ODJEL ZA: SESTRINSTVO

Iva Vrbanus Miletić

Lara Nađ Bungić
Ivana Šubert

PERCEPCIJA SMRTI I ŽALOVANJA IZ DJEČJE

PERSPEKTIVE U PEDIJATRIJSKOJ PALIJATIVNOJ
SKRBI
Seminarski rad

Kolegij: Teološki aspekti umiranja

Zagreb, svibanj 2023.

Sadržaj
1. SAŽETAK ČLANKA.......................................................................................................................1

2. KRITIČKI OSVRT............................................................................................................................3

7. LITERATURA..................................................................................................................................6
1. SAŽETAK ČLANKA
Iskustvo smrti suprotno je čovjekovoj želji za životom, stoga je uobičajeni postupak bijeg u
tzv.«zavjeri šutnje». Poseban se vid njenog potiskivanja uočava kod težih oboljenja i letalnog
ishoda bolesti u djece. Palijativna skrb u pedijatriji ima posebnosti u općenitom kontekstu
palijativne skrbi. Ona uključuje veću mjeru znanstvene i empatijske prilagodljivosti svih
osoba koje skrbe o djeci, oboljelih od kroničnih i neizlječivih bolesti. Da bi se mogli
zadovoljiti temeljni preduvjeti za ostvarenje učinkovite provedbe pedijatrijske palijativne
skrbi svi bi uključeni sudionici interdisciplinarnog palijativnog tima (ali i sami roditelji)
trebali biti svjesni realnosti dječje percepcije boli i umiranja. Djeca teškoću bolesti i smrti
proživljavaju na način sukladno njihovoj mogućnosti shvaćanja i prihvaćanja. Odnos prema
bolesti ovisi o brojnim faktorima kao što su: starost djeteta, njegova osobnost, tip bolesti,
stadij bolesti, jačina bolova, medicinska prognoza, uvjeti rehabilitacije, kronična ili
terminalna faza, potpora obitelji, iskrenost bližnjih, emotivna ili duhovna zahvaćenost
žalovanja, adekvatna liječnička i palijativna skrb… Za razliku od odraslih, djeca su
usredotočena samo na bol koju osjećaju koju dodatno potiče izolacija iz poznate sredine,
prijateljskog okružja i kućne atmosfere.

Stručnjaci iz područja dječje psihologije i pedijatrije smatraju da stadiji razumijevanja

kronične bolesti slijede kronološki napredovanje bolesti te govore o pet stadija. Bez obzira na
dob, djeca tijekom 1. faze shvate da su ozbiljno bolesna i da boluju od neke teže bolesti (kao
što je rak), iako postoji period neizvjesnosti, prije postavljanje dijagnoze. U 2. stadiju
pojavljuje se shvaćanje da imaju bolest od koje neki ljudi umiru. Neka djeca mogla su na
odjelu čuti riječ kao što je leukemija i tako shvatiti da je ona povezana sa smrću. U 3. stadiju
dolaze do saznanja da imaju bolest od koje umiru i djeca. Kako njihovo stanje deteriorira,
djeca postaju svjesna ciklusa relapsa i remisija bolesti. U ovoj fazi još uvijek ne znaju da se
neće oporaviti. Četvrti stadij odnosi se na vrijeme potrebno da se dijete nauči nositi sa
spoznajom kako nikad neće ozdraviti. Ovaj stadij često je povezan s depresijom i
rezignacijom te je potrebno reagirati ako se takvi simptomi zamijete kod djece. Moguće je da
djeca vide različite stvari poput, primjerice, smrti drugog djeteta na odjelu, što može
potaknuti spomenute procese. U 5.tom, posljednjem stadiju, dijete razumije da će umrijeti.
Psiholozi smatraju da sva djeca starija od 3 godine dođu u taj stadij, iako je teško procijeniti
koliko dijete razumije.

