EAPC ažuriranje

Bijela knjiga o poboljšanju

podrške obiteljskim
njegovateljima u palijativnoj
skrbi: 1. dio
Preporuke Radne skupine Europske asocijacije
za palijativnu skrb (EAPC), za obiteljske
njegovatelje
U ovom dokumentu o službenom stavu Europske asocijacije za palijativnu skrb (EAPC),
Sheila Payne i njeni kolege iz Radne skupine EAPC za obiteljske njegovatelje opisuju
njihove uloge i potrebe, te daju preporuke za podršku njegovatelja

1. Uvod neformalnu skrb, posebno onu dugotrajnu.

Identificirat ćemo one koji pružaju
Dokument čine dva dijela: prvi dio daje
neformalnu skrb pacijentima u palijativnoj
pozadinu i kontekst problema s kojima se
skrbi, utvrditi potrebe njegovatelja, te ispitati
suočavaju obiteljski njegovatelji umirućih
načine na koje profesionalci s područja
pacijenata; drugi dio čine neke preporuke za
palijativne skrbi podržavaju njegovatelje.
poboljšanje podrške i usluga za njegovatelje.
Teorije i modele razvijene radi opisivanja
Svrha ove Bijele knjige Europske
uloge njegovatelja predstavit ćemo zajedno s
asocijacije za palijativnu skrb (EAPC) jest
konceptima koji ih podupiru. Na temelju
istaknuti doprinos obiteljskih njegovatelja
postojeće literature opisat ćemo probleme
njezi pacijenata u palijativnoj fazi bolesti.
obitelji i njegovatelja pacijenata u
Pisana je za kliničare, menadžere, edukatore
palijativnoj skrbi te predložiti optimalne
te kreatore politike koji rade u palijativnoj
načine kako bi pružaoci usluga, dionici i
skrbi i hospicijskim službama u Europi, ili
donosioci odluka radili u partnerstvu s
su za njih odgovorni. Podaci predstavljeni u
obiteljskim njegovateljima i na dobrobit
ovoj Bijeloj knjizi rezultat su istraživanja
kako pacijenata, tako i njegovatelja.
literature fokusirane na situaciju i probleme
Konačno, dat ćemo preporuke za buduće
s kojima se suočavaju njegovatelji u
inicijative i istraživanja.
okruženjima palijativne skrbi u svijetu. Ova
Ova Bijela knjiga bavi se članovima
Bijela knjiga nudi integrativni pregled
obitelji, prijateljima i drugim ljudima koji su
najvažnijih, značajnih i često citiranih
u važnim ne-profesionalnim ili neplaćenim
radova priznatih znanstvenika na području
odnosima s pacijentima za koje skrbe tokom
palijativne skrbi objavljenih između 2004. i
uznapredovale bolesti i faze umiranja. U
2009. godine.
nekim literaturnim izvorima izrazi
Ova Bijela knjiga fokusirat će se na
"caregivers" i "informal carers"* koriste se
doprinos skrbi koje daju obitelji i prijatelji
naizmjenično sa "carers"†.
pacijenata, te objasniti zašto je njihov rad
U nastavku ćemo za tu grupu koristiti izraz
značajan i vitalan resurs u palijativnoj skrbi.
"njegovatelji". Njegovatelji su u dvostrukom
Naš cilj jest opisati uloge njegovatelja i
položaju; oni pružaju skrb, ali i sami mogu
objasniti zašto su tako važni za pacijente
koji se bliže kraju života. *
Opisat ćemo društvene promjene koje Engl. caregivers – pružaoci skrbi; informal carers -
neformalni njegovatelji
utječu na sposobnost obitelji da ponude † Engl. carers - njegovatelji

