You are on page 1of 16

Sustav socijalne skrbi iz perspektiva roditelja

djece s teškoćama u razvoju


JOSIPA GOVIĆ∗ Prethodno priopćenje
MARKO BULJEVAC UDK: 364.65-053.2-055.52
Studijski centar socijalnog rada doi: 10.3935/rsp.v29i2.1778
Pravni fakultet Sveučilišta u Zagrebu Primljeno: studeni 2020.
Zagreb, Hrvatska

Cilj istraživanja je dobiti uvid u perspektive roditelja djece s teškoćama u


razvoju o pravima i uslugama unutar sustava socijalne skrbi. U kvalitativnom
istraživanju sudjelovalo je 13 sudionika s područja cijele Hrvatske. Rezultati
istraživanja ukazuju na pozitivne i negativne aspekte vezane uz ostvarivanje
prava i usluga u sustavu socijalne skrbi iz perspektiva roditelja djece s teš-
koćama u razvoju. Sustav socijalne skrbi, kao sustav formalne podrške, obi-
teljima djece s teškoćama u razvoju (ne)pruža različite oblike emocionalne,
informacijske i praktične podrške. Pozitivni aspekti ukazuju na profesional-
nost socijalnih radnika, poboljšanje kvalitete života i ostvarivanje različitih
prava i usluga, dok negativni na nedostatke i probleme vezane uz rad centra
za socijalnu skrb i jedinstvenog tijela vještačenja, pravne izvore i ostvariva-
nje prava.
Ključne riječi: sustav socijalne skrbi, roditelji djece s teškoćama u razvo-
ju, prava u sustavu socijalne skrb, usluge u sustavu socijalne skrbi.

UVOD jenjena članovima obitelji djece s teško-


Sustav socijalne skrbi predstavlja su- ćama u razvoju najčešće podrazumijeva
stav formalne podrške namijenjen obite- informacijsku, emocionalnu i praktičnu
ljima djece s teškoćama u razvoju u koje- podršku (Redmond i Richardson, 2003.).
mu im ustanove, udruge, pravne i fizičke Istraživanja o iskustvima roditelja djece s
osobe osiguravaju i pružaju različite na- teškoćama sa sustavom formalne podrške
knade i usluge (Leutar i Buljevac, 2020.). uglavnom su o pojedinačnim pravima i
Ovaj sustav djeluje kada potrebe djece s uslugama, ne obuhvaćajući cjelokupni su-
teškoćama u razvoju ne mogu biti zado- stav socijalne skrbi.
voljene kroz sustav neformalne podrške U istraživanjima o iskustvima sa su-
jer im trebaju usluge i podrška stručnja- stavom formalne podrške roditelji djece
ka, ali i određena financijska sredstva s teškoćama u razvoju nude različite per-
koja mogu ostvariti priznavanjem prava spektive. Rezultati pokazuju da roditelji
(Lima, 2006.). Formalna podrška nami- često navode neostvarivanje prava na pri-


Josipa Gović, Studijski centar socijalnog rada, Pravni fakultet Sveučilišta u Zagrebu / Department of Social
Work, Faculty of Law, University of Zagreb, Nazorova 51, 10 000 Zagreb, Hrvatska / Croatia, josipa.govic@
pravo.hr

213
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

stup informacijama o pravima i uslugama ji i Švedskoj, Gović (2019.) zaključuje


namijenjenih obiteljima djece s teškoća- da je hrvatski sustav socijalne skrbi ma-
ma u razvoju zbog izostanka informacija nje opsežan u pogledu dostupnih prava
od stručnjaka i dobivanja netočnih infor- i usluga te da je postupak ostvarivanja
macija (Knox 2010.; Resch i sur., 2010.; prava otežan. U hrvatskim istraživanji-
Lancaster, 2012.; Milić Babić i sur., 2013.; ma s roditeljima djece s teškoćama u ra-
Smith i sur., 2015.), nesenzibiliziranost zvoju sudionici navode nepravovremeno
stručnjaka za potrebe i probleme s koji- informiranje o pravima, neadekvatnu or-
ma se obitelji djece s teškoćama u razvoju ganizaciju rada koja se manifestira kroz
susreću (Weeks i sur., 2009.; Davys i sur., nekoordiniranost usluga, preopterećenost
2010.; Hubert, 2010.), izostanak podrške stručnjaka poslom i sporom administraci-
i pomoći (Werner i sur., 2009.; Laklija i jom, izostanak stručnosti i nedostupnost,
sur., 2016.), osuđivanje od stručnjaka (Ja- lošu suradnju socijalnih radnika s drugim
mes, 2013.) te da roditelji procjenjuju su- stručnjacima, neujednačenost u kriteriji-
stav socijalne skrbi nepouzdanim (Griffith ma dodjele prava i probleme s administra-
i sur., 2011.). cijom (Milić Babić i sur., 2013.). Navode
Istraživanje Heiman (2002.) pokazuje i nezadovoljstvo profesionalnošću tima za
da je 93,5% roditelja djece s teškoćama vještačenje (Milić Babić i sur., 2017.), da
u razvoju koristilo usluge savjetovanja, a se obraćaju zaposlenicima centara za so-
samo 6,5% ispitanika usluge specijalizi- cijalnu skrb kao posljednjem izvoru for-
ranih izvora podrške, dok je u istraživanju malne podrške (Leutar i Oršulić, 2015.),
White i Hastings (2004.) 58% ispitanika ali i da socijalni radnici zaposleni u cen-
izjavilo da je nadležni socijali radnik bio trima za socijalnu skrb pružaju punu, pra-
u terenskom izvidu u njihovom domu. vovremenu i odgovarajuću emocionalnu,
Roditelji navode da financijske teškoće informacijsku i praktičnu podršku (Milić
s kojima se susreću rezultiraju nemoguć- Babić i sur., 2013., 2017.; Čagalj i sur.,
nošću korištenja usluga sustava formalne 2018.). Stoga se ovo istraživanje, kao i
podrške (Resch i sur., 2010.), procjenjuju većina kvalitativnih istraživanja, temelji
da bi stručnjaci trebali omogućiti razvoj na socijalnom konstruktivizmu, budući da
roditeljskih snaga i sposobnosti za tra- se istražuju perspektive sudionika, to jest
ženje i pristup servisima podrške (osna- osobna iskustva sudionika istraživanja o
živanje), pomoći im u izgradnji snažnije temi istraživanja.
mreže podrške (Bailey i sur., 2006.) te Navedena istraživanja mogu se pove-
ukazuju na dugotrajno čekanje na pru- zati sa spoznajama da je potrebno izbje-
žanje usluga sustava formalne podrške, gavati zadovoljenje minimalnih standarda
nepristupačnost ustanova socijalne skrbi vezanih uz formalnu podršku djeci s teš-
i nepostojanje programa u mjestu prebi- koćama u razvoju (Unicef, 2013.), da je
vališta djeteta (Lancaster, 2012.). Floyd i pristup servisima podrške povezan s osje-
Gallagher (1997.) upozoravaju da na mo- ćajem dobrobiti djeteta (White i Hastings,
gućnost da roditelji djece s teškoćama u 2004.), ali i da sustav formalne podrške
razvoju ostvare podršku sustava formalne mora biti dostupniji i korisniji obiteljima
podrške utječu vrsta invaliditeta djeteta, djece s teškoćama u razvoju jer, ukoliko
ponašajni problemi djeteta, dob djeteta i se podrška osigurava samo na neformal-
status obitelji u društvu. noj razini, dolazi do snižavanja kvalitete
Komparirajući sustave socijalne skrbi života svih članova obitelji djeteta s teš-
u Hrvatskoj, Velikoj Britaniji, Sloveni- koćama u razvoju (Walden i sur., 2000.).

