Funkcjonowanie dziecka

Spis treści

Choroba przewlekła
Niepełnosprawność ruchowa
Rola szkoły i przedszkola w życiu chorego dziecka
Proces nauczania osób z niepełnosprawnością ruchową

2
 Choroba przewlekła
Najprostsza definicja choroby przewlekłej to choroba charakteryzująca się
długim czasem trwania i wolnym postępem zmian chorobowych, jednak
w piśmiennictwie spotykane są nieco różniące się od siebie określenia.

Określana bywa również jako:

• zaburzenie o długim okresie trwania, które może być
postępujące
i o złym rokowaniu lub też związane z relatywnie normalnym
biegiem życia pomimo nieprawidłowości występujących
w fizycznym lub psychicznym funkcjonowaniu
• niekorzystny stan, który trwa dłużej niż trzy miesiące w roku lub
wymaga ciągłej hospitalizacji co najmniej przez jeden miesiąc
• choroba, która trwa przez znaczny okres lub ma charakter
nawracający, to znaczy w długim czasie następują kolejne rzuty
choroby
• trwałe, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój,
obniżające permanentnie jego wydolność i sprawność, głównie w
tzw. stanach ostrych, ale także i przewlekłych, jako jeden i ten sam
ustawicznie trwający proces wyniszczania.

Chorobę przewlekłą od ostrej można odróżnić na podstawie kilu kryteriów –

przyczyn, przebiegu, istoty choroby, konsekwencji i przebiegu leczenia.

Choroby przewlekłe są nieuleczalne, trwają całe życie i na poszczególnych

etapach konieczne są różne metody leczenia, intensywniejsze w okresach
zaostrzeń (od farmakoterapii nawet do leczenia operacyjnego), a w okresach

3
remisji na pierwszy plan wysuwa się zdrowy styl życia, rehabilitacja, a
czasem po prostu opieka sprawowana przez osoby drugie.

Choroby przewlekłe są przyczyną zgonów, które następują wcześniej niż u

osób bez choroby i wcześniej niż w typowym wieku życia. Przyjmuje się, że
na obecnym rozwoju cywilizacji i opieki zdrowotnej wiek ten wynosi 75 lat i
każdy zgon, który nastąpił wcześniej jest zgonem przedwczesnym. Obecnie
uznaje się za choroby przewlekłe około 150 jednostek chorobowych.

Do najistotniejszych schorzeń przewlekłych należą:

• choroby układu krążenia,
• choroby mózgowo-naczyniowe,
• przewlekłe choroby układu oddechowego,
• nowotwory,
• cukrzyca,
• reumatoidalne zapalenie stawów,
• choroby psychiczne,
• choroby autoimmunologiczne,
• padaczka,
• osteoporoza,
• otyłość,
• stwardnienie rozsiane,
• HIV/AIDS.

Listę chorób przewlekłych i związaną z tym refundację leków w Polsce

publikuje Dziennik Ustaw, jako rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia
i Opieki Społecznej. Ulega ona zmianom, bowiem kolejne schorzenia są

4
uznawane za przewlekłe lub precyzowane są warunki uznania schorzenia za
przewlekłe.

Konsekwencje chorób o przewlekłym przebiegu są złożone i dotyczą różnych

sfer funkcjonowania. Przede wszystkim są przyczyną narastającego
dyskomfortu fizycznego i psychicznego chorego, wynikającego
z doświadczanego bólu, cierpienia, postępującego ograniczenia lub utraty
funkcji, ale także stwarzają problemy praktyczne - generują rosnące koszty
sprawowania opieki specjalistycznej, zwiększają poziom świadczeń
z zakresu zabezpieczenia społecznego.

Czułym miernikiem efektów stosowanego leczenia i oczekiwań chorych jest

parametr „jakości życia”. Według definicji WHO (World Health Organization)
jakość życia jest to indywidualna percepcja postrzegania przez
jednostkę pozycji życiowej w odniesieniu do kręgu kultury i systemu
wartości – przy uwzględnieniu jej własnych aspiracji, pragnień,
zainteresowań i standardów.

5
Choroba przewlekła jest sama w sobie źródłem negatywnych napięć i emocji
i jako taka w sposób predyktywny generuje niższą jakość życia. Jednak z
niektórych badań wynika, że obiektywne wyznaczniki poziomu życia nie
przekładają się wprost na wysoką lub niską jakość życia. W badaniach
dotyczących skutków chorób przewlekłych coraz częściej odchodzi się od
wyłącznie biomedycznego modelu oceny stanu zdrowia.

Światowa Organizacja Zdrowia przytacza dziesięć faktów na temat

chorób przewlekłych, które mają na celu zobrazowanie związanego z nimi
zagrożenia:
1. Choroby przewlekłe są odpowiedzialne za 60% wszystkich zgonów
na świecie.
2. 80% zgonów z powodu chorób przewlekłych występuje w krajach
o niskim i średnim dochodzie.
3. Prawie połowa zgonów z powodu chorób przewlekłych występuje
u osób poniżej 70. roku życia.
4. Choroby przewlekłe dotyczą w niemal takim samym stopniu kobiet
i mężczyzn.
5. Do głównych czynników ryzyka chorób przewlekłych zalicza się
niezdrową dietę, brak aktywności fizycznej i palenie tytoniu.
6. Corocznie z powodu chorób przewlekłych umiera 17 milionów
osób.
7. Miliard dorosłych ma nadwagę – liczba ta przekroczy 1,5 miliarda
w 2015 roku.
8. Nadwagę mają 22 miliony dzieci poniżej 5. roku życia.
9. Palenie tytoniu jest przyczyną co najmniej 5 milionów zgonów
rocznie.

6
 10. Jeśli zostaną wyeliminowane główne czynniki ryzyka chorób
przewlekłych, to będzie można zapobiec co najmniej 80% chorób
serca, udaru mózgu i cukrzycy typu 2 oraz 40% nowotworów
złośliwych. Jak wspomniano wyżej, zgony z powodu chorób
przewlekłych, takich jak choroby krążenia, cukrzyca, przewlekłe
choroby płuc, nowotwory, stanowią obecnie 60% wszystkich
zgonów na świecie, i szacuje się, że do 2020 roku odsetek ten
sięgnie 72%.

