FT Full 5-6

tartalom_kep__elohang.qxp 2014.07.21.
9:07 Page 1
TA R TA L O M
Fogyatékosság és társadalom
2014 5–6. szám
ÜDVÖZLET AZ OLVASÓNAK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
KUTATÁS
Különbségek, súrlódások és egyezések a gyógypedagógia és a fogyatékosságtudomány
között (MARCUS DEDERICH) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
A fogyatékosságtudomány és a fogyatékosság társadalmi modellje. A részvétel és az önrendelkezés
jelentõsége látássérült személyek rehabilitációjában és pedagógiájában (DR. BIRGIT DROLSHAGEN) . . . . .9
A fogyatékossággal kapcsolatos attitûdök vizsgálata (KULLMANN LAJOS – PAULIK EDIT) . . . . . . . . . . . . . .15
„Anya, neked a cicid is mozgássérült?” Tanulmány az akadálymentes anyaságról (KÁLMÁN ZSÓFIA) . . . . . . .28
DOKUMENTUMOK
Egyesült Nemzetek Szervezete, Gazdasági és Szociális Tanács: A fogyatékosságot
fõáramba helyezõ akció átfogó tervei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
FORRÁS
„Egy lépés elõre, kettõ hátra.” A nagy létszámú intézmények kitagolása és az önálló
életvitel támogatása Magyarországon az Európai Unió strukturális alapjainak felhasználásával
(BUGARSZKI ZSOLT – ESZIK ORSOLYA – NÉRAY ÁGNES – SOLTÉSZ ÁGNES – SZEKERES BERTOLD – SZIKLAI ISTVÁN) . . . . . .61
FÓRUM
A gyógypedagógia: a fogyatékosság tudománya (ZÁSZKALICZKY PÉTER) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .73
Lehet, hogy együtt mégis könnyebb lesz? Hat tézis hasonlóságainkról
és különbözõségeinkrõl (KÖNCZEI GYÖRGY) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86
KULTÚRA
Disability culture, avagy a tevékenységükben és részvételükben akadályozott emberek
szubkultúrájának egzisztenciális és tartalmi horizontjai (KUNT ZSUZSANNA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .95
SZEMLE
Randolph Bourne – a tudós (HOFFMANN RITA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .105
Randolph Bourne másik arca (FLAMICH MÁRIA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .113
Robert Campbell: Az egér (KOVÁCS KRISZTINA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .123
Élek és szeretek. Egy különleges ember hétköznapi élete, avagy egy hétköznapi ember
különleges élete (SÁNDOR ANIKÓ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .128
Légyott a hetesen (OSVÁTHNÉ FEKETE ZSUZSA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .136
Górcsõ alatt az autizmus (KATONA VANDA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .139
Abstracts, Table of Contents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .147
F O G YAT É K O S S Á G ÉS TÁRSADALOM • 2014/5–6.

tartalom_kep__elohang.qxp 2014.07.21. 9:07 Page 2
FOTÓ: KULIFAY TAMÁS
A rizóma fogalma egy bizonyos gondolkodásmód metaforájaként jelenik meg Gilles Deleuze-Félix Guattari munká-
jában. /Deleuze&Guattari, 1987.: Introduction: Rhizome. In: A Thousand Plateaus. Contimnuum, London-New York.
„…a fákkal vagy azok gyökereivel ellentétben a rizóma bármely pontján képes bármely más ponttal összekapcsolód-
ni, vonásai nem szükségszerûen azonos természetû vonásokra utalnak, igen eltérõ jelviszonyokat hoz mûködésbe,
sõt nem-jel állapotokat is. A rizóma nem vezethetõ vissza sem az Egyre, sem a sokfélére…. Nem egységekbõl,
hanem dimenziókból áll, vagy még inkább mozgásban lévõ irányokból. Nincs se kezdete, se vége, mindig csak
közepe van, ahonnan kihajt és kiárad…. a rizóma csupán vonalakat húz: szegmentumok, rétegek, dimenziók vona-
lait, de szökésvonalat vagy deterritorizáló vonalat is olyan maximális dimenzió gyanánt, amely szerint a sokféle ter-
mészetét megváltoztatva alakul át. Ezeket a vonalakat vagy szálakat nem lehet összetéveszteni a fa típusú levona-
tokkal, melyek csupán pontok és pozíciók között lokalizálható viszonyok. Szemben a fával, a rizóma nem reprodukál-
ható tárgy: nincs szó se külsõ reprodukálásról, mint a fa-kép, se belsõ reprodukálásról, mint a fa-struktúra esetében.
A rizóma antigenealógia. Rövid távú emlékezet, illetve ellenemlékezet… A rizóma variációk, terjeszkedés, hódítás,
rabul ejtés, dugványozás útján terjed…. A központosított, hierarchikus kommunikációjú és elõre kialakított
viszonylatú rendszerekkel szemben (még ha azok többközpontúak is), a rizóma központ nélküli, nem hierarchián
alapuló és nem jelentõ rendszer… A rizóma a szexualitáshoz, az állathoz, a növényhez, a világhoz, a politikához,
a könyvhöz, a természetes és a nem természetes dolgokhoz fûzõdõ kapcsolatainkat kérdõjelezi meg, egészen más,
mint a fa kapcsolata: megannyi „valamivé válás”.”
(Gilles Deleuze–Felix Guattari, 1996: Rizóma. Ex-Symposion. 1-17. Fordította: Gyimesi Tímea)
ÜDVÖZLET AZ O LVA S Ó N A K !
Periodikánk 2008-ban történt megalapításakor azt jeleztük Olvasóinknak, hogy új kutatási ered-
ményeket bemutató tudományos cikkek mellett esszéket, kiemelkedõ fogyatékosságtudományi,
fogyatékosságtörténeti dokumentumokat, esetenként társfolyóiratokat, köteteket, filmeket, szakmai
konferenciákat bemutató, elemzõ szemlecikkeket is közlünk majd. Emellett szakmai vitafórumul is
kívántunk szolgálni innovatív fogyatékosságügyi témakörök (a gyógypedagógia klasszikus tárgy-
körein túl a fogyatékosságtörténet, a fogyatékosság politológiai, pszichológiai, szociológiai, mûvé-
szeti aspektusai, a társadalmi integráció vs. kirekesztés, a kommunikációtudományi megközelítés,
a jogtudományi látásmód, a foglalkoztatás, vagy akár a halmozódó társadalmi hátrányok kutatási új
eredményei stb.) számára is. Mindezt elsõsorban fogyatékosságtudományi látásmódban és érték-
rend alapján kívántuk tenni.
Annak idején utaltunk a közelmúlt évtizedek paradigmaértékû újításaira, így például a fogyatékos
ember-kép átrendezõdésére; a szociális modell térnyerésére; a támogatott döntéshozatal radikálisan
új szemléletére; a feminista fogyatékosságtudományi diskurzusra is.
Mindezt az eddig megjelent számokban meg is valósítottuk. Az idõközben bekövetkezett financiális

és szervezési nehézségek miatt közel három esztendõre szüneteltetnünk kellett a periodika megje-
lenését. Most ismét elindulunk, úgy, hogy évente legalább egy számmal fogunk megjelenni.
Jelen számunk cikkei a kényszerû leállás elején, három esztendeje íródtak. Ezeket az írásokat annak
idején befogadtuk, így mostani megjelentetésük indokolt. Minden cikkre igaz, hogy azok megmunkált
területén idõközben újabb eredmények is elõálltak, s közülük néhányra az is, hogy szerzõik a saját
szakmai fejlõdésükben a szövegek keletkezése óta elõreléptek. Ezzel a megszorítással bocsátjuk
útjára mostani dupla számunkat.
A Szerkesztõség nevében: a társ-fõszerkesztõk
3
DISABILITY CULTURE
STUMPF ÁRPÁD „ZSIRÁF•
4
01_kutatas_Dederich_Dorlshagen.qxp 2014.07.21. 8:06 Page 5
KUTATÁS
MARCUS DEDERICH
KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK

A GYÓGYPEDAGÓGIA
ÉS A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY KÖZÖTT*
A szerzõ a fogyatékossággal élõ emberekkel foglalkozó tudományok – elsõsorban a gyógypedagógia – és a fogyatékosság-
tudomány kapcsolatának németországi történetét és jelenét mutatja be. A fogyatékosságtudomány diszciplínájának és az „újabb
gyógypedagógiának” nem kizárólag a szemléleti és elméleti különbségeit, hanem hasonlóságait, azonosságait is ismerteti. Kijelölve
a fogyatékosságtudomány határait és felvillantva kritikai nézeteit, felhívja a figyelmet a fogyatékosság értelmezését kanonizáló
diszciplínák perspektívaváltásának fontosságára. Megvilágítja és elõrevetíti az integrált megközelítésmódok és az interdiszciplináris
szövetségek potenciálisan gyümölcsözõ jövõjét.
Németországban az utóbbi évek során egyre A gyógypedagógián belül a fogyatékosság-

több gyógypedagógiai szakértõben tudatosod- tudomány ott részesül a legnagyobb figyelem-
tak a fogyatékosságtudomány eredményei. Ez ben, ahol magát a fogyatékosság kategóriáját,
igaz legalábbis azoknak a kutatóknak az eseté- valamint a társadalmi, oktatási befogadás és
ben, akik a gyógypedagógia legalapvetõbb kér- kirekesztés dinamikáját együttesen vizsgálják.
déseivel, valamint a fogyatékosság társadalmi Azok a németországi szakértõk, akik a gyógy-
és oktatási problémáival együttesen foglalkoz- pedagógiai iskolarendszert részesítik elõnyben,
nak. E témakörök és kérdések tárgyalása a né- nehezen fogadják el a fogyatékosságtudomány
metországi gyógypedagógiában széles körben néhány egyértelmûen befogadásközpontú alap-
elterjedt meggyõzõdések kritikai megközelíté- feltevését, míg azok a szakemberek, akik a be-
sét jelenti. Az oktatás központi kérdései mellett fogadó oktatás mellett voksolnak, a fogyaté-
a fogyatékosságtudomány érdeklõdése egyben kosságtudományt potenciális szövetségesnek
olyan kutatási területek felé fordul, amelyek tekintik. A fogyatékosságtudomány kutatói ke-
a fogyatékosság szociológiai, kulturális és po- ményen bírálják a szegregáló iskolarendszert.
litikai vetületeivel foglalkoznak. Úgy tûnik, elméletük érvényesnek tekinti a be-
* Az elõadás az ELTE BGGyK-n 2009 novemberében, A tudomány ünnepén hangzott el.
KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK... 5

fogadó oktatást preferáló gyógypedagógusok irodalom hazugsága azokban a metaforákban

és kutatók elõfeltevéseit. A gyógypedagógián hallható, amelyek analógiát teremtenek a fogya-
és általában az oktatáson belül õk kisebbség- tékosság és az élettelenség, vagy a gonoszság,
ben vannak. A fogyatékosságtudomány német- vagy az ügyetlenség között. A pszichológia ha-
országi elõretörése táplálja reményüket arra, zudik, amikor a »normális« fogalmát elméletek-
hogy új szövetségekre leljenek, és a befogadó kel és mérésekkel eltárgyiasítja. Az antropoló-
oktatás elõmozdításához szükséges új energia hazugságai abban érhetõk tetten, ahogy
giát merítsenek. kizárólag a nem fogyatékos emberek teljesít-
A fogyatékosságtudományról folyó diskur- ménye alapján létrehozza egy kultúra fogya-
zus egyik fõ célkitûzése a fogyatékosság orvosi tékosságról alkotott képzetét. [...] Hasonlóak
modelljének bírálata. Ez a modell a fogyatékos a klinikai pszichológia és a tanácsadás ha-
személyt hibásnak tekinti, a hiányokat és a ké- zugságai is, amik szerint a fogyatékos emberek
pességcsökkenést helyezi elõtérbe. A fogyaté- szükségletei és problémái annyira eltérõek a
kosságtudomány új elméleti keretbe helyezi nem fogyatékos emberekéitõl, hogy kezelésük-
a fogyatékosságot, és új, alternatív modelleket höz rehabilitációs pszichológusnak, tanácsadó-
dolgoz ki. Elméleti beállítottsága ellenére a fo- nak nevezett szakemberekre van szükség.
gyatékosságtudomány nem öncélúan alkotja A szociológia egy centrumot fabrikál, majd
meg fogyatékosságelméletét – a diskurzusnak megteremti a deviancia fogalmát, hogy hang-
az is funkciója, hogy az elemzés olyan jól meg- súlyozza a nem fogyatékos emberek centrali-
alapozott és tartós eredményekre jusson, ame- tását. Az orvostudomány hazudik, amikor a kü-
lyek révén minden fogyatékos személyt jótéko- lönbségeket deficitekre, hiányosságokra vagy
nyan érintõ lényegi változásokat kezdemé- patológiás állapotokra redukálja.” (LINTON,
nyezhet és támogathat. 1998, 182)
A fogyatékosságtudománynak ez a közpon- Történetileg éppen e diszciplínák „klinikai
ti irányultsága teszi világossá, miért éri idõnként bámulása” váltotta ki a fogyatékosságról való
igen nyers kritika az orvostudományt, a pszi- diskurzust, aminek alapja az a központi meg-
chológiát és a pedagógiát. A fogyatékosságtu- gyõzõdés, hogy a fogyatékosság olyan problé-
dományt nem érdekli az orvosi ellátás javítása ma, amelyet szakértõknek és speciális rend-
vagy az oktatás optimalizálása. Nem célja fino- szereknek kell megoldaniuk. Ezeknek a disz-
mítani az egyes fogyatékosságokhoz kötõdõ ciplínáknak és rendszereknek a fõ irányultsága
diagnosztikai, kompenzációs és rehabilitációs a prevenció, a kompenzáció és a gyógyulás,
módszereket. A fogyatékosságtudomány a tár- a gyógypedagógia, a deviancia csökkentése és
sadalmi, a politikai és a kulturális elemzés és a normalizáció. Ez az oka annak, hogy a fogya-
kritika olyan projektjének tekintendõ, amelynek tékossággal élõ személyek egészségügyi ellá-
középpontjában a fogyatékos emberek konst- tásának és támogatásának számos formájával
rukciója, leértékelõdése, elnyomása és szegre- szembeni bírálat középpontjában állnak.
gációja áll. Ez az analitikus és kritikai szemlélet Az 1980-as évek elején a németországi fo-
felöleli mindazokat a tudományos diszciplíná- gyatékos emberek jogait védõ mozgalmak he-
kat, amelyek hozzájárulnak a fogyatékossággal ves kritikát fogalmaztak meg az egészségügyi
kapcsolatos tudás elõállításához. ellátórendszerrel szemben. Bírálatuk arra a ten-
Lássuk néhány példáját ennek a specifikus denciára irányult, amely a fogyatékossággal élõ
tudásnak! Nemcsak az orvostudomány, hanem embereket magatahetetlen népességnek láttat-
a pedagógia is kialakította azt a képzetet, hogy ja, és arra a veszélyre, amely a heteronómiából
a fogyatékos és a nem fogyatékos emberek el- valamint a gondozók és a gondozottak aszimmet-
különült csoportba tartoznak. Ezek a szeparált rikus kapcsolatában a hatalmi egyensúly meg-
csoportok eltérõ bánásmódot igényelnek, pél- bomlásából származik. Íme, egy példa ezekre
dául szeparált tantermeket, oktatásukat pedig a bírálatokra:
szeparáltan képzett tanárok végzik. Az uralko- A segítõk, a gondozók számos tekintetben
dó pszichológiai modellek hasonló alapokon befolyásolják a gondozottak életét, mégsem
nyugszanak. Simi Linton egyesült államokbeli a gondozottaknak, hanem saját munkáltatójuk-
fogyatékosságkutató nem tudásról, hanem nak tartoznak elszámolással. A kudarcot a fogya-
igazságokról és hazugságokról beszél. Idé- tékosságnak, míg a sikert a segítõknek, a gon-
zem: „Mindegyik diszciplínának vagy ismerette- dozóknak tulajdonítják.
rületnek megvannak a specifikus vélt igazsá- „Minél gyakrabban és rendszeresebben
gai, amiképpen a specifikus hazugságai is. Az felelnek értünk a segítõk, a gondozók,
6 KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK...

– annál nehezebb szembeszállni a paterna- és kirekesztést termelõ intézményeket hívott

lizmussal, életre. Bourdieu megfogalmazásával élve, tör-
– annál inkább passzivitásba kényszerülünk, ténetileg a gyógypedagógia a hatalom pólusán
ami végül lerombolja a személyiséget, helyezkedik el, míg a fogyatékossággal élõ em-
– a kényszerpasszivitás miatt egyre nagyobb berek a tehetetlenség pólusán.
örömöt lelünk abban, hogy gondoskodnak A gyógypedagógia az orvostudománnyal
rólunk.” (FREHE, 1987, 162) és a klinikai pszichológiával együtt birtokolja
a hatalmat ahhoz, hogy meghatározza a fogya-
A gyógypedagógiának mint az oktatás egyik tékosságot és a fogyatékossággal összefüggõ
alrendszerének szerepe kétértelmû. A fogya- problémákat, a fogyatékossággal élõ emberek
tékossággal élõ gyermekeket oktatja, de olyan pedig tárgyai ezeknek a diskurzusoknak, vala-
rendszeren belül, amely fõként szegregációra mint az orvosi ellátás, az oktatás és a terápia
alapul. Ennélfogva Barton és Armstrong (2001) társadalmi gyakorlatának.
szerint az oktatás a legtöbb országban kapuõr Ezért Simi Linton könyörögve kéri a fogya-
funkciót tölt be, amely a felsõoktatáshoz és a tékosságtudomány és a fõként intervencióval
presztízsállásokhoz való hozzáférést szabá- foglalkozó diszciplínák és szakterületek egyér-
lyozza. Az iskolarendszer azáltal legitimálja a telmû szétválasztását. Nyilvánvaló a különbség
társadalmon belüli óhatatlan különbségeket, a fogyatékosságtudomány és a „nem fogyaté-
hogy az egyén alacsony munkaerõ-piaci és jö- kosságtudomány” között (LINTON, 1998, 136).
vedelemstátuszát a korábbi iskolai kudarcokra Ez az elkülönülés egyrészt arra a tényre vezet-
vezeti vissza (BARTON–ARMSTRONG, 2001, 694). hetõ vissza, hogy olyan diszciplínáink vannak,
A gyógypedagógia funkciójánál fogva kierekesz- amelyek a fogyatékosságot mint társadalmi,
tést termel. Barton és Armstrong szerint „az politikai, történelmi és kulturális jelenséget elem-
oktatási gyakorlat és az interakciók, majd az zik. Másrészt az alkalmazott tudományok szé-
iskolából való eltávolításuk során a tanulók ki- les köre foglalkozik az oktatással, az interven-
rekesztést élnek meg. Mások önmagukat re- cióval, a rehabilitációval, a kompenzációval,
kesztik ki azzal, hogy nem hajlandók iskolába a terápiával és így tovább. A világos határvonal
járni. A kirekesztés azokra is vonatkozik, akiket fenntartása iránti igény annak is köszönhetõ,
nem vettek fel befogadó iskolákba. Ezért a szeg- hogy a fogyatékosságtudomány nemcsak kor-
regált gyógypedagógia speciális szerepet ját- rektív, hanem egyszersmind radikális bírálatot
szik a válogatás folyamatában, és a rendszer is megtestesít. Linton szerint ez a radikális bírá-
zökkenõmentes mûködésének fontos eszközé- lat soha nem jöhetett volna létre a gyógypeda-
vé vált.” gógia berkeiben. A fogyatékosságtudomány és
E bírálatot értékelve nyilvánvalónak tûnik, a „nem fogyatékosságtudomány” közötti egyér-
hogy – legalábbis a fogalmak és az elmélet telmû választóvonal olyan „kontrasztközeg-
szintjén – a fogyatékosságtudomány és a gyógy- ként” funkcionál, amely élesen tudatosítja azt a
pedagógia közötti különbségek nem olyan na- tényt, hogy a fogyatékos emberek társadalmi
gyok, mint amekkorának látszanak. Valójában kisebbségként való modellezése a marginalizá-
az utóbbi 15-20 évben, Németországban a gyógy- ció és a leértékelés folyamatának következmé-
pedagógia szakértõi átvették a fogyatékosság- nye, az alkalmazott diszciplínák pedig az em-
tudomány képviselõi által vallott legtöbb állás- beri fogyatékosságra adott társadalmi reakció
pontot. Kétségtelen, hogy a fogyatékosság in- produktumai.
dividualisztikus és medikális modelljének ma- A fogyatékosságtudomány olyan tudomá-
radtak még nyomai a németországi gyógype- nyos projektnek tekinti önmagát, amely feltárja
dagógiában. Vannak a képességcsökkenést, a fogyatékosság értelmezésének történelmi és
az egyéni deficiteket stb. elõtérbe helyezõ ten- társadalmi folyamatait, és megpróbál teljesen új
denciák. Ugyanakkor azonban a gyógypedagó- elméleti és politikai perspektívákat kidolgozni.
gián belül a fogyatékosságelmélet kialakulá- E különbségek és az egyértelmû határok
sának folyamatát nemcsak szociológiai és kul- iránti igény ellenére sok a hasonlóság a fogya-
turális elméletek, hanem filozófiai és etikai kon- tékosságtudomány és különösen a befogadó
cepciók is nagymértékben befolyásolták. oktatás támogatói között. Mindkét területnek
A fogyatékosságtudomány és a gyógype- közösek az alapfeltevései. Lássuk ennek né-
dagógia között talán az a legfontosabb különb- hány példáját:
ség, hogy a pedagógia egy olyan társadalmi – Keményen bírálják a fogyatékosság indi-
hatalmi struktúra része, amely marginalizációt vidualizációját és dekontextualizációját:
KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK... 7

„A fogyatékosság mint (...) probléma konst- dományon belüli tudásterületek és tudásprio-

rukciója akadályozza, hogy témának, kép- ritások ismeretlenek egymás számára. Mindkét
zetnek, metaforának, jelenségnek, kultúrá- diszciplína merõben eltérõ történelmi, társadal-
nak és konstrukciónak lássák.” mi tapasztalatok és helyzet közepette artikulál-
– A fogyatékosságnak az alkalmazott tu- ja önmagát. A gyógypedagógia tudományos és
dományokat uraló esszencialisztikus és de- diszciplináris perspektívája elsõsorban a megfi-
terminisztikus magyarázatait történelmi gyelõ pozíciója. E megfigyelések alapján dol-
konstrukcióknak tekintik. gozza ki a gyógypedagógia a konkrét elméle-
– Elutasítják a másság medikalizációját és az teket és fogalmakat a gyakorlati cselekvéshez.
erõszakolt beteg- vagy kliensszerepet. A gyógypedagógiában az uralkodó perspektíva
– Rossz megközelítésnek tekintik az egyén a harmadik személy perspektívája. Ugyan-
szintjén történõ intervenció túlhangsúlyo- akkor a fogyatékosságtudomány perspektívája
zását, azaz a személy „megjavítását” a kör- az elsõ személy perspektívája. A fogyatékos-
nyezet megváltoztatása helyett. ságtudomány jórészt maguk a fogyatékos em-
– Bírálják, hogy nem kap figyelmet „a fogya- berek által fejlõdött ki és terjedt el. Az orvos-
tékos emberek csoportja mint kisebbség,
tudomány, a pszichológia és a pedagógia mint
valamint e státusz kulturális, politikai és in-
diszciplínák eltárgyiasítják a fogyatékosságot,
tellektuális jelentése” (LINTON, 1987, 135).
és elméleti reprezentációkat hoznak létre, ame-
– Bírálják a hiányát annak, amit Linton „a be-
lyek alapján kidolgozzák a különféle gyakorlati
fogadás episztemológiájának” nevez. „Nem
módszereket és intervenciókat. Az elsõ sze-
létezik az a széles bázisú tudás és intellek-
tuális racionálé, amely a fogyatékos szemé- mély perspektívájából a fogyatékosság egzisz-
lyek teljes jogú és egyenlõ tagokként való tenciális tapasztalás. Azokra a mindennapi
társadalmi beilleszkedéséhez szükséges.” szubjektív életélményekre alapul, amelyek által
az egyén a saját konkrét egyéni és társadalmi
Összefoglalva, a fogyatékosságtudomány el- helyzetét naponta megéli.
méletei és fogalmai alig kínálnak olyasmit, ami Pontosan ez az a konstelláció, amely kü-
teljesen ismeretlen lenne az újabb gyógypeda- lönféle feszültségeket, fenntartásokat és talán
gógiában. Ugyanakkor egyértelmû, hogy eze- a kapcsolatteremtéstõl való bizonyos félelmet
ket az elemzéseket még nem ültették át a gya- hordoz. Ugyanakkor ez a konkrét konstelláció
korlatba. A fogyatékosságtudomány és a nem a kölcsönös nyitottság és új párbeszéd esélyét
fogyatékosságtudomány között a legfõbb különb- is magában hordozhatja. Az eltérõ megközelí-
ség nem a tudáskorpuszban, hanem a specifi- tések és álláspontok perspektívájának és
kus társadalmi konstellációban áll. viszonylagosságának feltárása és a róluk zajló
Jan Weisser svájci gyógypedagógus sze- párbeszéd integrált perspektívákat és gyümöl-
rint a gyógypedagógián és a fogyatékosságtu- csözõbb együttmûködéseket eredményezhet.
IRODALOM
BARTON, L. – ARMSTRONG, F. (2001): Disability, education, and inclusion. In ALBRECHT, G. – SEELMAN, K. D. – BURY, M. eds:
Handbook of Disability Studies. Sage Publications, Inc, Thousand Oaks, CA. 693–711.
FREHE, H. (1987): Die Helferrolle als Herrschaftsinteresse nichtbehinderter Behinderten-(Be-)-Arbeiter. In WUNDER, M. –
SIERCK, U. (Hg.): Sie nennen es Fürsorge. 2. Auflage. Dr. med. Mabuse, Frankfurt am Main, 157–164.
LINTON, S. (1998): Claiming Disability: Knowledge and Identity. New York University Press, New York.
?
8 KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK...
DR. BIRGIT DROLSHAGEN
A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY
ÉS A FOGYATÉKOSSÁG TÁRSADALMI MODELLJE.
A RÉSZVÉTEL ÉS AZ ÖNRENDELKEZÉS JELENTÕSÉGE LÁTÁSSÉRÜLT
SZEMÉLYEK REHABILITÁCIÓJÁBAN ÉS PEDAGÓGIÁJÁBAN*
A tanulmány a részvétel és az önrendelkezés jelentõségét vizsgálja a látássérült személyek rehabilitációjával és pedagógiájával

összefüggésben. Elemzi a fogyatékosságtudomány és a fogyatékosság szociális modelljének hatását e területekre. Feltárja azt az
emberképet, amely az önállóságot, öntevékenységet helytelenül azonosítja az önrendelkezéssel, és bírálja az uralkodó gyakorlatot,
amely prioritásként kezeli az önállóság elsajátítását, kevés hangsúlyt fektetve az olyan alternatívákra, mint a személyi segítés.
A szerzõ meglátása szerint a fogyatékosság szociális modelljének hatásai nem érzékelhetõk a rehabilitációs és pedagógiai
szemléletben, ezért javaslatokat fogalmaz meg a jövõre vonatkozóan, melyek alapja a fogyatékosságtudományi szemlélet.
Bevezetésképpen hadd mondjak néhány gon- ságot, ami addig – a gyógyászatot és a reha-
dolatot a fogyatékosságtudományról mint tudo- bilitációs pedagógiát leszámítva – alig része-
mányos diszciplínáról, mielõtt néhány példán sült figyelemben. Ezen a ponton pusztán csak
megvizsgálom, milyen mértékben befolyásolták említést teszek arról az interdiszciplináris kriti-
e diszciplína nézetei a vakok és a gyengénlá- kai vitáról, amely az eugenika és az eutanázia
tók rehabilitációját és pedagógiáját. kérdéseirõl, valamint az egyenlõ jogokról és
részvételrõl zajlott.
Waldschmidt (2005) szerint e kezdeménye-
A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY zések ellenére alig járt sikerrel, legalábbis Né-
NÉHÁNY LÉNYEGES JELLEMZÕJE metországban, a fogyatékosságtudománynak
az a törekvése, hogy interdiszciplináris tudomány-
A fogyatékosságtudomány olyan tudományos ágként vesse meg a lábát. A fogyatékosság té-
diszciplína, amely átnyúlik a hagyományos tu- májával való foglalkozást még mindig jórészt a
dományos diszciplínák határain. A fogyatékos- rehabilitációs tudományok és a gyógypedagógia
ságot kutató különbözõ diszciplínák a fogya- feladatának tekintik. Szerinte a németországi fo-
tékosságtudományban egyesülnek. Ily módon gyatékosságtudomány az e terület központi kér-
a fogyatékosságtudomány multidiszciplináris dését leíró fogyatékosságdefiníciót sem alakí-
területté válik, és vizsgálódásának iránya túlmu- totta még ki (2005).
tat az egyes tudományos diszciplínákon (WALD- A fogyatékosságtudomány egyik kétségte-
SCHMIDT, 2006). len jellemzõje az, hogy kezdettõl fogva szem-
A fogyatékosságtudomány az 1970-es éve- behelyezkedik a rehabilitáció fogyatékosságfel-
kig nyúlik vissza. Eredetileg az angolszász or- fogásával. A rehabilitáció által fémjelzett fogya-
szágokbeli és a fogyatékossággal élõ németor- tékosságfogalom, ahogy az elterjedt volt az
szági emberek politikai mozgalmaiból bontako- 1970-es és 80-as években, individuális modell-
zott ki (MILES-PAUL, 2006). A fogyatékossággal ként is ismert. Ez a modell arra törekszik, hogy
élõ emberek felléptek a diszkrimináció, a szegre- a fogyatékossággal élõ egyént minél jobban
gáció, az õket érõ hátrányok ellen, és önrendel- a környezetéhez igazítsa. Ezáltal a fogyatékos-
kezési jogot, valamint egyenlõséget követeltek. ság kifejezés a mozgásszervi képességcsök-
A semmit rólunk nélkülünk elvbõl kiindulva kenésnek felel meg, az egyénnek pedig az a
az egyesült államokbeli fogyatékos emberek – sorsa, hogy megbirkózzon vele. A fogyatékos-
és velük egyidõben a németországiak – elkezd- ság problémájára az orvosi és a rehabilitációs
ték kialakítani saját tudományterületüket, tudo- kezelés a megoldás, amiben a meghatározó
mányos diskurzus tárgyává téve a fogyatékos- tényezõ a szakértõ tudása. A fogyatékosság
* Az elõadás az ELTE BGGyK-n 2009 novemberében, A tudomány ünnepén hangzott el.
A F O G YAT É K O S S Á G T U D O M Á N Y É S A F O G YAT É K O S S Á G T Á R S A D A L M I M O D E L L J E 9
leküzdése kizárólag a fogyatékossággal élõ WALDSCHMIDT, 2005). Ebbõl a nézõpontból nem

személy feladata. A modell csak annyiban ve- elegendõ sem az, ha a fogyatékosságot olyan
szi figyelembe a társadalmi dimenziót, amennyi- tényezõnek tekintjük, amivel meg kell birkózni,
ben az esetleg bonyolítja a fogyatékossággal sem az, ha egy hátrányosan megkülönböztetett
való egyéni megküzdés folyamatát. marginalizált csoport ügyeként kezeljük. A kul-
A fogyatékosságtudomány ezzel szemben turális modell központi irányultsága az, hogy
társadalmi kategóriának tekinti a fogyatékos- megértse a fogyatékos emberek kategorizálá-
ságot. A szociális modellel megalkotta saját fo- sának és kirekesztésének folyamatát. Ily mó-
gyatékosságkoncepcióját, különösen az angol- don figyelme homlokterében az úgynevezett
szász országokban. A Brit Mozgásszervi Fo- társadalmi normalitás áll, amit szinte soha sen-
gyatékosok Szegregációellenes Szövetsége ki nem von kétségbe (WALDSCHMIDT, 2006). Ez-
(British Union of Physically Impaired against által a társadalmi többség válik a kisebbségben
Segregation) már 1976-ban kijelentette, hogy a lévõ fogyatékos emberek elemzésének tárgyá-
fogyatékosság a társadalom által létrehozott vá (WALDSCHMIDT, 2004).
állapot (HERMES, 2006; OLIVER, 1996). Érvelé- Ebben a tanulmányban az a dolgom, hogy
sük szerint a társadalom elszigeteli a fogya- megvizsgáljam, milyen mértékben érvényesült
tékos embereket, szükségtelenül elkülöníti õket, eddig a fogyatékosság társadalmi modellje és
és megnehezíti egyenjogú társadalmi rész- az annak jellegébõl fakadó, az önrendelkezé-
vételüket. E szövetség megkülönbözteti a ké- sen és a jogegyenlõségen alapuló életvitel irán-
pességcsökkenést és a fogyatékosságot, ti igény a látássérült személyek rehabilitáció-
ahogy késõbb a Mozgássérült Emberek Világ- jának és pedagógiájának elméletében és gya-
szövetsége (Disabled People’s International) korlatában. Ezért nem fejtegetem tovább a fo-
is: „Képességcsökkenés: az egyénen belüli gyatékosság imént említett harmadik megköze-
funkcionális korlátozottság, amit mozgásszervi, lítését.
mentális vagy érzékszervi sérülés okoz. Fogya- Az önrendelkezésen alapuló életvitel felté-
tékosság: a közösség életében való egyenjogú telezi, hogy minden fogyatékos személy szá-
részvételi lehetõség fizikai vagy társadalmi mára, tekintet nélkül képességcsökkenése
akadályok következtében történõ elvesztése jellegére és súlyosságára, ugyanúgy adottak
vagy korlátozottsága” (DPI, 1982, idézi WALD- a lehetõségek a társadalmi részvételre és az
SCHMIDT, 2005). állampolgári szerep betöltésére, mint a nem fo-
A társadalmi modell a fogyatékosságot töb- gyatékos emberek esetében. Ennélfogva érde-
bé nem orvosi vagy rehabilitációs problémának kes kérdés az is, hogy a társadalmi részvételi
tekinti, hanem a társadalom produktumának jog milyen mértékben érvényesül a látássérült
(HERMES, 2006). Az embereket az önrendelke- emberek pedagógiájában. Itt azonban erre
zést és az egyenjogú társadalmi részvételt aka- a témára csak röviden tudok kitérni.
dályozó társadalmi korlátok teszik fogyatékos- Ezen a ponton szükséges, hogy ezzel össze-
sá. A fogyatékosság kialakulását a társadalmi függésben ismertessem az önrendelkezés és
rendszer okozza. A probléma megoldása többé a személyes asszisztencia fogalmát.
már nem az, hogy a fogyatékos személy igazo-
dik a társadalom szabta struktúrákhoz, hanem
az, hogy beazonosítjuk és eltávolítjuk azokat ÖNRENDELKEZÉS ÉS SZEMÉLYES
az akadályokat, amelyek gátolják az önrendel- ASSZISZTENCIA
kezést és az egyenlõ részvétel iránti állam-
polgári igény teljesülését. Az önrendelkezés és Az Önálló élet mozgalom értelmezésében az
az esélyegyenlõség polgárjogi követelések. önrendelkezés olyan fogalom, alapelv, illetve
Ezen a ponton nem elemzem részletesen kifejezés, amely definíciója szerint a kívülrõl
azt a gyakori bírálatot, amely szerint ez a mo- meghatározottság ellentéte. Az önrendelkezé-
dell túlhangsúlyozza a fogyatékosság aspektu- sen alapuló élet koncepcióját fogyatékos em-
sát, miközben figyelmen kívül hagyja a képes- berek dolgozták ki, a kívülrõl meghatározott-
ségcsökkenés kettõs megítélését. sággal, a kirekesztéssel, a diszkriminációval és
Az Egyesült Államokban és Németország- a kényszerû öntevékenységgel mint normával
ban a fogyatékosságtudomány harmadik pers- szemben, új perspektívába helyezve ezáltal a
pektívaként a humanitás aspektusáról, úgyneve- fogyatékossággal élõ személyek életét.
zett fogyatékoskultúráról avagy a fogyatékosság Az Önálló élet mozgalom a fogyatékos sze-
kulturális modelljérõl értekezik (DEDERICH, 2007; mély saját életét illetõ önrendelkezési jogának
10 A F O G YAT É K O S S Á G T U D O M Á N Y É S A F O G YAT É K O S S Á G T Á R S A D A L M I M O D E L L J E
igényével lép fel, szembehelyezkedve a le- ÖNÁLLÓSÁG ÉS ÖNRENDELKEZÉS

ereszkedõ és cselekvésképtelenséget hangsú-
A LÁTÁSSÉRÜLT SZEMÉLYEK PEDAGÓ-
lyozó struktúrákkal.
A fogyatékos személyek önrendelkezése GIÁJÁBAN ÉS REHABILITÁCIÓJÁBAN
mint alapelv azon a premisszán alapul, hogy
a fogyatékossággal élõ személyek maguk fe- Az önrendelkezés elve – úgy, ahogy az Önálló
dezik fel, miként akarnak élni ebben a társada- élet mozgalom értelmezi – ezideig gyakorlatilag
lomban, és mit várnak el attól. nem érvényesült a látássérült emberek peda-
Az ember saját életét illetõ önrendelkezése gógiájával foglalkozó publikációkban. Ez igaz
ebben az esetben az önrendelkezésnek azt mind az iskolai oktatást, mind a felnõttoktatást
a fokát jelenti, amit a nem fogyatékos, tehát se- és a rehabilitációt érintõ publikációkra. Frank
gítségre nem szoruló emberek szintén elérnek. Laemers (1999) például rámutat, hogy a látás-
A személyi segítés módszerét az Önálló sérült személyek pedagógiájáról 1993-ig ren-
élet mozgalmat képviselõ fogyatékos emberek dezett németországi konferenciák 350 elõadása
dolgozták ki abból a célból, hogy a fogyatékos- közül mindössze kettõ foglalkozott az önrendel-
sággal élõ emberek akkor is önmaguk rendel- kezés témájával. „Vajon a jövõben mekkora ha-
kezzenek az életükkel, ha vagy nem tudnak, tással lesz az önrendelkezés és a többi elha-
vagy nem akarnak élni az öntevékenység stra- nyagolt kutatási terület a látássérült emberek
tégiájával. A személyes asszisztencia révén az pedagógiájára?” – teszi a fel bírálóan kérdést.
azt igénybe vevõ emberek önrendelkezõ mun- 1998-ban a látássérült emberek pedagógiájáról
káltatók lehetnek, akik úgy szervezhetik és rendezett 32. kongresszuson csak egy elõadás
koordinálhatják a számukra szükséges segít- szólt az önrendelkezésrõl. 2003-ban és 2008-
séget, hogy ezáltal a jó szándékú segítõk sze- ban a 33., illetve a 34. kongresszuson három
mélyes asszisztensekké válhatnak, akiket mun- elõadásban tértek ki az önrendelkezés és a
káltatóik – esetünkben a látássérült személyek személyes asszisztencia kérdéseire. E hozzá-
– alkalmaznak, fizetnek, és akiket, ha rosszul szólások többsége nem úgy értelmezi az ön-
szolgáltatnak, el is bocsáthatnak (MILES-PAUL, rendelkezést és a személyes asszisztenciát,
1992). mint a fogyatékos emberek politikai mozgalmát
A személyes asszisztencia gerincét az (MILES-PAUL, 2006, 34).
autorizáció, a jogosultság koncepciója képezi. Ezzel szemben a gyakorlati munka során
Azoknak, akik segítségre szorulnak – azaz gyakran téma a fogyatékos emberek képessé
a személyes asszisztencia felhasználóinak – tétele az önálló életvitelre abban az értelemben,
jogukban áll meghozni minden fontos döntést. hogy egyedül végezzék teendõiket. Az általános
Munkáltatói jogkörénél fogva a személyes pedagógiával analóg módon, az öntevékeny-
asszisztenciát igénybe vevõ személy kiválaszt- ségként értelmezett önállóságot az autonóm
hatja, alkalmazhatja és elbocsáthatja szemé- személyiségnek mint kívánatos célnak egye-
lyes asszisztensét. Az ellenõrzési jogkör azt je- düli elõfeltételeként közvetítik a gyerekeknek,
lenti, hogy a személyes asszisztencia igénybe a kamaszoknak és a felnõtteknek. Nem emítik
vevõje önállóan utasíthatja személyes asszisz- az alternatív stratégiákat, amilyen a személyes
tensét, és ellenõrizheti annak munkáját, míg asszisztencia is.
pénzügyi jogkörénél fogva rendszeres munkál- Ebben az összefüggésben Metz (1993) ki-
tató lehet, és bért fizethet személyes asszisz- fejti, hogy a látássérült emberek pedagógiája
tensének. A szervezési jogkör lehetõvé teszi, túlhangsúlyozza az önállóságra nevelést mint
hogy a személyes asszisztencia felhasználója célt. Ennek következtében az oktatás az élet-
maga határozza meg napi teendõit, és ezáltal kornak megfelelõ készségek fejlesztésére és
megvalósítsa az önrendelkezésen alapuló élet- speciális képzõprogramok kidolgozására szo-
vitelt. rítkozik. Klee (1998) ugyanezt a bírálatot fogal-
A személyes asszisztencia tehát a segítség mazza meg az orientációs és a mobilitástréning
olyan formája, amely lehetõvé teszi és garan- korábbi gyakorlatával szemben. Például az
tálja az önrendelkezést és az önálló életvitelt. orientációs és a mobilitási képzés azelõtt kizá-
rólag az operatív készségekkel foglalkozott,
azaz a látó kísérõvel történõ közlekedéssel, a
testvédõ technikákkal vagy a bothasználat kü-
lönféle technikáival. A koncepciókból kifejlõdtek
azok az oktatási módszerek, amelyekkel a lá-
tássérült személyeket képessé tették arra, ja õket attól a lehetõségtõl, hogy önrendelkez-
hogy életvitelük az önállóságot a számukra leve válasszanak az alternatív stratégiák közül.
hetséges legnagyobb mértékben megközelítse. A teljes körû öntevékenységet elõnyben ré-
Az önállóságot tehát a teljes körû öntevékeny- szesítõ pedagógusok a látássérült emberektõl
séggel azonosították. azt várják el, hogy egyénileg kompenzálják fo-
Heule és Schnurnberger okfejtése szerint gyatékosságukat. Szakértõkként arra töreked-
ez a képzés a hatékonyan és önállóan funkcio- nek, hogy pedagógiai és rehabilitációs kezelési
náló ember eszményképére épült. módszerekkel a látássérült embereket a kör-
Idõközben a rehabilitációs képzés tartalma nyezetükhöz igazítsák. Felfogásuk szerint a fo-
és céljai megváltoztak, amint erre Klee az gyatékossággal élõ személy dolga megoldani
orientációs és a mobilitási tréning példáján a problémát. Ez a gondolkodásmód a fogyaté-
rámutat. A tisztán készségorientált koncepciót kosság hagyományos és individualisztikus ér-
holisztikus szemlélet váltotta fel. telmezésének felel meg, amellyel a fogyatékos-
Mindazonáltal – a pedagógusok szemszö- ságtudomány szembehelyezkedik.
gébõl nézve – reális önfelmérésen kell alapul- A fogyatékosságtudomány elveit követve
nia annak, hogy a látássérült személyek nem a látássérült emberek pedagógiájának arra kell
a teljes körû öntevékenység stratégiáját vá- törekednie, hogy megtanítsa mind a speciális
lasztják, hanem személyes asszisztensek szol- szükségletek önálló kielégítéséhez, mind pedig
gáltatásait veszik igénybe. Más szóval, amikor a szolgáltatások vagy a személyi assziszten-
csak lehetséges, a látássérült személyeknek sek igénybevételéhez szükséges készségeket.
öntevékenyen kell ellátniuk teendõiket. Egyéni Ebbõl következõen egyaránt jónak tekintendõ
preferenciáik nem képeznek döntési kritériumot. minden olyan stratégia, amely a szükségletek
Az öntevékeny feladatvégzés, illetve az kielégítésére irányul, a pedagógiának pedig ar-
önrendelkezésen alapuló cselekvés személyes ra kell törekednie, hogy képessé tegye a látás-
asszisztens közremûködésével továbbra sem sérült embereket az alternatív stratégiák közötti
számítanak egyformán elfogadható alternatí- választásra.
váknak, amelyek közül az egyén autonóm mó- A látássérült emberek pedagógiájától azon-
don választhat aszerint, hogy miképpen akarja ban egyelõre még távol áll ez a törekvés. Ezért
megszervezni és megtervezni az életét. Rá- megállapítható, hogy a fogyatékosság társa-
adásul ezideig semmilyen formában nem esett dalmi modellje, s kiváltképp az – az Önálló élet
szó a személyes asszisztencia iránti igényrõl mozgalom értelmezése szerinti – önrendelke-
sem. Mind a mai napig fennáll az egyértelmû zési jog szinte semmiféle hatással nem volt
hierarchia, amely az öntevékeny feladatvég- a vak és a gyengénlátó emberek pedagógiájára.
zést mint az autonómia megvalósításának elõ- Ugyanez vonatkozik a rehabilitáció egyéb sa-
feltételét részesíti elõnyben. játos területeire is. Mindez nem azt jelenti, hogy
Ezt támasztják alá azoknak az interjúknak nem foglalkoznak az önrendelkezéssel, ám
az eredményei is, amelyek 151 mobilitási intéz- amikor igen, akkor legtöbbször nem úgy értel-
ménnyel és szakemberrel készültek Németor- mezik, ahogyan a fogyatékos emberek politikai
szágban. A szakértõk 95%-a szerint a foglalko- mozgalma.
zások akkor érik el céljukat, amikor a hallgatók Hasonló a helyzet a fogyatékos személyek
megtanulták az önálló közlekedést. A válasz- politikai mozgalmának – ennélfogva a fogyaté-
adók több mint 80%-a általában arra törekszik, kosságtudománynak – egyik további célkitûzé-
hogy hallgatóik számukra ismerõs környezet- sét, az egyenjogú részvételt illetõen is. A látás-
ben képesek legyenek az önálló közlekedésre sérült emberek pedagógiájáról rendezett 34.
(DROLSHAGEN, 2005). németországi konferencia címében a részvétel
A félreértések elkerülése végett ezen a pon- is szerepelt, ám a rendezvény tematikája való-
ton szükséges kihangsúlyoznom: nem az ellen jában nem tükrözte a koncepció fogyatékosság-
érvelek, hogy a látássérült emberek elsajátít- tudományi értelmezését (MILES-PAUL, 2006).
sák a mindennapi önálló feladatmegoldást se- A kongresszus legtöbb elõadásának homlokte-
gítõ készségeket és technikákat. Érvelésem rében nem az esélyegyenlõséghez való jog és
a teljes körû önállóság és öntevékenység prio- az állampolgári szerepek független gyakorlása
ritása ellen irányul a látássérült emberek peda- állt.
gógiáján belül. Ez a prioritás ugyanis megfoszt-
MI A TEENDÕ? önálló életvitel készségeit tanítják, vagy amikor

a tanulókat abban segítik, hogy eldöntsék, mi-
A LÁTÁSSÉRÜLT EMBEREK képpen kezelik speciális szükségleteiket (néha
PEDAGÓGIÁJÁT ÉS REHABILITÁCIÓJÁT öntevékenyen, máskor személyes assziszten-
ciával).
ÉRINTÕ KÖVETKEZMÉNYEK
A jelenlegi helyzet megváltozásához az szük-
séges, hogy a látássérült emberekkel foglal- A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY
kozó iskolák és rehabilitációs intézmények ELVEI SZERINT ÖSSZEÁLLÍTOTT ÚJ
tantervei kibõvüljenek. Ezeknek a tanterveknek
SZAKMAI SZEMPONTRENDSZER
az Önálló élet mozgalom és a fogyatékosság-
tudomány elvein kell alapulniuk, azokhoz kell A LÁTÁSSÉRÜLT SZEMÉLYEKKEL
igazodniuk. FOGLALKOZÓ PEDAGÓGUSOK ÉS
A tanárok és az oktatók feladatává kell ten-
ni az olyan környezet megteremtését, amely OKTATÓK RÉSZÉRE
a látássérült tanulók és a rehabilitált látássérült Az alábbiakban a látásiképesség-csökkenés
emberek számára lehetõvé teszi, hogy maguk példának tekintendõ más fogyatékossági terü-
válasszák meg önrendelkezésük és öntevé- letek számára. Az általam ismertetett elvek az
kenységük fokát. Ez azt jelenti, hogy az önte- összes többi fogyatékosságra is alkalmazhatóak.
vékeny feladatmegoldás többé nem tekinthetõ Az önálló feladatvégzésen és az önmeghatáro-
és nem tanítható úgy, mintha az önrendelkezé- záson alapuló, személyes asszisztenciával tör-
sen alapuló személyes asszisztencia maga- ténõ cselekvést olyan alternatíváknak tekintjük,
sabb rendû alternatívája volna. Mindkét straté- amelyek közül a látássérült emberek saját
giát egyenértékû stratégiaként kell oktatni. szempontjaik alapján szabadon választhatnak.
E cél elérésének elõfeltétele, hogy a vak és Az iskolák és a rehabilitációs intézetek a lá-
a gyengénlátó emberek segítését célzó tanterv tássérült személyeket az önálló életvitel mellett
is átalakuljon. A tanterveknek ki kell egészül- – beleértve a teljes körû öntevékenységet is –
niük az önrendelkezésen alapuló életvitel és a személyes asszisztencia önmeghatározáson
a személyes asszisztencia aspektusaival. Ezek- alapuló igénybevételére is felkészítik.
nek az aspektusoknak ugyanúgy be kell épül- A vak és a gyengénlátó személyeket szak-
niük a tantervekbe, mint az öntevékeny élethez értõknek tekintik saját ügyükben. Nem a peda-
és a napi életvitelhez szükséges készségek gógus határozza meg, hol kezdõdik, és hol vég-
tanításának. zõdik az önállóság.
A dortmundi egyetem már megkezdte ezek- A pedagógiai kapcsolatokban a szakembe-
nek a szükségleteknek a megjelenítését a ta- rek párbeszédet és együttmûködést teremte-
nárképzõ programokban és a rehabilitációs tu- nek a látássérült személyekkel mint saját ügyük
dományok tananyagaiban. szakértõivel.
Például a tanulmányoknak kötelezõ része, Ez a szakmaiság politikai szinten történõ
hogy a látássérült személyek tanítására készü- aktivitást is magában foglal. A látássérült em-
lõ tanárszakos hallgatók olyan szemináriumo- berekkel és szervezeteikkel összefogva a szak-
kon is részt vegyenek, amelyek az önrendelke- emberek együtt követelik a látássérült szemé-
zés különféle témáival foglalkoznak. Ezeken lyek hátrányainak kompenzációját.
a szemináriumokon beszélünk az Önálló élet Ahhoz, hogy ezek a változások megvaló-
mozgalom történetérõl, megvitatjuk azokat suljanak, szükséges vagy hasznos lehet, hogy
a körülményeket, amelyek gátolják a fogyaté- az iskolákban és az egyetemeken több fogya-
kossággal élõ embereket az önrendelkezésen tékos szakembert alkalmazzanak. Ahogy a
alapuló életvitelben, foglalkozunk a teljes körû fogyatékosságtudomány megalapozói megfo-
öntevékenység és a személyes asszisztencia galmazták követelésükben, õk a legalkalma-
elõnyeivel és hátrányaival, a tanárokkal meg- sabbak a fogyatékosság új értelmezésének ter-
beszéljük a különbözõ szerepeket, amikor az jesztésére.
IRODALOM
DEDERICH, M. (2007): Körper, Kultur und Behinderung. Eine Einführung in die Disability Studies. Transcript Verlag,
Bielefeld.
DROLSHAGEN, B. (2005): On the Significance of Self-Determination and Independence in the Training of Orientation and
Mobility. In Education – Aiming for excellence. Conference Report. Chemnitz. 352–362.
HERMES, G. (2006): Der Wissenschaftsansatz Disability Studies – neue Erkenntnisgewinne über Behinderung? In HERMES,
G. – ROHRMANN, E. (Hrsg.): Nichts über uns – ohne uns! Disability Studies als neuer Ansatz emanzipatorischer
und interdisziplinärer Forschung über Behinderung. AG Spack, Neu-Ulm. 15–30.
KLEE, K. (1998): Soziale Kompetenz und Orientierung und Mobilität. Blind, sehbehindert, 36, 23–31.
LAEMERS, F. (1999): Blick nach vorn durch den Blick zurück? In: Verband der Blinden- und Sehbehindertenpädagogen e.V.
(ed.): Lebensperspektiven. 32. Kongress der Blinden- und Sehbehindertenpädagogen. Hannover. 170–188.
METZ, P. (1993): Ist Selbständigkeit das Ziel einer ganzheitlichen Erziehung? In: Verband der Blinden- und
Sehbehindertenpädagogen (ed.): 31. Kongreßbericht der Blinden- und Sehbehindertenpädagogen. Ganzheitlich
bilden – Zukunft gestalten. Hannover. 260–266.
MILES-PAUL, O. (1992): Wir sind nicht mehr aufzuhalten. Beratung von Behinderten durch Behinderte. AG Spack-Bücher,
München.
MILES-PAUL, O. (2006): Selbstbestimmung behinderter Menschen – eine Grundlage der Disability Studies. In HERMES, G. –
ROHRMANN, E. (Hrsg.): Nichts über uns – ohne uns. Disability Studies als Ansatz emanzipatorischer und
interdisziplinärer Forschung über Behinderung. AG Spack, Neu-Ulm. 31–41.
OLIVER, M. (1996): Understanding Disability: From Theory to Practice. Palgrave McMillan.
WALDSCHMIDT, A. (2004): „Behinderung” revisited – das Forschungsprogramm der Disability Studies aus soziologischer
Sicht. In: Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete, 2, München. 365–376.
WALDSCHIMDT, A. (2005): Disability Studies: Individuelles, soziales und/oder kulturelles Modell von Behinderung? In:
Psychologie und Gesellschaftskritik, 1, Lengerich. 9–31. http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0168-ssoar-18770
(A letöltés ideje: 2009. november 13.)
WALDSCHMIDT, A. (2006): Brauchen die Disability Studies ein „kulturelles Modell” von Behinderung? In HERMES, G. –
ROHRMANN, E. (Hrsg.): Nichts über uns – ohne uns. Disability Studies als Ansatz emanzipatorischer und
interdisziplinärer Forschung über Behinderung. AG Spack, Neu-Ulm. 83–96.
01_kutatas_kullmann_kalman_cikkek.qxp 2014.07.21. 7:57 Page 15
K U L L M A M M L A J O S – PA U L I K E D I T
A FOGYATÉKOSSÁGGAL KAPCSOLATOS
ATTITÛDÖK VIZSGÁLATA
Egyidejûleg három szubjektív mérõeszközt fejlesztettek ki nemzetközi együttmûködésben, amelyek közül ez a tanulmány a
fogyatékossággal kapcsolatos társadalmi attitûdök felmérését célzó kérdõívet mutatja be. A vizsgálat az Egészségügyi
Világszervezet által az életminõség felmérésére kidolgozott kérdõívfejlesztés módszertana alapján irodalomkutatást, fõként
fogyatékos emberekbõl összetevõdõ fókuszcsoportok megbeszéléseit, próbatanulmányt, majd terepvizsgálatot foglalt magában. Ez
utóbbiban 151 testi fogyatékossággal és 166 intellektuális fogyatékossággal élõ személy véleményét rögzítettük interjú módszerrel.
Az eredmények többek között az érzékelt attitûdök és a fogyatékossággal élõ személyek életminõségének összefüggését mutatják.
A kérdõív használata az életminõség és az ellátás minõségének vizsgálatával kiegészítve elõsegítheti a fogyatékossággal élõ
személyek rehabilitációjának és integrációjának fejlesztését.
A fogyatékossággal kapcsolatos társadalmi atti- kevés a longitudinális kutatás, illetve az olyan,

tûdök érzékenyen érintik a fogyatékossággal amely az intervenciók attitûdökre gyakorolt
élõ embereket. Kedvezõtlen attitûdök az elérhe- hatását vizsgálja (DARLING–HECKERT, 2010;
tõ szolgáltatások, támogatások igénybevételét IACONO et al., 2009; TRACY–IACONO, 2008). Ezek
is kedvezõtlenül befolyásolhatják. Mégis vi- a felsorolt adatok alátámasztják az alább
szonylag keveset tudunk a kérdésrõl, azt is in- bemutatott kutatási terület fontosságát.
kább esetismertetésekbõl, narratívákból (MAR- A szakirodalmi háttér tanulmányozása so-
TIN, 2010; STRAX, 2008). Mindazonáltal az rán feltûnõ a módszertani változatosság. A ko-
utóbbi években az ilyen irányú kvalitatív és rábbi vizsgálatok tartalmukban és fejlesztési
kvantitatív kutatások is gyarapodnak. Áttekintve módszertanuk szerint is különbözõ kérdõíveket
az utóbbi három év szakirodalmát, a legtöbb használtak. Csak kevés kérdõív használatát ta-
cikk bizonyos populációs csoportok fogyatékos- láltuk meg több közleményben is, ilyenek a Mul-
sággal kapcsolatos attitûdjeit vizsgálja, ezen tidimensional Attitudes Scale Towards Persons
belül leggyakrabban a fogyatékossággal élõ With Disabilities (MAS) és az Interactions with
emberek gondozásában, támogatásában részt Disabled Persons scale (IDP; BROWN et al.,
vevõ szakemberek, illetve az e hivatásokra 2009; IACONO et al., 2009; OUELLETTE-KUNTZ et
készülõ hallgatók attitûdjeit (BIGBY et al., 2009; al., 2010; VILCHINSKY et al., 2010). Voltak, akik
BROWN et al., 2009; DUGGAN et al., 2010; GODAN nyitott kérdéseket használtak az interjúkban,
et al., 2008; IACONO et al., 2009; KURITA–KUSUMI, illetve fókuszcsoport-interjúkra alapozták
2009; PARASHAR et al., 2008; TEN KLOOSTER et kutatásaikat (GRAF et al., 2009; MORRISON et al.,
al., 2009; TRACY–IACONO, 2008; VILCINSKY et al., 2008). Nem találtunk nemzetközi együttmûkö-
2010; WOOD–MARSHALL, 2010). désben kifejlesztett kérdõívet, csak adaptáció-
Általában a lakossági attitûdöket kevés kuta- kat más kulturális területrõl.
tás vizsgálta (KELLER–SIEGRIST, 2010; OUELLETTE- Ez a tanulmány az Európai Unió 6. keret-
KUNTZ et al., 2010). Az ilyen jellegû cikkek programjának, valamint a WHO-nak a támoga-
jelentõs része is inkább az attitûdök bizonyos tásával, négy földrész 17 országának 18 cent-
részleteit, például a fogyatékossággal élõ ruma együttmûködésével zajlott kutatás egyik
emberek alkalmazásával vagy szexualitásával elemét mutatja be, a fogyatékossággal kapcso-
kapcsolatos beállítódásokat elemezte (LEUTAR– latos társadalmi attitûdök vizsgálatára szolgáló
MIHOKOVIC, 2007; MCMAHON et al., 2008a; kérdõív: – az Attitudes to Disability Scale (ADS)
MCMAHON et al., 2008b; MORALES et al., 2010). – fejlesztését, a hazai terepvizsgálat eredmé-
Más részük a jövõ szempontjából igen fontos nyei révén. A kutatás intellektuális, illetve testi
populáció, az iskolások attitûdjeire terjedt ki fogyatékossággal élõ emberek véleményét vizs-
(VIGNES et al., 2009; WONG, 2008). Viszonylag gálta. Az elõvizsgálati fázis magyarországi részé-
kevés a nemzetközi kutatás is (BROWN et al., rõl korábban már megjelent egy közlemény, és
2009; HAMPTON–XIAO, 2007; MORALES et al., az kitért a kérdõívfejlesztés egyes módszertani
2010). A vizsgálatok zöme keresztmetszeti, kérdéseire is (KULLMANN és mtsai, 2008).
A F O G YAT É K O S S Á G G A L K A P C S O L AT O S AT T I T Û D Ö K V I Z S G Á L ATA 15
MÓDSZEREK A VIZSGÁLATI MINTA

A hazai terepvizsgálati minta 317 személytõl
A KÉRDÕÍVFEJLESZTÉS MÓDSZERTANA
gyûjtött adatokat tartalmaz, közülük 151-en tes-
A módszertan ezúttal is követte az Egész- ti fogyatékossággal élnek, 166-an pedig in-
ségügyi Világszervezet életminõség-felmérõ tellektuális fogyatékossággal. Az intellektuális
módszer kifejlesztésére kidolgozott eljárását fogyatékossággal élõ személyek csoportjában a
(The WHOQOL Group, 1998a; The WHOQOL vizsgálatba vonást megelõzte a válaszadási és
Group, 1998b). Az irodalomkutatást követõen a a diszkriminatív képesség felmérése. Repre-
fogyatékos személyek részére kínált ellátással, zentatív minta összeállítására nemcsak Magyar-
támogatással kapcsolatos nemzeti taxonómiá- országon, hanem egyetlen külföldi központban
kat tekintettük át. Ezek alapján a kutatásban sem volt lehetõség. Ennek ellensúlyozását
részt vevõ központok fókuszcsoport-megbe- célozta, hogy Budapesten kívül 16 megye több
széléseket szerveztek, összesen 56, intellek- mint 80, különbözõ méretû és típusú települé-
tuális fogyatékossággal élõ emberrel és 128, sérõl kerültek a magyarországi vizsgálati min-
különbözõ eredetû testi (ideg- és váz-izom- tába fogyatékossággal élõ személyek. Töre-
rendszeri, érzékszervi) fogyatékossággal élõ kedtünk arra, hogy a minta az életkor és a ne-
személlyel. Informális és formális gondozói fó- mek szerint is kiegyensúlyozott legyen. Az in-
kuszcsoportokat is vezettek. A fókuszcsoport- terjúba bevont személyek részben bentlakásos
megbeszélések alapján összesen 38 kérdés, intézetben, kórházban, továbbá védett mun-
állítás fogalmazódott meg, ezek képezték az kahelyen kerültek a vizsgálati csoportba, illetve
elõvizsgálati kérdõívet (POWER et al., 2010). gondozóközpont, érdekvédelmi szervezeten
Az elõvizsgálatba (a pilot studyba) a teljes révén, esetenként személyes ismeretség alap-
nemzetközi mintában összesen 491 intellek- ján. A vizsgálati minta demográfiai jellemzõit az
tuális fogyatékossággal és 909 testi fogyaté- 1. táblázatban mutatjuk be.
kossággal élõ személy került be. (A hazai minta
50-50 személybõl állt.) Az adatok pszichometriai A VIZSGÁLAT MENETE
elemzése hagyományos eljárásokat (válasz- A kutatást mind az Edinburghi Egyetem kuta-
adási arány az egyes kérdésekre, a válaszok tásetikai bizottsága, mind a hazai koordináló
megoszlása, belsõ korrelációja, belsõ hiteles- intézet, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagó-
sége és faktoranalízise) és modern eljárásokat giai Karának Tudományos Tanácsa jóváhagyta.
(IRT: item response theory, Rasch-modell) A terepvizsgálat során az attitûdkérdõív
egyaránt tartalmazott. Az elemzés elsõ fázisa (ADS) mellett a szociodemográfiai jellemzõket
az állítások számának csökkentését és a kér- és az egészségi, illetve a fogyatékossági álla-
dõív belsõ szerkezetének kialakítását, a máso- pot szubjektív megítélését is vizsgáltuk. A fo-
dik a különbözõ válaszadó csoportok közötti gyatékosság mértékét a WHODAS II. kérdõív-
egyezések vizsgálatát, illetve a kérdõív nem- vel mértük fel. Ezeken kívül az életminõséget
zetközi használhatóságának vizsgálatát céloz- és a gondozással, a támogatásokkal kapcsola-
ta (POWER et al., 2010). tos elégedettséget is vizsgáltuk egy-egy kérdõ-
Mindezek eredményeként készült el a négy ívvel.
tárgykört, tárgykörönként négy állítást, kérdést Az interjút készítõk a rehabilitációs team
tartalmazó terepvizsgálati kérdõív. Külön kér- felsõfokú végzettségû szakemberei, illetve hall-
dõív készült a testi fogyatékossággal élõ embe- gatói voltak, akik elõzetesen megkapták az igen
rek részére, ötfokozatú válaszskálával, illetve részletes (20 oldalas), magyar nyelvre lefordí-
az intellektuális fogyatékossággal élõ szemé- tott interjúprotokollt, majd csoportos megbeszé-
lyeknek, egyszerûbb nyelvezettel, szükség lésen vettek részt. Az interjúk készítésének
esetén magyarázattal és háromfokozatú vá- ideje alatt mindvégig lehetõségük volt a hazai
laszskálával; az inverz válaszok konvertálását koordinátorral akár szóbeli, akár elektronikus
követõen a magasabb pontszámok kedvezõbb levelezési konzultációra. E lehetõségekkel az
véleményt jelentettek. A kérdõívek magyar interjúzók többsége élt is.
nyelvre fordítása is protokoll szerint történt, az Az intellektuális fogyatékossággal élõ em-
angol nyelvre más fordító által visszafordított berek körében az adatfelvétel minden alkalom-
kérdõíveket az edinburghi koordináló központ mal interjú formájában készült. A testi fogyaté-
elemezte, majd több fordulós kérdések, vála- kossággal élõ emberek csoportjában elõzetes
szok alapján véglegesítették a kérdõíveket. tájékoztatás után lehetõség volt arra is, hogy az
16 A F O G YAT É K O S S Á G G A L K A P C S O L AT O S AT T I T Û D Ö K V I Z S G Á L ATA
illetõ maga töltse ki a kérdõívet, ha õ azt kérte. A kérdõív megválaszolási aránya mindkét
Minden interjúalany tájékozott beleegyezését csoportban megfelelõ volt (3. és 4. táblázat).
adta a vizsgálatban való részvételhez. Az inter- 5%-nál több hiányzó válasz csak a szexuali-
júk lefolyásáról az interjúkészítõk külön kérdõ- tásra vonatkozó kérdés esetében mutatkozott
íven rögzítették észrevételeiket. Fáradtság ese- a testi fogyatékossággal élõ emberek körében.
tén lehetõség volt az interjú megszakítására és Ugyanezeken a táblázatokon látható a padló-,
pihenés utáni folytatására is. illetve a plafoneffektus, azaz a válaszoknak
A kérdõíveken összegyûjtött adatokat egyet- a valamelyik végponthoz közeli halmozódása.
len, abban gyakorlott személy rögzítette számí- Jól érthetõ módon ez sokkal intenzívebben mu-
tógépen. tatkozik az intellektuális fogyatékossággal élõ
emberek körében alkalmazott háromfokozatú
STATISZTIKAI ELEMZÉS skála esetében. Az intellektuális fogyatékos-
Az adatok statisztikai feldolgozása az SPSS sággal élõ emberek csoportjában (3. táblázat)
15.0 for Windows programmal történt. esetében az inklúzió és a diszkrimináció tárgy-
Vizsgáltuk a hiányzó válaszok arányát, a vá- köröknél – a társadalmi és a családi háttér kivé-
laszok megoszlását, azoknak a legrosszabb és telével – szignifikánsan magasabb volt a kedve-
a legjobb válasz irányába való eltérését (pla- zõtlen válaszok aránya (padlóeffektus), míg a
fon-, illetve padlóeffektus), az egyes kérdések, testi fogyatékossággal élõ embereknél (4. táblá-
illetve tárgykörök átlagértékét. A kérdõív meg- zat) ez a tendencia nem érvényesült. A kérdések
bízhatóságát és érvényességét belsõ konzisz- többségénél az átlagpontszámok a középérték-
tenciaméréssel teszteltük a teljes kérdõívre, nél (medián) nagyobbak, azaz jobban eltérnek
valamint az egyes tárgykörökre vonatkozó Cron- a közepesnél jobb irány, azaz vélemény felé.
bach-alfa meghatározása alapján. A Pearson- A testi fogyatékossággal élõ minta eseté-
féle korrelációs együttható alapján az ADS- ben a Cronbach-alfa érték 0,675, közelíti az
tárgykörök, az általános életminõség, az általá- elfogadható 0,7 értéket. A jóval nagyobb nem-
nos egészség, az életminõség tárgykörök és a zetközi mintán az érték 0,795. Intellektuális fo-
fogyatékosság (számított WHODAS-index) kor- gyatékossággal élõ emberek esetében a hazai
relációját analizáltuk. A kérdõívnek a részmin- mintán 0,508, a nemzetközin 0,764 (5. táblázat).
ták közötti differenciáló képességét az egyes A 6. és a 7. táblázaton mutatjuk be az ADS-
tárgyköröknek a demográfiai és a szociális jel- kérdõív egyes tárgykörei, ezek és az életminõ-
lemzõkkel, illetve az egészségi állapottal és ség-kérdõív tárgykörei, illetve a fogyatékossági
a fogyatékossággal kapcsolatos észlelések állapotot jellemzõ számított WHODAS II.-index-
szerinti átlagpontszámainak összehasonlítása ek korrelációit. Jól láthatóan szorosabb korrelá-
alapján vizsgáltuk. ció van az életminõség-kérdõív tartományai kö-
Az értékelés az alábbiak figyelembe vételé- zött, mint az ADS-tartományok, illetve ezek és
vel történt: a plafon-, illetve a padlóeffektusnál az életminõség-jellemzõk között.
a 20% feletti eltérést tekintjük szignifikánsnak; Végül összefoglaljuk a kérdõívek részmin-
szakirodalmi adatok (SANTOS, 1999) alapján ták közötti differenciáló képességének szignifi-
a 0,7 fölötti Cronbach-alfa értéket fogadjuk el a káns adatait. Az intellektuális fogyatékossággal
megbízhatóság határértékeként; a statisztikai élõ megkérdezett emberek esetében egyedül
próbák eredményeit p<0,05 esetén tekintettük az inklúzió tárgykör esetében találtunk p<0,01
szignifikánsnak, kivéve a korrelációs vizsgála- szintû különbséget az életkor mentén. A testi
tokat, ahol annak elfogadott szintje p<0,01. fogyatékossággal élõ emberek mintájában az
inklúzió tárgykör átlagpontszámai a fogyatékos-
sági állapot szerint p<0,05 szintû, a diszkrimi-
EREDMÉNYEK náció tárgykör átlagpontszámai az életkörülmé-
nyek és az anyagi helyzet szerint ugyancsak
Vizsgáltuk a szubjektív egészségi állapot és p<0,05, az egészségi állapot szerint p<0,001
a fogyatékosság érzését. Azok az elsõsorban szinten mutattak különbséget. A nyereség
intellektuális fogyatékossággal élõ személyek, tárgykörben az anyagi helyzet szerint p<0,05
akik nem érezték magukat fogyatékosnak, álta- szintû eltérést tapasztaltunk. A kilátások (jövõ-
lában nem válaszolták meg a fogyatékosságuk kép) tárgykörben az anyagi helyzet alapján
láthatóságára, illetve a fogyatékosságnak az p<0,01, az egészségi állapot, valamint az élet-
életükre gyakorolt hatására vonatkozó kérdé- kor alapján p<0,001 szintû különbség mutat-
seket (2. táblázat). kozott.
MEGBESZÉLÉS a hazai minta elemszáma a nemzetközi mintával

összehasonlítva kicsi. A nemzetközi mintában
A dolgozat a fogyatékossággal élõ személyek a Cronbach-alfa értékek elfogadható tartomány-
által észlelt társadalmi attitûdök terepvizsgálati ban vannak. Végül, az intellektuális fogyaté-
kérdõívének pszichometriai elemzését mutatja kossággal élõ személyek kérdõíve háromfoko-
be. A kérdõív a WHO életminõséget felmérõ zatú válaszskálát tartalmaz, ami ugyancsak
eszköze kifejlesztésének módszertana szerint hozzájárulhat az alacsonyabb alfa értékekhez
készült (The WHOQOL Group 1998a és 1998b; (STREINER–NORMAN, 1995), amint az a teljes nem-
KULLMANN–HARANGOZÓ 1999). A végleges kér- zetközi mintában is tapasztalható.
dõív a fogyatékossággal élõ emberek társadal- A kérdõív különbözõ tárgyköreinek a disz-
mi megítélésének négy fontos területére össz- kriminatív képessége testi fogyatékossággal
pontosít, így az inklúzió, illetve a diszkrimináció élõ emberek esetében nagyobb, ez fõként az
területeire, egy nagyon pozitív üzenetre, a fo- életkörülmények, az anyagi helyzet és a szub-
gyatékossághoz kapcsolódó nyereség lehetõ- jektív egészségi állapot vonatkozásában mu-
ségeire, valamint a jövõbeli kilátásokra, akár be- tatkozott meg. A korrelációs elemzések során
folyásolja ezeket a fogyatékosság, akár nem. a kérdõív egyes tárgykörei, valamint az életmi-
A korábbi kutatások elsõsorban az inklúzió és a nõség-kérdõív tárgykörei között általában po-
diszkrimináció kérdéseivel foglalkoztak (GODAN zitív, míg a fogyatékosság mértékének jelzésé-
et al., 2008; MCMAHON et al., 2008a és 2008b; re hivatott, számított WHODAS-indexszel ne-
WOOD–MARSHALL 2010). gatív korrelációt tapasztaltunk.
A kérdõívfejlesztés módszertanának erõs- A kutatás gyengeségének tartjuk, hogy
sége, hogy a kérdõívfejlesztésben kvalitatív a mintakiválasztás opportunisztikus volt. Repre-
(fókuszcsoportok vezetése) és ezek eredménye- zentatív minta kiválasztására a kutatási források
ire alapozott kvantitatív módszerek (adatfelvé- nem nyújtottak fedezetet sem itthon, sem más
tel kérdõívekkel, statisztikai elemzés) egyaránt kutatócsoportoknál. A hazai mintában a testi fo-
szerepeltek. Elsõ lépésként a nemzetközi szak- gyatékosság dominánsan mozgásszervi korlá-
irodalmat tekintettük át. A fókuszcsoportok na- tozottságból adódott, a nemzetközi mintában pl.
gyobb része testi vagy intellektuális fogyaté- látási, hallási fogyatékossággal élõ személyek
kossággal élõ személyekbõl, mintegy egyhar- is nagyobb arányban fordultak elõ. Mindazon-
maduk pedig informális, illetve hivatásos gon- által törekedtünk életkor, nem, település és fogya-
dozóikból tevõdött össze. A fogyatékos sze- tékossági típus szerint is kiegyensúlyozott minta
mélyek véleményének tehát döntõ szerepe volt kiválasztására. Követéses vizsgálatra nem volt
az elõvizsgálati kérdõív kérdéseinek összeállí- lehetõség, így teszt–újrateszt-elemzést nem
tásában. tudtunk végezni. Mindezek, valamint a viszony-
A kutatásban, más fogyatékossággal élõ lag kis vizsgálati minta miatt további vizsgála-
személyek körében végzett vizsgálatokhoz ha- tokat tartunk szükségesnek, amelyek vélhetõleg
sonlóan – néhány kérdés kivételével – jellemzõ jobban alá tudják támasztani a kérdõív hiteles-
volt a jó válaszok dominanciája, és jellemzõek ségét és megbízhatóságát.
voltak a közepesnél jobb átlagértékek. A nem- Összegezve, a gyengeségek ellenére fon-
zetközi mintához képest (POWER et al., 2010) tosnak tartjuk megemlíteni, hogy olyan kérdõív
valamelyest kedvezõbb eredményeket kap- magyarországi változata készült el, amely kü-
tunk. Ugyanakkor nem igazolódott az a többek lönösen a mostani kutatásban kifejlesztett töb-
által hangoztatott vélemény, hogy intellektuális bi kérdõívvel együttesen használva (KULLMANN
fogyatékossággal élõ emberektõl csak jó vála- és mtsai, 2008; PAULIK és mtsai, 2010) feltár-
szok nyerhetõk. hatja a rehabilitáció és a társadalmi integráció
A belsõ konzisztencia egyik hazai kérdõív gyenge pontjait, hozzájárulva ezzel fejleszté-
esetében sem éri el a nemzetközileg elfogadott sükhöz. Keresztmetszeti vizsgálatok mellett
határértéket. Érdekes, hogy ez más kutatások- követéses vizsgálatok is végezhetõk, amelyek
ban, több vizsgálatban is felhasznált kérdõívek a fenti tevékenységek minõségének fejleszté-
esetében is elõfordult (HAMPTON–XIAO, 2008; sében kaphatnak jelentõs szerepet. Végül fon-
LOO, 2001). Ezt több tényezõvel magyarázzuk. tosnak tartjuk megemlíteni, hogy a nemzetkö-
A kérdõív, illetve annak egyes tárgykörei meg- zileg fejlesztett kérdõív használata nemzetközi
lehetõsen különbözõ tartalmú kérdésekbõl te- összehasonlításokat tesz lehetõvé, ezek során
võdnek össze, felölelve a társadalmi megítélés csökkentheti a kultúrák különbségébõl eredõ
minél szélesebb területeit (Függelék). Ezen túl, torzítást.
KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS Alegre, Brazília; Országos Mentális Egészségi

és Idegtudományi Intézet, Bangalor, India; a Köz-
A kutatási projektet az EU 6. keretprogram az
társasági Egyetem Orvos-pszichológiai Intéze-
513723 – DIS-QOL és az ELTE a PK HF 113-
te, Montevideo, Uruguay; Aucklandi Egyetem
9/2008 számon támogatta.
Rehabilitációs és Foglalkoztatási Csoport, Új-
A következõ külföldi intézmények vettek
Zéland; RMIT Egyetem Egészségtudományi
részt a kutatásban: az Edinburghi Egyetem Kli-
Kar Fogyatékosság Kutatócsoport és a Melbour-
nikai és Egészségpszichológiai Intézete (koor- ni Egyetem Pszichiátriai Tanszéke, Melbourne,
dináló központ); a WHO Központi Hivatala, Genf Ausztrália.
(kizárólag konzultáció); a Barcelonai Egyetem Az interjúkészítésben a szerzõkön kívül
Autonóm Alapítványa; Denis Diderot Egyetem, Belec Borbála szociológus, Bodnár Istvánné
Párizs; a Károly Egyetem Szociálpszichiátriai szociális szakértõ, dr. Hampel Katalin, dr.
Központja, Prága; a Tromsøi Egyetem Pszicho- Maróti-Nagy Ágnes, dr. Putz Miklós, dr. Szabó
lógiai Intézete, Norvégia; a Celar Bayal Egye- Éva és dr. Vekerdy Nagy Zsuzsanna orvosok,
tem Népegészségtani Intézete, Manisa, Török- Gajág Dóra, Kiss Gabriella Orsolya, Kopor Esz-
ország; Kísérleti és Klinikai Medicina Intézet, ter, Somogyvári Anita, Szászné Meyer Katalin,
Vilnius; Szicíliai Népegészségtani Képzõ és Szemelrock Zsanett, Tóth Zsuzsanna, Vargáné
Kutatóközpont, Caltanissetta; Pszichoszociális Molnár Márta és Vass Tímea gyógypedagógu-
Medicina Központ, Hamburg; a Tillburgi Egye- sok, illetve gyógypedagógus hallgatók, vala-
tem Pszichológiai Intézete, Hollandia; a Sun mint Nagy Lívia pszichológus vettek részt. Az
Yat Sen Egyetem Orvosi Statisztikai és Epide- adatokat dr. Tróznai Tibor rögzítette.
miológiai Intézete, Gangzhou, Kína; Rio Gran- A szerzõk mind a külföldi, mind a hazai
de do Sul Állam Szövetségi Egyeteme, Porto résztvevõknek köszönetet mondanak.
IRODALOM
BIGBY, C. – CLEMENT, T. – MANSELL. J. – BEADLE-BROWN, J. (2009): ‘It’s pretty hard with our ones, they can’t talk, the more
able bodied can participate’: staff attitudes about the applicability of disability policies to people with severe and
profound intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 53(4), 363–376.
BROWN, T. – MU, K. – PEYTON, C. G. – RODGER, S. – STAGNITTI, K. – HUTTON, E. – CASEY J. – WATSON, C. – HONG, C. S. –
HUANG, Y. H. – WU, C. Y. (2009): Occupational therapy students’ attitudes towards individuals with disabilities: a
comparison between Australia, Taiwan, the United Kingdom, and the United States. Research in Developmental
Disabilities 30(6), 1541–1555.
DARLING, R. B. – HECKERT, D. A. (2010): Orientations towards disability: differences over the lifecourse. International Journal
of Disability Development and Education 57(2), 131–143.
DUGGAN A. – BRADSHAW, Y. S. – ALTMAN, W. (2010): How do I ask about your disability? An examination of interpersonal
communication process between medical students and patients with disabilities. Journal of Health
Communication 15(3), 334–350.
GODAN, A. – BRAJKOVIÆ, L. – FORTUNA, V. – GODAN, L. (2008): The attitudes and stereotypes of supporting fields towards
the persons with disabilities. Collegium Antropologicum 32(3), 783–791.
GRAF, N. M. – BLANKENSHIP, C. J. – MARINI I. (2009): One hundred words about disability. Journal of Rehabilitation 75(2),
25–34.
HAMPTON, N. Z. – XIAO, F. (2007): Attitudes toward people with developmental disabilities in Chinese and American
students: the role of cultural values, contact and knowledges. Journal of Rehabilitation 73(4), 23–32.
HAMPTON, N. Z. – XIAO, F. (2008): Psychometric properties of the Mental Retardation Attitude Inventory-Revised in Chinese
college students. Journal of Intellectual Disability Research 52(4), 299–308.
IACONO, T. – TRACY, J. – KEATING, J. – BROWN, T. (2009): The Interaction with Disabled Persons scale: revisiting its internal
consistency and factor structure, and examining item-level properties. Research in Developmental Disabilities
30(6), 1490–1501.
KELLER, C. – SIEGRIST, M. (2010): Psychological resources and attitudes toward people with physical disabilities. Journal of
Applied Social Psychology 40(2), 389–401.
KULLMANN L. – HARANGOZÓ J. (1999): Az Egészségügyi Világszervezet életminõség vizsgáló módszerének hazai
adaptációja. Orvosi Hetilap 140(35), 1947–1952.
KULLMANN L. – TRÓZNAI T. – PAULIK E. – VARGÁNÉ MOLNÁR M. (2008): Fogyatékossággal élõ emberek életminõség
vizsgálatának fejlesztése (Elõzetes tanulmány) Gyógypedagógiai Szemle 36(1), 2–13.
KURITA, T. – KUSUMI, T. (2009): Implicit and explicit attitudes toward people with disabilities and effects of the internal and
external sources of motivation to moderating prejudice. Psychologia 52(4), 253–260.
LEUTAR, Z. – MIHOKOVIC, M. (2007): Level of knowledge about sexuality of people with mental disabilities. Sexuality and
Disability 25(3), 93–109.
LOO, R. (2001): A psychometric re-analysis of the Interaction with Disabled Persons scale. Canadian Journal of Behavioural
Science 33(4), 245–250.
MARTIN, N. (2010): A preliminary study of some broad disability related themes within the Edinburgh Festival Fringe.
Disability & Society 25(5), 539–549.
MCMAHON, B. T. – RUMRILL, P. D. – ROESSLER, R., HURLEY, J. E. – WEST, S. L. – CHAN, F. – CARLSON, L. (2008a): Hiring
discrimination against people with disabilities under the ADA: characteristics of employers. Journal of
Occupational Rehabilitation 18(2), 112–121.
MCMAHON, B. T. – RUMRILL, P. D. – ROESSLER, R., HURLEY, J. E. – WEST, S. L. – CHAN, F. – CARLSON, L. (2008b): Hiring
discrimination against people with disabilities under the ADA: characteristics of charging parties. Journal of
Occupational Rehabilitation 18(2), 122–132.
MORALES, G. E. M. – RAMIREZ, E. O. L. – ESTERLE M. – SASTRE, M. T. – MULLET E. (2010): Judging the acceptability of sexual
intercourse among people with learning disabilities: a Mexico–France comparison. Sexuality and Disability 28(2),
81–91.
MORRISON, E. H. – GEORGE, V. – MOSQUEDA, L. (2008): Primary care for adults with physical disabilities: perceptions from
consumer and provider focus groups. Family Medicine 40(9), 645–651.
OUELLETTE-KUNTZ, H. – BURGE, P. – BROWN, H. K. – ARSENAULT, E. (2010): Public attitudes towards individuals with
intellectual disabilities as measured by the concept of social distance. Journal of Applied Research in Intellectual
Disabilities 23(2), 132–142.
PARASHAR, D. – CHAN, F. – LEIERER, S. (2008): Factors influencing Asian Indian graduate students‘ attitudes towards people
with disabilities: a conjoint analysis. Rehabilitation Counselling Bulletin 51(4), 229–239.
POWER, M. J. – GREEN, A. M. – THE WHOQOL-DIS GROUP (2010): The Attitudes to Disability Scale (ADS): development and
psychometric properties. Journal of Intellectual Disability Research 54(9): 860–874.
PAULIK E. – TRÓZNAI T. – KULLMANN L. (2010): Fizikai fogyatékossággal élõ személyek életminõségének vizsgálata: az
Egészségügyi Világszervezet életminõség-mérõ eszközének adaptációja. Rehabilitáció 20(3): 135–142.
SANTOS, J. R.: (1999). Cronbach’s Alpha: a tool for assessing the reliability of scales. Journal of Extension 37(2),
http://www.joe.org/joe/1999april/tt3.html, a letöltés ideje 2011. 03. 25. 18.25.
STRAX, T. E. (2008): Moral and ethical decisions: to be or not to be. The 39th Walter J Zeiter lecture. Archives of Physical
and Rehabilitation Medicine 89(1), 4–9.
STREINER D. L. – NORMAN, G. R. (1995): Health measurement scales. A practical guide to their development and use.
Oxford, Oxford University Press.
TEN KLOOSTER P. M. – DANNENBERG, J. W. –TAAL, E. – BURGER, G. – RASKER, J. J. (2009): Attitudes towards people with
physical or intellectual disabilities: nursing students and non-nursing peers. Journal of Advanced Nursing 65(12),
2562–2573.
THE WHOQOL GROUP (1998a), The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and
general psychometric properties. Social Science and Medicine 46(12), 1569–1585.
THE WHOQOL GROUP (1998b): Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life
Assessment. Psychological Medicine 28(3), 551–558.
TRACY J. – IACONO, T. (2008): People with developmental disabilities teaching medical students – does it make a difference?
Journal of Intellectual & Developmental Disability 33(4), 345–348.
VIGNES, C. – GODEAU, E. – SENTENAC, M. – COLEY, M. – NAVARRO, F. – GRANDJEAN, H. – ARNAUD, C. (2009): Determinants of
students’ attitudes towards peers with disabilities. Developmental Medicine and Child Neurology 51(6), 473–479.
VILCHINSKY, N. – WERNER, S. – FINDLER, L. (2010): Gender and attitudes toward people using wheelchairs: a
multidimensional perspective. Rehabilitation Counselling Bulletin 53(3), 163–174.
WONG, D. K. P. (2008): Do contacts make a difference? The effects of mainstreaming on students attitudes toward people
with disabilities. Research in Developmental Disabilities 29(1), 70–82.
WOOD, D. – MARSHALL, E. S. (2010): Nurses with disabilities working in hospital settings: attitudes, concerns, and
experiences of nurse leaders. Journal of Professional Nursing 26(3), 182–187.
?
Jellemzõk Intellektuális fogyatékosság Testi fogyatékosság

(n=166) (n=151)
fõ % fõ %
Életkor (év)
18–24 56 33,7 20 13,2
25–34 61 36,7 28 18,5
35–44 29 17,5 18 11,9
45–54 9 5,4 27 17,9
55–64 9 5,4 26 17,2
65–74 0 0,0 19 12,6
>75 0 0,0 13 8,6
Ismeretlen 2 1,2 0 0,0
Nem
Férfi 78 47,0 66 43,7
Nõ 88 53,0 85 56,3
Családi állapot
Nõtlen, hajadon 132 79,5 50 33,1
Házas 3 1,8 58 38,4
Élettársa van 25 15,1 11 7,3
Elvált, külön él 5 3,0 19 12,6
Özvegy 1 0,6 13 8,6
Iskolai végzettség
Nem járt iskolába 4 2,4 1 0,7
Speciális iskola 91 54,8 3 2,0
8 általános 55 33,1 34 22,5
Középiskola 7 4,2 72 47,7
Fõiskola, egyetem 0 0,0 37 24,5
Egyéb 9 5,4 4 2,6
Életkörülmények
Otthonában él, nem szorul ellátásra 32 19,3 62 41,1
Otthonában él, ellátásra szorul 72 43,4 73 48,3
Lakóközösségi ellátás 28 16,9 0 0,0
Bentlakásos ellátás 22 13,3 15 4,6
Tartósan kórházban él 0 0,0 1 0,7
Egyéb 12 7,2 0 0,0
Gazdasági aktivitás
Fizetett alkalmazás 78 47,0 42 27,8
Önkéntes alkalmazás 2 1,2 5 3,3
Oktatásban részesül 29 17,5 20 13,2
Nyugdíjas 27 16,3 66 43,7
Egyéb 29 17,5 18 11,9
Nem válaszolt 1 0,6 0 0,0
Az anyagi helyzet szubjektív megítélése
Jóval az átlagos felett 6 3,6 4 2,6
Kissé az átlag felett 15 9,0 17 11,3
Átlagos 91 54,8 69 45,7
Kissé az átlag alatt 31 18,7 34 22,5
Jóval az átlag alatt 20 12,0 25 16,6
Nem válaszolt, nem dolgozható fel 3 1,8 2 1,3
1. táblázat. A hazai vizsgálati minta demográfiai jellemzõi
Jellemzõk Intellektuális fogyatékossággal Testi fogyatékossággal

élõ emberek (n=166) élõ emberek (n=151)
fõ % fõ %
Egészségi állapot
Betegnek érzi magát 67 40,0 76 50,3
Nem érzi betegnek magát 98 59,0 75 49,7
Fogyatékossági állapot
Fogyatékos embernek érzi magát 75 45,2 139 92,1
Nem érzi magát fogyatékos embernek 90 54,2 12 7,9
Nem válaszolt 1 0,6 0 0,0
A fogyatékosság láthatósága1
Egyáltalán nem 22 27,8 8 5,4
Egy kissé 27 34,2 9 6,1
Mérsékelten 11 13,9 17 11,6
Többnyire 5 6,3 28 19,0
Teljesen 14 17,7 85 57,8
A fogyatékosság hatása az egyén életére2
Alig 15 19,5 9 6,1
Enyhén 24 31,2 20 13,6
Közepesen 24 31,2 44 29,9
Súlyosan 9 11,7 46 31,3
Nagyon súlyosan 5 6,5 28 19,0
1 A ténylegesen választ adókra vonatkozóan: intellektuális fogyatékosság: n=79; testi fogyatékosság: n=147.
2 A ténylegesen választ adókra vonatkozóan: intellektuális fogyatékosság: n=77; testi fogyatékosság: n=147.
2. táblázat. Az egészségi és a fogyatékossági állapot szubjektív megítélése a két vizsgálati csoportban
Tárgykörök Intellektuális fogyatékossággal Testi fogyatékossággal

(a kérdések száma) élõ emberek1 (n=166) élõ emberek2 (n=151)
átlag SD Cronbach-alfa átlag SD Cronbach-alfa
Inklúzió (4) 7,47 1,97 0,489 11,72 3,07 0,559
Diszkrimináció (4) 5,99 2,10 0,685 10,11 3,10 0,672
Nyereség (4) 9,20 2,12 0,642 14,03 2,88 0,710
Kilátások (4) 8,33 2,07 0,548 14,13 3,08 0,592
Total (16) 31,00 4,25 0,508 49,98 7,27 0,675
1Háromfokozatú válaszskála; 2Ötfokozatú válaszskála; SD=standard deviáció.
5. táblázat. Az ADS-tárgykörök átlaga, SD-értéke és a tárgykörökre vonatkozóCronbach-alfa

intellektuális illetve testi fogyatékossággal élõ emberek körében (mediánnal korrigált értékek)
A
A kérdés Tárgykörök, illetve kérdések1 N HE Padló (1) Plafon (3) Átlag SD
sorszáma % % %
1. TÁRGYKÖR: Inklúzió
1. A fogyatékossággal élõ emberek azt tapasztalják, hogy nehezebben
kötnek barátságot, mint mások. 164 1,2 56,0 19,9 1,63 0,80
2. A fogyatékossággal élõ embereknek nehézségeik vannak
a társadalomban való részvétellel. 163 1,8 61,4 12,0 1,49 0,70
5. A fogyatékos emberek terhére vannak a társadalomnak. 162 2,4 30,1 40,4 2,10 0,84
6. A fogyatékos emberek családjuknak terhére vannak. 163 1,8 21,7 47,0 2,25 0,79
01_kutatas_kullmann_kalman_cikkek.qxp
2. TÁRGYKÖR: Diszkrimináció
3. A fogyatékosságon az emberek gyakran tréfálkoznak. 163 1,8 64,5 10,2 1,44 0,67
4. A fogyatékos embereket könnyebb becsapni, ha õket más
emberekkel összehasonlítjuk. 162 2,4 63,9 15,7 1,49 0,75
11. Az emberek hajlamosak rá, hogy türelmetlenné váljanak
a fogyatékos személyekkel. 162 2,4 67,5 12,7 1,43 0,71
2014.07.21.
12. Az emberek hajlamosak úgy bánni a fogyatékos emberekkel,

mintha azoknak nem volnának érzéseik. 162 2,4 54,2 19,9 1,63 0,80
3. TÁRGYKÖR: Nyereség
7:57
7. Ha valakinek fogyatékossága van, erõsebb emberré válhat. 163 1,8 24,1 43,4 2,19 0,80
8. Ha valakinek fogyatékossága van, bölcsebb emberré válhat. 163 1,8 25,9 40,4 2,14 0,80
9. Egyes emberek a fogyatékosságuk miatt több mindent képesek elérni. 163 1,8 21,7 48,2 2,27 0,79
F O G YAT É K O S S Á G G A L K A P C S O L AT O S AT T I T Û D Ö K V I Z S G Á L ATA
10. A fogyatékossággal élõ emberek másoknál nagyobb elszántsággal
Page 23
igyekeznek elérni céljaikat. 163 1,8 8,4 66,9 2,60 0,64

4. TÁRGYKÖR: Kilátások
13. Fogyatékos emberekkel a szex kérdéseirõl nem illik beszélgetni. 163 2,4 33,1 33,7 2,01 0,82
14. A fogyatékossággal élõ emberektõl nem kellene túl sokat várni. 159 4,2 32,5 30,7 1,98 0,80
15. A fogyatékossággal élõ emberek ne legyenek optimisták. 162 2,4 17,5 51,8 2,37 0,76
16. A fogyatékossággal élõ emberek kevesebb jó dologra számíthatnak
a jövõben, mint mások. 162 2,4 33,1 30,7 1,98 0,80
N=az aktuálisan válaszolók száma; HÉ%=a hiányzó válaszok százalékos aránya; SD=standard deviáció
1 Valamennyi kérdésnél háromfokozatú válaszskála szerepelt a kérdõívben.
23
3. táblázat. Az ADS egyes kérdéseire adott válaszok mediánnal korrigált átlaga és SD-értéke intellektuális fogyatékossággal élõ emberek körében
A kérdés Tárgykörök, illetve kérdések1 N HE Padló (1) Plafon (5) Átlag SD
24
sorszáma % % %
1. TÁRGYKÖR: Inklúzió
1. A fogyatékossággal élõ emberek azt tapasztalják, hogy nehezebben
kötnek barátságot, mint mások. 150 0,7 11,3 10,6 2,89 1,20
2. A fogyatékossággal élõ embereknek nehézségeik vannak
a társadalomban való részvétellel. 151 0,0 21,9 3,3 2,17 0,98
5. A fogyatékos emberek terhére vannak a társadalomnak. 150 0,7 9,9 21,9 3,21 1,27
6. A fogyatékos emberek családjuknak terhére vannak. 149 1,3 6,0 23,8 3,46 1,20
2. TÁRGYKÖR: Diszkrimináció
3. A fogyatékosságon az emberek gyakran tréfálkoznak. 150 0,7 9,3 6,0 2,77 1,08
4. A fogyatékos embereket könnyebb becsapni, ha õket más emberekkel
A
összehasonlítjuk. 150 0,7 17,9 6,0 2,53 1,15
11. Az emberek hajlamosak rá, hogy türelmetlenné váljanak
a fogyatékos személyekkel. 149 1,3 24,5 1,3 2,15 0,95
12. Az emberek hajlamosak úgy bánni a fogyatékos emberekkel,
mintha azoknak nem volnának érzéseik. 150 0,7 17,2 6,0 2,65 1,18
2014.07.21.
3. TÁRGYKÖR: Nyereség
7. Ha valakinek fogyatékossága van, erõsebb emberré válhat. 149 1,3 3,3 19,2 3,65 1,03
7:57
8. Ha valakinek fogyatékossága van, bölcsebb emberré válhat. 149 1,3 4,0 16,6 3,57 1,02
9. Egyes emberek a fogyatékosságuk miatt több mindent képesek elérni. 149 1,3 9,9 4,6 2,81 1,03
10. A fogyatékossággal élõ emberek másoknál nagyobb elszántsággal
igyekeznek elérni céljaikat. 148 2,0 1,3 27,2 3,99 0,85
4. TÁRGYKÖR: Kilátások
Page 24
13. Fogyatékos emberekkel a szex kérdéseirõl nem illik beszélgetni. 135 10,6 6,0 21,9 3,54 1,17
14. A fogyatékossággal élõ emberektõl nem kellene túl sokat várni. 149 1,3 2,6 18,5 3,49 1,11
15. A fogyatékossággal élõ emberek ne legyenek optimisták. 151 0,0 2,6 47,0 4,05 1,13
16. A fogyatékossággal élõ emberek kevesebb jó dologra számíthatnak
a jövõben, mint mások. 150 0,7 8,6 11,3 3,04 1,19
N=az aktuálisan válaszolók száma; HÉ%=a hiányzó válaszok százalékos aránya; SD=standard deviáció
1 Valamennyi kérdésnél ötfokozatú válaszskála szerepelt a kérdõívben.
4. táblázat. Az ADS egyes kérdéseire adott válaszok mediánnal korrigált átlaga és SD-értéke testi fogyatékossággal élõ emberek körében
A
Tárgykör, kérdés 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.
1. Inklúzió (ADS) 1
2. Diszkrimináció (ADS) 0,246** 1
3. Nyereség (ADS) -0,243** -0,299** 1
4. Kilátások (ADS) 0,313** 0,124 0,000 1

5. Általános életminõség (QOL) 0,006 0,108 0,025 -0,015 1
6. Általános egészség (QOL) 0,002 0,182* 0,013 -0,002 0,508** 1
7. Általános fogyatékosság (QOL) 0,271** -0,005 0,120 0,166* 0,102 0,162* 1
2014.07.21.
8. Fizikai (QOL) 0,086 0,155* 0,056 -0,062 0,308** 0,405** 0,247** 1

9. Pszichológiai (QOL) -0,017 0,141 0,040 -0,035 0,655** 0,387** 0,166* 0,445** 1
7:57
10. Társas kapcsolat (QOL) 0,077 -0,030 0,108 0,042 0,246** 0,209** 0,207** 0,336** 0,329** 1
11. Környezet (QOL) -0,016 -0,060 0,116 -0,025 0,344** 0,253** 0,050 0,382** 0,458** 0,385** 1
12. Fogyatékosság (QOL) 0,013 0,067 0,241** 0,030 0,463** 0,341** 0,137 0,462** 0,553** 0,396** 0,4700** 1
Page 25
13. Számított WHODAS-index -0,008 0,045 -0,048 0,009 -0,153* -0,290** -0,316** -0,500** -0,346** -0,308** -0,343** -0, 359**
* A korreláció szignifikáns p<0,05 szinten.