214
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

Upravo izostanak sustava formalne po- 2. Koji su negativni aspekti sustava so-
drške može rezultirati da djeca s teško- cijalne skrbi vezani uz ostvarivanje
ćama u razvoju postanu previše ovisna o prava i usluga?
članovima svojih obitelji.
Temeljem Zakona o socijalnoj skr-
METODA
bi (NN, 157/2013., 152/2014., 99/2015.,
52/2016., 16/2017., 130/2017., 98/2019., Uzorak
64/2020.), članovi obitelji djece s teško- Uzorak istraživanja je namjerni, gdje
ćama u razvoju mogu ostvariti različita se do sudionika istraživanja došlo meto-
prava i usluge u sustavu socijalne skrbi, dom snježne grude. Kriteriji odabira sudi-
poput naknada za osobne potrebe kori- onika istraživanja bili su da su procijenje-
snika smještaja, troškove prijevoza, troš- ni dobrim informatorima, da su roditelji
kove u vezi s obrazovanjem, jednokratne najmanje jednog djeteta s teškoćama u
novčane naknade, naknadu do zaposlenja, razvoju i da su korisnici prava i/ili uslu-
osobnu invalidninu, doplatak za pomoć ga unutar sustava socijalne skrbi sukladno
i njegu, status roditelja njegovatelja, sa- Zakonu o socijalnu skrbi. U istraživanju
vjetovanje, psihosocijalnu podršku, ranu je sudjelovalo 13 sudionika, 11 sudionica
intervenciju, pomoć pri uključivanju u i 2 sudionika. Prosječna starost sudioni-
programe odgoja i redovitog obrazova- ka iznosila je 40,9 godina. Najstariji su-
nja, boravak i smještaj. Navedena prava dionik rođen je 1967. godine, a najmlađi
i usluge osiguravaju se tisućama djece s 1986. godine. Prosječna starost sudionica
teškoćama u razvoju u Hrvatskoj. Prema je 40,6 godina, a sudionika 42,5 godina.
podacima u 2020. godini, 113 djece s teš- Sudionici žive u Šibeniku, Zagrebu, Vr-
koćama u razvoju ostvarilo je naknadu polju, Županji, Dubrovniku, Sisku, Rasli-
do zaposlenja, njih 870 ranu intervenci- ni, Osijeku, Zaboku i Županji. Pet sudio-
ju, pomoć pri uključivanju u programe nika postiglo je srednju stručnu spremu,
odgoja i redovitog obrazovanja 263, 733 troje višu stručnu spremu te pet sudionika
djece s teškoćama u razvoju koristila su visoku stručnu spremu. Sedam sudionika
uslugu boravka, 3 416 djece s teškoćama je zaposleno, jedan samozaposlen i jedan
u razvoju doplatak za pomoć i njegu, dok nezaposlen. Šestero sudionika procjenju-
3 538 djece s teškoćama u razvoju osobnu je da je materijalni status ispod prosjeka,
invalidninu (Ministarstvo rada, mirovin- šestero prosječnima dok jedan iznadpro-
skoga sustava, obitelji i socijalne politike, sječnim. Ukupno devet sudionika navodi
2021.). da živi u vlastitom stanu/kući, dvoje živi
u zajedničkom kućanstvu s roditeljima,
CILJ ISTRAŽIVANJA jedan je podstanar, dok se jedan nije izja-
snio. Deset sudionike je u braku, dvoje
Cilj kvalitativnog istraživanja bio je razvedeno i jedan neudana/neoženjen.
dobiti uvid u perspektive roditelja djece s Prosječan broj članova kućanstva je 4,3.
teškoćama u razvoju o ostvarivanju prava Najveći broj članova kućanstva je 5, a naj-
i usluga u sustavu socijalne skrbi. manji 3. Prosječan broj djece u kućanstvu
Definirana su sljedeća istraživačka pi- iznosi 2,46, s time da je najveći broj dje-
tanja: ce u kućanstvu 4, a najmanji 1. Prosječna
1. Koji su pozitivni aspekti sustava so- dob djece s teškoćama u razvoju je 10,5
cijalne skrbi vezani uz ostvarivanje godina. Najstarije dijete s teškoćama u ra-
prava i usluga? zvoju rođeno je 2001. godine, a najmlađe

215
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

2017. godine. Kod jednog djeteta utvrđe- istraživanja, mogućnost neodgovaranja na


ne su intelektualne teškoće, kod sedmero pitanja, pravo na odustajanje od istraživa-
djece tjelesna oštećenja, poremećaji gla- nja u bilo kojem trenutku, pravo na auto-
sa, jezika i govora kod dvoje, a kronične rizaciju transkripta, povjerljivost i ano-
bolesti kod troje djece. Roditeljski dopust nimizacija podataka, čuvanje dobivenih
trenutno koristi dvoje sudionika, dok ga podataka i pristup dobivenim podacima,
je troje koristilo. Sudionici i njihova djeca briga o sudionicima tijekom i poslije pro-
ostvaruju sljedeća prava i usluge unutar vedbe istraživanja te upoznavanje s rezul-
sustava socijalne skrbi: osobnu invalidni- tatima istraživanja.
nu (N=13), jednokratnu naknadu (N=4), Obrada podataka
status roditelja njegovatelja (N=5), dopla-
tak za pomoć i njegu (N=1), savjetovanje U obradi podataka korištena je temat-
i pomaganje (N=4), pomoć pri uključiva- ska analiza koja se kao metoda obrade
nju u programe odgoja i redovitog obra- podataka sastoji od upoznavanja s po-
zovanja (N=3), boravak (N=3), prvu so- dacima kroz opetovano čitanje i bilježe-
cijalnu uslugu (N=4), ranu intervenciju nje inicijalnih ideja, kreiranje inicijalnih
(N=3) i psihosocijalnu podršku (N=6). kodova, grupiranje kodova u zajedničke
teme, provjeravanje kreiranih tema, de-
Postupak provedbe istraživanja finiranje i imenovanje završnih tema te
Istraživanje je provedeno od 9.3.2020. pisanja izvješća (Braun i Clarke, 2006.).
do 10.4.2020. godine metodom polustruk- Tijekom analize primijenjene su teorijska
turiranog intervjua. Dio intervjua prove- triangulacija i triangulacija istraživača.
den je licem u lice (N=2), a dio online ili Uz svaku temu i kategoriju navedeni su
telefonskim putem (N=11) zbog pandemi- najilustrativniji citati napisani u dijalek-
je COVID-19. Nakon što bi potencijalni talnom izričaju s ciljem očuvanja auten-
sudionici pristali na sudjelovanje u istra- tičnosti izjava.
živanju, poslani su im poziv i informira-
ni pristanak koji je sadržavao cilj i svrhu
istraživanja, podatke i kontakte istraži- REZULTATI
vača, listu sa sociodemografskim pita- Rezultati istraživanja pružaju perspek-
njima, informacije o snimanju intervjua, tive roditelja djece s teškoćama o razvoju
istraživački protokol, poziv za sudjelo- o pozitivnim i negativnim aspektima su-
vanjem u istraživanju, listu i opis prava stava socijalne skrbi vezanim uz ostvari-
i usluga namijenjenih roditeljima djece s vanje prava i usluga.
teškoćama u razvoju te prilog s etičkim
aspektima istraživanja. Sudionici su sami
birali vrijeme i način provedbe intervjua.
Intervjui su u prosjeku trajali 40-ak mi-
nuta. Protokol intervjua sastojao se od 14
pitanja koja su se odnosila na sociode-
mografska obilježja sudionika (pitana na
početku intervjua) te 8 pitanja otvorenog
tipa koja su sadržavala dodatnih 22 potpi-
tanja ukoliko se željelo dobiti dublji uvid
u opisana iskustva sudionika. U istraživa-
nju su primijenjeni sljedeći etički aspekti:
upoznavanje sudionika s ciljem i svrhom

216
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

Tablica 1.
Perspektive sudionika o pozitivnim aspektima sustava socijalne skrbi vezanim uz ostvarivanje prava i
usluga
TEMA KATEGORIJA
Mogućnost ostvarivanja slobodnog vremena
Poboljšanje
Financijsko rasterećenje
kvalitete života
Ostanak s djetetom kod kuće
članova obitelji
Napredak djeteta
Odgovarajuća komunikacija stručnjaka
Profesionalnost
Pravodobna realizacija prava i usluga
zaposlenika
Koordiniranje provedbe postupka ostvarivanja prava
sustava socijalne
Informiranje o pravima i uslugama
skrbi
Proaktivnost socijalnih radnika
Ostvarivanje prava Ostvarivanje prava iz mirovinskog osiguranja
iz drugih sustava Ostvarivanje prava iz zdravstvenog sustava
formalne podrške Ostvarivanje povlastica u unutarnjem putničkom prometu i znaka pristupačnosti

