2020

COVID-19
SALGINININ KAS
HASTALARI
ÜZERİNDEKİ
ETKİSİ
ANKET RAPORU
02

KASDER HAKKINDA
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 1978 yılında Prof. Dr.
Coşkun Özdemir’in öncülüğünde kurulmasından itibaren kas
hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerini sağlama,
hastalara ve topluma rehber olma, çözüm önerileri
geliştirerek uygulanmasına öncülük etme misyonuyla
çalışmalar yürüten bir sivil toplum kuruluşudur.

ANKET HAKKINDA
Anketimizin amacı, 2019 yılı sonunda başlayan ve halen
devam eden Covid-19 salgınının hasta ve bakım veren hasta
yakınlarının yaşamlarını nasıl etkilediğini ortaya koymak ve
artan ihtiyaçları analiz etmektir. Bu doğrultuda, demografik
bilgi soruları ve Covid-19 gündemine dair sorular başlıkları
altında toplam 43 soru sorulmuştur. Çevrimdışı yayınlanan
anket formu 114 kişi tarafından yanıtlanmıştır. Anket
katılımcılarının %32'si kas hastası, %68 kas hastalarının
akrabalarına bakım verenlerden oluşmaktadır.
03

İÇİNDEKİLER
DEMOGRAFİK ÖZELLİKLER 4

COVİD-19 GÜNDEMİNE
DAİR SORULAR 7

H zmetlere Er ş m 8

İş Yaşamı 14

Ps ko-sosyal Etk 15

İht yaçlar 18
04 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

DEMOGRAFİK
ÖZELLİKLER
Bu bölümde, anket soruları ile değerlendirilen kas hastalarının
cinsiyet, yaş, hastalık türü ve hane halkı kas hastası sayısı
kategorilerinde demografik verilerine yer verilmektedir.

1. CİNSİYET
KADIN
21.9%

Anket 25 kadın 89 erkek kas

hastası bireyin salgın sürecinin
etkilerine dair görüşlerini  
içermektedir.

. 
ERKEK
78.1%

2. YAŞ
Kas hastası bireylerin yaş ortalaması 21, 9'dur. Örneklem 0-1 yaş ile
65 yaş aralığında dağılım göstermektedir. Dağılımın en çok 11 yaşta
yoğunlaştığı gözlenmiştir.
05 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

3. NÖROMUSKÜLER HASTALIK TİPİ

Ankete katılan ve konu olan bireylerin kas hastalık tanıları
incelendiğinde, ilk sırada Duchenne Musküler Distrofinin (%55,3)
yer aldığı, onu sırasıyla  Myastenia Gravisin (%12,6) ve Limb-Girdle
Musküler Distrofinin (%5,8) takip etttiği görülmektedir.
DMD (Duchenne
Musküler Distrofi %55,3

MG (Myastenia Gravis) %12,6

LGMD (Limb-Girdle
Musküler Distrofi) %5,8

BMD (Becher Musculer

Distrofi) %4,9

SMA (Spinal Musküler

Atrofi) %3,9

Tanı konulmamış %3,9

MD (Miyotonik
%1,9
Distrofi)

CMD (Konjenital
%1,9
Müsküler Distrofi)

ALS (Amyotrofik
Lateral Skleroz) %1

CIDP (Kronik İnflamatuar

Demiyelinizan %1
Polinöropati)

SNM
%1
(Sentronükleer Miyopati)

Disferlinopati %1

DSMA (Distal Spinal

Musküler Atrofi) %1

HIBM (GNE Miyopati) %1

McArdle %1

PM (Polimiyozit) %1

Diğer %1
06 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

4.HANE HALKINDA KAS HASTALIĞI

Katılımcılara hane halkında kaç kişide kas hastalığı tanısı
bulunduğu sorulmuştur. Yanıt verenlerin %80,7 oranlık
çoğunluğunda hane halkınde bir kas hastası birey bulunmaktadır.
Hanesinde iki kas hastalığı tanısı alan kişi olduğunu belirtenlerin
oranı ise %15,8'dir.

