‫بعض األمراض المزمنة التي يصاب بها الطفل في بداية حياته‬

‫** تم ذكر في محاضرة اليوم بعض األمراض المزمنة كالصرع حيث يصيب األطفال في وقت مبكر ‪ ,‬من خالل ذلك تحدثي عن مرض‬
‫مزمن قد يصيب األطفال في وقت مبكر من عمرهم ( أعراضه اسبابه ماهية عالجه االثار المترتبة عليه سوأ للطفل او االسرة كم نسبة‬
‫انتشار المرض هل تلعب الوراثة دور هام في اإلصابة به ) بالتفصيل ‪...‬‬

‫تنويه ‪:‬‬

‫كتابة الموضوع بطريقة مقاله أو بحث لك الحرية و قد تضيفي بعض الصور وتدعمي موضوعك بالعروض او مقاطع فيديو ؟‬ ‫‪-‬‬
‫يسمح بدمج مرضين معا ‪..‬‬ ‫‪-‬‬
‫أن ال تقل عدد الصفحات عن خمس صفحات ‪..‬‬ ‫‪-‬‬
‫تدعمي موضوعك بعدد من المراجع والمقاالت وتوضحي كل معلومة اخذت منها ‪..‬‬ ‫‪-‬‬
‫ال يسمح بنسخ المقالة أو البحث ولصقها ‪..‬‬ ‫‪-‬‬
 ‫عالج او معاملة‬

‫ال يوجد عالج حاليًا للضمور العضلي (‪ ، )MD‬ولكن يمكن لمجموعة متنوعة من العالجات أن تساعد في إدارة‬
‫الحالة‪.‬‬

‫بما أن األنواع المختلفة‪  ‬من ‪ MD‬يمكن أن تسبب مشاكل محددة تمامًا ‪ ،‬فسيتم تخصيص العالج الذي تتلقاه وف ًقا‬
‫الحتياجاتك‪ .‬مع تطور‪ 5‬أعراضك ‪ ،‬سيقدم لك أخصائيو الرعاية الصحية الذين يعالجونك‪ 5‬النصائح حول الخيارات‪.‬‬

‫بحث جديد يبحث في العالجات المستقبلية المحتملة‪ .‬يمكن أن يساعد االختبار الجيني المحسّن إذا كنت قل ًقا بشأن‬
‫تمرير ‪ MD‬إلى أطفالك‪.‬‬

‫التنقل والتنفس المساعدة‬

‫مع تقدم ‪ ، MD‬يضعف عضالتك وتبدأ تدريجياً‪ 5‬في فقدان الحركة والقوة‪ .‬يمكن مساعدة هذه المشاكل الجسدية‬
‫في‪:‬‬

‫ممارسة منخفضة التأثير ‪ ،‬مثل‪  ‬السباحة‬

‫العالج الطبيعي ‪ ،‬والذي يمكن أن يكون ً‬
‫مفيدا للحفاظ على قوة العضالت ‪ ،‬والحفاظ على المرونة ومنع تصلب‬
‫المفاصل‬

‫الوسائل الجسدية ‪ ،‬مثل الكرسي المتحرك ‪ ،‬وأقواس الساق أو العكازات ‪ ،‬والتي يمكن أن تساعدك على الوقوف‬
‫والبقاء متحر ًكا‬

‫العالج المهني ‪ ،‬الذي يمكن أن يساعد في زيادة استقالليتك أو تحسينها باستخدام‪ 5‬تقنيات مختلفة ‪ ،‬وتغيير‪ 5‬البيئة‬
‫الخاصة بك وتوفير‪ 5‬أي معدات مساعدة ضرورية‬

‫بمجرد أن تصبح عضالت الصدر أضعف من أن تتحكم في التنفس بشكل صحيح ‪ ،‬قد تحتاج إلى آالت للمساعدة‬
‫في تنفسك وسعالك ‪ ،‬خاصة أثناء النوم‪.‬‬

