Valszn, hogy a
vizulis rendszerek a leghatkonyabbak (hacsak a gyermeknek
nem rendelkezik trsul vizulis problmval), br nhnyuk-
nak szksge lehet valdi trgyak hasznlatra.
" - Amirt kommunikl
A kommunikci nem kvetkezik be, hacsak a gyermeknek
nincs oka arra, hogy kommunikljon. Sok csaldban a gyer-
mekek rosszul reaglhatnak arra, ha valami akaratuknak nem
megfelelen alakul, ezrt a szlk megtanuljk, hogy gyer-
mekk szksgleteit anticipljk s azeltt teljestsk, minth-
ogy a gyermek tudatostan azokat.
Egy tanr egy alkalommal megltogatott egy csaldot, hogy
kidertse annak okt, hogy a gyermek, aki jl kommunikl az
iskolban a tantott szimblumrendszer segtsgvel, mirt nem
ltalnostja ezt az otthoni krlmnyekre. A tanr az desany-
val beszlgetett, s amikor a gyermek hazarkezsnek ideje
kzeledett, az anya viharos sebessggel kiksztette a megfelel
videt a helyre, a bannt s az innivalt az asztalra, a televzi
el.
Az anya megtanulta, hogy ha nem gy teszi, fia annyira ktsg-
beesik, hogy az egsz csald estjt tnkreteszi. Az autizmus-
sal s rtelmi srlssel l finak nem volt indtka arra, hogy
kommunikljon, s gy valszntlen, hogy valaha is megtegye,
amg e helyzet vltozsa nem sztnzi erre. Azonban a kommu-
nikci indtknak ltrejtte nem csak a szksgletek
kialakulsra hagyott idt kveteli meg, hanem a gyermek
Kommunikcis rendszerek
kommunikcis prblkozsaira fogkony krnyezetet is. A
legtbb otthoni krnyezet ezt biztostja, mert termszetes
mdon vesznek rszt a gyermek letben s megrtik a gyer
mek kommunikcis prblkozsainak szokatlan mdjt. A
testvrek, akrcsak a szlk, gyakran "interpretlhatjk" az
autizmussal l gyermek cselekedeteit, s ha egyszer gy
trtnik, a gyermek vlaszait (mg ha egy kicsit bizarrak is)
mdosthatjk, hogy ltalnosabban kommunikatvv tegyk.
Fontos megoldanunk, hogy a gyermek tudatban legyen a kom
munikcinak, s ez nem valsulhat meg, ha senki nem rti
meg, hogy mit jelent a gyermek viselkedse, ahogy az
iskolban nha ez megesik. Hamarosan ltni fogjuk, hogy olyan
helyzetekben is, amelyekben a gyermek nem kommunikl,
viselkedsnek "mintha kommunikatv lenne" formban val
rtelmezse lehet a legjobb mdszere annak, hogy segtsk
valban azz vlnia.
" - Akivel kommunikl
Egy autizmussal l gyermek nem fogja fel sztnsen ms
emberek fontossgt, s annak megrtse tantst ignyel, hogy
a kommunikci nem csupn azon mlik, hogy a gyermek meg-
tanult nhny szt, jelet, vagy szimblumot, mint ritult; szk-
sg van valakire, aki fogadja s megrti ezeket az "zeneteket".
A kommunikci ezen aspektusnak specifikus tantsa nlkl
az autizmussal l gyermekeket azon kaphatjuk, hogy szavakat
motyognak, melyeket senki sem hall, mutatssal kommunikl-
nak res szobkban, jelelnek az asztal alatt vagy elhagyatottan
llnak egy szimblumot tartva, kinyjtott karral, de senki fel
nem irnytva azt.
Ahogyan a fenti jellegzetessgekbl lthat, ezek a gyermekek
elvlnak a kommunikci sajtos eszkzeitl, legyen az beszlt nyelv
vagy sem. Ha a gyermeknl nem fejldik ki a beszd termszetesen,
fejldse elsegthet klnfle mdokon, de elssorban kommu-
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
nikci tantsnak kell haladnia, annak alkalmazsval, amit a gyer-
mek mr hasznl, vagy aminek hasznlatra knnyen megtanthat. A
kommunikci a nyelv fejlds termszetes motorja, gy a kommu-
nikci elsegtse nem csupn kpess teszi a gyermeket a
krnyezete feletti fokozottabb kontrollra, a frusztrci nagyobb
mrtk elkerlsre vagy a hatkonyabban tanulsra, hanem egyttal
a nyelvi fejlds elmozdtsnak legjobb mdja is. Elfordulhat, hogy
a felnttek, vagy idsebb serdlk, akik nem beszlnek, a tbbves
tants ellenre sem tanulnak meg beszlni (eltekintve nhny sztl),
de mindannyian kpesek megtanulni egy kommunikcis rendszer
kialaktst, amely megvltoztathatja letket. Kpesek lehetnek
akr a nyelv rott formjnak megtanulsra is, gy is, ha sohasem
tanulnak meg beszlni, mivel az rott nyelv gyakran
megkzelthetbb szmukra a beszlt nyelvnl. Ez pedig a
szmtgp ltal generlt, vagy a vizulisan megjelentett beszdhez
vezethet (klnsen a kommunikcis technolgia modern for-
miban).
Nyelvi s kommunikcis problmk
Nyelvi nehzsgek
A beszlt nyelv problmt jelenthet, ha trsul tanulsi vagy nyelvi
nehzsgek vannak jelen. Az autimussal s rtelmi srlssel l
egynek jelents szmban nmk, s nehzsgeik vannak a nyelv
elsajttsnak minden formjval kapcsolatban, ]^AmSmyJm azt a
tanulst tmogat kommunikci megrtse nlkl kell tennik.
Lehet, hogy flrertik a kommunikcis szndkot,jnerfcriem rtik a
kzlsek mgttes rtelmt. Ezt a nehzsget nem knny
rtelmezni, a gyermek flrertst gyakran makacssgnak vagy
akaratossgnak, vagy a motivci hinynaktudjkjbe. A brmily
ms csoportnak val nyelvtantstl eltrehr az-autizmussal lk
esetben a tanrnak meg kell tantania a klnbsget a szavak jelen-
78
Kommunikcis rendszerek
tse s akztt, amit a beszl alattuk rt, mivel az autizmussal l
gyermekek a kifejezseket sz szerint rtik, s soha nem kvetkeztet-
nek a voltakppen hasznlt nyelv jelentsn^ tl. Sohasem krd-
jelezik meg a clt egy utasts mgtt, vagyha nem rtik azt, nem
lerik, hogy tisztzzk szmukra; ez ahhoz hasonl, mintha nem
lennnek a megrtsbl fakad elvrsaik, s csak gy hasznlnk a
nyelvet, mint a cselekvsekre flszlt utastsok rendszert,
mereven ragaszkodva az utastsok sor alkalmazott nyelvi
szerkezetekhez.
Egy fiatal, autizmussal s rtelmi srlssel l fi nagyon rdek-
ldtt egy bizonyos TV-vetlked show irnt, melyben a
versenyzknek a "Vigyzz, ksz, rajt!" utastst adtk, mieltt megad-
hattk a szksges vlaszt. A fi aztn ezt sajt viselkedsben is
alkalmazta, addig nem akart (vagy nem tudott) vlaszolni semmilyen
krdsre, vagy knlsra, amg meg nem kapta a "Vigyzz, ksz, rajt!"
utastst. Ez a szavak jelentsvel kapcsolatos rugalmatlansg
meghaladja az ilyen, beszdre felszlt parancsokat. A gyermek
gyakran csak a szavak egy formjt ismeri fel egy bizonyos jelents
mellett, s nagyon nyugtalann vlhat, ha az megvltozik. Pldul a
gyermek ki akar menni, s az anya azt mondja: "Akkor menj" s
kiengedi t. Az anyja elfelejtheti az elzekben hasznlt megfogal-
mazst, amikor gyermeke jra jelzi, hogy ki szeretne menni. Ez alka-
lommal azt mondja: "Rendben, kimehetsz", de a fi ahelyett, hogy
elindulna, izgatottabb vlik. Anyja egy kiss trelmetlen ppen, s
valami ehhez hasonl mondattal reagl: "Most msz, vagy nem msz?",
"Nem tartom nyitva ezt az ajtt a vgtelensgig, tudod." "Gyernk
Raoul, fejezd be a szerencstlenkedst s eredj kifele a kertbe."
A kifejezsek minden vltozstl (klnsen a nem rtett formk
esetben) Raoul egyre izgatottabb vlik, s egy teljes dhrohamig
fajulhat az eset, akr erszakoss s/vagy destruktvv is vlhat.
Anyja szmra ez zavar s bosszant. gy vli, megrtette gyer-
meke akaratt (a valsgnak megfelelen), minden megtett annak
79
Autizmus trsult rtelmi srlssel
rdekben, hogy eleget tegyen annak. Mg ha r is jn, hogy a szavak
formja volt fontos, vrhatan akkor sem egyknnyen emlkszik vis-
sza a korbban hasznlt szavakra, s gy nagyon nehz a helyzetet
kezelnie. Emiatt lehet hasznos egy msik rendszer (szimblumok
vagy jelek) birtoklsa a beszd mellett, mg akkor is, ha biztosak
vagyunk abban, hogy a gyermek rti a beszdet, mert egy jel vagy
szimblum lland lehet, mikzben lehetv tesz nmi vltoztatst a
kimondott szavakban, vagy azok hanglejtsben s kiejtsben.
Nyelvfeldolgozsi problmk abban az esetben is bekvetkezhet-
nek, ha a gyermek rt s hasznl valamilyen mrtk nyelvet, s
akkor is, haji teljest egy nyelvi tesztben. Az autizmussal l gyer-
mekek gyakran jobb teljestmnyt mutatnak teszthelyzetben, mint a
vals letben, mert a tesztelvrsok vilgosak s hatrozottak, a
hasznlt mondatok gyakran rvidek, s nincsenek zavar hats
eltr (vagy vltoz) jelentsek, melyek a beszdet ksr gesztusok-
bl szrmaznak, mint a kacsints, vagy mosoly, amelyek gyakran azt
jelzik, hogy a hasznlt nyelvi forma nem sz szerint rtend.
A szarkazmus s a metafork a mindennapi nyelvhasznlat olyan
pldi, melyek teljesen sszezavarjk az autizmussal l gyermeket,
s gyakran szorongshoz vezetnek. Egy fiatal autizmussal s rtelmi
srlssel l finak volt nmi tapasztalata a tbbsgi iskolai inkluzv
nevelssel kapcsolatban. Az integrlt tevkenysgek sszelltst s
az azokra val sztnzst a ksr, tanulst segt asszisztens
vgezte; a gyermek mg ersen fggtt ettl a tmogatstl, emiatt
ritkn mkdtt egytt a tbbiekkel. Azonban egy dlutn az autiz-
mussal l fi sszellt egy Down szindrms kisfival, s az sszes
ptkockt a fldre dobva remekl tltttk el kettesben az idt. Ms
esetben ezt a tanr nem engedte volna meg, de a gyermekek annyira
lveztk az egyttltet s olyannyian sztnz hatssal voltak
egymsra, hogy a tanr (nagyon blcsen) gy rezte, a trsas tanuls
ellenslyozza tevkenysgk "csintalansgt". Vgl mgis gy
rezte, hogy be kell avatkoznia, odament a kt fihoz, s azt mondta
"Nzztek, micsoda rendetlensg!" s aztn, kzvetlenl a kt
80
Kommunikcis rendszerek
gyerekre nzve: "Szp pr (pair) vagytok!" A Down szindrms fi
csak szgyenlsen nzett s kuncogott, hiszen (rtelmi srlse
ellenre) megrtette, hogy rosszalkodtak, m a tanr nem haragszik
igazn. Msrszrl az autizmussal l fi zavartt vlt, s kiablni
kezdett "Nem vagyok krte (pear)! Nem vagyok krte!" A kiejtsbe-
li hasonlsg okozta az eltr interpretcit, de a problma nem
csupn a nyelv flrertsbl eredt, hanem, hogy semmit sem volt
kpes felfogni azokbl az egyb jelekbl, melyek a helyes tfog
rtelmezshez vezettek volna.
Hasonlkppen talnyosak azok a nyilvnval utastsok ("tegyed
csak mg egyszer..."/ "Ha mg egyszer megteszed..."), melyek lt-
szlagos jelentsknek pp az ellenkezjt jelentik (azaz tiltsokat),
gy a szegny gyermeket teljesen zavarba ejti az, hogy prul jr,
amikor jra megteszi. Mg gyakoribb az angolban az indirekt utast-
sok hasznlata, melyeket krdsknt, vagy vlasztsknt fejeznek ki".
A tanr, aki megkrdezi az autizmussal l gyermeket, hogy "Ide
tudnd adni nekem a knyvedet?" ne lepdjn meg (s termszetesen
ne legyen dhs, mivel a gyermek nem kelletlenkedni prbl),
amikor a gyermek igennel vlaszol, de nem mozdul.
Egy autizmussal l fiatal n (nagyon j nyelvi kszsgekkel, tr-
sul tanulsi nehzsgek nlkl) az autizmussal l gyermekek egyik
iskoljba tartott, ahov egy szlknek sznt beszd miatt ment. Az
iskola bejratt, az ilyen intzmnyek esetben megszokott mdon,
az iskola titkra rizte, aki gy szlt az autizmussal l nhz:
"Alrn a ltogatknyvet?" m ez a fiatal autizmussal l n fl-
szeg volt, emellett nem szeretett rni, klnsen ilyen nvjegyzkek
esetben, mert sosem volt benne biztos, hogy pontosan milyen infor-
mcikra van szksg, mi hov kerl, hogy kpes lesz-e megfelelen
rni a rendelkezsre ll szk helyen. sszer mdon a szmra
felknlt vlasztsra reaglt teht, (a tanult udvariassggal) azzal,
hogy "Nem, ksznm." Azonban a titkr nagyon izgatott s dhs
lett a vlasz hallatn, kiablva s gesztikullva jelentette ki: "Nem
mehet be az iskolba, amg al nem rja. Mindenkinek al kell rnia a
81
Autizmus trsult rtelmi srilssel Kommunikcis rendszerek
knyvet. Az a szably." Ezen a ponton a szemlyzet egy, az autizmust tanulniuk, hogy rvid, rtelmes kifejezsekben beszljenek s idt
ismer tagja rkezett meg s kpes volt megoldani a helyzetet, ami hagyjanak a kifejezsek kztt a feldolgozsra. Ez az a beszdfajtt
egybknt kellemetlen incidenss vlhatott volna, ha az autizmussal vltja ki, ha egy nem beszl kisgyermekkel llunk szemben, m ha a
l fiatal n komoly mrtkben zavartt vlik s pnikba esik. gyermek beszl, problmt jelenthet, hogy ez a beszdmd nem jn
Sajnlatos, hogy egy specilis intzmny szemlyzetnek (br nem ltre termszetesen, hanem specifikus kpzst ignyel. Eltekintve a
tanr) tagjt nem kpeztk ki alaposabban az autizmussal lk nyelv struktrjtl, az autizmussal s rtelmi srlssel rendelkez
nehzsgeivel kapcsolatban. A problma rsze, mint ebben az esetben gyermekeknek problmik vannak a nyelv hangzsval kapcsolatban.
is, hogy az emberek kpesek lehetnek megfelel intzkedsre, amikor Pldnak okrt kpesek a beszd intoncis mintit meghallani, de
nem beszl autizmussal l emberekkel llnak szemben (ahogy ez nem tudnak pragmatikus jelentst csatolni azokhoz, gy csupn "zajj"
igaz volt a legtbb gyermekre ebben az iskolban), de elfelejtenek vlnak, amelyek inkbb eltrtik s megzavarjk a mondottak rtelmt,
alkalmazkodni, amikor valaki olyannal szembeslnek, aki lthatan mintsem kiegsztenk azt. Hasonl nehzsgeik vannak az intoncis
jl beszl. Az autizmusban a beszdre val kpessg szerny vezr- mintk megfelel hasznlatval sajt beszdkben, mely nagyon
fonal a megrtshez vezet ton. monotonnak, vagy robot-szernek hangzik, szlssgesen (s sokszor
Eltekintve az autizmusban nehzsgeket okoz, nem sz szerint nem megfelel) vltoz intoncis smkkal br.
rtend nyelvhasznlattl, a nyelv hossz lncolatainak kezelse
nmagban is problmt jelenthet, amg egy rvid kifejezs egy
sznettel nem okoz gondot. Autizmussal l felnttek, akik kpesek A kommunikatv gesztusok megrtse
gyermekkorukra visszaemlkezni, gyakran beszlnek azokrl a prob- A kommunikcis szndk megrtsnek devins fejldsi mintja s a
lmkrl, melyeket a beszdfeldolgozsban tapasztaltak (Williams, beszdszerepek devins fejldse szmos nehzsget okoz az autiz-
1996; Gerland, 1997). Beszltek arrl, hogy mikpp kezdtk el musban. (Jordan, 1989). Vilgos tovbb, hogy kzlk sok a
megrteni a hallottakat, s hogyan kezdtek a szavak egyszer csak zagy- kzvetlen perceptulis problmkban gykerezik, melyek megelzik s
vasgnak hangzani, mikzben gy tnt, mintha a kommunikl taln megindtjk azt a devins mintt, mely nehzsgeket eredmnyez a
szemly kiablva s nagyon gyorsan beszlne. Ilyen rzs lehet sz- kzs figyelem fejldsben s az olyan korai kommunikatv
mukra egy nyelvfeldolgozsi zavar. gesztusokban, mint a magyarz cllal val mutats. A kommunikatv
Ha nem dolgozzuk fel a nyelvet rtelmes darabokra osztva, hanem gesztusok rtelmezsnek nehzsge fennll az autizmusban, mint
minden sz kln feldolgozsra tmaszkodunk, akkor meg kell pldul a "nzd ezt" jelzse a vizsglatra sztnztt trgy fenntartsval,
ksrelnnk a szavakat munkamemrinkban tartani, hogy aztn rmutatssal vagy rnzssel. E formk kzl sok a kommunikci
eljussunk az egsz mondat vagy kifejezs rtelmhez. Az els alapja s a hagyomnyos fejlds sorn 6 hnapos kortl elkezddik
szavakkal kezdve lthatunk hozz, m az sszes sz feldolgozsa kialakulsuk.
tovbb tarthat, mint ameddig a szemly kimondja azokat. Nhny sz Ebben az idszakban, ha a felntt feltart egy trgyat a baba
utn a feldolgozatlan szavak "felhalmozdnak", s tlcsordulnak. ltkrn bell, a baba automatikusan rnz, sztnsen tudja, hogy
Ebbl fakad a szavak felgyorsulsnak s a hangmagassg vltozs- ezt gy kell rteni, mint a kzs figyelem trgyt. Tizenkt hnapos
nak lmnye (ahogy hangosabbnak tnnek). A felntteknek meg kell
82
83
Autizmus trsult rtelmi srlssel
korra a normlisan fejld babk maguk emelnek magasba trgyakat,
gy kpesek csatlakozni a felnttekhez ebben a kzs figyelemben.
Egy felntt, aki nincs tudatban annak, mi zajlik, megprblhatja
elvenni a gyermektl a trgyat ebben a szakaszban, gondolvn, hogy
az tads szndka hzdik meg a baba cselekvse mgtt. A bab-
nak ekkor utna kell nylnia, hogy visszaszerezze; a "jtszma" nem
az ads-vevsrl szl ebben a stdiumban, hanem a kzs figyelem-
rl. Ez a kzs figyelem, amely segti a gyermeket megrteni a
szavak jelentst, a kzs vonatkozs gyermeknek mutatott s megn-
evezett trgyaihoz hasonlan.
Az a tny, miszerint az ilyen viselkeds a hagyomnyosan fejld
gyermekek esetben mindig bekvetkezik, oda vezethet, hogy ezeket
a felnttek gyakran automatikusnak felttelezik. A felnttek (szlk
s ksbb a tanrok) fel fognak tartani trgyakat, melyeket meg akar-
nak cmkzni, vagy beszlni rluk ("Mi ez? Nzd! Ez egy maci.") s
nem rtik, hogy elfordulhat az, hogy a gyermek nem irnytja
figyelmt a megfelel elemre. Ha a gyermek egy apr pihre fkuszl
s a felntt egyrtelmen azt mondja neki, hogy ez egy "labda", vagy
"veg", vagy brmi ms, akkor nem meglep, hogy a gyermek
megzavarodik, vagy egy sajtos szemlyes megrtst alakt ki a
szavak rtelmvel kapcsolatosan. Mg ha a gyermek a helyes trgyra
nz is, lehet, hogy nem kezeli az elemet egszknt vagy nem a trgy
felntt ltal kivlasztott "darabjt" nzi. A felntt mondhatja, hogy
"piros", gondolvn, hogy felhvja a figyelmet az elem sznre, de el-
fordulhat, hogy a gyermek arra fkuszl, hogy az ablak vissza-
tkrzdik az elem fnyes felletn, gy a "piros" a gyermek
elmjben a fnyes visszatkrzds rtelmt nyeri. Mutassuk be
ugyanazt a piros elemet flhomlyban s akkor "pirossga" eltnik,
mg egy fnyes kk trgyat a gyermek boldogan azonosthat
"pirosknt". Ez jelenti azt, hogy a gyermek kptelen ltni a piros s
kk kzti klnbsget, hanem azt nem rti, hogy szlelsnek melyik lehet, klnsen a verblisan jobb kpessg gyermekeknl. Ilyen
egyedi aspektust cmkztk ezen a mdon. Ezek a nehzsgek
sszeaddhatnak s jelents hatsuk van a gyermek tfog nyelvi s azt is jelenti, hogy nagyon kedveled, vagy vigasztalni szeretnd, ha
Kommunikcis rendszerek
kognitv fejldsre. A szlk s tanrok szmra az a megolds,
hogy elemezzk az autizmussal l gyermekhez intzett utastsokat
s azonostsk azokat az aspektusokat, melyek olyan kommunikcis
tudst feltteleznek, amellyel a gyermek esetleg nem rendelkezik.
Ha ezt megtettk, a kvetkez lps az explicit utastsads
fegyelmezettsge a szemly tennivaljra vonatkoz Nem csupn azt
kell megmondani neki, hogy hova kell nznie a kzs figyelem
elrse rdekben, de azt is, hogy az elem felemelse a figyelem tr-
gyra irnytsnak jelzse, ppgy, mint a mutats. Tovbb a felnt-
teknek kell elkezdenie az elemek vagy tevkenysgek megnevezst, a
gyermek figyelmnek fkuszhoz val csatlakozssal, miknt az
elz fejezetekben lthattuk, gy knnyebb lesz a gyermeknek,
mintha tle vrnnk, hogy a felntt fkuszhoz igazodjon. Ez a fel-
ntt rszrl fantzit s rzkenysget kvn meg, mivel nincsenek
univerzlis kulcsok ahhoz, hogy az autizmussal l gyermek hogyan
rtelmezi a vilgot; nem mondhatjuk, hogy a fnyvisszaverds az,
amit minden autizmussal l gyermek megfigyel, vagy hogy ugyanaz
a gyermek a perceptulis ingereknek mindig erre az aspektusra fog
reaglni. Meg kell prblni a vilgot az autizmussal l gyermek
szemvel ltni abban az adott pillanatban, ami termszetesen, bony-
olult feladat. Emlkeznnk kell azonban, hogy pontosan ez az a fela-
dat, amit az autizmussal l gyermeknek adunk, amikor azt vrjuk el
tle, hogy alkalmazkodjon rtelmezsnkhz s felfogsunkhoz, gy
az erfesztsek, melyeket ennek sorn tesznk, nagyon tanulsgosak
lesznek arra nzve, hogy mit kell tennnk, amikor arrl van sz, hogy
segtsk a gyermeket az illeszkedsben.
A referencikhoz vilgosan kapcsold kommunikatv gesztusok
lesznek a legnagyobb hatssal a tantsi helyzetekre, m a szlket
jobban rdekelheti a vigasztals s a szeretet gesztusainak elfo-
gadsnak oktatsa. A gesztus rtelmnek kzvetlen tantsa hasznos
mdon a felntt elmagyarzhatja, hogy ha karod valaki kr fonod, az
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
szomor. Ezt rvid bemutats ksrheti, s ha ez kielgt mdon
megtrtnt, a gyermek gyakran fokozatosan elfogadja, akr keresi is
a gesztust.
Ms gyermekek esetben, akik slyosabb trsul tanulsi
nehzsgekkel lnek, olyan programra lehet szksg, melyben a fel-
ntt fokozatosan mutatja be az rintst s a szeretetteljes gesztusokat,
arra a tevkenysgre ptve, amit a gyermek lvezetesnek tall. Az
ilyen programok rszt kpezik olyan tantsi megkzeltsek, mint
az intenzv interakci rszt kpezik (Nind s Hewett, 1994).
Felmerlhetnek bizonyos problmk a vigasztals gesztusaival
kapcsolatban. Nemcsak a szlk sajtos aggodalmnak forrsa, ha
gyermekk srls esetn elutastja a vigasztalst, hanem ahhoz veze-
thet, hogy a gyermek elmulasztja, hogy beszmoljon fjdalmrl
vagy egy balesetrl, mivel az szemben az a tovbbi lelsekkel s
odabjsokkal fenyeget veszly forrsa. Knnyebb teheti az autiz-
mussal l gyermekek szmra megrteni s elfogadni, azt ami
trtnik, ha a szlket megtantjuk, hogy irnytsk a vigasztal gesz-
tust kzvetlenebbl a gyermek srlsre ("gygypuszi" formjban
pldul), klnsen, ha kpes megrteni a cselekvs rtelmt, mint
pldul azt, hogy "a nyl antiszeptikumokat tartalmaz, ami segthet a
seb gygyulsban".
Nem produktv, pedns, sz szerinti nyelvhasznlat ki autizmussal
lk a kommunikci megrtsnek elgtelensge miatt brmilyen
birtokolt nyelvi, vagy alternatv rendszert a cloknak csupn szk
terletn alkalmaznak, fknt krs kifejezsre, a beszdkpessget
inkbb birtoklk pedig a specilis rdeklds egyes tnyezivel
kapcsolatos, knyszeres beszdre (Wetherby, 1986.). Ez gyakran
echollis (papagjszeren szajkzott) s nem produktv jelleg,
abban az rtelemben, hogy nem a msok ltal mondottakra pt,
valamint a kontextussal sincs kapcsolatban, hanem a beszd ismers
s tanult sminak reproduklst jelenti. Az autizmussal l egyn
86
Kommunikcis rendszerek
inkbb a szavak jelentst prblja megrteni, mint azt, amit a beszl
rt alattuk, az idimkat s szarkazmust sz szerint fogja rteni, ennek
kvetkeztben elszalaszthatja a lnyeget, vagy nyugtalann vlhat. A
gyakorlati szakembereknek e problmk kezelsre a beszlgets
kszsgeinek (szerepcsere, aktv hallgats, tma bemutats, fenntarts
s csere) kzvetlen tantst s a kontextulis tuds explicitt ttelt
kell megksrelnik. A legslyosabb nehzsgekkel rendelkezknek
szksges lehet a szinonimk explicit tantsa is, s meg kell
gyzdnnk arrl, hogy a gyermek gyjtfogalmakat hasznl (trgyak
szortrozsn keresztl) a cmkk csatolsa eltt a merev, szk fogalmi
kategrik kialakulsnak elkerlse rdekben. Ellenkez esetben a
gyermek makacsnak tnhet, ha arra az utastsra, hogy "Akaszd fel a
kabtodat!", semmit sem tesz, ha a gyermek megrtse szerint a
szban forg trgy inkbb "anork", mint kabt. Minthogy a
kommunikci a nyelvi fejlds hagyomnyos elfutra, az
autizmusban a nyelv oly mdon alakulhat ki, hogy a gyermeknek
nincs semmilyen elkpzelse arrl, mikpp hasznlja azt kommu-
nikcira, vagy nem rti meg, hogy a beszlk hogyan hasznljk
pragmatikusan, jelentsek vltozatossgt ltrehozva a szavak s
mondatok sz szerinti jelentsn tl.
A legtbb gyermek tbb figyelmet fog fordtani arra, amit szerinte a
beszl mondani szndkozott, mint a hasznlt nyelv sz szerinti
rtelmre; az autizmussal l gyermekek vakok a szndkra s a sz
szerinti rtelemre fkuszlnak, tekintet nlkl arra, hogy milyen
abszurdnak, vagy valszntlennek tnik az a szemll szmra. Az
autizmussal l gyermekek pldul az egyetlen olyan csoport, mely a
"Trld meg a lbadat a lbtrln!" utastsra gy reagl, hogy frad-
sgosan leveti a cipjt s zoknijt, hogy megtegye. Az autizmus az
egyetlen olyan krlmny, ahol a kifejezsek jelentse nem vezet
automatikusan azok jelentsnek kommunikatv hasznlathoz s a
tanrnak kzvetlenl kell megtantania azok kommunikatv funkciit,
akr kpes, akr nem a beszdre a gyermek.
87
Antizmus trsait rtelmi srlssel
Olvass - hiperlexia s abnormlis fejlds
Egyes autizmussal, s akr trsul rtelmi srlssel l egynek
hiperlexit mutatnak, vagyis kpesek a mechanikus olvassra jval
megrtsi szintjkn tl. A szlknek s tanroknak gyelnik kell
arra, hogy ellenrizzk, a gyermek megrti-e azt, amit gy tnt "el tud
olvasni" s arra, hogy alkalmakat keressenek az olvass cljnak
bemutatsra. Ez (valamint a gyermek valszn erforrsba val
bekapcsolds) a legknnyebben gy rhet el, ha a gyermeket
valsgh szvegek olvassra btortjuk a fantzia alkotta trtnetek
helyett. Az autizmussal l gyermek knnyebbnek tallhatja az
olvass megtanulst, mint hogy trtneteket hallgasson, vagy
kpesknyvekbl mondjanak mest neki, teht lehetsges, hogy a
fejlds norml fokozatai nem rvnyesek. Azonban az rott nyelvben
val viszonylagos tehetsg azt jelentheti, hogy ez a beszlt nyelvhez
vezet hdknt hasznlhat, valamint a szksgletek kifejezsnek
egy mdja lehet. A szmtgppel segtett tanuls a gyermek kommu-
nikcis eszkzeihez csatolhat, s gyakran a szimblumok (melyek
nagyon zavarak lehetnek jelentskben s vizulis rszleteikben)
inkbb helyettesthetk rott szavakkal, melyek brki szmra
rthetek. Szmos autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek a
legtbb hasznt azoknak a kommunikcis tblknak ltja majd,
melyek nmi kpet, szimblumot s rott szveget tartalmaznak, a
gyermek kpessgeinek, rdekldsnek s szksgleteinek
megfelelen.
A nyelv hasznlata az oktatsban
Ahogy a kifejez beszdre vonatkozan nehzsgeik vannak, az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek ppgy klns
problmik lesznek azzal a mdszerrel kapcsolatban is, ahogyan a
nyelvet az oktatsban hasznljk.
- A kommunikatv szndk megtlsnek elgtelensge
miatt a "kzs jelents" valdi rtelmt sosem rtik meg.
Kommunikcis rendszerek
Ettl az ilyen gyermekek nfejnek vagy szfogadatlannak
tnhetnek, amikor egyszeren csak nem rtik meg a
szndkot. Ez a gyermekkel s felnttekkel val kap-
csolatban zavar forrsa lehet, az autizmussal l gyermeket
pedig ugratsok, s gny cltbljv teszi.
- A fentiekben kifejtett okokbl nehzsget okozhat a ver-
blis utastsok kvetse, klnsen, ha ezeket "udvarias",
indirekt formban kzlik. Szksg van a tananyag tads-
nak ms mdiumok segtsgvel trtn, nem verblis jel-
leg instrukcis mdjaira. Az ilyen eszkzknek rugalmas-
nak s egynre szabottnak kell lennik, de valsznleg tar-
talmazniuk kell: a feladatok vizulis megjelentst; a tan-
terembeli rendszer jelzseit arrl, hogy mikor, hol, milyen
feladatot kell megoldani; a kpessgek tantst clz,
beszd nlkli fizikai segtsget; valamint gyors hozzfrst
a szmtgppel tmogatott tanulshoz (CAL= Computer-
Assisted Learning). Azonban a szmtgppel segtett tan-
uls a trsas interaktv tanuls nehzsgeinek elkerlst
szolgl visszavonulss vlhat, gy prhuzamosan folytatni
kell a trsas tanulsra irnyul kpzst.
- Sok tantsi helyzetben feltett krds nem "valdi" (abban
az rtelemben, hogy olyan informcit kr, mellyel a
krdez nem rendelkezik); inkbb az egyedi rtst tesztelik,
nagyobb egyni rszvtelre btortanak ill. utastsokat
fejeznek ki. Az autizmussal l szemlyek flrerthetik a
krdsek ilyen sajtos hasznlatt ezen oktatsi alkalmaz-
sokban s sajt repetitv krdezgetseik modelljeknt
hasznlhatjk azokat. Ktszeresen sszezavarodnak, mikor
az ilyen viselkedst korltozzk, vagy megbntetik,
valamint nem rtik a cl elrsnek ms tjait, sem a "val-
di" krdsek rtelmt vagy funkcijt. Lteznek ms
Autizmus trsult rtelmi srlssel
indokok is, amirt az autizmussal l gyermekek ugyanazt a
krdst jra s jra feltehetik, de ezeket ksbb fejtjk ki, a
kommunikci problmi kztt.
- A hiny, mely a beszlgetsek termszetnek rtkelsben
tapasztalhat, s a modell, melyet a szemlyzet klnsen
gyakran nyjt a beszlgetssel kapcsolatban, ahhoz vezethet,
hogy a gyermek a msokkal val interakci nem megfelel
mdjait tanulja meg. A tanrok ltalban meghatrozzk egy
ra anyagt, majd vagy figyelmen kvl hagyjk a tmtl
val eltrst szolgl prblkozsokat, vagy visszairnytjk tantsnak esetben, ahol a gyermek helyzetfelismerse szegnyes s
az effle ksrleteket a vlasztott tmhoz. Azonban ennek a
didaktikai stlusnak a kzvetlen msolsa ahhoz vezet, hogy
a gyermek nem lesz tekintettel arra, hogy tmja megfelel-e
a hallgat figyelmi fkusznak, vagy a kzvetlen kontextus-
nak, ennl fogva bizarr, irrelevns kommentrokat hoz ltre.
Ez szintn pedns, tl-explicit stlushoz fog vezetni, figyel-
men kvl hagyva a hallgat figyelmetlensgnek, vagy
unalmnak jeleit, s msok olyan kzremkdst, ami nem
igazodik ahhoz, amit elre meghatrozott a hallgat beszl-
getsbeli szerept illeten. A "vals letbli" kommunik-
cis kszsgeket funkcionlis kontextusban kell tantani,
hogy ellenslyozza ezeket az "oktatsi" alkalmazsokat. Az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeket arra is
kzvetlenl kell megtantani, hogy mikpp tanuljuk meg a
sznetek szlelst egy beszlgets sorn, vagy hogyan tart-
suk meg azokat, valamint, hogy szleljk azt (a szemkontak-
tus s a testtarts hasznlatval), ha msok kszek
egyttmkdni a beszlgetsben. Ilyen jelleg tants nlkl - Kommunikatv funkci
ragaszkodhatnak a leckkhez, amit az iskolai krnyezetben
tanultak meg, de ha valaki feltartja a kezt egy tteremben,
valsznbb, hogy inkbb a pincr figyelmt akarja felkel-
teni, mint hogy egy beszlgetsben val kzremkds
vgyt jelezn, arra pedig nincs md az oktatsban meglv,
Kommunikcis rendszerek
vagy formlis csoportkereteken kvl, hogy elvrjuk msok-
tl kezk feltartst, mieltt a szt tvennk.
A kommunikci dimenzii
A programok nha azrt fulladnak kudarcba az autizmus esetben,
mert a gyermeket arra ksztetik, hogy egyszerre egy dolognl tbbet
tanuljon, s ez sszezavarja t. Ez klnsen igaz a kommunikci
a legtbb felnttnek kevs elkpzelse van arrl, hogy a helyzet men-
nyire komplex lehet. A TEACCH program (Watson, 1985; Watson s
mtsai, 1989) a kommunikciban rsztvev dimenzik hasznos
lebontst nyjtotta, s tmogatja azt az elgondolst, hogy egyszerre
csak egy dimenzit tantsra kerljn sor, a siker maximlis es-
lynek rdekben. Az t ajnlott dimenzi a kvetkez:
- Forma
Ez a kommunikci gyermeknek tantand eszkzeirl szl. Fel
kell jegyezni, hogy a gyermek hasznl-e beszdet, jeleket, szim-
blumokat, kpeket, referenciatrgyakat, vagy rott nyelvet. A
forma szintn megadja ezek kzl minden egyes kommunikcis
md szintjt, egyszer szavak, vagy kpek pldul, kt, vagy
hromszavas kifejezsek, mondatok, s gy tovbb.
- Szkincs
Ez vonatkozik az j szavakra, kpekre, szimblumokra, vagy tr-
gyakra, a formtl fggen.
Lerja, hogy mire val a kommunikci. Olyan dolgokat fed, mint
a trgyak krse, rutinok krse, kommentr, tiltakozs, inform-
cikrs, tagads, dvzls, bcszs, segtsgkrs, rzelemkife-
jezs, s gy tovbb.

Autizmus trsult rtelmi srlssel
- Szemantikus jelents
Lerja a szemantikus kategrikat - trgycmkzs, cselekv
szemly, cselekvs, ler, s gy tovbb. Gyakran nehz a
szlknek s a nem nyelvspecialistknak megrteni az e kategria
s a kommunikatv funkcik kztti klnbsget. A beszd- s
nyelvterapeutk segthetnek a kommunikci e dimenzijnak
kialaktsban, de sok tanr figyelmen kvl hagyja ezt a dimenz-
it, s mgis sikeresek a kommunikcitantsban. A gyakorlatban
ezrt a szemantikus jelentst gyakran egyestik a kommunikatv
funkcival kedveztlen hats nlkl. Azonban lehet, hogy a gyer-
mek jelents-megrtse a pre-reprezentcis szakaszban van, s
fontos eljuttatni a gyermeket arra a szintre, ahol szimblum
hasznlhat. gy a jelents els szintjn (szenzoros szint) a tr-
gyakat, mint szenzoros tulajdonsggal rendelkezket szlelik,
mint pldul, egy cssze csupn valami, amit nyaldosunk, vagy
dntgetnk, s nem az italt jelli/ nem az ital "helyett ll". Ezen a
szinten a gyermeknek dolgoznia kell, hogy eljusson a kvetkez
jelentsi szintre (prezentci), ami ltal egy bizonyos bgre
pldul, megszerzi az ital "jelentst".
Aztn egy tovbbi fokozata a "reprezentcinak" amikor brme-
lyik bgre kpes italt "jelenteni". Ezen a szinten a bgre gy
funkcionl, mint referenciatrgy. Ez egyben az a szint, ahol a szim-
blumok bemutathatok. Vgl, van egy "metareprezentcis
szint", amikor gyermek kpes a korltlan nyelvhasznlatra. A
jelents-ads korai szakasznak tantsra szolgl program a
COMFOR (Noens s Van Berckaler-Onnes, 2004), mely
hamarosan elrhet angolul.
- Kontextus
Ez a tants fontos dimenzija az autizmusban, nem hagyhat
figyelmen kvl. Mint tanulsuk ms aspektusait, az autizmusal s
rtelmi srlssel l gyermekek a kommunikcit sem
ltalnostjk knnyen egyik helyzetbl a kvetkezre. Csupn,
92
Kommunikcis rendszerek
mert kpesek krni valamit anyjuktl a tenl, nem jelenti azt,
hogy ugyanazt kpesek elkrni apjuktl a vacsornl. A kontextus
minden aspektust meg kell tantani, s ltalnostani kell. A
legspecilisabb tants legalbb annyi figyelmet fordt a kontextus
dimenzijra, mint a formra s a szkincsre. Azonban a szlk
nem mindig rtik, hogy a beszd- s nyelvterapeuta hatkonyab-
ban dolgozik a gyermek nyelvi s kommunikcis kpessgnek
megllaptsval, programot kialaktva e kszsgek fejlesztsre,
s csupn ezek utn munklkodva szlkkel s a gyermeket gon-
doz szemlyzettel (a gyermekkel napi kapcsolatban lev szem-
lyzet), hogy segtse ket a program kivitelezsben. Egy terapeuta
izolciban dolgozva azt a benyomst keltheti, hogy a gyermek jl
halad, de ennek kevs hossz tv elnye van, ha a gyermek csak
azzal a terapeutval s csak abban a helyzetben kpes teljesteni
valamely szintet. A programoknak tartalmazniuk kell az olyan
funkcionlis kontextusban val tantst, amelyben a viselkedst
hasznlni kell (a preferlt lehetsg), vagy ahol specifikus tantsra
van szksgnk a kszsg ltalnostshoz.
A formt, a szkincset s a kontextust ltalban megtantjuk, de van
valami, ami gyakran hinyzik, a kommunikatv funkci dimenzija,
ez meghatroz nehzsg az autizmusban (az egyetlen, ami a kom-
munikcival magval kapcsolatos). Annak oka, hogy ezt a dimenz-
it olyan gyakran elhanyagoljk a tantsban, az lehet, hogy annyira
termszetes rsze az tlagos trsas helyzeteknek, hogy nehz kln
dimenziknt azonostani, valamint az, hogy tantsnak httere
sszetett.
Szintn kevsb valszn, hogy a tants sikeres lehet, ha egynl
tbb dimenzit tantunk egyszerre mindezek kzl. Knny tsiklani
ezen, klnsen, amikor a dimenzik egyike a "kommunikatv
funkci", amely brmilyen kzvetlen tants nlkl is annyira ter-
mszetes legtbbnk esetben.
93
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Esetlers
Egy tzves autizmussal s rtelmi srlssel l kislnynl (Jcint)
kialakult az egyszer szavakbl ll beszd, de a szimblum-alap
kommunikcis tbla is elrhet volt szmra, mert nha gy tnt,
hogy problmi vannak a szavak megtallsval kapcsolatban. A
szimblum fellelse segtette t a sz megtallsban s
kimondsban. Jcint az rtelmi srlssel lk iskoljba jrt, ahol
sok gyereknek trsul autizmusa volt, de a szemlyzet nem kapott
specilis kpzst. Tanrai (a beszd- s nyelvterapeuta segtsgvel)
megrtettk, hogy egy szimblumrendszerre ugyangy szksge van,
mint a beszdre, s rmkre szolglt, hogy hasznlni tudta arra,
hogy krjen valamit, feltve, hogy kpesek voltak anticiplni szks-
gleteit, s megvolt a szimblum a knyvben. Azonban elfordult,
hogy olyasvalamit akart, vagy olyasmire volt szksge, amit nem
anticipltak, ilyenkor tancstalan volt, mikpp kommuniklja ezt s
izgatott vlt, nha a kezvel ttte a fejt, harapta a kezt, vagy tr-
gyakat doblt szt a padln. Azzal is problmt okozott, hogy kom-
munikcis knyve mr kezelhetetlenn vlt, s a kategorizlsra
tett ksrletek (fcmek szerint, mint "tel", "munka elemek",
"ruhk", s gy tovbb) sikertelenek voltak, mivel Jcintnak (s a
szemlyzet egy rsznek is) nehzsget okozott, hogy az osztlyozsra
visszaemlkezzen. Vilgos volt, hogy nem lehet korltlanul bvteni
a knyvet.
Ezrt gy dntttek, hogy els lpsknt megtantjk Jcintot a
segtsgkrsre, azutn kommunikcis szimblumait sztvlasztjk
klnll "tma" knyvekbe. Ksbb megtanthat arra, hogy ezeket
nv szerint krje (a kategrikat vizuliss tve, hogy knnyebb
legyen emlkezni rjuk), s gy tovbblpve megkeresse az egyedi
elemeket a knyveken bell. Szintn elhatroztk, hogy fenntartjk
az arra irnyul tantsi erfesztst, hogy mondjon ki szavakat a
szimblum promptja nlkl, hogy lssk, ismers volta tlendti-e a
szavak megtallsval kapcsolatos problmn. Azonban azt talltk,
hogy ez az utbbi program hossz idt ignyel majd, s lehetsges,
94
Kommunikcis rendszerek
hogy akkor sem lesz teljesen sikeres, idkzben a fent emltett prob-
lma is jelen volt. A szemlyzet aggdott (nmi joggal), mert Jcint
tovbbra is frusztrlt volt a kommunikcis prblkozsok ered-
mnyekppen, s kezdett visszatrni korbbi nbntalmaz s/vagy
destruktv szoksaihoz annak rdekben, hogy elrje, amit akar. A
"segtsg" szimblumai sszetettek voltak, mind vizulisan, mind
konceptulisn - gy dntttek, ahelyett, hogy ilyen nknyes szim-
blumot tantannak, amit msok nem szksgszeren rtenek,
megfelelbb lenne (s taln knnyebb), ha a "segts(g)" sz rott for-
mjt tantank meg. Azonban a gyorsasg ellenre, mely a mltban
jellemezte Jcintot, ha egy szimblumot kellett felfognia, az rott
"szimblum" tantsa kevs eredmnnyel jrt abban a tekintetben,
hogy segtsget krjen ltala, ha egy szimblumra szksge volt. A
szemlyzet meg volt gyzdve, hogy a problma az, hogy ez a szim-
blum rott volt, mg kpes szimblumokat hasznlt. Ez lehetett az
egyik tnyez, de egy autizmus szaktancsad javasolta, hogy elszr
fontoljk meg azt a lehetsget, hogy a problma nem nmagban a
vltozsban van, hanem abban a tnyben, hogy Jcintot egyidejleg
krtk egy j forma (kpek helyett rs) s egy j funkci (segt-
sgkrs) megtanulsra. Megoldsknt szolglhatott volna, ha kic-
serlik az rott szimblumot egy kpire, de oktatsi szempontbl
megfelelbbnek reztk, ha Jcint tovbblp az rs fel, gy kn-
nyebb lesz, ha j szimblumokat keresnek sszes jelenleg kifejezett
szksgletre.
Amikor Jcint az j formt hasznlta, minden ms tnyeznek vl-
tozatlannak kellett volna maradnia; de ezen a szinten nem lett volna
kpes egyidejleg megtanulni a segtsgkrst. Helyette nhny
kpes szimblumot, amit mr gyakran hasznlt, rott szimblumra
cserltek fel. Ezt szakaszokban tettk a boardmaker (szmtgpes
szoftver) hasznlatval gy, hogy elszr kpes szimblumokat
ksztettek, alatta az rott szval. A sz mrett fokozatosan nveltk,
mg a kp mrete cskkent, aztn a kpet elrejtettk a sz alatt, gy
Jcint a szt hasznlta vlaszul, s, csak amikor nehzsgei tmadtak,
95
Autizmus trsult rtelmi srlssel
akkor emelte meg a bortt, s kukucsklt a kpre. Jcint rgtn meg-
tanulta ezt a mdszert, s kis idn bell gyakran hasznlt szim-
blumai tmegt talaktottk rott szimblumokk.
Eljtt az id, hogy bemutassk az j funkcit, a "segtsg"
funkcijt. A helyzeteket gy terveztk meg, hogy Jcintnak szksge
legyen a repertorjban nem szerepl szimblumokra. Ebben a
helyzetben, mieltt izgatott s frusztrltt vlt volna, odaadtk neki a
"segts" szkrtyt, s arra sztnztk, hogy tadja azt a szemlyzet
egy msik tagjnak, aki ekkor elltta t az j szimblummal. Olyan
helyzeteket kellett tervezni, amikor klnbz szimblumokra volt
szksge, gy a "segtsg"-et nem a kvnt trggyal trstotta, hanem a
kvnt trgy szimblumnak megszerzsvel. Teht elg jl reaglt a
tantsra s nhny ht alatt megtanulta a "segtsg" hasznlatt, a
"segtsg" sz kiejtst, amint tadta a szkrtyt. A "segtsg"
hasznlatt aztn ltalnostottk ms emberekre ugyanabban a
helyzetben, aztn ms helyzetekre. Pldul gyakran vlt izgatott,
amikor testnevelsre kszldve nem sikerlt zoknijt "ppen gy"
igaztania, hogy a sarkakat megfelelen elhelyezve ne legyenek rajta
rncok, amint felveszi. Inkbb keresztlhajtotta mindkt zoknijt s
cipjt a termen, minthogy segtsget krjen, hacsak a szemlyzet
nem vette szre s segtsgnyjtssal meg nem elzte ezt. A
szemlyzet kt tagjra volt szksg - egyikk a megfelel pillanatot
leste, amikor a "segtsg" szimblumot felajnlotta, s sztnzte,
hogy adja azt t a msik felnttnek, aki segtsget nyjtott neki.
Idvel Jcint az rott "segtsg" jelet vltozatos helyzetekben hasznlta
s a program tfog eredmnyeknt kialakult Jcint (kezdetleges)
olvassi kszsge, vgs fokon egyszer szavakbl ll beszde,
szimblumok, vagy rott promptok szksglete nlkl. Ez volt az az
eset amikor az rott nyelvi rendszer megkzelthetbb tette a beszl-
tet, habr az ilyen pozitv kimenetel nem garantlhat.
96
Kommunikcis rendszerek
sszegzs
A legtbb autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeknek
nehzsgei lesznek a nyelv s a megrts megszerzsvel kap-
csolatban, legalbbis nhny tnyezt tekintve, fggetlenl attl,
hogy a gyermek kpes-e beszlni, vagy sem, mert a f problma az
autizmusban a kommunikci. A kommunikcinak s a nyelvnek is
megvan a maga struktrja, a gyermek nehzsgeit minden
vonatkozsban azonostani kell annak rdekben, hogy a nyelvi s
kommunikcis kszsgek kiforrjanak. A szlknek s a szem-
lyzetnek ellenrzs alatt tartania s mdostani kell sajt
nyelvhasznlatt, hogy elrhetbb tegyk a gyermek szmra,
valamint vizulis formt kell hasznlniuk a gyermekkel val kommu-
nikciban. Ms rtelmi srlssel l gyermekekkel szemben,
akiknek szintn tantsra lehet szksgk a kommunikcis eszkzk
fejldsnek rdekben, az autizmussal l gyermekeknek meg kell
tantani a kommunikatv funkcikat is, a kommunikci jelentst
szintgy. A kommunikci dimenzii lpsrl lpsre toldhatak
meg. Az autizmusban specifikus problmk jelentkeznek a nyelvvel
s a kommunikcival kapcsolatosan, melyekkel foglalkozni kell,
nem helyes megksrelni elfojtsukat, inkbb meg kell rteni
funkcijukat a gyermek szempontjbl, segtve t tovbbi rtelmes
kommunikci kialaktsban.
Tovbbi olvasnivalk
Noens, I. & van Berckalaer-Onnes, I. (2004). Making Sense in a
Fragmentary World: Communication in People with Autism and
Learning Disability, Autism: The International Journal of Research
and Practice, 8, 197-218.
Watson, L. (1985). The TEACCH curriculum. In Schopler, E. &
Mesibov, G. (eds.), Communication Problems in Autism. New York:
Plenum Press.
97
Autizmus trsult rtelmi srlssel

Watson, L., Lord, C, Schaffer, B. & Schopler, E. (1998). Teaching

Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally
Handicapped Children. New York: Irvington Press.

5.

Nyelv- s kommunikcitants

Kezdetek

Egyes gyermekeknl szksg lehet a fogalmak s a szksgletek

tudatossgnak, valamint a kommunikci eszkzeinek tantsra s a
kommunikcit elsegt krnyezet biztostsra. Azokat a gyer-
mekeket, akik esetben ltszlag lehetetlen olyasmit fellelni, amit
szeretnnek (legalbb annyira, hogy "dolgozzanak" rte), sz szerint
"valamit akarni" kell megtantanunk. Ehhez az autisztikus mkds-
nek azt a sajtossgt hasznljuk, miszerint az autizmussal l
emberek szeretik a kiszmthatsgot s azt tenni, amit tesznek. Ezrt
ha egyidejleg, rendszeresen s gyakran mutatunk be valamilyen
tevkenysget vagy ingert, a gyermek nem csupn vrni fogja azt a
dolgot, hanem akarni (s azrt kpezhet lesz, hogy krje azt) is.

A gyermek sajt vlaszainak hasznlata

A kommunikatv folyamat kezdete, ha rtelmet tulajdontunk a gyer-
mek nem-kommunikatv kifejezseinek, ez a norml nyelvi s kom-
munikcis fejlds alapja. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l
fi szmra problmt okozott, hogy reggel tl korn reggelizett, s
mire az iskolba rt, nagyon izgatott vlt s bntalmazni kezdte
magt. A viselkeds sok klnbz lehetsges kivlt okt megvizs-
glva s a szlkkel megbeszlve a helyzetet, mr sejtettk, hogy a

98 99
Autizmus trsult rtelmi srlssel Nyelv- s kommunikcitants

fi voltakppen hes. Lehetsges, hogy nem elmondani akarta nekik, s mg akkor is inkbb csak krsre teszik, ahelyett, hogy dol-
valakinek, hogy hes, azzal, hogy srni kezdett s minden reggel gokra rmutatnnak. A szocilis fejldsrl szl fejezet megvizsglja
tlegelte magt, de amikor a szlk vagy a szemlyzet megfejtette, a kzs figyelem fejlesztsnek tjait, melyek kzl a magyarz
hogy ez lehet a gond, kpesek voltak gy kezelni viselkedst, mintha mutats fejleszthet. Ez a szakasz a krssel kapcsolatos mutatsra
az lenne, amit jelent. Valahnyszor elkezd srni (s eltte tni kezdi vonatkozik - egy nagyon fontos els lps a kommunikciban. Ki
magt - az idzts dnt) a szlk, vagy a szemlyzet megkrdezheti kell alaktani a kommunikci egyes formit (ez beszd, jel, szim-
", hes vagy?" s telt knlnak. Majd arra sztnzhetik, hogy e blum, referenciatrgy, vagy rott nyelv is lehet), gy a trgyakat
szksglett ms mdon kommuniklja (pl. tadva egy kpkrtyt, kommunikl kpessgk az "itt s most"-on tlra fejleszthet. Az
vagy egy "referenciatrgyat", egy kanalat, vagy tnyrt). A program olyan nyelvtants azonban, mely azt megelzen trtnik, hogy a
sikeressge azon alapul, hogy a szemlyzet pontosan fejtse meg, mit gyermek brmit megrtene a kommunikcival kapcsolatban, nvel-
szeretne a gyermek abban a helyzetben kommuniklni, ha kpes heti a zavart. A gyermek a "keksz" jelet kezdheti meg hasznlni "adj
lenne r. nekem" jelentssel, majd azt hasznlja mindenre, amit szeretne, nem
Mint fentebb jeleztk, a nem kommunikl gyermek szmra az a csak a kekszre. Esetleg a gyermek nem rti valamely tanult jel jelen-
priorits (akr kpes a beszdre, akr nem), hogy elkezdjen kommu- tst, csupn azt gondolja, hogy valamit tennie kellene clja
niklni. A kommunikci azon keresztl tanulhat, hogy mveljk, elrsnek rdekben, m voltakppen nem rti annak szablyt, hogy
gy a gyakorlat (sztnztt pldkon keresztl) sokkal fontosabb, mely esetben tesznk egy dolgot ms helyett. Ilyen esetekben, a
mint az utastsok. Ha a gyermek kpes is beszlni, de klnsen, ha gyermekek gyakran vgigszaladnak teljes jelrepertorjukon, abban a
kptelen, egy egyszer szimblum alkalmazsa j mdszer kezdet- remnyben, hogy vgl rtallnak a megfelelre, m nem kvetkezik
ben, mivel a szksges cselekvsek teljesen promptolhatak, mg a be valdi tanuls a kommunikcis trtnssel kapcsolatban. Azonban
beszd nem. Vgl is a cl a teljes mrtkben reciprok kommunik- a mutats tantsval kapcsolatban vatosnak kell lennnk. Hacsak
ci, de legjobb olyasmivel kezdeni, ami rtelemmel br s egyben nem tantjuk meg a gyermeket egyidejleg arra, hogy szemkontaktust
jutalmaz jelleg is a gyermek szmra. Ennl fogva a krs a alaktson ki, a mutats nmagban egyb jelents nlkli ritulv
legkommunikatvabb funkci, amivel elindulhatunk. A legkn- vlhat s a gyermeket ott tallhatjuk res szobkban mutogatva,
nyebben bemutathat s messze ennek az elsajttsa legknnyebb az vrva, hogy magnyos mutatsa eredmnyekpp felbukkanjon az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra. ltala kvnt trgy. Ezrt fontos, hogy a mutatst a szemkontaktus
hasznlatval egytt tantsuk. A tantsi folyamat lpsei a
kvetkezk lehetnek:
A mutats tantsa - Ha a gyermek mr markolni prbl (vagy megragadja a
tanr/szl kezt s a kvnt elem irnyba lki), akkor
A szkincsen kvl elsdlegesnek kell lennik a kommunikatv gesz- induljunk ki ebbl a helyzetbl.
tusoknak is, mrpedig ezek kzl a mutats a legfontosabb. Az autiz- - Szaktsuk flbe a "megmarkolst" (vagy a lendtst) lesen,
mussal s rtelmi srlssel l gyermekek gyakran egyltaln nem kzzel megfkezve.
lnek a mutats gesztusval, hacsak specifikusan nem tantottk - Ha a fkezs elg hirtelen s akkor tesszk, amikor a gyermek

100 101
Autizmus trsult rtelmi srlssel
markol (de mg nem szedte fel az elemet), ez az akadlyoz
szemlyre vetett, fut pillantst fog eredmnyezni, mg egy
autizmussal l szemly esetben is.
- Amint a gyermek rnk pillant, a felntt eltvoltja fkez
kezt, lehetv tve a gyermeknek, hogy elrje az elemet,
kzben gy szl: ", a ......... -t akarod, tessk!"
- Ha ez rendszeresen s kvetkezetesen megtrtnik, a gyermek
szemkontaktust fog teremteni, "nzni" fog, amint elri az
elemet, majdnem gy, "mintha" engedlyt krne.
- Ezen a ponton a "markols" mutatss formlhat t, elszr
a trgyat rint, majd tvolba mutatss.
- A mutats vltozatos kontextusokra terjeszthet ki.
- Azutn, hogy a gyermek mr rendszeresen mutat ilyen mdon,
tanthatk jelek s szimblumok, melyeket arra hasznlhat,
hogy ltkrn kvli dolgokat is krjen.
Kommunikcis rendszerek hasznlata
PCS
Egy olyan rendszer, mint a Kpkrtya Csers Kommunikcis
Rendszer (Picture Exchange Communication System, Bondy s
Frost, 1994.) szerkezetl szolglhat az olyan tantsi programoknak,
mint amit Jcint esetben hasznltak (lsd fent). Nincs szksg min-
den tantsi fokozat szigor hasznlatra, hiszen a tanr clja a gyer-
mek kommunikcis fejlesztse, nem pedig az, hogy a tantervet min-
denron vgigvigye. Ismernk nhny pldt a tl merev hasznlatra,
pldul, amikor a gyermek inni krt (azt mondta: "narancs"), erre a
szimblumhoz vittk, hogy elhozza azt, mieltt inni kapott; az ilyen
merev rtelmezsek nyilvnvalan abszurdak s annak veszlyt hor-
dozzk, hogy a gyermek spontn kommunikcis ksrletei
elvesznek. Azonban a kritikus s megfelel alkalmazs a szimblum-
rendszerek hatkony hasznlatnak kt fontos elnyt mutatja meg:
102
Nyelv- s kommunikcitants
- A kommunikci spontn hasznlata: A gyermeket megtantjuk a
spontn szimblumcserre, ha szeretne valamit, ahelyett, hogy kom-
munikcija az olyan utastsoktl fggv vljon attl, mint a "Mit
szeretnl?", "Mutasd, mit akarsz!", "Mutass r, mit akarsz!" s gy
tovbb. A PECS-ben kt oktatnak kell lennie, kzlk az egyik sztlan
marad. Olyan helyzetre van szksg, hogy a gyermek vgyjon
valamire, ami a szoks szerint szabadon elrhet. Egyes PCS
kpzsek ehhez a tantshoz egy bevezet fzist javasolnak, amikor a
kvnt elemek felmutatsval trtnik a csere s azutn sztnzik a
gyermeket a szimblum tadsra. gy tnik, ez szmos esetben
mkdik, de annak veszlyt hordozza, hogy a gyermeket az olyan
termszetes kommunikatv jelek figyelmen kvl hagysra oktatjuk,
mint, pldul, ha valaki felknl valamit. Tbbet tant a knyelemrl,
mint a kommunikcirl (azaz a szimblumot t kell adni, nem csak
gy megkapni). Jobb termszetes helyzetet vlasztani s termszetes
ton tantani. Ilyen helyzetek knnyen addnak otthonban vagy a
bentlaksos otthonban. Kpzeljk el a reggeli idejt otthon. A gyermek
szereti a Frostiest (mzlifajta) s az apa, miutn szoks szerint segt
neki felltzni, lemegy a konyhba, hogy az asztalra ksztse a
Frostiest. Ezen a napon azonban, amikor lejn a gyermek, nincs
Frosties az asztalon, hanem helyette anyja ll egy, a htszekrnyre
ragasztott tpzras tbla mellett. Keze egyenesen kinyjtva, kzel a
Frosties szimblumhoz (egy csomagols-darabka, egy kicsi res
csomagols, egy kp, vagy brmi, amit a gyermek azonnal felismer),
amely tpzrral a tblra van rgztve. Anlkl, hogy brmit szlna s
azeltt, hogy a gyermek reaglhatna a tnyre, miszerint nincs Frosties
az asztalon, az apa fizikailag sztnzi a gyermeket, hogy menjen
keresztl a konyhn, vegye le a szimblumot a tblrl s helyezze azt
anyja kezbe. Amint a szimblum anyja kezbe kerl, az anya letre
kel s gy szl ", Frostiest akarsz!" s gyorsan veszi (az elzetesen
kiksztett) Frosties-os bgrt s odaadja finak, Br a gyermek
sszezavarodhatott, de van reggelije, s gy elgedett. A folyamat
naprl napra jra lezajlik, idkzben az apa fokozatosan
103
Autizmus trsult rtelmi srlssel Nyelv- s kommunikcitants

cskkenti sztnz tevkenysgt, amg a gyerek magtl t nem TEACCH

megy a szobn, veszi le a szimblumot s adja t anyja kezbe azt. Ha Mg egy PCS jelleg rendszer hasznos lehet az autizmussal s rtel-
ez mr rutinn vlt, anyja kiss kelletlenebb lesz. Fokozatosan lesl- mi srlssel l gyermek tantsban a vlaszts kifejezsre, szin-
lyeszti a kezt, amg teste mell nem r. Akkor eltvolodik a tbltl, tgy fontos, hogy msoknak is mdot biztostsunk a gyermekkel val
mg vgl a gyermeknek kvetnie kell anyjt a konyhban, hogy kommunikcira. A kommunikci ktirny folyamat, s ha magunk
tadja neki a szimblumot. Ezen a ponton mr vilgos, hogy a fi rti nem mutatjuk be hasznlatt, fennll az a veszly, hogy a rendszert
a folyamatot s kszen ll a kvetkez fokozatra, egy msik szim- (PCS vagy MAKATON /Walker, 1980/, vagy brmi ms) csak a
blum bevezetsre, taln egy msik alkalom sorn. Vgl a gyermek gyermek vlaszainak ellenrzsre hasznljk s nem jrul hozz a
kpes lesz a lehetsgek teljes menjbl vlasztani a tblrl vagy klcsns kommunikcihoz.
egy knyvbl s akr mg kifejezseket is fel tud pteni, hogy A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and
jelezze/kifejezze vlasztst. Communicatively Impaired Children: Watson s mtsai, 1989,: a
betsz jelentse: autisztikus s azzal sszefgg kommunikcis
- Egy men hasznlata: A PCS forma msik fontos elnye, hogy fogyatkossgot mutat gyermekek oktatsa s kezelse) olyan szim-
bemutatja a gyermeknek a lehetsgek "menjnek" fogalmt. A fenti blumrendszer, szavak, vagy referenciatrgyak hasznlatval biztost
pldhoz hasonlan, a gyermek megtanulja az elrhet lehetsgek mdszert a felnttnek a gyermekkel val kommunikcira, melyet a
hatrait. Ez knnyebb teheti a kommunikci tants kezelst. gyermek hasznl kifejez kommunikcira. Ennek az a lnyege, hogy
Amikor egy autizmussal l gyermeket szimblumok, vagy jelek az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek a szbeli utastsok
hasznlatra tantunk, ltalban eljn az id, amikor a gyerek megtan- rtelmezst s az azokra val emlkezst nehznek tallja. Emiatt
ulta a jelet, vagy szimblumot s egsz ll nap kri az ltala jelzett fontos, hogy a szlk s tanrok kpes napirendeket hasznljanak
dolgot. Ez problma, brmi is legyen a krs, de klnsen nehz, ha annak kommuniklsra, mi fog trtnni s hogy a gyermeknek mit
valami olyanrl van sz, melynek esetben nem akarjuk, hogy a gyer- kell tennie. A TEACCH olyan rendszereket tartalmaz, melyek
mek korltlanul frjen hozz (dessgek pldul vagy a Thomas, a segtenek a gyermeknek a tevkenysgek vltsnak sorn, valamint
gzmozdony cm videofilm). Ha figyelmen kvl hagyjuk a gyer- segtsgadsi mdokat knl arra is, hogy a gyermek felismerje, mikor
mek krseit (vagy fogalmazunk, hogy "Most nem." "Tbbet nem.", fejezdik be egy feladat s mi a teendje, ha mr befejezdtt. A
"Ksbb." s gy tovbb), akkor elgg valszn, hogy a gyermek TEACCH egyb felhasznlsi terleteit a ksbbi fejezetekben fejtjk
feladja az ilyen formj kommunikcis prblkozsait s visszatr a ki, a kommunikci terletn a felntt szndkainak s a feladatok
siktshoz, rgshoz vagy brmilyen ms mdszerhez, melyet a mlt- elvrsainak hatrozott s vilgoss ttelben segt, cskkenti az
ban kialaktott kvnsgai elrsre. Egy "men" vilgoss teszi a aggodalmat s stresszt, ami abbl szrmazik, hogy a gyermek nem rti
szablyokat - vlaszthatsz, de csak a felajnlottak kzl. Ez egy nagy- azt, ami trtnik s nem kpes elre jsolni vagy tervezni e nlkl a
on rtkes lecke, melyet fiatal kortl szksges tantani a gyermek vizulis struktra nlkl. A TEACCH nagyon j megfigyelsi
szmra. formkat is tartalmaz a gyermek funkcionlis kommunikcijrl val
informcigyjtshez s rtelmezsi mdszereket a gyermek
kommunikatv viselkedshez (Watson s mtrsai, 1989),

