Marslako A Jatszoteren Asperger Szindroma

Clare Sainsbury
Marslakó
a játszótéren
A mű eredeti címe: Clare Sainsbury: Martian in the playground
Understanding the schoolchild with Asperger’s syndrome
© Clare Sainsbury 2009
Első kiadás éve: 2000

Kiadó: © SAGE Publications
(Los Angeles, London, New Delhi, Singapore, Washington DC)
Lucky Duck Book
Fordította: © Petri Gábor

Szakmai lektor: Várnai Zsuzsa
1. kiadás - 2011
Kiadó: © Autisták Országos Szövetsége

Felelős kiadó: az AOSZ elnöke
Az első borítón Kiss János, a hátsón Banyó Liza rajza.
A kötetet gondozta és a terjesztést felügyeli:

Geobook Hungary Kiadó
2000 Szentendre, Bogdányi u. 46.
geobook@mail.datanet.hu
(06 26) 505 405
ISBN 978-615-5015-06-9
Ha kérdése van, ha tájékozatlan, ha többet szeretne tudni a

magyarországi autizmussal élő gyerekek, felnőttek
lehetőségeiről, támogatásáról, keresse az
Autisták Országos Szövetségét (AOSZ):
(06 40) 200 821

info@esoember.hu
www.esoember.hu
1053 Budapest, Fejér György u. 10.

K öszö n etnyi Ivá n ítás
Szeretném megköszönni minden olyan Asperger-szindromával élő ember

segítségét, akik bíztak bennem, és rám bízták emlékeiket és véleményüket,
gyakran úgy, hogy nem is találkoztak velem. Ha tehetném, és ezzel nem
sérteném meg anonimitáshoz való jogukat, név szerint köszönném meg
mindannyiuk segítségét.
Köszönöm Gunilla Gerland, Jean-Paul Bovee, az Autuniv-I és az InLv
tagjainak, Uta Frith és Francesca Happé, a Springhallow Iskola tanulói és
dolgozói segítségét.
Köszönöm szüleimnek, hogy megosztották velem emlékeiket iskola
éveimről, elsősorban támogatásuknak köszönhető, hogy túléltem az
iskolát.
Végül köszönöm jó tanáraim, Miss Rushfort, Miss O’Neill, Miss Lee, Miss
Gough, dr. Greenwood és Jonathan Glover segítségét.
A já n lo m n a g ya p á m n a k , R ó b e rt S a in s b u ry n e k ,
aki 2 0 0 0 . á p rilis 2 -án h alt m eg.
Tartalom
Előszó 9
Az Asperger-szindróma kutatása 11
Előszó a Marslakóhoz... 33
1 Bevezető 37
2 Mi az Asperger-szindróma? 41
3 „Nem vagyunk betegek”: Az Asperger-szindróma és az oktatás célja 57
4 Az osztályterem: a tanulás környezete 73
5 A játszótér: a szociális környezet 97
6 Sorban állás az ebédlőben - szenzoros és motoros környezet 127
7 Járulékos állapotok és viselkedésproblémák 137
8 Felkészülés az iskola utáni életre 148
9 Hogyan beszéljünk az Asperger-szindrómáról 151
10 Zárszó 155
Szószedet 157
Felhasznált szakirodalom 158
Magyar nyelvű könyvek 161
Másképpen az autizmusról 166
Előszó
Ez a könyv kivételes. Egyedi és különleges világot tár elénk, mert
megmutatja, hogy mit jelent Asperger-szindrómával élni. Saját és barátai,
társai iskolai tapasztalatainak leírásával Clare Sainsbury emlékeztet
bennünket arra, milyen mértékben sérülhetnek az iskolában azok, akik
nem megfelelően „illeszkednek” be.
A könyvben sok olyan történetet olvashatunk, amelyek erőszakos
kodásról, látszólag ok nélküli figyelmeztetésekről, intoleranciáról, kortárs
és tanári oldalról egyaránt tapasztalható értetlenségről mesélnek. Igaz,
ezek nem mindig rossz emlékek. Vannak köztük pozitívak tanárokról,
akik képesek voltak megérteni az autisztikus tapasztalás lényegét, és
akik tudtak az osztálytermen belül biztonságos környezetet teremteni,
értelmes feladatokat adni. Ez a könyv leírja nekünk, hogyan lehet azt
elérni, hogy a kortársak és a tanárok egyaránt megértsék: az autizmussal
élő gyerekek képtelenek megtanulni a szociális interakció szabályait,
hacsak erre célzottan meg nem tanítjuk őket. Amit mondunk, szó szerint
értik, a figyelmi fókuszukat eltérően osztják meg, önvédelmi eszköztáruk
pedig úgyszólván hiányzik.
Ez a könyv olyan rálátást ad ezekre a területekre is, amely
túlmutat az autizmusról szóló és „hogyan kezeljük” témájú könyvek
átlagán. Megkérdőjelezi azt a nézőpontot, ahonnan eddig tekintettünk a
„megszállott” viselkedésre. Arra szólít fel, hogy egyfelől elismerjük és az
értelem tiszta megnyilvánulásánaktartsuk az ilyen „rögeszméket”, másfelől
hogy észrevegyük, milyen élvezetet okoz ez azoknak a gyerekeknek, akik
szeretnek dolgokat gyűjteni, elrendezni, katalogizálni. Emlékeztet minket
arra, hogy az autisztikus modorosság, amelyet mi elnyomni próbálunk,
éppenséggel segít a gyermeknek a gondolkodásban. Elmagyarázza, mit
érezazautista gyermek, amikorfigyelmét összpontosítani próbálja, és hogy
mit kezdhet ezzel a tanára. Mesél a szenzoros túlérzékenység fájdalmáról,
és felidézi bennünk saját iskolai emlékeinket azokról a zajos és kaotikus
iskolai helyekről, amelyeket annyira felnagyítva látnak az autizmussal élő
emberek.
Mindezekről Clare egyéni tapasztalatok alapján beszél, új nézőpontot
adva a szakértők által írt könyvekhez, amelyeknek - bármennyire is
próbálják elkerülni - mindig van egy olyan üzenetük, miszerint „valami
nincs rendben” a sajátos nevelési igényű tanulókkal. Ez a könyv
9
megkérdőjelezi ezt az üzenetet. Arra késztet bennünket, hogy felismerjük:
az Asperger-szindrómával élő emberek nem valamiféle rosszul működő
szerkezetek, amelyeket meg kell javítani, hanem egyszerűen emberek,
akik különbözőek, és - akik autizmussal élő emberekkel dolgoznak,
egyet is értenek ezzel gyakran kedvesebbek és érdekesebbek, mint
a „nem autisták”. Épp annyira fogyatékosok, mint amennyire mi magunk
nem vagyunk képesek az ő nem mindennapi igényeikhez alakítani az
iskolai környezetet és azt, ahogyan tanítunk. Nagyon fontos, hogy mielőbb
hozzálássunk ezekhez az átalakításokhoz, mert a legfrissebb jelentések
szerint ma már minden hetvenedik hároméves gyermek autizmus
spektrumzavarral él, és azok a tanárok, akik jelenleg dolgoznak, minimum
egy autista tanulóval találkozni fognak az osztályteremben pályájuk során.
Ez a könyv értékes segítség lesz számukra.
Jean Gross
10
A z A sperger-szindróm a
kutatása
Habár mindig is voltak olyan gyerekek, akiknek képességprofilja

éppolyan szokatlan volt, mint az Asperger-szindrómával leírt gyerekeké,
maga a diagnosztikus kifejezés csak az elmúlt 25 évben lett használatos
(Wing, 1981). A diagnózis alapja a Hans Asperger bécsi gyermekorvos
által az 1930-as években adott leírás. Asperger észrevette, hogy a
rendelésekre járó gyerekek közül többen nagyon hasonló személyiséggel,
képességekkel és viselkedéssel rendelkeztek. Feljegyezte, hogy szociális
érettségük és szociális képzeletük feltűnően fejletlen volt, holott
intellektuálisan nem tértek el az átlagtól. Szociális készségeik pedig
néhány ponton - amilyen pl. a szemkontaktus nem megszokott használata
- általában is szokatlanok voltak. A gyerekek megpróbáltak barátokat
szerezni, de észrevehető nehézségeik voltak barátok szerzésében és
megtartásában egyaránt, és mivel nagyon különböztek a többiektől,
valamint elszigeteltek is voltak, sokat csúfolták és terrorizálták őket, végül
néhány gyereket felmentettek az iskolalátogatás alól és orvoshoz küldték
őket. Asperger ezeken túl a verbális és a non-verbális kommunikációban is
sajátosságokat állapított meg, főleg a társalgást illetően. Habár a gyerekek
a mondatok szerkesztéséban és szóhasználatban is korukhoz képest
fejlettek voltak, előszeretettel használtak szó szerinti idézeteket, néhányuk
pedig szokatlan prozódiával beszélt, mely az eltérő hangsúlyozásban,
hanglejtésben és ritmusban nyilvánult meg. Asperger úgy is jellemezte
őket, mint akiknek feltűnő nehézségeik vannak a kommunikációval,
érzelmeik feletti kontrollal, valamint empátia képességük sem volt
annyira fejlett, mint az elvárható lett volna, figyelembe véve intellektuális
képességeiket. Ezen túl nagyfokú érdeklődést mutattak egy bizonyos téma
iránt, amely aztán gondolkodásukat és szabadidejüket is meghatározta.
Asperger jegyzetei szerint a tanárok arról számoltak be, hogy a tanórákon
nehezükre esett figyelmüket fenntartani, a felvett pszichológiai tesztek
tanulási nehézségeket mutattak. Amikor pedig a szülőket kérdezte, feltűnt,
hogy a gyerekeknek az átlagosnál nagyobb szükségük volt segítségre a
mindennapi életvitelhez és annak megszervezéséhez is. Végül mozgási
nehézségeket - ügyetlenség, testtartás, koordináció - is leírt, többen
betegei közül pedig extrém érzékenységet mutattak bizonyos hangokra,
illatokra, anyagokra vagy érintésekre. Ma mindezeket a képességeket és
viselkedésmódokat az Asperger-szindrómával hozzuk összefüggésbe.
Habár néhányan csak tizenéves korukban jutnak diagnózishoz,
a legtöbb gyerek már az iskoláséveiben megkapja azt (Eisenmayer et
al.,1996; Howlin and Asgharian, 1999). Kisiskoláskorban a közös játék
inkább cselekvéses, mintsem párbeszédes és egyszerűbb szabályok
jellemzik, a barátságok pedig átmenetiek. Felnőttkorban a barátságokat
nem annyira gyakorlati, hanem inkább komplexebb, személyközi igények
alakítják, a cél nem az együttlabdázás, hanem a kölcsönös bizalom.
Az általános iskola elején a gyerekeknek egyetlen tanáruk van egész
tanévben, és ezalatt mindkét fél, tanár és gyerek is megtanulja, hogyan
értelmezze a másik jeleit, így egyfajta munkakapcsolatot alakítanak ki.
Ezekben az években a tanárok részéről is több az útmutatás, elnézőbbek,
rugalmasabbak a tananyaggal, valamint az elvárt szociális és érzelmi
érettséggel kapcsolatban. A szociális és a tanulmányi elvárások is
viszonylag egyszerűbbek, és a gyerek ekkor még talán észre sem veszi,
mennyire különbözik a többiektől, sőt ekkor még gyakran a tanároknak
sem tűnik föl semmi a tantermi vagy játszótéri közegben észlelt
nehézségek láttán. Persze a gyerek már 6-8 éves korban észreveheti, hogy
ő más, mint a többiek - Clare például először nyolcévesen ír arról, hogy
másnak érzi magát.
A felnőttkor felé haladva azonban az Asperger-szindrómával élő
tinédzsernek is kezd feltűnni, hogy más, mint a kortársai, szociálisan
kirekesztettebbé válik, és egyre nehezebben tervezi és szervezi meg
a feladatok és házi dolgozatok befejezéséhez szükséges lépéseket.
Romolhatnak az érdemjegyei is és ez már a tanárok és a szülők figyelmét
is felkelti. A kirekesztettség és az alacsony önértékelés depresszív
zavarhoz, a szociális közegben érzett szorongás, a csúfolás, zavarodottság
és frusztráció pedig a düh egyre nehezebb kezeléséhez vezethet.
Mégis előfordulhat, hogy gyerekek nem kapnak diagnózist egészen a
középiskolás korig.
Az Asperger-szindrómáról szóló diagnózist kapó gyerekek többsége
fiú, az arány 4:1 (Attwood, 2007). Az Asperger-szindrómával élő lányoknál
tapasztalható gyanújeleket azért is lehet nehezebben felismerni és
később diagnosztizálni, mert együttműködőbbek és ügyesebben is
színlelnek, maradnak észrevétlenek, beolvadnak - bár ez néhány fiúra
is igaz. Az egyik gyakori együttműködési mód az, amikor megtanulják,
hogyan viselkedjenek társaságban, ahogyan ezt Liane Holliday Willey is
leírja Pretending to be Normal1 c. önéletrajzában (Willey, 1999). Lányok
gyakran kifejlesztik magukban a „láthatatlanná válás” képességét, amikor
a szociális interakciók perifériáján maradnak. Ők a „külső szemlélők”.
Annak érdekében, hogy például osztálytermi történésekből kimaradjanak,
a jó viselkedést és az udvariasságot önvédelemként használják, a szociális
szabályok megszegéséért vagy más hibákért bocsánatot kérnek, és így
végül mind a diáktársak, mind a tanárok békén is hagyják őket.
A biztos diagnózis felállításához számos diagnosztikus kritériumot
használnak a szakemberek, akik egyetértenek abban - ezt ma már
kutatások is alátámasztják - hogy az Asperger-szindróma minden 250
gyerekből egyet érint (Ehlers and Gillberg, 1993; Kadesjo, Gillberg and
Hagberg, 1999). Egy iskola vezetése is kiszámolhatja így az oda járó
Asperger-szindrómás gyerekek számát, ha a tanulók összlétszámát
elosztják 250-nel; ebből következik, hogy majdnem minden iskolában ül
legalább egy Asperger-szindrómával élő gyerek.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek oktatása
A szociális tananyag
Az iskola egyszerre oktatási és közösségi tér. Az Asperger-szindrómával
élő gyerekeknek mindkét területen problémáik vannak. A tipikusnak
mondható gyerekek esetében a szociális és különösen a barátkozáshoz
szükséges készségek olyan öröklött és a gyermekkorban kifejlődő
képesség, amely szorosan összefügg a kognitív képességekkel, és amely
folyamatosan módosul, és tovább érik a szociális tapasztalatok és a
nevelés során. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek nem képesek
ugyanúgy a megérzéseikre hagyatkozni, mint társaik, ezért kénytelenek
inkább kognitív képességeikre, tapasztalataikra, a szülők, a tanárok
vagy a kortársak útmutatásaira hagyatkozni. Számukra alapvető, hogy
a szociális helyzeteket és a szociális jelzéseket, pl. arckifejezéseket,
tanulás és külsőleg segített gyakorlatok során tanulják meg. Azt is meg
kell tanulniuk - ahelyett, hogy csak elvárnánk tőlük, hogy tudják - , hogy
hogyan szerezzenek és tartsanak meg barátokat (Attwood, 2000).
A szülők segíthetnek a szociális megértés és a gördülékeny közös
játék kialakításában otthon, ha rokonokat vagy más gyerekeket hívnak
meg, de nagyon nehéz a tapasztalatok sokféleségét, a segítés különböző
1 Magyarul még nem jelent meg, a cím kb. annyit jelent: Normálisnak látszani.
fokozatait olyan mértékben megadni, ahogy az egy Asperger-szindrómával
élő gyereknek kell. A szociális készségek elsajátításának és a kölcsönös
játék megtanulásának optimális helyszíne is az iskola. Az iskoláknak el
kell fogadniuk, hogy a szociális készségek tananyagszerű elsajátítása
és az oktatási tananyag egyformán fontos Asperger-szindróma esetén.
Szerencsére ma már rendelkezünk olyan, speciálisan kialakított és
az iskolában - vagy a játszótéren - a tanárok által is használható
eszközkészlettel, amellyel megtanítható a szociális tananyag. Clare
ebben a könyvben leírja, milyen nehézségekkel küzdött, amikor próbált
beilleszkedni a közösségbe, vagy amikor összekeverte az oktatási és
a szociális tananyagot. Ez nagyon tipikus Asperger-szindrómával élő
gyerekeknél, ezért a tanároknak tudniuk kell, hogy az iskola szociális
és oktatási aspektusainak összecsúszása milyen stresszel járhat. Az
iskola számukra ugyanis érzelmileg és intellektuálisan is kimerítő: a
kisgyerek egyszerre tanulja, hogyan olvasson betűket, és hogyan olvasson
arckifejezéseket, a felnőtt pedig egy időben tanul kémiai képleteket és azt,
hogyan építsen barátságokat.
A z oktatási tananyag
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek kognitív (pl. tanulási, megértési)
képességprofilja szokatlan. A tanárok hamar felismerik, hogy a gyerek
nagyon egyedi módon tanul: tehetsége van a logikai összefüggésekhez
vagy a fizika világának megértéséhez, észrevesz részleteket, jó az
emlékezete, és a tanultakat szisztematikusan rendezi el (Baron-Cohen,
2003). Ugyanakkor a gyerek könnyen összezavarodik, ha a motivációja
alacsony. Feladatok megoldása esetén a gyerek könnyen egysíkúan
gondolkodik, és fél a kudarcoktól. Ahogy a gyerek magasabb osztályokba
- főleg, ha már középiskolába - jár, a tanárok mindezt könnyebben
azonosítják a házi dolgozatok, hosszabb szövegek elkészítésekor például
a szervezési készségek hiányosságával. Azt is megfigyelik, hogy a gyerek
nehezen követ utasításokat, vagy nehezen tanul a hibáiból. Az év végi
bizonyítványokból és leírásokból ezért szélsőséges kép bontakozik ki, olyan
tantárgyakkal, amelyeket a diák kimagaslóan jól teljesít, és olyanokkal,
ahol sok segítségre, fokozott figyelemre és bíztatásra van szüksége.
Az átlagostól eltérő kognitív profillal kapcsolatban Clare is bemutatja
nekünk saját és mások élményeit a tanulásról és tanulási módszerekről /
stílusokról szóló részben. Maga az Asperger-szindrómáról szóló diagnózis
nem ad kellő útmutatást ahhoz, hogy alaposan megismerjük valaki
14
kognitív képességeit, ám a később elvégzett sztenderdizált, intelligenciát
vagy tanulmányi előrehaladást mérő, formális tesztek sokat segíthetnek.
A sztenderdizált intelligenciatesztek az intellektuális képességek
méréséhez legalább tízféle alteszttel rendelkeznek, némelyik a verbális
gondolkodás speciális elemeit, más a vizuális gondolkodás felismerését
méri (performancia IQ). Az intelligenciahányados (IQ) összetevői általában
a verbális intelligencia, a performancia intelligencia és ezek összesítése
maga a teljes IQ-skála.
Az Asperger-szindróma esetében a kognitív készségek profilján
belüli eltéréseket Asperger kollégája, Elisabeth Wurst azonosította
először. Hans Aspergerrel együtt jegyezték föl a ’30-as években, hogy
a klinikájukon megjelenő gyerekek közül sokan magas verbális és jóval
alacsonyabb non-verbális IQ-val rendelkeztek. Egy későbbi, 30 év adatait
áttekintő vizsgálatban pedig kimutatták, hogy a gyerekek 48%-ának
lényegesen magasabb volt a verbális intelligenciaszintje a non-verbális
intelligencia szintjénél (Hippler and Klicpera, 2004). A két intelligencia
komponens közötti nagymértékű különbséget mára számos más kutatás
is alátámasztotta (Barnhill et al., 2000; Cederlund and Gilberg, 2004;
Dickerson Mayes and Calhoun, 2003; Ehlers et al., 1997; Ghaziouddin
and Mountain Kimchi, 2004; Kiin et al., 1995; Lincoln et al., 1988; Miller
and Ozonoff, 2000).
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek durván 50%-át, akiknek
viszonylagosan magasabb a verbális működése, magunk között verbális
beállítottságú embereknek nevezzük. Ha egy ilyen gyereknek nehézségei
vannak a tanórán valamelyik tantárggyal kapcsolatban, akkor nagy
eséllyel segíthet, ha a témáról bővebben olvashat, vagy ha valakivel
kétszemélyes helyzetben átbeszélheti azt. Körülbelül minden ötödik
Asperger-szindrómával élő gyereknek a vizuális működése jobb, őket
nevezhetjük akár vizuális beállítottságú embereknek is. Ez esetben a
tanulást a megfigyelés, prezentációk és a vizuális ábrázolás támogathatja.
Különösen igaz lehet rájuk vonatkoztatva a szólás: „ebben a képben
minden benne van”.
A figyelem és a végrehajtó működés zavarai

A kutatások leírták, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek
tanulási képességeinek profilja az összes gyermek legalább 75%-ánál
összefüggésbe hozható egy másik diagnózissal is, ez pedig a figyelemzavar
(angolul: Attention Deficit Disorder, azaz ADD) (Fein et al. 2005; Goldstein
15
és Schwebach 2004; Holtmann, Bolté és Poustka 2005; Nyden et al.
1999; Schatz, Weimer és Trauner 2002; Sturm, Fernell és Gilberg 2004;
Yoshlda és Uchiyama 2004). A pszichológia a figyelmet négy összetevőre
bontja: a figyelem fenntartása, odafigyelés a lényeges információra, váltás
a figyelem tárgyai között és a megfigyelt dolgok „kódolása", azaz hogyan
emlékezünk, mire figyeltünk. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek
mind a négy területen problémáik vannak (Nyden etal 1999). Azok a segítő
programok, amelyeket Asperger-szindrómával élő gyerekek esetében
használunk nagyon hasonlóak azokhoz, amelyeket a figyelemzavarral
diagnosztizált gyerekeknek dolgoztak ki.
Mára említésre méltó mennyiségű kutatás mutatta ki, hogy
az Asperger-szindrómával élő gyerekek egy része, de különösen a
tizenévesek és a felnőttek a végrehajtó működés zavarával küzdenek
(Goldberg et al., 2005; Goldstein, Johnson and Minshew, 2001; Hughes,
Russell és Robbins, 1994; Joseph, McGrath és Tager-Flusberg, 2005;
Kleinhans, Akshoomoff és Delis, 2005; Landa és Goldberg, 2005; Ozonoff
et al., 2004; Ozonoff, South és Provencal, 2005; Prior és Hoffman, 1990;
Rumsey és Hamburger, 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al., 1990).
A végrehajtó működés fedi le a pszichológiában a szervezési és tervezési
képességeket, a munkamemóriát, a késztetések kontrollját és a gátlást,
az időkezelést és a komplex vagy absztrakt problémák megértését és
priorizálását. A végrehajtó működés zavarai az iskolás évek közben,
általában a felső tagozatban válnak nyilvánvalóvá, amikor a tananyag
megváltozik, több önállóságot követel, komplexebbé válik, de a szülők és a
tanárok is - a gyermek korának megfelelően - többet várnak el tőle, főleg
a kortársak kognitív képességeihez viszonyított összehasonlításban.
Az iskolai évek elején a sikereket még el lehet érni azzal, ha
például történelemből valaki jól meg tudja tanulni az adatokat; később
azonban ez már nem elég, elvárássá válik a jól felépített dolgozatok írása,
amelyekben a tanulónak be kell mutatnia, hogy hogyan képes észrevenni,
összehasonlítani és értékelni többfajta nézőpontot vagy véleményt.
Serdülőkorban a végrehajtó működés zavarai miatt a fiatalnak problémái
lesznek az órai munkával, a feladatok megoldásával vagya házi dolgozatok
megírásával. A tanárok különösen kritikusak a szervezetlenséggel
szemben és gyakran panaszkodnak, hogy a gyerek „nem tudja összekapni
magát”. A tanároknak azonban meg kell érteniük, hogy ennek oka nem a
lustaság, és nem is az, hogy nem tartja fontosnak az iskolát, hanem az,
hogy sérült a végrehajtó működés.
16
Különleges érdeklődés
Habár az iskolai élet néhány szempontból - társas kapcsolatok kiala
kítása, kognitív területek - sok nehézséggel járhat egy Asperger-
szindrómával élő gyermek számára, többségük egy bizonyos területen
kimagasló teljesítményre képes. Clare is ír a különleges érdeklődésekről,
vagy ahogy ő nevezi „rögeszmékről”. A szokatlan vagy különös érdeklődés
már a koragyermekkorban, 2-3 évesen is megfigyelhető (Bashe és
Kirby, 2001), például kezdődhet tárgyak bizonyos részeinek, egy kisautó
kerekének pörgetésével vagy egy elektromos eszköz kapcsolójának
nyomogatásával. Később ez az érdeklődés olyan dolgokra irányulhat,
amelyek nem emberiek, de nem is játékok (Pyles, 2002), ezek lehetnek
tárgyak csoportjai és belőlük annyiféle „példány” összegyűjtése, amennyi
csak lehetséges, vagy lehet tények, adatok gyűjtése egy adott témában, pl.
a Titanicról vagy vulkánokról (Winter-Messiers 2007).
Az ilyen tudás elsajátítása önvezérelt és autodidakta. Kiválasztása
nem a divatot követi, hogy azzal a gyerek népszerűséget vásárolhasson,
hanem sokkal inkább annak köszönhető, hogy a tárgy valamilyen
szempontból érdekes, vonzó számára. Ez a dolog sokszor nagyon intenzíven
megjelenő magányos vagy ösztönös cselekvés, és általában a család vagy
kortársak bevonása nélküli is marad. Mindez olyan mértékű elmélyüléssé
vagy tehetséggé válhat, amely végül kimagasló iskolai eredményekhez,
országos versenyek megnyeréséhez és nagy népszerűségéhez vezethet
(Attwood, 2003a).
Az érdeklődés tárgya lehet az alkotóművészet, például rendkívüli
ügyesség rajzolásban vagy rajzfilmkészítésben, kiváló lehet a részletekre
figyelés képessége, a fényképszerű hűség vagy a színhasználat. A művészi
munkák tárgya legtöbbször a különleges érdeklődés tárgya is egyben,
például gőzmozdonyokról készülhetnek olajfestmények. Néha kimagasló
képességei is lehetnek - ha megfelelő hanggal rendelkezik - éneklésben,
vagy az érzelmek, érzések zenei nyelven és eszközökkel történő
továbbadásában, ami ellentmondásosnak tűnhet olyan valakitől, akinek
komoly nehézségei vannak az érzelmek beszéddel vagy gesztikulációval
történő kommunikációjával.
Amikor egy Asperger-szindrómával élő gyermek különös érdeklődést
vagy tehetséget mutat egy bizonyos területen, fontos, hogy a tanárok és
szülők fejlesszék ezt a területet, ezzel is erősítve a gyerek önértékelését és
a kortárs közösségben elfoglalt helyét, nem elfeledve, hogy egy ilyen hobbi
akár a későbbi karrier kiindulópontja lehet. Asperger-szindrómával élő
17
felnőttek gyakran kapnak munkát annak köszönhetően, hogy egy bizonyos
területen kiemelkedő szakértelemmel bírnak.
Erőszakoskodás, csúfolás, izoláció

Clare az egyik fejezetben ír arról a szociális környezetről, ami a játszótéren
vette őt körül és beszámol arról, hogyan csúfolták, félemlítették meg
és rekesztették ki a többiek. Clare nézeteit az integráció negatív
aspektusairól osztom és elfogadom. A mindennapi gyerekek afféle
gyermekpszichológusok, akik jóval azelőtt tudják, hogy társukkal valami
nincs rendben, mielőtt az megkapná a hivatalos diagnózist. A szülők és
tanárok bíznak abban, hogy az integráció sikeres és gördülékeny lesz,
ám miközben vannak olyan gyerekek, akik támogatóak és „anyáskodók”
az Asperger-szindrómával élő gyerekkel, vannak olyanok is, akik afféle
„ragadozók”, és társukban a csúfolás vagy megfélemlítés könnyű
célpontját fedezik fel.
Az erőszak mindennapi módjai is sokat árthatnak az Asperger-
szindrómával élő gyerekeknek, mert ők különösen sérülékenyek és így a
finomabb típusú erőszakos akciók romboló hatásúak lehetnek. Ha valaki
például a többiek előtt elveszi a másik sapkáját, kínzó lehet, amikor az
megpróbálja visszaszerezni; vagy pletykákat, rosszindulatú történeteket
terjeszt el róla, vagy megalázó megjegyzéseket tesz rá, obszcén kézjeleket
használ, gúnyolódik. Nagyon gyakran megtörténik Asperger-szindrómával
élő gyerekeknél a megfélemlítés vagy kirekesztés másik formája, amikor
elkerülik, vagy teljesen kirekesztik társukat, például nem adnak neki
helyet egy közös étkezésnél, játéknál vagy a csapatsportban utolsóként
választják ki, nem válaszolnak kérdéseire, vagy nem hívják meg közös
programokra. Miközben a tanárok vagy szülők megpróbálják rávenni az
Asperger-szindrómával élő gyereket arra, hogy csatlakozzon a többiekhez,
a többiek egyáltalán nem nyitottak arra, hogy bevegyék őt a játékba
vagy beszélgetésbe. Hiába a javuló szociális készségek, ha a kortársak
szándékosan és rosszindulatúan visszautasítják Asperger-szindrómával
élő társukat.
Egy kutatás nemrégiben kimutatta, hogy egy 400 fős, Asperger-
szindrómával élő mintában a társak általi megfélemlítés minimum
négyszer több gyereket érintett és gyakoribb is volt, mint többségi
korcsoportban (Little, 2002). A válaszadó szülők több mint 90%-a
állította azt, hogy a megelőző egy évben gyermekük a megfélemlítés vagy
kirekesztés valamelyik fajtájának áldozata lett. A kirekesztés mintázata is
18
eltérő volt a többségi populációban ismerttől, a vártnál sokkal nagyobb
arányban történt ugyanis elkerülés, és a serdülőkorban minden tizedik
Asperger-szindrómával élő gyerek lett csoportos támadás áldozata.
Kutatások bizonyították, hogy azok a tipikus, azaz nem autista
gyerekek, akik megfélemlítés áldozataivá válnak, nagyobb eséllyel
szenvednek önbizalomhiánytól, szorongástól, depressziótól, romolhat
tanulmányi teljesítményük, és még jobban elszigetelődhetnek (Hodges,
Malone és Perry, 1997; Ladd és Ladd, 1998; Olweus, 1992; Shtayermman,
2007; Slee, 1995). Az Asperger-szindrómával élő gyerekek még
hajlamosabbak ezekre, hiszen önbizalmuk eleve alacsonyabb, gyakrabban
szoronganak, nehezen értik meg, miért viselkednek velük így, és hogy
miért váltak ők a történések áldozatává, vagy mit tehettek volna a dolgok
megelőzése érdekében. Szerencsére ma már van szakirodalma annak,
milyen következményei lehetnek egy Asperger-szindrómával élő gyereknél
a megfélemlítésnek, csúfolásnak vagy kirekesztésnek, és vannak olyan
programok is, amelyek alkalmazhatók az iskolákban ezek elkerülésére.
Szenzoros és motoros készségek

Miközben az Asperger-szindrómával élő gyerekek szociális vagy kognitív
készségeire könnyen fölfigyelnek a tanárok és a szülők is, rendre kevesebb
figyelmet kap eltérő szenzoros működésük és mozgásuk. Ez annak ellenére
is így van, hogy a Asperger-szindrómával élő felnőttek gyakran számolnak
be szenzoros érzékelésükről vagy a labdajátékokban, kézírásban
tapasztalható mozgásos nehézségeikről. Clare érzékletesen írja le saját és
társai szenzoros érzékelésének problémáit, különösen az iskolai folyosók
és nagyobb termek fordulnak elő a történetekben. A sport nagyon fontos
része az iskolai oktatásnak és a „tipikus" gyerekek szívesen is használják
a játszótéri vagy egyéb eszközöket. Az Asperger-szindrómával élő gyerekek
azonban mindezt sokszor inkább szenvedésnek élik meg, és nevetségessé
válnak, mert nem eléggé lelkesen vagy ügyesen vetik magukat a játékba,
ezért aztán gyakran elkerülik a sportpályákat és játszótereket.
Szenzoros érzékelés
A kutatók csak nem régóta foglalkoznak célzottan az Asperger-
szindrómával élő gyerekek szenzoros érzékelésével. Kutatások és ezek
megismétlései is megerősítették a szenzoros érzékelés mintázata és az
arra adott válaszok eltérését (Dunn, Smith, Myles és Orr, 2002; Harrison
és Hare, 2004; Hippler és Klicpera ,2004; Jones, Quigney és Huws,
2003; Leekam et al., 2007; Minshew és Hobson, 2008; O’Neil és Jones,
1997; Rogers és Ozonoff, 2005). Néhányan a felnőttkorú érintettek közül
egyenesen azt állítják, hogy szenzoros érzékenységük jobban befolyásolja
mindennapjaikat, mint az, hogy nehezen barátkoznak, nehezen kezelik
érzelmeiket, vagy találnak megfelelő munkahelyet.
A legtöbben a speciális hangokra érzékenyek, de előfordul akár
nagyon finom tapintásra vagy érintésre, ízekre vagy az ételek állagára,
esetleg bizonyos illatokra való érzékenység. A fájdalomra vagy szélsőséges
hőmérsékletű dolgokra túlzott vagy ellenkezőleg, túl alacsony reakció is
előfordulhat, eltérő lehet az egyensúlyérzék, a mozgás érzékelése vagy
a testi orientáció. Mivel egyetlen, de akár egyidejűleg több érzékelési
terület is érintett lehet, ezért a mindennapi osztálytermi ingerek lehetnek
olyanok, hogy az Asperger-szindrómával élő gyermek észre sem veszi
őket, de lehetnek akár elviselhetetlenül intenzívek is. A tanárok gyakran
hitetlenkednek, amikor a mindennapi ingereket a gyerek nem képes
elviselni, vagy azok el sem jutnak hozzá, de az Asperger-szindrómával élő
gyermek ugyanígy hitetlenkedik, és nem érti, hogy a többiek miért nem
érzik ugyanolyannak az ingereket.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek szenzoros érzékelésének
működését a kutatók a közelmúltban foglalták rendszerező és leíró
keretbe. Bogdashina (2003) és a Harrison-Hare (2004) szerzőpáros is azt
feltételezte, hogy az érintetteknek lehet szenzoros alul- és túlműködése, az
érzékelés torzulása, az érzékelés kiesése és túlterheltsége is egyidejűleg
jelenhet meg. Ugyanakkor fontos pontosítani, hogy a szenzoros érzékelés
mely területe az, amelyik intenzív fájdalmat okoz. A gyerekek az olyan
hangokra, mint például a tűzjelző sziréna vagy csupán valaki köhögése,
úgy is reagálhatnak, hogy hirtelen befogják fülüket, pislognak vagy hunyorí
tanak hirtelen hangok hallatán. A kiáltás a legtipikusabban zavaró az
Asperger-szindrómával élő gyerekek számára, ami viszont a játszótereken
és az osztályteremben a tanártól is mindennapos lehet. Riasztó vagy zavaró
lehet még valamilyen illat, például a tanár dezodorja, az iskolaköpeny
érintése vagy a visszatükröződő fény. Ezek közül néhány elkerülhető vagy
kivédhető, sőt, esetleg a gyereket is bátoríthatjuk és segíthetjük, hogy
megpróbálja elviselni a számára kínzó szenzoros élményeket.
Mozgás és koordináció
Az Asperger-szindrómával élő gyermek mozgása éppúgy eltérhet a
tipikustól, mint ahogy másképp is gondolkodik (Attwood 2007). Sok gyerek
járása vagy futása éretlennek tűnhet, valamiféle furcsa testtartással,
20
amely egyszerre darabos és ügyetlen. A tanárok nehézségeket vesznek
észre az olyan finommotoros mozgások esetében is, amilyen a kézírás vagy
az ollóhasználat. A koordinációt és egyensúlyérzéket kívánó feladatok, pl.
a kerékpározás esetében is lehetnek problémák. A gyerekeknek sokszor
nem magától értetődő, mennyi hely áll még térben rendelkezésükre, ezért
gyakran megbotlanak vagy tárgyakba ütköznek. Végeredményben annyira
ügyetlennek látszanak, hogy nevetségessé válnak társaik előtt, és szüleik,
tanáraik oldaláról is kritikát kapnak.
A mozgásos készségek mérésére a megfigyelés és a többi
sztenderdizált teszt is alkalmas lehet, ezek mérhetik az egyes specifikus
mozgás-összetevőket. A naiv megfigyelő is képes észrevenni, hogy az
Asperger-szindrómával élő gyerekeket valamiféle ügyetlenség jellemzi, de
több, speciális mérési eszközöket használó kutatás is megerősítette: zavart
mozgás az érintettek csaknem mindegyikére jellemző (Ghaziuddin et al.
1994; Gillberg 1989; Gowen és Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler and
Klicpera 2004; Kiin et al. 1995; Lopata et al. 2007; Manjiviona és Prior
1995; Miyahara et al. 1997).
A leggyakoribb rendellenesség az ún. apraxia, ami azt jelenti,
hogy valakinek problémája van a mozgás konceptualizálásával és
megtervezésével, és így a végrehajtott mozgás kevésbé pontos és
koordinált, mint amennyire elvárható lenne. A kutatások azt is igazolták,
hogy bár az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek problémáik vannak
a mentális előkészületi folyamatokkal és a mozgás megtervezésével, de
viszonylag épek a motoros idegpályák (Minshew, Goldstein és Siegel,
1997; Rinehart et al., 2001; Rogers et al., 1996; Smith és Bryson
1998;Weimer et al. 2001). Ezért aztán pontosabban fogalmazunk, ha az
„ügyetlen" helyett, azt mondjuk: rosszul megtervezett a mozgás és lassú a
mentális felkészülés.
Társuló hangulatzavarok
Clare szerint depressziózavarral küzd élete során legalább egyszer az
Asperger-szindrómával élők minimum fele. A legújabb kutatások szerint az
érintettek 65%-ának van valamilyen érzelmi vagy hangulatzavara (Attwood
2003b), amelyek közül talán a szorongás a leggyakoribb (Ghaziuddin,
Wieder-Mikhail and Ghaziuddin 1998; Gillot, Furniss és Walter 2001;
Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005; Russell és
Sofronoff 2004;Tantam 2000;Tonge etal. 1999). Ugyanakkora depresszió
is nagyon gyakori (Clarké et al. 1999;Gillot, Furniss és Walter 2001; Green
et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005). A kutatások ezen
kívül a bipoláris zavarokra (DeLong és Dwyer, 1988; Frazier et al., 2002)
való nagyobb hajlamot, és a paranoid pszichotikus zavar (Kurita 1999), a
paranoia, (Blackshaw et al. 2001) valamint a magatartási zavarok (Green
etal. 2000; Tantam 2000) magasabb előfordulási arányát is bizonyították.
Az Asperger-szindrómával élő tizenévesek közt a társuló hangulatzavarok
inkább jellemzőek, mintsem kivételesnek mondhatók.
Kognitív viselkedésterápia
Amikor egy Asperger-szindrómával élő gyermek vagy serdülő
hangulatzavarral küzd, a klinikai szakpszichológusnak vagy pszichiáternek
tudnia kell, hogy hogyan módosítsa a pszichológiai kezelést a beteg
szokatlan kognitív profiljának megfelelően. A hangulatzavarok
esetében az elsődleges gyógymód a kognitív viselkedésterápia. Mára
rendelkezésünkre állnak olyan kutatások, amelyek bizonyították, hogy
a kognitív viselkedésterápia jelentős mértékben képes mérsékelni a
hangulatzavarokat Asperger-szindrómával élő gyermekek és serdülők
esetében (Bauminger, 2002; Fitzpatrick, 2004; Hare, 1997; Reaven
és Hepburn, 2003; Sofronoff, Attwood és Hinton 2005; Sofronoff et
al., 2007). A szülőknek és tanároknak fokozottan kellene figyelniük a
gyermek szorongásának, depressziójának vagy indulatainak mértékére,
hogy ha szükséges, lehetősége legyen korának megfelelő pszichoterápiás
segítséget kapni.
Élet az iskola után...

Az elmúlt években elképesztő mértékben nőtt az Asperger-szindrómával
diagnosztizált gyermekek száma. Ezek gyerekek persze felnőnek és sokan
egyetemre, főiskolára jelentkeznek majd. Régebben jellemző volt, hogy a
felsőoktatásban tanulók közül sok ígéretes tehetség nem tudta befejezni
tanulmányait, mert nem tudott megküzdeni a középiskola és az egyetem
közti váltással, azzal, hogy sokkal nagyobb önállóságot várnak el tőlük
(ez főképp igaz azokra, akik nem otthon laknak), de általában is, hiszen
a tanulmányi és közösségi elvárások is magasabbak az egyetemen.
Az, hogy nem kapnak támogatást, könnyen szorongáshoz vagy depresszív
állapothoz vezethet, amely végeredményben akár az egyetemről való
kiesést is jelentheti. Szerencsére mára már arról is többet tudunk, milyen
támogatásra van szüksége egy Asperger-szindrómával élő hallgatónak
(Fleisher, 2003; Harpur, Lawlor and Fitzgerald, 2004; Palmer, 2006).
22
Mielőtt valaki elkezdi egyetemi éveit, nagyon fontos döntéseket
kell meghozni a lakhatást, az anyagiakat vagy a mindennapi gyakorlati
kérdéseket, érzelmi támogatást illetően, és az addigiaktól alapvetően
eltérő életmódra kell felkészülnie. Sok előnye van, ha az Asperger-
szindrómával élő hallgató az első egyetemi év alatt otthon lakik szüleivel,
mert így sok segítséget kaphat pénzének beosztásával, az önellátással
(például mosás, főzés, tisztálkodás és takarítás) kapcsolatban ugyanúgy,
mint abban, hogy időben és megfelelő módon jelentkezzen az órákra,
vagy hogy a szülők egyszerűen követni tudják, mikor mi okoz stresszt
neki. Ha később mégiscsak elkerül otthonról, akkor az egyetemi hallgatók
számára hozzáférhető egyetemi szolgáltatásoknak jobb tudniuk arról, ha
az Asperger-szindrómával élő fiatal plusz segítséget igényel.
Nincs olyan karrier, ami elérhetetlen lenne egy Asperger-
szindrómával élő ember számára. Sok ezer érintettel találkoztam, akik
az állások és a munkakörök elképzelhető összes fajtájában dolgoztak, a
részállású postástól a sikeres nemzetközi vállalat tulajdonos-igazgatójáig.
A lista folytatható lenne: mérnökök, könyvelők, informatikusok, színészek,
tanárok, pszichológusok, de zenészek, képzőművészek, műszerészek
és még vadőrök is előfordultak. Néhányan jóformán segítség nélkül is
munkát találnak, ám akiknek nehézségeik vannak a munkakeresés vagy a
munka megtartása kapcsán, azoknak több szakkönyv is rendelkezésükre
áll, sőt, sok ezek közül családoknak, munkaerőpiaci szolgáltatóknak vagy
munkáltatóknak szól (Edmonds és Beardon, 2008; Fást, 2004; Grandin
és Duffy, 2004; Hawkins, 2004; National Autistic Society, 2005).
A praxisomban eltöltött hosszú évek során rengeteg Asperger-
szindrómával élő emberrel találkoztam, sokukat évtizedek óta ismerem
és megfigyeltem, hogy az Asperger-szindróma külső jegyei az idő múltával
csökkennek. Megfigyelhető az autizmus megjelenésének változása, ahogy
a csöndes és félénk gyerekből Asperger-szindrómával élő felnőtt lesz. Még
csak most kezdjük megérteni, mi is az átmenet az Asperger-szindróma
és a tünetmentesség között. Ismerek olyan, Asperger-szindrómával élő
felnőtteket, akik odáig fejlődtek, hogy már csak kevés tünet és nehézség
jellemzi őket. Fejlődésük elért egy pontra, ahol már inkább csak emberi
tulajdonságként vagy személyiségjegyként írhatnánk le problémáikat,
nem pedig pszichológiai vagy pszichiátriai szakszavakkal.
Tony Attwood
23
Felhasznált szakirodalom
Attwood, T. (2000) „Strategies for improving the social integration of children with
Asperger syndrome." Autism 4, 85-100.
Attwood, T. (2003a) „Understanding and managing circumscribed interests." In M. Prior
(ed.) Learning and Behavior Problems in Asperger Syndrome. NewYork: The Guilford Press.
Attwood, T. (2003b) „Frameworks for Behavioural Interventions.” Child and Adolescent
PsychiatricClinics 12, 65-86.
Attwood, T. (2007) The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Barnhill, G., Hagiwara,T., Smith Myles B. and Simpson R. (2000) „Asperger Syndrome: A
study of the cognitive profiles of 37 children and adolescents.” Focus on Autism and Other
DevelopmentalDisabilities 15,146-160.
Baron-Cohen, S. (2003) The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male
Brain. London: The Penguin Press.
Bashe, P. and Kirby, B. L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown
Publishers.
Bauminger,N. (2002) „The facilitation of social-emotional understanding and social
interaction in high functioning children with autism: Intervention outcomes.” Journal of
Autism andDevelopmental Disorders 31, 461-469.
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.” Journal of Child
Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.
Blackshaw, A. J., Kinderman, P.,Hare,DJ. and Hatton, C. (2001) Theory of mind, causal
attribution and paranoia in Asperger syndrome.’ Autism 5,147-163.
Bogdashina, 0. (2003) Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome:
Different Sensory Experiences, Different PerceptualWorlds. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Cederlund, M. and Gillberg, C. (2004) „One hundred males with Asperger syndrome: a
clinical study of background and associated factors.” Developmental Medicine and Child
Neurology 46, 652-661.
Clarke, D., Baxter, M., Perry, D. and Prasher, V. (1999) „Affective and psychotic disorders in
adults with autism: seven case reports.” Autism 3,149-164.
De Long G. and Dwyer J. (1988) „Correlation of family history with specific autistic
subgroups: Asperger’s syndrome and bipolar affective disease.” Journal of Autism and
Developmental Disorders 18, 593-600.
Dickerson Mayes, S. and Calhoun, S. (2003) „Ability profiles in children with autism:
influence of age and IQ.’” Autism 7, 65-80.
Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers.
Dunn, W., Smith Myles, B. and Orr, S. (2002) „Sensory processing issues associated
with Asperger syndrome: a preliminary investigation.”’ American Journal of Occupational
Therapy 56, 97-102.
Edmonds, G. and Beardon, L. (2008) Asperger Syndrome & Employment. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) „The epidemiology of Asperger’s Syndrome - A total
population study.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 34,1327-1350.
Ehlers, S., Nyden, A., Gillberg, C., Dahlgren-Sandberg, A., Dahlgren, S. 0., Hjelmquist, E.
and Oden, A. (1997) „Asperger syndrome, autism and attention disorders: a comparative
study of the cognitive profiles of 120 children.” Journal of Child Psychology and Psychiatry
38, 207-217.
Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996)
„Comparison of clinical symptoms in autism and Asperger’s disorder.” Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35,1523-1531.
Fast, Y. (2004) Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal
Learning Disability: Stories and Strategies. London: Jessica Kingsley Publishers.
Fein, D., Dixon, P., Paul, J. and Levin, H. (2005) „Brief report: pervasive developmental
disorder can evolve into ADHD: case illustrations." Journal of Autism and Developmental
Disorders 35, 525-534.
Fitzpatrick, E. (2004) „The use of cognitive behavioural strategies in the management of
anger in a child with an autistic disorder: an evaluation.” Good Autism Practice 5, 3-17.
Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasable: My Life Journey with Asperger
syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Frazier, J., Doyle, R., Chiu, S. and Coyle, J. (2002) „Treating a child with Asperger’s disorder
and comorbid bipolar disorder.” American Journal of Psychiatry 159,13-21.
Ghaziuddin, M. and Mountain Kimchi, K. (2004) „Defining the intellectual profile of
Asperger syndrome: comparison with High-Functioning Autism.” Journal of Autism and
Ghaziuddin, M., Butler, E.,Tsai, L. and Ghaziuddin, N. (1994) „Is clumsiness a marker for
Asperger syndrome?” Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527.
Ghaziuddin, M., Wieder-Mikhail, W. and Ghaziuddin, N. (1998) „Comorbidity of Asperger
Syndrome: a preliminary report.” Journal of Intellectual Disability Research 42, 279-283.
Gillberg, C. (1989) „Asperger’s Syndrome in 23 Swedish children.” Developmental
Medicine and Child Neurology 31, 520-31.
Gillot, A., Furniss, F. and Walter, A. (2001) „Anxiety in high-functioning children with
autism.” Autism 5, 277-286.
Goldberg, M., Mostofsky, S., Cutting, L., Mahone, E.,Astor, B., Denckla, M. and Landa, R.
(2005) „Subtle executive impairment in children with autism and children with ADHD.”
Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 279-293.
Goldstein, G., Johnson, C. and Minshew, N. (2001) „Attentional processes in autism.”
Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 433-440.
Goldstein, S. and Schwebach, A. (2004) „The comorbidity of pervasive developmental
disorder and attention deficit hyper-activity disorder: results of a retrospective chart
review.” Journal of Autism and Developmental Disorders 34,329-339.
Gowen, E. and Miall, C. (2005) „Behavioural aspects of cerebella function in adults with
Asperger syndrome.” The Cerebellum 4,279-289.
Grandin, T. and Duffy, K. (2004) Developing Talents: Careers for Individuals with Asperger
Syndrome and High-Functioning Autism. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Green, D„ Baird, G., Barnett, A., Henderson, L., Huber, J. and Henderson, S. (2002) „The
severity and nature of motor impairment in Asperger's syndrome: a comparison with
specific developmental disorder of motor function.” Journal of Child Psychology and
Psychiatry 43, 655-668.
Green, J„ Gilchrist, A., Burton, D. and Cox, A. (2000) „Social and psychiatric functioning in
adolescents with Asperger Syndrome compared with conduct disorder.” Journal of Autism
and Developmental Disorders 30, 279-293.
Hare, D. J. (1997) „The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger
Syndrome: a case study.” Autism 1, 215-225.
Harpur, J„ Lawlor, M. and Fitzgerald, M. (2004) Succeeding in College with Asperger
Syndrome: A Student Guide. London: Jessica Kingsley Publishers.
Harrison, J. and Hare, D. (2004) „Brief report: Assessment of sensory abnormalities in
people with autistic spectrum disorders." Journal of Autism and Developmental Disorders
34, 727-730.
Hawkins, G. (2004) How to FindWork thatWorks for People with Asperger Syndrome.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Hippier, K. and Klicpera, C. (2004) „A retrospective analysis of the clinical case records
of »autistic psychopaths« diagnosed by Hans Asperger and his team at the University
Children’s Hospital,Vienna.” In U. Frith and E.Hill (eds) Autism:Mind and Brain. Oxford:
Oxford University Press.
Hodges, E., Malone, J. and Perry, D. (1997) „Individual risk and social risk as interacting
determinants of victimization in the peer group.” Developmental Psychology 32,1033-1039.
Holtmann, M„ Bolte, S. and Poustka, F. (2005) „Letters to the editor: ADHD, Asperger
syndrome and High FunctioningAutism.” Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry 44,1101.
Howlin, P. and Asgharian, A. (1999) „The diagnosis of autism and Asperger syndrome:
findings from a survey of 770 families.” Developmental Medicine and Child Neurology 41,
834-839.
Hughes, C., Russell, J. and Robbins, T. (1994) „Evidence for executive dysfunction in
autism.” Neuropsychologia 32, 477-492.
Jones, R., Quigney, C. and Huws, J. (2003) „First-hand accounts of sensory perceptual
experiences in autism: a qualitative analysis.” Journal of Intellectual and Developmental
Disability 28,112-121.
Joseph, R., McGrath, L. and Tager-Flusberg, H. (2005) „Executive dysfunction and its
relation to language ability in verbal school-age children with autism.” Developmental
Neuropsychology 27,361-378.
Kadesjo, B., Gillberg, C. and Hagberg, B. (1999) „Autism and Asperger syndrome in seven-
yearold children: a total population study.” Journal of Autism and Developmental Disorders
29, 327-331.
Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L. and Wilson, F. (2000) „The prevalence
of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger Syndrome.”
Autism 4,117-132.
26
Kleinhans, N.,Akshoomoff, N. and Delis, D. (2005) „Executive functions in autism and
Asperger’s disorder: flexibility, fluency and inhibition.” Developmental Neuropsychology 27,
379-401.
Klin, A., Volkmar, F., Sparrow, S., Cicchetti, D. and Rourke, B. (1995) ‘"Validity and neuro
psychological characterization of Asperger Syndrome: convergence with Nonverbal Learn
ing Disabilities Syndrome.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 36,1127-1140.
Konstantareas, M. (2005) „Anxiety and depression in children and adolescents with
Asperger syndrome.” In K. Stoddart (ed) Children, Youth and Adults with Asperger
Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers.
Kurita, H. (1999) „Brief report: delusional disorder in a male adolescent with high-
functioning PDD-NOS.” Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 419-423.
Ladd, G. and Ladd, B. K. (1998) „Parenting behaviours and parent-child relationships:
correlates of peer victimization in kindergarden.” Developmental Psychology 34,1450-
1458.
Landa, R. and Goldberg, M. (2005) „Language, social and executive functions in high-
functioning autism: a continuum of performance.” Journal of Autism and Developmental
Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S .J., Wing, L. and Gould, J. (2007) „Describing the Sensory
Abnormalities of Children and Adults with Autism.” Journal of Autism and Developmental
Lincoln, A., Courchesne, E., Kilman, B., Elmasian, R. and Allen, M. (1988) „A study of
intellectual abilities in high-functioning people with autism." Journal of Autism and
Little, L. (2002) „’Middle-class mothers’ perceptions of peer and sibling victimization
among children with Asperger syndrome and non-verbal learning disorders." Issues in
Comprehensive Pediatric Nursing 25, 43-57.
Lopata, C., Hamm, E. M., Volker, M. A., Sowinski, J. E. and Thomeer, M. L. (2007)
„Motor and visuomotor skills of children with Asperger’s disorder: preliminary findings."
Perceptual and Motor Skills 104,1183-1192.
Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) „Comparison of Asperger’s Syndrome and High-
Functioning Autistic children on a test of motor impairment.” Journal of Autism and
Miller, J. N. and Ozonoff, S. (2000) „The external validity of Asperger Disorder: lack of
evidence from the domain of neuropsychology.” Journal of Abnormal Psychology 109,
227-238.
Minshew, N., Goldstein, G. and Siegel, D. (1997) „Neuropsychologic functioning in
autism: Profile of a complex information processing disorder.” Journal of the International
Neuropsychological Society 3, 303-316.
Minshew, N. J. and Hobson, J. A. (2008) „Sensory Sensitivities and Performance on
Sensory PerceptualTasks in High-functioning Individuals withAutism.” (Journal of Autism
and Developmental Disorders 38,1485-1498.
Miyahara, M., Tsujii, M., Hori, M., Nakanishi, Kageyama, H . and Sugiyama, T. (1997) „Brief
report: Motor incoordination in children with Asperger syndrome and learning disabilities.”
Journal of Autism and Developmental Disabilities 27,595-603.
27
National Autistic Society (2005) Employing People with Asperger Syndrome: A Practical
Guide. London: The National Autistic Society.
Nyden, A., Gillberg, C., Hjelmquist, E. and Heiman, M. (1999) „Executive function/attention
deficits in boys with Asperger Syndrome, attention disorder and reading/writing disorder.”
Autism 3, 213-228.
Olweus, D. (1992) „Victimization by peers: antecedents and long-term outcomes.” In K. H.
Rubin and J. B. Asenddorf (eds) Social Withdrawal, Inhibition, and Shyness in Childhood.
Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
O’Neill, M. and Jones, R. (1997) „Sensory-perceptual abnormalities in autism: a case for
more research?” Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 283-293.
Ozonoff, S., Cook, I., Coon, H., Dawson, G., Joseph, R., Klin, A., McMahon, W., Minshew,
N., Munson, J., Pennington, B., Rogers, S., Spence, M., Tager-Flusberg, H., Volkmar, F.
and Wrathall, D. (2004) „Performance on Cambridge Neuropsychological Test Automated
Battery Subtests sensitive to frontal lobe function in people with autistic disorder:
evidence from the collaborative programs of excellence in autism network.” Journal of
Autism and Developmental, Disorders 34,139-150.
Ozonoff, S., South, M. and Provencal, S. (2005) „Executive functions.” In F.Volkmar,
R. Paul,A. Klin and D. Cohen (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental
Disorders, third edition. New Jersey: JohnWiley and Sons.
Palmer, A. (2006) Realizing the College Dream with Autism or Asperger Syndrome:A
Parent’s Guide to Student Success. London: Jessica Kingsley Publishers.
Prior, M. and Hoffmann, W. (1990) „Neuropsychological testing of autistic children through
an exploration with frontal lobe tests.” Journal of Autism and Developmental Disorders 20,
581-590.
Pyles, L. (2002) Hitchhiking through Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Reaven, J. and Hepburn, S. (2003) „Cognitive-behavioural treatment of obsessive-
compulsive disorder in a child with Asperger syndrome.” Autism 7,145-164.
Rinehart, N., Bradshaw, J., Brereton, A. and Tonge, B. (2001) „Movement preparation in
High-Functioning Autism and Asperger Disorder.” Journal of Autism and Developmental
Rogers, S., Benneto, L., McEvoy, R. and Pennington, B. (1996) „Imitation and pantomime
in highfunctioning adolescents with autism spectrum disorders.” Child Development 67,
2060-2073.
Rogers, S. and Ozonoff, S. (2005) „Annotation: What do we know about sensory
dysfunction in autism? A critical review of the empirical evidence.” Journal of Child
Psychology and Psychiatry 46,1255-1268.
Rumsey, J. and Hamburger, S. (1990) „Neuropsychological divergence of high-level autism
and severe dyslexia.” Journal of Autism and Developmental Disorders 20,155-168.
Russell, E. and Sofronoff, K. (2004) „Anxiety and social worries in children with Asperger
syndrome.” Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 39, 633-638.
Schatz, A., Weimer, A. and Trauner (2002) „Brief report: Attention differences in Asperger
syndrome.” Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 333-336.
28
Shtayermman, 0. (2007) „Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed
with Asperger’s syndrome: A link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology
and suicidal ideation.” Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 30, 87-107.
Shu, B., Lung, F.,Tien, A. and Chen, B. (2001) „Executive function deficits in non-retarded
autistic children." Autism 5, 165-174.
Slee, P. (1995) „Peer victimization and its relationship to depression among Australian
primary school students.” Personal and Individual Differences 18, 57-62.
Smith, I. and Bryson, S. (1998) „Gesture imitation in autism: 1. Nonsymbolic postures and
sequences.” Cognitive Neuropsychology 15, 747-770.
Sofronoff, K., Attwood, T. and Hinton, S. (2005) „A randomised controlled trial of a CBT
intervention for anxiety in children with Asperger syndrome.” Journal of Child Psychology
and Psychiatry 46,1152-1160.
Sofronoff, K., Attwood, T., Hinton, S. and Levin, I. (2007) „A randomized controlled trial of
a Cognitive Behavioural Intervention for anger management in children diagnosed with
Asperger syndrome.” Journal of Autism and Developmental Disorders 37,1203-1214.
Sturm, H., Fernell, E. and Gillberg, C. (2004) „Autism spectrum disorders in children
with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups.” Developmental
Medicine and Child Neurology 46, 444-447.
Szatmari, P., Tuff, L., Finlayson, A. and Bartolucci, G. (1990) „Asperger’s syndrome
and autism: neurocognitive aspects.” Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry 29,130-136.
Tantam, D. (2000) „Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger
disorder.” Autism 4, 47-62.
Tonge, B., Brereton, A., Gray, K. and Einfeld, S. (1999) „Behavioural and emotional
disturbance in high-functioning autism and Asperger Syndrome.” Autism 3, 117-130.
Weimer, A., Schatz, A., Lincoln, A., Ballantyne, A. and Trauer, D. (2001) ,/Motor’impairment
in Asperger syndrome: evidence for a deficit in proprioception.” Developmental and
Behavioral Pediatrics 22, 92-101.
Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Asperger’s Syndrome. London:
Jessica Kingsley Publishers.
Wing, L. (1981) „Asperger’s Syndrome: A clinical account.” Psychological Medicine 11,
115-130.
Winter-Messiers, M. A. (2007) „From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the
Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome.” Remedial and
Special Education, 28 (3), 140-152.
Yoshida, Y and Uchiyama, T. (2004) „The clinical necessity for assessing Attention Deficit/
Hyperactivity Disorder (AD/HD) symptoms in children with high functioning Pervasive
Developmental Disorders (PDD).’” European Journal of Child and Adolescent Psychiatry
13, 307-314.
29
Hasznos könyvek szociális készségek javítására
Barátkozás 3 és 6 éves kor között
Berry, J. (1996) Let’s Talk About: Being Helpful. NewYork: Scholastic Inc.
Rogers, F. (1987) Mr Roger’s Neighbourhood: Making Friends. NewYork: The Putnam and
Grosset Group.
The Mr. Men books, by Roger Hargreaves, can encourage the development of
characterization skills and are published in America by Price Stern Sloan and in the United
Kingdom and Australia by Ladybird and Penguin Books.