1 Kişi %80,7

2 Kişi %15,8

3 Kişi %1,8

4 Kişi %0,9

5 Kişi %0,9

0 25 50 75 100
. 
07 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

COVİD-19
GÜNDEMİNE
DAİR SORULAR

. 
08 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

1.HİZMETLERE ERİŞİM
Kas hastalarının Covid-19 salgını süresince, hizmet, tedavi, ilaç ve
ekipmanlara erişimine; hizmet taleplerine aldıkları yanıtlara;
yaşanan aksaklıkların etkilerine yönelik algılarına dair veriler bu
başlık altında sunulmuştur.

Covid-19 salgını dolayısıyla yaşadığınız aksaklıkların kas

hastasıysanız sizin ya da bakımından sorumlu olduğunuz kişinin
sağlığını ne oranda tehdit ettitiğini düşünüyorsunuz?

 
. 
 
. 
Covid-19 salgını sürecinde yaşanan aksaklıklar nedeniyle, kas
hastalarının sağlığına yönelik algınan tehdit sorgulanmıştır.
Katılımcıların çoğunluğu (%62,7) aksaklıkların kas hastası bireyin
sağlığı açısından çok ciddi bir tehdit olduğunu belirtmiştir.
Yanıtlayanların %27,3'ü salgın nedenli aksaklıkları kas hastası
bireyin sağlığına ciddi tehdit olarak değerlendirmiştir.

1.8%
8.2%

Çok c dd tehd t

C dd tehd t
27.3% Kısmen tehd t

Çok az tehd t
62.7%
09 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Covid-19 salgını başladığından beri kas hastalıklarıyla ilgili aldığınız

rehabilitasyon hizmetleri konusunda aksaklık yaşandı mı?

Ankete katılanlar çoğunlukla (%77,7), kas hastalığı nedeniyle alınan

ergoterapi, konuşma terapisi, fizik tedavi, masaj vb. rehabilitasyon
hizmetlerinin tamamen iptal edildiğini, askıya alındığını ya da
ertelendiğini belirtmiştir. Yanıtlar değerlendirildiğinde önceden
rehabilitasyon hizmeti alan kas hastalarının toplam %81'inin salgın
nedeni ile aksaklık yaşadığı görülmektedir.

2.7% Evet, bu h zmetler

tamamen ptal ed ld .
19.6%
Evet, bu h zmetler askıya
alındı ya da ertelend .
 
. 
Hayır.
56.3%
Rehab l tasyon h zmet
21.4% almıyordum.

Yüz maskesi, el dezenfektanı vb. gibi koruyucu ekipmanlara sizin ve

aile bireylerinizin erişim koşulları nasıl?

Covid-19 salgınından korunmaya yönelik materyallerin erişimine

yönelik soruya yanıt verenler arasında, %61,1'lik dilimin erişimleri
olduğu, %27'4'lük dilimin ise erişim zorluğu yaşadıkları, %6,2'lik
dilimin ise erişimlerinin olmadığı belirlenmiştir.

5.3%
6.2%

Her da m er ş m m var.

Er ş m m zor.

Er ş m m mümkün değ l.
27.4%
Ek pmanlara ht yacım yok.
61.1%
10 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Covid-19 salgını başladığından beri kas hastalıkları ile ilgili ilaç ya da

diğer eczane ürünlerine erişiminiz aksadı mı?

Katılımcılara kas hastalığı tedavisinde kendilerinin ya da bakımıyla

ilgilendikleri kişilerin kullandıkları ilaç ya da eczane ürünlerine
erişimlerinin salgından etkilenme durumu sorulmuştur. Anketi
yanıtlayanların %69,4'ü aksaklık yaşamadığını belirtirken, %20,7'si
kısmen erişimlerinin aksadığını ifade etmiştir. Salgın nedeni ile ilaç
erişimi kesintiye uğrayanların oranı %9,9'dur.

Hayır, aksaklık %69,4

yaşanmadı.

Evet, kısmen %20,7

aksaklık yaşandı.
. 
Evet, ilaç erişimim
kesintiye uğradı. %9,9

Hastane ortamında kas hastalığıyla ilgili alınan tedavide Covid-19

salgını nedeni ile aksaklık yaşandı mı?

Salgın öncesi, kas hastalığı ile ilgili olarak hastanede tedavi

alanların %73'ü tedavilerinin aksadığını ifade etmiştir.