** A korreláció szignifikáns p<0,01 szinten.
6. táblázat. Az ADS egyes tárgyköreinek korrelációja (Pearson-féle korrelációs együttható) egymással, az életminõség
25
(WHOQOL) általános kérdéseivel, tárgyköreivel és a számított WHODAS indexszel, intellektuális fogyatékossággal élõ emberek körében (n=151)
26
Tárgykör, kérdés 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.
1. Inklúzió (ADS) 1
2. Diszkrimináció (ADS) 0,331** 1
3. Nyereség (ADS) -0,078 -0,056 1
4. Kilátások (ADS) 0,250** 0,200* 0,200* 1
5. Általános életminõség (QOL) 0,235** 0,136 0,154 0,245** 1
6. Általános egészség (QOL) 0,223** 0,199* 0,095 0,265** 0,535** 1
7. Általános fogyatékosság (QOL) 0,370** 0,121 0,040 0,263** 0,348** 0,542** 1

8. Fizikai (QOL) 0,277* 0,266** 0,114 0,429** 0,553** 0,733** 0,581** 1
A
9. Pszichológiai (QOL) 0,380** 0,170* 0,295** 0,384** 0,546** 0,564** 0,494** 0,608** 1
10. Társas kapcsolat (QOL) 0,189* 0,128 0,072 0,271** 0,278** 0,259** 0,272** 0,490** 0,456** 1
11. Környezet (QOL) 0,299** 0,193* 0,144 0,133 0,485** 0,461** 0,259** 0,560** 0,551** 0,356** 1
2014.07.21.
12. Fogyatékosság (QOL) 0,336** 0,266** 0,246** 0,281** 0,481** 0,409** 0,417** 0,483** 0,688** 0,483** 0,553** 1
13. Számított WHODAS-index -0,250** -0,224** -0,080 -0,281** -0,313** -0,457** -0,521** -0,611** -0,416** -0,377** -0,360** -0,453**
7:57
* A korreláció szignifikáns p<0,05 szinten.

**A korreláció szignifikáns p<0,01 szinten.
Page 26
7. táblázat. Az ADS egyes tárgyköreinek korrelációja (Pearson-féle korrelációs együttható) egymással,

az életminõség (WHOQOL) általános kérdéseivel, tárgyköreivel és a számított WHODAS indexszel, testi fogyatékossággal élõ emberek körében (n=151)
FÜGGELÉK
A FOGYATÉKOSSÁGGAL KAPCSOLATOS ATTITÛDÖK (ADS) KÉRDÕÍV

MAGYARORSZÁGI VÁLTOZATÁNAK KÉRDÉSEI TÁRGYKÖRÖK SZERINT RENDEZVE
1. TÁRGYKÖR: INKLÚZIÓ
A fogyatékossággal élõ emberek azt tapasztalják, hogy nehezebben kötnek barátságot, mint
mások.
A fogyatékossággal élõ embereknek nehézségeik vannak a társadalomban való részvétellel.
A fogyatékos emberek terhére vannak a társadalomnak
A fogyatékos emberek családjuknak terhére vannak.
2. TÁRGYKÖR: DISZKRIMINÁCIÓ
A fogyatékosságon az emberek gyakran tréfálkoznak.
A fogyatékos embereket könnyebb becsapni (kihasználni õket vagy rosszul bánni velük), ha õket
más emberekkel összehasonlítjuk.
Az emberek hajlamosak rá, hogy türelmetlenné váljanak a fogyatékos személyekkel.
Az emberek hajlamosak úgy bánni a fogyatékos emberekkel, mintha azoknak nem volnának
érzéseik.
3. TÁRGYKÖR: NYERESÉG
Ha valakinek fogyatékossága van, erõsebb emberré válhat.
Ha valakinek fogyatékossága van, bölcsebb emberré válhat.
Egyes emberek a fogyatékosságuk miatt több mindent képesek elérni (pl. õk sikeresebbek).
A fogyatékossággal élõ emberek, másoknál nagyobb elszántsággal igyekeznek elérni céljaikat.
4. TÁRGYKÖR: KILÁTÁSOK
Fogyatékos emberekkel a szex kérdéseirõl nem illik beszélgetni.
A fogyatékossággal élõ emberektõl nem kellene túl sokat várni.
A fogyatékossággal élõ emberek ne legyenek optimisták (reménykedõk) a jövõjük felõl.
A fogyatékossággal élõ emberek kevesebb jó dologra számíthatnak a jövõben, mint mások.
?
KÁLMÁN ZSÓFIA
„ANYA, NEKED A CICID IS MOZGÁSSÉRÜLT?”

TANULMÁNY AZ AKADÁLYMENTES ANYASÁGRÓL*
Ez a kvalitatív, fenomenológiai tanulmány a fogyatékossággal élõ nõk anyaságának központi jelenségét igyekezett feltárni, alap-
vetõen arra a kérdésre keresve a választ, hogy mit jelenthet ma Magyarországon fogyatékossággal élõ nõként anyává válni. 11 anya
(3 hallás-, 4 látás- és 4 mozgásfogyatékossággal élõ nõ), összesen 16 gyermekkel (akik közül a legfiatalabb 3 hónapos, a legidõsebb
18 éves) vállalkozott a félig strukturált, nyitott kérdéseken alapuló interjúkra. Az interjúk öt nagy téma köré rendezõdtek: önrendelke-
zés, sajátos helyzetek, anya–gyerek-kapcsolat, egészségügy, valamint kapcsolat a szûkebb és a tágabb világgal. A többségi társa-
dalmat alkotó anyákkal való összehasonlításban csak a fogyatékosság okozta konkrét eltérések kaptak hangsúlyt, az anyaság
alapélményében ilyen különbséget a válaszoló nõk nem éreztek. A kategóriákon átívelõ közös jelenségnek a kompetencia bizonyult,
amelynek elismertetése és gyakorlási feltételeinek kiharcolása központi szerepet töltött be valamennyi válaszoló nõ életében. Hogy
a fogyatékossággal élõ nõk anyává váláshoz való emberi jogai ne sérüljenek tovább hazánkban, ahhoz anyai kompetenciáik
erõsítését szolgáló intézkedésekre van szükség, például a gyermek- és az anyaellátó, az anyagondozó személyzet képzésére és
az információkhoz való akadálymentes hozzáférésre.
1. SZAKIRODALMI HÁTTÉR tételezõ mai követelményeknek bárki nehezen

tud megfelelni (CHOI et al., 2005), a mérhetetlen
A fogyatékossággal élõ nõk évtizedekig elke- pénzeket felemésztõ egészségügy pedig szí-
rülték mind a fogyatékosságügyi kutatók, mind vesebben foglalkozik problémamentes tökély-
a feminista szerzõk figyelmét. Az elõbbiek szin- anyákkal, mint fogyatékossággal élõ nõkkel,
te kizárólag felnõtt férfiakra alapozták kutatá- akik nyilvánvalóan több gondozást, kezelést és
saikat, az utóbbiak pedig nem szívesen foglal- felelõsségvállalást igényelnek. Az anyaság
koztak azokkal a nõtársaikkal, akiket éppen azonban hagyományosan a nõiség lényegéhez
a nõi gyengeség és kiszolgáltatottság sztereo- tartozik. Így az a fogyatékos nõk mostani vagy
típiái megtestesülésének tartottak. Így a fogya- jövõbeli identitásának is része (HIRD–ABSHOFF,
tékossággal élõ nõk reproduktív egészsége – s 2000), még akkor is, ha – mint a hagyományos
ezen belül gyermekvállalása – mind társadalmi, nõi szerepek betöltésére teljességgel alkalmat-
mind törvényhozási szinten meglehetõsen el- lannak tartott, örök függõségben élõ, aszexuá-
hanyagolt terület. Ez híven tükrözi azt a társadal- lisnak vélt személyeket – õket nemcsak követ-
mi értékrendszert, amelyben a fogyatékossággal kezetesen lebeszélték, hanem olykor el is tiltot-
élõ nõk nemi szerepét semmisnek tekintik, meg- ták a gyermekvállalástól (ASCH–FINE, 1988;
kérdõjelezve ezzel a szerelemre, a partnerség- GILL, 1996b; PRILLELTENSKY, 2003; HERNÁDI,
re és az anyaságra való képességüket (GILL, 2009). Elterjedt ugyanis az a tévhit, hogy a fo-
1996a, 189). Ha azonban az anyaságot elvitat- gyatékossággal élõ nõk „automatikusan” fogya-
hatatlan emberi jognak tekintjük, akkor elér- tékos gyermeket hoznak a világra, akit ráadá-
kezett az ideje annak, hogy a modern kutatási sul el sem tudnak látni: így terhességük „szük-
témák között elfoglalja méltó helyét a fogyaté- ségképpen” biológiai, morális és gazdasági
kossággal élõ nõk gyermekvállalása is. veszélyt jelent a társadalomra (WAXMAN, 1994).
Az utóbbi évek külföldi kutatásaiban három Az orvosok pedig, abbéli tudásuk ellenére, hogy
fõ témakör rajzolódik ki: az anyaság mint szinte a legtöbb fogyatékosság nem öröklõdés útján
mitikus magasságokba emelt társadalmi ter- keletkezik, a pszichés és a fizikai többletterhe-
mék, a fejlett társadalmak – médiumok által is léstõl tartó családokkal tökéletes egyetértésben
sugallt – hamis tökélyideálja, valamint az egész- igyekeztek a fogyatékos nõk gyermekvállalási
ségügy elutasító attitûdje. Ezek az egymástól törekvéseinek útját állni (PISCHKE, 1993;
látszólag független témák annyiban függnek KOCHER, 1994; BLOCHBERGER, 2010b).
össze egymással, hogy a „szuperanyákat” fel-
- A teljes tanulmány az alábbi kiadványban olvasható: Dr. Kálmán Zsófia, 2010. Aki álmában is látja a fényt… De juRe
Alapítvány, Budapest. Lektor: Lányiné dr. Engelmayer Ágnes. ISBN 978-963-08-0046-4.
28 „ A N YA , N E K E D A C I C I D I S M O Z G Á S S É R Ü LT ? ”
Az anyaság és a fogyatékosság témáját ma beengedik az életükbe, míg semlegességét az

elsõsorban két szempontból tárgyalják a téma észleltekkel kapcsolatban kell gyakorolnia. Ku-
neves kutatói, akik között szép számmal akad- tatási tervét célszerû olyan rugalmasan alakíta-
nak érintett anyák is. Az egyik a nõiség, a sze- nia, hogy mindenképpen választ kapjon kérdé-
xualitás és az anyaság mai modelljeivel való seire (KVALE, 1996; HEATH, 1997; DAHLGREN et
összevetés (pl. FARBER, 2000; CHOI et al., 2005; al., 2004). Összegyûjtött adatainak elemzése-
MALACRIDA, 2009), a másik az emberi jogi meg- kor az apró részletekbõl kiindulva, a jellemzõ
közelítés (pl. ASCH–FINE, 1988; KALLIANES– témák felismerésén át jut el a közös lényeget
RUBENFELD, 1997; AUNOS et al., 2003; BYRNES, feltáró, nagy kategóriákig (VAN MANEN, 1990;
2003; FROHMEDER, 2002, 2009). A nem szakem- MOUSTAKAS, 1994). Minthogy a folyamatban
ber érintettek elsõsorban információterjesztési és a kutató személyisége maga is munkaeszköz
figyelemfelhívási céllal emelik fel szavukat nép- (HATCH, 2002; CRESWELL, 2007, 38; PATTON,
szerû honlapok, blogok, sorsközösségek fóru- 2002, 14), folyamatos külsõ, belsõ ellenõrzési
main a társadalom közönye, a sztereotípiák és rendszerrel kell megelõznie a szubjektivitásból
a szolgáltatás hiányosságai ellen (pl. Through adódó hibákat, félreértelmezéseket (MATHISON,
the Looking Glass: http://lookingglass.org (A le- 1988; PATTON, 1990 és 2002; KIMCHI et al.,
töltés ideje: 2011. június 5.); Bundesverband 1991; BROTHERSON–GOLDSTEIN, 1992). A kvali-
Behinderter und Chronisch Kranker Eltern: tatív kutatás etikai feltétele, hogy érzelmi, jogi
http://www.assista.org/source/assista.php?c=6 vagy társadalmi kárt ne okozzon a résztvevõk-
(A letöltés ideje: 2011. június 5.) nek, hanem emberi méltóságuk és személyisé-
gi jogaik tiszteletben tartásával mindvégig part-
nerként kezelje õket (WEIS–FINE, 2000). A kva-
2. A KUTATÁS MÓDSZERTANA litatív kutatás alapeszméi között amúgy is nagy
szerepe van a kutató és a kutatott ember egyen-
Ez a kvalitatív kutatás a fogyatékossággal élõ rangúságának, így ez könnyen belesimul a fogya-
anyák életélményeinek bemutatásával (THO- tékosságügyi kutatások participatív és emanci-
MAS, 1997; PRILLELTENSKY, 2003; MALACRIDA, patorikus vonulatába (MARTON–KÖNCZEI, 2009;
2007, 2009) arra az egyszerû kérdésre keresi a BARNES, 2009).
választ, hogy mit jelenthet ma Magyarországon Szemléletét illetõen ez a munka legköze-
fogyatékos nõként gyermeket vállalni, vajon mi lebb az ún. advocacy, participatory modellhez
lehet anyaságuk meghatározó élménye. áll, amelyet magyarul az érdekvédõ, résztvevõ,
A kvalitatív kutatás során a kutató számok szószóló, bevonódó kifejezésekkel lehetne leg-
helyett megértést, megvilágosodást és hasonló inkább megközelíteni, hiszen a kutatás céljául
élethelyzetekre alkalmazható analógiákat ke- felvállalja akár társadalmi akcióterv megfogal-
res (HOEPFL, 1997) akkor, amikor emberi viszony- mazását is. A tanulmány a fogyatékosságügyi
latok mit és hogyan típusú kérdéseire igyekszik megközelítést követi. Eszerint a fogyatékosság
válaszokat találni. A jó kvalitatív tanulmány mint az emberi létezés egyik variációja nem ön-
segít megérteni azokat a helyzeteket is, ame- magában okoz hátrányt, hanem puszta társa-
lyek egyébként túl titokzatosnak vagy zavarba dalmi termék: kép, amelyet a társadalom saját
ejtõnek tûnnének (EISNER, 1991, 58): pl. mi lap- szemszögébõl nézve a fogyatékos egyénrõl
panghat amögött, hogy egy kvantitatív kutatás- alkot (MERTENS, 2003, 135–164; NAGY és mtsai,
ban a mozgássérült nõk közül 38%-nak volt 2009, 98). Az írás módszertanilag a fenomeno-
gyermeke, míg az ép kontrollcsoportnál ez az lógiai kutatások közé sorolható, amelyek célja,
arány 51%-nak bizonyult (NOSEK et al., 2001)? hogy a megélt egyedi valóságban felismerjék
Munkája során a kvalitatív kutató saját természe- a közös általánost, megragadva benne a dolgok
tes közegükben figyeli meg és követi a jelensé- lényegét, esszenciáját (VAN MANEN, 1990; MOUS-
geket, ezért – elvárásrendszerét és prekoncep- TAKAS, 1994; GIORGI, 1997; CRESWELL, 2007).
cióit háttérbe szorítva – tudatosan igyekszik,
hogy azokat semmilyen módon ne befolyásolja
vagy manipulálja (LINCOLN–GUBA, 1985; GIORGI, 3. A KUTATÁSRÓL
1997; PATTON, 2002, 39; MARSHALL–ROSSMAN,
2006). Mivel jelenléte már önmagában módo- 3.1. A KUTATÁS MENETE
síthatja, színezheti az adott élethelyzetet, töre- E tanulmány résztvevõinek toborzása kétféle
kednie kell az ún. „empatikus semlegességre” mintavétellel történt (PATTON, 1990, 169–186).
(PATTON, 1990, 55–58): empátiája azoké, akik A homogenitás azt jelentette, hogy valamennyi
„ A N YA , N E K E D A C I C I D I S M O Z G Á S S É R Ü LT ? ” 29
anyának volt valamilyen fogyatékossága, ugyan- alább a legjellemzõbb interjúrészletekkel a fel-

akkor a homogenitás nem vonatkozott a fogya- tárt kategóriák sorrendjében mutatom be.
tékosság típusára. A hólabda- vagy láncreak-
ció-szerû mintavétel során az érintett anyák 4.1. „A KAROM ERÕS!” AZ ÖNRENDELKEZÉS
egymásnak adták a részvételi lehetõségrõl IRÁNTI IGÉNY
szóló információt. Az ilyen mintavétel veszélye,
Az önrendelkezés iránti igény legerõsebben
hogy azok jelentkeznek, akik a legnyitottabbak,
a terhesség vállalásának, a szülés körülményei-
a legképzettebbek, így legjobban tudják megfo-
nek befolyásolásában és a korai gyermekgon-
galmazni érzéseiket, tapasztalataikat (GILL,
dozásról való döntésben nyilvánult meg.
1996b, 14), s ez e kutatás során is így történt.
Tímea (kerekes széket használ, és kisnö-
Az etikai normák betartása a legszigorúbb tör-
vésû): Én még akkor kollégiumban laktam,
vényi elõírások alapján teljesült, az aláírásra
a férjemmel csak együtt jártunk. … Nem
szánt dokumentumokat két, adatvédelemben
terveztük a terhességet, teljesen véletlenül
jártas jogász is ellenõrizte. A résztvevõk az írás-
jött, de mondtam a páromnak, hogy bármi
ban nem valós néven szerepelnek. Anyagi von-
lehet, elhagyhatsz, vagy nem vállalod, én a
zata a kutatásnak egyik fél részére sem volt. Az
gyereket egyedül is vállalom.
átlagosan 110 perces interjúk 2010 tavaszán
történtek. A félig strukturált interjúkat a résztve-
Gyakran a család ellenében hozták meg dönté-
võk beleegyezésével elõbb magnetofonnal,
süket, hiszen a szülõk aggodalma háromszo-
majd a szöveg átírásával rögzítettük.
ros: nem öröklõdik-e a fogyatékosság, miként
3.2. A RÉSZTVEVÕK viseli majd a kismama a terhességet és a szü-
lést, és természetesen nyitott kérdés, hogy fo-
A kvalitatív kutatás során – mivel minõségét nem gyatékos gyermekük mellett miként tud majd
az esetszám, hanem az esetek információgaz- anyaként helytállni.
dagsága és a kutató megfigyelési és elemzési Bogi (mozgássérült): Anyu istenigazából
képességei határozzák meg – csak annyi esetet nem igazán mutatta ki az érzelmét, hogy õ
szükséges összegyûjteni, amennyibõl kinyerhe- juj, de örül, … inkább az aggodalom volt,
tõk a lényeges adatok, s még nem jelenik meg hogy hogyan is fog ez a terhesség lezajlani,
az ún. szaturáció, azaz nem kezdenek vissza- megmarad-e egyáltalán, … tehát, hogy van
köszönni a gondolatok (MORSE, 1995; DAHLGREN a csípõficamom, és akkor azért ez nem is
et al., 2004, 33). Így e kutatás természetének olyan könnyû.
minden szempontból megfelelt a 13 interjú Stefi (hallássérült): Olyan jellegû aggoda-
(1. táblázat). Közülük 11 személy adatait dol-
lom volt az anyukám részérõl, hogy hogy
goztuk fel. A végleges adatelemzésbõl ugyanis
fogok felébredni a gyerekre éjszaka, ha va-
kimaradt a két, értelmileg akadályozott, kor-
lami van, ha beteg, esetleg rosszul van…
látozottan cselekvõképes résztvevõ – akikhez
a három nagykorú fiatalember tartozott –, mert
Az önrendelkezés megszerzését, megõrzését
az értékelhetetlenségig különböztek a többiek-
és gyakorlását a szülésre vonatkozóan leg-
tõl. Életútjuk alakulásában legalább akkora
többjüknek már nem sikerült érvényre juttatni,
szerep jutott hátrányos szociális helyzetüknek,
ennek ellenére mindenki számára fontos volt,
a testileg és szexuálisan bántalmazott nõk ki-
hogy életük e legjelentõsebb eseményét – de
szolgáltatottságának, illetve az állami gondo-
legalábbis annak befolyásolható részeit – ma-
zás családi kapcsolatokat romboló hatásának,
guk alakíthassák.
mint fogyatékosságuknak, noha ez utóbbi nyil-
Luca (látássérült): A szülészorvosomnak
ván rontotta küzdési stratégiáikat.
mondtam, hogy én egy alternatív módon
szeretnék szülni. … Az volt a kérésem, hogy
4. EREDMÉNYEK ne kelljen hanyatt fekve szülni, hanem olyat
találjunk, ami jobban óvja a szememet.
Az interjúk elemzésekor közel 500 jelentõs köz-
lés bukkant fel, amelyek húsz jól elkülönülõ té- Döntéseiknek biztos alapot ad általában reális
ma köré csoportosultak (közülük kettõ további énképük, testi-lelki eszköztáruk ismerete.
altémákra bomlott). A húsz téma öt nagy kate- Stefi (hallássérült): Nem vagyok aggódó tí-
góriát alkotott (2. táblázat). Az eredményeket pus, egyébként is olyan lány vagyok, hogy
megállom a helyem az életben, határozott tek erre nagyon. Az altatóorvos is nagyon

vagyok, magabiztos vagyok. nyitott volt, azt a maszkot mindenki levette,
Niki (hallássérült): Mindenhova úgy menjek amikor hozzám beszéltek.
oda, hogy nagyothalló vagyok, beszéljen
hangosabban?! Lehet, hogy mások bátrab- A segítség gyakran éppen azt szolgálja, hogy
bak, és akkor én elég sok helyzetet elkín- minél önállóbb lehessen valaki.
lódtam, sajnos. Bátortalan típus is vagyok Tímea (kerekes széket használ): Segítség-
talán… re [a kórházban] sem volt szükségem, csak
egy-két hokedlire, amire átültem, vagy szék-
4.2. „JÓ KIS MIZÉRIA…” SAJÁTOS re, hogy … a zuhany alá oda tudjak ülni,
HELYZETEK, SAJÁTOS MEGOLDÁSOK merthogy állni nem tudok.
A korai gyermekgondozásban jelentõs szerep
A rossz segítés mindenkinek csak gondot okozott.
jut a látásnak, a hallásnak, a manipulációnak,
Abigél (mozgássérült): [Jött segíteni egy]
így az e területeken észlelt hiányosságok meg- ismerõs idõsebb hölgy. Hogy nekem ezt
nehezítik a mindennapokat. E problémákhoz fõz, azt fõz, mindent csinál. Elment, és a
adódnak a saját fogyatékosság kezelésének, konyha úgy nézett ki… Ilyen csokis dol-
menedzselésének feladatai, a saját segédesz- gokat csinált, és mindent összefogdosott,
közöknek való kiszolgáltatottság, s az akadály- az egész konyhát le kellett takarítanom.
mentesség hiánya. Néhány példa az állapotból Csináltam volna magamnak egy pirítóst,
adódó speciális problémákra. megeszem, és elvagyok én azon a pirító-
Ágnes (kerekes széket használ): Nagyon son. Mit csinál háromfogásos ételt, és utá-
nehéz volt a babakocsi tolása, meg maga- na minden tiszta zsíros és csokis!
mat tartani. Én se ülök stabilan, irányítani
az elektromos kocsit, plusz még tolni a ba- A speciális problémák jelentõs részét meg le-
bakocsit… Nagyon nehezen boldogultam hetne oldani a legszélesebb értelemben vett,
vele, úgyhogy pár hónapot volt csak baba- mindenkinek mást és mást jelentõ akadály-
kocsiban, aztán már az ölemben vittem. mentesítéssel. Ennek hiányát Luca számára
Dóra (hallássérült): Gyakorlatilag egy-két például az jelentette, hogy a szülészeten sose
hónapig éjjel-nappal viseltem a készüléket. tudta, ki beszél hozzá, Niki vagy Stefi aka-
Nem mertem kivenni, hogy nehogy ne hall- dályozott volt, ha nem artikuláltak kellõképpen
jam meg azt, hogy nem lélegzik valamelyik a velük kommunikálók, Ágnes pedig akkor,
gyerek, vagy hogy sír. amikor nem tudott a gyerekével eljutni oda,
Emma (látássérült): Azt kellett megtanulni, ahová szeretett volna…
hogy hogy teszem be a kiságyba, hogy a Abigél (mozgássérült): Ha az apuka is eljött
fejét oda ne üssem a hátsó rácshoz. … Na- volna [a terhesrendelésre], akkor bejutni
gyon lassan, nagyon óvatosan kell betenni, a klinikára, az már nem egyszerû. … Ha,
de még így is elõfordult egyszer-egyszer, mondjuk, mind a ketten kerekes székesek
hogy kicsit odaütöttem a kis fejét. Nem ká- vagyunk, vagy ha egy kerekes székes egye-
rosodott, semmi baja nem lett, de erre oda dül megy, mert miért kellene, hogy mindig
kellett figyelni… kísérõvel mászkáljon, akkor nem tudom,
füstjeleket ad, hogy valaki jöjjön oda?! Mert
E különleges problémák megoldása érdekében magára a portára való bejutás, hogy valaki-
kisebb-nagyobb mértékben, de mindenkinek nek szóljak, az már lépcsõn keresztül történik.
szüksége van segítségre. Jó segítségnek tartják
a személyre szabott, okos, meggondolt együtt- A városban amúgy sem könnyû közlekedni ba-
mûködést, ami csak arra a területre vonatkozik, bakocsival, s ha ehhez még speciális látásza-
ahol szorít a cipõ. var, a térlátás hiánya is társul, minden akadály
Luca (látássérült): Bementem a szülész- fokozott nehézséget jelent.
nõhöz, átbeszéltük, hogyan szeretnék szül- Szandi (gyengénlátó): Egy babakocsival
ni. … Mondta, meg tudjuk nézni a szülõszo- nem könnyû ilyen térlátással felfelé menni a
bákat. … És mindent megmutatott, meg is lépcsõkön, vagy azt megtanulni, hogy me-
tapinthattam, odamehettem, körbejárhattam. lyik busznak, villamosnak hol van az az
Stefi (hallássérült): A legtöbb nõvér … tud- ajtaja, ahol nincs korlát, és fel tudom vinni.
ta, hogy hallássérült vagyok, és odafigyel- Jó kis mizéria szokott lenni…
A fogyatékossággal élõ ember – állapota ter- azonos azzal, ami bármilyen más anyacsoport
mészetétõl függõen – gyakran kiszolgáltatott esetében tapasztalható.
a technikai segédeszközöknek. Tímea (kerekes székkel): Annál jobb nincs,
Dóra (hallássérült): [A kórházban] szembe- mint amikor én látom el a gyereket… Tehát
sültem az elsõ problémákkal, hogy a halló- az, hogy odabújik hozzám, vagy fölveszem,
készülék mekkora akadály. … Rögtön a szü- vagy megfogom, vagy én veszem ki a pe-
lés utáni pár órában … lemerült az elem – lenkáját. … Az elsõ gyereknél, amikor csak
elõtte nem tudtam ellenõrizni, mert olyan hir- meg volt fázva, ott ültünk az ágyánál, …
telen történtek a dolgok –, és nem volt nálam végigvirrasztottunk egy pár beteg éjszakát,
új. … Gyakorlatilag egy éjszakára, tehát es- ahogy mindenki a gyereke mellett…
tétõl másnap reggelig, megszûnt körülöttem
a világ. Tapasztalatlan, fiatal anyaként is ugyanazok
a félelmek aggasztják õket.
Ahhoz, hogy valaki akadálymentesnek érezze Luca (látássérült): Nem tudtam, hogy pél-
a környezetet, néha nagyon kevésre van szük- dául az újszülött állandóan szopizni akar. …
ség. Volt úgy, hogy este nem tudtam betenni
Stefi (hallássérült): Aki bemutatta a szülõ- a kiságyába, vagy négy órán keresztül fel-
szobát, annak a nõvérnek szóltam, hogy hal- keltem, megszoptattam, visszatettem, felkel-
lássérült vagyok, és ha lehet, akkor próbálja tem, megszoptattam, visszatettem…
úgy mondani a dolgokat, hogy lássam a szá-
ját. Nagyon kedves volt, egybõl azt mondta, Ha konkrétan nem kérdezünk rá a másságra,
maradjak mellette, és … úgy mondta a dol- az csak nagyon halványan jelenik meg, és
gokat, hogy mindig láttam a száját. a különbségek elsõsorban a gyakorlati életre
vonatkoznak.
Problémáik egyedisége miatt mindenki rákény- Stefi (hallássérült): Hátrány abból adódik,
szerül, hogy az életet a lehetõ legnagyobb kre- amikor idõpontot kell kérni, tehát az egész-
ativitással akadálymentesítse. ségügyben, például tanácsadásra is. Meg
Abigél (mozgássérült): [Rácsot] csináltat- lehetne oldani SMS-ben is, … de jó lenne,
tunk a fürdetéshez, keresztbe rá lehetett mondjuk, ha e-mailben, online lehetne kérni
tenni a kádra. Kitaláltam, hogy ezt a desz- idõpontokat.
kát letakarom törülközõvel, hogy puha le- Ágnes (kerekes széket használ): Mindenfé-
gyen, arra ráfektettem a kisbabát hanyatt, leképpen speciális a helyzet, mert amíg ici-
… és lezuhanyoztam… Nekem ez volt a pici [a gyerek], nem tudom elvinni az or-
speciális, hogy deszkára tettem törülközõt. voshoz, ki kell õt hívni. De a gyógyszertárat
Emma (látássérült): Van egy zöldséges is- tizennyolc év alatt nem alakították át úgy,
merõsünk, akitõl kapunk közepes méretû, hogy be lehessen menni. Azért hóban,
egymásba építhetõ mûanyag ládákat. Mind- fagyban ott állni, arra várni, hogy valaki be-
egyik ládán Braille-felirattal és síkírással is megy, és szól, aztán valaki kijön…
feliratozva van a láda tartalma. Számítógé-
pen készítettem egy nyilvántartási rendszert, A gyermek iránt érzett felelõsségnek volt két
olyan területe, amely a résztvevõk esetében az
így, ha keresek valamit, csak meg kell néz-
átlagnál sokkal kifejezettebben nyilvánult meg.
nem a gépben, hogy melyik oszlop, hánya-
A genetikai felelõsség abban az esetben kap
dik láda, nem kell végigtapogatnom az egé-
az átlagnál nagyobb hangsúlyt, amikor vagy az
szet.
anyának, vagy az apának, vagy mindkettõjük-
4.3. „ANYA, NEKED A CICID IS
nek valamilyen fogyatékossága van. Vala-
mennyi résztvevõ számolt az öröklõdés lehetõ-
MOZGÁSSÉRÜLT?”ANYÁK ÉS GYERMEKEIK
ségével, de ez sosem befolyásolta a terhesség
Árnyalt válaszok születtek arra a kérdésre, vállalását.
hogy a fogyatékossággal élõ anya különbözik- Tímea (kerekes széket használ, öröklõdõ
e ép anyatársaitól, és ha igen, akkor miben. csonttörékenységgel él): 12 hetesen már
A résztvevõk egyértelmûen érzékeltették, hogy úgy mentem be a genetikai ultrahangra,
pontosan olyan anyák, mint bárki más: a nor- hogy mindegy, mit találnak, ezt a babát ki-
mál aggódás, a feltétel nélküli pozitív elfoga- hordom. És ne idegesítsenek azzal, hogy
dás, a gyermek iránti rajongás és büszkeség ez van, az van, amaz van, persze, mondják
meg, ha valamit látnak, de ne azzal, hogy Az anya–gyerek-kapcsolat gyermek felõli

na, most akkor menjek és vetessem el, mert oldala is sajátosan alakul. Nem sejtjük, honnan,
õróla már döntöttünk, és õ meg fog születni. a gyerek mégis egész korai életkortól kezdve
„tudja”, hogy az õ anyja más.
A szülõ ilyen irányú állásfoglalása híven tükrözi Bogi (mozgássérült): Lehet, hogy ezt [hogy
értékrendjét, önmaga állapotáról, s a világban anya másképp jár] még úgy teljes egészé-
elfoglalt helyérõl való véleményét is. ben nem fogja föl, de észre lehet rajta
Klára (látássérült): … Tudtuk, hogy öröklõd- venni. … 14 hónapos korától kezdve szé-
het ez a betegség, és akkor lehet, hogy pen ketten lesétálunk a lépcsõn. … Az édes-
a gyerek is majd látássérült lesz. … Úgy apát maximálisan kihasználja, neki kö-
voltunk vele, hogy ha vak lesz, akkor sem nyörög, hogy vegyél föl. … Hát, tudnia kell
ezen fog múlni a boldogsága, [ez] nem neki, hogy anyának nem megy.
lehet az elsõdleges meghatározója az élet- Niki (hallássérült): A [kétéves] gyerekek
nek. … Ez is egy tényezõ, de csak egy, attól segítenek, mutogatják, ha szól a csengõ,
még van ezer más. és nem hallom meg. … Hát nem tudom,
hogy mennyire van bennük az, hogy ész-
Függetlenül attól, hogy a gyermek ép lesz-e, revették esetleg, hogy velem nincs minden
vagy hordozza a szülõi fogyatékosságot, a szü- rendben, és hogy segíteni kellene … Min-
lõi gondolkodást és gondoskodást a biztonsá- dig megfogják a térdemet vagy a kezemet,
gos, a társadalmi elvárásokhoz illeszkedõ ne- és húznak magukkal, hogy valamit mutatni
velés szempontjai határozzák meg. Az anyák akarnak.
attól tartanak a leginkább, hogy fogyatékossá- Emma (látássérült): A kisfiam hamar meg-
gukból adódóan hátrány éri a gyermeket, ki- tanulta, hogy pici, apró játék ne legyen elöl,
mert akkor a kislányom beveszi a szájába.
marad valamibõl, esetleg fejlõdése sem a kí-
Utána volt olyan, hogy a kisfiam nemcsak
vánt irányba halad.
szólt nekem, hogy a kicsi kezében vagy a
Szandi (gyengénlátó): Amitõl félek, az,
szájában van valami apró, hanem fogta és
hogy rosszul lépek. Ha korábban elestem,
elvette tõle. Tehát már cselekedett! … Anél-
vagy rosszul léptem, mert a járdaszegé-
kül volt így a szemem, idézõjelben, hogy er-
lyeket nem úgy látom, ahogy vannak, akkor
re bármikor is kértem volna, vagy tanítot-
jót röhögtem magamon, aztán kész. De
tam volna neki!
most már egy kisbabáért is felelõsséggel
tartozom!
Az a gyermek, aki már tud beszélni és kicsit
Niki (hallássérült): A fiam – már egy év körül kinyílik számára a világ, megfigyel, és kérdéseit
volt – csinálta azt, hogy sikerült neki az is megfogalmazza.
egész tévéállványt ledöntenie. Az volt a sze- Abigél (mozgássérült): Azt kérdezte egy-
rencse, hogy nem magára döntötte, hanem szer a buszon: ugye, anya, a lábad mozgás-
elfelé. Ha jól hallok, ezt mennyire lehetett sérült? Igen. És anya, neked a kezed is moz-
volna elkerülni, nem tudom. Vagy más job- gássérült? És mondtam, hogy igen. És akkor
ban meghallotta volna, hogy a gyerek mivel jött a nagy kérdés: Anya, neked a cicid is
szórakozik? mozgássérült? És akkor mondtam, az
Ágnes (kerekes széket használ): …Örök nem…
lelkiismeret-furdalásom volt amiatt, hogy
nem tudom a hegyre fölvinni, nem tudom Nemcsak a gyermekek figyelik éles szemmel
a Balatonba bevinni. Elvinni el tudtam a Ba- az anyákat, hanem az anyák is folyamatosan
laton-partig, de nem tudtam bemenni vele kutakodnak: nem más-e a valamiben a gyer-
a vízbe… mek, mint kortársai, nem rak-e túl korai terhe-
Luca (látássérült): Bánt, hogy nem tudok ket vállára az anya állapota?
mesét olvasni neki, hogy nem ismerem fel Luca (látássérült): A kötõdés nagyon erõs,
a képeket, amiket mutogat nekem a mese- sok a testközelség, az érintés. Sok a féle-
könyvekben. Úgy érzem, ingerszegényebb lem, hogy megfelelek-e a szülõi szerepnek,
környezetet biztosítok neki. Fáj, hogy nem el fog-e fogadni késõbb a gyermekem, nem
tudok mutogatós mondókákat tanítani neki, terhelem-e a fogyatékosságommal.
pedig nagyon érdekli õt. Dóra (hallássérült): Hangosabban beszélek
a kelleténél, hogy én is túlkiabáljam a saját
hangomat, hogy halljam. Így õk a születé- már megszûnt, mert megszûnt a kórház. Iga-
süktõl fogva ezt a hanghordozást hasz- zából én sem tudtam, hogy magam hova fo-
nálják, és õk is, úgy vettem észre, hogy han- gok járni készüléket vagy elemeket felíratni.
gosabbak a bölcsis társaiknál. Klára (látássérült): Nem csoda, hogy bezár-
ták azt a kórházat, mert olyan állapotok vol-
4.4. „NA, ÍGY KELL CSINÁLNI, LÁTJA?” tak, hogy bedugtam a telefontöltõt, erre fel-
MONDOM: „NEM.” INFORMÁCIÓÉHSÉGBEN, gyulladt a falon a kislámpa, de a telefon
KISZOLGÁLTATOTTAN AZ EGÉSZSÉGÜGY meg nem töltõdött. Hámlott a vakolat, iszo-
KARMAI KÖZT nyatosan nagy kosz volt, a vécében nem
lehetett becsukni az ablakot – februárban!
Az egészségüggyel való elsõ találkozás mind- –, mert ha becsukják, jön a csatornaszag,
járt a terhesség kiderülésekor megtörténik, s meg ott a csatornalé…
intenzíven folytatódik a szülést követõ néhány
éven át. Az orvosi beavatkozásokkal kapcsolat- Ami az átlagos beteg számára is kényelmetlen
ban gyakorlatilag semmiféle alkupozíció nem
és rossz, az mozgásbeli akadályozottság ese-
létezik, azonban nem maguk az orvosi dön-
tén külön nehézséget jelenthet.
tések jelentették a nehézséget, hanem mindig
Tímea (kerekes széket használ): Az egész
az információ hiánya vagy közlésének módja.
osztályra volt három vécé, az egész terhes-
Luca: Nem volt fájdalmas [a burokrepesz-
pathológiára. Na, ez húzós volt, mert ott is
tés], csak önmagában az, hogy nem közöl-
egy székre átülve tudtam a vécére átcsúsz-
ték velem elõre, hogy mi fog történni. Maga
ni. És rá kell ülnöm a vécére, mert nem tu-
a kiszolgáltatottság volt rossz, hogy ott be-
dok fölé állni vagy guggolni. A lábam inkább
lõlem elfolyik az összes víz. Ez volt igaziból
csak egyensúlyoz, tehát nem nagyon tart
rossz, hogy ilyen alárendelt helyzetben
súlyt. Így el is kaptam mindenféle fertõzést,
éreztem magam az orvossal szemben.
és a gyerek végül tüdõgyulladással szüle-
tett e miatt a fertõzés miatt.
Rendkívül sok hasonlóan aszimmetrikus törté-
netet meséltek, amelyek mindegyikére jellemzõ
volt a kommunikáció teljes hiánya, vagy érzé- Szakmai felületesség több esetben is elõfor-
ketlen, rossz stílusa. Nem kérdezik meg, hogy dult, pl. nem fordítottak kiemelt figyelmet egy
az érintett – és saját dolgaiban mégiscsak leg- látássérült szülõpár újszülöttjénél a látás, illetve
illetékesebb – személy mit szeretne, mire ké- siket anya esetében a hallás vizsgálatára.
pes, mihez kérne segítséget stb., így a „beteg” Stefi (hallássérült): Jött a gyerekorvos,
számára nem marad más, mint a nélküle meg- hogy minden rendben van a gyerekkel. Én
hozott döntés következményeinek viselése. meg mondtam neki, jaj, de jó, akkor ezek
Klára (látássérült): Annyira megindult a te- szerint nem örökölte a hallássérülést! És
jem, hogy elkezdett szabályosan csöpögni. akkor vonogatta a vállát a gyerekorvos, hogy
És jöttek este a csecsemõsök, hogy elviszik miért. Mondom, én is hallássérült vagyok,
a babát. Mondtam, hogy ne, mert szopik. gondoltam, hogy esetleg örökölte. Mondja,
Õk abban nem hisznek, mert császár után hogy ja, hát nem tudta, akkor elviszik hal-
az embernek másfél nappal nem lehet teje. lásvizsgálatra. Mérges voltam rá, akkor miért
De, mondom, nézze meg, hogy nekem van! mondja, hogy minden rendben van, ha meg
… Mit képzelek én ezzel a hülyeséggel, õ sem nézték!
ugyan meg nem nézi! Fogta, ajtó be, babát
el… Az egészségügyi dolgozók jelentõs része saj-
nos járatlannak bizonyult a fogyatékossággal
Az egészségügyben nemcsak személytelenül élõ anyák ellátásában, számos történet pedig a
és a szakember gõgjével kezelik a szolgáltatá- tapintat és az empátia hiányáról tanúskodik.
sok igénybe vevõit, hanem megszenvedtetik Bogi (mozgássérült): Mivel az állapotomból
velük az ellátórendszer hibáit is. eredõen nehezebben megyek föl a vizsgá-
Stefi (hallássérült): Kilenc hónaposan el- lóasztalra, türelmetlenséget éreztem, hogy
vittük a gyereket egy hallásvizsgálatra egy na, mit csinálok én még itt, miért nem hala-
apuka tanácsára. Elõtte csak bolyong- dunk gyorsabban… Az orvos teljesen úgy
tunk… Mondták, menjünk vissza a papírok- vette, hogy majd én fölkínlódom magam a
kal az audiológiára, de az az audiológia vizsgálóasztalra…
Niki (hallássérült): Mondtuk, hogy rosszul Másik jellegzetes tájékoztatási anomália a part-
hallok, és hát úgy kellene beszélni, de hát… nerség hiánya.
Az új védõnõ is nagyon halk szavú volt, Bogi (mozgássérült): Bármit kérdeztem az
úgyhogy kifogtam. Vele folyamatosan kom- orvostól, az csak ilyen egymondatos vála-
munikációs gondjaim vannak. Mond vala- szokat adott, és én abból gyakorlatilag sem-
mit, és elég gyakran vissza kell kérdeznem. mit nem tudtam meg. … Ugyan megnézte
És nagyon halk szavú doktor bácsi jutott az ultrahangot, de nekem semmiféle érde-
nekünk, … õt abszolút nem hallottam soha. mi információt nem mondott.
Szinte szimbolikus jelentõségû Luca egyik tör- A résztvevõk hálásan fogadták a minimális tájé-
ténete. koztatást is, nem igényeltek többet néhány ért-
Luca (látássérült): Volt egy olyan nehézség hetõ, emberséggel közölt mondatnál.
is, hogy nem tudtam, hogyan kell kezelni a Szandi (gyengénlátó): Bejött másnap reg-
köldökcsonkot. Többször kértem, hogy mu- gel az orvos, … gyorsan elmondta a dolgo-
tassák meg. Egyszer csak bejött egy hölgy, kat. Felvilágosított mindenrõl, hogy mi,
nem is tudtam, hogy kicsoda, annyit mon- hogy fog zajlani, hogy milyen csöveket tet-
dott, hogy „Jövök megmutatni a köldökcsonk tek be, mik vannak bennem, ezt ki fogja ki-
kezelését”. Kibontotta a gyereket, mondta, venni és mikor fogja kivenni, hozzá mikor
hogy „Na, így kell csinálni, látja?” Mondom: kell varratszedésre mennem. Így, világosan
„Nem.” Összecsomagolta a gyereket és tájékoztatott.
elment…
Olykor nehéz eldönteni, hogy a sok sérelmes
Mindezek a kínos, kellemetlen, bántó, olykor eset a fogyatékosság miatt, vagy az egészség-
megríkató helyzetek is eltörpülnek azonban
ügybõl önmagából adódik. Fogyatékosságspeci-
a tájékoztatás hiányosságai mellett. A tájékoz-
fikusnak azonban talán csak az érzékszervi fo-
tatási anomáliák és hiányok egyik jellemzõje a
gyatékossággal élõ nõkkel való kommunikáció
tájékoztató tájékozatlansága.
problémái és az akadálymentesítés hiányos-
Dóra (hallássérült): A védõnõ … nem tudott
ságai tekinthetõk, míg jó néhány más tapaszta-
segíteni, és tanácsot sem adni, hogy kihez
lat olyan általános jelenségekrõl tanúskodik,
forduljak. … Nincsenek felkészülve arra,
amelyeknek semmi közük a fogyatékossághoz.
hogy fogyatékos anyákkal foglalkozzanak,
Klára (látássérült): A [38. hétben] a szem-
hogy hogyan kell velük kommunikálni, és mi-
klinikán másfél órás sorban állás után –
lyen segítségre lenne szükségük…
mert, ugye, elõre nem engedtek – kiderült,
Néhol elég „érdekesen” értelmezték a tájékoz- hogy elveszett a kartonom. Maga sose volt
tatási kötelezettséget. itt, mondja a recepciós. Mondom, ne mond-
Luca (látássérült): … Már korábban aláírat- ja, ide járok már évtizedek óta, szinte amió-
ták, persze, velem az összes papírt, gondo- ta élek. Jó, mondja, akkor itt leül szépen
lom, hogy mindenbe beleegyezek. Persze, a folyóson, kivárja, míg elfogynak a betegek,
nem olvasták fel, mert azt minek… és akkor bemehet. Ott ültem egyig – nyolcra
mentem! –, és akkor bekerültem a rende-
Az emberi méltóság tiszteletben tartása sem lõbe.
automatikus a tájékoztatás folyamán.
Stefi (hallássérült): Másnap, látogatáskor – Nem tekinthetõ fogyatékosságspecifikusnak
mivel a kórteremben nem lehetett látogatni, a paraszolvencia hazai gyakorlata sem.
minden kismama minden látogatójával össze Stefi (hallássérült): Megkérdeztem az orvost,
voltunk tömörülve egy váróteremben – oda- vállal-e. … Mondta, vállal, de csak maszek-
jött hozzám a gyerekorvos. És ott, a váró- ban. Elmondta az anyagiakat, hogy mikor,
teremben, a nyilvánosság elõtt mondta, hogy hányszor kell járni hozzá, mikor, mennyit kér,
sajnálom, megnéztük a gyereket és mind- szülésért mennyit kér. … Azt nem értem,
két fülére siket. Hangosan, nyilvánosan, lá- miért nem vállalt államilag? Hiszen állami
togatási idõben mondta, nem, hogy félre- kórházban dolgozott, a kórház eszközeit
hívott volna. Ez sokkolóan hatott rám, … és használta a vizsgálatok során, és még csak
utána sokat is sírtam miatta. nyugtát sem adnak ezek az orvosok az el-
kért pénzért!
4.5. „A VILÁGNAK KICSIT FURCSA…” – tagja, aki épp ment túrázni, felhívott, és ak-
KAPCSOLATOK BENT ÉS KINT kor Flóra velük túrázott.
A megkérdezettek valamennyien családban A társadalommal való találkozás nem mindig
élnek, kisebb-nagyobb rokonság veszi õket egyszerû. „Mulatságos, ámde szomorú történe-
körül, a gyermek vagy a munkájuk által pedig tek”, mondja Luca a világ furcsálló tekintetérõl,
ágas-bogas kapcsolatrendszer fûzi õket a tár- amit természetesen nem csak õ tapasztal meg.
sadalomhoz. Tapasztalataikat ezekrõl a kap- Emma (látássérült): Amikor már [terhes
csolatokról is megfogalmazták. voltam], … az utcán lesajnáltak, hogy nagy
Emma (látássérült): … Nem rásózom ma- hassal mentem. Mondták, hogy jaj, sze-
gamat, meg a leendõ gyerekeimet a másik- gény… Mint a megesett vak lány esete, tény-
ra, mert én sérült vagyok, hanem teljes ér- leg, valahogy így néztek rám…
tékû emberként én is ugyanúgy támogatom
a nem sérült férjemet: mind a ketten kiegé- A fogyatékossággal kapcsolatos, jól ismert
szítjük egymást… elõítéletek is felbukkannak.
Tímea (kerekes széket használ): Ahhoz az
Egy esetet leszámítva, az interjúkból alig derült orvoshoz kerültünk, akihez körzetileg tarto-
ki, hogy az apa számára mit jelent az anya fo- zunk. … Egyszer-kétszer találkoztam vele
gyatékossága. hébe-hóba, tehát nem ismert engem, nem
Stefi (hallássérült): A férjemnek mondtam, ismerte a családot, nem ismert egyáltalán.
[hogy hallássérült lett a gyerek], õ meg cso- … Írt egy levelet a gyámhivatalnak, hogy
dálkozott, hogy miért sírok ezen. Legalább vegyék el tõlem a kicsit, merthogy én moz-
megnézheti a meccset a tévében este han- gássérült vagyok, nekem a tizennégy éves
gosan, nem fogja zavarni a gyereket… lányom fogja ellátni a kicsit is, meg engem
A férjem abszolút elfogadta, azóta is azt is. Mondom, nincs is lányom, fiam van, aki
mondja, nem baj, semmi baj, te is megta- még most sincs tizennégy éves!
nultál beszélni, õ is megtanul beszélni. …
Elõkerült egy másik típusú elõítélet is. Szandi-
A férfipartner fogyatékossága szintén alig jelent nak ugyan komoly gondokat okozott, hogy ter-
meg. Attól, hogy a férjem, a párom sokat dolgo- hessége és szülése kapcsán részint megértse,
zik, a mienk apás szülés volt, a gyerek sokáig részint legyõzze a látássérülésébõl adódó aka-
kettõnk között aludt, sosem derül ki, hogy van-e dályokat, de nem kisebb tehertétel volt szem-
az apának valamilyen fogyatékossága. Egyet- besülni a romaellenességgel.
len esetben nehezíti a napi rutint az apa állapo- Szandi: [Ez a családtagom] eléggé elõítéle-
ta, de az is elsõsorban a gyermek fogyatékos- tes. … Kijelentette, hogy nem hajlandó a pá-
ságából adódóan. romat megismerni. … Mikor megszültem,
Tímea (kerekes széket használ): Autóba akkor közölte, hogy a kisbabával mi bármi-
nem tudom a mai napig berakni Ábelt, mert kor mehetünk hozzájuk, de a párom nem.
nem merem. … A férjem sem meri, mert- … A munkahelyemen sem beszélnek róla,
hogy a keze érintett, meg egyensúlyzava- csak a kolléganõm tesz sutyiban megjegy-
ros, ezért a [csont]törékeny gyereket nem zéseket, hogy azért jó, hogy nem lett ez
meri fölemelni. a kisbaba kapucsínószínû, meg ilyenek…
Az apákon kívül sok esetben a család is ott áll A sorstársakkal való kapcsolatfelvételre, ta-
az anyák mellett, mögött. pasztalatcserére szinte mindenkinek egyértel-
Klára (látássérült): A nyár nagy részére mû igénye volt.
leköltöztünk, ez egy ilyen családi ház, a ba- Klára (látássérült): Jó lett volna, ha a szülé-
latoni nyaraló. … Mindig volt valaki, aki ott sem elõtt találkozom már más vak anyu-
volt, a nõvérem, a három gyereke, a férje, kákkal, és jó lett volna, ha lett volna szá-
anyukám, apukám, unokatestvéreinknek is munkra egy hely, ahol tapasztalatot lehetett
van a közelben nyaralójuk, tehát mindenki. volna cserélni: pl. egy baba–mama-csoport
A gyerekkel is nagyon jó volt, mindig volt speciálisan látássérült várandósoknak, ahol
valaki, akinek a kezében volt. segítettek volna azon dolgokban, melyeket
Abigél (mozgássérült): Amikor tél volt, és így egyedül kellett megoldanom, kitalálnom.
lehetett volna szánkózni, a család többi
Sokan nem állnak meg azon a ponton, hogy és nem hordoznám annyit. Most közös ta-
regisztrálják a társadalom hozzájuk való, gyak- karóval alszunk, és a takaró mozgására fel-
ran sajátos kapcsolatát, hanem érzik magukban ébredek. A baba még nem is sír, mikor már
az energiát arra, hogy azon változtassanak is. szoptatom.
Luca (látássérült): Foglalkoztat, hogyan
lehetne az egészségügyi szemléletet kicsit Amikor a megkérdezettek az ideális világról
érzékenyíteni. … Maguk az információk is beszélnek, álmaik szerények, józanok és gya-
fontosak, de azt hiszem, sokkal inkább korlatiasak. Megfelelõ, elérhetõ, megfizethetõ
a megfelelõ, jó segítés, az odafordulás, technikai eszközöket, jól képzett egészségügyi
a gondoskodás. … Nehéz megtalálni az személyzetet, türelmesebb világot említenek.
arányt, hogy ne is legyek túlsegítve, de ne Luca (látássérült): A fantázia világában
is legyen ez a hûvös elkerülés. … Nem azt a társadalomban sztereotípiák és elõítéletek
gondolom, hogy csak a látóknak kell alkal- nélkül fordulnak hozzánk, biztosítják a fizi-
mazkodni, illetve érzékenyülni. Nekünk, kai és kommunikációs akadálymentességet
látássérülteknek is le kell vetkõznünk az és esélyegyenlõséget, és nem néznek min-
elõítéleteinket… ket marslakóknak. A védõnõk, a kórházi
személyzet, de még az utca embere is ért
Arra az összefoglaló kérdésre, hogy vajon van- hozzánk valamit, és nemcsak cserépben
e különbség a fogyatékossággal élõ és az ép látott vakot. A fogyatékos anyáknak speciá-
nõk anyasága között, túlnyomórészt azt állítot- lis szülésfelkészítési lehetõséget nyújtanak,
ták, hogy a lényeget illetõen nincs. és a gyermekgondozás „vakos” trükkjeit is
Dóra (hallássérült): Az alapvetõ helyzetek – tanítják nekik. A fantázia világában léteznek
a terhesség, a szülés, a gyereknevelés – nekünk baba–mama-klubok, ahol megoszt-
szempontjából nincs akkora különbség, hatjuk a gyermeknevelési tapasztalatain-
ugyanazok a problémák adódhatnak egy kat. A minket segítõ támogatószolgálatok
átlagos anya életében is. és a személyi segítõk is felkészülnek a gyer-
mekes fogyatékosok speciális igényeire.
Aki súlyosabb mozgásfogyatékossággal él, õ is Készülnek olyan speciális mesekönyvek,
elsõsorban gyakorlati szempontokat említ. amibõl mi is tudunk olvasni. És nem csak
Ágnes (kerekes széket használ): Az alap- Braille-formátumban! A fogyatékosok sport-
vetõ különbséget egészséges és sérült és kulturális lehetõségeinek fejlesztése
anyaság között abban látom, hogy nekem során is figyelembe veszik a családos fogya-
gondot jelentett a gyermek megemelése, tékosokat. Olyan sportokat segítenek életre
arrébb helyezése… Legnagyobb nehézség hívni, ahol a fogyatékos szülõ is sportolhat
a fürdetés és a sétáltatás volt. … Az anya- a gyerekével.
ság maga ugyanaz, de az, hogy jó anya le-
gyek, hogy mindent megadjak, és mindent
megfelelõen csináljak, azért az sokkal 5. KÖVETKEZTETÉSEK
komplexebb.
„A fenomenológia a jelenség legbensõ termé-
A látássérülés sem átformálta az anya–gyerek- szetét keresi, azt, ami azzá teszi a jelenséget,
kapcsolatot, csak máshova kerültek a hang- ami” (VAN MANEN, 1990, 10). Így e kvalitatív
súlyok. kutatás célja a fogyatékossággal élõ nõk anyasá-
Luca (látássérült): A terhességet és a szü- gélményének megragadása volt a mai Magyar-
lést minimálisan befolyásolta a látássérü- országon. A társadalom részére is lehet üzene-
lés, leszámítva azt a néhány kommuniká- te annak, ha megismeri a fogyatékossággal élõ
ciós nehézséget, amit a kórházi személyzet anyák életét, hiszen azok a megoldások, ame-
körében tapasztaltam. A gyermeknevelés lyek számukra változást hozhatnak, más, hát-
viszont gördülékenyebb lett volna a vakság rányos helyzetû csoportoknál is alkalmazhatók
nélkül. Ebben fokozottabb aggodalommal lehetnek. A munka minden fázisában szorosan
és odafigyeléssel vagyok, kisebb a gyer- együttmûködött kutató és résztvevõ, folyama-
mek és az én szabadságom is. tos visszajelzést biztosítva egymás számára.
Klára (látássérült): Ha nem lennék látássé- Az interjúkat részint induktív, részint deduktív
rült, gondolom, akkor a testkontaktus ke- módon dolgoztuk fel (MALACRIDA, 2007). Az
vésbé lenne fontos. Nem aludnánk együtt, adatelemzés záróakkordja a nagy kategóriák
közti kapcsolat felismerése volt, a lényegkie- felelõsség is: a fogyatékossággal élõ szülõ ki-
melés, a redukció és az intuíció eszközeivel mondatlanul is azzal a vádló kérdéssel szem-
(MOUSTAKAS, 1990). besül, hogy a saját magáéval azonos betegség-
Az interjúkban felbukkanó érzések és élmé- re „ítéli”-e a gyermeket, vagy elvéteti a mag-
nyek harmonizálnak a szakirodalomban olvas- zatot. Kétségbe vonják a fogyatékossággal élõ
hatókkal, ez alól egyedüli kivétel a magyaror- szülõk jogát arra, hogy olyan utódot hozzanak
szági egészségüggyel való találkozás volt. Az létre, aki esetleg hordozza az adott állapot
eredményekben bemutatott öt nagy, átfogó genetikai kódját (PARENS–ASCH, 2000; SAXTON,
kategória tartalmazta a résztvevõk tapasztala- 2000). Noha mindegyik résztvevõ számolt az
taiból leszûrhetõ közös élményeket. öröklõdés veszélyével – s a 16 gyerek közül 4-
nél meg is jelent az anyai fogyatékosság – az
5.1. AZ EREDMÉNYEK ELEMZÉSE anyák szenvedélyes meggyõzõdése volt, hogy
Az elsõ az önrendelkezés iránti igény erõteljes ér annyit az õ életük, hogy azt érdemes legyen
megfogalmazása volt, ami elsõsorban a terhes- a születendõ gyermekben folytatni. Így fordítot-
ség vállalása, a szülés körülményeinek befo- ták le a gyakorlat számára azt a filozófiai alap-
lyásolására tett erõfeszítések és a korai cse- vetést, hogy a fogyatékosság az életnek csu-
csemõgondozás terén mutatkozott meg. Ez pán egyik variációja!
utóbbi azt jelentette, hogy e fiatal anyáknak sok A negyedik összefoglaló kategória az egész-
esetben szembe kellett fordulniuk a csecsemõ- ségügyben szerzett tapasztalatokat összegzi.
gondozási hagyományokkal annak érdekében, Az egészségügynek hagyományosan nagy
hogy megtalálják a számukra járható, egyedi a szerepe a fogyatékossággal élõ emberek ellá-
utat. tásában, ráadásul kultúránkban a várandóssá-
A második kategóriát alkotó sajátos megol- got, a szülést és a kisgyermekkort is egészség-
dásokat igénylõ sajátos helyzetek a fogyaté- ügyi „eseményekként” kezelik. Így nem lehet
kosság természetébõl adódtak. Manapság a testi csodálkozni, hogy a fogyatékossággal élõ anyák
különbözõségek és a társadalmi feltételek kö- életében aránytalanul sok lehetõség nyílt riasz-
zötti kapcsolatot „testet öltött fogyatékosság” tó egészségügyi tapasztalatok szerzésére. Ez
néven emlegetik: akkor fogyatékos valaki, ha azért is különösen káros, mert az átélteket nem-
a környezete az (MALACRIDA, 2009, 111). Ezzel csak az anya saját nézõpontja színezi, hanem
sajnos számos esetben szembesültek a kuta- maga az ellátó egészségügyi rendszer is (LIP-
tásban részt vevõk, akiknek célja pedig az lett SON–ROGERS, 2000). Az egészségüggyel sehol
volna, hogy a jól kialakított tárgyi és az értõ tár- nincsenek jóban azok a nõk, akik fogyatékos-
sadalmi környezet minimalizálja a sajátos hely- ságuk – és az egészségügyi tanácsok – ellené-
zetek – egyébként igen kreatív – leküzdéséhez re gyermeket vállalnak (PRILLELTENSKY, 2003).
igényelt segítséget. Valamennyien megszen- A terhesség és a szülés medikalizálása nem is-
vedték az akadálymentesség hiányát, fogyaté- meretlen jelenség a világban sem (GREGG, 1993),
kosságra való tekintet nélkül. de sehol, egyetlen szerzõ sem ír olyan hihetet-
A harmadik kategória az anyák és gyerme- len rossz, s egyszersmind erõszakosan beszip-
keik kapcsolatának sajátosságait foglalja ma- pantó egészségügyi ellátásról, mint amilyen
gában. A fogyatékossággal élõ anyák elvárják, ezeknek az anyáknak az életét itthon megkese-
hogy szeretettelien törõdõ és gondozó anya- rítette. A válaszolók fõként a beteg szerepébe
ként ismerjék el õket, hiszen saját anyaságukat való kényszerülést, a partnerség hiányát, a fo-
õk is a közös kulturális anyanormákhoz mérik gyatékosság dolgaiban mutatott járatlanságot
(FARBER, 2000; HILL, 2005). A szülõi szorongás, és a tájékoztatási elégtelenséget rosszallották.
hogy nem tudnak tökéletesen megfelelni gyer- Sajnos a magyarországi egészségügyben a tá-
mekeik igényeinek, átlagos szülõk számára sem jékoztatásnak sem hagyománya, sem kultúrája
ismeretlen, de fogyatékossággal élõ szülõknél nincsen, holott az erre vonatkozó törvény – az
fokozottan tapasztalható (pl. ALTSCHULER–DALE, 1997. évi CLIV. egészségügyi törvény 13. parag-
1999). Ez a résztvevõknél is tapasztalható volt: rafusa – határozottan és konkrétan rendelkezik
ahhoz a félelemhez, hogy nem ingerszegény-e errõl. Jelentõségét aláhúzza, hogy a rossz tájé-
a nevelési környezet, hozzájárult az a szoron- koztatás korlátozza az önrendelkezési jogot,
gás is, hogy vajon nem terhelik-e meg a gyer- kellõ információk hiányában ugyanis lehetetlen
meket saját fogyatékosságukkal. A szokásos- megfelelõen dönteni. Gyanítható, hogy a részt-
nál nagyobb hangsúlyt kapott a genetikai vevõk tájékozódáshoz való joga nem sérült job-
ban az átlagnál, csak speciális igényeik tükré- gyatékosságuk és anyaságuk kombinációja

ben bizonyult ez az „átlag” feltûnõen kevésnek. olyan értékes felismerésekhez, tapasztalások-
Az ötödik kategóriába sorolható témák hoz juttatta õket, amelyek a társadalomnak is
a szûkebb és a tágabb világgal, a társadalommal hasznára válnának. Ezt szívesen kamatoztat-
való kapcsolatra vonatkoztak. A szûkebb kap- nák akár sorstársi segítés, társadalmi felvilá-
csolatokat tekintve a párok átlagosnak tekinthe- gosítás, attitûdmódosítás, egészségügyiszak-
tõk: vannak szerelemben élõ fiatal házasok, ember-képzés terén is.
egymás harcostársaivá érett férjek és felesé- Arra az összefoglaló kérdésre, hogy van-e
gek, magukra maradt anyák, alkoholizmussal, különbség a fogyatékossággal élõ és az ép nõk
házastársi problémákkal küszködõ kapcsola- anyasága között, a résztvevõk mély meggyõzõ-
tok, van új élettárs, és van magány. Senki nem déssel felelték, hogy ami a lényeget illeti, nincs,
tagadta, hogy a fogyatékosság e területen is je- ill. a különbség csak gyakorlati dolgokra szorít-
len van, de egyetlen utalás sincs arra, hogy bár- kozik, pl. a fogyatékosság természetébõl adódó
melyik kapcsolatban fõszerepe lenne. Az apák- sajátos helyzetekre, a tájékoztatás, az informá-
kal kapcsolatban a leglényegesebb az volt, ciószerzés és az akadálymentesség hiányaira.
hogy saját fogyatékosságukra és a párkapcso- Rendkívül érdekes „melléklelet”, hogy a valódi
lat jellegére tekintet nélkül tökéletesen megfe- különbség nem az ép és a fogyatékossággal élõ
lelnek a magyarországi társadalom átlagos anyák között észlelhetõ, hanem az ép és a fogya-
apaképének. A háttérben álló családokkal való tékossággal élõ gyermek anyja között. Abban
viszony sem mutatott semmi szokatlant vagy a pillanatban, ahogy a gyermekkel kapcsolatban
feltûnõt, noha kétségtelen, hogy a terhesség kerül a képbe a fogyatékosság, akkor az anya
bejelentésekor a megszokottnál jobban aggód- személye és saját problémája háttérbe szorul, s
tak a családok attól, hogy az unoka örökli a fo- megdöbbentõ módon nem számít többé, hogy õ
gyatékosságot, és a kismama állapotát esetleg ép-e vagy fogyatékossággal él-e. Talán ez bizo-
ronthatja a terhesség. Abban sem érzõdött nyítja legékesebben, hogy a fogyatékossággal
semmi különös, hogy akadt két család, ame- élõ anya elsõsorban és mindenekfelett anya…
lyikben az anyós és a menye között nem volt tel-
jes a harmónia, inkább csak az a sajátos, hogy 5.2. A KÖZPONTI FOGALOM: A KOMPETENCIA
e két utóbbi családban a mozgás-, ill. a látássé-
rült apa saját édesanyja tudott igen nehezen Elsõ pillantásra nehezen lehet bármiféle közöset
megbarátkozni fogyatékossággal élõ fia önálló találni az öt kategóriában, ám belsõ összefüggés
családalapításával. A külvilággal való szembe- mégis felismerhetõ, s az leginkább a valamire
sülésekbõl az tûnik ki, hogy míg a fogyatékos- való képességben, alkalmasságban, a vállalt
sággal élõ ember elfogadja fogyatékosságát s feladatok hatékony megoldásában, azaz a kom-
megtanul azzal élni, addig a társadalom erre petenciában ölt testet. Az átlagos körülmények
nem képes. Könnyen elõrántják azokat a kényel- között gyermeket vállaló nõnek soha nem kell
mes, ellenõrizetlen és ellenõrizhetetlen sztereo- külön bizonyítania gyermeknevelési kompeten-
típiákat, amelyek szerint a fogyatékossággal ciáját – hisz gyermeket szülni és nevelni min-
élõ anya nemcsak nem képes ellátni gyerme- denki tud! –, míg a fogyatékossággal élõ nõk
két, hanem bajba is sodorja õt. Az elõítéletek messze nem kapják meg ezt a bizalmat. A leg-
között felbukkant egy, nem a fogyatékossággal, egyszerûbb bizonyítéka annak, hogy valaki fo-
hanem a romaellenességgel összefüggõ is, a ro- gyatékossággal élõ embert kompetensnek
ma család azonban nyitottan, minden elõítélet tartanak, az az, ha megfelelõ tisztelettel fordul-
nélkül fogadta be az új, a fogyatékos családtagot. nak hozzá, mert ez a tisztelet teremti meg egy-
A fogyatékossággal élõ anyák számára, általán a lehetõséget arra, hogy az egyén bi-
mint a világon mindenütt, itt is fontosak a sors- zonyíthassa kompetenciáit (ROSSETTI–TASHIE,
társak. Minden résztvevõ kifejtette, hogy igé- 2002, 1). Ha azonban ez hiányzik, s a feltéte-
nye lett volna arra, hogy hasonló anyákkal ta- lezés eleve arra vonatkozik, hogy mi mindent
pasztalatot cserélhessen. Akiktõl információt nem tudhat a fogyatékossággal élõ ember, ak-
vártak volna e közösségekrõl, pl. védõnõ, ér- kor õ meg sem kísérelheti képességei gyakor-
dekvédelmi szervezet, gyermekorvos, azok ez- lását, kifejlesztését. Tehát a kompetencia elfo-
zel nem rendelkeztek. Talán éppen ezért fo- gadtatása, az alkalmasság, a megfelelõség bi-
galmazódott meg a válaszokban a „Mit adhatok zonyítása, az érte folytatott küzdelem óriási
én a társadalomnak?” kérdése. Szinte vala- szerephez jut a fogyatékossággal élõ nõk gyer-
mennyiük személyes meggyõzõdése, hogy fo- mekvállalása és gyermeknevelése kapcsán.
Mintha kompetenciájuk lenne az a jelenség, a résztvevõk folyamatosan azt szerették volna

amirõl szólniuk érdemes, amiért kettõs harcot megértetni a környezetükkel, hogy ha te kom-
vívnak: egyrészt elvárják, hogy a szûkebb és a tá- petensnek fogadsz el engem, ha engeded, és
gabb környezet fenntartás nélkül, létezõként hozzásegítesz, hogy az legyek, akkor én kom-
fogadja el e kompetenciákat – az értelmükben petens leszek a testem dolgaiban, az anyasá-
meghozott döntésekkel egyetemben! –, gomban, az egész életemben…
másrészt elvárják, biztosítsa számukra a kör-
nyezet azt a társadalmi, technikai eszköztárat, 5.3. ÜZENET A TÁRSADALOMNAK
amelynek segítségével e kompetencia gyako- A résztvevõk tapasztalatai és véleménye alap-
rolható, megõrizhetõ és fejleszthetõ. ján kompetenciáik kialakításának és gyakorlá-
Hiszen mirõl is szólnak a történeteik, ha sának három feltétele van:
nem a kompetenciáikról? Harcolnak a belsõ tu- – a fogyatékossággal élõ nõk emberi jogai-
dásuk érvényesítéséért, megküzdenek saját nak szabad gyakorlása a gyermekvállalás
anyáikkal, s a helyzet kezelésére általában tel- és a szülés során;
jesen felkészületlen védõnõiknek is szépen meg- – intenzív felvilágosítás a társadalom kör-
tanítják, mire és hogyan van szüksége a siket, nyezeti és morális akadálymentesítése cél-
a vak vagy a mozgáskorlátozottsággal élõ jából;
anyának… Attól sem félnek, hogy a gyermek – kellõ mennyiségû és minõségû, elérhetõ, a
számára nem tudják hitelesen közvetíteni a döntésekhez szükséges, többek között
szükséges normákat, szabályokat, és mind- egészségügyi, pszichológiai, genetikai és
egyikük úgy érzi, rendelkezik az ehhez szüksé- sorstársi információ.
ges anyai kompetenciával. Kifejezetten büszkék Egyértelmû, hogy a fogyatékossággal élõ
a teljesítményeikre, amelyeket anyaként, hát- anyák többségi anyatársaikéhoz képest két-
rányaik ellenére, kompetenciáik révén elérnek. ségtelenül nehezebb helyzetén – amint azt
Ágnes (kerekes széket használ): Egy a résztvevõk az ideális világról való véleményük-
egészséges anya fogja a gyereket, hóna alá ben kifejtették – némi társadalmi odafigyelés-
vágja, és megkeveri a fõzeléket vagy akármit, sel, nem több, hanem inkább jobb segítséggel,
de ezt egy mozgássérült nem tudja megcsi- valamint gazdagabb és árnyaltabb információs
nálni. … De az ember esetleg egy kicsit büszke rendszerrel rendkívül sokat lehetne javítani.
is lehet rá, ha vállalja, és végig tudja csinálni. Ebbõl a tanulmányból nagy pontossággal kiraj-
Ha a többnyire mosolygósan vagy megfon- zolódnak azok a képzési (egészségügy, gyer-
tolt komolysággal elmondott interjúkban vala- mekellátás), szervezési (speciális támogató
mikor is indulatos, elkeseredett vagy haragos szolgálat a terhesség és a korai csecsemõgon-
felhangok jelentek meg, az mindig valamely dozás idõszakára), valamint informatikai (aka-
kompetencia megkérdõjelezése vagy elveszí- dálymentes honlapok és információforrások)
tése kapcsán történt. Ahogy Klára is megfogal- feladatok, amelyekkel a döntés-elõkészítõknek
mazta: „Elsõsorban … az zavart, hogy foglalkozniuk szükséges e csoport lehetséges
elvitatták az anyai kompetenciámat.” Mintha gyermekvállalása kapcsán.
?
A vizsgált adatok Számszerûsített eredmények
Lakhely • 7 nõ budapesti, 6 vidéki
Életkor • Min. 26, max. 48 év; közülük 6 nõ 30-34 év kö-

zötti korú
Iskolai végzettség • 3 nõ érettségizett és tanfolyamot végzett

• 5 fõiskolai, 3 egyetemi végzettségû
• az egyik értelmileg akadályozott résztvevõ 8 ál-
talánost végzett, a másiknak a végzettsége
nem ismert
Munkajogi helyzet • 7 nõ terhességi, gyermekágyi segélyt, gyed, ill.

gyes ellátást kap
• 3 nõ dolgozik
• 3 nõ rokkantnyugdíjas
Fogyatékosság szerinti megoszlás • 3 nõ hallássérült (mindhárman kétoldali halló-

készüléket viselnek, súlyosan nagyothalló em-
berek)
• 4 személy látássérült (köztük egy súlyosan
gyengénlátó személy, a többi jogilag vak ember)
• 3 nõ mozgássérült (köztük egy személy kere-
kesszéket használ)
• 1 nõ halmozott fogyatékossággal él (kerekess-
zéket használ és kisnövésû és törékeny csontú)
• 2 személy értelmileg akadályozott intellektuális
fogyatékossággal él
Családi állapot • 8 fõ házasságban él gyermeke apjával

• 1 fõ élettársi kapcsolatban él gyermeke apjával
• 1 fõ új élettársi kapcsolatban él, nem gyermeke
apjával
• 2 anya egyedülálló (egyikük esetében a mindig
is külön élõ apa idõközben elhalálozott)
• 1 fõ özvegy
Apák • 7 fõ ép férfi (közülük 1 fõ pszichiátriai gondozott)

• 4 fõ fogyatékossággal él (2 látásfogyatékosság-
gal, 2 mozgásfogyatékossággal)
• 2 fõ meghalt (közülük az egyik mozgásfogyaté-
kossággal élt)
Gyermekek 19 fõ (életkor: min. 3 hó, max. 21 év)

• 15 kiskorú, 1 fiatalkorú, 3 nagykorú
• 15 fõ ép, 4 fogyatékossággal él
A család anyagi helyzete és lakásviszonyai • Anyagiak: 1 igen gyenge, 7 épphogy megfelelõ,

5 jó
• Lakásviszonyok: 1 igen gyenge, 1 épphogy meg-
felelõ, 11 jó
• Valamennyi apa dolgozik, s egy kivételével
anyagilag mind részt vállal a gyermeknevelés
költségeibõl.
1. táblázat: A résztvevõk demográfiai adatai
Kategóriák Témák Altémák
Elsõ kategória: A terhesség vállalása

„A karom erõs!” A szülés módja
Az önrendelkezés iránti igény Az önismeret mint az önrendel-
kezés alapja
Második kategória: Az állapotból adódó sajátos

„Jó kis mizéria…” helyzetek
Speciális problémák, speciális A jó és a rossz segítés
megoldások Az akadálymentesség jelentése
és hiányának következményei
Kreativitás a problémamegol-
dásban
Harmadik kategória Olyan anya, mint bárki más

„Anya, neked a cicid is mozgás- Nem olyan anya, mint bárki más
sérült?”
Anyák és gyermekeik
A felelõsségek súlya Genetikai felelõsség
A gyermek biztonságával, testi
és lelki fejlõdésével kapcsolatos
felelõsség
A saját állapottal kapcsolatos
felelõsség
Honnan és hogyan tudja meg a

gyermek, hogy az õ anyja más?
Honnan és hogyan tudja meg
az anya, hogy az õ gyermeke
más-e?
Negyedik kategória: A medikalizált természet.

