ΓΟΝΕΙ΢ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Οικογζνεια

• Θ οικογζνεια αποτελεί ζνα ςφςτθμα ςχζςεων ανάμεςα ςτα μζλθ τθσ αλλά
και μζροσ άλλων μεγαλφτερων ςυςτθμάτων.

• Στο πλαίςιο τθσ οικογζνειασ εξυπθρετοφνται λειτουργίεσ τθσ ανκρϊπινθσ

φπαρξθσ και αναπτφςςονται πολλοί ρόλοι: οικονομικοί, επιβίωςθσ,
ξεκοφραςθσ, κοινωνικοποίθςθσ, αςφάλειασ, ςυναιςκθματικισ κάλυψθσ,
κακοδιγθςθσ, εκπαίδευςθσ, επαγγελματικοφ προςανατολιςμοφ.
Η οικογζνεια ωσ ςφςτημα
μακροσύστημα

μεσοσύστημα

εξωσύστημα

μικροσύστημα
Μικροςφςτημα

• Το Μικροςφςτθμα αποτελείται από τισ δραςτθριότθτεσ, τουσ ρόλουσ και

τισ διαπροςωπικζσ ςχζςεισ μεταξφ όλων των μελϊν τθσ οικογζνειασ.

• Για παράδειγμα, θ ςχζςθ μεταξφ τθσ μθτζρασ και του παιδιοφ (πόςθ ϊρα
περνάει μαηί του, πόςο παρακολουκεί τισ ανάγκεσ του) ι

• Θ ςχζςθ μεταξφ του παιδιοφ χωρίσ ειδικζσ ανάγκεσ με τον/τθν αδελφό/ι

του με ειδικζσ ανάγκεσ (αμφίκυμθ ςυναιςκθματικι κατάςταςθ, ντροπι,
ι ενοχι του παιδιοφ χωρίσ ειδικζσ ανάγκεσ).
Μεςοςφςτημα

Το Μεςοςφςτθμα περιλαμβάνει μια ςειρά από ςυςτιματα ςτα οποία ςυμμετζχει

ενεργά θ οικογζνεια και με τα οποία αλλθλεπιδρά. Τζτοια είναι:

• Θ διευρυμζνθ οικογζνεια
• Οι ειδικοί (γιατροί, ψυχολόγοι, προςωπικό υποςτιριξθσ)
• Οι γείτονεσ και οι φίλοι τθσ οικογζνειασ
• Το περιβάλλον εργαςίασ των γονιϊν
• Τα προγράμματα ζγκαιρθσ παρζμβαςθσ
• Άλλοι γονείσ με παρόμοια προβλιματα
• Θ τοπικι κοινωνία
Εξωςφςτημα

Το Εξωςφςτθμα, περιλαμβάνει εκείνουσ τουσ παράγοντεσ και τα υποςυςτιματα ςτα

οποία δε ςυμμετζχει άμεςα θ οικογζνεια αλλά από τα οποία επθρεάηεται. Τζτοια
είναι:

•Τα Μζςα Μαηικισ Ενθμζρωςθσ

•Το Σφςτθμα Υγείασ
•Το Σφςτθμα Κοινωνικισ Πρόνοιασ
•Το Εκπαιδευτικό Σφςτθμα
Μακροςφςτημα
Το Μακροςφςτθμα αναφζρεται ςτθν κυρίαρχθ ιδεολογία ι ςτο κυρίαρχο ςφςτθμα αξιϊν
τθσ κοινωνίασ και περιλαμβάνει:

• τισ κρθςκευτικζσ και πολιτιςμικζσ αξίεσ, κακϊσ επίςθσ

• τθν κοινωνικο-οικονομικι κατάςταςθ τθσ οικογζνειασ
• τθ γενικότερθ οικονομικι και πολιτικι ατμόςφαιρα που επικρατεί (που μπορεί να
προωκεί ι να αγνοεί τα δικαιϊματα των ανκρϊπων με αναπθρίεσ).
Φάςεισ εξζλιξησ τησ οικογζνειασ

• Ηευγάρι
• Γζννθςθ και νθπιακι θλικία
• Σχολικι θλικία
• Εφθβεία
• Θ ζξοδοσ του παιδιοφ από τθν οικογζνεια
• Μετά-γονεϊκι φάςθ
• Θ γιρανςθ των γονιϊν
Αρχικζσ αντιδράςεισ & προςαρμογή

