Baron-Cohen, S. & Bolton, P.: Autizmus.

eredeti: Autism. The facts.. Berkeley: University of California Press. 1994.]

Fordította: Győri Miklós

Nem végleges kézirat

Csak magánfelhasználásra, nem másolható és terjeszthető.

1
 ELŐSZÓ

Arra kértek bennünket, az autizmust kutató tudósokat, írjunk könyvet a szülők

számára, elmagyarázva benne azt, amit a tudomány tárt fel erről a zavarról.
Ebben a könyvben megkíséreltünk eleget tenni a kérésnek, és így e munka
mindenekelőtt az autizmussal élő gyermekek családjainak íródott. Reméljük
azonban, hogy hasznosnak fogják találni azok is, akik – akár az egészségügyben
dolgozva, akár más okból – olyan olvasmányt keresnek, amely őszinte
nyíltsággal vezeti be őket ebbe a kérdéskörbe. A szülőknek és más
érdeklődőknek is arra van szükségük, hogy könnyen hozzáférjenek a
tudományos megalapozottságú tényekhez, a mi célunk pedig éppen az volt, hogy
ezeket foglaljuk össze érthető módon.
E könyvben mindvégig mellőzzük az akadémikus tudományban szokásos
szövegközi hivatkozásokat, ezzel is könnyítve a nem-tudós olvasó dolgát.
Egyfajta kérdés-felelet szerkezet mellett döntöttünk, és ezt alkalmaztuk
mindenhol, ahol célszerűnek látszott, mert a szülők gyakran konkrét válaszokra
vágynak az autizmussal kapcsolatos kulcskérdésekre. Ilyenek például a
következők: Mi történik az autizmussal élő gyermekekkel, amikor felnőnek?
Halmozódik a családokban az autizmus? Miféle oktatási rendszer a
legmegfelelőbb számukra? A Nemzeti Autizmus Szövetség (Egyesült Királyság)
munkatársai évente ilyen kérdések ezreit kapják telefonos tanácsadó vonalukon
keresztül és területi összejöveteleiken, szülőktől és szakemberektől egyaránt.
Velük együttműködve tudtuk azonosítani, melyek közülük azok, amelyek
leginkább foglalkoztatják az érintett családokat és az ellátásban dolgozókat, és
ezeket próbáltuk megválaszolni.
Ez a munka nem dogmatikus módon közelít témájához. Célunk inkább az,
hogy az Olvasó elé tárjuk a tudományos tényeket – annak érdekében, hogy az
autizmus, ez az oly’ bonyolult jelenség összefüggéseiben váljon érthetőbbé, és
így a szülők biztos tudás birtokában hozhassák meg a gyermekükkel kapcsolatos
döntéseket.

Megjegyzés a szakkifejezésekről
Összhangban a fogyatékosságokra, képességzavarokra vonatkozó ma széles
körben elfogadott állásponttal, komolyan vettük azt, hogy ne használjunk esetleg
bántóan hangzó kifejezéseket. Így azt a gyakorlatot követjük, amely a
fogyatékosságot címkézi inkább, és nem a személyt, és egyetértünk azzal, hogy
ez pontosabb és emberibb is. E könyvben ezért mindvégig ‘autizmussal élő
gyermek’-ről beszélünk, nem pedig ‘autista gyermek’-ről vagy ‘autistáról’.
Továbbá, az ‘autizmussal élő gyermek’ kifejezést is csak akkor használjuk,
amikor valóban e képességzavarral küzdő gyermekekről írunk, nem serdülőkről
vagy felnőttekről.

2
 Gyakran igen nehéz a legmegfelelőbb szakkifejezéseket megtalálni, és
semmi esetre sem merjük azt állítani, hogy nekünk tökéletesen sikerült. Így
például, az 'autizmus' kifejezés használata mellett döntöttünk, noha sokan úgy
gondolják, az ilyen címkék önmagukban is károsak. Nem értünk egyet ezzel a
felfogással, mert úgy véljük, ha valaki e képességzavarral küszködik, a pontos
megnevezés és azonosítás segítséget nyújt abban, hogy a megfelelő oktatási és
egyéb szolgáltatásokhoz jusson. Természetesen magunk is úgy gondoljuk, hogy
amennyiben egy címke káros következményeket von maga után, mint például az
intézmények szűkre szabott kereteiből eredő elszemélytelenedést, kényszerű
passzivitást és kiszolgáltatottságot, a remény elvesztését, akkor ez elítélendő.
Abban bízunk azonban, hogy ahogyan a nyilvánosság is egyre pontosabb
információkhoz jut, az ilyesfajta címkék csak pozitív szerepet töltenek majd be.
A szakkifejezések jelentését az olvasó a könyv végére illesztett
Szómagyarázatban találhatja meg. Ugyancsak a kötet végén egy Függeléket
talál, mely az autizmussal foglalkozó intézmények listáját tartalmazza, szerte a
világból.

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁSOK

Nagyon sokan segítettek nekünk e könyv megírásában. Szeretnénk köszönetet

mondani Tessa Hall-nak, Mark Bebbington-nak, Christine Nickles-nek,
Geraldine Peacock-nak, Julie Hoare-nak, Lorna Wingnek, Amita Shah-nek, Pat
Howlinnak, Ellen Heptinstallnak, Rita Jordan-nek és Colin Boltonnak. Ők
olvasták el a könyv kéziratát, és értékes javaslataik révén tudtunk javítani rajta.
Külön köszönettel tartozunk Bridget Lindley-nek, aki türelmesen átdolgozta a
szöveg részleteit annak érdekében, hogy olvasmányosabb legyen. Sokat
merítettünk azokból a beszélgetésekből is, melyeket számos kollégánkkal
folytattunk az itt felmerülő kérdésekről. Különösen igaz ez Mick Connollyra,
Phil Christie-re, Donald Cohenre, Helen Tager-Flusbergre, June Feltonra, Uta
Frith-re és Michael Rutterre.
Köszönetet mondunk az alábbiaknak az illusztrációk átengedéséért: a The
Charing Cross Hospital Medical Illustration Department-nek a 2., 3., és 4.
ábrákért; Prof. Eric Courchesne-nek az 5. ábráért; a Cognition-nek a 7. ábráért; a
Walt Disney Company-nek (London), a 8. ábráért; a londoni Academic Press
Inc.-nek a 9. és 10. ábrákért; a J.M. Dent & Sons Ltd-nek, London, a 11. és 12.
ábrákért; Dr. Rita Jordan-nek a 16. ábráért; és végül Christie Nickles-nek és a
Nemzeti Autizmus Szövetségnek a 6., 13., 14., 15., 17. és 18. ábrákért. A 2.
Függelék az Amerikai Pszichiátriai Egyesület (APA) és a Egészségügyi
Világszervezet engedélyével került a kötetbe.

3
 Ezt a könyvet azoknak az autizmussal élő gyermekeknek és szüleiknek
ajánljuk, akik oly sok éven át segítették kutatómunkánkat. Örömünkre szolgál,
hogy kínálhatunk Nekik valamit cserébe.

4
 1.
BEMUTATUNK KÉT GYERMEKET, AKIK AUTIZMUSSAL ÉLNEK

Az autizmus olyan állapot, amely a gyermekek egy részére születésüktől vagy

csecsemőkoruktól fogva jellemző, és megfosztja őket attól a képességüktől,
hogy normális társas kapcsolatokat alakítsanak ki és elsajátítsák a normális
kommunikációs készségeket. Ennek eredményeképpen a gyermek
elszigetelődhet az emberektől és ismétlődő, rögeszmés jellegű viselkedésekben
merülhet el, miközben érdeklődése is igen korlátozott lesz.
Az autizmussal élő gyerekek nagyon furcsán viselkedhetnek időnként.
Izgatottan ugrándozhatnak például a csapból folyó víz látványára, míg teljesen
figyelmen kívül hagyhatják a felnőttek próbálkozásait, hogy bevonják őket
valamilyen közös, "társas" játékba. Átnézhetnek rajtunk, vagy esetleg épp csak
ránk néznek, és ettől azt érezzük, hogy lényegtelen részét képezzük csak az ő
világuknak. Előfordulhat, hogy hívnak bennünket, amikor valamire szükségük
van, de gyakran lényegében tudomást sem vesznek rólunk, csak órákat töltenek
azzal, mondjuk, hogy tárgyakat raknak egy sorba a nappaliban, vagy izgatottan
legyeznek kezükkel és ujjaikkal amikor újra és újra végigpergetnek egy
képeskönyvön vagy magazinon.
E könyv legtöbb fejezetében arra összpontosítunk majd, amit már tudunk
az autizmusról, valamint az érintett gyermekek és felnőttek szükségleteire. E
bevezető fejezetben azonban először két olyan, tipikus gyermeket mutatunk be,
akik a mi klinikánkon is könnyen megfordulhattak volna. Mindkettőjük
autizmus diagnózist kapott volna, noha egyiküknél a zavar súlyos, míg
másikuknál enyhébb formáját látjuk majd. Valójában a két eset egyes részleteit
számos általunk ismert autizmussal élő gyermekről mintáztuk, úgy állítva össze
a két képzeletbeli esetet, hogy minél több tipikus jellegzetességet mutathassunk
be.

János

János, aki egyedüli gyermek a családban, zavartalan terhesség után,

komplikációk nélkül született. Csecsemőkorában nem volt gond a szoptatással,
nem okozott nehézséget átállni a szilárd táplálékra, és jó alvó volt. Eleinte nagy
örömöt okozott szüleinek, milyen könnyű vele: boldognak látszott, és órákig
feküdt elégedetten a kiságyban. Hat hónapos korában segítség nélkül ült (ami a
szokásos életkori sávban van), és nem sokkal később már lendületesen mászott.
Apja és anyja önállónak és akaratosnak tartották – nagyanyja számára azonban
érthetetlen volt ez az önállóság. Úgy tűnt neki, mintha Jancsi túlságosan is csak
a saját társaságát kedvelné, mintha hiányozna belőle az emberek iránti
érdeklődés.

5
 Szülei legnagyobb örömére első születésnapján már tudott járni, életének
második évében azonban nem fejlődött olyan gyorsan, ahogyan az várható
lenne. Noha hangokat adott, szavakat egyáltalán nem használt. Sőt,
kommunikációs képessége még hároméves korában is annyira korlátozott volt,
hogy anyjának azt kellett észrevennie: úgy kell kitalálnia, mit akar a fia (ami
sokkal fiatalabb gyermekek esetében jellemző). Gyakran megpróbált egyszerűen
vizet vagy ételt adni neki, abban a reményben, hogy helyesen tippelte meg, mire
van szüksége. Időnként ugyan előfordult, hogy Jancsi megragadta a csuklóját, és
odavonszolta őt a mosogatóhoz, ám sohasem mondott semmi olyasmit, mint
"inni", vagy "iszik", és sohasem mutatott a vízcsapra.
Már önmagában ez is nyilvánvaló okot adott az aggodalomra; ám ebben
az időben szüleit is inkább szélsőséges önállósága kezdte aggasztani. Még akkor
sem jött oda szüleihez, hogy megmutassa, valami baj történt, amikor elesett, és
megsértette magát. Időnként egyenesen azt érezték, hogy egyáltalán nem törődik
velük, mert Jancsit sohasem zaklatta fel, ha anyjának el kellett mennie hazulról,
és őt egy szomszéddal vagy egy rokonnal hagyta otthon. Éppenséggel úgy tűnt,
sokkal nagyobb érdeklődést tanúsít a játékkockái, mint a többi ember iránt. Újra
és újra hosszú, egyenes sorokba rendezte őket. Hihetetlenül sok időt, órákat
töltött ezzel, mindig pontosan ugyanúgy helyezte el őket, szigorúan ragaszkodva
még a színek egymásutánjához is.
Szüleit az is nyomasztotta, vajon hallása rendben van-e, és szerették volna
tudni, nem süket-e. Gyanújúkat az táplálta, hogy gyakran egyáltalán nem
reagált, amikor nevén szólították. Más alkalmakkor azonban, éppen
ellenkezőleg, hallása nagyon is élesnek tűnt: gyakran felkapta a fejét, ha egy
repülőgép húzott el valahol a messzi magasban a ház fellett alig hallható
zümmögéssel, vagy ha a távolból a tűzoltóautó szirénázása szűrődött be a
szobába. A harmadik születésnapját követően már hétről-hétre fokozódott
bennük az aggodalom, annak ellenére, hogy az egészségügyi szakemberek –
orvosok, védőnők – mindig megnyugtatták őket. Egyetlen szót sem használt,
hogy kifejezze magát, és egyáltalán nem érdekelte a más gyerekekkel való közös
játék. Nem intett 'pá-pá'-t, és semmi igazi öröm sem látszott rajta, amikor a többi
gyerek megpróbált kukucs-játékot játszani vele. Anyja már egyenesen
gyötrődött a fiával való kapcsolata miatt, mert az mindig addig vonaglott, míg
kiszabadította magát öleléséből, és egyedül apjával szeretett vadul hancúrozni.
Szorongott amiatt, hogy valami hibát követett el, mint anya; elkeseredett volt,
magára hagyott, és bűntudatot érzett.
Amikor három és fél éves volt, Jancsit családorvosuk beutalta egy
szakrendelésre. A szakorvos, egy gyermekpszichiáter, azt mondta a szülőknek,
hogy gyermekük autista, de hozzátette, hogy pszichológiai képességei téri
feladatokban (mint például a kirakós feladatokban) arra utalnak, hogy
intellektuális képességei ezeken a területeken a normális szinten vannak. Az
orvos túl korainak tartotta, hogy pontosabb képet tudjon adni Jancsi várható

6
fejlődéséről, de azt mondta, bizonyos jelek arra utalnak, hogy jobb fejlődésre
van esély, mint a legtöbb autizmussal élő gyermeknél. A kisfiút egy speciális
óvodai csoportba íratták be, és kommunikációs fejlesztésben1 részesült. Egy
pszichológus rendszeresen látogatta a családot, és segítette a szülőket abban,
hogy kialakítsák, miként lehet támogatni Jancsinál a kommunikáció fejlődését és
csökkenteni dühkitöréseinek gyakoriságát.
Négyévesen Jancsi hirtelen elkezdett egész mondatokban beszélni. Szülei
igencsak megkönnyebbültek, és egy időre tényleg elhitték, hogy véglegesen
"kinőtte" a problémákat. Beszéde azonban igen szokatlan volt. Gyakran szó
szerint megismételte, mit a szülei mondtak. Így, ha megkérdezték tőle, "Kérsz
inni?", azt válaszolta, "Kérsz inni". Máskor egészen meglepő megjegyzéseket
tett. Egyszer például azt mondta, "Te aztán feldobsz engem!", pontosan olyan
hangszínnel, mint az a családi ismerős, aki néhány nappal azelőtt először
használta ezt a kifejezést. Jancsi azonban nem a megfelelő helyzetben tette ezt,
és egyáltalán nem volt világos, mit akar vele mondani – és ez általában jellemző
volt beszédére.
A háromtól hatéves koráig eltelt három év különösen nehéz volt családja
számára. A kommunikációs fejlesztés és az iskolában kapott célirányos segítség
ellenére Jancsi nagyon lassan fejlődött. Különös vonzódás alakult ki benne a
porszívók és a lámpaoszlopok iránt, újra és újra nekifogott lerajzolni őket.
Rendkívül izgatottá vált, akárhányszor anyja elővette a porszívót, ugrándozott,
élénken csapkodott karjaival és ujjaival szeme előtt legyezett. Teljesen
lekötötték a fények is, és a házban fel s alá rohanva a lámpákat kapcsolgatta.
Még a családi kirándulások is kínos megpróbáltatásokká váltak, mert Jancsi vad
rohamokat produkált, ha a család nem pontosan a szokásos útvonalon haladt,
vagy nem engedték, hogy megszámolja a lámpaoszlopokat. Úgy látszott,
sohasem fárad bele abba, hogy mindig pontosan ugyanazokat a dolgokat
csinálja, újra és újra.
Viselkedése sok más szempontból is szokatlan volt; például azért, mert
úgy tűnt, sohasem néz egyenesen senkinek a szemébe. Ehelyett csak egy röpke
pillantást vetett az emberre, vagy egyáltalán rá sem nézett. Ennek ellenére mégis
olyan volt, mintha mindent a legapróbb részletig megfigyelt volna. Képes volt
akár a legzsúfoltabb járdán biciklizni, anélkül, hogy valaha is nekikoccant volna
valakinek, és hamarabb kiszúrta a négyes számot az autók rendszámtábláin, mint
bárki más. Olyan dolgokat is művelt, amelyeket szülei kimondottan kínosnak
1 Az angol speech therapy (szó szerinti fordításban: beszédterápia) a gyakorlatban az
autizmussal élő gyermekek esetében nem feltétlenül a beszéd fejlesztését jelenti,
hanem általában a kommunikációs készségek fejlesztését, a nem beszélő gyermekek
esetében gyakran valamilyen alternatív kommunikációs módszer tanításával. (A
fordító.)

7
találtak. Például az étteremben idegenek tálcájáról vett el szendvicseket és
megette őket. Az lett belőle, hogy egy idő után nem mertek étterembe menni.
Amikor elkezdte az iskolát, nehéznek találta az írni-olvasni tanulást, noha
néhány más területen nagyon gyors volt. Jól haladt például a számokkal
kapcsolatos feladatokban, és nagy örömét lelte a szorzótábla tanulásában.
Kiemelkedően jó volt a kirakójátékokban is, egészen könnyedén kirakott még
nagyon bonyolult puzzle-t is: hatéves korában magától össze tudott állítani egy
200 darabból állót, sőt, egy 100 darabosat még képpel lefelé is! Egyáltalán nem
tudott viszont barátkozni. Meg-megpróbált becsatlakozni egy-egy játékba, ami
tetszett neki, de közeledése mindig annyira furcsa volt, hogy a többi gyerek
inkább tudomást sem vett róla. Jancsit leginkább egyedül lehetett látni, mélyen
elmerülve sajátos érdeklődéseinek valamelyikében, mert sokkal jobban lekötötte
a villanyoszlop-számlálás, mint a többi iskolással való játék.
Szerencsére azonban az iskolásévek alatt egyre inkább fejlődött. Most
tizenkilenc éves, és többé már nem csak megismétli, amit hallott, de helyénvaló
megjegyzései vannak, és képes részt venni egyszerű beszélgetésekben is az őt
érdeklő témákról. El tud olvasni egyszerűbb könyveket is, noha nehézséget okoz
számára, hogy kövesse a cselekményt. Nagyon kevéssé érdekli viszont a
beszélgetés és az olvasás. Ehelyett leginkább pillanatnyi érdeklődéseivel
foglalatoskodik, azaz kupakok gyűjtésével és popzene hallgatásával. Megnéz
minden popzenével kapcsolatos TV-műsort, és látszólag óriási örömet talál
abban, hogy feljegyzi vagy elsorolja az összes éppen futó slágert, és
helyezéseiket a sikerlistákon. Ezeket a listákat kívülről megtanulja, és ha
megkérik, bármikor elmondja az első húsz slágert bármely napra az elmúlt
néhány évből.
Noha megtanult néhány egyszerű udvariassági formát, még mindig
nagyon nehéznek találja a társas összejöveteleket, és végül mindig a margóra
szorul. Nem sikerült egyetlen közeli barátságot sem kötnie, bár nagyon szeretett
volna, és ez nagyon bántja. Nemrégiben megkérdezte a szüleit, hogyan kell
barátokra szert tenni. Ők nem tudták jól elmagyarázni – hiszen a barátkozás a
legtöbb embernek magától megy.
Jánosnak ma egy védett munkahelyen van állása, ahol alkatrészeket szerel
be rádiókba. Gondos és megbízható munkaerőnek tartják. Főnökei mégsem
tudják rászánni magukat, hogy nagyobb felelősséggel járó munkakörbe
helyezzék, mert úgy tűnik, képtelen megtanulni azokat a társas készségeket,
amelyeket a kollégákkal és az ügyfelekkel való foglalkozás igényel.
Némiképpen maga is tudatában van ezeknek a problémáknak, és beszél is arról,
hogy számára gondot okoz megérteni más embereket. "Sosem tudom, mit
fognak tenni a következő pillanatban", mondja. Hiába van azonban tudatában
saját nehézségeinek, mégis irreális elképzelései vannak a jövőt illetően.
Nevezetesen, úgy gondolja, megnősül majd, és családot alapít – ám láthatóan
nincsenek pontos fogalmai arról, mi mindent jelent ez.

8
Luca

Luca a második gyermek a családban. Bátyja, Márk, négy évvel idősebb. Szülei
már kezdettől fogva nagyon figyeltek Luca fejlődésére, mert igen sok
nehézséggel járt a terhesség és maga a szülés is. Először is, gyenge vérzés lépett
fel a 14. héten; később a szülész aggódni kezdett Luca méhen belüli
fejlődésének üteme miatt. Az ultrahangos vizsgálat során a szülőket boldog
izgalom töltötte el, amikor látták a babát élénken mozogni, és így még nagyobb
csapásként élték meg, amikor megtudták, hogy a baba 'a korához képest túl
kicsi'. A szülés három héttel a vártnál korábban kezdődött meg, és 23 órán át
tartott, így fogóra is szükség volt, hogy a kicsit világra segítsék. Rögtön a szülés
után újabb gondok jelentkeztek: Lucának oxigént kellett adni, hogy újraélesszék;
négy napot inkubátorban kellet töltenie, és ultraviola fénnyel kellett kezelni,
mert besárgult. Érthető módon szülei úgy érezték, Luca már az legelejétől fogva
'törékeny' volt.
És valóban, bátyjával összehasonlítva úgy tűnt, a kislány fejlődésében az
égvilágon minden aggodalomra adott okot. Táplálása jelentette az egyik
problémát. Amikor anyja megpróbálta szoptatni, Luca vagy látszólag annyira
zaklatottá vált, hogy nem szopott, vagy pedig olyan mohón és gyorsan evett,
hogy néhány perc múlva már hányt is. Édesanyja egyetlenegy 'sima' etetésre sem
emlékszik. Az éjszakák sem voltak könnyebbek, mert Lucának órák kellettek,
hogy elnyugodjék, és mindig nagyon korán felébredt. A táplálási és alvási
nehézségek évekig fennmaradtak, és alig volt tapasztalható némi javulás.
Ám Luca első születésnapja még több szorongást hozott. Még csak éppen
elkezdett felülni, és egyáltalán nem mászott. Minden más gyermek a család
isemeretségi körében ennyi idős korában már felkapaszkodott a bútorokon, és
néhányan már első lépéseiket is megtették. A szülők a családorvoshoz fordultak,
aki megerősítette, hogy Luca fejlődése valóban késést mutat, és a legjobb, amit
ebben a helyzetben tenni lehet, ha gondosan figyelik további alakulását.
Tizennégy hónapos korában Luca aztán elkezdett mászni, és 19 hónaposan
felállt a bútorokba kapaszkodva. Ám más területeken alig mutatott fejlődést.
Kétévesen még mindig nem használt szavakat, és nem reagált, amikor
szülei olyan egyszerű játékokba próbálták bevonni, mint a kukucs-játék, vagy a
fogócskázás. Megmutatták egy gyermekorvosnak, aki úgy vélte, hogy a fejlődési
késés valószínűleg a szülés körüli nehézségek következménye. Azt javasolta,
hogy Lucát évente egyszer vigyék el a klinikára, hogy rendszeresen
ellenőrizhessék.
Mire harminc hónapos lett, Luca elkezdett járni, szülei nagy
megkönnyebbülésére. Továbbra sem használt azonban semmilyen értelmes
hangot – leginkább egy furcsa, kattanásszerű zajt hallatott, amelyet nyelvének

9
hátsó felével állított elő, és különféle sikolyokat. A szülők vigasztalhatatlanok
voltak, és keserűen irigyelték mindazt az örömet, amit más szülők leltek
gyermekeikben. Ráadásul Luca látszólag tudomást sem vett a körülötte lévő
emberekről, beleértve anyját-apját is, hacsak nem akart tőlük valamit. Szeretett
például egy bizonyos kék-piros csörgővel játszani. Ha bárki hozzányúlt, Luca
odarohant, ráugrott, nagyon közelről egyenest belenézett a szemébe, majd
megragadta a csörgőt és már rohant is a szoba egy távoli sarkába. Ott aztán
rázogatta a csörgőt, vagy megpörgette, újra és újra. Amint egyszer megszerezte,
láthatóan már eszébe sem jutott bárkire ránézni, vagy másvalakinek felkínálni
azt. Ha valaki megpróbálta elvenni tőle a csörgőt, sikoltozott és a padlóhoz verte
a fejét. Ez, érthető módon, végleg kétségbe ejtette szüleit. Hogy elejét vegyék,
igyekeztek elérni, hogy soha senki más ne érjen a csörgőhöz. Fokozatosan azt
kezdték érezni, hogy Luca irányítja egész életüket.
Kislányuk más furcsa viselkedéseket is produkált. Nagyon érdekelték
például a szagok, mindenféle szag: megszagolta az ételeket, a játékokat, a
ruhákat, és – nagy zavarba hozva szüleit – az embereket is. Még az utcán járó
idegeneket is meg akarta szagolni. Nagyon szerette megtapogatni is a dolgokat –
leginkább a dörzspapírt. Olyannyira, hogy ragaszkodott egy kis darab
smirglihez, amit mindig a zsebében hordott. Furcsa módon azonban egyáltalán
nem érdekelték a plüssállatok, amiket kapott. Szokása, hogy megtapogassa a
dolgokat, szintén gyakran nagyon kínos helyzetbe hozta szüleit. Például sokszor
próbálta megsimogatni a harisnyát teljesen idegen nők lábán is – ha pedig
megpróbálták ebben meggátolni, akkor dührohamot kapott.
Amikor Luca négyéves lett, a gyermekorvos azt mondta a szülőknek,
hogy gyanúja szerint a kislány autista. Azt tanácsolta, vigyék el egy
gyermekpszichiátriai klinikára, ahol részletesebben és pontosabban felmérhetik.
Amikor ez megtörtént, a kezdeti diagnózis megerősítést nyert, ám azt is
megtudták a szülők, hogy Lucánál az autizmushoz még általános fejlődési
elmaradás is társul. A hír összetörte őket, olyan visszavonhatatlannak látszott.
Ugyanakkor, négyévi teljes bizonytalanság után, bizonyos megkönnyebbülést is
éreztek a diagnózis hallatán. Úgy érezték, Luca végre megkapja majd azt a
segítséget, melyre olyannyira rászorul. A kivizsgálást követően Lucát egy
értelmi fogyatékos gyermekek számára fenntartott óvodai csoportba íratták be,
és egyben kommunikációs fejlesztést és zeneterápiát is kezdtek vele. A szülőket
a Nemzeti Autizmus Szövetséghez2 irányították, hogy rajtuk keresztül segítséget
kaphassanak a közelükben élő szülőktől, akiknek gyermeke szintén érintett.
A következő évben egy pszichológus beavatkozásának köszönhetően a
dühkitörések megszűntek, és az élet egy kicsit könnyebbé vált a család számára.
2National Autistic Society - Nagy-Britannia igen hatékony, szülők és szakemberek
által létrehozott és működtetett szervezete az autizmusban érintett emberek és
családtagjaik számára. (A fordító.)

10
Ezzel együtt azonban Luca továbbra is szokatlanul viselkedett. Soha nem
mutatott érdeklődést ha szülei, vagy barátok érkeztek hozzájuk, vagy távoztak
tőlük – kivéve, ha meg akarta szaglászni őket. Néha szigorúan betartott rendszer
szerint körbeszaladt a házban, és leellenőrizte azoknak a kis vászondaraboknak a
helyét, amiket maga kötözött oda minden székhez a lakásban. Ha ezek
bármelyike csak egy kicsit is elmozdult, akkor azonnal visszahelyezte azt. És ha
bármelyik eltűnt, mindaddig vigasztalhatatlan volt, amíg a vászondarab elő nem
került, vagy ki nem cserélték egy újra. Luca mindig nagyon kiborult, ha egy
motorkerékpár berregését hallotta. Ilyenkor mindig nyüszített, és kezével
eltakarta a fülét. Furcsa módon azonban más hangok meg éppenséggel
elbűvölték. Szerette például a mosógépet hallgatni, és boldogan sikoltozott,
amikor működésben volt, sőt, fülét a gépnek szorítva tartotta, amíg a program be
nem fejeződött.
Hatéves korában Luca átkerült egy autizmussal élő gyermekek számára
fenntartott speciális iskolába. Eleinte naponta járt be, de amikor tízéves lett, a
család azt a tanácsot kapta, hogy csak hétvégekre menjen haza, így csökkentve a
családra nehezedő terhet. Az iskolában gondos felügyelet mellett megtanult
mosni, öltözködni és étkezni, és megtanulta, hogyan vágjon ki figurákat papírból
ollóval. Sohasem tanult meg azonban olvasni, írni, beszélni, bár nagyon szeretett
képeskönyveket nézegetni.
Kedvenc időtöltése azóta is az, hogy rajzfilmeket néz a tévében; amikor
szülei egy videomagnót vettek neki, megtanulta, miként játssza le őket saját
magának. Általában ugyanazt a szalagot játssza le újra és újra, és mindig nagy
boldogság tükröződik rajta, amikor a szereplők elgáncsolják egymást és elesnek.
Amikor izgatott, a karjaival csapkod, lábujjhegyre emelkedik, és harapdálja a
kezét. Egy ötletes tanár az iskolában megtanította rá, hogy ökleit a zsebében
tartsa, és ez az egyszerű stratégia többnyire megakadályozza kezének
harapdálásában. Megtanulta azt is, hogy kiveheti kezeit a zsebéből amikor
jelnyelvet akar használni (amit lassan-lassan elsajátít) és aztán újra visszateszi
őket.
Tizennégy éves korában Luca epilepsziás lett. Szerencsére ezt sikerrel
kezelték gyógyszerek segítségével. Öt évre rá, amikor elérte az iskoláskor végét,
átköltözött egy autizmussal élő felnőttek számára fenntartott védett otthonba. Itt
kibontakoztathatta a lovaglás és a főzés iránti vonzalmát, két olyan érdeklődését,
amelyek még az iskolaévek vége felé alakultak ki nála. Rendszeresen látogatja a
családját, de nem mutat túl sok érdeklődést egykori iskolatársai iránt. Ehelyett
inkább régi magazinok nézegetésével tölti az időt egyedül a hálószobában, vagy
sétálgat az otthon mögötti parkban.
Az otthonban nem szerzett új barátokat, és egyáltalán nem tanult meg
beszélni sem, noha elsajátított vagy ötven egyszerű kézjelet, hogy jelezze
például, ha WC-re szeretne menni, vagy egy játékot szeretne megkapni, enni
vagy inni kér, vagy sétálna. Olyan időszakok is voltak, amikor egy időre

11
visszatért az a szokása, hogy fejét különböző tárgyakhoz verje, és ilyenkor
sérülést is okozott magának. Ez, szerencsére, már végleg a múlté. Most is
vannak azonban korszakai, amikor haját tépdesi. Ha zsebében tartja a kezét, az
nagyban csökkenti ezt a problémát is.

Miért különbözik annyira János és Luca?

Jánosnál és Lucánál egyaránt megmutatkoznak az autizmus jellegzetességei:

egyikük sem alakított ki valódi társas kapcsolatokat életük első három évében,
egyikük sem sajátította el a normális kommunikációt ez idő alatt, és
mindkettejüket szokatlan érdeklődési területek, valamint repetitív, ismétlődő
jellegű viselkedésekbe való beletemetkezés jellemzi.
Luca tipikus esete azoknak az autista gyermekeknek, akik kevéssé
reagálnak környezetükre – annyira kevéssé, hogy amikor kisebb volt, szülei úgy
jellemezték, hogy 'üvegburában él', vagy 'saját külön világába zártan' él. Ezzel
szemben János az autizmussal élő gyermekek egy másik típusának jellegzetes
képviselője annyiban, hogy igen "nyitott" a többi ember felé, beszédesen és
önbizalommal közelít hozzájuk, gyakran téve fel nekik pontos és tényszerű
kérdéseket. Mindenkit megkérdez, például, aki az iskolájukba látogat: 'Miért
viselnek az emberek szemüveget? Melyik busszal jársz dolgozni?'. Ugyanakkor
János kísérletei a kapcsolatteremtésre igencsak ismétlődő jellegűek, és jócskán
dagályosak. Azaz az ő kommunikációs nehézségei finomabbak, és leginkább az
egyoldalú, repetitív beszédben érhetőek tetten; míg Luca szinte teljesen híján
van bármiféle kommunikációs képességnek.
A társas és a nyelvi készségek fejlődésében jelentkező problémák mellett
mind János, mind Luca "klasszikus" ritualisztikus viselkedéseket mutat:
ugyanazt a cselekvést ismétlik újra és újra, változatlan módon. Luca például
leellenőrzi a házban található székekhez erősített kis szalagjainak helyét, míg
János ahhoz ragaszkodik, hogy minden nap pontosan ugyanazon az útvonalon
menjen az iskolába. Nagyon ismétlődő jellegűek az érdeklődési köreik is. János
például semmit nem kedvel inkább, mint a lámpaoszlopok számlálását, míg
Luca, ha hagyják, ugyanazt a videót nézi egész álló nap. Órákig el tudnak
merülni a rendkívül behatárolt érdeklődési körükhöz tartozó dolgokban. Ezek a
"rögeszmék" néha komoly gondokat okoznak. János például, amikor kicsi volt,
gyakran sikoltozott vigasztalhatatlanul ha a kirakójáték egy darabja hiányzott,
vagy ha valami változás történt a megszokott napirendjében. Felnőttként még
mindig nehezen birkózik meg a változásokkal.
Ily módon tehát, noha sok a hasonlóság János és Luca között, a két eset
jól illusztrálja azt is, mennyiféle különböző formában jelenhet meg az
autizmusra jellemző rendellenes viselkedés. A különbségek három döntő
tényezőre vezethetőek vissza:

12
• Értelmi fogyatékosság
Az autizmus gyakran – de nem mindig – értelmi fogyatékossággal társul. Luca
autista és értelmi fogyatékos is, míg János "csak" autista. Ez abban nyilvánult
meg, hogy Luca fejlődése minden szempontból lassabb volt, mint a szokásos, és
értelmi működésének általános szintje is igen alacsony; érdeklődési területei is
szűkebbre szabottak, mint Jánoséi. (Az Egyesült Királyságban és néhány más
országban az értelmi fogyatékos kifejezés helyett időnként a tanulásban
akadályozott terminust használják.)

• A nyelvi képességek szintje

A nyelvi zavarok mélysége szintén nagy változatosságot mutat az autizmusban.
Példánkban János valóban jól beszél, míg Luca lényegében néma.
Természetesen az autizmussal élő gyermekek nagy része valahol e két
szélsőséges eset közt helyezhető el. Az, hogy egy gyermek milyen mértékben
képes elsajátítani a nyelvet, erősen befolyásolja azt, milyen lehetőségek nyílnak
meg előtte, és fejlődésének sok aspektusára kihat. Következésképpen arra is
hatással van, hogy autizmusa milyen módon ölt formát viselkedésében.

• Életkor
Az autizmus mintázata is változik az életkor előrehaladtával. Vannak
autizmussal élő gyermekek, akik nyitottabbá válnak, mások elkezdenek beszélni,
míg megint mások esetleg csak nagyon kevés fejlődést mutatnak. Lényeges
előrelépés általában csak olyan gyermekeknél tapasztalható, akiknél az autizmus
mellé nem társul értelmi fogyatékosság is, és akik fejlett nyelvi képességekkel
bírnak.

