Ewa Pisula

Mate dziecko
z autyzmem

GWP

GDAŃSKIE
WYDAWNICTWO PSYCHOLOGICZNE

Gdańsk 2005
Recenzje wydawnicze:
prof. Irena Obuchowska
prof. Marina Zalewska

Copyright © 2005 for the Polish edition by Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot

Wydanie publikacji dofinansował Komitet Badań Naukowych oraz Wydział Psychologii

Uniwersytetu Warszawskiego z funduszy przeznaczonych na Badania Statutowe.

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana
ani w żaden inny sposób reprodukowana lub odczytywana
w środkach masowego przekazu bez pisemnej zgody
Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego.

Wydanie pierwsze /x •"- ' f \

Edytor: Anna Świtaj ska

Redaktor prowadzący: Sylwia Kot
Redakcja polonistyczna: Bogumiła Cirocka '
Korekta: Tadeusz Dąbrowski
Skład: Piotr Geisler
Projekt okładki: Agnieszka Wójkowska
Zdjęcie na okładce: © DigiTouch

Wskazówki dla bibliotekarzy:

1/ psychologia rozwojowa 2 / psychologia kliniczna 3 / terapia

ISBN 83-89574-87-X

Druk: Drukarnia Naukowo-Techniczna S.A.

ul. Mińska 65, 03-828 Warszawa

Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne sp. z o.o.

ul. Bema 4/1 a, 81-753 Sopot, tel./fax 058/551-61-04, 551-11-01
e-mail: gwp@gwp.pl
http ://www. gwp. pł
 Spis treści

Przedmowa do serii 9
Wstęp 11
1. Czym jest autyzm? 13
Zmiany w sposobie rozumienia, na czym polega autyzm 13
Zróżnicowanie populacji osób dotkniętych autyzmem 16
Częstość występowania autyzmu 19
Autyzm i pleć 20
Przyczyny autyzmu 22

2. Autyzm u małego dziecka 29

Przebieg wczesnego rozwoju - opóźnienie lub regres 29
Rozwój społeczny 32
Komunikacja 34
Sztywność w zachowaniu i zainteresowaniach 39
Rozwój poznawczy 44
Rozwój ruchowy 50
Poziom aktywności, odbiór i przetwarzanie stymulacji 53
Dynamika rozwoju i prognozy rozwojowe 58
3. Rozpoznawanie autyzmu u małych dzieci 61
Kiedy autyzm jest rozpoznawany? 61
Przyczyny trudności w rozpoznawaniu autyzmu 64
Oznaki autyzmu w pierwszym i drugim roku życia dziecka 66
Czy można tramie rozpoznać autyzm u dwulatka? 70

4. Diagnoza autyzmu 73
Aktualne kryteria diagnostyczne 73
Problemy związane z różnicowaniem autyzmu i innych zaburzeń 76
Wybrane metody i narzędzia diagnostyczne 80
Wywiad z rodzicami 81
Skale obserwacji zachowania 84
Ocena potrzeb edukacyjnych dzieci z autyzmem 87
Badania przesiewowe pod kątem autyzmu 88
Przekazywanie diagnozy rodzicom 92

5. Z a b a w a u dzieci z a u t y z m e m 101
Zabawa jako przejaw aktywności społecznej 101
Rozwój zabawy u dzieci z autyzmem 104
Wspieranie aktywności związanej z zabawą 109
8 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

6. Terapia małych dzieci z autyzmem 113

Podejście behawioralne i rozwojowe 115
Skuteczność wcześnie podejmowanej interwencji 119
Cele i cechy dobrej wczesnej interwencji wobec dzieci z autyzmem 122
Kadra pracująca z dziećmi z autyzmem 127

7. Rodzice w terapii małego dziecka z autyzmem 131

Jak rodzice spostrzegają rozwój małego dziecka z autyzmem? 131
Rodzice jako terapeuci 136
Podsumowanie 139
Aneks 143
Bibliografia 147
Indeks nazwisk 165
Indeks rzeczowy 169
 Wstęp

Od opisania autyzmu jako jednostki chorobowej minęło już ponad 60 lat.

W tym czasie zmieniał się sposób definiowania tego zaburzenia, a także kry­
teria jego rozpoznawania oraz metody stosowane w terapii. Dzisiaj, dzięki
licznym przeprowadzonym w tym obszarze badaniom, wiemy już o autyzmie
dużo. Wciąż jednak istnieją niejasności, które sprawiają, że zjawisko to stano­
wi zagadkę, a stosowane metody pomagania nie przynoszą efektów na miarę
oczekiwań.
Powszechna jest opinia, że autyzm należy do zaburzeń, których kryteria
diagnostyczne zostały stosunkowo dobrze określone. A jednak sposób, w jaki
dzisiaj się go definiuje, świadczy o tym, że wiedza na temat tego problemu
w dużej mierze daje się sprowadzić do zewnętrznych oznak - symptomów wi­
docznych w zachowaniu osób dotkniętych tym zaburzeniem. Przyczyny ich
nietypowego zachowania pozostają w sferze przypuszczeń i poszukiwań.
Autyzm to całościowe, rozległe zaburzenie rozwoju. Wpływa ono na prze­
bieg różnych procesów i znacznie ogranicza możliwości samodzielnego, nie­
zależnego od opieki innych ludzi życia. Wczesne wykrywanie tego zaburzenia
oraz j a k najszybsze otoczenie pomocą dzieci cierpiących z jego powodu może
zasadniczo zmieniać ich życiowe szanse. Postawiona wcześnie diagnoza
umożliwia nie tylko podjęcie w optymalnym czasie działań wobec dziecka,
ale także otoczenie opieką całej jego rodziny. Sprzyja to redukowaniu stresu
i obciążeń związanych z trwaniem przez rodziców w niepewności i z ich bez­
radnością.
Na rozwój człowieka wpływa wiele rozmaitych czynników. Stopień ciężko­
ści i istota zaburzeń, a także przebieg rozwoju dziecka z autyzmem pozostają
w związku ze współdziałaniem szeroko rozumianych warunków środowisko­
wych i - konstytucjonalnie uwarunkowanej - podatności na działanie poten­
cjalnie patogennych zjawisk. Kombinacja tych czynników jest u każdej osoby
inna. Dlatego też te same metody terapeutyczne nie przynoszą jednakowych
rezultatów u wszystkich. Niektóre dzieci korzystają z nich w pełni i czynią
ogromne postępy. Inne potrzebują znacznie więcej czasu, a osiągane przez nie
sukcesy są mniejsze. Jednak jeśli terapia jest dostosowana do potrzeb dziec­
ka, to na pewno przyniesie mu ona ogromne korzyści i zasadniczo zmieni je­
go sytuację.
Coraz częściej obserwujemy, że wczesne rozpoczęcie terapii sprzyja osią­
ganiu rezultatów przekraczających czasem najśmielsze oczekiwania. Dzięki
plastyczności mózgu w początkowym okresie życia dziecka można skutecznie
12 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

wpływać na jego rozwój. Jest to jednak obwarowane wieloma zastrzeżeniami,

wśród których istotne miejsce zajmuje nie tylko czas rozpoczęcia terapii, ale
także jej intensywne, konsekwentne i systematyczne prowadzenie. W rezulta­
cie takiego postępowania wzrasta gotowość dziecka do kontaktów społecz­
nych i zdolność tworzenia bliskich emocjonalnych związków oraz wykształca­
ją się u niego umiejętności pozwalające n a uczestniczenie w interakcjach, co
umożliwia przełamywanie wielu barier blokujących rozwój.
Mimo powszechnego przekonania o dużym znaczeniu wczesnej diagnozy
autyzmu oraz wczesnego rozpoczynania terapii, w praktyce zasady te są urze­
czywistniane w bardzo ograniczonym stopniu. Specjaliści pracujący z mały­
mi dziećmi często nie potrafią rozpoznać istoty występujących u nich proble­
mów, ani też odpowiednio wesprzeć dziecka i jego rodziny. Mimo korzystnych
zmian, jakie można odnotować, nadal u wielu dzieci rozpoznanie autyzmu
następuje zbyt późno. Jednocześnie n a gruncie nauki dokonywane są ważne
odkrycia prowadzące do wskazania czynników pozwalających n a wczesne
wykrywanie zagrożenia autyzmem - już w drugim, a nawet w pierwszym ro­
ku życia dziecka. Budzą one wielkie nadzieje i niewątpliwie znajdą swoje
przełożenie na praktykę kliniczną.
Stan wiedzy o autyzmie wciąż pozostaje niezadowalający, widoczny jest
jednak stały postęp w tej dziedzinie. Niniejsza praca ma n a celu prezentację
i usystematyzowanie informacji dotyczących uwarunkowań rozwoju małego
dziecka z autyzmem, możliwości wczesnego wykrywania tego zaburzenia
oraz efektów wcześnie prowadzonej terapii. Większość przytoczonych w niej
danych odnosi się do dzieci w wieku do 3 lat oraz dzieci w wieku przedszkol­
nym. W tym obszarze nie brakuje kontrowersyjnych problemów, które tak­
że zostały przeze mnie poruszone (np. problem przystawalności obecnie obo­
wiązujących kryteriów diagnostycznych do sposobu manifestowania się sym­
ptomów autyzmu u najmłodszych dzieci). Tak więc ta publikacja jest skiero­
wana przede wszystkim do osób zainteresowanych problematyką zaburzeń
rozwoju, przygotowujących się do pracy z małymi dziećmi z autyzmem lub
z nimi pracujących.
Na zakończenie pragnę podziękować Osobom, dzięki którym książka ta
przybrała swój ostateczny kształt - recenzentom tej pracy - Pani Profesor Irenie
Obuchowskiej i Pani Profesor Marinie Zalewskiej. Dziękuję również Panu Profe­
sorowi Tadeuszowi Gałkowskiemu, mojemu Nauczycielowi, któremu zawdzię­
czam nie tylko ważną merytoryczną pomoc, ale także zainspirowanie mnie
przed laty problematyką autyzmu. Szczególne wyrazy wdzięczności składam
mojemu Mężowi, za jego nieocenione wsparcie i wielki życiowy optymizm.

Ewa Pisula
 Rozdział 1

Czym jest autyzm?

Autyzm - jedno z najcięższych zaburzeń rozwoju - zgodnie ze współczesną

wiedzą zaliczany jest do problemów o podłożu neurobiologicznym. Budzi on
ogromne zainteresowanie badaczy, wciąż jednak pozostaje stosunkowo słabo
poznany. Tajemnicze, a nawet odwołujące się do baśni, określenia dzieci z au­
tyzmem, opisywanych jako zamknięte w e własnym świecie lub zamienione
przez wróżki (zob. Brauner, Brauner, 1988) są odbiciem naszej ograniczonej
wiedzy.
Nie ulega jednak wątpliwości, że dotychczas zebrane informacje o autyz­
mie przyniosły już odpowiedzi n a wiele ważnych pytań. Co pewien czas zmie­
nia się sposób ujmowania tego zaburzenia, pozwalając n a coraz lepsze rozu­
mienie związanych z nim zjawisk.

Zmiany w sposobie rozumienia, na czym polega autyzm

Ponad sześćdziesiąt lat temu Leo Kanner (1943), opisując niezwykłe zacho­
wanie 11 dzieci w wieku 2 - 8 lat, użył w odniesieniu do nich terminu „au­
tyzm wczesnodziecięcy" (.early infantile autism). Podkreślił tym samym bar­
dzo wczesne ujawnianie się trudności. Termin wprowadzony przez Kannera
bywa nadal używany przez niektórych autorów (np. Kościelska, 2000). Powo­
duje to pewne zamieszanie, ponieważ może sugerować przyjmowanie kan-
nerowskiego sposobu widzenia autyzmu jako zespołu chorobowego o ściś­
le określonych cechach. Taki punkt widzenia jest j u ż od dawna podawany
w wątpliwość.
Różnice w terminologii, do których powrócę później, nie stanowią jedynej
zmiany wprowadzonej od czasu opublikowania klasycznej pracy Kannera. Inna
kontrowersja wiąże się z uznawaniem autyzmu za psychozę. W dwóch pier­
wszych wydaniach systemu klasyfikacji zaburzeń umysłowych opracowanego
14 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (Diagnostic and Statistical

Manual of Mental Disorders, w skrócie DSM-I i DSM-II; American Psychiatrie
Association, 1952, 1968), charakteryzowano go jako postać schizofrenii dzie­
cięcej. W 1980 roku w DSM-III (American Psychiatrie Association, 1980) wpro­
wadzono termin „całościowe zaburzenia rozwoju" (pervasive developmental
disorders), zwracając w ten sposób uwagę na rozległy, rozwojowy charakter
zaburzeń podstawowych funkcji psychicznych (w tym uwagi, percepcji i mo­
toryki), zaangażowanych w rozwój zdolności społecznych oraz języka dziec­
ka. Uznano, że termin ten dobrze oddaje istotę problemu, ponieważ „wiele
podstawowych obszarów rozwoju psychicznego zostaje dotkniętych w tym
samym czasie, w znacznym stopniu" (American Psychiatrie Association, 1980,
s. 8 6 ) . Było to nie tylko odejście od przypisywania autyzmowi charakteru
psychozy, ale też jedna z pierwszych prób wyjścia poza wąskie i niespraw-
dzające się w konfrontacji z rzeczywistością definiowanie go jako zespołu za­
burzeń.
„Całościowe zaburzenia rozwoju" stały się od początku terminem-para-
solem, obejmującym swoim znaczeniem zarówno autyzm dziecięcy (infantile
autism), rozwijający się według wówczas przyjmowanych kryteriów przed
ukończeniem przez dziecko 30. miesiąca życia, jak i całościowe zaburzenia
rozwoju rozpoczynające się w dzieciństwie (childhood onset pervasive develop­
mental disorders) po 30. miesiącu życia. W kolejnych wydaniach podręcznika
(DSM-IH-R oraz DSM-IV; American Psychiatrie Association, 1994) rozszerzono
tę kategorię. W zakres całościowych zaburzeń rozwoju wchodzi obecnie pięć
jednostek: zaburzenia autystyczne, zaburzenie Aspergera, zaburzenie Retta,
dziecięce zaburzenie dezintegracyjne oraz całościowe zaburzenia rozwoju nie
ujęte w innych kategoriach diagnostycznych. Należy przy tym zaznaczyć, że
w kolejnej wersji DSM (DSM-IV-TR, American Psychiatrie Association, 2000)
w odniesieniu do zaburzeń zaliczonych do kategorii całościowych zaburzeń
rozwoju oraz w zakresie kryteriów diagnostycznych autyzmu nie nastąpiły
zmiany.
Kontrowersje związane z definiowaniem autyzmu legły u podstaw po­
pularności mało precyzyjnego terminu „autystyczne spektrum zaburzeń" (au­
tistic spectrum disorders, ASD), Jako pierwsza użyła go Doris A. Allen (1988),
jednak za autorkę tej idei uważa się Lornę Wing (1988; Wing, Gould, 1979).
Przeprowadziła ona badania w dużej grupie dzieci w wieku 7-15 lat i wyo­
drębniła wśród nich osoby należące do „autystycznego kontinuum". Wszystkie
te dzieci przejawiały zaburzenia w trzech sferach: (1) uczestniczenia w na­
przemiennych interakcjach społecznych, (2) komunikowania się oraz (3) wy­
obraźni, której wzorce były u nich ograniczone, co manifestowało się między
innymi „sztywnością" w zabawie. Poza tą wspólną charakterystyką, dzieci zali­
czone do autystycznego kontinuum cechowały różnorodne inne, mniej lub bar­
dziej złożone problemy. Proponując wyodrębnienie autystycznego kontinuum,
 CZYM JEST AUTYZM? 15

•Ving zwracała uwagę na zróżnicowanie populacji osób dotkniętych autyz­

mem, a także na fakt, że poza trzema osiowymi obszarami zaburzeń może
'j nich występować wiele innych trudności. Wprowadzony przez nią termin
Ttontinuum) sugerował istnienie wymiaru, za pomocą którego można byłoby
charakteryzować osoby z mniejszym lub większym natężeniem zaburzeń au­
tystycznych. Za bardziej trafny uznano jednak termin „autystyczne spektrum
zaburzeń", w którym taka sugestia dotycząca stopnia nasilenia zaburzeń nie
jest zawarta. Kryje się jednak za nim myśl sformułowana przez Wing, a opisa­
ne przez nią elementy autystycznej triady zaburzeń stały się podstawą współ­
czesnych założeń diagnostycznych.
Obecnie autyzm jest rozpoznawany na podstawie kryteriów odwołujących
się do dość krótkiej listy problemów widocznych w zachowaniu danej oso­
by. W dwóch powszechnie stosowanych klasyfikacjach zaburzeń psychicz­
nych i zaburzeń zachowania, to jest w e wspomnianym już wcześniej DSM-IV-
-TR (American Psychiatrie Association, 2000) oraz w klasyfikacji opracowanej
przez Światową Organizację Zdrowia, znanej jako ICD-10 (World Health Or­
ganization, 1992), za podstawę przyjęto triadę nieprawidłowości opisaną
przez Wing. U osób przejawiających zaburzenia zaliczane do autystycznego
spektrum zaburzeń występują zatem:

• nieprawidłowości w rozwoju społecznym, zwłaszcza w zdolności do

uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecznych;
• deficyty i dysfunkcje w porozumiewaniu się - zarówno werbalnym, jak
i niewerbalnym;
• obecność sztywnych wzorców zachowania, aktywności i zainteresowań.

Sposób, w jaki te zaburzenia się przejawiają, oraz ich natężenie są różne

u poszczególnych osób. Tworzą one skomplikowany obraz kliniczny, który
musi być rozpatrywany całościowo. Ważne jest przy tym, że problemy te nie
wyczerpują listy zaburzeń występujących u osób z autyzmem.
Termin „autystyczne spektrum zaburzeń" łączy się ze znacznie szerszym
ujmowaniem autyzmu niż „zaburzenie autystyczne" (DSM-IV-TR) lub „au­
tyzm dziecięcy" (ICD-10). Jest on jednak zarazem mniej precyzyjny i zaciera
różnice występujące między mieszczącymi się w jego zakresie jednostka­
mi. W dużym stopniu pokrywa się o n znaczeniowo z kategorią „całościowych
zaburzeń rozwoju". Posługiwanie się terminem „autystyczne spektrum za­
burzeń" pozwala więc na uniknięcie wielu wątpliwości i problemów zwią­
zanych z różnicowaniem zaburzeń zaliczanych do całościowych zaburzeń
rozwoju. Próby ścisłego „rozdzielenia" poszczególnych jednostek sprawia­
ją bowiem wiele trudności. Jako przykład można podać zespół Asperge­
ra, w przypadku którego - w myśl kryteriów diagnostycznych - rozwój zdot
ności językowych jest u dziecka prawidłowy przed ukończeniem przez nie
If mc£ DZIECKO Z AUTYZMEM

trzech lat. U niektórych osób z tym zespołem (czy - jak to określa Amerykań­
skie Towarzystwo Psychiatryczne - zaburzeniem) wczesny rozwój przebie­
ga jednak inaczej i bardziej odpowiada charakterystyce autyzmu. Nie speł­
niają one zatem tego kryterium (a czasem i innych) choć później obraz
3

ich funkcjonowania może się stać całkowicie zgodny z opisem zespołu As­
pergera {Wing, 1997). Podobny problem dotyczy odróżnienia autyzmu, jeśli
rozwija się on po ukończeniu przez dziecko 2 lat, od dziecięcego zaburze­
nia dezintegracyjnego. Także u wielu osób z zespołem Retta w pewnym okre­
sie rozwoju rozpoznany zostaje autyzm. Dodatkową komplikację stano­
wi fakt, że obraz zaburzeń może się istotnie zmieniać w trakcie życia danej
osoby.
Ponieważ, jak już wspomniano, różnicowanie w obrębie całościowych za­
burzeń rozwoju sprawia wiele trudności i wiąże się z licznymi błędami, uza­
sadniona jest wątpliwość, czy znajduje ono wystarczająco mocne podstawy
we współczesnej wiedzy o przyczynach tych zaburzeń oraz mechanizmach
patogenezy, a także o możliwościach oddziaływania terapeutycznego. Nie ule­
ga bowiem wątpliwości, ż<j autyzm nie jest jednorodnym zespołem chorobo­
wym, ale stanowi zjawisko^Sfiacznie badziej złożone, na które składa się wie­
le rozmaitych problemów o skomplikowanej etiologii. ^Redukowanie go do
syndromu o ściśle określonych i precyzyjnie zdefiniowanych granicach, choć
z pewnych względów kuszące, w świetle współczesnej wiedzy nie znajduje
wystarczającego uzasadnienia.
Taki stan rzeczy powoduje jednak, że wokół definiowania autyzmu, a co za
tym idzie również w jego rozpoznawaniu, panuje zamęt. Także porównywa­
nie informacji pochodzących na przykład z badań epidemiologicznych prowa­
dzonych w różnym czasie napotyka na trudności. Dane pochodzące z prac ba-
dawczych sprzed roku 1980 odnoszą się zazwyczaj łącznie do autyzmu
i schizofrenii, później przez pewien czas ograniczano się do stosunkowo wą­
sko rozumianych zaburzeń autystycznych, a począwszy od lat dziewięćdzie­
siątych coraz częściej przedmiotem badań jest autystyczne spektrum zabu­
rzeń, przy czym sposób ujmowania tego ostatniego także wciąż się zmienia.
Być może w przyszłości badania nad przyczynami autyzmu pozwolą na wyo­
drębnienie w ramach autystycznego spektrum podtypów, stanowiących bar­
dziej jednorodne grupy.

Zróżnicowanie populacji osób dotkniętych autyzmem

Na obraz funkcjonowania osób z zaburzeniami zaliczanymi do autystycznego

spektrum składają się różne, mniej lub bardziej nasilone, dysfunkcje. Także
czas ich ujawniania się nie jest jednakowy. Różnice indywidualne dotyczą
między innymi poziomu rozwoju umysłowego. Waha się on od głębokiego
 CZYM JEST AUTYZM? 17

upośledzenia po normę intelektualną. Poza tym! autyzm współwystępuje

czasem z innymi zaburzeniami, n a przykład z zespołem kruchego chromoso­
mu X, fenyloketonurią, zespołem Downa, mózgowym porażeniem dziecięcym,
stwardnieniem guzowatym /(m.in Bailey i in., 1993; Fombonne i in., 1997;
Gillberg, Wahlstrom, 19857 Piven i in., 1991), zespołem Turnera (Creswell,
Skuse, 1999) czy Tourette'a (Baron-Cohen, Izaguirre, 1999).
Od dawna podejmowane są próby wyodrębnienia w populacji osób z au­
tyzmem podgrup, które cechowałyby się większym wewnętrznym podobień­
stwem./ We wspomnianej już wcześniej pracyf Lorna Wing i Judith Gould
(1979T opisały trzy grupy dzieci, różniące się głównie poziomem rozwoju spo­
łecznego. Pierwszą z nich stanowiły osoby pełne rezerwy, dystansujące się od
innych, drugą - osoby bierne, trzecią zaś osoby aktywne, ale w specyficzny
sposób nawiązujące kontakty i uczestniczące w nich^Ponieważ podział ten
zyskał dużą popularność i bywa wykorzystywany wT>adaniach n a d małymi
dziećmi, pokrótce go scharakteryzujemy, mimo że był już opisywany w innych
pracach (zob. np. Pisula, 2000), Grupa pierwsza jest najliczniejsza - obejmuje
nieco ponad 6 0 % osób z autyzmem. Należą do niej dzieci aktywnie unikające
kontaktów społecznych i wycofujące się z nich. Nie dopuszczają one zazwy­
czaj do kontaktu fizycznego lub czynią to z dużym oporem. Często traktują in­
nych ludzi w sposób instrumentalny. Ich zdolności porozumiewania się są
bardzo zaburzone, wiele z nich w ogóle nie posługuje się mową. Rzadko na­
wiązują kontakt wzrokowy, słabo wykorzystują w celu komunikacji mimikę
lub postawę ciała. Bawią się w sposób schematyczny, stereotypowy, a ich ak­
tywność jest bardzo ograniczona.
Grupę drugą stanowią dzieci zachowujące się biernie w sytuacjach spo­
łecznych. Zazwyczaj nie dążą one do nawiązania kontaktu z innymi ludźmi,
nie protestują jednak i nie przeciwdziałają aktywnie, gdy inni zwracają się do
nich. Komunikują się lepiej niż dzieci z grupy pierwszej. Bawią się nieco
mniej schematycznie, chociaż w ich zabawie także brakuje spontaniczności
i pomysłowości.
Osoby z grupy trzeciej spontanicznie próbują nawiązywać kontakt. Robią
to jednak w sposób naiwny i mało skuteczny, nie uwzględniają bowiem per­
spektywy swojego rozmówcy. Mają natomiast znacznie lepiej rozwinięte zdol­
ności werbalne niż osoby z pozostałych grup, chociaż także w ich mowie wy­
stępują problemy charakterystyczne dla autyzmu.* Bawią się w sposób nieco
bardziej złożony i urozmaicony, niepozbawiony jednak sztywności, ujawniają­
cej się na przykład w ograniczonej tematyce zainteresowań i niewielkiej róż­
norodności sposobów ich realizacji.
Typologia opracowana przez Wing była kilkakrotnie empirycznie weryfiko­
wana. Okazało się, że specyfika zaburzeń interakcji społecznych oraz stopień
nasilenia nieprawidłowości są związane z poziomem rozwoju irrteféjgtel;
nego. Aż 8 8 % osób aktywnie unikających kontaktów s p o ł e c z n y c ^ t g r u j » 1 " ^
18 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

to jednostki z głębszym stopniem upośledzenia umysłowego (zob. Volkmar

i in., 1989). Potwierdzona została trafność wyodrębnienia grup osób aktyw­
nie unikających kontaktów oraz aktywnie, choć specyficznie, j e nawiązują­
cych (m.in. Borden, Ollendick, 1994; O'Brien, 1996). Natomiast wciąż budzi
wątpliwości istnienie grupy osób biernych, cechuje je bowiem wiele podo­
bieństw do pozostałych grup, zwłaszcza do pierwszej. Warto również dodać,
że według Wing (1988) u 20% dzieci uczestniczących w badaniu z 1979 roku
zmienił się później sposób uczestnictwa w interakcjach społecznych. Przecho­
dziły one od unikania kontaktów do bierności albo do aktywnego i specyficz­
nego w nich udziału. Były też jednak takie dzieci, które coraz bardziej wycofy­
wały się z kontaktów.
Klasyfikację Wing wykorzystano w badaniach nad dziećmi w wieku 2 - 8
lat (Bonde, 2 0 0 0 ) . Wśród 18 dzieci o ilorazie inteligencji powyżej 50 pun­
któw spełniających kryteria autyzmu dziecięcego dziewięcioro aktywnie uni­
kało kontaktów społecznych, czworo uczestniczyło w nich biernie, zaś pię­
cioro aktywnie, choć specyficznie. Stwierdzono również, że w tej ostatniej
grupie stosunkowo najwięcej dzieci przejawiało deficyty uwagi. Podob­
nie było z deficytami motorycznymi. Tylko w tej grupie znalazły się dzieci
niezgrabne w ruchach i mające trudności z koordynacją wzrokowo-rucho-
wą. Również profil zdolności poznawczych u dzieci z tej grupy odbiegał
od profilu stwierdzonego u dzieci z pozostałych dwóch grup. Charakteryzo­
wały go lepiej rozwinięte zdolności językowe oraz trudności ujawniające
się w zadaniach wzrokowo-przestrzennych. Generalnie rzecz biorąc, dzieci
zachowujące się podczas interakcji społecznych w sposób aktywny i spe­
cyficzny pod wieloma względami różniły się istotnie od pozostałych, nato­
miast między dziećmi biernymi i aktywnie unikającymi kontaktu było kil­
ka podobieństw. Wiele wskazuje więc n a to, że wśród dzieci „aktywnych-
-specyficznych" znalazły się osoby z zaburzeniem Aspergera. Świadczyć
o tym mogą problemy związane z uwagą, mała sprawność motoryczna oraz
stosunkowo dobre zdolności językowe. Byłoby to zgodne z obserwacją
poczynioną przez Wing (1997), że wiele starszych dzieci zaliczonych do
grupy „aktywnych-specyficznych" spełnia kryteria diagnozy tego właśnie
zespołu.
Choć podział t e n znalazł przynajmniej częściowe potwierdzenie, j e d n a k
należy go traktować jako pewną propozycję kategoryzowania zaburzeń wy­
stępujących u dzieci z autyzmem. Z pewnością stanowi on uproszczenie i re­
dukuje złożony obraz funkcjonowania osób z autyzmem. Bardzo interesujące
są w jego kontekście d w a zagadnienia: związek poziomu rozwoju umysłowe­
go dziecka z ekspresją symptomów autyzmu w zakresie interakcji społecznych
oraz związek charakteru trudności w uczestniczeniu w interakcjach społecz­
nych z nietypowym odbiorem wrażeń sensorycznych. Do tych zagadnień po­
wrócimy później.
 CZYM JEST AUTYZM? 19

Częstość występowania autyzmu

Autyzm występuje w e wszystkich częściach świata, dotyka ludzi należących
do różnych narodowości i różnych grup społecznych. Za interesujące i ważne
należy uznać, że liczba osób z tym zaburzeniem wciąż rośnie. Oznacza to, że
coraz większa grupa dzieci, a także młodzieży i dorosłych oraz ich rodzin po­
trzebować będzie pomocy.
Początkowo podawane wskaźniki częstości autyzmu były niskie. Wynosiły
one najpierw 2 - 3 , a potem 4 - 6 osób na 10 000 (Lotter, 1966). Zaliczenie do
tej grupy dzieci z obszaru całego autystycznego spektrum zaburzeń stało się
jedną z przyczyn wielokrotnego wzrostu wskaźnika częstości. Dzisiaj trudno
byłoby uznać autyzm za zaburzenie rzadkie. Nawet gdy się uwzględni tylko
najbardziej ostrożnie prowadzone obliczenia, to okazuje się, że występuje on
u 10-20 n a 10 000 osób (np. Bryson, 1996; Sugiyama, Abe, 1989). Są też jed­
nak dane wskazujące, że liczba ta jest znacznie większa. Baird i współpracow­
nicy (1999) podają, że problem dotyczy 30,8 spośród 10 000 osób w wypadku
zaburzenia autystycznego i dodatkowo jeszcze 2 7 , 1 , gdy pod uwagę bierze się
autystyczne spektrum zaburzeń. Niezależnie od zróżnicowania dostępnych in­
formacji można stwierdzić, że autyzm (w znaczeniu autystycznego spektrum
zaburzeń) występuje częściej niż zespół Downa, rozszczep kręgosłupa czy cu­
krzyca (Filipek i in., 1999). Stanowi zatem poważny problem społeczny.
Przyczyn wzrostu liczby osób z autyzmem jest wiele. Zapewne ten dość
gwałtowny w ostatnim czasie przyrost wiąże się ze zmianami w definicjach
autyzmu i zaliczaniem obecnie do tej kategorii osób, które wcześniej nie speł­
niałyby kryteriów diagnostycznych. Ponadto liczba ta jest oczywiście znacznie
większa, gdy bierzemy pod uwagę autystyczne spektrum zaburzeń (ASD), niż
gdy ograniczamy się do autyzmu dziecięcego. Wskaźniki podawane w odnie­
sieniu do ASD wahają się między 2 a 7 na 1000 osób (zob. Charman, 2002;
National Institute of Mental Health, 2004). W jednym ze stosunkowo niedaw­
no przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii badań w populacji dzieci w wieku
od 2,5 do 6,5 lat Chakrabarti i Fombonne (2001) stwierdzili, że częstość ASD
wynosi w tej grupie wiekowej 6,26 n a 1000 osób. Częstość zaburzenia auty­
stycznego oszacowano jako 1,68 na 1000 dzieci, zespołu Aspergera - 0,84 na
1000, a całościowych zaburzeń rozwoju nieujętych w innych kategoriach dia­
gnostycznych na 3 , 6 1 . Tylko u jednego dziecka (spośród 15 500 badanych)
stwierdzono zespół Retta i także u jednego - dziecięce zaburzenie dezinte-
gracyjne.
Interpretowanie wyników badań epidemiologicznych wiąże się z różnymi
ograniczeniami. Nasuwa się bowiem pytanie, czy można automatycznie wy­
korzystywać płynące z nich informacje do określania skali zjawiska w innym
kraju. Wciąż brakuje pełnych danych pochodzących z Polski. Także w naszym
20 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

kraju obserwujemy jednak wyraźny wzrost liczby dzieci z autyzmem w placów­

kach edukacyjnych i terapeutycznych. Niewątpliwie świadczy to między innymi
o rozwoju wiedzy na temat tego zaburzenia i lepszej jego wykrywalności.

Autyzm i pteć

Wśród interesujących pytań związanych z częstością występowania autyzmu

niewyjaśnioną zagadkę stanowi wciąż jego związek z płcią. Stosunek liczby
chłopców/mężczyzn do dziewcząt/kobiet wynosi w tej populacji 3:1 lub 4:1
(m.in. Gillberg, Steffenburg, Schaumann, 1991), a nawet 5,7:1 (Steffenburg,
Gillberg, 1986). Przewaga liczebna chłopców jest szczególnie wyraźna wśród
osób, których rozwój intelektualny mieści się w granicach normy. Im głębsze
upośledzenie, tym bardziej liczby te się wyrównują i w grupie osób z głębo­
kim stopniem upośledzenia proporcja płci wynosi 1:1.
Chociaż autyzm częściej występuje u chłopców, jednak u dziewcząt proble­
my w rozwoju są głębsze. Jest to prawidłowość typowa dla zaburzeń o podło­
żu neurobiologicznym (Gualtieri, Hicks, 1985). W przypadku autyzmu próg
podatności n a działanie czynników patogennych u mężczyzn jest niższy. Oz­
nacza to, że u dziewczynki wystąpienie autyzmu poprzedza działanie wię­
kszej liczby czynników uszkadzających niż u chłopca. Zgodnie z takim ro­
zumowaniem nagromadzenie tych czynników u dziewczynek jest większe, co
sprawia, z kolei, że zaburzenia są u nich bardziej nasilone.
Pogląd dotyczący większego nasilenia nieprawidłowości rozwojowych
u dziewcząt z autyzmem został dobrze udokumentowany w odniesieniu do
ich rozwoju umysłowego. Natomiast jest on mniej oczywisty w kontekście na­
tężenia symptomów autyzmu. Porównania dokonywane między dziewczęta­
mi a chłopcami o podobnym poziomie rozwoju intelektualnego nie przyno­
szą jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, czy płeć wpływa n a nasilenie au­
tystycznej triady objawów oraz n a charakter symptomów ujawniających
się w trzech należących do niej obszarach. Generalnie rzecz biorąc, między
chłopcami a dziewczętami stwierdza się w zakresie symptomów znacznie wię­
cej podobieństw niż różnic (zob. McLennan, Lord, Schopler, 1993). Różnice
dotyczą przede wszystkim lepszego rozwoju zdolności wzrokowo-przestrzen-
nych u chłopców (Lord, Schopler, Revicki, 1982), co jest zgodne z prawidło­
wością występującą w całej ludzkiej populacji (Russo i in., 2000). Także pew­
ne zdolności niewerbalne są lepiej rozwinięte u chłopców (Lord, Schopler,
Rewicki, 1982). Dziewczynki gorzej radzą sobie również z rozpoznawaniem
stanów umysłu (Nydén, Hjelmquist, Gillberg, 2 0 0 0 ) . Ponadto stwierdza się
u nich słabsze zlateralizowanie (Konstantareas, Homatidis, Busch, 1989).
Różnice nie występują natomiast w relacjach z innymi ludźmi, kontakcie emo­
cjonalnym oraz przebiegu zabawy (Lord, Schopler, Revicki, 1982).
 CZYM JEST AUTYZM? 21

Wspólnie z Michałem Waligórskim analizowaliśmy różnice międzypłciowe

w rozwoju wybranych zdolności w grupie 92 dzieci w wieku 4 - 9 lat (Pisula,
Waligórski, 2004). Do tych porównań wykorzystaliśmy dane pochodzące z ba­
dań dzieci Profilem Psychoedukacyjnym w wersji poprawionej (Psychoeduca-
1
cional Profile Revised, PEP-R) (Schopler i in., 1 9 9 5 ) .
Analizą objęto siedem obszarów: naśladowanie, percepcję (słuchową
i wzrokową), motorykę małą, motorykę dużą, koordynację wzrokowo-rucho-
wą, czynności poznawcze oraz komunikację (głównie mowę czynną). Tylko
w zakresie niektórych z tych zdolności stwierdzono różnice międzypłcio­
we, co potwierdza pogląd, że w poziomie oraz przebiegu rozwoju dziewcząt
i chłopców z autyzmem jest znacznie więcej podobieństw niż różnic. Charak­
terystyczne było natomiast to, że wyniki uzyskane przez poszczególne dzie­
ci bardzo się od siebie różniły. Tak więc różnice indywidualne były znacznie
bardziej widoczne niż różnice wynikające z płci. Porównując dzieci w tym sa­
mym wieku, stwierdzono, że ogólny poziom zdolności (ogólny iloraz rozwo­
ju) był nieco wyższy u dziewczynek niż chłopców. Nie jest to zgodne z po­
glądem, że u dziewcząt zaburzenia rozwoju są większe niż u chłopców, na­
leży jednak podkreślić, że b a d a n a próba nie była reprezentatywna. Dziew­
czynki nieco lepiej posługiwały się mową czynną, naśladowały oraz radziły
sobie z zadaniami wymagającymi umiejętności poznawczych. Były t o więc
zdolności zaangażowane w rozwój społeczny, szczególnie naśladowanie.
U osób z autyzmem jest ono zazwyczaj znacznie zaburzone. Według niektó­
rych badaczy deficyty w tym zakresie są ważnym źródłem problemów w na­
wiązywaniu kontaktu z innymi ludźmi (m.in. Meltzoff, Gopnik, 1993; Rogers
i in., 2003).
Także Mateusz Głowacki (2004) nie stwierdził różnic w charakterze i natę­
żeniu symptomów autyzmu (określonych zgodnie z ICD-10) między dziew­
czynkami a chłopcami w wieku 3 - 7 lat. W tym badaniu informacji na temat
rozwoju dzieci udzielały matki. Z uzyskanych danych wynikało, że dziew­
czynki nie różniły się od chłopców pod względem specyfiki i czasu wystąpie­
nia pierwszych oznak autyzmu, przebiegu wczesnego rozwoju (do trzeciego
roku życia) oraz rozwoju w wieku przedszkolnym. Matki częściej zauważały
u dziewczynek jedynie brak reakcji n a polecenie. Jak jednak można sądzić, od
dziewczynek rodzice oczekują większego podporządkowania się i większej
uległości, dlatego brak dostosowania się do wymagań jest u nich bardziej zau­
ważalny.
Różnice międzypłciowe występujące w autyzmie wymagają dalszych analiz.
Obraz kliniczny tego zaburzenia lepiej przystaje bowiem do charakterystyki
runkcjonowania społecznego mężczyzn niż kobiet. Preferowanie samotności,

1
Dziękujemy Fundacji Synapsis za umożliwienie przeprowadzenia badań oraz wykorzystania da-
r.ych zebranych przez pracowników Fundacji.
22 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

ograniczone zdolności odczytywania emocji, rozumienia i ekspresji sygnałów

niewerbalnych sprawiają, że zaburzenie to bywa uznawane za skrajny przy­
kład nasilenia typowo męskich cech (Baron-Cohen, 2003). Zapewne ma to
wpływ na częstość rozpoznawania go przede wszystkim u chłopców. Wskazy­
wać na to mogą wyniki jednego z badań (McLennan, Lord, Schopler, 1993).
Na podstawie informacji uzyskanych od rodziców analizowano w nim zwią­
zek między płcią a ekspresją symptomów autyzmu u osób w wieku od 6 do 36
lat. U małych dziewczynek wczesny rozwój społeczny był znacznie mniej za­
burzony niż u chłopców. Lepiej się one komunikowały, częściej inicjowały za­
bawy społeczne oraz poszukiwały pocieszenia w kontakcie z inną osobą. Póź­
niej prawidłowość ta ulegała odwróceniu: kobiety przejawiały większe prob­
lemy w funkcjonowaniu społecznym, zwłaszcza w relacjach z rówieśnikami.
Nie można wykluczyć, że na wyniki tego badania miały wpływ nie tyle obiek­
tywne różnice międzypłciowe, co sposób, w jaki rodzice spostrzegali rozwój
swoich dzieci, i oczekiwania rodziców dotyczące rozwoju dzieci. U małych
dziewczynek dostrzegali więcej zachowań społecznych niż u chłopców i - być
może - przeceniali możliwości komunikacyjne dziewczynek (zgodnie ze spo­
łecznymi oczekiwaniami rozwój dziewcząt powinien przebiegać w tym zakre­
sie szybciej niż rozwój chłopców; rodzice mogli dokonywać nadinterpretacji,
przypisując znaczenie komunikacyjne różnym zachowaniom swoich dzieci).
W miarę upływu czasu deficyty społeczne stają się w funkcjonowaniu dzieci
z autyzmem coraz bardziej widoczne. U dziewczynek oznaczało to, że rozdź-
więk między oczekiwaniami rodziców a rzeczywistymi możliwościami dziec­
ka był większy. W konsekwencji mogło to powodować spostrzeganie rozwoju
społecznego dziewczynek jako bardzo zaburzonego. Jest to jedna z możli­
wych interpretacji, wciąż bowiem nie wiadomo, jakie znaczenie ma płeć
w etiologii autyzmu, chociaż dysproporcja w liczbie kobiet i mężczyzn w tej
populacji wydaje się wskazywać na to, że czynnik ten może odgrywać w niej
pewną rolę.

Przyczyny autyzmu

Autyzm to zaburzenie o złożonej i wieloczynnikowej etiologii. Wciąż nie wie­

my dokładnie, jak dochodzi do jego powstania. W tym procesie fundamental­
ne znaczenie mają dysfunkcje mózgowe. Jednak nie udało się jednoznacznie
określić mechanizmów leżących u ich podłoża, choć sformułowano wiele hi­
potez na temat zaangażowanych w nie struktur mózgowych (zob. przegląd
informacji w pracach: Bobkowicz-Lewartowska, 2000; Pisula, 2000).
Mówiąc o przyczynach autyzmu i kontrowersjach z nimi związanych, nie
można pominąć teorii wskazujących na rolę rodziców w tym procesie
(ich omówienie można znaleźć np. w pracy Gałkowskiego, 1995). Rodzicom,
 CZYM JEST AUTYZM? 2 3

zwłaszcza matkom, zarzucano chłód emocjonalny, niezdolność do okazywa­

nia uczuć, pedanterię, skoncentrowanie n a własnej karierze zawodowej
i traktowanie dziecka w sposób pozbawiony uczuć - j a k maszyny, którą wy­
starczy odpowiednio konserwować, by prawidłowo działała. Poglądy takie by­
ły bardzo popularne w latach pięćdziesiątych i sześćdziesiątych XX wieku,
dzisiaj ich rola jest marginalna. W prowadzonych od początku lat siedemdzie­
siątych badaniach wykazano ponad wszelką wątpliwość, że nie istnieją obiek­
tywne argumenty wspierające takie stanowisko (zob. Pisula, 1998). Mimo
braku uzasadnienia m a ono jednak nadal swoich zwolenników. Mogliśmy się
o tym przekonać, prowadząc badania nad wiedzą o autyzmie u nauczycieli ze
szkół specjalnych (Pisula, Rola, 1 9 9 8 ) / O k o ł o 4 0 % badanych twierdziło, że
jedną z ważnych przyczyn autyzmu jest mak ciepła i miłości rodziców, jakiego
doświadcza dziecko. •
Wciąż brakuje wiedzy wystarczającej do wskazania przyczyn autyzmu. Za­
burzenia tego nie można wykryć w badaniach prenatalnych, choć niektórzy
badacze sugerują, że m a ono charakter wrodzony. Poszukiwanie związków
między przebiegiem ciąży i porodu a autyzmem przynosi niejednoznaczne da­
ne. Jedną z przyczyn tych rozbieżności może być niereprezentatywność prób
uczestniczących w badaniach i ich mała liczebność. Można znaleźć opracowa­
nia wskazujące na to, że u wielu dzieci w najwcześniejszym okresie ich roz­
woju - jeszcze podczas życia płodowego lub porodu - zadziałały różnorodne
czynniki, które mogły zaburzyć rozwój układu nerwowego. Folstein i Rutter
(1977a; b) zauważyli, że dzieci z autyzmem doświadczyły więcej komplika­
cji porodowych niż ich bliźniacze, zdrowe rodzeństwo^Wśród czynników czę­
sto współwystępujących z autyzmem wymienia się między innymi krwawie­
nia w czasie ciąży, długi czas jej trwania, zatrucie ciążowe, zaawansowany
wiek matki, infekcje waginalne, przyjmowanie przez matkę rozmaitych leków,
cukrzycę, a także konieczność sztucznego wywoływania porodu oraz wydłu­
żony czas jego trwania.. Łatwo można też j e d n a k znaleźć dowody n a to, że
czynniki te nie mają zwfązku z autyzmem. W badaniu obejmującym 241 dzie­
ci z autyzmem, które porównywano z ich zdrowym rodzeństwem, Mason-Bro­
thers i współpracownicy (1990) stwierdzili brak istotnych różnic między tymi
grupami pod względem obecności patogennych czynników prenatalnych, po­
rodowych oraz związanych z przebiegiem wczesnego rozwoju. Jedyną różnicę
stanowiła niższa waga urodzeniowa chłopców z autyzmem (w porównaniu
z wagą chłopców rozwijających się prawidłowo) oraz częściej występujące
u matek dzieci z autyzmem zatrucie ciążowe. Czynniki te trudno jednak
uznać za typowe lub specyficzne dla autyzmu.
Związek autyzmu z nieprawidłowościami strukturalnymi w mózgu tak­
że pozostaje niewyjaśniony. Bogate informacje zebrane przy użyciu tomo­
grafii komputerowej nie przynoszą jednoznacznego obrazu i nie pozwala­
ją na stwierdzenie, że autyzm pozostaje w związku z określoną lokalizacją
24 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

uszkodzeń (zob. Filipek i in., 1999; Rapin, Katzman, 1998). Być może rację
mieli Damasio i jego współpracownicy (1980), sądząc, że nieprawidłowości
w budowie mózgu związane są raczej ze współwystępującymi zaburzeniami,
a nie z autyzmem jako takim.
Jak dotąd nie wykryto żadnych typowych dla autyzmu zaburzeń neurolo­
gicznych, choć zarazem u niemal wszystkich osób cierpiących na to zaburze­
nie pewne nieprawidłowości występowały. Najczęściej dotyczyły one zabu­
rzeń w rytmie okołodobowym, nieprawidłowych wzorców ruchowych ujaw­
niających się podczas pełzania i chodzenia, a także zaburzeń związanych
z dominacją półkulową (Segawa, Katoh, Nomura, 1992). U innych osób defi­
cyty te ujawniały się w zakresie postawy ciała, koordynacji ruchów lub aprak­
sji w obrębie twarzy. U około 25% dzieci z autyzmem stwierdza się hypotonie,
bardzo rzadko natomiast występuje spastyczność - u mniej niż 5°/o (Rapin,
1996). Padaczka występuje u około 20% do 35% osób (Minshew, Sweeney,
Bauiman, 1997), przy czym nieprawidłowości w zapisie EEG często pochodzą
z płatów skroniowych. Zazwyczaj padaczka pojawia się u dzieci z autyzmem
w jednym z dwóch okresów rozwoju: wczesnym dzieciństwie lub okresie
dorastania. Dane dotyczące jej występowania u dzieci z autyzmem w wie­
ku przedszkolnym wskazują, że jest ona obecna u 7-14% (zob. Filipek i in.,
1999). Problem ten częściej dotyczy dzieci z niepełnosprawnością intelektu­
alną oraz rodzinnym obciążeniem padaczką. Pojawienie się padaczki we
wczesnym okresie życia dziecka pozostaje często w związku z łagodnym re­
gresem w rozwoju.
Zebrano wiele danych dotyczących związków autyzmu z anomaliami
w budowie i funkcjonowaniu takich struktur mózgowych, jak ciało migdało­
wate, hipokamp, móżdżek, płaty skroniowe i czołowe (zob. Bauman, 1997).
Powstają też zwierzęce modele autyzmu. Najbardziej znane są badania Joce-
lyne Bachevalier (1991; 1994), prowadzone na rezusach. Chociaż tego typu
prace mają oczywiste ograniczenia dotyczące możliwości wnioskowania na
temat procesów zachodzących w ludzkim mózgu, to jednak model stworzony
przez Bachevalier cechowało duże podobieństwo do symptomów autyzmu
występujących u człowieka. Okazało się, że uszkodzenie płata skroniowego,
mające na celu usunięcie ciała migdałowatego i okolic przylegających, u bar­
dzo małych rezusów powodowało inne konsekwencje niż analogiczne ope­
racje u osobników dorosłych. Owocowało ono utratą zainteresowań społecz­
nych, brakiem inicjowania kontaktów społecznych oraz pozbawieniem twa­
rzy wyrazu emocjonalnego. U dorosłych natomiast główną konsekwencją usz­
kodzeń była utrata pamięci. Dalsze badania (Prather i in., 2001; za: Frith,
2003) wykazały również, że usunięcie ciała migdałowatego powoduje u małp
wzrost lęku przed innymi osobnikami ze stada, przy jednoczesnym" spadku lę­
ku w stosunku do obiektów, które zazwyczaj go wywołują (np. węża). Łatwo
zauważyć pewną analogię opisanego wzorca do zachowania dziecka dotknie-
 CZYM JEST AUTYZM? 2 5

tego autyzmem. Ciało migdałowate może odgrywać ważną rolę w procesach

leżących u podstaw funkcjonowania społecznego człowieka, chociaż przebieg
tych procesów wciąż nie został poznany.
Inny zwierzęcy model autyzmu analizowali Caston i jego współpracownicy
(1998). Badali oni szczep wsobny świnek morskich, charakteryzujący się nie­
prawidłowościami w budowie móżdżku podobnymi do stwierdzanych u osób
z autyzmem. W zachowaniu tych zwierząt także występowało wiele cech
przypominających funkcjonowanie osób z autyzmem. Zaburzone były procesy
uczenia się czynności ruchowych (analogicznie do problemów z naśladowa­
niem zachowań ruchowych u osób z autyzmem), bardzo zredukowana została
eksploracja przestrzenna, reakcje n a bodźce słuchowe były nietypowe, a inter­
akcje społeczne zubożone. Zarówno te modele, j a k i badania prowadzone
bezpośrednio z udziałem osób z autyzmem wskazują, że w przypadku tego
zaburzenia mamy do czynienia ze złożonymi dysfunkcjami mózgowymi.
W ostatnich latach uwaga badaczy skupia się na genetycznych uwarunko­
waniach różnych zaburzeń. Zebrano dane wskazujące n a to, że czynniki te
mogą odgrywać istotną rolę również w etiologii autyzmu (zob. Rutter, Bai­
ley, Simonoff, Pickles, 1997). Badania nad bliźniętami, które przeprowadzili
w Wielkiej Brytanii Susan E. Folsjein i Michael Rutter (1977 a; b ) , świadczyły
0 tym, że autyzm znacznie częściej współwystępuje u bliźniąt monozygotycz-
nych niż u dizygotycznych. W późniejszych pracach potwierdzono tę opinię
- współwystępowanie takie stwierdzano w 6 9 - 8 9 % przypadków bliźniąt mo-
nozygotycznych, podczas gdy u bliźniąt dizygotycznych nie przekraczało ono
6 - 8 % (zob. Bailey i in., 1995). Zaczęto też zwracać uwagę na fakt, że w ro­
dzinach z dziećmi z autyzmem jest stosunkowo dużo bliźniąt (zob. Greenberg
1 in., 2001), co sprawiło, że bliźniactwo interpretowano jako czynnik ryzyka
z punktu widzenia zagrożenia autyzmem. Jak jednak zauważają Greenberg
i współpracownicy (2001), istnieje wiele przyczyn, które mogą powodować
ów stwierdzany w badaniach stosunkowo wysoki procent bliźniąt w rodzi­
nach dotkniętych autyzmem. Należy do nich n a przykład niedecydowanie się
na kolejne dziecko przez wiele par mających dzieci z tym zaburzeniem.
Dlatego w badaniach, w których uczestniczą rodziny mające więcej niż jedno
dziecko, szczególnie dużo jest bliźniąt.
Wykazano również 50- a nawet 100-krotnie wyższą częstość współwystę-
powania autyzmu u krewnych pierwszego stopnia (Rutter i in., 1997). Bolton
i jego współpracownicy (1994) stwierdzili autyzm u 2,9% braci i sióstr dzieci
z tym zaburzeniem, a u dalszych 2,9% - autyzm nietypowy (symptomy poja­
wiały się później, niż wynika to z kryteriów diagnostycznych, bądź też obraz
kliniczny był niepełny). W przybliżeniu odpowiada to wynikom, jakie uzy­
skali Szatmari i współpracownicy (1993), wskazującym n a występowanie ca­
łościowych zaburzeń rozwoju u blisko 5,3% rodzeństwa dzieci z autyzmem.
Przyjmuje się, że prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu u kolejnego
26 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

dziecka w rodzinie jest 50-, a nawet 200-krotnie wyższe niż przeciętnie w po­
pulacji i wynosi około 3-8% (Bolton i in., 1994; Szatmari i in., 1993). Poza
tym u rodziców, głównie u ojców, stwierdza się czasem obecność innych cało­
ściowych zaburzeń rozwoju, przede wszystkim zespołu Aspergera (Gillberg,
1992).
Znany jest pogląd o występowaniu u krewnych osób z autyzmem wybiór­
czych cech tego zaburzenia. Do takich „wspólnych" charakterystyk należą na
przykład wycofywanie się w sytuacjach społecznych, deficyty poznawcze, de­
ficyty w obrębie funkcji wykonawczych (związanych z planowaniem czyn­
ności i realizacją planu działania) oraz problemy w rozwoju komunikacji.
Stwierdza się je częściej u osób spokrewnionych z dziećmi z autyzmem niż na
przykład u krewnych dzieci z zespołem Downa albo rozwijających się prawi­
dłowo (Piven i in., 1997), choć nie brakuje też badań, w których różnic takich
nie wykazano (zob. Pisula, 2000).
Jak wspomniano wcześniej, autyzm dość często współwystępuje z zabu­
rzeniami uwarunkowanymi genetycznie. Nie wiadomo, czy u podłoża tego
zjawiska leżą związki przyczynowe. Jak dotąd nie udało się też znaleźć ge­
nu autyzmu. Wskazuje się chromosomy, które mają być szczególnie związa­
ne z tym zaburzeniem. Najczęściej dotyczy to chromosomu 15. (np. GiHberg,
1998). Wiele świadczy jednak o tym, że chodzi raczej o współdziałanie kilku
pozostających w interakcji genów (Rutter i in., 1997). Należy przy tym pod­
kreślić, że uczestniczące w procesie powstawania autyzmu czynniki genetycz­
ne wchodzą w interakcję z innymi uwarunkowaniami i stanowią jeden z ele­
mentów składających się na procesy etiologiczne. Dodatkowo znaczenie tego
czynnika nie jest takie samo w powstawaniu autyzmu u różnych osób.
Co pewien czas pojawiają się doniesienia, że odkryto czynnik ponoszą­
cy główną odpowiedzialność za powstawanie autyzmu. Choć tym odkryciom
trudno przypisywać kluczowe znaczenie w wyjaśnianiu przyczyn autyzmu
w całej populacji, jednak nie jest wykluczone, że w pewnych przypadkach te
czynniki odgrywają ważną rolę. Ostatnio duże zainteresowanie budzą prace
dotyczące wczesnych nieprawidłowości w rozwoju mózgu dziecka z autyz­
mem (Courchesne, 2002). Znacznie wcześniej zwracano już uwagę na odbie­
gające od przeciętnych rozmiary czaszki u tych dzieci (m.in. Kanner, 1943;
Lainhart i in., 1997). Nie wiązano tego jednak z procesami dotyczącymi roz­
woju mózgu, a także z rodzajem zaburzeń. Prace z użyciem rezonansu ma­
gnetycznego, pozwalające na badanie wczesnego rozwoju struktur mózgo­
wych, przyniosły nowe informacje. Wynika z nich, że chociaż w chwili uro­
dzenia mózg dzieci, u których później stwierdza się autyzm, ma zazwyczaj
prawidłową wielkość, to jednak dwa do czterech lat później u około 90% tych
dzieci objętość mózgu jest znacznie większa niż przeciętnie (Courchesne,
2002). Aż 37% dzieci w tym wieku spełnia kryteria makroencefalii. Różnice
są szczególnie widoczne u dzieci z dużym nasileniem autyzmu i zaczynają
 CZYM JEST AUTYZM? 27

się pojawiać około czwartego miesiąca życia. Jak sugeruje Erie Courchesne
(2002), wskazuje to na zaburzenie mechanizmów regulujących przebieg pro­
cesów rozwoju mózgu we wczesnych latach życia. Zaburzenia polegają za­
równo na nadmiernym tempie wzrostu w pewnych obszarach, jak i na przed­
wczesnym zahamowaniu wzrostu w innych. Niektóre struktury są znacznie
mniejsze niż powinny, na przykład móżdżek i pień mózgu (Hashimoto, Taya-
ma, Murakawa, 1995). Owo rozregulowanie dotyczy więc czasu i przebiegu
rozwoju mózgu w krytycznym okresie i może mieć różnorodne konsekwencje.
Mechanizmy tkwiące u podstaw tych procesów nie zostały jednak dotąd po­
znane. Prowadzone są dalsze badania zmierzające do określenia, których ob­
szarów mózgu dotyczy nadmierny wzrost. Dotychczas nie wiadomo również,
czy istnieje w tym zakresie jakiś typowy dla autyzmu wzorzec. Z pewnością
można natomiast stwierdzić, że w tej dziedzinie czeka nas jeszcze wiele od­
kryć, które przybliżą nas do zrozumienia przyczyn autyzmu.
Szczególnie duży niepokój wzbudziły doniesienia wskazujące na związek
autyzmu ze szczepieniami. Najwięcej danych dotyczyło potrójnej szczepionki
przeciwko śwince, odrze i różyczce (MMR) lub jej komponentów. Podobne in­
formacje pojawiły się na temat szczepienia przeciwko wirusowemu zapaleniu
wątroby typu B. Opracowania dotyczące autyzmu u dzieci, które przeszły ta­
kie szczepienia, to zazwyczaj studia przypadków, a związek symptomów au­
tyzmu ze szczepieniem został w nich słabo udokumentowany. Nie ulega wąt­
pliwości, że problem ten wymaga dalszych analiz. W świetle współczesnej
wiedzy o tym zagadnieniu, przesłanki, by obawiać się zagrożenia autyzmem
w związku ze szczepieniami, są bardzo wątłe. Podejrzewano istnienie tego
związku przede wszystkim z powodu współwystępowania w czasie szczepie­
nia - i po upływie kilku tygodni lub miesięcy - wyraźnych oznak autyzmu.
Ponieważ przyczyny autyzmu nie są znane, zarówno rodzice jak i specja­
liści poszukują rozmaitych wyjaśnień, łącząc czasem pojawienie się sympto­
mów z rozmaitymi wydarzeniami w życiu dziecka. Lingam i współpracownicy
(2003) stwierdzili, że przyczyn autyzmu w szczepieniach upatrują przede
wszystkim rodzice dzieci, u których wystąpił regres w rozwoju. Okazuje się
również, że rodzice przekonani o związku szczepień z autyzmem przejawiają
w ogóle znacznie mniej pozytywne postawy wobec szczepień niż pozostali ro­
dzice (Woo i in., 2 0 0 4 ) . Uważają oni, że korzyści płynące ze szczepień są
ograniczone, zaś ryzyko związane z ewentualnymi powikłaniami jest duże.
Z badań tych nie wynika jednak, czy taki pogląd na temat szczepień przy­
czynia się do przypisywania im istotnej roli w etiologii autyzmu, czy też od­
wrotnie - to przekonanie o wpływie szczepienia na pojawienie się zaburzeń
w rozwoju dziecka sprawia, że rodzice z rezerwą zaczynają się odnosić do
szczepień.
Badania nad etiologią autyzmu prowadzone są bardzo intensywnie. Na
podstawie dotychczas uzyskanych wyników można stwierdzić, że jest mało
28 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

prawdopodobne, by przyczyna tych zaburzeń była taka sama u wszystkich

osób. Złożoność procesów etiologicznych i ich zróżnicowany przebieg znajdu­
ją odbicie w opisanym wcześniej o g r o m n y m zróżnicowaniu tej populacji
w zakresie symptomatyki.

Rozdział 2

Autyzm u małego dziecka

Chociaż obowiązujące obecnie kryteria diagnostyczne autyzmu zakładają po-

awienie się symptomów w ciągu pierwszych trzech lat życia dziecka, jednak
"rudno się oprzeć wrażeniu, że znacznie lepiej przystają one do ^sposobu, w ja­
ki to zaburzenie manifestuje się u starszych dzieci i dorosłych^Należy zazna­
czyć, że - zgodnie z tymi kryteriami - u dzieci, które nie ukończyły jeszcze
:rzech lat, zaburzenia występują przynajmniej w j e d n y m z trzech osiowych
obszarów: funkcjonowaniu społecznym, komunikacji lub sztywnych zachowa­
niach, zainteresowaniach i wzorcach aktywności. Tak więc u tak małych dzie­
ci nie muszą one współwystępować we wszystkich tych sferach.
Rozwój dzieci z autyzmem jest nieharmonijny. Charakteryzują go dysfun­
kcje i deficyty w pewnych obszarach i dobry, a nawet nadzwyczaj dobry po­
ziom rozwoju w innych obszarach. Często się zdarza, że dzieci z autyzmem
nie potrafią sobie poradzić w sytuacjach, które ich rówieśnikom nie sprawiają
najmniejszych trudności, a jednocześnie przejawiają wysoki pozjpm inteligen­
cji i niezwykłe zdolności, rozwiązując skomplikowane problemy. Znane są wy­
;

bitne zdolności pamięciowe, arytmetyczne, muzyczne, plastyczne i przestrzen­

ne u niektórych z nich (zob. np. Koniak, 2 0 0 2 ; Newson, Dawson, Everard,
1998). Owe wysepkowe zdolności - ujawniające się w wąskich obszarach
- występują tylko u około 5 - 1 5 % osób z autyzmem. Procent t e n jest jed­
nak wyższy niż w całej ludzkiej populacji. Prowokuje to do stawiania pytań
o koszty bycia geniuszem, a także o granice możliwości ludzkiego umysłu.
Nie ulega wątpliwości, że z autyzmem może się wiązać ogromny potencjał,
choć jego wykorzystanie napotyka n a wielkie trudności.

