Professional Documents
Culture Documents
Adres do korespondencji: Wioletta Turska, Pracownia Farmakoepidemiologii i Farmakoekonomiki Katedry Toksykologii, Wydział
Farmaceutyczny CMUJ, ul. Medyczna 9, 30-688 Kraków, tel. 012 620 56 30, faks 012 620 56 43, e-mail: wturska@cm-uj.krakow.pl
z drugiej strony adaptacja do ograniczeń związanych pacjent na skutek danej procedury me-
z chorobą i przyzwyczajenie się pacjenta do „bycia dycznej [5]. Takich informacji nie da się Szczególnie istotne
chorym” [3]. uzyskać na podstawie analizy para- znaczenie ma ocena
Silny wpływ ma postrzeganie choroby przez pa- metrów klinicznych czy wskaźników jakości życia u pacjentów
cjenta, na które składają się: postrzeganie i ocena ogólnych. Poprawa tych parametrów z chorobami przewlekłymi.
objawów choroby, rozpoznanie sposobów radzenia i wskaźników nie zawsze oznacza lep- Zwykle są to choroby
sobie z ich następstwami fizycznymi, psychicznymi szą samoocenę stanu zdrowia i sa- nieuleczalne i pacjent często
i społecznymi, ocena możliwości normalnego funk- mopoczucia przez pacjenta, a czasem musi zmagać się z chorobą
cjonowania czy rozpoznanie metod umożliwiających nawet wyniki są sprzeczne, np. w przy- i leczeniem do końca życia.
uzyskanie kontroli nad chorobą. Duże znaczenie ma padku wystąpienia działań niepożąda- Choroba przewlekła niesie ze
osobowość pacjenta, istotne mogą też być warunki nych leku. Ocena HRQOL przez samego sobą konsekwencje ujemnie
środowiskowe, np. u pacjentów z astmą [4]. Ocena pacjenta może więc być zupełne inna wpływające na różne
stanu zdrowia zależy od wielu czynników, takich jak niż lekarza czy nawet osoby bliskiej, wymiary życia chorego,
płeć, wiek, wykształcenie, status ekonomiczny i spo- członka rodziny [3–5, 9]. które mogą mieć charakter
łeczny, wpływy kulturowe [3]. HRQOL jest zmienna w czasie, tymczasowy lub stały.
Dla farmaceutów ocena jakości życia istotna jest a zmiana może być spowodowana
też w odniesieniu do procesu opieki farmaceutycznej. zmianą obiektywnych parametrów
Według definicji, opieka farmaceutyczna to dokumen- związanych ze stanem zdrowia (np. częstość spotkań
towany proces, w którym farmaceuta, współpracując z przyjaciółmi), zmianą postrzegania własnego stanu
z pacjentem, lekarzem, a w razie potrzeby z przedsta- zdrowia (np. ocena bólu), zmianą znaczenia, jakie oso-
wicielami innych zawodów medycznych, czuwa nad ba badana nadaje poszczególnym aspektom swojego
prawidłowym przebiegiem farmakoterapii w celu uzy- życia, zmianą oczekiwań i nadziei związanych ze sta-
skania określonych jej efektów poprawiających jakość nem zdrowia czy zmianą hierarchii wartości osoby ba-
życia pacjenta [7]. Opieka farmaceutyczna powinna danej (np. lepsza ocena własnego stanu zdrowia, gdy
skutkować zatem polepszeniem oceny przez pacjenta poważnie zachorowała osoba z bliskiego otoczenia –
własnej jakości życia zależnej od stanu zdrowia. przez porównanie własnego stanu zdrowia z osobą
o gorszym stanie zdrowia) [3, 4, 9] (tabela 1).
Jaka jest struktura jakości życia?
Jakość życia dzieli się na domeny, a domeny na Jak farmaceuta może wykorzystać wyniki
składowe. Podstawowymi domenami mogą być: ogól- badania HRQOL?