104 105
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
valamint j rendszereket nyjt a kzs szl/tanr tervezshez a kom- s a bartok szintn megtanuljk a jeleket. Azonban ettl mg elfor-
munikcis clok sszelltsban.
A beszd alternatvinak kivlasztsa
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek jelents hnyad- markols, sikts, msok lkse - visszatrnek. Taln nem ll magas
nak, amint azt fent jeleztk, alternatv (vagy legalbb augmentatv)
kommunikcis mdszereket kell adnunk. A PCS s a TEACCH
fentebb kifejtett rtkei s a mindkt rendszer esetben sikert mutat
kvetses vizsglatok eredmnyeinek ellenre fontosabb, hogy a
vlasztott rendszer illeszkedjen a gyermekhez s a helyzethez, mint
hogy mereven ragaszkodjunk brmilyen sszelltott rendszerhez.
Vannak pro s kontra rvek a klnbz alternatv vagy augmentatv
kommunikcis rendszerek mellett s ellen, de emlkeznnk kell,
hogy a nem ikonikus jelek (azaz ami nem gy nz ki, mint amit
reprezentl) majdnem olyan bonyolultak, mint a beszlt nyelv, mg az
rott nyelv (klnsen a szmtgppel segtett kommunikcin
keresztl), esetleg a hagyomnyos fejldstl eltren, knnyebben
elsajtthat. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek
legjobban a kpi szimblumokkal bnnak, legyen az realisztikus fot,
boardmaker vagy Makaton jel, br egyeseknek (vizulis prob-
lmkkal vagy mly tanulsi nehzsgekkel) referenciatrgyakra
lehet szksgk.
A szlk s a tanr (a hasznland kommunikcis rendszerrl
val dntshez, minden ms felett, egy kzs nzpont alapjn) nem
alapozhatjk a dntst pusztn a gyermek ltal preferlt kzvettre
(pldul vizulis), a kommunikcis krnyezet szmtsba vtele
nlkl. A kommunikci lnyege, hogy az egy kzs rendszer, s mg
elfordulhatnak egyes egyni vltozatok az osztlyban vagy csald-
ban, kell lennie legalbb egy rendszernek, melyet a kommunikl
csoport minden felntt tagja megrt s hasznl. Ha egy gyermek jelelni
tanul, nagyon hasznos, ha a szemlyzet minden tagja, a csaldtagok
106
Nyelv- s kommunikcitants
dulhat, hogy a gyermek jelel egy gyorstteremben, de senki sem rti,
gy a tanrnak ill. szlnek be kell avatkoznia, vagy a gyermek
frusztrlt lesz, s "feladja" a rendszert. Mindkt forgatknyv rom-
bolja a gyermekben a jelhasznlat hatkonysgnak rzst s azt
jelentheti, hogy a korbbi mdszerek, melyekkel elrte, amit akart -pl.
szinten a nyelvhasznlat szempontjbl, ha a gyermeknek egy
hamburgert s chipset brzol kpet adunk, m lehet, hogy jobban
tmogatja a kommunikcit, mert sikeres helyettestje annak, amit a
kpre vlaszul a gyermek akar. Termszetesen lehetsges, hogy a jel-
rendszert kpekkel egsztsk ki bizonyos helyzetekben, vagy vica
versa; a gyermek szksgletei szmtanak mindenek felett.
Mint ltalnos irnymutat, a kvetkez pontok segteni fognak a
dntshozatalban:
- rthetsg a naiv hasznlk rszrl: azaz, kpesek lesznek-e
hasznlni s megrteni msok a rendszert kpzs nlkl?
Msok kikpzse (mint a fenti pldban lthat) lehetsges, m
ez nem mindig sikeres vagy megvalsthat.
- Hordozhatsg s knny hasznlat: azaz hasznlhat lesz-e a
rendszer klnbz krnyezetekben (a szabadtri s uszodai
krlmnyeket belertve) bonyolult vagy nehzkes felszerels
nlkl? Ez nyilvnvalan a technikai eszkzk hasznlattl
fgg rendszerek esetben klnsen fontos, de jelentsge van
a szimblum- s kpes rendszereknl is.
- Kompatibilits a hasznl nyelvi, kognitv, szenzoros s
fizikai funkciszintjvel: azaz az egyn kapacitsa kiterjed-e a
biztostott rendszer elsajttsra? Az autizmussal l szemly
szmra nehz megrteni a kommunikci cljt, gyhogy
fontos, hogy rendelkezzen egy knnyen rthet rendszerrel,
klnsen, ha trsul rtelmi srls is fennll.
- Hasznlhatsg a jelen, vagy elrevettett jvbeli
krlmnyek kztt, azaz lehetv teszi-e a rendszer a szem-
107
Autizmus trsult rtelmi srlssel Nyelv- s kommunikcitants

lynek, hogy kommunikljon azokkal, akik aktulisan hatssal oktatsi hatsg tmogatsval mkdnek; nha krhzi
vannak az letminsgre (s azokkal, akik valsznleg a krlmnyek kztt, s foglalkoztatsi, vagy beszd- s nyelvter-
jvben lesznek r hatssal )? A legtbb autizmussal s rtelmi apeutn keresztl rhetk el.
srlssel l ember pldul valsznleg olyan szinten A facilitlt kommunikci egy sajtos formja azzal az ignnyel
hasznln vagy rten meg a jelet, mely lehetv teszi, hogy a llt el, hogy "felszabadtja" az autizmussal l emberek rejtett
jelel kzssgekben szocializcis cllal rszt vegyen. Ha a kpessgeit; ez annak a gondolatnak a kiterjesztse, hogy az autiz-
szemlynek valsznleg mindig szksge lesz egy szemlyi must jra definiljk, mint motoros zavart. A Facilitlt
segtre, akkor az felteheten tolmcsknt fog viselkedni, s az Kommunikci elnevezst kapta a gyermek sztnzsnek az a saj-
mr hatrt szab a tantsnak, ha a fggetlen mkdst mindig tos formja, melyben a betkre vagy szavakra val mutatsra promp-
akadlyozza egy inadekvt kommunikcis rendszer. - toljk, akr egy kommunikcis tbln, akr egy specilis szmtgp
Normalizls azaz olyan-e a rendszer, amely btortja a tr- segtsgvel (Biklen, 1990). A megkzelts alapja az volt, hogy az
sadalmi inklzit vagy nveli a tovbbi szegregci s izolci autizmus valjban motoros rendellenessg s az autizmussal l
valsznsgt? Ennek rsze az a megfontols, hogy vajon a szemly tudja, hogy mit akar mondani, de kptelen a beszdmozgs
rendszer hasznlhat-e a beszd tmogatsra abban a kivitelezsre, nll gpelsre vagy mutatsra. A facilitator ebben
remnyben, hogy a beszdfejldst hasznlata elsegti, vagy a segt a gyermeknek a mutats (vagy billenty lenyoms) utn a
rendszer csupn a beszd egy alternatvja. Mint fent mutat ujj visszahzsnak tmogatsval s a kvetkez pontra val
trgyaltuk, ez korltozhatja (de nem zrja ki) az inklzi helyezsvel. Ezen a mdon szmos figyelemre mlt (s nhny
lehetsgt. zavarba ejt) szveggel lltak el, mondvn, azokat autizmussal l
"nma" gyermekek rtk.
Vilgos, hogy ez nem megfelel magyarzata az autizmusnak,
ICT - facilitlt kommunikci hiszen szmos autizmussal l gyermek kpes beszlni s nllan
Az ITC (Informcis s Kommunikcis Technolgia) rohamlptek- gpelni. A jelensg csaknem minden tudomnyos vizsglata azt
ben fejldik, gy ez csak egy apr pont az aktulis rendszerek mutatta, hogy a facilitator az, aki (tudat alatt) vezeti az autizmussal
ismertetsben, ami akr el is avulhat, mire a knyv a nyomdbl kik- l szemlyt, s aki ezrt a ltrehozott szvegek valdi szerzje.
erl. Mindazonltal a legtbb autizmussal l ember a szmtgpes Nagy kezdeti rdekldst kveten aztn a Facilitlt Kommunikcit
tanulsi krnyezetet nagyon knnynek tallja s nvekszik a kom- (FC) tbb mr nem alkalmazzk, kivve nhny kzpontot, ahol fen-
munikcis segdeszkzk vlasztka, ami komoly haszonnal jrhat nmaradt, a negatv tudomnyos bizonytk ellenre.
az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek szmra, mg Habr kegyetlen lenne az autizmussal l gyermekek "szjba
akkor is, ha eredetileg a motoros problmkkal lknek fejlesztettk adni a szavakat" ahelyett, hogy megprblunk valdi mdot adni a
ki azokat. Az Egyeslt Kirlysgban lteznek ilyen segdeszkzket kommunikcira, van nmi hasznos mellkhatsa a FC alkalmazs-
fejleszt kzpontok, ahol a gyermekeket (s egyes felntteket) kom- nak autizmusban. Megerstette a tnyt, hogy szmos autizmussal l
munikcis szksgleteik s azok ITC-n keresztl val kielgtsnek gyermek, mg rtelmi srls mellett is megtanthat olvasni s
felmrse alapjn besorolhatjk. Nha ezek a kzpontok a helyi gpelni s ezt kommunikcira hasznlni. Emlkeztette a szem-

108 109
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
lyzetet arra, hogy sok autizmussal l gyermek rendelkezik trsul
motoros problmkkal s gyakran segtsgre szorulnak a mozgster-
vezsben s kivitelezsben. Vgezetl, olyan kontextust biztost,
melyben a szemlyzet s/vagy a szlk lelhetnek gyermekkkel s
egytt lvezhetnek egy tantsi feladatot. Ezeket a pozitv aspektu-
sokat hasznostani kellene, mikzben tudatban kell lenni a
szndkolatlan irnyts veszlyeinek, mely flrevezet ered-
mnyekhez vezethet.
A hallgats kpessgnek elsegtse
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket sszetett dolog
kpess tenni arra, hogy hallgassa s figyelembe vegye a msok ltal
mondottakat. Van nhny jtk, melyek segthetnek ebben a folya-
matban, de azok fggenek a gyermek beszdtl s
munkamemrijtl, mely legalbb hrom, vagy ngy elemet kell,
hogy megtartson. A "szupermarket" jtkban minden gyermek gy
szl: "Elmentem a boltba s a kosaramba tettem egy kevs ..........-t.".
Az els gyermek kiegszti a mondatot sajt vlasztsval (pldul
"dessget"), de a kvetkez gyermeknek az elz ltal mondottak
megismtlsvel kell kiegszteni a mondatot ("dessget" ebben az
esetben) s azutn kell hozzadnia sajt vlasztst. Ez a folyamat
krbemegy a csoportban, minden gyermeknek vgig kell hallgatnia,
mi hangzott el eltte s figyelembe kell vennie azt sajt vlaszban.
Termszetesen a feladat kezelhetsgnek rdekben szksges a
korltozott csoportltszm s elfordulhat, hogy a jtkot kpkr-
tykkal kell bevezetni, hogy a gyermekek ltal elmondottakat kn-
nyebben jegyezhessk meg, gy cskkentve a memria fel tmasz-
tott kvetelmnyt.
ltalnos nehzsg az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
mekeknek az iskolban a mesehallgats ideje, amely alatt lni kell s
olyan sebessg s hosszsg verblis informcikat hallgatni,
110
Nyelv- s kommunikcitants
melyet a gyermek kptelen kvetni. A gyermekek ltalban azzal
sincsenek tisztban, hogy mit jelent "hallgatni" s inkbb azt fogjk
tallni, hogy ugyanannyi, mint "hallani", mintsem megrtenk, hogy
ez tartalmazza a hallottaknak val jelentsads aktv folyamatt is.
Ahol hiperaktivits trsul, mint az gyakori, kevs haszna van arra
buzdtani a gyereket, hogy "maradjon lve s hallgasson", szksgk
lehet valamilyen tevkenysgre, legalbb babrlniuk kell valamivel,
hogy kpesek legyenek hallgatni. Annak elsegtse, hogy a gyermek
megrtse azt, hogy a hallgats egy aktv folyamat s annak segtse,
hogy leljn trtnetet hallgatni, gy kezddhet, hogy jtkfigurkat
vagy bbokat adunk neki, s megtantjuk t, mikpp cselekedjen gy,
ahogyan a trtnet f tmiban hallotta. Az rott nyelvet br gyer-
meknek a trtnet szerkezett explicitebb tehetjk, ha megtantjuk,
hogy sznezzk ki mindazokat a szavakat, melyek a fszereplre
vonatkoznak (pldul , t, v, Tom), s hzzk al vagy hzzk t
azokat egy bizonyos sznnel. Azutn ms szereplk jelezhetek sajt
sznket hasznlva. Ms sznt hasznlhatunk a fszerepl cselekv-
seinek kihzsra s gy tovbb. Ilyen mdon a gyermek felptheti
egy trtnet kulcsfigurinak s esemnyeinek "vizulis trkpt", mely
segti annak felfogsban, hogy mirl szl a trtnet.
A beszlgetssel kapcsolatos kszsgek
A beszlgets spontaneitst, szerepcsert s reciprocitst kvn. Nem
meglep mdon ezek mind nagy problmt jelentenek az autizmus-
ban, ezrt az igazi beszlgetsek jelents nehzsgeket okoznak az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra. A gyer-
meknek nyomon kell kvetnie a beszlgetst, monitoroznia annak
elrehaladst s aktvan hallgatnia kell msok kzremkdst
annak rdekben, hogy sajt beszdmdjt igaztsa a tma, jelen-
tsg, stlus s idzts vonatkozsban. Ez kszsgek komplex sora,
ami mg akkor is nehz az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
111

Autizmus trsult rtelmi srlssel
mek szmra, ha nyelvi kszsgei elgsgesek. A beszlgetsben
viselkeds kls formi kzl nhny azonban oktathat. A gyer-
mekek megtanthatok szerepcserre valamilyen trgy krbeadsval,
ami jelzi minden beszl sorra kerlst. A jobb kpessgek meg-
tanthatk a beszlgetsbe val belps, a tmavlts udvarias md- tak, kiss ms mdon oldhat meg. Klcsnvehetjk a norml gyer-
jra, akr a beszlgets lezrsra is, habr az nehezebb.
A problma egyik megoldsa megfelel kszsgek tantsa a
szemly szmra annak rdekben, hogy kpess vljon az egyszer mekknek abban, hogy megtanuljanak magukrl beszlni egy olyan
rutin "beszlgetsekben" val rszvtelre, pldul olyanokra, mint ami
gyakran figyelhet meg az anyk s kisbabjuk kzt. Az ilyen
"beszlgetsek" nem azon mlnak, hogy a gyermek sok (vagy
valjban brmennyi) nyelvvel rendelkezik-e, valamint, hogy zene
vagy nek hasznlhat a tmogat szerkezethez hozzadva. Ez csak
aktv rszvtelen keresztl lehetsges, ahol a gyerek valban megtan-
ulja a beszlgetsbeli kszsgek kialaktst, s azutn nmaga idrl (mikor?) a kvetkezmnyrl (s aztn?), s az rzelmi/tapasz-
folykony kifejezsnek mdjt.
Az esemnyekrl val beszlgets
Az itt felmerl kognitv nehzsgeket a ksbbi fejezetekben tr-
gyaljuk. Itt csak rviden vizsgljuk meg az autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermekek trtnetekkel s a tevkenysgeikrl besz-
mol beszlgetsekkel kapcsolatos problmit. Habr a legtbb autiz-
mussal l gyermeket nem rdeklik a trtnetek, egyesek nagyon
knyszeress vlhatnak bizonyos rajzfilmekkel vagy videkkal kap-
csolatban s kvetelhetik, hogy ugyanazt mesljk jra s jra. Nem
vilgos, hogy mi az elbvl ezekben a bizonyos trtnetekben (pl. a
Thomas, a gzmozdony videk npszernek tnnek az autizmussal
l gyermekek kzt vilgszerte). Elkpzelhet, hogy a szereplk
olyan egyszerstett emberszer figurk, akik kiszmthatan tesznek
dolgokat s hatrozott karakterrel rendelkeznek (pldul az egyik
mindig "rosszcsont", a msik "megbzhat"), gy kevsb zavar,
112
Nyelv- s kommunikcitants
mint a vals emberekhez kapcsold trtnetek, melyekben hom-
lyosak az emberek indtkai s hiedelmei.
Olyan beszlgetsben segteni az autizmussal lk szmra,
amelyben arrl van sz, mi trtnt velk vagy mivel foglalatoskod-
meknevelsi technikkbl s az utnzsbl (valamint hangslyozs-
bl s alkalmazsbl) a mdszert, ahogyan a szlk segtenek gyer-
folyamat sorn, melyben elszr szerkesztett mdon haladnak vgig
az esemnyeken, azutn arra buzdtjk ket, hogy msoknak beszl-
jenek rla szerkesztett mdon. Termszetesen a gyermekek a szavak
helyett vlaszolhatnak inkbb szimblumokkal. Az alkalmazott
szerkezet olyan krdsekbl ll, melyek segtik a gyermeket annak
felismersben, hogy a szereplrl (ki?), az esemnyrl (mi?), az
talati reakcirl (hogyan?) szksges beszlni.
Az ehhez hasonl llvnyzat tmogatja a gyermeket az elbeszls
tma-magyarzat tpus rendszernek felptsben. Az autizmussal
s rtelmi srlssel l gyermekeknek nyomatkosabb alapozsra
lehet szksgk, valamint, ismtelten, a vizulis szimblumok
hasznlatra.
Nhny nyelvi s a kommunikcis kulcsproblma
Nvmsokkal kapcsolatos zavarok
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nehezen rtik
meg, hogy milyen mdon vltoznak a szemlyes nvmsok, mint az
n, te, , a beszlgets szerepeinek megfelelen, valamint azt, hogy
ha valaki beszl, akkor hozzjuk vagy rluk beszl. A leggyakoribb
zavar az, hogy magukra a "te"-knt, vagy ""-knt vagy sajt
nevkkel utalnak, mintegy tkrzve azt a mdot, ahogy magukat
msoktl halljk megszltani. Az egyes szm els szemly nvms
113
Autizmus trsult rtelmi srlssel
(n) vagy csupn a beszlgets szerepljeknt utal magra, avagy egy
cselekvs tapasztalt rszvevjeknt ill. befogadjaknt. Az autizmus-
sal lk nehezen rtik meg a beszlgetsi szerepeket, s az
nrl/nmagukrl val tapasztalat hinyban elfordulhat, hogy nem
fejezik ki ezt a cselekv szemlyt s a befogad szerepet sem. Az
ltalnos munka, melyben a gyermeknek segtnk felpteni az
nmagrl, mint cselekv szemlyrl val rzkelst/tudatot,
tevkenysgekbli szerepk tkrkpein s pillanatkpeken keresztl
(Powell s Jordan, 1992), segteni fog e nvms megrtsben.
Azonban ez nem mindig lehetsges, ha a tanulsi nehzsgek nagyon
slyosak. Egy kzvetlenebb mdon a gyermek megtanthat sajt
tudatos cselekvsei cmkzsre az "n" nvms hasznlatval, mg
akkor is, ha ez eleinte csak utnzs. Pldul sztnzhetjk arra, hogy
azt mondja "n llok", amint ll, "n intek", amint integet, s gy
tovbb. Ebben fnykpekkel vagy szavakat tartalmaz krtykkal
segthet. A "te" megrtse elmozdthat a gyermeket segtve abban,
hogy belpjen olyan helyzetekbe, ahol a "te" nvmst nagyon explicit
mdon ms, a gyermektl klnbz emberekre utalva hasznljk. Az
rtelmi srlssel s autizmussal is rendelkez gyermekeknl a zavar
elkerlsnek rdekben jobb megengedni a nevek hasznlat a
nvmsok helyett.
Echollia
A hallottak (msoktl, viderl, vagy a TV-ben) azonnali, vagy
rkkal, napokkal, vekkel ksbb bekvetkez (ksleltetett
echollia) msolsa gyakori problma, amikor az autizmussal s
rtelmi srlssel l gyermek beszlni kezd. Ezt inkbb, pozitv
fejldsknt, mintsem felszmoland jelensgknt kell kezelni, mert
gyakran produktvabb beszdhez vezet s ltalban legalbb nhny
kommunikatv cllal rendelkezik. Ezrt az azonnali s ksleltetett
echollia rtelmezhet gy, mint olyan mdszerek, melyekkel az
autizmussal l gyermek kommuniklni prbl vagy "jtszik" a
114
Nyelv- s kommunikcitants
nyelvvel az elemzs s jraegyests cljbl; ez a magyarzat
lehetv teszi a tanrnak s a szlknek, hogy megprbljanak erre a
folyamatra pteni erre. Az els lps az lehet, hogy pontosan
meghatrozzuk, mikpp s milyen formban hasznlja a gyermek az
echollit. Ez azoknak a helyzeteknek a feljegyzst jelenti, melyek-
ben az echollia elfordul, valamint annak rgztst, hogy milyen
kzel llt az echollt kifejezshez. Knnyebb, ha az echollia azon-
nali, s a "modell" kifejezs kzvetlenl megfigyelhet. A ksleltetett
echollia elemzshez esetleg kvetkeztetni kell az echollt kife-
jezsre, de mgis hasznos az echollia ltal szolglt kommunikatv
funkci elemzse, valamint az, hogy megprbljuk meghatrozni a
krlmnyeket, melyek kivltjk azt.
Az els krds, amit feltesznk, hogy "Mit kommunikl a gyer-
mek?". Vgeredmnyben ez jelzi, hogy a gyermek felismerte egy
szerep vllalsnak szksgt a beszlgetsben. Magasabb szinten, a
gyermek megmaradhat az echollt kifejezsnl, amg valamilyen
vgeredmnyt el nem r, s ez vilgoss teszi a gyermek cljt. Ms
felvetend krdsek arra vonatkoznak, hogy vannak-e idbeli vl-
tozsok a ksleltetett echollia formjban vagy van-e bizonytk a
megrts kudarcra, s ez okozza-e a visszhangot. Egy autizmussal s
rtelmi srlssel l gyermek gyakran visszhangozni fog egy
utastst, amit nem rt, mg engedelmeskedik egy olyannak, amit
megrt.
A kezels a fenti a krdsekre adott vlaszoktl fgg. Ahol a gyer-
mek az elhangzottak kevs megrtsre s az echollia szk
funkcionlis hasznlatra utal jeleket mutat kommunikcis
rtelemben, a kvetkezknek kell elsdlegesnek lennik:
- a gyermek beszdrtsnek javtsa.
- a spontn kifejezsek arnynak nvelse.
- az echollt kifejezsek tervezett vltozatainak bemutatsa,
melyek specifikusan tanthatk a gyermek szmra, mint a
rszleges kommunikatv kimenet elrsnek funkcionlis
mdjai.
115
Autizmus trsult rtelmi srlssel Nyelv- s kommunikcitants

A hossz sznetek s az interakci lasstsa szintn hatsosnak Tovbbi olvasnivalk

bizonyulnak a spontn kifejezsek arnynak nvelsben az echoll-
takhoz kpest. A spontn beszd valsznsge is n, ha nem nyomst Watson, L., Lord, C, Schaffer, B. & Schopler, E., (1989). Teaching
gyakorlunk a gyermekre annak rdekben, hogy beszljen, hanem Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally
"beszlgetst" folytatunk vele, tekintet nlkl a gyermek Handiccaped Children. New York: Irvington Press
rszvtelnek tpusra, vagy arra, hogy egyltaln rszt vesz-e?
A gyermek ltal echollt kifejezsek kommunikatv rtknek
fejlesztse rdekben kommunikatv szndkot kell tulajdontani a
ksleltetett echollis vlaszoknak. A tanr vagy szl kezdheti azzal,
hogy azonnal megismtelteti a gyermekkel az elhangzottakat
(ugyanazt a ksleltetett echollis kifejezst hasznlva). Ha a gyer-
mek mr rendszeresen azonnal echollja a kifejezst, akkor annak a
kifejezsnek az echollsa felttele a krt trgy megszerzsnek
(pldul "Akarsz egy kekszet?"). Ha a gyermek knnyedn hasznlja
(vagy megtantottk, hogy hasznlja) ezt a mondatot, mint krst, a
tanr vagy szl kereshet ms helyzeteket, ahol a gyermek szksg-
letei vilgosak s ahol egy ilyen krs hasonl kommunikatv
szndkk alakthat (pl. "Ki akarsz menni most?"). Vgezetl, a
tanr vagy szl egy konvencionlisabb krsi formra alakthatja t
a gyerek megjegyzst (pldul "Kimehetek most?").

sszegzs

A nyelv s a kommunikci fejldsnek rdekben az autizmussal s

rtelmi srlssel l gyermekek kzvetlen tantsra s a
krnyezetk alkalmass ttelre van szksg. Sokaknak a kommu-
nikci alternatv mdjt kell megtantani a beszdfejlds egy alter-
natvjaknt vagy elfutraknt. ltalban a vizulis rendszerek a
leghasznosabbak, de a vlasztott aktulis rendszer a gyermek
erssgeinek s gyengesgeinek elemzsn s a helyzet jellemzin
mlik. A mdszereket esetleg vegytennk kell, valamint nem szabad
elfelednnk az tfog clt, a kommunikci javtst.

116 117

6. Jtk
kszsgek
A jtk szerepe a fejldsben
A terminolgia azt sugallja, hogy a jtk a fejldsnek elhanyagol-
hat tnyezje. Valban, gyakran gondolnak r gy, mint a munkval
ellenttes fogalomra. Kvetkeztetskppen, ha egy autizmussal s
rtelmi srlssel l gyermek szksgleteit megfontoljuk, az lethez
szksges kszsgek tantsra koncentrlunk, a jtktanuls szemlyrl kialaktott rzetbl szrmazik, de kapcsolatainkbl,
nehzsgei knnyen a httrbe szorulhatnak. Ez azonban hiba lehet.
gy gondoljuk, hogy a jtk valjban a gyermek "munkja" s a
jtk sorn fejldnek leginkbb, ha nem is kizrlagosan, azok a
kszsgek, amelyek az let "komolyabb" kihvsainak megvlas-
zolshoz szksgesek.
A gyermek a jtk sorn:
- kialaktja problmamegold kpessgt
- megismeri cselekvseinek hatst a klvilgban
- megtapasztalja a trgyak tulajdonsgait
- ismereteket szerez msokrl, a szocilis szerepekrl s az azoknak
megfelel viselkedsrl
- felfedezi a tanuls rmt
- fejleszti az egyttmkds s a kompetencia ltfontossg szocilis
kszsgeit
118
Jtk kszsgek
A magnyos jtk sorn a gyermek felfedezi a vilgot, megismeri
annak tulajdonsgait, de felfedezi nmagt is. A gyermekben kialakul
sajt hatkonysgnak rzse/tudata, megismeri a jelensgeket, ame-
lyekre hatssal lehet s azokat, amelyeket cselekvsei nem befoly-
solnak.
Megtanul klnbsget tenni sajt maga s a trgyak kztt, felis-
merni a kls s bels ingereket. Kialakul benne egy rzs a
szndkosan okozott s a vletlenszer, szndkolatlan
esemnyekkel kapcsolatban. A gyermek megjegyzi az elfordulsi
mintkat s a tanuls egszn keresztl jelentst csatol a vilghoz s
sajt helyhez azon bell. Nehz rtkesebb alapot elkpzelni a jv-
beli tanulshoz.
Br a trsas jtk sorn a gyermek sokat tanul msokkal kap-
csolatban, mgis sajt magrl szerez szmottevbb ismereteket. Sajt
magunk szlelse rszben a magunkrl, mint a vilgban cselekv
alkalmazkodsunkbl, msok velnk kapcsolatos reakciibl is.
Magunkra hagyva idioszinkratikus nzpontunk alakul ki a vilgrl,
amelyet bizonyos szkltkrsg jellemez, amelyet sohasem krd-
jeleznk meg, vagy bvtnk ki. Ritualisztikuss vlunk, mindig
ugyangy cseleksznk, ellenllunk a vltozsnak. Azokban a felada-
tokban viszont, amelyekkel egymagunk nem vagyunk kpesek meg-
birkzni, nem csupn a sorra kerlshez szksges trelmet, a kom-
promisszum- s megolds kszsgeit tanuljuk meg, hanem a folyamat
sorn megismerjk msok vilgkpt, fejlesztjk az elvrsaikhoz val
alkalmazkods, adoptlds kpessgt is. Mindenekfelett pedig
megtanuljuk megosztani rzelmeinket s kpzeletnket, hogy a klc-
snssgben rmnk nvekedjk, fjdalmunk pedig enyhljn.
119
Autizmus trsult rtelmi srlssel
A rugalmassg hinya az autizmusban
A jtk elnyeinek fent megadott lersbl lthat, hogy az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmos jellemzje a
jtkban val teljes lefoglaltsg nehzsgeibl szrmazhat. Az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermekeket gyakran "ritual-
isztikusknt" rjk le, ami azt jelenti, hogy rutinszer cselekvseket
alaktanak ki, ezekre tmaszkodnak, s e rutinok megzavarsa
stresszhez, st kihv viselkedshez vezethet. Esetkben a tanult
kszsgek kevsb tnnek alkalmazhataknak, mint ms gyer-
mekeknl, gy nehzsgeik tmadhatnak, ha a tanultakat ms
helyzetekben kell alkalmazniuk. Az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermekek ltal tanultak esetben a szoksszer, visszatren
jelen lv utastsokra tmaszkodnak, hogy emlkezs rvn "kivlt-
sk" a megfelel vlaszt.
A nem-autisztikus egynek a korai interaktv tevkenysgekben
tanuljk meg, hogy mit jelent szndkkal rendelkezni, s ezen inter-
akcikban szlelik nmaguk msokra tett hatst, majd reaglnak
arra. Viselkedsket gy irnytjk, hogy a megfelel hatsokat
keltse, s egyttmkdnek a kzs szndk megvalsulsnak
rdekben. A kzs szndk ltal vezrelt szitucikban nemcsak az
tudatosul, hogy mikpp alaktsk viselkedsket egy bizonyos
vgkimenetel rdekben, hanem az is, hogy e trekvs jellemzi
msok magatartst is.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek azonban
nehzsgeik vannak msok szndkainak rtelmezsben, s sajt
szndkaik kialaktsban is. Nehz "elrevettenik" magukat, hogy
viselkedsket clvezreltt tegyk, mint ahogy szintn gondot jelent
szemlyes emlkeik felidzse, nmaguk "visszafel vettse" is.
Figyelemre mlt, hogy csupn sajt, knyszeres rdekldsknek
megfelel mozzanatok bevonsval rhet el, hogy viselkedsket
bizonyos vgkifejlet elrsre sszpontostsk, kognitv rtelemben
okoz nehzsgeket szmukra (azaz nem csupn motivcihiny
120
Jtk kszsgek
krdse), hogy viselkedsket egyes, msok ltal meghatrozott
clok fel irnytsk.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekjtka magnyos
s sztereotip hajlamot mutat. Az ilyen gyermekek egyszer repetitv
jelleg cselekvssekkel vagy sztereotpikkal foglaljk el magukat, s
ez a magatarts mg uralkodbb vlhat stressz idejn. Minl
mlyebb a trsult tanulsi nehzsg, annl valsznbb a sztereotip s
ningerl viselkeds, ami mg jellemzbb trsult szenzoros srlsek
esetn. A jtkok kzl szmos ningerlknt jellemezhet, melynek
sorn Elfordulhat:
- vizulis ingerls, vagy trgyak prgetse, pcklse
- auditv ingerls, csattan, kopog, ill. repetitv jelleg hangkeltssel
- zlels ingerlse, klnbz anyagok zlelse, lenyelse ltal
- taktilis ingerls vltozatos textrk rzkelsvel
- proprioceptv ingerls (az izmok s az izletek helyzetbl szr-
maz rzetek) furcsa kzi gesztusokkal vagy szokatlan testtartssal
- vesztibulris ingerls (a bels fl egyenslyszervbl szrmaz
rzs) keskeny peremeken val egyenslyozssal, hintzssal,
mszssal ill. prgessl
A jtk nehzsgei (klnsen a funkcionlis s szimbolikus jtk
esetben) meghatrozak lehetnek az autizmus diagnosztikus kritri-
umaiban s a "mintha" jtk (sznlel, tettet jtk) hinya gyakran
figyelhet meg, mint az autizmus meghatroz jellemzje. Br sok
mindenrt felels, nem az autizmusnak tudhat be, hogy az ezzel s
az rtelmi srlssel l gyermekek nem tudnak gy jtszani, mint
msok, hiszen a jtk s az rdeklds nem spontn mdon fejldik
ki.
Amennyiben a hinyz kszsgek kompenzlst clz trekvsek
sorn kzvetlenl tantjk, a jtk s az rdeklds a tanr ltal bemu-
tatottakra korltozdik. (Lobby s mtsai, 1998) Azonban, miknt a
ksbbiekbl kiderl, a jelenleg foly munka e pesszimizmusnak
ellene tart, s mr vannak olyan prblkozsok az autizmussal s
121
Autizmus trsult rtelmi srlssel Jtk kszsgek

rtelmi srlssel l gyermekek szimbolikus jtkra val egyszeren tl fjdalmasak lehetnek az autizmussal l gyermeknek,
oktatsban, amelyek sikeresek a tesztanyagon s a begyakorolt ruti- aki befogja fleit s visszahzdik a kapcsolatbl. A msokra val
non tlmutat ltalnosts kialaktsban. fogkonysgot/rzkenysget esetenknt nagyon hossz reakciid
jellemzi, ami sztszakthatja az interaktv jtk minden formjt
(belertve a korai, a mamval lben jtszott jtkokat ), gy a jt-
A kognitv nehzsgek kapcsolata a jtkviselkedssel az autiz-
sztrsak, hacsak nem specilisan kpzettek arra, hogy vrakozzanak
musban
s a vlaszadsra elegend idt biztostsanak, kedvetlenn vlnak, s
feladjk.
Percepci
A kvetkezetlen, vagy fluktul/ingadoz szlelsrl az autizmusban,
valamint a perceptulis vagy szenzoros integrcis nehzsgek kom- Figyelem
bincijrl szmos beszmol ltezik. Egy autizmussal s rtelmi Amikor a tanrok egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket
srlssel l gyermek gyakorlatilag hiper- vagy hiposzenzitv lehet gy rnak le, mint aki "rvid terjedelm figyelemmer rendelkezik,
az ingerek egyes formival kapcsolatban, s ez a tulajdonsg szl- ltalban gy rtik, hogy a gyermek nem kpes koncentrlni a tanr
ssges reakcikhoz vezethet (bizonyos zajok, rintsek esetben, ltal szerkesztett feladatokban. Azonban az autizmussal l gyer-
amelyek fjdalmasnak tnhetnek ), vagy a reakci hinyhoz (a fj- mekek ltalban kpesek hossz ideig fenntartani figyelmket vagy
dalommal magval kapcsolatban ). A felismersben segt, hogy a per- koncentrcijukat az ltaluk vlasztott "jtktevkenysgekben",
cepci a szlssgek kzti skln vltozhat, akr egy napon bell is,
teht valsznleg ms okai vannak, amirt nem tartanak fenn ms
br ekkor mg nehezebb lehet megoldst tallni. Szintn fontos, hogy gyermekekkel hosszabb tartam jtkot. Lehet motivcis problma,
tudatban legynk annak, hogy az ingerek integrcija, ha vagyis a gyermek nem rti a jtk cljt s nem rti msok reakciit
nmagban nem bonyolult is, extra idt kvetel. sem.
Ha az autizmussal l gyermeknek szlelsi zavarai vannak, a sok- Azonban a figyelmi problmk az autizmusban nem mind ilyenfa-
flekppen lehet hatssal a jtkra s a vilg felfedezsnek folya- jta motivcis problmk, hanem addhatnak valdi nehzsgek a
matra. Az ingerek egyes aspektusai szrevehetbbnek s figyelemre figyelem fenntartsban, klnsen, amikor a gyermek fiatal vagy a
mltbbnak bizonyulhatnak msoknl, egy-egy tulajdonsg (mint tanulsi nehzsgek nagyon slyosak. Az is vilgos, hogy az autiz-
pldul a szn, vagy a forma) egyb tulajdonsgokkal val kapcsolata mussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek problmt jelent s
elvesztheti integritst, s ez a trgyhoz, mint egszhez val viszony hossz idt vehet ignybe a figyelem vltsa; ennek az a veszlye,
zavart eredmnyezheti. A jtkok bizonyos funkcionlis hogy a partner nem fog elg hosszan vrni a vlaszra s a jtkle-
jellemzinek lehet sajtos vonzereje, gy elfordulhat, hogy egy hetsg elvsz.
jtkaut legvonzbb tulajdonsga nem abban ll, hogy egy valdi Akrcsak a szocilis jtkkal val foglalatoskods nehzsgei, a
aut reprezentcija (ami, esetleg egy autizmussal s rtelmi srls- figyelmi problmk is (ez alkalommal a szelektv figyelemmel kapc-
sel l gyermek szmra egyltaln nem egyrtelm ), hanem abban, solatosak) hatssal lehetnek a jtk sszes aspektusra. A percepci
ahogy a kerekei krbefordulnak. nehzsgei azt jelentik, hogy a jtkok s trgyak bizonyos aspektu-
Bizonyos jtkok, vagy ms gyermekek jtka ltal keltett hangok

122 123
Autizmus trsult rtelmi srlssel Jtk kszsgek

sai vonzak, a szelektv figyelmi problmk viszont megneheztik az egy esemny lnyegt kptelenek visszaadni s nyilvnvalan nem
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra a figyelem kpesek visszaemlkezni a rviddel azeltt velk kapcsolatban
ms tnyezkre val tvltst, ennek kvetkeztben figyelmi trtntekre. Az autizmussal l gyermekek esetben az emlkek
fkusza rgzl. felidzshez utastsokra vagy valamilyen sztnzsre van szksg
A msok figyelmhez val csatlakozs (azaz a kzs figyelem) jl s gy tnik, nincs olyan mdszer, mellyel az autizmussal l
dokumentlt problmja azt jelenti, hogy figyelmk nem irnythat egynek spontn mdon emlkeket kereshetnnek s idzhetnnek
msok ltal. Kvetkeztetskppen tapasztalataikat nem msokhoz fel. Mivel nem "szoknak hozz" az ingerekhez, elfordulhat, hogy
hasonlan rtelmezik s a kommunikcis nehzsgeknek kszn- gyakran ugyanabban a tapasztalatban lelik rmket jra meg jra (a
heten bizonyos szlelseket sohasem osztanak meg. gy elfordul- vide egy szakasznak visszajtszsa, trgyak ismtelt sorba raksa
hat, hogy jtktevkenysgk sorn sosem fognak rdekldni a tr- vagy azok kidoblsa a jtkterletrl), ami nagyon zavarja a csal-
gyak funkcionlis tulajdonsgai irnt, ehelyett egyedi, a jtkok s dot s a lehetsges jtsztrsakat. A repetitv cselekvsek s ingerek
trgyak (esetleg emberek) kls megjelensnek bizonyos tnyezbl kiszmthatsgt lvezik s nem unjk meg azokat. Lehet, br
fakad elragadtatst figyelhetnk meg esetkben. korntsem bizonyos, hogy mindez arra vezethet vissza, hogy
A szakirodalomban gyakran szmolnak be arrl, hogy br figyel- nehzsgeik vannak a sajt tevkenysgeikkel kapcsolatos emlkek
met fordtanak a rszletekre, az autizmussal l emberek nem kpe- felptsben.
sek az egszet ltni. Ez tagadhatatlanul igaz egyes esetekben, m a Ms oldalrl, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek
kognitv stlusuk inkbb jelentsgteljes, mintsem lland (hacsak nem rendelkeznek trsul fizikai srlssel) gyakran gyesek
jellemzjnek tnik. Szintn gy gondoltk, hogy az autizmussal l a nagymozgsos jtkokban s j procedulis tudssal rendelkeznek
emberek kptelenek egyszerre egy ingernl tbbel foglalkozni, de ez olyan tevkenysgekhez, mint a kerkprozs, vagy mszs.
taln inkbb a fejldsbeli kssnek, mintsem valamilyen hinynak
tudhat be. Szmos autizmussal s rtelmi srlssel l szemly
kptelen egy idben kt forrsbl rkez informcikra figyelni, ami Problmamegolds
azt jelenti, hogy az utastsok vagy parancsok csupn ersthetik a Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek sok ms tanulsi
tevkenysget, melyet a gyermek mr folytat; ennek megrtse nlkl zavarral l s klnsen a gyenge nyelvi kszsgekkel rendelkez
a gyermek inkbb "engedetlennek" tnhet, mint olyasvalakinek, gyermekekhez hasonlan, gyenge metakognitv kszsgeket (sajt
akinek a feldolgozssal kapcsolatos a problmja. Ez szintn hatssal gondolkodsunkrl val gondolkods kpessge, melynek segt-
van msokhoz val csatlakozsukra a jtkrutinok sorn. sgvel tervezhetjk, megfigyelhetjk s ellenrizhetjk azt) mutat-
nak.
E nehzsgek azt jelentik, hogy az autizmussal l gyermekek
Emlkezet gyakran mechanikus mdon tanulnak, a tanult vlaszokat bizonyos
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek gyakran elg j helyzetekhez ktik, s elveszettnek rzik magukat, ha a vlasz nem
mechanikus memrival s a rszletek elhvsval kapcsolatos mkdik. Cselekvseik gtlst nehznek talljk s szoksos
kpessggel rendelkeznek, annak ellenre, hogy egy trtnetet vagy vlaszaik mellett akkor is kitartanak, ha tudjk, hogy ezek rosszak

124 125
Autizmus trsult rtelmi srlssel
vagy bntetssel jrnak. Sajt szndkaikat kptelenek modellezni,
ami nyilvnval motivcis problmkhoz vezet, cselekvseik
irnytshoz pedig msokra vagy a helyzetekre ptenek. Ez azt is
jelenti, hogy a vlasztsokkal vagy akr annak megrtsvel, hogy mi
is a vlaszts (mivel az az alternatv cselekvsek modellezstl
fgg) nehzsgeik lesznek, valamint nem tudnak elnyt szerezni a
"vletlenszer tanulsbl", melynek esetben az egyes vlaszokat
nem tantottk meg.
Mindezekbl kvetkezik, hogy ott mutathatnak problmamegold
kszsgeket, ahol a problma knnyedn belthat egy bizonyos
feladaton bell. sszerakhatnak puzzle-ket (klnsen fejjel lefele,
minthogy gy nincs kp, ami zavarjon), gyakran kicsavarnak
csavarokat, sztszednek zrakat, akr szt is bontanak hztartsi
eszkzket (taln a tranzisztor szvt keresve). Az ezekhez hasonl
jtkok nem is okoznak nehzsget. A problmk a csapatjtkok
tnyezinek sszessgvel kapcsolatban jelentkeznek, ahol a vlas-
zok gtlsra (ahogyan a gyermek vrja a megfelel pillanatot s/vagy
felttelt, hogy a kvnt vlaszt megadja), megfigyelsre s kontrollra
szorulnak. Msokkal kapcsolatos sajt cselekvseinek s msok vele
kapcsolatos cselekvseinek tudatossga nlkl senki sem kpes csap-
atjtkokban rszt venni. A jtk pillanatnyi llsa alapjn kell
vlasztani s dntst hozni, valamint a cllal kapcsolatos sajt
szndkainkat is szlelve figyelnnk kell msok szndkait. Az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermekek kpesek rszt venni azok-
ban a jtkokban, amelyekben a szablyok vilgosak, explicitek s a
jtk sorn vltozatlanok maradnak. Az ilyen lvezetes szocilis
jtkok egyike a fogcska. Szocilis nehzsgeik mg itt is azt ered-
mnyezhetik, hogy esetleg nem tudjk a jtkot elfogadhat mdon
kezdemnyezni, gyakran rtnek msokra, s elfutnak abban a
remnyben, hogy kergetni fogjk ket.
A szmtgpes jtkok kivtelt jelenthetnek a problmamegold
jtkokkal kapcsolatos nehzsgeikben. Elsdlegesen azrt kezelik
jl ezeket, mert nincs egyidejleg kezelend szocilis tartalom s a
126
Jtk kszsgek
jtk szablyai nagyon explicit mdon adottak. A vlasztsok szintn
explicitek s korltozottak (tedd ezt vagy ezt), a cselekvsek
kvetkezmnyei pedig tisztk s vilgosak, ezrt gyors tanulst
tesznek lehetv. A szmtgpes jtkok tbbnyire magnyosak, de
alkalmat jelentenek a trsas rszvtel btortsra, klnsen, ha a
jtk gy van sszelltva, hogy egynl tbbjtkos szksges hozz.
Fogalmak elsajttsa
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek kptelennek tn-
nek arra, hogy felismerjk az ket krlvev vilg rtelmes smit s
nehzsgeik vannak az ingerek elemzsben, valamint abban, hogy a
jellemzket a fogalmak kialakulshoz szksges mdon absz-
trahljk. Mindezt az irodalomban nha az elvont fogalmakkal kapc-
solatos nehzsgknt rjk le, s igazsg szerint a tanulsi nehzsgek
valban megneheztik nhny elvont fogalom elsajttst. Azonban
az autizmussal kapcsolatosan a valdi problma biztosan nem a foga-
lom elvont minsgben rejlik. A legtbb autizmussal l ember
(belertve a trsul rtelmi srlssel lket) megrti az elvont fogal-
mak egyes formit, mint amelyeket a zene, a matematika s a
tudomny tartalmaz, knnyebben felfoghatak, mint a mindennapi
fogalmak. Ennek az az oka, hogy ezek az elvont fogalmak specifikus
explicit meghatrozsokon keresztl (a tudomny s a matematika
egyes aspektusai) vagy olyan kzvett bevonsval (zene)
sajthatak el, melynek struktrjt rtik. Nagyon slyos rtelmi
elmaradssal l gyermekeknek termszetesen problmik lesznek e
fogalmak kzl nhnnyal, de nem az autizmusbl fakadan.
Az autizmusban a fogalmak elsajttsval kapcsolatos problma a
lnyeges jellemzk tapasztalatbl val elvonsnak nehzsge a trgy
egy homlyos koncepcijnak megformlsa rdekben, melyet az
egymst kvet tapasztalatok mdostanak. Szmukra minden
tapasztalat egyedinek tnik, gy fogalmaik ktdnek ezekhez a
tapasztalatokhoz: inkbb arra a bizonyos trgyra gondolnak, melyrl
127

Autizmus trsult rtelmi srlssel
tapasztalatuk szl, mintsem kialaktannak arrl a trgyrl egy
"fogalmat". Termszetesen a hats szrevehetbb lesz, amikor elvont
fogalmakrl van sz, mivel pldul, egy br parkval s talrral fl-
revezetbb az igazsg koncepcija szempontjbl, mint egy bizonyos
szk a szk koncepcijt illeten. Mindezek a rugalmatlan fogalmak
gtoljk a gondolkodst s nehezebb lesz kialaktani s sszektni
azokat, mint amilyen rugalmasabb fogalmak esetben lenne. Ez a
gondolkodsi stlus mly hatssal van a jtk fejldsre. E merev
fogalmak lnyege, hogy a szemly tapasztalatai szerint is egyediek,
gy nem oszthatak meg.
Ha egy fogalmat nem tudunk megosztani, akkor nem tudunk csat-
lakozni msokhoz olyan jtkokban, melyek ilyen fajta osztozst tar-
talmaznak s a fantziajtkok minden formja ilyen. Termszetesen
nem llthatjuk, hogy ezek nem tanthatak, ha explicitt teszik ket.
Msrszt a zene struktrjnak megrtsre val kpessg azt jelenti,
hogy az autizmussal lk zens jtkokra gyakran kpesek s a zene
felhasznlhat a jtktevkenysgek strukturlsra.
Integrl gondolkods
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek, gy tnik, nem
lltjk ssze a velk vagy szereplskkel trtntek modelljeit vagy
smit. Nem veszik figyelembe az tfog jelentst vagy nem ltjk a
smkat, melyeken keresztl egymshoz kapcsoldnak a dolgok. Ez
azt jelenti, hogy a tanuls tredezett s kontextushoz kttt vlik az
tfog jelents hinyban, nem kapcsoldik a gyermek tudsnak
vagy megrtsnek ms tnyezihez. Ennek a terletnek a
nehzsgei eredmnyezik a jtk minden, elbeszlst tartalmaz for-
mjnak rintettsgt.
Tbbek kztt Bruner s Feldman (1993) vizsgltk meg e
nehzsgeket az autizmusban s mutattk be, mikpp fggenek a
gyermek-szl jtkok ettl a narratv formtl. A "peep-bo" (Itt a
baba, hol a baba) jtkot elemezve mutattk ki annak narratv
szerkezett:
128
Jtk kszsgek
- Nyugalmi llapot - az anya s a gyermek egymsra nz.
- Esemny - az anya eltakarja arct (vagy a baba arct).
- A nyugalmi llapot helyrelltsa - az elrejtett elem vissza
helyezse
- Befejezs : az anya jelzi, gy szlva: "Boo!" (Itt a baba!)
Nehz eldnteni, mi a tyk s mi a tojs ebben az esetben, elfordul
hat, hogy a narratv forma megltsnak nehzsge vezet az ilyen
interaktv jtkban val rszvtel problmihoz, de az is lehetsges,
hogy az interakcik problmi neheztik meg a gyermek szmra a
narratv forma megrtst. Mindkt esetben vilgos, hogy a megrts
s a narratv formk hasznlatnak problmi nem csak a jtk e korai
formit zavarjk, hanem minden, ms gyermekekkel egytt jtszott
"mintha-jtkot", melyben egyttes narratvak fejldnek.
A kreativits fejlesztse
Az autizmussal l gyermekek olykor kreatv munkkat hoznak ltre
a mvszet terletn (azaz a vizulis mvszetben vagy a zenben),
de ez nagyon ritka abban az esetben, amikor trsul rtelmi srls ll
fenn. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek ritkn
kreatvak a mvszetben vagy a htkznapi letben. A kreativits
hinya ltszik a nyelvhasznlatban, s abban, ahogyan brmihez hoz-
zfognak. Ha mondanak, vagy tesznek valamit, ami jnak, vagy
tletesnek tnik, akkor a forrsokat ellenrizni kell. Jellemzen az
trtnhet, hogy hsgesen visszaadnak emlkfoszlnyokat dialgu-
sokbl, vagy esemnyekbl, olyan forrsokbl, mint pldul a
televzi programok. Egyes autizmussal s rtelmi srlssel l
szemlyek azonban megtervezik sajt mintikat a knyszeres rdek-
ldsen bell, habr ezek a smk, ha egyszer ltrejttek, esetleg
merevek maradnak. A szmtgpes programok, matematikai
mveletek, vagy zenei kompozcik knlhatjk ennek lehetsges
kontextust.
A jtkviselkeds a kreativits hinynak tkrzdse. Az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermekek ugyanazon a mdon foly-
129
Autizmus trsult rtelmi srlssel
tatjk a jtkot vekig, hacsak valamilyen formban nem trtnik
pozitv beavatkozs. gy tnik, ha megtalljk az anyagokkal val
manipulci valamely mdjt, az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermekek nem az ltalunk hagyomnyosan "jtkosnak"
nevezett mdon foglaljk el magukat azzal. Foglalatoskodhatnak vele
ksrleti cselekvsnek tn mdon, de gy ltszik, szmukra az
lvezet inkbb a kvetkezetesen kiszmthat folytonos ismtlsben
rejlik, mintsem vltozatok produklsban, amiben ms gyermekek
rmket lelik. Ms gyermekeket az anyag gy inspirl, hogy
lehetv teszi a szabad kifejezst (mint a sima fakockk vagy egy
levetkztetett baba), de az autizmussal l gyermek esetleg nem
kpes kigondolni, hogy a fizikai manipulcin tl mit kezdjen az
ilyen anyagokkal. Az olyan eszkzkre, mint a vonat-kszletek vagy
egy bizonyos szerephez illen ltztetett baba (pl. Superman baba),
megfelelbben reaglhatnak. m a vonat-kszletek sem biztosan azt
a vltozatos jtkviselkedst csaljk ki, amely ms gyermekeknl
figyelhet meg, hanem esetleg csupn a sorba lltgat viselkedst
vagy a vonatok meghatrozott rendben val krbe-krbetologatst a
plyn.
A jtk fejldse
Korai lbeli jtkok
Az elnevezs ellenre, ez nem korltozdik szksgszeren a kisebb
gyermekekre, s nem felttlenl kell az lben trtnnie. Inkbb azok-
nak a jtkoknak s tevkenysgeknek egyfajta lersa, melyek kt
szemlyt vonnak egy meghitt kapcsolatba s elsdlegesen arra alakul-
tak, hogy lehetv tegyk a partnereknek, hogy emocionlisan-
foglalkozzanak egymssal, habr, ahogy azt korbban bemutattuk,
ms fontos kvetkezmnyekkel is jrnak a tanuls szempontjbl.. A
"korai" jelz valjban a fejlds fzisra utal, gy tnyleges korra
val tekintet nlkl ez a jtk brki btortsra megfelel, aki az ilyen
Jtk kszsgek
szocilis jtk nagyon korai stdiumban van (vagy taln mg bele
sem kezdett). Nind s Hewett (1994) nmileg mdostva hasznlta
ezeket a technikkat, hogy alkalmass tegyk azokat felnttek
szmra szakmai kontextusban interaktv tantervk keretben s
ezzel egsztettk ki a Wimpory s mtsai (1995), Prevezer (1990), s
Christie s mtsai (1992) munkiban szerepl zenvel tmogatott
interakcikat. Az ilyen jtk kompatibilis az Option megkzeltssel
(Kaufman, 1994) is.
Mivel a jtk interaktv s a rsztvevk folyamatban lev reakcii-
ra rzkeny, nincs elre meghatrozhat program. Azonban lteznek
alapelvek, melyek irnytjk az interakcikat:
- Mindkt partnernek rmt okoz.
- Minden partnernek sorra kerl s ezt a jtk szerkezete akkor
is lehetv teszi, ha a gyermek vlasza minimlis.
- Az idzts dnt, eltlzott szneteknek hagynak idt a gyer-
mek reakcira, amikor kvetkezik.
- A gyermekit tkrz cselekvsekkel kezddik, egy szerepc-
sers rutinn alaktjk azokat.
- A gyermektl fokozatosan egyre tbbet vr el, de ha brmi-
lyen jele mutatkozik, hogy "tl messze mentnk" volna, azon-
nal visszatr a gyermek ltal lvezett szintre.
- Nem erlteti a szemkontaktust vagy a "szemtl szemben"
helyzetet; szmos autizmussal l gyermek csak akkor tud
belekezdeni e tevkenysgekbe, ha a felnttrl elfordtja arct,
vagy httal l a felntt lben. Lehet, hogy a gyermek kpes
szemkontaktusra s tolerlja a "szemben" helyzetet, ha az arcok
kz helyezett mselyem sllal mrskeljk azt.
- A cl inkbb rvid sikeres interakcik (naponta annyi alkalom
sorn, amennyi csak lehetsges vagy indokolt) ltestse,
mintsem, hogy a gyermek tolerancia szintjn tl nyjtsuk az
lseket.
- A feszltsget egy ismers rutin tetpontjig (pl.egy csiklan-
dozs) ptve segti a gyermek bejslssal kapcsolatos
kpessgt.
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Az ilyen tevkenysgek cljai az adott alkalomnak megfelelen vl-
toznak, de mindig a rszket kpezi a kapcsolatpts valakivel, aki
azutn kpes ms tanulsbli lehetsgeket a kapcsolatra pteni.
Tovbbi specifikus clokat is kitz maga el, mint a fizikai kontak-
tus jobb tolerlsra, a szerepcserre val kpessgre (belertve a
gyermek szmra sajt szerepe megvalstshoz szksges id
cskkentst), fizikai s/vagy verblis utnzsra, megfelelen
idztett szemkontaktusra s a tanult rutinokban val kzremkdsre
val trekvst. Ez gy a tovbbi tanulsra val elkszletnek
tekinthet, de egyben a kzsen tlt rm idszaka is, ami felbecsl-
hetetlen rtk, klnsen szl s gyermeke kztt.
Feldert jtktevkenysg jtkokkal
Clja, hogy segtse a gyermeket a jtkok s egyb trgyak pusztn
szenzoros ingerlsre val hasznlattl val elmozdulsban s javtsa
az alkalmazkodst a jtktrgyak vltozatos tulajdonsgaihoz. Ez a
gyermek aktulis viselkedsvel ellenttes, melyben esetleg csak
egyszer "jtk" rutinokat hasznl, tekintet nlkl az eszkzre, mel-
lyel jtszani kezdett. Egy gyermek megnyalhat s megrghat min-
dent, egy msik thet s csapkodhat, megint ms doblhat, szagolhat,
prgethet s csavarhat. A felfedez jtk felptsnek clja nem az,
hogy kikszbljk a trgyakhoz val kapcsolds ilyen mdjait,
hanem hogy kiterjesszk vltozatossgukat s alkalmassgukat, gy,
hogy a gyermek figyelmet fordtson a klnbz jtkok ltal knlt
lehetsgekre.
Bonyolult dolog arra btortani az autizmussal s rtelmi srls-
sel l gyermekeket, hogy vltoztassanak megszokott vlaszadsi
mdjaikon. rkig koncentrlhatnak sajt kezdemnyezs
jtkokra, de lehetsges, hogy nem fogjk fel a msok ltal kivlasz-
tott jtkok jelentsgt. A j tanr elfogadja azt a tancsot, hogy
inkbb "tgtsa ki" a gyermek rdekldst, mint hogy korltozni
prblja azt a tanri napirendet elnyben rszestve, habr egyes
132
Jtk kszsgek
knyszeres rdekldseket vagy szoksokat knnyebb btortani
(vagy akr tolerlni), mint msokat.
Nem szksges s nem is blcs dolog arra vrni, hogy a gyermek
spontn rdekldni kezdjen, vagy j kszsgre tegyen szert. A ter-
mszetes rdekldsek tkjt hasznostani kell, de az j
tevkenysgek fokozatos s strukturlt bemutatsa kpess teheti a
gyermeket j tapasztalatok, j kszsgek s megrts megszerzsre,
s javtja a jelenlegi s jvbeli letminsgt.
Ha egy rutin cselekvs jl megalapozott, a mdostsra tett
prblkozs els lpse az, hogy lelltsuk automatikus vghezvitelt
s segtsk a gyermeket abban, hogy mikpp vgezze azt tudatosan.
Ezt gy rhetjk el, ha a gyermeket olyan mdon utnozzuk, amelyre
felfigyel. Vltoz, hogy ez mennyire megvalsthat vagy kvnatos
s ha a gyermek valami veszlyeset tesz (mint nehz trgyak szt-
doblsa a szobban), akkor szksges lehet ezt a kezdeti viselkedst
megvltoztatni. Gyakran a legegyszerbb mdszer erre, hogy anyagot
cserlnk - adjunk pldul a gyermeknek polifm tmbket,
melyeket baj nlkl doblhat. Ha ekkor abbahagyja a doblst, az azt
sugallja, hogy a motivci inkbb a trgyak sszetrse, mint a valdi
dobls, teht arra kell sszpontostanunk, hogy a gyermeket segtsk
egy dobozba, vagy hasonl trgyba irnytania a doblst, mieltt
elkezdjk az utnzs jtkot.
Amint a gyermek szlelte, hogy utnozzuk s az utnzsban
felplt a gyermek preferlt cselekvseire alapozott szerepcsere, a
felntt mdosthatja a cselekvst s rveheti a gyermeket, hogy
utnozza a mdostott cselekvst. Ha ez nem trtnik meg, a felnt-
tnek vissza kell trnie a gyermek cselekvseihez, jrapteni a
szerepcsere rutinjt, aztn jra bemutatnia egy egyszerbb
mdostst, melyet a gyermek msolhat. Ha egyszer a gyermek rend-
szeresen msolja a felntt cselekvseit s ezek a cselekvsek mr
messze vannak a gyermek eredeti cselekvseitl, a felnttnek be kell
vezetnie a specifikusan egy bizonyos jtkeszkz tulajdonsgaira
szabott cselekvs utnzst. Pldul, kt dob van jelen, s a felntt
Autizmus trsult rtelmi srlssel Jtk kszsgek

bemutatja a dobverst. Aztn kt jtk szlmalom van jelen s a fel- s elszr utnzsra tantjuk a gyermeket, bemutathatjuk a megfelel
ntt a szlmalom fjst vagy pcklst modellezi, attl fggen, viselkedseket mindezekkel a jtkokkal. A problma az, hogy nem
hogy melyik cselekvs van meg a gyermek repertorjban. A cl nem egyrtelm, hogy a gyermek, aki boldogan msolja az auttologatst
j vlaszok tantsa, habr erre is szksg lehet, ha a gyermek nagy- mellettnk, gy szlva: "T-t!" rendelkezik-e brmilyen elkpzels-
on korltozott repertorral rendelkezik. sel arrl, hogy egy "valdi" forgatknyv reprezentlst sugalmaz-
Az elsdleges cl annak elrse, hogy a gyermek fordtson figyel- tuk. Segthetnk a gyermeknek megteremteni a kapcsolatot, ha olyan
met arra a fajta jtkra, amit bemutattak, s vlaszait annak nyelvi formt hasznlunk, mely hd lehet a vals let s a jtk-
megfelelen alaktsa. esemnyek kztt. gy lehetnek szimblumaink az "etetsre", vagy
Ha a gyermek mr rendelkezik trgyakra adott klnfle vlaszok "vezetsre" s segthetnk kapcsolatot teremteni e kt cselekvs
sorval, akkor jtkok keverkt adhatjuk neki s gy irnythatjuk, valsgbeli pldival. Ha a gyermek kpes ezt kvetkezetesen tenni,
hogy klnflekppen vlaszoljon minden egyes trgyra. A vgs akkor mutassuk be a szimblumot a hozz ill jtkokkal. Ha ez nem
szakasza ennek a programnak az, amikor elrjk, hogy a gyermek vltja ki a megfelel viselkedst (amelyre mr az utnz jtkos alka-
tbb mint egyfle cselekvst vgez minden jtkkal. Ezt ne prbljuk lmakkor tantottuk), akkor fizikailag irnythatjuk vagy
meg addig, amg magabiztosan nem alkalmaz klnfle cse- sztnzhetjk a gyermeket a tanult rutinok elvgzsre. Vgl is,
lekvseket a jtkokkal vagy visszatr ahhoz, hogy ugyanazt a dolgot amikor a szimblum elgsges ahhoz, hogy kivltsa a megfelel
(vagy ugyanazt a kt dolgot) teszi minden jtkkal. Akkor mond- jtkot, s a gyermek a vals helyzet alkalmazsaknt rti azt, akkor
hatjuk, hogy a gyermek rendelkezik hasznos felfedez valszn (de nem biztos), hogy megrtette a jtk valdi helyzetre
jtkviselkedssel, amikor kpes klnbz tevkenysgekre olyan val vonatkoztatst.
bemutatott jtkeszkzkkel, melyek hasznlatra nem tantottk. Ez Ha a gyermek mr funkcionlis mdon kezdett el jtszani, meg-
a jtk ksbb kiterjeszthet gy, hogy a trgyak jtk kzben val prblkozhatunk a szimbolikus jtkkal. Sherratt (1999) kifejlesztett
kombinlsra tantjuk s fejlesztjk a jtkokkal val cselekvs- egy mdszert a szimbolikus jtkrutinok narratv formban val
sorokat. bemutatsra autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek
szmra, amely struktrt, ismtlseket, elrejelzst, lelkesedst s
irnytott figyelmet hasznl, hogy lefoglalja a gyermeket. gy tallta,
Miniha-jtk hogy az iskolai program nem csupn a bemutatott tevkenysgek
A mintha-jtknak kt aspektusa van: jtktrgyak hasznlata olyan utnzsnak elidzsben volt sikeres, hanem legalbb nhny gyer-
vals trgyakknt, melyeket reprezentlnak (funkcionlis jtk), mek esetben jfajta szimbolikus jtktevkenysgek ltrehozsban
valamint annak tettetse, hogy egy trgy valami ms, ott van, amikor is. Mindaddig, amg a gyermek rmt leli az ilyen alkalmakban, mg
nincs jelen, vagy nincs ott, amikor jelen van (szimbolikus jtk). ha nem is ri el a vgs clt, valsznleg elnye szrmazik azokbl,
Jellemz funkcionlis jtkok a jtkautkkal, vonatokkal, farmmal, teht rdemes a legnagyobb elvrsokat tmasztani vele szemben,
teskszletekkel s a klnbz babkkal val jtk. ltalban a amennyiben tanulsa minden szakaszban teljesen tmogatott.
mintha-jtknak e formjval kezdjk, mivel ezt knnyebb tantani s
megrteni. Nyilvnval, hogyha kvetjk a fent bemutatott modellt,

134 135
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Szocilis jtk
Mint korbban megjegyeztk, az autizmussal s rtelmi srlssel l
gyermekek nem intuitv mdon kzelednek a szocilis megrts fel,
gy egy helyzet szocilis aspektusainak megfejtshez szksgk van
ltalnos kognitv kpessgeik hasznlatra. Ez azt jelenti, hogy erre
nem kpesek ms tevkenysggel egyidejleg, teht a szocilis
jtkokat csak olyan jtkokban btorthatjuk, amit mr nagyon jl
ismer a gyermek. Ms szavakkal, elszr meg kell tantanunk a gyer-
meknek, mikpp tegyen valamit (esetleg egy-az-egyhez/ktszemlyes
helyzetben a felnttel), mieltt elvrnnk, hogy megtanulja, mikpp
tegye azt msokkal. Ezt a mdszert alkalmazzuk, ha hagyomnyos
munka feladatrl, vagy jtk "feladatrl" beszlnk. gy brmilyen
rutinszer, szablyokkal rendelkez jtkot (mint a bjcska, tbls
jtkok, LUDO, vagy csapatjtkot, mint a kosrlabda) elszr a
gyermeknek leginkbb megfelel mdon kell megtantanunk s csak
azutn ltalnostani ms gyerekekkel trsas helyzetekre. Azonban
erre a meglehetsen mestersges eljrsra nincs szksg minden szo-
cilis jtk btortsnak esetben. Az autizmussal s rtelmi srls- nak leginkbb, hogy gyermekk megfelel oktatsban rszesl-e, a
sel l gyermek vgl rendelkezni fog egy vlaszrepertorral, mellyel
boldogan elfoglalhatja magt.
Vannak sikeres ksrletek arra, hogy tipikusan fejld gyer-
mekeket vonjanak be az autizmussal l gyermekekkel kzs jtkba
(a gyermekek kapnak nmi kpzst az autizmussal kapcsolatban, de
nem igaztjk el ket pontosan teendik fell) (Royers, 1995). Az
autizmusban nem rintett gyermekeket (mg ha rtelmi srlssel
rendelkeznek is) kpz iskolk "bartkoz" smkat hasznl vagy
specilisan kialaktott "bartsg" csoportokat, hogy segtse az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermek jtkt szocilisabb tenni, mdokat tantani amilyen korn csak lehet, valamint arra tantani
s ezek a mdszerek ltalban sikeresek, legalbbis bizonyos
mrtkig. A testvreket szintn segtettk az autizmussal l
testvrkkel val jtkban; hangslyoznom kell: ez egy nagyon
rtkes forrs. Magukra hagyva ms gyermekek nem rtik meg az
autizmussal lket s elkedvetlenedhetnek a vlaszkszsg hinya
136
Jtk kszsgek
miatt, vagy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek
lthatan negatv reakcii okn. Azonban ha segtnk a gyermek
viselkedsnek rtelmezsben (pldul annak megvilgtsval,
hogy a gyermek akr thet is pusztn figyelemfelkelts vgett vagy
amiatt, hogy nem ismeri ms mdjt jtkba hvsuknak) s httrbl
tmogatjuk a gyermekeket, ha sszezavarodnnak, e gyermekek a
jtkkszsgek gyes s sikeres tantinak bizonyulhatnak.
Mint a tanuls ms aspektusaiban, ez esetben is jobb, ha az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermek nhny sikeres s lvezhet
jtkban gazdag pillanatot tlt el msokkal (ami azutn fokozatosan
felpthet), mintha addig trn a msokkal val egyttltet, amg az
interakcik negatvv vlnak s az autizmussal l gyermek tovbb
htrlna.
Szabadids tevkenysgek
Habr az autizmussal l gyermekek szlei ltalban a miatt aggd-
"szabad-", vagy "pihenid" alatti foglalkoztats krdse nvekv
jelentsgv vlik, amint a gyermek idsebb lesz. ppen amikor
ms gyermekek egyre fggetlenebbek lesznek s kpesek elfoglalni
magukat bartaikkal, az autizmussal lk kvetelzbb vlnak s
nem kvnatos viselkedssel kthetik le magukat (mint a
sztereotpik, vagy az nsrts), ha unatkoznak vagy nincs elfoglalt-
sguk. Minl inkbb engedik az ilyen destruktv viselkedst elhara-
pzni, annl nehezebb vlik hasznosabb tevkenysgek tantsa.
Ezrt blcs dolog megprblni a gyereknek magnyos "jtk"
ket, hogy szocilisabbak legyenek. Minl slyosabb a gyermek
rtelmi srlse, annl nehezebb lesz, de hossz tv elnyei a csald
s a gyermek szmra felbecslhetetlenek.
A kedvenc videk megtekintse hasznos haladkot biztosthat a
csaldnak, de irritci s izgalom forrsa is lehet, ha a gyermek
137
Autizmus trsult rtelmi srlssel Jtk kszsgek

ragaszkodik bizonyos videk (vagy akr videk darabjainak) jra s figyelmt a zenre sszpontostani s gy rtkes szerepe van a zene-
jra trtn lejtszshoz. Egy gyermek rajongsa a videkrt olyan hallgatsi kszsgek javtsban.
tantsi eszkzknt hasznlhat, ami bevonja az egsz csaldot a Iskolai helyzetekben az autizmussal l gyermekek ltalban
folyamatba, otthoni kszts videk felhasznlsnak segtsgvel lvezni fogjk a multi-szenzoros krnyezetet. rmket lelhetik a
(A-Z vide - beszerezhet a National Autistic Society-nl (az angol fizikai tevkenysgek brmilyen formjban, habr a teljes rszvtel-
Nemzeti Autista Szvetsgnl). Az interaktv videojtkok hez segtsgre lehet szksgk. Ha a gyermek fitt, a sta egszsges
szmtgpen tanthatak (a kedvenc vide, pldul: Thomas, a gz- s viszonylag stresszmentes tevkenysg lehet az egsz csaldnak.
mozdony tmjt felhasznlva), gy a gyermek tanulhat, mialatt ked- Sok gyermek lvezni a kerkprozst is, br taln meg kell tanulniuk
venc tevkenysgvel foglalkozik. Amennyiben rdekldse a a tandem hasznlatt, hacsak nem tallunk nagyon biztonsgos
szmtgp irnyba mozdul el, lehetv vlik msok bevonsa a krnyezetet a kerkprozshoz. Megfelel utastsokkal s a kock-
jtkba, vagy az ilyen jtk magnyos tevkenysgg vlik s zatok felbecslse mellett egyes autizmussal s rtelmi srlssel
szabadon hagyja a televzit vagy videt ms csaldtagok szmra. A l gyermekek megtanultk a sziklamszsban, kenuzsban, vitor-
gyermeknek szksge lehet arra, hogy trgyakkal "babrljon", lzsban, st a ktlen leereszkedsben val rszvtelt is, mely
prgesse azokat, de a szlknek vagy msoknak stresszt okozhat e tevkenysgekbl lvezet s tbb nbecsls ered szmukra. Ezen
nyilvnvalan bizarr viselkeds ltvnya. kvl sok autizmussal l gyermek szereti az olyan tevkenysgeket,
Segthet, ha a "bizarr" viselkedst valamicskt mdostjuk, gy, mint a snooker (vagy pool), bilird, jg-vagy grkorcsolyzs, tram-
hogy az megnyugtat marad a gyermeknek, de msoknak is elfogad- bulinozs, szs, habr, mint brmely ms csoportnl, ez egyni
hatbb a ltvny. Ezrt annak a gyereknek, aki szeret valamit tartani hajlam s kpessgek fggvnye. rdemes kitartani, amikor egy
a kezben s a szeme eltt forgatni, adhatunk egy "felntt" jtkot, autizmussal l gyermeket bevezetnk egy j tevkenysgbe, mivel
ami vizulis hatsokat produkl, amint csavargatjk - ez lehet egy az j tevkenysgre adott kezdeti vlasz brmilyen lvezetet elfedhet.
asztali trgy, vagy dsz, haji szolglja a gyermek cljait. Egy autiz- Ahogy az alkalmak elrehaladnak, a szemlyzetnek s a szlknek
mussal l felnttnek (tanulsi nehzsg nlkl) ilyen "jtkokbl" szlelnik kell, hogy a gyermek jobban vagy kevsb lvezi-e azokat,
gyjtemnye van, melyeket "auti-jtkokknt" sorol be, az autizmus- a stressz cskken vagy emelkedik-e egyes alkalmakkor. Vilgos,
sal l szemlyek szmra meglev klns vonzerejk miatt. Arra hogy ha a gyermek minden alkalommal egyre kevsb lvezi
hasznlja ezeket, hogy megnyugtassa magt, amikor stresszes, s bizonyos elfoglaltsgot s nvekv stresszt mutat, gy azt a
rkat kpes bks elmlkedssel tlteni hatsuk alatt, mg ilyen tevkenysget be kell szntetni. De ha a kezdeti szorongs cskken,
segtsg nlkl rombolv vlhatna krnyezetre nzve. A zene is amint a gyermek szmra megszokott vlik a tevkenysg s egyre
lehet megnyugtat s lvezetes idtlts. Megri megtantani az inkbb rmt leli benne (mg ha csupn kis mrtkben is), akkor
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket a fejhallgat megri ragaszkodni hozz. Az szs az autizmussal l iskols gyer-
hasznlatra (nhny msodpercre bemutatva csupn, amikor a gyer- mekek trsas tevkenysge s olyan sport, melyben sokan kitnnek
mek nyugodt, majd fokozatosan nvelve az idtartamot). Ennek kzlk. Azonban a szemlyzetnek s a szlknek tisztban kell
eredmnyekpp gy hallgathat zent, hogy a csald tbbi tagjnak lennik a tevkenysg cljval. Ha azt vrjuk tle, hogy elssorban
nem kell egyidejleg ugyanazt tennie. A fejhallgat segt a gyermek sport s oktatsi aktivits legyen, akkor arra sszpontosthatunk, hogy

