‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬

‫مجلة الباحث‬

‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬

)1(‫أمنة خرايفية‬

)2(‫دليلة زناد‬.‫د‬.‫ا‬

"‫ " أبو القاسم سعد اهلل‬2‫جامعةالجزائر‬

Résumé :
La Sclérose en Plaques est une maladie neurologique
chronique qui affecte la santé physique et psychologique des
malades dont nous ignorons l’évolution.

Son processus évolutif imprévisible avec lequel cette dernière

se caractérise, nous empêche de définir un model précis de la
maladie, qui est associée à beaucoup de troubles concomitants
qui durent dans le temps.

Cela incite le malade à adopter des stratégies pour faire face à la

maladie afin d’établir l’équilibre et le bien-être psychologique
en s’appuyant sur les croyances et le contrôle du processus
évolutif qui présente une grande part de responsabilité dans la
protection de la santé, de ce fait, nous pouvons évoquer le vécu
de la Sclérose en Plaques et la qualité de vie des malades.

Mots clés : La Sclérose en plaques- la qualité de vie .

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫تمهيد‬

‫يعتبر مرض التصلب المتعدد من األمراض العصبية المزمنة‬

‫التي لها تأثير على الصحة الجسمية والنفسية‪،‬وهو مرض غير ثابت‬

‫حيث ال يمكن الحصول على نموذج واحد لهذا المرض كما يصعب‬

‫التنبؤ بمساره‪.‬‬

‫وينجم عن المرض العديد من المشكالت في التكيف النفسي‬

‫للمريض‪،‬وذلك بسبب كونه مرضا مزمنا تدوم آثاره لفترة طويلة‪،‬والتي‬

‫تخلق بدورها متطلبات تستلزم على المريض أن يتعامل معها وان‬

‫يواجهها بغية التخفيف من حدة الضغط الناتج عن المرض الذي يعاني‬

‫منه‪،‬ل هذا يلجا المريض الستخدام أساليب لمواجهة هذا المرض وتحقيق‬

‫التوازن والراحة النفسية‪،‬وذلك تبعا لمعتقداته حول مسايرة المرض ومحاولة‬

‫التحكم في مساره‪،‬حيث آن معتقدات المريض لها دور أساسي في الحفاظ‬

‫على صحته‪.‬‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫إن مرض التصلب المتعدد مرض مزمن يحد من األمل في العيش وهو‬

‫م رض ذو اثر هام وجذري في حياة الشخص المصاب فهو يؤثر في‬

‫استقاللية الفرد وعاداته اليومية وسلوكاته في العمل وفي المحيط العائلي‬

‫واالجتماعي‪ ،‬وفي نوعية حياة األشخاص المحيطين بهم‪،‬عموما تأثير‬

‫التصلب المتعدد على األشخاص المصابين هام جدا ويظهر مع‬

‫التشخيص وبدايات المرض وتفسيرات عديدة ممكن أن تسند لدرجات‬

‫نوعية الحياة مرضى التصلب المتعدد ابتداءا من المالحظات في‬

‫السنوات األولى من اإلصابة مع الرغم انه في هذه المرحلة التأثير ال‬

‫يكون كبي ار بالنسبة لالستقاللية الجسمية‪-‬الحركية‪،‬ولهذا فان نوعية الحياة‬

‫ترتبط مع المعوقات الناجمة عن اإلصابة في الحياة اليومية‪.‬‬

‫فمن خالل هذا المقال نود معرفة نوعية الحياة التي يعاني منها مرضى‬

‫التصلب المتعدد ومجاالتها‪.‬و نود من خالل هذه الدراسة التعرف على‬

‫المعاش السيكولوجي لمرض التصلب المتعدد وأبعاد نوعية الحياة لهذه‬

‫الفئة من المرضى‪.‬‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫وعليه يمكن طرح التساؤل التالي ‪ :‬ما هي طبيعة نوعية حياة المرضى‬

‫المصابين بالتصلب المتعدد؟‬

‫معاش مرضى التصلب المتعدد‪:‬‬

‫ان المرضى المصابون بالتصلب المتعدد يقارنون مرضهم في معظم‬

‫األوقات ب مرض السرطان ‪.‬الن التصلب المتعدد مرض تطوري حيث‬

‫تطوره يؤدي حتما إلى خطورة وتفاقم األعراض‪.‬وتأتي هذه المقارنة رغم‬

‫الفرق الشاسع بين السرطان والتصلب المتعدد‪ :‬فمريض السرطان يعاني‬

‫من قلق الموت أما مريض التصلب المتعدد يقلق ويخشى اإلعاقة‪.‬‬

‫فالمريض بالتصلب يستعمل ميكانيزمات للتعامل مع المرض المزمن‬

‫إنكار للمرض (رفض التشخيص‬ ‫وهذا في كل نوبة نالحظ في البداية‬

‫واإلل حاح على الحفاظ على نفس نمط الحياة)‪،‬ثم مرحلة المقاومة(أمل في‬

‫التعافي والعالج) ‪،‬وأخي ار مرحلة تأكيد الذات أين المرض يصبح جزءا من‬

‫حياة الفرد‪.‬‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫أثار حتى ولو كانت نوبات التصلب الحميد‬

‫تترك نوبات التصلب المتعدد ا‬

‫فاآلثار تالحظ مع مرور الزمن‪.‬فالجروح النرجسية تتفاقم ‪ ،‬والمشاكل‬

‫الجنسية تصبح محل إشكال وتساؤل دائم‪:‬هل هي ناجمة عن موقع‬

‫المرض أو ناجمة عن االكتئاب المصاحب للمرض؟‬

‫تدريجيا المريض يعايش تطور المرض ويعاني من معوقاته فينتقل من‬

‫وضع يستند فيه على األشياء إلى وضع يستلزم الكرسي المتحرك ومن‬

‫ثم يستوجب عليه تغيير نمط حياته‪،‬وهذا ما يؤدي إلى مالحظة سلوكيات‬

‫نكوصية وحساسية مفرطة وردود فعل عدوانية تميز طبع الفرد المصاب‬

‫بهذا المرض‪ .‬وهذه األعراض تحدث غالبا في مراحل متأخرة من المرض‬

‫آو في بداية االضطرابات المعرفية ‪.‬‬

‫في الديناميكية االجتماعية الخوف من الموت آو قلق الموت ال يعبر‬

‫عنه فعليا بالكالم بل التواصل مع اآلخرين يكون عن طريق الرعاية ‪،‬‬

‫العالج‪،‬الطعام‪،‬لذا من الضروري علينا التأكد من النظرة الملقاة على‬

‫معاش المريض‪.‬‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫‪(L.Chneiwess.1999,Lessoignants face à la‬‬

‫)‪psychologie des maladies, p179‬‬

‫نوعية الحياة‪:‬‬

‫إن تناول نوعية الحياة كمفهوم معقد‪ ،‬متشابك األبعاد مرن وممتع‬

‫أحيانا‪ ،‬يضع الباحث أمام إشكالية كبرى كضبطه‪ ،‬تعريفه وتحديدا أبعاد‬

‫استخداماته‪ ،‬ذلك ألن أصل ونشأة هذا األخير رغم امتداداته التاريخية‪،‬‬

‫تعود إلى الستينيات في مجال االقتصاد والسياسة ‪ ،‬ليدرج فيما بعد في‬

‫مجاالت الصحة باستخدامات متعددة ومتغيرة كشاهد ودال على التغيرات‬

‫والتطورات التي شهدها الميدان الطبي‪ ،‬في طرق التشخيص والعالج من‬

‫جهة أو في طرق التعامل مع المريض واألهداف من جهة ثانية‪ ،‬وعمليا‬

‫في مجال البحث العلمي والطبي مما يجعل المتتبع يجزم أن الميدان‬

‫يعيش فترة المراهقة الفكرية‪ ،‬من منظور عشوائي ما هي نوعية الحياة؟‬

‫ما تعريفها؟ حدودها؟ مجاالت استخدامها؟ كيف تعرف في مجال‬

‫الصحة؟ ما هي المعايير المستخدمة؟‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫مفهوم نوعية الحياة‪:‬ان ارتفاع معدل العمر‪ ،‬التحسن الملحوظ‬

‫لتقنيات العالج‪ ،‬تغيرات اتجاهات الناس نحو الصحة‪ ،‬شهدت في نفس‬

‫ظهور ممي از في مجال العالجات الطبية‪ ،‬مفاهيم جديدة كنوعية‬

‫ا‬ ‫الوقت‬

‫الحياة‪ ،‬أين وضعت اإلشارة على الحياة المضافة بالسنوات (كيفا) منه‬

‫على السنوات المضافة للحي (كما)‪ ،‬حول هذه النقطة يكمن التساؤل‬

‫الذي مفاده ما الذي يعنيه أو يغطيه مفهوم نوعية الحياة؟ في غياب اتفاق‬

‫حول تعريف محدد له‪ ،‬كما هو الحال بالنسبة لالتفاق حول الوجود الجيد‬

‫أو الصحة باستثناء التعريف الذي قدمته المنظمة العالمية للصحة عام‬

‫‪ 1947‬ثم عام ‪" 1984‬حالة من الكمال والراحة الجسمية‪ ،‬العقلية‬

‫واالجتماعية وليست فقط غياب المرض أو العجز" ( ‪OMS, WHO‬‬

‫‪.)CHROM, 1947, P29‬‬

‫إن فحص أدبيات موضوع نوعية الحياة تضعنا أمام مؤشرات متنوعة‬

‫وعددية تتراوح بين قائمة بسيطة ألعراض وبطاريات معقدة معدة لتقدير‬

‫التوظيف النفسي‪ ،‬االجتماعي والجسدي لألفراد‪ ،‬مؤشرات تدعي أنها‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫تقيس وتقدر نوعية الحياة‪ ،‬مما يضع المختصين في وضعية صعبة وما‬