Przebieg wczesnego rozwoju - opóźnienie lub regres

Do czynników różnicujących populację osób z autyzmem należy niewątpliwie

przebieg ich wczesnego rozwoju. Możliwe są bowiem różne wzorce odnoszą­
ce się do czasu pojawiania się i charakteru symptomów.
 30 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

(.Hanna Jaklewicz (1993), opisując dynamikę zmian w przebiegu autyzmu,

wyróżniła dwie jego postacie. Nazwała je wczesnym i późnym rozwojem au­
tyzmu, przy czym za granicę przyjęła dwunasty miesiąc życia,]Opierając się
na swoich doświadczeniach klinicznych, Jaklewicz twierdzi, że czas wystąpie­
nia symptomów pozostaje w związku z dalszym przebiegiem rozwoju dziec­
ka. Stwierdzenie to nie budzi wątpliwości - im wcześniej są widoczne znacz­
ne zaburzenia w funkcjonowaniu dziecka, tym większe prawdopodobieństwo,
że będą one w przyszłości bardziej nasilone. Nie oznacza to jednak, że od tej
reguły nie ma wyjątków. Poza tym wczesne wychwycenie symptomów umożli­
wia podjęcie działań, które mogą zapobiec nawarstwianiu się trudności.
Z nielicznych badań dotyczących rozwoju dzieci z autyzmem w pierwszym
roku życia wynika, żę już w tym czasie u wielu z nich można dostrzec wyraź­
ne nieprawidłowościj(Freeman, Ritvo, 1984). Nie zawsze jednak tak się dzie­
je. ^Czasami bowiem początkowy rozwój dziecka jest prawidłowy, po czym na­
stępuje zahamowanie lub regres. 'Trudno precyzyjnie określić, w jak dużej
grupie osób z autyzmem mamy"3o czynienia z takim zjawiskiem. Niektórzy
autorzy podają, że stagnacja w rozwoju lub regres polegający na częściowej
utracie posiadanych wcześniej umiejętności, występują u około 15-30% dzie­
ci w tej populacji (Charman, Baird, 2002). Dane uzyskane przez innych bada­
czy wskazują, że liczba ta może być większa i wynosić blisko 40% (Kurita, Ki­
ta, Miyake, 1992).
r
fNąjsz) bciej zostaje dostrzeżony regres w porozumiewaniu się. Dziecko
przestaje mówić w ogóle lub komunikuje się coraz rzadziej, używając coraz
mniejszej liczby słów. Problem ten pojawia się na ogół między 15. a 36., naj­
częściej zaś - między 15. a 19. miesiącem życia ^(Charman, Baird, 2002).
Niektóre dzieci przestają mówić nagle, u innyćli mowa zanika stopniowo,
^ jeszcze inne posługują się niektórymi z nabytych wcześniej słów, ale nie uczą
się nowych. Zdaniem Kurity (1985) mowa zanika przede wszystkim u dzieci,
które posługiwały się tylko dziesięcioma słowami lub nawet mniejszą liczbą
słów, i to zaledwie przez kilka miesięcy.
Regresowi w rozwoju mowy towarzyszy wycofywanie się z kontaktów
społecznych i izolowanie się, określane czasem jako zamknięcie w e włas­
nym świecie. Pojawia się też wówczas sztywność w zachowaniu, dziecko pro­
testuje przeciw wszelkim zmianom oraz zaczyna mieć problemy ze snem
i jedzeniem. Zazwyczaj bez zmian pozostają natomiast jego zdolności ru­
chowe; *
JaK dotąd nie znamy czynników, które powodują, że dziecko traci wcześ­
niej posiadane zdolności, choć w niektórych sytuacjach udaje się wskazać
okoliczności towarzyszące kryzysowi. Należą do nich na przykład hospitaliza­
cja połączona z bolesnymi zabiegami medycznymi, separacja od matki (albo
innej osoby, z którą dziecko jest najsilniej związane emocjonalnie) lub też
przyjście na świat młodszego rodzeństwa i koncentracja rodziców na nim.
 AUTYZM U MAŁEGO DZIECKA 31

Jednakże łączenie powstawania autyzmu z doświadczeniem przez dziecko

skrajnie trudnych sytuacji ma status hipotez, które nie zyskały dotąd ostatecz­
nego potwierdzenia. Brakuje rzetelnych podstaw, by uznać, że to właśnie te
okoliczności spowodowały autyzm. Nie można natomiast wykluczyć, że za­
działały one na zasadzie katalizatora, nakładając na dziecko dodatkowe ob­
ciążenia, którym nie było ono w stanie sprostać, ponieważ przekraczało to je­
go możliwości adaptacyjne. Możliwości te są, jak wiadomo, różne u różnych
osób, a zjawisko odporności na działanie czynników patogennych wciąż wy­
maga lepszego poznania (zob. Olechnowicz, 2004).
Rodzice, usiłując zrozumieć, co się stało z dzieckiem, i poszukując przy­
czyn zmian, jakie w nim zaszły, skłonni są przypisywać znaczenie rozmaitym
zdarzeniom, które zaszły w życiu rodziny. Wydarzenia takie, na przykład roz­
łąka lub hospitalizacja, sprawiają, że zaczynają oni baczniej obserwować
dziecko i zwracać uwagę na sygnały, które wcześniej mogli lekceważyć. Oka­
zuje się bowiem, że nawet po krótkotrwałej (zaledwie 3-minutowej) separacji
od dziecka matki intensywniej dążą do kontaktu z nim niż wcześniej (Pisula,
2003a). Koncentrują się wówczas na dziecku i próbują sprawdzić, jak zniosło
ono okres rozłąki i czy czuje się dobrze.
Brak udokumentowanego związku między autyzmem a doznaną traumą
nie oznacza oczywiście, że można bagatelizować znaczenie zmian, jakie za­
szły w zachowaniu dziecka wskutek wymienionych stresujących okoliczności.
Wydarzenia traumatyczne sprawiają czasem, że dziecko zmienia się niemal
z dnia na dzień. Taka sytuacja dobrze przystaje do opisów znanych z literatu­
ry, w których dzieci z autyzmem przedstawiano jako osoby zaczarowane
przez wróżki - dotychczas zdrowe, radosne i aktywne dziecko stawało się
nagle dzieckiem wciąż płaczącym i marudzącym, niespokojnym oraz obojęt­
nym wobec otaczających je osób (zob. Brauner, Brauner, 1988). Jednakże taki
przebieg zdarzeń, w którym następuje nagła zmiana w zachowaniu dziecka,
nie jest typowy dla autyzmu. Zazwyczaj pierwsze sygnały tego zaburzenia nie
zostają dostrzeżone. Dziecko stopniowo wycofuje się z kontaktów społecz­
nych: coraz rzadziej podejmuje próby komunikowania się z innymi osobami
i izoluje się od nich. Istotne jest przy tym, że - jak wspominano wcześniej
- zazwyczaj trudno jednoznacznie stwierdzić, czy rozwój tych dzieci wcześ­
niej przebiegał całkiem prawidłowo.
Brenda J. Williams i Sally Ozonoff (2001, za: Goin, Myers, 2004) opraco­
wały klasyfikację dotyczącą przebiegu rozwoju dzieci z autyzmem w drugim
roku życia. Wyróżniły trzy grupy: (1) dzieci, u których nie nastąpił regres, (2)
dzieci, które utraciły umiejętności w dwóch obszarach: rozwoju społecznego
i komunikowania się, oraz (3) dzieci, które utraciły nie tylko zdolności spo­
łeczne i komunikacyjne, ale także inne. Co charakterystyczne, część dzieci,
u których w drugim roku życia wystąpił regres, wcześniej już przejawiała defi­
cyty społeczne lub opóźnienie rozwoju.
32 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

W dalszej części rozdziału zostanie omówiony rozwój małych dzieci z au­

tyzmem w zakresie tak zwanej autystycznej triady oraz w innych obszarach
funkcjonowania.

Rozwój społeczny
h
Zgodnie z kryteriami diagnostycznymi autyzm charakteryzują jakościowe za­
burzenia zdolności uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecz­
nych. Nie oznacza to jednak całkowitego braku kontaktów społecznych (Fili-
p è k T i n . , 1999). Zdolności społeczne są u poszczególnych osób dotkniętych
autyzmem bardzo zróżnicowane.
( z a b u r z e n i a zdolności społecznych bywają widoczne bardzo wcześnie. Już
w pierwszych miesiącach życia wiele zachowań dziecka świadczy o jego
wrażliwości na bodźce społeczne oraz zdolności emitowania sygnałów o zna­
czeniu społecznymi Ü niektórych dzieci z autyzmem zaburzenia zdolności na­
wiązywania kontaktu można zaobserwować już przed ukończeniem przez nie
sześciu miesięcy życia (Freeman, 1993). Nie uspokajają się one, gdy są brane
na ręce, nie odpowiadają swoim zachowaniem n a próby inicjowania kontaktu
przez matki. Nie uśmiechają się do ludzi lub czynią to bardzo rzadko. Nie wy­
ciągają rąk ani nie zmieniają postawy ciała w oczekiwaniu na to, że ktoś je
przytuli. Przytulane czasem sztywnieją i odsuwają się od trzymającej j e osoby.
Tak więc już początki rozwoju społecznego mogą być zaburzone, chociaż bar­
dzo mało o tym wiemy.
; Stopniowo pojawiają się kolejne sygnały. Należą do nich zaburzenia zdol­
ności monitorowania uwagi innej osoby i jej ukierunkowywania przez dziecko
n a określone obiekty. fJeszcze bardziej widoczny jest brak zainteresowania
ludźmi i ignorowanie ich obecności. Niektóre dzieci inicjują kontakt lub odpo­
wiadają n a próby podejmowane przez innych, zazwyczaj jednak przejawiają
przy tym znaczne zaburzenia kontaktu wzrokowego (a ściślej - wykorzystywa­
nia go do tego, by regulować przebieg interakcji) oraz nie umieją uczestniczyć
w interakcji n a przemian ze swoim partnerem. Inne, z kolei, nie zachowują dy­
stansu w relacjach społecznych - traktują obcych tak, jak osoby dobrze sobie
znane, czasem obcesowo ich dotykając i wykorzystując jak przedmioty.
j Charakterystyczną cechą funkcjonowania dzieci z autyzmem jest brak za­
interesowania rówieśnikami. Niektóre z nich całkowicie ignorują obecność in­
nych dzieci. Nie podejmują żadnej wspólnej aktywności, nie rozumieją pro­
stych zasad rządzących zabawami i grami. Bawią się „obok", pochłonięte
własnymi zajęciami, zazwyczaj mało atrakcyjnymi dla innych. Nie okazują za­
interesowania tym, czym zajmują się partnerzy, i nie potrafią zaciekawić ich
tym, co dla nich jest ważne lub interesujące. Częściej szukają kontaktu z oso­
bami dorosłymi lub dziećmi dużo starszymi albo młodszymi od siebie. ;
 AUTYZM U MALEGO DZIECKA 33

Do tego obrazu należy dodać trudności z naśladowaniem zachowania in-

rych ludzi. Są one charakterystyczne dla większości dzieci z autyzmem
V wieku 12-36 miesięcy (a także starszych) i niewątpliwie wpływają na roz­
wój ich umiejętności społecznych. Naśladowanie to istotny element najwcześ-
rJejszych interakcji dziecka z opiekunem: najpierw matka powtarza zachowa­
nia dziecka, potem ono uczy się ją naśladować. Trudności, jakie mają w tym
zakresie dzieci z autyzmem, z pewnością wpływają ria kształtowanie się ich
relacji społecznych. Rogers i Pennington (1991) są zdania, że już w e wczes­
nym okresie niemowlęcym uniemożliwiają im one naśladowanie opiekuna.
Charman i jego współpracownicy (1998) wykazali, że w wieku dwudziestu
miesięcy dzieci z autyzmem naśladowały inne osoby znacznie gorzej niż ich
rówieśnicy dobrani odpowiednio pod względem rozwoju biologicznego, umy­
słowego i zdolności językowych. Mogłoby to wskazywać n a specyficzny dla
autyzmu charakter tych problemów, niezależny od wieku, rozwoju językowe­
go lub umysłowego. Jak dotąd jednak nie znaleziono odpowiedzi na pytanie,
czy istnieje szczególny wzorzec rozwoju tych zdolności typowy dla osób z au-
ryzmem. Z badań wynika bowiem, że chociaż deficyty te występują u nich
w dużym natężeniu, to - podobnie jak dzieciom rozwijającym się prawidłowo
- większe trudności sprawia im naśladowanie ruchów ciała niż naśladowa­
nie akcji z użyciem przedmiotów (Stone, Ousley, Littleford, 1997). Można
więc uznać, że rozwój u dzieci w wieku poniżej 42 miesięcy przebiega w tym
zakresie w sposób typowy, choć znacznie spowolniony. Dotyczy to przede
wszystkim początkowych etapów. Wendy L. Stone, Opal Y. Ousley i Cynthia
Littleford (1997) sugerują, że dzieci te osiągają pierwszą fazę rozwoju zdol­
ności naśladowania, polegającą na odtwarzaniu prostych, pojedynczych ru­
chów, choć m a to miejsce później niż u ich rówieśników. Między drugim
a trzecim rokiem życia, podobnie j a k u innych dzieci, następuje u nich wyraź­
ny wzrost zdolności naśladowania. W konsekwencji, jeśli chodzi o naśladowa­
nie prostych ruchów, to starsze dzieci z autyzmem nie różnią się od rozwijają­
cych się prawidłowo (Charman, Baron-Cohen, 1994). Przyrost umiejętności
widoczny jest zarówno w naśladowaniu ruchów związanych z użyciem przed­
miotów, jak i w naśladowaniu ruchów ciała.
Trudno jednak przyjąć bez zastrzeżeń tezę, że problemy związane z naśla­
dowaniem polegają u osób z autyzmem jedynie n a znacznym opóźnieniu roz­
woju. Dotychczas nie udało się wyjaśnić ich istoty ani przyczyn. Te trudności
mogą być skutkiem zaburzonego przetwarzania informacji związanych z two­
rzeniem reprezentacji ,ja-inni". Mogą też wynikać z zaburzeń sensoryczno-
-motorycznych, a jeszcze bardziej prawdopodobne jest, że składają się n a nie
różnorodne czynniki. Nie ulega wątpliwości, że traktowanie problemów z na­
śladowaniem wyłącznie jako przejawów nieprawidłowości w obrębie inte­
gracji ruchowej nie jest uzasadnione. Towarzyszą im bowiem rozmaite trud­
ności wykraczające poza ten aspekt funkcjonowania, jak choćby związane
34 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMtM

z odczytywaniem znaczenia gestów, wyrazu twarzy i postawy ciała. Jednakże

badania nad zdolnością odtwarzania ruchów modela wskazują, że nie należy
bagatelizować problemów związanych z integracją sensoryczno-motoryczną
oraz z organizacją ruchów. Jako przykład wymienić można integrowanie ru­
chów prawej i lewej połowy ciała w zadaniu polegającym na uniesieniu ra­
mion na różną wysokość (Jones, Prior, 1985). Osoby z autyzmem mają też
problem z odwracaniem ruchów ręki o 180° (Smith, Bryson, 1998). Należy
dodać, że trudności z organizacją ruchów ujawniają się u osób z autyzmem
w różnych okolicznościach i nie wiążą się w szczególny sposób z sytuacjami
społecznymi. Złożoność problemów z naśladowaniem ruchów (zachowania)
innej osoby pokazuje, jak ważne jest, by w pracy z dzieckiem uwzględniać róż­
ne poziomy rozwoju poszczególnych umiejętności i dostrzegać rozmaite czyn­
niki składające się na doświadczanie przez dziecko określonych trudności.
Nieprawidłowości w rozwoju społecznym małego dziecka zazwyczaj są do­
strzegane przez rodziców. Często jednak rodzice sądzą, że te nieprawidłowo­
ści wynikają z indywidualnych cech dziecka (nieśmiałości lub preferowania
samotności). Specjaliści, z którymi dzieci się stykają podczas okresowych kon­
troli zdrowia i przebiegu rozwoju (tj. przede wszystkim lekarze pediatrzy),
mają niewielkie szanse, by w trakcie tych krótkich spotkań trafnie ocenić roz­
wój społeczny i emocjonalny dziecka. Z kolei rodzice nie zawsze wiedzą, czy
powinni się niepokoić tym, co dostrzegli w zachowaniu dziecka. W następ­
stwie tego problemy w rozwoju społecznym są długo bagatelizowane. Do po­
szukiwania pomocy skłaniają rodziców raczej - łatwiejsze do zobiektywizo­
wanej oceny - opóźnienia i nieprawidłowości w rozwoju mowy.

Komunikacja

To, że dziecko nie mówi, opóźnienie rozwoju mowy lub też jej rozwój odbie­
gający od typowego to główne powody niepokoju blisko 45% rodziców ma­
łych dzieci z autyzmem (Daley, 2004).
W odniesieniu do dzieci najmłodszych (do drugiego-trzeciego roku życia)
posługiwanie się kryteriami diagnostycznymi zawartymi w ICD-10 lub DSM-
-IV-TR dotyczącymi komunikowania się jest trudne. Kryteria te obejmują
między innymi echolalię, odwracanie zaimków i idiosynkratyczne używanie
języka, podczas gdy większość dzieci z autyzmem w tym wieku w ogóle nie
mówi. Zaburzenia można dostrzec natomiast w innych obszarach komuni­
kacji. Występują one w porozumiewaniu się niewerbalnym, sprawiając, że
dziecko nie umie kompensować trudności wynikających z tego, że nie mówi.
Problemy te mają zatem bardzo podstawowy charakter. Nie dotyczą one jed­
nak motywacji do komunikowania się (której brak łatwo niesłusznie przypisać
osobom z autyzmem), a raczej braku wiedzy o tym, do czego służy komunika-
 AUTYZM U MAŁEGO DZIECKA 35

;ja, oraz braku umiejętności niezbędnych do jej wykorzystania w kontakcie

z inną osobą.
U dzieci z autyzmem, które posługują się mową, jej rozwój jest zazwyczaj
r i e tylko wyraźnie opóźniony, ale także zaburzony. Przede wszystkim jednak
- podobnie j a k to się dzieje w innych obszarach funkcjonowania - zdolności
mówienia są w tej populacji bardzo zróżnicowane: niektóre osoby nie mówią
w ogóle, inne zaś płynnie posługują się j ę z y k i e m . '
Znaleźć można informacje, że w rozwoju mowy u dzieci z autyzmem nie
"występuje wcale lub też występuje w szczątkowej formie etap gaworzenia
zob. Chmielińska, 1998; Howlin, Rutter, 1987). Wyniki niektórych badań
podważają ten pogląd, wskazując, że rozwój w tym zakresie jest tylko znacz­
nie opóźniony. Nie stwierdzono n a przykład różnic w gaworzeniu między
dwuletnimi dziećmi z autyzmem, dwuletnimi dziećmi z opóźnieniem rozwoju
:>raz dziesięcio-dwunastomiesięcznymi dziećmi rozwijającymi się prawidłowo
zob. Lord, Paul, 1997). Nie ulega jednak wątpliwości, że u niektórych dzieci
etap ten wcale nie występuje, bądź też jest bardzo zubożony. To, że dziecko
gaworzy, nie wyklucza rozpoznania u niego autyzmu, podobnie jak niegawo-
rzenie nie stanowi argumentu na rzecz takiej diagnozy.
Z uwagi n a ograniczoną funkcję komunikacyjną zachowania w e wczesnym
okresie rozwoju w fazie prewerbalnej dzieci z autyzmem stosują nietypowe
sposoby porozumiewania się. Rzadko używają gestów, wokalizują lub komu­
nikują się za pomocą spojrzenia. Nie wykorzystują ekspresji mimicznej, nie
potakują głową i nie uśmiechają się, żeby wspomóc komunikację (Ricks,
Wing, 1975). Nie odpowiadają też n a takie sygnały kierowane d o nich"./Co
prawda często wokalizują i powtarzają usłyszane dźwięki, ale zazwyczaj nie
ma to charakteru komunikacyjnego (Freeman, 1993). Rolę komunikatu pełni
czasem samouszkadzanie, zachowania agresywne, krzyk albo płacz (Bara,
Succiarelli, Colle, 2001). >.
Odnosi się nieraz wrażenie, że! dzieci z autyzmem wypowiadają znacznie
więcej słów, niż rozumiejąT^roblerrTrozbieżności w poziomie ekspresji i rozu­
mienia mowy nie znalaźTciotąd jednoznacznego rozstrzygnięcia. Wiadomo,
ce wraz z wiekiem u osób z autyzmem następuje rozwój jednego i drugiego
aspektu mowy, u większości tych dzieci opóźnienie w stosunku do normalne­
go przebiegu rozwoju jest jednak większe w zakresie rozumienia słów niż ich
produkcji (Charman i in., 2 0 0 3 ; Paul, Cohen, 1984). Stwierdza się u nich dy­
sproporcję między gotowością^do powtarzania słów oraz nazywania obiek-
:ów a zdolnością rozumienia&JAfedług rodziców około 2 5 % dzieci w wieku
. 2 lub 18 miesięcy wypowiada pojedyncze słowa (Kurita, 1985). Pierwsze oz­
naki rozumienia słów (widoczne u prawidłowo rozwijających się niemo­
wląt przed ukończeniem pierwszego roku życia) u połowy dzieci z autyzmem
nie pojawiają się przed osiągnięciem przez nie wieku umysłowego 2 lat
: 6 miesięcy (Charman i in., 2 0 0 3 ) . Zdolność rozumienia słów na poziomie
36 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

charakterystycznym dla dziecka 16-miesięcznego dzieci z autyzmem osiągają

w wieku umysłowym czterech lat; W wypowiadaniu słów różnica jest mniej­
sza: opóźnienie mieści się w przedziale od 8 do 19 miesięcy. Tak więc na zdol­
ności językowe wpływa nie tylko poziom rozwoju umysłowego.
Charman i jego współpracownicy (2003) badali reakcje małych dzieci
z autyzmem na trzy typy komunikatów: własne imię, zakaz („nie") oraz zda­
nie oznajmujące („T\i jest mama/tata"). Zaledwie połowa dzieci w wieku po­
niżej dwóch lat reagowała na własne imię, 70% odpowiadało prawidłowo na
zakaz „nie", zaś 30% na komunikat dotyczący rodziców. Komunikaty takie ro­
zumie blisko 100% dzieci rozwijających się prawidłowo po ukończeniu pier­
wszego roku życia (Fenson i in., 1994). Zaledwie 30% dwuletnich dzieci z au­
tyzmem naśladowało słowa, a przedmioty nazywało tylko 15%. W porów­
naniu z dziećmi rozwijającymi się prawidłowo jest to liczba niewielka: już
w wieku 16 miesięcy słowa naśladuje około 90% dzieci, a 75% nazywa obiek­
ty. Dopiero w wieku czterech lat prawie wszystkie dzieci z autyzmem reago­
wały na swoje imię i rozumiały znaczenie słowa „nie". Nieco ponad 80% tych
dzieci powtarzało słowa, lecz nadal tylko 52% nazywało obiekty.
Należy jednak zaznaczyć, że nie wszyscy badacze podzielają pogląd na te­
mat różnic w poziomie ekspresji językowej i rozumienia mowy. Nie stwierdzi­
li ich na przykład Christopher Jarrold, Jill Boucher i James Russell (1997)
oraz Margaret M. Kjelgaard i Helen Tager-Flusberg (2001). Także w jednym
z naszych badań (Głowacki, 2004) rodzice trzy-siedmioletnich dzieci z autyz­
mem oceniali, że rozumieją one tyle słów, ilu używają. W tym wypadku jed­
nak znaczenie mógł mieć fakt dokonywania przez rodziców określonej inter­
pretacji zachowania dzieci i nadawania im znaczenia komunikacyjnego.
Jak wspomniano wcześniej,(u dzieci z autyzmem występują zaburzenia
zdolności rozumienia i nadawarïîâ'komunikatow niewerbalnych. Zdolności te
są znacznie słabiej rozwinięte u tych dzieci niż u ich rówieśników - tak­
że z niepełnosprawnością intelektualną (Fein i in., 1996). Dotyczy to między
innymi kontaktu wzrokowego oraz łączenia go z innymi zachowaniami. Cha­
rakterystyczny jest również brak wskazywania. Umiejętność ta pozwala dziec­
ku na ukierunkowywanie uwagi innej osoby na interesujący dla niego obiekt.
Pojawia się ona w toku prawidłowego rozwoju około dziesiątego miesiąca ży­
cia. Dzieci z autyzmem radzą sobie z jej brakiem, posługując się ciałem innej
osoby jak przedmiotem, na przykład prowadząc ją do upragnionego obiektu
i popychając jej rękę w jego kierunkuj Zazwyczaj nie patrzą przy tym w jej
twarz, ani też nie starają się w inny sposób nawiązać kontaktu. Wiele z nich
próbuje też samodzielnie radzić sobie w takich sytuacjach, wykorzystując przy
tym swoją niezwykłą sprawność we wspinaniu się i sięganiu po przedmioty
znajdujące się wysoko.
Niektóre dzieci mówią płynnie i posługują się bogatym słownictwem. Cho­
ciaż jednak potrafią odpowiedzieć na wiele pytań, a czasem tworzą długie
 AUTYZM U MAŁEGO DZIECKA 37

monologi, jednak ich zdolności inicjowania i podtrzymywania konwersacji są

ograniczone. Duże znaczenie odgrywają w tym deficyty poznawcze, dotyczą­
ce wiedzy o umyśle (zob. Gałkowski, 1998a).
"'^Opisując mowę osób z autyzmem, należy wspomnieć o echolalii i zamie­
nianiu zaimków. Echolalia polega n a powtarzaniu (natychmiastowym lub
odroczonym) słów lub zdań wypowiedzianych przez kogoś innego. Jest to
zjawisko ważne w rozwoju mowy. Po ukończeniu przez dziecko dwóch lat je­
go rola w komunikacji zaczyna malećTJteśIi echolalia pozostaje jedynym lub
dominującym sposobem wypowiadania się, to staje się zjawiskiem patologicz­
nym. Z tego punktu widzenia szczególnie niepokojąca jest echolalia odroczo­
na, kiedy dziecko powtarza zapamiętane znacznie wcześniej wypowiedzi,
czasem bardzo długie,,zazwyczaj słabo rozumiejąc treść i znaczenie poszcze­
gólnych składowych. (Kontrowersje budzi hipoteza, że echolalia może pełnić
u osób z autyzmem funkcję komunikacyjną. Barry M. Prizant i Judith F. Du-
chan (1981) są zdania, że echolalia bezpośrednia może temu służyć.. Umożli­
wia ona według nich wyrażanie próśb, protestu, a także potwierdzanie i do­
maganie się. Jednak nie ulega wątpliwości, że intepretacja takich komuni­
katów nie jest łatwa i bywa przedmiotem sporów.
: W mowie osób z autyzmem występuje także zamienianie zaimków. Zazwy­
czaj polega ono n a zastępowaniu zaimka ,ja" innymi zaimkami lub n a mówie­
niu o sobie, j a k o kimś obcym (np. „Jaś chce pić"). Używanie niewłaściwych
zaimków nie ogranicza się jednak do ,ja", n a przykład dziecko mówiąc o oso­
bie trzeciej, używa zaimka „ty". Trudności w używaniu zaimków, a także nie-
posługiwanie się zaimkiem ,ja" to zjawiska typowe w rozwoju dzieci. Umie­
jętności te pojawiają się w określonym czasie. U dzieci z autyzmem problemy
trwają znacznie dłużej i są bardziej nasilone niż u innycK^Nie wiadomo do­
kładnie, jakie są tego przyczyny. Jest oczywiste, że posługiwanie się zaimkami
osobowymi to umiejętność skomplikowana. W zależności od tego kto, o kim
i do kogo mówi, ta sama osoba bywa określana w różny sposób. Analizując
problemy, jakie mają w tym zakresie dzieci z autyzmem, należy wziąć pod
uwagę, że opanowują one język w sposób bardzo sztywny i schematyczny.
Słowa są przez nie wiązane z określonymi obiektami, n a przykład „pies" może
zostać skojarzony tylko z konkretnym zwierzęciem. Elastyczne zamienianie
zaimków w zależności od kontekstu wypowiedzi przekracza możliwości wielu
z tych osób. Może to mieć związek z opóźnieniem ich rozwoju umysłowego.
To wyjaśnienie zostało lepiej udokumentowane niż pogląd, że zamienianie
zaimków jest dowodem istnienia problemów z poczuciem tożsamości. Jak wy­
nika z badań, osobom z autyzmem nie sprawia trudności rozumienie zaim­
ków, natomiast nie potrafią one ich zamieniać (Lee, Hobson, Chiat, 1994). Je­
śli jednak spojrzeć na to zagadnienie z innej strony, t o w zamienianiu za­
imków można widzieć n a przykład odbicie problemów z przyjęciem perspek­
tywy innej osoby i rozumieniem relacji między partnerami interakcji. Może to
38 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

stanowić istotną przyczynę ograniczonych zdolności różnicowania siebie i in­

nych osób, a także rozumienia tego, że inni ludzie mogą myśleć, czuć lub pa­
miętać co innego niż my sami.
flhnym problemem występującym w mowie dzieci z autyzmem są stereoty-
pi&językowe. Często polegają one na wielokrotnym powtarzaniu tekstów re­
klam, fragmentów filmów lub programów telewizyjnych. Stereotypie języko­
we nie mają znaczenia komunikacyjnego, a ich funkcje są zbliżone do innych
zachowań stereotypowych.,Warto w tym miejscu poświęcić kilka słów ogląda­
niu przez małe dzieci telëT&izji i swoistemu uzależnieniu od niej u niektórych
z nich. Zainteresowanie dzieci telewizją to fakt niezaprzeczalny. Dzieci z au­
tyzmem nie stanowią pod tym względem wyjątku. Istotne jest jednak pytanie,
czy oglądanie telewizji pełni w ich przypadku - choćby w ograniczonym za­
kresie - funkcję edukacyjną. Biorąc pod uwagę sposób przetwarzania infor­
macji przez małe dziecko oraz problemy, jakie dodatkowo występują w tej
materii u dzieci z autyzmem, jest bardzo mało prawdopodobne, by z ogląda­
nia telewizji wynikały dla nich jakiekolwiek korzyści. Obserwacja zachowania
dziecka w trakcie wykonywania tej czynności utwierdza nas w tym przekona­
niu. Zazwyczaj można zauważyć, że[aziecko nie koncentruje uwagi na akcji
filmu czy treści programu, ograniczając się do autostymulacji (ekran telewizo­
ra jest źródłem bodźców o dużej intensywnościp^edyne momenty skupiania
uwagi na płynących z, telewizora słowach lub oglądanych obrazach często
wiążą się z najbardziej wyrazistymi (np. głośno skandowanymi, śpiewanymi,
kolorowymi) i wielokrotnie powtarzanymi bodźcami (np. tekstami reklam).
Nie służy to rozwojowi żadnych zdolności dziecka, jest natomiast źródłem
zbyt dużej stymulacji i dodatkowego, niepotrzebnego pobudzenia, redukowa­
nego często za pomocą stereotypowych zachowań. Nie znaczy to, że w ogóle
nie można wykorzystać telewizji do wspierania rozwoju dziecka. Wymaga to
jednak oglądania audycji razem z nim i dobrego przemyślenia jej wyboru. Ko­
mentowanie oglądanych scen, nadawanie im znaczenia (za pomocą krótkich
i prostych oraz bardzo wyrazistych w formie komentarzy) może pomóc dziec­
ku w zorientowaniu się w tym, co dzieje się na szklanym ekranie. Bardzo
ważne jest jednak, by dokładnie śledzić uwagę dziecka i starać się ją w czasie
wspólnego oglądania podtrzymać. Zdecydowanie należy podkreślić, że sytua­
cje, w których dziecko wciąż domaga się oglądania telewizji lub żąda tego, by
telewizor był przez cały czas włączony, nie tylko nie prowadzą do niczego do­
brego, ale są wręcz szkodliwe.
Poszukując specyfiki zaburzeń rozwoju mowy u dzieci z autyzmem, po­
równuje się je nie tylko z rówieśnikami rozwijającymi się prawidłowo lub
z niepełnosprawnością intelektualną, ale także z dziećmi opóźnionymi w roz­
woju mowy, które są na podobnym etapie rozwoju zdolności językowych (np.
Stone i in., 1997; Wetherby, Prizant, Hutchinson, 1 9 9 8 ) f 2 badań tych wyni­
ka, że posługujące się mową dwu-czteroletnie dzieci z autyzmem używają
 AUTYZM U MAŁEGO DZIECKA 39

więcej komunikatów wyrażających prośbę lub protest, rzadziej natomiast ko­

rzystają z niewerbalnych sposobów porozumiewania się: kontaktu wzrokowe­
go oraz konwencjonalnych gestów Rzadziej także łączą gestykulację z kon­
taktem wzrokowym i wokalizacją oraz wykorzystują komunikację do tworze­
nia wspólnego pola uwagi j W mniejszym stopniu również współgrają z in­
nymi emocjonalnie - nie podzielają ich pozytywnych emocji.
W jednym z badań Szatmari i współpracownicy (1995) porównywali zdol­
ności poznawcze i przystosowawcze u dzieci z autyzmem mających 4 - 6 lat
(u których stwierdzono zaburzenia i opóźnienie rozwoju mowy) oraz u ich ró­
wieśników z zespołem Aspergera (u których rozwój w tym zakresie przebiegał
bez opóźnienia i szczególnych zaburzeń). Dzieci z zaburzeniami mowy prze­
jawiały większe deficyty w rozwoju społecznym (brak intencjonalnych zacho­
wań społecznych, niezdolność do naprzemienności w kontakcie, nieokazy-
wanie uczuć, nieposzukiwanie pocieszenia w relacji z inną osobą), a także
więcej sztywnych zachowań (m.in. rytuałów i oporu wobec zmian). Ich zdol­
ności przystosowawcze były słabiej rozwinięte. Nie stwierdzono natomiast
różnic między grupami w nasileniu stereotypii, przywiązaniu do obiektów-ta-
lizmanów, zdolności do zabawy społecznej oraz w poziomie inteligencji.
Na zakończenie warto dodać, że /wczesny rozwój mowy jest dobrym pro­
gnostykiem dalszego rozwoju dziecka z autyzmem. Im wcześniej rozwija się
mowa, tym lepsze są prognozy rozwojowe./Czynnik ten nie działa jednak
w izolacji. O przebiegu rozwoju dziecka przesądza wiele innych uwarunko­
wań, wchodzących ze sobą w interakcję. Nie ulega natomiast wątpliwości, że
rozwijanie zdolności do komunikowania się - nie tylko werbalnego - to jeden
z podstawowych celów pracy z dzieckiem autystycznym.

Sztywność w zachowaniu i zainteresowaniach

Począwszy od pierwszego opisu 11 dzieci z autyzmem opublikowanego przez

Kannera (1943), za jedną z charakterystycznych cech ich zachowania uważa
się rytmiczne, stereotypowe powtarzanie ruchów własnego ciała lub porusza­
nie w ten sposób obiektami. Zachowania należące do tej kategorii bywają in­
terpretowane jako przejaw dysfunkcji o charakterze neurologicznym (np. Ri­
dley, Baker, 1982). Dostrzega się również, że pozostają one w związku ze stre­
sującymi lub wywołującymi nudę warunkami środowiskowymi (Frith, Done,
1990).
Wzorce tak zwanych sztywnych zachowań bywają u osób z autyzmem bar­
dzo zróżnicowane i mogą się ujawniać w różnorodnych obszarach aktyw­
ności, a także zmieniać w czasie. Należą do nich między innymi zaabsor­
bowanie pewnymi obiektami (wręcz obsesyjna koncentracja na nich, czasem
połączona np, z kolekcjonowaniem określonych przedmiotów lub ciągłym
40 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

manipulowaniem nimi, albo też zbieranie informacji związanych z przedmio­

tem zainteresowań), naleganie n a przestrzeganie rytuałów i schematów, ste­
reotypie ruchowe i wiele innych.
Mimo dużego znaczenia sztywnych, ograniczonych wzorców zachowania,
zainteresowań i aktywności w obrazie klinicznym autyzmu, jak dotąd poświę­
cono im stosunkowo niewiele badań. Przedmiotem studiów badawczych by­
ła zazwyczaj analiza zachowania kilkunastoletnich lub dorosłych osób, i to
szczególnie zachowania najtrudniejszego dla otoczenia: agresywnego i auto-
agresywnego. Zachowania tego typu, a także zachowania stereotypowe i au-
.tostymulacyjne są u wielu osób z autyzmem bardzo nasilone] Kaferi"Pierce
i Erie Courchesne (2001) stwierdzili, że badani przez nich ludzie z autyzmem
spędzali aż 60% czasu podczas sesji eksperymentalnej n a powtarzanych, ste­
reotypowych zachowaniach oraz wykonywali wiele bezcelowych ruchów.
Bardzo mało wiadomo jednak o tych zachowaniach u małych dzieci. Przy­
czynia się to zapewne do istnienia sprzecznych poglądów n a temat nasilenia
sztywności w zachowaniu dzieci z autyzmem poniżej trzeciego roku życia.
Niektórzy autorzy utrzymują, że zachowanie to nie odbiega w tej mierze zna­
cząco od zachowania dzieci rozwijających się prawidłowo, a potrzeba nie­
zmienności otoczenia pojawia się wyraźnie w późniejszym okresie rozwoju
(np. Stone, Hogan, 1993). Z niektórych badań wynika, że sztywne, stereotypo­
w e wzorce zachowania oraz ograniczony zakres zainteresowań znacznie rza­
dziej występują u dzieci w wieku dwóch lub trzech lat niż u dzieci c z t e r o -
-pięcioletnich (Cox i in., 1999; Stone i in., 1999). Pozwala to n a stwierdze­
nie, że o ile deficyty w rozwoju społecznym i w komunikowaniu się są nie­
kwestionowanym elementem autyzmu od początku, o tyle sztywne wzorce
zachowania pojawiają się u wielu dzieci później (Gray, Tonge, 2001). Char­
man i Baird (2002) są zdania, że fakt ten może mieć istotne znaczenie zarów­
no dla wczesnej diagnozy autyzmu, jak i dla modelu patogenezy. Sugerował­
by o n bowiem, że sztywność w zachowaniu, wzorcach aktywności i zainte­
resowaniach ma wyraźnie wtórny charakter w stosunku do innych proble­
mów. Stawiałoby to pod znakiem zapytania przydatność aktualnych kryte­
riów diagnostycznych w odniesieniu do małych dzieci.
Należy jednak zaznaczyć, że nie m a pełnej zgodności co do tego, j a k często
u małych dzieci z autyzmem występują sztywne wzorce zachowania. Z nie­
których prac wynika, że u dzieci poniżej trzeciego roku życia rzadko obserwu­
j e się perseweracje, uporczywe zaabsorbowanie jakimś obiektem oraz opór
wobec zmian (zob. Robins i in., 2001). Znacznie częściej natomiast występuje
wielokrotne powtarzanie zachowań związanych z dostarczaniem sobie j>rzez
dziecko stymulacji sensorycznej (takich j a k kręcenie przedmiotami). Podob­
ne wyniki otrzymali Michelotti i współpracownicy (2002). Stwierdzili oni, że
dzieci w wieku od 2 do 5 lat stosunkowo rzadko przejawiają manieryzmy ru­
chowe, a także bywają zaabsorbowane częściami przedmiotów. Manieryzmy
 AUTYZM U MALEGO DZIECKA 41

ruchowe są ograniczone do ruchów rąk i palców (np. „trzepotania" w sytua­

cjach podekscytowania) albo obejmują inne części ciała (np. kręcenie się
-V kółko, chodzenie ną palcach). Sztywne, stereotypowe zachowania ûnâj-_
młodszych dzieci rzadko też przybierają postać stereotypii językowych lub
powtarzanych pytań (co z pewnością ma związek z poziomem rozwoju mo-
~*y w tëj grupie osób). Znacznie częściej sztywność w funkcjonowaniu naj­
młodszych dzieci przejawia się w postaci przywiązania d o pewnyçE„sçfcmâ^
:ów (tj. rutynowego zachowania w o l o e ś l o n y c h ń p . _ naJlę gania_na
w

:o, by siedzieć zawsze n a tym samym krześle) oraz prostych_ stereotypii ra­
diowych i sztywnych wzorców zabawy.
Pogląd mówiący o zbliżonej częstości zachowań stereotypowych i innych
sztywnych form aktywności u małych dzieci z autyzmem oraz ich rówieśni­
ków znalazł potwierdzenie także w innym badaniu. Obserwowano w nim spo­
sób, w jaki nieco starsze, cztero-sześcioletnie dzieci z autyzmem, zespołem
Downa i rozwijające się prawidłowo poznawały nowe pomieszczenie (Pisula,
2003b). Nie stwierdzono między nimi różnic w sposobie badania przedmio­
tów poprzez lizanie ich lub wąchanie (zachowania takie rzadko występowały
u wszystkich badanych dzieci) ani też różnic w częstości zachowań stereoty­
powych oraz w liczbie dotykanych zabawek. Różnice między grupami doty­
czyły głównie kontaktu z matką, znajdującą się w tym samym pomieszczeniu.
Dzieci z autyzmem rzadziej spoglądały na matkę, inicjowały i podtrzymywały
kontakt. W pełni przystaje to do klinicznej charakterystyki autyzmu. Brak róż­
nic w nasileniu zachowań stereotypowych jest mniej oczywisty. Mógł on wy­
nikać z faktu, że w e wszystkich badanych grupach sztywne, stereotypowe za­
chowania były bardzo rzadkie. Jak wiadomo, zachowania takie pojawiają się
najczęściej w sytuacjach, gdy dziecko przebywa w warunkach nadmiernie sty­
mulujących i nie radzi sobie z nadmiarem bodźców, lub też w takich, w któ­
rych stymulacja jest zbyt uboga (Nijhof, Joha, Pekelharing, 1998). W opisa­
nym badaniu nie zaistniała żadna z tych okoliczności (pomieszczenie nie by­
ło wcześniej znane dziecku, jego wyposażenie było interesujące, ale nie naz­
byt bogate, czas przebywania w pokoju eksperymentalnym był stosunko­
wo krótki, a dodatkowo była w nim matka). Być może zatem dzieci osiągnęły
w tych warunkach umiarkowany poziom pobudzenia, niewymagający ani re­
dukcji za pomocą sztywnych zachowań, ani też zwiększania dopływającej sty­
mulacji.
Należy jednak zaznaczyć, że pogląd o braku różnic w nasileniu „sztyw­
nych" zachowań u małych dzieci z autyzmem oraz u dzieci rozwijających
się prawidłowo nie spotyka się z powszechną akceptacją. Wiele obserwa­
cji poczynionych przez rodziców w pierwszych latach życia ich dzieci może
mu przeczyć. Przeciwko niemu przemawiają też wyniki niektórych badań.
McGee, Feldman i Morrier (1997) stwierdzili, że podczas spontanicznej za­
bawy trzy-czteroletnie dzieci z autyzmem przejawiają znacznie więcej
42 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

nietypowych zachowań (służących autostymulacji, samouszkadzaniu, a także

stereotypii i perseweracji) niż ich rówieśnicy rozwijający się prawidłowo, choć
u tych ostatnich także czasem występowały podobne nietypowe zachowania.
Poza warunkami, w jakich prowadzone są te badania (np. sytuacje sztucz­
ne lub środowisko naturalne, poziom stresowości), istotne znaczenie dla oce­
ny nasilenia sztywności w zachowaniu ma też to, jakie zachowania uwzględ­
niono w analizie. Można to dobrze zilustrować na przykładzie stereotypii ru­
chowych. Rapin (1996) podaje, że występują one u około 4 0 % dzieci z autyz­
mem, przy czym obserwuje się je znacznie częściej u osób o ilorazie inteligen­
cji poniżej 60 punktów (u około 60% dzieci z tej grupy). Według innych auto­
rów manieryzmy ruchowe związane z ruchami rąk i palców, kręceniem się
i przybieraniem nietypowych póz można zauważyć u 3 7 - 9 5 % badanych (zob.
Filipek i in., 1999).
Sposób, w jaki bardzo małe dzieci posługują się zabawkami i reagują na
zmiany utrwalonych zwyczajów, może być podobny u dzieci z autyzmem
i dzieci rozwijających się prawidłowo. Im dziecko jest młodsze, tym częściej
w jego zachowaniu widoczne są powtarzające się wzorce. Jeśli obserwacja
dwuletniego dziecka przebiega w nieznanym mu wcześniej otoczeniu (jak to
się dzieje np. podczas wizyty u lekarza), a zwłaszcza wtedy, gdy dodatkowym
czynnikiem jest opóźnienie rozwoju umysłowego dziecka, to bardzo trudno
trafnie ocenić problemy ujawniające się w jego zachowaniu i znaleźć ich
związek z autyzmem. Dość dobrze natomiast został udokumentowany fakt, że
sztywność polegająca na powtarzaniu tych samych ruchów lub stereotypo­
wym wykorzystywaniu przedmiotów pozostaje w związku z poziomem roz­
woju zdolności poznawczych (np. Schultz, Berkson, 1995).
Nietypowe, spostrzegane często przez innych jako „dziwaczne", zachowa­
nia dziecka mogą być w pewnym stopniu spowodowane charakterystycznymi
dla autyzmu zaburzeniami w odbiorze i przetwarzaniu stymulacji.sensorycz­
nej. Już u małych dzieci obserwujemy czasem przejawy nadwrażliwości na
pewne bodźce, na przykład słuchowe lub dotykowe. Nie wiadomo jednak,
czy problemy te są charakterystyczne dla autyzmu. Co prawda stwierdzono
(Rogers, Hepburn, Wehner, niepublikowane dane, cyt. za: Watson, Baranek,
DiLavore, 2003), że zaburzenia w odbiorze wrażeń zmysłowych występują
znacznie częściej u dwu-czteroletnich dzieci z autyzmem niż u dzieci z zespo­
łem Downa, ale z kolei nie wykazano różnic między nimi a dziećmi z zespo­
łem kruchego chromosomu X. Jak słusznie zauważają Linda R. Watson, Grace
T. Baranek i Pamela C. DiLavore (2003), z punktu widzenia wczesnego roz­
poznawania autyzmu z pewnością bardziej istotna jest obniżona wrażliwość
na bodźce społeczne niż zaburzenia o charakterze sensorycznym.
Zmiany rozwojowe w zakresie sztywnych form zachowania badali w dwóch
grupach wiekowych Militerni i współpracownicy (2002). Porównywali oni
dzieci w wieku od 2 do 4 lat oraz od 7 do 11 lat. Stwierdzili, że wraz z wie-
 AUTYZM U MAŁEGO DZIECKA 43

kiem zmieniał się charakter sztywnych wzorców zachowania. U dzieci młod­

szych zauważono więcej prostych sekwencji motorycznych (np. kręcenie się,
stereotypowe ruchy rąk). U starszych częściej występowały złożone sekwencje
ruchowe (np. zbieranie rzeczy i rozrzucanie ich po pokoju, budowanie z kloc­
ków lub układanie puzzli). Potwierdzono również wspomniany wcześniej
związek między charakterem sztywnych zachowań a poziomem inteligencji.
Dzieci, których poziom rozwoju intelektualnego był niski, znacznie częściej
wąchały, lizały, dotykały przedmioty, dostarczały sobie samostymulacji wzro­
kowej, a także w ogóle wszelkiej intensywnej stymulacji sensorycznej, w tym
również poprzez zachowania samouszkadząjące. Dzieci o wysokim ilorazie in­
teligencji częściej przejawiały sztywne zachowania złożone. Charakterystycz­
ne było natomiast to, że sztywne zachowania występowały w jakiejś formie
u wszystkich badanych dzieci, a u większości stwierdzono podejmowanie
dwóch lub trzech zachowań tego typu. Mankamentem omawianego badania
był jednak fakt, że informacje na temat zachowania dzieci pochodziły od ro­
dziców, a nie z bezpośredniej obserwacji. Poza tym dotyczyły one wyłącznie
dzieci z autyzmem, bez próby porównania ich z dziećmi mającymi inne zabu­
rzenia lub rozwijającymi się prawidłowo. A jednak dwie konkluzje płynące
z tego badania zasługują na uwagę:

• sztywne wzorce zachowania pozostają w wyraźnym związku z pozio­

m e m rozwoju umysłowego małego dziecka; ich nasilenie może zatem
wskazywać raczej na problemy wiążące się z rozwojem intelektualnym
niż autyzmem jako takim;
• u małych dzieci (do trzeciego-czwartego roku życia) sztywność ujawnia
się głównie w postaci prostych, powtarzanych schematów ruchowych,
które w ogóle znacznie częściej występują u małych dzieci.

Oba te wnioski, znajdujące potwierdzenie w innych pracach, mogą mieć istot­

ne implikacje dla procesu diagnozowania. Uzasadniają one pogląd, że w e
wczesnym etapie rozwoju sztywne wzorce zachowania są, generalnie rzecz
biorąc, słabym wskaźnikiem zaburzeń w rozwoju dziecka, a ich przydatność
w diagnozie autyzmu jest niewielka.
Na zakończenie warto dodać, że podejmowane są różne próby ogranicze­
nia sztywności w zachowaniu starszych dzieci z autyzmem poprzez rozwija­
nie zróżnicowanych form ich aktywności. Można wskazać kilka kierunków
działania, szczególnie przydatnych w kontekście problemów związanych
z powtarzanymi, sztywnymi wzorcami aktywności. Należą do nich:

• Rozwijanie zainteresowania otoczeniem i możliwości badania go (zob.

Martin, Henderson, 1989). Eksploracyjne dążenia dziecka możną wspoma­
gać, tworząc dla jego aktywności warunki cechujące się małym stopniem
44 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

zewnętrznej kontroli, brakiem dominacji dorosłego, udzielaniem infor­

macji zwrotnych (ale nie blokowaniem za ich pośrednictwem aktywno­
ści dziecka) oraz ciepłym traktowaniem. Badaniu otoczenia sprzyja tak­
że modelowàhïë""zaThowàn eksploracyjnych. Wzrost zainteresowania
światem przyczynia się, z kolei, do zdobywania nowych doświadczeń,
dostrzegania związków łączących różne wydarzenia i obiekty, a w kon­
sekwencji również minimalizuje funkcjonalne znaczenie zachowań ste­
reotypowych i samostymulacyjnych, zmniejszając tym samym częstość
oraz nasilenie tych zjawisk.
• Praca nad zwiększeniem zainteresowania dziecka zabawkami lub książ­
kami (zob. Nuzzolo-Gomez i in., 2ÖÖ2). Rozwijanie tych zainteresowań
(m.ih. poprzez ukierunkowywanie uwagi dziecka na określone cechy za­
bawek, wspólne oglądanie książek) prowadzi do wzrostu aktywności
poznawczej oraz redukuje nasilenie stereotypu.
• Dostosowywanie wartości dostarczanej przez otoczenie stymulacji do in-
dywidualnych potrzeb dziecka (środowisko nie może być ani zbyt sty­
mulujące, ani skrajńieTibbglejr
• Zmniejszanie poziomu lęku doświadczanego ^ z e z d z j e c k c ^ o p i z e z two­
rzenie warunków, w których możliwe jest przewidywanie skontrolowa­
nie wydarzeń.
• Stwarzanie dziecku okazji do aktywności ruchowej, umożliwiającej re­
gulację poziomu pobudzenia i redukcję napięcia.-

Przyjęcie założenia, że w wielu wypadkach sztywność w zachowaniu dziecka

ma wtórny charakter wobec innych problemów, musi skłaniać do uważnego
poszukiwania jej źródeł i stosownego do nich działania.

Rozwój poznawczy

Począwszy od lat siedemdziesiątych XX wieku coraz częściej zwraca się uwa­

gę n a fakt, że autyzmowi towarzyszą zaburzenia poznawcze. Ich rola w pato­
genezie nie jest jasna, nie ulega jednak wątpliwości, że w zasadniczy spo­
sób wpływają one na funkcjonowanie społeczne dzieci dotkniętych tym zabu­
rzeniem.
Do procesów poznawczych, których przebieg jest znacznie zaburzony u osób
z autyzmem, należy uwaga. Deficyty w tym zakresie nie ograniczają się do sy­
tuacji społecznych, ale także w nich wyraźnie się ujawniają. Niektórzy bada­
cze (np. Courchesne, Chisum, Townsend, 1995; Dawson, Lewy, 1989) są zda­
nia, że przyczyną porażek w sytuacjach społecznych może być między innymi
brak zdolności do szybkiego przenoszenia uwagi z jednego bodźca na inny, co
w kontaktach społecznych jest niezbędne.
 AUTYZM U MAŁEGO DZIECKA 45

Ponieważ bodźce społeczne (z natury) są złożone, kompleksowe, zmienne

i nieprzewidywalne, przetwarzanie związanych z nimi informacji może spra­
wiać dziecku szczególne trudności. To, z kolei, powoduje problemy z koncen­
trowaniem uwagi n a tej stymulacji. W jednym z badań (Dawson i in., 1998)
porównywano, czy charakter bodźców (społeczny lub inny) wpływa na zdol­
ności orientacyjne małych dzieci z autyzmem. Okazało się, że w porównaniu
z dziećmi z zespołem Downa oraz rozwijającymi się prawidłowo przejawiały
one znacznie gorszą umiejętność ukierunkowywania uwagi n a wszelkie bodź­
ce, jednak szczególnie duże problemy miały właśnie ze stymulacją o charakte­
rze społecznym (były t o takie bodźce, j a k wołanie p o imieniu lub oklaski).
Kierowanie uwagi na te bodźce - o ile w ogóle występowało - zabierało dzie­
ciom z autyzmem znacznie więcej czasu niż ich rówieśnikom.
\TJzieci.z_ąutyzmem mają d u ż e j r u d n o ś c i zpxzejiQSzenjejri.uwagi z osoby
n a ^ r z e d m i o t lub wydarzenie^Chodzi t u o sytuację, w której interakcja obej­
muje udział nié tylkö"oSeckäi innej osoby, ale też dodatkowo pewnego obiek­
tu (przedmiotu, wydarzenia lub trzeciej osoby). Z trudnościami tymi dzieci
próbują sobie jakoś radzić. Stone, Ousley i Littleford (1997) uważają, że przy­
kładem takich prób może być zachowanie dziecka polegające na manipulowa­
niu ręką innej osoby. Stanowi to według nich strategię adaptacyjną, mającą
na celu kompensowanie trudności z przenoszeniem uwagi.
Szczególne problemy dotyczą też tworzenia wspólnego pola uwagi, ukie­
runkowywania uwagi innej osoby n à określony obiekt w celu dzielenia z nią
zäinferesowanlä~lynrbbiektem oraz śledzenia,, n a „czym, skupia uwagę inna
osoba. Dó"t^^a^OT^acKowań należy wskazywanie, poszjpkiwąnie kontak­
a
tu wzrokowego,, śjerh^eni^^ asoba, a rakflff WOk -
lizowanie hdj^werbalizpwanię mające n a ceht,,,z.wrjâçejù,e,, czyjejś uwągj xia.
óT<rel|onyiobiekt (Vig, Jedrysek, 1999). U dzieci rozwijających się prawidłowo
zachowania takie pojawiają się między dziewiątym a osiemnastym miesiącem
życia. Malinda Carpenter, Katherine Nagell i Michael Tomasello (1998) opisa­
li wzorzec rozwoju tych, umiejętności u dzieci dziewięcio-piętnastomiesięcz-
nych. Zgodnie z nim/w pierwszej fazie dziecko podąża wzrokiem w tym sa­
mym kierunku, w jaKfm patrzy dorosły i przenosi wzrok z zabawki n a oso­
bę. Krok kolejny t o śledzenie wzrokiem obiektu pokazywanego przez kogoś
lub takiego, na który patrzy inna osoba. Etap następny obejmuje naśladowa­
nie sposobu, w jaki inna osoba działa na przedmioty. Na zakończenie dzieci
ukierunkowują uwagę (a później także zachowanie) innych ludzi poprzez ge­
stykulację polegającą n a wskazywaniujTak więc początek stanowi śledze­
nie wzrokiem, następnie pojawia się gotowość d o powtarzania aktywności in­
nej osoby, n a końcu zaś aktywne ukierunkowywanie jej u w a g ( ^ dzieci z au­
tyzmem kolejność ta jest zaburzona"](Carpenter, Pennington, Rogers, 2002).
Wcześniej (a także w ograniczonym zakresie) pojawiają się u nich zachowa­
nia polegające na naśladowaniu niż próby śledzenia, w jakim kierunku patrzy
46 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

inna osoba lub wykorzystywania gestów służących komunikacji. Nie stwier­

dzono jednak, by istniał wzorzec charakterystyczny dla dzieci z autyzmem.
Ich rozwój przebiega w sposób zróżnicowany, kolejność i tempo pojawia­
nia się następnych etapów są różne u poszczególnych osób. U większości
dzieci uczestniczących w tym badaniu występowała następująca sekwencja:
(1) naśladowanie czyjegoś zachowania; (2) podążanie wzrokiem za obiektem
wskazywanym przez inną osobę; (3) ukierunkowywanie czyjegoś zachowa­
nia; (4) monitorowanie kierunku patrzenia oraz (5) ukierunkowywanie uwa­
gi innej osoby. Znacznie łatwiejsze były więc dla nich sytuacje, w których
mogły one obserwować czyjeś zachowanie, niż sytuacje, w których musiały
śledzić czyjąś uwagę, co nie sprawia problemu rozwijającym się prawidłowo
niemowlętom.
Poziom zdolności do tworzenia wspólnego pola uwagi pozostaje w związ­
ku z rozwojem umysłowym. Chociaż dzieci, których wiek umysłowy wynosi
dwadzieścia miesięcy, nie podążają jeszcze wzrokiem za tym, co wskazuje im
inna osoba, ale nie mają trudności z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego.
Susan R. Leekam, Beatriz Lopez i Chris Moore (2000) przeprowadzili kilka
eksperymentów mających n a celu zbadanie cech uwagi u dzieci z autyzmem
w wieku przedszkolnym. Testowali ich zdolność do kierowania swojej uwagi
na obiekt, n a który patrzy ktoś inny. W trakcie sesji eksperymentator w pew­
nej chwili odwracał głowę w innym niż poprzednio kierunku. Dzieci z autyz­
m e m w znacznie mniejszym stopniu niż dzieci z innymi zaburzeniami rozwo­
j u potrafiły wykorzystać taką wskazówkę. Okazało się również, że szybciej od
swoich rówieśników przenosiły uwagę n a obiekty pojawiające się w peryfe-
rycznych częściach pola widzenia, natomiast trudności sprawiała im koncen­
tracja uwagi na obiekcie znajdującym się w centrum pola widzenia. Rezultat
ten pozostaje w zgodzie z obserwowaną u osób z autyzmem tendencją do pa­
trzenia „kącikami oczu" i takiego ustawiania się wobec obiektu, by znalazł się
on właśnie w peryferycznych częściach pola widzenia.
Na deficyty w zakresie tworzenia wspólnego pola uwagi można patrzeć
przez pryzmat problemów związanych z tworzeniem metareprezentacji. Ten
punkt widzenia propagują badacze zajmujący się teorią umysłu (np. Baron-
-Cohen, Leslie, Frith, 1995; Baron-Cohen, Swettenham, 1997; Leslie, Happe,
1989). Wiadomo, że osoby z autyzmem do pewnego stopnia interesują się in­
nymi ludźmi, zadają pytania n a temat ich zachowania lub wyglądu. Jak zau­
waża Greenway (2000), osoby z zespołem Aspergera i dobrze funkcjonujące
1
osoby z autyzmem (tzn. osoby o inteligencji w granicach n o r m y ) , cenią sobie
posiadaniejprzyjaciół i często czują się nieszczęśliwe z powodu swojego osa­
motnienia^ Wiele wypowiedzi młodzieży lub dorosłych z autyzmem wskazuje
na odczuwaną przez nich chęć rozumienia sytuacji społecznych i uczestnicze-