Brandenberg, A. (1995) Communication: is telling and listening. London: Mammoth.
Brown, L. K. and Brown, M. (1998) How to Be a Friend:A Guide to Making Friends and
KeepingThem. Boston: Little, Brown and Company.
Buehner, C. (1998) I Did It, I’m Sorry. NewYork: Puffin Books.
Howley, M. and Arnold, E. (2005) Revealing the Hidden Social Code. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Howlin, P., Baron-Cohen, S. and Hadwin, J. (1999) Teaching Children with Autism to Mind-
Read. Chichester: JohnWiley and Sons.
Leedy, L. (1996) How Humans Make Friends. NewYork: Holiday House.
McGrath, H. (1997) Dirty Tricks: Classroom games for teaching social skills. Melbourne:
Adison Wesley Longman.
McGrath, H. and Francey, S. (1991) Friendly Kids Friendly Classrooms: teaching social
skills and confidence in the classroom. Melbourne: Adison Wesley Longman.
Roffey, S.,Tarrant, T. and Majors, K. (1994) Young Friends: Schools and Friendship.
London: Cassell Publishers.
Schroeder, A. (1997) The Socially Speaking Game. Wisbech, Cambs: LDA: a division of
McGraw-Hill children’s publishing. More information at www.LDAiearning.com
Wilson, C. (1993) Room 14: Asocial language program. East Moline, IL: Linguisystems.

American Girl Library (1996) The Care and Keeping of Friends. Middleton, Wl: Pleasant
Company Publications.
Crooke, P. J., Hendrix, R. E. and Rachman, J. Y. (2008) „Brief Report: Measuring the
Effectiveness of Teaching Social Thinking to Children with Asperger Syndrome (AS) and
High Functioning.
Autism (HFA). Journal of Autism and Developmental Disorders 38, 581-591.
Schmidt, J. (1997) Making and Keeping Friends: Ready-to-use lessons, stories and
activities for building relationships (grades 4-8). Greenville, NC: Brookcliff Publishers.
30
Judge Judy Sheindlin (2001) You Can’t Judge a Book by it’s Cover: Cool Rules for School.
NewYork: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers.
Judge Judy Sheindlin (2001) Win or Lose by How you Choose. New York: Cliff Street Books:
an imprint of HarperCollins Publishers.
Lawrence, C. (2008) How to Make School Make Sense. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Barátkozás kamaszkorban
Beck.T. A. (1994) Building Healthy Friendships: Teaching Friendship Skills to Young People.
Saratoga, CA: R and E Publishers.
Canfield, J., Hanson, M. V. and Kirberger, K. (1998) Chicken Soup: Teenage Soul Journal.
Deerfield Beach, FL: Health Communications Inc.
Cornelius, H. and Fairé, S. (1998) Everyone Can Win: How to Resolve Conflict. Roseville,
NSW, Australia: Simon and Schuster.
Decker, B. (1996) The Art of Communicating: Achieving Interpersonal Impact in Business,
revised edition. Menlo Park, CA: Crisp Publications Inc.
Gabor, D. (2001) How to Start a Conversation and Make Friends. Revised and Updated.
New York: Simon and Schuster Publishers.
Harpur, J., Lawlor,M. and Fitzgerald, M. (2006) Succeeding with Interventions for Asperger
Syndrome Adolescents. London: Jessica Kingsley Publishers.
Lawson, W. (2006) Friendships. The AspieWay. London: Jessica Kingsley Publishers.
Matthews, A. (1990) Making Friends: A Guide to Getting Along with People. Singapore:
Media Masters.
McGrath, H. and Edwards, H. (1997) Friends: A practical guide to understanding
relationships. Marrickville, NSW, Australia: CHOICE Books.
Pease, A. (1995) Body Language: How to read others’ thought by their gestures. Mona
Vale, NSW, Australia: Camel Publishing Company.
Erőszak és csúfolódás Asperger-szindróma esetén

Attwood, T. (2004) „Strategies to reduce the bullying of young children with Asperger
Syndrome.” Australian Journal of Early Childhood 29,15-23.
Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gray, C. and Williams, J. (2006) No Fishing Allowed: Reel in Bullying. Arlington, TX: Future
Horizons.
Heinrichs, R. (2003) Perfect Targets: Asperger Syndrome and Bullying: Practical Solutions
for Surviving the SocialWorld. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Szociális készségeket fejlesztő programok autizmussal élő emberek
számára:
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.” Journal of Child
Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of
young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+.
Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for
developing social understanding, social competence and social skills for students with
Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism
Asperger Publishing Company. More information a twww.asperger.net
Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits
tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com
Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and
strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons
with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information
available at www.socialthinking.com
Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young
Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism,
PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older
Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for
Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Asperger’s
syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons.
More information at www.futurehorizons-autism.com
Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley
Publishers.
32
Szociális készségeket fejlesztő programok autizmussal élő emberek
számára:
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.’’ Journal of Child
Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of
young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+.
Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for
developing social understanding, social competence and social skills for students with
Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism
Asperger Publishing Company. More information at www.asperger.net
Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits
tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com
Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and
strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons
with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information
available at www.socialthinking.com
Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young
Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism,
PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older
Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for
Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Asperger’s
syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons.
More information at www.futurehorizons-autism.com
Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley
Publishers.
32
Elősző a M arslakóhoz...
A Marslakó a játszótéren az a könyv, amely pontos képet ad arról:

milyen tapasztalatai vannak, mit érez, és hogyan gondolkodik egy
Asperger-szindrómával élő diák. A könyv nagyszerű, az én példányom
tele van bejelölt sorokkal, szinte minden oldalon. Tanároknak kötelező
olvasmány lehetne, de szülők és Asperger-szindrómával élő felnőttek is
értékes dolgokat találhatnak benne.
A leírások nem csak Clare-től származnak, összesen 25 érintett
személy visszaemlékezéseit olvashatjuk, sőt, Clare az autizmus spektrum
zavar elméleti modelljeire is hivatkozik. Ezek a magukban száraz elméleti
hivatkozások akkor válnak izgalmassá, amikor Clare leírja, hogyan befolyá
solja az Asperger-szindróma a gyerek iskolai mindennapjait. A diagnózis
terminusainak magyarázatával indít, kiemelve, hogyan jelennek meg a
diagnózisban a képességek és a fogyatékosságok. Tanároknak az az egyik
legnehezebb feladat az Asperger-szindróma megértésekor, hogy nehéz
összefüggést találni a sérült és a kiválóan működő területek közt, ezért is
láthatók gyakran az év végi bizonyítványokban egyrészt kiváló, másrészt
bukást jelentő érdemjegyek egyszerre. Mindennek oka az Asperger-
szindrómával járó nem mindennapi képességprofil.
A profilokról szóló kutatások szerint gyakori a magas szintű tárgyi
és lexikai tudás, és a legmagasabb részeredményeket rendszerint a
szókincset, általános tudást valamint a verbális problémamegoldást mérő
feladatok során érik el. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek gazdag
szókincse, az adatok, nevek tárolásában kiváló memóriájuk műveltségi
versenyeken sikeressé tehetik őket. Legrosszabbul az olyan feladatokban
teljesítenek, ahol szükség van a tudás mentális manipulációjára (ilyenek
pl. az egyszerre párhuzamosan megoldandó feladatok), ami a gyerekeket
könnyen megzavarja, eltereli, vagy ahol akadályt jelent a tökéletességhez
való nagyfokú ragaszkodás.
Clare-nek igaza van, amikor megállapítja, hogy a gyerekek fejében
sokféle kép élhet arról, vajon miért is fontos számukra az iskola, és hogy a
felnőttek viszont sokszor figyelmen kívül hagyják ezt. A „tipikus” gyerekek
szeretik az iskola közösségi oldalát is, szeretnek barátokkal találkozni
vagy barátokat szerezni, és különösen szeretik a tanórák közti szüneteket.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek komoly nehézség az iskolai
közösségi élet, főleg a barátkozás. Azzal is tisztában vannak, hogy mások,
mint kortársaik, ráadásul sokkal kevésbé tudják kezelni, ha kinevetik,
bántják vagy visszautasítják őket. A közösségi élet számukra sokkal inkább
kimerítő intellektuális feladat, mintsem magától értetődő tevékenység.
Az iskolába járás mindennapi célja az, hogy tudást szerezzünk, ám
az átlagos tanórák az Asperger-szindrómával élő gyerekek számára nem
nyújtanak ehhez megfelelő kognitív, szenzoros vagy érzelmi környezetet. így
aztán az sem meglepő, ha sokan közülük nem szívesen járnak oda. Azzal,
hogy Clare leírja - és ezáltal a pedagógusok is megérthetik végre milyen
nehézségeket él át egy Asperger-szindrómával élő gyerek az iskolában, és
hogy milyen kihívásokkal kell szembenéznie, talán az érintettek számára
barátságosabb (asperger-barátabb) hely lehet sok iskola.
Egyetértek Clare sok állításával a címkézésről, a normalizációról vagy
az inklúzióról. Amikor azokat kérdezem, akik felnőttként kapták meg az
Asperger-szindromáról szóló diagnózist, hogy mikor szerették volna megtudni
az igazságot, a válasz mindig ez: „amilyen korán csak lehetett volna”. A korai
diagnózis megelőzhetett volna sok olyan problémát, amely az alacsony
önbizalom vagy a félreértettség miatt mind képességeikre, mind szándékaikra
kihatott. Sőt, a korai diagnózis talán segíthette volna őket a megfelelőbb
munkahely kiválasztásában vagy párkapcsolati döntések meghozatalában is.
A tananyag elsajátításában és az iskolai megmérettetésekkor is bátoríthatta
volna őket, így az iskola sokkal kellemesebb élmény lehetett volna - nemcsak
számukra, hanem tanáraik számára is.
Az Asperger-szindrómával élő gyerek gyakran fedez föl olyan straté
giákat, amelyekjobban megfelelnek idioszinkratikus, szokatlan vagy egyéni
tanulási stílusának. Néhányuk hangosan beszél saját magához tanulás
közben, ezzel vokalizálva gondolatait, ami segítheti a problémamegoldást.
Habár ez hasznos lehet egy gyerek számára, de zavarhatja a többi gyereket
és a pedagógust. Hacsak nem akad valami más, hasonlóan eredményes
megoldás, tiltás helyett célszerűbb ilyenkor a hangerőn változtatni. Én úgy
közelítek a különc, bizarr viselkedéshez, hogy először megnézem, mi a
funkciója a gyermeknél, majd megpróbálok kompromisszumos megoldást
vagy mindkét félnek elfogadható alternatívát találni.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek az átlagosnál több
problémájuk van a szenzoros érzékeléssel, nehezebben birkóznak meg a
változásokkal, eltérő kognitív és nyelvi készségeik vannak, továbbá motoros
koordinációs problémákkal küzdenek. Bizonyos hangokra extrém módon
érzékenyek lehetnek, mint például egy szék lábának csikorgó hangja a
padlón, vagy a kréta hangja a táblán. A napfény tükröződése a papíron
vagy a fehér táblán zavarhatja a vizuális feldolgozást, a tantermi anyagok,
például rajzórai kellékek vagy tisztítószerek, esetleg elviselhetetlen bűzként
érzékelhetők számukra. Clare egyéni élménybeszámolókon keresztül teszi
szemléletessé, milyen az Asperger-szindrómával élő gyerekek érzékelése.
A tanároknak oda kell figyelniük arra, hogyan befolyásolja a szenzoros
érzékelés a tanulást és a viselkedést.
A változás is komoly stresszel járhat az Asperger-szindrómával élő
gyerekek számára. Ők csak nagyon kevés kapacitással rendelkeznek, ha
változásról van szó. A rutinokat és a beláthatóságot szeretik. Az oktatás
változatossága vagy a tanár személyiségének új oldalai örömet okozhatnak
egy mindennapi gyereknek, az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek
mindezek inkább izgalmat, szorongást jelentenek. Clare a strukturált
osztálytermi környezet értékét abban látja, hogy a mindennapi történések
és események így jól érzékelhetők és megérthetők.
Clare a belső világából fakadó figyelemelterelésről, zavarodottságról
is beszél, amelyet a pedagógusoknak szóló szakirodalom nem is tárgyalt.
Tudjuk, hogy az ilyen gyerekek viselkedésének jellegzetességei sokszor a
figyelemzavarra vezethetők vissza, főleg a figyelem fenntartása és a figyelmi
fókusz váltása okoz nehézséget számukra. Gondolataik és élénk fantáziájuk,
álmodozásaik is megzavarhatják őket. A mindennapi gyerekek is hajlamosak
az ábrándozásra, de az Asperger-szindrómával élő gyerekek úgy tudnak
lejátszani képzeletükben tévéműsorokat vagy filmeket, hogy az „ábrándozás”
időtartama megegyezik a film időtartamával, ráadásul még mentális „stop”
gombjuk sincs, hogy visszatérhessenek a gyakorlati világba.
A figyelemzavar jelentheti a szervezési és tervezési képesség hiányát
is. Clare szerint a pedagógusoknak észre kell venniük, hogy ha a gyerek
az egyes feladatokat nem fejezi be a megadott határidőre, annak nem
egyszerűen a lustaság az oka. A valódi probléma az idő érzékelése és
betartása lehet, amikor a gyerek egyszerűen nincs tisztában vele, hogy
mennyi időbe telik majd teljesítenie a feladatot. Azt is elmagyarázza, miért
van az, hogy gyerekek bizonyos feladatokat unalmasnak tartanak, vagy
visszautasítanak, ha nem tartják azt - saját nézőpontjukból - logikusnak.
Azt hiszem, a gyerekek nyafogása, teljesítménye és motivációja logikus
gondolkodással jobban kezelhető vagy bátorítható, mint büntetéssel.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek nyelvi készségei is eltérnek az
átlagostól, például hajlamosak a hallottakat szó szerint értelmezni. Ezt ne
felejtsék el a gúnyolódásra hajlamos tanárok. Az ilyen gyereknek nehéz lehet
a tanár hangjára fókuszálni, ha a háttérben többen beszélnek, például nem
tudják „kihallani” a tanári instrukciót a többi gyerek által keltett hangzavarból.
Gyakran nem képesek megismételni a hallottakat, de nem a figyelem hiánya
miatt, hanem mert a hallási ingerek feldolgozása problémás.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek a mozgása is eltérő.
Habár általában csak ügyetlennek tartják őket, kutatások szerint ezt
inkább a mozgás mentális tervezésének, illetve annak hibájaként kellene
leírnunk. Ez nyilvánvalóan befolyásolja a koordinációt, főleg ha sportról
vagy testnevelésről van szó. A kézírással ugyanúgy lehetnek gondok. Azt
hiszem, a kézírás felesleges készség. Hány kézírással írt levelet kapunk
manapság? Talán okosabb lenne gépírást tanítani kézírás helyett.
Az iskola több, mint egy osztályterem, így aztán Asperger-szindrómával
élő gyerekek sokszor úgy érzik magukat az iskolában, mint idegen lények egy
játszótéren. A könyv címe kiválóan jelzi azt az élményt, amit ezek a gyerekek
éreznek. A játszótér számukra rémisztő lehet a nagy zaj és ordibálás miatt,
hiányzik a rend és a célszerűség, a gyerekek közt rengeteg a társas érintkezés,
sokan csúfolják egymást. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek az
iskolában is igényük van arra, hogy egymagukban ellazulhassanak, úgy
tudjanak gondolkodni, hogy nem zavarják őket, és hogy biztonságban érezzék
magukat. De ki maradhat magában egy iskolában? Ha mégis szeretnél
közösséget, ki barátkozna veled, ha Asperger-szindrómával élsz? Ha mégis
találsz valakit, akivel barátkozhatnál, hogyan lehettek jó barátok, és hogyan
tartsd fenn a barátságot? A pedagógusok ritkán ismerik fel, hogy ezek a
kérdések egy Asperger-szindrómával élő számára fontosabbak lehetnek a
tanulmányi eredményeinél. A barátságok szerzésében és megtartásában
való segítséget nem tartjuk tanári feladatnak, hiszen „ha nincs barátja,
miért nem barátkozik többet?”. Clare körvonalazza számunkra, hogy az
osztályteremben vagy a játszótéren a szociális közeg hogyan befolyásolja a
gyerek el- és befogadását, valamint barátságait.
A közösségi és tanulmányi kudarcok alacsony önértékeléshez,
depresszióhoz, szorongáshoz és a sikertelenségtől való félelemhez vezet
hetnek. Az idegenség érzése miatt nem ritka a harag, ami másokra,
például az iskola dolgozóira irányulhat. Clare a pszichológia segítségével
magyarázza el nekünk, milyen marslakónak lenni a játszótéren. A tanítók,
tanárok haszonnal forgathatják az Asperger-szindróma világának pszicho
lógiai szempontú leírását. Ha Ön is tanít, akkor kötelező elolvasnia ezt a
beszámolót és alkalmaznia azt a nézőpontot - és bölcsességet - amit itt
talál. Ezzel segítheti Asperger-szindrómával élő diákjait a fejlődésben és
abban, hogy életminőségük is jobb legyen.
TonyAtt wood
36
Bevezető
Clare egyre inkább elkülönül, és láthatóan zavarja, ha a többi
gyerek megpróbálja bevonni őt a közös játékba... Nem túl
segítőkész az osztályteremben és gyakran makacskodik...
Nehezen követi a tanár útmutatásait, és hamar pánikba esik.
Nagyon egocentrikus... hajlamos az ábrándozásra... nehezen
dolgozik együtt társaival... sokszor rosszkedvű, szándékosan nem
működik együtt a többiekkel. Nem szereti, ha megkérik valamire.
Nem hajlandó az együttműködésre, ez kihat a tanulmányaira,
és elzárja a többiektől is. Nem figyel arra, amit mondanak.
Dührohamok. A félév elején igyekezett a többiekkel együtt
játszani, de mostanra teljesen magára maradt.
(Idézetek általános iskolai jellemzéseimből)
Az egyik legélénkebb emlékem az iskolából, hogy állok a játszótér

sarkán, ahogy mindig, olyan távol a többiektől, amennyire csak lehet, hogy
elkerüljem a kiabálást, vagy az érintkezést. Nézem az eget és a gondola
taimba merülök. Nyolc-kilenc éves lehetek. Kezdem megérteni, hogy más
vagyok, mint a többiek. Másságomnak nincs neve, de mindent áthat.
Nem értem a gyerekeket körülöttem. Megijesztenek és össze
zavarnak. Nem akarnak érdekes dolgokról beszélni. Régebben azt
gondoltam, hogy hülyék, de már kezdem megérteni, hogy én vagyok az, aki
különbözik tőlük. Nagyon igyekszem, hogy megcsináljam, amit mondanak,
de épp amikor már azt hiszem, hogy a legjobban megy, és ügyes vagyok,
a tanár rám szól, és nem értem, miért. Olyan, mintha a többiek egy
nagyon bonyolult játékot játszanának, aminek a szabályait mindenkinek
elmondták, csak nekem nem. De senki se vallaná be, hogy ez játék, és
hogy vannak szabályok. Legalábbis nekem nem akarják elmagyarázni.
Talán az egész csak egy vicc, amit nekem találtak ki - ismerem a vicceket.
Az lenne a legjobb, ha végre egyedül hagynának, hogy gondolkozni tudjak.
De nem teszik.
Az is lehet, hogy idegen lény vagyok, akit véletlenül küldtek erre a
bolygóra. Ez már jobban hangzik, ezek szerint vannak hozzám hasonló
emberek valahol a világűrben. Arról álmodom, hogy egy nap űrhajó
ereszkedik elém, és az emberek, akik kiszállnak belőle, azt mondják:
„De hát ez az egész egy nagy tévedés! Neked semmi keresnivalód itt.
Te hozzánk tartozol, és most el is jössz velünk haza.”
A következő években persze rájöttem, hogy az az űrhajó sosem jön
el értem, azért hogy megmentsen, de egészen húszéves koromig, tehát
a diagnózisig fogalmam sem volt róla, hogy a problémámnak neve is
van: Asperger-szindróma, ami az autizmus egy enyhébb formája. Most,
öt évvel később, sajnálatot és dühöt érzek, mert elkerülhető lett volna
mindaz a fájdalom, amin keresztül mentem. Tanáraim is feleslegesen
pazarolták rám energiájukat. Ha mindenki időben megkapja a szükséges
információt rólam, több mint tíz év teljesen másképp történt volna az
életemben. Asperger-szindrómával élő fiatalokkal beszélve úgy látom,
ez a sajnálat és düh mindenkinél megvan. (Igazság szerint saját iskolai
élményeim még elviselhetők voltak: évekig több tantárgyból is megálltam
a helyem, sok jó és kedves tanárom volt, és az engem érő csúfolások vagy
erőszakoskodások is, másokhoz viszonyítva, finomabbak voltak.)
Jó lenne azt hinni, hogy a dolgok változtak az én iskoláskorom
óta, ám az igazság az, hogy a tizenévesek az iskolában ugyanazokkal a
problémákkal küzdenek, mint anno a harmincasok és a negyvenesek.
(Az iskolai problémák jelentős részét egyébként már Hans Asperger 1944-
es keltezésű feljegyzéseiben is olvashatjuk.) A ’80-as és ’90-es években
az Asperger-szindróma kutatása és az arra irányuló figyelem is nagyon
megerősödött, de még mindig messze vagyunk attól, hogy ez a tudás a
pedagógusokhoz és a többi gyakorlati szakemberhez is „leérjen”.
Az Asperger-szindrómával élő felnőttek egy része éppen azért
elkötelezett élményei - és tudása - megosztásában, mert nem
szeretnék, ha a fiatalabbaknak ugyanazon kellene keresztül menniük,
mint nekik kellett. Nekünk nem rámpákra vagy drága szerkezetekre van
szükségünk ahhoz, hogy változzon valami; nekünk arra van szükségünk,
hogy megértsenek bennünket. Ahogy ezt egy érintett fiatal, Simon is
megfogalmazta: „Azt hiszem, a legnagyobb probléma, hogy nem figyelnek
ránk az ismeret hiánya, a felkészültség hiánya miatt.”
Az utóbbi években jó pár kiváló ismertető jelent meg az Asperger-
szindrómáról szakértők tollából, ezek közül néhány kifejezetten tanároknak
szólt. (A könyv végén szakirodalmi lista olvasható.) Fölösleges lenne
ezeket a szakirodalmakat szaporítani, egyébként sem vagyok kutató (bár
az Asperger-szindrómát és az autizmust érintő szakirodalmakat igyekszem
a lehető legjobban követni), és nem vagyok pedagógus sem (habár
38
félállásban egy iskolában dolgozom autista és Asperger-szindrómával
élő gyermekekkel, akik közül többen súlyosan sérültek, nem beszélnek,
így aztán sokféle pedagógiai kihívással találkozom). Az egyetlen dolog,
ami feljogosít arra, hogy megírjam ezt a könyvet, az nem más, mint hogy
Asperger-szindrómával élek, és iskolás is voltam.
Ugyanakkor sok tanár, szakember és érintett fiatal is mondta nekem,
hogy habár a szakemberek által írott könyvek, valamint az azokban foglalt
tudás és tanácsok nélkülözhetetlenek, mégis hiányzik valami ahhoz, hogy
megértsék, „mi történik a gyerek fejében”, azaz hogy végeredményben
megértsék, milyen Asperger-szindrómával élni. Sokan állítják, hogy az
Asperger-szindrómával vagy az autizmus más formájával élő emberek
önéletrajzi írásai hihetetlenül sokat segítettek nekik abban, hogy sokkal
empatikusabban álljanak diákjaikhoz. Igaz az is, hogy bármilyen önéletrajzi
írás csak egyetlen ember élményeit írhatja le, aki vagy többé vagy kevésbé
mondható tipikusnak, ráadásul egyéni élményei nem csak az iskolára
szorítkoznak.
Ez a könyv nem kívánja a szakemberek által írottakat helyettesíteni,
inkább kiegészíti azokat. Nem tudom megmondani, milyen tanítási
módszerek a leghatékonyabbak Asperger-szindrómával élők oktatásakor,
és gyakorlati ötleteket sem adhatok. Csak azt írhatom le, milyen élményeim
voltak nekem és másoknak. Remélem, hogy ha világosan leírom azokat a
szubjektív élményeket, amiket Asperger-szindrómával élők éltek meg, akkor
talán a pedagógusok segítséget kapnak ahhoz, hogy másképp álljanak az
érintett gyerekekhez. Éppen ezért nem szakemberek, hanem Asperger-
szindrómával élők saját szavaira támaszkodom ebben a könyvben. Időről
időre idézek szakembereket is, de vagy azért, hogy alátámasszam azt,
amit az érintettek mondtak, vagy azért, mert az adott részletet különösen
találónak éreztem. Ugyanakkor alaposan végigolvastam mindazt a
szakirodalmat, amiben szakemberek, tanárok és szülők megpróbálják
megfogalmazni, ők milyennek látnak minket, és miért viszonyulnak
hozzánk néha úgy, ahogyan teszik.
A következő fejezetben egy, „az Asperger-szindrómáról, kezdőknek”-
féle ismertető következik, amelyben összefoglalok néhány alapvető
jellegzetességet a szindrómáról. Ezután leírom, „milyen érzés”
Asperger-szindrómával élni, először az oktatás és az oktatás céljának
szempontjából, inkább általánosan, majd később gyakorlatiasabban,
az iskolára fókuszálva, de nem csupán a tanteremre és a tananyagra,
hanem olyan helyekre vagy aspektusokra is kitérek, amelyek valahogy
minden érintett beszámolójában sokkal hangsúlyosabbak, mint bármi,
39
ami a tanórán történik - habár az oktatásról szólva a szakkönyvek
általában nem is érintik. A fejezetek felosztása némiképp önkényes lett
- elismerem - sok élmény a tanóra után, a szünetben sem ér véget
és fordítva. A nehézségek nem érnek véget az iskolán kívül, ezért a
„viselkedészavarnak” több fejezetet is szentelek, és végül szerepel egy
olyan fejezet, ami - habár alapvető fontosságú az érintettek számára - , a
szakirodalomból rendszerint mégis kimarad: hogyan adjuk át az Asperger-
szindrómával kapcsolatos tudnivalókat maguknak, az iskolatársaknak.
A könyvben nemcsak a saját emlékeimet olvashatják, hanem
igyekeztem összegyűjteni Asperger-szindrómával élők önként felajánlott
visszaemlékezéseit is (brit, amerikai, új-zélandi, svéd, kanadai és holland
fiatalokról van szó), akik megbíztak bennem és megengedték, hogy
idézzek tőlük, és egyúttal a könyv megírására is buzdítottak. Remélem,
hogy nem csak az Asperger-szindrómára jellemző közös élményeket, de a
megszólalók sokszínűségét is sikerült megőriznem.
Az egyik visszaemlékező, Jack az érintettek többségének közös
élményét írta le íg y:....az iskola vagy rémisztő, vagy totál unalmas volt...”
Ez a könyv remélhetőleg valami változást hoz majd.
Megjegyzés a szóhasználathoz
Ahogy sok autizmus spektrumzavarral élő ember (Sinclair, 1999), én
is visszautasítom azt, hogy kizárólag „valamivel élő”-nek tituláljam az
érintetteket, ezért nem kizárólagaz „autizmussal élő” kifejezést használom,
hanem az „autista ember”-t is. Mi nem olyanok vagyunk, akinek „csak
úgy mellékesen” van egy kis autizmusa is; ez nem egy tartozékunk, ami
leválasztható rólunk, de nem is valami szégyellni való dolog, amit csak
finoman és redukálva kell megfogalmaznunk. Ahogy Sinclair írja: „Csak
akkor kell leválasztanunk a jelzőt a személyről, ha valaki eldöntötte, és az
emberek is úgy hiszik, hogy az a jelző negatív.”
Megjegyzés az idézetekhez
Minden idézet - aminek forrását nem jelölöm meg pontosan - Asperger-
szindrómával élő személyektől származik. A megadott nevek egy része
valódi, más része kitalált, minden esetben követve az önkéntesek egyéni
kéréseit.
40
2
Mi az Asperger-szindróm a?
Egész életemben „más” voltam...
(Fred)
Az Asperger-szindróma, amit rendszerint az autizmus egyik enyhébb
formájaként írnak le, olyan idegrendszeri eredetű fejlődési zavar, amely
a szociális interakciót és a kommunikációt érinti, és megközelítőleg
minimum ezer emberből egyet érint. (A gyakoriságra vonatkozó becslések
nagyon változóak, részben a becsléskor használt definíciók eltérése,
részben pedig amiatt, hogy az elmúlt időszakban az Aspergerrel érintett
emberek jelentős része vagy többsége nem kapott diagnózist.)
A legfrissebb kutatások alapján az autizmust sok minden okozhatja,
például prenatális rózsahimlő és fragilis X-kromoszóma, de sok esetben
egészen nyilvánvaló a genetikus meghatározottság (Hans Asperger óta
sok kutató leírta már, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek szülei
vagy rokonai közül sokan mutatnak maguk is autizmusra utaló jeleket).
Habár régebben azt gondolták, hogy az autizmus olyan érzelmi zavar,
amely a rossz nevelés következménye, mára ez teljesen megdőlt, és az
utóbbi három évtizedben az összes komoly kutató egyetértett abban, hogy
az autizmus merőben biológiai természetű.
Asperger-szindróma
Magasan funkcionáló autizmus
Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar
Szemantikus-pragmatikus zavar
Sok autista embernek van valamilyen fokú értelmi sérülése (amit régebben
szellemi fogyatékosságnak neveztek), de az autizmus megjelenhet
átlagos vagy magas intelligenciaszint mellett is. Azokat az autista
embereket, akiknek verbálisán viszonylagosan jó, vagy magasabb az
intelligenciaszintjük, gyakran nevezik „magasan funkcionálónak”. Kutatók
nemrég azt javasolták, hogy a pontosabb megjelölés érdekében helyesebb
lenne az autizmust egy kontinuum - az autizmus spektrum - mentén
látni, ahol a fokozatok a nem beszélő, legsúlyosabban sérült embertől a
legmagasabban funkcionálóig terjednek.
41
A Hans Asperger által 1944-ben leírt autista gyerekek általában
sokkal jobban teljesítettek beszédben és kommunikációban, mint azok,
akiket ugyanabban az évben Leó Kanner, az autizmus felfedezője írt le.
Asperger tanulmányát jóformán figyelmen kívül hagyták egészen a ’70-
es évek végéig, a ’80-as évek elejéig, amikor kutatók, köztük Lorna Wing
(1981) az Asperger-szindrómát újra használatba hozták, hogy ezzel írják le
a verbálisán és általában is jobban működő autista gyerekeket. Az Asperger-
szindróma és a magasan funkcionáló autizmus közti kapcsolat még ma is
vita tárgya (lásd ehhez Schopler 1998-as, alapos tanulmányát), bár abban
mindenki egyetért, hogy az Asperger-szindróma az autizmus spektrum
része. Sok kutató szerint nincs megfogható különbség a két csoport közt.
A jelenleg használatos diagnosztikai osztályozás (a DSM IV, azaz az
Amerikai Pszichiátriai Társaság által kiadott Mentális zavarok diagnosztikai
és statisztikai kézikönyvének negyedik változata, 1994) megkülönbözteti
az Asperger-szindrómát az autizmustól, mert előbbiben általában nem
tapasztalható általános megkésettség a nyelvi és kognitív készségek terén.
Ugyanakkor még mindig kérdéses, hogy vajon a fenti különbségtevés
valóban két különböző csoportot ír le, vagy pedig érdemesebb lenne az
autizmust úgy meghatározni, mint amelybe a megkésett beszédfejlődésű
és tanulási nehézségekkel küzdő egyének, valamint a beszéd és kognitív
készségek terén normál ütemben fejlődő egyének is beletartoznak.
Mindkét esetben autista emberekről beszélünk, csupán az egyik esetben
rosszabb, a másik esetben jobb a verbális és kognitív funkciók működése.
Jelenleg, azok az autista emberek, akiknek IQ-ja átlagos vagy magasabb,
a „magasan funkcionáló” jelzőt kapják, ha gyermekkorban megkésett volt
a beszédfejlődésük, míg azokat, akiknek beszédfejlődése normális volt,
Asperger-szindrómával diagnosztizálják. (Még akkor is, ha néha, mint
például az én esetemben, a beszédfejlődés ugyan nem volt megkésett, de
nagyon eltért az átlagtól.) Sok gyerek küzd megkésett beszédfejlődéssel
kisgyermekkorban, míg később nagyon pontosan beillenek az Asperger-
szindróma leírásába. Ahogy két kutató, Peeters és Gilberg (1999) is
megjegyzi „ritka, hogy valakinek, aki az autizmus spektrumon belül
van, teljesen normális legyen a beszédfejlődése, ezért a normális
beszédfejlődést diagnosztikai kritériummá tenni klinikai szempontból
(clinical sense) értelmetlen”. Azt is megjegyzik, hogy ezen az alapon a Hans
Asperger által leírt gyerekek többsége sem illik a ma használt Asperger-
szindróma diagnosztikai kritériumrendszerbe. Amikor a kezdeti lemaradás
a beszédfejlődésben eltűnik, a két csoport - magasan funkcionálok és
Asperger-szindrómások - közti különbség végképp összemosódik.
42
Ez persze nem jelenti azt, hogy ez egyetlen homogén csoport lenne,
sőt, az autizmus spektrumnak a magasan funkcionálókat (enyhébben
érintetteket) leíró részén egy olyan csoport található, ami rendkívül sokszínű.
Az ezzel kapcsolatos jövőbeli kutatások sok új eredményt is hozhatnak majd
e téren. Sokan azok közül, akiket idézek, magukat „magasan funkcionáló”
autista embernek írják le, nem használva az Asperger-szindróma fogalmát.
Akárhogy is van, a különbség közöttünk mindenesetre nem írható le
pusztán azzal, hogy volt, vagy nem volt megkésett beszédfejlődés.
DSM-IV: 299.80 - Asperger-féle zavar

A. Minőségi károsodás a szociális interakcióban, ami az alábbiakból
legalább két tünet megjelenésében nyilvánul meg:
1. a számos nem-verbális viselkedéselem, mint pl. szemkontaktus,
arckifejezés, testtartás, gesztusok szociális interakciók szabályozására való
használatának egyértelmű károsodása
2. a fejlődési szintnek megfelelő kortárskapcsolatok kialakításának kudarca
3. a spontán törekvés hiánya az öröm, érdeklődés, sikerélmény másokkal való
megosztására (pl. érdeklődésének tárgyát nem mutatja meg, nem viszi oda
másoknak, illetve nem mutat rá arra)
4. a szociális vagy érzelmi kölcsönösség hiánya.
B. Korlátozott, repetitív és sztereotip jellegű viselkedés, érdeklődés
és tevékenységek, melyek az alábbiakból legalább egy tünet
megjelenésében nyilvánulnak meg:
1. intenzitásában vagy tárgyában abnormális, egy vagy több sztereotip,
korlátozott érdeklődési kör, amely az egyént kizáró jelleggel foglalkoztatja
2. nyilvánvalóan rugalmatlan ragaszkodás bizonyos nem-funkcionális
rutinokhoz vagy rituálékhoz
3. sztereotip és repetitiv motoros manírok (pl. a kéz vagy az ujjak repkedő,
csavaró mozgása vagy komplex testmozgások)
4. tartós belefeledkezés tárgyak részleteibe.
C. A zavar klinikailag jelentős károsodást okoz a szociális, munka vagy
egyéb fontos funkciók terén.
D. Nincs klinikailag jelentős általános elmaradás a beszédben (pl.
kétéves korra egyszerű szavak használata, hároméves korra
kommunikatív kifejezések használata).
E. Nincs klinikailagjelentős késés a kognitív fejlődésben vagya
kornak megfelelő önkiszolgálási készségek, a szociális interakción
kívüli adaptív viselkedés, illetve a környezet iránti érdeklődés
gyermekkori fejlődésében.
F. A pervazív fejlődési zavarok valamely másik, meghatározott
alcsoportja, vagy a skizofrénia kritériumainak nem felel meg.
A World Health Organisation Diagnosztikus rendszeréből
BNO-IO (1995)
F84.5 - Asperger-szindróma
Bizonytalan nozológiai tétel, megtalálható az autizmusra jellemző
reciprok szociális interakciók minőségi abnormalitása, amihez
az érdeklődés és az aktivitások korlátozott, ismétlődő, sztereotip
repertoárja társul. Az autizmustól alapvetően megkülönbözteti, hogy
hiányzik a nyelvi vagy kognitív fejlődés késése vagy retardaciója.
Gyakran társul kifejezett ügyetlenséggel. Határozott tendencia
észlelhető, hogy az abnormalitások egészen a serdülőkorig vagy a
felnőttkorig fennálljanak. Kora felnőtt korban pszichotikus epizód
társulhat hozzá. Ide tartozik: autisztikus pszichopátia, gyermekkori
szkizoid zavar.
„Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar” (rövidítésként

PDD-NOS) - így írják le olykor, főleg az Egyesült Államokban azokat,
akik az autizmus spektrumon belül vannak, de valamiért - legalábbis a
vizsgáló szakember szerint - mégsem tapasztalható náluk az autizmus
vagy az Asperger-szindróma összes' diagnosztikai kritériuma. (Mielőtt
a PDD-NOS diagnózist bevezették, a később idesorolt emberek egy
még tágabb kategóriába, az „autizmusra hajlamos” vagy „autisztikus”
esetekbe kerültek.) Sokan úgy érzik, a PDD-NOS semmit nem segít
mint diagnózis, és hasznosabb lenne ebben az esetben az „autizmus
spektrumzavar” diagnózis használata.
Hároméves koromban, amikora diagnózist kaptam, az autizmus
szimptómáinak nagyjából a fele illett rám. A Montessori-tanárom
észre-vette, hogy nem veszem fel a szemkontaktust, és nem
játszom a többi gyerekkel, inkább bezárom magam „a saját kis
világomba”. A szakemberek azt gondolták, teljesen nyilvánvaló az
autizmusom, de aztán az egyik vizsgálaton, a szociális területen,
egy ici-picit a diagnosztikai kritériumok fölött teljesítettem.
És mit tesznek a szakemberek, ha nem akarják azt mondani
„fogalmam sincs, mi ez”... de a szakmai büszkeségüket sem
akarják feláldozni? Divatos neveket találnak ki, mint például „eltérő
fejlődés” vagy „idegrendszeri fejlődési zavar - összetett, diagnózis
elhalasztva”, mostanában pedig „PDD-NOS, azaz a másként nem
meghatározott pervazív fejlődési zavar”...még itt sem illek bele
egyetlen kategóriába sem, ahogy egész életemben sem.
(Karén)
44
A „semantic-pragmatic disorder” (SPD) ugyancsak nagyon vitatott
fogalom, sok autizmus kutató szerint egyszerűen a logopédusok elnevezése
az autizmus spektrumzavar enyhébb megnyilvánulási formáira (Bishop,
1989). A brit National Autistic Society szakemberei már nem használják
az SPD fogalmát mint külön diagnosztikai elnevezést (Shields). Ahogy már
sok szakember és díagnoszta is megállapította, a diagnózisban szereplő
elnevezés (magasan funkcionáló autizmus, Asperger-szindróma, PDD-NOS
vagy SPD) nem annyira attól függ, hogy az illető milyen, hanem inkább attól,
hol él, vagy ki az a szakember, aki őt először vizsgálja.
Az egyszerűség kedvéért a könyv során végig az „Asperger-
szindróma” kifejezést fogom használni minden gyerekre és felnőttre, akire
a Hans Asperger által egykor leírtak jelenleg is ráillenek, függetlenül attól,
hogy volt-e megkésett beszédfejlődésük, vagy hogy magasan funkcionáló
autizmus, Asperger-szindróma vagy PDD-NOS áll-e a diagnózisukban
- ha van egyáltalán diagnózisuk. Ugyanígy az „iskoláskorúit használom
majd mindenkire, aki 4 és 18 év között van. A diagnosztikai megjelöléstől
egyébként is függetlenek az iskolai élmények, ha a beszéd már kifejlődött.
Azok között, akiktől idézek, vannak, akiknek beszéde szokatlanul korán
megjelent, de olyanok is akadnak, akiknek beszéde nem indult be 6 (egy
esetben 7) éves korukig.
Majdnem mind a 25 ember (velem együtt 26), akitől idézek, és sokan
mások, akikkel beszéltem erről, rendelkeznek valamilyen diagnózissal,
legyen az Asperger-szindróma, autizmus vagy PDD-NOS, de sajnos a
felnőttkori diagnosztika még mindig csak kevés helyen elérhető, vannak,
akik még ma sem kapták meg a hivatalos diagnózist. Ettől függetlenül
a problémák, amelyekkel iskolás korukban találkoztak, ugyanazok. (Az
idézetek összegyűjtésénél tehát meg sem kíséreltem a kutatói értelemben
„véletlen mintavételt”, és az is igaz, hogy sokan közülünk az átlagosnál
precízebbek, ha a saját tapasztalatokat kell leírni.)
A sérült területek triásza