Ha az Ön gyermeke is autizmussal él, akkor nagyon fontos, hogy megkérdezzen

egy szakembert, hogy a gyermek milyen járulékos problémákkal küzd,
elsősorban pedig azt, milyen mértékben értelmi fogyatékos és milyen mértékben
vannak nyelvi zavarai. Ez az információ nélkülözhetetlen ahhoz, hogy reálisan
lehessen megtervezni a gyermek jövőjét, befolyásolva azt is, milyen típusú
iskolát célszerű választani a számára. Természetesen János és Luca két
szélsőséges példát képviselnek, és sok autizmussal élő gyermek enyhébb
fogyatékosságokat mutat, mint Luca.

Néhány gyakori kérdés az autizmussal kapcsolatban

Mi okozza az autizmust?
Harminc évvel ezelőtt úgy vélték, az autizmus a nem megfelelő szülői bánásmód
következménye. Erről az elképzelésről kiderült, hogy nem igaz – ellentmond a

13
tényeknek. Az autizmussal élő gyermekek szülei éppoly szerető, gondoskodó és
hozzáértő szülők, mint bármely más szülő. Ez a korai elmélet azonban, tragikus
módon, kimondhatatlanul sok fájdalmat és zavart okozott: a szülőknek ugyanis
nem csak gyermekük autizmusával kellett megküzdeniük, hanem a bűntudattal
is, azzal a hiedelemmel, hogy mindezt ők okozták. Az újabb orvosi adatok
egyértelműen arra mutatnak, hogy az autizmus okai biológiaiak, és ez azt is
világossá tette, hogy a szülőknek nincs okuk önmagukat vádolni. Az eddig
felmerült biológiai okok között ott találjuk a genetikai tényezőket,
vírusfertőzéseket, terhességi és szülési komplikációkat, és ezek bármelyike
okozhat olyan, igen finom agyi sérülést, melyről ma úgy véljük, hogy az
autizmushoz vezet. Ezek az okok nem minden autista gyermek esetében
lelhetőek fel, ami arra utal, hogy további biológiai tényezők várnak még
felfedezésre. Az autizmus biológiai hátterét a 4. és az 5. fejezetben tárgyaljuk
majd.

A következő gyermek is autista lesz?

Ha egy gyermek az autizmus jeleit kezdi mutatni, szülei természetesen amiatt is
aggódnak, vajon nem ők adták-e tovább neki "az autizmus génjeit". Ez aztán sok
szülőben előhívja azt az aggodalmat, vajon vállalhatnak-e további gyerekeket?
Nehéz erre válaszolni. Jól tudjuk, hogy az autizmus kockázata néhány családban
magasabb, mint egyébként; ám jelenleg nem mondható meg pontosan, mekkora
ez a kockázat egy adott család esetében. Azok a szülők, akik szoronganak
emiatt, felkereshetnek egy genetikai tanácsadót. Nagy-Britanniában a Nemzeti
Autizmus Szövetség tud abban segíteni, miként kaphatnak beutalót a területileg
illetékes genetikai tanácsadóba. Szerencsére a legtöbb olyan szülőnek, akinek
van egy autista gyermeke, később egészséges, normálisan fejlődő gyermeke
születik. A genetikai tényezők által vélhetően játszott szerepet a 4. fejezetben
elemezzük majd.

Egy bizonyos fajta családi háttér következménye az autizmus?

Leo Kanner, a pszichiáter, aki először írta le az autizmust (1943-ban) azt is
megfigyelte, hogy a klinikájára kerülő autista gyermekek nagy része művelt,
intelligens családból jön, jellegzetesen a társadalom közép- vagy felső
osztályaiból. A tények azonban azt mutatják, hogy amint mindenki számára
elérhetővé váltak az autizmus diagnózisát végző intézmények, az autista esetek
egyenlő arányban mutatkoztak (és mutatkoznak) meg a különböző társadalmi
rétegekben. Hasonlóképpen, az autizmus minden kultúrában előfordul –
legalábbis, ahol adatunk van erről. A legkülönbözőbb országokban végzett
felmérések azt mutatják, hogy az előfordulási arány 2 és 4 között van minden
10000 gyermek között, és a fiúk száma általában 3-4-szer magasabb, mint a
lányoké. Az eredmények között az eltérő kultúrák és adatfelvételi módszerek
ellenére is megmutatkozó hasonlóság arra utal, hogy az autizmus biológiai okai

14
nagyban függetlenek a kulturális tényezőktől. Ha tágabb kritériumokat
használunk, az autizmus előfordulási aránya 15-20 lehet minden 10.000
gyermek között. Ezt a számot használva kiindulásként, a Nemzeti Autizmus
Szövetség szakemberi úgy becsülik, hogy Nagy-Britanniában körülbelül 85.000
ember él autizmussal, vagy ahhoz hasonló zavarral. Az Amerikai Autizmus
Szövetség által becsült érték az Egyesült Államokra nézve 300.000 és 400.000
között van. Az autizmus diagnózisát a 2. fejezetben ismertetjük.

Milyen az autizmussal élő gyermekek intelligenciaszintje?

Széles körben elterjedt nézet az, hogy az autizmussal élő gyermekek
intellektuális szintje normális, de társas és kommunikációs nehézségeik miatt
egyszerűen képtelenek ezt más emberek felé kifejezésre juttatni. Mint az Luca
esetéből kiderült, ez a vélekedés egy sor valódi esetre nem áll. Valójában,
amikor intelligenciatesztek (IQ tesztek) segítségével mérik autizmussal élő
gyermekek intellektuális teljesítményét, mintegy kétharmad részük a 70 pont
alatti övezetekben teljesít. Azaz, akárcsak Luca, az autizmus mellett ők is
értelmi fogyatékossággal élnek. Az autizmussal élő gyermekek fennmaradó
egyharmada a normális övezetbe tartozó IQ-t mutat. Az autizmus tehát az
intelligencia bármilyen szintje mellett megjelenhet. Az intelligenciának és más
mentális működéseknek az autizmusban megfigyelhető szokatlan aspektusairól a
6. és a 7. fejezetben szólunk majd.

Oktathatóak-e az autizmussal élő gyermekek?

Valaha azt gondolták, hogy az autizmussal élő gyermekek nem oktathatóak.
Mára ezt a nézetet, szerencsére, megcáfolták, és az állam már sok országban
elkezdte megszervezni számukra a speciális oktatást. Noha még mindig komoly
hiány van férőhelyekből a speciális iskolákban és otthonokban, feltétlenül meg
kell próbálni autizmussal élő gyermekünket olyan iskolában elhelyezni, ahol jól
értenek ehhez a fejlődési zavarhoz. Megfelelő környezetben jó esély van a
jelentős fejlődésre, amint azt a 8. fejezetben részletesebben is bemutatjuk.

Mi történik ezekkel a gyerekekkel, amikor felnőnek?

Gyakran hiszik, hogy az autizmus a gyermekkorra korlátozódó állapot,
valószínűleg azért, mert olyan sokat beszélünk az autizmussal élő gyermekekről.
Mi történik velük, amikor felnőtté válnak? Rövidebb élet vár rájuk? Ezért van
az, hogy olyan keveset hallani az autizmussal élő felnőttekről? Vagy kinövik
autizmusukat? A válasz az, hogy – amennyire tudjuk – a legtöbb autizmussal élő
gyermek nem nő ki abból felnőttkorára, de nem is vár rá rövidebb élet, mint más
emberekre, akik valamilyen ehhez fogható problémával küzdenek. Egészen a
legutóbbi időkig a szülői szervezetek arra összpontosították minden
energiájukat, hogy a kormányzati szervekből kipréseljék az érintett gyermekek
megfelelő ellátását, mert nyilvánvalóan ez volt a legégetőbb feladat. Talán ez a

15
magyarázat arra, miért hallunk oly' keveset az autizmussal élő felnőttekről. A
hangsúly azonban némileg megváltozott az utóbbi időben, azoknak a
mozgalmaknak köszönhetően, amelyek a felnőttek számára igyekeznek
kiharcolni a megfelelő intézményrendszert. Hozzájárul ehhez az is, hogy csak
1943-ban fedezték fel ezt a rendellenességet, így csak az utóbbi években váltak
nagyobb számban felnőtté azok a gyermekek, akiket még gyermekkorukban
diagnosztizáltak. Az autizmussal együtt járó sajátos szükségletekről a 11.
fejezetben szólunk majd.

Ki lehet gyógyulni az autizmusból?

Mint fentebb megállapítottuk, az autizmus többnyire fennmarad a felnőttkorban
is. Ez pesszimista kijelentésnek hangzik, mely azt vonja maga után, hogy nincs
esély a gyógyulásra. Néhány elszigetelt esetet tudunk, amikor valaki kigyógyult
ebből a zavarból, de ezek a beszámolók nem tartalmaznak részleteket arról,
mennyire volt teljes ez a felépülés. Vannak beszámolók, például, amelyek
gyógyulásról beszélnek, ha a személy elkezdett beszélni, vagy mosolyogni és
kimutatni érzelmeit, vagy képessé vált a tanulásra. Amint azonban látni fogjuk,
ezek a változások önmagukban nem a teljes gyógyulás jelei – noha
kétségtelenül fejlődést tükröznek. Az autizmus azonban általában az egész életen
keresztül fennmaradó állapot. Az autizmus kezelésére ma használatos technikák
még csak nagyon korlátozott eredményekre képesek. A rendelkezésre álló
eljárásokat a 8., 9. és 10, fejezetekben mutatjuk be.

Okozhatnak-e az allergiák vagy az élelmiszeradalékok autizmust?

Manapság a közvélemény sokat foglalkozik azzal, milyen szerepet játszanak az
élelmiszerek és az allergiák a betegségekben. A rendelkezésre álló tudományos
bizonyítékok arra utalnak, hogy néhány gyermek esetében, akiknek
hiperaktivitással összefüggő zavaraik vannak, étkezési adalékanyagok és
tartósítószerek is hozzájárulnak a problémához. Igen hiányosak azonban az arra
utaló adatok, hogy allergiás mechanizmusok vagy étrendi tényezők ténylegesen
autizmust tudnának okozni, vagy hogy ezek a tényezők befolyásolják a társas és
kommunikációs problémákat. Mindamellett hatással lehetnek a gyermek
aktivitási szintjére és koncentrálóképességére. A diétának a kezelésben játszott
szerepét a 10. fejezetben tárgyaljuk.
A következő fejezetben a legeslegelső kérdést tárgyaljuk, amellyel
szembetalálkozik a szülő, akiben felmerül, hogy gyermeke esetleg autista:
hogyan születik meg a diagnózis?

16
 2.
ÍGY SZÜLETIK A DIAGNÓZIS

Jóval azelőtt, hogy egyáltalán a klinikára mentünk volna, a feleségemmel már

tudtuk, hogy Jancsi autista. Egészen egyszerűen nyilvánvaló volt, hogy nem
olyan, mint a többi gyerek. De hallanunk kellett ezt az ő szájukból is. Még
mindig reménykedtünk, hogy talán tévedünk. Másrészt viszont kétségbeejtően
szükségünk volt kemény, kézzelfogható tényekre is, hogy megharcolhassunk az
iskolarendszerrel annak érdekében, hogy Jancsi biztosan azt kapja, ami a
legjobb neki.

A diagnózis alapvető jelentőségű, ha különböző állapotokat világosan meg

akarunk különböztetni egymástól, tekintettel mind az állapotok pontos
megértésére, mind pedig megfelelő és differenciált kezelésükre. A korai
diagnózis azt a reményt kínálja, hogy a kezelés megkezdhető, mielőtt a zavar
túlságosan messzire lökte volna a gyermeket a fejlődés normális ösvényétől.
Jelenleg az autizmus esetében még mindig ritka a korai diagnózis; de az orvosok
jelenleg is dolgoznak azon, hogy a diagnosztikus eszközök fejlesztésével
megvalósítsák ezt a célt. Ebben a fejezetben egy Nagy-Britanniában használatos
diagnosztikus eljárást mutatunk be, megmutatva, miként különítik el az
autizmust más, felületesen nézve esetleg hasonló állapotoktól. Megtárgyaljuk a
diagnózis következményeit is.

Miként születik a diagnózis?

Az autizmus viselkedéses zavar, ami azt jelenti, hogy a normálistól eltérő

viselkedéseknek egy halmaza jellemzi. Csak akkor adunk autizmus diagnózist,
ha ebben a halmazban jelen van három kulcsfontosságú viselkedéstípus:

• A gyermek társas kapcsolatai és társas készségeinek fejlődése a normálistól

eltérő.
• A gyermek nem sajátítja el a kommunikáció normálisan megszokott
eszközeit.
• A gyermek érdeklődése és aktivitása beszűkült és repetitív jellegű, ahelyett,
hogy rugalmas volna és nagy szerepet kapna benne a képzelet.

Érdemes kiemelni, hogy nem adnánk autizmus diagnózist, ha pusztán a gyermek

nyelvi készségei lennének sérültek, vagy a társas interakciói, vagy a képzeleti
működései – csak akkor tekintjük autista esetnek, ha mindezek a
viselkedéstípusok együtt vannak jelen, az autizmus sajátos mintázatát jelezve.
Természetes, hogy amikor ilyen módon határozzuk meg az autizmust, döntő

17
jelentőségű az, hogy lássuk, milyen is a normális fejlődés. Ez már önmagában is
igen összetett dolog, és ebből eredően a diagnózist csak olyan szakértők
készíthetik el, akiknek jelentős tapasztalatuk van mind a normális, mind az attól
eltérő gyermeki fejlődés felismerésében.
Van egy további szempont is, melyet a diagnózis során figyelembe
veszünk. Ez pedig az életkor, amikor először azonosíthatóak a tünetek. A WHO
(az ENSZ Egészségügyi Világszervezete) által a betegségek osztályozására
kialakított rendszer (ICD-10, magyar rövidítése: BNO-10) megszabja, hogy a
három tünetcsoport mindegyikének jelen kell lennie már 36 hónapos kor előtt.
Az amerikai rendszer (DSM-IIIR-nek rövidítik) szintén előírja, hogy a tünetek
megjelenésének időpontját rögzíteni kell. A két rendszer teljes kritériumlistáját
az autizmus diagnosztizálására a 2. Függelékben találja meg az olvasó.

A gyermekek felmérése

Számos különböző megközelítés létezik a fejlődési problémákat mutató

gyermekek felmérésére. Az alapelvek azonban rendszerint ugyanazok minden
intézmény esetében.
A felmérés egy része szükségszerűen a szakrendelőn belül történik, mivel
az eljárás gyakran egy sor, különböző szakemberek által végzett vizsgálatot is
magában foglal – pl. intelligenciatesztet, a nyelvi képességek felmérését, orvosi
és neurológiai vizsgálatokat. A klinikai környezet pedig megfelelően állandó,
sztenderd körülményeket biztosít annak megfigyeléséhez, milyen természetűek
közelebbről a gyermek nehézségei. Noha a szülők esetenként feldühödnek, látva
gyermekük látszólag teljesen érdektelen viselkedését ebben a szituációban, az
ugyanakkor fontos adatként szolgálhat a más gyermekek viselkedésével történő
összehasonlításhoz. A klinikán történő felmérés azonban csak egy része a teljes
folyamatnak. Ha szükséges, a kibontakozó képet tovább gazdagítjuk a gyermek
megfigyelésével otthonában, iskolájában vagy óvodájában, játék és olyan más
tevékenység közben, amelynek során természetes módon kellene előfordulnia
kommunikatív viselkedésnek és más társas interakcióknak. A klinikai felmérés
gyakran egy egész napos program, melynek során egy szakértőkből álló csapat
(rendszerint egy gyermekpszichiáter, egy klinikai vagy iskolapszichológus, és
egy pszichiátriai szociális munkás3) figyeli meg a gyermek viselkedését, majd
megvitatják a tapasztaltakat. Ez az eljárás egyszerűen azért ilyen hosszadalmas,
mert az autizmus összetéveszthető más zavarokkal.

3 A magyarországi gyakorlatban a szociális munkás jelenléte ritka, ugyanakkor

általában gyógypedagógus is részt vesz a diagnosztikai felmérésben. (A fordító.)

18
Az autizmus elkülönítése más állapotoktól

A klinikus számára gyakran az képezi a feladat lényegét, hogy az autizmust

elkülönítse valamilyen más, hasonló állapottól. Az autizmus első pillantásra egy
sor más zavarral összetéveszthető. Hasonlónak mutatkozhat például az elektív
mutizmushoz (ez egy olyan állapot, melyben a gyermek bizonyos szituációkban
egyszerűen nem hajlandó beszélni), a kötődési zavarhoz (amikor a gyermek
valamilyen okból – például bántalmazás, elszigeteltség vagy családi problémák
következtében – nem fejleszt ki stabil érzelmi kötődést szülei felé). Az autizmus
felszínesen hasonlít a specifikus nyelvi zavarra is (ahol a nyelvelsajátítás
megkésett, de ahol a társas képességek fejlődése közel normális). Végül az
értelmi fogyatékosság különböző formái is hasonlíthatnak néha az autizmushoz
(itt minden képesség késésben van, beleértve a szociális készségeket is).
Mindezeket az alternatív diagnózisokat bizonyossággal ki kell zárni, mielőtt
végül egy gyermek az autizmus diagnózist megkapná.
Egy további komplikációt jelenthet a diagnózis során, ha egy, az
autizmushoz nagyon hasonló viselkedésmintázat van jelen a gyermeknél, de az
autizmus egy vagy több jellegzetessége hiányzik. Ezt tapasztalhatjuk az atípusos
autizmus esetében (amikor csak egy vagy két, az autizmusra jellemző terület
sérült, és ahol ezek a sérülések nem feltétlenül jelennek meg hároméves kor
előtt). Előfordulhat ez az Asperger szindróma esetében is (itt az intellektus és a
korai nyelvfejlődés lényegében normális lehet, de a szociális viselkedésben
mégis rendellenességek vannak jelen). Az is előfordulhat, hogy a szülőket arról
tájékoztatják, hogy gyermekük a klasszikus értelemben nem autista, de néhány
"autisztikus jegyet" mutat. Ez egy igen frusztráló kifejezés, amely
bizonytalanságban hagyja a szülőket afelől, gyermekük végül is autizmussal él,
vagy nem. Ugyanakkor az ilyen diagnózis hűen tükrözi azt a tényt, hogy van egy
átmeneti "szürke" sáv azok között az esetek között, amikor világos módon jelen
van az autizmus, és azok között, amikor világos módon nincsen. Időnként
előfordulnak olyan esetek is, amikor a fejlődés egyértelműen eltér a normálistól
mind a három alapvető területen, de az összkép mégsem hasonlít egészen a
klasszikus autizmuséra. Ilyen körülmények között a gyermek az egyéb pervazív
fejlődési zavar diagnózist kapja.
További állapotok, mint például a Rett szindróma (lányoknál fellépő
idegrendszeri zavar, mely a kéz csavargatásával és más furcsa kézmozgásokkal
jár) és a dezintegratív zavar (melyben normál fejlődés után a gyermek
képességei minden területen igen gyorsan hanyatlanak) szintén az autizmushoz
hasonló képet mutathatnak, így alapvető jelentőségű a körültekintő felmérés.
Ugyanez igaz néhány további rendellenességre, mint a hiperkinetikus zavar
sztereotípiákkal (a gyermek ilyenkor igen gyenge koncentrációs képességet,
ügyetlenséget, nyughatatlanságot és repetitív viselkedéseket mutat), és a
Landau-Kleffner szindróma (olyan állapot, mely a nyelvelsajátítás normális

19
szakasza után lép fel, és a beszéd hullámokban bekövetkező fokozatos
elvesztésével és epilepsziával jár). A 2.1. táblázat foglalja össze mindezeket a
diagnosztikus kategóriákat.

Járulékos zavarok és viselkedéses problémák

Még összetettebbé teszi a helyzetet az, hogy egy gyermek végül akár egynél
több diagnózist is kaphat. Az autizmus mellett időnként fennállhat szorongás,
önbántalmazó viselkedés (a gyermek a falhoz, padlóhoz, más tárgyakhoz veri a
fejét, vagy kezét harapdálja, stb.), szobatisztasági nehézségek, hiperaktivitás
(túlságos nyughatatlanság és mozgékonyság), és Tourette szindróma (akaratlan
mozgásmintázatok – tic-ek –, és hangadások). Ezen állapotok szerencsére igen
ritkák az autizmussal élő emberek körében. De az átfogó diagnózis érdekében
mérlegelni kell ezeknek a lehetőségét is, azért, hogy amikor majd a gyermek
ellátásával és fejlesztésével kapcsolatos tanácsadásra kerül a sor, ezeken a
járulékos zavarokon is segíteni tudjunk. Fontos, hogy a szülők képesek legyenek
rákérdezni az orvosoknál, mit is jelent pontosan a gyermek számára a diagnózis,
melyet kapott.

2.1. táblázat: Az autizmussal hasonlóságokat mutató állapotok

• Elektív mutizmus
• Kötődési zavar
• A beszédmegértés (receptív nyelv) zavara
• Hiperkinetikus zavar sztereotípiákkal
• Dezintegratív zavar
• Értelmi fogyatékosság
• Rett szindróma
• Landau-Kleffner szindróma

A diagnózis közvetlen hatásai

Ha egy szülő gyermekéről kiderül, hogy az autizmus sajátos képébe illeszkedik,

az gyakran olyan érzés, mintha a legrosszabb álmok váltak volna valóra.
Titokban talán azt remélte a szülő, hogy az orvostól végül azt hallja majd: a
problémák csak enyhék és idővel elmúlnak. A diagnózis ezután rettenetes
megrázkódtatást jelenthet. Egy szülő így öntötte szavakba érzéseit, amiket akkor
élt át, amikor az autizmus diagnózisról értesült:

20
... a gyermekorvos eljött hozzám, hogy beszéljünk. Azt kérdezte, van-e
valamilyen gondolatom arról, mi a baj a fiammal. Azt válaszoltam, hogy az
apósom és egy barátunk szerint talán enyhén autisztikus, de igazából nem tudom
pontosan, mit jelent ez a kifejezés. Az orvos bólogatott. "Attól tartok, igazuk
volt", mondta, nagyon szelíden. "Simon autisztikus. Hosszú és nagyon nehéz út
áll most maga előtt."... Ránéztem. Semmi sem tűnt valóságosnak többé – az
orvos pedig végképp nem. Mintha apró darabokra hullott volna szét, ott, a
szemem előtt... Minden – az életutam, a büszkeségem, az önbizalmam, az
elképzeléseim a jövőről – mindez épp most szenvedett el teljes és
visszavonhatatlan megrázkódtatást. Bénultságom egyfajta irgalom volt: sokkal
jobb volt, mint lassan, lépésről lépésre felfogni, végső fokon milyen rengeteget
vesztettünk mi ketten, Simon és én.
(Ann Lovell: In a Summer Garment. Secker & Warburg, London, 1978, 18.
oldal.)

Az autizmus diagnózisra adott reakció különböző szakaszait a következő

fejezetben vesszük majd szemügyre. Bármilyen is azonban ez a reakció, a szülők
gyakran éreznek félelmet a jövővel kapcsolatban, és állnak zavarodottan a
gyermek állapota előtt. Minden diagnosztikus felmérést ezért körültekintő és
tapintatos konzultáció kell, hogy kövessen, melynek során tájékoztatják a
szülőket a gyermek problémáinak természetét, súlyosságát, és a jövő kilátásait
illetően. Az intézményeknek mindig készen kell állnia arra is, hogy további
információt és támogatást nyújtsanak a hozzátartozóknak.
Mint a bevezető fejezetben elmondtuk, a szülőket Nagy-Britanniában
rendszerint a Nemzeti Autizmus Szövetséghez irányítják, más országokban
pedig az ennek megfelelő szervezetekhez (ezek listája az I. Függelékben
található, e kötet végén). Ezek a szervezetek további tanácsokkal szolgálnak,
helyi önsegítő csoportokat szerveznek a szülők számára, és információt
nyújtanak a legújabb kezelési eljárásokról és kutatási eredményekről. A
gyermek számára speciális kezelést, illetve oktatási vagy ápolási szolgáltatást is
nyújtanak, annak korától és a nehézségeinek sajátosságitól függően. Ezekről a 7-
9. fejezetekben szólunk majd.

Miért nem csecsemőkorban diagnosztizálják az autizmust?

Korábban említettük, hogy az autizmus rendszerint valamikor az élet első

néhány éve során mutatkozik meg. Természetes módon merül fel tehát a kérdés,
miért nem vesszük észre már csecsemőkorban. Ma nagyon ritka az, hogy
kétéves kor előtt tudnánk diagnosztizálni ezt a zavart – igen sok esetben pedig
ennél jóval később állapítható csak meg.

21
 Ennek számos oka van. Először is, kétéves kor előtt a viselkedések
mintázata még többnyire nem elég határozott ahhoz, hogy megalapozott
diagnózist lehessen felállítani. Másodszor, ha a gyermek értelmi fogyatékos is
egyben, akkor gyakran ez utóbbi az, amire a szülői aggodalom elsősorban
irányul, és az autizmus egy ideig elkerülheti a család és a szakemberek
figyelmét. Harmadszor, az autizmus esetében az egyik fő probléma a beszédet
és a nyelvhasználatot érinti. Ebből fakadóan sokkal egyszerűbb a diagnózis, ha a
fejlődés már olyan szintre jutott, ahol a nyelvi képességek teljes skálája
tesztelhető. Negyedszer, az autizmussal élő gyermekek egy kis részénél a
fejlődés kezdeti szakasza nagyjából a normális utat követi, és csak azután jelenik
meg az autizmus, és bizonyos már elsajátított készségek elvesztése. Ez a
hanyatlás nem mindig következik be a második életév vége előtt, és nyilvánvaló,
hogy nem készíthető diagnózis, mielőtt a baj egyáltalán megjelent volna.
A fenti okok mellett a diagnózis gyakran azért születik meg későn, mert
az olyan szülők, akiknek nincsenek tapasztalataik a normális gyermekfejlődés
főbb mérföldköveit illetően, sokszor nincsenek is tudatában a saját gyermekük
fejlődésében megmutatkozó problémáknak. És természetesen egetlen szülő sem
szeret arra gondolni, hogy valami gond lehet gyermekével. A családorvos vagy a
védőnő számára szintén gondot jelenthet az autizmus gyakran nagyon finom
jeleinek felismerése, sokszor azt hiszik róluk, hogy csak enyhe vagy átmeneti
döccenők a fejlődésben. Ez nem olyan meglepő, ha arra gondolunk, milyen
valószínűtlen, hogy ezek a szakemberek az autizmus akár csak egyetlen esetével
is találkoztak volna egész pályájuk során. Ennek következtében a szülők igen
gyakran hallják tőlük azt: "Ó, ki fogja ezt nőni." Azt reméljük, az alapellátásban
dolgozó egészségügyi szakemberek idővel egyre inkább képesek lesznek
felismerni az autizmus eseteit, és így egyre fiatalabb korban utalhatják majd
ezeket a gyerekeket a megfelelő szakemberekhez, akik képesek a
legalkalmasabb módon beavatkozni.

22
 3.
A HÍR FELDOLGOZÁSA

A diagnózis segített tisztázni a dolgokat mások felé éppúgy, mint a magunk

számára, de az igazi küzdelem, a kényszerű megalkuvás azzal, hogy a fiunk
sohasem lesz "normális" és a problémák sohasem múlnak majd el, valószínűleg
egész életünkön végig fog húzódni.

Annak felismerése, hogy gyermekünk egy olyanfajta képességzavarban szenved

amely egész életén át elkíséri majd, mindenki számára szédítő csapás. Amikor a
szülők végül megértik, hogy gyermekük autizmussal él, és az egész nem "csak
egy nehéz időszak, amelyen át kell esni"; amikor felfogják, hogy bizonyos
értelemben elvesztették azt a gyereket, akivé, úgy gondolták, majd
felcseperedik, nos, akkor ezek a szülők gyakran úgy érzik, a legkülönbözőbb
érzelmek zúdulnak rájuk, és öntik el őket. Néha kétségbeesés és depresszió,
amelybe a gyermek jövője iránti szorongás keveredik. Máskor a bűntudat
köpenye borul rájuk, arra gondolva, hogy talán valamilyen módon maguk is
felelősek gyermekük állapotáért. Megint máskor a szégyen és a zavarodottság
uralkodik el rajtuk. Ezek akkor kerítik hatalmukba őket, ha arra gondolnak, mi
gondolhatnak róluk mások – "csődöt mondtak, mint szülők" – noha ez,
természetesen, nem igaz. Mindezek az érzelmek teljesen érthető reakciók arra a
feszültégre és csalódottságra, amit a gyermek fejlődésével kapcsolatos
problémák váltanak ki. Ki ne érezné magát kétségbeesettnek, elutasítottnak és
frusztráltnak, ha azzal kellene szembesülnie, hogy a gyermeke elfordul tőle, és
látszólag sokkal inkább elmerül valamilyen ismétlődő cselekvésben, mint a vele
való együttlétben?

A fogyatékos állapotok felismerésére adott érzelmi reakciók

Meglehetősen sokat tudunk arról, miként reagálnak a szülők arra a felismerésre,

hogy gyermeküknek valamilyen fogyatékossága van. A következőkben azt írjuk
le, milyen típusú érzelmeket élhetnek át közvetlenül azután, hogy megmondják
nekik, gyermeküknek valamilyen fogyatékossága van – például Down
szindrómája. Azért kezdjük ennek bemutatásával, mert ez illusztrálja a
legjobban az érzéseknek és gondolatoknak azt a széles skáláját, melyek ilyen
körülmények között megjelenhetnek. Mivel azonban az autizmus különbözik
minden más ilyesfajta állapottól, ezt követően röviden ismertetjük, miben térnek
el ezektől az autizmus felismerésére adott reakciók.
Nem meglepő, hogy a közvetlen reakciók néha hasonlóak azokhoz,
melyeket halálesetet követően figyelhetünk meg: a kezdeti szakaszra jellemző a
sokk és a tagadás (a szülők néha arról beszélnek, hogy bénultnak érzik magukat,

23
vagy azt élik át, hogy elszakadtak a világtól). A bénultság bizonyos fokig
megvédi őket attól, hogy elöntse őket a szorongás, és mintha azt a szerepet is
betöltené, hogy egy időre megóvjon a diagnózis minden következményének
azonnali felismerésétől.
Érthető, hogy a szülők számára nehéz új információk befogadása ebben a
szakaszban, és szükségük lehet arra, hogy újra és újra végigbeszéljék
ugyanazokat a dolgokat, hogy végül – talán jóval később – teljes mértékben
megértsék őket. Ebből eredően az orvosoknak viszonylag kevés és egyszerű
információt kellene közölniük a szülőkkel a diagnózis első megbeszélése
alkalmával, és később menni csak el a részletekig, amikor a szülőknek már volt
esélyük arra, hogy magukhoz térjenek a hír okozta megrázkódtatásból.
Az első sokkot gyakran a tagadás időszaka követi. A tagadás talán a lélek
eszköze arra, hogy a szorongást és a stresszt kordában tartsa. Legkifejezettebb
formáját akkor figyelhetjük meg, amikor az emberek pontosan úgy
cselekszenek, mintha mi sem történt volna; általában azonban inkább úgy
nyilvánul meg, hogy a szülők hajlanak arra, hogy egészen kicsinynek tekintsék a
gyermek problémáit, és arról fantáziáljanak, hogy majd valamilyen csodálatos
módon hirtelen meggyógyul.
A reakció harmadik szakaszában a személy gyakran haraggal és
bűntudattal van csordultig megtöltve. Haraggal az igazságtalanul bekövetkezett
tragédia miatt (Hogyan történhetett ez meg velem? Mit követtem el, hogy ezt
érdemeltem?), és bűntudattal (Hogyan rontottam el a dolgokat ennyire?), amely
hamarosan szomorúságba és kétségbeesésbe fordul (Miként fogunk ezzel
megbirkózni?). Végül azonban a szülők többsége képes alkalmazkodni a
helyzethez, és egy realisztikus képet alkot magának a gyermek problémáiról
éppúgy, mint erősségeiről és egyedi sajátosságairól, és elkezd arra
összpontosítani, miként birkózhat meg a helyzettel a gyakorlatban is.
Mint arra korábban felhívtuk a figyelmet, a fentiek azokat a leggyakoribb
reakciókat foglalták össze, melyeket a szülők valamilyen fogyatékosság hirtelen
felfedezése után mutatnak, élnek át – ilyesmi történik, például, amikor egy
gyermek súlyos értelmi vagy testi fogyatékossággal születik. Az autizmus
diagnózisról értesülve azonban a szülők esetenként a fentiektől igen eltérő
jellegű érzelmeket tapasztalhatnak. Először is, az autizmust általában nem
azonosítják a második-harmadik életév vége előtt, így a szülőkben már egy
csomó aggodalom felgyűlhetett a gyermek korai fejlődésével kapcsolatban,
mielőtt egyáltalán szakember véleményét kérték volna. Ennek következtében
számos szülő már gyanítja, hogy valami talán nincs rendben, és így a hír, hogy a
gyermeke autista, nem okoz akkora sokkot. Ugyanakkor sejtelmeik végső
megerősítése még az olyan szülők számára is kemény pofon, akik valamiképpen
számítottak erre.
További tényezők is befolyásolhatják, miként reagálnak a szülők. Az
autizmus súlyossága és a járulékos értelmi fogyatékosság mértéke például

24
nagyban alakítja reakciójukat. A szülők pszichés rugalmassága, a családtól,
barátoktól és az egészségügytől várható segítség és támogatás mennyisége
szintén fontosak, és néhány szülőnek segítenek abban, hogy gyorsabban jusson
túl bizonyos szakaszokon, mint mások.
Tekintettel arra, hogy az egyes emberek különböző tempóban vagy
különböző sorrendben mennek keresztül a fenti szakaszokon, fontos észrevenni,
hogy azok a családtagok, akik nem értesültek azonnal a diagnózisról, más
érzelmi stádiumban lehetnek, mint azok, akik rögtön megtudták, és két
embernek bármikor teljesen különbözőek lehetnek a reakciói, akár hosszú időn
keresztül is. Támogathatják azonban egymást azzal, ha kimutatják érzelmeiket.
A párok számára sokat segíthet, ha elkülönítenek maguknak időt arra, hogy
rendszeresen megbeszéljék aggodalmaikat, frusztrációikat és szomorúságukat.

Szélsőséges reakciók

Előfordul, hogy valaki "beleragad" egy bizonyos szakaszba, vagy éppen kihagy
egyet, és ez további nehézségeket okozhat. Azok a szülők, akik tartósan tagadják
gyermekük fogyatékosságát néha a gyógykezelés utáni nyughatatlan keresésbe
fognak; egyik szakember véleményét a másik után kérik ki, és sohasem
elégedettek azzal, amit éppen megkaptak. A folyamatos kutatás minden után,
ami segítheti a gyermeket, természetesen fontos és értékes; de szélsőséges
formájában – mint minden más szélsőséges reakció – gyakran inkább arra
szolgál, hogy ideig-óráig távol tartsa a gondokkal terhes valóságot, és kevésbé a
gyermek szükségleteiből fakad. Más szülők a feloldatlan harag szakaszában
esnek csapdába, és egyre inkább belekeverednek hosszasan elnyúló jogi
csatározásokba olyan egészségügyi szakemberek ellenében, akiket felelősnek
tartanak a gyermek fogyatékosságáért. A helyzet megint az, hogy a valódi
jogvédelem valóban fontos; ám a szélsőséges reakciók gyakran abból a
szükségletből fakadnak, hogy valakit "okolhassunk". A normális és a
szélsőséges reakciók közötti különbségtétel nem mindig egyszerű.
A feszültség és a szomorúság érzései súlyos depresszióba is torkollhatnak.
Depresszión itt nem egyszerűen hétköznapi szomorúságot értünk, hanem mély
szenvedést, amely képtelenné tesz bennünket arra, hogy örömöt leljünk olyan
tevékenységekben, melyek normális körülmények között élvezetesek a
számukra. A depresszió gyakran a pesszimizmus és a haszontalanság
érzelmeivel, alvászavarral valamint étvágytalansággal jár együtt. Ha előállna, a
szülők segítséget kaphatnak a megfelelő szakemberektől, akár tanácsadás, akár
depresszióellenes gyógyszerek, vagy mindkettő formájában. Fontos, hogy
amennyiben ez a probléma a magunk vagy partnerünk esetében fennáll,
forduljunk a családorvosunkhoz segítségért.