Da bismo shvatili psihološko poimanje smrti, bitno je objasniti kako se ona percipira u
pojedinim uzrastima. Djeca do 3 godine nemaju rječnik za imenovanje osjećaja, nemaju
sposobnosti da shvate gubitak, nemaju pojam vremena ni budućnosti. Djeca od 3 do 7
godina personificiraju smrt (kostur, anđeo), ne razumiju gubitak, ali su ga intuitivno svjesna,
javljaju se tjelesni simptomi, poremećaji spavanja, nemaju rječnik kojim bi izrazili što
osjećaju, javljaju se teškoće u koncentraciji i dosjećanju, doživljavaju smrt kao kaznu,
postavljaju pitanja. Djeca od 7 godina do adolescencije razumiju neizbježnost smrti, javlja se
zabrinutost za sigurnost bližnjih i sebe, teškoće u koncentraciji i dosjećanju, osjećaj gubitka
kontrole, poremećaj spavanja, tjelesni simptomi, povlače se. Adolescenti potpuno razumiju
konačnost i prirodu smrti, prisutan je osjećaj besmisli ili želja za osvetom, osjećaj gubitka
kontrole u životu, nemogućnost odlučivanja, teškoće u koncentraciji , gubitak
samopoštovanja, izražavaju emocije, javlja se osjećaj krivnje.

Djeca bi trebala biti upućena u teške teme, poput neizlječive prognoze, težine bolesti,
predstojeće smrti, tugovanja i žalovanja. No, kao posljedica želje roditelja da ih se zaštiti,

1
često ostaju prikraćena, bez adekvatne informacije i prilagođene komunikacije. Važno je
znati da izbjegavanje razgovora s djecom može kod njih izazvati osjećaje izoliranosti i
daljnjeg nepovjerenja u odrasle osobe, posebice ako nemaju s kim podijeliti svoje strahove,
brige i sumnje koje vjerojatno osjećaju. Zdravstveni djelatnici trebali bi se zalagati za iskren
pristup u radu s djecom i mladima, s naglaskom na adekvatnom informiranju djece o
njihovoj bolesti. Ako je dijete svjesno mogućnosti da će umrijeti, važno je naglasiti kako su
roditelji i zdravstveni djelatnici učinili sve kako bi mu pomogli da ozdravi. Potrebno je
objasniti kako se bolest nije povukla i da lijekovi više ne pomažu. Djeci i mladima potrebno
je dati do znanja da će imati potporu bez obzira koliko je to razdoblje teško za sve koji su se
kroz mjesece, a ponekad i godine liječenja, brinuli o djetetu. Poznavanje istine povećava
osjećaj kontrole nad bolešću i suradnju djeteta u liječenju.

U pedijatrijskoj palijativnoj skrbi trebali bismo biti svjesni načina dječjeg nošenja s gubitcima
i posljedičnog žaljenja. Djetetu treba objasniti događaj pojmovima koji su prihvatljivi za
njegovu dob. Obavijest o neminovno nadolazećoj ili ostvarenoj smrti treba biti konkretna i
izravna kako ne bismo u djetetu izazvali još veću pomutnju. Neposredne reakcije na takvu
vijest mogu biti vrlo različite, pa je potrebno osigurati primjeren prostor da ih dijete može
slobodno izraziti. Na pitanja koja tada mogu postavljati treba im dati konkretne odgovore,
bez iskrivljivanja stvarnost. Reakcije koje se tada javljaju u djece mogu biti sljedeće:

• Šok i nevjerica – Poneka djeca ne žele vjerovati u tešku vijest koja im je saopćena. Mogu
smatrati da se to nije moglo, niti smjelo dogoditi, niti takvo što može uslijediti.
• Očaj i protest – Neka djeca mogu biti posve neutješna i reagirati protestnim ponašanjem.
Ispadi gnjeva mogu se očitovati u obliku prosvjeda, neposluha i traženja više pažnje.
• Apatija – Pojedinci se mogu činiti kao okamenjeni te neposredno na vijest o gubitku mogu
pitati: Mogu li se ići van igrati? ili se ponašati kao da se ništa loše nije dogodilo.
• Tjeskoba – Kod neke se djece uviđa strah od gubitka pa postaju tjeskobna, povučena .
• Strah – Najčešća dječja reakcija kod priopćenja loše vijesti/dijagnoze.
• Smetnje spavanja uobičajene su u djece koja tuguju; vezane su uz pojačanu tjeskobu; mogu
se javljati učestale noćne more, te se dijete boji snova, ili se mogu pojaviti mokrenja u krevet.
• Tuga i čežnja – česte pojave uočljive kod djece koja se osamljuju, izoliraju, povlače ili pak
češće traže blizinu odraslih.
• Preokupacija uspomenama – nekima se čini olakšavanje gubitka gledanjem slika u foto
albumu.
• Ljutnja i ispadi gnjeva očituju se kao ljutnja na smrt, na odrasle, na Boga, na sebe same ili
na voljenu osobu koja ih je napustila.
• Krivnja i samooptuživanje javlja se kao jedan od mehanizama nošenja s osjećajem
bespomoćnosti.
• Psihosomatske tegobe u obliku glavobolja, bolova u želudcu, tahikardije i sl
• Reakcije u obliku regresivnoga ponašanja, socijalne izolacije, fantazija, promjena u ličnosti,
pesimizmu glede budućnosti.
Period tugovanja može se, integrirajući elemente psihodinamike i razvojne psihologije,
podijeliti na tri razdoblja: 1. Početni period praćen je burnim emocijama i predstavlja akutnu
fazu tugovanja koja traje od tri do dvanaest tjedana. 2. Drugo razdoblje dovodi do
postupnoga psihološkog odvajanja od umrle osobe, traje jednu do dvije godine. 3. Završetak
tugovanja predstavlja razdoblje u kojem je dijete steklo dovoljno emocionalnih kapaciteta za
odnose s drugima i nove odnose nakon što je proradilo vlastite emocije.

2
2. KRITIČKI OSVRT
Dječja palijativna skrb pruža aktivnu, holističku skrb za djecu i mlade s bolestima koje
ograničavaju život . Pruža se od početka djetetove dijagnoze, tijekom djetetovog života, smrti
i žalosti. Obuhvaća sve elemente kvalitete života; fizički, emocionalni, društveni i duhovni.
Usmjerena je na poboljšanje kvalitete života djeteta i pružanje podrške obitelji. Opseg
pružanja palijativne skrbi ne ograničava se samo na upravljanje simptomima, već je usmjeren
i prema skrbi na kraju života i potporu u žalovanju. Palijativna skrb pruža se neovisno o
tome prima li dijete liječenje usmjereno na bolest ili ne te ju je potrebno uključiti uz aktivne
terapije usmjerene na bolest . Multidisciplinarna palijativna skrb treba biti individualizirana
prema potrebama djeteta.

Dijagnozom stanja koje ograničava život kao da započinje obiteljsko putovanje tugovanja. U
jednom trenutku nada za "normalno" djetinjstvo više nije moguća jer se dijete suočava s
brojnim testovima, tretmanima, postupcima. Roditelji počinju postavljati pitanja "Što ako..."
što dovodi do čestog razmišljanja o smrti. Sve se čini novo i strano, a svaki privid kontrole
nestaje u rukama medicinskog osoblja. Pomaganje obiteljima da rano razviju okvir za
suočavanje može pružiti čvrst temelj za teške trenutke koji im predstoje.

