1

Az agyvérzés
Agyvérzés - agyinfarktus - az érintettek benyomásai, tapasztalatai és érzései ... 2003.május 13.-án nagybátyám a
pillanat töredéke alatt mozgás- és kommunikációképtelen ápolttá vált. Percekkel azelött még beparkolt rokkantak
számára átépített és imádott autójával, elbúcsúzott növérétöl - édesanyámtól. Egyikük sem sejtette, hogy hosszú
idöre ez lesz az utolsó beszélgetésük. Azon a keddi délelöttön, Budapest belvárosában, egy vérrög vette át az
irányítást Béla élete felett. Az elsö kórházi diagnózis személytelen latin szavakból állt: súlyos hemiparesis,
totalis aphasia, amelyet az ACM területi ischaemia okozott. Vagyis féloldali bénulás, teljes beszédkiesés..

A család tehetetlenül állt ágya felett, nem tudták eldönteni miben is higgyenek; az orvosok visszafordíthatlan
károsodásokról beszéltek, elöttük viszont egy elö ember feküdt, aki érez- hetöen élni akart.Különben az
újjáélesztést sem élte volna már túl, mivel kórházbaszállítása után a szíve is leállt.. Senki nem csodálkozott volna
rajta, ha nem élte volna túl. Ö viszont élni akart. Akkor mindenképpen. En elöször egy hónappal késöbb láttam, a
kórházban.Elsö benyomásaim után megnyugodtam: érdeklödéssel nézte környezetét, szemében értelem,
valamint mély szomorúság, söt néha féle-lem. Szavainkra minden alkalommal reagált; szemmozgásával, apró
kézmozdulataival, mimi- kával. Bal kezével, eredeti rokkantsága ellenére, szorítani is képes volt, ha fájdalmat
érzett ezt apró nyögésekkel jutatta a külvilág tudomására. Feleségét énekléshez hasonló hangokkal próbálta
megnyugtatni.Reakciói tehát egy olyan ember reakciói voltak, aki szellemileg ép, csak a mi megszokott
kommunkációs lehetöségeinek nincsen birtokában. A mai számtalan terápiás lehetöség az ö akaratával párusulva
biztosíthatják a rehabilitációt.

Visszatérve választott otthonomba, Németországba, minden lehetöséget megragadtam , hogy gyógyult, vagy
sikeresen rehabilitált betegek és hozzátartozóik beszámolóiból képet tudjak alkotni magamnak arról, hogyan
élték meg ök hasonlóan szörnyü betegségüket, milyen te- rápiákat tartottak hasznosnak, mit éreztek azok, akik
már írni is tudnak róla. Honnan merí-tettek eröt a továbblépéshez, amikor kiszolgáltatottságuk és tehetetlenségük
csak hosszú idö után enyhült. Mit vettek környezetükböl tudomásul akkor, amikor az orvosi vélemény egy-
értelmüen negatív volt.

A következö fordítások részletek németül megjelent könyvekböl, az interneten is megtalál- ható forrásokból
származnak. Szeretném, ha a teljesség igénye nélkül összeállított anyagom a hozzátartozóknak reményt, a
beteghez való pozitív, konstruktív hozzáállást segítené. Ezeket a történeteket olyan emberek írták, mint az én
nagybátyám ! Le tudták írni,meg tudták jelentetni szenvedésük és gyógyulásuk történetét a többi érintett segítése
céljából. Nem csodagyógyulá-sok voltak ezek, amint a következökböl kiderül: kemény terápiás munkával teli,
hosszú hónapok eredményei az itt leírtak. Az élni akarás és a meglevö lehetöségek csodái.

Hildegund Heinl: Es újra nyílnak a rózsák..

Iróját közel 80 évesen érte az agyvérzés, teljes jobboldali bénulással és beszédzavarral. Könyve, amely
gyógyulásának a története, 2001 - ben jelent meg a müncheni Kösel-Kiadó gondozásában.

így kezdödött
" Ahol veszély támad, ott jö a menekítö is.."(Hölderlin)

December 30.-án korán reggel halk lábakon, lopakodva ért el. Az év végi napokat általában levélírással szoktam
tölteni, ilyenkor beszámolok távoli barátaimnak az elmúlt év történései-röl . Nehéz év állt mögöttem, szívesen
vártam az eljövendöt. Eszre sem vettem volna a bajt, ha az a könnyü szédelgés, az a fátyol a szemem elött nem
lett volna.Visszafeküdtem,nehéznek éreztem lábaimat. Világos nappal ébredtem fel, fiam telefonált. Nehézkesen
jöttek a szavak... orvos gyermekem rögtön felismerte a tüneteket; "Mama, csak nem agyvérzést kaptál?"
Bekövetkezett tehát, amitöl egész életemben féltem.

A diagnózis
 2

Kezdeti reményeimet a CT vizsgálat hamar szétfoszlatta, állapotom egy éjszaka alatt teljesen leromlott, be kellett
látnom, hogy az egész jobb oldalam lebénult! Mintha ez a felem árnyék-ban lett volna, mintha mostantól nem
létezett volna. Magam is orvos lévén, tudtam, hogy az agyvérzésnek ez a formája lassan mutatja meg magát,
napokkal jelentkezése után rosszabbodik az állapot. Mostanra már csak a bal kezemet tudtam mozdítani,
magatehetetlenül, külsö segítségre szorulva feküdtem tehát.Csak szemeim kutatták környezetemet, mintha
felfedezés-re indultak volna ott, ahol sajnos semmi felfedezni való nem volt.Az ajtó nyílása volt az egyetlen
változatosság, kipillanthattam az egészséges világba! Az újab CT- felvételek sokkal rosszabb képet mutattak,
mint kezdtben. Az agytörzs infarktusa elpusztította az agy bal oldalának nagy részét.

Mintha eltévedtem volna saját testemben, jobb karom élettelenül csúszkált a takarón, jobb lábam lecsúszott az
ágyról, nem találtam kontrollszerveimet, értetlenül kerestem eddig megszokott magamat.

A diagnózis utáni elsö reggelen elhatároztam, le kell adnom pár kilót, minden felesleges súly késöbbi
mozgásgyakorlataimban fog korlátozni. Mert teljesen biztos voltam benne, hogy meg fogok
gyógyulni.Szerencsére nem hagytak magamra, bármilyen nehéz is volt a testem, már a második nap kiültettek,
támasztottak, még fel is állítottak. Efeletti örömömet sajnos nem tudtam kifejezni, mivel éthetöen nem sikerült
beszélnem. Orvosi tapasztalataimból tudtam, minél elöbb és minél intenzívebben kezdik el a rehabilitációt ,
annál jobban el lehet kerülni a maradandó károsodásokat.Az elsö alkalmakkor tíz percet sem bírtam
támasztékkel állni. Relatív egészséges lábam sem volt képes egyensúlyt tartani, mivel a károsodott agytörzsböl
idegpályák vezetnek a kisagyba, amely az egyensúlyt kontrollálja. Fáradságos munkával kell megtanítani a
szervezetet még arra az alapvetö müködésre is, mint az egyensúlytartás.