• Θυμόσ
• Απογοιτευςθ
• Σωματικά προβλιματα
• Συγκροφςεισ
• Συνεχισ αναηιτθςθ νζασ διάγνωςθσ
• Άρνθςθ
Στάδια ςυνειδητοποίηςησ και αντιδράςεων
των γονιών

1. Το ςτάδιο τθσ ζκπλθξθσ

2. Το ςτάδιο τθσ άρνθςθσ
3. Το ςτάδιο τθσ ςυνειδθτοποίθςθσ
4. Το ςτάδιο τθσ αποδοχισ και του ςυμβιβαςμοφ
5. Το ςτάδιο τθσ αναδιοργάνωςθσ τθσ ηωισ τουσ ανάλογα με τισ
ειδικζσ ανάγκεσ του παιδιοφ
Προβλήματα

Τα προβλιματα που αντιμετωπίηει θ οικογζνεια προζρχονται από 4

διαφορετικζσ πθγζσ:

1. Το ίδιο το παιδί

2. Τουσ γονείσ

3. Τθν κατάςταςθ τθσ οικογζνειασ

4. Τθν κοινωνικι κατάςταςθ

Προβλήματα

• Συχνζσ διακοπζσ φπνου

• Κόςτοσ παροχισ υπθρεςιϊν

• Αυξθμζνεσ απαιτιςεισ χρόνου και ςυναιςκθματικισ διακεςιμότθτασ

• Ζλλειψθ χρόνου και διάκεςθσ για απλζσ κακθμερινζσ αςχολίεσ

• Κοινωνικι απομόνωςθ

• Απογοιτευςθ
Ο ρόλοσ των γονιών ςτην αγωγή των παιδιών
• Οι γονείσ μποροφν να προςφζρουν πολλά ςτθν αξιολόγθςθ ικανοτιτων και τον
εντοπιςμό προβλθμάτων.

• Στθ νθπιακι θλικία, οι γονείσ αποτελοφν τουσ βαςικοφσ δαςκάλουσ των παιδιϊν και
διδάξουν δεξιότθτεσ απαραίτθτεσ ςτθν κακθμερινι ηωι.

• Οι γονείσ είναι οι μόνοι ςτακεροί παράγοντεσ που μποροφν να προφζρουν ςυνζπεια

και ςυναιςκθματικι ςτακερότθτα.

• Οι γονείσ είναι οι βαςικοί υπεραςπιςτζσ των δικαιωμάτων των παιδιϊν τουσ.

• Οι γονείσ αποτελοφν ςυςτατικό μζροσ του προβλιματοσ και πολλζσ φορζσ

αποτελοφν οι ίδιοι ςτόχο παρζμβαςθσ και κεραπείασ.
Βαςικζσ αρχζσ

• Προςταςία των δικαιωμάτων των παιδιϊν

• Αναγνϊριςθ τθσ ςθμαςίασ των γονζων

• Νομοκετικι αναγνϊριςθ τθσ ςυμμετοχισ τουσ ςτθν εκπαίδευςθ

• Δικαίωμα πρόςβαςθσ ςε αρχεία

• Δικαίωμα ζκφραςθσ άποψθσ και ζνςταςθσ

Παροχή ςτήριξησ τησ οικογζνειασ

Θ ςτιριξθ των οικογενειϊν με παιδιά με αναπθρία μπορεί να πάρει

πολλζσ μορφζσ και βακμοφσ ανάλογα:

• Με το ςτάδιο ςυνειδθτοποίθςθσ

• Τθν ιδιαιτερότθτα τθσ κάκε οικογζνειασ

• Το περιεχόμενο τθσ παρεχόμενθσ βοικειασ και ςτιριξθσ

Παροχή ςτήριξησ τησ οικογζνειασ

• Συναιςκθματικι και ψυχολογικι ςτιριξθ

• Πλθροφόρθςθ

• Παροχι βοικειασ και λφςεων ςε κακθμερινά προβλιματα

Ο ρόλοσ του εκπαιδευτικοφ ςτην παροχή
βοήθειασ ςτουσ γονείσ

• Μια προςεκτικι αναγνϊριςθ και αξιολόγθςθ των ειδικϊν αναγκϊν

• Σωςτι και ςυνεπισ ενθμζρωςθ των γονιϊν
• Ενθμζρωςθ για τισ εναλλακτικζσ δυνατότθτεσ εκπαίδευςθσ
• Διεκπεραίωςθ κεμάτων που αφοροφν τθν αλλαγι ςχολικισ τοποκζτθςθσ
• Παροχι ςυμβουλϊν και επιμόρφωςθσ για τθν ενίςχυςθ τθσ μάκθςθσ του
παιδιοφ ςτο ςπίτι
Ο ρόλοσ των γονζων ςτην εκπαίδευςη του
παιδιοφ με αναπηρία