138 139
 Jtk kszsgek
Autizmus trsult rtelmi srlssel

megprbljuk javtani a gyermek teljestmnyt - akr gyorsasg,
akr stlus, vagy kitarts tekintetben. Ez nagyszer eredmnyekkel
jrhat, de ha a gyermek nem rti meg vagy nem tolerlja, tbb nem
lvezi a tevkenysget s ezrt egy rtkes szabadids elfoglaltsg
lehetsge elvsz. Tbbet jelenthet a gyermek s a csaldja szmra,
ha lvezheti az szst s csupn apr lpsekben, sszer mdon
btortjuk a cl elrsnek rdekben. Hasznosnak bizonyulhat az is,
ha megprblunk az autizmussal l gyermeknek valamilyen mrtk-
ben "asztali" foglalatossgot tantani, ami a ksbbiekben csaldi
jtkk vlhat.
Elfordulhat, hogy a jtk a testvreknek tl gyerekes lesz, de
gyakran abbl szrmazik rmk, hogy kpesek jtszani s
szrakozni autizmussal l testvrkkel, emellett a j asztali (trsas-)
jtkok vonzert jelentenek minden korosztlynak. Az autizmussal
l gyermekek valban kiemelkedk lehetnek azokban a jtkokban,
melyekhez vizulis memria szksges, ilyen pldul a memory,
vagy a puzzle.
lehet a stressz cskkentsben, de a gyermeknek kzvetlen tantsra
van szksge a fejlettebb jtkviselkedsek kialaktsra. Az erre
irnyul jabb kelet sikeres prblkozsok azt mutattk, hogy az
autizmussal l gyermekek kpesek akr szimbolikus jtk tanulsra
is, ha maradktalanul rszt vesznek a tanulsban, a tanulst a sz-
mukra megkzelthet mdon szerkesztik meg. A jtk egyben fontos
szabadids elfoglaltsg, fejlesztse javthatja a gyermek s a csald
jelenlegi s jvbeli letminsgt.
Tovbbi olvasnivalk
Beyer, J. & Gammeltoft, L. (1999). Autism and Play, London: Jessica
Kingsley.
Wolfburg, P. (1999). Play and Imagination in Children with Autism.
New York: Teacher's College Press.

sszegzs

A rugalmas gondolkods s tanuls nehzsge az autizmus hrom

jellemzjnek egyike, gy nem meglep, hogy a jtkban, melynek az
effle rugalmassg a lnyege, mindezek zavart okozhatnak autizmus
esetn. Ez nem csupn a jtktevkenysg rmnek vesztesge az
autizmussal l gyermekek szmra, hanem ezen tl szmos olyan
alkalom elmulasztsa, amit a sajt kapcsolataikrl, a vilgrl s
nmagukrl val tanulsra a jtk nyjt.
A jtk olyan tevkenysg, ami sztnzst ignyel egyrszt sajt
jogn, msrszt annak okn, hogy kivl kontextust biztost a
tantshoz s tanulshoz. Magukra maradva az autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermekek nagyon sztereotip s repetitv mdon jt-
szanak, ami elssorban ningerls jelleg tevkenysg. Ez rtkes

140 141

7.
Tmogat oktatsi krnyezet
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekekkel folytatott
munka megkzeltsei
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek "legjobb"
megkzeltsvel kapcsolatban egyetrtenek abban, hogy valszn-
leg nincs egyetlen, minden kontextusban s minden idben hasznl-
hat, minden gyermek szmra legmegfelelbb megkzelts. Jordan
s mtsai, 1998). Az Egyeslt Kirlysgban az eklektikus
megkzeltsnek van hagyomnya, melyet az egyn szksgletei kr
kzpontostanak, amint azokat egy szakvlemnyben vagy a specilis
oktatsi szksgletek minstsben megllaptottk. Azonban ezeket
a szksgleteket ritkn hatrozzk meg pontosan s szksges lehet
nmi tmutats az oktatsi megkzelts alkalmazshoz, a trvny-
ben lefektetett ltalnos oktatsi alapelvektl eltren. A diagnzist
kveten iskols korban a gyermeknek s csaldjnak felknlt tmo-
gats formi orszgszerte vltozak (Howlin s Moore, 1997; Jordan
s Jones, 1997), de inkbb a helyi szakemberek s szlk egyni
rdekeibl, ismereteibl, s knyszerbl fakadnak, mint brmilyen
autizmusra tervezett irnyelvbl.
A szli kvetelsek nvekedsnek s az oktatsi hatsgok azon
felismerse hatsra, miszerint a mltban nem biztostottak megfelel
elltst ennek a csoportnak, mindez lassan megvltozik. Egyes
terleteken multidiszciplinris csoportok alakulnak az iskolt
142
Tmogat oktati krnyezet
megelz szinten, ami szintn pozitv kezdemnyezs, de a ksbbi
oktatsi gyakorlattal val integrci mg nem mindig megoldott. A
szlk s szakemberek tjkozottsga idkzben nvekszik (az
Interneten s az ltalnos nyilvnossgon keresztl) a fknt az USA-
bl szrmaz megkzeltsekkel kapcsolatban. E megkzeltsek
gyakran versengenek egymssal s egyszer mdszerek knlatra
hajlanak.
Egyesek e megkzeltsek alapjn jelents sikert grnek (akr a
"norml funkcik helyrelltsa") nhny, vltoz minsg kutatsra
hivatkozva. Az amerikai megkzeltsek gyakran hasonltanak az
Egyeslt Kirlysgban alkalmazottakhoz, de ltalban klnbznek
merev instrukcikban s zleti megalapozottsgukban.
E "csomagolsnak" vannak rtkei; gyakran komplex elveket
tesznek elrhetv a kpzett szakemberek ill. a nem kpzett szemlyzet
s a szlk szmra, ami hozzsegti ket ahhoz, hogy magabiztosabban
alkalmazzk e megkzeltseket. Azonban mindennek megvannak a
veszlyei is. Pldul az, hogy az Egyeslt Kirlysgban a szemlyzet
esetleg nem a program alkotihoz hasonl intenzits s minsg
kpzst kap meg, gy a rvid trningprogramok eredmnyekppen a
mdszert annak mlyebb megrtse nlkl, ksz darabokban veszik t.
Emiatt a program receptknt mkdik, merevv vlik, knnyen
elfordulhat, hogy nem megfelelen alkalmazzk, esetleg eltorzul a
clok elrsnek rdekben ltrehozott eredeti szerkezet. A
megkzeltseket a szerint kell rtkelni, hogy milyen mrtkben
tmogatjk a tanulst s az autizmussal s rtelmi srlssel l
szemlyek letminsgnek javulst. A stresszt cskkentenik, a
tanulst s fejldst pedig elsegtenik kell. A krnyezet leginkbb
tmogat hats jellemzi egyediek lehetnek, teht az egyni
szksgletekre rtelmezett rugalmassgot tfog elvknt kell
kezelnnk. Mindazonltal akadnak elemek, melyek minden esetre
rvnyesek. Mieltt az autizmussal lk s csaldjaik szmra
kialaktott tantsbli megkzeltsek nhny pldjt megfontolnnk,
az alapelveket kell megvizsglnunk. Ezeket az alapelvek
143
Autizmus trsult rtelmi srlssel
rszben a tanulsi nehzsgeket s az azzal l gyermekek tanuls-
nak stlust vizsgl kutatsokbl, msrszt az autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermekek helyes oktatsbl s gondozsuk gyakor-
latbl forrtak ki.
A tmogat oktatsi krnyezet biztostsnak krdsei
Az instrukci kzvettje
Mint a korbbi fejezetekben trgyaltuk, valszn, hogy sajtos
nehzsg ll fenn a verblis instrukcik megrtsvel s megvlas-
zolsval kapcsolatban. Ez kivltkpp gy van a hossz mondatok
esetben vagy ha a kifejezsek kztti sznetek nem elg hosszak
ahhoz, hogy a gyermek feldolgozza a nyelvet. A beszd valsznleg
minden esetben inkbb a zavar, mintsem a segtsg forrsa, azonban
az autizmussal lkkel foglalkozk s dolgozk szmra nehz pr-
battel, hogy termszetes hajlandsguk ellenre ne "beszljk t" a
gyermeket az eljrsokon s nehzsgeken. Ha van egy msik
elrhet rendszer, annak ketts funkcija van: hozzfrhetbb teszi
az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra az
utastsokat, s arra emlkezteti a felnttet, hogy a cskkenteni kell a
nyelvhasznlatot a gyermekkel val interakci kzben. Az albbiak-
ban az elvgzend tevkenysgek sorozataihoz val informci
tadsnak klnbz mdszerei kvetkeznek. Minden feladatban
vagy tevkenysgben szksg van az "utastsok", vagy "inform-
cik" sszehasonlthat listjra, hacsak a feladat vagy tevkenysg
nem olyan, ami a gyermek szmra mr nagyon ismers. A kivlasz-
tott kzvett legyen elg rugalmas ahhoz, hogy az egyni szks-
gletekhez igazodjon. A tants cljai kzt szerepelhet a gyermek olyan
tmogatsa, amelynek ksznheten a kommunikci szempontjbl
leginkbb korltoz formktl eljuthat a kevsb korltozkig. A
lehetsgek, fleg Peeters-tl s Gillbergtl (Peeters s Gillberg
1999) tvve, a kvetkezk:
144
Tmogat oktati krnyezet
- Sorrendben (balrl jobbra, vagy fentrl lefele) polcokon elhe-
lyezett vagy szegre lgatott referenciatrgyak alkalmazsa,
melyek eligaztanak a tevkenysgek vagy feladatmegoldsok
sorrendjt illeten.
- Egy cskra rgztett (tpzrral, vagy gemkapoccsal), tltsz
zsebekben elhelyezett, esetleg a tevkenysg befejezse utn
res oldalukra fordtott kpi szimblumok. A rgzts sorrendje
olyan, mint fent: balrl jobbra, vagy fentrl lefel, a
tevkenysgek vagy feladatok sorrendjnek megfelelen.
- A megoldand feladatot vagy tevkenysget ismertet rott
szavak, az elz kt rendszerben hasznlatos elrendezsnek
megfelelen.
- Jelek listaszer hasznlata minden egyes tevkenysg
esetben. Ez a mdszer valsznleg nem lesz alkalmas a
tevkenysgek sorozatnak nll kvetsre, hiszen szksg
van egy olyan jelre, mely a sorban kvetkez tevkenysget
vltja ki. A jelek sorrendjnek megjegyzse szinte a kimondott
szavakhoz hasonl nehzsgeket okoz, az autizmussal s rtel-
mi srlssel l gyermekeknek valsznleg kzzelfoghatbb
rendszer tmogatsra van szksge, kivve, ha egy sorrend
mr ismers a szmukra.
- Szbeli utastsok: A jelek esethez hasonlan a teendk list
ja itt is feledsbe merl, m a kimondott szavak egyes
tevkenysgekben sztnz hatssal hasznlhatak. Az egysz
er szavak vagy rvid kifejezsek elnysebbek, mint a hossz
abbak, klnsen az olyanok, melyek tartalma irrelevns, vagy
zavar. Pldakppen: "Azt szeretnm, hogy amikor WC-re
msz, utna megmosnd a kezed s bemennl az ebdlbe,
hogy megterts az ebdhez." Egy autizmussal l gyermek
145
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
valsznleg nem utastsknt fogadja mindezt, elkpzelse
sem lesz a teendi fell, elfordulhat, hogy csak az utols rs-
zletre reagl s izgatott vlik, ha ebdje nem kerl az asztalra
azonnal. Ez a helyzet, tekintet nlkl arra, hogy a gyermek rti-
e vagy sem a hosszabb utastsba gyazott rvid utastsok
mindegyikt.
Esetismertets
Lee egy tizenegy ves autizmussal s rtelmi srlssel l fi volt,
egy specilis bentlaksos, autizmussal l s slyos viselkedsprob-
lmkat mutat gyermekek szmra ltrehozott iskolban. Lee, mita
tizennyolc hnappal ezeltt felvettk az iskolba, nyugodtabb lett, m
elfordul nhny "robbanspont", amikor viselkedse ismt kontrol-
llatlann vlik. Ilyen a reggeli iskolba kszlds. Habr kpes folyosn kszlt s fogkefje nem lthatta meg. Ezt az elmletet
nllan mosakodni, hasznlni a mosdt, fogat mosni s felltzni (a
cipkts kivtelvel), mgis rendszeresen flig felltzve talltk eredmnyeknt a szemlyzet egyetrtett abban, hogy egy vilgos
krben kszlva, esetleg anlkl, hogy mosakodott vagy fogat mosott
volna, s amikor e tevkenysgekre rkrdeznek, majd arra utastjk,
hogy folytassa a kszldst, olykor eleget tesz a krsnek, m
gyakran hirtelen dhbe gurul s a krltte levkre tmad. A gondo-
z szemlyzet gy rezte, hogy irnytsuk kedves tmogats volt,
Lee viselkedshez adtak szbeli utastsokat. Viselkedsnek
kvetkezetlensgre Lee aznapi lelkillapotban kerestek magyarza-
tot, nem pedig sajt viselkedskben. Lee szempontja nem vilgos,
m gy tnik, mintha a szbeli utastsok legfeljebb korholsknt
hatottak volna r, amelyekkel ennek elkerlse rdekben mkdtt
egytt, azaz megmosakodott s felltztt. Mskor a nyelvi instruk-
cik lthatan teljesen sszezavartk s tancstalann tettk azzal
kapcsolatban, merre induljon s mit tegyen; frusztrlt s zavart volt,
ezt az llapotot pedig dhkitrs kvethette.
Lehetsges, hogy egyedl a hangulata okozta a klnbsget a kt
helyzet kztt, de elfordulhat az is (s ez a valsznbb), hogy klc-
snhats volt a hangulata (esetleg alvsideje) s akztt, hogy a
146
Tmogat oktati krnyezet
szemlyzet ltal hasznlt nyelvet nem rtette meg. Mindenkppen a
nyelvhasznlat az, amit a szemlyzetnek leginkbb ellenriznie kellett
volna, gy nyilvnvalan az els prblkozs ezzel kapcsolatban
trtnt. Br Lee nem beszlt, a szemlyzet gy rezte (egy nem tesztelt
felttelezs), hogy mindent megrtett, amit mondtak neki. Ha ez igaz is
volt (ez ismt valszntlen ebben az esetben), csupn akkor lehetett
rvnyes, amikor a hasznlt nyelv kontextusban hasznlt, rvid
kifejezsekbl llt s a jelents gy vilgoss vlt. Elfordulhat, hogy
Lee az ilyen nyelvhasznlatnak megfelel esetben reaglt helyesen,
pldul, ha akkor krtk fogmossra, amikor a frdszobban
tartzkodott, fogkefje pedig a kzelben volt. Viszont amikor rosszul
reaglt, esetleg akkor krdeztk, hogy mosott-e fogat (ez mr csak egy
indirekt jelzs, hogy fogat kellene mosnia, nem egy utasts), amikor a
megfigyelsen keresztl teszteltk s helyesnek bizonyult. Ennek
vizulis napirend logikus sorrendben haladva (fentrl lefel) segthet
Lee-t a feladatban tartani, amg napi rutinja befejezdik s
meggtolhatja t abban, hogy zavart s stresszes legyen a kontextushoz
nem ill beszd kapcsn.. A programot bevezettk s nagyon
sikeresnek bizonyult.
Lee megtanulta, hogy a rutin egy lpsnek elvgzse utn kn-
nyedn tfordtson egy kpet s elkalandozs nlkl menjen tovbb a
kvetkezre. Egy olyan tevkenysg, amit korbban egy ra alatt
rtett meg, sokkal tbb stressz s gytrelem rn, ami gyakran zakla-
tottsggal s knnyekkel vgzdtt, most ltalban tizent perc alatt
zajlott le, minden nehzsg nlkl.
Tmogat feladat krnyezet
Ugyanazon fajta tnyezk mkdnek, mint az utastsok
kzvettinek esetben. Elfordulnak a gyermek kpessgeihez s
rdekldshez igazod vltozatok, de a kzs vonsok ez esetben a
kvetkezk:
147
Autizmus trsult rtelmi srlssel
- A feladat vagy tevkenysg vizulis prezentcija (kivve,
ahol trsul vizulis srls van).
- Struktra (ltalban vizulis), ami jelzi, hogy Mi? Mikor?
Hol? Hogyan? Milyen hosszan? trtnik s azutn mi
kvetkezik.
- Egyszer hozzfrs a szmtgppel segtett tanulshoz, a
megfelel tanulsi s szabadids lehetsgekhez.
- Olyan feladatok, melyeket gy szerkesztettek, hogy a gyer-
meknek egyszerre csak egy dimenzival kelljen foglalkoznia,
kivve, ha egynl tbb dimenzit tantottak a kt dimenzira
adott vlasz integrlsnak rdekben.
Az els kt jellemz a fentiek kzl vilgosan a TEACCH mdszer
rsze (Peeters, 1997; Schopler s Olly, 1982), br ms programokban
is fellelhet. E szerkezetet jelzett vagy rott utastsok biztosthatjk,
s ez nem szortkozik kpi szimblumokra s referencia trgyakra. Ez
a fajta tanulsi krnyezet maximalizlja a gyermek kpessgeit a tan-
uls megkezdshez. Azonban ez a gyermek ilyen struktrtl val
fggsgt eredmnyezheti, gy ahol csak lehetsges, a szem-
lyzetnek mdot kell tallnia e fggsg cskkentsre, amint a gyer-
mek idsebb lesz s felnttkora kzeledik. Ez tlzott elvrs lehet
azokkal szemben, akik slyos rtelmi srlssel s slyos autizmus-
sal lnek, de az oktats szerepe az, hogy a gyermeket a lehet
legkevsb korltoz krnyezetben tantsa a megfelel viselkedsre.
A gyermek szmra leginkbb tmogat jelleg, valamint az ignyei-
hez kevsb igazod, tanulsra kevsb sztnz krnyezet kztt gozzk fel, amellett, hogy e folyamatok a jelentsek trsas megtr-
mindig egyenslyt kell fenntartani.
Jordan s mtsai (1999) beszmoltak egy rtelmi srlssel l
gyermekek szmra ltrehozott iskolrl, melyben ms ilyen
iskolkhoz hasonlan mindig volt valahny szzalk autizmussal l
gyermek is. Ez az iskola azonban gy dnttt, hogy minden gyermek
elnyre lehet egy, az autizmussal l gyermekek szksgleteivel
sszehangolt krnyezet. Az iskola minden korosztly szmr kpzst
148
Tmogat oktati krnyezet
nyjtott, a felvteli szakaszban kt prhuzamos osztly mkdtt,
melyek kzl az egyik a msiknl jobban strukturlt jelleg volt.
Minden autizmussal l gyermek ebbe az osztlyba jrt, ahogyan
nhnyan az egyb (agysrls formival lk pldul) gyermekek
kzl is, akik ezt a merevebb rendszert ignyeltk. A krnyezet
alaktsa e teremben nagyon alacsony termszetes fnyt, csupasz
falakat jelentett, magas polcokkal, melyeken az eszkzk a gyer-
mekek magassga alatt voltak elhelyezve egy kommunikcis tbla
jelenlte mellett, gy a gyermekek "krhettk" az eszkzket.
A terem vilgosan jellt terleteket klntett el a trgyak s
emberek elhelyezsre (belertve minden gyermeket sajt szkvel s
egy fenk-formval a szken, hogy arra illeszkedve ljenek),
sznyegeket, hogy meztlb jrhassanak a teremben, nagy manyag
kancskat s bgrket az ivshoz, s gy tovbb. Ahogyan a gyerekek
elrehaladtak fejldskben az iskolban, specifikusan arra tantottk
ket, hogy mind kevesebb strukturlt krnyezetet ignyeljenek, amg
a vgzs osztly kpes lett ms, rtelmi srlssel lk mellett
mkdni s szert tenni nmi integrcival kapcsolatos tapasztalatra
tbbsgi krnyezetben.
Tanuls a trsakkal s trsaktl
A legtbb iskola a csoportmunkra pt megkzeltst alkalmazza.
Azt felttelezik, hogy a gyermekek hatkonyabban tanulnak, ha a
feladatokat megosztjk msokkal s a problmkat velk egytt dol-
gyalst is magukba foglaljk. A nem-autisztikus gyermekekre
rszben igaz ez. Termszetesen e gyermekek a megosztott
tevkenysgeken segtsgvel az interperszonlis kapcsolatokrl tan-
ulnak.
Az autizmussal l gyermek esetben ez a folyamat nem
kvetkezik be automatikusan, a szocilis helyzet inkbb korltja,
mint elsegtje lesz a tanulsnak. Az autizmussal s rtelmi srls-
Autizmus trsult rtelmi srlssel
sel l gyermeknek specifikus segtsgre lesz szksge annak meg-
tanulsa sorn, mikpp tanuljon csoportban, valamint mg struk-
turltabb s kiterjedtebb segtsgre ahhoz, hogy a csoporttl tanuljon.
Az autizmusban arra van szksg, hogy a tanuls zmmel egyni
helyzetekben trtnjen. Amint azt a korbbi fejezetekben kifejtettk,
a trsas helyzetek megrtsnek nehzsgei problmss teszik az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra a
megszokott iskolai trsas helyzeteket.
Az ilyen gyermekek kzvetlen tantsra szorulnak egy csoport tag-
jaknt val viselkedsk mikntjvel kapcsolatosan, ez pedig nha
azt ignyli, hogy elzleg megtantsuk ket arra, miknt tolerljk a
msok kzelben vgzett munkt. Ezt esetleg szakaszoss kell ten-
nnk, gy, hogy elsknt megtantjuk a gyermekeket a felnttel
kettesben dolgozni, majd ugyanazon feladatok magnyos elvgzsre
oktjuk olyan mdokon, melyeket az albbiakban rszleteznk, vgl
pedig megtanulhatja, mikpp vgezze e feladatokat msok tr-
sasgban.
Ez az utbbi stdium kezddhet gy, hogy eleinte csupn egy
gyermeket vonunk be a tevkenysgbe, majd fokozatosan bvtjk a
csoportot. Az autizmussal l gyermekek egymst esetleg nem zavar-
jk nagyon, m msok tmogatsra szorulhatnak abban, mikpp tol-
erljk a trsasgot, milyen mdon szerkesszk s idztsk az inter-
akciikat.
Nem autizmussal l gyermekek osztlyban vagy csoportjban a
gyermekek kpesek segteni az interakcik kezelsnek folya-
matban, de ez sokkal bonyolultabb vlik, ha minden osztlytrs
autizmussal l. Ezzel egytt egyes autizmussal l gyermekek jobb
szocilis kszsgekkel rendelkeznek, mint trsaik s kpezhetek
gy, hogy msok kommunikatv prblkozsait tmogassk.
Hasznos lehet, ha az autizmussal l gyermeket, amennyiben lehet-
sges, megtantjuk msok utnzsra, mivel ez a mdszer nveli a
szocilis s alkalmazkod viselkeds elrsnek lehetsgt, habr ez
a mdszer sokban azon mlik, elrhetek-e olyan trsak, akik
150
Tmogat oktati krnyezet
kszsgeit "rdemes" msolni. ppen ezrt a specilis iskolkban s
osztlyokban lehetsget kell nyjtani a keveredsre azokkal a
gyerekekkel, akik nem ugyanazon trsas nehzsgekben osztoznak.
Ms gyermekek szintn kpesek lehetnek az osztlytermi
viselkedshez modelleket szolgltatni, pldul, hogy a gyermek
feltartsa a kezt, mieltt szl, sorban lljon s gy tovbb. Hasznos
tanulsi alkalmat biztost a gyermeknek, ha specifikus figyelmet
szentelnk ezeknek a tevkenysgeknek.
Az a problma, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
meknek semmilyen elkpzelse nem lesz arrl, hogy melyek a fontos
viselkedsek, amelyeket msolnia kellene, gy ez a mdszer nem
lehet a tants f irnya. A gyermeknek szksge lesz specilis
kpzsre, hogy felemelje a kezt, mieltt beszlni kezd az osztlyban,
de ms jobb kpessg (vagy elzetesen kpzett) gyermekek szolgl-
hatnak sztnzsl vagy utastsknt ehhez a viselkedshez.
Sikeres tantsi mdszereket alaktottak ki az USA-ban (Strain s
Cordisco, 1994), melyek tlagosan fejld trsakat hasznlnak a
viselkeds "utastsaknt" termszetes tantsi krlmnyek kztt, s
noha nem specifikusan autizmussal l gyermekekre szabottak,
valsznleg hasznosak lehetnek szmos ilyen gyermek szmra, egy
fokozottabban srlt csoport szmra s alkalmass alakthatak.
Terpis krnyezet
Az autizmussal l gyermekek iskoliban, vagy egyes trsul rtelmi
srlssel lknek ltrehozott iskolkban elfordulnak olyan kln-
leges krnyezetek, melyek nmagukban megrdemlik a terpis
jelzt. A puha jtszszobk biztonsgos, knyelmes krnyezetet biz-
tostanak, melyekben a gyermek megtanulhat laztani zene segt-
sgvel, trsak jelenltben vagy a nlkl, a szemlyzet tagjainak tr-
sasgban vagy akr magnyosan is.
A jtszszobt hasznljk arra is, hogy lehetsget adjon a gyer-
meknek, hogy "kiengedje a dht", ha feszlt, vagy vrhat egy
151
Autizmus trsult rtelmi srlssel
viselkedses kitrs. Nincsenek olyan tanulmnyok, melyek az ilyen
helyisgek hasznlatnak hatkonysgt mutatnk ki, de a legtbb
iskola mgis gy tekint rjuk, mint a kezelsnek s a szocilis inter-
akcik btortsnak egy rtkes forrsra.
Ltezik egy msik helyisg (vagy kzikocsi - mivel mostanban
mozgathat kzikocsik vannak, melyek szobrl szobra grdthetk
a megfelel hatsok biztostsra), melyek - ez elbeszlsek szerint -
nagyon hasznos segtsgnek bizonyulnak az autizmussal l egynek
szenzoros tapasztalatainak integrlsban s annak az rzetnek a
megszerzsben, hogy magukat, mint szereplt szleljk a vilgban.
Ezek a szobk szenzoros hatsok sort teremtik meg, fnyekkel,
optikai szlas kijelzkkel, zenvel, hanghatsokkal, tapinthat
anyagokkal, illatszrssal s rezg ingerekkel, melyek a tanr ltal
ellenrizhetek vagy a gyermek bizonyos cselekvseire val vlaszra
programozhatak.
Ez a mdszer btorthatja a trsakkal vagy a krnyezettel vgzett
interakcit s az ok-okozatrl val tanulst. Egy autizmussal s nagy-
on slyos rtelmi srlssel l gyermekeket oktat iskola gy az
esemnyekrl s vlaszokrl val emlkek felidzsnek mdsz- annak kiszmthatatlansga s ellenrizhetetlensge, br az autizmus-
ereknt hasznlja az e szoba ltal knlt lehetsgeket. Egy iskolai
kirnduls utn pldul a gyermek lefekszik a dszprnkra ebben a
szobban s a tanr a kirndulson gyjttt ingereket (vagy azzal
trstott ingereket) a jtkhoz rendezi, hogy kivltsa az esemnyre
val emlkezst. Amint a gyermekek hallgatjk az utca, a tenger vagy
az erd hangjait, megfelel illatoknak s olyan ingereknek teszik ki
ket, mint a vzzel locsols (az eshz hasonl inger). Egyszer
nyelvezetet hasznlata mellet ktik ssze ezeket a kirnduls aktulis
lmnyeivel. Egyes iskolk a puha jtszterletet vagy a szenzoros
szobt a helyes viselkeds s a folyamatos munka jutalmaknt
hasznljk - ami, ha nem is hatkonysguknak, de npszersgknek
kes bizonytka.
A labda-tavacskk, vagy szobk szintn nagyon npszerek lehet-
nek az autizmussal l gyermekek kztt, s megnyugtathatjk ket,
Tmogat oktati krnyezet
ha stresszes llapotba kerlnek. A hatsuk mechanizmusa nem vil-
gos, gy gondoljk, hogy a nyoms lmnyt szolgltatjk, melyet
sok ember olyan fizikai kontaktusbl szerez meg, amelyet az autiz-
mussal lk legtbbje visszautast.
Temple Grandin, egy j kpessg, autizmussal l szemly
megtervezte a ffszortgpet,f (az USA-ban kaphat), az emberek kon-
troliban tartsra, s maga is hasznlja nmaga megnyugtatsra s
relaxlsra.
Ilyen specifikus eszkzk nlkl az autizmussal l gyermekek (s
egyes felnttek) gyakran maguk keresik ezt a fajta nyomsingerlst.
Gyakran inkbb a matrac alatt, mint rajta prblnak meg aludni s
egymsra tornyozzk a matracokat s pokrcokat, hogy aljuk
mszhassanak. Sokszor gy kerlik el a szenzoros ingereket, hogy
dobozokba, asztalok al s stt szekrnyekbe szortjk be magukat.
Nagyon gyakori autizmussal s slyos rtelmi srlssel l fel-
nttek s gyermekek esetben, hogy tenyerkhz szortanak tr-
gyakat, mely az arousal szint cskkentsnek egy jabb mdszere.
Emlkezznk, hogy nem az ingerls maga fjdalmas, hanem inkbb
sal l gyermekek klnsen rzkenyek lehetnek az egyes
ingerekre. A fluoreszkl fnyek pldul olyan mdon is fellobban-
hatnak, melyet a legtbb ember nem szlel, de egyes autizmussal l
emberek figyelmt eltereli, megakadlyozva azt, hogy koherens
vizulis ingerlst szerezzenek. Az ilyen fnyek rnykolhatak fel-
lobbansokat olyan fokig gyorstva, melyet mg az autizmussal l
emberek is kpesek figyelmen kvl hagyni, m ezek a mdszerek
drgk, s amgy sem hasznljk ket, ha az ptszmrnkk s
msok nincsenek tudatban az ilyen sajtos rzkenysgnek.
Problmt jelent, hogy br egyes autizmussal l emberek besz-
molnak ilyen zavarokrl, de nincs tudomnyos bizonytk e hat-
sokra, sem brminem vals informci arrl, hogy hny autizmussal
l ember s milyen fokban rintett ezekben. Az ilyen krnyezeti vl-
tozkkal kapcsolatban kutatsokra lenne szksg, hogy belthassuk,
Autizmus trsult rtelmi srlssel A tmogat oktati krnyezet

az ilyen rszletekre fordtott figyelem mikpp javthatja az autizmus- autizmussal egymsra hatnak a fejlds s tanuls folyamn.
sal l emberek tanulsnak krnyezett, akik nem kpesek hangot Hasonlan kvnatosnak tnhet az "inklzi" egy tbbsgi
adni sajt tapasztalataiknak s a hatsok kvetkeztben cselekedni iskolban, mg akkor is, ha az iskola nem rendelkezik specilis tuds-
(kivve a szem lehunyst, a hunyorgst vagy a flbefogst). sal vagy hozzrtssel, s ahol nagyon kevss vagy egyltaln nem
Ugyanezek a problmk rvnyesek a sznek hasznlatra. Vannak jellemz az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szks-
olyan autizmussal l emberek, akik azt lltjk, hogy bizonyos gleteihez val alkalmazkods. Azonban a tbbsgi iskolai elhelyezs-
sznek vagy a szinesztzia zavarja ket, gy az egyik rzkszerv ben elrhet, kpzetlen asszisztensek ltali tmogats mg a tanulsi
ingerlse hatssal lehet a msikra. Egy bizonyos szn teht rzkel- nehzsgek nlkli, de autizmussal l gyermek szksgleteinek
het illat vagy hang formjban s gy tovbb. elltst, a tbbsghez val csatlakozst sem eredmnyezi s nem
Egyesek szintn sajtos problmrl szmolnak be a magas kon- vezet semmilyen valdi inklzihoz (Jordan s Powell, 1994).
traszt vizulis ingerlssel (mint a nyomtatott szveg) kapcsolatosan, Az autizmus mellett rtelmi srlssel l gyermeknek, ms
tovbb arrl, hogy az Irlen lencsk (Irlen, 1995) segthetnek tljutni specilis szksglet gyermekekhez hasonlan, hasznra vlhat a
ezeken s ms szenzoros ingerlssel kapcsolatos problmkon. hagyomnyosan fejld trsakkal val integrci, de jobb s relis-
A fentieket sszegezve: tovbbi kutatsok szksgesek ezeknek a abb eredmnnyel kecsegtet lehet a szmra, ha a valdi inklzi
terpis ignyeknek vizsglatra, s annak beltsra, milyen olyan iskolban trtnik, ahol' a tanulk ltalnos tanulsi
nehzsgek azonosthatk az olyan csoportokban, mint az autizmus- nehzsggel ugyangy rendelkeznek, de autizmus nlkl. Ez nem
sal s rtelmi srlssel lk, akik kptelenek tapasztalataikat kom- jelenti azt, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
muniklni. mekeknek nincs szksgk a specialistk hozzrtsre, a tanterv,
valamint a tantsi megkzelts s krnyezet alaktsra. Nem jelenti
tovbb azt sem, hogy az rtelmi srlssel lk iskoliban a
Autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek oktatssal kapc- szemlyzetnek nincs szksge tovbbi segtsgre, kpzsre ahhoz,
solatos elltsa hogy megrtsk az autizmusbl fakad a specilis szksgleteket,
hiszen voltakppen nagyon is szksgk van r. A hatkony oktats
Szmos autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szlei gondo- krdse azonban az autizmussal l gyermekek esetben nem az elhe-
ljk gy, hogy egy specilis iskola vagy csoport automatikusan lyezsen, hanem a szemlyzet a gyermekek egyni szksgleteihez
megfelelbb gyermekk szmra, mint az rtelmi srlssel lk val alkalmazkods tern mutatott kszsgein, megrtsn s az iskola
iskolja (Jordan s Jones, 1996). A ketts srls ms eseteiben (szen- rugalmassgn mlik. (Jordan s Powell, 1995a).
zoros srls autizmus mellett, pldul) elfogadhat, hogy a msik Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek az rtelmi
srlsre val specilis iskola rendelkezik bizonyos rtkkel, mely a srlssel lk iskoliban mindig is tekintlyes szmban voltak jelen,
gyermek oktatshoz hozzjrulhat, de az rtelmi srlssel lk akr azonostottk ket, akr nem s ez a helyzet vrhatan gy marad
iskoljt ritkn tekintik ebben a hzelg fnyben. ppen mivel fontos a kzeljvben is, ahelyett, hogy tovbbmozdulna az inklzi, s a
a gyermek autizmusbl kvetkez szksgleteinek megclzsa, fel nagyobb specilis iskolkban s osztlyokban val ellts fel.
kell ismernnk az rtelmi srls hatsait s azt a mdot, ahogyan az
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Egyes gyermekek az nll specilis egysg elnyeit lvezhetik az
iskoln bell, de rtkes elkpzels az is, hogy a tbbi gyermek osz-
tozik specilis szksgleteik egy rszben s az egsz iskola hasznra
vlik, ha "autizmus-bartabb", ahogyan Jordan s munkatrsai (1999)
esettanulmnyukban bemutattk. Annak is vannak elnyei, ha az
autizmussal lk jobb szocilis s kommunikcis kszsgekkel ren-
delkez gyermekek kztt vannak, ha specilis szksgleteiket felis-
merik s kielgtik.
Aird s Lister (1999) olyan mdszereket javasolt, melyek segt-
sgvel az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek iskoli
kpesek megvizsglni a gyermekek szksgleteit s elindtani ehhez
az j kihvshoz val alkalmazkodsuk folyamatt. Az inklzi fel
val elmozduls nem csupn a srltek jogairt kzd csoportok
ersd kvetelse, hanem a trvny ltal is nagy becsben tartott
eszme (angol Oktatsi s Munkagyi Minisztrium, 1999). Az inklz-
i gondolata vilgmret mozgalom, melynek jelszava, hogy a gyer-
meket a "legkevsb korltoz krnyezetben" kellene oktatni.
Lehetsges azonban, hogy az inklzi retorikja nem tkrzi a
valsgot. Mindig emlkeznnk kell, hogy az integrci nem egy
elhelyezs, hanem egy folyamat, mely magba foglal mindent annak
kezdettl a mkdtetsig. A jelenlegi oktatspolitika s oktatsi
gyakorlat esetben ez nincs gy, ezrt a valdi inklzi ltrehozshoz
legalbb annyi vltozst kell bepteni a tbbsgi iskolai gyakorlatba,
amennyi brmely specilis szksglet csoport "integrcijhoz"
szksges. Mg az integrci korltozottabb esetben sem bizonyos,
hogy a korai integrci vagy a szegreglt ellts szolglja legjobban
a hossz tv trsadalmi integrci megvalsulst.
Elfordulhat, hogy az autizmussal l gyermeket egy szegregcis
idszak, melyben a kszsgeket intenzv mdon tantjk neki, ksbb
integrltabb tapasztalatokra teszi kpess, egy esetleges "fordtott
integrcis" idszakkal val thidals segtsgvel. A "fordtott inte- sg, akrhova is iskolzzk be a gyermeket. Mgis, azok a hason-
grci" esetben a tbbsgi iskola tanuli csatlakoznak a szegreglt
krlmnyek kztt elltott gyermekekhez s egytt dolgoznak vagy
156
A tmogat oktati krnyyezet
jtszanak. Ilyen mdon az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
meknek csupn hozz kell szoknia az j gyerekekhez, s azt kell meg-
tanulnia, hogyan dolgozzon s jtsszon velk; a helyzet minden ms
tnyezje ismers a szmra.
Ha egyszer az autizmussal l gyermek megismerkedett a tbbs-
gi gyermekekkel val jtkkal s munkval, akkor ugyanezek a
gyerekek magukkal vihetik ket a tbbsgi krlmnyek kz. Ekkor
az autizmussal l gyermekek mr tudjk, hogyan legyenek egytt
ms gyerekekkel s csak azt kell megtanulniuk, mikpp jtsszanak
vagy dolgozzanak velk az j krnyezetben.
A politika ezen aspektusval kapcsolatban inkbb a vizulis
krosodssal l gyermekekkel, mintsem a tanulsi nehzsggel
lkkel tehet sszehasonlts. Lteznek szakszer elfelttelei a
gyermekek teljes integrcijnak egyes, vizulis krosodssal l
tanulk esetben, melyek nem "puszta skatulyzs" eredmnyei s
nem a gyermek leminstst jelentik, hanem olyan mdszerek, ame-
lyek elismerik a gyermek valdi nehzsgeit. Az ilyen ellts azon
rszt, melyben a gyermeket egy kommunikcis rendszer
hasznlatra s a krnyezet felfedezsnek mdszereire tantjuk, a
jzan sz diktlja. Az ellts elmulasztsa e tren teljes joggal
tekinthet botrnyosnak s a gyermek oktatshoz val joga
megsrtsnek.
Nem tekinthet leminstsnek, ha a gyermeket specilis
krnyezetben megtantjk a segtsg hasznlatra vagy a sajt
krnyezetben val mobilitsra, mieltt tbbsgi kontextusba lp.
Egyes esetekben ennek egyetlen jrhat tja a szksges szaktuds
hozzfrhetsge. A vaksg vgl is ritka rendellenessg, ezrt az
ilyen specilis tuds ritka lehet tbbsgi krlmnyek kztt. Igaz,
hogy mostanban elszeretettel alkalmaznak utaz tanrt, de abban
nincs vita, hogy ezekben az esetekben specilis szaktudsra van szk-
lkppen slyos nehzsgek, melyeket az autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermekek tapasztalnak sajt vilguk megrtsben,
157
Autizmus trsult rtelmi srlssel
nem tallnak hasonl fogadtatsra.
Habr mostanra tudomnyos konszenzus alakult ki a zavar biol-
giai okait illeten, s egyre bizonyosabb, hogy mely nehzsgek llnak
kapcsolatban a tanulssal s gondolkodssal s mindenki egyetrt a
hatkony oktatsi mdszerek mibenltben, az autizmussal lk
problmit gyakran csupn viselkedses szinten tlik meg.
A krosodsok trisznak figyelembevtelvel, melyen az autiz-
mus diagnzisa alapul (Wing, 1998) megfigyelhetjk, a pusztn
viselkedses szinten adott vlaszokkal kapcsolatos problmkat.
Nehzsgei vannak a gyermeknek a msokhoz val viszonyulsban?
Adjunk a gyermeknek szmos alkalmat erre gy, hogy tbbsgi
krlmnyek kzt sok ms gyermek kz helyezzk el. A gyermek
nem kommunikl? gy tnik a vlasz ismt az, hogy adjunk alkalmat
a kommunikcira s a problma majd magtl megolddik. s a
gondolkods rugalmassgnak problmja, a rutinoktl val fg-
gsg? Gyakran az a vlasz, hogy "helyezzk be" a gyermeket az
osztly rutinjba s a viselkedses kontroll majdcsak kipl.
Ritkn fordtanak figyelmet a hossz tv tanuls jelentsgre az
ilyen srlsek esetben. Mintha a gyermeket ms gyermekek jtk-
nak s tapasztalatainak kitve, azok valahogy automatikusan the-
lyezdnnek az autizmussal l gyermek tapasztalataiba; sajnos
tudjuk, hogy ez gy nem trtnik meg (Jordan s Powell, 1995b).
Nem llthatjuk, hogy a korai integrci vagy mg inkbb az
inkluzv oktats rossz az autizmussal l tanulknak, de fel kell
ismerni, hogy nehzsgekbe tkzhet s a nehzsgeket egyni
alapon kell megcloznunk. Az els krds nem az, hogy hov iskolz-
zuk be a gyermeket; annak kell elsdlegesnek lennie, hogyan, a hol
csupn a hogyan utn kvetkezik. A tbbsgi oktatsnak jelents
elnyei vannak mindenki szmra, de nem azon az ron, hogy meg-
tagadjuk vagy figyelmen kvl hagyjuk a gyermek vals szks-
gleteit. Minden dnts az elnyk s problmk egyenslyozst
kvnja meg s mindkettt mrlegelni kell. Az ilyen dntsek nem
lehetnek "egyszer s mindenkorra" szlak, remnykedni kell abban,
158
A tmogat oktati krnyezet
hogy a specilis elltsban val elhelyezs csak egy szakasz, melyben
a gyermeket kszsgekre s kezelsi stratgikra tantjk annak
rdekben, hogy kpess tegyk a kevsb szegreglt ellts fel val
elmozdulsra.
Az ellenlls, hogy a gyermekeket korai letveikben specilis
krlmnyek kz helyezzk, nem csupn a fent felsorolt szempon-
tokbl ered, hanem magbl a specilis iskolk filozfijbl s
gyakorlatbl is.
Mivel az autizmus lethosszig tart llapot, az iskolk ritkn
knljk az autizmus "gygytst".Ez gy relis, de mirt ne
tekinthetnnek gy magukra, mint ugrdeszkra ms, kevsb
specilis ellts fel, kivve a nhny legslyosabban rintett gyer-
mek esett.
Ha az lenne a megszokott elvrs, hogy a gyermek elszr
rszesljn specilis oktatsban, ahol olyan kszsgeit s megrtst
fejlesztik, melyek ahhoz szksgesek hogy megllja a helyt a tbb-
sgi, vagy ms, ltalnosabb specilis iskolban, akkor esetleg, hogy
a fenntartk szvesebben hoznnak ltre olyan szolgltatsokat,
melyek nem a gyermek teljes iskolai letre szlnnak. Azonban ez
azt jelenten, hogy a specilis iskolk valjban integrcira
kpeznnek, s ennek sikere jelents alkalmazkodst ignyelne a
befogad iskolk rszrl.
Az ellts folytonossga
Az autizmussal s rtelmi srlssel lkn bell is hatalmas egyni
klnbsgek akadnak, s e tnynek hatnia kellene a biztostott
oktatsi szolgltatsokra. Az rtelmi srls szles kategrijn bell
szmottev klnbsgek lehetnek a kognitv kpessgekben, s az is
igaz, hogy bonyolult lehet a kognitv kpessgek pontos becslse, ha
az autizmus slyos s a gyermek nem beszl. Az autizmussal s rtel-
mi srlssel l gyermekek klnbznek szocilis rdekldsk
Autizmus trsult rtelmi srlssel A tmogat oktati krnyezet

fokban is, valamint annak mrtkben, hogy mennyire kpesek tol- mikpp jutott hozz az autizmussal kapcsolatos "szakrtelmhez" s
erlni a msokkal val egyttltet, a zajos vagy vizulisan zavar vajon az iskola rsze-e azon szolgltatsok hlzatnak, mely az
krnyezetet. Mindezeket a szempontokat szmtsba kell vennnk, autizmus-specifikus akkreditci rdekben dolgozik.
amikor az elhelyezssel kapcsolatban dntst hozunk. Az autizmussal
s rtelmi srlssel l gyermekek esetben nincs ltalnosan
"legjobb" elhelyezs, minden esetben egyni alapon kell dnteni. Specializlt csoportok
Fennll, s valsznleg mindig is fenn fog llni az igny, hogy az Ugyanazok a fenntartsok vonatkoznak a "szakrtelemre" az ilyen
ellts folytonossga tallkozzon az autizmussal s rtelmi srlssel egysgekben, mint a specilis iskolkban. Az autizmussal s rtelmi
l gyermekek szksgleteinek folytonossgval. srlssel l gyerekek csoportjainak a legkzenfekvbb elhelyezse
az rtelmi srlssel lk iskolja.
A leggyakoribb elhelyezs valjban az enyhe fok rtelmi srlssel
Specilis iskolk
lk iskolja, kt okbl fakadan.
Habr a specilis iskolk ritkn szervezdnek az autizmussal s rtel-
Az egyik gyakorlati ok, hogy a szemlyzet arnyt s a tantsi
mi srlssel l gyermekek specifikus szksgleteinek elltsa kr,
stlust az rtelmi srlssel lk iskoliban gyakran megfelelnek
az autizmussal l gyermekek specilis iskoli nvekv mrtkben
tartjk az autizmussal l gyermekek oktatshoz is, gy az autizmus-
biztostanak elltst ennek a csoportnak, ahogyan a jobb kpessg
sal s rtelmi srlssel l gyermekeket ezekben az iskolkban
autizmussal l gyermekek integrldnak a tbbsgi iskolkba,
valsznleg nem tekintik gy, mint akiknek valamilyen "specilis",
illetve tbbsgi, vagy ms iskolkhoz csatolt egysgekbe.
vagy tovbbi mdszer szksges az iskolba jr ms gyerekekhez
Az ilyen specilis, autizmus specifikus iskolkat fknt szlk
kpest.
ltal vezetett szervezetek alaptottk, az ltalnosan elrhet, de nem
A msik ok, hogy az els egysgek, osztlyok, vagy kzpontok
megfelel elltsra adott vlaszknt. A kevsb specializlt szolgl-
gyakran a klasszikus autizmussal l gyermekek felismert tbb-
tatsok esetben az ellts nem megfelel voltt a specilis szaktuds
sgnek elltsra jttek ltre, akik enyhe tanulsi nehzsggel lk,
hinya s az egyni szksgletek figyelmen kvl hagysa okozta.
az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeket pedig gyakran
Csak az utbbi nyolc vben vltak elrhetv specilis tanrkpz
bevontk ezekbe, mert gy reztk, hogy a befogad iskola tanuli
tanfolyamok, eltekintve az olyan sajtos megkzeltsekre szkl
ltal nyjtott modell megfelelbb lesz az integrcis lehetsgekre,
kpzsektl, mint amilyen a TEACCH (Mesibov, 1997), vagy az
mint amelyben magasabb nyelvi s szocilis szintet knlnak.
ABA (Lovaas, 1981). gy a specilis intzmnyekben a szemlyzet
Azonban, az ilyen iskolk tagsga megvltozott az inklzi fel val
nem felttlenl kapott specilis kpzst s szakrtelmk az adott
elmozdulssal, gy a gyermekek tbb nem nyjtanak megfelel
krlmnyek kztt megszerzett tapasztalataik minsgtl
modellt sem a nyelvi fejldshez, sem a szocilis kszsgekhez, tek-
fgghetett.
intve, hogy sokuk szintn trsul emocionlis vagy viselkedsi
A tny, hogy az iskola, vagy egysg nevben szerepelt az "autiz-
nehzsggel rendelkezik.
mus" sz, nem garantlt semmilyen specilis ismeretet vagy szak-
Az Egyeslt Kirlysg egyes terletein specializlt egysgeket
tudst, habr idvel a szemlyzet szmos tagja szerez termszetesen
vagy osztlyokat (kevsb gyakran mdszertani centrumokat)
ilyen szakrtelmet. A szlk megkrdezhetnk, hogy a szemlyzet

160 161
Autizmus trsult rtelmi srlssel
csatoltak a tbbsgi iskolkhoz. Az USA-ban a tbbsgi iskolkban
lev mdszertani centrumok gyakoriak s az inklzi irnyba trtnt
elmozdulsra adott vlaszkppen ezek egyre gyakoribb vlnak az
Egyeslt Kirlysgban is. Ezek a trsul rtelmi srls nlkl autiz-
mussal l gyermekek szmra a leggyakoribb intzmnyek, azonban
megvannak az okai annak, hogy mirt tallhatak autizmussal s
rtelmi srlssel rendelkez gyermekek is ilyen krlmnyek
kztt. Ezek lehetnek az inkluzv politikbl fakad intzkedsek,
ahol a teljes integrci a cl, m felismertk, hogy az autizmussal s
rtelmi srlssel l gyermekeknek szksgk lesz nmi specilis terleteken lehetsges az ltalnos specilis szksgletekkel lk
tantsra.
A szli nyomsra adott vlasz is oka lehet, akik gymond "mind-
kt vilg legjavt" akarjk; gyermekket tlagos iskolba kvnjk
jratni, viszont szeretnk, ha mgis kielgtenk specilis szks-
gleteiket. Az ilyen krnyezet valban nyjthat ilyen pozitv ered-
mnyt, m nha ez csupn olyan kompromisszumos megolds, mely-
ben egyik igny sem valsul meg rtelmes mdon. Mindez persze
nagymrtkben fgg az adott tanr szakrtelmtl, aki valsznleg
elszigeteldik az ilyen elltsban. Sajnlatos mdon az a helyzet,
hogy ilyen krlmnyek kztt az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermek szksgleteit nem azonostjk, nem rtik meg vagy nem
elgtik ki, ennek kvetkeztben mivel nem tanulta meg a
megkvetelt kszsgeket s tolerancit, nem szerez tapasztalatot az
tlagos gyerekekkel val inklzirl sem. A "csoport", "osztly", s
"centrum" kztti klnbsg tkrzi a befogad iskolba val inte-
grci nvekv folytonossgt. E klnbz struktrk mgtt az az
elkpzels rejlik, hogy br az egysgeknek sajt "vezetjk" (s gy
inkbb olyanok, mintha^"mini specilis iskolk" lennnek), az oszt-
lyoknak sajt tanraik, a kzpontoknak sajt szemlyzetk van, de a
munka java rsze integrlva zajlik a kzponttal, mint az egyni s
szemlyzeti tmogats forrsval.
Elfordulhat, hogy a gyakorlatban a klnbsgek nem ilyen fl-
rerthetetlenek; az egysgek az integrci mrtkben vltozatosak
lehetnek, egyes osztlyok tbbet tehetnek, mint az egysgek az egyik,
A tmogat oktati krnyezet
a kzpontok a msik szlssg esetben. Ezrt, ha egy intzmny
alkalmassgn tndnk, rdemes megvizsglnunk a befogad iskola
jellemzit s a megvalsul integrci mrtkt, figyelembe vve az
adott gyermek lehetsgeit s az ltala megszerezhet elnyket.
Specilis (nem autizmus-specifikus) elhelyezs Az autizmussal s
rtelmi srlssel l gyermekek leggyakoribb elhelyezse az Egyeslt
Kirlysgban az rtelmi srlssel l gyermekek iskolja, habr egyes
iskoljban, vagy egyes vidki terleteken akr a csoportokban val
elhelyezs is. Mint fent emltettk, a hatsgok nha gy rzik, hogy a
szemlyzet arnya, a szakrtelem s a tantsi megkzelts ilyen
krnyezetben kpess tehetn ket az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermekek szksgleteinek kielgtsre, tovbbi segtsg nlkl.
Amint a tanuls s tants termszetrl tbb ismeretet szereztnk s
ismertt vlt, hogy a fennll a nagyobb mrtk javuls lehetsge,
egyre ltalnosabb szksglet, hogy a szemlyzet tovbbi specializlt
kpzst s tovbbi segtsget kapjon. A tmogats rkezhet kls
autizmusban jrtas szakemberektl (oktats-pszicholgusok, tancsad
tanrok s nyelv-terapeutk) vagy a tanulst odaadan tmogat
asszisztensektl. A tmogats tovbbi gyakori, br nem nyilvnval
formja, ha a gyermek problms viselkedst mutat, hogy egy msik
kpzetlen "test" az osztlyban tmogatst jelenthet akr a gyermek,
akr a tanr szmra.
Teljes inklzi
Ritka trtnik meg, s lehetne azzal rvelni, hogy mg sosem
kvetkezett be az Egyeslt Kirlysgban, ahol a felelssg elssorban
a gyermeket terheli, hogy alkalmazkodjon, s hozzfrst nyerjen egy
rendszerhez, mely nem veszi szmtsba az adott gyermek szks-
Autizmus trsult rtelmi srlssel A tmogat oktati krnyezet

gleteit. Ha a gyermeknek autizmusa s rtelmi srlse van, akkor - Specilis szaktudst (s nem csupn valami hasonl dologgal
tvoli az esly, hogy a gyermek kpes lesz ilyen alkalmazkodsra, kapcsolatos sokves tapasztalat).
akr egy teljes munkaids tanulsi asszisztens segtsge mellett. Ha a - Specifikus tantsi s gondozsi megkzelts, mely szmts-
gyermek viszonylag passzv s nem zavarja tlzottan a zaj, zrzavar ba veszi az autizmusbl, valamint a gyermek egyni
s szenzoros tlterhels, akkor lehet a gyermeket tbbsgi jellemzibl fakad szksgleteket, belertve az elnyben
krlmnyek kztt oktatni. Ha a gyermekeket s a szemlyzetet e rszestett tanulsi stlust.
krlmnyek kztt kikpeztk (vagy legalbb "kpess tettk") s - Olyan tantsi s gondozsi krnyezet, mely cskkenti a
tmogattk, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek sokfle stresszt a gyermek szksgleteihez igaztott struktra biz-
mdon elnyt lvezheti az elhelyezsnek. tostsval.
Kutatsok megmutatjk, hogy nagyobb esly van a spontn s vl- - Nem szocilis mdszertant az akadmikus- s kszsgta-
tozatos viselkeds fejlesztsre s kevsb valszn, hogy a gyer- nulshoz, mely nem tmaszkodik a verblis instrukcikra vagy
mek pldul rugalmatlan vagy sztereotip lesz. Azonban, ha a szem- fizikai irnytsra (vagy akr kontaktusra).
lyzet s a gyermek nincs felksztve s nem kap tmogatst, akkor az - A korai szocilis s kommunikatv viselkeds s megrts
elhelyezs puszta ltszat, igazi integrci s a gyermek szks- specifikus s explicit tantsa rvid tv stratgikkal, hogy a
gleteinek megclzsa nlkl. Ez megtrtnhet akkor is, ha az autiz- gyermeket kpess tegye a szocilis helyzetekbe val lpsre,
mussal l gyermeknek nincsenek trsul tanulsi nehzsgei (Jordan melyeken keresztl rtkes termszetes tanuls valsulhat meg.
s Powell, 1994), de mg valsznbb, ha a trsul tanulsi - Tapasztalatok, melyek kpess teszik a gyermeket emo-
nehzsgek slyosak. cionlis megrtsre sajt rzelmei megrtsnek inkbb a val
letben lehetsges helyzetekben trtn elsegtse tjn (a
Mibl ll az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek "specilis" relevns rzelmekre fordtva a figyelmet megfelel szimbolikus
krnyezete? kulcsokon keresztl), mintsem a sztereotipizlt arckifejezsek
A fenti fejezet bemutatta, hogy az ellts puszta "autizmus-speci- egy flrevezet (pldul "boldog" s "szomor" arcokat tartal-
fikusnak" nevezse nem garantlja, hogy valban az lenne, s hogy maz) tanknyv alapjn val tantsval.
bizonyosan a terlet megfelel gyakorlatt alkalmazn. Annak - A szocilis/emocionlis tanulsi krnyezetekhez val
krdse nehezen dnthet el, hogy mi alkotja a "megfelel" gyakor- megfelel hozzfrs, belertve a kzs figyelem s a szem-
latot a specilis elltssal kapcsolatban s bizonyos mrtkben az lyes hater rzsnek fejlesztst; ez a gyermekhez csatlakoz-
egyni tnyezknek megfelelen vltozik. Azonban van nhny va s rdekldsre ptve, azutn pedig kiterjesztve tehet
alapelv arra vonatkozan, hogy mit jelent a j specilis ellts meg, esetleg szksg lehet tovbbi, a zenbl, aromaterpibl
(brhol, ahol a specilis oktats biztostott), amelyen az egyni pro- vagy ms, klcsnsen lvezetes helyzetbl fakad tmogats-
gramok alapulhatnak. ra.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szks- - Inkbb az erssgek tantsa, mint a deficitek, a gyermek
gleteinek kielgtsben a specilis tants "specilissga" a magabiztossgnak s a tanuls lvezetnek nvelsnek
kvetkezket jelenti: rdekben.

164 165
Autizmus trsult rtelmi srlssel
- Annak felismerse, hogy a gyermekek kognitv nehzsgei
miatt valsznleg hasznos egy specifikus kognitv tanterv
kialaktsa, amely a tanulst explicitt teszi s hozzsegti ket
ahhoz, hogy tanulsuk tudatoss vljon.
- figyelmet fordt a jelenlegi s jvbeli letminsgre; fontos,
hogy a kszsgeket funkcionlis krnyezetben tantsuk s a
gyermek jvbeli letben jelentsgk legyen, mg aktulisan
abban segti a gyermeket, hogy produktv tanulsra kpess
vljon
Az elhelyezs kivlasztsa egy autizmussal s rtelmi srlssel l
gyermek esetben
A megfelel oktatsi elhelyezs kivlasztsa egy autizmussal s rtel-
mi srlssel l gyermek szmra szmos krlmnytl fiigg,
tbbek kztt a gyermek, a csald s az elrhet szolgltatsok
egyni jellemzitl. Az idelis elhelyezs a legtbbszr nem rhet
el, a vlaszts a verseng tnyezk kztti kompromisszumon alapul.
Ha az elhelyezst kivlasztottk is, a szlk gyakran talljk gy,
hogy msok vlemnye nem egyezik meg az vkkel a gyermekk
szmra legjobb megolds tekintetben, ezrt szksg lehet arra,
hogy a dnts mgtt ll okokat megvitassk.
A szlk s szakemberek szmra hasznos lehet a kvetkez
tnyezk megfontolsa, ha azon tndnek, mi a legjobb egy bizonyos
gyermek szmra s vlasztani akarnak a fennll elhelyezsi
lehetsgek kztt
Szocilis szksgletek
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek nem csak a
szocilis megrts szoksos, intuitv ton val fejldsvel lesznek
problmik, hanem kognitv srlsk miatt is nehzsgeik lesznek a
szocilis kszsgek specifikus tantson keresztl val
elsajttsban.
A tmogat oktati krnyezet
Egy megrt krnyezet szlelni fogja e szocilis nehzsgeket,
nem hibztatja a gyermeket a megrts hinynak kvetkezmnyei
miatt. A szlknek biztostaniuk kell, hogy a szankci/jutalmazsi
irnyelv megfeleljen ennek, ltniuk kell, a szemlyzet hogyan
rtelmezi a gyermek viselkedst s milyen eljrsokat alkalmaz a
rugalmas visszajelzsekre, a gyermek egyni megrtsvel s
szksgleteivel sszhangban.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek azt rzik majd
a leghasznosabbnak, ha pontosan megmondjk nekik, hogy mit
tegyenek, ahelyett, hogy azt jelentenk ki, mit ne tegyenek, ezrt a
szlknek utna kell nznik, hogy az iskola szablyai mikpp van-
nak megfogalmazva, van-e lehetsg e szablyok pozitv llt-
sokknt trtn jrafogalmazsra.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek szksgk
lesz olyan tanulsi lehetsgekre is, amelyek fggetlenek attl, hogy
kpesek-e msoktl vagy csoportban tanulni. A megfelel elhelyezs
lehetsget nyjt a fggetlen tanulsra, nagyon vilgos rendszer, eset-
leg kpes (vagy akr trgyas) napirendek s folyamatbrk
hasznlatval. Szksg lehet nll munkallomsokra s napiren-
dekre, elrhet informcikra, strukturlt "tervez - cselekszik - vis-
szatekint" sorokra, szmtgpekre a szmtgppel segtett
tanulshoz, gy, hogy ne az legyen az egyetlen elrhet tanulsi
lehetsg. Emellett a szlknek el kell vrniuk a szemlykzi
kszsgek kzvetlen tantst is.
Ehhez hozztartozik a trsak ltal segtett tanuls lehetsge oszt-
lytermi tevkenysgekben s az udvaron, valamint segtsgk igny-
bevtelt nehzsgek esetben (mint a "bartok krben": Whitaker
s mtsai, 1998), ahelyett, hogy hagynk a gyermeket potencilis
ldozatknt megflemlteni s bntani. gy, ha a szl egy szakember-
ben vagy specilis elltsban gondolkodik, rdemes utnanznie a
tmogat trscsoport lehetsgnek s az iskola integrcis (ms
iskolkba s a kzssgbe) s klnsen fordtott integrcis poli-
tikjt s gyakorlatt.
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Kommunikcis szksgletek
Az iskolnak nem csak szlelnie s kezelnie kell a nyelvi
nehzsgeket, hanem rtenie kell kommunikci termszett, s
zavarnak termszett az autizmusban. Fel kell knlniuk a kommu-
nikci tantst, tekintet nlkl a gyermek kommunikcis
kpessgeire. A nyelvi kszsgeket a gyermek szmra rtelmes
funkcionlis kontextusban kell tantani, nem elssorban az iskolai
krnyezetet, hanem a tgabb kontextust szem eltt tartva. Az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek vilgos,
egyszer s gyakorlati modellekre van szksgk azzal kapcsolatban,
hogy mire hasznlhat a nyelv s nem olyan helyzetekre, ahol a kom-
munikci eszkze (gyakran jel) csak egyes gyerekeket cloz vagy
azok vlaszt sztnzi.
A legtbb autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeknek
leginkbb a kpes szimblumokat hasznl vizulis rendszer vlik
elnyre, de ennek rugalmasnak kell lennie, mert vannak, akik tr-
gyakkal kommuniklnak s vannak olyanok, akik kpesek kezelni az
rott szveget is. Amikor a gyermek viselkedst rtelmezzk, a ver-
blis utastsok megrtsnek nehzsgt is szmtsba kell vennnk keresnik, melyeken a tanrok egyarnt kpesek a gyermek
s ms (ltalban vizulis) utakat kell biztostani az instrukcik eljut-
tatsra. A tanrnak tudatban kell lennie, hogy elfordulhat, hogy az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek mg egyltaln nem
kommunikl szndkosan s a korai kommunikcis kszsgek
meglte (mint a kzs figyelem, a bemutatott trgyra val figyelem),
melyekre a tants sorn intenzven tmaszkodna, nem felttelezhet.
A legfontosabb, hogy a krnyezet a kommunikcit kezelje prior-
itsknt, a helyzetekben val alkalmazkodssal szemben.
Valjban jobb a gyermeknek a kommunikci (szksgletek,
frusztrci, tiltakozs) elfogadhatbb mdjait tantani, mint a "rossz"
viselkedst bntetni vagy egy feladat befejezshez ragaszkodni
(ennek mdjait a kvetkez fejezet taglalja).Valszntlen, hogy a
gyermek megtanul kommuniklni egy hossz tv program nlkl,
ezrt a szlknek olyan programot kell keresnik, ahol van haj-
A tmogat oktati krnyezet
landsg a szlk kommunikcis programba val bevonsra s az
szinte egyttmkdsre.
Rugalmassg s a rutinok szksgessge
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek esetben hinyzik
a gondolkods s a viselkeds rugalmassga s az iskolknak ezt nem
csupn felismernik kellene, hanem a kezelshez elg rugalmass-
got is tanstaniuk. A napot olyan mdon kellene strukturlni, hogy a
gyermek szmra vilgos legyen, hov menjen, mit s meddig
tegyen, mikor fejezdik be egy tevkenysg s mi kvetkezik azutn,
stb. Fleg, ha az iskola mindenfle letkor tanulkat nevel, arra is
kellenek mdszerek, hogy a gyermeket legalbb hossz tvon
elvlasszk az ilyen struktrktl.
Mint a fenti bekezdsekben jeleztk, nem elgsges, ha van egy
olyan elhelyezs, ahol csupn a gyermek problmit veszik szmts-
ba. Ha a tants egyedl a hinyossgokra irnyul, az valsznleg
nyomaszt s hatstalan marad. A szlknek azokat az utakat kell
erssgeivel dolgozni s kompenzlni a gyengesgeit.
A knyszerekhez s rgeszmkhez val humnus hozzllst ker-
essk, ahol a cl nem csupn az ezektl val megszabaduls, hanem
a gyermek tanulsnak gazdagtsra val felhasznlsuk. A
tanroknak ki kellene terjesztenik azokat a viselkedseket, melyek
kiterjeszthetk s kiszlesthetk s meg kellene rtenik a msfajta
viselkedsek mgtt hzd okokat, akkor taln azok olyan
viselkedssel helyettesthetk, mely azonos clt szolglnak a gyer-
mek szmra. Tovbb j, ha a tanr hajland a szlkkel dolgozni a
knyszerek kezelsben, klnben fennll annak a veszlye, hogy a
viselkeds, amit lelltunk az egyik helyzetben, a msikban drmaian
nvekedni fog, elviselhetetlenn tve az letet az rintettek szmra.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek, ppgy, mint
ms gyerekek, akkor teszik a legnagyobb erfesztst, amikor aktvan
Autizmus trsult rtelmi srlssel
s rzelmileg bevondva vesznek rszt sajt tanulsukban s
lehetsgk van sajt tanulsukat tudatosan tlni (szimblumokon,
rott nyelven, vagy szemlyes fotkon keresztl). Ez segthet a jobb
memria stratgik kialaktsban s az olyan alapvet tanulsi
folyamatok tantsban, mint a szelektv figyelem. A szlknek nem
kellene bzniuk azokban a tanrokban, akik csupn a viselkeds s a
tanulmnyi eredmnyek szintjn kszltek fel.
A gyermek egyni jellemzi
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek is gyermek, egyedi
szemlyisggel s sajt tapasztalatokkal. A gyermek oktatsi szksg-
letei ennl fogva nem hatrozhatk meg kizrlag a srlssel kap-
csolatban. A szlk meg akarnak gyzdni arrl, hogy az elhelyezs
az autizmussal s rtelmi srlssel sszefgg szksgletek szem-
pontjbl megfelel, de azt is tudni szeretnk, hogy gyermekket,
mint egynt figyelembe veszik-e. Keresnik kell olyan utakat,
melyek sorn az ellts szemlyesebb teszi tantervt s tantsi
megkzeltst. Ezrt, eltekintve a gyermek tanulsi nehzsgeire
fordtott figyelemtl, a szlk tudni akarjk azt is, hogy mit knl az
ellts a sajtos rdeklds s tehetsg fejlesztsre.
Mg ha a tanulsi nehzsgek slyosak is, az autizmussal l gyer-
mekek figyelemre mlt zenei, mvszeti, vagy szmtgppel kapc-
solatos tehetsget mutathatnak. Ezeket fejleszteni kell, s rmmel
fogadni, nem csupn azrt, mert segtik a gyermek tfog fejldst
s nbecslst, hanem azrt is, mert jvedelemforrst s ez ltal megfelel idben ksz lesz a kvetkez fokozatra lpni, a szlk gon-
fggetlensget biztosthatnak a ksbbi let sorn. Azonban viszony-
lag ritka az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknl, hogy
ilyen kivteles tehetsggel rendelkezzenek; sokkal gyakoribb, hogy
elnyben rszestenek bizonyos tevkenysgeket s ezekben jobbak,
mint msok. Lehet, hogy az ilyen tevkenysgekbl ksbb nem lesz
munkalehetsg, de majdnem ugyanilyen hasznos clt szolglhatnak
azzal, hogy szabadids elfoglaltsgot biztostanak. Az oktatsi elhe-
170
A tmogat oktati krnyezet
lyezsnek ezrt lehetsget kell biztostania a gyermek rdek-
ldsnek s tevkenysgeinek bvtsre, gazdagtsra.
A szlknek tovbbi informcikat kell szereznik, arrl, hogy
milyen tevkenysgek elrhetk a szolgltatsban, hogy biztostsk
azt, hogy gyermekk egyes tulajdonsgai miatt (pldul epilepszia)
ne szoruljon ki az "elrhet" tevkenysgekbl.
Szli s csaldi szksgletek/vlasztsok
Hasonlan ms dolgokhoz, melyek az autizmussal s rtelmi srls-
sel l gyermek sajtos szksgleteivel kapcsolatosak, az
iskolavlaszts esetben a szli vlasztsra hat minden olyan szem-
pont, amely brmely ms gyermeknl is fontos szerepet jtszik. A
helyszn elsdleges szempont az iskoltl val izolci okn, amit az
okozhat, ha tvol van vagy nehezen megkzelthet, klnsen olyan
gyermekek esetben, akikrl azt gondoljk, hogy szksge lehet egy
bentlaksos iskolra vagy azoknl, akiknek szksgleteit csak egy
bizonyos bentlaksos iskola tudja kielgteni. Ebben a helyzetben
mrlegelni kell a specilis ellts elnyeit a helyi ellts hasznval
szemben, ahol a szomszd gyermekek ismerik t, s viszont.
Az elltott gyerekek korosztlya szintn fontos, annak
valsznsge mellett, hogy ez a bizonyos gyermek kpes lesz az
oktats s/vagy gondozs kvetkez szakaszba lpni, ahogyan ezt a
szolgltatst elhagyktl vrjk. Ha adott a megfelel oktats, nehz
a fejlesztsnek hatrt szabni, de ha nem valszn, hogy gyermekk a
doljanak arra a nehzsgre, mely egy msik alkalmas elhelyezssel
jr. A helyi iskola (esetleg egy egysggel) megfelelhet a csaldnak,
mert a testvrek szintn odajrnak, de ugyanez lehet az oka az iskola
elutastsnak is.
Nha az a testvrek rdeke, hogy sznethez jussanak az autizmus-
sal s rtelmi srlssel l testvrkkel kapcsolatban s ez lehet a
legjobb az autizmussal l gyermeknek is, klnsen, ha a destruktv
171
Autizmus trsult rtelmi srlssel
viselkedsi mdja szokss vlt otthon. Nha az egsz csaldnak az
llhat leginkbb az rdekben, hogy a gyermek bentlaksos iskolba
jrjon, de akkor a szlknek biztostani kell, hogy legyen md a
szlk bevonsra, hogy ne vljanak kptelenn sajt gyermekk
gondozsra.
Az tmeneti gondozs brmilyen integrlt gondozs s oktatsi
csomag rsze lehet egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek
szmra, de az ilyen integrlt szolgltatsok nagyon kezdetlegesek az
Egyeslt Kirlysgban.
Szintn lesznek egynileg nagyon kedvelt s nem kedvelt dolgok s
meglesz a szli nzpont az oktatssal s azzal kapcsolatban,
ahogyan autizmussal l gyermekket ltjk. Egyeseknek egy vidki
hzban val elhelyezs bkje s nyugalma nem csak a bks
krlmnyeket fogja szimbolizlni, ahol a gyermekket hagyjk,
hanem az is elfordulhat, hogy valban a bks ltezs tert nyjtja,
gy az oktatsi trekvsek valsgg vlnak. A fizikai krnyezetet
minden egyes gyermek esetben meg kell vizsglni, figyelembe vve
a gyermek alkalmazkodsi kpessgeit vagy, ami valsznbb eset, az
alkalmazkods kudarcnak lehetsgt. A szlk vizsgljk meg a
szoba mrett, abbl a szemszgbl, hogy megllaptsk, vajon a
gyermek nem rzi-e gy a szobban, hogy szemlyes terbe folyam-
atosan betrnek, s van-e egy jl meghatrozott terlet, ahol a gyer-
mek "biztonsgban" rezheti magt. A legtbb autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermeknek (legalbb idnknt) szksge van egy
helyre, ahol "kiengedheti a dht" amikor szksges s fizikai
tevkenysggel ktheti le magt legalbb naponta egyszer.
Vgezetl, a szlknek fel kell mrnik a krnyezet biztonsgt,
felbecslni, hogy a krnyezet megfelel-e az autizmus sajtos
jellemzinek, mrlegelni kell a tevkenysgek elnyeit kock-
zatukhoz kpest, valamint az elhelyezs s gondozs feltteleit.
172
A tmogat oktati krnyezet
sszegzs
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek olyan sajtos
krnyezeti szksgleteik vannak, melyek kpess teszi ket az opti-
mlis mkdsre, valamint jobb jelenlegi s jvbeli letminsghez
vezetnek. Az ilyen gyermekek elnyt fogjk lvezni a krnyezetnek,
ha az kvetkezetes s (ltalban) vizulis struktrt knl a szo-
cilisan kzvettett s verblis utastsok rtelmezsre tett
prblkozsok, keltette zavar cskkentsre.
A vizulis struktrk cskkentik az aggodalmat azltal, hogy segtik
a gyermeket annak megrtsben, mit kell tennie, hogyan kell tennie,
kivel, mikor, s hogy a tevkenysgek sorrendjt megrtse. Az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek szksgk van olyan
tanulsi lehetsgekre, mely erssgeikre pt s hasznostja a trsak
jelenltt tervezett s szervezett interakcik sorn.
Sokfle oktatsi ellts rhet el az autizmussal s rtelmi srls-
sel l gyermekek szmra, habr elrhetsgk az Egyeslt
Kirlysgon bell vltoz. Nincs egyetlen elhelyezs sem, amely
optimlis lenne valamennyi autizmussal s rtelmi srlssel l
gyermek szmra, hanem a specializlt ellts alapelvei teszik
lehetv a hatkony mkds maximlst. A szlknek ezeket a
tnyezket kell figyelembe vennik, amikor gyermekk megfelel
elhelyezst mrlegelik, figyelembe vve gyermekk egynisgt s
az egsz csald szksgleteit.
Tovbbi olvasnivalk
Peeters, T. (1997). Autism: From theoretical understanding to educa-
tional intervention. London: Whurr.
173
 A kihv viselkeds megrtse s megelzse

viselkeds egyni eljrs vagy a krnyezetre adott reakci ered-

mnye, teht a krnyezet megvltoztatsa elsdleges eszkz a
viselkeds kezelsben vagy megelzsben. Nagy a ksrts, hogy
8. egy bonyolult viselkedst elszr megprbljunk lelltani, de ennek
a megkzeltsnek az a veszlye, hogy ha eltte nem rtjk meg az
A kihv viselkeds megrtse s megelzse autizmust s ismerjk meg nagyon jl a szemlyt, az ilyen
prblkozsok a legvalsznbben rvidtv eredmnyekhez
vezetnek s legrosszabb esetben kontraproduktvak lehetnek, mivel
az egyik viselkedst egy msik, mg bomlasztbbal helyettesthetik.
Bevezets
Hiba lenne azt gondolni, hogy a viselkeds kezelhet vagy cskken-
thet a viselkeds okainak megrtse s alternatv viselkedsek
Mindazok, akik autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyekkel
egyidej tantsa nlkl.
lnek s dolgoznak egytt, egy ponton gy rzik majd, hogy letk f
Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek kptelenek
problmja a bonyolult s zavar viselkedsek kezelse, melyek
viselkedsket pusztn meggtolni, gy kpezni kell ket arra, hogy
annyira a krlmnyek rsznek tnnek. Mgis, az ilyen viselkeds
helyette valami pozitv dolgot tegyenek. Amint albb bemutatjuk, ha
nem vezethet vissza sem az autizmus biolgijra, sem az rtelmi
a nem kvnatos viselkedst bntetjk, az autizmussal l emberek
srlshez vezet brmely biolgiai okra. A gyermekek nem szlet-
folytatni fogjk, nem szmt, mennyire bntettk, mert szokss vlik
nek "rohanglsnak", vagy "verekedsnek", hanem krnyezeti
abban a helyzetben s nem tudjk, mi mst kellene tennik.
tnyezk vezethetnek az ilyen viselkedsekhez, teht a krnyezet
Gondolnunk kell a szban forg szemly aktulis, valamint jvbeli
hasznlhat kezelskre. Fontos, hogy emlkezznk a korbbi
letminsgre is, nem csupn azrt, mert gy etikus s humnus,
fejezetek zenetre, miszerint nincs olyan, hogy autisztikus
hanem azrt, mert ez vezet hossz tvon a megfelel
viselkeds, gy nincs semmi olyan, amit az autizmussal l egynek
kvetkezmnyekhez.
tesznek s mi nem, legalbbis, ha hasonl stressz hatsa alatt
Kockzatos a viselkeds konformitst a tants s tanuls el
vagyunk.
helyeznnk, mert ez csak akkor mkdhet, ha "megtri a szemly
A legfontosabb kezdeti lps, hogy cskkentsk a stressz szintjt.
lelkt", hogy a legdrmaibb formban fejezzk ki; az illetnek gy
Annak rdekben, hogy ezt hatkonyan tegyk, azokat a tnyezket
meg kell tanulnia engedelmeskedni, m nem a megrts vagy a
kell megrteni, melyek valsznleg stresszhez vezetnek az autizmus-
vonzbb alternatvk miatt, hanem azrt, mert utasti az ersebbek.
sal s rtelmi srlssel l emberek esetben s fel kell fednnk az
Ez fggsggel jr tanulsi stlushoz vezet s az egyn (gyermek,
egyes szemlyek bizonyos viselkedsnek okait. A kihv viselkeds
vagy felntt) passzvabb s visszahzdv vlhat, kevsb lesz
kezelse nem egyszer vagy gyors folyamat, s nem a specilis
kpes spontn mdon lefoglalni magt szocilis vagy trgyi
viselkedsekre korltozd vlaszok puszta kvetkezetessgnek
krnyezetben, vagy rtelmesen vlasztani. Termszetesen szksg
fggvnye. A szban forg viselkeds s okainak megrtsn alapul,
van valamilyen mrtk alkalmazkodsra, klnsen, ha olyan gyer-
valamint szmos, kiprblsra sznt stratgia kialaktsn. Brmely
mekekkel dolgozunk, akik nincsenek olyan helyzetben, hogy az

