Definicija i opis palijativne njege za djecu

1. Uvod

Ovaj odjeljak definira palijativnu njegu kod djece i ukratko opisuje njezin planirani razvoj u
Zenici.

Nalazi „Procjene potrebe za palijativnom njegom za djecu“ podupire razvoj budućih

smjernica politike za djecu sa životnim ograničenjima i ključni su nalazi o kojima se
raspravlja u ovom odjeljku. Najbolja praksa u dječjoj palijativnoj njezi opisana je i
postavljena u ovaj kontekst. U cijelom ovom dokumentu pojam ograničavanja života
upotrebljava se kako će se obuhvatiti i ograničiti život i po život opasne uvjete. Pojam
"dijete" odnosi se na bilo koju osobu mlađu od osamnaest godina i tako uključuju sve mlade,
uključujući adolescente.

2. Definicija dječje palijativne njege

Palijativna njega za djecu područje je njege u razvoju koje još uvijek nije široko prepoznato
kao posebna specijalnost. Cilj palijativne njege je podržati djecu s uvjetima koji ograničavaju
život i njihove porodice u održavanju kvalitete života. Svjetska zdravstvena organizacija
(WHO) definirala ga je kako slijedi:

Tabela 1 - SZO definicija palijativne njege za djecu

• Palijativna njega za djecu aktivna je ukupna briga o djetetovom tijelu, umu i duhu, a također
uključuje davanje podrške porodici.
• Počinje kada se dijagnosticira bolest i nastavlja se bez obzira na to je li dijete na liječenju ili
ne, usmjerena na bolest.
• Pružatelji zdravstvenih usluga moraju procijeniti i ublažiti tjelesnu, psihološku i socijalnu
nevolju djeteta.
• Učinkovita palijativna njega zahtijeva širok interdisciplinarni pristup koji uključuje
porodicu i porodici korištenje dostupnih resursa zajednice; može se uspješno implementirati
čak i ako su resursi ograničeni.
• Može se pružiti u ustanovama za tercijarnu njegu, u domovima zdravlja u zajednici, pa čak i
u dječijim domovima.

2.1 Razlika između palijativne njege za odrasle i palijativne njege za djecu

Palijativna njega za odrasle dobro je ustaljena medicinska specijalnost. Većina odraslih osoba
koje trenutno primaju palijativna njegu ima karcinom, a time i donekle predvidljivu putanju i
prognozu bolesti. Potrebe djece s uvjetima koji ograničavaju život značajno se razlikuju od
onih kod odraslih (tabela 2).

Postoji preklapanje između nekih potreba djece s životnim bolestima i njege djece s
teškoćama u razvoju. Neće sva djeca s potrebama palijativne njege zahtijevati korištenje
specijalne palijativne njege.
Tabela 2 - Dječja palijativna njega razlikuje se od palijativne njege odraslih kao:

• Broj djece koja umiru je mali.

• Stanja su izuzetno rijetka s dijagnozama specifičnim za djetinjstvo.
• Predviđanje prognoze može biti teško.
• Palijativna faza je često puno duža i može biti epizodna i nepredvidljiva.
• Djeca mogu doživjeti nekoliko naizgled terminalnih faza.
• Njega obuhvaća cijelu porodicu i koristi model njege usmjerene na porodicu.
• Roditelji trebaju odgovarajuće resurse kako bi ih podržali s velikom odgovornošću za
osobnu i njegu bolesnika.
• Braća i sestre su ranjivi i roditelji moraju nastaviti pružati njegu o njima, a često im pružaju
24 satnu brigu za bolesno dijete.
• Uvjeti su ponekad porodični - druga djeca u porodici mogu živjeti ili su umrla od istog
stanja.
• Dječija sposobnost komunikacije i razumijevanja razlikuje se ovisno o njihovoj dobi ili
stadiju razvoja.
• Nužno je osigurati obrazovanje i igru kada je dijete bolesno.

2.2 Dječija palijativna njega

Dječija smrt još uvijek je rijedak događaj; stoga je specijalistička palijativna njega za djecu
vrlo mala i vrlo veliko specijalizirano područje zdravstva. Palijativna njega ima za cilj
održavati kvalitetu života tijekom djetetova života sa bolest koja može trajati danima, ali
može biti i više mjeseci, a ponekad i godina. Dječja palijativna njega cjelovita je u prirodi u
kojoj se dijete i njegova porodica promatraju kao jedna cjelina. Većina djece s potrebama
palijativne njege hoće da neke potrebe zadovolji njihova porodica uz podršku lokalno
pruženih usluga. To ponekad može, ali ne uvijek zatražite podršku specijalističkog tima za
palijativnu njegu.
Idealno je da podrška djeci s potrebama palijativne njege započne u trenutku postavljanja
dijagnoze, kao i za mnogu djecu sa uvjetima koji ograničavaju život to može biti pri rođenju.
Uz aktivne tretmane može se pružiti podrška palijativnoj njezi usmjerena na izlječenje ili
produljenje života i treba ga, gdje je to moguće, osigurati na mjestu na kojem dijete i
porodica odluči biti. Porodice se razlikuju u tome koliko snažno žele nastaviti liječenje
usmjereno na izlječenje ili produljenje života. Odluke o udaljavanju od aktivne njege teške su
i za porodicu i za osoblje i trebale bi samo biti napravljene nakon potpune rasprave. Kad se
jednom odluči, plan njege trebao bi sadržavati detalje o nuždi, ako postoji treba poduzeti
mjere liječenja. Udobnost djeteta uvijek bi trebala biti središnja za donošenje odluka za
daljnji postupak. Želje roditelja treba dokumentirati i u skladu s tim planirati njegu. Jasna
komunikacija između roditelja i svih zdravstvenih radnika koji su uključeni u brigu o djetetu
je presudna.