Sudionici navode poboljšanje kvalite- ciju stručnjaka (»Apsolutno sam bila za-
te života članova obitelji kroz mogućnost dovoljna komunikacijom stručnih osoba...
ostvarivanja slobodnog vremena (»Moje nikad me niko nije odbija, kad god san doš-
slobodno vrime, dok je on adekvatno smje- la, našli su vrime za mene. Tu su moja isku-
šten, a zadovoljan sa smještajem… moje stva… evo... ja mislin da se mnogi roditelji
slobodno vrime za ostatak obaveza i obitelj. ne bi složili s menon… ali moja iskustva su
Tu su mi te neke stvari… najvažnije… da takva. (1)«), pravodobnu realizaciju pra-
je on smješten, zadovoljan i da je obrazo- va i usluga (»Dobiva se naknada od dana
van sa svojin mogućnostima, a meni ostaje podnošenja zahtjeva... znači, ako smo mi
ostatak za… Za život. (1)«), financijsko dobili rješenje nakon 6 mjeseci, svi zao-
rasterećenje (»Ovi novci za koje si mislija statci su isplaćeni… (6)«; »Moram reći s
da ti u prvi mah ne tribaju, pomognu ti da obzirom na hrvatsku birokraciju sve skupa
osiguraš ditetu bolju prehranu, suplemen- to je sve relativno brzo išlo, odnosno ovo
te, vitamine, ortopedske cipele…(2)«; »S rješenje centra za socijalnu skrb je još doš-
financijske strane nam je strašno puno po- lo možda, recimo, mjesec dana kasnije, ali
moglo… ja nisam takve novce mogo zara- evo, recimo, unutar dva mjeseca je sve bilo
diti za liječenje (11)«), ostanak s djetetom gotovo i riješeno. (13)«), koordiniranje
kod kuće (»Pozitivno smatram da je do- provedbe postupka ostvarivanja prava
bar ostanak s djetetom s teškoćama u kući (»Ono što, recimo, mogu kao izrazito po-
gdje se roditelj može zaista dati u smislu zitivnu stvar naglasit… znači ako trebaju
da bude terapeut svome djetetu.. (4)«; »Ja nekakav dokument iz neke druge institucije,
sam kod kuće s njim i ne moram ići raditi. to rade po službenoj dužnosti pa to mogu
(5)«), te napredak djeteta (»Zadovoljstvo vidjeti kao neku super stvar gdje… gdje mi
pa i napredak njegov, njegov intelektualni je centar za socijalnu skrb zbilja olakšao
napredak… Sve je to u okvirima diteta s već da ja u toj cijelo situaciji s birokracijom ne
umjerenom do težom… oštećenjima… ali moram nanašat sve te papire koje ne znam
on jako jako još napreduje (1)«). evo ne znam čeme zbilja služe (5)«), in-
Pozitivan aspekt je i profesionalnost formiranje o pravima i uslugama (»Čak
zaposlenika sustava socijalne skrbi koji i za ovu mlađu curicu, rekla mi je da ima
se ogleda kroz odgovarajuću komunika- astmu i za nju mi je rekla da mogu tražiti

217
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

invalidninu pa evo predala san papire i sad osoba i kao takva sigurno je da ne bi mo-
čekan… (12)«) i proaktivnost socijalnih gla imati mirovinu… prema tome, ja da
radnika (»Kad se radila humanitarna ak- nisam išla na produženi porodiljni kako se
cija, mene su iz centra nazvali i pitali da to tada zvalo, a poslije na status roditelja
li treba za XXX napraviti tu humanitarnu njegovatelja, sigurno ne bi mogla ostva-
akciju u smislu… jer, recimo, lokalno kad riti sutra mogućnost za mirovinu. (4)«),
se radi humanitarna akcija kontaktira se ostvarivanje prava iz zdravstvenog su-
centar za socijalnu skrb pa pitaju tko je stava (»…u jednu ruku nam ide zdravstve-
obitelj koja je u potrebi… očito misle na no… (9)«; »Boravak u bolnici da supruga
nas… (5)«). može biti s djetetom i u toplicama. (11)«),
Posljednja tema vezana uz pozitiv- te ostvarivanje povlastica u unutarnjem
ne aspekte ostvarivanja prava i usluga u putničkom prometu i znaka pristupač-
sustavu socijalne skrbi je ostvarivanje nosti (»Za tu osobnu invalidninu, odnosno
prava iz drugih sustava formalne po- za to vještačenje gdje je YY izvještačen
drške, poput ostvarivanja prava iz mi- možete dobiti druga prava… znači zbog
rovinskog osiguranja (»Sigurno je da parkinga, zbog putovanja, trajekta i tako
danas- sutra… a… imati mogućnost da ću nekih stvari… tako da to rješenje od so-
ostvariti neku mirovinu… da nije postojao cijalne skrbi nam omogućuje neka druga
status njegovatelja, ja bi svakako morala prava koje ostvarujemo… jer svi vas pita-
dati otkaz… morala bi biti nezaposlena ju to rješenje (6)«).
Tablica 2.
Perspektive sudionika o negativnim aspektima sustava socijalne skrbi vezanim uz ostvarivanje prava i usluga

TEMA KATEGORIJA
Prostorna neprilagođenost centra za socijalnu skrb
Nedostatno vrijeme za korisnike
Nedostatci vezani
Učestalo mijenjanje nadležnog socijalnog radnika
uz rad centra za
Izostanak informiranja korisnika o promjeni nadležnog socijalnog radnika
socijalnu skrb
Opterećenost socijalnih radnika administracijom
Manjak zaposlenih socijalnih radnika
Izostanak terenskih izvida
Neinformiranje korisnika o pravima i uslugama
Neprofesionalno
Neizvršavanja radnih zadataka
postupanje
Izostanak samoinicijativnosti socijalnih radnika
socijalnih radnika
Izostanak komunikacije
Nepoznavanje korisnika
Problemi vezani uz Centralizacija usluga
ostvarivanje prava i Suženi kapaciteti pružatelja usluga
usluga Dugotrajnost postupka rješavanja zahtjeva o pravu
Nepriznavanje dokumentacije zdravstvenih ustanova
Nefunkcioniranje Opetovane revizije unatoč trajnom pravu na korištenje prava i usluga
jedinstvenog tijela Opetovano vještačenje s istom dokumentacijom zbog ostvarivanja različitih
vještačenja prava i usluga
Dugotrajan postupak vještačenje
Obaveza utvrđivanja imovinskog stanja korisnika
Nerealiziranje zakonom propisanih prava i usluga
Pravni izvori Kolizija prava
Nedostatne novčane naknade
Neindividualizirani pristup