A korai rahabilitáció

A diagnosztikai idöszak tíz nap múlva lezárult. A betegség következménye, a károsodások voltak számomra a
lényegesek; Jobb oldali bénulás, beszédkiesés, nyelési zavarok, a vegetatív idegrendszer zavarai és a labilis
reakciók. Ez volt tehát a rehabilitáció kiindulópontja, a nulladik óra.A modern gerátriára szállítottak át, abba a
kórházba, ahol egyik fiam sebészként dolgozott. Ott a segítség alapelve az volt, hogy megtanítsanak engem
magam segítésére.

A terápiai a Bobath- módszeren alapult ( lásd a terápiáknál),amely napjaink leghatásosabb rehabilitációs terápiai
módszere Németországban és a leggyakrabban használt is.Az egész személyzet eszerint dolgozott, amely
megkönnyítette az én dolgomat is.Szigorúan figyeltek a lebénult testrészek helyzetére, mindenben segítettek, ha
észrevették, hogy mozgási kísérlete- ket teszek, az ápolás minden esetben teljesen magától-értetödöen zajlott,
tapintatosan kezelték az intim részeket, ami az elején annyira nehéz és szégyenletes volt nekem.Csak az tudja ezt
a helyzetet átérezni, aki hasonlót már átélt. Csodálatos dolog ilyenkor, ha a segítöid türelmesen állnak melletted,
minden, még oly apró saját kezdeményezésedet is támogatják. Az elsö na- pokban már átültettek egy
kitámasztott tolószékbe, látogatóim pedig örömmel fuvaroztak a kórház területén. Hálás voltam minden
változatosságért, mégha nem is tudtam ezt kifejezni. A testbeszédböl mindenki értette, mit szeretnék. Ujra járni
és beszélni akartam. Nem az én utam a rezignáció és a tolószékhez kötött, mások segítségére szoruló vegetálás..

A nyelv

Véletlenül láttam meg magam a tükörben.Ez a fél arcára lebénult szomorú szemü valaki nem én voltam. En
szerettem nevetni, ez az arc nem tud. Ezzel a szájállással beszélni sem lehet, gondoltam.Depresszív
gondolataimat, amelyek a betegségböl adódó személyiségzavarokkal függtek össze, még fokozták azok az
artikulátlan hangok, amelyek gyakorlásként torkomból elötörtek. Miért nem tudom egyszerre azt mondani, amit
gondolok? Ezek a hangok nem az én hangjaim,még a tónus sem az enyém. Sokkal mélyebbek, nem
kontrollálhatóak és még a hangerö is valahogy irányitás nélküli. Az elején megpróbáltam bal oldalt hátul képezni
a hangokat. Logopédusom irányításával nyelv és ajakizomgyakorlatokat végeztünk, amelyek alatt beleláttam a
beszédképzés komplexitásába.

Bizalmat adott, hogy az izomzat ebben az esetben is képezhetö. Fejemben a gondolatok képekben jelentek meg,
ezeket a képeket kell átalakítani beszédre. Az általam képzett szavak azonban még sokáig a képektöl idegenül
hangzottak nekem. En nem is ezt akartam mondani...A nyelvem nem tudta a gondolataimat kifejezésre
juttatni.Rengeteg arcizomgyakorlással, lassan-lassan visszahúzódott arcomról a bénultság,meg kellett tanulnom
lassabban beszélni,amelyet az is zavart, hogy nyelési reflexeim sem müködtekrendesen,állan-dóan félrenyeltem.
Most, egy évvel késöbb,amikor ezeket a sorokat írom,boldog vagyok,hogy a sok gyakorlás meghozta a
gyümölcsét, érthetöen artikulálok, rendszerint képes vagyok gondolataimat megfelelö formába öntve kimondani.
 3

A kar és a kéz

Milyen szomorú látvány egy kar, amelyik erötlen, élettelen, mint egy hervadt virág lóg az ember oldalán ! Nem
tudtam belenyugodni, hogy a természet ilyen sokoldalú csodája, mint az emberi kéz, ne tudná munkáját tovább
végezni.Csukott szemmel képzeltem el moz- gási mechanizmusát lelki szemeim elött; ahogy parancsomra
elindul az impulzus az agy felé.. majd az agytörzsböl a kivitelezési impulzus az izmok felé fejti ki hatását.
Ilyenkor tényleg észleltem apró mozgásokat az ujjaimban. Nem adtam fel, nyomogattam, simogattam,
melegítettem és hütöttem a karomat. Legfontosabb a sokféle ingeradás; így lehet csak új idegösszeköttetéseket
teremteni.Igy lett a jégkocka - simításokra , a fogpiszkáló- apró szurkálásra, a melegpárna igen hatásos terápiás
eszközökké. Öt hétig nem történt semmi! Semmi változás. A hatodik hét elején egy éjjel fájdalmas görcsre
ébredtem. Mint a villám, úgy cikkázott karomban a görcs.Megpróbáltam kiegyenesíteni, de nem ment.

Ezután többször és gyakrabban éreztem lebénult karomban, ujjaimban apró fájdalmakat , zsibbadáshoz hasonló
érzést, vállamban és nyakamban szorítást.Még nehezebbé vál-tak így a mozdulatok, mégsem hagytam abba a
gyakorlást, mint sokan, akik lebénult testrészüket egyszerüen ignorálják. Ezt a szakirodalomban "neglect"-nek
hívják, és a terapeuták külön-leges figyelmet szentelnek minden betegnél arra, hogyan viszonyulnak lebénult
testrészeik-hez. Az ápolók alapvetöen kétoldalról kell, hogy közelítsék a betegeket, váltakozó oldalról adják a
gyógyszert, a masszást, mosdást is a "béna" oldalró kezdjék. Ez mind azt szolgálja, hogy a beteg a másik oldalát
is tudomásul vegye. A hatodik héten aztán megtörtént a csoda! Nem fogom elfelejteni soha, milyen öröm volt,
amikor észrevettem, hogy mutatóujjam miliméterekre, de felemelkedik a takaróról! Kétszer, háromszor...aztán
egyre könnyebben. Még a növérkét is hívtam örömömben! Aztán napokig megint nem történt semmi.

Egy hét múlva, gyakorlás közben ismét sikerült megmozdítani az ujjaimat, most már válta- kozva, mindegyiket.
Fontos tényleg minden ujjat megmozgatni a Szinergia-effektus miatt, amely biztosítja a kéz egy tömegü
mozgatását. Jó gyakorlat volt például egy kis labda,amelyet lassan görgettem az ujjaim végétöl a tenyeremen át a
karomon felfelé. Ehhez ki is kellet egyenesíteni az ujjaimat, ami egy agyinfarktus utáni bénulásnál különösen
nehéz, mivel a spaztikus görcs a végtagokatbefelé görbíti.