Evet, tedavim %73

aksadı.

Hayır, tedavim %27

aksamadı.
. 
11 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Corona virüs bulaşabilir endişesi, kas hastası iseniz sizin ya da

bakımını üstlendiğiniz kas hastası bireyin hastaneye gitmemesine yol
açtı mı?

HAYIR
21.9%
Salgın sonrası virüs bulaşma
endişesinin hastane müracaatlarına
ve tıbbi hizmet almaya etkisine
bakılmıştır.  Alınan yanıtlar
doğrultusunda virüs bulaşma
endişesi kas hastalarının %78'inin
hastaneye gitmemesine neden EVET
olmuştur. 78.1%
 
. 

Mevcut kaynakların kullanımında Covid-19 hastalarınının

önceliklendirilmesinden ötürü kas hastalığının tedavisinde kullanılan
tıbbi malzeme ve ekipmanlara erişiminiz aksadı mı?

EVET
19.2%
Ankete katılanların %80,8'i, bu
durumun, kendilerinin ya da kas hastası
olan yakınlarının tedavisinde kullanılan
malzeme ve ekipmanlara erişimini
etkilenmediğini belirtmiştir.

HAYIR
80.8%
12 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Covid-19 salgını başladığından beri, kas  hastalığının tedavisine

yönelik internet ya da telefon yoluyla herhangi bir muayene hizmeti
aldınız mı?

Katılımcıların %86'lik dilimi tedavi amaçlı internet ya da telefon

aracılığıyla muayene hizmeti almamıştır. Kas hastalarının %12,3'ü
bu hizmeti ilk kez aldıklarını, %1,3'ü ise salgın öncesinde de bu
şekilde hizmetten yararlandırdıklarını ifade etmiştir.

Hayır. %86

Evet, ilk kez %12,3

aldım.

Evet, salgın
öncesinde de %1,3
alıyordum.

Covid-19 salgını başladığından beri kas hastalıklarının tıbbi ya da

sosyal boyutlarıyla ilgili online eğitim programına katıldınız mı?

Ankete katılanlar arasında, salgın sürecinde kas hastalıklarıyla ilgili

olarak online eğitimlere katılanların oranı toplam %17'dir. 

Hayır. %83

Evet, salgın %12,5

öncesinde de
alıyordum.

Evet katıldım, %4,5

. 
salgın öncesinde
de bu eğitimlere
katılıyordum
13 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Kas hastalığından ötürü belediye ya da sosyal yardım kuruluşlarından

tekerlekli sandalye talebiniz olduysa, Covid-19 salgınının bu
talebinizin karşılanmasında aksaklığa neden oldu mu?

Belediye ve ya sosyal yardım kuruluşlarından kendileri ya da

bakımını üstlendikleri kas hastaları için tekerlekli sandalye talep
eden kişilerin %46,7'si salgının bu talebin yerine getirilmesinde
aksaklığa neden olduğunu düşündüklerini ifade etmiştir.

 
. 
EVET
HAYIR 46.7%
53.3%
14 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

2.İŞ YAŞAMI
Bu bölümde, doğrudan kas hastası bireylerden alınan yanıtlar
değerlendirilmiştir. Kas hastalığı olan katılımcıların %23’ü salgın
başladığında çalıştıklarını belirtmiştir. Çalışan kas hastası bireylerin
çalışma koşullarına salgının etkisinin olup olmadığına dair veriler
aktarılmıştır.

Covid-19 koşullarına uyum Covid-19 koşullarına uyum

sağlamak amacıyla işvereniniz sağlamak amacıyla işvereniniz
size daha esnek çalışma size evden çalışma imkanı
saatleri olanağı sundu mu? sundu mu?
 
. 

Çalışan kas hastası bireylerin Çalışan kas hastası bireylerin

%72,7'sine işverenleri %63,6'sına işverenleri
tarafından esnek çalışma tarafından evden çalışma
saatleri imkanı verilmiştir. olanağı sunulmuştur.