2.3 Adolescencija

Adolescenti se razlikuju od djece s različitim potrebama. Adolescencija se različito opisuje

kao rangirajuća od samo 10 do 24 godine i proizvoljno je podijeljen u tri faze, ranu, srednju i
kasnu. Granice između ovih faza mogu biti nejasne i postoje očite razlike u pogledu ključnih
problema poput njih kao odnosi s vršnjacima, ponašanje i utjecaj životnog ograničenja.
Više adolescenata s ograničenjem života sada se brinu o uslovima. To je rezultat bolje
medicinske njege, uključujući raniju dijagnozu, bolja nutricionistička podrška i poboljšane
kliničke intervencije koje su značajno poboljšale ishode.
Zbrinjavanje adolescenata s uvjetima koji ograničavaju život izazov je i zahtijeva dostupnost
usluga koje udovoljavaju njihovim specifičnim potrebama.

Iako neće sva djeca moći sudjelovati u donošenju odluka o svojim zdravstvenim i ne
zdravstvenim potrebama, djeca bi trebala imati glas. To ovisi o djetetovom razumijevanju,
intelektualnim sposobnostima, osobnosti, etničkom, kulturnom i vjerskom porijeklu.
Adolescenti imaju potrebu za povećanom autonomijom i to se mora prepoznati u procesu
donošenja odluka.
Djeca će imati glas u pitanjima koja ih se tiču i njihovim će se stavovima dati odgovarajuća
težina u sukladno njihovoj dobi i zrelosti.

2.3.1 Specifične potrebe adolescenata

Izazovi u njezi za adolescente s uslovima koji ograničavaju život uključuju:

• Potreba za sudjelovanjem u donošenju odluka. To može biti izvor sukoba kada roditelji žele
zadržati informacije od njihovog djeteta.
• Pozornost na psihološke potrebe. Potrebe adolescenata su specifične i mogu biti složene.
Oni mogu biti svjesni prognoze, ali ne mogu se nositi s tjeskobom i neizvjesnošću bolesti.
Psihološka podrška posebno je važna u vrijeme prelaska na usluge za odrasle.
• Zabrinutost zbog njihovih roditelja, braće i sestara.
• Želja za neovisnošću.
• Važnost škole, fakulteta i zaposlenja.
• Potreba za mogućnostima da se rade stvari koje rade drugi mladi ljudi.
• Neiskustvo službi za odrasle u rješavanju izazova brige o adolescentima.

2.3.2 Nalazi procjene potreba adolescenata

U Procjeni potreba za palijativnom njegom za djecu postavljena su pitanja vezana uz njegu

adolescenata:

• Potreba za poboljšanim prijelazom s pedijatrijskih na usluge za odrasle.

• Potreba za poboljšanim objektima za adolescente u bolnici.
• Potreba za više obrazovanja za njegovatelje koji se moraju nositi s adolescentima.
• Prilike za privatnost.
• Interakcija i komunikacija s odraslima od povjerenja koji nisu roditelji.
• Sudjelovanje u zajedničkom donošenju odluka s roditeljima i profesionalcima.
2.3.3 Prijelaz na usluge za odrasle

Kada s adolescentima i njihovim porodicama donosite odluke o odgovarajućoj njezi,

neophodno je uzeti u obzir emocionalnu i razvojnu dob. Korištenje samo hronološke dobi
previše je pojednostavljeno.
Potrebne su posebne usluge kako bi se premostila razlika između usluga zasnovanih na djeci i
odraslima. Gdje premošćavanje usluga nije moguće ili prikladno, bitno je da postoje potrebni
aranžmani za osiguran kontinuitet pružanja usluga dizajniranih posebno da zadovolje potrebe
svake pojedine mlade osobe sa životnim ograničenjem.

Napomena:

Adolescenti se razlikuju od djece i imaju različite i specifične potrebe.

Potrebne su posebne usluge kako bi se premostila razlika između usluga zasnovanih na djeci i
odraslima.

3. Međunarodna perspektiva

Međunarodno se dječja palijativna njega razvila iz pedijatrije, a ne iz palijativne njege

odraslih. Ovo je u skladu s Konvencijom Ujedinjenih naroda o pravima djeteta, koja inzistira
da oni koji rade s djecu prije svega treba osposobiti za brigu o djeci i mladima.
Mnoge zemlje su u procesu razvoja palijativne njege za djecu. U Velikoj Britaniji usluge
palijativne njege posebno za djecu razvili su se, isprva iz dječje onkološke službe, a u novije
vrijeme i kao timovi za palijativnu njegu.

Napomena:

Preporuka je da se o djeci s uvjetima koji ograničavaju život idealno brine osoblje pedijatrije.

3.1 Međunarodne procjene potreba

Nekoliko zemalja, poduzele su procjene potreba s ciljem identificiranja zahtjevima djece s

uslovima koji ograničavaju život i njihovih porodica. Bez obzira na zemlju porijekla,
zdravstveni sistem ili fazu razvoja usluga palijativne njege, nalazi procjene potreba
već izvedeni bili su izuzetno dosljedni (tabela 3).

Tabela 3 - Uobičajeni nalazi međunarodnih procjena potreba

• Odabrano mjesto za djecu i njihove porodice je kuća/stan zbog bolesti i na kraju smrti.
• Trenutno osigurani resursi zajednice nisu dovoljni za podršku djeci kod kuće.
• Nema dovoljno dostupnih osnovnih usluga za predah.
• Usluge su često ovisne o zemljopisnom položaju i dijagnozi, s bolje razvijenim uslugama
često dostupna samo djeci oboljeloj od karcinoma.
• Komunikacija između stručnjaka je loša i treba je znatno poboljšati.
• Potrebna je bolja edukacija za sve stručnjake i volontere uključene u brigu o djeci s
uvjetima koji ograničavaju život.
4. Usluge palijativne njege

Usluge palijativne njege za djecu trebale bi biti dostupne, pravedne, fleksibilne i primjerene
te bi trebale ispunjavati potrebe bilo kojeg djeteta sa životnim ograničenjem i njihove
porodice. Razvoj usluga trebao bi biti u skladu s preporukama strateških dokumenata i
nacionalne politike, uključujući zdravstvenu strategiju i Strategiju primarne zdravstvene
zaštite.