25
 Mint korábban elmondtuk, a legtöbb szülő figyelemre méltó mértékben
alkalmazkodik gyermeke szükségleteihez és nehézségeihez. Fokozatosan
felismerik, hogy amit korábban a személyüknek szóló elutasításnak hittek, az a
gyermekük részéről nem más, mint visszahúzódás, amelynek az az oka, hogy a
gyermek nem ugyanolyan módon érti meg a világot, mint mások. Arra is
ráébrednek a szülők, hogy a gyermek végül is képes érzelmekkel reagálni rájuk
– csak éppen a saját módján. A folyamat, melynek során megpróbáljuk
megérteni gyermekünk problémáit, gyakran egy sajátos intimitást is magával
hoz, amely abból az érzésből ered, hogy ez egy különleges gyermek, akinek
sokkal többre van szüksége, mint a legtöbb más gyereknek, és akivel nagyon
egyedi módon egy különleges viszonyt építünk ki.

A házasságra vagy partnerkapcsolatra gyakorolt hatás

Arra a lelki teherre gondolva, amellyel egy fogyatékos gyermek gondozása és

nevelése jár, nem csodálkozhatunk azon, hogy gyakran azt mondják: egy
fogyatékos gyermek vagy összekovácsolja, vagy szétrombolja a házasságot.
Megnyugtató lehet ezután, ha arra gondolunk, hogy az autizmussal élő
gyermekek szülei nem válnak el egymástól nagyobb valószínűséggel, mint a
nem fogyatékos gyermekek szülei. Mindazonáltal nehézségek jelentkezhetnek
kapcsolatukban, és ha ez a helyzet áll elő, akkor fontos, hogy megbirkózzanak
velük. Gyakran nincs szükség többre, mint kiszakítani magunknak és társunknak
egy kis időt arra, hogy – nem csak mint szülők – nyíltan beszéljünk egymással,
megosszuk és megvitassuk gondjainkat. Nem mindig egyszerű alkalmat találni
erre, de mindig jócskán megéri az erőfeszítést. Ha gondot jelent egy barát vagy
rokon bevonása a gyermek gondozásába, akkor meg kell próbálnunk
megkérdezni egy olyan szakembert, aki valamilyen formában részt vesz a
gyermek ellátásában. Léteznek olyan családsegítő és gyermekfelügyelő
szolgáltatások, melyeket éppen e célra hoztak létre, és amelyek segítséget
nyújthatnak ilyen helyzetekben.

A családban élő többi gyermekre gyakorolt hatás

Ha további gyermekek is vannak a családban, akkor el kell nekik mondanunk,

hogy testvérük fogyatékossággal él. Az, hogy pontosan mit is mondunk, az adott
gyermek korától függ, és attól, mennyit képes megérteni a problémákból. A hír
szorongást válthat ki belőle, és ezért nagyon körültekintő és érzékeny módon
kell megosztani vele. Fontos a megfelelő "adagolás" is: úgy kell történnie, hogy
a gyermek képes legyen befogadni és megemészteni, amit hall. Nem elegendő
egyetlen és mindenre kiterjedő nagyon bizalmas beszélgetés, amit aztán semmi

26
további sem követ. A gyermekben rengeteg kérdés fog felmerülni a hallott
problémákkal és pontos jelentésükkel kapcsolatban. Nagyon lényeges, hogy
mint szülők gyakran és nyíltan beszéljünk ezekről a kérdésekről, elkerülendő,
hogy a gyermek magába fojtva elraktározza érzelmeit és kérdéseit. Megint csak
egy lehetséges megoldást képvisel az, ha időt biztosítunk magunknak és
gyermekünknek a bizalmas együttlétre, amikor biztos lehet benne, hogy feltehet
minden kérdést, ami foglalkoztatja.
Ma még nem sokat tudunk arról, miféle hosszú távú hatásai vannak egy
gyermek fogyatékosságának testvérei fejlődésére, bár úgy tűnik, hogy ez a hatás
nem feltétlenül negatív, sőt, sok esetben ténylegesen pozitív. Így például az e
területen végzett kutatások egy része azt mutatja, hogy a fogyatékossággal
küzdő gyermekek testvérei esetenként nagyobb érzékenységet fejlesztenek ki
magukban más emberek és fogyatékosságok iránt, több együttérzést mutatnak,
és jobban megbecsülik saját egészségüket, mint kortársaik.
Másrészről viszont úgy tűnik, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek
testvérei között valóban vannak, akiknek gondjai akadnak az érzelmi
alkalmazkodással és kiegyensúlyozottsággal. Leginkább az idősebb
leánytestvérek lehetnek veszélyeztetettek ebből a szempontból, talán azért, mert
tőlük várják el leginkább, hogy részt vállaljanak a családban a
gyermekgondozásból. A szülőknek ezért fokozottan kell ügyelniük arra, hogy
nem fogyatékos gyermekeiket ne terheljék túl a felelősséggel otthon. A
testvéreknek megvannak a maguk saját szükségletei, és amennyire ez lehetséges,
időt is kell kapniuk annak érdekében, hogy saját fejlődésükre is jusson
energiájuk. A szülőknek különös figyelmet kell fordítaniuk arra, hogy a
családban élő nem fogyatékos gyermekeik bátran meginvitálják-e barátaikat a
házhoz, vagy ezzel kapcsolatban bizonytalanok, szoronganak. Kisebb gyerekek
esetében bölcs lépés lehet, ha beszélnek a gyermek iskolai barátainak szüleivel,
ilyen módon egyengetve az utat gyermekük és barátai között.

Miként beszéljük meg autizmusát magával a gyermekkel?

Az autizmussal élő jobb képességű gyermekek esetében könnyen előfordulhat,

hogy megkérdezik szüleiket arról, miért különböznek ők más gyermekektől;
ezért el kell nekik magyarázni, mit jelent, hogy ők egy sajátos fogyatékossággal
élnek és ez miként befolyásolja életüket. Ez nem könnyű feladat. Nagyjából
ugyanazokat az elveket kell követnünk, mint a testvérek esetében. Azaz, a
szülőnek tudatában kell lennie a várhatóan felmerülő kérdéseknek és meg kell
teremtenie a megfelelő alkalmakat azok megbeszélésére. A gyermeket lépésről-
lépésre kell egyre mélyebb részletességgel tájékoztatni, olyan tempóban, amely
megfelelő a számára. Közlendőink tartalmát is úgy kell kiválogatni, hogy az

27
érthető legyen. Kézenfekvő, hogy azok a gyermekek, akik felismerik saját
fogyatékosságaikat egyre inkább összezavarodnak, ahogyan azoknak az életükre
gyakorolt hatása egyre nyilvánvalóbbá válik. Ez rendszerint a kamaszkorban és
a felnőttkor kezdetén történik meg, amikor a barátságok kialakításával
kapcsolatos problémák makacsul fennmaradnak, annak ellenére is, hogy a
személy éppenséggel vágyat érez az ilyen kapcsolatokra. Ennek feltűnő és
állandó boldogtalanság lehet a következménye. Ha ez előáll, a szülőknek
ajánlatos szakemberhez fordulniuk tanácsért fiuk vagy lányuk érdekében.

Miként beszéljünk a problémáról a barátoknak és a rokonoknak?

Amellett, hogy a család többi gyermekével is meg kell beszélnünk azt, ha egy
testvérükről kiderül, autizmussal él, tájékoztatnunk kell majd szüleinket és
rokonainkat is. Szem előtt kell tartanunk, hogy a nagyszülők számára a hír
éppen olyan megrázkódtatás lehet, mint a szülők számára, noha talán
kényelmetlenül éreznék magukat, ha ezt nyíltan is meg kellene osztaniuk
gyermekükkel. Sajátosan érzékeny területet jelentenek és egyes családokban
feszültségekhez vezethetnek az autizmus kialakulásában potenciálisan szerepet
játszó örökletes faktorok. Ebből a szempontból fontos, hogy a családok legyenek
tudatában az idevonatkozó tényeknek (lásd később e könyvben), és hogy ne
ragadjanak bele olyasféle haszontalan vádaskodásokba, mint hogy "ezt biztosan
nem a mi águnkról örökölte", stb. Ezek összetett kérdések, és azon közeli
rokonok számára, akik még a családalapítás előtt állnak, sokat segíthet a
genetikai tanácsadóval való konzultálás.
Hasonló tanácsokat adhatunk arra vonatkozóan is, miként beszéljük meg a
diagnózist a barátokkal. A nyílt és lényegre törő információ a gyermek
fogyatékosságára vonatkozóan a leghatékonyabb eszköz az előítéletekből és
tudatlanságból eredő zavarok megelőzésére. Ezt azonban gyakran egyszerűbb
tanácsolni, mint megtenni. Néha komoly erőfeszítést igényel, hogy rájöjjünk,
miként kellene reagálni a kritikus pillantásokra vagy megjegyzésekre, amiket
akkor kapunk, amikor gyermekünk nyilvános helyen furcsán viselkedik. A
leghasználhatóbb tanácsokkal arra vonatkozóan, miként lehet a legjobban
megbirkózni ezekkel a problémákkal, más autizmussal élő gyermekek szülei
tudnak szolgálni.

28
 Éppen ezért minden esetben nagyon ajánlatos, hogy a szülők belépjenek a
Nemzeti Autizmus Szövetségbe (ha az Egyesült Királyságban élnek), vagy más
hasonló szülői szervezetbe4. Az Egyesült Királyságban a Nemzeti Autizmus
Szövetségnek van egy telefonos segélyvonala is, mely hétköznapokon áll a
családok rendelkezésére tanácsokkal. Ha a szülők belépnek a NAS-ba, vagy
valamilyen helyi szervezetbe, azzal egy sor további jó gyakorlati ötlethez is
hozzájuthatnak; például információhoz arról, mely szállodák viseltetnek
megértéssel és támogatással a fogyatékos emberek iránt – ez sokkal könnyebbé
teheti a nyaralást; vagy éppen értesülésekhez arról, milyen segélyekre,
juttatásokra jogosult valaki. Arra is lehetőség nyílik, hogy felvegyük a
kapcsolatot hasonló helyzetben lévő szülőkkel. Annak megismerése pedig,
miként birkóznak ugyanazzal a problémával más emberek, nagyban
csökkentheti a szülők elszigeteltség érzését vagy azt a félelmét, hogy elárasztják
őket a megoldatlan gondok. Néhány szülő odáig is eljut, hogy azt kezdi érezni,
másokkal együtt képes azon dolgozni, hogy ezt a világot ne csak a maga
gyermeke számára tegye lakhatóbbá, de minden autizmussal élő gyermek
számára is.
4A magyarországi szülőszövetség címét a kötet végén, az 1. Függelékben találja meg
az olvasó. (A fordító.)

29
 4.
MI OKOZZA AZ AUTIZMUST?

Minél nehezebben kezelhetővé vált a viselkedése, annál jobban erősödött

bennem a meggyőződés, hogy csak azért csinálja, hogy bosszantson – hogy
kiüssön, hogy megtörje az akaratomat, hogy ő nyerjen. Kétségbeesetten
törekedtem arra, hogy bevonjam a magam világába, de akármennyire is
próbáltam, mindig minden neki engedelmeskedett. Nehéz volt elhinni, hogy egy
betegség ilyenné teheti őt. Szégyenlőssé váltam, és féltem elvinni bárhová is,
mert azt hittem, mások feltételezik majd, hogy furcsa viselkedésének én vagyok
az oka. Hogyan tudtam volna meggyőzni őket, hogy nem én, hanem az agya az
ok? Hiszen annyira normálisnak látszott.

Az utóbbi két fejezetben áttekintettük, miként készül a diagnózis, és azt, mit von
maga után, ha egy szülő végül kézbe kapja. Gyors ismétlésként: a diagnózis
alapját az szolgáltatja, hogy háromféle viselkedés van jelen a gyermeknél – a
rendellenes társas viselkedés, a rendellenes kommunikáció, és az ismétlődő,
fantáziaszegény tevékenységek – és mindezek már az élet első néhány évében.
Ebben a fejezetben azt foglaljuk össze, mit tudunk ma az autizmus okáról vagy
okairól, melyek ezekhez a viselkedéses zavarokhoz vezetnek. Már a kezdet
kezdetén le kell szögeznünk, hogy nincs még végleges és egyértelmű válaszunk
az ok kérdésére – amit tudunk, azt viszont a következőkben áttekintjük.

Az autizmus pszichogén (lélektani okokat feltételező) elmélete

Valaha azt gondolták, hogy az elégtelen szülői gondoskodás okozza az

autizmust. A hatvanas években a pszichoanalitikus Bruno Bettelheim, aki Az
üres erődítmény: a gyermekkori autizmus és a szelf születése címmel könyvet írt
az autizmusról (Free Press, New York, 1967), azt a kezelési módszert hirdette,
hogy a gyermekeket el kell távolítani szüleik környezetéből. Ezt a nézetrendszert
gyakran úgy is emlegetik, mint az autizmus pszichogén elméletét, és a szülők
biztosan fellélegeznek, ha megtudják: tökéletesen híján van bármiféle
bizonyítéknak.
Ezzel szemben viszont az autizmus biológiai elméletét évről-évre egyre
több és több bizonyíték támasztja alá. A biológiai elmélet azt tartja, hogy
valahol az agyban van egy vagy több rendellenesség, amelyeket egy vagy több
biológiai tényező (gének, terhességi és szülési komplikációk, vírusfertőzések)
okoz.

Az autizmus biológiai elmélete

30
Számos jel vezet minket arra a következtetésre, hogy valamilyen biológiai
rendellenesség rejlik az autizmus gyökereinél (összefoglalva l. őket a 4.1.
táblázatban). A legfontosabb közülük az, hogy az autizmus gyakran társul más
neurológiai tünetekkel, értelmi fogyatékossággal, és bizonyos betegségekkel
(például az epilepsziával). Ráadásul, az a tény, hogy az autizmus nagyjából
ugyanolyan gyakran fordul elő különböző kultúrákban azt sugallja, hogy
valószínűleg nem társas hatások okozzák ezt a zavart.

4.1. táblázat: Néhány, az autizmus biológiai elmélete mellett szóló tény

• Az autizmus sajátosságai
Gyakrabban fordul elő férfiak között
Körülbelül egyformán gyakori eltérő területeken és kultúrákban

• Az autizmushoz viszonylag gyakran társuló tényezők

Értelmi fogyatékosság
Epilepszia
Neurológiai tünetek
Kisebb veleszületett rendellenességek
Komplikációk a terhesség és a szülés során

• Összefüggés más zavarokkal

Kromoszomális/genetikai rendellenességek
Anyagcserezavarok
Vírusfertőzések
Veleszületett fejlődési rendellenességek

Nehéz elfogadni, hogy a biológiai elmélet kézenfekvő, amikor olyan

esetekkel találkozunk – és sok ilyen gyermek van –, ahol látszólag nincsenek
nyilvánvaló orvosi rendellenességek, amelyek az autizmust okozhatták volna, és
nincs jelen sem értelmi fogyatékosság, sem epilepszia. Amikor azonban
autizmussal élő gyermekek csoportjait vizsgáljuk, akkor az egyébként
várhatónál jóval gyakrabban fordulnak elő ilyen járulékos zavarok. Arra
következtethetünk ebből, hogy minden esetben valamilyen biológiai ok húzódik
meg az autizmus mögött, noha az esetek egy kis részében ez ma még nem
azonosítható pontosan.
A következőkben érdemes észben tartani, hogy számos különböző
tényező károsíthatja az agyat, és hogy amikor ezek bármelyike az agy kritikus
területeit érinti, akkor megjelenhet az autizmust jellemző három jellegzetes

31
viselkedéscsoport. Az alábbiakban azokat a különböző tényezőket tárgyaljuk,
melyek az agyat károsíthatják.

Kórképek, amelyek autizmust okozhatnak

Amikor az autizmus egy olyan betegséggel együtt jelenik meg, amely az

idegrendszert is károsíthatja, akkor feltételezzük, hogy ez áll a gyermek
autizmusának hátterében. A 4.2. táblázatban soroljuk fel azokat a kórképeket,
amelyeket számos autizmussal élő gyermek esetében azonosítottak.

4.2. táblázat: Az autizmus mellett kimutatott kórképek (részletesebb

magyarázat a Szószedetben található)

Genetikai zavarok
Törékeny X szindróma
Fenilketonuria
Szklerózis tuberóza
Neurofibromatosis
Egyéb kromoszóma-rendellenességek

Vírusfertőzések
Veleszületett rubeola
Veleszületett cytomegalovírus
Herpes encephalitis

Anyagcserezavarok
A purin szintézis zavarai
A szénhidrát-anyagcsere zavarai

Születési rendellenességek
Cornelia de Lange szindróma
Noonan szindróma
Coffin Siris szindróma
Williams szindróma
Biedl-Bardet szindróma
Moebius szindróma
Leber-féle amaurosis

Listánk tartalmaz néhány genetikai jellegű zavart (mint a szklerózis

tuberóza), néhány biokémiai zavart (pl. fenilketonuria), és néhány betegséget,

32
melyek az agy vírusos fertőzéseiből erednek (mint a rubeola vírus). Van egy sor
további szindróma, melyeket veleszületett fejlődési rendellenességeknek
nevezünk, és amelyek időnként szintén megtalálhatóak autizmussal élő
gyermekeknél. E szindrómák lényege az, hogy a születéstől fogva jelen vannak
bizonyos fizikai rendellenességek (például szokatlanul nagy a fej, vagy a fülek
helyzete illetve formája eltér a normálistól).
Noha igen sokfélék azok a járulékos zavarok, melyek az autizmussal élő
gyermekeknél előfordulnak, mégis közösek abban, hogy valamilyen
agysérüléssel vagy agyi működészavarral állnak összefüggésben. Ugyanakkor
azt is fontos hangsúlyoznunk, hogy nem mindenki, aki autizmussal él, mutatja
vagy mutatta ezek valamelyikét; azok közül pedig akik ezeket mutatják, nem
mindenki válik autistává. Ha azonban gyermekünk, aki autizmussal él, e
betegségek valamelyikével is küzd, akkor meg kell beszélnünk a kezelőorvossal,
miként befolyásolja a járulékos zavar a gyermek jövőjét. Vegyük most sorra e
kórképeket egyenként.

Az autizmus genetikai okai

Halmozódik-e az autizmus a családokban?

Az autista gyermekek testvérei között 2-3 százalékban fordul elő ugyanez a
fejlődési rendellenesség. Ez az arány jóval magasabb, mint amit a puszta
véletlen produkálna, és azt jelzi, hogy az autizmus igenis halmozódik a
családokon belül. S noha önmagában ez az adat azonban semmit sem mond
arról, mi az oka ennek a családi mintázatnak, az ikervizsgálatokból valódi
bizonyítékaink vannak a genetikai tényezők által játszott szerepre vonatkozóan.

Az autizmus előfordulása ikerpároknál

Az egypetéjű (vagy 'monozigóta') ikrek ugyanabból a megtermékenyített
petesejtből fejlődnek ki, és ezért genetikailag azonosak. Ezzel szemben a
kétpetéjű (vagy 'heterozigóta') ikrek két külön megtermékenyített petesejtből
alakulnak ki, és ennek következtében genetikai értelemben olyan viszonyban
vannak egymással, mint bármely más testvérpár (azaz, génállományuknak csak a
fele azonos testvérük génállományával). Az ikervizsgálatokban a kutatók olyan
egy- illetve kétpetéjű ikerpárokat vizsgálnak, akik közül az egyik valamilyen
fogyatékossággal él. Ilyen vizsgálatokat az autizmus kapcsán is végeztek. Annak
az aránya, amikor az egypetéjű ikerpár mindkét tagja autizmussal él, jelentősen
magasabb, mint ugyanez az arány kétpetéjű ikrek esetében. Ez bizonyíték arra,
hogy részben valamilyen genetikai ok áll az autizmus hátterében. Mindemellett
azonban még az egypetéjű ikerpároknál sem 100 százalék annak az esélye, hogy
mindketten autisták, ha az egyikük az.

33
 Néhány tanulmány annak járt utána, hogy azoknál az ikertestvéreknél,
akik nem váltak autistákká (noha testvérük az), vannak-e általánosabb
pszichológiai problémák (nyelvi zavarok, értelmi fogyatékosság, vagy olvasási
zavar). Ezek a vizsgálatok azt mutatták, hogy az ilyenfajta problémák igen
gyakran jelennek meg a nem autista ikertestvérnél. Ez arra utal, hogy nem maga
öröklődik az autizmus, hanem a pszichológiai jellegű zavarok egy tágabb köre.
Az autizmussal élő gyermekek testvérei közül mintegy 10-15 százaléknyi mutat
ilyen típusú problémákat. Természetes, hogy a szülőket erősen foglalkoztatják
ezek az adatok, és szorongva figyelik, hogy a család többi gyermeke esetében
megjelennek-e az ilyesfajta zavarok jelei. Ezeket az aggodalmakat jó, ha
megosztjuk egy szakemberrel. Ám arra is érdemes emlékeznünk, hogy az
autizmussal élő gyermekek testvérei közül a legtöbb normálisan fejlődik.

Genetikai zavarok, amelyek autizmushoz vezethetnek

Jó néhány ritka genetikai zavar létezik, melyek időnként autizmust okoznak.
Ezek a következők:

• Fenilketonuria
A fenilketonuria (rövidítése PKU) öröklött állapot, mely azzal jár, hogy a
szervezet képtelen lebontani a fenilalanint, ezt a természetes eredetű vegyületet.
Ennek következtében méreganyagok épülnek fel a szervezetben, és ezek az agy
sérülését okozzák. A méreganyagok a vizelettel ürülnek ki. Manapság úgy
kezelik a problémát, hogy a hibás gént mutató csecsemőket egy speciális diétára
állítják be. Mielőtt ezt a terápiás eljárást felfedezték volna, az érintett gyermekek
nem csak agysérülést szenvedtek, de egy részüknél autizmus is kialakult. Az
Egyesült Királyságban és sok más országban az újszülötteket már egyhetes
korukban megszűrik annak érdekében, hogy azonosítsák ezt a rendellenességet,
egy, a sarokból vett véren végzett vérvizsgálatot alkalmazva. Amennyiben
fennáll a fenilketonuria, azonnal megkezdik a kezelést. Ennek eredményeképpen
szerencsére ma már igen ritka a PKU következtében előálló autizmus.

• Neurofibromatosis (von Recklinghausen betegség)

Ez a genetikai zavar a bőrt és az idegeket érinti, és az agysérülés következtében
gyakran értelmi fogyatékosság is kialakul. A zavart sokszor abból veszik észre,
hogy egy sor nagykiterjedésű barna folt (café-au-lait, azaz ‘tejeskávé’ foltnak is
nevezik őket) jelentkezik a törzsön vagy a végtagokon. Előfordul (noha ritkán),
hogy a neurofibromatosisban szenvedő gyermekeknél autizmus is kialakul - ma
azonban még nem tudjuk, miért történik ez így.

• Szklerózis tuberóza
Néhány vizsgálat azt mutatja, hogy az autizmus igen gyakori azoknak a
gyermekeknek a körében, akik a szklerózis tuberóza nevű, örökletes zavarban

34
szenvednek. Mivel azonban ez a genetikai rendellenesség igen ritka, ezért ritkán
jelenik meg az autizmus okaként is. A szklerózis tuberóza tünetei között
szerepelhet szokatlan bőrpigmentáció, jellegzetes kiütés az arcbőrön, és a
betegég legtragikusabb következményeként agyi daganatok is, noha nem
szükségszerűen vannak jelen mindezek a jegyek.
A szklerózis tuberóza a fentiek mellett egy sajátos epilepsziát is okozhat,
melyet csecsemőkori görcsnek is neveznek. Erről a sajátos epilepsziáról szintén
azt sejtik, hogy az autizmus oka lehet, ezért lehetséges, hogy a szklerózis
tuberóza és az autizmus közötti kapcsolat csak következménye az autizmus és a
csecsemőkori görcsök közötti ismert együttjárásnak. Újabb adatok alapján
azonban kétségbe vonható, hogy valóban ez-e a helyzet, és az látszik
valószínűnek, hogy a szklerózis tuberóza valamilyen más jellegzetessége (talán a
daganatoknak az agyban elfoglalt helye) vezet az autizmus kialakulásához. Az
Egyesült Királyságban a Tuberous Sclerosis Association (Szklerózis Tuberóza
Egyesület) – egy szülők és szakemberek által létrehozott szervezet – szolgál
bővebb információval erről a betegségről.

• Törékeny X szindróma
Az e kórképet mutató gyermekek rendszerint értelmi fogyatékosok, és gyakran
jellegzetes az arcuk megjelenése: nagy és előrenyúló a fülük, hosszú az orruk, és
magas a homlokuk. Azért nevezik "törékeny X"-nek ezt a rendellenességet, mert
ezeknél az embereknél egy rés található az X kromoszómán. A törékeny X
szindróma az autizmussal élő gyermekek egy kis részénél fordul elő (kevesebb,
mint 10 százalékuknál); ám ez a kis rész képezi a legnagyobb csoportot, amely
estében ma már tudjuk, mi az autizmus oka.

• Egyéb kórképek
A Moebius szindróma (születési rendellenesség, mely a szemeket és az arcot
mozgató izmokhoz vezető idegeket érinti), és egy sor más születési
rendellenességen alapuló kórkép (olyan zavarok, melyeket a születéstől kezdve
jelen lévő sajátos sérülésegyüttesből állnak) is okozhat autizmust (l. a 4.2.
táblázatot).

Amennyiben gyermekünk a fenti ritka betegségek bármelyikében

szenved, szakember tanácsát kell kérnünk, túl azon a segítségen, melyet
autizmusa kapcsán kapunk az erre kiképzett specialistáktól. A háziorvossal kell
ezt megbeszélnünk.
Összefoglalva a genetikai eredetre vonatkozó bizonyítékokat, azt
mondhatjuk, hogy egy sor genetikai zavar okozhat autizmust, de ezek nem
magyarázzák meg az autizmus minden egyes előfordulását.

35
Terhességi és szülési komplikációk, mint az autizmus lehetséges okai

A terhesség és a szülés során fellépő nehézségek gyakoribbak az autizmussal élő

gyermekek esetében, mint azt pusztán statisztikai alapon várhatnánk. Az alábbi
"rizikótényezőket" azonosították már az autizmus kapcsán:

• a szülés idején 35 évnél idősebb anya;

• születési sorrend (az első, illetve a negyedik vagy még további gyermekek
esetében némiképp nagyobb a kockázat);
• terhesség alatt történő gyógyszerszedés;
• meconium (a gyermek első széklete) jelenléte a magzatvízben a szülés során;
• vérzés a terhesség negyedik és nyolcadik hónapja között;
• vércsoport-összeférhetetlenség (Rh-összeférhetetlenség) az anya és a gyermek
között.

E tényezők kimutatása kapcsán vetődött fel, hogy a terhesség és a szülés

körüli komplikációk sérüléshez vezethetnek az újszülött agyában. Fontos
azonban emlékeznünk arra, hogy ezek a tényezők csak az autizmussal élő
gyermekek egy kis részénél mutathatóak ki, ráadásul megjelennek sok-sok
gyermek élettörténetében, akik később tökéletesen normális fejlődést mutatnak.
Azaz, e faktorok önmagukban valószínűleg nem okoznak autizmust, csak az
okok egy részét képezik bizonyos gyermekek esetében. És hogy tovább
bonyolítsuk a kérdést, az is lehetséges, hogy a terhességi és szülési problémák
nem annyira okai a gyermek állapotának, mint inkább már maguk is annak
következményei. Ezekben az esetekben az eredeti ok talán genetikai természetű.
Összegezve a terhességgel és a szüléssel kapcsolatos adatokat,
megállapíthatjuk, hogy egy sor ilyenfajta komplikáció összefüggést mutat az
autizmussal, de ezek a tényezők önmagukban valószínűleg nem elegendőek
ahhoz, hogy autizmushoz vezessenek. Minden bizonnyal genetikai és más
faktorokkal együtt hatnak ilyen módon, vagy pusztán csak jelzik a magzatban
már eleve fennálló rendellenességet.

Fertőzések, mint az autizmus okai

A genetikai, terhességi és szülési tényezők mellett az agyat károsító terhességi

vagy gyermekkori fertőzések is összefüggést mutatnak az autizmussal.
Feltételezik, hogy ezekben az esetekben a fertőzés okozza az autizmust, noha –
akárcsak a szülési komplikációk esetében – ez nincs feltétlenül így. A
bizonyítékok ma még nem egyértelműek. Az alábbi fertőzések esetében
mutattak ki összefüggést az autizmussal:

36
• Rubeola
A rubeola vírusa, különösen ha a fertőzés a terhesség első három hónapja során
történik, károsíthatja a még meg nem született gyermek agyát és így értelmi
fogyatékosságot, süketséget, vakságot, valamint autizmust okozhat. Mivel a
rubeola elleni védőoltás kötelező, ez ma már szerencsére ritka ok.

• Cytomegalovírus (CMV)
Ez a vírus szintén okozhat értelmi fogyatékosságot, és ritkábban autizmust is.
Mindemellett azonban sok újszülött, aki átesett CMV fertőzésen, minden jel
szerint normálisan fejlődik, és ez arra utal, hogy más tényezőknek is szerepe van
akkor, amikor ez a fertőzés autizmushoz vezet.

• Herpes encephalitis
A herpesz vírusa néha a csecsemő agyát fertőzi meg, és agyvelőgyulladást
(enkefalitiszt) okoz. Azok a gyermekek, akiknél ez a betegség kialakul, időnként
az autizmushoz nagyon hasonló fejlődési zavart mutatnak. Ugyanakkor,
akárcsak az imént tárgyalt esetben, figyelembe kell vennünk, hogy sok gyermek
esik át ilyen agyi fertőzésen anélkül, hogy később autizmus fejlődne ki náluk;
valamint azt is, hogy a legtöbb autizmussal élő gyermek sosem szenvedett el
agyvelőgyulladást. Ez azt jelenti, hogy igen sok autizmussal élő gyermek
esetében még nem ismerjük a zavar okát.

Összegezve a vírusfertőzésekkel kapcsolatos adatokat, azt szögezhetjük

le, hogy bizonyos vírusok, melyek a fiatal csecsemő vagy a magzat agyát
károsítják, hozzájárulhatnak az autizmus kialakulásához.

A 'végső közös ösvény' gondolata

Világos tehát, hogy számos orvosi probléma hajlamosíthat egy gyermeket arra,
hogy autizmus fejlődjön ki nála. Ezzel együtt is az a helyzet, hogy az
autizmussal élő gyermekek többségénél nem mutatható ki ilyen előzmény. E
rejtély feloldására javasolták egyebek között a végső közös ösvény modelljét,
melyet az 1. ábra illusztrál. E modell szerint az autizmus különféle okai (melyek
egy részét még nem is ismerjük) közösek abban, hogy olyan agyi területeket
károsítanak, melyek a normális kommunikációért, társas viselkedésért és
játéktevékenységért felelősek.
Lehetséges, hogy az értelmi fogyatékosság azért mutat együttjárást az
autizmussal, mert a fenti különböző orvosi okok azokat az agyi rendszereket is
károsítják, melyek az értelmi fejlődéshez szükségesek. A kutatók a világ több
tudományos központjában is éppen annak kiderítésén dolgoznak, hogy az
agynak pontosan melyik része sérült az autizmusban, és melyik az a rendszer,

37
amely nem megfelelően működik. S noha nincs ma még határozott válaszunk
erre a kérdésre, ma már nem vonható komolyan kétségbe, hogy az autizmus
hátterében agyi működészavar áll.

38
 5.
AZ AGY

Számomra annak elfogadása a legnehezebb, hogy egy agyi rendellenesség

okozta az autizmus tüneteit. Semmiféle problémát nem találtak János agyában.
Az orvosunk azt mondta, hogy mégis muszáj ezt elfogadnom, mivel más
autizmussal élő gyermekeknél viszont találtak agykárosodást. Néha azonban
csak ránézek Jancsira, és azt gondolom, hogy ez talán mind tévedés. Biztos,
hogy nincsen rendben az agya, és nem csak idő kérdése, hogy visszatérjen
hozzám?

Azt feltételezzük, hogy minden autizmussal élő gyermeknél valamilyen (talán

igen apró) agysérülés áll fenn. Az olyan esetekben, amikor ezt nem sikerül
kimutatni, azt gondoljuk, hogy ennek oka mai, még túlságosan kezdetleges
módszereinkben rejlik, melyekkel az agyat kutatjuk. Mégis, valamiféle
agysérülést feltételezünk az autizmus mögött, akár kimutatható, akár nem – mint
azt az előző fejezetben elmagyaráztuk. A szülők gyakran kérdezik, valóban van-
e a gyermekük esetében bármiféle agyi károsodás, mert a gyermek olyan
normálisnak látszik. Mint látni fogjuk, az agysérülésre vonatkozó nézetet
egyszerűen azért fogadják el olyan széles körben, mert sok esetben valóban
kimutatható a sérülés. Íme a bizonyítékok.

Post-mortem (boncolásos) vizsgálatok

Ezek a kutatások különböző autista felnőttek és gyermekek agyában különböző

területeken tártak fel rendellenességeket. E számos terület közül a leggyakoribb
a homloklebeny (mely a tervezésért és viselkedésvezérlésért, valamint egy sor
más dologért felelős), a limbikus rendszer (mely, egyebek között, az érzelmi
szabályozásért felel), az agytörzs és a negyedik agykamra környéke, valamint a
kisagy (többek között a mozgáskoordinációt végzi) voltak. A 2., 3., és a 4., ábrák
az agy e területeit mutatják. Nem volt olyan sérült terület, mely minden egyes
boncolásos vizsgálatban kimutatható lett volna, és ma még nem világos,
pontosan mely rendellenességek állnak összefüggésben magával az autizmussal,
és nem pedig az értelmi fogyatékosság vagy (bizonyos esetekben) az epilepszia
következményei.

Agyi képalkotó eljárások

Számos olyan eljárást fejlesztettek ki, melynek célja, hogy – a szó szoros
értelmében – képet nyerjünk az agyról. Ilyenek a CAT (computed axial

39
tomography – kb. ‘számítógépes tengelyirányú tomográfia’), az MRI (magnetic
resonance imaging – mágneses rezonancia képalkotás) , a PET (positron
emission tomography – pozitron emissziós tomográfia), és a SPET (single
photon emission tomography – egyetlen foton kibocsátásán alapuló tomográfia.)
Mindezeket az eljárásokat használták már és használják az autizmus
kutatásában. A nyert adatok zavarba ejtően sokrétűek, különböző gyermekek
esetében különböző agyi területeken mutatva ki a sérülést. Mint a boncolásos
vizsgálatok esetében , itt sem találtak még olyan sérülést, amely specifikusan
csak az autizmusban lenne jelen és más szindrómák esetében nem.
Egy friss, Kaliforniában végzett kutatásban, ahol MRI eljárást használtak,
kisagyi rendellenességeket mutattak ki a vizsgált autizmussal élő gyermekek és
felnőttek nagy részénél (noha nem mindegyikőjüknél). Hasonló kisagyi
elváltozásokról számoltak be törékeny X szindrómás személyeknél is. Mivel a
két zavar, mint korábban láttuk, összefügg egymással, igen fontos lehet, hogy
hasonló problémákat találtak a két esetben. Az autizmussal élő embereknél a
talált eltérések a kisagy azon részében a legkifejezettebbek, amelyeket a
kisagyféreg VI-VIII. lebenykéinek nevezünk (a 4. és az 5. ábra mutatja őket).
Mint látható, ezek a lebenykék kisebbnek látszanak ezekben az autista
esetekben. Újabban felvetették, hogy ezek a területek egyebek mellett a figyelem
vezérlésében is szerepet kapnak, noha ezt az állítást még vitatják. Több más
kutatóközpontban sikertelenül kíséreltek meg kisagyi sérüléseket kimutatni az
autizmussal élő emberek között, így a fenti tanulmány eredményei más
kutatóktól még nem kaptak megerősítést. Ez – a kapott eredmények más kutatók
által történő reprodukciója – döntő lépés, amelynek mindig meg kell történnie,
mielőtt egy eredményt általánosan elfogadnánk.