1
biti primaoci podrške. Ova Bijela knjiga
fokusirat će se na ulogu njegovatelja i
njihovih potreba za podrškom tokom skrbi,
ali ne i za vrijeme žalovanja. Djeca mlađa od
16 godina mogu biti i primaoci i pružaoci
skrbi, što je vrijedno daljnjeg razmatranja,
ali je izvan opsega ovog dokumenta (v.
Okvir 1).
2. Pozadina
Nedavno je EAPC naručila istraživanje o
razvoju palijativne skrbi u europskim
zemljama.1 Ovo istraživanje pokazalo je da,
iako postoje zajedničke strukture, postoji i
velika raznolikost u strukturi osiguravanja
usluga i pružanja skrbi diljem različitih
zemalja i regija u Europi. Utvrđeno je da su
te razlike dijelom povezane s različitim
shvaćanjima temeljnih koncepata i pojmova
koji se koriste u palijativnoj skrbi.
Definicije pojmova
U Europi, kao i u ostatku svijeta, nedostatak
zajedničke terminologije ometa razvoj
internacionalnih standarda u palijativnoj
skrbi. Diljem Europe najčešće korišteni
termini su "hospicij", "hospicijska skrb",
"kontinuirana skrb", "skrb na kraju života",
"tanatologija", "skrb radi udobnosti",
"palijativna medicina", te "suportivna
skrb".2,3 Da bi se prilagodio spektru jezika i
kultura u Europi, EAPC koristi sljedeću
radnu definiciju palijativne skrbi i
hospicijske skrbi:4
"Palijativna skrb je aktivna, ukupna
skrb za pacijenta čija bolest ne reagira
na postupke liječenja. Najvažnije je
suzbijanje boli, ili drugih simptoma, te
socijalnih, psiholoških i duhovnih
problema. Palijativna skrb je
interdisciplinarna u svom pristupu, te
svojim djelokrugom obuhvaća pacijenta,
obitelj i zajednicu. U nekom smislu,
palijativna skrb nudi najosnovniji
koncept zaštite – zbrinjavanje
pacijentovih potreba gdje god da se za
njega skrbi, bilo kod kuće ili u bolnici.
Palijativna skrb afirmira život, a smrt
smatra normalnim procesom; ona smrt
ne ubrzava niti je odgađa. Ona nastoji
očuvati najbolju moguću kvalitetu života
sve do smrti."
U nastojanju da se poboljša
razumijevanje, nedavno je proveden
postupak EAPC Delphi za razvoj standarda i
normativa kao pomagala za postizanje
sporazuma o ciljevima kvalitete, a u svrhu
poboljšavanja palijativne skrbi diljem
europskih zemalja i regija.3,5 Unatoč
prepoznatim razlikama između nacionalnih
pristupa, moguće je identificirati cijeli niz
zajedničkih vrijednosti i načela. Ono što je
od posebne važnosti za ovaj rad jest to da je,
kao u gornjoj definiciji, opće priznato da
timovi za palijativnu skrb tokom palijativne
faze skrbi i nakon smrti trebaju pružati skrb i
potporu obiteljima i skrbnicima, baš kao i za
pacijente.
Okvir 1. Opseg EAPC Bijele knjige o poboljšanju podrške
obiteljskim njegovateljima u palijativnoj skrbi
 Ova Bijela knjiga fokusirana je na skrb koja se pruža
osobama u rasponu od djece starije od 16 godina pa do
odraslih, koji su u palijativnoj fazi
 Obuhvaća skrb u različitim okruženjima, uključujući u kući, u
bolnici, u domovima za starije i nemoćne, te hospicije
 Obuhvaća skrb koju pružaju ljudi povezani s pacijentima
putem obiteljskih i društvenih veza, uključujući djecu stariju
od 16 godina te prijatelje.
Postoji više definicija njegovatelja,
uključujući i neke koje se fokusiraju na
pružanje direktne skrbi, ali ona koja se
koristi u ovom radu je sveobuhvatnija i s
proširenom ulogom. Usvojili smo definiciju
koju u Velikoj Britaniji koristi Nacionalni
institut za zdravlje i kliničku izvrsnost
(NICE)‡, koja glasi:6
"Njegovatelji, koji mogu ali i ne moraju
biti članovi obitelji, su laici u bliskoj
potpornoj ulozi koji sudjeluju u
pacijentovom iskustvu bolesti, te koji
obavljaju ključni dio skrbi i upravljanja
emocijama."
Definicija obitelji je tokom vremena bila
osporavana i mijenjala se. Usvojili smo
sljedeću definiciju također od NICE-a.6
"Koristi se široka definicija "obitelji",
uključujući i one osobe koje su povezane
heteroseksualnim ili istospolnim
partnerstvom, rođenjem i usvajanjem, kao
i druge osobe koje su snažno emocionalno
i socijalno povezane s pacijentom."
Ova definicija obitelji uključuje ne samo
formalizirane odnose, već i one koje
pojedina osoba ili sam pacijent definira kao
važne.
Zdravstveni i socijalni radnici mogu
previdjeti da je obiteljska skrb uglavnom
skriveni rad koji se često uzima zdravo za
gotovo, ali je ipak presudno važan da bi
umirući ljudi dobivali dobru skrb i na kraju
postigli "dobru smrt". Uspješnost
zadržavanja terminalno bolesnih pacijenata
kod kuće ovisi o tome koliko su bliski
njihovi obiteljski odnosi i koliko su obitelji
voljne i sposobne pružiti skrb.7,8
Prepoznajući da njegovatelji nisu
homogena skupina, postoji suglasnost da ih
‡ Engl. National Institute for Health and Clinical
Excellence
2
 treba podržati u njihovoj ulozi i pomoći da
se prije smrti pripreme za gubitak pacijenta,
povrh toga što im poslije treba ponuditi
podršku u žalovanju.
Situacija je još složenija zato što potrebe
njegovatelja mogu biti različite od
pacijentovih potreba, a ponekad čak i
nespojive. To može predstavljati problem za
zdravstvene radnike, koji moraju raspoznati
čijim potrebama treba dati prioritet.9
Procjenjuje se da u Europi ima oko 100
milijuna njegovatelja čiji doprinos skrbi
često premašuje financijske izdatke svojih
zemalja za formalne službe njege - iako je
teško izračunati koliko je točno ljudi
uključeno u skrb za osobu blizu kraja
života.10 Unatoč važnom radu kojim
njegovatelji doprinose u okruženjima
palijativne skrbi, sve je više dokaza da su
oni često nespremni za mnoge zahtjeve s
kojima bi se mogli suočiti, te doživljavaju
znatne fizičke, psihološke, socijalne i
financijske probleme.9
Dvostrukost uloge
Vrlo je Podržavanje njegovatelja nije jednostavno
vjerojatno da zato što imaju dvojaku ulogu; oni mogu biti
će i pružaoci i primaoci usluga, a mnogi
njegovatelja u njegovatelji sebe ne definiraju kao
budućnosti njegovatelje. Za mnoge, osobito žene,
biti još manje, njegovanje je neizostavan dio života i nešto
dok će još više što se jednostavno očekuje od njih. Briga za
ljudi koji umiru člana obitelji može se promatrati kao
imati složene prirodni element obiteljskih odnosa. To
potrebe za može pružati zadovoljstvo i biti izraz
skrbi altruizma, dužnosti i srodničkih obaveza.
U razvijenim zemljama mnogi njegovatelji
bit će stariji ljudi.11 Iako skrb može pružati
satisfakciju, također je i zahtjevna, osobito
ako se bolesna osoba približava kraju života.
Ta zahtjevnost može biti fizičke, psihološke,
socijalne i financijske prirode.12 U kontekstu
palijativne skrbi, njegovateljeve potrebe
mogu premašivati pacijentove. 7 U idealnom
slučaju, u okruženjima palijativne skrbi
stručnjaci za zdravstvenu i socijalnu skrb
rade u partnerstvu s njegovateljima na
planiranju skrbi za pacijenta i upravljanju
njegovom bolešću, ali važno je da tim za
palijativnu skrb obrati pažnju i na
njegovateljeve potrebe za podrškom.
Skrb u kontekstu
U posljednjih 35 godina došlo je do
značajnih društvenih, ekonomskih i
demografskih promjena u Europi. Te
promjene su utjecale na sve aspekte
društvenog života, pa su tako imale i golem
utjecaj na zdravstvenu te socijalnu skrb. Kao
posljedica toga, vrlo je vjerojatno da će
njegovatelja u budućnosti biti još manje, dok
će još više umirućih ljudi imati složene
potrebe za skrbi.13 To će imati utjecaja na
održavanje visokih standarda skrbi u cijelom
spektru okruženja u kojima se skrb pruža.
Vrlo je vjerojatno da će se njegovatelji u
budućnosti suočavati sa sve većim sukobima
svojih uloga, kao i s povećanjem tereta
skrbi.
Obitelj i kućanstva
Tokom posljednje četvrtine 20. stoljeća
trendovi u sastavu obitelji i kućanstva
postali su manje predvidljivi, budući da su
se ustaljeni obiteljski obrasci počeli
mijenjati.14 U mnogim razvijenim zemljama
je nakon pada nataliteta veličina obitelji pala
na jedno ili dvoje djece po partnerstvu, dok
u Velikoj Britaniji oko 10% žena uopće
nema djece.15 U mnogim zemljama
Europske unije brz porast stope razvoda, s
više od milijun razvoda godišnje, doveli su
do složenijih obiteljskih struktura,
uključujući sklapanje drugog braka,
samohrane roditelje, vanbračne zajednice, te
obitelji s pomajkom i poočimom.16
Ne može se očekivati da će nakon
promijenjenih obiteljskih konstelacija
članovi obitelji, kao što su bivši partneri i
pastorci, pružati skrb. Promjenjivi i
kompleksni obiteljski odnosi i
preoblikovanja obitelji mogu ostaviti starije
ljude, osobito muškarce, da žive sami. To
znači da pružanje skrbi kod kuće neće biti
moguće.
Zapošljavanje
Obitelji su pogođene također i
promijenjenim zahtjevima globalne
ekonomije. Promjene u zaposlenoj radnoj
snazi, kao i različiti obrasci zapošljavanja,
uza sve veći broj žena zaposlenih
izvan kuće, ostavljaju sve manje ljudi na
raspolaganju da preuzmu ulogu njegovatelja
u punom radnom vremenu. Potražnja za
geografski mobilnom radnom snagom doveo
je do viših razina migracija između
europskih zemalja te prema njima, što je
rezultiralo narušenim kućanstvima i
promjenama u obiteljskim konstelacijama.14
Na primjer, u mnogim zemljama istočne
Europe visoke razine ekonomske migracije
među mlađim ljudima ostavile su starije
članove obitelji bez praktične podrške na
kraju života.17 EU je trenutno je zaokupljena
povećanjem svoje radne snage; politike EU-
a i trenutni ekonomski pritisci znače da više
žena ima plaćene poslove, a ljudi rade više
radnih sati dnevno i više godina prije
odlaska u mirovinu nego u prošlosti.
Utjecaj tih kretanja je takav da je sve
manje ljudi koji bi mogli biti na
raspolaganju za pružanje neplaćene skrbi
kod kuće. Ove promjene u sektoru
zapošljavanja vjerojatno će povećati
napetosti između zaposlenja i dužnosti
3
pružanja skrbi.10 Dok je skrb za ljude na
kraju života vremenski ograničena aktivnost
povezana s višestrukim progresivnim
gubicima za sve uključene, to može
zahtijevati fokusiranje isključivo na