4.1 Strategija primarne zdravstvene zaštite

Primarna zaštita - novi smjer usredotočen je na razvoj interdisciplinarnih timova koji rade u
zajednici. Članovi tima primarne zdravstvene zaštite i šire mreže primarne zdravstvene zaštite
pružat će usluge za stanovništvo. Ovaj model primarne zaštite predstavlja promjenu naglaska
sa sekundarne na više odgovarajuće usluge primarne zdravstvene zaštite i zahtijevaju nove
načine rada na pružanju opsega predviđenih usluga.
Cilj je ove politike pružanje odgovarajuće njege u odgovarajućem okruženju i pružanje
usluge koja odgovara na potrebe pojedinaca ili porodica kada se iskuse problemi ili akutne
potrebe. To bi trebalo uključivati razvoj daljnjih radnih mjesta pedijatara u zajednici i razvoj
njege djece u zajednici. Dječija palijativna njega mora funkcionirati unutar ovog modela.

4.2 Vladine politike u odnosu na djecu

Djeca s uvjetima koji ograničavaju život imaju mnogo istih zahtjeva kao i zdrava djeca i tako
trebaju održavati normalan život što je dulje moguće. Djeca nastavljaju rasti i razvijati se
fizički, emocionalno i kognitivno tijekom njihove bolesti, bez obzira na stadij ili opseg
bolesti, imaju potrebu za igrom i obrazovanjem. Ispunjavanje igrajućih i obrazovnih potreba
djece s uvjetima koji ograničavaju život mogu predstavljati određene izazove i roditeljima i
učiteljima. Možda će trebati podrška zdravstvenih radnika oko problema koji se mogu
pojaviti u vezi s djetetovim stanjem i načinom rješavanja tih problema. Nastojeći održati
normalnost, gdje je to moguće, obrazovanje djeteta treba nastaviti što je duže moguće na
uobičajenom mjestu.

4.3 Nacrt za razvoj palijativne njege u Zenici

Nacrt za palijativnu njegu u Zenici vidi se kao nacrt za razvoj palijativne njegu u ZDK i
treba da bude usvojen kao razvoj palijativne njega na nivou ZDK. Nacrt govori o tri razine
specijalizacije za strukturiranje usluga palijativne njege utvrđene u tabeli 4. Te razine mogu
igrati važnu ulogu u definiranju palijativne njege za djecu jer oni jasno ocrtavaju različite
uloge i razine palijativne njege nudeći se djeci s uvjetima koji ograničavaju život.
Tabela 4 - Razine specijalizacije za palijativnu njegu

Prva razina - pristup palijativnoj njezi

Praksa na ovoj razini uključuje sudjelovanje u načelima palijativne njege, gdje to zahtijeva
svo zdravlje stručnjaka za njegu. Na ovoj će razini mnogi pacijenti zadovoljiti svoje potrebe
za njegom bez potrebe za uputnicom specijalističkoj palijativnoj njezi.

Drugi stepen - opšta palijativna njega

Na ovoj razini prakse oni koji pružaju palijativnu njegu imat će dodatnu obuku i stručnost.
Ovo se promatra kao stručnost srednje razine, gdje je bavljenje palijativnom njegom dio
zdravstvenih radnika brižna uloga, ali je ne definira.

Treća razina - specijalistička palijativna njega

Ova se razina odnosi na one čija je osnovna djelatnost ograničena na pružanje palijativne
njege. Briga za pacijente sa složenim i zahtjevnim potrebama palijativne njege potreban je
veći stupanj obuke, osoblja i ostalih resursa.

4.3.1 Preporuke o dječjoj palijativnoj njezi

Dječja palijativna njega ima svoj razvoj i trenutno nije prepoznat kao posebna medicinska
specijalnost. Iako je palijativna njega fokusirana uglavnom na usluge za odrasle, date su
preporuke za dječja palijativnu njegu (tablica 5).

Tablica 5 – Preporuke za palijativnu njegu kod djece

• Palijativnu njegu za djecu najbolje je pružiti kod kuće, osim u izvanrednim okolnostima, s
porodicom koju usko podržavaju pedijatar/ljekar podorične medicine, a također i
specijalistički tim za palijativnu njegu kada je potreban.

• Medicinska i njega djece u bolnici trebala bi biti odgovornost pedijatra medicinsko i

sestrinsko osoblje uz podršku specijalističkih službi za palijativnu njegu.

• Treba postojati uska saradnja i veza između dječije i specijalističke palijativne njege za
odrasle.

• Usluge palijativne njege za djecu, uključujući predah, trebaju se pružati što bliže djetetovom
domu koliko je moguće.

• Svaka bi pedijatrijska jedinica trebala preispitati svoje zahtjeve za pružanjem palijativne

njege i odgađanja djece u svom lokalnom području.
Pitanja koja treba riješiti u budućem planiranju usluge palijativne njege za djecu uključuju:

• Pristup specijalističkim službama za palijativnu njegu

• Kućna njega
• Pristup srodnim zdravstvenim službama u zajednici
• Lokalni odmor
• Porodična podrška
• Podrška za žaljenje
• Obrazovanje i osposobljavanje dječjih zdravstvenih radnika
• Obrazovne potrebe djece

Napomena:

Učinkovita palijativna njega zahtijeva uključivanje interdisciplinarnog tima koji je predan

radu zajedno prema postizanju najbolje prakse.

