Professional Documents
Culture Documents
Autizam je sloeni razvojni poremeaj koji se obino javlja tokom prve tri godine
ivota. Autizam je posledica oteenja mozga i ispolljava se kroz probleme u ulnom
opaanju, govoru, miljenju i razumevanju socijalnih situacija, zbog ega se
ponaanje i odnos sa spoljnim svetom razvija drugaije.
Uestalost javljanja?
Prema najnovijim podacima autizam se javlja kod 20-60 dece na 10 000 roenih.
Uestalost autizma je ista u svim sredinama bez obzira na rasnu nacionalnu i etniku
pripadnost, socijalni i ekonomski status.
Uzroci autizma?
Mnogi strunjaci veruju da ovaj sloeni problem nije izazvan jednim jedinim uzrokom.
Postoje ozbiljni pokazatelji da autizam nastaje kao posledica razliitih faktora koji
utiu na razvoj mozga, njegovu strukturu i funkcionisnje.
ta autizam nije?
Danas se sa sigurnou moe rei da:
- autizam nije mentalna bolest
- deca sa autizmom nisu nevaspitana deca sa problemima u ponaanju
- autizam ne nastaje zbog "hladnih" roditelja koji nedovoljno obraaju panju na
svoju decu
- autizam ne nastaje zbog emocionalne lienosti i stresa
Tano je...
- da su osobe sa autizmom oseajne (emotivne)
- da osobe sa autizmom ele komunikaciju
- da osobe sa autizmom mogu da se obrazuju
- da osobe sa autizmom mogu da rade
Da li postoji lek?
Lek za autizam nije pronaen. Deca sa autizmom odrastaju u odrasle osobe sa
autizmom. Mnogima od njih e biti potrebna briga i staranje tokom celog ivota.
Kako pomoi?
Postoji mnogo programa za pomo i rad sa osobama sa autizmom ali nijedan nije
podjednako dobar i dovoljan za svakoga. Zbog toga u kreiranju individualnih
programa moraju da uestvuju svi neposredno zainteresovani: osobe sa autizmom
koliko god je to mogue, roditelji, lanovi porodice, medicinsko osoblje, terapeuti i
angaovani strunjaci.
Vano je znati...
Rana dijagnostika, tretman i ukljuivanje u obrazovni proces su kljuni za decu sa
autizmom. Tako im se moe pomoi da razviju svoje socijalne i komunikativne
vetine, postanu samostalniji i vode ispunjeniji i produktivniji ivot. ...Povratak na
poetak
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Autizam:
rtve predrasuda
U Srbiji je registrovano 1200 autistine dece, iako se zna da ih ima mnogo
vie. Ne samo onih koji nikada ne izau iz kunih zatvora, koje roditelji kriju
zbog sramote, ve i onih koji spadaju u visokofunkcionalne, kao to je to bio i
glavni lik u "Kinom oveku"
pie: Jelena Gruji
reflektore ne ispustivi ni glasa i pored tekih opekotina. Bio je to prvi znak da neto nije u redu.
Veljkovo stanje se od tada vidno pogoravalo najpre mu se ozbiljno poremetio san, potom je
izgubio mo govora, sve dok se nije praktino ugasio, i to u roku od est meseci.
Roditelji su bili, blago reeno, okirani i oajni. Familija se gotovo potpuno povukla. "Svi su se
sklanjali, prestali su da zovu, bilo im je izuzetno neprijatno. Niko nije smeo nita da pita, ni o
emu se radi ni da li nam je potrebna nekakva pomo. A upravo u takvim trenucima mnogo znai
da se pravilno shvati o emu je re, da i ne govorim o tome koliko bi znaila i najmanja podrka.
Deda je dolazio i stalno plakao. Potrajalo je dok nisam zabranila da nas u toj muci dodatno
optereuju. Izgledalo je kao da bi svima najlake bilo da ga zatvorimo u kavez i poaljemo na
neuropsihijatriju", govori za "Vreme" Vesna Petrovi, Veljkova mama, predsednik Republikog
udruenja za pomo osobama sa autizmom.
Od trenutka od kad im je saopteno da je Veljko autistian, suoavanje s problemom za roditelje
je bilo izuzetno muno. "Pamtim beskrajna muna preispitivanja da li nam je neko u familiji bio
bolestan, da li smo sami krivi, pa zato sam ga onomad udarila po guzi kad nisam morala. Jer,
prvo to nas je doekalo bila je ta uvena teorija o hladnim roditeljima, u svetu odavno
opovrgnuta, kojom se ovde i dalje slui veina strunjaka. Probajte da zamislite kako smo se
oseali kad smo uli da je nekakav navodni nedostatak ljubavi i pruene panje razlog bolesti
naeg sina", govori Vesna.
KOMISIJA: Dok je Veljko bio mali, jo su se nekako i nosili s njegovim specifinim stanjem.
Meutim, bilo je sve tee i tee prilagoavati se njegovom uzrastu. Dole su godine da Veljko ide
u kolu; Vesna je plakala pored prozora gledajui komiju kako ispraa svog sina u prvi razred.
Bilo je jasno da Veljko nikada nee biti prihvaen lan zajednice.
"Usledili su okovi koji su nam prireivani na svakom novom koraku. Pogotovo je bila strana
komisija za kategorizaciju pred koju se izlazi u estoj godini, obavezna za svu decu sa
specijalnim potrebama. Veina roditelja doivljava je kao izuzetnu traumu, kao strani sud. Ona
to na neki nain i jeste jer se tada odreuje sudbina i deteta i cele porodice. I takva sudbina je
zapeaena dobijete dokument na kojem pie da je vae dete bolesno od toga i toga i tu vie
nema popravke. Vae dete nema vie nikakvih ansi, taj trenutak odreuje ceo njegov ivot."
U komisiji sede psiholog, defektolog, logoped, psihijatar i pedijatar. Vesna je s Veljkom ekala
vie od etiri sata u ekaonici prepunoj dece sa najrazliitijim psihikim i fizikim poremeajima.
Sam pregled trajao je oko sat vremena. Veljko je bio pod ogromnim stresom, ali su mu uprkos
tome radili, pored ostalog, i test inteligencije. Procenjeno je da je Veljkov koeficijent 30 i taj
podatak i danas stoji u njegovim dokumentima, tu vie nikakvih ispravki nema bez obzira na to
to su njegove sposobnosti danas daleko iznad toga. Na osnovu tog papira odreuje se kuda e
dete biti upueno, da li je sposobno za stacionar, specijalnu kolu, "normalnu" kolu, trajni
bolniki smetaj. Lekarka iz komisije predloila je Vesni da Veljka smesti u bolnicu u Kulini.
"Pitala sam je da li mi moe rei ega ima u Kulini koju mi toplo preporuuje. Rekla je da nije
bila tamo, ali da zna da je u redu", pria Vesna rezignirano, poto je na razgovor komisije otila
tek kada je sama obila sve institucije u Srbiji pa je dobro znala ta je to to joj se nudi. itaoci e
se prisetiti stravinih prizora iz Kuline od pre nekoliko godina teki psihiki bolesnici su zbog
nedostatka lekova bili vezivani lancima za krevete, izranjavani od meusobnih tua.
"Nakon takvih scena koje su nam prireivala struna lica, potpuno neupuena u to ta autizam
jeste, neobuena za adekvatan tretman tog specijalnog stanja jer autizam nije bolest, to je
posebno stanje kako bih mogla da se ljutim na obine ljude, sugraane, kada zbog predrasuda
zaziru od mog deteta i svima u porodici nanose ogroman bol svojim ponaanjem?", kae Vesna.