Sokat segített a mindennapos ergoterápia is. A terapeuták angyali türelemmel húzogatták az izomvézödéseknél a
jégkockákat, utána apró mozdulatokkal segítették az izmok munkáját. Különféle anyagokkal; textildarabokkal,
fakockákkal,fagolyókkal, gumikarikákkal fokozták a tapintási érzékelések visszatérését, a hétköznapi mozgások
könnyebb elvégzését. Sokszor nagyon deprimáló volt, hogy gyakorlás ellenére sem sikerült a fapálcikákat
pontosan a lyukas táblába helyezni, vagy a gumikarikát rátenni a kiálló tartóra. Ezekhez már komplex
mozgásokra van szükség, amelyeket óriási türelemmel kellett újra tanulni. A legkisebb sikereket is
megünnepeltük, az elsö, általam aprított paradicsom különösen finom volt! Ezidöben szerettem meg a pisztáciát,
bénult kezemmel kihalászott magja nagyon ízletes csemege volt.Amikor elöször sikerült a joghurtos dobozról
egyedül levennem a tetejét, rögtön a másodikat akartam nyitni.

Kilenc hónappal agyinfarktusom után sikerült egy gombot felvarrni. Mára alig látható, hogy jobb kezem és
karom használhatatlan volt. Ezek után minden sorstársamnak csak bátorságot és türelmet tudok kívánni. Ha
nekem, egy óriási területet érintö agyinfarktus után,s ikerült a jobb kezemet újra használhatóvá tenni, akkor ez
mindenkinek sikerül. E sorok irása közben csak azt veszem észre, hogy kezem hamarabb elfárad, mint régen.

Az állás és járás

Két lábon állni, mint azelött, nem ment. Az elején csak az egyik, vagy csak a másik lábamra helyeztem az
egyensúlyt. Elfelejtettem állni !- villant belém. Jobb lábam mintha nem érezte volna a teret, elöre kellett
helyeznem. Körülbelül öt hét gyakorlás után jelentkeztek a görcsvillámok elöször, lábaim azonban még sokáig
olyan érzést keltettek, mintha betonból volnának. Komolyan tanulmányoztam mások mozgását, érthetetlen volt,
hogy tudják ök odatenni lábaikat, ahová akarják. Gyógytornászom, aki a lehetö legkorábban felállított,
türelmesen gyakorolt velem és biztatott. Tudatosan tanulmányoztuk a lépéseknél az izmok és inak munáját.
Fokról, fokra haladva, egyre biztonságosabban álltam a lábamon és megtanultam a rollátorral elörehaladni.

Az érzelmi világ
 4

Az elején sokkos állapotban voltam. Tágra nyílt szememben félelem volt - mondták hozzátartozóim késöbb. Én
viszont teljesen jelen voltam, figyeltem a vizsgálatokat, magam is orvos lévén tudatosabban követtem nyomon a
diagnosztikai részt. Ertettem, mi történt velem. A megértés az elsö hetekben fontos volt, megkímélt a korai
depressziótól, amely olyan sok sorstársamat kínozza.Késöbb persze az én hangulatom is labilis lett, ahogy
felmér-tem,mennyi nehézséget okoznak a régen természetes mozdulatok, elöször mérges voltam,aztán elkesere-
dett.Tovább rontotta a helyzetemet, hogy egyes érzelmeimet nem voltam képes mimikával kifejezésre juttatni,
tudatni a környezetemmel. A teljes magatehetetlenség és a másokra utalt-ság félelme ebben a helyzetben
nyilvánvalóan nagy veszély a depresszió kialakulására .Fontos volt számomra, hogy tudtam egyedül is lenni,
ilyenkor szabad folyást engedhettem könnyeimnek, a lehetöségeimhez képesti dühkitöréseimmel kifejezésre
juttathattam mély érzelmeimet. Meggyözödésem, hogy ez volt az egyetlen oka a rehabilitáció lehetöségéhez való
derüs hozzáállásomnak.

Olyan gyakran halljuk agyvérzéses betegek hozzátartozóitól, hogy a betegböl más ember lett, hogy változó
hangulatai bizonytalanná teszik környezetüket. A hangulati változások megítélésénél is különbségeket kell
tennünk az agy organikus eredetü károsodásai és az élethelyzet drasztikus változásaira való reagálás között.Az
utóbbi esetben nagyon fontos a türelmes hozzállás, a megértés. Hagyjunk a betegnek teret, hogy kifejezésre
juttassa jogos félemét, fájdalmait.

A másik érdekesség a zajokra való különösen erös reakció. Megfigyeltem más betegeknél is, milyen felijedéssel
reagálnak egy olyan egyszerü zajra is, mint az ajtónyitás vagy a telefon csörgése. Másodpecekig is eltarthat, mire
eldöntöm, veszély közeledik-e a hallott zaj alapján, vagy csak a hétköznapok természetes hangjait
hallottam.Testem hamarabb reagál, mint az értelem.Elöttem annyira idegen volt ez a fajta reakció, hogy az elején
bocsánatkéröen néztem mindenkire, ha egy-egy zajra összerázkódtam

Gyógytorna

A Bobath-módszer alapján kezelt gyógytornászom, az elejétöl fogva. A módszer pozitívuma szerintem a

személyreszabottsága és a kreativitása. Csak alapelvek léteznek, ezeken belül teljesen szabad keze van a
terapeutának. Nem az izomerösítö gyakorlatok a megfelelöek a rehabilitációban, mert az izmok tónusnövelésével
nö a görcsös állapotok erössége is.Ponto- san a görcsök megelözésére szolgáló gyakorlatok voltak elötérben,
késöbb pedig az egyes testrészek izomzatának a megfelelö mozgásszakaszokra való elökészítése. Elöször mindig
a vállamat kezelte, ami a bénulás miatt szintén korláttozottan és fájdalmasan mozgott. Fontos hogy kezdetektöl
fogva ne hagyjuk a bénult kart lógni, mindig legyen támaszték kéznél, mivel saját súlya ki tudja ugrasztani a kart
vállizületböl. Ezen kívül a vérerek finom izomfalai is károsodnak az agyvérzésnél agyinfarktusnál, így a bénult
testrészben a szabad vérellátás sem biztosított. Ez vezet a testrész vizesedéséhez. A betegek csak azt állapítják
meg, hogy mozgásképtelen karjuk, vagy lábuk egészségtelen, sárgás színü és felpuffad. Célirányos tornáztatással
és feltámasztással lehet és kell is ezeken a tüneteken enyhíteni. Az én bénult karom gyógyulásának esélyeit
nagyon kicsinek értékelték az orvosok, mégis a gyógytorna és a sok ingeregyüttes egy idö után "emlékeztette"
idegszálaimat a mozgások lefutására, így nem is hosszú idö után minden hétköznapi tevékenységet el tudtam
bénult karommal is végezni.

A lábam helyreállásának prognózisa sokkal jobb volt az elején, mégis ez lett a végére a nehezebb rehabilitációs
feladat.Rollátor nélkül nem tudtam egy lépést sem tenni.Az egészséges láb 10-20%-a is bénul egy ilyen
infarktusnál, mivel az idegpályák az agyban keresztezik egymást.Még ma is gyakorolnom kell az egyensúlyt
egy-egy felállásnál. Ezen kívül fontosak persze a görcsös állapotok elkerülésére a nyújtógyakorlatok is.