Lorna Wing (1981) neves kutató és egy autista lány édesanyja, az
autizmusra jellemző fogyatékos területeket leírva találta ki a „sérült
területek triásza” vagy „autisztikus triász” kifejezést. Általában így szokták
ezeket leírni:
A szociális interakció és a társas kapcsolatok zavara
A kommunikáció zavara
A képzelet zavara
Az utolsó terminus kicsit zavaró lehet, mert nem a képzelet hiányát
jelenti a szó mindennapi értelmében. Sok gyerek és felnőtt, aki Asperger-
szindrómával él, nagyon is képzeletgazdag lehet, részletesen kidolgozott
képzeletvilágot is felépíthetnek. Tehát nem erről van szó, hanem inkább
arról, hogy problémák lehetnek a gondolkodás rugalmasságával, a
változásokkal kapcsolatos problémák megoldásával, a kötöttebb rutinok
feladásával, vagy azzal, amikor más emberek gondolatait kell elképzelni.
Mielőtt részleteiben leírnám, miként befolyásolják a fentiek az
iskolai működést, röviden ismertetem az Asperger-szindróma fontosabb
jellemzőit.
Az Asperger-szindróma legfeltűnőbb jellegzetessége az, amit az első
helyre írtam: a szociális interakciók zavara. Mivel többségünk beszéde
nyilvánvalóan „normálisnak” mondható, sokkal nehezebb megfogni,
mi is a probléma, mint azoknál, akik nem beszélnek vagy például
echolálnak. A mi esetünkben a beszéddel akkor lehet probléma, ha az a
szó szerinti jelentésen túlmutat, mint például az irónia vagy a metaforák
esetében. Közhelyes, de igaz: ha egy Asperger-szindrómával élő gyereket
megkérdeznek, „tudod, mennyi hatszor hét?”, arra ő valószínűleg
egyszerűen azt válaszolja, „igen, tudom", anélkül, hogy észrevenné, hogy
a kérdés nem azt jelentette, amit szó szerint értett belőle, hanem azt:
„mondd meg, mennyi hatszor hét”. Azzal is nehezen birkózunk meg, ha
a nyelvnek udvariassági funkciója van, így például hogy a „hogy vagy?”
kérdésre nem kell információval válaszolnunk1. A legtöbb Asperger-
szindrómával élő gyerek számára a tökéletes beszélgetés valami olyasmi
lenne, amiben az őt szenvedélyesen érdeklő témában kell elmondania egy
sor tényt és adatot. (Ugyanez igaz sok érintett felnőttre is, még akkor is, ha
kénytelenek vagyunk elismerni, hogy nem mindenkire. Én magam nagyon
örülök, hogy néhány barátom elviseli, ha minden ésszerűséget meghaladó
ideig beszélhetek egy-egy kedvelt témámról, néha még azt is elérem, hogy
érdeklődésem rájuk is átragad.) Számunkra egyáltalán nem természetes,
hogy a beszélgetésnek valami rejtett funkciója is lehet, így aztán a
kommunikációval kapcsolatos problémáink nem annyira nyelvtaniak, mint
inkább alapvetően szociális természetűek. Épp ezért én a szociális és
kommunikációs problémákat egyként is kezelem.
Az Asperger-szindrómával kapcsolatos legalapvetőbb szociális
probléma nem az, hogy az illető nem szeretne kapcsolatba lépni
másokkal, vagy hogy nem motivált rá, hanem az, hogy nem tudjuk intuitív
alapon megragadni a szociális interakciókat meghatározó szabályokat,
nem tudjuk, hogyan „olvassuk” mások mimikáját, hanghordozását
46
vagy testbeszédét. Néha az is előfordul, hogy saját testbeszédünk sincs
rendben, és érzelmeinket sem úgy fejezzük ki, ahogy az megszokott.
(Emlékszem, gyerekkoromban tükör előtt kellett tanítanom magamat,
hogyan mosolyogjak „szociálisan”.) Hangunk gyakran dallam nélküli vagy
túlzottan éneklő.
Sok érintett, mint én is, önkéntelenül is földön kívüliekhez hasonlítja
magát - egy nő az interneten mindezt találóan „ez nem az a bolygó!”-
szindrómának nevezi - , mások olyan embereknek érzik magukat, akik
idegen planétára kerültek (ahogy Temple Grandin is teszi ezt híressé vált
önjellemzésében: antropológus a Marson). Vannak, akiknek a Star Trek
című sorozat Mr. Spock nevű karaktere tűnik rokonnak, akit örökösen
zavarba hozott az emberi faj logikátlan viselkedése, vagy ott van sorozatbéli
utódja, Data, a szó szerinti értelmezéshez ragaszkodó android.
Néhány kutató (pl. Frith, 1989) amellett érvelt, hogy az autista
embereknél tapasztalható szociális és kommunikációs problémákat az
ún. „tudatteória” hiányaként is értelmezhetjük - ez annak a képességét
jelenti, hogy megértsük, mások a miénktől eltérő dolgokat gondolnak,
más információval rendelkeznek magukról. Ez a képesség a neurotipikus
gyerekeknél kisgyermekkorban kifejlődik. (A „neurotipikus” kifejezést
autista emberek találták ki annak leírására, ha valaki nem olyan, mint
ők, azaz „normális”.) Habár a legtöbb, Asperger-szindrómával élő ember
jól teljesíthet a tudatteória vizsgálatokon, valószínűleg későbbi életkorban
fejlődik ki bennünk ez a képesség, és köztudottan nagyon sok érintett
gyereknek ténylegesen is problémát jelentett iskolás évei során megérteni,
hogy a többi gyerek nem pontosan ugyanazokkal az információkkal
rendelkezik, mint ő maga. Kilenc-tízéves koromig nekem sem jutott
eszembe, hogy mások vajon mit gondolhatnak rólam, olyannyira nem,
hogy még ma is meglepő dolgokra ébredek rá, ha visszagondolok arra
az időre. Például emlékszem, amikor az órákon unatkoztam, gyakran
nyalogattam az ujjaimat vagy a tenyeremet, mert szerettem a verejtékem
sós ízét, majd hosszú ideig voltam képes bámulni a kezemet, mert ez
szintén lekötött. Csak nemrég értettem meg - akkoriban, amikor ez
történt, tízéves lehettem - hogy mindezt az engem körülvevő emberek
biztosan nagyon furcsának találták. Ez korábban egyszerűen eszembe
sem jutott. Egyetlen esetben tudom csak, hogy másoknak téves volt a
rólam alkotott képe, és haragudtak rám, de ez is csak azért van, mert
utólag meg kellett tudnom az igazat. Ezt az egyetlen kivételt nem számolva
soha nem jutott eszembe, hogy érdekeljen, mások mit gondolnak rólam,
vagy hogyan reagáltak a viselkedésemre. Azt is mondhatnám, hogy úgy
47
viselkedtem, mintha láthatatlan lennék. Ez tökéletesen beleillik a kutatók
által kitalált „tudatteória” elméletbe, mi szerint az autista gyerekeknek
különösen nehéz elképzelni és megérteni, mások mit gondolhatnak.
Néha ezt kutatók az „empátia hiányaiként írják le, ami sajnos nagyon
félrevezető. Ők az empátia fogalmát abban a nagyon szűk jelentésében
használják, ami nagyjából egyenlő azzal, hogy képesek vagyunk mások
érzelmeit és gondolatait elképzelni. Ez azonban nagyon különbözik a
szimpátiától, ami azt jelenti, hogy képes vagyok érdeklődést mutatni arra,
mások mit éreznek vagy gondolnak. Autista emberek gyakran látszanak
magukra irányultnak, de nem vagyunk önzők; talán nem mindig vagyunk
ügyesek abban, hogy figyeljünk a cselekedeteink másokra tett hatására,
de ez nem jelenti azt, hogy mindez nem is érdekel bennünket. Sarah
iskoláskori leírása jól szemlélteti mindezt:
Mivel nagyon vágytam arra, hogy a többiekkel jóban legyek,

igyekeztem megtanulni, hogyan tudok érintkezni másokkal
zökkenőmentesen. Borzalmasan éreztem magam, ha valami
olyasmit tettem, ami másoknak csalódást okozott, vagy ami
miatt haragudtak rám. Igenis éreztem empátiát és bűntudatot.
Harmadik osztályban megállíthatatlanul zokogtam pusztán azért,
mert a szobámban megöltem néhány hangyát. Arra viszont,
hogy megértsem, mi történhet másokkal a cselekedeteim (vagy
tétlenségem) hatására, egyáltalán nem voltam képes. Nehéz volt
a dolgokat mások nézőpontjából látnom. Azokat a játékokat pedig,
amiben stratégiára volt szükség (ilyen például a sakk, amire egyszer
valaki ötödikben megpróbált megtanítani), végtelenül nehéznek
éreztem.
Az Asperger-szindrómával élők jellegzetesen rugalmatlanok, és

nagy szükségünk van személyes rutinokra, szokásokra (ami ugyanakkor
összefér a bizonyos területeken tapasztalható teljes szervezetlenséggel).
Sarah így emlékezik:
Megtanultam bizonyos útvonalakat, amelyeken végigautóztunk

anyuval, amikor a boltba vagy iskolába igyekeztünk, és ha ő másik
úton akart menni, mint amit megszoktam, nagyon megharagudtam.
Ujjammal kimutattam az ablakon, és azt mondtam: „azon az utcán
kell mennünk!”...
48
Mivel nem tudjuk a szociális képzeletünket, megértésünket
használni, hogy megjósolhassuk és kontrollálhassuk mások viselkedését,
azokra a dolgokra kell támaszkodnunk, amelyek bejósolhatok, és azokra
az eseményekre, amelyek úgy fognak megtörténni, ahogyan azt nekünk
mondták - az egyetlen alternatíva számunkra ehhez képest a totális
káosz. Az Asperger-szindrómával élők közül sokan elviselhetetlenül
szoronganak, ha azt hallják, „valószínűleg”; mások darabjaikra esnek
szét, ha valami, amiről úgy tudták, meg fog történni, mégsem történik meg.
Még az olyan meglepetések is nagyon kellemetlenek számunkra, amelyek
egyébként kellemesek, mint például egy születésnapi zsúr vagy ajándék.
Többek között a rugalmatlanság az, ami a nagyfokú szorongáshoz vagy a
„robbanásszerű” viselkedéshez vezet. Gyakran ismételgetünk dolgokat,
„szajkózunk” egy-egy kérdést vagy választ, aminek megelőzőleg volt
értelme, de már nincs; gondot jelenthet a problémák megoldása, vagy a
figyelmünk átirányítása egyik dologról a másikra.
A triászon túl
Az Asperger-szindróma egyik legegyedibb sajátossága a rögeszmék vagy
különleges érdeklődések megjelenése. Leggyakrabban ez tárgyak vagy
adatok gyűjtését jelenti egy bizonyos témában:
Már kiskoromtól kezdve érdekeltek olyan dolgok, amelyek nagyon

egyszerre voltak fókuszáltak és mindent átfogóak, és nehezemre
esett egyszerre kettő vagy annál több dologra figyelni. Ezért aztán
váltogattam az érdeklődésemet: egy-két hónapig nagyon érdekelt
valami, majd inkább áttértem más dolgokra. Ha valami érdekel,
megpróbálok a témáról mindent megtanulni. Ezért aztán sokszor
magoltam be adatokat (Sarah).
A rutinokhoz ragaszkodásom egyik jele az volt, hogy hónapokon
át kizárólag ugyanarról a témáról olvastam - emlékeim szerint a
legelső ilyen témám a víztornyok voltak. Mindent tudni akartam,
amit a víztornyokról leírtak. Arra kértem édesapámat, hogy vegyen
nekem egyet, és engedjük ki belőle a vizet, hogy a tetejében
lakhassak (Michelle).
Joseph a következő hipotézist állította fel:

Habár nem minden Asperger-szindrómával élő ember van rákattanva
a vonatokra, majdnem biztos, hogy minden vonatmániás aspergeres.
49
Ezeknek a rögeszméknek a témája olykor bizarrnak tűnhet a külső
szemlélő számára. A való életből vettem a következő példákat: vízi tündérek,
helynevek etimológiája, nemzeti zászlók, orrcimpák, kiégett villanykörték
gyűjtése (ez utóbbi az enyém). Ugyanakkor persze ezek a dolgok olyanfajta
öröm és élvezet forrásai számunkra, ráadásul intellektuális értelemben
ezek annyira tiszta szenvedélyek, amelyek nagyon ritkák egy iskolás
gyerek életében.
A szenzoros érzékelés majdnem minden érintettnél sok probléma
forrása, köszönhetően a kisagy működésének, amely olyan az érzékeink
számára, mint egy „érzékenység-szabályzó”. Ilyen lehet a szenzoros
túlérzékenység (hiperszenzitivtás), amikor egy bizonyos érzékelési terület
annyira érzékeny, hogy egy mindennapi érintés, például, minden mást
elnyomó érzés lehet. Lehet szenzoros alulműködés (hyposzenzitivtás)
is, amikor az érzékenység-szabályzó annyira magasra van állítva, hogy
egy balesetből eredő fájdalmat nem is érzünk; de lehetnek feldolgozási
problémák is. A feldolgozási problémák közé tartozhat például, ha
a háttéringereket nem tudjuk kiszűrni, vagy ha nem tudjuk követni
az ingereket (például egymás után elmondott utasításokat nehezen
értelmezünk). Néha az érzékenység csak bizonyos ingerek esetében jelenik
meg, például fényes, puha anyagok érintésekor, vagy bizonyos frekvenciájú
hangok hallatán (ma is ki kell jönnöm abból a szobából, ahol porszívóznak,
vagy irat-megsemmisítőt használnak). Sokaknak egyszerre több érzékelési
területük is alul- vagy túlműködik, de a területek érzékenysége időben is
változhat, attól függően, hogy az illető milyen más területeken dolgoz fel
éppen ingereket, vagy mennyire van „telítve” az érzékelése. A szenzoros
működés zavarai akkor a legnehezebben kezelhetők, ha mindennapi
tárgyak váltják ki:
Alig tudom elviselni, a hungarocell (a csomagoláskor használt fehér,

habszerű anyag) hangját vagy érintését (Dávid Hawker).
Mindez néha ahhoz vezet, hogy a számunkra kellemes élményt

szerző dolgokkal többet foglalkozunk:
Emlékszem, hatéves koromban néha a lépcsőkorlátot nyalogattam,

mert szerettem a fém simaságát és hűvösségét (Sarah).
50
Az Asperger-szindrómával élők általában kerülik a szemkontaktust,
mert kellemetlennek találják, elsősorban azért, mert nem tudnak
szociális tartalmú üzeneteket küldeni és fogadni általa. Ugyanígy jellemző
az érintéstől való tartózkodás, amikor a fizikai kontaktus, vagy akár csak
mások fizikai közelsége nehezen elviselhető vagy nyomasztó lehet. Ez
mindkét fél számára sok félreértést okozhat, így például ha a kisgyerek
azt kiáltja „Megütött!”, holott a tanár csak meglapogatta a vállát, vagy
ha egy osztálytárs véletlenül nekiütközik a folyosón, akkor azt könnyebb
hazugságnak vagy szándékos túlzásnak tartani, mintsem elfogadni,
hogy a kisgyerek tulajdonképpen nagyon pontosan írta le élményét. De
ugyanolyan nehéz az Asperger-szindrómával élő gyereknek megérteni,
hogy a fájdalmat, nem szándékosan okozták neki.
Sok kutató azt gyanítja, hogy az Asperger-szindrómával élő emberek
ügyetlenek és esetlenek. Néha egyszerre van jelen nálunk a rosszul
működő nagymotoros és a viszonylag jól működő finommotoros mozgás.
A „sztereotip mozgásinak nevezett mozdulatok, mint amilyen például
a „röpködő” kézlebegtetés, kézrázás vagy a ringatózás jellemzőbb az
autizmusban súlyosabban érintett emberekre, bár a mi esetünkben is
előfordul, de Asperger-szindróma esetében vannak kevésbé feltűnő minták
is: ütemes fel-alá járkálás, a kezek mellmagasságban tartása. Habár a
kutatók máig vitatkoznak azon, mi lehet a természete és funkciója az ilyen
„sztereotípiáknak”, maguk az érintettek teljesen egyetértenek abban, hogy
ez segít rendezni magunkat, ezzel jelezzük vagy csillapítjuk szorongásunkat.
Én talán úgy magyaráznám, hogy mindez segít nekem gondolkodni. Meg
lehet ugyan tanulni, hogyan nyomhatók el ezek a mozgások, ha szükséges,
de ez rendkívül sok energiát igényel, és sok feszültséget okoz.
Az Asperger-szindrómával élő emberek egészen másképp tanulnak,
mint a többség: erősen törekednek a konkrétumokra és kevésbé az
absztrakt felé; felszippantják őket a részletek, miközben a „teljes képet”
nehezebben látják meg, az információt pedig könnyebben rendezik el a
térben, mintáz időben. (Hogy ez mennyire befolyásolja a tanórai viselkedést,
arról később bővebben is szó lesz.) Amit mi magától értetődőnek tartunk,
az mások számára gyakran nagyon nehezen megérthető, és fordítva: sok
problémánk akadhat mindazzal, amit a neurotipikus emberek magától
értetődőnek vélnek.
A közelmúltban kutatók azt feltételezték, hogy az autista embereknek
sok nehézséget - és olykor sikereket is - okozó jellemzők mögött az
agyban történő információ-feldolgozás, pontosabban annak módja lehet
felelős (Frith és Happé, 1994). Szerintük a neurotipikus embereknél az
51
információfeldolgozást a centrális koherenciára való késztetés dominálja,
ami a beérkező részinformációkat jelentésteli egészekké szervezi. A
tágabb jelentéseket és sémákat kisebb információk összegyűjtésével
végzi el. Másrészt az autista emberek információ feldolgozása esetében az
információk elrendezése nem ilyen magas fokú, ezért is vannak hátrányban,
amikor a kontextusában kellene megérteniük valamit, azaz látniuk
kellene a „teljes képet”, de ezért is érzékelik pontosabban a részleteket,
és képesek jobban elkülöníteni egymástól információrészleteket, mint
amilyen pl. a „mozaik próba” és az „beágyazott figura” feladat egyes
tesztekben. Leegyszerűsítve: habár nem látjuk a fától az erdőt, de arról a
fáról nagyon részletgazdag képünk van.
A fenti teória - amit „gyenge centrális koherencia” teóriának is hívnak
- magyarázatot ad a megértéssel kapcsolatos problémák egy részére, de
az észlelés problémáira is, amire később még kitérek a könyv során.
A nagyon sajátos információ-feldolgozás ahhoz is köthető, hogy
fejlődési profilunk nagyon egyenetlen, egyszerre mutatva kiválóan
működő területeket és súlyos problémákat. Az intelligenciateszteken belüli
részpróbák pontszámai sokszor mutatnak átlag alatti teljesítményt néhány
próbában, ugyanakkor gyakoriak a kimagaslóan magasak eredmények is.
(Néhányunknál olyan nagyok ezek a szélsőségek, hogy az érintetteket
olykor „zseninek” tartják.)
Mindez a pedagógusokat nagyon meg szokta zavarni, akik nehezen
hiszik el, hogy valaki, aki bizonyos feladatoknál szinte erőkifejtés nélkül
olyan jól teljesít, más feladatokkal képtelen megbirkózni. Egyáltalán nem
ritka, hogy míg az egyik szaktanár tehetségesnek tartja a diákot, addig
a másik „lemaradódnak, gyöngének. Amikor elkezdtem az általános
iskolát, szüleim párhuzamosan kaptak üzeneteket tanároktól, akik át
akartak íratni tehetséggondozással foglalkozó iskolákba, és olyanoktól,
akik iskolapszichológushoz akartak küldeni viselkedésproblémáim miatt.
(Például azért, mert az osztályteremben izgatottan fel-alá járkáltam (pacing
up), vagy nem hajtottam végre azokat az utasításokat, amiket a tanár az
egész osztálynak adott. Évekkel később az illető tanár azt mondta az
édesanyámnak: „pont úgy viselkedett, mintha autista lett volna). A gyerekek
képesség szerinti besorolása sok nehézséget okoz:
A tanulmányaim alapján a tanárok nagyon tehetségesnek tartottak, de

a térbeli tájékozódást követelő feladatokon, vagy a mindenféle formájú
gyöngyök elrendezéséről szóló teszteken sosem mentem át... (Fred)
52
A mindennapi élethez szükséges készségeket néha akkor is tanítani
kell, ha a tananyagban több tárgyból jól teljesítünk. Egészen kamasz éveim
végéig nem foglalkoztam ezeknek a „mindennapi készségeknek” a tudatos
tanulásával, így csak ekkortájt tanultam meg, hogyan menjek át egyedül
az úton, előtte ugyanis sokszor órákig vártam, addig, amíg egyáltalán nem
lehetett közeledő autót látni (az úton való átkelés nagyon nehéz, mert
a mélységérzékelésem miatt csaknem képtelen vagyok megállapítani,
hogy az autó milyen messze van, és milyen gyorsan közeledik). Körülbelül
ugyanekkor tanultam meg végül, hogy hogyan kell a boltban valamit
megvásárolni.
A sérüléseken túl
Fontos, hogy az Asperger-szindromát ne csak a sérült területek összes
ségének lássuk, ne csak a fogyatékosságok egyik típusaként. Az autiz-
musról általánosan elterjedt „önmagukba zártak” képpel szemben maguk
az érintettek nem egyszer úgy határozzák meg az autizmust, mint egy
„létmódot”, olyasvalaminek tartva, ami mély és alapvető alkotórésze
mindannak, amik vagyunk. A kutatók Hans Asperger óta, rendre
megállapítják, hogy az Asperger-szindróma lényegeként megfogható eltérő
gondolkodás, illetve a világ ugyancsak eltérő érzékelése, akár kivételes
érték is lehet. Maga Asperger írja:
Azok az autista emberek, akiknek sikerül magas pozícióba kerülni,

olyan kivételes sikereket érhetnek el, hogy azt gondolhatjuk, erre csak
az ilyen emberek képesek... Az, hogy tántoríthatatlanul eltökéltek,
átütő értelmi erejük van, mindez spontán és eredeti mentális
aktivitásuk részeként; az, hogy szűklátókörűségük és őszinteségük
különleges érdeklődésekben nyilvánul meg; mindez mérhetetlenül
értékessé teheti őket, és kiváló teljesítményt mutathatnak fel
választott területükön (1991, 88. o.).
A kutató Tony Attwood írja le egy helyen, hogy az egyik Asperger-

szindrómával élő személy, akivel találkozott (kínzóan név nélkül) „egy
nyugdQas professzor, aki Nobel-díjat kapott”, Christopher Gillberg svéd
autizmus szakértő szerint pedig Ludwig Wittgenstein, akit sokak a XX.
század legnagyobb filozófusának tartanak, Asperger-szindrómával élt.
Attwood hangsúlyozza: „habár a gondolkodás eltérő és adott esetben
nagyon egyedi lehet, amit félre is értenek, de nem hibás.” (1997, 126. o.)
53
A probléma nem is az Asperger-szindrómával van, hanem hogy a világ
és a társadalom körülöttünk nem nekünk lett tervezve, hanem azoknak,
akik másképp gondolkodnak, és másképp érzékelnek, mint mi.
Mítoszok és tévhitek
Fontos észrevenni, hogy az Asperger-szindrómával kapcsolatos mítoszok
és tévhitek még mindig széles körben elterjedtek; még mindig megtörténik
velünk és családjainkkal, hogy találkozunk valakivel, akinek az
emlékezetében halványan dereng egy, a ’60-as, ’70-es években olvasott
könyv: „az autizmust a rideg anyai nevelés okozza”, vagy „az autistáknak
nincsenek érzelmeik”. Sokan hallottuk: „Te nem lehetsz autista, hiszen
beszélsz!”; vagy: Te nem lehetsz autista, én láttam az Esőembert, és
te egyáltalán nem olyan vagy!” Még ha sok dolgot pontosan is tudnak,
a kisebb tévhitek ugyanúgy veszélyesek; az olyan állításokat, mint „az
autista embereknek nincs képzeletük”, vagy „nincs empátiájuk”, sokszor
épp olyan módon értik félre, ahogyan az a legtöbb kárt okozza.
A tévhitek (vagy néha szándékos csalások) még gyakoribbak,
ha a terápiákról vagy az autizmus „gyógyításáról” van szó. Amióta az
Asperger-szindrómát a ’40-es években leírták, rendszeresen hallani
lehetett „csodálatos gyógymódokról”, amelyek közül aztán egyet sem
voltak képesek bizonyítani, sőt, ezek közül néhány komolyan ártott mind a
gyerekeknek, mind a szüleiknek (Howlin 1998, 4. fejezet).
Az internet rendkívül megbízhatatlan, ha gyógymódokról beszélünk,
viszont csodálatos eszköz, ha emberi kommunikációról vagy kapcsolat-
építésről van szó, ha nem felejtjük el, hogy gyakorlatilag bárki bármitfeltehet
egy weboldalra. (Az internet nekünk, Asperger-szindrómával élőknek
is hasznos, hiszen sokkal könnyebb úgy kommunikálnunk másokkal,
hogy nem zavarnak közben megfejthetetlen gesztusok, arckifejezések,
hanghordozás, és nincs rajtunk az azonnali válasz nyomása sem.) Hacsak
valamit nem egy egyetem vagy egy minősített kutatóintézet weboldalán
látunk, semmi garancia nincs arra, hogy megbízhatunk az információban.
Nagyon sok a szándékos csalás és a hoax2! Sokan a legnagyobb jóindulattal
vesznek részt a félrevezető, veszélyes információ terjesztésében.
Az autizmus gyógymódjairól újsághírek is megjelennek, a szalag
címekkel kapcsolatban a tudomány azonban meglehetősen egyértelmű
álláspontot képvisel: az autizmus spektrumzavarok olyan komplex
idegrendszeri eltéréseket jelentenek, amelyeket lehetetlen egyik pillanatról
a másikra „megjavítani”. Sokat lehet elérni a készségek tanításával,
54
ez pedig döntően javíthatja valakinek a mindennapi életminőségét,
ám minőségileg mindig is mások leszünk. Talán sok mindent el tudunk
sajátítani abból, amit a neurotipikus emberek tudnak, de mindezt nagy
kerülőúttal, teljesen másképp tanuljuk meg. Még azon érintetteknek is,
akik elérik azt a szintet, hogy úgy jellemzik őket, mint akik „normálisak, bár
kicsit furák”, a világ még nekik is döntően más marad.
Az az email-lista, amin én is rajta vagyok, érintettek százait éri el, akik
talán a világ legsikeresebb és „legjobban működő” Asperger-szindrómával
élő emberei, állásuk van, doktori fokozatuk, tudományos eredményeik,
ketten még házasok is. Nincs közöttük egy sem, aki sikereit valamilyen
„csodás gyógymódnak” vagy hasonló „terápiának” köszönheti, sőt, egyikük
sem „gyógyult meg”. Soha, egyetlen egy autista emberrel sem találkoztam,
aki „normálissá” vált volna, ezért aztán azt javaslom, alapvetően
kételkedjünk bármilyen, gyógyulásra vonatkozó ígéretben. Nagyon sok
olyan terápiás megközelítés van, amelyek, igaz, nem gyógyítanak meg, de
minőségi változást hozhatnak, ám mivel nem csillogóak és sokat ígérőek,
nem kerülnek be a sajtóba.
Diagnózis nélkül
Az Asperger-szindrómát iskoláskorig legtöbbször nem diagnosztizálják,
hacsak a gyermek beszédével kapcsolatos problémák nem eléggé
súlyosak a korábbi diagnózishoz - és általában az iskolai problémák
azok, amelyek diagnózishoz vezetnek. Sok gyerek évekig rejtve marad.
Christopher Gillberg szerint az érintett felnőttek egyharmada soha nem
kap formális diagnózist, vagy még vizsgálaton sem esnek át (Bauer,
dátum nélkül). És habár az Asperger-szindróma előfordulási gyakorisága
miatt valószínű, hogy minden pedagógus, pályája során legalább egyszer
találkozni fog egy érintettel, nagy valószínűséggel az érintett gyerekeknek
nem lesz diagnózisuk. Ahogy sok más idegrendszeri eredetű zavarra, úgy
az Asperger-szindromára és a teljes autizmus spektrumzavarra is igaz,
hogy sokkal több fiút érint, mint lányt, de ugyanakkor arra is vannak jelek,
hogy a lányok sokkal gyakrabban maradnak észrevétlenül, diagnózis
nélkül.
Ha valaki jól ismeri az Asperger-szindróma lényegét, megdöbbentően
könnyű „kiszúrni" az eseteket, mert annyira jellemzők a megkülönböztető
jegyek. Ahogyan Peeers és Gilbert is megjegyzi: „Ha már felmerült, az
Asperger-szindrómát nem különösebben nehéz diagnosztizálni. A gond
inkább az, hogy sokszor mégsem veszik figyelembe.” (1999, - 34. o.)
55
Az Asperger-szindromáváI élő gyerekek néha napokig csak a
bizalmas „furcsa”, „fura” vagya kicsit kedvesebb „különc” megjelöléseket
kapják az iskolában. Az is megtörténik, hogy problémáikat egyszerűen
figyelemzavarra/hiperaktivitásra, tehetségességükre, dyspraxiára
vagy dyslexiára vezetik vissza. Habár ezek a diagnózisok lehetnek
igazak (soknak van több diagnózisa), mégsem alkalmasak arra, hogy
érdemben megragadják a kérdéses személy problémáit, és a tanárt
sem tudják megfelelően eligazítani a probléma természetének és
okainak a megértésében. Egyes problémákat, például a kézírással vagy
a matematikával kapcsolatban, hajlamosak ilyenkor mással össze nem
függő problémaként kezelni, miközben nem veszik figyelembe a teljes
képet - a diákot pedig továbbra is „csökönyösnek” vagy „szemtelennek”
vagy más effélének tartják. Dávid A. ezt így írja le:
Sok problémámat azonosították, de ezek közül egyiket sem vették

elég komolyan ahhoz, hogy valóban segíteni is tudjanak...
Máskor az Asperger-szindrómával élő gyereket félrediagnosztizálják,

ami jó esetben csak nem segít a továbbiakat illetően, rosszabb esetben
azonban komolyan árthat azzal, ha a diagnózist követő „segítség” nem
megfelelő és káros: ez akkorfordulhat elő, ha a gyereket hibásan „érzelmileg
zavartnak” vagy „antiszociális személyiségzavarral” diagnosztizálják,
ahogy az többekkel, akikkel beszéltem, megtörtént. (Dávid A.-t, akinek
ma Asperger-szindrómáról szóló diagnózisa van, 13 évesen skizofrénnek
minősítették.)
Eltekintve a gyerekek bármiféle „címkézésétől”, amiről a következő
fejezetben írok még, alapvetően fontos, hogy az Asperger-szind romát
minél korábban és pontosabban diagnosztizáljuk. A pedagógusok
ebből a szempontból kulcsszerepet játszhatnak: ha észreveszik a nem
diagnosztizált Asperger-szindróma gyanújeleit, beindíthatják a bürokrácia
kerekeit, hogy a gyerek szakemberhez kerüljön.
1 Az angolszász kultúrában a köszönéskor gyakran elhangzó „how are you?” („hogy

vagy?”) kérdésre utal a szerző. A „how are you?” ugyanis inkább csak udvariassági
formula, köszönés, használója válaszként egy ugyanolyan „how are you?” kérdést vár el,
tartalmilag válaszolni egyikre sem szokás (a fordító megj.).
2 A hoax angol eredetű szó, jelentése: „beugratás", „átverés”, „álhír” vagy „kacsa”,
leggyakrabban az e-mailben terjedő álhírek, téves információt tartalmazó lánclevelek
különféle változatait jelöli. Az átverés gyakran kiegészül honlapokkal, illetve nemritkán az
írott sajtó vagy a tévé is hajlamos átvenni (a ford. megj.).
56
3
„Nem vagyunk betegek”: Asperger-
szindróm a és az oktatás céljai
Vannak dolgok, amiket másképp csinálunk, de ugyanannyit
érünk, mint mások, nem vagyunk értéktelenebbek, nem
vagyunk betegek, és nem is kell bennünket meggyógyítani
vagy megjavítani.
(Jean-Paul Bovee, személyes közlés)
Mielőtt elkezdenénk tárgyalni az Asperger-szindrómával élő gyerekek

iskolai tapasztalatait, fontos leszögezni, hogy tanároknak, szülőknek
és érintetteknek nagyon eltérő meglátásaik lehetnek arról, hogy mi
az iskolai oktatás célja, és ezek az eltérő értelmezések bizony nagyon
komolyan befolyásolják azt, ki milyen oktatáshoz jut végül. Olyan „címke”
az Asperger-szindróma, amitől óvakodnunk kellene? Az oktatásnak a
„normalizációt” kell megcéloznia? Minden gyereket a többségi oktatásban
kell tanítani? Ezekről a kérdésekről általában épp az érintetteket nem
szokták megkérdezni, főleg ha Asperger-szindrómával élnek, mivel
ők annyira nem „tipikus” fogyatékosok. Ebben a fejezetben Asperger-
szindrómával élő emberek tapasztalatait és érzéseit próbálom átadni,
ezzel kapcsolatban pedig eretnek nézeteknek adok majd hangot, három
területen is: a címkézés, a normalizáció és az integráció kapcsán. (Ebben
nagyban építettem mások visszaemlékezéseire, de az ezek kapcsán
kifejtett nézetek teljes egészében az enyémek, tehát nem a többiek
nevében állítom majd, amit állítok.)
Megbélyegzés?
Észrevettem, hogy mivel félnek a „címkézéstől” vagy megbélyegzéstől, a
szülők, tanárok és más szakemberek is óvakodnak az Asperger-szindróma
diagnózisától, vagy akárcsak attól is, hogy beszéljenek róla. Saját és
társaim tapasztalatára alapozva azt gondolom, hogy ez az óvakodás
alapvetően félrevezető, sőt, káros az érintett gyermek szempontjából.
Az egyik legjobb dolog, ami valaha történt velem, az volt, amikor
végre megkaptam a megfelelő címkét. Kamaszkoromra - amikor már évek
óta csak azt éreztem, hogy különbözöm a többségtől, de nem tudtam,
57
miért - mély depresszióval küszködtem, és mivel semmiféle „nevet”
nem kapott a problémám, kezdtem azt hinni, hogy csak beképzelem
magamnak az egészet, vagy csak nem próbálok elég erősen megváltozni.
(Előtte már közel egy évtizede minden erőmmel próbáltam hasonlítani a
többiekhez, de mindig kudarcot vallottam.) Ugyanezt az emléket őrzi sok
más, Asperger-szindrómával élő ember is.
Sokan attól tartanak, hogy a címke megszerzése megbélyegzi a
gyereket. Csakhogy a közösség megbélyegzése nem egy diagnózistól,
címkétől függ, hanem amiatt alakul ki, mert az illető fogyatékos vagy
egyszerűen csak más. (Ez a folyamat jól megfigyelhető annak kapcsán,
ahogyan a „idiótából” „szellemi fogyatékos”, majd „értelmi fogyatékos”
lett, elsősorban azért, mert mindegyikhez megbélyegzés is társult egy
idő után.) Szomorú megállapítani, de tény, hogy aki más, mint a többség,
azt megbélyegzik, akár van hivatalos elnevezése, akár nincs, így azokat
az Asperger-szindrómával élő gyerekeket, akik megpróbálják elkerülni
a hivatalos címkét (a diagnózist), ugyanúgy megbélyegzik, legfeljebb
a „címkéjük” nem formális lesz, hanem informális. Amikor még nem
volt meg a diagnózisom, azaz a formális címkém, akkor a tanáraim
- informálisan - érzelmi zavarosnak, „pofátlan”-nak és még ki tudja,
minek neveztek, míg osztálytársaim úgy hívtak, hogy „flúgos”, „őrült” vagy
„agyalágyult” - őszintén, nem jobb akkor már inkább a formális címke?
Nem az elnevezéssel van a baj, hanem azzal, ahogy az elnevezéshez
megbélyegzés kapcsolódik.
Ugyanígy van ez a skatulyázással is, amikor egy gyerek egyéni
igényeit vagy tehetségét nem veszik figyelembe, mert annyira előtérbe
kerül Asperger-szindrómája, hogy csak az számít - ez is alapvetően hibás.
De itt is a skatulyázással van a baj, nem pedig az elnevezéssel.
Attól, hogy óvakodunk az elnevezéstől, még nem szüntetjük meg a
problémát. Attól, hogy valaki nem kap diagnózist Asperger-szindrómájáról,
még ugyanúgy Asperger-szindrómával él. Főleg a szülők szoktak úgy
viselkedni, mintha gyermeküket maga a diagnózis léte is károsítaná,
vagy úgy, mintha a gyerek problémái eltűnnének, ha a diagnózist
visszaadhatnák.
Csakhogy a megfelelő címkével nem teszünk többet, mint hogy
egyszerűen olyan néven nevezünk valakit, amelynek segítségével az
emberek jobban megérthetik, miben különbözik tőlük az illető. Egy
beszédterápiával foglalkozó szakember, Maureen Aarons azt javasolta,
hogy az autizmus diagnózist kontextusnak, egy olyan keretnek kellene
felfogni, amelyen belül a gyerek gyengéi és erősségei megérthetők.
58
Az a kérdés, hogy „ez a gyerek autista?” úgy is feltehető, hogy „ennek
a gyereknek a viselkedése és problémái értelmezhetők az autizmus
kontextusában?”.
A diagnózis feltárhatja a problémákat, de segít abban is, hogy
megbirkózzunk velük. A diagnózis a kulcs ahhoz, hogy a gyerek bármiféle
speciális fejlesztést és egyéb támogatást kaphasson, de még azoknak
a gyerekeknek is, akik komolyabb segítség nélkül a többségi általános
iskolában tanulnak, még náluk is a diagnózison át vezet az út a
megértésükhöz.. (A 9. fejezetben írok majd arról, mennyit segít a diagnózis
abban, hogy magunkat megértsük.)
Az, hogy ódzkodunk attól, hogy néven nevezzük azt, ami, erősíti azt
a felfogást, hogy a fogyatékosság szégyellnivaló, megalázó, olyasvalami,
amiről hallgatni kell, ha az érintettet egyenlőként akarjuk kezelni.
(Képzeljük csak el, mit szólnánk, ha valaki azt indítványozná, ne nevezzük
többé feketének az afrikai tanulókat, hogy ezzel kezeljük az iskolai
rasszizmust.)
Vannak, akik megpróbálják elkerülni a pontos „címke” használatát,
mert a fogyatékosság létét is tagadják, mégpedig azért, mert azt hiszik,
így az érintettek olyan kedvezményekhez próbálnak jutni, ami nem illeti
meg őket; ahogyan régebben a diszlexiáról kegyetlenül azt mondták: „a
középosztály neve arra, hogy buta”, az Asperger-szindrómáról pedig, hogy
„a szégyenlős divatos elnevezése".
Normalizáció?
A címkétől való félelem összefügg a normalizációba vetett hittel. Habár
él valamiféle széles konszenzus arról, hogy a normalizáció „jó dolog”,
magának a kifejezésnek sokféle, sokszor egymásnak ellentmondó
értelmezése van.
A normalizáció sokszor azt jelenti, hogy a fogyatékos embereknek
ugyanolyan joguk van a normális élethez (például, hogy egy kórház helyett
otthonukban, megfelelő személyzet segítségével élhessenek), mintamilyen
lehetőségük a nem fogyatékos embereknek van a normális életre.
Van olyan értelmezése is, miszerint „kulturálisan a lehető legnagyobb
mértékben normatív eszközök alkalmazása olyan viselkedésmódok és
jellemvonások kialakítása és/vagy fenntartása érdekében, amelyek
kulturálisan a lehető legnagyobb mértékben normatívak.” (Wolfensberger,
idézi Brown és Smith, 1992) A második esetre utalva, ez azt jelenti, hogy a
fogyatékos embereket a társadalom mindaddig nem látja értékesnek vagy
akár csak elfogadhatónak, ameddiga fogyatékos emberek nem viselkednek
úgy, ahogyan azt a társadalom értékesnek vagy helyesnek ítéli. Más szóval,
amíg nem viselkednek „normálisan”. Ezért aztán a pedagógusok vagy
más szakemberek célja az, hogy a fogyatékos gyerekek úgy viselkedjenek,
hogy a legjobb képet mutassák magukról, tekintet nélkül arra, hogy ez
megfelel-e saját igényüknek, vagy akaratuknak. (Wolfensberger amellett
érvel, hogy „szisztematikusan és hosszú távon kell dolgozni azon, hogy jó
képet sugározzunk”.) Azt is meghatározza egyebek mellett, hogy az érintett
„normális testtartással járjon ... megszokott mozdulatokat tegyen, és
viselkedésében is mindennapi legyen ... úgy öltözzön, ahogy azt korának
megfelelően mások teszik”, és azt is sugallja, hogy azokat a mindennapi
életet támogató megoldásokat, amelyek láthatóan elütnek a normától,
nem szabad alkalmazni. így például „a nagyothalló készülék viselése
esetleg nehezebbé teheti az álláskeresést, mint az, ha az illető a készülék
nélkül esetleg rosszul hall.” És valóban, óvakodni kell bármitől, ami a
fogyatékossággal kapcsolatos megbélyegzésnek adhat alapot.
A fenti álláspontot, kevéssé meglepő módon, a fogyatékosságügyi
jogvédők egyre erősebben kritizálják. Sue Szivos (1992) szerint „habár
a (normalizáció) azt célozza, hogy a fogyatékos embereket jobban
értékeljük, valójában a mássággal kapcsolatos ellenségességből ered,
illetve a másságot tagadja.” Ahelyett, hogy a fogyatékos szükségleteiből,
egyéni választásaiból és értékeiből indulna ki, a „normális” emberek
megkérdőjelezhetetlen sztenderdjeire épít (megválaszolatlanul hagyva
a kérdést: „ki” és „mi” a normális?). A „normális” emberek kézenfekvő
emberi joguknak tartják, hogy úgy fogadják el őket, ahogy vannak; ránk
úgy tekintenek, mint akiknek azon kellene dolgoznunk, hogy elfogadtassuk
magunkat velük.
Nem túlzók, és nem is helyeslem: a normalizáció filozófiája
fájdalmasan ismerős nekünk, mert fogyatékosságunk épp másságunkban
megfogható. Legtöbben éveket töltöttünk azzal, hogy hallgassuk, miért
vagyunk alapvetően rosszak, és a „gyógyulás” érdekében el kell viselnünk,
hogy mások (szülők, tanárok vagy más szakemberek) arra próbáljanak
rábírni bennünket újra és újra, hogy azt tegyük, amit képtelenek vagyunk
tenni - és ezzel váljunk „normálissá”.
Nehéz ezt kimondani, de az autista emberek képtelenek jónak

érezni azt, amit maguktól nem éreznek annak. Tudom, mert velem is
megtörtént, és nem akarom, hogy újra megtörténjen. (Jean-Paul)
60
Amikor a tanárok az iskolában arra figyelnek, hogy az Asperger-
szindrómával élő gyerek viselkedését a „normálishoz” igazítsák,
gyakran épp az oktatás eredeti céljait áldozzák fel. A pedagógusok nem
szeretik az „autisztikus” tanulási módszereket, így amikor a gyerek egy
sajátos stratégiával próbálkozik, hogy jobban figyelhessen és jobban
együttműködhessen a társaival, a tanárok azonnal leállítják a „nem
helyes” viselkedést. (Itt gondolok például a fel-alá járkálásra, ami segítheti
a gondolkodást, vagy arra, ha a gyerek rajzolva vagy magához beszélve
segíti saját magát az óra követésében.) És a tanárok később csodálkoznak,
ha a tanuló rosszul tanul, vagy „magatartás-problémákat” mutat:
Nem engedték, hogy a színes fakockákkal játsszam, mert az az

elsősöknek való. Csakhogy engem nagyon vonzottak az élénk
színek. Talán, ha színes fejlesztő játékokat is használtak volna arra,
hogy tanítsanak - még ha azok nem is az én korosztályomnak valók
-, akkor talán kicsit jobban tanultam volna matematikából (Jack).
Az autista író és jogvédő Jim Sinclair írja egy helyen: „Sok, nagyon
különböző fogyatékossággal élő ember megtapasztalja, hogy amikor
„normálisnak” akarunk látszani és „normálisan” akarunk viselkedni, akkor
azt csak azon az áron tudjuk megtenni, hogy lemondunk a számunkra
legmegfelelőbb, legjobb „működésről”. Az, hogy adaptálódjunk, Qobb szó
mi lenne?), alkalmazkodjunk vagy együttműködjünk, olyan megoldásokat
kívánhat, amelyek nagyon különböznek a „nem fogyatékos” emberek
gyakorlatától." (Sinclair, 1998)
Ha az Asperger-szindrómával élő gyermekekre csak a hiányosságaik
és a normától való eltérésük felől nézünk, az olyan, tipikusan kirekesztő
irányultsághoz vezet, amikor a gyengeségek orvoslásán dolgoznak az
erősségek fejlesztése helyett.
Azt, amiben jó voltam, adottnak vették, de a problémáimat rendszeresen

az orrom alá dörgölték (Darius).
61
Másrészről viszont Gary Mesibov és Victoria Shea, a TEACCH program
szakértői azt állítják, hogy az autizmus sok szempontból egy kultúrának is
tekinthető1, ami teljes a világ sajátos megértésével, a kommunikációval
stb. Úgy vélik, hogy mivel az autizmus neurológiai hátterét nem tudjuk
megváltoztatni:
... nem a „normális viselkedést” tekintjük az oktatás és fejlesztés
céljának. A TEACCH program hosszú távú célja az, hogy az autizmussal
élő tanuló képes legyen felnőttként olyan jól beilleszkedni a társa
dalomba, amennyire ez lehetséges. Mindezt úgy érjük el, hogy
tiszteletben tartjuk azt a különbözőséget, amelyet az autizmus minden
diákban okoz, és az ő sajátos kultúráján belül dolgozzuk ki azokat a
készségeket, melyek a társadalomban való működéshez kellenek.
Ezt támogatja minden olyan érintett véleménye is, akivel beszéltem

erről: akkor vagyunk képesek a legjobban tanulni, ha a tanítás a mi sajátos
tanulási stílusunkkal működik együtt, és nem akkor, ha az ellen (olyannyira,
hogy sokan csak akkor voltak képesek egyáltalán bármit is megtanulni, ha
így tanították őket). A valami iránti szenvedélyes érdeklődés, bármilyen
zavaró is, arra is használható, hogy erősítsük és motiváljuk a tanulást,
és olykor az a leghatékonyabb stratégia, ha a gyermeknek megengedjük,
hogy kezdetben az ő érdeklődési területére specializálódjon, az ezekben
szerzett képességeire támaszkodjon, és csak később próbáljuk meg ezt
kitágítani az általánosabb tudásra, és ahol szükséges, a gyengeségeket
kijavítva:
Ha az elején hagyják, hogy elmélyüljek a témámban, és csak ezután

kellett volna általánosabb szinten is tudást szereznem, talán jobban
segíthetett volna megtanulnom, hogyan szerezzek általános tudást
(Dávid A.).
Nagyon fontos, hogy elmagyarázzuk az Asperger-szindrómával élő

gyereknek a szociális szabályokat, hogy ez alapján tudjanak dönteni,
hogyan viselkedjenek; de ugyanakkor azt is fontos megértenünk, hogy
1 Itt a kultúra nem az eredeti értelemben értendő, hanem inkább arra utal, ami
az autizmussal élő emberekben közös, és ami a többi embertől megkülönbözteti.
Természetesen az autizmus valójában nem kultúra, hanem fejlődési zavar, ami viszont
hatással van arra, ahogyan az érintettek gondolkodnak, öltözködnek, hogyan töltik el
szabadidejüket (a szerk. megj.).
62
habár a közösségi szabályok legdurvább megsértését el kell kerülni, az
autista emberek sosem lesznek „normálisak”, és ezt el sem várhatják
tőlünk. Ha azt szeretnék, hogy tanuljunk, a tanároknak igazodniuk
kell a mi autisztikus tanulási stílusunkhoz; ha azt szeretnék, hogy
pszichológiai szempontból is megbirkózzunk az élettel, a minket körülvevő
embereknek tisztelniük kell, kik vagyunk, és nem csupán a „normalitás”
szempontjából nézni ránk, mert a normalitást természetünknél fogva
sosem fogjuk elérni. Susan Solursh (1999) kutatása azt mutatja, hogy
azok, akik olyan családból jöttek, ahol inkább elfogadóak voltak autizmus
spektrumzavarukkal kapcsolatosan - tehát nem a „gyógyítás” volt
fókuszban -, felnőttkorukban később sikeresebbek lettek, már ami a
pozitívabb énképet jelenti. Azt hiszem, a tanárok vagy más szakemberek
hozzáállása ugyanígy meghatározó lehet.
A valóban aggasztó, akadályt jelentő problémákra kellene a
pedagógusoknak az energiáikat tartogatniuk, ahelyett, hogy a tanulást
segítő stratégiák kiküszöbölésére fókuszálnának, amelyek csak
„különbözőek”. Az oktatás célja nem a „normalitás” minden áron való
erőltetését kellene, hogy jelentse, hanem azt, hogy a gyerekeket képessé
tegyük a tanulásra azon a módon, ahogy nekik a legjobban megy, és azt,
hogy megtanítsuk őket egy számukra idegen világban való tájékozódásra.
Integráció?
A „teljes integráció” (egy vélekedés, miszerint minden fogyatékos gyermek
nek a többségi oktatásban van a helye) mára afféle dogmává vált annak
ellenére, hogy a fogyatékos emberek jelentős része, elsősorban a hallás-
sérültek, tiltakoznak ellene (I. Cohen 1995 vagy Kaufman-Hallahan 1995,
utóbbiban a siket gyerekek oktatásáról van szó). Ahogyan a normalizáció
esetében, a teljes integráció mögötti filozófiában is sok a végletesen
konzervatív vonás, a gyakorlatában pedig vannak olyan elemek, amelyek
egyenesen árthatnak az Asperger-szindrómával élő gyermekeknek.
Ahogyan a fent idézett Jim Sinclair (1998) is megállapítja „az erőltetett
integráció éppúgy problémákkal terhelt, mint az erőltetett szegregáció”.
Az autizmus spektrumzavarban érintett gyerekek esetében az
integrációra hivatkozás alapja rendszerint az, hogy így a „normál”
kortársak viselkedésükkel „megfelelő” modellként szolgálhatnak az
autista gyerek számára. Ez a hivatkozás egyrészt figyelmen kívül hagyja
azt a tényt, hogy az autizmus spektrumzavarok egyik sajátossága épp
az, hogy egyszerűen képtelenek vagyunk a közösségi szabályokat a
63
környezetünktől megtanulni. A másik hivatkozás az szokott lenni, hogy
rossz (értsd: „autisztikus”) viselkedésformákat tanulhatunk el a többi
autista kortárstól. (Ez esetben képtelen vagyok más okra gondolni, mint
arra, hogy azok, akik ezt hangoztatják, az autizmust esetleg valamiféle
„fertőző" dolognak tartják.) Jim Sinclair megjegyzi: „az, hogy az ép
kortársakkal fenntartott kapcsolatot helyezzük előtérbe, pusztán azért,
mert ők nem fogyatékosok, azt sugallja, hogy a fogyatékos kortársakkal
való kapcsolat nem kívánatos” (Sinclair 1998).
A teljes integráció (azaz az inklúzió) szakirodalma sokat foglalkozik
az iskolával mint a szocializáció közegével. A kérdést, hogy egy bizonyos
gyerek az integrált környezetben megfelelő oktatást kap-e majd, sokszor
lesöprik arra hivatkozva, hogy a „normál” gyerekekkel való interakció és
a velük együtt folytatott tanulás önmagában is, elvileg, számos előnnyel
jár. (Ráadásul, főleg a súlyosan vagy halmozottan fogyatékos gyerekek
esetében, arra is szoktak hallgatólagosan utalni, hogy ezektől a gyerekektől
úgysem várják el, hogy bármit is tanuljanak, tehát esetükben teljességgel
mindegy, hogy a tanítás hozzájuk igazított-e vagy sem - a legfontosabb,
hogy a „normál" gyerekekkel legyenek kapcsolatban.)
A szocializáció hangsúlyozása, mint az iskoláztatás elsődleges
célja sokféleképpen érinti azokat, akiknek fogyatékossága elsősorban
szociális, közösségi természetű (képzeljük el, hogyan érintené a kerekes
széket használó gyerekeket egy olyan teória, ami az iskola céljának a
csapatsportok űzését tartaná). Az a feltételezés, miszerint a „társadalmi
integráció” egyszerűen hozadéka, sőt, célja az oktatásnak, képes
teljességgel figyelmen kívül hagyni az autizmus spektrumzavarokhoz
kapcsolódó szükségleteket.
Az Asperger-szindrómával élő gyerek nézőpontja különbözik a
többitől: mi az iskolára úgy tekintünk, mintegy helyre, ahová azért megyünk,
hogy megtanuljunk dolgokat (nem véletlenül, hiszen a gyerekeknek ezzel
magyarázzák el az iskolába járás értelmét), és nagyon nehéz számunkra,
hogy egyszerre működjünk közösségben, és egyszerre tanuljunk. A világról
alkotott képünkben a többi gyerek sokszor a tanulás gátjaként szerepel:
Egész életemben képtelen leszek megérteni, miért az iskolát kellett

arra használni, hogy a tananyagban tanuljunk. Jól tanultam és
mindig is motivált voltam a tanulásra. Nagyon jól haladtam egyedül
- még ma is nagyon szorgalmasnak tartanak. Közösségben azonban
egy idióta voltam. A tanítás és a közösség összekeveredése azt
eredményezte, hogy mindkettőben kudarcot vallottam. Talán meg
64
lehetett volna oldani, hogy a kettőben külön-külön haladjak előre,
hogy ne csapjanak át az egyik problémái a másikba, mindent csak
még jobban elrontva. Úgy talán jobban működtem volna legalább az
egyikben, ez javíthatta volna az önértékelésemet is. Végül azonban
elértem egy pontot (még most is ezen a ponton vagyok), ahol már
képtelen vagyok elhinni, hogy bármit is jól csinálhatok (Alice).
A „teljes integráció” elméletének belső ellentmondásai után talán

nem haszontalan, ha megnézzük, hogyan érzik magukat Asperger-
szindrómával élő gyerekek különböző oktatási formákban.
Az általam ismertek közül mindenki elmarasztalta a „speciális”
iskolákat, amelyekben a „sajátos nevelési igényű”, elsősorban értelmi
sérült gyerekek, és más, a legkülönbözőbb típusú fogyatékossággal élő
gyerekek tanulnak.
Ennek nem az értelmi sérült vagy más fogyatékos gyermekekre
vonatkozó negatív ítélet az oka, sőt, ellenkezőleg, nagyon sokan
ezekben az iskolákban életre szóló barátságokat kötöttek fogyatékos
kortársaikkal, akikkel néha sokkal könnyebb volt kommunikálni, mint a
„normális” iskolatársakkal. Sarah szerint „Néha tudtam kapcsolatokat
létesíteni ... néhány gyerekkel ... (például egy lánnyal, akinek oxigénhiány
miatti agykárosodása volt, vagy két autista fiúval, akik az osztályomba
jártak) ... Ugyanakkor a „normál” gyerekek sokszor nagyon zavartak.”
(Az én egyik első, sőt sokáig egyetlen barátom is egy nem beszélő
autista lány volt, anyukám egyik kollégájának lánya.) És valóban, többen
azok közül, akikkel beszéltem, ma gyógypedagógiai asszisztensként,
logopédusként, tanulásban akadályozottak melletti személyi segítőként
vagy pszichológusként dolgoznak (vagy annak készülnek), és reményeik
szerint autizmusban vagy más fogyatékosságban érintett gyerekekkel és
felnőttekkel dolgoznak.
A gyógypedagógiai oktatással kapcsolatos legnagyobb ellenérv, hogy
ezek az iskolák képtelenek a megfelelő tanulmányi szintet megadni az
Asperger-szindrómával élő gyerekeknek, sőt akár csak arra késztetni őket,
hogy előrehaladjanak:
Egy (finoman szólva) „speciális” osztályba tettek. Ez végképp az