Kad se uselila u jednu beogradsku veernicu, porodici Petrovi je kuni savet iskljuio struju,
mislei da su oni "nekakvi ludaci". Veljko je bio agresivan u tom periodu, autisti reaguju
agresijom i autodestruktivnou kad postoje nagomilane emocije ili potrebe koje nisu u stanje da
objasne. Vikao je "upali svetlo, upali svetlo", oseajui da neto nije u redu, ujedajui se za ruke.
Njegov otac je kupio gomilu svea da osvetli stan i da ga smiri.
Ima i drugaijih primera: Vesna se po velikoj vruini vozila s Veljkom autobusom i on je,
nemoan da iskae ta ga mui, poeo da vie, da skida majicu, da se buni. itav autobus se
uzjogunio, poeo da vie na Vesnu. "Zato nisi vaspitala to dete, gledaj ta radi, izai napolje.
Vikali su svi na mene, a ja sam bila oajna, nisam znala ta je s Veljkom jer nisam razumela da
reaguje na vruinu, bio je jo mali, a opet svi su vikali. Ja zaista nisam mogla da im objanjavam
ta nije u redu s mojim detetom. Suze su mi same krenule, bila sam potpuno nemona. Sedeli smo
na prvim seditima i voza je verovatno video u kakvom sam stanju. Zaustavio je autobus i, na
moje zaprepaenje, ustao i rekao ostalim putnicima sada svi napolje! Gde vi stanujete,
gospoo, pitao je i dovezao nas je praznim autobusom do ispred ulaza. Ne znam da li on ima
nekog u porodici ko je autistian ili je prosto ljudski osetio nau nevolju, ali eto, mogao je neko
drugi da bude na njegovom mestu i da nas dvoje izbaci iz autobusa", govori Vesna.
Postavlja nam na kraju pitanje: "ta mislite, zato nema invalida na ulicama?"
STANJE IVOTNOG FUNKCIONISANJA: ta prouzrokuje autizam? Najpreciznije bi bilo
rei ne zna se. Postoje izrazito podeljena miljenja strunjaka oko toga koji su uzroci ove
pojave. Jer, kako se danas smatra, autizam nije bolest, ve posebno stanje linosti koja ivi u
svetu nezavisnom od onog kakav poznaje veina nas. "Na svet je njima neprirodan u istoj meri u
kojoj je njihov nama", rei su poznate doktorke psihologije Franeske Hape sa Instituta za
psihijatriju londonskog univerziteta i moda su najbolje da se postavi okvir. Evo kako ona opisuje
svet u kojem bi autistini bili u veini: "Bio bi to neprepoznatljiv, bogat i uzbudljiv svet. Svet
odreen obiljem onoga to ljudi vole: mnogo treperavog, bljetavog, mnogo lepih, melodinih
zvukova, puno pravilnosti. Postojao bi zakon da govorite ono to mislite, ne bi bilo lai i prevare,
ni trikova i laskanja. Postojala bi ljubav. Ali to ne bi bio susret razuma, ve srca."
"Ne moe se zaista nita tvrditi sa sigurnou kada je re o uzrocima", govori za "Vreme" Milena
Jerotijevi, psiholog. Ona smatra da je jedan od kljunih problema u tome to su autisti
marginalna grupa, pa kao i za sve ostale sa margine, u svetu ne postoji veliko interesovanje za
njih, pa ak ni u medicini. "Smatram, nakon 25 godina iskustva u radu s autistinim osobama, da
je u pitanju hemija, metabolizam centralnog nervnog sistema, i verujem da e na to pitanje tek
genetska istraivanja dati preciznije odgovore. Neka istraivanja pokazala su da se kod tih osoba
razlikuje struktura malog mozga i to u znatnom procentu, ali to jo ne govori nita i ne mora da
znai bilo ta. Odnedavno se u Americi istrauje i povezanost autizma s vakcinama, a aktuelno je
i miljenje da se on javlja usled jakog oblika stresa u najranijem uzrastu. No, sve su to samo
nagaanja. Veoma velik problem naunicima zadaje upravo injenica da se autizam javlja u
ogromnom broju varijeteta. Oni imaju vee individualne razlike nego normalna populacija, a
problem se dodatno uslonjava tokom samog razvoja osobe. Jer, iz podjednako neobjanjivih
razloga, kod nekih autista jednako primenjene metode daju ogromno poboljanje, kod drugih
izazivaju stagnaciju. Iskombinujte samo ogroman broj varijeteta autizma, odnosno autistinog
spektra s najirim moguim spektrom koeficijenta inteligencije koji se kod njih javlja od
najniih do apsolutno superiornih, i razmislite koliko ste kombinacija dobili. Tu je nemogue
utvrditi bilo kakve pravilnosti."
Milena Jerotijevi kae da bismo autistini spektar najpriblinije mogli definisati kao stanje
ivotnog funkcionisanja.
Autistine osobe ue govor vezujui ga za neposrednu potrebu, bolje ga usvajaju ako je povezan
sa slikom i ako se ponavlja na istovetan nain. Zbog toga televizija moe biti od izuzetne koristi
kod one dece koja pokazuju sklonost ka gledanju crtanih filmova, reklama...
Njihova mentalna produkcija veoma je bogata, ali oni nee promeniti niti jednu re. "Kai hvala",
uite maliana i on e ponoviti "kai hvala". Njihovo znanje je u posebnim celinama izmeu
kojih postoji barijera, kao pazl kojim e se igrati, ali ga nee slagati u povezanu formu.
"Pojednostavljeno, autizam bismo mogli da razumemo ne kao deformacije, ve kao nove
formacije", kae Milena Jerotijevi.
U zemlji Srbiji i mnogo definisanije stvari koje se izdvajaju kao posebne ili drugaije donose
ogromne probleme, a autizam definitivno predstavlja jednu od najveih nepoznanica za nae
strunjake. Kako nam je to Vesna Petrovi rekla pokuajte da zamislite kako je bilo pre
dvadeset godina boriti se sa predrasudama. Ona je danas kao predsednik Republikog udruenja
za osobe s autizmom jedan od najveih boraca za poboljanje uslova i tretmana autistinih. Pri
tom, roditelji koji su i osnovali ovo udruenje pribegli su metodi koja se pokazala kao veoma
efikasna. Ve itav niz godina oni obezbeuju veinu opreme potrebne autistinim osobama u
saradnji s razliitim meunarodnim fondacijama i daju ih na revers kolama i stacionarima u
kojima borave njihova deca. Na revers, a ne na poklon jer je to jedini nain da se oprema sauva
od unitavanja i "nestajanja". Za stacionar u Zemunu kupili su klima-ureaje, obnovili bazen.
Pribavili su svu potrebnu opremu za stolarsku radionicu, kao i za muziciranje. "Moemo da
kaemo da su svi stacionari i dnevni boravak potpuno zbrinuti. Sada nam predstoji mnogo tea
borba, a to je zakonska zatita osoba sa autizmom u celoj zemlji. To znai pre svega borbu za
pravo na kvalitetnu dijagnostiku od koje mnogo toga zavisi, a zatim i ulazak nae dece u vrtie i
kole, a da ne govorimo o humanom pristupu i zdravstvenoj zatiti", napominje Vesna Petrovi.
PO ZAKONU: Da biste razumeli koliko su predrasude rairene kod nas, razmislite da li ste znali
da autistina deca, po zakonu, imaju prava da pohaaju kolu sa ostalom decom.
Evo jednog lepog primera, kamo sree da ih je mnogo vie.