pacijenta za vrijeme njegove bolesti, znajući
da je to privremena situacija jer će pacijent
na kraju umrijeti.8 Posljedično, obiteljski
njegovatelji mogu prestati raditi plaćeni
posao, ili pak raditi u kraćem radnom
vremenu kako bi se brinuli za bolesnog
člana obitelji. Jedno istraživanje sugerira da
je ekonomska cijena neformalne skrbi
dvaput skuplja od formalne skrbi.18
Ekonomski pritisci na obitelji vjerojatno će
negativno utjecati na njihovu sposobnost za
pružanje skrbi kod kuće.
Demografske promjene i starenje
Međunarodni demografski obrasci pokazuju
da u većini dijelova svijeta ljudi žive duže, i
da umiranje tipično počinje kasnije u životu.
Predviđa se da će se ovi demografski
trendovi nastaviti i dalje tokom ovog
stoljeća.19 Kontinuirani napredak medicinske
tehnologije te poboljšanje životnih uvjeta
rezultirali su promijenjenim obrascima
mortaliteta. Jedno od najistaknutijih pitanja s
kojima se sad suočavaju Europske zemlje i
regije jest pitanje starenja stanovništva.
Kako sve više ljudi živi dulje, sve je veći
broj "starih starih" (osobe starije od 85
godina). Ove brojke će nastaviti rasti u
idućih 20 godina, a predviđa se da će 44%
ukupnog mortaliteta u 2030. činiti mortalitet
osoba u dobi od 85 i više godina, u
usporedbi s 32% u 2004.20
Većina pacijenata koji primaju usluge
specijalističke palijativne skrbi su u srednjoj
ili starijoj životnoj dobi, a kao rezultat,
mnogi njihovi njegovatelji i sami su stariji
ljudi koji mogu imati svoje vlastite
zdravstvene probleme. Procjenjuje se da će
se do 2050. godine ukupan broj stanovnika u
Europi smanjiti za 1%, a polovica
stanovništva bit će starija od 50 godina.
Kako potražnja za palijativnom skrbi raste,
ukupan pad broja stanovnika znači da će biti
manje ljudi na raspolaganju za pružanje
plaćene i neplaćene skrbi. To bi potencijalno
moglo značajno ugroziti kvalitetu skrbi za
pacijente kojima je potrebna palijativna
skrb.
Uzroci smrti i prateće bolesti -
komorbiditet
Svake godine 1,6 milijuna pacijenata u
Europskoj regiji umire od maligne bolesti, a
oko 5,7 milijuna umire od neonkoloških
kroničnih bolesti.3 Do danas se u većini
europskih zemalja specijalistička palijativna
skrb i hospicijska skrb pretežno pruža
pacijentima oboljelima od maligne bolesti.
Očekuje se da će se broj odraslih koji žive s
malignom bolešću i zahtijevaju palijativnu
skrb povećati zbog jače javne svijesti o
prednostima palijativne skrbi, ranije
dijagnoze i napretka u liječenju.
Epidemiološke promjene u kombinaciji s
boljim javnim zdravstvom i medicinskim
napretkom u većini europskih zemalja,
znače da će sve više starijih ljudi tokom
nekoliko godina prije smrti živjeti s jednim
ili više kroničnih stanja, uključujući malignu
bolest, zatajenje organa i demenciju.19
Postoji značajan broj starijih ljudi koji se
moraju nositi s jednim ili više kroničnih
stanja te perspektivom dugotrajnog i
nesigurnog "umiranja" tokom izvjesnog
vremena prije svoje stvarne smrti. Ljudi
imaju sve veću i veću vjerojatnost da će
umrijeti u starijoj dobi i pateći od brojnih
komorbiditeta te senzornih i kognitivnih
oštećenja, što znači da zahtjevi koji se
postavljaju pred njegovatelja postaju sve
složeniji.
4. Tko pruža skrb?
Smatra se da obrasci socijalne podrške i
opseg društvenih mreža prije potrebe za
Često se
palijativnom skrbi utječu na daljnji
pretpostavlja da
angažman obitelji u skrbi za pacijenta na
su obitelji
kraju života njegu pacijenta,21 te se može
odmah spremne
predvidjeti da će pacijenti s boljom
i voljne skrbiti
socijalnom podrškom i čvršćom socijalnom
za svoje
mrežom imati veće šanse da umru kod kuće.
umiruće
Često se pretpostavlja da su obitelji odmah
članove, to nije
spremne i voljne skrbiti za svoje umiruće
uvijek tako
članove, to nije uvijek tako. U mnogim
društvima jake društvene norme znače da je
skrb unutar obiteljske mreže obaveza koju
ljudi ispunjavaju iz dužnosti, poštovanja
prema starijim članovima te uzajamnog
altruizma. No, treba napomenuti da članovi
obitelji ne podržavaju uvijek jedni druge i da
u obiteljima mogu vladati sukobi, što može
utjecati na njihovu spremnost da pruže skrb
kao njegovatelj, kao i na standard skrbi koju
su kadri pružiti.22 To znači da stručnjaci za
zdravstvenu i socijalnu skrb trebaju dostatnu
edukaciju i resurse kako bi zadovoljili često
kompleksne potrebe obiteljskih njegovatelja.
Palijativna skrb odvija se unutar
postojećih društvenih odnosa. Njegovatelji
mogu imati koristi od međusobne podrške
ako se odgovornost za skrb može dijeliti
unutar obitelji. Postoji više
unutargeneracijske nego međugeneracijske
skrbi na kraju života, budući da većinu
njegovatelja čine supružnici.15 Na početku
pacijentove bolesti skrb ne mora stajati u
središtu odnosa, no tokom vremena proces
skrbi može promijeniti prirodu odnosa.10 To
nekim ljudima može biti prihvatljivo, dok su
drugi teško povrijeđeni takvom
4
 transformacijom odnosno okončanjem 5. Mjesto skrbi i smrti
vrijednih aspekata njihovog dotadašnjeg
Mjesto smrti znatno se razlikuje unutar i
odnosa. To učvršćuje poimanje da uloga
između europskih zemalja, u velikoj mjeri
obiteljskog njegovatelja nije ograničena na
oviseći o raspoloživosti i resursima
instrumentalne zadatke poput održavanja
zdravstvene i socijalne skrbi, te obiteljskim
higijene, već da ima značajne psihološke i
obrascima. Istraživanja pokazuju da bi
socijalne implikacije.
mnogi ljudi radije bili zbrinuti kod kuće,
Skrb se može smatrati rodnom aktivnošću;
samo kad bi im se osigurala visoko
skrb češće pružaju žene nego muškarci, a
kvalitetna skrb, i sve do tad dok ne postanu
razlika u očekivanom životnom vijeku znači
prevelik teret svojim obiteljima i
da u palijativnoj skrbi većinu starijih
njegovateljima.26 Smrt u kući može biti i
njegovatelja čine žene. Primjerice, u
najbolje i najgore iskustvo.27
ukupnom broju njegovatelja u Velikoj
Trenutno je u Velikoj Britaniji i drugim
Britaniji više je žena (oko tri milijuna) nego
europskim zemljama naglasak na
muškaraca (2,9 milijuna).23 Postoje dokazi
omogućavanju pacijentima da umru kod
koji sugeriraju da žene mogu biti bolje
kuće ako je to njihova želja. Oni koji žive s
pripremljene, ili barem socijalizirane s
nekim imaju veću vjerojatnost da umru kod
očekivanjem da jedan period svog života
kuće.28
utroše na skrb za, primjerice, starije
Hoće li se skrb na kraju života pružati kod
roditelje. Za žene u ulozi njegovateljice
kuće ili neće, to snažno ovisi o
može postojati više neformalne podrške od
raspoloživosti njegovatelja,21 budući da
obitelji i prijatelja nego za muškarce koji
pacijenti većinu svoje posljednje godine
preuzmu tu ulogu.
života provode kod kuće.
Skrb za umirućega nije uloga kojoj većina
Iako smrt kod kuće može predstavljati
ljudi teži. "Njegovatelj" je naziv kojega
znatan teret za obitelj i prijatelje pacijenta,
članovima obitelji ili prijateljima često
tek se nekoliko istraživanja bavilo
pripisuju zdravstveni i socijalni radnici.
preferencijama njegovatelja u vezi mjesta
Skriveni Pojedinci mogu sami sebe opisivati kao
smrti.7 Skrb u kući i, implicitno, smrt kod
troškovi smrti "supruga", " suprugu", "sina", "kćer" itd.
kuće, ponekad može biti posljedica
kod kuće koji Mnogi mogu preuzeti zadatke i odgovornosti
nedostatka drugih alternativa skrbi. Jasno je
proizlaze iz za skrb, ali odbijati da ih se označi kao
da njegovatelji rjeđe od pacijenata iskazuju
sudjelovanja "njegovatelje".24 Njegovatelji ne vide svoj
preferenciju za smrću kod kuće.29 Međutim,
njegovatelja u doprinos kao "skrb", koja se često
često se preferencije njegovatelja niti ne
pravilu su izjednačuje sa čisto fizičkim poslovima
utvrđuju, ili pak postoje pritisci na
neprepoznati i poput dizanja, osobne njege i pomoć kod
njegovatelja da prihvati pacijentove želje.30
nezabilježeni kretanja25 - iako se ovdje tvrdi da uloga
To pojačava probleme s kojima se suočavaju
njegovatelja obuhvaća mnogo više od toga.
stručnjaci za zdravstvenu i socijalnu skrb
Zdravstveni radnici također mogu
kad pokušavaju izaći u susret potrebama i
pretpostavljati da je glavni ili primarni
pacijenata, i obitelji.
njegovatelj ujedno onaj koji će primati
Može se pokazati da povećanje broja
njihove savjete i upute. Međutim, stvarnost
pacijenata koji umiru kod kuće umjesto u
je u većini slučajeva takva da postoji mreža
bolnici, smanjuje troškove zdravstvenih
podrške i skrbi, koja može uključivati
usluga. No, skriveni troškovi smrti kod kuće
prijatelje i druge društvene kontakte. To
koji proizlaze iz sudjelovanja njegovatelja
znači da trebamo razmišljati o "obitelji" u
uglavnom su nepriznati i nezabilježeni.
proširenom smislu koji uključuje prijatelje i
Ograničena i često nekonzistentna
druge ljude u odnosima podrške, ali ne
dostupnost praktične pomoći značajno utječe
nužno u rodbinskim vezama s pacijentom.
na njegovateljevo iskustvo skrbi. Smatra se
Osim toga, ne žive svi članovi mreže skrbi
da trenutni imperativ omogućavanja ljudima
skupa s pacijentom.15 Važno je, dakle, da
da umru kod kuće može stavljati pretjeran
zdravstveni radnici budu proaktivni u
moralni pritisak na obitelji da pruže skrb ma
identificiranju tko pruža skrb za pacijenta i
koliko ih to koštalo.11 Pokret formaliziranja
kakvu vrstu skrbi, kako bi se svim
unaprijednih odluka o skrbi koji se pojavio u
njegovateljima mogla ponuditi ona vrsta
nekim zemljama, može pojačati pritisak na
podrške koju možda trebaju. Međutim, to
njegovatelje.31
ima velike implikacije u pogledu radne
Unatoč činjenici da ljudi žive dulje, kao
snage, resursa i edukacije. Zato može biti
što je gore navedeno, o stvarnosti smrti i
potrebno imenovanje ključnog radnika koji
umiranja rijetko se raspravlja. Većina
će koordinirati različite pomagače, i
smrtnih slučajeva trenutno se dešava u
formalne i neformalne.
bolnicama i domovima, te su stoga uklonjeni