W porównaniu ze zgonami z powodu chorób zakaźnych, zgonów

okołoporodowych oraz wskutek niedoborów żywieniowych liczba zgonów
z powodu chorób przewlekłych jest dwukrotnie większa. Na całym
świecie tylko w Afryce Subsaharyjskiej obciążenie chorobami zakaźnymi jest
większe niż przewlekłymi, ale nawet tam istniejący trend wskazuje, że liczba
zgonów z powodu chorób przewlekłych przewyższy liczbę zgonów z powodu
chorób zakaźnych w ciągu najbliższych dziesięciu lat.

Jedną z cech życia z chorobą jest pogorszenie jego jakości. Skala

pogorszenia jakości jest zależna od wielu elementów, m.in. od rodzaju
choroby, jej przebiegu, ogólnego stanu zdrowia, podejmowanego leczenia
i jego skuteczności, czynników społecznych i psychologicznych. Miary
jakości życia są obecnie bardzo rozbudowane.

Mogą być związane z bezpośrednim pomiarem subiektywnej jakości życia,

jakości życia połączonej z obiektywną diagnozą choroby lub
niepełnosprawności, pomiarem efektu zmiany jakości wskutek interwencji
za pomocą skal analogowych, pomiarów metodą preferencji czasowych
(time tradeoff) czy metodą loterii (standard gamble). Jakość życia może być

7
oceniana na podstawie preferencji badanych grup (pacjentów, lekarzy,
populacji generalnej). Najstarszym wskaźnikiem łączącym umieralność
z jakością życia jest wskaźnik lat życia skorygowanych do jego jakości
(ang. quality adjusted life years – QALY).

Jego koncepcja opiera się na założeniu niższej jakości życia w chorobie, którą
sytuuje się pomiędzy wartością 1 (pełne zdrowie) a 0 (zgon). Człowiek chory
przeżywa określoną liczbę lat w obniżonej jakości życia, z czasem ulega ona
dalszemu pogorszeniu i następuje zgon. Wskutek interwencji (np. leczenia)
można podnieść jakość życia i wydłużyć czas jego trwania, uzyskując QALY
– lata życia skorygowane do jego jakości. Wskaźnik ten jest szeroko
wykorzystywany w analizach efektywności interwencji zdrowotnych, ale
jest mniej przydatny w ocenie zdrowia populacji. Wskaźnik jakości życia
związanej ze zdrowiem (ang. health related quality of life – HRQL) to
koncepcja, za pomocą której można ocenić subiektywnie odczuwany poziom
jakości życia. Jednym ze sposobów pomiaru jest kwestionariusz SF-36, który
obejmuje funkcjonowanie społeczne, zawodowe, fizyczne i poznawcze
badanego, jego stan zdrowia i stan psychiczny.

W jednej ze znanych analiz związku jakości życia z chorobami przewlekłymi

wykazano, że choroby przewlekłe wypływają w sposób istotny na
funkcjonowanie fizyczne i powodują jego ograniczanie, ale również
mogą mieć wpływ na życie społeczne i zdrowie psychiczne. Choroby
przewlekłe ograniczają sprawność fizyczną i umysłową, powodują smutek,
ból, napięcie, zaburzenia snu.

Wyniki badania uwzględniającego te skutki są nie tylko oceną jakości życia,

służą także wskazaniu obszarów, w których interwencja jest potrzebna

8
i może być skuteczna. Badania jakości życia HRQL były przeprowadzane
w odniesieniu do licznych chorób przewlekłych, a w niektórych krajach są
stosowane w narodowych badaniach zdrowia.

Dzieci z chorobami przewlekłymi to dość liczna, choć niezbyt widoczna

grupa. Są one ujmowane w prawie jako uczniowie ze specjalnymi
potrzebami edukacyjnymi. Jeżeli nie mają dodatkowo niepełnosprawności
określonej w Rozporządzeniu w sprawie warunków organizowania
kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych,
niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem
społecznym, nie otrzymują orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z
poradni psychologiczno-pedagogicznej (ilekroć w tekście artykułu mowa o
uczniu z chorobą przewlekłą, należy przez to rozumieć przypadek dziecka,
które nie posiada dodatkowo innej dysfunkcji lub niepełnosprawności).

Dzieci te, jeśli choroba została zdiagnozowana i rodzice nawiązali

współpracę z poradnią, mogą otrzymać opinię o objęciu pomocą
psychologiczno-pedagogiczną.

Istnieje bardzo wiele chorób przewlekłych występujących u dzieci.

W polskich szkołach najczęściej można spotkać dzieci z alergią, astmą,
cukrzycą, padaczką. Ich stan zdrowia oraz możliwości funkcjonowania są
zróżnicowane i mogą okresowo się pogarszać.

Niepełnosprawność ruchowa
Uczeń z niepełnosprawnością ruchową uzyskuje orzeczenie o potrzebie
kształcenia specjalnego na mocy decyzji zespołu orzekającego, działającego

9
w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. W orzeczeniu Zespół
przedstawia diagnozę, zalecenia i uzasadnienie. W diagnozie zawarte są
informacje o możliwościach i potencjale rozwojowym dziecka. W zaleceniach
zamieszczone są warunki realizacji potrzeb edukacyjnych, formy stymulacji,
rewalidacji, terapii, usprawniania, rozwijania możliwości oraz mocnych
stron dziecka.

W uzasadnieniu wskazane zostają elementy diagnozy uzasadniające

potrzebę kształcenia specjalnego oraz jego zalecane, najkorzystniejsze
formy. Uzasadnieniu podlegają również decyzje o zalecanych formach
pomocy psychologiczno-pedagogicznej i spodziewane efekty tej pomocy.

W przypadku dziecka z niepełnosprawnością ruchową określony jest:

• poziom rozwoju ruchowego,
• poziom rozwoju intelektualnego,
• poziom poszczególnych funkcji poznawczych,
• cechy funkcjonowania ucznia.