Akupunktúra

Fájdalmaim enyhítésére kiváló volt az a tíz kezelés, amit kaptam. Sajnos otthon nem volt megoldható, hogy a
távoli kezelésekre mindig el tudjak jutni. Ajánlom azonban, hogy aki teheti, vegye igénybe az akupunktúrás
kezeléseket is.

Feldenkrais

Már korábban is érdeklödtem a feszültségek enyhítésére alkalmazott terápiás módszerek iránt. Betegségem
elejétöl kezdve óriási segítség volt, hogy görcsös állpotaimat, amelyek igen nagy fájdalmakkal jártak, apró,
szabályozott oldási gyakorlatokkal enyhíteni tudtam.A Feldenkrais módszer a testi folyamatok tudatosításával
 5

segít kioldani a hibás mozgások okozta idegfájdal- makat, valamint segit mozgásunk és tartásunk elemeit
tudatosítani. Kívülröl alkalmazva segítséget nyújt az elején meggondolt,lassú és apró mozdulatokat végezni,
mivel megszokásaink miatt túlságosan gyorsan és összerendezetlenül próbálunk rehabilitáció alatt is bizonyos
mozgásformákat kikényszeríteni.

Elektroterápia

Fiam talált az Interneten egy, az USA- ban kipróbált készüléket, amelyet agyvérzéses betegek rehabilitációjában
eredményesen alkalmaztak. AutoMove800 a készülék neve, a Danmeter cégtöl. Alapelve az agy
készenlétipotenciáljának felfedezésén alapul, amely szerint bizonyos agyi müködések az egyes mozgásfomák
elképzelései alapján képesek ezeket kioldani.A készülék leírása szerint: "Az agy készenlétipotenciálját
regisztrálja a gép és alacsonyfrekvenciájú impulzusok kiváltá-sára használja ezeket, amelyekkel a spasztikus
izomzat antagonistái összehúzódásokat képe- sek produkálni. Igy a beteg újra tanulhat mozogni" Dr.J.Danz így
nyilatkozik a készülékröl:"A beteg agyában meglevö mozgási szándékkal összekötött izomstimuláció az
elveszett központ- és a müködöképes periféria kapcsolatát teremti újra." En napi kétszer fél órát használtam a
gépet 8 hónapon keresztül, nagyon sikeresen. Már a második használat után lábujjaimban érzéseket fedeztem fel,
amely a kilenc hónap alatt nem fordult elö. A lábemeléshez szükséges izomcsoport is aktiválódott, a készülék
nagyban segítette a gyógytornász munkáját. Ö csodálkozott a legjobban a gép használatának sikerén.
Nyilvánvalóan nem helyettesíti a manuális kezeléseket, viszont az orvos beleegyezésével jó kiegészítö lehet,
nálam nagyon bevált.

Masszázsok és melegterápiák
Fango (melegpakolás) és izomlazító masszázs nekem nagyon jót tett, csillapította a görcsös állapotokat.

A képzelet

Az agy 10 - 12000 ! mozgásismétlés után tanulja meg a mozgásmintákat, amelyekkel késöbb dolgozik.A
károsodott agyban is megvannak még ezek a képek, amelyeket fel lehet és fel is kell használni a mozgásmenetek
újra aktiválására. Az agykutatók már a 60-as években felfedezték, hogy a kívánt mozgásnak a képi
megelevenítése a megfelelő agyrészeket aktiválja, így elökészíti ezeknek a mozgásoknak a
kivitelezését.Ezenkívül az egyes mozgásokat megelözö erös akarati energia és koncentráció maga is aktiváló
hatással jár, az impulzus levezetödik az adott idepályákon a célbavett izommüködésbe.Ezeket a felfedezéseket
felhasználták a sportolók tréningjéhez is, az elöbbiekben említett elektromos kezelés készenléti potenciál alatt is
ezt érti. A képi kivetítés nekem mindig segített, még az izomgörcsöket is sikerült a képzelet segít- ségével
enyhíteni.

A hozzátartozóknak

Nem könnyü velünk, rokkantakkal együtt élni.A betegség kezdetén félnek, hogy elveszítenek bennünket.
Körülbelül 30% nem is éli túl az agyvérzést, vagy agyinfarktust. Ha túléljük, más embereket kapnak vissza. A
kórházi ápolás ideje alatt eröt, hitet öntenek belénk, segítenek nekünk felvenni a harcot a
károsodásokkal.Számunkra perceken belül megváltozott a világ; magatehetetlen, mások jóérzésére szorúló
betegek lettünk.A kimenetel és jövö ködfátyolban, mi magunk zavarodottak.Minden bizonytalan,ha kiengednek
a kórházból bennünket,felfor- gatjuk az ö életüket is.A számukra is új helyzet a türelem, a megértés és a szeretet
próbája. Mi nem találjuk magunkat megszokott testünkben, fontos funkciói elhagytak bennünket, testünk teher
lett nekünk is.Egyidöben folytatni kell a rehabilitációt, minden perc értékes, amit azonban megszervezi és
lehetövé tenni megint csak nekik kell.

A betegség megjelenési formái alapján lehetséges, hogy betegünk lénye is megváltozott, eset- leg deprssziókkal
küzd, vagy, ami még nehezít, ha érzékszerveit érte a károsodás ; hirtelen csak nehezen lehetséges a
kommunkáció. Rengeteg a kérdés ilyenkor; hogy fog élni szerettünk ezekkel a számára rettenetes feltéte-lekkel
tovább, hogyan lehet vele együttélni, ki fog tudni nyílni újból a világra,lehetséges-e egy új hobbi a számára,
amely örömet hoz napjaiban, vagy szomorúan, bezárkozva vegetál élete végéig. Lehetséges, hogy rokkantsága
keserüvé teszi, így a környezetének is nehezíti a dolgát.

Ezekre az emberi és sok esetben teljesen jogos kérdésekre csak az idö ad választ, kétségtelen, hogy óriási
türelmre és megértésre van szükség, ha valaki ilyen beteget ápol. Fontos, hogy a hozzátartozók informálódjanak
 6

a betegség okozta károsodásokról, ez segíti a megértést. Majdnem minden esetben lehetséges azonban a
rehabilitáció, a külvilág segítsége az önálló életvitelhez , amely minden módszer alapfeladata kell, hogy
legyen.Még idösebb korban is lehetséges az új helyzetekhez való alkalmazkodás és új készségek megtanulása.