HAYIR
27.3%
HAYIR
36.4%

EVET
EVET 63.6%
72.7%
15 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

3.PSİKO-SOSYAL ETKİ
Ankete yanıt veren kas hastası bireylerin Covid-19 salgını sürecinde
psiko-sosyal durumlarına dair veriler aşağıda paylaşılmaktadır. Bu
bölümdeki sorulara verilen cevaplar "Hiçbir zaman", "Nadiren",
"Bazen", "Sıklıkla" ve "Çoğu zaman" şeklinde artan duyguları ifade
etmektedir.

Covid-19 salgını sürecinde ne sıklıkla mutsuz ve/veya karamsar

hissettiniz?

Ankete katılım gösteren kas hastası bireylerden, salgın sürecinde ne

sıklıkla mutsuzluk ve/veya karamsarlık duygularını hissettiklerini 
derecelendirmeleri istenmiştir. Katılımcılar bu soruya en çok
"bazen" (%40,5) yanıtını vermiştir. Bunu sırasıyla "sıklıkla" (%27),
"nadiren" (%18,9) ve çoğu zaman (%10,8) cevapları takip etmektedir.
Kas hastası bireylerin %2,7'si salgın sürecinde mutsuz ya da
karamsar hissetmediklerini ifade etmiştir.

Nadiren
18.9%

Hiçbir zaman Bazen

2.7% 40.5%

Sıklıkla
27%

Çoğu zaman
10.8%
16 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Covid-19 salgını sürecinde ne sıklıkla kendinizi yalnız ve toplumdan

soyutlanmış hissettiniz?

Bu soruya, kas hastası bireylerin %27'si nadiren, %21,6'sı bazen,

%18,9'u sıklıkla, %16,2'si çoğu zaman ve %16,2 si hiçbir zaman
yanıtını vermiştir.

Sıklıkla Bazen
18.9% 21.6%

Hiçbir zaman
16.2% Çoğu zaman
16.2%  
. 

Nadiren
27%

Covid-19 salgını sürecinde ne sıklıkla kendi sorunlarınızın üstesinden

gelemediğinizi hissettiniz?

Ankete katılan kas hastası bireyler ağırlıklı olarak salgın sürecinde

nadiren ve bazen (%32,4) sorunlarının üstesinden gelemedikleri
duygusunu taşıdıklarını belirtmiştir.

Sıklıkla
18.9%
Bazen
32.4%

Hiçbir zaman
10.8%

Çoğu zaman
5.4%
Nadiren
32.4%
17 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Covid-19 salgını sürecinde ne sıklıkla aile bağlarınızın kuvvetlendiğini

hissettiniz?

Kas hastası bireylerin %26,2'si çoğu zaman salgın sürecinde aile

bağlarının kuvvetlendiğini hissettiklerini belirtmiştir. En az tercih
edilen yanıt %11,9 oranında "hiçbir zaman" olmuştur.

Sıklıkla Bazen
19% 21.4%  
. 

Hiçbir zaman
11.9%

Çoğu zaman
26.2%
Nadiren
21.4%
18 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

4.İHTİYAÇLAR
Raporun bu bölümü, kas hastası bireylerin Covid-19 salgını sonrası
ihtiyaçlarında ve ihtiyaçlarının karşılanmasına yönelik destek
erişimlerinde değişiklik olup olmadığına dair verileri ortaya
koymaktadır.

Ev içi ve ev dışı (alışveriş vb.) işleriniz için desteğe ihtiyacınız var mı

ve Covid-19 salgını başladığından beri söz konusu desteğe erişiminiz
nasıl etkilendi?

Ankete katılan kas hastalarının ev içi ve ev dışı işlerinde destek 

ihtiyacı olup olmadığı ve salgın sonrası bu desteğe erişim durumları . 
sorulmuştur. Katılımcıların çoğunluğu (%48,6) böyle bir desteğe
ihtiyaçları bulunmadığını aktarmıştır. Bu desteğe ihtiyaç
duyduklarını fakat salgın öncesinde de destek alamadıklarını
belirtenleri oranı %18,9 iken, salgın dolayısıyla bu tarz desteğe
erişimlerinin aksadığını belirtenlerin oranı %8,1'dir.

Hayır, böyle bir %48,6

desteğe ihtiyacım yok.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ve %21,6
alıyorum.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ama
daha önce %18,9
almıyordum, halen
almıyorum.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ama
salgın başladığından %8,1
beri aksadı.
19 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Psikolojik danışmanlık desteğine ihtiyacınız var mı ve Covid-19 salgını

başladığından beri bu destek aldığınız kişiyle iletişiminiz nasıl
etkilendi?