„Na, így kell csinálni, látja?” Mi köze a betegellátásnak
Mondom: „Nem”. a szüléshez?
Információéhségben, kiszolgál-
tatottan az egészségügy karmai
közt Az egészségügy anomáliáinak Az átszervezésekbõl adódó és
lecsapódása az egyén életében. egyéb ellátási gondok
A tapintatlan, empátiahiányos
ellátás
A tájékoztatás: a tájékoztató
tájékozatlansága, a
szûkmarkúan mért információ
Mi az, ami az egészségügyre

jellemzõ, és mi az, ami fogyaté-
kosságspecifikus
Ötödik kategória: Az apa

„A világnak kicsit furcsa…” A család szerepe
Kapcsolatok bent és kint Félelmetes-e a kint?
A sorstársak szerepe
Mit adhatok én a társadalomnak?
2. táblázat : Az interjúk szövegelemzése kapcsán felismert altémák, témák és kategóriák
IRODALOM
ALTSCHULER, J. – DALE, B. (1999): On being an ill parent. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 4 (1), 23–37.
AUNOS, M. – GOUPIL, G. – FELDMAN, M. (2003): Mothers with intellectual disabilities who do or do not have custody of
their children. Journal on Developmental Disabilities, 10 (2), 65–79.
ASCH, A. – FINE, M. (1988): Shared dreams: A left perspective on disability rights and reproductive rights. In M. Fine – A.
Asch (eds.): Women with disabilities: Essays in psychology, culture, and politics. Temple University Press,
Philadelphia, 245–268.
BARNES, C. (2009): Egy évtized változásai: reflexiók az „emancipatív” fogyatékosságkutatásra. Fogyatékosság és társa-
dalom, I (1), 13–21.
BLOCHBERGER, K. (2010a): Familienarbeit ist für behinderte Eltern eine tägliche Herausforderung –
Unterstützungsmöglichkeiten. Das Familienhandbuch des Staatsinstituts für Frühpädagogik (IFP). www.familien-
handbuch.de/cmain/f_aktuelles/a_behinderung/s_986.html, a letöltés idõpontja 2011. 04. 03., 12.39.
BLOCHBERGER, K. (2010b): Behinderte Eltern – Immer noch ein Tabu oder bereits ein Trend? Die Realität zwischen
Bewunderung und Grenzüberschreitung. Bundesverband Behinderter und Chronisch Kranker Eltern.
http://www.assista.org/files/Blochberger.pdf, a letöltés idõpontja 2011. 04. 03., 12.45.
BROTHERSON, M. J. – GOLDSTEIN, B. L. (1992): Quality design of focus groups in early childhood special education
research. Journal of Early Intervention, 16, 334–342.
BYRNES, A. (2003): Typology of international conventions and options for a convention on the rights of persons with dis-
abilities, June 16; Ad Hoc Committee on a Comprehensive and Integral International Convention on Protection
and Promotion of the Rights and Dignity of Persons with Disabilities, 16–27 June, 2003, New York.
CHOI, P. – HENSHAW, C.– BAKER, S. – TREE, J. (2005): Supermum, superwife, supereverything: performing femininity
in the transition to motherhood. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 23 (2), 167–180.
CRESWELL, J. W. (2007): Qualitative Inquiery and Research Design & Choosing Among Five Approaches. 2nd ed. SAGE
Publications, Inc.,Thousand Oaks, London, New Delhi.
DAHLGREN, L. – EMMELIN, M. – WINKVIST, A. (2004): Qualitative Methodology for International Public Health. Umeå
University, Umeå.
EISNER, E. W. (1991): The enlightened eye: Qualitative inquiry and the enhancement of educational practice. Macmillan
Publishing Company, New York, NY.
FARBER, R. S. (2000): Mothers with disabilities: In their own voice. American Journal of Occupational Therapy, 54 (3),
260–268.
FROHMADER, C. (2002): „There is no justice – There’s Just Us!” – The Status of Women with Disabilities in Australia’.
Women With Disabilities Australia (WWDA), Hobart, Tasmania, Australia.
FROHMADER, C. (2009): Parenting Issues for Women with Disabilities in Australia. A Policy Paper by Women With
Disabilities Australia (WWDA). Women With Disabilities Australia (WWDA), Tasmania, Australia;
http://www.wwda.org.au/parentingpolicypaper09.pdf
GILL, C. J. (1996a): Dating and relationship issues. Sexuality and Disability, 14 (3), 183–190.
GILL, C. J. (1996b): Becoming visible: Personal health experiences of women with disabilities. In: D. M. Krotoski – M. A.
Nosek – M. A. Turk (Eds.): Women with physical disabilities: Achieving and maintaining health and well-being.
Paul H. Brooks Publishing Co., Baltimore.
GIORGI, A. (1997): The theory, practice and evaluation of the phenomenological method
as a qualitative research procedure. Journal of Phenomenological Psychology, 28 (2), 235–260.
GREGG, R. (1993): „Choice” as a double-edged sword: Information, guilt and mother-blaming in a high-tech age. Women
& Health, 20 (3), 53–73.
HATCH, J. A. (2002): Doing qualitative research in educational settings. State University of New York Press, Albany, New
York.
HEATH, A. W. (1997): The Proposal in Qualitative Research. The Qualitative Report, 3 (1);
http://www.nova.edu/ssss/QR/QR3-1/heath.html, a letöltés ideje 2011. 04. 03., 14.55.
HERNÁDI I. (2009): A fogyatékos nõi testrõl lakotott kép/zet/ek. Fogyatékosság és társadalom, I (1), 85–92.
HILL, M. (n.d.): Mothers with disabilities. http://www.babyzone.com/features/content/display.asp?contentid=1537,
letöltve: 2005. 03. 16., 15.43.
HIRD, M. J. – ABSHOFF, K. (2000): Women without children: A contradiction in terms? Journal of Comparative Family
Studies, 31 (3), 347–376.
HOEPFL, M. C. (1997): Choosing Qualitative Research: A Primer for Technology Education Researchers Journal of
Technology Education, 9 (11), 47–63.
KALLIANES, V. – RUBENFELD, P. (1997): Disabled women and reproductive rights. Disability & Society, 12 (2), 203–222.
KIMCHI, J. – POLIVKA, B. – STEVENSON, J. S. (1991): Triangulation: Operational definitions. Nursing Research, 40,
364–366.
KOCHER, M. (1994): Mothers with disabilities. Sexuality and Disability, 12 (2), 127–133.
KVALE, S. (1996): InterViews: An introduction to qualitative research interviewing. SAGE Publications, Inc., Thousand
Oaks, CA.
LINCOLN, Y. – GUBA, E. (1985): Naturalistic inquiry. SAGE Publications, Inc., Newbury Park, CA.
LIPSON, J. G. – ROGERS, J. G. (2000): Pregnancy, birth, and disability: Women’s health care experiences. Health Care
for Women International, 21 (1), 1–26.
MALACRIDA, C. (2007): Negotiating the Dependency/Nurturance Tightrope: Dilemmas of Motherhood and Disability. The
Canadian Review of Sociology and Anthropology, 44 (4), 469–493.
MALACRIDA, C. (2009): Performing Motherhood in a disablist world: dilemmas of motherhood, femininity and disability.
International Journal of Qualitative Studies in Education. 22 (1), 99–117.
MARSHALL, C. – ROSSMANN, G. B. (2006): Designing qualitative research. 4th ed. SAGE Publications, Inc.,Thousand
Oaks, CA.
MARTON K. – KÖNCZEI GY. (2009): Új kutatási irányzatok a fogyatékosságtudományban. Fogyatékosság és társadalom,
I (1), 5–12.
MATHISON, S. (1988): Why triangulate? Educational Researcher, 17 (2), 13–17.
MERTENS, D. M. (2003): Mixed methods and the politics of human research: The transformative-emancipatory perspec-
tive. In A. Tashakkori – C. Teddlie (Eds.): Handbook of mixed methods in social and behavioural research. SAGE
Publications, Inc.,Thousand Oaks, CA. 135–164.
MOUSTAKAS, C. (1990). Heuristic research: Design, methodology, and applications. SAGE Publications, Inc., Newbury
Park, CA.
MOUSTAKAS, C. (1994). Phenomenological research methods. SAGE Publications, Inc., Thousand Oaks, CA.
MORSE, J. M. (1995): The significance of saturation. Qualitative Health Research, 5, 147–149.
NAGY Z. É. – KÖNCZEI GY. – HERNÁDI I. (2009): A fogyatékosságtudomány útjai kettõs történeti keretben, avagy elsõ,
kísérleti metszet a fogyatékosságtudományról. Fogyatékosság és társadalom, I (1), 93–107.
NOSEK, M. A. – HOWLAND, B. A. – RINALTA, D. H. – YOUNG, M. E. – CHANPONG, M. S. (2001): National study of women
with physical disabilities: Final report. Sexuality and Disability, 19 (1), 5–39.
PARENS, E. – ASCH, A. (Eds.; 2000): Prenatal testing and disability rights. Georgetown University Press, Washington, D.
C. 234–258.
PATTON, M. Q. (1990): Qualitative evaluation and research methods. 2nd ed. Sage Publications, Inc., Newbury Park, CA.
PATTON, M. Q. (2002): Qualitative research and evaluation methods. 3rd ed. SAGE Publications, Inc.,Thousand Oaks, CA.
PISCHKE, M. E. (1993): Parenting with a disability. Sexuality and Disability, 11 (3), 207–209.
PRILLELTENSKY, O. (2003): A Ramp To Motherhood: The Experiences of Mothers with Physical Disabilities. Sexuality and
Disability, 21 (1), 21–47.
ROSSETTI, Z. – TASHIE, C. (2002): Outlining the prejudice: Making the least dangerous assumption. The Communicator:
Newsletter of the Autism Committee.
http://inclusive-solutions.com/leastdangerousassumption.asp, a letöltés ideje 2011. 04. 03., 13.47.
SAXTON, M. (2000): Why members of the disability community oppose prenatal diagnosis and selective abortion;
http://faculty.law.miami.edu/mcoombs/documents/saxton.pdf, a letöltés ideje 2011. 04. 03., 14.11.
THOMAS, C. (1997): The baby and the bath water: disabled women and motherhood in social context. Sociology of Health
& Illness, 19 (5), 622–643.
THROUGH THE LOOKING GLASS: The National Center for Parents with Disabilities and their Families. http://looking-
glass.org.
VAN MANEN, M. (1990): Researching lived experience: Human science for an action sensitive pedagogy. State University
of New York Press, Albany, NY.
WAXMAN, B. F. (1994): Up against eugenics: Disabled women’s challenge to receive reproductive health services.
Sexuality and Disability, 12 (2), 155–171.
WEIS, L. – FINE, M. (2000): Speed bumps: A study-friendly guide to qualitative research. Teachers College Press, New
York.
?
02_dokument.qxp 2014.07.21. 8:09 Page 45
DOKUMENTUMOK
EGYESÜLT NEMZETEK SZERVEZETE, GAZDASÁGI

ÉS SZOCIÁLIS TANÁCS: A FOGYATÉKOSSÁGOT
FÕÁRAMBA HELYEZÕ* AKCIÓ ÁTFOGÓ TERVEI
A FÕTITKÁR BESZÁMOLÓJA
A szociális fejlesztési bizottság negyvennyolcadik ülése

2010. február 3–12.
Az ideiglenes ügyrend 3 (b) (i) pontja.
A szociális fejlesztés csúcstalálkozójának és a közgyûlés huszonnegyedik rendkívüli ülésének ismertetése: az Egyesült
Nemzetek Szervezetének a társadalmi csoportok helyzetére vonatkozó releváns terveinek és programjainak áttekintése,
különös tekintettel a fogyatékossággal élõ személyeket érintõ világméretû cselekvési programra.
Ez a beszámoló a gazdasági és szociális bizottságnak a 2008. júliusi 2008/21 számú, a fogyatékosságot fõáramba helyezõ
(mainstreaming) politikájára vonatkozó határozatára adott válasz.
A beszámoló áttekinti a multilaterális, a regionális és a bilaterális kezdeményezések keretén belül a fogyatékosságin-
kluzív fejlesztési együttmûködés helyzetének fejlõdését.
A beszámoló végül javaslatokat tartalmaz arról, hogyan lehetséges a fejlesztési cselekvés és együttmûködés keretein
belül a fogyatékosság politikai fõáramba helyezése.
I. BEVEZETÕ kadék miatt. A határozat minden elõkészítõ, fej-

lesztõ résztvevõt felszólít: „biztosítsa, hogy
1. 2008/21-es határozatában, ajánlásában a gaz- a nemzetközi együttmûködés, beleértve a nem-
dasági és szociális bizottság aggodalmát fe- zetközi fejlesztõ programokat, magában fog-
jezte ki a fogyatékossággal élõ emberekkel laljon minden fogyatékossággal élõ személyt,
kapcsolatos, a millennium fejlesztési célokat és hozzáférhetõ legyen számukra”. A határozat
megvalósító átfogó politikai szándék és gya- konkrét intézkedéseket kér arra vonatkozóan,
korlat között jelenleg továbbra is fennálló sza- hogyan lehet a szegénység felszámolásával,
* Az angol eredetiben: mainstreaming – a fõszerk. megj.
ENSZ – A F O G YAT É K O S S Á G O T F Õ Á R A M B A H E LY E Z Õ A K C I Ó ÁT F O G Ó T E R V E I 45
oktatással, szakképzéssel, munkavállalással nincs komoly tapasztalatunk a fogyatékosság

és a források elosztásával kapcsolatban a fo- fõáramba helyezésérõl, ezért kevés lehetõség
gyatékossággal élõ személyek perspektíváját nyílik arra, hogy elemezzük és értékeljük a leg-
és a hozzáférhetõségi követelményeket beépí- jobb gyakorlatokat, vagy megosszuk az alkal-
teni a fenti folyamatokba. mazással kapcsolatos tapasztalatokat. Ezért a
2008/21-es határozat óta eltelt idõszakban
2. Miközben a határozat számos, a fogyaté- kevés új információról számolhatunk be, mivel
kosság fõáramba helyezésével kapcsolatos, a fejlesztési szervezetek egy része az útmuta-
a fogyatékosságra és a fejlesztésre vonatkozó tók és az irányelvek megfogalmazása után
általános témát is érint, ideértve az egyes álla- még csak most kezdte meg a tényleges progra-
mok, a civil szervezetek és a magánszektor mok és projektek megvalósítását. A fõáramba
szerepét is, elsõsorban mégis arra fekteti a hang- helyezés lehetõségeinek teljes megvalósításá-
súlyt, hogy a fogyatékosság bekerüljön a nem- hoz még sok erõfeszítésre van szükség.
zetközi fejlesztési együttmûködés fõáramába
(mainstreaming).1 Ez a beszámoló tehát a ha-
tározat fõ irányára válaszol, és áttekinti azokat II. A FOGYATÉKOSSÁGOT FÕÁRAMBA
az erõfeszítéseket, amelyek célja, hogy a fo- HELYEZÕ POLITIKA A NEMZETKÖZI
gyatékosság is bekerüljön a politikai fõáramba. FEJLESZTÉSI TERVBEN:
3. A fogyatékosság politikai fõáramba helye- A NEMZETKÖZI NORMATÍV KERET
zése több mint negyed évszázada szerepel az
5. A fogyatékossággal élõ személyek az ENSZ
Egyesült Nemzetek Szervezetének napirend-
elsõ napjaitól fogva a fejlesztési együttmûkö-
jén. Számos fejlesztési szervezet a fejlesztés dés kedvezményezettjei, de azért, mert a tár-
integrált megközelítésének köszönhetõen tett sadalmi jóléti szervezetek és szolgáltatások, az
komoly lépéseket, hogy a fogyatékosság be- orvosi ellátás és a rehabilitációs szolgáltatások
kerüljön a politikai fõáramba, és szót emelt figyelmének elõterébe kerültek2. Azzal, hogy
a fogyatékosságinkluzív fejlesztés érdekében. 1982-ben elfogadtuk A fogyatékossággal élõ
Noha az Egyesült Nemzetek Szervezete évek személyekkel kapcsolatos cselekvési progra-
óta rendszeresen foglalkozik a fogyatékosság mot,3 a fejlesztési program szerves része és
fõáramba helyezésével, a konkrét politikai fej- egyben célja, hogy a fogyatékossággal élõ sze-
lesztések, az alkalmazásra irányuló elsõ lépé- mélyek az esélyegyenlõség elve alapján és
sek csak az 1990-es évek közepén történtek résztvevõként szerepeljenek a programban.
meg, akkor is csak néhány szervezet vett ben- A program meghatározza a fogyatékossággal
nük részt, majd 2000-ben történt nagyobb áttö- élõ személyek szerepét, akik egyszerre tevékeny
rés. Ugyanakkor mind a mai napig vannak olyan résztvevõi és kedvezményezettjei is a program-
tagországok, amelyek nem alkalmazzák száz- nak, és ezzel a program elsõként biztosított nem-
százalékosan a fogyatékosság fõáramba helye- zetközi cselekvési programkeretet a fogyatékos-
zésének politikáját és annak megvalósítását. ságinkluzív fejlesztési tervnek.
4. A legtöbb fejlesztési partner számára a fej- 6. 1993-ban a közgyûlés elfogadta A fogyaté-

lesztési együttmûködésben a fogyatékosság fõ- kossággal élõ személyek esélyegyenlõségére
áramba állítása a programok és a projektek vonatkozó alapvetõ szabályokat.4 Ez a doku-
szintjén viszonylag újnak számít, és még le mentum megerõsítette a fejlesztési tervben az
nem zárult folyamatként jelentkezik. Ma még inkluzív politika, a tervezés és a cselekvés el-
1 A határozat tíz operatív paragrafusa foglalkozik a fejlesztés és az együttmûködés kérdésével. Az elsõ az Egyesült
Nemzetek Szervezetében megfogalmazott Millennium Development Goals megvalósításával foglalkozik. Hét operatív
paragrafus inter alia az Egyesült Nemzetek Szervezete rendszerének és más, az Egyesült Nemzetek Szervezete
szempontjából fontos nemzetközi közösség tagjainak entitásával foglalkozik, ideértve a különféle szervezeteket,
alapítványokat és programokat, a regionális és a nemzetközi pénzügyi és fejlesztési intézményeket vagy a kormány-
közi szervezeteket és a nemzetközi szervezeteket.
2 Lásd: The United Nations and Disabled Persons: The First Fifty Years. www.un.org/esa/socdev/enable/dis50y00.htm
(A letöltés ideje: 2011.március 17.)
3 A közgyûlés határozata 61/106, I. függelék, (ami nem más, mint az ENSZ fogyatékosságügyi egyezménye – a fõszerk.
megj.)
4 A közgyûlés határozata 48/96. függelék.
46 ENSZ – A F O G YAT É K O S S Á G O T F Õ Á R A M B A H E LY E Z Õ A K C I Ó ÁT F O G Ó T E R V E I
veit, és további irányelveket fektetett le a fogya- 9. 2006-ban a közgyûlés elfogadta A fogyaté-

tékosságinkluzív intézkedésekkel kapcsolat- kossággal élõ személyek jogairól szóló egyez-
ban. Az alapvetõ szabályok 14. cikkelye a cse- ményt,8 amelyet a szerzõdési folyamat elsõ
lekvési politikával és a tervezéssel kapcsolat- percétõl kezdve az emberi jogok és a fejlesztés
ban leszögezi, hogy „a fogyatékossággal élõ biztosítása elõsegítõjének tartottak.9 Az egyez-
személyek szükségleteit és gondjait bele kell mény az egyetlen olyan nemzetközi emberjogi
építeni az általános fejlesztési tervbe, és nem eszköz, amelyben cikkelyt szenteltek a nem-
lehet külön kezelni õket”. A szabályok a 21. cik- zetközi együttmûködésnek, és mint ilyen, átfo-
kelyben külön figyelmet szentelnek a fejlesztési gó normatív keretet biztosít a fogyatékosság
együttmûködésnek, a 22. cikkelyben a techni- politikai fõáramba helyezésének a fejlesztési
kai és a gazdasági együttmûködésnek, a 22. tervben.
cikkelyben pedig a nemzetközi együttmûködés-
nek. 10. A közgyûlés a 32. cikkelyben leszögezi
a nemzetközi együttmûködés és a fogyatékos-
sággal élõ személyek jogai biztosításának
7. Az alapvetõ szabályok dokumentuma meg-
szükségességét, valamint azt, hogy a fogyaté-
állapította, hogy szükség van a szociális fej-
kossággal élõ személyeket teljes mértékben be
lõdés bizottságában olyan fogyatékosságügyi
kell vonni az élet minden területén. Különösen
referensre, aki ellenõrzi a szabályok betartását
a 32. paragrafus hangsúlyozza, hogy a nem-
és alkalmazását. Az elsõ mandátum idején
zetközi fejlesztési intézkedések minden fogya-
(1994–1997) az elsõ fogyatékosságügyi refe- tékossággal élõ személyt vonjanak be, és min-
rens, Bengt Lindquist (Svédország) kijelentette, den fogyatékossággal élõ személynek biztosít-
hogy „a fogyatékosságügyi intézkedések meg- sák a hozzáférhetõséget; támogatni és segíteni
erõsítése és a fejlesztési együttmûködés fõ- kell a minél szélesebb körben való terjesztést,
áramába helyezése (…) az alapvetõ szabályok beleértve az információcserét és az információ-
jövõbeni alkalmazásának egyik legsürgetõbb megosztást, a tapasztalatcserét és a tapasztala-
lépése”.5 tok megosztását, a képzési programok és a leg-
sikeresebb gyakorlatok cseréjét és megosztását;
8. A második fogyatékosságügyi fõbiztos, támogatni kell a közös kutatást, a tudományos és
Sheikha Hissa Al Thani (Katar, fõbiztossá- a technikai ismeretekhez való hozzáférést; és
gának ideje 2003–2008) megállapította, hogy a technológiák megosztásával biztosítani kell a
egyértelmû és kétségbevonhatatlan kapcsolat technikai és a gazdasági támogatást, beleértve
áll fenn a szegénység és a fogyatékosság kö- a támogató technikákhoz való hozzáférést és
zött, valamint hogy a nemzetközi fejlesztési azok fejlesztésének támogatását.
szervezetek cselekvési programjai a fogyaté-
kosságra és a fogyatékossággal élõ személyek
problémáira fordítják a legkevesebb figyelmet.6 III. A FOGYATÉKOSSÁGOT FÕÁRAMBA
A fõbiztos asszony azt is megállapította, hogy HELYEZÕ POLITIKA:
noha a fogyatékosság kérdéseit megpróbálták
REGIONÁLIS CSELEKVÉSI KERETEK
beépíteni a fejlesztései terv fõáramába, minden
jó szándék ellenére sem sikerült teljes mélysé- 11. A fejlesztési együttmûködés során, több-
gében foglalkozni a kérdéssel. A továbbiakban nyire a fogyatékosság évtizede alkalmából szá-
hozzátette, hogy szükséges programszinten és mos regionális kezdeményezés született arra,
pénzügyileg is beemelni a fogyatékosságot a hogy politikailag a fõáramba helyezzék a fogya-
szegénység leküzdésére irányuló minden tevé- tékosság ügyét. Ebben a részben a regionális
kenységbe és fejlesztési programba is.7 kezdeményezésekre hozunk példákat, ilyen
volt. A fogyatékossággal élõ személyek
5 Lásd: A/52/56 paragrafus 135.

6 A fogyatékosságügyi fõbiztos szóbeli beszámolója, elhangzott a szociális fejlesztés bizottságának negyvenharmadik
ülésén, www.un.org/esa/socdev/enable/reportesd05.htm (A letöltés ideje: 2011. június 22.)
7 Lásd: E/CN.5/2005/5.
8 Lásd: A közgyûlés határozata 61/106, I. függelék.
9 A fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló egyezmény jogalkotási történetérõl lásd: www.un.org/disabilities
(A letöltés ideje: 2011. március 17.)
évtizede Afrikában, A fogyatékossággal élõ a szegénység elleni küzdelemben a fogyaté-

személyek évtizede az arab országokban, A fo- kosságinkluzív perspektíva elõtérbe helyezése,
gyatékossággal élõ személyek évtizede Ázsiá- és a HIV-vel, az AIDS-szel kapcsolatos stra-
ban és a Csendes-óceán térségében, és leg- tégiai tervek.10 Fontos szerepet szántak a
újabban A fogyatékosság csendes-óceáni re- fejlesztési együttmûködésnek, ebbe belefoglal-
gionális stratégiája. Általánosságban még túl ták a cselekvési programok terén a szektorok
korai lenne a kezdeményezések eredményeirõl közti együttmûködést, a politikai és a magán-
beszámolni, ez a rész azt mutatja meg, hogy a szektor közti partnerkapcsolat kialakítását,
fejlesztési terven belül ezek a régiók hogyan a fejlesztési kapacitás támogatását és a régiók
közelítettek a fogyatékosság fõáramba helye- közti tapasztalatcserét.11
zéséhez.
14. A fogyatékossággal élõ személyek évtize-
12. A fogyatékossággal kapcsolatos regionális dének afrikai tanácsa partnerkapcsolatot épí-
évtizedek és stratégiák kulcsfontosságú sze- tett ki az Egyesült Nemzetek Szervezetének
repet töltenek be a figyelemfelkeltésben és Gazdasági és Szociális Tanácsával, valamint
a fõáramba helyezéssel kapcsolatos információ- az Egyesült Nemzetek Szervezete Afrikai Mil-
megosztásban, valamint a támogató hálózatok lenniumkampányának irodájával, az Ökumeni-
kialakításában. Az alkalmazással kapcsolatos kus Fogyatékosságügyi Jogvédõk Hálózatával
elsõdleges kihívások – és szakadékok – elsõ- és az Afrikai Közösségfejlesztési Alapít-
sorban nemzeti szinten találhatóak. Nemzeti vánnyal, hogy közösen szervezzék meg a mil-
politikai akarat és megfelelõ források szüksé- lenniumi fejlesztési célok és a fogyatékosság
gesek ahhoz, hogy regionális megegyezéseit elsõ afrikai regionális konferenciáját 2008-ban
és kötelességvállalásait politikai fõáramba il- Nairobiban.
lesszék, különösen az egymással versenyzõ
fejlesztési prioritások kontextusában. Hogy a 15. 2009-ben az Afrika-évtizedet 2019-ig ter-
nemzeti politikai fejlesztési terveket befolyá- jesztették ki, a kormányok újra elkötelezték ma-
solni lehessen, ahhoz a fogyatékossággal élõ gukat, hogy a kulcsfontosságú társadalmi té-
személyek szervezeteinek és más, releváns mákat a hatalomba emeléssel és a fogyatékos-
civil szervezeteknek kell felhívniuk erre a fi- sággal élõ személyek számára egyenlõ jogok
gyelmet, és szoros együttmûködést kell kiépí- biztosításával segítik megvalósulni, védik a fo-
teniük az állami szervezetekkel, a segélyszer- gyatékossággal élõ személyek jogait, elõse-
vezetekkel, mert csak így lehet a tevékenysé- gítik részvételüket, és érdekeiket igyekeznek
geket és a programokat fejleszteni és alkal- a fejlesztési programok fõáramába emelni. Az
mazni. A támogatás olyan donorszervezetektõl Afrikai Unió és az Európai Unió (EU) ebben
várható, amelyek maguk is elsõbbséget adnak a szellemben fogalmazta meg a millenniumi
a fogyatékosságinkluzív fejlesztési programok- fejlesztési célokban a fogyatékossággal élõ
nak és projekteknek. emberekre, egészségükre és oktatásukra vo-
natkozó akciópontokat a közös EU–Afrika-stra-
tégia- és akciótervben (2008–2009).
A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLÕ SZEMÉLYEK
ÉVTIZEDE AFRIKÁBAN (2000–2009) A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLÕ SZEMÉLYEK
ÉVTIZEDE AZ ARAB ORSZÁGOKBAN
13. A fogyatékossággal élõ személyek évtize-
dének Afrikában (2000–2009) az volt a célja, (2003–2010)
hogy az érintetteket megerõsítse (empower), 16. A 2003–2012-ig tartó idõszakot az Arab
valamint az afrikai kontextusban a fejlesztés Államok Ligája és A Fogyatékossággal Élõ Sze-
minden aspektusát tekintve hatalommal ruház- mélyek Arab Szervezete a fogyatékossággal
za fel a partnerviszony kialakításában a fogya- élõ személyek arab országokbeli évtizedének
tékossággal élõ személyeket. Az évtized mun- nyilvánította. Az ötlet A fogyatékosság helyzete
káját több elsõdlegességet élvezõ téma jelle- az arab világban: a fogyatékosság arab évti-
mezte, többek között az élhetõség lehetõsége, zede címû konferencián fogalmazódott meg.
10 A fogyatékossággal élõ személyek évtizede Afrikában (2000–2009) konvenciójával kapcsolatban lásd: www.un.org/
disabilities. (A letöltés ideje: 2011. június 22.)
11 Lásd: A664/253, 52. cikk.
Ezt a konferenciát a Nyugat-ázsiai Gazdasági 2002-ben fogadták el, regionális cselekvéspo-

és Szociális Bizottság (ESCWA) szervezte, és litikát javasol a régió kormányainak, az érintet-
Bejrútban volt, 2002 októberében.12 teknek, és egyben hét tevékenységet jelöl meg
prioritásként az új évtizedre. A regionális keret-
17. Az évtized legfontosabb célterületei az terv egyértelmûen beépíti a millenniumi fejlesz-
oktatás, az egészség, a jogszabályalkotás, tési célokat, azok releváns célcsoportjait, hogy
a rehabilitáció, a hozzáférhetõség, a lakhatás ezzel is biztosítsa: a fogyatékossággal élõ sze-
és a közlekedés, a fogyatékossággal élõ gyere- mélyek integráns részesei lehessenek a célok
kek, a fogyatékossággal élõ nõk, a fogyatékos elérésére tett erõfeszítéseknek. A Biwoko mil-
idõsek, a média és a nyilvánosság, a globalizá- lenniumi akciókeretterv a fogyatékossággal élõ
ció és a szegénység, valamint a sport és a re- embereket érintõ intézkedéseket beépíti a nem-
kreáció.13 Az évtized sokat segített abban, zeti cselekvési programokba, hogy ezzel va-
hogy a fogyatékossággal élõ személyek, jogai- lósítsa meg a millenniumi fejlesztési célok ki-
nak regionális perspektívája alakuljon és ja- tûzéseit.15
vuljon, beleértve a genderkérdést is.
21. A 2007. szeptemberében Bangkokban A fo-
18. Az arab évtized és A fogyatékossággal élõ gyatékossággal élõ személyek ázsiai és óceá-
emberek jogainak konvenciója alkalmazásának niai évtizede 2003–2012 félidejének eredmé-
segítségével a fogyatékossággal élõ személyek nyeirõl (Midpoint Review) megtartott magas
életkörülményeinek javításával foglalkozott szintû kormányközi találkozó elfogadta a Biwako
a 2009. november 11–12-én Dubaiban meg- milleneumi cselekvési kerettervet kiegészítõ
tartott regionális konferencia. A konferencián Biwako Plus Five egyezményt, és arra törek-
áttekintették a konvenciónak az arab régióban szik, hogy a következõ öt évben jelentõs mér-
történõ alkalmazását, és akciótervet dolgoztak tékben hozzájáruljon a cselekvési kerettervben
ki a további lépésekhez – beleértve a hozzáfér- foglaltak megvalósításához (2008–2012).16
hetõséget, az oktatást, a közlekedést és a re- A Biwako Plus Five annyiban bõvíti ki a cse-
habilitációt is. lekvési kerettervet, hogy speciális akciókat fo-
galmaz meg, és átfogalmazza a prioritási te-
A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLÕ SZEMÉLYEK rületeket. Az egyik ilyen terület a nemzeti fej-
ÁZSIAI ÉS ÓCEÁNIAI ÉVTIZEDE lesztési keretprogramokon belül szegénységet
csökkentõ stratégiák esetében kifejezetten
19. Az Egyesült Nemzetek Szervezete által a fo-
a fogyatékossági perspektíva politikai fõáram-
gyatékossággal élõ személyek évtizedének
ba emelését tûzi ki célul.
deklarált idõszakot (1983–1992) követõ évben a
gazdasági és szociális bizottság ázsiai és óce-
ÓCEÁNIAI REGIONÁLIS FOGYATÉKOSSÁGÜGYI
ániai tagállamai (ESCAP) meghirdették A fogya-
tékossággal élõ személyek ázsiai és óceániai STRATÉGIA (2010–2015)
évtizedét az 1993–2002 közötti idõszakra, majd 22. 2009. október. 21–23 között tartották meg
ezt követte a második évtized, 2003–2012-ig. a fogyatékosságügyi miniszterek elsõ óceániai
fórumát. Tizenhárom óceániai tagállam képvi-
20. Az elsõ évtized legfontosabb eredménye selõje vett részt, és kidolgozták az óceániai re-
a Biwako millenniumi akciókeretterv, amelynek gionális fogyatékosságügyi stratégiát, amellyel
célja a fogyatékossággal élõ személyek ázsiai támogatni kívánták a tagállamokban a fogyaté-
és óceániai inkluzív, korlátok nélküli és egyenlõ kossággal élõ személyek jogainak elõtérbe he-
jogokon alapuló társasága.14 A kerettervet lyezését. A stratégia keretet dolgozott ki a
12 Lásd www.un.org/esa/socdev/enable/disarabdecade.htm (A letöltés ideje: 2011. szeptember 14.)

13 Lásd www.friendsfordiabled.org.lb/ArabDecadeEnglish.pdf (A letöltés ideje: 2011. június 22.)
14 Lásd www.unescap.org/esid/psis/disability/bmf/bmf.html (A letöltés ideje: 2011. június 23.)
15 A Biwako Millenium keret és a Biwako Plus Five jelentõs regionális eszközök, amelyek beszámolnak arról, hogy mi-
lyen lépések történnek a fogyatékossággal élõ személyek bevonására; lásd Development for All: Towards a Disability-
Inclusive Australian Aid Program 2009–2014. AusAID 2008. http://www.ausaid.gov.au/keyaid/pdf/FINAL%20Aus
AID_Development%20for%20All.pdf (A letöltés ideje: 2011. szeptember 11.)
16 Lásd: Biwako Plus Five: Further Efforts Towards an Inclusive Barrier-free and Rights-based Society for persons with
Diasabilities in Asia and the Pacific. www.unescap.org/esid/psis/Disability/bmf/APDDP2_2E.pdf (A letöltés ideje: 2011.
szeptember 11.)
kormányközi munka, a civil társadalom és más történt meg. A legtöbb ügynökség beépíti mun-
fejlesztési szervezetek tevékenységének össze- kájába a fogyatékosságüggyel kapcsolatos te-
hangolására, annak érdekében, hogy fogyaté- vékenységeket, de a fogyatékosságügy politi-
kosságinkluzív régiót alakíthassanak ki, ugyan- kai fõáramba emelése nem történik meg, nem
akkor a fogyatékossággal élõ személyek jogai- hatja át az egész szektort, és/vagy nem kap
nak egyezménye és más, a fogyatékossággal közvetlen költségvetési támogatást. A haté-
kapcsolatos emberi jogi tevékenység szellemé- kony fõáramba emelés azt is jelenti, hogy min-
ben megerõsítsék az összes érdekelt elkötele- den fejlesztési együttmûködési elképzelést és
zettségét. tevékenységet a fogyatékossággal élõ szemé-
lyek befogadása és a fogyatékossággal élõ
23. A fogyatékosságügyi miniszterek fóruma személyekre gyakorolt hatás szempontjából
utasította a fórum titkárságát és a fejlesztési értékelnek. Ez lényegesen tágabb megközelí-
partnereket, hogy készítsenek olyan alkalma- tés, mint amit néhány multilaterális egyesület
zási tervet, amely a fórum szigetországainak eddig követett. Hasonlóan, a legtöbb egyesület
számára olyan, a minõségbiztosításra és az nem alakított külön részleget, amelyek felelõs-
értékelésre alkalmas keretet biztosít, amellyel sége lenne, hogy minden tevékenységben a fõ-
koordinálni lehet a stratégia alkalmazásához áramba emeljék a fogyatékosságügyet.
szükséges forrásokat és technikai segítséget.
A miniszterek fontosnak tartották, hogy a fórum AZ EGYESÜLT NEMZETEK SZERVEZETÉNEK
összes érintett szigetországában a kormányok A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLÕ SZEMÉLYEK
prioritást adjanak a fogyatékosságinkluzív fej- JOGAIÉRT LÉTREHOZOTT KÖZÖS
lesztésnek; megegyeztek, hogy létrehoznak egy
SZOLGÁLTATÁSI MINÕSÉGTÁMOGATÓ
központi minisztériumot, amely hozzárendelt
költségvetési forrásokkal foglalkozik a fogyaté- CSOPORTJA ÉS AZEGYESÜLT NEMZETEK
kosságügyi kérdésekkel. SZERVEZETE FEJLESZTÉSI CSOPORTJÁNAK
FOGYATÉKOSSÁGGAL FOGLALKOZÓ CSAPATA
IV. A FOGYATÉKOSSÁGOT FÕÁRAMBA 26. A fogyatékossággal élõ személyek jogairól

HELYEZÕ POLITIKA: szóló egyezmény alkalmazásának érdekében
MULTILATERÁLIS EGYÜTTMÛKÖDÉS 2006-ban megalakult a közös szolgáltatási mi-
nõségbiztosító csoport.18 A csoport feladata,
24. A politikai fõáramba helyezés a multilate- hogy az egyezmény célkitûzéseivel és szelle-
rális együttmûködésre is folyamatosan felhívja mével összhangban támogassa az ENSZ fo-
a figyelmet. Különösen a fogyatékossággal élõ gyatékosságügyi tevékenységét.
személyek jogairól szóló egyezmény adott új
erõt multilaterális szinten a fogyatékosságinklu- 27. A közös szolgáltatási minõségbiztosító
zív fejlesztési tevékenységeknek. Számos mul- csoport cselekvési tervet készít, amely biztosítja,
tilaterális fejlesztési ügynökség vagy éppen új hogy az Egyesült Nemzetek Szervezetének
fogyatékosságügyi cselekvési vázlatot vagy tevékenysége és programjai a fogyatékosság-
stratégiát készít, esetleg a már meglévõ akció- gal élõ személyekre is érvényesek legyenek.
terveiket dolgozzák át. Ebben a részben ezek- Az ENSZ rendszerén belül néhány ENSZ-szer-
rõl a változásokról lesz szó.17 vezet, -alapítvány és -program már lépéseket
tett, hogy fejlesztési együttmûködési cselekvési
25. A multilaterális fejlesztési együttmûködés tervükbe beépítsék a fogyatékossággal élõ
keretén belül azonban továbbra sincs össz- személyek szempontjait is.19
hang az elképzelések és a gyakorlat között. Mi-
közben egyre többen ismerik el, hogy a fogya- 28. A közös szolgáltatási minõségbiztosító
tékosságügy az általános fejlesztési együttmû- csoport legfontosabb feladatának tartotta, hogy
ködés keretei közé tartozik, ez még mindig nem létrehozza az ENSZ-szervezetekbõl az Egye-
17 Ez a rész elsõsorban a Világbank még nem megjelent beszámolójának 2009. októberi vázlata, International Coo-
peration and Disability Inclusive Development: A Review of Policies and Practices, az elõkészítést a Világbank
fogyatékosságügyi és fejlesztési részlege végzi.
18 Lásd: www.un.org/disabilities/default.asp?id=448 (A letöltés ideje: 2011. május 14.)
19 Lásd: A/64/128.
sült Nemzetek Szervezetének Fejlesztési Cso- a nemzetközi szervezetek és a civil társadalmi

portját (UNDG), ennek feladata, hogy az ENSZ szervezõdések közti együttmûködést, különös
tagállamainak csoportjait és az érdekelteket tekintettel a fogyatékossággal élõ személyek
segítse abban, hogy a fejlesztési együttmûkö- szervezeteire, valamint hogy csökkenjen a sze-
désben a fogyatékosságügy is a politikai fõ- gény országokban a nagyszámú, fogyatékos-
áramba kerüljön. A fogyatékosságügyi akció- sággal élõ személyek és családjaik mélysze-
csoport kidolgozza az Egyesült Nemzetek Szer- génysége és kirekesztése, és hogy minél ha-
vezete rezidens koordinátorrendszere és az marabb bevonják õket a fejlesztési programok-
Egyesült Nemzetek Szervezetének tagországai ba és gyakorlatokba. A bank a Development
számára azokat az irányelveket, amelyek Grant Facility és egy olasz, finn és norvég ala-
elõsegítik a fogyatékossággal élõ emberek jo- pítványi kuratórium segítségével támogatja
gainak és érdekeinek nemzeti szintû integ- a partnerkapcsolatot.
rálását az Egyesült Nemzetek Szervezetének
programjaiban megfogalmazottak szerint. Az 31. A Világbank fogyatékosságüggyel és fej-
irányelvek az Egyesült Nemzetek Szervezetei lesztéssel kapcsolatos tevékenységét az em-
cselekvési keretprogramjainak kontextusában berierõforrás-fejlesztési hálózaton belül mûkö-
kiemelten fontos szerepet kapnak, mert az UNDG dõ szociális védelem és munka részleg fogya-
most készíti elõ az új, közös országértékelést, tékosságügyi és fejlesztései csoportja végzi.
a United Nations Development Assistance A Világbank az olasz fejlesztési együttmûködési
Frameworköt (UNDAF), amely a következõ csoporttal közösen 2009 végén jelentette meg
három évben több mint 90 országot érint majd. az International Cooperation and Diasability
Az útmutató a remények szerint jelentõsen Inclusive Development: A Review of Policies
hozzájárul majd ahhoz, hogy a közös ország- and Practices címû kiadványt (Nemzetközi
értékelés (UNDAF) útmutatóiban a fogyatékos- együttmûködés és az inkluzív fogyatékosság
ságügyi kérdések is bekerüljenek a politikai fõ- fejlesztése: a tervek és gyakorlatok áttekin-
áramba. tése).
VILÁGBANK AMERIKAKÖZI FEJLESZTÉSI BANK

29. A Világbank a fogyatékosságügyet az ink- 32. Az Amerikaközi Fejlesztési Bank (IDB) fo-
luzív fejlesztés és az emberi erõforrás növelése gyatékosságügyi és fejlesztési csoportja a fenn-
szempontjából közelíti meg, mert ezeket szük- tartható fejlõdés részleg szociális fejlesztési
ségesnek tartja ahhoz, hogy megvalósítható osztályának keretén belül mûködik.21 A fogya-
legyen a milleniumi fejlesztési célkitûzés. Cse- tékosságügyi csoport és a másik négy szociá-
lekvési értelemben a bank célja, hogy meg- lisinklúzió-csoport célja, hogy Latin-Ameriká-
ossza az ismereteket és a jó gyakorlatokkal ban és a karibi térségben támogassa a fajtól,
kapcsolatos dokumentumokat, hogy azután etnikumtól, nemtõl és a fogyatékosságtól füg-
ezek segítségével részben kialakulhasson a bi- getlen teljes inklúziót és részvételt biztosító tár-
zonyítékokon és tapasztalatokon alapuló inklu- sadalmi gyakorlatokat.
zív fejlesztési gyakorlat, részben, hogy a rele-
váns szektorok és projektek a lehetõ legjobban 33. Az IDB jelenleg a fogyatékossággal kap-
integrálhassák a fogyatékosságügyet. A bank csolatos statisztikai és intézkedési kérdésekre
elsõsorban Afrikára, Dél-Ázsiára és az óceániai összpontosít. 2003-ban hat déli féltekei ország
régióra, a Közel-Keletre és Észak-Afrikára nemzeti statisztikai hivatalai vezetõinek részvé-
összpontosítja figyelmét. telével rendezett konferenciát, ahol áttekintet-
ték a fogyatékosságra vonatkozó adatokat.
30. A bank azzal a célkitûzéssel, hogy szö- A résztvevõk két prioritásban állapodtak meg:
vetséget hozzon létre a fogyatékosságügy és elõször, hogy elemezni kell a fogyatékossággal
a fejlesztés között, megalakította a fogyatékos- kapcsolatos nemzeti adatokat; másodszor,
ságügy és a fejlesztés világméretû partnerkap- hogy a fogyatékossággal kapcsolatos intézke-
csolatát (GPDD).20 A partnerkapcsolat célja, dések és a fogyatékosságnak a szegénység-
hogy elõsegítse a fejlesztési munkacsoportok, gel, a korral, a nemmel, az etnikummal, az ok-
20 Lásd: http://gpdd-online.org (A letöltés ideje: 2011. június 22.)

21 Lásd www.iadb.org/ (A letöltés ideje: 2011. augusztus 14.)
tatással, a vidéki, a városi helyzettel, a jövede- V. A FOGYATÉKOSSÁGOT FÕÁRAMBA

lemmel és a munkaerõpiacon való részvétellel
való viszonyát össze lehessen hasonlítani, ah- HELYEZÕ POLITIKA:
hoz támogatni kell a meghatározások harmoni- BILATERÁLIS EGYÜTTMÛKÖDÉS
zációját. Ezt számos szubregionális megbe-
szélés követte, és az IDB közzétette számos 36. Ez a rész ismerteti, milyen lépéseket tettek
országnak a fogyatékosságra vonatkozó ada- a fogyatékosságügy politikai fõáramába emelé-
tait, hogy ezzel is támogassa a fogyatékosság- sért az erre kiválasztott bilaterális fejlesztési
specifikus beavatkozásokért felelõs szerveze- csoportok. A beszámoló nem teljes körû, csak
tek munkáját.22 illusztrálja a fogyatékosságüggyel kapcsolatos
leghatékonyabb bilaterális együttmûködési mó-
ÁZSIAI FEJLESZTÉSI BANK23 dozatokat (lásd 17. lábjegyzet).
34. Az Ázsiai Fejlesztési Bank (ADB) 1999 óta,
37. A fogyatékos személyek hazai szervezetei
amikor mindent átfogó célkitûzését a szegény-
által ösztönzött bilaterális szervezetek között
ség csökkentésére változtatta, regionális és or-
voltak azok a fejlesztéssel foglalkozó szerveze-
szágos szinten is bevezette a fogyatékosság-
tek, amelyek az 1990-es években elsõként igye-
üggyel kapcsolatos tevékenységeket. Segíti az
keztek a politikai fõáramba emelni a fogyatékos-
ADB-t és tagországait, hogy a szegénységet
ságügyet. Mások csak nemrégiben foglalkoztak
csökkentõ stratégiákba és programokba a fo-
átfogó, fogyatékosságinkluzív cselekvési keret-
gyatékosságügyet is beépítsék, regionális tá-
program kialakításával.
mogatóközpontokat hoztak létre, amelyeket
anyagilag a finn kormány támogatott. A projekt
38. A legtöbb bilaterális szervezetnek jelentõs
célja az volt, hogy elõsegítse a kölcsönös meg-
tapasztalata van a fogyatékossággal élõ sze-
értést, és lehetõséget biztosítson ahhoz, hogy
mélyekkel kapcsolatos speciális fejlesztési
az ADB és a tagországok cselekvési program-
együttmûködés támogatásában, a fogyatékos-
jai hatékonyan foglalkozzanak a fogyatékos-
ságspecifikus programok és projektek kialakí-
sággal élõ személyek szükségleteivel.
tásában. Mivel a fõáramba helyezõ bilaterális
akcióprogramok többségét 2000 óta fejlesztik, az
35. A technikai segítség egyik legjelentõsebb
alkalmazással kapcsolatos eredményekre még
eredménye a 2005-ben kiadott Disability Brief:
várni kell. A szervezetek között sok párhuzamo-
Identifying and Addressing the Needs of Dis-
san szorgalmazza a fogyatékosságspecifikus és
abled People,24 amely bemutatja, hogyan lehet
a fõáramba helyezõ kezdeményezéseket.
beépíteni a fogyatékosságügyet a fejlesztési
programokba, bevezetõ a fogyatékosságügyi
A FOGYATÉKOSSÁGÜGY POLITIKAI FÕÁRAMBA
kérdésekhez, útmutató a cselekvési progra-
HELYEZÉSÉT SZORGALMAZÓ KORAI BILATE-
mokban részt vevõknek és kormányaik illeté-
kes hivatalainak, s a fogyatékossággal kapcso- RÁLIS FEJLESZTÉSI EGYÜTTMÛKÖDÉSEK
latos háttérismereteket és a fogyatékossággal 39. Az északi országok az 1990-es években
élõ személyek igényeire adandó válaszhoz kezdték meg a fejlesztési együttmûködés po-
szükséges eszközöket tartalmazza. A második litikai fõáramába emelni a fogyatékosságügyet.
nagy eredmény a Disabled People and Deve- Az elsõdleges lökést az 1991-ben, a finnorszá-
lopment,25 amely a fogyatékosságra adott világ- gi Hanaholmenben megtartott Nordic Disabled
méretû válaszok fejlõdését, valamint a fogyaté- Persons Organizations adta.26
kosságügyi kérdésekkel kapcsolatos elképze-
léseket és eszközöket ismerteti.
22 Lásd www.iadb.org/sds/SOC/publication/gen_6190-4114_e.htm (A letöltés ideje: 2011. augusztus 14.)
23 Lásd www.adb.org/socialprotection/disability.asp (A letöltés ideje: 2011. augusztus 14., 12.55)
24 Lásd www.adb.org/Documents/reports/Disabled-People-Development/disability-brief.asp (A letöltés ideje: 2011. augusztus 14., )
25 Asian Development Bank, Disabled People and Development. Poverty and Social Development Papers No. 12, June 2005,
www.adb.org/Documents/Reports/Disabled-People-Development/disabled-people.pdf (A letöltés ideje: 2011. augusztus 14.)
26 Az 1990-es évek elején a gazdasági és szociális ügyek osztálya a finn National Research and Development Centre for
Welfare and Health (STAKES) szervezettel és a finn kormánnyal együttmûködve kiadta a Disability Dimension in
Development Action Manual on Inclusiv Planning c. technikai útmutatót. Az útmutató egyike az elsõ jelentõs
útmutatóknak, amelyek bemutatják, miként lehetne javítani a fejlesztési cselekvési programok és projektek minõségét
azzal, hogy érzékenyen reagálnak a fogyatékosságügyre, és nem hagyják ki a fejlesztési programok és projektek
tervezésekor a fõáramból.
40. 1996-ban a finn kormány hivatalos elvi dön- szul arra, hogy az USA Nemzeti Tanácsának
tést hozott, „a fogyatékossággal élõ személyek 1996-ban kiadott Foreign Policy and Disability
státuszát illetõen, amelyet a szegénység csök- (Külpolitika és fogyatékosság) beszámolója ar-
kentésével és az emberi jogok elõsegítésével ra a következtetésre jutott, hogy az USA nem
együtt kell kezelni”.27 1999-ben Norvégia a svéd rendelkezik a fogyatékossággal kapcsolatos át-
külügyminisztérium által megfogalmazott terv fogó külpolitikával, az USAID 1997-ben javas-
mintájára elkészítette a fogyatékossággal élõ latokat tett a nem kötelezõ érvényû Disability
személyek bevonása a fejlesztési együttmûkö- Policy Paper kiadványban.31 A kiadványban
désbe norvégiai tervét. Svédország 1999–2000- megfogalmazott cselekvési terv alapja az egye-
es fogyatékosságügyi programja és a fogyaté- sült államokbeli fogyatékossági polgárjogi
kossággal élõ személyeket érintõ nemzeti cse- nyilatkozatban megfogalmazott diszkrimináció-
lekvési terve elõírta, hogy a kormányszerveze- ellenesség, azzal a célkitûzéssel, hogy „ne érje
tek építsék be tevékenységükbe a fogyatékos- diszkrimináció a fogyatékossággal élõ szemé-
ságügyi perspektívát.28 lyeket azokban a programokban, amelyeket az
USAID támogat”, és „támogassa a fogyaté-
41. 2000-ben Koppenhágában tartották meg kossággal élõ személyek bevonását az USAID
a Nordic Development Cooperation and the Dis- hazai és befogadó országbeli programjaiba”.32
ability Dimension: Good Practices and Challen-
ges of Inclusion (Északi fejlesztési együttmû- FEJLÕDÉS 2000 UTÁN
ködés és a fogyatékosság dimenziója: a befo- Ausztrália
gadás/inklúzió jó gyakorlatai és kihívása) kon-
ferenciát. A konferencia egyik eredménye, 43. Az Australian Agency for International
hogy az északi országok fejlesztésügyi minisz- Development (AusAID)33 a fogyatékosság-
terei megállapodtak: „elfogadják és támogatják, üggyel és a fejlesztéssel kapcsolatban meg-
hogy a bilaterális és a multilaterális fejlesztési fogalmazott stratégiája a Development for All:
munkák irányelvei az Egyesült Nemzetek Szer- Towards a disability-inclusive Australian aid
vezetének alapvetõ szabályai, és biztosítják, program 2009–2014, a bilaterális donorok nyi-
hogy speciális intézkedések szülessenek, ame- latkozatai között a legfrissebb és a legrészle-
lyek a fogyatékossággal élõ személyek szá- tesebb.34 A megközelítés kifejlesztése részt-
mára is megteremtik a társadalmi fejlesztésben vevõi alapon történt, többek között konzultáltak
a hozzáférhetõséget és a részvételt, hogy ez- a fogyatékossággal élõ ausztráliai emberek kö-
zel is megerõsítsék számukra az emberi jogok zösségével és az érintettekkel azokban a fej-
gyakorlásának lehetõségét”.29 lõdõ országokban, ahol az AusAID dolgozik.35
Referenciacsoportot is létrehoztak, hogy így
42. Ugyanebben az idõszakban az Amerikai biztosítsák az alkalmazáshoz a folyamatos
Egyesült Államok Nemzetközi Fejlesztési Cso- stratégiai útmutatást.36 Az ausztráliai stratégia
portja (USAID) is napirendre tûzte a fejlesztési az egyetlen olyan fejlesztési és fogyatékosság-
programon belül a fogyatékosságügyet.30 Vála- ügyi program, amely egyértelmûen jelzi, hogy
27 Label us able: a proactive evaluation of Finnish development cooperation from the disability perspective, STAKES
National Research and Development Centre for Welfare and Health (2003).
28 Páciensbõl állampolgár: a fogyatékosságügy nemzeti cselekvési terve, svéd kormány, 1999–2000:79 kormányhatározat.
29 Lásd: Inclusion of the disability dimension in Nordic development cooperation: Final Report of the 2000 Nordic Con-
ference on Disability and Development (2002).
30 Lásd: www.usaid.gov (A letöltés ideje: 2011. szeptember 15.)
31 Lásd: USAID Disability Policy Paper, USAID Policy Guidance (1997. szemptember 12.) http://pdf.dec.org/pdf_docs/
PDABQ631.pdf, a linkre számos hivatkozás van az interneten, bár 2011. november 1-jén nem nyílt meg.
32 Az 1997-es dokumentum leszögezi, hogy „az ADA az USA tengerentúli állampolgáraira vonatkozik (beleértve az
USAID-alkalmazottakat), nem vonatkozik a nem USA-állampolgárokra, akik az USAID-programok elsõdleges haszon-
élvezõi. Az USAID fogyatékosságügyi politikája tehát része annak a törekvésnek, hogy az ADA szellemét az USA
joghatárain túlra is kiterjesszék”.
33 Lásd: www.ausaid.gov.au/makediff/default.cfm (A letöltés ideje: 2011. szeptember 15.)
34 Lásd www.ausaid.gov.au/keyaid/pdf/FINAL%20AusAID_Development%20for%20All.pdf (A letöltés ideje: 2011.
szeptember 15.)
35 Lásd Kirsten Pratt: Inclusive Development: A New Area in Consultation. In AusAID Special Issue No.73., 23. 2009.
április.
36 Lásd www.ausaid.gov.au/hottopics/topic.cfm?ID=5848_9505_6245_8952_1116 (A letöltés ideje: 2011. szeptember 18.)
a dokumentum akadálymentes formátumban is Kanada

olvasható.
47. A Kanadai Nemzetközi Fejlesztési Csoport
44. A stratégia számos, a fogyatékosságinklú- (CIDA) régóta támogatja a fogyatékossággal
zióval kapcsolatos korlátra hívja fel a figyelmet, élõ személyek szervezeteinek kapacitásbõví-
többek között arra, hogy a millenniumi fejlesz- tését, a szervezetek között a legkiemelkedõbb
tési célok nem tartalmaznak fogyatékosságügyi a Disabled Peoples’ International, ez világmé-
kérdéseket; gyakran hiányzik a fogyatékosság- retû, több mint 130 ország fogyatékosságügyi
inklúzió intézményi támogatása; az alkalmazot- szervezetét összefogó és azokkal kapcsolatot
tak ismeret-, készséghiány vagy a különmunka tartó szervezet. További szervezete a Közössé-
és a forráshiány miatt nem vállalják ezt a fel- gi Élet Kanadai Társasága (Canadian Associa-
adatot; a monitoring és az elszámoltathatóság tion for Community Living), amelynek célja a fi-
hiánya. gyelem felkeltése, és a kanadai, illetve kanadai
helyszínû civil fejlesztési csoportokkal való
Ausztria kapcsolattartás, melynek során közösen küz-
denek a világméretû szegénység és az intellek-
45. Ausztriában a 2002-es (kiegészítve 2003) tuális fogyatékossággal élõ személyek kire-
szövetségi fejlesztési együttmûködés elõtérbe kesztése ellen.40
helyezi a fejlesztéspolitika kritériumait, alapve-
tõ elveket szögez le, többek között a gyerme- Európai Unió
kek és a fogyatékossággal élõ emberek érde-
keinek figyelembevételét, amelyek mentén 48. Az Európai Bizottság a 2004-ben kiadott
a programokat és a projekteket irányítják.37 Az Guidance Note on Disability and Development
ausztriai fejlesztési együttmûködés központi irányelvekben foglalkozik a fogyatékosság-
fejlesztési pozícióit és stratégiai keretét az auszt- üggyel és a fejlesztéssel.41 A dokumentum ta-
riai fejlesztési politika hároméves programja nácsot ad az Európai Uniónak, miként közelítse
2008–2010-ig határozza meg.38 A program le- meg a fogyatékosságügyi kérdést a fejlesztési
szögezi, hogy az ausztriai fejlesztési együttmû- együttmûködés kontextusában, és egyértelmû-
ködés szándéka, hogy programjaiban és pro- en kifejezi, hogy a szegénység elleni küzdelem
jektjeiben a fogyatékossággal élõ személyek is céljai „nem valósíthatóak meg a fogyatékos-
helyet kapjanak, és hasonlóan figyelmet szen- sággal élõ személyek szükségleteinek figye-
tel az inkluzív fejlesztésnek is. lembevétele nélkül”, és hogy „a fogyatékossággal
élõ személyeket még mindig nem kapcsolják
46. Az ausztriai fejlesztési együttmûködés fõ- be kielégítõ módon az EU által támogatott nem-
áramba helyezõ programjában helyet kaptak zetközi fejlesztési munkába”.
a fogyatékosságspecifikus projektek és a fogya-
tékosságinklúzió. 2005-ben az ausztriai fejlesz- 49. Az Útmutató (Guidance Note) négy alap-
tési együttmûködés kiadott nyilatkozatában elvet fogalmaz meg: az adott országban meg
hangsúlyozza, hogy a fogyatékosság helyet kap kell ismerni a fogyatékossággal élõ emberek
a fejlesztési együttmûködésben.39 A nyilatkozat arányát a népességben és a fogyatékosság
hét irányelvet fogalmaz meg, amelyek a fogya- hatásait, tudomásul kell venni a fogyatékosság-
tékossággal élõ személyek integrációját és gal élõ emberek és a fogyatékosságok sokféle-
egyenlõségét támogatják. ségét; támogatni és terjeszteni kell a fogyaté-
kossággal élõ személyek jogait, szemben a jó-
tékonyság/orvosi megközelítéssel; a „kettõs út”
elvét kell követni, vagyis „a fogyatékosságügyi
37 Ezenkívül tartalmazza a partnerországok jogait, mivel azok szabadon választhatják meg saját fejlesztési útjukat,
tiszteletben tartja a kulturális sokszínûséget és a nemi egyenlõséget.
38 Lásd www.entwicklung.at/uploads/media/ThreeYearProgramme08-1001.pdf (A letöltés ideje: 2011. szeptember 18.)
39 Lásd ADC, Focus: Persons with Disability within ADC (2005). www.entwicklung.at/uploads/media/Focus_Persons
_with_disabilities_01.PDF (A letöltés ideje: 2011. szeptember 18.)
40 Lásd www.cacl.ca/English/projects/CIDA.asp. Erre a linkre több hivatkozás is van az interneten, bár az oldal 2011.
november 1-jén nem nyílt meg.
41 Lásd Guidance Note on Disability and Development, European Comission (2004. július).
kérdéseket minden releváns programban és pontosít, amelyek között a fogyatékossággal

projektben a politikai fõáramba kell emelni, mi- élõ személyek csoportját tartja a leghátrá-
közben speciális programokat kell a fogyaté- nyosabb helyzetben lévõnek. A 2008–2010-es
kossággal élõ személyek számára kidolgozni”; cselekvési terv elkötelezetten vállalja, hogy
a folyamat közben értékelni kell, hogy az adott a partnerországokban elõsegíti az emberi jo-
országok programjai mennyire fogyatékosság- gok biztosítását, alkalmazza a nemzetközi
inkluzívak. egyezményeket és megállapodásokat, ideértve
a fogyatékossággal élõ személyek jogainak
50. Az Európai Parlament szintén támogatja az egyezményét.45 A németországi fejlesztési
inkluzív fejlesztést, a fogyatékosságüggyel és a együttmûködésnek kivitelezési szinten szerves
fejlesztéssel kapcsolatban olyan döntést ho- része a fogyatékosságügy-specifikusság és az
zott, amely többek között felszólítja a Bizottsá- integráció, a politikai fõáramba emelés.
got, hogy részletes, technikai implementációs
cselekvési tervet dolgozzon ki, amelynek segít- 53. 2006-ban a BMZ megbízására a GTZ, a fej-
ségével alkalmazni lehet az útmutatóban fog- lesztési együttmûködés egyik kivitelezõ ügy-
laltakat, továbbá felszólítja a Bizottságot, hogy nöksége vitaanyagot tett közzé Disability and
biztosítson megfelelõ forrásokat a fogyatékos- Development: A contribution to promoting the
ságspecifikus tevékenységekhez.42 interests of persons with disabilities in German
Development Cooperation címmel.46 A vita-
Finnország anyag leszögezi, hogy szoros kapcsolat áll fenn
a fogyatékosság és a szegénység között, és
51. A finnországi fejlesztési cselekvési program a millenniumi fejlesztési célok elérésének érde-
a fogyatékossággal élõ személyek jogainak és kében nyomatékosan felhívja a figyelmet a fo-
lehetõségeinek támogatását minden finn fej- gyatékosságinklúzió jelentõségére. Továbbá
lesztési együttmûködési projektbe beépítette.43 hangsúlyozza, hogy erõsíteni kell a fogyatékos-
A 2007-es fejlesztési cselekvési terv leszögezi, sággal élõ személyek jogait, és támogatni kell
hogy a fogyatékosságügy a finn fejlesztési po- a társadalmi életben való részvételüket.
litikában mindenütt megjelenõ téma. A támo-
gatási politika mindenekelõtt támogatja, hogy a Írország
„könnyen kirekeszthetõ csoportok, elsõsorban
a gyerekek, a fogyatékossággal élõ személyek, 54. Az írországi AID-program prioritásai a sze-
a bennszülöttek, az etnikai kisebbséghez tarto- gényég, az egyenlõtlenség és a kirekesztés
zók jogainak és esélyegyenlõségének érvénye- csökkentése a fejlõdõ országokban, a program
sítése” kerüljön elõtérbe. jellemzõje, hogy a millenniumi fejlesztési célok
világméretû erõfeszítéséinek része.47 Az íror-
Németország szági AID leszögezi, hogy „a fogyatékosságra
az ügynökségek és az adományozók hagyo-
52. A Német Szövetségi Gazdasági Együttmû- mányosan csak szerény figyelmet szenteltek a
ködési és Fejlesztési Minisztérium (BMZ)44 fogyatékosságnak”, és „ha meg akarjuk való-
a 2004–2007-es és a 2008–2010-es Emberi sítani a millenniumi fejlesztési célokat, akkor a
jogok fejlesztési cselekvési terv keretén belül fogyatékossággal élõ személyek szükségleteit
említi a fogyatékosságügyet, és ebben a kon- a nemzeti kormányoknak, az adományozók-
textusban a diszkrimináció által leginkább súj- nak, a nemzetközi szervezeteknek és a civil
tott társadalmi csoportok támogatására össz- szervezeteknek a többi fejlesztési kihívással
42 Az Európai Parlament határozata a fogyatékosságügyrõl és a fejlesztésrõl (2006). www.europarl.europa.eu/sides/get

Doc.do?type=TA&reference=p6-TA-2006-0033&language=EN&ring=B6-2006-0035 (A letöltés ideje: 2011. szeptem-
ber 19.)
43 Development Policy Programme 2007: Towards a Sustainable and Just World Community. Ministry of Foreign Affairs
of Finland, 2007. http://formin.finland.fi/public/default.aspx?contendid=107497 (A letöltés ideje: 2011. augusztus 11.)
44 Lásd www.bmz.de/en (A letöltés ideje: 2011. szeptember 18.)
45 Development Policy Action Plan on Human Rights 2008–20101, Federal Ministry of Economic Cooperation and
Development of Germany (BMZ), Strategies No. 6. www.bmz.de/en/service/infothek/fach/konzepte/konzept167.pdf.
Erre a linkre több hivatkozás is van az interneten, bár az oldal 2011. november 1-jén nem nyílt meg.
46 Lásd www.disabilityworld.org/01_07/gdcpolicypaper.shtml (A letöltés ideje: 2011. szeptember 18.)
47 Lásd www.irishaid.gov.ie/about.asp (A letöltés ideje: 2011. szeptember 18.)
egy sorban kell kezelniük”. Az írországi AID ban a rehabilitációs és a fogyatékossággal élõ
Fehér könyve a fogyatékossággal a fogyatékos- személyek szervezetei vezetõinek képzésére
ságspecifikus kereten belül foglalkozik, és fel- fekteti a hangsúlyt. Az utóbbi két évtizedben az
vállalja, hogy „megvizsgálja annak a lehetõségét, ügynökség az Ázsia-Óceánia régióban és
miként lehet növelni az aktivitást a fogyatékos- interregionális szinten a fejlesztési együttmû-
ságügy és a fejlesztés területén, többek között ködésben megerõsítette a fogyatékosságügyi
azzal, hogy támogatja azokat a sajátságos prog- dimenziót.50
ramokat, amelyek a fogyatékossággal élõ sze-
mélyek szükségleteit célozzák meg”.48 58. A Japan International Cooperation Agency
2003-ban adta ki a JICA Thematic Guidelines
Olaszország on Disability irányelveket, amelyek a fogyaté-
kossággal élõ személyek teljes részvételéhez
55. A fejlesztési együttmûködésen49 belül az és egyenlõségéhez való hozzájárulás érdeké-
olasz fogyatékosságügyi politika fogyatékosság- ben megkövetelik, hogy projektjeibõl látszód-
ügyi kezdeményezései külön figyelmet szen- jék: az adott országban értik és ismerik a fogya-
telnek a társadalmi kizárásnak és a gazdasági tékossággal élõ személyek helyzetét. A JICA
marginalizációnak. A dokumentum multidiszcip- által támogatott projekteknek nemcsak a köz-
lináris megközelítéssel a fogyatékossággal élõ vetlen haszonélvezõkre tett hatást kell felbe-
személyek szervezeteinek és a szervezet tag- csülniük, hanem minden olyan hatást is, amely
jainak részvételét kívánja biztosítani, és támo-
közvetve érinthet csoportokat, többek között a
gatja az inklúzió folyamatát.
fogyatékossággal élõk csoportját is, valamint
jelezniük kell, ha a fogyatékossággal élõ em-
55. A cselekvési terv külön kiemeli, hogy tá-
bereket meg nem engedett módon kizárják a
mogatni kell azokat a kezdeményezéseket, ame-
haszonélvezõk körébõl.
lyek biztosítják az inkluzív oktatást, munkavállalói
képzéseket, és ilyen képzések létrehozását, azt
59. A JICA által támogatott fogyatékosságügyi
a megsokszorozó hatású rehabilitációt és a meg-
programok közül kiemelkedik az Asian-Pacific
elõzést, ahol együttmûködnek a fogyatékosság-
gal élõ személyek helyi szervezeteivel, külön Development Center on Disability Project.
felhívja a figyelmet a kísérleti projektek kezdemé- E projekt célja, hogy a régióban kialakított, a kor-
nyezésére és ezek támogatásának fontossá- mányokat és civil szervezeteket is magában
gára. A cselekvési terv a fogyatékossággal élõ foglaló hálózati rendszerek kialakításával tá-
személyek megtapasztalta „többszörös diszkri- mogassa a fogyatékossággal élõ személyeket
minációra” is felhívja a figyelmet, és elkötele- a megerõsítésben (empowerment).51 A köz-
zetten küzd elsõsorban a nõk és a kisebbségek pont szervezi a régión belüli együttmûködési
érdekeiért. A prioritások közé tartoznak a fogya- programokat. 2009 februárjában a WHO, az
tékosságspecifikus szükségletek, a fogyatékos- ESCAP és számos civil szervezet közremûkö-
sággal élõ személyek érdekeinek politikai fõ- désével otthont adott az elsõ ázsiai-óceániai
áramba emelése, és a fejlesztési szektorba való konferenciának Community-based Inclusive
integrálása. Development: Persons with disabilities and their
families címmel.
Japán
Új-Zéland
57. A Japán Nemzetközi Együttmûködési Ügy-
nökség (Japan International Cooperation 60. Számtalan alapdokumentumból ismerhet-
Agency) az 1980-as években kezdett dolgozni jük meg az Új-Zélandi Nemzetközi Segély- és
a fogyatékossággal élõ személyekért, elsõsor- Fejlesztési Ügynökség (International Aid and
48 Lásd http://www.irishaid.gov.ie/whitepaper/assets/White%20Paper%20English.pdf (A letöltés ideje: 2011. szeptember

24.)
49 Lásd Italian Cooperation Guidelines Concerning the Disabled, General Directorate for Development Cooperation
(2009). www.make-development-inclusive.org/docsen/lineeguidainglese.pdf. (A letöltés ideje: 2011. szeptember 18.)
50 Lásd www.jica.go.jp/english (A letöltés ideje: 2011. szeptember 24.)
51 Lásd Analysis from a Capacity Development Perspective Asia-Pacific Development Center on Disability Project.
Japan International Cooperation Agency, Institute for International Cooperation (2008. március). http://www.jica.go.jp
/english/publications/reports/study/topical/disability/pdf/00.pdf. (A letöltés ideje: 2011. szeptember 17.)
Development Agency) fejlesztési programjának 2005-ben adta ki a fogyatékosságra vonatkozó

feladatait a fogyatékosságügy-inklúzióval kap- ajánlást Children and adults with disabilities
csolatban.52 Az ügynökség az óceániai régió- címmel, amely azt hangsúlyozza, hogy „a fo-
ban több, független, országon belüli projektet gyatékossággal élõ személyeket ezért tehát
támogatott, ezek közül több is a fogyatékos- a SIDA átfogó fejlesztési elemzésében, a ter-
sággal élõ személyek szervezeteinek kapaci- vezésben, az alkalmazásban, a monitoringban
tásbõvítését tûzte ki célul. Ezenkívül a New és az értékelésben minden szempontból fi-
Zealand Disability Strategy53 hosszú távú fo- gyelembe kell venni”.54
lyamattal biztosítja, hogy Új-Zéland minden fo-
gyatékossággal élõ személy számára inkluzív Egyesült Királyság és Észak-Írország
társadalom legyen. A kormányok közti stratégia
tájékoztat a különféle hazai és nemzetközi cse- 63. A United Kingdom’s Department for Interna-
lekvési tervekrõl, politikákról, 15 célkitûzését tional Development (Egyesült Királyság Nem-
részletes cselekvési tervvel támogatja. zetközi Fejlesztési Osztálya) nemrégiben tette
közzé a How to Note: Working on Disability in
Norvégia Country Programmes dokumentumot.55 A do-
kumentum számos korábbi tanulmány eredmé-
61. A Norwegian Agency for Development Coo- nyeire épít, a fejlesztésben elõtérbe helyezi a
peration (a fejlesztési együttmûködés norvég fogyatékosságinklúziót, kiemeli a szegénység
ügynöksége) akciótervét The inclusion of dis- és a fogyatékosság közti kapcsolatot, és kije-
ability in Norwegian development cooperation lenti, hogy a millenniumi fejlesztési célokat nem
(Fogyatékosságinklúzió a norvég fejlesztési lehet megvalósítani a fogyatékosságinklúzió
együttmûködésben) címmel 2002-ben adták ki. nélkül. A nemzetközi fejlesztési osztály által tá-
A terv átfogóan ismerteti a fogyatékossággal mogatott fogyatékosságügyi programok egy-
élõ személyekre vonatkozó nemzetközi politi- aránt tartalmazzák a fogyatékosságspecifikus
kákkal kapcsolatos norvégiai álláspontot, a je- kezdeményezéseket, és a fõáramba emelés prog-
lentõs nemzetközi egyezményeket és megál- ram keretén belül a fogyatékosságügy helyét.
lapodásokat, többek között a fejlõdéshez és a
fogyatékosságügyhöz kapcsolódó kihívásokat, 64. A nemzetközi fejlesztési osztály a fõáramba
ezenkívül gyakorlati útmutatót ad ahhoz, ho- helyezést a Disability, Poverty and Develop-
gyan lehet az elveket a gyakorlatba átültetni. ment56 címû dokumentum közzétételével kezdte.
A dokumentumot és az általa képviselt szemlé-
Svédország letet közvetlenül a nõk nagyobb egyenjogúsá-
gára való törekvése indította el – a „kétvágányú”
62. A Sweedish International Development megközelítés nyomán „a fejlesztési együtt-
Cooperation Agency (Svéd Nemzetközi Fejlesz- mûködési munka során a fõáramba emelésnél
tési Együttmûködési Ügynökség) szegénységpo- figyelembe kell venni a nõk szükségleteit és jo-
litikája kiemelten fontosnak tartja a szegénység- gait, valamint támogatni kell a nõk hatalommal
elemzést, beleértve a fogyatékossággal élõ sze- való felruházásának sajátságos kezdeménye-
mélyek helyzetét is, és szorgalmazza, hogy zéseit. Az osztály meghatározása szerint ez
a fogyatékossággal élõ személyek vegyenek a megközelítés egyszerre támogatja a fogyaté-
részt a szociális fejlesztésben. Az ügynökség kossággal élõ személyek szükségleteire irányuló
52 Lásd New Zealand’s aid programme – an overview, NZAID. www.nzaid.govt.nz/library/does/factsheet-nzaid-

overview.pdf; lásd még: Towards A Safe and Just Workd Free of Poverty: NZAID Policy Statement, NZAID (2002).
www.nzaid.govt.nz/library/dics/nzaid-policy-statement.pdf. Ezekre a címekre vannak további hivatkozások az
interneten, bár az oldalak 2011. november 1-jén nem nyíltak meg.
53 Lásd New Zealand Disability Strategy: Making a World of Difference Whakanaui Oranga. Új-Zélandi Egészségügyi
Minisztérium, fogyatékosságügyi miniszter (2001). www.odi.govt.nz/nzds
54 Children and adults with disabilities. Sweedish International Development Agency, Department of Democracy and
Development (Svéd Nemzetközi Fejlesztési Ügynökség, Demokrácia és Fejlesztési Osztály) 2005. http://www.make-
development-inclusive.org/docsen/SWChildrenandadultswithdisabilities.pdf (A letöltés ideje: 2011. szeptember 17.)
55 How to Note: Working on Disability in Country Programmes. United Kingdom’s Department for International Development
(2007). http://www.make-development-inclusive.org/docsen/howtonotedfid.pdf (A letöltés ideje: 2011. szeptember 17.)
56 Lásd www.handicap-international.fr/bibliographie-handicap/4PolitiqueHandicap/hand_pauvrete/DFID_disability.pdf
(A letöltés ideje: 2011. szeptember 17.)
sajátságos projekteket, és tágabb értelemben a kelyére, amely nemzetközi együttmûködésre

fogyatékossággal élõ emberek jogainak politikai szólít fel, és ehhez átfogó normatív keretet,
hatalomba emelését, valamint a szegénység valamint külön útmutatót biztosít a fogyatékos-
csökkentésének stratégiáit. ság politikai fõáramba emeléséhez. Javasoljuk,
hogy a közgyûlés fontolja meg a nemzetközi
Amerikai Egyesült Államok fejlesztési napirend fogyatékosság politikai fõ-
áramba emelésére vonatkozó következõ javas-
65. A USAID 1997-ben kiadott fogyatékosság- latokat, különös tekintettel a nemzetközi fej-
ügyi útmutatója hivatalosan 2004-ben lett az lesztési együttmûködésre, hogy ezzel megszûn-
USAID politikájának hivatalos része, és ezzel hessen az elmélet és a gyakorlat közötti sza-
elõírta, hogy a fogyatékosságügy minden, az kadék, és ezáltal tökéletesebb legyen annak
USAID által támogatott program szerves része bevezetése és alkalmazása:
legyen.57 A programok elvárják, hogy az USAID
munkatársai az inkluzív fejlesztés értõ képvise- (a) A fogyatékosságügyileg inkluzív politikát
lõi legyenek, és hogy tudomásul vegyék, az a fejlesztési együttmûködés minden szintjén
USAID a fogyatékosságügyileg inkluzív prog- alkalmazni kell, összhangban a fejlesztési
ramok alapján mûködik. 2009 szeptemberében együttmûködés nemzetközi normáival és
Az Egyesült Államok Fogyatékosságügyi Nem- a cselekvésiterv-keretekkel, a fogyatékos-
zeti Tanácsa megbízást adott egy tanulmány sággal élõ személyek jogaira vonatkozó
elkészítésére, amely részletesen feltárja, mely egyezménnyel (különös tekintettel a 32.
külföldi támogató programok mûködnek fogya- cikkelyre), és más, a fogyatékosságra és a
tékosságügyileg inkluzív alapon. A tanulmány fejlesztésre vonatkozó releváns nemzetközi
az USAID fogyatékosságügyi gyakorlatának al- eszközökre;
kalmazását is elemzi majd.
(b) A tagállamokat és a fejlesztési ügynöksé-
geket bátorítani kell arra, hogy továbbra is
VI. KÖVETKEZTETÉSEK ÉS tegyenek meg mindent annak érdekében,
AJÁNLÁSOK hogy az átfogó akcióterv része legyen a fo-
gyatékosságügy politikai fõáramba emelé-
66. Ez a beszámoló megmutatta, hogy miköz- se, a fogyatékosságügy-inkluzív fejlesztés,
ben a fogyatékossággal kapcsolatos fejlesztési és hogy a fejlesztési programokba cselek-
együttmûködést már évtizedekkel ezelõtt kiala- vési szinten épüljön be a fogyatékosság po-
kították, az átfogó fejlesztési együttmûködé- litikai fõáramba emelése;
sekben a fogyatékosság politikai fõáramba eme-
lése (mainstreaming) viszonylag újnak mond- (c) A tagállamokat és a fejlesztési ügynöksé-
ható, folyamatban lévõ tevékenység, amit geket továbbá bátorítani kell arra, hogy
a legtöbb ügynökség csak 2000 után kezdett rendszeres idõközönként beszámoljanak,
alkalmazni. és értékeljék, elemezzék, hogy a fogyaté-
kosság politikai fõáramba emelése milyen
67. A fejlesztési politikákra és útmutatókra hatékonysággal épült be a fejlesztési tevé-
fordított idõ, energia és erõforrások ellenére kenységekbe, különös tekintettel a legjobb
a fogyatékosságügy fõáramba emelésére vo- gyakorlatokra, valamint a politikai célok és
natkozóan továbbra is csak korlátozott informá- az alkalmazásukra tett erõfeszítések ered-
ció és tapasztalat áll rendelkezésre. A politikai ménye közti különbség csökkentésére;
fõáramba emelés továbbra is minden szinten
nagy kihívást jelent. Ezért további erõfeszíté- (d) A tagállamokat és a fejlesztési ügynöksé-
sekre van szükség ahhoz, hogy értelmet ad- geket ösztönözni kell, hogy ismerjék el,
junk a fõáramba emelésnek, és ahhoz, hogy hogy a fejlesztési tevékenységeket hozzá-
a gyakorlatban is megvalósítható legyen. Külö- férhetõvé kell tenni a fogyatékossággal élõ
nös tekintettel a fogyatékossággal élõ szemé- személyek számára, és õket be kell vonni
lyek jogaira vonatkozó egyezmény 32. cik- ezekbe a tevékenységekbe, minden fogya-
57 Lásd USAID: USAID Disability Policy Paper (Washington, D.C., 1977). http://www.usaid.gov/about_usaid/disability/
(A letöltés ideje: 2011. szeptember 19.)
tékossággal élõ személy számára olyan figyelmét hívják fel a fogyatékosságügyre,

tárgyi környezetet kell teremteni, ahol min- az oktatás és a képzés jelentõségére, és
den információhoz hozzáférhetnek, és kom- alkalmazzanak fogyatékossággal élõ sze-
munikálhatnak; mélyeket minden szinten és minden fel-
adatra, beleértve a terepmunkát is;
(e) A tagállamokat és a fejlesztési ügynöksé-
geket továbbá ösztönözni kell, hogy ismer- (g) A tagállamokat és a fejlesztési ügynöksé-
jék el a részvétel fontosságát, biztosítsák a geket bátorítani kell arra, hogy a fogyaté-
fogyatékossággal élõ személyek és szerve- kosságügy politikai fõáramba emelését
zeteik számára a fejlesztési együttmûködés kapcsolják össze a fejlesztés és más ink-
stratégiáira és tevékenységeire vonatkozó luzív és politikai fõáramba emelési folya-
konzultációt, inklúziót, integrációt és érté- matba, például a társadalmi nemre vonat-
kelést; kozó ügyek fõáramba emelésébe, hogy így
a politikai fõáramba emelés szociálisan ink-
(f) A tagállamokat és a fejlesztési ügynöksé- luzív folyamat legyen, amely elõsegíti a fej-
geket bátorítani kell arra, hogy munkaadóik lõdést.
DISABILITY CULTURE
STUMPF ÁRPÁD „ZSIRÁF•
60
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:11 Page 61
FORRÁS
B U G A R S Z K I Z S O LT – E S Z I K O R S O LYA – N É R AY Á G N E S –
S O LT É S Z Á G N E S – S Z E K E R E S B E R T O L D – S Z I K L A I I S T V Á N 1
„EGY LÉPÉS ELÕRE, KETTÕ HÁTRA”

A NAGY LÉTSZÁMÚ INTÉZMÉNYEK KITAGOLÁSA ÉS AZ ÖNÁLLÓ ÉLETVITEL TÁMOGATÁSA
MAGYARORSZÁGON AZ EURÓPAI UNIÓ STRUKTURÁLIS ALAPJAINAK FELHASZNÁLÁSÁVAL2
A nagy létszámú bentlakásos intézmények kitagolása mintegy negyven éve napirenden van Európában. Magyarországon
a témában mérföldkõnek számít a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlõségük biztosításáról szóló 1998. évi
XXVI. törvény. E jogszabály elfogadásával vált hivatalosan kinyilvánított prioritássá a fogyatékossággal élõ emberek esély-
egyenlõsége – akkor még nem az európai uniós finanszírozású pályázatok kapcsán, hanem a hazai szakmai és politikai
elkötelezõdés fontos részeként.
És ez az a jogszabály, amely elõször rendelkezett kifejezetten a kitagolásról, aminek határidejéül a tavalyi évet, 2010-et
határozták meg. A jogszabály megjelenése óta eltelt idõszakban hazánk csatlakozott az Európai Unióhoz, és többek között
a kitagolás céljaira is elérhetõvé váltak a strukturális alapok forrásai.
Tanulmányunkban fõként az uniós források hazai felhasználása kapcsán vizsgáljuk meg a hazai kitagolás fejle-
ményeit. Kísérletet teszünk arra, hogy megvizsgáljuk: tizenkét évvel a kitagolásról szóló elsõ jogszabály megjelenése után
miért nem tapasztalhatunk máig sem elõrehaladást a nagy létszámú intézmények felszámolása terén.
Elemzésünk alapján kimondható, hogy a több mint tíz éve kitûzött cél nem teljesült. Vizsgáljuk azt is, hogy miért nem:
milyen intézményi, strukturális, társadalmi vagy egyéb okai vannak, lehetnek a stagnálásnak, a kitagolási folyamat elhú-
zódásának.
A kitagolás témájának szempontjából lényeges EU-s források fontosságát hangsúlyozandó, kutatásunkban külön
figyelmet fordítunk az I. Nemzeti fejlesztési terv (2004–2006) és az Új Magyarország fejlesztési terv (2007–2013)
keretében a nagy létszámú bentlakásos intézmények kitagolására és az önálló életvitel elõsegítésére fordított közösségi
források felhasználására. Vizsgálódásunk 2010 elsõ félévéig mutatja be a folyamatokat.
Vizsgálatunk és az annak alapján elkészült beszámoló,3 illetve e tanulmányunk célja nem pusztán a már megtörtént
folyamat dokumentálása, meghatározott szempontok szerinti leírása: határozottan hatást kívánunk gyakorolni a jelenlegi
és a jövõben várható közösségi források felhasználására. Törekszünk arra, hogy hasznosítható javaslatokat is megfogal-
mazzunk.
1 A szerzõk az ELTE Társadalomtudományi kar és a Soteria Alapítvány által 2009-ben felállított kutatócsoport tagjai.
2 2011-es kutatási eredményeink alapján készített tanulmányunkban fõként az uniós források hazai felhasználása
kapcsán vizsgáljuk meg a hazai kitagolás fejleményeit. Kísérletet teszünk arra, hogy 12 évvel a kitagolásról szóló elsõ
jogszabály megjelenése után megvizsgáljuk, miért nem tapasztalhatunk máig elõrehaladást a nagy létszámú
intézmények felszámolása terén.
3 Kutatásunk az ELTE TáTK és a Sotéria Alapítvány együttmûködésében készült; a Soros Alapítvány támogatásával.
Teljes terjedelmében a beszámoló a http://www.box.net/shared/t6ivuqtzlp honlapról tölthetõ le. (A letöltés ideje: 2011.
március 31.)
„EGY L É P É S E L Õ R E , K E T T Õ H ÁT R A ” 61
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:11 Page 62
1. BEVEZETÕ A WHO három legfontosabb ajánlása szak-

mapolitikai fejlesztések, stratégiai tervek és
Az itt érintett témában rendszeresen felszólaló, szolgáltatástervezés részére:
a folyamatokban részt vevõ szakemberekként – Az elmeegészségügyi ellátás intézményte-
magunk is szereplõi, alakítói vagyunk az álta- lenítése.
lunk vizsgált témának. Vizsgálódásainkat – töb- – Az elmeegészségügy integrálása az általá-
bek között – éppen az ennek során felhalmozó- nos egészségügyi ellátásba.
dott tapasztalataink, az aktuális ténykedésünk- – Közösségi alapú szolgáltatások fejleszté-
nél általánosabb jelenségek megértésének se.”4
vágya motiválták. Hasonlóképpen egyértelmû megnyilatkozáso-
A kutatói csapatból többen aktív tervezõi, kat találunk az Európai Unió mentális egész-
szakértõi, megvalósítói voltunk a tanulmányunk- ségrõl szóló zöld könyvében és fogyatékosság-
ban elemzett fejlesztési elképzeléseknek. ügyi koncepcióiban. Mindezeket leginkább az
Nagyon komoly dilemmát jelentett számunkra erõsíti meg, hogy az unió éppen napjainkban
az, hogy a leírt, elemzett folyamatok részesei- csatlakozott az ENSZ 2006-ban elfogadott fo-
ként képesek vagyunk-e pártoskodástól men- gyatékosságügyi egyezményéhez, amelynek
tes értékelésre. Az a belsõ késztetés gyõzött 19. cikkében minden korábbinál határozottabb
bennünk, hogy tapasztalatainkat gondoljuk át az állásfoglalás a kitagolás és az önálló élet-
és elemezzük, a távolabbi, a hosszabb távon vitel elõsegítésének szükségességérõl.5
ható folyamatokat bemutató, azokra reflektáló A nemzetközi egyezmények ajánlásainak
módon. megfelelõen kisebb létszámú, a helyi társada-
Az ügy jelentõsége megköveteli, hogy sine lom közösségébe integrált, rehabilitációs szem-
ira et studio („harag és elfogultság nélkül”) ve- lélettel dolgozó lakhatási formákra van szük-
gyük végig, mi történt, hol áll most a kitagolás ség, és emellett alapjaiban kell átalakítani a
története. Mondandónkat javaslatokkal zárjuk, nagy létszámú, tartós bentlakásos formákban
amelyekrõl azt hisszük, hogy nemcsak a szû- dolgozó szakmai stáb munkamódszereit, atti-
ken vett kitagolás elõmozdítását szolgálják, ha- tûdjét. Továbbá fel kell készíteni a hazai lakos-
nem általánosabb érvényûek. ságot az érintettek fogadására, a fogyatékos-
sággal és a mentális megbélyegzettséggel élõ
emberekkel való együttélésre. Ez összetett be-
2. A KITAGOLÁST TÁMOGATÓ avatkozásokat igényel, komoly anyagi ráfordí-
SZAKMAPOLITIKAI ÁLLÁSFOGLALÁSOK tásokkal.
Az 1998. évi XXVI. törvény tulajdonképpen
Mára gyakorlatilag nincsen olyan nemzetközi igen progresszíven elébe ment a nemzetközi
szakmai szervezet, amely ne foglalt volna tény- iránymutatásoknak, s a témában való elkötele-
legesen állást a deinstitucionalizáció szüksé- zettségét Magyarország azzal is kifejezésre jut-
gességérõl a sérülékeny célcsoportok, azaz tatta, hogy az elsõk között ratifikálta az ENSZ
például a fogyatékossággal élõ emberek, a pszi- fogyatékosságügyi egyezményét. Megerõsítet-
chiátriai és a szenvedélybetegséggel élõ em- te továbbá a kitagolás szükségességét az
berek vagy az idõs emberek közösségi alapú esélyegyenlõségi törvény 2010-es módosítása,
szolgáltatásokkal történõ támogatásáról. amely a lejáró határidõk helyébe elõírta, hogy
Szakmapolitikai állásfoglalásában a megnyil- 2013. december 31-ig legalább 1500 fogya-
vánulásaiban inkább politikusnak és óvatosnak tékossággal és pszichiátriai betegséggel élõ
tekinthetõ Egészségügyi Világszervezet (WHO) személy kitagolásáról kell gondoskodni az uni-
meglepõen egyértelmûen nyilatkozik az ellátó- ós források felhasználásával, valamint hogy az
rendszerekkel kapcsolatos iránymutatásairól. Országgyûlésnek 2010. december 31-ig ütem-
tervet kell elfogadnia a fennmaradó férõhelyek
„A WHO fõ szakmapolitikai iránymutatása az kitagolásáról.6
elmeegészségügy területére
4 http://www.who.int/mental_health/policy/services/en/index.html (A letöltés ideje: 2011. február 3.)