Ma

2000.december 30.-át írunk.Hat hónapja írtam le az elözöket. Pontosan két éve lettem beteg, a mai nappal pedig
lezárom betegségem történetének írását. Visszatekintek az elmúlt két évre, újra átélem egyes napjait, a jövöm
még bizonytalan.Az életem alapjaiban változott meg ezalatt a két év alatt, megváltoztak a fontossági rendek, az
idö fogalma is más jelentést nyert. Testem a lehetöségekhez képest gyógyultnak mondható; visszatértek az
érzések bénult jobb oldalába, jobb karomról és kezemröl senki nem mondja meg, hogy alig pár hónappal ezelött
mozdulatlan volt. Irásom teljesen megegyezik a betegségem elöttivel.Stabilan állok a lábamon, tréningezek,
hogy izmaim visszanyerjék eröiket. Napjaim tele vannak élettel, tudom,nem hiába reménykedtem.

A következö történetet egy 38-éves nö tette közzé az interneten. Agyvérzést kapott, amitöl fejtöl lefelé teljesen
lebénult. Betegségét , Locked-in-Szindrómának nevezik..

Locked-in-Szindróma - Testbe zárva

Ujra ösz van. Gyönyörü az erdö, ragyognak színei; néhol még mélyzöld, sárga, bíbor és rozs-da. Küszöbön áll
megint a szüret. Rövidülnek a nappalok, az öszi napsugár még bearanyoz- za a tájat. Mindig szerettem az öszt,
ez az idöszak nyugodtnak, szinte súlytalannak tünik ne-kem. Melegség áraszt el, mint a kora esti gyertya
imbolygó lángja.

1994.október 26.-át egyébként sem tudom elfelejteni soha, ez a kora öszi nap változtatta meg gyökeresen az
életemet. Még ma is tanít az a tapasztalat, amely akkor kezdödött. Az agyvér-zés teljesen új életformát
kényszerített rám.Ez az út nem rohanással, felületességgel van kikö- vezve, mégis nagyon fáradságos rajta járni.
Megtanított csak magamban bízni. Azon az emlékezetes hajnalon rettenetes fejfájással aludtam, erös hányingerre
ébredtem. Megkönnyebbültem és próbáltam tovább aludni. Mikor hagyott el a testem, nem tudom. Egyszerüen
kikapcsolt.

Akkoriban új barátommal, Jürgennel próbáltuk az együttélést, és ez volt a szerencsém. Nélküle lassú, iszonyatos
halál várt volna rám, egyedül a lakásban, elhagyatva.Azon a napon nem keresett volna senki, munkahelyem sem,
mivel éppen továbbképzésen voltam. Tehát 38 évesen agyvérzés volt megírva nekem, a sors letaglózott,
kiszakított megszokott életemböl, megszakította karrieremet.

A szaknyelv ezt a fajta agyvérzést Locked-in-Szindróma-ként (LIS) tartja számon, nekem csak annyit jelent,
hogy tesbe zártság, mivel az intellektust nem érinti - szellem és értelem ép marad. Testem fejtöl lefelé lebénult,
nyelési reflexeim eltüntek, gépek nélkül levegöt sem tudtam venni, a beszédre gondolni sem volt értelmes. Ez
volt a legszörnyübb, a legembertelenebb tapasztalat, amelyet végig kellett csinálnom. Mindent el kellett türnöm,
amit velem csináltak, azt is, amit nem szerettem volna, vagy másképpen tettem volna magamtól. Ha
kényelmetlen pózba fektettek várnom kellett addig, ameddig egy érzékenyebb jó lélek kínjaimat észlelte. A
betegség okaiként csak a stressz, lelki problémák és az újból szedett fogamzásgátló jöhetett szóba. Késöbb
tudtam meg, hogy a szer agyvérzést okozhat, erröl engem senki nem világosított fel, a gyógyszer leírásában sem
volt erröl szó. Ezeken kívül más rizikófaktorral nem rendelkeztem; nem volt túlsúlyom, soha magasabb
vérnyomást nem mért nálam orvos, nem dohányoztam, még ki sem próbáltam...

A baseli Heli Klinkára vittek az intenzív osztályra. Mellettem emberek haltak meg, az ablakon túl pedig zajlott a
baseli Öszi Vásár. Milyen végletes is az élet, gondoltam. Az itt töltött három hét csak hézagosan maradt meg
emlékzetemben. Itt döbbentem rá, hogy nem tudok mozogni és beszélni sem.

Emlékszem, az járt a fejemben, hogy biztosan csak átmeneti állapotról van szó, karácsonyra otthon leszek, kis,
színes kekszeket fogok sütni, amelyeket csinos csomagokba pakolva kül-dök el orvosaimnak, ápolóimnak -
köszönetként. Elhatároztam, hogy elsö utam a konditerem-be fog vezetni, ahol a fekvéstöl ellazult izmaimat újra
 7

eröre kapatom. Nem gondoltam volna akkor, hogy hosszú évek tréningjeire lesz szükség ahhoz, hogy egyáltalán
járni tudjak újra.

Az elsö napokban már a vérkeringés stabilizálása és a lábizmok nyújtása miatt állóágyra szí- jaztak. Igen,
rászíjaztak egy ágyra és felállítottak, mint egy csomagot, amelyet az autóra erösítenek, hogy le ne pottyanjon. En
ugyan csak 75 fokos szögben "álltam" mégis nagy öröm volt a világot újra felülröl látni.

Rengeteg orvos volt körülöttem, mégsem akadt egy sem, aki felvilágosított volna helyzetemröl. Védelmükben
talán annyit, hogy úgy gondolták, úgysem fognám fel. Lehet, hogy az elején igazuk is lett volna, hiszen a
gégemetszést és a gyomor szonda behelyezését sem érzékeltem. Késöbb a gyógyszerek hatásának
tulajdonítottam az elsö hetek zsibbadt, ködös állapotait. Ez idö alatt állandóan álmodtam - álmodoztam:
meglátogattam az általam ismert városokat, "voltam" a müncheni állatkertben munkatársaimmal.

Barátnöim lelkesen látogattak, egy alkalommal meggyözték ápolóimat, hogy biztosan jót tenne nekem egy illatos
hajmosás. Vigyázva meg is tették, még arcmasszázst is kaptam! Olyan jót tett a gondokodásuk, csak úgy
peregtek a könnyeim. Állapotom velejárójaként említették késöbb az orvosok az erös érzelmi
megnyilvánulásokat, én akkoriban rengeteget sírtam - örömömben is de leginkább bánatomban.

November közepétöl helyeztek át a rehabilitációs intézetbe, szintén Baselban. Nehezen vettem búcsút eddigi
helyemtöl, itt már ismertek és én is öket. Kiszolgáltatottságomban óriási kérdöjel volt nekem, mi vár rám. Az új
intézményben is az intenzív osztályon voltam az elsö idökben, ahol szerintem még több gyógyszert kaptam,
mivel ebben az idöben alig volt tudatos észlelésem.
Aztán áthelyeztek egy normális, 6-ágyas szobába. Ezen túl a "társasági élet" minden elönyét és hátrányát
élvezhettem. Itt megszünt a privát, az individuális, az ápolók nagy része még azt is hiábavalónak érzte, hogy
mosdatásnál elhúzza az ágyam körüli függönyt.. Persze, ök is csak emberek, egy LIS-es beteg gondozása sokszor
túlnött erejükön, vagy csak maguk gondjai miatt voltak meggondoltlanok, sokszor figyelmetlenek . Egy-egy
elejtett mondatuk lélekbevágó volt nekem, szégyenkeztem helyzetem miatt..