Termin angielski high functioning bywa tłumaczony na język polski jako „wysoko funkcjonujący".
 AUTYZM U MALEGO DZIECKA 47

nia w kontaktach z innymi ludźmi: „Pragnę bliskiego i stałego związku, ale

nie wiem, jak go nawiązać i utrzymać; chciałbym wiedzieć, kiedy i jak to zro­
bić" (Jones, Meldal, 2 0 0 1 , str. 3 8 ) . Główną przyczyną trudności tych osób
w relacjach międzyludzkich nie jest zatem brak motywacji d o ich tworzenia^
Prawdopodobnie jedno ze źródeł tych problemów tkwi w uszkodzeniu mecha­
nizmu poznawczego umożliwiającego „czytanie" w umyśle. Odgrywa o n istot­
ną rplę w orientowaniu się w sytuacjach społecznych.
drugim roku życia dzieci potrafią j u ż dzielić się z innymi osobami swoi-
mJLspostrzeżeniami i przeżyciamiTlWecBug Lësïiego (1988) szczególnlf rolę
odgrywa w tym zdolność do udawania. Ujawnia się ona około 1 8 - 2 4 miesią­
ca życia. Jest ściśle związana z rozróżnianiem tego, co dzieje się w umyśle,
i obiektywnej rzeczywistości, to znaczy z odróżnianiem obiektu rzeczywistego
od jego umysłowej reprezentacji (np. traktowanie klocka jak filiżanki, patyka
jak pistoletu)|bzieci z autyzmem przejawiają w tym zakresie deficyty^chociaż
nie wiadomo jeszcze, n a czym kónkietme polegają ich trudności i co j e powo­
duje. Dobrze udokumentowano, że posługują się one teorią umysłu gorzej niż
dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w takim samym wieku umysło­
wym (np. Baron-Cohen, Leslie, Frith, 1995; Yirmiya i in., 1 9 9 6 ) | w i a d o m o
również, że bardzo rzadko spontanicznie udają coś w zabawie, a jeśli to robią,
to.zazwyczaj w sposób mało twórczy - schematyczny, z wieloma powtórzenia-
mijpm.in. Baron-Cohen, 1987; Sigman, Ungerer, 1984). Zdolność do zabawy
na niby wzrasta nieco w pewnych okolicznościach - gdy dziecko otrzymuje
instrukcję, co ma robić, a także gdy jest do tego dodatkowo zachęcane i otrzy­
muje podpowiedzi, n a przykład w postaci naprowadzających pytań o inne
możliwości zastosowania danego przedmiotu (Lewis, Boucher, 1995; Jarrold,
Boucher, Smith, 1993). Okazuje się jednak, że nawet te dzieci, które w takich
warunkach podczas zabawy udają, w innych okolicznościach nie robią tego
spontanicznie (Charman, Baron-Cohen, 1997). W kontekście tych informacji
można się zgodzić z opinią, że dzieci z autyzmem potrafią się bawić na niby,
ale tego nie robią (do zagadnienia zabawy połączonej z udawaniem powróci­
my w rozdziale 5.).
Jak już wspomniano, tworzenie wspólnego pola uwagi wiąże się ze śledze­
niem wzrokiem tego, na co patrzy inna osoba. Konieczne jest do tego rozumie­
nie, że jeśli ktoś na coś patrzy, to o tym wie. Małe dzieci nie zdają sobie z tego
sprawy. Możemy to wyraźnie zaobserwować w sytuacji, gdy chcąc się przed
kimś ukryć, odwracają się do niego tyłem, przekonane, że skoro go nie widzą,
to on również ich nie widzi. Problemy tego typu mają znacznie starsze osoby
z autyzmem. Jedynie co trzecia z nich potrafi prawidłowo odpowiedzieć n a py­
tanie, która z dwóch lalek wie, co jest w pudełku: ta, która do niego zagląda, czy
też ta, która podnosi zamknięte pudełko (Baron-Cohen, Goodhatt, 1994). Na
takie pytanie prawidłowo odpowiada około 7 5 % osób z niepełnosprawnością
intelektualną o zbliżonym poziomie rozwoju umysłowego, ale bez autyzmu.
48 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Kierunek, w jakim się patrzy, i ruchy oczu mogą informować o wielu rze­
czach: o intencjach, pragnieniu czegoś, o tym, że ktoś myśli lub się zastana­
wia, [bsoby z autyzmem nie widzą związku między patrzeniem n a coś a pra­
gnieniem posiadania tego; {Wiele z nich unika kontaktu wzrokowego lub też
nie wykorzystuje go właściwie (np. podczas mówienia do kogoś l u b słucha­
nia go)./Mówi się o pustym, „szklanym" wzroku osób z autyzmem^Nieprawi-
dtowoścTw wykorzystywaniu kontaktu wzrokowego podczas interakcji są
szczególnie duże u małych lub też gorzej rozwijających się umysłowo dzieci.
U dzieci starszych bądź o wyższym ilorazie inteligencji (wynoszącym co naj­
mniej 50 punktów) nie są one tak duże. Wyniki niektórych b a d a ń wskazu­
ją, że w sensie ilościowym dzieci te nawiązują kontakt wzrokowy tak samo
często, jak dzieci rozwijające się prawidłowo (Sigman i in., 1986). Nie ozna­
cza to jednak, że robią to w sposób adekwatny do sytuacji. W jednym z badań
(Phillips, Baron-Cohen, Rutter, 1992) eksperymentator zachęcał dziecko do
zabawy atrakcyjną zabawką, a gdy już zaangażowało się w zabawę, uniemoż­
liwiał m u ją, przytrzymując jego ręce. Większość dzieci rozwijających się pra­
widłowo lub z niepełnosprawnością intelektualną patrzyła wówczas na niego
zdziwiona, dzieci z autyzmem zaś spoglądały na własne ręce, na zabawkę al­
bo próbowały się oswobodzić.
Jak się okazuje, {problemy z kontaktem wzrokowym wpływają n a rozwój
mowy^Simon Baron-Cohen, Dare A. Baldwin i Mary Crowson (1997) stwier­
dzili, że mniej niż 1/3 dzieci z autyzmem była w stanie prawidłowo zlokalizo­
wać obiekt, o którym ktoś mówi, podążając za wzrokiem tej osoby. Powodo­
wało to, że dzieci kojarzyły nowe dla siebie słowa z obiektem, n a który same
w danej chwili patrzyły.
Nietrudno wykazać, że zaburzenia zdolności odczytywania stanu umysłu
(mind reading) mogą pozostawać w związku z niektórymi symptomami autyz­
mu. Może się z nimi bezpośrednio łączyć brak zdolności uczestniczenia w na­
przemiennych interakcjach społecznych. Trudno sobie wyobrazić zwyczajny
przebieg interakcji, jeśli j e d e n z jej uczestników nie rozumie, a może nawet
nie uświadamia sobie istnienia potrzeb i zainteresowań rozmówcy. Simon
Baron-Cohen (1989) jest zdania, że deficyty w teorii umysłu stanowią przy­
czynę powtarzania pewnych form aktywności (takich j a k zachowania ste­
reotypowe). Te deficyty uniemożliwiają bowiem, a w każdym razie znacz­
nie utrudniają przewidywanie zachowania innych ludzi. To, z kolei, powodu­
j e doświadczanie lęku w sytuacjach społecznych. Powtarzanie aktywności
o przewidywalnych konsekwencjach stanowi próbę zmniejszenia tego lęku.
Deficyty w teorii umysłu mogą też powodować problemy w komunikowaniu
się. Dotyczy to szczególnie podtrzymywania dialogu i uwzględniania w nim
potrzeb rozmówcy. Konsekwencją zaburzeń w rozwoju teorii umysłu może
być również przedmiotowe traktowanie innych osób. Poza tym, nie rozumie­
jąc, na czym polegają stany umysłu i nie przypisując ich sobie, dziecko musi
 AUTYZM U MALEGO DZIECKA 4 9

mieć istotne problemy ze zrozumieniem przyczyn własnego zachowania i do­

konaniem autorefleksji (Howlin, Baron-Cohen, Hadwin, 1999).
Deficyty w teorii umysłu nie są ani specyficzne, ani wyjątkowe w wypadku
autyzmu. Występują one n a przykład u osób z zespołem Downa, z zaburze­
niami rozwoju mowy, a także z głuchotą. Analiza siedmioletniego okresu roz­
woju dzieci z autyzmem wykazała, że około 6 0 - 7 0 % z nich poczyniło w tym
zakresie bardzo mały postęp (Holroyd, Baron-Cohen, 1993). Jak podaje Fran-
ceska Happe (1995), nawet jeśli zadania są stosunkowo proste i rozwiązuje
je niemal 100% dzieci w wieku umysłowym wynoszącym około 90 miesięcy
i rozwijających się prawidłowo, to radzi sobie z nimi zaledwie 2 0 % dzieci au­
tystycznych w takim samym wieku umysłowym.
Wiedza o występowaniu deficytów w zakresie zabawy na niby, wskazywa­
nia oraz tworzenia wspólnego pola uwagi u małych dzieci doprowadziła do
stwierdzenia, że te deficyty mogą stanowić wczesne prekursory zaburzeń
w rozwoju teorii umysłu. Ich występowanie u małego dziecka może stosunko­
wo wcześnie informować o zagrożeniu rozwoju i o autyzmie. Do zagadnienia
tego powrócimy w rozdziale 4 .
Podejmowane są rozmaite próby rozwijania zdolności tworzenia teorii
umysłu i posługiwania się nią. U małych dzieci odbywa się to poprzez zaba­
wę, n a przykład początkowo w chowanie i odnajdywanie przedmiotów (Gał­
kowski, 1998b). Stopniowo wprowadza się inne ćwiczenia związane z roz­
poznawaniem emocji, odczytywaniem stanów umysłu i rozumieniem związku
między reprezentacjami umysłowymi a rzeczywistością. Powstały programy
skonstruowane specjalnie w tym celu. W jednym z nich Patricia Howlin, Si­
mon Baron-Cohen i Julie Hadwin (1999) zaproponowali rozwijanie umiejęt­
ności rozpoznawania emocji i łączenia ich z różnymi sytuacjami oraz rozwija­
nie zdolności d o zabawy n a niby. Pierwsza część tego programu dotyczy
rozpoznawania różnych emocji: najpierw prostych stanów emocjonalnych
(smutku, złości, lęku i radości) na twarzach przedstawionych na fotografiach.
Etap kolejny polega n a rozpoznawaniu emocji przedstawionych symbolicznie,
na schematycznych rysunkach. Etap trzeci to identyfikowanie prostych emocji
w określonych sytuacjach (np. określenie, jakich emocji doświadcza dziecko,
któremu popsuł się rower). Etap czwarty polega n a identyfikowaniu emocji
związanych ze spełnieniem (lub nie) pragnienia (np. jakich emocji doświad­
cza dziecko, które marzyło o tym, że dostanie w prezencie lalkę, a dostało mi­
sia). Ostatni, piąty etap to rozpoznawanie emocji związanych z przekonania­
mi. Stopniowo rośnie więc stopień trudności zadań. Wymagają one nie tylko
posługiwania się teorią umysłu, ale też coraz lepszej koncentracji uwagi i ro­
zumienia słownych instrukcji. Udzielenie odpowiedzi wymaga jedynie wska­
zania właściwego obrazka, przedstawiającego twarz wyrażającą określoną
emocję. Do rozwiązania tych zadań konieczne jest jednak dobre rozumienie
mowy. Na każdym z poziomów opracowano wiele przykładów, które można
50 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

wykorzystać bezpośrednio w pracy z dzieckiem, bądź też potraktować jako in­

spirację dla własnych pomysłów.
Opisując deficyty poznawcze występujące u osób z autyzmem, nie można
pominąć informacji dotyczących poziomu inteligencji tych osób. Jak dotąd
nie rozstrzygnięto jednoznacznie, czy pozostaje o n w związku ż symptoma­
mi autyzmu. Phil Christie (1990) jest zdania, że w analizie zjawisk występu­
jących w rozwoju dzieci z autyzmem należy uwzględniać dwa wymiary: sto­
pień nasilenia tego zaburzenia oraz poziom rozwoju umysłowego dziecka.
W następstwie tego proponuje, b y w tej populacji wyodrębnić kilka grup.
W każdej z nich n a plan pierwszy wysuwają się inne problemy, na przykład
duży stopień niepełnosprawności intelektualnej połączony z małym natęże­
niem autyzmu lub też odwrotnie.
Należy podkreślić, że dokonanie oceny poziomu rozwoju intelektualnego
dzieci z autyzmem sprawia duże trudności (zob. Pisula, 2000). W konsekwen­
cji nierzadko mamy do czynienia z sytuacją, w której albo w ogóle nie udaje
się ustalić poziomu rozwoju umysłowego dziecka, albo też sformułowana dia­
gnoza pozostawia wiele wątpliwości. Przy okazji warto zauważyć, że osoby
dotknięte autyzmem stanowią w ogóle bardzo trudny obiekt badań. Całkowi­
ty brak współdziałania lub niewielkie współdziałanie z ich strony w połącze­
niu z zaburzeniami uwagi, lękiem w sytuacjach społecznych i wieloma innymi
czynnikami istotnie ograniczają możliwości badania zjawisk związanych z au­
tyzmem. Powstaje w związku z tym pokusa, by badaniami obejmować przede
wszystkim osoby o rozwoju intelektualnym mieszczącym się w granicach nor­
my. W świetle faktu, że u około 7 0 - 7 5 % osób z autyzmem występuje niepeł-_
nospTawnóŚĆ intelektualna, postępowanie takie nie tylko ogranicza, ale cza­
sem nawet wypacza naszą wiedzę o tym zaburzeniu.
Podsumowując zawarte w tym rozdziale informacje, należy stwierdzić, że
dotychczas nie znaleziono dowodów na rzecz tezy, iż deficyty poznawcze wy­
stępujące u osób z autyzmem charakteryzuje jakaś unikatowość. Natomiast
z całą pewnością można b y rzec, iż rozpatrywanie tych deficytów w oderwa­
niu od kontekstu funkcjonowania emocjonalnego i społecznego jest pozba­
wione sensu, podobnie jak ignorowanie ich przy analizie zjawisk związanych
z rozwojem społecznym i emocjonalnym dziecka z autyzmem.

Rozwój ruchowy

Rozwój ruchowy dzieci z autyzmem rzadko bywa przedmiotem badań, cho­

ciaż dla osób mających z nimi kontakt jest oczywiste, że zagadnienie to wy­
maga głębszej analizy. Znacznie łatwiej jednak znaleźć wzmianki n a ten te­
mat pochodzące z klinicznych obserwacji niż bardziej zaawansowane meto­
dologicznie opracowania. Wynika to z różnych powodówfDzieci z autyzmem
V-
 AUTYZM U MAŁEGO DZIECKA 51

sprawiają często wrażenie bardzo sprawnych ruchowo, w związku z czym ich

problemy w tym obszarze są niedoceniane. Pomiar zdolności ruchowych wią­
że się z dużymi trudnościami/Zwracąją na to uwagę między innymi Ewa Ja­
worska, Tadeusz GałkowskiT Dominika Kocyłowska (2001), którzy podjęli
próbę określenia związku między rozwojem ruchowym dzieci w wieku 4 - 7 lat
a ich dojrzałością społeczną i natknęli się na wielkie problemy z nakłonieniem
dzieci do wykonywania prób ruchowych.
Niewiele wiemy o wczesnym rozwoju ruchowym dzieci z autyzmem. Po­
pularny jest pogląd, że rozwój ten - w znaczeniu osiągania milowych kroków
- przebiega zazwyczaj prawidłowo. Znacznie bliższe prawdy byłoby jednak
stwierdzenie, że jest on bardzo zróżnicowany. Nie wyodrębniono wzorca roz­
woju ruchowego charakterystycznego dla autyzmu.(wiadomo, że niektóre
dzieci rozwijają się pod tym względem prawidłowo, w~odpowiednim (w zna­
czeniu norm rozwojowych) czasie nabywając poszczególne umiejętności. Cza­
sem rozwój bywa przyspieszony: dziecko bardzo wcześnie zaczyna siadać lub
wstawać. Jednak także u tych dzieci zazwyczaj obserwujemy nieharmonij-
ność rozwoju, a czasami także zakłócenia jego dynamiki: na przykład dziecko,
które, bardzo wcześnie zaczęło siadać, długo nie zaczyna samodzielnie cho-
dzić jco otoczenie kładzie na karb nadmiernej ostrożności. U niektórych osób,
;

z kolei, rozwój ruchowy jest wyraźnie opóźniony. Dotyczy to około 28% dzie­
ci w ciągu pierwszych osiemnastu miesięcy życia (Johnson i in., 1992). Wiele
jednak wskazuje na to, że opóźnienie rozwoju ruchowego nie wiąże się bez­
pośrednio z autyzmem. Znacznie lepiej udokumentowany jest jego związek
z opóźnionym rozwojem umysłowym (Baranek, 1999).
Zazwyczaj uważa się, że (sprawność ruchowa dzieci z autyzmem bywa
niewspółmiernie dobra w porównaniu z ich rozwojem społecznym lub rozwo­
jem m o w ^ N i e t r u d n o znaleźć potwierdzenie dla tego przekonania, obserwu­
jąc dzieci, które w pewnych okolicznościach i w pewnym zakresie przeja­
wiają doskonałą sprawność ruchową. Znane są ich niezwykłe umiejętności
wspinania się na różne obiekty oraz imponująca zwinność. Jednocześnie jed­
nak u ponad połowy tych dzieci występują problemy z koordynacją ruchów
(Manjiviona, Prior, 1995). Ponadto także u osób, które doskonale radzą sobie
z pewnymi zadaniami ruchowymi, widoczne są zaburzenia innych zdolności
ruchowych, czasem niezbędnych do wykonania znacznie prostszych czyn­
ności. Wendy L. Stone, Opal Y. Ousley i Cynthia D. Littleford (1997) stwier­
dzili, że poziom rozwoju zdolności ruchowych dziecka ma związek z charak­
terem sytuacji, w jakiej dokonuje się ich pomiaru. Jeśli umożliwia się dziecku
podjęcie działania prowadzącego do osiągnięcia określonego celu i zachowa­
nie, jakiego się od niego oczekuje, pozostaje w ścisłym związku z konteks­
tem sytuacyjnym, to poziom tych zdolności jest znacznie wyższy niż wtedy,
gdy dziecko ma wykonać na żądanie serię niepowiązanych ze sobą ćwiczeń
ruchowych.
52 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

, Interesujące wyniki przyniosło badanie wczesnego rozwoju ruchowego

dzieci z autyzmem przeprowadzone przez Teitelbauma i jego współpracowni­
ków (1998). Polegało ono na analizie zarejestrowanego kamerą wideo zacho­
wania siedemnastu niemowląt, u których później (w wieku trzech lat) zdia-
gnozowano autyzm. Wszystkie te dzieci przejawiały nieprawidłowości w roz­
woju ruchowym, choć ich charakter i nasilenie były zróżnicowane. Najczęściej
polegały one n a asymetrii ruchów rąk lub nóg (np. asymetria ruchów rąk
podczas pełzania powodowała, że wsparcie ze strony ręki nie było wystarcza­
jące). Poza tym zauważono u tych dzieci ogólne opóźnienie rozwoju moto-
rycznego, problemy z wykonywaniem określonych sekwencji ruchów i kontro­
lą ułożenia rąk podczas czynności motorycznych. Charakterystyczne były też
specyficzne ruchy rąk i nadgarstków, potocznie określane jako trzepotanie, j
Trzeba podkreślić, że dotychczas nie znaleziono żadnego biologicznego
wskaźnika umożliwiającego rozpoznawanie autyzmu. Nie ma specjalistycz­
nych testów medycznych, które mogłyby być pomocne w wykrywaniu tego
zaburzenia. Badania medyczne przeprowadzane w przypadku podejrzewania
autyzmu nie wykraczają poza badania stanu zdrowia somatycznego, badanie
słuchu i wzroku oraz badanie neurologiczne, uzupełnione zazwyczaj o analizy
laboratoryjne. Deficyty neuromotoryczne występujące u tych dzieci są zazwy­
czaj na tyle subtelne, że nie ujawniają się w postaci symptomów poważnych
zaburzeń neurologicznych. Są natomiast widoczne w sytuacjach, w których
potrzebna jest dobra integracja ruchowa, na przykład przy przeskakiwaniu
przez przeszkodę, rzucaniu i łapaniu piłki lub jeździe n a rowerze. Ponieważ
takie właśnie umiejętności często są przydatne w sytuacjach społecznych,
ich brak w tych właśnie sytuacjach łatwo zostaje wychwycony. Bywa on wów­
czas niesłusznie łączony z deficytami w rozwoju społecznym lub komunikacji,
a nie z dysfunkcjami ruchowymi (zob. Brasie, Gianutsos, 2000). W rezultacie
wiele problemów z motoryką nie zostaje wykrytych, co utrudnia dziecku dal­
szy rozwój.
Znaczenie sprawności motorycznej dla całego rozwoju i dla samopoczucia
dziecka jest oczywiste. W związku z tym do terapii ruchowej przywiązuje się
dużą wagę, a jej elementy możną znaleźć w większości programów opracowy­
wanych dla dzieci z a u t y z m e m . ^ a s ł u ż o n ą popularnością cieszy się metoda
Weroniki Sherborne (zob. Bogdanowicz, Kisiel, Przasnyska, 1992). Na grun­
cie polskim Zbigniew Szot opracował metodę stymulowanych seryjnych pow­
tórzeń ćwiczeń (Szot, 1997; 2004). Przyjął w niej założenie, że wielokrotne
powtarzanie ćwiczeń nie tylko umożliwia skuteczne kształtowanie umiejętno­
ści ruchowych, ale też wpływa n a rozwój dziecka w innych obszarach. >Z uwa­
gi n a niechęć dzieci do powtarzania ćwiczeń i związany z tym opór,'w pier­
wszym etapie nauczania osoba pracująca z nimi (nauczyciel, terapeuta lub
rodzic) nadaje początek ruchowi lub nawet go wymusza. Szot przedstawia
dane dowodzące dużych zmian, jakie następowały w umiejętnościach dzieci
 AUTYZM U MALEGO DZIECKA 53

objętych nauczaniem: „Lekarze stwierdzili, że chłopiec nie będzie nigdy cho­

dził samodzielnie (...)• W trakcie terapii chłopiec wykonał prawie 90 0 0 0
powtórzeń ćwiczeń i łącznie przebywał n a macie korekcyjnej 25 godzin.
W wyniku wykonywania tej pracy Kamil biega po domu, przechodzi po wą­
skiej równoważni, sam je, otwiera drzwi (...)" (Szot, 1994, s. 178). Efektem
terapii jest nie tylko zwiększenie umiejętności ruchowych, ale także poprawa
komunikacji oraz osłabienie napięcia i agresji. Biorąc pod uwagę postępy do­
konywane przez dziecko dzięki tej metodzie, z pewnością warto ją dalej ana­
lizować, jednakże gigantyczna liczba monotonnych ćwiczeń, które dziecko
musi wykonać, aby te efekty osiągnąć, stanowi jej istotną słabość. Należało­
by zadbać o zwiększenie atrakcyjności ćwiczeń, tak aby „trening" sprawiał
dziecku radość i dawał satysfakcję.

Poziom aktywności, odbiór i przetwarzanie stymulacji

W opisach zachowania dzieci z autyzmem (np. Grodzka, 2000; Park, 2003)

uderza fakt, że ich ogólny poziom aktywności odbiega zazwyczaj od tego, co
możemy zaobserwować u innych dzieci. Czasami charakteryzuje go niemal
całkowita biernośćyDzieci takie opisywane bywają jako nadmiernie spokojne.
Doskonale oddaje toClara Claiborne Park (2003), zauważając, że dziecko po­
sadzone w jakimś miejscu pozostaje tam, nie podejmując próby przemieszcze­
nia się, zabawy ani też podążania za oddalającym się opiekunem. Charaktery­
styczny jest brak ciekawości, zainteresowania otoczeniem, zarówno fizycz­
nym, jak i społecznym. Dziecko wydaje się całkowicie wyobcowane. Takie za­
chowanie dobrze przystaje do obrazu osoby z autyzmem jako kogoś zamknię­
tego w e własnym świecieH
Skrajność druga polega na nadaktywności, połączonej z niezdolnością do
skupienia się na czymś choćby przez chwilę. Dziecko jest wciąż w ruchu, bie­
ga, skacze, wspina się na meble. Jego aktywność sprawia wrażenie chaotycz­
nej, pozbawionej celu i bez przerwy się zmienia. Towarzyszy jej bardzo wy­
soki poziom pobudzenia, regulowany za pomocą ekspresji ruchowej, ale zara­
zem aktywność ta służy „samonapędzaniu". Taki wzorzec zachowania dziecka
przypomina charakterystykę dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoru­
chowej z deficytem uwagi (.attention-deficit hyperactivity disorder - ADHD)
(Porter i in., 1992). Zdarza się, że tym dzieciom przypisuje się ADHD. Nie na­
leży też do rzadkości sytuacja odwrotna, kiedy autyzm zostaje błędnie roz­
poznany u małego dziecka z nadpobudliwością psychoruchową (należy za­
znaczyć, że możliwe jest współwystępowanie tych zaburzeń).
•W. zachowaniu dzieci z autyzmem zwraca uwagę brak celowości działa­
nia jObserwując rozwijające się prawidłowo trzyletnie dziecko n a przykład
podczas spaceru, z łatwością możemy wskazać cel podejmowanej przez nie
54 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

aktywności. Natomiast jest to często bardzo trudne, gdy obserwuje się dziec­
ko z autyzmem (zob. Lösche, 1990). Chcąc wyjaśnić to zagadnienie, należy
się odwołać do zaburzeń funkcji wykonawczych (executive function deficits)
(zob. Ozonoff, 1995). Termin ten odnosi się do zespołu zdolności umożliwia­
jących niezależne i celowe działanie. Należą do nich między innymi planowa­
nie i wolicjonalne podejmowanie działania ukierunkowanego na określony
cel, odporność na dystraktory, powstrzymywanie się od niewłaściwych reakcji
i działań, utrzymywanie odpowiedniego poziomu pobudzenia poznawczego
i koncentracji na zadaniu, monitorowanie wykonania, wykorzystywanie infor­
macji zwrotnych oraz płynność w działaniu uwidaczniająca się w jego ela­
stycznym dostosowywaniu do charakteru zadania (zob. Barkley, 2000)/ Oso­
by z autyzmem przejawiają w tym zakresie istotne zaburzenia. Ich problemy
polegają n a braku płynności i elastyczności, persewerowaniu, koncentracji na
szczegółach, impulsywności, trudności z planowaniem działania, organizacją
zachowania i wykonaniem planu, korzystaniem z informacji zwrotnych, prz«;
stawianiem się na nowe zadanie oraz ignorowaniem nieistotnej stymulacji.
Jako przykład może służyć sytuacja, w której przerwanie dziecku jakiejś czyn­
ności (np. zawiązywania sznurowadeł) powoduje, że nie potrafi ono jej konty­
nuować i musi zacząć od początku. Zaburzenia funkcji wykonawczych nie wy­
stępują jedynie u osób z autyzmem, stwierdza się je także na przykład u osób
z ADHD lub zespołem Tourette'a. Sally Ozonoff i Jenise Jensen (1999) są jed­
nak zdania, że można opisać charakterystyczny dla autyzmu profil zaburzeń
w tym zakresie. Obejmuje on szczególne trudności z planowaniem aktywności
ukierunkowanej na cel oraz płynnym dostosowywaniem zachowania do poja­
wiających się kolejnych zadań. Dwugodzinna obserwacja zachowania dzieci
z autyzmem w naturalnym środowisku przed obiadem, podczas obiadu i po
obiedzie pozwoliła na stwierdzenie, że w porównaniu z dziećmi z zespołem
Downa poszczególne elementy aktywności dzieci z autyzmem są znacznie
mniej ze sobą powiązane, co utrudnia urzeczywistnianie celu (Ruble, Scott,
2002). Zaobserwowano u nich wyraźnie więcej oderwanych od siebie aktów
zachowania, co sprawiało wrażenie chaosu.
'^Zaburzenia funkcji wykonawczych mogą powodować sztywność widoczną
w zachowaniu, myśleniu i zainteresowaniachjStereotypowe, sztywne wzorce
aktywności pojawiają się, gdy zawodzi umiejętność płynnego kontrolowania
zachowań przez centralne mechanizmy wykonawcze^Nie ulega wątpliwością
że zaburzenia te znacznie utrudniają dziecku orientację i działanie w świecie^
Można próbować minimalizować ich konsekwencje. Sprzyja temu na przykład
strukturalizacja otoczenia. Problemy z planowaniem czynności i realizacją
planu działania stają się mniejsze w warunkach, w których zapewnia się stałą
strukturę poszczególnych czynności i ściśle się określa, czego się od dziecka
oczekuje. Mogą temu służyć plany aktywności (albumy aktywności), których
pierwotnym celem było uniezależnienie dziecka od pomocy i podpowiedzi
 AUTYZM U MAŁEGO DZIECKA 55

dorosłych (zob. McClannahan, Krantz, 2002; Rybicka, 2000). Te plany mogą

jednak także ułatwiać realizację działania zorientowanego na cel, pomagając
w zachowaniu w pamięci operacyjnej istotnych informacji oraz narzucając
określoną organizację zachowania.
Sposób, w jaki dziecko z autyzmem poznaje nowe przedmioty, także często
różni się od tego, jak robią to dzieci rozwijające się prawidłowo lub na przykład
dzieci z zespołem Downa. W wyjaśnieniu tych różnic przydatne może być od­
wołanie się do zaburzeń sensoryczno-motorycznych. Ujawniają się one w fa­
scynacji obiektami dostarczającymi specyficznych wrażeń zmysłowych, albo też
w nadwrażliwości lub braku wrażliwości n a określone bodźce sensoryczne,
a także w paradoksalnych reakcjach na nie (gdy siła reakcji jest niedostosowa­
na do siły stymulacji - n p . dziecko nie reaguje na bodźce o dużym natężeniu,
a jednocześnie bardzo silnie odpowiada na bodźce słabe). W zależności od
przyjętych kryteriów zaburzenia sensoryczno-motoryczne stwierdza się u 4 2 -
- 8 8 % osób z autyzmem (zob. Filipek i in., 1999). Analiza tych zaburzeń po­
maga w zrozumieniu wielu problemów i dostarcza wartościowych informacji
o przyczynach nietypowego funkcjonowania osób z autyzmem. Jak dotąd jed­
nak wiedza na ten temat jest bardzo uboga. Do dzisiaj nie udało się tych prob­
lemów ani jednoznacznie sklasyfikować, ani tym bardziej wyjaśnić ich podłoża,
a istniejące opracowania budzą poważne kontrowersje metodologiczne (np. De-
lacato, 1995). Powoduje to, że wiele zachowań dziecka interpretuje się n a przy­
kład jako konsekwencję sztywności i ograniczonego repertuaru aktywności, nie­
słusznie pomijając specyficzny sposób odbioru i przetwarzania stymulacji.
Już w latach pięćdziesiątych XX wiektffwilliam Goldfarb (Goldfarb, 1956)
zauważył, że u osób z autyzmem można dostrzec różnice w odbiorze wrażeń
zmysłowych różnej modałności. Zaobserwował on, że dzieci te częściej posłu­
gują się zmysłem węchu, smaku i dotyku niż wzroku lub słuchu?Później za­
uważono, że również w obrębie poszczególnych modałności zmysłowych, na
przykład wzroku, niektóre aspekty procesów percepcyjnych są zaburzone,
podczas gdy inne nie tylko pozostają nienaruszone, ale wręcz wiążą się
z nadzwyczaj dobrą sprawnością. Uta Frith i Simon Baron-Cohen (1987) opi­
sali chłopca, który - choć miał duże trudności z przetwarzaniem informacji
wizualnych - z niezwykłą łatwością i szybkością potrafił znaleźć małe monety
ukryte w pomieszczeniu. W 1989 roku Uta Frith sformułowała teorię, w myśl
której ^ o b y z autyzmem cechuje słaba centralna koherencja (weak central co­
herence theory) (Frith, 1989). Termin ten odnosi się do zdolności odczytywa­
nia informacji w określonym kontekście oraz do gromadzenia ich i przetwa­
rzania jako całości, bez skupiania się n a szczegółach.}Dzięki centralnej kohe­
rencji można n a przykład rozpoznać zależne od kontekstu znaczenie dwu­
znacznych słów. (Deficyt w obrębie centralnej koherencji zaburza zdolności
orientacyjne. OsóBa z autyzmernprzetwarza odbieraną stymulację, „rozkłada­
jąc" ją n a poszczególne elementy, śpodczas gdy osoby niecierpiące n a autyzm
56 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

wyodrębniają całości. Taki analityczny styl przetwarzania informacji w pew­

nych zadaniach przynosi sukcesy. Dotyczy to na przykład testu ukrytych figur,
w którym zadanie badanej osoby polega na znalezieniu figury ukrytej wśród
wielu rozpraszających informacji. Dzieci z autyzmem nie tylko dobrze radzą
sobie z takimi zadaniami, ale nawet wypadają w nich lepiej od swoich prawi­
dłowo się rozwijających rówieśników (Shah, Frith, 1993). Frith (1989) uważa,
że nadając znaczenie wydarzeniom, z jakimi stykają się w życiu, osoby z au­
tyzmem także kierują się detalami. Wydłuża to znacznie czas przetwarzania
przez nie informacji. W połączeniu z niezdolnością do wykorzystywania kon­
tekstu w celu odczytywania znaczenia tych informacji, może to nawet prowa­
dzić do niemożności zrozumienia dopływającej stymulacji. Okazuje się jednak,
że po otrzymaniu odpowiednich wskazówek, dotyczących tego, n a co należy
zwrócić uwagę, analizując informacje, osoby z autyzmem potrafią przetwarzać
stymulację całościowo (zob. Milne i in., 2002). Według Frith i Happe (1994)
preferowanie części lub całości stanowi element uwarunkowanego genetycznie
stylu percepcyjnego. Pogląd ten potwierdzają wyniki badań nad rodzicami i ro­
dzeństwem, którzy w zadaniach mierzących centralną koherencję uzyskują wy­
niki zbliżone do swoich krewnych z autyzmem (zob. Frith, 2003).
Interesującą analizę odbioru wrażeń sensorycznych przez osoby z autyz­
mem opracowała Olga Bogdashina (2003). Wzięła ona pod uwagę kilka zja­
wisk wpływających na to, jak osoby z autyzmem spostrzegają świat. Poza wy­
mienioną wcześniej fragmentarycznością percepcji (ograniczoną zdolnością
do odczytywania znaczenia całości) problemy dotyczą także „dosłowności"
(interpretacji bodźców w jeden, sztywny sposób, zgodnie z ich podstawowym
znaczeniem) oraz wyodrębniania figury z tła (dokonywania selekcji informa­
cji i wychwytywania spośród nich właściwych dla odczytania znaczenia danej
stymulacji). Znacznie wydłuża to czas percepcji. Zdaniem Bogdashiny bardzo
przydatne w ocenie zaburzeń występujących u dziecka mogą być wskaźniki
hiper- i hipowrażliwości w obrębie poszczególnych kanałów sensorycznych.
Ta autorka zwraca też uwagę n a to, że wiele osób z autyzmem jest podatnych
na przestymulowanie w sytuacjach, które dla innych ludzi nie są obciążające.
Należy ten problem rozważyć, tworząc środowisko, w którym żyje dziecko.
Pomocne w tym może być opracowane przez Bogdashinę narzędzie (2003),
które służy do określania profilu percepcyjno-sensorycznego danej osoby:
Sensory Profile Cheklist Revised.
(Wiele osób z autyzmem ma problemy z regulacją emocji. W sytuacjach dla
nich trudnych, połączonych z doświadczaniem frustracji i odczuwaniem złości,
reagują one często agresją - atakują innych ludzi, uszkadzają swoje ciało lub
niszczą rzeczyjZjawisko to zdarza się dość rzadko u małych dzieci. Może to
przemawiać na rzecz tezy, że agresja stanowi problem wtórny, wynikający
z trudności adaptacyjnych, które u wielu osóhjiasilają się w miarę upływu cza­
su i wzrostu wymagań ze strony środowiska. JU małych dzieci występują nato-
 AUTYZM U MALEGO DZIECKA 5 7

miast tak zwane napady złego humoru, połączone czasem z długotrwałym pła­
czem lub krzykienff|Stanowią one wielki problem dla rodziców, którzy często
są całkowicie bezradni wobec tych „trudnych" zachowań dziecka i jego negaty-
wistycznej postawy wobec wszelkich prób zainteresowania go i zajęcia czymś.
Reakcje rodziców mają udział w utrwalaniu tych zachowańjfNiezbędne jest
wówczas wsparcie ze strony specjalistówjw odniesieniu do ustalenia przyczyn
tych problemów, opracowania sposobów radzenia sobie z nimi oraz możliwości
przeciwdziałania im pomoc taka może być bardzo skuteczna^Äutyzm nie jest
bowiem nierozłącznie związany z tymi problemami. Należy j e widzieć jako na­
stępstwo trudności dziecka ze zrozumieniem otoczenia i wyrażeniem swoich
potrzeb. Jedną z propozycji terapeutycznych może być metoda pracy z rodzica­
mi, opracowana przez Carole Sutton (zob. Grochowska, Ratajczak, 2000).
Do częstych zaburzeń występujących u osób z autyzmem należą problemy
z regulacją rytmu okołodobowegó7u małych dzieci to zjawisko obserwuje się
dość często, ale jego nasilenie u o s ó b z autyzmem znacznie przekracza po­
dobne trudności u innych ludzi, a co więcej - czasami nie mija ani nie słabnie
z wiekiem i utrzymuje się w dorosłości. Według niektórych badaczy (np. Rich-
dale, Prior, 1995) tych problemów w pewnym okresie życia doświadczają nie­
mal wszystkie osoby cierpiące na autyzm. Uskarża się na nie około połowa ro­
dziców dzieci z tym zaburzeniem, przy czym jedna czwarta ocenia je jako
znaczne (Hering i in., 1999)ijfŹaburzenia te wiążą się z nocnymi koszmarami,
nagłymi wybudzeniami połączonymi często z płaczem i krzykiem. Konsek­
wencją bywa wzmożona senność w ciągu dnia. W sposób oczywisty wpływa
to na samopoczucie dziecka oraz na życie rodziny, przyczyniając się do wy­
czerpania wszystkich jej członków. W związku z tym podejmuje się rozmaite
próby leczenia tych zaburzeń. Poza działaniami czysto medycznymi najbar­
dziej popularne są metody behawioralne. Przynoszą one dość dobre rezultaty.
Przykładem może być metoda zastosowana przez V. Marka Duranda (2002).
Polegała ona na rejestrowaniu czasu, w jakim dziecko systematycznie budziło
się, odczuwając wielki niepokój, a następnie wynudzaniu go około 30 minut
wcześniej. [Prowadziło to do stopniowego przesypiania przez dziecko coraz
diuższych~odcinków czasu i w końcu całkowitego wyeliminowania problemu.
Zaniepokojenie rodziców wywołuje także preferowanie przez dziecko
określonych pokarmów i odrzucanie innych. Zdarza się, że odmawia ono je­
dzenia potraw o określonej konsystencji, temperaturze lub w określonym ko­
lorze, albo też akceptuje wyłącznie kilka ulubionych. Wyjaśnienie niety­
powych preferencji może tkwić we wrażliwości sensorycznej dziecka. Źród-
rem problemu może też być brak umiejętności gryzienia i spożywania sta-
cych pokarmów - wiele niezwykłych przyzwyczajeń pokarmowych u dzieci
z autyzmem polega na preferowaniu pokarmów płynnych lub przynajmniej
niewymagających dużego rozdrabniania. Pod uwagę należy też wziąć podłoże
alergiczne, powodujące unikanie pewnych składników pokarmowych, chociaż
5 8 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

ten czynnik rzadko reguluje zachowanie dziecka. Możemy mieć również do

czynienia z utrwalonym przyzwyczajeniem do określonych pokarmów (po­
traw, sposobu ich przygotowywania lub podawania) i oporem wobec zmian.
Nie ulega wątpliwości, że zmiana niekorzystnych przyzwyczajeń żywienio­
wych jest w pewnych sytuacjach bardzo ważna z punktu widzenia zdrowia
dziecka, którego dieta bywa zbyt uboga i niewłaściwa.

Dynamika rozwoju i prognozy rozwojowe

Niewiele badań pozwala na prześledzenie rozwoju dzieci z autyzmem w dłuż­

szej perspektywie czasowej. Jedną z takich prób podjęli Michelotti i jego współ­
pracownicy (2002), badając grupę dzieci w wieku 2 - 5 lat i powtarzając ba­
danie po upływie 4 lat. Informacje otrzymywano od rodziców, co - z uwagi na
ich subiektywizm - ogranicza wartość tego badania. Z zebranych danych wy­
nika, że w miarę upływu czasu rodzice coraz bardziej martwią się nietypowy­
mi zachowaniami społecznymi dziecka.(Rodzice młodszych dzieci (między 2.
a 5. rokiem życia) martwią się głównie brakiem umiejętności komunikowa­
nia się,"co jest zgodne z przytaczanymi wcześniej wynikami innych prac. Po
upływie czterech lat główną przyczyną niepokoju stawały się trudności do­
świadczane przez dziecko w relacjach z innymi osobami (np. brak przyjaciół,
nieskuteczne próby pozyskiwania partnerów do zabawy i odrzucanie przez in­
ne dzieci). Rodzice obawiali się, że izolacja społeczna powiększy się jeszcze
w okresie dorastania dziecka.
Interesujące wyniki przyniosło badanie zdolności przystosowawczych ma­
łych dzieci (w wieku 2 3 - 3 5 miesięcy) przeprowadzone przez Stone i współ­
pracowników (1999). Na podstawie hierarchicznej analizy skupień wyodręb­
nili oni cztery grupy, cechujące się różnymi profilami zachowania przystoso­
wawczego. Dzieci ze skupienia pierwszego charakteryzowało ogólne, znaczne
opóźnienie rozwojowe. Ich umiejętności w zakresie komunikacji, codzien­
nych czynności życiowych, socjalizacji oraz motoryki były bardzo małe. Sku­
pienie drugie uznano za prototypowe dla autyzmu. Znalazło się w nim 70%
badanych. Ich zdolności w zakresie porozumiewania się były najmniejsze ze
wszystkich dzieci, a poziom rozwoju umysłowego niski. Dobrze rozwinię­
te były natomiast ich zdolności motoryczne. Do skupienia trzeciego należa­
ły dzieci przejawiające niewielkie całościowe opóźnienie. Poziom ich rozwoju
umysłowego był dość wysoki, a zaburzenia w komunikacji małe. Dzieci te zo­
stały określone jako dobrze funkcjonujące. Do skupienia czwartego zaliczo­
no dzieci ze średnio nasilonymi zaburzeniami komunikacji. Prześledzenie dal­
szego rozwoju dzieci należących do wyodrębnionych grup mogłoby przynieść
interesujące dane na temat różnych wzorców rozwoju autyzmu i uwarunko­
wań terapii. Na razie jednak brakuje takich informacji.
 AUTYZM U MALEGO DZIECKA 59

Nie ulega wątpliwości, że wraz z upływem lat w symptomach autyzmu

ujawniających się u danej osoby następują zmiany. Niektóre z nich polegają na
stopniowym zanikaniu pewnych zaburzeń i wyrównywaniu deficytów, inne na
nasilaniu się nieprawidłowości. Zmiany dotyczą przede wszystkim funkcjono­
wania społecznego i komunikacji. Czasem zachodzą tak duże zmiany, że osoba
ta przestaje spełniać kryteria diagnozy autyzmu, choć nadal może doświad­
czać wielu trudności. Stwierdzili t o między innymi Piven i współpracownicy
(1996), badając dzieci w wieku 5 lat, a następnie dopiero w okresie dorastania
lub dorosłości. Pozytywne zmiany najrzadziej dotyczyły powtarzanych i rytua-
listycznych zachowań, co jest zgodne z poglądem, że zachowania te wraz
z wiekiem się nasilają. Istotną rolę w tym zjawisku odgrywał poziom rozwoju
umysłowego. Stwierdzono, że u osób dobrze funkcjonujących wraz z wiekiem
malała tendencja do samouszkadzania oraz częstość stereotypii ruchowych
(Poustka, Lisch, 1993). Fecteau i współpracownicy (2003) analizowali zmiany
w nasileniu symptomów autyzmu, porównując informacje na temat aktualne­
go funkcjonowania osób w różnym wieku z uzyskanymi wówczas, gdy miały
one 4 - 5 lat. Uwzględniono wyłącznie osoby posługujące się mową. Znaczny
postęp odnotowano we wszystkich mierzonych obszarach, to jest w zakresie
funkcjonowania społecznego, komunikacji oraz ograniczonych, powtarzanych
zachowań. Najczęściej korzystne zmiany zachodziły w rozwoju społecznym,
natomiast najrzadziej dotyczyły sztywnych, powtarzanych zachowań.
Z powodu dużego zróżnicowania populacji osób z autyzmem formułowa­
nie prognoz rozwojowych w odniesieniu do należących do niej dzieci nie jest
łatwe. Ich rozwój przebiega w indywidualnym tempie i zależy od wielu czyn­
ników. Podejmowane są próby ich określenia. Tradycyjnie za najlepsze predyk-
tory uznaje się iloraz inteligencji (mierzony w skali niewerbalnej) oraz posłu­
giwanie się mową przed ukończeniem piątego roku życia (DeMyer i in., 1973).
Dihoff i jego współpracownicy (1993) wykazali, że wysoki poziom funkcjono­
wania społecznego oraz poznawczego (iloraz inteligencji powyżej 70 pkt.)
wiąże się z możliwością przebywania przez dziecko w stosunkowo najmniej
ograniczającym środowisku oraz z największymi postępami w rozwoju. Stwier­
dzono też, że posługiwanie się mową przed ukończeniem piątego roku życia
jest dobrym wskaźnikiem prognostycznym dla ilorazu inteligencji, rozwoju
zdolności językowych, zdolności przystosowawczych oraz sukcesów szkolnych
dziecka w okresie dorastania (Lord, Paul, 1997).
Interesujące dane dotyczą możliwości przewidywania przebiegu rozwoju ję-
zykowegojza dobre zwiastuny można uznać trzy czynniki związane z funkcjo­
nowaniem małego dziecka (m.in. Stone i in., 1997; Sigman, Ruskin, 1999):

• zdolność do naśladowania (związaną z monitorowaniem zachowania

innej osoby, rozumieniem społecznego wymiaru sytuacji oraz motywacją
do podjęcia takiej samej aktywności, jak ktoś inny);
60 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

• tworzenie wspólnego pola uwagi (istotnego w procesie komunikowa­

nia się);
• zabawę przedmiotami (związaną z dostrzeganiem relacji między obiek­
tami)."^

W jednym z badań Stone i Yoder (2001), poszukując uwarunkowań rozwoju

zdolności językowych, uwzględnili te właśnie czynniki, a także liczbę godzin
terapii mowy, jaką objęte były dzieci między 2. a 3 . rokiem życia oraz zmienne
socjoekonomiczne (w tym m.in. wykształcenie i zawód rodziców). Potwier­
dzili oni, że dla rozwoju mowy szczególne znaczenie miały zdolności naślado­
wania oraz liczba godzin terapii.
Analizując czynniki wpływające n a rozwój zdolności komunikacyjnych
dziecka i jego umiejętności samoobsługi, należy uwzględnić poziom jego roz­
woju intelektualnego (Freeman i in., 1999). Nie wiadomo natomiast, czy po­
dobny związek zachodzi także w przypadku zdolności społecznych. Opinie n a
ten temat są podzielone (zob. Bobkowicz, 1998). Bardzo mocno należy nato­
miast podkreślić, że wszelkie analizy przebiegu rozwoju dzieci z autyzmem
otoczonych odpowiednią specjalistyczną opieką wskazują n a zachodzenie po­
zytywnych zmian. Polegają one, ogólnie rzecz biorąc, n a wyraźnym wzroście
zdolności przystosowawczych (np. Freeman i in., 1999; Waligórski, 2003).
Najsłabsze prognozy rozwojowe dotyczą dzieci, u których występują wyraź­
ne dysfunkcje mózgowe (czasami ujawniające się w postaci epilepsji), a także
dodatkowo niepełnosprawność intelektualna. Odnosić się to może do około po­
łowy osób z autyzmem (Freeman, 1997). Znacznie lepsze przewidywania doty­
czą 2 5 % osób, których rozwój motoryczny przebiega niemal zupełnie prawidło­
w o i które zaczęły posługiwać się mową przed ukończeniem piątego roku życia.
Osoby te w okresie dorastania często wycofują się z kontaktów społecznych, są
bardzo zamknięte w sobie i bierne. Potrzebują one wsparcia w wielu życiowych
sytuacjach. Jeśli jednak otrzymają niezbędną pomoc, to mogą sobie jednak do­
brze radzić, a nawet podjąć pracę zarobkową. Najlepsze prognozy dotyczą 2 5 %
osób o inteligencji w granicach normy. Przy relatywnie niewielkim wsparciu
wiele z nich może żyć samodzielnie i pracować zawodowo, niektóre nawet za­
kładają rodzinę. Także one mają jednak wiele problemów związanych z deficy­
tami poznawczymi, społecznymi i emocjonalnymi, które wymagają od otocze­
nia odpowiedniego ich traktowania. Mimo znacznie lepszych niż niegdyś ro­
kowań, bez wspierającego otoczenia niewielu osobom z autyzmem udaje się
osiągnąć taki poziom niezależności, który - biorąc pod uwagę ich potencjał
- wydaje się w pełni możliwy. Dodatkowym obciążeniem w wypadku dobrze
funkcjonujących osób z autyzmem są problemy związane z wysokim poziomem
lęku, skłonnością do depresji, a nawet podejmowania prób samobójczych. Istot­
ną przyczyną tych zjawisk jest uświadamianie sobie własnych ograniczeń i nie­
możność pogodzenia się z nimi, poczucie osamotnienia i izolacji.
 Rozdział 3

Rozpoznawanie autyzmu u małych dzieci

Wykrywanie i prawidłowe rozpoznawanie pierwszych oznak autyzmu sprawia

wiele trudności. Prowadzi to do opóźnienia diagnozy, co wiąże się z ponosze­
niem ogromnej szkody przez dziecko i jego rodzinę.-,

Kiedy autyzm jest rozpoznawany?

Większość rodziców dzieci z autyzmem zaczyna się martwić o ich rozwój

w drugim roku ich życia. Chociaż wcześnie dostrzegają oni nietypowość za­
chowania dziecka, jednak wielu z nich początkowo nie potrafi sprecyzować,
czego dotyczą obawy. >
Jak wspomniano wcześniej/ niepokój rodziców budzą głównie trudności
związane z porozumiewaniem się z dzieckiem, a także jego relacje społeczne
oraz nietypowy sposób bawienia się. W zakresie komunikacji obawy dotyczą
między innymi niereagowania n a własne imię, nieumiejętności komunikowa­
nia swoich potrzeb, ogólnego opóźnienia rozwoju mowy, braku gestów spo­
łecznych (np. pa-pa), a czasami zanikania wcześniej posiadanych umiejętno­
ści (Charman, Baird, 2002). W rozwoju społecznym źródłem obaw jest to, że
dzieci nie uśmiechają się do innych ludzi, preferują samotność, nie interesują
się rówieśnikami, nie nawiązują kontaktu wzrokowego, ignorują ludzi, nie wo­
kalizują w celu porozumiewania się z nimi, nie podają ani nie wskazują
obiektów oraz nie potrafią śledzić wzrokiem tego, co pokazuje im ktoś inny.
Niepokój rodziców budzą także zaburzenia słuchu (zgłaszane przez 4 3 %
osób) oraz opóźnienia w tempie rozwoju ruchowego dziecka, dotyczące umie­
jętności siadania i chodzenia (26%) (Vostanis i in., 1994). Zaledwie 5% rodzi­
ców wyraża niepokój z powodu stereotypowych, rytualistycznych zachowań
dzieci. Rzadko wysuwają się one n a plan pierwszy. Jeśli są wymieniane, to
w kontekście napadów złego humoru, hiperaktywności, braku współdziałania,
62 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

niebawienia się zabawkami, niezwykłego przywiązania do przedmiotów, nad­

wrażliwości na niektóre bodźce oraz manieryzmów ruchowych. Ogólnie moż­
na stwierdzić, że rodzice dostrzegają zaburzenia rozwoju dziecka w tych ob­
szarach, które specjaliści uznają za kluczowe z punktu widzenia autyzmu.
Stosunkowo rzadkie informowanie specjalistów o sztywnych zachowaniach
dziecka może być argumentem w dyskusji na temat trafności triady zaburzeń
charakterystycznych dla autyzmu w odniesieniu do najmłodszych dzieci.
Chociaż rodzice zauważają zazwyczaj pierwsze niepokojące sygnały mię­
dzy 15. a 22. miesiącem życia dziecka (albo wcześniej, jeśli z autyzmem współ-
występuje niepełnosprawność intelektualna), to jednak do specjalistów zwra­
cają się nieco później - przeciętnie, gdy dziecko ma 2 0 - 2 7 miesięcy (De
Giacomo i Fombonne, 1998). Coraz częściej zdarza się jednak, że pomocy
szukają rodzice bardzo małych dzieci, czasem nawet niemowląt. W historiach
kontaktów rodzin ze specjalistami powtarza się pewien charakterystyczny
scenariusz. Zazwyczaj pierwsze wątpliwości rodziców są lekceważone. Zaled­
wie u 10% dzieci autyzm zostaje rozpoznany podczas pierwszej wizyty u spe­
cjalisty (Howlin, Moore, 1997). Pozostałych 9 0 % otrzymuje skierowanie do
innego lekarza. Są wśród nich takie dzieci (25%), których rodzicom podczas
pierwszej wizyty powiedziano, że nie ma powodu do zmartwienia albo że
dziecko wyrośnie z niepokojących zachowań. Niektórym z nich sugerowano,
żeby przyszli ponownie, jeśli coś jeszcze ich zaniepokoi. Druga wizyta u leka­
rza przynosi rozpoznanie autyzmu u około 4 0 % dzieci. Dalszych 20% otrzy­
muje skierowanie do kolejnego specjalisty. Blisko 2 5 % rodziców podczas dru­
giej wizyty dowiaduje się ponownie, że dziecku nic nie dolega. Czasami spe­
cjalista podziela obawy rodziców, jednak nie pociąga to za sobą konkretnej
diagnozy. W takiej sytuacji rodzice zwracają się do następnego lekarza. Wę­
drówka po specjalistycznych gabinetach trwa wiele miesięcy, a czasem nawet
lat. Przeciętnie między pierwszą wizytą dziecka u lekarza a diagnozą autyz­
mu upływają ponad dwa lata. Przed uzyskaniem diagnozy rodzice odwiedza­
ją zazwyczaj 3-4, a wielu z nich nawet sześciu lub więcej lekarzy. Niekie­
dy specjaliści mówią rodzicom, że należy poczekać z diagnozą do czasu, gdy
dziecko skończy 3 lata. Taki punkt widzenia jest bezpodstawny. Z faktu, że
- zgodnie z kryteriami diagnostycznymi autyzmu - wiek trzech lat stanowi
granicę, przed którą powinny się ujawnić nieprawidłowości, nie wynika, że
wolno lekceważyć problemy pojawiające się wcześniej.
\ Niepokój rodziców dotyczący rozwoju i zachowania dziecka jest w wię­
kszości wypadków uzasadniony i może znacznie przyspieszyć wykrywanie
zaburzeń (Glascoe, 1999). Stosunkowo rzadko się zdarza, że rodzice w ogóle
nie dostrzegają problemów w rozwoju dziecka z autyzmem, chociaż są one
dobrze widoczne dla innych osób. W jednym z badań (Daley, 2004) taka sytu­
acja miała miejsce w 9 spośród 95 rodzin. Nie zawsze jednak rodzice zdają
sobie sprawę ze znaczenia nietypowych zachowań dziecka i interpretują je
 ROZPOZNAWANIE AUTYZMU U MAŁYCH DZIECI 63

jako sygnał świadczący o poważnych problemach. Dobrze obrazuje to wynik

badania (Mildenberger i in., 2001), w którym osoba nieświadoma charakteru
zaburzeń występujących u dziecka (autyzmu lub zaburzeń rozumienia mo­
wy) przeprowadzała z rodzicami wystandaryzowany wywiad, wykorzystywa­
ny w diagnozie autyzmu. Obraz dziecka, jaki wyłonił się z tych wywiadów,
w większości przypadków odpowiadał rzeczywistości i umożliwiał wstępne
sformułowanie diagnozy. Jednak w nielicznych sytuacjach z powodu błęd­
nych informacji dostarczonych przez rodziców był on mylący. Jedna z matek
bagatelizowała problemy w zachowaniu dziecka w kontaktach społecznych
oraz jego sztywne i nietypowe zachowania. Podkreślała, że sama zachowywa­
ła się podobnie, będąc dzieckiem, i w funkcjonowaniu swojego syna nie widzia­
ła niczego nieprawidłowego, chociaż obserwacja potwierdziła u niego obec­
ność wyraźnych cech autyzmu. Z kolei matka dziecka z zaburzeniami rozwoju
mowy akcentowała przede wszystkim jego trudności w sytuacjach społecz­
nych, agresywność oraz sztywne i nietypowe zachowania. Nakreślony przez
nią obraz był typowy dla autyzmu, co nie uzyskało potwierdzenia w dalszych
badaniach.
[ Rozpoznanie autyzmu następuje zazwyczaj, gdy dziecko m a od 2,7 do 7
lat (Gray, Tonge, 2001). Informacje zebrane w Polsce n a małej grupie dzieci
wskazują, że diagnoza jest zazwyczaj stawiana między 4. a 6. rokiem życia
dziecka, a czasem jeszcze późniejjPolska nie stanowi pod tym względem wy­
jątku. Z analizy doświadczeń blisko 1300 rodzin w Wielkiej Brytanii wynika,
że przeciętny wiek dziecka w chwili stwierdzenia u niego autyzmu przekracza
5-6 lat (por. Howlin, Moore, 1997). Beryl Smith, Man Cheung Chung i Panos
Vostanis (1994) stwierdzili, że u 4 2 % dzieci autyzm został zdiagnozowany
około 4 4 . miesiąca życia, a w przypadku pozostałych, które wymagały dodat­
kowych badań - około 8 2 . miesiąca. W Indiach przeciętny wiek, w jakim
u dziecka diagnozuje się autyzm, wynosi 4 lata i 11 miesięcy (Daley, 2004).
Należy jednak odnotować postęp, jaki się w tym zakresie dokonuje - rozpoz­
nanie tego zaburzenia coraz częściej następuje przed ukończeniem przez
dziecko 4 lat (Howlin, Asgharian, 1999).
Czas rozpoznania autyzmu pozostaje w związku z czynnikami kulturo­
wymi. Dotyczy to n a przykład stosunku rodziców do nadmiernie spokojne­
go zachowania niemowlęcia lub małego dziecka. Tamara C. Daley (2004)
stwierdziła, że w Indiach rodzice zaczynali się niepokoić takim zachowaniem
dziecka niemal o rok później niż w krajach europejskich bądź w Stanach
Zjednoczonych: „dziecko, które zachowuje się cicho, bez okazywania emo­
cji, wycofuje się, jest spostrzegane jako dobre dziecko. Rodzice są d u m n i
z takich dzieci, ponieważ nie sprawiają one kłopotu" (Daley, 2 0 0 4 ) . Można
przypuszczać, że w Polsce sytuacja znacznie bardziej przypomina inne kra­
j e europejskie, ale warto wiedzieć, że czynniki kulturowe mogą mieć zna­
czenie, jeśli chodzi o czas rozpoznawania autyzmu. Wskazuje to n a koniecz-
64 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

ność szerokiego propagowania wiedzy na temat rozwoju dzieci i jego za­

kłóceń.
Podsumowując przedstawione w niniejszym rozdziale informacje, warto
zwrócić uwagę na trzy zagadnienia:

• Rodzice stosunkowo wcześnie zaczynają się martwić o rozwój dzieci

z autyzmem, choć od momentu zaobserwowania przez nich niepokoją­
cych sygnałów do zgłoszenia się do specjalisty zazwyczaj upływa jeszcze
pewien czas. Należy upowszechniać wiedzę na temat prawidłowego roz­
woju dziecka i odstępstw od niego, tak by rodzice umieli wychwycić
ewentualne nieprawidłowości i zdawali sobie sprawę z konieczności
zgłoszenia się na konsultacje.
• Specjaliści powinni przywiązywać wagę do obaw zgłaszanych przez ro­
dziców. Bardzo często są one odbiciem obiektywnie istniejących proble­
mów, które czasem trudno zauważyć podczas krótkiego badania dziec­
ka.
• Także w sytuacji, gdy problemy zgłaszane przez rodziców w rzeczywi­
stości nie istnieją, ich obawy mogą stanowić ważny sygnał, że rodzina
potrzebuje pomocy. Zwrócenie się do specjalistów z powodu niepokoju
o rozwój dziecka bywa pierwszym krokiem, jaki czynią rodzice, poszu­
kując pomocy w rozwiązaniu rodzinnych problemów.

Przyczyny trudności w rozpoznawaniu autyzmu

Zdziwienie może budzić fakt, że mimo ciężkości zaburzeń związanych z au­

tyzmem, rozpoznawanie go trwa tak długo. Składa się na to wiele czynników,
sprawiających, że mimo dość dobrze określonych kryteriów, zdiagnozowanie
autyzmu stanowi bardzo trudne zadanie.
Niewątpliwie jedną z najważniejszych przyczyn jest niewystarczająca licz­
ba placówek wyspecjalizowanych zarówno w diagnozowaniu, jak i w terapii
dzieci z autyzmem. Na wizytę w tych ośrodkach trzeba czekać wiele miesięcy.
Brakuje powszechnego i łatwego dostępu do informacji na temat możliwości
uzyskania pomocy. Dodatkowym problemem jest brak odpowiedniej wiedzy
u specjalistów, którzy mają kontakt z małymi dziećmi. Dotyczy to lekarzy
pierwszego kontaktu, pediatrów, ale także psychiatrów, neurologów i psycho­
logów. Mając wątpliwości, czasami stwierdzają oni „autystyczne cechy" lub
„autystyczne tendencje". Zazwyczaj używanie tych określeń wiąże się z unika­
niem jednoznacznej diagnozy, a także jest wyrazem trudności z rozpoznaniem
autyzmu. Może ono prowadzić do zlekceważenia problemu i uniemożliwić
lub opóźnić uzyskanie pomocy.
 ROZPOZNAWANIE AUTYZMU U MAŁYCH DZIECI 65

Jednak także kompetentni specjaliści mają czasem duże problemy z dia­

gnozowaniem autyzmu. Sytuację bardzo utrudnia fakt, że nie zidentyfikowa­
no żadnego symptomu, który byłby charakterystyczny wyłącznie dla tego za­
burzenia i tym samym pozwalał n a rozstrzygnięcie wszelkich wątpliwości.
Nieprawidłowości obserwowane u dzieci z autyzmem mogą występować rów­
4
nież u osób z innymi zaburzeniami , O istocie autyzmu przesądza komplekso­
wy charakter problemów, głównie dotyczących rozwoju społecznego i komu­
nikowania się. U bardzo małego dziecka często trudno ocenić, czy zacho­
wanie odbiegające od typowego jest oznaką dysfunkcji, czy też wynika ze
specyfiki i dynamiki przebiegu rozwoju lub wpływów środowiska.^Dodat­
kowym utrudnieniem są różnice indywidualne w rodzaju symptomów oraz
ich natężenia.
Zaburzenia typowe dla autyzmu ograniczają znacznie kontakt z dzieckiem,
utrudniając czy wręcz uniemożliwiając badającemu uzyskanie bezpośrednio
od niego wielu informacji. Im dziecko młodsze, tym trudniej ustalić, czy brak
współdziałania z jego strony jest skutkiem patologii rozwoju, czy też wynika
z innych przyczyn (dobrym przykładem może być brak kontaktu wzrokowe­
go, który choć jest charakterystyczny dla wielu dzieci z autyzmem, może
przecież występować podczas interakcji z obcą osobą również u dzieci, któ­
rych rozwój przebiega prawidłowo) (Brak mowy lub jej opóźniony rozwój tak­
że nie stanowi wystarczającego wskaźnika. U małych dzieci odróżnienie au­
tyzmu od zaburzeń rozwoju językowego jest bardzo trudne/
Proces diagnostyczny zostaje zapoczątkowany wcześniej w sytuacji, gdy
w okresie ciąży lub porodu wykryto czynniki, które mogły zaburzyć rozwój
dziecka. Nieco szybciej problemy w rozwoju dziecka zostają wychwycone tak­
że wtedy, gdy autyzmowi towarzyszą dodatkowe zaburzenia. Należą do nich
duże opóźnienie rozwoju umysłowego lub problemy związane z rozwojem fi­
zycznym. Nie oznacza to jednak, że zwiększa to trafność diagnozy, w tych sy­
tuacjach bowiem łatwo złożyć symptomy autyzmu na karb innych zaburzeń,
często lepiej znanych specjalistom diagnozującym dziecko.
Częściowym rozwiązaniem problemów dotyczących rozpoznawania autyz­
mu u małych dzieci byłoby określenie grup ryzyka, które obejmowałyby dzie­
ci szczególnie zagrożone autyzmem. Diagnoza często bywa warunkiem (choć­
by formalnym) otoczenia dziecka specjalistyczną opieką. Monitorowanie roz­
woju dzieci z grup ryzyka bez konieczności „zaetykietowania" ich jako auty­
stycznych umożliwiałoby szybsze reagowanie n a ewentualne problemy. Jest
to konieczne, ponieważ obecnie d o ośrodków zajmujących się wczesną dia­
gnozą i interwencją nierzadko zgłaszane są dzieci sześcioletnie lub nawet
starsze.
Określając kryteria włączania dziecka do grup ryzyka, pominiemy tutaj
czynniki związane z przebiegiem ciąży i porodu (z uwagi na brak ich specy­
ficznego związku z autyzmem), koncentrując się na wczesnym rozwoju oraz
66 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

zaburzeniach występujących w rodzinie. Przyjmując takie założenie, do grup

ryzyka można zaliczyć:

• Dzieci, których starsze rodzeństwo cierpi na autyzm. Jak podano w pod­

rozdziale Przyczyny autyzmu (str. 2 5 - 2 6 ) , prawdopodobieństwo, że au­
tyzm wystąpi u dziecka, u którego rodzeństwa rozpoznano autyzm, jest
znacznie wyższe niż w rodzinach dotychczas nieobciążonych. Warto
podkreślić przy tym, że u rodzeństwa dzieci z autyzmem częściej wystę­
pują nie tylko symptomy autyzmu, ale też opóźnienia w rozwoju mowy,
trudności w uczeniu się oraz problemy depresyjne lub wysoki poziom lę­
ku, także wymagające pomocy ze strony specjalistów.
• Dzieci, których krewni (rodzeństwo, rodzice lub inne osoby) przejawiają
zaburzenia zbliżone do autyzmu lub często z nim współwystępujące, n a
przykład zespół Aspergera, zespół kruchego chromosomu X lub stwar­
dnienie guzowate.
• Dzieci o znacznie opóźnionym rozwoju mowy - dzieci, które nie gawo­
rzą i nie używają prostych gestów w wieku 12 miesięcy, nie posługują
się słowami w wieku 18 miesięcy, nie budują prostych dwuwyrazowych
zdań w wieku 24 miesięcy. Znalazłyby się tu dzieci, które nie reagują na
własne imię, nie potrafią w żaden sposób wyrazić swoich potrzeb, spra­
wiają wrażenie głuchych, a także nie naśladują zachowań innych ludzi.
• Dzieci z problemami w rozwoju społecznym - dzieci, które nie uśmie­
chają się do innych osób, preferują samotność, unikają kontaktu wzro­
kowego, przebywają w e własnym świecie i nie okazują zainteresowania
rówieśnikami.
• Dzieci z problemami w zachowaniu - dzieci hiperaktywne, niezwykle
zafascynowane pewnymi przedmiotami, bawiące się zabawkami w spo­
sób nietypowy, nadwrażliwe na niektóre dźwięki, dotyk albo inne bodź­
ce sensoryczne.