ne postrzeganie zdrowia, zdrowie fizyczne, zdrowie Ocena jakości życia dostarcza farmaceucie infor-
psychiczne i emocjonalne, funkcjonowanie społecz- macji, które domeny swojego życia pacjent ocenia
ne [3, 5] (rycina 1). najgorzej. Umożliwia to skupienie się na rozwiąza-
Każdą z domen można opisać za pomocą wskaźni- niu tych problemów związanych ze stanem zdrowia,
ków [3]. Przykładowymi wskaźnikami mogą być: które są w danym momencie najważniejsze dla pa-
– w domenie „ogólne postrzeganie zdrowia” – sa- cjenta. Poznanie zdania pacjenta umożliwia ustalenie
moocena stanu zdrowia; priorytetów i preferencji pacjenta, które mogą silnie
– w domenie „zdrowie fizyczne” – ograniczenia wpływać na decyzje podejmowane przez pacjenta
w wykonywaniu codziennych czynności, ogra- dotyczące leczenia. Zdobyte informacje ułatwiają ko-
niczenia w poruszaniu się, konieczność pomocy munikację z pacjentem. Ocena jakości życia umożliwia
w podstawowych czynnościach (samoopieka, po-
trzeby fizjologiczne);
– w domenie „zdrowie psychiczne i emocjonalne” –
składowa 1
rodzaj i częstość uczuć pozytywnych i negatyw-
nych, panowanie nad własnym zachowaniem, DOMENA 1 składowa 2
emocjami i myślami, pamięć i koncentracja; składowa n
– w domenie „funkcjonowanie społeczne” – ilość bli-
skich przyjaciół, częstość spotkań z przyjaciółmi składowa 1
i znajomymi, brak ograniczeń w życiu społecznym [8]. JAKOŚĆ ŻYCIA DOMENA 2 składowa 2
składowa n
Dlaczego ważna jest ocena stanu zdrowia
przez samego pacjenta? składowa 1
Ocena HRQOL ukazuje subiektywne postrzeganie
DOMENA n składowa 2
sytuacji życiowej uwarunkowanej stanem zdrowia
z punktu widzenia pacjenta [3]. Umożliwia subiek-
składowa n
tywną ocenę opłacalności z punktu widzenia pacjen-
ta oraz wskazanie całkowitych korzyści, jakie uzyskuje Ryc. 1. Schemat budowy jakości życia [4]
fizyczne występowanie i ocena nasilenia bólu, samopoczucie związane wyniki badań laboratoryjnych i diagnostycznych
z funkcjonowaniem fizycznym
psychiczne rodzaj i nasilenie emocji pozytywnych i negatywnych patologiczne zmiany psychiczne
społeczne satysfakcja z relacji społecznych, pracy ilość kontaktów społecznych, warunki pracy, zarobki, warunki
mieszkaniowe
x n czas [lata]
Metoda handlowania czasem (rycina 3)
W metodzie handlowania czasem proponujemy
Ryc. 3. Schemat metody handlowania czasem osobie badanej 2 alternatywy:
– pozostanie przez n lat w obecnym stanie zdrowia (A);
Preferencje dotyczące stanów zdrowia mogą być – pozostanie przez x (x<n) lat w stanie pełnego zdro-
oceniane: wia, a potem natychmiastowy zgon.
– przez osobę w danym stanie zdrowia; n to najczęściej ilość lat, jaka statystycznie pozo-
– po przedstawieniu osobom badanym opisu oce- stała osobie badanej do końca życia (na podstawie
nianego stanu zdrowia. oczekiwanej długości życia).
Pytamy pacjenta, którą alternatywę woli, zmniej-
Metody oceny preferencji szając ilość x lat, które pacjent miałby przeżyć w sta-
– ocena użyteczności: nie pełnego zdrowia, do momentu, aż pacjentowi
• metoda loterii (ang. standard gamble); będzie obojętne, czy przeżyje w swoim obecnym sta-
– ocena wartości: nie zdrowia n lat, czy w stanie pełnego zdrowia krót-
• metoda handlowania czasem (ang. time szą ilość lat.
trade-off ); Wartość stanu zdrowia A określana jest przez sto-
• metoda skali wartościowania (ang. rating scale). sunek x/n. Jeśli statystycznie do końca życia osobie
badanej pozostaje 40 lat, a po zaproponowaniu za-
Metoda loterii (rycina 2) miany tych 40 lat w stanie zdrowia A na 16 lat w sta-
W metodzie loterii proponujemy osobie badanej nie pełnego zdrowia obie alternatywy są dla niej
2 alternatywy: równoważne, to wartość stanu zdrowia A jest rów-
– pozostanie do końca życia w stanie zdrowia A; na 0,4 (=16/40). Przy ocenie preferencji tą metodą
– zgoda na procedurę B, która ma tylko dwa wyklu- nie ma elementu niepewności – osoba badana wie,
czające się efekty: że na pewno będzie w obecnym stanie zdrowia albo
• uzyskanie stanu pełnego zdrowia z prawdopo- w stanie pełnego zdrowia, dlatego mówimy o ocenie
dobieństwem p i utrzymanie go do końca życia; wartości stanu zdrowia, a nie o ocenie użyteczności
• natychmiastowy zgon z prawdopodobień- stanu zdrowia.
stwem 1–p. INTERPRETACJA: Im krótsza ilość lat w stanie peł-
Pytamy pacjenta, którą alternatywę woli, zmniej- nego zdrowia, przy której osobie badanej jest obo-
szając prawdopodobieństwo p (uzyskania stanu peł- jętne, którą alternatywę ma wybrać, tym niżej osoba
nego zdrowia w wyniku alternatywy B), do momentu, badana ceni oceniany stan zdrowia – tym mniejszą
aż pacjentowi będzie obojętne, czy przeżyje w stanie wartość przypisuje danemu stanowi zdrowia. Im
większa ilość lat w stanie pełnego zdrowia, przy któ- – HALE (Kanada) – oczekiwana długość życia
rej osobie badanej jest obojętne, którą alternatywę z uwzględnieniem stanu zdrowia (ang. health-
ma wybrać, tym wyżej osoba badana ceni oceniany adjusted life expectancy);
stan zdrowia – tym większą wartość przypisuje dane- – HAPY (Kanada) – lata życia z uwzględnieniem sta-
mu stanowi zdrowia. nu zdrowia (ang. health-adjusted person years).