218
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

Sudionici navode nedostatke veza- radnik i kaže čujte ne možete vi to i to s


ne uz rad centra za socijalnu skrb po- diteton i socijalni radnik će po ditetu za-
put prostorne neprilagođenosti (»Nema ključit kako je njemu zaista. (1)«; Meni je
rampe, nema lifta, znači ne može osoba prvi put u kuću općenito… socijalni rad-
doći u kancelariju kod socijalne radnice. nik ušao prošle godine u ljeto, znači 2019.
(2)«; »Zove se na vještačenje osobe s in- u ljeto... što vam zapravo govori da se u
validitetom, a prostori su nepristupačni. sve te godine nitko nije uvjerio u kakvim
(5)«), nedostatnog vremena za korisni- uvjetima živimo... da li trebam kakvu po-
ke (»Primarno se odnosi na hrvatsku bi- moć… (5)«). Sudionici su doživjeli i ne-
rokraciju, na način da vam glavni ured, informiranje o pravima i uslugama (»I
odnosno glavna zgrada centra za socijal- nema šanse da će van reći čak i koja su
nu skrb u Grad C radi sa strankama od van prava većinom je ovo... kad san išla
8 do 10… (13«)), učestalog mijenjanja da se žalim… ona je u startu rekla ne mo-
nadležnog socijalnog radnika (»Nama raš da se žališ neće ti to pomoći… to isto
su promijenili sedam-osam socijalnih pristup za socijalnog radnika ne bi treba
radnica. (8)«; »U tih 11 godina mislin da biti… (3)«; »... ali većinom je sve bilo sa-
smo prominili četri, pet, šest ne znam... zna majka na internetu. Od centra za soci-
zašto mijenjaju socijalne radnice… (12)«) jalnu skrb ja nisam… a ja sam samohrana
i izostanka informiranja korisnika o majka. Niko mi nije rekao da imam pravo
promjeni nadležnog socijalnog radnika i na produženje i doplatak… nitko ništa iz
(»Ne obavijeste zbog preraspodjele razno socijalnog centra… (7)«), neizvršavanja
raznih poslova… ne obavijeste vas da van radnih zadataka (»Socijalna radnica je 3
se prominila socijalna radnica… Niko te mjeseca zaboravila poslat dopis u Centar
nije obavijesti pa bar papirićen, dopison, za odgoj i obrazovanje XX, pa su me onda
pozivon… (9)«). Negativnim aspektom maltretirali toliko da sam morala ići tri
utvrđena su i obilježja radnih mjesta so- put potpisivati da ja odustajem od te us-
cijalnih radnika poput njihove optereće- luge. Ja nisam odustajala neg mi oni nisu
nosti administracijom (»… svakom od mogli je više pružiti. Znači, maltretirale su
njih je dato toliko administracije da oni me da dolazim potpisivat tri-četiri puta da
ne izlaze iz kancelarije… (4)«; »Puno pre- odustajem od usluge jer su one zaboravile
više opterećen s administracijom. (5)«) i poštu poslati. (8)«) te izostanak samoi-
manjak zaposlenih socijalnih radnika nicijativnosti socijalnih radnika (»S ob-
(»Zamiran sustavu jer nema dovoljno so- zirom da rade na takvom poslu i bave se,
cijalnih radnika. (1)«; »Socijalni radnici oni bi ipak trebali malo… ne znam, pro-
tribali bi ih biti veći broj... ona kad dobije učavat, malo se informirat više, malo se
veliki broj korisnika ne može pružiti nika- više zanimat, malo više razgovarat s tim
kvu uslugu… (2)«). roditeljima, malo više priupitat šta bi mi-
Dio sudionika naveo je neprofesional- jenjali... a ovako nit je on mene ikad pito
no postupanje socijalnih radnika. Soci- kako je meni nit je njega briga u biti kako
jalni radnici ne dolaze u dom korisnika, je meni... (3)«; »Socijalne radnice stvarno
što predstavlja izostanak terenskih izvi- su ok i uvijek su na usluzi, ali nisu proak-
da socijalnih radnika (»Nisam imala niti tivne. One će odgovoriti, sve će napravit
jedan posjet i to mi je najveća zamjerka što ih tražim, nema problema, ali nikad
sustavu, ne socijalnu radniku. Našem dite- neće ponudit nešto samostalno, nema pro-
tu može biti bilo kako… i zbog same mene aktivnosti. (6)«). Nedostacima su utvrđeni
da mi se ukaže na nešto da dođe socijalni i izostanak komunikacije (»…ja ću vam

219
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

sada iskreno reći da ja ne znam tko je so- sam priložila iz specijalne bolnice papire
cijalni radnik mome djetetu… eto… 17 i nalaze i onda odjednom oni ne prizna-
godina ga nisam vidjela niti čula niti me ju papire od tamo i morate ići kod njiho-
je itko od njih ikada kontaktirao… (4)«; vih vještaka… (8)«), opetovanih revizija
»Općenito je premalo komunikacije izme- unatoč trajnom pravu na korištenju
đu nas i centra za socijalnu skrb. (6)«) i prava i usluga (»Ima trajno pravo na sta-
nepoznavanje korisnika (»Veliki je pro- tus i onda me oni normalno zovu jednom
blem da socijalne radnice jednostavno godišnje na reviziju… mislim, čemu ta re-
zbog vrimena ne upoznaju osobu o kojoj vizija? (3)«), opetovanog vještačenja s
se radi. Znači, moja je ´čer 100 postotni istom dokumentacijom zbog ostvariva-
invalid i u nijednom trenutku nijedna soci- nja različitih prava i usluga (»Mi sada
jalna radnice nije moje dite nije upoznala. dobivamo da neka djeca idu po dva puta u
I to je, prema meni, jako veliki problem jer godini na vještačenje, što je suludo. Pred
u stvari ti moš pričat priče, doktor može iste ljude, ista djeca idu dva puta na vje-
pisat šta oče, a ti ne upoznaš u stvari, oso- štačenje. Zašto? (4)«; »Ti tri puta moraš
bu koju ti imaš u dokumentima, stvarnu proći vještačenje… sa potpuno iston papi-
osobu kojoj ti pišeš rješenje (9)«). rologijon. (9)«) te dugotrajnog postupka
Sljedeća tema vezana uz negativne as- vještačenje (»To je predugo… 18 mje-
pekte odnosi se na probleme vezane uz seci se čekalo… kad smo podnašali, sve
ostvarivanje prava i usluga, poput cen- smo napravili kako su rekli i čekali smo
tralizacije usluga (»Nemaš mogućnost 18 mjeseci na vještačenje i onda se čeko
svih tih usluga ka šta imaš u Zagrebu… odgovor još 6 mjeseci… znači, praktički
(2)«; »Nekako nam se sve centraliziralo dvije godine smo čekali na odobrenje ili
sad prema Zagreb. Nema usluge na našem odbijanje (11)«; »Dugotrajan postupak s
području. (5)«), suženih kapaciteta pru- obzirom da se traži puno nalaza s obzirom
žatelja usluga (»Rana intervencija je jako da ne smiju biti stariji od 6 mjeseci. (7)«).
dobra stvar i ža mi je šta malo dice može Sudionici smatraju da su nedostaci
ostvariti to jer oni imaju jako male kapaci- vezani i uz prave izvore koji definiraju
tete kod nas u Centru XZ i jedina su usta- prava i usluge, poput obaveze utvrđiva-
nova koja to može u stvari pružiti. (9)«) nja imovinskog stanja korisnika (»Nas
te dugotrajnosti postupka rješavanja se jednako gleda kao one koji traže za-
zahtjeva o pravu (»Sve dugo vrlo traje… jamčenu minimalnu naknadu… mi smo
vi ispod godine dana ne možete apsolut- tu zbog invaliditeta… zato sam ja protiv
no ništa računati. (8)«; »…nakon što smo da se gleda tipa ako otac radi i imaju dva
podnijeli zahtjev dosta dugo smo čekali na auta… normalno da imate dva auta jer vi
samo rješenje (10)«). s djetetom u kolicima ne možete ući u javni
Negativnim aspektom utvrđeno je i prijevoz… barem ako ste izvan Zagreba.
nefunkcioniranje jedinstvenog tijela Znači, morate imati još jedno auto da biste
vještačenja zbog nepriznavanja doku- mogli dijete voditi na razno razne terapije
mentacije zdravstvenih ustanova (»Nisu i okolo... znači, ne gleda se način života
priznavali nalaze iz jedne bolnice… Jedan koji je proizašao iz invaliditeta, nego se
Grad X i Grad Y ne priznaju nalaze iz VXY gleda samo financijski dio. (5)«), nerea-
bolnice! To kad sam čula ja sam se sko- liziranja zakonom propisanih prava i
ro opalila smijat… da će oni donijet neko usluga (»Ti si ima papirnato, ali nisi ima
svoje mišljenje koje nema veze s tim i da di to ostvariti. (2)«; »Evo mi u Grad Q do
oni neće ni gledat te nalaze… (3)«; »Onda prije godinu dana nismo uopće imali ranu