5. Procjena potreba za palijativnom njegom za djecu

Tabela 6 - Ključni nalazi procjene potreba dječje palijativne njege

• Pravednost u pružanju usluga

• Koordinacija i pristup uslugama
• Razviti usluge kućne njege i podrške u zajednici
• Tačno prikupljanje podataka o prevalenciji i smrtnosti
• „Ključni radnik“ za poboljšanje koordinacije i pristupa uslugama
• Obrazovanje, osposobljavanje i razvoj zdravstvenih radnika
• Planiranje razvoja usluga
• Posebne potrebe adolescenata koje treba uzeti u obzir
• Na raspolaganju će biti širi spektar pomagala za ožalošćenje

5.1 Smrtnost u djetinjstvu

Od svih smrtnih slučajeva djece do godine dana 83% posljedica ograničenja života, stanja s
53% koja se javljaju u prvoj sedmici života. Od svih smrtnih slučajeva u djetinjstvu 66% je
zbog životnih ograničenja. Od smrtnih slučajeva u djetinjstvu zbog uslova koji ograničavaju
život, 71% se dogodi u prvoj godini života.

5.2 Prevalencija djece s uvjetima koji ograničavaju život

Stoga do danas niti jedna zemlja nema nacionalnu bazu podataka koja identificira djecu sa
životnim ograničenjima, a podaci o prevalenciji djece koja trebaju palijativnu njegu su
ograničeni. U nedostatku ovih podataka, većina dokumenata i procjena potreba oslanja se na
procjene prevalencije uvjeta koji ograničavaju život.

Napomena:
Podaci o prevalenciji djece s uvjetima koji ograničavaju život vjerojatno će biti podcijenjeni.
Od smrtnih slučajeva u djetinjstvu zbog uvjeta koji ograničavaju život, 71% se dogodi u
prvoj godini života.
5.3 Prikupljanje podataka

Europske smjernice o razvoju standarda za dječju palijativnu njegu ističu važnost

standardizacija u prikupljanju informacija o svim aspektima dječje palijativne njege, tako da
se usporedbe mogu raditi između zemalja.

Trenutno se koriste kombinacije dviju metoda informiranja:

1. Međunarodna klasifikacija bolesti (ICD) kodovi su najpoželjnija metoda prikupljanja
podataka o dječijoj smrti.
2. Kategorije uslova koji ograničavaju život opisane u ACT-u (Tablica 1).

Djeca u četiri kategorije koje opisuje ACT( Association for children with life-threatening or terminal
conditions and their families) najvjerojatnije imaju potrebe za palijativnom njegom u nekoj fazi
njihove bolesti. Neki će imati duga razdoblja relativno dobrog zdravlja, dok će drugima
možda trebati aktivna palijativnu njegu i podršku u ranijoj fazi njihove bolesti.

Napomena:

Kako se dječija palijativna njega bavi relativno malim brojem slučajeva, važno je to osigurati
standardizacija u prikupljanju informacija kako bi se mogle napraviti usporedbe i
generalizacije između zemalja.

6. Praksa utemeljena na dokazima

Kako bi se osiguralo da djeca s uvjetima koji ograničavaju život i njihove porodice dobivaju
odgovarajuće i pravodobno palijativnu njegu, mora se definirati najbolja praksa. U Velikoj
Britaniji osnovni zahtjevi djece i porodica koji primaju palijativnu njegu definirani su u ACT
povelji (tabela 7).

Tabela 7. - Svako dijete sa životnim ograničenjem i njihova porodica trebaju očekivati:

1. Procijenite pojedinačne potrebe i primite njegu prema planu njege koji se redovito
pregledava.
2. Budite uključeni u proces planiranja njege.
3. Dobiti odgovarajuće i pravovremene informacije.
4. Imati pristup "ključnom radniku" koji će koordinirati njihovu holističku njegu i povezati
usluge kako bi osigurao koordinaciju i kontinuitet njege.
5. Imati pristup medicinskoj podršci svog ljekara porodične medicine i pedijatra u njihovom
lokalnom području.
6. Gdje je to moguće, budite pod nadzorom specijalista savjetnika pedijatra stručnjaka za
stanje djeteta.
7. Imati pristup lokalnom interdisciplinarnom timu sa znanjem o rasponu dostupnih usluga.
8. Budite podržani u upravljanju tjelesnim i emocionalnim simptomima njihovog djeteta.
9. Imati pristup 24-satnoj njezi / savjetima u završnoj fazi stanja djeteta.
10. Primiti pomoć u zadovoljavanju potreba roditelja i braće i sestara tijekom djetetove
bolesti, smrti i teškog gubitka.
11. Neka vam se nudi redovan i pouzdan predah, bilo kod kuće ili izvan kuće, prema potrebi.
Ovo bi trebalo uključivati izravnu njegu i upravljanje simptomima ako je potrebno.
12. Opskrbite se lijekovima, kisikom i specijaliziranom hranom te na raspolaganju imaju sve
predmete za jednokratnu upotrebu kao cijevi za hranjenje, usisni kateteri i stome koje se
isporučuju pa potrebi.
13. Imati pristup prilagodbama za stanovanje i specijalnim pomagalima i opremi za upotrebu
kod kuće i u školi.
14. Pružiti pomoć u financijskim pitanjima, uključujući podobnost i pristup pogodnostima i
podrškama.

6.1 Tko bi trebao raditi u dječjoj palijativnoj njezi?

Stručnjaci koji pružaju njegu o djeci s životnim ograničenjima i njihovim porodicama trebaju
biti na odgovarajući način obrazovani i posjedovati znanje, vještine i kompetencije u brizi o
djeci i palijativnu brigu.

Tabela 8. - Kompetencije potrebne za rad s djecom s životnim ograničenjima

• Sveobuhvatno procijeniti potrebe djeteta i porodice.

• Slušajte i poštujte znanje, vještine i izbore roditelja.
• Baviti se specifičnim problemima dječjih bolesti i njihovim upravljanjem.
• Komunicirajte s djecom i mladima.
• Osigurajte njegu i podršku cijeloj porodici.
• Zastupajte u ime porodice osiguravanje usluga od drugih agencija.
• Rad sa porodicama različitog etničkog ili kulturnog porijekla, porodičnim strukturama i
vjerovanjima, priznajući kako svaki utječe na brigu o djeci.
• Maksimalno povećajte djetetov razvojni potencijal i kvalitetu života.
• Proaktivno planirajte moguće probleme u bliskoj budućnosti.
Tim osoblja koji radi u dječjoj palijativnoj njezi također treba vještine za procjenu i
upravljanje:
• Simptomi tijekom bolesti i na kraju života.
• Psihosocijalni problemi djece s životnim ograničenjima i njihovih porodica.
• Duhovne potrebe djece s životnim ograničenjima i njihovih porodica.
• Imati znanje o dostupnim objektima i kako im porodice mogu pristupiti.
• Učinkovito raditi kao član interdisciplinarnog tima.