‫دواء الستيرويد‬

‫في األشخاص الذين يعانون من ‪  ، Duchenne MD‬ثبت أن دواء الكورتيكوستيرويد (الستيرويدات) يحسن قوة‬
‫العضالت ووظيفتها لمدة ‪ 6‬أشهر إلى سنتين ‪ ،‬ويبطئ عملية ضعف العضالت‪.‬‬

‫يتوفر‪ 5‬دواء الستيرويد‪ 5‬لـ ‪ Duchenne MD‬في شكل أقراص أو سائل ‪ ،‬وتشير‪ 5‬األبحاث الحالية إلى أن الجرعة‬
‫اليومية هي األكثر فعالية‪ .‬ومع ذلك ‪ ،‬يرتبط استخدام‪ 5‬المنشطات على المدى الطويل بآثار جانبية كبيرة مثل زيادة‬
‫الوزن والنمو‪ 5‬المفرط للشعر‪.‬‬

‫أتالورين‬
 ‫أتالورين هو دواء أحدث تم تطويره لعالج بعض األطفال المصابين بدوشين إم دي الذين يبلغون من العمر ‪5‬‬
‫سنوات أو أكثر وال يزال بإمكانهم المشي‪.‬‬

‫يأتي أتالورين كحبيبات مقدمة في أكياس‪ .‬يتم خلط محتويات كل كيس في السوائل أو الطعام‪ 5‬شبه الصلب (مثل‬
‫الزبادي) ثم يتم ابتالعها‪bm.‬‬

‫لمزيد من المعلومات ‪ ،‬اقرأ إرشادات نيس حول أتالورين لعالج دوشين ‪. MD‬‬

‫مكمالت الكرياتين‬

‫أظهرت األبحاث الحديثة أيضً ا أن مكمل الكرياتين يمكن أن يحسن قوة العضالت لدى بعض األشخاص الذين‬
‫يعانون من ‪ ، MD‬بينما يتسبب في بعض اآلثار الجانبية‪.‬‬

‫الكرياتين هو مادة توجد عادة في الجسم تساعد على توفير‪ 5‬الطاقة للعضالت والخاليا العصبية‪ .‬غالبًا ما يتوفر‬
‫كمكمل من الصيدليات ومتاجر‪ 5‬األطعمة الصحية‪.‬‬

‫إذا كان لديك ‪ MD‬وقررت تناول مكمالت الكرياتين ‪ ،‬فتأكد‪ 5‬من ذكر ذلك ألطبائك (‪ GP‬والمتخصص)‪.‬‬

‫عالج مشاكل البلع‬

‫يجد األشخاص المصابون ببعض أنواع ‪ MD‬صعوبة في البلع بشكل متزايد مع تقدم الحالة‪ .‬يُعرف هذا‪  ‬بعسر‬
‫البلع ‪ ‬ويمكن أن يزيد من خطر االختناق‪ 5‬أو‪  ‬اإلصابة بعدوى‪ 5‬في الصدر ‪ ،‬إذا دخل الطعام والسائل إلى الرئتين‪.‬‬

‫اعتما ًدا على شدة مشاكل البلع ‪ ،‬هناك عدد من العالجات التي يمكن استخدامها‪ .‬على سبيل المثال ‪ ،‬قد يساعدك‬
‫اختصاصي‪ 5‬التغذية على تغيير اتساق طعامك وقد يتم تعليمك بعض التمارين بواسطة معالج النطق واللغة‬
‫لتحسين البلع‪.‬‬
‫ً‬
‫بسيطا لقطع إحدى‬ ‫إذا لزم األمر ‪ ،‬يمكن أيضً ا استخدام الجراحة لعالج مشاكل البلع‪ .‬قد يتضمن هذا إجرا ًء‬
‫عضالت الحلق ‪ ،‬أو قد يتم نفخ بالون صغير في المريء (المريء) لتوسيعه‪.‬‬