U selu onoplja kod Sombora u trei razred s "normalnom" decom ide i autistini Vuk Drai
koji je proao pripremu u Grupi. Od ostale dece on se razlikuje po tome to povremeno ustane da
se proeta po uionici usred asa, ponekad prati uiteljicu Ljiljanu Dejanovi od klupe do klupe i
zajedno s njom razgleda sveske drugim acima. Kad uiteljica postavi pitanje na koje zna
odgovor, on ume da ustane i da, sve vreme visoko drei ispruena dva prsta, doe do uiteljice i
mae joj nestrpljivo rukom ispred lica dok mu ne odobri da odgovori. Ostala deca su ga potpuno
prihvatila (sve ukazuje na to da deca mnogo lake prihvataju ovakve osobe nego odrasli, zapravo
ih i neobino vole), kao i sama uiteljica koja nije imala nikakve posebne pripreme za rad s
Vukom. Milena Jerotijevi nema dovoljno rei hvale za nju. Vuk je pod njenim nadzorom od
tree godine i u poetku nije govorio, ve se tome nauio preko itanja. On surfuje internetom,
oboava igrice na kompjuteru. Uopte, kompjuter je zaista njihov medij, to je sprava koja kao da
je samo za njih napravljena.
Milena Jerotijevi je vie od deset godina vodila poseban program za podsticanje komunikacije i
razvoja kroz grupni rad s autistinom decom i njihovim porodicama i kroz tu "grupu", kako je
sami roditelji zovu, prolo je preko 250 porodica.
Rad se sastojao u tome da se najpre pospee motorike aktivnosti, a istovremeno su i roditelji
dobijali model kako da se ponaaju i ophode sa svojom decom. Onda je sledilo podsticanje
likovnog izraavanja, gde su deca uila da slikaju i vajaju, da prave nakit, korpe, razne predmete.
Zatim su dolazile na red muzike aktivnosti i autistina deca su tu pokazala izuzetnu nadarenost.
Na kraju, mada se o kraju ne moe govoriti jer se pokazalo da to se vie s njima radi oni vie i
daju, dolazile su dramske aktivnosti koje su objedinjavale sve prethodno. to se ranije pone rad
s njima, pokazuju bolje rezultate. Ova grupna terapija ukinuta je prole godine kada je u Zavodu
za psihofizioloke poremeaje i govornu patologiju postavljena nova direktorka dr Nada Dobrota,
koja je uvela nov sistem rada i potpuno novu organizaciju. To je proizvelo sukobe i ogromne
probleme koji su na kraju rezultirali time da su Zavod napustili neki psiholozi, ukljuujui i
Milenu Jerotijevi, a u isto vreme tamo je prestao da odlazi najvei broj roditelja osoba sa
autizmom koji su bili okupljeni oko te grupne terapije. Direktorka Dobrota smatra da je re o
sukobu razliitih pristupa leenju i tvrdi da grupna terapija nije naputena, ve da se i dalje
primenjuje u Zavodu. "Samo, umesto deset mi imamo troje dece, umesto jednom nedeljno, mi ih
okupljamo vie puta nedeljno", rekla je Dobrota za "Vreme".
Nataa Milojevi je jo uvek psiholog u Zavodu i tvrdi da nita od onog to se sada radi
autistinima ne prua ni priblino onoliko koliko je to pruala Grupa. "Sala u kojoj smo se
okupljali oduzeta nam je s obrazloenjem da je potrebna za kongresne stvari. Znam da je do
danas, od kada smo odande izneli igrake, sala ostala prazna i neupotrebljena. Znam i da od tada
nismo ponovo organizovali nikakvu grupnu terapiju. Na program je imao nepodeljenu podrku
od roditelja, Udruenja i od prethodnog direktora. Svi su bili svesni koliko je vano da tako
osetljiva deca u okviru zatiene grupe prou kroz sve faze koje vode u socijalizaciju. Drava je
ostala potpuno gluva za sve apele koje smo uputili da naa grupa nastavi s radom", kae Nataa
Milojevi.
Milena Jerotijevi kao strunjak za autizam radi na mestu psihologa u jednom beogradskom
vrtiu. Za to vreme, u Beogradu se u nekoliko ustanova koje se bave autizmom i dalje primenjuju
stare metode. "Problem je u pristupu koji ne potuje njihove mogunosti i njihove potrebe. Veina
se rukovodi standardom normalnog razvoja i stoga i trae od deteta ono to za njega lino
predstavlja nasilje. Oni esto sankcioniu ono to su njihove karakteristike, sve u pokuaju da od
njih naprave decu kakva bi bila prihvatljiva", pria Jerotijevi. Ukoliko se malian klati naprednazad, za njega e predstavljati pravo nasilje da se tokom terapije obuava da to ne sme da radi ili
Nedavna anketa obavljena meu pedagozima koji bi trebalo da rade sa autistinom decom
dala je sledee rezultate. Zamoljeni da napiu ta misle o autizmu, anketirani su dali sledee
odgovore:
- Ne daj boe nikome.
- Teko roditeljima te dece.
- Da li su isti i uredni?
- Roditelji su krivi.
- Opasni su po okolinu.
- Ne treba ih podsticati na rad, nema nikakvog efekta.
- Ostala deca poprimaju ponaanje od njih.
- Oni nemaju oseanja.
- Nisu u stanju da komuniciraju.
- Zarazni su.
Aktivnosti
Seminari za roditelje i strunjake
Udruenje je od svog osnivanja u kontinuitetu organizovalo seminare za roditelje i strunjake sa
raznom tematikom, a sa poveanim intezitetom od 1996. do 2002. godine. Seminari su bili tematski,
a teme su odreivali roditelji i strunjaci na osnovu dostavljenih materijala. Seminari su odravani u
Beogradu, Kragujevcu, Jagodini, Poarevcu, Niu, Novom Sadu, Uicu. Poseenost seminara je bila u
proseku 70 uesnika. Na osnovu evidencije prisutnih, u poslednje etiri godine, ukupno je bilo 1848
uesnika seminara.
Jedan od vrlo uspenih seminara Udruenje je organizovalo u Zavodu za zatitu zdravlja. Na seminaru
je bilo 150 uesnika, profila strunjaka: pedijatri, medicinske sestre, patronane slube.
1998. godine Udruenje je organizovalo etvorodnevni seminar sa predavaima Glenis Jones i Rita
Jordan i Engleske, eminentnim strunjacima iz ove oblasti. Tada je zabeleena najvea poseta (u
jednom danu 150 uesnika ). Sve trokove ovog seminara snosilo je Udruenje.
Udruenje je finansiralo posete strunjaka i roditelja na kongrese u San Dijegu, Budimpeti i
Barseloni.
Informativni centar Udruenja je prikupio literaturu iz oblasti autizma, izdavao publikacije,
organizovao izlobu likovnih radova osoba sa autizmom u galeriji Doma omladine 1998. godine.
Radovi su bili iz cele Srbije. Informativni centar je organizovao niz koncerata u Sava Centru za osobe
sa autizmom u saradnji sa orkestrom "Duan Skovran"
Terapeutsko-rekreativni boravci
Udruenje je veoma uspeno organizovalo terapeutsko-rekreativne boravke u prirodi (na moru i
planinama) od 1991. do 2001. Ovi rekreativno-terapeutski boravci u prirodi su u terapijskom tretmanu
posebno pomogli roditeljima dece mlaeg uzrasta.
o
Program uanj
Program Ulcinj
Program Kopaonik I
Program Kopaonik II
Program Divibare
Program Tara I
Program Tara II
Program Bogovaa I
Program Bogovaa II
Posebno su bili uspeni rekreativno-terapeutski boravci u prirodi uz ucesce celih porodica koji su
organizovani u saradni sa delom strucnjaka u Zavodu za psihofizioloke poremecaje i govornu
patologiju.
...Povratak na poetak
Projekti
Projekti realizovani u periodu od 2000.g. do 2005.godine:
o
Radna okupacija osoba sa autizmom, u dnevnom boravku "Dr. Olga Hadi Antonovi", uz
pomo Save the Children
...Povratak na poetak
zalaganje da se drava obavee da sve informacije koje se tiu osoba sa autizmom budu
dostupne samim osobama sa autizmom, odnosno njihovim predstavnicima
ta je to autizam?