5 Az ENSZ fogyatékosságügyi egyezményének 19. cikke.
6 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlõségük biztosításáról.
62 „EGY L É P É S E L Õ R E , K E T T Õ H ÁT R A ”
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:11 Page 63
3. A KITAGOLÁS HAZAI FEJLEMÉNYEI A statisztikai adatokból nem olvasható ki, de

a képet tovább árnyalja, hogy a lakóotthonok
3.1. INTÉZMÉNYEK AZ ADATOK TÜKRÉBEN többsége a nagy intézmények udvarán vagy
Az alábbiakban a fogyatékossággal élõ és a annak közvetlen közelében, az intézményrend-
pszichiátriai problémában, megbélyegzettség- szernek mintegy kiterjesztéseként, nem pedig
ben érintett emberek ellátására hivatott szociá- közösségbe integrált önálló lakhatási formaként
lis ellátórendszer létszámadatait tárjuk fel. mûködik (VERDES, 2009, 92–114).
Az idõsorokat tekintve látható: nagyságren- Még rosszabb a helyzet a pszichiátriai be-
di változás a férõhelyek adataiban (legalábbis tegséggel élõ emberek esetében. A tartós bent-
ami a nagy létszámú bentlakásos szociális in- lakást igénybe vevõ nem egészen 8500 érin-
tézményeket illeti) a ’90-es évek eleje óta egé- tettnek mindössze 2,8%-a lakik lakóotthonban.
szen napjainkig nem történt. E lakóotthonok mindegyike nagy létszámú
A legutóbbi (a 2001-es) népszámlálási ada- intézmények udvarán található (HRONYECZ–
tok szerint mintegy 577 000, fogyatékossággal MÁTICS– KLUCSAI 2004).
élõ ember található az országban, s közülük Az Új Magyarország fejlesztési terv kezde-
2006-ra a bentlakásos intézményekben élõk tekor tehát egyértelmûen a nagy létszámú lak-
száma 18 000 fõ körül stabilizálódott.7 A bent- hatási formák túlsúlya érvényesült a fogyaté-
lakásos intézményben élõknek azonban mind- kossággal élõ emberek és a pszichiátriai beteg-
össze 6,5%-a mondhatja el magáról, hogy ezt séggel élõ emberek magyarországi ellátásában.
a szolgáltatást kis létszámú, lakóotthonos for- Az ellátórendszer szerkezete határozottan in-
mában veheti igénybe. tézményalapú.
Szolgáltatás 1993 1995 2000 2005 2006 2007 2008
Fogyatékosok otthona* 12666 14349 15322 16146 16074 16226 16174
Pszichiátriai betegek otthona 8042 7480 8124 7888 7902 7899 7943
Forrás: TEIR8
1. táblázat: A tartós bentlakást nyújtó nagy létszámú fogyatékosintézményekben
elhelyezett gondozattak száma 1993-2008 között
Szolgáltatás Ellátottak, gondozottak száma az adott évben
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Fogyatékosok
otthona 123 317 524 772 969 1062 1183 1307 1378
Pszichiátriai
betegek otthona 9 23 83 137 122 186 230 254 310
Forrás: KSH, TEIR.9

2. táblázat: Lakóotthonban ellátott, fogyatékossággal élõ és mentális problémában
érintett emberek létszámának alakulása 2000 és 2008 között
7 A 2001. évi népszámlálás óta nem rendelkezünk frissebb adatokkal. A következõ, 2011-re tervezett census adhat
majd új információt.
* A helyes megnevezés otthon fogyatékossággal élõ emberek számára volna, de mivel a vonatkozó jogszabály és a TEIR
a fogyatékosok otthona kifejezést használja, ezért itt is megtartottuk – az olv. szerk.
8 https://teir.vati.hu/szoc_agazat/ksh_evkonyvek/a2008/pdf/szocialis2008.pdf
9 KSH http://www.ksh.hu/pls/ksh/docs/hun/xftp/idoszaki/tarsjell/tarsjell08.pdf
TEIR https://teir.vati.hu/szoc_agazat/ksh_evkonyvek/a2008/pdf/szocialis2008.pdf
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:12 Page 64
Ennek az intézmény alapú szerkezetnek a területi megoszlását mutatják az alábbi ábrák:
Fogyatékosok otthona Fogyatékosok ápoló-gondozó

lakóotthona
Nincs Nincs
Van Van
Bevont Bevont
Nincs adat Nincs adat
Forrás: A Szociális Ágazati Információs Rendszer (SZÁIR) adatbázisa.
1. ábra: Fogyatékos személyek otthonainak és ápoló-gondozó

lakóotthonainak területi megoszlása, 2007
A két ábrát összehasonlítva jól látható, hogy Még egyértelmûbb a hangsúlyok különbsége,
egyrészt jóval több helyen találunk nagy ha a nagy létszámú intézményeket az eredeti
létszámú otthont mint lakóotthont, ráadásul a szándékok szerint inkább önálló, rehabilitációs
helyek többségének egybeesése erõsíti azt az lakóotthonok területi megoszlásával hasonlítjuk
állítást, hogy a létezõ lakóotthonok többsége a össze.
nagyobb intézmények része.
Fogyatékosok otthona Fogyatékosok rehabilitációs

lakóotthona
Nincs Nincs
Van Van
Bevont Bevont
2. ábra: Fogyatékos személyek otthonainak és rehabilitációs

lakóotthonainak területi megoszlása, 2007
Ezt a két ábrát összehasonlítva egyértelmû az országrészek maradnak üresen. A helyzet

önálló életvitelt elõsegítõ rehabilitációs célú igazán kétségbeejtõvé akkor válik, amikor a
lakóotthonok hiánya az országban. Miközben a pszichiátriai betegséggel élõ emberek számára
nagy létszámú bentlakásos intézmények az mûködtetett bentlakásos intézmények területi
ország minden szegletében megtalálhatóak, a megoszlására vetünk egy pillantást.
lakóotthonokat ábrázoló térképen egész
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:12 Page 65
Pszichiátriai betegek számára Pszichiátriai betegek számára

mûködtetett otthonok mûködtetett lakóotthonok
Nincs Nincs
Van Van
Bevont Bevont
3. ábra: A pszichiátriai betegek számára mûködtetett otthonok

és lakóotthonok területi megoszlása, 2007
Az ábráról egyrészt az olvasható le, hogy a ma- kirekesztés elleni küzdelemrõl szóló Nemzeti
gyarországi pszichiátriai intézmények még a fo- cselekvési tervben még nem találjuk egyértel-
gyatékossággal élõ emberek számára mûköd- mûen a kormányzatnak a nagy létszámú intéz-
tetett ellátó otthonokhoz képest is inkább az mények kitagolására vonatkozó szándékát;
ország szélein, elszigetelt részein vannak. Az a közösségbe integrált lakóotthonok létrehozá-
ország legfejlettebb, középsõ részén szinte sát. A 2004–2006-os idõszakban kitagolás célj-
nem is találunk ilyeneket. Másrészt kimondhat- ára európai uniós forrásokat Magyarország
juk, hogy a pszichiátriai betegséggel élõ embe- nem használt. Ennek lényegében az EU-s fel-
rek esetében a lakóotthonok az ellátásban szim- tételrendszer vetett gátat, amely csak nagyon
bolikusnak tekinthetõk. A néhány intézmény korlátozottan engedte támogatni a szociális
kivétel nélkül nagy létszámú otthonok udvarán, szolgáltatásokat. Azonban úgy gondoljuk, hogy
vagy azok tõszomszédságában és felügyelete a magyarországi kormányzati szándékok sem
alatt található. mutattak feltétlen, egyértelmû elkötelezõdést.
Egészen 2006-ig ugyanis jelentõs hazai
3.2. A STRUKTURÁLIS ALAPOK forrásokat használtak fel nagy létszámú intéz-
KITAGOLÁSRA TÖRTÉNÕ FELHASZNÁLÁSÁNAK mények építésére és bõvítésére Magyarorszá-
gon.11 Ez annak ismeretében különösen elgon-
HAZAI FEJLEMÉNYEI
dolkodtató, hogy 2004-ben már hatodik éve
Magyarország az Európai Unióhoz való, 2004- hatályban volt az a hazai jogszabály, amely
ben megtörtént csatlakozásától kezdve vált tel- a fogyatékossággal élõ személyek számára
jes mértékben jogosulttá az EU strukturális és ápolást, gondozást kínáló intézmények kitago-
kohéziós alapjaihoz való hozzáférésre.10 Az ala- lásáról szólt.
pok célja a tagállamok, illetve a régiók közötti Ugyanakkor a 2007–2013-as közösségi
fejlettségi különbségek csökkentése, az unió költségvetési idõszakot felölelõ Új Magyaror-
gazdasági és társadalmi kohéziójának erõsítése. szág fejlesztési terv, azon belül pedig a Társa-
Magyarországnak a 2004. május 1-i csatla- dalmi infrastruktúra-fejlesztés operatív program-
kozása körüli idõszak szociálpolitikai szempont- ja (a TIOP) egyértelmûen nyilatkozik a nagy
ból irányadó dokumentumaiban, így az I. Nem- létszámú intézmények kitagolásának szüksé-
zeti fejlesztési tervben, vagy a 2006–2008-as gességérõl, amihez a TIOP 3.4.2-es és a TIOP
évekre vonatkozó, a szegénység és a társadalmi 3.4.1-es konstrukciók (és azok Közép-Magyar-
10 Ezt megelõzõen szintén részesült az ország közösségi támogatásban, noha lényegesen kisebb mértékben, szûkebb
tématerületeken, az elõcsatlakozási alapok, azaz szempontunkból a PHARE programok keretei között.
11 Kézenfogva Alapítvány (2008): Szakértõi anyag a fogyatékos emberek számára tartós bentlakást nyújtó
intézményrendszer átlakításához. Budapest, Kézenfogva Alapítvány, kézirat.
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:12 Page 66
országra vonatkozó tükörprogramjai) által je- viszonyokat és indítékokat megértsük, ahhoz

lentõs forrásokat is rendel. érdemes feltárnunk a hazai forráselosztási rend-
Miközben az érintett konstrukciók célkitûzé- szer néhány sajátosságát. Ennek érdekében
seinek megfogalmazása egyértelmû, a tervek 2010 tavaszán interjúkat készítettük a kitago-
konkretizálódása során, különösen a már gya- lással és az EU-s források hazai felhasználásá-
korlati szintnek tekinthetõ pályázati kiírásoknak val kapcsolatba hozható kulcsszereplõkkel. Mi-
a szintjén, az ún. pályázati elõkészítõ munka- nisztériumi és EU-tisztviselõket, a Nemzeti Fej-
csoportok (PEMCS) ülései alatt, a tervek és lesztési Ügynökség munkatársait kérdeztük meg,
a pályázati kiírások tartalma jelentõsen meg- beszéltünk civil szervezetek képviselõivel, érin-
változott, s valójában visszájára fordult az ere- tettekkel és családtagjaikkal, valamint a területen
deti cél, ezzel nagy létszámú intézmények re- elismert szakemberekkel. Az interjúkra a 2010-
konstrukcióját illetve létrehozását téve lehetõvé. es parlamenti választások küszöbén került sor,
2009 õszén a Nemzeti Fejlesztési Ügynökség és számunkra külön tanulságos volt, hogy a té-
olyan pályázatikiírás-tervezetet tett közzé, ma „érzékenységére” való tekintettel interjúala-
aminek értelmében kitagolás címén akár újabb, nyaink többsége azt kérte, hogy kiléte ne váljon
100 személyes intézmények is létrejöhettek nyilvánossá a tanulmányírás során.
volna.12 Összesen 10 interjú készült, ezek tapasz-
Ezt a furcsa „átfordulást” két alkalommal is talatait az alábbiakban foglaljuk össze röviden:
csak jelentõs civil és szakértõi nyomásra, az Mindenképp sikerként könyvelhetõ el, hogy
EU által megkövetelt társadalmi partnerség a tervezésben részt vevõ szakemberek uniós
jegyében, széles körû tiltakozás eredménye- forrásokat tudtak behozni a szociális területre.
képpen sikerült megakadályozni. Az érintett A 2007-tõl kezdõdõ idõszakban komoly ered-
pályázatok végül nem jelentek meg, hanem új ménynek tekinthetõ, hogy a foglalkoztatás, az
elõkészítõ munka, egyeztetés indult. Mindez oktatás, a képzés körén túl a közösségfejlesz-
olyannyira elhúzódott, hogy 2007 és 2010 kö- tés, a jogvédelem, az önkéntesség, a civil szer-
zött Magyarországon valójában nem írtak ki vezetek fejlesztése, az ellátórendszerek mo-
támogató pályázatot uniós forrásokból. dernizációja is bekerült a fejlesztések közé.
A pályázati kiírással kapcsolatos esemé- Ezek korábban – az EU-s szabályozás kizárá-
nyek ismeretében világosság vált, hogy Ma- sa miatt – nem voltak támogathatóak.
gyarországon a kitagolás zavartalan lebonyo- Az általunk készített interjúk során kirajzo-
lítása az aláírt nemzetközi egyezmények és az lódott az, amit már az elõzõekben is vélelmez-
erre vonatkozó hazai jogszabályok ellenére tünk: habár korábban sosem látott források ér-
sem biztosított! keztek a szociálpolitikai fejlesztésekre az EU
A vizsgált dokumentumokból és tényekbõl strukturális alapjaiból, azok felhasználása a
kiindulva egyértelmû, hogy az általános szak- megkérdezett szakértõk véleménye szerint is
mai, politikai retorika ellenére a nagy létszámú számos strukturális ellentmondással terhelt.
intézmények bõvítésére és – akár – továbbiak Az interjúkból kiderült, hogy az Európai
létrehozására irányuló szándék érzékelhetõen Unió strukturális alapjaiból érkezõ források
nem csökkent. Úgy látjuk, a jelenlegi nagy elosztása során az elsõdleges szempont a
intézmények további mûködtetése idõnként új pénzlehívás mértékének maximalizálása, vala-
lendületet kap; a szolgáltatási rendszer ellen- mint annak minimalizálása volt, hogy forrást
kezõ irányú (a kitagolást elõrevivõ) mozgására kelljen a késõbbi uniós ellenõrzések alkalmával
kizárólag külsõ, társadalmi nyomásból fakadó – esetleg – visszafizetni. Ez a kormányzati
kényszer hatására kerül sor. szándék mindenképpen méltánylandó, hiszen
az valóban eredmény, ha Magyarország a ko-
rábban sosem látott nagyságrendû fejlesztési
4. AZ ÁLTALUNK KÉSZÍTETT INTERJÚK forrásokat lehetõleg teljes egészében képes
TAPASZTALATAI felhasználni.
Ez a törekvés azonban olyan szemléletmód
Hogy a számokban és dokumentumokban is mentén érvényesül, amely egyrészt felülír min-
tetten érhetõ tények mögött húzódó den más szakmai szempontot, másrészt a bi-
12 A pályázati kiírással kapcsolatos fejleményekrõl további részletek olvashatóak a TASZ honlapján, a http://tasz.hu/
betegjog/nfu_palyazat honlapcímen. A letöltés ideje 2011. február 3., 17.25.
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:12 Page 67
zalmatlanság és a gyanakvás bénító légkörét az elkülönülõ szférákat (pl. a szociális ellátást,

árasztja el a rendszer minden szereplõjében. a foglalkoztatást, a közoktatást, az egészség-
ügyet, a kommunikációt, az infrastrukturális be-
„Papírtömegeket kellett ahhoz gyártani, hogy
ruházást, a vidékfejlesztést) egyszerre meg-
egyáltalán elfogadják a projekteket. Én vicce-
mozgató, összehangoltan futó programokat.
sen azt szoktam mondani, hogy kiirtottunk egy
A hazánkba érkezõ rengeteg forrás jellemzõen
erdõt az elsõ tervezési ciklusban és így »állati elaprózódik, ráadásul eredményességében,
jól« teljesítettük a környezeti fenntarthatósá- a különféle társadalmi rétegekre gyakorolt ha-
got... Gyakorlatilag most sem jobb a helyzet. tásában ezeket nyomon követni nem lehet.
Azért nem jobb a helyzet, mert egyrészt most A minden fejlesztés esetében érvényesí-
elektronikus úton juttatjuk el az elszámolásain- tendõ ún. horizontális esélyegyenlõségi szem-
kat, illetve a szakmai beszámolóinkat, viszont pontok (például a férfiak és a nõk esélyegyen-
ezek a programok rendkívül rosszak. Tehát lõsége, a cigányság és a fogyatékossággal élõ
sokszor köszönõviszonyban sincs azzal, ami emberek helyzetének javítása) érvényesítése
tulajdonképpen az adott projektre jellemzõ” – nagyon gyenge, eredményei pedig láthatatla-
fogalmaz egy több mint egy évtizedes „kedvez- nok (talán az épületek valamiféle akadálymen-
ményezetti” múltú szakember. tesítésének kivételével).
Ennek már a tervezés során érzékelhetõ követ- Mindezt tetézi, hogy a források felhaszná-
kezményei vannak. Óvatos fejlesztési politika lása a külsõ szemlélõ, a programokat végsõ
érvényesül, a programok jó része valójában soron finanszírozó európai unióbeli, illetve hazai
nem igazi újítás, hanem mûködõ, már bevált tá- állampolgár, de még az ezzel foglalkozó szak-
mogatási csatornákon áramolnak a források. értõ számára is átláthatatlan. A Nemzeti Fejlesz-
Nem egy esetben úgy látjuk, hogy adódik a gya- tési Ügynökség jelenlegi rendszerében olyan
nú: mûködési kiadásokat álcáznak valódi fej- alapvetõ kérdésekre nem lehet választ kapni,
lesztésnek, reformnak. Új megoldások kipróbá- hogy vajon egy bizonyos célcsoport (esetünk-
lására, hosszú távra mutató, alapvetõ szerke- ben a fogyatékossággal élõ személyek) milyen
zeti, a teljes intézményrendszert megváltoztató mértékben részesült közösségi forrásokból.
fejlesztésekre alig találunk példát. Úgy tûnik, A megkérdezett (nem kormányzati) szak-
ebbe mintha beletörõdne, idõnként egymásra értõ fontos különbséget lát az ún. pályázati tá-
találna a programokat tervezõ, a pályázatokat mogatások és a kiemelt projektek között. Az
lebonyolító és a projekteket megvalósító pá- elõbbiek esetében a pályázók versenyeznek,
lyázó is. míg az utóbbiakban – általában a központi kor-
A nem kormányzati megkérdezettek ol- mányzat szervezetei – valódi megmérettetés,
daláról markáns vélemény fogalmazódott meg: verseny nélkül juthatnak forráshoz.
„…az EU-s pénzeket rosszul használja fel Ma- „Az volt az érzésem, hogy a kezdeti tervezõi
gyarország. A programok rosszul vannak ter- idõszakban »hasraütésszerûen« állapítják meg
vezve, és nincsenek összehangolva, nincse- a költségeket. Hiszen az NFÜ-s köztisztviselõ
nek szakmailag megalapozva, és nincsen nem ért hozzá, a szakminisztérium szakértõi
visszacsatolás, hatásvizsgálat. További problé- erre a feladatra tökéletesen alkalmatlanok.
ma, hogy a pénzeket gyakorlatilag az állami Összességében megállapítható, hogy a minisz-
alapfeladatokra akarjuk felhasználni.” tériumoktól érkezõ kalkulációk a legtöbb eset-
ben túlzók, jó esetben hozzá nem értésbõl vagy
A dolgok összességét nézve az illetõ nagyon információhiány miatt, »a biztonság kedvéért«
csodálkozik, hogy miért kapunk mi uniós pén- történik mindez. Ez azért lehet így, mert a ki-
zeket: emelt projekteknél nincs verseny, szelekció,
automatikusan megkapják a támogatást a pá-
„…mert ha valaki egyszer megnézné, hogy az
lyázók, így nem érdekük, hogy alaposabban ki-
infrastruktúrán kívül mi jött létre, kiábrándító
dolgozzák a projektet.”
képet kapna. Társadalmi szempontból nézve a
helyzet sokkal rosszabb, mint régen volt (a vál- A szakértõk egy része kritikai véleménnyel van:
ságtól függetlenül), miközben milliárdokat for-
„...egyrészt túl sok prioritás van, nem lehet
dítottunk arra, hogy mi van a célrendszerben.”
ennyi területen fejleszteni dolgokat, és nincs
Bár a nagy társadalmi kérdések kezelése meg- meg az 1-2-3 fõ cél, amelyekkel igazán aka-
követelné, valójában nem találunk ágazatközi, runk foglalkozni. Rosszul vannak tervezve,
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:12 Page 68
strukturálisan nincsenek átgondolva. Másfelõl Félõ, hogy ha fennmarad a forráselosztás

nem »evidence based« a tervezési metódus. jelenlegi rendszere, akkor pár év múlva az derül
A növekedés, a foglalkoztatásbõvítés címsza- majd ki a statisztikai évkönyvekbõl, hogy habár
vak »lejárt közgazdaságtani lemez«. Valami irdatlan forrásokat használtunk fel, a megcélzott
másfajta úton kéne gondolkodni, de ez nem tud társadalmi csoportok helyzetében semmiféle
bekerülni a célrendszerbe. Emellett korszerût- kedvezõ változás nem következett be.
len. Valószínûleg ennek az az oka, hogy a cé- Visszatérõ megállapításunk, hogy objektív,
lok sokkal inkább egyéni és pártérdekeket szol- bárki által elérhetõ, megfelelõ mélységû adatok
gálnak, mint inkább közösségi érdekeket” – híján az eddigi forrásfelhasználás értékelése
hangzik egy sommás vélemény. tulajdonképpen lehetetlen. Ez azért is bosszan-
tó, mert mind a költségvetés-elemzésbõl, mind
A szakértõi vélemény egy másik nézõpontból pedig az interjúkból az derült ki számunkra, hogy
magával a célokkal egyetért, de a megvalósítás jelentõs fejlesztések történtek a fogyatékos-
részleteivel, módjával már korántsem. sággal élõ és a mentális problémában és meg-
„Például nekünk kiemelt projektjeink a foglal- bélyegzettségben érintett emberek társadalmi
koztatási projektek, amelyek a hátrányos hely- integrációja terén (is). Könnyen lehet, hogy e
zetû emberek munkaerõpiacra történõ integrá- fejlesztések értékelése akár megelégedettség-
cióját kellene, hogy segítsék, és ezek tulajdon- re is okot adhatna, azonban objektív eredmé-
képpen a foglalkoztathatóságot javító projek- nyességre mutató elemzésre hat évvel a csat-
tekként lettek megnevezve. Az a bajom, hogy lakozás után sem alkalmas a rendszer.
ezek nem foglalkoztatást javító projektek, vagy „Nem tudjuk, hogy mire tervezünk, nincsenek
foglalkoztathatóságot javító projektek, hanem hatásvizsgálatok. Nincsenek adatok, vagy amik
ezek munkaerõ-piaci projektek” – fogalmaz. vannak, azok nem nyilvánosak, és nem hasz-
Nem meglepõ módon a kormányzati szereplõk nálják õket. Nincsenek vizsgálva a programok
egyetértenek, könnyen azonosulnak a fejlesz- hosszú távú hatásai és az, hogy ezek hogyan
tés jelenlegi céljaival, forráskeretével. viszonyulnak az NFT vagy az ÚMFT célrend-
szeréhez, valamint ezek alapján nem nyúlnak
„Azt gondolom, hogy az operatív programban vissza a célrendszerekhez egészében és ága-
adva van mindaz a lehetõség, hogy azokra a zati szinten sem. Nincs monitoring sem, illetve
problémákra, amelyek ma Magyarországon van, de inkább ellenõri szerepkört tölt be” –
szociális területen elõfordulnak, releváns vála- hangzik az összegzés.
szokat tudjon adni a különbözõ fejlesztésekkel.
Nagyon széles pályázati kört és pályázati A fejlesztési programok szempontjából különös
témákat tudunk elérni” – fogalmaz egyikük. operatív jelentõséggel bírnak a kétéves akció-
tervek. A kétéves intervallum már talán elég rö-
Úgy tûnik, valamilyen mértékben a forráselosz- vid ahhoz, hogy az akciótervek képesek legye-
tásban érintett összes szereplõnek érdeke fû- nek (a fejlesztési tervekhez képest) rugalmasan
zõdik a jelenlegi rendszerhez. Miközben a fej- igazodni az idõközben bekövetkezett változá-
lesztési célokat tervezõk nagyon fontos válto- sokhoz, azonban ezek dokumentálása, kiszá-
zások, eredmények elérését tûzték ki célul, míthatósága és nyomon követhetõsége nem
a pályázati felhívásokat készítõk (szakma)- megoldott. A Nemzeti Fejlesztési Ügynökség
politikailag kevesebb kockázatot vállalnak a va- honlapján az akciótervek változásai nem nyo-
lójában mélyreható változást nem generáló, mon követhetõek. Mindennek pedig azért volna
a már bevett gyakorlatokat és mechanizmusokat jelentõsége, mert az akciótervek kormánydön-
finanszírozó programjaikkal. A lebonyolító tés formájában születnek, legitim választott tes-
irányító hatóságok és a fejlesztési ügynökség tület döntéseiként kerülnek be a forráselosztás
szoros kontroll alatt tarthatja az EU-s pénzlehí- rendszerébe, ám a gyakorlat azt mutatja, hogy
vás volumenét nem veszélyeztetõ, ám megúju- ehhez képest átláthatatlanul kiválasztott, tevé-
lást sem hozó programokat. A pályázók pedig kenységét illetõen nem nyilvános13 testület, a
fejlesztésnek álcázott projektjeikkel hosszú PEMCS rendre képes átírni a saját mûködési
évek forráshiányát enyhítve betömhetik mûkö- kereteit meghatározó akcióterveket is. Infor-
dési költségvetésük réseit. málisan kialakult munkarendben a döntés
13 A PEMCS tagjai titoktartási nyilatkozatot írnak alá, az egyes munkacsoportok jegyzõkönyvei nem megismerhetõek.
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:12 Page 69
rendszere tulajdonképpen átfordult, a nyilvános, turisztikai, kulturális program, ami a megüre-

nyomon követhetõ fórumok döntései háttéral- sedõ intézménynek (mint a térség legnagyobb
kuknak teret adó, nyilvánosan meg nem ismer- foglalkoztatójának) megszûnése nyomán kelet-
hetõ térbe kerültek. Interjúalanyaink egyöntetû kezõ ûrt hivatott betölteni.
megítélése szerint a kitagolással kapcsolatos Mindennek szükségessége talán még in-
döntések is ezeken a pontokon fordultak át, és kább egyértelmûen látszik a pályázó, a végre-
ha a pályázati kiírást megelõzõ társadalmi hajtó oldaláról. A kitagolásról szóló pályázatok
egyeztetés során a civil és a szakmai szerve- kapcsán a konkrét pályázati dokumentációt vé-
zetek nem lépnek fel határozottan, akkor mára gül összeállító, jó esetben szociális alapvég-
már az elsõ, 100 fõs intézményeket avathat- zettségû intézményvezetõre hárul a feladat,
nánk kitagolás címén. hogy a kiváltandó kastélyingatlan turisztikai
Komolyan elgondolkodtató fejlemény a szak- vagy esetleg kulturális, oktatási célú hasznosí-
minisztérium és az irányító hatóságok között a tásáról, az abból származó bevételekrõl, vagy
tervezés és a végrehajtás során érzékelhetõ a kitagolás hatására megszûnõ munkahelyek
feszültség. Tulajdonképpen a szakminisztéri-
miatti helyi foglalkoztatási kihívásról értekez-
umtól független irányító hatóságok létrejöttével
zen megvalósíthatósági tanulmányában.
párhuzamos hatalmi struktúra jött létre, amely
Erre nyilvánvalóan nem alkalmas, sõt egy
nem egy esetben konfliktusba kerül a szakmi-
személyben senki sem lesz alkalmas rá, sem
nisztérium álláspontjával.
helyi, sem központi szinten. Arra akarunk na-
„Ha valamelyik fél erõsebb volt szakmai szem- gyon világosan rámutatni, hogy az EU-s fejlesz-
pontból, akkor inkább az irányította a témát. tések középpontjában álló társadalmi kérdések
Sok esetben elég komoly szakmai ellentétek a jelenleginél sokkal összetettebb hozzáállást
voltak a szaktárcák és az IH-k között, és sok- igényelnének, és ennek a komplexitásnak bi-
szor nem racionális érvek alapján került ki a zony az operatív szinteken is meg kellene tudni
gyõztes fél ebbõl a konfliktusból” – fogalmazott jelennie. A kitagolási programok kapcsán egy-
egyik interjúalanyunk. szerre kell kezelni a bentlakók felkészítését, az
A fejlesztésekkel kapcsolatos szakmai kérdé- új környezet kialakítását, a helyi lakosság és a
sek tárgyalása ugyanakkor elvileg nem állhat mostani személyzet ellenállását, a megüresedõ
meg az egyes szakminisztériumok szintjén, nincs ingatlan hasznosítását és a keletkezõ foglalkoz-
olyan elõttünk álló fejlesztési feladat, amely tatási problémákat. Ezeknek a feladatoknak
egyetlen ágazat keretei között biztonsággal és egész egyszerûen az intézményvezetõre vagy
komplex módon megoldható. Ilyen megoldásra a helyi fenntartóra való hárítása szinte kódolja a
azonban érdemi példát nem találunk a hazai késõbbi kudarcot.
gyakorlatban. A fejlesztések döntõ többsége az Egy másik sajátosan magyar vonás a nem-
évtizedek óta megörökölt, egymástól élesen zetközi reformterminológia elsajátítása, ám ha-
elkülönülõ, sõt egymással versengõ ágazati zai viszonyok között történõ jelentõs elferdí-
struktúrában zajlik. tése. Verdes Tamás 2009-es tanulmányában
Már a tervezés során komoly hiányosságo- részletesen elemzi a hazai nagy létszámú in-
kat mutat a különféle ágazatok összekapcsolá- tézmények rendszerváltás óta töretlen fenn-
sa. A jelenlegi rendszerben szinte elképzel- maradásának, sõt megerõsödésének történetét
hetetlen, hogy egy-egy gazdaságfejlesztési és hátterét (VERDES, 2009, 92–114).
program szorosan összekapcsolódjék egy-egy Az interjúk során az egyik megyei, nagy
foglalkoztatási és szociálpolitikai programmal, létszámú intézeteket mûködtetõ önkormányzat
amit esetleg kulturális projektek tesznek élõvé, munkatársai így foglaltak állást:
a lakosság és a közvélemény számára is ér-
zékelhetõvé. Az efféle komplexitás, miközben „A lakóotthoni ellátási forma a jelenlegi tapasz-
alapvetõ fontosságú lenne, a jelenlegi keretek talatok alapján nem gazdaságos, a személy-
között kivitelezhetetlen. zetet jobban megérné koncentráltan, nagyobb
Meggyõzõdésünk, hogy az általunk immár ellátottlétszám esetében alkalmazni. Ez a gaz-
visszatérõen részleteiben tárgyalt kitagolási prog- dasági folyamat csapdahelyzetet teremt, mert
ramok sikeressége is csak akkor biztosítható, a fenntartó számára nem gazdaságos a lakó-
ha a pusztán szociálpolitikai fejlesztési prog- otthoni ellátási formát választani. 10 alatt van
ram (TIOP) mellett ugyanott meg tud jelenni azok száma, akik valamilyen formában tovább
foglalkoztatási, gazdaságfejlesztési, esetleg tudtak lépni, ki tudtak kerülni a nagy létszámú
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:12 Page 70
intézményekbõl. A kilépést valamilyen szerencse, nyújtani. Ez azt jelenti, hogy a törvény nem írta
véletlen pozitív változás tette lehetõvé. elõ a nagy létszámú bentlakásos intézmények
kitagolását. Elõírt egy határidõt – 2010. 01. 01.
A nagy létszámú intézményben élõk szeretnek
–, de erre a határidõre tulajdonképpen egy in-
ott élni, kellemes a környezet, szép a kastély,
duló diagnózist követõen, a diagnózisnak meg-
lehet sétálni, mozogni.”
felelõen kellett vagy modernizálni, vagy kita-
Tulajdonképpen azt fogalmazták meg a nagy golni. 2001-ben született egy kormányrendelet,
intézmények fenntartói, hogy a kitagolás a fo- amely létrehozta azt a szakértõi bizottságot,
gyatékossággal élõ ember számára nem lehet- amelynek minden, nagy létszámú bentlakásos
séges jövõkép. A súlyos fogyatékossággal élõ, intézményben elhelyezett fogyatékos személy
önmagát ellátni nem képes, állandó felügye- állapotát felül kellett vizsgálnia. Ez a felülvizs-
letre és ápolásra szoruló ellátott emberek szá- gálat meg is történt. Ennek a vizsgálatnak az
mára az intézmények képviselõi szerint jobb és eredménye az volt, hogy ezeknek az emberek-
fenntarthatóbb megoldást jelentenek a nagy nek a 95%-a nem képes az önálló életvitelre,
létszámú intézmények. ezért nekik nem kell lakóotthonba kiköltözniük,
Jól illusztrálja a bizonytalan képet, hogy elegendõ a modernizáció. Az a közel 20 milli-
a fogyatékossággal élõ emberek intézményeire árd forint, amit az elmúl 11 évben a nagy lét-
elsõsorban mint munkahelyre (foglalkoztatási számú bentlakásos intézmények modernizá-
keretre) tekintenek. A kitagolást – és ezt több- ciójára költöttünk, az egyébként nincs ellent-
ször hangsúlyozták – a jelenlegi gazdasági, mondásban a fogyatékos személyek jogairól
társadalmi helyzetben csak kiegészítõ megol- szóló törvénynek a határidõhöz kötött felada-
dásnak értékelik. Ugyanakkor más szereplõk vi- tával. Hiszen a vizsgálat azt mondta, hogy nem
lágosan látják, hogy nem megoldás a kitagolás alkalmasak önálló életvitelre, magyarul moder-
határidejének kitolása, mert nem az idõ a gond. nizálni kellett körülöttük a körülményeket. Má-
sik lehetõségként azok számára, akik a vizs-
„A teljes kitagolás az irány, ez egyértelmû. gálat alapján önálló életvitelre képesek, nekik
Viszont megvalósíthatósága még csak nem is lakóotthont kell létrehozni. Így az alig több mint
a ráfordítható források szûkösségének problé- 100 lakóotthon állami finanszírozással így tu-
mája csupán. A helyben elérhetõ szolgáltatá- dott létrejönni. Az egy másik kérdés, hogy so-
sok és azok kapacitásának problémája is. Az- sem értettem egyet sem azzal, hogy egy bizott-
tán fenntarthatósági, mûködtetési források kér- ság vizsgálja meg a fogyatékos személy álla-
dése is. És mi van azokkal, akik állapotuk miatt potát, és nem a fogyatékos emberek döntenek
a folyamatos és intézményben történõ gondos- arról, hogy milyen körülmények között szeret-
kodást igénylik? Ezeket a kérdéseket mind nének élni. Azzal sem értek egyet a mai napig
átgondolva, végigszámolva, sõt az érintettekkel sem, hogy az állapotot egy pillanatfelvétel alap-
is konzultálva lehet korrekt, végrehajtható és ján döntjük el, hogy önálló életvitelre képes
eredményes egy kitagolási program” – fogal- vagy sem, hiszen fejleszthetõek ezek a képes-
maz az egyik megkérdezett, kormányzati olda- ségek. Tehát aki ebben az idõpillanatban nem
lon dolgozó tisztviselõ. alkalmas önálló életvitelre, õ is képessé tehetõ
A kitagolás (illetve annak vitája) kapcsán egyik, erre, nem beszélve arról, hogy értékrendem
a kormányzati oldalt képviselõ megkérde- szerint, lakóotthonba nem csak az önálló élet-
zettünk véleménye tükrözi talán leginkább az vitelre képes emberek költözhetnek. Lakóott-
akkori kormányzati álláspontot: honi körülmények között is megszervezhetõk
azok a segítõ szolgáltatások, amikkel egy ön-
„…a nagy létszámú intézmények kitagolását álló életvitelre csak részben vagy egyáltalán
látom megfelelõ jövõképnek, a fogyatékos nem képes ember élni tud. Álláspontom szerint,
személyek jogairól szóló törvénynek az értel- ha az elmúlt 12 évben mulasztás történt, akkor
mezése, amiben meglévõ, mára már hatályon az az, hogy a fogyatékosügyi törvényben nem
kívül helyezett határidõre a civilek hivatkoznak, tettük már korábban egyértelmûvé, hogy nincs
nem egységes. 1998-ban, a törvény születése- modernizáció, csak közösségi alapú ellátás,
kor az került bele, hogy a fogyatékos szemé- csak lakóotthoni ellátás, tehát hogy 12 éven
lyek önálló életvitelre való képessége alapján, keresztül törvényesen hagytuk nyitva annak a
a nagy létszámú intézményeket modernizálni lehetõségét, hogy lehessen modernizálni is.
kell, vagy az önálló életvitelre képes fogyatékos Ezt a törvényt kellett volna már sokkal koráb-
emberek számára lakóotthoni ellátást kell ban módosítani.”
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:12 Page 71
Azt is mondhatnánk, hogy a „mindent nagy létszámú intézmények kitagolásának

változtatunk, csakhogy változni ne kelljen” elv szükségességét, és ehhez mintegy 10,0 milli-
érvényesül. Így kerülhet sor arra, hogy Magyar- árd forint EU-s forrást is rendel.
országon egész intézményrendszer viseli a „reha- Idõrõl idõre a kormányzat, a szakminisz-té-
bilitációs intézmény” nevet, anélkül, hogy ezekbõl rium nekifog, hogy változtasson a szabályozá-
bárki is „rehabilitáltan” távozna. Valójában ezek si, a finanszírozási rendszeren – legutóbb pl.
az intézmények a saját falaik közé rehabilitál- 2005-ben, amikor SZOLID programnéven átfogó
nak, az intézmény keretein belül hozva létre reform szakmai háttérmunkálatait kezdte meg.
a kicsit emberibb, de még mindig nagyon is in- A szociális szolgáltatási rendszer mûködésének
tézményi ellátást. Illetve így fordulhat elõ az eb- újragondolása nemcsak a fogyatékossággal élõ
ben a tanulmányban is feltárt jelenség, hogy és a pszichiátriai szakemberek ügye felõl néz-
kitagolásnak lehet nevezni egy olyan folyama- ve elengedhetetlen, hanem az idõskorú embe-
tot, aminek eredményeképpen 150 fõs új intéz- rek ellátása, a hajléktalan emberek reintegrá-
mények jönnek létre. ciója stb. esetén is indokolt lenne.
Sajátosság, hogy az intézmények fenntar- Úgy ítéljük meg, hogy mintegy hat évvel az
tói, képviselõi valójában nem artikulálják magu- EU-hoz való csatlakozás után nem túl korai
kat: az eltelt tíz évbõl nem tudunk felmutatni akár kutatóként, akár állampolgárként feltenni
olyan jelentõs szakmapolitikai dokumentumot, azt a kérdést, vajon a csatlakozás óta eltelt idõ-
cikket, tanulmányt, amely nyíltan érvelt volna szakban miként használták fel a strukturális
a nagy létszámú intézmények további fenntar- alapok forrásait Magyarországon. Erre a kér-
tása, sõt új intézmények létrehozása mellett. désre az NFÜ rendszere és jelenlegi kommuni-
kációs módszerei nem adnak megnyugtató,
adatokkal alátámasztott választ.
ÖSSZEFOGLALÁS ÉS JAVASLATOK Összességében azt megállapíthatjuk, hogy
A tanulmány elején ismertetett tényadatokból komoly forrásokkal, több száz milliárdos össze-
és a kitagolásra szánt európai uniós források gekkel gazdálkodott Magyarország 2004 és
felhasználása körüli polémiából levonhatjuk azt 2009 között. E források jelentõs része támogat-
a következtetés, hogy jelen van egy, a nagy ta vagy támogathatta volna a fogyatékossággal
létszámú intézmények fenntartását és fejlesz- élõ emberek helyzetének javítását, fejlesztését.
tését támogató érdek, amely, bár nyilvános A korábbi pályázati rendszerekhez képest az
szakmai fórumokon, folyóiratokban vagy tapasz- európai uniós támogatások forráselosztási
talati formában nem jelenik meg, láthatólag rendszere elkülönült, hatalmas apparátus kere-
mégis komoly hatással van a konkrét szakma- tei között, jelentõs forrásokat felhasználva mû-
politikai lépésekre. A fejlesztésekért, a szakmai ködik. Mindezek ellenére a jelenlegi végrehaj-
szabályozásért felelõs szakminisztérium nyil- tási rendszer valójában nem képes biztosítani
ván érzékeli az intézményesítés irányába ható a forráselosztás átláthatóságát. Miközben rész-
nyomást, azonban ugyanúgy érzékeli a nem- letekbe menõ adatok vannak modern informati-
zetközi szervezetek és a hazai civil szféra mára kai térképeken, keresõkön arról, hogy különféle
szintén jelenlévõ – ezzel ellentétes – erõfe- (területi, állami, nem állami stb.) megoszlásban
szítéseit is. A két impulzus között egyensú- mennyi pénzt használtak fel, arról semmit sem
lyozgatva készülhetnek azok a pályázati kiírá- lehet tudni, hogy az egyes társadalmi rétegeket
sok, amelyek elsõ verziójukban egyértelmûen milyen számban, hogyan érintették a fejleszté-
az intézményesítés irányának felelnek meg, sek, és ez elfogadhatatlan.
azonban az elsõ tiltakozásra visszakozik a tár- Ajánlásaink között legfontosabbnak azt
ca, s a korábbitól homlokegyenest eltérõ irány- tartjuk, hogy szükség van határozott, egyértel-
ba mozdítja a fejleményeket. mû, ellentmondások nélküli politikai döntésre
Külön kétségbeejtõ az a tény, hogy ez a nagy létszámú intézmények kitagolásáról, nem
a kétarcúság az egyébként is szûkös források pusztán a fogyatékossággal élõ embereket el-
megengedhetetlen pazarlásához vezet. 2004– látó intézmények, hanem a pszichiátriai ellátás
2006-ban fordítanak 8,0 milliárd forint új, nagy és a szenvedélybetegek ellátása területén is.
létszámú intézmények létrehozására és meg- Elengedhetetlen egy olyan érdemi társadalmi
lévõk bõvítésére (Kézenfogva, 2008), hogy a kö- egyeztetés megkezdése, amely felszínre hozza
vetkezõ években szemrebbenés nélkül dekla- a jelenlévõ, láthatólag igen különbözõ szakma-
rálja az aktuális kormányzati fejlesztési terv a politikai nézeteket a hazai, fogyatékossággal
03_Forras.qxp 2014.07.21. 8:13 Page 72
élõ és mentális problémával küzdõ emberek lyezte Magyarország számára a bentlakásos

jövõbeli ellátását illetõen. intézmények kitagolásáról szóló TIOP-progra-
Megítélésünk szerint az utóbbi években mok közösségi forrásból történõ finanszírozá-
rendre az derült ki, hogy az uniós alapelvek, sát, hogy azokból újabb, nagy létszámú intéz-
a nemzetközi egyezményekben rögzített irányok mények épüljenek. Tekintve, hogy egyszeri, je-
megvalósulásának nyomon követésére nem
lentõs fejlesztési forrásokról van szó, érdemes
megfelelõ a papíralapú, koncepciók és jelen-
lenne szorosabban nyomon követni azok meg-
tések szintjén történõ monitorozás. Miközben
felelõ hasznosulását.
irgalmatlan méretû dokumentáció kíséri az
uniós források felhasználását, ez a végrehaj- Az elõzõ ponthoz kapcsolódóan különösen
tási rendszer valójában alkalmatlan arra, hogy fontosnak tartjuk az európai uniós források fel-
tetten érjen kifinomult, az ebben a tanulmány- használásának átláthatóvá tételét, az eddigi fo-
ban is ismertetett technikákat. Meggyõzõdé- lyamatok, döntések és a megvalósított fejlesz-
sünk, hogy az unió nem azzal a céllal engedé- tések részletes feltárását.
IRODALOM
1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlõségük biztosításáról.
Az ENSZ fogyatékosságügyi egyezményének 19. cikke.
HRONYECZ I. – MÁTICS K. – KLUCSAI B. (2004): Lakóotthonok és rehabilitációs intézmények a pszichiátriai betegek ellátórend-
szerében. Kapocs, 3, 2, 32–50.
Kézenfogva Alapítvány (2008): Szakértõi anyag a fogyatékos emberek számára tartós bentlakást nyújtó
intézményrendszer átalakításához. Kézenfogva Alapítvány, Budapest. (kézirat)
VERDES T. (2009): „A ház az intézet tulajdona.” A totális intézmények lebontásáról, humanizálásáról és modernizálásáról.
Esély, 21, 3, 92–114.
WHO szakmapolitikai ajánlások: http://www.who.int/mental_health/policy/services/en/index.html (A letöltés ideje: 2011.
február 3.)
DISABILITY CULTURE
04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 73
FÓRUM
A rovat jelen vitáját Zászkaliczky Péter és Könczei György – periodikánk két belsõ munkatársa – folytatta. Szerves folyománya az itteni vita
a korábban, a Gyógypedagógia – Rehabilitációtudomány – Fogyatékosságtudomány nemzetközi vitának. (Errõl további szövegeket a Kutatás
rovatban talál az Olvasó). Zászkaliczky álláspontja szerint a gyógypedagógia a fogyatékosság tudományaként a legfontosabb, szükséges
tudományos elemzéseket kész is és képes is elvégezni, amit a másik szerzõ standard fogyatékosságtudományi eszköztár felhasználásával –
vitat.
ZÁSZKALICZKY PÉTER
A GYÓGYPEDAGÓGIA:
A FOGYATÉKOSSÁG TUDOMÁNYA
EGY ELÕZETES TERMINOLÓGIAI rület kapcsolódási pontjairól, átfedéseirõl és

különbözõségeirõl szól most a párbeszéd és a
MEGJEGYZÉS vita, akkor a másik oldalról érkezve is jelez-
Magyarázatra szorul, miért használom az aláb- hetem talán, hogy a nevezett magyarítást nem
bi szövegben a „disability studies” kifejezést a tartom szerencsés fordításnak. Viselkedhetnék
periodika címében is szereplõ „fogyatékosság- persze úgy is, mint akinek nem tiszte beleszólni
tudomány” terminus helyett. Semmiképpen egy akármennyire is határterületnek tekinthetõ
nem a provokáció okán.KGy De ha már a két te- másik diszciplína terminológiai kérdéseibe, de
KGy Nem, kedves Péter, és ettõl fogva itt-ott személyessé is válik, s valamelyest – úgy tûnik számomra – szubjektív motívumokkal
is gazdagszik a diskurzus. (Hadd jelezzem a nyájas, még talán minálunk is nyájasabb Olvasónak, hogy e lábjegyzetek írása
során sem Zászkaliczky Péter nem olvasta Könczei György visszajelzéseit az eredeti szöveghez, sem Könczei György nem
olvasta, amit Zászkaliczky Péter az õ eredeti szövegéhez írt.)
Nem, nem érzem úgy magam sem, hogy provokáció lenne. Sokkal inkább valami más. Mindeközben nem hiszem, hogy az én
feladatom lenne, tükröt tartani a gyógypedagógia elé – meg aztán miként is lehetne azt megtenni? –, mégis jelezni szeretném,
hogy amikor elsõ reflexióidat hallottam azon a bizonyos Tudománynapi konferencián, s azóta is, nem egyszer, folyamatosan
valamiféle „hitvédõ”, azaz apologetikus megfontolást látok mögöttük. Hogy ez így van, arról elsõsorban cikked címe tanúskodik.
Összefoglalom, hogy mit tanultam meg a vitán elmondottakból és az írásodból:
– Te: a fogyatékosság tudománya a gyógypedagógia. (Én: ha ez így van, akkor alternatív tudományos megközelítésre aligha
lehet szükség.)
– Te a vitán: a fogyatékosságtudománynak (a disability studiesnak) még módszere sincsen, (én: értem, így tudományos
státusza nincsen, vagy legalábbis erõsen bizonytalan – ám ezzel szemben igenis létezik módszere).
– Egyik tanítványodnak az én szövegemben utalásszerûen jelzett publikus mondata szerint (nem a Te mondatod, de éppen a
fönti logikába illeszkedik) a fogyatékosságtudomány Magyarországon nem létezik. Ám hogy mindez valóban így van-e, arról
A GYÓGYPEDAGÓGIA : A FOGYATÉKOSSÁG TUDOMÁNYA 73

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 74
egyfelõl tartom annyira lényegesnek minél perspectives”; „Nell’ambito dei disability studies
pontosabb pozicionálását a hazai tudományos è invalsa a lungo una accezione negativa della
struktúrákba, másfelõl pedig tartom annyira care”; „Disability studies tarkoittaa tutkimuksia,
fontosnak a saját tudományterületem felé le- teorioita ja käytäntöjä, jotka sitoutuvat paranta-
hetséges kapcsolódásait és a belõle érkezõ maan vammaisten ihmisten poliittisia ja sosiaa-
impulzusokat, a tartós kapcsolódás és a fo- lisia oikeuksia” stb.) Ebbõl én arra következte-
lyamatos párbeszéd lehetõségeinek megte- tek, hogy nem egyszerûen nem tudták, hanem:
remtését, hogy fel kell vessem a „Biztos, hogy nem is akarták lefordítani, mert erõsebbnek
ez a megfelelõ megnevezés?” kérdését. Fel érezték így az intenciót, a multidiszciplináris
kell vessem már csak azért is, mert a disability perspektívából történõ radikális szembehelyez-
studies hazai története a kialakulás fázisában kedést a fogyatékosságot vizsgáló korosabb
van még, vagyis nem feltétlenül kell lezártnak akadémiai tudományágakkal szemben, illetve a
tekintenünk még a legalapvetõbb fogalmakkal kifejezetten az angolszász nyelvterület érdek-
kapcsolatos terminológiai döntéseket sem, érvényesítõ mozgalmaihoz kötõdõ eredet kife-
ráadásul elkötelezett képviselõinek köre még jezõdését. Ismer a tudomány olyan területeket,
kicsi, többen vannak körülötte a magamfajta melyek nemzeti nyelvû terminológiájában is
köztes pozíciójú áttekingetõk, vagyis lehet az megmarad az eredeti megnevezés, mert pon-
általánosan elfogadott, a tudományos közös- tosabban jelölhetõ vele a nóvum jelleg – a fe-
ség egésze vagy nagy része számára felvállalt minista filozófián vagy a gender mainstrai-
szóhasználatig vezetõ utat valamelyest hosz- mingtõl a survey statisztikán át a fuzzy logikáig
szabbítani még. Mindemiatt ajánlom megfon- számos példa említhetõ –, kérdés tehát, nem
tolásra az alábbi szempontokat a megnevezés- lenne-e erõsebb a disability studies esetében is
sel kapcsolatosan. a konnotáció, ha megmaradna magyar szöveg-
Elõször. Feltûnõ, hogy a legtöbb európai környezetben is az eredeti nyelvhasználat.KGy
nyelvben nem fordították le az eredeti angol ki- Másodszor. Fontos törekvés, persze, hogy
fejezést. Ez nyilván nem egyszerûen fordítás- amit csak lehet, mondjunk magyarul, érthetõen,
technikai kérdés, a kifejezés mindkét szavára nem terhelve újabb angol kifejezéssel az
léteznek a megfelelõ német, francia, olasz vagy amúgy is szakterminusoktól és idegen sza-
akár finn szavak, mégis az vált gyakorlattá, vaktól hemzsegõ tudományos nyelvet – hiszen
hogy az e nyelveken íródó szakirodalmakban nem ettõl lesz tudományos, sõt! –, manapság
vagy a szakmai szóhasználatban az angol ere- éppen az angol eléggé torzítja-gyengíti már így
deti bukkan fel a diszciplína vagy annak is anyanyelvhasználatunkat. Ha viszont már
valamely intézménye, orgánuma megjelölése- úgy döntünk, hogy – szembemenve a legtöbb
kor, egyáltalán nem zavarva a szövegkörnye- nyelvterületre jellemzõ gyakorlattal – a magyar-
zetet, sõt szervesen illeszkedve abba. („Zentral ban fordítsuk le a disability studies terminust,
für Disability Studies ist das sogenannte akkor kérdéses számomra, hogy a „fogyaté-
soziale Modell von Behinderung”; „L’émergen- kosságtudomány”-ra történõ fordítás-e a leg-
ce des disability studies: état des lieux et jobb megoldás. A „study” ugyanis nem „tudo-
engem nem kell meggyõzni. Az kitisztul majd az elkövetkezõ évek vitái, közös gondolkodásai és alkotásai során. A sejtésem
mégis folyamatosan a következõ. „Itt vagyunk mi, nemzetközileg negyed évezrede, Magyarországon már több mint 110 éve a
gyógypedagógiánkkal, s tudományt mûvelünk, de a szakmánkat meghatározó fogalomhasználat számunkra elõnytelen. Mi
„gyógy-” és „-pedagógia” vagyunk. Se a gyógy, se a pedagógia nem igazán rántja elõ a mindennapi tudományos tudatban a
tudomány magasztos konnotációit. És tessék, jönnek ezek, ki tudja, honnan, éppen csak a legközelebbi múltban, de biztosan
számos évtizeddel a mi küzdelmeink kezdete után, és tessék, veszik a bátorságot, hogy, ráadásul a mi területünkön (!)
tudománynak nevezzék magukat.”
Számomra úgy tûnik, hogy a gyógypedagógiának nincsen erre szüksége. Arra azonban esetleg szüksége lehet, hogy tisztázza:
õ maga micsoda. Mert vagy diagnosztikát és terápiát végez (minõ árulkodó orvosi szakkifejezések!), vagy tudománynak nevezi
magát. Mindkettõnek vannak következményei. Az elsõnek a medikális szemlélet és a fogyatékos ember (vagy inkább gyermek,
csecsemõ) gyakran jelzett nemes megjavítási-kijavítási igénye és praxisa. A másodiknak pedig éppen az itteni szöveg
emelkedett, patetikus tudományossága. És az is megy, hogy az elõbbi ámulva tekintsen az utóbbira, csak az nem megy, hogy
az utóbbi – miként a fönti cikk teszi – többnyire megfeledkezzen az elõbbirõl (miközben a szakirodalom tele van a
gyógypedagógiát markánsan kritizáló szövegekkel).
KGy A mai Magyarországon egy erõsen idegen hangzású névvel elõjönni – nos, ez egyáltalán nem segíti a pozitív reputációt.
Egyáltalán nem azon a körmönfont konceptuális kerülõ úton kívánnám bevinni a diszciplínát az Akadémiába, hogy
tudománynak fordítom. (Ráadásul, szégyenszemre megvallom, engem ezekben az években egyáltalán nem is hoz lázba, hogy
az ún. Akadémia mit gondol rólunk. Sajnálattal jegyzem meg, valószínûleg semmit – hogy bármit is gondolna, annak legalábbis
jele nem látható. Fontosabb számomra, hogy a fogyatékossággal élõ embereket és a velük együtt dolgozó szakembereket
elérik-e az írásaink, értik-e õk, amiket írunk, és támogatja-e õket mindaz, amit írunk).
74 A GYÓGYPEDAGÓGIA : A FOGYATÉKOSSÁG TUDOMÁNYA

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 75
mány”, a többes szám pedig nem egyes szám. dolnám, tehát nem lenne-e ez a célravezetõbb
Szerintem ezzel elvész a már említett eredeti megoldás a disability studies esetében is.KGy
kettõs intenció, vagyis hogy határolódjunk el az Harmadszor. (És lehet, hogy innen fúj
iskolatudományok, a „sciences” elhasználódott a szél?) Különös, hogy más, erõs gyógypeda-
levegõjû akadémiai világától, s helyezzük gógiai tradícióval rendelkezõ kultúrákban,
ezekkel szembe a multiperspektivikus, transz- például a német nyelvterületen jóval kisebb
diszciplináris megközelítés, a „studies” frisses- (volt) a gyanakvás és az ellenállás a disability
ségét. Ebbõl a szempontból ízlelgetve a kifeje- studies megjelenésével, térnyerésével szem-
zést, sokkal szerencsésebbnek tûnt a számom- ben, mint itthon tapasztalható (SCHÖNWIESE,
ra, ha már fordítjuk, egyes korábbi hazai publi- 2009).KGy Magam ebben szerepét látom a
kációk „fogyatékossági tanulmányok” (akár magyarra „fogyatékosságtudomány”-ra történõ
„fogyatékosságügyi tanulmányok”) megoldása. fordításnak is. Egy tudományos diszciplína
Tudom, hogy számos esetben fordítódik a „stu- autonóm voltának ismérvei közé szokás so-
dies” magyarra „tudomány”-ként, így próbálva rolni, hogy legyen saját kutatási tárgya, vagyis
meg beilleszteni egy-egy új területet a hazai a valóságnak egy olyan jelensége vagy össze-
tudomány-rendszertani struktúrába, más ese- függésrendszere, melynek vizsgálatában egye-
tekben azonban megmarad a pontosabb és dül, vagy legalább dominánsan kompetens.KGy
többes számú változat – Európa tanulmányok, A történetét lassan két és fél évszázada író
kulturális örökség tanulmányok stb. –, meggon- gyógypedagógia tudománnyá válásában pedig
KGy E mögött a szóhasználat mögött (a. m. fogyatékosságtudomány) semmi más nincsen, mint hogy megindultam kb. 2005-ben –
az azóta, 2011 õszén megszûnt www.disabilityknowledge.org hasábjain a „fogyatékossági anulmányok = disability studies”
terminussal. Marton Klára meggyõzött – másokkal együtt engem is néhány évvel késõbb –, számos más szaktudomány
(women studies: nõtudományok; gender studies: a társadalmi nem tudománya; communication studies –
kommunikációtudomány stb. stb., ezeknek a diszciplínáknak ez a nevük!) hasonló gyakorlatát tekintetbe véve a
fogyatékosságtudomány fogalomhasználatnak a többi bevetthez viszonyítva helyes megoldásáról.
KGy Schönwiesét ismerem, tisztelem, de a föntebbi mondás, kontextusával együtt leginkább meteorológiai (szûkebben: széltani)
hipotézisnek mutatkozik számomra.
KGy Nehéz labdát dobsz föl. Kosárlabdát játsszunk medicinlabdával? Tegyük. Megpróbálom hát: nem gondolom, hogy az általad
föntebb fölvetettek kapcsán lenne a fogyatékosságtudományban konszenzus. „Egyedül, vagy dominánsan kompetens” –
mondod. Nem gondolom, hogy mi törekednénk erre. S ha nincsen konszenzus – azaz, egyszerûen szólva: tehát pl. Barnes
mást gondol, mint Shakespeare (s az még mindig csak egy ország!) –, akkor megnyílik az út a szubjektív értelmezés felé. (Az
értelmezés azért szubjektív, mert miközben világossá tesz egy álláspontot, nem kívánja azt az egész diszciplína szintjére
fölemelkedett, legyõzõ erõvel felmutatni). Ez baj lenne? Valószínûleg nem az.
Lássuk hát: „Egyedül, vagy dominánsan kompetens”. Miért? Kié a tudomány tárgya? Mi – reményeim és olvasmányaim szerint
– nem törekszünk erre a fajta birtoklásra (én magam bizonyosan nem, sõt). Pedig milyen jól hangzana! Mostani célnak elég
lehet, ha az Olvasó elgondolkodik, és saját látásmódot alakít ki.
Tudod mit: felhozom újra az egyik régi, közös történetet. Szándékom ezzel egyedül az, hogy elmagyarázzam: miközben
magam is kutató vagyok, mégis miért esik nehezemre e mostani vita.
Történt pedig, hogy kb. 2003-ban, a Bárczin, sokak jelenlétében, az ún. Tudományos Tanács intézményi keretei között vitát
rendeztünk Gordosné Szabó Anna gyógypedagógia szempontú tudományfelosztásáról, amely idõközben a Tágan értelmezett
gyógypedagógia címû kötet címlap-illusztrációjává vált. Hozzávetõleg két órája zajlott a vita, hogy a gyógypedagógia és az
orvostudomány így, a gyógypedagógia és a pszichológia, a gyógypedagógia és a szociológia meg amúgy stb., amikor
fölcsattantam, hogy „Mondják már meg, kedves kollégák, hol van itt, ebben az egész két órai vitában a fogyatékos ember?!”
Azaz, rész-összefoglalásként: nem érdekel a metatudomány (kizárólag akkor, ha vagy heurisztikus, vagy tanulhatok valami újat
belõle) – a mindennapi konkrét ember érdekel. Az õ sikerei, küzdelmei és szenvedése, valamint az, hogy miként lehet azt –
egyebek mellett – az elnyomó mindennapi hatalmi struktúráknak kritikai társadalomtudományi elemzése és megértése útján
minimalizálni. Ezért van, hogy – miközben õszintén remélem, hogy nem demagóg vagyok, hanem egyenes és tiszta – most
éppen rosszul érzem magam ebben a vitában, mert az a benyomásom, hogy nem arról szól, amirõl szólnia kellene. Közben
persze jól tudom, hogy éppen ez a kettõnk közötti megközelítés fundamentális különbsége.
És ha jelezhetek még egyet: az oszlopos kördiagramod a vitán…: a Gordosné Szabó Anna készítette, síkban ábrázolt
tudománytördelésnek, az ábrának, hengeres alapjaként alátetted ezt: „gyógypedagógiai antropológia”. A gyógypedagógiai
antropológia tehát az, ami mindent tart. G. SZ. A. bizonyította, hogy a gyógypedagógia mindennek a középponti tudománya,
Te pedig alátettél egy olyan tartóoszlopszerû kördiagramot, ami jelezte, hogy az a tudományszak, amelybõl éppen akkoriban
a doktori értekezésedet írtad, minden továbbinak a tartóoszlopa.
Errõl beszélek.
Kinek mi a tudomány tárgya, s kinek mi a tudomány alanya? Errõl.
Állítom, hogy nincsen szükség a szükségességünk bizonyítására. Azt állítom: nem kell már, hogy legyen tárgya
tudományunknak, akkor, ha az alanyát megtalálta.
„Egyedül, vagy dominánsan kompetens” – figyeld meg: ezzel lezárod a teret, nem engeded be sem a fogyatékosságtudományt,
sem mást. Éppen ma, amikor a társadalomtudomány öndefiniálása is csorbát szenved, ma, amikor alapfogalmaink szûnnek
meg, vagy fundamentálisan alakulnak át, éppen ma, amikor még a természettudományokkal is közösen kellene dolgoznunk a
világ és önmagunk megismerésén (KÖNCZEI–HERNÁDI, 2011, 22) – nemcsak nekünk magunknak, hanem a gyógypedagógiának
és a fogyatékosságtudománynak. Önmagunk megismerése végre, és a Másiké – ez az emberhez (és a tudományhoz) méltó
kapcsolat alapja.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 76
lényeges momentum, kialakuló kutatói közös- nyilván az a legfontosabb kérdés, mit jelent
sége tagjai számára fontos identifikációs elem a számára egy új határterület megjelenése –
volt, hogy szakterületükre mint a – más te- pontosabban a disability studies nem is te-
rületek képviselõit sokáig nemigen érdeklõ – kinthetõ klasszikus értelemben határterületnek,
fogyatékosság jelenségének megértésére, hiszen, mint minden „studies”, egy eleve össze-
vizsgálatára leginkább hivatott diszciplínára tett, komplex módszertannal dolgozó, szinteti-
tekinthettek. Ma a helyzet természetesen más, záló igényû, transzdiszciplináris perspektívából
a fogyatékosság jelenségének számos vonat- vizsgálódó új tudományterületrõl beszélhetünk
kozása került ki, került át más tudományágak az esetében. A gyógypedagógiának, vélemé-
érdeklõdési körébe, de a gyógypedagógia ön- nyem szerint, mindenképpen a kérdésben
meghatározása számára a mai napig érvé- szereplõ elsõ alternatívát jelentheti a disability
nyes, hogy tradícióját megõrizni igyekezve ma- studies megjelenése és térnyerése, amennyi-
gát továbbra is – mi mást is tehetne – a fo- ben saját helyzetének újragondolására, újra-
gyatékosság tudományaként határozza meg.KGy pozicionálására készteti, alapfogalmainak fo-
Ha megjelenik egy viszonylag fiatal diszciplína, lyamatos revíziójára kényszeríti, ami pedig
és magáról állítja azt, hogy õ „a” fogyatékos- Heidegger szerint bármely tudományos disz-
ságtudomány, akkor ez legalábbis nyelvi táma- ciplína fejlõdésének lényegi ismérve. Komoly
dásként értékelõdhet, és az e szöveg címvá- lehetõség ez a kapcsolatépítésre, a vitákra és
lasztásában is tükrözõdõ reakciót válthatja ki. a dialógusokra – végül is errõl szólna ez a
Különösen is kiválthatja, ha a kérdésre egyfajta folyóirat, annak folyamában kitüntetetten is ez
kuhni tudományszociológiai szempontból né- a szám, és benne legfõképpen éppen a Fórum
zünk, egy olyan idõszakban, amikor a magyar rovat két, kölcsönösen kommentált írása is.
gyógypedagógia legfontosabb, sokáig – és sok A disability studies egyik fõ elméleti hoza-
vonatkozásban ma is – monopolhelyzetben lé- dékának a fogyatékosság szociális és/vagy
võ tudományos és felsõoktatási mûhelye ép- kultúrhistorikus megközelítését – elõbbi inkább
pen szervezeti és szakmai autonómiájának fo- a disability studies brit, utóbbi inkább az észak-
kozatos elvesztését, felszámolódását élte és éli amerikai iskoláira jellemzõ a másodirodalom
meg, azaz okkal vagy ok nélkül, de különösen szerint –, a konstrukcionista modell következe-
érzékenyen és ingerlékenyen reagál a kívülrõl tes képviseletét szokás tartani (ALBRECHT,
érkezõ alternatív, akár rivális kezdeményezé- 2003; MARTON–KÖNCZEI, 2009). Mindez nagyon
sekre. Az ilyesfajta érzékenységek, persze, erõteljesen a fogyatékosság korábbi fõ magya-
egyáltalán nem kell, hogy befolyásoljonak egy rázóelvével, az úgynevezett orvosi modellel
izmosodó, saját pozícióit keresõ és építgetõ új való szembeállításban tettenérhetõ, természe-
szakterületet, annyit azonban összefoglalóul tesen abban az értelmezésben, hogy az új
a terminológiai kérdésrõl mindenképpen gondo- meghaladja a régit, valódi paradigmaváltás ját-
lok, hogy a disability studies terminus eredetijé- szódik le az értelmezésben (OLIVER, 1996).
nek használata, vagy más, fent már említett Hogy ez a változás mennyire jelentõs, és
szempontokból is szerencsésebben történõ le- mennyire új irányba fordította a gondolkodást
fordítása lényegesen nagyobb fogadó- és pár- a fogyatékosságról, arról itt és most egyáltalán
beszédkészséget váltana ki a fogalmat a saját nem kell már írnom (NAGY–KÖNCZEI–HERNÁDI,
nyelvezetükbe korábban bevezetett diszcip- 2009).
línák, így a gyógypedagógia képviselõinél is. Tudományterületeink dialógusára nézve
mindez akkor válhat problematikussá, ha a pa-
radigmákra vonatkozó múlt–jelen megkülön-
ÁLDÁS VAGY ÁTOK? böztetés automatikusan és mechanikusan
képezõdik le az egyik és a másik diszciplína
A Római Klub egykori jelentésének címét köl- megkülönböztetésében, vagyis a progresszív,
csönvéve, a gyógypedagógia szempontjából a konstrukcionista modellt képviselõ disability
KGy Igen, én is ettõl tartok. Kõ hullott apadó kútba. Felborzolódott a provinciális felület. Pedig nem kellene, hacsak nem valóban
úgy van, ahogy az egyik iménti lábjegyzetben írtam. Tényleg nem kellene. A gyógypedagógia tette, teszi a dolgát – mint eddig
is. Csak felemelkedett idõközben egy kritikai társadalomtudományi diszciplína, s folyamatos, intenzív fejlõdésben van. És?
Nem a fogyatékosságtudomány vette el a szervezeti és a szakmai autonómiát. Ingerlékenynek, nagynak, gyarmatosítónak attól
még lehet vele szemben lenni, mutatkozni. Sõt, éppen vele szemben lehet. Hiszen kicsi az. Vissza nem üt, teszi a dolgát. Eddig
is így volt, eztán is így lesz. De értem én jól, a bokszból megtanultuk: a bokszzsák használatának erõfejlesztõ és önbizalom-
növelõ ereje van.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 77
studiest egy avítt, még mindig kizárólag csak a problémát az interszubjektív térben keresi,
az orvosi modellben gondolkodni képes gyógy- a fogyatékosságot a társadalmi interakciókban
pedagógiával helyezik szembe (BARNES–MERCER, lejátszódó minõsítési folyamatok eredményé-
2003, 44–46). Ez az eljárás azért torzít, mert nek tekinti. Az úgynevezett rendszerelméleti
megfeledkezik arról, hogy nem csak a saját paradigma – elsõsorban az ellátórendszerek
szakterületnek van történetisége, vagyis ha szelekciós mechanizmusainak feltárásán ke-
egy tudományközi vitában joggal építjük is sa- resztül – a fogyatékosságot makroszinten,
ját elméleteinket más diszciplínák kritika tár- a társadalmi kirekesztés eredményeként írja le.
gyát képezõ (korábbi) tudáselemeinek cáfola- Végül, a politoökonómiai paradigma neomarx-
tára, helyezzük el saját, friss értelmezéseinket ista elméletekkel a háttérben, jelentõs társada-
a másik meghaladni kívánt fogalmi konstruk- lomkritikai akcentussal, a társadalmi esélyegyen-
cióival szemben, saját kánonukat építve mindig lõtlenségek produktumaként tekint a fogyaté-
figyelnünk kell arra, hogy a másik területnek is kosságra: az ehhez az irányzathoz tartozó
megvannak a maga történeti mozgásai, az gyógypedagógus teoretikusok – mindenekelõtt
idõvel szintén változik, elméletét folyamatosan a brémai Georg Feuser és Wolfgang Jantzen –
revideálja. Kisarkítva: Tom Shakespeare vagy munkáira kifejezetten fel kell hívnom a disability
Colin Barnes meglátásait nem Heinrich Hansel- studies hazai képviselõinek és szimpatizánsai-
mann vagy Tóth Zoltán korának gyógypedagó- nak figyelmét, nagyon sok párhuzamot fognak
giai teóriáival kell ütköztetnünk. találni elméleteikben saját alapvetéseikkel.
A gyógypedagógia pedig régen nem nevez- Bár a fenti négy paradigma recepciója egy
hetõ már kizárólag a – kialakulása, fejlõdése idõ után a hazai szakirodalomban is megjelent
történetében, persze, sokáig egyeduralkodó, (ZÁSZKALICZKY, 1995), az általános tudományel-
késõbb domináns, és egyes elemeiben ma is méleti és -rendszertani kérdésekkel foglalkozó
szerepet játszó – medikális modell képviselõ- magyar gyógypedagógiai források nagyságren-
jének. A disability studies hazai történetírói az dekkel szûkösebbek a külföldieknél. Egyébként
1970-es évek végére teszik és Gerben DeJong is érdemes lenne figyelni a gyógypedagógia
munkásságához kötik az elsõ nagy összegzés német nyelvû irodalmára, nem is elsõsorban
idõszakát (NAGY–KÖNCZEI–HERNÁDI, 2009, 100). azért, mert a klasszikus értelemben vett gyógy-
Nos, ugyanebben az idõben kezdõdik a gyógy- pedagógia a német–svájci–osztrák-magyar
pedagógiában az úgynevezett paradigma-vita, régióban alakult ki és maradt meg a leginkább
ekkorra a tudományterület már legalább négy, eredeti koncepciójában a mai napig (HOYNINGEN-
egymástól elkülönülõ, a fogyatékosságra eltérõ SÜESS, 2006, 27–28), hanem mert absztrakciós
perspektívából tekintõ, konkurens modell kiala- szintje, átfilozofáltsága egészen más szintû
kulásáról beszélhet saját genealógiájában párbeszéd ígéretével kecsegtet, mint az angol
(BLEIDICK, 1977). Csak az egyik ezek közül nyelvterület jóval pragmatikusabb „special
a tradicionális orvosi modellhez köthetõ, itt sze- needs education”-irodalma. Jelentõs és igen
mélyorientált-klinikainak nevezett megközelí- árnyalt a német nyelvû gyógypedagógiai szak-
tés, ami a fogyatékosságot a sérüléshez kötve irodalomban a disability studies recepciója is
azt pusztán az egyén individuális tulajdon- (LUTZ–MACHO, 2003; WEISSER, 2004; WEISSER–
ságaként fogja fel. A másik három mindegyike RENGLLI, 2005; DEDERICH, 2007; BRUHN–
a szociális modell egy-egy fontos vonatkozá- HOMANN, 2009). S bár a paradigma-vita mára
sát, eltérõ horizontját hordozza magán. Az úgy- lecsengett, s a mai elméletek már inkább a dis-
nevezett interakciós paradigma már az 1970- kurzusokról szólnak (MOSER–SASSE, 2008),
es években – Goffman stigmatizációs elméle- a disability studies számára oly fontos konst-
tébõl kiindulva, amit a disability studies a mai rukcionista modell értelmezéséhez számos
napig „új kutatásainak fontos alapjaként” adalékot találhatunk ezekben a forrásokban
értékel (NAGY–KÖNCZEI–HERNÁDI, 2009, 98) – (DEDERICH–JANTZEN, 2009).KGy
KGy Áldás, vagy átok tehát?

A következõ javaslattal élek: áldtok. Ha összevonjuk a kettõt, akkor megmutatkozik, hogy amit a fejezet nem kezelt végül, azaz,
hogy melyik; nos, az mindkettõ lehet. Akár egyszerre is. De ha már egyszerre a kettõ, akkor bizonyosan nem átok csupán. S
ha nem átok, akkor legalább egy egészen kicsi részben áldás. (Hogy miért? Például azért, mert kritikai pozíciója folytán másik-
, és önismerethez segíti a gyógypedagógiát). S akkor talán mégis lehet munkában, szemléletépítésben együttmûködni, s ha
ez így van, akkor nem szükséges az – ami a „rehabilitációtudomány”– gyógypedagógia–fogyatékosságtudomány-vitán a
második, a vita részben elhangzott tõled, hogy azt mondod: „Még módszerük sincsen!”; s akkor talán megérted, hogy
nyugodtan leteheted még akár cikked címének ön- és közveszélyes fegyverét is. Akkor nem lesz szükséged sem az amögött
rejlõ monopolista, sem pedig az abból fakadó bekebelezõ attitûdre. Akkor lehetõvé válik a hitvédelemtõl mentes közös munka.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 78
POZÍCIÓKERESÉS A PÁRBESZÉDHEZ: lõségi, érdekérvényesítési törekvéseibõl sar-

jad, alakítja ki szellemi mûhelyeit és rendezõdik
ÚJ KÉRDÉSFELTEVÉSEK? össze mára összetettségében is egyre intak-
A gyógypedagógia szemszögébõl tekintve a dis- tabb tudományterületté. Elsõ állásfoglalásai
ability studies nem azért különösen izgalmas, a fogyatékos-mozgalom harcos úttörõihez köt-
mert olyan új témákkal, kérdésfeltevésekkel hetõk, a tudományos igényû leírásokat megelõ-
gazdagítaná, szembesítené, melyekkel koráb- zik a politikai, a szó pozitív értelmében vett
ban nem találkozott. Aki ismeri és követte ideológiai doktrínák, melyek célja világos és két-
a gyógypedagógia utóbbi három évtizedének ségbevonhatatlan: a fogyatékosság a modern
nemzetközi elméletfejlõdését és teoretikus társadalmak természetes jelensége, ami ráadá-
vitáit, számos olyan kérdéssel, témafelvetéssel sul a népesség igen jelentõs részét érinti vala-
és pozícióval találkozhatott, melyek legalábbis milyen formában és vonatkozásban, így újra kell
közösek a disability studies felvetette kérdé- fogalmazni a vele kapcsolatos korábbi elképze-
sekkel és képviselte pozíciókkal (DEDERICH, léseket, felül kell vizsgálni a korábbi (rehabilitá-
2007). Nem a témák jelentik tehát az igazi nó- ciós) paradigmák sugallta fogyatékosságdefi-
vumot, ezek többségét a kritkus, társadalom- níciókat, egészen konkrétan pedig meg kell
tudományi megalapozottságú gyógypedagógiai szüntetni a fogyatékos emberek kirekesztõ-
elméletek számos esetben akár idõben is elõbb dését a társadalomból, és minden tekintetben
felvetették és kutatták már akkorra, mire a dis- biztosítani kell a számukra (is) az egyenjogú-
ability studies az érdekérvényesítõ mozgal- ságot (NAGY–KÖNCZEI–HERNÁDI, 2009). A ku-
makból kinõve tudománnyá kezdte szervezni tatás, a tudományos igényû megismerés, a ko-
magát (LEONHARDT–WEMBER, 2003). A Singer- rábbi diszciplínák megközelítésein túllépõ,
vita hatására kialakult a különféle gyógypeda- a jogegyenlõséget szavatoló konkrét társada-
gógiai elméletalkotó iskolák közös szemléleti, lompolitikai célkitûzések elérését is szolgálni
antropológiai-etikai minimumának bázisa képes tanulmányok („studies”) motivációja köz-
(DEDERICH, 2000; ZÁSZKALICZKY, 2004), az integ- vetlenül innen eredeztethetõ, ebben a radikális
ráció és az inklúzió témáinak térnyerése gyö- – hiszen céljait elérni kívánva nem is lehet más,
keresen átrendezte a paradigmák erõviszonyait mint radikális – ideológiában gyökerezik.
és dominánssá tette a fogyatékosság szociális- Mozgalom és kutatás a mai napig érzé-
konstrukcionista értelmezését, amit a BNO line- kelhetõ, kifejezetten felvállalt összefonódásból
áris fogyatékosságmodelljét felváltó új FNO- természetszerûen adódik a következõ problé-
koncepció megjelenése is megerõsített. Így ma, párbeszédünk/vitánk következõ kérdésfel-
aztán nem a mit kérdése az izgalmas újdonság tevése. Tudomány és ideológia összefonódása
a gyógypedagógia számára a disability studies ugyanis számos esetben problematikus, amennyi-
kérdésfeltevéseinek esetében, hanem a hogyan: ben más az egyik és a másik alapvetõ inten-
a létrejövõ új kutatási területet radikalizmusa, ciója. A tudománynak azzal kell foglalkoznia,
fõként a mozgalmi jelleg és a tudományos azt kell leírnia, értelmeznie vagy elemeznie,
igény szerves összekapcsolódása, s ennek kö- ami van, esetleg azt feltárnia, hogy ami van, mi-
vetkeztében a multidiszciplináris nézõpont, ként lehetséges, míg az ideológia cselekvõ mó-
illetve a kutatásmetodikai portfólióban az eman- don arra irányul, ami képviselõinek véleménye
cipatív és a participatív módszerek megjelené- szerint kellene, hogy legyen. E két intenció
se teszi igazán újszerûvé, befogadóvá és szin- bizonyos esetekben ellentmond egymásnak:
tetizálóvá. a tudományos megismerési folyamatot, a létezõ
A disability studies megjelenése nagyon jelenségek lehetõ legpontosabb leírását és
erõsen köthetõ a 20. század második felének vizsgálatát zavarhatja, akár ki is zárhatja a vál-
emancipációs mozgalmaihoz, a polgári és em- toztatás konkrét, sürgetõ, ellentmondást nem
beri jogokért folytatott küzdelmekhez, volta- tûrõ követelése, s így a figyelem szelektívvé,
képpen a fogyatékos emberek esélyegyen- a gondolkodás elõhuzalozottá válik, az ered-
Ám ahogy a mostani diskurzust nézem, ez még nincsen egészen közel. Ugyanis a fogyatékosságtudománynak jelenlegi
fejlõdési fokán pozitív hõse a fogyatékossággal élõ ember, negatív hõse pedig a társadalom a maga egyes kártékony
intézményeivel: normalitás-fogalommal, negatív sztereotípiákkal, kulturális narratívákkal. (Ezért viszonylag nagyon kevés
benne, a fogyatékosságtudományban, a metaszintû elemzés.) A gyógypedagógia hõse pedig a gyógypedagógia maga. Esetleg
ezenkívül még „a gyógypedagógia nagy alakjai” – akik a falakon is jól láthatók. A falak beszédesek, Péter. Nemcsak fülük van,
szájuk is. És ígérem, hogy még ezt a kényelmetlen, metaszintû diskurzust is örömmel folytatom, majd, ha azt látom, hogy új
hõst talál a gyógypedagógia. És akkor is, ha azt látom majd, hogy legalább keres.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 79
ményt torzítja az elõzetesen rögzített értelme- mi jellegébõl gyökerezõ radikalizmusa minden

zési keretrendszer. A disability studies néhány korábbi kritikánál intenzívebben szembesítette
évtizes története is elegendõ volt ahhoz, hogy és szembesíti: nevezetesen, hogy maga is, tu-
képviselõi maguk is eljussanak e dilemma felis- dományként és gyakorlatként is tevékeny ré-
meréséhez, az ideológia vezérelte mozgalmiság szese a kirekesztés történetének. A disability
és a tudományos igényû vizsgálódás összefo- studies perspektívájából tekintve a gyógy-
nódásának problematikus voltához (SHAKES- pedagógia két és fél évszázados múltjára, az
PEARE, 2006, 29–38). Éppen az az összekap- látszik, hogy úgy praxisában, intézményi struk-
csolódás, ami radikálisan mássá teszi az új túráiban és azok mûködtetésében, mint elmé-
perspektívát, könnyen gátjává válhat annak, letalkotásában és fogalmiságában aktív sze-
hogy a paradigmaváltás után a kuhni normál tu- replõje volt és sok vonatkozásban ma is aktív
dományfejlõdési szakasz biztonságos, termé- szereplõje a fogyatékos embereket a társa-
keny fázisába juthasson a létrejött diszciplína, dalom perifériáira szorító mechanizmusoknak.
megakadályozza ezt a folytonosan fenntartott, E perspektíva végérvényesen a fogyatékos
kétszeresen – társadalmi és tudományos vonat- embert helyezi a narratíva és a diskurzusok
kozásában – is értett forradalmi helyzet.KGy középpontjába, végre nem a segítõ szakmák
Az önnön radikalizmusa jelentette kihívás a vagy intézmények, hanem a fogyatékosság
most kezdõdõ idõszakban olvasatomban akkor (társadalom)történetét kívánja vizsgálni. A ha-
is komoly önmeghatározási feladat elé állítja a gyományos gyógypedagógia ezzel szemben
magát tudományként elismertetni akaró disability tulajdonképpen az önnön praxisa létrehozta
studies-t, ha a fogyatékos-mozgalom számára intézményrendszer tudománya, a saját ellátá-
fontos ideológiák liberális-demokrata érték- sának, a saját módszereinek, a saját képzésé-
orientációja, illetve a kutatásban dominánsan nek fejlõdés- és eszmetörténetét írja és ér-
használt kritikai társadalomelméleti modellek telmezi elsõsorban (GORDOSNÉ, 2000; ELLGER-
szemléleti alapvetései párhuzamba vonhatók is RÜTTGARDT, 2008). A disability studies radikaliz-
egymással. Különösen a fogyatékosság-kultú- musa jelentette kihívás, amennyiben nem egy-
ra, a „disability culture” egyre izmosodó irodal- szerûen támadásként érzékeli, komoly esélyt
mának (BARNES–MERCER, 2001) bizonyos állás- jelenthet a gyógypedagógia számára, és eddigi
foglalásai, valamint a fogyatékossággal kap- elméletképzésének, hagyományos történetírá-
csolatos bioetikai diskurzus, mindenekelõtt sának meghaladására késztetheti. Ha a gyógy-
a választható fogyatékosság problémája körüli pedagógia nyitott, tanuló tudomány, ha tradí-
vitában felmerült egyes szempontok (SAVULESCU, ciójának valóban lényegi eleme a kívülrõl
2002; KOVÁCS–RÉTHELYI, 2004) vetik fel moz- érkezõ szempontok befogadására való kész-
galom és kutatás, tudomány és ideológia el- ség, ha valóban kész alapfogalmainak folya-
választásának, elválaszthatóságának kérdését matos revíziójára, zárójelbe tételére és meg-
a disability studies esetében. haladására, akkor nem fog kitérni a dialógus
A másik oldalon, vagyis a gyógypedagógia elõl, és a megszüntetve megõrzés komoly le-
számára pedig az jelenik meg legalább ekkora hetõségeként tekint a disability studies kritikája
kihívásként, amivel a disability studies mozgal- jelentette válaszadási kényszerre.KGy
KGy Ezt a bekezdést itt tényleg sajnálom. Nem jó szándékkal és nem is tudósi kézzel nyúlsz a témához. Épp az ilyen részek miatt
– volt már, és sajnos lesz késõbb is példája – mondtam az imént kényelmetlennek ezt a vitát. Röpül a szellem és röptében
alkot. Nézzük meg, mit. Tudomány és mozgalom összefonódik. Snydert idéztem itt, föntebb korábban: a
fogyatékosságtudomány fegyvere a mozgalomnak. Igen: az eredményeinket használja a mozgalom. Most szándékosan
megbotránkoztatlak: én büszke voltam mindig, ha használta az eredményeimet. De nekem a mozgalom sohasem mondta meg,
hogy mire kell jutnom. És igyekeztem, hogy „a mozgalom el nem hangzott szavától függetlenül se” cseréljem össze a vant és
a legyent.
De tudod mit? Ez a bekezdés az, ami elõhuzalozott. Légboksz. Kérlek, olvasd el újra, szóról szóra. Egyetlen bizonyító vizsgálat
sincsen benne, csak logikusan összefûzött állítások – és a konklúzió, a sugallt, ez: a fogyatékosságtudomány ideológiailag
konstruált. Szomorúan teszem, de megfordítom: ez, éppen ez a bekezdésed az. Volt tehát e bekezdésben hipotézised, s
bizony, izgalmas darab. Annak igazolása azonban elmaradt.
KGy Igen, valahogy így. De a baj és a feladat ennél sokkalta nagyobb, ugyanis e válaszadási kényszer egyáltalán nem verbális. De
a kényszer nem is a fogyatékosságtudomány felõl jön. E válaszadási kényszer a reálfolyamatokból ered, mégpedig szorongató
erõvel. A reálfolyamatok szintjén pedig nem a szavak szólnak. A reálfolyamatok szintjén a kihívás így szól, Péter: lesztek-e a
jövõben is tevékeny részesei a kirekesztés történetének? Leteszitek-e végre a régi, kártékony intézményrendszert? Beálltok-e
ti is a nagy munkába: az intézmények lebontásába és helyére a cselekvõképesség jogának állításába? Vagy beálltok-e inkább
a sorba, mint a nagy elõdök zöme?
Persze, van a verbalitás szintjén is megoldandó feladat – még a fönti elõtt. Az azzal való szembenézés, hogy ki kicsoda.
(Magam is gyónok: a fogyatékosságtudományban igen gyakran nem tudom, hogy ki kicsoda. Hihetetlenül fölgyorsult az új