iz izravnog iskustva ljudi. Zbog toga danas
ima mnogo manje poznavanja smrti nego u
5
prošlosti. Mnogi ljudi neće se morati nositi s
umiranjem bliskog člana obitelji ili prijatelja
sve dok ne zađu u srednje godine, a neki
neće nikad vidjeti mrtvo tijelo. Dok
obiteljski njegovatelji mogu biti zabrinuti
kako da udovolje bolesnikovim željama,
malo će njih biti spremno za praktične
aspekte smrti.32
6. Kako pružanje skrbi utječe na
njegovatelje
Utjecaj na fizičko i mentalno zdravlje
Pokazalo se da njegovatelji zanemaruju
vlastito zdravlje. Podizanje pacijenta može
uzrokovati ozljede leđa, a umor je
uobičajen.15 Mnogi njegovatelji su starije
dobi i stoga mogu imati vlastitih
zdravstvenih problema. Više od jedne
trećine njegovatelja doživljava psihološku
patnju, uključujući osjećaje nemoći i
bespomoćnosti, koja može biti dugotrajna.33
Veliko talijansko istraživanje pokazalo je da
je jedna četvrtina njegovatelja tokom skrbi
za umirućeg srodnika doživjela emocionalnu
patnju. Nemoć, ljutnja, žaljenje, krivnja,
strah i osjećaj praznine nakon smrti
pacijenta – sve su to osjećaji koje su naveli
njegovatelji obuhvaćeni tim istraživanjem.34
Utjecaj na komunikaciju u obitelji
Postoji velika količina dokaza iz psihijatrije
koji su fokusirani na obrasce komunikacije i
sukoba unutar obitelji, te kako ti obrasci i
sukobi mogu utjecati na članove obitelji
tokom skrbi i žalovanja.35-38 Obiteljski
njegovatelji će morati razviti vještine
komuniciranja i pregovaranja potrebne za
interakciju s nizom ljudi, uključujući i s
drugim članovima obitelji i zdravstvenim
radnicima, kako bi uspjeli dobiti pomoć koja
im je potrebna te kako bi zagovarali
pacijenta. Često na njih pada da ostalim
članovima obitelji prenose informacije,
uključujući i saopćavanje loših vijesti. To
može biti stresno i zahtjevno.
Socijalni utjecaj
Monroe i Oliviere22 istaknuli su društvene
implikacije pretpostavke njegovateljeve
uloge te ukazali da obiteljske strukture mogu
biti zategnute i prije i za vrijeme skrbi za
umirućeg člana obitelji. Oni upozoravaju na
pojednostavljeno poimanje da je obitelj kao
socijalni entitet uvijek međusobno
osnažujuća i podržavajuća. Štoviše, Exley i
Allen istaknuli su tvrdnju da "dom" nije
pretežno fizički prostor, već da su presudni
socijalni i emocionalni odnosi u njemu.39
Utjecaj na rad i financije
Skrb ima utjecaja na profesionalnu i
financijsku situaciju njegovatelja. Za mlađe
njegovatelje to može značiti prekid
obrazovanja. Vezanost za dom i udaljavanje
od normalnog radnog odnosa utječe na
profesionalni i socijalni život njegovatelja.40
Pregovaranje o neplaćenom dopustu ili
skraćenju radnog vremena može biti teško, a
budućnost na poslu, uključujući i
napredovanje, mogu biti ugroženi. Ljudima
uključenima u aktivnosti kao što su vođenje
male tvrtke ili farme može biti gotovo
nemoguće pomiriti zahtjeve skrbi sa
zahtjevima njihovog posla, unatoč tome što
njihove aktivnosti naoko mogu davati veću
fleksibilnost.
Financijski problemi koji iz toga proizlaze
povećavaju breme teškoća s kojima se
njegovatelj suočava. Mirovine također mogu
biti zahvaćene, a komplicirana pravila
mnogih nacionalnih sustava naknada mogu
dodatno obeshrabrivati osobu koja je već
opterećena njegovanjem. Neki oblici
financijske podrške mogu biti ovisni o tuđoj
volji, pa se obitelji mogu naći u ovisnosti o
pomoći od dobrotvornih fondova radi
snošenja troškova skrbi.
Korejsko istraživanje pokazalo je da
neispunjene potrebe njegovatelja negativno
utječu kako na kvalitetu skrbi na kraju
života koju pružaju, tako i na učinak na
radnom mjestu.41 Tu bi od pomoći bile Njegovateljeva
fleksibilne radne praktike, produljeni sposobnost da
dopust, te uvježbavanje radi povratka na se nosi sa
posao.15 zahtjevima
skrbi odražava
Skrb kod kuće je skupa, a tu mogu
njihove osobne
postojati još i dodatni troškovi putovanja na
preglede u bolnicu, posebne dijete i okolnosti i
resurse, te se
pomagala, ili pak preinake u stambenom
može mijenjati
prostoru.12 Trenutno u cijeloj Europi mnogi
tokom
njegovatelji dobivaju nedovoljnu
pacijentove
financijsku potporu.
bolesti
Utjecaj na socijalni identitet
Istraživanja ukazuju na promjene u
socijalnom identitetu njegovatelja.42 Skrb
može donijeti iskustvo izoliranosti,
ostavljajući njegovatelju malo mogućnosti
da se uključe u rekreativne i društvene
aktivnosti.
Pozitivni utjecaji
Unatoč gore navedenim teškoćama, skrb
također može donositi i osjećaj ispunjenja.43
Njegovateljeva sposobnost da se nosi sa
zahtjevima skrbi odražava njihove osobne
okolnosti i resurse, te se može mijenjati
tokom pacijentove bolesti.11 Čvrstina i
prilagodljivost obitelji znači da ulogu
njegovatelja mogu u različitim vremenima
preuzimati različiti članovi obitelji; ponekad
njegovatelj i pacijent čak mogu zamijeniti
uloge.
Postoje tvrdnje da su osobne karakteristike
poput čvrstine, pozitivnosti i sposobnosti za
6
 smijeh, faktori koji predviđaju bolje ishode
za njegovatelje.44 Stav s kojim njegovatelj
pristupa zadacima skrbi može pokazati
koliko dobro će se s njima nositi. Neki ljudi
su prirodno pesimistični, a drugi pak
optimistični. Nekima je više svojstvena
ustrajnost.
Ako njegovatelj kroz pružanje skrbi
dobiva jači osjećaj samopoštovanja,
doživljava socijalno odobravanje i vjeruje da
ima kontrolu, onda će imati dobrobiti od
svoje uloge. Ljubav i zadovoljstvo
ispunjavanja moralne dužnosti također
igraju ulogu u njegovateljevoj dobrobiti.
Jedna australska studija izvještava da su neki
njegovatelji doživjeli osjećaj nagrade i mogli
pozitivno razmišljati o tome što im je skrb
značila, što im je pomoglo da se pomire s
gubitkom bližnjega.45
Jedna talijanska studija identificirala je
osobni razvoj i poboljšane obiteljske odnose
kao pozitivne aspekte skrbi.34 Jedno
kanadsko istraživanje, pak, otkrilo je da svi
naprijed navedeni faktori bitno doprinose
sposobnosti njegovatelja da se nose sa
zadaćom: njegovateljev stav prema životu,
odnos s pacijentom i osjećaj sigurnosti;
pacijentovo iskustvo bolesti i njegovo
Glavni je priznavanje njegovateljevog doprinosa.46
zadatak
koordinirati 7. Potrebe njegovatelja za podrškom
različite
Skrb u završnoj fazi života nosi neke
pružatelje
podrške, a specifične probleme, a njegovatelji imaju
njegovateljima specifične potrebe navedene u nastavku.
će možda
trebati ključni Psihološka i emocionalna podrška
radnik da u Skrbiti za osobu znajući da će umrijeti ima
tome preuzme emocionalnu cijenu. Psihološka podrška
ulogu koju pružaju njegovatelji naziva se
organizatora "emocionalni rad".11 Iskustvo skrbi za
umirućega mahom je potresan doživljaj, a
većina njegovatelja osjećat će tjeskobu.47 Što
je odnos bio bliskiji, to je utisak na
njegovatelja snažniji.15 Njegovatelji se
moraju nositi s vlastitom tugom i osjećajem
predstojećega gubitka.48 Zbog svih tih
razloga njegovateljima treba osigurati
psihološku i emocionalnu podršku.
Informacije
Svi njegovatelji moraju znati kako pristupiti
uslugama zdravstvene i socijalne skrbi, kako
za pacijenta tako i za sebe. Oni trebaju
dobivati informacije koje ih pripremaju za
potporu svojih bližnjih.49 To uključuje
informacije o praktičnoj skrbi i podršci, te
planiranju bolničkog otpusta. Njegovatelji
također trebaju znati kako da smanje teret
koji se stavlja na njih, te kako preživjeti
cijelo iskustvo.
Kad se pacijent bliži kraju života,
njegovatelj također treba informacije o
progresiji bolesti i prognozi, te o tome kako
se nositi s procesom umiranja. Međutim,
informacije treba davati uzimajući u obzir
potrebe kako njegovatelja tako i pacijenta,
koje ne moraju biti iste. Nakon smrti
njegovatelji mogu tražiti podatke o
praktičnim poslovima koje moraju riješiti.
Ako takve informacije nedostaju, “obitelji
u pravilu osjećaju da su izgubile kontrolu,
nemoćne da donesu odluke i nesposobne
nositi se s fizičkom skrbi za svoga bližnjega
dan za danom”.50 To znači da njegovatelji
trebaju pristup istim informacijama kao i
pacijenti, ali također još i dodatne
informacije o pružanju skrbi i podršci u
žalovanju.
Pomoć oko osobne i zdravstvene njege, te
medicinske skrbi za pacijenta
Rješavanje pacijentovih simptoma,
uključujući ublažavanje boli, organiziranje
primjene lijekova i zdravstvene njege, važni
su aspekti brige za nekoga tko je kod kuće u
posljednjim mjesecima života. U kući mogu
biti potrebni medicinska oprema i pomagala.
Dodatno pranje i čišćenje ili posebna dijeta
povećavaju svakodnevne obaveze i
njegovatelj se može naći u teškoćama da sve
to posvršava. Napredak u liječenju može
produljiti trajanje života pacijenata svih
dobnih skupina, a skrb za pacijenta može se
neočekivano produljiti. Ako osoba želi
umrijeti kod kuće, glavni je zadatak
koordinirati različite pružaoce podrške, pa
će njegovatelji možda trebati ključnog
radnika da preuzme ulogu organizatora. Sve
to znači njegovateljima trebaju biti dostupni
podrška i resursi kao što su plaćeni pružaoci
skrbi.
Podrška izvan radnog vremena i noću
Njegovatelji pacijenta u krajnjem stadiju
bolesti posebno su ranjivi noću te u bilo koje
vrijeme kad redovne zdravstvene službe nisu
dostupne. Strategije rješavanja upita i
planiranje unaprijed mogu pomoći da se
izbjegnu krizne situacije i nepotrebni
transferi u bolnicu.51 To znači da službe
trebaju osmisliti mehanizme za pružanje
podrške danju i noću, primjerice,
specijalizirane telefonske linije za pomoć.
Predah
Njegovatelji će možda morati uzeti
planiranu ili neplaniranu pauzu od fizičkog i
emocionalnog tereta skrbi. Međutim,
pružanje predaha u ovom kontekstu nije
jednostavno. Njegovatelji možda neće htjeti
ostaviti pacijenta koji bi mogao umrijeti dok
su oni udaljeni od njega.52 To znači da
predah treba organizirati u obliku "pazitelja"
koji dolaze u kuću, noću ili tokom dana, kao
i bolničkih prijema.
7