‫دفعهم إلى توضيح أدق للمفهوم (‪. )Leplège, 1999, P 13‬‬

‫في هذه الوضعية التي عقدها أكثر تعدد التعبيرات التي يستخدمها‬

‫المؤلفون لنفس المصطلح‪ ،‬بعضهم يتحدث عن نوعية الحياة وآخرون‬

‫عن الوضعية الصحية أو الراحة‪ ،‬الوجود الجيد‪ ،‬في حين ال تعكس‬

‫المقاييس والساللم بالضرورة محتوى تسميتها‪.‬‬

‫لكن من المهم عدم تضخيم هذه الوضعية‪ ،‬ألنها تعكس بكل بساطة‬

‫وضعية ميدان بحث جديد لم يتم تحديد دقيق ونهائي لمعنى مصطلح‬

‫واستخداماته‪ ،‬في هذا الفضاء اللغوي واالصطالحي المتغير نسبيا هناك‬

‫ثقة وتأكيد أن شيئا ما تم تقديره‪ ،‬وما تم تقديره مرتبط بالصحة وطبيعة‬

‫الموضوع المقدر والمقاس ال يعبر عنه إال بشكل مجرد نسبيا‪،‬أمام هذه‬

‫تقديم التعاريف التي تعرف المفهوم أو المصطلح‬ ‫الوضعية نحاول‬

‫باختالفها واستخداماتها ثم ن حاول ضبط التعريف إجرائيا عبر تعريف‬

‫جميع المصطلحات المجاورة‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫التعريفات النظرية‪:‬المنظمة العالمية للصحة "‪ "OMS‬وانطالقا من‬

‫تعريفها للصحة "كحالة من الكمال والراحة الجسمية‪ ،‬العقلية واالجتماعية‬

‫وليست فقط غياب المرض أو العجز" (‪)OMS, 1947, PP 1-29‬‬

‫ومن التعريف المكمل له بأنها‪" :‬مجموع المصادر والطاقات االجتماعية‪،‬‬

‫الشخصية والجسمية التي تسمح لشخص ما بتحقيق طموحاته واشباع‬

‫حاجاته" (‪ )OMS, 1984‬بمعنى مجموع المصادر لشخص ما‪ ،‬والتي‬

‫تضمن له نوعية حياة قصوى‪.‬وعرفت نوعية الحياة حسب ‪" :‬إدراك الفرد‬

‫لمكانته في الوجود‪ ،‬في إطار الثقافة ونسق القيم والمعايير التي يعيش‬

‫فيها‪ ،‬في عالقاته مع أهدافه‪ ،‬انتظا ار ته‪ ،‬معاييره واهتماماته‪ ،‬وهو مفهوم‬

‫واسع بشكل معقد ألنه يضم الصحة الجسمية للفرد‪ ،‬حالته النفسية‪ ،‬درجة‬

‫استقالليته‪ ،‬عالقاته االجتماعية وأيضا عالقته بالعناصر األساسية‬

‫لمحيطه"‪.‬هذا التعريف يشير إلى أن نوعية الحياة تضم العناصر التالية ‪:‬‬

‫‪ -‬حالة جسمية جيدة‪.‬‬

‫‪ -‬إحساس بالراحة‪.‬‬

‫‪ -‬حالة انفعالية متوازنة‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫‪ -‬تكييف اجتماعي مرضي‪.‬‬

‫رغم أن هذا التعريف ال يلقى القبول والرضي من جميع الباحثين‪،‬‬

‫لكن هناك اتفاق أساسي حول تواجد عناصر أربعة لنوعية الحياة تتمثل‬

‫في‪:‬‬

‫‪ -‬تعدد العناصر‪ :‬الحالة الجسمية‪ ،‬الكفاءات الوظيفية‪ ،‬الراحة‬

‫والحالة االجتماعية والظروف االقتصادية‪.‬‬

‫‪ -‬ا لتغيير وعدم الثبات‪ :‬فهي وضعية تخص فترة زمنية أو مرحلة‬

‫ما‪ ،‬وال تعني أبدا حالة مستقرة ثابتة‪.‬‬

‫‪ -‬الال ‪ -‬معيارية‪ :‬إذ ال وجود لمعايير مرجعية‪ ،‬الفرد نفسه هو‬

‫المعيار‪.‬‬

‫‪ -‬الذاتية‪ :‬هي إدراك وتقدير ذاتي يقوم به الفرد نفسه‪.‬‬

‫هذا التعريف سحب من األطباء قيادة مجال الصحة وجعل منهم‬

‫أعضاء مشاركين ال غير‪" :‬األطباء يسعون للحفاظ على صحة‬

‫المرضى‪ ،‬لكن الصحة ليست سوى عنصر من عناصر الحياة‪،‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫وللمرضى نظرة أخرى مختلفة‪ ،‬فهم يتمنون أن تكون العالجات مالئمة‬

‫لحياتهم‪ ،‬وهذا مخالف للواقع المعاش" (‪.)Patrissia, Mai 2002‬‬

‫وفي نفس السياق يرى (‪ )Jenker, 1992‬أن‪" :‬تقدير نوعية الحياة‬

‫ال ينبغي أن يخلط مع مستويات الطموحات والرغبة الفردية (‪ )..‬إنها‬

‫ترتكز أساسا وبوضوح على الوضعية الحالية الحقيقية لألفراد (وضعيتهم‬

‫النفسية واالجتماعية)‪.‬‬

‫أما (‪ )Launios et all, 1993‬فعرفها‪" :‬درجة أو مدى الفرق‬

‫الموجود بين طموحات الفرد‪ ،‬رغباته وحاضره الوجودي" ( ‪Delawell,‬‬

‫‪.)1995‬‬

‫هذا التعريف رغم أنه ركز على نقطة أساسية مفادها‪ ،‬أنها تقدير‬

‫ذاتي للفرد لواقع أو حالة وجودية‪ ،‬وتقدير للفرق بين ما يسعى إليه وما‬

‫يريد تحقيقه‪ ،‬وما هو عليه جسميا بسبب حواجز أو ظروف‪ ،‬لكن‬

‫التعريف تنقصه الدقة وتحديد العناصر التي تحدد المفهوم بدقة‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫وأعطى (‪ )Delawell et all, 1995‬تعريفا آخر أدق وأبسط لكنهم‬

‫ربطوا المفهوم بالصحة‪" :‬عموما مصطلح نوعية الحياة يستخدم لتحديد‬

‫اآلثار الجسمية واالجتماعية لمرض ما على حياة الفرد"‪.‬‬

‫هذا التعريف ركز على أحد جوانب وأهداف الميادين التي تستخدم‬

‫فيها دراسات نوعية الحياة المرتبطة بالصحة‪ ،‬إذ من بينها دراسة آثار‬

‫وعواقب األمراض المزمنة والمستعصية على مختلف جوانب الحياة‪:‬‬

‫الجسمية‪ ،‬النفسية‪ ،‬االجتماعية والمهنية‪ ،‬أثار األدوية والعالجات‪ ،‬إشراك‬

‫المريض في الق اررات العالجية‪.‬بالنسبة للباحثين آخرين‪ ،‬نوعية الحياة‬

‫كمفهوم ال يغطي فقط أثار األمراض وعواقبها بكل بساطة‪ ،‬لكنه مفهوم‬

‫يشمل صورة الصحة المدركة من قبل المريض ذاته‪ ،‬وما ذهب إليه‬

‫(‪ )Bucquet, 93‬إذ بعد إشارته إلى أن مفهوم نوعية الحياة يضم أبعادا‬

‫عدة واسعة (تضم السعادة‪ ،‬الزواج‪ ،‬العائلة‪ ،‬العمل)‪ ،‬ركز وأكد على أنها‪:‬‬

‫"إدراك األفراد لوضعهم الصحي‪ ،‬أي نوعية الحياة المرتبطة بالصحة من‬

‫وجهة نظر األشخاص أنفسهم"‪ ،‬أي أنها تقدير ذاتي يقوم به األشخاص‬

‫لتقييم وضعهم الحياتي المرتبط بالصحة‪.‬رغم أن أغلبية الدراسات تؤكد‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫على ضرورة القيام بتقدير متكامل‪ ،‬موضوعي وذاتي حتى ال يكون هذا‬