Autizam je jedan od najteih razvojnih poremeaja, koji se javlja u ranom detinjstvu, ugroava
normalan razvoj deteta i njegovo kasnije osposobljavanje za samostalan ivot.
Kako nastaje autizam?
Uzroci nastanka autizma jo uvek nisu jasno i precizno utvreni. Smatra se da mogu biti
psiholoki, bioloki i genetski. Kao mogui uzroci pojave autizma pominju se i tekoe u trudnoi i
prilikom poroaja, razne infekcije, pa ak i pojedine vakcne. Kod osoba sa autizmom mogu biti
prisutni razni poremeaji i oboljenja, a zajedniko im je to su svi udrueni sa oteenjem ili
poremeajem funkcije mozga.
Ko su osobe sa autizmom?
Osnovne odlike osoba sa autistinim spektrom su: nesposobnost komunikacije, tekoe u
socijalizaciji, nedostatak centralnog gledanja (oi u oi), bizaran govor, stereotipije razliitog oblika
(ponavljanje istog), oaranost razliitim predmetima, izbegavanje drugova, gubljenje interesovanja
za njihovo ponaanje, blizinu i igru, sa lica iezava mimika, ono deluje kao ispranjeno.
Nivoi - oblici - vrste autizma?
Prema vremenu nastajanja, bolje reeno uoavanja, autizam moe biti primarni i sekundarni.
Primarni autizam se primeuje tokom prvih meseci ivota. Sekundarni autizam se obino primeuje
na uzrastu od oko 2,5 godine ivota. Autizam moe da bude praen mentalnom retardacijom
razliitig stepena, ali se pojavljuje i kod dece prosene pa ak i nadprosene inteligencije.
SPOSOBNOSTI - MOGUNOSTI osoba sa autizmom?
Ranije se smatralo da deca sa autizmom ne mogu da se edukuju. Danas je dokazano suprotno.
Osnovni princip jeste da uenje treba da bude prilagoeno svakom detetu ponaosob. Miljenje o
sposobnosti osobe sa autizmom donosi se na osnovu procene optog psihikog, emocionalnog i
socijalnog razvoja. Obino deca sa autizmom do kraja kolovanja savladaju samo osnovna znanja
itanja, pisanja, postiu izvesnu samostalnost u samonezi i samopomoi, kao to su oblaenje,
pranje i sl.
Deava se, ali veoma retko, da osobe sa ovim problemom steknu visoko obrazovanje.
Ko se bavi radom sa osobama sa autizmom?
Tretmanom osoba sa autizmom primarno se bave defektolozi razliitih usmerenja. U Somboru deca
sa autizmom pohaaju Dnevni boravak za decu i omladinu sa umerenom mentalnom retardacijom,
koji deluje u sklopu kole za osnovno i srednje obrazovanje sa domom "Vuk Karadi".
Osim diplomiranog defektologa- specijalnog pedagoga, sa ovom kategorijom dece i omladine rade i
logoped, reedukator psihomotorike (takoe diplomirani defektolozi) i medicinska sestra.
Zapoljavanje, rad, neophodni - specifini radni uslovi?
Trenutno nema dovoljnog broja ustanova za smetaj odraslih osoba sa autizmom, kao ni zatitnih
radionica i ustanova za sprovoenje adekvatne radne terapije. Smatra se da bi osobe sa autizmom
mogle uspeno obavljati jednostavne i ponavljajue poslove (npr. slaganje robe na police u
prodavnicama, serviranje hrane u bolnici i sl.) to bi u mnogome doprinelo njihovom
samopotvrivanju i prihvaenosti u zajednici. Za to je potrebno obezbediti neophodne uslove, kao
na primer stimulaciju poslodavaca od strane drave, to je tesno vezano sa njenom ekonomskom
moi i zakonskom regulativom.
Posebna pomagala, oprema, podrka?
Osobama sa autizmom uglavnom nisu potrebna posebna pomagala, ukoliko nemaju drugih
oteenja. U svakom sluaju im je neophodna podrka u svim segmentima ivota i rada. Autisti
moraju da ive po sopstvenim zakonitostima, da bi mogli da funkcioniu, ali ih mi nismo u
mogunosti uvek ispotovati. Svakome od njih je potrebna podrka ali ne u smislu "ja te vodim
dok ne nae svoj put", nego "idi svojim putem, ja te pratim i pokuavam da uklonim prepreke sa
puta".
Sta je autizam?
Autisticna osoba ne shvata bas dobro razliku izmedju sebe i konteksta. Na neki nacin sve je jedno,
to jest ta osoba je sve, i nista ne postoji stvarno izvan njenog opazanja. Pomalo kao u snovima sve je pomalo nestvarno i plod sopstvenog uma.
Autisticna deca ne zele da se dodiruju ili maze, ne privijaju se uz svoje roditelje kada odlaze ili se
vrate. Cesto se vezuju za objekte ili za informacije tipa red voznje i slicno.
Autisticna osoba zivi u svom svetu, relativno nesposobna da se ukljuci u socijalnu komunikaciju. U
njihovom prisustvu sticete utisak da ne postojite, da ste izbrisani iz njihovog sveta. Pri tome oni su
svesni da ste tu, ali pomalo kao da ste objekat, kao lik u video igricama. Posebno izbegavaju
kontakt ocima. U trenutku daju osecanje da su (previse) intenzivno svesni vaseg prisustva, a onda
vas odmah brisu sa svoje mape.
Autisticnim ljudima u socijalizaciji problem je neverbalna komunikacija - izbegavaju pogled u oci,
ne detektuju emocije na licu osoba, ne vole kontakt - razlog je da sve to ugrozava njihov autisticni
pogled na svet, jer govori o stvarnom postojanju nekog drugog.
Dalje drugi se ignorisu ili se njihova situacija dozivljava kroz sebe, tj. zamisljanjem da si u njihovoj
poziciji, ali bez potpune svesti o tome da oni postoje nezavisno kao neko sa sasvim drugacijim
unutrasnjim svetom. Autisticne osobe su sposobne za empatiju i mogu da uzivaju u filmovima i
predstavama dozivljavajuci dogadjaje kroz sebe.
Autisticna osoba cesto ne moze da uci posmatrajuci druge ljude. Sama mora da sve otkrije.
Autisticne osobe nekad razviju izuzetne spoobnosti nekarakteristicne za normalnu populaciju -
naprimer izvodjenje izuzetno kompleksnih numerickih proracuna u glavi u trenutku, apsolutni sluh,
fotografsko pamcenje,...
Primeri autisticnih osoba su Raymond iz filma "Kisni covek" i decak iz knjige Mark Haddon-a "The
Curious Incident of the Dog in the Night-time".
U sustini u podsvesti autisticne osobe ne postoji shvatanje o tome da ostatak sveta postoji
nezavisno od sopstvenog opazanja i od sebe. Pomalo kao u snovima. Jedna od karakteristika je
monotropizam - nemogucnost da se radi vise stvari istovremeno, sto dodatno otezava socijalizaciju
gde je sem onog sto neko izgovori potrebno imati i modelovanje toga i razne sopstvene kontekste.
Monotropizam je u stvari posledica neshvatanja da svet postoji nezavisno od sebe, to jest da
paralelno sa sobom moze postojati jos nesto.
Sve bebe prodju kroz tu fazu, neki ostanu zaglavljeni zauvek. Na neki nacin autizam je
maksimalna sujeta - ne priznaje se postojanje drugih ljudi ili icega van te osobe. Na neki nacin to
je kao mapa sveta na kojoj ne postoji nista osim autisticne osobe. Ceo svet je na neki nacin ta
osoba, to jest ne postoji van njenog opazanja - mozda uporedivo sa igranjem video igrice protiv
kompjutera, gde je ostatak sveta virtuelan, to jest nestvaran.