Zazwyczaj rozpoznanie obejmuje także elementy diagnozy edukacyjnej

związane z umiejętnością czytania, pisania i liczenia. W razie potrzeby
dołączona jest diagnoza logopedyczna. Dziecko z niepełnosprawnością
ruchową może korzystać z edukacji w przedszkolu ogólnodostępnym,
integracyjnym oraz specjalnym, a także w szkole ogólnodostępnej,
integracyjnej i specjalnej. W przypadku, gdy stan jego zdrowia uniemożliwia
lub znacznie utrudnia mu uczęszczanie do przedszkola lub szkoły – może być
kształcone w formie indywidualnego obowiązkowego rocznego
przygotowania przedszkolnego bądź indywidualnego nauczania.

10
Niepełnosprawność ruchowa to wszelkie zaburzenia funkcjonowania
narządu ruchu człowieka, które mogą być wywołane m.in.
uszkodzeniami lub zaburzeniami czynności układu nerwowego,
chorobami uwarunkowanymi genetycznie, stanami pourazowymi,
wadami wrodzonymi lub innymi przyczynami, których konsekwencją
jest ograniczenie sprawności ruchowej.

Badania wykazały, że poziom dysfunkcji ruchowych wpływa na aktywność

życiową i interakcje społeczne osób niepełnosprawnych. Wraz ze wzrostem
stopnia niepełnosprawności ruchowej wzrasta pasywność i apatia.

Istotne jest, że, że nie u każdej osoby z niepełnosprawnością ruchową

pojawia się równocześnie niepełnosprawność intelektualna, choć czasami te
oba rodzaje niepełnosprawności mogą ze sobą współistnieć. Jednak nawet
wtedy stopień niepełnosprawności ruchowej nie odzwierciedla poziomu
rozwoju intelektualnego.

11
Niepełnosprawność ruchowa zwykle ogranicza nie tylko możliwości
lokomocyjne i manipulacyjne jednostki, ale także jej doświadczenia
poznawcze, kontakty społeczne i możliwości samorealizacji w różnych
dziedzinach życia.

Grupa dzieci z niepełnosprawnością ruchową jest bardzo zróżnicowana ze

względu na etiologię i rodzaj schorzenia oraz zakres dysfunkcji, które
determinują stopień obniżenia sprawności motorycznych i psychofizyczne
możliwości podejmowania własnej aktywności. Poziom ich funkcjonowania
zależeć będzie od:
• rodzaju uszkodzenia (dotyczące ośrodkowego lub obwodowego
układu nerwowego),
• okresu, w którym doszło do niepełnosprawności (wrodzona lub
nabyta);
• stopnia niepełnosprawności (lekka, umiarkowana czy znaczna).

Wśród schorzeń najczęściej powodujących niepełnosprawność ruchową

u dzieci wymienić należy:
1. mózgowe porażenie dziecięce (mpdz),
2. dystrofie postępujące mięśni,
3. przepuklinę oponowo-rdzeniową,
4. skrzywienie boczne kręgosłupa,
5. i inne, w tym: wrodzoną sztywność stawów, choroby nerwowo-
mięśniowe (w tym rdzeniowy zanik mięśni, neuropatie, miopatie),
fakomatozę, kolagenozę, nowotwory kości, martwicę kości,
miastenię, osteoporozę, polineuropatię, porażenie splotu
ramiennego, wady stóp, wodogłowie, wrodzoną łamliwość kości,
oraz amputacje wstępujące na skutek urazów i wypadków.

12
Szczególnej uwagi wymagać będą dzieci i młodzież: z zespołem mózgowego
porażenia dziecięcego (wynikające z różnorodnego obrazu klinicznego i
złożoności objawów), z chorobami nerwowo mięśniowymi, np. dystrofią
Duchenne’a (ze względu na postępujący ich charakter coraz bardziej
ograniczający samodzielną aktywność) oraz po wypadkach i urazach (z
powodu konieczności nagłej zmiany dotychczasowego trybu życia i
konieczności zmodyfikowania planów na przyszłość).

Zespół mózgowego porażenia dziecięcego (mpdz) charakteryzuje się

różnorodnymi zaburzeniami czynności ruchowych i napięcia mięśni,
objawiającymi się jako: niedowłady kończyn (spastyczne – wzmożone
napięcie mięśniowe lub wiotkie – zmniejszone napięcie mięśniowe), ruchy
mimowolne, zaburzenia koordynacji ruchowej, niezborność ruchów,
obniżona precyzja ruchów docelowych. Wiele dzieci z mpdz ma też znaczne
trudności z przyjęciem odpowiedniej postawy, przez co ich czynności
manipulacyjne są ograniczone.

Dysfunkcje ruchowe mogą sprawiać tylko niewielkie trudności w poruszaniu

się i wykonywaniu czynności manipulacyjnych, ale mogą też powodować
konieczność poruszania się za pomocą sprzętu ortopedycznego i znacznie
ograniczać możliwości manualne. Choć niepełnosprawność ruchowa jest z
reguły najbardziej widoczną dysfunkcją dziecka, to zespołowi mpdz
towarzyszyć mogą dodatkowe objawy kliniczne:
• padaczka,
• niepełnosprawność intelektualna,
• zaburzenia mowy, wzroku, słuchu,
• liczne deficyty fragmentaryczne w zakresie: analizy i syntezy
wzrokowej i słuchowej, koordynacji wzrokowo ruchowej, poczucia

13
 schematu własnego ciała, orientacji przestrzennej, lateralizacji oraz
trudności w myśleniu abstrakcyjnym i zaburzenia koncentracji uwagi.

Oddziałuje to bezpośrednio na możliwości edukacyjne dzieci z tym

zespołem, ponieważ ogranicza szanse samodzielnego zdobywania
doświadczeń sensomotorycznych w dzieciństwie oraz daje mniej okazji do
swobodnego poznawania otoczenia i nawiązywania kontaktów społecznych
w późniejszych latach życia.

Powoduje to, że zasób spostrzeżeń, wrażeń, wiadomości i umiejętności

u dzieci i młodzieży z mpdz nie jest tak samo bogaty, jak u ich sprawnych
rówieśników. Dystrofia Duchenne’a jest najczęstszą i najcięższą postacią
dystrofii mięśniowej. Chorują wyłącznie chłopcy (dziedziczenie recesywne
związane z chromosomem X).