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 80
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIAI ami máig magában tartja a gyakorlati tevé-

kenység differenciálódásából következõ új és
TRADÍCIÓ KÜLÖNUTASSÁGA újabb elemeket. Köszönhetõ ez pedig annak,
Egy szempontból a hazai párbeszéd és vita hogy a nevelési súlypont mellett fenntartja,
akár termékenyebb is lehet területeink között, hangsúlyozza a tevékenység terápiás és reha-
mint másutt, amennyiben a magyar gyógype- bilitációs dominanciáját is (MESTERHÁZI, 2004),
dagógia önmeghatározása egy fontos tekintet- komplexebbnek látja tehát gyakorlati cselek-
ben egyedülállónak mondható: saját tudomány- vését. Ezzel párhuzamosan tudományként is
rendszertani pozícióját egészen máshogyan jóval összetettebben írja le magát, és határoz-
adja meg, mint a legtöbb jelentõs európai gyógy- za meg külsõ, interdiszciplináris kapcsolatrend-
pedagógiai hagyomány, s ezzel sokkal közelebb szerét és belsõ diszciplínaszerkezetét. Az
áll a disability studies vonatkozó törekvéseihez Európa-szerte megbecsült egységes magyar
és koncepciójához, mint azok. A gyógypedagó- gyógypedagógia koncepciójának megterem-
gia-tudomány kialakulásától kezdve rendkívül tõje, Tóth Zoltán 1933-ban megjelent Általános
fontos volt ugyanis helyzetének tisztázása, gyógypedagógiájában hangsúlyozza e tudomány
koordinátáinak kijelölése a nagy határtudomá- interdiszciplinaritását, különös jelentõséget tu-
nyokkal – a medicinával, a pedagógiával, lajdonítva a „fogyatékosságügyi társadalompo-
a pszichológiával – szemben. Az egyik lehet- litika” területének. Persze, hogy a fogyatékos-
séges válasz a gyógypedagógiát a neveléstu- ságot ekkor még egyéni minõségként, az
domány alá rendeli, annak részeként, speciális orvosi modell kereteiben értelmezi – hogyan is
alkalmazott diszciplínájaként definiálja, levá- tehetne ekkor még másként, gondoljunk csak
lasztva ezzel az orvostudomány és a lélektan bele: Binding és Hoche ekkor már tizenhárom
területeirõl és hangsúlyozva gyakorlati tevé- éve kiadta híres-hírhedt könyvét az „értéktelen
kenységében a nevelés, a pedagógiai eszközök életek megsemmisítésének engedélyezésérõl”,
alkalmazásának elsõdlegességét. E felfogás a s már csak hat év, hogy Hitler, pontosan a há-
svájci Paul Moor (1974, 273) híres állásfoglalá- ború kitörésének napján, 1939. szeptember 1-
sában csúcsosodik ki, miszerint „a gyógypeda- jén kiadja rendeletét az „eutanázia-akciók” el-
gógia pedagógia, semmi egyéb”. E kiinduló- kezdésérõl. Tóth pedig ebben a (vész)kor-
pontból elsõsorban a német nyelvterületen, de szakban, mondhatni már ekkor ismeri és keresi
ezen kívül is a legtöbb európai országban elin- a társadalmi meghatározottság makroössze-
dul egy hosszas differenciálódási folyamat, függéseit, azaz, korát évtizedekkel megelõzve,
a korábban egységes gyógypedagógia ágakra a jóval késõbb kialakuló szociális modellek szá-
bomlása, átalakulása speciális pedagógiává, mos elemét.
fogyatékosok pedagógiájává, rehabilitációs Tóth felfogásából kiindulva a magyar gyógy-
pedagógiává, fejlesztõ pedagógiává stb., majd pedagógia kánonjában fennmarad, és egyre
vissza integrációs és inkluzív pedagógiákká. differenciáltabbá válik az önmagát nem egy-
Magyarországon egészen más a fejlõdés szerûen speciális pedagógiaként, a neveléstu-
menete. A gyógypedagógia marad a fõfogalom, domány körülhatárolt részterületeként értel-
tudástartalmak és szemléletek termelõdése az utóbbi évtizedben. Ezzel együtt fölgyorsult az egyes kutatók szemléletváltozása
is. Ha én ma Tom Shakespeare-re hivatkozom egy összefüggésben, de holnapután õ arról már egészen mást ír, és így tovább.
Ez a helyzet csöndes elmélkedést és fokozott bölcsességet igényel, s az utóbbival még mindig korlátozottan rendelkezem.) A
ki kicsoda kérdésre adandó válaszhoz csak részben elegendõ, hogy „én magam már tíz éve a kitagolással foglalkoztam”;
„tanárom, Lányiné Engelmayer Ágnes már a kilencvenes évek közepén így tett”; „eddigi talán legkitûnõbb tanítványom, Verdes
Tamás pedig ma az intézménytelenítés egyik legkiválóbb munkása Magyarországon”. Vajon ez-e a gyógypedagógia válasza a
kihívásra? Igen és nem. Egészen kicsiny részben igen. És az összehasonlíthatatlanul nagyobb rész, a többiek?
Azért jelzem ezt itt, mert éppen itt lábjegyzetelt összefoglalódban elõfordul a „hagyományos gyógypedagógia” mellett a
„progresszív gyógypedagógia” szóhasználat is. Úgyszólván mindig, amikor a gyógypedagógia-tudományról beszélsz a
cikkben, behelyettesíthetõ oda, annak kivétel nélkül pozitív kontextusába a progresszív szó. Amikor a szakirodalomban
gyógypedagógia-kritikát olvasok, akkor úgyszólván mindig behelyettesíthetõ lenne oda, az erõsen negatív kontextusba a
hagyományos szó. Ezért tûnik úgy, mintha nem ugyanarról a tárgyról beszélnénk. Quid pro quo, Péter. Ebbõl pedig az
következik, hogy nem egyetlen gyógypedagógia-tudomány létezik, hanem legalább kettõ. No, ha ezt itt nagyjából
dekonstruáltuk, akkor: a fogyatékosságtudomány felõl tekintve minderrõl a következõket lehet elmondani: a progresszióval
mindig lesz közös munka, és lesz közeledés. A progressziónak beállított hagyományossal, és a nem pro-, hanem re-
gresszióval azonban ez nehezen elképzelhetõ.
S a reálfolyamatokban való (mindennapi) mûködés lakmuszpapírként mutatja meg, hogy ki hova állt.
Ám ez, azaz a ki kicsoda kérdése nem a fogyatékosságtudomány oldalán pattog labdaként. Hogy az egészbõl valójában
mennyi a progresszív gyógypedagógia, azt a gyógypedagógia térfelén lehet eldönteni. És erre mondtam az imént, hogy nem
verbális feladat.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 81
mezõ, hanem magára komplex, számos határ- diszciplináris nézõpont és a cross-disability

tudománnyal interdiszciplináris kapcsolatban szemlélet hordozójának tekintik, hovatovább a
álló, összetett belsõ diszciplínarendszerrel disability studies hazai irodalmának elsõ jelen-
bíró, önálló tudományként tekintõ gyógypeda- tõs publikációi közé sorolják.KGy
gógia koncepciója. Gordosné (2004) tudo-
mánymodelljében végül megkülönböztetésre
kerül a tágabb, illetve a szûkebb értelemben DIFFERENTIA SPECIFICA
vett gyógyedagógia fogalma: csak a szûkebb
Bármennyire tágan értelmezzük is azonban
értelmezés jelenti a neveléstudományi vonat-
a gyógypedagógia tudományát, saját gyakorla-
kozást, a tudományterület pedagógiai vonatko-
táról le nem választhatjuk. Nevelés, terápia vagy
zásait és speciális (szak-)pedagógiáinak összes-
szociális rehabilitáció pedig nem létezhet az
ségét. Tágabb értelemben véve a gyógypeda-
aktív cselekvést szolgáló célképzetek nélkül. Itt
gógia komplex embertudomány, s részdiszcip-
lesz megragadható a talán leglényegesebb kü-
línáin keresztül vizsgálni hivatott a fogyatékos-
lönbség a disibility studies területével szem-
ság jelenségével összefüggõ összes lehetséges
ben: a gyógypedagógia egy segítõ szakma (al-
– antropológiai, pedagógiai, pszichológiai, szo- kalmazott) tudománya, mindent, amit háttértu-
ciológiai, patofiziológiai stb. – vonatkozást és dásként felhalmoz és rendszerez, azt egy na-
kérdést, eleve multidiszciplináris struktúraként gyon is konkrét praxis szolgálatába kell állítania,
mûködik és írható le tehát. A magyar gyógype- mûködõképessé tennie. Röviden: nem elég értel-
dagógia önmeghatározása ebbõl a különutas meznie a fogyatékos embert, meg is kell érintenie
tradícióból ered: a fogyatékosság tudománya. õt. Ennek az érintésnek a hogyanja lesz termé-
A tudomány-rendszertani pozíció és a disz- szetesen döntõ jelentõségû, ezért, hogy emberi
ciplínastruktúra kettõs szintû, dinamikus értel- jogok, esélyegyenlõség, szolidaritás, méltóság
mezése egyedülállónak mondható nemzetközi megkerülhetetlen témák kutatásai számára,
viszonylatban, és jelent izgalmas kihívást a szû- ezért fontos a disability studies radikalizmusát
kebb értelmezést követõ gyógypedagógiai ha- a lehetõ legkomolyabban vennie. Írható-e tovább
gyományok számára (ALBRECHT–BÜRLI–ERDÉLYI, a gyógypedagógia története most már úgy, hogy
2006, 13). Mostani témánk szempontjából az ne a kirekesztés, hanem a befogadás történe-
pedig azt tartom lényegesnek, hogy a tágabb te lehessen?
értelemben vett gyógypedagógia sajátosan Egyenes következménye a fentieknek,
magyar koncepciója sokkal inkább illeszkedik a hogy sem a gyakorlati tevékenység, sem a mö-
disability studies multiperspektivikus, a hagyo- göttes értelmezõ-elemzõ tudomány nem mond-
mányos diszciplináris kereteket meghaladó hat le a holisztikus szemléletrõl, vagyis arról,
nézõpontjához, mint a többi kultúrára jellemzõ hogy bio-pszicho-szociális egységként tekint-
különpedagógiák nyújtotta keretek. Eljövendõ, sen a (fogyatékos) emberre. Vagyis: a gyógy-
gyümölcsözõ dialógusok és viták ígéretének pedagógia nem feledkezhet meg teljesen az
tekintem, és egyáltalán nincs ellenemre, hogy a orvosi modell egyes szempontjairól abban a te-
saját szakterületemet és -tudományomat a fo- kintetben, hogy organikus jellemzõinek, bioló-
gyatékosság komplex tudományaként bemutat- giai feltételeinek szintjén is foglalkoznia kell a fo-
ni igyekvõ, a Tágabb értelemben vett gyógy- gyatékosságok háttértényezõivel (KULLMANN–KUN,
pedagógia címmel annak tradícióját felvállaló 2004). Természetesen ez nem a korábbi kizáró-
könyvünket (ZÁSZKALICZKY–VERDES, 2004) lagos medikális magyarázóelv átmentését, ha-
a disability studies hazai alapvetésének szerzõi nem annak meghaladását, a többi szempont
(NAGY–KÖNCZEI–HERNÁDI, 2009, 94) a multi- közé emelését, szintézisét jelenti.KGy Akármennyi-
KGy Igen, szükség lesz még eljövendõ vitákra is. Egyszer például én magam is szívesen elvitatkoznék a fogyatékosságtudomány
„hazai alapvetésének” (ahogy nevezed) középsõ szerzõjével arról, hogy a Tágan értelmezett gyógypedagógia vajon valóban
nevezhetõ-e fogyatékosságtudományi munkának. Most úgy érzem, hogy talán be tudnám szorítani az illetõt annyiban, hogy a
kötet bizonyosan cross-disability, ám, hogy az egyes tanulmányokról egyesével lenne értelme eldönteni azt, hogy kiállják-e a
fogyatékosságtudományi királyvíz-próbát, azaz, valójában ki a hõsük (vagy alkalmazhatunk egy kissé régebbi, tulajdonképpen
azonos erejû próbát: melyik tanulmány kinek az érdekét szolgálja valójában, azaz: Cui prodest?).
KGy Ebben a kérdésben radikálisan más álláspontot jelzek. És részben a korábbi dekonstruált motívumra utalok vissza, mivel itt
ismét keverednek a gyógypedagógia-fogalmak. (Kullmann és Kun egyébként meghúzzák a szöveg zárófejezetében azt a
figurát, hogy a „szociális modell” gazdasági feltételeirõl (!) és azok hiányáról, esetleges hiányáról beszélnek, ami két okot rejthet
a háttérben: vagy elemi félreértést, vagy csúsztatást – bármelyik legyen is, dehonesztáló hatású.) A gyógypedagógia-tudomány
vagy progresszív, és akkor alig hiszem, hogy szüksége lenne a medikális szemléletre, ui. ekkor valószínûleg kellõképpen
modern és nem diszkrimináló fogyatékosságfogalommal dolgozik. Vagy regresszív – ekkor viszont nem tud meglenni saját

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 82
re is szükséges meghaladni a sokáig egyed- elméletalkotásában odáig jutott, hogy domi-

uralkodó és a diszkriminációhoz vezetõ nor- nánsnak, de nem kizárólagosnak tekinti a fo-
malitás-elképzeléseket, akármennyire is szo- gyatékosság szociális-konstukcionista modell-
ciális vagy kulturális konstrukcióként értelmez- jeit. (Megint csak fontos kapcsolódási pont le-
zük a sérülés–fogyatékosság–akadályozottság het, hogy a disability studies egyes teoretikusai
jelenségkört, mindaddig, amíg fennmarad a ne- is eljutottak mára a szociális modell egyol-
velési vagy terápiás szándék, addig szükség dalúságának felismeréséig, kizárólagosságá-
van diagnosztikus tevékenységre is, addig attól nak megkérdõjelezéséig, pl. BARNES–MERCER,
teljességgel eltekinteni nem lehet, hogy az 2003, 11–18; SHAKESPEARE, 2006, 29–53).
embernek testi tulajdonságai is vannak, s hogy A gyógypedagógia olyan új, szintetikus modellek
ezek az organikus struktúrák és funkciók sé- létrehozásában, a fogyatékosság olyan integ-
rülékenyek. Hogy ez a diagnosztikus tevékeny- ratív szemléletének kialakulásában érdekelt,
ség milyen, mennyire szelekciós vagy fejlesz- mely az emberi létezés komplexitásának mind-
tési intenciójú, mennyire képes a személyorien- három – testi, pszichés, szociális-kulturális –
tált szemlélet meghaladására, mennyire képes vonatkozását képes magába építeni, anélkül,
csoportjellemzõk helyett az egyéni biográfiára hogy bármelyiket is túlhangsúlyozná, és ezzel
figyelni s ezáltal – mint például a rehistorizáló a modell magyarázó érvényét szûkítené.
diagnosztika – kórtörténetek helyett élettörté- Továbblépve: nem követheti a konkrét gya-
neteket konstruálni, az persze megkerülhetet- korlati tevékenységének reflexiójára hivatott
lenül fontos kérdés és feladat. Arról azonban, gyógypedagógia-tudomány a disability studiest
hogy holisztikus szemléletét feladva a fogyaté- a participatív és emancipatív módszereszmény
kosságra kizárólag szociális szempontú magya- végletekig gondolásábanKGy sem. Nem csak
rázatokat adjon, a fogyatékos embert anatómiai azért, mert általában a tudományos megisme-
és fiziológiai tulajdonságaitól és pszichofunk- rési folyamat ideáltipikus jellege, a kutatói tevé-
cionális jellemzõitõl függetlenül, kizárólag szociá- kenység mibenléte szempontjából rendkívül
lis beágyazottságában lássa, az önnön praxisá- problematikus a kutató bizonyos tulajdonságai-
nak tudományaként mûködõ gyógypedagógia nak és a kutatás tárgyának az a szélsõséges
nem lehet képes. egybekapcsolása, ami a „Csak az kutassa, aki
A progresszív gyógypedagógia abban maga is érintett”KGy követelésében a disability
érdekelt, s fejlõdésének utóbbi évtizedeiben studies egyes képviselõinél megjelenik. Itt me-
medikális beágyazottsága nélkül. Vagy pedig nem gyógypedagógia (-tudomány), hanem (gyakorlati) gyógypedagógia, ami
ekkor diagnosztizál és terapizál, meg fejleszt, és ekkor viszont olyan fogyatékosságfogalmat alkot, amely ex definitione nem
lehet meg a medikális beágyazottság nélkül (ez Illyés Sándor utolsó publikált fogyatékosságfogalma egyébként).
És itt következik az archimedesi pont: a fogyatékosságtudomány felõl tekintve semmi baj nincsen a gyakorlati gyógypedagógia
erõsen medikális, normalitásközpontú és a fogyatékosságot mint helyrehozandó hibát, hiányosságot tekintõ látásmódjával.
Mert ott, azon a szinten éppen ez a feladat. De csak és kizárólag ott, azon a szinten. És sosem a közgondolkodásban, sosem
a közpolitikában, sosem a társadalomtudományban.
Nos ezért (volt) fundamentális jelentõségû a különféle gyógypedagógiák megkülönböztetése.
KGy Hol olvastad, hogy a fogyatékosságtudományban „végletekig gondolják” a „participatív és emancipatív módszereszményt”?
Pedig éppen most, itt, a vége felé akartam jelezni, hogy a fogyatékosságtudomány módszerei között van néhány különös figye-
lemre méltó. Az például, hogy kifejezetten kihegyezett narratív figyelemmel és tudni vágyó érdeklõdéssel fordul a fogya-
tékossággal élõ emberek saját személyes tapasztalatai felé (újabban pl. Hernádi Ilona kutatásai). Meg az, hogy hajlandó együtt
dolgozni fogyatékos emberekkel, akár úgy, hogy nem tárgyként, hanem alanyként meghívja õket participatív kutatásba, és úgy
is, hogy elfogadja: a kutatási design velük együtt, közösen szülessék meg (emancipatív kutatás). Egészen mély szomorúsággal
látom itt, hogy ez még a „progresszív gyógypedagógia” igazán prominens alakjának is túl sok.
KGy Ezt csak nagyon röviden, mert valóban nem ér többet: ez a „Csak az kutassa…”, meg az, hogy abszurdat kiáltasz lejjebb, pedig
nem abszurd, csak azzá karikírozod! – ez még annyira sincsen igazolva, mint az iménti „Röpül a szellem és röptében alkot”
bekezdésed. Hát, ott legalább egy Shakespeare-hivatkozás volt… Itt még hivatkozás sincsen. Sajnálom, igazán. De én egyszer
valóban szívesen elolvasnám a fogyatékosságtudomány azon képviselõit, akik azt követelik, hogy csak az kutassa, aki érintett.
Ebben talán már van bennem elegendõ bölcsesség: ugyanis tudom, hogy nem állítjuk ezt. Nem ezt állítjuk. Hanem azt, hogy
az az ember, aki fogyatékossággal él, az tud a fogyatékosságról valamit, amit mások nem. És erre a tudásra a fogyatékos-
ságtudománynak szüksége van. Nem csupán erre a tudásra van szüksége, de enélkül nem fogyatékosságtudomány a
fogyatékosságtudomány. Még az intellektuális fogyatékossággal élõ emberek is tudnak olyat, amit én nem tudok (ezen dolgozik
újabban pl. Heiszer Katalin). Ahogy gömbölyödik a szemem elõtt a világ, egyre jobban látom, hogy ez nem is kevés. És ahhoz,
hogy a tanulmányaimban haladjak, ahhoz, hogy tisztábban lássam a területemet, nekem erre szükségem van. Nem
csúsztatásnak szánom: tudom, hogy nem tudományos a példa amit hozok. Pillants egyszer rá a youtube-on Harmati Sándor
egyetlen videójára: http://www.youtube.com/watch?v=OCaLjAx5Fh8 (A letöltés ideje: 2011. november 29.). Nézd meg a három,
õt figyelõ tekintet maximális koncentráltságát. Ez az a pillanat, amikor az a három ember tanul. (Mindhárman kutatók: egyikük
ma doktorandusz, másikuk egyetemi tanár, és éppen így kutató a harmadik is, az, aki a kamerán át figyel.) Tanulnak egy Down-
szindrómával élõ embertõl. Mondd, esetleg lehet, hogy abban mégis egyetérthetünk, hogy ha ezekbõl a gondolataiból
tanulhattunk, akkor talán a kutatásban is lenne mit Harmati úrral közösen végiggondolnunk, nekünk, nemzetközi hírû csoda
kutatóknak?

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 83
gint mozgalom és kutatás, ideológia és tudo- fontosabb és jogosabb törekvés kevés van.
mány összekapcsolásának problematikus vol- Hogy alakuljanak ki és épüljenek be – végre
tát látom: a hagyományos felfogás – amely Magyarországon is – az akadémiai kutatóin-
egyenesen distanciát követel meg a kutatótól tézeti hálózatba, a felsõoktatás rendszerébe a
tárgya vonatkozásában annak megértése érde- fõként, akár kizárólag érintett kutatók és szak-
kében – elutasítása és önmaga ellentétébe emberek által vezetett és mûködtetett disability
fordítása csakis jól meghatározható politikai studies-centrumok, az komoly elõrelépést je-
szándékként értelmezhetõ, ami politikai szinten lenthet évszázados marginalizáló és kirekesztõ
nyilvánvalóan jogos is, s a kutatás bejáratott tendenciák megfordításának és felszámolásá-
intézményi struktúrájában kialakult nyilvánvaló nak irányába. Ez azonban az elméletalkotás
esélyegyenlõtlenséget és kirekesztést végre ja- szintjén nem jelentheti egy ugyanolyan mûkö-
víthatja vagy orvosolhatja, ugyanakkor az ezért dési mechanizmusra, csak éppen ellentétes
politikailag csakis extrém formájában képvi- elõjellel felépített kirekesztés indokolhatóságát,
selhetõ törekvés a tudomány szintjén abszurd. és ellene megy a tudományról vallott általános
Abszurd, mert ellentétes a megértés, az értel- elképzeléseknek. A gyógypedagógia ide egé-
mezés hermeneutikai tradíciójával, ami régen szen biztosan nem követheti a disability studiest,
túllépett már Schleiermacher vagy Dilthey el- a fogyatékosság mítoszának elutasításából
képzelésein. Ha általános szabályt gondolnánk nem következhet a fogyatékosság kultusza.KGy
el ebbõl a (mozgalmi) követelésbõl, akkor nem Egy segítõ szakterület és annak tudomá-
lenne lehetséges más kultúrákat kutatni, más nya nem kérdõjelezheti meg teljességgel a se-
megnyilvánulásaiban az általános emberit és gítségnyújtás szükségességét. Hogy ezt jól
abból a saját létértelmezés számára kibontható végzi, vagy sem, hogy a segítõ–segített viszony
aktuális jelentést keresni, nem lenne lehetsé- mennyire egyenrangú vagy éppen függõségre
ges egyetlen más által írt verset elolvasni. Tu- felépített, hogy ki irányít a folyamatban, hogy a
lajdonképpen semmit nem lenne lehetséges szaknyelv és a szaktudás mennyire erõsít ha-
értelmezni, ami a magamétól bármilyen szem- talmi hierarchiákat, az örök és folyamatosan
pontból különbözõ tulajdonságokkal bír. (Hogy reflektálandó kérdés és változtatandó gyakor-
milyen nehéz helyzetbe kerül majd, mondjuk, lat, amiben egy radikálisan, tudatosan provoka-
a zoológia vagy a botanika akkor, ha általános tívan, sokszor az abszurditásig vitt végletes-
érvényûvé válik a követelés a kutató személyes séggel gondolkodó határterület komoly impul-
tulajdonságainak és a kutatás tárgyát képezõ zusokat adhat. Hogy ne következhessen be az
tulajdonságoknak az azonosságára nézve, Illich által leírt „szakemberek általi kiskorú-
abba pedig jobb bele sem gondolnunk.) sítás”, hogy az intézményrendszer ne a kire-
Komolyra fordítva: Hogy az évszázados kesztés automatizmusait szolgálja, az a gyógy-
dependens helyzet végre felszámolódhassék, pedagógia központi kérdése kell legyen. De
hogy a fogyatékos ember ne csak tárgya, ha- a „nem is kell semmilyen szakember” szem-
nem kivitelezõje is legyen a kutatásnak, hogy pontjáig, bárminemû felelõsségvállalás szüksé-
bárminemû hátrány felsõoktatásban, kutatói gességének totális tagadásáig, a nevelé-
utánpótlásképzésben, tudományos intézmé- si–terápiás–rehabilitációs szándék feladásáig
nyek mûködtetésében megszûnjön végre, hogy eljutni természetesen már nem tudhat és nem
ebben a vonatkozában is érvényre juthasson a is akarhat, a „konfrontálódni nem integrálódni”
„semmit rólunk nélkülünk” célkitûzése, annál mozgalmi célkitûzését értheti és elfogadhatja,
KGy Nem kultusz, dehogy. Ha kultusz lenne, a fogyatékosságtudomány Edisonja már régen szabadalmaztatta volna a fogyaté-
kossággyárat! Nézzük meg inkább, hogy valójában mi. A gyógypedagógia (a pro-gresszív, a re-gresszív és a gyakorlati
gyógypedagógia eltérõ mértékben ugyan, de) a fogyatékosságot valamiféle dologként kezeli, ami – mivel a normalitáshoz
képest attól eltérõ – egyáltalán nem normális. Ráadásul jól megelõzendõ – miként Birkenbach mester mondta nekem Los
Angelesben legutóbb, 2010 tavaszán (hangfelvétel nincsen róla): a fogyatékosságot meg kell elõzni! Ez lelkiismereti kötelesség
– mondta maga Jerome Birkenbach –, és az volt a mély belsõ meggyõzõdésem, hogy õ bizony orvos lehet. De visszatérve a
gyógypedagógiára: megelõzendõ a fogyatékosság, vagy, ha már megvan, akkor arra mint kiiktatandó összefüggésre tekint,
legalábbis így mondja pl. TITCHKOSKY–MICHALKO, 2009. A normalitás ebben a – gyógypedagógiai – perspektívában az emberi
lét egyedüli formájaként mutatkozik meg. (Ezért probléma, amikor neves gyógypedagógusok nagy, nem gyógypedagógiai
plénumokon képességzavarról beszélnek. Zavar lenne az? Valóban?).
A fogyatékosságtudomány – amely bizony nem segítõ szakma, nem is segítõ hivatás, de még csak nem is komplex
embertudomány, hanem egyszerûen csupán kis, kritikai társadalomtudományi irányzat – ezzel szemben a fogyatékos létet az
egyik lehetséges és értékes, alternatív létezési módnak tekinti. Képlékeny, s az emberi létezés egyik lehetséges és releváns
formájaként tekinti a fogyatékosságot.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 84
de nem képviselheti. Még egy utolsó szempon- mények megkövetelte kiemelkedõ tehetséggel
tot ezzel kapcsolatban: a fogyatékos-mozga- megáldott személyek. Hogyan jutunk el innen a
lom meghatározó úttörõi, nagy horderejû po- más jellegû fogyatékosságokkal jellemezhetõ,
litikai eredményeket, ezeken keresztül fontos akár a súlyosan-halmozottan fogyatékos em-
társadalmi beállítódások megváltozását elérni berek világának megértéséhez és szempont-
képes aktivistái többnyire átlagon felüli tehet- jaik képviseletéhez? Azt hiszem, ebben az
ségû és ambíciójú mozgáskorlátozott, hallás- esetben a disability studies mûvelõi hasonló
sérült vagy látássérült emberek. A disability advokatórikus szerepben találják magunkat,
studies legradikálisabban gondolkodó, a kuta- hasonló analógiás gondolkodásra szorulnak,
táshoz az érintettséget megkövetelõ képviselõi és hasonló interpretációs mechanizmusokat
intellektuális és tudományos csúcsteljesít- kell mûködtetniük, mint az a gyógypedagógia
ményekre képes, egyfelõl ugyan testi, érzék- és a többi segítõ terület szakembereinek, illetve
szervi vagy pszichés fogyatékossággal élõ, a gyógypedagógia és a többi embertudomány
másfelõl azonban a komoly tudományos ered- kutatóinak esetében jellemzõ.
IRODALOM
ALBRECHT, F. – BÜRLI, A. – ERDÉLYI, A. (2006): Internationale und vergleichende Heil- und Sonderpädagogik. Aktuelle
Diskussionen, Ergebnisse und Herausforderungen. Klinkhardt, Bad Heilbrunn.
ALBRECHT, G. L. (2003): American Pragmatism, Sociology and the Development of Disability Studies. Heilpädagogik Online,
3, 22–50.
BARNES, C. – MERCER, G. (2001): Disability Culture: Assimilation or Inclusion? In ALBRECHT, G. L. – BURY, M. (eds):
Handbook of Disability Studies. Sage, London.
BARNES, C. – MERCER, G. (2003): Disability. Polity Press, Cambridge – Malden.
BLEIDICK, U. (1977): Allgemeine Theorie der Erziehung von Behinderten. In UÕ.: Einführung in die Behindertenpädagogik.
Kohlhammer,Stuttgart. 9–70.
BRUHN, L. – HOMANN, J. (2009): Behinderung ohne Behinderte? Perspektiven der Disability Studies. Behindertenpadagogik,
3, 229–249.
DEDERICH, M. (2000): Behinderung, Medizin, Ethik. Behindertenpädagogische Reflexionen zu Grenzsituationen am Anfang
und Ende des Lebens. Klinkhardt, Bad Heilbrunn.
DEDERICH, M. (2007): Körper, Kultur und Behinderung. Eine Einführung in die Disability Studies. Transcript, Bielefeld.
DEDERICH, M. – JANTZEN, W. (2009): Behinderung und Anerkennung. Kohlhammer, Stuttgart.
ELLGER-RÜTTGARDT, S. (2008): Geschichte der Sonderpädagogik. Reinhardt, München–Basel.
GORDOSNÉ SZABÓ A. (2000): A magyar gyógypedagógus-képzés története. ELTE BGGyFK, Budapest.
GORDOSNÉ SZABÓ A. (2004): Bevezetõ általános gyógypedagógiai ismeretek. Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest.
HOYNINGEN-SÜESS, U. (2006): Der Kongress der Internationalen Gesellschaft für Heilpädagogik in Genf 1939 als
Wegscheide einer historischen Disziplinierung. In: GULIJK, W. VON (Hrsg.): Heilpädagogik in Praxis, Forschung und
Ausbildung. BHP, Berlin. 20–35.
KOVÁCS J. – RÉTHELYI J. (2004): „...kisebb morális státusúnak tekintik õket...” A fogyatékosság jelensége a bioetikában. In
ZÁSZKALICZKY P. – VERDES T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. A fogyatékosság jelensége a
gyógypedagógia határtudományaiban. ELTE BGGyK – KFPSZK, Budapest. 473–502.
KÖNCZEI GY. – HERNÁDI I. (2011): A fogyatékosságtudomány fõfogalma és annak változásai. Hipotetikus kísérlet
rekonstrukcióra. In NAGY Z. É. 2011, 7–28.
KULLMANN L. – KUN H. (2004): „...el kell-e felejtenünk az orvosi modellt...?” A fogyatékosság jelensége az
orvostudományban. In ZÁSZKALICZKY P. – VERDES T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. A fogya-
tékosság jelensége a gyógypedagógia határtudományaiban. ELTE BGGyK – KFPSZK, Budapest. 67–90.
LEONHARDT, A. – WEMBER, F. B. (2003): Grundfragen der Sonderpädagogik. Bildung, Erziehung, Behinderung. Beltz,
Weinheim.
LUTZ, P. – MACHO, T. (2003): Der (im)perfekte Mensch. Metamorphosen von Normalität und Abweichung. Böhlau, Köln.
MARTON K. – KÖNCZEI GY. (2009): Új kutatási irányzatok a fogyatékosságtudományban. Fogyatékosság és Társadalom, 1,
5–11.
MESTERHÁZI ZS. (2004): A gyógypedagógiai folyamatról. In GORDOSNÉ SZABÓ A. (szerk.): Gyógyító pedagógia. Nevelés és
terápia. Medicina, Budapest. 19–40.
MOOR, P. (1974): Heilpädagogik. Ein pädagogisches Lehrbuch. 3. unveränderte Aufl., Huber, Bern–Stuttgart–Wien.
MOSER, V. – SASSE, A. (2008): Theorien der Behindertenpädagogik. Reinhardt, München–Basel.
NAGY Z. É. – KÖNCZEI GY. – HERNÁDI I. (2009): A fogyatékosságtudomány útjai kettõs történeti keretben, avagy elsõ, kísérleti
metszet a fogyatékosságtudományról. Fogyatékosság és Társadalom, 1, 93–107.
NAGY Z. É. 2011 (szerk.): Az akadályozott és az egészségkárosodott emberek élethelyzete Magyarországon. NCSSZI,
Budapest.
OLIVER, M. (1996): Understanding Disability: from Theory to Practice. Macmillan, Basingstoke.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 85
SAVULESCU, J. (2002): Deaf Lesbians, ’Designer Disability’ and the Future of Medicine. British Medical Journal, 325,
771–773.
SCHÖNWIESE, V. (2009): Disability Studies und integrative/inklusive Pädagogik. Ein Kommentar. Behindertenpädagogik, 3,
284–291.
SHAKESPEARE, T. (2006): Disability Rights and Wrongs. Routledge, New York.
TÓTH Z. (1933): Általános gyógypedagógia. MGYT, Budapest.
TITCHKOSKY, T. – R. MICHALKO (eds) (2009): Rethinking Normalcy. Canadians Scholars’ Press Inc., Canada.
WEISSER, J. – RENGLLI, C. (2004): Disability Studies. Ein Lesebuch. Edition SZH, Luzern.
WEISSER, J. (2005): Behinderung, Unggleichheit und Bildung. Eine Theorie der Behinderung. Transscript, Bielefeld.
ZÁSZKALICZKY P. (1995): A megértõ elem a gyógypedagógiai pszichológiában. In UÕ. (szerk.): „…önmagában véve senki
sem…” – Tanulmányok a gyógypedagógiai pszichológia és határtudományainak körébõl. BGGyTF, Budapest.
98–105.
ZÁSZKALICZKY P. (2004): A gyógypedagógia antropológiai kérdésfeltevései. In GORDOSNÉ SZABÓ A. (szerk.): Gyógyító peda-
gógia. Nevelés és terápia. Medicina, Budapest. 41–53.
ZÁSZKALICZKY P. – VERDES T. (2004, szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. A fogyatékosság jelensége a gyógy-
pedagógia határtudományaiban. ELTE BGGyK – KFPSZK , Budapest.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 86
KÖNCZEI GYÖRGY
LEHET, HOGY EGYÜTT MÉGIS KÖNNYEBB LESZ?

HAT TÉZIS HASONLÓSÁGAINKRÓL ÉS KÜLÖNBÖZÕSÉGEINKRÕL
„Akárki írjon is a fogyatékosságról (a fogalom valenciája pillanatnyilag érdektelen), személyes

szinten kerül közel a témához, még akkor is, ha ez csak szövegeken keresztül történik meg. És
még inkább igaz ez akkor, ha az illetõ az akut, élõ problémák aktív részese. Mindig mocorog
bennünk valamennyi érzelmi bizonytalanság, amikor meg akarjuk érteni a fogyatékosság pszi-
chológiai vagy fizikai hatását, azt a társadalmi teret, amely körbeveszi, és korlátok közé szorítja.
A felelõsség kérdése hasonlóképp hozzátartozik a fogyatékosság tanulmányozásához.
A fogyatékossággal élõ emberek, a családtagjaik, a barátaik mind köztünk és az olvasóink között
élnek. Minden elméleti megfogalmazás viszonyokat fejez ki, kommunikál, belép a kommunikációs
körbe. Az intellektuális érdeklõdés – és az ennek megfelelõ nyelvvel való bánásmód is – sajátos
természeténél fogva nyilván független kell, hogy legyen, és nem szólhat a megfelelni vágyásról
vagy a meg nem felelni vágyásról, arról, hogy bántó-e, vagy hízelgõ. És ugyanígy nem feladata,
hogy igazolja az állítások megfelelõsségét és idõzítését.”1 (STIKER, 1999, 1)
„A fogyatékosságtudomány a társadalmak politikáit és gyakorlatát vizsgálja, hogy jobban

megértsük a fogyatékossággal kapcsolatos – sokkal inkább társadalmi, mint testi – tapasz-
talatokat. A fogyatékosságtudományt mint diszciplínát azzal a céllal fejlesztették ki, hogy a ká-
rosodás jelenségét kibogozza a mítoszoknak, az ideológiáknak és a stigmának abból a hálójából,
ami ráborul a szociális interakciókra és a társadalompolitikára. E tudományág megkérdõjelezi azt
az eszmét, amely úgy tekint a fogyatékossággal élõ emberek gazdasági és társadalmi státuszára
és a számukra kijelölt szerepekre, mintha azok a fogyatékossággal élõ emberek állapotának
elkerülhetetlen következményei lennének.”2
(Fogyatékosságtudományi Társaság, 1998)
A 2009. november 30-i (Rehabilitáció – gyógy- Semmiképpen nem tûnik hasznos és elmé-
pedagógia – fogyatékosságtudomány) vitán el- letileg indokolt célnak annak a ma is dívó ha-
hangzott elõadások szerkesztett és írott válto- gyománynak a folytatása, amelyben a vitapart-
zatának három, külföldi professzorok által írott ner legyõzése, földre terítése dominál. A gyõztes
cikke folyóiratunk e számának Kutatás rovatá- mindent visz – zérusösszegû játék kimenetével
ban olvasható. A hangsúlyozottan többféle, ellentétben inkább win-win stratégiát tûnik
a vita során kirajzolódó szellemi erõvonal egyik célravezetõnek folytatni. Sokkal inkább lenne
összecsomózódási pontja a fogyatékosságtu- tehát értelme annak, hogy az éppen most
domány és a gyógypedagógia tudományos tar- megfogalmazható vitapontok körül szellemi,
talmainak, szerepének összehasonlítása során elméleti, módszertani és ideológiai fegyverein-
mutatkozott meg. Ebben a tárgyban az akkori ket a megfelelõ rendben magunk elé helyez-
vita során Zászkaliczky Péter nyilvánulhatott zük, közszemlére bocsátva õket egymás, és az
meg elõször, gondolataira ott, mint az utána kö- olvasók elõtt is. Az alábbiakban egyszerû, rövid
vetkezõ elõadó, részben reagáltam. Most, en- formában erre teszek kísérletet.
nek a rovatnak a folyóiratunk eddigi számaiban Számomra nem cél az sem, hogy minél
kialakított hagyományait követve, a fogyatékos- több egyetértõt, támogatót vagy akár követõt
ságtudomány kibontásával megkezdjük a dis- gyûjtsek az általam jegyzett tudományszak
kurzust, amelyet azután a gyógypedagógiai ref- mellé. Aki jött, az amúgy is velünk együtt halad
lexió követ. már, aki pedig a jövõben csatlakozik majd, arról
1 Vándor Judit fordítása.

2 A szerzõ fordítása.
86 L E H E T, HOGY EGYÜTT MÉGIS KÖNNYEBB LESZ?

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 87
kevéssé valószínû, hogy éppen a mostani tének megváltozását, megerõsödésüket, hata-

eszmecsere folytán tesz majd úgy. A célom lommal való felruházásukat (empowerment)
tehát a szabad, õszinte, egyenes közös elsõsorban maguktól a fogyatékossággal élõ
gondolkodás, nem egyéb. S ha ez valamelyest emberektõl, illetve az ide vonatkozó történelmi
megbéklyózza is a gondolkodást, a rendes tapasztalat figyelembevételével inkább az õ
kifejtés érdekében helyes lesz talán, ha mozgalmuktól reméljem. Ettõl fogva saját sze-
mondanivalómat alább néhány tézisbe repem fokozatosan háttérbe szorult, letisztult:
foglalom.ZP hangsúlyozottan szövetségessé váltam (az
angol ezt így mondaná: ally). Dolgozhattam hát
akár Bécsben az ENSZ Általános szabályok…
1. TÉZIS: AZ IDEOLOGIKUS címû dokumentumán, a XXVI./1998-as törvé-
MEGKÖZELÍTÉS VÁLLALHATÓ nyen, a fogyatékos emberek jogait is tartal-
mazó Európai Szociális Karta (1961) magyar
Az Elõszó a politikai gazdaságtan bírálatához részének megerõsítésén, a Módosított Európai
címet viselõ szövegben található Karl Marx- Szociális Karta (1996) készítésén, késõbb ha-
megállapítást minimálisan parafrazálva úgy zai ratifikációján, vagy akár a 2006-os ENSZ-
fogalmazhatunk, hogy az ideológia azon gon- egyezményen New Yorkban, illetve az azt kö-
dolkodási formák összessége, amelyekben az
vetõ markáns utóvédharcokban itthon, és az
emberek saját konfliktusaik tudatára jutnak, és
egyezmény által létrehozott bizottságban Genf-
azokat végigharcolják (MARX, 1985, 6–7).
ben, a szerepfelfogás mindvégig intakt maradt,
Annak idején a Rajk László Szakkollégium
a szemlélet, a fókusz tartalmilag lényegében
kollégistájaként jó néhány más, kifejezetten
ugyanott volt.
nagy volumenû társadalomtudományi szöveg
Az idõközben megírt tanulmányok, az el-
mellett ez a másfél évtizedes, kitartó szellemi
végzett kutatások és a publikált könyvek imp-
önfejlesztés eredményeként elkészült Marx-
licit módon mind tartalmazzák azon fogalmak,
szöveg is meghatározó élményeim közé tar-
tozott. Amikor mintegy negyedszázada, a fo- fogalomrendszerek, elméleti megközelítések
gyatékosságtudományban, erõsen botladozva megteremtésének igényét, amelyekben ma-
még – megvallom, ma sem megy sokkal jobban gam és azok, akiknek éppen ebben a tekintet-
a haladás –, persze még nem tudva, hogy mit ben a társadalom megváltoztatása érdekében
csinálok; „nem tudják, de teszik” – és ez megint folytatott tevékenységében szövetségesül
Marx, mégis sorban rekonstruálva a fogyaté- szegõdtem, mi mind: a helyzetünknek tudatára
kosságról alkotott társadalomtudományi meg- jussunk, és amit aztán kell, végig is harcoljunk.
állapítások javát, részben tudatosan választot- Sem az önreflexió, sem kritikusaim szava nem
tam kutatói tevékenységem egyik vezérfonalául gyõzött meg arról, hogy helytelenül csele-
az ideológiáról szóló imént idézett gondolatot. kedtem volna. A tudomány, amit mûveltem,
A legelsõ egy-két évben, persze, még foglya nem volt értékmentes (tudásom szerint eddig
voltam annak a teoretikus és cselekvõ paradig- tévútra sem vezetett), sõt fontos volt tudnom,
mának, amely a fogyatékos embert gondozni, hogy mely csoportot és miben támogatok vele.3
szeretni, ellátni, támogatni szándékozta. Részben határozottan ebben látom az ideolo-
Néhány év alatt sikerült megválnom ettõl a gikus funkció realizálódását. Éppen errõl szól
nem kevéssé paternalista látásmódtól, és he- Sharon Snyder nevezetes mondata: „a fogya-
lyette inkább arra az álláspontra helyezkedtem, tékosságtudomány a fogyatékosmozgalom el-
hogy a fogyatékossággal élõ emberek helyze- méleti ágaként funkcionáló interdiszciplináris
ZP Magam is így gondolom. A rovat eddigi történetében viszont nem volt még rá példa, hogy eleve két, egymással dialogizáló
szöveg álljon egymás mellett, így ezek további, rovatunk hagyományainak megfelelõ széljegyzetelése, értelmezése és vitára
alkalmas szempontjainak kiemelése sok esetben redundáns lehet, hiszen a saját szövegben leírtuk már álláspontjainkat. Ezért
most azt a megoldást választom, hogy beszélgetõtársam téziseihez megjegyzéseket vagy kérdéseket fûzve, amennyire csak
lehetséges, nem ismétlem meg a párhuzamos cikkben már leírtakat.
3 Elmesélem, hogy hol és mikor kaptam életem legnagyobb elismerését. Néhány éve két, kerekes széket használó nõ
beszélgetett egy könyvtárban (nem voltam jelen), s az egyik azt mondta a másiknak, hogy „én azért szeretem ennek a
Könczeinek az írásait, mert úgy ír, mintha közülünk való lenne”. Nem hiszem, hogy ez azért történt volna, mert eltanultam volna
a kvázi tökéletes mimikrit. Nem. Azért volt, mert valamikor régen megértettem, hogy mi a fogyatékosságtudomány
szemszögébõl vett feladat. Az ugyanis, hogy a fogyatékos ember nem tárgy, hanem alany, s hogy ennek folytán a „hõs” nem
én vagyok, nem a szakember, de nem is a nagy ember – hanem az érintett maga.
L E H E T, HOGY EGYÜTT MÉGIS KÖNNYEBB LESZ? 87

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 88
terület” (SNYDER, 2005, 478) – és kritikai hatnák, van azonban három okunk rá, hogy né-
társadalomtudomány: tehetjük hozzá.ZP hány részmozzanat tekintetében valamelyest
árnyaljuk a képet. Ezek pedig az alábbiak:
• a történet (a múlt, amely életre kelti a jelent),
2. TÉZIS: A GYÓGYPEDAGÓGIA • az intézményrendszer, míg a harmadik ez:
ÉS A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY • a praxis kényszerûen, de kötõdik a medi-
kális modellhez.
NEM ELLENFELEI EGYMÁSNAK. Ez a három motívum az, amely egyben alkal-
Marx gyakran ír olyan történelmi helyzetekrõl, masnak mutatkozik arra is, hogy egy gonosz-
amelyekben a régi eszméket újak váltják fel. kodóan hetyke, sommás, ámde kétséget kizá-
Thomas Kuhn nevezetes paradigmafelfogásá- róan tapasztalaton és meggyõzõdésen alapuló
ban az új paradigma úgy váltja le a régit, hogy mondatot értelmezzek. Amikor a rehabilitáció
a források és a kutatók az újhoz pártolnak, a versus gyógypedagógia versus fogyatékosság-
régi pedig szabályosan kiürül. De vajon errõl tudomány vitát a Bárczi tudományos tanácsá-
van-e szó? Akarunk-e egy másik diszciplínát és nak elnöke, Marton Klára szervezni kezdte, ak-
gyakorlatot szabályosan kiüríteni, megtörni, fel- kor rám jutott a feladat, hogy a régi beszél-
darabolni és a szemétdombra rakni? Ennek ke- getõtársat, szeretett ismerõst és harcostársat,
vés értelme lenne; az adott paradigma túlélõké- a kerekes széket használó, és szabadidejében
pessége ad materiális szintû választ. Ha azon- saját légzésbénulásával is kényszerûségbõl
ban a kérdéseket magukat csupán az elemzés rengeteget foglalkozó Adolf Ratzkát felkérjem
okán magunk elé vesszük, akkor a következõk arra, hogy a konferencia fogyatékosságtudo-
állnak elõ. mányi elõadását megtartsa. Ratzka végül más
Az éles kérdésre részben az adott disz- elfoglaltsága miatt nem jött el (miként, hasonló
ciplína belsõ szemléletbeli, értékbeli és mo- okokból Lennart Davis, Colin Barnes, Tom Sha-
dernizációs képessége szemszögébõl nézve, kespeare sem), de levelezésünkben fontosnak
részben az általa megvalósított társadalmi praxis tartott megjegyezni egy mondatot: „I hate spe-
elemzése útján kaphatunk választ. Ha a gyógy- cial education” (’Utálom a gyógypedagógiát’).
pedagógiát tekintjük, akkor az elsõ kritérium Mivel Ratzka nem jött el, az iménti mondat kap-
kapcsán határozott fejlõdés, erõs modernizá- csán a diskurzust pedig nem folytattuk, állás-
ciós képesség mutatkozik meg a fogalmi és az pontját, amelynek képviseletében nem kevés
értékterületen egyaránt. A praxis egyik része, külföldi és hazai mozgalmi résztvevõhöz csata-
a konkrét gyermek (személy) fejlesztése kétsé- kozik, most megkísérlem fölfejteni (rekonstru-
get kizáróan pozitív. Innét akár tovább is halad- álni) és értelmezni.ZP
ZP Igen, magam is úgy olvasom, hogy a két dolog, mozgalmi jelleg és tudományos igényû értelmezés összekapcsolódik, és egy
kritikai tudomány esetében összekapcsolható. Mindebbõl témánk, a két terület kapcsolódási pontjainak megtalálása, jelenlegi
és jövõbeli egymásra hatásának szempontjából két izgalmas kérdés következik. Az egyik – kezdjük a magam területével –,
hogy a gyógypedagógia mennyiben lehet és lesz képes kritikai tudománnyá (is) válni, esetleg éppen a disability studies
hatására szemléletébe kritikai elemeket beépíteni. Hogy ebben mi okozza a nehézségeit, arról a saját szövegben írtam, mint
ahogyan arról is, hogy egyes, a fogyatékosságot szociális vagy kulturális konstrukcióként értelmezõ paradigmáiban az ilyen
irányú mozgások régen elkezdõdtek, s hogy a magyar tradícióval való összevetésben sokkal rétegzettebb, többiskolás német
elméletképzésben komoly szerepet játszó brémai „Behindertenpädagogik” materialista kultúrtörténeti hagyománya évtizedek
óta kritikai tudományként konstituálja magát, komoly párhuzamokat mutatva a disability studies vállalt, a fent említett marxi
értelemben vett ideológiai alapvetésével. Legalább errõl az iskoláról bizonyosan elmondható, hogy van emberi jogi diskurzusa,
hogy bázisát az itthon olyannyira esetleges, sõt hiányzó kritikus társadalomtudományi-társadalomtörténeti perspektívára építi.
A jegyzeket megirodalmazni nem lenne szerencsés, most kivételesen mégis hadd utaljak az Enzyklopädisches Handbuch der
Behindertenpädagogik éppen megjelenés alatt álló sorozatára, fõként a saját tanulmányom irodalomjegyzékében szereplõ 2.
kötetének (Behinderung und Anerkennung, DEDERICH–JANTZEN, 2009) koncepciójára és félszáz szócikkére.
A másik, problematikusságában izgalmas kérdés pedig, hogy a tudatosan vállalt ideológiai jelleg és kritikai szemlélet vajon
mennyire fogja közép- vagy hosszú távon meghatározni a disability studies tudományként való mûködését. Az éppen Marxra
történõ utalás csak erõsíti bennem a saját szövegemben érintõlegesen jelzett dilemmát: miként lesz lehetséges a
transzdiszciplináris pozíció fenntartása, a késõbbi tudományfejlõdési szakaszok paradigmáinak kialakulása akkor, ha az
ideológiai bázis ilyen egyértelmûen kötõdik egy bizonyos értékrendszerhez és társadalomkritikai kánonhoz?
ZP Segítõ szakterület és tudománya számára önvizsgálatra késztetõ szavak. Megint csak utalni tudok a rovat szövegében annak
végén írtakra azzal kapcsolatosan, meddig mehet el a gyógypedagógia e mondat reflexiójában: a mindenfajta segítség
szükségességének megkérdõjelezéséig bizonyosan nem, hiszen az ember antropológiai sajátossága a szükségszerû másokra
utaltság, a nevelésre szorultság. Hogy a „speciális” nem kell, hogy „szegregált”-at jelentsen, arra pedig éppen a leginkább
inkluzív skandináviai rendszerek lehetnek példák. De amíg Adolf Ratzka választott hazájában lesznek gyerekek, akikre a
legújabb angol nyelvû svéd szakirodalom – tudatosan elmozdulva a korábbi „with” prepozíciós alaktól – a „children in special
needs” kifejezést használja, addig lesz „special needs education” is, csak ez a speciális már nem a pedagógia jelzõje, és
különösen nem az intézmény vagy az ellátási forma elkülönült voltának kifejezõdése lesz. (Itt most nem fejtem ki, de a jövõt

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 89
i) Utalás a történeti motívumra. A mi közvetlen ebben a mértékben az intézményrendszeré.

földrajzi térségünkben a gyógypedagógia gya- Belülrõl berzenkedhet a szegregált intézmény
korlata súlyos koloncként húzza maga után szabadságot korlátozó, alávetõ, premodern
diszciplináris és a praxisban is megmutatkozó belsõ struktúrái, a mindennapi hatalmi mûkö-
kényszerû önvédelmét, határainak õrzését, de dés elnyomó mûködési módjai ellen, döntési
facto önmaga szegregálását.ZP Bezáródása alternatívája azonban csak abban van, hogy
autarkiába, az önmagával való megelégedett- otthagyja-e saját szegregált intézményét, vagy
ség hitébe ringathatja. Diszciplináris határainak abban mûködik tovább. (Figyeljük meg, hogy
lezárása, önszegregálása annak a populáció- ez a magáénak vallás analóg valamelyest a
nak a szegregálását is maga után vonta (ez fenntartó saját szerepével való azonosulásá-
részben a történeti aspektus), vonhatja, amely- val. Magyarországon a szegregált intézménye-
nek szolgáltat. A lezárást annak ellenére is ket fenntartó aktuális szaktárca illetékes fõ-
fenntartom, hogy magam is jól tudom: a gyógy- osztályának maga által értelmezett missziója
pedagógia – miként a fogyatékosságtudomány nem más, mint a szegregált intézmények meg-
is – több, elsõsorban társadalomtudomány õrzése és fejlesztése. Azok, más módon, de
kölcsönhatásában és metszéspontjában áll és éppúgy az övéi, mint ahogy azok a bennük dol-
mûködik. gozó gyógypedagógusokéi is, és az ottani
szakszemélyzetéi is. Innen, a gazdatudatnak e
ii) Az intézményrendszer ereje. A gyógypeda- nyilvánvaló realizálódásából, és nem valami-
gógia mindennapi mûködésének színtere az az féle „rosszakaratból” származott az a 2010 so-
intézményrendszer, amelyben a gyógypedagó- rán megfogalmazott fejlesztési cél, amely
giai praxis magára talál. Ennek formái szerte a a szegregált intézmények elavult létesítmé-
világon másfél-két évszázadon át szegregált – nyeinek felújítását tûzte ki célul TÁMOP-prog-
újabban egyre inkább nem szegregált –szer- ram keretében.)ZP
vezeti formákban öltenek testet. Az állam, az
ország aktuális modernizáltságának fokán múlik iii) Kényszerû kötõdés a medikális modellhez.
a szegregált és a deszegregált (inkluzív) intéz- Ha gyógypedagógiai szakkönyvekben, akár
ményeinek egymáshoz viszonyított aránya. 2000 utániakban is, vagy akár az interneten
A modernizáció elõrehaladtával a szegregált a fogyatékosságról és/vagy a fogyatékos em-
intézmények aránya az egész intézményrend- berrõl, személyrõl szóló definíciókat találunk,
szeren belül csökken. Az intézményrendszer általában könnyedén megállapíthatjuk, hogy
részeként mûködõ gyógypedagógus többé azok a medikális vagy a szociális modell világ-
vagy kevésbé, ám szükségképpen magáénak látásának és elméletalkotásának felelnek-e
érzi mûködésének színterét. Akarva-akaratlan meg. Még a 2000 utáni idõben született ma-
hozzá is szocializálódik ahhoz. Az intézmény- gyarországi definíciók is számottevõ részben a
rendszer számára mûködési keretül szolgáló medikális modell talaján állnak. A szociális
része az övé, õ maga pedig, nagyjából ugyan- modell hívei számára talán meglepõ annak
nem e mozzanat feloldódásában, hanem éppen ellenkezõleg, az eddig speciális elem általános pedagógiai vonatkozásúvá
válásában látom és remélem, hiszen minden emberi szükséglet speciális, minden gyermek különleges és egyedi, minden, a
neveléssel szemben támasztott igény sajátos, minden gyerekcsoport heterogén: bármiféle pedagógia csakis „special needs
education” lehet.)
Úgy tudom, Adolf Ratzka indulatos mondata mögött nem saját keserû tapasztalatai rejlenek, mert tizenhét éves elmúlt már
akkor, amikor megbetegedett. Ettõl a mondat jogossága, persze, jottányit sem csökken, hiszen akkor és ott lehettek volna ilyen
tapasztalatai. Bajorországból Amerikán át Svédországba kerülve, mint bármelyikünk, õ is használ intézményeket és
szolgáltatásokat, azonban, mint bármelyikünk, különféle élethelyzetekben különféle segítõ szakemberekre szorul, valaki
megtanította azoknak az eszközöknek a használatára is, amelyekkel leírta ezt a mondatot. Nem ez tehát a kérdés, hanem az,
hogy páciens vagy munkaadó-e ebben a kapcsolatban, hogy az intézményes megsegítés intézeti elhelyezésben, vagy
személyi asszisztens biztosításában nyilvánul-e meg, hogy az ellátás elszigetel, vagy közösségi alapon szervezõdve beilleszt-
e az emberi közösségek szövedékébe. A mondatot felírnám a gyógypedagógus-képzõ intézmények szemináriumi termeinek
falára – csak éppen nem azért, hogy mostantól ne is iratkozzon be ezekbe senki.
ZP Tovább nehezíti a helyzetet, ha ezt a szegregációt szakmapolitikai, akár felsõoktatás-politikai kényszerek, például a szak-
emberképzés egyetemen belüli pozíciójának szempontjai is befolyásolják.
ZP Így van, magam is írom: a gyógypedagógia annak az intézményrendszernek a tudománya, amelyben önnön praxisát meg-
valósítja, a kérdés a számára tehát nem az, hogy létezhet-e bárminemû intézményes formák nélkül, hanem az, mennyiben és
mikorra érhetõ el a szegregált ellátások kiváltása inkluzívokra. A konkrét példához pedig: ma és itt gyógypedagógusok számos
ágazat számos intézményében dolgoznak, az említett, a szociális ellátáshoz tartozó terület talán még kevéssé progresszív,
mint a többi, ilyennek tûnik hát az abszurd magyar valóság, s kevés bizakodásra ad okot az új szociális kormányzat néhány
hete publikált tervezetében megjelölt harmincéves átalakulási intervallum is.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 90
hangsúlyozása, hogy ez – legalábbis részben – súllyal bíró szegregált intézményben jelenlévõ

éppen így helyénvaló. A gyógypedagógus gya- praxist mindeközben zárójelbe teszi.
korlati szerepe ugyanis éppen a fogyatékosság, A kényszerû kötõdés kapcsán elmondot-
vagy fogyatékosságok megállapítása (diagnó- takat plasztikusan illusztrálja egy meghatá-
zisa), és annak, azoknak lehetõség szerinti rozás a 2000-ben publikált Gyógypedagógiai
kiküszöbölése (terápiája) – az egyén szintjén. lexikonból (MESTERHÁZI, 2001, 7):
Ám egyáltalán nem mindegy ugyanakkor, hogy
az adott definíciónak a szociális modelltõl vett „dadogás: kommunikációs zavar. A tünetegyüttesben
a légzésre, a hangadásra, a beszéd folyamatossá-
távolsága mekkora. Abból ugyanis, hogy a gyógy- gára és az egész vázizomzatra kiterjedõ görcsök
pedagógia, a gyógypedagógiai szakirodalom a jelennek meg. A beszédben a hang- és szótagismét-
definíciót az egyes, valamiféle fogyatékosság- lések, a megakadások, a sajátságos tempóváltások,
gal élõ egyén konkrét állapotából eredezteti, a szabálytalan szünetek megbontják az anyanyelv
természetes harmóniáját. A ~ hatása a szociális ma-
valószínûleg nem keletkezik számottevõ prob- gatartásban, a viselkedésben, ill. a következõ neuro-
léma. Éppen ellenkezõleg: abból a gyógypeda- tikus személyiségjegyekben figyelhetõ meg: ma-
gógiának, vagy annak valamely részdiszciplí- gasabb szorongási szint, befelé fordulás, érzelmi
nájának világos, a konkrét diagnózist és a kiegyensúlyozatlanság, énbizonytalanság, önértéke-
lési zavar. Hátterében örökletesség, kora gyermek-
konkrét terápiát tartalmazó meghatározása kori idegrendszeri sérülések, pszichés tényezõk
adódik. Az azonban feltétlenül súlyos problé- állhatnak…”.
mát jelent, ha ezt a definíciót az adott konkrét
diagnosztikus és terapikus kontextuson túl is Az idézett szövegnek nem alanya, hanem tár-
használni kezdik, vagy ha az a definíció az em- gya az érintett személy, aki mint személy el is
beri méltóságot sértõ, és akkor is, ha a diagnó- tûnt a meghatározásból, megmaradt helyette a
zis, a terápia és a további lépések megreked- színtiszta, alárendelõ medikális diagnózis,
nek az adott részdiszciplína határain belül. Ha amelyben a probléma a fogyatékos emberben
tehát a diagnózis és a terápia nem veszi fi- van, s ami miatt sok év kemény kritikai munkája
gyelembe a fogyatékos személyt körülölelõ nyomán végül elvetették a korábbi WHO-defi-
mikro- és makrokörnyezet konkrét, nem az álla- níciót.ZP
potot, hanem magát a teljes fogyatékos-létet
determináló további mozzanatait. A diagnózis
és a terápia, e fogalomhasználatok választása 3. TÉZIS: A KÖZÖS ELMÉLETI ÚTKERE-
és centrális szerepe sem véletlenszerû; ezek SÉS NEM JELENTHETI A LEGMÉLYEBBEN
is, a maguk természeténél fogva kötnek, termé-
szetükbõl adódóan és kényszerûen, a mediká- FEKVÕ ÖSSZEFÜGGÉSRÕL,
lis modellhez. A teória és a praxis jelzett külön- A MINDENNAPI ÉLET HATALMI STRUK-
választása mellett együttlátásuk is jelentõ-
TÚRÁIRÓL TÖRTÉNÕ MEGFELEDKEZÉST.
séggel bír: az elemzõ tekintet nem teheti meg,
hogy miközben külföldi és hazai szakkönyvek- E folyóirat címe is és alcíme is (Fogyatékosság
ben és publikációkban tallóz a modernitás és társadalom – A fogyatékosságtudomány és
megtalálásának égetõ igényével, akkor a min- a gyógypedagógia folyóirata) és a kettõnk kö-
dennapi gyakorlatban és a még ma is jelentõs zötti mostani vita is az õszinte közös gondol-
ZP A medikális kontra szociális modell ilyetén szembeállítását ma már meghaladottnak tartom. Amit gondolok a saját
tanulmányomban is: a gyógypedagógia teljesen nem szakadhat el a klinikai nézõponttól, tudományát kényszerûen bizonyos
csoportspecifikus jegyek köré is rendezi, diagnosztizálnia gyakorlati tevékenysége során szükségképpen kell. Vannak azonban
más típusú, a fent említett és tarthatatlanul negatív hatásokat megszüntetõ, vagy legalábbis minimalizáló diagnosztikai
rendszerek és szemléletek is. Amíg lesz hasonlóság két, fluiditását tekintve megakadásokkal jellemezhetõ beszéd között,
addig létezni fog a dadogás kategóriája, és lesznek rá definíciók is. Ezeknek, persze, nem szabad sem méltóságot sérteniük,
semmilyen fenti tárgyiasítás nem lehet megengedett: nem az emberrõl, hanem a megakadásokkal együtt észlelt és felismert
beszédproduktumról kell szóljanak. Tudnék ilyeneket mutatni. És terápia is lesz, egészen addig, míg annak az embernek,
akinek a megakadó beszédérõl szó van, nem jó ez az állapot, akár még szenved is tõle: feltételezve egy tökéletesen
elõítéletmentes és befogadó társadalmat, nem a megbélyegzéstõl, a prejudikálástól, a kirekesztõdéstõl, hanem attól, hogy bár
szeretné, egy másik embernek nem tudja kifejezni magát. (És két ugyanolyan beszédû ember reagálhat egészen
különbözõképpen ugyanarra az állapotra.) Válasszuk hát külön a rossz segítség/terápia és a bárminemû segítség/terápia
elutasításának kérdését. Abból, hogy soha semmilyen körülmények között nem szabad elutasítanunk bizonyos
tulajdonságokkal rendelkezõ személyeket (dadogókat, szegényeket, hajléktalanokat), még nem következik, hogy ne
tarthatnánk magát a tulajdonságot (a dadogást, a szegénységet, a hajléktalanságot) nemkívánatosnak és – különösen, ha az
érintett személy szenved tõle és kéri a segítséget – ne kellene mindent megtennünk a lehetséges változás érdekében.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 91
kodást, az egymástól tanulást, a mindennapok- Igazán súlyos nehézséget az okoz, hogy az

ban, a fogyatékossággal élõ emberek és mind- imént bemutatott három aktív és progresszív
annyiunk közös mindennapjaiban a modernitás fellépés az idejétmúlt, premodern, de szembe-
megvalósítását kívánja szolgálni. Az imént em- tûnõ, manifeszt szituációkkal szemben volt meg-
lített példa, az elavult zárt intézmények elkor- valósítható. A mindennapi élet struktúráiban
hadt építészeti és szellemi struktúráinak meg- meghúzódó megaláztatás, kirekesztés azonban
tartása, pláne felújítása elleni fellépés is a közös többnyire rejtve marad. A fogyatékossággal élõ
gondolkodáson alapult, de magában hordta a emberek diszkriminációjának, a mindennapi
közös aktivás jegyét is, és részt vettek benne kommunikációban alávetettségüknek, lenézé-
gyógypedagógusok mellett a fogyatékosságtu- süknek, a fogyatékossággal élõ leánygyerme-
domány szakemberei és más szereplõk is. kek és nõk családon belüli vagy azon kívüli meg-
A közös gondolkodás normál terepe a nyu- erõszakolásának, a fogyatékos tanulók (vagy
godt, a belsõ építkezést igénylõ és lehetõvé te- akár csak az alacsonyabb növésûek) csicskáz-
võ békeidõ. Azonban a közös fellépés markáns tatásának, iskolai kirekesztésének, erõszakolá-
igényét gyakran éppen az említett kártékony, sának, a szegregált zárt intézményekben fo-
elnyomó, manifeszt hatalmi struktúrák mûködé- gyatékossággal élõ emberek elemi jogaikban
sének meggátolása idézi elõ. Az imént jelzette- megvalósuló alapvetõ korlátozásának részleteit
ken túl ennek karakteres és általam is közelrõl alig, mozgatórugóit pedig csak részben ismer-
átélt példái még a következõk. Elsõ példa: jük. E helyzetek feltárása, megértése és jövõ-
a civil kurázsi azon egyértelmû megjelenése, beli felbukkanásaik minimalizálásában a gyógy-
amikor az akkori, egyébként éppen baloldali pedagógia mellett a fogyatékosságtudomány-
kormány által éppen elvetendõnek ítélt, késõbb nak és más kutató, illetõleg gyakorló szakmák-
éppen e civil beavatkozás hatására az ország- nak is szerepük lesz az elõttünk álló években.ZP
gyûlés által késõbb ellenszavazat és tartóz-
kodás nélkül (!) elfogadott 1998. évi XXVI. tör-
vény érdekében lépett fel aláírásgyûjtési akciót 4. TÉZIS:
GYERMEKBETEGSÉGEINK
kezdeményezve a Mozgáskorlátozottak Egye- GYÓGYÍTHATÓAK, VAGY
sületének Országos Szövetsége. A százhar-
MEGGYÓGYULNAK MAGUKTÓL.
mincezer aláírást tartalmazó és az akkori köz-
társasági elnöknek, Göncz Árpádnak átadott E folyóirat elsõ számában, annak 96. oldalán4
aláírásgyûjtõ ívek aláírói között a fogyatékos- a cikk három szerzõje gyermekbetegségnek
sággal élõ személyek mellett gyógypedagógu- nevezi5 a fogyatékosságtudománynak azt a
soknak, fogyatékosságtudományi szakembe- jellegzetességét, hogy a fogyatékossággal élõ
reknek, más szakmák képviselõinek és „az kutatók részben kirekesztik a közös mûködésbõl
utca emberének” aláírásai is szerepeltek. Má- a nem fogyatékos kutatókat, arra hivatkozva,
sodik példa: az imént említettekhez hasonló kö- hogy a fogyatékos-létnek a legjobb szakértõi
zös aktivitást mutatott fel az a nagyszámú civil maguk a fogyatékos emberek. A három szerzõ
szervezetet tömörítõ kampány is, amely a cse- arról nem beszél, hogy bár az iménti állítás
lekvõképesség igen számottevõ korlátozása el- nem nélkülöz minden alapot, részben mégis té-
len és az új polgári törvénykönyv megfelelõ vedésen alapul. Mert az igaz, hogy a teljes fo-
tartalmai érdekében született a közeli múltban gyatékosságélmény az összes „részfogyaté-
(további részletek az elõzõ folyóiratszám Doku- kosság” együtteseként áll elõttünk, ugyanakkor
mentumok rovatában találhatók). Ez utóbbi is a pszichoszociális fogyatékossággal élõ ember
az imént említett szakmák és az érintettek kép- a saját pszichoszociális eredetû fogyatékosta-
viselõinek részvételével zajlott. Harmadik pél- pasztalatával, -tapasztalataival bír, az intellek-
da: a 2. tézis ii) alatt említett nagy, zárt intéz- tuális fogyatékossággal élõ személy pedig az
ményrendszer fejlesztésének megakadályozása. intellektuális fogyatékosság tapasztalataival
ZP És csak akkor fog sikerülni, ha még a fogyatékosságon is túltekintünk, és bárminemû megbélyegzés, bárminemû megkülön-
böztetés, bárminemû kirekesztés ellen felemeljük a szavunkat. Ha a fogyatékos emberek és segítõik képviselõi ma és
Magyarországon részt vesznek a kilakoltatottakkal, a romákkal vagy a bevándorlókkal szembeni diszkriminációt elutasító fellé-
pésekben.
4 Az interneten a következõ címen érhetõ el: http://moodle.disabilityknowledge.org/mod/resource/view.php?id=443 (A letöltés
ideje: 2010. december 04.)
5 Saját, fogyatékos emberek által megvalósított kirekesztésére a diskurzusból a gyógypedagógus Dederich professzor is utalt a
konferencián megtartott elõadásában.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 92
rendelkezik. Az az állítás tehát, hogy a fogya- vagy akár doktori fogyatékosságtudományi egye-
tékos ember a fogyatékosság szakértõje, csak temi kurzusok is: különféle, különösképpen
a saját fogyatékosságának határaiig igaz.6 nem az egy vagy két évtizeddel ezelõtti idõben
A gyermekbetegség a diszciplína mind- épp a fogyatékosságtudományon iskolázódott
össze néhány évtizedes múltjából adódik, és szerzõk, hanem a legkülönfélébb társadalom-
saját fejlõdése mellett a következõ évtizedek kutatók fogtak össze egy-egy nagyobb alkotás
társadalomfejlõdése is gyógyítja majd. Abban a vagy egy-egy komolyabb egyetemi program te-
mértékben, amelyben a fogyatékossággal élõ tõ alá hozatala érdekében.
emberek, köztük a kutatók, a korábbi kirekesz- A történetkutatás példájával élve: a közel-
tésbõl határozottan befogadóbb és partneribb múltban, 2010 augusztusában elhunyt kiváló
társadalmi és közösségi tapasztalatot tesznek fogyatékosságtörténész, Paul Longmore még
magukévá, s ennek folytán nem éreznek többé nem tanulhatott fogyatékosságtörténetet egye-
égetõ szükséget a gettó ajtajának belülrõl tör- temi tanulmányai során,8 viszont történészként
ténõ bezárására. éppen e terület, a fogyatékosságtörténet kuta-
Ám ha ezen az oldalon gyermekbetegséget tására adta a fejét, és a fogyatékosságtudo-
találunk, akkor a másikon felnõttbetegséget le- mány egyik legnagyobb alakja lett. Sem az õ,
lünk. Mi más állhatna a látás oly erõs korláto- sem a többi fogyatékosságtörténet-kutató – pl.
zottsága mögött, amely tudományos vitában Henri Stiker – mûködése sem annektálta a tör-
megkérdõjelezi a fogyatékosságtudomány mód- ténetkutatás egyik részterületét. Éppen ellen-
szertanának létezését, vagy – tudós ember kezõleg: új területtel egészítette azt ki. Az új,
által – akár a diszciplína létezését egyáltalá- korábban nem nem ismert, hanem egyszerûen
ban? A gyógyulás dinamikája, üteme pedig ép- nem létezett területen (mûködésük tehát nem
pen az lesz, ami az iménti gyermekbetegség- felfedezés, hanem feltalálás) pedig kutatási
példában volt. Éppen abban az ütemben, ép- eredményei folytán leszúrta a fogyatékosságtu-
pen abban a fejlõdési folyamatban, amelyben domány zászlaját. Longmore nem hozott létre
közös tudományos vitái kifejlõdnek, éppen olyan új módszertant a történetkutatás számá-
abban az ütemben, amelyben esetleg a tudo- ra, amilyet például az Annales kör történészei
mányon túlmutató közös fellépéseink testet létrehoztak. Longmore és Stiker is a meglévõ
öltenek – éppen abban az ütemben és éppen szaktudományos módszertant alkalmazták,
annak a dinamikának az eredményeként ve- amelyhez saját, friss látásmódjukat adták hoz-
szítik majd el a gyógypedagógia tudományá- zá, saját problémaérzékenységüket és saját
nak képviselõi azt az égetõ igényt, amelyben a keserû emberi tapasztalatukat. Longmore pél-
kisebbet, az újonnan érkezõt degradálják, vagy dául a fogyatékosságkutatóét, aki motoros ke-
létezését kétségbe vonják.ZP Erõsödik ezáltal a rekes székén járt be egyetemére a San Fran-
látó szem látóképessége, tovább tisztul a tekintet. cisco State Universityre nagyelõadásainak
megtartására és az általa ott alapított disability
studies egyetemi program irányítására.
5. TÉZIS: A GYÓGYPEDAGÓGIA A fogyatékosságtudomány tehát, miközben
ÉS A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY nem feltétlenül, vagy alig hoz létre új és unikális
módszertant, képviselõinek saját tapasztalatá-
MÓDSZERTANI BÁZISA MÉRETES val, saját, egyedi témaválasztásuk, kutatási
KÖZÖS HALMAZZAL BÍR. kérdéseik feltevése, megválaszolása és hipo-
téziseik felállítása, tesztelése során saját, csak
A fogyatékosságtudomány máig legkiemel- rá (a tudományszakra) jellemzõ értékrendjük-
kedõbb analitikus összegzõ alkotásai7 éppen kel tipikusan saját, eredeti tudományuk mód-
akként születtek, miként a különféle szintû, MA, szertanát alkalmazza.ZP
6 Pregnáns példája a mondottaknak az ENSZ Fogyatékossággal élõ személyek bizottságának egyik – egyébként vak jogász –
tagja, aki 2010 novemberében benyújtott a bizottságnak egy szöveget, amelyben a 12. cikkely általános magyarázatához
kívánt hozzájárulni, s amely szöveggel igazolta: nem érti, hogy a probléma maga micsoda.
ZP Magamat nem sorolom e képviselõk közé, az akár kora gyermekkori, akár gerontológiai betegségek gyógyításának céljával
pedig (a megszüntetve megõrzött klinikai nézõpontnak megfelelõen) messzemenõen egyetértek, így – a konkrét példák vagy
hivatkozások hiányában – általánosságban magam is ezt a tendenciát tartom kívánatosnak.
7 Néhány példa: ALBRECHT, 2002; ALBRECHT, 2004, DAVIES, 2003 és 2006; KÁLMÁN–KÖNCZEI, 2000; ZÁSZKALICZKY–VERDES, 2006.
8 Amerika történetét tanulta. LONGMORE, 2003, 232.
ZP Ezt az érintkezési pontot, hasonlóságot magam is így látom, és rendkívül fontosnak tartom a további eszmecsere szempontjából.
A magyar gyógypedagógiai tradíció összetett tudomány-rendszertani és -módszertani kánonja ebben a tekintetben még ígérete-
sebb dialógussal kecsegtet, mint a többi „nagy” gyógypedagógiai hagyomány.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 93
Miként az elõzõ lábjegyzetben idézett többi tások kistudomány10 jelleggel az 1980-as évek
könyv szerkesztõi és szerzõi, ugyanúgy tesz elsõ felében kezdõdtek Magyarországon. Ép-
A tágan értelmezett gyógypedagógia két szer- pen azokban az években, amikor az Egyesült
kesztõje, Zászkaliczky Péter és Verdes Tamás Királyságban (akkor még csak Vic Finkelstein
is. Az általuk szerkesztett kötet tanulmányainak révén) és az Amerikai Egyesült Államokban
szerzõi pedig éppen úgy járnak el, mint az (éppen akkor, a kezdetekben elsõsorban Irvin
imént idézett példában Longmore. A praxisban Kenneth Zola által) a disability studies is útjára
megmutatkozó diagnózis és terápia mellé itt indult. Ekkor még Quinn is távol volt, Longmore
sem jött létre a teória, a tudomány, az elemzés sem égette el a könyvét,11 de Foucault, az elõõrs
és a problémalátás szintjén új minõség: a kötet már részben leírta, hogy a hatalom technikái mi-
szerzõi által alkalmazott módszertan nem kü- ként szivárognak be a mindennapi életbe, hogy
lönbözik sem a Gary Albrecht (2001, 2005) és felügyelt és megrendszabályozott testekké válj-
Lennart Davis (2006) szerkesztette, sem a Kál- unk, és Forman is elõrukkolt már a Kakukk-kal.
mán–Könczei (2002) kötetek módszertanától. Azt, amit mûveltünk, sem Finkelstein, sem
Zola, sem én nem neveztük úgy akkoriban még.
„Nem tudtuk, de tettük.” A névadás is,12 a nem-
6. TÉZIS: „MÉGIS MOZOG”: zetközi tudományos társaság megformálódása
A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY LÉTEZIK. is, a tudományág diszciplínaként való zászló-
bontása is valamivel, nagyjából talán egy de-
A témakör legmeglepõbb – egyébként gyógy- káddal késõbbi. És bár ma itthon még csak fo-
pedagógus kutatótól származó, és közzé is tett lyóiratunk van, s tudományos társaságunk is
– állítása, amellyel valaha találkoztam („a fo- éppen csak formálódik a Magyar Szociológiai
gyatékosságtudomány Magyarországon nem Társaság berkein belül, sõt, MA vagy PhD.
létezik”),9 fordított éllel ugyan, de egy, a fogya- szintû egyetemi programokkal sem rendelke-
tékossággal kapcsolatos filmtörténeti jelentõsé- zünk még, a 90-es évektõl kezdõdõen sokan
gû poént juttat eszembe. A Doktor Frankeinstein csatlakoztak. Elsõk között Kálmán Zsófia,
címû filmben a címszereplõ, aki halottból új élõ- Tausz Katalin, késõbb például Lovászy László
lény létrehozatalát tervezi, arra kéri az egész – és mások, ám a Lovászy utáni elsõ doktori
filmben erõsen hajlott háttal és fekete ruhája hallgatóink is fokozathoz jutnak lassan. A most
alatt kifejezetten jelentõs méretû púppal mász- jelzett folyamatban a három éven át az ELTE
káló segítõjét (megszemélyesítõje Marty Feld- Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Karán belül,
man), hogy egy frissen elhantolt testet hozzon 2006 és 2009 között mûködött, nyílt Fogyaté-
el neki a temetõbõl. Erre az esetre, õ, a tehet- kosságtudományi Szabadegyetemnek is sze-
séges sebészorvos, különleges ajándékot is repe volt. Legalább hárman az akkori résztve-
kilátásba helyez: „Ha elhozza a testet, leope- võk közül – fogyatékosságtudományi hátterük
rálom a púpját.” Marty Feldman kétrét görnyedt alkotó és büszke vállalásával – mára már erõ-
pozíciójából alulról felfelé, dülledõ pingpong- sen elõrehaladtak a doktori folyamatban: a két
labda-szemeivel értetlenül, kérdõn rámered az jogász, Jakab Nóra és Gurbai Sándor, ill. Her-
orvosra és jellegzetes rekedt hangján ezt vá- nádi Ilona. Õk, mint még négyen-öten mások, a
laszolja: „Miféle púpot?” Fogyatékosságtudományi doktori mûhelyben
A fogyatékosságtudomány magyarországi fejtik ki tevékenységüket.
létezésének valóban nem ez a folyóirat a bizo-
nyítéka. A hazai fogyatékosságtudományi kuta- Mégis mozog. Haladunk.
9 Interjú Verdes Tamással. http://szimplacsoport.blog.hu/2010/10/25/interju_verdes_tamassal (A letöltés ideje: 2012. április 23.

10 PRICE, 1979.
11 Erre csak 1988 októberében került sor; LONGMORE, 2003, 258.
12 Lásd a definíciót e hozzászólás második mottójában.

04_Forum.qxp 2014.07.21. 8:20 Page 94
IRODALOM
ALBRECHT, G. (1992): The Disability Business: Rehabilitation in America. Sage Publications Inc., Newbury Park, California,
USA.
ALBRECHT, G. – SEELMAN K. D. – BURY M. (2001): Handbook of Disability Studies. Sage Publications Inc., Thousand Oaks,
California, USA.
ALBRECHT, G. et. al. (2005): Encyclopedia of Disability, I–V. Sage Publications Inc., Thousand Oaks, California, USA.
BARNES, J. C. – MERCER, G. – SHAKESPEARE, T. (1999): Exploring Disability. A sociological introduction. Polity Press,
Cambridge, UK.
DANFORTH, S. – GABEL, S. L. (eds) (2006): Vital Questions Facing Disability Studies in Education. Peter Lang Publishing,
Inc, New York, USA.
DAVIS, L. J. (2006): The Disability Studies Reader. Routledge, Taylor & Francis Group, New York, USA.
DEJONG, G. (1979): Independent Living: From Social Movement to Analytic Paradigm. Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation, 60, 435–446.
KÁLMÁN ZS. – KÖNCZEI GY. (2002): A Tajgetosztól az esélyegyenlõségig. Osiris Kiadó, Budapest.
LONGMORE, PAUL K. (2003): Why I Burned my Book and Other Essays on Disability. Temple University Press, Philadelphia,
USA.
MARX, K. (1859): A politikai gazdaságtan bírálatához. Elõszó. In: Marx és Engels mûvei, 13. kötet. Kossuth, Budapest,
1985. 6–7.
MESTERHÁZI ZS. (szerk.) (2001): Gyógypedagógiai lexikon. ELTE GYFK, Budapest.
PRICE, D. DE S. (1979): Kis tudomány, nagy tudomány. Akadémiai Kiadó, Budapest.
SNYDER, S. L. (2005): Disability Studies. In ALBRECHT et al. 2005. 478–489.
STIKER, H.-J. (1999): A History of Disability. The University of Michigan Press, Michigan, USA.
ZÁSZKALICZKY P. – VERDES, T. (szerk.) (2006): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE BGGyFK – KFPF, Budapest.
?
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 95
KULTÚRA
KUNT ZSUZSANNA
DISABILITY CULTURE,
AVAGY A TEVÉKENYSÉGÜKBEN ÉS RÉSZVÉTELÜKBEN AKADÁLYOZOTT
EMBEREK SZUBKULTÚRÁJÁNAK EGZISZTENCIÁLIS ÉS TARTALMI HORIZONTJAI
A kultúra az antropomorfizált kozmosz. Találkozások portréja, amelyben az ember egyszerre ábrázoló és ábrázolt – önnön
kereteinek határaihoz igazítva rendszerét. Kultúrák találkozásakor olyan antropokozmikus tér konstruálódik, amelyben ismeret
szerezhetõ a másik ember univerzumáról – saját személyiségünk, világlátásunk és ismereteink tükörképének horizontjain. A portré
vonalai és tartalma megalkotja a közös valóságot, amelynek vonatkozásai kitágíthatók – értelmezése különbözõ szinteken és
minõségekben válhat relevánssá. Ezen interakció kialakulásának és formálódásának alternatíváira, potenciáljaira és szabályainak
strukturálódására való válaszkeresés elsõ lépéseinek egyike ez a tanulmány.
A tevékenységükben és részvételükben akadályozott emberek kultúrájának (disability culture) fogalmát tárgyaló és jelentését
keresõ konferenciák, tudományos viták és tanulmányok a szakma intenzív és egyre fokozódó érdeklõdését és bizonyos mértékû
zavarát tükrözik a témát illetõen. A diskurzus nem csupán a fogalom tartalmáról, annak egzisztenciális formájáról (tudomány vagy
mozgalom?), céljairól, feladatairól folyik, hanem mindenekelõtt a fogalom jelentésének létezésérõl. Ez az értekezés e kérdéskörökre
adott potenciális válaszrendszerek bemutatására vállalkozik, keresve a választ arra, hogy mit jelent a disability culture fogalom,
illetve valóban létezik-e az, amire utal.
A MEGNEVEZÉSRÕL Az elnevezés kialakításának alapjait az

ENSZ Egészségügyi Világszervezete (a WHO)
A disability culture angol nyelvû kifejezés ma- által 2001-ben elfogadott koncepció1 kínálta,
gyarra fordítása a fogalmat kifejezõ, a szakma amely „a fogalomképzésben lényegesen tovább-
által ismert és használt magyar megfelelõ fejlesztette az individuumra korlátozódó ko-
hiányában indokolt. A tartalmat híven tükrözõ, rábbi bio-pszicho-szociális modellt, és sokkal
pontos, közérthetõ szavak megtalálása, a hangsúlyosabban vette figyelembe az érintet-
bizonyos kifejezésekhez hozzátapadt, vagy tek részvételének lehetõségeit az életkörnye-
azok által generált negatív, elutasító tartalmi, zetben” (MESTERHÁZI, 2004, 55). A klasszifiká-
érzelmi töltet kikerülése képezte az elsõdleges ció a fogyatékosság fogalmat nem használva
célt a fogalom átfordítása során. a funkcióképesség2 zavarait magában foglaló
1 A WHO-definícióról bõvebben lásd: KÁLMÁN–KÖNCZEI, 2002, 85.