Autizam je ceo spektar ponasanja - od klinickih slucajeva do osoba opsednutih sobom i blago
introvertnih osoba.
Autisticni spektar ukljucuje i niz drugi dijagnoza: Aspergerov sindrom (deca enciklopedije
orjentisana na cinjenice, poseduju slabe socijalne vestine, i karakterise ih nespretnost u pokretima
i sportovima) i high-functioning autism (visoko funkcionisuci autizam, gde je, zahvaljujuci visokom
IQ, autisticna osoba sposobna da zivi samostalno i relativno normalno. Cesto visokofunkcionisuci
autizam ostane nedijagnostikovan).
Nerds and Geeks su osobe koje cesto spadaju u autisticni spektar poremecaja licnosti, najcesce
Aspergerov sindrom ili visoko funkcionisuci autizam.
Lek od autizma je jedino spoznavanje sopstvenih granica, to jest svest da je sve oko sopstvenog
tela kontekst, a ne deo sopstvenog JA i da se kroz taj kontekst krecu jednaka bica kao sto je taj
covek. U tom smislu modelovanje sveta oko sebe, pravljenje mape sveta sa drugim ljudima i
objektima kao necim sto postoji nezavisno od sebe je od pomoci.
Autizam
to
je
autizam?
Autizam je bioloki poremeaj mozga koji oteuje komunikaciju i drutvene vjetine. Obuhvaa iroki
spektar poremeaja koji se kreu od blagih do tekih stupnjeva. Autisti se opisuju kao osobe koje su "u
svom svijetu". Mnogi autisti koji dobro funkcioniraju opisuju dva svijeta: "svoj svijet" i "vanjski svijet".
Mnogi autisti svoja iskustva opisuju kao "razmiljanje u slikama". Ozbiljne osjetne promjene prate
autizam, a neki misle da su one izvor autizma te se moraju razumjeti kako bi se
shvatio poremeaj.
ira
definicija
Autizam se danas definira kao organski razvojni defekt mozga koji se oituje
nemogunou razvoja jezika komunikacije i ostalih oblika drutvene komunikacije.
Javlja se u 2-5 djece na 10 000 roenih i 1.5 puta je ei u mukaraca. Jedna je od teorija koja
objanjava autizam tzv. "teorija misli" koja podrazumijeva poremeaj sposobnosti procjene misli drugih
ljudi. Normalna djeca ovu sposobnost stjeu nakon 4. godine. Neka autistina djeca pokazuju iznimne
motorne, matematike i druge vjetine. esto su opsesivno okupirana objektima u kretanju, svjetlou,
tekuom vodom ili rotirajuim objektima. Kod veine autistine djece poremeaj se prepozna kasnije u
djetinjstvu, a teina ovisi najvie o kvocijentu inteligencije. Neka djeca postupno naue govoriti i mogu
pokazati izuzetnu nadarenost za matematiku ili umjetnost. Oko 30% autistine djece dobije epilepsiju.
Sa starenjem sve osobine autizma postaju izraenije. Znaajno poboljanje se moe oekivati u 1 od 20
djece. Uzrok autizma je nepoznat, a najvjerojatnije rezultat niza imbenika.
Autizam je obiljeen slijedeim osobitostima:
Odsutnost
ili
odgoda
ponavljanje
rijei
(eholalija)
dodirivanje
rukom
i
- izostanak verbalne komunikacije
uporabe
umjesto
voenje
jezika
i
normalne
verbalne
umjesto
verbalnog
govora:
komunikacije
zahtjeva
Tekoe
povezane
s
ostalom
djecom
i
odraslima:
- izostanak kontakta oima (kad je osoba direktno ispred autistinog djeteta, ono gleda u bilo kojem
pravcu,
osim
u
osobu
koja
je
ispred
njega)
oita
distanciranost
nedostatak
zanimanja
za
ostalu
djecu
i
ono
to
ostala
djeca
rade
izostanak
odgovora
na
verbalne
zahtjeve
bez
odgovora
kad
se
zove
imenom
izbjegavanje
fizikog
kontakta
(ak
i
s
roditeljima,
braom
i
sestrama)
- ravnodunost prema drugim osobama koje pate ili boluju
udna
ponaanja:
zabavljanje
sa
samim
sobom,
okretanje,
prevrtanje,
pljeskanje
dlanovima
itd.
neprimjereno
smijanje
ili
ispadi
bez
vidljivog
razloga
neprimjerena
povezanost
za
stvari
opsesivno-kompulzivno
ponaanje,
npr.
poredavanje
stvari
- ponavljane udne igre koje traju dug period vremena, npr. slaganje kocaka jedne na drugu pola sata
- inzistiranje na rutini i ne-mijenjanju niega u okolini. Teko doivljavaju prekid rutinskog rasporeda i
promjene
- mogue nanoenje ozljeda samom sebi ili agresivno ponaanje prema ostalima
Promjene
osjeta
hipo
(smanjena)
ili
hiper
(poveana)
aktivnost
5
osjetila
abnormalni
odgovori
na
osjete
- manjak odgovora na bol ili pretjerano reagiranje na neto to izgleda nebitno, kao npr. zatvaranje vrata
Osjetni
poremeaji
Da bi se potpuno razumio autizam, potrebno je detaljno poznavanje promjena osjetila s kojima se autisti
suoavaju. Za tipinu i normalnu osobu, normalno funkcioniranje naih pet osjeta uzimamo kao zdravo
za
gotovo:
1.
vid
2.
sluh
3.
opip
4.
5. miris
okus
31/07/2005
Odeljenja za autizam
Zapoeti proces otvaranja odeljenja za autizam pri kolama za decu sa problemima u razvoju
(problemima u uenju, posebnim potrebama, hendikepom) je plod dugogodinjeg nastojanja
naeg Udruenja da deca sa autizmom nau svoje mesto u okviru kolskog sistema Srbije.
Postojea mrea ovih kola u Srbiji, sa svom neophodnom infrastrukturom, je dobra osnova
za otvaranje specijalizovanih odeljenja za autizam sa ciljem da adekvatno obrazovanje bude
dostupno to veem broju dece sa autizmom sa niim nivoima funkcionisanja. Ukoliko u
nekom mestu ne postoji kola za decu sa problemima u uenju odeljenje se moe formirati i
pri redovnoj osnovnoj koli (Kovaica). Propisan zakonski normativ za ova odeljenja je:
jedan nastavnik i jedna medicinska sestra na est uenika. Od velikog je znaaja za ovu decu,
kojoj je najee potreban stalni nadzor i za njihove porodice da budu ukljuena u produeni
boravak.
Potrebno je da svi zaposleni u kolama za decu sa problemima u razvoju organizovanjem
seminara steknu osnovna znanja o autizmu i da budu upoznati sa znaajem obrazovanja za
ovu vrstu poremeaja u razvoju.
Na taj nain bi se pomoglo deci i nastavnicima uz odeljenja za autizam da budu bolje
prihvaeni od kolektiva kole.
Da bi se lake formirale grupe u skladu sa razvojnim potrebama ove dece, optimalno bi bilo
da se odeljenja formiraju na predkolskom nivou. Po zavretku osnovnog obrazovanja, u cilju
sticanja primerenih radnih vetina i pripreme za to samostalniji ivot, obrazovanje osoba sa
autizmom bi trebalo da se odvija po modelu Radionice za specijalnu profesionalnu obuku.