Ich rozwój umysłowy zwykle jest prawidłowy. Pierwsze objawy pojawiają

się, gdy dziecko zaczyna chodzić. Stopniowo słabnie siła mięśni powodując
przykurcze mięśniowe i zniekształcenia oraz zaburzając równowagę.
Dziecko ma trudności we wstawaniu z pozycji siedzącej i leżącej (musi
opierać się o podłogę, przedmioty w otoczeniu lub własne ciało), kłopoty we
wchodzeniu na schody, często przewraca się.

Dziecko przebywające w przedszkolu lub szkole wymaga zapewnienia mu

odpowiednie pozycji przy pracy, tak by zapobiegać zniekształceniom ciała
(pozycje do uzgodnienia ze specjalistą), ograniczania wysiłku fizycznego
(częstszy odpoczynek ze względu na słabnącą siłę mięśni) i wykonywania
ćwiczeń oddechowych (profilaktyka niewydolności oddechowej).

14
W połączeniu z odpowiednim usprawnianiem ruchowym opóźnia to
unieruchomienie dziecka.

Trudności edukacyjne dziecka z niepełnosprawnością ruchową zależą

od rodzaju uszkodzenia, jego stopnia oraz czasu wystąpienia. Pracując
z dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną ruchowo można napotkać na bariery
utrudniające samodzielną aktywność edukacyjną, takie jak:
• Ograniczenie, a czasami nawet całkowity brak, samodzielnej
aktywności ruchowej ogranicza możliwość czynnego
doświadczania świata, jednocześnie zakłócając poznanie schematu
ciała i rozumienie pojęć określających stosunki przestrzenne oraz
umiejętność oceny odległości i przemieszczania się w przestrzeni.
• Problemy z przyjęciem i utrzymaniem, zwłaszcza przez dłuższy
czas, prawidłowej pozycji dobranej do rodzaju aktywności
utrudniają koncentrację na wykonywanym zadaniu, zaburzają
obserwację czynności nauczyciela i prezentowanych przez niego
pokazów i wpływają na szybkie męczenie się.
• Trudności z prawidłowym chwytem uniemożliwiające
utrzymanie przyboru do pisania/rysowania, przewracani
kartek w książce lub zeszycie ćwiczeń, manipulowanie
przedmiotami (np. w czasie wykonywania działań matematycznych
na konkretach lub ich zastępnikach).
• Kłopoty ze skoordynowanymi i płynnymi ruchami gałek
ocznych wpływające na obniżenie zdolności spostrzegania
kształtów, wyodrębniania figur z tła, osłabia kontrolę
wykonywanych ruchów precyzyjnych, co utrudnia naukę czytania i
pisania, zdobywanie doświadczeń przed matematycznych i

15
 rozumienie, i wnioskowanie na materiale
obrazkowym/graficznym.
• Ograniczona sprawność manualna, obniżona precyzja ruchów
docelowych, pojawiające się ruchy mimowolne czy synkinezje
(współruchy) znacznie ograniczają nabywanie podstawowych
technik szkolnych (czytania, pisania i liczenia), a potem biegłe
posługiwanie się nimi na kolejnych etapach edukacji.
• Słabsza pamięć ruchowa oraz trudność w prawidłowym
odtworzeniu pokazanego ruchu (szczególnie skomplikowanych
sekwencji ruchowych w odpowiedniej kolejności), co utrudnia
naśladowanie i samodzielne planowanie ruchu.
• Znacznie wydłużone w czasie wykonywanie czynności
ruchowych powodujące problemy z nadążaniem z wykonaniem
poleceń w czasie zbliżonym do pozostałych uczniów w klasie.
Należy też pamiętać, że jeśli niepełnosprawność ruchowa
spowodowana jest uszkodzeniem oun, to towarzyszyć jej mogą
zaburzenia w funkcjonowaniu analizatorów, obniżone możliwości
intelektualne oraz trudności w kontrolowaniu emocji.

Rola szkoły i przedszkola w życiu

chorego dziecka
Szkoła i przedszkole pełnią w życiu chorego dziecka szczególną rolę. Są to
miejsca, w których może się ono uczyć i bawić, rozwijać swoje zdolności oraz
umiejętności, może przeżywać radość i dumę ze swojej aktywności, a także
budować dobre relacje z innymi dziećmi. Szkoła i przedszkole są także
źródłem nowych bodźców i inspiracji oraz miejscem, w którym dziecko może

16
się oderwać od przykrych spraw i przeżyć. Obecność przyjaznych nauczycieli
i rówieśników jest bardzo ważna dla prawidłowego rozwoju emocjonalnego
i społecznego chorego dziecka. Ważna jest zarówno w okresie remisji
choroby, dobrego samopoczucia, kiedy dziecko może chodzić do szkoły, jak i
wtedy, kiedy następuje pogorszenie, zaostrzenie objawów i dziecko musi
pozostać w domu lub leżeć w szpitalu daleko od domu i swoich kolegów.

Nauczyciele mogą pomóc choremu dziecku w odnalezieniu się w nowym

miejscu, w szkole i przedszkolu, w zaaklimatyzowaniu w grupie oraz w
adaptacji do szkolnych warunków, zwyczajów i wymagań. Dbając o dobry
klimat i atmosferę wzajemnego zaufania, szacunku i akceptacji w klasie,
wpływają na zwiększenie u dziecka poczucia bezpieczeństwa. Dzięki temu
łatwiej jest mu nawiązywać kontakt z innymi dziećmi, zawierać przyjaźnie i
zdobyć akceptację grupy.

17
Łatwiej mu także opowiedzieć kolegom o sobie, o tym, czym się aktualnie
interesuje i co sprawia mu przyjemność. Także o swojej chorobie, o tym, co
w związku z nią przeżył i przeżywa, czego potrzebuje i w czym można mu
pomóc.

Chore dziecko, które nie wstydzi się swojej choroby, ma zaufanie do grupy
oraz do swojego nauczyciela, chętniej poprosi o pomoc, kiedy będzie jej
potrzebować. Wiedząc o tym, że nauczyciel zna i rozumie jego chorobę oraz
że w sytuacji złego samopoczucia lub pogorszenia stanu zdrowia udzieli mu
pomocy, dziecko będzie spokojniejsze i bardziej odprężone. Dzięki temu
łatwiej mu będzie uczyć się i bawić oraz koncentrować na proponowanych
działaniach.