Az agy elektromos tevékenysége

Számos módszer van arra, hogy az idegrendszer működését tanulmányozzuk.

Ezek közül a legtöbb az agy és idegei által kibocsátott elektromos jelek mérésén
alapszik. Az agyi elektromos aktivitás mérésének legismertebb eljárása az EEG
(elektroenkefalogram). Az EEG alkalmazásával (lényege, hogy vezetékeket
rögzítünk a koponyán) a kutatók megvizsgálták autizmussal élő személyek
agyműködését is. Akárcsak a boncolásos és a leképzési eljárások során, itt sem
sikerült eddig egyértelmű adatokat kapni. Az EEG-t ugyanakkor az epilepszia
diagnózisa során is alkalmazzák. Az autizmussal élő emberek egy kisebb
hányada epilepsziától is szenved, ami majd a 10. fejezet tárgya lesz.
Amikor az agy fényt vagy zajt észlel, az elektromos aktivitás sajátos
felszökésével reagál, és ezt mérni is lehet. Ezt a mérhető választ eseményhez
kötött potenciálnak (vagy kiváltott potenciálnak) nevezik. E jellemzőt mérve
autizmussal élő gyermekek körében rendellenességet találtak új, nem

40
megszokott hangok agyi feldolgozásával kapcsolatban. Ez az eredmény
összefügghet azzal a megfigyeléssel, hogy egyes autizmussal élő gyermekek
gyakran eltakarják fülüket, mintha ki szeretnék zárni a hangokat, vagy
megváltoztatni azok minőségét, és ez arra utalhat, hogy az agy hallóközpontjai
nem a megszokott módon működnek az esetükben. Ezt a lehetséges összefüggést
azonban még tovább kell vizsgálni.

Az agy kémiája

Az egyetlen agyi vegyület, amelyről sikerült kimutatni, hogy valóban a

normálistól eltérő szinten van jelen az autizmussal élő emberekben, a szerotonin.
Ez egy neurotranszmitter (azaz az ingerületet az idegsejtek között átvivő
vegyület). Azt találták, hogy az autizmussal élő gyermekek mintegy 30-50%-
ánál rendellenesen magas a szerotonin szintje a vérben. Ennek a pontos okát
azonban még nem ismerjük. A szerotonin szint azonban olyan gyermekek
esetében is magas lehet, akik "csak" értelmi fogyatékosok.

Az autizmus homloklebeny-elmélete

Újabban egy olyan új autizmuselméletet dolgoztak ki, amely szerint az autizmus

pszichológiai jellegzetességeinek legtöbbjét megmagyarázhatjuk, ha
feltételezzük, hogy az agy homloklebenyében történt a károsodás. Az elmélet
alapja az a megfigyelés, hogy a homloklebenysérülést elszenvedő személyek
gyakran az autizmushoz hasonló pszichológiai zavarokat mutatnak. Ez az
elmélet éppen napjainkban vezet új kutatásokhoz. A következő fejezetben
bővebben tárgyaljuk majd.

Szüksége van-e minden autizmussal élő gyermeknek arra, hogy képalkotó

eljárással vizsgálják meg az agyát?

Napjainkban a képalkotó eljárásokkal történő vizsgálat nem rutinjellegű az

autizmussal élő gyermekek esetében. Akkor történik csak meg, ha a szakorvos
szükségét látja, vagy kutatási célból, vagy ha a gyermek ellátása érdekében
szükség van erre (például mert epilepsziás is). Ilyen esetekben a vizsgálat
szükségességének indokait és folyamatának részleteit ismertetik a szülőkkel. Ha
mégis aggodalmak maradnak bennük ezzel kapcsolatban, akkor azt jó, ha
megbeszélik az orvossal. Az eljárás valójában nagyon hasonlít a megszokott
röntgenvizsgálathoz, és gyakran bármiféle nyugtató adása nélkül kivitelezhető,
noha a nagyon szorongó betegek esetében az enyhe nyugtató adása

41
megkönnyítheti a vizsgálatot. Nagyon ritkán, a különösen nyughatatlan és
zavart gyermekek esetében a gyermek érdekében is az lehet a legjobb, ha altatást
alkalmaznak.
Összegzésképpen az mondhatjuk el, hogy számos különböző módszert
alkalmazva igen sok autizmussal élő gyermek esetében találtak olyan
jellegzetességeket, melyek arra utalnak, hogy az agy fejlődése rendellenes úton
haladt. Noha nem találtak olyan sajátos sérülést, amely csak az autizmusra
jellemző és annak minden esetére, számos új kutatási irányt jelöltek ki ezek a
vizsgálatok.

42
 6.
PSZICHOLÓGIAI PROBLÉMÁK

Mindenki azt mondta, ne aggódjak, hiszen Jancsi olyan okos. Végülis, szinte egy
varázsló ügyességével rakott össze kirakós játékokat, és szóról-szóra el tudta
énekelni minden lemezünkről a számokat. Engem azonban nem tudtak ezzel
megnyugtatni. Tudtam, nem úgy fejlődik, ahogyan kellene. Bizarr dolgokat
mondott, és néha olyan szavakat használt, amelyeket senki más nem értett.
Bátran beszélt az idegenekkel, miközben gyakran észre sem vette azokat az
embereket, akiket a legjobban kedvelt. És örökké porszívókat rajzolt, vagy
porszívók fényképeit vágta ki katalógusokból, minket pedig rávett, hogy
felragasszuk őket a szobája falára. Biztos, hogy ez sem normális dolog?

Ebben a fejezetben azt mutatjuk be, hogy az autizmus hátterében

feltételezhetően meghúzódó agyi rendellenességek miként okozhatnak sajátos
pszichológiai zavarokat. Ez a két elemzési szint, az agy és az elme szintje az
egyszerűség kedvéért két külön fejezetet képez, noha végső fokon természetesen
elválaszthatatlanok egymástól. Mint a 2. fejezetben említettük, az autizmus
esetében a három döntő pszichológiai probléma a társas kapcsolatok, a
nyelvhasználat és a képzelet fejlődésében jelentkezik. Most ezeket kell
közelebbről szemügyre vennünk, ha valóban meg akarjuk őket érteni.

Társas viselkedés

Képtelenség arra, hogy más emberekkel valódi társas viszonyt alakítsunk ki – ez

a legfontosabb vészjelzés, ha az autizmust akarjuk felismerni. Leo Kanner, aki
(1943-ban) először írta le az autizmust, olyan jellemzést adott arról, miféle társas
nehézségekkel küzdenek ezek a gyermekek, amely máig talán a legvilágosabb.
Arra is rámutat, hogy az autizmusban nem egyetlen társas abnormalitást
találunk, hanem azok egész skáláját. Alább részleteket mutatunk be Kanner
leírásából (melyet egy kollégájával, Eisenberggel közösen készített):

• a válaszkészség hiánya más emberek irányában

pl. "Úgy tűnt, mintha visszahúzódott volna egy burokba, és magába fordulva élt
volna."

• a figyelem hiánya más emberek irányában

pl. "Ha bevitték egy szobába, egyáltalán nem törődött az ott lévő emberekkel,
hanem azonnal a tárgyakkal kezdett foglalkozni."

• az emberek egyes részeinek különálló tárgyként történő kezelése

43
pl. "Amikor valaki eléje tartotta a kezét úgy, hogy azt valószínűleg már nem
tudta nem észrevenni, akkor egy picit eljátszott vele, mintha csak egy önálló
tárgy lett volna."

• a szemkontaktus hiánya
pl. "Nem válaszolt, ha szólították, és nem nézett anyja szemébe, amikor az hozzá
beszélt."

• a személyek élettelen tárgyként történő kezelése

pl. "Sohasem nézett az emberek arcára. Ha egyáltalán bármi dolga akadt velük,
úgy kezelte őket, vagy méginkább egyes részeiket, mintha tárgyak lettek
volna.Arra használt egy kezet, például, hogy vezettesse magát. Játék közben úgy
döfködte a fejével az anyját, ahogyan máskor a párnáját szokta. Engedte, hogy
nevelője keze felöltöztesse, de a legkisebb figyelemre sem méltatta őt magát."

• a kulturális normáknak megfelelő viselkedés hiánya

pl. "Két éves korában bölcsödébe küldték, ahol teljesen a maga feje szerint
viselkedett, és nem azt csinálta, amit a többiek. Egyszer például megitta a vizet
és megette a növényeket, amikor azt tanulták, hogyan kell virágokat nevelni."

• a személyek nem társas jellegű tulajdonságaira irányuló figyelem

pl. "A gyermekotthonban hamar megtanulta minden gyermek nevét, tudta,
milyen színű a szemük, tudta, ki melyik ágyban alszik, és sok más apró részletet
mindenkiről, de sohasem került egyikőjükkel sem semmiféle kapcsolatba."

• nincs tudatában mások érzéseinek

pl. "... a zsúfolt strandon egyenest a célja felé vette az utat, nem törődve azzal,
hogy újságokon, kezeken, lábakon, vagy éppen testeken tapos végig – és hogy e
dolgok tulajdonosai igencsak kellemetlenül érzik magukat. Anyja elég
figyelmes volt ahhoz, hogy megállapítsa: szándékosan sohasem tért el útjától
azért, hogy másokra ráléphessen – ám azért sem tette a legkisebb erőfeszítést
sem, hogy elkerülje őket. Úgy tűnt, mintha nem tenne különbséget az emberek
és a dolgok között, vagy legalább is nem aggasztaná magát különösebben a
különbség miatt."

• a "társas taktikázás" hiánya

pl. "Még a viszonylag 'sikeres' gyermekekből is hiányzott a társas ítélőképesség.
Ezt legjobban az alábbi incidenssel tudom illusztrálni, amely egy egyébként igen
nagy haladást felmutató páciensünkkel esett meg. Amikor iskolai
futballcsapatának gyűlésén felkérték, hogy beszéljen, azzal sokkolta
hallgatóságát, hogy megállapította, a csapat valószínűleg veszíteni fog – ami
tényszerűen igaz volt ugyan, de az adott helyzetben gondolni sem szabadott rá.

44
A fújolás, amit kijelentése váltott ki elkeserítette fiatalemberünket, mert
teljességgel képtelen volt megérteni, miképp lehet ilyen ellenségesen reagálni az
igazságra."

A fenti leírások mindegyike a normális társas érdeklődés és megértés

hiányára mutat rá. Azt is világossá teszik emellett, hogy nem minden autista
gyermek él "csak a saját világában". Néhányan, mint például János is, akit az 1.
fejezetben mutattunk be, spontánul közelednek a többi emberhez, de néha
pusztán azért, hogy eleget tegyenek valamilyen repetitív és csak rájuk jellemző
rögeszmés érdeklődésüknek, mint például hogy megérintsék mások haját vagy
ruháját, vagy feltegyék néhány szokásos kérdésüket. Egy ilyen kérdés, melyet
János gyakran szegezett neki az embereknek különféle üzletekben az volt:
"Milyen színű a bejárati ajtótok?"; de sohasem érdeklődött mások érzései vagy
gondolatai iránt.
A "magányosság" klasszikus képét (l. a 6. ábrát) leginkább fiatalabb
autizmussal élő gyermekeknél láthatjuk – azoknál, akik öt évesnél kisebbek.
Ahogyan felnőnek, gyakran egyre inkább nyitottá válnak. Az egyik fontos
tanulság, melyet Kanner leírásaiban fel kell fedeznünk azonban éppen az, hogy
ha az autizmussal élő emberek egyre nyitottabbá is válnak a társas világra, ez
még nem feltétlenül jelenti azt, hogy társas viselkedésük 'normálissá' vált.

Válaszkészség más emberek felé

Az autizmussal élő gyermekek nem mutatják a fogékonyság és válaszkészség
teljes hiányát más emberekkel kapcsolatban. Hajlamosak válaszolni például, ha
mások kezdeményezik a társas érintkezést velük, és különösen abban az esetben,
ha az érintkezés formája maga egyszerű és világos. Emellett azonban számos
más szempontból közömbösek mások iránt. Gyakran hiányzik viselkedésükből,
példának okáért, a közös figyelem. Ez azt jelenti, hogy – a többi gyermektől
eltérően – nem tesznek kísérletet arra, hogy magukra vonják a másik személy
tekintetét annak érdekében, hogy játékokat mutassanak neki, vagy megosszák a
játékot vele, vagy felhívják a figyelmét különböző dolgokra. Nem próbálják meg
kitalálni, hogy azok a dolgok, amelyek őket érdeklik, érdekelnek-e másokat is,
illetve nem tanusítanak érdeklődést azzal kapcsolatban, hogy mások akarnak-e
nekik valami érdekeset mutatni. Ez az egyik olyan dolog, amely különösen
nehéz feladattá teszi, hogy együtt éljünk egy autizmussal élő gyermekkel. A
szülők természetesen az ilyen gyermekkel is megpróbálnak élményeket
megosztani, de ez csak igen ritkán történik meg fordítva. Ha a gyermek
egyáltalán megpróbálkozik ezzel, akkor azt rendszerint igen repetitív formában
teszi.

Szemkontaktus

45
Gyakran azt állítják, hogy az autizmussal élő gyermekek kerülik a
szemkontaktust. Ezzel szemben a vizsgálatok azt mutatják, hogy ezek a
gyerekek egész egyszerűen rövidebb ideig néznek mindent, és a jelenség nem
speciálisan a szemekre vonatkozik. Ez ugyan azt a benyomást keltheti
másokban, hogy 'kerülik' a tekintetek találkozását, noha a valóságban ez
feltehetően nem szándékos. Mindemellett azonban valóban van valami furcsa
abban, ahogyan a tekintésirányt használják. Úgy tűnik, nem értik, miként
használjuk a tekintetek találkozását arra, hogy 'szavak nélkül' kommunikáljunk,
vagy hogy 'olvassunk' mások arcából. Ez azt vonja maga után, hogy az
autizmussal élő gyermekek gyakran egyszerűen elszalasztják azokat a
tekintetváltásokat, melyek oly' sokat mondanak számunkra, az autizmusban nem
érintettek számára. Emellett, úgy tűnik, az autizmussal élő gyermekek nem
néznek mások szemébe és arcára annak érdekében, hogy kikövetkeztessék a
másik szándékait, noha ezt az egészségesen fejlődő gyermekek már igen kicsi
korban megteszik.

Érzelmek és kapcsolatok
Sok autizmussal élő kisgyermek valódi kapcsolatot épít ki szüleivel, abban az
értelemben, hogy érzelmi 'kötődést' mutatnak szüleik felé. Néhány gyermek a
szokásos hat hetes korban már mutat 'szociális mosolyt' is, és később is
mosolyog igazi érzelmi töltettel. Ez azonban nem jelenti azt, hogy érzelmi
kapcsolataik normálisak. Amikor például János kedvenc tanára végleg távozott
az iskolából, ő újra és újra megkérdezte, miért ment el, sőt, még azt is elmondta,
hogy hiányzik neki és szeretné, ha visszajönne. Lehetséges azonban, hogy
reakciója nem egy valódi érzelmi kapcsolódás jele volt, hanem válasz egy a
mindennapi rutinokban beállt változásra. S hasonlóan, amikor János arról beszél,
hogy 'barátja' van, gyakran kiderül, hogy csak olyasvalakiről mesél akivel
egyszer vagy kétszer találkozott – azaz nincs szó semmiféle mélyebb viszonyról.
Azok az érzelmi reakciók is nagyon szokatlanok lehetnek, amelyeket az
autizmussal élő gyermekek a társas kapcsolatok keretei között mutatnak.
Legtöbbjük például kifejez egyszerű érzelmeket, mint a düh, félelem, öröm vagy
szomorúság, de gyakran olyan helyzetekben is, amikor a nem autista emberek
nem tennék. Luca például gyakran nevet olyankor is, amikor semmi látható oka
nincsen erre; és sem ő, sem János nem mutat olyan kifinomultabb érzelmeket,
mint a büszkeség vagy a szégyen, és nem ejtik őket zavarba a szokatlan, illetlen
vagy tapintatlan viselkedések. Alíz, egy autizmussal élő tizenéves lány akit
nemrégiben ismertünk meg, teljesen meztelenül besétált a nappaliba, éppen
akkor, amikor mi a szüleivel beszélgettünk. Semmilyen jelét nem mutatta annak,
hogy zavarban lenne, csak odajött, és megkérdezte: "Szoktatok a tévében
időjárás-jelentést nézni?"

46
Mások gondolatainak megértése

Az autizmussal élő gyermekeknek nagyon komoly nehézséget okoz, hogy

figyelembe vegyék, mit gondolnak mások. Képesek arra, hogy megértsék, mit
látnak mások (ha például megkérdezünk egy autizmussal élő személyt, 'Mit
nézek éppen most?', képes helyesen válaszolni), ám óriási hátránnyal küzdenek
abbéli képességüket tekintve, hogy megértsék, mit gondolnak mások. Ez a
nehézségük kimutatható egy olyan teszt segítségével, amely egy kis bábjelentre
épül (ezt a 7. ábra mutatja). A kis történetben Zsuzsi (az eredeti, angol
változatban Sally) beleteszi játékát a kosarába, és elmegy; ám amíg távol van,
Anna átteszi azt a maga dobozába. Amikor autizmussal élő gyermekeket arról
kérdeznek, hogy Zsuzsi visszatérte után mit gondol, hol van a játéka, e
gyermekek hajlamosak azt válaszolni, hogy Zsuzsi úgy gondolja, Anna
dobozában van a játék (ahol valóban van) – ahelyett, hogy azt válaszolnák, hogy
a kosárban, ahol Zsuzsi hiszi. Úgy tűnik, nem veszik figyelembe, hogy mivel
Zsuzsi nem látta, amikor játéka átkerült a dobozba, nem is tudhatja, hogy ott
van. Elmulasztják figyelembe venni, amit a másik ember gondol.
Mivel az autizmussal élő gyermekek nem képesek mások gondolatairól
gondolkodni, az emberi cselekedetek igencsak nehezen érthetőek a számukra –
hiszen az emberek gyakran éppen azért tesznek valamit, mert bizonyos dolgokat
gondolnak vagy hisznek. Ez szerepet játszhat abban, hogy az autizmussal élő
személyek rendellenességeket mutatnak társas képességeikben.
Megmagyarázhatja furcsa nyelvhasználatukat is, amely gyakran abban nyilvánul
meg, hogy nem tartanak szünetet, hogy ellenőrizzék, beszélgetőtársuk mit ért
abból, vagy mit gondol arról, amit ők mondanak.
Az a képességünk, hogy más személyek gondolatairól gondolkodjunk,
normális körülmények között az élet igen korai szakaszában kialakul. A nem
autista gyermekek és felnőttek folyton használják ezt a képességüket amikor a
társas világban mozognak vagy más emberek életének eseményeit igyekeznek
megérteni. Gondoljunk csak az első történetekre, melyeket a kisgyermekeknek
mesélünk. A Hófehérkében például a történet éppen azon alapul, hogy
Hófehérke azt hiszi, egy finom almát kap – és nem tudja, hogy valójában az
mérgezett, és az asszony, aki azt felé nyújtja, igazából az ő gonosz mostohája.
Az autizmussal élő gyermekek gyakran nem képesek megérteni a csalást,
legyen szó akár a valódi életről, akár a mesék világáról – éppen azért, mert
nincsenek tudatában, mit gondolnak az emberek, vagy milyen gondolatokat
próbálnak egymás fejében elültetni. A pszichológusok ezt úgy nevezik, hogy
nem fejlődik ki náluk az elme (tudat) fogalma, vagy, más szóval, nem fejlődik ki
elmeelméletük (más néven: tudatelméletük). Még képszerűbb
megfogalmazásban az autizmust elmevakságnak is nevezik, megpróbálva
érzékeltetni, hogy milyen kevéssé képesek ezek a gyermekek megragadni, mi
történik mások elméjében. Egyelőre nem tudjuk, gyógyítható-e ez a

47
fogyatékosság. Ugyanakkor viszont e gyermekek esetében nagy a veszélye
annak, hogy kihasználják őket, hiszen egész egyszerűen nincs meg a fejükben a
becsapás fogalma. Ez a sérülékenység sajátos problémát jelenthet a hétköznapi
életben, amit valamilyen módon meg kell oldani, kezelni kell. S ahogyan
nehézségeik vannak az emberek gondolatainak megértésével, ugyanúgy gondot
okoz számukra az érzelmek felismerése és megértése – leszámítva a nagyon
egyszerű érzelmeket. Bizonyos, hogy az olyan összetettebb érzelmek
megragadása, mint a zavarodottság vagy a meglepődés, csak a legjobb
képességű autizmussal élő egyének számára lehetséges.

Nyelvhasználat

A fent tárgyalt társas nehézségek mellett a nyelvhasználat fogyatékosságai

képezik a másik nagy problémahalmazt. Egy sor kommunikációs nehézség
figyelhető meg, a legkülönbözőbb szinteken.

A nyelvhasználat elsajátítását megelőző kommunikáció

Az egészségesen fejlődő gyermekek egy éves korukban már egy sor különféle
kommunikatív viselkedést használnak. Az egyik típus ezek közül, amelyet
korábban már röviden említettünk is, az úgynevezett közös figyelmi viselkedések
köre. Ilyen pl. a rámutatás, amikor arra használjuk, hogy kifejezzük egy tárgy
iránti igényünket vagy felhívjuk rá egy másik személy figyelmét, illetve a
tárgyak felmutatása és átadása, annak érdekében, hogy jelezzük
érdeklődésünket vagy igényünket a tárggyal kapcsolatban. Az autizmussal élő
gyermekek közül kevesen használják a rámutatást és a felmutatást. Legtöbbször
egyszerűen megragadják a tárgyakat, nem törődve a felnőttel vagy másik
gyermekkel, aki éppen a kezében tartja azokat.

Nem nyelvi kommunikáció

A normális fejlődési utat bejáró gyermekek és felnőttek gesztusokkal kísérik
beszédüket, ezzel is kifejezve érzelmeiket, s tovább színesítik azokat a megfelelő
szemkontaktussal és arckifejezésekkel. A kommunikáció e nem nyelvi eszközei
szintén eltérnek a normálistól az autizmussal élő személyek esetében: az
arckifejezések gyakran nincsenek összhangban a hanglejtéssel, vagy a gesztusok
nem követik a beszédet. S látni fogjuk, maga a beszéd is sérült.

A beszéd rendellenességei
Sok autizmussal élő gyermek esetében sohasem fejlődik ki valóban használható
beszéd – azaz sohasem produkálnak olyan hangokat, melyek felismerhető
szavakká állnának össze. Ezeket a gyermekeket (mint Lucát is, akit az 1.
fejezetben mutattunk be), funkcionálisan némának tekintjük. Az ilyen

48
gyermekek számára a kommunikáció lép elő a legfőbb problémává, és még a
nem beszéden alapuló kommunikációs rendszerekkel (mint például jelnyelvvel)
való próbálkozások is gyakran csak igen korlátozott eredményeket hoznak.
Azon autizmussal élő gyermekek esetében, akiknél kifejlődik a beszéd, egy sor
szokatlan jellegzetesség fordulhat elő (noha nem mindegyikőjüknél). Ezek közé
tartoznak az alábbiak:

• echolália
Ezek olyan szavak vagy kifejezések, melyeket a gyermek – akár rögtön azután,
hogy hallotta őket, akár később – megismétel. Sok egészségesen fejlődő
gyermek is keresztülmegy egy olyan szakaszon, amikor visszhangozza azt, ami
elhangzott, ezért fontos meghatározni, hogy egy gyermek esetében az echolália a
normális mértéken belül vagy azon kívül van-e. Hasznos vezérfonal lehet az,
hogy a normálisan fejlődő gyermekeknél az echolália általában hároméves kor
körül eltűnik. Az autizmus esetében gyakran ezután is fennmarad, és ennélfogva
rendellenes jelenségnek kell tekintenünk.

• metaforikus nyelvhasználat
Minden alkalommal, amikor János, az 1. fejezetben bemutatott autizmussal élő
fiatal a kerti hintát akarta használni, azt mondta: 'Menj zöld lovacskázni'. Ebben
példában a 'metafora' csak akkor érthető, ha valaki ismeri Jánost és tud az első
alkalomról, amikor a fenti kifejezést használta. Meg kell jegyeznünk azt is, hogy
nyelvészeti értelemben ez nem egy valódi metafora.

• neologizmusok
A neologizmus terminus szó szerint azt jelenti: 'új szó'. Erre jó példa a “cőj”
kifejezés, amelyet János alkotott, és egy darabka szösz jelölésére használt.
Akárcsak az echoláliák, a neologizmusok is előfordulnak normálisan fejlődő
gyermekek nyelvében, de rendszerint nem maradnak fent, mert a többi ember
nem érti őket – esetleg viccként élnek tovább.

• névmások felcserélése
(vagy nehézségek a névmások használatával). Az autizmussal élő gyermekek
közül néhányan a 'te' szót használják, amikor 'én'-t értenek, vagy keresztnevükön
nevezik meg magukat. Amikor tanára megkérdezte Jánost, "Voltál ma úszni?",
János gyakran azt felelte, "Voltál úszni ma." Azt értette rajta, hogy "Igen, voltam
ma úszni."

Nyelvi rendszerek
Amikor a tudósok a nyelvet vizsgálják, számos alrendszerre bontják fel azt. Az
autizmussal élő gyermekek ezen alrendszerek mindegyikében mutatnak
rendellenességeket.

49
 A nyelv egyik alrendszere a fonetika, az a rendszer, mely a
beszédhangokat állítja elő. E rendszer sajátos rendellenessége a furcsa intonáció.
János beszéde például gépinek és monotonnak hangzik. Az ilyen zavar talán egy
általánosabb problémának képezi a részét, az érzelmek és érdeklődés
kommunikációjával kapcsolatos nehézségeknek.
A nyelv egy következő alrendszere a gyermek szókincse, vagy szótára. A
szótár elsajátítása az autizmussal élő gyermekek körében egyes esetekben
normális sebességgel zajlik le, míg máskor késést mutathat. Sok jól beszélő
autizmussal élő gyermek igen kiterjedt szókészletet sajátít el, és mániákus
érdeklődést mutat a szavak jelentése iránt. Más gyermekek esetleg késve
kezdenek el beszélni. Ha a beszéd nem jelenik meg ötéves korig, az annak a jele,
hogy viszonylag kevés fejlődés várható a jövőben. Vannak azonban autizmussal
élő gyermekek, akik csak ötéves kor után kezdenek el beszélni.
A nyelv harmadik alrendszere a szintaxis, vagy mondattan. A szintaxis a
nyelvtan azon szabályait foglalja magában, melyek lehetővé teszik a számunkra,
hogy a szavakat jelentéssel bíró kifejezésekké állítsuk össze, és megértsük, hogy
a szavak sorrendje miként módosítja a kifejezések és mondatok jelentését.
Számos autizmussal élő gyermek beszéde ugyanazt a szintaxist alkalmazza, mint
az egészségesen fejlődő gyermekeké, és gyakran maga a szintaxis elsajátítása is
ugyanazt az utat követi, noha lehet némi késés az elsajátítási folyamatban. A
kivételt ez alól azok a nyelvi elemek képezik, amelyeknek a jelentése
(referenciája) nem rögzített, hanem elmozdul – ezek a nyelv deiktikus elemei.
(Ilyen elemek, azaz a nyelvi deixis példái az olyan szavak, mint 'itt/ott',
'most/akkor', és 'te/én'.) Az autizmussal élő gyermek számára rendkívüli
nehézséget okoz ezek helyes használata és értelmezése.
A nyelv egy további alrendszere a szemantika. A szemantika azokat a
szabályokat tartalmazza, amelyek leírják, milyen viszony van egy szó és az
általa jelentett dolog között – ezek a szabályok teszik számunkra lehetővé, hogy
értelmesen használjuk a szavakat. Azok az autizmussal élő gyermekek, akik
képesek beszélni, szintén arra használják a szavakat, hogy segítségükkel
különböző dolgokra utaljanak, de jellegzetes nehézségeik vannak az
absztraktabb szavak jelentésével, vagy az átvitt értelmű kifejezésekkel. A
szavakat például gyakran csak erősen szó szerinti értelemben használják és
értelmezik. Az a kifejezés, hogy 'Kisírta a szemeit', például, azt váltotta ki
Jánosból, hogy a padlón kezdte keresgélni a szemeket. Azt sem tudja elfogadni,
hogy két kifejezés (például a 'krumpli' és a 'burgonya') ugyanarra a dologra
utalhatnak, sem azt, hogy két különböző dolognak azonos neve lehet (például a
'körte', ami jelenthet egy gyümölcsöt és izzót is).
A nyelv egy további alrendszere végül a pragmatika. A pragmatika a
társalgás azon szabályait fedi, melyek lehetővé teszik számunkra, hogy a nyelvet
a társas környezetnek és a hallgatónak megfelelő módon használjuk. Az
autizmussal élő gyermekek gyakran használják a társas kontextusnak nem

50
megfelelő módon a nyelvet. Az egyik legvilágosabb példát erre már láttuk: ez az
echolália, amikor a gyermek megismétel egy korábban hallott szót, kifejezést,
vagy éppen egy teljes részletet egy beszélgetésből, ám teljesen kiragadva azt a
kontextusából. A pragmatika egy másik rendellenessége nyilvánul meg abban,
hogy az autizmussal élő gyermekek számára nehézséget jelent, hogy felismerjék
a beszélő szándékát, mely kijelentései mögött húzódik meg, azaz
kikövetkeztessék, mit vár a másik személy egy társalgás során. Ha például egy
normálisan fejlődő gyermeket megkérdeznek, 'Megmondanád, hol van anyu?', az
nem válaszolja egyszerűen azt, hogy 'Igen' (ha csak nem akar viccelődni, vagy
megtagadni az együttműködést a kérdezővel). Ezzel szemben az autizmussal élő
gyermekek gyakran így válaszolhatnak az ilyen típusú kérdésekre, és nem azért,
mert humorosak akarnak lenni, vagy éppen ellenállni próbálnak, hanem pusztán
azért, mert nem ismerik fel, hogy a másik személy több vagy más jellegű
információt várt el.
A nyelvi fejlesztés, melynek célja e problémák leküzdése, az autizmussal
élő gyermekek oktatásának egyik kulcsfontosságú területe. A 8. fejezetben
térünk majd rá vissza.

Ismétlődő, rögeszmés jellegű viselkedés

Az eddigiekben olyan problémákat tárgyaltunk részletesebben, amelyekkel az

autizmussal élő gyermekek küzdenek a társas készségek és a nyelv fejlődése
kapcsán. Az autizmus diagnózisának alapját képező nehézségek harmadik,
utolsó területe a rugalmas képzeleti működések hiánya, amely ismétlődő,
rögeszmés jellegű viselkedéssel társul. Talán emlékszünk rá, hogy János
rögeszmés érdeklődést táplált a lámpaoszlopok megszámolása, a kupakok
gyűjtése és a geometriai formák megnevezése iránt. Az érdeklődés e sajátos
repetitív jellege teszi az autizmussal élő gyermekek játékát oly kevéssé
kreatívvá. Az egészséges fejlődésben a 18. hónap körül megjelenő mintha-játék
során például a gyermek kreatív módon úgy használ egy tárgyat, mintha az
valamilyen másik tárgy volna (úgy tesz, például, egy csészével, mintha az kalap
volna) – az autizmussal élő gyermekek esetében azonban ritkán figyelhető meg
mintha-játék. Ha igen, rendszerint akkor is csak korlátozottan van jelen a
gyermek játékában. A mintha-játék hiánya vagy szegényesége egy gyermeknél
azonnal az autizmus lehetőségére figyelmezteti a szakembert.
Újabb lélektani kutatások szintén komoly nehézségeket tártak fel az
autizmussal élő gyermekek tervezési készségei terén is, amely együtt jár azzal,
hogy a problémamegoldásban merev és perszeveratív (ismétlődéses, visszatérő)
stratégiákat alkalmaznak. E nehézségeket időnként végrehajtó vagy kivitelezési
problémáknak is nevezik, és úgy vélik, az agy homloklebenyének rendellenes
működése áll a hátterükben. Könnyen lehetséges, hogy ezek a pszichológiai

51
zavarok húzódnak meg az autizmusra oly jellemző rögeszmés viselkedés
mögött.
A gyermek rögeszméivel való megbirkózás a mindennapi élet
legmegterhelőbb része lehet. Az Olvasó ezzel kapcsolatban néhány javaslatot
talál a 3. Függelékben. Hangsúlyoznunk kell azonban, hogy noha az autizmus
lényegi vonását képviselik, a repetitív viselkedéses rítusok nem minden érintett
gyermek esetében feltűnőek. Sokuknak vannak sajátos "rögeszméi", melyek
megnyilvánulhatnak játék közben (például az, hogy az egész házon keresztül
hosszú sorokba rendezzék a tárgyakat), vagy az iskolai feladatok végzésekor
(például, hogy a gyermek pontot rak minden leírt szó után), érdeklődésükben
(mondjuk, az összes időjárás-jelentés meghallgatása a rádióban), vagy étkezési
szokásokban (például ragaszkodás egyetlen szalámimárkához, amelyet mindig
ugyanazon a tányéron kell megkapnia a gyermeknek). Más autizmussal élő
gyermekek kevésbé kifejezett rögeszmés viselkedéseket mutathatnak.
A társas és kommunikatív készségek fejlődése, valamint a gondolkodás
rugalmassága terén jelentkező problémák pszichológiai természetűek, végső
fokon azonban az agy rendellenességei okozzák őket, amint azt az 5. fejezetben
hangsúlyoztuk is. A pszichológiai és az agyi rendellenességek közötti kapcsolat
feltárása napjaink legfontosabb kutatási területeinek egyike.

52
 7.
INTELLIGENCIA ÉS KÜLÖNLEGES ADOTTSÁGOK

Néha azt kérdeztem magamtól, amikor csak bámultam, milyen fürgén és biztos
kézzel rajzol, ám nem törődve azzal, valaki megnézi-e a képet vagy végül a
szemetesben végzi-e, vajon autizmusa nem pusztán valamiféle kísérőjelensége-e
"zsenialitásának". Büszke voltam tehetségére (bár mások, a legtöbben, hamar
elvesztették érdeklődésüket rajzai iránt, melyek zsilipeket ábrázoltak). De arra
gondoltam: miféle haszna lehet egy ilyen képességnek, ha még csak rendesen
játszani sem tud, és nem tud együtt érezni másokkal, sem észrevenni, mikor
ugratják vagy mikor hintenek port a szemébe?

Ebben a fejezetben folytatjuk az autizmusban megfigyelhető pszichológiai

rendellenességek áttekintését, amelybe az előző fejezetben fogtunk bele, ám
most csak az intelligenciára és a sajátos adottságokra fogunk összpontosítani. Ez
a téma azért érdemel önálló fejezetet, mert azt találták, hogy az értelmi
képességek gyakran szokatlan mintázatot mutatnak az autizmusban, és mert a
különleges adottságok itt gyakrabban jelennek meg, mint a más
képességzavarral küzdő gyermekek között.