• Παροχι πολφτιμων πλθροφοριϊν για τθν ανάπτυξθ και τθ ςυμπεριφορά

• Διδαςκαλία του παιδιοφ ςτθ βρεφικι και νθπιακι θλικία
• Υποςτιριξθ τθσ υλοποίθςθσ των προγραμμάτων ςτο ςπίτι
• Διαχρονικά ςτακερι παρουςία
• Υπεράςπιςθ των δικαιωμάτων του παιδιοφ
Συνζπειεσ τησ φπαρξησ παιδιοφ με αναπηρία
ςτην οικογζνεια

• Οικονομικζσ (κατάλλθλοσ εξοπλιςμόσ, φροντίδα, κεραπείεσ κλπ.)

• Συναιςκθματικζσ (ενοχζσ, κλίψθ, ανθςυχία, άγχοσ κλπ.)

• Κοινωνικζσ (απομόνωςθ από οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον,

περιοριςμζνθ ςυμμετοχι ςε κοινωνικζσ και πολιτιςτικζσ εκδθλϊςεισ)

• Επαγγελματικζσ (κακυςτζρθςθ ι απουςία εξζλιξθσ ςτθν καριζρα)

Συνζπειεσ τησ φπαρξησ παιδιοφ με αναπηρία
ςτην οικογζνεια

• Παλαιότερεσ ζρευνεσ εςτίαηαν αποκλειςτικά ςε αρνθτικζσ ςυνζπειεσ,

δυςλειτουργία, υψθλό άγχοσ, κατάκλιψθ.

• Σφγχρονεσ ζρευνεσ αναδεικνφουν κετικά ςυναιςκιματα, όπωσ μια

αίςκθςθ ολοκλιρωςθσ, αυξθμζνθ αυτοεκτίμθςθ, ενίςχυςθ
οικογενειακϊν δεςμϊν, ανάπτυξθ νζων δεξιοτιτων, ανάπτυξθ μιασ νζασ
αντίλθψθσ για το νόθμα τθσ ηωισ.
Άγχοσ γονζων παιδιών με αναπηρίεσ

• Το άγχοσ είναι μια ςυναιςκθματικι και ςυμπεριφορικι αντίδραςθ ενόσ

ατόμου ςε ζνα δυςάρεςτο γεγονόσ.

• Το άγχοσ προκφπτει επίςθσ όταν υπάρχει ςοβαρι απόκλιςθ μεταξφ των

πόρων που διακζτει το άτομο και των απαιτιςεων που προκφπτουν.

• Οι γονείσ παιδιϊν με αναπθρίεσ εμφανίηουν υψθλότερα ποςοςτά άγχουσ

ςε ςφγκριςθ με γονείσ παιδιϊν τυπικισ ανάπτυξθσ.
Επιπτώςεισ του άγχουσ

Το άγχοσ ζχει ςθμαντικζσ επιπτϊςεισ για:

• τθ ςωματικι και ψυχικι υγεία

• τθν ευθμερία όλων των μελϊν τθσ οικογζνειασ (π.χ. αδελφϊν)
• τθν αποτελεςματικότθτα τθσ διαπαιδαγϊγθςθσ των παιδιϊν
• τθν απόδοςθ των προγραμμάτων παρζμβαςθσ για το παιδί με αναπθρία
Σημαντικοί παράγοντεσ

Οι παράγοντεσ που γνωρίηουμε ότι επθρεάηουν το άγχοσ των γονζων είναι:

• οι αντιλιψεισ τουσ για τθν αναπθρία τουσ παιδιοφ

• θ αυτοεκτίμθςθ και το αίςκθμα ελζγχου από τθν πλευρά των γονζων
• θ υποςτιριξθ από άτυπα ι κεςμικά κοινωνικά δίκτυα
• θ οικονομικι υποςτιριξθ και
• το κετικό ςυναιςκθματικό κλίμα ςτθν οικογζνεια