Grupa rówieśnicza

Szkoła, a w niej grupa rówieśnicza, jest drugim obok rodziny elementem

środowiska społecznego, które odgrywa zasadniczą rolę w rozwoju dziecka
i zaspokajaniu jego potrzeb. Zaspokaja ona jego potrzeby społeczne,
kształtuje wzory zachowania, ideały i osobowość. Dziecko, dorastając,
rozszerza swoje kontakty poza środowiskiem rodzinnym, wchodząc
w różnorodne relacje z innymi dziećmi w szkole, na podwórku oraz
uczestnicząc w zajęciach pozalekcyjnych, wycieczkach lub imprezach
szkolnych. Kontakty z innymi dziećmi (zabawa, uczestnictwo w zawodach
i zajęciach grupowych, pełnienie różnych ról społecznych itp.) uczą chore
dziecko wielu nowych umiejętności, np. współpracy i podporządkowania
ustalonym normom i zasadom postępowania, samodzielności,
odpowiedzialności za siebie oraz innych, łagodzenia sporów.

18
Budowanie przyjaźni i dobrych relacji wzbogaca dziecko i rozwija.
Trudności w kontaktach rówieśniczych częściej napotykają dzieci dotknięte
dolegliwościami, które ograniczają ich aktywność ruchową lub powodują
zmiany w wyglądzie zewnętrznym oraz te dzieci, które z powodu choroby
były przez dłuższy czas izolowane od grupy. Ich interakcje z grupą
rówieśniczą zależą nie tylko od symptomów choroby. Ważną rolę odgrywa
też stan jej zaawansowania, czas trwania, reżim leczenia i prognoza. Równie
ważny, a może i ważniejszy jest klimat w klasie oraz przyjazny stosunek
nauczycieli i pozostałych dzieci do chorego ucznia.

Nauczyciel może pomóc choremu dziecku we wchodzeniu w partnerskie

relacje z rówieśnikami – ułatwiać mu poznanie kolegów, na przykład
poprzez pracę w małych zespołach roboczych lub grupach projektowych,
umożliwiać dziecku rozwój jego zainteresowań i zdolności poprzez
uczestnictwo w grupach dyskusyjnych, w kółkach zainteresowań
i różnorodnych formach aktywności organizowanych na terenie klasy
i szkoły. Dzieci od wczesnego dzieciństwa podlegają oddziaływaniom
kulturowym kładącym nacisk na dobre zdrowie i wysoką sprawność. Dla
nich spotkanie z dzieckiem przewlekle chorym, które różni się od nich
wyglądem, trybem życia czy kondycją fizyczną oraz zrozumienie go i
zaakceptowanie może być trudne.

Dlatego w kształtowaniu dobrych relacji pomiędzy dziećmi w szkole

nieoceniona jest pomoc nauczyciela, który w swojej pracy wychowawczej
wysoko ceni takie wartości jak tolerancja, poszanowanie drugiego człowieka,
wzajemna życzliwość i pomoc. Nauczyciel, który zna swojego chorego ucznia,
jego potrzeby oraz specyfikę jego choroby, potrafi o niej rozmawiać w klasie
(za zgodą ucznia) w taki sposób, by uwrażliwić uczniów na określone

19
problemy (może tu użyć opowiadania, bajki lub metafory) oraz pomóc
dzieciom wzajemnie się zrozumieć i polubić.

Ponadto dla dobrego funkcjonowania chorego ucznia niezwykle ważne jest

stworzenie na terenie szkoły i przedszkola odpowiednich, bezpiecznych
warunków do zabawy i uczenia się uwzględniających specyfikę choroby oraz
utrudnienia, jakie ona ze sobą niesie. Żeby to zadanie dobrze zrealizować,
trzeba poznać ucznia i przygotować siebie, klasę oraz szkołę na jego
przyjęcie. Także nawiązać stałą współpracę z lekarzem i rodzicami chorego
dziecka.

Potrzeby chorego dziecka

Potrzeby aktywizują i motywują do działania, do stawiania i osiągania celów

oraz rozwiązywania zadań. Są źródłem, a także rezultatem działania i dlatego
odgrywają wielką rolę w rozwoju dziecka. Dlatego szkoła i nauczyciele mają
ogromną rolę do spełnienia, tworząc wiele okazji oraz odpowiednie warunki
do zaspokajania ważnych dla dziecka potrzeb. Dziecko przewlekle chore ma
takie same potrzeby jak dzieci zdrowe, pod tym względem nie różni się od
swoich kolegów.

Natomiast długotrwała choroba i częste hospitalizacje mogą mu utrudniać

zaspokajanie niektórych z nich, takich jak:
• potrzeba snu,
• potrzeba jedzenia,
• potrzeba picia,
• potrzeba oddychania,
• potrzeba bezpieczeństwa, miłości, przynależności czy uznania.

20
Na przykład przy astmie zaspokojenie potrzeby oddychania jest
utrudnione z powodu duszności, a w chorobach nerek ilość spożywanych
płynów oraz rodzaj dozwolonych potraw może być bardzo ograniczona
i zależy ściśle od zaleceń lekarskich.

Chociaż potrzeby dzieci chorych nie różnią się od tych, które występują
u dzieci zdrowych, często dzieje się tak, że niektóre z nich zaspokojone są
w mniejszym stopniu niż inne, ponieważ warunki do ich zaspokojenia są
gorsze niż u ich zdrowych kolegów. Choroba przewlekła może ograniczać
dziecku aktywność oraz utrudniać realizację zainteresowań.

Kiedy zastanawiamy się, jak sprawić, by dziecko mogło zaspokajać swoje

potrzeby psychospołeczne, warto pamiętać o hierarchii potrzeb A.H.
Maslowa. Zauważył on, że potrzeby wyższego rzędu mogą powstawać tylko
wtedy, gdy potrzeby niższego rzędu zostaną dostatecznie zaspokojone;
w sytuacjach konfliktowych potrzeby podstawowe zawsze dominują, biorą
górę nad potrzebami wyższego rzędu.

