Hrvatsko katoličko sveučilište

Palijativna skrb u neonatologiji i pedijatriji

MSc palijativne skrbi Renata Marđetko
Svatko tko radi u pedijatriji zna da djeca nisu
„mali ljudi”!
Djeca:
• Obolijevaju od brojnih teških bolesti koje se ne javljaju u odrasloj dobi
• Bolest koja se pojavljuje i kod odraslih kod djece se razvija drugačije zbog
specifične anatomije i fiziologije
• Djeca u tijeku bolesti rastu i razvijaju se kao osobe

Zbog toga sva specijalizirana skrb, uključujući palijativnu skrb treba biti
prilagođena potrebama dojenčadi, djece i adolescenata….
 Razlike i sličnosti između palijativne skrbi odraslih i
djece

Sličnosti:
• Palijativna skrb nastoji poboljšati kvalitetu života ublažavanjem simptoma i
poteškoća koje uzrokuju patnju
• Palijativni timovi pomažu u donošenju odluka i planiranju skrbi
• Pristup u palijativnoj skrbi je multidisciplinarni i interdisciplinarni te
uključuje profesionalce različitih struka i volontere
 Obitelj i palijativna skrb: kompleksnost skrbi
BOLESNIK

OBITELJ
 Razlike i sličnosti između palijativne skrbi odraslih i
djece

Razlike:
• Neizlječiva bolest nije „normalno” stanje za većinu djece. To predstavlja jedinstveni
izazov i zadaću u brizi za teško bolesnu djecu i njihove obitelji dok bolesnici u
odrasloj dobi sami donose odluke
• Odluke vezane za liječenje i skrb donose njihovi roditelji/skrbnici.
• Pedijatrijska palijativna skrb također može uključivati oblike pomoći kao što su
terapija igrom, Pediatric palliative care can also involve a play therapist,
bihevioralne terapije itd.
 Razina razvoja/dob djeteta određuje sve aspekte
palijativne skrbi, ali važno je naglasiti:

• Komunikacija o simptomima, strahovima, željama

• Razumijevanje bolesti i smrti
• Sagledavanje(assesment) simptoma
• Zbrinjavanje simptoma
• Donošenje odluka
• Važnost igre kao „sredstva” za razumijevanje života
• Važnost vrtića i škole
Razlika između palijativne skrbi , skrbi na kraju života i terminalne skrbi?
 U životu svakog čovjeka obitelj i odnosi u obitelji
imaju važnu ulogu u tome:

• Kakvi smo ljudi postali

• Kako ćemo živjeti svoj život
• Kako ćemo reagirati na ljude i
situacije
Obitelj i bolest..
Obitelj i smrt…
 Potrebe članova obitelji
(da li primjeri potreba obitelji u palijativnoj skrbi odraslih odgovaraju potrebama
obitelji u pedijatrijskoj palijativnoj skrbi)

Problemi i potrebe članova obitelji:

• Osjećaj bespomoćnosti
• Frustriranost
• Medicinski nekompetentni
• Potreba za aktivnijim uključivanjem obitelji u skrb za
bolesnika od strane profesionalaca: edukacija, pomoć
• Svakodnevne obaveze članova obitelji
• Iscrpljeni članovi obitelji
• Ž alovanje
Što još trebaju obitelji, prijatelji i okolina djeteta
koje umire?
• Informiranost
• Pomoć kod donošenja odluka
• Podrška u žalovanju
• Podrška braći i sestrama
• Duhovna podrška
 Podrška u žalovanju

Zašto je postojanje potpore važno:

• “Proživi i pusti neka prođe”
• Memory Box
• Bereavement vikendi
 Kako pomoći obitelji palijativnog
bolesnika
• Specijalistička palijativna skrb
• Opća palijativna skrb
• Palijativni pristup
• Cijela zajednica
• Svaki pojedinac
Volonteri u palijativnoj skrbi
Briga za one koji brinu
Renata.mardetko@unicath.hr