Poszczególne miary użyteczności mają różne in-
Metoda skali wartościowania (rycina 4) terpretacje, są szacowane w inny sposób, dlatego na-
Skala wartościowania jest to odcinek o ściśle okre- leży zwracać uwagę przy wykorzystywaniu wyników
ślonych punktach początkowym i końcowym (najczę- wcześniej wykonanych badań, w jakich jednostkach
ściej 0 to zgon, 1 to stan pełnego zdrowia), na którym autorzy podali wyniki oceny użyteczności [13, 14].
osoba badana zaznacza, jak ocenia dany stan zdro-
wia. Niektórzy eksperci dopuszczają wyniki ujemne 4. Kwestionariusz SF-36v.2
(gdy osoba badana ocenia dany stan zdrowia gorzej
niż śmierć – tu stan zdrowia A). Skala wartościowania Opis kwestionariusza
jest rodzajem skali interwałowej. Skala interwałowa Kwestionariusz SF36v.2 to kwestionariusz ogólny,
cechuje się umownie wyznaczonymi punktami koń- służący do oceny jakości życia osób powyżej 18 r.ż.
cowymi, co powoduje, że można porównywać jedy- [11]. Obecnie używany kwestionariusz jest drugą wer-
nie różnice między ocenami poszczególnych stanów sją (v.2), utworzoną w 1998 r. na bazie kwestiona-
zdrowia, nie da się wnioskować, że np. stan zdrowia riusza SF-36v.1, użytego po raz pierwszy w 1988 r.,
B jest dwa razy bardziej preferowany niż stan zdrowia w celu poprawy wad zaobserwowanych podczas jego
D. Można natomiast powiedzieć, że różnica między stosowania (zmiany leksykalne; zwiększenie ilości
stanem zdrowia B i D jest dwa razy taka jak różnica możliwych odpowiedzi z 2 do 5 w kategoriach „wpływ
między stanem zdrowia B i C. funkcjonowania fizycznego na życie codzienne”
i „wpływ stanu emocjonalnego na życie codzienne”;
Jednostki pomiaru użyteczności stanu
zdrowia
Najczęściej używaną miarą użyteczności jest QALY 1 (stan pełnego zdrowia)
(ang. quality-adjusted life year), czyli rok życia skory-
gowany o jakość. Interpretacją graficzną jest pole pod stan zdrowia C
wykresem zależności użyteczności stanu zdrowia od
stan zdrowia B
czasu (rycina 5).
Aby QALY było miarą użyteczności, jakość życia
powinna być zmierzona jako użyteczność, a więc
różnica preferencji {
stan zdrowia D
z wykorzystaniem metody loterii. Inne metody uzy-
skiwania oceny stanu zdrowia (np. skala wartościo- 0 (śmierć*)
wania czy metoda handlowania czasem) prowadzą do
uzyskania wartości w postaci risk-neutral QALY (QALY stan zdrowia A
niezależne od ryzyka).
Ocena użyteczności za pomocą QALY umożliwia Ryc. 4. Schemat metody skali wartościowania
ilościowe wyrażenie różnic między dwoma procedu- (*0 najczęściej oznacza śmierć, wtedy mogą pojawić się oceny ujemne – gdy
rami, których wynik wpływa na jakość życia, a nie osoba badana ocenia dany stan zdrowia gorzej niż zgon)
tylko na długość życia; umożliwia też wykrycie róż-
nic, jeśli oceniane programy wpływają jedynie na ja-
kość życia, a nie na długość. QALY jest więc miarą
różnic ilościowych i jakościowych między oceniany-
QOL
mi programami.
1 QALY może oznaczać:
– 1 rok życia spędzony przez 1 osobę w pełnym sta-
nie zdrowia (którego użyteczność jest równa 1);
– 2 lata spędzone przez 5 osób, których użyteczność z leczeniem 1
stanu zdrowia wynosi 0,1;
– itp. z leczeniem 2
bez
Oprócz QALY w ocenie użyteczności stosuje się:
leczenia
– HYE – równoważnik roku życia przeżytego w peł-
nym zdrowiu (ang. healthy-years equivalent); t1 t2 t
– YHL (USA) – lata przeżyte w zdrowiu (ang. years of
healthy life); Ryc. 5. Graficzne wyjaśnienie pojęcia QALY
jest bardziej dotknięta przez chorobę. Po porównaniu z normami (dla kategorii A – 90, dla kategorii B – 60) widać, że jest odwrotnie.