Dziecko, któremu jest duszno albo które bardzo się boi, będzie
skoncentrowane raczej na zaspokojeniu potrzeb podstawowych – potrzeby
oddychania lub potrzeby bezpieczeństwa niż na nauce czy zdobyciu uznania.

Dopiero wówczas, gdy potrzeby podstawowe zostaną zaspokojone

w dostatecznym stopniu, dziecko będzie mogło i chciało realizować potrzeby
wyższego rzędu – zająć się nauką, rozwojem swoich zainteresowań, zabiegać
o uznanie i szacunek innych. Warto o tym pamiętać, proponując dziecku
różnorodne formy aktywności.

21
 Uczucia przykre, których mogą doświadczać
chore dzieci

Spotykając się z dzieckiem przewlekle chorym w szkole, trzeba pamiętać

o tym, że ma ono za sobą różnorodny bagaż przeżyć i doświadczeń
związanych z chorowaniem. Przebywając w szpitalu i będąc daleko od domu,
przeżywa wiele przykrości, cierpi z powodu rozstania z rodzicami oraz
samotności. Tęskni za kolegami i przyjaciółmi, za tymi, których ma oraz za
tymi, których bardzo chciałoby mieć.

We wczesnych fazach przystosowania do choroby można zauważyć u dzieci

dominację przykrych uczuć i obniżenie nastroju – poczucie zagubienia,
bezradności i osamotnienia. Może pojawić się rozdrażnienie, a czasem
złość na los, na rodziców lub na inne zdrowe dzieci. W wielu przypadkach
pojawia się także bunt, poczucie niesprawiedliwości i niezrozumienia
oraz pytania: Dlaczego to właśnie mnie spotkało? Dlaczego inne dzieci są
zdrowe, a ja nie?

Choroba może przytłaczać, może powodować u dzieci smutek, niepokój,

brak wiary w siebie i nadziei na przyszłość. W konsekwencji może
powodować bierność oraz niechęć do kontaktowania się z innymi
osobami oraz do podejmowania proponowanych działań. Tego rodzaju
przedłużający się nastrój może powodować u dziecka problemy emocjonalne
lub stany depresyjne. W takich sytuacjach dorośli powinni wykazać czujność.

Choremu dziecku trudno jest zaakceptować zakazy, nakazy i

ograniczenia, które niejednokrotnie uniemożliwiają mu podejmowanie

22
zaplanowanych działań, hamują aktywność, możliwość swobodnego
poruszania się, podróżowania, utrudniają kontakty z innymi dziećmi.

Unieruchomienie w łóżku przez dłuższy czas lub „uwiązanie” do aparatury

medycznej ratującej życie powoduje poczucie ubezwłasnowolnienia i braku
wpływu na zdarzenia. Wzmaga poczucie osamotnienia oraz izolację
dziecka od otoczenia, powodując smutek, a czasem złość i bunt. Ogranicza
mu możliwość uczestnictwa w normalnych dla innych dzieci formach
aktywności (kino, teatr, dyskoteka, zawody sportowe).

Dla dziecka z chorobą przewlekłą bardzo ważna jest przyjaźń z innymi

dziećmi oraz bliskość, wsparcie i pomoc nauczyciela, który będzie
wykorzystywał każdą sposobność, aby uczniowi ułatwić uczestniczenie w
życiu klasy i szkoły, choćby w formie zastępczej, symbolicznej lub „na
odległość”.

Utrzymując wraz z innymi uczniami kontakt z chorym dzieckiem, może je

włączyć w życie klasy, na przykład opowiadając o ważnych wydarzeniach,
pokazując zdjęcia lub filmy z wycieczki, także pytając je o zdanie przed
podjęciem ważnych decyzji klasowych.

Uczucia przyjemne, których mogą doświadczać

chore dzieci

Oprócz przykrych uczuć chore dziecko przeżywa wiele uczuć przyjemnych,

takich jak: ulga, radość, duma, satysfakcja, a także miłość i przyjaźń.

23
Pojawiają się one w związku z przebiegiem choroby, na przykład w sytuacji
przeminięcia zagrożenia czy zakończenia trudnego etapu leczenia, ale także
w innych sytuacjach, na przykład, kiedy dziecko osiągnie sukces, zakończy z
powodzeniem jakieś działanie, przeżyje przygodę.

Również wtedy, kiedy zostanie zaproszone na imprezę lub imieniny kolegi

albo gdy zakocha się z wzajemnością. Organizując dziecku przewlekle
choremu różnego rodzaju zajęcia oraz aktywność na terenie szkoły, warto
pamiętać o tym, aby dostarczać mu przy okazji wielu powodów do
przeżywania uczuć – radości, dumy, aprobaty, szczęścia, bliskości czy
nadziei.

Dzięki temu pomagamy mu wzmacniać poczucie własnej wartości, poznawać

swoje mocne strony, zdobywać siłę i motywację do pokonywania trudności
oraz budować zasoby potrzebne do tego, by dziecko mogło rozwijać się i
wzrastać.

Chore dziecko chce żyć normalnie i być traktowane w taki sam sposób, jak
jego zdrowi rówieśnicy. Do nas dorosłych – rodziców, lekarzy i nauczycieli –
należy stworzenie dzieciom przewlekle chorym w szkole i w domu takich
warunków, by mogły się rozwijać i żyć pełnią życia pomimo choroby.

Czynniki wpływające na funkcjonowanie chorego

dziecka w przedszkolu i szkole

1. Rodzaj choroby lub niepełnosprawności.

2. Stan psychofizyczny ucznia.

24
 3. Sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie – warunki życia rodziny,
postawy rodziców, ich zdrowie (także psychiczne), spójność
rodziny i relacje między jej członkami.
4. Wsparcie społeczne i emocjonalne.
5. Dostępność pomocy i opieki medycznej (obecność pielęgniarki w
szkole, odległość do ośrodka leczącego).
6. Atmosfera w klasie i grupie rówieśniczej, poziom akceptacji,
sympatii i zrozumienia problemów, z jakimi dziecko się spotyka.
7. Warunki i organizacja nauczania – odległość do szkoły, warunki
nauczania, metody pracy, dobór materiału nauczania, ułatwienia
techniczne i organizacyjne – przerwy w pracy na odpoczynek lub
czynności pielęgnacyjne, pomoc w nauce.
8. Stosunek nauczycieli i innych dorosłych do dziecka.