174 175

Autizmus trsult rtelmi srlssel
informcik teljes birtokban vlasszanak. Mindenkinek alka-
lmazkodni kell valamilyen mrtkben, hogy a kzssg elfogadja t.
Azonban ez sikertelen lehet hossz tvon s tovbbi jelents
stresszhez vezet, ha nem ksri a vilg s a szablyok rtelmnek
megrtse, melyeknek engedelmeskedni kell. A szemlyzetnek s a
gondozknak mrlegelnik kell az ltaluk tantottak hossz tv
rtkt s a viselkeds ellenrzsnek vonatkozsban biztostaniuk nnek a helyes viselkedstl val eltrsben, akkor a gyermek nem
kell, hogy az alkalmazkods az autizmussal s rtelmi srlssel l
szemly, s nem csupn tanrai, gondozi vagy az intzet rdekben
lljon.
A viselkedsi problmk s a frusztrci valsznleg enyh- spontn mkds btortsa kztti egyenslyra trekvs lehet a
thetek, ha az egyneknek a kommunikcin s szocilis
kszsgeken keresztl megtantjk krnyezetk befolysolsnak
hatkonyabb mdszereit, ha segtik ket a vilg megrtsben.
Viselkedhetnek annyira bomlaszt mdon is, hogy az adott szeml-
lyel nem lehet egytt dolgozni, st mg megkzelteni sem lehet,
ebben az esetben vilgos, hogy elsdlegesen e helyzet kezelst kell
megclozni.
A kisgyermekekkel dolgoz szlknek s szakembereknek olyan
korn szksges ezen a terleten segteni, amilyen korn csak lehet,
mert nehezebb a mr kiplt viselkeds smin vltoztatni, amikor
szmos msodlagos hats felsznre kerlt. A korai vek elnye nem
csupn abban merl ki, hogy a viselkeds mg nem szilrdult meg,
hanem a slyos viselkedsproblma is kevsb zavar s knnyebb
ellenrizhet, mert a gyerek kisebb s ez a viselkeds inkbb elfogad-
hat kisebb korban.
A problms viselkedssel val munkval kapcsolatban a korai
vekben az okoz nehzsget, hogy a gyermeknek nem lesz alkalma
tanulni azokbl a dolgokbl (szocilis megrts, kognitv megrts,
kommunikcis kszsgek), melyek alternatv viselkedseken
keresztl segtenek a szemlynek a problms viselkeds okait kezel-
ni. Fennll a veszlye annak is, hogy elfelejtjk, az autizmussal s
rtelmi srlssel l gyermek is gyermek, nem vrhatjuk el tle,
176
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
hogy jobban viselkedjen, mint ms kisgyermekek.
Nha valban az a helyzet, hogy az autizmussal l gyermekek jl
szervezett iskoliba jr gyermekek knnyen megklnbztethetk
ms iskolk tanulitl nyilvnos rendezvnyeken, mert k azok, akik
valban jobban viselkednek msoknl! Ez rszben a szemlyzet (nem
ok nlkli) abbli flelmnek eredmnye, amely szerint, ha enged-
rten s nem lenne kpes nknt vllalni a hatrokat, gy a
viselkeds gyorsan kikerlhetne az irnyts all. A vilgos s
kvetkezetes szablyok megerstse s az nkontroll, valamint a
megolds.
A viselkeds megrtse autizmusban s rtelmi srlsben
Br fjdalmas beszmolni rla, az averzv technikkat mg mindig
sok orszgban hasznljk leglisan vagy illeglisan, annak ellenre,
hogy egyre tbben ismerik fel azt, hogy az ilyen technikk a bntal-
mazssal egyenlk s semmikpp sem tolerlhatak, brmit is mond-
jon ki a trvny. LaVigna s Donnellan (1986) szmos pldt adtak a
non-averzv stratgik kihv viselkedsek cskkentsben val
hossz tv hatkonysgra, Lovett (1996) megalapozottan rvelt az
averzv technikk hasznlata ellen s kivl pldkat adott arra, hogy
mit jelent a pozitv megkzelts a gyakorlatban. Azt hangslyozza,
hogy az egynrl, mint egszrl kell gondolkodnunk, funkcionlis
kzegben s kezelst e kontextuson bell kell megalapoznunk. Az
olyan megkzeltsek, mint a Nyugodt Tants (McGhee s mtsai,
1987) szintn tisztelik az egynisget s a klcsnssg fejlesztsn,
a nonkonfrontcis technikkon, valamint a cselekvsek
"rnykolsn" keresztl segtik a viselkeds irnytst. Mindezeken
tl az autizmusban a viselkeds magyarzatait kell figyelembe ven-
nnk s meg kell prblnunk a vilgot a szemly nzpontjbl
megrteni.
177
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Az, hogy a viselkedst meg kell rteni, nem jelenti azt, hogy szk-
sgszeren tolerlnunk kell, a fontos az, hogy az autizmussal s rtel-
mi srlssel l szemlyeknek alternatv stratgik kialaktsban viselkedsekre, s megprbljuk megfejteni, hogy milyen kommu-
segtsnk s - ahol lehetsges - alaktsuk ki bennk a tetteik irnti
felelssgrzetet.
Nincs rtelme szankcik alkalmazsnak akkor, ha a szemly a
megtorls esetben a szemlyzet viselkedsre sszpontost ahelyett,
hogy sajt, megtorlshoz vezet viselkedsre fkuszlna. ppgy,
mint ms jelleg tanuls esetn, annak rdekben, hogy vilgoss
tegyk a viselkeds kvetkezmnyeit, szksges lehet vizulisan
megjelenteni azokat, valamint vilgosan jelezni a gyermek szmra
teendjt ahelyett, (explicit mdon megtantani, mit tegyen), hogy a
gtl viselkedsre ptennk. Az elltsnak biztostania kell a zavar s
stressz cskkentst, ez ltalban egyni vizulis napirendek segt-
sgvel trtnik, ahogy a 6. fejezetben olvashat. Azonban nincs
rtelme szmtani a negatv viselkeds cskkensre szmtani, ha a
program nem vonz a szemly szmra. Br esetleg nem tudjuk biz-
tostani azt, hogy a szemly (klnsen egy gyermek az iskolban)
maradktalanul elkerlhesse a kellemetlen tevkenysgeket, m egy
ltalnosan pozitv helyzetben bevezethetjk azokat fokozatosan is,
ha remny van a sikerre.
Nem szabad elvrnunk az autizmussal s rtelmi srlssel l
szemlytl azt, hogy rvekkel beszlhessk le fbiirl (egyiknket
sem lehet - ez teszi ket fbikk), jogos rzelmeit sem minsthetjk
jogtalannak. A mi szemnkben trivilisnak tn esemnyek dh-
thetik, de ez az egyni szemszge; meg kell tanulnunk, hogy mi az,
ami kihozza a sodrbl az adott szemlyt s azt, mint kiindulpontot
elfogadni.
Termszetesen, elfordulhat, hogy nem kpes elkerlni azt az
lmnyt s segtennk kell t abban, hogy tolerlja, de nem lesznk
sikeresek a tantsban mindaddig, amg fel nem ismerjk s el nem
fogadjuk a felinduls okt.
178
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
Bomlaszt viselkeds kommunikcira val hasznlata A
leghasznosabb, ha kommunikciknt tekintnk a bomlaszt
nikcis funkcit szolgl. Azt akarja-e jelezni, hogy a szemly
unatkozik, frusztrlt, kptelen befejezni a feladatot, esetleg valami-
lyen zaj zavarja s gy tovbb? Az els lps a viselkeds
funkcionlis analzise, hogy hipotziseket alkothassunk az okokkal
kapcsolatban s ekkppen a kommunikatv szndk tulajdontsa a
helyes t. Ha egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek ti a
fejt az osztlyban, a tanrnak azt a krdst kell feltennie, hogy "Mit
szeretne mondani nekem, ha tudn, hogyan tegye?" Ezt attl
fggetlenl alkalmazni kellene, hogy a gyerek beszl-e vagy sem,
hiszen, mint a korbbi fejezetekben lttuk, a beszd nem szksgsz-
eren foglalja magba a kommunikcis hasznlatra val
kpessget.
Ha egyszer meghatroztuk a fej tlegelsnek lehetsges kommu-
nikatv funkcijt, akkor a gyermek megtanthat egy alternatv kom-
munikcis formra, melynek segtsgvel azonos eredmnyt r el.
Azonban, muszj emlkeznnk arra, hogy a gyermek, aki bomlaszt
mdon, agresszv vagy nsrt viselkedst mutat, valsznleg nyug-
talan s nem szksgszeren lesz hajlamos magas szint
viselkedsre. A cl, hogy talljunk egy alternatv viselkedst, mely
hasonl fejlettsgi szinten van, mint az, amelyet helyettesteni kv-
nunk vele.
Esetismertets
Sean hatves autizmussal s rtelmi srlssel l fi, aki rendszere-
sen ti a fejt brmilyen elrhet felletbe, de leginkbb a kemny
szeglyekbe. Ez veszlyes viselkeds, mert azonnali krosodshoz
vezethet s valszn, hogy tovbbi krosodshoz vezet, reti-
nalevlst s szvdmnyes vaksgot okozhat. Vilgos, hogy
aggodalmnak trgyra kell koncentrlnunk. A viselkeds megfi-
179
Autizmus trsult rtelmi srlssel A kihv viselkeds megrtse s megelzse

gyelse tantermi helyzetben azt mutatta, hogy e viselkeds funkcija "Tudom, hogy nem akarod ezt Sean, de szeretnm, hogy egy kicsit
Sean meneklse a munka ell, amikor egy olyan feladattal szem- csinlnd (vagy tegyed csak egy pillanatig, amg ez az ra csrg, ha
besl, melyet nem maga vlasztott. Szmos feladat esetben s sok ez a felttel megfelelbb) s akkor el fogom tenni a feladatot."
helyzetben mutatta ezt a viselkedst, de j feladat felbukkansakor Kzben a gyermek figyelmt vizulis napirendjre terelte, amely a
mindig. feladatmegolds utn egy kedvelt tevkenysg kzeledtt mutatta.
Ilyen helyzetekben vlasztanunk kell. A gyermekkel elvgezteth- Ekkor Sean kpes volt kommuniklni a "Nem!" felvtel lejtszsval,
et a feladat az nbntalmazsra val tekintet nlkl, m ebben az de elfogadta, hogy prblkozzon ismeretlen feladatokkal.
esetben, figyelembe vve, hogy fejnek trgyakhoz verse milyen Fejnek tlegelse azonban nem sznt meg teljesen, mert a pro-
kvetkezmnyekkel jr, nem kivitelezhet. Hasznosabb megkzelts gram egyedl egy funkciban irnyult e viselkeds helyettestsre.
alternatv mdot tantani Sean-nak arra, hogy jelezze, nem akarja Az sszes funkcionlis hasznlatra alternatv formt kellett tantani.
megtenni a feladatot. Sean nem beszl, nem is hasznl semmilyen Knnyedn azonostottk e viselkeds egy msik funkcijt, misz-
jelet s trsul fizikai problmi is vannak, melyek problematikuss erint Sean ezt hasznlta figyelemfelhvs cljra, amikor alulingerelt
teszik a gesztusok kontrolljt. Ezrt kapott egy kommuniktort, volt. j viselkeds tantsra volt szksg, mert a felvett "Nem!"
melyet arra programoztak be, hogy azt hallassa "Nem!", amikor egy alkalmazhatatlan volt ebben a helyzetben. Ugyanaz a kommuniktor
nagy piros gombot megnyomnak rajta. Az eljrs az volt, hogy azonban hasznlhat volt, ez alkalommal azzal a szveggel, hogy
amikor egy ismeretlen feladatot bemutattak Seannak, azonnal "Hello!".
(mieltt fejt valamihez verhette volna) fizikailag sztnztk, hogy Egy olyan helyzetben, amikor a szemlyzet szoks szerint elfoglalt
nyomja meg a gombot s rgtn utna elvettk a feladatot, majd jra volt (habr lehetv tettk a program mkdtetst) s a figyelemfel-
bemutattk pr perc mlva. hv nbntalmazs jra megtrtnt, Seant fizikailag irnytva meg-
Az ilyen esetekben fontos az idzts, hogy a feladat eltvoltsa nyomtk a "Hello!" gombot, ami azt eredmnyezte, hogy msok oda-
ne kvesse a fejverst, teht ne jutalmazza azt, mivel ezltal inkbb mentek hozz s csak vele jtszottak pr percig. Amikor erre sikere-
nveln, mint cskkenten annak valsznsgt. Rvid idn bell sen megtantottk, kifinomultabb eszkzt vlasztottak kt kapcsol-
(taln egy perc) a feladatot jra bemutattk s ugyanaz az eljrs val s Seant megtantottk klnbsget tenni a helyzetek kztt, ahol
zajlott le a gomb megnyomsnak sztnzsvel s a feladat a helyes zenetek klnbz gombok megnyomsa ltal voltak
eltvoltsval. Ezt szmtalanszor megismteltk, amg Sean elrhetek. gy az nbntalmazs megszntetsre irnyul program
megrtette, hogy van msik eszkze a feladat eltvoltsra s spon- azzal a szlesebb kr oktatsi eredmnnyel jrt, hogy Sean megtan-
tn megnyomta a gombot minden alkalommal, amikor megkapta a ult klnbsget tenni viselkedsei kztt s felismerni a helyzeteket,
feladatot. Amikor ez a kommunikci mr rendszeresen s nyugodtan amelyekben azokat megfelelen alkalmazhatta.
zajlott, a tanr megprblta Seannal megoldatni az elutastott felada-
tot, mieltt eltvoltotta azt. A tanr jelezte, hogy a "Nem!"
kimondsa mg mindig hatkony (vagy Sean hite elszll s fejnek Az "utols csepp a pohrban" jelensg
tlegelshez fordulhat, mint megbzhatbb mdszerhez ), de most A fenti alapelvek alkalmazsval az a problma, hogy egyes alka-
kompromisszumot kell ktni. A tanr valami hasonlt mondott: lmakkor nincs vilgos funkcija a nemkvnatos viselkedsnek. Nem

180
Autizmus trsult rtelmi srlssel
azonosthat a viselkeds "kivltja", mellyel a gyermek rosszul
reagl valamilyen ingerre vagy egyes helyzetekre, melyeket ms
alkalommal jl tolerl. Ezekben az esetekben nehz megllaptani,
milyen clt szolgl a viselkeds. Az ilyen helyzetek kzs tulajdons-
ga, hogy a gyermek stressz szintje ltalban elrt egy cscspontot s
a legkisebb plusznyoms is tl sok lehet, ez pedig kihv
viselkedshez vezet. Amikor a stressz nagy, brmi elg lehet a
viselkeds provoklsra. Ilyen esetekben a program prioritsa a
stressz cskkentse, s a stressz kezelsnek alternatv mdjai.
Mi a kihv viselkeds, s milyen fajti vannak?
A "kihv" kifejezs hasznlata tkrzi a "nemkvnatos" viselkeds-
rl val gondolkods egy interaktvabb fogalom irnyba tett vl-
tozst, amely utal arra, hogy bizonyos vltozatokat a viselkedsben
a szemllhz s a helyzethez viszonytva kihvnak fogunk tekin-
teni. A "kihv viselkeds" nem tekinthet a "nehz" vagy a "nem
kvnatos" eufemizmusnak, de utal hevessgre s a helyzet
felptsre.
Mint fent emltettk egyedl a viselkedsbl nem lehet megjsol-
ni, mi az, amit valaki kihvnak tekinthet. Azonban az albbiakban
olyan viselkedsek kvetkeznek, melyeket a szlk s az autizmussal
s rtelmi srlssel l szemlyekkel dolgoz szakemberek gyakran hanem kommuniklja s ossza meg rdekldst valakivel. Idvel ez
kihv viselkedsknt aposztroflnak.
Szks
A szksnek kt fajtja van az autizmusban, melyek kzl az egyik
inkbb gy jellemezhet, mint valami "fel" futs. Ebben az esetben
a szemly esetleg ltott valamit, ami nagyon rdekes a szmra
(pldul, egy fnyr, egy szmedence a kertben, csokold a krnyezetet, de csak ennek okn mennek messzebbre, azutn vissza-
kirakatban) s az els adand alkalommal "elszkik", hogy megtall-
182
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
ja azt a trgyat, jllehet kilomterekre van. Az autizmussal l szem-
lynek nagyon kis mrtk lehet a veszlyrzete, gyhogy az ilyen
"cltudatos" szks is slyos problma lehet, klnsen, mert a
viselkeds nagyon hatrozott lehet s nehz eltrteni. Azonban az
ilyenfajta szkst knnyebb kezelni, mert az ok vilgos s a szemly
ltalban valami jelt adja, amikor megltja a vgyott trgyat,
legalbbis egy olyan gondoz szmra, aki jl ismeri t. Ennl fogva,
mg ha a szemly el is szkik, egyszer lehet jra megtallni t. Ha a
szemlyt veszlyezteti ez a viselkeds (utcai balesetek, vagy az
eltveds kockzata, akr nagyobb veszly miatt), akkor kezelni kell,
s ha lehetsges, meg kell elzni.
A legjobb megkzelts megfigyelni a szemly rdekldsnek
forrst, ahogyan megjelenik, s jelezni, hogy szleltk. (Lehetleg
egy kp bemutatsval - habr ez utal r, hogy kpesek vagyunk bej-
solni, amit ltni fogunk). Ez egy lps afel, hogy a szemly
megossza rdekldst s, hogy egy "megjegyzsek" jelleg,
kpekbl ll knyvet birtokoljon, melyeken rmutathat a dolgokra,
amint megltja ket.
Miutn ezt az rdekes trgyat a szemllyel - nzpontjnak
megfelelen - "tbeszltk", a kvetkez lps egy "ellenrz lto-
gats" a trgynl (ha ez kivitelezhet) vagy egy kzeli s elrhetbb
alternatvjnl. A cl az, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel
l szemly ne nllan kvesse rdekldst (a szks forrsa),
ltalban hatkony a szks cskkentsre s tovbbi haszon szr-
mazik a szocilis s kommunikcis kszsgek javtsbl.
Amikor a szks rendszeres, okai ltalban nagyon klnbzek.
Gykerei a biolgiban vannak, mintha az autizmussal l kisgyer-
mekek nem ugyanazt a fajta ktdsi viselkedst mutatnk, amit ms
kisgyermekek. Amikor kezdenek mobiliss vlni, a kisgyermekek
elhagyjk a biztonsgosan kt anyai bzist, hogy felfedezzk a
trnek bzisukra. Ezt a mintt ismtlik gy, hogy egy kerk klliknt
183
Autizmus trsult rtelmi srlssel
viselkednek, melyek a kzpontban ll anytl erednek. Egy viszony-
lag biztonsgos krnyezetben (s az nem bizonyos, hogy az j kelet,
biztonsggal kapcsolatos aggodalmak a kisgyermekekben hogyan
fognak hatni erre a mintra) az anyknak nem szksges utnuk szl-
niuk, hagyjk leszrmazottaikat egyedl kborolni s boldogan
engedhetik ket felfedezni csupn felgyel figyelmk mellett,
tudvn, hogy ismt "vissza fognak trni11 a bzisra.
Elfordulhat, hogy az autizmussal l gyermekekben nincs meg a
szokott ton val visszatrsre irnyul sztns vgy, esetleg htvgket) ltalban elegend, de ez rszben az autiz-must ksr
elbolyonghatnak az anya ltal biztonsgosnak tekintett "kerk"
kerletn tl. Ekkor az anya beren gyermeke utn szl, s ha ez nem
mkdik, utna fut, hogy visszahozza t. Az autizmussal l gyer-
mekek nagyon kevs szocilis jtkot rtenek meg, de e kevesek
egyike a fogcska.
Ha mg nem kpesek vlaszolni a hvsra s az anya utnuk fut,
esetleg kivlthatja ezt a szmukra annyira lvezetes jtkot.
Kptelenek felfogni azokat a szocilis s poszturlis jeleket, melyek
jelzik, hogy az anya voltakppen nem "jtszik" s gy nagy ujjongs
kzepette tovbb futnak. Ha az anya elkapja ket, az elre lthat dh
tovbbi jutalom lehet ebben az izgalmas fogcskban. A szemly nem
rti a harag szocilis jelentsgt, csak a villog szemekkel, kipirult
arccal s kiablssal kapcsolatos kiszmthat s lvezetes hatsokat nevt kiltja s egy utastst: "Gyere ide!" A beptett ember ismt sz
figyeli.
Hasonl helyzetekben azutn, amikor unatkozik vagy ugyanabban
a krnyezetben van, valsznleg ismt elfut. Mikor iskolba men-
nek, az ilyen gyerekek gyakran rmmel fedezik fel a sok vltozs s
zrzavar kzepette, hogy az j emberek szintn jtsszk ezt a jtkot.
Ms gyermekeket esetleg meg kell rinteni, mieltt a kergetshez
fognnak, de a tanrok ezt gyakran megteszik, taln amikor ms
gyerekek sorba llnak vagy csoportosan kimennek. Nem tart sok,
amg az elfuts nagyon ers viselkedsi mintja kialakul. Ha egyszer
ltrejtt, nehz vltoztatni rajta s gyilkos hatssal lehet az let-
minsgre, mert a lehetsgek szklsvel a szemly zrt ajtk szemly letminsge romlani fog.
mgtt vgezheti.
184
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
A szks, mint viselkeds nagyrszt "kpzs" eredmnye, habr a
kpzs nem volt szndkos. A helyzet orvoslsra ezrt alternatv
viselkedsre val tantsra lesz szksg. Minl tovbb gyakorolta a
szemly a szks-viselkedst, valsznleg annl hosszabb alternatv-
trning szksges. Ezt intenzv mdon kell megvalstani, klnben a
szemly nem kpezhet ki alternatv viselkedsre, mialatt egyidejleg
gyakorolja, tovbb ersti az elfutst. Egy kisiskolskor gyermeknek
egy hromhetes idszak alatt napi hrom-ngy alkalom (belertve a
tanulsi nehzsg slyossgtl fgg. Ezen okokbl egy ilyen
programot inkbb az iskolai sznetek idszakra a legjobb
sszelltani (amikor a klinikai pszicholgushallgatk rmmel
veszik, hogy egy ilyen projektbe bevonjk ket), mint tantsi idben.
A valdi kpzs kt trner bevonsval trtnik, egyik kzlk a
beptett ember szerept jtssza, az egyetlen kijratnl vagy a zskut-
ca vgpontjnl, esetleg a tr egyetlen msik kapujnl ll. A msik
trner az autizmussal l szemlyt erre a tallkozhelyre viszi (egy
biztonsgos zskutca vagy egy egyetlen bejrattal s kijrattal ren-
delkez terlet) s hagyja t elfutni, brmifle visszatart
prblkozs, utna kiabls, vagy kergets nlkl. Ha egyszer a
szemly a msik trnerhez elrhet kzelsgbe kerl, az els trner a
nlkl megfordtja a szemlyt s visszavezeti az els trnerhez,
akinek a zsebben valami nagyon vonz jutalom (vagy a jutalomhoz
vezet zseton) van. Ms szavakkal, az autizmussal l szemlyt
szisztematikusan tkpezzk, hogy inkbb a kvnatos viselkedst
mutassa (jjjn, amikor hvjk), mint a problmv vlt viselkedst.
Mindazonltal, tovbbi tennivalk szksgesek, hogy ne trjen vissza
a viselkeds. Vilgos, hogy az egyn lvezi a fogcskt, teht muszj
a fogcska egy j, elfogadhatbb vltozatt bemutatnunk, vagy
klnben nehz lesz folyamatosan helyettesteni a viselkedst s a
185
Autizmus trsult rtelmi srlssel A kihv viselkeds megrtse s megelzse

Flelmek, szorongs, pnik sfbik fbiihoz hasonlan. Azonban, amit nem kell elfogadnunk, az a
A flelmek, szorongsok s fbik puszta lte csupn a humn lt viselkeds, amit a szemly a flelemre val reakciknt mutathat.
kifejezdse, de az autizmusban az ilyen flelmek, szorongsok s Egy tizent ves autizmussal s rtelmi srlssel l fi (Brian)
fbik minsge klnbzik s thatbb: kivltik "mindennapi" nagyon slyos flelmet mutatott a kutykkal szemben. A tanrok gy
ingerek s nem azok, melyek az ilyen jelensgeket ltalnosabban kezeltk ezt, hogy megprbltk elre jelezni a kutyk feltnst s
elidzik. Az autizmussal lk esetben valsznleg ezek az leltetni t, csukott szemmel s hangosan nekeltetni (vagy inkbb
rzelmek is extrm s gtolatlan mdon fejezdnek ki a szocilis kon- ddolgatni, mivel nem beszlt), valahnyszor tallkozott egy kuty-
troll hinya s amiatt, hogy kezelsk stratgiaiban nincsenek tmo- val. Ezt annak rdekben tettk, hogy lelltsk szoksos reakcijt,
gatva. A kognitv viselkedsterpia a jobb kpessgeknl hasznl- nmaga s msok vad tst, a cscssebessggel val meneklst s
hat annak rdekben, hogy tljussanak az ilyen flelmeken vagy akr az autk tetejre val felugrst is egy kutya megjelensekor. Ha
mdostsuk kifejezdsket, de az autizmussal s rtelmi srlssel a kutya kicsi volt s csendes, mg az is reakcit keltett, de ekkor
l szemlyeknl ms megkzelts szksges. A gondozknak Brian megelz csapst mrt r s teljes erbl belergott a kutyba.
azonostani kell a flelmek forrst, ami nagyon sajtos lehet a Elkpzelhetjk, hny bonyolult helyzethez vezethetett ez a mltban,
szemly esetben s azutn meg kell prblkozni a flelmek forrs- klnsen Brian csaldja szmra, akik vgl is lehetetlennek
nak elkerlsvel vagy megelzsvel. Ahol ez lehetetlen s az egyn talltk, hogy egyltaln kimenjenek vele, ezltal tovbb korltoztk
letre (vagy azok letre, akik egytt lnek, vagy dolgoznak vele) az lett s nem tettek semmit, hogy tsegtsk flelmein, vagy hogy
hatssal van a flelemnek val folyamatos kitettsg, ott egy deszenz- kezelsknek elfogadhatbb mdjhoz segtsk. A viselkedsi minta,
itizcis folyamatra lehet szksg. Mg ha a f szempont az ilyen melyre Briant tanrai kikpeztk, tbb helyzet kezelsben segtett
stresszt okoz helyzetek elkerlse is, blcs dolog kezelsi neki s az ilyen sikeres "megbirkzs" a feladattal idvel segtett
stratgikat tantani arra az esetre, amikor elre nem lthat dolog cskkenteni flelmt, amint az gyakran megesik, ha a szemly fel-
trtnik s a flelmet kivlt dolog megjelense nem tervezett. nvekszik. Mgis sok helyzet kezeletlen maradt, amikor a szemlyzet
Pldul, az autizmussal l szemlyek kzs rzelme a kutykkal nem figyelt s Brian volt az, aki elsknt szrevette a kutyt a
szemben rzett flelem. Minden llat flelmetes egy fokon, mert lthatron. Az ilyen esetekben Brian elfogadhatatlanul viselkedett s
koszt s rendetlensget hagy s nehezen kiszmthat, ellenrizhet, ks volt ahhoz, hogy alternatv repertorjra sztnzzk. Amint
de egy kutya ltalban ennek szlssges formjt kpviseli. A Brian idsebb s ersebb lett, az ilyen kitrsek sorn okozott kr
kutyk figyelmeztets nlkl hirtelen felugranak vagy ugatnak s nagyobb lett s ezeket az alkalmi kitrseket elfogadhatatlannak
srlst okozhatnak s ez minden racionlis aggodalomnl oka lehet tltk; Briant az a veszly fenyegette, hogy nhny "biztonsgos"
a flelemnek az autizmus esetben. krnyezetre korltozzk lett.
Emiatt, ha a gyermek egy ilyen flelem tlse alatt kpes is Eldntttk, hogy Briannek deszenzitizcira van szksge, hogy
megrteni a beszdet, alig lesz r hatssal a megnyugtats, miszerint legalbb az enyhbb helyzeteket tolerlja (a kutya a lthatron van,
"Ez csak egy kutya, nem fog bntani". Az ilyen magyarzat irrelevns egy csendes kis kutya a kzelben van) s egy programra, hogy segt-
a fbik okozta flelem esetben, ami lnyegnl fogva irracionlis. sen nmagt a helyzetet kezel viselkedsi mintra sztnzni. A
El kell fogadnunk, hogy a flelem irracionlis, egyttal vals, msok vlasztott deszenzitizcit egy szenzoros szobban kezdtk, ahol

186 187
 A kihv viselkeds megrtse s megelzse
Autizmus trsult rtelmi srlssel

knyelmesen, levendula illat mellett, kellemes zenvel, knyelmes s kpes volt ltalnostani. Az egsz program tizenkt hnapot vett
puha prnk kztt ellazulhatott. Ebben a relaxlt llapotban ignybe, de hatalmas klnbsget eredmnyezett Brian s csaldja
diakpeken brzolt, nagyon tvoli, nagyon kicsi kutykat vettettek letben. Brian felntt-elltsban tlttt nhny vt kveten tovb-
a plafonra. Amikor kpes volt ezeket nyugtalansg nlkl tolerlni, a bi deszenzitizcis kezelst kapott, de ekkor magasabb szinten.
kutya mrett megnveltk s a kutykat premier plnban vettettk. Megismertettk csendes, j viselkeds kutykkal s fokozatosan
A kvetkez lps kutykat brzol hangos vide bemutatsa volt. megtantottk a helyzet menedzselsre. Ez sikeresnek bizonyult s
Teht kis kutykkal kezdtk, egy nagyon hossz t vgn bemutatva Brian, egszen addig, amg meg nem rintik t, mr kpes a kutykat
ket, nagyon halk hanger mellett. Amikor Brian kpes volt tolerlni tolerlni.
ezeket a videkat, ms videkat mutattak neki, ahol a kutyk kzpon-
tibb helyen voltak s mretket fokozatosan nveltk. Vgl Brian
kpes volt arra, hogy nyugodt maradjon mindezen ismers videk Az tmenetek problmi
alatt, de idegen videk, ahol a kutyk hirtelen feltnhettek s ugath- Az autizmusban s rtelmi srlsben valsznleg nagy nehzsget
attak, majdnem ugyanazt a flelmi reakcit vltottk ki, mint a vals jelent a viselkedsi kszlet megvltoztatsa s az egyik helyzetbl a
lethelyzetek. msikba val elmozduls. Ezt a problmt az eredmnyezheti, ha az
Nem vrtk el, hogy Brian knnyen deszenzitizltt vlik e j helyzetben nincsenek utastsok, melyek kivltank a megfelel
videkra vonatkozan, vagy azt, hogy ha sikerl is, egyszeren viselkedst, vagy ha a szemly nem kpes bejsolni, hogy mi
ltalnostsa a vals lethelyzetekre. Azt remltk, hogy az elzetes kvetkezik. Kpek vagy referenciatrgyak, valamint a vltozsra val
deszenzitizcis program kpess teheti t, hogy kellkpp tolerlja figyelmeztetsek is segthetnek. Ahol a vltozs bejsolhat s
e videkat ahhoz, hogy felhasznlhassa ezeket, ha nmaga helyes lland (olyan, mint osztlyvlts, vagy iskolavlts, vagy tmenet a
viselkedsre sztnzst gyakorolja. Briant megtantottk, hogy felntt-elltsba), segt, ha van egy program az tmenet megkn-
ppen a kutyk viden val feltnse eltt felkszljn megje- nytsre. A szemly, ha megvalsthat, tegyen ltogatst az j
lenskre kezelsi stratgii segtsgvel. Elindtsukhoz krlmnyek kz. Ennek nmagban nem lesz nagy hatsa az j
sztnztk, de a promptokat elhalvnytottk egszen addig, mg helyzet elfogadsra, de alkalmat adhat egy program elindtsra, ami
magtl nem produklta a megfelel viselkedst a kutyk lttn. Ezt segteni fog. Ha a szemlyt lefnykpezzk az j helyzetben, az
a sikert "ttanulta" j videkra, ksbb vals, de ellenrztt lethe- hasznlhat arra, hogy a vltsrl mg bekvetkezte eltt "beszl-
lyzetekre. Ennl fogva a gyakorlatokat az iskolaudvarra terveztk, jenek", elmondjk, hogy a szemly mit fog tenni ott. Amikor a
ahol figyelmeztetni tudtk, ha egy kutya feltnhetett s ennek kltzs ideje eljn, a szemly magval viheti a kpet, hogy elfogadja
ksznheten elindthatta kezelsi stratgiit a kutya flelmet kivlt s megrtse az j helyzetet.
feltnse eltt. Amikor ezt knnyen s stressz nlkl tudta tenni, a ltalban nagyon hasznos lehet az tmenetek kezelsben, ha a
figyelmeztetst elhalvnytottk s Brian egy finom fizikai sztnzst szemly magval visz valamit, ami elmondja, hogy hov mennek s
kapott (ha szksges volt), hogy kivltsa a megfelel viselkedst, ez lehet kp vagy referenciatrgy, mint pl. a WC-papr guriga, ha
amint a kutya feltnt. Amint Brian kpes volt ezeket a tervezett WC-re mennek vagy egy jtkaut, biztonsgi v csatja - brmi, ami
helyzeteket kezelni, visszahelyeztk t a vals lethelyzetbe, ahol a megfelel jelentst hordozza a szemly szmra, hogy azt jelezze,

188 189
Autizmus trsult rtelmi srlssel
autval megtett t kvetkezik. Emlkeztetnnk kell, hogy az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l egynek esetben megtrtnhet, hogy
a beszd nem mkdik hatkony hdknt a trtntek megrtshez,
gy nekik gyakran gy tnhet, hogy a nlkl hurcoljk el ket, hogy
brmi elkpzelsk lenne, hov vagy mirt mennek. Nem meglep
teht, ha valamilyen kpes vagy trgyi formj magyarzat nlkl,
hajlamosak a tiltakozsra.
Nem megklnbztet arousal
Brmi legyen az alapvet ok, igaznak tnik, hogy szmos autizmus-
sal s rtelmi srlssel l szemlynek problmt okoz arousal szin-
tjnek menedzselse. Arousal szintjk esetleges felszkse azt ered-
mnyezheti, hogy a szemlyt elrasztjk az ingerek, melyre szl-
ssges irritcival vagy visszahzdssal reagl.
Ms esetben a szemly arousal szintje tl alacsony lehet, amitl
teljesen vlaszkptelenn vlik, ezrt kptelen a tanulsra. Az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l szemlyek szmra nehzsget jelen- szndkok, a cl-vezrelt viselkedsek megrtsre val kptelen-
thet a relevns s irrelevns ingerek megklnbztetse brmilyen
rzkszerv tekintetben (pldul fjdalom versus rints) s egyes
ingerekre tl rzkenyen reaglhatnak, ami fbikat vagy averzit
eredmnyez. Az tkezsben a tlzott rzkenysg szlssges esetben
anorexia tpus viselkedst eredmnyezhet, amelynek esetben nagy-
on keveset esznek, az alul-rzkenysg pedig pict eredmnyezhet
(melynek esetben ehetetlen anyagokat is megesznek).
Habr nehz az alapvet szlelsen vltoztatni, egyes vlekedsek
szerint a szenzoros integrcis terpik egyes formi segthetnek ezen
a problmn; azonban az ilyen hatsoknak nincs kutatson alapul
bizonytka. Az egyetlen dolog, ami biztosan segthet, a szemly
vatos s rzkeny megfigyelse annak rdekben, hogy meghatroz-
zuk, mikor tlzott vagy alacsony az arousal szintjk s sajt
helyzetkezelsi mdszereik figyelembe vtele. Amint a korbbi
fejezetekben trgyaltuk, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
mekek esetleg nem kpesek meghallani, amint valaki azt kveteli,
hogy nzzenek a szembe, a kzvetlen szemkontaktus ltal keltett
nagyon magas arousal szint miatt. Ezt szemk lehunysval kpesek
szablyozni, amikor valaki hozzjuk beszl vagy egy enyhe vizulis
ingert keresnek, mint a plafon megfigyelse ahelyett, hogy
kzvetlenl a szemlyre nzzenek. Ha a tanrok nem veszik
figyelembe ezeket a kezel mechanizmusokat, mert nem rtik a prob-
lmt s ragaszkodnak ahhoz, hogy a gyermek a szemkbe nzzen,
amikor megszltjk, lehetetlenn teszik a gyermek szmra, hogy
rjuk figyeljen.
A motivci hinya
Az rdeklds nyilvnval hinya slyosan befolysolhatja az
oktatshoz val hozzfrst s az letminsget. Ennek rsze lehet,
mint fent trgyaltuk, az arousal szint nehzsgeivel kapcsolatos reak-
ci. Egyb problmk a tevkenysgek cljnak, lnyegnek vagy a
sgbl erednek. A jelentstulajdonts vagy a msok ltal felfogott
rtelem beltsnak elgtelensge hozzaddik ezekhez a
nehzsgekhez. E problmk megoldsa olyan feladatok s
tevkenysgek kiterjesztse, fejlesztse, melyekben a szemly mr
rszt vesz s ms feladatok strukturlsa, hogy vilgoss tegyk azok
rtelmt, vgs eredmnyt s teljestsk mdjt.
A cl vilgos kpe segthet a szemlynek megrteni, hogy mikor
rte el azt, vagy a lpseket, melyeket annak elrshez meg kell ten-
nie. Nha azonban nem lehetsges a szemly rdekldst gy
kiszlesteni, hogy lefedje az sszes tanulsi feladatot, pldul az
iskolban. Ilyen esetekben a motivci elrhet lehet egy kpes vagy
ms szimblumokbl ll napirenddel, mely megmutatja, hogy a ked-
velt tevkenysg kveti a kevsb preferltat. A tevkenysgek teljes
sorozata felpthet annak kihasznlsval, hogy az autizmussal l
szemlyek szeretnek ismers feladatokkal foglalkozni, gy teht, egy
Autizmus trsult rtelmi srlssel
ismers feladat "jutalomknt" hasznlhat a kevsb ismersek mel-
lett egy ilyen sorozatban.
Alvszavarok
Ezek a problmk ktsgtelenl a legjelentsebbek a szlk s gon-
dozk szmra, mert egy gyermek vagy felntt krnikus alvshiny-
nak hatsa mindazok szmra rezhet, akik vele lnek vagy dolgoz-
nak. A hagyomnyos alvssal kapcsolatos gygyszerek hajlamosak
paradox hats kifejtsre az autizmusban, a gyermeket gyakran hiper-
aktvabb teszik s mellkhatsokat okozhatnak. Egyes autizmussal
l felntteknl a melatonin j hatssal volt, de a hossz tv mel-
lkhatsok nem ismertek (klnsen gyermekeknl) s br hatsos-
nak tnik az elalvsnl, de az id eltti breds megakadlyozsban
mr kevsb.
Egyes aktulis vizsglatok lass felszvds melatoninnal
prbljk megoldani a problmt. Mindez azonban, mint ms gy-
gyszeres "gygyts" az autizmus esetben, akkor a leghatkonyabb,
ha viselkedses mdszerekkel egyttesen hasznljk. Valami a mela-
toninhoz hasonl hasznos lehet az bren marads vagy a hlszoba-
rongls szoksnak megtrsben, de a viselkedses gygymdok-
nak helyet kell kapniuk a helyzet kezelsben, a gygyszerhez val
hozzszoks vagy a mellkhatsok pedig megkvetelhetik, hogy a
gygyszerezst lelltsk.
Nagyon nehz valakit elaltatni, gyhogy az els lps olyan
elrhet clok sszelltsa, melyek segthetnek az elalvsban.
Pldul megfelel cl lehet egy autizmussal l kisgyermek esetben,
hogy elfogadhat idben menjen gyba s ott csendben maradjon, gy
a szlknek lehet egy estjk, hogy "felpljenek" s ksbb maguk
is aludjanak egy keveset. Mg ezt is nehz lehet elrni, klnsen, ha
a gyermek ms destruktv viselkedsekhez fordul, mint pldul a
bevizels, az gy rombolsa vagy sikoltozs, de knnyebb, mint
valban elaltatni a gyermeket. Lteznek alkalmazhat alapelvek,
192
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
melyek valsznbb teszik, hogy vgl mind a csald, mind a gyerek
is pihen valamennyit:
- Biztostsuk, hogy a gyermek fradt legyen, egy kimert
tevkenysg beiktatsval a nap sorn.
- Bizonyosodjunk meg arrl, hogy a gyermek relaxlt a
lefekvsi idben, a megfelel lefekvsi ritul mellett. Ebbe
beletartozhat a meleg frd nyugtat esszencia hasznlata mel-
lett, nyugtat olajok levegbe permetezse a szobban s az
gyon; biztostsuk, hogy a gyermek legyen jllakott, de ne tl-
teltett, legyen halvny fny a szobban, szljon kellemes nyug-
tat zene s ne engedjk, hogy tvzzen vagy videzzon vagy
brmi lefekvs eltt tlzottan ingerl dolgot tegyen.
- Gyzdjnk meg arrl is, hogy a szobban ne legyen semmi
olyasmi, ami valsznleg az gyban maradsnl s az elalvs
nl vonzbb tevkenysgre sarkall. Egy autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermek szlje arrl panaszkodott, hogy gyer
meke jjel s hajnalban rkat tlt azzal (megakadlyozva,
hogy msok s sajt maga elaludjanak), hogy hangosan pfli a
knyveket s kiabl. Ez sajtos viselkeds volt, csak akkor
kiablt, amikor a knyveit ttte, gyhogy a megolds nyilvn
val volt. A knyvek eltvoltsa utn lellt a viselkeds s
lehetv vlt, hogy arra trningezzk, hogy fekdjn le s
fejhallgatn hallgasson zent, ami sikeresnek bizonyult abban,
hogy csendben az gyban maradjon s hogy vgl korbban
elaludjon.
- Azt a sajtsgos problmt, hogy a gyerek maradjon a sajt
gyban, hatrozottan meg kell oldani, ha egyszer eldlt, hogy
az ezzel kapcsolatos problma nem olyan jelensg, amit a
gyerek "ki fog nni" s valsgos problma a szlk let-
minsgt s a gyerek jvbeli fejldst tekintve. Ha a gyer-
mek csatlakozik szleihez gyukban, els lpsknt ragaszkod-
nunk kell ahhoz, hogy a gyerek inkbb a sajt gyban marad-
jon, de az egyik szl "aludjon" mellette, ezltal biztostsa,
193
Autizmus trsult rtelmi srlssel A kihv viselkeds megrtse s megelzse

hogy a gyerek az gyban maradjon s adja meg a gyermeknek fogva csak akkor van rtelme megprblni cskkenteni vagy
az ltala ignyelt biztonsgot s folytonossgot. Ha ez mr megszntetni a ritulkat vagy rgeszmket, ha slyosan zavarjk a
mkdik s a gyermek elfogadja (br a szl lehet, hogy szemly vagy msok lett s ugyanolyan funkcij alternatv
keveset alszik - ezrt rdemes cserlgetni a szlknek a viselkedsekkel helyettesthetek.
szerepet), a szl fokozatosan elmozdulhat, hogy egy kicsit Egy Andy nev, autizmussal s rtelmi srlssel l frfi egy szo-
tvolabb aludjon a gyermektl s fokozatosan nvelheti a tvol- cilis oktat kzpontban lakott, ahogyan ezeket akkoriban neveztk.
sgot addig, amg vissza nem kerl sajt gyba. Mindig is szmos ritulja volt, de ezek nagyjbl lland menny-
isgbenjelentkeztek s nem zavartk slyosan funkciiban. Azonban a
szocilis oktatsi kzpontot feljtsakor az ptsi munkk zaja s
Depresszi s ms mentlis egszsggyi problmk A ketts zrzavara komolyan nyugtalantottk Andyt, akinek ritulis
diagnzis fellltsa bonyolult, s ha egy serdlnl vagy felnttnl viselkedsei nagyban megersdtek. Gyakran meg kellett prdlnie,
mentlis problmk alakulnak ki, ezeket esetleg nem veszik mieltt thaladt egy ajtn, de hasonl esetben most folyamatosan
komolyan, hanem helyette az autizmusnak tudjk be a viselkedst. Az forogni kezdett s fizikai irnytsra volt szksge, hogy abbahagyja
autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeknek ugyanannyi segt- s keresztljusson az ajtn. Eleinte tolerltk ezt, mert tmeneti reak-
sgre lesz szksge, mint brki msnak hasonl problmk esetn, cinak tnt az ptsi munkk keltette zavarra, de a feljts befe-
mind gygyszeresen, mind a szocilis tmogats tern. Nehz lesz jezst kveten is folytatdott, amikor a kzpont lete mr visszatrt a
orvost s ms szakembereket tallni, akik megrtik az autizmus s a megszokott kerkvgsba. Andy nem csak a forgst nem hagyta abba,
mentlis betegsg interakcijt, az autizmust s az rtelmi srlst. hanem mg eszeveszettebb vlt s szlei beszmoltak rla, hogy
Nagyon fontos, hogy ne hzzanak kmiai knyszerzubbonyt a otthon s vsrlskor is elkezdett forogni. Nyilvnval volt, hogy a
viselkedsproblmkra vagy ne tulajdontsanak minden problms ritulis viselkeds, amely egy bizonyos helyzetre val vilgos
viselkedst a mentlis betegsgnek, m a depresszi lehetsgt reakcival kezddtt, mostanra ltalnoss s kontrolllatlann vlt.
ismerjk fel. Mivel gy tnt, hogy egyik prgs a msikhoz vezet s gy tnt a
prgsnek nincs vilgos szerepe a stressz cskkentsben, eldntttk,
hogy a legjobb megkzelts az lenne, ha inkbb helyettestenk, mint
Ritulk/rgeszmk cskkentenk a viselkedst. A viselkeds kivltjnak az ajtkon
A ritulk segthetnek a szemlynek a vilg rtelmezsben s bej- val thalads ltszott, gyhogy elhatroztk, hogy sztnzni s
solhatbb ttelben. Ezrt hasznos funkcit tltenek be a szemly erltetni fogjk, hogy az ajtkon prgs nlkl haladjon t. Ezt oly
szmra a stresszel val bnsmdban, s nem felttlenl kell elven- mdon tettk, hogy Andy kapott egy nagy koncentrcit ignyl
ni ket, ha a "megbirkzsra" nincsenek alternatv mdszerei a feladatot az ajtkon val thaladshoz, mindkt oldaln a szemlyzet
szemlynek. A repetitv, sztereotip viselkeds a kihv viselkeds el- egy tagjval, akik megakadlyoztk, hogy Andy kitrjen vagy
futra lehet, a tlzott ingerls ell val elzrkzssal kezddhet vagy prgjn, modelleztk s sztnztk a keresztlhaladst, mikzben
ellenkezleg, az alul-ingereltsg kompenzlsnak rdekben. A rit- azt kntltk, hogy "Egy, kett hrom, ngy, az ajtn mr t is lpsz" -
ulkhoz hasonlan, ezek is hasznlhatk a stressz kezelsre. Ennl a ritmus segt a clszer tevkenysgekben. Nhny
Autizmus trsult rtelmi srlssel
hetet s az ajtnl val gyakorlsi alkalmak szzait kveten a
szemlyzet egyik tagja kiesett, gy csak egy segtje maradt ezekben
a cselekvsekben. Ez azt jelentette, hogy Andy megprblhatta volna
jra bevezetni a prgst, de nem tette. Ekkor a szemlyzet msik tagja
is visszalpett s a kzelben llva ugyanazt a dallamot nekelte, hogy
sztnzze Andy viselkedst. Tovbbi kt hnapot vett ignybe, nem, slyos szocilis konzekvencikkal jr s valsznleg korltoz-
amg Andy segtsg nlkl (ugyanazt a nyolc lpst tve meg, amit a
trning alatt) s prgsre tett prblkozs nlkl thaladt az ajtn. giai tnyezk jtszanak szerepet, amikor az agresszi a temporlis
Nem llthatjuk, hogy a prgs ne trhetne vissza, amikor Andyt
ismt stressz ri, de a program clja nem az sszes ritul megszn-
tetse volt, hanem egyszeren lelltani egyet kzlk, melynek
megsznt a hasznos funkcija s rontotta Andy letminsgt.
Teljes visszahzds
Egy autizmussal s rtelmi srlssel l felntt vagy gyermek, aki
szocilisabb volt, de egyre visszahzdbb vlik, vagy brki, aki tel-
jesen visszahzdv vlik, azt jelzi, hogy valami baj van. Ilyen reak-
cikat okozhat trauma vagy depresszi s a gyermeknek vagy felnt-
tnek specifikus programra van szksge, mely segti lekzdeni
nehzsgeit. Fontos, hogy az okokat clozzk meg, de mint Andy
esetben fentebb lttuk, a visszahzds szoksknt fennmaradhat
akkor is, ha az eredeti oka mr megsznt. Ebben az esetben szksg
lehet deszenzitizcis programra, hogy segtsen a visszahzds
cskkentsben.
Agresszi
Az igazsg az, hogy az autizmussal l gyermekek s felnttek ritkn
agresszvek abban az rtelemben, hogy valakit szndkosan megt-
madnnak. Termszetesen megtanulhatjk, hogy megtmadjanak
bizonyos embereket, de az ltalban a miatt trtnik, hogy azok sz-
mukra rdekes s kiszmthat mdon reaglnak; ez nem valdi
196
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
agresszi. A legtbb olyan esemny, amit agresszinak cmkznek az
autizmussal l gyermekek s felnttek kezelse sorn, valsznleg
inkbb a miatt rzett pnik, hogy az esemnyek nem a vrhat mdon
trtnnek vagy hogy a rutinok megszakadnak. Mindazonltal, a
msok fel irnytott erszakos viselkeds akr valdi agresszi, akr
za az leteslyeket. Emiatt ltalban tenni kell valamit. Nha biol-
lebeny epilepszijval ll kapcsolatban, de lehet egyszer, a kvnt
hats elrsnek rdekben tanult viselkeds. Az erszak vgl is
nagyon hatkony a krnyezet ellenrzsben s kihvst jelent, hogy
a beavatkozs az ellenrzs ugyanolyan hatkony mdjt biztostsa.
Akr szndkos, akr nem, rdemes az effle viselkedst gy kezelni,
mintha a kommunikci egy formja volna, ez elvezet az erszakot
helyettest viselkeds kivlasztshoz. Hasonlan fontos tudatban
lenni annak, ha a viselkeds flelem vagy dh kivltotta vdelmi
reakci. Ilyen esetekben a megnyugtat technikk alkalmazsa jobb
mdja lehet a viselkeds kezelsnek, mint a korltozsra val puszta
prblkozsok.
nsrt viselkedsek
Habr olykor mindannyian hajlamosak vagyunk valamilyen nsrt
viselkedsre, azok a fajti, melyek az autizmussal s rtelmi srls-
sel l gyermekeknl s felntteknl fordulnak el, ltalban
komolyabbak. Megvan a szlssges s visszafordthatatlan
krosods lehetsge s ezrt nem hagyhatak figyelmen kvl. Az
ilyen viselkedsek az nllsg lehetsgeit is rontjk, mivel a gon-
dozk s tanrok idegenkednek attl, hogy ragaszkodjanak nem
szvesen fogadott krseikhez. Ilyen mdon az nsrtssel val
fenyegetzs vagy annak vghezvitele (mint a fej tlegelse) nagyon
hatkony, de vgl destruktv mdjv vlhat msok befolysols-
nak. ppgy, mint a msok fel irnyul erszakos cselekedeteknek,
197
Autizmus trsult rtelmi srlssel
az nsrt cselevseknek is meg kell keresni az okait s funkciit,
hogy hasonlan hatkony, de kevsb kros alternatv
viselkedsekkel helyettesthessk.
A problmk egyike a helyettestsi prblkozsokban az, hogy
egyetlen ilyen viselkeds tbb mint egy funkcit szolglhat a gyer-
mek vagy a felntt szmra (klnsen, ha viselkedse korltozott);
klnbz alternatv viselkeds tantand ezek mindegyikre
funkcionlis helyettestknt. Ezzel kapcsolatban a problma az,
hogy egy nsrt viselkeds cskkentse eredmnyezheti egy msik,
olyan nsrt viselkeds visszatrst, mely ugyanazt a clt szolglja.
Az nsrt viselkeds lehet a sztereotip viselkeds egy formja,
ami azt tkrzi, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
mek nagyon alacsony fejldsi szinten mkdik. ppgy, mint a pici
babk, akik szophatnak s haraphatnak trgyakat, belertve
nmagukat is, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek is
ugyanezt teheti, ugyanazzal az ningerl cllal, de mert nagyobb s
ersebb, az eredmny slyosabb lehet. A fej tlegelse pldul, szr-
mazhat abbl a ritmikus csapkodsbl, amit kisbabknl gyakran
ltunk, de risi mreteket lthet s akkor mr ms clt szolgl. A fej
tlegelse kezddhet gy, mint egy knyelmi s ningerl viselkeds,
de a reakci, amit kivlt, azt eredmnyezheti, hogy ettl kezdve
hasznlhat figyelemfelhvsra vagy valaminek a teljestse alli
kibjsra, esetleg a frusztrcira val reakciknt s gy tovbb. Az
nsrt viselkeds hasznlhat fjdalmas ingerek "kilvsre" is.
Tanult viselkedss vlhat kzvetlen szksglet kielgtsre vagy a
szksgletek kzlsre. Ezrt nem lehetsges az nsrt viselkedst tnetek elnyomsa csak rvidtv megoldst biztost s hossz tvon
egyetlen alternatv vlasz megtantsval kezelni; klnll alternat-
va tantsa szksges minden azonostott funkcira.
198
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
Destruktv viselkeds Egyarnt hasonlt az agresszira s az nsrt
viselkedsekre, azzal a kivtellel, hogy ez nem szemlyek, hanem
trgyak ellen irnyul. Ugyanazok a problmk llnak fenn s
ugyanazon lehetsgek kzl vlaszthatunk itt is, mint amelyek a
kihv viselkedsek hasonl kategriiban merltek fel.
Bizarr viselkedsek
Ezek nmagukban nem kihv viselkedsek, de egyes hatsgok s
tanrok ilyennek tekinthetik ket s knnyen kihvv vlhatnak, ha
nem rtik meg ket. Az autizmussal l szemlyek gyakran viselked-
nek msok szmra bizarrnak tn mdon, amely a krdses szemly
szempontjbl viszont rtelemmel br. Az ilyen viselkedsek, br
esetleg kzvetlenl nem krosak az autizmussal s rtelmi srlssel
l szemly szmra, de lehetnek kzvetett kros hatsaik, melyek
leszkthetik a szemly, a csald s msok letnek lehetsgeit.
Mindenki rez esetenknt nyugtalansgot s ilyenkor produklhat
msok ltal bizarrnak tlt viselkedst. Ami megklnbzteti az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l szemlyeket msoktl, az az
esemnyek fajtja, mely nyugtalansgukhoz vezet s a tny, hogy
kptelenek vlaszaik gtlsra msok reakciinak fnyben. Ez az, ami
az autizmussal lk viselkedst kiszmthatatlann s abnormliss
teszi, mikzben voltakppen tipikus mdon reaglnak a szlssges
nyugtalansgra vlaszolva. A nem kvnatos viselkedssel szmos
fronton meg kell birkzni, de a hossz tv hatsok elrse csak az
alapvet okok, gykerek, nem pedig a tnetek kezelsvel lehetsges; a
slyosbtja a problmt.
A viselkeds okainak s indtkainak megrtse a megolds rsze.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek pldul szagolgathat
embereket azrt, mert az olfaktorikus rzetekbl szrmaz infor-
mcik rtelmezse knnyebb a szmra, mint a vizulis vagy audi-
199
Autizmus trsult rtelmi srlssel A kihv viselkeds megrtse s megelzse

toros csatornn rkezk. Ha ezt megrtettk, a viselkeds nem tnik tust s elfordulhat, hogy kevs a vilgot befolysolni kpes
tbb annyira bizarrnak. Elfordulhat, hogy meg kell vltoztatni viselkedssel br. Az autizmussal lk esetben tovbbi slyos gyako-
tantssal ezt a viselkedst, de nem tisztessges meggtolni a vilg rlati nehzsget jelent a viselkeds megvltoztatsnak sorn, hogy
rtelmezsnek f mdjt egy gyermeknl s azt erltetni, hogy olyan k nem kvnjk a vltozst s nem lesz elkpzelsk a vltoztats
rzkekbl szrmaz informcit hasznljon, melyet torznak s cljairl sem. A tanr vagy szl az albbi szempontokat fontolhatja
zavarosnak tall. A helyett teht, hogy megtiltannk vagy megakad- meg ahhoz a dntshez, miszerint megksrelje-e megvltoztatni egy
lyoznnk, hogy a gyermek szagolgasson vagy megnyaljon msokat, a gyermek vagy felntt viselkedst.
tanr kialakthat egy programot, melyben megtantja a gyermeket az
emberek megklnbztetsre alkalmas vizulis vagy auditoros
jellemzkre figyelni, s amely program bsges alkalmat knl a A viselkeds veszlyes
gyakorlsra, hogy ezeket a megklnbztetseket ms rzksz- A legvilgosabb indtka annak, hogy megvltoztatunk egy
erveken keresztl tegye meg. Csak ezutn birkzhatunk meg viselkedst az, hogy veszlyes a gyermekre vagy msokra. Ez mag-
kzvetlenl a szagolgatssal s nyalogatssal. ba foglalja az nbntalmazs slyos formit (belertve a szlssge-
sen leszkt ditt s anorexit), az erszakos kitrseket, mint az
ts, haraps s rgs. Ilyen lehet a szks s a veszlyes helyekre,
Prioritsok meghatrozsa a viselkeds megvltoztatsra pldul hztetkre val mszs.