Monitorowanie rozwoju dzieci należących do tych grup jest wskazane także

w sytuacji, gdy podejrzenie autyzmu zostanie wyeliminowane. Warto także
podkreślić, że szczególnie niepokojąca jest każda sytuacja, w której dziecko
traci wcześniej posiadane umiejętności.

Oznaki autyzmu w pierwszym i drugim roku życia dziecka

Dysponujemy niewielką liczbą danych n a t e m a t rozwoju dzieci z autyzmem

w ciągu pierwszych miesięcy życia. Ograniczają się one do retrospektywnych
wypowiedzi rodziców (np. Park, 2003). Chociaż informacje te są bardzo inte­
resujące, jednak trudno ustalić, czy oddają one obiektywny stan rzeczy.
 ROZPOZNAWANIE AUTYZMU U MAL YCH DZIECI 6 7

Poszukując odpowiedzi n a pytanie, kiedy najwcześniej można wykryć au­

tyzm, warto zapoznać się z badaniami, w których wykorzystano nagrania ka­
merą wideo sporządzane przez rodziców w zwykbych domowych sytuacjach.
Metodę tę zastosowano najpierw do analizy przebiegu interakcji matek i dzie­
ci z symptomami psychotycznymi (Massie, 1978), a następnie do oceny roz­
woju poznawczego dzieci z psychozami (Rosenthal, Massie, Wulff, 1980).
Pierwsze prace mające na celu określenie wczesnych symptomów autyzmu
przeprowadzili, stosując tę metodę, Adrien ze współpracownikami (1987;
1991; 1993). Dwaj niezależni sędziowie, niepoinformowani o zaburzeniach
występujących u dzieci, oglądali nagrania sporządzone przez rodziców. Ich
zadaniem było wychwycenie wszystkich., nietypowych zachowań dziecka.
Okazało się, że stosując taką procedurę^już w pierwszym roku życia dziec­
ka z autyzmem można wskazać różnice między jego zachowaniem a zacho­
waniem rówieśników rozwijających się prawidłowo. Dotyczyły one przede
wszystkim ubogiej aktywności, nieuśmiechania się w sytuacjach społecznych,
nieadekwatnej ekspresji mimicznej, hypotonii oraz zaburzeń uwagi i łatwego
jej rozpraszania^ Analiza nagrań sporządzonych w drugim roku życia dzieci
ujawniła, że częściej od swoich rówieśników ignorowały one ludzi, prefero­
wały samotność, unikały kontaktu wzrokowego, przybierały niezwykłe pozy,
nie posługiwały się typowymi gestami i w ograniczony sposób wyrażały emo­
cje. Podobnie jak wcześniej, były bardzo spokojne i mało aktywne. Jednocześ­
nie ST dzieci w drugim roku życia oznaki autyzmu ujawniały się znacznie wy­
raźniej niż u niemowląt. Dotyczyło to zwłaszcza preferowania samotności
i unikania kontaktu wzrokowego. Łatwiej też można było zaobserwować ich
bierność lub przybieranie nietypov^ych póz. Dziecko kilkunastomiesięczne
przejawia znacznie większą aktywność ruchową i dysponuje różnorodnymi jej
formami. Jeśli zachowuje się ono biernie, musi to budzić niepokój/jAdrien ze
współpracownikami sądzą, że^zaburzenia ogólnej aktywności ruchowej (tj.
pasywność i przybieranie nietypowych póz) mogą być stosunkowo wczesnym
sygnałem informującym o autyzmie .^Jednak w ich badaniach nie uczestniczy­
ła porównawcza grupa dzieci z opóźnieniem rozwoju. Nie pozwala to n a jed­
noznaczne stwierdzenie, czy zaobserwowany brak aktywności ma szczególny
związek z autyzmem/Sygnałami ostrzegawczymi mogą być też deficyty w eks­
presji emocji. Dziecko ~z autyzmem nie wyraża w sposób czytelny dla innych
osób takich emocji, jak radość, lęk lub zdziwienie. Braki w tym zakresie mogą
być jednym z pierwszych wskaźników zaburzeń wyrażania i rozumienia emo­
cji, które pojawią się w przyszłości.
W innej pracy prowadzonej w tym nurcie badań Julie Osterling i Géraldine
Dawson (1994) wykazały, żerna podstawie filmów wideo nakręconych pod­
czas pierwszych urodzin dziecka można odróżnić dzieci z autyzmem od dzieci
zdrowych. Wyodrębniły one cztery zachowania, które u ponad 9 0 % tych dzie­
ci przebiegały inaczej niż u ich rówieśników. Były to: (1) kontakt wzrokowy;
68 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

(2) kierowanie wzroku w stronę osoby wołającej dziecko po imieniu; (3) wska­
zywanie oraz (4) pokazywanie lub podawanie przedmiotów. Dzieci z autyz­
mem różniły się w tym zakresie od ośmio-dziesięciomiesięcznych niemowląt
rozwijających się prawidłowojpraz od dzieci dwunastomiesięcznych z opóźnie­
niem rozwoju. Według Osterling i Dawson najlepszym pojedynczym wskaźni­
kiem autyzmu było niepatrzenie na innych ludzi.
Obiecujące z punktu widzenia wczesnego wykrywania autyzmu wyniki
tych badań zostały potwierdzone w odniesieniu do dzieci jeszcze młodszych.
Grace Baranek (1999), obserwując zachowanie dziewięcio-dwunastomie-
sięcznych niemowląt pod kątem kontaktów społecznych oraz rozwoju senso-
ryczno-motorycznego, stwierdziła, że pewne dyskretne symptomy są zauwa­
żalne już w tym wieku. Dotyczyło to przede wszystkim słabej orientacji
wzrokowej (także w stosunku do bodźców niemających charakteru społeczne­
go), opóźnionej reakcji na własne imię, częstego wkładania przedmiotów do
ust oraz niechęci do bycia dotykanym przez inną osobę. W tym badaniu po
raz kolejny pojawiła się informacja, że sygnałem ostrzegającym o autyzmie
może być brak reakcji dziecka na własne imię. Problem ten stosunkowo
wcześnie zauważają rodzice, powoduje on bowiem trudności w kontakcie
z dzieckiem. Jak się okazuje, u dzieci z opóźnieniem rozwoju (bez autyzmu)
zjawisko takie występuje znacznie rzadziej. Baranek (1999) nie potwierdziła
natomiast, że niepatrzenie na innych ludzi (akcentowane przez Osterling
i Dawson) stanowi ważny wskaźnik autyzmu. Interesujące są też jej spostrze­
żenia na temat zachowania rodziców wobec niemowląt /. autyzmem. W okre­
sie, gdy było filmowane zachowanie dziecka, to jest między 9. a 12. miesiącem
jego życia, rodzice nie uświadamiali sobie jeszcze istnienia zaburzeń. Jednak
niezależnie od tego stosowali oni strategie mające na celu kompensowanie
trudności dziecka związanych z udziałem w interakcji. Działania te polegały
na wielokrotnym powtarzaniu komunikatów oraz wydłużaniu czasu oczeki­
wania na reakcję dziecka.
Wczesny okres rozwoju dzieci z autyzmem analizowali także Werner i jego
współpracownicy (2000). Stwierdzili oni, że już u dzieci ośmio-dziesięciomie­
sięcznych można czasem dostrzec oznaki tego zaburzenia. Za najbardziej cha­
rakterystyczną z nich uznali niereagowanie przez dziecko na własne imię.
W tabeli 3.1 zamieszczono zestawienie symptomów autyzmu, jakie w świet­
le wyników badań widoczne są u dzieci w pierwszym lub drugim roku życia.
Podsumowaniem różnic widocznych w zachowaniu małych dzieci z autyz­
mem i ich rówieśników może być zestawienie opracowane przez Wendy Stone
(1997). Przedstawia j e tabela 3.2.
Z zaprezentowanych poniżej informacji nie wynika jednak, że zdobyta do­
tychczas wiedza pozwala na jednoznaczne rozpoznawanie autyzmu w pier­
wszym lub drugim roku życia dziecka. U dzieci dwunastomiesięcznych
i młodszych sformułowanie takiej diagnozy jest bardzo trudne (Mars, Mauk,
 ROZPOZNAWANIE AUTYZMU U MAŁYCH DZIECI 69

Tabela 3.1 Wczesne oznaki autyzmu

Lp. Zachowanie Czas występowania Źródło

1. brak reakcji na własne imię 1. rok życia Osterling, Dawson (1994);

(ok. 8-10 mieś.) Baranek (1999); Werner
i in. (2000)

2. brak wskazywania 1. rok życia Osterling, Dawson (1994)

3. brak empatycznego reagowania 20. miesiąc życia Charman i in. (1997)

4. ignorowanie ludzi 2. rok żyda Adrien i in. (1993)

5. nieinteresowanie się innymi dziećmi 2. rok życia GrayiTonge(2001)

6. preferowanie samotności 2. rok życia Adrien i in. (1993)

7. ubogi repertuar zachowań w toku 1. / 2. rok życia Adrien i in, (1993);

interakcji Baranek (1999)

8. niewyciąganie rąk do ludzi 1./2. rok życia Gray, Tonge (2001)

9. nieuśmiechanie się w sytuacjach 2. rok życia Adrien i in. (1993)

społecznych

10. brak kontaktu wzrokowego 1./2. rok życia Adrien i in. (1933);
Osterling, Dawson (1994)

11. brak adekwatnej mimiki 1. / 2. rok życia Adrien i in. (1993);

(wyrażania emocji) Baranek (1999)

12. brak właściwej gestykulacji i wyrażania 2. rok życia Adrien i in. (1993)
emocji za pomocą postawy

13. nietypowe pozy 2. rok życia Adrien i in. (1993)

14. brak naśladowania 20. miesiąc życia Charman i in. (1997)

15. pasywność, bierność 2. rok życia Adrien i in. (1993)

16. hypotonia 2. rok życia Adrien i in. (1993)

17. rozproszona uwaga 2. rok życia Adrien i in. (1993)

16. nieposzukiwanie kontaktu z innymi 2. rok życia Gray, Tonge (2001)

osobami w celu dzielenia się z nimi
swoimi emocjami (np. radością)

19. nieposzukiwanie pocieszenia 3. rok życia Gray, Tonge (2001)

i nieoferowanie go

20. krótki czas patrzenia na ludzi 12. miesiąc życia Osterling, Dawson (1994);
20. miesiąc życia Swettenham i in. (1996)

21, niezdolność do ukierunkowywania • 2. / 3. rok życia Gray, Tonge (2001)

uwagi innych osób
7O MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Tabela 3.2 Zaburzenia widoczne w zachowaniu małych dzieci z autyzmem

••(wg Stone, 1997)

Ograniczone, sztywne wzorce

Interakcje społeczne Komunikacja
zachowania 1 zainteresowań

- ograniczone zdolności naślado­
wania
- brak kontaktu wzrokowego lub
ograniczony kontakt wzrokowy
- ignorowanie innych osób lub
stabe reagowanie na ich obec­
ność
- brak zainteresowania zabawą
społeczną
- preferowanie samotności
- male zainteresowanie kontak­
tem fizycznym z inną osobą
- nieuśmiechanie się w sytua­
cjach społecznych
- zubożona mimika
- opóźnienie lub brak rozwoju
mowy
- rzadkie wykorzystywanie gesty­
kulacji do komunikowania się
- nietworzenie wspólnego pola
uwagi
- niezwracanie uwagi innej osoby
na swoją aktywność lub nieuda­
ne próby zwrócenia uwagi
- stereotypie ruchowe / przybiera­
nie niezwykłych póz
- niewłaściwy sposób wykorzysty­
wania przedmiotów / nietypowa
zabawa
- przywiązanie do niezwykłych
obiektów
- niezwykle zainteresowania
wzrokowe
- nietypowe reakcje na dźwięki
- brak wrażliwości na ból, zimno
lub gorąco
- nadwrażliwość smakowa

Dowrick, 1998), a i później (tj. w drugim lub nawet trzecim roku życia) dia­
gnozowanie autyzmu również sprawia wiele problemów. W kolejnym rozdzia­
le przytoczone zostaną wyniki badań nad trafnością i rzetelnością wcześnie
formułowanych diagnoz.

Czy można trafnie rozpoznać autyzm u dwulatka?

W kontekście informacji o przebiegu wczesnego rozwoju dzieci z autyzmem

zasadne jest pytanie, czy rozpoznanie tego zaburzenia w drugim roku życia
dziecka może być trafne. Pytanie to dotyczy w istocie dwóch problemów:
zagrożenia nieuzasadnionym przypisaniem autyzmu oraz niewykrycia tego
zaburzenia, mimo że występuje ono u dziecka. Obie te sytuacje mają istot­
ne konsekwencje, związane z jednej strony z niepodjęciem odpowiednich dzia­
łań terapeutycznych wobec dziecka potrzebującego pomocy, z drugiej zaś ze
wzbudzeniem w rodzicach niepotrzebnego lęku, jeśli dziecko nie ma autyzmu.
Drugie z tych zagrożeń jest mniejsze, znacznie częściej zdarza się bowiem, że
autyzm nie zostaje dostrzeżony, niż że niesłusznie przypisuje się go dziecku.
Sytuacja taka (błędu polegającego na fałszywie pozytywnym rozpoznaniu za­
burzenia), a zwłaszcza jej psychologiczne konsekwencje są znacznie słabiej
poznane niż zdarzające się stosunkowo często zjawisko popełnienia przez
specjalistę błędu diagnozy fałszywie negatywnej. Bardzo rzadko podejmowane
 ROZPOZNAWANIE AUTYZMU U MAŁYCH DZIECI 71

są próby określenia psychicznych kosztów poniesionych przez rodziców

w związku z błędnym rozpoznaniem zaburzeń występujących u dziecka.
Jak dotąd niewiele badań dotyczyło trafności i rzetelności wczesnych dia­
gnoz autyzmu. W jednym z nich Catherine Lord (1995) analizowała rozwój
30 dzieci, które w wieku dwóch lat uznano za zagrożone autyzmem. Gdy ba­
danie powtórzono po upływie roku, wcześniejsza diagnoza została potwier­
dzona u niemal wszystkich dzieci (z wyjątkiem jednego, u którego rozpozna­
no jedynie opóźnienie rozwoju językowego).
Także inni badacze potwierdzili dużą rzetelność i trafność wczesnych roz­
poznań autyzmu. Stone i współpracownicy (1999) stwierdzili t o w odniesie­
niu do dzieci, którym postawiono diagnozę, gdy miały 30 miesięcy, a które
rok później były ponownie badane. Nieco niższe wskaźniki rzetelności i traf­
ności uzyskali Gillberg i współpracownicy (1990). Analizowali oni stabilność
diagnozy u 2 8 dzieci, u których zagrożenie autyzmem rozpoznano przed
ukończeniem przez nie trzech lat. Diagnoza została potwierdzona w przypad­
ku 2 1 dzieci. Potwierdzenie uzyskują także diagnozy formułowane znacznie
wcześniej. Baron-Cohen, Allen i Gillberg (1992) wykazali to w odniesieniu do
dzieci osiemnastomiesięcznych, które badano ponownie, gdy miały trzydzie­
ści miesięcy.
Nie ulega wątpliwości, że trafność rozpoznania jest większa, gdy odnosi
się o n o do kategorii całościowych zaburzeń rozwoju, bez wskazywania kon­
kretnych, należących do niej, jednostek. Jak wykazali Cox i współpracownicy
(1999), trafność takiej diagnozy sformułowanej, gdy dziecko miało 20 miesię­
cy i powtórzonej 22 miesiące później, wynosiła 100%. Co istotne, u kilkorga
dzieci zaburzeń nie wykryto podczas pierwszego badania, chociaż później j e
stwierdzono. Wcześniej przypisywano im ogólne opóźnienie rozwoju lub za­
burzenia rozwoju mowy. Ani razu nie zdarzyło się jednak, by przypisano au­
tyzm dziecku, u którego później go nie stwierdzono.
Nie oznacza to jednak, że zagrożenie fałszywym rozpoznaniem autyzmu
u dziecka z innymi problemami rozwojowymi w ogóle nie istnieje. Istotną ro­
lę odgrywa tu wiek umysłowy dziecka. Gdy przekracza on 18 miesięcy, odróż­
nianie autyzmu od opóźnienia rozwoju okazuje się często trafne. Jeśli wiek
umysłowy badanych dzieci jest niższy, to dużej grupie dzieci (60%) z opóź­
nieniem rozwoju niesłusznie przypisuje się autyzm (Lord, 1995). Wynika to
z faktu, że u wielu z nich występują zachowania, które uznaje się za związane
z autyzmem.
Podsumowując ten wątek, można stwierdzić, że rozpoznanie autyzmu
w trzecim, a nawet w drugim roku życia dziecka zazwyczaj jest trafne. Ryzyko
popełnienia błędu znacznie maleje, gdy diagnoza odnosi się do autystyczne­
go spektrum zaburzeń (lub całościowych zaburzeń rozwoju) bez podejmowa­
nia prób różnicowania w obrębie tych kategorii. Ryzyko nieuzasadnionego
przypisania autyzmu dziecku w wieku 1 8 - 2 4 miesięcy nie jest duże, znacznie
72 MALE DZIECKO Z A UTYZMEM

większe jest natomiast prawdopodobieństwo, że w tym czasie zaburzenie

to nie zostanie jeszcze rozpoznane. Niewątpliwie wiąże się to z faktem, że
u pewnej grupy dzieci jego symptomy mogą w tym czasie jeszcze nie wystę­
pować.
Najlepiej byłoby, gdyby proces wykrywania autyzmu przebiegał wieloeta­
powo. Etap pierwszy obejmowałby wstępne badania przesiewowe, które mog­
łyby być wykonywane przez pediatrów, gdy dzieci kończą półtora roku lub
dwa lata. Wyłonione dzięki nim dzieci powinny zostać objęte pełną procedurą
diagnostyczną.
 Rozdział 4

Diagnoza autyzmu

Opisane w rozdziale 1. zmiany w definiowaniu autyzmu wpływają na sposób

określania kryteriów diagnostycznych. Kryteria te - ujęte w dwóch najwię­
kszych systemach klasyfikacyjnych (DSM oraz ICD) - cechuje obecnie duża
zgodność. Posługiwanie się zarówno jednym j a k i drugim systemem sprawia,
że podobny procent dzieci otrzymuje diagnozę autyzmu (Sponheim, 1996).
Nie oznacza to jednak, że te kryteria diagnostyczne nie budzą żadnych wąt­
pliwości. Dotyczy to szczególnie małych dzieci, o czym wspomniano wcześ­
niej, charakteryzując przejawy triady zaburzeń charakterystycznych dla au­
tyzmu w tej grupie wiekowej.

Aktualne kryteria diagnostyczne

Obowiązujące obecnie kryteria diagnostyczne autyzmu ściśle przystają do

1
triady zaburzeń opisanych przez Wing .
Między scharakteryzowanym zgodnie z tymi kryteriami autyzmem a inny­
mi jednostkami zaliczanymi do całościowych zaburzeń rozwoju można do­
strzec wiele podobieństw. Dotyczą one występowania dysfunkcji w rozwoju
społecznym, komunikacji oraz sztywnych wzorców zachowania, zaintereso­
wań i aktywności.
W tabeli 4.1 zamieszczono zestawienie najistotniejszych podobieństw
i różnic między zaburzeniami zaliczonymi do całościowych zaburzeń rozwo­
ju, uzupełniając nieco zestawienie opracowane przez Harris i jej współpra­
cowników (1996). W tabeli tej pominięto całościowe zaburzenia rozwoju nie-
ujęte w innych kategoriach diagnostycznych z uwagi na bardzo zróżnicowany
obraz zaburzeń zaliczanych do tej kategorii.

1
W aneksie można znaleźć kryteria sformułowane w DSM-IV-TR przez Amerykańskie Towarzy­
stwo Psychiatryczne (2000) oraz w ICD-10 przez Światową Organizację Zdrowia (1992).
74 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Tabela 4.1 Podobieństwa i różnice w obrazie zaburzeń należących do całościo­

wych zaburzeń rozwoju (za: Harris, Glasberg, Ricca, 1996, s. 311)

Sztywne wzorca
Jednostka Zaburzenia rozwoju Zaburzenia zachowania, Regres Niepełnosprawność
kliniczna społecznego komunikacji zainteresowań w funkcjonowaniu Inteleklualna
laktywnoiei

zaburzanie tak tak tak tak/nie tak/nia

autystyczne

zaburzenie tak tak tak nie nie

Aspergera

dziecięce tak tak tak tak lak

zaburzenie
dezintegracyjne

zaburzenie tak tak tak tak tak

Retta

Jak wspomniano wcześniej, przydatność kryteriów sformułowanych

w 1CD-10 i DSM-IV-TR w odniesieniu do dzieci w wieku do 36 miesięcy jest
znacznie mniejsza niż w odniesieniu do starszych dzieci. Jest ona także
mniejsza w odniesieniu do osób o niskim wieku umysłowym. U osób z niskim
ilorazem inteligencji (nieprzekraczającym 50 pkt.) niezdolność do nawiązy­
wania i podtrzymywania konwersacji, doświadczanie stresu w sytuacji zmian,
a także naleganie na przestrzeganie rytuałów nie ma związku z autyzmem
(Van Bourgondien, Marcus, Schopler, 1992). Tak więc wiele z ujawniających
się w obrazie klinicznym autyzmu zjawisk stanowi pochodną zaburzeń z nim
współwystępujących.
Specyfika wczesnego rozwoju dziecka i jego zaburzeń stała się powodem
opracowania przez działającą w Stanach Zjednoczonych od 1977 roku orga­
nizację ZERO TO THREE / National Center for Clinical Infant Programs odręb­
nej klasyfikacji diagnostycznej dla tej grupy wiekowej (The Diagnostic Classi­
fication: 0 - 3 , w skrócie DC: 0-3). Klasyfikacja, o której mowa, została opubli­
kowana w 1994 roku (National Center for Clinical Infant Programs - NCCIP,
1994). W odniesieniu do autyzmu zaproponowano w niej kategorię „wie-
losystemowego zaburzenia rozwojowego" (Multisystem Developmental Dis­
order - MSDD). Nazwa ta uwypukla złożoność i rozległy charakter proble­
mu. Kategoria obejmuje dzieci, u których występują znaczne zaburzenia
w komunikacji, motoryce i przetwarzaniu informacji sensorycznych, ale któ­
re mają możliwości tworzenia bliskich związków uczuciowych. W związku
 DIA GNOZA A UTYZMU 7 5

fr"
z tym /kryteria diagnostyczne określone zostały następująco (NCCIP, 1994,
s. 44):^-

• Znaczne zaburzenia - ale nie całkowity brak - zdolności tworzenia

związków uczuciowych i relacji społecznej z głównym opiekunem.
• Znaczne zaburzenia w tworzeniu, podtrzymywaniu i rozwijaniu komu­
nikacji, obejmujące komunikację prewerbalną przy użyciu gestykulacji
oraz komunikację niewerbalną i werbalną.
• Znaczne zaburzenia przetwarzania bodźców słuchowych.
• Znaczne dysfunkcje w przetwarzaniu innych informacji sensorycznych,
obejmujące nad- i niedowrażliwość oraz zaburzenia planowania rucho­
wego (np. sekwencji r u c h o w y c h ) ^
r-
Tak więc {w świetle omawianej klasyfikacji na zaburzenie to składają się nie­
prawidłowości w rozwoju społecznym (zdolności wchodzenia w relacje spo­
łeczne), komunikacji i przetwarzaniu informacji sensorycznyćh^Mogą o n e
występować w rozmaitym natężeniu i różnych kombinacjach7*Wyodrębnić
można trzy najczęściej spotykane wzorce (NCCIP, 1994). Pierwszy z nich (A)
obejmuje dzieci, które przejawiają duże zaburzenia w tworzeniu relacji spo­
łecznych, a także mają trudności z planowaniem czynności ruchowych (w
związku z czym nie potrafią naśladować nawet prostych gestów)! Ich zacho­
wanie wydaje się pozbawione celu. Ujawniają one niewiaściwe""W określonym
kontekście i płytkie emocje, chociaż zdarza się, że okazują radość, szczególnie
podczas zabawy dostarczającej wrażeń zmysłowych. Dzieci te często angażują
się w aktywność samostymulacyjną i stereotypową^Wiele z nich charaktery­
zuje się obniżonym napięciem mięśniowym, a także obniżoną lub nadmierną
wrażliwością n a bodźce. Są bardzo aktywne i łatwo się rozpraszają^/
(Wzorzec B odnosi się do dzieci, które przejawiają umiarkowanie nasilone
zaburzenia w rozwoju społecznym (sporadycznie uczestniczą w interakcjach
społecznych), potrafią naśladować proste gesty, a czasem również spontanicz­
nie używają prostych gestów znaczących. Dzieci te okazują proste, niezróżni-
cowane emocje, a czasami również satysfakcję lub zadowolenie^ Nie służy to
jednak współdzieleniu radości z kimś innym. W sposób schematyczny, stereo­
typowy posługują się przedmiotami, nie ograniczają się jednak - tak jak dzieci
0 wzorcu A - do samostymulacji. Przywiązują się do pewnych schematów za­
chowania i źle reagują na zmiany w swoim życiu. Ich reaktywność sensoryczna
1 napięcie mięśniowe są zróżnicowane. Unikają one lub poszukują stymulacji
w sposób bardziej zorganizowany niż dzieci z grupy A. Przez większość czasu
ich zachowanie cechuje jednak negatywizm lub unikanie, co może służyć kon­
trolowaniu wielkości pobudzenia sensorycznego i afektywnego.
<£.Çzieci o wzorcu C są zdolne do wchodzenia w relacje społeczne. Czasami
relacje te charakteryzuje sztywność lub występuje w nich unikanie. Dzieci
76 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

z tej grupy potrafią posługiwać się gestami, a nawet przejawiają bardziej zło­
żone formy zachowania, które mają znaczenie społeczne-Unikaniu relacji
z innymi ludźmi towarzyszy zdolność do czerpania w niektórych sytuacjach
przyjemności z bliskiego i ciepłego kontaktu. Również!tè dzieci reagują na
zmiany oporem i protestem^ Uporczywie zajmują się pewnymi obiektami lub
częściami przedmiotów, ale aopuszczają innych do udziału w swojej aktywno­
ści, co umożliwia tworzenie interakcji na jej podstawie. Przejawiają przy tym
mieszane wzorce reaktywności sensorycznej (z tendencją do nadwrażliwości)
oraz mają trudności z planowaniem ruchów. Czasem używają pojedynczych
słów lub fraz, zazwyczaj w sztywny, schematyczny sposób (np. powtarzając
słowa piosenki).
(klasyfikacja ta, podobnie jak DSM-1V-TR i ICD-10, uwzględnia zaburzenia
w rozwoju społecznym oraz komunikacji jako najbardziej charakterystyczne dla
autyzmujW przeciwieństwie jednak do pozostałych, eksponuje znaczenie nie­
typowych reakcji na bodźce sensoryczne, traktując sztywne, schematyczne za­
chowania jako ich skutek. A zatem akcent został położony nie na sztywność,
a na nieprawidłowy odbiór wrażeń sensorycznych, którego występowanie
u dzieci z autyzmem trudno zignorować. Nieprawidłowy odbiór wrażeń nie zo­
stał, jak się wydaje, należycie doceniony w innych systemach diagnostycznych.
Szczególną uwagę należy zwrócić także na uwzględnienie w klasyfikacji
opracowanej przez NCCIP tego, że dzieci z autyzmem są potencjalnie zdolne do
tworzenia bliskich związków z opiekunami. Zagadnienie zdolności osób dot­
kniętych tym zaburzeniem do tworzenia emocjonalnych więzi od lat stanowi
przedmiot sporów. Kanner (1943) uważał, że ta zdolność jest u osób z autyz­
mem całkowicie zaburzona, a trudności w tworzeniu więzi uczuciowych uwa­
żał za podstawowy i główny problem w ich funkcjonowaniu. Z późniejszych
badań wynika jednak, że pogląd ten nie jest uzasadniony (zob. Pisula, 2003).
Pozostaje to w zgodzie z obserwacjami czynionymi przez rodziców, przekona­
nych zazwyczaj o istnieniu obustronnej więzi między nimi a ich dziećmi. W DC:
0-3 uznano, że u dzieci z autyzmem deficyty w tworzeniu związków społecz­
nych oraz komunikowaniu się mają wtórny charakter w stosunku do innych
trudności (np. sensorycznych i motorycznych). W konsekwencji przyjęcia takie­
go założenia trudności z tworzeniem bliskich związków nie są traktowane jako
stały deficyt. Akcentowane są możliwości rozwojowe dziecka i podatność na
zmiany zaburzeń występujących w obszarze relacji społecznych.

Problemy związane z różnicowaniem autyzmu i innych zaburzeń

Odróżnianie autyzmu od zaburzeń rozwoju umysłowego sprawia duże trud­

ności. W przypadku małych dzieci określenie, czy istota problemu polega
na opóźnieniu rozwoju, czy też wykracza poza nie, stanowi zadanie niełatwe.
 DIAGNOZA AUTYZMU 77

Im młodsze jest dziecko, a także im głębsze są zaburzenia rozwoju umysłowe­

go, tym trudniej ustalić, czy mamy do czynienia z autyzmem.
Związki między autyzmem a niepełnosprawnością intelektualną nie zosta­
ły dotąd dobrze poznane. Zgromadzono już wiele informacji na temat czę­
stości współwystępowania tych zjawisk. Nie zawsze jednak te dane są w peł­
ni ze sobą zgodne, co wskazuje na skomplikowany charakter tego zagad­
nienia. Popularny jest pogląd, że niepełnosprawność intelektualna występuje
u około 7 5 % osób z autyzmem (Lord, Rutter, 1994). Lekki lub umiarkowany
stopień niepełnosprawności stwierdza się u 24% dorosłych z tym zaburze­
niem, a znaczny i głęboki u 4 7 % (Ballaban-Gill i in., 1996). Według innych
autorów u około 7 5 % dzieci z autyzmem stwierdza się iloraz inteligencji po­
niżej 50 punktów (Volkmar, Burack i Cohen, 1990). Interesujące są też infor­
macje uzyskane przez Wing (1981), które wskazują na to, że triada zaburzeń
typowych dla autyzmu występuje u 8 2 % osób o ilorazie inteligencji poniżej
20, u 4 7 % o ilorazie pomiędzy 20 a 34, u 40% z ilorazem pomiędzy 35 a 49
i u 2 % z ilorazem pomiędzy 50 a 69 punktów. W innym badaniu wykazano,
z kolei, że pewne symptomy autyzmu przejawia 4 2 % dzieci w wieku 2-6 lat
z upośledzeniem w stopniu umiarkowanym lub znacznym (Kaminer, Jed-
rysek, Soles, 1984). W grupie dzieci osiemnastomiesięcznych, zaliczonych na
podstawie wielu kryteriów do grupy ryzyka z punktu widzenia autyzmu,
opóźnienie rozwoju umysłowego występowało u 6 8 % (Baron-Cohen i in.,
1996).
Różnicowanie autyzmu i innych zaburzeń stanowi szczególny problem
u osób o największym stopniu niepełnosprawności intelektualnej, u których
czasem ignoruje się symptomy autyzmu, kładąc j e na karb deficytów w roz­
woju umysłowym. Równie trudne jest rozróżnienie tych zaburzeń u dzieci,
których wiek umysłowy nie przekracza dwóch lat (Rutter, Schopler, 1987).
Pytanie: „autyzm czy zaburzenie rozwoju umysłowego?" ma także swój wy­
miar teoretyczny. Wiąże się ono bowiem z koniecznością ustalenia, jakiego ty­
pu deficyty i zaburzenia mają charakter pierwotny, a co jest ich konsekwen­
cją. Odpowiedź na to pytanie jest trudna. Procesy rozwojowe są zjawiskami
dynamicznymi i bardzo złożonymi. Stwierdzenie, że patogenezę autyzmu
można wyjaśnić deficytami poznawczymi uniemożliwiającymi właściwy roz­
wój społeczny, lub też odwrotnie - że ów początek stanowią zaburzenia zdol­
ności wchodzenia w interakcje społeczne, uniemożliwiające lub ograniczające
prawidłowy rozwój umysłowy, zawsze pozostawia wątpliwości. Nie budzi ich
natomiast teza, że deficyty poznawcze odgrywają istotną rolę w kształtowa­
niu się złożonego obrazu autyzmu.
Autorkami interesującego przeglądu badań dokonanego pod kątem różni­
cowania autyzmu i opóźnienia rozwoju umysłowego u małych dzieci są Susan
Vig i Eleanora Jedrysek (1999). Zestawienie podstawowych informacji wyni­
kających z tego przeglądu przedstawia tabela 4.2.
78 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

t
Tabela 4 . 2 ' Różnicowanie autyzmu i opóźnienia rozwoju umysłowego
u małych dzieci (za: Vig, Jedrysek, 1999)

Lp. Obszar funkcjonowania Opis różnic

1. Powtarzanie dźwięków Między 12. a 24. miesiącem problem ten częściej występuje u dzieci
nieslużące komunikowaniu się z autyzmem o ilorazie inteligencji poniżej 70 punktów niż u dzieci
z opóźnieniem rozwoju umysłowego o podobnym ilorazie.

2. Zabawa symboliczna, Brak zdolności lub bardzo ograniczone zdolności w tym zakresie są
zabawa na niby częstsze u dzieci z autyzmem (w badaniach nie bierze się jednak
zazwyczaj pod uwagę dzieci z głębszym stopniem niepełnosprawności
intelektualnej).

3. Zaburzenia w interakcjach Występuje u 77% dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną

społecznych - dopasowanie, oraz u 21% dzieci z autyzmem o iriteigencji w granicach normy.
współpraca podczas zabawy

4. Naśladowanie Znacznie bardziej obniżona zdolność do naśladowania zarówno wokaliza­

mi, jak i gestów u dzieci z autyzmem w porównaniu z dziećmi z niepełno­
sprawnością intelektualną.

5. Two7erifl wspólnego pcla Zachowania colegające na wskazywaniu, czynoszeniu i podawaniu

uwagi przedmiotów innej osobie, a także na wskazywaniu wzrokiem i odczyty­
waniu informacji z kierunku patrzenia innej osoby są znacpnie rzadsze
u dzieci z autyzmem.

6. Wykorzystywanie ciała innej Znacznie częstsze u dwu-trzyletnich dzieci z autyzmem niż u dzieci
osoby jako narzędzia z opóźnieniem rozwoju umysłowego.

7. Kontakt wzrokowy Rzadszy u dzieci z autyzmem.

8. Brak zainteresowania innymi Znacznie częstszy u dzieci z autyzmem.

osobami

9. Wykorzystywanie gestów Znacznie rzadsze u dzieci z autyzmem.

w komunikacji

Najmniejsze różnice między tymi dwiema grupami osób występują w za­

kresie sztywnych wzorców aktywności, zachowania i zainteresowań. Jak już
wcześniej wspomniano, sztywność pozostaje w wyraźnym związku z pozio­
mem rozwoju umysłowego i jest ona charakterystycznym elementem zacho­
wania wielu osób z niepełnosprawnością intelektualną. Stwierdzono na przy­
kład, że u dzieci ośmioletnich opór wobec zmian w środowisku, naleganie na
przestrzeganie pewnych rytuałów oraz uporczywe zajmowanie się częściami
obiektów w ogóle się nie łączą z diagnozą autyzmu (Van Bourgondien, Mar­
cus, Schopler, 1992). Oznacza to, że te zjawiska mogą, ale wcale nie muszą
 DIAGNOZA AUTYZMU 79

występować u dzieci z tym zaburzeniem. Także uważane za charakterystycz­

ne dla autyzmu manieryzmy ruchowe, obejmujące trzepotanie rękami i wy­
ginanie palców, nie są dobrym czynnikiem różnicującym. Występują one
u około 3 1 % dzieci z opóźnieniem rozwoju umysłowego bez autyzmu (Free­
man i in., 1 9 8 1 ) . Podobny wskaźnik uzyskała Lord (1995), badając dzieci
dwu- i trzyletnie. Nietypowe ruchy rąk i palców występowały u 8 7 % dwulet­
nich dzieci z autyzmem i 3 8 % ich rówieśników z opóźnieniem rozwoju. Inte­
resujące było to, że o ile u trzyletnich dzieci z autyzmem procent ten utrzymy­
wał się n a tym samym poziomie, to u dzieci z opóźnieniem rozwoju spadał o n
wyraźnie między drugim a trzecim rokiem życia i wynosił tylko 8% u trzylat­
ków. Można zatem sądzić, że takie zachowania bardziej się wiążą z autyzmem
u dzieci starszych niż u młodszych. Trudno byłoby jednak wskazać, o jaki
przedział wieku chodzi. Z pewnością istotne znaczenie m a przy tym poziom
funkcjonowania intelektualnego. Stwierdzono bowiem, że stereotypowe ru­
chy rąk występują u około 4 1 - 4 7 % dorastających i dorosłych osób ze znacz­
nym lub głębokim stopniem niepełnosprawności intelektualnej (Roj ahn, Tas­
se, Sturmey, 1997).
Vig i Jedrysek (1999) sądzą, że nietypowe zachowania związane z odbio­
rem wrażeń sensorycznych (np. wąchanie przedmiotów i ludzi, wkładanie
przedmiotów do ust, a także reakcje na bodźce dźwiękowe) również są mało
przydatne w różnicowaniu autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej. Wy­
stępują one u dzieci z obu tych grup. Nawet tak często kojarzony z autyzmem
problem, j a k ignorowanie głosu ludzkiego nie jest dobrym wskaźnikiem róż­
nicującym.
Problem różnicowania dotyczy także autyzmu i schizofrenii. Przez wiele
lat zjawiska te utożsamiano ze sobą. Termin „autyzm" wiązano z jednym
z osiowych objawów schizofrenii. Do dzisiaj różnicowanie tych zaburzeń jest
źródłem dużych trudności, mających ściśle praktyczny wymiar. Uznanie au­
tyzmu za psychozę implikuje określony sposób widzenia jego przyczyn i do­
boru metod terapii. Wiele faktów przemawiać może na rzecz tezy, że autyzm
i schizofrenia to zupełnie różne zaburzenia. Schizofrenia bardzo rzadko wy­
stępuje w dzieciństwie - pojawia się zazwyczaj znacznie później. Typowe dla
niej zaburzenia percepcji otoczenia, przede wszystkim omamy i urojenia, bar­
dzo rzadko występują u osób z autyzmem, deficyty poznawcze natomiast są
znacznie bardziej charakterystyczne dla autyzmu. Różnic jest znacznie więcej,
jednakże podobieństwa w obrazie klinicznym oraz charakterystyce bioche­
micznej wciąż pozostawiają pewne pole niejasności.
Duże trudności sprawia również różnicowanie autyzmu oraz zaburzeń roz­
woju mowy i języka. Nieumiejętność posługiwania się mową, niewykorzysty­
wanie jej do porozumiewania się, trudności nie tylko z ekspresją, ale też ro­
zumieniem mowy w sposób oczywisty muszą wpływać na jakość relacji spo­
łecznych dzieci z autyzmem. Porównanie ich z osobami z zaburzeniami mowy
80 MALE DZIECKO Z A UTYZMEM

wskazuje jednak, że problemy z inicjowaniem i podtrzymywaniem kontaktu,

komunikowaniem się niewerbalnym oraz sztywność w zachowaniu są znacz­
nie bardziej nasilone u dzieci z autyzmem (zob. np. Noterdaeme i in., 2000).
Czynnikiem pomocnym w różnicowaniu, obok gotowości do inicjowania kon­
taktu, może być zdolność wchodzenia w kontakt wzrokowy. Ponadto dzieci
z autyzmem bardziej dążą do zachowania niezmienności otoczenia, choć jest
to widoczne również u wielu dzieci z problemami w rozwoju mowy. Tak więc
różnicowanie tych zaburzeń jest bardzo skomplikowane. Jak wykazali Miche-
lotti i współpracownicy (2002), u niektórych dzieci przejawiających w wieku
2 - 5 lat zaburzenia rozwoju języka i mowy, niespełniających w tym czasie kry­
teriów diagnostycznych autyzmu, po upływie pewnego czasu pojawiają się
wyraźne problemy w funkcjonowaniu społecznym, a obraz kliniczny coraz
bardziej przypomina autyzm.
Zdarza się czasem, że podejrzenia o autyzm są formułowane wobec dzieci
z selektywnym mutyzmem. Jednak taki błąd można stosunkowo łatwo zwery­
fikować. Selektywny mutyzm oznacza, że dziecko posługuje się mową w pew­
nych sytuacjach, nie wykorzystuje jej natomiast w innych. Zaburzenia komu­
nikacji występujące u osób z autyzmem nie mają wybiórczego charakteru, nie
ograniczają się ani do pewnych sytuacji, ani do określonych osób.
Niektóre dzieci z autyzmem całkowicie ignorują wszelkie kierowane do
nich komunikaty. Stanowi to tak stały element ich zachowania, że skłania do
przypuszczeń, iż są one głuche. Obserwowany u nich brak rozumienia i reago­
wania na słowa określa się mianem agnozji słownej i porównuje się go z naby­
tą głuchotą słowną u dorosłych (Filipek i in., 1999). Dzieci, u których zjawisko
to występuje, zazwyczaj w ogóle nie mówią. Charakterystyczne jest jednak, że
zaburzenia słuchu same w sobie nie uniemożliwiają ludziom kontaktu z inny­
mi osobami. Powodują one podejmowanie prób porozumiewania się za pomo­
cą gestów, mimiki i innych sygnałów niewerbalnych. Także pod względem oka­
zywania uczuć i reakcji emocjonalnych dzieci z autyzmem różnią się od dzieci,
które nie słyszą. Istotnym elementem diagnozy autyzmu powinno być badanie
audiologiczne, które w sytuacji, gdy dziecko ma problemy z komunikowaniem
się. dostarcza istotnych informacji. Czasami autyzm i zaburzenia słuchu współ-
występują ze sobą, bardzo komplikując sytuację dziecka.

Wybrane metody i narzędzia diagnostyczne

Niewielka liczba (a w Polsce całkowity brak) wystandaryzowanych narzędzi

diagnostycznych umożliwiających rozpoznawanie autyzmu oraz odróżnianie
go od innych zaburzeń bardzo utrudnia proces diagnozowania^ Diagnoza
opiera się głównie na informacjach zdobytych dzięki metodom klinicznym.
Dostarczają one wielu cennych danych umożliwiających uzyskanie bogatego
 DIAGNOZA AUTYZMU 81

obrazu funkcjonowania dziecka i sformułowanie właściwego rozpoznania^ Są

powszechnie stosowane w psychologii klinicznej i psychiatrii, nie tylko w od­
niesieniu d o autyzmu. Wiadomo też jednak, że metody te są obarczone su­
biektywizmem osoby prowadzącej badanie i dokonującej n a tej podstawie in­
terpretacji.
Ogromne znaczenie m a w związku z tym wiedza i doświadczenie diagno­
sty, a także gotowość rodziców (będących zazwyczaj j e d n y m z najważniej­
szych źródeł informacji na temat dziecka) d o dostarczania pełnych i prawdzi­
wych danych. Zagrożenie związane z subiektywnym odbiorem informacji oraz
ich niewłaściwą interpretacją maleje, gdy proces diagnostyczny prowadzi zes­
pół specjalistów. W jego skład wchodzą zazwyczaj psychiatra dziecięcy, psy­
cholog kliniczny, pediatra oraz specjalista z zakresu zaburzeń mowy. W zależ­
ności od potrzeb wynikających z charakteru danej sytuacji i możliwości
ośrodka prowadzącego diagnozę skład zespołu bywa mniej lub bardziej roz­
budowany (np. o neurologa, pedagoga i terapeutę zajęciowego).
Zbieranie informacji n a temat dziecka oraz jego rodziny nigdy nie ograni­
cza się d o jednego spotkania z rodziną. Wymaga ono przeprowadzenia szcze­
gółowego wywiadu z rodzicami i obserwacji dziecka w różnych okolicz­
nościach^ a także innych - podyktowanych przez konkretne okoliczności -
badań.fjtównym elementem postępowania diagnostycznego są wywiad i ob­
serwacja. Metody te uzupełniają się, pozwalając n a uzyskanie szczegółowych
informacji n a temat funkcjonowania dziecka i jego rodzin^(zob. Noterdaeme
i in., 2000).

Wywiad z rodzicami
Wywiad m a w procesie diagnozy znaczenie szczególne. Rozpoznanie, czy
u dziecka występuje autyzm, wymaga dokładnej analizy przebiegu jego roz­
woju o d pierwszych chwil życia, a także zebrania wielu informacji dotyczą­
cych jego aktualnego funkcjonowania w różnych sytuacjach/(zob. Freeman,
Cronin, 2002). Zachowanie dziecka z autyzmem w nowynTdla niego otocze­
niu Oak to bywa zazwyczaj podczas wizyty u specjalisty) może istotnie odbie­
gać o d tego, j a k wygląda ono w warunkach naturalnych.^Dzięki wywiadowi
można się dowiedzieć, j a k dziecko zachowuje się w sytuacjach, w których dia­
gnosta nie m a okazji go obserwować" U
Informacje uzyskane od rodziców n a temat historii życia i rozwoju dziec­
ka, jego codziennej aktywności i zachowania w różnych okolicznościach (w
tym podczas interakcji z różnymi osobami), a także dotyczące sytuacji rodzin­
nej są bezcenne. Szczegółowe pytania dotyczą prenatalnego okresu rozwoju,
przebiegu porodu oraz wczesnego okresu życia dziecka. Rodziców pyta się
także o historię życia rodziny i j e j aktualną sytuację - zaburzenia rozwoju
i choroby występujące u jej członków, przebieg interakcji w rodzinie, klimat
emocjonalny oraz oczekiwania wobec dziecka. Istotne są również informacje
82 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

na temat tego, co najwcześniej zaniepokoiło ich w zachowaniu i rozwoju

dziecka, a także kiedy to było. W związku z tym, że dotyczy to często stosun­
kowo odległej przeszłości, aby ułatwić rodzicom przypomnienie sobie róż­
nych faktów, wykorzystać można zdjęcia z albumów rodzinnych, notatki pro­
wadzone przez niektórych rodziców lub filmy nakręcone kamerą wideo.
Rodzice mogą udzielić wielu informacji, które nie są dostępne w trakcie ba­
dania dziecka innymi metodami. Dotyczy to n a przykład sposobów komuniko­
wania się stosowanych przez dziecko. Pytania odnoszą się do sposobu, w jaki
wyraża ono swoje potrzeby i uczucia, do możliwości rozumienia komunikatów,
a także do zachowywania się w typowych sytuacjach społecznych (np. witania
s i e z innymi osobami) oraz naśladowania zachowania innych ludzi.
f Wywiad prowadzony pod kątem autyzmu ma zazwyczaj strukturę odpo­
wiadającą kryteriom diagnostycznym tego zaburzenia wyróżnionym w ICD-
-10 lub DSM-IV-TRVzob. aneks). Pozwala to n a przyjęcie pewnego algorytmu,
zgodnie z którym pytania dotyczą przede wszystkim trzech obszarów funkcjo­
nowania: naprzemiennych interakcji społecznych, języka i komunikacji oraz
ograniczonych, sztywnych wzorców zachowania, aktywności i zainteresowań.
Rozmawiając z rodzicami, należy prosić ich o podanie przykładów konkret­
nych zachowań dziecka odnoszących się do poszczególnych symptomów.
Ważne są również informacje n a temat częstości oraz nasilenia problemów.
W niektórych ośrodkach zajmujących się diagnozowaniem autyzmu stosuje
się arkusze zbiorcze, zawierające zestawienie danych o symptomach występu­
jących u badanego dziecka. Diagnosta zaznacza w tabeli, czy dane kryterium
jest spełnione, a czasem także, w jakim stopniu dany problem się ujawnia.
Otrzymuje dzięki temu liczbowy wskaźnik spełnianych kryteriów. Zawsze jed­
nak jest to tylko jeden z elementów postępowania, a informacji zbiera się
znacznie więcej, niżby z takiego arkusza wynikało. Dotyczą one między inny­
mi odbioru i przetwarzania informacji sensorycznych, zdolności poznaw­
czych, rozwoju ruchowego i rozmaitych współwystępujących często z autyz­
m e m problemów.
Chcąc zobiektywizować i ujednolicić sposób uzyskiwania informacji, opra­
cowano wystandaryzowane procedury wywiadu prowadzonego pod kątem
autyzmu. Są one zazwyczaj częściowo ustrukturalizowane. Narzędzia te nie
zostały adaptowane do warunków polskich, warto jednak scharakteryzować
niektóre z nich jako ilustrację pewnego standardu postępowania stosowanego
w innych krajach. Najbardziej znanym z tych wywiadów jest Autism Diagno­
stic Interview-Revised (ADI-R, Lord, Rutter, LeCouteur, 1994), stanowiący mo­
dyfikację wersji wcześniejszej (ADI, Le Couteur i in., 1989). Pierwsza wersja
przeznaczona była do badania dzieci pięcioletnich i starszych. Jednym z mo­
tywów wprowadzenia zmian była potrzeba dostosowania narzędzia do dzieci
młodszych: trzy- i czteroletnich. ADI-R cechuje wysoka rzetelność i trafność.
Posługiwanie się nim wymaga specjalistycznego treningu. Wywiad ten zawie-
 DIAGNOZA AUTYZMU 83

ra 111 pytań, należących do pięciu obszarów: komunikacji, funkcjonowania

społecznego, sztywnych i ograniczonych zachowań, zabawy oraz problemów
w zachowaniu. Obejmują one kryteria uwzględnione w ICD-10 i DSM-IV-TR.
Niektóre pytania dotyczą zachowań o mniejszym znaczeniu z punktu widze­
nia rozpoznania autyzmu, ale związanych ze specyficznością rozwoju wielu
tych dzieci. Poszczególne pozycje odnoszą się zarówno do wczesnego rozwoju
dziecka, jak i jego aktualnego funkcjonowania. Informacji udziela rodzic lub
- ewentualnie - inny główny opiekun dziecka. W wypadku dzieci trzy-cztero-
letnich wywiad z rodzicami trwa przeciętnie około 1,5 godziny, a w odniesie­
niu do dzieci starszych nieco dłużej. Wersja poprawiona (ADI-R) może być
stosowana także wówczas, gdy wiek umysłowy dziecka nie przekracza 18
miesięcy. W takiej sytuacji j e d n a k możliwości określenia n a podstawie tego
wywiadu, czy chodzi o autyzm, czy też o opóźnienie rozwoju umysłowego, są
słabe. Znacznie lepiej narzędzie to sprawdza się w odróżnianiu cztero-pięcio-
letnich dzieci z autyzmem od dzieci z zaburzeniami rozwoju mowy (Milden-
berger i in., 2001). Różnice między tymi grupami dotyczą w świetle badania
ADI-R przede wszystkim naprzemiennych interakcji społecznych oraz komu­
nikacji, w znacznie mniejszym stopniu natomiast ograniczonych wzorców za­
chowania.
\ Innym ustrukturalizowanym wywiadem pomocnym w rozpoznawaniu au­
tyzmu u małych dzieci jest Parent Interview for Autism (PIA; Stone, Hogan,
1993). Składa się on ze 118 pozycji, tworzących 11 wymiarów. Są wśród nich
między innymi relacje społeczne, odpowiedzi afektywne, naśladowanie, inter­
akcje z rówieśnikami, rozumienie języka, zabawa z wyobraźnią, komunikacja
niewerbalna, reakcje sensoryczne oraz potrzeba niezmienności otoczenia^Ro-
dziców prosi się o określenie n a pięciostopniowej skali częstości występowa­
nia u dziecka zachowań charakterystycznych dla autyzmu, należących do każ­
dego z tych obszarów. Sześć z tych wymiarów jest szczególnie przydatnych
w różnicowaniu autyzmu i opóźnienia rozwoju umysłowego (Stone, Hogan,
1993). Obejmują one przede wszystkim relacje społeczne, komunikację oraz
wykorzystanie wyobraźni w zabawie, co w pełni przystaje do triady uwzględ­
nionej w stosowanych obecnie kryteriach diagnostycznych. Szczególnie dobre
właściwości różnicujące miały skale badające relacje społeczne, naśladowanie
motoryczne, interakcje z rówieśnikami oraz komunikację niewerbalną.
Im bardziej ustrukturalizowany jest wywiad, tym bardziej rzetelne są in­
formacje zdobywane za jego pomocą przez różne o s o b y t z o b . Lord, 1991).
Zawsze pochodzą one jednak od rodziców (lub innyćrTosób bardzo dobrze
znających dziecko) i jest oczywiste, że mają w związku z tym różne ograni­
czenia. Nawet klarowne sformułowanie pytań i odwoływanie się do konkret­
nych zachowań dziecka nie uniemożliwia nadawania przedstawianym fak­
tom subiektywnego znaczenia. Rodzice zazwyczaj koncentrują się na proble­
mach szczególnie dla nich ważnych i są skłonni lekceważyć inne symptomy.
 84 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Martwiąc się o zdolności dziecka do porozumiewania się, nie przywiązują wa­

gi n a przykład do oporu wobec zmian lub nalegania na przestrzeganie pew­
nych stałych form postępowania (Stone i in., 1994).
i Wywiad z rodzicami może zostać uzupełniony rozmową o dziecku z osobą,
która z nim pracuje, n a przykład wychowawcą z przedszkola; Ponieważ au­
tyzm bywa rozpoznawany późno, często istnieje dostęp do dokumentacji do­
tyczącej b a d a ń prowadzonych w e wcześniejszym okresie życia dziecka i for­
mułowanych na ich podstawie konkluzji. Lektura ta bywa dobitnym świa­
dectwem bezradności i niewiedzy specjalistów. Jednak nawet jeśli wnioski
diagnostyczne nie były prawidłowe, t o dokumentacja ta zawiera czasami waż­
ne informacje.
r~
\Skale obserwacji zachowania
/Bezpośrednia obserwacja zachowania dziecka jest drugim bardzo ważnym
źródłem informacjij choć i z nią wiążą się pewne ograniczenia. Przede wszyst­
kim, jak donosi Isabelle Rapin (1996), jednorazowa obserwacja może nie do­
prowadzić do dostrzeżenia opóźnienia i nieprawidłowości w rozwoju dziecka.
Dlatego tezfriajlepiej byłoby, gdyby sesji obserwacyjnych było kilka i gdyby
odbywały się"one w różnych warunkach:

• w środowisku naturalnym, czyli w domu;

• w grupie rówieśników, n a przykład w przedszkolu;
• w nowym otoczeniu (np. pod kątem zainteresowania nim, sposobu poz­
nawania go, wykorzystywania przedmiotów i charakteru zabawy);
• w relacji z opiekunami;
• w sytuacji społecznej, w której nieznana dziecku wcześniej osoba próbu­
je nawiązać z nim kontakt.

Największe trudności sprawia obserwowanie dziecka w warunkach domo­

wych (głównie z powodu odległości od ośrodków diagnostycznych i ograni­
czonej liczby ich pracowników). Dlatego też często prosi się rodziców o filmo­
wanie zachowania dziecka w d o m u . Wskazane jest też rejestrowanie prze­
biegu sesji diagnostycznej. Ocena zachowania i jego interpretacja są n a tyle
złożone, że możliwość odtworzenia takiego nagrania i ponownej jego analizy
mogłaby być bardzo wartościowa.
Informacje uzyskane dzięki obserwacji wymagają uporządkowania oraz
uzupełnienia o d a n e dotyczące zachowania dziecka w innych sytuacjach.
W tym celu można wykorzystać któreś ze specjalnie opracowanych narzę­
dzi, tak zwanych skal obserwacyjnych. Powinny je wypełniać osoby, które do­
brze znają dziecko i mają z nim stały kontakt (np. rodzice, rodzeństwo, terape­
uci lub nauczyciele). O wartości takiego narzędzia przesądza to, czy zawarte
w nim pozycje są sformułowane w sposób klarowny i czy odnoszą się do obser-
 DIAGNOZA AUTYZMU 8 5

wowalnych, możliwych do zmierzenia zachowań. Jeśli ten warunek jest speł­

niony, to opinie rodziców i specjalistów na temat zachowania dzieci są w wy­
sokim stopniu zgodne (osiągają one 6 5 % zgodności, zob. Goin, Myers, 2004).
f Do najpopularniejszych skal tego typu należy Skala Ocen Autyzmu Dzie­
cięcego (Childhood Autism Rating Scale - CARS) (Schopler, Reichler, Renner,
1988). Służy ona do oceny zachowania dzieci od urodzenia do szesnastego
roku życia, przy czym jej użyteczność jest większa w przypadku dzieci powy­
żej drugiego roku życia (National Institute of Mental Health, 2004). Skalę tę
powszechnie się wykorzystuje w celach diagnostycznych, a także do planowa­
nia postępowania terapeutycznego i oceny jego skuteczności. Obejmuje ona
15 obszarów, między innymi relacje z ludźmi, naśladowanie, adaptację do
zmiany i komunikację niewerbalnąTrW obrębie każdego z nich obserwator do­
konuje oceny zachowania dzieckaTla 4-stopniowej skali, określającej stopień
ciężkości zaburzeń w danym obszarze. Informacje mogą pochodzić z bezpoś­
redniej obserwacji lub też od rodziców albo innych osób dobrze znających
dziecko i spędzających z nim dużo czasu. Całościowy wynik interpretowany
jest w kategoriach: brak autyzmu, lekkie/umiarkowane lub znaczne natężenie
autyzmu/Rzetelność i trafność tej skali są zadowalające. Analiza czynnikowa
pozwoliła n a wyodrębnienie w niej trzech czynników: zaburzeń w rozwoju
społecznym, przejawiania negatywnych emocji oraz zaburzonych reakcji sen-
sorycznychT(DiLalla, Rogers, 1994). Jak podają Vostanis i współpracownicy
(1994), przydatność CARS jest największa, gdy używa się tej skali do oceny
zachowania osób o umiarkowanym natężeniu autyzmu. Możliwości efektyw­
nego wykorzystania CARS do analizy zachowań dzieci poniżej drugiego roku
życia, a także starszych dzieci, które nie mówią, o wieku umysłowym poniżej
18 miesięcy są ograniczone (DiLavore, Lord, Rutter, 1995).
; Innym znanym narzędziem diagnostycznym jest Autism Behaviour Check­
list (ABC; Krug, Arick, Almond, 1980). Może być ono stosowane wobec osób
w wieku od 18 miesięcy do 3 5 lat. Składa się n a nie pięć wymiarów (wrażenia
sensoryczne, relacje z innymi, wykorzystanie ciała i przedmiotów, język oraz
zachowania społeczne), obejmujących 57 zachowań. Narzędzie to cechuje wy­
soki poziom rzetelności.^
W przeprowadzeniu obserwacji może pomóc wystandaryzowany schemat
obserwacji zachowań społecznych i komunikacyjnych dziecka pod kątem au­
tyzmu - Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS; Lord, Rutter, Goode,
1989). Narzędzie t o składa się z pewnej liczby sytuacji eksperymentalnych,
w których obserwator jest jednocześnie uczestnikiem interakcji. Badający mu­
si więc mieć doświadczenie w kontaktach z dziećmi z autyzmem.
W ocenie postępów czynionych przez dziecko w procesie terapii wykorzy­
stywane bywa inne narzędzie: Checklist for Autistic Children (CLAC; Makita,
Umezu, 1993). Autorzy nie określili przedziału wiekowego, w jakim narzędzie
to może być stosowane. Rodzice dokonują oceny funkcjonowania dziecka
86 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

w obrębie 11 kategorii zachowania (m.in. jedzenie, sen, zabawa, relacje in­

terpersonalne, komunikacja, autonomia i ekspresja emocjonalna).
Na zainteresowanie zasługuje też Gilliam Autism Rating Scale (GARS; Gil­
liam, 1995). Służy ona do diagnozy autyzmu u osób z poważnymi problema­
mi w zachowaniu w wieku od 3 do 22 lat. Może ją wypełnić każdy, kto pozo­
staje w stałym i bezpośrednim kontakcie z osobą badaną. Skala ta opiera się
na kryteriach diagnostycznych autyzmu zawartych w DSM-IV-TR. Wersja ory­
ginalna ma dobre właściwości psychometryczne. Składają się na nią 42 pozy­
cje, przydzielone do trzech obszarów tematycznych, oraz dodatkowych 14 po­
zycji, odnoszących się do rozwoju dziecka w ciągu pierwszych trzech lat jego
życia. Jedną z zalet tego narzędzia jest krótki czas jego wypełniania. Osoba
wypełniająca tę skalę ocenia częstość występowania każdego z wymienionych
zachowań, przyznając mu od 0 (jeśli nigdy nie widziała danego zachowania
u ocenianej osoby) do 3 punktów (jeśli osoba badana zachowuje się w ten
sposób przynajmniej 5-6 razy w ciągu każdych sześciu godzin). Ocena odnosi
się do następujących obszarów: zachowania stereotypowe (np. ,je specyficzne
pokarmy i odmawia jedzenia tego, co zazwyczaj jedzą inne osoby"; „kręci
przedmiotami nieprzeznaczonymi do kręcenia"), komunikacja (np. „powtarza
słowa w oderwaniu od kontekstu"; „unika proszenia o rzeczy, które chciałby
otrzymać") oraz interakcje społeczne (np. „unika kontaktu wzrokowego"; „nie
naśladuje innych osób podczas zabawy"). Dodatkowo skala zawiera 14 pytań
odwołujących się do wczesnego rozwoju dziecka (np. „Czy dziecko zaczęło
chodzić w ciągu pierwszych 15 miesięcy życia?"; „Czy uśmiechało się do ro­
dziców lub rodzeństwa podczas zabawy?"; „Czy wykonuje proste polecenia
- np. wstań, usiądź, chodź tutaj?"). Dodatkowe pytania dotyczą też dotych­
czasowego przebiegu procesu diagnozowania zaburzeń i występujących obec­
nie w funkcjonowaniu dziecka symptomów. Ocena ogólna pozwala na wyli­
czenie współczynnika autyzmu (autism quotient - AQ). W procesie standa­
ryzacji GARS uczestniczyło ponad 1000 osób ze Stanów Zjednoczonych, Kana­
dy, Kolumbii i Puerto Rico, jednakże w warunkach polskich narzędzie to nie
było testowane. Prowadzone są dalsze prace nad określeniem trafności tej ska­
li. Z dotychczasowych badań wynika bowiem (South i in., 2002), że jej stoso­
wanie wiąże się z dużym ryzykiem niewykrycia autyzmu. Popełnienie błędu
fałszywie negatywnego wnioskowania (niewykrycia autyzmu mimo jego wy­
stępowania) jest w tym wypadku znacznie bardziej prawdopodobne niż sytua­
cja odwrotna, to jest przypisanie autyzmu dziecku, u którego w rzeczywistości
go nie ma. Rozważane jest w związku z tym obniżenie wartości współczynnika
autyzmu obecnie uznawanej za punkt krytyczny. Jednakże w badaniu Southa
i jego współpracowników (2002) mimo takiego zabiegu u 20% dzieci dotknię­
tych autyzmem GARS nie wykazała tego zaburzenia.
Na zakończenie przedstawionego tu krótkiego przeglądu narzędzi służą­
cych do diagnozowania autyzmu należy jeszcze raz podkreślić, że żadne
 DIAGNOZA AUTYZMU 87

z nich nie zostało wystandaryzowane w warunkach polskich, co uniemożliwia

ich stosowanie w diagnostyce indywidualnej. Adaptacja któregoś z tych na­
rzędzi lub opracowanie innych, spełniających wymagania psychometryczne
skali lub schematów wywiadu byłoby bardzo pożądane. Obecnie bowiem
ogromnie brakuje możliwości wspierania procesu diagnostycznego obiektyw­
nymi wskaźnikami, umożliwiającymi porównanie funkcjonowania dziecka
z funkcjonowaniem jego rówieśników.