Yanıtlar incelendiğinde, en çok (%54,1) psikolojik danışmanlık

desteği ihtiyacının olmadığının beyan edildiği görülmektedir. Bu
desteğe ihtiyacı olup, salgın öncesi ve sonrası süreçte destek
erişimi olmayanlar (%32,4) ikinci en yoğun grubu oluşturmaktadır.
Psikolojik destek erişimi salgın nedeni ile aksayanlar (%10,8)
üçüncü sırada yer alırken, bunu psikolojik danışmanlık hizmetini
hali hazırda alanlar (%2,7) takip etmektedir.

Hayır, böyle bir %54,1

desteğe ihtiyacım yok.
 
. 
Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ama
daha önce %32,4
almıyordum, halen
almıyorum.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ama %10,8
salgın başladığından
beri aksadı.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ve %2,7
alıyorum.
20 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Günlük bakım merkezi (özel bakım kurumu, kreş vb) desteğine

ihtiyacınız var  ise Covid-19 salgını başladığından beri söz konusu
desteğe erişiminiz nasıl etkilendi?

Bu soruda, kendileri ya da bakımını üstlendikleri kas hastası

akrabaları için günlük bakım merkezine ihtiyaç duyanların bu
hizmete erişimleri değerlendirilmiştir. Yanıtlayanların %63,3'ü
salgın öncesinde ve salgın sürecinde ihtiyaç duydukları bu desteği
alamadıklarını, %23,3'ü salgın süresinde aldıkları hizmetin aksaklığa
uğradığını, son olarak %13,3'ü ise bu hizmeti halen aldıklarını
belirtmiştir.

13.3% Evet, bu desteğe

ihtiyacım var ama
daha önce
almıyordum, halen
almıyorum.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ama
salgın başladığından
23.3% beri aksadı.

Evet, bu desteğe
63.3% ihtiyacım var ve
alıyorum.
21 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Evde bakım, hemşire desteğine ihtiyacınız var  ise Covid-19 salgını

başladığından beri destek aldığınız kişiyle iletişiminiz nasıl etkilendi?

Bu soruda, kendileri ya da bakımını üstlendikleri kas hastası

akrabaları için evde bakım veya hemşire desteğine ihtiyaç
duyanların bu hizmete erişimleri değerlendirilmiştir. Yanıtlar
değerlendiğinde, bu desteğe ihtiyaç duymasına rağmen salgından
önce ve şimdi bu hizmeti alamayanların (%76,9) çoğunlukta olduğu
görülmektedir. Bunu %11,5 oranlarıyla hizmet alımında salgın
sürecinde aksaklık yaşayanlar ve hali hazırda hizmet alanlar takip
etmektedir.

11.5% Evet, bu desteğe

ihtiyacım var ama
daha önce
almıyordum, halen
almıyorum.
11.5%

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ama
salgın başladığından
beri aksadı.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ve
alıyorum.

76.9%
22 COVİD-19 SALGINININ KAS HASTALARI ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

Özel eğitim ve rehabilitasyon desteğine ihtiyacınız var ise Covid-19

küresel salgını sürecinde söz konusu özel eğitim desteğine erişiminiz
nasıl etkilendi?

Bu soruda, kendileri ya da bakımını üstlendikleri kas hastası

yakınları için özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetine ihtiyaç
duyanların bu hizmete erişimleri değerlendirilmiştir. Salgın
nedeniyle bu hizmet alımında aksaklıklar yaşadıklarını beyan
edenler (%55,9) çoğunluğu oluşturmaktadır. Katılımcıların %26,5'i
bu desteğe ihtiyaç duymalarına rağmen salgın öncesinde de
alamadıklarını, %17,6'sı ize özel eğitim ve rehabilitasyon hizmeti
aldıklarını ifade etmiştir.

Evet, bu desteğe
17.6% ihtiyacım var ama
daha önce
26.5% almıyordum, halen
almıyorum.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ama
salgın başladığından
beri aksadı.

Evet, bu desteğe
ihtiyacım var ve
alıyorum.

55.9%