2 A funkcióképesség magában foglalja a funkcionális egészség minden aspektusát. (A funkcionális egészség fogal-
máról továbbiakban lásd: Mesterházi Zs., 2004, 56.)
DISABILITY C U LT U R E 95
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 96
képességzavarról ír, továbbá kiemeli a környe- 2. Mozgalom, amely 3 fõ célt foglal magában:
zeti (társadalmi) és személyes (egyéni) fakto- – a tevékenységükben és részvételükben
rokat, mint az egyén léthelyzetét befolyásoló akadályozott emberek kollektív öntuda-
tényezõket. Ez a felfogás erõsen hangsúlyozza tának kialakítása;
a szociális modell fontosságát, de nem hirdeti – a többségi társadalom informálása, de-
egyedülállóságát. A tanulmány a WHO leg- ficitorientált nézõpontjának megváltoz-
újabb nómenklatúrájához alkalmazkodva a te- tatása, a domináns kultúra és a szub-
vékenységében és részvételében akadályozott kultúrák közti együttélés harmóniájának
ember terminológiát használja. megteremtése;
A culture szó magyarra fordításánál pedig – a holisztikusan értelmezett esélyegyenlõ-
ésszerûnek tûnt a latin eredetû colere szó ma- ség, a társadalomi kategóriák újradefini-
gyar kultúra változatának alkalmazása, de nem álása, politikai, gazdasági, tudományos,
bizonyult elégségesnek. A tartalmi változatos- kulturális stb. szerepvállalás lehetõsége.
ság, ami megbújhat e kifejezés mögött, tággá
Az azonos fogalom (disability culture) haszná-
és többértelmûvé teszi a szót, amely nehézkes
lata a fentebb említett két eltérõ értelmezésben
értelmezéshez és félreértésekhez vezethet, s
bizonyos nehézséget jelent a témáról való gon-
jelen esetben használata pontatlan is.
dolkozásban és diszkusszióban egyaránt. To-
Olyan kifejezésre volt szükség, amely azon
vább fokozza ezt a problémát a tudományos és
értékek, szabályok, normák és viselkedési for-
mák összességét jelenti a kultúra egészén be- a mozgalmi tevékenység határainak összemo-
lül, amelyeket az egyes csoportok tagjai elsajá- sódása. A tevékenységükben és részvételük-
títanak, preferálnak, tisztelnek, és amelyeknek ben akadályozott emberek szubkultúráját kuta-
serkentik a fejlõdését. A szubkultúra fogalom tó szakemberek többsége munkája során fon-
használata mindezért precízebb választásnak tosnak tartja bizonyos mozgalmi célok elérését,
bizonyult. A szubkultúra szó magában foglalja illetve a mozgalomban tevékenykedõknek is
azt a tartalmi pontosítást, miszerint tagjai nin- vannak bizonyos kutatási ambícióik, tudomá-
csenek elszigetelve az univerzális és uralkodó nyos megközelítési szándékaik.
kultúrától – s ezzel a többletjelentésével a ki- Az alábbiak során bemutatandó értelme-
fejezés rámutat a tárgyalt téma egyik lényeges zések tudományként vagy mozgalomként tör-
elemére (KOKOVIÆ, 2000). ténõ besorolását az döntötte el, hogy a kettõ
Mindezen indokok alapján a disability cul- közül melyik egzisztenciális forma jellemzõibõl
ture kifejezést dolgozatomban a tevékenysé- tartalmaznak többet. Ez a rendszer rugalmas –
gükben és részvételükben akadályozott embe- létrehozása a megértést és a megismerést
rek szubkultúrája néven nevezem. szolgálja, világosan látva azt, hogy mindenek-
elõtt az elméleti gondolkozásban szükséges a
A tevékenységükben és részvételükben akadá- kettõ szétválasztásnak igyekezete, a gyakorlati
lyozott emberek szubkultúrájának jelentés- és munkában azonban egymást erõsítve megfér-
tartalomelemzése het egymás mellett a tudományos és a moz-
galmi attitûd.
A disability culture fogalom jelentésének eg-
zisztenciális horizontjai két különbözõ dimen-
zióban értelmezhetõek. A SZUBKULTÚRA SZEREPÉNEK ELEMZÉSE
1. Egy napjainkban születõ és formálódó disz-
ciplína, amelynek célja a tevékenységük-
– A WHO OSZTÁLYOZÁSÁNAK ÚJABB
ben és részvételükben akadályozott embe- LEHETSÉGES NÉZÕPONTJA
rek szubkultúrájának kutatása. Vizsgálatá-
nak módszertani lehetõségei, a tudomány A disability culture témakörével foglalkozó szak-
pontos feladatai, tudomány-rendszertani emberek és a köréjük csoportosult mûhelyek
szerepe és helye még vita tárgyát képezik egymástól eltérõ megközelítéseinek elméleti
különféle tudományos mûhelyekben szerte alapját a különféleképpen értelmezett és hasz-
a világon. A határvonalak keresése azon- nált kultúrafogalom eredményezi. A szûkebb,
ban már a létezés bizonyos szintjét és egy- illetve a tágabb értelmezésbõl kiindulva mind a
ben bizonyosságát igazolja, aminek poten- tudományos, mind pedig a mozgalmi megköze-
ciáljai egyelõre még rugalmasak. lítések kidolgozták saját munkadefiníciójukat.
96 DISABILITY C U LT U R E
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 97
A tanulmány keretei nem adnak lehetõ- tárgyalásakor is. A tevékenységükben és rész-

séget a kultúra fogalmának mélyebb elemzése, vételükben akadályozott emberekrõl való dis-
definiálása körül folyó diszkusszió bemutatá- kurzusban a fentebb említett modellt a követ-
sára. Megannyi eltérõ meghatározást használ kezõ ábra szemlélteti, amelynek értelmezése
és ismer el a szakma – a jelen gyakorlata nem több irányból is releváns.
mutat közeledést univerzálisan kanonizált kul-
túradefiníció megalkotásához, közös, azonos
bázist adó paradigmához.
Egészségi állapot
A szubkultúra többségi kultúrához való vi-
Károsodás
szonyáról és jelentésérõl már esett szó, azon-
ban szükségesnek tartom kihangsúlyozni még,
hogy maga a szubkultúra szó semmiféle minõ-
ségi besorolást, alacsonyabb rendû minõsítést
nem fejez ki. A szubkultúrák, a nemzeti kultúrák
és az ellenkultúrák területenként és társadalmi
rétegenként való megismerése vezet a globális Tevékenység Részvétel
kultúra egészének megismeréséhez. A nemzeti
kultúrát nevezzük egy-egy náció kultúrájának,
az ellenkultúra bizonyos kulturális gettó – kép-
viselõi nyíltan elutasítják az uralkodó kultúra
értékrendjét és szokásrendszerét. Céljuk a main-
streamnek, az általánosan elfogadottnak a le-
rombolása és saját kultúrájuk érvényesítése. (Szub)Kultúra
A szubkultúrák ezzel ellentétben nem küzde- Kapcsolódó tényezõk
nek a globális rendszerrel és annak normáival A. Környezeti (társadalmi)
– a társadalom bizonyos rétegének életmódját, B. Személyes (egyéni)
viselkedési formáit, szórakozási és szabadidõs
tevékenységét tükrözik. Tagjának lenni nem el-
szigetelõdést jelent, hanem valamifajta külön- A résztényezõk egymásra kifejtett hatásrend-
bözõség nyílt felvállalását. Preferenciái és szo- szere összetett és többirányú.
kásai részben ismertek és elfogadottak össz- Az ábrát lentrõl fölfelé elemezve, a WHO
társadalmi szinten – a szubkultúra szintjén koncepciójában nem szereplõ kultúra szerepét
viszont alapvetõ jelentõséggel bírnak, habár az és hatásait tárgyalva megállapítható, hogy a
általuk kínált kulturális elemek nem mind- többségi kultúra – amelyben a tevékenységben
egyikét tekinti sajátjának a szubkultúra összes és részvételben nem akadályozott emberek do-
tagja. Ezek az elemek identitásteremtésre és minanciája érvényesül – erõs hatást gyakorol a
szocializációra (a család, az iskola mellett) részvétel és a tevékenység lehetõségeire és
használhatók fel, és megoldási lehetõséget kí- kínált feltételeire, illetve az egészségi állapot,
nálnak bizonyos szociális és gazdasági prob- a károsodás és a képességzavar megítélésére,
lémákra. A társadalmi realitás megélésének ez hiszen „a betegségnek csak olyan kultúrában
az egyénre szabottabb formája – többek között van valósága és értéke, amely betegségként
– a tevékenységükben és részvételükben aka- ismeri fel” (FOUCAULT, idézi BÁNFALVY, 2006, 62).
dályozott emberek csoport- és identitáske- Az ábra tetejérõl indulva pedig megállapít-
resésére kínál lehetõséget (KOKOVIĆ, 2000). ható, hogy a funkcióképesség károsodása kö-
A fentebb leírt szubkultúra-értelmezés, illet- vetkeztében kialakuló sajátos tevékenységbeli
ve a WHO-nak A károsodások, a tevékenysé- és részvételi módok és szokások teremtik és
gek és a részvétel nemzetközi osztályozása formálják a „saját” kultúrát, a tevékenységük-
(vö.: KÖNCZEI 2002, 85) címû dokumentumának ben és részvételükben akadályozott emberek
integrálásán alapulva olyan modell dolgozható szubkultúráját is. E hatások mellett továbbá
ki, amely tartalmában nem kizárólag és kiemel- természetesen érvényesül a tényezõk közötti –
ten a tevékenységükben és részvételükben a WHO koncepciójában már részletesen ismer-
akadályozott emberekre vonatkozik, hanem az tetett – hatásrendszer, illetve a környezeti és a
egész társadalomra – de helytálló a társadal- személyes tényezõk hatása is.
mon belüli specifikus csoportok hangsúlyozott
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 98
A DISABILITY CULTURE Az, hogy mit jelent a másság, és ki a másik,

azt a sajáthoz hasonló jellegzetességek pontos
MINT TUDOMÁNY megismerése és megnevezése jelöli ki. A má-
„Elõször arra gondoltam, hogy ilyen külön szubkul- sik mássága csupán akkor figyelhetõ meg, ha
túra biztosan nincsen… aztán sok minden eszembe birtoklunk egy sajátot, amihez hasonlítva a má-
jutott, hogy mennyi minden van, amire rámondjuk, sik eltér. A saját sajátosságaitól eltérõ másik
hogy »vakos szokás« vagy »vakos viselkedés«… és
azonban entitásában mint humánum – szokás-
akkor rájöttem, hogy lehet, hogy mégiscsak ez lenne
az a bizonyos kultúra…”3
és értékrendszerétõl függetlenül – nem kérdõ-
jelezhetõ meg.
A tudományos megközelítés kidolgozása a kul- A különbség megismeréséhez azonban
turális antropológia módszertani, elméleti és szükséges egy alapszintû azonosság, amely
szemléleti rendszerének felhasználásával tör- elégséges az összehasonlítás kereteinek és
tént. A kultúrantropológiai megközelítés szerint rendszerének felállításához. Ezért a kulturális
a disability culture minden olyan tanult viselke- antropológia, tárgyaként a másságot vizsgálva,
dés-, szokás- és képzetrendszert jelent, ame- nem juthat el annak ismeretéhez a másik azo-
lyet a tevékenységükben és részvételükben nosságainak megtapasztalása nélkül. Antropo-
akadályozott emberek léthelyzete indukál vagy lógiai és filozófiai értelemben egyaránt az ab-
érint. szolút másik nem megismerhetõ, mert felté-
A modernizáció által világfaluvá vált Föl- telez valamiféle totális eltérést, ami a humánum
dünk holisztikus megismeréséhez a cselekvé- egzisztenciális létén túlmutat.
sükben és részvételükben akadályozott embe- Kultúrantropológiai megközelítésben a kul-
rek szubkultúrája is hozzátartozik, s ennek túra létrejötte egy-egy közösség antropomorf
megismerésében a kulturális antropológia esz- manifesztálódását hitelesíti. Olyan kollektíven
közrendszerének használata relevánsnak lát- szubjektív létformákon alapuló és determináló-
szik. A diszciplína öt alapdogmája a tevékeny- dó, nem állandó organizmus ez, amely a benne
ségükben és részvételükben akadályozott em- létezõ minden egyénnek abszolút rendszert és
berek szubkultúrájának kutatásában is kitûnõ- egyben a változtatás képességének lehetõsé-
en alkalmazható, és meghatározó jelentõségû. gét vagy illúzióját adja. A kultúra humán neofor-
Ez az öt pillér képezi a kulturális antropológia máció, amit a cselekvésükben és részvételük-
elméleteinek, irányzatainak, terepének és terü- ben akadályozott emberek is évezredek óta a
leteinek szuperlativisztikus változatosságában többségi kultúra részeként – abban, azáltal,
a közösséget, az elemi és összetartó, alacsony attól elhatárolódva, azt formálva – generálnak,
fokú egységet. instruálnak és használnak. A szóban forgó cso-
Ez az egység a kultúra kutatásának közös port tagjai közös tulajdonságok, adottságok,
céljában, az összehasonlító módszerben, a ho- hasonló tapasztalatok, szokásrendszerek és
lisztikus szemléletmódban, a tágan értelmezett kommunikációs módszerek megteremtése,
terepen történõ empirikus kutatásban, illetve alkalmazása és fejlesztése révén értelmezhe-
abban a relativista gondolkozásmódban rejlik, tõk külön szubkultúraként, amely szubkultúra
amely „a cselekvés, gondolkodás és érzékelés természetesen nem egységes. Az egyéni kü-
más módjait ugyanolyan érvényesnek tartja, lönbségeken túl az eltérõ akadályozottsági for-
mint a saját kulturális hagyományunkba tarto- mák és fokok szerint (pl. siket emberek kultú-
zókat” (HOLLÓS, 1995, idézi PRÓNAI, 1995, 41). rája, gyengénlátó emberek kultúrája stb.), illet-
A kulturális antropológia külön kultúraként, ve a többségi kultúra milyensége szerint ez a
ill. szubkultúraként kezeli nemcsak a különbözõ szubkultúra tovább tagolható.
kontinenseken, eltérõ földrészeken élõ népcso- Ezen értelmezés szerint a disability culture
portokat, hanem mindazokat, akiket valamilyen célkitûzése kutatni, megismerni és megmutatni
közös adottság, szokás, tulajdonság, érdeklõ- – mindenféle túlzó vagy erõltetett kiemelés nél-
dési vagy tevékenységi kör összefog. Kutatja a kül – a tevékenységükben és részvételükben
graffitisek szubkultúráját éppúgy, mint a navajo akadályozott emberek történelmét, jogait, mû-
indiánokét, az inuitokét vagy a melegekét – fõ vészetét, kommunikációs rendszerét, szokásai-
célja megismerni a másikat. kat stb. – mindazt, aminek a köztudatban való
3 Egy egyetemista vak hallgató gondolatai a vak emberek szubkultúrájáról. Az idézet egy 2010 tavaszán készült inter-
júsorozatból származik, amely gyengénlátó és vak emberek véleményét kutatja az adott témában.
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 99
feloldása és rendszerezése olyan találkozási vizsgált objektum közegének minél teljesebb, a

pontokat generálhat, amelyek kellõ idõ, minõ- környezet részleteinek összefüggéseit egész-
ségi és innovatív munka, illetve az együttmû- ként megmutató elemzéséhez.
ködõ közeg kiteljesedésében már önmaguk ter- Magának a kutatónak a személyisége,
mészetességében észrevétlenné válhatnak. egyéni érdeklõdési köre, illetve a terepen való
Alapdogmája szerint mindez csak az egyensúly lehetõségei és eszközei is bõvítik (avagy szû-
olyan minõségében érhetõ el, amikor az átfogó kítik) a megismerés lehetõségeinek tárgyát és
és a befogadó társadalom mind a tevékenysé- mikéntjét. A kutató feladata nem csupán érzé-
gükben és részvételükben akadályozott ember, kelni, lejegyezni és továbbítani a megfigyelte-
mind pedig a többségi társadalom minden ket, nem kizárólag a tolmács, a szócsõ szere-
tagjának közös munkájából születik. A disability pének betöltésére hivatott, hanem törekednie
culture értelmezésében nem kizárólagosan az kell arra, hogy megértse az õt befogadó közeg
egyik oldalon tételez fel megváltoztatandó mi- formálódási és mûködési elveit, magyarázatot
nõségeket. Nem a másság eltakarására vagy kapjon a cselekedetekre, a favorizált értékekre.
tompítására hívja fel a figyelmet, hanem hang- A saját kultúrájából hiányozó idegen fogalmak-
súlyozza, hogy a más kategóriája dimenziók és nak az adott térbe és idõbe ágyazva, eredetük
mértékek végtelenségében kiterjeszthetõ. és funkciójuk teljességében való megértésére
Támogatást, jelenlétet, nyitottságot kíván adni szükséges törekednie. „Látni, hallani és leírni”
mindegyik félnek az egység megalkotása cél- (BOGLÁR, 2004, 9), ezek a kulturális antropoló-
jából – annak kifejezõdését szabadon hagyva. gus par excellence módszerei. A kutatónak
Kutatásaiban a legkülönbözõbb szintû sze- a szóban forgó szubkultúra komplexitásával –
repkörök betöltését kínálja a cselekvésükben a minden mindennel összefügg elvével – és an-
és részvételükben akadályozott embereknek –
nak kimeríthetetlenségével kell szembenéznie.
a kutatás alanyától a moderátorig. Célja min-
Ez az alakuló tudomány mindazokat a ku-
denféle erõltetett bele- vagy félremagyarázás
tatási területeket magában foglalja, amelyeket
elkerülése. Szándékos és szisztematikus cse-
az alábbiakban bemutatandó mozgalmak cél-
lekvések révén a megszerzett tudás köztudat-
ként tûznek ki, munkájával olyan önmagából
ba való kiterjesztése egy-egy kiemelt téglát
építkezõ támaszt ad a társadalomnak, amely a
jelent az ismeretlenség képezte elutasítás falá-
szimbiózisok természetességével válik elemi
ból a többségi társadalom és a tevékenységük-
rendezõelvvé. Nemcsak hidat képez, amely
ben és részvételükben akadályozott emberek
szûk érintkezési pontokon köt össze dimenzió-
között. A klasszikus antropológiában gyakorlati
és etikai szempontok miatt elkerülendõ, hogy a kat, hanem fel kívánja tölteni a szakadékokat, a
kutató saját magát és saját kultúráját kutassa. másságot természetesnek tartja.
A fogyatékosságtudományban viszont gyakori,
elfogadott és eredményes módszertani sajá-
tosság a magunk mint ténylegesen önmagunk
A DISABILITY CULTURE
kutatása. Különbözõ területeken történõ par- MINT MOZGALOM
ticipatív és emancipatív kutatások bizonyítják
ezt a körülményt (MARTON–KÖNCZEI, 2009). A disability culture fogalom definiálásának
Tárgyaként a disability culture nem pusztán jelenbeli nyitottsága a témával foglalkozó szak-
a tevékenységükben és részvételükben aka- emberek számára az egyéni tudományos hit-
dályozott embereket helyezi kutatásainak kö- vallás alkotásának szabadságát kínálja, ezek
zéppontjába, hanem holisztikus megközelítés- sokfélesége formálja teljessé a mozgalom tág
sel vizsgálja meg élethelyzetüket, annak teljes perspektívájú célrendszerét. A különféle értel-
kontextusában. Érdeklõdése kiterjed az emberi mezések rendszerezésére és szintetizálására
kapcsolatok, a jogok és a lehetõségek struktú- vállalkozó kutatók (pl.: ALBRECHT 2005, PETERS
rájára, a szociális, a kulturális, a gazdasági, a 2000) az iskolák közös normái és tartalmi
politikai körülményekre, illetve a nemi, az et- összetevõi alapján három eltérõ értelmezési
nikai hovatartozás által is befolyásolt státuszra. halmazt különböztetnek meg:
Látásmódja olyan eszköz többdimenziós nézõ- – A társadalmi, a politikai szerepvállalás hang-
pontjának perspektívájához hasonlítható, amely- súlyával bíró értelmezés a tevékenységük-
nek funkciógazdagsága által kínált lehetõségei ben és részvételükben akadályozott em-
egyszerre biztosítanak alkalmat a közelítéshez, berek együttes emberi, politikai, gazdasági
az apró részletek felnagyításához, illetve a erejének, hatalmának szervezõdésének és
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 100
mûködésének megismerését és elõsegíté- lekvésükben és részvételükben akadályo-

sét tekinti a disability culture feladatának. zott embereknek és emberek által, velük és
– A perszonális, esztétikai megközelítés a te- értük. Sportklubok, jogérvényesítõ csoportok
vékenységükben és részvételükben akadá- alakulnak, tudományos közösségek szer-
lyozott emberek magaskultúrájának4, mûvé- vezõdnek a fogyatékosságtudomány kuta-
szeti módszereinek és tárgyiasult produktu- tására. Az USA-ban tevékeny Society for
mainak megismerését tekinti céljának. Disability Studies nemzetközi szinten is el-
– A hangsúlyt a történelmi, a nyelvi közösség ismert, tevékenységükben, részvételükben
megismerésére helyezõ értelmezés a tevé- akadályozott kutatóknak fórumot kínáló
kenységükben és részvételükben akadá- egyesület. Világszerte ismert közösség to-
lyozott emberek által közösen megélt ta- vábbá Berkley, ami „olyan a tevékenységük-
pasztalatok formálta közös történelem és ben és részvételükben akadályozott em-
kommunikációs csatornák tartalmának, berek számára, mint Martha’s Vineyard6
szerepének és kialakulási folyamatának ta- a siketek számára” (PETERS, 2000, 591),
nulmányozását tekinti feladatának. illetve a zimbabwei Freedom House, vagy a
Dél-Afrikában, Sowetóban megalakult kö-
zösségek. Ezekhez hasonló csoportosulá-
TÖRTÉNELMI, NYELVI MEGKÖZELÍTÉS sok kialakításán dolgoznak több országban
A kultúra hálóját5 alkotó hidak – idõbeli, térbeli, a Független Életért Központok (Centre for
interperszonális és intraperszonális kapcso- Independent Living), szakemberek, laikusok
latok – megtartó és összefogó, egymásba futó és önkéntesek egyaránt.
és egymást erõsítõ szálainak strukturáló és A cselekvésükben és részvételükben akadá-
megtartó ereje a közös-ség erejében rejlik. A kö- lyozott emberek csoportosulásai a közösségi
zösen megélt múlt formálta történelem, a közös erõ kiterjesztése, megtartása és folyamatos nö-
kommunikációs csatorna, a hasonlóság terem- velése mellett kutatják, ápolják és terjesztik
tette összetartozás közösséget formál – és ezál- tudásukat saját történelmükrõl. Hangsúlyozzák
tal: kultúrát. a közös múlt csoportformáló erejét, a közös ta-
A tevékenységükben és részvételükben pasztalatok alkotta történelemre való tudatos
akadályozott emberekbõl álló közösségek szá- emlékezés fontosságát, amit a többségi társa-
ma és mérete egyaránt növekszik a világ fejlõ- dalom diszkriminációja, marginalizálási attitûd-
dõ és fejlett országaiban. E közösségek mûkö- je és sokszor nyílt elnyomása formált több tár-
désének feltételei, strukturálódásuk, a többségi sadalomban, sok nyugati kultúrában. Különféle
társadalommal való kapcsolatuk, tevékenysé- forrásokból dolgozva jegyzik le és teszik elér-
gük különféle – de gyökereik és alapjaik közösek. hetõvé ezt a történelmet különféle médiák által.
A közös kultúra a közösségbe tartozás tu- Folyóiratok (Disability Rag; Mouth; Main-
datának és tényének erejével ruházza fel tag- stream; OAH Magazine of History), filmek
jait. Ez az erõ körülveszi fizikailag, érzelmileg
(When Billy Broke His Head; Vital Signs: Crip
és szellemileg a közösség minden tagját, látha-
Culture Talks Back), tanulmányok, könyvek
tatlan és látható védelmet adva – az együtte-
(Disability History – why we need another other;
sen felvállalt identitáson alapulva. Lehetõsé-
A history of disability; A history of childhood and
geket, tudást, biztonságot, elfogadást, fejlõdést
disability) ismertetik és állítják témájuk és
és részt kínál a részvétel lehetõségébõl. A kö-
érdeklõdésük középpontjába a tevékenységük-
zösség révén, a közösségben és a közösség-
ben és részvételükben akadályozott emberek
bõl fejlõdik és formálódik a kultúra.
történelmét.
Összetartó és céljaik eléréséért aktívan dol- A közös történelem mellett a kultúra formá-
gozó csoportosulások formálódnak a cse- ló és alkotó része a nyelv, azonban nem kizá-
4 Magaskultúrán értem mindazokat a mûvészeti produktumokat, amelyek a fogyatékossággal élõ emberek alkotói,
mûvészi tevékenysége során születnek, pl. képzõmûvészeti, szépirodalmi alkotásokat, táncbemutatókat, perfor-
mance-eket stb.
5 A kultúra hálóként való értelmezése Clifford Geertz egyesült államokbeli antropológustól származik.
6 „Siketek szigete” – Az USA keleti partjainál fekvõ szigeten egy örökletes génmutáció következtében a 18. századtól
kezdve a siketen született gyermekek száma lényeges növekedésnek indult. A halló és a siket lakosok közösen alkal-
mazták az általuk kifejlesztett – ma már nem használt – jelnyelvet.
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 101
rólag a beszélt hangokból formálódó szavak A politikai és a társadalmi státusz jellemzõinek,

tekinthetõk nyelvnek. Minden közös jelrendszer erõsségeinek és gyengeségeinek, történelmé-
nyelvként értelmezhetõ, amely a gondolatok nek és változásának, potenciális esélyeinek és
kifejezését és társadalmi kapcsolattartást tesz irányainak alkotója és formálója maga a kul-
lehetõvé. A kommunikáció funkcióját szolgáló túra, amit ezek az összetevõi konstruálnak –
módszerek mind a kultúra részei, produktumai kölcsönösen.
és egyben alkotói. Jelentõs részben a közösségen belüli inter-
A nyelv fontossága kiemelõdik nem csupán akciók dinamikájának és minõségének függvé-
a tevékenységükben és részvételükben akadá- nye a hatalmi, a jogi, a gazdasági, a társadalmi
lyozott emberek között történõ kommunikáció- célok érvényesítésének sikere vagy kudarca.
ban, hanem a velük, a róluk folyó diszkussziók- A tevékenységükben és részvételükben akadá-
ban is. Párbajra vár a fogyatékosságfogalom lyozott emberek egyéneibõl és közösségeibõl
jelentésének és használatának relevanciája – álló szubkulturális kisebbség közös célja az el-
új, negatív másodlagos jelentések társításától nyomás, a diszkrimináció elleni, illetve a szo-
is mentes fogalmak, szakszókincs alkotásá- ciális és a gazdasági igazságosság melletti
ban. A közösségbe tartozási tudat megerõsíté- harc fenntartása és sikerre vitele.
sének eszköze a nyelv, amelynek minden vál- A többségi kultúra diszkrimináló attitûdjé-
tozata fontos elemévé válik a kultúrának és a nek megakadályozása (megelõzése és meg-
kulturális identitásnak. szüntetése), a szabad kultúragyakorlás, a radi-
kális demokrácia, az esélyegyenlõség – olykor
A tevékenységükben és részvételükben bevallottan utópisztikus – jelszavainak köztu-
akadályozott emberek közösségei saját datba és közakaratba hozásával történik a harc
szótárakat hoznak létre olyan kifejezések- felvétele a többségi társadalomnak azzal a rög-
kel7, amikkel maguk választották az saját zült tévképzetével, amely a „fogyatékosság
önazonosságukat. Tevékenységükben, rész- patologikusságát és gazdasági haszontalan-
vételükben akadályozott írók és költõk hasz- ságát hirdeti” (ALBRECHT, 2005, 417). Ezzel az
nálják ezt a nyelvet, például Vassar Miller, állásponttal szembehelyezkedõ tudatos harc
Anne Finger vagy Cheryl Marie Wade. hangos és nyomatékos felvállalása, illetve a
A nyelvészet tudományának hatáskörébe és vélemény, a válasz és a változás kényszere le-
érdeklõdési területébe kerül az akadályozott- het az eredményesség egyik potenciális kul-
sággal élõ emberek által használt nyelv szin- csa. (ALBRECHT, 2005) A politikai szolidaritásért
taktikai rendszere. A gendernyelvészet, az in- folyó küzdelem és a diszkriminációellenes
terkulturális nyelvészet új, eddig érintetlen és törvények elfogadtatásáért zajló lobbitevé-
az eddigi tudásunk alapelveit és szabályait kitá- kenységek új perspektívát nyitnak a társadalmi
gító vagy újraformáló jelenségek, szabálysze- egyenlõségért folyó munkában.
rûségek létét és szerepét fedezheti fel. A másság és a hatalom kapcsolatának vizs-
gálata elengedhetetlen a téma tárgyalásakor.
A tevékenységükben és részvételükben akadá-
TÁRSADALMI, POLITIKAI ÉRTELMEZÉS lyozott emberek jogi, társadalmi, gazdasági
egyenlõségének mértéke és életszínvonalának
„Nem a közös tüneteink kötnek össze bennün- minõsége elsõsorban a hatalommal – nem ki-
ket, hanem a közös szociális és politikai kö- zárólag a politikai hatalommal – való kapcsolatuk
rülményeink” (LINTON, 1998, 4). Nem – vagy függvénye (KÁLMÁN–KÖNCZEI, 2002). A kultúra
nem kizárólag – a közös nyelv és történelem a mindenkori hatalmi struktúra reprodukálását
alkotja és formálja a szubkultúrát, amely a te- szolgálja a közösségekben – bizonyos történel-
vékenységükben és részvételükben akadályo- mi töréspontig. A hatalom hiánya olyan közös
zott emberek sajátja, hanem az a hatalmi, jogi, erõ gyengeségét eredményezi, ami a jogérvé-
társadalmi pozíció és mobilitási lehetõség nyesítési harc egyre magasabb szinten bekö-
(vagy kényszer), amely hatásrendszerével alap- vetkezõ eredményességéhez és a megvalósulá-
vetõen meghatározza és befolyásolja a munka, sához vezethetne. Ehhez – a tevékenységükben
a tanulás, az önrendelkezés, a közlekedés stb. és részvételükben akadályozott emberek
– azaz a cselekvés és a részvétel lehetõségeit. politikai és társadalmi önérvényesítõ erejének
7 Pl. kerekesszéket használó ember (wheelchair user).
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 102
növeléséhez – járul hozzá a csoporton belüli PERSZONÁLIS,

kollektív identitás felvállalása, ami kulcsfontos-
ságú a közösségek és kultúrájuk stabilizálásá- ESZTÉTIKAI MEGHATÁROZÁS
ban. „Ez az identitás teremti meg és formálja az A történelmi, nyelvi, illetve társadalmi, politikai
egyén és a csoport szubjektív realitását, amely irányú kultúradefiniálásán túl a perszonális,
dialektikus kapcsolatban áll az õt körülvevõ tár- esztétikai értelmezés a kultúrára mint az egyén
sadalommal” (TAYLOR, 1999, 376). Ez az egyén, élményeinek, érzéseinek és gondolatainak
a közösség és a társadalom közötti kölcsönö- esztétikai értékkel bíró kifejezõdéseire tekint.
sen konstruktív kapcsolat tételezhetõ a fejlõdés Az alkotó bensõ énjének és a külsõ világnak
alapköveként. A kollektív identitás felvállalása elkerülhetetlen, de változó minõségû és dimen-
által közössé vált értékrend elemeinek mani- ziójú találkozásainak kifejezései ezek az alko-
fesztálódása a kohéziós folyamat elõrehaladott- tások – mozdulatban, hangban, festményben,
ságának fejlettségével állítható párhuzamba. fényképben, plasztikus alkotásokban stb.
Irvin (2004) példaként említi az egyesült ál- E produktumok az egyén által megformált
lamokbeli mainstream kultúra és a tevé- interpretációkként értelmezhetõek, amelyek a
kenységükben és részvételükben akadá- kultúra építõelemeivé válnak. Formájuk maga
lyozott emberek kultúrájának különbségeit egyfajta nyelvrendszer, üzenetük, tartalmuk pe-
az értékfelvállalásukban. Az elõbbi mozga- dig a történelem része és alkotója. Így válik a
tórugója a pénz, amire a társadalom az produktum a saját szubkulturális, társadalmi
ideális élet megteremtéséhez szükséges (és olykor politikai) identitás megfogalmazójává
létezõként tekint, a birtoklás értékességét és elmesélõjévé.
helyezi elõtérbe, minõséggé emelve a A kultúrateremtés elkerülhetetlenül össze-
mennyiségi fogalmakat (IRVIN, 2004). Ezzel fonódik az értékteremtéssel. A disability culture
szemben a disability culture posztmodern legelemibb feladatává válik a cselekvésében
szemléletével a demokráciát, a jogegyenlõ- és részvételében akadályozott emberek önér-
séget, az önérvényesítést és az igazságos- ték-tudatosságának felébresztése, erõsítése és
ságot tekinti értékrendszere kiinduló elemé- e minõségek létezésének és üzenetének, kü-
nek (PETERS, 2000). A tevékenységükben lönbségének, hasonlóságának és sajátosságai-
és részvételükben akadályozott emberek nak megmutatása. A hangos és némelykor lep-
kultúrája által a társadalom olyan értékeket lezetlenül didaktikus megmutatáskampány a
ismerhetne meg, amelyek birtoklásával és többségi társadalom egyre szélesebb rétegû
továbbadási lehetõségével csupán õk, a te- (el)ismertségével válik részévé és részesévé a
vékenységükben és részvételükben akadá- globális kultúrának (ALBRECHT, 2005). A produk-
lyozott emberek rendelkeznek. tum megalkotásán és a többségi társadalom-
mal történõ megismertetésén, elfogadtatásán,
Elutasítandó az a kritika, amely szerint a tevé- illetve a részvétel lehetõségének biztosításán,
kenységükben és részvételükben akadályozott az alkotás értékként való kezelésén stb. túl
emberek szubkultúráinak túlzottan heterogén mindezek fölé rendelt és ezekbõl épülõ cél
jellemzõkkel élõ tagjai különbözõségük okán kerül, s ez a folyamat a cselekvésükben és rész-
nem alkothatnak koherens és homogén közös- vételükben akadályozott emberek személyisé-
séget. Erõs szövetség hozható létre a sokrétû gében követhetõ nyomon. Az alkotás, a kultu-
más-ságok találkozási pontjában is. Az erõs- rális produktum életre hívásának folyamata a
ség egyik alkotóeleme a sokszínûség. társadalom által mutatott torz és sokszor téves,
„A fogyatékoskultúra nem ugyanolyan mó- pontatlan tükörkép objektívvé formálásának
don létezik, mint az afrikai amerikai kultúra, lehetõsége, a pozitív és harmonikus önkép és
hiszen a fogyatékosság szerteágazó, nem önidentifikáció kifejlõdésének alapköve lehet.
homogén élmény, illetve tapasztalat, ami A saját értékek megismerésével, hirdetésével
nagyon bonyolulttá teszi a dolgokat. Nem és büszkeséggel való felvállalásával élesedik
olyan, mint egy etnikai kultúra. Inkább a a többségi társadalom ismeretrendszere, és a
melegkultúrához hasonlítanám, amiben tevékenységükben és részvételükben akadá-
van bizonyos kifejezésmód, ami az egyedi lyozott emberek szubkultúrája kerül releváns
megélt tapasztalatból ered.” (WADE, 2008, tükörszerepbe.
217)
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 103
Lehet-e gyönyörû a fogyatékosság? – kér- lomhoz) igazodva válik hangsúlytalanná vagy

dezi Harlan Hahn8 (HAHN, 1988, 26) az esz- kiemelt fontosságúvá.
tétikai értelmezés és érzékelés határvonalai- Így formálódik a kultúra produktuma a kul-
nak szûkösségére és merevségére hívva fel a túra részévé – egymás teremtõivé, formálóivá
figyelmet, forradalmat indítva a modern szép- és fenntartóivá fonódnak össze. Kultúrák kö-
ségfogalom kategóriáinak radikális újraformá- zötti hidak alapköveit képezhetik ezek az alko-
lásáért. A fogyatékos testre való esztétikai büsz- tások, amelyek az értékek permanens és mind-
keség gondolkozásmódjának és kínált lehetõ- két oldali létezésébõl épülve vezethetnek
ségeinek újradefiniálására kényszerül a divat, a találkozáshoz.
ami a tökéletes test abszolút favorizálásával
formálja a társadalom látásmódját és kategó- SZINTETIZÁLT DEFINÍCIÓK
riáit a szépség ideájáról. A fentebb ismertetett mozgalmak kultúraértel-
A szépség értelmezésének és átértelmezé- mezéseinek szintézise figyelhetõ meg – többek
sének lehetõségét látják meg a fotómûvészet között – Steven E. Brown munkásságában, aki
egyre több képviselõje és a divatvilágban dol- Honoluluban megalapította az elsõ Institute on
gozó szakemberek egyaránt – az esztétikumról Disability Culture-t 1994-ben, és küldetéséül a
alkotott fogalmaink kaleidoszkópjaként kezelve tevékenységükben és részvételükben akadá-
a fogyatékos testet (ALBRECHT, 2005). lyozott emberek büszkeségének támogatását
A BBC 2008-ban Nagy-Britannia hiányzó tûzte ki, történelmükre, mûvészetükre, kultú-
topmodellje9 címmel indított mûsora nyolc, rájukra vonatkozóan egyaránt. Brown az elsõ
amputált végtagú nõ versenyét mutatja be és legfontosabb lépést az információátadásban
hétrõl hétre a szépségkirálynõi címért és a látta, s ezt célt az intézmény honlapja11 szolgál-
topmodell-karrierért. „A fogyatékosságnak ja – a témában való eligazításon túl, forrás-
természetes helye van az életben, így ter- gyûjteményt kínálva kutatók és érdeklõdõk szá-
mészetes helye van a divatban is – ez is mára egyaránt. A fogyatékosságtudomány
sajátos módja a tökéletességnek” – nyilat- tevékeny és innovatív képviselõjévé válva az
kozta a mûsor kreatív igazgatója, Richard elsõk között definiálta a disability culture fogal-
McKerrow. mát, a következõképpen: „A fogyatékossággal
élõ emberek összetartozásuk révén csoport-
A test a kultúra metaforájává válik, eszerint ként határozzák meg magukat. Közös történel-
a kultúra a test élményeibõl építkezik, és a kul- mük van, amiben meghatározó tény a társadal-
turális identitás interpretáló eszköze maga a fo- mi elnyomásuk, valamint annak megkövetelése,
gyatékos test. A kultúra szimbólumává alakul hogy alkalmazkodjanak. A kultúrájuk részét ké-
a test, aminek elfogadásához hozzá tartozik pezi továbbá azoknak a tárgyi, szellemi és ér-
a fogyatékosság különlegességének celebrálá- zelmi produktumoknak az összessége, ame-
sa. Bizonyos értelmezésekben a disability lyek formát öltenek képzõmûvészeti, zenei,
culture nem más, mint a fogyatékosság ünnep- irodalmi és egyéb alkotásokban – ezek for-
lésének egyik útja (BROWN, 2002). málódására természetesen hatással van a
Ausztráliában a High Beam fesztiválon10 a fogyatékosságukkal kapcsolatos élményük.
mûvészetet mint eszközt használják az A fogyatékosságot büszkeséggel építik iden-
össztársadalmi együttmûködés eléréséhez. titásunk részévé, és hirdetik: vagyunk, akik va-
Próbálják hangsúlyozni azokat az értékeket, gyunk: emberek vagyunk fogyatékossággal.”
amelyeket a tevékenységükben és részvé- (BROWN, 1996, idézi: BROWN, 2001, 1)
telükben akadályozott emberek adnak éle- Brown hangsúlyozza, hogy ennek a tudo-
tük, munkájuk és mûvészi tevékenységeik mánynak a hatáskörétõl idegen az a – szintén
során az ausztráliai társadalomnak. megismerésre méltó – tudás, ahogyan külön-
bözõ kultúrák eltérõ akadályozottsággal élõ
Az alkotó személye és akadályozottságának emberekkel bánnak. Ezt a kutatási területet és
típusa, mértéke az egyénhez (és a társada- feladatot az orvosi antropológia terepének
8 A fogyatékosságtudomány nemzetközileg elismert szakembere, esélyegyenlõségi aktivista. A fogyatékos test és a

szépség kapcsolatának témáját a Can disability be beautiful? címû tanulmányában tárgyalja (HAHN, 1988).
9 Britain’s Missing Top Model – hivatalos honlap: http://www.bbc.co.uk/missingmodel/ (A letöltés ideje: 2010. április 20.)
10 Hivatalos elnevezés: High Beam Festival – Contemporary Expressions of disability culture.
11 http://www.dimenet.com/disculture/ (A letöltés idõpontja 2010. július 12.
05_Kultura.qxp 2014.07.21. 8:22 Page 104
tekinti, amely a „betegség percepciójának, diag- gükben és részvételükben akadályozott emberek

nózisának és kezelésének kulturálisan specifi- támogatását, kulturális aktivitásaik megismerését
kus elemeit vizsgálja.” (LEWIS, 1992, 360–381) és a közremûködést a többségi társadalom tu-
Kiemeli Brown azt a tényt, hogy természe- datformálásában. Hangsúlyozza, hogy a tevé-
tesen nem ez az egyetlen kultúra, ahová a te- kenységükben és részvételükben akadályozott
vékenységükben és részvételükben akadályo- emberek nem csupán különféle szolgáltatások
zott emberek tartoznak, illetve minden ország- használói, hanem képességgel és tehetséggel
ban, a különféle társadalmi, szociális, földrajzi élõ egyének, akik részt vesznek jelentõs gaz-
és gazdasági környezetben eltérõ a disability dasági, politikai, szociológiai, mûvészeti és
culture, ezért beszélni róla mindig többes szám- spirituális alkotásokban – amelyeknek az ered-
ban pontos. (BROWN, 1996, idézi: BROWN, 2001) ményeit elérhetõvé és megismerhetõvé szük-
Nelson e témában megjelent cikke is Brown séges tenni a többségi társadalom számára is
értelmezéséhez tér vissza, eszerint az említett (CHANCE, 1998, idézi: BROWN, 2002).
közösség esztétikai produktumain (mûvészet,
zene, irodalom) és a közös történelmen túl a jo- A disability culture fogalmának fentiekben be-
gok megteremtését és megtartását is a disability mutatott tudományos, illetve mozgalmi értelme-
culture feladatainak körébe sorolja. Fõ célként zése a tevékenységükben és részvételükben
azt jelöli ki, hogy az eddig negatív asszociá- akadályozott emberek szubkultúrájának létét,
ciókat maga után vonó disability szó új, igaz és annak szükségességét és jogosságát igazolja.
abszolút pozitív kontextust kapjon a társadalom A fogalom újszerûsége jelenleg még nyitott ha-
gondolkozásában (NELSON, 1999). tárokat hagy a további értelmezések számára.
A kultúraértelmezések szintetizáló kísérlete Az elkövetkezõ kutatások és értekezések vár-
figyelhetõ meg Sally Chance írásaiban is, aki hatóan további dimenziók felszínre kerülését, a
a következõ három tevékenységi kört emeli ki tevékenységükben és részvételükben akadá-
a disability culture-ral foglalkozó szakemberek lyozott emberek szubkultúrájának jelentéstartal-
számára: a mûvészetet gyakorló, tevékenysé- mába való beépülését eredményezik a jövõben.
IRODALOM
ALBRECHT, G. L. (2005): Encyclopedia of Disability. University of Illinois, Chicago.
BÁNFALVY CS. (2006): Gyógypedagógiai szociológia. ELTE BGGyFK, Budapest.
BOGLÁR L. (szerk.) (2004): „Így kutatunk mi…” – az antropológiai terepmunka módszereihez. Szimbiózis Kulturális Ant-
ropológiai Alapítvány, Budapest.
BROWN, S. E. (2001): Disability Culture – Institute on Independent Living Website Newsletter
http://www.independentliving.org/newsletter/12-01.html (A letöltés ideje: 2011. március 11.)
BROWN, S. E. (2002): What is Disability Culture? Disability Studies Quarterly. 22, 2. http://www.dsq-sds.org/article/view/
343/434 (A letöltés ideje: 2011. június 1.)
HAHN, H. (1988): Can disability be beautiful? Social Policy, 18, 3, 26–32.
IRVIN, C. (2004): Growing up with a disability in America. Temple University Press, Philadelphia.
KÁLMÁN ZS. – KÖNCZEI GY. (2002): A Taigetosztól az esélyegyenlõségig. Osiris Kiadó, Budapest.
KOKOVIÆ, D. (2000): Kultúra, szubkultúra, ellenkultúra. Symposion, 25.
KÖNCZEI GY. (2002): A rehabilitáció és a fogyatékosság. In: KÁLMÁN ZS. – KÖNCZEI GY. (2002), 79–121.
LEWIS, I. M. (1992): Antropológia és a kortárs világ. Anthropolis. 2004, 1, 1, 360–381.
LINTON, S. (1998): Claiming disability: knowledge and identity. University Press, New York.
MARTON K. – KÖNCZEI GY. (2009): Új kutatási irányzatok a fogyatékosságtudományban. Fogyatékosság és társadalom, 1,
5–13.
MESTERHÁZI ZS. (2004): „…A mélyben folyamatosan ugyanaz a búvópatak táplálta…” – a gyógypedagógiai elméletképzés
fõbb irányai. In ZÁSZKALICZKY P. – VERDES T. (szerk.) (2004): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE
BGGYFK, Budapest.
NELSON, T. C. (1999): Disability Culture
http://www.bipolarworld.org/bipolarworld/Disability/Disability/final.html. (A letöltés ideje: 2011. április 15.)
PETERS, S. (2000): Is there a disability culture? A syncretisation of three possible world views. Disability and Society, 15,
583–601.
PRÓNAI CS. (1995): Cigánykutatás és kulturális antropológia. ELTE BTK, Budapest–Kaposvár.
WADE, C. M. (2008): „A testem az én történetem: a bánatom és az erõm forrása”. Fogyatékosság és társadalom, 2, 91–103.
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 105
SZEMLE
H O F F M A N N R I TA
RANDOLPH BOURNE – A TUDÓS1
A tanulmány a „radikális irodalmár” esszéista Randolph Bourne, a halmozott fogyatékossággal élõ egyesült államokbeli tudós
gondolatvilágába nyújt bepillantást. Miközben élete meghatározó eseményeit, s a 19. és 20. század fordulójára jellemzõ szel-
lemi irányzatokat röviden ismerteti, a szerzõ Bourne fõbb mûveinek segítségével keres válaszokat a következõ kérdésekre:
vajon mi késztet egy tisztánlátó gondolkodót, tudóst arra, hogy idealista, álmodozónak tûnõ gondolatait leírja? Tanít? Nevel?
Üzen? Vagy egyszerûen csupán álmodozik? Jelen van-e, meghatározó-e a közeg, a társadalom, amelyben e gondolatok meg-
fogalmazódtak? És végül: ki ez a tisztánlátó tudós, aki miközben megengedte magának, hogy álmodozzon, a fogyatékosság-
tudomány legelsõ textusát publikálta az 1900-as évek második évtizedében?
Olyan jövõbeni társadalmi célok megvalósításában kell hinnünk, amelyekben mindenki szerephez
jut, az egyén igazi, jó élete pedig a szeretett közösség környezetében válik valósággá.
(BOURNE: Trans-national America, idézi BLAKE, 1990, 1.)
A 19. és a 20. század gazdasági fejlõdése és BEVEZETÉS

az ifjúság új gondolkodásmódja jelentõs válto-
zásokat eredményezett világszerte. Az iparo- A mai, személyiségközpontú, egyéni érdekér-
sodás következményei és a forradalmi eszmék vényesítéshez szokott ember talán hajlamos-
jelentõs mértékben meghatározták az ember nak tûnik idealisztikusnak vélni a mottóul vá-
viszonyulását környezetéhez. Számos kiemel- lasztott sorok üzenetét. Hogy megérthessük,
kedõ egyéniség, ragyogó elme igyekezett utat mi rejlik valójában a sorok mögött, meg kell vá-
találni egy jobb világ megteremtéséhez mind a laszolnunk néhány kérdést, mivel a válaszok
tudomány, mind a mûvészet eszközeivel. Ezek segítségével minden bizonnyal közelebb kerül-
egyike volt a hazánkban kevéssé ismert Ran- hetünk ahhoz a gondolatvilághoz, szellemiséghez,
dolph Bourne, a fenti sorok írója. ami bölcsõje az ilyen és az ehhez hasonló,
1 Az itt közölt szöveg az ELTE neveléstudományi doktori iskolájának gyógypedagógiai programjában, a Disability Studies
tantárgy keretében íródott.
RANDOLPH BOURNE – A TUDÓS 105

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 106
idealisztikus gondolatoknak, elképzeléseknek, Abraham Lincoln (1809–1865), erõs támadást

vagy inkább meglátásoknak, és ami számos indított a rabszolgaság ellen, majd 1863-ban
tudós és gondolkodó jellemzõje volt a 20. szá- Emancipation Proclamation címmel közreadott
zad elsõ évtizedeiben. A kérdések megvála- nyilatkozatában bejelentette a déli államokbeli
szolása segít abban is, hogy eldönthessük, rabszolgák felszabadítását (OLSON–GRAY–HOF-
csupán idealizmus, vagy a valós emberi érté- STADTER, 1989).
kek és tulajdonságok elévülhetetlen fontossága A polgárháborút elszenvedett Egyesült
az, amire Randolph Bourne felhívja a figyelmet. Államok tehát lassan újra az ígéret földjének,
Vajon mi késztet egy tisztánlátó gondolko- azaz új világnak, tûnt mivel a polgárháborút kö-
dót, tudóst arra, hogy idealista, álmodozónak vetõ kevesebb mint 50 esztendõ elegendõnek
tûnõ gondolatait leírja? Tanít? Nevel? Üzen? bizonyult ahhoz, hogy az ország földmûvelõ
Vagy egyszerûen álmodozik? Jelen van-e, meg- köztársaságból urbánus állammá formálódjon
határozó-e a közeg, a társadalom, amelyben e (OLSON–GRAY–HOFSTADTER, 1989).
gondolatok megfogalmazódtak? És végül, de De mi is történt valójában? A polgárháború
nem utolsósorban, ki ez a tisztánlátó tudós, aki és az elsõ világháború közötti idõszakban az
megengedte magának, hogy álmodozzon? Egyesült Államok önmagára talált; az iparoso-
A fogyatékosság és a társadalom kapcso- dás beindulásával a határok eltûntek, óriási
latára kevés figyelmet fordítok, mivel a tudós, gyárak, acélkohók nõttek ki a földbõl, nagyvá-
az esszéista munkáiban – egy kivételtõl el- rosok épültek, és a kontinenst átszelõ vasút-
tekintve – fogyatékossága nem játszik kiemel- vonalakkal hálózták be az országot. A virágzó
kedõ szerepet. városok árnyékában azonban elhagyott, elha-
Ez a kivétel, a mára már emblematikussá nyagolt mezõgazdasági területek húzódtak
vált esszé, a Fogyatékosságok bölcselete vi- meg, a virágzás tehát hanyatlást is elõidézett; a
szont valamennyi gondolatával átszövi, jellemzi városok képtelenek voltak befogadni a jobb
Randolph Bourne gondolkodásmódját, életét, élet- és munkafeltételek reményében oda ér-
így kiemelek néhány gondolatot, hogy azok kezõket (OLSON–GRAY–HOFSTADTER, 1989).
mentén mutassam be a tudóst. Az Egyesült Államok népe és vezetõi, töb-
Haladjunk lépésrõl lépésre, és kezdjük bek között a késõbb Nobel-békedíjjal kitüntetett
vizsgálódásunkat a környezet bemutatásával, Theodore Roosevelt (1858–1919) éberen fi-
a 19. és a 20. század fordulójára jellemzõ gon- gyelték a folyamatot, és szinte azonnal reagál-
tak a változásokra. Reformokat követeltek, és
dolkodásmód, a francia forradalom eszméjének
bár filozófiájuk idealistának tûnt, realistán
hódítása, valamint az akkori egyesült államok-
vélekedtek a reformok megvalósításának lehe-
beli társadalom, annak sajátosságai, kulturális
tõségeirõl, idõszerûségérõl (BAYM–FRANKLIN–
élete és tudományos törekvései vázlatos ismer-
G OTTESMANN –H OLLAND –K ALSTONE –K RUPAT –
tetésével, rövid áttekintésével, hiszen minden
MURPHY –PARKER –P RITCHARD –WALLACE , 1995;
kétséget kizáróan leszögezhetjük: a mindenkori
OLSON–GRAY–HOFSTADTER, 1989).
társadalom és annak szemlélete számos szem-
A francia forradalom eszméjének feléledé-
pontból határozza meg mindannyiunk gondola-
sével, majd pedig egy új eszme, a szocializmus
tait, eredményeit, életét.
megvalósulásának reménységével világszerte.
A fenti indoklás alátámasztásául a francia
Roosevelt elnökletével pedig Amerika törté-
forradalom jelmondata tûnik tipikusnak, így en-
netében kezdõdött új korszak. (BAYM és mtsai,
nek jegyében mutatom be a környezetet.
1995; OLSON–GRAY–HOFSTADTER, 1989). A vilá-
got jelentõs mértékben befolyásoló, mondhatni
„SZABADSÁG, EGYENLÕSÉG, TESTVÉRISÉG”
meghatározó eszmék megemlítése mellett nem
Hosszú évszázadokon át uralkodott az a szem- szabad megfeledkeznünk arról a nem minden-
lélet, amely szerint az egyenlõtlenségek eleve napi tényrõl sem, hogy egy kicsiny, a létéért
adottak, biológiailag öröklöttek. A polgári át- küzdõ köztársaság alig ötven esztendõ alatt
alakulás mozgalmai ezt a szemléletet zúzták ekkorra világhatalommá nõtt (OLSON–GRAY–HOF-
szét. A felvilágosodás és a francia forradalom STADTER, 1989). Ez a növekedés és a pozícióval
egyenlõségeszménye új tartalommal töltötte járó felelõsség természetesen hatással volt a
meg az egyének mindennapjait (MÉSZÁROS– tudományokra és a mûvészetekre (MÉSZÁROS–
NÉMETH–PUKÁNSZKY, 2005). NÉMETH–PUKÁNSZKY, 2005), különös tekintettel
Az egyenlõségközpontú szemlélet termé- az irodalomra. Nyilvánvaló volt, hogy az iroda-
szetesen az amerikai kontinenst is elérte. lom mûvelõi kritikusan reflektálnak a jelenségre
106 RANDOLPH BOURNE – A TUDÓS

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 107
(BAYM és mtsai, 1995; OLSON–GRAY–HOFSTADTER, Atlantic Monthly címû havilapban közzétett egy
1989). levelet, amelyben a generációját ért támadá-
Az évekkel korábban, 1873-ban Mark Twain sokra válaszolt (PAUL, 1966). Generációját (vagy
tollából megjelent kritikus hangvételû Az Arany- inkább a mindenkori ifjúságot?) a késõbbiek-
kor (The Gilded Age) címû mûvet további, kriti- ben is olyannyira védelmébe vette, hogy kije-
kus szemszögbõl megfogalmazott irodalmi al- lentette: „az idõsebbek nem csupán saját nem-
kotások követték más szerzõk tollából is. Upton zedékük, hanem a késõbbi generációk fölött is
Sinclair (1878–1968), Theodore Dreiser (1871– uralkodni akarnak” (PAUL, 1966, 12). Idõseb-
1945) és mások figyelték és éles hangon kriti- bek? Fiatal generációk? Vajon mit jelent a két
zálták az Amerikai Egyesült Államokban és a vi- fogalom Bourne értelmezésében?
lágban végbemenõ változásokat (BAYM és mtsai, Az ifjúság egész életében olyan jellemzõen
1995; OLSON–GRAY–HOFSTADTER, 1989). foglalkoztatta a fiatal tudóst, esszéistát, hogy
A kompromisszumkészség legkisebb jelét már elsõ esszékötete is hangsúlyos szerepet
sem mutató alkotók mûveikkel felkorbácsolták szánt az ifjúságnak; a kötet Youth and Life cím-
a városlakók hangulatát, így késztetve beavat- mel vonult be az amerikai irodalom történetébe
kozásra a törvényhozás embereit (BAYM és (PAUL, 1966).
mtsai, 1995; OLSON–GRAY–HOFSTADTER, 1989). Róla pedig az alábbiak ismertek: Randolph
Az 1902–1908-as idõszakot a szakiroda- Silliman Bourne 1886-ban született Bloomfield-
lom a legeseménydúsabb reformkorszakként ben (New Jersey). A fõleg középosztálybeliek
jellemzi (BAYM és mtsai, 1995; OLSON–GRAY–HOF- által lakott kisváros meghatározó szerepérõl
STADTER, 1989). Több tagállam léptetett hatály- számos alkalommal olvashatunk esszéiben, le-
ba a munkások életét, a munka feltételeit vala- veleiben, nem is beszélve arról a figyelemre
mint az emberek élet- és munkakörülményeit méltó, érdekes tényrõl, hogy már diplomamun-
javító törvényeket. Például szigorú intézkedé- kájában a szuburbanizáció társadalmi életre
sek szabályozták a gyermekmunkát, felemelték gyakorolt hatásaival kapcsolatos tanulmányait
a gyermekek foglalkoztathatóságának korhatá- összegezte. A dolgozatban a szülõvárosában
rát, szigorították az éjszakai mûszakban foglal- végbemenõ szuburbanizációt vetette össze
koztatottak alkalmazásának feltételeit, lehetõ- más városokkal, és összegzésképpen megálla-
ségeit, csökkentették a munkaórák számát, és pította, a folyamat lassúsága vélhetõleg a ko-
néhány államban jogi úton követelték a foglal- moly, a város magját meghatározó kálvinista
koztatottak iskoláztatását (OLSON–GRAY–HOF- szemlélet miatt jellemzõ (PAUL, 1966).
STADTER, 1989). Fontos szerepet kapott a sors- Egyéb tényezõk is jelentõs mértékben ala-
közösség, az együvé tartozás. kították, határozták meg Bourne életét. Ezek
Ekkorra már számos nagyvárosban és az egyike a mindössze négyesztendõs korában
államok több mint felében törvény szavatolta elszenvedett tuberkulózis. A betegség követ-
a nyolcórás munkaidõt az állami hivatalokban. keztében háta meghajlott, a kisfiú pedig vissza-
Ugyanilyen fontosságú volt az ún. kompenzá- maradt a növekedésben. Testi adottságaival
ciós törvény, amely kimondta, hogy a munkálta- való megbékélésérõl elõször 1911-ben, a The
tó felelõs az alkalmazottak minden olyan sérü- Handicapped címû esszéjében olvashatott a
léséért, ami a rossz munkakörülményeknek tu- közönség. Az esszé olyan különleges fogadta-
lajdonítható (OLSON–GRAY–HOFSTADTER, 1989). tásra talált az Atlantic Monthly akkori szerkesz-
Most is, mint már oly sokszor az emberi tõjénél, Ellery Sedgwicknél, hogy arra kérte
történelem során, egy új és egy régi világ küz- Bourne-t, adja ki újra a Youth and Life címmel
dött egymással, generációk álltak generációkkal megjelent, korábban már említett esszékötet-
szemben, értékek, normák változtak (BAYM, és ben, amely a Columbia Monthlyban és az At-
mtsai, 1995; OLSON–GRAY–HOFSTADTER, 1989). lantic Monthlyban közzétett írások válogatását
És ebbe a változó világba érkezett egy tartalmazza (PAUL, 1966). A kötetben The Phi-
újabb kritikus, Randolph Silliman Bourne, még- losophy of Handicap (Fogyatékosságok böl-
pedig nem is mindennapi módon. cselete) címmel jelent meg, annak záró esszé-
jeként 1913-ban. Az írás magyarul Bartos Tibor
„…furcsa teremtmény egy furcsa világban.” fordításában olvasható az Országh László által
(BOURNE, 1974, 407) szerkesztett (1974), Az el nem képzelt Amerika
címû esszégyûjteményben.
Randolph Bourne rövid karrierje – írja Sherman Bourne megtapasztalhatott egy másik, ám
Paul, 1966–1911-ben kezdõdött, amikor az írógenerációjára kiváltképp jellemzõ fogyaté-

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 108
kosságot, az apanélküliséget, Paul szavaival 21) Bourne gondolkodó ifjúságának nézeteit,

élve: az „apák kudarcát” (PAUL, 1966, 7). és hozzáteszi: „az iparosodás alapvetõen vál-
Charles Rogers Bourne, miután sikertelen- toztatta meg a gazdaságot, a társadalmi beren-
nek bizonyult az üzleti életben, elhagyta a csa- dezkedést, felfogást és életet” (PAUL, 1966, 21).
ládját, így a család testvére támogatására szorult. Ugyanakkor arra a tényre is felhívja a fi-
Randolph nagybátyja azonban nem mutatott gyelmet, „hogy az 1880-as évek gondolkodói –
hajlandóságot a fiú további tanulmányainak tá- egy egész irodalmi generáció – egyfolytában
mogatására, ezért Randolphnak csak 1909-ben támadták a régi rendszer által elfogadott, elõny-
sikerült beiratkoznia a Columbia Egyetemre. ben részesített gondolkodásmódot, mégsem
PAUL (1966) szerint az egyetem ekkorra már voltak még felkészülve és hajlandóságot sem
a modern gondolkodás fellegvára volt; pro- mutattak annak elvetésére, megváltoztatására”
fesszorai tudományterületük leghaladóbb kép- (PAUL, 1966, 21.).
viselõi voltak (PAUL, 1966). A teljesség igénye „A fiatalok nem válhatnak részévé egy olyan
nélkül meg kell említenünk néhányat: Franz világnak, amely szigorúan meghatározott, szûk
Boas az antropológia, John Dewey a filozófia, kategóriák összessége” – mondta Bourne pél-
a pszichológia, valamint a neveléstudomány, dául Paul Elmer More-ról, az idõsebb generáció
James Harvey Robinson pedig a történelemtu- egyik – Bourne szerint – szimbolikus alakjáról
domány terén büszkélkedhetett világhírnévvel (PAUL, 1966, 22).
(PAUL, 1966). Bourne a Columbián találkozott a „jellegze-
Bourne ebben a közegben barátságos fo- tesen amerikai filozófiai irányzattal” (MÉSZÁROS–
gadtatásra talált, tanárai kedvelték, és nem rit- NÉMETH–PUKÁNSZKY, 2005, 178), a pragmatiz-
kán anyagilag is támogatták. Diáktársai köré- mussal.
ben ugyancsak népszerûnek bizonyult, és kö-
„Mindannyian instrumentalisták vagyunk” –
zösen szerkesztették a Columbia Monthly címû
írta egyik levelében, ahol arra is kitért, mennyi-
egyetemi lapot. Bourne körül tehát inspiráló,
re megérintette egyik professzora kurzusán az
intellektuális társaság, baráti kör alakult ki.
ún. Bergson–James–Schiller-instrumentálprag-
A Columbia Egyetem forradalmian megváltoz-
matizmus (PAUL, 1966, 24). Késõbb azonban
tatta Bourne életét (PAUL, 1966).
elfordult ettõl, és már csupán James álláspontját
tartotta hozzá közelállónak. Dewey, a pragmatiz-
„Érdeklõdésem az emberi dolgok iránt mind-
mus egyik vezéralakja nem ítélte el Bourne-t azért,
inkább elõnyömre vált…”
mert Bourne James felfogásában találta meg
(BOURNE, 1974, 409)
mindazt, ami a pozitivizmusból számára hiány-
A Columbia Egyetem hatása, az intellektuális zott (PAUL, 1966, 24). William James pragmatiz-
kalandokkal teli idõszak és a barátok megta- musértelmezése, „átfogó igazságelmélete”
lálása kiválóan nyomon követhetõ a Youth and (MÉSZÁROS–NÉMETH–PUKÁNSZKY, 2005, 178)
Life címû esszégyûjteményben. „A Youth and szerint: „igaz az, ami az ember munkaképes-
Life mélyrehatóan és hátborzongatóan önélet- sége, a gyakorlati cselekvés (görögül: pragma)
rajzi” – idézi Bourne-nek a kötetrõl írott szavait szempontjából hasznos.” (MÉSZÁROS–NÉMETH–
Paul (PAUL, 1966, 11). Generációjának pótolha- PUKÁNSZKY, 2005, 178) „Az absztrakt ötletek,
tatlan dokumentuma, méltatja Paul az esszé- elgondolások abban az esetben tekinthetõek
gyûjteményt, amely egyértelmû bizonyítéka igaznak, ha mûködnek, azaz, összhangban van-
a fiatal és az idõsebb generációk közötti ellen- nak egyéb tapasztalatainkkal és elfogadott elgon-
téteknek. PAUL (1966) elemzésébõl kitûnik, hogy dolásainkkal” – foglalja össze Drabble (és mtsai,
már maga a cím hangsúlyozottan felhívja a fi- 2000, 527) James elgondolásait. A látható világ
gyelmet a mindenkori ifjúság és az élet gya- spirituális univerzum részét képezi, és létezé-
korlata közötti konfrontálódásra. Megfigyelhetõ sünk ezzel a magasabb univerzummal történõ
továbbá, hogy amit maga Bourne a legnehe- egyesülés során ér „igaz” véget (DRABBLE és
zebbnek talál megérteni egy másik generáció- mtsai, 2000, 527).
ban, az nem más, mint a generáció létezésének, PAUL (1966, 24) úgy véli, a pragmatizmus
gondolkodásának módja, viselkedése (PAUL, kielégítette mind a régi, valláshoz kötõdõ érzel-
1966). meket, mind pedig a ragyogó, új, tudományos
A fiatalok olyan világba születnek, amely- szellemiséget. Közvetítõ szerepet töltött be két
nek alapjául a régi rend szolgál, vagy megszo- szélsõséges álláspont, az idealizmus és a na-
kásból, vagy tévedésbõl, jellemzi PAUL (1966, turalizmus között. (PAUL, 1966, 24–25).

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 109
1913 júliusában Bourne a Gilder fellowship határozó szerepet játszottak élete hátralévõ ré-
program támogatásával lehetõséget kapott, szében (PAUL, 1966).
hogy megismerje Európát. Idejét sokkal inkább Bourne európai tanulmányútjának legfonto-
az utazásoknak, mint különféle kurzusok elvég- sabb eredménye minden kétséget kizáróan
zésének szentelte. Angliában és Franciaország- a természetközelség és a kultúrák diverzitásának
ban töltött hosszabb idõszakot, majd Német- világosabb felismerése (PAUL, 1966). A tanul-
országba utazott, ahonnan a háború kitörését mányutat három esszé követte, mindhárom az
követõen Svédországba menekült. Európai Atlantic Monthlyban jelent meg röviddel hazaté-
utazásairól az ösztöndíj elõírásainak megfele- rése után. Az An Hour in Chartres a kulturális
lõen az Impressions of Europe 1913–1914 cím stílusokról szól, a Maurice Barres and the Youth
alatt számolt be, valódi élményeit azonban leve- of France a nacionalizmus kulturális alapjait és
lezésébõl és naplórészletekbõl ismerheti meg az az ifjúság kapcsolatát vizsgálja, majd az Our
érdeklõdõ olvasó (PAUL,1966, 24). Cultural Humility látott napvilágot. Ez utóbbi
PAUL (1966, 25) az Impressions beszámolót esszében Bourne bátorítja az Egyesült Álla-
szûkszavúnak, formálisnak találja. mokat saját kultúrájának kialakítására, felisme-
Európai útját Bourne a tapasztalás idõsza- résére, hangsúlyozására (PAUL, 1966).
kának tekintette, és az idõ múlásával hiányzott
neki baráti társasága. Nekik levélben számolt „… mindenképpen szemben áll a világgal”
be az Európában átéltekrõl; a politikai esemé- (BOURNE, 1974, 412)
nyekrõl, a szocializmusról és a mûvészetrõl (PAUL,
1966). A saját kultúra kialakításának fontosságát azon-
Csekély francia nyelvtudása ellenére párizsi ban egy másik, ugyancsak ebben az idõszak-
társasági élete sikeresebbnek tûnt, mint a lon- ban írt esszé helyezi elõtérbe. Az A Sociological
Poet az elavult, egyéni életfelfogás ellen és az
doni. A Sorbonne közelében telepedett le, szo-
új, közösségi gondolkodás, az ún. „demokratikus
ciológiai tanulmányokat olvasott a Bibliothèque
bajtársiasság” mellett emel szót (PAUL, 1966).
Sainte-Geneviève-ben, és Bouglé, Durkheim elõ-
Bourne a metropoliszt tekintette a „humánus”
adásait hallgatta.
miliõnek, és elgondolása szerint a „világ legtel-
Barátai olyan francia fiatalok voltak, akik új,
jesebb mértékben megélhetõ valósága nem
friss intellektuális lendületet jelentettek Francia-
a természetben és az egóban rejlik, hanem a sze-
ország számára. Mindez cseppet sem volt meg-
retett közösségben” (PAUL, 1966).
lepõ, hiszen Bourne maga az ifjú, lendületes,
Hitte, mint ahogy ezt az American Use for
nyitott egyesült államokbeli szellemet képviselte
German Ideals címû munkájában hangsúlyozta
Európában. Az Ifjúság, mint az új szellemi moz- is, hogy James és Dewey pragmatizmusa és
galom uralta akkortájt az egész világot. Bourne-t Josiah Royce társadalomfilozófiája megerõsíti
felkérték, hogy elõadásokat tartson William egy ilyen, demokratikus társadalmi élet kialaku-
James filozófiájáról, Walt Whitman költészeté- lását, írja PAUL (1966, 31) Bourne életrajzában.
rõl (PAUL, 1966). A háború nyomasztó hangulata és európai
A viszonylag hosszú franciaországi tartóz- útjának élményei eredményeképpen megszü-
kodást rövidebb látogatások követték Európa letett Bourne egyik legfigyelemreméltóbbnak
más országaiban, például Olaszországban, ahol tartott esszéje, a Transnational America (1916).
Bourne ugyancsak a helyi ifjúsági mozgalmak Az egyesült államokbeli kultúráról írott esszét
képviselõivel találkozott. Szemtanúja volt a jú- az Atlantic Monthlyhoz juttatta el. Az esszé a
niusi, háromnapos általános sztrájknak Rómá- legszigorúbban megfogalmazott kritikával, ma-
ban, együtt érzett a radikális csoportokkal, és ró gúnnyal leplezi le az idõsebb generációk ku-
megfigyelhette, milyen egy választás éjszakája darcát, ugyanakkor világos, egyértelmû direktí-
Velencében. Visszatért Bernbe, majd Németor- vákat ír elõ, amelyek segítségével csak az ifjú-
szágba utazott, ahol óriási lelkesedéssel tanul- ság képes arra, hogy szembenézzen az elõtte
mányozta, hogyan tervezik és építik a németek álló kihívásokkal. Az esszé Bourne vízióját mu-
városaikat, házaikat. Leveleibõl, naplójából ki- tatja be egy olyan egyesült államokbeli kultú-
derül, hogy rendkívül zavarta a németek „kriti- ráról, amely törekszik, és képessé is teszi az
kai érzékének hiánya” (PAUL, 1966,29.). Egyesült Államokat arra, hogy megtartsa sze-
Júliusban megérkezett Berlinbe, ahol átélte, repét és megõrizze kultúráját akkor is, ha Euró-
megtapasztalta a háború kitörésével járó bor- pa nacionalizmusközpontú kultúrája összeom-
zalmakat, és az ott szerzett élmények meg- lik, és ha az Egyesült Államok végsõ alternatí-

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 110
vaként belép a háborúba, ez a kulturális tuda- a haladó és az oktató-nevelõ gondolkodás egy-

tosság igazolja majd a pragmatikus szociológia befonódása, azaz a nevelés helye a demokra-
valóságát. Bourne ebben az esszében sejteti tikus társadalomban alapvetõ és demokratikus
már a The Seven Arts magazin programját folyamat formájában valósulhat meg. Bourne
(PAUL, 1966). megítélése szerint: „Annak eldöntése, hogy mi-
Ennek a „mélyen személyes víziónak” PAUL lyen iskolát, oktatást akarunk, közel annyit je-
(1966, 33) szerint voltak kulturális elõzményei. lent, mint azt eldönteni, milyen társadalmat
Herbert Croly The Promise of American Life akarunk.” (PAUL, 1966, 38)
címû mûvében ugyanis a „nemzetek fölötti”
Amerika elgondolása jelenik meg, és hasonló „…mennyire nincs szerepem a játék irányításában”
gondolattal találkozunk Israel Zangwill The (BOURNE, 1974, 409)
Melting Pot címû darabjában is (PAUL, 1966).
A Transnational America szembesíti olva- Az Egyesült Államoknak az I. világháborúba
sóit a bevándorlásból adódó súlyos problémák- történõ belépését megelõzõen, és röviddel a
kal, mivel a háború által kiprovokált lojalitás ki- belépés után Bourne munkáinak jelentõs része
fejezése felfedi az egyesült államokbeli kultúra elsõsorban az oktatás-nevelés tárgykörében
diverzitását, szögezi le PAUL (1966, 33). Még született. Európában szerzett háborús élményei
a Randolph Bourne munkáit alázattal csodáló, arra késztették, hogy minden lehetséges módon
toleráns barát, Sedgwick is úgy vélte PAUL (1966, hangsúlyozza: „azt kell megtanulnunk, hogyan
33) szerint, hogy az esszé „radikális, és nyoma éljünk, nem pedig, hogyan haljunk meg, legyünk
sincs benne hazafiságnak”. Az Egyesült Álla- alkotók, tanárok, ne a pusztítás gépezete” (PAUL,
mok angolszász alkotás, hagyomány, vélték 1966, 39). A háború elõtt is a béke mellett fog-
sokan (PAUL, 1966, 33), szemben Bourne-nel, lalt állást, és ez a nézõpontja csak megerõsö-
aki úgy gondolta, „minden, ami jó az amerikai
dött a háború alatt. Towards an Enduring Peace
létben, annak semmi köze az angolokhoz” –
(1916) címmel állította össze javaslatait az
idézi PAUL (1966, 33) a tudós szavait.
American Association of International Conci-
Bourne éppen visszatért Európai tanul-
liation számára. Egyik vezetõje lett a Committee
mányútjáról, amikor egy új szerkesztõség, a New
for Democratic Control nevû bizottságnak, amely
Republic csapata szervezõdött, és õ is helyet
háborúellenes cikkek közreadásával emelt szót
kapott a szerkesztõségben évi ezerdolláros fi-
a béke mellett. Bourne erõsen kritizálta a há-
zetéssel. A lap azonban mégsem tette közzé
borús stratégiát, különösen azt az értelmiséget,
a Transnational America címû esszét. Segdwick
amely – megítélése szerint – megtagadta
figyelmeztette Bourne-t, hogy a magazinok nem
fogadják szívesen radikális gondolatait. a pragmatizmus szellemiségét, gondolatát.
Hazatérése után megpróbálta felfrissíteni A háború megtanította Bourne-t, írja Paul, hogy
a Columbia Egyetemen született barátságait. „a pragmatizmus nem elsõsorban a »szép idõ«”,
Hamarosan azonban új barátokra is lelt, és ér- a „kék ég” filozófiája, ahogy azt az ember elvár-
zelmi élete ugyancsak rendezõdni látszott. ná, és Bourne szavait idézve: „Amikor nincs vá-
A New Republic számára Bourne közel lasztási lehetõség, a pragmatizmus megszûnik
száz cikket, kritikát, vezércikket írt. Néha enge- létezni, az intelligencia elveszti funkcióját” (PAUL,
délyezték, hogy háborús kérdésekkel foglal- 1966, 40).
kozzon, de elsõsorban az oktatás tárgykörében Ezeket a szavakat Bourne John Dewey-nek
dolgozhatott. A várostervezésrõl kevés írása lá- címezte, aki maga a háború fontossága mellett
tott napvilágot. foglalt állást, és a Bourne-nel azonos véle-
Számos, az oktatásról, a nevelésrõl szóló ményt képviselõ tudósokat „a morális ártatlan-
esszéje jelent meg könyvbe gyûjtve, a The Gary ság” áldozatainak tekintette (PAUL, 1966, 40.).
School 1916-ban és az Education and Living Randolph Bourne úgy érezte, elárulták, és
1917-ben. Bourne ezekkel az írásaival jelentõs õ maga egy kiadatlan esszében az alábbiakat
elismerést vívott ki (PAUL, 1966). írta a pragmatizmusról: „Lehet pragmatizmus-
Barátnõje, Agnes de Lima vallomásából ki- nak nevezni azt, amikor megelégszünk azokkal
derül, hogy Bourne nagyon szeretett volna apa a dolgokkal, amelyek mûködnek, de ha ez így
lenni. Ezt bizonyítja az Ernest: or a Parent for a van, akkor ez nagyon sekély értelmezés.” (PAUL,
Day címû kedves esszé is, amely az Atlantic 1966, 41) Bourne értelmezésében ugyanis
Monthlyban jelent meg. Az esszének kedves- a pragmatizmus mindig az a filozófia volt, ahol
ségén túl egyéb jelentõs mondanivalója is van: a végeredmény, a végsõ pont számít, állítja

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 111
PAUL (1966, 41), és a tudós hû is maradt ehhez eszközül elgondolásai, szemlélete kifejezésé-
az elgondolásához. re; a The Art of Theodore Dreiser és a The Im-
Bourne tehát kirekesztõdött. Leküzdendõ manence of Dostoevsky címû esszék például
az apátiát, igyekezett új szerepet találni magá- érett kritikai meglátásainak bizonyítékai (PAUL,
nak. Teljes odaadással és lelkesedéssel az 1966).
oktatás-nevelés és a mûvészet felé fordult. Ez A tudós fontosnak tartotta hangsúlyozni
azonban csupán félmegoldást jelentett. Két ki- a kritika elõrevivõ értékeit a puritán moralizá-
adatlan esszéjébõl, a Below the Battle-bõl és lással szemben. Hitt a mûvészetek kritikus ref-
a The Artist in Wartime-ból kiderül, hogy „vá- lexióinak társadalomnevelõ erejében.
lasztott” szerepét nehéz volt eljátszania; Bourne
„háborús sérült volt sebek nélkül”, derül ki Paul „Mert sem õ nem fogja megérteni
könyvébõl (PAUL, 1966, 42). Bourne tartott tõle, a világot, sem a világ õt.”
hogy az õt uraló keserûség a fiatal egyesült (BOURNE, 1974, 412)
államokbeli generációt is hatalmába keríti, és
kész lett volna elhagyni szeretett hazáját. Tá- Egyik esszéjében, a The History of a Literary
madta Dewey-t egy kritikában, nem bízott töb- Radical címû önéletrajzi mûvében önmagáról
bé Sedgwick ítéletében, és számos egyéb tu- mint radikális irodalmárról ír, fõleg azzal a cél-
dóst, egykori barátot késztetett arra, hogy elfor- lal, hogy megkülönböztesse, elhatárolja saját
duljon tõle (PAUL, 1966). generációját az idõsebb nemzedéktõl. Véleke-
Ekkor újabb esszé megírásába kezdett, dése szerint a radikális irodalmár, tehát Bourne
hogy megkísérelje feldolgozni csalódottságát, nemzedéke, egyszerre rendelkezik esztétikai
és igyekezzen rögzíteni generációjának törté- és szociológiai elgondolással, hangsúlyozza
netét. A The State címû esszé írása közben Paul (1966, 44). Mûvészete a társadalomból táp-
Bourne szerette volna megérteni korának tár- lálkozik, hogy aztán formálja, reformálja, elõmoz-
sadalmát, annak viselkedését; kérdésekre ke- dítsa annak fejlõdését.
reste a választ, például ezekre: miért megy há- A dolgozatban bemutatott „radikális irodal-
borúba egy apatikus nemzet, a hatalom centra- már” mindenekelõtt esszéistaként ismert és el-
lizációja miért nem a társadalom jólétét szol- ismert. Önéletrajzi regény írásába kezdett, ame-
gálja. A keserû hangú, befejezetlen esszében lyen haláláig dolgozott, az írás azonban fõként
Bourne az angolszász hagyományban, hatás- nem mint regény érdekes, jegyzi meg Paul
ban látja az egyesült államokbeli történelem (1966, 46), hanem mint példa arra, amire már
kudarcainak okát (PAUL, 1966). karrierje kezdetén vágyott Bourne: „olyan, a ka-
„Bourne tudatában volt az elveszett érté- landok valódi nyelvén megírt életrajzra van szük-
keknek” – írta egyik barátja. „Ötletgazdagsága ség, mint amilyen maga az élet” (BOURNE in PAUL,
azonban lehetõvé tette, hogy kompenzálja 1966, 46).
azokat” (PAUL, 1966, 43). Az esszében határo- Az An Autobiographical Chapter érdekes,
zottan és következetesen ragaszkodott a state Paul (1966, 46) szerint akár jelképesnek is
(állam), a nation (nemzet), a country (ország) tekinthetõ élmény elmesélésével kezdõdik; a csa-
szavak jelentésének megkülönböztetéséhez. lád a helyszûke miatt valamivel tágasabb ház-
A state azt a fogalmat jelenti, amelynek értel- ba költözik, Bourne szavait idézve: „olyan volt
mében az állam a patriotizmus bûnével vádolha- ez, mint valami menekülés, végre térhez, levegõ-
tó bûnbak, ezzel szemben a nation és a country höz jutottam. Nem fuldokoltam tovább” (BOURNE,
fogalmak az ártatlanság jelentéstartalommal in PAUL, 1966, 46).
vannak felruházva (PAUL, 1966). 1918. december 22-én, túl a háborún és
Bourne következetesen kitartott elgondolá- a kínálkozó intellektuális kihívások, lehetõségek
sai mellett, mindössze a kifejezésmódja változott kezdetén, életének harminckettedik évében Ran-
az idõ múlásával. A háború megtanította meg- dolph Silliman Bourne influenzában hunyt el.
érteni, hogy a társadalom nem annyira plasz- A „radikális irodalmár” esszéista számára
tikus, mint az emberi elme, a szabadság pedig egész életében fontos volt, hogy gondolatait
korlátokba ütközik, és a mindenre kiterjedõ tár- egyes szám elsõ személyben közölje a világgal,
sadalmi rekonstrukció alá kell, hogy vesse ma- derül ki Paul tanulmányából (1966, 45).
gát az oktatás-nevelés lassú folyamatának. Ám ha a dolgozat alcímeit újraolvassuk, ér-
Hite a politikai tevékenységekben nem veszett dekességet vehetünk észre.
el, csupán a politika „mûvelése” okozott csaló- A fenti megállapításnak ugyanis néhány pon-
dást számára. Kritikai esszék írását választotta ton ellentmondani látszik a dolgozat gondolati

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 112
egységeit illusztráló emblematikus esszé, a Fo- Ez az érdekes ellentmondás mindenkép-

gyatékosságok bölcselete, amelynek idõsze- pen újabb megközelítést sugall, és indokolja,
rûségét és idõtállóságát az is mutatja, hogy hogy egy másik oldalról, a fogyatékosság szem-
2000-ben újra bekerült a 100 legjobb egyesült szögébõl is megismerjük Randolph Bourne-t, és
államokbeli esszét tartalmazó kötetbe (OATES, felfedezzük gondolatainak idõtállóságát.
2000).
A SZÖVEGBEN SZEREPLÕ SZEMÉLYEK

Boas, Franz (1858–1942) német származású, egyesült államokbeli antropológus
Bouglé, Célestin (1870–1940) francia filozófus
Croly, Herbert David (1869–1930) egyesült államokbeli irodalmár, a XX. századi egyesült államokbeli
irodalmi élet egyik meghatározó személyisége
Dewey, John (1859–1952) egyesült államokbeli filozófus, a pragmatizmus vezéralakja
Dreiser, Theodore (1871–1945) egyesült államokbeli regényíró
Durkheim, Emile (1858–1917) francia szociológus, fontos szerepe van a szociológia önálló
tudománnyá válásában
Harvey Robinson, James (1863–1936) egyesült államokbeli történész
James, William (1842–1910) egyesült államokbeli filozófus, nevéhez fûzõdik a pragmatizmus
Lincoln, Abraham (1809–1865) 1861 és 1865 között volt az Egyesült Államok elnöke
Roosevelt, Theodore (1858–1919) 1901 és 1909 között volt az Egyesült Államok elnöke
Royce, Josiah (1855–1916), egyesült államokbeli objektív idealista filozófus
Sedgwick, Ellery, (1872–1960) egyesült államokbeli irodalmi szerkesztõ, kiadó, számos író felfedezése
fûzõdik a nevéhez, õ volt az elsõ, aki az Egyesült Államokban kiadta Hemingway mûveit
Sinclair, Upton (1878–1968) egyesült államokbeli regényíró, zsurnaliszta
Whitman, Walt (1819–92) egyesült államokbeli költõ
Zangwill, Israel (1864–1926) angliai színész, író
IRODALOM
BAYM, N. – FRANKLIN, W. – GOTTESMANN, R. – HOLLAND, L. B. – KALSTONE, D. – KRUPAT, A. – MURPHY, F. – PARKER, H. –
PRITCHARD, W. H. – WALLACE, P. B. (eds) (1995): The Norton Anthology – American Literature. Norton & Company,
New York.
BLAKE, C. N. (1990): Beloved Community: The Cultural Criticism of Randolph Bourne, Van Wyck Brooks, Waldo Frank &
Lewis Munford. (Cultural Studies of the United States). University of North Carolina Press, Chapell Hill, NC.
BOURNE, R. S. (1913): Fogyatékosságok bölcselete. In ORSZÁGH (1974), 405–414.
CROWTHER, J. (ed.) (1999): Oxford Guide to British and American Culture. Oxford University Press, Oxford, New York.
DRABBLE, M. (ed.) (2000, 6th ed.): The Oxford Companion to English Literature. Oxford University Press, Oxford, New York.
MÉSZÁROS I. – NÉMETH A. – PUKÁNSZKY B. (2005): Neveléstörténet. Bevezetés a pedagógia és az iskoláztatás történetébe.
Osiris Kiadó, Budapest.
NAHALKA I. (2003) Az oktatás társadalmi meghatározottsága. In FALUS I. (szerk.) (2003): Didaktika. Nemzeti Tankönyvkiadó,
Budapest. 45–77.
OATES, J. C. (ed.) (2000): The Best American Essays of the Century. Houghton and Mifflin, Boston, New York.
OLSON, K. W. – GRAY, W. – HOFSTADTER, R. (1989): An Outline of American History. United States Information Agency,
United States of America.
ORSZÁGH L. (szerk.) (1974): Az el nem képzelt Amerika. Az amerikai esszé mesterei. Európa Könyvkiadó, Budapest.
PAUL, S. (1966): Randolph Bourne. University of Minnesota, Minneapolis.

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 113
FLAMICH MÁRIA
R ANDOLPH B OURNE MÁSIK ARCA
A Randolph Bourne-nek a magyar tudomány mûvelõi számára ismeretlen oldalát mutatja be a tanulmány. Három lépésben
közelít a tudós személyiségéhez. Az elsõ lépés a fogyatékossággal élõ személyt övezõ paradigmaváltás vázlatos történeti
áttekintése. A második: életrajzának rövid ismertetése. A harmadik lépés pedig a fogyatékosságai miatt rövid életének min-
dennapjaiban a legmélyebb elnyomást megtapasztaló Bourne Fogyatékosságok bölcselete címû esszéje gondolatiságá-
nak értõ megmutatása.
„A fogyatékosság legnagyobb rettenete nem a mértéke, a súlyossága, hanem a maradandósága; az,

hogy nem múlik el.” (Böszörményi, 2003, 426.)
„Kérded, mennyire jutottam? Kezdek barátja lenni magamnak. Sokra jutott: sosem lesz már egyedül.”
(Seneca, 1980, 164.)
BEVEZETÉS A Randolph Bourne sokak számára isme-

retlen oldalát bemutató dolgozat három lépés-
Minden bizonnyal helytállónak tûnik az a meg- ben közelít a tudós személyiségéhez: elõször
állapítás, amely szerint közel annyiféle elgon- a fogyatékossággal élõ személyt övezõ para-
dolás, látásmód és feltételezés létezik a fogyaté- digmaváltás vázlatos történeti áttekintésével,
kosságról, ahány ember él a Földön; a fogya- majd Bourne életrajzának rövid ismertetése kö-
tékosságot ugyanis szinte mindenki elképzeli, vetkezik életének reflexióira a Fogyatékossá-
lefesti, meghatározza valahogy. Hasonló a hely- gok bölcselete címû esszében annak elemzé-
zet a fogyatékossággal élõ emberrel kapcso- sével, végül az esszé gondolatainak, tanácsai-
latosan is, minden korban és kultúrában más nak érvényességére világít rá azok tapasztalati
szerepet kapott. Ezek az eltérések, különbözõ- alátámasztásával.
ségek jelentõs mértékben hozzájárultak ahhoz Az elsõ lépés, azaz a paradigmaváltás fá-
az egyértelmûnek korántsem nevezhetõ szem- zisainak vázlatos áttekintése elengedhetetlen-
lélethez, amely ma is jellemzi mind a fogyaté- nek tûnik ahhoz, hogy megértsük a fogyatékos
kossággal élõ személyeket, mind a többségi tár- embernek önmagához és a társadalomhoz va-
sadalmat. Azt tehát teljes bizonyossággal le- ló viszonyát, valamint a társadalomnak a fogya-
szögezhetjük, hogy közömbösségrõl sem a múlt- tékos emberhez fûzõdõ kapcsolatát. A dolgozat
ban, sem a jelenben nem beszélhetünk, már a fogyatékossággal élõ embereket övezõ szem-
csak azért sem, mert a fogyatékosság számos lélet módosulásának rövid történeti ismerteté-
jellemzõje, például a mottóban említett mara- séhez két, közel egy idõben született mû as-
dandóság nem csupán a fogyatékossággal élõ pektusából közelít. A különbözõ korok fogyaté-
ember, hanem az õt körülvevõ közösség, tár- kosságértelmezésében Kálmán és Könczei
sadalom mindennapjait is befolyásolja, vagy – (2002) munkája mellett egy mozgásában sú-
sok esetben – uralja. lyosan korlátozott író, Böszörményi Gyula gon-
A maradandósággal való megbékélés ki- dolatai és e tárgykörben írott mûve (2003)
emelkedõ és ugyanakkor félelmetesen hiteles segítenek. A kétféle megközelítésben rejlõ kü-
példája Randolph Bourne Fogyatékosságok böl- lönbség érdekes gondolatok megfogalmazásá-
cselete (The Philosophy of Handicap) címû ra bátoríthatja az olvasót.
esszéje, ezért a fogyatékossággal élõ egyesült A paradigma változásainak vázlatos ismer-
államokbeli tudósnak az esszéjében kifejtett vi- tetése után a dolgozat az esszé vonalát követ-
láglátása és életének néhány meghatározó ese- ve halad Bourne életútján. Jóllehet az esszé
ménye segítségével szemléltetjük a megbéké- megjelenése után még néhány aktív év követ-
léshez vezetõ egyik lehetséges utat. kezett Randolph Bourne életében, azok ese-
ményeinek részletes ismertetésétõl a dolgozat,
RANDOLPH BOURNE MÁSIK ARCA 113

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 114
profiljából adódóan, eltekint, mivel elsõdleges belsõ tulajdonságú ifjaknak. A szigorú spártai
célja az, hogy bemutassa a fogyatékossággal törvénykezés racionális megfontolásokból ha-
élõ tudóst, mérlegelje és hangsúlyozza az tározott úgy, hogy a testi hibás csecsemõket el
esszében immár száz éve közzétett gondolatok kell venni anyjuktól, hogy halálukat leljék a ma
idõszerûségét. már fogalomként is ismert Tajgetosz hegyérõl
A Bourne életét bemutató szövegben talál- a mélybe zuhanva, írja érezhetõ és bevallott in-
ható mottókat ugyancsak a Fogyatékosságok dulatokkal Böszörményi (2003, 20–21).
bölcselete címû esszébõl idézzük. Kálmán–Könczei (2002) azonban megem-
líti a „közösség mindennapi megélhetését (…)
védõ funkció” mellett „a csatában súlyos sérü-
A PARADIGMAVÁLTÁS RÖVID lést szenvedett” spártai harcos közmegbecsü-
ÁTTEKINTÉSE lését is tárgyilagos kortörténeti ismertetésében
(KÁLMÁN–KÖNCZEI, 2002, 38, 40).
„Figyeljetek rá, mert megkülönböztettem õt Róma is ismerte a „sérült katona” fogalmát,
tõletek, hogy lássátok láthatatlan értékeit.” szembenézett a rokkantság tényével:
(BÖSZÖRMÉNYI, 2003, 19) „A római légiósok, ha véglegesen megrok-
kantak, vagy kiöregedtek, házat, termõföldet és
Õseink számára nyilvánvaló volt – írja Böször- némi életjáradékot kaptak az államtól (…) Akik
ményi (2003, 19) –, hogy az életben maradás annyira súlyos sérülést szenvedtek, hogy a fen-
lehetetlen pozitív tulajdonságok nélkül. Jól ti juttatásoknak nem vették hasznát, ispotályok-
tudták, hogy fennmaradásukhoz nélkülözhetet- ba kerültek (…)” (BÖSZÖRMÉNYI, 2003, 21–22).
len közösségük sokszínûsége. A különbözõség A Római Birodalom kultúráját tanulmányoz-
elfogadásának legszembetûnõbb példája a sá- va a sérült katona említésén kívül is találkozunk
mánok helyzete, tisztelete; varázsló, gyógyító, testi fogyatékos személyekkel. A Kálmán és
tudós csak az lehetett, aki „valamiféle testi hi- Könczei általunk felhasznált tanulmányában
bával jött a világra (vagy burokban született)” idézett dokumentumokból (2002, 44) kiderül,
(BÖSZÖRMÉNYI, 2003, 19). hogy maga Claudius császár is fogyatékos volt.
A már idézett mûben (BÖSZÖRMÉNYI, 2003, Böszörményi (2003) szerint római írásos
20) állítja, hogy a természetközeli népek felfo- emlékek hívják fel a figyelmet arra is, hogy jobb
gása szerint a különbözõség kiváltság volt. óvakodni a testileg sérült embertõl, mert testi
Ismert az a tény is, hogy az epilepsziás embe- hátránya törvényszerûen keserûvé, gonosszá
reket hosszú idõn át megkülönböztetett képes- teszi õt (BÖSZÖRMÉNYI, 2003, 22).
ségekkel ruházták fel, „Égi Hírnöknek” tekintet- Ami a fogyatékos ember elfogadásával
ték õket, teszi hozzá ugyanott. kapcsolatos szemlélet következõ állomását il-
A sámánizmus hanyatlása, üldöztetése a kü- leti, Böszörményi (2003, 22) szerint a keresz-
lönbözõség elfogadásában, elutasításában is ténység térhódítása jelentõs változásokat ho-
megmutatkozott, egészíti ki fenti állításait az író zott minden korábbi szemléletet illetõen. A zsi-
(BÖSZÖRMÉNYI, 2003, 20). dó társadalom és kultúra a fogyatékos emberek
A szépirodalmat mûvelõ Böszörményivel védelmét szabályozó szemléletérõl nem tesz
szemben (2003) Kálmán és Könczei (2002) vi- említést. Kálmán–Könczei (2002) ugyanakkor
szont objektíven és a tudós alaposságával kö- kiemel néhány, a zsidó társadalomban szü-
zelít a fogyatékossághoz: letett, fogyatékosokról szóló törvényt. Például:
„A fogyatékosság testi vagy értelmi termé-
szetû lehet, (…) problémája bizonnyal egyidõs „Ne átkozd a némát és ne tégy akadályt
magával az emberiséggel (…) A régi idõkben A vak útjába, hanem féld Istenedet.”
a sérülten született, vagy fogyatékossá lett em- (Lev 19, 14., idézi KÁLMÁN–KÖNCZEI, 2002, 34)
berek általában viszonylag korán meghaltak”
(KÁLMÁN–KÖNCZEI, 2002, 30). Abban azonban Böszörményi (2003, 22–23) a kereszténység
Böszörményi és Könczei teljes mértékben egyet- szemléletváltó fontosságát azzal a ténnyel in-
ért, hogy korok és kultúrák különbözõképpen dokolja, amely szerint Jézus életében kiemel-
kezelték a fogyatékosságot (KÁLMÁN–KÖNCZEI, kedõen fontos szerep jutott a betegek és az
2002; BÖSZÖRMÉNYI, 2003). elesettek gyámolításának. Jézus minden sza-
Az ógörög kultúra tökéletesség- és szép- vával és cselekedetével példázta, hogyan bán-
ségszemléletének kibontakozása, elterjedése janak az emberek a sérültekkel. A keresz-
nem kedvezett a rendellenes külsõ és/vagy ténység tehát mindmáig jelentõs mértékben
114 RANDOLPH BOURNE MÁSIK ARCA

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 115
határozza meg a fogyatékossággal élõk el- és A fogyatékossággal való megbékélés pá-

befogadásával kapcsolatos paradigmát. ratlan, idõtálló alkotása Randolph Bourne Fo-
Böszörményi (2003, 25) megemlíti, hogy gyatékosságok bölcselete címû esszéje, amely
a középkor uralkodó szemlélete értelmében a sé- félelmetes õszinteséggel mutatja be a fogyaté-
rültséget, a fogyatékosságot a papok isten által kos ember lelkében végbemenõ változásokat,
kirótt büntetésnek tekintették. Kálmán és Kön- az önmaga elfogadásához vezetõ hosszú, gö-
czei (2002) azonban tágabb értelemben világít röngyös, akadályokkal teli utat. Ezen az úton
rá a paradigma valóságtartalmára: „De ha a kö- haladva ismerkedünk most meg a fogyatékos
zépkor embere a jót, a szépet, a tökéleteset tudós, Randolph Bourne életével, gondolataival
a jó istentõl származtatta, akkor a nem szép, barátságról, önbecsülésrõl, akaraterõrõl és hu-
a nem tökéletes, sõt torz valóság mögött go- mán tudományok iránti érdeklõdésének sze-
nosz túlvilági erõk ármányát vagy máskor isten mélyiségformáló erejérõl. Az esszében azokról
büntetését kellett sejtenie... Az antikvitást a leplezetlen õszinteséggel feltárt élményekrõl
követõen, a nagyközépkor évszázadai során is olvashatunk, amelyek olyan erõsen hatottak
nem elõzmények nélkül és Európában a zsidó– a tudós Bourne-re, hogy a feldolgozásukból
keresztény kultúra hatására az addiginál sokkal született alkotás értéke, idõtállósága megkér-
inkább a figyelem középpontjába került a sze- dõjelezhetetlen.
gény, az elesett, a fogyatékossággal élõ em-
ber.” (KÁLMÁN–KÖNCZEI, 2002, 53, 55)
Feltételezhetjük tehát, hogy az ember vi- RANDOLPH BOURNE
szonya egy ismeretlen erõhöz, félelme egy is- ÉS A FOGYATÉKOSSÁGOK BÖLCSELETE
meretlen hatalomtól jelentõs szerepet játszik
a fogyatékos emberek el- és befogadásában, „A világban forogtam, de nem errõl a világról
megítélésében. Elõfordul azonban, hogy a ke- való voltam.”
resztényi szeretetben elsõsorban az ember hi- (BOURNE, in ORSZÁGH, 1974, 408)
tének bizonyítását szolgálja a fogyatékosság-
gal élõk segítése, bár a 20. század második fe- A megbékélés tehát hosszú, nagyon nehéz fo-
lében már változások figyelhetõk meg, és esz- lyamat, amely híján feltételezhetõen nem fo-
közbõl egyéniséggé válhat a sérült ember, véli gadja el és be az érintettet a többségi társa-
a mozgásában súlyosan akadályozott író, Bö- dalom. Ezt a nehéz, embert próbáló folyamatot
szörményi (2003, 29). mutatja be szemléletesen a tudós esszéista,
A 19. és a 20. században már jelentõsnek Randolph Bourne, számos mûve közül csupán
tekinthetõ és kifejezetten gyors változások fi- egyetlenegy, a már említett Fogyatékosságok
gyelhetõk meg a fogyatékossággal élõ emberek- bölcselete címû esszében. Ezt az esszét a vi-
kel kapcsolatos, õket érintõ felfogásokban. Ok- lágirodalom legkiemelkedõbb alkotásai között
tatásuk a 18. században elkezdõdött (GORDOS- tartják számon saját mûfajában. 1911-ben a The
NÉ, 1981). Napjainkra pedig már megjelennek új Handicapped (A nyomorék) címû esszét az
fogalmak, például a rehabilitáció, az integráció, Atlantic Monthly akkori szerkesztõje, Ellery
az inklúzió, és végül a fogyatékosságtudomány Sedgwick újabb kiadásra javasolta a Youth and
(disability studies). A jelenlegi, befogadásra tö- Life címmel megjelent esszékötetben, amely
rekvõ szemlélet elõzményeit „a XX. század má- a Columbia Monthlyban és az Atlantic Montlyban
sodik felére kiteljesedett polgári jogi mozgalmak” közzétett írások válogatása. A kötetben The
erejében látja Kálmán és Könczei (2002, 112). Philosophy of Handicap (Fogyatékosságok böl-
Szerencsére egyre többször derül fény cselete) címmel olvasható, és a kötet utolsó
a fogyatékossággal élõ emberek eltérõ képes- esszéje, így akár annak szignójaként is tekint-
ségeire, sokféleségére is. Ma már nem ritka, ha hetõ (PAUL, 1966, 12–13). A válogatás 1913-
fogyatékossággal élõ mûvészek, alkotók, gon- ban jelent meg. Az írást Bartos Tibor fordította
dolkodók és politikusok munkáival találkozunk. magyarra, és az Országh László által szerkesz-
Feltételezhetõ azonban, hogy számos, nem min- tett, Az el nem képzelt Amerika címû, az Eu-
dennapi helyzetben késztette õket helytállásra rópa Könyvkiadó által gondozott esszégyûjte-
az út, amit sikereik elérése érdekében végig ményben magyarul is hozzáférhetõ (1974).
kellett járniuk. A helytállás pedig szinte lehetet- A szöveg idõtálló üzenetét az is igazolja, hogy
len saját, maradandó fogyatékosságuk elfoga- az esszé újra megtalálható a 2000-ben kiadott,
dása, azaz a megbékélés nélkül. a 100 legjobb amerikai esszét tartalmazó