Intelligencia

Az intelligenciát nehéz definiálni. Itt azonban nincs is szükség arra, hogy

belesüppedjünk a definíciók mocsarába. Ehelyett a magunk céljaira elegendő, ha
úgy definiáljuk az intelligenciát, mint amit az IQ tesztek mérnek (IQ =
intelligence quotient, azaz intelligenciahányados). Ha az IQ-t ugyanannál a
személynél többször, különböző életkorokban megmérjük, akkor azt találjuk,
hogy megközelítőleg állandó, kb. 15 pont ingadozással. Ha egy gyermek például
a normál IQ tartományban (70-130) van 8 éves korában, akkor várhatóan
ugyanebbe a tartományba fog esni az IQ-ja, bármikor mérik is a jövőben. Ha egy
személy IQ értéke az átlagos övezet alá esik (azaz kevesebb, mint 70), akkor
nehézségei lehetnek a tanulással, és speciális oktatásra lehet szüksége. Ilyen
esetben azt mondjuk, hogy a személy értelmi fogyatékossággal él.
Az a régi nézet, hogy az autizmussal élő gyermekeknél nem lehet
megmérni az IQ-t, az adatok fényében nem állja meg a helyét – noha igaz, hogy
néhány öt évnél fiatalabb autizmussal élő gyermek részben nem tesztelhető,
mivel nem képes elég sokáig nyugodtan ülni ahhoz, hogy végig lehessen vele
csinálni minden feladatot. Még az ilyen gyermekek esetében is készíthető
azonban valamiféle becslés képességeikre vonatkozóan, azon néhány feladat
alapján, amelyet be tudtak fejezni. Bármely autizmussal élő személy esetében

53
elengedhetetlen, hogy az intelligenciatesztet igen tapasztalt szakember vegye fel,
különben a nyert eredmények nem mérvadóak.
Az autizmussal élő gyermekek IQ eredményei meglehetősen jó
előrejelzést adnak arra vonatkozóan, végül milyen teljesítményt képesek majd a
jövőben felmutatni a tanulás és a társas beilleszkedés terén. Ez azért különösen
fontos, mert – amint azt korábban említettük is –, az autizmussal élő gyermekek
mintegy kétharmada az átlag alatti övezetben teljesít (70 pont alatt). Alacsony
IQ eredményeik nem a motiváció hiányából fakadnak, mert amikor olyan
feladatokat adunk nekik, melyek képességeik határain belül vannak, igen
motiváltnak látszanak. Nem is a nyelvi készségek fejlődési késése áll a
viszonylag alacsony teljesítmény hátterében, mert számos autizmussal élő
gyermek rosszul teljesít a nyelvi feladatokban, de normális szinten a nem
verbálisakban. Azt is észben kell tartanunk, hogy bármilyen jól is szerepel egy
autizmussal élő gyermek egy IQ tesztben, ezek a tesztek (a leggyakrabban) a
logikus gondolkodást és az észlelést mérik. Nem nyújtanak becslést a társas
képességekre, amelyek pedig igen gyengék lehetnek még egy magas IQ-val
rendelkező személy esetében is.

A képességek szigetei az autizmusban

54
Az autizmussal élő gyermekek gyakran jól teljesítenek a vizuális-téri
képességeket mozgósító tesztekben, mint amilyen a képkirakós játék (‘puzzle’)
is. Előfordul, hogy a gyermeknek csak ezek a képességei működnek
megfelelően. Ha ez az eset áll fenn, akkor gyakran úgy emlegetik ezeket a
készségeket, mint a képességek izolált szigeteit, vagy szigetszerű képességeket.
Leo Kanner úgy vélte, hogy ezek általában jellemzőek az autizmusra: igen
gyakoriak az érintett gyermekek körében, noha nincsenek jelen minden egyes
esetben. Az autizmussal élő gyermekek néha szigetszerű képességeikben
felülmúlják a velük azonos életkorú, egészségesen fejlődő társaikat. Az
megfigyelhető szigetszerű képességek közül a legtöbb adat zenei, rajzolási és
naptárral kapcsolatos számolási adottságokról áll rendelkezésre. Leírtak továbbá
ilyen izolált tehetséget a mechanikus emlékezet és a hyperlexia (korán kialakult
olvasási képesség) területén, valamint azzal kapcsolatban, hogy mintázatokon
belül adott formákat azonosítsunk. Ezeket a sajátos készségeket szokták savant
képességeknek5 is nevezni, de ezek is előfordulhatnak más rendellenességek
esetében is, nem kizárólag az autizmusban. Vannak például beszámolók olyan,
enyhén értelmi fogyatékos személyekről (gyakran 40-50 IQ ponttal), akik
egyetlen területen mutatnak valamilyen tehetséget. Sok ilyen személy
autizmussal is küzd. Ez azt jelzi, hogy noha egymástól független állapotok,
mégiscsak kell legyen valamilyen összefüggés az autizmus és a savant
képességek között – ám ezt az összefüggést még ma sem értjük kellőképpen.
Amikor egy autizmussal élő személy egy különösen fejlett szigetszerű
képességgel rendelkezik, akkor 'autista savant'-nak is nevezik. Ezt a kifejezést
Bernard Rimland alkotta, és ezzel a kifejezéssel írták le azt a személyt is, akit az
Esőemberben Dustin Hoffman játszott. Az autizmusban leggyakrabban
megfigyelhető képességszigetek közül mutatunk be néhányat a következőkben.

Rendkívüli rajzolási készség

Az egyik első olyan jól dokumentált eset, amikor egy autizmussal élő gyermek
nem mindennapi rajzolási képességet mutatott, Nadiáé, egy nyelvi képességeket
gyakorlatilag nem mutató kislányé volt. Rajzai sok szempontból figyelemre
méltóak voltak. Először is, nem illeszkedtek abba a fejlődési mintázatba,
amelyeket a normálisan fejlődő gyermekek rajzai mutatnak. Hároméves korában
kezdte ábrázolni a perspektívát, például, pedig erre a szintre legkorábban a
kamaszkorban szoktak eljutni a gyerekek, sőt sokunk soha nem is éri el ezt a
szintet. Nadia rajzai témáikat tekintve igen csak egyhangúak voltak, és
rögeszmés érdeklődését tükrözték, de minden rajza más perspektívából mutatta
az általa megfigyelt dolgot. Hároméves korában például a lovak kötötték le a
5 A 'savant' francia szó bölcset jelent. A 'savant képességek' kifejezés az 'idiot savant'
terminusra megy vissza, melynek jelentése olyan, értelmileg sérült személy, aki egy
jól körülhatárolt, szûk területen ugyanakkor rendkívüli teljesítményre képes. Az
idiot savant személyek nagyobb része autizmussal él. (A fordító.)

55
figyelmét, és az azt követő években több száz lovat rajzolt, mindet más szögből,
hihetetlen életszerűséggel és pontossággal.
Sok rajza nagyon is "szó szerinti": bizonyos értelemben azt ragadják meg,
amit a szem valóban lát, szinte fényképszerűen. Ami azonban még inkább
rendkívülivé teszi a rajzait az az a tény, hogy sohasem ült le, hogy
tanulmányozza a valódi lovakat, hanem egy képeskönyvben látott ló nyomán
készítette rajzait. Ebből a képből vezette le azt a szinte végtelen számú képet,
ahogyan egy ló különböző helyzetekben kell, hogy látszódjék. A legrejtélyesebb
az, hogy amint Nadia elkezdett beszélni, körülbelül 11 éves kora táján,
fokozatosan egyre kevesebbet rajzolt, és mostanában már alkalmi vázlatokat
készít csak.
Nadia esetét követően számos beszámoló született más, rendkívüli
rajzolási képességeket mutató autizmussal élő gyermekről, akiknek munkái sok
hasonló vonást mutatnak Nadiáéval. Nemrégiben jelentették meg egy fiú,
Stephen Wiltshire műveit, akinek rögeszmésen visszatérő témája az épületek
lerajzolása. Nadiától eltérően azonban az ő képei személyes tapasztalat nyomán
születnek, és már lerajzolta New York, London és más nagyvárosok híres
épületeit. A Szent Pál székesegyházról és az Eiffel toronyról készült rajzai a 11.
és 12. ábrán láthatóak. Munkái akkor tűnnek a leginkább hihetetlennek, amikor a
valódi épületekkel vetjük őket össze: a részletek – mint a díszes épületek
ablakainak stílusa és mérete – mind pontosan kerültek megörökítésre, mégpedig
úgy, hogy Stephen mindössze néhány perc erejéig vette szemügyre az épületek
eredetijét, és gyakran nem is fogott neki a rajzolásnak, amíg vissza nem ért
otthonukba, vagy az iskolába. Meg kell jegyeznünk azonban, hogy sok
autizmussal élő gyermek nem mutat különösebb rajzolási tehetséget.

Zenei képességek
Számos autizmussal élő gyermek szeret zenét hallgatni, és gyakran hosszú
strófákat tud pontosan elénekelni. Luca például (akit az 1. fejezetben mutattunk
be), hosszú szakaszokat tudott eldúdolni egy Csajkovszkij darabból, melyet
anyjától hallott zongorázni. Néhány autizmussal élő gyermek különös zenei
tehetséget mutat: olyan hangszeren játszik például, amelyet sohasem tanítottak
neki, és összetett dallamokat ad vissza pontosan, egyszeri hallás után (l. a 13.
ábrát), vagy képes megnevezni bármely zenei hangot, amelyet hall (tökéletes
hallás). Ez nem pusztán figyelemreméltó "papagáj-képesség": a gyermekek
érzékenyek a zene szerkezetére, felismerik az ismétlődő témákat és frázisokat, és
képesek a dallam visszajátszására más hangnemekben is. Az ilyen szintű
adottság azonban, akárcsak a rajzolás esetében, igen ritka.

Mechanikus emlékezeti és számolási készségek

A mechanikus emlékezet gyakran megfigyelhető autizmussal élő gyermekeknél:
úgy tűnik, sok tételből álló, hosszú listákat raktároznak el hosszú időre, pontosan

56
abban a formában, ahogyan tapasztalták azokat, és anélkül, hogy bármilyen
módon változtatnának rajtuk. János például (1. fejezet) gyakran ismételgette a
TV reklámok szövegeit, vagy az autómárkákat. A naptári kalkuláció pedig egy
további olyan példa, melyről valamikor azt gondolták, hogy a mechanikus
emlékezet körébe tartozik. Ez nem más, mint az a képesség, hogy bármely
dátumról megmondjuk, a hét melyik napjára esik. Ez azonban nem lehet puszta
mechanikus emlékezeti tevékenység, hiszen számos olyan nap létezik a távoli
múltban és a jövőben, mely nem szerepel a ma hozzáférhető naptárakban, így
nem is lehetett fejből megtanulni. Ezzel szemben, úgy tűnik, azok az autizmussal
élő gyermekek, akik ezt a képességet mutatják, birtokában vannak a naptárokat
meghatározó szabályoknak, és automatikusan – azaz anélkül, hogy tudnák,
miként csinálják – alkalmazzák is e szabályokat, mégpedig igen gyorsan. Néha
még azoknál a matematikusoknál is gyorsabbak, akik tudatosan kidolgozták e
képleteket. Ez a jelenség néha más formában, matematikai számítások
formájában is megjelenik, olyan gyermekeknél, akik képesek fejben nagy
számokat összeadni, kivonni, összeszorozni vagy osztani, néha gyorsabban, mint
mások zsebszámológép segítségével.

További szigetszerű képességek

Számos megfigyelés szól arról, hogy autizmussal élő gyermekek nem pusztán
az életkoruknak megfelelő szinten, hanem annál ügyesebben is képesek
összerakni kirakós játékokat (puzzle-ket), akár képpel lefelé is, ahogyan János.
Ez arra utal, hogy nincs szükségük a képre ahhoz, hogy azonosítsák az éppen
kezükben lévő elem helyét, hanem ehelyett más támpontokat használnak, mint
amilyen például az elem formája vagy tapintása. Számos anekdotikus elbeszélés
gyűlt már össze autizmussal élő kisgyermekek jó konstrukciós képességeiről is,
akik miután olyan bonyolult szerkezeteket szereltek szét, mint mondjuk egy
lemezjátszó, sikeresen össze is tudták rakni azokat.
Ma még nem tudjuk, pontosan mi tesz ilyen tehetségessé némely
autizmussal élő gyermeket. Talán szerepet játszik ebben a gyakorlás, de vannak
gyermekek (mint például Nadia is), akik nagyon fiatal kortól és igen kevés
gyakorlást követően mutatják ezeket a készségeket. Úgy tűnik inkább, hogy a
sajátos képességek eme területei (éppúgy, ahogyan a társas és nyelvi
nehézségek, melyeket az előző fejezetben ismertettünk) azt tükrözik, hogy az
autizmus esetében az agy nem a megszokott módon szerveződik.

Bátorítanom kell-e gyermekemet, ha valamilyen különleges tehetséget mutat?

Amennyiben gyermekünk olyasféle adottságot mutat, mint a rajzolás vagy a
memória, mindenképpen bátorítsuk. A szülők néha attól tartanak, hogy
amennyiben megengedik gyermekeiknek, hogy jól begyakorolt
tevékenységükkel foglalatoskodjanak, ezzel akadályozzák fejlődésüket más
területeken. Nem állnak rendelkezésre szilárdan megalapozott válaszok e

57
kérdésekre, de ésszerűnek látszik, ha fejlesztjük a gyermek adottságait, és
emellett lehetőséget nyújtunk számára más jellegű tapasztalatok megszerzésére
is.

58
 8.
AZ OKTATÁS: MENNYIT TEHETÜNK?

Olyan iskolát akartam, ahol önmaga lehet, ahol nem ugratják vagy bántják
azért, mert ő más, és ahol a többiek megértik őt. De mindenekelőtt olyan iskolát
akartam a számára, ahol türelmesen dolgoztak volna azon, hogy kapcsolatot
teremtsenek vele. Ha erre képesek volnának, biztos lehetnék benne, hogy nagyot
tudna előrelépni, és végül függetlenebbé tudna válni tőlünk. Legnagyobb
félelmünk ugyanis az volt, hogy ha oktatása zsákutcába jutna, akkor nem lenne
képes megállni a helyét egyedül amikor mi öregek leszünk, vagy egyáltalán nem
leszünk már.

Valaha azt gondolták (mint az 1. fejezetben említettük is), hogy az autizmussal

élő gyermekek nem oktathatóak sikerrel. Ezek a nézetek eredményezték azt,
hogy az autizmussal élő gyermekeket hajdan az egészségügyi gyermekotthonok
eldugott kórtermeiben helyezték el, abban pedig, hogy ilyen körülmények között
mit sem fejlődtek, e nézetek megerősítését látták. Amikor ezeket az előítéleteket
először az értelmi fogyatékossággal élő gyermekekkel megkérdőjelezték, majd
pedig azt találták, hogy hamisak, akkor az is felmerült, hogy talán az autizmus
kapcsán sem állják meg a helyüket. A mára összegyűlt adatok azt mutatják, hogy
csak nagyon kevés autizmussal élő gyermek képezhetetlen – ha vannak
egyáltalán ilyen gyermekek – és ez a gyermekek intellektuális szintjétől
függetlenül igaz. Az alapvető elv ma az, hogy az oktatást kell az egyénre szabni,
és a képezhetőség mindig megmutatkozik az elért fejlődésben, akármilyen is
legyen annak tempója.

Miféle oktatási rendszer a legmegfelelőbb?

A nagyon strukturált oktatási programokról állítják, hogy segítségükkel érhető el

a legtöbb eredmény. Számos oka van annak, miért bizonyulhat ez végül igaznak.
Először is, az autizmus esetében a társas problémák olyan jellegűek, hogy
amennyiben a tanár maga nem kezdeményez aktívan interakciót és nem irányítja
azt, akkor a gyermek egyszerűen visszahúzódik a társas érintkezéstől, és
repetitív viselkedésmintákban merül el. Másodszor, ez az igen strukturált
megközelítés abból a feltevésből indul ki, hogy minden feladatot fel kell bontani
egyszerű és világos lépésekre, és minden egyes célt világosan meg kell
határozni. Úgy tűnik, az autizmussal élő gyermekek előnyben részesítik az
ilyenfajta szisztematikus megközelítést. Végül, ez erősen strukturált oktatási
módszer azért is működhet jól, mert ezek a gyermekek kedvelik a
bejósolhatóságot. Például szeretik azt, hogy minden szerdán főzést tanulnak
délelőtt és művészetet délután, míg minden csütörtökön matek van délelőtt és

59
zene délután. A hirtelen bekövetkező és kellően meg nem magyarázott
változtatás az órarendjükben dührohamot és szorongást válthat ki belőlük. A
struktúrán és a bejósolhatóságon belül azonban, természetesen, teret kell hagyni
a rugalmasságra és a spontaneitásra is. Sőt, külön is kell dolgozni a
rugalmasságon annak érdekében, hogy ezek a gyerekek végül ne legyenek
teljesen felkészületlenek a "valódi életre". Az is bizonyos, hogy önbecsapás
lenne merev módon "társas készségeket" tanítani, hiszen a normális társas
viselkedés definíció szerint, lényegénél fogva rugalmas.

A megfelelő iskola kiválasztása

Számos országban a nemzeti autizmus szövetség, vagy a helyi autizmus

szövetségek működtetnek néhány iskolát. Sok más iskolát a helyi oktatási
hatóságok tartanak fenn. Nagy-Britanniában a Nemzeti Autizmus Szövetség
iskolái közül a modell jellegűek a strukturált tanítást (mely a tanulást segíti elő)
a kommunikációt és a táras interakciókat fejlesztő kreatív módszerekkel ötvözik.
Ezek a kreatívabb megközelítések zene-, dráma-, és művészetterápiát foglalnak
magukba (ezeket később ismertetjük majd). Más, nem a Nemzeti Autizmus
Szövetség által működtetett iskolák is alkalmazzák ezt a modellt. A szülők a
különböző iskolatípusok egymáshoz viszonyított előnyeiről a Nemzeti Autizmus
Szövetségnél, vagy az annak megfelelő más intézményeknél érdeklődhetnek (l.
az 1. Függeléket)6. A megfelelő iskola kiválasztása alapvető jelentőségű, mert
olyan iskolának kell lennie, ahol értik a gyermek problémáinak természetét és
eléggé nyitott gondolkodásúak ahhoz, hogy megfelelő próbálkozásokkal
ráleljenek arra, milyen módszerek válnak be a gyermeknél. Jelenleg nem áll
rendelkezésre egyetlen olyan módszer, amely minden autizmussal élő
gyermeknek megfelelő lenne, így a tanároknak kell kellően kísérletező
szelleműeknek lenni ahhoz, hogy a meglévő eljárásokat az egyénre szabják.

Milyen a leghatékonyabb tanár-diák arány?

Ha az autizmussal élő gyermekek nem kapnak egyénre szabott figyelmet, akkor

könnyen visszahúzódnak a maguk repetitív viselkedéseibe és magányos
létformájába. Néhány autizmussal élő gyermek képes arra, hogy önállóan
dolgozzon, néha akár hosszú ideig is, anélkül, hogy valaki ott ülne mellette,

6Magyarországon az autizmussal élõ gyermekeket oktató, fejlesztõ csoportok

többsége óvodákhoz, általános iskolákhoz kapcsolódva mûködik, esetenként a
szülõk és/vagy szakemberek által létrehozott alapítványok támogatásával. Ezekrõl a
hazai intézményekrõl az 1. Függelékben található hazai címeken érdeklõdhetnek.

60
noha ez a képesség bizonyos gyermekekben igen későn fejlődhet ki (8-10 éves
kor körül), és esetleg arra is szükség lehet, hogy kifejezetten tanítsák őket erre.
Annak érdekében, hogy elég sokáig fenntartsuk a figyelmüket ahhoz, hogy
valódi tanulás történjen, legfeljebb 3 tanuló juthat 1 tanárra. Nagy-Britanniában,
a Nemzeti Autizmus Szövetség által működtetett iskolákban úgy igyekeznek
megvalósítani ezt a célt, hogy minden tanár mellett egy-egy asszisztenst is
alkalmaznak az osztályban. Így ezekben az iskolákban a 6 fős osztályok váltak
bevetté. Ugyanakkor néhány az autizmusra specializálódott kisebb
intézményben az 1:1 tanár-gyermek arányt találták ideálisnak, amennyiben
anyagi forrásaik ezt lehetővé tették.

Mennyit érhetünk el?

Még ha mindössze két évet töltenek is iskolai környezetben, az autizmussal élő

gyermekek jelentős előrelépést mutatnak tanulmányi fejlődésükben. Azok, akik
ilyen haladásra képesek, általában jobb kilátásokkal is bírnak jövőbeni
teljesítményüket tekintve, noha az 5 éves korban mutatott IQ szintén fontos
előrejelzője későbbi eredményeiknek. Ez utóbbi tétel azt is jelenti, hogy azoknál
a gyermekeknél, akiknek IQ-ja az átlagos vagy az átlag feletti övezetbe esik,
többnyire átlagos szintű iskolai teljesítmény érhető el. Néhány autizmussal élő
felnőtt pedig eljut felsőoktatási intézményekbe is, és képes is elvégezni azokat,
diplomát szerezve. Az Egyesült Államokban élő Temple Grandin, akik doktori
(Ph.D.) fokozatot szerzett mezőgazdasági tudományokból és önéletrajzi könyvet
is írt saját autizmusával kapcsolatos élményeiről, ritka példája az ilyen
teljesítménynek.
A normális intelligenciaszintet mutató gyermekek, akik autizmussal élnek,
általában olyan iskolai tantárgyakat kedvelnek, amelyek nem kívánnak kiterjedt
társas és kommunikatív készségeket – valószínűleg azért, mert ezeket a
tantárgyakat képesek könnyebben megtanulni. Ezek közé tartozik a matematika,
a gyakorlati tárgyak, és a zene. Ugyancsak könnyebbek lehetnek számukra azok
a tárgyak, ahol kamatoztathatják azt a gyakori emlékezeti képességüket, hogy
tények hosszú listáit tanulják meg. Ezzel ellentétben az irodalom
tanulmányozása, mely azt igényli, hogy értelmezni legyünk képesek egy
személy szándékait és üzeneteinek jelentését, komoly nehézségeket okoz az
autizmussal élő gyermekeknek.
Mivel az autizmussal élő gyermekek többsége értelmi fogyatékossággal is
küzd, az iskolai fejlődésük gyakran lassabb az átlagosnál. Így sokszor előfordul,
hogy mire elhagyják az iskolát, csak igen alapvető képességeket tudtak
elsajátítani, mint az elemi szintű olvasás, írás, a pénz fogalmának megértése,
alapvető számolási műveletek alkalmazása. Néha ezeket a készségeket oktatási
célokat szolgáló számítógépprogramok segítségével sajátítják el (l. a 15. ábrát).

61
Sokan emellett megtanulnak valamilyen mértékben alapszintű önellátási
készségeket is, mint a főzés, az öltözködés, mosás, stb. Ezeket az elemi
jártasságokat nem szabad magától értetődőnek tekintenünk: ezek teszik lehetővé
az autizmussal élő emberek számára, hogy különböző mértékben, de részt
vegyenek társas világunk eseményeiben és az önállóság valamilyen fokát is
elérjék.

Tanítható-e a kommunikáció?

A gyermekek képességeiktől függő mértékben megtaníthatóak hangokra,

szavakra és még mondatokra is. A kommunikáció azonban több, mint hangok
vagy nyelvtanilag helyes mondatok produkciója. Lényege sokkal inkább abban
áll, hogy megosszuk élményeinket és jelentést adjunk át egy társas dialógus
során. A nyelvtanilag kifogástalan mondatok előállításának valójában kevés
köze van a kommunikációhoz lényegéhez. Ezért aztán amellett, hogy szavakat és
mondatokat tanítunk neki, fontos, hogy bátorítsuk a gyermeket arra is, hogy
eredendően kommunikatív módon használjon különböző szószerkezeteket. Ez a
fajta tréning még sok autizmusra specializálódott iskolában is csak
gyermekcipőben jár, így jelen pillanatban még nem tudjuk megmondani,
mennyire lehet sikeres egyáltalán. Igen izgalmas módszert fejlesztettek ki
Nottingham-ben, a Sutherland House Iskolában, amely többek között abban
erősíti az autizmussal élő gyermekeket, hogy a mutatás gesztusát használják,
illetve a megfelelő időben magukhoz ragadják vagy átengedjék a "szót" – még
mielőtt bármilyen más kommunikációs fejlődést várnának el tőlük. Az ilyenfajta
kreatív megközelítéseknek azonban még ki kell állniuk a tudományos értékelés
próbáját.

Jelnyelv

A jelnyelvet időnként felhasználják arra, hogy segítségével építsék ki a

kommunikációs készségeket olyan gyermekeknél, akiknek beszédproblémáik
vannak. Ezért vagy arra alkalmazzák, hogy a meglévő beszédet segítsék vele
(azaz, ha a gyermek beszéde nem elég fejlett vagy inkoherens, egy kézjel
segíthet annak tisztázásában, melyik kifejezést használja éppen), vagy arra, hogy
segítsék a gyermeket mások beszédének megértésében. Ez utóbbi esetben arra
építenek, hogy a jelek konkrétabbak a kiejtett szavaknál és egyszerűbb őket
megérteni. A jelelés tehát némely autizmussal élő gyermek számára nagyban
megkönnyítheti a nyelvi jelentések felfedezését. Mindemellett azonban a
jelnyelv legjobban arra használható, hogy fejlesszük a kommunikációt és a
beszédet. Ha maga a jelnyelv a tanítás végső célja, akkor azzal a nyilvánvaló

62
hátránnyal kell a gyermeknek szembesülnie, hogy kommunikációjában csak
azokra kell szorítkoznia, akik értik a jelnyelvet. Ezért a tanítás célja a beszéd,
mint kommunikációs médium kell, hogy legyen, s a jelnyelvet egy lépcsőfoknak
kell tekintenünk eme cél felé. Nem minden gyermek képes azonban a beszéd
elsajátítására, és az ő számukra a jelnyelv életbevágóan fontos lehet. A 16. ábrán
azt látjuk, miként tanítanak egy autizmussal élő gyermeket a jelnyelv
használatára egy brit iskolában.

Az Oktatási Szükségletek Nyilatkozata7 (Statement of Educational Needs)

Nagy-Britanniában és sok más országban is minden autizmussal élő gyermek

kell, hogy rendelkezzék egy nyilatkozattal oktatási szükségleteire vonatkozóan.
Ezt egy neveléspszichológusnak kell elkészítenie annak érdekében, hogy a
gyermek jogosult legyen a speciális iskolában történő elhelyezése, vagy a
("normál") iskolában járulékos segítségre (például egy személyéhez rendelt
pedagógiai asszisztensre). Tesztelést követően a neveléspszichológus és más, a
gyermek ellátásában érintett szakemberek egy jelentést készítenek, melyet a
helyi oktatási hatóságoknak kell benyújtani. Ez indítja be aztán a gépezetet,
annak érdekében, hogy a gyermek a számára legjobb iskolában kaphasson
helyet. Amikor a nyilatkozat elkészítésének folyamata simán zajlik, akkor ez
rendszerint biztosíték a gyermek lehető legjobb elhelyezésére, és arra, hogy
folyamatosan nyomon követik szükségleteinek alakulását. A szülőket is felkérik,
hogy véleményezzék a nyilatkozatot, illetve vegyenek részt elkészítésében, még
mielőtt végleges formába öntenék azt. Így a szülők sem érzik úgy, hogy
aggodalmaikat és véleményüket magukba kellene fojtaniuk.
Meg kell azonban jegyeznünk, hogy a szülők néha nehézségekkel
találkoznak ezen a ponton. Ennek időnként az az oka, hogy a szakembereknek az
övéktől eltérő nézeteik vannak a gyermek oktatási szükségleteiről, vagy
gyakrabban az, hogy az eljárás rendkívül hosszadalmas, és a szülőknek minden
egyes lépésnél meg kell küzdenie a bürokráciával. Gyakran vezet csalódáshoz az
is, amit újabban "forrásalapú nyilatkozatkészítésnek" neveznek. Az elnevezés
arra a gyakorlatra utal, hogy a nyilatkozat elkészítése során azt tartják szem
előtt, milyen ellátás áll rendelkezésre az adott helyen, nem pedig azt, mire van
szüksége valójában a gyermeknek. Fontos tehát, hogy a szülők gondosan
olvassák el a nyilatkozatot, hogy meggyőződjenek róla, minden részletével
egyetértenek. Reméljük, a rendszer idővel majd könnyebben kezelhetővé válik a
szülők számára. Jelenleg azonban még olyan felesleges frusztrációk forrása,
amiket boldogan tudnának nélkülözni a családok.

7 Magyarországi megfelelõje a szakértõi beiskolázási javaslat.

63
Integráció

Vajon az autizmussal élő gyermekeket integrálnunk kell a "normál" oktatási

rendszerekbe, intézményekbe? Bizonyára sokan azt gondolják, hogy
amennyiben ezeket a gyermekeket együtt helyezzük el speciális iskolákban,
akkor talán egyszerűen összevegyítjük társas nehézségeiket, hiszen kevesebb
normális társas interakciót tapasztalhatnak meg, mintha egy "normál" iskolába
járnának. Ha csak ezt a megfontolást vesszük figyelembe, ésszerűnek tűnik, ha
lehetőséget biztosítunk az autizmussal élő gyermekek számára arra, hogy nem
sérült kortársaik között töltsék idejüket. Ez azonban nem vonja maga után azt,
hogy a "normál" iskolákba történő integráció szükségszerűen jobb e gyermekek
számára, mintha az autizmusra specializálódott iskolákban vagy intézményekben
helyeznék el őket, hiszen ez utóbbiak gyakran olyan erőforrásokkal, eszközökkel
és szakértelemmel rendelkeznek, melyek aligha lelhetőek fel a szokásos
iskolákban. Ilyen erőforrás például a korábban már tárgyalt tanár-diák arány.
Azt is figyelembe kell vennünk, hogy gyakran nem állnak rendelkezésre
eszközök arra, hogy megakadályozzuk a stigmatizációt, amellyel esetleg szembe
kell néznie az autizmussal élő gyermeknek, ha "normál" iskolában helyezzük el.
Jelenleg tehát, amikor a közoktatásban olyan korlátozottak a források, talán az a
jobb az autizmussal élő gyermekeknek ha a rájuk specializálódott
intézményekben tanulnak, ám közben a lehető legtöbb alkalmat biztosítjuk
számukra a nem sérült gyermekekkel való együttlétre. Az ilyenfajta
integrációnak valószínűleg az a járulékos haszna is meglesz a nem sérült
gyermekek számára, hogy fejlődik az autizmussal élő gyermekek sajátos
szükségleteivel kapcsolatos fogékonyságuk is. Az integrációs folyamatot
minden lehetőséget megragadva támogatnunk kell.

64
 9.
EGYÉB TERÁPIÁK

Jó gyakorlati tanácsokat akartam arról, mit is tegyek vele, amikor a dolgokat

eldobálja maga köré, ételt ken a falra, és nem hajlandó felöltözni. Ebben a
vezetőtanár csodálatos volt. Ám azt is akartam, sőt, könyörögtem érte, hogy
valamilyen módon jussanak el autizmusa gyökereiig és tépjék ki vagy tüntessék
el őket mindenestül. Bizonyos módszerek apróbb eredményeket hoztak, és mi
még mindig egyre csak reménykedünk.

Azóta, hogy az autizmust először leírták, egy sor különböző pszichológiai

kezelést próbáltak már ki. Noha a mai napig nem sikerült meggyőzően
kimutatni, hogy bármelyikük a szó abszolút értelmében gyógyítaná a zavart,
különböző pszichológiai módszerek mégis figyelemreméltó jótékony hatással
bírnak. A legegyértelműbb példa erre a viselkedésterápia, és ezt mutatjuk be
elsőként.

Viselkedésterápia***eddig győri átolvasta***

A viselkedésterápiás programokat pszichológusok és pszichiáterek állítják össze,

megkonzultálva azt a szülőkkel, tanárokkal vagy az gondozószemélyzettel, és
lényegében olyan módszerekből állnak, melyekkel az alkalmazkodó jellegű
viselkedések (mint a WC használata) fokozatosan kialakíthatóak, illetve a nem
alkalmazkodó jellegűek (mint például a köpködés) csökkenthetőek. Ilyenformán
a viselkedésterápia hatalmas gyakorlati haszonnal járhat. A viselkedésterápia
során a viselkedést az okok és következmények szempontjából elemzik, és
ennek fényében egy viselkedésformáló programot vezetnek be. Az elsődleges
cél annak meghatározása, mivel jutalmazhatóak vagy bátoríthatóak az adott
gyermeknél a helyénvaló viselkedések, illetve mi az, amivel a romboló, nem
alkalmazkodó viselkedés sikerrel csökkenthető. A jutalom kiválasztásának arra
kell épülnie, mit értékel az adott gyermek, a jutalmazásnak magának pedig
egyértelműnek és következetesnek kell lennie. A mai viselkedésterápiák nem
büntetik a gyermeket a helytelen viselkedésért, mivel ez erkölcsi szempontból
nehezen védhető gyakorlat volna. Ehelyett arra törekszenek, hogy
megszüntessék azokat a tényezőket, melyek az alkalmazkodással szemben álló
viselkedésekre ösztönözhetik a gyermekeket, és ezzel egyrészt csökkentsék az
ilyen viselkedésformákat, másrészt pozitívabb készségekkel helyettesítsék
azokat.
Amint egy hasznos viselkedés első jeleit tapasztalják, akárcsak
nyomokban is (mint például egy nem beszélő gyermek első kísérleteit, hogy
kiejtsen egy szót), újabb eljárások vethetőek be annak érdekében, hogy erősítsék

65
és megfelelően "hangolják" ezt a viselkedésformát. A viselkedésterápia igen
hasznos lehet például az önbántalmazó viselkedések (a fej ütögetése,
öncsonkítás), a hiperaktivitás, az agresszió, a dührohamok csökkentésében.
Szintén eredményes az önellátási (öltözködés, mosakodás, stb.), munkavégzési
és – bizonyos fokig – a tanulási készségek fejlesztésében. Sikeresen alkalmazzák
például a beszéd minőségének és mennyiségének növelésére. Sajnos, mindezen
előnyök ellenére, nem bizonyult hatékonynak abban, hogy jelentősen
befolyásolja a társas, kommunikációs és képzeleti képességek zavarait, mivel
ezek nem egyetlen konkrét viselkedésformára épülnek (például a
szemkontaktusra), amelyek erősíthetőek vagy gyengíthetőek. A 3. Függelékben
felsorolunk néhány példát arra, miként alkalmazható a viselkedésterápia néhány
konkrét probléma esetén.

A társas készségek tréningje

A 'társas készségek tréningje' (social skills training) nevet adták egy sor olyan
technikának, melyek azzal igyekeznek segíteni az autizmussal élő felnőtteket és
gyermekeket, hogy arra tanítják őket, miként kell társas interakciókban részt
venni. Mivel azonban minden egyes társas szituáció egyedi, és megvannak a
maga "szabályai", ez rendkívüli alaposságot követel meg a tanártól vagy
terapeutától. Mivel azonban pontosan ez az a terület, ahol az autizmussal élő
emberek a legtöbb nehézséggel találják magukat szemben, igen lényeges részét
képezi a tanításnak vagy kezelésnek. A társas készségek tréningjének jó példái
azok, amikor autizmussal élő serdülőket tanítanak arra, hogyan kell
lebonyolítani egy telefonhívást, hogyan kell bevásárolni, vagy hogyan kell
viselkedni a buszon. Ezekben az esetekben nem feltétlenül a feladat fizikai
aspektusai (hogyan kell tárcsázni a számot, vagy megszámolni a pénzt) jelentik
a nehézséget, hanem azok a társas konvenciók, melyek körülveszik e
tevékenységeket (hogyan kezdjünk el, tartsunk fenn és zárjunk le egy
telefonbeszélgetést, hogyan kell udvariasan várni a sorunkra az áruházi sorban,
és hogy nem szabad bámulni az embereket egy buszon). Egyéb technikák mellett
szerepjátékokat, videó-visszajelzést is alkalmaznak, amikor ilyen készségeket
tanítanak, és egy-egy tanár egy-egy gyermeket (vagy felnőttet) valódi
helyzetekben közvetlenül is tréningez.
Bizonyos fokig taníthatóak ezek a készségek, noha a tanárok gyakran
számolnak be nehézségekről azzal kapcsolatban, hogy a gyermeknél vagy a
felnőttnél elérjék azt, hogy általánosítsa a megtanult készséget új helyzetekre is,
vagy ne felejtse el használni. A végeredmény, a "társas viselkedés", ráadásul
mások szemében igen furcsának vagy mesterkélteknek tűnhet – egészen
egyszerűen azért, mert ahelyett, hogy 'természetes módon' sajátította volna el,
szisztematikus oktatás révén tanulta meg a személy. Végezetül pedig, vannak a

66
társas képességeknek olyan aspektusai, melyeket nagyon nehéznek bizonyult
tanítani. Ezek között van az 'empátia', a mások gondolataira és érzelmeire való
érzékenység.