Problemy i trudności, z którymi mogą borykać

się chore dzieci w szkole

Trudności w dostosowaniu się do norm i zasad panujących w grupie będące

wynikiem małego doświadczenia w kontaktach społecznych oraz
przyzwyczajenia do sytuacji, w której z powodu choroby cała uwaga
otoczenia koncentruje się na dziecku:
• trudności w porozumieniu się z rówieśnikami, poczucie
niezrozumienia z powodu różnych doświadczeń i przeżyć oraz
różnych priorytetów życiowych. Czasem powodem trudności jest
nieznajomość gier, zabaw i zwyczajów panujących w grupie, a czasem
brak wspólnych przeżyć i tematów do rozmów,

25
• niedostateczne umiejętności społeczne – nawiązywania kontaktów,
zawierania przyjaźni czy rozwiązywania konfliktów, proszenia
o pomoc lub dziękowania za nią,
• konieczność podporządkowania się zakazom, nakazom
i ograniczeniom wynikającym z przebiegu choroby i sposobu jej
leczenia. Dzieciom trudno jest zaakceptować szczególnie te zalecenia,
które są niemiłe oraz ograniczają lub utrudniają aktywny udział w
życiu klasy i grupy rówieśniczej. Niejednokrotnie wymagają od niego
pewnej odpowiedzialności i samokontroli albo zmuszają dziecko do
rezygnacji z niektórych form aktywności, spożywania niektórych
pokarmów lub przebywania w określonych miejscach. Dlatego ważne
jest, by nauczyciele i uczniowie byli odpowiednio przygotowani na
przyjęcie chorego kolegi, a w razie potrzeby pomagali mu w
przestrzeganiu określonych rygorów związanych z leczeniem,
• konieczność obserwowania i kontrolowania objawów choroby i
swojego samopoczucia (cukrzyca, astma) albo uważania na to, by się
nie uderzyć lub nie skaleczyć (hemofilia) wymaga od dziecka skupienia
uwagi na sobie i na otoczeniu pod kątem zapewnienia sobie
bezpieczeństwa. Chociaż chore dzieci uczą się odpowiedzialności za
swój stan zdrowia dużo wcześniej niż ich rówieśnicy i świetnie sobie
radzą z nowymi obowiązkami, to z pewnością pomoc przyjaznego
nauczyciela może się im przydać,
• informowanie i tłumaczenie innym istoty swojej choroby,
• konieczność opierania się naciskom grupy rówieśniczej
zachęcającej do bagatelizowania objawów lub zaleceń lekarskich,
• ograniczenie aktywności i sprawności fizycznej,

26
• niska odporność psychofizyczna – męczliwość, rozproszona uwaga,
trudności w nauce, labilność nastroju, drażliwość, wybuchy złości lub
bierność i apatia,
• ból i inne dolegliwości – często wpływają na nastrój dziecka i jego
kondycję psychofizyczną; mogą powodować zmęczenie (na przykład
po nieprzespanej nocy), obniżony nastrój, trudności w nauce lub
niechęć do kontaktów społecznych. Źle odczytane i zinterpretowane
zachowanie oraz intencje dziecka mogą prowadzić do nieporozumień
z innymi dziećmi i nauczycielami,
• uzależnienie od otoczenia, od pomocy otoczenia, tzn. instytucji
(szpital, przychodnia zdrowia), osób (lekarze, pielęgniarki,
rehabilitanci) oraz leków i innych urządzeń ratujących życie (np.
inhalator),
• trudność w zaakceptowaniu choroby przejawiająca się niekiedy
zaprzeczaniem jej istnienia – jeden z często stosowanych
mechanizmów obronnych po to, by nie musieć się zmagać z trudną
sytuacją i móc „normalnie” żyć, tak samo jak zdrowi koledzy,
• trudności w nauce z powodu zmian w centralnym układzie
nerwowym (mikrouszkodzenia) wpływających na sprawność
umysłową dziecka,
• zaległości szkolne związane z częstymi nieobecnościami
spowodowanymi złym samopoczuciem lub koniecznością pobytu w
szpitalu,
• lęk przed odrzuceniem, wykluczeniem społecznym, brakiem
akceptacji ze strony rówieśników (z powodu zmienionego wyglądu,
słabszej kondycji fizycznej, niemożności uczestniczenia we wspólnych
imprezach itp.),

27
 • niska motywacja do nauki spowodowana między innymi brakiem
nadziei na realizację marzeń i dotychczasowych planów na przyszłość.
Lęk przed długotrwałymi efektami choroby, możliwymi powikłaniami
i złym samopoczuciem,
• poczucie winy z powodu choroby i tego, że jest ona obciążeniem dla
rodziców i reszty rodziny.

Proces nauczania osób

z niepełnosprawnością ruchową
Uczniowie z niepełnosprawnością ruchową (o ile nie towarzyszy jej głębsze
upośledzenie umysłowe) realizują podstawę programową kształcenia
ogólnego. Dobierając sposób realizacji treści programowych, trzeba
uwzględniać ograniczenia wynikające z dysfunkcji ruchowych ucznia,
obniżonego tempa pracy i dużej męczliwości. Stosowane metody i środki
dydaktyczne powinny stymulować aktywność własną ucznia, co zwiększa
jego efektywność uczenia się.

Realizacja standardów wymaga jednak odpowiedniego dostosowania

warunków kształcenia do ich możliwości i tempa uczenia się, a czasem
również znacznie dłuższego czasu niż potrzebny jest uczniom sprawnym.
Jeśli uczeń ze znaczną niepełnosprawnością ruchową ma szczególne
trudności z realizacją standardów wymagań związanych z umiejętnościami
wykonawczymi, to część tych umiejętności powinna być przełożona z formy
„potrafi wykonać” na „wie, jak wykonać”.