őrületbe kergetett, mert azok a gyerekek lassúak voltak, míg én
egyáltalán nem. Számomra ott szinte semmilyen kihívás nem volt,
és mindenféle más dolgokkal foglalkoztam, amíg az osztálytársaim
tanultak (Richard).
65
Középiskolában egyszer beraktak egy „felzárkóztató” osztályba, ahol
a többi gyerek mással sem foglalkozott, mint hogy tankönyvekből
másolt ki egy füzetbe fejezeteket (Jack).
...hetedikes vagy nyolcadikos koromban kerültem át „speciális

oktatásba”. Az órákon teljesen figyelmen kívül hagyták, hogy
matematikából kiemelkedően jó voltam, így olyan szinten kellett
matekot tanulnom, ami évekkel mögötte volt az én tudásomnak.
A gyógypedagógiai oktatás az olvasási készségemet is hátráltatta:
bár még mindig nem tudtam akkor rendesen olvasni, mégis
kisgyerekeknek készült szövegeket olvastattak velem újra és újra
(Schuyler).
Persze az is igaz, hogy azok a gyerekek, akik „sima” általános

iskolába jártak, sokszor ugyanígy leszakadtak a többiektől, akár azért,
mert nem tudták tartani a lépést a többiekkel bizonyos tárgyakban, akár
pedig azért, mert már rég megoldották a feladatot, amivel a többiek még
mindig küszködtek; akárhogyan is, a végeredmény mindig unalom és
frusztráció volt.
Amikor az oktatás egyszerűen lassabb volt, vagy csak a legegyszerűbb
tudás átadását jelentette, az akkor sem volt megfelelő az Asperger-
szindrómával élő gyerekek számára, ha olyan tantárgyat érintett, amiben
ők is lemaradtak:
A felzárkóztató órák sem sokat jelentettek, mert nem a valódi

problémáimat célozták. A tanárok feltételezték, hogygondjaim vannak
a matematikával, holott jobban értettem bizonyos matematikai
problémák lényegét, mint ők maguk, és az elemző gondolkodás is
kiválóan ment. A számok azonban semmit nem jelentettek nekem.
Nem a műveletekkel volt bajom, hanem a végeredménnyel. Rengeteg
energiát pazaroltak rám a felzárkóztató órákon, mert azt hitték, hogy
ugyanaz a problémám van, mint az értelmi fogyatékos gyerekeknek
(Darius).
Miközben elsősorban épp a szociális működés problémái miatt

kerülnek Asperger-szindrómával élő gyerekek speciális iskolákba vagy
osztályokba, ezeket célozzák a legkevésbé az oktatás során:
66
Habára lemaradásom szociális téren elég nyilvánvaló és meghatározó
is, erre egyetlen felzárkóztató óra sem irányult (Schuyler).
Amikor a legkülönbözőbb fogyatékossággal élő gyerekeket együtt

oktatják, az könnyen azt eredményezheti, hogy az Asperger-szindrömával
élő gyerek az érzelmi zavaros vagy magatartászavaros társai áldozatává
válik, vagy azok manipulálni kezdik. Az is érezhető, hogy az egyetlen közös,
meghatározó elem ezekben a gyerekekben, hogy a többségi oktatás nem
akar velük foglalkozni. Azért kerültek oda, hogy a rendszer és nem a
saját igényeiknek megfelelően legyenek elhelyezve, ők másodosztályú
állampolgárok, akiket elutasítottak és megbélyegeztek:
...úgy döntöttek, hogy inkább illek az „érzelmi zavar, vagy emocionális

zavar" kategóriába, mint a „tanulásban akadályozott”-ba, ezért
a szomszéd kerületbe, egy másik osztályba kellett járnom, ami
Jobban megfelelt igényeimnek”. A busz, amivel utaztunk, maga volt
a rémálom számomra. Volt ott minden: fejlődésben visszamaradott,
értelmi sérült, súlyosan magatartás-zavaros, hiperaktfv (ADD/ADHD),
tipikusan elkényeztetett „érzelmi zavaros” gyerekek (néhányan
közülük kamaszok) - és közöttük én. Együtt voltunk ebben a cirkuszi
ketrecben, mert annyira tartottak tőlünk, hogy a saját kerületünk
nem tudott velünk foglalkozni - mindez végül azokban a zajos,
verekedés, káromkodós utazásokban öltött testet (Karén).
A gyógypedagógiai iskolák egyetlen előnyeként általában azt említik,

hogy a szükségesnél kisebb létszámú személyzet miatt néha egy Asperger-
szindrómával élő diák egyedül maradhat, és így saját magát taníthatja:
Túlhajszolt tanáraim (20-25 gyerek egyetlen speciális osztályban)

egyetlen dolgot tehettek értem, hogy néha egyedül hagytak némi
fejlesztő feladattal (Helen).
Ugyanakkor a véleményekből a „többségi” általános iskolákról sem

rajzolódik ki sokkal jobb kép. Sokan említették, mennyire romboló volt
számukra, hogy „bedobták" őket a többségi osztályba, gyakran előzetes
felmérés és bármilyen támogatás nélkül - Karén így ír erről:
67
Még akkor is, ha a vége-hossza nincs vizsgálatoktól és tesztektől
semmi nem lesz jobb, és legfeljebb csak valamiféle fóbia alakul ki
bennem velük kapcsolatban... még akkor is inkább a vizsgálatok,
mint bekerülni egy átlagos iskolai osztályba mindössze annyi
útravalóval: boldogulj, ahogy tudsz, más választásod úgysincs.
Még abban az esetben is, ha a gyerek rendelkezik diagnózissal, az

általános iskolai tanárok túlnyomó részének nincs, vagy csak minimális a
tudása az Asperger-szindrómáról. Fontos hangsúlyozni, hogy egy oldalnyi
ismertető elolvasása, vagy az egynapos tréning segíthet ugyan, de messze
nem elegendő ahhoz, hogy valódi tudást adjon; Peeters és Gillberg
hozzáteszi: „Mit szólnának hozzá, ha a tüdejük beteg lenne, és egy fogorvos
kezelné? (Ó, hát akkor elküldenénk azt a fogorvost egy tüdőgyógyászati
kongresszusra!)” A többi iskolai dolgozót (például a konyhai személyzetet)
pedig egyáltalán nem képzik az Asperger-szindrómával kapcsolatban,
pedig nekik sok gondjuk lehet a gyerekkel, amikor az nem a tanórán van.
Az áldozattá válás és az - akár a tanár által elkövetett - erőszak
nagyon gyakran visszatért a beszámolókban, ezekről később még
részletesen is lesz szó.
A legnagyobb baj azzal a feltételezéssel van, miszerint egy átlagos,
„többségi” osztályterem valamiképp semleges és nem specializált.
Egy Asperger-szindrómával élő embernek azonban kezdettől fogva
nyilvánvaló, hogy egy átlagos tanterem igenis specializált, mégpedig az ott
tanuló neurotipikus gyerekek igényeinek megfelelően - nem is többségi,
hanem „neurotöbbségi". E téves feltételezés miatt végeredményben
egy-egy gyerek esetében képtelenség az oktatáshoz akadály nélkül
hozzáférni, még ha fizikailag akadálymentesítették is az épületet. Jim
Sinclair hozzáfűzi: „A többségi oktatás sokszor gyötrelmes azoknak,
akiknek eltérő a szenzoros érzékelése: a környezet szünet nélkül
szenzoros ingerek sokaságával bombázza, ami zavarja a tanulást, és
bizonytalanságot, fájdalmat okoz (Sinclair 1998). A tanórák szervezése
és a tanterem elrendezése kognitív szempontból szintén elérhetetlenné
teszik az oktatást; Darius így emlékezik: ....az én osztályom rettenetes
volt autizmus-szempontból, túl zajos és strukturálatlan volt.” Van, amikor
meg lehet szervezni olyan változtatásokat, amelyek alkalmasabbá teszik
a tanórákat Asperger-szindrómával élő gyerekeknek, de vannak esetek,
amikor ezek a változtatások a tantermet elviselhetetlenül unalmassá és
sivárrá tennék egy neurotipikus gyerek számára.
:
Megfelelő támogatással működhet az integráció, de megeshet, hogy
a (képzetlen) asszisztens külön tanítja a gyereket, miközben a többiek
haladnak tovább a tanárral; az integráció mindaddig csak fizikai szinten
valósul meg (egyazon tanteremben van mindenki), ameddig nem kerül
oda képzett, lehetőleg Asperger-szindrómára szakosodott tanár.
Az integráció egyik legfájdalmasabb következménye az, hogy
elveszítjük a kapcsolatot az Asperger-szindrómával élő kortársakkal.
Sokan úgy érték el a felnőttkort, hogy senkivel nem találkoztak, aki hason
lított volna hozzájuk, mindegyikük abban a hiszemben élt, hogy „ők az
egyetlenek” (a diagnózis legnagyobb haszna sokszor az, hogy megértjük:
„nem egyedül én vagyok ilyen”). Az elszigetelődés ilyen fokát nagyon nehéz
elképzelni, ha valaki nem autista, hanem neurotipikus. Mint már írtam
róla, az egyetlen barátom egy nem beszélő autista lány volt, aki számomra
teljesen normálisnak tűnt, gyerekkorom legtitkosabb álmait és vágyait
pedig az töltötte ki, hogy elképzeltem: valahol ott kint, az univerzumban
vannak még olyanok, mint én. Ez a mindent átható elszigeteltség
rettenetesen megnehezíti Asperger-szindrómával élő gyerekek számára,
hogy pozitív énképet építhessenek és saját fogyatékosságuk elfogadását
is megéljék.
Praktikusan ez úgy is megfogalmazható, hogy sosem láthattam
embereket a környezetemben, akik ugyanúgy sértik meg a szociális
szabályokat, mint én, és soha nem barátkozhattam olyanokkal, akikkel
ugyanolyan szabályok szerint bánhattunk volna egymással. Ha így lett
volna, talán a saját hibáimat kevésbé szigorúan ítélem meg, és jobb
megküzdési stratégiákat találhattam volna arra, hogy leküzdjem őket.
Érzelmi szinten, senki nem fogadja el, hogy jogunk lehet átlagosnak
lenni és nem mindig csak kakukktojásnak - Jim Sinclair idézi Donna
Williamset: „normálisnak lenni azt jelenti, hogy a hozzád hasonlókkal
együtt lenni" (Sinclair 1998). Az Asperger-szindrómával élő emberek
önkéntelenül is idézőjelbe teszik a „kortárs” szót, ha egykori neurotipikus
osztálytársaikról beszélnek, és abban mindenki egyetértett, akivel
beszéltem, hogy végtelenül fontos lett volna találkozni hozzánk hasonló
gyerekekkel. (Az egyetlen, aki nem szívesen találkozott volna más
érintettekkel, arra hivatkozott, hogy diagnózisa annyira elszomorította,
hogy mindenféle szembenézést kerülni igyekezett.)
Azoknak, akiknek nem megfelelő a többségi oktatás, jó megoldás
lehet egy olyan iskola, amelyet célzottan Asperger-szindrómával élő
diákokra szabtak. Igaz, senkivel nem tudtam beszélni interjúalanyaim
69
közül ezekről az iskolákról, mert egyikük se járt soha ilyenben. Még
ma is alig akad egy maroknyi iskola, amelyik olyan autista gyerekekre
specializálódott, akiknek az akadémikus készségek elsajátítása nem
okoz nehézséget, jól taníthatók. A legtöbb autizmusspecifikus iskola
azokra összpontosít, akiknek társult értelmi fogyatékosságuk is van,
vagy azokra, akik - bármilyen ok miatt - képtelenek megbirkózni a nem
gyógypedagógiai tanterv által támasztott követelményekkel. (Fontos
megjegyezni, hogy ez utóbbi iskolákból is még mindig nagyon kevés van.)
Patrícia Howlin megállapítja, hogy az autizmusspecifikus iskolák vagy
tagozatok előnyeként tartjuk számon a kis létszámot, de ez gátja lehet
a megfelelő tantervi követelményeknek. „Ha olyan gyerekek járnak oda,
akik közül az egyik matematikában, a másik programozásban, a harmadik
esetleg a görög nyelvben teljesít kiemelkedően, csak kevés esetben
tudnak olyan tanárokat melléjük állítani, akik fel tudnák őket készíteni egy
minősített, állami vizsgára.”
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek így két szék közül a pad alá
esnek. Azok, akik a tantervi követelményeknek jól megfelelnek, könnyen
egy átlagos általános iskolában találják magukat, ahol nem figyelnek
szociális működésük problémáira, és a „vagy megszoksz, vagy megszöksz”
elve érvényesül. A gyógypedagógiai oktatásba csak az után kerülnek,
miután „kiestek" a többségi oktatásból, ami néha idegösszeomlást, néha
depresszió zavart jelent.
Az érintetteknek nagyon eltérő nézeteik vannak arról, mi segített
volna nekik személyesen a leginkább. Vannak, akik úgy érzik, a nem
gyógypedagógiai tantervű iskolában jó helyük lett volna, ha a tanárok
megértették volna speciális igényeiket, és hajlandóak lettek volna igazodni
azokhoz. Dávid Hawker írja:
Nem látok semmilyen nagyobb problémát az iskolával kapcsolatban.

Csak talán bizonyos tárgyakból kisebb felmentések, és képzett,
elfogadó tanárok kellettek volna.
Mások szerint a többségi oktatás semmilyen körülmények között

nem működött volna jól számukra. Egy magasan funkcionáló autizmussal
élő nő, Therese Joliffe írta:
Habár az oktatás lehetővé tette, hogy elvégezzem a nyolc osztályt,

leérettségizzek, sőt, hogy diplomát is szerezzek, egyáltalán nem érte
meg mindazt a tortúrát, amit nekem jelentett (Joliffe, 1992).
70
Nagy szükség lenne még több olyan speciális iskolára és iskolai
tagozatra, amelyek kifejezetten olyan gyerekekre vannak felkészülve,
akik ugyan a tantervvel megtudnának birkózni egy nem gyógypedagógiai
tantervű iskolában, de a közösségi kihívásokkal nem. De emellett nagy
szükség volna a már meglévő iskolai gyakorlatok bátor átalakítására
is. Például viszonylag kevés átalakítással helyet adhatnának Asperger-
szindrómával élő gyerekeknek azok az iskolák, amelyek bizonyos zavarokra
(például diszlexiára vagy diszpraxiára) szakosodtak, vagy azok, amelyek
kicsik és eleve jól strukturáltak. A nem gyógypedagógiai tantervű iskolák
szakértőként behívhatnák azokat a pedagógusokat, akik a speciális
tantervű iskolákban autizmusra szakosodtak, de támogató klubok/
csoportok, e-maillisták vagy levelezőtárs-listák akadályozhatnák meg az
érintett gyerekek elszigetelődését az ép gyerekek közösségében. A másik
oldalról: a speciális tantervű iskolák a többségi oktatásból hívhatnának
tanárokat, ha valamelyik gyereknek kiemelkedő tantárgyi képessége
van. És vannak olyan Asperger-szindrómával élő diákok, akiknek a
magántanulói státusz vagy a távoktatás is megfelelő.
Azt is tudomásul kell venni, hogy a gyerekek szükségletei idővel
jelentősen változnak. Bizonyos esetekben a speciális tantervű iskolában
eltöltött időszak segíthet a gyereknek annyira fejlődni adott területeken,
hogy később képes legyen a fejlődésre a nem gyógypedagógiai iskolában
is. Mások talán túlélik valahogy a többségi közösséget kisiskolásként, ám
középiskolás korban már nem, amikor az osztálytársak sokkal kevésbé
tolerálják a közösségtől való eltérést. (A „középiskolás kor”, ahogyan
Joseph jellemezte, az az időszak, „amikor a hormonok dolgoznak, és a
gyerekek vagy gonosszá vagy szánalmassá válnak”.) A különböző tantervű
iskolák közötti mozgást, vagy a párhuzamos oktatást - amikor egy gyerek
két intézményben is tanul egyszerre, egyikben tölti idejének többségét,
de egy másikba is jár, például szociális készségeket tanulni - sokkal
elérhetőbbé kellene tenni.
Sokat lehet és kell tanulni az integrációt pártolóktól. Egyetlen gyereket
sem szabad szegregálni pusztán azért, mert fogyatékos, nem szabad
engedni, hogy az integráció csak azoknak legyen elérhető, akiknek enyhe
fogyatékossága van, vagy semmiféle támogatást vagy alkalmazkodást
nem kívánnak egy többségi osztályban. A gyógypedagógiai iskolákat nem
szabadna elkülöníteni, hanem a társadalomba kell integrálni, és nem
szabad hagyni, hogy olyan „parkoló pályát” jelentsenek, ahol a fogyatékos
gyerekek csupán másodosztályú oktatást kapnak.
71
Mindenkinek, aki Asperger-szindrómával él, képzett tanárokra
van szüksége, akik alaposan ismerik az Asperger-szindrómát, és ehhez
olyan iskolai környezetre, amely lehetővé és értelmessé teszi számukra
a tanulást. Van, akinek ez elérhető egy integrált iskolában, másoknak
nem. Az erről szóló döntéseket az egyénhez igazítva kell meghozni és nem
valamilyen dogma alapján.
Az kellene, hogy a fogyatékos diákokkal kapcsolatos oktatási cél a
következő legyen: a lehető legjobb minőségű oktatás és a legjobb iskolai
élmények biztosítása, hogy egyenlőként léphessenek be a társadalomba.
Vannak, akiknek az integrált oktatás a legjobb eszköz ahhoz, hogy mindezt
elérjék - de ez eszköz és nem a cél. Ha a cél és az eszköz nem egyezik, a
cél kell, hogy fontosabb legyen.
72
A z osztályterem : a tanulás
környezete
Az osztályterem és a közösség
Az osztálytermet képtelenek vagyunk másnak tekinteni, mint egy olyan
helynek, ami a tanításra való; furcsa módon épp ez a legnagyobb akadálya
annak, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek tanulni tudjanak ott.
Megfeledkezünk a tanórák szociális, közösségi jellegéről, és arról, hogy ez
milyen mértékben nehezítheti meg a tanulást. Az Asperger-szindrómával
élő diákok közül például sokan képesek, akár önkéntelenül is, furcsán
viselkedni, főleg, ha gondolataikba merülnek:
Én például... képes vagyok „a semmin nevetni”. Amikor elképzelek

valamit, vagy csak eszembe jut valami, ami nevetséges, hangosan
felnevetek. Az iskolatársaim panaszkodtak, hogy zavarom őket óra
közben, azzal vádoltak, hogy a semmin nevetek, végül a tanárnak
kellett megpróbálnia megvédeni engem... (Dávid Hawker).
Hangokat adtam ki, főleg, amikor álmodoztam, vagy elöntöttek az

érzelmek. Sok bajom volt ezzel, mert a többiek mindig elvárták, hogy
uralkodjak magamon... (Richard).
Ez az a viselkedés, ami miatt úgy tekintenek ezekre a gyerekekre,

mint akik „a saját világukban élnek" (fontos újra hangsúlyozni, hogy
nem élünk külön világban, csak ebben a világban egészen más dolgokra
figyelünk oda):
Második osztályban egyedül ültem a padban, a leghátsó sorban,

és olykor levettem a zoknimat, majd a kezemre húztam, és mint
egy kis bábuhoz, beszéltem hozzá, viccelődtem vele. Egyszer
keservesen sírni kezdtem, és a tanító megkérdezte, hogy mi bajom,
azt válaszoltam, hogy a zoknijaim „meghaltak”. Nagyon bizarrnak
találta az egészet (Sarah).
Az önkéntelen, belső gondolatokon való nevetés különösen nagy
gond, ha a másik gyerek, aki ezt hallgatja, hajlamos a „rendetlenkedésre”;
ilyenkor az Asperger-szindrómával élő gyereket könnyen hibáztathatják
azért, mert ő „bíztatja” társát valamilyen viselkedésre. Ugyanilyen
az, amikor hangokat adunk ki, vagy grimaszolunk - ezt félreérthetik,
szándékos hülyéskedésnek”, „éretlenségnek” vélhetik, vagy azt hiszik,
a többieket akarjuk nevettetni. Egyszer nagyon megróttak tanáraim,
mert ebéd közben pofákat vágtam, miközben csak az történt, hogy azt
megelőzően olvastam a sarkvidéki felfedezőkről, hogy grimaszokkal
próbálták megvédeni az arcukat a fagytól, és ezt próbálgattam. (Ezt persze
nem tudtam akkor elmagyarázni a tanáromnak.)
Sok tanár azzal kapcsolatban a legtürelmetlenebb, hogy az Asperger-
szindrómával élő gyerekek többsége képtelen intuitív módon, magától
megérteni az iskolai hierarchiát, és ezt rendszerint úgy értelmezik, mint
engedetlenséget és tiszteletlenséget (a tanár és az Asperger-szindrómával
élő gyerek közti kapcsolatra még visszatérek). Hans Asperger jegyezte fel
az általa vizsgált gyerekekről: „Mindenkit úgy kezelnek, mintha maguktól
értetődően egyenlők lennének... Megkérnek valakit valamire, és akkor
kezdenek el valamiről beszélni, amikor nekik kedvük tartja. És mindezt
a legtermészetesebben, korra, közösségi pozícióra vagy udvariassági
szabályokra való tekintet nélkül.” Darius ezt így fogalmazza meg:
Mindig is nehezemre esett megérteni, mit is várnak el tőlem. Mik a
„mindenkire kötelező szabályok” és mik azok, amiknek a betartása nem
kötelező. Nekem úgy tűnik, másoknak mindezzel semmi gondjuk.
Nem szeretnénk tiszteletlenek lenni, sőt, kétségbeesetten
szeretnénk elkerülni, hogy másokat megsértsünk, de az nem magától
értetődő számunkra, hogy valakivel, csak azért, mert tanár az illető,
másképp, odafigyeléssel kellene viselkednünk. Ez az oka annak, hogy egy
Asperger-szindrómával élő gyerek talán nem érti meg, hogy elvárják tőle:
a tanároknak engedelmeskedniük kell, akkor is, ha nem magyarázzák el
nekik az okát, sőt, a tanárok hibáit sem szabad kijavítaniuk (még ha a
tanárok őket folyton ki is javíthatják):
Egy héttel iskolakezdés után volt... le volt írva az órarend, és amikor

valami 10 órakor volt 11 óra helyett, amikor meg kellett volna
történnie, „hisztirohamot” kaptam. Az mondtam a tanárnak: „nem
most kellett volna ezt csinálni” - ő pedig egy idő után belefáradt
abba, hogy mindig elmondja, mikor mit kell csinálni (Sarah).
74
Mindezt csak még nehezebbé teszi, hogy pedagógusok és más
szakemberek is kerülik, hogy az összes íratlan vagy kimondatlan
információt és szabályt explicitté tegyék (például, hogy a tanár viccein
nevetni kell). Ráadásul könnyen megtörténik, hogy az általuk kommunikált
szabályoknak és alapelveknek épp a betartói kerülnek bajba; Elizabeth
szomorúan fűzi hozzá:
Amíg fiatalabb voltam, a tanárok és a szüleim által mondott kisebb

tanácsokat mindig komolyan vettem („nem szabad hazudni"; „légy
önmagad” stb.) és nem értettem meg, hogy egyáltalán nem várták
el, hogy be is tartsam azokat.
Néha nem vagyunk hajlandók komolyan venni azt, amit a tanár

mond, ha nem látjuk értelmét, vagy ha az eltér saját meglátásainktól.
A pedagógusok sokszor egyszerűen csak kihagyják azokat a feladatokat,
amelyek szerintük nem megfelelőek, esetleg túl nehezek egy bizonyos
korcsoport számára:
A matematikával az egyik legnagyobb problémám az volt, hogy a

kortársaimnál sokkal-sokkal jobb voltam, ha műveletek elemzésére
került sor. Általános iskolában például a matematikai problémák
jelentős részét elmismásolják vagy nem is érintik a szintnek
megfelelő feladatokkal. Ha egy csomó olyan összefüggést látsz egy
feladat megoldásakor, amelyet nem is szabadna látnod, megoldani
őket pedig végképp nem... akkor már nehezedre eshet, hogy a túl
egyszerű kérdéseket megválaszold (Darius).
Azzal is lehetnek problémák, ha nem látni a vizsgák értelmét. Hacsak

nem teszik egészen világossá, egy Asperger-szindrómával élő diáknak
nem magától értetődő, hogy a vizsga arról szól, hogy megmérik valakinek
a tudását, és nem arról, hogy kérdéseket tesznek föl a bennünket
legjobban érintő kérdésekről. (Én például az érettségire felkészülve a
szabadon választható tárgyak közül kettőt is az alapján választottam,
hogy azok érdekeltek a legjobban, de ezekből a tárgyakból ugyanakkor
nem voltam igazán jó. Fontosabbnak tűnt számomra egy engem érdeklő
tárgyat választani és abból felzárkózni, mint hogy olyat válasszak, amiben
már eleve jó voltam.) Fontos ezeket az íratlan szabályokat tisztázni, és
hogy vizsgakészségeket is tanítsunk, például a vizsgakérdések pontos
75
elolvasását, az idő beosztását részfeladatonként, a feladatok vagy témák
közötti váltást.
Tipikus hiba, hogy nem vesszük számításba, milyen következményei
lehetnek annak, amit kimondunk, vagy amit teszünk osztálytársainkkal:
Másodikos vagy harmadikos lehettem, amikor az osztálytársaim

elkezdtek beszélni Istenről és a telkekről. Mivel ateista családban
nevelkedtem, fogalmam se volt minderről, ezért aztán mindenkinek
tudtára adtam, milyen hülyék, hogy „képzeletbeli barátaikban”
hisznek. Úgy emlékszem, ez nem tett valami népszerűvé (Charles).
Az én iskolai bizonyítványomban ilyenek szerepeltek:
Clare irigylésre méltó meggyőződéssel képes kifejteni saját véleményét,

de a többiek véleményét túl könnyen bírálja... (bizonyítvány, 1990)
Kiváló példa a fenti megállapítás, mert abban az időben (kamasz

voltam) azt hittem, hogy angol órákon elképesztően sok hasznomat veszik
az osztálytársak, amikor kijavítom őket, aprólékosan, lépésről-lépésre
elmagyarázva, miért nincs igazuk. Úgy éreztem, azért vagyunk ott az
órán, hogy alaposan, logikusan elemezzünk egy-egy szöveget, és biztosra
vettem, hogy mindannyiunk célja egyedül az, hogy megfogalmazzuk a
szöveg lényegét. Hogyan tanulhatnánk vagy haladhatnánk előre, ha az
emberek nem mutatnak rá tévedésekre vagy ellentmondásokra? Miután
a tanárom elmagyarázta, hogy ezzel megsértem a többieket, fokozatosan
megértettem, hogy valamiféle szociális szabályt sértettem meg, és
habár az évek során folyamatosan próbáltam elkerülni ugyanezt a hibát,
ugyanúgy zavarosnak és érthetetlennek éreztem ezeket a szabályokat.
Egészen addig nem éreztem sehol otthonosnak ezeket a helyzeteket,
amíg az egyetemen, ahol filozófiát hallgattam, célirányosan meg nem
mondták nekünk, hogy bátran darabokra szedhetjük társunk véleményét,
és tanáraink is ezt tették a miénkkel. (Az egyetemen magától értetődő
volt, hogy annak, ha egymás véleményét megkérdőjelezzük, semmilyen
személyes vonatkozása nincs, sőt, csak így tanulhatunk igazán, és így
érhető el a független gondolkodás.)
A csoportmunkára építkező tanítás akár büntetésként is felfogható
egy Asperger-szindrómával élő diák számára. Könnyen „különutasnak” és
együttműködésre képtelennek tarthatnak bennünket:
76
Egy közös, csoportos feladat során, amely nagyobb együttműködést
kívánt, Clare nem akart kommunikálni és szötlan volt... (iskolai
bizonyítvány, 1988)
Egy Asperger-szindrómával élő gyerek a neurotipikus gyerekekkel

való közös munkát nagy valószínűséggel komoly stresszként éli meg, és
mint tanulási módszer sem működik nála:
Az iskolai oktatásban gyakori a csoportmunka. Általában fogalmam

sincs, hogyan vegyek részt a közös munkában, és szememre is vetik,
hogy nem működöm együtt másokkal. Sok feladat azzal kezdődik,
hogy mindenki rajzoljon valamit egy darab csomagolópapírra.
Egyszer azt kérték, hogy rajzoljunk valamit, ami az Egyesült Államok
kormányának a metaforája. A csoport közösen úgy döntött, hogy
egy tengerpartot fog rajzolni. Négy napot kaptunk a közös munkára.
Egész végig a part rajzolásával foglalkozott mindenki, anélkül, hogy
bármit is tanult volna a kormányzat működéséről. A többiek utaltak
valahol a rajzban a kormányra, de csak kevesen. Habár értem ennek
a feladatnak a célját, mégis azt hiszem, hogy azok a rajzbeli utalások
a kormányra, amelyeket a többiek odarajzoltak, elmondhatók lettek
volna néhány percben. A többség talán jól tud tanulni ezekből a
feladatokból, de én nem.
Ha az osztály mint közönség figyelme ránk irányul, - ami gyakran

annak az eredménye, hogy kinevetik vagy nevetségessé teszik társukat
az végtelenül sérülékennyé tehet minket; Donna Williams ezt találóan a
„kitettség szorongásának” nevezi. Rettegünk, ha felszólítanak, ha elvárják,
hogy beszéljünk, és főleg, ha hangosan kell olvasnunk a többiek előtt.
Mindig is rettegtem, ha velem ellenséges, kevésbé barátságos

tanárok megkértek, hogy vegyek részt egy csoportmunkában.
Ilyenkor rövidzárlatot kaptam, vagy valami butaságot motyogtam, és
végül mindig helyemre is küldtek (Jack).
Vannak, akiknek már az is komoly feszültséget és megterhelést

okoz, ha mások rájuk néznek, vagy ha olyasmit kell csinálniuk, ami mások
figyelmét felkeltheti:
77
Emlékszem, egyszer későn indultam el otthonról, és még félúton
sem voltam az iskola felé, amikor becsengettek, tehát világos volt,
hogy el fogok késni. Ráadásul reggeli sorakozó volt, ezért aztán
választhattam: vagy késve érkezem a sorakozóra, vagy valamivel még
elfoglalom magam 15 percig. Ha késve érkezem a sorakozóra, az azt
jelentette volna, hogy amikor belépek a terembe, hirtelen minden
figyelem rám irányul - ennek a gondolatát sem tudtam elviselni.
Ezért aztán sarkon fordultam, és hazamentem!... Egy másik, amivel
problémám volt, az az volt, amikor el kellett hagynom a helyemet
(személyes teremet), például ha egy igazolást kellett volna az tanári
asztalnál odaadnom a tanárnak, vagy akár ha csak fel kellett volna
nyújtanom a kezemet (Dávid Hawker).
Tanulás és tanulási módszerek

A legtöbb Asperger-szindrómával élő diáknak nagyon sajátos tanulási
módszerei vannak, és ha az iskola képtelen ezeket elfogadni, akkor
képtelenek vagyunk tanulni - vagy végtelen unalom, vagy frusztráció vár
ránk. Jack ezt így fogalmazza meg:
... az unalmas tantárgyak és a tanáraim stílusa, az egész iskola úgy

ahogy van, alkalmatlan volt arra, hogy bármit is tanuljak.
Ha tanórák sokaságát kell úgy végigülni, hogy azok teljesen

elérhetetlenek számunka, akár idegen nyelven is mehetne az egész - ez
önmagában is elegendő traumát okozhat:
Mi volt az iskolával a legnagyobb bajom? Az unalom (Joseph).
A legtöbb érintett gondolkodása és megértése alapvetően képekben

történik („képekben gondolkodunk”, mondta Temple Grandin), ezért
nagyon hasznos számunkra, ha a tanítás képekre és/vagy írásos
anyagokra épül. (Néhány vizuális irányultságú Asperger-szindrómával élő
embernek, mint például nekem is, hyperlexiánk is van, ami miatt nagyon
korán elkezdünk olvasni, olvasásunk igen gyors. Mindez nem feltétlenül jár
együtt ugyanilyen szintű megértéssel. Sarah emlékei szerint „hároméves
koromtól egy szótár volt a kedvenc játékom, aminek a lapozgatásával
órákat tudtam eltölteni”:
Az iskolában és első diplomám előtt is sokat segített nekem, hogy
előre mindig el tudtam olvasni az adott témát, a táblán általában
ugyanúgy le voltak írva a dolgok, a tananyag logikusan épült föl.
És mivel az új tananyagot a tanárok mindig nagyon lassan adták
át a hallgatóknak, a mondatok közben gyakran 1-2 másodperces
szüneteket is hagyva, volt időm arra, hogy megértsem, mit is
hallottam (Therese Joliffe 1992).
Ahogy ebből is látszik, a vizualitásra épülő tanulás gyakran párosul a

hallottak feldolgozásának problémájával:
Amikor idősebb lettem, nehéz volt követnem a beszélgetéseket, és

gyakran semmit sem értettem, ha megpróbáltam odafigyelni arra,
amit mások mondtak. Általánosban és középiskolában is sokszor
mondtam, hogy „Mi?” vagy „Tessék?”, egyszerűen azért, mert nem
értettem, amit valaki mondott nekem. Ez akkor volt különösen
nehézt, amikor valakit úgy próbáltam megérteni, hogy a teremben
mások is beszéltek közben (Sarah).
Carol, aki kisgyermek korában megkésett beszédfejlődéssel küzdött,

így emlékezik:
Ha megpróbáltam odafigyelni arra, amit mondtak nekem, akkor úgy

tűnt, mintha mindenki nekem beszélne, még akkor is, ha ténylegesen
nem hozzám, hanem egymáshoz beszéltek, vagy ha a beszéd a tévéből
jött. Olykor semmi másra nem tudtam figyelni. Folyamatosan ideges
voltam és bosszantott, ha megpróbáltam odafigyelni, és közben
mások is beszéltek. Olyan volt, mintha egyszerre tíz rádiócsatornát
hallgattam volna, mindegyiket kicsit halkan, és megpróbáltam volna
ezek közül egyetlen egyre odafigyelni. Ugyanakkor, ha anyukám
odafigyelt, hogy csend legyen, és csak rá tudjak figyelni és arra, amit
mond nekem, akkor is minden összezavarodott. Hallottam a szavait,
de azoknak egyszerűen nem találtam értelmét. Úgy éreztem magam,
mint egy őz, akit elkapott a közeledő hatalmas kamion fényszórója.
Akár az is problémát jelenthet, hogya hallott információkat a rövidtávú

memóriában tároljuk az értelmezésig, és még akkor is értelmezhetetlen
maradhat, ha ugyanaz a személy, szó szerint megismétli még egyszer
az egészet. Az egyetemen olykor semmi értelme nem volt előadásokat
hallgatnom, mert néha pár perc után úgy éreztem, hogy a beszéd első
mondatára még emlékszem, és az utoljára elhangzott szavakra is, de
képtelen vagyok egészében megragadni és kibontani a dolog lényegét.
Ugyanakkor nem mindenkire érvényes ez a tanulási módszer az
érintettek közül, vannak, akiknél épp az ellenkezője igaz, és a hallott
információkat sokkal könnyebben feldolgozzák, mint a látottakat:
... a vizuális ingerekhez az agyam egyszerűen nem tud jelentést

társítani. Talán ez is volt az oka annak, hogy régebben miért
beszéltem folyamatosan hangosan magamhoz. Mindent beszélt
nyelvre fordítottam le, hangosan kimondva. A tanároknak is ezt
kellene tenniük. A hozzám hasonló gyerekek problémáit beszéden
keresztül kellene megoldaniuk. Vagy még inkább: arra kellene
megtanítaniuk a gyerekeket, hogy ők maguk végezzék el a „fordítást”,
csinálják ezt ők maguk (Darius).
Az autisztikus tanulási módszerek közös nevezője a dolgok konkrét

megnevezése: általában az okozza a legnagyobb gondot nekünk, ha
egyes részletek megértéséről a teljes egész, a „teljes kép” mintázatának
megértésére kell váltanunk.
Topográfiát tanultunk, én otthon a szüleim térképén gyakoroltam. A

következő héten dolgozatot írtunk. A hatalmas iskolai térképet az
osztállyal szemben akasztották ki, a tanárunk pedig rámutatott egyes
városokra, amiknek a nevét le kellett írnunk. Elbuktam a feladaton.
Ma már tudom, mi volt a probléma. Az otthoni térképen mások voltak
a színek, és amikor otthon gyakoroltam, a térkép az asztalon feküdt
előttem. Az iskolában a plafonról lógott lefelé a térkép, és a háttérben
(a fal, illetve a tábla) is más volt, mint otthon. Ma is ugyanez a
problémám. Ha belépek egy utcába észak felől, más utcának vélem,
mintha ugyanabba az utcába dél felől érek be (Darius).
Megértés és relevancia
Ha a tanulási módszerekhez még a szociális szabályok megértésének
problémája is társul, az nehezítheti a szövegek megértését, főleg, ha
a szöveg inkább csak utal bizonyos fontos jelentésekre, de azokat
konkrétan nem nevezi meg, vagy ha megnevezi is, részinformációkból kell
összerakni. (Ez olyan, mintha az egyes információmorzsák külön-külön
mappákba kerülnének a fejemben, de nem tudnék rájönni, hogy az egyik
milyen viszonyban áll a másikkal.) A „gyenge centrális koherencia” elmélet
a következő idézetre különösen illik:
Nem mindig értem, amit olvasok egy könyvben, ez nagyon frusztrál,

és képtelen vagyok összefoglalni az olvasottakat egy általánosabb
szinten. Teljesen oda nem illő, irreleváns dolgokat is leírva látok,
olyan dolgokat, amelyek egyáltalán nem érdekelnek, és fogalmam
sincs, hogy ezekkel mihez kezdjek - olyan mint az összes apró
részlet egy farönkön (Quinn).
Azt megjósolni, hogy mi lehet releváns vagy irreleváns, nagyon nehéz,

főleg azért, mert személyes érdeklődésünk a legtöbb esetben erősen
eltér a „normálistól”. Amikor írnunk kell, képesek vagyunk hatalmas
mennyiségű információt leírni arról, ami magától értetődő egyébként,
miközben elfelejtjük megfogalmazni azt, ami - a tanár szempontjából - az
egész szöveg lényege kellene, hogy legyen:
Azt, hogy mi a releváns és mi nem, olykor képtelen voltam megítélni.

Erre a legjobb példa, amikor hatodikos koromban fogalmazást
kellett írnom a Polinéz Kulturális Központban tett látogatásomról. A
fogal-mazásban alig írtam a lényegről, ellenben tele volt lényegtelen
dolgokkal az oda útról, a vissza útról stb. „Ásítok. Negyed 7 van, most
keltem fel és ma a Polinéz Kulturális Központba megyek. Csinálok
magamnak egy kis mazsolás müzlit. Azután megmosom a fogam.
10 perc múlva 8 óra, ideje iskolába indulni. Amint megérkezünk az
iskolába, buszra szállunk. 9 óra. Kaneohe-ban vagyunk. Kevinnel
arról beszélek, milyenek a tűzálló ruhák, aztán 18 békáról beszélünk.
Fél 10. Megérkezünk a Polinéz Kulturális Központba. Játszunk,
majd tojásos ételeket eszünk. Másnap van, reggel 6 óra. Reggelire
rengeteg ételt kapunk. Délután fél 3. Visszaérkezünk az iskolába.
A szüléink már várnak és elindulunk haza. ” (Sarah)
Az is sok problémát okozhat, hogy nem figyelünk arra, mások mit

várnak el tőlünk és mit nem. Ez akkor lehet gond, ha „látniuk kell, hogy
dolgoztál”. Sosem értettem, miért kellett egy matematikai feladatnál
nemcsak a végeredményt leírnom, hanem a feladat megoldásának összes
lépését Is. Ez nemcsak azért volt nehéz nekem, mert nehezen írtam,
hanem azért is, mert a megoldásra magamtól teljesen más úton jöttem rá,
mint amit elmondtak nekünk. Volt eset, amikor egyáltalán nem értettem,
mit kell leírnom a végeredményen kívül, ami egyébként nekem egészen
magától értetődő volt. A fogalmazási feladatoknál ugyanezért feledkeztem
meg bizonyos részletekről - egyszerűen annyira magától értetődőnek
tűntek számomra, hogy nem voltam hajlandó leírni egyet sem. El kellett,
hogy magyarázzák nekem (többször is), hogy a vizsgáztatók igenis elvárják
tőlem, hogy bebizonyítsam: a tananyag alapvető, egyszerűbb részét is
ismerem, és nem csak az összetettebb anyagrészekről tudok beszélni.
Az alapos visszajelzések sokat segíthetnek az elvárások megérté
sében, de mindenképpen pozitív és semmiképpen sem büntető jellegűnek
kell lenniük: egy interjúalany, Dávid például megjegyezte, hogy a
visszajelzések sokat segítettek volna, „ha nem arra használták volna őket,
hogy képen töröljenek velük.” Akkor a leghasznosabbak a visszajelzések,
ha nemcsak a hibákra mutatnak rá, hanem a lehetséges kijavításukat is
segítik. Dávid szerint:
Jó érzés volt, amikor az osztályzat mellé magyarázatot is kaptam.
Mivel akár magát a visszajelzést is nehéz lehet megértenünk, sokat

segíthet, ha valamilyen keretet adunk neki. (Sosem voltam képes megérteni,
ha csak konkrétan meg nem mondták, hogy a kapott visszajelzés azt
jelenti, hogy elbuktam a feladaton, vagy csak azt, hogy valamit még ki kell
javítanom, és csak azután lesz tökéletes a megoldásom.):
Nagyon hálás voltam, ha az, aki értékelt, strukturált értékelést adott,

kiemelve, hogy értékelésének mely részeire kell figyelnem, és melyek
a kevésbé fontos észrevételek. Nagyon könnyen megakadok ugyanis
a legélesebb kritikánál, amit könnyen súlyos „kiborulás” követ.
Szeretem a keretbe ágyazott visszajelzést, és még ha ki is javítanak,
azt elfogadóan teszik. így az értékelések segítik a megértésem
fejlődését is, és ezen keresztül a teljesítményem is javul (Alice).
Röviden a számítógépekről
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek gondolkodását gyakran hason
lítják a számítógépek működéséhez, ami annyiban találó is, hogy gondol
kodásunkat jellemzi egyfajta rugalmatlanság és konkrétumokra való
82
törekvés, ez pedig képes gördülékennyé tenni számunkra a számítógépen
való munkát. Aránytalanul sok érintett dolgozik az informatikában
(ez a „számítógép-bolond” kifejezésnek is sajátos értelmet ad), sőt,
sokan feltételezték még azt is, hogy Bili Gates is mutat autisztikus
jellegzetességeket. Ha az iskolára gondolunk, ez a képesség hatalmas
segítséget adhat Asperger-szindrómával élőknek, egy olyan terület lehet,
amiben tényleg szakértővé válhatunk, akár még mások elismerését és
csodálatát is kivívhatjuk. Az, ha a számítógép előtt ülve tanulhatunk,
egyszerre természetes és boldog állapot nekünk. Többen hangsúlyozzák
is, mennyire fontos ilyen alkalmakat teremteni Asperger-szindrómával élő
gyerekeknek:
Ha a gyereknek sok problémája van a tanórai figyelemmel és

tanulással, ami beszédre épül, és ahol csoportmunkát várnak el,
próbálják ki, hogyan tud számítógépen dolgozni. Próbálkozzanak
más megközelítésekkel (Jack).
Fred szó szerint életmentőnek nevezi a számítógépekkel való

megismerkedését:
A tanárom megmutatta nekem azokat a korai Apple ll-es gépeket.