Financijska pomoć
U nekim zemljama njegovatelji imaju pravo
na državno financirane naknade kako bi im
se omogućilo da se privremeno odreknu
plaćenog zaposlenja. Također mogu
postojati i dodatna sredstva dostupna preko
dobrotvornih organizacija ili državne
socijalne skrbi, kako bi se pripomoglo oko
dodatnih izdataka kućanstava (kao što su
grijanje, pranje rublja i posebna prehrana) i
troškova prijevoza (putovanja pacijenata i
njegovatelja do bolnice ili hospicija i
natrag). Njegovatelji će možda trebati savjet
i pomoć u razumijevanju svojih prava na
nadoknade i novčane potpore, kao i pomoć
oko ispunjavanja obrazaca i podnošenja
zahtjeva za ostvarivanjem tih prava.
Drugi dio ove Bijele knjige koja će biti objavljena u
European Journal of Palliative Care 17.6, razmotrit će
postojeće intervencije i usluge razvijene za rješavanje
potreba njegovatelja, dati preporuke za poboljšanje
podrške i usluga za njegovatelje, te naznačiti područja u
kojima su potrebna daljnja istraživanja.
Više o Radnoj skupini EAPC za obiteljske njegovatelje u
članku Sheile Payne i Petera Hudsona: "EAPC Task Force
on Family Carers: aims and objectives" objavljenom 2009.
u European Journal of Palliative Care 16.2.
Zahvale
Autori zahvaljuju britanskom Cancer Experiences
Collaborative za djelomično financiranje pripreme ove Bijele
knjige.
Izvori
1. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. Facts and indicators on
palliative care development in 52 countries of the WHO
European region: results of an EAPC Task Force. Palliat Med
2007; 21: 463–471.
2. Pastrana T, Jünger S, Ostgathe C et al. A matter of definition
– key elements identified in a discourse analysis of definitions
of palliative care. Palliat Med 2008; 22: 222–232.
3. Radbruch L, Payne S; the Board of Directors of the EAPC.
White Paper on standards and norms for hospice and palliative
care in Europe: part 1. European Journal of Palliative Care
2009; 16: 278–289.
4. European Association for Palliative Care website.
www.eapcnet.org/about/bylaws.html (last accessed 08/07/2010)
5. Radbruch L, Payne S; the Board of Directors of the EAPC.
White Paper on standards and norms for hospice and palliative
care in Europe: part 2. European Journal of Palliative Care
2009; 17: 22–33.
6. National Institute for Health and Clinical Excellence.
Guidance on Cancer Services. Improving Supportive and
Palliative Care for Adults with Cancer. The Manual. London:
NICE, 2004, chapter 12, p 155.
www.nice.org.uk/nicemedia/live/10893/28816/28816.pdf (last
accessed 05/05/2010)
7. Higginson IJ, Sen-Gupta GJ. Place of care in advanced
cancer: a qualitative systematic literature review of patient
preferences. J Palliat Med 2000; 3: 287–300.
8. Harding R, Higginson IJ. What is the best way to help
caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature
review of interventions and their effectiveness. Palliat Med
2003; 17: 63–74.
9. Hudson P, Payne S (eds). Family carers in palliative care: a
guide for health and social care professionals. Oxford: Oxford
University Press, 2008.
10. Eurocarers factsheet. Family care in Europe. The
contribution of carers to long-term care, especially for older
people. Eurocarers, 2009.
11. Payne S. Resilient carers and caregivers. In: Monroe B,
Oliviere D (eds). Resilience in palliative care: achievement in
adversity. Oxford: Oxford University Press, 2007.
12. Grande G, Stajduhar K, Aoun S et al. Supporting lay carers
in end of life care: current gaps and future priorities. Palliat
Med 2009; 23: 339–344.
13. Seale C. Changing patterns of death and dying. Soc Sci Med
2000; 51: 917–930.
14. Allan G, Hawker S, Crow G. Family diversity and change in
Britain and Western Europe. Journal of Family Issues 2001; 22:
819–837.
15. Payne S, Hudson P. Assessing the family and caregivers. In:
Walsh D, Caraceni AT, Fainsinger R et al (eds). Palliative
medicine: expert consult, 1st edn. New York: Elsevier, 2008.
16. Dugan E. Solitary lives of Europeans are leading continent
into old age. The Independent, 8 May 2008.
17. Kellehear A. Understanding the social and cultural
dimensions of family caregiving. In: Hudson P, Payne S (eds).
Family carers in palliative care: a guide for health and social
care professionals. Oxford: Oxford University Press, 2008.
18. Andersson A, Carstensen J, Levin LA et al. Costs of
informal care for patients in advanced home care: a population-
based study. Int J Technol Assess Health Care 2003; 19: 656–
663.
19. Davies E, Higginson IJ (eds). Better Palliative Care for
Older People.
Copenhagen: World Health Organization Europe, 2004.
www.euro.who.int/document/E82933.pdf (last accessed
05/05/2010)
20. Department of Health. End of Life Care Strategy. Promoting
high quality care for all adults at the end of life. London: DH,
2008.
www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh
/@en/ documents/digitalasset/dh_086345.pdf (last accessed
05/05/2010)
21. Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home
in terminally ill patients with cancer: a systematic review. BMJ
2006; 332: 515–521.
22. Monroe B, Oliviere D. Communicating with family carers.
In: Hudson P, Payne S (eds). Family carers in palliative care: a
guide for health and social care professionals. Oxford: Oxford
University Press, 2008.
23. Maher J, Green H. National Statistics: Carers 2000. London:
The Stationery Office, 2002. www.statistics.gov.uk/downloads/
theme_health/carers2000.pdf (last accessed 05/05/2010)
24. Grande GE, Ewing G; National Forum for Hospice at
Home. Informal carer bereavement outcome: relation to quality
of end of life support and achievement of preferred place of
death. Palliat Med 2009; 23: 248–256.
25. Rabow MW, Hauser JM, Adams J. Supporting family
caregivers at the end of life: ‘they don’t know what they don’t
know’. JAMA 2004; 291: 483–491.
26. Agar M, Currow DC, Shelby-James TM et al. Preference for
place of care and place of death in palliative care: are these
different questions? Palliat Med 2008; 22: 787–795.
27. Thorpe G. Enabling more dying people to remain at home.
BMJ 1993; 307: 915–918.
28. Houttekier D, Cohen J, Bilsen J et al. Determinants of the
place of death in the Brussels metropolitan region. J Pain
Symptom Manage 2009; 37: 996–1005.
29. Grande G, Ewing G. Death at home unlikely if informal
carers prefer otherwise: implications for policy. Palliat Med
2008; 22: 971–972.
30. Stajduhar KI, Davies B. Variations in and factors
influencing family members’ decisions for palliative home care.
Palliat Med 2005; 19: 21–32.
31. Horne G, Seymour J, Payne S. Advance care planning:
evidence and implications for practice. End of Life Care 2009;
3: 58–65.
32. Hudson P. Home-based support for palliative care families:
challenges and recommendations. Med J Aust 2003; 179: S35–
37.
33. Milberg A, Strang P, Jakobsson M. Next of kin’s experience
of powerlessness and helplessness in palliative home care.
Support Care Cancer 2004; 12: 120–128.
34. Morasso G, Costantini M, Di Leo S et al. End-of-life care in
Italy: personal experience of family caregivers. A content
analysis of open questions from the Italian Survey of the Dying
of Cancer (ISDOC).
Psychooncology 2008; 17: 1073–1080.
35. Kissane DW, Bloch S, Burns WI et al. Perceptions of family
functioning and cancer. Psychooncology 1994; 3: 259–269.
36. Kissane DW, Bloch S, Dowe DL et al. The Melbourne
Family Grief Study, I: perceptions of family functioning in
bereavement. Am J Psychiatry 1996; 153: 650–658.
37. Kissane DW, Bloch S, McKenzie M et al. Family grief
therapy: a preliminary account of a new model to promote
healthy family functioning during palliative care and
bereavement. Psychooncology 1998; 7: 14–25.
38. Kissane DW, Bloch S. Family focused grief therapy: a
model of family-centred care during palliative care and
bereavement. Buckingham: Open University Press, 2002.
39. Exley C, Allen D. A critical examination of home care: end
of life care as an illustrative case. Soc Sci Med 2007; 65: 2317–
2327.
40. Smith P, Payne S, Ramcharan P. Carers of the terminally ill
and employment issues: a comprehensive literature review:
final report. Help the Hospices, 2006.
8
41. Park SM, Kim YJ, Kim S et al. Impact of caregivers’ unmet
needs for supportive care on quality of terminal cancer care
delivered and caregiver’s workforce performance. Support Care
Cancer 2010; 18: 699–706.
42. Soothill K, Morris SM, Harman JC et al. Informal carers of
cancer patients: what are their unmet psychosocial needs?
Health Soc Care Community 2001; 9: 464–475.
43. Hudson P. Positive aspects and challenges associated with
caring for a dying relative at home. Int J Palliat Nurs 2004; 10:
58–65.
44. Bonanno GA. Loss, trauma, and human resilience: have we
underestimated the human capacity to thrive after extremely
aversive events? Am Psychol 2004; 59: 20–28.
45. Wong WK, Ussher J. Bereaved informal cancer carers
making sense of their palliative care experiences at home.
Health Soc Care Community 2009; 17: 274–282.
46. Stajduhar KI, Allan DE, Cohen SR et al. Preferences for
location of death of seriously ill hospitalized patients:
perspectives from Canadian patients and their family caregivers.
Palliat Med 2008; 22: 85–88.
47. Stajduhar KI. Examining the perspectives of family
members involved in the delivery of palliative care at home. J
Palliat Care 2003; 19: 27–35.
48. Candy B, Jones L, Williams R, Tookman A, King M.
Interventions for supporting informal caregivers of patients in
the terminal phase of a disease (Protocol). Cochrane Database
of Systematic Reviews 2009; 1:CD007617.