220
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

intervenciju. Nije to ni prava rana inter- svrhu konciznosti. Kao i u ranijim istraži-
vencija koja bi trebala biti jer rana inter- vanjima, rezultati o poboljšanju kvalitete
vencija je ona koja ide po terenu i radi s života članova obitelji su povezani s ostva-
djecom… međutim, to ne postoji. Sve ovo rivanjem prava i usluga u sustavu formalne
što ste vi meni sad lijepo nabrojali, to vam podrške (Brown i sur., 2006., 2009.; Epley
sve stoji na papiru, ali u praksi ne postoji. i sur., 2011.), budući da je u obiteljima dje-
Psihosocijalna pomoć ne postoji, pomoć u ce s teškoćama u razvoju prisutna narušena
kući ne postoji. (4)«), kolizije prava (»Ja kvaliteta života (Furusho i sur., 2006.; Mal-
s tim statusom nemam nikakve pogodnosti hotra i sur, 2012.). Mogućnost ostvarivanja
jer se to računa kao radni odnos… prije slobodnog vremena i ranije je prepoznata
sam mogla dobiti za drva, knjige od gra- faktorom koji pozitivno djeluje na život
da… Jer sam ja u radnom odnosu s cen- obitelji (Singer, 2002.; Mactavish i Schle-
trom za socijalnu skrb za 2 500,00 kuna… ien, 2004.), što se može povezati s rezul-
(3)«). tatima da je jedan od pozitivnih aspekata i
Osim navedenih, dio sudionika upo- ostanak s djetetom kod kuće, to jest ostva-
zorava na nedostatne novčane naknade rivanje prava na status roditelja njegovate-
(»Ta naknada za roditelja njegovatelj je lja. Stoga je važno roditeljima pružiti razli-
smišna… vriđa. (1); Ta djeca trebaju ži- čite usluge, poput boravka djeteta, koje će
vit… mislim, nije da ja sad nekog oma- im osigurati slobodno vrijeme. Korištenje
lovažavam, ali to je premalo, realno... različitih usluga rezultira napretkom djete-
premalo, ne pokriva puno toga i sad i ti ta, što se može povezati s rezultatima kako
lijekovi… nadoplata 200 kuna mjesečno… su uključenost i aktivnija participacija u
a di su tu vitamini?... pa kupuj ono na pri- životu zajednice prediktori bolje kvalitete
vatno. Tu troškova mali milijun… (3)«; života djece s teškoćama u razvoju (Brown
»Ja sam prije 10 godina imala plaću 5 000 i Brown, 2003.; Hepler, 1998). Unatoč ši-
kuna… a za sve ovo vrijeme ja ostvarujem renju mreže pružatelja usluga, hrvatski su-
naknadu od upola manje… međutim, nije stav socijalne skrbi je i dalje centraliziran
mi pomoglo u kontekstu gdje sam ja za- (Šućur, 2003.; Bežovan i Zrinščak, 2001.;
pravo morala se odreći posla koji je bio Puljiz i sur., 2001.), na što ukazuju rezul-
puno bolje plaćen i uzet naknadu koja mi tati i ovog i ranijih istraživanja o proble-
nije dostatna za život. (5)«) te neindivi- mima s pristupačnošću i dostupnošću pra-
dualizirani pristup (»Tu mi taj zakon o va, usluga i njihovih pružatelja (Roguljić,
statusu roditelja njegovatelja, odnosno šta 2010.; Lancaster, 2012.; Milić Babić i sur.,
on traži, mi je nejasan i strašno me to ljuti 2017). Dugotrajnost postupka rješavanja o
jer se ne prilazi osobi individualno, nego pravima, ali i suženi kapaciteti pružatelja
se sve stavilo u nekakav paket. Taj paket, usluga, u koliziji su s postavkama npr. rane
aaa... puno nas roditelja zadovoljava na- intervencije s kojom se treba započeti što
žalost, i onda dolazi ta neka stanka… rodi- prije kako bi se što uspješnije otklonile ili
telj pokretne osobe ne može dobiti status... ublažile teškoće u razvoju djeteta. Ukoli-
(1)«). ko u blizini mjesta prebivališta djeteta s
teškoćama u razvoju ne postoje pružatelji
usluga, tada ono ne može ostvariti prava i
RASPRAVA usluge koje mu zakonom pripadaju, što re-
Perspektive sudionika o pozitivnim zultira nemogućnošću rehabilitacije.
i negativnim aspektima sustava socijal- Rezultati pokazuju kako su ostvariva-
ne skrbi kroz raspravu će se povezivati u njem prava u sustavu socijalne skrbi sudi-

221
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

onici ili ostvarili ili izgubili prava u dru- čene kriterije vještačenja, neostvarivanje
gim sustavima formalne podrške, što se provođenja jednog vještačenja s izdava-
može objasniti pravnim uređenjem prema njem jednog jedinstvenog nalaza i mišlje-
kojem određena prava kolidiraju s drugi- nja za potrebe ostvarivanja prava u razli-
ma. Na primjer, status roditelja njegova- čitim resorima, nepostojanje međuresorne
telja omogućuje osobi ostvarivanje prava povezanosti, višestruko pozivanje osobe/
iz mirovinskog i zdravstvenog osiguranja, djeteta na vještačenje u slučaju ostvariva-
dok pojedino pravo prema Zakonu o so- nja više prava iz različitih tijela ili insti-
cijalnoj skrbi isključuje mogućnost ostva- tucija, nepotrebna kontrolna vještačenja
rivanja drugog. Upravo su pravni izvori kod stanja koja su trajna ili kod kroničnih
prepoznati jednim od nedostataka, gdje bolesti, dugotrajan postupak vještačenja,
osim kolizije, sudionici navode nereali- ali i izostanak individualiziranog pristupa.
ziranje propisanih prava te obvezu utvr- Konvencija o pravima osoba s invalidi-
đivanja imovinskog stanja korisnika koje tetom (Zakon o potvrđivanju Konvencije
rezultira da dio djece s teškoćama u ra- UN-a o pravima osoba s invaliditetom i
zvoju neće moći ostvariti određena prava Fakultativni protokol uz Konvenciju o
i usluge zbog utvrđenih materijalnih prili- pravima osoba s invaliditetom, NN, MU
ka obitelji. Rezultati istraživanja Sivrić i 6/2007., 5/2008.) navodi da će države
Leutar (2010.) također ukazuju na brojne potpisnice osigurati razumnu prilagodbu
propuste i praznine u propisima kojima je individualnim potrebama osoba s invalidi-
uređena socijalna skrb. tetom, dok SZO (2011.) naglašava da se
Rezultati o financijskom rasterećenju, preferiraju usluge u kojima je pojedinac u
ali i nedostatnim novčanim naknadama, fokusu. Perspektive sudionika ukazuju na
mogu se povezati sa spoznajama kako u izostanak navedenog.
obiteljima djece s teškoćama u razvoju do- Naposljetku, rezultati istraživanja
lazi do kontinuiranog porasta troškova ži- ukazuju kako na profesionalnost, tako i
vota vezanih za pružanje njege i skrbi, ali na neprofesionalno postupanje socijalnih
i suženih mogućnosti zaposlenja i zarade radnika, ali i na nedostatke u radu centra
njegovatelja (Pritzlaff, 2001.; Milić Babić. za socijalnu skrb. Pozitivnim aspektom
2010.). Na navedeno ukazuju i rezulta- prepoznata je profesionalnost zaposlenika
ti ovog istraživanja o smanjenju osobnih sustava socijalne skrbi, dok negativnim
prihoda, gdje su kao i u ranijim istraživa- aspektom neprofesionalno postupanje so-
njima (Maul i Singer, 2009.; Scott, 2010.) cijalnih radnika. Provedena istraživanja ta-
majke napustile zaposlenje i posvetile se kođer pokazuju da je dio roditelja ostvario
skrbi o djeci. Unicef (2013.) naglašava da pravo na informiranje o pravima i usluga-
sustav formalne podrške treba pružiti po- ma u sustavu socijalne skrbi (Milić Babić
dršku obiteljima kako bi zadovoljile pove- i sur., 2013., 2017.; Čagalj i sur., 2018.),
ćane troškove vezane uz teškoće u razvoju ali i da je dio roditelja doživio izostanak,
djeteta. Negativnim aspektom navedeno nepotpuno ili netočno informiranje o pra-
je i nefunkcioniranje jedinstvenog tijela vima i uslugama (Košiček i sur., 2010.;
vještačenja koje se ogleda kroz opetovana Knox, 2010.; Resch i sur., 2010.; Lanca-
vještačenja i revizije, nepriznavanje do- ster,, 2012.; Milić Babić i sur., 2013.; Bu-
kumentacije određenih zdravstvenih usta- ljevac, 2014.; Smith i sur., 2015.). U ovom
nova i dugotrajan postupak vještačenja. istraživanju čak je šest sudionika navelo
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom da su doživjeli ili kršenje načela informi-
(2020.) također upozorava na neujedna- ranosti ili izostanak komunikacije. Rezul-