6.2 Obrazovanje, osposobljavanje i razvoj osoblja

U procjeni potreba palijativne njege za djecu bila je potreba za daljnjim obrazovanjem i

osposobljavanjem osoblja dosljedno postavljano kao pitanje i potreba za interdisciplinarnim
obrazovanjem i osposobljavanjem u sljedećim područjima:

• Definiranje palijativne njege, a posebno palijativne njege za djecu.

• Upravljanje simptomima i kontrola simptoma.
• Informacije o uslugama i kako im pristupiti.
• Vještine savjetovanja i tugovanja specifične za djecu i porodice.

Palijativna njega interdisciplinarna je specijalnost. Zahtjevi za obrazovanjem i

osposobljavanjem svih članova treba se obratiti interdisciplinarnom timu. Obrazovanje i
obuka trebaju uključivati kako pomoći i osnažiti porodice, šire porodice i prijatelje koji
pomažu u brizi za svoje dijete.
Briga o djetetu s životnim ograničenjem rijedak je događaj za mnoge zdravstvene radnike.
Izazov je tada osigurati da su to potrebne njihove profesionalne kompetencije, vještine i
znanja održava i odražava trenutnu najbolju praksu.

6.3 Kvaliteta njege

Kvaliteta i kontinuirano poboljšanje moraju biti ugrađeni u svakodnevnu praksu kako bi se

osigurali konstantno visoki standardi. Kvaliteta njege jedno je od četiri vodeća načela
zdravstvene strategije koja podupire razvoj standarda njege koji se temelje na dokazima,
vanjski potvrđeni i postavljeni u partnerstvu s potrošačima.
Razvoj kulture kvalitete u zdravstvenom sistemu krajnji je cilj, integrirajući interdisciplinarni
pristup njezi i uključuje kontinuirano vrednovanje sistema pomoću tehnika kao što je klinička
revizija. Kako bi se osiguralo pružanje visokokvalitetnih učinkovitih usluga koje
udovoljavaju potrebama djece s uvjetima koji ograničavaju život i porodice, važno je
uspostaviti robusno osiguranje kvalitete mjere u vezi sa kliničkim strukturama upravljanja.

Napomena:

Kako bi se osiguralo da palijativna njega za djecu odgovara najboljoj praksi, bilo bi poželjno
razviti protokole i standarde, posebno u vezi s palijativnom njegom za djecu.

6.4 Integracija i koordinacija usluga

Dijete s životnim ograničenjem gotovo uvijek mora proći kroz nekoliko različitih područja
zdravstvenih usluga. Te usluge često nisu povezane, a ova fragmentacija može dovesti do
poteškoća kod djeteta te primanje odgovarajuće, brze i pravovremene njege. Integracija i
koordinacija usluga od vitalnog je značaja i preduslov za pružanje djelotvorne usluge
palijativne njege za djecu s ograničenjem života i njihovim porodicama. Pružanje kontinuiteta
njege integriranjem novorođenčadi, akutne pedijatrijske do primarne zdravstvene zaštite,
sekundarne i tercijarne bolnice, volonterske službe i odmorišta zahtijeva poznavanje
zdravstvenog sistema.

Identificira se da „ključni radnik“ ispunjava ovu ulogu pomažući u navigacija kroz usluge.

6.4.1 Lokalno utemeljeni sistemi podrške

Najbolja praksa nalaže da postoji potreba da se osiguraju odgovarajuće strukture koje će to

omogućiti djeca s uvjetima koji ograničavaju život dobivaju pristup njezi kod kuće s
prioritetom onima koji se približavaju kraju života (tabela 9).
Tabela 9 - Potpora kod kuće djeci s životnim ograničenjima i njihovim porodicama

• Podrška ključnog radnika.

• Medicinska podrška (ljekara porodične medicine i / ili pedijatar).
• Pružanje njege prema potrebi (registrirane medicinske sestre, registrirane dječje sestre,
patronažne sestre, terapeuti ili zdravstveni pomoćnici.
• 24-satni savjet i podrška na kraju života, kao što je tim "hospicij kod kuće".
• Specijalistički savjeti za palijativnu njegu.
• Pravovremeno pružanje pomagala i opreme.
• Raspon fleksibilne njege za predah, uključujući predah kod kuće.

Napomena:

Integracija i koordinacija usluga vitalni su preduslov za pružanje djelotvornih usluga

besprijekorna služba za palijativnu njegu za djecu s uvjetima koji ograničavaju život i njihove
porodice. Ključni radnik potreban je za povezivanje i koordinaciju njege i usluga.
Na razini mreže trebala bi biti dostupna podrška djeci za palijativnu njegu na lokalnom nivou.

6.5. Ožalošćenje

Potpora za tugu prepoznata je komponenta palijativne njege i dio kontinuuma koji bi trebao
trajati prije smrti do njege nakon ožalošćenja (slika 1). Tugovanje može započeti mnogo prije
vremena smrti i podrška može biti potrebna od trenutka dijagnoze. Iako neće sve porodice
trebati profesionalnu podršku, niz mogućnosti i usluga trebaju im biti dostupne. Tuga je
normalan proces i dok će većina porodica trebati brižnog slušatelja, većini neće trebati pomoć
stručnjaka. Njega zbog nevolje treba poštivati i podržavati prirodno snalaženje.
Briga o djetetu s životnim ograničenjem utječe na cijelu porodicu i može stvoriti ogroman
napor za roditelje, braću i sestre i ostale članove porodice. Nakon smrti djeteta, službe za
ožalošćivanje trebaju biti odgovarajući na ovu potrebu. Podršku u žalosti idealno pruža osoba
poznata porodici, kao što je ključni radnik, koji ima odgovarajuću obuku, nadzor i podršku i
koji može procijeniti i uputiti se na njega ako je potrebno, specijaliziranim službama za tugu.
Treba osigurati obrazovanje i osposobljavanje za nevolju za svo osoblje uključeno u brigu o
djeci s životnim ograničenjima i njihovim porodicama.