A TEACCH program

Ez a program, melyet Eric Schopler és munkatársai fejlesztettek ki az egyesült

államokbéli Észak-Karolinában, mintegy húsz éve formálódik már annak
érdekében , hogy felölelje a legtöbb, az autizmussal összefüggő
családgondozási kérdést. A TEACCH mozaikszó (amely angolul nagyon
hasonló a 'teach', 'tanít' szóhoz) a 'Treatment and Education of Autistic and
related Communication-handicapped Children' kifejezés rövidítése (ennek
jelentése: 'autista és azzal összefüggő kommunikációs fogyatékosságot mutató
gyermekek oktatása és kezelése'). A kezelési elemek magukban foglalnak mind
a viselkedésre, mind a nyelvhasználatra irányuló fejlesztő programokat,
melyeket az egyénre szabva állítanak fel, valamint az iskolával és más
intézményekkel folytatott konzultációkat is. Ez a módszer részben a családot is
célozza, támogatva a szülők tréningjét és a szülői tanácsadást, és/vagy az
önsegítő szülői csoportokat. Ezt a munkát az Egyesült Államokban tesztelték, és
azt találták, hogy lényeges eredményeket produkál. Ezeket bizonyos fokig
tükrözi a Londonban, Patricia Howlin és Michael Rutter által kidolgozott
Otthonközpontú Kezelési Program (Home-Based Treatment Programme), amely
viselkedésterápiát kínál és a család támogatását. A TEACCH program a kezelést
diagnosztikus és felmérési módszerekkel ötvözi.

Pszichoterápia és autizmus

Az autizmus pszichogén elméletének (l. a 4. fejezetet) egyik következménye az

volt, hogy számos pszichiáter és pszichoanalitikus pszichoterápiát javasolt az
autizmussal élő gyermekek szülei számára. Ez a pszichoterápia azon az elven
alapult, hogy ezeknek a szülőknek jobb szülőkké kell válniuk annak érdekében,
hogy lehetővé tegyék gyermeküknek az érzelmi fejlődést, és ez a fajta
pszichoterápia nyit utat ennek az előrelépésnek. Ezzel szemben azonban sem az
a feltevés, hogy a szülői viselkedés okozza az autizmust, sem az az állítás, hogy
a szülőkkel folytatott pszichoterápia a gyermek érzelmi előrelépéséhez vezet,
nem kapott máig semmiféle tudományos alátámasztást.
Nem akarjuk azonban azt mondani, hogy a pszichoterápia nem segíthet a
szülőknek, vagy maguknak az autizmussal élő embereknek. A pszichoterápia
értéke természetesen függ attól, hogy pontosan milyen pszichoterápiával
próbálkoznak – rendkívül sokféle van belőlük. Legfőbb értékük az autizmus

67
kapcsán a támogató tanácsadásban8 áll, és abban, hogy átsegítsenek nehéz
időszakokon és az esetleg ezekkel járó depresszión. Megismételjük: az a
pszichoterápia, melynek alapja, hogy a szülők okozzák gyermekük viselkedését,
alapvetően elhibázott; ám, mint más helyzetekben is, a pszichoterápiának
különös értéke van, ha arra alkalmazzák, hogy biztonságot nyújtó és elfogulatlan
légkörben foglalkozzanak a problémákkal. Amikor azonban a pszichoterápiát
magukkal az autizmussal élő emberekkel kapcsolatban vetik fel, igen fontos
szem előtt tartani, hogy aligha hozhat bármilyen eredményt olyan személyeknél,
akiknek a nyelvi képességeik nem elegendőek. Az alternatív nemverbális
(beszédet nem igénylő) technika, amelyet autizmussal élő gyermekeknél
alkalmazhatnak, a játékterápia. Ez a módszer hasznos lehet abban, hogy
segítsük az autizmussal élő gyermekeket uralni szorongásukat és kreatívabban
játszani, de amennyiben a terapeuta értelmezi a gyermek játékát és ezzel
összezavarja, akkor nemkívánatos hatásokat válthat ki.

Néhány speciális terápia

Zeneterápia
A zeneterápiát a legtöbb autizmusra szakosodott iskolában alkalmazzák, jó
eredményekkel. Azt találták például, hogy egy gyakorlott terapeuta segítségével
a „beszélőváltás”9 (az a készség, hogy a beszélgetés vagy más
kommmuinikációs mód alkalmazása során a megfelelő időben adjuk és vegyük
át „a szót”) fejleszthető, és ez hasznos lehet a társas készségek szempontjából.
Azt azonban még nem vizsgálták tudományos alapossággal, hogy a zenei
beszélőváltás képességét általánosítják-e a gyermekek más szituációkra is. Ám
amellett, hogy ilyen módon a kommunikáció erősítésére használják fel a zenét, a
zeneterápia abban is segít, hogy előhozza az autizmussal élő gyermekekből a
gyakran a normális mértéket elérő, vagy a fölötti zenei adottságokat.
Némely autizmussal élő gyermeknél minden különösebb oktatás nélkül is
zenei készségek mutatkoznak – például visszajátszanak olyan dallamokat,
melyeket csak egyszer hallottak, mégpedig figyelemre méltó pontossággal. Ám,
mint a 7. fejezetben rámutattunk, az ilyen 'savant' képességek csak az
autizmussal élő gyermekek kevesebb, mint 5 százalékánál figyelhetők meg. A

8Az angol 'counselling' kifejezés itt sem fedi pontosan a magyar 'tanácsadás'-t, mert
elsõsorban nem konkrét kérdésekre adott konkrét tanácsokról van szó, mintsem a
konfliktusok, társas és érzelmi feszültségek feldolgozásának elõsegítésérõl (a fordító).

9Az angol ‘turntaking’ kifejezésnek nincs meghonosodott egységesen alkalmazott

magyar megfelelõje, mi következetesen a beszélõváltás kifejezést használjuk. (A
fordító).

68
többiek türelmes tanítás eredményeként kifejleszthetik a ritmus és a dallam iránti
érzékenységüket, és sikereket érnek el a hangszeres játék elsajátításában. A
tökéletes hallás – annak képessége, hogy pontosan abban a hangnemben
énekeljenek vissza egy dallamot, amelyben az kezdődik, anélkül, hogy külső
támpontot kapnának ehhez – a megfigyelések szerint számos autizmussal élő
gyermek sajátja, és valóban gyakoribb lehet ebben a csoportban, mint más
szindrómák esetében.
A zeneterápiának legalábbis nagyon megnyugtató hatása van sok
autizmussal élő gyermekre, és arról is vannak beszámolók, hogy egyes
gyermekek számára az éneklés könnyebben érthető, mint a beszéd. Így az ének
magától kínálkozik arra, hogy segítségével erősítsék a kommunikációt ezeknél a
gyermekeknél. Erre kiváló példa a Zenével Segített Kommunikációs Terápia
(Music-Assisted Communication Therapy), amelyet Nottinghamben fejlesztett ki
Dawn Wimpory és Phil Christie.

Beszéd- és nyelvi terápia

A beszéd- és nyelvi terápia egy másik olyan speciális terápia, amely sok,
autizmusra szakosodott iskolában megtalálható, és még az iskoláskort
megelőzően is alkalmazzák, mégpedig kimutatható eredményekkel. A
beszédterapeuták (vagy az általuk kiképzett tanárok) a nyelvi képességek
fejlettségének minden szintjén dolgoznak, kezdve onnét, hogy elősegítik az első
beszédszerű hangok megjelenését a nembeszélő gyermekeknél, egészen addig,
hogy fejlesztik a megkésett beszédfejlődésű gyermekek mondattani készségeit,
illetve igyekeznek finoman behangolni azoknak az autizmussal élő
gyermekeknek a hanglejtését és 'pragmatikai' képességeit, akik jól formált
mondatokban tudnak beszélni. (Mint a 6. fejezetben elmondtuk, a 'pragmatika'
kifejezés a nyelv társas-kommunikatív alkalmazására utal.) Igyekeznek
fejleszteni a megértést is. A beszéd- és nyelvi terápia reális értékelése során
azonban arra a következtetésre kell jutnunk, hogy még az intenzív egyéni
foglalkozás ellenére is nehéz fejleszteni a spontán és helyénvaló társalgási
jellegű nyelvhasználatot, még ha a nyelv "technikaibb" oldalai (mit a
grammatika) taníthatók is. Bármilyen korlátozottak is legyenek ezek az
eredmények, mindazonáltal igen értékesek. A társalgási készségeket talán
természetesebb helyzetekben kellene fejlesztenünk, például otthoni játék
közben. Az is lehetséges, hogy a fejlődés korai szakaszában a beszédterápiának
nagyobb hatása lehetne. Ez a feltételezés azonban még ellenőrzésre vár.

Néhány újabb pszichológiai kezelési eljárás

69
A legutóbbi években számos pszichológiai kezelési eljárás kapott jelentős
nyilvánosságot a médiában, mivel sikert ígértek az autizmus gyógyításában.
Ezek közül tárgyalunk néhányat.

A 'holding terápia'
A holding10 terápiát Martha Welch fejlesztette ki New Yorkban, és a világ
számos intézményében alkalmazzák. E kezelési eljárás során a szülőket a szó
szoros értelmében arra bátorítják, hogy tartsák átölelve gyermeküket hosszú
ideig, még akkor is, ha az tiltakozik, vagy megpróbál elhúzódni. Az ilyen
erőltetett megtartási technikát alkalmazva, a gyermekek időnként feladják az
ellenállást, és a szülők némelyike arról is beszámol, hogy a gyermek elkezdi
tanulmányozni szülője arcát, és jobban használja a szemkontaktust. Arról is
beszámoltak már szülők, hogy ez a normálishoz közelebb álló társas
kapcsolatokhoz és kommunikációhoz vezet.
Kevés kétség férhet ahhoz, hogy egy ennyire intenzív fizikai és társas
kontaktus változásokhoz vezethet, és vannak szülők, akik arról számolnak be,
hogy ezek a változások megérik az erőfeszítéseket. Némely visszahúzódó
autizmussal élő gyermek például türelmesebben kezdi viselni, hogy átölelik.
Másoknál, akik eredetileg kevéssé mutattak szemkontaktust, gyakran
fejlődésnek indul ez a viselkedés, és képessé válnak hosszabb időre fenntartani a
szemkontaktust. Hasznos lehet ez a terápia a szülők számára is: sokan arról
számolnak be, hogy fizikailag közelebb kerülnek gyermekükhöz, és vannak,
akik úgy érzik, most először mutat igazi érzelmet gyermekük. Figyelembe kell
vennünk azonban bizonyos hátrányokat is. A legfontosabbnak az tűnik, hogy –
amint azt a külső szemlélő is tapasztalhatja – sok autizmussal élő gyermek
tiltakozással reagál az erőltetett átölelésre, küzdenek azért, hogy kiszabaduljanak
belőle. Amennyiben persze ez a folyamat gyógyuláshoz vezet, akkor
gondolhatjuk azt, hogy bármiféle esetleges szenvedés igazolható ezzel. Jelenleg
azonban nem áll rendelkezésünkre bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a holding
terápia valóban gyógyítja az autizmust, noha néhány gyakorló orvos ezt állítja.
Bizonyos viselkedésformák megváltozhatnak ugyan, de ez még igen-igen távol
van attól, hogy a gyermek kialakította volna a társas világ megértésének és az
azzal való kommunikációnak normális képességét. Ráadásul némely autizmussal
élő gyermek hasonló viselkedéses változásokat mutat anélkül, hogy holding
terápiában részsült volna. S ez azt jelenti, hogy a változások nem feltétlenül
magának a holding terápiának a következményei, hanem más tényezőké.
Tudományos kutatásnak kell majd tisztáznia, mik ezek a tényezők.

'Mindennapi Élet' Terápia

10 Az angol 'holding' szó jelentése kb. 'megragadás', 'megtartás'.

70
A Mindennapi Élet Terápia (angolul: Daily Life Therapy) során, melyet
Japánban és az Egyesült Államokban a Higashi Iskolákban gyakorolnak, a
csoportos tevékenységeken van a hangsúly, és az autizmussal élő gyermekeket
egy igen katonás napirend alapján intenzív fizikai tevékenységekbe vonják be a
tanárok felügyelete alatt. Eközben nem hagyják a gyermekeket 'kiszállni' és
visszahúzódni autisztikus tevékenységeikbe. Ezt az eljárást a néhai Dr. Kiyo
Kitahara fejlesztette ki Tokióban. A sajtóban olyan tudósítások jelentek meg,
amelyek azt állítják, hogy az ilyen "dresszúra" eredményeképpen az autizmussal
élő gyermekek több társas aktivitásban vesznek részt, ám a mai napig nem
történt meg a módszer tudományos értékelése. Ugyanakkor veszélyeket rejthet
magában, ha autizmussal élő gyermekeket ilyen erőteljes gyakorlatoknak vetjük
alá, különösen az epilepsziával is küzdő gyermekek esetében. Éppen azért az
ilyen gyermekeket néha nem veszik fel ezekbe az iskolákba. Számukra kínálják
ezek az iskolák az igen látványos művészeti programokat, illetve azokat a
csoportos tevékenységeket, melyekkel sok autizmussal élő gyermek sikeresen
tanul meg megbirkózni.

További terápiák
A Mintázatterápia (Patterning Therapy),melyet Carl Delacato írt le, arra
ösztönzi az autizmussal élő gyermekeket, hogy alternatív szenzoros csatornákat
használjanak, így legyőzzék sajátos túlérzékenységüket, és újra beindítsák az
agy fejlődését. A Walden Módszer, melyet úttörőjéről, a néhai Geoffrey
Waldenről neveztek el, a megértési és problémamegoldási képességek
fejlesztését tűzi ki célként, egy olyan fokozatos, lépésről lépésre haladó
eljárással, amely kizárólag nyelvhasználatot nem igénylő feladatokat foglal
magába, és amelyet a gyermek maga irányít. A facilitált vagy támogatott
kommunikáció az utóbbi években nagy befolyást gyakorolt az autizmussal élő
gyermekek tanítására Észak-Amerikában. Az eljárás lényege, hogy a gyermek
kezét egy felnőtt (a 'facilitátor') tartja egy számítógép billentyűzete felett, és a
beszámolók szerint egy ilyen támogatott helyzetben a gyermek könnyebben
kommunikál. A Barry és Suzy Kauffman által kialakított Lehetőségek Módszere
('Option Process') során önkéntes személyek a nap 24 óráját szánják arra, hogy
intenzíven dolgozva kapcsolatot alakítsanak ki a gyermekkel, miközben a
szülőket arra bátorítják, hogy vegyenek részt egy családok számára szóló
programban. Végül pedig, az úgynevezett Camphill Közösségekben ('Camphill
Communities'), illetve az azokhoz kapcsolódó iskolákban és falvakban
autizmussal élő felnőtteknek és gyermekeknek adnak helyet, értelmi fogyatékos
személyekkel együtt. Ezek az iskolák, bentlakásos iskolák és falvak a Rudolf
Steiner által kidolgozott elveknek megfelelően működnek, nagy hangsúlyt
helyezve a közösségi értékekre és a természetben végzett munkára, és külön
figyelmet szentelnek minden egyes személynek. Ezek az iskolák kevésbé

71
strukturált környezetet nyújtanak, mint azok, amelyeket a Nemzeti Autizmus
Szövetség működtet.
Ezek a pszichológiai terápiák igen izgalmasak abból a szempontból, hogy
forrásuk az állandó inspiráció, amellyel a klinikusok megpróbálják legyőzni az
autizmus központi tüneteit. Némiképp nehéz azonban pontosan értékelni
eredményességüket, mert gyakran nincsenek erre vonatkozóan elfogulatlan
felmérések, csak e módszerek hívőitől származó, néha meglehetősen
bombasztikus nyilatkozatok. És mint minden, a gyógyítással kapcsolatos
kijelentést, a szülőknek ezeket is érdemes óvatosan kezelni. Reméljük, egy
napon valóban megérkezik majd az igazi gyógymód. Gyógyító hatását azután
fogjuk elismerni, hogy "vak" értékelők (azaz olyan értékelők, akik nem tudják,
milyen kezelésben részesült az adott gyermek) hasonlítják össze az ezzel az
eljárással kezelt gyermekeket velük azonos diagnózisú és azonos mentális korú
gyermekekkel, akik nem részesültek a kezelésben.

72
 10.
ORVOSI KEZELÉSI ELJÁRÁSOK

Van egy álmom: egy nap majd kifejlesztenek egy csodagyógyszert, amely
lehetővé teszi, hogy az agya ismét megfelelően működjék. De tényleg ilyen
egyszerű lehet ez?

Gyógyszeres kezelési eljárások az autizmus esetében

Annak felismerésével, hogy a biológiai tényezők alapvető szerepet játszanak az

autizmus kialakulásában, a gyógyszeres kezelésre irányuló kutatás is
létjogosultságot nyert. Jelenleg azonban még nem rendelkezünk olyan
hatóanyaggal, amely egyértelműen javuláshoz vezet az autizmus alapvető
tüneteit tekintve. Így, akárcsak a pszichológiai kezelések esetében, igen fontos,
hogy óvatosan kezeljünk minden állítást, mely szerint hatékony gyógyszer állna
rendelkezésre. Ezzel azonban nem akarjuk azt állítani, hogy gyógyszerek nem
hozhatnak hasznot az autizmus bizonyos sajátosságai kapcsán. Számos
orvosságot, készítményt kipróbáltak már, s az alábbiakban röviden
összefoglaljuk az eredményességükkel kapcsolatos adatokat.

• Fenfluramin
A fenfluramin olyan hatóanyag, amely csökkenti a szerotonin szintjét a vérben.
A szerotonin maga egy olyan természetes vegyület, amelynek szintjét magasnak
találták az autizmussal élő gyermekek mintegy harmadánál. Nagy izgalmat
váltott ki, amikor először alkalmazták a fenfluramint az Egyesült Államokban,
mert azt állították róla, ez a "csodagyógyszer" az autizmusra. Azóta felismerték
már, hogy ezek a korai állítások szélsőségesen optimisták voltak. Ma már az
látszik valószínűnek, hogy a fenfluraminnak nagyon kevés jótékony hatása van
– ha van egyáltalán. A vélemények a 'vak kísérleteket' követően változtak meg
(ez olyan tesztelés, amikor az orvosok úgy értékelik a gyermek viselkedését,
hogy nem tudják, melyik gyógyszert kapja). Noha a fenfluramin kapcsán nem
mutattak ki káros mellékhatásokat az emberek esetében, vannak arra vonatkozó
adatok, hogy állatoknál károsíthatja az idegrendszert. Ennélfogva ma úgy kell
tekintenünk a fenfluramint, mint kísérleti stádiumban lévő kezelést, amelybe
csak szakértő orvosi felügyelet mellett, szakmailag elismert intézményekben
szabad belefogni.

• "Megavitaminok"
Azt is szorgalmazták már, hogy a B6 vitamin kivételesen magas adagjait
magnéziummal kombinálva használják fel az autizmus gyógyítására. Arra

73
alapozták a javaslatot, hogy néhány esetben javulásról számoltak be az ilyen
kezelést követően, és a B6 vitamin nagy adagjainak nincsenek ismert
mellékhatásai. Amikor azonban a B6 kezeléssel leállnak, fokozódhatnak a
zavarok, és ez az elvonási hatás tévesen úgy értelmezhető, mint a kezelés
hatékonyságára vonatkozó bizonyíték. Ráadásul, noha a B6 vitamin esetében
ritkák a nem kívánt mellékhatások, adatok bizonyítják, hogy a B6-ot más
gyógyszerekkel (pl. magnéziummal, más vitaminokkal, epilepsziaellenes
szerekkel) együtt szedve jelentkezhetnek ilyenek. Ebből eredően azt tanácsoljuk,
hogy a megavitamin kezelést szintén csak szakorvosi ellenőrzés mellett, és
jelenleg csak mint kísérleti eljárást alkalmazzák.

• Major trankvillánsok
A 'major trankvilláns' kifejezést egy sor hasonló gyógyszerre alkalmazzák (pl.
haloperidol, klórpromazin, tiroidazin), melyeket gyakran alkalmaznak
pszichiátriai zavarokkal küzdő felnőtt betegek kezelésében. Időnként
autizmussal élő gyermekeknek is adják őket, nem azért, mert magára az
autizmusra vannak jótékony hatással, hanem mert átmeneti enyhülést hoznak az
agitált, agresszív, alvászavaros állapotokban, és csökkenthetik a sztereotípiákat
(ismétlődő viselkedéseket), vagy más viselkedéses problémákat. Rendkívül
erőteljes gyógyszerek, melyek nemkívánatos mellékhatásokat is okozhatnak,
különösen, ha hosszú időn keresztül adják őket. Szerencsére e mellékhatások
közül sok eltűnik, amikor a kezelést leállítják, ám időnként neurológiai
problémák is kialakulhatnak, amelyek visszafordíthatatlanok lehetnek. Ennek
okán az ilyen gyógyszereket főként arra alkalmazzák, hogy segítségükkel
"törjenek meg" az alkalmazkodással szembenálló viselkedésmintázatokat,
illetve, hogy időlegesen kiegészítsenek velük más terápiás eljárásokat.

• Naltrexon
Ez a hatóanyag úgy működik, hogy gátolja egy, az agyban természetes módon
jelenlévő vegyületcsoport, az opioidok hatását. E gyógyszernek a tesztelése az
autizmus gyógyítása kapcsán jelenleg folyamatban van, és amíg ezeket a
vizsgálatokat nem fejezik be, úgy kell tekintenünk, mint egy kísérleti
stádiumban lévő kezelést, amely nem alkalmazható a napi gyakorlatban.

Az epilepszia gyógyszeres kezelése

Az epilepszia az autizmussal élő gyermekek mintegy 30 százalékánál fordul elő.

Számos formában jelenhet meg, a nagyrohamoktól kezdve az 'absence'
rohamokig, amikor a személy néhány másodpercre vagy percre úgy néz ki,
mintha teljesen "kiürülne", "leállna". Az autizmus esetében az epilepszia
gyakran csak a serdülőkorban jelenik meg először. Bizonyos esetekben a

74
személynél többfajta roham is kialakulhat. Ezért kívánatos a részletes
kivizsgálás (EEG és, esetenként, valamilyen agyi képalkotó eljárás) és az
antikonvulzív gyógyszeres kezelés a vérszint rendszeres ellenőrzése mellett. Ha
azonban a gyermek csak egy vagy két rohamot mutat, és az nem tér vissza
többet, a szabályos eljárás szerint nem feltétlenül szükséges a gyógyszeres
kezelés. Ha mégis újra roham jelenik meg, a szokásos óvintézkedéseket kell
megtennünk, hogy elkerüljük a személy sérülését a roham közben. (Erről
bővebb tájékoztatást kaphatunk e sorozat egy másik kötetéből: Az epilepszia: a
tények.) Amennyiben a gyógyszeres kezelés hatására rohammentes a személy, és
néhány éven át nem jelentkezik újabb roham, akkor próbaképpen meg lehet
kísérelni egy időre elvonni a gyógyszert. Ez a "próbaidő" alkalmas arra, hogy
felismerjük, kik azok a személyek, akiknél magától elmúlik az epilepszia.
Pszichológiai kezelésre is szükség lehet az epilepszia esetében – például ha
kiderül, hogy a stressz, szorongás vagy más tényezők növelik a rohamok
megjelenésének kockázatát.

További kérdések az autizmus kezelésével kapcsolatban

Egészségügyi felvilágosítás
Az egészséges életmóddal kapcsolatos ismeretek éppen olyan lényegesek az
autizmussal élő emberek számára, mint bárki más számára. A kiegyensúlyozott
étrend és a rendszeres testgyakorlás tehát az ő esetükben is cél kell, hogy legyen.
Emellett szükség van a rendszeres orvosi és fogorvosi ellenőrzésekre. Ezek
különösen fontosak az autizmussal élő emberek esetében, mert nagy mértékben
korlátozott lehet az arra való képességük, hogy felismerjék orvosi és fogászati
problémáikat, és közöljék, jelezzék azokat. Ha például a személy nem beszél, az
olyan gondok, mint egy súlyos fogfájás, fejfájás, fülgyulladás, stb. , esetleg csak
úgy válnak felismerhetővé, hogy a személy elkezd kárt tenni magában, vagy
egyre problematikusabb viselkedésformákat mutat.
Szintén lényeges az is, hogy azok a személyek, akik az autizmussal élő
emberek ellátásáért felelősséget viselnek, maguk egészségesek maradjanak. És
ez különösen fontos, ha figyelembe vesszük, mekkora feszültséget és
megterhelést okoz bármilyen fogyatékos ember ellátása. A szülőknek és
testvéreknek fokozottan kell figyelniük arra, hogy saját szükségleteiket ne
sorolják hátrább vagy szorítsák le a minimálisra, a szakembereknek pedig
kiemelt támogatást kell kapniuk több pihenés, üdülési szabadság, és otthoni
segítség formájában.

Alternatív kezelési módok

Számos alternatív kezelési módot (például homeopátiát és koponyaoszteopátiát)
is javasoltak az autizmus gyógyítására, köztük a Candida fertőzés (egyfajta

75
gombás fertőzés) kezelésére alkalmazott gyógyszeres terápiát. Egyik ilyen
eljárásról sem mutatták ki, hogy hatékony volna, noha a hagyományos orvoslást
követő szakemberek nem is tesztelték még őket. Sok közülük nem káros
önmagában, és néha haszon is származhat abból, hogy a szülők másként kezdik
érzékelni saját szerepüket a terápiában. Ugyanakkor bármiféle változást idéznek
is elő ezek a terápiák, semmilyen bizonyíték nem szól amellett, hogy ez a hatás
felérne a gyógyulással. A kezelési eljárások elfogulatlan, szisztematikus és
szigorú értékelését azért hangsúlyoztuk mindvégig ebben a fejezetben, mert a
nem kellően alapos tesztelés komoly veszélyekkel jár: például ahhoz vezethet,
hogy a szülőkben irreális remények támadnak. A reménynek azonban mindig
józan bizonyítékokon kell alapulnia.

76
 11.
SERDÜLŐ- ÉS FELNŐTTKOR

Sok szempontból könnyebb volt, amikor még kicsi volt. Persze ugyanolyan
furcsa volt akkor is, mint most, de ezt valahogy könnyebb volt elfogadni egy
gyermek esetében – hiszen sok gyerek csinál furcsa dolgokat. Most, hogy
idősebb, jobban szemet szúr különbözősége, és ezzel még ma is csak nehezen
birkózom meg. Sokat ügyesedtem viszont abban, hogy megmagyarázzam
másoknak, mi a probléma vele; erősebb vagyok már, mint azokban a kezdeti
napokban, könnyebben találom meg a megoldásokat, és reálisabban látom a
világot.

Ebben a fejezetben azt vizsgáljuk meg, miféle módon alakulhat egy autizmussal
élő ember életútja – igyekszünk ezzel némi fogódzót adni ahhoz, mi várható egy
autizmussal élő gyermek jövőjétől. Ezzel semmi esetre sem akarjuk
meghatározni a lehetőségek korlátait, de szeretnénk összegezni azokat a
különböző kimeneteleket, amelyekkel klinikánkon találkoztunk. Ezt követően
olyan sajátos kérdésekkel foglalkozunk, melyek a serdülő- és felnőttkori
alkalmazkodással függnek össze.

Jellegzetes kimenetelek az autizmus esetében

Mai tudásunknak korlátokat szab az a tény, hogy igen kevés tanulmány követett
autizmussal élő embereket későbbi felnőtt életükbe, illetve, hogy kevés
autizmussal élő idős emberről van tudomásunk, hiszen magát a zavart csak a
század derekán írták le. Mindazonáltal tudjuk, hogy igen tág a lehetséges
kimenetelek köre. Így a súlyos értelmi fogyatékossággal is küzdő autizmussal
élő emberek számára az egész életen át tartó támogatás és felügyelet alapvető
jelentőségű. A jobb képességű emberek számára a jövő nagyban függ attól,
mennyire sikerült hasznosítható szinten elsajátítani a nyelvet. Egyfajta
hétköznapi szabályként szögezhető le az, hogy minél kevésbé birtokolja a
nyelvet az illető, annál több támogatásra lesz szüksége. Fontos azonban
megjegyeznünk, hogy a nyelvi képességek igen későn, még a serdülőkorban is
fejlődhetnek, noha a fejlődés üteme ilyenkor már lassú és korlátozott lehet.
A legjobb képességekkel rendelkező autizmussal élő emberek számára
nem elképzelhetetlen – vannak rá példák –, hogy önálló életet vezessenek, és a
szabad munkaerőpiacon találjanak maguknak állást. Ez azonban inkább a
kivétel; a védett elhelyezés és a védett munkahely sokkal megszokottabb.
További lehetőségeket kínálnak a nappali otthonok, ahol érdekes elfoglaltságot
és némi képzést is kínálnak, noha munkát nem mindig adnak. A munkahellyel és
az elhelyezéssel kapcsolatban visszatérünk még néhány kérdésre. Érdemes

77
azonban megjegyezni, hogy jelenleg az autizmussal élő személyek
háromnegyede állandó védett elhelyezésre szorul.

Serdülőkori problémák

A serdülőkor olyan időszak, amikor minden gyermek változik, testileg és

érzelmileg egyaránt. Természetes, hogy az autizmussal élő gyermekek esetében
ezek a változások különböznek a másoknál lezajlóktól. Az egészségesen fejlődő
serdülők például gyakran a legkülönfélébb módokon lázadnak szüleik ellen, és
egyre több időt töltenek tőlük külön. Az autizmusban ezek a változások nem
ilyen mértékűek, és esetleg meg sem jelennek. Egyes autizmussal élő
kamaszoknál például fejlődés tapasztalható a társas megértés terén, és ez
nagyban könnyíthet az életen, mert több mindent lehet közölni, mgértetni velük.
Az érem másik oldala azonban időnként az, hogy az autizmussal élő serdülők
viszont kezdik azt is megérteni, mennyire mások a többi emberhez képest, hogy
kortársaiktól eltérően ők nem találnak ellenkező nemű barátot vagy barátnőt
maguknak, nem járnak el szórakozni, és nem tudnak egy független, önálló
jövőről gondolkodni. Ez időnként depresszióhoz vezethet, és emiatt segítségre
szorulhatnak.
A serdülőkorral járó fizikai változások az autizmussal élő személyeknél
éppen olyanok, mint másoknál, de a saját szexualitásukkal kapcsolatos tudásuk
gyakran sokkal korlátozottabb. Nemi felvilágosításra lehet szükség annak
érdekében, hogy elkerüljük akár azt, hogy mások kihasználják az autizmussal
élő személyt, akár pedig, hogy ő használjon ki másokat, s ugyancsak szükséges
lehet annak megértetése, hogy milyen körülmények között elfogadhatóak és
mikor nem az olyanfajta viselkedések, mint a csókolózás, vagy a maszturbáció.
Számos autizmussal élő serdülő és felnőtt vágyik a szexuális kapcsolatra, de
gyakran nem értik, miként alakítható ki egy ilyen kapcsolat. Ezt a problémát
megközelíthetjük egy tágabb, a társas készségekre irányuló tréning keretei
között, amelynek során abban igyekszünk segíteni a személynek, hogy jobban
megértse a barátság különböző formáit. Számos különféle oktatási anyag létezik,
melyek a nemi felvilágosítást hivatottak segíteni, és noha ezeket általában úgy
alkották meg, hogy az ellátó személyzet használja őket, segítséget nyújthatnak a
szülőknek is, hiszen igen gyakran a szülők azok, akik otthon először
"találkoznak" gyermekük szexualitásával, és gondot okoz számukra, hogyan
reagáljanak rá.

Hanyatlás a serdülőkorban
Néhány aggasztó beszámoló látott napvilágot azzal kapcsolatban, hogy az
autizmussal élő személyek egy kicsiny részénél átfogó romlás vagy hanyatlás
tapasztalható a serdülőkorban és azt követően. Noha az autizmussal élő emberek

78
nagy része szerencsére továbbra is fejlődik és gazdagodik mind intellektuálisan,
mind más területeken, még felnőttkorban is jó ideig, valóban vannak néhányan,
akiknek állapota szomorú módon rosszabbodik. Ez abban mutatkozik meg, hogy
a tanulás lelassul, az IQ tesztekben némiképp rosszabbul kezdenek teljesíteni, és
néhányuk esetében abban is, hogy életükben először ekkor jelenik meg náluk az
epilepszia. Nem győzzük hangsúlyozni, hogy ezek a változások csak az
autizmussal élők egy kisebbségénél jelentkeznek; ám ha a saját gyermekünk is
közéjük tartozik, az természetesen szinte felfoghatatlan kiábrándulást jelent.
Annyi év után, melyet a javuláshoz fűzött remények éltettek, és miután valóban
oly sok eredményt láttunk is, a készségek hanyatlása igazi pofon a sorstól. E
ritka esetben szakemberrel folytatott további konzultációkra lehet szükség,
különösen akkor, ha az epilepsziás görcsök ismételten jelentkeznek, s ez utóbbi
esetben gyógyszerre is szükség van. Szerencsére, az autizmussal társulva
jelentkező epilepszia a legtöbb esetben kezelhető ilyen antikonvulzív szerekkel.
A legtöbb serdülő pedig nem mutat hanyatlást, és így ehelyett az aggodalom
igazi forrása az lesz: miként biztosítható számára továbbra is az iskola által
nyújtott intenzív támogatás és nevelési hatás, akkor is, amikor többé már nem
jár iskolába?