222
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

tati vezani uz profesionalnost, ali i nepro- Brown i sur., 2006.; Leutar i sur., 2007.),
fesionalno postupanje socijalnih radnika, rezultati ovog istraživanja dovode do za-
mogu se povezati s profesionalnim kom- ključka da je podrška sustava formalne
petencijama socijalnih radnika koje su podrške jedna od domena kvalitete života
propisane kroz pravne izvore i dokumen- s kojima su obitelji djece s teškoćama u ra-
te, poput načela informiranosti o pravima zvoju najnezadovoljnije. Kao ograničenja
i uslugama (Zakon o socijalnoj skrbi, NN, istraživanja mogu se istaknuti izostanak
157/2013., 152/2014., 99/2015., 52/2016., heterogenosti sudionika po pitanju spola,
16/2017., 130/2017., 98/2019., 64/2020., s obzirom da su u istraživanju sudjelova-
čl. 16. ), dok su informiranje, umreža- la samo 2 sudionika muškog spola (iako u
vanje, koordiniranje, suradnja i vođenje većini istraživanja gotovo uvijek sudjeluju
slučaja prepoznati dijelovima djelatnosti u većoj mjeri majke djece s teškoćama u
socijalnog rada (Zakon o djelatnosti soci- razvoju) te da dio sudionika ima vrlo spe-
jalnog rada, NN, 16/2019.; Etički kodeks cifična iskustva s ostvarivanjem usluga
socijalnih radnica i socijalnih radnika u propisanih Zakonom o socijalnoj skrbi.
djelatnosti socijalnog rada, 2015.). Na pri-
mjer, koordiniranje rada drugih stručnjaka
unutar i izvan ustanove zaposlenja jedna je ZAKLJUČNA RAZMATRANJA
od profesionalnih kompetencija socijalnih Rezultati istraživanja pokazuju da ro-
radnika (Buljevac i sur., 2020.), na koju ditelji djece s teškoćama smatraju pozitiv-
ukazuju i rezultati ovog istraživanja. nim aspektima u sustavu socijalne skrbi
Kao i u ranijim istraživanjima, roditelji poboljšanje kvalitete života u nekim aspek-
iskazuju nezadovoljstvo vezano uz među- tima, profesionalnost zaposlenika sustava
sobnu koordiniranost različitih stručnjaka socijalne skrbi, ali i mogućnost ostvariva-
i ustanova (Roguljić, 2010.; Bećirević i nja prava i usluga u drugim sustavima for-
Dowling, 2012.), zadovoljstvo vezano uz malne podrške. Negativni aspekti odnose
samoinicijativnost i dodatni trud socijal- se na rad centra za socijalnu skrb, nepro-
nih ranika (Bailey i sur., 2006.; Pollock fesionalno postupanje socijalnih radnika,
Prezant i Marshak, 2006.), izostanak pro- probleme vezane uz ostvarivanje prava i
aktivnosti socijalnih radnika (Buljevac, usluga, nefunkcioniranje jedinstvenog ti-
2014.), ali i važnost terenskih izvida so- jela vještačenja, ali i pravne izvore kojima
cijalnih radnika i njihovog poznavanja je uređen sustav socijalne skrbi. Sustav
korisnika (White i Hastings, 2004.; Sivrić socijalne skrbi jedan je od osnovnih susta-
i Leutar, 2010.). Rezultati o nedostacima va formalne podrške koji provodi različite
vezanim uz rad centra za socijalnu skrb socijalne politike. Predstavlja sustav koje-
ukazuju na propuste socijalne politike mu se obitelji djece s teškoćama u razvo-
i sustava formalne podrške. Provedena ju obraćaju za podršku i pomoć. Djeca s
istraživanja u Hrvatskoj pokazuju da se teškoćama u razvoju predstavljaju jednu
zbog prevelikog broja korisnika socijalni od najzastupljenijih skupina korisnika u
radnici ne mogu kvalitetno posvetiti kori- sustavu socijalne skrbi. Ovim istraživa-
snicima, da su opterećeni administracijom njem dobio se uvid u perspektive roditelja
i papirologijom te da je u sustavu socijalne djece s teškoćama u razvoju o pozitivnim
skrbi evidentan manjak socijalnih radnika i negativnim aspektima sustava socijalne
(Družić Ljubotina i Friščić, 2014.; Moštak skrbi, budući da se radi o istraživanju ko-
Skupnjak, 2012.). Poput rezultata pro- jem je u fokusu bio isključivo sustav so-
vedenih istraživanja (Gine i sur., 2015..; cijalne skrbi kao osnovni sustav formalne

223
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

podrške obiteljima osoba s invaliditetom. vao, potrebno je dobiti uvid u perspektive