Obrazovanje visoko funkcionalnih osoba sa autizmom
Za veinu visoko funkcionalne dece sa autizmom (Asperger sindrom), anse za potpun i
nezavisan ivot zavisie od toga da li e biti u porodica, tako i ire zajednice, jer su roditelji
osoba sa autizmom ivotno zainteresovani da svojim angaovanjem u okviru Udruenja
omogue kvalitetnijim ivot svojoj deci. Od velikog znaaja je spremnost Udruenja da
putem osnivanja fondacija, donacija i linim sredstvima omogue osnivanje i kvalitetan rad
institucija za autizam.
Novi vid obrazovanja osoba sa autizmom bi bio osnivanje malih kola i predkolskih
ustanova u ijem bi osnivanju, finansiranju i rukovo enju uestvovalo nae Udruenje.
Oekujemo da emo u buduim kontaktima sa vaim Ministarstvom stvoriti mogunosti za
realizaciju ove ideje.
Potekoe u unapreenje obrazovanja osoba sa autizmom
Aktuelni program za osnovno obrazovanje dece sa autizmom je neadekvatan i prevazien.
Kako ne postoje ni usklaena strategija u pristupu obrazovanju osoba sa autizmom ni
strunjaci koji u dovoljnoj meri poznaju specijalizovane tehnike obrazovanja osoba sa
autizmom da bi svoja znanja mogli da prenesu nastavnicima, proces otvaranja novih
odeljenja je znatno otean.
Nerazumevanje autistinog poremeaja, neravnomeran razvojni profil dece sa autizmom kao
i zahtev na individualnom pristupu koji iziskuje veliko angaovanje nastavnika su verovatno
razlozi za zalaganje nekih lanova kolektiva u kolama za decu sa problemima u uenju da
deci sa autizmom uskrati pravo na obrazovanje.
Aktivnosti Republikog udruenja Srbije za pomo osobama sa autizmom na unapreenju
Ove svoje stavove, i to u odgovarajuoj pisanoj formi, kae Novakovi, Koordinacioni odbor je jo prije vie od mjesec dana
uputio Vladinoj grupi koja je izraivala radnu verziju nacrta zakona. Uslijedio je i razgovor u Ministarstvu zdravlja i socijalne
zatite sa lanovima Vladine radne grupe sa pomonikom za socijalnu zatitu resornog ministra Pavlom Pauniem na elu.
"Iako je naa saradnja sa ministrom zdravlja Ivom Komljenoviem izuzetno dobra, kada se obraamo niim instancama u tom
ministarstvu, odmah nailazimo na probleme. Lakonski nam je na zahtjeve odgovoreno da su nai prijedlozi na mjestu, ali da
jednostavno sredstava za njihovo ispunjenje nema. Pomonik ministra g. Pauni kazao nam je da je to odgovor i Ministarstva
finansija. Nije se ak ni potrudio da naemo neko srednje rjeenje. Prema naem prijedlogu, invalidnina i dodatak za tuu njegu
i pomo trebalo bi da ukupno budu negdje u visini prosjene neto plate u Republici Srpskoj. Meutim, ukoliko budet nije u
stanju to podrati, mi smo spremni i na odreene korekcije naih zahtjeva. Treba imati u vidu i to da su neki od invalida i u
radnom odnosu. Oni koji primaju platu, dakle, ne bi primali punu invalidninu, nego trebalo da im bude obezbijeen samo
dodatak na platu ukoliko je ona manja od zakonom predvienog iznosa invalidnine. Ovakva situacija kakva je sada da ljudi
ive od smijeno niske socijalne pomoi i nemaju pravo na invalidninu a da za tuu njegu i pomo primaju 41 ili, kako je sada
predloeno, 62 marke mjeseno prosto je neizdriva", kae Novakovi u izjavi za Patriot .
Zatraili smo miljenje i u Ministarstvu zdravlja i socijalne zatite. Meutim, iako je planirano da se Prijedlog zakona o socijalnoj
zatiti u julu nae pred poslanicima u Narodnoj skuptini, Pavle Pauni nam je na gotovo svako upueno pitanje kazao: "Bojim
se da je rano o tome priati." Radi se, "objasnio" je on, o intenciji da se finansiranje dva prava (novana pomo i dodatak za
pomo drugog lica), sa optina prenesu na republiki nivo. "Za to treba u budetu republike obezbijediti potrebna sredstva.
Mislim na Ministarstvo finansija. Bojim se da je rano o tome priati", rekao je Pauni za na list.
On je kazao da e se, "najvjerovatnije narednih dana", ministar zdravlja sastati sa ministrom finansija "da se vidi ta je to to bi
moglo da ide, a ta ne".
Prema njegovim rijeima, u budetu nisu obezbijeena sredstva ni za iznos koji predvia radna verzija zakona (bez prava na
invalidninu) a kamoli sredstva koja bi bila potrebna ukoliko bi se ispotovali zahtjevi Koordinacionog odbora. "Prema naem
prijedlogu, sredstva bi trebalo da budu najmanje 10 miliona maraka godinje. Ali, o tim ekonomskim mogunostima ja ne mogu
priati", kae Pauni.
Radmila Mihi , portparol Ministarstva finansija RS, u izjavi za Patriot kae da Nacrt zakona o socijalnoj zatiti jo uvijek nije
doao na zvanino miljenje u Ministarstvo finansija. "Vlada je ranije imenovala odreene radne grupe za reformu upravo tog
sektora i logino je oekivati da ti eksperti znaju (naravno, uz angaman strunjaka iz oblasti finansija) predloiti izvore
sredstava. Sredstva za implementaciju ovog zakona ne moraju biti samo iz onog ime se raspolae unutar Ministarstva zdravlja.
Ali, Ministarstvo zdravlja mora uraditi i finansijski aspekt zakona, kao to to radi svaki resorni predlaga. Tek sa takvom
finansijskom konstrukcijom trai se zvanino miljenje Ministarstva finansija. To je i inae standardna procedura. Ali, iza
finansijskih efekata bilo kog zakona mora stajati resorni predlaga. Oni znaju ta im je u svemu tome prioritetno, a ta nije, ta
smatraju izvodljivim, a ta smatraju neizvodljivim", rekla je Mihieva.
Rjeenje se mora nai
Dodatak za tuu njegu i pomo, dodatak za invalidninu i ortopedski dodatak ve se isplauju ratnim vojnim invalidima u
Republici Srpskoj. Tako i treba da bude, ali, kako kau u Koordinaciji, t o treba da se isplauje za sve invalide.
Tako, na primjer, u Zakonu o osnovama socijalne zatite, zatite civilnih rtava rata i zatite porodice sa djecom Federacije
Bosne i Hercegovine predvieno je pravo na linu invalidninu i za one invalide koji nisu to postali usljed rata. U zakonu koji
vrijedi u Federaciji lina invalidnina odreuje se srazmjerno stepenu oteenja. Slino je i sa dodatkom za tuu njegu i pomo.
Za stopostotne invalide u Federaciji invalidnina iznosi oko 330 maraka.
"Nama je usvajanje ovog zakona, i to sa onim dijelom o pravu na linu invalidninu, od ivotne vanosti. Na je prijedlog da
pravo na linu invalidninu i pravo na tuu njegu i pomo imaju najtei invalidi, stopostotni invalidi, kojima je potrebna tua
njega i pomo, a ne oni laki invalidi kojima, karikiram sada, fali mali prst. Znamo kakva je situacija ljudi nemaju od ega da
ive. Jer, neko nije sposoban za rad, neko moda ima porodinu penziju od 80 konvertibilnih maraka, drugi pak nema nita. Neki
spadaju u kategoriju socijalnih sluajeva, a kao socijalnu pomo dobijaju 60 maraka mjeseno. Zato je prihvatanje naih
prijedloga vano. Radi se o egzistenciji. Isto vrijedi i za tuu njegu i pomo. I to je od ivotnog znaaja. Sredstva od tue njege
idu drugom licu koje pomae tekom invalidu u obavljanju svakodnevnih potreba ustajanje, oblaenje, kupanje... Imamo ljudi
koji ne mogu sami ni da jedu, mora ih neko hraniti... Sredstvima koja su predviena ovom verzijom zakona, jednostavno nije
mogue obezbijediti svakodnevnu pomo koja je tekom invalidu neophodna", kae Novakovi.