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 116
kötetben (OATES 2000; NAGY–KÖNCZEI–HERNÁDI, tékossággal élõ emberek nem kis százaléka is
2009). elhelyezi magát saját közösségében csakúgy,
De mi teszi ezt az esszét kivételes alkotás- mint a többségi társadalomban. Vélhetõleg
sá? Ki volt valójában írója, Randolph Bourne? számos fogyatékos ember hagyja jóvá Bourne-
Az írás e szakaszában erre a kérdésre keresünk nek a közösségben betölthetõ szerepre vonat-
választ, és a híres esszében megfogalmazott kozó alábbi megállapítását, amelybõl kiderül,
gondolatok segítségével közelítünk az egyesült hogy a mindennapokban kemény helytállásra
államokbeli esszéista személyiségéhez. van szükség, hiszen, mint ezt a történeti átte-
Randolph Silliman Bourne 1886-ban szüle- kintésben már láttuk, minden közösség sajátos
tett a jó hírûnek mondott, fõleg középosztály- szerepet oszt a fogyatékossággal élõ személy-
beliek lakta, Bloomfield nevû kisvárosban. Már re: „Meg kell vívnia tudniillik az erõsebbek küz-
a születése is „rettenetesen zûrös” volt, idézi delmét, mégpedig kettõs hátránnyal.” (BOURNE,
Paul (1966, 7) Bourne szavait, hiszen a szülés 1974, 405) Bourne a „kettõs hátrányt” egyrészt
során alkalmazott, nem megfelelõ fogó véglege- a fogyatékos személy megjelenése okozta ha-
sen eltorzította az arcát. Aztán négyéves ko- tás kiegyenlítésére tett erõfeszítésekben, más-
rában a tuberkulózis; a betegség következtében részt az ember gyengeségében látja. Az idézett
visszamaradt a növésben, gerince meghajlott. sorok mégis azt sugallják, hogy az imént em-
„Az az erõ nyomorított meg, amely e világra lített nehézségek ellenére a fogyatékossággal
küldött” – panaszolta egykor Bourne (PAUL, élõ ember aktív szerepvállalása elengedhetet-
1966, 7). Egyik közeli barátja szerint, Bourne-t len. Bourne egész élete számos példával iga-
nem deformált háta (amit egyébként megtanult zolja ezt a sejtést.
ügyesen elrejteni fekete köpenyével és laza Érdemes egy pillanatra elidõzni a „kettõs
ülésmódjával), hanem torz füle zavarta legin- hátrány” gondolatnál, mivel sok általunk ismert,
kább, amit „csenevész nyúlványként” aposztro- fogyatékossággal élõ személy tesz említést róla,
fált (PAUL, 1966, 7). pontosabban, a fogyatékosság keltette „rossz
Bourne esszéjébõl nem derül ki, mi is tulaj- hatás kiegyenlítésérõl” és saját „kishitûségé-
donképpen az õ fogyatékossága. Nem beszél rõl,” jóllehet, erre vonatkozó kutatás eredmé-
a megjelenésérõl. Sõt, az esszé elsõ, 1911-es nye nincs a birtokunkban.
megjelenésekor is csupán annyit tudhatott a Az esszé vonalát követve megfigyelhetjük,
Bourne köreihez nem tartozó olvasó, hogy írója hogy Bourne életének olyan körülményeire utal
„egy közülük való” (NAGY–KÖNCZEI–HERNÁDI, a következõ gondolat, amelyek valamilyen for-
2009). Meg kell azonban jegyeznünk, hogy ez mában ugyancsak számos, fogyatékossággal
a „közülük való” már az esszé elején elgondol- élõ fiatalra lehetnek jellemzõek: „Különöskép-
kodtató észrevételt fogalmaz meg. Kemény sza- pen, ha pályáját magának kell egyengetnie, ke-
vakkal, megdöbbentõ kijelentéssel kezdi a mûvet: serves dolga lesz ” (BOURNE, 1974, 405). Jóllehet
„Nem hinnék általában, hogy az, akit emberi tár- az esszé e szakaszában még nem találkozunk
saságban való forgolódásra végleg alkalmat- közvetlen utalásokkal személyes tapasztalatai-
lanná tesz a nyomorékság, könnyebben hordja ra, életének alábbi példája igazolja érintettsé-
keresztjét, (…) (BOURNE, 1974, 405), írja a tudós, gét. Randolph apja, Charles Rogers Bourne
és szavai az esszé legelején már megbékélést elhagyja a családját, mivel üzleti vállalkozása
sugallnak. Jóllehet a fogalom itt még egészen kudarcba fulladt. Sarah Barrett Bourne és négy
más összefüggésben értendõ, mint ahogy az gyermeke az apa testvérének segítségére szo-
esszé végén, itt ugyanis magyarázatot ad rul, aki semmiféle hajlandóságot nem mutat az
a „nyomorékság” feltétlen elfogadására, ugyan- iskolában tehetségesnek bizonyuló Randolph
akkor tiszteletet is tanúsít az alázatra képes egyetemi tanulmányainak támogatására (PAUL,
ember iránt: „Az igazság az, hogy a tehetetlent 1966, 7), így Bourne tizenhét évesen egy üz-
éppen elesettsége békíti meg, vezeti rá a küz- letember titkára lesz Morristownban, dolgozik
dés hiábavalóságára.” (BOURNE, 1974, 405) korrektorként, zongorahangolóként, és vállal
Ez a belenyugvás viszont nem mindenki- korrepetitori feladatokat a Carnegie Hall egyik
nek engedtetik meg, derül ki az esszé követ- stúdiójában (DOS PASSOS, 1932). Vélhetõleg ezt
kezõ mondatából. „Ha azonban a fogyatékos tükrözi az esszé általánosításnak is tekinthetõ
fiatalembert mozgásában mi sem gátolja, óha- gondolata, bár itt már felfedezhetõ némi utalás
tatlan, hogy magával ne ragadja az élet sod- az író érintettségére: „A fogyatékos jól tudja,
ra.”(BOURNE, 1974, 405) Az esszé folytatásából hogy az emberek nem várnak sokat tõle. És
kitûnik, hogy mint bárki más, a fogya- hosszú idejébe telik, amíg ebben a kihívást

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 117
látja” (BOURNE, 1974, 406). Így, családi segítség, mek, furcsa teremtmény egy furcsa világban.”
támogatás hiányában Randolph csak 1909-ben, (BOURNE, 1974, 407).
hat kemény munkával töltött esztendõ után, 23 A visszatekintés pedig már nyíltan is sze-
évesen iratkozhat be a Columbia Egyetemre mélyes hangot ad a – mindezidáig – távolság-
(DOS PASSOS, 1932; PAUL, 1966, 9). tartást tükrözõ esszének; kétségkívül érdekes
„(A fogyatékos ember) roppant érzékennyé ez a szakasz, mivel ez az a bekezdés, ahol a
válik a róla alkotott elsõ véleményekkel szem- gyermekkor élményeinek felidézése elõhívja az
ben” (BOURNE, 1974, 406). Bourne-t barátság- egyes szám elsõ személy Paul szerint Bourne-
gal fogadják a Columbia Egyetemen, a modern re kifejezetten jellemzõ használatát (PAUL, 1966,
gondolkodás egyik fellegvárában, népszerû 45). „Az én sorsom úgy hozta (…) (BOURNE,
mind tanárai, mind diáktársai körében, és ez 1974, 407) – töri meg személyes élményeinek
gyakran anyagi támogatásban is megnyilvánul. felidézésével az eddig objektív megközelítést –
Néhány diáktársával közösen dolgoznak egy …kínokat álltam ki, míg (…) egyezkedni tanul-
haladó szemléletû egyetemi lapon, a Columbia tam a világgal” (BOURNE, 1974, 407) – folytatja
Monthlyn. Bourne igaz barátokra lel: „Az ilyen érintettségének most már teljes érzelmi töltésével.
ember a barátságot mindennél többre becsüli Tapasztalataink alapján leszögezhetjük,
a világon…” (BOURNE, 1974, 406) A fenti kije- hogy számos, fogyatékossággal élõ személy
lentés többször visszatér az esszében, így beszél hasonlóképpen gyerekkoráról. Arról is
hangsúlyozva annak különös jelentõségét: „Az gyakran értesülünk személyes beszámolókból,
ilyen ember, úgy is mondhatnánk, a barátai ál- hogy a fogyatékos gyerek olyasmire törekszik,
tal él.” (BOURNE, 1974, 407) Azt azonban még amit el nem érhet, mint ahogy ezt Bourne is át-
mindig nem tudjuk, hogy milyen ember; mind- éli (BOURNE, 1974, 407).
A tudós a fiatalságot is csak könnyebb, de
ezidáig önmagáról nem beszélt a szerzõ, jól-
nem könnyû életszakasznak tekinti, és ismét
lehet néhány, fogyatékosságra vonatkozó meg-
saját élményeivel támasztja alá megállapítását:
állapítással már szembesülhetett az olvasó. Az
„Ez a mosolygós, vidám, meglátni-megszeret-
egyik ilyen kivételes megállapítás, általánosnak
ni-elfelejteni kész világ azonban csak a sike-
tekinthetõ igazság például ugyancsak arra
rülteknek és a jó fellépésûeknek való … azt is
késztet, hogy megálljunk, és elgondolkodjunk
elmondhatom, hogy tapintatosan mindig meg-
üzenetén: „A fogyatékos ember kapuja zárva, s
hívtak. Mégis mintha rongyos utcagyereket hív-
a kulcs mindig kívül. Lehet, hogy kincseket hal-
tak volna, hogy kukucskáljon be csillogó-meleg
moz odabenn, mindezek azonban rejtve ma-
társas körükbe. A világban forogtam, de nem
radnak, ha kívülálló nem segít a kapunyitás- errõl a világról való voltam.” (BOURNE, 1974,
ban.” (BOURNE, 1974, 407) 408) Érdekes elgondolással, mondhatni: vallo-
Nem érdemes azon elmélkedni, hogy a tu- mással egészíti ki Bourne a fenti tapasztalatot,
dós felelõssé teszi-e a fogyatékos személy kör- természetesen most már egyes szám elsõ sze-
nyezetét annak tehetsége kiteljesedéséért, és mélyben: „alkalmatlanságomat sokáig tulajdo-
ha igen, akkor mennyiben, azt azonban érde- nítottam jellembéli fogyatékosságnak” (BOURNE,
mes szem elõtt tartanunk, hogy minden, a „tö- 1974, 408). A fenti sorokat olvasva a következõ
kéletesnek” nem feltétlenül mondható külsõ kérdések fogalmazódhatnak meg: Vajon igaz
mögött érzõ és gondolkodó ember rejlik, még lehet-e ez a megállapítás a fogyatékossággal
ha gondolkodásmódunk el is tér egymástól. élõ legtöbb emberre? Magában keresi-e a fo-
Nem szerencsés idegenkednünk a szokatlan gyatékos személy a hibát, és ha igen, miért?
megjelenéstõl, megnyilvánulástól. Az idézett Feltételezhetjük, hogy alkalmazkodási szán-
megállapítás feltételezhetõleg ugyancsak a ba- dékkal teszi, és mindez lehet elsõ jele a meg-
rátság jelentõségét hangsúlyozza. Vélhetõleg békélésnek, vagy inkább megalkuvás rejlik
nem túlzás az az értelmezés sem, amely sze- mögötte? Nézzük, hogyan látja ezt Bourne: „Ha
rint a fogyatékos embernek szerepe, helye és visszatekintek, ma már természetesnek tûnik,
feladata van a világban. hogy a tömeg színvonalához igyekeztem iga-
A barátság, az intellektuális kihívásokkal zodni (…)” (BOURNE, in: ORSZÁG, 1974, 407).
való szembenézés és azok sikeres kezelése Bourne érdeklõdése a politika felé fordul,
komoly segítséget jelent a fogyatékossággal mivel kiemelten emberinek tekinti az említett tu-
való megbékéléshez, a megbékélés pedig bölcs dományt, ami érthetõ is, különösen, ha figye-
visszatekintésre készteti a tudóst: „Gyermek- lemmel kísérjük az iparosodás eredményeivel
kora talán a legnehezebb idõszak. Mint gyer- küzdõ egyesült államokbeli társadalom és

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 118
társadalomtudományok alakulásának, fejlõdé- munka után néznie, mint én jártam, akkor lesz
sének folyamatát. Az ekkor még fõleg viktoriá- igazán nehéz a dolga. Nyomorék mivolta súlyo-
nus hagyományokat követõ Egyesült Államok- san hátrányos helyzetbe állítja mindenütt, ahol
nak számos problémával kell szembenéznie, csak emberek szeme elõtt van, és jelentékte-
és ezek a problémák, csakúgy, mint a haladó lensége meggyõzi azokat, akikhez munkáért
gondolkodású értelmiség, beleértve Bourne-t folyamodott, hogy semmire sem alkalmas. (…)”
is, változtatásokat követelnek (PAUL, 1966). „ (…) A képzettség és ismeretség együtt
„Érdeklõdésem az emberi dolgok iránt talán javíthat a helyzeten, de egyedül és segít-
mindinkább elõnyömre vált, és sok kallódással ség nélkül, elveszett ember.” (BOURNE, 1974,
fenyegetõ helyzetet megédesített a számomra.” 409)
(BOURNE, 1974, 409) Korábban már utaltunk Megfigyelhetjük, hogy az esszében most
a fogyatékos ember szerepvállalására vonatkozó már felváltva, egymást kiegészítve, esetenként
gondolatok felvetõdésére; miért is érdekes ez egymásba fonódva van jelen távolságtartás és
most a számunkra újra Bourne-vel kapcsolato- személyes érintettség.
san? Egyrészt mert érdeklõdése arra készteti, Megkockáztathatjuk azt a kijelentést is,
hogy elmélyülten tanulmányozza az emberkö- hogy a személyes érintettség az általánosság
zeli tudományokat, tehát saját korlátainak fel- álarcát ölti magára, és uralja néhány bekezdés-
ismerésével, fogyatékosságának tudatában, ben az írást. Íme, egy példa:
annak elfogadásával képezze magát minden „Rosszabb nemigen történhet a fogyatékos-
lehetséges módon, és aktívan vegyen részt az sal, mint, hogy városi környezetbe csöppen.
õt körülvevõ társadalomban. Másrészt pedig Ezer látszólagos tapasztalat vezeti orránál fog-
mert az így szerzett tudás és ismeretek segít- va folyton-folyvást, izgatja, s egyszersmind letöri.
ségével egyszerre ráébred: „mennyire nincs Ez a tapasztalat fájdalmas kínlódást eredmé-
szerepem a játék irányításában” (BOURNE, 1974,
nyez – kínozza a pillanatnyi szükség, a meg-
409). Ez a felismerés valószínûleg fordulópon-
megismétlõdõ kudarc (…).” (BOURNE, 1974,
tot jelent Bourne életében. Az esszé ugyanis
409–410)
ebben a szakaszban a személyes érintettség
Feltételezhetjük, hogy az általánosság mö-
jelzése mellett újabb vízválasztóhoz érkezik, s
gött nem csupán a fogyatékos olvasó számára
ez nem más, mint a nyitás más emberek sorsa
érezhetõ a személyes élmények meghatározó
felé. Felfedezhetõ, hogy a tudomány, és azzal
szerepe. Ezt az érintettséget látszik alátámasz-
az emberi sokszínûség megértésére tett kísér-
tani az alábbi, ugyancsak általános alanyú
letek látszólag és vélhetõleg a valóságban is
mondat: „Az ember keveset várhat a tulajdon
háttérbe szorítják Bourne fogyatékosságának
szerepét, és táguló világlátása lehetõvé teszi erejétõl.” (BOURNE, 1974, 410)
számára, hogy valóban elhelyezze magát a vi- Aztán ismét lekerül az álarc, megjelenik az
lágban, és felismerje alkotóerejét, ráébredjen egyes szám elsõ személy. Saját tapasztalatából
elhivatottságára. kiindulva a tudós hangsúlyozza, hogy „a fõ-
Bourne szavaival összhangban a 21. szá- iskola pedig eszményi környezet a magamfajta
zad embere is minden bizonnyal elmondhatja, fogyatékosnak, mert az igazán nagy dolgok
hogy a fogyatékossággal élõ személy kizárólag versenyében nyit mezõnyt elõtte. Egyszerre
képzetten képes aktív, eredményes szerepvál- burjánzani kezd az önbecslése” (BOURNE, 1974,
lalásra, mivel számos esetben ma is megfigyel- 410). Az önbecsülés bevallottan jelentõs szere-
hetjük, hogy képzettség nélkül a fogyatékos- pet játszik minden ember életében, akár fogya-
sággal élõ embert csupán elfogadják, de nem tékossággal él, akár nem. E tekintetben Bourne
tûnik úgy, hogy valamiféle alkotó életet élhet. kivételesen szerencsés, mivel önbecsülése
Ami pedig a fogyatékossággal élõ képzett nem mindennapi környezetben kezd „burjánza-
embert illeti, sok esetben értetlenül fogadják, ni”. Hadd említsük meg azt a tudományos kí-
és Bourne, ha ma élne, minden bizonnyal azt is nálatot, amivel a Columbián találkozik. Ezek
megemlítené, hogy képzettségével együtt a fo- egyike az egyesült államokbeli modern gondol-
gyatékos ember alkalmasságát, valós képes- kodókra jellemzõ, fiatal filozófiai irányzat, a prag-
ségeit is megkérdõjelezik. Erre az esszé alábbi matizmus, aminek elsõ dokumentuma Charles
gondolataiban találunk utalást: S. Peirce (1839–1914) How to make our ideas
„A legmegfeszítettebb küzdelem mégis ta- clear? (Hogyan tegyük világossá eszméinket?
lán az üzleti életben várja a fogyatékost. Ha címû, 1878-ban megjelent mûve (MÉSZÁROS–
vagyon, képzettség vagy befolyás nélkül kell NÉMETH–PUKÁNSZKY, 2003, 178).

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 119
A pragmatizmus másik kiemelkedõ szemé- dolog lenne azt állítani, hogy a mostanra be-
lyisége, William James megközelítése magával következett szemléletváltás már nem vezet ilyen
ragadja a különösen problémaérzékeny fiatal következtetésekhez, de el kell gondolkodnunk a
Randolph Bourne-t. James ugyanis Peirce prob- feltételezés igazságtartalmán, idõszerûségén,
lémafelvetését „átfogó igazságelméletté fej- és máris adódik néhány kérdés: Vannak-e ma
lesztette, amely szerint: »igaz az, ami az ember is, és hányan, gyermekkorukat keserûen meg-
munkaképessége, a gyakorlati cselekvés (gö- élõ fogyatékos emberek? Lehet-e, és ha igen,
rögül: pragma) szempontjából hasznos« (MÉ- mi módon könnyebbé tenni ezt az életsza-
SZÁROS–NÉMETH–PUKÁNSZKY, 2003, 178). James kaszt?
pragmatizmusértelmezése tehát egész életén Ugyancsak gondolat- vagy vitaébresztõ
át jelentõs mértékben hat Randolph Bourne lehet az alábbi elgondolás is: „(a fogyatékos-
világlátására. Dewey, a pragmatizmus egyik, sággal élõ személy) Mindenképpen szemben
ugyancsak közismert, emblematikus képvise- áll a világgal, és nagyon ügyelnie kell, nehogy
lõje elfogadja Bourne véleményét, amely sze- kedélytelenül, dacosan nõjön fel (…)” (BOURNE,
rint kizárólag James felfogása tartalmazza szá- 1974, 412). Megdöbbentõ ez a megfogalmazás
mára mindazt, ami a pozitivizmusból hiányzik és a dolgozat elején említett, a Római Biro-
(PAUL, 1966, 24). dalomból származó írásos emlékben szereplõ
Az intellektuális elismertség, az új élethely- megállapítás: „Jobb óvakodni a testileg sérült
zet újfajta kihívások, nehézségek elé állítja embertõl, mert fizikai hátránya törvényszerûen
Bourne-t; így szerzett tapasztalatai a követke- keserûvé, gonosszá teszi õt” (BÖSZÖRMÉNYI,
zõképpen jelennek meg az esszében: „Ha a fo- 2003, 22).
gyatékos fiatalembert minden bevezetés nélkül Az esszé e szakaszában a fentiek átgondo-
lökik be a való világba, az élet sokkal bonyolul- lásával arra a következtetésre juthatunk, hogy
tabb képlet elõtte, mint az épkézlábak elõtt. (…) a paradigmaváltás nem csupán a többségi tár-
Szinte fel kell építenie ismét a világot, és ap- sadalommal szemben támasztható elvárás. Fel-
ránként magyarázatot keresnie rengeteg do- nõtté válásunk azzal a bölcsességgel is meg-
logra, amit az épkézláb nem lát érthetetlennek.” ajándékoz bennünket, hogy amellett, hogy újra
(BOURNE, 1974, 410–411) összerakjuk a világot, magunkat is higgadtab-
A fiatal tudós, esszéista érdekes megfigye- ban helyezzük el benne. Felismerjük mások
lésrõl számol be: „(…) az ember öregedésével segítésének lehetõségét, ami mai szóhaszná-
fogyatékosságának tudata mindinkább elhalvá- lattal élve társadalmi szerepvállalásnak tekint-
nyul” (BOURNE, 1974, 412). Jóllehet ismeretle- hetõ.
nek elõttünk e tárgykörben végzett kutatások Így, felnõttként eljuthatunk a befogadáshoz,
eredményei, mégis, szinte teljes bizonyosság- derül ki Bourne szavaiból, amelyek most már
gal állíthatjuk, hogy létezik olyan fogyatékos- megint egyes szám harmadik személyben fo-
sággal élõ személy, aki egyetért ezzel a megál- galmazzák meg a minden kétséget kizáróan
lapítással. (Bár egy közelmúltbéli beszélgetés egyes szám elsõ személyû élményeket: „(a fo-
egyik résztvevõje kifejezetten és határozottan gyatékos ember) azt tapasztalja, hogy mások
ellentmondott Bourne ezen észrevételének.) nézõpontjával érintkezik, és része lesz a meg-
Ha a fogyatékosság tudatának elhalványulása értés és az értékén-értékelés újonnan felfe-
alatt a fogyatékossággal való megbékélés ér- dezett örömében (…)” (BOURNE, 1974, 413).
tendõ, akkor minden bizonnyal létezik számos Természetes, hogy felnõttként ébred rá, „mi
olyan fogyatékos személy, aki az alábbi meg- az az egy-két törekvése, amelyre futja tehetsé-
állapítást is teljes meggyõzõdéssel hagyja jóvá: gébõl”. Azt viszont nagy meglepetéssel olvas-
„Hanem ehhez fel kell nõni… S ez a legjobb, hatjuk: „Mert ha egyszer csakugyan felnõtt, azt
ami a fogyatékossal történhet.” (BOURNE, 1974, fogja észrevenni, hogy egyéniségéhez megjött
412) az önbecsülése” (BOURNE, 1974, 413). Érdekes
Bourne mély fájdalommal, mégis szigo- ez az elgondolás, és korunkban nem tûnik egy-
rúan, kemény szavakkal összegzi a gyermek- értelmûnek. Amit viszont egyértelmûen megfo-
és az ifjúkor jellemzõit: „(a fogyatékos ember) galmaz Bourne – és bizonyára sokak helyeslésé-
Gyermekkorában nem lelhette örömét, ifjúkorá- vel, jóváhagyásával találkozik– az a következõ
ban is alig valamivel többet. Vannak idõk, ame- megállapítás:
lyeken a lehetõ leggyorsabban túl kell esni. „A felnõttség hitem szerint nem csupán kor
Mert sem õ nem fogja megérteni a világot, sem kérdése, hanem a visszatekintés, megértés ké-
a világ õt” (BOURNE, 1974, 412). Szerencsés pessége, az ember türelme tulajdon tapasz-

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 120
talataihoz, bármilyen keservesek is voltak.” „HA EGYSZER NYOMORÉKSÁGODBÓL INDULSZ KI,

(BOURNE, 1974, 413) ÉS FÖLTESZED, HOGY ABBÓL INDUL KI MÁS IS,
LEGALÁBB A TÁRSAS ÉLETED KÖRÉT TÁGÍTSD,
AMENNYIRE TUDOD.” (BOURNE, 1974, 413)
FOGYATÉKOS ÉS HÁTTÉRBE
– Szerencsésebb az ember élete, ha látókörét
SZORÍTOTT EMBEREKNEK SZÓLÓ barátai segítségével bõvítheti, mert az új is-
TANÁCSAI meretek, új szemléletek alkalmassá teszik arra,
hogy megbékélhessen saját helyzetével. A meg-
Bourne az esszé végén már eltekint a kívülálló, békélés pedig kevésbé teszi tüskéssé az
szemlélõdõ-szerû megközelítéstõl, a hosszú embert.
utat megtett fogyatékos tudós érintettségének
vállalásával és bölcsességével tanácsokat ad a „NE TEKINTSD AZ ÉLETET NAGYON KOMOLYAN,
fogyatékossággal való megbékéléshez. E taná- NE ENGEDD, HOGY A TÁRSAS KÖZMEGEGYEZÉSEK
csokat ma is érdemes átgondolni, és idõsze- KEDVED SZEGJÉK.” (BOURNE, 1974, 413–414)
rûségük ellenére, vagy talán épp aktualitásuk
– Az ember hajlik arra, hogy mindent túl ko-
hangsúlyozása érdekében érdemelnek, igé-
molyan vegyen, és akkor már csak egy lépés,
nyelnek (ezért jennek az írásnak a szerzõje ál-
hogy a sikertelenséget a fogyatékosságnak tu-
tal kapnak is) némi magyarázatot.
lajdonítsa, innen pedig csupán egy hajszál vá-
„NÕJ FEL, AMILYEN GYORSAN CSAK LEHET.” laszt el minket a Római Birodalomból szárma-
zó, és már többször említett, írásos emlékben
(BOURNE, 1974, 413)
megfogalmazott intelem igazságtartalmától.
– A gyerekkor számos esetben a saját világ
kialakulását segítheti elõ annak ellenére, hogy „HUMOROD MINDIG LEGYEN KÉZNÉL,
a ma uralkodó szemlélet a befogadást szor- ÉS REKESZD KI LELKEDBÕL A KISEBBRENDÛSÉG
galmazza. Feltételezhetjük, hogy a befogadás BETEGES ÉRZÉSEIT.” (BOURNE, 1974, 414)
elsõ lépcsõfoka az elfogadás, az elfogadás
– A humorérzék minden, fogyatékossággal élõ
azonban nem minden esetben mutatkozik ins-
személy elengedhetetlen eszköze, mert hiánya
pirálónak, fejlesztõnek.
esetén hajlamos a többségi társadalom azt
„NEVELJ MAGADBAN SZÉLES KÖRÛ
gondolni, hogy érthetõ a keserûség, hiszen az
ilyen állapot senkit sem örvendeztet meg. De
ÉRDEKLÕDÉST, ÉS ÁPOLD A BARÁTSÁGOKAT (…)”.
milyen ez az ilyen állapot? A közelmúltban el-
(BOURNE, 1974, 413)
terjedt, a fogyatékossággal élõ emberek élet-
– Barátai már el- és befogadták az embert, és helyzeteit szemléltetni hivatott érzékenyítés
nem bizonytalanodnak el képességeit illetõen. vélhetõleg a félreértés kizárása érdekében pró-
Ez a biztonság valóban kiteljesedéshez vezethet. bál hidat építeni a többségi társadalom és a fo-
gyatékossággal élõ emberek között, ám ez
„HASONLÓKÉPPEN, NEVELD MÛVÉSZI gyakran készteti az embert olyan következteté-
HAJLAMODAT, MERT EBBEN TALÁLOD MAJD MEG sekre, hogy a fogyatékossággal élõ személyek
A LEGTARTÓSABB MEGELÉGÜLÉSED, SÕT TALÁN „világa” minden érdeklõdõ által megtapasztal-
MEGÉLHETÉSED IS.” (BOURNE, 1974, 413) ható, megismerhetõ. Több érintett személy
– Jóllehet a mûvészi hajlam messze nem a fo- azonban osztja véleményünket, amely szerint
gyatékosság természetes velejárója, mindent ez téves elgondolás, mivel mindenki inkább
célszerû megtenni annak valódi fejlesztéséhez, magát keresi egy-egy érzékenyítõ helyzetben.
kimûveléséhez, még akkor is, ha tudjuk: „A si- Lehet, hogy kommunikáció kezdõdik egy-egy
ker természetesen az istenek térdén nyugszik” élményparkban, de a párbeszéd számos té-
(BOURNE, 1974, 413). Nem elég csupán fogya- nyezõ, pl. humorérzék híján, elõfordul, hogy
tékossággal élõnek lenni, keményen meg kell elmarad. Vigyázni kell a sajátos humor hangsú-
dolgoznunk a sikerért. lyozásával is. A „kisebbrendûség” pedig hitel-
telennek tûnhet, ha túl gyakran hangsúlyozzuk.

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:25 Page 121
„ÍGY IS ELÉBE MÉGY MAJD A MÁSOK tanácsokkal, irányvonalakkal szorgalmazza,

ROKONSZENVÉNEK, ÉS HA NEM TAPASZTALOD, hogy az ifjúság mi módon negligálja, szüntesse
HOGY A ROKONSZENVED MÁSOKÉVAL FÉLÚTON meg a múlt nemzedékek által örökül hagyott
TALÁLKOZIK, BIZTOSRA VEHETED, HOGY tradíciókat (PAUL,1966, 33).
NYOMORÉKSÁGOD BESZÛKÍT, Ez az esszé Bourne kirekesztését eredmé-
nyezi. Szinte minden korábbi barátja elfordul
S A LELKED ZSUGORÍTJA.” (BOURNE, 1974, 414)
tõle, és publikációinak témáit is szigorítják. Prob-
– Megérkeztünk ahhoz az elszigetelõdéshez, lémaérzékenysége és ötletgazdagsága azon-
amit a fogyatékossággal élõ ember magának ban arra készteti, hogy más utat válasszon kriti-
okozhat, ha nem figyel eléggé a körülötte zajló kai meglátásai kifejezésére és kifejtésére.
eseményekre, ha nem reflektál azokra, saját fo- Mindent megpróbál, hogy hangot adjon az
gyatékosságát háttérbe szorítva. általa felfedezett hibáknak, tévedéseknek, és
azoknak a megoldásoknak, amelyek – meglá-
„EGYSZÓVAL, NÉZZ KIFELÉ – NÉZZ KÖRÜL, TÉGED tása szerint – elõmozdítják a hibák kiküszöbö-
ÉRDEKLÕ DOLGOK UTÁN, TÉGED ÉRDEKLÕ EMBE- lését. Választott (?) tudományterülete az okta-
REKÉRT, BARÁTSÁGOKÉRT, EGYÉNISÉGED KIFEJE- tás-nevelés lett.
ZÉSEINEK ALKALMAIÉRT.” (BOURNE, 1974, 414) Az oktatói szándék, a radikalizmus korai
– Küzdj tehát meg helyzeteddel, vagy inkább, esszéiben is megfigyelhetõ. Már a Fogyaté-
fogadd el fogyatékosságodat, békélj meg vele, kosságok bölcselete is radikális gondolatokat ír
mert így (és csak így) lehetsz tevékeny része le. Az esszé hangvételébõl méltán következtet-
a világnak, amelynek „… ízig-vérig része vagy” hetünk arra, hogy önmagára nézve is érvényes-
(BOURNE, 1974, 414). nek tekinti kritikus elvárásait. Nevelési szándé-
kaira, mások segítésére pedig kiváló példa az
Áttekintve az esszét, végiggondolva a tanácso- a néhány megfontolandó tanács, amely az
kat, minden kétséget kizáróan megállapíthat- esszét zárja.
juk: cseppet sem véletlen, hogy Bourne-t na- Átgondolva a Bourne életével kapcsolatos
gyon elismert, tehetséges esszéistának tekintik ismert tényeket és az esszében elmesélt ta-
kortársai, egyszóval befogadják. Mi sem bizo- pasztalatokat, arra következtethetünk, hogy a tu-
nyítja ezt jobban, mint hogy 1913 júliusában dós elsõsorban radikális, az akkori intellektuális
a Gilder Fellowship Program támogatásával egy szemlélettõl jelentõsen eltérõ gondolatai miatt
évet tölthet Európában (PAUL,1966. 25). Angliai rekesztõdött ki, fogyatékossága – vélhetõleg –
nem, vagy csupán elenyészõ szerepet játszott
és franciaországi tartózkodását követõen Olasz-
kirekesztõdésében.
országba, majd Németországba utazik. Ott ta-
1918. december 22-én, életének 32. évé-
pasztalja meg az I. világháború kitörésének le-
ben Randolph Silliman Bourne influenzában el-
írhatatlan élményeit. Bár egész életében egyéb-
hunyt, maga mögött hagyva e páratlan, pótol-
ként is a béke szószólója, a háborús élmények
hatatlan portrét saját generációjáról minden
még elkötelezettebbé teszik a békébe vetett hi-
késõbbi generáció számára.
te mellett.
Visszatérve Európából, Bourne minden tõle
„Ez a kis verébszerû, torz
telhetõt megtesz, hogy hangot adjon a kultúrák
fekete köpenyes ember
sokszínûségébõl eredõ különbségekkel kap-
örök fájdalmát tûrve,
csolatos aggodalmának a háború viszonylatá-
parittyájában kaviccsal
ban, szószólója lesz a saját egyesült államok-
gyõzte le Góliátot.”
beli kultúra elõmozdításának, a viktoriánus ha-
(DOS PASSOS 1932/1969, 396–397)
gyományok felszámolásának (PAUL,1966. 30).
Nyilvánvaló volt számára ugyanis, hogy az Egye-
sült Államok háborús részvétele komoly ve- ÖSSZEGZÉS
szélyekkel jár a nemzet egységes kultúrájának
kialakulása szempontjából, és erre leghíresebb, Ismeretes, hogy évezredes története során az
sokak által legradikálisabbnak tartott esszé- ember sokféleképpen közelített a fogyatékos-
jében figyelmeztet is. Ez az esszé a Trans- sággal élõ emberekhez, és jól tudjuk azt is,
national America (1916). Az esszé erõs kritikai hogy a fogyatékossággal élõ emberek ugyan-
érzékkel íródott munka, amely éleslátással bí- csak különféle képeket festenek önmagukról.
rálja az idõsebb generációkat, ugyanakkor Ami valamennyi hiteles ábrázolásban közös, az

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 122
a fogyatékosság maradandósága. A mara- így téve még hitelesebbé a fogyatékos em-

dandósággal való megbékélés páratlan példája berek többsége által is különösen hitelesnek
Randolph Bourne Fogyatékosságok bölcselete tekintett ábrázolást. A Fogyatékosságok böl-
(The Philosophy of Handicap) címû esszéje. cselete tehát egy tudós különleges, bizalmas
Irodalmi értékén túl az esszé mindmáig idõszerû vallomása. Ugyanakkor mégis több mint vallo-
gondolatai, bölcseletei félelmetes hitelességgel más, vagy egy állapot õszinte ábrázolása. Min-
festik le a fogyatékos ember lelkében végbe- den túlzás nélkül állíthatjuk, hogy a mû mérföl-
menõ változásokat gyermekkorától felnõttkoráig. dkõnek tekinthetõ azon az úton, amelyen re-
Jóllehet az esszé elején Bourne még a mélhetõleg már elindult a fogyatékossággal élõ
fogyatékosság sajátosságainak kizárólag ob- emberek zöme, hogy aktív, alkotó szerepet vál-
jektív ábrázolására törekszik, azok alátámasz- lalhasson a világban, érvényesítse jogait, és el-
tására viszont tapasztalatait hívja segítségül, nyerje méltóságát.
IRODALOM
BOURNE, R. S. (1911): The handicapped. The Atlantic Monthly, September, 320–329; http://www.randolphbourne.colum-
bia.edu/the_handicapped.pdf (A letöltés ideje: 2011. május 5.)
BOURNE, R. S. (1913): The handicapped. http://www.ragged-edge-mag.com/0501/0501ft2-1.htm (A letöltés ideje: 2011.
május 5.)
BOURNE, R. S. (1913): Fogyatékosságok bölcselete. In: ORSZÁGH (1974), 405–414.
BÖSZÖRMÉNYI GY.: (2003): Fiókszavak – a honi mozgássérültek kalauza. Szabad Föld Kiadó, Budapest.
CROWTHER, J. (ed.) (1999): Oxford Guide to British and American Culture. University Press, Oxford.
DOS PASSOS, J. (1932/1969): Nineteen nineteen. Signet, New York. (Az eredetit 1932-ben publikálta.)
DRABBLE, M. (ed.) (2000; 6th ed.): The Oxford Companion to English Literature. Oxford University Press, Oxford – New
York.
GORDOSNÉ SZ. A. (1981): Gyógypedagógia-történet I. – Egyetemes gyógypedagógia-történet a XX. századig.
Tankönyvkiadó, Budapest.
KÁLMÁN ZS. – KÖNCZEI GY. (2002): A Tajgetosztól az esélyegyenlõségig. Osiris Kiadó, Budapest.
MÉSZÁROS I. – NÉMETH A. – PUKÁNSZKY B. (2005): Neveléstörténet – Bevezetés a pedagógia és az iskoláztatás történetébe.
Osiris Kiadó, Budapest.
NAGY Z. É. – KÖNCZEI GY. – HERNÁDI I. (2009): A fogyatékosságtudomány útjai kettõs történeti keretben, avagy elsõ, kísérleti
metszet a fogyatékosságtudományról. In: Fogyatékosság és társadalom, 1, 93–109.
OATES, J. C. (ed.) (2000): The Best American Essays of the Century, Houghton and Mifflin, Boston – New York.
ORSZÁGH L. (szerk.) (1974): Az el nem képzelt Amerika. Az amerikai esszé mesterei. Európa Könyvkiadó, Budapest.
PAUL, S. (1966): Randolph Bourne. Pamphlets on American Writers, No. 60., University of Minnesota – Copp Clarke
Publishing, Toronto.
SENECA (1980): Vigasztalások. Erkölcsi levelek. Európa Könyvkiadó, Budapest.
DISABILITY CULTURE

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 123
KOVÁCS KRISZTINA
R OBERT C AMPBELL : A Z EGÉR 1

Novellaelemzés
Az elbeszélés a Philip Marlowe visszatérése címû antológiában jelent meg Raymond Chandler születésének századik
évfordulójára. A könyv szerkesztõje, Byron Preiss és az újabb Philip Marlowe-történetek írói – 23 ismert, egyesült
államokbeli krimiíró – Chandler elõtti fõhajtásnak szánták ezt az antológiát. Fogyatékosságtudományi szemszögbõl
különös lehetõségeket hordoz a novella által bemutatott helyzet, mivel két, Down-szindrómával élõ fõhõsének egyike
gyilkossá válik. Ezt a helyzetet elemzi gazdag, figyelmesen használt eszköztárral a Szerzõ.
Az elbeszélés a Philip Marlowe visszatérése a detektív közötti játszma háttereként érdekes.

címû antológiában jelent meg Raymond Chandler Hiszen a jó krimikben minden mozzanat, min-
születésének századik évfordulójára. A könyv den kis részlet a játszmával (a gyilkosság elkö-
szerkesztõje, Byron Preiss és az újabb Philip vetésével és leleplezésével) összefüggõ sze-
Marlowe-történetek írói – 23 ismert, egyesült miotikai funkciót kap”. E séma alól Chandler
államokbeli krimiíró – Chandler elõtti fõhajtás- bûnügyi novellái kivételt képeznek. Chandler
nak szánták ezt az antológiát. Huszonhárom írásai nem csupán a bûnös és a nyomozó kö-
szerzõ huszonhárom Philip Marlowe-ról szóló zötti játszmáról szólnak, hanem emberi konflik-
novelláját tartalmazza a gyûjtemény, s mintegy tusokat ábrázolnak, a bûn gyökereit, okait is
ráadásként Raymond Chandler utolsó Philip keresik. Marlowe figurája egyszerre hétköznapi
Marlowe-történetét: A ceruza (The Pencil) címût.2 és különleges. Magányos, de nem depressziós.
Lehetne akár élvhajhász is, hiszen dohányos,
szereti az életet, vonzza a nõket, nem veti meg
A MARLOWE-FIGURA az italt sem. Mégsem érezzük könnyelmû sze-
mélyiségnek, mivel állandó harcban áll lelkiis-
Raymond Chandler (1888–1959) az egyesült meretével, és tetteivel meggyõzõen bizonyítja
államokbeli krimiirodalom legismertebb alakja, erkölcsi tartását. Adamson (2009) szerint Mar-
az ún. hard-boiled típusú bûnügyi regény meg- lowe figurája az egyesült államokbeli magán-
alkotója. Irodalmi munkássága a ’30-as évek nyomozók kliséjévé vált, õstípussá, amely mé-
derekán, ponyvaregényekkel kezdõdött, majd lyen beleivódott a közösségi tudatba.
regényeket és forgatókönyveket is írt. Legna-
gyobb sikerét detektívtörténeteivel érte el, ame-
lyeknek híres figurája Philip Marlowe, a ma- A CSELEKMÉNY ÉS
gánnyomozó. „Chandler a detektívirodalom
modernizálásánál többet is tett: erkölcsi tükröt A FOGYATÉKOSSÁGGAL KAPCSOLATOS
alkotott belõle, amelyet az amerikai társadalom SZTEREOTÍPIÁK
elé tartott” (HUME, 2009).3 Bánki Éva (2008)
egyik kritikájában így fogalmaz a detektíviro- Az egér címû novella Marlowe életének azt
dalomról: „Minden detektívtörténet egyazon szakaszát jeleníti meg, amikor a nyomozó hat
alapsémára, egy ismétlõdve variálódó herme- hónapnyi házasság után elhagyja gazdag fe-
neutikus kódra, azaz egy bûncselekmény el- leségét, és visszatér Los Angelesbe, hogy új
követésére és a tettes lassú, fokozatos lelep- életet kezdjen. Kiadó lakást keres azon a kör-
lezésére épül. A társadalmi tér, ahol a tettet nyéken, ahol házassága elõtt élt, eközben tûnik
elkövetik és leleplezik, csak a kód, a bûnözõ és szemébe a Down-szindrómával élõ fiatal fiú és
1 A mû eredeti címe: Mice, Az egér. Az itt közölt szöveg az ELTE Neveléstudományi Doktori Iskolájának gyógypedagó-
giai programjában, a disability studies tantárgy keretében íródott.
2 Byron Preiss (ed., 2003).
3 A szerzõ, Kovács Krisztina fordítása.
ROBERT CAMPBELL: AZ EGÉR 123

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 124
lány, amint épp egy szemeteskukával bajlód- Januáriától, és szemet is huny a nyilvánvaló
nak az utcán. Marlowe kezdetben kissé mókás- agresszivitás felett. E struccpolitika ideológiai
nak, késõbb furcsának találja a pár látványát. alapját a „saját dolgommal törõdöm” kijelentés
Ez az érzés azonban hamarosan átcsap adja.
émelygésbe, amit bûntudat és sajnálat követ. Marlowe kiveszi az üres, bútorozatlan la-
Halász László a pszichikai feszültségkeltésben kást, és elsõ estéjének magányában, az abla-
az ambivalenciát tartja a leghatásosabbnak. kon kinézve felfedezi, hogy a szemközti ház
„Az ambivalencia az ellentétes és egymást alagsorából fény szûrõdik az utcára. Unatkozik
megszüntetni kívánó, de nem tudó tendenciák is, társaságra is vágyna, de fel is támad benne
váltakozásával egyszerre kelt vágyat és szo- a nyomozó kíváncsisága. A szuterénben meg-
rongást, rokon- és ellenszenvet, közeledést és pillantja Bennyt, amint régi, rongyos matracon
távolodást.” (HALÁSZ, 1971, 28) ülve olvas. Itt találjuk a második cáfolatát az ér-
A magánnyomozó kezdeti, egymással har- telmi fogyatékos emberekkel szemben támasz-
coló érzései hamarosan lecsillapodnak: „álltam tott elõítéleteknek: a fiú olvas, képregényt ol-
ott, és figyeltem õket, míg végül elöntött egy vas. A vele folytatott beszélgetésbõl kiderül
kellemes érzés, mint amikor valaki egy gyerme- Marlowe számára, hogy Benny és Minnie jó ba-
ket figyel, aki ártatlan szemekkel mindig kész rátok, talán szerelmesek is egymásba. Mar-
nevetni vagy sírni”. A novella szerzõje, Camp- lowe azonban azt is megtudja, hogy Januaria
bell az érzelmi váltást már a szöveg elsõ né- rendszeresen behívja Minnie-t a lakásába, és
hány sorában jelzi, ezzel mintegy elõrevetítve hogy a lány szolgáltatásai részét képezik an-
Marlowe-nak az intellektuális fogyatékossággal nak az „egyezségnek”, aminek fejében a fia-
élõ pár iránti pozitív attitûdjét és a személyiség- talok ott lakhatnak a pincében, és némi ételt is
fejlõdésében rejlõ lehetõségeket. kapnak a házfelügyelõtõl. A Benny és Marlowe
A karakterek jellemzését követi az elsõ ag-
közötti párbeszédbõl kiderül, hogy Benny sejti:
resszív és már krimiszerû jelenet a durva és
Januaria szexuálisan molesztálja a lányt. Azon-
üvöltözõ házmesterrel, aki a fiatal pár hangos
ban igyekszik elhitetni magával, hogy „semmi
nevetésére, annak mintegy ellenpontjaként lép
rossz nem folyik odabent”. Marlowe számára
be a történetbe. Marlowe itt nem csupán kívül-
fény derül a fiatalok megalázó, kiszolgáltatott
álló megfigyelõ, már összenézett, és cinkos
és fenyegetett helyzetére, hiszen Benny nem
kapcsolatot is kiépített a két értelmi fogyatékos
akarja, hogy a nyomozó beavatkozzon, vagy
fiatallal, ez pedig az érzelmi azonosulás kezde-
fellépjen a zsarnok Januaria ellen. A fiú fél,
te. A házmester üvöltése átcsap tettlegesség-
hogy elszakítják õt a lánytól, és attól fél attól is,
be, seprûnyéllel próbálja a lányt megütni. Ezt
a megalázást a nyomozó nem hagyja szó nélkül, hogy Januaria újból megveri õket.
eleinte igyekszik szavakkal meggátolni a ház- A történet Marlowe bérelt lakásán folyta-
mester brutalitását, hatástalanul, ezért végül tett- tódik, amikor két rendõr faggatja a magánnyo-
leg beavatkozik a védelmében, és leüti a ház- mozót a Januariával kapcsolatos összetû-
mestert. Így ismerkedik össze Minnie-vel és Ben- zésérõl. Mint kiderül, a házmestert megölték az
nyvel, a Down-szindrómás fiatal párral, akiktõl alagsorba vezetõ lépcsõházban. Amikor a nyo-
megtudja, hogy az agresszív házmester a mun- mozókkal átmennek a tett színhelyére, az is
kaadójuk és valamiféle gyámjuk. kiderül, hogy a támadás szexuális aktus köz-
Marlowe aztán a fiataloktól kér információt ben, vagy az után érte a házfelügyelõt. Marlowe
kiadó lakás ügyében. A jelenet kulcsfontossá- a pincelakásban találja Bennyt és Minnie-t, akik
gú: az elsõ cáfolat az intellektuális fogyatékos- ijedten kapaszkodnak össze. Senki nem fel-
sággal kapcsolatos sztereotípiákra, hiszen tételezi, hogy õk lehettek a tettesek. Újabb szte-
Marlowe megkapja a választ, így éppen a két reotípia oszlik semmivé a történet végén: az,
Down-szindrómás személy segíti hozzá a meg- amely szerint az értelmi fogyatékos személy ar-
felelõ lakás megtalálásához. ra sem képes, hogy a rajta elkövetett bûnt meg-
Késõbb, Marlowe érdeklõdésére, a kiadó torolja, sõt, még arra sem érdemes, hogy szem-
lakás gondnoka, Mr. Bochos elmondja, hogy tanúként kihallgassák.
a fiatalok Januariának, a házmesternek dolgoz- A katarzis bekövetkezik: a bûnt bûnhõdés
nak. A háziúrral folytatott beszélgetés közben követi. Marlowe érzelmi azonosulásának csúcs-
hangzik el elõször az egér szó Bochos szájából pontjaként foghatjuk fel a mû utolsó mondatát:
az értelmi fogyatékos fiatalok megnevezésére. „Benny, Minnie, valamint jómagam otthon
Az is kiderül, hogy Bochos tart a házmester voltunk.”
124 ROBERT CAMPBELL: AZ EGÉR

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 125
A SZEREPLÕK A FOGYATÉKOSSÁGHOZ A humánus magánnyomozói karakter ellen-

pontja Januaria, az agresszív, faragatlan ház-
VALÓ VISZONYULÁSUK SZERINT felügyelõ, aki testileg és lelkileg is megalázza
A novella szereplõinek jellemábrázolása nyo- az értelmi fogyatékos fiatal párt. Õ egyértelmû-
mon követhetõ a fogyatékossággal való viszo- en negatív szereplõ, erkölcstelen, perverz és
nyuk összehasonlításával. Ahogy Návai Anikó gonosz. Az õ figurája talán mégsem olyan hite-
fogalmaz: „Minden helyzetet szereplõk hoznak les, mint Marlowe-é, mert személyiségének csu-
létre, azáltal, hogy egymással viszonyt alkotnak. pán ezt az egyetlen vonását ismerjük meg.
Adott helyzeten belül a szereplõk viszonyulhat- Karakterének megformálása egysíkú, és jel-
nak egymáshoz, korábbi, késõbbi helyzetekben lemének lehetséges kibontakozásában halála
elõforduló szereplõkhöz, más szereplõk viszo- akadályozza meg. Igaz, hogy a cselekmény fo-
nyaihoz, más helyzetekhez, sõt a megelõzõ egész lyamatában aktív része van, ez a statikus sze-
helyzetsorhoz is. A szereplõk így viszonypólu- mélyiségállapot azonban inkább passzív
sokként értelmezhetõk.” (NÁVAI, 1971, 137) szereplõvé teszi. Szerepe leginkább Benny és
A cselekmény tehát Benny és Minnie, a Down- Marlowe személyiségváltozásának kiváltásá-
szindrómás pár figurái köré szövõdik. Õk jelení- ban rejlik.
tik meg az intellektuális fogyatékosság mind- A novella jellegzetes figurája Bochos úr, az
azon jellemzõit, amelyek a kiszolgáltatottság- apartmanház gondnoka. Bár mellékszereplõ,
gal, a függéssel, az elnyomottsággal, a testi és a fogyatékossághoz való viszonyulása központi
a lelki nyomorral azonosíthatók, és amelyek jelentõségû, tele rejtett és nyílt elutasítással.
a társadalmi sztereotípiáknak is megfelelnek. Bochos a közönyös kispolgár archetípusa, aki
Benny karaktere azonban magában rejti a fejlõ- az átlagember által képviselt társadalmi szte-
désre való lehetõséget, õt gazdagabban is áb- reotípiák hordozója, megszemélyesítõje is egy-
rázolja az író, mint a lány figuráját. Az értelmi ben. Õ a legnegatívabb figura az elbeszélés-
fogyatékosságról alkotott közhiedelmeket Ben- ben. Nem olyan mûveletlen és tudatlan, mint
ny többször is megcáfolja: van humorérzéke; Januaria, viszont az értelmi fogyatékos fiatalok
mély érzelmekre képes, szeretni tud; felelõs- sorsa iránti cinizmusa minden megnyilvánulá-
séget érez barátja, párja iránt; értelmesen tölti sát áthatja. Õ az, aki egereknek hívja a Down-
a szabadidejét; érti az ok-okozati viszonyt; van szindrómás párt, elmondása szerint minden
jövõképe; cselekedni tud, még ha ez a cseleke- fogyatékos embert így nevez, mivel „egy pár
det elítélhetõ is. egér agyával sem rendelkeznek”. A novella fo-
Philip Marlowe a kemény, jóképû, „macsós, lyamán többször nem is tûnik föl, így személyi-
amerikai” magánnyomozó archetípusa. Õ a fõ- ségének, karakterének változásáról, fejlõdésé-
hõs, akivel az olvasó akkor tud elõször azono- rõl nem beszélhetünk. Campbell – úgy tûnik –
sulni, amikor kiderül, hogy magánéleti válságba szándékosan nem adja meg erre az esélyt az
került, tehát sebezhetõ. Azt is feltételezhetjük, „átlagembernek”. A társadalomban mélyen
hogy ettõl a krízistõl ez az egyébként is érzõ begyökerezett elõítéletek kevéssé tudnak egy
figura még érzékenyebbé, még empatikusabbá novella néhány órát átfogó keretein belül meg-
vált. A második azonosulási pont éppen a Down- változni.
szindrómás párhoz fûzõdõ viszonya, e viszony A két rendõr igazi mellékszereplõ, nem ala-
alakulása, fejlõdése. Marlowe õszintén feltárja kítják, még csak nem is befolyásolják a cse-
kezdetben negatív érzelmeit, elõítéleteit, majd lekményt. Jellemvonásaikban nagymértékben
bûntudatát, amelyeket az értelmi fogyatékos- különböznek egymástól: Menafee az embersé-
sággal való találkozáskor átél. Ettõl válik embe- gesebb és a kedvesebb, Schindler mogorvább,
rivé és elfogadhatóvá még azok számára is, udvariatlanabb, durvább. Ami azonban közös
akik egyébként egyáltalán nem kedvelik a ke- bennük, az az értelmi fogyatékossággal kap-
mény magándetektív figuráját. Az érzelmi azo- csolatos rejtett elutasításuk. Levegõnek nézik a
nosulás akkor válik teljessé, amikor Marlowe Down-szindrómás fiatalokat, fel sem tételezik,
feladja nyomozói énjét: elhallgatja a rendõrök hogy a bûncselekménnyel kapcsolatban akár
elõtt azt, hogy tudja, ki a gyilkos, s teszi ezt szemtanúként, akár gyanúsítottként szóba jö-
még akkor is, ha ezzel morális határokat fesze- hetnének. Ezzel a fogyatékosság tényét és az
get. (Az ilyen példa viszonylag ritka a chandleri ezt hordozó személyeket is negligálják. (Ezt az
ouvre-ban.) attitûdöt gyakran tapasztalhatjuk hivatalnoki
pozícióban lévõ személyeknél. A hivatalnok el-
beszél a fogyatékos személy feje felett:

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 126
gyakran nem is hozzá intézi mondatait, kérdé- ret, ugyanúgy, ahogyan késõbb George is ezt
seit, mivel nem feltételezi, hogy megfelelõ vá- teszi vele. A helyzet paradoxona, hogy mindkét
laszt kaphat.) gyilkosság szeretetbõl történik, azonban külön-
bözõ okokra vezethetõk vissza. Lennie túlsze-
reti az egeret, testi erejével akaratlanul öli meg.
AZ EGÉR SZÓ KONNOTÁCIÓI George azonban szándékosan veszi el barátja,
Lennie életét, azért, hogy megvédje õt a dü-
A novella címe maga a kulcsfogalom: Az egér.
höngõ tömegtõl. Az egér éppúgy áldozat, mint
Vajon milyen összefüggés van a címben szerep-
Lennie. Ebben a kisregényben az egér és Lennie
lõ – eredeti jelentése szerint szeretetre méltó kis
sorsa, élete olyan szinten összekapcsolódik,
rágcsáló – és az intellektuális fogyatékosság
hogy az már-már feltételezi az azonos jelentést.
között? Milyen átvitt értelem, esetleg elrejtett tar-
talom rejlik e kifejezés mögött? Az egér szó an- Az értelmi fogyatékosság és egy egér sor-
gol-amerikai etimológiája csak részben ad választ sának összefüggésbe hozatala még egyértel-
a kérdésre. A mouse szó másodlagos jelentése mûbb Daniel Keyes Virágot Algernonnak
ugyanis, pl. a The Free Dictionary szerint: (1966) címû mûvében. Itt Charlie értelmi fogya-
„a quiet, uninteresting, cowardly or timid per- tékossága egyértelmûen nevén van nevezve,
son”4, vagyis csendes, érdektelen, unalmas, sõt értelmi képességei tekintetében egy labora-
gyáva, félénk személy. Egy másik online szó- tóriumi egérrel, Algernonnal kell versenyeznie,
tárat alapul véve: „a timid or spiritless person”5, mivel ugyanabban a kísérletben vesznek részt.
azaz félénk, vagy egyhangú, élettelen, színtelen Sorsuk teljesen összefonódik: párhuzamosan
személy. Az Oxford Dictionary (1998) szerint nõ mindkettejük értelmi szintje, ahogy a ké-
a mouse jelentése: „timid or feeble person”, ami sõbbiekben ugyanolyan mértékben esik vissza
azt jelenti, hogy félénk, vagy gyenge, beteges is. Végsõ soron mindketten áldozataivá válnak
személy. Ebbõl ered a ma már szerencsére a kísérletnek. Ebben a regényben is összefüg-
nem használatos feeble-minded, azaz gyenge- gésbe kerül az értelmi fogyatékosság és az
elméjû szó. Ez azt jelenti, hogy habár közvetlen egér szó jelentéstartalma.
kapcsolat nincs, közvetett kapcsolat mégis
fellelhetõ az egér és a fogyatékosság negatív
sztereotípiáit tükrözõ másodlagos jelentéstartal- AZ EMPÁTIÁTÓL A MEGÉRTÉSIG
mak között (beteges, félénk, unalmas, érdekte-
len stb.). Hans-Georg Gadamer így foglal állást a meg-
Két olyan szépirodalmi mû is akad azon- értés vonatkozásában: „ahol megértésnek kell
ban, ahol az értelmi fogyatékosság és az egér lennie, nemcsak identitás van. A megértés
szó szorosabb kapcsolatba kerül egymással. sokkal inkább azt jelenti, hogy egyikünk képes
Az egyik ilyen regény John Steinbeck Ege- a másik helyébe lépni, hogy megmondja, amit
rek és emberek (1937) címû mûve. Ebben a re- megértett, és amit ehhez hozzá kíván fûzni.
gényben az egyik fõhõs, George, barátja és vé- Épphogy nem a szajkózást, nem a másik meg-
delmezõje Lennie-nek, a lassú felfogású, erõs szólását jelenti ez. Megérteni a szó szoros ér-
fizikumú és szorgalmas férfinak. Habár a re- telmében ugyanis azt jelenti, hogy valaki más
gényben nem szerepel az értelmi fogyatékos dolgát a bíróság elõtt – vagy bárki más elõtt –
kifejezés, Lennie viselkedése mégis arra utal, teljességgel képviselem, ki tudok állni helyette.”
hogy intellektuálisan legalábbis bizonyos hátrá- (GADAMER, 1988)
nyokkal küzd. Itt egy egér Lennie barátja, vele Az elemzett novella fõhõse, a magánnyo-
osztja meg a félelmeit, neki teszi fel kérdéseit, mozó Philip Marlowe tehát nem csupán megis-
és fogalmazza meg véleményét a világról. Az meri a két embert (akik intellektuális fogya-
egérrõl való állhatatos gondoskodása azt mu- tékossággal élnek), hanem meg is érti õket. Az
tatja, hogy Lennie ugyanolyan szeretetre ké- érzelmi azonosuláson túlmutatva megérti és el
pes, mint bárki más embertársunk. Lennie is fogadja õket, meghaladva saját maga és
azonban véletlenül megöli kis barátját, az ege- a társadalmi elõítéletek korlátait.
4 http://www.thefreedictionary.com/mouse (A letöltés ideje: 2010. június. 7.)

5 http://www.yourdictionary.com/mouse (A letöltés ideje: 2010. június 7.)
126 ROBERT CAMPBELL: AZ EGÉR

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 127
IRODALOM
ADAMSON, I. (2009): The slumming angel. http://www.legacy.com/ns/FullStory.aspx?StoryType=1&Story ID=29 (A letöltés
ideje: 2010. október 5.)
BÁNKI É. (2008): A nyugati vendég (A hard-boiled krimikrõl Varga Bálint tanulmánya kapcsán). Újnautilus. 2008. március.
http://www.ujnautilus.info/?q=node/458 (A letöltés ideje: 2010. október 5.)
CAMPBELL, R. (1999): Az egér. In PREISS, B. (2004), 447–462.
GADAMER, H.-G.(1988): Dekonstrukció és hermeneutika. Alföld, 1997. december, 31–38. http://epa.oszk.hu
/00000/00002/00024/gadamer.html (A letöltés ideje: 2010. június 30.)
HALÁSZ L. (1971): A feszültségkezelés útjai. In HANKISS E. (szerk.): A novellaelemzés új módszerei. Akadémiai Kiadó, Buda-
pest 1971. 19–30.
HANKISS E. (szerk.) (1971): A novellaelemzés új módszerei. Akadémiai Kiadó, Budapest.
HUME , M. (2009): In praise of Philip Marlowe. Spiked Review of Books, 30. http://www.spiked-online.com/
index.php/site/reviewofbooks_article/7851/ (A letöltés ideje: 2010. október 1.)
NÁVAI A. (1971): A novella cselekménye mint helyzetsor, mely a szereplõk, helyzetek (narrátor) viszonyai által jön létre. In
HANKISS E. (szerk.), 1971, 137–143.
Oxford Dictionary (1998). Oxford University Press, London.
PREISS, B. (2003): Raymond Chandler’s Philip Marlowe. Byron Preiss Visual Publications, New York.
PREISS, B. (szerk.) (2004): Philip Marlowe visszatérése. Indaba Könyv, h. n.
INTERNETES FORRÁSOK
http://www.thefreedictionary.com/mouse (A letöltés ideje: 2010. június 7.)
http://www.yourdictionary.com/mouse (A letöltés ideje: 2010. június 7.)
DISABILITY CULTURE
PÁPAI GÁBOR KARIKATÚRÁJA

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 128
O S V ÁT H N É F E K E T E Z S U Z S A
É LEK ÉS SZERETEK 1
E GY KÜLÖNLEGES EMBER HÉTKÖZNAPI ÉLETE ,
AVAGY EGY HÉTKÖZNAPI EMBER KÜLÖNLEGES ÉLETE
Élhet-e egy intellektuális fogyatékossággal élõ személy napjainkban úgy, ahogyan szeretne, ahelyett, hogy azt tenné, amit
elvárnak tõle? Szerezhet-e diplomát, vállalhat-e munkát, és kialakíthat-e romantikus viszonyt egy ún. „ép” értelmû
személlyel?
Az Élek és szeretek (Yo, también) címû film bebizonyítja, hogy mindez lehetséges, amennyiben képesek és hajlandóak
vagyunk a világról és a benne élõ emberekrõl alkotott sztereotip elképzeléseinket félretenni. Társadalmi tabukat feszeget,
és görbe tükröt tart mindazoknak, akik tudni vélik, hogy mi a „normalitás”, és ki érdemes arra, hogy „normális” élete
lehessen. Az elemzés a szereplõk személyes harcainak bemutatásán keresztül keresi a lehetséges válaszokat az élet e
fontos, mindannyiunkat érintõ kérdéseire.
„Olyan mint az emberi test… milyen lenne a test végtagok nélkül?”
A film elsõ képeinek leforgása közben, az ex- kintve nem színész. A forgatókönyvírókat az õ
pozícióban ezek a szavak hangzanak el, majd élete inspirálta, így az õ személye vált filmsze-
megjelenik a hanghoz egy arc. Egy Down- reppé.
szindrómás fiatalember arca. Beszéde közben Pablo Pineda Down-szindrómás. Pablo Pi-
egy fogyatékossággal élõ személyek alkotta neda diplomás ember. Egyszerre figyelemre
tánccsoport képei jelennek meg, majd õ maga, méltóak és elszomorítóak ezek az egymást kö-
amint hétköznapi emberek között utazik a bu- vetõ kijelentések. Figyelemre méltóak, mert Eu-
szon. A közben kifejtett gondolat befejezését rópában õ az elsõ, aki ezt a teljesítményt elér-
követõen tapsvihar tör ki, a férfi mosolyog. te, és ez minden elismerést megérdemel.
Az Élek és szeretek (Yo, también) címû Ugyanakkor kissé elszomorító, de legalábbis
spanyol drámát2 2009-ben rendezte az Álvaro elgondolkodtató az, hogy napjainkban ez még
Pastor – Antonio Naharro szerzõpáros. kuriózumnak, szinte két egymást kizáró tény-
Fogyatékossággal élõ személyekrõl szóló nek tûnik. Továbbá felmerül az is, hogy dip-
filmeket már többen rendeztek, melyek közül lomát kell-e szereznie egy fogyatékossággal
nem egy széles rétegek körében is ismertté vált, élõ személynek azért, hogy a társadalom egy-
mint pl. a Forrest Gump, az Esõember vagy a általán hajlandó legyen a befogadásán elgon-
Gilbert Grape. Ritkábban fordul elõ azonban, dolkozni. Vagy valóban a kognitív képességek
amikor a filmet olyan személy formálja meg, aki lennének a legfontosabbak és legmeghatáro-
maga is fogyatékossággal él, ám egy Down- zóbbak az életben?
szindrómás személyt nem játszhat más, mint A filmben Pineda bizonyos tekintetben te-
aki maga is ezzel a különleges kromoszóma- hát önmagát játssza el Daniel szerepében, aki
kombinációval született. Ebben az esetben a fõiskoláról kikerülve, pedagógus diplomát
nem is õt választották egy már meglévõ szerep- szerezve a helyi segélyszervezetnél kezd el
hez, hiszen Pablo Pineda foglalkozását te- dolgozni, a fogyatékossággal élõk ügyosztályán.
1 A filmet 2010. aug. 19-én mutatták be elõször a hazai mozikban. Az érdeklõdõk számára a TASZ 2010. november 8-
án „Filmklub a fogyatékos emberekrõl” címû rendezvény keretében, egyszeri alkalommal ismét levetítette, amit rövid
kerekasztal-beszélgetés követett a TASZ Betegjogi Programjának vezetõjével (Kapronczay Stefánia) és meghívott
vendégekkel.
2 A film nem mentes a dráma mûfajától eltérõ elemek alkalmazásától, így a különbözõ ismertetõiben és kritikáiban
szerepel a vígjátékszerû mozzanatok, illetve dokumentarista jelleg kiemelése is (pl. http://www.sueddeutsche.de/
kultur/im-kino-me-too-einmal-subjekt-sein-1.984397 (A letöltés ideje: 2010. november 20.)
128 ÉLEK ÉS SZERETEK

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 129
A történetmesélés folyamán kiderül, hogy Da- dolgozik a szervezetnél, de az estéit általában

niel családja segítségével „normális” életet élt és szórakozóhelyeken tölti, vad bulikon, amelyek
él, iskolát végzett, majd fõiskolát, dolgozik, van- gyakran éjjel az ágyában végzõdnek váltakozó
nak barátai, és szabadidejében gyakran spor- partnerekkel. Ezek a jelenetek az elmosódó
tol. Azonban mi, vagy ki határozza meg azt, képekkel és hangokkal válnak kifejezõvé, ame-
hogy mit tartunk normálisnak? A film egyik köz- lyek végén általában közeli képen látható Laura
ponti kérdése mindvégig ez. boldogtalan arca. A fény-és hangeffektusok
Daniel a munkahelyén megismeri Laurát elõsegítik azt az érzést, hogy mindez – legaláb-
(Lola Dueñas), aki megismerkedésüket rögtön bis a szereplõ számára abban a pillanatban –
elõítéletével indítja, amikor azt hiszi, Daniel egy másik világban történik. Mintha valami
csak eltévesztette az emeletet, és ezért ül az elvágná a hétköznapi életét, és õ egy burokból
irodában. Kliensnek, egy újabb „esetnek” hiszi. figyelné saját magát, eltávolodva a valóságtól.
A félreértés tisztázását követõen pártfogásába Daniel mimikája és tekintetei már a megis-
veszi, kíséri, segíti õt. Tisztában van azzal, hogy merkedésük elsõ jelenetei során sejtetik, hogy
a férfi pedagógus végzettséggel rendelkezõ õ mindennél többet lát ebben a nõben. Mintegy
munkatársa, mégis úgy viselkedik vele, például szembeállításként tapasztaljuk Daniel minden-
azokban a helyzetekben, amikor kérés nélkül napjait, aki kiegyensúlyozott családi életet él,
beköti Daniel cipõjét, mintha ezt a tényt teljesen és Laurával ellentétben egészséges életmódot
figyelmen kívül hagyná. Laura kezdeti viselke- követ. Nagyon éles a különbség kettejük érzel-
dése görbe tükör mindazon szakembereknek, mi világa között is, de kezdettõl fogva feltéte-
akik – ha pozitív értelemben is, de – diszkri- lezhetõ, hogy Laura érzelmileg sivár életének
minálják a fogyatékossággal élõ személyeket valamilyen mélyebb, felületesen nem látható
azáltal, hogy túlféltik, túlóvják õket, és nagyon oka lehet. Vélhetõen ezzel áll összefüggésben
gyakran kérdés nélkül helyettük döntenek és az, hogy az apja haldoklásáról szóló telefonok-
cselekszenek. Visszautalnék ugyanakkor arra ra nem képes reagálni, hanem az idõ elteltével
is, hogy a Down-szindrómát nem lehet elját- egyre inkább beleveti magát választott élet-
szani. Azért nem, mert ez – Goffman nyomán – módjába.
egy evidens fogyatékosság, egy stigma (GOFF- Ellentétüket más szempontból a fizikai kü-
MAN, 1981), amelyet akkor sem lehet letenni, ha lönbségeik is alátámasztják, hiszen Daniel testi
az ember ilyen figyelemre méltó elõélettel adottságainál fogva jóval alacsonyabb a nõnél,
rendelkezik, mint Daniel. Ez a stigma pedig ami közös jeleneteiknél különösen szembeötlõ.
ugyanúgy befolyásolja a szakember viselkedé- A Down-szindróma különleges – nem kizárólag
sét, mint a társadalom többi tagjáét, hol ha- testi – jegyei mindvégig megjelennek, hol hu-
sonló, hol pedig attól kissé eltérõ módon. moros, hol komolyabb formában, és e két han-
A film nem jelenít meg egy esetben sem gulati elem harmóniája elõsegíti, hogy ne váljon
nyílt diszkriminációt vagy elõítéleteket. Daniel túl drámaivá, patetikussá, giccsessé vagy szá-
teljesen „integrált” életet él, de számára a rej- nalmat keltõvé a fogyatékossággal élõ szemé-
tett, sokszor ki nem mondott elõítéletek azok, lyek bemutatása. Aki ismer a való életben Down-
amelyek nyomasztják és akadályozzák az életét. szindrómás személyeket, a történetben bizto-
san ráismer hasonlóságokra, ami reálissá teszi
az élményt.3
ELLENTÉTEK VONZÁSÁBAN Daniel egy teljesen új elemet jelent Laura
életében, amennyiben valódi érdeklõdéssel és
A történet részben külön szálakon mozog, me- empátiával fordul személye, és nem kizárólag
lyek az egyes szereplõk élettörténeteit dol- teste felé. A film készítõi ugyanakkor egy pilla-
gozzák fel. Ugyanakkor ezek mindvégig össze natra sem próbálják arról meggyõzni a nézõt,
is fonódnak, és értelmezési keretet is adnak a hogy csupán plátói érzéseket táplál Laura sze-
cselekmény fõ részének. mélye iránt. Központi kérdés kezdettõl fogva az
Az egyik ilyen történet Lauráé, akinek ki- õ szexualitása, és kibontakozásának gátjai, ami
csapongó életmódját mutatja be az egyik cse- az egyik legnagyobb tabutéma fogyatékossággal,
lekményszál. Napközben szociális munkásként és különösen intellektuális fogyatékossággal
3 Ez részben bizonyára azért is van, mert Antonio Naharro testvére, a Luisát alakító Lourdes, illetve a producer, Julio
Medem lánya is Down-szindrómás, így a film készítõi nagyon jól ismerik a témát, amelyet feldolgoztak
(http://www.metoo-derfilm.de/ (A letöltés ideje: 2010. november 20.)
ÉLEK ÉS SZERETEK 129

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 130
élõ személyek esetén. Mind segítõik, mind pe- kontextusban értelmezhetõ (BÁNFALVY, 2004).
dig a környezetük többi tagja gyakran gyermek- Abban a pillanatban, amikor számára a kör-
szerepbe és/vagy betegszerepbe kényszerítik nyezete lehetõvé teszi, hogy sportoljon, angolt
õket, amelyek nem férnek össze a szexualitá- tanuljon, vagy lediplomázzon, relatívvá válik a
sának megélését igénylõ felnõtt személy sze- fogyatékossága. Pedig Daniel – ahogyan egy
repével (ZOLNAI, 2001). Ezzel az elõítélettel (is) beszélgetés során közli Laurával – teljes egé-
szembesülnie kell a történet során szinte min- szében és annak minden konzekvenciájával
den szereplõnek. Humoros formában jeleníti Down-szindrómás. Ezt a jelenetet megelõzik
ezt meg pl. az a helyzet, amikor Daniel napköz- tengerparti kirándulásuk képei, amelyeket sajá-
ben a munkahelyen visszaemlékszik erotikus tos módon érzékelünk, mintha csak egy amatõr
álmára, melyben kolléganõi szerepeltek. Az „home video” képeit látnánk. A film készítõi
emléktõl hangosan nevet, amit a nõk nagyon a késõbbiekben is élnek ezekkel a szokatlan kép-
aranyosnak tartanak, mit sem sejtve a jókedv hatásokkal, például amikor a szereplõk telefo-
valódi okáról. nos videót készítenek vagy idéznek fel. A felvé-
Az elsõ képsorokban megjelenõ tánccso- telek és a kapcsolódó zene a tipikus hollywoodi
port (Danza Móbile, Sevilla) gyakran választja romantikus vígjátékok hangulatát idézik, ami
el Daniel és Laura egyéni történetének jele- érdekes színezetet ad a történetnek, és a hát-
neteit, erotikát sem nélkülözõ koreográfiájával, térben ismét felveti a normalitás-abnormalitás
ezzel alátámasztva a filmben megjelenõ kér- kérdését. Hiszen lehet-e Laura és Daniel kap-
désfelvetéseket nonverbális eszközökkel, a mû- csolata egyáltalán normális, szentimentális já-
vészet segítségével. Az õ táncuk Laura tán- tékfilmbe illõ?
cával szemben szintén szimbolizálja a történet A vágást követõen, immáron közelrõl látjuk
és szereplõk jellemzõit és viszonyait. Nagyon kettõsüket, amint Daniel kíméletlenül beszél
fontos szerepük továbbá Daniel történetének saját hátrányairól, tünetcsoportjának velejárói-
és szerepének támogatása is, hiszen tehet- ról, mint pl. a kis kezérõl, vagy tipikustól eltérõ
séges, különleges képességekkel rendelkezõ szájüregérõl, ami megnehezíti számára a beszé-
személyek csoportjáról van szó, akiket az erõs- det. Fontos kijelentése, melynek a gyógypedagó-
ségeikre és nem a hiányosságaikra koncent- gia és a (gyógypedagógiai) pszichológia pro-
rálva támogatnak segítõik, így lehetõvé téve fessziója szempontjából érdemes a konzek-
számukra az önmegvalósítást és az empower- venciáit megvizsgálni, hogy õ nem hisz abban,
ment lehetõségét. hogy létezik biológiai és mentális életkor. Szá-
Az empowerment több síkon értelmezhetõ, mára egy életkor van, mégpedig az õ eddig
de egyik fõ mondanivalója a másik fél képessé megélt 34 éve. Ez egy szubjektív vélemény,
tétele arra, hogy saját lehetõségeit megragad- ugyanakkor bizonyos szempontból jogos kritika
ja, és céljait megvalósítsa (THEUNISSEN, 2009). az olyan objektív mérõeszközökkel szemben,
Daniel és mûvész barátai az „empowered per- mint amilyenek pl. az intelligenciatesztek. Haj-
son” kiváló példáját adják a film során. Emellett lamossá tehetik a szakembert ugyanis arra,
továbbá egy „empowered family model” (THEU- hogy az egyént a mentális életkora szerint ke-
NISSEN, 2009) nagyszerû példája is megmutat- zelje, és ezzel ismét felvetõdik az érintettek fel-
kozik, hiszen Daniel sikereit nagymértékben nõtt-szerepének tiszteletben tartásának kér-
köszönheti a támogató családi környezetnek, dése. A jelenet komolyságát, mint mindig, Daniel
amelynek minden tagja teljes mértékben az õ maga oldja fel sajátos humorával, amikor közli,
érdekeit és azok érvényesítését tartja szem hogy õ már egyébként mindezek mellett (vagy
elõtt, anélkül, hogy önmaguk életét feláldoznák ezek ellenére?) tízéves kora óta tud cipõt kötni.
ezért.4 Testvére és sógornõje hivatásában is A történet készítõi mindvégig a fõszereplõ ke-
megjelenik az érdekérvényesítés elõsegítése zében hagyják a döntést, hogy mikor nevet
és segítõ attitûd, hiszen õk vezetik a tánccso- másokkal saját állapotán, ezáltal nem hagyják,
portot. hogy mások tegyék õt nevetség tárgyává.
Daniel továbbá példa arra is, hogy önma- A napot Laura lakásán zárják, közös fõzéssel
gában nem létezik a fogyatékosság jelensége, és filmnézéssel, ami tovább erõsíti a romantikus
hanem mindig csak egy speciális (társadalmi) vígjáték hangulatát a nézõben. Megjelenítik to-
4 Hozzá kell tenni az állítás érvényessége érdekében, hogy a film nem foglalkozik azzal a kérdéssel, hogy mindezt az
eredményt milyen úton és adott esetben milyen nehézségek árán sikerült elérni.

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 131
vábbá a Down-szindróma egyik további jelleg- laszt ad ezekre a kérdésekre, megvalósulá-

zetességét, amely már számos jelenetben nyil- suknak mindeddig gátat szabnak a hatályban
vánvalóvá vált, és ez Daniel különös empátiája lévõ törvények (HOFFMAN, 2009). Jelenleg az
és egyszersmind érzelmessége, amikor elsírja esetek többségében a környezet, és nem az
magát a filmen, amit közösen néznek. Felvetõ- érintett személy döntése, hogy élhet-e jogaival.
dik ezzel összefüggésben ismét a kérdés, hogy A történet egy harmadik szála akár tekint-
nem elõítéletes nézõpont-e ezt a tulajdonságot hetõ mellékszálnak is, ennek ellenére érdemes
a különleges állapotára visszavezetni. Megle- közelebbrõl is megvizsgálni. Ez a szál Pedro és
hetõsen általánosító szemléletet (és elõítéletet) Luisa szerelme, ami kezdetben csak a tánc-
tükröz ugyanis egy meghatározott tulajdon- órákon, majd késõbb azokon kívül is szeretne
ságot egy egész csoportra kivetíteni (ALLPORT, kiteljesedni. Nem válik mellékszállá azért, mert
1999). Abban az esetben is, ha ez pozitív érte- ugyanazt a kérdést veti fel, mint a történet többi
lemben történik, hiszen nem lehetséges, hogy szereplõjének viszonyai, és alátámasztja az
Laura hidegsége és az érzései kifejezésének azokra adható válaszokat. Luisa édesanyja nem
képtelensége miatt tûnik csak annyira érzel- ért egyet azzal, hogy lánya felnõtt, és joga van
gõsnek Daniel? Ez is lehet nézõpont kérdése, párkapcsolatban élni, hanem eltiltja õt a tánc-
amit a két karakter ellentétes személyiségének csoport látogatásától, ezáltal pedig az a mélyen
bemutatásával hangsúlyoznak ki a szerzõk. rejlõ félelem és elõítélet jelenik meg ezen két
Kapcsolatuk kibontakozását Daniel szülei szereplõ történetében, amit az intellektuális fo-
is ambivalens érzésekkel figyelik. Különösen gyatékosságokkal élõ személyek szexualitásá-
hangsúlyos édesanyja szerepe, aki egész éle- val kapcsolatos megannyi tévhit táplál (ZOLNAI,
tében támogatta a fiát, és „normális” személyt 2001). Ám ezen a területen minden ember,
szeretett volna belõle faragni. Ebben a hely- kognitív képességeitõl függetlenül, igényli, hogy
zetben azonban õ is pontosan ezt a normalitást autonómiát gyakorolhasson, és senkinek nem
kérdõjelezi meg. Nem Danielt, hanem Laurát lehet joga különbséget tenni, ahogyan a késõb-
tartja furcsának, amiért érdeklõdik Daniel iránt, biekben ezt a két fiatal be is bizonyítja min-
ami természetesen magában rejti ennek for- denkinek. Annak ellenére, hogy õk nem jártak
dítottját is, a fia abnormalitásának felismerését. egyetemre, mint Daniel.
Utóbbit azonban egy anyának minden bizony-
nyal nehezebb elviselnie és bevallania.
Daniel életében nagyon fontos szereplõ EGY NEM HÉTKÖZNAPI LOVE STORY
a bátyja is, aki mindig támogatja, ugyanakkor KIBONTAKOZÁSA
igyekszik reális mederbe terelni a testvére vá-
gyait. Õ valójában szintén nem hisz abban, Laura és Daniel történetének szálai eközben
hogy egy „46 kromoszómával rendelkezõ nõ”, a mindig visszatérõ tánc motívumának segítsé-
ami ebben az esetben a normalitás szinonimá- gével válnak eggyé, amikor egy közös, munka-
ját jelenti számára, szeretni tudna valakit, aki a társakkal szervezett összejövetelen fizikailag is
21. pár kromoszóma triszómiájával született. közel kerülnek egymáshoz tánc közben. A ké-
A film elõrehaladtával egyre határozottabban pek fokozatosan kiszûrik a környezetet, és fó-
kirajzolódnak a központi kérdések. Lehet-e kuszálnak párosukra, amit a fényviszonyok vál-
szerelmes egy intellektuális fogyatékossággal tozása is alátámaszt. Laura azonban egy
élõ személy? Kiválaszthatja-e saját partnerét a ponton megrémül mindettõl, visszautasítja Da-
környezete beszólása nélkül? Valamint: mi tör- niel csókját, aki ettõl teljesen összeomlik, és
ténik abban az esetben, ha ez a partner nem él sírva hagyja el a helyszínt. A következõ je-
fogyatékossággal? lenetekben nemcsak Daniel csalódottságának,
Amikor Daniel testvére és felesége gyer- hanem a nõ komoly belsõ tusájának is tanúja a
meket várnak, ez Danielt még inkább elgondol- nézõ, ami az érzelmi ambivalencia mellett eti-
kodtatja. Élhet-e szexuális életet egy intellek- kai kérdéseket is felvet. Egy szakember ugyan-
tuális fogyatékossággal élõ személy? Alapít- is alapesetben tiltottnak érzi azt, hogy egy
hat-e családot? Van-e joga mindehhez? Ezek fogyatékossággal élõ kliensébe beleszeressen,
a témák nemcsak a filmben, hanem magyar vi- mert erkölcsileg és jogilag egyaránt bûncse-
szonyaink kontextusában értelmezve is egyre lekménynek számít társadalmunkban. Ennek
hangsúlyosabbá válnak, hiszen, míg az ENSZ indokoltságát elfogadva sem szabad azonban
Fogyatékossággal Élõ Személyek Jogairól elfelejteni, hogy Daniel szerepe itt nem a min-
szóló Egyezménye egyértelmûen igenlõ vá- denki által megszokott, hiszen õ nem kliens,

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 132
hanem Laura munkatársa, ami a jogi helyzetet nyezetük szerint nem képesek megérteni és
letisztázza. Az emocionális elemeket azonban kezelni saját érzelmeiket sem.
sokkal nehezebb, fõként racionális érvekkel A rendezõ beépített a film fõ mondanivaló-
egyértelmûvé tenni. jához kevésbé illeszkedõ szálat Laura történe-
Egy másik szempontból, a szakembersze- tébe, amelyben elmegy utoljára meglátogatni
reptõl eltekintve pedig egy olyan nõrõl van szó, haldokló édesapját. Bár valójában nem kapunk
aki privát életében eddig nem válogatta meg konkrét választ arra, hogy mi volt a kettejük
partnereit, és nem akart irántuk érzelmeket táp- között zajló konfliktus oka, egyértelmû utalás
lálni. Egy nõrõl, aki ebben a helyzetben meg- történik a szexuális bántalmazásra, ami indo-
rémül, mert a testi vonzalom mellett felfedezi kolja a szereplõ bonyolult viszonyát a férfiak-
érzelmeit is. Érzelmeit egy Down-szindrómás hoz és saját nemi életéhez.
ember iránt. Danielt mélyen érinti az elutasítás, Végül, Laura távolléte során telefonbeszél-
ami egészen odáig vezet, hogy egy késõbbi getésükben elhangzik Daniel részérõl a min-
ponton felteszi anyjának a kérdést: „Miért nem dent eldöntõ mondat, „szeretlek”, amire ver-
tudtál olyannak elfogadni, amilyen vagyok?” Hi- bálisan még nem, de a nõ kifejezõ arcjátékával,
szen ha nem tett volna meg mindent annak ér- illetve ismét megjelenõ könnyeivel már megtör-
dekében, hogy Daniel ne a tipikus, vele azonos ténik az egyértelmû viszonzás. A filmben nagy
fogyatékossági csoportba tartozók életét élje, hangsúly van mindvégig a színészek mimiká-
nem igényelné, hogy „normális” partnere le- ján, az emóciók kifejezésén, amelyet általában
gyen. Azért esett Laurára a választása, mert premier plánban láthatunk, a többi helyzettõl
mellette „normálisnak” érezheti magát, aho- eltérõen. A jelenet hatását visszatérõ elemként
gyan õ maga fogalmazza meg a nõ kérdésére. most is vágást követõen megjelenõ tánc motí-
Azonban mint már több helyen, a felvetett téma vuma teszi még hatásosabbá
Amikor a páros újra találkozik, már semmi
relativitását is õ maga világítja meg az egyik
kétség nem lehet afelõl, hogy az események
legironikusabb jelenetben, amikor a liftben
visszafordíthatatlanok, és ismét romantikus film-
utazva, Laura és más emberek elõtt kilógatja
be illõ jelenetek következnek, keretet adva az
nyelvét, ütögeti magát és „fogyatékost” játszik,
egész történetnek. Az idõ múlását felszínesen
kiválóan megjelenítve azokat az elõítéleteket,
a karácsonyi díszletek, a karakterekben ezalatt
amelyek az intellektuális fogyatékosság fogal-
lezajlott belsõ változásokat pedig külsejük
mához kapcsolódnak. A nézõt már talán nem
megváltozása szemlélteti. Az utolsó jelenetek
lepi meg, hogy Laura ráförmed, viselkedjen
egyikében nagy, mozgó embertömeg közepén
„normálisan”, hiszen néhány szimpatikus külön-
állnak ketten mozdulatlanul, majd Laura sem
legességétõl eltekintve, vagy éppen azok miatt tiltakozik többé érzései ellen, és megcsókolja
Daniel mindvégig „normálisan” viselkedett. Danielt. Ahogyan már több buliról, innen is a nõ
A többi ember reakciója az, ami felhívja a fi- ágyába vezet az út, de ez nem is lehetne kont-
gyelmet arra, hogy egy Down-szindrómás em- rasztosabb a korábban ábrázolt helyzetekkel,
berrõl van szó, akivel „nem szabad így beszél- ami szintén szimbolizálja a szereplõkben, de
ni”, azaz nem szabad „normálisnak” tekinteni. fõként Laurában lezajlott változásokat. Arcuk
Luisa és Pedro szökése lassan, de biz- ez esetben is közelrõl látható, tekintetváltásai-
tosan a végkifejlet felé tereli a történetet. Laura kat és kommunikációs szerepcseréket a kame-
és Daniel magukra vállalják a felelõsséget, és ra követi, mégpedig úgy, hogy elõször a beszé-
biztosítják számukra az együttlét lehetõségét, lõt látjuk, majd a kép átvált, hogy a hallgató
dacolva a többi szereplõ elõítéletével. Laura reakcióját mutathassa. Korábban soha nem
a „normális” személyek közül talán az egyetlen, fordult elõ, hogy Laura egy ilyen szituációban
aki komolyan veszi és megérti õket, talán azért, ennyit beszéljen, mielõtt cselekedne. A két fõ-
mert õ is hasonló helyzetben érzi magát. Mi- szereplõ életének szálai végérvényesen össze-
mikája ebben a jelenetben a benne mindeddig fonódnak, amikor eldöntik, hogy mindketten
lezajlott változásokat néhány pillanat alatt ké- elõször, együtt fognak szeretkezni.
pes bemutatni. Luisa õszinte szavai arról, hogy Azt a szorongást, furcsa érzést és felme-
mennyire szereti Pedrót, talán pont azt juttatják rülõ gondolatokat, amit ez a helyzet kiválthat,
kifejezésre, amit õ is érez Daniel iránt. Ez az egy éles vágást és fekete képkockát követõen
elsõ olyan szituáció, amikor õt látjuk könnyezni, a már ismerõssé vált szereplõk egymással
mert képessé vált érzelmei kifejezésére, olyan szembeforduló nevetõ arca, ahogyan a film so-
személyek segítségével, akik egyébként a kör- rán mindvégig, humorral képes feloldani.