49. Payne S, Hudson P. EAPC Task Force on Family Carers:

aims and objectives. European Journal of Palliative Care 2009;
16: 77–81.
50. Bee PE, Barnes P, Luker KA. A systematic review of
informal caregivers’ needs in providing home-based end-of-life
care to people with cancer. J Clin Nurs 2009; 18: 1379–1393.
51. Ingleton C, Payne S, Sargeant A et al. Barriers to achieving
care at home at the end of life: transferring patients between
care settings using patient transport services. Palliat Med 2009;
23: 723–730.
52. Ingleton C, Payne S, Nolan M et al. Respite in palliative
care: a review and discussion of the literature. Palliat Med
2003; 17: 567–575.

Sheila Payne, European Association for

Palliative Care (EAPC) Vice-President, and
Director of the International Observatory on
End of Life Care, Lancaster University,
Lancaster, UK; EAPC Task Force on
Family Carers (Peter Hudson, Gunn
Grande, David Oliviere, Carol Tishelman,
Sabine Pleschberger, Pam Firth, Gail
Ewing, Sheila Hawker and Christine Kerr)

9
EAPC ažuriranje

Bijela knjiga o poboljšanju

podrške obiteljskim
njegovateljima u palijativnoj
skrbi: 2. dio
Preporuke Radne skupine Europske asocijacije
za palijativnu skrb (EAPC), za obiteljske
njegovatelje
U ovom dokumentu o službenom stavu Europske asocijacije za palijativnu skrb (EAPC), Sheila
Payne i njezini kolege iz Radne skupine EAPC-a za obiteljske njegovatelje naznačuju različite
vrste podrške koje se nude obiteljskim njegovateljima, te ističu buduće izazove u području
pružanja usluga, istraživanja,te razvoja politika.

... Nastavak na European Journal of Palliative Care (EJPC) 17.5

Ovo je drugi dio dvodijelnog dokumenta. U Evaluacije intervencija rijetko istražuju