A legtbb viselkedsnek funkcija van, ezrt komoly dnts, ha

valakinek nem engedjk meg, hogy bizonyos mdon viselkedjk. Zavars s korltozs
Amennyiben a szemly nem srlt, indokoltabb lehet szablyok Meglehet, a viselkeds nmagban nem olyan rossz, de elfordulsi
sszelltsa azzal kapcsolatban, hogy milyen viselkeds engedhet arnya s nem megfelel volta bizonyos helyzetekben (pl. hangos
meg bizonyos helyzetekben. Ez azrt van gy, mert az emberek kpe- szitkozds a templomban) prioritss teheti a viselkeds cskken-
sek dntst hozni arrl, hogy vajon elfogadjk-e ezeket a bizonyos tst. Amennyiben a viselkeds olyan mrtkben kti le rgeszmsen
szablyokat vagy hogy mennyire kvnnak illeszkedni azokhoz. a gyermeket, hogy akadlyozza brmi ms tanulsban, akkor ez fel-
Amikor gyermekekkel bnunk, a helyzet valamelyest ms, mivel azt veti az ellenrzs vagy vltoztats szksgessgt. Fontos azonban,
felttelezzk, hogy a viselkeds ellenrzse jogos a konformits hogy vonz alternatvkat hasznljunk a viselkedsmdosts mdsz-
tantsnak s a kulturlis normk tovbbtsnak rdekben, habr ereknt s ne csupn elnyomni prbljuk a rgeszmket. Nem csak a
mg ilyenkor is felttelezzk, hogy a gyermek felnvekedvn sajt tanulsi alkalmak rgeszmken keresztli szktse az, amit meg kell
fggetlen tletet fog hozni arrl, hogy betartja vagy elutastja-e a vltoztatnunk, de a viselkedst magt is, ami a korltozott
szablyokat. lehetsgekhez vezet. A szlk vagy tanrok tvol tarthatjk a gyer-
A helyzet etikailag komplexebb, amikor valamilyen srlt csoport- meket azoktl a helyzetektl, melyekben knosan vagy msokat srt
tal dolgozunk s mg inkbb, ha autizmusrl van sz, ahol a srls mdon viselkedik, m gy a gyermek lete (s gyakran a csald is)
miatt a szemly nem rti a szablyokat, sem azok kulturlis kontex- nagyon korltozott vlik. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l

200 201
Autizmus trsult rtelmi srlssel
fi szrny "hajtp" volt. Kitpte az sszes hajt, a szemldkt, a
szempilljt, alkar- s szemremszrzett. Egy olyan programot
kezdtek el vele, ami megelzte, hogy kitpje msok hajt. A program
nem volt fenntarthat a slyos ksrts miatt, gy annak ellenre, hogy
kedvelte azokat, lovagl rit trlni kellett.
Msokra val hatsok
Ez tbb mint kellemetlen, amennyiben rontja a szemly let-
minsgt. Gondolhatunk arra a gyermekre, aki folyamatosan nyllal
jtszik, sztkeni krbe a felleteken s ms emberek tulajdonn pp-
gy, mint a sajtjn. Ez nem csupn nagyon kellemetlen, hanem
amikor a gyermek nths, meg is fertzhet msokat. Ide tartoznak
azok a viselkedsek is, melyek msokat kibortanak, mint a folyam-
atos paprpcklgets vagy az ablakprknyra helyezett papr
lebegtetse.
Pusztts
A hajtp tevkenysgeket tekinthetjk a destruktivits egyik for-
mjnak, habr a f indok, amirt cskkenteni akarjuk, a gyermek
lett korltoz hatsa. Lehetnek olyan viselkedsek is, melyek nem
igazn korltozak, nem is veszlyesek, hevessgk s hajthatat-
lansguk miatt mgis elsdlegess vlik cskkentsk. Ilyen pldul
a ruhk vagy btorok folyamatos tnkrettele vagy a dolgok lland
sztszrsa az osztlyteremben vagy mhelyben.
Kriminlis, vagy szocilisan elfogadhatatlan viselkeds Minden
olyan viselkedst, amelyet bnsnek lehet tekinteni, meg kell
vltoztatni, hacsak nem akarjuk, hogy a gyermek vagy felntt brtn-
ben vagy ms elzrt helyen vgezze. A tnyleges viselkeds ebben a
kategriban trsadalmanknt vltozik, de ltalban ide tartozik a
202
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
szemrmetlen viselkeds (pldul nyilvnos vetkzs, genitlik
rintgetse vagy nyilvnos maszturbls), a nem higinikus
viselkeds (pldul nem megfelel helyen, zletekben vagy ttermek-
ben val orrpiszkls, vizels, szkels vagy kpkds), vagy ersen
srt viselkeds (pldul egy szemly hnaljnak, vagy feneknek
szaglszsa, valaki megjelensnek mltatlan, hangos kommen-
tlsa).
A viselkeds megvltoztatsnak mdjai
A viselkeds megvltoztatsnak programjaibl egyes pldkat az
elzekben emltettnk. Az autizmussal s rtelmi srlssel l
gyermekek s felnttek tanulsi mdjai nagyon korltozottak, ezrt a
legtbb technika a viselkeds modifikci egy formja, az autiz-
mushoz s az egyn tulajdonsgaihoz alaktva. A kvetkez hrom
ltalnos megkzeltssel prblkozhatunk.
A krlmnyek feltteleinek megvltoztatsa
Amennyiben azonosthatk a nem kvnt viselkedst elhv
tnyezk, megvltoztatsuk megelzi a viselkeds bekvetkezst.
ltalban ez a cselekvs legjobb mdja, mert nagyon nehz megvl-
toztatni a viselkedst, klnsen, ha az jl megalapozott. Akkor a
legknnyebb vltoztatni, amikor a viselkeds bizonyos
krlmnyekre korltozdik. Pldul, ha egy fi csak a gylseken
karmolja a mellette l szemlyt, sszer megkeresni azokat a jel-
legzetessgeket, amelyek a karmolst provokljk ki. Bizonyos
krdsek, melyeket ilyenkor feltesznk, specilisan a vizsglt helyze-
tre vonatkoznak, mg msok ltalnosabb tnyezket trnak fel,
melyeknek szerepk lehet a viselkedsben.
203
 A kihv viselkeds megrtse s megelzse
Autizmus trsult rtelmi srlssel

Pldul: A fent lert plda esetben elfordulhatott, hogy a megkarmolt

" - Stresszt okoz a finak a zaj s a tmeg a gylseken? gyermek vagy a tanr reakcija rdekesebb volt, mint a gyls. Sok
1
- Frusztrl-e az, hogy a csarnokban knytelen lni? autizmussal l ember szndkosan tesz valamit, csupn azrt, hogy
" - Tesz-e az ldozat valamit, ami irritlja a fit? elrje azt a megjsolhat hatst, hogy valaki haragos lesz.
Megtrtnhet az is, hogy a szomszd megkarmolsa oda vezet, hogy a
gyermeket eltvoltjk a helyzetbl, gy aztn a karmols a gylsrl
val megszabaduls betanult mdjv vlik. Ha ez a karmols indoka,
Egy inkompatibilis alternatva trningje
akkor a fit meg kell tantani arra, hogy adjon egy jelet, ha elege van -
Akivlasztott alternatv viselkedsnek ugyanazt a funkcit kell betl-
valjban engedlyt krjen a tvozsra. Itt kell megjegyezni, hogy
tenie, mint annak a viselkedsnek, amit helyettest s inkompatibilis-
lehetetlen megtantani az elszabadulsra irnyul krs alternatv
nek kell lennie a nem kvnatos viselkedssel. Az inkompatibilis
mdjt azzal egyidejleg, hogy a gyermeknek vgig kell lnie a
viselkedst folyamatosan jutalmazni kell, amg szokss nem vlik. A
gylst. Ha ez a kivlasztott t, akkor kln program kell arra is, hogy
fenti pldban ilyen viselkeds lehet pldul, hogy a finak tennie
a gyermek megtanulja a gylst elviselni.
kell valamit a kezeivel, ami megakadlyozza a karmolst. Az, hogy
pontosan milyen viselkedst tantunk, attl a funkcitl fgg, melyet
a krnyezeti felttelekre vonatkoz krdsekkel azonostottunk. Ha
sszegzs
gy tnt, hogy a zaj s a zrzavar zavarja a fit, akkor megfelelhet,
ha arra tantjuk, hogy befogja a flt, habr ez nem olyan viselkeds,
amit ltalban btortani kellene (hiszen kizrja a gyermeket a tan- Kihv viselkedsek szmos okbl felmerlhetnek az autizmusban s
ulsbl), gy csak tmeneti intzkeds lehet a karmolsos viselkeds rtelmi srlsben, gy gyakran magas fontossg tantsi cll vl-
nak a szlk s szakemberek szmra. Fel kell ismerni azonban,
kezelsre. rdemes inkbb a gylsen tlttt idt cskkenteni, egy
hogy a kihv viselkeds az egyn s krnyezete kztti interakci
nagyon rvid, tolerlhat hosszra, ami nem provokl semmilyen
kvetkezmnye s nem lehet hatkonyan lekzdeni anlkl, hogy
zavar viselkedst. Ez a rvid, a gylsekkel kapcsolatban szerzett
megrtennk okait s azokat a funkcikat, melyekre az egyn
tapasztalat fokozatosan kiterjeszthet.
szmra adott krnyezetben szolgl. Az autizmussal s rtelmi
srlssel l emberek korltozott viselkeds repertorral ren-
delkeznek, gy valszn, hogy egyetlen viselkeds tbb funkcit is
A kvetkezmnyek megvltoztatsa
betlt, teht minden funkcit kln-kln kell kezelni.
A leghatkonyabban oly mdon lehet a viselkeds megvltoztatsra
felhasznlni a kvetkezmnyeket, hogy megjutalmazzuk a tantott Hossz tvon a pozitv megkzeltsek a leghatkonyabbak,
sszefrhetetlen viselkedsek alkalmazst. A fenti pldban pusztn valamint az, ha az etika mg inkbb jelen van. A leghatkonyabb poz-
az jutalom lehet, hogy elzrjuk a fleket a hang ell (amennyiben a itv megkzelts az, ha a nem kvnatos viselkedst gy kezeljk,
hang bntet jelleg), gy elnys, hogy nincs szksg tovbbi jutal- mint a kommunikci egy formjt, akr annak szntk, akr nem.
mazsra. Fontos az is, hogy felismerjk, a nem kvnt viselkeds Ekkor a feladat az, hogy megtantsuk az egynt a kommunikci egy
megjutalmazhatja sajt magt (ltalban nem szndk szerint). elfogadhatbb formjra, brmi legyen is a viselkeds funkcija.

204 205
Autizmus trsult rtelmi srlssel

Tovbbi olvasnivalk

Clements, J. & Zarkowska, E. (2000) Behavioural Concerns

Autistic Spectrum Disorders. London: Jessica Kingsley. 9.
A viselkedskezels s -tervezs megkzeltsei

A kihv viselkeds sajtos okai

Ahogy mr fentebb rtuk s a tovbbiakban bemutatjuk, a kihv

viselkedseknek nincsenek egysges okai s elfordulhat, hogy min-
den szemly klnbz okbl viselkedik ugyanazon a mdon.
Mindazonltal vannak tnyezk, amelyeknek ksznheten bizonyos
kihv viselkedsek s az ilyen viselkedseket kivlt okok kzsek
lehetnek az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek esetben.
Az egyik ok, hogy ezek az emberek kevesebb adaptv viselkedssel
rendelkeznek, mint hagyomnyosan fejld kortrsaik, ezrt
valsznbb, hogy maladaptv viselkedsekhez folyamodnak.

Biolgia
A biolgiai okok nem azt jelentik, hogy nincs mit tenni, de megnyug-
tathatja a gondozkat, ha tudjk, hogy nem minden a helytelen
kezels kvetkezmnye. Megijesztheti ket, hogy vannak idszakok,
amikor az rintett "ingerlkeny" s amikor nagyobb odafigyelsre
van szksg vagy arra, hogy biztonsgos krnyezetbe helyezzk,
esetleg a kvetelmnyeket cskkentsk. Az epilepszia elfordulsa
gyakori ebben a populciban s Gedye (1989) az agresszi nagyobb
kockzatt a frontl l^benyi i|)hammal azonostotta. Lehetnek percep-
tulis problmk az autizmusban, melyek alul s/vagy tlingerelt-
sget okoznak s mindkt helyzet kihv viselkedsekhez vezethet.
Autizmus trsult rtelmi srlssel A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei

PiZ ingerls szlssges formi fjdalmat okozhatnak s endorfnokat
szabadthatnak fel, ez fggsget okozhat (ilyen pldul a fizikai
kzdelem), ugyanakkor a szenzoros deprivci nsrt
viselkedsekhez vezethet. A hormonlis egyenslyhiny (klnsen,
ha ezzel a helyzet - pldul a pre-menstrucis feszltsg - meg nem
rtse is egytt jr) szintn kihv viselkedsekhez vezethet. A gy-
gy szerezsnek ugyancsak lehetnek mellkhatsai.
viselkedskrt, mert nincsenek egszen tudatban azok
kvetkezmnynek, klnsen ms emberek rzelmeire gyakorolt
hatsnak. Ez azt is jelenti, hogy nagyon nehz szmukra hibikbl
tanulniuk, mg ha felttelezheten megbntettk is ket rtk, mivel
inkbb arra figyelnek, hogy elkerljk a kvetkezmnyeit (a
kzvetlenl bntetshez vezet viselkedsek esetben), nem pedig
arra, hogy ne vigyk vghez az eredeti cselekvst.

A msok szndkra irnyul megrts hinyossgai Az Msokra val reagls

autizmusban szmos problms viselkeds szrmazik a szocilis A szoksos frusztrcira adott reakcik valsznleg pre-szocializlt
vilg s ms emberek megrtsnek nehzsgeibl. Ha valaki sajt mdon kerlnek kifejezsre, amennyiben azokat nem csillaptja a
vagy msok szndkait illeten kevsb kpes a megrtsre, az azt szgyenrzet vagy a msokra val hats tudata a viselkedses
jelenti, hogy sok cselekvs vletlenszernek tnik a szmra s nehz kvetkezmnyeken kvl. Az autizmussal s rtelmi srlssel l
megltnia azok mintjt vagy megrtenie, mit vrnak el tle az adott szemlyek nem hajlamosak a szocilis kontrollra s a szocilis
helyzetben. Ez megnehezti a cselekvsek lnyegnek beltst vagy helyzetekre vonatkoz szegnyes megrtsk msokat szmukra
akr a legexplicitebb utastsok kvetst is. Ezrt az utastsoknak fenyegetv tesz: ez pnikhoz s kvetkezskppen kihv
mindig vilgosnak s precznek (s lehetleg vizulisaknak) kell viselkedshez vezethet. Az autizmussal s rtelmi srlssel l
lennik s nem bzhatjuk az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek nem alaktanak ki kifinomult s szvevnyes mdot
szemlyre, hogy megfejtse az instrukcikban lv rejtett zeneteket. msok befolysolsra, gy gyakran prblkoznak sajt szksgleteik
Szmos nyilvnvalan kihv viselkeds csak azrt jelenik meg, mert kzvetlen rvnyestsvel, figyelmen kvl hagyva vagy ledntve
a szemly egyszeren flrerti az utastsokat vagy szablyokat s ennek minden gtjt. Esetleg tbbet hasznljk proximlis
szlssges naivitsa nfejsgnek vagy gorombasgnak tnik. rzkelsket (mint a tapints, szagls, zlels) s kihv
viselkedshez vezet, ha msok rosszul reaglnak erre.

Elre ltni a kvetkezmnyeket s szmolni azokkal Ha valaki

kptelen felmrni a szndkos cselekvseket, akkor az kptelen a Nehzsgek a kommunikciban
jvbeli viselkeds bejslsra, valamint a jelenlegi viselkeds A jelents megrtsi hinyossgoktl eltekintve, a kihv
kvetkezmnyeinek kiszmtsra is. Ez ms embereket valamikpp viselkedsek msik f oka az autizmusban s rtelmi srlsben az,
fenyegetv tesz s azt is jelenti, hogy lehetetlennek tnik megbzni hogy az rintettek nagyon kevs mdon kpesek a vilgot befolysol-
msokban s megtlni reakciikat. A sajt cselekedetek tekintetben ni s szksgleteiket kzlni.
teht, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek (s akr Frusztrci: Amikor a dolgok rosszul mennek s a gyermek (vagy
szmos felntt) nem teljesen felelsek felntt) norml rutinjai vagy vlaszadsnak szoksos mdjai nem

208 209
Autizmus trsult rtelmi srlssel
mkdnek, egyszeren tancstalann vlik a tekintetben, mikpp lp-
jen tovbb. Ez frusztrcihoz vezet s a problmamegold stratgik
hinyban a kihv viselkedsek felbukkansa is valszn.
Kommunikcis hiny: Tekintet nlkl a nyelvi kpessgekre
(melyek ltalban korltozottak az autizmussal s rtelmi srlssel
lk esetben) az autizmussal l emberek, klnsen a gyermekek,
csupn nagyon kevs mdszerrel kpesek a segtsgkrsre vagy
frusztrcijuk ms mdon val kifejezsre. Ezrt ilyen krlmnyek A kihv viselkedsek kezelse - alapvet elemzs
kztt kihv viselkedsek szolglhatjk ezt a kommunikatv
funkcit. A kihv viselkeds kezddhet gy, mint egy averzv ingerre
vagy stresszre adott primitv reakci, de kommunikatv funkcija
alakulhat ki annak a mdnak ksznheten, ahogy az emberek reagl-
nak r.
Az n-tudatossg hinya
Az autizmussal s rtelmi srlssel lk viselkedsei kztt sok
olyan tallhat, melyet krnyezeti ingerek vltottak ki s nincsenek
tudatos kontroll alatt. A nyelvi nehzsgek azt is jelenthetik, hogy
nincs "bels nyelv" a sajt cselekvsek irnytsra. Az autizmussal
s rtelmi srlssel lk alacsony fejldsi szinten lehetnek, ahol a
szavak egyszeren kivltjk a viselkedseket tekintet nlkl arra,
hogy tilt szndkak voltak-e, vagy sem. gy akadnak olyan autiz-
mussal l emberek, akik krbe stlva s kps kzben mondjk
maguknak: "Ne kpj!"; a tiltst nem meggtolja a kpst, hanem kon-
textusnak rszv vlik. A vrakozs problmi szintn e
nehzsgekbl fakadnak, mert hinyoznak a megfelel stratgik, s
ez kihv viselkedsekhez vezethet. Az autizmussal s rtelmi
srlssel l emberek gyakran a vilggal val kapcsolataik
megklnbztetsnek hinyt mutatjk s ez legslyosabb for-
mjban pict (ehetetlen anyagok mindenfle formban val
lenyelst) okoz.
210
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
Vgezetl elfordulhat, hogy a bartsgtalan s bonyolult
viselkeds circulus vitiosus-hoz vezet, az autizmussal s rtelmi
srlssel l szemly specilis elhelyezst kap, ahol kevs megfelel
modellt kvethet. Ilyen elhelyezsekben az erszakosabb viselkeds
szrevehetbb, s ezrt valsznbb annak msolsa is.
A viselkeds meghatrozsa
Annak biztostsa rdekben, hogy mindenki kvetkezetesen
viselkedjen, szksg lesz a "kihvnak" tekintett viselkeds ter-
mszetnek vilgos, kzs megrtsre. Ez segteni fog annak felbec-
slsben is, hogy sikeresek lesznk-e a viselkeds ellenrzsben. A
viselkedst a kvetkez vonatkozsokban kell lerni:
- Topogrfia - Amit a szemly tesz, a lehet legexplicitebb
mdon kell lernunk. Pldul, ha azt mondjuk, hogy kp, akkor
vajon a kps erteljes vagy csak csepegs, msok fel vagy
bizonyos dolgokra (stt felletek, ablakok) irnytott, esetleg
vletlenszer?
- Ciklus - Milyen gyakran? Mikor? Mindez segt a mintt felis-
mernnk s a kezels rtkelshez biztost alapot. Meg kell
figyelnnk a kontextust (csak bizonyos emberekkel, bizonyos
idben, bizonyos krlmnyek kztt?) s az egyni
tnyezket, pldul azt, hogy a viselkeds csak akkor
kvetkezik be, ha a szemly fzik, esetleg csupn egy adott
idszakban.
- Lefolys - Egy esemny idtartama s vltozsai. Pldul a
gyermek tz percen t sikoltozik vagy krlbell ennyi ideig,
azutn ez nyszrgsbe vkonyodik-e, esetleg nyafogssal
kezddik s hatrozott siktsba megy t? Mindez segt-
211
Autizmus trsult rtelmi srlssel
sgnkre lehet, amikor a funkcin s a hatkony kezelsen gon-
dolkodunk.
- Erssg - Mg durva becslsknt is hasznos lehet egyes
viselkedsek esetben. gy klnbsget tehetnk akztt, ha a
gyermek kontrolllt mdon t, vagy ha gtls nlkl krbe-
krbe csapkod.
Funkcionlis elemzs
Ez a szemlyrl, a krnyezetrl, az egyn lettrtnetrl,
viselkedsrl, kpessgeirl, aktulis lehetsgeirl s
megerstirl val informcigyjts rendszeres mdja. Ez egysz-
eren egy ABC tblzattal rhat le, habr az elemzs fontos rszei
valsznleg hinyozni fognak belle.
A: Elzmnyek
B: Viselkeds
C: Kvetkezmnyek: A tvollev vagy hinyz inger megfigyelse,
ppgy, mint a jelen lev.
A funkcionlis elemzs komplexebb s hasznosabb formja a
STAR modell (Zarkowska s Clements, 1989)
S (Settings): Krlmnyek: A krnyezet stabil tnyezi. Lehetnek
helyek, idpontok s alkalmak, amikor a viselkeds bekvetkezik,
valamint a szemly llapotra vonatkoz informcik.
T (Triggers): Kivltk: Az ingerek bizonyos elfordulsa vagy
krlmnyei, amelyek a kihv viselkeds kzvetlen kivltinak
tnhetnek, pldul jelzsknt hatnak annak elindtsra vagy lel-
ltsra. Egy vrt s kvnatos kvetkezmnyhez vezet, ismert
kivlt elmaradsa ugyancsak kihv viselkedshez vezethet.
Pldul, ha a gyermek az tkezasztalnl szokott vacsorzni s a
szlk ugyanannl az asztalnl prblnak dolgozni vele. A gyer-
mek kszsgesen az asztalhoz mehet, m nehzsget okoz, amikor
a vrt tel helyett egy feladat vrja.
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
A (Actions): Cselekvsek: Preczebb s rszletesebb terminolgia,
mint a "viselkeds". Nem csak a kihv viselkedst tartalmazza,
hanem annak a hinyz cselekvsnek az elemzst is, melyet meg
kell tantani a kihv viselkeds megelzsnek rdekben.
R (Results): Eredmnyek: A cselekvst kvet esemnyek.
Tartalmazza a tudatos s a nem tudatos reakcikat is. Az autizmus-
sal l emberek rzkenyebbek lehetnek a testi feszltsgre s a
testszagra (mint a flelem hormonlis reakcikbl fakad szaga),
gy elfordulhat, hogy tettetett kzmbssgnk szlelse helyett,
amellyel valamit megksrlnk figyelmen kvl hagyni, pl. a
kpst, tudatban lesznek valdi rzseinknek s undorunknak.
A kihv viselkeds tanr/gondoz ltal elrhet konzekvencii
Klnfle konzekvencikat nyjthat a tanr vagy gondoz a kihv
viselkedsekre. Kt kategriban ngy lehetsg ltezik:
Megersts
Lehet pozitv vagy negatv, de mindkett hatsa az, hogy elindtja
vagy ersti a viselkedst. A pozitv megersts vagy jutalom olyan
dolog, amit a szemly kvn s a viselkedst kveten megkap. A
negatv megersts valami olyannak az elvtelt jelenti a viselkeds
utn, amit a szemly nem kvn. A negatv megerstssel kapcsolatos
problma, hogy a viselkedst a krlmnyek is befolysoljk, gyh-
ogy a negatv megersts nem csak megersti a viselkedst, de az
elvett sztnzs akr a viselkeds kivltjaknt is mkdhet. Ennek a
korhols a legvilgosabb pldja. Ez egy negatv inger s a szids
abbahagysa (azaz a negatv inger eltvoltsa) abban a pillanatban
mkdik, amikor a szemly vghezviszi a feladatot, amire srgettk.
Sajnlatos mdon a korhols eltvoltsa megerstheti a viselkedst,
de a szids is vgsz lehet a viselkedshez s gy a viselkeds
sszekapcsoldhat a korholssal.
A szlk gyakran panaszoljk, (s nem csak autizmussal s rtel-
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
mi srlssel l gyermekeknl!) hogy gyermekk minden nap haza-
megy az iskolbl, ledobja a kabtjt a fldre, mg nyaggatni nem
kezdik, hogy szedje fel s akassza fel. "Mirt nem tanulja meg soha,
hogy felakassza?" krdezik. Ha elemezzk a helyzetet a gyerek
nzpontjbl szemllve, a nyaggatsnak semmilyen hatsa nincs arra
a szoksra, hogy leveti s fldre dobja a kabtjt. A szids hatsa az,
hogy (abbahagysa) kivltja a kvnt hatst, azaz a fi felveszi a
fldrl a kabtot s a fogasra akasztja. Ez biztostja a vgszt a finak
ahhoz, hogy felvegye a kabtot a fldrl s gy sosem tanulja meg e
nlkl a vgsz nlkl felakasztani a kabtjt. Mg rosszabb, hogy
semmilyen hatssal nincs arra a valdi viselkedsre, amit a szlk
btortani akarnak - vagyis hogy amint leveti, a fogasra akassza a
kabtot, ahelyett, hogy a fldre dobn. Annak rdekben, hogy ezt
tegye, a szlknek meg kellene fogniuk t, mieltt a kabtot levenn
s arra sztnzni (csendben, vagy az utastssal, ami vgszv
vlik), hogy vegye le s akassza fel egyetlen mozdulatsorral. Az erre
szolgl fizikai promptokat fokozatosan cskkentsk, amg a finl
szokss alakul a kabt felakasztsa. Jobb, ha nem adunk kln
"jutalmat" a vgn, mert a lehet legtermszetesebb akarjuk megtar-
tani a helyzetet s nem kvnatos, hogy egy kls jutalom rendszere-
sen szksgess vljon. Mindazonltal, ha helynval, a dicsret
alkalmazhat.
Bntets
Ez kt, a viselkeds cskkentsre ill. megszntetsre tervezett
folyamatra utal. Magba foglalja egy negatv inger (sz szoros
rtelmben vett bntets) nyjtst a viselkedst kveten s egy
pozitv inger eltvoltst a viselkedst kveten (time out).
Bizonytott (Donnellan s mtsai, 1988), hogy ez senkit nem tant meg
arra, hogy nmagban ne a cselekvst tegye, hanem csupn elnyomja
azt. Az albbiakban a bntetssel kapcsolatos problmkat soroljuk
fel.
214
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
A bntets hasznlata s a bntalmazs
Etikai s gyakorlati problmk merlnek fel brmilyen viselkeds
cskkentse vagy megszntetse kapcsn, klnsen autizmussal s
rtelmi srlssel l szemlyek esetben, akik nagyon szk
viselkedsi repertorral rendelkeznek. A bntets rendszernek
mkdtetsbl nagyon is gyakorlati problmk addnak.
A bntets gyakorlati akadlyai
-Hossz tvon nem hatkony
-Nemkvnatos mellkhatsokat okoz, mint a flelem
-Azt jelzi, mit ne tegyen, ahelyett, hogy mit tegyen
-Fjdalmat okozva tesz igazsgot (klnsen, ha averzv dol
got tartalmaz)
-Csak a bntets sajtsgos helyzetvel van kapcsolatban (gy
pldul, egy kisfi megtanulhatja, hogy ne ugrljon a dvny-
on apja jelenltben, de mg inkbb ugrlni fog, ha apja nincs
ott, hogy beptolja, amit elmulasztott)
-Agresszit vlthat ki a bntetvel vagy msokkal szemben
-Az egyik nemkvnatos viselkedst helyettestheti a msikkal,
mely remlhetleg kevsb slyos, de semmi sem garantlja,
hogy gy lesz.
A bntets alternatvi
- A problms viselkedshez vezet krlmnyek megvltoz
tatsa lehetsges alternatva, gy annak kivltsa elmarad.
- A nem kvnatos viselkeds engedlyezse - ez kockzatos
stratgia az autizmusban, ahol sohasem tnik gy, hogy a
szemly belefradna "kedvenc" tevkenysgbe, ha a vlasz
szoksszer. Msrszrl, ha a vlaszunk egy hirtelen reakci
annak rdekben, hogy kivlt nlkl tehessk, rdektelenn
vagy ppen tasztv vlik s nincs hatsa arra, hogy a
viselkeds ismt elfordul-e, ha annak kivltja jelen van.
215
Autizmus trsult rtelmi srlssel
- Megsznsre vrni - nha megtrtnik az autizmussal s
rtelmi srlssel l szemlyek esetben, ha egy mrfldkvet
a fejldsben nem rnek el (mint a szobatisztasg vagy a sajt
gyban val alvs) azt tantsuk cljnak tekintik, elfelejtkezve
arrl, hogy a gyermek fejldse mg nincs azon a szinten,
amikor ilyen mrfldkveket elvrhatnnak.
- Kiolts - egy pozitv inger, ami tbb nem elrhet.
Klnbzik a "time out"-tl, ahol a pozitv inger eltvoltsa
idszakos, itt az inger lland hinyrl van sz.
- Time out - egy pozitv megerst ltt felttelezi. Ezrt az
nem "time out", ha a gyermeket, aki nem szereti a zajos tanter-
met, sem a benne zajl tevkenysgeket, megnyugtatsnak
rdekben kikldik. A szocilis kirekeszts csak akkor
mkdik, ha a szemly szeretne a szocilis helyzetben lenni.
- Zsetongazdlkods - akkor alkalmazzk, ha knyelmes vagy
praktikusabb, ha a szemly j viselkedsrt (vagy rossz
viselkeds nlkli idszakokrt) zsetonokat kap, melyek ssze-
gyjthetk s ksbb egy nagyobb jutalomra vlthatak be.
Nagyon hatkony lehet s normalizl funkcija van, tekintve,
hogy a legtbb ember pnznek nevezett kzzelfoghat
zsetonokrt dolgozik. Azonban az ilyen zsetongazdasgok kic-
sszhatnak az ellenrzs all, klnsen, ha a dolgok, melyekre
hatssal vannak, jutalomknt s bntetsknt egyarnt
hasznlatosak. A zsetongazdlkodst folyamatosan monitorozni
kell, hogy biztostsuk, ne vljon bntetv.
- A nem kompatibilis viselkeds megerstse - ltalban ez a
leghatkonyabb technika hossz tvon, de kiptshez szksg
lehet megfelel tmogatsra.
216
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
A viselkeds-monitorozs menedzselsnek terve
Ahogyan a 8. fejezetben lthat volt, a kihv viselkeds a megrts-
nek, a stressz cskkentsnek s a tantsnak ugyanazon folyamatain
keresztl kezelhet legjobban, melyek az autizmussal s rtelmi
srlssel l szemlyekkel val munka minden helyes gyakorlatnak
alapjai. Azonban, amint azt szemlltettk a korbbi fejezetekben, az
autizmus olyan zavar, mely majdnem ugyanolyan mrtkben hat
azokra, akik az autizmussal l szemllyel lnek s dolgoznak, mint
magra a szemlyre.
ppen gy, ahogyan az autizmussal l emberek ignylik a msok
feletti ellenrzst flelmk s megrtsi hinyossgaik miatt, a
krlttk levk hasonl mdon flelmet reznek s kvetkezskp-
pen szksgt rzik az ellenrzsnek. A kt "kontroll szeszlye"
egytt olyan helyzet, ami valsznleg srldshoz vezet.
Remlhetleg a nem srlt felnttek azok, akik nagyobb megrtssel
s kszsggel rendelkeznek, ami kpess tegyk ket egy ilyen kon-
frontcibl val visszavonulsra, de sajnos, ez nem mindig van gy.
Ezrt fontos, hogy pozitv beavatkozsok kialaktsnak tjt gyako-
roljuk s megvizsgljunk egyes szli s gondozi tnyezket,
melyek a kevsb pozitv interakcihoz vezethetnek.
Hossz tv pozitv beavatkozsok kialaktsa
A tmogat krnyezet kialaktsa kpes elsegteni a tanulst s a
szthullst megelzni. Rszben az egyni tnyezk hatrozzk meg,
mi a pozitv s tmogat hats az egyes esetekben, de lteznek olyan
mdszerek, melyekkel meghatrozhatjuk azokat.
Vizsgljuk meg az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly
szksgleteit az albbi ngy dimenziban:
217
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Helyek
Itt azokat a tnyezket kell megfigyelnnk, melyek a stressz
valszn forrsai s a kihv viselkeds valszn kivlti: az l- s tulajdontjk, mintha az volna a magyarzat egy bizonyos
munkahely mrett, klnsen a hely birtoklsnak szempontjbl.
Az autizmussal l emberek rezhetik gy, hogy szemlyes terkbe
tolakodnak, ha valaki nhny mterre megkzelti ket, mikzben
maguk nem szlelik msok szemlyes tert. Ennl fogva, amikor
autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek egy csoportja egytt
van, fennll az egyms terletn vgrehajtott klcsns invzi s az
ez ltal kivltott reakcik problmjnak veszlye. A hangokra szin-
tn figyelnnk kell, egyrszt az tfog zajszint miatt, melynek
figyelemelterel hatsa lehet, msrszt, mert bizonyos hangok fjdal-
masak lehetnek az autizmussal l szemly szmra. A szem-
lyzetnek tudatban kell lennie, hogy akik tlsgosan rzkenyek min-
den zajra vagy bizonyos hangokra, azok tolerancijuk megsegtst
ignylik vdelem biztostsval (pl. hangelnyel fggnykkel vagy
az egyn szintjn flhallgatkkal) vagy egy deszenzitizcis pro-
grammal.
Egyesek szmra nha bizonyos sznek is zavarak lehetnek, s a
tny, hogy valaki rikt srga plt visel, magyarzata lehet annak,
hogy az autizmussal l szemly, aki passzv, st bartsgos volt vele
korbban, hirtelen rtmad. Ugyanakkor vannak olyan rvek, melyek
szerint bizonyos sznek megnyugtatak, s megfontolt alkalmazsuk
segt a nyugtat hats krnyezet ltrehozsban. Ez mg bizonytsra
vr, de hasznos s knnyen megvalsthat eszkz lehet az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l szemlyek viselkedsnek
kezelsben. Egyes helyek a kihv viselkedsek kivlti lehetnek az
autizmussal l egyneknl, nem valamilyen sajtos jellemzjk,
hanem azok egy mltbli zavar dologgal val prostsa miatt.
Az aggodalom amiatt, ami a mltban azon a helyen trtnt, vagy
esetleg ami most trtnik, szlssgesen ellenll viselkedst pro-
voklhat az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek esetben.
Sajnos, br az ilyen viselkeds brki ms esetben elidzheti, hogy
218
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
a szemlyzet ilyen magyarzatot keressen a helysznnel kapcsolatos
ellenllsra, az autizmusban ezt gyakran magnak az autizmusnak
viselkedsre.
Emberek
Az els fejezetben megvizsgltuk annak lehetsges magyarzatait, mirt
tekinthetnek az autizmussal l emberek problmsnak msokat.
Azonban, nagyon kevs kivtellel, az autizmussal s rtelmi srlssel
l ember nem kerl msokat egsz letben s nem is ll ellen msok
kzeledsnek. Valjban a legtbb autizmussal s rtelmi srlssel l
szemly ersen ktdni fog szleihez s ms ismers felnttekhez.
Megmarad azonban nhny, ms emberekkel kapcsolatos sajtos
jellegzetessg, mely a legtbb autizmussal l embernl folyamatos
problmt okoz. A leggyakoribb zavar jellegzetessg az ismeret
hinya. Kihv viselkedst okozhat, ha az autizmussal l emberek az
jhoz prblnak alkalmazkodni, de ezt tl stresszesnek talljk. Egyes
esetekben nem a szemlyzet jdonsga okozza a problmt, hanem az a
md, ahogyan viselkednek. Ez lehet ppen az, hogy nagyon ms tantsi
vagy interakcis stlusuk van, ami nehzz teszi a megrtsket s ennl
fogva a velk val egyttmkdst, vagy a konfrontci stlusa az,
melyre az autizmussal l szemlyek ellenllssal vlaszolnak.
Termszetesen lehetsges, hogy nem a szemlyzet egy bizonyos tagja
teszi nyugtalann az autizmussal l szemlyt bizonyos viselkedsnek
okn, hanem a szemlyzet tagjai kvetkezetlen mdon kezelik t.
Trgyak
Habr a trgyak ltalban vigasztalak s vonzak az autizmussal l
emberek szmra, ennek ellenre bizonyos trgyak egyes tulajdons-
ga kivlthatnak nminem aggodalmat s ennek kvetkeztben
kihv viselkedst. ppgy, mint az emberekkel kapcsolatban, az
219
Autizmus trsult rtelmi srlssel
jdonsg valsznleg zavar, klnsen, ha vltozs kvetkezett be. klnbzen viselkedhet a ht elejn s a ht vgn; egyes gyerekek a
Ezrt az j btorok otthon szlssges reakcikat provoklhatnak;
egy autizmussal s rtelmi srlssel l fiatalember ragaszkodott
ahhoz, hogy lebontsa szlei j hromdarabos garnitrjt, annak
ellenre, hogy jelents erfesztseket tettek annak rdekben, hogy
eltntortsk ettl s elfogadtassanak vele egy alternatv viselkedst.
Ritka, hogy nmagban az jdonsg jelentsen problmt, inkbb az
okoz nehzsget, hogy valami, ami elvrhatan lland jelleg,
megvltozott. Ez a btorozsra s a dekorcira is vonatkozhat, de ez
legalbb tervezhet s ennek ksznheten felkszthetjk a szem-
lyt a vltozsra. Azonban nha csak maga a "vltozs" nyilvnval az
autizmussal l szemly szmra s gy a kihv viselkeds "derlt
gbl villmcsapsnak tnhet. Egy fiatal autizmussal s rtelmi
srlssel l frfi pldul egy felntt kzssgben lt s csak ritkn lehet a megfelel krlmnyek megtantsra pldul a maszturbci
jrt haza. Megfelelen megszokta ezt a rutint, gy elgg fenyeget s
szomor volt ltni, hogy hirtelen valamennyi kihv viselkedse vis-
szatrt. desanyja vette szre, hogy mindez azon a hten trtnt,
amikor fia szobjban befejezett egy alapos takartst s eltvoltotta
a "szemthalmot", melyet fia sszegyjttt. Amint ez eszbe jutott,
fia viselkedse nyilvnvalv tette, hogy voltakppen mi a helyzet; a
halmok "szemetet" jelentettek az anya szmra, de a fia szmra jl
ismert s szeretett trgyakat, melyek mindegyikt ismerte, azzal
egytt, hogy azoknak hol "kellene" lennie.
Id
Valszntlen, hogy az id nmagban a kihv viselkedsek
meghatroz tnyezje volna, de lehetsges, hogy egyfajta szktse
lehet ms tnyezknek, melyek az idvel vltoznak. Elfordulhat
pldul, hogy egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek
nagyon keveset alszik jjel, klnsen az iskolt megelz vekben.
Ez nagyon ingerlkenny teheti az ilyen gyermekeket reggelente s
elgg fradtt jszaka, s mindkett valsznbb teheti a kihv
viselkedseket. Hasonlkppen, az autizmussal l felntt nagyon
220
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
htvgt az egsz heti munka miatt holtfradtan kezdik el, mg akkor
is, ha egybknt alig vrjk a htvgt. A kihv viselkedsek
havonknti ciklusa nem gyakori, kivve a pre-menstrucis feszltsg
sajtos eseteit. Mg nehezebb a szezonlis hatsok brmilyen
bizonytkra tallni az autizmusban, kivve az olyan, mindannyi-
unkra hat tnyezket, mint a kevesebb napfny. Mg ha e tnyezk
nem is ltalnosak az autizmusban, bizonyos szemlyeknl rdemes
megvizsglni egyes hatsokat.
Bizonyos krnyezeti jellemzk kontrollja
Ez a viselkeds specifikusabb krlmnyeit azonostja. Szksges
esetben, ahol a szemlynek megtanthatjuk, hogyan korltozza azt az
gyra. Meg kell tantani a gyermeket azokra a felttelekre is, melyek
megklnbztetik a viselkeds megfelel vagy nem megfelel voltt.
Pldul nem a gyermek hibja, ha megtantottk a WC hasznlatra s
egy ptsi ruhzban killtott bemutat WC-t hasznl; a szobatisz-
tasgi trning alatt mdot kell tallni, hogy a szemly megrtse, a
WC-hasznlatnak privt helyen kell trtnnie.
Pozitv programozs
Huszonngy rs folyamatossgra van szksg, a szemly tanulsi
stlusval val sszhangra, s olyan krnyezetre, mely tiszteletben
tartja a gyermek vagy felntt mltsgt. Brmilyen kezelst vagy
megkzeltst is alkalmazunk, annak a szemlyhez, mint egszhez
kell viszonyulnia s nem pedig egy elszigetelt viselkedsre koncen-
trlnia. A hangslynak mindig j alternatv viselkedsek tantsn
kell inkbb lennie, mint a nem kvntak megszntetsn. Nha a
tanrok gy magyarznak el egy huszonngy rs tantervet, mintha
azt jelenten, hogy a szlket meg kellene gyzni az iskolai program
221
Autizmus trsult rtelmi srlssel
otthoni folytatsrl, de nem ez a helyzet. Azzal is lehetne rvelni,
hogy a tanroknak kellene gy tekintenik, hogy tantvnyaikkal az
iskolban az otthoni programnak megfelelen kell dolgozniuk. Amire
szksg van, az a valdi egyttmkds, gy a kzs attitdk s
rtkek tisztelete az oktatsban, otthon s az iskolban s annak felis-
merse, hogy a gyermeknek klnbz idkben klnbz dolgokra
van szksge, ezrt szles sklj megkzeltst kell biztostani.
Egy pozitv viselkedses program lpsei
tfog viselkeds-felmrs
A felmrsnek segtenie kell annak megrtsben, hogy:
- mirt kvetkezik be a viselkeds
- mit tehetnk
- hogyan pthetnk a szemly meglev pozitv viselkedseire
A tanrok, szlk, gondozk bevonsra egyarnt szksg van. A
viselkeds kezelsben figyelembe kell venni, hogy a pozitv
viselkeds hogyan tmogathat a krnyezet ltal akr az osztlyban,
akr a felntt munkacsoportokban.
A szksges felttelek felmrse
Az albbi tnyezkrl kell informcikat gyjtennk, hogy megj-
soljuk s megelzzk a kihv viselkedseket:
- A szemly s krnyezetnek trtnete s httere - hasznos
tudni, hogy a vizsglt viselkeds j-e vagy korbban is elfor
dult, s ha igen, milyen krlmnyek kztt, hogyan kezeltk
s milyen eredmnnyel, vajon a jelenlegi kihv viselkedsnek
volt-e elfutra vagy sem.
222
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
- A kihv viselkeds funkcionlis elemzse - Amint a 7.
fejezetben s az albbiakban trgyaljuk, a kihv viselkeds
kezelsnek legjobb s leginkbb oktats jelleg mdszere,
hogy rjjjnk, milyen funkcival br a szemly szmra az
adott helyzetben, majd egy megfelelbb mdot tantani ugyana-
zon funkci elrsre.
- A szemly megvltozshoz szksges vltozsok az letstlus-
ban s a krnyezetben - Mindnyjan nehznek talljuk, hogy
megvltoztassuk viselkedsnket, klnsen, ha j okunk van r,
hogy gy viselkedjnk s viselkedsnk mr szokss vlt. Ha
ditzni szeretnnk, legtbbnk megprbl gondoskodni arrl,
hogy a hz ne legyen tele keksszel vagy, ha le akarunk szokni a
dohnyzsrl, kerlnnk a dohnyz bartokkal val tallkozst;
felismerjk, hogy tmogat krnyezetre van szksgnk, mely
segt viselkedsnk megvltoztatsban. Ez mg inkbb igaz az
autizmussal s rtelmi srlssel l emberekre, akik nem
kpesek sajt cljaikat elkpzelni, hogy ez ltal sztnzzk
magukat, s akiknek a viselkedse megrgzttebb, valamint
kevsb kpesek monitorozni s ellenrizni magukat. Ezrt
azonostani kell a krnyezet azon vonatkozsait, melyeket esetleg
el kell tvoltani, mert tmogatjk a kihv viselkedst, vagy
amelyek hasznosthatak az alternatv viselkedsek
kialaktsban.
Itt kell megjegyeznnk, hogy a krlmnyek felmrse az els lps,
mely arra sszpontost, amit a szlk, gondozk vagy tanrok vltoz-
tathatnak a viselkeds-vltozs tmogatsnak rdekben, s amely-
hez nem szksges az autizmussal l szemlynek megvltoznia.
A viselkeds talaktsa
^ lpSeket kM "W"* * viselkeds vltozs
223
Autizmus trsult rtelmi srlssel
- Tantsunk egy funkcionlisan kapcsol kszsget a kihv
viselkeds helyettestsre: gy kell tennnk, mintha a
viselkeds egy bizonyos funkcit szolglna. Ha pldul gy
tljk meg, hogy a lny annak kommuniklsa rdekben
doblja a tnyrt, hogy nem kri a vacsorjt, az nem jelenti azt
hogy a lny tudatosan teszi ezt. Lehetsges, hogy csupn a
tnyre reagl, hogy nem akarja a vacsort, de felttelezhetjk
hogy ha tudna kommuniklni, ezt akarn kzvetteni. gy meg
tantjuk egy mdszerre, hogyan kommuniklja ezt s a folyamat
sorn nem csupn a kihv viselkedst helyettestjk, hanem
arrl is tantunk valamit, hogy mikppen kommunikljon.
- Adjunk hozz a szemly repertorjhoz, gy nincs tbb szk-
sge a kihv viselkedsre: Ez a szocilis kszsgek trningjt
foglalhatja pldul magba, ha a gyermek megt msokat
annak rdekben, hogy kergessk t s nem tudja mshogyan
magra vonni a figyelmet, jtkba hvni trsait. Mint a fenti
plda esetben, ez is ltalban a kommunikatv gesztusok
tantst tartalmazza a kihv viselkeds helyettestsre, mert
az ilyen kszsgek hinya vezet a frusztrcihoz s ezltal a
kihv viselkedshez.
- Fkuszljunk a szocilisan elfogadhat alternatvkra s a
kommunikcis zrzavar cskkentsre (pldul szimblumok
hasznlatval): A kihv viselkedsek elkerlsnek egy
mdja, ha cskkentjk a zavart, s ennl fogva a stresszt. A
kpes napirendek (Peeters, 1997; Watson s mtsai, 1989) seg-
thetnek a szemlynek a felett rzett aggodalmnak lel-
ltsban, hogy milyen tevkenysg kvetkezik vagy mikor fog
bekvetkezni. Autizmussal s rtelmi srlssel l szem-
lyeknek nehezebb azt megtantani, hogy mikppen krjenek
segtsget, ha sszezavarodtak, esetleg egy szimblum
megoldst jelenthet, melyet a "Nem rtem" jelentssel tantunk.
224
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
- Jelezzk, hogy a krseket megrtettk, mg ha azonnal nem is
tesznk eleget nekik vagy tantsuk meg (mint a PECS-ben), hogy
a lehetsgek a "menben" megjellt elemekre korltozdnak:
Amikor a tanrok vagy szlk elszr tantanak egy autizmussal
s rtelmi srlssel l gyermeket kommuniklni, gyakran
krsekkel kezdik, mivel azokat a legknnyebb demonstrlni. Ha
a gyermek mr megtanulta a szt (vagy jelet, vagy
szimblumot), valamire, pldul egy dessgre, nos az gyakran
problmt jelent. A gyermek folytonosan krni fogja azt az
dessget, de nem akarjuk, hogy olyan sokszor kapjon belle.
Amikor egy ponton vgl elutastjuk (pl. olyan szavak
hasznlatval, mint a "ksbb", "nem most"), a gyermek kom-
munikci felfogsa annyira szegnyes, hogy mindez
valsznleg elprolog. A gyermek gy lthatja, hogy a jel vagy
szimblum tbb "nem mkdik" s visszatr "kommunikcija"
korbbi formjhoz, vagyis a kihv viselkedshez.
- Tantsunk a szemlynek nmi kezelsi stratgit a stressz-
helyzetek kezelsre: Ezek relaxcis, stresszt kezel tech-
nikk, pl. tzig szmolni, mieltt cseleksznk (vagy hromig, ha
a tz tl sok) s mlylgzses feladatok. Tartalmazhatnak
deszenzitizcis gyakorlatokat a tolerancia nvelsre, azzal
kapcsolatban, amitl, vagy akitl flnek.
- Tantsunk relaxlni, tartsunk gyakorlati s meneklsi
trninget: Ez annak felismerst jelenti, hogy mikor vlik izga-
tott a gyermek, s a szemlyzetnek vagy a szlknek kell
elsknt felismernie ennek jeleit, hogy megtanthassk t arra,
hogyan reagljon ezekre pozitv mdon, mieltt a kihv
viselkeds kivltdna. Mint minden ms csoport, az autizmus-
sal lk esetben is szksg van arra, hogy biztonsgos mdon
engedhessk ki dhket azokban a helyzetekben, amelyek tl
nehznek bizonyulnak szmukra. Meg kell tantani egy rutint,
225
Autizmus trsult rtelmi srlssel
lendletes napi gyakorlatokra, hogy cskkentse a szorongst s
a kihv viselkedsbl fakad incidenseket. Mdszerekkel kell
rendelkeznik a nvekv nyugtalansguk jeleinek felis-
mersre s arra, hogy kilpjenek azokbl a helyzetekbl,
melyeket tl nehznek tartanak.
A viselkeds konzekvenciin val munka
Habr az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek esetben
elnyben rszestjk a tmogat krnyezeten s az nmenedzsel
kszsgek tantsn alapul segtsgnyjtst, tudnunk kell, hogy nem
kpesek gtolni bergzlt viselkedsket, ezrt szksgk lehet a
helyettest viselkedsek kzvetlenebb s specifikus trningjre is.
Ennek sorn alkalmazhatunk tisztn viselkedses technikkat, de
mindig meg kell prblnunk kiszmtani, hogy az egyn hogyan
vlaszol s mikntrtelmezi az eljrst.
- Hasznljunk megerstket stratgink rszeknt: kezdetben
az alternatv viselkeds nagyarny megerstsre lesz szk-
sg, ers megerstk segtsgvel, de ksbb a megersts hogy a trner egy specifikus alternatv viselkedst erst meg,
arnya s a hasznlt megerstk fajtja kzeltsen a ter-
mszetes helyzetekhez. Ezrt kezdjk azzal, hogy dicsrnk s
egy apr ehet jutalmat adunk a gyermeknek minden alkalom-
mal, amikor valakinek finoman megkopogtatja a vllt (egy
belltott helyzetben, ahol ezt sztnztk), hogy felhvja
magra a figyelmet, ahelyett, hogy kemnyen htba vgn az
illett, ahogyan korbban tette. Dicsrjk meg a szemlyt,
ppen mieltt az ehet jutalmat tadnnk, gy a dicsret annak
jelv vlik, hogy jutalom rkezik s nmagban jutalomknt
fog mkdni. Ha a gyermeket az tel tadsa utn dicsrjk, a
dicsret szrevtlen marad. Amikor a gyermek mr tbbnyire
sikeresen megrint valakit, az ehet jutalom fokozatosan
elhalvnythat, aztn vgl a dicsret is, mialatt mindig meg-
226
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
tartjuk a jutalmazs egy szintjt a gyermek legjobb teljest-
mnynek fenntartsra. Vgl is azt remljk, hogy a
viselkeds termszetes helyzetekben val, jutalmazs nlkli
sztnzsvel a fogcska termszetes rme kompenzlni fogja
a kzzel foghatbb jutalom elvesztst s segteni fog a
viselkeds ltalnostsban s fenntartsban termszetes
krlmnyek kztt.
- Annak a trningnek a sorn, melyben az a clunk, hogy a
szemly elhagyjon egy kihv viselkedst, minden ms
viselkedst megerstnk a megclzott kontextusban, kivve
azt, melyet szeretnnk felszmolni. Ezt a 'Verbre gyval lni1'
megkzeltst ltalban csak akkor alkalmazzuk, amikor a
kihv viselkedsnek nincs vilgos funkcija, hanem gy tnik,
hogy bels (taln ningerl) vagy kifrkszhetetlen okbl
trtnik. Az eljrs az, hogy erteljes jutalmazssal mindent
megerstnk a lelltani kvnt viselkeds kivtelvel.
- Egy, a fentihez hasonl, de sokkal gyakoribb megkzelts,
ami azonos funkcit szolgl s olyan, amit a szemly nem
kpes egyidejleg tenni a nem kvnatos viselkedssel.
- Az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek hajlanak
arra, hogy figyelmen kvl hagyjk cselekvseik
kvetkezmnyeit, s ha valaha is nllv vlnak viselkedsk
megfigyelsben s ellenrzsben, segtsgre szorulnak sajt
cselekvseik konzekvenciinak megltsban s abban, hogy
nllan kpesek legyenek egy viselkeds kivlasztsra. Ha a
szemly tud szekvencikat kvetni, akkor hasznlhatunk folya
matbrkat, hogy segtsnk a gyermeknek sz szerint "ltni" a
vlasztsi pontokat s a konzekvens utakat. A jobb kpessg
szemlyek kpesek lehetnek alternatv utak kezelsre, de az
227
Autizmus trsult rtelmi srlssel
autizmussal s rtelmi srlssel l egyneknek szksgk
van arra, hogy csak a megfelel, kvetend utat lssk.
A kihv viselkedsek kezelse az iskolkban - krdsek
A rvidtv stratgik hossz tv problmkat termelnek Oliver
(1986) ltrehozta a rvidtv stratgik modelljt, melyek szndka a
kihv viselkedsek megelzse vagy lelltsa; valjban azonban
slyosbthatjk azokat. A tanr olyan mdon vlaszolhat a kihv
viselkedsre (pldul a feladat eltvoltsval, a gyermek
kikldsvel, az nsrt gyermek lecsillaptsval), amely rvidtvon
lelltja a kihv viselkedst. A tanr gy meggyzdik a stratgia
helyessgrl, amely sikeresnek tnik. Azonban az ilyen akcik
voltakppen megjutalmazzk a kihv viselkedst, akr pozitv
megerstssel, mert a tanr valami kvnatosat ad a gyermeknek,
pldul figyelmet, akr negatv megerstssel, mert a tanr valami
nem kvnatosat elvesz, gy a jvben valsznleg visszatr ugyanaz
a kihv viselkeds. Idvel, hacsak a tanr nem tanul meg vltoztatni,
a kihv viselkeds romlani fog.
Hogyan kerljk el, hogy a dolgok rosszabbodjanak Az eddigiekben
lertak arra vonatkoztak, hogyan elzzk meg a kihv
viselkedseket, vagy hogyan minimalizljuk jvbeli elfor-
dulsukat. A valsgban lesznek idszakok, amikor az ilyen
stratgikat nehz lesz vgrehajtani s a szlk vagy tanrok azzal
szembeslnek, hogy a kihvan viselkeds mr kialakult. A krds
ebben az esetben az: hogyan ksrjk figyelemmel, hogyan mdost-
suk s rtkeljk a kihv viselkedst, hogyan biztostsuk, hogy a dol-
gok ne rosszabbodjanak?
228
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
- Vizsgljuk meg a helyzet nehzsgt: ppgy, mint egy tipiku-
san fejld kisgyermeket, az autizmussal s rtelmi srlssel
l embert is megzavarhatja ellenrzsnek hinya s gyakran
akkor csillapodik le, amikor valaki ms korltokat llt.
- Ahol a viselkeds kzvetlen megvltoztatsa nem lehetsges
vagy esetleg szksgtelen, a legjobb elterelni a tanul
figyelmt; egy ismers munkarutinra val tirnytsa nagyon
hatkony lehet a gyermek megnyugtatsban s a feladathoz
val visszatrtsben.
- Cskkentsk a httringereket; ha a gyermekek kpesek is
kezelni a helyzetet, az izgatottsg valsznleg cskkenti toler-
ancijukat.
- Btortsuk a gyermeket, hogy megnyugvsnak rdekben
azokat a technikkat hasznlja, melyeket nyugodt llapotban
tantottak neki. Ez lehet a mlylgzs, lels, vagy lefekvs, a
karok sszefonsa s gy tovbb.
- Keressnk olyan nyugtat hats dolgokat, mint a puha-jtk
terlet, a szenzoros szoba, vagy zenehallgats. Azonban
vatosnak kell lennnk, nehogy megjutalmazzuk a kihv
viselkedst, gy legjobb, ha akkor alkalmazzuk ezeket, amikor a
szemly az izgatottsg els jeleit mutatja, ahelyett, hogy
megvrnnk, amg a kihv viselkeds bekvetkezik.
- Beszljk tl a szemlyt, lgy, nyugodt hangon, de kerljk
nyaggatst vagy a kompliklt nyelvhasznlatot. A rvid,
ismtld kifejezsek a legmegfelelbbek, mint a "Minden
rendben van; menjnk s ljnk le."
- Kerljk a szemtl-szembe bmulst, ne menjnk hirtelen tl
kzel s ne is lljunk vagy hajoljunk ilyen mdon, ne
229
Autizmus trsult rtelmi srlssel
gesztikulljunk, ne emeljk fel a hangert s a hangmagass-
got, kerljk a parancsadst s fenyegetst.
Ok-okozat stratgik
Habr a kihv viselkedsek krnyezeti okaira koncentrltunk, mert
ezeket knnyebb ellenrizni, lehetnek bels kivlt tnyezk is. A
kihv viselkeds kezddhet a fjdalomra val reakciknt, habr
azutn szolglhat ms funkcikat, amint a szemly szleli, hogy ez a
figyelem megszerzsnek vagy msok ellenrzsnek alkalmas
mdja s gy tovbb. gy, ha a kihv viselkeds vagy legalbb a
msodlagos okok megelzsre sszpontostunk, els lpsknt meg
kell prblnunk e bels tnyezkre fkuszlni.
Orvosi kezels
Els lps a lehetsges orvosi okok, mint a flfjs, fogfjs, ekcma,
stb. megszntetse, az effle okok azonostsa s kezelse. Az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l gyermekek gyakran nem kpesek
azonostani fjdalmuk forrst mg akkor sem, ha kpesek kommu-
niklni, gy a kihv viselkeds a fjdalom kifejezsnek mdja lehet.
Fizikai intervenci
Trvnyi okokbl a legtbb szakember nem hasznl fizikai korl-
tozst. A fizikai korltozs knnyen bntetv vlik otthoni
krnyezetben is vagy a frusztrci tovbbi kirobbanshoz vezet, gy
csak vgs menedkknt hasznlhatjuk, ha egyltaln hasznljuk.
Amennyiben fizikai korltozs alkalmazsra van szksg, minden
iskola s centrum rendelkezzen vilgos irnyelvekkel, mindenki
szmra elrhet irnymutatssal, melynek rsze, hogy kikpzik a
szlket s a szemlyzetet, a kpzs rendszeresen megjtsa s
ismtlse mellett.
230
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
Teljes szolgltats megkzelts
Mint fent utaltunk r, a viselkeds kezelsvel kapcsolatban teljes
kr politikra van szksg s ez az sszes eljrsra vonatkozik, nem
csupn a fizikai korltozsra. Minden incidens jrjon vizsglattal a
teljes oktat- vagy gondozszemlyzet krben. Egy autizmussal s
rtelmi srlssel l szemly kihv viselkedse jelzi segt s tmo-
gat kpessgnk hinyossgait. Nem llthatjuk, hogy minden
kihv viselkedst kpesek vagyunk kezelni s megszntetni, akrmi-
lyen jl dolgozunk, de azt sosem fogadhatjuk el, hogy a kihv
viselkeds "elkerlhetetlen". Minden esetet abbl a szempontbl kell
megvizsglnunk, hogy mit tanulhatnnk belle a helyzet jvbeli
kezelsvel kapcsolatban. El kell ismernnk azt a szlssges
stresszhatst is, melytl a szemlyzet szenved, amikor a rendszeresen
elfordul kihv viselkedsnek van kitve. A szemlyzetnek ppen
gy, mint az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlynek, els-
sorban a stressz cskkentsre van szksge a problms viselkedst
kveten, ezrt amikor a szemlyzet egy tagja srl, tartsunk tmo-
gat megbeszlst.
Az erszak lehetsges okai az autizmussal l szemlyek
kezelsben Sajnos a trvnyek ellenre elfordulhat az autizmussal
s rtelmi srlssel l szemlyek bntalmazsa s fontos azonosta-
nunk ennek okait, hogy a jvben megelzhessk az ilyen eseteket.
Ahogy az autizmust meg kell rtennk az autizmussal l szemlyek
hatkony s tiszteletteljes kezelshez, a hatkony beavatkozs
rdekben meg kell rtennk az erszak okait az autizmussal lket
gondozk s oktatk esetben is. Az autizmusban vannak specilis
tnyezk, melyek erszakhoz vezethetnek s hozzaddhatnak a
csaldok vagy az intzmnyi let szoksos nyomshoz.
231
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Az autizmus tranzakcionlis termszete
Frusztrcihoz s tehetetlensghez vezet a szlknl s szakem-
bereknl az, hogy az autizmus alapveten a msokkal val kapcsolat
zavara (Kanner, 1943; Hobson, 1993). Ennek kt fontos
kvetkezmnye van. Az egyik az autizmussal s rtelmi srlssel l
szemlyekre val hatsa, akik, szemben brmely ms csoporttal,
zavarbajnnek s zaklatott vlnak, ahelyett, hogy megnyugodnnak
msok kzelsgnek s trsas kzeledsnek hatsra. Amit a
szeretet, vagy megnyugtats gesztusaknt vagy egy konfliktust
kvet bklsi ksrletnek sznunk, nem olyannak fogja az egyn
rzkelni (Attwood s mtsai, 1988), s valjban legjobb esetben
tovbbi zavarknt, legrosszabb esetben beavatkozsknt s agressz-
iknt fogja megtapasztalni. Az autizmussal s rtelmi srlssel l
szemly szorongssal s pnikkal reaglhat s ez is felfoghat, mint
msok ltali agresszi.
A msik kvetkezmny az autizmussal s rtelmi srlssel l
szemllyel dolgoz s t gondoz szemlyekre val hats. Mg ha
rtik is az llapotot elmleti szinten, de mg inkbb, ha nem, elu-
tastsknt, vagy akr agressziknt fogjk meglni az autizmussal
l szemly reakciit. Ez a tehetetlensg rzst s dht vlt ki ben-
nk. Termszetes sztns reakciik nem mkdnek, sem eddigi sik-
eres szakmai stratgiik, ezrt csggedtsget s kszsgvesztst
reznek. Az ilyen rzsek termszetes konzekvencija a frusztrci s
dh.
A viselkeds sz szerinti rtelmezse
Mint fent emltettk, mg ha az autizmust elmleti szinten rtik is, az
autizmusban ltott viselkeds rtelmezse lehet tves. Klnsen
olyankor, amikor nem ismerik fel az autizmussal l szemly kom-
munikcis prblkozsait, vagy nem rtik meg, tvesen s ter-
mszetesen szndkossgot tulajdontanak (mint az agresszi) a
viselkedsnek.
Termszetes, hogy msok viselkedst gondolkods nlkl dol-
232
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
gozzuk fel. Nem szmtjuk ki msok motivcijt, mint egy fajta
terit (mint a "naiv tudatelmlet" /"theory of mind", TOM/ teoretiku-
sai - pldul Baron-Cohen, 1995, - elhitethetik velnk); a val-idej
feldolgozs tl rvid ehhez. Az ilyen tudatos elemzst az rott, vagy
drmai szvegek, vagy esemnyek post-hoc elemzsre tartalkoljuk.
sztnsen felelnk az esemnyek emocionlis, szubjektv "jelen-
tsre", ahogyan msok viselkedse azt kzvetti.
Fegyelmezhetjk magunkat annak felismerse rdekben, hogy
amit az autizmusban ltunk, nem a szubjektv esemnyrtelmezsnk
szerint rtend, m ehhez kpzettsg szksges. Ha a viselkedsre
sztnsen felelnk, helytelen mdon, sz szerint rtelmezzk szub-
jektv tapasztalataink, a hagyomnyos fejldsre s motivcira
vonatkoz megrtsnk szerint. Teht a viselkedst annak
megfelelen rtelmezzk flre, mintha mi tennnk azt s a
szndkossg valamilyen fajtjt s szintjt felttelezzk, ami
valjban nincs jelen.
Lehetsges pldul egy olyan incidens, amelyben az autizmussal
l szemlyt megkrik, hogy kivtelesen ljn az aut hts lsre
s ktsgtelenl indokolatlan agresszinak tnik, amikor sikoltozni
kezd s a kezben tartott dolgokat hozzvgja ahhoz, aki megkrte
erre. Mgis, ha az autizmussal l fiatal n szempontjbl elemezzk
a helyzetet, egy msfajta kp rajzoldik ki. Amikor ksbb errl
krdezik, nem kpes emlkezni arra, mit tett s arrl szmol be, hogy
pnikban volt s vakon reaglt. A pnik oka? Azt mondtk neki, hogy
az llomson valaki fel fogja t venni, de amikor beszllt az autba,
vratlanul valaki mssal kerlt szembe, s mert kevsb kiszmthat,
mg zavarbb volt, hogy az egy gyermek. Nem helyes megbntetni
autizmussal l embereket, ha pnikban reagltak, mert a viselkeds
olyankor nincs tudatos kontroll alatt. A viselkedst meg kell elznnk
(amennyire lehetsges) azzal, hogy elre jelezzk az autizmussal l
szemly valszn reakcijt ilyen esemnyekkel kapcsolatban.
233
 Autizmus trsult rtelmi srlssel A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
Flelem
mnyt a jvben hasonl helyzetek kezelsnek stratgijaknt
Amilyen nehz az autizmussal l szemlyeknek megrteni s megj- hasznlja. A gytrelmet, amit a szemly rezhet az erszak alka-
solni a mi viselkedsnket, szmunkra pp annyira nehz lmazsa miatt, ellenslyozhatja az olyan nigazols, mint hogy "Ez
megrtennk s megjsolnunk az cselekedeteiket. Eltr fejldsi az egyetlen dolog, ami mkdik." vagy "Ez lehetv teszi a hoz-
utat kvetnek s nagyon sok idioszinkratikus viselkedst mutatnak, zfrst a jobb tanulsi helyzethez vagy krnyezethez." Az ilyen
ami a kontrollveszts flelmt kelti azokban, akik velk dolgoznak s helyzetek akr tanknyvekbe vagy megkzeltsekbe is bekerlhet-
lnek. gy nem mindig nmagban az autizmussal l szemly nek, hogy a szakembereknek irnyt mutassanak (Kraijer, 1997;
viselkedse, ami dht s erszakos cselekmnyeket provokl, Lovaas, 1981.). gy az emberek igazoltnak rzik az erszak
hanem a tny, hogy az eltr fejldsi t s a kvetkezmnyekppen hasznlatt, nbecslsk nvekedhet, mert gy rzik, "mkd"
eltr s idioszinkratikus viselkeds nehzz teszi msok szmra a stratgijuk van.
viselkeds bejslst. Ahogy az autizmussal rtelmi srlssel l Idvel termszetesen a rvid tv "megolds" hosszabb tv prob-
emberek zavarodottak, s flelem tlti el ket a miatt, mert nehz lmkhoz vezet, de az ehhez vezet utat ritkn veszik szre, hacsak a
viselkedsnket megrteni s megjsolni, mi is flelmet s zavart kpzs sorn nem mutatnak r. Kezdetknt pldul a szakember arcon
lnk t, amikor olyan viselkedssel szembeslnk, amit nem rtnk csaphatja a gyermeket, mert megcspte, amikor egyms mellett ltek
s nem tudunk megjsolni. Az ilyen rzsekre gyakori vlasz a vgy, egy feladat sorn. Ez gy tnik, mkdik: a gyermek izgatott, de
hogy gtoljuk s ellenrizzk a viselkedst, gy az autizmussal l abbahagyja a cspst s visszaterelhet a szban forg feladathoz. A
szemllyel kapcsolatos viselkedsnk korltozv, akr erszakoss felntt megknnyebbl a teljes sikertl, br a gyermek megtse miatt
vlhat. Emlkeznnk kell arra, hogy az autizmussal l szemly esetleg kiss knosan rzi magt. De mit tanult meg a gyermek? Egy
hasonl mdon az ellenrzs szksgt rzi, a minkkel egyez helyzetben, amit zavarnak tall (taln a feladat vagy a prezentci
okokbl, gy sszecsapsra kerl sor, amiben mindkt rsztvev a zavar termszete, esetleg a felntt kzelsge miatt), vghezvisz egy
msik feletti ellenrzsre trekszik. E konfliktus tapasztalata nvel- cselekvst (csp), amely a mltban ahhoz vezetett, hogy msok bkn
heti a gondozk vagy szakemberek flelmt s az ellenrzs hagytk t. Ez alkalommal nem ez a hats; helyette a felntt pofon
mrtkt. csapja a gyermeket, sznet kvetkezik be a gyermek cselekvsben,
amelyben izgatott lesz, azutn a felntt visszatereli a feladathoz. Ez
mkdik egy ideig, amg a gyermek viselkedsi smjt megszaktja.
A rvidtv sikerek megerstik a problmk hossz tv slyos- De most a knyelmetlen helyzet visszall; a feladat mg mindig nem
bodst vilgos (taln a felntt cskkentette az irnyts szintjt ezen a fokon)
Mint ahogyan fent lttuk a rvidtvon reaktv iskolai stratgikkal s a felntt mg mindig knyelmetlenl kzel van. gy a gyermek
kapcsolatban, az erszak hasznlata rvidtv sikereket hozhat a gon- ismt megprbl cspni, amit megint pofon kvet. Fokozatosan egy j
dozknak vagy szakembereknek a nemkvnatos viselkeds lel- sma pl. Igaz, hogy a csps tbb nem vezet nyugalomhoz, de egy
ltsban vagy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly mg vilgosabban megjsolhat reakcihoz, az tshez vezet. Br ez
valamilyen cselekedetre knyszertsben. Az azonnali hats az lesz, szndk szerint bntets, de egy sszezavart vilgban brmilyen
hogy a szemlyt felhatalmazza arra, hogy ezt az erszakos cselek- megjsolhat vlasz