28
Należy tutaj zwrócić szczególną uwagę na następujące problemy u dzieci
z niepełnosprawnością, które w okresie nauczania mogą zaostrzyć się lub
wykształcić na skutek specyficznych doświadczeń:
• słaba koncentracja uwagi,
• dysharmonia rozwoju,
• nadpobudliwość,
• męczliwość,
• bierność,
• niekiedy zachowania agresywne i buntownicze,
• niska lub zbyt wysoka (nieadekwatna) samoocena,
• trudności w relacjach społecznych,
• zaburzenia komunikacyjne,
• obniżenie nastroju,
• występowanie lęków o własne zdrowie i przyszłość.

Zniesienie barier architektonicznych

Jest podstawową kwestią zewnętrznych uwarunkowań procesu

edukacyjnego. Ich istnienie bardzo często prowadzi do znacznego obniżenia
jego aktywności i samodzielności, a tym samym obniżenia samopoczucia,
zmniejszenia satysfakcji z życia, a co za tym idzie obniżenia motywacji do
nauki, pracy i rozwoju psychofizycznego. Wpływa też negatywnie na
aktywne nawiązywanie przez dziecko kontaktów społecznych.

Projektując takie miejsce pracy należy uwzględnić:

• wielkość, wysokość oraz możliwość regulacji kąta nachylenia blatu
(w przypadku wózka i stolika), a także ułożenie rąk i łokci przez
dziecko na tym stanowisku,

29
• blat ławki powinien mieć ograniczniki tak, by wszelkie przybory
szkolne nie spadały w sytuacji wystąpienia ruchów mimowolnych,
• blat powinien mieć uchwyt umożliwiający stabilizację (dla dzieci z
występującymi ruchami mimowolnymi),
• siedzenie powinno być wyposażone w regulację wysokości,
szerokości i głębokości (często dokonywane za pomocą wkładów
gąbczastych),
• utrzymywanie prawidłowego zgięcia kończyn dolnych (zarówno w
stawach biodrowych, jak i kolanowych – kąt 90°),
• w razie potrzeby umieszczenie rozpórki pomiędzy nogami tak, aby
nogi dziecka znajdowały się w odwiedzeniu,
• stopy, dla utrzymania równowagi, powinny być ustabilizowane,
• w razie konieczności – obecność pasów ułatwiających utrzymanie
właściwej pozycji i zapobiegające przypadkowemu zsunięciu się,
• niektóre dzieci mogą pracować, stojąc w pionizatorze
utrzymującym sylwetkę w pozycji stojącej, do którego dołączany
jest na wysokości brzucha dziecka blat z podłużnym klinem
umożliwiający utrzymanie właściwej pozycji do manipulacji,
• w razie potrzeby powinny występować również stabilizatory
głowy,
• nogi siedziska powinny być pokryte filcem (lub być wyposażone w
kółka) tak, by dziecko mogło się na nim samodzielnie przesuwać,
• niektóre dzieci mogą wymagać specjalnych nakładek na ręce
umożliwiających utrzymanie dłoni w pozycji otwartej,
• zarówno blat, jak i siedzenie powinny być pokryte materiałem
antypoślizgowym, które z jednej strony utrzyma ucznia we
właściwej pozycji, a z drugiej zapobiegnie przypadkowemu

30
 strąceniu przedmiotów znajdujących się na ławce, jak również
utrzyma podręcznik i zeszyt we właściwej pozycji.

Dostosowanie otoczenia szkolnego i lokalnego

• budynki szkolne (wraz z boiskami sportowymi) powinny być

całkowicie pozbawione progów, krawężników oraz schodów (jest to
możliwe dzięki zastosowaniu wind, platform, pochylni czy dźwigów
manualnych lub elektrycznych);
• ciągi komunikacyjne poziome powinny być przestrzenne,
wyposażone w automatycznie otwierane drzwi (z szerokim, około
metrowym przejściem) i poręcze wzdłuż wszystkich ścian;
• włączniki, klamki oraz uchwyty powinny być umieszczone na
poziomie osób poruszających się na wózkach inwalidzkich;
• łazienka powinna być wyposażona w uchwyty, podpórki oraz
przyciski alarmowe;
• w placówce powinny znajdować się pomieszczenia do
przechowywania specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego
(wózki, pionizatory, itp.);
• front budynku powinien mieć wydzielone miejsca do parkowania
specjalistycznego transportu samochodowego, np. busów z
podnośnikami dla wózków (ważne, by starać się utrzymywać
swobodny przepływ pojazdów przy uwzględnieniu czasu parkowania
przed budynkiem), a teren wokół szkoły należy dostosować do
poruszania się na wózkach rowerach trzykołowych (odpowiednio
utwardzone alejki);
• otoczenie budynku powinno być oznakowane na tyle jasno, żeby
nawet osoby niepotrafiące czytać mogły poruszać się po nim bez trudu

31
Dążenia te, choć z pozoru logiczne i słuszne, powodują, że dziecko do czasu
otrzymania pierwszego wózka nie ma możliwości samodzielnego
i spontanicznego poruszania się po powierzchni większej niż podłoga
pokoju. Zaburza to proces poznawania świata, odbierania bodźców,
zbierania doświadczeń, ogranicza rozwój sensomotoryczny, a w
konsekwencji – prawidłowy rozwój psychomotoryczny. Brak bodźców z
porażonych części ciała i niemożność doświadczania go w czynnościach
samoobsługowych oraz brak wózka powodują, że dziecko nie jest świadome
swojego ciała i tworzy jego nieprawidłowy obraz.

Podsumowanie

 Zapoznaj się z treścią lekcji. Gdy opanujesz już cały materiał zawarty
w dziale, przystąp do testu cząstkowego.

Literatura uzupełniająca

 Abramczyk A., Panaszaka B., Choroby przewlekłe: wybrane

zagadnienia, Wrocław 2008.
 Gąstoł A., Loska M., Model pracy z uczniem z
niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją, [bmw].
 Markocka-Mączka K., Grabowski K., Taboła R., Choroby
przewlekłe – problem XXI wieku, [w:] Dobrostan a edukacja,
Lublin 2016.
 Wolski P., Niepełnosprawność ruchowa: między diagnozą a
działaniem, Warszawa 2013.

32