^>cena potrzeb edukacyjnych dzieci z autyzmem

•^Odrębnym problemem, z jakim stykają się osoby pracujące z dziećmi z autyz­
mem, jest ocena postępów w rozwoju oraz potrzeb edukacyjnych tych dzieci.
Powstało kilka narzędzi, których głównym zadaniem jest określanie profilu
potrzeb i charakterystyki rozwojowej poszczególnych osób z zaburzenia­
mi rozwojowymi (zob. Dyson, Allen, Duckett, 2000). W odniesieniu do dzieci
z autyzmem rolę tę pełnić może Profil Psychoedukacyjny w wersji poprawio­
nej (PEP-R) (Schopler i in., 1995).
Narzędzie to składa się z dwóch części: skali rozwoju oraz skali zacho­
wań. Skala rozwoju obejmuje pomiar umiejętności dziecka w następujących
obszarach:

• Naśladowanie - 16 zadań umożliwiających ocenę zdolności do naślado­

wania dźwięków i gestów (np. naśladowanie sposobu użycia przedmio­
tów, machanie na pożegnanie).
• Percepcja - 13 zadań badających percepcję słuchową i wzrokową (np.
kierowanie wzroku w stronę dzwonka, rozpoznawanie otworów według
wielkości).
• Motoryka mala - 16 zadań mierzących zdolności ruchowe w zakresie ru­
chów precyzyjnych (np. chwytanie dwoma palcami, cięcie nożyczkami).
• Motoryka duża - 18 zadań sprawdzających poziom rozwoju zdolności
motorycznych (np. wchodzenia po schodach, łapania piłki).
• Koordynacja wzrokowo-ruchowa - 15 zadań badających podstawowe
zdolności niezbędne do rysowania i pisania (np. wodzenie po śladzie,
wkładanie klocka do pudełka).
• Czynności poznawcze - 26 zadań z zakresu różnych czynności poznaw­
czych (np. rozpoznawanie kolorów, rozumienie poleceń, rozpoznawanie
zastosowania przedmiotów).
• Komunikacja, mowa czynna - 27 zadań badających umiejętność licze­
nia, powtarzania zdań, czytaniarf""!}

Zawartość treściowa poszczególnych skal PEP-R, zgodnie z zamierzeniami au­

torów, została dostosowana do możliwości i zainteresowań dzieci z autyz­
mem. Nie zawsze jednak wiadomo, dlaczego poszczególne zadania zaliczono
88 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

do tych, a nie innych podskal, na przykład w skali „Komunikacja / mowa czyn- •

na" znajdują się próby badające przede wszystkim pamięć. W wielu zadaniach
należących do innych podskal wymaga się, z kolei, od dziecka posługiwania
się mową, a przynajmniej dobrego jej rozumienia. Eliminuje to często przydat­
ność PEP-R do badania małych dzieci, zwłaszcza jeśli zaburzenia są u nich bar­
dzo nasilone. Niezależnie jednak od tych zastrzeżeń wyniki uzyskane dzięki te­
mu narzędziu mogą być źródłem ważnych informacji o rozwoju dziecka. Mogą
one służyć także do monitorowania postępów. Należy przy tym wspomnieć
o częstym stosowaniu błędnej procedury polegającej na tym, że najpierw za
pomocą PEP-R dokonuje się pomiaru zdolności dziecka, a następnie ćwiczy się
z nim rozwiązywanie zadań bezpośrednio zaczerpniętych z PEP-R lub bardzo
j e przypominających. Ponowny pomiar powinien być sprawdzianem rozwoju
zdolności, podczas gdy faktycznie dostarcza wyłącznie informacji o wyćwicze­
niu dziecka w rozwiązywaniu tych zadań, a zatem błędem jest wyciąganie na
jego podstawie innych wniosków. Bardzo ciekawym i wartościowym pomysłem
wykorzystanym w Profilu jest natomiast wprowadzenie tak zwanych wyników
obiecujących, dotyczących tych umiejętności dziecka, które leżą w sferze jego
najbliższego rozwoju. Są to takie zadania, których dziecko jeszcze samo nie
potrafi rozwiązać, ale z którymi sobie radzi przy niewielkiej pomocy. Poznanie
profilu tych właśnie zdolności jest bardzo ważne. Praca nad ich rozwijaniem
będzie bowiem szczególnie efektywna i nagradzająca dla dziecka, co przy pla­
nowaniu programu edukacyjnego ma istotne znaczenie.
^Omawiając narzędzia stosowane w procesie diagnozy autyzmu, nie można
pominąć zyskujących coraz większy rozgłos kwestionariuszy wykorzystywa­
nych w badaniach przesiewowych.

Badania przesiewowe pod kątem autyzmu

Celem badań przesiewowych jest wykrycie dzieci, u których występują pewne

oznaki autyzmu^ Badania te nie pozwalają na sformułowanie diagnozy i mo­
gą jedynie wskazać dzieci, które powinny zostać objęte pełną procedurą dia­
gnostyczną. Nie ulega jednak wątpliwości, że mają one dużą rolę do speł­
nienia. Są znacznie tańsze, mniej czasochłonne i pracochłonne niż badania
pełne, a zarazem - z uwagi na swój charakter - mogą obejmować bardzo du­
że grupy dzieci, spośród których większość rozwija się prawidłowo.
(^pracowano kilka narzędzi umożliwiających „wychwytywanie" dzieci z ce­
chami autyzmu w badaniach przesiewowych dzieci poniżej drugiego roku ży­
cia. Są to krótkie, zazwyczaj interaktywne narzędzia, w które należałoby wy­
posażyć specjalistów najczęściej mających kontakt z dziećmi w tym wieku
- n a przykład lekarzy pediatrów, pracowników żłobków, a także osoby zajmu­
jące się wczesną interwencją. ;
 DIAGNOZA AUTYZMU 89

, Najbardziej znanym przykładem takiego narzędzia, przeznaczonego do ba­

dania dzieci w wieku 18 miesięcy, jest The Checklist for Autism in Toddlers
(CHAT), opracowany przez Baron-Cohena, Allena i Gillberga (1992). Narzę­
dzie to składa się z dwóch części: wywiadu z rodzicem (9 pozycji) oraz części
obserwacyjno-eksperymentalnej (5 pozycji). Przy jego konstruowaniu przyję­
to założenia teoretyczne odnoszące się do występowania w rozwoju małych
dzieci z autyzmem deficytów w zakresie zdolności do zabawy n a niby, zain­
teresowań społecznych^ zabawy społecznej, wskazywania oraz tworzenia
wspólnego pola uwagi.; Już pierwsze próby stosowania CHAT były bardzo
obiecujące (Baron-Coheń i in., 1996). Na jego podstawie z grupy 16 000 dzie­
ci wyłoniono dwanaścioro zagrożonych autyzmem. U dziesięciorga z nich po
przeprowadzeniu pełnych b a d a ń rozpoznano autyzm, u dwojga zaś stwier­
dzono opóźnienie rozwojowe. Rozpoznanie to zostało następnie zweryfi­
kowane i potwierdzone, gdy dzieci miały po 3,5 roku. Kolejne badanie po upły­
wie 3 lub 4 lat (gdy dzieci były w wieku 7 lat) wykazało, że liczba osób z autyz­
m e m w tej grupie wzrosła do 50, a dodatkowo u 44 stwierdzono inne niż au­
tyzm całościowe zaburzenia rozwoju (Baird i in., 2000). Tak więc u jednej
piątej spośród 50 dzieci, u których autyzm występował w wieku lat siedmiu,
wykryto go dzięki badaniu CHAT, gdy miały 18 miesięcy. Zapewne nie jest to
bardzo dobry wskaźnik, nie musi on jednak oznaczać, że CHAT cechuje mała
wrażliwość n a symptomy autyzmu. Mogły się one bowiem pojawić po ukoń­
czeniu przez dziecko 18 miesięcy i wówczas nie zostałyby, rzecz jasna, wych­
wycone u dzieci półtorarocznych. Nie jest też jednak wykluczone, że CHAT
stanowi zbyt mało gęste sito w e wstępnej diagnozie.
Wyniki uzyskane przez Barona-Cohena i jego współpracowników (1996)
można też przedstawić w innym ujęciu. Wskazują one, że większość (tj. 10
z 12) 18-miesięcznych dzieci mających problemy z zabawą n a niby, monitoro­
waniem kierunku patrzenia oraz wskazywaniem (u których trudności te wy­
kryto za pomocą CHAT) postawiono po pewnym czasie diagnozę autyzmu.
Świadczy to o stosunkowo dużej trafności tego narzędzia w odniesieniu do tej
grupy dzieci. Ponieważ wciąż nie wiemy, w jakim stopniu problemy dotyczą­
ce teorii umysłu są charakterystyczne dla dzieci z autyzmem, trudno jedno­
znacznie orzec, czy obieranie tej drogi w e wstępnym rozpoznawaniu tego za-
butT.etvia jest właściwe. OVaxvqe s\e_ również, i.e \stmeje. çewtve Łagtoietae
przypisaniem n a podstawie złych wyników CHAT autyzmu dziecku, u którego
w rzeczywistości problem ten nie występuje. Ryzyko takie nie jest duże. Do­
tyczyło ono w opisywanym badaniu 2 spośród 12 dzieci wytypowanych, ta
dwójka w rzeczywistości przejawiała opóźnienie rozwoju umysłowego.
Charman i współpracownicy (1997; 1998) poddali analizie dalszy rozwój
dzieci, u których n a podstawie badania CHAT stwierdzono oznaki autyzmu.
W tym celu porównano trzy grupy chłopców w wieku 2 0 - 2 1 miesięcy: z ce­
chami autyzmu, z opóźnieniem rozwoju oraz rozwijających się prawidłowo.
90 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Chłopcy, u których występowały oznaki autyzmu, byli znacznie mniej empa-

tyczni niż pozostali, rzadziej angażowali się w zabawę o wyraźnej strukturze
i rzadziej naśladowali zachowanie innych osób. Różnice dotyczyły także zdol­
ności tworzenia wspólnego pola uwagi - chłopcy ci znacznie rzadziej patrzyli
n a osobę, z którą się bawili. Tak więc można uznać, że CHAT sprawdził się ja­
ko narzędzie pozwalające na odróżnienie nie tylko dzieci z autyzmem od roz­
wijających się prawidłowo, ale także od dzieci z opóźnieniem w rozwoju.
^Narzędzia tego typu są przypuszczalnie pomocne przede wszystkim w wy­
krywaniu dzieci z umiarkowanym bądź głębszym natężeniem autyzmujgo-
rzej natomiast się sprawdzają w wypadku osób z lekkim nasileniem zaburzeń.
Zaleca się w związku z tym, by takimi narzędziami posługiwali się specjaliści
doświadczeni w ocenie rozwoju małych dzieci, a także, by badania takie co
pewien czas powtarzać bez zakładania, że skoro dziecko raz już było badane,
nie jest zagrożone autyzmem.
CHAT został zmodyfikowany przez Robins i współpracowników (2001).
Narzędzie, które powstało w wyniku tej modyfikacji, nosi nazwę Modified
Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). Zmiana polegała przede wszystkim
na zrezygnowaniu z obserwacji prowadzonej przez lekarza i ograniczeniu się
do uzyskiwania informacji od rodziców. Kwestionariusz, jaki w wyniku tego
powstał, liczy 23 pozycje i może być wypełniany na przykład podczas oczeki­
wania z dzieckiem na badanie pediatryczne. Do M-CHAT w całości prze­
niesiono 9 pozycji z CHAT, do których dodano 14 innych pytań. Dotyczą one
między innymi preferowanych przez dziecko form aktywności, jego zaintere­
sowań społecznych, kontaktu wzrokowego, wrażliwości na bodźce, rozwoju
motorycznego i rozumienia mowy. Poza pytaniami bezpośrednio związanymi
ze wskaźnikami autyzmu, znalazły się też pozycje odnoszące się do osiągania
przez dziecko milowych kroków w rozwoju ruchowym. Wartość tego narzę­
dzia próbowano ustalić, badając ponad 1100 dzieci w wieku '.8 lub 24 mie­
sięcy. Autyzm wykryto dzięki niemu u 33 spośród 38 dzieci dotkniętych tym
zaburzeniem. Jednocześnie błędnie je przypisano ośmiorgu dzieciom, u któ­
rych nie występował ani autyzm, ani w ogóle całościowe zaburzenie rozwoju.
Z punktu widzenia diagnozy szczególne znaczenie dyskryminacyjne miało
sześć pozycji. Odnosiły się one między innymi do tworzenia wspólnego pola
uwagi (wskazywania, podążania wzrokiem za obiektem i przynoszenia przed­
miotów w celu pokazania rodzicowi), uczestniczenia w interakcjach społecz­
nych (zainteresowania innymi dziećmi i naśladowania) oraz komunikacji (np.
reagowania na własne imię). Niewątpliwie ocena wartości M-CHAT wymaga
dalszych badań. W komentarzu opublikowanym przez Charmana i jego zespół
(2001) można znaleźć wiele krytycznych uwag sformułowanych pod adresem
tego kwestionariusza, odnoszących się zarówno do samej idei (tj. ograniczenia
go do części wypełnianej wyłącznie przez rodziców), jak i do poszczególnych
pytań. Nie ulega jednak wątpliwości, że krótki zestaw pytań pozwalający na
 DIAGNOZA AUTYZMU 91

szybkie wypełnienie kwestionariusza przez rodzica jest jeszcze łatwiejszy do

stosowania niż CHAT. Może to zwiększać szanse wykorzystania go w praktyce.

a fendy L. Stone i Opal Y. Ousley (1997; za Stone, Coonrod, Ousley, 2000)

cowały narzędzie nieco podobne do wcześniej opisanych. Nosi ono naz­
w ę Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT) i jest przeznaczone do
wykrywania autyzmu u dzieci w wieku 2 4 - 3 5 miesięcy. Jeśli CHAT wykorzy­
stuje się głównie w wykrywaniu dzieci zagrożonych autyzmem wśród dzieci
rozwijających się prawidłowo (co oznacza, że jest przydatny w badaniach
przesiewowych I stopnia), to STAT pomaga także w różnicowaniu autyzmu
i innych zaburzeń rozwoju. Stosowanie tego narzędzia polega na obserwo­
waniu dziecka w 12 sytuacjach, podczas których eksperymentator wchodzi
z nim w interakcję. Sytuacje te obejmują wspólną zabawę, naśladowanie,
tworzenie wspólnego pola uwagi i komunikowanie się.^pto kilka przykładów
zadań: badający porusza samochodzikiem-zabawką i prosi dziecko, aby zrobi­
ło to samo; badający dmucha balon i puszcza go - obserwacja dotyczy tego,
czy dziecko śledzi wzrokiem balon; badający podaje dziecku przezroczyste
pudełko z cukierkami - sprawdza, czy i w jaki sposób dziecko o nie poprosi.
Wstępne dane n a temat przydatności tego narzędzia w odróżnianiu autyzmu
od innych zaburzeń rozwoju wskazują, że dla dzieci z autyzmem szczególnie
trudne są zadania wymagające śledzenia uwagi innej osoby. Także w zabawie
na niby oraz naśladowaniu wypadają one gorzej od dzieci z innymi problema­
mi rozwojowymi, na przykład z opóźnieniem rozwoju umysłowego lub zabu­
rzeniami mowy (Stone, Coonrod, Ousley, 2000). Jak podają Watson, Baranek
i DiLavore (2003), wrażliwość STAT na oznaki autyzmu jest większa niż wraż­
liwość CHAT, ale może to wynikać z faktu, że tu pierwsze narzędzie służy do
badania starszych dzieci. Skądinąd wiadomo (Lord, 1991), że niektóre wskaź­
niki pozwalające n a trafne odróżnianie trzyletnich dzieci z autyzmem od ich
rówieśników z innymi zaburzeniami łub rozwijających się prawidłowo (np.
niewłaściwa ekspresja mimiczna, brak poszukiwania i oferowania pocieszenia
w trudnych sytuacjach) nie mogą pełnić takiej funkcji, gdy bada się dwulatki.
Wiele nietypowych zachowań jeszcze u nich nie występuje, a co więcej - po­
dobne zachowania mogą występować w tym wieku u niektórych dzieci nie-
cierpiących n a autyzm.
(_Do badań przesiewowych służyć też może kwestionariusz Screen for Social
Interaction (SSI; Ghuman i in., 1998). Umożliwia on zbieranie informacji od
rodziców (lub innych osób dobrze znających dziecko, n p . wychowawców
z przedszkola) n a temat zdolności dziecka do uczestniczenia w naprzemien­
nych interakcjach społecznych. Jest przeznaczony do badania dzieci w wie­
ku od 6 miesięcy do 5 lat. Składa się z 54 pytań dotyczących różnych sytua­
cji społecznych (np. „Czy kiedy mówisz do dziecka, o n o patrzy n a ciebie,
uśmiecha się do ciebie?"; „Czy dziecko wita cię, gdy wracasz do domu, pa­
trząc n a ciebie, mówiąc do ciebie lub wokalizując?'*)}Rodzic dokonuje oceny
92 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

na czterostopniowej skali (od „prawie nigdy" do „prawie zawsze"). Zgodnie

z założeniami autorów kwestionariusz pozwala na pomiar zdolności społecz­
nych dziecka niezależnie od tego, czy posługuje się ono mową, oraz niezależ­
nie od jego rozwoju umysłowego (zachowania społeczne punktowane są tak
samo niezależnie od tego, czy w danej sytuacji dziecko coś mówi, czy też np.
wokalizuje). Konstruując to narzędzie, przyjęto perspektywę rozwojową - ko­
lejne pytania odnoszą się do coraz wyższego stopnia rozwoju społecznego. SSI
można stosować do określenia problemów w kontaktach społecznych u dzieci
z różnego typu zaburzeniami, nie tylko z autyzmem. Wstępne analizy wskazu­
ją na dobre właściwości psychometryczne tego kwestionariusza.
-Bardzo dużą wrażliwość na występowanie symptomów autyzmu wykazu­
je jeszcze inne narzędzie - Autistic Spectrum Quotient)iASQ; Berument i in.,
1999). Występuje ono w dwóch wersjach: dla dzieci w wieku 4-6 lat oraz po­
wyżej szóstego roku życia. Kwestionariusz ten składa się z 40 pozycji. Wypeł­
niają go rodzice<(Narzędzie to powstało na podstawie opisanego wcześniej
ADI-R. Zawarte w nim pozycje mieszczą się w trzech obszarach tematycz­
nych, zgodnych z kryteriami diagnostycznymi autyzmu (naprzemienne inte­
rakcje społeczne, komunikacja, sztywne, powtarzane wzorce zachowania)^
Istotne jest to, że żadne z opisanych tu narzędzi nie może stanowić podsta­
wy wystarczającej do rozpoznania autyzmu. Mogą one tylko dawać początek
procesowi diagnostycznemu. Poza tym psychometryczne właściwości żadnego
z nich nie byty analizowane w warunkach polskich. A zatem te narzędzia mo­
gą przede wszystkim być inspiracją dla osób zajmujących się wczesnym wykry­
waniem autyzmu. Chociaż narzędzia zawierające próby eksperymentalne wy­
dają się szczególnie interesujące, jednak nie wykazano dotąd, by lepiej pełniły
swoją funkcję niż kwestionariusze w całości wypełniane przez rodziców.

Przekazywanie diagnozy rodzicom

Otrzymanie diagnozy, z której wynika, że rozwój dziecka jest zaburzony, to

"dla rodziców ogromnie trudne przeżycie.^Rodzice dzieci z autyzmem znajdują
się w sytuacji pod wieloma względami szczególnej. Przede wszystkim autyzm
z reguły zostaje rozpoznany po pewnym - często dość długim - okresie nara­
stania niepokoju i lęku związanego z rozwojem dziecka. Początkowo wszystko
wskazuje na to, że dziecko jest zdrowe i dobrze się rozwija. Jeśli należy ono
do niemowląt nadmiernie biernych, to opiekowanie się nim w ciągu pier­
wszych miesięcy jego życia może być nawet łatwiejsze niż opieka nad innymi
dziećmi. Uświadomienie sobie, że dzieje się coś złego, z reguły następuje
stopniowo i to podejrzenie powoli narasta.' Zazwyczaj rodzice nie znajdują
zrozumienia ani u członków rodziny, ani u specjalistów. Stawiane są sprzecz­
ne diagnozy. Nic więc dziwnego, że kiedy wreszcie zostaje sformułowane
 DIAGNOZA AUTYZMU 93

rozpoznanie autyzmu, wielu rodziców odbiera j e z ulgą. Są przekonani, że

skoro wyjaśniło się, co dziecku dolega, możliwe będzie rozpoczęcie właściwe­
go leczenia. Szybko jednak przekonują się, że były to złudne nadzieje. W wię­
kszości przypadków bowiem ani dziecko, ani rodzice nie otrzymują wystar­
czającego specjalistycznego wsparcia.
W sytuacji, gdy autyzm zostaje wykryty bardzo wcześnie, diagnoza może
być dla rodziców zaskoczeniem i budzić w nich poczucie zagrożenia^ Próbują
oni wówczas czasem podważyć opinię specjalistów. Wyszukują przykłady za­
chowań dziecka, które - według nich - przeczą diagnozie. Zwracają uwagę na
przykład na potrzebę kontaktu fizycznego i przytulanie się przez dziecko, są­
dzą bowiem, że nie byłoby to możliwe, gdyby rzeczywiście miało ono autyzm.
Nie wiedzą, że takie zachowanie występuje u wielu dzieci z tym zaburzeniem.
f Przekazanie diagnozy rodzicom to dla specjalistów zadanie bardzo trudne.
Z jednej strony wiedza o autyzmie jest wciąż niewystarczająca - sami specjali­
ści mają wiele wątpliwości. Z drugiej strony, z autyzmem wiąże się wiele błęd­
nych skojarzeń i nieprawdziwych poglądówi/Dotyczy to na przykład pochodzą­
cych z minionych czasów bardzo pesymistycznych prognoz co do możliwości
rozwojowych tych osób, czy też obwiniania rodziców o przyczynianie się do
powstawania autyzmu!; Autyzm łatwo też bywa kojarzony z wybitnymi zdolno­
ściami i nadzwyczajnymi możliwościami, co nie jest prawdą w odniesieniu do
większości dziećłJ/Nie wiadomo także, co to zaburzenie powoduje. Wiedza
o autyzmie u wielu osób sprowadza się do charakterystyki bohatera filmu Rain
Man. Co prawda, taka wizja ma w sobie odrobinę optymizmu związanego
z niezwykłymi zdolnościami wykreowanej w filmie postaci, ale trudno ją zesta­
wić z tym, co dzieje się z własnym dwu- czy trzyletnim dzieckiem.
<6 tym, że sytuacja przekazywania diagnozy autyzmu jest trudna nie tylko
dla rodziców, ale i dla specjalistów, świadczą wyniki badań. Michał S. Nissen­
baum, Nona Tollefson i R. Mathew Reese (2002) stwierdzili, że podczas prze­
kazywania diagnozy profesjonaliści przejawiają wiele emocjonalnych i fizjolo­
gicznych wskaźników stresu. Należą do nich negatywne emocje (smutek,
przygnębienie, zbieranie się na płacz), zdenerwowanie, przyspieszenie rytmu
serca, zwiększone pragnienie, ból głowy i uczucie zmęczenia. Specjaliści czę­
sto też odczuwają wątpliwości związane z diagnozą. Empatycznie reagują na
uczucia rodziców, obawiają się ich reakcji, co powoduje, że unikają kontaktu
wzrokowegjjy
Nietrudno zgadnąć, że reakcje rodziców na diagnozę często bywają nega­
tywne i bardzo silne. Najczęściej obserwuje się zaprzeczanie, złość, płacz, nie­
właściwe rozumienie słów specjalisty, niechęć do niego i podważanie jego
kompetencji. Charakter tych reakcji do pewnego stopnia zależy od tego, czy ro-
rzice wcześniej przypuszczali, że dziecko cierpi na autyzm. W badaniu prze­
prowadzonym przez Nissenbauma i jego współpracowników (2002) większość
rodziców tych dzieci, u których autyzm zdiagnozowano w wieku 3 - 5 lat,
94 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

nigdy wcześniej nie słyszała o tym zaburzeniu. Zaledwie kilka osób przypusz­
czało, że ten właśnie problem występuje u ich dziecka. W kontekście tej infor­
macji za celowe należy uznać rozkładanie procesu informowania rodziców na
kilka etapów. Nie można nadmiernie przedłużać i tak często długotrwałego
procesu diagnozowania, ale jedno spotkanie to stanowczo zbyt mało. W nie­
których ośrodkach opracowuje się broszury zawierające podstawowe informa­
cje o autyzmie. Rodzice podczas pierwszego kontaktu ze specjalistami prosze­
ni są o zapoznanie się z ich treścią. Podczas spotkania poświęconego przeka­
zaniu diagnozy prosi się ich o to, by ocenili, czy informacje tam zawarte od­
noszą się do ich dziecka. Stanowić to może dobry punkt wyjścia do rozmowy
na temat autyzmu.
Począwszy od lat osiemdziesiątych XX wieku coraz większą uwagę zaczęto
zwracać na sposób, w jaki diagnozę przekazuje się rodzicom (np. Cunnin­
gham, Morgan, McGucken, 1984). Dostrzeżono fakt, że często przy tej okazji
uczucia rodziców są niepotrzebnie ranione. Ten dodatkowy uraz rzutuje na
początek przebiegu procesu adaptacji. Większość opracowań (zob. Pisula,
1998) dotyczy jednak sytuacji, w której rodzice są informowani o zaburze­
niach wkrótce po urodzeniu się dziecka. Znacznie rzadziej analizuje się oko­
liczności, w których diagnoza zostaje postawiona dopiero, gdy dziecko ma kil­
ka lat. W odniesieniu do autyzmu takich prac jest niewiele (np. Shea, 1993;
Nissenbaum, Tollefson, Reese, 2002; Smith, Chung, Vostanis, 1994). Z badań
nad zawartością informacji uzyskiwanych przez rodziców wynika, że autyzm
najczęściej jest im przedstawiany jako zaburzenie słabo poznane, niejasne
i trudne do jednoznacznego określenia. Profesjonaliści zwracają uwagę na
zmienność przebiegu rozwoju dziecka, a także na całościowy charakter zabu­
rzeń. Oznacza to, że nie unikają oni powiadamiania rodziców o wątpliwo­
ściach dotyczących istoty tego zaburzenia. Taka postawa jest uczciwa, ale mo­
że też wywoływać w rodzicach poczucie braku odpowiedniego wsparcia.
Sytuacja przekazywania rodzicom diagnozy stanowi przykład interakcji
społecznej, której przebieg wyznaczają wszyscy uczestnicy (zob. Bartolo,
2002). Wnoszą oni do niej własną aktywność, swoje emocje oraz sposób i treść
komunikowania się. Zadaniem specjalistów jest umożliwienie rodzicom wzię­
cia aktywnego udziału w rozmowie, formułowania pytań i problemów, jakie
wynikają z rozpoznania autyzmu, a także stworzenie warunków, w których ro­
dzice mogliby ujawnić emocje związane z diagnozą. Maynard (1991) proponu­
je, by profesjonaliści najpierw poznali opinie rodziców na temat problemów
występujących u dziecka, a następnie wykorzystali informacje zdobyte w trak­
cie procesu diagnostycznego do rozwinięcia lub skomentowania tego, co po­
wiedzieli rodzice.
W trakcie rozmowy specjaliści i rodzice balansują między opartym na kon­
kretnych podstawach realizmem w ocenie dziecka a znacznie mniej uzasad­
nionymi próbami prognozowania przyszłości (Bartolo, 2002). Realizm odnosi
 DIAGNOZA A UTYZMU 9 5

się do przekazywania informacji o tym, co obiektywnie wiadomo n a temat

dziecka - oznacza określenie jego mocnych stron i stwierdzonych deficytów.
Często się zdarza, że specjaliści koncentrują się na wskazywaniu tego, w czym
rozwój dziecka odbiega od prawidłowego rozwoju. Nie ulega wątpliwości, że
zarówno dla rodziców, j a k i dla specjalistów, których zadaniem będzie opra­
cowywanie programu terapeutycznego, ogromne znaczenie mają wszelkie
pozytywne informacje o dziecku. Zebranie tych danych nie oznacza, że moż­
na sformułować precyzyjną prognozę. Jednak rodzicom bardzo często n a niej
zależy. Wyjście naprzeciw ich potrzebom i ułatwienie procesu radzenia sobie
przez nich ze stresem związanym z diagnozą wymaga podkreślenia możliwo­
ści rozwojowych dziecka, które trudno dokładnie określić. Zawsze jednak na­
leży akcentować potencjał rozwojowy dziecka i istniejące możliwości wspiera­
nia go. Jak opisał to j e d e n z psychologów badanych przez Paula A. Bartolo
(2002, s. 6 6 - 6 8 ) : „Rodzice chcą, żebyśmy byli szczerzy, ale zarazem wcale te­
go nie chcą. Sądzę, że oczekują nakreślenia takiego obrazu sytuacji, który
by im dawał nadzieję... Rodzice cenią uczciwość, ale cenią także pociesze­
nie...". Wiele zależy od wrażliwości specjalisty n a sygnały płynące od ro­
dziców. Niebezpieczne jest zarówno stwarzanie nadmiernie optymistycznej
wizji przyszłości, j a k i koncentrowanie się wyłącznie n a słabościach, deficy­
tach i problemach. Skrajności takie nie mają zresztą uzasadnienia. Z bada­
nia matek dzieci z zespołem Downa (Pisula, Dąbrowska, 2004) wynika, że
bardzo źle oceniają o n e ogólnikowe pocieszenia lekarzy (np. „wszystko się
wyrówna"). Matki te skarżyły się, że doświadczały wielkiego rozczarowania,
gdy t e zbyt optymistyczne informacje nie znalazły potwierdzenia w rzeczy­
wistości.
Rodzice i profesjonaliści przyjmują odmienną perspektywę widzenia szans
rozwojowych dzieci z autyzmem (Nissenbaum, Tollefson, Reese, 2 0 0 2 ) . Ro­
dzice są nastawieni bardziej optymistycznie, podczas gdy specjaliści koncen­
trują się głównie n a negatywnych konsekwencjach autyzmu i ograniczeniach
z nim związanych. Większość rodziców odbiera pierwsze informacje uzyskane
od specjalistów jako bardzo złe i zapewne nie może być inaczej. Należy jed­
nak pamiętać, że wiara rodziców w skuteczność terapii i możliwości doprowa­
dzenia do zmiany sytuacji wpływa n a poziom ich pesymizmu co do przyszło­
ści oraz doświadczanego stresu (Hastings, Johnson, 2 0 0 1 ) . Wysoki poziom
stresu, z kolei, niekorzystnie wpływa na spostrzeganie dziecka i jego możli­
wości, pesymizm zaś z pewnością zmniejsza gotowość do podejmowania
działań wspierających rozwój dziecka.
Szczególnie trudne jest tworzenie prognoz rozwojowych, gdy bada się naj­
młodsze dzieci. Przebieg ich rozwoju zależy bowiem od wielu czynników, któ­
rych specjalista nie jest w stanie przewidzieć. Rodzice powinni uzyskać infor­
macje dające nadzieję i zwiększające motywację do ogromnego wysiłku, któ­
ry trzeba włożyć w opiekę nad dzieckiem. Od postawy i aktywności rodziców
96 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

zależy bardzo wiele. Z obserwacji wynika, że chociaż rodzice małych dzieci

czują się zagubieni i przerażeni, jednak zazwyczaj są gotowi w pełni zaanga­
żować się we wszelkie działania, które mogą pomóc dziecku. Joanna Sińska
i Tadeusz Gałkowski (2002) stwierdzili, że dla rodziców dzieci w wieku 3-6
lat wyleczenie dziecka jest najważniejszym celem życiowym. Ojcowie sądzą,
że uda im się go osiągnąć w dość krótkim czasie - w ciągu roku lub najwy­
żej kilku lat, matki przyjmują dłuższą perspektywę czasową (około 10 lat), ale
wszyscy wierzą w to, że wyleczenie jest możliwe. Rodzice chcą przede wszyst­
kim zwiększyć możliwości porozumiewania się dziecka i komunikowania się
z nim, przygotować je do szkoły, doprowadzić do wzrostu jego samodzielności.
Z wypowiedzi rodziców wynika, że podporządkowują oni leczeniu i uspraw­
nianiu dziecka inne sprawy i przeznaczają na to wszystkie swoje zasoby. Cho­
ciaż pytani o to wprost, szanse na sukces w postaci całkowitego wyleczenia
dziecka oceniają sceptycznie, są jednak przekonani, że powinni do tego dążyć.
Również w innych badaniach (np. Nissenbaum, Tellefson, Reese, 2002) stwier­
dzono, że większość rodziców małych dzieci deklaruje wiarę w pozytywną
przyszłość, choć jednocześnie zadają oni - sobie i specjalistom - pytanie, czy
autyzm już zawsze będzie elementem życia ich dziecka i rodziny. W miarę
upływu czasu optymizm i zapał rodziców stopniowo słabną. Zaczyna im brako­
wać sił, pojawia się zespół wypalenia (zob. Gałkowski, 1995; Pisula, 1998).
Profesjonaliści widzą przyszłość znacznie mniej optymistycznie - podkreśla­
ją, że autyzm to zaburzenie trwające u większości osób przez całe życie,
a prawdopodobieństwo wyleczenia oceniają jako bardzo małe. Tylko niektórzy
zwracają uwagę na to, że przebieg rozwoju poszczególnych dzieci jest bardzo
zróżnicowany oraz że osiągają one w wyniku terapii i edukacji znaczące sukce­
sy. Generalnie rzecz biorąc, specjaliści uważają, że rodzice mają nierealistycz­
ne, zbyt pozytywne oczekiwania dotyczące szans wyleczenia ich dzieci. Jak
można jednak przypuszczać na podstawie zgłaszanych przez rodziców obaw
i wątpliwości, deklarowane przez nich przekonanie o możliwości całkowite­
go wyleczenia dziecka ma przede wszystkim wymiar emocjonalny i stanowi
czynnik motywujący ich do wysiłku oraz pozwalający na to, by nie załamywać
się pod wpływem problemów. Trudno sobie wyobrazić, że można byłoby spro­
stać tak dużym wymaganiom, nie mając nadziei na zmianę sytuacji. Nie wy­
klucza to jednak dokonywania znacznie bardziej realistycznej poznawczej
oceny swojego położenia i sytuacji dziecka. Zdarzają się, oczywiście, rodzice
bardzo obronnie nastawieni do wszelkich informacji na temat nieprawidłowo­
ści w rozwoju dziecka, niebędący w stanie ocenić spraw obiektywnie. Czasem
negują oni nawet występowanie jakichkolwiek problemów.
Oczekiwania rodziców dotyczące przyszłości dziecka badała Julie K. Ivey
(2004). Rodzice wypełniali kwestionariusz, w którym oceniali, jak ważne jest
dla nich osiągnięcie przez dziecko w przyszłości określonych celów. Jak się
okazało, najważniejsze dla rodziców było, żeby dziecko mogło uczęszczać do
 DIAGNOZA AUTYZMU 9 7

szkoły, a także, żeby jego fizyczne bezpieczeństwo nie było zagrożone. Wyso­
ką wartość przypisywali również temu, by dziecko czuło się szczęśliwe i usa­
tysfakcjonowane swoim życiem, a jego przyszłość była zabezpieczona finan­
sowo. Chcieli, żeby uzyskało ono najwyższy możliwy poziom wykształcenia,
osiągało sukcesy w szkole, a w przyszłości było zdolne do życia zgodnego
z normami społecznymi (nie łamało prawa) oraz znalazło pracę (stałą lub in­
ne zajęcie zarobkowe). Stosunkowo najniższą wartość rodzice przypisywali
temu, by dziecko mogło się nimi opiekować na starość oraz temu, by miało
własne dzieci. Niewątpliwie wpływ na rezultaty tego badania miał fakt, że
większość dzieci miała od sześciu do dziesięciu lat i ich aktywność szkolna by­
ła dla rodziców szczególnie ważna. Perspektywa opieki ze strony dziecka była
dla nich natomiast dość odległa, podobnie jak wizja jego przyszłej rodziny.
W tym badaniu rodzice oceniali również prawdopodobieństwo, że dany cel
uda się osiągnąć. Charakterystyczne było to, że ocena tego prawdopodobień­
stwa okazywała się zazwyczaj wyraźnie niższa niż ocena ważności celu, co
sugeruje ostrożność oczekiwań rodziców i ich umiarkowanie pozytywne na­
stawienie do przyszłości.
Przytoczone dane wyraźnie wskazują n a to, jak ważna jest dla rodziców
możliwość uczęszczania dziecka do szkoły. Rodzice spostrzegają ją nie tylko
jako szansę nabywania przez nie umiejętności i wiedzy, ale także jako swoisty
symbol „normalności". Codzienne szkolne zajęcia i kontakty z rówieśnikami
to czynniki normalizujące życie. Łatwiej wówczas wierzyć w to, że również
inne sprawy potoczą się w życiu dziecka zwyczajnie: że zdobędzie ono wyksz­
tałcenie niezbędne do podjęcia pracy. Czyni to perspektywę odległej przyszło­
ści mniej zagrażającą. Nie ulega wątpliwości, że umożliwienie dzieciom z au­
tyzmem odbywania edukacji w warunkach szkolnych ma - nie tylko zresztą
z wymienionych względów - ogromne znaczenie zarówno dla nich, jak i dla
ich.rodzin.
i Nie ma jednej gotowej formuły przekazywania rodzicom informacji o au­
tyzmie ich dzieci i prowadzenia z nimi rozmów na ten temat. Można jednak
wymienić kilka uniwersalnych zasad, których należy w czasie takich rozmów
przestrzegać. Należą do nich:

• Empatyczny, ciepły stosunek do rodziców i otwartość na sygnały płyną­

ce od nich.
• Pozytywne i podmiotowe odnoszenie się do dziecka oraz taki sposób
mówienia o nim. Akcentowanie jego indywidualności.
• Umożliwienie rodzicom zadawania pytań, bez wywierania na nich presji.
Stworzenie rodzicom możliwości przemyślenia informacji i zorganizowa­
nie ponownego spotkania z nimi, by szczegółowo omówić te informacje.
• Koncentrowanie się nie tylko na deficytach u dziecka, ale i na pozytyw­
nych informacjach o nim.
98 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

• Unikanie specjalistycznego żargonu i niezrozumiałych określeń.

• Budowanie pozytywnych, ale realistycznych oczekiwań co do przyszło­
ści. Wskazanie możliwości wspierania rozwoju dziecka.
• Zapewnienie odpowiednich warunków przebiegu rozmowy, zaproszenie
do udziału w niej obojga rodziców.-"-^

ijy. kontaktach z rodzicami ogromną rolę odgrywa uczciwość specjalisty^ Do­

tyczy t o również sytuacji, gdy musi on się przyznać do swoich wątpliwości
i trudności z rozpoznaniem problemów. Postawa taka nie musi prowadzić do
podważenia zaufania ze strony rodziców. Najlepiej obrazują to słowa Clary
Clairborne Park, matki dziewczynki z autyzmem, na temat jednej z terapeu-
tek: „Na początku powiedziała mi, iż zapewne nie uniknie błędów. I za to sza­
nowałam ją najbardziej" (Park, 2003, s. 185). Dalszy ciąg tej wypowiedzi sta­
nowić może także wskazówkę i wsparcie dla zagubionych czasem specjalis­
tów pracujących z dziećmi z autyzmem i ich rodzinami: „Często udzielała mi
rad, ale niekiedy nie znajdowały one zastosowania, były chybione czy wręcz
złe. Ale czy mogło być inaczej? Kto próbuje, ten popełnia błędy" (s. 185). Za­
ufanie d o profesjonalisty, obejmujące też przekonanie, że jeśli czegoś nie bę­
dzie wiedział, to otwarcie o tym powie, jest podstawą wartościowych relacji.
Z badań wynika (Avdi, Griffin i Brough, 2000), że istotną przyczyną frustra­
cji rodziców jest poczucie, że specjaliści coś przed nimi ukrywają i nie udo­
stępniają im wszystkich posiadanych przez siebie informacji. Rodzice odbie­
rają t o jako próbę manipulacji. Czują się oceniani i kontrolowani. Bez
większego ryzyka można stwierdzić, że jeżeli specjaliści rzeczywiście coś za­
tajają przed rodzicami, to rzadko służy to dobru dziecka i rodziny, a zazwy­
czaj jest jedynie wynikiem ich bezradności i braku umiejętności rozwiązywa­
nia problemów.
(Ważnym zadaniem profesjonalistów jest udzielenie rodzicom pomocy
w zrozumieniu tego, na czym polegają problemy doświadczane przez dziecko.
O zagubieniu rodziców mogą świadczyć wyniki jednego z badań (Pisula,
2003a), w którym matki cztero-sześcioletnich dzieci wśród swoich marzeń
wymieniały: „mieć czytnik myśli dziecka" oraz móc choć przez chwilę „pobyć
w jego skórze i spojrzeć n a świat jego oczami". Poznanie sposobu, w jaki oso­
by z autyzmem spostrzegają świat i rozumieją to, co się w nim dzieje, stanowi
wielkie wyzwanie dla badaczy, rodziców i terapeutów. Dostępne wypowiedzi
dorosłych, dobrze funkcjonujących osób z autyzmem (np. Grandin, Scariano,
1995) uchylają nieco rąbka tajemnicy. Nawet one jednak nie pozwalają na
to, by móc w pełni poznać „autystyczny" świat. Viktoria Shea (1993) uwa­
ża, że dla rodziców szczególnie ważne są dwie informacje: o trudnościach
dzieci z przetwarzaniem informacji płynących ze zmysłów oraz o trudno­
ściach w komunikowaniu się z innymi osobami. Świadomość, że są to główne
źródła problemów dziecka, pozwala właściwie zinterpretować jego zachowa-
 DIAGNOZA AUTYZMU 99

nie, czasem trudne dla otoczenia, a także dostosować środowisko do jego po­
trzeb i unikać w ten sposób nowych komplikacji.
: Rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju n a ogół poszukują odpowiedzi na
pytanie, dlaczego dziecko nie rozwija się prawidłowo. W związku z jego nie­
pełnosprawnością mają poczucie winy, a często także krzywdy/W przypadku
autyzmu problem ten m a szczególne znaczenie. Wspomniane j*uż spory toczą­
ce się wokół etiologii tego zaburzenia, a zwłaszcza poglądy n a t e m a t jego
psychogennego podłoża, stawiają rodziców w bardzo trudnej sytuacji. Nie
wiedząc, skąd się bierze autyzm, zaczynają poszukiwać jego przyczyn w sobie
i swoich relacjach z dzieckiem. Dotyczy to szczególnie matek, najczęściej ob­
winianych za problemy rozwojowe dziecka. W jednym z badań (Pisula, 2003a)
aż dziewięć spośród dziesięciu badanych matek cztero-sześcioletnich dzieci
z autyzmem podało różne powody, dla których czują się winne wobec dziec­
ka. Znalazło się wśród nich n a przykład odczuwane w przeszłości niezadowo­
lenie, że dziecko m a przyjść na świat, a także zaniedbywanie go spowodowa­
ne własnymi problemami lub urodzeniem jego młodszego rodzeństwa. Spe­
cjaliści muszą zdawać sobie sprawę z tego, że takie wypowiedzi matek świad­
czą o podejmowanych przez nie próbach zrozumienia przyczyn wystąpienia
zaburzeń w rozwoju dziecka. Konieczne jest (czasem wielokrotne) podejmo­
wanie rozmów n a ten temat z rodzicami. Należy podkreślić, że czym innym
jest przypisywanie rodzicom spowodowania autyzmu u dziecka, czym innym
zaś analiza ich relacji z dzieckiem. Relacje te mogą się kształtować rozmaicie,
a zawsze mają ogromny wpływ n a samopoczucie i rozwój dziecka/Âutyzm
stanowi dla rodziny wielkie wyzwanie i wielu rodziców potrzebuje pomocy
nie tylko dla dziecka, ale także dla siebie. Jest to jednak problem indywidual­
ny i nie istnieją żadne uniwersalne rozwiązania.
Jeśli specjalista nie ma pełnej jasności co do charakteru zaburzeń, powinien
się powstrzymać od stawiania szczegółowej diagnozy. Rodzicom należy wów­
czas udzielić informacji n a temat rodzaju trudności doświadczanych przez
dziecko i możliwości pomagania m u w ich przezwyciężaniu, ale nie należy dą­
żyć za wszelką cenę do nazwania problemu. Nie chodzi tu o to, by przekony­
wać rodziców, że skoro sformułowanie diagnozy nie jest możliwe, to trzeba
odłożyć na później i rozpoznanie, i wszelkie działania terapeutyczne. Sformu­
łowanie diagnozy, w znaczeniu określenia jednostki chorobowej, nie może być
warunkiem rozpoczęcia procesu wspierania dziecka. Stwierdzenie zaburzeń
rozwoju zawsze jest bezwzględnym wskazaniem do otoczenia dziecka opieką.
Może to być trudne z uwagi na brak pełnej jasności co do rodzaju tych zabu­
rzeń, ale z pewnością wiele można zrobić. W miarę upływu czasu zaczynają
być dostępne pełniejsze informacje o dziecku i wówczas z mniejszym ryzykiem
popełnienia błędu można będzie zdiagnozować (lub nie) autyzm.
Taki sposób postępowania może być wskazany także w sytuacjach, w któ­
rych rodzicom szczególnie trudno zaakceptować diagnozę autyzmu. Ich opór
100 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

może być ważną informacją na temat braku trafności rozpoznania, choć nie
musi o nim świadczyć. Zawsze ma on jednak znaczenie informacyjne i może
wskazywać na szczególną potrzebę pracy z rodzicami, obejmującej ich uczu­
cia i oczekiwania wobec dziecka.

Rozdział 5

Zabawa u dzieci z autyzmem

Jedną z głównych form aktywności dziecka jest, oczywiście, zabawa. Dzięki

niej zdobywa ono nowe doświadczenia, uczy się, rozwiązuje trudne dla siebie
problemy i reguluje swoje stosunki z otoczeniem. Dzięki zabawie rozwija swe
zdolności i umiejętności, w tym także umiejętności społeczne. Zaburzenia wi­
doczne w zabawie dziecka stanowią ważny wskaźnik problemów rozwojo­
wych. Nic więc dziwnego, że zabawa odgrywa istotną rolę zarówno w diagno­
styce rozwoju, jak i w terapii oraz rehabilitacji.
Również dzieci z autyzmem spędzają wiele czasu, bawiąc się. Jednakże
sposób, w jaki to robią, oraz przedmioty, które w tym celu wybierają, różnią je
nie tylko od rówieśników rozwijających się prawidłowo, ale też od dzieci z in­
nymi zaburzeniami rozwoju^Charakter zabawy jest w dużej mierze związany
z poziomem rozwoju umysłowego dziecka, a także z jego zdolnościami języko­
wymi. Oba te czynniki w sposób istotny wpływają na aktywność dzieci z autyz­
mem, choć nie wyjaśniają w pełni nietypowości form zabawy tych dzieci.

Zabawa jako przejaw aktywności społecznej

W zabawie mogą się wyraźnie ujawniać deficyty społeczne. W porównaniu

z prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami dzieci z autyzmem znacznie
częściej bawią się samotnie ^McHale, 1983). Stwierdzenie, że autyzm elimi­
nuje gotowość do zabawy z innymi byłoby jednak nieprawdziwe. Jest nato­
miast faktem, że dotknięte nim dzieci rzadziej inicjują zabawę z innymi ludź­
mi oraz rzadziej pozytywnie odpowiadają na próby inicjowania przez kogoś
kontaktu {np. Stone, Lemanek, 1990). W konsekwencji nie tylko same się izo­
lują, ale są też izolowane przez innych.
Ogromne zróżnicowanie poziomu rozwoju zdolności społeczno-emocjonal-
nych występujące w populacji dzieci z autyzmem ujawnia się także podczas
 102 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

zabawy. Dzieci dobrze funkcjonujące spontanicznie uczestniczą w znacznie

większej liczbie interakcji z rówieśnikami niż dzieci, które rozwijają się gorzej
(np. Sigman, Ruskin, 1999). Jednak nawet relatywnie dobrze rozwijające się
dzieci uczestniczą w tych interakcjach rzadziej niż ich rówieśnicy z inny­
mi zaburzeniami rozwoju. Poza tym przejawiają one wiele deficytów, które
wpływają na sposób zabawy. Dotyczą one rozumienia sytuacji społecznych,
a zwłaszcza źródeł doświadczanych przez ich uczestników emocji oraz oczeki­
w a ń co do przebiegu interakcji. Deficyty te w dużej mierze można opisać, od­
wołując się do zaburzeń w teorii umysłu.
./Charakterystyczne dla autyzmu jest też to, że nieprawidłowości w funkcjo­
nowaniu społecznym ujawniają się szczególnie wyraźnie w relacjach z rówieś­
nikami. Brak normalnych relacji rówieśniczych jest jednym z kryteriów dia­
gnostycznych autyzmu {American Psychiatrie Association, 1994; World Health
Organization, 1992). 1 tu jednak można wskazać warunki, które szczególnie
sprzyjają tym interakcjom lub j e utrudniają. Dość oczywiste jest, że (dzieci
z autyzmem łatwiej i chętniej współdziałają w zabawię z dziećmi rozwijający­
mi się prawidłowo niż z innymi dziećmi z autyzmem.jW jednym z badań (Ho­
wlin, 1986) porównywano aktywność społeczną dzieci w wieku 5-8 lat uczę­
szczających do klas integracyjnych oraz do klas wyłącznie dla dzieci z autyz­
mem. Dzieci z grup integracyjnych znacznie częściej przejawiały zachowa­
nia społeczne wobec swoich rówieśników. Dotyczyło to zwłaszcza interakcji
z dziećmi rozwijającymi się prawidłowo. Dzieci z autyzmem wiele czasu spę­
dzały w parach ze zdrowymi rówieśnikami, bawiąc się najczęściej dużymi za­
bawkami (takimi j a k n p . trójkołowy rowerek), rzadziej natomiast zabawka­
mi konstrukcyjnymi (np. klockami). Ogólnie rzecz biorąc, chociaż aktywność
dzieci z autyzmem była bardzo zróżnicowana, jednak przez około 7 5 % czasu
angażowały się one w interakcje społeczne. Inaczej było, gdy w klasie przeby­
wały wyłącznie z innymi dziećmi z autyzmem. Wówczas przez prawie 7 5 %
czasu bawiły się samotnie. Jeśli uczestniczyły w interakcjach, to raczej z nau­
czycielem niż z kolegami z klasy. Wyniki tych badań można byłoby uznać za
ważny argument na rzecz integracyjnego kształcenia dzieci z autyzmem. Cho­
ciaż postulat taki wydaje się ze wszech miar słuszny, jednak należy zachować
ostrożność, interpretując przytoczone dane. Jest bowiem prawdopodobne, że
w klasie dla dzieci z autyzmem znalazły się dzieci, które rozwijały się gorzej
niż dzieci uczące się w grupie integracyjnej. Preferowanie przez nie samotnej
zabawy mogło zatem wynikać z niekontrolowanego w tym badaniu pozio­
m u ich rozwoju poznawczego i społecznego, a nie z charakterystyki drugiego
uczestnika interakcji.
Mimo tych zastrzeżeń należy podkreślić, że również inne badania dostar­
czają d o w o d ó w na to, że kontakty z prawidłowo rozwijającymi się rówieś­
nikami sprzyjają rozwojowi społecznemu dzieci z autyzmem. Wynika z nich,
że dzieci często mające kontakt z rówieśnikami rozwijającymi się prawi-
 ZABAWA U DZIECI Z AUTYZMEM 103

dłowo potrafią uczestniczyć w interakcjach społecznych o wyższym stopniu

złożoności niż dzieci, które takich kontaktów nie mają (Sigman, Ruskin,
1999).
Dość oczywisty jest\wynik badania przeprowadzonefro przez Catherine
Lord i Joyce Magill-Evans ( 1 9 9 5 ) , które obserwowały zachowanie dzieci
rrJodzieży z autyzmem wobec rówieśników w czasie dziennego obozu tera-
le'-irycznego. Wykazały one, że dzieci z autyzmem nie tylko rzadziej angażo-
•wiry się w interakcje z innymi osobami i nie uczestniczyły w e wspólnych
ar2*:h i zabawach, ale też przez większość czasu w ogóle niczego nie robiły,
ieicelowość ich zachowania różniła j e od pozostałych badanych, wśród któ-
"••'cr. znalazły się dzieci z opóźnieniem rozwoju mowy i rozwijające się prawi-
&-.VÎO. W czasie dwóch tygodni, podczas których dzieci aktywnie zachęcano
•3t: zabawy, nastąpiły jednak korzystne zmiany. Coraz częściej brały one udział
w zabawie. Jednak nawet w tych warunkach, mimo rozmaitych zachęt i oka-
~i do uczestniczenia w interakcjach, dzieci z autyzmem spędzały ponad poło­
wa czasu, nie angażując się w kontakty społeczne, a przez ponad 1/3 swojego
••omego czasu niczego nie robiły. Działo się to w warunkach nieustrukturali-
: : w a n y c h (dzieci miały pełną swobodę zachowania), w których osoby z au-
" m e m nie tylko rzadko uczestniczą w interakcjach społecznych, ale też rela-
r.wnie rzadko podejmują jakąkolwiek celową aktywność. O tym zjawisku
u p o m n i a n o już przy okazji omawiania deficytów w zakresie funkcji wyko­
na wczych (zob. rozdział 2.).
Interesujące jest, co osoby z autyzmem sądzą o swojej sytuacji społecznej.
Informacje n a ten temat dotyczą zazwyczaj starszych dzieci i młodzieży lub
dorosłych, warto się jednak do nich odwołać. Wynika z nich, że osoby te rozu­
mieją, co to jest samotność, i czują się samotne (Bauminger, Shulman, Agam,
2003). Jednocześnie j e d n a k nie dostrzegają związku między samotnością
i uczestniczeniem w interakcjach społecznych. Pragną kontaktów społecz­
nych i zdają sobie z tego sprawę, ale to się nie przekłada na zdolność pozy-
rywnego w nich udziału. Podnoszony bywa problem, czy małe zaangażowa­
nie w interakcje społeczne wynika u osób z autyzmem z braku motywacji, czy
raczej z braku wiedzy i umiejętności, j a k się w nie zaangażować. Odczuwana
przez nie i traktowana jako źródło przykrych doznań samotność przemawia
na rzecz drugiego z tych wyjaśnień. Jest też wiele innych argumentów, zawar­
tych w wypowiedziach dobrze funkcjonujących osób z autyzmem, które
świadczą o motywacji do kontaktów społecznych oraz braku niezbędnych do
ich nawiązania umiejętności. Źródłem interesujących informacji o doświad­
czeniach osób z autyzmem stały się w ostatnich latach strony internetowe.
Analiza znajdujących się na nich wypowiedzi wskazuje na doświadczanie po­
czucia alienacji, frustracji w relacjach z innymi ludźmi, a także n a depresję
i przygnębienie z powodu własnych ograniczeń i lęk w sytuacjach społecz­
nych (zob. Jones, Zahl, Huws, 2001).
104 MAŁE DZIECKO Z A UTYZMEM

W relacjach z najbliższymi dzieci z autyzmem są zazwyczaj bardziej aktyw­

ne i przejawiają więcej zachowań społecznych niż w kontakcie z innymi ludź­
mi. Wynika to częściowo z wzajemnego dostosowania dziecka i członków ro­
dziny. Jednakże w porównaniu z dziećmi rozwijającymi się prawidłowo lub
z innymi niż autyzm zaburzeniami ich aktywność społeczna w rodzinie jest
mała. Jak stwierdzono (Knott, Lewis, Williams, 1995), w interakcjach z ro­
dzeństwem dzieci te zachowywały się znacznie mniej prospołecznie niż dzieci
z zespołem Downa. Dodatkowo na tę sytuację wpływa fakt, że z powodu spe­
cyfiki ich zachowania rodzice są wobec nich bardziej dyrektywni (zob. Pisula,
2003a). Może to hamować i ograniczać aktywność dziecka.
W pewnych warunkach możliwe jest zwiększenie aktywnego uczestnictwa
dzieci z autyzmem w zabawie z udziałem innych osób. Lord (1984) uważa, że
sprzyja temu znajomość partnera, charakter jego aktywności i ograniczona
liczba stawianych przed dzieckiem zadań. Jednak nawet w takich okoliczno­
ściach zaangażowanie w interakcję jest u dzieci z autyzmem znacznie mniej­
sze niż u dzieci, które rozwijają się prawidłowo (RestalL Magill-Evans, 1993).
Do czynników w największym stopniu wpływających n a ujawnianie się
zdolności społecznych dzieci z autyzmem należy też strukturalizacja warun­
ków, w jakich przebiegają interakcje. Wiadomo, że w sytuacjach dobrze ustruk-
turalizowanych dzieci te częściej wchodzą w kontakty społeczne (Howlin,
1986). Nierzadko się zdarza, że ich udział w interakcjach również w tych oko­
licznościach nie wykracza poza powtarzanie sztywnych schematów zachowa­
nia. Należy jednak podkreślić, że poziom gotowości do uczestniczenia w inter­
akcji i posiadanych w tym zakresie umiejętności jest u poszczególnych dzieci
bardzo zróżnicowany.

Rozwój zabawy u dzieci z autyzmem

O początkach rozwoju zabawy u dzieci z autyzmem wiemy bardzo mało.

Z wypowiedzi rodziców wynika, że jako niemowlęta rzadko okazują one zain­
teresowanie ludźmi i ignorują propozycje zabaw opartych na wymianie. Wia­
domo też, że zabawa przedmiotami przebiega u nich inaczej niż u dzieci roz­
wijających się prawidłowo.
(Podstawową formę zabawy kilkuletniego dziecka z autyzmem stanowi czę­
sto uderzanie w przedmioty, kręcenie nimi i lizanie icjhj Charakterystyczne jest
to, że zachowania te są wielokrotnie powtarzane, a ich celem bywa przede
wszystkim dostarczanie sobie stymulacji określonego rodząju^Stwierdzono, że
już w wieku 9-12 miesięcy dzieci z autyzmem znacznie częściej od innych nie­
mowląt biorą przedmioty do ust (Baranek, 1999). Zabawa sensoryczno-moto-
ryczna często dominuje w aktywności zabawowej starszych dzieci z autyz­
mem^ Schematyczne powtarzanie czynności związanych z manipulowaniem
 ZABAWA U DZIECI Z AUTYZMEM 105

obiektami ciągle w ten sam sposób może zakłócać rozwój bardziej złożonych
form zabawy (Libby i in., 1998). Ogranicza ono doświadczenia zdobywane
dzięki posługiwaniu się przedmiotami, tym bardziej, że bawiąc się sponta­
nicznie, dzieci te znacznie rzadziej manipulują dwoma przedmiotami wzglę­
dem siebie.
Na etapie zabawy funkcjonalnej (gdy dziecko wykorzystuje obiekt zgodnie
z jego przeznaczeniem) różnice między dziećmi z autyzmem a ich prawidło­
wo rozwijającymi się rówieśnikami są stosunkowo małe, chociaż z niektórych
badań wynika, że można o takich różnicach mówić. W wieku dwóch lat dzieci
z tym zaburzeniem znacznie rzadziej od innych bawią się w sposób funk­
cjonalny (Stone, Coonrod, Ousley, 2000), a prawidłowość ta utrzymuje się
w późniejszym okresie życia (Stone i in., 1990) .(Dzieci z autyzmem nie tylko
rzadziej bawią się w sposób funkcjonalny, ale tez używają w zabawie znacz­
nie mniejszej liczby przedmiotów. W ich aktywności dominuje proste powiela­
nie schematów i powtarzanie pewnych czynności. Widoczny jest w niej brak
kreatywnoścL
Różnice w poziomie zdolności do zabawy funkcjonalnej występują nie tyl­
ko między dziećmi z autyzmem a dziećmi rozwijającymi się prawidłowo, ale
także dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami rozwo­
ju mowy oraz zaburzeniami słuchu. Dotyczą one wykorzystywania zabawek
zgodnie z przeznaczeniem oraz naśladowania zachowania innych osób wobec
przedmiotów. Charakterystyczne jest, że niektóre dzieci z autyzmem w ogóle
nie bawią się w sposób funkcjonalny.
Istotne znaczenie dla zabawy m a poziom rozwoju umysłowego dziecka.
Wykazano, że w zakresie zabawy funkcjonalnej dzieci z autyzmem nie różnią
się od dzieci rozwijających się prawidłowo lub z niepełnosprawnością intelek­
tualną pod warunkiem, że charakteryzuje je taki sam wiek umysłowy. Marian
Sigman i Judy Ungerer (1984) porównywali dzieci z tych grup, mające od 39
do 74 miesięcy. Stwierdzili, że dzieci z autyzmem spędzały podobną, jak po­
zostałe, ilość czasu na manipulowaniu przedmiotami, łączeniu dwóch przed­
miotów oraz na zabawie funkcjonalnej. Także Gail G. McGee, Robert S. Feld­
man i Michael J. Morrier (1997) wykazali, że dzieci z autyzmem w wieku
przedszkolnym spędzały tyle samo czasu, operując zabawkami, co ich rozwi­
jający się prawidłowo rówieśnicy. Różnice dotyczyły natomiast zachowań spo­
łecznych podczas zabawy (bliskości z innymi dziećmi, inicjowania kontaktu
i odpowiadania na zaproszenie do interakcji).
Podobnych rozbieżności opinii nie ma w odniesieniu do zabawy symbolicz­
nej i zabawy na niby. Powszechny jest pogląd, że zdolności do takich zabaw
są wyraźnie słabsze u dzieci z autyzmem. Zabawa symboliczna w toku pra­
widłowego rozwoju pojawia się około 20. miesiąca życia dziecka. Jej elemen­
tem jest traktowanie obiektów tak, jakby były one czymś innym niż są w rze­
czywistości. Znacznie wcześniej - już od około 9. miesiąca życia - zaczyna
106 MAŁE DZIECKO Z A UTYZMEM

rozwijać się zdolność myślenia symbolicznego. Dziecko zaczyna odróżniać

przedmiot od jego umysłowej reprezentacji, Alan Leslie (1987) wyróżnił trzy
formy zabawy symbolicznej: (1) zastępowanie obiektów (np. klocek staje się
samochodem); (2) przypisywanie im nieprawdziwych właściwości (np. uda­
wanie, że lalka jest chora) i (3) odnoszenie się dp nieistniejącego obiektu (np.
ukrywanie się przed nieistniejącym potworem).)Leslie uważa, że u podstaw
zaburzeń w zakresie zabawy na niby leży deficyt zdolności do tworzenia me-
tareprezentacji. Wcześniej już zwracano uwagę na to, że/ dzieci z autyzmem
mają trudności z tworzeniem symboli, rozumieniem ich i posługiwaniem się
nimi (Ricks, Wing, 1975). Deficyty te ujawniają się między innymi w ich zdol­
ności do komunikowania się^. ,;
/i
Nawiązując do klasyfikacji zaproponowanej przez Lesliego (1987)C Patricia
Howlin, Simon Baron-Cohen i Julie Hadwin (1999) opisali fazy rozwoju zdol­
ności do zabawy połączonej z udawaniem. Wyróżnili pięć poziomów:

• Zabawa sensoryczno-motoryczna - polegająca na prostym manipulowa­

niu przedmiotami, na przykład uderzaniu, machaniu nimi lub też ich
ssaniu. Do tego typu zabawy należą też zachowania stereotypowe lub
rytualistyczne (np. lizanie zabawek, sortowanie ich ze względu na ko­
lor).
• Początki zabawy funkcjonalnej - dziecko zaczyna używać zabawek
w sposób konwencjonalny, bez przypisywania im innej funkcji (np. jeź­
dzi samochodem).
• Ustabilizowana zabawa funkcjonalna - wygląda podobnie, jak opisana
poprzednio, ale pojawia się częściej (jako wskaźnik traktowano wystą­
pienie 3 lub więcej tego typu zachowań w ciągu 10-minutowego okresu
obserwacji).
• Początki zabawy połączonej z udawaniem:
a) w zachowaniu dziecka podczas 10-minutowej obserwacji zabawy
można uchwycić 1-2 akty typowe dla zabawy na niby;
b) dziecko potrafi odróżniać udawanie od rzeczywistości.
• Ustabilizowana zabawa na niby - 3 lub więcej przykładów zabawy na
niby w ciągu 10 minut obserwacji.