Az elhelyezés és a munka problémái

Jelen pillanatban az autizmussal élő felnőttek számára nyújtott ellátás még

egészében elégtelen. Ez éppúgy igaz a védett otthonok, mint a védett
munkahelyek tekintetében és a szakképzés kapcsán. A lehetőségek szűkös
voltának legrosszabb hatása az, hogy az oly sok éven át kapott magas színvonalú
oktatás minden hatását semmissé teheti, ha a felnőttet nem éri elegendő külső
hatás. Annak ellenére, hogy kétségtelenül nagy hiány van a megfelelő
forrásokból, fontos áttekintenünk, miféle szolgáltatásokról tartják ma úgy, hogy
érdemes elterjesztésüket célul tűzni.
Az elhelyezés kapcsán az egyik modellt a kis csoportokat befogadó
otthonok jelentik, melyeket úgy terveznek meg, hogy amennyire csak
lehetséges, egy szokásos otthonhoz hasonlítsanak, és így elkerülhetővé váljanak
az intézményekre jellemző elszemélytelenedés és címkézés hatásai. Ezek az
otthonok négy-hat személy számára nyújtanak életteret, velük egy-két főnyi
gondviselő személyzet él együtt. Ideális esetben ezek az otthonok teljesen
besimulnak a helyi közösségbe, és szerves részét képezik annak. Más modellt
képviselnek a nagyobb védett közösségek, amelyek városokban és vidéken
egyaránt megtalálhatóak, és amelyekben egy helyütt találhatóak a szálláshelyek,
a munkahelyek, és a pihenés-kikapcsolódás színterei. Ezek a nagyobb védett
közösségek gyakran rendkívül jól működnek, de azzal a kockázattal járnak,
hogy a bentlakók némiképpen elszigetelődnek a tágabb környezettől. Nincs

79
kétség afelől, hogy ezek a nagyobb „telepek” sikerrel kerülték el a korábban
szokásos intézményi elhelyezés legrosszabb velejáróit (szegényes dekoráció, a
magánélet hiánya, megalázó gyakorlatok) , mindazonáltal van egy komoly
hátrányuk a korábban említett kisebb csoportokat befogadó otthonokkal
szemben; az, hogy mintegy "szembeötlővé" teszik az autizmust a kívülállók
számára. Ezt a hátrányt is mérlegre kell tenni, együtt azzal az előnnyel, amit egy
gyönyörű farmon történő elhelyezés, egy kertészetben végzett munka jelent, és
az, hogy a bentlakók kevésbé vannak kitéve az élet szokásos veszélyeinek,
melyek a nyitott közösségek esetében fennállnak.
A foglalkoztatás területén eddig viszonylag keveset sikerült elérni, és a
fentiekhez hasonló kérdések merülnek fel. Az autizmussal élő személyek
munkája vagy nagyon behatárolt (a munkaadók gyakran igen repetitív jellegű
feladatokra alkalmazzák őket, sokszor mélyen a személy valódi képességszintje
alatt), vagy csak a fent említettekhez hasonló nagyobb védett közösségekben
dolgozhatnak, ahol bátorítják a kézművesmunkák, kertészkedés, földművelés
gyakorlását, gyakran igen magas szinten. Újabban egy egészen izgalmas
filozófiát kezdtek alkalmazni néhány központban (mint például az egyesült
államokbéli New Havenben), melynek lényege, hogy elvileg nincs korlátja
annak, miféle szakmát vagy hivatást képes gyakorolni az autizmussal élő
személy, feltéve, ha megfelelő támogatást kap egy oktatótól. Azért olyan
izgalmas ez a megközelítés, mert azt a mítoszt rombolja szét, miszerint az
autizmussal élő emberek csak alacsony színvonalú és repetitív munkavégzéssel
járó állásokban alkalmazhatóak, mint amilyen például polcok feltöltése egy
szupermarketben.
De vajon nem puszta álmodozás-e mindez? Az optimizmus néhány helyen
máris eredményeket hozott. Autizmussal élő emberek kapnak munkát jogászi
irodákban, ahol igen értékes hivatalnoki feladatokat látnak el;
kerékpárszervizekben, ahol technikai képességeiket kamatoztathatják;
dolgoznak bölcsődékben, ahol gyengéden és felelősségteljesen végzik
munkájukat; és dzsesszt játszanak kávéházakban, örömöt okozva sok más
embernek. A szabad munkaerőpiacra történő integráció e sikeres példái mögött
rendszerint oktatók rendkívül lelkiismeretes munkája húzódik meg, akik
igyekeztek bátorítani a munkaadókat, arról győzködve őket, hogy az autizmus
nem egy fenyegető és veszélyes állapot, és hogy a különös rohamok vagy
viselkedések nem jelentenek valódi akadályt a munkavégzés előtt.
Elmagyarázták nekik, hogy a furcsa magatartásformák igen gyakran csak akkor
jelentkeznek, ha váratlan változás áll be a megszokott munkamenetben.
Ha az alkalmazót meg lehet győzni, hogy fogadja el a személy autizmusát,
és támogassa azt az alapelvet, hogy a fogyatékos emberek kapjanak a nem
fogyatékosokkal egyenlő esélyeket, akkor remélhetőleg egyre több ilyen
munkahellyel találkozunk majd. Az Egyesült Államokban a munkaadók számára
szóló adókedvezmények igyekeznek támogatni ezt a folyamatot. Végső fokon

80
természetesen a társadalom hozzáállása fogja meghatározni, mennyire lesz
sikeres ez az alkalmazási forma. Az a cél, hogy tágítsuk a munkavégzés
lehetőségeit, természetesen több sikerrel kecsegtet azoknál az autizmussal élő
embereknél, akik jobb képességekkel rendelkeznek. Ugyanakkor – elvben –a
kevésbé jó képességekkel rendelkezők számára is lehetőségeket kellene kínálni,
a nekik megfelelő szinteken. Pusztán azért, mert egy személy nem képes
használni a nyelvet, nem gátolhatjuk meg abban, hogy a megfelelő képzés után
állást vállaljon. A jövő feladatai közé tartozik, hogy megteremtsük ezt a
lehetőséget.
*** Eddig Krisztié is benne ***

81
 1. Függelék
NEMZETKÖZI TÁRSASÁGOK ÉS EGYESÜLETEK
AUTIZMUSSAL ÉLŐ GYERMEKEK ÉS FELNŐTTEK SZÁMÁRA

Az alábbiakban a (brit) Nemzeti Autizmus Szövetség által 1999. júliusában

nyilvántartott szervezetek közül sorolunk fel néhányat. A fordító ezúton is
köszöni a NAS Információs Központjának önzetlen segítségét.

AMERIKAI EGYESÜLT ÁLLAMOK

Autism Society of America
7910 Woodmont Avenue
Suite 300, Bethesda
Maryland 20814
USA
Tel: (301) 657 0881)

ARGENTÍNA
Centro de Atencion Integral Para Ninos Autista y Psicoticos
Santiago Del Estero 239
4400 Salta Argentina
Tel: 211326

AUSZTRÁLIA
Autism Victoria
Contact: Amanda Golding
P.O. Box 235
Ashburton
Victoria 3147
Australia
Tel: 613 98 85 0533
Fax: 613 98 85 0508
Email: autismav@vicnet.net.au

Autism Association Queensland

P.O. Box 363
437 Hellawell Road
Sunnybank Hills
Queensland 4109
Australia
Tel: 6107 3273 2222
Website: www.autismqld.asn.au

Association for Autistic Children in Western Australia

Suite 114
396, Scarborough Beach Road
Osborne Park

82
Western Australia 6017

Autism Tasmania
PO Box 1552
Launceston
TAS 7250
Australia
Tel: (003) 43 2308
Fax: (003) 43 2308

Autism Association of South Australia Inc

PO Box 339
Fullarton
South Australia 5062
Australia
Tel: 08 8379 6976
Fax: 08 833 81216

Autistic Association of New South Wales

PO Box 361
Forestville
NSW 2087, Australia
Tel: (02) 9452 5088
Fax: (02) 9451 3447)

AUSZTRIA
Autistenhilfe
Contact: Eva Schneider / Monika Gauser
Esslinggasse 13/3/11
A - 1010 Wein
Austria
Tel: 43 1 222 553
Fax: 43.1.222.553

AUTISM EUROPE
The International Association Autism Europe
Rue E. Van Becelaere 26 B, Bte 21
B - 1170 Bruxelles
Belgium
Tel: 32 (0) 2.675.75.05
Fax: 32 (0) 26757270

BELGIUM
Centre for Training on Autism*
Contact: Theo Peeters / Jos Valkenborg
Laar 61
2140 Antwerpen
Belgium
Tel: 32 3 235 37 55
Fax: 32 3 236 58 46

83
Association de Parents pour L'epanouissement des
personnes autistes*
Rue Chateau des Balances, 3 bte 27
B - 5000 Namur
Belgium
Tel: 32 81 744350

Vlaamse Vereniging Autisme*

Contact:
Groot Begijnhof, 14
B - 9040 Gent
Belgium
Tel: (00)078 152 252
Fax: (00) 092 188 383
Email: VVA@autisme-ol.be

BERMUDA
Bermuda Autism Support Group
Contact: Mrs Alison Dyer
PO Box HM 641
Hamilton
Bermuda
HMCV
Tel: 441 2921115
Fax: 441 2957909
Email: dyerp@hotmail.com

BRAZÍLIA
Associacao Brasileira de Autismo
Sector de Divulgacao e Publicaoes
Estrada Da Canoa 401
S. Conrado (22610)
Rio de Janeiro
Brazil

Associacao de Amisos do Autista

Av. Ipiransa 919
16. andar cj. 1606, 01039 San Paulo
Brazil

BULGÁRIA
Parent's Association Autistic Child Sofia*
Medical Academy
Dept. of Child Psychiatry
33 Prochlada str.
BG - 1619 Sofia
Bulgaria
Tel: 359 2 57 30 13

84
CHILE
DNG Corporacion Andalue
Eulalia Monge de Barros
7 Norte 544
Vina del Mar
Chile
Tel: 56 (32) 97 1523
Email: jlbarros@entelchile.net

CSEHORSZÁG
Contact: Miroslava Jelinkova
Kyselova 1189/24
182 00 Prague 8, Czech Republic
Tel: 42 2 858 41 41

DÁNIA
Landsforeningen Autisme
Contact: Ellen Rye
Skovvejen 48
DK - 8740 Braedstrup
Denmark
Tel: 45.75.75.28.18
Fax: 45 75 75 38 18

Information & Research Centre for Autism in Denmark

Skodsborgvej 1,3
DK-2830 Virum
Denmark
Tel: 45851213/4585 2355
Fax: 4585 9313
Email: videnscentre@vip.cybercity.dk

DÉL AFRIKA
Association for Autism
Contact: Dr. A. J. Van Der Merwe
P.O. Box 35833
Menlo Park
Pretoria 0102
South Africa
Tel/Fax: 012-346-2376

Autism South Africa

PO Box 84209
Greenside 2034
South Africa
Tel.: +27 11 486 3696
Fax: +27 11 486 2619
e-mail: patsie@iafrica.com

South African Society for Autistic Children

85
Private Bag X4
Clareinch 7740
Cape Town 8001
South Africa

EGYIPTOM
The Egyptian Autistic Society
9 Road 215
Degla
Maadi
Cairo
Eygpt
Tel: (202) 519 9033
Fax: (202) 519 7055
Email: dahlia@zeus.starnet.com.eg
President: Dahlia Soliman

ÉSZTORSZÁG
Estonian Autistic Society*
Att. Ulle Proos (Chairperson)
Rőőmu tee 18-1
Tartu
Estonia, 510133
Tel: +372/27/339807

FINNORSZÁG
Finnish Association for Autism*
Laivurinrinne 2 A 2
SF-00120 Helsinki
Finland
Tel: (358) 0.63 66 20

FRANCIAORSZÁG
Association Francaise Pour l’Aide aux Autistes (AFPAA)
42 rue Benard
75014 Paris
France
Tel/Fax: 01 45 41 52 93
Website: http://www.eleves.ens.fr:8080/home/meltz/PAAOhtlm

Association Autisme France*

Contact: Professeur Pierre Fenaux
1, Place D’Aine
87000 Limoges
France
Tel: 33.55 .37 04 63
Fax: 5 55 37 04 67

FÜLÖP SZIGETEK
Autism Society Philippines

86
Room 201 ML Building
47 Kamias Road
1102 Quezon City
Philippines
Tel: 922 4116

GÖRÖGORSZÁG
Greek Society for the Protection of Autistic People*
c/o Prof. C. Alexiou
President of the Greek Society
2 Athenas Street
GR - 10551 Athens
Greece
Tel: 30 1 321 6550
Fax: 30 1 321 6549- Prof. Alexiou

HOLLANDIA
Nederlandse Vereniging voor autisme*
Contact: Mrs W. Bokhoven
Huizerweg 54
1402 AD Bussum, N.H.
The Netherlands
Tel : 31.35.693 1557
Fax: 31 35 691 6205

HONG KONG
Society for the Welfare of the Autistic Person
Contact: Harina Lo (Program Co-ordinator)
Room 210-214, Block 19
Shek Kip Mei Estate
Kowloon, Hong Kong
Tel: (852) 2788-3326
Fax: (852) 2788-1414
Email: swap@swap.org.hk
Website: www.swap.org.hk

HORVÁTORSZÁG
Croatian Society for Helping Autistic Persons*
Dvorničićeva 6
10000 Zagreb
Croatia
Tel: 385-1-4683-867
Fax: 385-1-4683-867

INDIA
Action for Autism
Contact: Merry Barua
T370F Chiragh Gaon
Third Floor
New Delhi – 110017

87
India
Tel: 91-11-641-6469
Fax: 91-11-641-6470

ÍRORSZÁG
Irish Society for Autism*
Unity Building, 16/17 Lower O'Connell St.
Dublin 1
Eire
Tel: 00353 1 8744684

IZLAND
Limsjonarfelag Eihverfe (Autistic Society of Iceland)*
Contact: Astros Sverrisdottir (Chairman)
Fellsmuli 26
108 Reykjavik
Iceland
Tel: 354.588 1599
Fax: 354 568 5585

IZRAEL
Israeli Society for Autistic Children
PO Box 32097
Tel Aviv 61320
Israel
Tel: 03-234965

JAPÁN
The Autism Society Japan
Contact: Yasuhiko Egusa / Hitoshi Tokai
c/o National Welfare Foundation for Disabled Children
2-2-8 Nishi-Waseda
Shinjuku-ku, Tokyo, 162
Japan
Tel: (03) 3232 6478
Fax: (03) 5273 8438

KANADA
Autism Society Canada
PO Box 635
Frederiction
New Brunswick
E3B 5B4
Tel: 506 363 8815

KOLUMBIA
Association of Parents with Autistic Children
Transv. 29 # 118-32
Apartado Aereo No.40621
Santa Fe de Bogota D.C.

88
Colombia
Tel: 620-3792

KUWAIT
Kuwait Centre for Autism
P.O. Box 33425
Rawda 73455
Kuwait
Tel: + 2540351
Fax: + 2540247

LENGYELORSZÁG
The National Society for Autism*
c/o Mr. Tadeusz Galkowski
Stawki 5/7
00-183 Warsaw
Poland
Tel: 48228.313211 ext.51
or 4822.477100

LUXEMBURG
Autisme Luxembourg a.s.b.i*
36c Cite Patton
L - 9068 Etterbruck
Luxembourg
Tel: 352 458 009
Fax: 352 811 246

MAGYARORSZÁG
Autizmus Alapítvány
Contact: Dr. Anna Balazs
Delej U. 24-26
Budapest 1089
Hungary
Tel: 36.1.314.2859
Fax: 36.1.210.4364

Autizmus Kutatócsoport
Delej u. 24-26
H - 1089 Budapest
Hungary
Tel: 36 1 11 42 859) Dr Anna Balazs

MALAJZIA
The National Autistic Society of Malaysia
3rd Floor
Bank Rakyat Building, 140
Jalan Ipoh, 51200 Kuala Lumpar
Malaysia

89
MÁLTA
The Eden Foundation
Contact: Godwin Scerri
Bulebel
Zejtun ztn 08
Malta
Tel: (356) 665 260

MEXIKÓ
Centro Educativo Domus. A.C.
Calzada de la Viga 1225
Colonia Marte
Mexico, D.F.
08830

Centrol de Rehabilitacion y Educacion Especial

(C.R.E.E.) Merida, Yuc
Col. Francisco I. Madero
Merida, Yucatan
Mexico

NAGY-BRITANNIA ÉS ÉSZAK ÍRORSZÁG

The National Autistic Society*
393 City Road
London
England EC1V 1NG
Tel: 0171 833 2299
Fax: 0171 833 9666

Parents and Professionals for Autism*

c/o Arlene Cassidy
Knockbracken
Healthcare Park
Saintfield Road
Belfast BT8 8BH
Ireland
Tel: 353 1232 401729
Fax: 353 1232 403467

Scottish Society for Autistic Children*

Hilton House
Alloa Business Park
Whins Road
Alloa
Scotland, FK10 3SA
Tel: 01259-720044

NÉMETORSZÁG
H.A.K Bundesverband Hilfe fur das Autistische Kind*
Contact: Margitta Gustke (General Secretary)

90
Bebelalee 141
D-22297 Hambourg
Germany
Tel: 49.40.51.15.604
Fax: 49 40 51 10 813

NIGER
Association Espoir C.C.Pc nş
31665 X Niamey R.P.
Boîte postale 11.509
Niamey
Republic of Niger

NIGÉRIA
Nigerian Autistic Society
Contact: Mrs H.V. Blankson
P.O. Box 7173
Wuse, Abuja
Nigeria
Tel: 234 (09) 523 6670

NORVÉGIA
Autismeforeningen i Norge*
Contact: Aase Gaarder
Box 118, Ksjelsaas
0411 Oslo 4
Norway
Tel: 47.22.18.09.23
Fax: 47 22 23 57 00

OLASZORSZÁG
ANFFAS (Coordinatmento Interventi Autis mo)*
Contact: Marco Chistolini
Via Carlo Bazzi, 68
20141 Milano
Italy
Tel: (39).2.89.500.928
Fax: (39) 2.89.515.740

Autismo Italia
Via del Serragtio 38
1-59100 Prato
Italy
Tel: +39 0574 433 807
Fax: +39 0574 617 308
Email: giavivan@boxl.tin.it

OROSZORSZÁG
Dobro Association for Autistic Children Care*
Kazarmenny per., 4 Str.

91
apart. 1-2
109028 Moscow
Russia
Tel: 7.095.238.97.37

PANAMA
Panamanian Society for the Parents of Autistic Children
Apartado 6
141 - Zona 6, El Dorado
Panama

PORTUGÁLIA
Associacao Portuguesa para Proteccao aos Deficientes Autistas*
Contact Isabel Cottinelli Telmo
Estrada De Queluz, 9,
Alto da Ajuda 1400 Lisboa
Portugal
Tel: 351.1.362.37.03
Fax: 351.1.3646720

ROMÁNIA
Asociatia Romana pentru Copli Autisti (ARCA)
For further information about this association contact:
Jules Janssen at the ICA in Germany; tel: 31-4493-4711

SPANYOLORSZÁG
Associacion de Padres de Affectados de Autismo I Otras
Psicosis Infantiles de Biskaia - Apnabi
C/. Pintor Guezala 1-2
48015 Bilboa
Spain
Tel: 34.4.475.57.04

Associacio de Pares amb Fills autistes*

3, Carrer Puigblanc
Mataro (Catalunya)
Spain
Tel: 34.3.790.31.55

SVÁJC
Association Suisse Romande de Parents d’Enfants
Autistes et de Personnes Interessees par l’Autisme*
Hameau de la Fontaine 23
1040 Echallens VD
Switzerland
Tel: 021 8830083
Fax: 021 8830084
Email: autism.ch.f@bluewin.ch

Schweizerische Informations - und Dokumentationsstelle fur Autismusfragen*

92
(Swiss Association of Autistic Children’s Parents)
Contact: Remi Frei
Petrus Kanisius - Grasse 21
CH - 1700 Freiburg
Switzerland
Tel: 0041.26.300.77.48
Fax: 0041.26.300.97.49

Fondation Pour L’Education Des Enfants Autistes (FEDEA)*

Contact: Catherine Bolton √
Centre pour l’autisme Fedea
rue du Pont-Neuf 2
1110 Morges
Suisse
Tel: 021 803 62 30
Fax: 021 803 62 37
Email: fedea@bluewin.ch

The Worldwide Autism Association (for people with Autism)

Postfach 8052
Zurich
Switzerland
President: Ruth Hermann

SVÉDORSZÁG
Riksforeningen Autism*
Contact: Lena Andersson (Director)
Bondegatan 1D
S - 11623 Stockholm
Sweden
Tel: 46.8.702.0580
Fax: 46 8 644 0288

SZAUD-ARÁBIA
Jeddah Autism Centre
Contact: Randa Al-Kelani
Al-Falsalya Women Welfare Society
PO Box 1001
Post Code 21433
Kingdom of Saudi Arabia

SZINGAPÚR
The Autistic Association (Singapore)
Eddie Koh Swee Hua (Chairman)
Block 97C
Upper Thomson Road
# 05-10 Lakeview Estate (574329)
Singapore
Tel: 323 0068
Fax: 323 3262

93
SZLOVÁKIA
Society for Helping People with Autism (SPOSA) Slovakia*
Contact: Dr Andrea Sedibova
Kratka 10
811 03 Bratislava
Slovak Republic
Tel: 00421 75315 437

TANZÁNIA
National Association for Care of Autistics (NACA)
Contact: Jane Grace Mwenda, Nurse Practitioner
Department of Psychiatry
Muhimbili Medical Centre
P.O. Box 65293
Dares Salaam
Tanzania
Tel: 255 51 43209
Email: bmutag@udsm.ac.tz

TÖRÖKORSZÁG
Otizme Sevgiyle Blinichi Hizmet*
Moda Dr Esat Isik
Caddesi 116
Kadidoy - Istanbul
Turkey
Tel: 90.216.418.03.95
Fax: 90.216.302.58.99

Ilgi Society for the Protection Autistic Children

Contact: Mr. M Hilmi Angin
17 Sokak, No. 47/2
Bahcelievler
Ankara
Turkey
Tel: 0312.221.0694
Fax: 0312.212.1996

ÚJ ZÉLAND
Autistic Association of N.Z.
Contact: Maree Whitworth
P.O Box 7305
Sydenham
Christchurch 8002
New Zealand
Fax: 03 332 1038
Tel: 03 3321 038

URUGUAY
The Uruguayan Autistic Children Parents Association

94
Enrique Martinez 1195
Montevideo
Uruguay

VENEZUELA
Parents Association for Autistic Children
Apartado 3455
Caracas
Venezuela

95
 2. Függelék
A PSZICHIÁTRIÁBAN AZ AUTIZMUS DIAGNÓZISA SORÁN ALKALMAZOTT
KÉT RENDSZER

1. A DSM-IV kritériumok az autizmus diagnózisához (az Egyesült

Államokban használt diagnosztikus séma)

A. Összesen hat (vagy több) tétel az (1), (2) és (3) pontokból, úgy, hogy
legalább kettő az (1)-ből, és legalább egy-egy (2)-ből és (3)-ból:

(1) Minőségi zavar a társas interakciókban, amint az az alábbiak közül legalább

két területen megnyilvánul:

(a) kifejezett zavar a társas interakciók szabályozását szolgáló nem-

verbális viselkedések számos területén, mint például a szemkontaktus, az
arckifejezések, testtartás, gesztusok;

(b) a fejlődési szintnek megfelelő kortárs kapcsolatok kialakításának

sikertelensége;

(c) annak a spontán törekvésnek a hiánya, hogy a személy örömét,

érdeklődését vagy teljesítményeit megossza másokkal (pl. azáltal, hogy
érdeklődésének tárgyait megmutatja, odahozza, vagy rájuk mutat);

(d) a társas vagy érzelmi kölcsönösség hiánya.

(2) Minőségi zavar a kommunikációban, amint az az alábbiak közül legalább

egy területen megnyilvánul:

(a) a beszélt nyelv elsajátításának megkésett volta vagy teljes hiánya,

anélkül, hogy a személy igyekezne azt alternatív kommunikációs
módokkal kompenzálni; pl. gesztusokkal vagy mimikával;

(b) megfelelő beszédképességgel rendelkező személynél kifejezett zavar a

másokkal folytatott társalgás kezdeményezésében vagy fenntartásában;

(c) sztereotip és repetitív nyelvhasználat, vagy idioszinkretikus

nyelvhasználat;

(d) a fejlettségi szintnek megfelelő változatos és spontán mintha-játék

vagy társas utánzáson alapuló játék hiánya.

96
(3) A viselkedésmintázatok, érdeklődési területek és tevékenységek beszűkült,
repetitív és sztereotip jellege (legalább 2 szempontból az alábbi 6 közül):

(a) egy vagy több sztereotip és beszűkült érdeklődési területtel való, a

személyt teljesen magával ragadó foglalatoskodás, amely intenzitását
és/vagy irányultságát tekintve rendellenes;

(b) feltűnően rugalmatlan ragaszkodás meghatározott rutinokhoz és

rituálékhoz, melyek nem rendelkeznek funkcióval;

(c) sztereotip és repetitív mozgásos manírok (pl. kézzel vagy ujjakkal

történő legyezés, csapkodás, azok csavargatása, vagy az egész testre
kiterjedő mozgások);

(d) a tárgyak részeivel történő kitartó foglalatoskodás.

B. Három éves kor előtt kezdődő fejlődési késés vagy rendellenes működés
legalább egy területen a következők közül: (1) társas interakciók, (2) társas
kommunikáció során alkalmazott nyelvhasználat, (3) szimbolikus vagy képzeleti
játék (mintha játék).

C. A zavart nem magyarázza jobban a Rett szindróma vagy a gyermekkori

dezintegratív zavar.

2. A BNO-10 (ICD-10) rendszer (pl. Magyarországon is ezt alkalmazzák)

• Rendellenes vagy elégtelen fejlődés figyelhető meg már három éves kor előtt.

• Minőségi sérülés figyelhető meg a kölcsönös társas interakciók terén

(legalább három szempontból az alábbi öt közül):

• A szemkontaktus, a testtartás, az arckifejezés, és a gesztusok

helyénvaló alkalmazásának sikertelensége az interakciók során.
• A kölcsönösen osztott érdeklődést, tevékenységeket és érzelmeket
magában foglaló kortárs kapcsolatok kialakításának sikertelensége (a
mentális korhoz viszonyítva, és bőséges lehetőség ellenére).
• Elesettség vagy baj esetén ritkán fordul más személyekhez vigaszért
vagy érzelmi támogatásért, és/vagy ritkán kínál vigaszt vagy érzelmi

97
 támogatást másoknak, amikor azok elesettséget vagy boldogtalanságot
mutatnak.
• A másokkal közös öröm hiánya, abban az értelemben, hogy a személy
átéli mások boldog állapotát, és/vagy arra törekszik, hogy saját örömét
mások bevonása révén megossza.
• A spontán társas-érzelmi kölcsönösség hiánya, amely más személyek
érzelmeire adott elégtelen vagy rendellenes válaszban, és/vagy a
viselkedésnek a társas kontextushoz való igazításának hiányában,
és/vagy a társas-érzelmi illetve kommunikatív viselkedések gyenge
szervezettségében nyilvánul meg.

• Minőségi sérülés a kommunikáció területén (legalább két szempontból az

alábbi öt közül):

• A beszélt nyelv elsajátításának megkésett volta vagy teljes hiánya,

anélkül, hogy a személy igyekezne azt gesztusokkal vagy mimikával -
mint alternatív kommunikációs módokkal – kompenzálni.
• A nyelvi képességek tényleges szintjéhez viszonyított sikertelenség
olyan társalgás kezdeményezésére vagy fenntartására, amelyet a másik
személy üzenetei iránti kölcsönös, oda-vissza működő érzékenység és
az ezzel összefüggő szerepcsere jellemez.
• Sztereotip és repetitív nyelvhasználat, és/vagy szavak és
szókapcsolatok idioszinkretikus használata.
• Rendellenességek a beszéd hangmagasságában, a hangsúlyozásban, a
beszédsebességben, a ritmusban és az hanglejtésben.
• A spontán mintha-játék hiánya, vagy korábbi életkorban a társas
utánzáson alapuló játék hiánya.

• A viselkedésmintázatok, érdeklődési területek és tevékenységek beszűkült,

repetitív és sztereotip jellege (legalább 2 szempontból az alábbi 6 közül):

• A személyt teljesen magával ragadó foglalatoskodás sztereotip és

beszűkült érdeklődési területekkel.
• Sajátos kötődés szokatlan tárgyakhoz.
• Feltűnően kényszeres ragaszkodás meghatározott rutinokhoz és
rituálékhoz, melyek nem rendelkeznek funkcióval.
• Sztereotip és repetitív mozgásos manírok, köztük vagy a kézzel és/vagy
az ujjakkal való legyezés, csapkodás, azok csavargatása, vagy az egész
testre kiterjedő mozgások.
• Tárgyak részeivel vagy játékok nem-funkcionális elemeivel (mint a
szaguk, felszínük tapintása, az általuk keltett zaj/rezgés) való
foglalatoskodás.

98
 • A környezet apró, nem funkcionális részleteinek megváltozására
mutatott zaklatottság.

A klinikai kép nem tulajdonítható a pervazív fejlődési zavar valamely más

fajtájának; a receptív nyelv másodlagos társas-érzelmi problémákkal társuló
specifikus fejlődési zavarának; reaktív kötődési zavarnak vagy gátlástalanodott
kötődési zavarnak; érzelmi/viselkedéses problémákkal társuló értelmi
fogyatékosságnak; szokatlanul korai kezdetű skizofréniának; Rett szindrómának.

99
 3. Függelék
NÉHÁNY PÉLDA EGYEDI PROBLÉMÁK VISELKEDÉSTERÁPIÁJÁRA

A szülők gyakran azt remélik, hogy kapnak majd valamilyen gyorsan

alkalmazható receptet, amellyel megoldhatnak egy viselkedéses problémát, és
noha időnként valóban ez a helyzet, mégis nagy körültekintésre és az egyedi eset
gondos mérlegelésére van szükség, amikor az autizmusban megmutatkozó
sajátos problémákat igyekszünk kezelni. Első állomásként a bármikor
felhívhatják a (brit) Nemzeti Autizmus Szövetség Segélyvonalát (ehhez hasonló
számos más országban is működik11), hátha valamilyen "kéznél lévő" ötletük
beválik. A Nemzeti Autizmus Szövetség továbbá postán el tud küldeni egy
könyvecskét, amely a kérdéses viselkedésprobléma-típussal foglalkozik –
amennyiben rendelkezésre áll ilyen könyvecske az adott problémával
összefüggésben. Az Egyesült Királyságban ezek között a könyvecskék között ott
vannak azok is, amelyeket a Nemzeti Autizmus Szövetség, illetve Helyi
Autizmus Társaságok Iskolái és Intézményei vezetőiből álló testület állított
össze. Egyik ilyen 1991-ben kiadott könyvecskéjük például a Táplálási
problémák kezelése autizmussal élő gyermekeknél címet viseli, és igen sokféle
étkezéssel kapcsolatos problémát ír le, tanácsokat adva arra vonatkozóan is,
miként igyekezzünk megszüntetni ezeket a nehézségeket. Ezen módszerek
átfogó bemutatása meghaladja könyvünk korlátait. Az alábbiakban ehelyett csak
néhány olyan technikát mutatunk be, amelyeket bizonyos, viszonylag gyakori
viselkedésproblémák kapcsán alkalmaznak. Az Olvasónak úgy kell az
alábbiakra tekintenie, mint kiindulópontra a részletesebb tanácsok és segítség
felé.

Gondok a szobatisztasággal
Az inkontinencia számos autizmussal élő gyermek esetében az egyik fő
problémát jelenti. Nagyon fontos, hogy gondosan értékeljük a bevizelés vagy
beszékelés lehetséges okait. Az egyik ok például az lehet, hogy a gyermek csak
késve sajátítja el a hólyag és a belek akaratlagos kontrollját, és ebben az esetben
a toalett-tréning segíthet. Az éjszakai beviselésre megfelelőek lehetnek az olyan
módszerek, mint a "csengő-párna". Ez az eszköz beszerezhető a megfelelő
pszichológiai vagy pszichiátriai rendelésen, és lényege, hogy valóban megszólal
egy csengő, amikor az inkontinencia jelentkezik. Ez az egyszerű technika segíti
a gyermeket, hogy megtanulja előre megérezni, mikor kell szólnia vagy
kimennie a WC-re. A pszichológus és az autizmussal élő személy
gondviselőinek együttműködésével bevezethető valamilyen jutalmazási rendszer
is, amelyben pirosponttal, csillaggal, vagy más jutalomértékű dologgal
11 Magyarországon még nem - a fordító.

100
jutalmazzuk a személyt a nappali és éjszakai "száraz időszakokért". Az ilyen
programokat gondosan az adott egyénre kell szabni, és a szülők akkor járnak el
helyesen, ha a megfelelő szakrendelőhöz fordulnak a családorvos segítségével.
Némely autizmussal élő gyermeknél az a szokás alakul ki, hogy
szétmaszatolja a székletét. Ha a gyermek nem tanulja meg, hogy ez
elfogadhatatlan viselkedésforma, akkor egyértelmű és következetes
viselkedésterápiás programra van szükség (melynek során megjutalmazzuk, ha
nem produkálja ezt a viselkedést). A lehető leghamarabb forduljunk
pszichológushoz, hiszen olyan higiénés következményekkel jár ez a probléma,
amely mind a gyermek, mind a vele egy környezetben élők egészségét is
veszélyezteti.

Agresszió
A legtöbb autizmussal élő személy szerencsére nem mutat túlzott agresszivitást,
noha természetesen ők is dühvel reagálnak a frusztrációra, ahogyan a többi
ember is teszi. Az agresszió sajátos fajtái mindazonáltal megfigyelhetőek
számos autizmussal élő gyermeknél. Ezek gyakran abban a formában
jelentkezik, hogy az autizmussal élő személy üti vagy más módon okoz sérülést
a másik személynek; ám amikor kikérdezik, kiderül, hogy nem volt tudatában
annak az érzelmi hatásnak, amit ezzel az "áldozatra" gyakorolt, noha esetleg
nagyon is tisztában volt a fizikai hatással (például azzal, hogy ettől az áldozat
sírni fog). Érdemes lehet megpróbálkozni azzal, hogy tanítsuk nekik, mit érezhet
a másik; de általában célravezetőbb és egyszerűbb az a módszer, amikor az
alternatív, nem agresszív viselkedésformákat jutalmazzuk.

Rögeszmés és ismétlődő viselkedések

A rögeszmés viselkedés az autizmus egyik központi jellegzetessége. Meg kell
próbálnunk "eltüntetni", csak azért, mert annyira szokatlan? Önmagában a
szokatlanság nem elegendő arra, hogy kezelést indokoljon. Végül is,
mindnyájunk személyiségének vannak szokatlan aspektusai, és mindnyájunknak
jogunk is van önmagunk lenni, minden különcségünkkel együtt. Ha azonban a
rögeszme valamilyen módon gátolja a személy fejlődését, fontolóra kell venni a
beavatkozást.
János (akit az 1. fejezetben mutattunk be), például, amikor tíz éves volt,
csak ábécéskönyveket olvasott, semmilyen mást. Ez a szó igazi értelmében
korlátot szabott tanulmányi előmenetelének. Az ehhez hasonló helyzetekben az
adott rögeszmét, ragaszkodást ki lehet tágítani, vagy teljesen le lehet győzni
azzal, ha más viselkedésekre összpontosítunk (például más könyvek olvasására),
és ezeket minden alkalommal jutalmazzuk, miközben fokozatosan csökkentjük
azt az időt, amelyet a személy számára engedünk acélból, hogy rögeszmés
viselkedésével foglalatoskodjon. Vegyük azonban észre, hogy ami
megváltoztattunk, az nem maga a rögeszmés jelleg, maga a ragaszkodás, hanem

101
pusztán a viselkedés. Erre mutat az a tény is, hogy az autizmussal élő gyermekek
gyakran újabb rögeszmés viselkedéseket, ragaszkodásokat alakítanak ki, amikor
egy korábbit leküzdtek, és néha előfordul, hogy bizonyos esetekben
"visszatérnek" régi rutinokhoz.

Zavarbaejtő viselkedés
A társas viszonyokkal kapcsolatos naivitásukból következik az is, hogy sok
autizmussal élő gyermek produkál igencsak zavarbaejtő viselkedéseket. Amikor
így tesznek, ez nem „szándékosan,” „megfontolás” eredményeképpen történik,
ahogyan azt sokan első ránézésre gondolhatják, és nem is az a célja, hogy
„bosszantson”, ahogyan azt számos szülő talán képzeli. Valójában egyszerűen az
a zavar tükröződik benne, amellyel a legtöbb autizmussal élő személy küzd:
annak a képességnek a zavara, hogy figyelembe vegyék más emberek
gondolatait és érzéseit. Gyakran kerülnek említésre az autizmusra jellemző
olyasféle példái, mint az, hogy a személy a „nem megfelelő” dolgot mondja a
nem megfelelő alkalommal (például teljesen az igazságnak megfelelő
megjegyzést tesz arról, hogy az iskolaigazgató ősz haja most fekete); vagy a
„nem megfelelő” dolgot teszi egy nem megfelelő alkalommal (például feltűnően
dörzsölgeti a nemi szervét az iskolai karácsonyi ünnepség alatt); vagy
egyszerűen elfeledkeznek azokról a társas normákról, melyek egy-egy adott
szituációt kimondatlanul is irányítanak (például megbámulják az embereket a
vonaton). A „megfelelő” viselkedést csak akkor taníthatjuk, amikor éppen
megjelenik a zavarbaejtő cselekedet, és általában arra is szükség van, hogy az
ilyen kellemetlen viselkedés minden egyes formája esetében külön-külön
tréninget alkalmazzunk. Jó példája ez annak, hogy a társas készségek tanítása
intenzív és egyénre szabott munkát igényel – egészen egyszerűen azért, mert az
autizmussal élő emberek számára a társas viszonyokra, jelzésekre való
érzékenység nincs természetes módon jelen.