Napomena:

Potrebno je pružiti podršku za ožalošćenost cijele porodice, uključujući braću i sestre, te

pružiti pomoć i pristup specijalističkim službama za tugu ako je potrebno.
Obuka i obrazovanje za žalovanje za svo osoblje uključeno u njegu djece s uvjetima koji
ograničavaju život a njihove bi porodice trebale biti sastavni dio treninga.
Možda će biti potrebne specijalističke usluge tugovanja.
6.6 Financiranje njege kod kuće

Da bi se osigurala njega kod kuće, mora postojati jasnost u pogledu sredstava dostupnih
onima koji se brinu za dijete s životnim ograničenjem (npr. knjiga o dugotrajnim bolestima,
dodatak za domicilnu njegu, beneficije za njegovatelje, porezne olakšice itd.). Ovo bi se
trebalo odnositi na svu djecu sa životnim ograničenjima, a ne samo na djecu za određene
kategorije bolesti. Pristup uslugama i financiranju trebao bi se pojednostaviti i standardizirati
na nacionalnoj razini tako da bez obzira na zemljopisni položaj financiranje podrške u kućnoj
njezi može biti dostupno na vrijeme i pravedan način. Svaka lokalna zdravstvena ustanova
trebala bi dobiti proračun i uspostaviti protokole koji će olakšati rad pružanja takve podrške.

6.7 Specijalistička odgađajuća njega

Kako bi se porodicama i njegovateljima pomoglo da dijete sa životnim ograničenjima zadrže

kod kuće, pristup lokalnom stanovništvu potreban je predah. Treba razviti niz usluga za
predah za djecu s uvjetima koji ograničavaju život i potrebe za palijativnom njegom. To
uključuje pristup nizu fleksibilnih mogućnosti predaha, kako unutar tako i izvan kuće.
Potrebno je razviti nove ili proširene usluge koje bi trebale uključivati zakonske/modeli
dobrovoljnog partnerstva. Usluge predaha mogu odražavati neke od onih koje se već pružaju
zbog invalidnosti usluge i zaista neka djeca s uvjetima koji ograničavaju život već pristupiti
njezi za odmor zbog invaliditeta.

6.8 Odmor u kući

Odmor kod kuće može se pružati nekoliko sati ili dana i trebao bi uključivati mogućnost
noćenja. Za ovu uslugu trebalo bi biti na raspolaganju posebno obučeno osoblje (registrirane
medicinske sestre i njegovatelji) koje bi trebale biti osigurane u skladu s utvrđenim ili
procijenjenim potrebama svakog djeteta i porodice. Trenutni predah u kući usluge s dodatnim
resursima mogu se proširiti tako da obuhvate i djecu s životnim ograničenjima sa potrebom
palijativne njege.

7. Briga za žaljenje

Podršku za tugovanje za dječju palijativnu njegu treba razviti prema njezi za tugu. Podrška
treba biti ponuđena na razini prikladnoj za korisnika usluge.

Buduće pružanje usluga

Trebalo bi osigurati financiranje za razvoj usluga za one porodice za koje je utvrđeno da

trebaju pristup odgovarajuće brige za tugu. Dječja medicinska sestra ima ulogu u procjeni
tugovanja.

Djeca s uvjetima koji ograničavaju život imaju mnogo istih zahtjeva kao i zdrava djeca i to
trebaju održavati normalan život što je dulje moguće. Djeca nastavljaju rasti i razvijati se
fizički, emocionalno i kognitivno tijekom njihove bolesti, bez obzira na stadij ili opseg
bolesti, imaju potrebu za igrom. Igra bi se trebala nastaviti što je duže moguće i trebala bi biti
uključena u planu njege o djetetu.
Obrazovanje za djecu s uvjetima koji ograničavaju život

Kao i kod igre, obrazovanje bi trebalo nastaviti što je duže moguće. Djeca nastavljaju rasti i
razvijati se fizički, emocionalno i kognitivno tijekom njihove bolesti i bez obzira na stadij ili
opseg njihova bolest i mjesto na kojem njeguju, imaju potrebu za igrom i obrazovanjem što
mora biti zadovoljeno kao dio sveobuhvatne usluge palijativne njege.

Preporuke:

Nastojeći održati normalnost, školovanje djeteta, gdje je to moguće, trebalo bi nastaviti što je
duže moguće na uobičajenom mjestu.

8. Obrazovanje i osposobljavanje osoblja

8.1 Stručno obrazovanje i osposobljavanje

Kako bi se osiguralo da djeca s uvjetima koji ograničavaju život dobivaju odgovarajuću

njegu, kako osnovno tako i trajno obrazovanje i osposobljavanje osoblja je neophodno.
Postoji okvir po kojem obrazovanje djece o palijativnoj njezi mogu se temeljiti programi za
sve zdravstvene radnike, profesionalne i neprofesionalne. Obrazovni programi trebao bi se
proširiti na sve članove interdisciplinarnog tima i gdje je to moguće, višestruki pristup
u obrazovanje treba provoditi. To bi moglo uključivati razvoj osnovnog integriranog modula
učenje za sve zdravstvene radnike.

8.2 Podrška obrazovanju i osposobljavanju osoblja

Predviđeno je da svi zdravstveni pomoćnici prođu programe obrazovanja i osposobljavanja.

• Praktična obuka potrebna je neprofesionalnim njegovateljima za podršku porodicama u kući

prema planu njege i pod vodstvom tima za njegu koji je odgovoran za potrebe dijeteta i
porodice.