Ironikus, de én voltam az utolsó az osztálytársaim közül, aki
hozzányúlt a gépekhez. Féltem és a sarokban ácsorogtam, miközben
a többiek körülöttem játszottak. De ahogy a tanár segített legyőzni a
félelmemet, nagyon gyorsan én lettem a legügyesebb számítógép
használó az egész osztályban, hamarosan teljesen a rabja is lettem.
Ha őszinte akarok lenni, az önbecsülésem szárnyalt a megelőző
hónapok öngyilkossági gondolatai után.
Rutinok és struktúra
A tanulási módszereink, úgy tűnik, erősen összefüggenek azzal, hogy nagy
szükségünk van rutinokra és bejósolhatóságra. A neurotipikus gyerekek
könnyen megtalálják a fontos elemeket a „teljes képben”, és nagy
biztonsággal ki tudják zárni a kevésbé fontos részleteket. A mi számunkra
jóformán egyáltalán nincsenek lényegtelen részletek, és ha nem tudjuk
nagy biztonsággal előre látni, hogy mi történik a környezetünkben, az
komoly feszültséget okozhat bennünk - ugyanígy az is, ha a változásoknak
nem látjuk értelmét:
Az iskola miatt erősen szorongtam. Mindig történt valami, aminek
a szabályait nem tudtam hogyan kezelni. Sosem értettem ezeknek
a szabályoknak az értelmét (talán mert nem is volt értelmük).
Folyamatosan paranoid voltam, aggódtam, hogy vajon mit kellene
tennem, és alapvetően fogalmam sem volt, mit tegyek. Ezek miatt
aztán egyáltalán nem akartam iskolába járni. (Quinn)
Ezért nagyon fontos, hogy egy napnak vagy hétnek előre látható
legyen a programja, a programok sorrendje, és hogy a programok bármilyen
változását (például ha egy iskolai félévet esemény zár le) megbeszélje velünk
valaki, és azokat előre elmagyarázzák nekünk. Ha bármit ígérünk, azt be kell
tartani, és ha ez mégsem lehetséges, akkor az ígéretet feltételes módba kell
tenni, a „talán” vagy a „lehet” szó használatával. Erős szorongást okozhat,
ha nem tudjuk, mi történik éppen, vagy nem látjuk előre, mi fog történni,
még akkor is, ha egyébként magától értetődő részletekről van szó.
Azoknak, akik vizuális úton tanulnak, a TEACCH módszer által
használt napirendek rendkívül hasznosak lehetnek. Még hasznosabb,
ha a gyerek maga is megtanulja a napirendi kártyák vagy feladatlisták
használatát. Középiskolában én magamnak terveztem vizuális napirendet
cédulákat használva, amiket aztán mindig a zsebemben hordtam, hogy
kéznél legyenek, és rájuk pillanthassak, ha kell.
Fontos, hogy különbséget tegyünk a „strukturált” és a „fegyelmező”
környezet között, mivel ezt a kettőt gyakran összekeverik. Viselkedés
problémák esetén különösen könnyen előfordul, hogy a strukturált
környezet segítségével a gyereket erős kontroll alatt tartják, és szabályokat
erőszakolnak rá. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek által igényelt
„struktúra” nem kontrollt, hanem rendszert jelent. Épp az lenne fontos,
hogy a rendszert a gyerekkel közösen alkossuk meg, ő is részt vegyen
napirendje kialakításában (például a tanár és a gyerek megállapodhat,
hogy péntekenként ebéd után egy órán át a diák a könyvtárban dolgozhat
azon a témán, ami az aktuális „különös érdeklődésének” megfelel). Nem
az a fontos, hogy ki irányít, hanem az, hogy a történések bejósolhatok és
értelmezhetők legyenek, azaz olyan formátumban legyenek elérhetők,
hogy azt a gyerek megérthesse és megjegyezhesse.
Kommunikáció
Eltérő tanulási módszereink, stílusunk miatt gondunk lehet a nyelvi
megfogalmazással. A szavakkal kapcsolatosan nagyon precízek vagyunk
(elvárjuk, hogy a szavakat mindig pontosan és jelentésük szerint
használják), és szeretünk szó szerinti értelmet adni a szavaknak:
Néha bizonyos kifejezések használata okozott gondot, ezeket

rendszerint szó szerint értelmeztem. Ha valaki megkérdezett: „Nem
kérszjégkrémet?”, ha kértem, akkor azt válaszoltam: „Nem!”, mert úgy
értettem, azt akarják tudni, hogy „nem kérek”-e. Vagy ha úgy kérdezték:
„Kérsz jégkrémet, nem?”, akkor teljesen összezavarodtam, mert
úgy éreztem, két teljesen ellentmondó dolgot kérdeznek egyszerre,
egyrészt, hogy kérek, másrészt, hogy nem kérek jégkrémet. Azzal is
meggyűlt a bajom, ha egy negatív állítást tagadó válasszal hagytak jóvá.
„A hetet nem lehet hárommal maradék nélkül elosztani.” „Nem, nem
lehet." Én erre az állításra azt mondtam volna: „Igen.” De a legjobban
azt utáltam, ha egy kérdés úgy kezdődött: „Nem baj, ha...?”. Ilyenkor
mindig összezavarodtam, hogy a kérdező most arra kíváncsi, hogy
engem zavarna-e, amit csinálni fog, vagy hogy azt közli: amit csinálni
fog, az nem zavar majd. Az ilyen kérdésekre mindig a szándékommal
ellentétes választ adtam, ezért aztán megtanultam olyan válaszokat,
amelyeket gondosan elterveztem: „Igen, csináld, ahogy szeretnéd.”
Az végképp nagyon nehéz volt, ha a kérdés többszörösen meg volt
csavarva: „Nem baj, ha ezt csinálom, vagy igen? Az ilyen kérdésre
nem tudtam, hogy azt mondjam-e inkább, hogy „Igen”, vagy „Nem.”
és azt sem értettem, ilyen kérdésre általában hogyan válaszolnak az
emberek... Emlékszem, azt sem értettem, mikor azt mondták nekem
negyedikes koromban „Maradj már!" Azt megelőzően csak azt az
értelmét ismertem ennek, hogy „nem mozdulni”. Meg is kérdeztem
azt, aki mondta: „Úgy érted, hogy maradjak itt?” (Sarah)
A szó szerinti értelmezés megnehezíti a kommunikációt, a tanórákon

akkor okozza a legnagyobb gondot, ha szabályok vagy utasítások, feladatok
megértéséről van szó. Jellemző, hogy valami konkrét dologra vonatkozó
utasítást nem tudunk általános szinten értelmezni. (Például az, hogy „ne
játssz a tűzzel”, megtiltja azt is, hogy a tűzhelyen a gázlánggal játsszak.)
Ha mégis általánosítani próbálunk, megtörténhet, hogy túláltalánosítunk
(például úgy döntünk, hogy minden irodalom hazugság és ezért tilos):
Az irodalmat is elkezdtem utálni ebben az időben. Valahogy az

a gondolatom támadt, hogy mivel az irodalom nem valóságos
eseményeket ír le, ezért az irodalom írása valójában nem más, mint
hazugságok írása. Ez nagyon jól jellemzi, mennyire „szó szerinti”
a hozzáállásom a dolgokhoz. Erre egy másik példa (ma már nem
emlékszem, milyen okból kifolyólag), amikor ötödikes koromban
egy fürt szőlőt tettem az elektromos sütőbe azért, hogy grillezettnek
lássam, majd utána a hűtőbe tettem, amíg keményre nem fagyott.
Amikor anyukám felfedezte a hűtőben a szőlőt, akkor persze számon
kérte, hogy én csináltam-e ezt. Mondtam, hogy igen, erre ő kioktatott,
hogy a tűzzel nem szabad játszanom. Ezen én rögtön fennakadtam,
hiszen arra gondoltam: az elektromos sütőben nincs is tűz. Mondtam
is neki, hogy egyáltalán nem játszottam a tűzzel. Mivel nem voltam
hajlandó feladni az állításom, kemény büntetést kaptam. (Sarah)
Jellemzően fekete-fehérnek látjuk a világot, és csak ritkán érzékeljük,

vagy toleráljuk a kétértelműséget:
Hogy mennyire ragaszkodom a szabályok betartásához, egy fogalmazá

somon is látszik, amit hatodik után, nyári iskolában egy olyan novelláról
írtam, ami a háború idején játszódott: „A novella elején a katona szerint
a felettese azt mondta neki: >>Nem azért jöttünk, hogy kutyákat
mentsünk!«. A katona erre azt mondta, hogy » minden embert
meg kell mentenünk<<. Tehát a katonák nem azért mentek oda, hogy
kutyákat mentsenek, így világos: a kutyákat lelőtték." (Sarah)
A szó szerinti értelmezés miatt a környezet számára „megmagyaráz

hatatlan” módon utasíthatunk el dolgokat, ha a kérést sem tudjuk értelmezni;
pánikba eshetünk, ha bennünket veszélyeztetőnek értünk valamit („Olyan
édes vagy, hogy mindjárt megeszlek!”). Mindez sok, egyébként nyilvánvalóan
irracionális félelmünk alapja lehet, már csak amiatt is, mert általában
rosszul becsüljük föl a veszély valóságos mértékét. Egyszer egy repülőtéren,
útban hazafelé egy nyaralásból, láttam egy plakátot, ami a veszettség
vírusveszélyeire figyelmeztetett. Azt követően évekig mindent megpróbáltam,
hogy elkerüljek bármilyen külföldi utat, annyira féltem attól, hogy veszettséget
kaphatok. Miután a baktériumokról tanultam, ragaszkodtam hozzá, hogy
minden kisebb sebemet vagy horzsolást mindenképpen fertőtlenítsenek.
Édesanyám szerint éveken keresztül erős fertőtlenítőszagom volt.
Az iskola és az otthon közötti kommunikáció az iskolaihoz hasonlóan
nehézkes. A tudatteóriával kapcsolatos problémánk miatt (nem ismerjük
fel, hogy mások nem a mi információink birtokában döntenek) fontos,
hogy ne az Asperger-szindrómával élő gyereket használjuk az iskolával
kapcsolatos információcserére.
Édesanyám gyakran emlegeti, hogy sokszor, amikor elvitt az iskolába
és kiszálltam a kocsiból, pánikszerűen fordultam hozzá valami furcsasággal,
például: „Hol van a serpenyő?". Ez volt az első alkalom, amikor hallott arról,
hogy valamilyen eszközt magammal kellett volna vinnem az iskolába.
Nekem sosem volt magától értetődő, hogy ha szükségem volt arra a
serpenyőre, külön el kell mondanom neki azt, amit én tudtam (hogy vinnem
kell magammal). Másoknak is hasonló emlékeik vannak:
Gyerekkorom egyik leggyakrabban visszatérő problémája az volt,

hogy nem tudtam különbséget tenni a saját magam tudása és
mások tudása között. A szüleim sokszor elmulasztottak határidőket
vagy fontos eseményeket, mert én egyszerűen nem beszéltem nekik
erről. Például ötödikes koromban nem tudtak arról, hogy nyílt napot
tart az iskola, és nem mentek el. Anyukám utána megkérdezte
„miért nem mondtad nekünk, hogy lesz?", „azt hittem, tudod!”,
válaszoltam. „De én nem tudtam. ” - mondta. „Én tudtam, azt hittem,
te is tudod. ” „Hát nem tudtam, mert nem mondtad. ” - felelte. Az eset
újra és újra megtörtént, és mindig ugyanezek a szavak követték. Volt,
hogy átmentem a szomszédba, és mivel nem mondtam meg neki,
hogy hova megyek, fogalma sem volt, hol vagyok. „El kell mondanod
nekem...” mondta ilyenkor „... kommunikálnunk kell.” (Sarah)
Még azok is nehezen működnek olyan helyzetekben, amikor spontán

módon kell megszólalniuk, akiknek a beszéddel nincs gondjuk - ilyen
például, ha segítséget kell kérniük, vagy ha meg kell mondaniuk, hogy
valamit nem értettek. Dávid Hawker egy vizsgaélményére emlékezik:
Az érettségi vizsgámra fizikából „értékelhetetlen” minősítést kaptam

(20% alatti pontszámra nem adtak értékelést). Valószínűleg azért
teljesítettem rosszul, mert nem volt nálam a számológépem,
amivel kiszámolhattam volna az egyes eredményeket. A táskámban
felejtettem, ami pedig kinn volt a terem előtti folyosón. Mikor
észrevettem, hogy nincs bent nálam, és a tanár megkérdezte, hogy
van-e valami problémám, egyszerűen annyira halálra rémültem,
hogy képtelen voltam feltenni a kezemet, és elmondani, mi bajom.
Részben azért, mert féltem, hogy a „számológép” szót nem tudom
majd kimondani, részben pedig azért, mert túl félénk és visszahúzódó
voltam, és nem akartam magamra vonni a figyelmet. Ezért aztán
tovább küszködtem számológép nélkül...
Emlékezet és figyelem
A figyelemnek kulcsszerepe van bármilyen fajta tanulási folyamatban és
- mint annyi minden más - az Asperger-szindrómával élő embereknél ez is
a „normálistól” eltérően működik. Sokuknak hatalmas nehézséget jelent,
hogy figyelniük kell órákon:
A nap nagy részét az iskola tölti ki. Képtelen vagyok a figyelmi

kapacitásomat egész nap fenntartani. Azt hiszem, ha a nekem
megfelelő módszerekkel tanítanának, sokkal kevesebb időt venne
igénybe. (Quinn)
Ugyanakkor fontos, hogy tisztában legyünk ezen figyelmi problémák

természetével. Annak ellenére, hogy a figyelemzavar és az Asperger-
szindróma egyidejűleg is megjelenhet, (vannak, akiknek mindkettőről van
diagnózisa), úgy tűnik, az Asperger-szindróma önmaga is eredményezhet
figyelmi problémákat, amelyek eltérnek a figyelemzavarra jellemző
koncentrációs nehézségektől vagy a rövid figyelmi terjedelemtől/
kapacitástól (attention span). A figyelemzavar esetünkben olyan is lehet,
amely - még ha megjelenik is - messze van a klasszikus figyelemzavar
olyan jellegzetességeitől, mint a figyelem fenntartásának és a figyelem
fókuszálásának nehézsége. Darius Hans Aspergerhez nyúl vissza, és
különbséget tesz a belső és a külső eredetű figyelem között, amikor leírja
iskolai emlékét:
A tanárok úgy gondolták, könnyen elterelődik a figyelmem. Igazuk

volt, de ez nem az a fajta, gyerekeknél általában előforduló
probléma volt, amikor nem tudnak fókuszálni vagy csak rövid ideig
tudják fenntartani a figyelmi kapacitásukat. A hozzám hasonlók
- ahogy Hans Asperger is leírta - figyelemzavara belülről fakad.
Nagyon érdekes a belső gondolkodásunk, és órákon át tudunk
álmodozni. Ezek a gondolkodási folyamatok ötletekhez és elképzelt
lehetőségekhez vezetnek, amelyek sokkal érdekesebbek, mint
amiket az iskolában tanítanak.
Nagyon elszomorodtam, amikor azt olvastam Eric Courchesne-nek

a nyúltagyról szóló kutatásában, hogy az autista emberek nyúltagyában
található elváltozások lehetnek felelősek a figyelmi fókusz önkéntelen
változásáért. Sosem tudtam tudatosan eldönteni, hogy mire szeretnék
figyelni vagy azt, hogy mire figyelek, de ezeket mindig az élénk képzelettel
vagy szórakozottsággal és hasonlókkal magyaráztam. A figyelemmel
kapcsolatos gondok mögött gyakran szándékosságot vagy lustaságot
sejtenek a pedagógusok, iskolai bizonyítványaim rendszeresen meg is
fogalmazták, hogy „nem vagyok hajlandó” odafigyelni arra, ami engem
nem érdekel:
... elszomorító, hogy nem hajlandó használni a képességeit, ha

olyan témáról van szó, ami őt aktuálisan nem érdekli... nem
szabadna megengedni, hogy az előrehaladását meggátolja az,
hogy csak azzal foglalkozik, mit szeret (részletek 1986-88 közötti
bizonyítványokból).
Mivel bizonyos dolgokra teljes odaadással tudtam figyelni, ezért

senki nem hitte el, hogy a figyelmemmel lehetnek gondok. Ugyanakkor
nem tudtam a figyelmemet pusztán az akaratommal átirányítani az
egyik dologról egy másikra. Olyan volt, mintha egy mentális „ficam” miatt
lenne az egész, és olyan mértékű energiát igényelt, hogy a figyelmemet
átirányítsam az egyik dologról egy másikra, hogy ha mégis sikerült, utána
már csak rövid ideig tudtam információt befogadni, és csakhamar teljesen
„kikapcsolt az agyam”. Az alapján, amit Asperger-szindrómával élő
emberektől hallottam, mindez nagyon gyakori. A helyzet még rosszabb,
ha azt várják el tőlünk, hogy félóránként más és más dolgokra figyeljünk.
Dávid A. ezt így fogalmazta meg: „nehéz volt megváltoztatni, hogy mire
figyeljek oda, mindezt az Ő ritmusukban”. Jim arra emlékezik, hogy neki
csupán azért sikerült változtatni a figyelmi fókuszát, mert „második
osztályos koromtól már többet voltam iskolában, ahol az egyes órák közt
termet is váltottunk. Ez segített nekem mentálisan is váltani.”
Az, hogy figyelmünk képes „odaragadni” egy tárgyhoz, sérülékennyé
tesz bennünket külső zavaró forrásokkal szemben is, és itt főleg a
szenzoros ingerekre gondolok. Egy neurotipikus ember viszonylag könnyen
képes kikapcsolni az olyan háttéringereket, mint a fűtőtest zúgása vagy
a fénycsövek villódzása. Ezzel szemben egy Asperger-szindrómával élő
gyerek ha ilyesmit tapasztal, akkor a tudata rázárul ezekre az ingerekre, és
ez lehetetlenné teszi számára, hogy odafigyeljen az éppen folyó tanórára.
Mivel az Asperger-szindrómával élő gyerek képtelen kiszűrni őket, ezért
különösen fontos, hogy minden zavaró háttéringert eltávolítsunk a
tanteremből.
89
A figyelemmel kapcsolatos gondok összefüggésben lehetnek
azzal is, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek általában nagyon
jók a „magolásban” (pl. a szorzótábla megtanulásában). Memóriánk
legtöbbször kiváló, esetenként fotografikus pontosságú, különösen, ha
az általunk kedvelt témában kell adatok sokaságát felsorolni - mindez
azonban a pedagógusoknak sokszor zavarba ejtő vagy megalázó.
A megtörtént eseményekkel kapcsolatos memória spontán
elérésével is lehetnek problémáink, ami gyakran ellentétben áll a
hozzánk személyesen nem kapcsolódó emlékekkel kapcsolatos kiváló
memóriánkkal (Jordán és Powell, 1995). Amikor elkezdtem az iskolát,
hétfőnként gyakran kaptuk azt feladatként, hogy- magunktól vagy diktálás
után - írjuk le, mi történt velünk a hétvégén. Ilyenkor egyáltalán nem jutott
eszembe semmi, akárhogy próbáltam is; semmi nem jutott eszembe,
pedig ha valaki egy konkrét kérdéssel fordult volna hozzám („A parkba
vagy uszodába mentetek? Mit csináltatok a parkban?”), akkor pontosan
tudtam volna válaszolni. Arról volt szó, hogy nem tudtam „kérésre”
visszaemlékezni. Tartottam ezektől a helyzetektől, és nyomasztott, hogy
nem tudtam teljesíteni, amit a tanár kért tőlem. Habár jól működtem
verbálisán, mégsem tudtamazonnal, amikor el kellett volna mondani
az igazságot, hogy nem emlékszem - ehelyett történeteket találtam ki
(persze nem volt érzékem hozzá, hogy mi hihető, mi nem, ezért mindig
rájöttek, hogy hazudtam).
Tervezés és szervezés
A végrehajtó szervezéssel kapcsolatos problémák szorosan kapcsolódnak
a figyelemzavarokhoz. Asperger-szindrómával élő gyerekek gyakran
hajtogatnak, megrögzötten ismételgetnek egy-egy mondatot, még akkor
is, ha annak aktualitása már rég nem érvényes. (Ilyen lehet például egy
már rég megválaszolt kérdés, vagy egy probléma megoldására vonatkozó,
már szintén érvényét vesztett javaslat ismételgetése.) Sokszor képtelenek
vagyunk elvonni a figyelmünket egy tárgyról, amin fennakadtunk, de arra
is, hogy a már kipróbált módszerektől eltérőt találjunk ki. Másrészről
megtörténik, hogy miközben egy gondolatmenet mentén haladunk egyre
tovább, teljesen figyelmen kívül hagyjuk, hogy az éppenséggel egyre
távolabb visz minket attól a dologtól, amire figyelnünk kellene. Mindez
sok és jelentős probléma gyökere lehet, amikor a munkánkat kellene
strukturálnunk:
90
Minden olyan tantárgyból rossz voltam, amiben struktúrára lett volna
szükség. Mindig tudtam valami olyasmiről írni, ami jobban érdekelt,
mint a megadott téma, ezért a dolgozataim csapongóak lettek...
(Darius)
Ugyanígy gyakran van baj a szervezési készségekkel (pl. hogy
képesek legyünk az órára elvinni magunkkal egy könyvet). Középiskolában,
mivel féltem, hogy olyasvalamit kérnek tőlem, ami nincs nálam, mindent
magammal hurcoltam a táskámban, amire azon a héten szükség lehetett.
És habár ennek a „stratégiámnak” megvolt az ára (az iskolatáskám
nagyon nehéz lett), mégis ez volt az egyetlen módja annak, hogy biztos
legyek benne, minden nálam lesz az órán, amit kérhetnek tőlem.
A tervezés terén tapasztalható problémáinkat nem szabad
összekeverni a lustasággal; sokaknál a szórakozottság és a szervezetlenség
végtelen perfekcionizmussal párosul. Sokszor fennakadunk egy bizonyos
ponton és egy jellemzőt vagy részfeladatot ismételgetünk, miközben
nem látunk rá a feladatok egészére. Mivel nem tudjuk megállapítani,
mennyi időt vehet igénybe egy adott feladat, ezért megtörténhet, hogy
a határidő előtti éjszakán kezdünk csak hozzá; de az is megeshet, hogy
teljes szabadidőnket egyetlen feladatnak áldozzuk, mert azt szeretnénk,
hogy tökéletes legyen, és nem tudjuk megállapítani, mikor érte el azt a
minőséget, ami miatt már késznek tekinthető. Beszámolók következnek:
Mivel szórakozott voltam, és hajlamos voltam arra, hogy_ elvesszek

a részletek közt, nehezen ment bánvinek a megszervezése. Nem
tudtam rendesen megírni a házi feladatomat, és ha azt akartam,
hogy valamit nagyon jól írjak meg, az rengeteg időt igényelt (Sarah).
Nem tudom, hogyan kezdjek hozzá egy házi feladathoz és azt sem,
hogy vegyem rá magam az elkészítésére, vagy hogy hogyan fejezzem
be (Quinn).
... a ceruzát rágcsáltam, a papírral játszadoztam, de a kapott

feladatokat sosem tudtam időre megcsinálni... (Fred)
A kezdetektől és célzottan kell bennünket megtanítani arra, hogy

hogyan tervezzük meg feladataink végrehajtását, hogyan legyünk
szervezettebbek, és hogyan oldjunk meg problémákat (pl. hogyan
készítsünk vázlatot egy fogalmazáshoz, írjunk feladatlistát, hogyan
ötleteljünk egy probléma lehetséges megoldásairól).
Önálló munka
Ha nem megfelelő módszerrel tanítják, sok Asperger-szindrómával élő
gyerek egyszerűen magát kezdi el tanítani: beülnek a könyvtárba, egy
sarokba vagy akár egy asztal vagy iskolai pad alá - a cél, hogy személyes,
biztonságos hely legyen:
Ebben az időszakban egyre többet jártam könyvtárba, amit amolyan

szentélynek is tekintettem. Mindenféle képes vagy tudományos
könyveket és folyóiratokat olvastam, például a Tudomány Világát.
(Sarah)
Ha segített egyáltalán valami a tanulásban, akkor az az volt, hogy

mivel szerettem olvasni, elkezdtem könyvtárba járni. Semmi más
nem segített. (Jack)
Mivel a tanárok megengedték, hogy olvassak a könyvtárban vagy a

pad alatt ülve, végig egész általános iskolában messze a tananyag
előtt jártam. (Michelle)
Megengedték, hogy a sarokban a földön üljek, ahol magam

gyakoroltam az egyenleteket krétával, és ha kértem, adtak matek
vagy történelemkönyveket Miután párszor megharaptam valakit,
arra is rájöttek, hogy ne érintsenek meg. (Helen) (¿/
Sok frusztrációt okozhat az ilyen autodidakta tanulás, mert a

pedagógusok azt tekintik elsősorban tanulásnak, ami az ő irányításukkal,
a tanteremben zajlik, és gyakran nem ismerik el, hogy a gyerek magától
tanult meg valamit. Amikor hatéves voltam, az egyik tanítóm ragaszkodott
hozzá, hogy a tananyagban szereplő olvasókönyvet is elolvassam, dacára,
hogy addigra már elolvastam a könyvtárban Gerald Durrell: Családom és
egyéb állatfajták c. könyvét. Nem emlékszem már pontosan, de azt hiszem,
mire a többiek odáig értek, én már kétszer elolvastam az olvasókönyvet is,
annyival előrébb jártam:
Az dühít igazán, hogy matematika tagozatos osztályba járok, ahol

olyasvalamit kell tanulnom, amire már magamtól rájöttem hét évvel
ezelőtt. Sokféle dolog érdekel, de azokról nem tanulhatok, mert
annyira lassan haladunk az anyagban. Ez egyébként elég sértő is...
Én személy szerint azt hiszem, hogy nagyobb tempóval sokkal többet
tanulhattam volna. Már azelőtt eszembe jutottak dolgok, hogy azokat
órán tanították vagy elmagyarázták volna. Ma is sokszor megesik, hogy
előre megpróbálok matematikai problémákat megoldani, olyanokat,
amik majd csak jóval később kerülnek elénk... Amikor magamban
tanulok, sokkal több mindent értek meg. Elképzelem, milyen lenne
most, ha kezdettől a megfelelő módszerekkel tanítottak volna - vagy
legalább azóta, hogy kértem, hogy másképp oktassanak. Nem tudom,
miért tették ezt velem. Elvesztegettem a gyerekkoromat. (Quinn)
Világos számomra, hogy már egészen kiskoromtól kezdve engedniük

kellett volna, hogy a saját tempómban haladjak. Már az iskola első
éveiben is egy-két évvel a „koromnak megfelelő” szint előtt jártam,
ezért aztán teljesen leálltam mindennel, vagy csak borzasztóan
unatkoztam. Ma már sok problémámat annak tulajdonítom, hogy
nem hagytak továbblépni, amikor tudtam és akartam volna, a
várakozás gyakran szorongóvá és kiégetté tett. Sosem tudtam a
gyakorlatba átvinni a bennem meglévő lelkesedést (amivel fiatalabb
koromban még tele voltam). (Alice)
A fentiek miatt a pedagógusok ideális iskolai szerepéről sokszor

az átlagtól teljesen eltérően gondolkodtunk. Helen ezt írja arról, milyen
gondjai voltak, amikor egy másik iskolába került:
A régi iskolában engedték, hogy magam döntsék arról, mire van

szükségem, és ők ehhez adtak segítséget, anyagokat. Az új iskolában
elmondták, milyen terveik vannak a fejlesztésemre, és ez így teljesen
elromlott... A gyerek életéről van szó, és az irányát magának kellene
meghatároznia. A tanárok legfeljebb támogatást nyújthatnak ehhez.
Amikor megkérdeztem Dávid A.-t, mi segített volna neki a tanulásban,

azt mondta: „ahelyett, hogy megpróbálják rám erőltetni, hogyan tanuljak,
inkább arra kellett volna lehetőséget adniuk, hogy magam tanulhassak,
külső segítséggel."
Motiváció és sztereotip érdeklődés

Egy Asperger-szindrómával élő gyereket motiválni komoly kihívást jelent
a pedagógusok számára. Gunilla Gerland (1977) leírása sokban hasonlít
azokhoz a problémákhoz, amelyeket a figyelem kapcsán már leírtam:
Nagyon nehéz olyasvalamivel kapcsolatban motiválnom magam,
am[ nem része az érdeklődésemnek. (Ha olyan dologról van szó, ami
érdekel, akkor a motivációmnak és a befektetett energiámnak szinte
nincsenek határai.) Már az iskolában is ugyanez volt a problémám,
és ha most találkozom pedagógusokkal, látom, sokan közülük azt
gondolják, hogy a diákjaik „nem motiváltak” vagy „lusták” stb. Úgy
gondolom, az, hogy gondok vannak a motivációmmal, teljesen
önálló probléma és ezért nem szabadna engem hibáztatni. Más,
megszokott módon fejlődő gyerekek sok motivációt találnak
szociális téren: „azért szeretném ezt csinálni, mert a többiek is ezt
csinálják!”, vagy: „nézd, ezt én csináltam!”, vagy: „azért szeretném
ezt megcsinálni, hogy a tanár szeressen” és így tovább. Fontos, hogy
a pedagógus megértse: nekem nincs lehetőségem ilyen területről
motivációt meríteni. Amikor megpróbálom, mert muszáj, és nagy
erőbefektetéssel erőltetem magam, hogy motiváltabb legyek, hogy
képes legyek elkezdeni dolgokat, még akkor is sokszor kudarcot
vallók (személyes közlés).
Alapvetően képtelenek vagyunk megérteni, hogy miért kellene

olyan dolgokkal foglalkoznunk, amit unalmasnak, értelmetlennek vagy
butaságnak tartunk; vagy hogy miért nem szabad még annyit sem
hangosan kimondani, hogy valami „butaság” vagy „unalmas”. (Még az
is rosszallást kelt, ha valaki megmondja, hogy inkább másik feladattal
szeretne foglalkozni. Nagyon tetszik nekem H. Asperger egyik alanya, aki
....amikor megkértük, hogy számítsa ki, mennyi 5+6... azt válaszolta: »nem
szeretek kis számokat összeadni, inkább ezresekkel szeretek szorozni.« ”
Ami különösen érdekel minket, az nagyon motivál is, ez pedig
kivételes szintű és mennyiségű munkát vagy tanulást eredményezhet.
Sarah beszámolója betekintést ad abba, milyen szintű intellektuális
késztetésről van szó ilyen érdeklődési területeken:
Negyedikes koromban... egyszerre érdekeltek a dinoszauruszok és

a csillagászat, utóbbi főleg azért, mert ebben az időben repült el a
Voyager űrszonda a Jupiter és a Szaturnusz mellett. Csillapíthatatlan
étvágyam volt információkra, és minden információt, amit az
újságokban, folyóiratokban, magazinokban vagy könyvekben találtam,
lefénymásoltam és összefűztem. Azt hiszem, a dinoszauruszok iránti
érdeklődésem is ebben az időszakban kezdett lankadni, bár arra
például emlékszem, hogy amikor a közeli uszodában voltam, akkor
teljesen ismeretlen embereket szólítottam meg, hogy kérdezzenek
tőlem valamit a dinoszauruszokról - annyira biztos voltam benne,
hogy mindent tudok a témában. O
Ötödik osztályban még mindig nagyon érdekelt a csillagászat... de
ötödikben az aktuális érdeklődésem már az időjárás volt. Minden
nap ellenőriztem az újságot, az időjárás változásait az egész országra
vonatkozóan nyomon követtem. Hatodik osztályban az időjárás iránti
érdeklődésem csillapodott (részben azért, mert féltem a viharos
időjárást jelző képektől), és az amerikai indiánok kezdtek érdekelni.
Az a tévés sorozat is rendkívül vonzott, amit anyukámmal együtt
néztünk. A megelőző évad történetét például leírtam magamnak.
Az azt követő nyáron nyári iskolába mentem, ahol egy fogalmazásban
az angol irodalom iránti erős érdeklődésem is megjelent. A fogal
mazásban a magányt úgy írtam le, mint egy barátpótlékot. Ezt
írtam: „A tanulásnak soha nincs vége. Az okosság egy olyan társ,
aki soha nem hagy el. A kíváncsiság bajba sodorhadt (sic!), de a
baj a leghasznosabb dolog - így még többet tanulsz. Harmadikos
koromban együtt tanultam egy barátommal. Később már nem
tudtam vele tanulni, és nem is érdekelt már az a dolog, amiről
tanultunk. Tudtam már mindent a csillagászatról, a rovarokról,
bálnákról, dinoszauruszokról, Einsteinről, pénzérmékről, fotózásról,
az indiánokrólstb. Az érdeklődésnek nincsenek határai...”
Hetedikben a tenisz érdekelt nagyon, és kifejlesztettem egy olyan
rendszert, amiben a wimbledoni játékosokat a nyert és elvesztett
játékok alapján rangsoroltam. Ezt a rendszert tízedikes koromban
tökéletesítettem. De az ókori Egyiptom és Mezopotámia is elkezdett
érdekelni, ezért rengeteget tanultam az ókori történelemről.
Aztán nyolcadik osztályban a figyelmem a Biblia felé fordult. Mózes
első könyvének első tizenkét fejezete annyira érdekelt, hogy
saját könyvet kezdtem írni róla. Különösen az „ez nemzette ezt”
felsorolások bűvöltek el, és az ott szereplő nevek héber etimológiáját
akartam tanulmányozni. Ennek kapcsán az érdeklődésem a
kronológia irányába fordult, ahol a Mezopotámiában használt
történeti adatokat akartam harmonizálni a vízözön és Ábrahám
születése közötti időszak bibliai kronológiájával. A középiskola első
osztályáig dolgoztam ezen, de utána feladtam.
Másodikos voltam a gimnáziumban, amikor a vikingek kezdtek
érdekelni (talán norvég őseim miatt is), és saját regényt akartam
róluk írni. Fel is vázoltam a nagyon bonyolult cselekményvázat, ami
három évszázadot fogott át... Azután az összehasonlító nyelvtörténet
is erősen foglalkoztatott, mégpedig az, hogy az egyes ősnyelvek vajon
hogyan rekonstruálhatók. A középiskola végére a közös eredetű szavak
hatalmas adatbázisát állítottam össze mind az indoeurópai, mind az
ausztronéziai nyelvekre vonatkozóan. Az ebédszüneteket rendszerint
a könyvtárba visszahúzódva töltöttem, ahol a szavak etimológiáját
kutattam szótárakban. A barátaim iszonyatosan strébernek tartottak,
amiért ennyit szótárazok, és ezért egy nap ellopták a mappámat,
amiben az összes jegyzetemet és cédulámat tartottam.
Ezeketa „rögeszméket" gyakran patologikus tünetnek tekintik, amiket

- mivel zavarják a tanár által tanított tárgyakat - megpróbálnak elnyomni.
Úgy érzem, ez nem más, mint a motiváció és az energia végtelen pazarlása,
főleg, hogy annyira nehéz az Asperger-szindrómával élő gyerekeket más
témákban motiválni. Az autista író, Temple Grandin hangsúlyozza, mennyire
fontos lenne ezeket a rögeszméket inkább becsatornázni és a tanulásra való
motivációra használni. Amikor a „legfontosabb iskolai mentoráról" ír, így
fogalmaz: „Míg a többi tanár és szakember ezeket a fura érdeklődéseimet
le akarta állítani és normálisabbá akartak tenni, addig Mr. Carlock arra
használta ezeket, hogy jobban motiváljon az iskolai munkára.” (Grandin
1995) Ez akkor is igaz, ha bizonyos érdeklődési körök sokak számára túl
bizarrnak tűnnek: Temple Grandin érdeklődése a haszonállatok szállítására
használt eszközök iránt később doktori dolgozata és tudományos karrierje
alapjául is szolgált. Mára ismert szakértőjévé lett az élőállatok kezelésére,
szállítására alkalmas eszközöknek (ő tervezte az Egyesült Államokban
ma használatban lévő élőállat-kezelő berendezések egyharmadát). Néha
fontos lehet határt szabni ezeknek az érdeklődéseknek, de a kérdés, hogy
„milyen mértékig adjunk ennek teret”, nagyon messze van attól, amikor
valaki figyelmen kívül hagyja, vagy elnyomja azokat.
Hans Asperger mindezt a tőle szokásos világossággal és
bensőségességgel fogalmazza meg: .... a felnőttektől való tanulás
hagyományos útjai nem járhatók. Ehelyett az autista személynek saját
gondolataiból és tapasztalataiból kell megtanulnia a dolgokat. Egy
tanóráról ők csak azt viszik magukkal, amihez affinitást éreznek, és amiket
saját gondolataikkal is meg tudnak fogni.”
Annak érdekében, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek
bármilyen hasznát is vegyék az órákon hallottaknak, a pedagógusoknak
meg kell érteniük: mi az információkat akkor tudjuk értelmezni, ha „saját
gondolatainkkal is megtudjuk fogni” azokat
é fi '"
Ut-v í-.
‘ ■ .. . .■
5
A játszótér: a szociális környezet
Az iskola totális kínlódás volt már önmagában is, mert nem voltak
szociális készségeim, és rettegtem az emberektől. Részben
azért, mert nemcsak hogy képtelen voltam megérteni a szociális
szabályokat, de ha mégis megtanultam őket, folyamatosan
emlékeztetnem kellett magamat rájuk - mégis, ki lenne képes
mindezzel FOLYAMATOSAN megbirkózni? (Karén)
A kép, amelyen kisgyerekként a sarokban vagy a játszótér szélén

állnak, visszatérő és önkéntelenül felbukkanó emlék sok elbeszélésben:
A szüneteidet egyedül töltöttem. Látom magamat, ahogyan az

aszfaltpálya szélén állok, és nézem a többieket a pályán, ahogy
ugróköteleznek és kosárlabdáznak, miközben én a loncbol<rqkat
kóstolgatom a pálya szélén. Nem voltak még barátaim sem ekkor,
nem mintha különösebben vágytam is volna rájuk. (Sarah)
'b • G tsKÁ. ' ~c>a_u^j. loS-ofL<*_
Az iskolában eltöltött órákban a legjobb az volt, amikor szünetben 'tuXtí'rât
egyedül kimehettem az udvarra, ésjátszhattam a kisjátékfiguráimmal
és autóimmal a homokozóban vagy egy farönkön. (Jack)
Csak így lehetett megmenekülni a tengernyi zajtól, a repülő labdáktól,

és csak így lehetett a kedvenc „rögeszménkén" nyugodtan gondolkodni
abban reménykedve, hogy senki nem fog megzavarni. (Fred írja: „Az első
emlékezetes tapasztalatom a labdákkal az volt, amikor egyszer egyik
elrejtőzésem alkalmával, a semmiből egyszer csak előkerült egy átkozott
futball labda és egyenesen a fejemnek repült” - saját tapasztalatomból
tudom, hogy egy ilyen mindennaposnak tűnő eset mennyire megrázó és
sokkoló tud lenni.)
Amikor általános iskolában az osztállyal elmentünk a közeli parkba,
én általában a bokrok és virágok között üldögéltem és füvet rágcsáltam.
97
Csak évekkel később jöttem rá, hogy ez mennyire idétlennek tűnhetett.
Akkor ez teljesen logikusnak tűnt: szerettem a bokrok mögött ülni, ahol
végre egyedül lehettem, és ahol senki nem láthatott, és szerettem a
növényeket is rágcsálni, mert volt egy közöttük, aminek szerettem az ízét.
Az ilyen elrejtőzés során a gyerekek biztonságos távolságból
figyelhetik meg a többieket, vagy saját gondolataik világába
^ menekülhetnek. Néhányan alaposan kidolgozott, saját „fantáziavilágot’'
teremtettek, amelyet aztán kis figurákkal játszottak el, vagy írásban
o U tJ^ ta k , vagy éppen magukban tartották, biztonságban - sokszor ezek
-D voltak a később folyamatosan meglévő, sci-fi vagy fantasy irodalom iránti
^ ^sze n ve d é lye s érdeklődés magjai. Én például, ha találtam egy kisebb füves
b.tu^ területet, akkor egy idő után mentálisan annyira rá tudtam közelíteni az
" egyes részleteire, hogy könnyű volt őserdőnek képzelnem az egészet. Q
Még azoknál a nagyobb gyerekeknek is - akik már nem jártak ki az
udvarra minden szünetben - az osztálytársak ugyanúgy félelmetesnek
tűntek, és ugyanolyan nehéz volt velük együtt lenni: „Az együttlét, a
közös játékok, a bevonódás a közös ügyekbe, a tanárok kiszolgálása stb.
...mind ijesztőnek tűnt.” (David Hawker) Úgy látszik, a játszótéren vagy az
udvaron szerzett első tapasztalatok az iskoláskor egész későbbi idejére
meghatározzák a közös szabadidővel kapcsolatos érzéseket.
Interakció a többi gyerekkel: agresszió, csúfolódás, izoláció

Az erőszak és a csúfolás szinte kivétel nélkül minden Asperger-szindró-
mával élő gyerek iskolai élményei között ott van, sokan egyenesen arról
számolnak be, hogy „folyamatosan bántották” őket:
Úgy neveztek el, hogy „kolis bokszzsák”, és valószínűlegén voltam az

egyetlen, akit érettségi körül még egyáltalán csúfoltak. (D. Hawker)
Egy csomó buta konfliktusba kerültem, folyamatosan gúnyolódtak

rajtam... (a tanárok) mindig engem hibáztattak a stiklikért. Pl. amikor
valaki krétát dugott a táblatörlő szivacsba, miközben azt a többiek
csinálták,... akik persze élvezték, hogy engem szidnak meg. (Fred)
Jean-Paul így emlékszik: „... bárhol sarokba szoríthattak, a folyosón,

a zuhanyzóban, a mosdóban... gúnyoltak, kicsúfoltak, fizikálisán és szóban
is megfélemlítettek, az erőszakoskodások miatt nyilvánosan is nem
egyszer meg lettem alázva.”
98
Én viszonylag szerencsésnek mondhatom magamat, mert csak
ritkán ütöttek meg. (Fellöktek vagy arrébb toltak, lehúzták a nadrágomat
a tornateremben, de általában csak hecceitek.) Sok esetben az agresszió
nemcsak szóbeli volt, hanem fizikai is, olykor szélsőséges formájú, és több
beszámolóban szexuális erőszak is megjelent:
Nyolcadikban a fiúk rettegésben tartottak, és egyszer, amikor épp

hazafelé tartottam az iskolából, lerúgtak a biciklimről. Az eredmény
kicsattant száj és egy letört metszőfog lett, utóbbit később a fogorvos
kijavította. Amikor tükörbe nézek, mindmáig meg tudom mondani,
melyik a javított része a fogamnak. (Karén)
Hurkot kötöttek drótból a nyakam köré, és megpróbáltak felakasztani,

meg más efféle, a tanárok által „enyhébb konfliktusnak” nevezett
dolog történt. Egyszer valaki az egész osztály szeme láttára ráélvezett
a nadrágomra... senki sem segített. Az egész iskola nekem sokkal
többről szólt, mint a tantárgyak megtanulásáról... Végig bántottak és
kínoztak. (Dávid A.)
Az Asperger-szindrómával élő gyerek sok szempontból „tökéletes

áldozat”, és erre a legtöbb verekedős osztálytárs nagyon hamar rájön:
nincsenek módszereink arra, hogy szóban vagy fizikailag megvédjük
magunkat, végtelenül naivak vagyunk, és szinte sosem mondjuk el
másoknak, mit tettek velünk. A frusztráció és a düh miatt könnyekben
törünk ki, még ha csak gyerekes módon kicsúfolnak is bennünket, például
különös érdeklődéseink, „rögeszméink” miatt. Dávid Hawker ezt írja:
Mindig is nehéznek vagy kínosnak tartottam, hogy felálljak és

megvédjem magam - felemeljem a hangomat, belemenjek
egy konfliktusba, vagy valakire rászóljak. Hogy magabiztos és
kemény legyek. így aztán, mivel más voltam és fura is, gyakran
erőszakoskodtak velem, és pontosan tudták, hogy megtehetik, mert
én nem fogok magamért harcolni, vagy szólni az egyik tanárnak.
Szintén előfordul, hogy „normális” osztálytársak felfedezik, hogy az

Asperger-szindrómával élő gyereket úgy is meg tudják félemlíteni, hogy egy
ujjal sem érnek hozzá, csupán a hiszékenységére és arra kell építeniük,
hogy a gyerek mindent szó szerint ért:
Emlékszem, egyszer néhány társam hazáig kísért kiskoromban,
és arról beszéltek, hogy mivel úgyis annyira szeretem az állatokat,
ők majd fel fognak engem vagdalni szalonnának. Lépésről lépésre
leírták, mit és hogyan fognak csinálni velem. Ezután három évig nem
ettem bacon szalonnát, mert azt hittem, olyan gyerekekből készül,
akiket senki se szeret.
Ennek lassan harminc éve. Szeretnék tudni azoknak a gyerekeknek
a nevét? Vagy azt, hogy mit viseltek aznap?... Úgy hat évvel ezelőtt
egyikük a beosztottam lett ott, ahol dolgozom. Nem is emlékezett
az egészre - azt mondta, hogy csak „gyerekes dolog” volt, és nem
jelentett semmit. Ezt máig sem értem. (Jim)
A legtöbb visszaemlékezőnek - engem Is beleértve - eszébe sem

jutott, hogy elmondja a szüleinek, mi történt vele. Én egyáltalán nem
gondoltam erre a lehetőségre, ami nem meglepő, hiszen ebben az időben
még arra se jöttem rá, hogy el kell mondanom embereknek dolgokat, ha
azt akarom, hogy tudják, amit én tudok. Valahogyan azzal rendeztem
le magamban a dolgot, hogy az iskolák általában ilyenek. (Édesanyám
emlékszik, hogy sosem akartam bemenni az iskolaépületbe, hanem csak
futottam körbe-körbe a lába körül, de sosem tudtam elmondani, miért
nem akarok b e m e n n i . ■o. - £rcu^_ '
Bizonyos fokú szociális kompetenciát igényel az, hogy megállapítsuk,
ami éppen történik, az az „erőszakoskodás” kategóriájába esik-e vagy sem.
Nagyon emlékszem arra a fájdalommal teli összevisszaságra, amit akkor
éreztem, amikor nem tudtam, hogy ami éppen történt, az véletlen volt-e,
vagy szándékos, hogy elfogadható-e, vagy sem. A gyerekek zavarosan és
félelmetesen viselkedtek és csak ma, visszanézve tudok egy-két esetet
„erőszakoskodásként” azonosítani.
A konfliktusokra a gyerekek sokszor csak azt mondják, hogy „véletlen
volt”, vagy „csak vicceltem”, egyAsperger-szindrómával élő gyerek számára
pedig szinte lehetetlen megítélni, az ilyen állítások igazak vagy sem.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek sokszor azzal sincsenek
tisztában, hogy a konfliktus az ő vagy más hibájából történt-e. Ez főleg
akkor igaz, ha őket hibáztatják, vagy ha a konfliktus a tanárral esik meg:
Miután a tanár kiosztotta a büntetést, megfenyegetett, hogy elmondja

a szüleimnek, mennyire „rossz” voltam, ezért én sosem mondtam el
a szüleimnek semmit, nehogy azt gondolják, hogy „rossz” vagyok.
(Charles)
Gyakran fordul elő, hogy a pedagógus az Asperger-szindrómával élő
gyerek elleni támadást mintha „észre sem venné”, elnézi:
...azokat a komoly veréseket és zaklatásokat, amelyeknek

elszenvedője voltam, a pedagógusok „nyomatékosan” nem vették
figyelembe. Nem voltak hajlandóak észrevenni... (Schuyler)
Súlyos bántalmazás után a tanárok ismét csak engem hibáztattak,

és azt mondták, hogy az egész az én hibám, mert nem kellene
seggfejként viselkednem. (Simon)
Mindent láttak, de nem tettek semmit... Ha megpróbáltam

elmondani nekik, mi történt, azt mondták, ne legyek gyerekes.
Az Isten szerelmére, de hiszen épphogy csak egy kib...ott gyerek
voltam!!! (Dávid A.)
A jelek szerint sok pedagógus egyetért azzal, hogy az Asperger-

szindrómával élő gyerekek által elszenvedett erőszakos cselekedeteket
sokszor maguk az áldozatok „idézték elő” azzal, hogy furcsán és
barátságtalan módon viselkedtek - más vélemények szerint pedig a
konfliktusok arra tanították őket, hogyan viselkedjenek „normálisan”.
Az „enyhébb” konfliktusokat gyakran a verekedős-veszekedős gyerekkor
természetes részének látják. A gyerekek reakciójával kapcsolatban pedig,
ha azt túlzottnak ítélik, azt mondják: „túlreagálja”, „feltűnést keres” vagy
„kényeskedik”.
Később még részletesebben írok majd arról, mi az oka annak,
hogy a tanárok gyakran hajlamosak arra, hogy félreértsék az Asperger-
szindrómával élő gyereket, és önkéntelenül is úgy reagáljanak, ahogy az
nem segít, sőt árt. Addig is meg kell jegyeznem, hogy ijesztően sok esetben
fordult elő a beszámolókban, hogy maguk a tanárok követtek el erőszakot,
megsértve vagy nevetségessé téve a gyereket (sokszor az egész osztály
előtt), vagy büntetést róva ki rájuk: gy Q . ; a U ( JZ j ^ j,J
írvvjcuWcv_. aJX~s oâX SL>^j<U i . c o oü*\_ uo-fefc .
...sok tanárom inkább nevetségessé tett, mintsem hogy fe

rokonszenvezett volna velem... az egyik tanárom az osztály előtt
„nehézfejűnek” nevezett, amiért a teljes felszerelésemet otthon
hagytam. (Simon)
WC o o ü t c\;^ 101
A x jo O ^ 'J U U b C « - ^ _ CA_
'4 Sok emlekem van az általános iskolából, de egyik sem kellemes.
Emlékszem, az egyik tanárom Ieráncigálta4x3 méteres betegszobába,
- ahol hetente hat órát voltam bezárva. Mivel a szobához egy mosdó
W - 'X^ /M -W C is tartozott, „nem kellett" kijönnöm, bár az ajtó úgyis rám volt
U ítC oj^ zárva... Az osztálytársaim előtt is folyamatosan kinevettek. (Charles)
vo •
x| Amikormegkerdeztem,kimitgondol,milyenüzenetetkelleneeljuttatni
' v az Asperger-szindrómával élő gyermekeket tanító pedagógusokhoz, Dávid
A. ezt válaszolta: „Azt, hogy képesek lehetnek életre szóló sérüléseket
okozni egy gyereknek...”
od^1 A csúfolódások és konfliktusok „klasszikus” formái általában nem
cc számítanak a tanárok szemében igazi erőszaknak, inkább csak viccnek
tartják őket - ilyenek az április elsejei „hírek" vagy tréfák, a gyerekek hátára
- ^¡¿ragasztott „rúgj fenékbe” matricák, vagy amikor valamilyen mondóka
)jLv^ végén valaki, akit kiszámolnak, kap a többiektől egy „kokit" (valamiért
^ sokszor számoltak ki engem az ilyen mondókáknál). Ha a tréfák áldozata
ilyenkor úgy reagál, mintha megalázták volna, vagy rémületet és fájdalmat
veM. mutat, akkor rendszerint ő maga az, aki „rosszul reagál”, ahelyett, hogy
^ J K ^ a dolog „vicces oldalát" látná. (Hogy nehogy valaki azt higgye, hogy a
gyerekek világa nem kellően kifinomult, komplex vagy kegyetlen, íme egy
fejezetlista egy 1959-es kiadású, gyerekekkel foglalkozó szakkönyvből,
amelynek címe „Az iskolás gyerekek nyelve és szokásaik”, a szerzők lona
és Peter Opie: Amikor elzavarnak. Szándékos hallgatás. Megfélemlítés.
Verekedés. Megtorlás. Próbatételek. Kínzás. Hajhúzás.)
Én magam az április elsejéket folyamatos, feszült várakozással
töltöttem - Jim így emlékszik: „az április elsejéket mindig kihagytam, nem
mentem iskolába..."
Ha pedagógusok közbe is léptek az ilyen konfliktusok során, akkor
legtöbbször tanácsot adtak az Asperger-szindrómával élő gyereknek,
hogy hogyan kellene viselkednie („legyél magabiztosabb”, „ne figyelj oda
rájuk”), ahelyett, hogy közbeléptek volna. Nem igazán hatékony, ha a
konfliktusok során az áldozatra tesszük a felelősséget, és így próbálunk
véget vetni az ügynek, már csak azért sem, mert a fenti tanácsokat az
Asperger-szindrómával élő gyerekek általában szó szerint veszik, és
engedelmesen végrehajtják, ahelyett hogy védekezésre használnák, és
rugalmasan kezelnék azokat.
Az erőszakhoz hasonlóan a mindent átható kirekesztettséget is
minden érintett gyermek megtapasztalta, akár önként vállalták azt, akár
102
harcoltak ellene. Vannak, akik azért óvakodtak a szociális interakciótól,
mert féltek és nem értették azokat, vagy csak egyszerűen nem érdekelték
őket ezek a dolgok; mások szerettek volna ugyan barátkozni, de általában
visszautasították őket:
Elkerültem az osztálytársaimat és féltem tőlük. Egy dologban teljesen