Wykazano, że istnieje związek między zdolnością do zabawy na niby a pozio­

mem rozwoju teorii umysłu. Dzieci, które osiągnęły wyższy poziom rozwoju
w tym zakresie, łatwiej uruchamiają fantazję i potrafią tworzyć w wyobraź­
ni wyimaginowany świat (Taylor, Carlson, 1997).iDeficyty, jakie występują
u dzieci z autyzmem, mogą leżeć u podstaw zaburzeń zdolności do zabawy
opartej na udawaniu.
U około 1/3 dzieci z autyzmem stwierdza się zdolności do zabawy symbo­
licznej *,(zob. Jarrold, Boucher, Smith, 1993), chociaż niekontrolowanie wieku
 ZABAWA U DZIECI Z A UTYZMEM 107

umysłowego w tych badaniach pozostawia wiele niejasności^yiek umysłowy

i poziom zdolności językowych to d w a podstawowe czynniki wpływające na
zdolności dziecka do zabawy symbolicznej^. Zdolności te występują przede
wszystkim u dzieci o ilorazie inteligencji w granicach normy. Przy wyrówna­
niu wieku umysłowego różnice w tym zakresie między dziećmi z autyzmem
a na przykład dziećmi z zespołem Downa lub dziećmi rozwijającymi się pra­
widłowo znacznie maleją (Libby i in., 1998). Ponadto, gdy dzieciom z autyz­
m e m udziela się wskazówek lub instruuje się j e , co mają robić, poziom ich za­
bawy symbolicznej jest zbliżony do tego, jaki prezentują znajdujące się n a
tym samym etapie rozwoju językowego dzieci, które rozwijają się prawidłowo
(Stahmer, 1995). Przyjęcie takich kryteriów wiąże się jednak z porównywa­
niem dzieci w bardzo różnym wieku rzeczywistym, n a przykład w badaniu
przeprowadzonym przez Libby i współpracowników dzieci z autyzmem miały
około 10 lat, dzieci z zespołem Downa 4 lata, a dzieci rozwijające się prawi­
dłowo około 2. Jeśli porównuje się dzieci będące w takim samym wieku rze­
czywistym, to — mimo działań mających na celu ułatwienie im zabawy symbo­
licznej - dzieci z autyzmem wypadają słabo. Wskazują na to wyniki badania,
w którym p o d d a n o analizie spontaniczną aktywność dzieci w wieku 2 4 - 4 7
miesięcy (Rutherford, Rogers, 2 0 0 3 ) . Dziecko miało do dyspozycji zabawki
umożliwiające udawanie. Jeśli taka zabawa nie wystąpiła, to starano się ją
wywołać poprzez instrukcję lub modelowanie. Zarówno w zakresie zabawy
spontanicznej, jak i „wywoływanej" dzieci z autyzmem osiągnęły wyniki niż­
sze niż dzieci z innymi zaburzeniami rozwoju oraz dzieci rozwijające się pra­
widłowo. Jedną z przeszkód w rozwoju tego typu zabawy u dzieci z autyz­
mem stanowi występująca u wielu z nich sztywność w myśleniu i zachowaniu
oraz stereotypowe, schematyczne wykorzystywanie przez nie przedmiotów.
Jak już wcześniej zaznaczono, pewne okoliczności sprzyjają ujawnianiu się
zdolności do zabawy symbolicznej. Chodzi tu przede wszystkim o sytuacje,
w których dzieci z autyzmem otrzymują dokładną instrukcję, co mają robić,
lub też mogą obserwować zachowanie innej osoby. Chociaż spontanicznie te
dzieci bardzo rzadko bawią się w sposób symboliczny, jednak - odpowiednio
instruowane - potrafią to zrobić (Jarrold, Boucher, Smith, 1996). Najłatwiej­
szą formą takiej zabawy jest zamienianie obiektów - najbardziej zbliżone do
zabawy funkcjonalnej i wymagające stosunkowo najmniejszego odstępstwa
od „zwykłego" przebiegu zabawy. Gdy jednak dziecko podejmuje takie zacho­
wanie po otrzymaniu wskazówek od dorosłego, powstaje wątpliwość, czy za­
bawa ta rzeczywiście ma charakter symboliczny, czy też raczej polega n a na­
śladowaniu lub ścisłym trzymaniu się instrukcji.
Brakuje jednoznacznych danych o preferowanych przez dzieci z autyzmem
formach zabawy i obiektach w niej wykorzystywanych. Deborah Dewey, Ca­
therine Lord i Joyce Magill (1988) stwierdzili, że preferują one gry o wy­
raźnej strukturze, a także zabawy konstrukcyjne. Wolą j e - co zrozumiałe
108 MALE DZIECKO Z A UTYZMEM

w kontekście wcześniej przytoczonych informacji - od zabaw wymagających

uruchomienia wyobraźni. Niektórzy autorzy sądzą, że dzieci z autyzmem
w ogóle nie są zainteresowane zabawą na niby i mimo posiadanych zdolności
nigdy się w nią same nie angażują (zob. Jarrold, Boucher, Smith, 1993). Po­
twierdzają to wyniki badania przeprowadzonego przez Wendy L. Stone i Pau­
la Yodera (2001), w którym cztero-pięcioletnie dzieci z autyzmem w ogóle
nie bawiły się w sposób symboliczny (analizie poddawano zarówno ich swo­
bodną zabawę, j a k i zdolności naśladowania). Co j e d n a k było zaskakujące,
także inne badane dzieci (rozwijające się prawidłowo, z zaburzeniami rozwo­
ju językowego, z niepełnosprawnością intelektualną lub z zaburzeniami słu­
chu) bardzo rzadko angażowały się w zabawę tego typu. Istotną rolę odegrała
tu zapewne metoda badania. Dzieci obserwowano podczas trwających 8 mi­
nut sesji swobodnej zabawy. Miały one do dyspozycji atrakcyjne zabawki, któ­
re umożliwiały im zabawę symboliczną, ale także prowokowały dziecko d o
oglądania i badania przedmiotów. Na wyniki wpłynął zapewne ograniczony
czas. Warto zwrócić uwagę na to, że rozmaite problemy metodologiczne są
jedną z przyczyn niejasności, jakie wciąż wiążą się z zabawą.
Robert S. Watters i Dodie E. Wood (1983) w badaniu przeprowadzonym
w grupie dzieci w wieku 5-7 lat wykorzystali kilka zestawów zabawek umoż­
liwiających dzieciom różnorodną aktywność. Zabawki „miękkie" (wykonane
z miękkich materiałów) częściej niż inne przedmioty zachęcały dzieci do sa-
mostymulacji oraz wzrostu aktywności ruchowej, w mniejszym stopniu nato­
miast do manipulowania. Nie należy jednak wyciągać n a tej podstawie zbyt
daleko idących wniosków. Okazało się bowiem, że nie tylko materiał różnił te
zabawki od innych. W zestawie „miękkim" znalazły się misie, pies i lalka,
podczas gdy w pozostałych („twardych" i w większości wyposażonych w koła)
klocki, łódź, młotek, słoń n a kółkach i plastikowe krzesełko. Tak więc tylko
zabawki „miękkie" przedstawiały postacie (wyjątek stanowił w drugiej grupie
słoń n a kółkach). W związku z tym trudno jednoznacznie ocenić, czy powo­
dem samostymulacji był rodzaj materiału czy też rodzaj zabawki (jej temat).
Z pewnością mała liczba dzieci uczestniczących w badaniu, a także fakt, że
byli to wyłącznie chłopcy, wpływają na możliwości interpretowania uzyska­
nych w nim danych. Jak jednak można sądzić, problem związku rodzaju za­
bawek z zachowaniem dzieci z autyzmem wymaga dalszych analiz.
Rzadko się zdarza, by dzieci z autyzmem spontanicznie interesowały się
lalkami. W tym kontekście zaskakujące są wyniki badania przeprowadzonego
przez Vicky Lewis i Jill Boucher (1995). Analizowały one zdolności twórcze
tych dzieci, porównując je z dziećmi z trudnościami w uczeniu się oraz rozwi­
jającymi się prawidłowo. Zadanie badanych polegało między innymi n a po­
wiedzeniu (lub pokazaniu), co mogłaby robić lalka (czyli, j a k można byłoby
wykorzystać ją w zabawie) oraz co można zrobić z samochodem. Dzieci z au­
tyzmem były znacznie mniej twórcze, jeśli chodzi o zastosowanie samochodu,
 ZABAWA U DZIECI Z AUTYZMEM 109

natomiast w przypadku lalki miały tyle samo pomysłów, co pozostali uczestni­

cy badania. Jak przypuszczają autorki, mogło to wynikać z faktu, że lalka by­
ła wykonana z materiału, który umożliwiał plastyczne wyginanie i ustawianie
jej części. Samochód byt znacznie bardziej „sztywny" i stwarzał mniej możli­
wości manipulowania. W badaniu tym dzieci z autyzmem dobrze radziły so­
bie z wypełnianiem instrukcji (np. „pokaż mi, jak samochód robi hałas"; ,jak
samochód parkuje"; ,jak lalka chodzi"). Ten rodzaj zadań był dla nich stosun­
kowo łatwy. Należy jednak wziąć pod uwagę, że średni wiek w tej grupie wy­
nosił ponad 11 lat, a polecenia były dość proste.

Wspieranie aktywności związanej z zabawą

Zabawa pozostaje w ścisłym związku z rozwojem dziecka, umożliwiając mu

między innymi poznawanie środowiska i nabywanie wielu przydatnych umie-
jętnoścuya także rozwiązywanie problemów i rozwijanie kompetencji społecz­
nych. Poniewa^fu małych dzieci z autyzmem występują deficyty w tym zakre-
siefypodejmowsme są próby rozwijania u nich umiejętności warunkujących
baroziej złożoną aktywność zabawową.
-Najbardziej znane jest w tym obszarze podejście stosowane przez terapeu­
tów o orientacji behawioralnej. Polega ono na modyfikacji zachowania dzieci,
a także na rozwijaniu ich wewnętrznej motywacji do zabawy. Stosowane
metody polegają na modelowaniu, wzmacnianiu,oczekiwanego zachowania,
a także na różnego typu instrukcjach i zachętacw Chociaż takie treningi przy­
noszą pewne efekty, jednak w odniesieniu do rozwijania umiejętności bawie­
nia się budzą one kontrowersje. Istota zabawy wiąże się bowiem z przyjemno­
ścią płynącą z samego wykonywania czynności, niekoniecznie zaś z jej re­
zultatu (np. budowanie wieży z klocków bywa wielokrotnie powtarzane przez
dziecko nie tyle z powodu finalnego efektu, co dla radości budowania, o czym
może świadczyć niszczenie budowli zaraz po jej postawieniu). Atrakcyjność
zabawy pozostaje w ścisłym związku z jej spontanicznością, zmiennością
i możliwością samodzielnego decydowania o kolejnych krokach. Trening be­
hawioralny zakłada powtarzalność zachowania oraz wytwarzanie związku
między nim a bodźcami zewnętrznymi. Prowadzi on zatem do wytwarzania
instrumentalnych czynności, które mogą sprzyjać zabawie, ale same w sobie
nią nie są. Czy jeśli dziecko w wyniku serii powtórzeń, modelowania i instru­
owania opanowuje umiejętność budowania wieży z kloców, to jest to równo­
znaczne z tym, że będzie się umiało w ten sposób bawić? Zabawa wiąże się ze
swobodą, a przede wszystkim z radością i przyjemnością. Gdy obserwujemy
zachowanie dzieci, niejednokrotnie się dziwimy, jak wiele wysiłku są gotowe
włożyć w osiągnięcie wytkniętego sobie celu, z jaką determinacją do niego dą­
żą. Czasem zabawa niesie ze sobą doświadczenie frustracji i porażki, stanowi
110 MAŁE DZIECKO Z A UTYZMEM

okazję do uczenia się, j a k sobie z nimi radzić. Jednak nawet w takich sytua­
cjach swoboda zachowania jest wartością szczególną, sprawiającą, że zabawa
uczy nie tylko rozwiązywania określonych problemów, ale daje też możliwość
kreowania rzeczywistości, decydowania o własnej aktywności i dokonywania
wyboru tego, co się chce robić. Trudno byłoby przypisać takie cechy zabawie
będącej mniej lub bardziej sprawnym powtórzeniem wyuczonego łańcucha
zachowań. Taki trening może spełniać swoje zadania i nie należy lekceważyć
jego roli, ale w odniesieniu do zabawy jest o n kontrowersyjny, tym bardziej,
że brakuje jednoznacznych dowodów n a to, że wypracowane dzięki niemu
umiejętności są następnie wykorzystywane przez dziecko w zabawie sponta­
nicznej i stają się narzędziem w jego ręku umożliwiającym zdobywanie no­
wych doświadczeń.
(Rozwojowi zdolności do zabawy sprzyja przebywanie dziecka w grupie ró­
wieśniczej. Czasami korzystne jest wcześniejsze przećwiczenie z dzieckiem
zachowań, które mogą być przydatne podczas zabawy grupowej (np. łapania
i rzucania piłki), oraz zasad prostych gier interakcyjnych, polegających n a na­
przemiennym wykonywaniu określonych czynności. Jest oczywiste, że rów­
nież gorzej funkcjonujące dzieci z autyzmem, niemal w ogóle nieuczestniczą-
ce w interakcjach społecznychjjmogą odnieść korzyści, jeśli uda się je zachęcić
do zabawy z innymi dziećmi. W jednym z programów dzieci miały taką moż­
liwość codziennie przez dwa tygodnie, przy czym sesje te trwały zaledwie po
kilka minut (Lord, Hopkins, 1986). Wraz z zaznajamianiem się z partnerem
interakcji rosła wrażliwość dzieci nà sygnały społeczne oraz gotowość do rea­
gowania na typowe dla partnera zachowania. Nie ulega jednak wątpliwości,
że powodzenie takiego przedsięwzięcia nie zależy tylko od gotowości dziecka
z autyzmem. Wiele wskazuje n a to, że najlepsze rezultaty uzyskuje się wtedy,
gdy zarówno dziecko z autyzmem wcześniej zostaje przygotowane do takich
interakcji, j a k też gdy rówieśnicy uczą się inicjowania i podtrzymywania inte­
rakcji z dziećmi z zaburzeniami rozwoju (zob. Haring, Lovinger, 1989). Włą­
czanie innych dzieci do zabawy może przynieść obu stronom duże korzyści,
ale wymaga odpowiedniego przygotowania. Skuteczne są specjalne treningi,
podczas których dzieci uczą się, jak mają zachęcać swoich rówieśników z au­
tyzmem do współdziałania i j a k wzmacniać takie zachowania. Próby takie
przeprowadzono z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną (Shafer, Egel,
Neef, 1984) oraz z dziećmi rozwijającymi się prawidłowo - młodszymi lub
w tym samym wieku co dziecko z autyzmem (Lord, Hopkins, 1986). Wyni­
ki były bardzo podobne: podczas kolejnych interakcji dzieci z autyzmem sta­
wały się coraz bardziej wrażliwe n a sygnały społeczne i coraz częściej ini-
jowały kontakt, choć w zakresie tego drugiego wskaźnika zazwyczaj zmia­
ny były nieco mniejsze. Podobne efekty osiągnęli Coe i współpracownicy
(1991), którzy przygotowywali do zabawy z siedmioletnimi dziećmi z autyz­
mem ich starsze rodzeństwo.
 ZABAWA U DZIECI Z A UTYZMEM 111

Wiadomo, żefrodzeństwo może odegrać dużą rolę w rozwijaniu zdolności

społecznych dziejïi z autyzmem. Wskazują n a to choćby wyniki badania, jakie
przeprowadzili Nabił Hassan El-Ghoroury i Raymond G. Romanczyk (1999).
Obserwowali oni interakcje między członkami rodzin, w których były dzieci
z autyzmem w wieku od 3 8 do 86 miesięcy. Stwierdzili, że chociaż rodzice
częściej nawiązywali kontakt z dzieckiem niż rodzeństwo, to samo dziecko
częściej inicjowało interakcje z rodzeństwem niż z rodzicarrnTjflnteresująca
była też ujemna korelacja między zaangażowaniem rodzica whzabawę a po­
ziomem komunikacji, socjalizacji oraz zdolności przystosowawczych dziecka.
Innymi słowy, im gorszy był poziom rozwoju dziecka w tych obszarach, tym
aktywniej w zabawie uczestniczyli rodzice. Autorzy interpretują to jako podej­
mowanie przez rodziców prób kompensowania deficytów rozwojowych dziec­
ka. Tego rodzaju zależności nie stwierdzono w odniesieniu do rodzeństwa. Jest
jednak możliwe, że takie zachowanie rodziców w rzeczywistości ogranicza za­
kres uczestniczenia w interakcji przez dziecko, blokując jego aktywność.
Jak wspomniano wcześniej, podejmowane są próby uczenia dzieci inicjo­
wania i podtrzymywania zabawy z partnerem. W jednej z nich porównywano
skuteczność dwóch procedur nauczania (Jahr, Eldevik, Eikeseth, 2000). Pier­
wsza oparta była tylko n a modelowaniu, druga zaś uwzględniała poza nim
słowny opis zachowania modela. Trening obejmujący komunikat werbalny
okazał się bardziej skuteczny, a uczestniczące w nim dzieci umiały inicjować
zabawę i podtrzymywać ją, jeśli została zapoczątkowana przez partnera. Co
ważne, przenosiły one nabyte umiejętności na inne sytuacje i innych partne­
rów zabawy. Również umiejętności odgrywania socjodramatycznych scenek
znacznie wzrastały dzięki treningowi (Thorp, Stahmer, Schreibman, 1995).
Trwał on kilkanaście godzin (sesje odbywały się 2 - 3 razy w tygodniu), w cza­
sie których trener modelował odpowiednie zachowania, słownie instruował
dziecko oraz nagradzał za podejmowane próby zabawy. Procedura ta przynio­
sła wzrost umiejętności dzieci nie tylko w zakresie zabawy, ale także rozwój
ich zdolności językowych i społecznych.
iflïîodelowanie okazało się również skuteczną strategią nauczenia dzieci
z autyzmem podtrzymywania zabawy z rodzeństwem (Taylor, Levin, Jasper,
1999). Dzieci oglądały fragmenty filmów wideo - scenki przedstawiające ro­
dzeństwo i dorosłego podczas zabawy, w trakcie której uczestnicy komento­
wali to, co robią. Następnie dzieci bawiły się z tą samą osobą dorosłą według
widzianego wcześniej schematu. Jak się okazało, dzięki modelowaniu uczyły
się one komentować przebieg zabawy, co ułatwiało im jej podtrzymywanie.
Spontanicznie -osoby z autyzmem bardzo rzadko komentują własną aktyw­
ność lub zachowanie innych ludzi.
Jeśli zabawa ma mieć wartość .terapeutyczną, to bardzo ważne jest, by
dziecko chciało w niej uczestniczyćY,Wytworzenie odpowiedniej motywacji
to niezbędny warunek rozwijania jego umiejętności społecznych, ale jeszcze
112 MAŁE DZIECKO Z A UTYZMEM

bardziej istotne jest to, żeby ta aktywność była źródłem przyjemnych doświad­
czeń. Wykazano, że jeśli dziecko samo inicjuje kontakt, to znacznie rzadziej się
z niego wycofuje i w mniejszym stopniu unika kontaktu (zob. Terpstra, Hig-
gins, Pierce, 2002). Dlatego tak ważne jest stwarzanie możliwości wyboru ak­
tywności i podążanie za preferencjami dziecka. Ulubione przez nie tematy,
a czasem nawet jego obsesyjne zainteresowania mogą stanowić dobrą płasz­
czyznę do nawiązania kontaktu.
' Reasumując, rozwijanie zdolności zabawy to przede wszystkim stwarzanie
odpowiednich warunków do tego, by dziecko chciało się angażować w tę ak­
tywność i mogło czerpać z niej satysfakcj^TflWorzenie sprzyjających okolicz­
ności oznacza między innymi rozwijanie Molności komunikowania się. Fun­
damentalne znaczenie m a znalezienie takich form aktywności, które są dla
dziecka atrakcyjne. Oznacza to konieczność prowadzenia wnikliwej obserwa­
cji, a także umożliwienie dziecku kierowania aktywnością własną i partnera.
W wyborze gier lub zabaw (ich tematu i rodzaju aktywności uczestników) na­
leży uwzględniać preferencje dziecka. Zmuszanie go do niechcianego działa­
nia podważa sens i istotę zabawy. Jest to w pełni oczywiste w odniesieniu do
dzieci rozwijających się prawidłowo, a nic nie uzasadnia tego, by takie postę­
powanie uznać za wskazane, gdy chodzi o dziecko z autyzmem. Podążanie za
jego zainteresowaniami, śledzenie tego, co budzi jego ciekawość, traktowanie
jako wskazówki jego koncentracji n a określonych obiektach mogą pomóc
w nawiązaniu kontaktu. Początkowo interakcje te zapewne nie będą długie.
W miarę upływu czasu dziecko będzie coraz lepiej poznawało partnera i zacz­
nie dopasowywać swoją aktywność do jego aktywności. Partner powinien być
otwarty na sygnały płynące od dziecka, a jego zachowanie musi być czytelne
i w miarę stabilne. Przewidywalność tego zachowania i jego zrozumiałość dla
dziecka, które z dużym trudem porusza się w świecie społecznych symboli
i komunikatów, są ogromnie ważne.
Tak wieców zabawie z dzieckiem z autyzmem dwie zasady mają szczególne
znaczenie: otwartość wobec różnorodnych przejawów aktywności dziecka
i jednocześnie stwarzanie m u okazji do zdobywania nowych, atrakcyjnych
doświadczeń.^Stosowanie tych zasad nie ogranicza możliwości rozwijania
różnych zdolności i umiejętności dziecka. Przeciwnie - bardzo temu sprzyja,
choć niewątpliwie wymaga od terapeuty znacznie więcej pomysłowości i za­
angażowania niż egzekwowanie od dziecka podporządkowania się polece­
niom i wykonywania ćwiczeń.
 Rozdział 6

Terapia małych dzieci z autyzmem

Leczenie autyzmu to wciąż trudny do rozwiązania probierni Przez wiele lat

próby terapii podejmowane wobec tej grupy osób przynosiły bardzo słabe re­
zultaty. Sądzono wręcz, że charakter tego zaburzenia powoduje, iż wszel­
kie oddziaływania mają ograniczone szanse powodzenia, a ich koszty znacznie
przewyższają wartość możliwych do osiągnięcia efektów (zob. Smith, 1999).
Sytuację istotnie zmieniło wprowadzenie wczesnej interwencji. Objęte nią
dzieci rozwijały się znacznie lepiej od swoich rówieśników, wobec których te­
rapię rozpoczynano później. Istnieją dane, zarówno pochodzące z badań nau­
kowych (np. Lovaas, 1987; McEachlin, Smith, Lovaas, 1993), jak i z literatury
popularnonaukowej (Kaufman, 1990; 1991; Maurice, 1993), które wskazują
n a to, że wczesna terapia może przynieść sukces w postaci znaczącej poprawy
w funkcjonowaniu dziecka, a nawet może doprowadzić do jego całkowitego
wyleczenia.
Na stosunkowo dużą skuteczność działań podejmowanych wobec małych
dzieci wpływa plastyczność ich mózgu. Wykazano, że wczesne doświadczenia
w istotny sposób warunkują tworzenie się połączeń neuronalnych (Fischer,
Rose, 1994). W efekcie działania terapeutyczne prowadzą do istotnych zmian
i poprawy rozmaitych wskaźników rozwojowych. Zmiany dotyczą zdolności
językowych (przede wszystkim mówienia, ale też rozumienia mowy), zdolno­
ści społecznych (umożliwiających uczestniczenie w interakcjach) oraz spadku
nasilenia symptomów autyzmu (Arick i in., 2003; Rogers, 1996).
: Rozpoczęcie terapii w bardzo wczesnym okresie życia dziecka stanowi ba-
zę^dla późniejszych oddziaływań. Im więcej uda się osiągnąć w tym czasie,
tym szybciej w przyszłości dziecko będzie mogło zacząć opanowywać złożone
umiejętności. Wczesna interwencja stanowi wsparcie zarówno dla dziecka, jak
i dla jego rodzinyjktóre może zapobiec nawarstwianiu się wtórnych niepra­
widłowości będących konsekwencją zaburzeń. Pomaga też ona rodzinom
w przystosowywaniu się do problemów w rozwoju dziecka, wyposaża ro­
dziców w potrzebne umiejętności i jest źródłem wszechstronnej pomocy.
114 MAŁE DZIECKO Z A UTYZMEM

Aby osiągnąć te cele, nie może jednak się sprowadzać do izolowanych działań
(medycznych, terapeutycznych itd.). Powinna stanowić system dobrze skoor­
dynowanych, wielospecjalistycznych usług.
/ Początkowo realizacja programów wczesnej interwencji odbywała się
głownie w specjalistycznych ośrodkach. Programy t e obejmowały przede
wszystkim treningi umiejętności dzieci oraz doradztwo dla rodziców. Rodzice
przyprowadzali dzieci do ośrodków, dzięki czemu ich personel mógł pracować
z większą liczbą potrzebujących pomocy rodzin. Współcześnie interwencję
przenosi się do domów rodzinnych, co jest korzystne dla dziecka i jego rodzi­
ny z powodów organizacyjnych,i a także dlatego, że terapia odbywa się w śro­
dowisku naturalnym.
Wczesna interwencja w odniesieniu do dzieci z autyzmem to zjawisko zło­
żone, podobnie jak terapia autyzmu w ogóle. Wyróżnić można wiele jej kie­
runków, różne szkoły i podejścia. Niektóre z nich działają w opozycji wzglę­
dem siebie. Mimo pewnego chaosu, jaki w tym obszarze panuje, z pewnością
można stwierdzić, że żaden ze znanych kierunków nie jest tak samo skutecz­
ny wobec wszystkich dzieci. Nie opracowano dotąd metody, która byłaby
szczególnie skuteczna i bardziej wartościowa niż wszelkie inne, chociaż w od­
niesieniu do konkretnych celów terapeutycznych wartość poszczególnych me­
tod jest oczywiście zróżnicowana.
Zarówno specjaliści, j a k i rodzice uważają, że metody stosowane wobec
dzieci, które nie ukończyły jeszcze trzech lat, powinny się różnić od tych, któ­
re wykorzystuje się w pracy z dziećmi w wieku przedszkolnym i szkolnym
(Hürth i in., 1999). Różnice polegają między innymi n a tym, że terapia naj­
młodszych dzieci odbywa się przede wszystkim w d o m u , rozkład zajęć jest
bardziej podporządkowany naturalnej aktywności dziecka (porze snu, posił­
ków), a zasadnicza część pracy spoczywa na rodzicach. Sesje są też znacznie
krótsze i odbywają się wielokrotnie w ciągu dnia.
Wiele potrzeb dzieci z autyzmem nie różni się niczym od potrzeb innych
dzieci, a ich rozwój w różnych obszarach przebiega zgodnie z typowymi pra­
widłowościami. Często jednak te oczywiste fakty nie są dostrzegane. Na plan
pierwszy wysuwa się zaburzenie, traktowane w oderwaniu od dziecka jako
cel sam w sobie. Terapeuci, a czasem także rodzice, zdają się zapominać, że
mają do czynienia z osobą o określonej charakterystyce psychologicznej i bio­
logicznej. W odniesieniu do małych dzieci szczególnie łatwo wpaść w pułapkę
dążenia za wszelką cenę do wyeliminowania wszystkiego, co odbiega od roz­
wojowej „normy".
W dyskusjach nad terapią małych dzieci przewija się spór o sens stosowania
metod dyrektywnych i niedyrektywnych (zob. Wiktorowicz, 1999). Wprowa­
dzanie takiego dychotomicznego podziału i opowiadanie się po jednej ze stron
sporu jest całkowicie chybione. Znacznie bardziej owocne okazuje się bo­
wiem łączenie elementów różnych koncepcji i metod niż uporczywe trwanie
 TERAPIA MAŁYCH DZIECI Z A UTYZMEM 115

przy jednej z opcji. Z jednej strony wysoki poziom dyrektywności dorosłego

podczas interakcji z dzieckiem może w pewnym zakresie sprzyjać rozwojowi
dziecka, z drugiej jednak - nie pozwala dziecku zaistnieć jako partnerowi in­
terakcji, dostarczając m u wyłącznie jednostronnych doświadczeń w sytua­
cjach społecznych i nie pozwalając ani na wyrażenie, ani też n a uświadomie­
nie sobie własnych pragnień, zamiarów czy motywów. Łączenie rozmaitych
metod stwarza szansę n a wszechstronny rozwój potencjału dziecka, dostar­
czając mu rozmaitych, budujących doświadczeń.
/Ńajbadziej popularne w e wczesnej interwencji podejmowanej wobec dzie­
ci z- autyzmem jest podejście behawioralne oraz - nieco do niego zbliżone
- podejście rozwojowe.

Podejście behawioralne I rozwojowe

Pierwszy model wczesnej interwencji opracowany dla dzieci z autyzmem

powstał n a Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles. Jego autorem był O.
Ivar Lovaas?iJuż w latach sześćdziesiątych XX wieku zapoczątkował on prace
nad wykorzystaniem teorii uczenia się w terapii osób dotkniętych tym zabu­
rzeniem (McEachlin, Smith, Lovaas, 1993; Lovaas, 1987; zob. też Kozłowski,
2003) U W pracy z małymi dziećmi postulował wykorzystanie technik warun­
kowania. Podejmowane przez niego oddziaływania miały n a celu uczenie
dzieci rozmaitych umiejętności społecznych, komunikacyjnych, poznawczych,
a także samoobsługi);Stosowano głównie nagrody i w ograniczonym zakresie
kary, przede wszystkim w odniesieniu do redukowania szczególnie kłopotli­
wych zachowań niepożądanych (ta część terapii behawioralnej, mimo zmian
charakteru stosowanych wzmocnień, nadal często budzi sprzeciw).
W myśl założeń przyjętych przez Lovaas a terapia musi być intensyw­
na (w jego modelu trwała 40 godzin tygodniowo). Początkowo odbywa się
ona głównie w d o m u dziecka - rodzice i wolontariusze (studenci) pracują
z dzieckiem w warunkach j e d e n n a jeden. Następny etap t o praca w przed­
szkolu, nadal j e d n a k część zajęć odbywa się w domu (wciąż w warunkach
jeden n a j e d e n ) , a dziecko stopniowo zaczyna uczestniczyć w zajęciach gru­
powych.
Program UCLA (Jhe UCLA Young Autism Project), jak nazywany bywa pro­
jekt Lovaasa, przewidziany został dla dzieci, u których rozpoznano autyzm
przed ukończeniem przez nie pięciu lat. Większość opracowań dotyczących
jego skuteczności odnosi się jednak do dzieci, które zostały objęte terapią bar­
dzo wcześnie, bo przed ukończeniem 42. miesiąca życia. Tristram Smith i O.
Ivar Lovaas (1998) podają, że główne założenie tego podejścia oparte jest
na obserwacji, że dzieci rozwijające się prawidłowo uczą się w różnych sytua­
cjach życiowych - w trakcie eksploracji, zabawy lub rozmów z innymi osobami,
 116 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

podczas gdy autyzm to uniemożliwia. Dlatego też^koncepcja terapii zakłada

próbę stworzenia takich warunków, w których również dzieci z autyzmem
mogłyby zdobywać wiedzę o świecie i rozwijać swoje umiejętności} Ponieważ
(dzieci z autyzmem w zwykłych sytuacjach często ponoszą porażki i doświad­
czają frustracjCiiależy okoliczności terapeutyczne aranżować tak, by dziecko
odnosiło jak najwięcej sukcesów i rzadko doświadczało niepowodzenia. Typo­
we środowisko edukacyjne zazwyczaj nie jest dostosowane do potrzeb i moż­
liwości dziecka z autyzmem (wynikających z zaburzeń funkcjonowania jego
układu nerwowego). To właśnięfbrak funkcjonalnego środowiska jest głów­
nym powodem trudności edukacyjnych dzieci, nie zaś deficyty występujące
w ich rozwoju. ";
Zgodnie z tymi założeniami proces nauczania powinien się odbywać za­
równo w domu, j a k i w otoczeniu dziecka i obejmować stopniowo coraz wię­
cej coraz bardziej zaawansowanych umiejętności: począwszy od podstaw sa­
moobsługi, rozumienia komunikatów, poprzez naśladowanie, aż po rozwijanie
umiejętności zabawy i posługiwania się mową oraz przygotowanie do nauki
szkolnej. Co tydzień odbywają się spotkania zespołu pracującego z dzieckiem
z członkami innych zespołów, a także z rodzicami. Podczas tych spotkań na­
stępuje wymiana informacji n a temat efektywności stosowanych procedur.
Prowadzona jest superwizja. Zespół wspólnie z rodzicami ocenia gotowość
dziecka do rozpoczęcia zajęć w przedszkolu lub w szkole. Długość czasu, jaką
dziecko tam spędza, jest stopniowo wydłużana, stosownie do jego indywidu­
alnych możliwości.
Prace Lovaasa dotyczące zachowań językowych (np. Lovaas, 1977) wska­
zywały na to, że efekty opracowanego przez niego programu są bardzo dobre.
W wyniku tak prowadzonej terapii rosły umiejętności dziecka w zakresie ko­
munikowania się oraz jego iloraz inteligencji. Problemem pozostawał nadal
brak spontanicznych prób porozumiewania się oraz trudności z generalizacją
nabytych umiejętności i ich wykorzystaniem w innym otoczeniu. Po pierw­
szych próbach wypracowano w ramach podejścia behawioralnego wiele me­
tod, które mają n a celu przełamanie ograniczeń (np. paradygmat naturalnego
języka, zob. Kozłowski, 2003).
Efektywność modelu Lovaasa zbadano u 19 małych dzieci, które korzysta­
ły z tej terapii przez dwa lata. Ich osiągnięcia porównywano z dwiema grupa­
mi kontrolnymi. Jedna z nich składała się z dzieci, z którymi z powodu braku
kadry pracowano tylko przez 10 lub mniej godzin tygodniowo. Drugą sta­
nowiły dzieci, które w ogóle nie były objęte programem. Po raz pierwszy mie­
rzono rezultaty terapii, gdy dzieci miały 6 - 7 lat, a po raz drugi w e wczesnym
okresie dorastania. Stwierdzono istotny wzrost ilorazu inteligencji w gru­
pie objętej terapią (średnia wartość ilorazu była o blisko 30 pkt wyższa niż
w grupie kontrolnej). Różnice widoczne były także w przystosowaniu społecz­
nym, które umożliwiało dużej części dzieci objętych terapią podjęcie nauki
 TERAPIA MAŁYCH DZIECI Z AUTYZMEM 117

w zwykłej klasie szkolnej (47% w stosunku do 2 % nieobjętych terapią). Jed­

nakże z powodu uchybień metodologicznych (m.in. polegających n a tym, że
dobór do grup nie był losowy w momencie rozpoczynania eksperymentu) re­
zultaty uzyskane w tym projekcie często bywają kwestionowane. Wątpliwo­
ści dotyczą też przyjętych wskaźników poprawy w funkcjonowaniu dzieci,
a zwłaszcza występowania u nich symptomów autyzmu. Krytycyzm związany
jest również z przyjętą w tym modelu filozofią pracy z małym dzieckiem,
opartą n a codziennym wielogodzinnym treningu umiejętności.
Funkcjonalna analiza zachowania stanowi jeden z najbardziej popularnych
i rozwijających się kierunków w terapii dzieci z autyzmem (zob. Anderson,
Romanczyk, 1999). Opracowano wiele programów behawioralnych przezna­
czonych dla dzieci z tym zaburzeniem. Zazwyczaj te programy są ograniczone
do nieco węższych obszarów i nie ujmują rozwoju dziecka tak komplementar­
nie, jak model Lovaasa. Przyjmowane w tym podejściu założenie, że wszelkie
oddziaływania powinny się opierać na mocnych podstawach empirycznych,
zgodnych z przyjętymi standardami naukowymi, a także dążenie do obiekty­
wizacji pomiaru i precyzja w określaniu celów terapii to jego niewątpliwe atu­
ty. Doskonalone wciąż metody pomiaru zmian w zachowaniu oraz rozmaite
techniki pracy z dzieckiem mają licznych zwolenników. Absolutna koncentra­
cja na zachowaniu i specyfika interpretacji występujących w nim problemów
jest dla wielu specjalistów niewystarczająca. Nie ulega jednak wątpliwości, że
programy te są bardzo skuteczne w zakresie osiągania formułowanych w nich
celów.
We współczesnych programach behawioralnych, zwłaszcza przeznaczo­
nych dla małych dzieci, przyjmuje się często założenia odbiegające od wy­
pracowanych przed laty rozwiązań. Sesje uczenia (traktowane jako swoiste
interakcje) są inicjowane przez dziecko. Nauczyciel podąża za nim, śledząc
oznaki jego zainteresowania i jest wrażliwy n a sygnały ze strony dziecka. Wy­
korzystuje j e jako okazję do umożliwiania dziecku zdobywania określonych
doświadczeń. Interakcje przebiegają w naturalnym środowisku, z wykorzysta­
niem naturalnych wzmocnień, które stanowią najlepszą zachętę motywującą
dziecko do komunikowania się (zob. Woods, Wetherby, 2003). Modyfikacje te
zyskują podejściu behawioralnemu coraz więcej sympatyków. Optymalnym
rozwiązaniem wydaje się włączanie metod behawioralnych do terapii dzieci,
ale nie ograniczanie się do nich. W urzeczywistnianiu pewnych celów metody
behawioralne są niezastąpione - chociażby w nauce czynności samoobsługo­
wych. Ich przydatność w innych obszarach rozwoju jest mniejsza - dotyczy to
na przykład mowy, a także wielu aspektów funkcjonowania społecznego
i emocjonalnego.
Podejściem alternatywnym w stosunku do podejścia behawioralnego mo­
gą być modele rozwojowe, oparte n a analizie funkcjonowania dziecka z au­
tyzmem n a tle rozwoju typowego i n a dążeniu do wyrównywania deficytów
 118 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

oraz rozwijania możliwości dziecka. Zazwyczaj są w nich wykorzystywane

metody behawioralne, łączone jednak z innymi sposobami pracy z dzieckiem
i jego rodziną. Najbardziej znanym przykładem takiego podejścia jest model
TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication
Handicapped Children), stworzony w 1966 roku w Stanach Zjednoczonych
przez Erica Schoplera i jego współpracowników. Zgodnie z założeniami tego
modelu (zob. Schopler, 1997) celem interwencji jest rozwijanie zdolności
i umiejętności adaptacyjnych osób z autyzmem oraz dostosowywanie środo­
wiska do ich potrzeb. Dla każdego dziecka, na podstawie wszechstronnej
oceny jego trudności i mocnych stron, opracowuje się indywidualny program.
Chociaż głównym celem jest rozwijanie zdolności dziecka, jednak fundamen­
talne znaczenie ma akceptowanie deficytów i słabości występujących zarów­
no u niego, jak i w jego rodzinie. Przyjmuje się, że model terapii dzieci z au­
tyzmem powinien być wielodyscyplinarny i holistyczny. Oznacza to łączenie
różnorodnych metod, wykorzystywanie różnych sposobów interpretacji poja­
wiających się problemów oraz wypracowywanie dla nich rozmaitych rozwią­
zań. Za najbardziej przydatne uważane są metody poznawcze i behawioral­
ne, uzupełniane w miarę potrzeb innymi sposobami oddziaływania.
Badania przeprowadzone nad efektywnością modelu TEACCH (np. Scho­
pler, 1997; Ozonoff, Cathcart, 1998) wskazują na jego efektywność w odnie­
sieniu do pewnych obszarów rozwoju małych dzieci z autyzmem. Zakładana
w nim intensywność terapii jest mniejsza niż w wypadku terapii behawioral­
nej. Efekty dotyczą między innymi poprawy zdolności naśladowania, wzrostu
umiejętności motorycznych, poznawczych, a także innych, mierzonych za po­
mocą opisanego wcześniej Profilu Psychoedukacyjnego. W TEACCH na podkre­
ślenie zasługuje traktowanie rodziców jak partnerów dla terapeutów, wspótre-
alizujących określony program i mających wpływ na formułowane w nim ce­
le. Rodzice otrzymują duże wsparcie, polegające na nauczeniu ich technik po­
stępowania z dzieckiem, modelowaniu ich zachowań, wsparciu emocjonalnym
i pomocy w rozwiązywania wszelkich, także osobistych problemów związa­
nych z autyzmem u dziecka.
Przedstawione tu dwa modele nie wyczerpują możliwości pracy z małymi
dziećmi z autyzmem. Zostały wybrane z uwagi na ich popularność oraz sto­
sunkowo bogatą, szczegółową dokumentację podejmowanych w ich ramach
działań i ich efektów. Pełna ocena skuteczności różnych kierunków i metod
terapii małych dzieci z autyzmem jest trudna, między innymi z powodu braku
rzetelnych badań nad tym zagadnieniem. Dane, jakimi dysponujemy, dotyczą
zazwyczaj bardzo małych grup dzieci i odnoszą się do wybranych aspektów
ich funkcjonowania. Opracowanie całościowego podejścia do tak złożonego
zadania, jakim jest terapia dziecka z autyzmem, pozostaje wciąż w sferze eks­
perymentów i dotychczas nie określono jeszcze powszechnie akceptowanych
standardów.
 TERAPIA MAŁ YCH DZIECI Z AUTYZMEM 119

Skuteczność wcześnie podejmowanej interwencji

Ocena skuteczności wcześnie rozpoczynanej terapii, a zwłaszcza różnych sto­
sowanych w niej metod, nie jest łatwa. Rzadko mamy do czynienia z sytuacją,
w której rozwój dziecka z autyzmem w wyniku takich oddziaływań zosta­
je „przestawiony" n a właściwe tory i dalej przebiega całkiem prawidłowo.
Znacznie częściej bywa tak, że widoczne korzystne zmiany następują po mie­
siącach lub latach pracy. Precyzyjne ustalenie, jakie czynniki złożyły się n a nie
w największym stopniu, a zwłaszcza wyodrębnienie skutków określonych me­
tod napotyka na poważne trudności. Nic więc dziwnego, że informacje, jaki­
mi w tym zakresie dysponujemy, nie są jednoznaczne.
W ocenie skuteczności oddziaływań istotne jest to, w jaki sposób zostały
zdefiniowane cele, oraz jak w ich kontekście mierzono efekty. Często stosowa­
nym wskaźnikiem zmian jest iloraz inteligencji dziecka (LI.). Zebrano wiele
danych, które wskazują, że w wyniku'wczesnej interwencji następuje istotny
wzrost poziomu zdolności intelektualnych, wyrażonych za pomocą ilorazu in­
teligencji. Wynosi on nawet około 2 0 - 3 0 punktów (np. Anderson i in., 1987;
Harris i in., 1991). Lord i Schopler (1989) analizowali zmiany w wysokości
ilorazu inteligencji u dzieci w wieku przedszkolnym ( 3 - 7 lat), objętych po­
dejściem TEACCH. U większości tych dzieci stwierdzono utrzymywanie się
ilorazu na stałym poziomie. Jednakże u najmłodszych uczestników programu,
u których oddziaływania rozpoczęto między 2. a 3. rokiem życia, po upływie
4 - 5 lat stwierdzono dużą zmianę wartości LI. Dotyczyło to przede wszystkim
dzieci, których początkowy poziom inteligencji był bardzo niski. Przeciętny
wzrost wynosił wówczas ponad 15 punktów.

Podobne wyniki uzyskali Sigman i współpracownicy (1999), dokonując

długofalowej analizy rozwoju dzieci od okresu przedszkolnego do dorastania.
Wszystkie one były objęte wczesną interwencją. W wieku przedszkolnym 9%
dzieci z tej grupy miało iloraz inteligencji powyżej 70 punktów, w okresie do­
rastania procent ten wzrósł do 3 3 .
Również Sandra L. Harris i J a n S. Handleman (2000) potwierdzili, że wyj­
ściowy poziom inteligencji wpływa n a efektywność terapii. Skutki oddziały­
w a ń były lepsze u dzieci o wyższym ilorazie inteligencji (średnia wynosiła 78
pkt). Mogło to jednak wynikać z faktu, że za wskaźnik efektywności uznano
możliwość umieszczenia dziecka w zwykłej klasie szkolnej. Jest oczywiste, że
przy stosowaniu takiego kryterium lepiej wypadły dzieci, których rozwój inte­
lektualny mieścił się w normie, co nie oznacza, że u pozostałych terapia nie
przyniosła efektów. Warto t o podkreślić, albowiem definiowanie celu w kate­
goriach włączenia dziecka w masowy nurt edukacji przesłania czasem fakt, że
dzieci, które nie osiągnęły tego poziomu funkcjonowania, w wyniku terapii
i edukacji także dokonują wielkich postępów, istotnie wpływających n a jakość
120 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

ich życia w przyszłości. Wskaźniki takie, jak umieszczanie w zwykłych kla­

sach, pełna integracja, czy też możliwość uczęszczania do szkół publicznych
są w gruncie rzeczy mało precyzyjne. Bywa, że kryje się za nimi wiele różnych
sytuacji, które - choć zazwyczaj mogą zostać uznane za wielki sukces - różnią
się stopniem wsparcia niezbędnego dziecku.
Posługiwanie się ilorazem inteligencji jako miarą efektywności terapii mo­
że być zawodne. Pomiar inteligencji dzieci z autyzmem sprawia ogromne
trudności. Im dziecko młodsze, tym zadanie to jest trudniejsze. Jak się okazu­
je, na rezultaty pomiaru zdolności dziecka silnie wpływa między innymi ro­
dzaj wykorzystanego narzędzia (Magiati, Howlin, 2001). Wynika z tego, że
analizując zmiany wysokości I.I., należy unikać stosowania w kolejnych bada­
niach różnych testów. W diagnostyce indywidualnej natomiast warto stoso­
wać więcej niż jedno narzędzie, badając poziom rozwoju umysłowego dziec­
ka z autyzmem, bo wtedy uzyskany obraz jego zdolności może być pełniejszy.
Chociaż w kontekście trudności występujących podczas badania dziecka
wprowadzenie takiego dodatkowego elementu (tj. więcej niż jednego testu
inteligencji) może się wydawać zbędne, jednak ma ono sens. Zasada ta nie
dotyczy wyłącznie pomiaru zdolności intelektualnych. Dużą wartość mają in­
formacje uzyskiwane dzięki narzędziom, takim jak na przykład Vinelandzka
Skala Oceny Zachowania Przystosowawczego, umożliwiającym ocenę rozwo­
1
ju dziecka w różnych obszarach (Sparrow, Balia, Cicchetti, 1 9 8 4 ) .

Pozwala ona na interpretację danych dotyczących zdolności poznawczych

w kontekście komunikacji i przystosowania społecznego.
Dodatkowy problem polega na tym, że w wystandaryzowanych i po­
wszechnie stosowanych testach inteligencji dzieci z autyzmem uzyskują czę­
sto wyniki nieodpowiadąjące ich rzeczywistym możliwościom intelektual­
nym. Przekonujące dowody na rzecz tego poglądu zebrano w odniesieniu
do Skali Leitera i Skali Inteligencji Stanford-Bineta (Koegel, Koegel, Smith,
1997). Badania przebiegały w warunkach dwojakiego typu: albo zgodnie ze
standardową procedurą zakładaną w danym teście, albo z modyfikacjami
dostosowanymi do właściwości i potrzeb danego dziecka. W celu ustalenia
owych potrzeb przed rozpoczęciem testu przeprowadzano wywiad z rodzica­
mi oraz obserwowano zachowanie dziecka. Ustalano w ten sposób zachowa­
nia, które mogły niekorzystnie wpłynąć na wyniki badania. Następnie dosto­
sowywano procedurę do zachowania dziecka. Zmiany polegały głównie na
dodatkowym motywowaniu go oraz ukierunkowywaniu jego uwagi. Wpro­
wadzano także przerwy umożliwiające dziecku redukcję napięcia poprzez
zacho'wania autostymulacyjne, kilkakrotnie powtarzano instrukcję, dosto­
sowywano się do aktywności ruchowej dziecka, prezentowano m u zadania
w różnych miejscach w pomieszczeniu oraz zezwalano na obecność matki.

1
Nie istnieje polska adaptacja tej skali.
 TERAPIA MAŁYCH DZIECI Z A UTYZMEM 121

W zmodyfikowanych w ten sposób warunkach dzieci osiągały wyraźnie wyż­

sze wyniki.
Należy podkreślić, że iloraz inteligencji nie zawsze jest dobrym prognosty­
kiem rozwoju dziecka z autyzmem. Sigman i współpracownicy (1999) wyka­
zali, że u małych dzieci znacznie lepiej się sprawdza w takich przewidywa­
niach obserwacja zdolności do zabawy oraz porozumiewania się w sposób
niewerbalny. Z kolei Stone i Yoder (2001), badając czynniki umożliwiające
przewidywanie rozwoju mowy, stwierdzili, że najlepszymi predyktorami były
zdolność do naśladowania ruchów oraz czas trwania terapii.
Efektywność wczesnych oddziaływań zależy także od wieku dziecka
w momencie ich rozpoczęcia. W odniesieniu do metod behawioralnych wy­
kazali to między innymi Harris i Handleman (2000), stwierdzając, że rezul­
taty były lepsze, gdy interwencję podjęto przed ukończeniem przez dziecko
trzech lat, niż gdy rozpoczynano ją po ukończeniu przez nie 5 lat. Nie ozna­
cza to jednak, że istnieje w tym zakresie prosta zależność: im wcześniej, tym
efekty wyraźnie lepsze. Gabriels i współpracownicy (2001) porównali dzieci,
które dzięki terapii poczyniły znacznie większe postępy, z tymi, które osią­
gnęły słabsze efekty. Okazało się, że czas rozpoczęcia terapii stanowił tylko
j e d e n z czynników wpływających n a skuteczność działań terapeutycznych,
a jego rola pozostawała w związku z innymi uwarunkowaniami. Z pewnością
jednak należy przyjąć, że rozpoczęcie terapii powinno nastąpić najwcześniej,
j a k to tylko możliwe. Ma to duże znaczenie także dlatego, że zapobiega pię­
trzeniu się trudności i powstawaniu wtórnych problemów w funkcjonowaniu
dziecka i rodziny.
Poza wyjściowym poziomem funkcjonowania intelektualnego oraz wie­
kiem dziecka, trzecim czynnikiem analizowanym z uwagi n a efektywność
wczesnej terapii jest intensywność oddziaływań. Także w tym obszarze bra­
kuje zgodnych informacji. Lovaas (1987) wykazał, że efekty bardzo inten­
sywnej terapii (w wymiarze około 4 0 godz. tygodniowo), mierzone za pomo­
cą I.I., były znacznie lepsze od rezultatów terapii prowadzonej przy użyciu
tych samych metod, ale znacznie mniej intensywnie (tj. około 10 godz. ty­
godniowo). Jednakże wyniki innych badań nie są tak jednoznaczne. Stepen
Sheinkopf i Bryna Siegal (1998) nie stwierdzili ścisłej korelacji między cza­
sem trwania terapii i wzrostem poziomu inteligencji. Z kolei Gabriels i współ­
pracownicy (2001) wykazali, że czynnikiem różnicującym dzieci osiągające
lepsze bądź gorsze wyniki była właśnie liczba godzin terapii; jeśli chodzi
o osoby, które bardziej skorzystały z podjętych oddziaływań, to była ona wię­
ksza o około 27 godzin miesięcznie, co w sumie w całym analizowanym pro­
gramie dawało p o n a d 1070 godzin więcej. Nie było natomiast różnic pod
względem czasu zdiagnozowania autyzmu, płci i wieku dzieci w momen­
cie rozpoczęcia terapii. Intensywność była więc najważniejszym czynnikiem
wpływającym n a skuteczność.
122 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

Arick i współpracownicy (2003) podają, że na efektywność wczesnej in­

terwencji wpływają przede wszystkim wyjściowy poziom inteligencji dziec­
ka oraz odpowiedni do potrzeb program rozwijania zdolności komunika­
cyjnych.
Efekty oddziaływań terapeutycznych modyfikowane są także przez wiele
innych czynników, związanych na przykład z funkcjonowaniem rodziny i za­
angażowaniem rodziców w terapię dziecka (np. Luiseiii i in., 2000). Znacze­
nie wczesnej interwencji wykracza poza pomoc dostarczaną dziecku. Obejmu­
je ono także otoczenie wsparciem rodziców: pomoc w zrozumieniu, na czym
polegają zaburzenia, wskazanie sposobów rozwiązywania problemów, wobec
których rodzice często czują się bezradni. Rodziny, które taką pomoc otrzy­
mują, nawet jeśli nie jest ona wystarczająca i zaspokaja tylko część ich po­
trzeb, zaczynają sobie znacznie lepiej radzić z problemami związanymi z au­
tyzmem u dziecka.
Podsumowując zawarte w tym rozdziale informacje, należy stwierdzić, że
mimo różnic w ocenie skuteczności oddziaływań podejmowanych wobec ma­
łych dzieci z autyzmem, w kilku obszarach panuje zgodność. Pozwala to okre­
ślić, jakie cele ma urzeczywistnić i czym powinna się charakteryzować wcześ­
nie podejmowana interwencja.