Prilikom pružanja palijativne skrbi od pomoći mogu biti brojne terapije kojima se djeci sa
neizlječivom bolešću kao i njihovim obiteljima može olakšati tugovanje. Ekspresivne terapije
kao što su terapija glazbom, terapija umjetnošću i terapija igrom pružaju mogućnosti za
obradu intenzivnih emocija i iskustava u tuzi. Glazbeni terapeuti koriste zvuk i ritam za
poboljšanje uznemirujućih simptoma na kraju života (npr. bol, tjeskoba, depresija,
nedostatak zraka, loše raspoloženje). Likovni terapeuti surađuju s umirućim djetetom i
njihovom obitelji kako bi stvarali umjetnost kroz različite medije s terapeutskom svrhom.
Dopuštanje izbora načina prilikom procesa stvaranja osigurava kontrolu u vrijeme kada je
pronalaženje kontrole teško. Tako dijete može upotrijebiti umjetničku terapiju kako bi
istražilo svoju tjeskobu smrti, uspoređujući je s dubokim oceanom, kroz slikanje i glinene
figure. To mu može omogućiti da obradi svoje strahove i postigne mirnije stanje uma prije
smrti. Terapija igrom može biti veoma korisna dok djeca obrađuju svoja složena iskustva i
emocije. Terapeut igrom može omogućiti terapeutsko, sigurno okruženje u kojem umiruće
dijete i/ili njihova braća i sestre mogu iskusiti simboličnu igru. Ove intervencije mogu
stvoriti osjećaj pripadnosti i privrženosti unutar obitelji, a to dovodi do zdravijeg suočavanja
s tugom. Glazba se zatim može puštati uz krevet kako bi se pospješilo iscjeljujuće i mirno
okruženje. Obitelji mogu koristiti umjetnost kao sredstvo za obiteljsko zbližavanje i
suočavanje sa smrtnim ishodom. Igra je djelo djece i dopuštanje umirućem djetetu (ako je
moguće) te braći /sestrama da odigraju svoja iskustva pred kraj života može biti vrlo
terapeutski oblik izražavanja.

Zaključujemo, da u procesu tugovanja djeca imaju pravo znati da će se netko brinuti o njima,
trebaju biti svjesna da nisu ona izazvala smrt svojim nedostatcima i ljutnom. Djeca trebaju
imati jasnu informaciju o smrti, o njezinim uzrocima i okolnostima, osjećati se važnima i
uključenima na stalne, rutinske aktivnosti, imati pristup osobama koje će saslušati njihova
pitanja. Uskraćivanje nekih od navedenih prava može dovesti do toga da se proces tugovanja
učini dugotrajnijim, teškim ili može prerasti u kronično ili patološko tugovanje. Važno je
omogućiti djetetu da prođe proces tugovanja jer u suprotnom, kasnije u životu može imati
simptome depresivnosti, probleme u stvaranju bliskih odnosa s drugim ljudima te se teže
suočavati s budućim kriznim situacijama.

3
Važno je znati da izbjegavanje razgovora s djecom može kod njih izazvati osjećaje
nepovjerenja u odrasle osobe, mogu se osjećati izolirano posebice ako nemaju s kim podijeliti
svoje strahove, brige i sumnje koje vjerojatno osjećaju. U situacijama kada roditelji i dalje
odbijaju dati dopuštenje da se djetetu i adolescentu daju bilo kakve informacije, potrebno je
naći ravnotežu između prava djeteta na informaciju i prava obitelji da odaberu koji je najbolji
način za nošenje s djetetovom bolešću.

Potrebno je otvoreno razgovarati s djetetom o tome što osjeća; dopustiti mu da se isplače;