Kezdetben nyaktartót kellett hordanom, amely nyaki izmaim helyett tartotta fejemet. Nemrég tudtam meg, hogy
a fej súlya 8 kg körüli, ezt a súlyt viseli nyakunk egész életen át. En akko- riban minden grammját éreztem. Ha
levették volna a nyaktartót, úgy ingott volna a fejem, mint a luftballon a szélben..

Kommunikációs lehetöségeim nehézkesek, fárasztóak voltak; segítöm betütáblát tartott arcom elé, amelyen a
gyakrabban használt betük elöre íródtak . Betüröl betüre haladva elöre szemmozgással jeleztem, ha odaillö
betühöz értek. Igy képeztük mondandóm szavait.

Ez a fáradságos mód mégis örömmel töltött el és sokszor vicces helyzeteket is teremtett. Három hónap múlva,
lassan kezdett vissztérni a hangom - betük, szavak,egyszerü mondatok. Még ma sem erös és dallamos, a levegö
áramoltatását még mindig gyakorlom. Olvastam hogy egy sportkerékpáros tüdejének levegö-kapacitása 12 liter,
egy egészséges, nem sportóló embe-ré 6-9 liter. Az enyém még ma is legfeljebb 2 liter..

Körülbelül ezidö tájban mozdítottam meg elöször bal lábam ujjait! Oriási izgalom volt, és re- mény. Egyre
gyakrabban állítottak fel, izomzatom szerncsére volt még, csak az agyi impulzus hiányzott. 1995 karácsonyán
két terapeuta segítségével "mentem" az ünnepélyre. Az egyik hátulról tartott, a másik elöttem térdelve állította be
lábamat a következö lépésre. Mennyei élmény volt, eröt adott a továbbiakhoz. Szükségem is volt rá, még hosszú
hónapok munkája várt rám.

Ezután a légzés helyreállítása következett, elöször csak rövid idöre távolították el a csöveket, oxigén maszkkal
szoktatták a tüdöt a belélegzett levegö felvételére. Fájdalmas és nehézkes procedúra volt, de a nyálka leszívása
még sokkal kellemetlenebb. Magam képtelen voltam a felgyülemlett váladék kiköhögésére, így, föleg télen,
naponta többször végig kellett kínlód- nom a leszívást. Amint kivették a csöveket, pánikus félelem kapott el úgy
éreztem, egyedül megfulladok.A gégemetszés helyét nem varrták össze, mivel magától összenö, néhány klinika
varrja, csúnya heg marad a helyén.

Az elsö naptól kezdve pszichoterapeuta foglakozott velem.Az elején ketten még végig is mozgatták a testem.
Nagyon jót tett mindig, így könnyebb volt a lélekkel is foglalkozni. Hangulatváltozásaimat hosszú
beszélgetésekkel kezelték, eredményesen. Az én helyzetemben a lehetö legnormálisabb reakció a mély bánat,
sokszor depresszió.Együttérzéssel, megértéssel, emberséggel kezelték lelkiállapotomat és teszik ezt a mai napig.
Az elsö elektromos, állal vezérelhetö tolószékem megérkezése félelemmel töltött el. Mi lesz, ha ezentúl tényleg
csak így fogok tudni közlekedni...Hála Istennek, csak rövid ideig volt szük- ségem erre a fajtájára a hajtásnak.
 8

Az a tél különben is nagyon kemény volt, többször kellett a nyálkát is leszívni, és így tanultam elsö
tolószékemmel a fagyos utakon, az állammal irányítva közlekedni. Az intézmény parkolója szolgált
gyakorlótérül, testvérem, barátaim segítettek ezekben a nehéz idökben. Naponta kaptam physioterápiát,
kezdetben a hétvégeken is. Nagyon szerettem ezt a terápiát, itt azonnal láttam még az oly csekély fejlödést is.
Legnagyobb gondomat az ülés jelentette,mivel felsö testemet nem tudtam tartani. Ez az állapot egy év után
kezdett el javulni. Kétszer-háromszor egy héten jött az ergoterapeuta, aki a hétköznapi élet mozdulatait
optimálta, késöbb pedig a tolószékkel való közlekedésben elöforduló apró mozdulatsorokat gyakoroltatta.
Gondot jelent az ülés közbeni légzés is , meg kell tanulni az esetleges sebekre,felfekvésekre, lábállásra figyelni.
Mivel az érzések nem jelzik, ha hibás a tartás, vagy ha éppen egy sebre nehézkedek, elöre kell ezeket a dolgokat
megtervezni.

Aztán a kezek finomabb motorikáját fejlesztette. Milyen sokáig tud tartani a fogkrém tubusá-nak bezárása, egy
pullóver felhúzása.Csak ilyenkor veszi észre az ember, mi mindent végez el naponta a szervezet, anélkül, hogy
tudomásunkra juttatná. Az agyvérzés bal oldalon ért, a fülem felett, ezért a jobb oldal bénult le. Ez az oldalam
olyan nehéznek tünt, mintha valami lefelé húzná állandóan.Az ergoterápia itt is nagyon sokat segí-tett, gyakorló
konyhájukban tanultam a háztartáshoz szükséges mozdulatokat.

Kezdetektöl jött hozzám a logopédus. Elöször az arcmimikát gyakoroltuk,az egyes arcizmokat stimuláltuk. A
nyelési reflex és a nyállevezetés technikáját is újra kellett tanulnom. A logopédus a szájpadlás pontjára való
nyomással idézte elö a reflex kiváltását. Sok gyakor-lásra és türelemre volt szükség ahhoz, hogy végre le tudjak
nyelni egy kanál joghurtot.

Nagyon akartam, hogy ezek a banális dolgok újra lehetségesek legyenek, a gyomorszondán át kapott táplálék
már régen nem elégített ki.Gondolatban több fogásos menüket ettem végig, végre igazából is ízeket akartam
érezni. Tudtam azonban, hogy az evés életveszélyt jelenthet, mivel könnyen félrecsúszhat a falat. Késöbb,
amikor már elektromos székemmel közleked-tem, titokban csokoládét, puddingot vagy fagylaltot tömtem
magamba.

Felemelö érzés volt! Logopédusom addig gyakoroltatta a nyelést, amedig a nyelési reflex tesztem másodikra
sikerült. Ekkor másfél év rehabilitációja volt mögöttem, 1996.július 31.-én ért véget a terápia.Elötte már
egyágyas szobába tettek, ahol gyakorolhattam az önállóságot.Elég jól müködött a dolog, bár bizonyos dolgokban
még segítségre szorultam. Közben a terapeuták segítségével kerestünk lakáslehetöséget, mivel barátommal
betegségem alatt megszakadt a kapcsolat. Orvosaim kételkedtek benne, hogy egyedül egy lakásban el tudom
majd látni magam, én azonban meggyöztem öket. Semmi képpen nem akartam egy rokkant otthonba menni, azt
jelentette volna, hogy feladtam.Feladatomnak tekintettem az önállóság újra megszerzését.