‫األخير أكثر دقة وموضوعية‪.‬‬

‫أثار تعريف (‪ ) Bucquet‬إشكالية كبيرة وتعرض النتقادات عديدة‪،‬‬

‫لصعوبة الفصل بين الصحة ونوعية الحياة من جهة‪ ،‬ووسائل القياس‬

‫التي اعتبرها (‪ )Dazzor et all, 93‬كساللم لتقدير الصحة تستخدم‬

‫نوعية الحياة‪ ،‬وهو ما دهب إليه الكثير من الباحثين ومنه ‪.Leplège‬‬

‫هذا االختالف يجرنا للتسليم بما جاء به (‪ )Spitz, 1999‬من أن مفهوم‬

‫نوعية الحياة ال يغطي نفس المجاالت حسب الباحثين وعلى أنه مفهوم‬

‫يضم وبشكل معقد الصحة الجسمية للشخص‪ ،‬حالته النفسية‪ ،‬درجة‬

‫استقالليته‪ ،‬معتقداته الشخصية‪ ،‬عالقاته االجتماعية ويحمل دالالته‬

‫انطالقا من المجال الذي يستخدم فيه‪ ،‬لدى األطباء‪ ،‬عند تقدير أثار‬

‫مرض ما‪ ،‬أثار عالج ما‪ ،‬وكذا الهدف من التقدير ذاته في ارتباطه‬

‫بالوضعية الصحية‪ ،‬مرض ما‪ ،‬أو كتقدير للحياة بصفة عامة‪ ،‬هذا ما‬

‫(‪ )Sonja Mhunt, 1996‬بقولها‪" :‬ليس وجود‬ ‫أكدته‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫أعراض مرضية أو انخفاض وظيفة جسمية ما‪ ،‬هو ما يخل بنوعية‬

‫الحياة‪ ،‬لكن معناها‪ ،‬رمزيتها وأهميتها بالنسبة للفرد المريض‪ ،‬هو ما يؤثر‬

‫فعال إذ بإمكان مرضى ما يعانون من نفس الوضعية الصحية عيش‬

‫جملة من الحاالت الوجودية المتباينة والمتراوحة بين الخيبة‪ ،‬فقدان‬

‫األمل‪ ،‬إلى السعادة‪ ،‬إنها إشارة إلى البعد التقديري الذاتي لنوعية الحياة‪.‬‬

‫لكن من أجل تحديد أدق لمفهوم نوعية الحياة في مجال الطب أو‬

‫(‪،)Powell, 1990 Shipper H, J‬‬ ‫الصحة‪ ،‬يعرف كل من‬

‫نوعية الحياة بمفهوم معقد يخص الحالة الصحية‪ ،‬القدرات الجسمية‪،‬‬

‫العقلية واالجتماعية وراحة الفرد‪ ،‬في الطب تحسين نوعية الحياة يكون‬

‫عبر التحديد أو التقليل والحد من آث ار المرض السلبية‪ ،‬وأثار العالج‬

‫على الحياة اليومية للمريض‪ ،‬رغم أن التعريف دقق نسبيا في تحديد‬

‫المفهوم باهتمامه بنوعية الحياة المرتبطة بالصحة‪ ،‬مذك ار بمختلف‬

‫مكوناتها وكذا أهداف وغايات التداول الطبي لهذا المفهوم‪ ،‬إال أنه لم‬

‫يشر إلى مميزات هذا المفهوم خصوصا فيما يتعلق بأنها تقدير ذاتي‬

‫موضوعي مرتبطا بحالة أو وضعية ما غيرت ثابت أو مستقر‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫أما (‪ )Shilberg et Bromet, 1981‬فقدما تعريفا ربطا فيه‬

‫المفهوم باألمراض المزمنة‪" :‬نوعية الحياة لدى المرضى المزمنين تمثل‬

‫المرحلة المقبلة‪ ،‬لفهم حاجاتهم أثر الخدمات على حياتهم‪ ،‬هو مفهوم‬

‫ضروري لتحديد شروط حياة األشخاص‪ ،‬معرفة تقديراتهم الذاتية التي‬

‫يقومون بها وتحديد الخدمات التي بإمكانها تحسين ظروفهم الحياتية"‪.‬‬

‫هذا التعريف رغم ظاهره البسيط‪ ،‬حاول أن يكون نفعيا وعمليا وركز على‬

‫أهمية المفهوم في التداول الطبي اليومي خصوصا فيما يتعلق باألمراض‬

‫المزمنة‪ ،‬إذ ركز على أثار المرض‪ ،‬الخدمات تقديرات األشخاص وكذا‬

‫كيفية العمل على توظيف كل ذلك لضمان حياة متوازنة‪.‬‬

‫التعريفات اإلجرائية‪:‬إن التعريفات اإلجرائية مكونة من خالل األهداف‬

‫التي نريد الوصول إليها‪ ،‬هذه األهداف تتمحور حول التقييم البسيط ألثار‬

‫وعواقب ا لمرض‪ ،‬لمعلومات مضبوطة لتوجيه البحث‪ ،‬العالجات‪ ،‬وكذا‬

‫إلعالم أصحاب القرار وتحسين نوعية الوجود ورضا المستخدمين عن‬

‫العالجات وكذا الهيئات الصحية‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫نوعية الحياة المتعلقة بالصحة‪ :‬عند ظهور الحاجة لتقدير نوعية الحياة‬

‫فإن تقديرات نوعية الحياة المرتبطة بالصحة لم تكن موجودة ألن‬

‫الدراسات والبحوث كانت تركز على تقدير الحالة الصحية‪ ،‬أما مصطلح‬

‫نوعية الحياة المرتبطة بالصحة فتم وضعه وابتكاره لتبرير استخدام وسائل‬

‫التقدير المتوفرة بتغيير وتحويل تسميتها‪ ،‬المنطق السائد كان ينطلق من‬

‫أن التقديرات ترتكز على عوامل الوجود المتدهور بفعل الصحة السيئة‬

‫تسمح بالحصول على مؤشرات أثر المرض على نوعية الحياة‪.‬‬

‫هذا المصطلح يعني أنه بإمكاننا تحليل نوعية الحياة في مكوناتها‬

‫المرتبطة بالصحة أو مكوناتها غير المرتبطة بها‬

‫(‪، )Cumins,2004 ;Leplège,1999,2008‬المشكل المطروح يتمثل‬

‫في كونها ال تأخذ بعين االعتبار تداخل الحالة الحياتية مع عوامل نوعية‬

‫الحياة والوجود األخرى مثل‪ :‬تغيرات صورة الذات‪ ،‬العادات الحياتية‪،‬‬

‫العالقات الشخصية‪ ،‬المسؤوليات‪ ،‬الوضعية المهنية مما يعقد من تفسير‬

‫وتحليل النتائج‪.) M.Bruchon-Schweitzer,2014,p43(.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫بالنسبة ألغلبية الباحثين نوعية الحياة المرتبطة بالصحة تقدم طبع‬

‫متعدد األبعاد‪ ،‬تحديدها‪ ،‬قيمتها المتسلسلة أثناء التقدير يشمل عموما‬

‫أربعة أبعاد وهي ‪:‬‬

‫‪ .1‬الحالة الجسمية للفرد (االستقاللية والقدرة الجسمية)‪.‬‬

‫‪ .2‬أحاسيسه الجسمية (أعراض‪ ،‬أثار وعواقب الصدمات أو التدابير‬

‫العالجية‪ ،‬آالم)‪.‬‬

‫‪ .3‬حالته النفسية (انفعالية‪ ،‬حصر‪ ،‬اكتئاب)‪.‬‬

‫‪ .4‬عالقاته االجتماعية وعالقاته بالمحيط العائلي‪ ،‬الصدمات‬

‫والمحيط المهني‪.‬‬

‫لكن من المهم اإلشارة أنه إذا كانت الوسائل المستخدمة لتقدير‬

‫نوعية الحيا ة تعطي قيمة ووزنا للعوامل الوظيفية‪ ،‬ربما بسبب سيطرة‬

‫النموذج الطبي الذي يركز على كفاءات القيام بوظائف ومهام يومية‪،‬‬

‫واستقاللية لمتطلبات األدوار االجتماعية والمهنية‪ ،‬فإن هذا التوجه يهمل‬

‫تعدد القيمة التي يعطيها األفراد لهذه األدوار أيضا وتحت مبرر الحصول‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫على إدراكات المفحوصين قد يصل الباحث أو المقدر إلى تحصيل‬

‫أحكام المهنيين فقط ( د‪.‬زناد‪،2008 ،‬ص‪. ) 185‬‬

‫ه ذ ذذذا ألن تق ذ ذذديرات األف ذ ذ ذراد ق ذ ذذد تخ ذ ذذالف تمامذذ ذذا تق ذ ذذديرات المهني ذ ذذين‪ ،‬كمذ ذ ذذا‬

‫أن لألف ذ ذراد كفذ ذذاءات مختلفذ ذذة فذ ذذي التعذ ذذايش مذ ذذع األم ذ ذراض المزمنذ ذذة‪ ،‬وقذ ذذد‬

‫يكذ ذذون تقذ ذذدير المسذذذتوى الذ ذذوظيفي مذذذن قبذ ذذل الطبيذذذب بدرجذ ذذة ضذ ذذعيف فذ ذذي‬

‫حذ ذذين يعب ذ ذذر المذ ذ ذريض عذ ذذن مس ذ ذذتوى تع ذ ذذايش جيذ ذذد ونوعي ذ ذذة حي ذ ذذاة عالي ذ ذذة‪.‬‬

‫إدراك كمذذ ذذا وضذذ ذذعته الذ ذ ذ ذ ‪ OMS‬إدراك وتقذ ذ ذذدير يرتكذذ ذذز أساسذ ذ ذذا وبوضذ ذ ذذوح‬

‫عل ذ ذذى الوض ذ ذذعية الحالي ذ ذذة والحقيقي ذ ذذة للف ذ ذذرد‪ ،‬جس ذ ذذمية‪ ،‬نفس ذ ذذية واجتماعي ذ ذذة‬