Ovo istraživanje pruža uvid u doživljaj i njegovih korisnika, pojedinaca zbog kojih
iskustva sudionika s postupcima ostvari- on i postoji.
vanju prava i usluga, kao i u njihov doživ-
ljaj zakonodavnog okvira kojim se uređuje
formalna podrška obiteljima djece s teško- LITERATURA
ćama u razvoju. Ovim istraživanjem dobio Bailey Jr, D. B., Bruder, M. B., Hebbeler, K., Carta,
se i uvid u doživljaj podrške koju pružaju J., Defosset, M., Greenwood, C., & Walker, D.
(2006). Recommended outcomes for families
centri za socijalnu skrb kao prve ustanove of young children with disabilities. Journal of
u sustavu formalne podrške u kojima rodi- Early Intervention, 28(4), 227–251. https://doi.
telji kreću u postupke ostvarivanja prava org/10.1177/105381510602800401
i usluga za djecu s teškoćama u razvoju. Bećirević, M., & Dowling, M. (2012). Parent‘s partic-
Prema rezultatima, obitelji djece s teško- ipation in the social inclusion of children with dis-
ćama u razvoju istovremeno doživljavaju abilities in Bosnia and Herzegovina and Croatia.
The Open Society Foundation.
ostvarivanje ili osporavanje različitih obli-
Bežovan, G., & Zrinščak, S. (2001). Mogućnosti de-
ka informacijske, praktične i emocionalne centralizacije u socijalnoj politici i nove uloge
podrške u sustavu socijalne skrbi. Rezul- lokalnih vlasti. Revija za socijalnu politiku, 8(3),
tati istraživanja ukazuju da bi se sustav 239–258. https://doi.org/10.3935/rsp.v8i3.197
socijalne skrbi mogao unaprijediti kroz Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using themat-
kontinuirano obrazovanje i senzibilizaciju ic analysis in psychology. Qualitative re-
zaposlenika, poboljšanje međusektorske search in psychology, 3(2), 77–101. https://doi.
org/10.1191/1478088706qp063oa
suradnje, ali i izmjene, dopune, ali i pro-
Brown, I., & Brown, R. I. (2003). Quality of life and
mjene pravnih izvora kojima se uređuje disability: An approach for community practition-
djelatnost socijalne skrbi. Bilo bi poželjno ers. London: Jessica Kingsley Publishers.
u daljnjim istraživanjima dobiti detaljan Brown, R. I., MacAdam-Crisp, J., Wang, M., & Iarocci,
uvid u perspektive zaposlenika sustava G. (2006). Family quality of life when there is a
socijalne skrbi o pozitivnim i negativnim child with a developmental disability. Journal of
aspektima sustava socijalne skrbi, kao i Policy and Practice in Intellectual Disabilities,
3(4), 238–245. https://doi.org/10.1111/j.1741-
provoditi istraživanja o pozitivnim i ne- 1130.2006.00085.x
gativnim aspektima sustava socijale skrbi
Brown, R. I., Schalock, R. L., & Brown, I. (2009).
u kojima će zajedno sudjelovati roditelji Quality of life: Its application to persons with in-
djece s teškoćama u razvoju i zaposleni- tellectual disabilities and their families – Introduc-
ci sustava socijalne skrbi. Za zaključiti je tion and overview. Journal of Policy and Practice
kako upravo svi pozitivni aspekti sustava in Intellectual Disabilities, 6(1), 2–6. https://doi.
org/10.1111/j.1741-1130.2008.00202.x
socijalne skrbi vezani uz ostvarivanje pra-
Buljevac, M. (2014). Stigma intelektualnih teškoća:
va i usluga rezultiraju boljom kvalitetom perspektive članova obitelji [Doktorska disert-
života, kako djece s teškoćama u razvoju, acija]. Studijski centar socijalnog rada, Pravni
tako i članova njihovih obitelji, dok nega- fakultet Sveučilišta u Zagrebu.
tivni aspekti sustava socijalne skrbi vezani Buljevac, M., Opačić, A., & Podobnik, M. (2020). Pro-
uz ostvarivanje prava i usluga ukazuju na fesionalne kompetencije socijalnih radnika: temelj
propuste u formalnom sustavu podrške na- identiteta jedne pomažuće profesije. Ljetopis soci-
jalnog rada, 27(1), 31–56. https://doi.org/10.3935/
mijenjenom obiteljima djece s teškoćama ljsr.v27i1.319
u razvoju, ali i sugestije u kojem smjeru se
Čagalj, D., Buljevac, M., & Leutar, Z. (2018). Being
socijalne politike prema djeci s teškoćama a mother of a child with Prader-Willi Syndrome:
u razvoju mogu unaprijediti i izmijeniti. Experiences of accessing and using formal support
Kako bi sustav socijalne skrbi napredo- in Croatia. Scandinavian Journal of Disability Re-
search, 20(1). http://doi.org/10.16993/sjdr.13

224
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

Davys, D., Mitchell, D., & Haigh, C. (2010). Futures ical disabilities, 14(2), 159–171. https://doi.
planning, parental expectations and sibling con- org/10.1023/A:1015219514621
cern for people who have a learning disability. Hubert, J. (2010). ”My heart is always where he is”.
Journal of Intellectual Disabilities, 14(3), 167– Perspectives of mothers of young people with
183. https://doi.org/10.1177/1744629510385625 severe intellectual disabilities and challeng-
Družić Ljubotina, O., & Friščić, L. (2014). Profesional- ing behaviour living at home. British Journal of
ni stres kod socijalnih radnika: izvori stresa i sago- Learning Disabilities, 39(3), 216–224. https://doi.
rijevanje na poslu. Ljetopis socijalnog rada, 21(1), org/10.1111/j.1468-3156.2010.00658.x
5–32. https://doi.org/10.3935/ljsr.v21i1.10 James, N. (2013). The formal support experiences of
Epley, P. H., Summers, J. A., & Turnbull, A. P. (2011). family carers of people with an intellectual disabil-
Family outcomes of early intervention: Families’ ity who also display challenging behaviour and/or
perceptions of need, services, and outcomes. Jour- mental health issues: What do carers say?. Journal
nal of Early Intervention, 33(3), 201–219. https:// of Intellectual Disabilities, 17(1), 6–23. https://doi.
doi.org/10.1177/1053815111425929 org/10.1177/1744629512472610
Hrvatska udruga socijalnih radnika. (2014). Etički kod- Knox, M. (2000). Family control: The views of families
eks socijalnih radnica i socijalnih radnika u djelat- who have a child with an intellectual disability.
nosti socijalnog rada. Zagreb: HKSR. Journal of Applied Research in Intellectual Dis-
Floyd, F. J., & Gallagher, E. M. (1997). Parental stress, abilities, 13(1), 17–28. https://doi.org/10.1046/
care demands, and use of support services for j.1468-3148.2000.00001.x
school-age children with disabilities and behav- Košiček, T., Kobetić, D., Stančić, Z., i Joković Oreb,
ior problems. Family relations, 46(4), 359–371. I. (2009). Istraživanje nekih aspekata rane inter-
https://doi.org/10.2307/585096 vencije u djetinjstvu. Hrvatska revija za rehabil-
Furusho, J., Kubagawa, T., Satoh, H., Shibata, R., Ne- itacijska istraživanja, 45(1), 1–14. https://hrcak.
moto, Y., Matsuzaki, K., & Watanabe, S. (2006). srce.hr/44904
Study of the kid-kINDL questionnaire scores for Laklija, M., Milić Babić, M., & Lazaneo, J. (2016). So-
children with developmental disorders in normal cial support in health care system – experiences of
classes and their parents. No to hattatsu. Brain and mothers of premature babies. Revija za socijalnu
development, 38(3), 183–186. politiku, 23(2), 261–282. https://doi.org/10.3935/
Gine, C., Vilaseca, R., Gracia, M., Mora, J., Orcasitas, rsp.v23i2.1275
J. R., Simon, C., & Pinatella, D. (2013). Spanish Lancaster, B. (2012). Social work services for disabled
family quality of life scales: Under and over 18 children and young people and their families: as-
year old. Journal of Intellectual & Developmental sessment and eligibility. Edinburgh: Scotland’s
Disability, 38(2), 141–148. https://doi.org/10.3109 Commissioner for Children and Young People.
/13668250.2013.774324 Leutar, Z., & Buljevac, M. (2020). Osobe s invalid-
Gović, J. (2019). Rađanje djeteta s teškoćama u razvo- itetom u društvu. Zagreb: Biblioteka socijalnog
ju – prava i usluge u sustavu socijalne skrbi [Za- rada.
vršni rad]. Studijski centar socijalnog rada, Pravni Leutar, Z., & Oršulić, V. (2015). Povezanost socijalne
fakultet Sveučilišta u Zagrebu. podrške i nekih aspekata roditeljstva u obiteljima s
Griffith, G. M., Hastings, R. P., Nash, S., Petalas, M., djecom s teškoćama u razvoju. Revija za socijalnu
Oliver, C., Howlin, P., & Tunnicliffe, P. (2011). politiku, 22(2), 153–176. https://doi.org/10.3935/
“You have to sit and explain it all, and explain rsp.v22i2.1219
yourself” Mothers’ experiences of support services Leutar, Z., Štambuk, A., & Rusac, S. (2007). Socijalna
for their offspring with a rare genetic intellectual politika i kvaliteta života starijih osoba s tjelesnim
disability syndrome. Journal of Genetic Coun- invaliditetom. Revija za socijalnu politiku, 14(3),
seling, 20(2), 165–177. https://doi.org/10.1007/ 327–346. https://doi.org/10.3935/rsp.v14i3.689
s10897-010-9339-4
Lima, J. C. (2006). Caregiving. In G. L. Albrecht (Ed.),
Hepler, J. B. (1998). Social integration of children Encyclopedia of disability (pp. 221–224). London:
with emotional disabilities and nonhandicapped Sage Publications.
peers in a school setting. Early Child Devel-
opment and Care, 147(1), 99–115. https://doi. Mactavish, J. B., & Schleien, S. J. (2004). Re-inject-
org/10.1080/0300443981470110 ing spontaneity and balance in family life: Parents’
perspectives on recreation in families that include
Heiman, T. (2002). Parents of children with disa- children with developmental disability. Journal of
bilities: Resilience, coping, and future expec- Intellectual Disability Research, 48(2), 123–141.
tations. Journal of developmental and phys-