Prema njegovim rijeima, neshvatljivo je da se ve u startu bilo kakvih razgovora o poveavanju sredstava za ono to je
invalidima neophodno, nailazi na iskljuivost. Unaprijed se odustaje od iznalaenja rjeenja.
"Mi emo insistirati na tome da se obezbijede ta sredstva. Ako u budetu nema dovoljno sredstava, zbog ega se ne bi onda
napravio jedan fond u koji bi se sakupljao novac za ovu svrhu? Potrebno nam je otprilike milion i po maraka mjeseno. Ako bi
funkcioneri, dravni slubenici, koji imaju mjesena primanja od preko hiljadu maraka, odvajali po, na primjer, 50 maraka u taj
fond i ako takvih funkcionera u Republici Srpskoj ima oko 5.000, mi bismo za mjesec dana sakupili 250.000 maraka. Znai,
barem dio sredstava koja su nam potrebna. To bi, eto, mogao biti jedan od naina da se pronae rjeenje. Siguran sam da ih
ima i vie od jednog. Treba samo da razgovaramo. Rjeenje emo onda nai. Ako mi nemamo da damo za tuu njegu 200
maraka licu kojemu je to neophodno za normalno voenje ivota, a imamo da damo 1.500 maraka plate pomoniku ministra,
kakve onda svrhe ima to ministarstvo i ti slubenici koji su tu upravo zato to treba da zbrinu te ljude", pita se Novakovi. Da li
su se o tome zapitali pojedinci u Ministarstvu zdravlja na koje se kritika odnosi? Bilo bi krajnje vrijeme da to urade.
Lica sa invaliditetom
Koordinacioni odbor invalida RS smatra da pravo na invalidninu i dodatak za tuu njegu i pomo treba da imaju invalidna lica i
to: lica sa tekim tjelesnim ili ulnim smetnjama, lica mentalno ometena u razvoju, oni koji su viestruko ometeni u razvoju
usljed oboljenja od autizma, lica u stanju autizma i hronino duevno oboljela lica koja su potpuno liena poslovne sposobnosti i
koja bez tue pomoi i njege ne mogu da se kreu i zadovoljavaju osnovne ivotne potrebe.
kako ga prepoznati ?
Neke posebnosti ponaanja po kojima ete prepoznati dijete s autizmom:
tekoe u socijalnim odnosima:
Odbija tjelesni kontakt
Ne obraa panju na druge
Ne igra se s drugom djecom
Upadljivo je hiperaktivno ili krajnje pasivno
tekoe u komunikaciji:
Smije se ili hihoe bez vidljivog razloga
Bez kontakta oima
Ponavlja rijei mehaniki
tekoe u igri i imaginaciji:
Nematovito u igri
Okree predmete repetitivno
Potrebe zadovoljava voenjem ruke odraslog
opiranje promjenama u rutini:
Prua otpor uenju
Zapoljavanje autista
Prema Povelji o pravima osoba s autizmom, osobe s autistinim poremeajem pored ostalih prava
koje imaju svi lanovi jednog drutva, imaju pravo da budu produktivni u skladu sa svojim
sposobnostima i interesima.
Upravo pravo na rad i zapoljavanje, uz pravo na primjeren ivot, obrazovanje i stanovanje, jedno je
od temeljnih prava svakog ovjeka. A svako obrazovanje i osposobljavanje, pa i ono specijalno, ima
za krajnji cilj zapoljavanje osobe na poslu za kojeg se osposobio, odnosno na poslu za kojeg osoba
ima sposobnosti adekvatno ga obavljati. Zapoljavanje uz podrku je plaeno zapoljavanje za osobe
s tekoama u razvoju koje trebaju dugotrajnu podrku na radnom mjestu.
Autizam u Hrvatskoj
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ivi oko 8000 osoba s autistinim poremeajem. Osobe s autizmom
povuene su u svoj svijet, ne znaju komunicirati s okolinom i esto se tumae kao agresivne prema
sebi i drugima. Kod teih sluajeva smjeta ih se u instituciju, gdje uglavnom ostaju do kraja ivota.
No, veina autista ostaje s roditeljima, ali i oni nakon smrti roditelja odlaze u instituciju. Svi se slau da
ostanak u instituciji nije najbolje rjeenje te se sve vie govori o programima zapoljavanja autista.
Takvi programi ve odavano postoje u svijetu i veoma su uspjeni. Kod nas postoje programi
zapoljavanja osoba s posebnim potrebama, ali ne postoje i programi za autiste.
Autisti mogu raditi, ali na nain koji je prethodno bio temeljito nauen kad je uz njih bila osoba koja je
nadgledavala njihov rad. Zapoljavaju se u knjinicama, ugostiteljstvu i nekim drugim djelatnostima.
Osobito su se uspjenim pokazale tzv.mobilne ekipe.
Modeli zapoljavanja uz podrku osoba s tekoama razlikuju se prema nainu pruanja podrke i
prema nainu smjetanja u radnu okolinu:
job coach model (vezan je uz radnog instruktora) podrazumijeva kontinuiranu i trajnu podrku.
model mentorstva odnosi se na to da radni instruktor provodi inicijalni trening, a kasnije se ide
prema smanjenju koliine podrke.
model dijeljenja posla ukazuje da osoba i radni instruktor dijele poslove, odnosno da radni
instruktor takoer obavlja dio poslova.
model savjetodavnog (konzultantskog) treninga podrazumijeva da radni instruktor osposobljava
drugu osobu iz prirodne sredine kako bi ona kasnije pruila podrku osobi.
Modeli zapoljavanja uz podrku smjetaja u radnu sredinu:
model individualnog smjetaja dugotrajna individualna podrka od strane radnog asistenta
model skupnog smjetaja tzv. Enklava ili grupni smjetaj podrazumijeva da radni asistent prua
stalnu podrku manjoj grupi osoba s tekoama u uvjetima otvorenog zapoljavanja
model mobilnih skupina pokretno grupno zapoljavanje, mala grupa radi po ugovoru npr. na
poslovima vrtlarstva, ienja i sl.
mala poduzea izvoenje manjih specifinih poslova.
U ovom trenutku kod nas se radi na programu zapoljavanja autista. Nekoliko tienika centra za
autizam ve se sad obuava za neke poslove, a kad e biti u mogunosti poeti raditi jo se ne zna.
Do sad su se neki pokazali kao dobri vrtlari, koji se nekim europskim zemljama trae. Uglavnom su to
pokretne ekipe koje mogu putovati i van grada.
Iako teko podnose bilo kakve promjene i trebaju nadzor, zapoljavanje osoba s autizmom u svijetu
se pokazalo izvrsnim rjeenjem. Vrijedni su radnici, koji temeljito obave svoj posao. Strunjaci kau
da nema razloga da i kod nas ne pokau takve rezultate. Kako su u Hrvatskoj uglavnom bili izolirani,
dodatan je problem i pitanje kako e se sredina prilagoditi njima. Ona e morati nauiti to znai biti
autist i kako ih prihvatiti.
A ako ih zaposlimo i ostvarimo taj kontakt, do promjene u stajalitima okoline doi e mnogo prije.