234
235

Autizmus trsult rtelmi srlssel
elnyben rszesl a kiszmthatatlansggal szemben, gy a gyermek
keresni fogja a pofonnal kvetett csps megjsolhat mintzatt. A
felntt szmra ez dht s fenyeget. Az ts az ellenrzs vissza-
szerzsnek ksrleteknt kemnyebb vlik s egy (metaforikus s
vals) circulus vitiosus alakul ki.
Nhny, kontrollra s jutalom/bntetsre alapozott megkzelts Az
egyes eljrsok rvidtv hatkonysga azzal jrt, hogy bizonyos
programokban a kpzs rszv vltak. Skinner (1957) szigor
brlatnak ellenre pldul a bntetst gyakran javasoltk, mint
viselkedses trning technikt.
Egy nagy hats knyv az Egyeslt Kirlysgban azl970-es vek-
ben (Copeland, 1973) a szlknek gyermekeik megverst javasolta,
abban a remnyben, hogy az meghozza a "gygymdtl" remlt ered-
mnyt. Lovaas s kollgi (Lovaas, 1981; 1987; Lovaas s mtsai,
1965; Lovaas s Simmons, 1969) rendszeresen hasznltak averzv
technikkat a nem kvnt viselkedsek megszntetsre vagy akr a
proszocilis viselkeds tantsra. Br a jelenlegi oktatsi s etikai
klmban az averzv technikk nem rszei a Lovaas mdszernek, a
home-trning program (Lovaas, 1987) nem csupn az averzv tech-
nikk alkalmazsra van alapozva, hanem Lovaas gy tekintette
ezeket, mint a program lnyegi rszt:
...a trgyon belli tanulmnyokban arrl szmoltak be, hogy a
feltteles averzv technikt elklntettk, mint jelents vltozt.
Ezrt valszntlen, hogy a kezel hatsok megismtelhetk e
komponens nlkl. (8. o.)
Azonban mg az averzv technikk specifikus tmogatsa nlkl is
valszn, hogy a stresszt kontrolll s a viselkedst manipull
mdszertanok a httrben hzd okok s ennek kvetkeztben a
jelents megrtse nlkl valsznbb mdon vezetnek a kontroll
kiptsnek s fenntartsnak erteljes (s vgl averzv s bntet)
236
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
mdszereihez. A dolog pozitv oldala, hogy az ABA otthoni kezelsi
programjai jtk peridusokat is tartalmaznak, s hangslyozzk a
pozitv megerstket. Remny s valami pozitv tennival juttatsa a
szlk szmra hatkonyan cskkenti a stresszt s sokkal oldottabb
atmoszfra kialaktst teszi lehetv.
Az autizmussal l szemlyek sebezhetsge
A beszd s a kommunikatv kpessgek hinya az autizmussal s
rtelmi srlssel l embereket sebezhetv teszi s az erszak
elkveti "megszhatjk" tettk kvetkezmnyeit. Sajnlatos mdon
annak legalapvetbb oka, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel
lk kezelsben erszak kvetkezhet be, nagyon egyszer. Szmos
esetben az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly keveset vagy
egyltaln nem beszl s taln mg alternatv kommunikcis form-
val sem rendelkezik. Ha beszl is, akkor sem rti a kommunikcit,
ezrt nem lesz kpes kommuniklni msok s maga fel sdtn azzal
kapcsolatban, hogy mi trtnt, klnsen, ha az erszak elkvetje
errl msknt szmol be. Az erszak nvekedst mutat olyan
helyzetekben, ahol a felderts eslye kisebb (Blunden s Allen,
1987). Az erszak rvidtv sikere, mint fent jeleztk, btorthatja
annak hasznlatt, s a bntalmazs ciklusa folytatdhat.
Az erszakra val ezen utols ok kivtelvel hangslyozand, hogy az
erszak ltalban nem gonosz szndkbl vagy msok fj-j dalmnak
termszetellenes lvezetbl szrmazik. Elfogadom az j Option
filozfia (Kaufmann, 1994) hasznos s remnyteli ttelt, j miszerint
mindenki a kpessgei szerinti legjobbat teszi a ren-1 delkezsre ll
forrsok alapjn. Ebbl az kvetkezik, hogy a gondozk s
szakemberek a flelem s flrerts miatt folyamodnak erszakhoz,
valamint az autizmussal kapcsolatos tuds s az azonos : clt elr
hatkony alternatv stratgik hinya miatt (Harris s mtsai, 1996.). Ha
ez a helyzet, akkor e tnyezk teszik ki az oktats alapjait s
altmasztjk a hatkony kpzsi program szksgessgt.
- * 237
Autizmus trsult rtelmi srlssel
sszegzs
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nagyon kevs
mdszerrel rendelkeznek krnyezetk megrtsre s kezelsre,
ezrt, ha meg akarjuk vltozatni viselkedsket, pozitv mdon kell
gondolkodnunk. Az adaptvabb viselkeds tmogatsban s a
hasznosabb kszsgek repertorjnak kialaktsban, melyekkel a
kihv viselkedsek helyettesthetek, krnyezetk segtsgre van
szksgk. Az sztnzsben s a megfelel viselkeds jutal-
mazsban hasznlhatak a viselkedses mdszerek, m alkalmaz-
suknak az autizmussal l szemly megrtsn s a viselkedst alt-
maszt sszes tnyez gondos elemzsn kell alapulnia.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek nehznek
fogjk tallni viselkedsk gtlst, gy valsznleg sikeresebb lesz,
ha azt tantjuk, hogy mit tegyen, mintha az oktatnnk, mit ne tegyen.
A krlmnyeket taln knnyebb megvltoztatni, mint a viselkedst.
Az autizmussal l szemlyek szks kszsgekkel rendelkeznek
vilguk rtelmezsre s ellenrzsre, gy nem meglep, ha olyan
mdon viselkednek, mely megjsolhat vlaszt eredmnyez, tekintet
nlkl a vlaszok termszetre. A szlknek s szakembereknek meg
kell prblniuk megrteni, hogy a szemly mikpp fogja fel a
helyzeteket, hogy megrtsk a viselkeds okait s kivlaszthassk a
valsznleg leghatsosabb mdost megkzeltst.
Felismertk, hogy az autizmus s az rtelmi srls nem csupn
azokra a szemlyekre hat, akiket rint, hanem azokra is, akik velk
lnek s dolgoznak. A gondozk elszenvedhetik ugyanazokat a
nehzsgeket, melyeket az autizmussal l szemlyek meglnek s ez
averzv s bntet mdszerekhez vezethet, olyankor is, amikor a
legjobbat prbljk tenni gyermekeik szmra. Fontos, hogy a gondo-
zk, valamint az autizmussal s l szemlyek megfelel tmogatsi
struktrkkal rendelkezzenek.
238
10.
letvezetsi kszsgek, szabadid
s a csald tmogatsa
Bevezets
Amint a korbbi fejezetekben utaltunk r, az autizmussal lknek ms
emberekhez hasonlan joguk van a megfelel letminsghez.
Gyermekkorukban letminsgk szoros kapcsolatban ll csaldjuk
letminsgvel s a kapott tmogatssal. Az oktats a fejlds
erstsben s az let- s szabadids kszsgek javtsban nemcsak
az autizmussal l szemlynek fontos, hanem a csald szmra is
tmogatsknt mkdik, cskkentve a szlkben az aggodalmat s
javtva a csald lehetsgeit a napi letviteli- s szabadids elfoglalt-
sgokban val egyttes rszvtelre. Az ilyen hatkony oktats ter-
mszetesen kpes az rintett szemlyek felnttkori letminsgben
nagy klnbsget okozni s az lethosszig tart oktatsi lehetsgek
biztostjk, hogy a fejleszts folyamatos legyen, valamint, hogy a
lehet legtbb hasznosuljon a lehetsgekbl, melyek az let-
minsghez hozzjrulnak vagy hatkonynak bizonyulhatnak. E cso-
port valsznleg nem ri el a teljes fggetlensget, de tagjai
megfelel tmogatssal kpesek lesznek lvezni az letet s a lehet
legkevsb korltoz mdon, mltsggal lni.
Szmos tnyez fggvnye, hogy az autizmussal s rtelmi
srlssel l egynek hogyan fejldnek, belertve autizmusuk, tr-
sul tanulsi nehzsgk slyossgt s sszetettsgt, s ami a leg-
fontosabb, a kapott oktats s tmogats minsgt. Az oktats nem
239
Autizmus trsult rtelmi srlssel
csupn az iskolban trtteket jelenti, hanem az letvezetsi
kszsgek tmogatst otthon s a fejleszts lethosszig tart folya-
matt is. A ketts srls kihvsok el lltja az azzal lket, csald-
jaikat s gondozikat, m bizonyos mrtkig indokolt az optimizmus
mert a korai diagnzis, a korai beavatkozs s a hatkonyabb oktatsi
technikk a vrtnl sokkal jobb eredmnyekhez vezetnek. Azonban,
nem rtkelhetnk valakit csupn aszerint, hogy abszolt rtelemben
mit kpes elrni, hiszen ezek a szemlyek mindig htrnyban lesznek.
Meg kellene vizsglnunk teljestmnyket az lettel val meg-
birkzsban, azon nehzsgek ellenre, melyeken tl kell jutniuk s
tzznk ki magas, de elrhet clokat. Fontos, hogy az oktatsi clk-
itzsek sokkal inkbb az egsz letre vonatkoz clokra irnyul-
janak, mint arra, hogy az autizmussal l gyermekek teljestsenek
bizonyos tanterveket a teljesen eltr fejldsi utat bejr ms
emberek spadt utnzsaknt.
A szlk szerepe
A remny rtke
A szlk rendkvli harcot vvnak, hogy a legjobb segtsget szerez-
zk meg gyermekk szmra, s k nyjtjk a huszonngy rs tan-
terv nagy rszt gyermekknek, lethosszig tart gondozst s tmo-
gatst szmtsba vve, mindekzben vigyzniuk kell arra is, hogy a
testvrek ne szoruljanak ki a figyelemhez val jogaikbl. A szakem-
berek szmra mindig megalz ennek a szli kzremkdsnek,
lelkiernek s elkpeszten j humornak a felismerse, amivel sokan
kzlk a kihvssal szembeszllnak (Rankin, 2000). Egyszer egy
anya arra panaszkodott, hogy brmit kpes kezelni, kivve, ha azt
mondjk, neki, hogy "szakrt", hogy csodlatos s "klnleges";
"n csak az vagyok, aki azeltt voltam, hogy egy autizmussal l
gyermek anyja lettem", mondta; "Nem vagyok klnsebben
csodlatos vagy btor, esetleg trelmes s nem vagyok szakrt. Nem
240
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
kpeztek ki erre a "munkra", nem n vlasztottam ezt; de nem is
hagyhatom magam mgtt, amikor azt rzem, nem brom tovbb.
Csinlnom kell, mert nincs ms, aki tegye s szeretem a gyer-
mekemet, de nem esik jl, ha hsnek tartanak; ez csak arra j, hogy
msok "kimsszanak a slamasztikbl", mert gy tehetnek, mintha
mindezt csak n tudnm kezelni s magamra hagynak benne."
Peeters s Jordan (1999) mindezt tmogatva rjk le, hogy melyek
az autizmus szakemberek szmra elengedhetetlen minsgek. A
szlk vgzik a legfontosabb munkt, de a legkevesebb kpzs s
tmogats mellett. A szlkpzs lehetsgei nvekednek (lsd lent),
szmos tmogat szli szervezet ltezik, mgis az id javarszben
sok szl alapveten egyedl rzi magt. Vannak alkalmak,
klnsen a diagnzist kvet napokban, amikor a gyermek idszer
nehzsgei s a hosszan (vgtelen) elnyl t rzse ktsgbe ejthet.
A szlknek gyakorlati segtsgre van szksgk ezekben az idkben
s segtsgre szorulnak abban is, hogy gyermekk rtkeit s a vele
tlhet rmket felismerjk (Gilpin, 1993). A kzdelemben vagy a
kezelsre tett prblkozsokban elcsigzottan, vagy amikor az
egyetlen ajnlott kezelsi gyermekk megvltoztatsa, kptelenek
lehetnek mindezek beltsra.
Nem llthatjuk, hogy nem kell hinnik gyermekk fejldsnek
lehetsgben, mert az vals, s a szli vrakozsok nmagukban is
fejleszten hatnak. Nagyon rdekes felfedezs volt pldul a
szekretin autizmussal l gyermekek fejldsre tett hatsnak egy
ellenrztt vizsglata sorn ennek a szli elvrsnak a fontossga. A
vizsglat nem tmasztotta al a szekretin elnyeit, mivel a
szekretinnel kezelt csoport nem mutatott jobb eredmnyeket, mint
azok, akik placebt kaptak (egy ltszat injekcit), de igazn figyelemre
mlt felfedezs, hogy milyen sokat javult mindkt csoport a kiin-
dulsi idszakhoz kpest. A szlk nem tudtk, hogy gyermekk gy-
gyszert vagy placebt kap, gy mindkt csoport gy rezhette, tett
valamit, remltk s vrtk (s gy szleltk s ptettk fel) gyer-
mekk fejldst. Mindannyiunknak szksge van remnyre a
241

Autizmus trsult rtelmi srlssel
tllshez, mg akkor is, ha bonyolultt teszi bizonyos
megkzeltsek valdi rtknek meghatrozst. Igaz, hogy egyes
megkzeltsek lelkiismeretlen mdon a sebezhet szlknek hirde-
tik magukat, mgis egyenslyt kell tartani a knlat s a remny
kztt. Raul Kaufman apja knyvnek elszavban (Kaufman, 1994)
arrl beszl, hogy szleit mikpp bntettk amiatt, hogy "hamis
remnyeket" knltak a szlknek; vitatja, hogy ltezik "hamis"
remny, vlemnye szerint csak remny van.
A szlk megfelel tmogatsa a gyermek megfelel tmogats-
nak rsze. A szlk gyermekk szmra mindig a lehet legjobbat
keresik meg, arra vrnak, azt fogadjk rmmel. Szomor, ha nha
olyan folyamatok, melyek sebezhetsgkre ptenek, flrevezetik
ket, de emlkeznnk kell, hogy a szlk fleg azrt kutatjk a gy-
gymdokat, mert kevs vagy elgtelen segtsget ajnlanak nekik
vagy gyermekeiknek. Id- s erpocskols a "legjobb" mdszerekrt
kzdeni, mialatt oly sok tennival lenne. Bizonytkot kell tallnunk,
de neknk elg a felhalmozott bizonytk, hogy a munkt elkezdjk.
Ha pozitv mdon dolgozunk a gyermekkel, s fejldst mutat,
semmi sem vsz krba.
A szlk sajtos problmi
Az autizmussal s rtelmi srlssel lk szlei szembeslnek
azokkal a problmkkal, melyekkel ms specilis szksgletekkel
rendelkez gyermekek szlei is. Vannak azonban sajtos problmk
s kihvsok, melyek abbl kvetkeznek, hogy autizmussal l gyer-
mekk van.
A szlk szaktudsnak hinya
Ezek kzl az els s legjelentsebb, hogy nagyon nehz
megrtenik gyermekket vagy segtenik rajta. Amint a korbbi
242
w|--
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
fejezetekben kifejtettk, az autizmus az llapotok legkegyetleneb
bike, mert megfosztja a szlket a srlt gyermek szteL^k^
vstl a lehetsgtl, hogy segtsenek gyermekknek Zmf a
nehzsgeken Nem elg, hogy tancstalanok a teendk feK de
prblkozsaikat a gyermek gyakran visszautastja, vagy ev Vit
zok tovbb rontjk a helyzetet. Amikor msokhof SuTnak
belertve a szakembereket, akik a diagnzist meghozhat
olyanokhoz, akik a tmogatk kz tartoznak, gyakran ta^k^
hogy ok 1S tancstalanok s a megolds fellelst vagy a szakrteid
es irnymutats nehezen megfoghat forrsainak keresst a szld
hagyjak. A trsul rtelmi srls nehezebb teszi a gyennekkd fcJT
ttott munkt, a gyennek a mdiban feltn autL"^
vagy akar mas autizmussal l gyermekektl is klnbznek tnhet
kiknek szlei a tmogat csoportba jrnak. Habr a nyelv neTS
nagy segtsg a gyermek problminak megfejtsben, ha a Lr
meknek autizmusa van, mgis ms korltot jelent a kommuna"
cioban, amikor az illet nem beszl. ^nmuniica-
A szlk nbecslse
Nyilvnvalan az anyai vagy apai szerep kzponti lehet a szerelv
nrtkelsben s ennl fogva klnsen rombol le*fb mennek
hinyossgait jelzi. Ha a szl nbecslse bnnilyeTkS mar eleve
alacsony, akkor az alkalmatlansg rzse kptelenn teheti a
gyermekvel val kapcsolat ltestsre, ami valsznuTeg mg mkabb
megersti a ltez rzsek s flelmek igazsgt A szakim berek
szmra ennl fogva lnyeges szempont, hogy a sSS megrtessek az
autizmus termszett, valamint azt a pozitv szerenet amit gyermekk
szocilis s intellektulis fejldsben jtszhatnak Ha a diagnzis ksi
volt, nagyobb rzkenysgre van szkse'a szulok segtse sorn, hogy
pozitvan rezzenek jvbeli szereniC metoen, a mlt "hibi" miatti
bntudat s ketsgbeesHSf Szksgk lehet arra, hogy emlkeztessk
ket arra, hogy habTa
243
Autizmus trsult rtelmi srlssel letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
korai intervenci a legjobb, sohasem ks vltoztatni s valszn, Halmozott hatsok
hogy sok mindent megtettek mr, ami j s hasznos, mg ha most tb- Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szleit rint
bet is tudnak tenni a nehzsgek nagyobb fok megrtse okn. sajtos megfontolsok msik terepe a gyermek trsul problminak
Brmilyen is a szlk nbecslse, vilgos, hogy a kt kezdeti reak- krdse (az rtelmi srlsbl vagy ms llapotokbl, mint a szen-
ci valsznleg az aggodalom s az alkalmatlansg rzse, a sza- zoros srlsek, specifikus nyelvi srls, fizikai krosods) melyek
kembereknek vrniuk kell, s lehetsget adni a megjelen fjdalom nem csak trsulnak hatsaikban, hanem interakciban vannak az
s dh kifejezsre. autizmussal, teht hatsuk halmozdik. Ha pldul egy autizmussal,
rtelmi srlssel s ltssrlssel l gyermek esett vesszk, a
szlknek jelents problmik lesznek a tancsok s segtsg
lethosszig tart llapot elrsben. A legtbb szakembereknek vagy szlknek szl, az
Az llapot termszetnek harmadik tnyezje, hogy lethosszig fen- autizmussal kapcsolatos tmutat a vizulis mdszerek hasznlatt
nll s ezt klnsen nehz elfogadni, mert sok olyan megkzeltst hangslyozza a verblisakkal szemben tanuls s kommunikci
npszerstenek, melyek szerint ez nem szksgszer. elsegtsre. A gyermek vizulis srlse az ilyen mdszereket alka-
A szlk bizonytalanok abban, hogy mit vrhatnak, vagy reml- lmatlann teheti, klnsen, hogy amint a technikkat knnyedn
hetnek, klnsen sajt gyermekk jvjvel kapcsolatban. A probl- alkalmass tesszk egy nem lt gyermek szmra (pl. a Braille
ma gyakran terminolgiai jelleg. A jelenlegi kutatsok azt mutatjk, hasznlata), az alkalmatlann vlik a tanulsi nehzsgek miatt.
hogy a korai hatkony oktats hatalmas klnbsget eredmnyez a Gyarapod megoldsokat knl az ilyen problmkra az informcis
fejldsben, gy az autizmussal l szemlyek leteslyeiben is s kommunikcis technolgia fejldse, mgis tny marad, hogy
(Jordan s mtsai, 1998). Mg a megkzelts hatkonysgnak egyes ezek kzl nagyon kevs clozza a ketts, vagy halmozott srls
legjobban dokumentlt bizonytkai mellett (Lovaas,1987) is csak problmit s ezek felmrse s sszeadsa egyszeren nem
kevesebb, mint a csoport fele rt el jelents fejldst azok esetben, mkdik. Ebben a problmban termszetesen a szakemberek is osz-
akik heti negyven rs kezelsben rszesltek legalbb kt ven toznak s a specializlt iskolkban nvekszik azoknak a szma,
keresztl. Az autizmussal s rtelmi srlssel lk valsznleg akiknl tbb srls halmozdik, gyakran az autizmust is belertve.
kevesebbet javulnak abszolt rtelemben, brmilyen megkzeltst is
alkalmaznak nluk, habr jelents javulst rhetnek el a kezels eltti
szinttel sszevetve. A szlknek kvetkezskppen szembeslnik Szocio-emocionlis hatsok
kell a valszn "tnnyel", hogy gyermekk egsz letn t segtsgre Amint a korbbi fejezetekben trgyaltuk, az llapot magva a
szorul s a beiskolzst illet dntseket gyakran befolysoljk az msokhoz val kapcsolds problmja s az autizmusban gyakori a
azzal kapcsolatos szli vlemnyek, hogy az iskola mit fog nyjtani ktdsi hinyossg (vagy szlssges kss), klnsen, ha rtelmi
az lethosszig tart gondoskods tekintetben. Elfordulhat, hogy azt srls is trsul. Ha az autizmust egyszer mr diagnosztizltk, a
a kzpiskolt fogjk erltetni, melyet egy olyan szervezet mkdtet,
szlk legalbb nmi magyarzatot kaptak, de az autizmus diagnzis
mely autizmussal l felntteknek is biztost elltst, tekintet nlkl
esetleg megkshet, amikor rtelmi srls is trsul hozz a differen-
az iskola oktatsban elrt relatv rdemeire (Jordan s Jones, 1996).
cildiagnzis problmi miatt vagy, mert gy vlik (tvesen), hogy az

244
245
Autizmus trsult rtelmi srlssel letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa

rtelmi srlssel lk iskoljban val elhelyezs kielgti majd az merik a babt, akit mint szemlyt s nem, mint egy "kategrit"
sszes szksgletet s az autizmust ezrt nem szksges diagnosz- szeretnek meg s fogadnak el. Azonban, ha a baba problmit nem
tizlni. Ez azt jelenti, hogy a szlknek hossz idn keresztl prbl- szlelik szletskor s mint az autizmusban, nem rtik meg csupn a
tak nagyon specilis gyermekkhz sikertelenl kapcsoldni, minden cmkbl, mindezek a problmk nagymrtkben rosszabbodnak.
irnymutats nlkl s a helyzet brmilyen magyarzata hjn. Az Nha lthat jelek jelzik az rtelmi srls kockzatt (ksi mozg-
rtelmi srls okozhat interakcis problmkat, mert a reakciid sos fejldsbeli mrfldkvek, nylcsorgats, szemforgats,
lassbb s nehezebb fenntartani a figyelmet, de ha nem jrul hozz merevsg az ujjakban), de az autizmus nmagban nem hagy ilyen
autizmus, a szocilis jtk (szembelltva a fejldsi mrfld- jelet. Amikor egy gyermek teljesen normlis kls mellett prob-
kvekkel) normlisan fejldik. Azonban annak elmulasztst, hogy lmkat mutat a szocilis viselkedsben, az rzelmek kifejezsben s
gyermekkben az ilyenfajta vlaszkszsge kialakuljon s a klc- fegyelmezsben, felzaklat s kimert lehet elmagyarzni ezt a
snssg rzse kipljn, a szlk ltalban nmaguk alkalmat- csaldnak s a ltogatknak s ellenllni kimondott vagy ki nem
lansgaknt lik meg s frusztrltt vagy depressziss vlnak, mondott felttelezsknek, hogy mindez a te hibd. Azok a szem-
szemlyisgktl fggen. A diagnzis nmileg segthet ennek lyek, akikhez az ember vrhatan extra segtsgrt fordulna - gyako-
megoldsban, de nem azonnali hatssal. Ha vek alatt kszl el, a rlati s rzelmi tren - esetleg nem csupn elfordulnak, hanem hoz-
szlk bntudata s alkalmatlansg-rzete megmarad, ami tovbb zadnak a szlk szorongsaihoz meggondolatlan s tudatlan megje-
hathat a gyermekkkel val funkcikpessgkre s pozitv fejlds gyzseikkel. A szakirodalomban ppen csak megjelent a trekvs,
elrsre. Ezt msok vlemnye slyosbthatja, akik szintn a szlt hogy az autizmust elmagyarzzk a testvreknek s iskolatrsaknak,
"hibztatjk", amint ezt albb kifejtjk. de ezt ki kellene terjeszteni a nagyszlkre, bartokra s szomsz-
dokra is.

Magyarzatok s szocilis tmogats

A szlk gyakran szembeslnek nehzsgekkel, amikor msoknak Szli mhelyek s kpzs
beszmolnak gyermekk problmirl. Ez minden srlsre igaz s a
diagnzisnl tmogatsra van szksg, hogy segtsnk a szlknek A korai oktats szksgessge s rtke az autizmus esetben s a
ebben a problmban. Ha ez a diagnzis szlskor vagy rviddel szlk fent emltett problmi autizmussal l gyermekk
utna trtnik, elg rossz mr az is, hogy rgtn a gratulcik megrtsvel val szembeslskkor azt eredmnyezik, hogy szk-
fogadsa utn valaki suttogva mondja el egy idegennek, hogy a gyer- sg van szlkpz programokra az iskolai veket megelzen. Ez a
meknek bizonyos problmi vannak. A Down szindrms babk trning plhet egy bizonyos megkzeltsre, mint az Alkalmazott
szlei pldul arrl szmoltak be, hogy gratulcik helyett egytt Viselkeds Elemzs (angol mozaik szval ABA, Keenan s mtsai,
rz kpeslapokat kaptak s a szomszdok, rviddel a baba szletse 2000), a Son Rise program (Kaufmann, 1994), a TEACCH (Watson
utn, kerltk a szlkkel val tallkozst, ktsgtelenl a knos s mtsai, 1989), a PCS (Bondy s Frost, 1994), az tdolgozott Hanen
helyzet miatt, mivel nem tudtk, mit i s mondhatnnak. Idvel azon- program (Sinssman, 2000) vagy az angol fejleszts megkzelts, a
ban a sokk elmlik, a csald s a bartok (nhny kivtellel) megis- zenvel segtett kommunikci (Wimpory s mtsai,

246 247
Autizmus trsult rtelmi srlssel
1995). Ezek kzl nhny bizonytottan hatsos szmos gyermek
esetben, m egyik sem hatsos minden gyermeknl s arra sincs
bizonytk, hogy az egyik eredmnyesebb lenne a msiknl.
Valszn, hogy nmelyikk egyes gyermekekhez s csaldokhoz
jobban illik, mint msokhoz, m a krlmnyek vltozsnak vagy a
gyermek fejldsnek ksznheten megvltozhat a legalkalmasabb-
nak tlt mdszer is.
Tbb ltalnos jelleg mhely rhet el az Egyeslt Kirlysgban,
melyek nem valamely megkzeltsre kpeznek, hanem a szlket
segtik gyermekk s fejldsnek megrtsben, valamint egy hoz-
zjuk ill munkamdszer fellelsben. Sajnlatos mdon e mhelyek
nem rhetek el mindentt, de lteznek olyan csomagok, mint a
EarlyBird program (Shields, nyomtatsban), amelyek a szakem-
bereket kpzik arra, hogy a terletkn elrhet smkat ksztsenek.
Az EarlyBird program ltalban tz hetes, szlkkel egytt tartott
workshopknt mkdik (egy nap hetente), plusz kt otthoni ltogats
mellett, ahol a gyermek s a szlk videra vett lseit elemzik s
vitatjk meg. Ez azon megkzeltsek egyike, melyben a szlket
segtik a gyermek megrtsben s nmaguk pozitv
megkzeltsben s specifikus kpzst nyjt a TEACCH-bl, PECS-
bl s a Hanenben kialaktott interaktv program kapcsn kifejlesztett
technikkbl is.
Egy bizonyos helyzetre alkalmazhat program ksztse Mivel nem
ltezik egyetlen helyes megkzelts, a dntshez a szlknek
kezdetben segtsgre lehet szksgk annak kapcsn, hogy az
helyzetkben melyik megkzelts lenne a hasznosabb. Szksgk
lehet olyan tmogatsra, mint amelyet pldul az EarlyBird nyjt, de
a szl-tmogat csoportok kialakthatjk sajt eklektikus
programjukat is, szmos klnbz megkzeltsbl vlogatva ki a
helyzetknek megfelel elemeket. Pldnak okrt nhny szl
kezdetnek egy interaktv mdszert vlaszthat, mely segthet a
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
ksbbi tanuls alapjul szolgl, a gyermekkel fenntartott kapcsolat
kialaktsban.
A tovbbiakban bevezetheti a PCS nhny elemt, hogy gyer-
mekket kommuniklsra buzdtsk s nhny elemet a TEACCH-
bl, hogy a trtnsek s teendk megrtsre tantsk. Ezek utn
esetleg az ABA program pozitv vltozatt hasznlhatja, hogy nhny
alapvet kszsget tantson, klnsen azok szmra, akik kpesek
szoksokat kialaktani, valamint azrt, hogy segtse gyermekt a
bonyolult helyzetek kezelsben.
A legtbb megkzelts, miutn egyestettk a mshonnan szr-
maz elemekkel, tbb nem "tiszta" s ez, br nem mindig fogadjk
ksznettel, rthet s remnykelt jelensg. Elfordulhat, hogy a
kutatk azt szeretnk, ha a szl egyetlen megkzeltst kvetne,
hogy belthassk, melyik a helyes, de a gyermek etikus
megkzeltshez egy eklektikus mdszer knlhatja a legjobb
lehetsget.
Egyes iskola eltti megkzeltsek sszehasonltsa A 9.l-es tblzat
egyes gyakori megkzeltsekrl nyjt nmi informcit s
megmutatja, hogy vajon elrhetek-e tudomnyosan rtkelhet
adatok, valamint bemutat egyes, a csalddal szemben fellltott
kvetelmnyeket. Ezltal kezdeti irnymutatst nyjtunk a szlknek
a kvetni kvnt megkzeltshez. A szlk ltalban, br vltoz
mrtkben, rszt vesznek a munkban. Egyes mdszerek szemtl-
szemben egy gyermek-egy terapeuta helyzetben vgzett munkt is
tartalmaznak, amit szlk, nkntesek vagy fizetett szakemberek is
vgezhetnek. Az ilyen dolgozk hivatsos sttusza szintn vltozatos:
egyesek valdi szakrtk, mint a beszd- s nyelvter-apeutk vagy
tanrok, msok csupn egy bizonyos megkzeltsben szerzett
minimlis kpzettsggel rendelkeznek s esetleg keveset tudnak az
ltalnos gyermeki fejldsrl vagy az autizmusrl. Jobb, ha a szlk
utnajrnak, hogy a "specialistk", akiknek munkltati,
 1
Autizmus trsult rtelmi srlssel letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa

|Meg- Tpus rtkels Leg Szlk Et milyen kpzettsggel s tapasztalattal rendelkeznek. Az albbiakat
gyakrabban bevonsa specilis megkzeltsekknt alaktottk ki vagy dobtk piacra, habr
hasznlt
egyesek elrhetek a helyi oktatsi vagy egszsggyi hatsgok
Zenei lzenvel Esettanulmn Anya/gyere Otthoni pro- Specilis
k gramok - +1 H kezdemnyezsein keresztl s akr sajt szolgltatsknt is knl-
interakci tmogatott yok- vagy ra hetente,
interakci sszevets kulcsember/ tovbbi kzpontok, hatjk.
alatt Gyermekkel tmogats Beszd-s Mindezek nem jelentik a megkzeltsek kizrlagos listjt,
alkotott nyelv-
kapcsolat hiszen szmos utaztanr ltal alkalmazott mdszer ltezik, melyeket
Szimblum Kiterjedt, de Kommuni- ltalban terapeutk
PCS
csere kontroll kci gyakorlat
Specilis^ k sajt szakmai hozzllsuk alapjn, ezen (s ms) megkzeltsek
nlkli fejleszts szerint kpzs vegytse tjn alaktottak ki. m egyes megkzeltsek, klnsen
TEACCH Vizulis Kiterjedt, de Stressz Clok s Specilisan az USA-bl szrmazk esetben, az utastsok ragaszkodhatnak
cskkentse rk vl-
kzvetts, kontroll - megrts tozak. ] kpzett ahhoz, hogy a mdszert egszben, msokkal nem elegytve kell
rtkels s nlkli fejlesztse Koterapeut szakem- alkalmazni.
clok s k s szak- berek
munkavisel- emberek Nincs bizonytkunk arra, hogy egy "tiszta" megkzelts jobb,
keds segtsgvel
mint egy eklektikus, habr kombinlsuk megnehezti annak felis-
LOVAAS Alkalmazott Ellenrztt Kszsgek Legintenzv Specilisan merst, hogy a program mely rsze mkdik s melyik nem. Az
tanulmny ebb otthon- 1 kpzett albbi tblzatban csak kln nvvel illetett programok szerepelnek,
(ABA) viselkeds kiptse, szakem-
47% teljest- alap pro-
elemzs mnyt muta- viselkeds- gram, de berek - de ez nem jelenti azt, hogy jobbak lennnek azoknl, melyeket
mdosts ltalban
tott, de bevon "ter- pszichol- esetleg egy szakember egynileg dolgozott ki.
averzv apeutkat"
eszkzket is
gus szuper- Az autizmussal s rtelmi srlssel l vodskor gyermekek
vzi mel-
hasznlt lett valsznleg kapnak valamelyes tmogatst szakemberektl, pl.
Intenzv A szlket beszd- s nyelvterapeuttl s/vagy oktatspszicholgustl, s e sza-
OPTION Szocilis inter- Egyetlen Msokkal
(SON akci esettanul- kapcsolatos otthonalap, kikpzik az kemberek brmelyike kialakthat egy szlkkel vagy ms segtsggel
szlkkel s Option
RISE) mny rdeklds intzetben, szmol programot. Ez a segtsg semmivel sem kisebb rtk, mint
nknte- azutn k
motivlsa sekkel amit a jtkknyvtrak, szltmogat csoportok, helyi s nemzeti
kpeznek
msokat autista szvetsgek s mindazok nyjtanak, akik tlagos vagy
Szli kpzs Szlk Kpzett specilis szksgletekkel rendelkez gyermekeket kpezhetnek.
EARLY Szli besz- Tmogatja a
BIRD
btortsa a
molk szlk gyer-
naponta, szakember
mdszerek plusz
mekkel val s szlk
vegytsnek alapjn szlkpzs
munkjt kombin-
alkalmazsval rtkelve /l nap 10 ci, mint A "huszonngy rs" tanterv
hten t erforrs
UTAZO Fejlesztsi Ennl a cso- Szlk Szlk dol- Kpzett
gpznak, utaztanr A huszonngy rs tantervi megkzelts szksgessge
tantervhez portnl nincs tmogatsa Kepessegk
TANRI
igaztott a gyer- n ltogatja s Mint minden gyermek esetben, az autizmusban is a szli rszvtel
PROG- rtkels kpzi a
viselkeds mekkel val megfelelen
szlket a meghatroz tnyez az iskolai programok sikerben.
RAM megkzelts munkban ltogats

251
250
Autizmus trsult rtelmi srlssel letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa

Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek klnsen igny- A szlk termszetesen a sajt s egyedi gyermekkkel kapcso-
lik az olyan oktatst, mely nem korltozdik a tanteremre, latos tudst nyjtjk, valamint olyan rdekldst s elktelezettsget
kvetkezetes tantssal kapcsolatos megkzeltst nyjt, kihasznlja a tanstanak, amellyel a szakemberek nem versenyezhet. A
tants napi lehetsgeit s a mindennapos funkcionlis kzegre tanroknak meg kell ismernik a gyermeket s a csaldot is,
ltalnostja a kszsgeket. otthonukrl s a kulturlis rtkeikrl, az iskolval kapcsolatos szli
elvrsokrl ismereteket kell szereznie. A szlk eltr mdon kpe-
Ha a gyermek bentlaksos iskolban l, akkor a gondoz szem-
sek alkalmakat knlni a tantervi clokhoz val csatlakozsra irnyul
lyzet ugyanolyan mrtkben rszt vesz a tantervi tervezsben s az
specifikus "tants" formira s az iskolban tanult kszsgek
egyni oktatsi programok mkdtetsben, mint az osztly szem-
ltalnostsra. Szintn klnbznek annak mrtkben, hogy men-
lyzete. Ha a gyermek bejr, a szlktl csupn a felttlenl szk-
nyire keresik a szakemberek rszrl nyjtott tmogatst s tmu-
sges tmogatsra s btortsra van szksgk. A napi
tatst a gondozs s kezels tmiban.
letvezetshez szksges kszsgek tantsnak leginkbb ter-
Az autizmussal kapcsolatos szolgltatsok fejldsnek trtnete a
mszetes s rthet kzege az otthoni gondozs sorn elfordul
szlk s szakemberek kztti egyttmkds trtnete, attl kezdve,
helyzetek, mg az olyan kommunikcis programok bevezetsnek
hogy a szlket nem problmnak, hanem megoldsnak tekintettk
sorn is, mint a PCS (Bondy s Frost, 1994).
autizmus esetn. A TEACCH program szak- Karolinban (egsz
Klnsen fontos mdot tallnunk r, hogy a szlket bevonjuk vilgra kiterjed hatssal: Mesibov, 1997) felvetette annak gondo-
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeik oktatsba. Mindez latt, hogy a szlk, mint koterapeutk jtszanak szerepet s ez az
nem trtnhet, vagy trtnhetne olyan mdon, hogy a szlket az elkpzels szmos sikeres, autizmusra kidolgozott programban vlt
iskola ltal megfelelnek tekintett viselkedsre brjk, vagy az kzs tnyezv.
iskolban tanult kszsgek erstst vrjk el tlk.
A TEACCH megkzeltsben a szli vonatkozsok elsdlegesek
Partneri viszonynak kell fennllnia a kt fl kztt (szlk s az
(br nem kizrlagosak) a gyermek egyni oktatsi programjnak
iskolai szemlyzet), akik br klnbz, de egyenrtk s egyarnt
clkitzseiben s a szlket szndkuk vagy kpessgk szerint
rtkelt rsztvevi a megllapods szerinti huszonngy rs tanter-
vonjk be a munkba otthoni s iskolai krlmnyek kztt. Az
vnek. Az iskolai szemlyzettl elvrhat, hogy az autizmussal s az
Egyeslt Kirlysg trvnykezse (Oktatsi Minisztrium, 1994)
9.1.tblzat: A npszer iskola eltti programok sszest irnymutatja
szintn fontosnak tartja a szl szerept az egyni oktatsi programok
rtelmi srlssel kapcsolatban tjkozottabb legyen, habr tvolrl
felptsben s azok figyelemmel ksrsben, a szlkkel
sem mindig ez a helyzet (klnsen az autizmust illeten), teht szk-
konzultlni kell a specilis szksgletek felmrse s a szksgletek
sg lehet az forrsaik s szaktudsuk valdi megosztsra is, ahe-
megllaptsnak ves fellvizsglata sorn. A szlknek hossz tv
lyett, hogy csak a tanrok szolgljanak tanccsal s tmogatssal a
perspektvi vannak a gyermek nehzsgeivel s fejldsvel kap-
gyermek kezelsben.
csolatban, s k azok, akik az autizmussal s rtelmi srlssel l
A szemlyzet szmos, klnbz gyermekkel szerzett gazdag szemly letben felnttkorban is folyamatosan jelen vannak.
tapasztalat s llapotukkal kapcsolatban szerzett tuds birtokban
A tanroknak s ms szakembereknek figyelembe kell vennik e
lehet, mely szakmai kszsgekkel trsul a megfigyelsben s a
perspektvkat s azt a tnyt, hogy a szlknek a testvrek, a munka
tantsban.

252 253
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
vagy karrier s a szksges pihens kztt egyenslyozniuk kell. A
tanr tmogassa a szlket ahelyett, hogy slyosbtan a rjuk
nehezed nyomst, vagy bntudatot bresztene bennk, ha a
megbeszlt heti "munkt" otthon kptelenek elvgezni.
Az idelis otthoni program a megszokott tevkenysgekhez s
rutinokhoz kapcsolja mindenfle "munkt", gy nem tesz szksgess
jrulkos feladatteljestst.
letviteli kszsgek s azok szocilis aspektusa
Tekintve, hogy a nagy- s finommotoros kszsgek viszonylag rin-
tetlenek autizmusban (hacsak a tanulsi nehzsgek nem tl
slyosak), az egyes mindennapos letvezetsi kszsgekben jelen-
tkez problmk nha meglephetik a szlket, gondozkat s
tanrokat.
Ha a gyermek kpes egyes feladatokat lthat knnyedsggel
elvgezni, mgis elvt olyanokat, melyekhez ltszlag hasonl
kszsg- s tudsszint szksges, a nehzsgek gyakran motivcis
vagy a szolglatkszsggel kapcsolatos problmkra szklnek.
Az ilyen egyenetlen s szokatlan kszsgfejldsnek szmos oka
van, melyek kzl nhnyat albb kifejtnk, de a nehzsgek egyik
lehetsges forrsa a feladatban rejl szocilis elem, mely a feladatok-
ban klnbz kpessgeket ignyelhet. Egyes letvezetsi
kszsgek vilgosan mdon szocilisak, pldul az emberek dv-
zlse vagy a ksznetnyilvnts, ha valaki tett rtnk valamit,
ugyanakkor ms feladatokban a szocilis elem hajszlnyi vagy rejtet-
ten fordul el.
tkels az ttesten
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek ttesten val
tkelsre oktatsa, pldul egy gyalogtkelhelyen, egy ideig jl
254
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
alakul, de gy tnik, gyakran sszeomlik, ha a gyermeknek egyedl
kellene megbirkznia a feladattal.
Amennyiben a tanulsi nehzsgek nem tlsgosan slyosak, a
gyermek kpes lehet bizonyos szerepekkel kapcsolatos valdi eljrsok
megtanulsra, pldul, hogy a piros emberke azt jelenti, llj, a zld,
hogy mehetsz s arra, hogy a villogs utn a jelzs vltani fog. Az
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek vagy felntt e kszsgek
mesterv vlhat, m esetleg mg mindig kptelen lesz tkelni az
ttesten segtsg nlkl. Az autizmussal s rtelmi srlssel l
gyermekek s felnttek mereven vlaszolnak a jelzsekre (s akkor
veszlyeztetik ket az olyan sofrk, akik megprblnak lm-
pavltskor keresztlmenni az ton, vagy akik elfelttelezik a lm-
pavltst) vagy bizonytalankodnak a jrdaszeglynl, sz szerint
pnikba esnek az tkels feladata miatt. Ennek elsdleges oka az, hogy
az ttesten val tkels is ignyli a szemkontaktus hasznlatt a
szndk megtlsben (a vezetkben) vagy a sajt szndk vilgoss
ttelben.
Megfigyelhet pldul, hogy ha egy gyalogos arra kszl, hogy
tilosban menjen t (egy aut eltt keresztlmenjen, mikor a lmpa
piros), hangslyozottan kerli a szemkontaktus ltestst az
autvezetvel, kerlend, hogy el kelljen ismernie a sofr igazt.
Azon lehetsg hjn, hogy a szemkontaktus s testtarts rvn ismerje
fel msok vagy ismertesse sajt szndkt, az autizmussal s rtelmi
srlssel l szemly kptelen a trtnseket megrteni. Tudatban
lehet annak, hogy a gyalogosok s sofrk nem mindig kvetik a
szablyokat, de ez esetkben csak izgatottsgot okoz s tovbbra sem
lesz kpes lenne anticiplni vagy ellenrizni azok viselkedst.
Termszetesen ezzel kapcsolatban nem ltezik egyszer megolds,
mivel gy tnik, hogy az autizmussal l emberek nem rendelkeznek
intuitv mdszerrel a szocilis szndkok rtelmezsre s az rtelmi
srls nagyon megnehezti, hogy kognitv ton oldjk meg a prob-
lmt. Azonban, ha megrtjk a gyermek problminak valdi gyk-
255
Autizmus trsult rtelmi srlssel
ert, gy legalbb a megfelel terletre irnythatjuk a tantst s nem
marad csupn felttelezs, hogy motivcis vagy viselkedsi prob-
lmt kell kezelnnk.
Modelllhatjuk s sztnzhetjk az tkels szndknak korrekt
szocilis jelzst pldul s a jelzsek hasznlatval a gyermek vagy
felntt nvekv magabiztossgra tehet szert az ton val tkelskor.
A finom szocilis jelzsek rtelmezse mindig problma lesz, de
legalbb megtanthatjuk a gyermekeket arra, hogy a feltnbb
jelzsekre (mint a szem helyzete) vlaszt adjon, gy szlelik, ha a
sofr szrevette ket, valamint kpesek e tnynek sajt cselekv-
seikre tett hatst figyelembe venni. Nem valszn, hogy az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l szemly kpes kikvetkeztetni vagy
megrteni a viselkedsek tartalmt, gy mindent kzvetlenl s
explicit mdon kell megtantanunk.
Intim gondozs
Azok szmra, akiknek slyos nehzsget okoz msok jelenltnek
tolerlsa, e tny problmt jelent az let olyan alapvet aspektu-
saiban, mint a szemlyes gondozs. Mint korbban jeleztk, ennek
prioritsa lesz a tants sorn, mert slyos kvetkezmnyei vannak az
alapvet letminsgre nzve. A gondozk gyakran a problma kon-
textusra sszpontostanak (a tnyre, hogy a gyermek harap, karmol,
belerg azokba, akik a mosakodsban vagy ltzkdsben segtenek)
a problma lnyege helyett: vagyis, hogy a gyermek nem tudja,
mikppen rezze jl magt msok trsasgban, klnsen az rints
intim helyzeteiben. A clt, hogy megmosdassuk vagy felltztessk a
gyermeket, e helyzetekben flre kell tenni. Az els feladat, hogy
azonostsuk a gyermek szorongsnak forrst. Elfordulhat, hogy
valami zavar sajtossg van a feladatban (pldul a ruhzattal kapc-
solatos tlzott rzkenysg), de az ilyen helyzetekben gyakori prob-
lma az is, hogy a gyermek knyelmetlenl rzi magt msok szoros
kzelsgben.
256
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
Ez a problma megoldhat deszenzitizcis programmal.
Vlasszunk olyan helyzetet, amely ellaztja a gyermeket, pldul egy
knyelmes meleg helyet, flhomlyt s kellemes zent. Ezutn
kzeltsk meg a gyermeket addig, ahol jelenltnket mr szleli, de
mg elg tvol vagyunk ahhoz, hogy ne zavarjuk. Pr perc mlva
tvolodjunk el, majd idvel trjnk vissza, minden alkalommal nagy-
on kicsivel jobban kzeltve, de addig sohasem, ahol a gyermek
oldottsga megsznik. Ha a hatrt tlpjk s a gyermek izgatott
vlik, azonnal hzdjunk vissza, majd trjnk vissza, de egy lpssel
tvolabb. Ha a gyermek fokozatosan hozzszokott a "tilosban jr"
felntthz, menjnk kzvetlenl mell s fokozatosan nveljk a
mellette tlttt idt.
Ha ezt mr elfogadta, megrinthetjk a gyermeket. Szinte
bizonyos, hogy e gesztust eleinte elutastja, de ha gyengden kitar-
tunk (azaz az rintst azonnal visszavonjuk, de aztn jra rintnk), a
gyermek vgl is elfogadja a felntt kzeledst s akr keresi is azt.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek a rendszeressget s
bejsolhatsgot ignyli, s az olyan rints, ami mindkt jellemzt
biztostja, ltalban elfogadsra tall, mg ha ez idbe is telik. Ha a
gyermek kpes tolerlni a kzelsget s az rintst, knnyebb lesz
segteni az olyan gondozsi feladatok kezelsben, mint a felltzs
vagy mosds.
Az nkiszolglsi kszsgek problmi
Habr az autizmus s rtelmi srls brmilyen funkciterleten
elidzhet problmkat, az aggodalmaknak minden szl esetben
van nhny nagyon gyakori terlete, amely nagy hatssal vannak az
egsz csald letminsgre. Ezrt a szakemberek szmra
elsdleges, hogy segtsget nyjtsanak ezek megoldsban a
szlknek s gondozknak, akr otthon, akr az iskolban indult a
program; vgl termszetesen egy kzs programra lesz szksg a
257
Autizmus trsult rtelmi srlssel
megolds sorn. Mind az autizmus, mind az rtelmi srls pervazv
(that) fejldsi zavar, s ez az thatsg azt jelenti, hogy
valsznbb a siker, ha a munkt a gyermek szmos tapasztalatn
alkalmazzk. Az ltalnosts nehzsge is kzponti jelleg az autiz-
musban, gy az egyes terleteket (mint a toalett trning) kvetkezete-
sen kell kezelni a gyermek klnbz tanulsi krnyezeteiben. A
tanulsi krnyezetek nem klnlnek el lesen sem az iskolai tanter-
vben, sem az iskolban tlttt napok sorn.
Szobatisztasg
Az rtelmi srlssel l gyermekek a WC-hasznlattal kapcsolatos
fejldsben termszetesen megksnek, s ha trsul fizikai
nehzsgekkel kzdenek, a teljes szobatisztasgot esetleg sosem rik
el. Az autizmus viszont nem hat kzvetlenl a szobatisztasg feletti
ellenrzs megszerzsnek kpessgre, de interakciban llhat az
rtelmi srlssel, gy az ellenrzs tanulsnak folyamata bony-
olultabb. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek rzkel-
hetik, hogy WC-re kell mennik, de lehet, hogy nincsenek tudatban
ezeknek az rzseknek. Mindezek ellenre kpezhetk WC-hasznla-
tra, de csak gy, hogy a WC-re mens a fenti rzssel trsul - mg
mindig nem tudatos szinten. Ez rendben van addig, amg a WC-re
mens aktusa kivlthat az rzssel, de ha a cselekvs valamilyen
mdon gtolt (a gyermek nem tudja, hol tallhat a WC vagy a WC
megvltozott, nehzsgek vannak a levetkzssel s gy tovbb), a
gyermek tancstalann vlik s vgl bepisilhet. Ha a gyermek
valamilyen formban kommunikl is, elfordulhat, hogy ilyen
helyzetekben mgsem teszi, mert nincs a problma s emiatt a kom-
munikci szksgessgnek tudatban sem.
A WC-hasznlattal kapcsolatos oktats ezrt az els, de nem az
egyetlen lps a szobatisztasgi programban egy autizmussal s rtel-
mi srlssel l gyermek esetben (lsd a 9.2. tblzatot).
Az autizmussal l gyermeknek bizonyos flelmei vagy
nehzsgei lehetnek a WC-hasznlatot illeten, melyeket kezelnnk
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
kell a szobatisztasgi program sikernek rdekben. A lehetsges
flelmek s problmk, valamint azok megoldsnak listja albb
tallhat, m egyes esetekben elfordulhatnak ms problmk is.
Helyes volna, ha minden helyzetet egyediknt kezelnnk s helyi
segtsget vennnk ignybe (egy klinikai pszicholgusnl vagy gy-
gypedaggusnl pldul), hogy meghatrozzuk, milyen mdszer
mkdhet a legjobban abban a bizonyos egyedi esetben.
Szobatisztasg-program lpsei autizmussal s rtelmi srlssel
9.2. tblzat
lk szmraElzetes [Ellenrizzk, hogy a gyermek a toalett
kontrolihoz [lps Imegfelel fejldsi szinten van-e.
Ksztsnk feljegyzst azon alkalmakrl, amikor a gyermek bepisil vagy
bekakil s azok tkezssel vagy ivssal val sszefggsrl. Ksztsnk
idrendet annak alapjn, hogy mikor van a legnagyobb esly akkor
"elcspni" a gyermeket, amikor ppen WC-re kellene mennie.
lps !Tz perccel minden kijellt idpont eltt vigyk a gyermeket a WC-re
[vagy biliztessk - amelyik a gyermeknek a legmegfelelbb.
ITegyk a WC-vel kapcsolatos helyzetet knyelmess a gyermek
szmra. Ez azt jelenti, hogy cskkentsk a flelem forrsait s meg-
'lps nyugtat hatsok, pldul zene tmogatsval segtsk a gyermeket a
[bilin maradni, amg szksges.
r [jutalmazzuk a gyermek sikereit a lehet legtermszetesebb jutalommal
lps lEngedjk meg a gyermeknek, hogy elhagyja a WC-t, amint ott sike
nrt, de nem elbb, hacsak a helyben tarts nem jelent szmra bn
[tetst.
Jlps
r |Ha a WC megltogatsa egyszer (vagy legtbbszr) sikerrel jr, kezd-
lps jnk azon dolgozni, hogy a gyermek legyen tudatban annak ingernek,
offv WC-re kell mennie s \eeve7.7e> mpo h^m, in0Aii~~uu ~:x
F
lps
sikerrel
,.ew^u, IXKJ$J a gjrcmicK legyen tudatban annak ingernek,
lps ogy WC-re kell mennie s jegyezze meg, hojgy viselkedik, mieltt
WC-re megy, e viselkedsre folyamatosan hvjuk fel a figyelmt
Ha a gyermek nem hasznlja a WC-t a gyakori ltogatsok ellenre
[sem, nveljk a sikert a bevitt folyadkmennyisg s a WC ltogatsok
gyakorisgnak nvelsvel.
Autizmus trsult rtelmi srlssel
- Flelem a WC lehzsval vagy a vztartly feltltdsvel
jr zajtl - hagyjuk, hogy a gyermek lehzza a WC-t s szim-
blumokkal magyarzzuk meg az esemnysort; ha szksges,
engedjk, hogy a gyermek befogja a flt.
- Flelem a "ttong" WC-re lstl - engedjk a gyermeket
pelenkban bilire lni, majd vegyk le a pelenkt s helyezzk
a bilire, azutn tvoltsuk el a pelenkt s vgl a gyermeket
ltessk egy szktvel a WC-re, majd a csupasz WC-lkre. ksznheten az elfogyasztott telek nagyon szk krre korltozd-
- Averzi a szklet szagval kapcsolatosan - hasznljunk aro-
materpis olajakat a szagok elfedsre s hagyjuk, hogy a
gyermek egy szobai illatostban hgtva azokat, spray segt-
sgvel sztfjja a WC-ben. Ha mindezek nem segtenek, a
gyermek fokozatos deszenzitizlsra lehet szksg a
szagokkal kapcsolatban.
- Fjdalom szkels kzben - tartassunk be ditt a gyermekkel
(egyeztessnk dietetikussal, mert a gyermeknek tbb rostra
lehet szksge vagy elfordulhat, hogy bizonyos lelmiszereket
nem tolerl - nem allergis tnetknt), ltogassunk meg egy
encopresis szakrendelst, hogy tleteket kapjunk azzal kap-
csolatban, hogyan segtsnk vagy segtse magt masszrozssal
a gyermek. Egyeztessnk a gyermekorvossal, hogy szksges-e
gasztroenterolgushoz fordulni, ha a problmk fennmaradnak.
- Maszatols - ltztessk a gyermeket olyan mdon, ami nem
ad lehetsget arra, hogy hozzfrjen a szklethez. Adjunk
ms, hasonl taktilis tapasztalatokat, hogy kompenzljuk s
irnytsuk ezeket. Ellenrizzk, hogy nincs-e szorulsa, nem
halmozdik-e a szklete, vagy nem frges-e, ami arra indthat-
ja, hogy azon a terleten turkljon.
- Szkletevs - ez a pica sajtosan nehz s kellemetlen form-
ja, klnsen, ha a gyermek msok szklett eszi ki a WC-bl.
Ezt megjelensekor azonnal meg kell szntetni, nem szabad
hagyni, hogy szokss vljon. Kezeljk pica-knt, de nagyobb
hangslyt helyezznk a kellemes dolgok evsre s a szk-.
260
letvezetsi kszsgek, szabadid es a csald tmogatsa
lthez val hozzfrst egszben tagadjuk meg a szobatisz-
tasgi trning alatt.
Tpllkozs
Az autizmussal l gyermekek gyakran igen hatrozott elkpzelssel
rendelkeznek arrl, hogy mit kvnnak enni s mit nem, ennek
hatnak. Egyes vlemnyek szerint az tellel kapcsolatos intolerancia
eleve bogarasabb teheti az embereket azt illeten, mit akarnak enni,
gy a dietetikussal val konzultci rtelmes vintzkeds, ha a gyer-
mek trendje szk krnek tnik. Az tel elutastsnak vltozatos
okai lehetnek s a szlnek vagy gondoznak nmi feldert munkt
kell vgeznie, hogy lssa, mi trtnik az egyes esetekben (lsd 9.3.
tblzat).
Az elutasts gyakori oka az tel klleme. Elfordulhat, hogy a gyer-
mek nem tolerlja a darabos teleket vagy (gyakrabban) nem kpes
ktfle llag telhez igazodni egyazon tnyron - pl. teldarabok egy
egynem anyagban. A slt babot s a pirtst is szerethetik, de esetleg
ki nem llhatjk a slt babos pirtst amiatt, ahogyan a bab belezik
a toastba s eltorztja struktrjt.
Elfordulhat, hogy egyltaln nem kedvelnek semmilyen szszt
vagy szaftot, mert az megrinti ajkukat, ahol tlzottan rzkenyek. A
problmk e csoportja a texturlis preferencik tudatostsval keze-
lend s elindthat (legalbbis egy kisgyermek esetben) egy, az ajak
rzkenysgt cskkent program, pl. az ajkak egy tiszta ecset segt-
sgvel vgzett najn rendszeressggel trtn edzse.
Gyakran problmk jelentkeznek a rgssal s a nyelsben
rsztvev izmok ellenrzsvel s koordinlsukkal kapcsolatban. Ez
megneheztheti olyan telek fogyasztst, melyeket meg kell rgni s
ennek hatsa lehet minden tkezsre. Tipikusan ez a problma annl
a gyermeknl, aki folyamatosan telt juttat a szjba, az, az olyan
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
figyelmeztetsek ellenre, mint "nyeld le, ami szdban van, mieltt
jabbat a szdba veszel". A problma az, hogy a gyermek kptelen
lenyelni a falatot a nlkl az inger nlkl, amely onnan szrmazik,
hogy telt vesz a szjba, s gy, amg meg nem tanul e nlkl a pri-
mitv, reflexv cselekvs nlkl nyelni (fizioterpis gyakorlatokon
keresztl), kptelen lesz engedelmeskedni ezeknek az udvariasabb
tkezsi felszlt utastsoknak. Ms gyermekek gy prbljk
megoldani a krdst, hogy ivssal "leerltetik" a falatot, mert esetleg
lehordtk ket az udvariatlan viselkedsrt. A gyermek tpllkozsi
kszsgeinek fejldsnek elsegtse sorn az els lps annak
megrtse, hogy ezek valdi tkezsi nehzsgek s nem pedig
viselkedsproblmk.
Elfordulhatnak olyan szlelssel kapcsolatos problmk, melyek
megzavarjk az tel lvezett. Gyakran zavart az zlels, ami azt a
benyomst keltheti, hogy a gyermek csak a nagyon fszeres (a
Marmite-s, Picalilli-s s a nyershagyms) telek zt rzi. Ms esetek-
ben bizonyos sznek zavarhatjk a gyermeket, aki, gy tnik, trendjt
egy vagy kt kellemes sznre korltozza.
9.3. tblzat A tlsgosan korltozott trend megvltoztatst clz pro-
gram lpsei _______________
ll. lps [Ellenrizzk, hogy az trend valban egszsgtelen,
valamint, hogy nem puszta hbort eredmnye-e
12. lps vagy Ellenrizzk (s tvoltsuk el) az tel percepcijval
az tkezs fizikai tnyezivel kapcsolatos prob-
lmkat.
|3. lps lltsunk ssze egy rendszert, amelyben a szemly meg-
tanulja, hogy a kedvenc telrl kszlt kpet annak egy
kis adagjra cserlje. Tegyk ezt minden tellel, amit a
szemly enni fog.
lltsunk ssze egy vizulis sorozatot kpi szim-
14. lps
blumokbl, melyek mindegyike egy kis adagot
reprezentl az telekbl, melyek a szemly trendjt
alkotjk. Ha kt vagy tbb lelmiszert fogad el a szem-
ly, melyek alkalmasak arra, hogy egy tlon szerepeljenek,
vltoztassuk szimblumaik sorrendjt.
262
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
15. lps iTantsuk meg az egynt, hogy cserlje a sorozatbl a szim-
blumokat teladagokra. gy az tkezsek megvltoznak:
ahelyett, hogy a szemlyt arra knyszertenek, hogy "j"
teleket fogadjon el, olyan helyzet alakul ki, ahol krnie kel
minden apr adag telt.
'6. lps
Ha a szemly bizonyos szm kedvenc teladagjt rendesen
megeszi s kialakult a "krs" ezen adagok mindegyikre
vonatkozan, intzzk gy, hogy a szoksos mennyisgnl
egy vagy kt adaggal kevesebbet jelezzen a szimblumrend-
szer s tegynk egy "j" tel nagyon pici adagjt (egy szemj
bab?) jelz szimblumot a sorba, utna pedig nelyezznk el
kt tovbbi, kedvenc teleket reprezentl szimblumot. |
17. lps [Amint a szemly elri az ismers tel utols adagjnak,
.szimblumait, mutassunk r, hogy a kvetkez szimblum
az j telt jelli. Ne erltessk a vlasztst, de legynk!
hatrozottak abban, hogy ennek a szimblumnak (s ezrt az
telnek, amit reprezentl) kell kvetkeznie, mieltt a ked-
venc telbl kapna mg. Ha a szemly visszautastja, hogy
"krjen" az j telbl, az tkezs vget r. A szemly mar
elfogadhat mennyiseget evett kedvenc telbl, gyhogy ez
nem tpllkmegvons.
18. lps
Ha egy htnl hosszabb ideig ellenll a szemly annak, hogy
az j telt krje, helyettestsk az j telt egy ms, szintn uj
tellel, ami esetleg elfogadhatbb, de ne adjuk fel az elvet,
hogy egy megfelel mennyisg telt kveten tovbbi ked-
[venc tel csak az j tel kiprblst kveten elrhet.
19. lps [Amikor az j telbl egy nagyon pici adagot vett, engedjk!
;, hogy a kedvencbl vegyen, amg a tbbit elutastja.
nap nveljk az j tel adagjt egy nagyon kicsivel
|V1,wxdul kt bab). Tegyk ezt fokozatosan addig, amg aj
szimblum egy megfelel adagot nem jelent meg.
Fokozatosan (lpsrl lpsre, kivrva, amg minden lpst
Ha az j telbl megfelel adagot elfogyaszt, adjunk a
sorhoz egy msodik adag szimblumt az j tel jele el s
lps cskkentsk a kedvenc tel szimblumainak szmt eggyel'
r- elfogad) keverjk ssze az "j" s a "rgi" telek szim
lps blumait_____________________________________________
Ha mr a kedvenc s az j telek keverkt ilyen mdon
megeszi, adjunk hozz tovbbi "j" telt, az elzeknek! 1
megfelel mdon. Folytassuk addig, amg elfogadhat men-
nyisg telflt megeszik, de tartsuk szem eltt, hogy nmi
lps [vlasztsi lehetsget kell adnunk. _________
263
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Mint az autizmus esetben mindig, itt is nagyon nehz a szokst vagy
preferencit kialakulsa utn megvltoztatni.
ltzkds
Ha a gyermeknek nagyon mly vagy halmozott tanulsi nehzsgei s
autizmussal, klnsen, ha trsul fizikai srlssel l, az ltzkdsi rgztsre, mint a cipfz megktse. Nemcsak fizikai segtsgkp-
program clja inkbb az egyttmkds kialaktsa lehet, mintsem az
nll ltzkds. ppgy, mint az intim gondozs esetben, probl- megfelel sorrendjnek gyakorlsval a cipfz jelenlte nlkl -
ma lehet a kontaktusra kapcsolatos intolerancia s deszenzitizcis
programra lesz szksg. Egy olyan szemly, aki mindig segtsget fog
ignyelni abban, hogy felltzzn, tbb hasznt ltja egy ilyen prog-
ramnak, ahol boldog, ha felltztetik, mint egy a nadrg felhzsnak
utols kt centimtert tant programban, amely alatt az azzal jr
rintkezs okozta nehzsgekkel kzd.
Ha a szemly jobb kpessg, de mg mindig nehzsgei vannak
az ltzkdssel, a megolds a feladat jobb strukturlsa lehet. Ha a
szemlynek egy halom ruht adunk (akr gy, hogy azok a megfelel
sorrendbe vannak halmozva), gyakran azt eredmnyezi, hogy a ruhk
rossz sorrendbe kerlnek, rossz oldalukra fordtva s gy tovbb.
Teht, ha a szemly remekl tudja is, hogy mikpp vegye magra az
egyes darabokat, a felltzs teljes feladata kudarcba fulladhat. Az
ilyen esetekben a szimblumok TEACCH-stlus megjelentse
(fentrl lefele, vagy balrl jobbra) segteni fog a feladat struk-
turlsban a szemly szmra, hogy az sszes ruhadarabot sorjban
felvegye, a fzisokkal egyidejleg a megfelel szimblumot lefordt-
va. Egyes szemlyek esetleg nem kpesek kezelni ezt a szimblum
sorozatot, ezrt szksgk lehet arra, hogy a megfelel ruhadarabokat
az ltzkds pontos sorrendjben egy fogasra akasszk. Az eljrs-
nak az a titka, hogy az rintettet megtantjuk egy szekvencia lland
kvetsre, mert ha sznetet tart, akkor elfelejtheti a sorrendet s az
egsz ltzkdsi program sztesik.
264
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
Az ltzkdssel kapcsolatos problmk ltalban a sebessg
krl sszpontosulnak. A gombols tantst jobb, ha szemlyesen
tesszk (gy a testhelyzet ugyanaz, mint a termszetes), mint egy
ltztets babn vagy valami hasonl szemlltet eszkz segtsgv-
el. Vlasszunk egy nagyon b mellnyt hatalmas gombokkal s
gomblyukakkal s a hta mgtt elhelyezkedve sztnzzk a szem-
lyt a mozdulatokban. Ugyanaz az alapelv igaz ms esemnysorok
pen, a szksges mozdulatok segtsgvel, hanem a mozdulatok
egyfajta utnzs gyannt.
Szabadids kszsgek
A "szabad" id terhe
Ahogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek nvekszik, a
szli prioritsok vltozhatnak. A korai veket a biztonsg szks-
glete s a gyermek legjobb oktatsnak biztostsa dominlta. Ha ezt
mr elrtk, gy tnik, az a problma kerl eltrbe, hogy mikppen
foglalkoztassk szabadidben. Az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermekek nagyon is ignylik a laztsra szolgl idt, amelyben
nem llnak folyamatos azon nyoms alatt, hogy teljestsenek egy
nehezen rthet vilgban, ugyanakkor nem felttlen tudjk vagy
legalbbis nem a msok szmra elfogadhat mdon, hogyan lazt-
sanak.
Az "elemek feltltsnek" eslye nlkl a szabadid gyakran
tovbbi stressz s szorongs forrsv vlik s a legtbb kihv
viselkeds ppen alatta kvetkezik be. A szlknek ppen annyira
stresszesek ezek az idszakok, mint a gyermek szmra. A szlknek
radsul rengeteg tovbbi gondjuk akadhat. Tbb gyermek is lehet a
csaldban, akiknek szksgk van pihensre vagy arra, hogy tanul-
suk ideje megszaktatlan legyen, akiket rint, hogy testvrk kptelen
265
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
a szabadids tevkenysghez csatlakozni, vagy elfoglalni magt, mg
msoknak dolga van. ppen amikor a gyermekek nagyobb mrtkben
keresik az otthonon kvli, bartokkal vgzett szabadids
tevkenysgeket, az autizmussal s rtelmi srlssel l serdl
foglalatossgaiban s a szrakozsban egyre inkbb a csaldtl fg-
gv vlik. A szlk bntudatot reznek, mert elhanyagolnak ms
dolgokat (a csald tbbi rszt, munkjukat, otthonukat), ha idejket
autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekknek szentelik, de
bntudatot reznek akkor is, ha nem gy tesznek, attl tartanak, hogy
a gyermek kimarad valamibl s szenvednek a kvetkezmnyektl,
melyeket a kihv viselkedsek eredmnyezhetnek.
Szabadids "munka" vgzse
Gyakran rossz rzs a szlknek vagy gondozknak, ha azt java-
soljk nekik, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek
vagy felntt szabadids elfoglaltsgait ugyanazon a mdon szervez-
zk meg, mint ahogy munkatevkenysgket megszerveznk. De
azrt elfogadhatjuk, hogy a fiatal gyermekek sokkal boldogabbak,
amikor egy jtsztri elfoglaltsgot vagy kimozdulst szerveznk
szmukra s ennek ksznheten tisztban vannak a teendkkel, mert
gy mindenkinek mltnyos rsz jut a forrsokbl s idbl. Az autiz-
mussal s rtelmi srlssel l szemlyeknek nagyon hasonl szk- rtelmi srlssel l, szksge lehet a struktra biztostsval vgzett
sgleteik vannak, de mg kevsb kpesek megszervezni sajt ide-
jket struktra s tmogats nlkl. Idt adhatunk nekik, hogy bele-
merljenek a sajt vlasztsuk szerinti cselekvsekbe, de segtsgre
lesz szksgk a vlasztsban s arra a biztonsgrzetre, miszerint
tudjk, hogy az engedlyezett tevkenysg mikor kezddik, s mikor
fejezdik be.
266
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
A szabadid strukturlsa
ppgy, mint az osztly- s a munkatermekben, az autizmussal s
rtelmi srlssel l gyermekeknek vagy felntteknek pontosan
tudniuk kell (lehetleg vizulis kzvettkn keresztl), hogy mit kel-
lene tennik, hol, mikor, kivel, mennyi ideig, s aztn mi kvetkezik
sorra azutn. Kpeket vagy szimblumokat (vagy, ahol szksges,
trgyakat, melyek a cselekvs "helyett llnak") jelenthetnk meg
valamilyen rendszer szerint balrl jobbra vagy fentrl lefel, hogy
megadjuk ezt az ltalnos idstruktrt a szabadidhz. A trstruktra
azt jelenti, hogy azokat a terleteket, ahol bizonyos
tevkenysgek zajlanak, vilgosan ki kell jellni. A szabadid szmos
problmja onnan ered, hogy azt vrjk az emberektl, hogy ugyanazon
a helyen, amit elzleg munkatevkenysggel vagy tkezssel
trstottak, jtsszanak vagy laztsanak. Ha nem lehetsges a helysznek
elklntse ilyen mdon (otthon pldul), akkor hasznljunk ms
kzvettket, hogy vilgosan jelezzk az elvrsok vltozst. Ha
pldul egy szl azt vrja autizmussal s rtelmi srlssel l
gyermektl, hogy az ebdlasztalnl lve vgezzen valamilyen
szabadids aktivitst (egy puzzle, vagy akr nhny pckkel val
elfoglaltsg), letakarhatja az asztalt egy specilis tertvel, ami a
szabadids elfoglaltsgok szmra tartanak fent s sosem hasznlnak
tkezskor. Ha a szemly slyos autizmussal s/vagy nagyon slyos
folyamatos tmogatsra, mialatt a szabadids aktivitsok zajlanak. A
szemly szimblumos "napirendet" kaphat egy programrl, de
elfordulhat, hogy nem kpes rtelmezni ezt annak vonatkozsban,
hogy mit tegyen az egyni segt jelenlte nlkl.
A tmogatnak r kell mutatnia arra a tevkenysgre a napirend-
ben, ahova elrtek s segtenie az egynnek, hogy az jelezze a progra-
mon val thaladst, gy, hogy eltvoltja vagy thzza azt, amint
megtrtnt. Sok kls program nem teljes mrtkben kiszmthat s
a tmogatnak esetleg meg kell mutatnia, hogy egy nem betervezett
267
Autizmus trsult rtelmi srlssel
esemny beleillik a tevkenysgek szles kategrijba (mint az lla-
tok megtekintse), amit beprogramoztak a napirendbe. A tmogatk
jhetnek a csaldtagok kzl, a szocilis tmogat szolgltatsoktl
vagy lehet nkntes tmogat bart. Mindannyiuknak szksge lesz
autizmussal kapcsolatos trningre s idre, hogy megismerjk az
egynt, mieltt egyedl hagyhatnnk ket a programok lebony-
oltsban. Nha az a helyzet, hogy a dikok tmogatni kezdenek egy
autizmussal s rtelmi srlssel l fiatalt az iskola alatt, rdek-
ldsk pedig fennmarad a fiskola alatt s azon tl is, s br taln
nem ltjk olyan rendszeresen a szemlyt, mint azeltt, de elrhetek
specilis kiruccansok vagy rvid pihenk erejig.
Hobbik
Gyakran nehz e csoportban megltni olyan termszetes rdekldst,
amely valdi vagy lehetsges hobbiknt szolglhatna. Valakinek
rdekldst egy gumigyr pcklse vagy egy kocka kopogtatsa
irnt valsznleg inkbb bosszant szoksnak tartjk, mint hob-
binak. Ilyenkor kell dntst hoznunk az "informlis vlasztsokrl"
s az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly, valamint a velk
l s dolgoz emberek szksgleteirl s jogairl. Amint a jtkrl
szl korbbi fejezetekben lttuk, a jtkkszsg fejlesztsn kellene
dolgoznunk, mert csak akkor lehetnk biztosak abban, hogy az a
gyermek "vlasztsa", hogy pckl vagy prget, ha egyltalban van
vlasztsi lehetsge, ugyanis tud ms dolgokat is tenni a pckkkel
s gumiszalagokkal, de van valami lvezetes tapasztalata, amely e
produktvabb tevkenysgre sarkallja. Msrszt, ha szabadidnek
sznjuk, akkor ez az id nem alkalmas arra, hogy ezt a "produktv-
abb" tevkenysget tantsuk vagy ragaszkodjunk hozz. Ezrt
klnbsget kell tennnk akztt, hogy a szemlyt arra tantjuk-e,
hogy legyen hobbija (elssorban olyasvalamibl fejlesztve, amit a
szemly mr tesz, vagy amiben rdekldst mutat) s akztt, hogy
idt s teret engednk neki arra, hogy tadja magt brminek, amit
268
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
megnyugtatnak tall. Amint a hobbi egyre ismersebb vlik s
egyre knnyebben kpes megvalstani, egyre nyugtatbb is vlik
szmra s az is valsznbb lesz, hogy ezt vlasztja szabadidejben.
Ennek a folyamatnak azonban termszetesnek kell lennie s a hob-
biban val rszvtelhez szksges kszsgtanuls "munkjnak" vil-
gosan el kell klnlnie a szabadids vlasztstl.
Mindezek azt sugalljk, hogy a szabadids tevkenysgeknek a
szemlyes vlaszts az a fontos tnyezje, amely a munktl
elklnti. Problmt okozhat viszont, ha egy vlasztott aktivits
zavarja msok jogait (a bkhez, a megtmadstl val szabadsghoz,
nmi sajt trhez) vagy nagyon ingerlkenny teszi a szemlyt, esetleg
ha az illet nem akarja abbahagyni a tevkenysget a szabadid
vgn. Ms szavakkal, problmt okozhat, hogy a tevkenysg
elfogadhat korltok kz szoruljon. ppgy, mint a
munkatevkenysgek sorn, vilgos mdon kell jelezni, ha a
tevkenysg a vghez kzeledik, hogy mikor r vget s hogy mi a
kvetkez tevkenysg. Ha a kedvenc tevkenysgrl van sz, szk-
sg lesz nmi figyelmeztetsre is, hogy vge a szabadidnek, j
tevkenysg kvetkezik. Ezrt jelezni fogjuk a szemlynek
(szavakkal, vagy szimblumokkal), hogy vge lesz kt perc mlva,
aztn egy perc mlva s vgl, hogy most rt vget.
Egyes autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek megfelel
rdekldst s kszsgeket alakthatnak ki egy terleten, hogy azt
hobbinak nevezhessk. Ez lehet magnyos hobbi; j pldk erre a
puzzle, a zenehallgats, a blyeggyjts. Ms hobbik, br
magnyosak, de felgyeletet ignyelnek, hogy a szemly biztonsg-
ban legyen; ilyen hobbik a trambulin, a hegyvidki sta vagy a kajak-
kenu. Ms elfoglaltsgokhoz trsasg is szksges s bizonyos
mrtk szocilis kszsgek; ezek olyan hobbik, mint a tnc, a
tzbbus bowling vagy a dmajtk. Az autizmussal s rtelmi
srlssel l emberek minden fent emltett hobbit lveznek, s vil-
gos, hogy sok ms tevkenysget is. Amikor egy bizonyos hobbi
fejldst addig a mrtkig btortjuk, ameddig a szemly nyitott az
269
Autizmus trsult rtelmi srlssel letvezetsi kszsgek szabadid s a csald tmogatsa

irnytsra, meg kell fontolni a trsadalmi tnyezket, mint a hob- Fizikai aktivits/sport
bivlaszts folyamatnak rszeit. Ha az id javarszben senki sincs rtkes a fizikai aktivits, klnsen az aerobik, mint azt a korbbi
a szemllyel, praktikusabb olyan tevkenysget vlasztani, amit fejezetekben trgyaltuk. Nemcsak a kihv viselkedsek cskken-
egyedl tehet. Azok a tevkenysgek, amelyek szocilis kszsgeket tsben hatkony, hanem pozitv hatsa van az llkpessg
tartalmaznak csak akkor sztnzhetk, ha a szemly mr ren- javtsban, taln hobbit is biztost. Azonban azok a valsgos
delkezik azokkal a kszsgekkel, vagy lehetsgesnek tnik azok elnyk, melyek az ilyen tevkenysget a nem kvnatos
megtantsa szmra. Ms megfontoland tnyezk: a szemly viselkedsek cskkentsben hasznoss teszik, akr fggsget is
rdekldse (a legfontosabb tnyez) s ms, azonos rdekldssel okozhatnak. Ez klnsen gy van az autizmusban, ahol jellemz a
rendelkezk elrhetsge a kzs tevkenysgek cljra. szoks s rutinszeretet. Termszetesen, sokkal kisebb problma a
futs, mint az nsrts vagy msok megtmadsnak rabjv vlni, de
fontos, hogy mindenki tudatban legyen ennek a veszlynek, gy
Akadmikus kszsgek amikor egy viselkedst btort, rgtn annak hatrait is meg kell tan-
Kevs rtelme van az akadmikus kszsgek nmagukrt val tania.
tantsnak, de szksgesek lehetnek egyes szabadids elfoglalts- Az olyan tevkenysgek, mint a kocogs, futs, szs, lovagls,
gokhoz s az akadmikus kszsgek tantsa nmagban is lehet aerobik mind egszsges szabadids lehetsgek s az autizmussal s
szabadids tevkenysg. Szmos autizmussal s rtelmi srlssel l rtelmi srlssel l emberek rendszerint lvezik azokat. Ha a
ember pldul, br az iskolban nem tanul meg olvasni vagy meg- szemlyt nem rdeklik az ilyen fizikai aktivitsok, de a szlk vagy
mondani az idt, esetleg a pnzzel bnni, e kszsgek tanulsbl gondozk gy rzik, hogy fizikailag s emocionlisan hasznra vl-
ksbb nyer lvezetet s a valdi teljestmny rzett. Ez klnsen hatnak az egynnek, az dilemmt okoz. A gyermekek esetben
gy van, ha a tanulst vonz formban jelentik meg, akr egy trvnybe foglalt oktatsi cl a tanulk segtse abban, hogy lvezzk
szmtgpes programon keresztl. Szintn lvezhetik az ilyen a fizikai tevkenysgeket s rszt vegyenek azokban. A gyer-
kszsgek tanulst, ha vilgosan ltjk, hogy egy olyan hobbihoz mekeknek teht megri ilyen tevkenysgeket tantani, akr lvezik
segti hozz ket, amit zni szeretnnek. Egy fiatalember, aki ezeket aktulisan, akr nem, abban a hitben, hogy jt tesz nekik s
szeretne foci meccsre menni s ebben nem akar senkitl fggeni, lehetsges, hogy lvezni fogjk, ha elegend idt s tapasztalatot biz-
esetleg boldogan megtanulja, hogyan olvassa a buszmenetrendeket s tostunk szmukra. Ha mr felnttek, a dolog mr bonyolultabb.
hogyan oldja meg az tszllst. Ezrt fontos, hogy folytassuk a szo- Vitathat, hogy az ilyen tevkenysgek "btortsakor" be kell-e
cilisan hasznos akadmikus kszsgek tantst a felnttkorban is, vonni nmi trninget, amelynek sorn ktsges, hogy a szemly kpes
gy az egyn tanulja a pnzhasznlatot, idbeosztst, programok s megrteni, hogy valami ltala mg nem tapasztalt dolognak haszna
zenetek elolvasst, s gy tovbb. lehet. Ebben az esetben jutalmazzuk a szemlyt valami pozitvval
(akr csokoldval) a teljes rszvtel rdekben, ami arra motivlhat-
ja, hogy lefoglalja magt azzal a bizonyos dologgal, s ezltal azt
remlhetjk, hogy a sikeres rszvtel nmagban jutalmaz jellegv
vlik. Pldul egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek

270 271
Autizmus trsult rtelmi srlssel
(Susie) utlta a hegyi stkat s folyton sopnkodott, ha azt kvntk
tle, hogy ilyeneket tegyen. A hegy tetejn egy tbla csoki fel-
hasznlsval sztnztk (egy sszer gyakori jutalom a
hegymszsrt - akr j njutalmazs) sztnztk arra, hogy mss-
zon fel a hegyre (s hogy szndka szerint ne adja fel flton) s nem
csak a kilts lvezetrt, hanem azon teljestmny miatt, hogy olyan
messzire felr.
Az ilyen tevkenysgek tanulsa szintn javtja a szocilis
kszsgeket s az nbecslst, klnsen, ha az egy olyan sport, vagy
tevkenysg, amit autizmus nlkli emberek is znek. A vzi sportok
lehetsgeket nyjtanak az autizmussal s rtelmi srlssel l
embereknek, hogy szabadids elfoglaltsgokat alaktsanak ki s
msokkal kssk le magukat, autizmussal s autizmus nlkl lkkel
egyarnt. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek tbb-
sge lvezni fogja az szst vagy legalbb a melegvzben val
jtkot. Nhnyan nagyon gyesek lehetnek s sokaknak ez hasznos
mdja az lvezettel teli gyakorlsnak. Msok rszt vehetnek kajak-
kenuban vagy vitorlzsban, habr ltalban segtk rszvtelt
ignylik, hogy biztonsgban legyenek s tovbbi kszsgeket tanul-
janak. Valahnyszor azt tervezzk, hogy a gyermek vagy felntt ilyen
tevkenysgekben vegyen rszt, teljes felmrst kell vgeznnk,
hogy meghatrozzunk minden lehetsges kockzatot s kialaktsuk a
stratgikat ezek elkerlsre vagy megoldsra.
sszegzs
Abban az tvenht vben, mita az autizmust elszr diagnosz-
tizltk, a szlkkel kapcsolatos nzpont megvltozott: ahelyett,
hogy gyermekk llapotnak okaknt tekintenk rjuk, ma mr
elsdleges terapeutaknt s nevelknt tekintenek rjuk. Az autiz-
mussal l gyermekeknek a diagnzist kveten nyjtott szolgltat-
sok mg mindig elgtelenek s gy a szlk a gyermekk segtsnek ezek kzl szmos szocilis tnyezket tartalmaz. Egyes kszsgek
272
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
mdjban bizonytalanul sebezhetv vlnak a klnfle
megkzeltsek tmogatival szemben. Tekintet nlkl az adott
megkzelts rdemeire, a szakembereknek emlkeznik kell a
remny rtkre s a pozitv megkzeltsre az autizmussal s rtel-
mi srlssel l gyermekek tovbbi fejlesztsben.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szlei nem csak
osztoznak az sszes specilis szksglet gyermek szleinek a
problmiban, hanem specifikus trsul nehzsgekkel is szembe kell
nznik. E nehzsgek a megfelel s kell ismeretekkel br szakmai
segtsget fellelsvel, valamint gyermekk jvjnek bizonyta-
lansgval, a ketts srls jellemzi kzti klcsnhats komplex-
itsval s annak a sajt nbizalmukat s kompetencijukat rombol
hatsval kapcsolatosak, valamint a csaldtl s bartoktl vrt segt-
sg elrsben jelentkeznek. A szlknek mind emocionlis, mind
gyakorlati tmogatsra szksgk van gyermekk kezelsben s a
legjobb oktats lehetsg szerint minl korbbi elrsben. Egyik
megkzelts sem bizonyult kivlbbnak a msiknl s valszn,
hogy az egyni szksgletek s helyzetek fogjk meghatrozni alka-
lmassgukat.
Ha egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek egsz napos
iskolba jr is, a szlk s gondozk fokozni fogjk a gyermek
fejldst s jobb letminsget biztost a csald szmra, ha bevon-
jk ket az letvezetsi- s szabadids kszsgek oktatsba. Szintn
fontos szerepet jtszanak a tmogatsban, ltalnostsban s az isko-
lai oktats otthoni krnyezetre val kiterjesztsben, a "huszonngy
rs" tanterv biztostsval. A szlk szerept a szakemberekvel
egyenrtknek s kiegszt jellegnek kell tekintennk.
Az letvezetsi kszsgek tantsa az autizmussal s rtelmi
srlssel l gyermekek oktatsnak fontos rszt alkotja, otthon s
az iskolban egyarnt, az egsz leten t folytatdnia kell. Az autiz-
mussal l szemlyek ltal az letviteli kszsgek megszerzsben
tapasztalt nehzsgeinek egyike abbl a tnybl szrmazik, hogy
273
Autizmus trsult rtelmi srlssel
cljait, mint pldul az ltzkds, a legslyosabb autizmussal s
rtelmi srlssel lk esetben meg kell vltoztatni, a fggetlensg
helyett az egyttmkdsre trekedve, legalbbis a kezdeti lpsek
esetben. Gyakori problmaterletek az nellt kszsgek terletn
a szobatisztasg - WC-hasznlat krdsei, a tpllkozs s az
ltzkds, melyeket szisztematikusan kell megoldani, amint azok
felmerlnek, szmtsba vve a gyermek fejlettsgnek szintjt.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek foglalkoz-
tatsa felnttkorukra jelents problmv vlik. A szabadids
kszsgeket ugyanazzal a strukturlt megkzeltssel kell fejleszteni
s tmogatni, melyet a munkafeladatoknl alkalmazunk, mialatt nem
szabad megfeledkeznk az rm s vlaszts elemeinek meg-
tartsrl. Minden esetben egyenslyt kell fenntartanunk a rendszer
s a szabadsg biztostsa kztt.
274
11.
A felnttkorba val tmenet
Fggetlensg
Afggetlensg, mint a felnttsg jele
Mint a korbbi fejezetekben mr emltettk, az autizmussal s rtelmi
srlssel l szemlyek tbbsge nem ri el a teljes nllsgot
felnttkorban, fggetlenl attl, hogy milyen korai vagy hatkony
oktatsban rszeslnek. Valamilyen szint tmogatsra valsznleg
egsz letk sorn szksgk lesz, de ez nem jelent tbb intzmnyi
vagy fl-intzmnyi letet, mint a mltban. Jelenleg szmos kln-
bz tmogatsi minta ll rendelkezsre, melyek mind a tmogats
mrtkben, mind annak mdjban szles skln mozognak. A cso-
port legjobb kpessg tagjait egyni tmogatssal kezelhetik a
kzssgen bell, ugyanakkor a legkomplexebb szksgletek hus-
zonngy rs gondozst ignyelhetnek, esetleg valamilyen lakot-
thoni formban vagy tmogatott lakkrnyezetben.
Mg e vdettebb krnyezetekben is nagy szerepet fog jtszani az
illet letminsgnek szempontjbl a fggetlensg s vlaszts
kpessge. Ezrt amint az autizmussal s rtelmi srlssel l
szemly kzelt a felnttkorhoz, srgss vlik, hogy nllbb
legyen, mint azeltt, teht az nllsggal kapcsolatos kszsgeinek
fejlesztse rdekben a gyermeknek szksge lesz az oktats
bizonyos formira. Vilgos, hogy ennek a gyermekkorban kell
megkezddnie, de az ilyen oktats hasznra lehet minden autizmus-
sal s rtelmi srlssel l felnttnek s serdlnek, amennyiben az
idszer szksgleteket szintn emlkezetnkben tartjuk.
275

Lehet, hogy a gyermeknek elszr a fggsgrl kell tapasztala-
tokat szereznie, mieltt az igazi fggetlensget bemutathatjuk
szmra. Sok autizmussal l gyermek (akr trsul rtelmi srls-
sel) nagyon fggetlennek tnik, de ez egyfajta elsietett fggetlensg
lehet. A szlk pldul bszkesget rezhetnek azrt, hogy gyer-
mekk kpes krs nlkl italt venni magnak a htszekrnybl,
telt a kamrbl s gy tovbb. Csak ksbb veszik szre, hogy ez
inkbb egy kommunikcis nehzsget jelez, mint valamilyen
erssget. A valdi fggetlensg a szksges segtsg sszes formj-
nak (belertve ms embereket) mozgstsra val kpessg s nem
csupn a knnyedn elrhet dolgokban tanstott fggetlensg. A
fggetlensgnek az azonnali vgyaktl val fggetlensg is rsze, gy
a szemly ellenrzsre val kpessge vagy a kielglsre irnyul
sztn ksleltetse is egy kvnatosabb cl elrse rdekben. Ez az
indtkok ellenrzsnek bizonyos szintjt jelenti s a sajt cse-
lekvsek tervezsnek s monitorozsnak kpessgt. Ez az a gon-
dolati fggetlensg, melyet egy felntthz trstunk, viszont a
krnyezet ltal maradktalanul ellenrztt viselkeds ltalban
inkbb retlennek, mint fggetlennek ltszik.
A fggetlensg tantsa
A fggetlen cselekvs e szintjnek elrshez nem elg csupn
klnll kszsgeket tantani; a szemly tudatban kell legyen sajt
kszsgeinek, hogy az j helyzetekre tvihesse s rugalmasan alka-
lmazhassa azokat.
E csoport esetben nem knny mindezt elrni, mindazonltal ez
a cl minden fradsgot megr. Az autizmussal s rtelmi srlssel
l gyermekek s felnttek biztosan ignyelni fogjk a segtsget,
pldul kpi szimblumok hasznlatt, tevkenysgeik megter-
vezshez, valamint ahhoz, hogy a terv megvalstsnak tudatban
legyenek.
276
A felnttkorba val tmenet
Ahol csak lehetsges, alkalmazni kellene a feladat rzelmi
rtkelst. gy a szemlynek segthetnk vgiggondolni, hogy vajon
lvezi-e a tevkenysget, nehznek vagy knnynek tallja-e megtenni
s gy tovbb. A feladat befejeztvel a tantsnak nem kell vget rnie.
Ilyenkor jn el feladattal kapcsolatos tapasztalatok feldolgozsnak
ideje, a feladatban hasznlt szimblumok vagy szavak segtsgvel.
Az egyn figyelmt ekkor a jelents elemekre kell irnytani, melyek a
jvben felhasznlhatak, ha a tanult kszsg jbli alkalmazsra
lesz szksg. A kevsb slyos tanulsi nehzsgekkel lkkel a
tanrok a "mi lenne ha" forgatknyveket gyakorolhatjk, hogy
segtsenek a szemlynek felkszlni a kevsb megjsolhat
helyzetekre s a rutinokba vetett bizalom helyett problmamegold
megkzeltseket alkalmazni.
Esetlers
Paul egy tizenkilenc ves, autizmussal s rtelmi srlssel l
fiatalember, aki sok nkiszolglssal s hzimunkval kapcsolatos
kszsggel rendelkezett s egyszer kifejezsekbl ll verblis kom-
munikcit hasznlt. Minimlis felgyelet mellett el tudta ltni napi
szksgleteit s kpes volt olyan dolgokat krni, melyek nem voltak
kzvetlen krnyezetben. Azonban e kszsgek mindegyike gpies
tanuls eredmnye volt s mikzben ltszlag fggetlenl tudott
mkdni csaldi krnyezetben, kptelen volt a krnyezetben bellt
vltozsokat kezelni vagy kszsgeit azon a kzegen tl ltalnos-
tani, melyben tanulta azokat.
Paul a felmrsek szerint megfelelt egy tmogatott foglalkoztatsi
program s egy alacsony szint szemlyzeti tmogatssal mkd
kiscsoportos lakotthoni krnyezet feltteleinek. Ez a felmrs
specilis bentlaksos tovbbkpzsi iskoljban mutatott idszer
viselkedsn alapult s valszn volt, hogy egy j krnyezetben nem
produklna a kpessgek ilyen szintjt, valamint, hogy ez a
hinyossg negatvan hatna nbecslsre. A bonyodalmak elk-
277
Autizmus trsult rtelmi srlssel
erlse s a ksbbi fggetlen mkdst szolgl kapacits dolgokat, mint az lllmpa, nem mozdt el, hanem krbetakartja azt.
fejlesztse rdekben gy dntttek, hogy megprbljk arra oktatni,
hogy a tanulssal kapcsolatos stratgiinak tudatban legyen,
valamint fejleszteni prbljk problmamegold stratgiit.
Olyan feladatokat vlasztottak, ahol Paulnak egyszerre egy lpst
kellett teljestenie, s ahol mindig ugyanazon a mdon kellett meg-
valstania a feladatot. Ilyen feladat volt szobja kitakartsa. A mlt-
ban a takartszereket mindig biztostottk Paulnak s a feladat sorn
jelen volt egy segt, aki alkalmanknt szval sztnzte vagy bztat-
ta, ha ttovzott vagy egy koszfoltot elhagyott. Az els lps annak
tesztelsre, hogy voltakppen mennyire kpes Paul segtsg nlkl
teljesteni a feladatot, a segt visszavonsa volt. A takartszereket
kzhez vtele utn Paul jl kezdett neki a feladatnak, de zavarba jtt,
amikor a porszv egy btor kr tekeredett vagy tallt valamit a
fldn (pl. egy pr cipt), amit korbban nem tett el. E helyzetekben
kapott a mltban szbeli sztnzst, hogy folytassa a feladatot. E
nlkl viszont csupn megllt, gyakran nhny msodpercig mozdu-
latlanul, azutn izgatott vlt (zavarodottan csapkodott) vagy valami
mssal kezdett babrlni.
Vilgoss vlt, hogy Paul mg mindig nagyon fgg az utastsok-
tl egy feladat befejezse sorn. Ezrt elhatroztk, hogy a szem-
lyzet egyik tagja ltal adott utastsokat (aki az j helyzetben nem
lenne jelen) kpes szimblum-utastsokra vltoztatjk, melyeket el
lehet halvnytani a teljes fggetlensgig vagy Paul magval viheti az
ismeretlen krnyezetbe. Kezdetknt Paul kapott egy kpes listt
azokrl az eszkzkrl, melyekre szksge lehet s megtantottk,
hogy ezeket maga szerezze meg. Azutn kapott egy kpsorozatot,
amely a szoba kitakartsnak minden egyes lpst tartalmazta.
Termszetesen, minden lpshez tovbbi kpzsre volt szksg.
Pldul a padl takartsnak kezdete az sszes apr trgy
eltvoltsa a padlrl, de Paulnak kpzsre volt szksge ahhoz,
hogy megklnbztesse, mi "kicsi" ebben a kontextusban s hogy
mikpp pakoljon el olyan dolgokat, mint a cipk, mikzben olyan
278
A felnttkorba val tmenet
A kvetkez feladat az volt, hogy a padlt vizulisan kis rszekre
osszuk fel, (krlbell egy ngyzetlb) amelyeket Paul knnyedn
befejezhet anlkl, hogy izgatott vlna. Elszr ragasztszalaggal
jelltek, aztn tovbblptek egy fbl kszlt ngyzetlb keretre s
megtantottk, hogy azt vigye magval, amint felmosott fentrl lefele
s balrl jobbra a kereten bell. Amikor Paul mr nmkden kpes
volt felmosni ilyen mdon, felgyelet nlkl, a ngyzetnyi terletet
hromngyzetnyire vltottk s gy tovbb egszen addig, amg vgl
az egsz padl takartsa megoldhat volt egy lpsben. Minden
takartsi feladatot fokozatosan gy oldottak meg, helyettestve Paul
msok sztnzstl s utastsaitl val fggsgt azzal a
kpessggel, hogy nllan kvessen egy kpes sorozatot.
A vgs lps az volt, hogy segtettek neki, hogy tudatba kerljn
mindezen tevkenysgek cljainak s felismerje, mikor rte el ezeket.
Ehhez ksztettek egy fott Paul szobjrl tiszta s rendezett llapot-
ban. A takartsi rutinon keresztli fejldsnek minden lpsben arra
btortottk, hogy egyeztessen ezzel a fotval s azonostsa a takartsi
feladatokat, melyeket mr elvgzett s azokat, melyeket mg vghez
kell vinnie. Vgl elvezettk a tny felismershez, hogy elrte cljt s
napi tblzatn egy pipval jutalmazta nmagt. A hnap vgn e
pipkat sszeszmolta, hogy lssa, milyen jutalmat vagy kiruccanst
keresett meg velk. Amikor ezzel kapcsolatban tudsa mr biztos volt,
megtantottk (a feladatot reprezentl kpes szimblumok
segtsgvel) arra, hogy megvltoztassa a szoba kitakartshoz
szksges feladatok sorrendjt.
Ezt a takarts megkezdst megelzen tette, gy nem olyan oko-
zott pnikot, amit egy sszelltott rutinban val vltozs okozott
elzleg. Ilyen mdon elre megtervezte a sorrendet, aztn csupn
kvette a kpes sorozatot. Ezt elfogadta, mert mr megtanulta a clok
elrsnek azonostst szmos klnll feladatban s ltta (sz
szerint), hogy ezek a feladatok mind ugyanahhoz az eredmnyhez
vezetnek. Ezt a folyamatot meg kellett tantani minden letvezetsi
279
Autizmus trsult rtelmi srlssel A felnttkorba val tmenet
feladat esetben s br volt nhny feladat, amelyet nehezebb volt akadkoskodnak s elutastjk fiuk vagy lenyuk felntt sttusznak
ezen a kpes mdon ismertetni, mgis lehetsges volt tfog mdon elfogadst. A problma a tjkozott vlaszts: nem llthatjuk, hogy
cskkenteni Paul msoktl val fggsgt s nmi ellenrzst adni a szemly tjkozott dntshozst gyakorol, amg meg nem rti
neki feladatait illeten a szimblum szekvencik alkalmazsnak annak kvetkezmnyeit, ebben az esetben a fogpols elmaradst.
segtsgvel. Ez nagyon valszntlen helyzet az autizmussal s rtelmi srlssel
l szemlyek esetben.
Az ilyen problmk kezelsnek egyik tja, hogy megprbljuk a
Az nellts szervezse szemlyzet megrtst nvelni, de biztosabb stratgia segteni a fel-
Amint az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly a felnttkorba nttet az npols olyan, viszonylag nll rutinjainak kiptsben,
lp, az npols s az egszsges letmd fenntartsban ami ellenll a krnyezet s az alkalmazottak vltozsnak. ppen gy,
fggetlensget vrnak el tle. Vilgos, hogy ez bizonyos mrtkben mint Paul esetben fent, nellenrz rutinok kiptsre lesz szksg,
fgg a szemly tanulsi nehzsgeinek slyossgtl s az autizmus kpi szimblumok hasznlatnak segtsgvel. Mieltt a szemly
foktl, de a felnttek gondozsban dolgoz szemlyzet kpzse belpne a felntt-elltsba, meg kell bizonyosodnunk arrl is, hogy
hangslyozni fogja az egyn jogt arra, hogy sajt dntseket hozzon; ezek jl ltalnostott rutinok. Ez azt jelenti, hogy szmos klnbz,
nem helyes az a felfogs, hogy ez hozzlls tkzhet a kiemelked
ltalnos felgyeletet nyjt ember trsasgban kell hasznlniuk,
kteles gondossggal. Ez klnsen ott van gy, ahol a szolgltats
szmos klnbz helyzetben. Sosem lehetnk biztosak abban, hogy
hangslya a "normalizls", amit rosszul rtelmeznek, amennyiben az
ezek a rutinok, mg ha szimblumokkal tmogattuk is, nem bomlanak
embereket arra veszik r, hogy viselkedjenek "normlis" mdon,
le, de ez kevsb valszn, ha a fenti mdon ltalnostottuk azokat.
mintsem egyenlknt rtkeljenek minden ltezsi mdot.
Ennl fogva egy szl gy tallhatja, hogy fia vagy lenya, akit Egy kpes sorrend sztnzknt mkdhet a szemlyzetnek, aki
gondosan neveltek s tmogattak az iskolai veken t s megtantot- legalbb felknlja a tevkenysgben val rszvtel lehetsgt
tk a mindennapos tisztlkods olyan ritulira, mint a napi legalbb (pldul a fogmosst) s valsznbb, hogy az autizmussal l
ktszeri fogmoss, a fogmosst esetleg teljesen abbahagyja, amikor a szemly teljesteni is fogja azt az ismers szimblumokkal. Szintn
felntt-elltsba lp. Lehetsges, hogy a norml napi rutin felbomlsa szksg lehet arra, hogy a szemlyzet az npols rutinjain egy
vezette a szemlyt arra, hogy ne mosson tbb fogat, ahogy azeltt lland idszakban (esetleg egy jutalmaz tevkenysggel
ltalban tette s hogy ellenlljon, ha megkrik r. A helyett azonban, sszektve) vagy lland temben dolgozzon, mivel ha e tmogats
hogy ezt jelknt fogtk volna fel, miszerint tovbbi tantsra van nlkl adnak lehetsget adnak, hogy a szemly sajt tempjban
szksg ennek az egszsges s szksges rutinnak az jraptshez, vgezze a rutinokat, azok egyre jobban elhzdhatnak s elfoglalhatjk
kiderlt, hogy a szemlyzet egyes tagjai gy rveltek, hogy sok a nap legnagyobb rszt.
fiatalember nem nagyon mos fogat, ha egyltaln mos s az autizmus-
sal s rtelmi srlssel l szemly csak a vlasztst gyakorolja az
letmd krdsben. Amikor a szlk panaszkodtak, hogy szmukra
ez gondozsi hinyossgnak tnik, esetleg azt mondtk nekik, hogy

280 281
Autizmus trsult rtelmi srlssel A felnttkorba val tmenet
tmenet a felnttkorba s a felntt sttusz jelei nyjt munkakrnyezet biztostsban. Ahol a fizetett munka nem
lehetsges, az nkntes munka segthet a szemlynek magabiztoss-
A felnttkorba val tmenet szmos vltozs elfutra lehet, s ezek
gra s nbecslsre szert tenni s esetleg elfutra is lehet egy ksb-
hatsa katasztroflis lehet az autizmussal s rtelmi srlssel l
bi fizetett foglalkoztatsnak.
egynre, ha a vltozsokat nem fogadta el s nem tantottak szmra
ezzel kapcsolatos kezelsi stratgikat. Fontos, hogy a vltozsokat
lpcszetesen vezessk be.
Fggetlen let?
A felntt szerepnek szocilis s kulturlis jelei vannak.
Mg ha a szlk kpesek s akarjk is otthon folytatni az autizmussal
Lehetsges, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek
s rtelmi srlssel l felntt fiukrl vagy lenyukrl val gondo-
nem kpes elrni a felntt sttuszt, mert ezek a jelek elrhetetlenek a
skodst, akkor is rdemes megfontolni a felntt kimozdtst csald-
szmra, mint pldul a nyitott foglalkoztats, vagy a szexulis part-
jbl, de nagyon kevesektl (ha brmennyitl is) vrhat el, hogy tel-
ner. Prhuzamosan fennll a veszlye annak, hogy ezek a jelek az
jesen tmogats nlkl ljenek. Nvekv szm kis csoportos lakot-
autizmussal s rtelmi srlssel l szemly szmra nmkdnek
thon ltezik, amely autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeket
tnnek, ha egyszer elrte a felnttkor hatrt s nagymrtk
lt el, ltalban bentlaksos gondozst nyjtva, de a kzssg
depresszi vagy dh jelentkezhet, amikor pldul tizennyolcadik
lehetsgeit felhasznlja a nappali foglalkoztatshoz. Nhny nagy-
letvnek betltsekor nem kap automatikusan munkt, bartnt s
obb intzmny bentlaksos gondozst s nappali lehetsgeket is
jogostvnyt.
nyjt, belertve a tovbbi kpzst, szakkpzst s szabadids kpzst,
az alapvet letvezetsi s hztartsi kszsgek trningjt. Amint a
felntt felkszlt a csaldi otthonbl a kzssgi szolgltatsba val
A foglalkoztats lehetsge?
tmenetre, olyan gondos tervezsre lesz szksg az tmenet
A munknak szocilis s sttusz elnyei vannak s az idt rendsz-
kezelsre, mint a korbbi, otthonrl az iskolba vagy az iskolbl a
erezett mdon foglalja le. Azonban a munknak "valdinak" kell
felntt letbe val tmenetek esetben. Egy tbb-kevsb merev
lennie, hogy rtelme s mltsga legyen, s hogy az autizmussal s
rendszer (fggen a felntt szksgleteitl) bevezetsre szksg
rtelmi srlssel l emberek jobban megtanuljanak nmagukrl
lehet az j krlmnyek kztt, a kltzs eltt, ellenkez esetben
gondoskodni s szabadids rdekldst kialaktani, ahelyett, hogy
fennllhat az elhelyezs csdjnek veszlye.
unalmas repetitv feladatokat vgezzenek, ami semmilyen hasznos
funkcit nem szolgl. Nhny mhelykrnyezet reprezentlja a
nagyszm ember kezelsnek vagy a zajos ill. fnyesen vilgtott
Csald, vagy felntt kapcsolatok?
krnyezet problmit s gy nem a munka tnik az egyetlen rtelmes
A szexulis kapcsolatokkal lehetnek problmk, amint azt az albbi-
letmdnak. A farmkzssgek most kimentek a divatbl az autiz-
akban rszletezzk. Az is elfordulhat, hogy az autizmussal s rtel-
mussal s rtelmi srlssel lk hossz tv felntt-elltsban,
mi srlssel l szemlynek kptelen nzetei vannak arrl, hogy mit
habr ez az egyetlen ltez lehetsg, amely lthatlag nagy sikereket
jelent hzasnak lenni vagy gyermekekkel rendelkezni, s egyszeren
biztost a produktv, rtelmes s a szemlyes fejldsre lehetsget
azt krik, hogy ilyen dolgokat tehessenek, mert "ez az, amit az

282 283
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
emberek tesznek". Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly
kpessgszintjtl fggen a legjobb az lehet, ha bemutatunk nhny
letmd alternatvt, gy nem a hzassgot tekinti az egyetlen
lehetsgnek. Gondot okozhat felsznre hozni azt, hogy mennyit rt
meg az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly s folyamatosan
tisztban kell lenni azzal, hogy a sz szerinti rtelmezs flrevezeti
t. Minden esetben biztostani kellene, hogy a vlasztsa tjkozott
vlaszts legyen s a kinyilvntott vlasztssal kapcsolatos maga-
tarts pozitv legyen. Az autizmussal l szemly kifejezsre jutatott
vgyainak gymlcszbb megkzeltse, az, hogy "milyen segts-
gre lesz szksg a vlaszts megvalstshoz?", mintsem azt sugall-
nnk a szemlynek, hogy bizonyos clok irrelisak. Nha ppen egy
bizonyos cl elrshez szksges sszes lpsen val thalads az, Ennek kvetkeztben lehetsges, hogy ezeket vissza kell lltani s a
ami a clt kevsb vonzv teheti, gy azutn a szemly valsgosab-
ban nyugszik meg egy alternatvban.
Az tmenetek kezelse
Az iskolbl a vilgba
Az iskolval lehettek problmk, de valszn, hogy rendszerezettebb
krnyezetet biztostott, mint az iskola utni let. A j iskolzs
legksbb tizenngy ves kortl felkszt erre a vltozsra, de
gyakran nehz attl a rendszertl fggetlenl trningezni, melyre a
szemly tmaszkodni fog s lehetsges, hogy egyesek ezek kzl
mg nem rtkelhetk. A hordozhat rendszerekkel (mint a vizulis
napirendek) val munka megknnytheti ezt a problmt.
Otthon
Azzal egy idben, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l
szemly a felntt vilgba lp, az otthoni helyzetben knyszer vl-
tozsok trtnnek. Az idsebb testvrek elkltzhetnek otthonrl,
fiskolra mehetnek, meghzasodhatnak, gyermekeik lehetnek s gy
284
A felnttkorba val tmenet
tovbb. A nagyszlk s akr a szlk is meghalhatnak, ekkor a gysz
nehzsget okozhat. A fiatalabb testvrek attitdje megvltozhat egy
felntt fel, klnsen, ha sajt problmik miatt sebezhet serdlk
s szeretnk hazavinni bartaikat. Nincsenek ksz vlaszok a lehet-
sges problmk mindegyikre, de rzkenynek kell lenni e vltoz-
sok hatsaira s rendezskhz tmogats szksges.
Kszsget elhv tmpontok
Ezek az utalsok az iskolai krnyezeten bell felpthetk, gy az
adott krnyezetbl val elmozdts azzal jr, mintha a szemly
elveszten kszsgeit, hinyzik motivcija vagy az illetkessge.
szllthat tmpontok, mint a vizulis utastsok szerepe nagyon
fontos ebben a tekintetben.
Szexulis identits s mkds
Szexulis oktats
Krlbell huszont vvel ezeltt egy autizmussal l gyermekek s
felnttek szmra szolgltat nkntes szervezet megbzott valakit a
szemlyzet tagjai kzl azzal, hogy rjon irnyelveket a szexulis
oktatshoz. Nhny hnapos gondolkods utn szletett egy doku-
mentum, melynek zenett gy sszegezhetjk: "Ne tedd!" Vilgos,
hogy ez nem megfelel vlasz, de az ember rezhet nmi szimptit a
kvetkeztetssel kapcsolatban, amikor gondolkodni kezd a tmn,
klnsen az autizmussal s rtelmi srlssel l csoport esetben.
Mgiscsak ez a legsebezhetbb a csoportok kzl s irnytsra van
szksgk, hogy segtsnk megvdeni s biztonsgban tartani ket. Ez a
sebezhetsg a legnyomasztbban a szexulis oktats tekintetben van
jelen, de felmerl a msok szexulis zaklatstl (akr szndkos, akr
nem) val vdelem tmja is. Problmt jelentenek
285
Autizmus trsult rtelmi srlssel
az autizmussal l szemlyek nem megfelel szexulis cselekvsei s
a szexulisnak vagy provokatvnak tekinthet (mg ha nem is
szndkosan olyan) cselekvsek miatti letartztatstl vagy pszichi-
triai gondozsba kldstl val vdelmk. Ezrt a testi vltozsok, a
nemi klnbsgek s a szexulis fejlds oktatsa fontos az autizmus
s rtelmi srls esetn. Erre megvannak a megszokott mdok a
hagyomnyosan fejld gyermekek esetben, ahol a szlk s/vagy
tanrok oktatjk a tudnivalkat, de ez a mdszer nem felel meg e cso-
port esetben. Brmilyen, a "glyrl11 val beszd vagy a vitnak tl-
zottan technikai tudomnyos kifejezsekre val tterelse kelleme-
sebb teheti a tanrnak vagy a szlnek a dolgot, de valsznleg
kevs haszonnal jr az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek
szmra. Ez a csoport keveset vagy semmit nem fog ltalnostani a
"kontextuson kvl" nyjtott a szexulis oktatsbl, gy a gondozkon
(a szlkn s msokon) mlik, hogy segtsenek nekik megrteni
testi vltozsaikat, kezelni emocionlis nyugtalansgukat s ltalnos
szexulis oktatst nyjtsanak, hogy e vltozsokat megjsolhatbb
s elfogadhatbb tegyk.
Testi vltozsok
Ahogyan ms serdlkorakat, az autizmussal s rtelmi srlssel
l fiatalokat is fel kell kszteni a testi vltozsokra, ami klnben
rmisztnek tnik s flrerthet. Emlkeznnk kell arra, hogy az
autizmussal s rtelmi srlssel l embereknek nem lesznek bar-
taik, akikkel a dolgokat tbeszlhetik vagy akikkel sszevethetik
szrevteleiket s az aggodalmakat cskkent norml mechanizmu-
soknak a hinyt a szlk s gondoz szakemberek tmogatsnak
kell kompenzlnia. Gyakori flrerts ebben az idszakban, hogy
srlst feltteleznek s a "nedves lmok" egy szobatisztasggal
kapcsolatos, nedves gyhoz vezet balesetet jelentenek. Valsznleg
mindkt helyzet nyomaszt s akr flelmet is okozhat (klnsen a
vrrel s fjdalommal egytt, ami az idszakot ksri). Mint a flelem
286
A felnttkorba val tmenet
s aggodalom ms ehhez hasonl eseteiben, nem valszn, hogy az
autizmussal s rtelmi srlssel l szemly felismern sajt rzelmi
reakcijnak okait s bizonyosan nem lesz kpes kommuniklni azt.
A szlknek s gondozknak meg kell prblniuk elvtelezni e
vlaszokat a testi vltozsokrl val elzetes oktatssal, s keresnik
kell a flelem vagy aggodalom jeleit is (melyek kifejezdse pp
olyan valsznen viselkedses, mint kommunikatv vagy emo-
cionlis), e kpzsen tl is.
Elrhet nhny olyan szveg, melyeket beszd- s nyelvi zavarral
l gyermekek szmra fejlesztettek ki s amelyek segtenek a
gyermeknek a serdlkorban vrhat klnbz testi vltozsok
megrtsben. Mg ha gy tnik is, hogy rtik, mi fog trtnni velk,
mgis sokknt rheti ket, amikor valban bekvetkezik. A problma
az, hogy nem kpesek megjsolni a bekvetkez vltozst, sem
annak mrtkt, relatv vagy abszolt idejt. Az is kvnatos, hogy
megrtsk msok vltozsait csakgy, mint sajtjukat, oly mdon,
hogy megtanuljk nem zavarba ejteni testvreiket (vagy osztlytr-
saikat), azltal, hogy megprbljk felfedezni a mellek vagy herk
nvekedsnek jeleit. Sajnlatosan, az oktats nha slyosbtja e
problmkat, ahelyett, hogy megoldan ket. Egy fiatal szemly
elszr megriadhat ezektl az rdekes vltozsoktl, de tljuthat ezen
s elkezdheti nyilvnosan kommentlni az emberek alakjt vagy egy
kzvetlenebb fizikai mdon trekedhet felfedezni azokat.
Nincs varzsszere a fenti kockzatok kzti egyenslyozsnak, de
fontos, hogy a szexulis vltozsokrl val tants rsze a testi vl-
tozsokkal kapcsolatos megfelel viselkeds tantsa. A tindzsereket
mg lelkiismeretesebben kell tantani a szemlyes higinre s arra,
hogy hogyan, mikor s milyen gyakran hasznljanak dezodorokat. A
fikat meg kell tantani a borotvlkozsra vagy arra, hogy tolerljk,
ha megborotvljk ket szksg esetn. A lnyoknak szintn tudniuk
kell a hnalj-szrtelentsrl, ha gy tljk meg, hogy ez az rdekk-
ben ll a higinia fenntartsa szempontjbl s ha ez a csald
eszttikai elkpzelseivel is tallkozik. Szintn szksg lesz megtan-
287
Autizmus trsult rtelmi srlssel A felnttkorba val tmenet

tani a lnyok szmra a menstruci krli fontos ritulkat, valamint rzelmek

a vdekezs klnbz forminak elnyeit s kockzatait is meg kell Minden serdl tallkozik az rzelmek ingadozsval, amely a szex-
beszlni az egyn nehzsgeivel s sajtos szksgleteivel sszhang- ulis fejlds megprbltatsait ksri, ahogyan termszetesen azok
ban. Pldul az egszsggyi bett megfelel mdon trtn eldobsa is, akiknek velk kell lnik abban az idben. Az autizmus nem
s cserje, amikor szksges, ni problma, s ez megoldhat tampon vdelmez ezekkel a hangulati ingadozsokkal szemben, st, mg
hasznlatval, de csak akkor, ha nem ll fenn a veszly, hogy folyam- rosszabb teheti azokat. Akkor is, ha ezek a valsgban semmivel
atosan a tamponnal babrlnak, mely a mh fertzseihez s a masz- sem slyosabbak, mint ms serdlk esetben, a hatsok rosszabbak
turbci nem megfelel formihoz vezet. Ez ahhoz is hozzjrulhat, lehetnek, mert nincs mdjuk r, hogy csillaptsk azokat. A legtbb
hogy a lny ezt "zld lmpa"-knt tekintse ms elemek minden egyb serdlnek vannak bartai, akikkel egytt lgnak s megosztjk rz-
mdon a vaginba helyezsre, hasonl nyugtalant seiket, akik tsegtik ket e nehz idkn s akikkel azonostani
kvetkezmnyekkel. tudjk magukat, olyan zrt csoportot, melyet ltszlag senki ms nem
A szobatisztasgi trning, majd a tornaruhba val tltzs rt meg. Msok legalbb valamilyen mrtkben megrtik, hogy mi
tantsnl bevezetett magnszfratudat e tevkenysgekre trtnik velk s kpesek lehetnek cskkenteni legalbb nhnyat a
vonatkozan rendkvl fontoss vlik. Vilgos szablyokra van szk- depresszi vagy a mnikus eufria legrosszabb hatsai kzl, oly
sgnk, de vatosnak kell lennnk, hogy azok ne legyenek tl mdon, hogy felismerik annak okt s azt a tnyt, hogy hamarosan
merevek. Egy fiatal lnyt pldul megtantott az desanyja, hogy soha elmlik. Az autizmussal s rtelmi srlssel l fiatal embereknek
ne mutatkozzon meztelenl idegen frfi eltt, mg akkor sem, ha nincs ilyen vigaszuk s az rzelmek elzetes figyelmeztets nlkl
krik. Vilgos, hogy ezt a legjobb szndkkal tettk, azzal a raszthatjk el ket, annak a tudatnak a segtsge nlkl, hogy pldul
szndkkal, hogy a lnyt megvdjk a zaklatstl. Azonban, probl- ez csak premenstrucis feszltsg, mely cskkenni fog, amint a
ma merlt fel, amikor a lny beteg lett s elutastotta, hogy levetkz- menses megrkezik.
zn egy frfi orvos eltt, mg akkor is, ha desanyja azt mondta, hogy Akrcsak ezeket az ltalnos hangulathullmzsokat, a szexulis
az helynval. Az egyik intzmnyben ezt a nehzsget oly mdon fejldst is ksrik a vgyra s a szexulis kielgls szksgessgre
kerltk meg, hogy elszr megtantottk a gyerekeknek az emberek vonatkoz specifikusabb rzsek. Val igaz, hogy gy tnik, az autiz-
azon szk krt, akik eltt helyes levetkzni s nem az ellenkezjt mussal l szemlyek j rsznek nincsenek nagyon ers szexulis
specifikltk s aztn megtantottk ket arra, hogy ennek a csoport- ksztetsei s az esetkben butasg volna (s inkbb kegyetlen)
nak egyiktl kell engedlyt krnik, ha brki ms kvnja, hogy lev- megksrelni bevezetni ket egy olyan terletre, mely ppen olyan
etkzzenek. Ez soha nem lett olyan rendszer, melynek mkdtetst valsznen a nehzsgek s szorongs forrsa, mint az rm.
meg tudtk volna tanulni, de megfelel keretet biztostott ahhoz, hogy Szerencstlen mdon a szexulis rdeklds teljes hinya semmi ese-
a privt szfra szablyait megtantsk s a lehetsges egyedi tre sem tipikus az autizmusban. Lehet, hogy szexulis rdekldsk
kivteleket is ismertessk (ha egy orvos vizsgl, ha ruht prbl, ha nem emberekre vonatkozik (sszhangban az emberek irnti rdek-
szs utn kzs ltzben levetkzik, stb.). lds ltalnos hinyval), de kihv viselkedsek keletkezst seg-
theti el. Amint az lthat lesz a maszturbcira vonatkoz ksbbi
fejezetbl, majdnem ugyanannyi szexulis frusztrcihoz vezethet a

288 289
Autizmus trsult rtelmi srlssel
ftisek kifejldse, de nehz megvalstani vagy viselkedsi kihv-
sokhoz vezethet, amint a szemly ktsgbeesetten keresi egyni
ftistrgyt. Mgis azok az rzelmek, melyek a szexulis rdekldst
ksrik, nem csak egy jabb problmaforrst jelentenek az autizmus-
ban; lehetnek pozitv hatsai is. Ismertt vlt pldul, hogy ekkor
mutat az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly elszr rdek-
ldst msok irnt. A puberts nha egy msodik lehetsget nyjt az
autizmussal l szemly rszre, hogy msokhoz kapcsoldjon, s
hogy kapcsolatokat fejlesszen ki akr szleivel is. Nem arrl van sz,
hogy ezek a kapcsolatok nmagukban szexulisak, hanem arrl, hogy
a szexulis impulzus ezek megtrtnthez rdekldst s motivcit
nyjt. Ugyangy azonban, mint ahogy az autizmussal s rtelmi
srlssel l emberek nem rtik meg sajt rzelmeiket s
viselkedsket, nem fogjk felismerni msokban sem a szexulis
rdeklds jeleit, s nem lesznek tudatban annak, hogy a sajt
viselkedsk ezt befolysolhatja. Ez msok zaklatshoz vezethet,
akiknek barti mosolyt a szexulis elfogads jelnek tekintik vagy
ellenkezleg, sebezhetsghez vezet, amikor sajt naiv viselkedsk
az elfogads olyan jeleit nyjtja, mely nem ll szndkukban. E
krdseket a tovbbiakban mint a kihasznlssal kapcsolatosakat tr-
gyaljuk, de a lnyeg az, hogy tovbbi oktats szksges sajt s
msok rzseit illeten annak rdekben, hogy felkszltebbek
legyenek e problmk a kezelsre vagy elkerlsre.
Azt is meg kell tanulniuk, hogy miknt kezeljk a visszautastst
(mint ahogy mindnyjunknak kell, hacsak nem vagyunk rendkvl
szerencssek lettapasztalatainkban), mind a tnyleges viselkeds
(egy elterel lvezhet, kvnatosan fizikai tevkenysg a legjobb),
mind pedig a felkeltett rzelmek vonatkozsban. Csakgy, mint
valamennyink esetben, a visszautasts alacsony nbecslshez
vezethet s nem segt, hogyha valakinek gyenge nbizalma van s
nem rti meg a visszautasts okait. Autizmussal s rtelmi srlssel
l emberek segtsget fognak ignyelni abban, hogy ezekkel az
rzelmekkel kiegyezzenek s kszsgeket alaktsanak ki arra, hogy
A felnttkorba val tmenet
minimalizljk a jvbeli visszautastsokat, megksrelve annak biz-
tostst, hogy megrtsk, a msok rzelmeire vonatkoz krs nem
garantlhatja annak elfogadst, annak a tudata pedig, hogy a krs-
nek kt lehetsges kvetkezmnye lehet (elfogads vagy vissza-
hzds), kezdettl fogva tantand.
Maszturbci
Nehz hatrozott s ers szablyokat lefektetni ennek kapcsn, mivel
az ezzel kapcsolatos attitd annyira vltozatos az erklcsi s vallsi
szemlletnek s a kulturlis (s szubkulturlis) tnyezknek
megfelelen. Egyik oldalon ll az a felismers, hogy az autizmussal
l szemlyek is emberek, szksgletekkel s jogokkal arra, hogy
kiteljestsk s kifejezzk magukat, mint szexulis lnyt. Mivel egy
teljes szexulis kapcsolat valsznsge msokkal csak az esetek igen
kis rszben ll fenn, a maszturbci termszetes megnyilvnulsa az
ilyen kifejezdsnek. Egyes szlknek ez egyszeren elfogadhatatlan
lehet s van egy nehz etikai problma azzal kapcsolatban, hogy
kinek a szksgletei s jogai gyzedelmeskedjenek. Ahol az autiz-
mussal s rtelmi srlssel lk kpesek sajt nzpont kifejezsre,
ott vilgos, hogy szksgleteik s jogaik mindenek felett valk. De az
esetek tbbsgben nem lehetsges sajt nzpont kialakulsa, s
ekkor fontoss vlik a vdelmezk (akik leginkbb a szlk) szerepe.
Ktsges, hogy valaha is lehetsges a szlk kifejezett vgyaival
szembemenni olyan gyekben, mint ez, de a szlknek szksge lehet
tancsra, hogy segtsnk elfogadni gyermekk szexulis identitst s
szksgleteit, s a szksgletek figyelmen kvl hagysnak, vagy
tagadsnak lehetsges nem kvnt kvetkezmnyeit tudatostsuk
bennk. Amint ltni fogjuk a kihasznlsrl szl fejezetben, az
autizmussal s rtelmi srlssel l emberek nagyon sebezhetk, s
szexulis oktatsuk rszeknt segtennk kellene ket, hogy
megklnbztessk, mi az, amit szerethetnek, attl, ami kellemetlen,
akr fjdalmas lehet. Hogy ne vergdjenek kizskmny-
Autizmus trsult rtelmi srlssel A felnttkorba val tmenet

ol kapcsolatokban, s ne vljanak nagyon frusztrltt az ebbl Veszlyes srlseket is okozhatnak maguknak a kielgls elrsre
kvetkez zavart vagy nehz viselkeds ksretben, szksgk van a val prblkozsaikban. Az okok az orgazmus elrsnek
szexulis arousal kezelsnek alternatv mdjra. A maszturbci egy nehzsgre nem egyszerek. Lehet, hogy a szemlyt gygyszerezik,
ilyen alternatva lehet, habr, mivel nem hasznlhat minden ami hatssal van az orgazmus elrsre, vagy az is lehetsges, hogy
helyzetben, a szemlynek ki kell alaktaniuk ms stratgikat is az nem kpesek fantzit hasznlni segtsgl (elgondolni, vagy nzni
arousal cskkentsre s a frusztrcitl val szabadulsra. az ellenkez - vagy azonos - nem nagyon vonz egyedeit).
A maszturbci hasznlatnak legfontosabb korltja, hogy magn- Brmelyik esetben ltalban legfbb rdekk, hogy segtsnk az
termszet cselekvsnek kell lennie. Az autizmussal s rtelmi orgazmus elrsben, de ennek logisztikjval problmk vannak. A
srlssel l szemlynek hatrozott s vilgos szablyokra van szk- szlk, elgg rthet mdon, knyelmetlennek rzik ezt a szerepet,
sge a maszturbci szempontjbl tiltott helysznek s idpontok ahogyan a fiatal szemlyzet is s mindig ott van az abzus enged-
bemutatsban, annak az alapelvnek a szem eltt tartsval, hogy lyezsnek (vagy ltszlagos engedlyezsnek) veszlye. Egyes
mindig inkbb tantsunk pozitvan, mint tiltsunk. A felnttet teljesen eurpai orszgokban ezt a szerepet specilis szex-terapeuta tlti be, de
helynval lehet megtantani, hogy szabadidejben kommuniklja ez a szolgltats az Egyeslt Kirlysgban s szmos ms helyen nem
szksglett, ha elvonulna, hogy magnyosan maszturbljon, ha vala- elrhet. A szemlyzetnek szl tancs az lehet, hogy gyzdjenek
mi felizgatta; azonban nem megfelel ezt munkatevkenysg, tkezs meg arrl, hogy ltezik irnyelv s specifikus kezelsi s gondozsi
ideje alatt vagy nyilvnos helyen engedlyezni. Ilyen helyzetekben az terv ezzel kapcsolatban,valamint, hogy aprlkosan rizzk meg a
rdeklds s az arousal cskkentsben segteni kell valamilyen feljegyzseket minden tantsrl s fejlesztsrl. A mechanikus
elterel tevkenysgen keresztl, amg egy megfelelbb alkalom nem szexulis segdletek hasznlatnak tantsa enyhtheti a problmt
addik. pp, ahogy oktalanul korltoz volna azt mondani, hogy soha knnyv tve a tantst, s valsznbb a sikert, valamint kevsb
ne merljenek el valamilyen szexulis tevkenysgben, hasonlan valszn, hogy abzushoz, vagy abzus felttelezshez vezet. Az is
oktalan azt az elkpzelst kialaktani bennk, hogy tehetik akkor, s valszn, hogy az autizmussal l emberek esetben a szexulis
ahol csak rmet okoz; az ilyen felhatalmazs bajba sodorhatja ket, rdeklds inkbb trgyak, mint emberek fel irnyul. Ahol alkalmas,
akr mg a trvnnyel szemben is. ezeket odaadhatjuk a szemlynek, mialatt maszturbl, hogy az orgaz-
Ha egyszer a megfelel idben s helyen val egyedllt szem- must valsznbb tegyk. Azonban nha ezek az elemek valahogy
pontjai megolddtak, az autizmussal s rtelmi srlssel l felnt- bizarrak (merkanl, ragasztszalag pldul), s kihv viselkedst
tnek szksge lehet nmi segtsgre a maszturbci aktushoz vlt ki, ha felkutatjk ket. Ezeket gy kell kezelni, mint a kihv
maghoz. Nem szksges s nem is megfelel olyan szemlyeket viselkedsek ms eseteit, tekintet nlkl a kezdeti szexulis motiv-
tantani arra, hogy hogyan tegyk, akik nem mutatnak rdekldst a cira.
maszturbci irnt. Azonban egyes autizmussal s rtelmi srlssel Mint annyi ms terletnl az autizmusban, fennll a veszlye
l szemlyek gyakran s ktsgbeesetten foglalhatjk el magukat annak is, hogy a maszturbci problmv vlik, mert knyszeres
maszturblssal, s mgsem rik el sosem az orgazmust, gyhogy tevkenysgg alakul. Klnsen kihvv vlhat, mivel nehz gy
izgatottak maradnak, de frusztrltak; ekkor dhsek lehetnek s gondolni, hogy olyan alternatv viselkedst tudunk megtantani, mely
agresszv vlhatnak nmagukkal, vagy msokkal szemben. versenyez ezzel a knyszerrel. Az lvezet nagyfok, vagy az lehet, s
Autizmus trsult rtelmi srlssel
nem lehetsges "eltvoltani" a mnikus tevkenysget annak
rdekben, hogy a szemlyt rvegyk, hogy kvesse a "munka, aztn
jtk" szekvencit. Mgis ezek azok az alapelvek, melyeket alka-
lmazni kell. Egy vizulis szekvencira van szksg, hogy megmutassa
a szemlynek, hogy mikor (s hol) lehetsges maszturblni s mit
kell tennie elszr. Ez mkdhet, ha a szemly rutinszeren szokta
ksleltetni kvnsgait, hogy mit szeretne tenni s meg szokott dolgo-
zni a hozzfrs kivltsgrt. Valsznbb, hogy az mkdik, ha a solatot valakivel, annyi tesz, mint azt lltani, hogy rendjn val ms
szekvenciban vlasztott "munka" valjban valami olyasmi, amit a
szemly valban lvez, gy mint a maszturbcitl val elterels
mkdik. Ha a szemly inkbb a felajzottsg korai szakaszban
"kaphat el", mint erteljes rzelmek csapdjban, maximalizlni
lehet a viselkeds kontroll alatt tartsnak eslyt.
Etikai krdsek
Mint fent jeleztk, a szlk s gondozk nagyon nehznek tall-
hatjk, hogy egy msik ember szexulis fejldsvel foglalkozzanak.
A szlk szmra ez a termszetes genercik kztti szgyenkezs
s termszetes vonakods, hogy gy lssk gyermekket (slyosbtva
azzal, ha a felnttnek brmilyen fajta tanulsi nehzsgei vannak),
mint egy mkd szexulis lnyt. A szakkpzett gondozknak, akik
nagyon fiatalok lehetnek, a nehzsg onnan eredhet, hogy mg nem
igazodtak nmagukhoz, mint szexulis lnyekhez teljesen s a
stresszhez, valamint a felelssghez, hogy az let ilyen fontos krd-
seiben dntseket hozzanak mssal kapcsolatban, aki esetleg idsebb
nluk. Knnyen lthat, hogy mi a teend, ha valakinek lelemre,
knyelemre vagy fizikai gondozsra, akr foglalkoztatsra van szk-
sge, de sokkal bonyolultabb a szexulis szksgleteket szemllni
ilyen mdon. ltalnostva, br ez nem azt jelenti, hogy ez minden
esetben igaz, a szlk valsznleg inkbb meg akarjk tagadni autiz-
mussal s rtelmi srlssel l felntt gyermekk szexulis szks- trvnyeinket? Mirt ragaszkodnnk egy erklcsi viselkedsi nor-
gleteit s a fiatal gondozk inkbb szexulis szksgleteket
feltteleznek mg akkor is, ha nem arrl van sz.
294
A felnttkorba val tmenet
Azonban amikor az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek
szexulis szksgleteivel foglalkozunk, vannak valdi etikai dilem-
mk, melyek tlmennek azon, hogy megtanuljuk realisztikusabban
azonostani a szksgleteket. Ha valakinek van hozztartozja, aki
valsznleg nem forml hossz tvon rzelmeket s nincs barti kap-
csolatban msokkal (s ennl a csoportnl valsznleg ez a helyzet)
akkor arra tantani a szemlyt, hogy mikpp alaktson szexulis kapc-
embereket, mint egyesek vgykielgtsnek eszkzt kezelni.
Valjban az autizmussal l szemlyeket arra tantani, hogy msokat
ilyen mdon hasznljanak, nem elfogadhat a legtbb ember erklcsi
trvnyei szerint, mg akkor sem, ha viselkedsk gyakran alatta
marad az ilyen trvnyeknek. Mg a fiatal frfiak is, akik elfogadjk
azt a ttelt, hogy legyen annyi szexulis kapcsolatuk, amennyi csak
belefr, ltalban megrnek egy megfontoltabb s szocilisan tudatos
magatartsra, habr lehet valami abban a tnyben, hogy ez egybeesik
azzal, hogy nmileg vesztenek sajt fizikai vonzerejkbl s gy a
kpessgbl, hogy ilyen mdon viselkedjenek tovbbra is. A legtbb
embernek van szerelmi s szexulis kapcsolati idelja, dacra egy
veszlyes szerelmi kapcsolatra val vgynak. Vgl is csak "vesz-
lyes" s azrt annyi irodalmi m trgya, mert szleljk, hogy egy
alkalmi gy csak ritkn kompenzl egy elmlylt szerelmi kapcsola-
tot. Nem meglep ezrt, hogy az autizmussal lk segtse egy szex-
ulis kapcsolatba val belpsben szmos embert kellemetlen rzssel
tlt el.
Mgis szmos etikai aggly merl fel az ellenttes pozci elfo-
gadsban. Ha nem segtnk az autizmussal l szemlynek, hogy
szert tegyen egy szexulis kapcsolatra s kezelje azt (termszetesen,
ha mr megllaptottuk, hogy mi az, amit szeretne), akkor ez nem az
rm megtagadsa attl a csoporttl, melynek lete deskevs ms
lvezetet knlhat? Milyen jogunk van msokra kirni sajt erklcsi
mhoz ennl a csoportnl, mikor ltalban nem jrtasak kortrsaik
295
Autizmus trsult rtelmi srlssel A felnttkorba val tmenet

kztt? Mindezek nyilvnvalan etikai problmk s mint ilyeneket vals s tjkozott vlasz megalkotsa s az oktats egyik feladata
nem knny megoldani. Mindazt sszer lehet megkrdezni, hogy a ilyenkor, hogy megprbljunk bizonyossgot szerezni arrl, hogy az
szemlyzet s a szlk e tmk tudatban vannak-e, megbeszltk s ilyen tjkozott vlaszok lehetsgesek. Ezt a folyamatot knnyebb
megosztottk-e mindazokkal, akik rszt vesznek a felntt letben, teszi, ha a felntt hasonl tantsban mr rszeslt sokkal fiatalabb
belertve a testvreket, akik gyakran realisztikusabban s koruknak korban, tanult a dntshozatalrl s arrl is, mikpp szlelje s
megfelelen tudjk venni a dolgot, mint a szlk s kzvettenek a elgtse ki msok szksgleteit. Azonban a megolds nem csupn
szlk s a szemlyzet kztt. Ahol lehetsges, a felnttet magt is abban rejlik, hogy megtantjuk, hogyan vlaszoljon szexulis kihv-
vonjuk be, habr ezt vatosan kell kezelni, hogy elkerljk a felntt sokra, hanem annak megtanulsban is, hogy mikpp kerlje el az
ksbbi sszezavarst. A cl az lehet, hogy legyen egy etikai ilyen kihvsok helytelen ltzkdssel s viselkedssel val pro-
vezrelvnk, mellyel minden rintett egyetrt s amely tjkoztat a voklst. Termszetesen nem lltjuk azt, hogy brmilyen mdon az
szolgltats szexulis oktatsnak gyakorlatrl. "hibjuk" lenne, ha molesztljk ket, de helyes, ha biztostjuk,
hogy ne legyenek folyamatosan kitve ilyen stresszes tallkozsoknak
sajt, nem szndkos viselkedsk ltal. A testvrek vagy ms fiatal
Kihasznls s abzus emberek pldul megnyerhetk annak, hogy segtsenek az
Mint fent jeleztk, az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek autizmussal l gyermeknek korosztlynak megfelelbben
klnsen srlkenyek a kihasznls s abzus tekintetben s ltzkdni s inkbb megfelelnek e clra, mint idsebb szleik. Ez jl
mgis lehetnek elkveti is. Flrerthetnek rzelmi s szocilis mkdhet, de sokszor visszafel slhet el, ha pldul egy lnytestvr
jeleket, adhatnak rossz jeleket ltzkdsk, viselkedsk s maga- sajt szexulis vonzerejt tesztelve provokatvan ltzkdik, de nagy-
tartsuk kapcsn. Hasonlan nagyon sz szerint rtelmezhetik a szex- on is tudatban van hatsnak, szmos stratgit ismer arra, hogy elk-
ulis oktatst s a viselkedsi szablyokat, melyeket megtantanak erlje vagy megoldja a bonyolult helyzeteket s szmthat az
nekik. gy megtanulhatjk, hogy meg kell krdezni, hogy valaki akar- ugyanebben a jtkban rdekelt bartai tmogatsra. Ez nagyszer a
e szexulis kapcsolatot ltesteni s valamilyen intim helyre kell testvr, de vgzetes lehet az autizmussal l lny szmra, klnsen,
vonulni vele, de nem mindig tantjk meg arra, hogy a vlaszt meg ha lehetsget kap esetleg, hogy elksrje lnytestvrt, de tmogats
kell vrnia, s figyelnie r, klnsen, ha az "nem". A fogad oldallal nlkl. Ez nem jelenti azt, hogy a msols folyamatrl teljesen le
kapcsolatban elgtelen lehet annak tantsa, hogy mikppen legyenek kell tennnk, de mdostanunk kell azt. A szlknek, gondozknak s
hatrozottak, hogyan szleljk azt, hogy valjban mit is szeretnnek, a testvrnek mind tisztban kell lennik a veszlyekkel s kerlnik
kevs elkpzelsk van azzal kapcsolatban, hogy pontosan mibe is kell a kockzatos provokatv ltzkdst, mg msok jelenltben is.
egyeznek bele vagy akr tudatban sincsenek annak, hogy Egyb nem megfelel viselkedst eredmnyezhet a korbbi tants,
tiltakozhatnnak. Ha letk java rszt iskolban tltttk s klnsen, ha a viselkedst megrtse vagy a msokra val hatsnak
megtanultk, hogy engedelmeskedjenek a krseknek, akr akarjk, ismerete nlkl tantottk.
akr nem, irrelis azt vrni tlk, hogy hirtelen megrtsk, ez egy Egy nagyon kicsi gyermeket megtanthatnak arra, hogy elfogadja,
olyan krs, amit nem kell teljesteni. Az ilyen esetekben nem ha msok meglelik s akr mg viszonozza is, mint a szocilis inter-
llthatjuk, hogy a tiltakozs hinya vagy ppen az egyetrts egy akcik s a szeretetktdsek btortsnak egy mdjt. Ennek