‫حس ذ ذذب )‪ (Leplège,2008‬بمعنذ ذ ذذى آخذذ ذذر نوعي ذ ذذة الحيذذ ذذاة المدركذ ذ ذذة فذ ذ ذذي‬

‫ارتباطهذ ذ ذذا بالصذ ذ ذذحة المقذ ذ ذذدرة ذاتيذ ذ ذذا رغذ ذ ذذم عذ ذ ذذدم إهمذ ذ ذذال الباحذ ذ ذذث للتقذ ذ ذذدير‬

‫الطبذ ذ ذذي‪ ،‬عبذ ذ ذذر الملف ذ ذ ذذات والنتذ ذ ذذائج المقدم ذ ذ ذذة مذ ذ ذذن ط ذ ذ ذذرف األطبذ ذ ذذاء‪ ،‬إنذ ذ ذ ذه‬

‫تقذ ذذدير ذاتذ ذذي للعالقذ ذذة أو التذ ذذدهور الذ ذذذي يصذ ذذيب عناصذ ذذر نوعيذ ذذة الحيذ ذذاة‬

‫المرتبطذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذذة بوضذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذذعية صذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذ ذذحية‪(M.Bruchon-‬‬

‫)‪Schweitzer,2014,p43‬‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫مجاالت ومكونات نوعية الحياة‪:‬‬

‫يتفق الباحثون والمختصون في مجال الصحة أن نوعية الحياة كل‬

‫أو تجميع مركب ومعقد‪ ،‬يضم ميادين عديدة جسمية‪ ،‬عقلية واجتماعية‬

‫على وجه الخصوص‪ .‬ميادين تقدر حسب معيارين‪ ،‬موضوعي من‬

‫طرف المالحظ‪ ،‬طبيب أو فاحص‪ ،‬تشخيص طبي شمولي‪ ،‬فحوص شبه‬

‫عيادية‪ ،‬أشعة‪ ،‬تخطيط دماغ‪ ،‬تحاليل‪ ،‬وآخر ذاتي من قبل المريض ذاته‬

‫أو ما يعرف بالصحة المدركة‪ ،‬وذلك بهدف الوصول إلى تقدير أكثر دقة‬

‫وموضوعية‪.‬‬

‫حسب ‪ ) WHOQOL Group,1994( OMS‬نوعية الحياة في‬

‫معناها الشمولي تضم من ثالثة إلى ستة ميادين‪ ،‬منها أربعة أساسية‪:‬‬

‫الكفاءات الوظيفية‪،‬االستقاللية‪ ،‬العالقات والنشاطات االجتماعية وأخي ار‬

‫الراحة المادية المكانة االجتماعية واالقتصادية (‪M.Bruchon-‬‬

‫‪، )Schweitzer, 2002,p51‬وهناك من يضيف المجال الروحي‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫المرور من تقدير الحالة الصحية إلى تقدير نوعية الحياة‬

‫(‪.) M.Bruchon-Schweitzer,2014,p46‬‬

‫عرف مفهوم أوال منذ ‪ 20‬سنة ‪ ،‬ارتبط بعدها بالصحة ليدل على الحالة‬

‫الوظيفية لألفراد وأثرهم على توظيفهم الجسمي والنفسي واالجتماعي‬

‫(‪ )Patrick et Erickson, 1992‬هي تقدير للجوانب الوظيفية‪،‬‬

‫العالئقية والنفسية للحياة في ارتباطها بالمرض (صدمة أو إعاقة)‬

‫بالعالجات والمساعدات المالية (التأمين على المرض)‪M.Bruchon-(.‬‬

‫‪.) Schweitzer,2003,p52‬‬

‫أما وسائل التقدير فال تحدد دوما في قياساتها تعلق األمر بالنوعية‬

‫المرتبطة بالصحة وتركز غالبا على العموم على (مقياس الراحة ونوعية‬

‫الحياة)‪ ،‬في حين نوعية الحياة تركز غالبا وتهتم بالقدرات الوظيفية‬

‫لألفراد كالقيام بمهام أو وظائف أو نشاطات يومية‪ ،‬وظائف عالية‪،‬‬

‫اجتماعية أو مهنية‪ ،‬وهو الحال في مقياس ‪ MOS-36‬أو ‪ SIP‬مثال‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫المجاالت النفسية لنوعية الحياة‪:‬‬

‫تضم نوعية الحياة االنفعاالت‪ ،‬الحالة العاطفية اإليجابية‪،‬‬

‫وبالنسبة لآلخرين تضم أيضا غياب الوجدانيات السلبية (حصر‪،‬‬

‫اكتئاب)‪ ،‬وهم بذلك يقتربون أكثر من مفهوم الصحة النفسية أو الراحة‬

‫الذاتية كمفاهيم واسعة نوعا ما‪ ،‬ألنها تضم تفعيالت معرفية كالرضاعن‬

‫( – ‪M.Bruchon‬‬ ‫الحياة‪.‬‬

‫‪)Schweitzer,2002, P 52‬‬

‫أما الكفاءات والقدرات العصبية النفسية‪ ،‬المعرفية والنفس حركية‪،‬‬

‫فيصفها بعض الباحثين في البعد النفسي‪ ،‬وآخرون ضمن بند الصحة‬

‫الجسمية والقدرات الوظيفية تقول‪ :‬نضمن أنه من األكثر وضوحا تصنيف‬

‫كل االختالالت واالضطرابات المتعلقة بالتوظيف النفسي للفرد أو‬

‫بالعالجات التي يتلقاها بعض الباحثين يضيف مفاهيم دينامكية فاعلة‬

‫كالنمو الشخصي‪ ،‬تحديد وتحقيق الذات‪ ،‬اإلبداع‪ ،‬معنى الحياة‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫األخالقية‪ ،‬الحياة الروحية وفهم العالم‪ ،‬في حين يقترح آخرون وضع قيم‬

‫اإلنسان في بعد إضافي خاص‪.‬‬

‫أخي ار يقترح المختصون لضمان تقدير ذاتي جيد للبعد النفسي‬

‫لنوعية الحياة بإضافة وسائل تقدير مكملة‪ ،‬كاالختبارات التي تقيس‬

‫الفقدان أو الفعاليات المتعلقة بالقدرات العقلية‪ ،‬بواسطة المالحظة مثال‪،‬‬

‫أو ساللم تقدير موضوعية من قبل مالحظين آخرين‪ ،‬لتقديم توضيحات‬

‫النفسية‪M.Bruchon-(.‬‬ ‫المشكالت‬ ‫أو‬ ‫لألعراض‬ ‫وتفسيرات‬

‫‪.) Schweitzer,2014,p50‬‬

‫المجال الجسمي (الفيزيقي) لنوعية الحياة‪:‬‬

‫يضم هذا البعد عناصر عديدة للصحة أهمها الصحة الجسمية‬

‫والوظيفية‪ ،‬والكفاءات الوظيفية التي تنقسم بدورها إلى مكونات جد دقيقة‪،‬‬

‫فالصحة الجسمية تضم الطاقة الحيوية (التعب‪ ،‬النوم‪ ،‬الراحة‪ ،‬اآلالم‪،‬‬

‫األعراض ومختلف المؤشرات البيولوجية)‪ ،‬في حين تشمل القدرات‬

‫الوظائفية‪:‬‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫الوضعية الوظيفية‪ ،‬حركية الفرد‪ ،‬النشاطات اليومية التي بإمكانها القيام‬

‫بها ومدى استقاللية أو ارتباطه (حاجته للمساعدة)‪ ،‬لذا يظهر أن فصل‬

‫االختالل النفسي عن الجسمي واالجتماعي في تداخلهم وتأثيراتهم‬

‫المتبادلة‪ ،‬افتراضي أو اصطناعي لتسهيل التداول ال‬

‫غير‪.)M.Bruchon-Schweitzer,2014,p46(.‬‬

‫المجال االجتماعي لنوعية الحياة‪:‬‬

‫تشكل العالقات والنشاطات االجتماعية الميدان الثالث الهام لنوعية‬

‫الحياة‪ ،‬عموما تتعارض الحياة االجتماعية مع االنعزال و االنسحابية‬

‫اعتبار‬
‫ا‬ ‫وهذا في جوانب عديدة‪ :‬عائلية‪ ،‬صداقة‪ ،‬مهنية‪ ،‬مواطنة ‪ ،..‬هذا‬

‫من أن التوظيف االجتماعي يفترض شبكة عالقات كافية كما (االندماج‬

‫االجتماعي الفعلي)‪ ،‬وكيفا (المساندة االجتماعية)‪.‬‬

‫لتقدير وقياس الصحة اجتماعيا أي الجانب االجتماعي والمعرفة‬

‫بالمشاركة واالهتمام بالنشاطات االجتماعية (عائلية‪ ،‬صداقة‪ ،‬تسلية‪،‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫حياة مهنية‪ ،‬عالقات مهنية‪ ،‬حياة مدنية) توجد ساللم عديدة مثل سلم‬