omogućiti mu da se s pomoću određenoga rituala oprosti od onoga što gubi, pružiti mu
svoje vrijeme i blizinu kako bi osjetilo da nije samo, dati mu do znanja da smije biti tužno,
biti strpljiv u odnosu prema njemu. Djeca trebaju proći određene zadatke da bi mogla početi
tugovati. Zadatak žalovanja u dječjoj dobi bio bi: razumjeti značenje riječi smrtna bolest ili
riječ mrtav u konkretnim fizičkim nazivima, razumjeti uzroke smrti. Potrebno je poraditi
proces žalovanja koji obuhvaća stvaranje unutarnje prilagodbe na činjenicu da ga više neće
biti. Nadalje, treba nastaviti s aktivnostima primjerenima dobi ožalošćenoga djeteta.
Zdravstveni djelatnici trebali bi se zalagati za iskren pristup u radu s djecom i mladima, s
naglaskom na adekvatnom informiranju djece o njihovoj bolesti. Ako nas dijete pita: Mogu li
umrijeti od te bolesti, odgovor može biti: To je vrlo ozbiljna bolest i neka djeca umru. No,
doktori koriste najbolje lijekove koje imaju kako bi te izliječili i nadaju se da će ti lijekovi
pomoći. Ako je dijete svjesno mogućnosti da će umrijeti, potrebno je naglasiti kako su
zdravstveni djelatnici i roditelji učinili sve kako bi mu pomogli da ozdravi. Važno je objasniti
kako se bolest nije povukla i da lijekovi više ne pomažu.

Roditeljski postupci koji mogu pomoći u pristupu olakšavanja procesa tugovanja kod djece:
potrebno je strpljivo odgovoriti na sva djetetova pitanja u vezi sa smrću, koristeći pri
razgovoru s mlađom djecom primjere s igračkama, domaćim životinjama, kućnim
ljubimcima. Ne preporučuje se reći djetetu da je premalo, da neće razumjeti o čemu je riječ.
Dobro je reći djetetu kako se mi osjećamo u vezi sa smrću, razgovarati s djetetom o smrti.
Nužno je omogućiti djetetu da u razgovoru iskaže sve vrste osjećaja. Dobro je upoznati dijete
s običajima naše obitelji, vjere, kulture i uključiti ga, ako želi, u tzv. rituale (odlazak u crkvu,
na pogreb, i dr.). Nužno je omogućiti djetetu da nastavi sa svakidašnjim aktivnostima( npr.
igra) onda kada to poželi.

Gdje i kako dijete umre može imati veliko značenje za obitelji, čak i godinama nakon smrti.
Iako ne mogu sve obitelji birati gdje će im dijete umrijeti, zdravstveni djelatnici mogu pitati
obitelji o njihovim željama ako ima vremena za planiranje. Djeca obično umiru ili kod kuće, u
stacionarnoj jedinici hospicija ili u bolnici. Neke obitelji cijene smrt kod kuće jer djetetu
omogućuje da bude u poznatom, ugodnom okruženju s ljudima koje voli. Kućni hospicij
često može ponuditi podršku kako bi se osiguralo rješavanje djetetovih simptoma (fizičkih,
emocionalnih i duhovnih). Neke obitelji ne žele kućnu smrt, često zato što ne žele da braća i
sestre budu svjedoci smrti ili strahuju da će dom biti pretežak za život nakon što dijete umre.

Holistički pristup i provedba palijativne skrbi uvijek zahtijeva interdisciplinarno

sagledavanje percepcije smrti iz psihološko-kognitivnog i duhovno-emocionalnog kuta
dječjeg iskustva. Stoga zdravstvene usluge pedijatrijske palijativne skrbi moraju ocijeniti i
ublažiti dječju fizičku, psihološku, duhovnu i socijalnu uznemirenost.

Da bi to uspješno ostvarila, pedijatrijska palijativna skrb treba biti: koordinirana na svim

mjestima pružanja skrbi; usmjerena prema djetetu i široko obiteljski orijentirana;
usredotočena na olakšanje patnje i poboljšanje kvalitete života i za dijete i obitelj i usklađena