‫إذا تقدم ‪ MD‬إلى نقطة ال يمكنك فيها الحصول على تغذية كافية عن طريق‪ 5‬البلع ‪  ،‬فقد يلزم زرع أنبوب تغذية (‬
‫فغر المعدة أو ‪ )PEG‬جراحيًا في معدتك من خالل البطن (البطن)‪.‬‬

‫عالج مضاعفات القلب‬

‫يمكن أن تؤثر‪ 5‬بعض أنواع ‪ MD‬في عضالت القلب والعضالت المستخدمة للتنفس‪ .‬عندما تتطور‪ 5‬الحالة إلى هذه‬
‫المرحلة ‪ ،‬يمكن أن تصبح مهددة للحياة‪.‬‬

‫من المهم أن يتم تقييم وظائف قلبك بانتظام‪ 5‬بمجرد‪ 5‬تشخيص ‪ .MD‬بالنسبة إلى ‪Duchenne and Becker MD‬‬
‫‪ ،‬سيتم إجراء مخطط كهربية القلب (‪ )ECG‬إليقاع القلب على فترات منتظمة ‪ ،‬وقد يكون لديك أيضًا مخطط‬
‫صدى القلب من وقت آلخر‪ .‬و‪  ‬التصوير‪ 5‬بالرنين المغناطيسي‪  5‬يمكن أن تستخدم‪ 5‬أيضا للتحقق من مشاكل في‬
‫القلب‪.‬‬
 ‫إذا تم الكشف عن أي ضرر لقلبك ‪ ،‬فقد تتم إحالتك إلى طبيب القلب (أخصائي القلب) لمزيد من االختبارات‬
‫وربما مراقبة أكثر تواترً ا‪5.‬‬

‫قد توصف لك دواء لعالج مشاكل القلب ‪ ،‬مثل مثبطات اإلنزيم المحول لألنجيوتنسين‪ 5‬إلرخاء الشرايين وتسهيل‬
‫ضخ الدم حول جسمك ‪ ،‬أو حاصرات بيتا ‪ ‬للسيطرة على ضربات القلب غير المنتظمة (عدم انتظام ضربات‬
‫القلب أو عدم انتظام ضربات القلب)‪.‬‬

‫في بعض حاالت ‪ Myotonic‬أو ‪  ، Emery-Dreifuss MD‬قد يتم تركيب جهاز تنظيم ضربات القلب‬
‫لتصحيح عدم انتظام‪ 5‬ضربات القلب‪ .‬جهاز تنظيم ضربات القلب هو جهاز صغير يعمل بالبطارية يمكن زراعته‬
‫في صدرك لتنظيم ضربات قلبك‪.‬‬

‫الجراحة التصحيحية‬

‫في بعض الحاالت الشديدة من ‪ ، MD‬قد تكون الجراحة ضرورية لتصحيح المشاكل الجسدية التي يمكن أن‬
‫تحدث نتيجة للحالة‪.‬‬

‫على سبيل المثال ‪ ،‬إذا كان طفلك مصابًا بدوشين ‪ ، MD‬فهناك احتمال أن يصاب بالجنف ‪ .‬يمكن للجراحة‬
‫تصحيح الجنف أو منعه من التفاقم ‪ ،‬على الرغم من عدم وجود‪ 5‬أي تجارب لتقييم فعاليته‪.‬‬

‫يمكن استخدام أنواع أخرى من الجراحة لعالج أعراض محددة‪:‬‬

‫‪ ‬يمكن رفع الجفون المتدلية ً‬
‫بعيدا عن العينين لتحسين الرؤية‬

‫يمكن تخفيف المفاصل الضيقة الناتجة عن تقلصات األوتار‪ 5‬لتحسين الحركة عن طريق إطالة األوتار‪ 5‬أو‬
‫تحريرها‬

‫يمكن تحسين عضالت الكتف الضعيفة عن طريق تثبيت شفرات الكتف جراح ًيا‪ 5‬في الجزء الخلفي من األضالع‬
‫(التثبيت الكتفي) ‪ -‬ومع ذلك ‪ ،‬لم تكن هناك أي تجارب لتقييم فعالية هذا العالج‬