‫‪ ،NHP‬أو ‪ WHOQOl-26‬أو المائة (‪ )100‬بند‪.‬‬

‫نوعية الحياة االجتماعية‪ ،‬تقدر عموما بواسطة وسائل واسعة (عامة)‪،‬‬

‫مع وجود ساللم خاصة تستكشف التوظيف االجتماعي لألفراد‪ ،‬الذي‬

‫مكن تقديره من طرف شخص آلخر (قياس غيري)‪ ،‬خصوصا في‬

‫الوضعيات العالجية‪ ،‬وهو ما يسمح به سلم ‪ ،‬من قبل الفرد نفسه كتقدير‬

‫ذاتي كما هو حال سلم ‪ ،SAS‬الذي يقيس الضبط أو التكييف‬

‫لذ‬ ‫‪،Social‬‬ ‫‪adjustement‬‬ ‫‪Scal‬‬ ‫االجتماعي‬

‫(‪ )Weissman, Bothwell,1976‬لذا فمن المهم تقدير التوظيف‬

‫االجتماعي لألفراد بتكييف التقنيات ووسائل القياس ووجهات‬

‫النظر‪.) M.Bruchon-Schweitzer,2014,p52(.‬‬

‫باإلضافة إلى المجاالت الثالثة المشكلة لنوعية الحياة يضيف‬

‫المختصون أحيانا الراحة المادية أو القيم الروحية والمعنوية‪ ،‬كما‬

‫يخصص البعد جانبا لمكونات خاصة مثل الرضى عن الحياة‪ ،‬الراحة أو‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫نوعية الوجود الذاتي أو الصحة‪ ،‬التي تعتبر مرادفات لمصطلح نوعية‬

‫الحياة‪ ،‬هذه العناصر هي‪:‬‬

‫الرضا أو االرتياح في الحياة‪:‬‬

‫بداية‪ ،‬ركزت الدراسات االجتماعية على االرتياح المادي والظروف‬

‫الوجودية (الحياتية) المؤدية إلى تقدير إيجابي للحياة من قبل األفراد‪،‬‬

‫لتهتم فيما بعد بالرضا واالرتياح في الحياة‪ ،‬هذا التفعيل المعرفي يضم‬

‫المقارنات بين حياة الفرد ومعاييره المرجعية (القيم المثالية)‪ ،‬إنها التقدير‬

‫الشمولي لحياته حسب (‪ ،)Pawoot et all, 1991‬أما بالنسبة لذ‬

‫(‪ )Dinner, 1994‬فمفهوم الرضا يدل على حكم واع شمولي للفرد عن‬

‫حياته‪ ،‬ويمكن تحليله بدوره إلى مجموعة من الميادين الخاصة (مهنة‪،‬‬

‫صحو‪ ،‬عائلة‪ ،‬مال‪ ،‬ذات‪ ،‬جماعة‪ ،‬انتماء ‪ ،)..‬يمكن تقدير هذا المجال‬

‫بقياس أو سلم ‪ SWLS‬أي سلم تقدير الرضى عن الحياة لذ ( ‪Dinner‬‬

‫‪)et all, 1995‬عن (‪.) M.Bruchon-Schweitzer,2002,p57‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫السعادة‪:‬‬

‫مفهوم نشأ وترعرع في ميدان الفلسفة‪ ،‬وظل سنوات الستينات يعني‬

‫حالة شخص‪ ،‬تميزه الوجدانيات اإليجابية عن السلبية‪ ،‬تدريجيا تطور‬

‫ليستبدل بمكونات الراحة الذاتية‪ ،‬أو الوجود الجيد وغياب الوجدانيات‬

‫السلبية ووجود اإليجابية‪ ،‬اإلشباع أو الرضا الشمولي‪.‬‬

‫‪Eyen,‬‬ ‫بعض الباحثين في علم النفس منذ الثمانيات كذ‬ ‫اعاد‬

‫‪ (1990, Buss, 200, Argyl et all, (1989) Myrr, 1993‬لهذا‬

‫المفهوم اعتباره فهو يعني ‪":‬استعداد أو حضور شخصي مستقر نسبيا‬

‫يتمثل في اإلحساس المتواتر بأحاسيس وانفعاالت ممتعة أو سعيدة (فرح‪،‬‬

‫لذة‪ ،‬بهجة‪ ،‬انتشاء‪ ،)..‬اإلحساس بالرضا عن الحياة‪ ،‬وأخي ار اإلحساس‬

‫النادر بوجدانيات سلبية (ضيق‪ ،‬حصر‪ ،‬اكتئاب‪ ،‬عدوانية)"‪.‬‬

‫أما )‪ Muss Chehenga, (1997‬فيرى أن السعادة ‪":‬مفهوم‬

‫متعدد يضم ثالث مكونات أساسية‪ ،‬انفعالية إيجابية (متعة)‪ ،‬معرفية‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫تقديرية (الرضا تقدير النجاح في تحقيق األحالم)‪ ،‬وسلوكية (الجودة‬

‫واالمتياز)‪ ،‬تقدير ذاتي للنجاح في النشاطات"‪ ،‬يفصل في تحليله‬

‫للمكونات الذاتية المذكورة سلفا‪ ،‬وظروف تحقيقها (المصادر المالية‪،‬‬

‫القدرات والكفاءات الشخصية‪ ،‬الحظ)‪ ،‬وهو ال يعتبرها عنص ار أساسيا‬

‫أكثر من غيره‪ ،‬لكن إسهاماتها قد تكون موجودة لدى بعض األشخاص‬

‫( ‪M.Bruchon-Schweitzer2002,‬‬ ‫على األقل‪.‬‬

‫‪. )P56‬‬

‫من أشهر مقاييس تقدير السعادة نذكر ‪ OHI‬سلم السعادة لذ‬

‫(‪ )Oxford Happines Innetory‬لذ (‪)Argy et all, 1989‬‬

‫والمتكون من ‪ 29‬بندا‪.‬‬

‫الراحة أو الوجود الجيد‪:‬‬

‫يضم بدوره تفعيالت معرفية (الرضا عن الحياة) وانفعالية (عاطفية‪،‬‬

‫إيجابية وسلبية) عبر معايير أساسية ثالثة‪:‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫‪ -‬ذاتي ألنه تقدير ذاتي ال عالقة له بالظروف الحياتية‬

‫الموضوعية (الراحة المادية)‪.‬‬

‫‪ -‬مرتبط بتقدير إيجابي شمولي لحياة الفرد (رضا عن الحياة)‪.‬‬

‫‪ -‬ال ينحصر في غياب االنفعاالت السلبية (التي تقيسها ساللم‬

‫الحصر‪ ،‬االكتئاب‪ ،‬أو العدوانية) الرتباطه بوجدانيات سعيدة‬

‫(عاطفية إيجابية)‪.) Rebecca Shankland,2014,p92(.‬‬

‫)‪ Dinner, (1993, P 108‬ربط بين الراحة ونوعية الوجود والخبرة‬

‫الشمولية كاالستجابات اإليجابية اتجاه حياة الفرد بعينها ويدمج بين‬

‫الخاصية الدنيا مثل الرضا أو اإلشباع في الحياة ودرجة المتعة أو‬

‫االستمتاع والتلذذ‪.‬‬

‫نموذج ‪ Dinner‬تم اعتماده ميدانيا وتم التحقق من صدقه بنجاح‪،‬‬

‫فهو يكتسي أهمية دمج التفعيالت المعرفية (التقدير‪ ،‬األحكام‪ ،‬الموازنات)‬

‫والصيرورة االنفعالية‪ ،‬وذلك باالهتمام باالنفعالية اإليجابية والسلبية‪ ،‬ألن‬

‫اإلحساس بالراحة ونوعية الوجود ال يرتبط فقط بغياب األعراض النفسية‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫(وهو التعريف األول) ولكن أيضا بوجود انفعاالت وحالة متعة (لذة‪،‬‬

‫فرح‪ ،‬إشباع‪ ،‬سعادة‪ ،‬اهتمام‪ ،‬فضول ‪ )..‬مضاف إليها الرضا عن الحياة‬

‫الذي يتم تقديره بمقاييس نوعية الوجود األكثر انتشارا‪ .‬من هنا يمكن‬

‫اعتبار نوعية الوجود حسب هذا التناول‪ ،‬مفهوما مركبا ومتعدد األبعاد‬

‫بندا تحتيا لنوعية الحياة‪ ،‬التي إذا كانت تضم ما يسمى بالسعادة والرضا‬

‫عن الحياة فهي ال تختلط مع مفهوم الرخاء أو الراحة المادية أو مع ما‬

‫يسمى اليوم بمفهوم الصحة‪.‬‬

‫نوعية الحياة المتعلقة بمرضى التصلب المتعدد‪:‬‬

‫أن مرضى التصلب المتعدد مرض مزمن يحد من األمل في العيش‬

‫‪ l’espérance de vie‬وهو مرض ذي اثر هام وجذري في حياة‬

‫الشخص المصاب فهو يؤثر في استقاللية الفرد وعاداته اليومية‬

‫وسلوكياته في العمل وفي المحيط العائلي و االجتماعي ‪ ،‬وفي نوعية‬

‫حياة األشخاص المحيطين بهم ‪ .‬عموما تأثير التصلب المتعدد على‬

‫األشخاص المصابين هام جدا ويظهر مع التشخيص و بدايات المرض‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫وتفسيرات عديدة ممكن أن تسند للدرجات المنخفضة لنوعية الحياة‬