• Postoji potreba za suradnjom s pružateljima usluga socijalne njege i zdravstvenih radnika,

moduli u okviru postojećih programa za pripremu radnika za ovo područje njege.

• Idealno bi bilo da rade i zdravstveni radnici koji rade s djecom s životnim ograničenjima.

Preporuke:

Svom relevantnom bolničkom osoblju i osoblju u zajednici treba olakšati sudjelovanje u

obrazovanju i osposobljavanju dječije palijativne njege.
8.3 Porodični njegovatelji

Potrebno je obrazovanje i obuka porodice, članova šire porodice, komšija i prijatelja smatraju
zdravstveni radnici. Za mnoge porodice njega o djetetu kod kuće omogućava održavanje
privatnosti i izbjegava ponekad silno zadiranje stranaca u porodični život. Zdravstveni radnici
trebaju obrazovati, osnažiti i podržati porodice koje se same odluče brinuti o svom djetetu.

8.4 Praksa utemeljena na dokazima

Istraživanje osigurava i odgovarajuću upotrebu resursa i pružanje visokokvalitetnog

troškovno učinkovitog zdravlja. Kako bi se razvila baza dokaza s doprinosima iz medicine,
sestrinstva i drugih disciplina potrebna su daljnja istraživanja u dječjoj palijativnoj njezi.
Razvoj istraživačke kulture bitan je i važno je da prvo kliničko osoblje podržava istraživanje i
razumije njegovu važnost.
Dobrotvorne organizacije igraju važnu ulogu u financiranju obrazovanja i istraživanja u
palijativnoj njezi. Stručnjaci za njegu koji rade u palijativnoj njezi trebali bi imati priliku
uključiti se u istraživanje kako bi razviti praksu utemeljenu na dokazima, što dovodi do
poboljšane kvalitete njege za djecu s uvjetima koji ograničavaju život i njihove porodice.

Preporuke:

Svi zdravstveni radnici koji rade u palijativnoj njezi trebali bi imati priliku uključiti se u
istraživanje.

8.5 Osiguranje kvalitete

Osiguravanje pružanja usluga djeci s ograničenim životnim uvjetima i njihovim porodicama

na najvišem standardu, te na pravičan i pravodoban način dio je uloge svih zdravstvenih
radnika.
S obzirom da je dječja palijativna njega tako malo i visoko specijalizirano područje njege,
usluge za djecu treba osigurati uvjete koji ograničavaju život na temelju standardiziranih i
nacionalno dogovorenih procjena.
Kako bi se osigurala ujednačenost i jednakost u pružanju njege, procjenama usluga,
standardima i protokolima treba da se svi dogovore na nacionalnoj razini.
Pružanje usluga u budućnosti

1. Uvod

Ovaj odjeljak opisuje smjer budućeg pružanja usluga djeci s uvjetima koji ograničavaju život
i njihove porodice. Da bi zadovoljile svoje potrebe, usluge moraju funkcionirati u okviru
modela primarne zdravstvene zaštite uz integrirane usluge u zajednici i bolnicama.

2. Prijelaz s politike na praksu

U konačnici ova politika ima za cilj osigurati da sva djeca s uvjetima koji ograničavaju život
imaju mogućnost izbora i prilika za brigu kod kuće. To je trenutno moguće za neku, ali ne i
za svu djecu. Briga o djeci sa složenim medicinskim potrebama u zajednici ne može se uvijek
olakšati zbog niza čimbenika:

• Procijenjena razina potrebe za individualiziranom njegom premašuje lokalno dostupne

resurse.
• Nedostatak odgovarajuće obučenog i kvalificiranog osoblja u zajednici (čak i u prisutnosti
odgovarajućih resursa).

• Nedostatak pristupa odgovarajućoj medicinskoj podršci i opremi.

Medicinska njega za djecu s životnim ograničenjima u zajednici treba pružiti putem modela
primarne zdravstvene zaštite i u kontekstu dostupnih usluga i resursa.
Djeca koja se bliže kraju života imat će prioritet. Iako procjena prognoze može biti
problematična, djeca za koju se misli da imaju najkraću prognozu, dat će se najveći prioritet.
Djeca spremna za otpust iz Kliničkog centra idealno bi bilo prebaciti u lokalnu bolnicu ili
pedijatrijsku jedinicu pod lokalnom njegom pedijatra prije otpusta kući. Roditelji trebaju biti
uključeni u donošenje odluka procesa i trebali bi biti u mogućnosti donijeti informirani odabir
u vezi s otpustnim domom svog djeteta. Procjena potreba treba biti napravljena prije otpusta i
one bi trebale biti usklađene s dostupnim uslugama lokalno. Diskusije s roditeljima u vezi s
pitanjima njege i koje mjere treba poduzeti u slučaju bolesti. Hitna situacija trebala bi biti
osnova za detaljni djetetov plan njege. Odluke u vezi s pružanjem ove njege vršit će se od
slučaja do slučaja.
Iako bi u idealnom slučaju ovu politiku trebalo provoditi u cijelosti s neposrednim učinkom,
u kontekstu trenutnih financijskih ograničenja potrebno je imati faznu provedbu politike.
Prioritet ove politike je imenovanje ključnog osoblja koje će voditi i razvijati usluge
palijativne njege za djecu. Druga faza provedbe će istražiti modele podrške djeci s uvjetima
koji ograničavaju život tijekom cijelog toka bolesti.
Nakon objavljivanja ove politike, Ministarstvo zdravstva ZDK trebalo bi izraditi provedbeni
plan. Prije i za vrijeme prijelaza s politike na praksu djece s uvjetima koji ograničavaju život
koji zahtijevaju palijativnu njegu nastavit će se primati dostupne usluge od pedijatara i drugih
zdravstvenih radnika.
To uključuje zajedničkog pedijatra, ljekara porodične medicine, patronažne sestre i neke od
njih dobrovoljne skupine. Neki specijalistički timovi za palijativnu njegu odraslih također
pružaju podršku i savjete i to se posebno cijeni u području upravljanja simptomima i njege na
kraju života. Predviđeno je da će se to nastaviti tokom prijelaza između objavljivanja ove
politike i njezine potpune provedbe te u neka područja specijalistički timovi za odrasle mogu
i dalje imati ulogu u njezi o djeci kojoj je potrebna palijativna njega.
Preporuke:

Djeca s neposrednim potrebama za palijativnom njegom bit će prioritetna, posebno ona kojoj
se bliži kraj života. Nakon objavljivanja ove politike, Ministarstvo zdravstva ZDK bi trebao
izraditi provedbeni plan.