296 297
Autizmus trsult rtelmi srlssel
ltalban j hatsa van s alapknt hasznlhat a ksbbi, letkornak
megfelelbb viselkedsek fejlesztshez a gyermek rse sorn.
Azonban alkalmanknt hossz ideig eltarthat, amg ez a viselkeds
kipl, gy a gyermek csak ilyen mdon tanul meg vlaszolni s
lelst kezdemnyezni, ha trsaihoz kzeledik. Abban a szakaszban a
szexulis rzs fellendlse erstheti ezt a viselkedst s nehzz
teszi ellenrzst. Ez klnsen akkor valszn, ha a csald nagyon
pozitvan vlaszol ezekre az elrelpsekre, elgg rthet mdon,
hiszen ezek reprezentljk az els jeleit annak, hogy gyermekkkel
szeretetkapcsolatban vannak. Nem igaz, hogy egyetlen viselkeds
sem vlhat ltalnoss az autizmusban; nha a megklnbztets
hinyban az ellenkezje igaz. Ha fiatal emberek krbestlva brkit
meglelnek, aki megtetszik nekik, az vilgosan olyan helyzet, ami
sebezhetv s srthetv (abuzlhatv) teszi s olyan cselekvsekre
vezetheti ket, melyek szexulisan zaklat jellegnek
rtelmezhetek. Mint ms kihv viselkedsek esetben, a kezdeti
pozitv hats ellenre a msok elfogadhatbb mdon val dv-
zlsrl s a msokkal val megfelelbb kapcsolatrl szl pozitv
tantssal szksges helyettesteni ezt.
A szemkontaktus egy msik tanult vlasz, ami bajba sodorhat a
ksbbiek sorn, ha jelentst vagy felvtelnek s megszntetsnek
szocilis helyzetekben megfelel mdjait meg nem rtve alkalmazzk
azt. Az ilyen helyzetekben a lehetsges magyarzatok egyike, hogy a
hosszan, mlyen egy idegen szembe val tekints szexulis kihvst
jelent. Mint a provokatv ltzkds esetben, ennek folytatdst
sem engedhetjk. Nagyon fontos egy olyan program megkezdse a
szemllyel, mely megtantja a szemkontaktus jelentsre, jelzsknt
val hasznlatra, s ebben az esetben klnsen fontos az a
figyelmeztets, hogy biztonsgosabb az idegenekre arcra nzni a
szemk helyett, s hogy ez sem tarthat tl hosszan. A legjobb
megolds termszetesen, hogy az iskolk biztostsk azt, hogy mindig
jelentst tantsanak s ne btortsanak jelents nlkli ritulkat.
Az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek sebezhetv vl-
298
A felnttkorba val tmenet
hatnak egyszeren azrt, mert ersen vgyakoznak arra, hogy
f,
bartjuk,, legyen vagy akr a hzassgra, a kapcsolatok tartalmnak
valdi megrtse nlkl. Szmos kizskmnyol kapcsolat lteslt
autizmussal l felnttekkel, mert bartsgot ajnlottak (taln zene-
hallgatst vagy ms rdeklds kvetst) s aztn szexulis elvrsok
kztt talltk magukat, melyeket nem tudtak kezelni.
Remnytelenl boldogtalanok lehetnek (s egyesek fizikai krosodst
s ktsgtelen fjdalmakat mutathatnak), de nem tudjk, hogyan
kommunikljk gytrelmket msok fel, sem azt, mikpp kerljenek
ki a helyzetbl. Az ilyen kihasznls vekig folytatdhat, ahogy az
brmilyen helyzetben elfordulhat, ahol a "partnerek" egyike
erflnyben van a msikkal szemben (ami lehet, hogy csak annyiban
merl ki, hogy a msik rintett tbbet rt), gy a szlknek s gondo-
zknak bernek kell lennie a helyzettel kapcsolatban s figyelnie kell a
jelekre, nem pedig megvrniuk, hogy a szemly panaszkodjon. Ebben
az esetben a trsul rtelmi srls segthet annyiban, hogy az ilyen
emberek ltalban szorosabb felgyelet alatt vannak, de nem minden
olyan esetben, ahol a szemlyzetnek merev elkpzelsei vannak arrl,
hogy nem tolakodnak be a szemlyes trbe s a szemly ellenll az
intim gondozsban val segtsgnyjtsnak (vagy gy tlik meg,
hogy kompetens e terleteken s nincs szksge segtsgre). Ha az
autizmussal s rtelmi srlssel l szemly az, aki szexulisan zaklat
msokat, meg kell tantani arra, hogy egy szexulis tallkozsban
mindkt flnek aktvan kvnnia kell a rszvtelt s bartsgban lenni
a televziban lthatak ellenre nem egyenl a szexulis kapcsolat
szndkval. Ugyangy, ha hasonlan srlkeny emberekkel lnek
egytt (ami nagyon is lehetsges egy autizmussal l emberek vagy
tanulsi zavarral l emberek szmra ltrehozott bentlaksos
otthonban), akkor fontos lehet megtantani a szmukra, hogy muszj a
msik ember beleegyezst krnik. Ahogyan a fentiekben lttuk, ez
nem elgsges elvigyzatossg a kizskmnyols ellen ilyen
helyzetekben s hacsak nem tanthatak meg (ritka esetekben) vals,
kifejezett rzelmek felismersre s megvla-
299
Autizmus trsult rtelmi srlssel
szlsra, valamint ha a msik rintett nem tanthat meg arra, hogy
nylt legyen s kifejezze vals rzelmeit, egy olyan rendszer a legbiz-
tonsgosabb, melyben a szemlyzet ellenrzi a szexulis jelleg "ran-
devkat", mert (remljk) inkbb kpesek megtlni, hogy az vajon
klcsns akaraton alapul kapcsolat-e.
sszegzs
A fggetlpigg nvelse fokozza a teljes s boldog letre val
kpessget, teret nyitva a szemlyes vlasztsok s bizonyos mrtk
autonmia szmra. Az autizmussal l embereknek lehetsget kell
biztostani a felntt sttusz megszerzsre, fggetlenl azon szerepek
s felelssg kezelshez szksges tmogats mrtktl, melyek e Mint fent belttuk, a munka nem teremthet ncl mdon, de az
sttusznak jelei. A szexulis fejlds s a szexulis oktats termszete
s mlysge problmt okozhat, klnsen azon specifikus kihvsok
miatt, melyek a kulturlis s etikai nzpontokbl s az autizmussal
l szemlyek teljes szexulis identitsban val tmogatsnak
gyakorlatiassgbl erednek.
A specifikus kihvsok mellett azonban pozitv jellegzetessgek is
fellelhetk a szexulis fejlds tmogatsban.
Tovbbi olvasnivalk
Morgan, H. (1997). Adults with Autism. Cambridge: Cambridge
University Press.
300
A felnttkorba val tmenet
12. A produktv let s
a segtsg forrsai
Egy produktv let
Munkalehetsgek
rtelmes munka segthet az id rendszerezsben, s ezltal javtja a
szemly letminsgt, valamint bizonyos mrtk fggetlensget
biztost. }*m
Az Egyeslt Kirlysgban lehetsg van arra, hogy valdi gaz-
dasgi szksgszersg nlkl alaktsanak ki fizetett munkahelyeket,
mert trsadalmi rtelemben helyes munkt biztostani azoknak,
akiknek szksgk van r, m ez negatvan hat a csoport
munkakpessgeinek megtlsre. Azokban a trsadalmakban, ahol
nincs ilyen jlti rendszer, nagyobb hangsly van az autizmussal s
rtelmi srlssel lk kpzsn annak rdekben, hogy norml
munkahelyeken fizetett munkban foglalkoztassk ket. Ennek a rossz
oldala az, hogy a gyermeket arra kpezhetik, hogy alantas feladatokat
vgezzen az iskolban egy ksbbi munka remnyben. Relis lehet
az a felttelezs, hogy az llstpus, amelyet az rintettek valsznleg
betltenek, manyag eveszkzk csomagolsa
repltrsasgoknak vagy ms emberek hzainak takartsa lesz, m
ha veket tltenek azzal, hogy e feladatokra kpezzk ket, az nem tl
gymlcsz sem az autizmussal l szemly, sem a tanr szmra.
Az elrhet munkkkal kapcsolatos elkpzelseket leggyakrabban
voltakppen az adott trsadalom lehetsgei s nem a
301
 Autizmus trsult rtelmi srlssel

szban forg szemly valdi kpessgei vagy srlsei hatrozzk Pldk autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek
meg. A munkahelyi nehzsgek tbbnyire a szocilis s kommunik- munkavgzsre
cis nehzsgekbl vagy a gondolkods s viselkeds merevsgbl
erednek, nem pedig a munka elvgzsnek hinyossgbl. Howlin Az albbiakban pldkat adunk megvalsthat munkkra. Nem
(1997) nhny problmt vizsglva rt le bizonyos mdszereket a lltjuk, hogy minden autizmussal s rtelmi srlssel l ember
nehzsgek elkerlsre vagy kezelsre e csoport, illetve az autiz- kpes e pldk kzl az sszesre. Minden egyes eset az egyni tehet-
mussal lk szlesebb csoportjnak esetben. sgen, a tanulsra val kpessgen s az autizmus slyossgn,
ltalban kevss remnyteljesek azon helyzetek, ahol az rintet- valamint a munkra val felkszls mennyisgn s minsgn,
tnek egyidejleg sok informcit kell feldolgoznia (klnsen szo- tovbb a munkahely kpessgn s a szksgletekhez val alka-
cilis informcit) vagy elre nem lthat helyzetekben kell dn- lmazkodsra val hajlandsgn mlik. Nhny pldnk jelents
tseket hoznia. Ezenkvl a korltok legtbbje egyni jellemzktl mrtkben egy bizonyos szemlyre szabott, m bemutatsuk clja az,
fgg. Egyeseket nagyon zavar az ingergazdag krnyezet, msokat hogy megvilgtsuk, nem lehet eltleteink szerint dnteni az alka-
nagyon elterel, ha kedvenc dolgaik, pl. a szmtgp a kzelkben lmassgrl csupn annak alapjn, hogy az illetnek autizmusa van.
van, s knyszert rezhetnek arra, hogy inkbb sajt rdekldsket Ms bemutatott pldk valsznleg sok autizmussal s rtelmi
kvessk (pldul egy bizonyos szmtgpes jtkot jtszani), srlssel l ember esetben igazak lehetnek.
minthogy dolgozzanak, ahogy azt elvrjk tlk. Egyesek nem kpe-
sek trsas helyzeteket kezelni, mg msok kpesek lehetnek erre, ha
vodai segt
pldul egy olyan szmll ltal "vannak vdve", ami egyszerre csak
egy embert enged kzel. Ez taln az egyik olyan szlssges eset, amelyet a leg-
Nem csupn az autizmusnak lesz hatsa lesz a munkakpessgre s valszntlenebbnek tarthatunk egy autizmussal s rtelmi srlssel
a munkahelyen val helytllsra; az rtelmi srls korltokat jelent l szemly esetben; sokan kzlk nem szeretik a kisgyermekek
bizonyos tpus munkk esetben, az alkalmazkodsi s j informci kiszmthatatlansgt s rendetlensgt, mindezt nagyon stresszesnek
felvtelre irnyul kpessg problmi miatt, klnsen azok tallhatjk. Azonban van egy autizmussal s rtelmi srlssel l
sebessgnek tekintetben. Mindazonltal a tanulsi nehzsgekbl fiatalember (Colin), aki mindig is rdekldtt a kisgyermekek irnt s
fakad problmk elre megjsolhatok s ltalnosthatk. Sok nagyon gyengd volt velk szemben. Amikor iskols volt, munk-
feladat, amit egszknt lehetetlen bemutatni, kezelhet lpsekre agyakorlatba kezdett vodai krlmnyek kztt s egy segt fel-
bonthat, majd ismt rtelmes egssz rakhat ssze. Segt, ha az gyelete alatt nagyon jl teljestett. Amint felntt s egy autizmussal
egsz szekvencit kpes szimblumok formjban mutatjuk be s a lknek kialaktott lakotthonba kltztt, gy alakult, hogy otthona
szemlyt arra kpezzk, hogyan dolgozzon a lthat clok irnyban, annak az vodnak a kzelben volt, ahol korbban sikeres tapaszta-
az utols kis darabot els lpsknt teljestve, aztn az eltte lev latokat szerzett. Az otthon szemlyzete ezrt gy dnttt, hogy az
darabot s gy tovbb, egy "visszafel fejtett lnc"-szer folyamatban. vodval egyttmkdve vodai segtnek kpzik ki. Viszonylag
A feladat vizulis utastsa ugyanolyan fontos lesz a knny volt betantani t olyan egyszer feladatok elltsra, mint
munkahelyzetben, mint az iskolban vagy otthon volt. ssperec s innival elksztse, a kisebb gyermekek etetsre, a
Autizmus trsult rtelmi srlssel
fests, kollzs s ms jtktevkenysgek elksztse, valamint a
gyermekek ltztetsben val segdkezs, ha kimentek vagy pp
visszatrtek. Specifikusan tantottk meg arra is, hogy azt tennie, amit
az vodavezet mond neki s csak akkor vihet gyermeket brhov, ha
elzetesen egyeztetett a segtk egyikvel.
A teljestend feladat naprl napra vltozott, de mindig volt egy
rendszer az voda rutinjban s megkapta ezt a rendszert kpes for-
mban, gy tudta, hogy az voda a matracokon vgzett csoportids
foglalkozssal kezddik, s az segt a gyermekeket a matrachoz
vinni s leltetni, amikor megrkeznek. Majd egy foglalkozs (fests,
jtk vonatokkal, konyhasarok, olvass, gyurmzs, pts s gy
tovbb) kvetkezhetett s neki az egyik tevkenysget kellett fel-
gyelnie. A tzrai kvetkezett soron, amit az udvaron tlttt id
kvetett (ha az idjrs engedte) vagy csoportos terembeli jtkok,
ahol az munkja az volt, hogy tmogassa a gyermekeket a
tevkenysgekhez val csatlakozsban s a rszvtelben. Vgl a
reggel egy msik csoportos foglalkozssal fejezdtt be, ez alkalom-
mal krberakott szkek segtsgvel, ahol egy csoportosan meghall-
gatott trtnet kvetkezett, zenvel, neklssel s mondkkkal.
Munkja nagyrszt az volt, hogy a gyermekeknek a
tevkenysgekben val rszvtelben tmogassa, de hetente egyszer
vezethette az neklst (ez volt a kedvence), nha eljtszhatott egy
trtnetet bbokkal, amit s a gyermekek is nagyon lveztek. A Wc-
zsnek is rendszeres idszaka volt, s volt a felels a szobatisztas-
gi programban rsztvev gyermek rendszeres WC-re ltetsrt. Az
voda dli tizenkettkor vget rt, utna Colin segtett takartani,
majd vgzett, mivel csak rszidben dolgozott (napi ngy rt, heti t
napon t). Colin fizetst kapott ideje javrt, de a fizetett rk limitl-
va voltak, gyhogy nem vesztette el azt a tmogatst sem, amely
egybknt megillette. Ledolgozta a flids mszakot, mely az vod-
nak hasznos s az szempontjbl is rtelmes volt. Colinnak a
munkaid lvezetet jelentett s egyltaln nem szerette a
munkaszneti napokat, knyszeresen szmolta a naptrban, amg jra
304
A produktv let s a segtsg forrsai
eljtt a munkba mens ideje. Szerette az voda rutinjt, az ismers
tevkenysgeket, melyek kzl sok nem volt az letkorhoz
megfelelnek tekinthet, ezrt az voda volt az egyetlen lehetsge,
hogy ilyen feladatokkal foglalhassa el magt. Szeretett "segteni" a
puzzle-k sszeraksban (s szerette sszeszedni a vgn s vis-
szarakni az sszes darabot a helyre), a kockbl ptsben, a vona-
tokkal val jtkban s az egyszer hangszeres muzsiklsban, min-
denek felett az vatos birkzsban s a gyermekekkel val ker-
getzsben. Ltva, ahogy boldogan fetreng a matracokon s kisgyer-
mekek csiklandozzk, vilgoss vlt, hogy megadatott szmra a
lehetsg, ami ms fiatalembereknek csak akkor, ha apv vlnak -
jra gyermekknt viselkedhet. Nha abbli erfesztsnkben, hogy
az autizmussal s rtelmi srlssel l embereket a mltsgteljes
felnttknt kezeljnk, elfeledjk, hogy nekik is szksgk van a gyer-
meki viselkedsre s esetleg nincsenek olyan lehetsgeik, mint
msoknak, akik bartaikkal vagy apaknt a gyermekeikkel
hancrozhatnak.
Az egyetlen lehetsges akadly abbl addott, hogy mikppen
reaglhatnak msok, klnsen az vods gyermekek szlei, ha meg-
tudjk, hogy gyermekkre valaki olyan vigyz, aki autizmussal s
rtelmi srlssel l. Ez nem az a srls kategria, ami kizrn, hogy
valaki kisgyermekekkel dolgozzon, de az voda egyrtelmen csil-
laptani akart minden flelmet, ezrt nyitottan s bszkn kezelte
mindazt, ami trtnt. Mieltt Colin munkba lpett volna az vodban,
eljtt egy reggel s lehetsget kapott, hogy azt tegye, amire
kikpeztk, belertve a gyermekekkel val jtkot is. Ezt videra
vettk, majd meghvtk a szlket s bemutattk nekik a videt,
elmagyarztk Colin pozcijt. A szlket megnyugtattk azzal, hogy
elmondtk, mindig szeretett kisgyermekek kzt lenni s sohasem volt
erszakos vagy destruktv. Ezenkvl alaposan kikpeztk s
felgyeltk, s br a terv az volt, hogy fokozatosan visszavonjk a
felntt kzpont felgyelett, folytattk elhelyezsnek ellenrzst s
kznl voltak arra az esetre (sz szerint hromperc-
305
Autizmus trsult rtelmi srlssel
nyire), ha brmilyen nehzsg fellpne. A szlket biztostottk arrl,
hogy habr Colin munkltatsa rtkes dolog, mindig a kisgyermekek
szksgletei lesznek a legfontosabbak, s a munkja befejezdik, ha
brmikor gy rzik, hogy nem a gyermekek mindenekfelett val
rdekt szolglja. Mindez segtett, mint ahogyan segtettek a felntt
kzpont szemlyzetnek nylt vlaszai is azokra a krdsekre,
melyeket a szlk feltettek s az is hasznlt, hogy meghvtk a
szlket munkjuk ismertetsnek rdekben. Mgis, ami a
leginkbb szmtott, a vide volt. Kevs szl nem ltta be, hogy
mindenki szmra nagyon elnys Colin gyermekeikkel val kapc-
solata, egyesek egy-kt knnyet is elmorzsoltak, amikor lttk azt az
rtatlan rmt, ahogy a kisgyermekekkel jtszik.
Kertszeti kisegt
Sarah lvezte a nvnyek gondozst. Sajt kiskertje volt szlei
kertjnek sarkban s egy specilis szksgleteknek szervezett
tovbbkpz tanfolyamra jrt a specilis iskola elvgzse utn, ahol
mg tbbet tanult arrl, hogyan nevelje s gondozza a nvnyeket a
szobban s a szabadban. Nem tudott olvasni vagy rni s nem rtette
a kertszet semmilyen technikai vagy akadmikus oldalt, de kpes
volt klnfle nvnyek felismersre s jl emlkezett gondozsuk
mikntjre. Kpes volt felismerni bizonyos problmk jeleit, mint
pldul a tllocsols, tl kicsi cserp s bizonyos elgtelensgek s
betegsgek azonostsra - nem elmleti szinten, hanem a teendk
gyakorlati szintjn. Ugyangy kpes volt klnfle feladatokat
megoldani, mint a metszs, ltets, kiltets, cserpbe ltets s rtett
a nvnyek lugasra alaktshoz, hzfalra futtatshoz.
Az olyan egyszer kertszeti feladatok, mint az ss s fnyrs
szintn nem okoztak gondot, habr a gyomlls nehzsgek forrsa
volt. Sarahnak nem volt problmja a gyakori gyomok azonosts-
val, de frusztrltt vlt, mert ritkn volt lehetsge teljesen megtiszt-
tani egy svnyt a gyomoktl s nem szerette, amikor felgyelje
szlt neki, hogy fejezze be, amikor gy rezte, hogy volna mg ten-
nival.
306
A produktv let s a segtsg forrsai
ltalban vve Sarah j kpessgeket alaktott ki a kertszkeds
tern, habr nem volt kpes nllan tevkenykedni. A specilis gon-
doz felvetette, hogy taln lehetsges volna a vros ltal fenntartott
vdett foglalkoztatsban munkt tallni szmra. Sarah, aki szleivel
otthon lt, belpett egy olyan csoportba, ahol kertszeti ismeretekkel
rendelkez felgyel volt, aki a specilis szksgletek terletn is
kpzett volt. Hrom felntt dolgozott vele a csoportjban, a msik
kett tanulsi nehzsgekkel lt, Sarahnak pedig autizmusa s rtelmi
srlse volt. Kpzsn kvl a tmogatott foglalkoztatsi terv azt is
biztostotta, hogy tovbbi autizmussal kapcsolatos kpzshez is hoz-
zjusson s ez brmilyen nehzsg esetre httrtmogatst biztostott.
A csapat a helyi hatsgnak dolgozott, nvnyeket neveltek s
gondoztak a helyi parkokban, nyilvnos kertekben s a vrosi tancs
irodiban. Voltak ms munksok is a csapatokban, de nem a tmoga-
tott foglalkoztatsi terv keretben. Sarah egsz hten dolgozott s
munkabrt kapott, a tmogats kltsgeit pedig a tmogatott
foglalkoztatsi terv kltsgvetsbl kapta meg. Mindez remekl
mkdtt, kivve havonta hrom napot, amikor Sarah ciklusa
kezddtt. Munkatrsai mind frfiak voltak s Sarah mg valamelyest
segtsgre szorult a ennek kezelsben. Ebben az idszakban Sarah
lobbankony is volt s mindenki szmra az felelt meg inkbb, ha
ilyenkor kivette a szabadsgt s fizetsbl levontk az ennek
megfelel sszeget. Fogamzsgtl szert kapott, hogy cskkentsk
munkakptelensge idejt s a velejr kellemetlensgeket.
Kzmves munka az autizmussal l felnttek centrumban Szmos,
autizmussal l felntteket ellt specilis centrum btortja klienseit,
hogy fejlesszk rdekldsket s kszsgeiket annak rdekben,
hogy eladhat munkadarabokat ksztsenek. Ez kiskereskedseken
keresztl oldhat meg, melyeket a centrum mkdtet, a direkt
marketing mdszereinek segtsgvel vagy szakfolyiratokban
elhelyezett hirdetsek tjn, esetleg a szolgltatsban rszeslk
barti, rokoni kapcsolatain keresztl. Ritkn gylik ssze elegend
pnz a meglhetsi kltsgek fedezsre, de gyakori, hogy az llami
alaptvnyok fizetik a meglhetsi kltsgeket s az gy
307
Autizmus trsult rtelmi srlssel
keresett pnzt luxusra vagy lvezetes tevkenysgekre fordtjk, pl.
nyaralsra vagy kirndulsra. Egyes autizmussal s rtelmi srlssel
l szemlyek nagyon tehetsgesek a fazekassgban pldul, gy kn-
ny eladni munkikat. Mg akkor is, ha a szemlyek nagyon slyos
tanulsi nehzsgekkel s korltozott tehetsggel rendelkeznek, sz-
mos kzpont tallkony az rtelmes produktv munka fellelsben. A
paprmas vagy az jrahasznostott papr bsges alkalmat biztost
azoknak a szemlyeknek, akik lvezik a paprtpkedst, azoknak a
fbl kszlt "szobroknak" is van piaca, melyek valjban tallt
fadarabok, melyeket kiszrtanak, homokszrssal s mzzal ltnak el
- ez sem ignyel komoly kszsgeket s gy tovbb. Szmos gy
kszlt trgy eleve szp s/vagy hasznos, mindehhez pedig hoz-
zaddik a tny, hogy az emberek j gyhz jrulnak hozz.
Gyri munka
A gyri munka ltalban nem a legmegfelelbb az autizmussal s
rtelmi srlssel lk szmra, de az egyik autizmus centrum, mely
nagy hangslyt helyezett az autizmussal l felnttek produktv
munkban val foglalkoztatsnak terpis rtkre, ppen egy
gyrtelep mellett helyezkedett el. A szemlyzet egyik tagjt a kzpont
azrt foglalkoztatta, hogy felkeresse a megfelel munkahelyeket, ele-
mezze a munka kvetelmnyeit, vlasszon ki valakit a kzpontbl,
aki kpes az elvrsokat teljesteni vagy kikpezhet arra, majd
szervezze meg az ahhoz szksges tmogatst, hogy kpes legyen
elvgezni a munkt. Az illett a munka arnyban fizettk, de a tmo-
gats kltsgt levontk, meghagyva a tbbletjvedelmet a ltfen-
ntartshoz. Ezt be kellett jegyeztetni, mint specilis munkatervet,
hogy menedzseljk a foglalkoztatsi trvnybl add bonyodal-
makat, az adval kapcsolatos gyintzst s a prmiumrendszert,
valamint megbizonyosodjanak arrl, hogy a munkltatk nem
hasznljk ki a helyzetet, hogy olcs munkaerhz jussanak. Minden
lehetsges problma ellenre kpesek voltak nhny autizmussal s
308
A produktv let s a segtsg forrsai
rtelmi srlssel l szemly foglalkoztatsnak tmogatsra. Egy
kicsi, de sikeres vllalkozs nem foglalkoztatott ilyen munkaert,
amg a kzpont fel nem kereste ket. Egy kis tisztt s jrafest
mhelyt lltottak fel, hogy jrahasznostsk az elre gyrtott
pleteket tmeneti eladhelyekknt (egy j laksptsi fejlesztsen
pldul) azutn, hogy ptkezseken, killtsokon irodaknt
hasznltk ket. Csupn nyolc munksnak volt hely a teremben,
ahova az elre gyrtott elemek darabjai rkeztek kontnerekben. A
kontnerekbl ki kellett rakodni, minden darabot egy futszalagra
helyezni s keresztlengedni egy tiszttgpen. Amikor kikerlt a
gpbl, meg kellett vizsglni s jra tkldeni a gpen vagy
tovbbengedni a szrtgpbe s a festkfuj-gpbe. Ha keresztlment
a festkfujn, egy msik ellenrzs kvetkezett, hogy lssk,
szksges-e egy msodik bevonat, vagy sem. Egy szrt folyamatot
kveten a darabot vgl kivettk a futszalag vgn s halomba rak-
tk egy kontnerben, szlltsra kszen.
A feladatok nem ignyeltek komoly kszsgeket nmagukban, de
kt szemly egyttes cselekvst kveteltk meg (a darabok tl nehezek
voltak ahhoz, hogy egyedl felemeljk). Kt ember egyttes, dnts
alapjn kialakul egyetrtsben vgrehajtott cselekvst ignyeltk, kt
szakaszban: precizitsra volt szksg a panelek gpbe helyezsekor s a
szablyok merev, pontos betartsra a veszlyes gpek kezelsekor. A
szemlyzet a kzpontban hasonl feladatokkal kpezte a kivlasztott
egyneket, majd a gyrban, nem mkd gpek segtsgvel, azutn
szoros ellenrzs mellett a valdi feladat sorn, s vgezetl a
felgyeletet kt fre lehetett cskkenteni a nyolc autizmussal s rtelmi
srlssel l szemly mellett. Lenygz volt az a md, ahogyan ezek
a munksok, akikrl az iskolban azt rtk le, hogy figyelmk idbeli
terjedelme rvid s akik ltalban sok rendszertelen idt tltttek
krbetncolssal, ujjaikkal val csettintgets-sel, pihk
felszedegetsvel s gy tovbb, kpesek voltak sszpontostani a teljes,
sznetek kztti munkaperidus (kt ra) alatt. Ami mg fontosabb, a
munka tvol llt a kizskmnyolstl, mert minden
309
Autizmus trsult rtelmi srlssel
jel arra mutatott, hogy lveztk e munkaszakaszokat s mindig boldo-
ganjelltk be a naptrban egy htvge vagy munkasznet utn, hogy
a kvetkez nap munkanap lesz.
A produktv let s a segtsg forrsai
ganjvel, akik tera (csak kettig dolgoztak) vagy egy olyan kirn-
dulsra hvtk meg t, amirl azt gondoltk, hogy rmt leli benne.
Ugy ltszott, Marie, br gyermekknt nem volt tl szocilis, lvezi a
figyelmet s gy tnt, vrja, hogy dolgozni mehessen.

Bfs kisegt
Marie szintn egy autizmussal l felntteknek ltrehozott specilis Egyb felntt foglalkoztats
kzpontban lt. Trsul rtelmi srlse s nyelvi krosodsa volt,
gy nemcsak a beszdre nem volt kpes, de nagyon keveset is rtett A munka nem az egyetlen mdja a produktv elfoglaltsgnak. A
msok beszdbl. Iskolskortl lvezte a fzst s emiatt egy kis szabadids lehetsgekkel kapcsolatos magyarzatok, melyek a 9.
munkahelyi bfben talltak neki munkt, ahol az ebd s tzrai fejezetben a gyermekekre vonatkoztak, a felntt letre is alkal-
menk elksztsben segtett. Ez korai kezdst jelentett, de amikor mazandak. Az oktatsi s szabadids elfoglaltsgok a munka alter-
Marie-t kikpeztk a munkra, csak arra volt szksg, hogy a kzpont natvi lehetnek, de mindenkpp szolglhatnak kiegsztsl,
szemlyzete feltegye t a kora reggeli buszra. Ms bfbeli dolgozk szemlyes lehetsgeket nyjtva a fejldsre s az rmre.
ugyanazzal a busszal jrtak s felkszltek arra, hogy felgyeljk
Marie-t a buszon s a munkban. A kzpont szemlyzete megltogat-
ta a munkahelyet (egy olyan vllalatnl, melynek gyvezet igaz- Szabadids lehetsgek
gatja tmogatst felajnlotta az autizmussal l embereknek val Nhny felntt intzmny rendelkezik hzi szabadids
munkakeressben), hogy beszlgessenek az autizmusrl s fleg lehetsgekkel s biztostott a mdia s szmtgp hoz-
Marie-rl. Elmagyarztk, hogyan kezeljk t s meggrtk, hogy zfrhetsgk, valamint a kzmves s mvszeti tevkenysgeken
telefonon elrhetek lesznek, hogy brmilyen felmerl problmt keresztl val kifejezs is elrhet a mindennapi gyakorlatban. Szintn
vagy ktsget kezelhessenek. Azt is elmagyarztk, hogyan kommu- rtkes azonban a kzssgi forrsok hasznlata, melyek jobb
nikljanak Marie-vel, azokat az egyszer gesztusokat s kpes jeleket lehetsgeket s tovbbi alkalmakat knlnak a szocilis s napi
hasznlva, melyeket megtantottak neki s melyeket jl rtett. letvezetsi kszsgek fejlesztshez vagy javtshoz. Bizonyos
Elmondtk, hogyan lltottak ssze szmra egy vizulis szekvencit, szinten hozzfrhet a sporttevkenysg, amit, jllehet nmi tmo-
hogy azt kvetve kpes legyen az elvrt vltozatos munkafolyama- gatssal, az otthon laki lvezettel zhetnek. Ne az legyen a maga-
tokat elvgezni. Meggrtk, hogy visszatrnek s hasonl szekven- tartsunk alapja, amire a szemly jelenleg kptelen, hanem az, hogy
cikat lltanak ssze, ha a munka megvltozna. Marie mr tudta, milyen tmogats s/vagy tants lenne szksges ahhoz, hogy hoz-
hogyan vgezze a szksges munkkat (zldsghmozs s zsegtsk a tevkenysg lvezethez s mikppen biztosthat ez a
darabols, moss, mosogatgpek betltse, szendvicskszts s gy tmogats. Ha a tevkenysgek kockzatosak, megfelel kockzat-
tovbb) de a vizulis szekvencik, mint emlkeztetk, a feladatban felmrsre lesz szksg, de az autizmussal s rtelmi srlssel l
tartottk t. Marie a bf szemlyzetnek npszer s kemnyen dol- szemlyeknek, msokhoz hasonlan, joguk van arra, hogy tljk az
goz tagjv vlt s mg "ssze is "bartkozott" nhny kolle- izgalmat s borzongst, feltve, ha sszer vintzkedseket tettnk.

310 311
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek is lvezik az szst,
trambulinozst, tandemezst, kajak-kenuzst, sziklamszst, futst,
termszetjrst, snookert, zenlst, tncot, srknyeregetst, aero-
bikot, aromaterpit, festst, kiraksjtkot, szappanoperkat s a
vetlkedket a TV-ben, a buszozst, vide nzst, koncertre jrst
vagy az tterembe, tematikus parkokba ltogatst, a kirndulst,
nyaralst, kempingezst s sok ms tevkenysget vagy idtltst.
Ms szavakkal, majdnem mindenben rmket lelik (vagy legalbbis
egyesek kzlk), amiben msok is, ha ellazulni kvnnak vagy
ingereket keressenek. Lehet, hogy nem lvezik a szocilisabb
tevkenysgeket s nem kpesek intellektulisabb elfoglaltsgokra,
de nehz brmilyen ms ltalnostst tenni. A szemly vgyaival
kapcsolatos rzkenysg s a biztonsg, valamint az j lmnyek
megszerzsre biztostott rendszeres mdok kialaktsa megersti a
szmra nyjtott szabadids lehetsgekkel kapcsolatos szolgltat-
sokat.
Tovbbi oktats
Az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek ppgy kpesek az
egsz leten t tart tanulsra, mint msok. Az Egyeslt Kirlysgban
jogosultak a tovbbi oktatshoz val hozzfrsre, szakkpzsi
lehetsgekkel, de mindezt szlesen rtelmezve. gy a kommunikci
s a szocilis, valamint letvezetsi kszsgek tantsa elfogadhat
lehet a Tovbbkpzsi Alaptvnyi Tancs alapja szmra, ha az a
foglalkoztathatsg javtst szolglja. Ezeknek az alapoknak a segt-
sgvel sok tovbbkpz fiskola alaktott ki valamelyes szakrtel-
met az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek elltsban a
specilis szksgletek szmra szervezett tanfolyamaikon. Gondos
tervezs s tmogats szksges a siker biztostshoz (Morgan,
1996.), de ha mr megszerveztk, rengeteg lehetsget nyit. Egyesek
akr klnleges tehetsg kimutatsa mellett folytathatjk a tbbsgi
tanfolyamokat, habr valsznleg mindig tmogatsra lesz szk-
312
A produktv let s a segtsg forrsai
sgk a szabadid megfelel eltltshez vagy a nagy tkezvel val
megbklsben, valamint az iskolban megszokott struktra viszony-
lagos hinya miatt. Az IT tanfolyamok gyakran kezelhetek, mg ha
az egyb kszsgek slyos tanulsi nehzsgekre utalnak is, ha a
szemlytl azt kvnjk, hogy tudst s kszsgeit mozgstsa.
Ditk s tpllk-kiegsztk
Ahogyan a korbbi fejezetekben utaltunk r, lteznek az autizmus
okaival foglalkoz elmletek (vagy legalbbis az oksg egy mdjnak
vonatkozsban) az lelmiszer intolerancival kapcsolatban. Az ilyen
elmletek nem zrjk ki eleve a genetikai htteret, de felttelezik,
hogy a gnek kapcsolatban llnak az enzimek hinyval vagy
cskkensvel, esetleg a szervezet az agyba behatol s az
agymkdst zavar toxinokkal szembeni vdekezsnek problmi-
val. Akadnak ms krnyezeti rtalmak is, melyekrl azt felttelezik,
hogy a nehzsgek okai lehetnek, pldul az immunizci, a
mezgazdasgi kemiklik vagy az antibiotikumok tlzott hasznlata.
A fenti teriknak nincs cfolhatatlan tudomnyos bizonytkuk, br
vannak rdekes elzetes kutatsok, melyek tesztels alatt llnak. A
teljes tudomnyos bizonyossg hinynak ellenre szmos szl
elegendnek tartja a bizonytkokat sajt gyermekvel kapcsolatban
ahhoz, hogy kiprblja egy vagy tbb dita s/vagy tpllk
kiegszt alkalmazst, e problmk orvoslsnak rdekben.
Kszlben van egy hasznos protokoll, amely eligaztja a szlket
ennek rendszeres mdja fell, anlkl, hogy gyermekket
tpllkhinnyal vagy vitamin tladagolssal veszlyeztetnk
(Schattock s Whiteley, kszlben).
A leggretesebb eredmnyek a szli beszmolk szerint
(Whiteley s mtrsai, 1999) a nyugodtabb viselkeds s a nagyobb
koncentrcis kpessg, valamint a szocibilits vonatkozsban
jelentkeznek. A ditk nmelyikt kvetni bonyolult s drga lehet,
313
Autizmus trsult rtelmi srlssel
A produktv let s a segtsg forrsai
de a gygyszereknl jobb alternatvt nyjtanak, mindamellett, hogy oktatsi hivatalnokaik, akik az iskolkkal egyeztetve tmogatjk
egy egszsges dita nagyon kevs hossz tv rtalommal jrhat. azokat, esetleg a csaldokat segtik a felmrsi folyamatban s a
Ms terletekhez hasonlan, a szlknek itt szintn tudatban kell szksgletekrl szl beszmol vagy jelents megszerzsben.
lennik, hogy sarlatnok is rulnak dits kiegsztket, illetve a Egyes szervezetek konferencikat, tovbbkpzseket tarthatnak.
gyermek leleteinek tudomnyosan ktsges kmiai elemzst A nemzeti szervezetek helyi fikjai e szolgltatsokat helyi szinten
knljk. Minden esetben szksges egy dietetikussal (nem knljk, a szolgltatsi kzponttal egyttmkdsben. A hlzatba
tpllkozsi szakrt, hacsak nem rendelkezik megfelel minsts- tmrlt vagy klnll helyi szervezetek, erklcsi vilgnzetktl
sel, mivel brki birtokolhatja ezt a cmet) konzultlni, mieltt a gyer- vagy mretktl fggen, e tmogatsok s informcik mindegyikt
meket ditra fogjuk, valamint a szlknek tisztban kell lennik a vagy akr mindegyikt is nyjthatjk.
problmkkal, amit az ilyen ditk kezelse felvet, klnsen, ha a A szlsegt csoportok ltalban a nemzeti vagy helyi autizmus
csald tbbi tagja nem azok szerint tpllkozik. trsasgtl flig-meddig fggetlenl mkdnek, rendszeres
tallkozkat (eladval vagy anlkl), alkalmi konferencikat tar-
tanak s olyan tmogat szolgltatsokat szerveznek, mint a bbiszit-
A tancsads s tmogats forrsai szlk s gondozk szmra ter szolglat vagy jtszhz, valamint tborok biztostsa az iskolai
sznetekben. Nha egy specilis iskola a hasonl szolgltatsok
Szli szervezetek kzpontja, esetleg az iskolk egy fggetlen csoportja llt fel egy
A tancsads s tmogats leghasznosabb formja a szlsz- tancsadsi s informcis kzpontot. Ezek az autizmussal l gyer-
ervezetektl szrmazik, melyek kzl egyesek professzionliss vl- mekek testvreit tmogat csoportok mkdtetsben is segthetnek,
tak vagy szakemberekkel egyttmkdve dolgoznak. A legtbb valamint tmogatst jelenthetnek Asperger szindrms szemlyek
orszg legalbb egy nemzeti szervezettel rendelkezik, habr olykor a partnerei szmra. Publikcikat rusthatnak, kutatsokat irnythat-
politikai perpatvarok szakadr csoportok alakulshoz vezettek. A nak, esetleg tmogathatnak, knyvtrat s vide klcsnzt tarthatnak
nemzeti trsasgok gyakran sajt kiadvnyokat tesznek kzz s adat- fenn.
bzisokat tartanak fenn tagjaikkal kapcsolatban, melyek hasznosak a Az Egyeslt Kirlysgban a Nemzeti Autista Szvetsg
szakemberek s szolgltatsokat nyjtk szmra szerte az orszg- (NAS=National Autistic Society) sszelltott egy minsgbiztost
ban. Egyesek diagnosztikus, oktatssal, gondozssal kapcsolatos Autizmus Akkreditcis programot, amely autizmus-specifkus nor-
szolgltatsokat (felntt s gyermek tekintetben) mkdtetnek, mkat s egy ellenrz folyamatot biztostott annak vizsglatra,
valamint szl s szakkpzst, esetleg csak nhnyat ezek kzl. hogy az iskolk vagy ms intzmnyek milyen szolgltatsokat nyj-
Ezen kvl alkalmazhatnak fejlesztssel foglalkoz szemlyeket, akik tanak. Ez az ttekint rendszer elszr a NAS-tl fggetlenl
egyttmkds tjn segtik a helyi hatsgokat sajt szolgltatsaik mkdtt, de mostanban (2000) NAS programm vlt s ellenrz
megtervezsben s fejlesztsben. Rendelkezhetnek szl- s jellege ersdtt. Ms autizmus specifikus minsgbiztost rendsz-
csaldsegt munksokkal, nyjthatnak informcis vagy barti szol- erek kialakts alatt llnak. Ezek az Egyeslt Kirlysgban mkd
gltatst a csaldok vagy az autizmussal ill. Asperger szindrmval rendszerekhez kpest tbbletet nyjtanak majd, mert az autizmus
l szemlyek szmra, lehetnek kzssgi tmogat munksaik s hatst vizsgljk majd e szolgltatsokra.

314
315
 Autizmus trsult rtelmi srlssel
A produktv let s a segtsg forrsai
A nemzeti trsasgok szvetsgei nemzetkzi testletekbe Diagnzis
tmrlnek. Ezek funkcija, hogy nemzetkzi frumokon adjanak Az Egyeslt Kirlysgban a f szakmai testletek egy nemzeti cso-
hangot ignyeiknek, szksg esetn a klnbz testletek (mint az portot (NIASA) lltottak fel a NAS tmogatsval, hogy az autizmus
Eurpai Parlament) trvnykezsre hatssal legyenek s rendszere- spektrum zavarral l gyermekek esetben tekintse t a gyakorlatot s
sen (tbbnyire ngyvente) nemzetkzi konferencikat szervezzenek tegyen ajnlsokat a diagnzissal, szrssel s felmrssel kap-
s mkdtessenek. Npszersthetik az autizmussal kapcsolatos csolatban. A cl annak biztostsa volt, hogy a gyakorlat normi
tudnivalkat, megjelentethetik tagszervezeteik munkit sajt publik- megfelelek legyenek az egsz orszgban; a beszmolt 2002 nyarn
cijuk vagy a mdia tjn. Elsegthetik olyan nemzetkzi alapok publikltk.
ltrehozst, melyek (az autizmussal kapcsolatos szolgltatsok tek- A diagnzis orvosi megfontols trgya s fggetlen (habr elveze-
intetben) a kevsb fejlett orszgokat tmogathatjk. A szolgltat- thet hozz) az egyn oktatsi vagy gondozsi szksgleteinek
sok tekintetben a fejlett trsadalmakban, mint amilyen az Egyeslt felmrstl. Ennl fogva az Egyeslt Kirlysgban a diagnzis hoz-
Kirlysg, az is gyakoriv vlt, hogy kapcsolatokat ptenek olyan zfrsnek szoksos tja az, hogy egy ltalnos orvoson keresztl
orszgok szervezeteivel, ahol nincsenek a tapasztalatok s a sza- jelentik az esetet egy gyermekpszichiternek (vagy szksg esetn
krtelem megosztst clz szolgltatsok, hogy gy segtsk azokat egy felnttekkel foglalkoz pszichiternek), vagy gyermekorvosnak.
sajt szolgltatsaik kiptsben. Nha ezt egyszeren j szndkbl Egyes esetekben klinikai pszicholgus s/vagy beszd- s nyelvter-
teszik, mskor egy fejlesztsi alap tmogatja a kezdemnyezst. apeuta diagnosztizlhat. Oktatsi pszicholgusokat ltalban csak
akkor vonnak be a diagnzisba (egy oktatsi szksglet felmrssel
sszevetve) ha az iskola kldi a gyermeket vagy a szl jelentkezik
A tmogats trvnyi forrsai
egy iskolskor gyermekkel.
A szli kezdemnyezsek mellett az olyan orszgokban, mint az A legtisztbb esetben ez az t vezet a diagnzishoz, melyet a
Egyeslt Kirlysg, jlti biztosts tmogatja az autizmussal s rtel- szemly egyni szksgleteinek teljes felmrse kvet vagy ksr,
mi srlssel l szemlyek s csaldjuk szksgleteit. Azonban a belertve az intellektulis mkdst, nyelvi s kommunikcis
szolgltatsok elrhetsge s minsge jelentsen vltoz az orszg- kszsgeket s a viselkedses jellemzket. Ezt a teljes diagnzist s
ban, annak ellenre, hogy azok trvnyben biztostottak. A problifla felmrst szbeli s rsos beszmol formjban kapjk meg a
az ilyen testletek ltal foglalkoztatott kulcsfontossg szakemberek szlk, amely tartalmazza az llapot lerst, informcikat nyjt a
autizmussal kapcsolatos tudsnak s megrtsnek hinyban rejlik helyi szakmai s egyb segtsgekrl, valamint eligazt a tekintetben,
s mg rosszabb eset, ha a bevont szakemberek nincsenek tisztban hogy ezek melyike rhet el. Ezen kvl az egszsggyi hatsg
sajt tudatlansgukkal s nem ignylik az elrhet informcikat. ktelessge az is, hogy az oktatsi s szocilis szolgltatsokkal kap-
Ilyen a csaldok vagy autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek csolatban informcit nyjtson, gy minden szksges intzkeds s
ltal elrhet szolgltatsok brmilyen szintjn elfordulhat. A tmogat szolgltats megadhat.
legjobb szolgltatsok, gy ltszik, ott jnnek ltre, ahol az inform- Ha az eset sszetettebb s a helyi diagnosztikus csapat sza-
cik megosztsban s a szolgltatsok nyjtsnak terletn minden krtelmn vagy tapasztalatn kvl esik, egy regionlis diagnosztikus
illetkes hivatal egyttmkdik. szolgltatshoz utalhatjk a diagnzisra vrt. Itt hasonl kpzettsg

316 317
Autizmus trsult rtelmi srlssel A produktv let s a segtsg forrsai

szakembereket vonnak be, m ez alkalommal tapasztaltabbak lesznek
a differencil-diagnzisban, klnsen az autizmus spektrum zavar-
ral kapcsolatosan. A diagnzis folyamatot hosszabban folytatjk le,
esetleg specifikusan az autizmus spektrum zavar diagnosztizlsra
kialaktott tesztek egyiknek hasznlatval. Regionlis szinten elg
jl ismerik a helyi szolgltatsokat ahhoz, hogy kpesek legyenek
javaslatot tenni s bevonni a helyi tmogat szolglatokat besz-
moljuk s vlemnyk kialaktsba.
Ha az eset ktsgekkel teli, ami ltalban akkor fordul el, amikor
az autizmus enyhe vagy (mint az e knyvben lert populcinl) rtel-
mi srls ksri, a diagnzisra vrt a nemzeti kzpontba utalhatjk,
ahol klnsen kpzettek az autizmus spektrum zavarokat illeten. Itt
alapos vizsglatban lesz rsze, amely egy nagyon hasznos multidisz-
ciplinris felmrst s rszletes beszmolt eredmnyezhet, de kevs-
b valszn, hogy e kzpontban jl informltak a helyi szolgl-
tatkkal vagy tmogat hlzattal kapcsolatban vagy hogy kapcsola-
tot tartannak fel velk. A javaslatok emiatt ltalnos jellegek lehet-
nek s legtbbszr a szlkn mlik, hogy a helyi szolgltatkkal
val trgyalsok utn a javaslatokat elfogadjk s tviszik-e a gyako-
rlatba. Az is elfordulhat, hogy a helyi hatsg sajt felmrst kvn
kszteni, ami rthet, mert a diagnosztikus felmrs nem ad tl sok
informcit a gyermek vagy felntt funkcionlis szintjrl vagy arrl,
hogy milyen tmogatsra van szksge a helyi elltsban (vagy
milyen helyi ellts fogja kielgteni szksgleteit, ha egyltaln van
ilyen).
- Nyelv s beszdterapeutk: a klinikn dolgoznak a gyer
mekkel, az otthoni krnyezetre alapozott programot biztos
tanak, szlkpzst nyjtanak vagy segtenek abban, pl. PCS,
Hanen, vagy Early Bird programok
- Oktats: utaz tanrok, akik ms otthoni krnyezetre alapozott
beavatkozsokat tmogatnak, specilis vagy tbbsgi vodai
tmogats mellett, vodai csoport specilis iskolban, oktatsp-
szicholgiai tmogats s tancsads
- Szocilis munka: szli workshop-ok (mhelyek) (az oktats-
s egszsggyhz kapcsoldva), csaldtmogats, a testvrt-
mogat csoportokat belertve, tmogatott helyek a nappali
vodkban, szocilis munks tancsadsa az otthoni alka-
lmazs elnyeivel kapcsolatban, pihen vagy a megosztott gon-
dozs elrendezse
- Kzssgi egszsggy s klinikk: vodai vdn ltogat-
sok, jtk-tancsads, vodai ellts gyermekfejlesztsi
kzpontokban, szli workshop-ok, testvrtmogat csoportok,
terpis foglalkozsok (zene, mvszet, jtk, szenzoros,
fizioterpis, pszichoterpis, viselkedses), klinikai pszichol-
gia otthontmogat tancsads formjban vagy workshop-ok
mkdtetse, dits tancsads dietetikus kzremkdsvel,
orvosi tancsok gyermekorvostl vagy a gyermekp-
szichitertl.

Iskolskor eltt
Mint az letvezetsi kszsgekkel s a szli tmogatssal kapcso-
latos fejezetben krvonalaztuk, a szltmogats klnbz formi
rhetk el ebben a szakaszban. Az oktatspszicholgusok kulcs-
fontossg tancsadi lehetnek a csaldnak, klnsen az oktatssal
sszefgg gyekben. Klnbz szakmk kpviseli vonhatak be:
Iskolskor
Az oktatshoz s a hozzfrs tmogatshoz val trvnyes jogok
rvnyestse az oktats ltal finanszrozott. Ha az iskola az oktatsi
hatsgi elltson kvl esik, tmogatst kap, hacsak nem tnik gy,
hogy sajt forrsbl is kpes a gyermek szksgleteinek kielgtsre.
Ha az iskola bentlaksos, a gondozsi kltsgeket kizrlag az

318 319
Autizmus trsult rtelmi srlssel
A produktv let s a segtsg forrsai

oktatsgy viseli, ha megllaptottk a huszonngy rs tanterv Hasznos kapcsolatok, cmek

vgrehajtsnak szksgessgt. Szocilis szolgltatsokkal egytt is Autism-Europe, Avenue E. Van Bacelaere 26B, bte 21, B-1170,
fenntarthat egy hely. A terpis szolgltatsok akr az egszsggyi Brsszel, Belgium
ellts rszeknt is folytathatak, kivitelezhetek az iskolban, eset- Tel.: + (0)2 675 7505
leg egy klinikn, iskoln kvli elltsknt. Ismtelten hangslyoz- Fax.: + (0)2 675 7270
zuk, hogy az oktatspszicholgus legyen az elsdleges kapcsolat a e-mail: autisme.europe@arcadis.be
szlk s az oktatsi szolgltatsok kztt, habr egyes terleteken url: http://www.utismeeurope.arc.be/
interdiszciplinris autizmusra kpzett csoportok is fellelhetek.
Autism Cymru, PO BOX 31, Machynlleth, SY20 8WN

Iskola utn s a felnttkor Autism Society of America, 7910 Woodmont Avenue, Suite 300,
Az oktatsgy forrst biztosthat az iskolknak a tankteles kor utn Bethesda, MD 20814-3015, USA Tel: + 800-3AUTISM extension
is, ha az rintett kpes annak elnyeit lvezni. A tovbbkpzsi 150
fiskolkat a Tovbbkpzsi Alap Tancsa anyagilag tmogatja, + 301-657-0881 Fax.: +
amennyiben elzleg megfelel felmrs trtnt s a szemly befe- 301-657-0869 url:
jezte s "teljestette" a tanfolyamot, valamint a tanfolyam gy http://www.autism_society.org/
tekinthet, mint a szakkpzshez val hozzjruls (szlesen
rtelmezve s az nll tanulst belertve). A szocilis szolgltats Autism Society of Canada, 120 Yorkville Avenue, Ste 020 Road,
fizet a lakotthoni gondozsrt s fizethet az letvitel valamint a Toronto, Ontario M5RIC4, Canada
munka s a szabadids tevkenysgek tmogatsrt is. Azonban ez
az anyagi tmogats a szksgletek teljes kr felmrstl s a jogo- The Irish Society for Autism, Unity Building, 16/17 Lower
sultsg megllaptstl fgg. Az rintettek ignyt tmaszthatnak O'Connell Street, Dublin I, Ireland Tel.: + 353 I 874 4628 Fax.:+ 353
nyugdjra s fogyatkossgi juttatsra, az ignylshez tmogatst s I 874 4224 e-mail: autismer@iol.ie
tancsokat kaphatnak a szocilis szolgltatktl.
Egszsggondozsuk az ltalnos egszsggyi ellts rsze, ami The National Autistic Society, 333 City Road, London EC IV INE
kzssgi elltson keresztl vagy az egyn jogosultsga alapjn UK
vehet ignybe, valamint klnleges szolgltatsok biztosthatak az Tel: + (0) 20 7 833 2299
egszsggyi vizsglatokhoz, pl. fogszathoz, szemszethez s gy Fax.: (0) 20 7 833 9666
tovbb. Az rtelmi egszsggyi elltst pszichitriai polnk, e-mail: nas@nas.org.uk
ltalnos orvosok (ltalban bizonyos tuds vagy rdeklds alapjn
url: http.V/www.oneworld.org.autismuk/
kivlogatva e terletre), pszichiterek vagy klinikai pszicholgusok
ltjk el. ltalban a szocilis munks lesz az a szemly, aki a csal-
dot a segtsg elrhet forrsaival sszekti.
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Parents and professionals and Autism (PAPA) P.A.P.A.
Resource Centre, Knockbracken Healtgcare Park, Saintfield
Road, Belfast BT8 8BH, Northern Ireland Tel: + (0)2 890 401 729
Fax: + (0)2 890 403467
Scottish Society for Autism, Hilton House, Alloa Business Park,
Whins Road, Alloa FK 10 3SA, Scotland TEL: + (0)1 259 72 00 44
Fax:+ (0)1259 72 00 51
322
A produktv let s a segtsg forrsai
sszegzs
Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek felnttkorukban is
folytatjk a fejldst s a tanulst, szksgk van e lehetsgekre
ahhoz, hogy produktvan elfoglalhassk magukat, folytassk
kszsgeik s megrtsk fejlesztst s teljes egszben lvezzk az
letet. Egy elfoglaltsgokban gazdag, boldog let a stressz
cskkenst eredmnyezi s a kihv viselkedsek cskkentsnek,
valamint a szemly nagyobb ntudatra s szocilis tudatossgra val
kpess ttelnek legjobb mdja.
Mint ahogyan az egsz knyv sorn hangslyoztuk, az autizmus-
sal s rtelmi srlssel l emberek egynisgek, sajt erssgekkel
s gyengesgekkel, szemlyisggel s rdekldssel, tehetsggel s a
sajt kpessg- s megrtsi szintjkkel. Ezrt mindannak, amit tehet-
nek s vlaszthatnak, ppen olyan vltozatosnak kell lennie, mint
brmely ms csoport esetben, az irnytst s tmogatst pedig arra
kell koncentrlnunk, hogy kpess tegyk ket ambciik s vgyaik
elrsre (a leglis s morlis korltok kztt).
Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek egsz letkn
keresztl ignylik a szksgleteikhez illeszked tmogatsra. Nagyon
ritkn lesznek kpesek nll letvezetsre folyamatos httrtmo-
gats nlkl. A csaldok tartjk fenn a gondozs s trds folyam-
atossgt, de a hatsgoknak nagyobb rszt kell vllalniuk ebbl,
amint az rintett a felnttkorba lpett. Mindenkit fel kell kszteni
arra, hogy sajt lett lje szlei tmogatsa nlkl.
Tovbbi olvasnivalk
Howlin, P. (1997). preparation for Adulthood. London: Routledge
323
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Bibliogrfia
AIRD, R. & LISTER, J. (1999). Enhancing provision for pupils with
autism within a school for pupils with severe learning difficulties.
In Jones, G. (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Issue i
Birmingham: University of Birmingham School of Education.
ATTWOOD, A., FRITH, U. & HERMELIN, B. (1988). The under
standing and use of interpersonal gestures by autistic and Down's
syndrome children. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 18,241-257.
BARON-COHEN, S. (1995). Mindblindness: An Essay on autism
and theory of mind. London: MIT Press.
BEYER, J. & GAMMELTOFT, L. (1999). Autism and Play. London:
Jessica Kingsley.
BIKLEN, D. (1990). Communication unbound: autism and praxis.
Harvard Educational Review, 60, 291-315.
BLUNDEN, R. & ALLEN, D. (1980). Facing the Challenge: An ordi
nary life for people with learning difficulties and challenging
behaviour. London: Kings Fund Centre.
BONDY, A. S. & FROST, L. A. (1994). The Delaware autistic pro
gram, in Harris, S. L. & Handleman, J. S. (Eds). Preschool
Education Programs for Children with Autism. Austin: Pro-Ed.
324
BRECHIN, A. & SWAIN, J. (199o). Communication: participating in
social relationships. Open University Workbook. Milton Keynes:
Open University Press.
BRUNER, J. & FELDMAN, C. (1993). Theories of mind and the
problem of autism. In Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. &
Cohen, D. J. (Eds). Understanding Other Minds: Perspectives
from autism. Oxford: Oxford University Press.
CHRISTIE, P., NEWSON, E., NEWSON, J. & PREV EZNER, W.
(1992). An interactive approach to language and communication
for non-speaking children. In Lane, D. A. & Miller, A. (Eds). Child
and Adolescent Therapy: A Handbook. Milton Keynes: Open
University Press.
CLEMENTS, J. & ZARKOWSKA, E. (2000). Behavioural Concerns
and Autistic Spectrum Disorders. London: Jessica Kingsley.
COPELAND, J. (1973). For the Love of Ann. London: Arrow Books.
DEPARTMENT OF EDUCATION AND SCIENCE (1970). The
Education Act. London: HMSO.
DEPARTMENT FOR EDUCATION (1994). Code of Practice.
London: Department for Education.
DONNELLAN, A. LAVIGNA, G. W. NEGRI-SHOULT, N. & FASS
BENDER, L. (i988). Progress Without Punishment: Effective
approaches for learners with behaviour problems. New York:
Teachers' College Fress.
GEDYE, A. (i989). Episodic rage and aggression attributed to frontal
325
Autizmus trsult rtelmi srlssel
lobe seizures. Journal of Mental deficiency research 33, 369-79.
GERLAND, G. (1997). A Real Person. London: Souvenir Press.
GILPIN, R. W. (Ed.) (1993). Laughing and Living with Autism: A
collection of "real-life1 warm and humorous short stories. New
York: Future Horizons.
GRANDIN, T. (1995). How people with autism think. In Schopler, E.
& Mesibov, G. B. (Eds). Learning and Cognition in Autism. New
York: Plenum.
HARRIS, J., COOK, M. & UPTON, G. (1996). Pupils with Severe
Learning Disabilities who Present Challenging Behaviour: A whole
school approach to assessment and intervention. Birmingham:
BILD.
HOBSON, R. P. (i993). Autism and the Development of Mind.
London: Erlbaum.
HOWLIN, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London:
Routledge.
HOWLIN, P. & MOORE, A. (1990. Diagnosis in autism: a survey of
over 1200 patients. Autism: The International Journal of Research
and Practice, 1. 135- 162.
IRLEN, H. (1995). Viewing the world through rose tinted glasses.
Communication, 29, 8-9.
JORDAN, R. R. (I99o). Report on the Observer Project for the
Evaluation of the Option Institute. Hatfield Polytechnic National
Autistic Society, pp. 35.
326
Bibliogrfia
(1989)' Understanding and use of speaker addressee pronouns
by autistic children'. Brit. J. Disorders of Communication. 24, 3,
169-179.
(1997). Education of Children and Young People with Autism.
Paris: Unesco Ed 98/WS/7.
(1999). Autistic Spectrum Disorders. An introductory hand
book for practitioners. London: David Fulton.
JORDAN, R. R. & JONES, G. (1996). Educational Provision for
Children with Autism in Scotland: Final report of a research proj-
ect for the SOEID. Birmingham: University of Birmingham
School of Education.
(1997). Interchange: Educational provision for children with
autism in Scotland. 46. Edinburgh: SOEID.
JORDAN, R. R., JONES, G. & MURRAY, D. (1998). Educational
Interventions for Children with Autism: A literature review of
recept and current research. Sudbury: fee,
JORDAN, R., MACLEOD, C. & BRUNTON, L. (1999). Making
special schools "specialist1: A case study of the provision for pupils
with autism in a school for pupils with severe learning difficulties.
In G. Jones (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Issue I
Birmingham: University of Birmingham School of Education.
JORDAN, R. R. & POWELL, S. D. (1994). Whose curriculum?
Critical notes on integration and entitlement. European Journal of
Special Needs Education, 9 27-39.
327
Autizmus trsult rtelmi srlssel
(1995a). Factors affecting school choice for parents of a child
with autism. Communication, Winter, 1995 5-9
(1995b) Understanding and Teaching Children with Autism.
Chichester: Wiley.
KANNER, L. (1943). Autistic disturbance of affective contact.
Nervous Child, 2, 217-250.
KAUFMAN, B. (1994). Son Rise: The miracle continues. California:
Kramer.
KEENAN, M., KERR, K. P DILLNBURGER, K. (2000). Parents'
Education as Autism Therapists. London: Jessica Kingsley.
KRAIJER, D. (1997). Autism and Autistic-like Conditions in Mental
Retardation. Abingdon: Swets & Zeitlinger.
LAVIGNA, G. W. & DONNELLAN, A. M. (1986). Alternatives to
Punishment: Solving behaviour problems with nonaversive strate-
gies. New York: Irvington.
LIBBY, S., POWELL, S., MESSER, D., JORDAN, R. (1998).
Spontneous play in children with autism: A reappraisal. Journal of
Autism and Developmental Disorders. 28, 487-497
LOVAAS, O. I. (1981). Teaching Developmentally Disabled Children:
The me book. Baltimore: University Park Press. -(1987).
Behavioural treatment and normal intellectual and educational
functioning in autistic children. J. of Consulting and Clinical
Psychology, 55, 3-9.
328
Bibliogrfia
LOVAAS, O. I. SCHAEFFER, B. & SIMMONS, J. Q. (1965).
Experimental studies in childhood schizophrenia: Building social
behaviours by use of electric shock. Journal of Experimental
Personality Research, I, 99-109.
LOVAAS, O. I. & SIMMONS, I. Q. (1969). Manipulation of self
destruction in three retarded children. Journal of Applied
BehaviourAnalysis, 2, 143-150.
LOVETT, H. (1996). Learning to Listen: Positive approaches and
people with different behaviour. London: Jessica Kingsley.
McGEE, J. J., MENOLASCINO, F. J., HOBBS, D. C. &
MENOUSEK, P E. (1987). Gentle Teaching: A non-aversive
approach for helping persons with mild retardation. New York:
Human Sciences Press.
MESIBOV, G. B. (1997). Formal and informal measures of the effec
tivene of the TEACCH program. Autism: The International
Journal of Research and Practice, I, 25-35.
MORGAN, H. (1996). Adults with Autism: A guide to theory and
practice. Cambridge: Cambridge University Press.
NIND, M. & HEWETT, D. (1994). Access to Communication.
London: David Fulton.
NOENS, I. & VAn BERCKALAER-ONNES, I. (2004). Making
sense in a Fragmentary World: Communication in People with
Autism and Learning Disability, Autism: The International Journal
of research and Practice, 8, 197-218.
329
Autizmus trsult rtelmi srlssel Bibliogrfia

OLIVER, C. (1986). Self-Injurious behaviour. Taking Sense, 33, 23- RUSSELL, J. (1996). Agency and its Role in Development. London:
44. Erlbaum.

PARK, C.C. (1986). Social growth in autism: A parent's perspective. SCHOPLER, E. & OLLEY, J. G. (1982). Comprehensive education
In: Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Social Behaviour in al services for autistic children: The TEACCH model. In
Autism. New York: Plenum Press. Reynolds, C. R. & Gutkin, T. R. (Eds.). Handbook of Social
Psychology. New York: Wiley.
PEETERS, T. (1997). Autism: Theoretical Principles into Practice.
London: Whurr Publications.
SHERATT, D. (1999). The Importance of Play. In Jones, G. &
Morgan, H. (Eds). Good Autism Practice, Issue 2 Birmingham:
PEETERS, T. & GILLBERG, C. (1999). 2nd Edition. Autism:
The University of Birmingham School of Education.
Mediacal and Educational Aspects. London: Whurr.
SHIELDS, J. (in press). NAS Early Bird programme: Partnership
PEETERS, T. & JORDAN, R. (1999). What makes a good practi
with parents in early intervention. Autism: The International
cioner in the field of autism? In Jones, G. (Ed.) GAP: Good Autism
Journal of research and Practice.
Practice. Birmingham: University of Birmingham School of
Education, 85-90.
SKINNER, B. F. (1957). Verbal Behaviour. New York: Aplleton-
Cemtury Press.
POWELL, S.D. & JORDAN, R.R. (1992). Using photographs to
develop autobiographical memory in children with autism. In:
STRAIN, RS. & CORDISCO, L. K. (1994). LEAP preschool. In
Shattock P. (Ed.) Proceedings of International Conference on
Harris, S.L. & Handleman, I. S. (Eds), preschool Education pro-
research in Autism: The Individual, the family and the community.
grams for Children with Autism. Austin: Pro-Ed.
Sunderland: Sunderland University Autism Research
Unit/National Autistic Society.
SUSSMAN, F. (2000). More than Words: a revised HANEN pro
PREVEZER, W. (1990). Strategies for tuning in to autism. Therapy gramme. New Brunswick: The Hanen Centre.
Weekly 18.10.90,4.
TREVARTHEN, C, AITKEN, K., PAPOUDI, D. & ROBARTS, J.
RANKIN, K. (2000). Growing up Severely Autistic. London: Jessica (1996). Children with Autism: Diagnosis and Intervention to meet
Kingsley. their needs. London: Jessica Kingsley.
ROEYERS, K. (1995). A peer-mediated proximity intervention to
WALKER, M. (1980). The Makaton Vocabulary (revised).
facilitate the social interactions of children with a pervasive devel-
Bamberley: The Makaton Development Project.
opmental disorder. British Journal of Special Education, 22, 161-
164.

330 331
Autizmus trsult rtelmi srlssel Bibliogrfia

WATSON, L. (1985). The TEACCH curriculum. In schopler, E. &

Mesibov, G. (Eds). Communication Problems in Autism. New
York: Plenum Press.
WATSON, 0.5 LORD, C, SCHAFFER, B. & SCHOPLER, E.
(1989). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and
developmentally Handicapped Children, new York: Irvington
Press.
WETHERBY, A. M. (1986). Ontogeny of communicative functions
in autism. Joirnal of Autism and Developmental Disorders, 16,
295-316.
WHITAKER, P., BARRATT, P., JOY, H., POTTER, M. & THOMAS,
G. (1998). Children with autism and peer group support: Using cir-
cles of friends. British Journal of Special Education, 25, 60-64.
WING, L. (1988). Autistic Spectrum Disorders. London: Constable.
WING, L. & GOULD, J. (1979). Severe impairment of social inter
action and associated abnormalities in children: Epidemiology and
classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9,
11-29.
WOLFBERG, P. (1999). Play and Imagination in Children with
Autism. New York: Teachers College Press.
ZARKOWSKA, E. & CLEMENTS, J. (1989). Problem Behaviour
and People with Severe Learning Difficulties: The STAR
approach. London: Chapman & Hall.

WHITELEY, P., RODGERS, J., SAVERY, D. & SHATTOCK, P.

(1999). A gluten-free diet as an intervention for autism and associ-
ated spectrum disorders: Preliminary findings. Autism: The
International Journal of research and Practice, 3, 45-66.

WILLIAMS, D. (1996). Autism: An inside out approach. London:

Jessica Kingsley.

WIMPORY, D., CHADWICK, P. & NASH, S. (1995). Musical inter

action therapy for children with autism: An evaluation case study
with a two year follow up. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 25, 541-552.

WING, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. In

Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Diagnosis and Assessment in
Autism. New York: Plenum Press.

332 333
 bntets 215;

Betrendes mutat c
Christie s mtsai 327; Clements
& Zarkowska 327; Copeland
237; Cordisco & Strain 333;
csaldtmogats 321; csoportok;
A oktatsi 149-151;
rszvtel a csoportokban 56;
aggodalom. See szorongs;
Airds Lister 154;
Akadmikus kszsgek 272; D
Alkalmazott Viselkeds Elemzs 249;
depresszi 65-66, 195;
Allen s Blunden 238;
destruktv viselkeds 200;
alvszavar 193;
szli 248;
arousal;
diagnzis 319-320;
fizikai 42;
dita s tpllkkiegsztk 315-316;
szexulis 293;
Donnelan 178-179;
Asperger szindrma 13-18;
tkels az ttesten 256-258;
tmenetek 190; Attwood s
munkatrsai 233; bartsgok E
67-69; early Bird 333; early Bird
programok 321; echollia
114-116; elhelyezs
B kivlasztsa 166; emlkezet
124-125; n-tudatossg
Baron-Cohen 234;
hinya 211; erszak. See
beszlgetssel kapcsolatos kszsgek 111-112;
agresszi; rzelmek;
facilitlt 108;
arousal 293-294;
hinyossgai 210;
depresszi 195;
oktatsi szksgletek 168-169;
szlels 191, 264;
zenvel tmogatott 250;
Beyer & Gameltoft 326; Biklen 326;
bizarr viselkeds 200-201;
Blunden s Allen 238;
Bondy & Frost 249;
Brechin s Swain 327;
Bruner & Feldman 327;

334
 '7

F hiperlexia 88;
facilitlt kommunikci 108; Hobbik 270-272;
flelem 187-188, 198, 235-237; Hobson 328;
fizikai aktivits/sport 273; Howlin 328;
fizikai intervenci 231; Howlin & Moore 328;
fizikai kapcsolattal szembeni ellenlls 25; huszonngy rs tanterv 223;
fbik 187;
fogalomkpzs 127-128;
foglalkoztats lehetsgei 284-285; i
motivci hinya 192-193; intelligenciatesztek 14-15;
rugalmas 278-279; folyamatossg intenzv interakci 57-60;
222; fordtott integrci 154; Frost &Bondy intim gondozs 258; Men 328;
102; frusztrci 169, 177, 249;199, 225, 231, iskolavlaszts 171;
233;
szexulis 293;
szli 251; J
fggetlensg 277-285; jtk 118;
feldert jtktevkenysg 132;
mintha-jtk 134;
G lbeli jtkok 130-132;
Gammeltoft & Beyer 326; szimbolikus jtk 121;
Gedye 327; Gerland 328; szocilis jtk 135;
gesztusok; jellemzk, egyni 170-171;
kommunikatv gesztusok 83; Jones & Jordan 329; Jordan
mutats 100; 328-329; Jordan s Powell 68;
Gillberg & Peeters 145;
Gilpin243; Gould & Wing
335; Grandin, T. 328; K
Kanner 14;
kapcsolat hinya 24;
H krosodsok trisza 16;
hallgats 110-111; Hanen Kaufman 59;
megkzelts 58; Harris s Keenan 249;
mtsai 238; kommunikci 18-20, 45-47, 52, 73-78, 91-93;
Hewett&Nind331; kompenzci 31-33;
higinia 258-259; Kraijer 330;
kreativits fejlesztse 129-130;

336 337
 ^

kriminlis viselkeds 203-204; szlkkel val viszony 254;

tmogats 321;
tantsi mdszerek 48;
L tovbbi oktats 314;
LaVigna 178; Oliver 229;
Libby s munkatrsai 330; Olley s Schopler 333;
Lovaas 160; olvass 88;
Lovett 178; Option megkzelts 59;
ltzkds 266-267;
nbecsls, szlk 242;
nellts 282; nsrt
M viselkedsek 198;
Makaton (jelnyelv) 105;
msodlagos "srlsek" 38;
maszturbci 294; McGee s
mtsai 331; megersts 214;
P
Mesibov 255; Moore & Park 332;
Howlin 328; Morgan 331; PCS 102-104, 106;
motivci hinya 192; Peeters 145; Powell 68;
munkalehetsgek 303; Prevezer 332;
problmamegolds 125;

N R
napi letviteli kszsgek 256; Rankin 242; ritulk
NAS317; 195; Roeyers 332;
Nind s Hewett 331; rgeszmk 195-197;
nyelv; Russell 333; rutin 169;
rott 78;
nyelvi nehzsgek 19;
s
Schopler 333;
o, sebezhetsg. See agresszi;
oktats; serdlkor 288-296; Shartock s
fizikai aktivits 273; mtsai 334; Sheratt 333; Simmons
intruzv oktats 66; & Lovaas 331;
specilis szksgletek meghatrozsa 22;
szexulis oktats 287; 339

338
 ^T

Skinner 333;
Son Rise program 59;
STAR modell 213;
Strain 333; Sussman
u
58; Swain 327; utnzs 58;

v,w
Sz vide, mint segdeszkz 57;
szabadid 67, 137, 140, 148; viselkeds;
szabadids kszsgek 267; agresszi 33;
szmtgppel segtett tanuls 57, 88-89, 167; definilsa 183-187;
szemlyes higinia. See higinia; kezelse 208-210;
kihv viselkeds megrtse 175-179;
szenzoros ingerls 151;
szerepcsere 41; megosztsa 38-39;
szobatisztasg 260; mdostsa 201-206;
szocilis fejlds 17; tants arl 60-61;
szocilis interakci 17-18, 44, 48; visszahzds 17, 65-67, 197, 293;
szocilis szksgletek 166; Watson 334; Wetherby 334;
szocilis tmogats 195; Whitaker s mtsai 334; Whiteley s
szks 183; mtsai 334; Williams 334; Wimpory
szli mhelyek 249; s mtsai 334; Wing 334; Wolfberg
szlk szerepe 242-243; 335;
szlkpzs 243;

T
tmogat csoportok 251, 253, 317;
tantsi mdszerek 151; tanult
z
Zarkowska s Clements 335;
tehetetlensg 21-22; tpllkozs
zenvel tmogatott interakci 250;
263-266; TEACCH mdszer 148;
terpis krnyezet 151; Trevarthen
333; tlzott fggsg 70;

340 341