Cele i cechy dobrej wczesnej interwencji

wobec dzieci z autyzmem

Nie istnieją uniwersalne programy, które byłyby odpowiednie i skuteczne dla

wszystkich dzieci. Można nawet przyjąć, że jeśli jakikolwiek program jest
w ten sposób zachwalany, powinno to budzić wobec niego ostrożność i nieuf­
ność. Zróżnicowanie tej populacji pod względem charakteru i nasilenia prob­
lemów rozwojowych jest tak duże, że nie może być mowy o jednym podejściu
terapeutycznym.
W odniesieniu do niektórych dzieci celem terapii jest na początku nawią­
zanie z nimi jakiegokolwiek kontaktu, podczas gdy inne nawiązują taki kon­
takt bez trudności i doświadczają problemów innej natury. Nie ma jednak
wątpliwości, że rozwijanie zdolności dziecka do uczestniczenia w interakcjach
społecznych stanowi ważne zadanie w terapii każdego dziecka z autyzmem.
Opisane wcześniej zaburzenia kontaktu wzrokowego, tworzenia wspólnego
pola uwagi, ukierunkowywania uwagi, monitorowania obiektu zainteresowa­
nia partnera interakcji to jedne z pierwszych i podstawowych problemów, na
jakie w kontaktach społecznych napotyka dziecko z autyzmem. Zdolności te
można rozwijać. Służy temu wspieranie komunikacji - zarówno rozumienia,
jak i ekspresji sygnałów służących społecznym wymianom. Przenoszenie uwa-
 TERAPIA MAŁ YCH DZIECI Z AUTYZMEM 123

gi z osoby na obiekt, którym się ona w danej chwili interesuje, i znowu na tę

osobę to zadanie dla małego dziecka z autyzmem bardzo trudne. Stopniowe
ćwiczenie poszczególnych elementów tej sytuacji może pomóc znacznie roz­
winąć te umiejętności.
Z dotychczas zebranych informacji wynika, że pewne cechy gwarantują
programom wczesnej interwencji dużą skuteczność (m.in. Howlin, Rutter,
1987; Powers, 1992). Wczesne wykrycie autyzmu i otoczenie wsparciem
dziecka oraz jego rodziny istotnie zwiększa osiągane efekty. Im dziecko jest
młodsze, w tym większym stopniu zdobywane doświadczenia mogą wpływać
na kształtowanie się schematów jego funkcjonowania. Efekty bardzo wcześ­
nie podejmowanych działań (np. u niemowląt) są widoczne m.in. we wzro­
ście gotowości dziecka do odbioru sygnałów społecznych oraz w wydłużaniu
czasu koncentracji uwagi na określonych bodźcach. Można to również uzy­
skać, rozpoczynając terapię później, jednakże otwartość dziecka na kontakt
i gotowość do współdziałania osiągnięte wcześniej stanowią bezcenną bazę
dla dalszych kroków w terapii.
Twierdzenie, że program powinien być dostosowany do indywidualnych
potrzeb dziecka i rodziny, nie wymaga specjalnego komentarza. Z uwagi na
niejednorodność populacji osób z autyzmem oraz nieharmonijność rozwoju
dzieci z tym zaburzeniem konieczne jest wobec nich podejście bardzo zindy­
widualizowane. Programy opracowane dla dwojga dzieci z autyzmem w tym
samym wieku mogą się od siebie zasadniczo różnić - n a przykład w jednym
nacisk może zostać położony na umiejętności samoobsługi i rozwój podsta­
wowych form komunikacji, w drugim - na rozwijanie zdolności społecznych
przydatnych w interakcjach z innymi osobami oraz umiejętności umożliwiają­
cych podjęcie nauki szkolnej. Zgodnie z podejściem rozwojowym programy te
powinny uwzględniać prawidłowości rozwojowe i przygotowywać dzieci do
osiągania kolejnych etapów.
Wiele danych wskazuje na to, że szczególną wartość mają programy do­
brze ustrukturalizowane, w których otoczenie dziecka i aktywność pracują­
cych z nim osób podporządkowane są jasnym i przewidywalnym zasadom.
Ustrukturalizowaniu środowiska odpowiada strukturalizacja programu. Pro­
gram taki zakłada systematyczną, stopniową realizację wzajemnie powiąza­
nych etapów, tworzących spójną całość. Dzienny plan pracy z dzieckiem jest
precyzyjnie opracowywany - dokładnie wiadomo, co i kiedy będzie się działo.
Dziecko także ma dostęp do tych informacji (dotyczy to głównie dzieci nieco
starszych - w wieku przedszkolnym). Ważnym zabiegiem umożliwiającym mu
orientację w otoczeniu i przewidywanie zdarzeń jest udostępnianie planu za­
jęć, przedstawionego w zrozumiały dla niego sposób (np. za pomocą obraz­
ków). Przestrzeganie kolejności zaplanowanych wydarzeń, wydzielenie kąci­
ków, w których odbywają się zajęcia określonego rodzaju, sprzyjają kontrolo­
waniu przez dziecko otoczenia i opanowaniu chaosu związanego z natłokiem
 124 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

bodźców i informacji, w jakim żyje wiele dzieci z autyzmem. Wszystko to

sprawia, że dziecko czuje się bezpieczniej.
W wielu programach dla dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym głów­
n y akcent położony jest na nauczanie gotowych s c h e m a t ó w zachowań -
dziecko opanowuje dzięki instrukcjom, modelowaniu i wzmacnianiu sposób
wykonywania określonych czynności oraz zachowywania się w różnych sytua­
cjach (np. podczas posiłku lub w toalecie). Liczba schematów stopniowo zo­
staje zwiększona, a ich różnorodność sprzyja rozwijaniu elastyczności dziec­
ka. Efektywność takich oddziaływań może być dość duża, jeśli chodzi o opa­
nowywanie określonych umiejętności i rozwijanie niektórych zdolności dziec­
ka. Problematyczne jest, w jakim stopniu przygotowuje to dziecko do życia
w typowych warunkach społecznych, cechujących się zmiennością i koniecz­
nością dostosowywania się do zmian. W takich okolicznościach gotowe, wyu­
czone schematy mogą nie być funkcjonalne. Nie ulega jednak wątpliwości, że
strukturalizacja otoczenia sprzyja nie tylko lepszemu (bardziej zgodnemu
z oczekiwaniami) funkcjonowaniu, ale też lepszemu samopoczuciu osób z au­
tyzmem. Efekty byłyby jeszcze większe, gdyby otoczenie także dostosowywa­
ło się do specyficznych potrzeb osób z autyzmem.
Ponieważ dzieci z autyzmem mają problemy w komunikowaniu się oraz
zaburzenia w przetwarzaniu stymulacji słuchowej, szczególnie przydatne są
informacje wizualne, ułatwiające dziecku zrozumienie tego, co dzieje się wo­
kół niego, a także pozwalające mu na opanowanie wielu czynności.
Dobry program uwzględnia także możliwość dokonywania przez dziecko
wyborów (przy wsparciu ze strony terapeuty). Bardzo ważne jest, by uwzględ­
niać preferencje dziecka, jego zainteresowania i ulubione formy aktywności.
Wymaga to od terapeuty otwartości n a sygnały przekazywane przez dziecko
i gotowości do podążania za nim. Strukturalizacja otoczenia i programu nie
narzuca przedmiotowego traktowania dziecka. Szacunek dla niego i jego indy­
widualności to fundamentalna zasada terapii. Jest oczywiste, że instrumental­
n e traktowanie dziecka, polegające na narzucaniu mu aktywności i egzekwo­
waniu ścisłego podporządkowania się poleceniom może jedynie wywołać opór
i protest.
Praca z dzieckiem musi być intensywna i systematyczna. Jedna lub dwie
godziny terapii w tygodniu (jak to się często dzieje) z pewnością nie wystar­
czą. Każda chwila spędzona z dzieckiem może zostać umiejętnie wykorzysta­
na. W związku z tym, że ciężar wczesnej interwencji spoczywa w dużej mie­
rze n a rodzicach, bardzo przydatne może być korzystanie z pomocy wolon­
tariuszy. Są to często studenci pedagogiki, psychologii lub innych kierunków.
Ich wypowiedzi świadczą o ogromnym zaangażowaniu w kontakt z dzieckiem
z autyzmem (np. Poznańska, Gutowska, 2 0 0 3 ; Wiktorowicz, 2 0 0 3 ) . Udział
wolontariuszy w terapii istotnie odciąża rodziców, a dziecku stwarza możli­
wość przebywania z różnymi osobami.
 TERAPIA MAŁYCH DZIECI Z AUTYZMEM 125

Czas, w jakim dziecko potrafi się skoncentrować n a określonym obiekcie

lub wykonywanej czynności, wydłuża się w miarę jego rozwoju. Poszczególne
sesje z małymi dziećmi są znacznie krótsze niż ze starszymi, jest ich nato­
miast wiele w ciągu dnia. Liczba godzin pracy z dzieckiem bywa zróżni­
cowana. Mieści się ona w granicach od 15 do 80 godzin tygodniowo (zob.
Hürth i in., 1999), jeśli wlicza się w nią wszelkie zajęcia z dzieckiem, prowa­
dzone zarówno przez rodziców i innych członków rodziny, jak i przez rozmai­
tych specjalistów. Przeciętnie liczba ta wynosi około 3 0 - 3 8 godzin tygodnio­
wo, w tym około 17 godzin zajęć prowadzonych przez rodziców. Intensyw­
ność oddziaływań związana jest nie tylko z liczbą godzin terapii, ale wynika
też z faktu, że odbywa się ona głównie w systemie jeden na jeden.
Z uwagi na rozległość zaburzeń związanych z autyzmem formy terapii mu­
szą być różnorodne. Powinny się wśród nich znaleźć zabawy mające na celu
rozwijanie umiejętności społecznych, ćwiczenia służące rozwojowi zdolności
komunikowania się (zarówno rozumienia, jak i ekspresji), zajęcia ruchowe,
muzyczne i wiele innych, dostosowanych do potrzeb oraz możliwości dziecka.
Za istotny element powodzenia interwencji należy uznać włączenie do jej
realizacji rodziców. Oznacza to wyposażenie ich w odpowiednią wiedzę i umie­
jętności. Rodzice potrzebują też zazwyczaj pomocy w wypracowaniu skutecz­
nych sposobów radzenia sobie z trudnościami. Podkreślić należy także, że wielu
z nich potrzebuje wsparcia w związku z własnymi problemami, jakich doświad­
czają, będąc rodzicami dziecka z autyzmem.
Poza tym terapia powinna przebiegać w naturalnym środowisku i umożli­
wiać dziecku kontakt z różnymi osobami - przede wszystkim z rówieśnika­
mi. Oznacza to potrzebę integracji. Łatwiej to osiągnąć, gdy chodzi o dzieci
w wieku przedszkolnym, chociaż wiele z nich także jest pozbawionych możli­
wości uczęszczania do przedszkola zwykłego lub integracyjnego. Zazwyczaj
w odniesieniu do dzieci poniżej trzeciego roku życia terapia prowadzona jest
indywidualnie, a zasadnicza jej część odbywa się w domu. Także wówczas
warto rozważyć możliwość systematycznego uczestniczenia przez dziecko
w zajęciach grupowych.
Należy unikać metod, które wiążą się z przemocą i zadawaniem cierpie­
nia. Istotne jest jednak, by rezygnować także z takich metod i programów,
które w rzeczywistości ograniczają szanse n a rozwój osoby z autyzmem. Co
pewien czas dowiadujemy się o nowych, alternatywnych metodach postępo­
wania. Brakuje danych na temat ich wartości, z reguły nie zostały one zwery­
fikowane. Ważne jest, by podejmując decyzję o zastosowaniu takiej metody,
zdobyć j a k największą wiedzę o niej i gruntownie rozważyć argumenty za
i przeciw. Niemal zawsze sukcesy osiągane dzięki tym metodom są niewspół­
mierne do rozbudzonych nadziei. Poszukiwanie alternatywnych sposobów
leczenia wynika zazwyczaj z niespełnionych oczekiwań rodziców dotyczą­
cych skuteczności terapii. Może się też wiązać z ograniczonym dostępem do
126 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

uznanych i sprawdzonych metod postępowania, a także z zaburzeniami ko­

munikacji między rodzicami a specjalistami. Jeśli rodzice uważają, że ich
potrzeby oraz oczekiwania nie są uwzględniane i nie mogą oni uczestni­
czyć w podejmowaniu ważnych decyzji dotyczących dziecka, to zaczynają
poszukiwać innych możliwości działania. Jest to ważny argument n a rzecz
współpracy z rodzicami podczas planowania terapii i jej realizacji. Nie ozna­
cza to, że wszyscy rodzice chcą, mogą i powinni być współterapeutami swo­
ich dzieci. Z pewnością jednak wielu z nich może aktywnie włączyć się w ten
proces.
Tristram Smith, Annette Groen i Jacqueline W. Wynn (2000) ustalili, że
56% spośród 121 rodzin dzieci objętych intensywnym programem terapii be­
hawioralnej stosowało równolegle terapię integracji sensorycznej, 50% diety
eliminacyjne, a 6 1 % terapie witaminowe. Informacje n a temat tych metod ro­
dzice uzyskiwali zazwyczaj od innych rodziców lub czerpali je z fachowej lite­
ratury. Susan E. Levy i Susan L. Hyman (2002) opracowały przegląd tera­
pii alternatywnych i uzupełniających stosowanych wobec dzieci z autyzmem.
Podzieliły je n a biologiczne (wymagające udziału lekarza przepisującego leki
lub też nielegalnego kupowania leków) oraz niebiologiczne. Wśród terapii
biologicznych znalazły się na przykład uzupełnianie witamin i innych składni­
ków (np. witaminy B6 i magnezu, witamin C i A), diety eliminacyjne (związa­
ne z eliminowaniem z pożywienia kazeiny lub glutenu), diety uzupełniają­
ce (dostarczanie tłuszczów), leczenie przeciwgrzybicze oraz stosowanie róż­
nych leków (przeciwwirusowych, antybiotyków, sekretyny)i a także szczepio­
nek (immunoglobulin). Metody te wiążą się w mniejszym lub większym stop­
niu z ryzykiem skutków ubocznych, a ich pozytywne efekty nie są pewne.
Metody niebiologiczne nie są inwazyjne i ryzyko ich stosowania jest najczę­
ściej znacznie mniejsze. Ponieważ jednak nie m a przekonujących danych
świadczących o ich skuteczności, należy dobrze przemyśleć decyzję o korzy­
staniu z nich. Dotyczy to na przykład ułatwionej komunikacji czy też treningu
integracji słuchowej. Należy podkreślić, że nie można wykluczyć użyteczności
tych metod w terapii niektórych dzieci. Jak dotąd jednak brakuje rzetelnych
danych, by móc to w pełni ocenić.
Podsumowując zawarte tu informacje, można stwierdzić, że.fjobre progra­
my wczesnej interwencji charakteryzują się następującymi cechami:

• Stosunkowo wczesne rozpoczynanie interwencji (między 18. a 4 0 . mie­

siącem życia, albo jeśli to możliwe - wcześniej).
• Odpowiednia proporcja dorosłych i dzieci uczestniczących w zajęciach
- optymalna jest sytuacja, w której jedna osoba dorosła przypada na jed­
no dziecko.
• Wyraźna struktura.
• Ciągłość oddziaływań i ich intensywność.
 TERAPIA MAL YCH DZIECI Z AUTYZMEM 127

• Stosowanie rozmaitych metod, umożliwiających wszechstronne wspie­

ranie rozwoju dziecka.
• Prowadzenie terapii w naturalnym środowisku. Nacisk na rozwijanie
zdolności komunikowania się, w tym także poza werbalnych form poro­
zumiewania się.
• Włączanie rodziny do pracy z dzieckiem, wspieranie rodziców i rodzeń­
stwa.
• Integracja dziecka z rówieśnikami. ~J

Podkreślić należy, że odpowiednio dobrane i realizowane programy edukacyj­

ne i terapeutyczne mogą zasadniczo zmienić sytuację dziecka dotkniętego au­
tyzmem i znacznie zwiększyć jego szanse na satysfakcjonujące życie.

Kadra pracująca z dziećmi z autyzmem

Nie ulega wątpliwości, że praca z osobami z autyzmem wiąże się z wieloma

trudnościami i emocjonalnym obciążeniem. Specyficzność tego zaburzenia,
polegająca na współwystępowaniu deficytów społecznych i komunikacyjnych
oraz sztywności w zachowaniu, wyznacza wysoki poziom trudności. Brak
motywacji do kontaktu, niedoświadczanie satysfakcji i radości w relacjach
społecznych, opór wobec nowości i zmian, często także brak ciekawości i we­
wnętrznej motywacji do uczenia się oraz poznawania otoczenia, to tylko nie­
które z problemów, z jakimi muszą sobie radzić terapeuci i nauczyciele pracu­
jący z tą grupą osób. Ponadto u większości tych dzieci występują znaczne de­
ficyty poznawcze, wymagające, aby specjaliści posiadali wiedzę i umiejętno­
ści niezbędne w kontakcie z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną.
Ogromne zróżnicowanie osób należących do tej populacji, a także występują­
ce u nich często dodatkowe zaburzenia medyczne jeszcze bardziej komplikują
sytuację. Dużym problemem są tak zwane trudne zachowania, przede wszyst­
kim agresja i autoagresja, ta ostatnia jest u niektórych osób bardzo nasilona.
Jeśli do tego dodać brak rzetelnej wiedzy na temat efektywności metod tera­
peutycznych, to łatwo zrozumieć, że specjaliści pracujący z osobami z autyz­
mem często doświadczają frustracji i bezradności.
Nic więc dziwnego, że są oni narażeni na zespół wypalenia zawodowego.
Dane dotyczące tego zjawiska odnoszą się najczęściej do terapeutów i nauczy­
cieli pracujących z młodzieżą lub dorosłymi. Można jednak przypuszczać, że
podobne obciążenia są udziałem profesjonalistów stykających się z młodszy­
mi dziećmi z zaburzeniami należącymi do autystycznego spektrum.
Istotnym problemem jest brak odpowiedniego wykształcenia i przygotowa­
nia u osób rozpoczynających pracę z dziećmi z autyzmem. Jak można sądzić,
stanowi to jedną z przyczyn dużej rotacji kadr w ośrodkach, w których pracują
128 MAŁE DZIECKO Z A UTYZMEM

te osoby. Brakuje powszechnie akceptowanych i obowiązujących standardów,

jakie powinno spełniać zawodowe przygotowanie do pracy z tą grupą dzie­
ci. Podobnie jest w innych krajach (zob. Scheuermann i in., 2 0 0 3 ) . W Pol­
sce, gdzie tylko niewielka część dzieci z autyzmem została objęta profesjo­
nalną opieką, powstanie każdego nowego ośrodka zajmującego się diagnozą,
terapią lub edukacją tej grupy osób stanowi sukces, będący często ukorono­
waniem wieloletnich wysiłków. Nie tworzy to dobrej atmosfery do ustalania
zawodowych wymagań, jakie powinni spełniać profesjonaliści zatrudniani
w tych placówkach. Problem ten rzadko bywa poruszany (zob. Gałkowski, Pi­
sula, 2004). Jest on istotny także w kontekście nadużyć, przemocy i innych
nieetycznych zachowań, których ofiarami padają dzieci z zaburzeniami roz­
woju, mające ograniczone możliwości nie tylko obrony, ale nawet poskarżenia
się n a doznawane krzywdy.
Pytanie o właściwe przygotowanie d o pracy z osobami z autyzmem nie
sprowadza się do określenia najbardziej odpowiedniego profilu formalnego
wykształcenia. W tym zakresie mamy zresztą do czynienia z dużym zróżnico­
waniem wśród osób pracujących w placówkach dla dzieci z autyzmem. Z uwa­
gi n a konieczność zapewnienia dzieciom i młodzieży z autyzmem oddziaływań
różnego typu, kadra z nimi pracująca musi się składać z rozmaitych specjali­
stów. Jak wspomniano wcześniej, w wypadku nauczycieli niezbędne jest przy­
gotowanie z zakresu pedagogiki specjalnej. Jest to oczywiste, gdy weźmie się
pod uwagę fakt, że około 70% dzieci z autyzmem funkcjonuje poniżej normy
intelektualnej, a u pozostałych także występują duże deficyty poznawcze. Roz­
wój tych dzieci jest nieharmonijny, a specyficzne zainteresowania oraz zdolno­
ści wymagają profesjonalnego podejścia. Również praca z dziećmi funkcjonu­
jącymi n a wysokim poziomie, choć może przynosić wielką satysfakcję, jest
bardzo trudna. Problem ten uwidacznia się w odniesieniu do dzieci z zespołem
Aspergera, które nie mieszczą się w ramach systemu szkolnego i często skaza­
ne są na izolację w postaci tak zwanego nauczania indywidualnego, oznaczają­
cego pozbawienie ich istotnych szans rozwijania umiejętności społecznych.
Można też sądzić, że pewne cechy osobowości i temperamentu sprzyjają
efektywniejszej pracy z osobami z autyzmem. Niewątpliwie należą do nich
odporność n a porażki i frustrację oraz cierpliwość. Dzięki treningowi należy
rozwijać umiejętność obserwacji zachowania dziecka, gdyż pracując z tymi
dziećmi, często nie udaje się zdobyć niezbędnych informacji poprzez komuni­
kację z nimi. Przydatna jest też odporność na odrzucenie przez dziecko i n a
jego niechęć do angażowania się w kontakt. Jeśli dziecko konsekwentnie
sprawia wrażenie obojętnego na podejmowane wysiłki, a każde jego działanie
jest niemal wymuszane, to łatwo o zniechęcenie i narastającą stopniowo obo­
jętność. Z badań wynika, że osoby pracujące z dziećmi z autyzmem mogą
przejawiać wysoki poziom depersonalizacji, jednego z czynników zespołu wy­
palenia zawodowego (np. Miłkowska, 1989; Piętka, 2004).
 TERAPIA MAŁYCH DZIECI Z AUTYZMEM 129

Pomocna w radzeniu sobie z obciążeniami towarzyszącymi pracy z osoba­

mi z autyzmem jest wymiana doświadczeń z innymi specjalistami. Podnosze­
nie swoich kwalifikacji, możliwość zdobywania nowych umiejętności to także
metody przeciwdziałania wypaleniu zawodowemu. Bardzo ważne jest rów­
nież przygotowanie specjalistów do współpracy z rodzicami. Relacje z rodzi­
cami małych dzieci zazwyczaj nie stanowią dużego problemu. Początkowo
rodzice są często zagubieni i bezradni, ale za to mają zwykle silną motywa­
cję do działania n a rzecz dziecka. Efekty, jakie w stosunkowo krótkim czasie
udaje się osiągnąć, stanowią dla nich dodatkowy, silnie motywujący bodziec.
W miarę upływu czasu u wielu osób narasta jednak zmęczenie i poczucie bez­
radności, związane z ograniczeniami skuteczności prowadzonej terapii. Rela­
cje rodziców ze specjalistami stają się szczególnie trudne w okresie dorastania
dziecka oraz jego dorosłości. Rodzice są przemęczeni, niechętnie przyjmują
sugestie terapeutów, nie potrafią i nie chcą wprowadzać zmian w swoim życiu
i w relacjach z dorosłym już synem czy dorosłą córką. Zagadnieniom wiążą­
cym się z rolą rodziców w terapii został poświęcony następny rozdział.
 Rozdział 7

Rodzice w terapii małego dziecka z autyzmem

Z punktu widzenia udziału rodziców w terapii małego dziecka interesujące

jest, w jaki sposób oni spostrzegają jego rozwój: w czym widzą problemy, co
zaś uważają za mocną stronę dziecka. Problemowi temu poświęcone było ba­
1
danie przeprowadzone przez Mateusza Głowackiego .

Jak rodzice spostrzegają rozwój małego dziecka z autyzmem?

W zaprezentowanym w tym rozdziale badaniu (Głowacki, 2004) uczestniczy­
li rodzice 15 dzieci z autyzmem. U wszystkich dzieci rozpoznano autyzm; dia­
gnozę sformułowano, opierając się na kryteriach zawartych w ICD-10 lub
DSM-IV-TR. Było wśród nich 8 chłopców i 7 dziewczynek w wieku 3 - 7 lat.
Z rodzicami przeprowadzono wywiad dotyczący rozwoju dzieci w ciągu pier­
wszych trzech lat życia oraz ich aktualnego funkcjonowania.
Podobnie, jak w innych badaniach (zob. rozdział 3.) największy niepokój
rodziców we wczesnym okresie rozwoju dziecka budziły problemy związane
z porozumiewaniem się. Troje dzieci przestało się komunikować mimo wcześ­
niej posiadanych umiejętności (np. „zaczął chodzić i przestał mówić", „naśla­
dował gesty, potem przestał"), u jednego zaś rozwój mowy zatrzymał się na
pewnym poziomie. Zmiany te były na tyle widoczne i trwałe, że rodzice wi­
dzieli w nich początek zaburzeń w rozwoju dziecka. Do niepokojących obja­
wów należały także niereagowanie na polecenia, nierozumienie mowy oraz
brak porozumiewania się pozawerbalnego. Charakterystyczne było to, że ro­
dzice dziewczynek częściej dostrzegali u nich brak reakcji na polecenia niż
rodzice chłopców Trudno ocenić, czy wynikało to z obiektywnie istniejących

1
Mateusz Głowacki przygotował pod moim kierunkiem pracę magisterską na temat Różnic miç-
dzypiciowych w ekspresji symptomów autyzmu u dzieci w wieku 3-7 lat.
132 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

różnic w zachowaniu dzieci, czy też było związane z różnymi oczekiwaniami

wobec dziewczynek i chłopców. Nie jest wykluczone bowiem, że od dziew­
czynki wymaga się większego podporządkowania i uległości, podczas gdy
chłopiec może być „małym urwisem".
Niepokój rodziców budziły również inne problemy. Należały do nich skłon­
ność dziecka do izolowania się od innych osób, lęk w nowych sytuacjach, hi-
peraktywność, niesygnalizowanie potrzeb fizjologicznych, „piski, krzyki bez
powodu", nieumiejętność bawienia się i nadmierne angażowanie się w jedną
czynność (np. rysowanie). W rozwoju sześciorga dzieci rodzice zaobserwo­
wali wyraźny regres, a dodatkowo u czworga mniej wyraźną utratę pewnych
umiejętności. Nastąpiło to między 13. a 30. miesiącem życia.
Rozwój fizyczny dzieci był w opinii rodziców dobry, a nawet bardzo dobry
- większość ich zaczęła chodzić między 11. a 13. miesiącem życia. Uwagę nie­
których rodziców zwracała nietypowość tego rozwoju, zaznaczająca się nawet
przy jego ogólnie dobrym przebiegu - na przykład brak raczkowania albo
opóźniony w stosunku do raczkowania rozwój umiejętności siadania. Były to
jednak pojedyncze sytuacje, które nie pozwalały na wyodrębnienie żadnego
specyficznego wzorca. U trojga dzieci występowały zaburzenia snu. Siedmio­
ro przejawiało hiperaktywność, u czworga zaś rodzice dostrzegali zachowania
agresywne lub autoagresywne już w ciągu pierwszych czterech lat życia. Byli
oni skłonni interpretować je jako próbę komunikacji ze strony dziecka.
U wszystkich badanych dzieci autyzm został rozpoznany, gdy miały one od
dwóch do pięciu lat. Większości postawiono diagnozę autyzmu między trze­
cim a czwartym rokiem życia. Zazwyczaj była ona poprzedzona innym roz­
poznaniem, najczęściej wskazującym na opóźnienie rozwoju. U dwojga dzieci
podejrzewano głuchotę. Należy podkreślić, że grupa uczestnicząca w badaniu
nie była reprezentatywna. Wszystkie dzieci były objęte wczesną interwencją,
stosunkowo wcześnie również rozpoznano u nich autyzm.
W tym badaniu zbierano też informacje na temat aktualnego funkcjonowa­
nia dzieci. W wypowiedziach rodziców dotyczących rozwoju społecznego
uwagę zwracały dwa zjawiska. Po pierwsze, wyraźne było indywidualne zróż­
nicowanie gotowości dzieci do inicjowania interakcji, a także reagowania na
inicjatywę innych osób. Tylko jedno dziecko zostało scharakteryzowane jako
całkowicie unikające kontaktów społecznych. Pozostałe nie inicjowały spon­
tanicznie kontaktu, ale pozytywnie odpowiadały na inicjatywę innych osób
(dziewięcioro badanych) lub też aktywnie inicjowały interakcje (pięcioro dzie­
ci). Opis ten dobrze przystaje do typologii opracowanej przez Wing i Gould
(1979), zgodnie z którą można wyróżnić osoby pełne rezerwy, bierne i aktyw­
ne, chociaż nawiązujące kontakt w sposób specyficzny (zob. rozdział 1.). Roz­
kład przynależności do poszczególnych grup w omawianym badaniu był jed­
nak zdecydowanie inny. Najwięcej dzieci można było zaliczyć do grupy
biernych, drugą pod względem liczebności grupę tworzyły dzieci aktywne
 RODZICE W TERAPII MAŁEGO DZIECKA Z AUTYZMEM 133

i tylko jedno dziecko uznano za wycofujące się z kontaktów, podczas gdy we­
dług Wing grupę najliczniejszą stanowią osoby wycofujące się z kontaktów
i izolujące się od innych. Wpływ n a to mogły mieć dwa czynniki. U badanych
dzieci dość wcześnie wykryto autyzm i otoczono j e odpowiednią opieką.
Wszystkie uczestniczyły w programach wczesnej interwencji, w których duży
nacisk kładziono na rozwijanie umiejętności społecznych. Mogło to zwiększać
ich gotowość do wchodzenia w kontakt z innymi osobami. To wyjaśnienie
przemawiałoby na rzecz skuteczności wcześnie rozpoczynanej terapii. Nie bez
znaczenia jest też fakt, że informacje pochodziły od rodziców. Mogli oni doko­
nywać nadinterpretacji zachowania dzieci jako dążenia do kontaktu lub ak­
ceptowania przez nie propozycji kontaktu. Na taką percepcję zachowania
dziecka mogły wpływać zarówno zaangażowanie rodzica w proces terapii, jak
i projekcja własnych oczekiwań wobec dziecka.
Drugie ważne zjawisko, które wyraźnie wystąpiło w wypowiedziach rodzi­
ców, dotyczyło zróżnicowanego zachowania dzieci w sytuacjach społecznych
w zależności od partnera interakcji. Podkreślali oni znaczenie tego, czy dziec­
ko zna daną osobę i sytuację, a także uważali, że niechęć do kontaktów wy­
nika z faktu, że pewni ludzie „mu nie odpowiadają". W trakcie wywiadów
przewijał się wątek zróżnicowanych reakcji i zachowań dziecka wobec osób
dobrze m u znanych, zwłaszcza wobec rodziców, i wobec innych ludzi. Niemal
wszyscy rodzice byli przekonani, że dzieci odróżniają ich od innych osób
i okazują im przywiązanie. Tylko jedna matka uważała, że jej dziecko tego nie
robi, a inna nie była tego pewna. W obu przypadkach chodziło o dzieci o naj­
bardziej zaburzonych zdolnościach komunikowania się oraz najniższym po­
ziomie rozwoju poznawczego. Rodzice trojga dzieci uważali, że w sytuacji,
gdy opuszczają dziecko, ono za nimi nie tęskni i nie protestuje przeciw rozłą­
ce. Pozostali byli przekonani, że dzieci odczuwają tęsknotę. Dwie matki sądzi­
ły, że dziecko wyraźnie preferuje kontakt z nimi w porównaniu z kontaktem
z ojcem („brak silnego kontaktu z ojcem", „pewnych czynności nie chce wyko­
nywać z ojcem"). Pozostałe nie zauważały różnic w przywiązaniu do obojga
rodziców. Często natomiast rodzice zwracali uwagę na podział ról w rela­
cji z dzieckiem, przebiegający w e wszystkich przypadkach według schematu
„mama pracuje z dzieckiem, tata się z nim bawi".
Kontakt dziecka z innymi osobami niektórzy rodzice opisywali jako przed­
miotowy (dotyczyło to ośmiorga dzieci). Jego wyrazem było według nich na
przykład dotykanie czyjegoś ciała bez nawiązania kontaktu wzrokowego
(„wkłada palce do nosa, ucha innej osoby", „potrząsa czyjąś głową", „zamiast
osoby zajmuje się tylko jej biżuterią"). Także w kontakcie z rówieśnikami wi­
doczne były duże różnice między dziećmi. Troje dzieci ignorowało ich obec­
ność, w ogóle się nimi nie interesowało. Inne reagowały na nich pozytywnie,
rzadko jednak spontanicznie nawiązywały kontakt. Czyniły to „na polecenie",
poinstruowane, co mają zrobić (przywitać się, podać zabawkę lub przytulić
134 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

się). Ten wątek był w wypowiedziach rodziców bardzo częsty - dzieci odpo­
wiednio ukierunkowane wchodzą w interakcje społeczne. Dwanaścioro dzieci
akceptowało kontakt fizyczny, ale większość ich przejawiała w tym zakresie
pewną specyficzność (np. „pozwala się brać n a ręce, ale jego ciało wydaje się
przy tym bezwładne, lejące się"; „pręży się wówczas, ściska za mocno"; „nie
chce kontaktu w momencie stresu").
Rodziców proszono także o opisanie, jak dziecko się bawi. Również w umie­
jętnościach bawienia się wystąpiły duże różnice między dziećmi. U dwojga
dzieci zabawa opierała się wyłącznie na powtarzaniu mało skomplikowanych
schematów, ustawianiu i porządkowaniu obiektów. Takie formy aktywności ob­
serwowano też u innych, ale wspófwystępowaly u nich z bardziej złożonymi za­
chowaniami. Jako ulubioną aktywność dzieci często wymieniano oglądanie TV,
które - o czym wspominano wcześniej - bywa sposobem bezradnych rodziców
na zajęcie dziecka. Wymieniano także oglądanie książek, budowanie z klocków,
rysowanie i pisanie, zabawy instrumentami muzycznymi, układankami oraz za­
bawy ruchowe. Niektóre dzieci bawiły się tematycznie, chociaż informacja
0 tym była zazwyczaj uzupełniona o dodatkowy komentarz („bawi się tak w sy­
tuacji związanej z jakimś zadaniem"; „nie bawi się tak spontanicznie, ale moż­
na go do takiej zabawy zachęcić").
W związku z faktem, że dzieci uczestniczyły w programach wczesnej inter­
wencji, wskazywane przez ich rodziców zainteresowania i preferencje wiąza­
ły się często z ćwiczeniami i zajęciami terapeutycznym (np. zabawy wodą,
ciastoliną). Większość dzieci (z wyjątkiem dwojga, bawiących się w prosty
1 schematyczny sposób) lubiła budować z klocków, a także układać puzzle lub
inne układanki. Wiele z nich przejawiało w tym zakresie dużą sprawność.
Rodzice dwóch dziewczynek sądzili, że ich córki nie potrafią naśladować
zachowania innych osób. Pozostali twierdzili, że dzieci sobie z tym radzą. Ja­
ko przykład podawali najczęściej sytuacje zadaniowe, w których dzieci pro­
szono o zrobienie tego samego, co robił ktoś inny. Czworo dzieci naśladowało
też postacie widziane w telewizji.
Charakterystyczne było, że poza jedną matką wszyscy pozostali rodzice
uważali, że ich dzieci są zainteresowane otoczeniem. Matka jednego chłopca
zaobserwowała, że interesują go tylko określone obiekty - wieżowce i tram­
waje. Pozostali dostrzegali różnorodne zainteresowania swoich dzieci śro­
dowiskiem, a niektórzy twierdzili wręcz, że ciekawość ta jest bardzo duża.
Z poznawaniem otoczenia wiązały się problemy z koncentracją uwagi, które
zgłosili rodzice ośmiorga dzieci. Do tej grupy zaliczyć można jeszcze jedną
dziewczynkę, która - według opisu matki - nie potrafiła przenosić uwagi
z obiektu na inny obiekt i trwale fiksowała ją n a zadaniu, nie potrafiąc się od
niego oderwać.
U sześciorga dzieci dostrzegano zachowania agresywne (np. gryzienie, ko­
panie, bicie). Charakterystyczne było, że rodzice zawsze starali się znaleźć
 RODZICE W TERAPII MA LEGO DZIECKA Z A UTYZMEM 135

wyjaśnienie dla tych zachowań i wspominając o nich, dodatkowo j e komen­

towali (np. „robi to tylko wtedy, gdy mu się coś narzuca", „przy nakazach
i ograniczaniu swobody", „gdy zaburzony zostaje plan dnia"). U ośmiorga dzie­
ci występowała autoagresja (ciągnięcie się za uszy, gryzienie się, uderzanie
głową lub bicie się w twarz). Pojawiała się ona w sytuacjach frustracji („gdy
ktoś przerywa m u zabawę"), ograniczania swobody i zakazywania określonej
aktywności.
Niektóre dzieci przejawiały niezwykłe w kontekście ich wieku zaintereso­
wania lub zdolności. J e d e n z chłopców interesował się urządzeniami tech­
nicznymi. Większość dzieci (głównie chłopców) była zafascynowana licze­
niem lub liczbami. J e d e n z chłopców potrafił dzielić, mnożyć, a nawet
podnosić do potęgi. Inny prosił o odczytywanie m u wielocyfrowych liczb.
Dzieci lubiły też bawić się literami i fascynowało j e to. Jeden z chłopców miał
wybitną wybiórczą pamięć - zapamiętywał numery rejestracyjne samocho­
dów, numery i trasy autobusów, a także kolory widzianych czajników. Inny
znał stolice wielu państw świata, interesował się geografią. Kilkoro dzieci
przejawiało zainteresowania muzyczne. J e d e n z chłopców potrafił śpiewać
całe zwrotki piosenek, chociaż komunikował się, używając wyłącznie poje­
dynczych słów.
Sztywność w zachowaniu występowała u większości dzieci. Poza wspomnia­
nym wcześniej porządkowaniem i układaniem przedmiotów były to też inne za­
chowania. Należały do nich pewne rytuały (np. przestrzeganie, by trasa dojścia
do ośrodka była zawsze taka sama, protestowanie przeciwko pozostawianiu
uchylonych drzwi, ustawianie w określony sposób butów, zwyczaje powtarzane
podczas spożywania posiłków, jak odliczanie łyżek zupy). Było to także prze­
strzeganie planu dnia i określonej kolejności działań (np. mycie się wieczorem
zawsze według pewnego schematu), wielokrotne powtarzanie czynności (np.
schodzenie ze schodów i wchodzenie na nie) i specyficzne zachowania związa­
ne z samostymulacją (np. dotykanie nosem ekranu telewizora).
Zebrane informacje wskazują z jednej strony n a wnikliwe obserwowanie
przez rodziców swoich dzieci, z drugiej zaś na podejmowane przez nich próby
zrozumienia ich nietypowych zachowań. Jeszcze bardziej istotne w kontek­
ście problematyki niniejszej pracy jest to, że w wypowiedziach rodziców do­
szukać się można danych wskazujących na skuteczność podejmowanych wo­
bec dzieci oddziaływań terapeutycznych. Ocena taka nie była przedmiotem
zaprezentowanych tu badań, mimo to jednak wiele z przytoczonych przez ro­
dziców faktów można interpretować w tych kategoriach. Szczególnie wyraź­
nie pojawiło się t o w odniesieniu do umiejętności społecznych oraz zaba­
wy. W obu tych przypadkach rodzice wskazywali sytuacje, w których sponta­
nicznie przejawiane przez dzieci umiejętności były znacznie mniejsze niż ich
możliwości ujawniające się w warunkach kierowania zachowaniem przez
kogoś innego (np. podpowiadania, jak się zachować przy spotkaniu z inną
136 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

osobą albo jak wykorzystać określony przedmiot w zabawie). W połączeniu

z podmiotowym traktowaniem dziecka, dostrzeganiem jego potrzeb i dąże­
niem do zrozumienia przyczyn doświadczanych przez nie trudności, niewąt­
pliwie dobrze rokuje to rozwojowi badanych dzieci. Sferą, która mimo upły­
wu czasu i prowadzonej terapii pozostawała obszarem szczególnego nie­
pokoju rodziców, była komunikacja. Wskazuje to na potrzebę koncentrowania
wysiłków na rozwijaniu zdolności komunikacyjnych małych dzieci z autyz­
mem, a także uwzględniania związanych z tymi deficytami przeżyć i uczuć
rodziców. Być może należałoby stosunkowo wcześnie rozważać stosowanie
alternatywnych sposobów komunikacji, nie rezygnując z prób rozwijania
zdolności językowych dziecka.

Rodzice jako terapeuci

Nie wypracowano dotychczas systemu gwarantującego kompleksową opiekę

nad dzieckiem z autyzmem i jego rodziną. Dostępne (choć też nie dla wszyst­
kich) rzadkie konsultacje, nawet prowadzone przez najlepszych specjalistów,
nie rozwiązują problemu. Potrzebna jest codzienna praca z dzieckiem, która
w sposób dostosowany do jego potrzeb i możliwości będzie mu zapewniała
systematyczne zdobywanie doświadczeń wspierających jego rozwój, a także
utrwalanie umiejętności. Nie mniej ważna jest pomoc rodzinie, która żyje
w warunkach wielkiego stresu i musi sobie radzić z licznymi problemami.
Rodzice zaczęli uczestniczyć w terapii dzieci w latach sześćdziesiątych XX
wieku. Pierwsze tego typu próby zostały zakończone sukcesem (np. Nord-
quist, Wahler, 1973; Schopler, Reichler, 1971 a, b). Zapoczątkowało to po­
wszechne włączanie rodziców w działania podejmowane wobec dzieci i trak­
towanie ich przez specjalistów jak partnerów. Można to dobrze zilustrować na
przykładzie omawianego wcześniej modelu TEACCH. Przyjęto w nim założe­
nie, że dzieciom najlepiej pomaga się poprzez ich rodziców. Rodzice uczą się
od terapeutów, jak pracować z dzieckiem, ale także terapeuci uczą się wiele
od rodziców, którzy znają dziecko lepiej niż ktokolwiek inny. Rodzice otrzy­
mują od terapeutów wsparcie, ale także oni wspierają terapeutów w podejmo­
wanych przez nich działaniach. Jak wykazano, odpowiednio przygotowani
rodzice dobrze sobie radzą z obserwacją dziecka i sprawdzają się w roli jego
nauczycieli. W wyniku takiego traktowania rodziców przez specjalistów korzy­
ści odnosi i dziecko, i cała rodzina. Zmienia się psychologiczna sytuacja ro­
dzica: z osoby bezradnej i zagubionej staje się on kimś, kto może skutecznie
działać i zyskać kontrolę nad wydarzeniami. Wpływa to na poczucie kompe­
tencji, spostrzeganie dziecka jako osoby o wielkim potencjale oraz zwiększa
oczekiwania rodziców co do jego rozwoju (zob. Heim, Kozloff, 1986) i obniża
poziom stresu (Pisterman i in., 1992). Niewiele danych dotyczy bezpośrednich
 RODZICE W TERAPII MAŁEGO DZIECKA Z AUTYZMEM 137

wypowiedzi rodziców na temat przeżyć związanych z udziałem w terapii

dziecka, wiadomo natomiast, że większość ich jest zadowolona z udziału
w takich programach (Holmes i in., 1982; Kaiser i in., 1996).
Łączenie przez rodzica swojej rodzicielskiej roli z byciem terapeutą/nau­
czycielem własnego dziecka może też jednak niekorzystnie wpływać na rela­
cje w rodzinie. Dotyczy to szczególnie terapii bardzo czasochłonnych, wyma­
gających podporządkowania im rytmu życia rodzinnego (np. metody Opcji,
zob. Kaufman 1990; 1991), a także takich, w których rodzic jako terapeuta
zadaje dziecku ból lub stosuje wobec niego przymus. Z wyjątkiem sytuacji,
w których metoda terapii budzi wątpliwości natury etycznej, każda rodzina
musi mieć możliwość ocenienia swoich sił i dokonania wyboru - wspólnie ze
specjalistami - najlepszego dla niej podejścia do terapii. Jak bowiem wskazu­
je życie, to, co sprawdza się w wypadku niektórych rodzin, jest trudne do za­
akceptowania dla innych.
Zgodnie ze współczesnymi tendencjami w terapii i rehabilitacji dzieci z za­
burzeniami rozwoju wsparcie powinno być udzielane nie tylko dziecku, ale
też jego rodzinie. Zasłużoną popularnością cieszy się podejście skoncentrowa­
ne na rodzinie, w którym rozpatruje się sytuację dziecka w kontekście charak­
terystyki jego najbliższego środowiska. Podstawowe założenia tego podejścia
są następujące (m.in. Prelock i in., 2003; Shelton, Stepanek, 1994):

• rodzina jest stale obecna w życiu dziecka i ma wielki wpływ na jego sa­
mopoczucie i rozwój;
• specjaliści powinni współpracować z rodzicami;
• między specjalistami a rodzicami powinna istnieć dobra wymiana infor­
macji;
• należy uświadamiać sobie, że różne rodziny stosują różne sposoby ra­
dzenia sobie z obciążeniami związanymi z zaburzeniami rozwoju dziec­
ka;
• ważne jest dostrzeganie zasobów, którymi mogą dysponować rodziny,
i umożliwianie im ich wykorzystania;
• należy ułatwiać wzajemne kontakty rodzinom mającym podobne prob­
lemy.

Tak więc istotnym zadaniem specjalistów jest poznanie i wykorzystanie me­

chanizmów radzenia sobie stosowanych w rodzinie, a także określenie moc­
nych stron i zasobów rodziny. Dążenie do wypracowania takich relacji z ro­
dzicami, które będą umożliwiały wspólne działanie w sposób najbardziej wła­
ściwy z punktu widzenia potrzeb dziecka, to cel równie ważny, jak praca z sa­
mym dzieckiem. Jeśli nie uda się go osiągnąć, to rodzice - w poczuciu krzyw­
dy i zagrożenia - oporem i niechęcią mogą reagować na wszelkie działania
podejmowane przez terapeutów i nauczycieli.
138 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Zarówno rodzice, jak i specjaliści pracujący z małymi dziećmi z autyzmem

często są konfrontowani z sytuacjami, w których nie mogą sięgnąć po gotowe
rozwiązania i wzorce. Poszukiwanie najlepszych rozwiązań jest o wiele bar­
dziej skuteczne, jeśli i rodzice, i profesjonaliści będą podążali w tym samym
kierunku.

Podsumowanie

Zaprezentowane w niniejszej książce informacje na temat autyzmu u małych

dzieci skłaniają do sformułowania kilku uwag końcowych.

• Autyzm można wykryć znacznie wcześniej, niż to zazwyczaj się zdarza

- można go rozpoznać już w drugim roku życia dziecka, a nawet wcześ­
niej. Wciąż brakuje rzetelnych narzędzi ułatwiających diagnozę, niem­
niej udało się ustalić listę specyficznych problemów pojawiających się
u wielu dzieci już w tym okresie życia. Nie należy zatem zwlekać z po­
dejmowaniem prób całościowej analizy funkcjonowania bardzo małe­
go dziecka. Jej rezultatem - co należy podkreślić - nie może być diagno­
styczna etykieta. Chodzi o rozpoznanie problemów doświadczanych
przez dziecko, wykrycie mechanizmów leżących u ich podłoża i określe­
nie sposobów udzielania pomocy. Cele te w odniesieniu do dzieci z au­
tyzmem nie są łatwe do osiągnięcia, ale nie może to zniechęcać do po­
dejmowania wysiłku. Tak wcześnie sformułowana diagnoza musi zostać
zweryfikowana, a właściwie powinna podlegać ciągłej weryfikacji. Roz­
wój to zjawisko z natury dynamiczne. Fakt ten stwarza wielkie szanse,
nakłada też jednak na osoby pracujące z dzieckiem wymóg otwartości
wobec rozmaitych przejawów dokonujących się zmian.
• Kryteria rozpoznawania autyzmu u dzieci poniżej trzeciego roku życia
powinny zostać poddane gruntownej rewizji. Na plan pierwszy w obra­
zie tego zaburzenia w tej grupie wiekowej wysuwają się wyraźnie prob­
lemy w interakcjach społecznych oraz komunikowaniu się, co jest zgod­
ne z rozstrzygnięciami przyjętymi w systemach klasyfikacyjnych. Znacz­
nie mniej oczywiste jest natomiast akcentowanie sztywnych wzorców
aktywności, zachowania i zainteresowań, które - choć zazwyczaj wystę­
pują w pewnym zakresie u dziecka - na tym etapie rozwoju pozostają
w słabym związku z autyzmem (co oznacza, że pojawiają się one rów­
nież u dzieci z innymi problemami rozwojowymi, a nierzadko także
u tych, których rozwój przebiega prawidłowo). Rozważenia wymaga
również uwzględnienie w kryteriach diagnostycznych zaburzeń w od­
biorze i przetwarzaniu informacji sensorycznych.
• We wczesnym rozpoznawaniu autyzmu ważną rolę odegrać mogą ro­
dzice. Zazwyczaj to oni właśnie dostrzegają niepokojące sygnały i za­
czynają szukać pomocy. Ogromnie ważne jest, by tych niepokojów nie
140 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

lekceważyć, jak to się często zdarza. W większości wypadków spostrze­

żenia rodziców wskazują na istniejące trudności. Poza tym, nawet jeśli
nie oddają one istoty rzeczy, zawsze stanowią ważny sygnał trudności,
z jakimi boryka się rodzina i dziecko. Za poszukiwaniem pomocy dla
dziecka kryć się bowiem mogą inne problemy, na przykład związane
z relacjami między rodzicami, ich oczekiwaniami wobec siebie nawza­
jem, poczuciem własnej wartości czy też oceną siebie jako rodzica.
• Przytoczone w tej pracy badania dotyczące różnych aspektów rozwoju
małych dzieci z autyzmem koncentrują się w większości na deficytach
i dysfunkcjach, nierzadko przy tym tworząc obraz pełen wewnętrznych
sprzeczności. Nie ulega wątpliwości, że dostarczają wiedzy o uwarunko­
waniach procesów rozwojowych u dzieci z tym zaburzeniem, która stop­
niowo zmniejsza niejasności. Jest jednak istotne, że ich wyniki odno­
szą się do grup i tworzą pewien „uśredniony" wizerunek autyzmu. Po­
nieważ pod uwagę bierze się wszystkie te wyniki, opisują one autyzm
w sposób, który może istotnie odbiegać od tego, jak zaburzenie to prze­
biega u konkretnego dziecka. Chociaż zatem z perspektywy gromadze­
nia faktów naukowych i dążenia do jak najpełniejszego poznania autyz­
mu wartość tych prac jest oczywista, jednak dla praktyka pracującego
z dzieckiem ważne jest zachowanie perspektywy indywidualnej, umożli­
wiającej dostrzeżenie wszystkich zjawisk istotnych w kontekście rozwo­
ju i funkcjonowania tego właśnie dziecka. Daleka jestem od pomniej­
szania roli, jaką badania naukowe odgrywają w praktyce klinicznej.
W moim głębokim przekonaniu wnoszą one wiele do zrozumienia me­
chanizmów leżących u podstaw procesów psychicznych, a wiedza ta
może znaleźć pełne zastosowanie w interpretacjach dokonywanych na
gruncie klinicznym. Jednakże wszelkie próby dopasowywania dziecka
do „przeciętnej" charakterystyki mogą się okazać chybione, a w wielu
przypadkach pociągną za sobą poważne błędy w postępowaniu.
• Poszukiwanie nieprawidłowości w rozwoju nie może przesłaniać faktu,
że dzieci z autyzmem - tak jak inni ludzie - mają ogromny potencjał.
Wiążą się z tym dwa zagadnienia. Po pierwsze, autyzmu nie można
sprowadzać do deficytów. Często towarzyszą mu niezwykłe możliwości,
a czasem nawet spektakularne osiągnięcia dotkniętych nim osób. Jeśli
takie niezwykłe zdolności nie występują u dziecka, to i tak z pewnością
wskazać można obszary, w których jego funkcjonowanie nie tylko nie
jest zaburzone, ale które stanowi o jego możliwościach rozwoju. Po dru­
gie - co wynika z powyższej uwagi - osoby z autyzmem nie można spo­
strzegać i opisywać przez pryzmat tego zaburzenia. Ma ona - jak każ­
dy z nas - prawo do poszanowania swojej indywidualności, a także do
pełnego wykorzystania swojego potencjału. Zaprotestować należy prze­
ciwko popularnemu terminowi „autysta", który narzuca spostrzeganie
 PODSUMOWANIE 141

określonej tym mianem osoby w sposób zredukowany do autyzmu.

Oczywiste stwierdzenie, że nie ma dwóch takich samych osób z tym za­
burzeniem, jest istotnym - choć nie jedynym - argumentem, by określe­
nie takie wyeliminować. Język, jakiego używamy, nie tylko odzwiercie­
dla rzeczywistość - on ją także tworzy. Termin „autysta" niewątpliwie
działa na niekorzyść tej grupy osób. Oznacza on klasyfikowanie ludzi na
podstawie występujących u nich zaburzeń.
• Rodzice dziecka z autyzmem potrzebują wsparcia. Ich położenie jest
szczególnie trudne. Zrozumienie istoty tego zaburzenia, zdobycie wyjaś­
nienia, co je spowodowało, połączenie w całość nierzadko sprzecznych
informacji o dziecku, wymaga wielkiego wysiłku, a czasem jest nawet
niemożliwe. Rodzice potrzebują także nadziei. Nie może być ona oparta
na fałszywych przesłankach. Zdarza się czasem, że bezradny wobec roz­
paczy rodziców specjalista mówi coś, co łatwo zostaje przez nich zinter­
pretowane jako pomyślne rokowanie. Z pewnością w przyszłości odbije
się to na sytuacji rodziców i ich relacji z dzieckiem. Jednym z zadań spe­
cjalistów jest wspieranie rodziców w tworzeniu spójnego i realistyczne­
go obrazu dziecka. Ma to ogromne znaczenie zarówno dla dziecka, jak
i dla rodziców.

Możliwości coraz wcześniejszego wykrywania autyzmu i rozpoczynania tera­

pii kierują uwagę na poszukiwanie w rozwoju bardzo małych dzieci określo­
nych zaburzeń. Może to odegrać ogromną rolę w dalszym życiu dziecka. Ła­
two jest jednak - przy najlepszych nawet intencjach rodziców i specjalistów
- popaść w skrajność „usprawniania" za wszelką cenę, „trenowania" i „rozwi­
jania", tracąc z pola widzenia to, co naprawdę ważne. Dziecko staje się obiek­
tem do naprawienia, a zbliżenie poziomu rozwoju jego zdolności do standar­
du wyznaczonego przez normy rozwojowe jest celem samym w sobie. Nikt
z nas nie chciałby być traktowany w taki sposób, nic też nie uzasadnia takie­
go traktowania innej osoby. Jest bardzo ważne, aby pracując z małym dziec­
kiem (każdym - także dzieckiem z autyzmem), dostrzegać i szanować jego
odrębność.
Wiemy, że dzięki wcześnie podjętym działaniom dzieci z autyzmem mają
szansę na to, by w przyszłości osiągnąć jakość życia niedostępną jeszcze nie­
dawno osobom z tym zaburzeniem. Wykorzystanie wiedzy przedstawionej
w tej książce temu właśnie powinno służyć.
 Aneks

Kryteria diagnostyczne autyzmu w DSM-IV-TR wg APA (2000) i ICD-10

EWorld Health Organization, 1992)

Źródfo Kryteria

DSM-IV-TR A. W sumie sześć (lub więcej) punktów z obszaru 1., 2. i 3., w tym
(American co najmniej dwa z 1. i po jednym z 2. i 3.:
Psychiatrie
Association, 1. Jakościowe zaburzenia interakcji społecznych, manifestujące się
2000) przez co najmniej dwa z poniższych objawów:
a) znaczne zaburzenia złożonych niewerbalnych zachowań.ta-
kich jak kontakt wzrokowy, ekspresja twarzy, postawa ciała
i gestykulacja, stosowanych w celu regulowania interakcji
społecznych;
b) brak związków rówieśniczych właściwych dla danego pozio­
mu rozwoju;
c) brak spontanicznego dzielenia radości, zainteresowań lub
osiągnięć z innymi ludźmi (np. brak pokazywania, przynosze­
nia lub wskazywania obiektów zainteresowania);
d) brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności (wymiany).

2. Jakościowe zaburzenia w komunikacji, manifestujące się przez

przynajmniej jeden z wymienionych objawów:
a) opóźnienie lub brak rozwoju języka (któremu nie towarzyszą
próby kompensowania poprzez alternatywne sposoby komu­
nikacji, takie jak gestykulacja czy mimika);
b) u jednostek z prawidłowym rozwojem mowy znaczne zabu­
rzenia zdolności inicjowania lub podtrzymywania konwer­
sacji;
c) stereotypowe i powtarzane wykorzystanie języka lub język
idiosynkratyczny;
d) brak zróżnicowanej spontanicznej zabawy z udawaniem lub
zabawy opartej na społecznym naśladowaniu, właściwej dla
danego poziomu rozwoju.

3. Ograniczone, powtarzane i stereotypowe wzorce zachowania,

zainteresowań i działania, manifestujące się przez przynajmniej
jeden z poniższych objawów:
144 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

a) zaabsorbowanie jednym lub kilkoma stereotypowymi i ograni­

czonymi wzorcami zainteresowań, których intensywność lub
przedmiot są nienormalne;
b) sztywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych
zwyczajów lub rytuałów;
c) stereotypowe i powtarzane manieryzmy ruchowe (np. trzepo­
tanie palcami, rękoma, kręcenie się lub złożone ruchy całego
ciała);
d) uporczywe zajmowanie się częściami obiektów.

B. Opóźnienia lub nieprawidłowe funkcjonowanie w przynajmniej

jednym z następujących obszarów przed ukończeniem 3 lat: (1) in­
terakcje społeczne, (2) język używany w społecznej komunikacji,
(3) zabawa symboliczna lub wyobrażeniowa.

C. Zaburzenie nie jest lepiej charakteryzowane przez zaburzenie

Retta lub dziecięce zaburzenie dezintegracyjne.

ICD-10 A. Nieprawidłowy lub upośledzony rozwój wyraźnie widoczny

(World przed trzecim rokiem życia w co najmniej jednym z następujących
Health obszarów:
Organization,
1992) 1. rozumienie mowy i ekspresja językowa używane w społecznej
komunikacji;

2. rozwój wybiórczego przywiązania społecznego lub wzajemnych

kontaktów społecznych;

3. zabawa funkcjonalna lub symboliczna.

B. W sumie występuje co najmniej sześć objawów spośród wymie­

nionych w części A w punktach 1., 2., 3., przy czym co najmniej
dwa z nich w punkcie 1. i po co najmniej jednym w punktach 2.
i 3.:

4. Jakościowe nieprawidłowości we wzajemnych interakcjach spo­

łecznych, występowanie objawów należących do co najmniej
dwóch z wymienionych obszarów:
a) niedostateczne wykorzystanie kontaktu wzrokowego, wyrazu
twarzy, postawy ciała i gestów do odpowiedniego regulowa­
nia interakcji społecznych;
b) niedostateczny (w stosunku do wieku umysłowego i mimo
licznych okazji) rozwój związków rówieśniczych obejmują­
cych wzajemnie podzielane zainteresowania, czynności i emo­
cje;
 ANEKS 145

c) brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego, przejawiają­

cy się w upośledzeniu lub odmienności reagowania na emocje
innych osób, albo brak modulacji zachowania odpowiedniej
do społecznego kontekstu bądź też słaba integracja zachowań
społecznych, emocjonalnych i komunikacyjnych;
d) brak spontanicznej potrzeby dzielenia z innymi osobami ra­
dości, zainteresowań lub osiągnięć (np. brak pokazywania,
przynoszenia lub podkreślania wobec innych osób przedmio­
tów swego indywidualnego zainteresowania).

5. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowa­

nia, zainteresowań i aktywności, przejawiane w co najmniej jed­
nym z następujących obszarów:
a) pochłonięcie jednym lub więcej stereotypowymi zaintere­
sowaniami o nieprawidłowej treści i zogniskowaniu albo jed­
nym lub więcej zainteresowaniami nieprawidłowymi z powo­
du swej intensywności i ograniczenia, choć nie z powodu tre­
ści i zogniskowania;
b) wyraziście kompulsywne przywiązanie do specyficznych, nie­
funkcjonalnych czynności rytualnych i zrytualizowanych;
c) stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe, obej­
mujące albo postukiwanie lub przebieranie palcami, albo zło­
żone ruchy całego ciała;
d) koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właści­
wościach przedmiotów służących do zabawy (jak ich zapach,
faktura, wydawane przez nie dźwięki).

C. Obrazu klinicznego nie można wyjaśnić innymi odmianami cało­

ściowych zaburzeń rozwojowych, specyficznymi rozwojowymi za­
burzeniami rozumienia^języka z wtórnymi trudnościami społeczno-
-emocjonalnymi, reaktywnymi zaburzeniami przywiązania lub za­
burzeniem selektywności przywiązania, upośledzeniem umysło­
wym z pewnymi cechami zaburzeń emocji i zachowania, schizofre­
nią o niezwykle wczesnym początku ani zespołem Retta.
 Bibliografia

Adrien, J. L., Faure, M., Perrot, M., Haumery, L„ Garreau, B., Sauvage, D. (1991). Autism
and family home movies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 43-49.
Adrien, J. L., Lenoir, P., Martineau, J., Perrot, A., Hameury, L., Larmande, C. i Sauvage, D.
(1993). Blind ratings of early symptoms of autism upon family home movies. Journal
of American Academy of Child and Adolescence Psychiatry, 32, 617-626.
Adrien, J. L., Ornirz, E., Berthelemy, C, Sauvage, D., Lelord, G. (1987). The presence or
absence of certain behaviors associated with infantile autism in severely retarded auti­
stic and non-autistic retarded children and very young normal children. Journal of Au­
tism and Developmental Disorders, 17, 407-416.
Allen, D. A. (1988). Autistic spectrum disorders: clinical presentation in preschool chil­
dren. Journal of Child Neurology, 3 (SuppL), 48-56.
American Psychiatric Association (1952). Diagnostic and statistical manual of mental disor­
ders (wyd. 1). Washington, DC: Author. [DSM-I]
American Psychiatric Association (1968). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disor­
ders (wyd. 2). Washington, DC: Author. [DSM-1I]
American Psychiatric Association (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disor­
ders (wyd. 3). Washington, DC: Author. [DSM-III]
American Psychiatric Association (1987). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disor­
ders (wyd. 3 popr.). Washington, DC: Author. [DSM-III-R]
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disor­
ders (wyd. 4, popr.). Washington, DC: Author. [DSM-IV-TR]
American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disor­
ders (wyd. 4). Washington, DC: Author. [DSM-fV]
Anderson, S. R., Avery, D. L., DiPietro, E. K., Edwards, G. L., Christian, W. P. (1987). Inten­
sive home-based early intervention with autistic children. Education and Treatment of
Children, 10, 352-366.
Anderson, S. R., Romanczyk, R. G. (1999). Early intervention for young children with au­
tism: Continuum-based behavioral models. Journal of Association for Severly Handi­
capped, 24, 162-173.
Arick, J. R., Young, H. E., Fako, R. A., Loos, L. M., Krug, D. A., Gense, M. H., Johnson,
S. B. (2003). Designing an outcome study to monitor the progress of students with au­
tism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 18,
74-86.
Avdi, E., Griffin, Ch., Brough, S. (2000). Parents' constructions of professional knowledge,
expertise and authority during assessment and diagnosis of their child for an autistic
spectrum disorder. British Journal of Medical Psychology, 73, 327-338.
Bachevalier, J. (1991). An animal model for childhood autism: Memory loss and socioemo-
tional disturbances following neonatal damage to the limbic system in monkeys. W: C.
A. Tamminga, S. C. Schultz (red.), Advances in neuropsychiatry and psychopharmacolo-
gy, vol. 2, Schizophrenia Research (s. 129-140). New York: Raven Press.
Bachevalier, J. (1994). Medial temporal lobe structures and autism: A review of clinical
and experimental findings. Neuropsychology, 32, 627-648.
148 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Bailey, A. J., Bolton, P., Butler, L., LeCouteur, A., Murphy, M., Scott, S., Webb, T., Rutter, M.
(1993). Prevalence of the Fragile X anomaly amongst autistic twins and singletons.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 673-688.
Bailey, A., Le Couteur, A., Gottesman, I., Bolton, P., Simonoff, E., Yuzda, E., Rutter, M.
(1995). Autism as a strongly genetic disorder: evidence from a British twin study. Psy­
chological Medicine, 25, 63-78.
Bairn, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A., Swettenham, J., Wheelwright, S., Drew,
A., Kernal, L. (1999). Screening a large population of 18 month olds with the CHAT.
Referat zaprezentowany podczas Proceedings of the Society for Research in Child Deve­
lopment, Albuquerque.
Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A., Swettenham, X, Wheelwright, S., Drew,
A. (2000). A screening instrument for autism at 18 months of age: A six year follow-up
study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 39, 694-
-702.
Ballaban-Gill, K., Rapin, I., Tuchman, R. E, Shinnar, S. (1996). Longitudinal examination
of the behavioral, language, and social changes in a population of adolescents and
adults with autistic disorder. Pediatric Neurology, 15, 217-223.
Bara, B. G., Bucciarelli, M., Colle, L. (2001). Communicative abilities in autism: Evidence
for attentional deficits. Brain and Language, 77, 216-240,
Baranek, G. T. (1999). Autism during infancy: a retrospective video analysis of sensory-mo­
tor and social behaviors at 9-12 months of age. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 29, 213-224.
Barkley, R. A. (2000). Genetics of childhood disorders: XVII. ADHD, Part 1: The EFs and
ADHD. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 39,
1064-1068.
Baron-Cohen, S. (1987). Autism and symbolic play. British Journal of Developmental Psy­
chology, 5, 139-148.
Baron-Cohen, S. (1989). Do autistic children have obsessions and compulsions? British
Journal of Clinical Psychology, 28, 193-200.
Baron-Cohen, S. (1992). Out of sight or out of mind? Another look at deception in autism.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 33(7), 1141-1155.
Baron-Cohen, S. (2003). The Essential Difference. The Truth About the Male and Female
Brain. New York: Basic Books.
Baron-Cohen, S., Allen, J., Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The
needle, the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, 839-843.
Baron-Cohen, S., Baldwin, D. A., Crowson, M. (1997). Do children with autism use the
speaker's direction of gaze strategy to crack the code of language? Child Development,
68, 48-57.
Baron-Cohen, S., Cox, A., Baird, G., Swettenham, J., Nightingale, N„ Mogan K., Drew, A.,
Charman, T. (1996). Psychological markers in the detection of autism in infancy in
a large population. British Journal of Psychiatry, 168, 158-163.
Baron-Cohen, S., Goodhart, E (1994). The 'seeing-leads-to-knowing' deficit in autism: The
Pratt and Bryant probe. British Journal of Developmental Psychology, 12, 397-401.
Baron-Cohen, S., Izaguirre, J. (1999). The prevalence of Gilles de la Tourette's Syndrome
in children and adolescents with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry and
Allied Disciplines, 40, 213-219.
Baron-Cohen, S., Leslie, A., Frith, U. (1995). Does the autistic child have a „theory of
mind"? Cognition, 2 1 , 37-46.
Baron-Cohen, S., Swettenham, J. (1997). Theory of mind in autism: Its relationship to exe­
cutive function and central coherence. W: D. J. Cohen, F. R. Volkmar (red.). Handbook
 BIBLIOGRAFIA 149

of Autism and Pervasive Developmental Disorders (s. 880-893). New York: John Wiley
& Sons, Inc.
Bartolo, P. A. (2002). Communicating a diagnosis of developmental disability to parents:
multiprofessional negotiation frameworks. Chi id: Care, Health & Development, 28,
65-71.
Bauman, M. L. (1997). The neuroanatomy of autism: clinical implications. W: P. J. Accar-
do, B. K. Shapiro, A. J. Capute (red.), Behavior belongs in the brain. Neurobehavioral
syndromes (s. 69-95). Baltimore: York Press.
Bauminger, N., Shulman, C, Agam, G. (2003). Peer interaction and loneliness in high-
-functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33,
489-507.
Berney, T. P. (2000). Autism - an evolving concept. British Journal of Psychiatry, 176,
20-25.
Berument, S. K., Rutter, M., Lord, C, Pickles, A., Bailey, A. (1999). Autism screening ques­
tionnaire: Diagnostic validity. British Journal of Psychiatry, 175, 444—451.
Bobkowicz, L. (1998). Wzór i poziom kompetencji poznawczych a stopień natężenia au­
tyzmu. W: H. Jaklewicz (red.), Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach
naukowych (s. 149-154). Gdańsk: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym
w Gdańsku.
Bobkowicz-Lewartowska, L. (2000). Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii. Kra­
ków: Oficyna Wydawnicza „Impuls".
Bogdanowicz, M., Kisiel, B., Przasnyska, M. (1992). Metoda Weroniki Sherborne w terapii
i wspomaganiu rozwoju dziecka. Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Bogdashina, O. (2003). Sensory pereeptua! issues in autism and Asperger syndrome. London:
Jessica Kingsley Publishers.
Bolton, P., Macdonald, H., Pickles, A., Rios, P., Goode, S., Crowson, M., Bailey, A., Rutter,
M. (1994). A case-control family history study of autism. Journal of Child Psychology
and Psychiatry, 35, 877-900.
Bonde, E. (2000). Comorbidity and subgroups in childhood autism. European Child and
Adolescent Psychiatry, 9, 7-10.
Borden, M. C., OUendick, T. H. (1994). An examination of validity of social subtypes in au­
tism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 23-37.
Brasie, J. R., Gianutsos, J. G. (2000). Neuromotor assessment and autistic disorder. Au­
tism, 4, 287-298.
Brauner, A., Brauner, F. (1988). Dziecko zagubione w rzeczywistości. Historia autyzmu od
czasów baśni o wróżkach. Fikcja literacka i rzeczywistość kliniczna (ttum. T. Gałkowski).
Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Bryson, S. E. (1996). Brief report: Epidemiology of autism. Journal of Autism and Develop­
mental Disorders, 26, 165-167.
Carpenter, M., Nagell, K., Tomasello, M. (1998). Social cognition, joint attention, and com­
municative competence from 9 to 15 months of age. Monograph of the Society for Rese­
arch in Chad Development, 63, seria nr 255.
Carpenter, M., Pennington, B. F., Rogers, S. J. (2002). Interrelations among social-cogni­
tive skills in young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disor­
ders, 32, 91-106.
Caston, J., Yon, E., Mellier, D., Goodfrey, H. P., Delhaye-Bouchaud, N., Mariani, J. (1998).
An animal model of autism: behavioural studies in the GS guinea-pig. European Jour­
nal of Neuroscience, 10, 2677-2684.
Chakrabarti, S., Fombonne, E. (2001). Pervasive developmental disorders in preschool
children. Journal of the American Medical Association, 285, 3093-3099.
150 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Charman, T. (2002). The prevalence of autism spectrum disorders. Recent evidence and fu­
ture challenges. European Child and Adolescent Psychiatry, 11, 249-256.
Charman, T., Baird, G. (2002). Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder
in 2- and 3-year-old children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 289-305.
Charman, T., Baron-Cohen, S. (1994). Another look at imitation in autism. Development
and Psychopathology, 6, 403-413.
Charman, T., Baron-Cohen, S. (1997). Briefreport:Prompted pretend play in autism. Jour-
nal of Autism and Developmental Disorders, 27, 325-332.
Charman, T., Baron-Cohen, S., Baird, G., Cox, A., Wheelwright, S., Swettenham, J., Drew,
A. (2001). Commentary: The Modified Checklist for Autism in Toddlers. Journal of Au­
tism and Developmental Disorders, 31, 145-148.
Charman, T, Drew, A., Baird, C, Baird, G. (2003). Measuring early language development
in preschool children with autism spectrum disorder using the MacArthur Communica­
tive Development Inventory (Infant Form). Journal of Child Language, 30, 213-236.
Charman, T, Swettenham, J., Baron-Cohen, S., Cox, A., Baird, G., Drew, A. (1997). Infants
with autism: An investigation of empathy, pretend play, joint attention and imitation.
Developmental Psychology, 33, 781-789.
Charman, T, Swettenham, J., Baron-Cohen, S., Cox, A., Baird, G., Drew, A. (1998). An ex­
perimental investigation of social cognitive abilities in infants with autism: Clinical im­
plications. Infant Mental Health Journal, 19, 260-275.
Chmielińska, E. (1998). Rozwijanie funkcji językowych u dzieci autystycznych. Dziecko Au­
tystyczne, 6, 43-51.
Christie, P. (1990). An understanding of autism. Children with Autism. London: Inge Wake-
hurst Trust.
Coe, D. A., Matson, J. L., Craigie, Ch. J., Gossen, M. A. (1991). Play skills of autistic chil­
dren: Assessment and instruction. Child and Family Behavior Therapy, 13, 13-39.
Courchesne, E. (2002). Abnormal early brain development in autism. Molecular Psychiatry,
7, 21-23.
Courchesne, E., Chisum, H., Townsend, J. (1995). Neural activity-dependent brain changes
in development: Implications for psychopathology. Development and Psychopathology,
6, 697-722.
Cox, A., Klein, K., Charman, T., Baird, G-, Baron-Cohen, S., Swettenham, J., Wheelwright,
S., Drew, A. (1999). Autism spectrum disorders at 20 and 42 months of age: Stability
of clinical and ADI-R diagnosis. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40, 719-
-732.
Creswell, C. S., Skuse, D. H. (1999). Autism in association with Turner syndrome: Genetic
implications for male vulnerability to pervasive developmental disorders. Neurocase,
5(6), 511-518.
Cunningham, C, Morgan, P., McGucken, R. (1984). Down's syndrome: Is dissatisfaction
with disclosure inevitable? Developmental Medicine and Child Neurology, 26, 33-39.
Dahlgren, S. 0-, Gillberg, C. (1989). Symptoms in the first two years of life: A preliminary
population study of infantile autism. European Archives of Psychiatric and Neurological
Science, 283, 169-174.
Daley, T. C. (2004). From symptomrecognitionto diagnosis: children with autism in urban
India. Social Science & Medicine, 58, 1323-1355.
Damasio, H., Maurer, R., Damasio, A. R., Chui, H. (1980). Computerized tomographic scan
findings in patients with autistic behavior. Arc/lives of Neurology, 37, 504-510.
Dawson, G., Lewy, A. (1989). Arousal, attention, and the social impairments of individuals
with autism. W: G. Dawson (red.), Autism: Nature, diagnosis, and treatment (s. 144—
173). New York: Guilford.
 BIBLIOGRAFIA 151