225
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2004.00502.x on with it: Exploring the service needs of mothers


Malhotra, S., Khan, W., & Bhatia, M. S. (2012). Qual- who care for young children with severe/profound
ity of life of parents having children with devel- and life-threatening intellectual disability. Journal
opmental disabilities. Delhi Psychiatry Journal, of Applied Research in Intellectual Disabilities,
15(1), 173–174. 16(3), 205–218. https://doi.org/10.1046/j.1468-
3148.2003.00165.x
Maul, C. A., & Singer, G. H. S. (2009). “Just Good Dif-
ferent Things” Specific Accommodations Families Resch, J. A., Mireles, G., Benz, M. R., Grenwelge, C.,
Make to Positively Adapt to Their Children With Peterson, R., & Zhang, D. (2010). Giving parents a
Developmental Disabilities. Topics in Early Child- voice: A qualitative study of the challenges experi-
hood Special Education, 29(3), 155–170. https:// enced by parents of children with disabilities. Re-
doi.org/10.1177/0271121408328516 habilitation Psychology, 55(2), 139–150. https://
doi.org/10.1037/a0019473
Milić Babić, M. (2010). Socijalna podrška, obilježja
roditelja i djeteta kao odrednice doživljaja roditel- Roguljić, G. (2010). Zadovoljstvo roditelja uslugama
jstva [Doktorska disertacija]. Studijski centar soci- rane intervencije u Poliklinici za rehabilitaciju
jalnog rada, Pravni fakultet Sveučilišta u Zagrebu. osoba sa smetnjama u razvoju Split [Specijalis-
tički rad]. Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet
Milić Babić, M., Franc, I., & Leutar, Z. (2013). Iskustva Sveučilišta u Zagrebu.
s ranom intervencijom roditelja djece s teškoćama
u razvoju. Ljetopis socijalnog rada, 20(3), 453– Scott, E. K. (2010). “I feel as if i am the one who is dis-
480. https://hrcak.srce.hr/118484 abled”: The emotional impact of changed employ-
ment trajectories of mothers caring for children
Milić Babić, M., Jović, K., & Napan, K. (2017). Isk- with disabilities. Gender & Society, 24(5), 672–
ustva majki djece s dijagnozom Williamsovog 696. https://doi.org/10.1177/0891243210382531
sindroma. Hrvatska revija za rehabilitacijs-
ka istraživanja, 53(1), 115–127. https://doi. Singer, G. H. (2002). Suggestions for a pragmatic pro-
org/10.31299/hrri.53.1.9 gram of research on families and disability. The
Journal of Special Education, 36(3), 150–156.
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i soci- https://doi.org/10.1177/00224669020360030501
jalne politike. (2021). Godišnje statističko izvješće
o primijenjenim pravima socijalne skrbi, pravnoj Sivrić, M., & Leutar, Z. (2010.) Socijalni rad s osobama
zaštiti djece, mladeži, braka, obitelji i osoba s invaliditetom u neprofitnom sektoru. Ljetopis so-
lišenih poslovne sposobnosti, te zaštiti tjelesno ili cijalnog rada , 17(2), 241–262. https://hrcak.srce.
mentalno oštećenih osoba u Republici Hrvatskoj u hr/58907
2020. godini. Zagreb: MROSP. Smith, J., Cheater, F., & Bekker, H. (2015). Parents‘ ex-
Moštak Skupnjak, V. (2012). Potrebe i interesi socijal- periences of living with a child with a long-term
nih radnika u socijalnoj skrbi za programima pre- condition: a rapid structured review of the litera-
vencije profesionalnog stresa [Magistarski rad]. ture. Health Expectations, 18(4), 452–474. https://
Studijski centar socijalnog rada, Pravni fakultet doi.org/10.1111/hex.12040
Sveučilišta u Zagrebu. Svjetska zdravstvena organizacija. (2011). World report
Pollock Prezant, F., & Marshak, L. (2006). Helpful ac- on disability. Geneva: Svjetska zdravstvena organ-
tions seen through the eyes of parents of children izacija.
with disabilities. Disability & Society, 21(1), 31– Šućur, Z. (2003). Razvoj socijalne pomoći i socijalne
45. https://doi.org/10.1080/09687590500373767 skrbi u Hrvatskoj nakon Drugoga svjetskog rata.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom. (2020). Izvješće Revija za socijalnu politiku, 10(1), 1–22. https://
o radu Pravobranitelja za osobe s invaliditetom doi.org/10.3935/rsp.v10i1.137
2019. Zagreb: POSI. United Nations Children‘s Fund. (2013). Children
Pritzlaff, A. (2001). Examining the coping strategies of and young people with disabilities. New York:
parents who have children with disabilities. Wis- UNICEF.
consin: University of Wisconsin. Walden, S., Pistrang, N., & Joyce, T. (2000). Parents
Puljiz, V., Kerovec, N., Žganec, N., Bežovan, G., Te- of adults with intellectual disabilities: Quality of
odorović, B., Šućur, Z., & Zrinščak, S. (2001). life and experiences of caring. Journal of Applied
Pravci budućeg razvitka sustava socijalne po- Research in Intellectual Disabilities, 13(2), 62–76.
moći i socijalne skrbi Republike Hrvatske. Revija https://doi.org/10.1046/j.1468-3148.2000.00002.x
za socijalnu politiku, 8(3), 291–299. https://doi. Weeks, L. E., Nilsson, T., Bryanton, O., & Kozma,
org/10.3935/rsp.v8i3.202 A. (2009). Current and future concerns of older
Redmond, B., & Richardson, V. (2003). Just getting parents of sons and daughters with intellectual

226
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

disabilities. Journal of Policy and Practice in In- vere intellectual disabilities. Journal of applied re-
tellectual Disabilities, 6(3), 180–188. https://doi. search in intellectual disabilities, 17(3), 181–190.
org/10.1111/j.1741-1130.2009.00222.x https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2004.00197.x
Werner, S., Edwards, M., Baum, N., Brown, I., Brown, Zakon o djelatnosti socijalnog rada, Narodne novine, br.
R. I., & Isaacs, B. J. (2009). Family quality of life 16/2019.
among families with a member who has an intel- Zakon o potvrđivanju Konvencije o pravima osoba s
lectual disability: An exploratory examination of invaliditetom i Fakultativnog protokola uz kon-
key domains and dimensions of the revised FQOL venciju o pravima osoba s invaliditetom. Narodne
Survey. Journal of Intellectual Disability Re- novine, Međunarodni ugovori, br. 6/2007, 5/2008.
search, 53(6), 501–511. https://doi.org/10.1111/
j.1365-2788.2009.01164.x Zakon o socijalnoj skrbi. Narodne novine, br. 157/2013,
152/2014, 99/2015, 52/2016, 16/2017, 130/2017,
White, N., & Hastings, R. P. (2004). Social and profes- 98/2019, 64/2020.
sional support for parents of adolescents with se-

227
Rev. soc. polit., god. 29, br. 2, str. 213-228, Zagreb 2022 Gović J., Buljevac M.:Sustav socijalne skrbi iz perspektiva...

Summary

SOCIAL WELFARE SYSTEM FROM PARENTS‘ OF CHILDREN WITH


DEVELOPMENTAL DISABILITIES PERSPECTIVES

Josipa Gović
Marko Buljevac
Department of Social Work, Faculty of Law, University of Zagreb
Zagreb, Croatia

The aim of this research is to gain insight into parents‘ of children with developmental
disabilities perspectives about rights and services in Croatian social welfare system. This
qualitative research was conducted with 13 participants. The results show positive and
negative aspects about the realization of rights and services in social welfare system from
parents´ of children with developmental disabilities perspectives. Social welfare system as
formal support system provides different types of emotional, informational and practical
support to families of children with developmental disabilities. The positive aspects indi-
cate professionalism of social workers, improvement of family members´ quality of life,
and realization of services, while negative aspects show problems and challenges facing
social welfare centers and realization of rights and services.
Key words: social welfare system, parents of children with developmental disabilities,
rights in social welfare system, services in social welfare system.

228

You might also like