4
s uvjerenjima i vrijednostima djeteta i skrbnika . Teškoće koje nam otežavaju takav pristup
trebale bi biti nadvladane prilagođenom komunikacijom, pristupom i objašnjenjem djetetu
ispravnom predodžbom teškoće neizlječivosti zdravstvenog stanja u kojem se ono nalazi.
Djetetu bi trebalo na razumljiv i pažljiv način priopćiti da mu predstoji smrt, u skladu s
kognitivnom percepcijom i mogućnošću prihvaćanja te započeti s vođenim protokolom
psihološke prilagodbe stadija žalovanja, uvažavajući širok raspon emocionalnih i duhovnih
reakcija koje se mogu pri tome pojaviti. Takav pristup zahtijeva i od samog medicinskog
osoblja i roditelja djece zajednički stav realnog predočavanja teških tema, poput smrti i
žalovanja, za koje se zahtijeva jedan sveobuhvatan pristup koji empatijskom naklonošću,
afektivnim vještinama i primjerenom komunikacijom nadilazi čisti profesionalizam. Budući
da holistički pristup pedijatrijske palijativne skrbi nužno zahtijeva interdisciplinarnu
suradnju svih uključenih u praćenje djece s neizlječivom bolešću ili onih koji prolaze
određene faze procesa osobnog predstojećeg gubitka zdravlja/ života, važna je uska
suradnja i ujednačena komunikacija svih uključenih u proces brige o djetetu. Preduvjeti
uspješne komunikacije, udruženih smjernica za roditelje, uspjeha medicinskog i psiho
rehabilitacijskog tima za palijativni rad s djecom bili bi:

• pokazivati iskrenost i poštovanje;

• poznavati i razumjeti dobne norme dječjeg razvoja;
• pokazivati povjerenje pomoću iskrenosti i dosljednosti u ponašanju;
• procijeniti djetetove potrebe u određenoj situaciji;
• procijeniti djetetovu sposobnost uspješnog suočavanja s promjenama;
• koristiti neverbalnu komunikaciju: dodir, umirujući izraz lica, ljuljuškanje;
• objasniti djetetu što zapravo znače njegove neverbalne poruke;
• koristiti aktivno slušanje;
• prilagoditi jezično izražavanje djetetovoj razini razumijevanja;
• umjesto razgovora koristiti i druge komunikacijske tehnike (pričanje priča, crtanje,
kreativno pisanje) ili prijelazne objekte (omiljene igračke);
• koristiti igru za poticanje boljeg suočavanja: kreativnu, nestrukturiranu igru, igranje uloga,
pantomimu i sl.;

U procesu tugovanja djeca bi trebala imati pravo:

• Znati da postoje osobe koje će se za njih brinuti.

• Znati da nisu ona izazvala smrt svojom ljutnjom ili nedostatcima.
• Imati jasnu informaciju o smrti, o njezinim uzrocima i okolnostima.
• Osjećati se važnima i uključenima u svakodnevne rutinske aktivnosti.
• Imati pristup osobi koja će saslušati njihova pitanja i dati im odgovor na njih.

Uskraćivanje nekih od navedenih prava može dovesti do toga da se proces tugovanja učini
težim i dugotrajnijim ili pak preraste u kronično ili patološko tugovanje. Važno je omogućiti
djetetu da prođe proces tugovanja jer, ako to ne učini, kasnije u životu može imati simptome
depresivnosti, probleme u stvaranju bliskih odnosa s drugim ljudima te se teže suočavati s
budućim kriznim situacijama.

5
7. LITERATURA
1. Vuletić, S., Karačić, S. i Amabilis Jurić, K. (2017). Percepcija smrti i žalovanja iz dječje
perspektive u pedijatrijskoj palijativnoj skrbi. Jahr, 8 (2), 209-226. Preuzeto s :
https://hrcak.srce.hr/193833
2. Schuelke T, Crawford C, Kentor R, Eppelheimer H, Chipriano C, Springmeyer K, Shukraft
A, Hill M. Current Grief Support in Pediatric Palliative Care. Children . 2021.; 8(4):278.
Preuzeto s: https://doi.org/10.3390/children8040278
3.. Salins N, Hughes S, Preston N. Palliative Care in Paediatric Oncology: An update -
current oncology reports [Internet]. Springer US; 2022 [cited 2023 May 27].Preuzeto s:
https://link.springer.com/article/10.1007/s11912-021-01170-3