Ma már három éve lakom egyedül lakásomban, amelyet rokkantak számára átépítettek. Jól érzem magam,
egészen kis lépésekben, de testilegi s állandóan javul az állapotom. Evente egyszer rehabilitációs kúrára megyek,
amely nem mindig eredményes. 6 társammal idén Krétán nyaraltunk, elmondhatatlan élmény volt számomra.
Ma, 2000 novemberében csekély segítséggel egyedül élek. Keretben járni is tudok, ha physioterapeutám erösen
fogja a kezem, sikerül anélkül is. Ujra müködik az impulzus az agy és lábaim között. Testem tartása stabilabb,
bár hasizmaim még fejlesztésre szorulnak.

Bal karom 75 % -ban teljesítöképes, a jobb csak 20-30%. Hangom erösödik, dallamosságát is kezdi visszanyerni.
A nyelésnél még mindig nagyon koncentrálnom kell, föleg a folyékony dolgoknál. Ha félrenyelek, az nálam
rögtön tüdögyulladást eredményezne.Napi két órára jön hozzám egy segítség,a felkelés, mosdás és öltözködés
még problémát jelent egyedül. Persze a takarítás sem megy még. Egy egészséges ember viszonylatában ez biztos
még sok segítségnek számít, én viszont elégedett vagyok. Továbbra is felveszem a betegség kihivásait, büszke
va-gyok, hogy kisebb lépésekben egyre önállóbb életet élek. B.Sobek

Másfél évig befalazva

-Agytörzsinfarktus-

Hirtelen erös hányingerem támadt. Meg jó, hogy a külsö sávban voltam már, munkahelyemre ugyanis jobbra
kellett volna kanyarodnom. Szerencsémre volt leállósáv is, így baleset nélkül le tudtam még irányítani az autót.
 9

A többi már csak ködösen rémlik fel elöttem; segítök jöttek, aztán a mentö. Már válaszolni sem tudtam és
mozogni sem.. Két kórházba szállítottak egymás után, az elsö nem volt esetemre felkészülve. A másodikban
állapították meg az agyvérzés egyik legvadabb formáját; az agytörzs egyik nem szokványos helyét érte a
bénulás. A következmény: szellemileg ép - testileg használhatatlan; Locked-in-Szindróma, mondja a
szakzsargon. Csak szememet és bal hüvelykujjamat tudtam mozdítani..

Szóval ez a jövöm - gondoltam. Az elején, mivel idöm volt, sokszor feltetettem magamnak a kérdést; jobb lett
volna szellemi-leg eltávozni és testileg egészségesnek maradni, vagy mindenböl egy kicsit elveszíteni, vagy így,
ahogy vagyok? Válaszom egyértelmüen a szellem megmaradása mellett szólt. Ez a hely- zet elöttem még mindig
elfogadhatóbbnak tünt, mint a szellem nélküli vegetálás.Hallásom a régi maradt, csak kommunkálni nem tudtam.
Elejétöl fogva értettem mindent, ami körülöttem történt, amit mondtak nekem. Ez lehetett az oka annak, hogy az
orvosi kutatást érdekelni kezdte az esetem.Annyi új terápiaformát próbáltak ki rajtam, hogy már nekem is sok
volt. Visszatekintve, ahogy ezt az írást olvasom, azt kell mondjam, megérte. Az elején nem gondoltam volna,
hogy valamikor is képes leszek gondolataimat írásos formába önteni.Ugy érzem, betegségem szubjektív oldalait
érdemes leírni, mivel az orvosi részével eleget foglalkoztak a szakemberek.

Reménytelenül - leírva

7 hónap intenzív osztály, amelyböl sok nem maradt meg bennem - eredményesen gyógyszereztek. Néha
álmodtam; egy álom különösen foglakoztatott; köböl készült lovagi páncélba szorítva merültem el a tengerben és
nagy csodálkozásomra nem voltam egyedül.Egy egész hadsereg köpáncélos katona merült velem együtt egyre
lejjebb és lejjebb.Athatolhatatlan falat alkottunk a víz mélyén. Itt felébredtem, mert a növér kicserélte az egyik
csövet. Ezt éjszaka szokták csinálni, akkor volt rá idö.Félóránként mértek vérnyomást is.Sok idö a nyugodt
álom-ra nem igen volt. Táplálékot és néha kamillateát egy gyomorszondán öntöttek belém, az elején magamtól
levegöt venni sem tudtam. Elég korán kivették a lélegeztetö csöveket, így rákényszerítettek a levegövétel újra
tanulására. Akkor tudatosodott bennem igazán a helyzetem, akkor néztem elöször körül.Mindenhol csövek és
hangos készülékek.Távolabb egy másik beteg, ö a kisujját tudta mozdítani.. Szemben velem üvegfal - mögötte az
ápolók, orvosok. A fogcsikorgatás elleni szájtámaszték

Az intenzíven észrevettem, hogy rágóizmaim egy része mozgott egy keveset - úgy negyed centimétert. Ez evésre
sajnos nem volt elég, nyelvizmaim nem müködtek, hangszálaim is lebénultak.. Ami lehteséges volt azért, az a
fogcsikorgatás, amelyet ápolóim nagy örömére tökélyre fejleszettem. Nekem ez volt az egyetlen lehetöségem,
hogy létemnek hangot adjak, kapcsolatba lépjek a külvilággal. Persze mindenki félreértette szándékomat, rossz
szokásként kezelték. Késöbb ultimátum elé állítottak; vagy abbahagyom magamtól,vagy ök gondoskodnak
róla.Fogorvost hívtak, akit állapotom teljesen készületlenül ért, lenyomatot készített - és elasztikus foghuzatokat,
amely a további fogcsikorgatást lehetetlenné tette.Hangot azért lehetett vele adni, ezután is maradtam tehát ennél
az egyetlen közlési lehetöségnél. Hat hónapig semmi terápiát nem kaptam, csak után kezdett az orvostudomány
esetem után érdeklödni. A hat hónap kiesésnek tulajdonítható, hogy ma, öt évvel az infarktus után, elektromos
tolószékkel tudok közlekedni, végtagjaim nagyon kevés mozdulatra képesek, computeren írva komunikálok.
Feleségem néha megérti a beszédemet...