‫للمرضى المصابين بالتصلب المتعدد ابتداء من المالحظات في السنوات‬

‫األولى من اإلصابة مع الرغم انه في هذه المرحلة التأثير ال يكون كبي ار‬

‫بالنسبة لالستقاللية الجسمية – الحركية ‪ ،‬ولهذا فان نوعية الحياة ترتبط‬

‫مع المعوقات الناجمة عن اإلصابة وتعقيداتها في الحياة اليومية ‪.‬‬

‫يرى ‪،)1994( Rothwell et all‬الصحة العقلية والصحة العامة‬

‫والنشاط هي أبعاد نوعية الحياة األكثر تأث ار بالنسبة للمجتمع‬

‫عامة‪،‬ودراسة ‪) 2000( Vernay et coll‬توصلت انه عامة تأثير‬

‫المرض على نوعية الحياة كان هاما جدا ‪ ،‬ووجد الباحثون أن األبعاد‬

‫األكثر تأث ار وتدهو ار هي النشاط الجسمي‪،‬محدودية الحالة الجسمية و‬

‫الرضا الجنسي‪،‬في هذه الدراسة الرفاهية االنفعالية‪،‬الدعم االجتماعي‪،‬األلم‬

‫والنشاطات المعرفية كانت اقل تضررا‪.‬‬

‫وفي دراسة ‪ )2001( Nicoll et all‬وجد أن نوعية الحياة متدهورة جدا‬

‫عند‪ 96‬مصاب بالتصلب المتعدد خاصة فيما يخص البعد‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫الجسمي‪.‬عموما نوعية الحياة للمرضى المصابين بالتصلب المتعدد كانت‬

‫متدهورة جدا مقارنة بعامة المجتمع والمرضى اآلخرين‪Christophe (.‬‬

‫‪) Coupè,2010,p132‬‬

‫كما قام ‪ )2002( Mc Cabe et Mc Kern‬بمقارنة نوعية الحياة‬

‫ل‪ 291‬مصاب بالتصلب المتعددو‪ 381‬فرد من المجتمع عامة‪،‬كان‬

‫الهدف األساسي من هذا البحث دراسة تأثير التصلب المتعدد‬

‫على نوعية الحياة الذاتية والموضوعية للمرضى المصابين بهدف بناء‬

‫برامج لمساعدتهم على التعامل األمثل مع المرض ومعوقاته‪.‬ووجد‬

‫الباحثون أن مستوى نوعية الحياة (الذاتية والموضوعية)كان متدهو ار جدا‬

‫بالنسبة للمجتمع عامة واألبعاد األساسية كانت نفسية وجسمية‪.‬‬

‫أما البحث الذي قام به ‪ )2006( Miller et Dishon‬وجد فروق معتبرة‬

‫بين المجموعتين وخاصة في البعد الجسمي أكثر من البعد النفسي‬

‫بالنسبة لنوعية الحياة‪،‬فرق بحث أخرى وجدت نفس النتائج فيما يخص‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫التصلب المتعدد الحميد (‪)la forme bénigne‬وبمدة مرض قصيرة‬

‫(‪.) 2007 Gottenberg et all‬‬

‫في مجتمع يضم‪ 135‬مصاب بالتصلب المتعدد أوضحت دراسة‬

‫ل ‪ )2007 ( Montel et Bungener‬إن نوعية الحياة تتأثر فقط في‬

‫األبعاد الجسمية وال تتأثر في األبعاد النفس‪-‬اجتماعية‪.‬‬

‫الحظ ‪ )2007( Dulovic et all‬إن النتائج المتحصل عليها في ساللم‬

‫نوعية الحياة ‪ SF-36‬للمصابين بالتصلب تكون منخفضة مقارنة مع‬

‫المصابين بداء السكري نوع‪ II‬فيما يخص أبعاد التوظيف الجسمي والبعد‬

‫االجتماعي وتفسر هذه النتائج بان داء السكري تنجم عنه معوقات اقل‬

‫فيما يخص البعد الجسمي والتأثر يكون في مراحل متقدمة من اإلصابة‬

‫بداء السكري‪.‬‬

‫يرتبط النشاط الجسمي في معظم األحيان بتحسن في نوعية الحياة فيما‬

‫)‪ ) Motl et Gosney,2008‬وهناك‬ ‫يخص التصلب المتعدد‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫عوامل تؤثر في نوعية الحياة بصفة غير مباشرة وهي النشاط‬

‫الجسمي(‪.) Motl et al,2006 ;Motl et Snook,2008‬‬

‫لكن في (‪ )2009‬درس ‪ Motl et al‬المتغيرات التي يمكن أن تفسر‬

‫العالقة بين النشاط الجسمي ونوعية الحياة لعينة تضم‪ 292‬مصاب‬

‫بالت صلب‪،‬باإلضافة إلى نوعية الحياة والنشاط الجسمي تطرق الباحثون‬

‫إلى التعب‪،‬اإلعاقة‪،‬التعب‪ ،‬الميزاج ‪،‬األلم‪،‬الفعالية الذاتية والدعم‬

‫االجتماعي وأظهرت النتائج أن المصابين الذين يمارسون نشاطات‬

‫جسمية كانت لديهم نتائج منخفضة فيما يخص اإلعاقة واالكتئاب والتعب‬

‫واأللم‪ ،‬ونتائج مرتفعة في الدعم االجتماعي والفعالية الذاتية والنشاط‬

‫الجسمي الدائم‪،‬وبالتالي هؤالء المرضى يتمتعون بنوعية حياة جيدة‪،‬‬

‫وكنتيجة النشاط الجسمي له تأثير غير مباشر على نوعية الحياة‪.‬‬

‫(‪ ) Chahraoui et al. 2010‬أجريت تقييما لنوعية الحياة الذاتية‬

‫لدى‪ 61‬مصاب بالتصلب المتعدد باألخذ بعين االعتبار مؤشرات الرضا‬

‫والضرورة لمختلف مجاالت الحياة‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫بروفيل نوعية الحياة الذاتي (‪ ) PQDVS‬يظهر أن التعب واأللم مؤشران‬

‫مدركان من طرف المصابين بعدم الرضا ووجد الباحثين أيضا مستويات‬

‫النفسية(تركيز‪،‬تفكير‪،‬تقدير‬ ‫األبعاد‬ ‫يخص‬ ‫فيما‬ ‫جدا‬ ‫منخفضة‬

‫الذات‪،‬المعاش النفسي والقدرات المعرفية والفكرية)وكذلك األبعاد‬

‫االجتماعية (العالقات مع األفراد‪،‬األصدقاء الحياة المهنية) والبعد‬

‫الجنسية)‪.‬‬ ‫الجسمية‪،‬التنقل‪،‬الحياة‬ ‫(الصحة‬ ‫الجسمي‬

‫( ‪. ) Christophe Coupé, 2010, p133‬‬

‫والمصابين بالتصلب المتعدد يعبرون عن الرضا فيما يخص الفريق‬

‫العالجي من حيث المعلومات والنصائح المقدمة في مجال العالج والدعم‬

‫االجتماعي والعائلي والحياة الزوجية والعالقات مع المقربين‪.‬‬

‫وهذه المجاالت تدرك من طرف المصابين بأنها أكثر ضرورة باإلضافة‬

‫إلى الحياة المهنية والمجال الجسمي‪.‬ال يوجد فرق بين النساء والرجال‬

‫فيما يخص الرضا عامة المرتبط بنوعية الحياة الذاتية ولكن عدم الرضا‬

‫كان مرتبط بالتعب بالنسبة للنساء والحياة الزوجية بالنسبة للرجال‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫الحظ الباحثون (‪ )2010 Charaoui et all‬إن المصابين المعبرين‬

‫بعدم الرضا كانوا يتميزون بدرجات قلق معتبرة واكتئاب والدراسات تعبر‬

‫عن عالقة بين درجة اإلعاقة ونوعية الحياة‪،‬وأخي ار المصابين اللذين‬

‫يحافظون على العمل يمثلون درجات رضا مرتفعة وبالتالي يتمتعون‬

‫بنوعية حياة مرفهة‪.) Christophe Coupé,2010,p133 ( .‬‬

‫إجراءات التطبيق الميداني‪:‬عرفت هي األخرى مجموعة من الخطوات ‪:‬‬

‫‪ .1‬اختيار مكان العمل‪،‬وهو مصلحة طب األعصاب ‪ ،‬االحتكاك‬

‫بالمرضى وشرح أهداف البحث واجراءاته‪ ،‬وكذا تحسيس الطاقم‬

‫الطبي‪.‬‬

‫‪ .2‬عرض استمارة القبول للمشاركة في البحث على المبحوثين بعد‬

‫تعريف الباحثة بنفسها وبأهداف تواجدها بالمصلحة‪ ،‬وتقديم كافة‬

‫الشروح المطلوبة‪ ،‬واإلجابة على كل أسئل ة المرضى وترك حرية‬

‫اختيار قبول العمل أم ال لهم‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫‪ .3‬القيام بالمقابلة األولية‪ :‬لجمع البيانات والمعلومات بغرض إكمال‬