‫إذا كنت قد تستفيد أنت أو طفلك من إجراء عملية جراحية ‪ ،‬فستتم‪ 5‬إحالتك إلى أخصائي‪ 5‬لمناقشة اإلجراء‬
‫والمخاطر‪ 5‬التي ينطوي‪ 5‬عليها‪.‬‬

‫العضلي[عدل]‬ ‫كيفية العناية بالطفل المصاب الحِثل‬

‫‪:‬يمر الطفل بمراحل مختلفة من تطور المرض مما‪ 5‬يتطلب أنواع مختلفة من العالج‬

‫‪‬‬ ‫العالج الطبيعي ودعامات المفاصل‪ :‬لتحسين مرونة جسد الطفل والتقليل من حدة تقلصات المفاصل‪ 5‬التي تحدث بسبب‬
‫ضعف العضالت المجاورة للمفاصل مما يجعل عملية تحريكها‪ 5‬صعبة ويسبب األلم للمريض‪ .‬قد تساعد عملية تثبيت المفاصل على‬
‫‪.‬إعطاء الطفل وقت أطول للمشي معتمدا على نفسه‬
 ‫‪‬‬ ‫‪.‬أجهزة المساعدة‪ :‬الكراسي المتحركة‪ 5‬التي تعمل بالكهرباء‪ 5‬والدراجات الصغيرة لتحسين قابلية الطفل الحركية‬
‫‪‬‬ ‫لكي يساعد على إبطاء معدل تدهور )‪ (Prednisone‬الكورتيزون‪ :‬قد يقوم الطبيب بوصف دواء الكورتيزون‬
‫العضالت‪ .‬في الغالب يوصف في سن الخامسة والسادسة أو عندما‪ 5‬تضعف قدرة الطفل‪ .‬وولهذا الدواء آثار جانبية منها زيادة الوزن‬
‫‪.‬الذي قد يضيف عبء اضافيا على عضالت الطفل الضعيفة‪ .‬باإلضافة إلى االعراض الجانبية األخرى‪ ،‬لذا تلزم مراقبة طبية‬
‫‪‬‬ ‫‪.‬جهاز تنفس ‪ :‬لمساعدته على القيام بعملية التنفس‬
‫‪‬‬ ‫التصاق الفقري (االندماج الشوكي)‪ :‬يعاني األطفال المصابين‪ 5‬بحالة تعرف بالجنف‪ ،‬وهي حالة تقوس للعمود الفقري إلى‬
‫باللغة اإلنجليزية نتيجة لعدم قدرة عضالت الظهر من الحفاظ)‪ (S‬أو على الجنبين كحرف اس )‪ (C‬االمام على شكل حرف سي‬
‫على انتصاب العمود الفقري نتيجة لضعفها‪ 5.‬ويتم دمج العمود الفقري جراحيا لبعض األطفال الذين يعانون من حاالت حادة من‬
‫الجنف‪ ،‬وهي عملية يمكن أن تخفف األلم وكذلك من حدة تقوس العمود الفقري لكي يتمكن الطفل من الجلوس مستقيما‪ 5‬وبشكل مريح‬
‫‪.‬على الكرسي ولضمان‪ 5‬عدم تأثير التقوس الفقري على التنفس‬
‫‪‬‬ ‫العناية بالجهاز التنفسي‪ :  ‬يعاني العديد من األطفال المصابين بالمرض من ضعف عضلة القلب والجهاز التنفسي مما قد‬
‫يؤدي ضعف طرد البلغم عند السعال وفي بعض األحيان قد يتطور ليصاب الجهاز التنفسي بااللتهابات‪ 5‬التي قد تكون خطيرة‪ .‬وتشكل‬
‫كال من العناية الصحية العامة‪ 5‬الجيدة واللقاحات المنتظمة عامالن‪ 5‬مهمان‪ 5‬لألطفال المصابين‪ 5‬بالمرض‪ 5‬من اجل منع اإلصابة بهذه‬
‫‪.‬االلتهابات‬