éretlen voltam a velem egykorú gyerekekhez képest: nem értettem, hogy
amit a többiek csinálnak, azt miért csinálják. Olyan távol akartam tőlük
tartani magamat, amilyen távol csak lehetett.
Általában rám se hederítettek. Volt, hogy kinevettek, de igyekeztem

nem figyelni rájuk. Akkoriban sokat hintáztam a játszótéren, gyakran
órákig. Ha a körülöttem lévő gyerekek ijesztőnek tűntek, egyszerűen
elmentem onnan. Szerencsére a koromnál sokkal fiatalabbnak
látszottam, ezért még tinédzser koromban is bármennyit
hintázhattam, senkinek sem tűnt fel - legalábbis ha nem az iskolá
ban voltam. Én választottam a szociális elszigeteltséget. Csak olyan
kor voltam kevésbé elszigetelt, amikora tanárok erőltetésére sportol
nom kellett, vagy muszáj volt együtt maradnom az osztállyal. (Jack)
Nem tudtam megtanulni a többi gyerek által játszott játékok

szabályait, így az idő nagy részét inkább egyedül töltöttem. Azt
sem tudtam, hogyan védhetem meg magamat, és elég sokat is
szenvedtem mindenféle olyan erőszakos eseményektől, amit a
többiek kezdeményeztek. A legtöbben azt gondolták, különcködöm,
és mire középiskolás korba értem, a „pedálozó” jelző eléggé illett
is rám... Elkezdtem értékelni a barátságot, és harmadik-negyedik
osztályban volt is egy igazi barátom, de ötödikes koromra senki sem
akart már velem igazán kapcsolatot tartani. (Sarah)
Mire középiskolába értem, már nem erőszakoskodtak velem annyit,

mindössze továbbra is nyilvánvaló volt, hogy senki nem szeretett, mert ha
például azt mondták, párban dolgozzunk, én mindig egyedül maradtam.
Még ha páros számú gyerek volt is jelen, a tanárnak külön szólnia kellett
valakinek, hogy álljon mellém párnak. Nekem egészen 16 éves koromig
nem sikerült barátságot kötnöm senkivel, de még akkor sem tudtam volna
megnevezni, hogy ki a „legjobb barátom”. Csak annyit tudtam levonni az
egészből következményként, hogy alapvetően nem vagyok szerethető.
103
A kamaszévek gyötrelmesen nehezek tudnak lenni egy Asperger-
szindrómával élő fiatal számára, mert ahogyan látjuk a többieket, amikor
barátot és barátnőt találnak, és elkezdenek „együtt járni”, ahogy bulikba
járnak stb., megértjük, hogy mindezt azért nem tudjuk mi is megtenni,
mert totálisan alkalmatlanok vagyunk minderre (függetlenül attól, hogy
lett volna-e lehetőségünk vagy szándékunk erre). És megértjük azt is:
alkalmatlanságunk miatt tartanak minket „szánalmasnak” és „lúzernek”.
Miért?
Egyfelől az Asperger-szindrómával élők számára az „absztrakt szimbólumok
szüntelen mozgása” (Jerome Bruner pszichológus megfogalmazása
a szociális viselkedésre lásd Peeters és Gilberg, 1999) éppúgy
megfejthetetlen, mint ahogyan nem képesek hatékonyan alkalmazni sem
azokat, másfelől az iskolatársaknak a jelek szerint nagyon alacsony az
ingerküszöbük bármilyen szociális deviancia esetén:
Képtelen voltam... megtanulni azokat a játékokat, amiket a többi

gyerek játszott, vagy ha játszottam, akkor sem úgy, ahogy kellett volna,
ezért a többiek elkerültek, vagy elkezdtek piszkálni. A különböző
helyzetekre sem úgy reagáltam, ahogy azt az emberek elvárták.
Ha például az egyik gyerek rám mosolygott, amikor találkoztunk, én
pedig azt nem viszonoztam, akkor azt gondolták, barátságtalanul
viselkedem. Tudtam, hogy valami nincs rendben a viselkedésemmel,
de mégsem tudtam megmondani, pontosan hol hibáztam. Bizonyos
dolgaim pedig nagy megütközést keltettek. Abban az időben
nagyon érdekeltek a dinoszauruszok, és ha valamilyen tárgynak
a méretét meg akartam adni, akkor dínök neveit használtam: „Ez
egy brontoszaurusz-kocsi.”... Egyszer negyedikben egy kiránduláson
hamar összebarátkoztam pár sráccal, de a kirándulás végére már
mindannyian kerültek, mert mindig zavartam őket, amikor aludni
szerettek volna., Amikor nem akartam, hogy aludjanak, fura
hangokat adtam ki, és hangosan beszéltem magamhoz - később
ez nagyban hozzájárult ahhoz, hogy „kattant”-nak nevezzenek. A
szociális érintkezés szabályai közül például egyáltalán nem ismerem
azt, ami alapján eldönthetem, mikor legyek (vagy ne legyek)
kedves, elfogadó vagy tiszteletteljes másokkal. Azt, hogy valakinek
a kedvességét „köszönöm'’ vagy a „kérem” használatával kell-e
viszonozni, nem tudom eldönteni. Figyelmeztetni kell valakinek, hogy
bizonyos dolgokat tegyek, de így is előfordul, hogy csak utólag jut
eszembe... Volt például egy osztálytársam, aki nagyon emlékeztetett
egy macskára, ezért amikor beszélt hozzám, sokszor nyávogtam
egyet - ő persze ezen nagyon megütközött... (Sarah) ( J
Mivel a szociális reakcióim nem megfelelőek, az emberek általában

azt hiszik, hogy beképzelt és bunkó vagyok. Például egészen 13
éves koromig nem értettem meg, hogy ha az emberek azt mondják
„szia”, akkor arra „sziá”-val kell válaszolnom, és ráadásul csak 14
éves koromra tudtam megszokni ennek a használatát. Bizonyos
dolgokat nagyon nehéz megértenem. Például ha valaki ad valamit
(pl. a kezembe ad egy papírlapot), akkor arra azt kell mondani:
„köszönöm”. Gondot okoz nekem, hogy megállapítsam, melyik
szituációban kell a „köszönöm”-öt használni, de az is, hogy hogyan
hangsúlyozzam, vagy hogy még időben kimondjam. (Quinn)
to R.c.
Karén így emlékszik: egy adott témáról túl sokat beszéltem, cuu.
nem igazán tudtam követni a beszélgetéseket, halálra rémültem, ha
megcsörrent a telefon, mert egy telefonbeszélgetésben még gesztusok
vagy mimika sem volt, ami segíthetett volna nekem stb...."
Charles szerint „hátborzongató volt, ahogy mindig azt mondtam ^
vagy tettem, ami a jelek szerint a legkevésbé volt megfelelő egy adott
helyzetben”.
A szociális szabályok közül néhány megtanulható ismétléssel,
de még így is nehézséget okoz azok tökéletes vagy hirtelen helyzetben
történő alkalmazása:
Mindig is elbizonytalanított, miért szabad bizonyos személyeknek

bármiféle büntetés nélkül megszegni szociális szabályokat. Sőt,
kifejezetten dühös voltam, ha azt láttam, hogy azokat a szabályokat,
amiket én olyan nehezen tanultam meg, mások áthághatják, ha
kedvük tartja... (Elizabeth)
Sokan vannak, akik „egy az egyben” lemásolták társaik visel

kedésének egyes elemeit, utánozva valaki gúnyos hanghordozását vagy
valaki más szófordulatait. Néhány interjúalanyom megpróbálta bizonyos
emberek egész viselkedését lemásolni (ehhez hasonlókról Donna
Williams is beszámol több könyvében is). Az ilyen típusú stratégiák miatt
105
sok interjúalanyom elhitette magáról, hogy kiválóan működik szociális
téren - ugyanúgy, ahogyan az ELIZA1 nevű program is viszonylag egyszerű
megoldásokkal képes volt emberi kommunikációt szimulálni. (Én
középiskolában azt a módszert fejlesztettem ki, hogy minden köszönést,
amit hallottam, elismételtem. Ez egészen addig működött, amíg azt nem
mondták nekem: „Boldog születésnapot!”) Bármennyire is képesek az
ilyen trükkök a normalitás látszatát megteremteni, ez nem jelenti azt, hogy
az azt alkalmazó személy képes is megérteni mögöttes tartalmakat vagy
azt, hogy képes szükségleteinek megfelelően használni azokat.
Asperger-szindrómávalélőgyerekekáltalábanképteleneka helyzetnek
megfelelően viselkedni, soknak pedig végtelenül formális, körülményes és
modoros a szóhasználata (ami miatt sokszor kinevetnek minket); nagyon-
nagyon nehéz „lazán” vagy „személyes hangon” megnyilvánulnunk. Én
körülbelül tizennyolc éves koromig közeli rokonoknak írt leveleket is úgy
írtam alá, hogy „tisztelettel, Claire Sainsbury”. Másrészről néha azt is
nehezen értjük meg, miért nem szabad a tanár előtt káromkodni, vagy azt
a szót használni, hogy „szar”.
Néha az is elhangzik, hogy az Asperger-szindrómával élő embereknek
nincs humorérzékük, de ez szerintem így rendkívül pontatlan állítás. Nem
humorérzékünk nincs, hanem a szociális készségünk nincs ahhoz, hogy
észrevegyük, ha valaki viccelt, hogyjelezzük, ha mi magunk viccelünk, vagy
például hogy megértsünk olyan vicceket, amelyek szociális szokásokra
utalnak. A viccek megértéséhez legtöbbször nélkülözhetetlen annak
észlelése, hogy a humor forrása egy nem odaillő (nyelvi) elem, túlzás vagy
aránytalanság, és ez mind olyan dolog, amivel kapcsolatban az Asperger-
szindrómával élő emberek az átlagtól nagyon eltérően működnek.
Jellemzően képesek vagyunk olyan vicceket mondani, amiket mások
nem is értenek, esetleg „alkalmatlan” helyen és időpontban viccelődni,
eközben azonban általában észre sem vesszük, ha valaki más viccelt vagy
gúnyolódott:
Annak idején a viccelődésre tett kísérleteim eléggé szerencsétlenek
voltak, az egyikkel kapcsolatban a tanár meg is jegyezte, hogy nem
tudja követni a humoromat Az volt a feladat, hogy egy képregényben
1 Az Eliza számítógépes programot Joseph Weizenbaum készítette 1966-ban egy

amerikai kutatóintézetben, azzal a szándékkal, hogy a program képes legyen részt venni
emberrel vagy egy másik programmal folytatott beszélgetésben. Az Eliza algoritmus a
beszélgetőtárs közléseiből kulcsszavak keresésével és behelyettesítésével állítja elő
értelmesnek tűnő válaszait, valójában a mesterséges intelligencia gyönge utánzata (a
ford. megjegyzése).
106
a ládákat áruló alakról szóló kép szóbuborékjaiba írjak be vicces
dolgokat. A ládára például ráírtam, hogy „szemétláda”, az utolsó
képre pedig, amelyen az alak a zuhany alatt áll és a kezében tartja a
dobozt, a következő, teljesen értelmetlen dolgot írtam: „Tessék, most
tényleg éhes lehetsz. Biztosan kövek vannak benne, ha a zuhany
alatt állsz! Még 5 perc, és ehetsz is!” (Sarah)
A fentiek miatt, ha a humort szociális helyzetekben kell használni,

akkor mi nagy hátrányban vagyunk. Például amikor arról olvastam, hogy
a humor mennyire képes a feszült helyzeteket feloldani, egyszer azzal
próbáltam meg lecsillapítani az egyik osztálytársnőmet, hogy viccelődni
kezdtem azon, milyen alacsony. Azt rögtön észrevettem, hogy hibáztam, de
hosszú ideig tartott, mire megértettem, miért.
Általánosan elmondható: nem szeretjük, ha bármilyen helyzetben
kinevetnek bennünket, még akkor sem, ha azt „barátságból” teszik is,
és rettentően megtudunk bántódni olyan vicceken, amelyeket komolyan
veszünk. Habár igaz, hogy ez részben a szociális nehézségeinknek és a
kognitív területen tapasztalható rugalmatlanságunknak köszönhető, mégis
fontos észrevenni: egy Asperger-szindrómával élő gyerek fura viselkedésén
vagy szokatlan érdeklődésén viccelődni ugyanúgy elfogadhatatlan, mint
nevetni egy központi idegrendszeri sérült gyerek önkéntelen túlmozgásán.
Nem lehet arra hivatkozni, hogy nem az autista gyerekEN, hanem az
autista gyerekkel EGYÜTT nevetnek (ahogy azt neurotipikus emberek
sokszor hivatkozzék), ha egyszer maga az autista ember nem nevet.
A szociális készségek hiánya, az ügyetlen mozgás, a monoton vagy
különcködő hanghordozás együttesen olyan képet mutat az iskolatársak
felé, amelynek gyakori jelzője az „őrült” vagy a „fogyi”.
Az iskolatársaim nem tartanak valami sokra. A legtöbben csak rám

néznek és megállapítják, hogy nem vagyok valami értelmes... Azt
hiszik, hogy pofátlan és arrogáns vagyok. Azt is hiszik, hogy mindent
tudnak rólam. Hosszú ideig nem tudtam, hogy az emberek miket
gondolnak velem kapcsolatban, és nem is sejtettem, hogy milyen
szörnyű dolgokat mondanak rólam. Nem értem, miért kötnek
mindent az alacsony intelligenciaszinthez. Valószínűleg ahhoz van
köze, ahogyan beszélek, és ahogy járok. Az is benne lehet, hogy nem
nagyon veszek részt a közösségben, és keveset beszélek. (Quinn)
107
Amikor nem az iskolában, hanem azon kívül találkoztam emberekkel
kisiskolás koromban, például fogorvoshoz mentem, és nem került
sor semmiféle értelmesebb beszélgetésre, gyakran előfordult, hogy
egyszerűen értelmi sérültnek tartottak - a fogorvos például csak akkor
jött rá, hogy nem vagyok értelmi sérült, amikor elkezdte magyarázni
anyukámnak, hogy az a bizonyos fajta állkapocs-probléma persze nem
ritka „szellemi fogyatékosoknál”.
A szociális készségek hiánya még szokatlan vagy régies öltözködéssel
is párosulhat, vagy az érintett gyerek tisztálkodási vagy például hajápolási
igénye csak később alakulhat ki:
'c J ^ \ iaXX^ •
odafigyeljek arra, mi a divatos, hogy rendszeresen tisztálkodjak,
^ és hogy nagyobb társaságokkal is képes legyek együtt lenni, csak a
középiskola utáni években kezdett fontos lenni számomra. (Karén)
' ,s A gimnázium utolsó évére kezdtem többet törődni azzal, hogy
J beilleszkedjek, például ekkor kezdtem el minden nap megfésülni a
, hajamat. (Joseph) o
tM- ^ L , .
" A szenzoros érzékelés problémái azt is jelenthetik, hogy a gyerek

hajlamos lehet egy kedvenc ruhadarabjához erősen ragaszkodni, pusztán
amiatt, mert a ruhának elviselhető az érintése vagy ismerős az illata.
Tiltakozást vált ki, ha ezt a rongyot ki akarják mosni, vagy ki akarják dobni,
mert annyira elhasznált már. (Ennek egy lehetséges megoldása, amit én is
alkalmazok, hogy az adott kedvenc ruhadarabból több ugyanolyan darabot
veszek.)
A legtöbb érintett nem képes a társadalom által hagyományosan
„férfiasnak” vagy „nőiesnek” tartott viselkedést elsajátítani. Ennek több
szempontból vannak ugyan előnyei is, például eléggé immúnisak vagyunk
a nemi szerepekkel kapcsolatos előítéletekkel szemben, és nem nagyon
érdekel minket, mi számít fiúsnak vagy lányosnak, de mégis, mindez
nehézségek forrása is lehet.
Az Asperger-szindrómával élők másodlagosan érintettek
prosopagnosiában is (ez olyan neurológiai eredetű probléma, amikor az
érintettnek nehézségei vannak az arcok felismerésével):
Csak akkor ismerek meg embereket, ha ugyanabban a környezetben

látom őket, és lehetőleg ugyanazt a ruhát viselik. Több évnek kell
eltelnie, mire az embereket különböző helyzetekben, vagy más-más
108
ruhában, ugyanúgy megismerem, ha találkozunk. De még így is, ha
váratlanul vagy ismeretlen helyen találkozunk, csak bambán bámulok
sokszor, mert egyszerűen nem ismerem meg őket... (Darius)
Velem még az általános iskola ötödik osztályában is előfordult, hogy

nem ismertem meg egyik vagy másik osztálytársamat. Középiskolában
gyakran összetévesztettem azokat az osztálytársaimat, akiknek ugyanolyan
színű vagy stílusú hajuk volt. Ezek a problémák tehát természetesen még
erősítik is a szociális téren meglévő fogyatékosságainkat.
Utólag sokan ráébrednek, hogy társaik az iskolában próbáltak velük
barátkozni, csak épp ők maguk ezt nem ismerték fel, amikor kellett volna:
Meg tudnám ütni magam, annyira elszomorít, ha visszanézek és

látom, ahogyan többen próbáltak nekem segíteni, de én észre sem
vettem őket, és így elszalasztottam a lehetséges barátságokat.
Amikor az étkezdében külön ültem a többiektől a „könyvmolyok”
asztalánál, és ételféléket tuszkoltam a fűtőtest mögé, akkor nem
igazán tudtam barátságokat kezdeményezni... (Fred)
Egy régi gimnáziumi iskolatársam mesélte, hogy szerinte többen

szerettek volna engem jobban megismerni, de nem tudták, hogyan
közeledhetnének hozzám. Abban az időben nekem ez egyáltalán nem tűnt
föl. Ha valami következménye volt is a baráti közeledéseknek, az annyi
lehetett, hogy összezavarodtam vagy halálra rémültem tőlük.
Ennek megfelelően, ha mi magunk próbáltunk barátságokat
kezdeményezni, fogalmunk sem volt arról, mi is ennek a módja, ezért
aztán az ilyen kezdeményezések gyakran úgy történtek, hogy egyszerűen
csak követtünk valakit hosszabb ideig, miközben azt kérdezgettük, hogy
„Leszel a barátom?” - és mivel az ilyesmi idegesítő, visszautasítottak
minket. Joseph ezt így magyarázza:
Amikor egy közös beszélgetésbe vagy valami programba szeretnénk

beszállni, akkor egyáltalán nem használjuk azokat a jeleket,
amelyekkel „megfelelő” módon lehetne jelezni a többieknek a
szándékunkat. Ehelyett egyszerűen csak berontunk a társalgás
közepébe félbeszakítva másokat, vagy elkezdünk a társaság körül
járkálni, és fogalmunk sincs arról, hogy ez számukra mennyire
nevetségesnek, „gázosnak” vagy akár ijesztőnek tűnhet.
109
Amikor kisgyerek koromban másokkal játszani próbáltam, az
általában azt jelentette, hogy bonyolult játékokat vagy történeteket
találtam ki, amelyek lényegét vagy szabályait senki sem értette rajtam
kívül, pedig én elvártam, hogy a többiek azokat a szerepeket játsszák el,
például egy történetben, amelyeket én rájuk osztottam.
Azok közül, akik szerettek volna velünk barátkozni, sokan főleg csak
szánalomból tették volna, vagy az volt a motivációjuk, hogy szerettek volna
kedvesek lenni egy szegény szerencsétlenhez. Karén szerint az egyetlen
barátja „azért lett a barátom, mert szerintem sajnált és puszta részvétet
érzett, nem pedig egyenlő szintű, kölcsönösségen alapuló barátságot
keresett”. Az ilyen barátságok inkább hasonlítanak valami háziállat-szerű
vagy tanár-diák kapcsolathoz, mint egy igazi baráti kapcsolathoz.
Ha Asperger-szindrómával élő gyerekeknek sikerült is valamilyen
barátságot kialakítani, az általában más „könyvmolyokkal”, a közösség
lázadóbb tagjaival vagy más, az átlagtól nagyon elütő gyerekkel sikerült:
Volt pár barátom, akik, kár szépíteni, könyvtári „tanulógépek”,

számítógépes vagy Star Trek-őrültek voltak... Nem érdekelt, hogy
népszerű voltam-e vagy sem, és nem is értettem, miért csapnak
olyan hűhót bizonyos dolgaink körül. Az összes ebédszünetemet
a könyvtárban töltöttem a „stréber" barátaimmal, és általában
olvastunk. (Sarah)
...olyan sok introvertált tanulógép vett körül, hogy egészen otthon

éreztem magam közöttük. (Michelle)
Bármilyen furán hangzik, de az, hogy az Asperger-szindrómával élő

gyerek számára a szociális szabályok szinte nem is léteznek, akár alkalmi
népszerűséget is hozhat társai között, mert viselkedése nem ügyetlennek,
hanem inkább szándékosan lázadónak, ennél fogva vagánynak tűnik.
...beszólásaim, ellenszenves önzésem és szakadt farmerem nagyon

népszerűvé tett egy csomó Nirvana rajongó szemében. (Charles)
Érdemes megjegyezni, hogy azok a gyerekek, akik a többséggel

szembemenve mégiscsak barátságot akarnak kialakítani egy Asperger-
szindrómával élő gyerekkel, gyakran maguk is sajátos személyiségek, bátrak
110
és figyelmesek. Vannak esetek, amikor a gyerek hobbija vagy különleges
érdeklődése válik a barátság alapjává. A tanárok is részt vehetnek a
hasonló érdeklődésű gyerekek „összehozásában”. Darius szerint: „nagyon
érdekelt a történelem és a régészet, ezért ha lett volna valami klubféle,
ahová csatlakozhattam volna, akkor ott úgy beszélhettem volna másokkal
az engem érdeklő dolgokról, hogy nem néztek volna hülyének."
Az agresszió és a kirekesztettség következményei

A megfélemlítettség pszichés következményei erősen rombolóak és
élethosszig tartóak lehetnek:
Akkoriban nagyon depressziós és magányos voltam. Nagyon kevésre

értékeltem magamat, a többi gyereket meg általában teljesen
felsőbbrendűnek láttam. (Sarah)
Úgy éreztem magam, mint egy kívülálló, akinek senki se lenne a

barátja... nehéz megfogalmazni... nagyon egyedül és magányosnak
éreztem magam. (Dávid A.)
Általános és középiskolában is nagyon keményen küzdöttem, hogy

ne érdekeljen, ha csúfolnak, bántanak vagy megaláznak. (Joseph)
Azokból az évekből, amikor folyamatosan csúfoltak, sok érzelmi

sérülést hoztam magammal. Az önértékelésem egyre csökkent.
Évekbe telt, míg ezen a téren valamennyire vissza tudtam magam
építeni. (Carol)
Dávid Hawker pedig indulatosan jegyzi meg:
A többiek az iskolában azt mondták: „őrült vagy” és »valami nagyon

nincs rendben veled!« - és én egyet is értek velük.
Sokan, hasonlóan a traumákat átélőkhöz, bármilyen ellenük irányuló

akció esetén egyszerűen „leblokkolnak” (emlékszem, hogy olyankor
én képtelen voltam mozogni vagy néha megszólalni is), vagy esetleg a
szétesés különböző formáit mutattam.
111
Orromat az ablakhoz nyomtam, és megpróbáltam úgy tenni, mintha
ott se lennék, és mintha nem is engem célozna a támadás. Ez a fajta
visszahúzódás és szétesésszerű állapot később aztán évekig tartó
viselkedésformává erősödött. Akárhogy is, legalább az iskolában
képes voltam valamennyire elfojtani érzelmeimet. (Karén)
Ott ültem és elfogadtam, amit tettek, akár még nevettem is, miközben
ütöttek vagy piszkáltak. (Dávid Hawker)
Öt- vagy hatéves koromra úgy éreztem, a lelkem haldoklik, és

képtelen voltam bármit tenni ez ellen, még akár annyit sem, hogy,
bárkinek beszéljek arról, hogy valami nincs rendben. Azt hiszem,
egyszerűen elfogadtam, hogy „normálisnak” kell tettetnem magam,
ahogyan elvárják. Emiatt súlyosan szétestem. (Joseph) \y
Ma is erős rettegést érzek, amikor az iskolára gondolok, és eszembe

jut, mennyire „kiestem a helyzetből”, ha iskolában voltam, annyira,
hogy alig emlékszem valamire... a napok többsége teljesen kitörlődött
az emlékezetemből, az idő nagy részében mentálisan szinte „valahol
máshol jártam ”. (Jack)
Valahogyan „automatára állítva” tölthettem az idő nagy részét, mert

szinte semmire nem emlékszem gyerekkoromból... (Gabriela)
Néhány esetben, amelyet ismerek, ez a probléma annyira súlyossá

vált, hogy az érintett „disszociatív identitászavar” diagnózist is kapott (ezt
régebben „multiplex személyiségzavarnak” is hívták).
Sok gyerek kifejleszti a „süketnek tettetés” stratégiáját olyankor, ha a
szociális érintkezés túl komplikált vagy ijesztő. Ilyen esetekben egyszerűen
nem válaszolnak a föltett kérdésre, vagy nem hajlandók megszólalni:
Néha süketnek tettettem magam. Ha osztálytársaim szóltak, hogy

valamiről beszélni szeretnének velem, én pedig valamiért nem
akartam velük beszélgetni, olyankor egyszerűen úgy tettem, mintha
nem is hallottam volna semmit. Az egyik leggyakoribb ok az lehetett,
hogy ilyenkor hátra kellett volna fordítani a fejemet, én pedig féltem
attól, hogy a többiekre kelljen néznem... azaz pontosabban, hogy
mások szemébe kelljen néznem. (Dávid Hawker)
Megfigyeltem, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek rendkívül
sérülékenyek és olykor ténylegesen is sokkot élnek át még a mások
által enyhének tartott konfliktusok esetén is. Saját elméletem szerint
ennek oka az, hogy a szociális képességeink hiánya miatt a pszichés
védekező mechanizmusunk is csökkent. A legtöbb gyerek, ha azt hallja
„idióta vagy!”, akkor több okot is feltételezhet a kijelentés közlőjének
motivációjáról (pl. „egyszerűen csak gonoszkodik”; „meg akar bántani”;
„hazudik”) ezzel legalább részben megvédi önbecsülését, és valamennyire
enyhíti a sértés hatását is. Mivel az Asperger-szindrómával élő gyerekek
képtelenek felismerni akár még azt is, hogy egy „támadás” rájuk irányul-
e, hajlamosak az ilyeneket készként elfogadni és elhinni, hogy valóban
idióták vagy adott esetben egy hirtelen kirobbanással jelezni, mennyire fáj
nekik, amit hallanak.
Mit tehet az iskola?

Ha Asperger-szindrómával élő gyerek van a tanulók közt, akkor az
iskolának talán az erőszakkal és kirekesztődéssel kapcsolatosan vannak
a legfontosabb feladatai. A súlyosabb erőszakos cselekedetek - fizikai
vagy szexuális erőszak - felszámolását fegyelmi úton kell rendezni. Ehhez
hasonlóan azt is világosan tisztázni kell, hogy gúnyolódás vagy más szóbeli
provokáció sem elfogadható. Jack így ír erről:
Mindenekelőtt ne fogadjuk el, ha a többi gyerek kicsúfolja azt,

aki különbözik a többségtől. Sosem tudtam megérteni, hogy ez
miért annyira általános. Hogy miért engedik a szülők és tanárok,
hogy a gyerekek ilyesmit csináljanak? Azokat a gyerekeket, akik
megfélemlítenek másokat, meg kell büntetni. És főleg: fontos
folyamatosan beszélni arról a többi gyereknek, hogy tolerálják
azokat, akik mások, nem érdekes, hogy szociális hátterük, testi
tulajdonságuk, vallásuk vagy nemzetiségük miatt, mindegy. Azt sem
szabad megengedni, hogy a gyerekek egymással csúfolódjanak.
Ugyanakkor, még ha lehetséges is megakadályozni, hogy az Asperger-

szindrómával élő gyereketfizikai vagy szóbeli támadások érjék (legalábbis ha
a tanár jelen van), akkor sem tudjuk elérni, hogy az osztálytársak szeressék
is őt, hogy játsszanak vagy összebarátkozzanak vele. A „Ne hibáztass”-
módszernek (Robinson és Maines, 1997) az a célja, hogy a gyerekek
megértsék, milyen érzés az, ha valakit kicsúfolnak vagy megfélemlítenek: a
113
módszer - ami neve ellenére egyértelművé teszi, hogy az ilyen konfliktusok
esetén nem az áldozat, hanem az elkövető vagy a kezdeményező a hibás
- elég jól használható lenne esetünkben, még akkor is, ha mint már írtam
róla, a barátságokat nem lehet kizárólag együttérzésre alapozni.
Ugyanígy fontos, hogy szociális készségeket tanítsunk az Asperger-
szindrómával élő gyereknek, de ezeknek az ismereteknek hangsúlyosan
tárgyi ismeretként kell megjelenniük, és nem szabad a gyereket hibáztatni,
ha a nem tudja ezeket azonnal, „magától”. Hasznos lehet elmagyarázni
például, hogy „ha azt mondod embereknek, hogy hülyék, akkor megbántod
őket és nem akarnak majd veled játszani”. Annak semmi értelme, hogy
ilyesmit mondjunk: „hogy lehettél ennyire érzéketlen? Nagyon gonosz dolog
ilyesmit mondani...”. Nagyon hasznos lehet például Carol Gray Szociális
történetek című könyvében ismertetett módszer (Edelson, 1995: szintén
tartalmaz rövid ismertetőt erről a témáról),, amely írásos forgatókönyveket
tartalmaz bizonyos helyzetekről és viselkedési módokról.
Hans Asperger is megjegyezte, hogy az Asperger-szindrómával élő
gyerekek „szociális készségeit tanulással kell fejleszteni. Tulajdonképpen
mindent tanulással kell elsajátítaniuk.” Tizenéves korom végén elkezdtem
antropológiával foglalkozó könyveketolvasni. Ez igazi áttöréstjelentett, mert
attól kezdve értelmezési keretet kaptam ahhoz, hogy megfigyelhessem a
szociális szabályokat, és kezdjem azt is megérteni, miképpen működnek
ezek a szabályok. Ezzel kapcsolatban azt is fontos megállapítanunk, hogy
mivel ezeket a szabályokat nekünk tananyagként kell megtanulnunk,
ezért nem várható el, hogy egy idő után „magunktól” fejlődjünk, vagy hogy
tökéletesen működjünk ezen a téren. Ezért fontos az is, hogy csak reális
és teljesíthető elvárásokat támasszunk. Joseph így ír erről:
Az Asperger-szindrómával érintettek végső soron képesek lehetnek

megtanulni a szociális normákat és szabályokat, de csak olyan
esetlen módon és akkora intellektuális erőfeszítéssel, mint
ahogyan például a többség a matematikát tanulja. Számunkra
a normális emberek (akiknek közösségben történő folyamatos
működését magunk számára alkalmazhatatlannak, irracionálisnak
és terhesnek érezzük) olyanok, mint sok-sok szociális Mozart, akik
önmaguktól képesek egy nagyon komplex szabályrendszert és
normát folyamatosan és virtuóz módon alkalmazni, látszólag nagyon
kevés erőfeszítés árán. Eközben mi csak kottából próbálunk zenélni,
és még ha megpróbáljuk is észben tartani a skálákat, az egyszerű
dallamokat is csak hangonként, lassan tudjuk eljátszani.
A sors fintora, hogy - mivel nem tudnak beilleszkedni, és mert
sokat hibáznak - épp azok az Asperger-szindrómával élő emberek tudják
magukat a legjobban gyűlölni, akik kiválóan bemagolták a szociális
szabályokat; ugyanis ők a legsérülékenyebbek azokkal a kétértelmű
és leginkább negatív üzenetekkel szemben, amiket a társadalom küld
feléjük. Ezért is különösen fontos a megértés és az elfogadás, mert a
pozitív énkép kialakítása ezek nélkül nem lehetséges. Alapvető tehát,
hogy az érintett gyerekek a túlélés érdekében megtanulják a szociális
szabályokat, de ugyanígy az is alapvetően fontos, hogy megértessük velük,
semmi baj nem történik, ha nem tudják az összes szociális szabályt rögtön
alkalmazni, és hogy nem dől össze a világ, ha hibáznak és a többség
szempontjából logikátlanul, néha esetleg zavartan viselkednek. Észre kell
venni, hogy a „normális” viselkedés sosem lesz természetes vagy magától
értetődő számunkra. Ahogyan Joseph is leírta: „az egyik legerősebb kettős
követelmény számunkra az, amikor a neurotipikus emberek arra bíztatnak
minket, hogy 1. „Légy önmagad!” és 2. „Viselkedj NORMÁLISAN!”.
A fentieken túl az is lényeges, hogy az Asperger-szindrómával élő
gyerekeknek sokkal fontosabb lehet bizonyos időszakokban az, hogy
maguk lehessenek, mint az, hogy társaságra találjanak. A közösségekben
való részvétel, még ha vágyunk is rá, munka számunkra, nem pedig
szórakozás, ezért az érintett gyerekeknek fontos lehet, hogy legyen egy-egy
lélegzetvételnyi szünetük, és lehetőségük az elfordulásra. Nagyon értékes
lehet ezért annak engedélyezése, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerek
szünetben elvonulhasson a könyvtárba, vagy ha szüksége van a magányra
és a csöndre, egy olyan kijelölt irodába, ami „menedéknek” számít.
Kapcsolat a tanárokkal: félreértések

A fejezetcím ellenére is fontos: egy Asperger-szindrómával élő gyerek
számára az első és legfontosabb szociális kontaktus az iskolás évek alatt
a tanárral való kapcsolat. A tanár személyiségének fontosságát azóta
tartjuk számon, amióta Hans Asperger felhívta rá a figyelmet:
Ezek a gyerekek meglepő érzékenységet mutatnak, ha a tanár

személyiségéről van szó. Bármennyire is nehéz nekik olykor az adott
körülmények között, képesek tanulni és fejlődni, de csak olyanok
vezetésével, akik meg tudják adni a nekik szükséges megértést
és törődést, akik kedvességgel és - igen - humorral közelítenek
hozzájuk. A tanár rejtett érzelmi attitűdje észrevétlenül és
önkéntelenül is befolyásolja a gyermek hangulatát és viselkedését.
115
Sok érintett gyerek sokkal könnyebben kommunikál felnőttekkel, mint
egykorú társaikkal, főleg, ha az illető felnőtt odafigyel rá, és komolyan veszi:
A különös érdeklődési területeimről sokkal könnyebb volt tanultabb

felnőtteknek beszélni, mint a velem egykorú gyerekeknek. Negyedik
osztályban, a tanév utolsó napján, miközben az osztálytársaim a
vakáció megünneplésével töltötték az időt és buliztak, én épp azon
dolgoztam, hogy egy végletekig leegyszerűsített bizonyítékot készítsek
a negyedik dimenzió létezéséről. Miután összehasonlítottam a
fizikai dimenziókat, és főleg vizuális módszerekre támaszkodva
mindent átgondoltam, rájöttem, hogy a negyedik dimenzió az idő.
Annyira felizgatott a felfedezésem, hogy körbe-körbeszaladgáltam
a teremben és mindenkinek igyekeztem elmondani az eredményt,
de persze senki se figyelt rám. Ugyanakkor a szomszédunkban több
felnőtt is lakott, akik szívesen meghallgattak. Például egyikük, egy
hölgy; aki ugyanabban az épületben lakott, ahol mi, figyelmesen
végighallgatta hosszadalmas fejtegetésemet arról, hogyan fog
a rákövetkező hónapban felrobbanni a közeli Hood-hegy - erre
abból következtettem, hogy bonyolult megfigyeléseket folytattam,
amelyekben összehasonlítottam a Hold állását és a vadmadarak
vándorlását a St. Heten vulkán kitörésekor. (Sarah)
Mindezek ellenére az Asperger-szindrómával élő gyerekek és a

tanárok jó kapcsolatát sokszor nehezítik félreértések. Az Asperger-
szindrómát úgy is leírhatnánk, mint a láthatatlan fogyatékosságok közt is
a legláthatatlanabbat. Még ha van is diagnózisa a gyereknek, a tanárok
egy része - a legnagyobb jóindulattal is - képes a látottakat ugyanúgy
értelmezni, ahogyan azt a többi gyerek esetén értelmezné, azaz szándékos
szemtelenségnek tartani stb. Peeters és Gillberg tisztán fogalmaz, amikor
azt írja, hogy „Értelemmel ugyan könnyen felfogjuk, mit jelenthet a szociális
vakság, de érzelmileg ugyanezt már nem tudjuk könnyen feldolgozni. Túl
sok szociális készséggel születtünk ehhez, egyszerűen hiányzik belőlünk
ez a tapasztalat.” Az Asperger-szindrómával élő emberek sokszor olyan
nak tűnnek, mint egy üres vetítővászon, amire bárki rávetítheti saját
feltételezéseit és aggodalmát. Fontos ezért, hogy mindig észben tartsuk
magát a diagnózist, és időről időre ellenőrizzük feltételezéseinket. Ehhez
sokat segít, ha tisztában vagyunk a leggyakoribb félreértelmezésekkel.
Az egyik leggyakoribb hiba, ha félreértjük az Asperger-szindrómával
élő gyereket és „manipulatívnak” vagy „sunyinak” tartjuk. Az, hogy egy
gyerek mesterkélt - egyik lábáról a másikra álldogál, hangsúlyok nélkül,
furcsa hangszínnel beszél, kerüli a szemkontaktust -, azt eredményezheti,
hogy a többség sunyi képmutatónak vagy bajkeverőnek tartja. (Sok
Asperger-szindrómával élő felnőtt tapasztalja, engem is beleértve, hogy
amikor vásárolni akarunk valamit egy boltban, akkor a biztonsági őr
mindenhová követ minket. Ez már csak azért is vicces, mert senki sem
szabálykövetőbb nálunk.)
A szemkontaktus kerülése különösen sok probléma oka lehet, a
tanárok képesek azt hinni, hogy a gyerek nem figyel rájuk, vagy hogy
szándékosan nem néz a szemükbe. Ez általában a - saját elnevezésem -
„nézz a szemembeF’-reakcióhoz vezet, amikor (néha szidással összekötve)
egyre erőszakosabban kéri a tanár a gyereket, ami a gyerekben még több
feszültséget okoz, és még kevésbé lesz képes megtenni, amire kérik. Az is
lehet, hogy éppenséggel sikerül a szemkontaktus felvétele, de a pillantás
annyira üresnek tűnik, hogy az még meg is erősíti a tanár feltételezését,
miszerint a gyerek nem tudja, vagy nem akarja megérteni a neki címzett
üzenetet.
Sok tanár ellenségesen áll azokhoz a gyerekekhez, akik
megpróbálják elbitorolni tanári tekintélyüket és rászólnak a rosszul
viselkedő többi gyerekre, ezt néha ráadásul olyan hangon és tónusban
teszik, amely a tanár viselkedésének paródiája is lehetne. Nehéz
megérteniük, hogy ilyesmit olyasvalaki követ el, akinek nincs veleszületett
érzéke a hierarchikus viszonyok megértésére, és aki ezeket a viszonyokat
csak megfigyelés és tanulás útján tudja megérteni - nem tesz mást,
mint azt, amit akkor látott, ha valaki szabályt szegett. Jim ezt így meséli:
„Amikor fiatalabb voltam, és valamiben hibáztam, akkor kinevettek, ezért
aztán azt a következtetést vontam le, hogy ezt kell tennünk: ha hibázik
valaki, nevetni kell rajta. Időbe telt, mire rájöttem, hogy ez nem így van.”
Az, ha egy Asperger-szindrómával élő gyerek odafigyel és megtanulja,
hogy ne szóljon rá osztálytársaira, de ehelyett a tanárnak számol be a
rendetlenkedésről, ugyanúgy a „sunyiság" címkéjét eredményezi, hiszen
nem veszi figyelembe a szabályt, miszerint „nem árulkodunk”. Ezek a
konfliktusok mind abból származnak, hogy a szabályokat követjük, és azok
betartását fontosnak tartjuk, ezért különösen fájdalmas, hogy épp akkor
szólnak ránk vagy hagynak figyelmen kívül bennünket, amikor a legjobban
igyekszünk megfelelni és segíteni a szabályok betartásában. Simon
számára „Mindenekelőtt az fontos, hogy mit gondolnak rólam a tanárok,
mert őket tisztelem a tekintélyük miatt.” Ha létezik olyan íratlan szabály,
miszerint nem árulkodunk mások viselkedéséről a tanárnak, hacsak az a
117
viselkedés nem minket érintett, akkor azt a szabályt a pedagógusoknak
explicitté, nyilvánvalóvá kell tenniük (figyelembe véve, hogy mik lehetnek a
következmények és már csak azért is, mert az Asperger-szindrómával élő
gyerekeknek általában fogalmuk sincs, hogy mik számítanak fontos és mik
lényegtelen szabályszegéseknek).
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek nagy részét gyakran illetik
a „pofátlan”, „csökönyös” vagy az „engedetlen” jelzőkkel. Charles azt
írta, hogy „nemrég volt szerencsém bepillantani az általános iskolai
mappámba... »deviáns«, »bűnös«, »Lucifer«, ezek mind olyan jelzők, amiket
rám használtak.” Ezeknek egyik oka az a beszédmód, ami modorosnak
tűnhet. Én annak idején gyakran tettem fel nagyon bonyolult kérdéseket
színtelen hangon, ami olyan hatást keltett, mintha gúnyolódtam volna, és
sok tanár emiatt azt hitte, szándékosan szemtelenkedem, és magamat
mindenkinél felsőbbrendűnek tartom.
A beszélt nyelv szó szerinti értelmezése ugyancsak problémát
jelenthet. Egyszer anyukám azt mondta nekem, hogy ha a tanár még egyszer
ezt és ezt mondja nekem, akkor én nyugodtan válaszoljam neki azt, hogy
ő meg menjen, és ugorjon a folyóba. Sajnos ezt szó szerint meg is tettem,
és amikor megmondtam a tanárnak, hogy menjen és ugorjon a folyóba,
fogalmam se volt, mitől sértődött meg, amikor én csak végrehajtottam,
amit mondtak nekem. Ehhez hasonló az is, hogy mindenki azt mondta
nekem: nem szabad hazudni, és mindig csak az igazat szabad mondani,
én mégse értettem, hogy miért sértődtek meg, ha azt mondtam valakinek,
hogy buta. A szavak szó szerinti értését általában gúnyolódásnak vagy
okoskodásnak tartják. A tanárok és a diákok is képtelenek megérteni,
hogy ha egy intelligens és verbálisán is jól teljesítő gyereknek azt mondják
„most aztán kösd föl a gatyád!”, és ő feláll és elkezdi a nadrágját húzogatni
- ahogyan Dávid A. tette akkor azt nem gúnyból teszi. A reakciók akár
erőszakosak is lehetnek:
Volt egy tanárom hétéves koromban, aki általában úgy adta ki a

feladatokat, hogyha azt szó szerint hajtottam végre, akkor rosszul sült
el a dolog. Ilyenkor ő rendszerint a kezemre csapott egy vonalzóval.
Egészen tizenkét éves koromig nem értettem, mi volt a gond. (Jim)
Az egyik legintenzívebb emlékem általános iskolás koromból az, hogy

valaki mindig rám szólt valamiért, de sosem értettem, miért, már csak
azért sem, mert úgy éreztem, mindig akkor történik meg velem, amikor
épp a legsegítőkészebb próbálok lenni. Nagyon kafkai élmény volt.
118
A csökönyösség vagy engedetlenség vádja az összes többi közül is
kiemelkedik. Sok esetben a problémák olyasvalami körül sűrűsödnek,
amelyek egészen lényegtelenek vagy épp egyértelműnek tűnnek;
azok a pedagógusok, akik azt hiszik, hogy mindent, amit mondanak,
kérdés nélkül végre kell hajtani, általában visszautasítanak bármiféle
visszakérdezést vagy ésszerű engedményt. Az Asperger-szindrómával
élő gyerekek ugyanakkor nagyon nehezen értik csak meg, miért kell a
tekintélyre hivatkozással olyan dolgokat is végrehajtaniuk, amelyeknek
semmi értelmét nem látják, vagy olyanokat, amelyekkel nem értenek egyet.
(Még akkor is így van ez, ha egyébként nagyon igyekszünk mindenkinek
megfelelni és „jónak lenni”.) A következő történet azt mutatja, hogyan
vaínak az ehhez hasonló indítékok a tanár számára a tiszteletlenség vagy
az engedetlenség nyilvánvaló bizonyítékává:
A tanárunknak egyetlen bejáratott módszere volt arra, hogyan adja

ki nekünk a gyakorló feladatokat, hogyan kéri a határidőket stb., és
jaj volt annak, aki nem illeszkedett ezekhez a szabályokhoz. Például:
amikor gyorsolvasást tanultunk, akkor az ujjunkat mindig csak a sor
alá volt szabad tenni, semmiképpen sem az elolvasandó szavak elé
vagy mögé.. Az ujjunknak egyre gyorsabban és gyorsabban kellett
haladnia, mert ez eredményezte volna azt, hogy mi magunk is egyre
gyorsabban olvassunk. Én már amúgy is gyorsolvasó voltam, azaz
ekkorra a szavakat már régóta egészben olvastam ki. Sőt, egy idő
után egész szókapcsolatokat, bekezdéseket vagy oldalakat is egy az
egyben olvastam el, és nem soronként. Az, hogy soronként kellett
olvasnom, rettenetesen fárasztott és a vizuális nehézségeim miatt
a sorok olvasásakor valahogy el is vesztettem a fonalat. Igazából
ennek ellensúlyozásaként tanultam meg úgy olvasni, hogy a szöveget
nem szavanként, hanem egészben, oldalanként láttam. Próbáltam
elmagyarázni a tanárnak, hogy én már tudok gyorsan olvasni, és
ez a soronkénti olvasás nem segít nekem egyáltalán. Azonnali
reakciója: „Akkor is gyakorolnod kell. Még a leggyorsabban olvasók
is tudnak fejlődni. ” Percekig próbáltam megtenni, amit mondott, de
semmi nem történt, maximum annyi, hogy mivel ez a hülye módszer
lelassított, a szemem máris átugrott azokra a bekezdésekre, amelyek
következtek, és azokat kezdtem olvasni. Ezért aztán amint hátat
fordított nekem, le is vettem az ujjamat a sorokról. Amikor rajtakapott,
egyszerűen elfenekelt, amiért nem mutatok tiszteletet iránta. Ezért
aztán kénytelen voltam úgy tenni, ahogyan ő elvárta, de csak addig,
amíg ott volt körülöttem; amint elfordult, abbahagytam megint. Úgy
éreztem, hogy az ő baja mindössze annyi, hogy szeretne minket
gyorsolvasásra tanítani, de mivel én a magam módján már úgyis
gyorsolvasó voltam, ezért nem szerettem volna egy olyan módszerrel
bajlódni, amire semmi szükségem. Az, hogy tiszteletlen vagy „rossz”
legyek, egyáltalán nem volt célom. Az ilyen esetek vezettek oda, hogy
megkaptam életem első felfüggesztését. Fontos tudni, hogy mindent
megtettem, hogy jó legyek, és semmiféle büntetésem nem is volt
addig, ezért a felfüggesztés miatt teljesen összeomlottam. (Karén)
Azok a kihívások, amiket egy Asperger-szindrómával élő gyerek jelent

az iskolának, gyakran teljesen mindennapi és elfogadható kihívások;
megválaszolásuk anélkül végrehajtható lenne, hogy az iskola által
alkalmazott gyakorlatot vagy a tanítási rendet teljesen fel kelljen borítani.
Sajnos azonban ezt nem veszik észre olyankor, amikor a szükséges
módosításokat „szívességnek” tekinti az iskola vezetése, és a gyerekekről
egyébként is azt gondolják, hogy „az a dolguk, hogy megcsinálják, amit
mondanak nekik”. (Ha már itt tartunk, ez a fajta totális engedelmesség
nem követelmény sem az egyetemen, sem a munkahelyeken és a felnőtt
életben sehol sem, hacsak valaki nem egy diktatórikus rendszerben él,
ezért aztán máig sem értem, miért tartják mindezt nevelési eszköznek,
sőt, olyasvalaminek, amit meg kell tanulni.)
Sőt, a felnőttek felé irányuló szolgálatkészség mint követelmény, adott
esetben káros és nagyon veszélyes is lehet, főleg, ha figyelembe vesszük,
milyen könnyen válnak zaklatás áldozatává Asperger-szindrómával élő
gyerekek. Wendy Lawson jól szemlélteti ezt, amikor 1998-as könyvében
leírja, hogy engedelmessége egy idegen férfi felé, hogyan vezetett
többszörös szexuális zaklatáshoz: „Tudtam, hogy a gyerek azt teszik,
amit a felnőttek mondanak nekik... Csak annyira emlékszem az egészből,
hogy az járt a fejemben: csak az a fontos, hogy azt tegyem, amit mond.”
Mindennek enyhébb formája az, amikor sok érintett gyerek egyszerűen
bólint, és annyit mond „Igen!”, ha a tanár vagy egy felnőtt hosszú
magyarázat után azt kérdezi „Érted már végre, amit mondok?”. Teszik ezt
akkor is, ha csak zavart éreznek, és nem azt, hogy értik, amit mondtak
nekik. (Lorna Wing leírja, hogy Asperger-szindrómával élő gyerekek
hajlamosak minden olyan válaszra igennel felelni, amit nem értenek,
mivel ez a leggyorsabb módja annak, hogy lezárják a beszélgetést.) Az
erőszakolt engedelmesség azonban nem jelenti azt, hogy a gyerek meg is
akarja vagy meg is fogja tanulni azt, amit rákényszerítenek. Sok Asperger-
szindrómával élő gyerek azért teljesít passzívan és gépiesen minden
utasítást vagy kérést - soha nem kezdeményezve semmit, soha nem
120
ajánlkozva feladatokra mert így érhetik el a legkönnyebben, hogy békén
hagyják őket, és ők foglalkozhassanak saját gondolataikkal. Miközben
a pedagógus azt gondolja, sikert ért el, mert a gyerek engedelmesen
végrehajtja, amit kértek tőle, valójában az történt, hogy elmulasztott egy
lehetőséget, amikor valóban megtaníthatott volna valamit a diákjának.
Amikor egy Asperger-szindromával élő gyerek „csak úgy” visszautasít
valamilyen kérést, majd pedig a további nyomás hatására kirobban, akkor
hiba a történteket arra fogni, hogy „csak hisztizik, hogy kibújjon a dolog
alól”. Ahogy majd később kitérek rá, meglehet, hogy ilyenkor a gyerek
valójában azt érzi, meg kell védenie magát valamitől. Volt időszak, amikor
a „nem” volt az egyetlen fegyverem. Gunilla Gerland írja:
Amikor nem akartam megtenni valamit és csak-azért-se adtam fel az

ellenkezést... akkor az részben azért volt, mert ezeket a helyzeteket
valahogy élet-halál kérdésének láttam. ...Egyszerűen nem tehettem
meg, hogy veszítsek. (Gerland 1997)
A harmadik általános hiba, ha azt hiszik, hogy mivel az Asperger-

szindrómával élő gyerek átlagosan néz ki, és mivel verbális képességei
is átlagosak, ráadásul viszonylag jól is tanul, ezért „nincs neki igazából
semmi baja”, és ha valamilyen problémája van valamilyen tárgyból,
akkor csak „többet kell tanulnia”. így történhet meg, hogy mélyreható
problémákat a lustasággal magyaráznak, vagy azzal, hogy egyszerűen
nem hajlandó tanulni. Ez utóbbi hitet még meg is erősíti, ha a gyerek,
miután századjára is ugyanazt a feladatot kellene végrehajtania, amiben
már százszor kudarcot vallott, ténylegesen is visszautasítja a kérést. Az
általános iskolai tanáraim képtelenek voltak megérteni, hogyan lehetek
annyira ügyes az egyik tárgyból, és annyira együttműködésre képtelen a
másikból. (Például az egész évfolyamomon az utolsó voltam, aki megtudta
tanulni az órarendemet, évekkel lemaradtam a többiek mögött.) Általában
azt gondolták, hogy csak makacskodom, vagy nem szánok elég energiát az
ügyre. Középiskolában képtelen voltam memorizálni idegen nyelvtanuláskor
a tanult szavakat, ez pedig ehhez hasonló értékelésekhez vezetett:
Clare nem akarja megtanulni azokat a szavakat, amelyek segítségével
végre igazán örömet okozhatna neki a nyelvtanulás. (1988)
Máskor a gyereket azért büntetik, vagy tartják vissza a következő
osztályba lépéstől, mert úgy látják, „lusták" és „meg se próbálják”
(esetenként az örökös „majd én megtanítom neked” hozzáállás is
tartalmazhat büntető elemeket):
121
Mikor kilencéves voltam és negyedik osztályos, édesanyámnak
megmondták, hogy nem léphetek tovább ötödik osztályba, mert nem
teszek erőfeszítéseket, hogy jobban olvassak, írjak, sőt, hogy bármit
tegyek az anyanyelvi órákon. (Schuyler)
Vannak példa arra is, hogy egyfelől a pedagógus nem hiszi el, hogy a
gyerek problémája valóban nem a lustaság és makacsság, másfelől viszont
a helyzet sokat ront a gyerek énképén és saját képességeibe vetett hitén:
A tipikus „sikerülne, ha igazán megpróbáinád”-eset volt az enyém.