‫البيانات الخاصة بالمرض‪،‬تاريخ الحالة‪،‬بداية المرض‪،‬ردود فعل‬

‫المريض بالنسبة للتشخيص‪ ،‬معايشة المرض وكذا التعقيدات‪.‬‬

‫‪ .4‬أما في الجلسة الثانية ‪:‬‬

‫*تطبيق سلم تقدير نوعية الحياة‪:‬‬

‫بحيث يطلب من المريض قراءة التعليمات واإلجابة على كل‬

‫سؤال بالتوضيح انه يمكن لإلجابات أن تكون متشابهة واختيار‬

‫اإلجابة األقرب لحالتها‪.‬‬

‫‪ .5‬المعالجة اإلحصائية‪:‬‬

‫قمنا باستخدام تقنيات إحصائية‪ ،‬الهدف منها هو التوصل إلى‬

‫مؤشرات كمية تساعدنا على التحليل والتفسير و تمثلت في دراسة‬

‫البرنامج الذإحصائي للعلوم االجتماعية‪ ،‬وقد تم اختياره برنامج ‪SPSS‬‬

‫في نسخته ‪ 18.0‬باعتباره برنامج يساعد على إدخال ومعالجة‬

‫المعلومات بأسلوب دقيق وجيد وكذلك يساعد على اختصار الكثير من‬

‫الجهد والوقت‪.‬‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫عرض نتائج الفرضية الجزئية األولى‪:‬‬

‫"نتوقع انخفاض درجات نوعية الحياة لدى المرضى المصابين بالتصلب‬

‫المتعدد"‬

‫الجدول رقم (‪ ) 1‬يمثل متوسط درجات العينة في مقياس نوعية الحياة‬

‫االنحراف المعياري‬ ‫المتوسط الحسابي‬

‫نوعية الحياة‬
‫‪9.48‬‬ ‫‪13.15‬‬

‫يتبين من الجدول أن نوعية الحياة لدى المرضى المصابين‬

‫المتعدد متدهورة حيث أن المتوسط الحسابي يقدر ب ‪:‬‬ ‫بالتصلب‬

‫م=‪ 13.15‬وانحرافها المعياري ع=‪. 9.48‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫الجدول رقم (‪ )2‬يوضح متوسطات درجات العينة في األبعاد الثمانية‬

‫لنوعية الحياة للمرضى المصابين بالتصلب المتعدد‪.‬‬

‫‪VT‬‬ ‫‪RE‬‬ ‫‪MH‬‬ ‫‪SF‬‬ ‫‪BP‬‬ ‫‪RP‬‬ ‫‪PF‬‬ ‫العينة‬

‫النشاط‬ ‫الصحة تحديدات‬ ‫الحياة‬ ‫األلم‬ ‫تحديدات‬ ‫النشاط‬ ‫مرضى‬

‫الحيوي‬ ‫بسبب‬ ‫النفسية‬ ‫الجسمي والعالقات‬ ‫بسبب‬ ‫الجسمي‬ ‫التصلب‬

‫الصحة‬ ‫مع‬ ‫الحالة‬ ‫المتعدد‬

‫النفسية‬ ‫اآلخرين‬ ‫الجسمية‬

‫‪16.97 10.27 13.10‬‬ ‫‪6.10‬‬ ‫‪6.07‬‬ ‫‪13.97 23.13‬‬

‫يتبين من الجدول رقم(‪ )2‬أن أفراد العينة يمثلون درجات منخفضة‬

‫في معظم أبعاد نوعية الحياة ‪ ،‬خاصة فيما يخص بعد اآللم الجسمي‬

‫والعالقات مع اآلخرين والصحة النفسية والجسمية‪.‬‬

‫عرض نتائج الفرضية الجزئية الثانية‪:‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫" نتوقع اختالف نوعية حياة للمرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬

‫باختالف الجنس "‬

‫جدول رقم (‪ )3‬يوضح درجات متوسطات اإلناث في نوعية الحياة‬

‫االنحراف المعياري‬ ‫المتوسط الحسابي‬ ‫اإلناث‬

‫نوعية الحياة‬
‫‪10.12‬‬ ‫‪13.13‬‬ ‫‪%70‬‬

‫يوضح الجدول رقم(‪ ) 3‬أن نوعية الحياة لدى االناث متدهورة فقد‬

‫بلغت قيمة المتوسط الحسابي لها م=‪ 13.13‬بانحراف معياري‬

‫ع=‪. 10.12‬‬

‫جدول رقم (‪ ) 4‬يوضح درجات متوسطات الذكور في نوعية الحياة‬

‫المتوسط‬
‫االنحراف المعياري‬ ‫الذكور‬
‫الحسابي‬ ‫نوعية الحياة‬

‫‪8.36‬‬ ‫‪13.18‬‬ ‫‪%30‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫يوضح الجدول رقم(‪ )4‬أن نوعية الحياة لدى الذكور متدهورة فقد‬

‫بلغت قيمة المتوسط الحسابي لها م=‪ 13.18‬بانحراف معياري ع=‪8.36‬‬

‫‪.‬‬

‫في الميدان وبعض‬ ‫ويمكن تفسير ذلك من خالل المالحظة‬

‫" ‪Le Courrier de la Sclèrose‬‬ ‫القراءات حول التصلب المتعدد‬

‫‪ " en plaque‬وهي مجلة الرابطة الفرنسية للتصلب المتعدد في عددها‬

‫‪Pr René‬‬ ‫‪ 120‬سنة ‪ 2009‬والتي تضمنت دراسة تحت إشراف‬

‫‪ Marteau et all‬والتي تجاوبت مع الدراسة الكندية للجمعية الكندية‬

‫للتصلب المتعدد (‪ )2003‬حول"العوامل األساسية المؤثرة في نوعية‬

‫الحياة للمرضى المصابين بالتصلب المتعدد" إلى أن المرض مزمن‬

‫وغامض وتطوره غير متحكم فيه باإلضافة إلى تدخل عوامل أخرى‬

‫ثقافية‪ ،‬اجتماعية‪،‬اقتصادية‪،‬المستوى التعليمي كل هذه العوامل تؤثر في‬

‫قابلية الفرد على تنمية مهاراته الذاتية التي بدورها تساهم في التحسين‬

‫لنوعية الحياة لدى المرضى المصابين بالتصلب المتعدد ‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫مناقشة النتائج‪:‬‬

‫انخفاض درجات نوعية الحياة لذدى المرضذى المصذابين بالتصذلب المتعذدد‬

‫واختالفها باختالف الجنس" ‪.‬‬

‫و بعذذد عذذرض نت ذائج فذذي الجذذدول رقذذم (‪ )1‬العينذذة فذذي مقيذذاس نوعيذذة‬

‫الحيذذاة تبذذين أن نوعيذذة حيذذاة العينذذة متذذدهورة وهذذذا الن المتوسذذط الحسذذابي‬

‫بلغ قدره م=‪ ، 13.15‬ويمكن تفسير ذلك حسب الباحثة التي ترى انذه مذن‬

‫المهذذم تحديذذد اإلطذذار و النسذذق الذذذي سذذتتم فيذذه مناقشذذة بحثها‪،‬انطالقذذا مذذن‬

‫أهداف البحث‪،‬المرجعيات النظرية‪،‬والنتائج المتحصل عليها‪.‬‬

‫لذا ينبغي التنويه إ لى أن البحث بصدد التعامل مع نوعية الحياة‪ ،‬انطالقا‬

‫من جملة من المفاهيم و التعريفات ‪،‬تحديدا مفهوم المنظمة العالمية‬

‫للصحة لها" كادراك الفرد لمكانته في الوجود‪،‬في إطار الثقافة و القيم ‪،‬‬

‫إدراك يرتكز على وضعية الفرد الحالية" )‪ OMS (1994‬كمفهوم واسع‬

‫جدا يتأثر بشكل معقد بالصحة الجسمية للفرد‪،‬حالته الجسمية ‪ ،‬عالقاته‬

‫االجتماعية ودرجة استقالليته ‪،‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫‪" (1984) OMS‬نوعية الحياة مسجلة في الحاضر وموجهة نحو‬

‫المستقبل " إنها تقدير لوضع حالي في عالقته بالماضي والمستقبل لدى‬

‫فئة محددة من المرضى هي المصابين بالتصلب المتعدد‪،‬هذه الفئة‬

‫مصابة بداء مزمن تعيش وضعية تختلف عن األسوياء وعن المصابين‬

‫بأمراض مزمنة أخرى ‪ .‬لما يشكله المرض من تغيرات على المستوى‬

‫نمط الحياة‪،‬وهذا لطابعه الخاص في العالج و التعقيدات وضع لخصه‬

‫‪" )2007( Givenola Le Vassen‬المرض يمثل وضعية ينبغي‬

‫تسييرها فالمرضى يعتبرون أنفسهم مرضى فقط عند بداية العالج وعند‬

‫ظهور التعقيدات"‪.‬‬

‫إن محاولة تقدير نوعية الحياة‪ ،‬كموضوع معقد ومتشابك‪ ،‬االكتفاء‬

‫بقياسه كما حسب الباحثة هو إفراغ لمحتواه‪ ،‬لذا وجب االهتمام‬

‫بالتحليلين الكمي و الوظيفي موضوعيا وذاتيا‪ .‬ذلك باالهتمام بالموضوع‬

‫منذ اكتشاف الداء وبالمريض ربما بالتركيز حتى على وضعه قبل ذلك‬

‫عبر التحليل الوظيفي كما أشار إليه ‪ ، )2001(J.Cottraux‬ودعمتها‬

‫الدراسة التي قامت بها الدكتورة زناد دليلة في إطار تحضير دكتوراه‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫تحت عنوان " سلوك الموائمة العالجية وعالقته ببعض المتغيرات النفسية‬