Önbántalmazás
Az önbántalmazás különböző formái – a fejnek tárgyakhoz való odaütögetése,
harapás, ön-ütlegelés – elleni hatékony beavatkozás mindig azoknak a
tényezőknek a körültekintő értékelésére épül, amelyek egyrészt kiváltják,
másrészt fenntartják az önbántalmazó viselkedést. A legnagyobb haszonnal
kecsegtető kezelési eljárás a viselkedésterápia. Időnként – ideiglenes jelleggel –
védőeszközöket is alkalmaznak (pl. sisakot, karrögzítő sínt, kesztyűt) annak
érdekében, hogy megakadályozzák a komolyabb testi sérülést, mindaddig, amíg
a pszichológiai kezelés segítségével ellenőrzés alatt tarthatóvá válik az
önbántalmazás. Nyomasztó és felzaklató az ilyenfajta viselkedés, mind annak,
aki azt végzi, mind pedig annak, aki „csak” szemtanúja. Mind a családtagok,
mind pedig az ellátásban dolgozók számára fontos, ám egyáltalán nem könnyű,
hogy mindnyájan következetesen reagáljanak rá, amikor a siker reményében

102
bevezetnek egy viselkedéses programot e viselkedések leküzdésére. Ha például a
vizsgálat feltárja, hogy az egyik, az önbántalmazó viselkedést fenntartó tényező
éppen az a figyelem, melyet gyakorlása révén a személy másoktól kap, a
viselkedésterápiás program esetleg éppen azt kívánja meg a családtagoktól és a
gondozóktól, hogy a szó szoros értelmében forduljanak el a személytől, amikor
az elkezdi az önbántalmazást, és csak akkor figyeljenek rá, ha nem gyakorolja
ezt a viselkedésformát.
Egy ilyen reakció éppen ellentétes természetes reflexeinkkel, amelyek arra
ösztönöznek bennünket, hogy segíteni akarjunk, és megnyugtassuk az
önbántalmazó személyt, és épp ezért igen nehéz lehet kivitelezni, amit a
program megkíván. Ugyanakkor a viselkedésterápiás program az egyetlen módja
annak, hogy meggyőződhessünk róla, valóban az adott tényező, jelen esetben a
figyelem, a kiváltó ok. Amint azonosítottuk az okot, kezdetét veheti az alternatív
viselkedésmódok tanítása a személy számára. Így például az önbántalmazás egy
másik gyakori okát véve, amikor egy beszélni nem tudó személy a fejét
tárgyakhoz üti, hogy egy nehéz feladattól megmeneküljön, az illető megtanítható
arra, hogy valamilyen más módon jelezze azt a vágyát, hogy pihenőre van
szüksége. Az önbántalmazás a legtöbb esetben kezelhető ilyen eljárásokkal, de
léteznek ritka esetek, amikor a problematikus viselkedés annak ellenére nem
szűnik meg, hogy a terápiás programot következetesen végigvitték. Az
önbántalmazás minden esetében szükség van arra, hogy a viselkedésterápiás
programot egy gyakorlott klinikai szakember irányítása mellett folytassák.

Étkezési nehézségek
A pica12, azaz a nem ehető anyagok (föld, kövek, üveg, festék) evése, lenyelése
nagy gondot okozhat. Orvosi vizsgálatra van szükség, egyrészt annak
megállapítására, nem valamilyen betegség (vashiány, ólommérgezés, cinkhiány)
okozza-e, másrészt azért, hogy ellenőrizzük, nem okozott-e már valamilyen
komplikációt (sérülést a belekben, elzáródást, túlterhelést). Ha igen, lehetőség
nyílik e járulékos orvosi problémák kezelésére (pl. vaspótlással), és ez már
önmagában csökkenheti a viselkedéses problémát. Egyébként pedig a
legmegfelelőbb kezelési mód a viselkedésterápia, az ehető anyagok
fogyasztásának jutalmazására építve.
A pica mellett egy további gyakori étkezési nehézség a túlságosan
válogatós evés. Némely autizmussal élő gyermekek például csak egy bizonyos
fajta ételt hajlandóak megenni, mások pedig csak akkor eszik meg az ételt, ha
pontosan egy bizonyos módon van a tányéron elrendezve. Ez a személy rituális,
rögeszmés viselkedésmintázatainak egyike lehet. Az ilyen rögeszmés étkezési
szokásokat gyakran egyszerűen az tartja fenn, hogy a szülők és mások

12 Ejtsd: ‘pika’.

103
igyekeznek elkerülni a dühkitörést, mely – és ezt a szülők jól tudják – akkor
következik be, ha az étel nem a gyermek által kívánt módon kerül a tányérra. Ez
a szülői reakció teljesen érthető. Előfordul azonban, hogy az ilyen merev evési
szokásoknak lehetetlen eleget tenni, és ezért érdemes a lehető leghamarabb
kísérletet tenni a gyermek étkezési szokásainak megváltoztatására, rugalmasabbá
tételére.
Van erre néhány, sok esetben bevált módszer, fogás. Például, ha a
gyermek megtagadja egy étel elfogyasztását, akkor megpróbálkozhatunk az
adott étel igen apró adagjaival; ha az elrendezés a ragaszkodás tárgya, akkor
pedig fokozatos és apró lépésekben megváltoztathatjuk ezt az elrendezést. A
folyamat addig tart, amíg a gyermek többféle ételt fogad el, vagy többféle
elrendezést. Egy másik megközelítés az lehet, hogy gyorsan nagy változtatást
foganatosítunk, és elviseljük a dührohamot, amelyet esetleg kivált. Amint a
gyermek egyszer felismeri, hogy dührohamai nem állítják vissza a régi állapotot
(a kedvenc ételt vagy kedvenc tányért, stb.), a rohamok végül is
alábbhagyhatnak. Ez különösen akkor valószínű, ha a gyermek tényleg éhes!
Óvatosságra van azonban szükség, mert előfordultak már kísérletek az
„önéheztetésre” is.

Dührohamok
A dührohamok, melyeket a merev étkezési szokások vagy más ragaszkodások
megzavarása kiválthat, végül is eltűnhetnek, ha a szó szoros értelmében hagyjuk,
hogy a személy megtanulja: semmit nem nyer a dühkitörésekkel. A szülők és
mások is gyakran aggódnak amiatt, hogy a ezek a dührohamok
kontrollálhatatlanokká válnak, és a személy saját magának okoz sérülést. Ha ez a
helyzet, akkor a szülőknek és gondozóknak biztosítaniuk kell egy megfelelő,
biztonságos helyet, ahol a személy kidühöngheti magát: el kell tolni a székeket
és más, éles szegélyű-sarkú bútorokat a falak mellé, vagy pedig a személyt kell
kivinni egy tágasabb térbe, például a folyósóra vagy egy üres szobába, ezzel
csökkenthetjük a sérüléssel kapcsolatos aggodalmakat, ám mégsem „törünk
meg” a roham előtt. Ilyen módon elérhetjük, hogy a dühkitörések végül is
elapadnak. Fontos azonban, hogy a dührohamok alatt valaki mindig jelen
legyen, hogy biztosak lehessünk benne, nem történik sérülés. Hasznos és hatásos
további technika a „passzív korlátozás,” amikor a gondozókat megtanítják arra,
hogy úgy fogják a személyt, hogy senkiben ne eshessen testi kár.
A viselkedésterápiával kapcsolatos további kérdésekkel a családorvoshoz
kell fordulni, megkérve, utalja a gyermeket és gondviselőit a megfelelő
szakemberhez.

104
 TOVÁBBI OLVASMÁNYOK

Az elmúlt évek pszichológiai kutatásáról ad kiváló ismertetést Uta Frith könyve,

az Autizmus: a rejtély nyomában (Kapocs Kiadó, Budapest, 1991; az eredeti
angol kiadás: Autism: Explaining the Enigma, Basil Blackwell, Oxford, 1989).
Klasszikus és felbecsülhetetlen gyakorlati értékű szöveg Lorna Wing
könyve: Autistic children: a guide for parents (Constable, London, 1971).
Ha az autizmus ‘naiv tudatelméleti’ hipotéziséhez keresünk áttekintő
irodalmat (mely hipotézis szerint az autizmusban megfigyelhető társas és
kommunikációs nehézségek forrása az, hogy e személyeknek veleszületett
nehézségeik vannak más emberek elméjének megértésében), akkor forduljunk a
Simon Baron-Cohen, Helen Tager-Flusberg, és Donald Cohen szerkesztette
Understanding Other Minds: Perspectives from Autism című kötethez (Oxford
University Press, 1993).
Az általunk ismert legjobb ismertetés a különböző kezelési
megközelítésekhez Patricia Howlin és Michael Rutter könyve, a The treatment
of autistic children (Wiley, Chichester, 1987).
Végül pedig, rendkívül értékes forrás az autizmus kapcsán a vaskos
Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Donald Cohen,
Anne Donnellan, és Rhea Paul szerkesztésében (Wiley, Chichester, 1987).

105
 SZÓSZEDET

Agytörzs: az agy azon részének a neve, amely a gerincvelőből nyúlik ki a

köztiagyhoz. A medullát is magában foglalja.

Asperger szindróma: olyan állapot, amely igen nagy hasonlóságot mutat az

autizmussal, ám a személy korai nyelvi fejlődése nem mutat(ott) késést, sőt,
koraérett is lehet nyelvi szempontból. Ennek ellenére a nyelvhasználat modoros
és sztereotip. Az Asperger szindrómával élő személyek intellektuálisan
rendszerint a normál övezetbe tartoznak.

Atípusos autizmus: olyan személyek számára fenntartott diagnosztikus

kategória, akik az autizmus jellegzetes jegyeit mutatják a három kulcsfontosságú
viselkedéses terület (nyelvi fejlődés, társas képességek fejlődése, a
játéktevékenység fejlődése) közül kettőben, de a harmadikban nem.

Biedl-Bardet szindróma: Lawrence-Moon-Biedl szindrómának is hívják.

Elhízás, a retina pigmentációja, többlet ujjak, és értelmi fogyatékosság
jellemzik.

CAT letapogatás: a CAT a ‘számítógépes tengelyirányú tomográfia’ kifejezés

angol rövidítése (Computed Axial Tomography). A röntgentechnika egy fejlett
formája, amely különösen hasznos, ha az agyról akarunk képeket készíteni.

Cytomegalovírus: vírus, amely influenzaszerű tüneteket okoz felnőtteknél, ám

ha egy terhes anyát fertőz meg (különösen a terhesség korai szakaszában), akkor
a magzat fejlődését károsíthatja, értelmi és testi fogyatékosságot okozva.

Coffin-Siris szindróma: veleszületett rendellenességekkel járó betegség, mely

lassú növekedésben, mikorkefáliában (rendellenesen kicsi fejméret), túlzott testi
szőrzetnövekedésben, és az izületek lazaságában jelentkezik, és értelmi
fogyatékossággal társul.

Veleszületett fejlődési rendellenesség: a fizikai fejlődés magzati szakaszának

zavarait magában foglaló gyűjtőfogalom.

Cornelia de Lange szindróma: olyan, a veleszületett rendellenességek körébe

tartozó szindróma, amelyet értelmi fogyatékosság, szokatlan arcforma, kis kezek
és lábak jellemeznek, és néha epilepszia is társul hozzá.

106
Deixis: a kommunikáció egyik sajátossága, amikor egy szó vagy gesztus
jelentése az adott pillanatban fennálló kontextustól függ (ilyenek például az ‘ott’
és ‘itt’ szavak).

Dezintegratív zavar: olyan állapot, amikor az eleinte normális fejlődésmenetet

visszaesés és már megszerzett készségek elvesztése követ. Előfordul, hogy az
első szakaszban szorongás és zavarodottság jelentkezik, majd intellektuális és
viselkedéses hanyatlás következik. Elveszhet a vizelés és székelés kontrolljának
képessége is. A ‘dezintegráció’ néha ritka neurológiai betegségek
következménye.

Echolália: a kifejezés szavak vagy mondatok megismétlésére, ismételgetésére

utal. Az echolália megjelenhet közvetlenül azután, hogy valaki más kiejtette az
adott szót vagy szószerkezetet, de lehet késleltetett is, amikor több-kevesebb idő
elmúltával történik a megismétlés.

EEG: elektroenkefalogram. Eljárás, amelynek segítségével az agy elektromos

tevékenységét mérik. Egyszerűen vezetékeket ragasztanak a koponyához, és
rögzítik az agy természetes aktivitását.

Egypetéjű ikrek: olyan ikrek, akik egyetlen közös megtermékenyített

petesejtből származnak. Jó néhány sejtosztódást követően a sejtek kettéoszlanak,
és két külön magzatot alkotnak, akik genetikailag azonosak.

Elektív mutizmus: olyan zavar, amelyet bizonyos szituációkban mutatott

némaság jellemem (azaz a gyermek csak meghatározott körülmények között
beszél). Gyakran rendkívüli szégyenlősség és érzékenység áll mögötte.

Epilepszia: rendellenes agyi kisülések által okozott betegségcsoport, ahol e

kisülések rohamokat és a tudatosság zavarait eredményezhetnek.

Értelmi fogyatékosság: sérült intelligencia és tanulási nehézségek által

jellemzett szindróma. Maga a terminus semmit sem mond e problémák okáról,
és az értelmi fogyatékosságon belül különböző alcsoportok léteznek, amelyeket
más-más tényező okoz.

Eseményhez kötött potenciál, vagy kiváltott potenciál: arra a mérhető agyi

elektromos aktivitásra vonatkozik a kifejezés, amely ingerlés után jelentkezik.

Fenilketonuria: öröklött biokémiai rendellenesség, amely annak a

következménye, hogy kulcsfontosságú anyagok nem a megfelelő mennyiségben
találhatóak a vérben. Ennek eredményeképpen fenilketonok mutathatóak ki a

107
vizeletben (innét származik a név, amely kb. ‘fenilketon-vizelést’ jelent), illetve
mérgező anyagok halmozódnak fel, amelyek károsíthatják az agyat. Különleges
diétával elkerülhetőek a káros következmények.

Herpes encephalitis: egy bizonyos herpeszvírus által okozott agyi fertőzés

(nem arról a herpeszvírusról van szó, amely a közönségesen herpesznek
nevezett, szexuálisan terjedő betegséget is okozza). Az agyi fertőzés gyakran
azokban az agyi területekben okoz sérülést, amelyek a memóriáért felelősek.

Hiperaktivitás: a kifejezés egy túlzott aktivitással, figyelmetlenséggel és

impulzivitással járó szindrómára utal. Ahhoz, hogy valóban rendellenesnek
tekintsük, a hiperaktivitásnak számos különböző szituációban meg kell
mutatkoznia.

Hiperkinetikus zavar sztereotípiákkal: szélsőséges hiperaktivitás, amely

sztereotípiákkal és repetitív viselkedéssel párosul.

Histidinaemia: a hisztidinnek a vérben mérhető megemelkedett szintjére utaló

kifejezés (a hisztidin egy aminosav). Rendszerint jóindulatú betegség, de
beszámoltak már arról, hogy autizmussal együtt fordult elő.

Holding terápia: vitatott kezelési eljárás, melyet az autizmus kapcsán

javasoltak. Lényege, hogy a gyermeket arra késztetik fizikai eszközökkel, hogy
átölelje a szülőt és ránézzen.

Homloklebenyek: az agyféltekék elülső részei, melyek egy sor magasabb

megismerőműködésért felelősek (komplex következtetések, tervezés, stb.).

IQ: intelligenciahányados. Az értelmi képességek mérőszáma, melyet a nyelvi

és megismerő működések különböző aspektusait mérő sztenderdizált tesztek
segítségével nyernek.

Kétpetéjű ikrek: olyan ikertestvérpár, amelynek tagjai két külön petesejt

megtermékenyüléséből származnak. Ennek eredményeképpen a közöttük lévő
genetikai viszony azonos azzal, ami a legtöbb testvérpár esetében fennáll.

Kötődési zavar: a normális gyermekfejlődés során (általában kilenchónapos kor

körül) a „kötődési viselkedések” sora jelenik meg, amelyek a gyermek és a szülő
(vagy gondviselő) közötti szeretetteljes viszony legkorábbi megnyilvánulásai. E
viselkedések között megtalálható az elválás hatására fellépő szorongás, illetve az
újratalálkozás feletti öröm. A kötődési zavarok esetében e korai kapcsolat

108
kialakulása sérült vagy zavart. Ez különösen gyakran megfigyelhető a
bántalmazott vagy elhanyagolt gyermekek esetében.

Kromoszóma: a számos - de nem minden - fizikai és lelki tulajdonság

átörökítéséért felelős genetikai anyagot és géneket magukban foglaló struktúra.

Leber-féle amaurosis: a vakság egyik formája.

Limbikus rendszer: egymással összeköttetésben álló agyi struktúrák halmaza,

amely az érzelmi, szexuális és evési viselkedések különböző aspektusaiért
felelős.

Moebius szindróma: egy veleszületett rendellenességen alapuló kórkép,

amelyet a szemizmok és az arcizom-csoportok beidegzésének zavara jellemes.
Bizonyos arcizmok bénaágát eredményezi.

MRI letapogatás: mágneses rezonancián alapuló képalkotási eljárás, melyet a

közelmúltban fejlesztettek ki. Lényege azoknak a részecskéknek a mérése,
amelyeket a test bocsát ki, miután nagymértékű és változó mágneses erőnek
tették ki.

Neologizmusok: az egyén által kreált szavak, melyek nem szavai egyetlen

nyelvnek sem, de mégis hordoznak valamilyen jelentést.

Neurofibromatózis (von Recklinghausen-féle betegség): öröklött genetikai

rendellenesség, amely megnyilvánulhat kávéra emlékeztető bőrszínben és
idegműködési zavarokban.

Névmások felcserélése: az olyan szavak, mint például a ‘te’ helytelen

használata.

Noonan szindróma: számos fizikai rendellenességgel járó kórkép, beleértve a

szív, a mellkas és az arc elváltozásait, melyekhez értelmi fogyatékosság is társul.

PET és SPET letapogatás: a ‘PET’ a pozitron emissziós tomográfia rövidítése.

E képalkotó eljárás lényege, hogy olyan, radioaktív sugárzással megjelölt
anyagot juttatnak a személy szervezetébe (injekció, vagy speciális gáz
belélegeztetése útján), amelyeket elsősorban az agy vagy a test bizonyos
területei vesznek fel, és így azokból bocsájtanak ki jeleket. E jelek egy
letapogató berendezés segítségével felfoghatóak, és az így nyert információ a
vizsgált terület képének megalkotására használható. Ez a módszer hasonlít az
ún. SPET eljáráshoz (‘SPET’: az „egyetlen foton emissziós tomográfia” angol

109
betűszava), de pontosabb kép nyerhető a segítségével. A SPET ugyanakkor
szélesebb körben elérhető, és ezért gyakran inkább ezt ajánlják.

Pica: nem ehető anyagok megevése és rágása. (Ejtsd: ‘pika’.)

A purin anyagcsere zavarai: azt az anyagcsere-folyamatot, amely a húgysav

termelésével ér véget, purin anyagcsere-útnak nevezzük. Egy sor, ebben a
folyamatban szerepet játszó enzim zavara vezethet olyan fejlődési zavarokhoz,
amelyek autisztikus tünetekkel is együtt járhatnak. Egyelőre még nem értjük
eléggé az ebben szerepet játszó mechanizmusokat.

Retinoblasztóma: a szem retinájában kialakuló daganat, amely gyakran már

csecsemőkorban jelentkezik.

Rett szindróma: olyan, csak nőket érintő kórkép, amelyet súlyos

fogyatékosság, a lábak spaszticitása (merevsége), járási nehézségek jellemeznek,
illetve kézmosó, kéztördelő jellegű repetitív mozgások.

Rögeszme: repetitív, nem akaratlagosan visszatérő irracionális gondolat, amely

gyakran kényszeres jellegű viselkedéshez vezet.

Rubeola: a rubeola vírus okozza a kanyarót, vagy rózsahimlőt. Ha egy terhes

anyánál kanyaró alakul ki, a vírus, éppúgy, mint a cytomegalovírus,
megfertőzheti és károsíthatja a még meg nem született babát is. Egy rubeólával
korábban megfertőzött csecsemő ennek következtében vakon és/vagy süketen
születhet, és értelmi fogyatékosság alakulhat ki nála.

‘Savant’ képességek: olyan állapot, amikor egy egyébként közepesen vagy

súlyosan értelmi fogyatékos személynél különös tehetség alakul ki valamivel
kapcsolatban. Ezek a tehetségek rendszerint a zene, a naptári számítások, a
számolás vagy a rajzolás területén mutatkoznak meg. Az ilyen személyeket
szokás idiot savant- nak, („bölcs idiótának”), vagy autisztikus savant-nak is
nevezni. Sok savant személy autizmussal is küzd.

Specifikus nyelvi késés: olyan állapot, amikor a nyelvi képességek fejlődése

mutat késést.

Szklerózis tuberóza: öröklött genetikai rendellenesség, amely daganatokat,

szövetburjánzásokat okoz az agyban és a perifériás idegrendszerben, illetve
foltszerű bőrelváltozásokhoz vezet.

110
Sztereotípia: repetitív, ismétlődő jellegű viselkedés, amely gyakran a kézen
vagy az ujjakon jelentkezik.

Törékeny (fragilis) X szindróma: öröklött kromoszóma-rendellenesség, amely

tanulási nehézségeket és értelmi fogyatékosságot okoz. Az elnevezés abból ered,
hogy az X kromoszóma tartalmaz egy törékeny helyet.

Veleszületett (kongenitális) cytomegalovírus: olyan állapot, amely méhen

belül elszenvedett cytomegalovírus-fertőzés eredménye.

Veleszületett (kongenitális) rubeola: olyan állapot, amely méhen belül

elszenvedett rubeola (kanyaró) fertőzés eredménye.

Viselkedésterápia: tudományosan megalapozott megközelítés, amelynek célja a

viselkedés módosítása és formálása, mindig az adott viselkedést kiváltó vagy
megerősítő tényezőt azonosítva és manipulálva (l. a 3. Függeléket).

Williams szindróma: olyan kórkép, amely csecsemőkori hiperkalcémiában

(megemelkedett vér-kálciumszintben), szívrendellenességekben, és sajátos
arcformában nyilvánul meg. A kórok jelenleg még nem ismert pontosan.13

13A könyv eredeti angol kiadásának megjelenése óta számos adat gyûlt össze a
Williams szindróma genetikai okairól, ameyek így ma már viszonylag jól ismertek.
(A fordító.)

111
 Tárgymutató

A
a betegség lefolyása
a diagnózis megértetése az érintett gyermekkel
a széklet szétkenése
a talpraesettség hiánya
adottságok, melyek különlegesek
adózás, mint ösztönzés a munkaadók számára
agresszió
agy
agyi képalkotó eljárások
agytörzs
alkalmazás
allergiák
alternatív orvoslás
amaurosis, Leber féle
anyagcserezavarok autizmusban
Asperger szindróma
autisztikus ‘savant’
‘autisztikus jegyek’
autizmus társaságok, egyesületek
nemzetközi lista
Autizmus: A rejtély nyomában (Frith)
autizmus
atípusos
hasonló állapotok
tipikus esettörténetek
az elme fogalma
az étrend esetleges hatásai

B
becsapás
beszélőváltás
Bettelheim, Bruno
Biedl-Bardet szindróma
biológiai elmélet
bölcsőde

112
bőr, szklerózis tuberóza
bűnösség, bűntudat

C
Camphill közösségek
Candida fertőzés, gyógyszeres kezelése
CAT letapogatás
Christie, P., Zenével Segített Kommunikációs Terápia
cinkhiány
CMV (cytomegalovírus)
Coffin-Siris szindróma
Cornelia de Lange szindróma
cytomegalovírus (CMV)
családi halmozódás az autizmus esetén
családtagok
reakcióik
csecsemőkori görcsök
csengő-párna

D
deixis
Delacato, Carl, mintázatterápia
depresszió
serdülőkorban
dermedtség, mint a diagnózisra adott reakció
dezintegratív zavar
diagnózis
következményei
elfogadása
késői időpontja
diagnosztikus rendszerek
DSM-III, DSM-IV (az Egyesült Államokban használt diagnosztikus rendszer)
dührohamok

E
echolália
EEG (elektroenkefalogram)
egészségügyi felvilágosítás
egészségügyi szakemberek hiányos tapasztalatai az autizmus kapcsán

113
egyéb pervazív fejlődési zavarok
egyéni figyelem az oktatás során
Egyesült Államok
a DSM diagnosztikus rendszer
New Haven
az autizmus előfordulási gyakorisága
egyetlen foton kibocsátásán alapuló tomográfia (SPET)
egypetéjű ikrek
éjszakai bevizelés
éjszakai bevizelés
elektív mutizmus
élelmiszer adalékok
életkor
változások az életkorral
az autizmus kialakulásának életkora
a beszéd kezdete
elhelyezés
elmevakság
elutasítás, látszólagos
emlékezet
empátia
éneklés
enkefalitisz
epilepszia
csecsemőkori görcsök
epilepsziaellenes gyógyszerek
értelmi fogyatékosság
oktatás
IQ szintje
mint az autizmust elfedő probléma
érzelmek
a diagnózisra adott reakciók
eseményhez kötött potenciál, kiváltott potenciál
Esőember (Rain Man)
étkezési problémák

F
fej ütögetése, lásd az önbántalmazásnál
felépülés

114
felmérés, a fejlődési problémáké
felnőttkor
fenfluramin
fenilketonuria (PKU)
fenotiazinok, lásd major trankvillánsok
fertőzések
vírusfertőzések
fizikai aktivitás, intenzív
fogorvosi ellenőrzés
folt, „tejeskávé folt”
fonetika
forrásalapú nyilatkozatkészítés
funkcionális némaság

G
genetikai okok az autizmus esetén
genetikai tanácsadás
genetikai tünetegyüttesek előfordulása az autizmussal
gondozók egészségi állapota
Grandin, Temple
gyászreakciók
gyászreakciók
gyógyszeres kezelés
gyógyszeres kezelési eljárások

H
hallás
haloperidol, lásd a major trankvillánsoknál
hanyatlás
házasság, a szülők házasságára gyakorolt hatás
herpesz enkefalitisz
Higashi Iskolák, Mindennapi Élet Terápia
hiperaktivitás
hiperkalcémia, csecsemőkori
hiperkinetikus zvar sztereotípiákkal
hisztidinémia
Hoffman, Dustin (Esőember, Rain Man)
holding terápia
homloklebeny

115
 homloklebeny elmélet az autizmus kapcsán

I
ICD-10, vagy BNO-10 (WHO)
ikrek
inkontinencia
integráció az oktatásban
intelligencia
intenzív gyakorlatok
intézményi elszemélytelenedés
IQ
iskolák
„normál” iskolák

J
játék
játékterápia
jelnyelv
jogászok
peres eljárások
hivatalok
jutalom, jutalmazás

K
kálcium, Williams szindróma
Kanner, Leo
a szigetszerű képességekről
a társas viselkedésről
a páciensek társadalmi helyzetéről
kapcsolatok
katonás napirend
Kauffman, Lehetőségek Módszere (Option Process)
kémiai folyamatok az agyban
képességek szigetei
kétpetéjű ikrek
kézmogások, rendellenesek
kimenetel
kirakósjátékok (puzzle-k)
kis csoportokat befogadó otthonok

116
kisagy
rendellenességei MRI képeken
kisagyféreg VI-VIII lebenykéi
Kitahara, K. Mindennapi Élet Terápia
klinikán történő felmérés
klórpromazin, l. major trankvillánsok
kockázat arra nézve, hogy a második gyermek is autizmussal él majd
kommunikáció
tanítása
l. még nyelv, beszéd
konstrukciós készségek
kötődési zavar
közös figyelem
kromoszómák
kultúrák
kutatás

L
Landau-Kleffner szindróma
Lawrence-Moon-Biedl szindróma
Leber-féle amaurózis
Lehetőségek Módszere
limbikus rendszer

M
magányosság
magnézium, B vitaminnal
major trankvillánsok
mások érzésivel kapcsolatos tudatlanság
mások gondolatai, az azokra vonatkozó tudatlanság
matematikai számítások
mechanikus emlékezet
meconium
megavitaminok
metaforikus nyelvhasználat
Mindennapi Élet Terápia (Daily Life Therapy)
Mintázatterápia
mintha játék
Moebius szindróma

117
mosoly, társas jellegű
MRI (mágneses rezonancia képalkotás)
mutizmus (némaság)
elektív
funkcionális

N
Nadia rajzolási képességei
Nagy-Britannia, az autizmus előfordulási gyakorisága
nagyszülők
naltrexon
nappali otthonok
naptári számítások
nemi felvilágosítás
nemverbális kommunikáció
Nemzeti Autizmus Szövetség
iskolái
neologizmusok
neurofibromatózis
neveléspszichológusok
névmások felcserélése
New Haven (Egyesült Államok)
normál iskolák
Nottingham, Sutherland House Iskola

NY
nyelv
nyelv és az autizmus kimenetele
tanítása
terápiája
nyelvi zavarok, specifikus

O
oktatás
oktatási szükségletek nyilatkozata
ólommérgezés
opioidok blokkolása
osztályok mérete az iskolákban

118
Otthonközpontú Kezelési Program (Home-Based Treatment Programme, Howlin és
Rutter)

Ö
önbántalmazás
önsegítő csoportok

P
passzív korlátozás
passzív korlátozás
PET (pozitron emissziós tomográfia)
pica
post-mortem vizsgálatok
pragmatika a nyelvhasználatban
preverbális kommunikáció
problémamegoldás
prognózis
pszichogén elmélet
pszichológiai problémák
pszichológiai terápiák
pszichoterápia
purin anyagcsere és zavarai

R
rajzolási készségek
repetitív cselekvések
retinoblasztóma
Rett szindróma
Rimland, B., az autisztikus savant-okról
ritualisztikus viselkedés
rokonok, lásd családtagok
rögeszmék
rubeola
Rutter, M.

S
Sally-Anne teszt
savant képességek
Schopler, E.

119
 TEACCH program
serdülőkor
sokk, mint a diagnózisra adott reakció
Steiner, Rudolf
Camphill Közösségek
strukturálás
strukturált oktatási programok
Sutherland House Iskolák, Nottingham

SZ
számolás
szemantika
szemkontaktus
szerotonin
szigetszerű képességek
szindrómák
szintaxis
szklerózis tuberóza
szobatisztaság
szótár vagy szókészlet
sztereotípiák
hiperkinetikus zavar
szülési nehézségek
szülői elhanyagolás elmélet
szülők alkalmazkodása

T
tagadás
mint a diagnózisra adott reakció
tanár-diák arány
tantárgyak az iskolában
tanulási nehézségek
lásd az értelmi fogyatékosságnál
táplálási nehézségek
társadalmi osztály
társadalmi osztályok
társalgási készségek
társas képességek tanítása
társas megértés

120
 lásd elmevakság is
társas viselkedés
tartósítószerek
TEACCH program
„tejeskávé foltok”
telefonos segélyvonal
telefonos segélyvonal
terhesség, komplikációk
tervezési készségek és az azzal kapcsolatos nehézségek
testvérek
az autizmus kialakulásának kockázata
tik, többszörös
tiroidazin, lásd major trankvillánsok
Tourette szindróma
tökéletes hallás
törékeny (fragilis) X szindróma
trankvillánsok, lásd major trankvillánsok
tudatelmélet v. elmeelmélet
turntaking lásd beszélőváltás

Ü
ügyvédi irodák

V
‘vak’ értékelés a kezelési eljárások kapcsán
vashiány
védett közösségek
végrehajtó működések zavarai
végső közös ösvény
veleszületett fejlődési rendellenességek
vérvizsgálat, a fenilketonuria szűrésére
vírusfertőzések
viselkedésterápia
visszahúzódás
vitamin, B6
von Recklinghausen-féle betegség

W
Walden Módszer

121
Welch, M., a holding terápia
WHO (Egészségügyi Világszervezet), ICD-10 diagnosztikus rendszer
Williams szindróma
Wiltshire, Stephen, rajzolási képességei
Wimpory, D. zenével segített kommunikációs terápia

X
X kromoszóma, törékeny X

Z
zavarbaejtő viselkedés
zenei képességek
zeneterápia
Zenével Segített Kommunikációs Terápia (Wimpory és Christie)

122
ÁBRÁK ÉS KÉPEK SZÖVEGEI

34.o.

1. ábra: Az autizmushoz vezető végső közös ösvény (egy a lehetséges számos modell közül)

genetikai tényezők vírusfertőzések terhességi/szülési komplikációk egyéb okok

AGYSÉRÜLÉS

végső közös ösvény

AUTIZMUS ÁTFEDÉS ÉRTELMI FOGYATÉKOSSÁG

(társas, (lassabb fejlődés majd minden
kommunikációs, és területen)
kényszeres zavarok)

36.o.

2. ábra: A jobboldali agyfélteke.

Fali lebeny Homloklebeny

(hallási, látási és mozgási működések) (tervezési funkciók)

Tarkólebeny Halántéklebeny
(látási feldolgozás) (hallási, beszéd és emlékezeti központok)

Kisagy
(koordináció, egyensúlyozás, szemel követés)

123
36.o.

3. ábra: A limbikus rendszer

homloklebenyi agykéreg

talamusz

hipotalamusz

corpus callosum (kérgestest)

agytörzs (retikuláris rendszer)

amigdala

hippokampusz

corpus mamillare

37.o.

4. ábra: A kisagy.

Az agytörzs (retikuláris rendszer)

A negyedik agykamra

Vermis

Kisagyi félteke

38. o.

5. ábra: Kisagyi rendellenességek az autizmusban: Courchesne-től származó adatok.

Normál

Autista

124
43.o.

6. ábra: Az autizmusra oly jellemző „egyedüllét”.

46.o.

7. ábra: A Sally-Anne teszt, a ‘tudatelmélet’ vizsgálatához.

Sally a kosárba teszi a golyóját Sally kimegy

Sally Anna
kosár doboz

Anna átteszi Sally golyóját a dobozba Sally visszajön

„Hol fogja keresni Sally a golyóját?”

47.o.

8. ábra: Hófehérkét becsapják.

54.o.

9. ábra: Nadia rajza, 3 és fél éves korából.

55. o.

10. ábra: Nadia rajza, 5 éves korából.

56.o.

A Szent Pál székesegyház

11. ábra: Stephen Wiltshire rajza.

57.o.

Az Eiffel torony

125
12. ábra: Stephen Wiltshire rajza.

58.o.

13. ábra: Az esetek egy kis részében zenei tehetség tapasztalható az autizmusban.

62.o.

14. ábra: Munka egy osztályban, egy autizmusra specializált iskolában.

63.o.

15. ábra: Számítógép alkalmazása az autizmussal élő gyermekek oktatásában.

65.o.

16. ábra: A jelnyelv tanítása beszélni nem tudó, autizmussal élő gyermekeknek.

70-71.o.

17. és 18. ábra: Zeneterápia egy autizmusra specializált iskolában.

126