Knoop,Friedemann, 2000

Gúzsba kötve

1990 áprilisában, mint a derült égböl a villámcsapás, súlytott le a PONS-Infarktus, az agyvérzések legaljasabb
formája. Következményeként egy egészséges, 40-es éveiben járó emberböl mozgás-és beszédképtelen rokkant
lett. 2 évet töltöttem különféle klinikákon, rehabilitációs intézetekben. A második év óta képes vagyok a
computer segítségével az írásbeli kommunkációra.Azóta írom tapasztalataimat, érzéseimet, gondolataimat.
Könyvnyi anyag gyült össze, amely "Hüvelykujj-mozim"-címmel 1995-ben egy mainzi kiadó gondozásában
jelent meg.Az idö múlásával egyre inkább elfogadtam helyzetemet, családom sokat segített. Mára elégedettnek
érzem magam, ami a kívülállók számára paradoxnak tünhet; családom körében vagyok, vannak barátaim és a
computer a kommunikációs lehetöségek sorozatát kínálja. Testem teljes bénultsága nem viselhetö könnyen, de a
beszéd elvesztése nekem sokkal gyöt- röbb volt. Kommunkatív ember voltam, majdnem megörjített az elején,
hogy nem vagyok képes közölni, mit szeretnék.Olyan volt, mint egy rémálom,arra vártam, hogy reggel
felébredek, és minden a régiben van megint. Sajnos a rémálom volt a valóság. Testem maradt gúzsba kötve,
 10

szájam néma.

Az elsö idökben a testi állapotok stabilizálása az intenzív osztályon történt.Összesen 26 hónapot töltöttem a
neurológián és a rehabiltációs klinikán, teljes kiszolgáltatottságban,sokszor elkeseredetten. Környezetem jó -
vagy rosszindulatára szorultam, semmit nem tudtam tenni,ha bántott egy mozdulat vagy egy odavetett mondat.

Emlékszem egy ápolótól még féltem is, ö különösen durván foglakozott velem. Többször feltettem magamnak
persze a képtelen kérdést; miért?? Gondolkodni volt idöm böven, így szomorú helyzetem okai foglakoztattak.
Ezekben az idökben csak reflexpont-masszázst kaptam,amellyel próbálták végtagjaimat mobilizálni. En nem
vettem észre eredményt, bár akkoriban teljesen mélyponton voltam. Naponta állítottak fel az állóágyon, ilyenkor
jött a logopédus is, aki közben száj- és nyelvizom gyakorlatokat végzett velem.

Kis lépésü javulásaimat szinte ászre sem vettem, depresszióm sokszor az öngyilkosság gondolatával
foglakoztatott. Szobatársaim haladásán mérhettem le jövömet, náluk láttam, mi vár még rám. A hüvelykujjal
müködtetetett computert is itt láttam meg elöször. A rehabilitációs klinikán jó kezekbe kerültem, a terápiák
kitöltötték napjaimat és reményt adtak.7 órakor kezdödött a napom zuhanyozással, aztán reggeli, fél tízkor
kivittek a levegöre, 10-kor kezdödött a munka a physioterápiával a mozgóasztalon, 1 11-kor ergoterápia, ahol az
elsö idöben egy elektromos fogkefe segítségével arcizmaimat stimulálták, aztán jöhettek a mimikai és
nyelvizomgyakorlatok.Késöbb bal karom újra-mobilizálával foglakoztak. 12-kor ebéd, utána rögtön gyógytorna
a Bobath-módszer szerint.(l.terápialeírások) Kezdetben szinte semmi eredmény nem látszott, aztán lassan
oldódni kezdtek a görcsös állapotok a lábamban. Kezeimet jeges vízzel kezelték - ahogy a jég közé merítettem
ujjaimat, rögtön szétnyíltak.Sajnos sokáig nem bírtam a jeges vízben.

Háromszor egy héten jött a logopédus, aki meglevö kommunikációs lehetöségeimet kutatta és fejleszette.
Naponta 3-kor még 20 perc az állóágyban, a terapeuta elöttem térdelve húzta egyenesbe befelé forduló
lábfejemet.Ez segített a görcsös állapotok feloldásában is.Délután egy készülék segítségével olvastam és Tv-t
néztem.

1992 áprilisában bemutattak az orvosok egy új hatóanyagot, neve: Butolium, amelyet a Buto- lizmus gomba
kutatása közben fedeztek fel és fejlesztettek ki. Természetesen kaptam az ajánlaton; nekem minden csak
segíthetett. Május 8.-án kezdték az injekciókúrát.Az Angliában kifejlesztett szérumot bal lábszáram több izmába
fecskendezték.Körülbelül egy hét után jelen-tös javulás következett be, már már nehézségek nélkül tudok állni a
lábamon, már nem fordul befelé a lábfejem.

Június 16.-án hazaengedtek a klinikáról. Hétköznapjaimat nem tudom segítség nélkül élni, egyedüli
kommunikációs lehetöségem a computer, amelyet bal hüvelykujjammal müködtetek. Minden aktivitást meg kell
elöre tervezni, spontán tevékenységek nem jöhetnek szóba, sajnos. Sokszor mérges vagyok magam-ra, ha
embertársaim nem értik meg, mit szeretnék. Ha ideges leszek újra jönnek a görcsök, amely a kívülállóknak
nagyon drasztikusnak tünnek.A jövöre nézve a legnagyobb kívánsá-gom a környezet türelme és megértése.
L.N.K.Herbstein

Zeneterápiák

Megfigyelték, hogy zenére a betegek még lebénult testrészeiket is mozgatták.Hamburgban ezt a megfigyelést
használták agyvérzéses betegek korai rehabilitációjára.Egyszerüen dobot adtak a betegek kezébe, akik dobolás
közben teljesen automatikusan bevonták addig mozdulatlan kezüket is a játékba.A módszer most tudományos
vizsgálat tárgya..

Németországban még 20 évvel ezelött is a beteggondozás állt az agyvérzéses betegek utókezelésének

középpontjában. Az utóbbi évek szerencsére gyökeres változásokat hoztak az orvosi és ápolói hozzáállásban.
Mára a rehabilitáció állandóan fejleszett formái óriási lehetöségeket biztosítanak a betegeknek és
hozzátartozóiknak is.

Az anyaggyüjtés és összeállítás közben, 2003,július 19.-én , szombaton meghalt a nagybá- tyám.... Hetekig tartó
rekkenö höség volt Budapesten. Az egészséges embereket is megviselte a meleg, az éjszakák sem hoztak
lehülést. A szív-és érrendszeri betegeknek nagyon káros, sok- szor végzetes a höség, neki föként, aki egy zsúfolt
kórteremben feküdt, akkor már két hónapja a melegben - mozdulatlanul, mások jóindulatára utalva. Helyzetének
 11

kilátástalansága minden bizonnyal nyilvánvaló volt elötte.

Rajta már sajnos nem segítenek ezek a kiváló módszerek, de talán az utána jövöknek megadatik a korai, korunk
orvosi felfedezéseit és modern módszereit kihasználó rehabilitáció lehetösége. Ha a lehetségesböl és nem az
elutasításból indulunk ki sokszor az is valóra válik, amelyben elötte senki sem hisz.Ha pedig már semmi és senki
nem tudja megállítani a betegség folyamatát, még mindig kötelességünk az emberhez méltó búcsú lehetöségét
megadni mindenkinek.Hozzátartozónak és távozónak egyaránt.Az emberi méltóság saját magunkra is
vonatkoztatott törvényeit a magatehetetlen betegek utolsó pillanatáig nekünk kell biztosítani.