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 133
Ez a befejezés valójában nem olyan, mint getlenül, ahogyan ezt az ENSZ Egyezmény is
más filmekbõl megszokott „happy end”-ek, kinyilvánítja. Különösen fontos ebben az
mert Laura és Daniel útjai ezután elválnak. A összefüggésben az érintettek felnõtt-szerepé-
történet szempontjából azonban megoldást, és nek tiszteletben tartása és megélésének bizto-
a felmerült kérdésekre egyfajta választ jelent. sítása (ZOLNAI, 2001).
Választ vagy válaszokat, amelyek értelmezését Lényeges szempont a környezet, fõként
és megfogalmazását a szerzõk a nézõkre a szülõk és szakemberek viszonya is az intel-
bízzák. lektuális fogyatékossággal élõ személyekhez
és nehézségeikhez. A filmben megjelenített re-
akcióik nagyon életszerûek, és hûen mutatják
KITEKINTÉS be az õ belsõ csatáikat, amelyekkel az érintett
személyek valóban szembesülnek a hétközna-
AHOGYAN ÕK LÁTJÁK… pi életük során. Továbbá megfogalmazódik az
Azáltal, hogy a film nem egy ideális világot be- õ központi szerepük az elõzõ két témakörben
mutató befejezéssel ér véget, a történet az ad- adható lehetséges válaszok megtalálásában.
diginál is inkább megõrzi realitását. Ugyan- Legobjektívebben mindezen témaköröket
akkor felmerül a kérdés, hogy miért érezhetõ valószínûleg a jog oldaláról lehet megközelíteni.
reálisnak az, hogy ez a szerelem nem teljesed- Az emberi jogok tekintetében ugyanis egyen-
het ki hosszú távon is, ami magában rejt egy lõséget kell biztosítani, kognitív képességektõl,
lehetséges választ: talán azért, mert az egyik bõrszíntõl, szexuális orientációtól és minden
fél intellektuális fogyatékossággal, Down-szind- egyéb, az adott közösség által, adott kontex-
rómával él, a másik pedig nem. Ez napjaink- tusban „abnormálisnak” vélt jellemzõtõl füg-
ban, társadalmunkban nem elfogadott helyzet. getlenül. Ennek biztosítása a társadalom min-
A film több, szakemberek és érintettek den tagjának feladata, mert enélkül egy közös-
szempontjából is aktuálisnak tekinthetõ prob- ség valóban „…olyan, mint az emberi test…
lémát vet fel. Hazánkra vetítve fõként a jelenleg végtagok nélkül”. Egy ilyen társadalom pedig,
is folyamatos tárgyalások tárgyát képezõ gond- ahogyan Pablo Pineda, alias Daniel fogalmazott,
noksági rendszerre és cselekvõképesség kér- semmiképpen sem tekinthetõ demokratikusnak.
désére (HOFFMAN, 2009), de ugyanígy a fogya-
tékossággal élõ személyeket ellátó intézmény- …ÉS AHOGYAN MÁSOK
rendszer átalakításának szükségességére is Nem az Élek és szeretek az elsõ olyan alkotás,
gondolhatunk ezzel kapcsolatosan.5 amely intellektuális fogyatékossággal, illetve
A normalitás és abnormalitás, illetve annak Down-szindrómával élõ személyeket a közép-
relativitása lehet az egyik ilyen felmerülõ prob- pontba állítva járja körül az elemzett kérdéseket.
léma. Ki határozza meg, hogy mi a normális, és Az elmúlt évtizedekben több olyan játékfilm
mi történik, akkor, ha egy abnormálisnak tartott készült Down-szindrómás fõszereplõvel (példá-
személy ugyanolyan életet él, mint mások? ul szülõi beszámolók megfilmesítéseiben, vagy
Van-e joga hozzá, és van-e másoknak joguk fiktív történeten alapuló drámákban), amely még
hozzá, hogy ezt megakadályozzák? Fogyaté- kevésbé az emberi jogokat vagy a normalitás
kossággal élõ személyek szemszögébõl nor- relativitásának kérdését helyezi középpontba,
málisnak tekinthetõ-e egyáltalán a társadalmi- mint inkább az elõbbiekben harmadikként emlí-
lag elfogadottnak tartott életforma? A történet tett szempontot, tehát a szülõk és környezet
Daniel szerepének, különleges humorának és helyzetét. Ilyen pl. az 1999-ben készült, német
iróniájának segítségével járja körül mindezt. nyelvû Florian – Liebe aus ganzem Herzen6
Egy további, központi téma a fogyatékos- címû dráma, amely a helyzet tragikumát, a szü-
sággal élõ személyek párkapcsolata és szexu- lõk vívódását, a befogadott gyermekben látott
alitása, amelyben a film készítõi egyértelmûen deficiteket és az ezekbõl adódó akadályokat
állást foglalnak, és kiállnak az ehhez való elide- jeleníti meg. A film jellemzõ motívuma, hogy az
geníthetetlen jog mellett, fogyatékossági típus- érintett, fogyatékossággal élõ személy jelenléte
tól és fõként intellektuális képességektõl füg- valamilyen pozitívummal, tanulsággal jár az
5 http://www.origo.hu/itthon/20100607-elmaradt-a-nagyletszamu-fogyatekos-intezmenyek-felszamolasa-az-allam-
felelossege.html (A letöltés ideje: 2010. december 17.)
6 Florian – szeretet teljes szívbõl (a ford.)

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 134
„ép” környezet számára, akiknek az élete kotások, amelyek témájukban szorosan kap-
gyökeresen módon megváltozik az õ megjele- csolódnak az Élek és szeretek fõ mondanivaló-
nését követõen. jához.
Igaz ez utóbbi megállítás bizonyos szem- Így pl. mind a 2002-es Tabu címû film Nor-
pontból az 1996-os És a nyolcadik napon (Le din Eszter rendezésében, mind pedig a 2010-
huitième jour) címû alkotásra is. Már a címben es Élõ példák8 fontos kritikát fogalmaz meg a
is megjelenik ugyanez az elem, hiszen arra ma is mûködõ nagy létszámú, illetve nem kö-
a gondolatra utal, hogy Isten megalkotta a vilá- zösségbe integrált intézményekkel szemben,
got, majd a hetedik napon megpihent. Végül, és bemutatja, hogy ezek hogyan korlátozzák
a nyolcadik napon megteremtette a Down-szind- a fogyatékossággal élõ személyek jogainak
rómás személyeket, hogy gazdagítsák a létre- érvényesítését, fókuszálva a párkapcsolathoz
jött rendszert jelenlétükkel. és szexuális élethez való jogok kérdéseire.
Az Élek és szeretekkel összehasonlítva ha- A megfogalmazott kritika mellett mindkét film
sonlóság – ami már tágabb körû mondanivalót megjelenít pozitív példákat, lehetséges jó
jelent Florian történetéhez képest – a két megoldásokat, ugyanúgy, ahogyan a végül, de
fõszereplõ között kialakuló különleges barátság nem utolsósorban említendõ német nyelvû, Uwe
szimbóluma. Ez a kapcsolat, amely – bár elõ-
geht zu Fuss9 (2009) címû film is. Uwe, aki
ítéletekkel indul – végül képes figyelmen kívül
Németország egyik legidõsebb Down-szind-
hagyni Georges fogyatékosságát, kiválóan pár-
rómás embere, 1943-ban született, és azóta
huzamba állítható Laura és Daniel kettõsével.
a 8000 fõs német Heikendorfban él. Élõ példája
Harry, a páros „normális” tagjának magánélete,
a természetes módon megvalósuló inklúziónak
Lauráéhoz hasonlóan, szinte romokban hever.
mint egy olyan személy, aki születése óta soha
A családjától eltávolodott, érzelmileg eltompult
üzletember és az empatikus, érzésekkel teli nem volt kirekesztve, és akinek ezáltal semmi
Georges szembeállítása ugyanúgy felveti a nor- szüksége a mesterséges úton, kívülállók segít-
malitás, abnormalitás, és ezek relativitásának ségével megvalósuló integrációra. Uwét jogai-
kérdését, mint a tárgyalt film, ugyanakkor tár- ban nem korlátozzák, döntéseit segítséggel, de
sadalmi kritika is rohanó, egymásra oda nem fi- maga hozhatja meg, és minden lehetõséget
gyelõ világunkkal szemben. A humoros, gyak- megkap arra, hogy önmagát megvalósító „em-
ran vígjátékot idézõ jelenetek ebben az eset- powered person” lehessen, akárcsak a koráb-
ben is képesek ellensúlyozni a drámaiságot. ban említett szereplõk. Története megerõsíti
A fõszereplõ, Pascal Duquenne Pablo Pinedához azt, hogy a fogyatékosság egy relatív, és elsõ-
hasonlóan jelentõs képviselõje az intellektuális sorban társadalmilag meghatározott kategória
fogyatékossággal élõk csoportjának és az (BÁNFALVY, 2004), valamint bemutatja a „com-
empowerment szellemiségének, hiszen tehet- munity care” típusú ellátás (THEUNISSEN, 2009)
ségét kamatoztatva évek óta színészként dol- nagyszerûen mûködõ rendszerét. Bár itt csu-
gozik. Legutóbb a 2010-ben készült Mr. Nobo- pán egy egyedi esetet ragad ki a rendezõ, jó
dyban7 tûnt fel a filmvásznon. példát szolgáltat arra is, hogy milyen lehet az
Természetesen, a teljesség igénye nélkül, a közösség, amely soha nem éli meg azt, hogy
a dokumentumfilm mûfajából is említhetõek al- milyen „az emberi test végtagok nélkül”.
7 Õt megelõzõen már 1995-ben megjelent a 12 éves Stephane Ginnsz a vásznon, mint elsõ Down-szindrómás színész.
A Duó címû film, melyet testvére rendezett, szintén kritikája a társadalom elõítéleteinek, és felveti a fogyatékossággal
élõ személyek normalitásának vagy abnormalitásának témáját, illetve szerelemhez, kapcsolatokhoz való jogának
kérdéseit. Mindezt rendkívül érzékenyen, a mûvészet, valamint a fogyatékossággal élõ személyek tehetségének
bemutatásával közelíti meg (http://www.duo.agprods.com/ (A letöltés ideje: 2010. november 20.)
8 A film a TASZ filmklubjában szintén vetítésre került, továbbá elérhetõ a társaság honlapján is: http://tasz.hu/betegjog
/elo-peldak-jog-kozossegi-elethez-uj-video (A letöltés ideje: 2010. november 22.)
9 Uwe gyalog megy (a ford.)

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 135
IRODALOM
ANTAL M. (2010): A fogyatékosság megjelenítése a filmmûvészetben kezdetektõl napjainkig választott
alkotások elemzése alapján. Szakdolgozat, ELTE BGGyK, Budapest.
AUMONT, J. – MARIE, M. (2004): A filmelemzés meghatározása. In KOVÁCS A. B. – VAJDOVICH GY. (szerk.):
A kortárs filmelmélet útjai. Szöveggyûjtemény. Palatinus, Budapest. 9–43.
BÁNFALY CS. (2004): „…A szociológiát nem a fogyatékosok mûvelik…”. In ZÁSZKALICZKY P. – VERDES, T.
(szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE BGGyFK – KFPF, Budapest. 285–306.
GOFFMAN, E. (1981): A hétköznapi élet szociálpszichológiája. Gondolat Kiadó, Budapest.
HOFFMAN I. (2009): Pszichoszociális fogyatékossággal élõ személyek jogképességének és cselekvõké-
pességének jogi szabályozása. Fogyatékosság és társadalom, I. évf. 2009/3. – 2010/1., 123–136.
THEUNISSEN, G. (2009): Empowerment und Inklusion behinderter Menschen. Lambertus, Freiburg.
ZOLNAI, E. (2001): Felnõttek, mert felnõttek. Értelmi sérült felnõttek szexuálpedagógiai támogatása.
Kézenfogva Alapítvány, Budapest.
INTERNETES FORRÁSOK
http://cinema.de/kino/filmarchiv/film/florian-liebe-aus-ganzem-herzen,1294130,ApplicationMovie.html
(A letöltés ideje: 2010. november 20.)
http://duo.agprods.com/ (A letöltés ideje: 2010. november 20.)
http://film.sapientia.ro/uploads/oktatas/segedanyagok/Szakkifejezesek.pdf (A letöltés ideje: 2010.
november 15.)
http://mek.oszk.hu/00100/00125/00125.pdf (A letöltés ideje: 2010. november 15.)
http://metoo-derfilm.de/ (A letöltés ideje: 2010. november 20.)
http://sueddeutsche.de/kultur/im-kino-me-too-einmal-subjekt-sein-1.984397 (A letöltés ideje: 2010.
november 20.)
http://tasz.hu/betegjog/elo-peldak-jog-kozossegi-elethez-uj-video (A letöltés ideje: 2010. november 22.)
http://uwegehtzufuss.de/ (A letöltés ideje: 2010. november 19.)
?
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 136
O S V ÁT H N É F E K E T E Z S U Z S A
L ÉGYOTT A HETESEN (J EAN -P IERRE S INAPI , 1999)
A cikk – amely még a szerzõ egyetemi hallgató korában íródott – alapos, jól megválogatott, érdekes filmelemzési eszköztárral
készült. Túllépvén a film puszta dramaturgiai vonulatán, a mindennapi gondolkodás számára legalábbis szokatlan alaphelyzetet
teszi vizsgálódása tárgyául, de úgy, hogy eközben a filmes eszközöket is (kameramozgás stb.) részletesen bemutatja.
A FILM LEGFONTOSABB ADATAI

Kategória: színes, magyarul beszélõ francia vígjáték • A gyártás éve: 1999 • A film hossza: 91 perc • Rendezõ:
Jean-Pierre Sinapi Forgatókönyvíró: Anne-Marie Catois, Jean-Pierre Sinapi • Operatõr: Jean-Paul Meurisse •
Zene: François Bernheim • Producer: Jacques Fansten • Vágó: Catherine Schwartz • Szereplõk: René: Olivier
Gourtmet, Julie: Nadia Kaci, Roland: Lionel Abelanski, Sandrine: Chantal Neuwirth, Jean-Louis: Gérald Thomassin,
Rabah: Said Taghmaoui, Florele: Nadine Marcivici
1. A TÖRTÉNET függönyt terítettek volna a kamera elé, mintha

el kéne takarni azt, ami a túlsó oldalon látható.
A színhely egy mozgáskorlátozott emberek A rejtõzködés, a szégyenkezés érzését váltják
számára létrehozott intézmény. A fõszereplõt, ki a nézõbõl.
Renét elviselhetetlenül undok középkorú férfi-
nak ismerjük meg, akinek napjai leginkább KAMERAHASZNÁLAT
mások szidalmazásával telnek. Majd feltûnik A film felépítéséhez a digitális kézikamera jó
egy kedves, fiatal ápolónõ (Julie), aki odaadó választás volt, hiszen jellegét tekintve a film nem
kedvességével kicsalogatja Renébõl féltett kívánja meg a kínos pontosságú, merev beállí-
vágyát, azt, hogy „nõt akar”. Julie mindent meg- tásokat, a mozdulatok totális képeit. Az opera-
tesz, hogy René e kívánságát teljesítse, vállalja tõr remekül érzékelteti a távolságokat. Minél
a legmegalázóbb helyzeteket is, míg végül erõteljesebb, minél hangsúlyosabb egy-egy hely-
sikerül tervét véghezvinnie. Ennek híre a többi zet, esemény vagy mondat, annál közelebb viszi
ott élõ fiatalember körében gyorsan elterjed, a kamerát, így minden más zavaró tényezõt
így szinte tábori piknikhangulatban zajlanak a képes kizárni a nézõ számára, és csak az el-
címadó hetes út melletti együttlétek. Mindeköz- hangzó információ válik fontossá. Legerõtelje-
ben egy muzulmán fiú (Rabah) kálváriáját is sebb kifejezõdése ennek az, amikor René kulcs-
nyomon követhetjük a megkeresztelkedés felé fontosságú mondata elhangzik: „Julie, nekem
vezetõ útján. A szerelmi szál sem marad ki a kell egy kurva!” Ekkor szinte csak a szája lát-
történetbõl. A háttérben harc zajlik Julie kegyei- szik, ezzel is hangsúlyozva egyrészt a problé-
ért. A történet végére aztán rendezõdik minden: ma súlyát, másrészt azt, hogy az ezzel a mon-
René megtalálja a boldogságot és az ahhoz dattal rögzített elemi hiány a film egyik centrális
vezetõ utat, és még el sem kell hagynia az üzenetét is megfogalmazza.
intézmény területét, Rabah pedig megkeresz- További meghatározó tényezõ a kamera
telkedik. Az utolsó jelenetben pedig megismer- térben való mozgása, illetve a felvétel iránya.
hetjük (még ha csak fényképrõl is) a történet Nagyon informatívan ragadta meg az operatõr
hús-vér szereplõit. a helyzetek sajátosságait, kiemelve ezzel is
a film központi témáit, és a nézõ figyelmét aka-
ratlanul is abba az irányba tereli, hogy ezekre
2. A FILMES ESZKÖZÖK HASZNÁLATA a momentumokra különösen figyeljen oda.
A kamera impulzív körkörös mozgása többlet-
FÉNYEK, SZÍNEK energiával tölti meg a jelenetet, amikor René
A film egész hangulatát meghatározó fények és a kerekes székében ülve „beszól közelrõl”: ki-
színek tükrözik a téma sejtelmességét is. A szí- osztja az egész társaságot. A kamera körkörös
nek életlenek, halványak, mintha vékony, fehér mozgása egy másik jelenetben is megfigyel-
136 L ÉGYOTT A HETESEN

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 137
hetõ, itt viszont lassan fordul, és nyomasztó, az nézõ számára felettébb szokatlan helyzet (az,
emberre rátelepedõ érzést fejt ki, amikor a pap hogy egy fogyatékossággal élõ ember prosti-
Rabah-val igyekszik megértetni a keresztény tuálttal akar kapcsolatot létesíteni) feldolgozá-
tanítás alapjait. Érdekes jelenet a kameraállás sa igényelhet többletidõt.
szempontjából az, amikor Roland a neoncsövet
cseréli ki a létra tetején állva, és az õ szemszö- SZÍNÉSZI KARAKTEREK
gébõl figyelhetjük Julie-t és Jacques-ot, amint René a fõszereplõ. Személyiségének változá-
igyekeznek kettesben beszélgetni. Az egész je- sa a teljes közömbösségtõl és távolságtartás-
lenet elrendezése olyan hatás kelt, mintha Ro- tól, a – ha nem is „csupaszív”, de – a kedves,
land ott állna kettõjük között „láthatatlan” falként, közösségi ember kibontakozásáig vezet, csu-
és próbálná megmutatni nekik, hogy õ is léte- pán annak hatására, hogy szeretik. Figyelem-
zik, és „valaki” ebben a világban, ebben az in- reméltó az, ahogyan maga körül mindenki
tézményben. életét észrevétlenül figyelemmel kíséri. Annak
ellenére, hogy mogorva és elutasító, kíséri azo-
A ZENE SZEREPE kat az embereket, akik fontosak neki, így Julie
Az az elsõ benyomás keletkezhet a nézõben, és Sandrine életét is. A színészi alakítás itt
hogy kevés zenei elemet tartalmaz a film. Mé- rendkívül sikeres, meggyõzõ, fel sem vetõdik a
lyebben elmerülve megérthetjük ennek okát, nézõben, hogy „nem igazi”.
azt, hogy a zenét kizárólag kritikus, hangsúlyos
eseményekkor használták a rendezõk, ezzel is
nyomatékosítva azoknak a helyzeteknek a fon- 3. KÉT KÖZÉPPONTI KÉRDÉS
tosságát. A bohóc-muzsikus megjelenése az
ebédlõben viccesen hat: „a fogyatékosok örök A FOGYATÉKOSSÁG ÉS ANNAK MEGÍTÉLÉSE
gyerekek” hozzáállást tükrözi, és ennek meg- A film hûen tükrözi a társadalom egészét jel-
felelõ zenét is hoz. A másik, markáns zene egy lemzõ sztereotípiákat. Az elsõ meghökkentõ eset
olasz szerelmes dal. Ez kétszer is megjelenik a az, hogy amikor Sandrine ki van borulva René
történetben, mindkétszer Roland és Julie kap- viselkedése miatt, és negatív dolgokat mond
csolatában. Elõször az autóban, amikor kiderült róla, akkor a többi gondozó „leszólja” Sandrine-t,
mindkettõjük számára, hogy nagyon szeretik hogy ne mondjon ilyeneket, pedig saját fülük
ezt a számot, és akkor megfigyelhetõ Julie érde- hallatára ugyanezt teszi vele René is: az „õ fo-
kes reakciója is, hiszen menekülni próbál a hely- gyatékos, neki mindent szabad” gondolat fogal-
zetbõl. Másodszor a film legvégén a keresztelõ mazódik meg. Ennek ellentéte: az „attól, hogy õ
utáni szilveszteri mulatságon kéri ezt a számot fogyatékos, attól még nem tehet meg mindent”
René, és bevillan az a hamisítatlan romantikus vélemény jelenik meg akkor, amikor Julie-vel
jelenet, amikor a fiú elindul a lány felé, és jönnek egy magánterületen mennek keresztül, és Re-
azok az izgalmas pillanatok, hogy most végre né bántóan visszabeszél az elõször kedves há-
„összejönnek”, de nem ez történik. És úgy gon- zigazdának.
dolom, nagyon jó, hogy nem ez történik, mert Többször megjelenõ szituáció, és nagyon
ez a történet nem róluk szól, nem az õ szerel- jellemzõ a fogyatékos emberekkel kapcsolatos
mük kiteljesedése a lényeg ebben a történet- felfogásra, és sajnos még szakmán belül is jel-
ben, hanem René és Rabah révbe érése. lemzõ, hogy „elbeszélünk a gyerek, a felnõtt fe-
je fölött”, mintha ott sem lenne, mondván, úgy-
IDÕSÍKOK sem érti, hogy mirõl van szó.
Az idõ keretei a filmben egyszerûen szerve- Továbbá nagyon megdöbbentõ és elgon-
zettek, a napok rendben követik egymást. Az dolkodtató az a karakter, akit a pszichológus
éjszaka és a nappal elhatárolása mindig játszik. Õ a nagy tudós, aki mindent jobban tud,
pontos. A film nem vontatott, hiszen nem töltik nem is emberként beszél az emberekkel. Egy
ki a perceket fölösleges információkkal pusztán alkalommal Julie-nek azt mondja: „nem rontha-
azért, hogy a napok egyforma hosszúak legye- tunk el mindent EZEK miatt…”. Megdöbbentõ,
nek. Miközben a filmet tömörnek érzi, nem tá- ugyanakkor alátámasztja ezt a hozzáállását,
mad olyan érzése az embernek, hogy elkap- hogy nem egészen veszi emberszámba a fo-
kodott lenne: idõt hagy a nézõ számára. Jó pél- gyatékos embereket, egyéb helyzetekben is le-
da erre az, amikor Julie az ajtók szélességét kezelõen beszél velük és róluk, és ezt azzal
méregeti a hetes út mellett. Kissé elnyújtottnak magyarázza, hogy „vissza kell õket vezetni a
is érezhetnénk a jelenetet, ám a mindennapi valóságba”.
L ÉGYOTT A HETESEN 137

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 138
Ugyanakkor megnyilvánul a fogyatékos- alitása állt, amikor a pap nem akarta megkeresz-
sághoz való pozitív viszonyulás is, az elfoga- telni?
dás és a sajnálat nélküli segítõkészség. Julie, Ebben a kérdéskörben meg kell említenünk
Sandrine és Roland ezt képviselik azzal, hogy Florele személyét is, aki prostituáltként érdekes
teljes természetesen viszonyulnak a fogyaté- szerepet tölt be a filmben. Személye egyáltalán
kosság tényéhez. Sõt, ez úgy is megnyilvánul, nem negatív, nem kelt viszolygást az emberben.
hogy a film végén René Sandrine-ban találja Az egész helyzethez való hozzáállása, bizony-
meg azt a társat, akit igazán keresett, és a har- talansága nagyon emberivé teszi. A fogyatékos
cos ellenségekbõl „barátokká” válnak. fiatalok „normálisan” viszonyulnak hozzá, nem
úgy, mint a gondozók többsége, a pszicholó-
SZEXUALITÁS, HOMOSZEXUALITÁS gus, az intézményvezetõ, a pap. Amikor Rabah
A szexualitás kérdése tabunak számít a fo- keresztanyának választja õt, egyáltalán nem a
gyatékosságok területén, legyen az bármilyen foglalkozásával törõdik, hanem fontos közös
tulajdonságot fedez fel magukban: ugyanazt az
típusú fogyatékosság. Pedig nem kellene e-
énekest szeretik, és ez elég neki. Nagyon ro-
nnek így lennie. A szexualitás az emberi élet
konszenvessé teszi ez a momentum a törté-
természetes velejárója, mindenkinek joga van
netben elfoglalt szerepét.
errõl tudnia, és ha úgy dönt, élnie vele. Nem
szabadna, hogy ez másképpen legyen a fo-
gyatékos emberek esetében. A pszichológia ál- 4. ÖSSZEGZÉS
talános véleménye szerint a szexuális vágyak
nem megfelelõ kielégítése pszichopatológiás Nehéz téma, nehéz film. Ugyanakkor magával
elváltozásokhoz (agresszív megnyilvánulások- ragadó ennek a problémakörnek a természetes
hoz, súlyos kedélytelenséghez, lehangoló ön- bemutatása, a hétköznapi élethez való kapcso-
sajnálathoz) vezethet (FEJES, 1994, 12). Úgy lása. A filmet végignézve egyértelmûvé válik az
emberben, hogy a mozgáskorlátozott fiatalok
gondolom, ma már nincs vita arról, hogy a moz-
ezen a téren semmiben sem különböznek tõlünk.
gáskorlátozott felnõtt embernek minden joga
Teljes empátia és megértés alakult ki bennem
megvan ahhoz, hogy saját döntése alapján
is, annak ellenére, hogy több részletével nem
szexuális életet éljen, ugyanakkor ennek formái
értek egyet. (A homoszexualitás és a prostitú-
még mindig nehézkesen valósíthatók meg az
ció nem fér össze a kereszténységgel.)
információ és sok esetben a partnerek hiánya Nem vagyok híve a dolgozatok végén meg-
miatt. A filmben pontosan erre láthatunk véle- fogalmazott frappáns versidézeteknek, de ezt a
ményem szerint teljesen élethû példát. „mûvet” mégsem tudom mással zárni, mint an-
Felvetõdik ugyanakkor a homoszexualitás
nak a költõnek a szavaival, aki maga is kerekes
kérdése is, ami ennél kicsit bonyolultabb, és székben élte az életét, pontosan tudta, hogy
úgy gondolom, nem is tudok teljesen tudomá- mirõl beszél, megharcolta a párkapcsolat és
nyos és megalapozott álláspontot elfoglalni eb- a szexualitás minden nehézségét, s ma három
ben. Nagyon nehezen mondok bármit is errõl a gyermek édesapjaként (túl az ötvenedik életé-
kérdésrõl, inkább csak a saját magam számára vén) vall saját vágyáról:
felvetett kérdéseket osztom meg. A homo- „…Mondjátok meg!
szexualitás ebben az esetben (aránylag zárt in- Mi könnyebb az embernek:
tézményben) tényleg valóságos hajlam, vagy mondania, hogy: »Gyógyíts meg, Uram!«
csak a helyzet kihasználása, mivel nincs más vagy mondani: »Ó, Uram, ha lehet,
lehetõség? Vajon Rabah keresztelõjének az út- adj nekem társat, – ki így is szeret!«”
jában muzulmán származása, vagy homoszexu- (VITÓ, 1994, 38)
IRODALOM
BÍRÓ Y. (2003): A hetedik mûvészet. Osiris Kiadó, Budapest.
FEJES A. (1994): Testi sérültek szexualitása. A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége Rehabilitációs
Szolgálatának kiadása, Budapest.
VANIER, J. (1993): Férfinak és nõnek teremtette. Vigilia, Budapest.
VITÓ Z. (1994): Az inaszakadt fohásza. Alfa, Debrecen.
INTERNETES FORRÁS
http://mek.niif.hu/03000/03025/03025.htm (A letöltés ideje: 2011. március 7.)
138 L ÉGYOTT A HETESEN

06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 139
K AT O N A V A N D A
G ÓRCSÕ ALATT AZ AUTIZMUS

Ú JABB MÉRFÖLDKÕ A HAZAI FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYBAN
Katona Vanda cikkében egy kötetben is publikált kutatást ismertet, és szakmailag értékel. Ezt az Autisták Országos
Szövetsége megrendelésére a Jelenkutató Alapítvány készítette el.
Amint Katona megállapítja, a kutatás eredményei ötvözik a kvalitatív és a kvantitatív módszereket, mindezzel bizo-
nyítván, hogy ezek nem szemben álló kutatási metódusok, amelyek között feltétlenül választanunk kellene. Másrészt több
tudományterület szakembereivel interdiszciplináris keretekbe helyezték a vizsgálatot, s ezzel beléptek a fogyatékosság-
tudomány terébe.
„Ha valaki autista, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy
ami mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az
mások számára nem normális. Bizonyos szempontból borzasztóan hiányosan vagyok felszerelkezve
a világban való túléléshez, úgy, mint egy földönkívüli, aki tájékozódási útmutató nélkül ittrekedt. Sze-
mélyiségem azonban érintetlen. Énem sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem
szeretném, ha kigyógyítanának abból, hogy önmagam legyek… Tiszteljenek meg azzal, hogy saját felté-
teleimnek megfelelõen érintkeznek velem – ismerjék fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak,
hogy az én létezési módjaim nem csupán az Önök létezési módjainak hibás változatai. Kérdõjelezzék meg
a feltevéseiket. Határozzák meg a saját feltételeiket. Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk
építeni egymás között.”
Jim Sinclair (Peeters 2007, 2)
AZ AUTIZMUSKUTATÁS KIHÍVÁSAI és rendkívül hiányos lehet. Végül a kiillesz-

kedés zónájában a munkanélküliségi lét együtt
Ahhoz, hogy hidat tudjunk építeni egymás kö- jár a szociális elszigetelõdéssel, vagyis ezek-
zött, elengedhetetlen megismernünk õket, s ez nek az embereknek az integrációja nem valósul
egyben a társadalomba való beilleszkedésük- meg (CASTEL, 1993).
nek is fontos lépcsõfoka. Az integráció nem De vajon az autista emberek az integráció
gördülékeny folyamat, olyan személyek és cso- milyen fokát érhetik el a társadalomban, milyen
portok esetében, akik és amelyek valamilyen fokú önállóságot tanúsítanak, és a társadalom
szempontból eltérnek a többségi társadalomtól, hogyan járulhat hozzá a beilleszkedésükhöz?
illetve hátrányos helyzetben vannak. A sor na- Mindehhez részletes helyzetfeltáró vizsgálatok
gyon hosszú: a szûkölködõ, a beteg, a koldus, szükségesek. Tehát az autizmussal kapcsola-
a csavargó, az árva emberek, az etnikai ki- tos tájékozatlanság nemcsak a hétköznapi dis-
sebbségek, a munkanélküli és nem utolsósor- kurzusban vet fel kérdéseket, hanem bizony a
ban a fogyatékossággal élõ emberek mind a tár- tudományos világban is számos hiányosságot
sadalom peremére sodródhatnak. Ez a társa- tapasztalhatunk ezen a téren. Különösen a ha-
dalmi kötelékek fellazulását eredményezi, amit zai viszonyokról nem léteztek eddig az autista
Robert Castel kiilleszkedésnek nevez. A mun- embereket érintõ vizsgálatok, úgy, ahogy más
kához való viszony és a kapcsolati beilleszke- fogyatékossági csoportokra vonatkozóan igen,
dés tengelyei több zónára oszthatják a társa- bár azokról szintén nem teljes a kép. Azonban
dalmat. Egyrészt beszélhetünk a betagolódás az autizmusnál talán még szembetûnõbb ez a
zónájáról, ennek tagjai állandó biztos munkával luk, hiszen még a népszámlálásban sem sze-
és erõs kapcsolati kötelékekkel rendelkeznek, repeltették az autizmust külön fogyatékossági
vagyis õk az integráltak. Másrészt létezik a se- típusként, nem beszélve arról, hogy a jövõben
bezhetõk zónája, akikre munkahelyi bizonyta- egyáltalán nem számíthatunk ezekre a köz-
lanság és kapcsolataik törékenysége jellemzõ, ponti adatokra a fogyatékossággal élõ emberek
esetükben az integráció veszélynek van kitéve, összességét tekintve.
GÓRCSÕ A L AT T A Z A U T I Z M U S 139
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 140
ÁTTÖRÉS nem értékelõ, hanem leíró formában. A számo-

kat azonban színesítik az interjúk és fókusz-
A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY FELÉ csoport-részletek felvillanásai. Akár arról az ol-
Az Autisták Országos Szövetsége és a Jelen- dalról is megközelíthetjük a címet, hogy az au-
kutató Alapítvány keretében végzett nagysza- tizmussal kapcsolatos száraz, általános té-
bású kutatás (PETRI–VÁLYI, 2009) úttörõ ebbõl a nyeket az egyes életutakba való betekintéssel
szempontból, hiszen egyedülálló statisztikai színezték meg. A mozaikdarabokként megje-
körképet fest az autista emberekrõl, és mind- lenõ kis részkutatások egy-egy filmkockaként
ezek mellett példaértékûként szolgálhat a vezetnek átfogó képhez az autista emberekrõl.
fogyatékosságtudomány hazai mûvelõi számá- Ez a kép pedig leginkább pillanatfelvételhez
ra. Olyan vizsgálatról van ugyanis szó, amely hasonlítható, saját maguk bevezetõjükben is
egyrészt ötvözi a kvalitatív és a kvantitatív gyorsjelentésként nevezik meg a kiadványt, és
módszereket, mindezzel bizonyítva, hogy ezek további tanulmányokat ígérnek. Ez a gyorsje-
nem szembenálló kutatási metódusok, ame- lentés hiánypótló, és elengedhetetlen alap a to-
lyek között választani kell. Másrészt több tudo- vábbi kérdésekhez, vizsgálatokhoz. A vizsgálat
mányterület szakembereivel interdiszciplináris alapvetõen a szociológiai módszerekben gyö-
keretekbe helyezték a vizsgálatot, s ez tulaj- kerezik, azonban sok más terület szakembere
donképpen a fogyatékosságtudomány egyik is együttmûködött a kutatásban, így mindenki a
fontos tényezõje. Éppen ezért a hazánkban saját diszciplínájában szerzett ismereteivel és
még gyerekcipõben járó fogyatékosságtudo- tapasztalataival járulhatott hozzá ahhoz, hogy
mány megalapozásához, illetve legitimálásához szerves egésszé alakuló kutatás jöjjön létre.
is nagyban hozzájárulhat az ilyen széles spekt- Alapvetõ célkitûzésük volt, hogy minél
rumú, alapos vizsgálat. Gyakorlati hasznos- többet tudjanak meg az autista gyermeket ne-
ságát sem szabad figyelmen kívül hagyni, velõ családokról, amivel kapcsolatban mond-
hatjuk azt, hogy rendkívül színes, több forrás-
hiszen olyan információk birtokába juttatja az
ból táplálkozó, hiteles képet kaptunk, és si-
olvasót, amelyek egyrészt az illetékes csalá-
került olyan alapot teremteniük, ami fellendíthe-
doknak is relevánsak, másrészt a szakemberek
ti a további vizsgálatokat. Emellett fontos szem-
munkáját is segíthetik. Az Autisták Országos
pont volt a döntéshozók számára tárgyszerû
Szövetségét1988-ban hozták létre autista gyer-
bizonyítékok elõállítása, amelyekkel felhívhat-
mekek szülei Autisták Érdekvédelmi Egye-
ják a figyelmet az autizmussal való foglalkozás
sülete néven. Az autizmusra vonatkozóan ez
létjogosultságára, és ebben a megvilágításban
Magyarországon egyedülálló ernyõszervezet.
is azt mondhatjuk, hogy a munka magáért be-
2008 végén 54 tagszervezet és több mint 1300
szél, bár a hatás talán még várat magára.
magánszemély tagja volt, és ez a szám azóta
is folyamatosan nõ. A szövetség tevékenységei
közé tartozik az autista gyermeket nevelõ szü-
lõk segítése a mindennapi életben hasznos in- SZÉLES MÓDSZERTANI REPERTOÁR
formációkkal. Emellett mûködik országos kö- Módszertanilag nagyon korrekt munkával van
zösségük, amellyel fórumot teremtenek a té- dolgunk. Az Országos Autizmus Kutatás 2008
mában érdeklõdõknek. Fontos feladatuknak szeptembere és 2009 májusa közt történt, és
tartják az érdekvédelmet, ennek érdekében kap- három módszert ötvöztek benne: a kérdõíve-
csolatot tartanak hazai és külföldi szerveze- zést, az interjúzást és a fókuszcsoportos inter-
tekkel, kiadványokkal, és a sajtóban hívják fel júzást. Ezáltal egy kutatásban alkalmazták a
magukra, pontosabban az autista emberekre a kvantitatív és a kvalitatív technikát, hasznot
figyelmet. Programjaik között szerepel többek húzva mindkét típus elõnyeibõl. A kvantitatív
között az Országos Autizmus Stratégia kidolgo- adatok elõnyeit leginkább abban ragadhatjuk
zása, könyvek kiadása, és az Országos Autiz- meg, hogy a számszerûsítés explicitté teszi
mus Kutatás is, aminek keretében készülhetett vizsgálatainkat, sokkal kezelhetõbbé, az elem-
el az Autizmus-Tény-Képek címû, 2009-ben zés számára egyszerûbbé teszi megfigyelé-
megjelent kiadvány, nem kevesebb, mint 700 seinket, és jól kiválasztott mintával lehetõség
családot bevonva a vizsgálatba. A cím nagyon nyílik a nagyobb sokaságra való általánosítás-
találó, ugyanis az autista emberekrõl olyan fon- ra. Hátrány lehet azonban a jelentésgazdagság
tos, tényszerû információkat kapunk, amelyek elvesztése, szemben a kvalitatív adatokkal,
hozzájárulnak az autista személyekrõl alkotott amelyekbõl sokkal részletesebb, mélyebb in-
képhez. Valójában színtiszta tényeket kapunk, formációkhoz juthatunk, viszont ezekbõl nem
140 GÓRCSÕ A L AT T A Z A U T I Z M U S
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 141
vonhatunk le általános érvényû következtetést élõ emberek és családjaik társadalmi helyzetét

a vizsgált népességrõl (BABBIE, 2001). felmérõ empirikus adatfelvétel eredményeirõl
Módszertanilag a kutatás a mintavétel során értesülhetünk. Elsõként arra láthatunk példát,
több forrásból táplálkozik. A kérdõíves vizsgá- hogy mivel nem létezik átfogó lista az autista
latnál párhuzamosan két mintával dolgozik, és emberekrõl, ezt hogyan építik fel körkörösen,
kiemeli a kettõ közötti hasonlóságokat illetve több terület információit ötvözve. Egyrészt a
különbségeket, mindezek hátterére pedig ma- közfinanszírozott egészségügyi rendszerbõl,
gyarázatokat nyújt. A módszertani szakértõk másrészt a közoktatási adatokból állapították
elérhetõ vizsgálati populációként két csoportot meg, hogy az autizmust illetõen mekkora nagy-
tudtak megjelölni: a 325 családot tartalmazó ságú és milyen területi eloszlású népesség
AOSZ-tagság alapján kirajzolódó csoportot, jelent meg. Mind az egészségügyi, mind az ok-
illetve további 1000 családot, amelyek a szö- tatási rendszer az autista tanulóknak csak egy-
vetséggel kapcsolatban álló ellátó szervezet ré- egy csoportját öleli fel, a kettõ összevetése azon-
vén váltak elérhetõvé. A kutatást két lépésben, ban pontosabb becslésekhez vezethet.
kétféle adatfelvételi technikával valósították Emellett az autista személyeket diagnosz-
meg. Elõször az ellátó szervezetek révén pos- tizáló szakmai központok közül két intézményt
tán kiküldött, önkéntesen kitöltendõ kérdõívek- (Vadaskert Alapítvány a Gyermekek Lelki Egész-
kel (mert adatvédelmi okok miatt közvetlenül ségéért, Budapesti Korai Fejlesztõ Központ) ki-
nem lehetett ezeket az embereket megkeres- választva vizsgálták meg a diagnosztikai eljá-
ni), majd a személyes megkereséssel elérhetõ rást és az adatbázisokat az autizmussal élõ em-
AOSZ-tagoktól kitöltendõ kérdõívekkel. Az berek jellemzõire összpontosítva. Ahhoz, hogy
interdiszciplinaritás irányába mutat, hogy a a lehetõ legteljesebben feltérképezzék az
kérdõívek szerkesztésében különbözõ szakte- egészségügyi rendszerben megjelenõ autista
rületekrõl érkezõ szakemberek vettek részt személyeket, megnézték a járóbeteg-, a fek-
(gyógypedagógus, szociológus, szociálpoliti- võbeteg-, illetve a háziorvosi ellátást is. Ezek
kus, gyermekpszichiáter, jogász, kultúrantropo- részhalmazok, lehetséges közös metszetekkel.
lógus), illetve érintett szülõket is bevontak a Azonban az adatvédelmi szabályok korlátokat
kérdõív készítésébe. Mivel a két minta közötti szabnak, és nem lehet megbecsülni az egy-egy
átfedéseket nem tudták kiküszöbölni, ezért a idõszakban megjelenõ új eseteket, vagyis az
két célcsoport adatait külön adatbázisban ke- incidenciát, és a prevalenciát, azaz a túlsúly-
zelték és elemezték. ban levõ eseteket illetõen is csak durva becs-
A fókuszcsoportos vizsgálatok egyrészt a léseket kaphatunk az ASD-vel élõ népesség
kérdõív elõkészítéséhez járultak hozzá, más- számáról. Mindezekre a hiányosságokra a szer-
részt megpróbáltak képet kapni arról, hogy a zõk rámutatnak, és ennek a tudatában közlik
különbözõ országrészeken élõ felnõtt korú, au- eredményeiket.
tizmussal élõ emberek szülei milyen speciális Az adott idõszakban a járóbeteg-ellátást te-
problémákra mutatnak rá. Az egyszemélyes kintve, illetve a háziorvosi ellátásban mutattak ki
interjúk alapvetõ céljának a kvantitatív adatok számarány-növekedést, a fekvõbeteg-ellátás-
kiegészítését, színesítését jelölték meg, és ban lévõk száma pedig kezdetben növekedett,
fontosnak tartották, hogy személyesen nyer- de az utóbbi években csökkent. Az esetszámok
hettek betekintést a családok életébe. Nagy- emelkedéséhez valószínûleg a diagnosztikai
jából húsz interjú készült az ország különbözõ változások is hozzájárultak. Összehasonlítva
részein. Tehát a módszertant illetõen feltûnik, az elméleti arányokkal, a járóbeteg-ellátást leg-
hogy a külsõ korlátokat megpróbálták a lehetõ inkább 4-5 évesen veszik igénybe, s ez az el-
leginkább kiküszöbölni, természetesen rámu- méletileg feltételezett hányad alsó határa. A szak-
tatva a még így is fennmaradó hiányosságokra. irodalmakban ismert 4:1 férfi–nõ-arányhoz
képest a járóbeteg-ellátásban hasonló arányo-
kat láthatunk, azonban a fekvõbeteg-ellátásban
LÉNYEGES TÉNYEK ÉS SZÍNES KÉPEK
jóval magasabb a férfiak aránya. Az ASD-vel
A HAZÁNKBAN AUTIZMUSSAL ÉLÕ élõ emberek egészségügyi ellátásában jelen-
EMBEREKRÕL tõs regionális különbségeket tapasztalhatunk,
ennek hátterében az eltérõ kiinduló helyzet és
A könyv két fõ részbõl áll. Elõször az autista az eltérõ ütemû növekedés állhat. Bár a föld-
emberek egészségügyi és oktatási rendszer- rajzi különbségek adódhatnak az ott élõk
ben való megjelenésékrõl, majd az autizmussal jellemzõibõl és kulturális különbségeibõl,
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 142
figyelembe kell azonban venni a szakellátó az integrált oktatás is megfigyelhetõ volt. Azon-
rendszer eltéréseit is. Az élen mind a három el- ban a legtöbb esetben abban látták a problé-
látásban Észak-Magyarország, Közép-Magyar- mát, hogy a pedagógusoknak nem voltak kellõ
ország és a dél-alföldi régió áll. ismereteik az autista tanulókról, ami pedig
A közoktatási rendszerben megjelenõ elengedhetetlen lenne az eredményes oktatá-
autista tanulók számát és jellemzõit az Oktatási sukhoz. A foglalkozási mutatók annak ellenére
és Kulturális Minisztérium statisztikai adatbá- kiábrándítóak, hogy a válaszolók egyötöde elért
zisa, a Közoktatási Információs Rendszer (KIR) valamilyen képesítést (heten fõiskolát, egyete-
alapján derítették fel a 2002/2003-as és met végeztek). Heten vannak normál foglalkoz-
a 2008/2009-es tanév október 1-je közötti idõin- tatásban, egy személy vállalkozó, 15 %-uk ön-
tervallumban. Ez alapján azt lehet mondani, kéntes, és néhányan védett munkahelyen dol-
hogy az autista tanulók száma a közoktatásban goznak. Kétharmaduk vett részt nappali, vagy
bár kis mértékû, folyamatos növekedést mutat. bentlakásos központokban, ahol teret kaptak
Az összes tanulóhoz képest növekedett az ará- a versenyképes munkát célzó képességek fej-
nyuk. Ennek hátterében az állhat, hogy a köz- lesztésére (GOODE–RUTTER–HOWLIN, 1994).
oktatásban részt vevõk összes száma jelentõs A két konkrét diagnosztizáló hely vizsgálata
csökkenést mutatott a vizsgált idõszakban, s során – amelyekkel kapcsolatban megállapítot-
ehhez képest az autista tanulók hányada di- ták, hogy nem ugyanazt az idõszakot ölelik föl
namikusabban növekedett. Az integrációt al- az adatok, és a diagnózisok sem fedik egymást
kalmazó intézmények többsége csupán egy- – elmondható, hogy az autizmussal diagnosz-
egy tanulót fogad, bár az idõszak végére nö- tizáltak számának intenzív növekedése tapasz-
vekedett a többedmagukkal integráltak aránya, talható.
és meghaladta az 50%-ot. Az autista tanulók Az autizmussal élõ gyermekek számának
legnagyobb arányban az óvodai szinten integ- növekedése azonban több tényezõ együttes
ráltak. „A 2008/2009-es tanév elején az óvodai eredménye. Nem hagyható figyelmen kívül a
csoportokban integrált nevelésben részesülõ diagnosztikai eljárások változása, és a gyógy-
gyermekek aránya az összes autista tanuló pedagógiai és egyéb fejlesztõ szolgáltatások
számán belül 64% volt, az általános iskola alsó elterjedése sem, emellett pedig mindehhez
és felsõ tagozatán ennél sokkal alacsonyabb hozzájárul a szülõk, a gondozók ismereteinek
(27, illetve 23%), míg a 9–14. évfolyamig ismét bõvülése, a szülõszervezetek aktivitásának nö-
magasabb hányadot tett ki (40%).” (PETRI–VÁLYI, vekedése. Az eredmények rámutatnak a hoz-
2009, 73) záférési egyenlõtlenséggel kapcsolatos két
Évtizedek óta sok vita folyik arról, hogy az problémára is. Az egyik probléma a földrajzi,
integrált vagy a szegregált oktatás megfele- a területi eltéréseket érinti, a másik pedig a kü-
lõbb-e a fogyatékossággal élõ emberek számá- lönbözõ oktatási szinteket. Mind az egészség-
ra. Mindkettõnek megvannak a maga elõnyei ügyi ellátásban, mind a közoktatásban jelentõs
és hátrányai, s ezek a gyermekek szükségletei regionális eltérések figyelhetõk meg, s ez
és az átlagostól való eltéréseinek súlyossága a megfelelõ diagnózishoz jutásban is megnyil-
szerint változnak. Tehát nem az a fõ kérdés, vánulhat. Az oktatási szintet tekintve pedig az
hogy az integrált vagy a szegregált oktatás-e a integráltságban vannak jelentõs eltérések,
jobb, hanem hogy mit lehet tenni, hogy a ren- mégpedig az óvoda javára. Innen az általános
delkezésre álló oktatási rendszerek megfelelje- iskola felsõ tagozatáig folyamatosan csökken
nek e gyermekek szociális, érzelmi és oktatási az integrált oktatásban részt vevõk száma.
szükségleteinek (HOWLIN, 2001). Majd a 9. évfolyamtól ismét emelkedni kezd az
Goode és munkatársai Londonban végeztek integráltan tanulók hányada, de a számuk meg-
egy kutatást, amelyben 75, legalább 21 éves lehetõsen alacsony. Feltételezhetõ, hogy akik
autista személy életébe nyerhettek betekintést eljutnak a középfokú oktatásig, azok nagyobb
interjúkkal. Vizsgálatukban azt is kutatták, hogy eséllyel tanulnak integrált oktatásban, azonban
a fiatal felnõtt autista emberek milyen típusú éppen a fontos alapozó szinten, az általános is-
oktatási intézményekbe járnak leginkább. Arra kolában jutnak hozzá legkisebb arányban ah-
jutottak, hogy a válaszoló emberek iskolás éve- hoz, hogy ép társaikkal együtt tanuljanak.
ik nagy részét speciális autista intézmények- Az empirikus vizsgálatot tekintve nagyon
ben töltötték. Az is gyakran elõ fordult, hogy részletes és átfogó képet kaptunk a Magyar-
valamilyen más fogyatékossági típussal élõ fia- országon autista családtaggal élõ családokról.
talokkal jártak azonos intézménybe, és persze A tényeken túl betekintést nyerünk az élethely-
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 143
zetekbe a szülõk elbeszéléseibõl. A diagnózis jelezte, hogy rendelkezik autista személyek

megállapításának körülményeit illetõen a nem- számára speciális szolgáltatásokkal, holott mi-
zetközi eredményekhez képest az tûnik ki egy nõségfejlesztésük során kiemelten koncentrál-
európai uniós vizsgálatban, hogy Magyarorszá- nak az autista felhasználók szolgáltatással való
gon a szülõk jóval késõbb fordulnak, illetve jut- elégedettségének mérésére és fejlesztésére
nak el szakemberhez, ugyanis a legtöbb gyer- (VERDES, 2009).
mekkel (42%) 3 és 5 éves kor között jutnak A szociális ellátást tekintve az interjúkból
orvoshoz, pedig a szülõk 73%-a válaszolta azt, kiderül, hogy a szülõk leginkább gyermekük
hogy ez a gyermek 2 éves kora elõtt történik 16–20 éves kora között, tehát az iskolából való
meg. Itt a vizsgálatból az rajzolódik ki, hogy a esetleges kiszorulása esetén tartanának leg-
szülõk gyakran évekig hányódnak az egész- inkább igényt nappali ellátásra, foglalkoztatóra.
ségügyi rendszerben, mire megtalálják a meg- Fiatalabb korban pedig a szakszerû gyermek-
felelõ szakembert. A megkérdezettek 60%-a felügyelet hiánya jelent nagyobb problémát.
3–5 éves kor között kap diagnózist, sõt 26%- A szülõk gondolnak a jövõre is, és szeretnék
ukat csak 6 éves koruk után diagnosztizálták. biztos helyen tudni gyermeküket, ha õk már nem
Az egészségügyi ellátással való elégedetlen- lesznek, azonban ezeket a lehetõségeket is
ség növekedni látszik az autizmus súlyossági szûkösnek tartják. E családok személyes és
fokával arányban. A megkérdezettek 40%-a ta- családi viszonyait tekintve elmondható, hogy
pasztalt olyat az évek során, amivel nem volt azokat a szûk családi és a tágabb rokoni kap-
megelégedve, többek között a hozzáállásban csolatok uralják, de az érintettek nem szívesen
láttak problémát, illetve nehezményezték a vá- kérnek segítséget senkitõl. A szabadidõ eltölté-
rakozási listákat és az orvosok felkészületlen- se is beszûkül és átértelmezõdik, és súlyossági
ségét az autizmussal kapcsolatban. Az inter- fokban elõre haladva egyre ritkábban jut ideje a
júkból kiderült, hogy szájról szájra terjed a hír családnak vagy a szülõnek egyedül kimozdul-
azokról az orvosokról, akik beváltak. Az ok- nia. A gyermekneveléssel kapcsolatban az
tatási eredményeket tekintve azt mondhatjuk, eredményeket a Tunali–Power-féle hipotézis
hogy az óvodai ellátásból viszonylag sokan tükrében is megvizsgálták. Eszerint az autiz-
maradnak ki, de az általános iskolában érintett mussal élõ emberek családjaiban az anyák na-
korcsoport szinte teljes egészében megjelenik gyobb hangsúlyt fordítanak arra, hogy „jó szü-
az oktatási rendszerben, majd ennél magasabb lõk” legyenek, a munkát, karriert pedig háttérbe
szinten ismét visszaesést lehet tapasztalni. szorítják. Ezt a feltevést ezek a magyarországi
A két mintában legtöbben a speciális iskolák eredmények is igazolják. Tunali és Power azo-
autistaosztályába járnak, majd ezt követi ha- kat a másodlagos stratégiákat vizsgálták
sonló arányban a speciális iskolák nem autista a stressz kezelésében, amelyek által a sze-
osztálya, és a többségi intézmény integrált osz- mélyben változik a szituációhoz való alkalmaz-
tálya. Az interjúkból jól látható, hogy minden- kodás módja, és másfajta perspektívából kö-
képpen nehéz a szülõknek, hogy a megfelelõ zelíti meg a helyzetet. Tehát ha a szülõk ilyen
oktatási intézményt megtalálják, és akár több helyzetbe kerülnek, akkor a Maslow-féle hier-
helyen kell próbálkozniuk, hogy felvétel nyerjen archiában a szükségleteik átrendezõdnek, és
gyermekük, vagy idõközben kell iskolát vál- például az önmegvalósítás jelentõsen háttérbe
taniuk. szorul (TUNALI–POWER, 2002).
„Az ön gyermeke nem való a mi intézmé- A szülõk gyermekük testi és anyagi bizton-
nyünkbe” – gyakran hallhatják az autista gyer- ságát tartják a legfontosabbnak, a társadalmi
meket nevelõ szülõk ezt a mondatot, amikor elfogadás a harmadik helyen szerepel. Vizsgál-
oktatási intézményt választanak gyermekük- ták a célok fontossági és valószínûségi megíté-
nek. Azonban ez nemcsak hazánkban megjele- lése közötti különbséget is, s itt a legnagyobb
nõ, hanem Európa egyik leggazdagabb orszá- eltérés az önálló élet kialakítását illetõen jelenik
gában, Svájcban is létezõ probléma. Errõl érte- meg, ami igen aggályos a jövõ szempontjából.
sülhetünk a 2006-ban végzett, A szolgáltatások Goode és munkatársai korábban említett
minõsége és autista személyek kísérése elne- kutatásában a megkérdezettek körülbelül 20%-
vezésû kutatás eredményeibõl, amely azt vizs- a az önállóságot és a foglalkozási státuszt ille-
gálta, hogy az autista személyeknek juttatott tõen jó, vagy nagyon jó kimenetelt jósol. E cso-
szolgáltatások mennyire ismerik el speciális je- port tagjainak általában vannak barátaik, mun-
lenségként az autizmust, és mennyire felelnek kájuk, vagy éppen még képzésben vesznek
meg ennek. Az intézmények mindössze 20%-a részt. Ha még otthon is laknak, akkor relatíve
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 144
magas a függetlenségük szintje. Felelõsek a nem az lenne a lényeg, hogy ki mennyit termel,
pénzügyeikért, maguknak vásárolnak ruhát, és hanem hogy ki legyenek használva az egyén
akár egyedül kapcsolódnak ki. A megkérdezet- képességei, és értelmes elfoglaltságot találjon
tek közel negyedérõl mondható el, hogy megle- magának. Azonban itt is a lehetõségek rend-
hetõsen erõs a családjuktól való függés szintje, kívüli szûkösségét lehet kiemelni.
nekik rosszabbak a kilátásaik (GOODE–RUTTER– Az Autisták Országos Szövetsége és a Je-
HOWLIN, 1994). lenkutató Alapítvány 2010-ben újabb kiadványt
Visszatérve a tárgyalt kutatásra: a tár- jelentetett meg, Nagy Petra szerkesztésében,
sadalmi és a közösségi elfogadást is kevésbé amelyben az autista emberek munkaerõ-piaci
valószínûnek tartják, ahhoz képest, hogy a fon- helyzetére összpontosítottak. A kutatásból le-
tossági listán viszonylag elöl szerepel. Tehát szûrt tapasztalatok alapján SWOT-analízissel
azt mondhatjuk, hogy a szülõk meglehetõsen vizsgálták meg, hogy milyen erõsségek, gyen-
kis esélyt látnak a társadalmi integrációra, nem geségek, lehetõségek és veszélyek rejlenek az
bíznak a társadalom elfogadókészségében. autizmussal élõ emberek munkába helyezési
A fontosság és a valószínûség közötti eltérést folyamatában. Az erõsségek közé sorolják, hogy
mutató listán harmadik helyen szerepel az anya- az autizmussal élõ emberek motiváltak, illetve
gi biztonság, és az, hogy a gyermek dolgozni motiválhatók, és a munka az önálló élethez va-
fog. Ezek mind fontos jelzések a társadalom- ló esélyt jelenti számukra. A szülõk szempont-
nak, illetve a döntéshozóknak, és elengedhe- jából ösztönzõt jelent a család tehermente-
tetlen lenne az intézményi korlátok ledöntése, sítése, a gyermek képességeinek szinten tartá-
az alternatívák bõvítése, és emellett megfelelõ sa és az idõ hasznos eltöltése. A munkáltatók
ismeretterjesztéssel, az iskolai oktatásba be- számára is hasznos lehet az autizmussal élõ
építve a társadalom szemléletének alapvetõ emberek alkalmazása, hiszen ez egyrészt pénz-
formálása. A gondozók gazdasági aktivitását beli támogatásokkal jár, másrészt megbízható,
tekintve elmondható, hogy 60%-uk inaktív, leg- lelkiismeretes munkaerõhöz juthatnak. A támo-
többen ápolási díjban részesülnek (26%), emel- gatott foglalkoztatás modellje jó, azonban az
lett gyesen, gyeden vannak (13%), vagy öreg- interjúk tapasztalatai szerint kiegészítésre szo-
ségi nyugdíjasok (12%). Az interjúk szerint sokan rul. Emellett az államnak is érdeke, hogy minél
úgy gondolják, hogy nem is tudnának munkába több megváltozott munkaképességû ember
állni a gyermekük mellett, viszont többen dolgozzon, mivel a költségvetésnek jövedelem-
szeretnének dolgozni, mert szükségük van a kiesést jelent, ha ezeket az emberek munka-
pénzre és a környezetváltozásra. A megfelelõ erõ-piaci szempontból passzívak, és el kell õket
lehetõség számukra a részmunkaidõs állás látni. A gyengeségek között tartják számon,
lenne, azonban a munkaerõpiac rendkívül hogy az autista személyek foglalkoztatási mu-
korlátozott lehetõségeket kínál ezen a téren. tatói rendkívül alacsonyak a nyílt munkaerõpia-
A házastársaknál pedig gyakran megfigyelhetõ, con az átlagnépességéhez képest, sõt az intel-
hogy többet dolgoznak napi 7-8 óránál, és akár lektuális fogyatékossággal élõ személyekhez
hétvégén is dolgoznak, hogy ellensúlyozzák viszonyítva is. Ezzel kapcsolatos probléma,
a kiesõ keresetet. Tehát ezen a téren is fontos hogy az oktatási rendszerbõl való kilépés után
intézményi változásokra lenne szükség, olya- nincs átmenet a foglalkoztatásba. A képzésre
nokra, amelyek megkönnyítenék a szülõk mun- kiemelt figyelmet kell fordítani. Az autizmussal
kához jutását. élõ emberek szociális, kommunikációs akadá-
Az autizmussal élõ nagykorú emberek lyozottsága is problémát vet fel a munkahelye-
gazdasági aktivitását tekintve a rokkantnyug- ken. A szülõknél akadályozó tényezõ a közle-
díjas státusban lévõk képviselik a legnagyobb kedés megoldása, mivel az autista gyermekek
arányt (1/3), 27% a tanuló jogviszonyban állók közül sokan nem tudnak egyedül közlekedni,
aránya, és mindössze 14%-nyi a dolgozóké. és a szülõk nem tudják mindig kísérni õket.
A gazdasági státus szoros összefüggést mutat A jelentõs regionális különbségek miatt pedig a
az autizmus súlyosságával: minél súlyosabb az munkaerõpiac nem egyformán elérhetõ az érin-
állapota valakinek, annál kevésbé valószínû, tettek számára, és nem is mûködik specializált
hogy dolgozik. Az interjúk szerint a szülõk sze- és standardizált foglalkoztatási szolgáltatás
retnék, hogy dolgozzon a gyermekük, azonban autizmussal élõ embereknek, de egyébként a
ennek megvalósíthatóságát illetõen elég bo- munkaügyi központokban nyilván sem tartható,
rúlátóak. Sokak véleménye, hogy egyéni mun- hogy valaki autizmussal él. Gyengeségként
kakörre és munkarendre lenne szükség, ahol róható fel, hogy a munkáltatók nincsenek még
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 145
igazán felkészülve arra, hogy autista szemé- megváltozott munkaképességû személyekkel

lyeket alkalmazzanak, utánajárással, problé- is elérhetõ, ezért inkább az utóbbiakat alkal-
mákkal jár, és a velük szemben uralkodó érzés mazzák, mint az autista személyeket. A helyze-
a félelem, s ez az egész társadalomról elmond- tet tovább nehezíti a gazdasági válság. Emel-
ható. Ha a lehetõségeket vizsgáljuk, akkor az lett az autizmussal élõ embereknél az integrált
oktatás fontos bázis. Ugyanis már az általános foglalkoztatás a sikeres rehabilitáció után is
iskolai és a középiskolai képzés során el kelle- csak állami támogatásokkal tartható fenn. Sõt,
ne kezdõdnie a munkavállaláshoz szükséges a gondnoksági státusz típusa is külsõ gát lehet.
alapkészségek elsajátításának. Az autizmussal Tehát – bár rengeteg lehetõség rejlik az au-
élõ emberek a speciális érdeklõdésüknek meg- tizmussal élõ személyek foglalkoztatásában –
felelõ témákban teljesítenek jól, és mivel sok- tisztában kell lenni azzal, hogy számos nehéz-
szor amúgy is csak részfeladatok elvégzésére ség is van ezzel kapcsolatban (NAGY, 2010).
alkalmazzák õket, ezért hasznos lenne, ha le- A jövedelmi helyzetet tekintve a személye-
hetõség nyílna részképzettségek megszerzé- sen megkeresett válaszolók jobb helyzetben
sére. Nagy lehetõség rejlik a munkaképességet vannak, mint a postai úton megkérdezettek. Az
felmérõ eszközök alkalmazásában, amik segít- azonban mindenképpen elmondható, hogy az át-
hetik a megfelelõ munka megtalálását. Sokat meneti pénzügyi nehézségek jelen vannak az
könnyíthet a tárgyi környezet átalakítása, sze- autista gyermekeket nevelõ családok hétköz-
mélyre szabása, úgy szívesebben dolgoznak. napjaiban. A szülõk azt nehezményezik legin-
A szülõknek azt az aggodalmát, hogy az ápo- kább, hogy az állam meglehetõsen kis összeg-
lási díjat elveszítik gyermekük munkába állá- gel járul hozzá gyermekük otthoni ápolásához.
sával, azzal lehetne ellensúlyozni, ha TÁMOP- Pedig szerintük õk éppen ezáltal nagyobb összeg
típusú támogatásokat adnának az ápolási díjról kifizetése alól mentesítik az államot. A legne-
visszatérõknek. Mindenképpen fontos lenne a hezebb helyzetben a gyermeküket egyedül ne-
családok tájékoztatása, és akár az ORSZI szak- velõ anyák vannak, akiknek, ha ápolási díjon
embereit is jobban fel kellene készíteni az au- vannak, akkor nincs lehetõségük arra, hogy a
tizmusról. A munkahelyre való beilleszkedést másik fél kompenzálja a pénzkiesést, ezért ab-
nagyban segítené egy mentorhálózat kiépíté- ból a kis összegbõl kell tengõdniük.
se, amely mindig támogatásra kész volna. Az Tehát a leglényegesebb felmérési eredmé-
autizmussal élõ álláskeresõ emberek számára nyek közé tartozik, hogy az autista gyermeket
pedig klubokat lehetne létrehozni. A speciális nevelõ családok nagy nehézségekkel állnak
szolgáltatást igénylõket fogyatékossági típu- szemben mind anyagilag, mind más tekintet-
sonként eltérõen kellene finanszírozni, mivel az ben. Fontos lenne számukra, hogy gyermekük
autizmus esetén többletköltségekkel járhat az elérje az önállóság lehetõ legmagasabb fokát,
alkalmazás. Fontos lenne a különbözõ foglal- hiszen a szülõk nem tudnak a gyermekek éle-
koztatási modellek közötti átjárhatóság, vala- tének végéig mellettük állni, ez pedig aggoda-
mint a vállalkozások és a közigazgatási intéz- lomra ad okot. Az önállót minél jobban meg-
mények nyitása az autista emberek foglalkoz- közelítõ életvitel eléréséhez elengedhetetlen
tatása érdekében.
lenne mindenekelõtt megfelelõ képzettség
Veszélyként jelentkezik, hogy az autista
szerzése, olyané, amely lehetõséget teremt a
személyek egymástól is nagyon különböznek,
munkaerõpiacon való elhelyezkedésre. Azon-
s ez lényegesen megnehezíti a velük való fog-
ban a szülõk nagy részének problémát jelent a
lalkozást. Foglalkoztatásban pedig leginkább
megfelelõ képzés megtalálása is, s ez már
csak a jól funkcionáló autista emberek vehet-
ezen a szinten akadályt állít az autizmussal élõ
nek részt, a tanulható szakmák skálája pedig
emberek elé.
szûk, ez pedig nem feltétlenül felel meg az ér-
deklõdésüknek. Mivel a szülõk gyakran anyagi-
lag is ellenérdekeltek, ezért a szülõi támogatás
hiánya, esetleg az irreális elvárások megnehe-
AZ AUTIZMUS SOKFÉLESÉGE,
zítik az együttmûködést. A szolgáltatóknál A TÁRSADALOM FELELÕSSÉGE
dolgozó szakembereknek pedig nincs autiz- AZ INTEGRÁCIÓBAN
musspecifikus végzettségük, ez pedig újabb ne-
hézségeket jelent. Bár a rehabilitációs hoz- Az autizmusnak rendkívül sokféle kimenetele
zájárulás emelkedése ösztönzi a munkáltató- lehet az élet során. Találkozhatunk olyan au-
kat, a pénz azonban kevesebb problémával élõ tista személyekkel, akik egész életüket más
06_Szemle.qxp 2014.07.21. 8:26 Page 146
autista emberekkel, bentlakásos intézmények- a sebezhetõ, a kiilleszkedõ emberek zónájából,

ben töltik, és találkozhatunk olyanokkal is, akik és sikerüljön felépíteni azt a bizonyos „hidat”
egyetemet végeznek, dolgoznak, megházasod- embertõl emberig.
nak. Éppen ezért lenne fontos az ellátás ru-
galmassága. Ennek meg kellene nyilvánulnia
mind az oktatásban, mind a foglalkoztatásban, ÖSSZEGZÉS
mind a felnõttkori lakóhely kialakításában.
A hangsúlynak azon kellene lennie, hogy lehe- Az Autisták Országos Szövetsége és a Jelen-
tõséget adjunk az autista személyeknek a saját kutató Alapítvány nagy feladatra vállalkozott.
ütemüknek megfelelõ fejlõdéshez. Mindenkép- Munkájuk eredményeképpen olyan kiadványt
pen fontos lenne a szakmai támogatás, hogy a tarthatunk a kezünkben, amelybõl megfelelõ in-
családok kapjanak útmutatást a lehetõségekkel formációkat a kapunk a hazánkban élõ autista
kapcsolatban (HOWLIN, 2001). emberek helyzetérõl. A kiadvány erõssége min-
Mindezek megvalósításához elengedhetet- denképpen a módszertani sokszínûsége, a mód-
len az alternatívák bõvítése, mind a szülõk, szerek adekvát alkalmazása, és az adatok jól
mind az autizmussal élõ emberek foglalkozta- strukturált, szemléletes megjelenítése. További
tási lehetõségeit tekintve, és a teljes szociális pozitívumként említhetõ, hogy végig törekedtek
ellátórendszer fejlesztése is rendkívül fontos a nemzetközi eredményekkel való összeha-
lenne. Hiszen a fennálló rendszer eleve útját áll- sonlításra. Hiányosságként talán az vethetõ fel,
ja az autista személyek társadalmi integráció- hogy az elején nem szerepel legalább rövid
jának. ismertetõ az autizmus jellemzõirõl, ha volna
Tehát az autista személyeket nem lehet benne, akkor még teljesebb lehetne a kép.
teljes mértékben egységes csoportként kezel- Összességében rendkívül precíz, sokolda-
ni, vannak közöttük olyanok, akik szinte önálló lú, újszerû és példaértékû kutatással, s annak
életet képesek élni, éppen ezért fontos, hogy a megfelelõ ismertetésével gyarapodtunk. Ez
társadalom elõítéletei, az oktatásban és a fog- a kiadvány fontos lépcsõfok a magyarországi
lalkoztatásban lévõ szûkös és nem megfelelõ fogyatékosságtudomány felépítésében, és re-
lehetõségek ne álljanak útjukban, azaz vég- méljük, hogy bátorítást ad a többi fogyatékos-
eredményben ne a kiilleszkedés casteli zónájá- sági terület ilyen igényû felméréséhez is. Az
ban helyezkedjenek el. Hiszen az autista em- efféle ismeretek összegyûjtése mindenképpen
berek mind a munkához való viszony, mind a fontos ahhoz, hogy készen álljon a terep a se-
kapcsolati beilleszkedés terén gyakran nehéz gítséghez, a fogyatékossággal élõ emberek
helyzetben vannak, és a társadalom támoga- társadalomba való minél teljesebb beilleszke-
tása elengedhetetlen ahhoz, hogy kikerüljenek déséhez.
IRODALOM
BABBIE, E. (2001): A társadalomtudományi kutatás gyakorlata. Balassi Kiadó, Budapest.
CASTELLS, M. (2006): Az identitás hatalma. Gondolat–Infonia, Budapest.
GOODE, S. – RUTTER, M. – HOWLIN, P. (1994): A twenty year follow-up of children with autism. Paper presented at the 13th bien-
nial meeting of the International Society for the Study of Behavioral Development. Amsterdam, The Netherlands.
HOWLIN, P. (2001): Autizmus. Felkészülés a felnõttkorra. Kapocs Autizmus Alapítvány Könyvkiadó, Budapest.
NAGY P. (2010): Autizmussal élõ személyek a nyílt munkaerõpiacon? Autizmussal élõk foglalkoztatással kapcsolatos
lehetõségei Magyarországon. Kutatási zárótanulmány. Jelenkutató Alapítvány, Autisták Országos Szövetsége,
Budapest.
PEETERS, T. (2007): Autizmus. Elmélettõl a gyakorlatig. Kapocs Autizmus Alapítvány Könyvkiadó, Budapest.
PETRI G. – VÁLYI R. (szerk.) (2009): Autizmus-Tény-Képek. Autisták Országos Szövetsége, Jelenkutató Alapítvány.
Budapest. A kötet teljes szövege az alábbi honlapon elérhetõ: http://www.fszk.hu/fszk/tudastar/kutatasok/hazai/
Autizmus-Teny-Kepek.pdf (A letöltés ideje: 2011. március 12.)
TUNALI, B. – POWER, T. G. (2002): La ridefinizione quale strategia di coping: valutazione cognitive di madri di bambini con
e senza autismo. Tratto da Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 1, 25–34.
VERDES T. (2009): „Az ön fia nem való intézményünkbe”. Esõember 2009. XIII/3. http://www.esoember.hu/index.php?
option=com_content&view=article&id=1143:az-ia-nem-valte&catid=85:20093&ltemid=35 (A letöltés ideje: 2011.
március 12.)
abstracts_contents.qxp 2014.07.21. 8:31 Page 147
ABSTRACTS
RESEARCH
MARCUS DEDERICH:
DIFFERENCES, FRICTION AND MATCHING BETWEEN SPECIAL EDUCATION AND DISABILITY STUDIES
The author presents the relationship of disciplines dealing with disability, in particular special education and disability stud-
ies, from a historical perspective focusing on the current situation in Germany. This description of the disciplines of disabil-
ity studies and “new special education” examines not only differences between them in theory and attitude, but also simi-
larities and common features. By setting the boundaries of disability studies and expressing critical views the author draws
attention to the importance of changes in perspective appearing in these disciplines which attribute authoritative sanction
or approval to the interpretation of disability. He describes and anticipates the potentially fruitful future of integrated
approaches and interdisciplinary cooperation.
BIRGIT DROLSHAGEN
DISABILITY STUDIES AND THE SOCIAL MODEL OF DISABILITY. THE IMPORTANCE OF PARTICIPATION
AND SELF-DETERMINATION IN THE REHABILITATION AND EDUCATION OF PERSONS WITH VISION IMPAIRMENT
The essay examines the importance of participation and self-determination in relation to rehabilitation and education of per-
sons with vision impairment. It analyses the impact of disability studies and of the social model of disability on these areas.
It also reveals the image of man who incorrectly identifies self-reliance and self-activity with autonomy and criticizes the
dominant practice, which focuses on the acquisition of independence, with little emphasis given to alternatives such as per-
sonal assistance. The author states that the effects of the social model of disability are not seen from the viewpoint of reha-
bilitation and special education. So she proposes changes in future practice enforced by the new perspective of disability
studies.
LAJOS KULLMANN – EDIT PAULIK

INVESTIGATING THE ATTITUDES TOWARD DISABILITY
The publication presents one of three concurrently and internationally developed instruments for the study of attitudes
towards disability. The applied methods include a review of literature, focus group discussions, primarily with people with
disabilities, a pilot study and a field trial that was carried out in accordance with the instrument developed by the World
Health Organization. Interviews with a total of 151 persons with physical disability and with 166 persons with intellectual
disability were carried out in the field trial. The results reveal correlations between the perceived attitudes and the quality
of life of people with disabilities. The application of the attitudes to disability scale as well as the quality of life and quality
of care assessment method may improve the integration of people with disabilities.
ZSÓFIA KÁLMÁN
“MUM, ARE YOUR TITS PHYSICALLY DISABLED TOO?” A STUDY ON ACCESSIBLE MOTHERHOOD
The aim of the paper is to explore the life experiences of mothers with disabilities in contemporary Hungary. The paper
reports a qualitative study involving semi-structured interviews with 11 disabled women (4 with visual, 3 with hearing and
4 with physical disabilities), who also happen to be mothers of 16 children. The following five issues emerged in the data
analysis: autonomy in decisions concerning pregnancy, childbirth and early childcare; special solutions involving accessi-
bility and communication issues; mother – child relationship with special concerns about child safety issues and genetic
responsibilities; denial of proper information; and relationships within the smaller and wider circles of society, support from
families, prejudices in society and the lack of peer group support. The essence of all these issues seems to be the wish to
have maternal competence recognized and accepted. The interviewees’ requirements from society include factors enhanc-
ing this competence, such as training for medical and health care personnel, accessible information sources and available
peer groups.
ABSTRACTS 147
MAINSTREAMING
THE UNITED NATIONS ON MAINSTREAMING DISABILITY IN THE DEVELOPMENT AGENDA
REPORT OF THE SECRETARY-GENERAL
The report presents an overview of the status of disability-inclusive development cooperation within the framework of
multilateral, regional and bilateral initiatives. The report concludes with recommendations for mainstreaming children with
disabilities in the development agenda and development cooperation.
SOURCES
ZSOLT BUGARSZKI – ORSOLYA ESZIK – ÁGNES NÉRAY – ÁGNES SOLTÉSZ – BERTOLD SZEKERES – ISTVÁN SZIKLAI
“ONE STEP FORWARD, TWO BACKWARDS”. THE DEINSTITUTIONALIZATION OF LARGE-SCALE INSTITUTIONS AND
SUPPORT FOR INDEPENDENT LIVING IN HUNGARY, WITH THE AID OF THE EUROPEAN UNION STRUCTURAL FUNDS
In their essay, the authors try to highlight the process of deinstitutionalization in Hungary by focusing on the effect of the
European Union Structural Funds in particular. They explore the reasons as to why there has not been any progress in the field
of mental health and disability issues, even twelve years after the introduction of the relevant legislation. It is pointed out in the
course of the analysis that Hungary has consistently failed regarding the implementation of the deinstitutionalization process
since 1998. The essay rationalizes and discusses the structural and sociological causes of this failure.
FORUM
PÉTER ZÁSZKALICZKY
SPECIAL EDUCATION: THE ART OF DISABILITY
GYÖRGY KÖNCZEI
MIGHT IT BE EASIER TOGETHER AFTER ALL? SIX THESES ON OUR SIMILARITIES AND DIFFERENCES
This current discussion is carried out by Péter Zászkaliczky and György Könczei, editors of the periodical. It naturally fol-
lows the debate previously held within the international workshop on Special Education, Rehabilitation and Disability
Studies. According to Zászkaliczky special education has the most important role to play as a discipline of disability, as it
is ready and able to conduct scientific analyses using the standard tool-set of disability studies. This statement and view
is challenged by the six theses of the other author.
CULTURE
ZSUZSANNA KUNT
DISABILITY CULTURE, OR THE EXISTENTIAL AND CONTENT HORIZONS OF THE SUBCULTURE OF PERSONS LIMITED IN
THEIR OPERATIONS AND PARTICIPATION
An intensive debate has been evolving in disability studies considering the meaning, the existential appearance (science
or movement?), aims and tasks of disability culture in the last three decades. The article attempts to offer potential answers
to these questions. The first part provides an overview of the theoretical background of this nascent discipline which is
based on the speculative and methodological approach of cultural anthropology. The second part touches upon the most
important aims and attitudes of the disability culture movement. The main goal of the study is to draw attention to the impor-
tance and novelty of the cultural anthropological approach and to initiate a cooperative way of thinking on the topic in
Hungary.
148 ABSTRACTS
REVIEWS
RITA HOFFMANN
RANDOLPH BOURNE – THE SCIENTIST
The study provides insight into the mindset of the “radical writer” and essayist Randolph Bourne, an American thinker with
disabilities. While describing key events in his life and typical intellectual trends of the turn of the 20th century, the author
takes the reader through Bourne’s major works to look for answers to the following questions: what makes a clairvoyant,
is he a scientist describing his seemingly idealistic, daydreaming thoughts? Is he teaching? Or educating? Is there a mes-
sage? Or is he simply a daydreamer? Is the context, the society – in which these ideas have been voiced, present – dom-
inant? And finally: who is this clairvoyant thinker, who, while he allowed himself to dream, published the first text of disabil-
ity studies in the second decade of the 1900s.
MÁRIA FLAMICH
RANDOLPH BOURNE’S OTHER FACE
The paper portraying the so far unknown side of Randolph Bourne approaches the personality of the scientist who lived at
the beginning of the last century – in three stages. First it gives a sketchy historical outline of the shift in paradigm for peo-
ple with disabilities, then a brief description of Bourne’s life before finally focusing on the philosophical nature of the essay
“The Philosophy of Disabilities”, the content of which reveals itself in the mirror of Bourne's hard life and experiences.
KRISZTINA KOVÁCS
ROBERT CAMPBELL: THE MOUSE
The original short story, analyzed by the author, was published in the anthology of The Return of Philip Marlowe on the
100th anniversary of the birth of Raymond Chandler. The book's editor, Byron Preiss and the writers of the Philip Marlowe
stories, 23 well-known thriller writers from the United States, intended the anthology as a tribute to Chandler. The situation
depicted in one of the stories is of particular interest regarding disability studies, as one of the two main characters with
Down’s syndrome becomes a murderer. This situation is analyzed by Krisztina Kovacs using rich and carefully adopted
tools.
ANIKÓ SÁNDOR
I LIVE AND LOVE. THE EVERYDAY LIFE OF A SPECIAL PERSON OR THE SPECIAL LIFE OF AN ORDINARY PERSON
Does a person with intellectual disability have the right to live today as he would like to, instead of doing what everyone
else expects of him? Can he attain a degree, pursue his work and build up a romantic relationship with a non-disabled per-
son? The film Me too (Yo también) proves, that all is possible if we are only willing to give up our stereotypical ideas about
the world. The filmmakers break social taboos and hold up a mirror to all those who think they know what “normal” means,
and what it means to live a ”normal” life. By analyzing the events, the text tries to find an answer to these important ques-
tions of human coexistence.
ZSUZSA OSVÁTH-FEKETE
NATIONALE 7
The article applies thorough, well-chosen tools of movie analysis. Overstepping the merely dramatic line of the film, the
essay interprets a highly unusual situation, with fresh impetus. The author broadly describes various special cinematic tools
(camera movements, etc.), as well.
VANDA KATONA
AUTISM – REVISITED
In this review Vanda Katona describes and critically evaluates the research that was originally ordered by the National
Autism Alliance, and was conducted by the Jelenkutató Foundation and published in a volume. As Katona states, the
results of the research combines qualitative and quantitative methods, demonstrating that these are not opposing research
methods between which it is necessary to distinguish and choose. On the other hand with the assistance of professionals
from various disciplines, an interdisciplinary framework was created. The complex analysis of the original research makes
it a part of the field of Disability Studies.
ABSTRACTSA F O G YAT É K O S N Õ I T E S T R Õ L A L K O T O T T K É P ( Z E T ) E K 149

TA B L E OF CONTENTS
Hungarian Journal of Disability Studies & Special Education
2014/5–6.
PREFACE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
RESEARCH
MARCUS DEDERICH: Differences, friction and matching between special education and disability studies . . . . .5
BIRGIT DROLSHAGEN: Disability studies and the social model of disability. The importance of participation
and self-determination in the rehabilitation and education of persons with vision impairment . . . . . . . . .9
LAJOS KULLMANN – EDIT PAULIK: Investigating the attitudes concerning disability . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
ZSÓFIA KÁLMÁN: “Mum, are your tits physically disabled too?” A study on accessible motherhood . . . . .28
MAINSTREAMING
The United Nations on mainstreaming disability in the development agenda
Report of the Secretary-General . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
SOURCES
ZSOLT BUGARSZKI – ORSOLYA ESZIK – ÁGNES NÉRAY – ÁGNES SOLTESZ – BERTOLD SZEKERES – ISTVÁN SZIKLAI:
"One step forward, two backwards." The deinstitutionalization of large-scale institutions and support for
independent living in Hungary, with the aid of the European Union Structural Funds . . . . . . . . . . . . . . .61
FORUM
PÉTER ZÁSZKALICZKY: Special education: the art of disability . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .73
GYÖRGY KÖNCZEI: Might it be easier together after all? Six theses on our similarities and differences . . . . .86
CULTURE
ZSUZSANNA KUNT: Disability culture, or the existential and content horizons of the subculture
of persons limited in their participation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .95
REVIEWS
RITA HOFFMANN: Randolph Bourne – the scientist . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .105
MÁRIA FLAMICH: Randolph Bourne's other face . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .113
KRISZTINA KOVÁCS: Robert Campbell: The mouse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .123
ANIKÓ SÁNDOR: I live and love. The everyday life of a special person or the special life
of an ordinary person . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .128
ZSUZSA OSVÁTH-FEKETE: Nationale 7 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .136
VANDA KATONA: Autism – revisited . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .139
Abstracts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .147
150

FT Full 5-6

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

FT Full 5-6

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

tartalom_kep__elohang.qxp 2014.07.21.

2014 5–6. szám

Abstracts, Table of Contents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .147

F O G YAT É K O S S Á G ÉS TÁRSADALOM • 2014/5–6.

FOTÓ: KULIFAY TAMÁS

Mindezt az eddig megjelent számokban meg is valósítottuk. Az idõközben bekövetkezett financiális

A Szerkesztõség nevében: a társ-fõszerkesztõk

STUMPF ÁRPÁD „ZSIRÁF•

KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK

Németországban az utóbbi évek során egyre A gyógypedagógián belül a fogyatékosság-

* Az elõadás az ELTE BGGyK-n 2009 novemberében, A tudomány ünnepén hangzott el.

KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK... 5

fogadó oktatást preferáló gyógypedagógusok irodalom hazugsága azokban a metaforákban

6 KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK...

– annál nehezebb szembeszállni a paterna- és kirekesztést termelõ intézményeket hívott

KÜLÖNBSÉGEK, SÚRLÓDÁSOK ÉS EGYEZÉSEK... 7

„A fogyatékosság mint (...) probléma konst- dományon belüli tudásterületek és tudásprio-

DR. BIRGIT DROLSHAGEN

A tanulmány a részvétel és az önrendelkezés jelentõségét vizsgálja a látássérült személyek rehabilitációjával és pedagógiájával

* Az elõadás az ELTE BGGyK-n 2009 novemberében, A tudomány ünnepén hangzott el.

leküzdése kizárólag a fogyatékossággal élõ WALDSCHMIDT, 2005). Ebbõl a nézõpontból nem

igényével lép fel, szembehelyezkedve a le- ÖNÁLLÓSÁG ÉS ÖNRENDELKEZÉS

MI A TEENDÕ? önálló életvitel készségeit tanítják, vagy amikor

A fogyatékossággal kapcsolatos társadalmi atti- kevés a longitudinális kutatás, illetve az olyan,

MÓDSZEREK A VIZSGÁLATI MINTA

MEGBESZÉLÉS a hazai minta elemszáma a nemzetközi mintával

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS Alegre, Brazília; Országos Mentális Egészségi

Jellemzõk Intellektuális fogyatékosság Testi fogyatékosság

1. táblázat. A hazai vizsgálati minta demográfiai jellemzõi

Jellemzõk Intellektuális fogyatékossággal Testi fogyatékossággal

2. táblázat. Az egészségi és a fogyatékossági állapot szubjektív megítélése a két vizsgálati csoportban

Tárgykörök Intellektuális fogyatékossággal Testi fogyatékossággal

1Háromfokozatú válaszskála; 2Ötfokozatú válaszskála; SD=standard deviáció.

5. táblázat. Az ADS-tárgykörök átlaga, SD-értéke és a tárgykörökre vonatkozóCronbach-alfa

12. Az emberek hajlamosak úgy bánni a fogyatékos emberekkel,

igyekeznek elérni céljaikat. 163 1,8 8,4 66,9 2,60 0,64

4. A fogyatékos embereket könnyebb becsapni, ha õket más emberekkel

4. Kilátások (ADS) 0,313** 0,124 0,000 1

8. Fizikai (QOL) 0,086 0,155* 0,056 -0,062 0,308** 0,405** 0,247** 1

* A korreláció szignifikáns p<0,05 szinten.

7. Általános fogyatékosság (QOL) 0,370** 0,121 0,040 0,263** 0,348** 0,542** 1

* A korreláció szignifikáns p<0,05 szinten.

7. táblázat. Az ADS egyes tárgyköreinek korrelációja (Pearson-féle korrelációs együttható) egymással,

A FOGYATÉKOSSÁGGAL KAPCSOLATOS ATTITÛDÖK (ADS) KÉRDÕÍV

„ANYA, NEKED A CICID IS MOZGÁSSÉRÜLT?”

1. SZAKIRODALMI HÁTTÉR tételezõ mai követelményeknek bárki nehezen

Az anyaság és a fogyatékosság témáját ma beengedik az életükbe, míg semlegességét az

anyának volt valamilyen fogyatékossága, ugyan- alább a legjellemzõbb interjúrészletekkel a fel-

megállom a helyem az életben, határozott tek erre nagyon. Az altatóorvos is nagyon

meg, ha valamit látnak, de ne azzal, hogy Az anya–gyerek-kapcsolat gyermek felõli

ban az átlagnál, csak speciális igényeik tükré- gyatékosságuk és anyaságuk kombinációja

Mintha kompetenciájuk lenne az a jelenség, a résztvevõk folyamatosan azt szerették volna

A vizsgált adatok Számszerûsített eredmények

Lakhely • 7 nõ budapesti, 6 vidéki

Életkor • Min. 26, max. 48 év; közülük 6 nõ 30-34 év kö-

Iskolai végzettség • 3 nõ érettségizett és tanfolyamot végzett

Munkajogi helyzet • 7 nõ terhességi, gyermekágyi segélyt, gyed, ill.

Fogyatékosság szerinti megoszlás • 3 nõ hallássérült (mindhárman kétoldali halló-

Családi állapot • 8 fõ házasságban él gyermeke apjával

Apák • 7 fõ ép férfi (közülük 1 fõ pszichiátriai gondozott)

Gyermekek 19 fõ (életkor: min. 3 hó, max. 21 év)

A család anyagi helyzete és lakásviszonyai • Anyagiak: 1 igen gyenge, 7 épphogy megfelelõ,

1. táblázat: A résztvevõk demográfiai adatai

8. Fizikai (QOL) 0,086 0,155* 0,056 -0,062 0,308 0,405 0,247** 1

7. Általános fogyatékosság (QOL) 0,370 0,121 0,040 0,263 0,348 0,542 1