IZVOD IZ SADRAJA
STACIONAR ZA AUTIZAM ZA DECU I OMLADINU
Veina korisnika i zaposlenih proveli su ceo jedan dan, 13-ti april, izvan Stacionara u prirodi. Mesto odmora, rekreacije
i sportskih aktivnosti bila je Avala, odnosno izletite poznato kao "arapiev brest".
U zdravom telu zdrav duh
I ove godine korisnici su tokom zimske kupaline sezone poseivali zatvorene bazene SPC Banjica. Na kupanje su ili
samo oni koji ispunjavaju neophodne zahteve i medicinske uslove za odlazak na ovaj vid rekreacije. Na bazene se ide
dva puta nedeljno, utorkom i etvrtkom, kombijem , a u pratnji radnog terapeuta fizike kulture, kao i medicinskog
radnika.
STACIONAR ZA AUTIZAM ZA DECU I OMLADINU
Story by Shortsupply
Published on September 20, 2007 in Craftivism
"Autism spectrum disorders (ASDs) are a group of developmental disabilities defined by significant
impairments in social interaction and communication and the presence of unusual behaviors and interests.
Many people with ASDs also have unusual ways of learning, paying attention, or reacting to different
sensations. The thinking and learning abilities of people with ASDs can vary from gifted to severely
challenged."
Centers for Disease Control. "Autism Factsheet." (September 12, 2007).
As the parent of two children with Autism, I have had to fight within my own mind to overcome the myths and
misinformation associated with the disorder. When someone first mentioned to me that my son might be
Autistic, I was offended and defensive. (He was completely non-verbal until the age of 3.) I immediately
dismissed the possibility because when I thought of Autism I thought of cold, unresponsive children who sit
and rock themselves all day, completely cut off from the world. My son, while unable to talk and
unresponsive to language, was vibrant, smiley, and cuddly. When he was first diagnosed, I had a serious
grieving process because it felt like a death sentence. It took a while for me to realize that Autism means
something very different than I thought it did. It took me even longer to acknowledge that my older daughter
was also on the Autism Spectrum. My lack of acceptance even though I could easily tell for many
months, maybe even years, that something was not right with my children was just a reaction to my
perception of what Autism was and what Autistic children were like.
My desire is to use my Etsy shop, Shortsupply, to help dispel the myths that people have about Autism so
that when they encounter Autistic people they know how to react. I also want to help parents deal with the
possibility of their own children being Autistic and helping them know the signs so early intervention is
possible. When I tell people that my children are Autistic, I get several reactions: they either think my children
are savants (a la Rain Man) or they give me the "oh, I'm so sorry." I have also had people think my children
are mentally retarded, because they do not understand that Autism and MR are two different things. Several
people, including close friends, have asked me what I plan to do to keep my other children from being
Autistic.
Using my Etsy shop, Shortsupply, to spread Autism awareness came about in a very organic way and was
never really planned out. First, I mentioned that I have 2 children who are Autistic in my shop
announcement. It is a casual, passing comment, but it puts the subject out there. It is an integral part of my
life, so it seems natural to me to have it there. I have run into parents that have a hard time saying out loud
that they have Autistic children. By stating it clearly I feel it helps take away the stigma associated with the
disorder. Secondly, I spread awareness by featuring items that use my Autistic daughter's art on them. In my
descriptions, I tell the story of the art and how it breaks myths about Autism. I have also include a link to the
web site of an Autism organization that I respect so that people can educate themselves about Autism.
While most people I encounter have heard the word Autism, and might even know someone with the disorder,
almost none of them really understand what it is or where it comes from. The short answer is no one knows.
Autism is a mystery, even to scientists who have worked on it for decades. What we do know is that it is a
neurological disorder that effects the way that the Autistic brain processes sensory information. Every Autistic
person will manifest these sensory issues in different ways. Some people may have involuntary movements,
be unable to handle loud noises, or may have very set routines. The bottom line is that these things are out
of their control and need to be approached in a compassionate way. Their families need to be embraced and
shown understanding and support without being patronized or belittled. (Many people think an Autistic child is
the result of poor discipline on the part of the parents or something the parents did wrong.)
My journey with Autism has taught me that most of my fears stemmed from my own shortsightedness and
misunderstanding of what Autism is. Autism, while a serious challenge, is not the end of the world. It is not
something I feel sorry about. The reality is that my children are joy givers. They make my life wonderful. In
spite of the challenges, which can feel overwhelming, I know that the future does not have the be a dark
place for them. My son's persistence and my daughter's art inspire me and the collaborative pieces in my
shop show that.
The CDC recently updated the diagnostic numbers on Autism from 1 in every 164 children to 1 in every 150.
With a number that high, most of the people in the United States are connected with an Autistic child in some
way. Knowing the truth about Autism Spectrum Disorders can make a big difference in the way those
children are treated and the kind of support their parents receive. We as a community have the power to
shape that response, and the best way to start is to educate ourselves.
Further Resources:
"Strange Son" by Portia Iverson
www.AutismSpeaks.org
Photos are as follows:
Fun at the beach 8-07
the nativity 12-06
Scraped knee (she is the figure in red) 10-06
Hugbaby (9-06)
Gilles Trhin
Posted by Charley Parker at 12:07 pm Bookmark on del.icio.us
Gilles Trhin is an autistic savant who began to exhibit a seemingly innate talent for
drawing at the age of 5, as well as unusual abilities for mental calculation and music.
Autistic savants are people whose mental wiring seems to be a little different than the
rest of us, resulting in limitations in certain areas but extraordinary abilities in others.
Their phenomenal talents in the areas where they are gifted may hold secrets for the
rest of us in understanding our own potential abilities.
I wrote two posts earlier about autistic savant Stephen Wiltshire, who also exhibited an
extraordinary faculty for drawing from an early age. My first post was a general
introduction and the second post dealt specifically with Wiltshires amazing ability to
create memory drawings of complex city landscapes, like the skyline of Tokyo or Hong
Kong, after viewing the subject for less than an hour.
Like Wiltshire, Trhin seems to have a fascination with complex architectural themes, but
in his case, his subject is imaginary, a fantastic city called Urville (named after
Dumont dUrville, a French base in the Antarctic). Urville is an large city (11,820,257
inhabitants according to Trhin), with its own unique geography, street plan and
architectural style, that exists in great detail in Trhins mind.
Trhin conceived of the idea of Urville at the age of 12 and started to construct it out of
Legos. As he got older and the idea for the city grew, he realized that his drawing skills
would let him expand his concept of the city and he began a series of detailed drawings
of Urville, its streets, plazas, bridges, churches, promenades, airport, skyline and street
plan.
The drawings are large scale, extraordinarily detailed and rich with the feeling of a real
city, in which the buildings, streets and plazas exist in well-defined relationship to one
another. Its not like hes drawing some imaginary street scenes with buildings put in as
a convenience for composition, like most illustrators would do, its much more like Trhin
has been walking the streets of Urville in his mind, sketchbook in hand.
Trhin has also created an entire background for the city, with its history (founded by
Phoenicians), economy, culture and more. He is putting together a book but in the
meanwhile his site offers a fascinating Guided Tour.
There is also an interesting article on the site of the Wisconsin Medical Society.
Maybe its because of the architectural subject matter, and maybe its just me, but I
think his drawing style, although more sophisticated, bears a fascinating resemblance to
Wiltshires. Food for thought.
Steven Wiltshire
Posted by Charley Parker at 7:18 am Bookmark on del.icio.us
Steven Wiltshire was diagnosed as autistic at age 3, and at age 8 started to display an
unusual talent for drawing. At 13 he was featured on a BBC program about autistic
savants. In the years since then his work has been displayed in galleries and reproduced
in several best-selling collections.
The galleries here consist mainly of architectural and landscape drawings. Images are a
bit small but large enough to get a feeling for the work.
Link: http://www.stephenwiltshire.co.uk/