K...rvára rosszul éreztem magam végig, mert a végére nevetség
tárgyává váltam. Másrészt az egész iszonyatosan... á, el sem tudom
mondani, milyen érzés volt, de végül teljesen alkalmatlannak éreztem
magam bármire is. ...Egyszerűen senki nem segített. (Dávid A.)
Miért nem figyeltem oda jobban...? Rengeteg lehetőség volt bennem,
több erőt kellett volna befektetnem, stb. (Karén)
Mi, érintettek, sokszor látjuk úgy, hogy ha valami sikert érünk el,
az tulajdonképpen ellenünk kezd működni. Minél sikeresebbek vagyunk
¡bizonyos tárgyakból, a pedagógusok annál kevésbé hajlandóak elhinni,
hogy más tárgyakból vagy területeken súlyos fogyatékossággal küzdünk.
Bármelyik eredményünket magyarázhatják azzal hogy soha nem is volt
semmi bajunk. Mark így foglalta össze véleményét:
A tanáraim véleménye szerint lusta és önfejű voltam... Az volt a

hibám, hogy nem voltam értelmi fogyatékos is.
Ráadásul, ha nem lenne elég a megalázó és fájdalmas vád, hogy

lusta vagy, az, ha folyamatosan olyasvalamit kérnek tőled, amit képtelen
vagy megcsinálni, komolyan alááshatja a tanárba vetett bizalmadat.
Gunilla Gerland így kommentálta ezt nekem szóban:
Ha azt érzem, hogy a tanárom, akiben eredetileg megbízom, olyan

feladatot ad nekem, amelyről azt gondolja, hogy én meg tudom
csinálni, sőt, hogy ő általában is el tudja dönteni, mire vagy képes és
mire nem... de mégsem oldom meg a feladatot, akkor annyira rosszul
érzem magam ettől, hogy még kevesebb kedvem lesz bármit tenni.
Aztán ott van még a „mentő gondolat”. Ilyenkor a tanár azt hiszi, hogy
a gyerek érzelmi zavarral küszködik és visszahúzódó, sőt talán abúzus
áldozata, és a tanár komolyan azt is gondolja, ha képes lenne érzelmi
kapcsolatot kialakítani a gyerekkel, akkor a problémák nagy része eltűnne.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek egy része persze ténylegesen is
visszahúzódó, de hiba lenne ezt az autizmus velejáró tünetének vagy
az „autisták külön világának” felfogni, amibe a gyerek épp visszavonult.
Ellenkezőleg: ha a pedagógus puszta kedvességből megpróbál a gyerekhez
közeledni, akkor abból sokszor annyit látunk, hogy szokatlan, „édeskés”
hangon beszél hozzánk, és olykor-olykor megveregeti a vállunkat, vagy
a kezünkhöz ér. Amikor hozzám így közeledtek, akkor csak arra tudtam
gondolni, hogy hogyan kerülhetnék a leggyorsabban a legmesszebb ettől
a zavaró és talán veszélyes viselkedéstől.- Csak tinédzserkorom végére
értettem meg, miért viselkednek így néha velem. Még konkrétabban
úgy is fogalmazhatnánk, hogy ha egy tanár a gyerek szorongására és
feszültségére ilyesfajta kedves közeledéssel reagál, az sokszor még
ronthat is a helyzeten. A gyereknek ugyanis éppen elég gondja van saját
érzelmeinek kezelésével, és nem lehet tőle elvárni, hogy mások érzelmeire
is megfelelően próbáljon reagálni, vagy azok miatt változtatni a sajátján.
(Hans Asperger bölcsen hangsúlyozza, hogy „minden érzelemátadás
csak úgy lehetséges, ha nem próbálunk meg hatást kelteni", és hogy a
pedagógusnak „ne legyen célja, hogy szeressék”.)
A tanárokkal folytatott barátság jó lehet, de nem helyettesítheti
a tanítást vagy az oktatási módszereket. Az érzelmi kapcsolatok nem
annyira elsődlegesek Asperger-szindrómával élő emberek számára,
mint amennyire a neurotipikusoknak; nekünk inkább a biztonságos és
érthető környezet az elsődleges. A pedagógusoknak gyakran hiányzik
a kedvességükre adott érzelmi válasz vagy hála, és úgy érezhetik, hogy
visszautasítják, vagy csak „berendezési tárgyként használják” őket.
Ehelyett szükséges felismerni az Asperger-szindrómával élő gyermek
azon igényét, hogy tárgyakkal, tárgyakon keresztül és kevés információn
keresztül szeretne kommunikálni. A pedagógusoknak bizony fel kell
készülniük arra, hogy berendezési tárgyak legyenek, és mielőtt érzelmi
kapcsolatot alakítanának ki az érintett gyerekkel - ha egyáltalán erre
szükség van - , előbb annak kell megtörténnie, hogy valóban biztonságos
berendezési tárgyként legyenek jelen.
123
A jó pedagógusok
Habáratanárokkalvalópozitívélményeksokkalritkábbaka beszámolókban,
mégis sokkal élénkebben jelennek meg, mint várnánk. Emlékszem
például arra a napra, amikor tanáraim megengedték, hogy az akkoriban
engem érdeklő „hobbimmal" foglalkozzam, vagy amikor megengedték,
hogy az osztályteremben maradjak és olvassak szünetben, ahelyett,
hogy a többiekkel együtt kinn lennék az udvaron. Nem tudom eléggé
hangsúlyozni, mennyit számított az, hogy gondoltak arra, mi fontos nekem.
Középiskolában voltak tanáraim, akik iskolaidőn kívül is hajlandóak voltak
velem az akkori érdeklődési területemről, filozófiáról beszélgetni, egyikük
pedig segített megszervezni, hogy hétvégén lehessenek filozófiaóráim
(később egyetemen filozófiaszakra mentem). Carol a következőképpen
fogalmazza meg, mi jelentett számára fordulópontot iskolás korában:
A megmentőm az a tanár volt, akit ötödikes koromban kaptunk.

(Részben speciális tantervű osztályban tanultam.) Újonnan került a
mi - egyébként kicsi - iskolánkba, és szerencsére semmilyen más
nem jutott eszébe velem kapcsolatban, mint hogy elkezd tanítani.
Az ő tantárgyából is bukásra álltam, mint csaknem mindenből
megelőzően, de ő nem tett mást, minthogy leült velem külön tanulni.
Időt szánt arra, hogy megtanítson nekem szociális szabályokat.
Az egyeseimből egészen hamar csupa ötös lett. Rengeteg dolgot
kellett behoznom, de ő nem sajnálta az időt, és mindent megtanított
nekem, amit addig nem sikerült megtanulnom. Azt is megengedte,
hogy a saját tempómban haladjunk az anyaggal, ami sokkal gyorsabb
volt, mint amit az egész osztállyal alkalmaztak. Megtanította a
játékok alapvető szabályait. Azt is megtanította, hogyan használjak
naptárat.
Nagyon finoman csinálta, amit csinált. Az a fajta ember volt, aki
alapos és őszinte. Valahogy elérte, hogy a legjobbat akartam
kihozni magamból. Egyáltalán nem emlékszem, hogy a jelenlétében
iehülyéztek volna, vagy én magam annak éreztem volna magamat.
Semmit nem tett külön azért, hogy megbízzam benne. Amiért mégis
bíztam, az az a sok-sok apró dolog volt, amit éveken keresztül tett.
Például mindaddig az osztályterem elejében, közvetlenül a tanári
asztal mellett kellett ülnöm. Nála ülhettem közvetlenül a fal mellett,
az osztály hátuljában, de mégsem egészen a sarokban. Onnan
az egész osztályt láthattam úgy, hogy ők nem láttak, vagy nem
bámulhattak engem.
Peeters és Gilberg ezen túl megjegyzi, hogy az Asperger-szindróma
segítéséhez szükséges, hogy maga a tanár is a normától kissé eltérő
legyen, és kulcsfontosságú maga az autizmus iránt mutatott érdeklődés
is. Vannak tanárok, akik természetes érdeklődést mutatnak az autista, ¡11.
Asperger-szindrómával élő gyerekek tanítására, és vannak, akik nem:
Felesleges valakire ráerőltetni, hogy autista gyerekekkel foglalkozzon.

Ismerünk eseteket, amikor az iskolaigazgató véletlenszerűen jelöli ki,
hogy ki foglalkozzon az autista tanulókkal, de ez egyszerűen nem így
működik. A szakembernek magának kell az autizmust választania.
Nem azért kell tanítaniuk, mert „az autizmus ellenére”, hanem mert
„az autizmus miatt” érdekli őket a feladat... más magyarázat híján azt
is szoktuk mondani, hogy az autizmus megszállottjává kell válniuk,
másképp kifejezve úgy is mondhatnánk: meg kell hogy „fertőzze” az
autizmus iránti érdeklődés. Akikkel már megtörtént, azok tudják, miről
beszélek. De vannak szakemberek, akikkel sosem fog megtörténni,
akik úgyszólván immunisak rá. A gond az, hogy a hatóság nem látja,
ki elkötelezett és ki nem. (Peeters és Gilberg, 1999)
Az Asperger-szindrómával élő gyerekeket tanító pedagógusoknak több

kritériumot is elő szoktak írni, például hogy érdeklődjenek az ismeretlen és
szokatlan kihívások iránt, hogy „szívesen adjanak akkor is, ha nem kapnak
még egy köszönömöt se cserébe", vagy hogy például készek legyenek
alkalmazkodni sajátos kommunikációhoz és szociális kapcsolatokhoz.
Annyit tennék hozzá, hogy a legjobb tanárok, akiket ismerek, valami furcsa
vonzalmat éreznek az autista gyerekek beszólásai iránt, és elfogadják
azokat. Ha a tanórai módszerekről és a gyakorlati megoldásokról beszélünk,
akkor Hans Asperger 1944-ben leírt javaslatai még mindig érvényesek:
A tanárnak mindenáron nyugodtan és összeszedettnek kell lennie, és

mindvégig kontrollálnia kell a történéseket. A feladatokat nyugodtan
és lényegre törően kell kiadnia, kerülve bármilyen tolakodást. A tanóra
levezetése nyugodtnak, könnyűnek, magától értetődőnek tűnhet.
Olyan érzésünk lehet, mintha a tanítás úgyszólván mellékesen
történt volna, mert a gyerek mindent, amit hallott, megértett. Semmi
sem áll távolabb az igazságtól! Valójában ezen gyerekek oktatása
hatalmas erőbefektetést és koncentrációt igényel. A pedagógusnak
erősnek és magabiztosnak kell lennie, és ezt egyáltalán nem könnyű
folyamatosan fenntartani.
125
Carol, aki „megmentő” tanárára emlékezett, arról is írt, hogy szerinte
milyen tulajdonságokkal és tudással kell rendelkeznie valakinek, hogy jó
tanár vagy támogató osztálytárs legyen. Érdemes egészében idézni, amit írt:
Azok, amiket mind a tanárok, mind a diáktársak esetében

alapvetőnek tartok: tolerancia, elfogadás, megértés és a vágy,
hogy tanulhassunk másokról. A pedagógusoknak és a tanulóknak
is toleránsnak kell lenniük, legyen szó akár az autista személy által
kiadott furcsa hangokról, akár a beszéd terén mutatott nehézségeiről,
vagy akármilyen autisztikus jegyről. Az autistáknak megkell engedni,
hogy önmaguk lehessenek, nem pedig lenézni őket azért, mert
mások. A tanároknak tolerálniuk kell az autista gyerek különös
képességeit, öningerlő viselkedését, repetitív viselkedését és így
tovább. Mindezen túl a pedagógusoknak nem szabad eltűrniük
semmiféle, az autista gyereket érő vagy az autista gyerek rovására
történő csúfolást kinevetést vagy megfélemlítést.
A tanároknak és diákoknak egyaránt meg kell érteniük, hogy az
elfogadás több mint a tolerancia. Értékelniük kell a sokszínűséget,
amit az autista gyerek jelenléte hoz az osztályba. Az autista
gyerekeket úgy kell elfogadni, ahogy vannak, erősségeikkel és
gyengeségeikkel együtt.
A tanároknak és a gyerekeknek is el kell fogadniuk, hogy az autista
gyerek nem egyszerűen csak egy gyerek, akinek nagyobb fegyelemre
van szüksége. Tudniuk kell, mi az autizmus és azt is, hogy mi nem.
Azt is meg kell érteniük, hogy az autista gyerekből sosem fognak
nem autistát faragni. Mind a tanároknak, mind a diákoknak meg kell
tanítani, mi az együttérzés.
A pedagógusoknak bizonyítaniuk kell, hogy ők is hajlandók tanulni.
A kezdet kezdetétől meg kell nekik tanítani, hogy sosem lesznek
az autista gyerekek oktatása terén szakértők, mert nincs egyetlen
olyan bizonyított módszer sem, amelyik minden autista gyereknél
tökéletesen működne. Képesnek kell lenniük a folyamatos tanulásra
és arra, hogy ne mindig csak a már adott megoldásokat próbálják
használni. Az ilyen pedagógusok jó eséllyel válnak tapasztalt
tanárokká az autizmus terén, de ez még mindig messze van a
szakértőségtől. Mindig nyitottnak kell lenniük végül a szülőkkel
való kommunikációra, mert ez végtelenül fontos a gyerek iskolai és
otthoni fejlődése szempontjából.
126
Sorban állás az ebédlőben -
szenzoros és motoros környezet
Ennek a fejezetnek azért az a címe, hogy „sorban állás az ebédlőben”,

mert az ebédlő jó példa egyrészt arra is, hogy az iskolai élet mindennapi
színterei a szenzoros érzékelés szempontjából hogyan válhatnak pokollá
számunkra, ugyanakkor arra is utal, hogy egy iskolában olyan helyek is
vannak - mint amilyen az ebédlő is - , amelyekre ritkán gondol bárki is,
ha oktatási módszerekről van szó. Ritkán gondolunk az iskolára, mint a
szenzoros érzékelés és motoros működés környezetére, ezért aztán egy
olyan közönséges helyszín, mint az ebédlő, vagy a sorban állás a konyhán,
mint potenciális stresszforrás, a legtöbbször eszébe sem jut a neurotipikus
embereknek.
A szenzoros érzékelés problémái az iskolában

A folyosók és előterek a legtöbb iskolában folyamatosan tele vannak,
visszhangzó hangok, vibráló fények (ami vizuális és hangi szempontból is
rend kívül zavaró az autista embereknek), csengő, lökdösődés, tisztítószerek
szaga stb. Mindez azt eredményezi, hogy akinek az autizmusban tipikusnak
mondhatóan hiperérzékeny a szenzoros érzékelése és inger-feldolgozási
problémái vannak, az egész nap félelmetesen közel áll a szenzoros
túltelítettség állapotához. (Az egyetlen dolog, ami a neurotipikus emberek
mindennapi tapasztalataiból ehhez hasonlíthat, az talán a délutáni
csúcsforgalom.) Ugyanaz történik velünk is, mint a számítógépekkel, ha
túl sok információt kapnak egyszerre, és összeomlik a~rendszerükTSokan
ilyenkor teljesen kikapcsolnak vagy leblokkolnak £ y
•¿O/O. Cl|yv, lO . „'fr’3tCUjtk frcdii ct^pa^
Ha túl nagy zűrzavar volt körülöttem, például túl sok emberi mozgás
vagy túl sok zaj, akkor egyszerűen kikapcsolt az agyam. Az ilyen
helyzetekben olykor az érzékeim egyszerűen nem hangolódtak
össze, nem integráltan működtek, minden egyes hang külön-
külön, metszően élesen érkezett, a látottakat pedig teljes
rendezetlenségként érzékeltem. Ezért a legtöbbször üres tekintettel
bámultam ilyenkor, anélkül hogy bármit is konkrétan láttam volna, és
azt sem vettem észre, hogy épp egy másik személy irányába nézek.
Általában semmire sem tudtam odafigyelni ilyenkor, még azt sem
hallottam meg, ha valaki hozzám szól. (Sarah)
A zajok mindenkinek komoly stresszforrást jelentettek. Darius

szerint, „ha a szenzoros érzékelésed eltérő, akkor a zavaró zajok nagyon
fárasztóak".
A másokhoz való fizikai közelség is gondot jelenthet sokak számára,
ezért többen sajátos stratégiákat használtak, pl. szándékosan nagyon
korán érkeztek meg órára, csak hogy a folyosón vagy egy padban hamar
biztonságos helyet találhassanak, és voltak, akik az ablakhoz vagy az
ajtóhoz közeli helyen érezték biztonságban magukat. Dolgozatok és
vizsgák során a fizikai közelség különösen komoly probléma lehet:
Az iskolában az volt az egyik legnehezebb, hogy gyakran nagyon

közel kellett lennem a többi gyerekhez... Például mindannyiunknak
egy hatalmas asztal körül, egymástól pár centiméterre kellett ülnünk
egy készségfelméréskor. (Jack)
Az iskolai sorakozók, a keskeny folyosók és az ebédlői sorban

állás sok stresszel járnak, ezért az érintettek kirobbantak, ha lökdösték,
taszigálták őket. Már csak egyszerűen áthaladni a tömegen is térbeli és
szociális zavart okozhat.
Elég gyors tempóban járok, ezért ha a folyosón beértem egy

csoportot, akik lassabban mentek, mindig nehéz volt kikerülnöm
őket, és túl félénk voltam, hogy megkérjem őket, engedjenek el. Ezért
legtöbbször csak lelassítottam, és mögöttük mentem mindaddig,
amíg oda nem értünk egy szélesebb részhez, ahol végül el tudtam
menni mellettük. Emiatt szörnyen esetlennek éreztem magam.
(Dávid Hawker)
Középiskolában nekem végig az volt a stratégiám, hogy az

ebédszünet végén mentem csak ebédelni, amikor már alig valaki állt a
sorban, de voltak napok, amikor még így sem tudtam magam rávenni,
hogy odamenjek. Rengeteget segítene az érintetteknek, ha megengednék,
hogy ők soron kívül kaphassanak ételt, hogy a vizsgán esetleg külön
ülhessenek, vagy hogy mindig ugyanazon a helyen ülhessenek, ha
megszokták. Már az hatalmas változás lenne, ha csak annyit elérnénk,
hogy a gyerekeknek lehetőségük legyen napközben egy kis „szenzoros
pihenésre” - például csendes könyvtári szobában tölteni egy kis időt - ,
ami drámai javulást eredményezhet.
A zajok érzékelésénél sokkal rejtettebb problémák is léteznek,
amilyen például a tájékozódás nehézsége...: sok Asperger-szindrómával
élő embernek még akkor is gondot okozhat az iskolán belüli közlekedés
és eltévedés, ha olyan útvonalakat használnak, amelyeket az osztállyal
együtt már sokszor megtett. Amikor tízéves voltam, még mindig előfordult,
hogy eltévedtem, annak ellenére, hogy akkor már öt éve jártam ugyanabba
az épületbe. Problémánk lehet a helyszínekről mentális térképet készíteni
a fejünkben, főleg, ha nem láttuk sosem vizuálisan a konkrét térképet, és
így mások útbaigazítását sem tudjuk értelmezni:
Már egy éve jártam középiskolába, amikor rájöttem, hogy a 303-

as terem számában a 300 a harmadik emeletet jelöli, a baloldali
épületszárnyat pedig a páratlan számú utolsó számjegy. Óvodában
a kabátunkat mindig ugyanarra a fogasra kellett felakasztanunk,
a gumicsizmákat pedig alájuk szépen sorban, hogy elkerüljük a
nap végén a kavarodást. Én ezt az egészet valami olyan térbeli
koordinációval tettem, amilyet talán a vak emberek is használnak.
Beléptem az előtérbe, és egy bizonyos szögben odasétáltam a
ruhafogasokhoz. így mindig ahhoz a fogashoz értem, ami az enyém
volt (és valószínűleg nem is tévedtem, mert a többiek sosem mondták,
hogy az övékét használtam). Egy nap az egyik srác megkérdezte, hogy
mi a „jelem”. Fogalmamsem volt, hogy miről beszél. Erre megkérdezte:
miért, nem tudod, hogy hova kell akasztani a kabátodat? Persze hogy
tudom, feleltem sértetten. Bizonyítanom kellett, hogy tényleg tudom,
ezért odamentünk az előtérbe, ahol én úgyszólván „becéloztam”,
hogy hova kell érkeznem. Ó, szóval pöttyös gomba a jeled, mondta,
mikor odaértünk. És tényleg, egy pöttyös gomba képe volt az akasztó
fölé ragasztva. Nem értettem, miért olyan fontos ez neki. Csak
nemrég jöttem rá, hogy az óvónők azért ragasztották oda a jeleket,
hogy a gyerekek tudják, hová akasszák a ruhájukat. (Darius)
Ezért is okozhat pánikot, vagy „megmagyarázhatatlan” dühkitörést,

ha egy gyereknek azt mondják: „menj vissza a terembe” vagy „vidd ezt a
titkárságra”. Jim így emlékszik erre:
Egyszer, amikor a titkárságra kellett mennem a rossz viselkedésem
miatt, az iskolaigazgató az épület északi oldalán lévő ajtón engedett
ki az irodából, míg én rendszerint a délkeleti bejáratot használtam.
Habár akkor már négy-öt éve éltem azon a környéken, teljesen
összezavarodtam.
Gyakran elfelejtik, hogy a pedagógusokon kívül a többi, iskolában

dolgozó személynek, pl. a konyhán dolgozóknak is tudniuk kell az Apserger-
szindrómáról. A tanórán kívüli történések ugyanúgy, sőt méginkább
meghatározhatják az Asperger-szindrómával élő gyerek iskolai életét.
Az ebéd azért is jó példa, mert az ebédért való sorban álláson kívül maga
az étkezés is több problémát jelenthet.
Már a szituáció egyszerű, íratlan szabályainak a megértése is
elképesztően nehéz lehet. Muszáj tálcán vinned az ételt? Ha elfelejtkezel
a tálcáról, mehetsz és kérhetsz egyet utólag? Magadat is kiszolgálhatod,
vagy mindent kérned kell valakitől? Néhány embernek, akikkel beszéltem,
nehézséget okozott az adott pillanatban a menüből való választás.
Szabadon dönthetsz, hogy hol akarsz ülni, vagy kötelezően kijelölt helye van
mindenkinek? Ha befejezted, a tányérodat és a tálcádat ott kell hagynod
az asztalon, vagy vissza kell vinned? Nagy eséllyel követünk el hibákat,
és a hibázástól való szorongás hatalmas lehet. Élénken emlékszem,
amikor középiskolában a konyhás néni mérgesen rám üvöltött, hogy álljak
ki a sorból és álljak külön; magyarázatot nem adott, csak annyit, hogy
„pontosan tudod, miről beszélek!” Csak az után engedtek visszaállni,
hogy sírva fakadtam, de továbbra sem magyarázta el senki, mit csináltam
tulajdonképpen rosszul, így máig sem tudom, mi volt a baj.
Sok visszaemlékezőnek, az, hogy egy zajos és emberekkel teli helyen
kellett enniük, azt jelentette, hogy kiszolgáltatottnak és sérülékenynek
érezték magukat. Dávid Hawker (aki észrevette, hogy érzései részletekben
mennyire emlékeztetnek a szociofóbiára) így ír:
...gondok voltak az evésemmel és ivásommal. Eleinte szinte rá

sem lehetett venni, hogy egyek/igyak, például az akadálymentes
mosdóba vittek, mert csak ott tudtam nyugodtan, magamban inni.
Később elkezdtem az ebédlőbe járni, de nagyon ijesztőnek találtam,
bár szerencsére egy idő után mindig egy barátommal együtt mentem
oda, és így könnyebb volt valamennyivel - így később már elviselhető
lett és megszoktam valahogy. Egyedül ettem legtöbbször... persze
130
időről-időre iskolatársak megpróbáltak odajönni, és beszélgetni
velem, de mindig rosszul sült el a dolog... aztán az érettségi előtti
időben, már rendszeresen inkább otthonról hoztam magammal
ennivalót, és nem mentem többé az ebédlőbe. Ha jól emlékszem,
akkor mindig a hatodik évfolyam tanulószobájába mentem föl
megenni azt, amit magammal hoztam, mert egyszerűen nem tudtam
volna másokkal együtt enni. Étkezéskor mindig nagyon fontos volt,
hogy egyedül legyek.
A szenzoros problémák az ízlelést, tapintást és szaglást is érinthetik,

így bizonyos ételeket elviselhetetlennek tartunk, ez pedig komoly követ
kezménnyel jár az iskolában, ahol általában azt várják el a gyerekektől,
hogy mindent egyenek meg, amit a tányéron látnak. Általános iskolai
élményem közül az egyik legrosszabb az, amikor meg kellett innom egy
pohár tejet, ami az egész nap ott állt, ezért felmelegedett - túlzás nélkül,
majdnem elhánytam magam. Sok Asperger-szindrómával élő gyerek csak
bizonyos ételeket tud megenni és csak bizonyos módon elkészítve (Sarah
emlékei szerint „az ételeket a tányéromon úgy kell elhelyezni, hogy azok ne
érintsék egymást, és én egyszerre csak egyféle dolgot eszem azok közül,
egymás után sorban mindet, de nem egyszerre”) és sokan ugyanazon fajta
ételt szeretik enni minden nap.
Sokaknak, akikkel beszéltem, az iskolai mellékhelyiség volt az a
kitüntetett menedék, ahol iskolai keretek közt magukban lehettek, és nem
keltettek feltűnést (persze csak addig, amíg csöndesen tudtak sírni):
Rendszeresen visszavonultam a mosdóba, ami biztonságot adott.

Szerettem a víz csobogását, ringattam magam, és a számat mozgattam
- ÉS alkalmanként mondogathattam kedvenc szavaimat. Ezért a vécé
volt az a hely, ahol kicsit a magam világát élhettem meg, de úgy,
hogy mások nem voltak jelen, így biztonságban érezhettem magam.
Gyakran kértem a tanárt, hogy kimehessek a mosdóba. (Leah)
A mellékhelyiségek ugyanígy a félelem és szorongás forrásai is

lehetnek, szenzoros - a csillogó falicsempe, a visszhangzó beszéd, a szagok
- és szociális problémák miatt is: sok iskolában a vécé az a hely, ahol a
tanár háta mögött a legkönnyebb valakit megtámadni, megfenyegetni.
A szenzoros problémák azt is jelenthetik, hogy testünk jelzései, az éhség,
a szomjúság és a „vécéznem kell” érzése nem érzékelhető számunkra,
131
vagy már csak a legutolsó fázisban. Karén emlékei szerint „Tizenegy éves
koromra tudtam csak a vizeletemet szabályozni, csak akkortájt hagytam
abba éjszakánként a felnőtt pelenka használatát.” Komoly stresszforrás
lehet, ha a tanár visszautasítja a mosdóba kéredzkedő gyereket azzal,
hogy „erre szünetben is gondolhattál volna”. Középiskolás koromban
ezeket a helyzeteket úgy próbáltam elkerülni, hogy inkább semmit nem
ittam iskolaidőben, még akkor sem, ha így viszont evéskor gondot okozott
a nyelés.
Motoros problémák
A motoros problémák szintén komoly nehézségeket okoznak, és ezek
rendszeresen visszatérő emlékek az érintettek történeteiben. Majdnem
biztos, hogy a kisagy különbségei miatt, sok autizmussal élő személy
ügyetlen vagy furcsa mozdulatokat produkál. Ez különböző területeken
okozhat gondot, ezek közt említésre méltó a kézírás. (Hans Asperger
némiképp csüggedten jegyzi meg egy helyen: „Mint ahogyan a legtöbb
autista személynek, ennek a fiúnak is... pocsék volt a kézírása.” [Asperger,
p. 63]). De ugyanez a helyzet a testnevelésórákkal, ahol a furcsa,
„robotszerű” mozgás a csúfolódás gyakori tárgya. És ráadásul, mivel nincs
egy észrevehető fizikai fogyatékosságunk, ezért nem is fogyatékosságnak
tartják: csúnya kézírás esetében a jelző „rendezetlen” vagy „hanyag”, és
így végül véget nem érő „gyakorló” órákat kell vennünk ahelyett, hogy
vagy megengednék nekünk a számítógép vagy írógép használatát, vagy
elfogadnák a kézírásunkat, ha az csúnya ugyan, de olvasható. Még így,
felnőttként sem tudom összekötni a betűimet. Vannak betűkapcsolódások,
amiket megtanultam, de nem mindet, ezért aztán igazából csak nyomtatott
betűket írok, szorosan egymás mellé. A kimondottan lassú kézírás hátrány
lehet diktálásnál vagy jegyzetelésnél:
Rendszeresen elúsztam, ha a diktálás végére értünk. Nagyon lassan

(és olvashatatlanul) írok, ezért a tanár által felolvasott mondatokat
csak félig tudtam leírni. Azaz leírtam a mondat felét, majd rögtön
továbbmentem a következő felolvasott mondatra. A diktálás végén a
tanár mellettem állt, és közelharcot folytatott velem, hogy elvehesse
a papíromat, amit én az életem árán is védelmeztem, miközben
próbáltam beírogatni a kimaradt második felét a mondatoknak. Mint
már mondtam, a memóriám igen jó. Mindig egyest kaptam. (Darius)
132
Az iskolai sportéletet csaknem mindenki az iskolai élet egyik
legrosszabb momentumaként említette, hiszen ezek egyidejűleg igényelnek
mozgásos koordinációt, szenzoros érzékelést és szociális készségeket:
Soha nem voltam jó sportokban. Az apám megpróbálta rám erő

szakolni, hogy megtanuljak baseballozni, én viszont szívből utáltam
az egészet, és mert nagyon rossz volt a kéz-szem koordinációm,
sosem tudtam megtanulni sem ütni, sem labdát elkapni. Amikor
tornaórákon csapatjátékokban csapattagokat kellett választani,
mindig engem választottak ki utoljára, sőt, első osztályban még
„speciális tornaórára” is elküldtek, ahol értelmi sérült gyerekek
voltak. Ott velük egészen jól kijöttem, de utáltam azt, ahogyan a
tornatanárom és pár „normális” osztálytársam gúnyolódott rajtam a
rendes tornaórán. (Fred)
Habár a szociális helyzetek megértése nehézséget okoz az Asperger-

szindrómával élő gyerekek számára, néha mégis elég érzékenyek vagyunk
a megalázó helyzetekre, márpedig a testnevelésóra és a hozzá kapcsolódó
öltözői jelenetek a megalázás gyakori forrásai a beszámolók alapján:
Végül hat-hétéves koromra már rendesen jártam és beszéltem, de

a sportok és a mozgáskoordináció továbbra is félelmetesek voltak
számomra... A testnevelésóra a szociális megaláztatás csúcsa volt.
Még ma is elfog néha a paranoid érzés és nagyon óvatosan mozgok
öltözőkben, mert arra emlékeztetnek, amikor folyamatosan csúfoltak
és „rút kiskacsának" éreztem magam ott. (Karén)
Habár éveken keresztül jártam teniszórákra, általában nem sikerült

rendesen szerválnom, amikor pedig netballt1 játszottunk, meccsen
sosem, és edzéseken is csak ritkán sikerült kosarat dobnom. A torna
tanárok a „próbáld meg újra, ügyesebben" folytonos mondogatásán túl,
általában nem tudnak mit kezdeni olyan gyerekekkel, akik képtelenek
eltalálni egy labdát, nem tudnak bukfencezni, vagy nem tudják a
gyorsúszást megtanulni. (Rettegtem, és a robbanás határán éreztem
magam, ha olyan gyakorlatokat kellett végeznem, amiben fejjel lefelé
kellett lennem, vagy a fejemet a vízbe kellett tennem; mivel nagyon
ügyetlen volt a mozgáskoordinációm, azért ez történetesen igen hasznos
önvédelmi ösztön is lehetett.) Ha az ember egy órán keresztül próbálja
1A kosárlabdához hasonló csapatjáték (a ford. megj.).
133
eltalálni a teniszlabdát az ütőjével, de kevés sikerrel, vagy sokadjára is
fuldokolni kezd a klóros víztől, de az úszás nem megy jobban - mindez
csak megsokszorozza a kudarcélményt.
Ahogyan a tisztán fizikai problémák, úgy a hallás feldolgozása
(.auditory processing problems) is ellehetetlenítheti az egymás után
elhangzó utasítások követését.
Nehezen tudok szóban elhangzott utasításokat követni - például

testnevelésórán nem tudtam, mit kell tennem pontosan olyan
gyakorlatoknál, amikor karikán kellett átugrálnunk, babzsákot kellett
körbeadnunk stb. (Dávid Hawker)
Ugyancsak nehéz a sportszabályok teljes megértése, legyen szó akár

szóban elmondott, akár kimondatlan szabályokról:
Egy másik alkalommal váltóversenyt rendeztünk, és miközben

futottam, a pálya közepén megálltam, hogy felvegyek és
megszagoljak egy virágot - láthatóan teljesen megfeledkezve arról,
hogy épp versenyben vagyok. (Sarah)
Még az iskolai évek végén sem volt igazán világos számomra, mik is a
tenisz pontos szabályai, mert azt hitték, hogy mivel a szabályokat mindenki
ismeri, azokat nem kell részletesen elmagyarázni. Azt értettem ugyan, hogy
a labdát át kell ütni a háló fölött, de azt nem értettem pontosan, hogy a cél
az, hogy úgy üssem a labdát, hogy a túlsó térfélen álló vissza tudja azt ütni,
vagy épp ellenkezőleg, hogy ne tudja. És habár amúgy is csak ritkán tudtam
eltalálni a labdát, tehát ez a kérdés teljesen elméleti szinten maradt, én
még ugyanúgy hülyének éreztem magam és szégyelltem megkérdezni
a pontos szabályt. A csapatsportok a megalázás legszörnyűbb formái
voltak, a beszámolókból kitűnik, hogy csapatválasztáskor az Asperger-
szindrómával élőket választották ki mindig utoljára:
Mivel a mozgáskoordinációm rossz volt, és a játékok és sportok nem

érdekeltek igazán, ezért testnevelésórákon a leggyengébbek közé
tartoztam. Például amikor kickballt2játszottunk, mindig a pálya szélén
kaptam szerepet, ami miatt teljesen elkülönültem a többiektől - és azt
is eredményezte, hogy volt időm saját elképzelt dolgaimmal foglalkozni.
2A baseballhoz hasonló labdajáték, csapatsport (a ford. megj.).
134
Gyakran elképzeltem, hogy az a füves terület, ahol állok, egy teljesen
másik világ, és megpróbáltam részletesen elképzelni azt is, hogyan
nézhet ki. Az elején fogalmam sem volt, mi a dolgom a pálya szélén.
Később, amikor már megértettem a szabályokat, elég rendesen
haragudtam a többiekre, ezért ha a labda felém repült, szándékosan
nem figyeltem oda - ami persze csak megerősítette a többiekben a
hitet, hogy testnevelésórán nem számíthatnak rám. (Sarah)
Az uszoda is komoly forrása lehet a szenzoros érzékelés okozta

stressznek. Egy interjúalanyom, Gabriela, tűnődőn megjegyezte „nem is
tudom már, mi miatt volt az egész: mert annyi más gyerek is ott volt, a zaj,
a fények?... vagy mert nem ért le a lábam a medencében?” Sokan nem
képesek elviselni, ha a víz az arcukba csapódik (ezért nem is szeretnek
zuhanyozni sem), vagy már azt sem, ha bele kell tenni az arcukat a vízbe:
Számomra az úszásoktatás az egész iskola legtraumatikusabb

élménye marad. Ma sem tudok egyébként úszni. (Thomas)
Utáltam az úszásórákat és féltem tőlük. Sajnos már nem emlékszem,
mi okozta ezt. Arra emlékszem, hogy az oktató rám kiabált, de nem
emlékszem, miért. Azt viszont el tudom képzelni, hogy a gond azzal
lehetett, hogy nem akartam az arcomat a vízbe tenni. Mára ez már
nem gond, nem bánom, ha vizes lesz az arcom, de úszni még mindig
nem tudok, mert nem tudom rendesen koordinálni a karcsapásaimat
és a légzésemet. (Vicky)
Sokan megtanultak úszni a maguk módján a későbbi években, és én
is szeretek ma már úszni, de az is igaz, hogy ma már én döntöm el,
mikor megyek be a vízbe, és mikor jövök ki... hogy mit csinálok ott...
ez azért így más. (Gabriela)
Idézet a Nemzeti Tanterv követelményei szerinti testnevelésből a „2.

kompetenciaszinten” (7-11 éves korú gyerekeknek) „meg kell tanulniuk és
érteniük kispályás játékokat és a csapat- és egyéni sportok egyszerűsített
változatait, elsősorban a következőket: támadás csapatjátékban pl.
kispályás futball, netball; ütés mezőnyjátékokban, pl. kispályás krikett,
rounders3; háló és fal használata, pl. kispályás tenisz... általános
készségek és alapok, mint például támadás és védekezés, letámadás
és ütés mezőnyjátékokban, háló és falhasználat... cél a készségek
3 Hagyományos ír, kispályás, a kriketthez hasonló csapatsport (a ford. megj.).
fejlesztése, elsősorban a labda dobása, elkapása, futás labdával az
összes fenti játékban”. Mindez végigolvasva egy Asperger-szindrómával
élő fiatal számára nem más, mint a kínzások és büntetések listája. Nem
tudok elképzelni olyan aspergeres személyt, aki akár felnőtt korában is
képes lenne mindezeket végigcsinálni, nem beszélve a 11 éves érintett
gyerekekről, ráadásul interjúalanyaim közül senki sem tudta megérteni,
mi lehet az értelme annak, hogy a gyerekeket akaratuk ellenére
rákényszerítsék mindezekre.
Ha egy gyerek nem akar játszani csapat- vagy más sportokban, nem
szabadna kényszeríteni. A tanáraim annak idején megpróbáltak
rávenni a játékra, és jóformán kizavartak a sportpályára. Én viszont
semmi mást nem szerettem, csak a mászókán ringatózni. (Jack)
Ha az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek mégis kötelező részt

venniük testnevelés-órákon, akkor ez kiváló alkalom lehet arra, hogy olyan
sportokat és gyakorlatokat tanítsunk nekik, amelyek nem versenysportok,
de alkalmasak arra, hogy egyedül végezhetők legyenek, pl. gyaloglást,
és/vagy olyan sportokat, amelyek segítik a testtudat fejlődését vagy
relaxációt, mintamilyen pl.ajóga. Ha saját döntésünk és képességeinknek,
érdeklődésünknek megfelelő a sportág, akkor a testedzés remek lehetőség
nekünk arra, hogy bizonyos új „területeket” felfedezzünk, és önbizalmunkat
olyan téren (testkontroll és koordináció) növeljük, amelyen kiváltképp
bizonytalannak és sérülékenynek érezzük magunkat - teljes joggal. Darius
elmélete szerint az Asperger-szindrómával élő gyerekek néha ösztönösen
is képesek a nekik legmegfelelőbb tapasztalatokat keresni:
A gyerekkoromat jóformán fejenállásban töltöttem, és szerettem

olyanokat megtanulni, mint pl. a kötélen járás, a labdazsonglőrködés
- imádtam a cirkuszt. Azt hiszem, tisztában voltam vele, hogy
szükségem van erre az élményre ahhoz, hogy jobban „lássak”, és
javuljon a koordinációm. Amikor a régi tornateremben láttam egy
balett órát, rögtön tudtam, hogy ez az, amit csinálni szeretnék. Alig
tudtam vizuálisan követni, mi is a balett, de teljesen biztos voltam
benne, hogy be kell kerülnöm abba a csoportba...
Ezért is különösen szomorú, hogy a tornaórán szerzett

tapasztalataink a fenti történetnek épp az ellenkezőjét mutatják - még
jobban aláássák önbizalmunkat, és semmi mást nem eredményeznek,
mint hogy ügyetlennek érezzük magunkat, félünk, fájdalmakat élünk meg
és azt, hogy nem vagyunk képesek semmire.
136
Járulékos állapotok és
viselkedésproblémák
A járulékos problémák mint a komorbid (= betegséggel együttjáró

másik betegség) neurológiai állapotok általában legalább ugyanannyi,
sőt olykor még több gondot okoznak, mint maga az Asperger-szindróma.
Bizonyos pszichiátriai problémák gyakoribbak Asperger-szindrómával élő
embereknél, mint a népesség fennmaradó részében, ezért alapvetően
fontos pontos felismerésük és kezelésük.
Neurológiai „klaszterek”
Többen felvetik, hogy az Asperger-szindróma a neurológiai problémák egy
nagyobb „klaszteréhez” tartozik. Kutatások igazolták, hogy az Asperger-
szindrómával élők jelentős hányada mutatja a figyelemhiány/hiperaktivitás
zavart, a kényszerbetegséget (ennek jellemzői a visszatérő, akaratlan és
zavaró gondolatok vagy benyomások - például az ismételt kézmosásra
való késztetés, vagy hogy valaki szertartásosan húszszor is megérint egy
ajtófélfát, mielőtt belépne az ajtón) vagy a Tourette-szindrómát (amelyet
a motoros vagy vokális tikkelések, rángások vagy ugatásszerű hangok
jellemeznek - a Tourette-szindróma főleg a coprolaliáról, az akaratlan
káromkodásról ismeretes, bár ez az összes érintett csak 10%-ánál
jelenik meg). Sok Asperger-szindrómával élőnek valamilyen tanulási
akadályozottsága is van, mint amilyen a dyslexia vagy dyscalculia, és az
autizmus spektrumhoz tartozók a teljes népességnél nagyobb arányban
küzdenek epilepsziával.
i O . A j o r t ö c u 06
'Í O 'T
Egy adott diagnózis (esetünkben az Asperger-szindróma) kapcsán

gyakran feltételezik, hogy a diagnózis megléte kizárja más társuló
problémák jelenlétét, ezért különösen fontos, hogy a pedagógusok
és mások odafigyeljenek az Asperger-szindrómával élő gyerekre - az
Asperger-szindróma ugyanis önmagában nemhogy kizárná, hanem még
valószínűbbé teszi társuló zavarok előfordulását. A diagnózis meglétének
nem szabad elfednie más betegségek valószínűségét.
Depresszió és szorongás
Az Asperger-szindrómával való együttélés komoly stresszt jelent (amelyet
remélem, érzékletesen írtam le korábban), így tagadhatatlanul és nem túl
meglepően magával hordozza az érzelmi zavarok kialakulását. Itt ismét
kulcsszerepük lehet a pedagógusoknak a kiváltó okok észlelésében és
csillapításában. A sors fintora, hogy a kutatások szerint minél enyhébb az
autisztikus spektrumzavar valakinél, annál nagyobb az esélye annak, hogy
az illető személynél depresszió, szorongás vagy ehhez hasonló probléma
alakul ki (saját, érintettek körében gyűjtött tapasztalataim ugyanezt
mutatják). Egy szociálisan gyönge, „magának való” autisztikus gyerek
valószínűleg észre sem veszi, ha olyan szociális jeleket kap, amelyek
azt üzenik, hogy viselkedése nem elfogadható, ugyanakkor sokkal
sérülékenyebbek azok, akik verbálisabbak és jobban megértik a szociális
jeleket. (Az „alacsonyan funkcionáló” autista emberek közül sokan
egységesnek érzékelik magukat, és abban is biztosak, hogy mit akarnak
- én mindezt nagyon irigylem; a világ számukra is ijesztő és zavaros hely,
de mégsem inognak meg abban a hitükben, hogy mindez a világ miatt van
így és nem az ő hibájuk.)
Az én személyes becslésem szerint, az Asperger-szindrómával élő
emberek legalább fele életében minimum egyszer klinikai depresszióval
küzd, leggyakrabban ez a kamaszéveket jelenti. Wing (1981) leírja, hogy
22 Asperger-szindrómával élő személyt érintő követéses vizsgálatban
5 személy (közel a minta negyede) kísérelt meg öngyilkosságot még a
felnőttkor előtt. Az általam megkérdezettek között sokan voltak, akik
„összeroppantak” tizenéves korukban, amelyet gyakran kontrollálhatatlan
sírás jellemzett, majd évekig tartó depresszív állapotban folytatódott.
Ezeknek oka leggyakrabban az önértékelés éveken át tartó csökkenése
lehetett, ám közvetlen előzményeik egészen mindennapi történések
voltak, vagy sok esetben „váratlanul” jelentkeztek. Dávid A. így ír erről:
Idegösszeomlás 12 évesen... - Közvetlenül azt megelőzően a félév

vége felé felakasztottak, majd egy „barát" hazáig kísérve végig
ocsmányságokat mondott nekem. Miután bementem a házba, nem
válaszoltam egyetlen hozzám intézett szóra sem, és mikor anyukám
végül megkérdezte, mi bajom van, sírva fakadtam.
Fontos lehet, hogy a pedagógusok folyamatosan figyeljenek, nincs-

e valami baj - nem biztos, hogy a csöndes és passzív gyerekkel minden
rendben van. Mint ahogyan annyi sok más Asperger-szindrómával élő
138
embernél, az, hogy mennyire vagyok képes a hangommal és arcommal
eljátszani érzelmeket, nálam is attól függ, hogy mennyire vagyok tudatilag
egyben. Amikor feszült vagyok, a hanghordozásom észrevehetően
„egyenesebb” lesz, az arcom pedig kifejezéstelenebb, ezért azt is
gondolhatják, hogy nyugodt vagyok (másrészről az emberek könnyen
félreértik az érintetteket: amikor boldogok, sokan azt gyanítják, hogy
unatkoznak vagy izgatottak).
A gyerekek közül sokan úgy reagálnak az iskolában tapasztalt
elviselhetetlen feszültségre, hogy az iskolában szinte lefagynak, hazaérve
azonban a legkisebb problémára is szinte robbanással reagálnak.
Ezért ha a tanárok azt hallják, hogy a gyerek otthon egészen másképp
viselkedik, nem szabad azt a következtetést levonni, hogy a szülők rosszul
interpretálják a gyermek viselkedését, arra pedig végképp önteltség
gondolniuk, hogy mindez az ő „kiváló nevelésüknek” köszönhető és
annak, hogy a szülők képtelenek kezelni a gyereküket.
Sokat segíthet a negatív gondolatok, az énkép és a helyzetek
pozitívabb megoldásában az olyan gyakorlati fókuszú segítség, mint
amilyen a kognitív viselkedésterápia, de itt is létfontosságú, hogy a
terapeuta jól értse az Asperger-szindromát. Számtalan esetben vezetett
kudarchoz az. ha a terapeuta nem ismerte f e jjaz Aspergerezindrómát
vagy ha pszichoanalitikus oldalról próbálta megoldanlâz ¥utizmusből
fakadó problémákat - ezek a kísérletek többet ártottak, mintha semmi (
semJörtéaLvolna. Más esetekben a segítség egyáltalán nem a lényegre
irányult, hanem az Asperger-szindrómával élő gyermek egyéb gondjaira:
Tíz-tizenegy éves lehettem, amikor egy fogalmazásdolgozat kapcsán

a tanárok annyira megdöbbentek „morbid humoromon” (most
visszaolvasva azt a dolgozatot, azt hiszem, inkább csak morbid
volt, és nem vicces), hogy mint később megtudtam (akkor erről nem
szóltak nekem), azt mondták a szüleimnek: lehet, hogy öngyilkos
akarok lenni. Ezután hetente egyszer pszichológushoz jártam egy
két éven keresztül, de az egész csak időpocsékolás volt (Joseph).
Amikor hétéves koromban még mindig nagyon elszigetelt voltam,

az idő nagy részében csak magányosan ringattam magam, és
valamelyik rutinszerű, érintéses tevékenységgel foglalkoztam, akkor
az egyik gyermekorvos felvetette, hogy enyhén autisztikus lehetek.
De aztán sajnos pár álfreudiánus pszicho-sarlatánhoz kerültem,
akiket az autizmus kérdésköre egyáltalán nem foglalkoztatta, és
inkább azt igyekeztek megtudni, hogy kisgyerekként vajon milyen
sötét árnyékokat láttam az erdőben. Ezekre az időkre már élénken
emlékszem. Lesújtó volt a kudarc. Két éven keresztül próbáltak
erőszakosan játékra és beszélgetésre bírni. És ezalatt a két év alatt
én nem tettem mást, mint hogy azokon a heti foglalkozásokon a
tekintetemet az ablakon túlra szegeztem, mert nem értettem az
egész dolog értelmét, csak annyit éreztem, hogy szerintük valami
alapvetően rossz dolog van velem kapcsolatban. Végül aztán
feladták és kijelentették, hogy majd kinövöm az egészet. Én ezt nagy
győzelemnek éltem meg. Ha valami sohasem hiányzott belőlem, az a
kitartóan makacs ellenállás. (Mark)
Más esetekben a terapeuták célja, hogy a szorongást és depressziót

próbálják kezelni, ugyanakkor elfeledkeznek arról, hogy mi is a fő oka
annak, hogy valaki depressziós vagy szorong. Elizabeth felnőttként
emlékszik vissza: l**<rcL.ur
A hangulatváltozásaim miatt elkezdtem járni valakihez, és csökkent