Dawson, G., Meltzoff, A. N., Osterling, J., Rinaldi, J., Brown, E. (1998). Children with au­
tism fail to orient to naturally ocurring social stimuli. Journal of Autism and Develop­
mental Disorders, 28, 479^t85.
De Giacomo, A., Fombonne, E. (1998). Parental recognition of developmental abnormali­
ties in autism. European Child & Adolescent Psychiatry, 7(3), 131-136.
Delacato, C. H. (1995). Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko (dum. M. Główczak). War­
szawa: Fundacja Synapsis.
DeMyer, M. K., Baron, S., DeMyer, W., Norton, J. A., Allen, J., Steele, R. (1973). Prognosis
in autism: A follow-up study. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 3,
199-246.
Dewey, D., Lord, C, Magill, J. (1988). Qualitative assessment of the effect of play mate­
rials in dyadic peer interactions of children with autism. Canadian Journal of Psycholo­
gy, 42, 242-260.
Dihoff, R. E., Hetznecker, W, Brosvic, G. M., Carpenter, L. N., Hoffman, L. S. (1993). Ordi­
nal measurement of autistic behavior: A preliminary report. Bulletin of the Psychonomic
Society, 31, 287-290.
DiLalla, D. L., Rogers, S. J. (1994). Domains of the Childhood Autism Rating Scale: Rele­
vance for diagnosis and treatment. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24,
115-128.
DiLavore, P. C, Lord, C, Rutter, M. (1995). The Pre Linguistic Autism Diagnostic Observa­
tion Schedule. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 355-379.
Durand, V. M. (2002). Treating sleep terrors in children with autism. Journal of Positive Be­
havior Interventions, 4, 66-72.
Dyson, M., Allen, F., Duckett, S. (2000). Profiling childhood disability: the reliability of the
educational needs questionnaire. Evaluation and Program Planning, 23,177-185.
El-Ghoroury, N. H., Romanczyk, R. G. (1999). Play interactions of family members towards
children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 249-258.
Fecteau, S., Mottron, L., Berthiaume, C, Burack, J. A. (2003). Developmental changes of
autistic symptoms. Autism, 7, 255-268.
Fein, D., Dunn, M., Allen, D., Aram, D., Hall, M., Morris, R., i in. (1996). Language and neu­
ropsychological findings. W: J. Rapin (red.), Preschool children with inadequate commu­
nication (s. 123-154). London: MacKeith.
Fenson, L., Dale, P. S., Reznick, J. S., Bates, E., Thai, D., Pethick, S. (1994). Variability in
early communicative development. Monographs of the Society for Research in Child De­
velopment, 59,1-173.
Filipek, P. A., Accardo, P. L., Baranek, G. T., Cook, E. H., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, J.
S., Johnson, C. P., Kallen, R. J., Levy, S. E., Minshew, N. J., Prizant, B. M., Rapin, L, Ro­
gers, S. J., Stone, W. L., Teplin, S., Tuchman, R. F., Volkmar, F. R. (1999). The screening
and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 29, 439-484.
Fischer, K., Rose, S. (1994). Dynamic development of coordination of components in brain
and behavior: A framework for theory. W: G. Dawson, K. Fischer (red.). Human Beha­
vior and Brain Development (s. 3-66). New York: Guilford.
Folstein, S., Rutter, M. (1977a). Genetic influences and infantile autism. Nature, 265,
726-728.
Folstein, S., Rutter, M. (1977b). Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs. Journal
of Child Psychology and Psychiatry, 18, 297-321.
Fombonne E., du Mazaubrun, C, Cans, H., Grandjean, H. (1997). Autism and associated
medical disorders in a large French epidemiological sample. Journal of the American
Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36, 1561-1569.
15 2 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Freeman, B. J. (1993). The syndrome of autism: Update and guidelines for diagnosis. In­
fants and Young Children, 6, 1-11.
Freeman, B. J. (1997). Guidelines for evaluating intervention programs for children with
autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 641-651.
Freeman, B. J., Cronin, P. (2002). Diagnosing autism spectrum disorder in young children:
An update. Infants and Young Children, 14, 1-10.
Freeman, B. J„ Del'Homme, M., Guthrie, D., Zhang, F. (1999). Vineland Adaptive Behavior
Scale scores as a function of age and initial IQ in 210 autistic children. Journal of Au­
tism and Developmental Disorders, 29, 379-384.
Freeman, B. J., Ritvo, E. (1984). The syndrom of autism: establishing the diagnosis and
principles of management. Pediatric Annals, 13, 284-296.
Freeman, B. J., Ritvo, E., Schroth, P C , Tonick, I., Guthrie, D., Wake, L. (1981). Behavioral
characteristics of high- and low-IQ autistic children. American Journal of Psychiatry,
138, 25-29.
Frith, U. (1989). Autism. Explaining the enigma. Oxford UK & Cambridge USA: Black-
well.
Frith, U. (1993). Autyzm. Świat Nauki, 8, 58-65 (dum. M. Ślósarska).
Frith, U. (2003). Autism. Explaining the enigma (wyd. 2). Oxford: Blackwell Publishing.
Frith, U., Baron-Cohen, S. (1987). Perception in autistic children. W: D. J.Cohen, A. M.
Donnellan, R. Paul (red.), Handbook of autism and pervasive developmental disabilaies
(s. 85-102). New York: John Wiley & Sons.
Frith, C. D., Done, D. J. (1990). Stereotyped behaviour in madness and in health. W: S. J.
Cooper, C. T. Dourish (red.), Neurobiology of stereotyped behaviour (s. 232-259). Ox­
ford England: Clarendon Press.
Frith, U., Happe, F. (1994). Autism: beyond "theory of mind". Cognition, 50, 115-132.
Gabriels, R. L., Hill, D. E., Pierce, R. A., Rogers, S. J., Wehner, B. (2001). Predictors of treat­
ment outcome in young children with autism. Autism, 5, 407-429.
Gałkowski, T. (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. Warszawa:
Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Gałkowski, T. (1998a). Ograniczenia procesu komunikacji u osób z autyzmem. Dziecko Au­
tystyczne, 6, 41-49.
Gałkowski, T. (1998b). Czy dzieci autystyczne mają świadomość tego, że inni czują
i myślą? W: H. Jaklewicz (red.), Edukacja osób autystycznych w praktyce i bada­
niach naukowych (s. 9-13). Gdańsk: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym
w Gdańsku.
Gałkowski, T., Pisula, E. (2004). Przystosowanie społeczne małych dzieci z autyzmem. War­
szawa: Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie.
Ghuman, J. K., Freund, L., Reiss, A., Serwint, J., Folstein, S. (1998). Early detection of so­
cial interaction problems: Development of a Social Interaction Instrument in young
children. Developmental and Behavioral Pediatrics, 19, 411—419.
Gillberg, C. L. (1992). Autism and autistic-like conditions: Subclasses among disorders of
empathy. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 33, 813-Ö42.
Gillberg, C. L. (1998). Chromosomal disorders and autism. Journal of Autism and Develop­
mental Disorders, 28, 415-425.
Gillberg, C, Ehlers, S., Schaumann, H., Jakobsson, G., Dahlgren, S. O., Lindblom, R., Ba-
genholm, A., Tjuus, T., Blinder, E. (1990). Autism under age 3 years: A clinical study of
28 cases referred for autistic symptoms in infancy. Journal of Child Psychology and Psy­
chiatry, 31, 921-934.
Gillberg, C, Steffenburg S., Schaumann, H. (1991). Is autism more common now than ten
years ago? Bntish Journal of Psychiatry, 158, 403-409.
 BIBLIOGRAFIA 153

GilLberg, C, Wahlstrom, J. (1985). Chromosome abnormalities in infantile autism and

other childhood psychoses: a population study of 66 cases. Developmental Medicine and
Child Neurology, 27, 293-304.
Gilliam, J. E. (1995). Gilliam Autism Rating Scale. Austin, TX: Pro-Ed.
Glascoe, E P. (1999). The value of parents' concerns to detect and address developmental
and behavioural problems. Journal of Paediatrics and Child Health, 35, 1-8.
Głowacki, M. (2004). Różnice międzypłciowe w ekspresji symptomów autyzmu u dzieci
w wieku 3-7 lat. Niepublikowana praca magisterska przygotowana pod kierunkiem E.
Pisuli. Warszawa: Akademia Pedagogiki Specjalnej.
Goin, R. P., Myers, B. J. (2004). Characteristics of infantile autism: Moving toward earlier
detection. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 5-12.
Goldfarb, W. (1956). Receptor preferences in schizophrenic children. Archives of Neurology
and Psychiatry, 76, 643-653.
Grandin, T., Scariano, M. M. (1995). Byłam dzieckiem autystycznym (dum. E. Zachara).
Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Gray, K. M., Tonge, B. J. (2001). Are there early features of autism in infants and preschool
children? Journal of Paediatrics and Child Health, 37, 221-226.
Greenberg, D. A., Hoodge, S. E., Sowiński, J., Nicoll, D. (2001). Excess of twins among af­
fected sibling pairs with autism: Implications for the etiology of autism. American Jour­
nal of Human Genetics, 69, 1062-1067.
Greenway, C. (2000). Autism and Asperger Syndrome: strategies to promote prosocial be­
haviours. Educational Psychology in Practice, 16, 469-486.
Grochowska, J., Ratajczak, M. (2000). „Jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzie­
ci" - metoda C. Sutton w pracy z rodzicami dzieci z autyzmem. Prezentacja cztero­
letnich doświadczeń. W: T. Gałkowski, J. Kossewska (red.), Autyzm wyzwaniem naszych
czasów (s. 82-88). Kraków: Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej w Kra­
kowie.
Grodzka, M. (2000). Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty. Warszawa: Wydawnictwo
Naukowe PWN.
Gualtieri, T., Hicks, R. (1985). An immunoreactive theory of selective male affliction. Be­
havioral and Brain Sciences, 8, 427-431.
Happe, F. (1995). The role of age and verbal ability in the theory of mind task perfor­
mance of subjects with autism. Child Development, 66, 843-855.
Haring, T. G., Lovinger, L. (1989). Promoring social interaction through teaching general­
ized play initiationresponsesto preschool children with autism. JASH, 14, 58-67.
Harris, S. L., Glasberg, B., Ricca, D. (1996). Pervasive developmental disorders: Distinguish­
ing among subtypes. School Psychology Review, 25, 308-315.
Harris, S., Handleman, J. S. (2000). Age and 1Q at intake as predictors of placement for
young children with autism: A four- to six-year follow-up. Journal of Autism and Deve­
lopmental Disorders, 30, 137-141.
Harris, S., Handleman, J., Gordon, R., Kristoff, B., Fuentes, F. (1991). Changes in cognitive
and language functioning of preschool children with autism. Journal of Autism and De-
velopmenal Disorders, 21, 281-290.
Hashimoto, T., layama. M., Murakawa, K. (1995). Development of the brainstem and cere­
bellum in autistic patients. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 1-18.
Hastings, R. P., Johnson, E. (2001). Stress in U. K. families conducting intensive home-
-based behavioral intervention for their young child with autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 31, 327-336.
Helm, D. T., Kozloff, M. A. (1986). Research on parent training: Shortcomings and reme­
dies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 16,1-22.
154 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Hering, E., Epstein, R., Elroy, S., Iancu, D. R., Zelnik, N. (1999). Sleep patterns in autistic
children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 143-147.
Hobson, R. P. (1989). On sharing experiences. Development and Psyckopathology, 1, 197-203.
Holmes, N., Hemsley, R., Rickett, J., Likierman, H. (1982). Parents as cotherapists: Their
perception of a home-based behavioral treatment for autistic children. Journal of Au­
tism and Developmental Disorders, 12, 331-342.
Holroyd, S., Baron-Cohen, S. (1993). Brief report: How far can people with autism go in
developing a theory of mind? Journal of Autism and Developmental Disorders, 23,
379-385.
Howlin, P. (1986). An overview of social behavior in autism. W: E. Schopler, G. B. Mesibov
(red.), Social behavior in autism (s. 103-131). New York: Plenum Press.
Howlin, P., Asgharian, A. (1999). The diagnosis of autism and Asperger syndrome: find­
ings from a survey of 770 families. Developmental Medicine and Child Neurology, 41
(12), 834-839.
Howlin, P., Baron-Cohen, S., Hadwin, J. (1999). Teaching children with autism to mind-
read. Chichester: John Wiley & Sons.
Howlin, P., Moore, A. (1997). Diagnosis of autism. A survey of over 1200 patients in the
UK. Autism, 1,135-162.
Howlin, P., Rutter, M. (1987). Treatment of autistic children. Chichester: Wfley.
Hürth, J., Shaw, E., Izeman, S. G-, Whaley, K., Rogers, S. J. (1999). Areas of agreement
about effective practices among programs serving young children with autism spectrum
disorders. Infants and Young Children, 12,17-26.
Ivey, J. K. (2004). What do parents expect? A study of likelihood and importance issues for
children with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Dis­
abilities, 19, 27-33.
Jahr, E., Eldevik, S., Eikeseth, S. (2000). Teaching children with autism to initiate and sus­
tain cooperative play. Research in Developmental Disabilities, 21, 151-169.
Jaklewicz, H. (1993). Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza, przebieg, leczenie. Gdańsk: Gdań­
skie Wydawnictwo Psychologiczne.
Jarrold, C, Boucher, J., Russell, J. (1997). Language profiles in children with autism: The­
oretical and methodological implications. Autism, 1, 57-76.
Jarroid, C, Boucher, J., Smith, P. K. (1993). Symbolic play in autism: A review. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 23, 281-307.
Jarrold, C, Boucher, J., Smith, P. K. (1996). Generativity deficits in pretend play in autism.
British Journal of Developmental Psychology, 14, 275-300.
Jarrold, Ch., Smith, R, Boucher, J., Harris, R (1994). Comprehension of pretense in chil­
dren with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 433-455.
Jaworska, E., Gałkowski, T., Kocyłowska, D. (2001). Rozwój ruchowy i dojrzałość społecz­
na dzieci z autyzmem. Dziecko Autystyczne, 9, 7-38.
Johnson, M. H., Siddons, E, Frith, U., Morton, J. (1992). Can autism be predicted on the
basis of infant screening tests? Developmental Medicine & Child Neurology, 34, 316-320.
Jones, R. S. P., Meldal, T. O. (2001). Social relationships and Asperger's Syndrome. A qua­
litative analysis of first-hand accounts. Journal of Learning Disabilities, 5, 35-41.
Jones, S. P., Zahl, A., Huws, J. C. (2001). First-hand accounts of emotional experiences in
autism: a qualitative analysis. Disability & Society, 16, 393-401.
Jones, V., Prior, M. P. (1985). Motor imitation abilities and neurological signs in autistic
children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 15, 37-46.
Kaiser, A. P., Hemmeter, M. L., Ostrosky, M. M., Fischer, R., Yoder, R, Reefer, M. (1996).
The effects of teaching parents to use responsive interaction strategies. Topics in Early
Childhood Special Education, 16, 375-406.
 BIBLIOGRAFIA 155

Kaminer, R. K., Jedrysek, E., Soies, B. (1984). Behavior problems of young retarded chil­
dren. W: J. M. Berg (red.). Perspectives and progress in mental retardation (s. 289-298.).
Baltimore: University Park Press.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.
Kaufman, B. N. (1990). Przebudzenie syna. Terapia dzieci autystycznych (t. 1) (tłum. M.
Veith). Warszawa: Fundacja Synapsis.
Kaufman, B. N. (1991). Uwierzyć w cud. Terapia dzieci autystycznych (t. 2) (dum. A. Strzał­
kowska). Warszawa: Fundacja Synapsis.
Kjelgaard, M. M., Tager-Flusberg, H. (2001). An investigation of language impairment in
autism; Implications for genetic subgroups. Language and Cognitive Processes, 16,
287-308.
Knott, F., Lewis, C, Williams, T. (1995). Sibling interaction of children with learning dis­
abilities: A comparison of autism and Down's syndrome. Journal of Child Psychology
and Psychiatry. 36, 965 976.
Koegel, L. K., Koegel, R. L., Smith, A. (1997). Variables related to differences in standard­
ized test outcomes for children with autism. Journal of Autism and Developmental Di­
sorders, 27, 233-242.
Koniak, A. (2002). Poznawcze komponenty wybiórczych uzdolnień w autyzmie. Dziecko
Autystyczne, 10, 114-130.
Konstantareas, M. M., Homatidis, S., Busch, J. (1989). Cognitive, communication, and so­
cial differences between autistic boys and girls. Journal of Applied Developmental Psy­
chology, 10, 411-424.
Kościelska, M. (2000). Psychologia kliniczna dziecka, W: J. Strelau (red.), Psychologia (t. 3,
s. 623-648). Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne,
Kozłowski, J. (2003). Zastosowanie teorii uczenia się w terapii małych dzieci z autyzmem
na przykładzie Projektu Wczesnej Interwencji O. I. Lovaasa. W: D, Danielewicz, E. Pisu­
la (red,), Terapia i edukacja osób z autyzmem. Wybrane zagadnienia (s, 49-74). Warsza­
wa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Krug, D., Arick, J., Almond P. (1980). Behavior checklist for indentifying severely handi­
capped individuals with high levels of autistic behavior. Journal of Child Psychology and
Psychiatry, 21, 221-229.
Kurita, H. (1985). Infantile autism with speech loss before the age of 30 months. Journal
of the American Academy of Child Psychiatry, 24, 191-196.
Kurita, Ft., Kita, M,, Miyake, Y. (1992). A comparative study of development and sym­
ptoms among disintegrative psychosis and infantile autism with and without speech
loss. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22, 175-188.
Lainhart, J. E., Piven, J., Wzorek, M., Landa, R., Santangelo, S. L., Coon, H., Folstein, S, E.
(1997). Macrocephaly in children and adults with autism. Journal of the American Aca­
demy of Child and Adolescent Psychiatry, 36, 282-290.
Le Couteur, A., Rutter, M., Lord, C, Rios, P., Robertson, S., Holdgrafer, M-, McLennan, J, D.
(1989). Autism Diagnostic Interview: A semistructured interview for parents and care­
givers of autistic persons. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 363-387.
Lee, A., Hobson, R. P.. Chiat, S. (1994). I, you, me and autism: An experimental study.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 155-176.
Leekam, S. R., Lopez, B., Moore, Ch. (2000). Attention and joint atcention in preschool
children with autism. Developmental Psychology, 36, 261-273.
Leslie, A. (1987). Pretence and representation: The origins of "theory of mind". Psychologi­
cal Review, 94, 412-426.
Leslie, A. M., Happe, F. (1989). Autism and ostensive communication: The relevance of
metarepresentation. Development and Psychopathology, 1, 205-212.
156 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Levy, S. E., Hyman, S. L. (2002). Alternative / complementary approaches to treatment of

children with autistic spectrum disorders. Infants and Young Children, 14, 33-42.
Lewis, V., Boucher, J. (1995). Generativity in the play of young people with autism. Jour­
nal of Autism and Developmental Disorders, 25, 105-112.
Libby, S., Powell, S., Messer, D., Jordan, R. (1998). Spontaneous play in children with au­
tism: A reappraisal. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 487-497.
Lingam, R., Simmons, A., Andrews, N., Miller, E., Stowe, J., Taylor, B. (2003). Prevalence
of autism and parentally reported triggers in a north east London population. Archives
of Disability in Children, 88, 666-670.
Lord, C. (1984). The development of peer relations in children with autism. W: F. Morri­
son, C. Lord, D. P. Keating (red.). Advances in applied developmental psychology (s.
165-229). New York: Academic Press.
Lord, C. (1991). Methods and measures of behavior in the diagnosis of autism and related
disorders. Pervasive Developmental Disorders, 14, 69-80.
Lord, C. (1995). Follow-up of two-year-olds referred for possible autism. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 36,1365-1382.
Lord, C, Hopkins, J. M. (1986). The social behaviour of autistic children with younger and
same-age nonhandicapped peers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 16,
249-262.
Lord, C., Magill-Evans, J. (1995). Peer interactions of autistic children and adolescents. De­
velopment and Psychopathology, 7, 611-626.
Lord, C, Paul, R. (1997). Language and communication in autism. W: D. J. Cohen, F. R.
Volkmar (red.), Handbook of autism and developmental disorders (s. 195-225). New
York: Wiley.
Lord, C, Rutter, M. (1994). Autism and pervasive developmental disorders. W: M. Rutter,
E. Taylor, L. Hersov (red.), Child and Adolescent Psychiatry (s. 569-593). Boston: Black-
well.
Lord, C, Rutter, M., Goode, S. (1989). Autism Diagnostic Observation Schedule: A stan­
dardized observation of communicative and social behavior. Journal of Autism and De­
velopmental Disorders, 19, 185-212.
Lord, C, Rutter, M., LeCouteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview - Revised: A re­
vised version of a Diagnostic Interview for caregivers of individuals with possible per­
vasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24,
1-27.
Lord, C, Schopler, E. (1989). Stability of assessments results of autistic and non-autistic
language-impaired children from preschool years to early school age. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 30, 575-590.
Lord, C, Schopler, E., Revicki, D. (1982). Sex differences in autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 12, 317-330.
Lord, C, Storoschuk, S., Rutter, M., Pickles, A. (1993). Using the ADI-R to diagnose autism
in preschool children. Infant Mental Health Journal 14, 234-252.
Lösche, G. (1990). Sensorimotor and action development in autistic children from infancy
to early childhood. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 31, 749-762.
Lotter, V. (l966). Epidemiology of autistic conditions in young children. L Prevalence. So­
cial Psychiatry, 1, 124-137.
Lovaas, O. I. (1977). The autistic child: Language development through behavior modifica­
tion. New York; Irvington Press.
Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual func­
tioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55,
3-9.
 BIBLIOGRAFIA 157

Luiselli, J. K., Cannon, B. O., Ellis, J. T., Sisson, R. W. (2000). Home-based behavioral in­
tervention for young children with autism / pervasive developmental disorder. Autism,
4, 426-438.
Maestro, S., Muratori, E, Barbieri, E, Casella, C, Cattaneo, V, Cavallaro, M. C, Cesari, A.,
Milone, A., Rizzo, L., Viglione, V, Stern, D., Palacio-Espasa, F. (2000). Early behavioral
development in autistic children: The first 2 years of life through home movies. Psycho­
pathology, 305, 1-12.
Magiati, I., Howlin, R (2001). Monitoring the progress of preschool children with autism
enrolled in early intervention progmmes. Autism, 5, 399-406.
Makita, K,, Umezu, K. (1973). An objective evaluation technique for autistic childen: an
introduction of CLAC scheme. Acta Paedopsychiatrica, 39, 237-253.
Manjiviona, J., Prior, M. (1995). Comparison of Asperger syndrome and high-functioning
autistic children on a test of motor impairment. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 25, 23-39.
Mars, A. E., Mauk, J. E., Dowrick, P. (1998). Symptoms of pervasive developmental disor­
ders as observed in prediagnostic home videos of infants and toddlers. Journal of Pedia­
trics, 132, 500-504.
Martin, C. E., Henderson, B. B. (1989). Adult support and the exploratory behavior of chil­
dren with learning disabilities. Journal of Learning Disabilities, 22, 67-68.
Mason-Brothers, A., Ritvo, E. R., PLngree, C, Petersen, P. B., Jenson, W. R., McMahon, W.
M., Freeman, B. J., Jorde, L. B., Spencer, M. J., Mo, A., Ritvo, A. (1990). The UCLA-
-University of Utah epidemiologic survey of autism: Prenatal, perinatal, and postnatal
factors. Pediatrics, 86, 514-519.
Massie, H. N. (1978). The early natural history of childhood psychosis. Ten cases studied
by analysis of family home movies of the infancies of the children. Journal of the Ame­
rican Academy of Child Psychiatry, 27(1), 29-45.
Maurice, C. (1993). Let me hear her voice. New York: Knopf.
Maynard, D. W. (1991). The perspective-display series and the delivery and receipt of
diagnosis news. W: D. Boden, D. H. Zimmerman (red.), Talk and Social Structure:
Studies in Ethnomethodology and Conversation Analysis (s. 164-192). Oxford: Polity
Press.
McClannahan, L. E., Krantz, P. J. (2002). Plany aktywności dla dzieci z autyzmem. Uczenie
samodzielności (thim. M. Rybicka). Gdańsk: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Auty­
stycznym w Gdańsku.
McEachlin, J. J., Smith, T., Lovaas, I. O. (1993). Long-term outcome for children with au­
tism who received early intensive behavioral treatment. American Journal on Mental
Retardation, 97, 359-372.
McGee, G. G., Feldman, R. S., Morrier, M. J. (1997). Benchmarks of social treatment for
children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 353-364.
McHale, S. M. (1983). Social interactions of autistic, and nonhandicapped children during
free play. American Journal of Orthopsychiatry, 53, 81-91.
McLennan, J. D., Lord, C, Schopler, E. (1993). Sex differences in higher functioning peo­
ple with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 217-227.
Meltzoff, A. N., Gopnik, A. (1993). The role of imitation in understanding persons and de­
veloping theories of mind. W: S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg, D. Cohen (red.), Un­
derstanding other minds: Perspectives from autism (s. 335-366). Oxford: Oxford Univer­
sity Press.
Michelotti, J., Charman, T., Slonims, V, Baird, G. (2002). Follow-up of children with lan­
guage delay and features of autism from preschool years to middle childhood. Develop­
mental Medicine & Child Neurology, 44, 812-819.
158 MALE DZIECKO Z A UTYZMEM

Mildenberger, K., Sitter, S., Noterdaeme, M., Amorosa, H. (2001). The use of the ADI-R as
a diagnostic tool in the differential diagnosis of children with infantile autism and chil­
dren with a receptive language disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 10,
248-255.
Militerni, R., Bravaccio, C, Falco, C, Fico, C, Palermo, M. T. (2002). Repetitive behaviors
in autistic disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 11, 210-218.
Milne, E., Swettenham, J., Hansen, P., Campbell R., Jeffries, H., Plaisted, K. (2002). High
motion coherence thresholds in children with autism. Journal of Child Psychology and
Psychiatry, 43, 255-263.
Mitkowska, G. (1989). Syndrom „wypalania się sil" u nauczycieli dzieci autystycznych
i upośledzonych umysłowo. Szkoła Specjalna, 5, 323-330.
Minshew, N. J., Sweeney, J. A., Bauiman, M. L. (1997). Neurologie aspects of autism. W:
D. J. Cohen, F. R. Volkmar (red.), Handbook of autism and pervasive developmental dis­
orders (s. 344-369). New York: Wiley.
National Center for Clinical Infant Programs (1994). Diagnosic Classification; 0-3. Diagno­
stic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early
Childhood. Washington: NCCIP.
National Institute of Mental Health (2004). Autism Spectrum Disorders (Pervasive Develop­
mental Disorders). Materiał dostępny na stronie internetowej www.nimh.nih.gov
Newson, E., Dawson, M., Everard, P. (1998). Naturalna historia bardziej uzdolnionych
osób z autyzmem. Dziecko Autystyczne, 6, 16-40.
Nijhof, G., Joha, D., Pekelharing, H. (1998). Aspects of stereotypie behaviour among auti­
stic persons: A study of the literature. The British Journal of Developmental Disabilities,
44, 3-13.
Nissenbaum, M. S., Tollefson, N., Reese, M. (2002). The interpretative conference: Sharing
a diagnosis of autism withfamilies.Focus on Autism and Other Developmental Disabili­
ties, 17, 30-43.
Nordquist, V. M., Wahler, R. G. (1973). Naturalistic treatment of an autistic child. Journal
of Applied Behavioral Analysis, 6, 79-87.
Noterdaeme, M., Sitter, S., Mildenberger, K., Amorosa, H. (2000). Diagnostic assessment
of communicative and interactive behaviours in children with autism and receptive lan­
guage disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 9, 295-300.
Nuzzolo-Gomez, R., Leonard, M. A., Ortiz, E., Rivera, C. M., Greer, R. D. (2002). Teaching
children with autism to prefer books or toys over stereotypy or passivity. Journal of Po­
sitive Behavior Interventions, 4, 80-87.
Nydén, A., Hjelmquist, E., Gillberg, C. (2000). Autism spectrum and attention deficit disor­
ders in girls. European Child and Adolescent Psychiatry, 9, 180-185.
O'Brien, S. K. (1996). The validity and reliability of the Wing subgroups questionnaire.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 321-335.
Olechnowicz, H. (2004). Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje. Warszawa: WSiR
Osterling, J., Dawson, G. (1994). Early recognition of children with autism: A study of first
birthday home videotypes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 247-
259.
Ozonoff, S. (1995). EFs in autism. W: E. Schopler, G. Mesibov (red.), Learning and cogni­
tion in autism (s. 19-219). New York: Plenum.
Ozonoff, S., Cathcart, K. (1998). Effectiveness of a home program intervention for young
children with autism. Journal of Autism & Developmental Disorders, 28(1), 25-32.
Ozonoff, S., Jensen, J. (1999). Brief report: specific executive function profiles in three
neurodevelopmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29(2),
171-177.
 BIBLIOGRAFIA 159

Park, C. C. (2003). Oblężenie (tłum. J. Morgański). Kraków: Wydawnictwo Literackie.

Paul, R., Cohen, D. J. (1984). Outcomes of severe disorders of language acquisition. Jour­
nal of Autism and Developmental Disorders, 14, 405-422.
Phillips, W., Baron-Cohen, S., Rutter, M. (1992). The role of eye contact in goal detection:
Evidence from normal infants and children with autism or mental handicap. Develop­
ment and Psychopathology, 4, 375-383.
Pierce, K., Courchesne, E. (2001). Evidence for a cerebellar role in reduced exploration and
stereotyped behavior in autism. Biological Psychiatry, 49, 655-664.
Piętka, M. (2004). Wypalenie zawodowe u terapeutów zajęciowych pracujących z osobami
z autyzmem i u nauczycieli szkól specjalnych. Niepublikowana praca magisterska przygo­
towana pod kierunkiem E. Pisuli. Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.
Pisterman, S., Firestone, P., McGrath, P., Goodman, J. T., Webster, I., Mallory, R., Goffin, B.
(1992). The effects of parent training on parenting stress and sense of competence. Ca­
nadian Journal of Behavioral Science, 24, 41-58.
Pisula, E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warsza­
wa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.
Pisula, E. (2000). Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia. Warszawa: Wydawnic­
two Naukowe PWN.
Pisula, E. (2003a). Autyzm i przywiązanie. Studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich
matek. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Pisula, E. (2003b). Behavior of children with autism in a new environment. Polish Psycho­
logical Bullettn, 34, 217-223.
Pisula, E., Dąbrowska, A. (2004). Doświadczenia matek związane z otrzymaniem informa­
cji o zespole Downa u dziecka. Pediatria Polska, 79, 460-466,
Pisula, E., Rola, J. (1998). Wiedza o autyzmie, cz. 2 - nauczyciele. Dziecko Autystyczne, 6,
10-14.
Pisula, E., Waligórski, M. (2004). Różnice międzypłciowe w poziomie rozwoju wybra­
nych zdolności u dzieci z autyzmem w wieku 4-9 lat. Studia Psychologiczne, 42, 67-75.
Piven, J., Gayle, J., Landa, R., Wzorek, M., Folstein, S. (1991). The prevalence of the Fra­
gile X in a sample of autistic individuals diagnosed using a standardised interview.
Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 30, 825-830.
Piven, J., Harper, J., Palmer, R, Arndt, S. (1996). Course of behavioral change in autism:
Aretrospectivestudy of high-IQ adolescents and adults. Journal of the American Acade­
my of Child and Adolescent Psychiatry, 3S, 523-529.
Piven, J., Palmer, P., Jacobi, D., Childress, D., Arndt, S. (1997). Broader autism phenotype:
evidence from a family history study of multiple-incidence autism families. The Ameri­
can Journal of Psychiatry, 154,185-190.
Porter, B., Goldstein, E., Galii, A., Carel, C. (1992). Diagnosing the „stränge" child. Child:
Care, Health & Development, 18, 57-63.
Poustka, F., Lisch, S. (1993). Autistic behavior domains and theirrelationto self-injurious
behavior. Acta Paedopsychiatrica: International Journal of Child & Adolescent Psychiatry,
56, 69-73.
Powers, M. (1992). Early intervention for children with autism. W: D. Berkell (red.), Au­
tism: identification, education, and treatment (s. 225-252). Hillsdale: Erlbaum.
Poznańska, K., Gutowska, N. (2003). Historia Mateusza - dziewięcioletniego autysty. W:
D. Danielewicz, E. Pisula (red.), Terapia i edukacja osób z autyzmem. Wybrane zagadnie­
nia (s. 172-176). Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Prelock, P. A., Beatson, J., Bitner, B., Broder, C, Ducker, A. (2003). Interdisciplinary asses­
sment of young children with autism spectrum disorder. Language, Speech, and Hearing
Services in Schoob, 34,194-202.
160 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Prizant, B. M., Duchan, J. F. (1981). The functions of immediate echolalia in autistic chil­
dren. Journal of Speech and Hearing Disorders, 46, 241-249.
Provence, S., Dahl, E. K. (1987). Disorders of atypical development: Diagnostic issues
raised by a spectrum disorder. W: D. J. Cohen, A. M Donnellan (red.). Handbook of Au­
tism and Pervasive Developmental Disorders (s. 677-689). Silver Spring, MD: V. H. Win­
ston & Sons.
Rapin, I. (1996). Neurological examination. Clinics in Developmental Medicine, 139,
98-122.
Rapin, 1., Katzman, R. (1998). Neurobiology of autism. Annals of Neurology, 43, 7-14.
Restall, G., Magill-Evans, J. (1993). Play and preschool children with autism. The American
Journal of Occupational Therapy, 48, 113-120.
Richdale, A. L., Prior, M. R. (1995). The sleep/wake rhythm in children with autism. Euro­
pean Child and Adolescent Psychiatry, 4, 175-186.
Ricks, D. M., Wing, L. (1975). Language, communication, and the use of symbols in
normal and autistic children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 5,
191-221.
Ridley, R. M., Baker, H. F. (1982). Stereotypy in monkeys and humans. Psychological Medi­
cine, 12, 61-72.
Robins, D. L., Fein, D., Barton, M. L-, Green, J. A. (2001). The Modified Checklist for Au­
tism in Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and perva­
sive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31,
131-144.
Rogers, S. (1996). Brief Report: Early intervention in autism. Journal of Autism and Deve­
lopmental Disorders, 26, 243-246.
Rogers, S. J., Hepburn, S. L., Stackhouse, T., Wehner, E. (2003). Imitation performance in
toddlers with autism and those with other developmental disorders. Journal of Child
Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 44, 763-781.
Rogers, S. J., Pennington, B. F. (1991). A theoretical approach to the deficits in infantile
autism. Development and Psychopathology, 3,137-162.
Rojahn, J., Tasse M. J., Sturmey, P. (1997). The Stereotyped Behavior Scale for adolescents
and adults with mental retardation. American Journal on Mental Retardation, 102,
137-146.
Rosenthal, J., Massie, H., Wulff K. (1980). A comparison of cognitive development in nor­
mal and psychotic children in the fust two years of life from home movies. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 10, 433 444.
Ruble, L. A., Scott, M. M. (2002). Executive functions and the natural habitat behaviors of
children with autism. Autism, 6, 365-381.
Russo, P., Persegani, C, Papeschi, L. L„ Nicolini, M., Trimarchi, M. (2000). Sex differences
in hemisphere preference as assessed by a paper-and-pencil test. International Journal
of Neuroscience, 100, 29-38.
Rutherford, M. D., Rogers, S. J. (2003). Cognitive underpinnings of pretend play in autism.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 289-302.
Rutter, M., Bailey, A., Simonoff. E., Pickles, A. (1997). Genetic influences and autism. W:
D. J. Cohen, F. R. Volkmar (red.). Handbook of autism and developmental disorders
(s. 370-387). New York: John Wiley & Sons.
Rutter, M., Schopler, E. (1987). Autism and pervasive developmental disorders: Concepts
and diagnostic issues. Journal ofAutsim and Developmental Disorders, 17, 159-186.
Rybicka, M. (2000). Albumy aktywności. Uniezależnienie dziecka autystycznego od pomo­
cy dorosłych. W: T. Gałkowski, J. Kossewska (red.), Autyzm wyzwaniem naszych czasów
(s. 166-171). Kraków: Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej w Krakowie.
 BIBLIOGRAFIA 161

Scheuermann, B., Webber, J., Boutot, A., Goodwin, M. (2003). Problems with personnel
preparation in autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental
Disabilities, 18, 197-206.
Schopler, E. (1997). Implementation of TEACCH philosophy. W: D. J. Cohen, F. R. Volkmar
(red.). Handbook of autism and pervasive developmental disorders (s. 767-795). New
York: John Wiley & Sons.
Schopler, E., Reichler, R. J. (1971a). Parents as cotherapists in the treatment of psychotic
children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 87-102.
Schopler, E., Reichler, R. J. (1971b). Developmental therapy by parents with their own au­
tistic child. W: M. Rutter (red.), Infantile autism: Concepts, characteristics, and treatment
(206-227). London: Churchill Livingstone.
Schopler, E., Reichler, R. J., Bashford, A., Lansing, M. D., Marcus, L. M. (1995). Profil psy-
choedukacyjny (PEP-R). Zindywidualizowana ocena i terapia dzieci autystycznych oraz
dzieci z zaburzeniami rozwoju (t. 1) (tłum. A. Witkowska). Gdańsk: Stowarzyszenie Po­
mocy Osobom Autystycznym w Gdańsku.
Schopler E., Reichler R. J., Renner B. R. (1988). The Childhood Autism Rating Scale
(CARS). Los Angeles: Western Psychological Services.
Schultz, T., Berkson, G. (1995). Definition of abnormal focused affections and exploration
of their relation to abnormal stereotyped behaviors. American Journal on Mental Retar­
dation, 99, 376-390.
Segawa, M., Katoh, J., Nomura, Y. (1992). Neurology: As a window to brainstem dysfun­
ction. W: H. Naruse, E. M. Ornitz (red.). Neurobiology of infantile autism (s. 187-200).
Amsterdam: Elsevier.
Shafer, M. S., Egel, A. L., Neef, N. A. (1984). Training mildly handicapped peers to facili­
tate changes in the social interaction skills of autistic children. Journal of Applied Beha­
viour Analysis, 17, 461 -476.
Shah, V., Frith, U. (1993). Why do autistic individuals show superior performance on the
block design task? Journal of Child Psychology and Child Psychiatry, 34, 1351-1364.
Shea, V (1993). Interpreting results to parents of preschool children. W: E. Schopler, M.
Van Bourgondien, M. Bristol (red.), Preschool issues in autism (s. 185-198). New York:
Plenum Press.
Sheinkopf, S., Siegal, B. (1998). Home-based behavioral treatment for young autistic chil­
dren. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 15-23.
Shelton, T. L., Stepanek, J. S. (1994). Family-centered care for children needing specialized
health and developmental services. Bethesda, MD: Association for the Care of Children's
Health.
Sigman, M., Mundy, P., lingerer, J., Sherman, T. (1986). Social interactions of autistic,
mentally retarded, and normal children and their caregivers. Journal of Child Psycholo­
gy and Psychiatry, 27, 647-656.
Sigman, M., Ruskin, E. (1999). Continuity and change in the social competence of children
with autism, Down syndrome, and developmental delays. Monographs of the Society for
Research in Child Development, 256.
Sigman, M., Ruskin, E., Arbeile, S., Grona, R., Dissanayake, C, Espinoza, M., Kim, N., Lo­
pez, A., Zierhut, C. (1999). Continuity and change in the social competence of children
with autism, Down's syndrome, and developmental delays. Monographs of the Society
for Research in Child Development, 64, 1-144.
Sigman, M., Ungerer, J. A. (1984). Cognitive and language skills in autistic, mentally retar­
ded, and normal children. Developmental Psychology, 20, 293-302.
Sińska, J., Gałkowski, T. (2002). Radzenie sobie ze stresem i plany życiowe rodzin wychowu­
jących dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym. Dziecko Autystyczne, 10, 2, 5-28.
162 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

Smith, B., Chung, M. C, Vostanis, P. (1994). The path to care in autism: is it better now?
Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 551-563.
Smith, [, M., Bryson, S. E. (1998). Gesture imitation in autism I: nonsymbolic postures and
sequences. Cognitive Neuropsychology, 15, 747-771.
Smith, T. (1999). Outcome of early intervention for children with autism. Science & Prac-
tice, 6(1), 33-49.
Smith, T., Groen, A. D., Wynn, J. W. (2000). Randomized trial of intensive early interven-
tion for children with pervasive developmental disorders. American Journal on Mental
Retardation, 105, 269-285.
Smith, T, Lovaas, O. 1. (1998). Intensive and Early Behavioral Intervention with Autism:
The UCLA Young Autism Project. Infants and Young Children, 10, 67-78.
South, M., Williams, B. J. McMahon, W. M., Owley, T., Filipek, P. A., Shernoff, E., Corsello,
Ch. Lainhart, J. E., Landa, R., Ozonoff, S. (2002). Utility of the Gilliam Autism Rating
Scale in research and clinical populations. Journal of Autism and Developmental Disor-
ders, 32, 593-599.
Sparrow, S., Balia, D., Cicchetti, D. (1984). Vineland Adaptive Behavior Scales - Revised.
Circle Pines, MN: American Guidance Service.
Sponheim, E. (1996). Changing criteria of autistic disorders: A comparison of the ICD-10
research criteria and DSM-IV with DSM-III-R, CARS, and ABC. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 26, 513-525.
Stahmer, A. C. (1995). Teaching symbolic play skills to children with autism using pivotal
response training. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 123-141.
Steffenburg S., Gillberg, C. (1986). Autism and autistic-like conditions in Swedish rural
and urban areas: a population study. British Journal of Psychiatry, 149, 81-87.
Stone, W. L. (1997). Autism in infancy and early childhood. W: D. J. Cohen, F. R. Volkmar
(red.). Handbook of autùm and pervasive developmental disorders (s. 266-282). New
York: John Wiley & Sons.
Stone, W. L., Coonrod, E. E., Ousley, O. Y. (2000). Brief report: Screening Tool for Autism
in Two-year-olds (STAT): Development and preliminary data. Journal of Autism and De-
velopmental Disorders, 30, 607-612.
Stone, W, Hoffman, E., Lewis, S., Ousley, 0. (1994). Early recognition of autism: Parental
reports versus clinical observation. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, 148,
174-179.
Stone, W. L., Hogan, K. L. (1993). A structured parent interview for indentifying young
children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 639-652.
Stone, W. L., Lee, E. B., Ashford, L., Brissie, J., Hepburn, S. L., Coonrod, E. E., Weiss, B.
(1999). Can autism be diagnosed accurately in children under three years? Journal of
Child Psychology and Psychiatry, 40, 219-226.
Stone, W. L., Lemanek, K. L. (1990). Parental report of social behaviors in autistic pre-
schoolers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 513-522.
Stone, W. L, Lemanek, K. L., Fishel, P. T, Fernandez, M. C, Altemeier, W. A. (1990). Play
and imitation skills in the diagnosis of autism in young children. Pediatrics, 86, 267-272.
Stone, W. L., Ousley, O., Hepburn, S., Hogan, K. L. (1999). Patterns of adaptive behavior in
very young children with autism. American Journal on Mental Retardation, 104,
187-199.
Stone, W. L., Ousley, O. Y., Littleford, C. (1997). Motor imitation in young children with
autism: What's the object? Journal of Abnormal Child Psychology, 25, 475-485.
Stone, W. L-, Ousley, O., Yoder, P. Hogan K., Hepburn, S. (1997). Nonverbal communica-
tion in 2- and 3-year-old children with autism. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 27, 677-696.
 BIBLIOGRAFIA 163

Stone, W. L., Yoder, P. J. (2001). Predicting spoken language level in children with autism
spectrum disorders. Autism, 5, 341-361.
Sugiyama, T., Abe, T. (1989). The prevalence of autism in Nagoya, Japan: a total popula­
tion study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 87-96.
Swettenham, J., Baron-Cohen, S., Charman, T., Cox, A., Baird, G., Drew, A. i in. (1998).
The frequency and distribution of spontaneous attention shifts between social and
nonsocial stimuli in autistic, typically developing, and nonautistic developmentally de­
layed infants. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 39,
747-753.
Szatmari, P., Archer, L., Fisman, S., Streiner, D. L., Wilson, F. (1995). Asperer's syndrome
and autism: Differences in behavior, cognition, and adaptive functioning. Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 34, 1662-1671.
Szatmari, P., Jones, M. B., Tuff, L., Bartolucci, G., Fisman, S., Mahoney, W. (1993). Lack of
cognitive impairment in first-degree relatives of children with pervasive developmental
disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 32,
1264-1273.
Szot, Z. (1994). Próba prezentacji metody stymulowanych seryjnych powtórzeń ćwiczeń
w terapii dzieci autystycznych (SSP). W: W. Dykcik (red.), Autyzm, kontrowersje i wyz­
wania (s. 169-182). Poznań: Wydawnictwo Eruditus.
Szot, Z. (1997). Aktywność ruchowa w terapii dzieci autystycznych. Gdańsk: Wydawnictwo
Uczelniane Akademii Wychowania Fizycznego.
Szot, Z. (2004). Autyzm, terapia ruchowa, badania interdyscyplinarne. Gdańsk: Akademia
Wychowania Fizycznego i Sportu im. Jędrzeja Śniadeckiego.
Taylor, B. A., Levin, L., Jasper, S. (1999). Increasing play-related statements in children
with autism toward their siblings: Effects of video modeling. Journal of Developmental
and Physical Disabilities, 11, 253-264.
Taylor, M., Carlson, S. M. (1997). The relation between individual differences in fantasy
and theory of mind. Child Development, 68, 436-455.
Teitelbaum, P., Teitelbaum, 0., Nye, J., Fryman, J., Maurer, R. G. (1998). Movement analy­
sis in infancy may be useful for early diagnosis of autism. Proceedings of the National
Academy of Sciences of the United States of America, 95, 982-987.
Terpstra, J. E., Higgins, K., Pierce, T. (2002). Can I play? Classroom-based interventions for
teaching play skills to children with autism. Focus on Autism and Other Developmental
Disabilities, 17, 119-126.
Thorp, D. M., Stahmer, A. C, Schreibman, L. (1995). Effects of sociodramatic play train­
ing on children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25,
265-282.
Van Bourgondien, M. E., Marcus, L. M., Schopler, E. (1992). Comparison of DSM-III-R and
Childhood Autism Rating Scale for diagnosis of autism. Journal of Autism and Develop­
mental Disorders, 22, 493-506.
Vig, S., Jedrysek, E. (1999). Autistic features in young children with significant cognitive
impairment: Autism or Mental Retardation. Journal of Autism and Developmental Disor­
ders, 29, 235-248.
Volkmar, F. R., Burack, J. A., Cohen, D. J. (1990). Deviance and developmental approaches
in the study of autism. W: R. M. Hodopp, J. A. Burack, E. Zigler (red.), Issues in the de­
velopmental approach to mental retardation (s. 246-271). New York: Cambridge Univer­
sity Press.
Volkmar, F. R., Cohen, D. J., Bregman, J. D., Hooks, M. Y., Stevenson, J. M. (1989). An
examination of social subtypologies in autism. Journal of the American Academy of
Child and Adolescent Psychology, 28, 82-86.
164 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

Vostanis, P., Smith, B., Chung, M. C, Corbett, J. (1994). Early detection of childhood au­
tism: a review of screening instruments and rating scales. Child: Care, Health & Develop­
ment, 20, 165-177.
Waligórski, M. (2003). Rdznice międzypłciowe w rozwoju zdolności u dzieci z autyzmem
w wieku 4-9 lat. Niepublikowana praca magisterska przygotowana pod kierunkiem
E. Pisuli. Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.
Watson, L. R., Baranek, G. T., DiLavore, R C. (2003). Toddlers with autism. Developmental
perspectives. Infants and Young Children, 16, 201-214.
Watters, R. G., Wood, D. E. (1983). Play and self-stimulatory behaviors of autistic and
other severely dysfunctional children with different classes of toys. The Journal of Spe­
cial Education, 17, 27-35.
Weinberg, R. A. (1989). Intelligence and IQ: Landmark issues and great debates. American
Psychologist, 44, 98-104.
Werner, E., Dawson, G., Osterling, J., Dinne, N. (2000). Brief report: recognition of autism
spectrum disorder before one year of age: a retrospective study based on home video­
tapes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 157-162.
Wetherby, A. M., Prizant, B. M., Hutchinson, T. (1998). Communicative, social-affective,
and symbolic profiles of young children with autism and pervasive developmental dis­
order. American Journal of Speech-Language Pathology, 7, 79-91.
Wiktorowicz, R. (1999). Kierować czy być kierowanym? Etyczne problemy dyrektywnego
podejścia w terapii dzieci z autyzmem. Dziecko Autystyczne, 7, 75-91.
Wiktorowicz, R. (2003). Nadać znaczenie i odnaleźć siebie - czego nauczyłem się o czło­
wieku od dzieci w klubie dziecięcym. W: D. Danielewicz, E. Pisula (red.), Terapia i edu­
kacja osób z autyzmem. Wybrane zagadnienia (s. 167-171). Warszawa: Wydawnictwo
Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Wing, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. W: E. Schopler, G. B. Mesibov
(red.), Diagnosis and Assessment in Autism (s. 91-110). New York: Plenum Press.
Wing, L, (1981). Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental
retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 11, 31-44.
Wing, L. (1997). Syndromes of autism and atypical development. W: D. J. Cohen, F. R.
Volkmar (red.). Handbook of autism and pervasive developmental disorders (s. 148-170).
New York: John Wiley 8t Sons.
Wing, L., Gould, J. (1979). Severe impairment of social interaction and associated abnor­
malities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Develop­
mental Disorders, 9, 11-29.
World Health Organization (1992). Manual of the International Statistical Classification of
the Diseases, and Related Health Problems (wyd. 10, t. 1) (ICD-10). Geneva: Author.
Woo, E. J., Ball, R., Bostrom, A., Shadomy, S. V, Ball, L. K., Evans, G., Braun, M. (2004).
Vaccine risk perception among reporters of autism after vaccination: Vaccine Adverse
Event Reporting System 1990-2001. American Journal of Public Health, 94, 990-995.
Woods, J. L., Wetherby, A. (2003). Early identification of and intervention for infants and
toddlers who are at risk for Autism Spectrum Disorder. Language, Speech and Hearing
Services in Schools, 34, 180-193.
Yirmiya, N., Solomonica-Levi, D., Shulman, C, Pilowsky, T. (1996). Theory of mind abili­
ties in individuals with autism, Down syndrome, and mental retardation of unknown
etiology: The role of age and intelligence. Journal of Child Psychology and Psychiatry,
37, 1003-1014.
 Indeks rzeczowy

A w teorii umysłu 48
adaptacja 31, 45, 85, 94, 118
trudności 56
agresywne zachowania dzieci 35, 40, 53,
56, 63, 127, 132, 134
Aspergera zespół 14-15, 17-19, 26, 39, 46,
66, 74, 128
autoagresja 40, 127, 132, 135
autonomia 86
autystyczne spektrum zaburzeń 14-17, 19,
71, 127
B 54-55, 95, 104, 107
badania
bliźniąt 23, 25
prenatalne 23
przesiewowe 72, 88, 91
bezradność 57, 84, 98,122,127, 129,134,
136, 141
c ekspresja 125
centralna koherencja 55-56
ciało migdałowate 24-25
ciąża (prenatalny okres) 23, 65, 69
zatrucie ciążowe 23
D ekspresja 24, 67, 69, 86
deficyty
ekspresji emocjonalnej 67
emocjonalne 60
językowe 33
motoryczne 18
neuromotoryczne 52
poznawcze 26, 37, 50, 60, 77, 79, 128
rozwojowe 111, 116
społeczne 21-22, 39^10, 44, 52, 60,
76, 101, 109, 127
w obrębie funkcji wykonawczych 26
w porozumiewaniu się (komunikowaniu
się) 15, 26, 52, 76, 127
w tworzeniu metareprezentacji 106
w zakresie zabawy 49, 89, 102,
106
depresja 60, 66, 91
diagnostyczne kryteria 14-15, 18-19, 25,
29, 32, 35, 40, 43, 59, 62-65, 70-71,
73-100
przekazanie diagnozy rodzicom 92-100
różnicowa diagnoza 15-16
dobrze funkcjonujące osoby z autyzmem
46, 58-60, 98, 102-103
Downa zespół 17,19, 26, 41-42, 45, 49,
dyrektywność 104, 114-115
dysfunkcja neurobiologiczna 13, 20, 52
E
echolalia 34, 37
eksploracja 31, 44,115
przestrzenna 25
językowa 36, 79, 122
mimiczna 35, 67, 91
ruchowa 53
symptomów autyzmu 18, 22
emocje
chłód emocjonalny 23
negatywne 85, 93
regulowanie 56
rozwój emocjonalny 34, 39, 50
zdolność odczytywania emocji 22,
49
empatia 69, 90, 93, 97
epilepsja (patrz: padaczka)
etiologia autyzmu 16, 22, 25-28, 99
etykietowanie 65, 139
F
frustracja 56, 98, 103, 109,116, 127-128,
135
170 MAŁE DZIECKO Z AUTYZMEM

funkcje wykonawcze 26, 54 metoda stymulowanych seryjnych powtó­

rzeń ćwiczeń 52
G metody badawcze
badania profilu zdolności 18
gaworzenie 35, 66 The Checklist for Autism in Toddlers
genetyczne czynniki 25-26, 56 (CHAT) 89-91
grupy ryzyka 25, 65-66, 77 profil percepcyjno-sensoryczny 56
Profil Psychoedukacyjny 21, 87-88,
H 118
model TEACCH 118-119, 136
hiperakrywność 61, 66, 132 modelowanie 44, 107,109, 111,118,
hospitalizacja 30-31 124
modyfikacja zachowania 109, 117, 120
I motywacja
do komunikowania się 37
iloraz inteligencji 18, 42-43, 48, 59, 74, do kontaktów społecznych 109, 127
77-78, 107, 116,119-121 mowy rozumienie 35-36, 49, 79, 90, 113,
interakcja matka-dziecko 33, 67 131
interakcje społeczne 14-15,17-18, 32, 48, mózgowe porażenie dziecięce (MPD) 17
65, 69-70, 75, 77-78, 81-83, 86, móżdżek 24-25,27
90-91, 94, 102-104, 110-111, 115,
117, 122-123,134, 139 N
izolacja społeczna 30-31, 39, 58, 60, 101,
132-133 nad aktywność 53
naśladowanie 21, 25, 33-34, 36, 45-46,
K 59-60, 66, 69-70, 75, 78, 82-83,
85-87, 90-91, 105, 108, 116, 118,
karanie 115 121, 131, 134
klasy integracyjne 102, 125 niepełnosprawność intelektualna 24, 36,
kompensacje 34, 45, 68, 111 38, 47-48, 50, 60, 62, 74, 77-79, 105,
społeczne 109 108, 110, 127
komunikowanie się 14, 31, 34, 39-40, 48, norma rozwojowa 20, 35, 46, 51, 60, 78,
58, 60-61, 70, 76, 80, 82, 91, 93, 96, 107, 119, 128, 141
98, 106,112, 117, 124-125, 127, 131,
133, 139 0
kontakt wzrokowy 17, 32, 36, 39, 45-46,
48, 61, 65, 67, 69-70, 78, 80, 86, 90, obserwacja 38, 42-43, 50, 54, 63, 81.
93, 122, 133 84-85, 89, 136
kulturowe uwarunkowania 63 odbiór wrażeń zmysłowych 42, 55
opór wobec zmian 40, 52, 78, 99, 124, 127
L osobowość 128

lęk 44, 49, 60, 67, 70, 92, 132 P

przed kontaktami społecznymi 48, 50,
103 padaczka 24, 60
pasywność dziecka 67, 69
M patogenne czynniki 16, 20, 23, 31, 40,
77
makroencefalia 26 płaty
manieryzmy ruchowe 40, 42, 62, 79 czołowe 24
 INDEKS RZECZOWY 171

skroniowe 24 stres 31, 42, 74, 93, 95,134, 136

płeć a autyzm 20-22,121 sukcesy szkolne 59, 97
pobudzenie 38, 41, 44, 53-54, 75 szczepienia 27, 126
poczucie
bezpieczeństwa 124 T
kompetencji 136
podejście skoncentrowane na rodzinie temperament 128
137 teoria umysłu 106
poród 65 deficyty 48-49
prognozy rozwojowe 39, 60 terapia 16, 20, 64, 70, 79, 85, 95-96, 99,
przemoc 113, 128 101, 111,113-129
przywiązanie behawioralna 109, 114,117
do obiektów 39, 62, 70 mowy 60
do opiekuna 133 ruchowa 52-53, 57-58
do zachowania 41 zajęciowa 81
trauma 31
R
U
reakcja na własne imię 36, 61, 66, 68-69,
90 uległość 21, 132
regres 27, 29-31, 74,132 upośledzenie umysłowe 17-18, 20, 77
rodzeństwo 23, 25, 30, 66, 84, 86, 99, uwaga 14, 38, 44-46, 50, 67, 69, 123, 134
110-111 deficyty 18, 46
rodzicielska rola 137 ukierunkowywanie 44, 120, 122
rozłąka 31, 133 wspólne pole uwagi 39, 45^47, 49, 60,
rozwój 70, 78, 89-91
fazy 33, 45, 106 zdolność monitorowania 32
prewerbalna 35, 75
motoryczny 52 W
mowy 61, 65-66, 70-71,103
opóźnienie 29, 31, 33-39, 42, 58, wczesna interwencja 88, 113-115,119,
67-68, 84, 89-90, 132 121-123,126, 132-133
ruchowy 50-51, 61 więzi uczuciowe 76
społeczny 102 wskazywanie 36, 45^ł6, 68-69, 71, 78,
umysłowy 65, 76-79, 83, 91 89-90
różnice indywidualne 16, 21, 65 wsparcie 60, 94, 113, 118, 122-123, 125,
rytm okołodobowy 24, 57 141

S wypalenie zawodowe 128

samotność 21, 34, 60-61, 66-67, 69-70, Z

101-103
schizofrenia 14, 16, 79 zabawa 14, 17, 20, 22, 41, 47, 53
separacja 30-31 funkcjonalna 105
Skala Ocen Autyzmu Dziecięcego (Child­ na niby 49, 105
hood Autism Rating Scale, CARS) 85 sensoryczno-motoryczna 106
stereotypie 39-42 społeczna 39
językowe 38 symboliczna 105
ruchowe 41-44, 59, 61, 70, 79, 86, zaburzenia
106-107 mowy i języka 79
neurologiczne 13, 20, 24, 39, 52
172 MALE DZIECKO Z AUTYZMEM

rozwoju całościowe 14-16, 19, 71, do udawania 47, 106-107

73-74, 89-90, 94 zespół nadpobudliwości psychorucho­
zdolności społeczne 32 wej z deficytem uwagi (ADHD)
zdolność 53-54
przystosowawcza 39, 58-60, 111, 120 zmienianie zaimków 34, 37