Timovi palijativne njege primarne zdravstvene zaštite

U uspostavljenim i u predloženim timovima palijativne njege primarne zdravstvene zaštite

posebni su razredi osoblja značajni za brigu o djeci s uvjetima koji ograničavaju život.
Timovi palijativne njege primarne zdravstvene zaštite koji bi bili uključeni u izravnu njegu
djeteta s životnim ograničenjem, zahtijevat će uključivanje postojećeg i dodatnog
interdisciplinarnog osoblja. Predlaže se da konkretne uloge, odgovornosti i postupci
upravljanja uključenim osobljem dogovarali bi se sa bolničkom pedijatrijskom službom.
Djeca će vjerojatno koristiti usluge srodnih zdravstvenih radnika priključenih timovima
palijativne njege primarne zdravstvene zaštite. Konkretno, brz i jednostavan pristup
pomagalima, a uređaji putem usluga radne terapije pružili bi djeci i njihovim porodicama
prijeko potrebnu podršku u zajednici.

Osoblje u zdravstvu i socijalnoj njezi od značaja za palijativnu njegu djece u svakom

predloženom timu palijativne njege primarne zdravstvene zaštite

Ljekar porodične medicine/pedijatar

Medicinska sestra / patronažna sestra
Asistent u zdravstvu
Pomoć u kući
Radni terapeut
Fizioterapeut
Socijalni radnik

Također dostupno u nekim timovima

• Psiholog
• Logoped, surdoaudiolog
• Nutricionista
Da bi se postigao ovaj cilj, imenovani su timovi za palijativnu njegu u kućnim uslovima, uz
predstavljanje ključnih sudionika u palijativnoj njezi i dodijeljena im je zadaća nadzora nad
projektom. Imenovan je voditelj projekta koji će podržati rad palijativne njegu u kućnim
uslovima.

Palijativnu njegu provodi kompetentan multidisciplinarni tim, a osnovni je cilj kontrola boli i
drugih simptoma te psiholoških, socijalnih i duhovnih problema bolesnika i njihovih
porodica. Brojni aspekti palijativne medicine primjenjivi su i ranije tokom bolesti, tako da se
smatra da palijativno liječenje treba obuhvatiti razdoblje od dijagnoze neizlječive bolesti do
razdoblja žalovanja nakon smrti bolesnika. Brojna i kompleksna pitanja s kojima se mora
suočiti bolesnik sa životno ugrožavajućom bolesti kao i njegova porodica prelaze mogućnost
i stručnost samo jednog specijaliste. Zbog toga multidisciplinarni palijativni tim bez stroge
hijerarhije okuplja razne stručnjake koji međusobno i zajednički razvijaju programe i ciljeve
liječenja. Svi zdravstveni profesionalci prema međunarodnim preporukama moraju biti
adekvatno educirani na području palijativne medicine, a članovi porodice i nezdravstveni
dobrovoljci kao važni faktori u pružanju palijativne njege moraju biti prepoznati i osnaženi
vladinom politikom. Palijativna medicina se u svijetu unazad nekoliko desetljeća ubrzano
razvija kao moderna medicinska disciplina te je u nekim zemljama priznata i kao posebna
specijalizacija.
Multidisciplinarni pristup u palijativnoj njezi podrazumjeva: specijaliste i specijalizante
onkologije i radioterapije, internističke onkologe, psihijatre, anesteziologe, pedijatre,
neurologe, fizijatre, doktore porodične medicine te članove palijativnog tima (medicinske
sestre, patronažne sestre, socijalne radnike, fizioterapeute, radne terapeute, psihologe,
defektologe).
Cilj je upravo senzibilizacija stručnjaka i javnosti za palijativnu medicinu te izgradnja i
opremanje prve mobilne palijativne njege u Zenici, a dugoročno i izgradnja Ustanove za
palijativnu njegu.
Palijativna njega Dom zdravlja Zenica

Mobilni tim palijativne njege

Radno vrijeme od 7:00 do 15:00 h

Palijativna njega će djelovati kao dio službe porodične medicine. Palijativna njega će imati 2
ljekara i 2 medicinske sestare/tehničara. Usluge koje će pružati mobilni tim palijativne njege
su sljedeće:

 Primjena terapije kod pacijenata sa terminalnim stadijem oboljenja

 Terapija bola kod pacijenata sa terminalnim stadijem oboljenja
 Savjetovanje pacijenta i porodice kod terminalnog stadija bolesti
 Pregled pacijenta i mjerenje vitalnih parametara
 Dijagnostika u kućnim uslovima (EKG, UZV, laboratorijske pretrage)
 Savjeti za njegu nepokretnog i teško pokretnog pacijenta
 Prevencija komplikacija dugotrajnog ležanja
 Aktivno i pasivno razgibavanje
 Davanje intravenske injekcije u stanu bolesnika
 Davanje intramuskularne injekcije u stanu bolesnika
 Davanje sc injekcije u stanu bolesnika
 Davanje intravenske infuzije u stanu bolesnika
 Savjeti o primjeni peroralne i lokalne terapije
 Toaleta i previjanje rana
 Promjena podloge i previjanje stome
 Poduka pacijenta i porodice za samozbrinjavanje
 Savjeti o hranjenju bolesnika na usta ili putem postavljene sonde
 Kateterizacija mokraćnog mjehura
 Ostale usluge