prvom dijelu razmatrali smo definicije i
uloge obiteljskih njegovatelja u Europi.
Posebno smo istraživali kontekst pružanja
skrbi kod kuće, mjesta skrbi i smrti, te
utjecaj skrbi na obiteljske njegovatelje. U
drugom dijelu razmotrit ćemo neke tipove
intervencija ili usluga koje nastoje riješiti
potrebe njegovatelja za podrškom, te ćemo
dati preporuke za pružanje usluga u
budućnosti, kao i za istraživanja i razvoj
politika.
8. Kakva podrška je dostupna
njegovateljima?
Iako ima sve više literature o tipovima
praktične podrške, edukacije i
informacijskih usluga koje mogu
unaprijediti dobrobit njegovatelja,1 rijetke su
intervencije podržane rigoroznim
istraživanjima. Hardingov i Higginsonov
sustavni pregled takvih intervencija i njihove
djelotvornosti otkrio je samo šest takvih koje
su evaluirali, te su autori pozvali na
rigoroznije evaluacije usluga za
njegovatelje. Utvrdili su da njegovatelji
cijene oslanjanje na vlastite snage,
samopouzdanje i nezavisnost, te da postoji
potreba za razumijevanjem što ih sprečava
da prihvate pomoć.
specifične ishode za njegovatelje, a stvari su
još pogoršane dobro opisanim teškoćama
kod istraživanja u palijativnoj skrbi.2
Pretraživanjem nedavnih primjera
intervencija za njegovatelje, objavljenih u
recenziranim časopisima, pronađena su
samo dva iz Velike Britanije, a niti jedan iz
drugih europskih zemalja. Večina
istraživanja provedena je u Kanadi,
Australiji i SAD. Intervencije su se sastojale
od: grupa za podršku gdje su njegovatelji
imali priliku da podijele svoje brige; podrške
u žalovanju; specijalističke palijativne skrbi;
edukativnih programa; unaprijednog
planiranja skrbi.3 Sljedeći odjeljci
naglašavaju primjere raznih vrsta podrške
koje se mogu ponuditi njegovateljima. Valja
naglasiti da mnogi pružaoci palijativne skrbi
nastoje, u okvirima svoje nadležnosti,
obuhvatiti više vrsta podrške. Dok se većina
intervencija uklapa u rutinsko pružanje
palijativne skrbi, ostaje izazov za
podizanjem profila potreba njegovatelja,
budući da sami njegovatelji često oklijevaju
da potraže pomoć za sebe, iz bojazni da će
time umanjiti resurse pomoći za pacijenta.
10
 Istraživanja su pokazala da njegovatelji
trebaju:
 Psihološku podršku - emocionalnu,
socijalnu, duhovnu, te u žalovanju
 Informacije
 Pomoć oko osobne i zdravstvene njege,
te medicinske skrbi za pacijenta
 Podrška izvan radnog vremena i noću
 Skrb radi predaha
 Financijsku pomoć.
Nepredvidljivost skrbi za osobu na kraju
života važan je faktor u utvrđivanju
njegovateljevih potreba. Stanje pacijenta
koji prima palijativnu skrb može se brzo
promijeniti. Ponekad postoji neizvjesnost u
vezi trajanja i naravi pacijentove bolesti, a
osobito je kod nemalignih bolesti teško
predvidjeti trajektoriju bolesti. Njegovatelji
mogu biti u ovoj ulozi relativno kratko
vrijeme, što stoga zahtijeva brzu reakciju na
njihove potrebe.4 Budući da je fokus skrbi
prvenstveno na pacijentu, njegovatelji mogu
oklijevati da iskažu vlastite potrebe.
Prethodna istraživanja bila su više
fokusirana na rješavanje problema kao što su
stres, negoli na njihovo sprečavanje.5,6
Većina postojećih istraživanja fokusira se na
primarne obiteljske njegovatelje u cjelini,
Ponekad su zbog čega im manjkaju informacije o
njegovatelji u iskustvima određenih skupina njegovatelja,
toj ulozi uključujući muške njegovatelje, djecu, nove
relativno kratko imigrante i osobe koje ne govore jezik
vrijeme, stoga zemlje u kojoj borave. Također je premalo
im je potreban informacija o njegovateljima pacijenata s
brz odgovor na neonkološkim bolestima.7
njihove potrebe Mora se priznati da mnoge usluge
palijativne skrbi (primjerice, "hospicij kod
kuće") pružaju kombinaciju tipova potpore
navedene u nastavku. Možda će biti
potrebna daljnja evaluacija kako bi se
utvrdilo je li bolje pružati te različite tipove
podrške svaku zasebno ili pak kao
integriranu uslugu.
Psihološka podrška - emocionalna,
socijalna, duhovna i u žalovanju
Njegovatelji mogu imati koristi od pomoći
da se pripreme na gubitak i tugu, te od
podrške u žalovanju nakon pacijentove
smrti.8 To znači da njegovatelju treba pružati
psihološku podršku tokom cijele trajektorije
bolesti.
Psihološka podrška može se pružati
njegovateljima u individualnim
savjetovanjima, ili pak u grupi gdje članovi
mogu uzajamno djelovati i podržavati jedni
druge. Također se često koriste sesije
psihološke podrške kako bi se njegovatelje
informiralo o uslugama koje su im dostupne.
Evaluirani primjeri uključuju psiho-
edukacijske programe (grupni sastanci tri
puta tjedno) kojima se njegovatelje priprema
za ulogu podrške srodniku s
uznapredovalom malignom bolešću kod
kuće;9 "Čaj petkom popodne", grupa
podrške za njegovatelje pacijenata u jedinici
palijativne skrbi;10 te osmotjedna grupa
podrške u žalovanju, u bolničkom
okruženju.11
Mnogi centri za podršku onkoloških
pacijenata nude smanjenje stresa i
relaksaciju kako za pacijente tako i
njegovatelje, većinom kroz komplementarne
terapije u grupama. Hospicij St.
Christopher's u Londonu osigurava u
zajednici besplatne komplementarne terapije
(aromaterapija, hipnoterapija, refleksologija
i relaksacija) koje pružaju dvojako educirane
medicinske sestre specijalizirane za
palijativnu skrb. Hospicij Butterwick u
grofoviji Durham pruža uslugu
aromaterapije koja uključuje edukaciju o
tehnikama masaže za njegovatelje.
Postoji širok spektar edukacijskih skupina,
grupa za samopomoć, te usluga
komplementarne terapije, dostupnih
njegovateljima diljem Europe, ali je malo
dokaza o istraživanjima u ovom području.
Također treba napomenuti da je podrška
koja od njegovatelja iziskuje da izađe iz
kuće ponekad može stvarati probleme.
Malo je dokaza o intervencijama
namijenjenima duhovnoj potpori
njegovatelja.
Informiranje
Informiranje može sadržavati edukaciju
(pojedinca ili grupe) i komunikaciju sa
zdravstvenim radnicima i institucijama. To
je često dio usluga koje njegovateljima
pružaju grupe za podršku. Primjeri uključuju
podsjetnik s listom kratkih pitanja kako bi se
američke obiteljske njegovatelje potaklo da
razgovaraju o svojim brigama. 12 Drugi
primjer je intervencija podrškom u
suočavanju i komuniciranju za pacijente s
uznapredovalom malignom bolešću i
njihove obitelji, koja također pruža
psihološku podršku.13
Pomoć oko osobne i zdravstvene njege, te
medicinske skrbi za pacijenta
Pomoć oko osobne i zdravstvene njege, te
medicinske skrbi za pacijenta obično se
pruža u kući, u cilju podrške njegovateljima,
ali malo je službi koje nude 24-satnu pomoć.
To se može opisati kao skrb u zajednici,
zdravstvenu njegu u kući, obuhvat, kućna ili
mobilna skrb - ili, u Velikoj Britaniji, kao
"hospicij u kući" - a mogu je pružati
specijalističke službe palijativne skrbi ili pak
službe opće zdravstvene skrbi.
Primjeri evaluiranih usluga uključuju
službe kućne radne terapije za pacijente u
palijativnom stadiju maligne bolesti, koje
dobavljaju pomagala i rade prilagodbe kuće
11
za potrebe pacijenata i njihovih
njegovatelja.14 Drugi primjer je služba za
"hospicij u kući" koja u kući osoba u
posljednjim danima života pruža usluge
nalik skrbi u hospiciju, omogućujući im da
umru kod kuće;15 vođa projekta koordinirao
je svakodnevni rad službe koja je
obuhvaćala jednu specijaliziranu kliničku
medicinsku sestru te nekoliko medicinskih
sestara opće zdravstvene njege.
Podrška izvan radnog vremena i noću
Savjetovanje i podršku izvan radnog
vremena pružaju služba hospicija u kući,
posebne noćne službe te telefonske linije za
pomoć, koje su obično ustanovljene u
hospicijima.
King i sur. izvještavaju o stavovima
njegovatelja prema službi podrške izvan
radnog vremena koja osigurava noćne
pazitelje, kontaktne brojeve za krizna stanja,
pristup lijekovima i opremi, te 24-satnu
podršku patronažnih sestara u Velikoj
Britaniji.16 Drugu službu čini posebna
telefonska linija, "Palcall", koja osigurava da
izvan radnog vremena hospicijske
medicinske sestre pružaju pomoć i savjete
pacijentima u palijativnoj skrbi, njihovim
njegovateljima, liječnicima opće prakse te
zdravstvenim radnicima;17 većina poziva
dolazi od njegovatelja.
Skrb radi predaha
Skrb radi predaha pružaju hospiciji, bolnice,
domovi za starije i nemoćne, te službe
pazitelja. O pitanju nevoljkosti njegovatelja
da ostavi osobu koja je u blizini smrti rijetko
se raspravlja u literaturi.1
Jedan primjer evaluirane usluge je
stacionarna skrb radi predaha, u hospiciju.18
Od 33 bolnička kreveta, osam je
namijenjeno ciljano za planirani predah.
Pacijente upućuju liječnici opće prakse i
drugi zdravstveni radnici. Pacijentima i
njihovim njegovateljima nudi se planirana
stacionarna skrb radi predaha jednom
godišnje tokom dva tjedna. Također je
donekle dostupna i hitna skrb radi predaha.
Još jedna usluga, također u hospiciju,
besplatno nudi predah djeci sa smrtonosnim
stanjima i njihovim obiteljima.19 Postoji
deset dječjih i osam obiteljskih soba; predah
se planira unaprijed, a traje tri do četiri dana.
To je dopunjeno uslugom skrbi kod kuće
radi predaha.
Financijska pomoć
Njegovatelji mogu pristupiti informacijama
o financijskoj potpori na web-stranicama
vlade i putem službi za podršku pacijenata s
malignom bolešću. Čini se da su istraživanja
na ovom području rijetka.
Hospicij St Christopher's u Londonu
evaluirao je uslugu edukacije njegovatelja
kako da rješavaju svoje financijske brige.20
9. Ciljevi i teškoće pružanja usluga za
njegovatelje
Budući izazovi uključuju identificiranje
praznina u uslugama za njegovatelje. U
nastavku ćemo dati prijedloge za poboljšanja
u određenim područjima.
Informacije
Njegovatelji trebaju informacije o
praktičnim ali i financijskim pitanjima,
(primjerice, o socijalnim naknadama,
dobrotvornoj pomoći, preinakama u kući,
subvencijama). Također trebaju konkretnije i
pristupačnije kliničke informacije koje će im
pomoći da kao zastupnici sudjeluju u
procesu odlučivanja tokom bolesti.
Psihološka podrška
Savjetovanje, upravljanje stresom,
relaksacija i druge tehnike potrebni su za
očuvanje dobrobiti te za ublažavanje
tjeskobe i depresije. Njegovatelji trebaju
pomoć tokom razdoblja skrbi i nakon toga,
Pitanje
kako bi se pripremili za podnošenje tuge,
nevoljkosti
gubitka i žalovanja.
njegovatelja da
ostavi osobu
Edukacija koja je blizu
Njegovateljima treba pružiti: edukaciju o smrti rijetko se
prirodi i napredovanju bolesti; praktičnu raspravljalo u
edukaciju, na primjer kako podići pacijenta; literaturi
medicinsku edukaciju, uključujući onu o
lijekovima, prehrani i ublažavanju
simptoma; edukaciju o pružanju
emocionalne potpore pacijentu.21 Takve