‫عند المرضى المصابين بالقصور الكلوي المزمن الخاضعين لتصفية الدم‬

‫عن طريق اآللة‪،)2008(،‬في جامعة الجزائر‪.2‬‬

‫إن الق ذ ذ ذ ذراءة األوليذ ذ ذ ذذة لتقذ ذ ذ ذذدير نوعيذ ذ ذ ذذة الحيذ ذ ذ ذذاة لذ ذ ذ ذذدى أف ذ ذ ذ ذراد العين ذ ذ ذ ذذة‬

‫والمق ذ ذذدرة ب ‪ 13.15‬وه ذ ذذو تق ذ ذذدير م ذ ذذنخفض ج ذ ذذدا ومؤش ذ ذذر واض ذ ذذح ع ذ ذذن‬

‫مذ ذذدى انخفذ ذذاض وتذ ذذدهور نوعيذ ذذة الحيذ ذذاة علذ ذذى المسذ ذذتوى األبعذ ذذاد الثمانيذ ذذة‬

‫للمقي ذ ذذاس ‪،‬ب ذ ذذدءا م ذ ذذن التحدي ذ ذذدات الجس ذ ذذمية الت ذ ذذي ت ذ ذذؤدي إل ذ ذذى ص ذ ذذعوبات‬

‫في الحركة و النشاط ‪،‬العمل والعالقات مع اآلخرين‪.‬‬

‫هذا التقدير تتضح معالمه في حوار المرضى أثناء المقابالت بدءا‬

‫من ظهور أو اكتشاف المرض وهذا يؤدي إلى منحى خطير لمسار‬

‫الحياة ‪،‬مما يعني تغيرات على مستوى صورة الجسم والذات ونمط‬

‫وأسلوب الحياة‪.‬التأثير يمس الفضاء النفسي للمصاب جراء التعقيدات‬

‫المصاحبة للمرض إما على المستوى العالئقي الذي يحدد ويضيق على‬

‫المستوى الزمني الذي يتمركز حول الداء والتكفل به ‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫هذه المعطيات تتقاطع فيها الدراسات مع تصورات ‪)1998( Sami Ali‬‬

‫عن "الجسم الفضاء والزمن" والتأثير الواضح بوجه اخص على مستوى‬

‫األلم و الحياة و العالقات مع اآلخرين والوضعية النفسية التي تعكس‬

‫النتائج المتحصل عليها على عيش أفراد العينة اضطرابات انفعالية وهو‬

‫المعالجون ويعيشه المرضى بالقلق‬ ‫جانب غالبا ما يهمله األطباء‬

‫واالكتئ اب واإلحساس بالعزلة و العجز‪ ،‬الخوف من التعقيدات المصاحبة‬

‫المرض المبني للمجهول‪.‬وهذه‬ ‫للمرض من اضطرابات وكذلك من مآل‬

‫النتائج تتطابق ونتائج دراسة حول التصلب المتعدد أجريت من طرف ‪Pr‬‬

‫‪ )2013(N.Touba‬أخصائية في طب األعصاب واتفقت أيضا مع‬

‫مجمل الدراسات في حدود علم الباحثة التي خصت موضوع نوعية الحياة‬

‫للمرضى المصابين بالتصلب المتعدد منها دراسات تناولت عدة جوانب‬

‫من نوعية الحياة التي قام بها االتحاد الدولي لمرضى التصلب المتعدد‬

‫‪.)2004(،‬ودراسة يوسيلي‪ .‬م (‪)2007‬التي ضمت نتائج مسح‬

‫استطالعية بخصوص األلم و كذلك دراسة )‪Keck,Scherry (2006‬‬

‫حول "مركز الضبط ونوعية الحياة عند المصابين بالمرض المزمن"‪ .‬و‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫دراسات أدارتها الجمعية الكندية للتصلب المتعدد (‪ )2008‬حول تأثير‬

‫المرض التصلب المتعدد على كل ما يحيط بالمريض‪.‬‬

‫أما فيما يخص اختالف نوعية الحياة باختالف الجنس‪ ،‬فقد تعلق‬

‫بتحديد نوعية الحي اة للذكور واإلناث المصابين بالتصلب المتعدد‪ ،‬وتشير‬

‫النتائج إلى أن كال الجنسين يتمتعون بنوعية حياة متدهورة‬

‫وقد تم تفسير هذه النتائج في ضوء نتائج الدراسات السابقة ومن‬

‫خالل مطالعة األدبيات المنشورة حول هذا الموضوع باإلضافة إلى‬

‫المالحظات الميدانية‪.‬‬

‫ويمكن أن يرجع سبب تدهور نوعية الحياة إلى عدة عوامل كعامل‬

‫مدة اإلصابة بالمرض‪ ،‬نوع اإلصابة ‪ ،‬نشير إلى أن التصلب المتعدد‬

‫عدة أنواع منها الحميدة ومنها العنيفة وهذا متغير هام في تقدير نوعية‬

‫الحياة ‪ .‬الفترة التي تم فيها تقدير نوعية الحياة الن عامل المناخ يؤثر في‬

‫ظهور اال ضطرابات الجانبية ويسرع النوبات واالنتكاسات بعد النوبة‪،‬‬

‫المستوى التعليمي‪ ،‬المستوى االقتصادي‪،‬الحالة االجتماعية‪.‬‬

 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

‫خاتمة‪:‬‬

‫أن مرض التصلب المتعدد مرض مزمن يحد من األمل في العيش‬

‫‪ l’esperance de vie‬و هو مرض ذو اثر هام وجذري في حياة‬

‫الشخص المصاب فهو يؤثر في استقاللية الفرد وعاداته اليومية‬

‫وسلوكياته في العمل وفي المحيط العائلي و االجتماعي ‪ ،‬وفي نوعية‬

‫حياة األشخاص المحيطين بهم ‪ .‬عموما تأثير التصلب المتعدد على‬

‫األشخاص المصابين هام جدا ويظهر مع التشخيص و بدايات المرض‪.‬‬

‫وتفسيرات عديدة ممكن أن تسند للدرجات المنخفضة لنوعية الحياة‬

‫المتعدد ابتداء من المالحظات في‬ ‫للمرضى المصابين بالتصلب‬

‫السنوات األولى من اإلصابة مع الرغم انه في هذه المرحلة التأثير ال‬

‫يكون كبي ار بالنسبة لالستقاللية الجسمية – الحركية ‪ ،‬ولهذا فان نوعية‬

‫الحياة ترتبط مع المعوقات الناجمة عن اإلصابة في الحياة اليومية ‪.‬‬

‫المراجع باللغة العربية‪:‬‬

‫دليلة زناد (‪ ،)2013‬علم النفس الصحي ‪-‬تناول حديث لألمراض العضوية المزمنة‪ ،‬العجز‬ ‫‪.1‬‬
‫الكلوي المزمن وعالجه الهيمودياليز‪،‬دار الخلدونية‪،‬الجزائر‪.‬‬
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

.‫االردن‬،‫دار الحامد للنشر والتوزيع‬،‫علم النفس الصحي‬،)2008(‫شيلي تايلور‬ .2

‫ في‬،‫مقدمة عن اإلعياء ومرض التصلب العصبي المتعدد‬.)2003(‫ ميشيل مسمير‬،‫يوسيلي‬ .3
Cambridge Publishers ،‫ المملكة المتحدة‬،‫مجلة التصلب العصبي المتعدد تحت المجهر‬
. www.msif.org .08-06 ‫ الصفحة‬،01‫ االصدار‬،Ltd

‫ في مجلة‬،‫ نتائج دراسة المسح االستطالعية بخصوص األلم‬.)2007(‫ ميشيل مسمير‬،‫يوسيلي‬ .4

،Cambridge Publishers Ltd ،‫ المملكة المتحدة‬،‫التصلب العصبي المتعدد تحت المجهر‬
. www.msif.org .25-24 ‫ الصفحة‬،10‫االصدار‬

:‫المراجع األجنبية‬

1. Christophe Coupè (2010), Etude des liens entre troubles

émotionnels et cognitifs, stratègies de coping et qualitè de vie
dans la SEP et SLA , paris 8.
2. Gustave Nicolas Fisher et Cyril Tarquinio (2014) , Psychologie de
la santè, Application et Intervention, Dunod, paris.
3. Gustave Nicolas Fisher et cyril Tarquinio (2014), Les concepts
fondamentaux de la psychologie de la santè , Dunod, Paris.
4. Gustave Nicolas Fisher (2002) ,Traitè de psychologie de la santè
, Dunod, paris.
5. Hèlène Petropoulou (2006) , Profil émotionnel et cognitif du
début de la SEP , Paris 8.
6. K. Kinugawa et E. Roze (2008) , Neurologie, Masson, France
7. Marilou Bruchon-Schweitzer et Emilie Boujut (2014) ,Psychologie
de la santé concepts méthodes et modèles, 2ed , Dunod , paris
5.
 ‫نوعية حياة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد‬
‫مجلة الباحث‬

8. Marilou Bruchon-Schweitzer(2002) ,Psychologie de la santé

,Dunud, paris.
9. Marilou Bruchon-Schweitzer et Robert Dantzer(1994),
Introduction a la psychologie de la santé, PUF, paris.
10. Rebecca Shankland (2014), La psychologie Positive, Dunod ,
paris.