intervencije moraju biti pravodobne, i još
uvijek se široko raspravlja o o tome kad je
najbolje vrijeme za njihovo pružanje.
Podrška izvan radnog vremena
Podrška izvan radnog vremena je vitalna za
njegovatelje.17 Kontinuitet skrbi može
pomoći u sprečavanju nepotrebnih
hospitalizacija.
Prevencija kriznih stanja
Profesionalci u palijativnoj skrbi trebali bi
raditi na prevenciji kriza kod njegovatelja i
pacijenata, umjesto da samo reagiraju na
krizne situacije kad su se jednom pojavile.22
Skrb radi predaha njegovatelja
Potrebno je prepoznati da njegovatelji često
ne žele napustiti umirućega, pa im treba
omogućiti raznolike vrste predaha od skrbi
(u kući i u ustanovama).1,23
12
 Utvrđivanje potreba njegovatelja
Profesionalcima u palijativnoj skrbi je za
svakodnevni rad potreban robustan, kratak i
prihvatljiv alat za utvrđivanje potreba
njegovatelja.5,8,24
10. Ciljevi i izazovi istraživanja
potreba njegovatelja
Karakteristike njegovatelja
Potrebno je više istraživanja osobnih
karakteristika njegovatelja kao što su dob,
spol, zdravlje, obrazovanje, resursi, životno
iskustvo i odnos s pacijentom, budući da sve
to vjerojatno utječe na spremnost
njegovatelja da preuzme svoju ulogu kao i
na kvalitetu njihove skrbi. Osim toga,
potrebno je više saznanja o prirodi skrbi i
zahtjevima koji se polažu na njegovatelje
suočene sa specifičnim problemima,
primjerice inkontinencijom.
Demografija i informacijski sustavi o
njegovateljima
Jedna od glavnih teškoća kod sustavnih
istraživanja jest nedostatak informacija o
obiteljskim njegovateljima u zdravstvenim
Moramo
zapisima. Bolje bilježenje demografije i
podići svijest
preferencija njegovatelja pomoći će
u široj
istraživanjima. Trenutno je njegovatelje
zajednici o
teško identificirati kao samostalne, zbog
potrebama
toga kako ih većinom vide zdravstveni
njegovatelja,
radnici i etička povjerenstva. I pacijenti i
te osigurati da
zdravstveni radnici skloni su djelovati kao
vlade
"vratari", blokirajući uključivanje
prepoznaju te
njegovatelja u istraživanja.
potrebe.
Razumijevanje procesa skrbi
Da bismo razumjeli dugoročne procese
skrbi, potrebno je ranije uključivanje
njegovatelja, što bi omogućilo
longitudinalne studije te uspoređivanje
različitih konteksta skrbi, uključujući i
usporedbe između zemalja.
Nedovoljno istražena skupina
Nedovoljno su istražene sljedeće skupine:
stariji njegovatelji, njegovatelji pacijenata s
neonkološkim bolestima, njegovatelji iz
etničkih manjina, muški njegovatelji,25
zaposleni njegovatelji, njegovatelji migranti,
njegovatelji osoba s invaliditetom,
njegovatelji osoba s demencijom, te
njegovatelji pacijenata koji umiru u akutnim
bolnicama. Posebno treba razmotriti kako
pristupiti pojedinima od ovih nedovoljno
istraženih skupina.
Nedovoljno istražena područja bolesti
Postoji samo ograničen broj istraživanja o
skrbi za ljude s određenim bolestima,
uključujući bolesti dišnog sustava i zatajenje
srca.26 Njegovatelji osoba s rijetkim vrstama
tumora također su su često previđeni.
Alati za procjenu
Nedostaju alati za utvrđivanje potreba
njegovatelja, te teorijski modeli koji bi
upućivali kako ih koristiti.5
Evaluacija
Postoji potreba za evaluiranjem intervencija
i službi koje se nude njegovateljima, i to u
pogledu efikasnosti, efektivnosti i
isplativosti.
Skrb iz perspektive životnog toka
Njegovatelji mogu proći put od skrbi za
umirućeg roditelja (ili drugog srodnika) u
srednjim godinama do skrbi za
supružnika/partnera u kasnijem životu.
Moramo u različitim dobnim skupinama
utvrditi kakva su različita iskustva
njegovatelja, te zahtjevi koji se na njih
stavljanju. Potrebno je fokusirati istraživanja
na potrebe starijih njegovatelja, budući da
sve više i više ljudi u Europi umire u starijoj
dobi, a uz sve veću potporu starijih
supružnika i članova obitelji.
11. Ciljevi i problemi kod razvoja
politika
Podizanje razine svijesti
Moramo podići svijest u široj zajednici o
potrebama njegovatelja, te osigurati da i
vlade prepoznaju te potrebe.27
Skrb i plaćeno zaposlenje
Potrebno je bolje prepoznavanje problema s
kojima se suočavaju njegovatelji kad
pokušavaju uskladiti skrb i zaposlenje. To
treba učiniti zakonskom zaštitom njihovog
zaposlenja i mirovinskim pravima, kao i
omogućavanjem daljnjeg obrazovanja i
prekvalifikacije radi ponovnog
zapošljavanja.
Novčane naknade i financijska potpora
Potrebno je uvesti novčane naknade i
financijsku potporu za njegovatelje umirućih
bolesnika (poput onih koje je uvela
kanadska vlada 2004.)22 kako bi se olakšao
financijski teret na obiteljskim
njegovateljima. U Europi pravo na dopust
njegovatelja radi palijativne skrbi postoji
samo u Austriji i Francuskoj. Slična prava
treba uvesti i u ostalim europskim zemljama.
Nedostatak sredstava
Potrebna je jača svijest o nedostatku
materijalnih i financijskih resursa,
13
njegovateljima nedostupnih zbog health and social care setting: a service audit. Brit J Social
Work 2006; 36: 323–331.
neadekvatne razine ulaganja, birokratskih 21. Bee PE, Barnes P, Luker KA. A systematic review of
državnih sustava ili političke nestabilnosti. informal caregivers’ needs in providing home-based end-of-life
care to people with cancer. J Clin Nurs 2009; 18: 1379–1393.
22. Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home
Kompleksna kućanstva in terminally ill patients with cancer: a systematic review. BMJ
2006; 332: 515–521.
Zdravstveni radnici moraju kod pružanja 23. Ingleton C, Payne S, Nolan M et al. Respite in palliative
podrške njegovateljima uzeti u obzir care: a review and discussion of the literature. Palliat Med
2003; 17: 567–
kompleksnost modernih obitelji (vidi 1. dio). 575.
24. Payne S. Resilient carers and caregivers. In: Monroe B,
Prvi dio ove bijele knjige objavljen je Oliviere D (eds). Resilience in palliative care: achievement in
adversity. Oxford: Oxford University Press, 2007.
European Journal of Palliative Care 17.5 25. Malcolm C, Forbat L, Knighting K et al. Exploring the
(rujan/listopad 2010.) experiences and perspectives of families using a children’s
hospice and professionals providing hospice care to identify
future research priorities for children’s hospice care. Palliat
Zahvale Med 2008; 22: 921–928.
Autori zahvaljuju britanskom Cancer Experiences 26. Small N, Barnes S, Gott M et al. Dying, death and
Collaborative za djelomično financiranje pripreme ove bereavement: a qualitative study of the views of carers of
people with heart failure in the UK. BMC Palliat Care 2009; 8:
bijele knjige.
6.
27. Lynch T, Clark D, Centeno C et al. Barriers to the
Izvori development of palliative care in the countries of Central and
1. Harding R, Higginson IJ. What is the best way to help Eastern Europe and the Commonwealth of Independent States. J
caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature Pain Symptom Manage 2009; 37: 305–315.
review of interventions and their effectiveness. Palliat Med
2003; 17: 63–74.
2. O’Mara AM, St Germain D, Ferrell B et al. Challenges to Sheila Payne, European Association for
and lessons learned from conducting palliative care research. J Palliative Care (EAPC) Vice-President, and
Pain Symptom Manage 2009; 37: 387–394.
3. Lorenz KA, Lynn J, Dy SM et al. Evidence for improving
Director of the International Observatory on
palliative care at the end of life: a systematic review. Ann Intern End of Life Care, Lancaster University,
Med 2008; 148: 147–159. Lancaster, UK; EAPC Task Force on
4. Heatley R. Carers’ services guide: Setting up support services
for carers of the terminally ill. London: Help the Hospices, Family Carers (Peter Hudson, Gunn
2006. Grande, David Oliviere, Carol Tishelman,
5. Grande G, Stajduhar K, Aoun S et al. Supporting lay carers
in end of life care: current gaps and future priorities. Palliat Sabine Pleschberger, Pam Firth, Gail
Med 2009; 23: 339–344. Ewing, Sheila Hawker and Christine Kerr)
6. Payne S, Hudson P. EAPC Task Force on Family Carers:
aims and objectives. European Journal of Palliative Care 2009;
16: 77–81.
7. Payne S, Hudson P. Assessing the family and caregivers. In: Prevela:
Walsh D, Caraceni AT, Fainsinger R et al (eds). Palliative
medicine: expert consult, 1st edn. New York: Elsevier, 2008. Prof. dr. sc. Karmen Lončarek, dr. med.
8. Help the Hospices. Identifying carers’ needs in the palliative
setting. Guidance for professionals. London: Help the Hospices,
2009. www.helpthehospices.org.uk/our-services/developing- Prijevod recenzirala:
practice/carers/publications/identifying-carers-needs/ (last Renata Marđetko, mr. sc. palijativne skrbi
accessed 13/06/2010)
9. Hudson P, Thomas T, Quinn K et al. Teaching family carers
about home-based palliative care: final results from a group
education program. J Pain Symptom Manage 2009; 38: 299–
308.
10. Parsons S, Anderson C. The meaning of Friday afternoon
tea for informal caregivers on a palliative care unit. Int J Palliat
Nurs 2009; 15: 74–78.
11. Maruyama NC, Atencio CV. Evaluating a bereavement
support group. Palliat Support Care 2008; 6: 43–49.
12. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC et al. Pilot testing of a
question prompt sheet to encourage family caregivers of cancer
patients and physicians to discuss end-of-life issues. Am J Hosp
Palliat Care 2009; 26: 24–32.
13. Bowman KF, Rose JH, Radziewicz RM et al. Family
caregiver engagement in a coping and communication support
intervention tailored to advanced cancer patients and families.
Cancer Nursing 2009; 32: 73–81.
14. Kealey P, McIntyre I. An evaluation of the domiciliary
occupational therapy service in palliative cancer care in a
community trust: a patient and carers perspective. Eur J Cancer
Care (Engl) 2005; 14: 232–243.
15. Exley C, Tyrer F. Bereaved carers’ views of a hospice at
home service. Int J Palliat Nurs 2005; 11: 242–246.
16. King N, Bell D, Thomas K. Family carers’ experiences of
out-of-hours community palliative care: a qualitative study. Int
J Palliat Nurs 2004; 10: 76–83.
17. Campbell C, Harper A, Elliker M. Introducing ‘Palcall’: an
innovative out-of-hours telephone service led by hospice nurses.
Int J Palliat Nurs 2005; 11: 586–590.
18. Skilbeck JK, Payne SA, Ingleton MC et al. An exploration
of family carers’ experience of respite services in one specialist
palliative care unit. Palliat Med 2005; 19: 610–618.
19. Eaton N. ‘I don’t know how we coped before’: a study of
respite care for children in the home and hospice. J Clin Nurs
2008; 17: 3196–3204.
20. Levy J, Payne M. Welfare rights advocacy in a specialist

14