is a depresszióm, ezért azt mondták: „most már minden rendben
lesz". De az igazi problémámmal nem foglalkoztak, így én magam is
tudtam, hogy a történet ezzel nem ért véget.
Vannak beszámolók, amelyek arról szólnak, hogy a terapeuta magát

az érintett személyt hibáztatta a szociális téren elszenvedett kudarcokért
(amiért például „visszahúzódik”, vagy észrevétlenül is arra késztet
másokat, hogy visszautasítsák), ami persze könnyen eredményezhette
az önértékelés további csökkenését, vagy azt, hogy az illető még jobban
elbizonytalanodjon, vajon jól értékeli-e a helyzeteket. Én magam a
kamaszkoromat többé-kevésbé folyamatos depresszióban töltöttem,
elsősorban azért, mert tudtam, hogy képtelen vagyok (vagy nem akarom)
ugyanazokat a dolgokat csinálni, amiket a társaim szeretnek - például
másokkal barátkozni vagy bulikba menni vagy együtt járni valakivel
- , de ugyanakkor a szociális szabályokat azért értettem annyira, hogy
észrevegyem: mindezek miatt engem szánalmasnak és hülyének tartanak.
Végül orvoshoz kerültem a depresszióm miatt. Mivel az Asperger-szindróma
addig fel se vetődött nálam, az orvos azt gondolta - elsősorban a terápián
tanúsított, jól formált viselkedésem alapján, miközben persze fogalma sem
volt arról, hogy az iskolában hogyan küszködöm a legegyszerűbb szociális
helyzetekben is - , hogy szociális problémáimat csak elképzelem, ez pedig
140
a depresszió eredménye. Egyenesen egy pszichiáterhez kerültem, aki
kedvesen felvilágosított, hogy a problémáim mind arra vezethetők vissza,
hogy szexuálisan elfojtom magam. Habár hat alkalom után otthagytam az
egészet, mégis sokat romlott az önértékelésem, hiszen úgy tűnt, mindenki
azt sugallja, hogy a problémáimat nem tudatosan, de én magam okozom
magamnak.
A szorongásos zavar az egyik leggyakoribb probléma Asperger-
szindrómával élő emberek számára. Ennek, a jelek szerint, részben biológiai
okai vannak. A folyamatosan jelen lévő magas fokú szorongás régóta ismert
velejárója az autizmus spektrumzavaroknak, sokszor „szabadon lebegnek”,
és nem kötöttek valamilyen azonosítható objektumhoz, (nem értem!)
erősségüket a hormonális változások pedig még fokozhatják is (sokan
számolnak be arról, hogy a szorongásrohamok kamaszkorban jelentek
meg vagy akkor erősödtek meg hirtelen). Átfedésben lehetnek például
kényszerbetegséggel - én ennek egy enyhébb formájával találkozom,
amikor például muszáj többször visszamennem és ellenőriznem, hogy
bezártam-e a lakás ajtaját, elzártam-e a gázt, nálam van-e minden, amire
szükségem van, nem hagytam-e otthon a kulcscsomómat stb. Gyerekként
éjszakánként többször fel kellett kelnem, hogy ellenőrizzem, a könyvek
a könyvespolcon rendesen állnak-e (a megfelelő szögben elrendezve!).
A szorongás összefüggésben lehet még a perszeverációval vagy a merev,
tapadásra hajlamos gondolkodással: képes vagyok újra és újra ugyanazt a
dolgot hajtogatni, mert annyira félek, hogy az emberek nem értették meg,
amit mondtam, vagy hogy nem úgy fognak cselekedni, ahogyan állítják.
Ugyanakkor az is világos mára, hogy a hormonális okokra visszavezethető
szorongás csak erősödhet, ha az Asperger-szindrómával élő gyerek olyan
környezetben él, ami számára ijesztően rendezetlen és bejósoIhatatlan.
Bizonyos esetekben a gyógyszerelés sokat segíthet a folyamatos és
magas szintű szorongás és/vagy a súlyos depresszió enyhítésében, és a
kutatások mellett az érintettek személyes tapasztalatai is megerősítik,
hogy a hangulatjavítók a SSRI gyógyszerek (szelektív szerotonin visszavétel
gátlók, a gyógyszerek azon csoportja, amelyhez a Prozac is tartozik)
kiváltképpen hatékonyak az autista embereknél tapasztalható kényszeres
aggodalmaskodás enyhítésében (ez az én esetemben is igaz). Ugyanakkor
a gyógyszerelés sokkal komplikáltabb kérdés, mint amilyennek tűnik;
egyrészt az emberek nagyon különbözőképpen állnak a gyógyszerekhez,
ha a mentális állapotuk módosításáról van szó, másrészt az autizmus
spektrumzavarral élők egyénenként is nagyon eltérően reagálhatnak
ugyanazon gyógyszerekre. Vannak, akiknél a javasolt adagolás töredéke
141
is hatásos már, mások pedig úgy tapasztalják, hogy a mellékhatások
annyira erősek, hogy nincs igazi haszna a gyógyszerelésnek. Vannak, akik
„paradox” reakciókat adnak a gyógyszerre, például „hiperaktívvá” válnak
a nyugtató alkalmazásakor. Habár a gyógyszer felírása természetesen
az orvos feladata, a pedagógusoknak és az iskolában dolgozó többi
szakembernek is fontos valamilyen szinten odafigyelniük, elsősorban hogy
idejében felismerjék, amikor szükség lehet gyógyszerre vagy más esetben,
hogy kövessék a gyógyszer hatásait - olykor pedig megbirkózzanak a
következményeivel.
„Magatartászavarok”
Erőltetett lenne, ha a magatartászavarokat valamiképpen le szeretnénk
választani egy Asperger-szindrómával élő személy esetében a depresszióról
vagy a szorongásról, mivel ezek általában mind szorosan összefüggenek.
Dávid A. a következőket hangsúlyozza:
A viselkedészavarok előfordulhatnak azoknál a gyerekeknél, akik

semmilyen más eszközzel nem képesek ráirányítani a környezet
figyelmét arra, hogy bizonyos helyzetekben veszélyeztetve vagy
kényelmetlenül érzik magukat...
A beszámolókban visszaköszön, hogy sokan kivételesen pontosak és

kötelességtudóak voltak az iskolába járással kapcsolatban (Dávid A. úgy
emlékszik, hogy „minden kötelező tanórán megjelentem, még a rendszeres
megaláztatások ellenére is”), ugyanakkor nem kevesen vannak, akik előbb
vagy utóbb teljesen elutasítóvá váltak az iskolával kapcsolatban, ami
szerintem egyáltalán nem meglepő, ha arra gondolunk, az iskola mennyire
rémisztő és traumatikus hely tud lenni számunkra. Amikor a legélénkebb
iskolai élményeiről kérdeztem, Jim így emlékezett vissza:
Félelem. Félelem attól, hogy hibázom. Miután megértettem, mitjelent,

ha nevetnek rajtam, azután attól féltem, hogy kinevetnek. Félelem
attól, hogy valakit megbántok, ha engem is bántás ér. Félelem attól
a helytől, ahol szinte semminek nem értem a működését. Annyira
rossz volt ez az egész, hogy minden alkalmat kihasználtam, hogy
kihúzzam magam az iskola alól.
142
Több esetben az iskolába járás alóli kibújás pszichoszomatikus
betegségeket is jelentett. Alice így ír:
Csak hogy távol maradhassak az iskolától, többször mentem

keresztül nagyon aprólékosan kidolgozott, színlelt betegségeken.
Egyszer egy ideig úgy tettem, mintha nem tudnék járni. Volt, hogy
csak sikoltoztam, sírtam és még görcsöket is kaptam, és nem
érdekelt, hogy ezzel pszichiátriai ügyként kezelnek, ha egyszer
elértem vele, hogy távol legyek az iskolától. Egyszer eljátszottam,
hogy nem látom azt, amit írtam... és hasonlók. Nem érte meg az a
sok gond, amit magamnak okoztam és az a felhajtás, ami körülöttem
folyt a fentiek miatt - és mindez csak azért, mert erőltették, hogy
iskolába menjek.
Ugyanakkor hozzáteszi:
Mindez nem jelenti, hogy egyébként nem éreztem magamat valóban

fizikailag is rosszul, ha iskolába kellett mennem. Olyannyira el voltam
keseredve az iskolaévek alatt, amennyire csak kevesen képzelik.
Jobb lett volna, ha jogom van egyszerűen azt mondani: „nem
megyek".
Joseph a következőket hangsúlyozta:
Nem csak mutattam, hogy beteg vagyok, valóban beteg is voltam.

Rosszul éreztem magam, és szédültem, és képtelen lettem volna
bárhová is menni, nem kis részben azért, mert az iskola annyira
traumatikus hely volt számomra, hogy bármit megtettem volna, csak
hogy ne kelljen odamennem.
Darius erre összefüggéseiben emlékszik:
Depresszió, migrén, migrénszerű egyéb problémák, iskola előtt

minden reggel rosszullét, hányinger miatti étvágytalanság,
elveszettség érzés, unottság, félelem attól, hogy amit tanulunk, az
semmit nem ér majd, miközben a fontos dolgokról nem hallhatok.
Öngyilkossági gondolatok, szeretnék kiszaladni a világból...
Komoly fáradtságot és kimerültséget okozott többeknek az, hogy a
„mindennapokon” keresztül kellett menniük, hogy folyamatosan másokkal
együtt kellett lenniük; Alice mondja: „teljesen kimerít, hogy ha emberek
között kell lennem", Jack pedig úgy emlékszik, hogy végig az iskolás évek
alatt „hihetetlenül feszült volt minden egyes nap”. Tizenéves koromban én
rendszeresen a krónikus kimerültséghez hasonló tüneteket mutattam, és
időről időre kimaradtam az iskolából. Mivel az iskola sokaknál a klinikai
depresszió és a szorongás kiváltó oka volt, a valódi és a színlelt betegségek
közötti erős különbségtevés ebben az esetben nem fenntartható. Semmi
értelme egy Asperger-szindrómával élő, iskoláskorú gyereket „csalónak”
vagy „manipulatívnak” bélyegezni; ha a betegség nem köthető egy fizikai
okhoz, akkor a szakembernek meg kell néznie, hogy milyen stressz vagy
szorongás lehet a kiváltó ok.
Ahelyett, hogy „kezelni” vagy „csillapítani” próbálnánk a tüneteket,
fontosabb hogy a problémát okozó viselkedés valódi kiváltó okait próbáljuk
megszüntetni. Karén hozzáteszi:
Semmi bajom nincs a viselkedésmódosítás módszerével mindaddig,

amíg a folyamat során nem vész el az emberi egyéniség, az egyén
saját ízlése vagy egyedi szokásai. Ugyanakkor saját tapasztalataim,
függetlenül attól, hogy mi volt a pedagógus szándéka, negatívak és
megalázóak.
Ross Genre (1998) rámutatott, hogy a viselkedésterápiás

megközelítések, amikor a büntetések és jutalmazások a fő motiváló
eszközök, csak azoknál a személyeknél működnek, akik képesek
megtenni, amit szeretnének megtenni. Másképp szólva: ezek a módszerek
nem képesek megadni valakinek azt a képességet, hogy stressz esetén
kontrollálja viselkedését, „például rugalmas gondolkodással, azzal, hogy
egy nézőpontból a másikba váltson, problémamegoldással, tervezéssel,
saját gondolatainak rendezésével vagy benyomásainak elemzésével.”
Genre azt írja, hogy a neurológiai hátterű rendellenességgel élő
gyerekek - pl. súlyos ADHD, Tourette-szindróma, OCD (obszesszív
kompulzív zavar = kényszerbetegség), bipoláris zavarok vagy az autizmus
spektrumzavarral élők - , ahogyan ő hívja, „rugalmatlan-robbanékony”
viselkedést mutatnak stressz esetén, azaz a fentebb említett megoldási
eszközök többségével vagy egyikével sem rendelkeznek, és így
„beleragadnak" a problémába, amikor azzal szembesülnek. Ha pedig
144
külső személyek nem lépnek közbe, hogy segítsenek megoldani a
problémát, vagy akaratlanul még tovább súlyosbítják azt, akkor mindez
ördögi kört eredményezhet, amelyben a stressz növekszik, a rugalmas és
tárgyszerű gondolkodásra való készség pedig csökken, mindaddig, amíg
be nem következik az „összeomlás”.
Az „összeomlásra” adott leírás itt pontosan ráillik arra a személyes
tapasztalatra, amiről én és társaim be tudunk számolni. Megtörténhet
velünk, hogy stressz esetén pillanatok alatt az egész folyamaton
végigmegyünk, és „szétesünk”: egyik percben még teljesen rendezettek
és kontrolláltak vagyunk, pár perccel később pedig már rugdosunk,
kiabálunk, káromkodunk és elszaladunk. Ilyen esetekben a magunktól
elsajátított készségeink - szemkontaktus, szociális szabályok, a rutinok
megváltoztatásához való alkalmazkodás, verbális készségek - könnyedén
használhatatlanná válnak, ezzel lehetetlenné téve, hogy valóban
megbirkózzunk a helyzettel (én például stresszhelyzetben szinte csak
szavakat tudok kinyögni, nem veszek föl szemkontaktust, és fizikailag is
igyekszem távolabb kerülni másoktól):
... egyszer például egyszerűen elszaladtam, és egy olyan osztály

teremben rejtőztem el, ami jó messze volt a sajátomtól... (Dávid A.)
Anno ezt úgy hívtam: „földkörüli pályára állok”. Volt, hogy kisétáltam
az osztályból, és egy hétig nem voltam hajlandó visszatérni oda...
sokat harcoltam. Nagyon sokat Volt, hogy annyira nem tudtam
magam irányítani, hogy elkerültem az iskolát. Rájöttem, hogyan
kell elrejtőznöm a fotólabor sötétszobájában, és találtam más
olyan helyeket is, ahol az engem érő ingereket kontrollálni tudtam.
Rengeteg bajt okoztam ezzel. (Jim)
Érdemes azért megjegyezni itt, hogy a mások irányába mutatott

agresszió gyakran paranoia eredménye. Tekintve, hogy alapvetően
magunkat helyezzük a középpontba, és ráadásul nem is mindig tudjuk
megmagyarázni, mi miért történik, könnyen eredményezi azt, hogy el sem
tudunk képzelni más magyarázatot az emberek - ijesztő és bennünket
fenyegető - viselkedésére, mint azt, hogy „rólunk szól az egész". (Egyszer
például azt mondtam teljesen ismeretlen embereknek, hogy „a k...a
anyátok!” azért, mert azt hittem, hogy csak azért beszélnek hangosan
mellettem a könyvtárban, hogy megakadályozzák, hogy olvasni tudjak.)
145
Akkor pedig végképp nagyon nehéz pontosan érzékelni, hogy mi miért
történik, amikor mások szándékosan és egyszerre többen kezdenek
velünk foglalkozni, mint ahogy az egyébként gyakran megtörténik
Asperger-szindrómával élő gyerekekkel. (Megtörtént egyszer, hogy
tizenéves koromban konkrétan azt hittem, megőrültem, mert biztos
voltam benne, hogy a hátam mögött mindenki rólam beszél, közben
pedig olvasmányaimból tudtam, hogy ez a szkizofrénia gyakori jele.
Évekkel később egy osztálytárstól tudtam meg, hogy akkortájt a többiek
valóságosan is, ráadásul széles körben, kibeszéltek engem és különös
viselkedésemet.)
Az önkárosító viselkedés esetünkben - például kézfej harapása, a
fej falba verése, a fej kézzel ütése -általában ritkább, mint a súlyosabb
autista embereknél, de azért előfordul, sőt, esetenként titokban is tartjuk.
Amikor egy-egy „összeomlás” során a szenzoros hiperérzékenységünk
felerősödik, a testünk olyanná válhat, mintha csak járulékos részünk vagy
mintha egy csapda lenne körülöttünk, és afféle kéznél lévő tárgy is lehet,
amin a dühünket ki tudjuk élni. Ráadásul önmagunk fizikai bántása olyan
jól kontrollálható fájdalomérzetet jelenthet, amire jó fókuszálni, és ami
egyúttal a szenzoros túltöltöttség egy részét is képes kioltani.
Temple Grandin (1995) következetes, amikor összekapcsolja
ezeket az „összeomlásokat” az epileptikus rohammal, amelyeket szintén
lehetetlenség megállítani, ha egyszer már elkezdődtek, és amelyeknek
lefolyását szintén hagyni kéíT megtörténni. Ahelvett. hogv~~a7~TnetoT
hibáztatnánk, amiért nem képes kontrollálni magát, vagy beskatulyázzuk,
hogy „megjátssza magát” vagy „hisztizik”, hasznosabb lehet megfigyelni
és „ötletelni”, hogy mi is történik. Néha, esetleg az elején még közbe lehet
lépni, de ha egy összeomlás tényleg elindult, akkor rendszerint semmit
nem lehet tenni.
Karén alábbi története jól mutatja, hogy az Asperger-szindrómában
a környezet által jelentett nyomás, és a belső sérülékenység együttesen,
mennyire elkerülhetetlenné teszi ezeket a robbanásokat:
Mégma is nagyon rosszul tűröm a frusztrációt Aszenzoros túltelítettség

mindennapi tapasztalatom volt: árnyékokat hangokat, érzelmeket,
fényeket és érintéseket mind-mind nagyon intenzíven érzékeltem,
és olyan egyszerű helyzetekben is könnyen túltöltődtem, ami mások
számára teljesen átlagos szituációnak tűnhetett A folyamatok és a
folyamatok egyes fázisainak érzékelése is gondot okozott, gyakran
146
mindent egyes lépésekre bontva láttam. Ha kimaradt nálam egy
két forduló, például egy párbeszéd vagy cselekvéssor követésekor,
akkor rám fogták, hogy antiszociális vagyok, vagy hogy nem is akarok
odafigyelni. Csak bonyolította a helyzetet, hogy egyébként bizonyos
dolgokban nagyon is neurotipikusnak tűnhettem. Például képes
voltam történeteket leírni vagy kéjeket rajzolni, de ugyanakkor
teljesen szétestem, ha egyszerű dolgokat kellett csinálnom, például
házimunka, saját higiéné, vagy este /dobén e/menn/ lefeküdni. Vagy
akárcsak mindennapi beszélgetésekben iskolatársakkal. Ezért
aztán időről-időre, otthon vagy az iskolában, c/e felrobbantam. Ez a
pattanásig feszített íj tipikus esete.
Fontos lehet átgondolni, hogy mit is várunk el az érintett gyermektől,

és viselkedését ezekhez az elvárásokhoz képest megvizsgálni; valamint
eldönteni, hogy valóban minden elvárás lényeges-e. Patrícia Howlin (1998)
megállapítja, hogy ha a viselkedésproblémák megoldásáról van szó, akkor
„azáltal, hogy megengedjük a gyereknek, hogy egyedül játsszanak a
könyvtárban, hogy a megszokottól eltérő feladatokat oldhassanak meg,
ha biztos helyet adunk nekik, ahol leülhetnek - mindez akár nagyobb
mértékben javíthatja a helyzetet, mint egy komplex viselkedésterápia".
Vannak pedagógusok, akik arra való hivatkozással nem hajlandóak
ezeket az engedményeket megadni a gyereknek, hogy „nem fogom
megoldani helyette a problémáit”, „meg kell tanulnia viselkedni”.
Nyilvánvaló, hogy pusztán a fentiek nem fogják a gyereket megtanítani arra,
hogy hogyan birkózzon meg könnyebben a problémákkal, de attól még,
hogy ezek az engedmények önmagukban nem vezetnek eredményre, nem
kell őket lebecsülnünk sem. Miközben valóban meg kell tanítani a gyereket
arra, hogy hogyan birkózzon meg az érzelmeivel eredményesebben, és
hogyan váljon rugalmasabbá, mindaddig nem fognak eredményesen
megbirkózni semmivel, amíg maguknak a tanároknak nem változik meg
a viselkedése, ameddig maga a tanár az, aki megoldhatatlan helyzetek
elé állítja őket. Greene (1998) hangsúlyozza, mennyire fontos, hogy a
gyerekkel csak azután kezdődhet meg a kognitív készségek fejlesztését
célzó munka, amikor előtte a gyermek környezetét számára elviselhetővé
alakítottuk. Senki sem képes tanulni addig - különösen nem magas fokú
munkát igénylő és nehéz szociális szabályokról - , amíg folyamatosan a
kitörés szélén egyensúlyoz.
147
8
Felkészülés az iskola utáni életre
Habár amikor autizmusról van szó, akkor a korai fejlesztés mindig

kiemelt téma, én magam és más Asperger-szindrómával élő emberek is
úgy emlékszünk, a legnehezebb időszak életünk során kamaszkorunkban
kezdődött. Leó Kanner 1973-ban feljegyezte, hogy az általa vizsgált azon
gyerekek, akik tizenéves koruk kezdetén és közepén fordulóponthoz
értek, később felnőttkorukban sikeresebbek voltak. Saját élményeink
alapján állítható, hogy a krízisidőszak tizenéves korunk után folytatódik
húszas éveinkben, sőt a harmincasokban is. Több szempontból is „későn
virágzunk”, szociális és érzelmi szempontból felnőttkorunkat egy évtizeddel
később érjük el, mint kortársaink. Nevetséges lenne tehát azt hinni, hogy az
Asperger-szindrómával élő fiatal oktatása és fejlesztése véget ér, ha elérte
a tizenhat-tizennyolc évet, sőt, alapvetően fontos, hogy a támogató munka
folytatódjék, a fejlesztés és tanulás pedig mint lehetőség fennmaradjon.
Sok érintettnek szüksége van átvezetésre az otthoni életből az önálló élet
és önálló munka irányába, ez az átvezetés pedig csak akkor lehet sikeres,
ha lépésenként történik. A felsőfokú oktatás vagy a továbbképzések
fontosak lehetnek az átvezetés szempontjából.
Vannak, akiknek a tananyagban való jártasság lehetővé teszi, hogy
egyetemre mehessenek. Habár már magát az ötletet is hitetlenkedve
fogadják sokan, miszerint valaki, aki az autizmus spektrumzavaron belül
van, egyetemre mehet, a kutatások éppenséggel azt mutatják, hogy az
autista emberek egy töredéke igenis eljut az egyetemi szintig.
H. Asperger már 1944-ben feljegyezte, hogy egyik páciense nemcsak
hogy elméleti csillagászatot tanult az egyetemen, qle később még Newton
egyik munkájában is felfedezett egy matematikai hibát, végül pedig ígéretes
kutatói karriert kezdett építeni. 1966-ban Lorna Wingés J. K. Wing(1981)
is leírja, hogy tudnak egy olyan autista fiatalemberről, aki egyetemen tanul.
Leó Kanner (1973), a „kisgyermekkori autizmus” felfedezője lejegyezte,
hogy a John Hopkins Kórház gyermekpszichiátriai osztályán 1953-ig kezelt
96 autista páciense közül 1972-re egy személy „a Columbia Egyetemen
matematikai fizikát hallgatott”, egy másik pedig „kiemelkedően teljesített
főiskoláján”. Interjúalanyaim közül, Thomas G. a John Hopkins Egyetemre
148
ment tanulni (igaz, később otthagyta az egyetemet), Sally S. főiskolát
végzett, Edward F. történelemből diplomázott, Clarence B.-nek BA-fokozata
van egy illinois-i főiskoláról, Fred G. pedig „jól halad az egyetemen”.
Több jól ismert eset is van a közelmúltból, mint amilyen például
Temple Grandiné, amikor a gyermekkorukban autizmussal diagnosztizált
emberek Phd-fokozatot szereznek. Therese Joliffe az első személy, aki
autizmusból doktorált (a Cambridge-i Egyetemen).
Sok - nem autista ember - számára az egyetem az első olyan
oktatási forma, amelyben magukat diákként kompetensnek érezhetik,
és amit élvezni is tudnak. Az egyetemek az Asperger-szindrómával élők
tanulási módszereihez is sokkal közelebb állnak olykor:
Először a főiskolán éreztem azt, hogy akár okosnak is tarthatom

magamat. A gimnáziumban beütemezett napi 6 tanóra egyszerűen
nem volt számomra végigvihető. A rugalmasság a főiskolán viszont
igen... A második év után átmentem egy kisebb magánegyetemre,
de ott ugyanúgy azt éreztem, hogy egyáltalán nem vagyok hülye,
egyszerűen csak másképp tanulok, mint az átlag... (Karén)
Legelőször is az számított, hogy véleményem lehetett valamiről.

...hosszabb dolgozatokat is írhattam, és a csoportos munkákban
is a saját ritmusomban szánhattam be. A szociálpszichológiát és
egészségügyi pszichológiát tanító oktatóm azt mondta, hogy szinte
látja, ahogy „kivirágzóm"... Ami segített, az az volt, hogy elfogadtak,
és - ha hibáztam és kijavítottak - sokkal pozitívabban álltak hozzám,
mint azelőtt az iskolában... Konstruktív kritikát kaptam... (Dávid A.)
Az egyetemi diploma egyrészt könnyebbé teheti a munkába állást,

másrészt az Asperger-szindrómában gyakori viselkedésmódok is sokkal
elfogadottabbak, ha egy diplomás embertől származnak, talán mert
így jobban beleillenek a „bogaras professzor" képébe. Az egyetemen
a hallgatótársak is elfogadóbbak, mert általában ekkorra elhagyják
szociálisan intoleráns hozzáállásukat. Ugyanakkor az egyetemi környezet
szociális és gyakorlati kihívásai erősek lehetnek: komoly problémává
válhat a lakótársakkal való együttélés, vagy például észben tartani, hogy
enni és rendszeresen fürödni is kell.
Világos, hogy az iskoláskorban nem szabad kizárni az egyetemet
a lehetőségek közül, ha valakinek a tanulmányi eredményei ezt valóban
149
lehetségessé teszik, sőt, időben kell gondolni praktikus dolgokra is, például
hogy letegyük azokat a vizsgákat, amelyek esetleg később szükségesek az
egyetemi jelentkezéshez. Ezért is tárgyalom ezt a témát talán kicsit túl
aprólékosan is.
Nyilvánvaló ugyanakkor, hogy az egyetem az Asperger-szindrómával
élők közül sokaknak nem elérhető, de az, hogy továbbképzéseken vagy
tréningeken vegyenek részt, számukra ugyanúgy fontos, mert ezek
adhatnak lehetőséget a szükséges folyamatos fejlődésre és tanulásra,
egyidejűleg pedig képzettséget is adhatnak bizonyos területeken.
Ahogyan az iskolarendszer többi szintjén, az egyetemeken sincs meg
az Asperger-szindrómáról szóló szükséges tudás, és a felmerülő problémák
is hasonlók lehetnek. Szinte elkerülhetetlen, hogy erős támogató hálózat
és egy támogató „mentor" is jelen legyen, aki szükség esetén tanácsot ad,
és ha kell, fellép az érintett hallgató érdekében. A londoni INTERACT Centre
egyedülálló ezen a téren, célzottan Asperger-szindrómával élő diákoknak
biztosítva továbbtanulási lehetőséget.
A munka világába lépés még a magasan képzett Asperger-
szindrómával élők számára is komoly probléma lehet. Habár olykor
szinte semmi gondunk nincs a munkakör jelentette konkrét kihívásokkal
professzionális oldalról, a munkába kerüléshez szükséges szociális
készségek, például az interjún való túljutás, vagy a munkahelyen való, nem
ellenségeskedést vagy visszautasítást keltő viselkedés önálló megtanulása
messze túlmutat képességeinken. Az ideális munkahely olyan, ami
egyszerre megfelelő professzionális szempontból olyasvalakinek, akinek
képességei nagyon is specializáltak, de egyidejűleg szociálisan csak
keveset követel meg az Asperger-szindrómával élő munkavállalótól.
Csak nagyon röviden szerettem volna felvázolni az Asperger-
szindrómával élő fiatalok továbbtanulásával, továbbképzésével és
munkavállalásával kapcsolatos fontosabb témákat: mindegyik kapcsán
könyveket lehetne még írni. Amire ezúttal törekedtem, az nem több mint
ráirányítani a pedagógusok és szülők figyelmét arra, hogy ne csak akkor
kezdjenek el gondolkodni a gyerek jövőjén, amikor elérkezik az iskoláskor
vége. Alapvetően fontos, hogy már az iskolai oktatás alatt kezdjenek
felkészülni az iskoláskor utáni életre, az abba való átvezetésre.
9
Hogyan beszéljünk
az Asperger-szindrómáról?
Sokféleképpen próbáltam kérdezni másoktól, hogyan

megfogalmazható, hogy mi a baj velem. Mindig visszatért az
a megfoghatatlan, de biztos érzés - hogy valami nagyon nincs
rendben velem. De a teljesen komolyan feltett kérdéseimre
mesterkélt válaszokat kaptam: „Hát persze, hogy semmi gond
nincs veled.”
(Gunilla Gerland, 1997)
Felesleges szépíteni: a felnőttek hazudnak az Asperger-szindrómával

élő gyerekeknek. Mindannyian az alábbiakhoz hasonló mondatokat, és
azok különféle változatait halljuk egész gyermekkorunkban:
Mindenki érez így néha.

Menni fog, csak meg kell próbálni.
Biztos, hogy igazából semmi bajuk veled.
Ezt csak viccből csinálják.
Csak viselkedj bátran, ahogy szeretnél, és meglátod, minden
rendben lesz.
Semmi baj nincs veled.
Ezeknek az állításoknak nyilván lehet igazságtartalmuk adott

szituációban, de a felnőttek általában mindenféle valóságalap nélkül
mondják ki ezeket, sőt, a gyerek által tapasztalt valóság legtöbbször
nyilvánvalóan cáfolja őket. A szándék e mögött persze az, hogy a gyereket
megerősítsék és támogassák. Ennek a „megerősítésnek” a valóságban
épp ellenkező az eredménye: a gyerek nem érti, hogy „ha mindenki így
gondolkodik körülöttem, akkor miért csak egyedül nekem nem sikerül
semmi sem? Ha tényleg mindenki kedvel az iskolában, akkor miért nem
beszélgetnek velem? Ha tényleg viselkedhetek úgy, ahogy szeretnék, miért
vezet az mindig valami bajhoz?”
151
Mivel annyira nehezen tudjuk csak a bennünket körülvevő szociális
világot megérteni, nagyon fontos, hogy a felnőttektől a valóságnak
megfelelő információt kapjunk. Amikor a felnőttek azért hazudnak nekünk,
mert szeretnék elkerülni a kőkemény igazságot, akkor valójában csak
„megvezetnek” minket - aláássák azt a hitünket, hogy képesek vagyunk
saját megfigyeléseinken és ítéleteinken alapulva megérteni dolgokat, és
azt erősítik bennünk, hogy amit érzékelünk, az valójában képzelgés. Nem
csoda, hogy végül legtöbbünk azt hiszi magáról, hogy elmebeteg.
Világos, hogy a szülők nagy többsége azt hiszi, csakis és kizárólag
ő dönti el, mikor és hogyan mondja el gyerekének az igazságot, ezért
a pedagógusoknak és szakembereknek fontos szerepük lehet abban,
hogy tanácsokkal segítsék a szülőt abban, miért fontos elmagyarázni az
Asperger-szindrómát a gyereknek, és hogyan érdemes ezt megtenni.
Vannak szülők, akik úgy döntenek, hogy mindaddig nem bolygatják
a témát, amíg maga a gyerek magától rá nem kérdez, ezzel azonban
világos, hogy alábecsülik a gyerek belső aggodalmát, hiszen egy gyerek,
és különösen egy Asperger-szindrómával élő gyerek, hosszú ideig képes
várni, mielőtt az őt feszítő problémával megkeresi a szüleit. Ahogyan
Gunilla Gerland írja (2000b): iszonyatosan nehéz olyasvalamiről
beszélni, amire még szavaid sincsenek.”
Minden olyan gyerek, aki képes megérteni egyszerű szóbeli
magyarázatokat, egyben arra is érett, hogy észrevegye - hacsak meg nem
mondták már neki korábban - , különbözik „normális” társaitól, és hogy
bizonyos, másoknak egyszerű feladatok végrehajtása neki sokkal több
gondot okoz. Általában azt a következtetést vonják le, hogy valami nincs
rendben velük. Az érintettek között voltak, akik gyerekként „butának”,
„őrültnek”, „fogyinak”, „agysérültnek” tartották magukat, vagy azt hitték,
hogy problémájukat azért nem mondja ki senki, mert az annyira borzalmas.
Én magam, látván hogy benyomásaim és érzéseim mennyire eltérnek a
környezetem magyarázataitól, arra gondoltam, hogy biztosan kezdődő
szkizofréniám van, és csak idő kérdése, hogy személyiségem mikor esik
szét teljesen. Máskor azt hittem, hogyha valóban erősen próbálkozom,
akkor tényleg olyan lehetek majd, mint a többiek - mint ahogy ezt
mondogatták nekem - , és azt hittem, hogy mindez csak azért nem sikerül,
mert én magam nem próbálom eléggé erősen. Elképzelhető, hogy a fenti
két gondolat közti ingadozás mennyi félelem és kínlódás forrása volt.
Ijesztő és frusztráló tud lenni, ha például nem tudjuk, bizonyos
hangok miért zavarnak bennünket. Gunilla Gerland sokat dolgozott együtt
szakemberekkel és iskolákkal azon, hogy hogyan beszéljünk érintett
gyerekeknek az Asperger-szindrómáról. Ő írja egy helyütt: „Végtelenül
nehezek azok a helyzetek, amikor egyszerre megérted, hogy ami
másoknak könnyen megy, az számodra végrehajthatatlan, és fogalmad
sincs, hogy mindennek mi az oka... nagy segítség lehet már az í r , h a
meg tudod magyarázni magadnak, miért nem vagy képes megcsinálni
dolgokat.” (Gerland, 2000b) ~ *
A címkézés, a_ diagnózis saját magunk megértésének kulcsa.
A diagnózis néven nevezese reven a gyerek megértheti, hogy a
fogyatékossága nem az ő saját hibája; hogy a problémájának van neve; és
hogy rajta kívül vannak még mások is a világon hasonló problémákkal.
Ahhoz, hogy a gyerek maga is tudjon dolgozni a problémáin, és
megtanulja, hogyan kezelje azokat, fontos, hogy pontosan megértse
saját magát. Gerland leírja, hogy az Asperger-szindrómáról való tanulás
hogyan segíti a gyerekeket a saját viselkedésükre és problémáikra való
reflexióban, és hogy gyakran életükben először: „spontán módon elkezdik
megbeszélni... hogy a leírásból mi illik rájuk” (Gerland, 2000b)
Ahhoz, hogy a gyerekek ki tudják fejleszteni a mindennapokban
gondot okozó helyzetekre a maguk sajátos, kreatív megoldásait, és ne
mindig mások segítségére támaszkodjanak, fontos, hogy előbb megértsék,
hogyan működnek ők maguk, és hogy mások hogyan érzékelik ezt a
viselkedést. Ahogy Francis Bacon mondta: a tudás hatalom.
Fontos, hogy pozitívak legyünk, és az Asperger-szindrómáról ne
azt mondjuk, hogy egyszerűen csak egy „rendellenesség” vagy pusztán
olyasvalami, ami csak akadályokat jelent az életben - ugyanakkor
az is fontos, hogy ne takargassuk azokat a nehézségeket, amelyek
várhatóak. Csak akkor lehet biztosan felépíteni az ön-elfogadást és akár
a különbözőségek előnyként megélésére alapuló pozitívabb önértékelést
egy gyerekben, ha előzőleg elfogadta, hogy alapvetően különbözik a
többségtől és igenis vannak problémái.
A többségnek, ahogyan nekem is, az Asperger-szindrómáról
szóló diagnózis megszerzése hatalmas megkönnyebbülést jelent. Egy
interjúalanyom, Elizabeth azt mondta, hogy amikor hallott az Asperger-
szindrómáról, akkor azt érezte „amit Einstein érezhetett, amikor felfedezte
a relativitás-elméletet! Hirtelen minden logikussá válik, elérteim et kap!”
Másoknak persze nehéz lehet a diagnózis fölött napirendre térni:
Nem akartam róla tudomást venni. Megijesztett. Nem szerettem
pszichológusokhoz járni, és végül abba is hagytam - nyilván azért,
mert megtehettem, és később nem is foglalkoztam már ilyesmivel.
(Dávid Hawker)
Lehetnek olyanok, akik elutasítják, hogy olvassanak vagy halljanak
az Asperger-szindrómáról, és elutasítják a feltételezést is, hogy ők is
érintettek lehetnek. A reménykedés végét jelentheti a diagnózis azoknak,
akikkel régóta elhitették, hogy ha „kitartóan próbálkoznak”, akkor egyszer
majd minden problémájuk megszűnhet, ők pedig végül „normálisak”
lehetnek. Az is megeshet, hogy sokat fájdalmasan zavar majd, hogy egy
pszichiátriai diagnózis tulajdonképpen stigma.
Mindez azonban nem jelenti azt, hogy az információt vissza kellene
tartani. Az esetek csaknem mindegyikében a diagnózis elfogadása hosszú
időt vesz igénybe. Azok, akik kőzlik a gyerekkel a hírt, ne várjanak azonnali
reakciót (megkönnyebbülést, elkeseredést vagy a kettőt egyszerre), és
ne higgyék, hogy a látott reakcióval le is zárult az egész - ellenkezőleg,
ez csak a kezdete a feldolgozási folyamatnak. Még ha a reakció pozitív
is, megeshet, hogy hosszú időnek kell eltelnie, miután az illető hajlandó
lesz más Asperger-szindrómával élő emberekkel találkozni. A legjobb
az, ha ezeket a lehetőségeket elérhetővé tesszük, de ahelyett, hogy
erőszakoskodnánk, hagyjuk, hogy az érintett személy önmaga választhassa
meg a saját ritmusát.
Hasznos, ha vannak olyan írott anyagok, amelyek az Asperger-
szindrómáról szólnak, így a gyerek vagy fiatal magában is olvasgathatja
őket. Az olyan füzetek, amelyek speciálisan Asperger-szindrómával élő
gyerekeknek és fiataloknak készültek - mint amilyen Gunilla Gerland
2000-ben kiadott Tudjunk meg többet az Asperger-szindrómáról1 (Finding
Out About Asperger Syndrome, High-Functioning Autism and PDD) -
rendkívül hasznosak lehetnek.
Fontos az is, hogy semmiképpen ne sugalljuk, hogy az Asperger-
szindrómáról mindent tudunk, vagy azt, hogy bárki jobban ismerheti a
gyereket saját magánál. Ehelyett el kell ismernünk, és segítenünk a gyerek
saját felismeréseit arról, hogyan működik - képessé tenni őket arra, hogy
saját képességeik és akadályaik szakértőjévé váljanak. Gunilla Gerland
megállapítja:
...nem akkor kapsz igazi segítséget, ha a körülötted lévő emberek úgy

viselkednek... mintha pontosan tudnák, hogy mi a probléma veled.
Amire szükséged van, az az, hogy hozzásegítsenek ahhoz, hogy te
magad találd meg a saját igazságodat, és hogy személyesen próbáld
megtalálni, mi illik legjobban az állapotodhoz. (Gerland, 2000b) ^
1 A könyv magyarul még nem jelent meg.

154
±0
Zárszó
Csak mert elolvastál egy autizmusról szóló ismertetőt, ne gondold,

hogy tudod, mit érez egy autizmussal élő gyerek. Az autizmusnak
épp annyi megjelenési formája van, mint amennyi autista ember
él. Figyelj, és próbáld megérteni magát az autista embert...
(Darius)
Elengedhetetlen követelmény, hogy a tanárok, pedagógusok

olvassanak az Asperger-szindrómáról, és ennek nem külön feladatnak,
hanem a kiindulópontnak kellene lennie. Azért próbáltam leírni, hogy én
magam és mások hogyan éltük meg az iskolaéveket, hogy a pedagógusok az
Asperger-szindrómával élő gyerekeket jobban megértsék. Ugyanakkor ez a
megértés nem történhet meg, ha a pedagógus nem kész minden megelőző
feltevését adott esetben megkérdőjelezni - legyen az akár olyan dolog,
amit ebben a könyvben olvasott. Ugyanígy fontos, hogy figyeljen magukra a
gyerekekre. Többségüknek ugyanolyanok a problémáik, mint amilyeneket
a könyvben bemutattam, de lesznek kivételek. Minden autista gyereknek
önálló egyénisége van. Sokan képesek arra, hogy ha megkérdezik őket,
elmondják, hogyan lennének képesek eredményesebben tanulni, vagy
milyen változásokat tartanának jónak. Mások azonban nem tudják majd
mindezt megfogalmazni, ezért a tanáron áll, hogy tud-e eléggé figyelni a
gyerek igényeire, amelyeket nem szóban, hanem a viselkedésén keresztül
kommunikál.
Egészen biztos, hogy az Asperger-szindrómával élő tanulók egyetlen
osztályban sem tartoznak a legkönnyebben kezelhetők közé, és még az
egyébként szerethető gyerekek is gyakran idegesítőek, sőt, dühítően
tudnak viselkedni. Ugyanakkor - és remélem, nem túlzásként hat, ha
ezt mondom, - valószínűleg mi vagyunk egy tanár életpályája során a
legnagyobb kihívást jelentő és a legérdekesebb gyerekek is.
Olyasmit is jelenthetünk egy tanárnak, ami igazán ritkaság: az esélyt
arra, hogy komolyan befolyásolja egy tanulója életét. Egy motívum szinte
minden történetből visszaköszön azok közül, amiket összegyűjtöttem: ha
155
akár csak egyetlen pedagógus is akadt egy gyerek életében, aki tényleg
képes volt közel kerülni hozzá, megérteni és elfogadni őt, az drámai
változást eredményezhetett a gyerek egész iskolai pályáját, sőt akár
egész életét tekintve - még akkor is, ha a kisdiákok az adott életkorban
nem tudták hálájukat kifejezni vagy pozitív megerősítést adni. Az ezzel
ellentétes tanári magatartás, a figyelmetlenség és intolerancia életre szóló
sérüléseket okozhat a gyermeknek.
El sem tudok képzelni jobb befejezést ennek a könyvnek, mint
megismételni azt, amit Hans Asperger írt több mint ötven évvel ezelőtt,
amikor először írta le azt a gyereket, akit azóta „Asperger-szindrómásnak”
tartunk:
...mivel a várható eredmények szélsőségesen változóak, és ezek

az eredmények jól láthatóan az oktatás minőségén múlnak, ezért
jogunk és kötelességünk a tőlünk telhető legnagyobb erővel kiállni
ezekért a gyerekekért.
156
Szószedet
Apraxia: az akaratlagos mozgás vagy valamely összetett cselekvés
végrehajtásának zavara, ami nem magyarázható a mozgásképesség
zavarával és az izomerő csökkenésével
BNO-IO: a betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer,
jelenleg a tizedik revízióját használjuk
DSM-IV: az Amerikai Pszichiátriai társaság kézikönyvének negyedik
átdolgozása, amelyben a pszichiátriai kórképek osztályozása és
diagnosztikus kritériumai szerepelnek
Hiperlexia: ez a jelenség a „nem értő olvasás", a szöveg tartalmának a
megértési nehézsége
Idioszinkratikus: nem szokványos, szokatlan, egyéni (reakciómód)
Integráció: közösségbe történő beillesztés
Kognitívfolyamatok: azészlelés, emlékezés mentális folyamatai, melyekkel
az egyén az információkat begyűjti, terveket készít, problémákat old meg
Kogníció: megismerés, egy személy gondolatai, tudása, ahogyan a világot
értelmezi
OCD: kényszerbetegség (obszesszív-kompulzív zavar), a szorongásos
megbetegedések egyik formája. A kényszer olyan nagy erővel fellépő belső
késztetés, amelyet az egyén nem fogad el, de képtelen kontrollálni, így
belső parancsként végre kell hajtania
Szegregáció: elválasztás, elkülönítés
Teljes integráció: az integrációnak az a formája, amikor az eltérő fejlődésű
gyermek a típusosán fejlődő gyermekekkel egész nap együtt tanul, és az
intézményen belül biztosítva van a szakfejlesztése is
157
Felhasznált szakirodalom
American Psychiatric Association (1994), Desk Reference to the Diagnostic Criteria from
DSM-IV, Washington DC.
Asperger, Hans (1991), „‘Autistic psychopathy’ in childhood", translated and annotated by

Uta Frith, in Frith, Uta, (ed.) Autism and Asperger’s Syndrome, Cambridge University Press,
Cambridge, pp. 37-92.
Attwood, Tony (1997), Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals,
Jessica Kingsley, London.
Attwood, Tony, „Asperger Syndrome: Some Common Questions”,

www.asperger.org/articles/aspOOO.asp
Autisme-Europe (1998), Code of Good Practice on Prevention of Violence Against Persons

with Autism, Bruxelles, Belgium.
Bauer, Stephen, „Asperger Syndrome”,

www.asperger.org/articles/aspOOO.asp
Bishop, Dorothy (1989), „Autism, Asperger’s syndrome and semantic-pragmatic disorder:

Where are the boundaries?”, www.mugsy.org/bishop.htm
Brown, Hilary, and Smith, Helen (eds.) (1992), Normalisation: A Reader for the Nineties,
Routledge, London.
Cohen, Leah Hager (1995), Train Go Sorry: Inside A DeafWorld, Vintage Books, New York.
Connor, Michael (1999), „Asperger Syndrome (Autistic Spectrum Disorder) and the Self-
Reports of Comprehensive School Students”, www.mugsy.org/connorl5.htm
Cumine,Val, Leach, Julia and Stevenson, Gill (1998), Asperger Syndrome: A Practical
Guide for Teachers, David Fulton Publishers, London.
DfEE (1995), The National Curriculum, www.dfee.gov.uk/nc/
Edelson, Meredyth Goldberg (1995), „Social Stories”, www.autism.org/stories.html
Frith, Uta (1989), Autism: Explaining the Enigma, Blackwell, Oxford.
Frith, Uta (ed.) (1991), Autism and Asperger’s Syndrome, Cambridge University Press,
Cambridge.
Frith, Uta and Happé, Francesca (1994) „Autism: Beyond theory of mind”, Cognition, 50
(1994), pp. 115-132.
Gerland, Gunilla (1997), A Real Person: Life on the Outside, trans Joan Tate, Souvenir
Press, London.
158
Gerland, Gunilla (2000a), Finding Out About Asperger Syndrome, High Functioning Autism
and PDD, Jessica Kingsley Publishers, London.
Gerland, Gunilla (2000b), „Normality vs. Self Esteem: The Road to Increased
Independence and ReflectiveThinking in Children andYoung Persons with AS/HFA”,
presentation at Autism-Europe Congress 2000, Glasgow.
Grandin, Temple, and Scariano, Margaret (1993), Emergence: Labeled Autistic, Arena
Press, Novato, CA.
Grandin, Temple (1995), Thinking in Pictures: and other reports from my life with autism,
Doubleday, New York.
Grandin, Temple (revised 1996), „Making the Transition from theWorld of School into
theWorld of Work”, www.autism.org//temple/transition.html
Grandin, Temple (1998), „Teaching Tips for Children and Adults with Autism",
www.autism.org//temple/tips.html
Greene, Ross W. (1998), The Explosive Child: A New Approach for Understanding and
Parenting Easily Frustrated, ‘Chronically Inflexible’ Children, Harper Collins, NewYork.
Howlin, Patricia (1997), Autism: Preparing for Adulthood, Routledge, London.
Howlin, Patricia (1998), Children with Autism and Asperger Syndrome: A Guide for
Practitioners and Carers, John Wiley and Sons, Chichester.
Jackel, Susan (1996), „Asperger’s Syndrome - Educational Management Issues”,

www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html
Joiliffe, Therese (1992), Lansdowne, Richard, and Robinson, Clive, „Autism: a Personal
Account”, Communication,Vol. 26 (3), December.
Jordan, Rita and Powell, Stuart (1995), Understanding and Teaching Children with Autism,
JohnWiley and Sons, Chichester.
Kanner, Leo (1973), „How Far Can Autistic Children Go in Matters of Social Adaptation?”,
in Kanner (ed.) Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, V. H. Winston and
Sons, Washington DC, pp. 189-214.
Kauffman, James M., and Hallahan, Daniel P. (eds.) (1995), The Illusion of Full Inclusion:
A Comprehensive Critique of a Current Special Education Bandwagon, PRO-ED, Inc.,
Austin, TX.
Lawson, Wendy (1998), Life Behind Glass: A Personal Account of Autistic Spectrum
Disorder, Southern Cross University Press, Lismore, NSW.
Lawson, Wendy (1999), „Adolescents, Autism Spectrum Disorder And Secondary School",
www.mugsy.org/wendy/asschool.htm
McDonnell, Jane Taylor and McDonnell, Paul (1993), News From The Border: A Mother s
Memoir of Her Autistic Son,Ticknor & Fields, NewYork.
Mesibov, Gary, and Shea, Victoria, „The Culture of Autism: From Theoretical Understanding
to Educational Practice”, www.autismuk.com/index3subl.htm
Moreno, Susan, and O’Neal, Carol, „Tips For Teaching High Functioning People With
Autism", www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html
Opie, Iona and Peter,Opie (1959), The Lore and Language of Schoolchildren, Oxford
University Press, London.
Peeters, Theo, and Gillberg, Christopher (1999), Autism: Medical and Educational
Aspects, second edition, Whurr Publishers, London.
Roberts, Jeannie (1995), Dear Psychiatrist...: Do Child Care Specialists Understand?, The
Lutterworth Press, Cambridge.
Robinson, George, and Maines, Barbara (1997), Crying For Help: the No Blame Approach
to Bullying, Lucky Duck Publishing, Bristol.
Saskatchewan Education Special Education Unit, „EducatingThe Student With Asperger

Synd rome ”, www.sasked.gov.sk.ca/cu rr_i nst/speced/asper. htm I
Schopler, Eric (ed.) (1998), Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?, Plenum

Publishers, NewYork.
Shields, Jane, „Semantic Pragmatic Impairments Information Sheet”, www.mugsy.org/

spd5.htm
Sinclair, Jim (1993), „Don’t Mourn For Us”, http://members,xoom.com/JimSinclair/

dontmourn.htm
Sinclair, Jim (1998), „Concerns about inclusion from within the disability community”,
http://members,xoom.com/JimSinclatr/inclusion. htm
Sinclair, Jim (1999), „Why I dislike ‘person first' language”, http://members,xoom.com/

JimSinclair/person_first.htm
Solursh, Susan T. (1999), „The relation between adult outcome and parental acceptance
of autism/PDD during childhood”, unpublished study performed for Master of Applied
Science degree, University of Waterloo, Waterloo, Canada.
Szivos, Sue (1992), „The limits of integration?”, in Hilary Brown and Helen Smith (eds),
Normalisation: A Reader for the Nineties, pp. 112-133, Routledge, London.
Tucker, Elly (ed.) „Asperger’s Syndrome Guide for Teachers”, www.udel.edu/bkirby/

asperger/ed ucation.htm I
Williams, Karen, „Understanding the Student With Asperger’s Syndrome: Guidelines for
Teachers”, www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html
Wing, Lorna (1981), „Asperger syndrome: a clinical account”, www.mugsy.org/wing2.htm
Wolff, Sula (1995), Loners: The Life Path of Unusual Children, Routledge, London.
160
Magyar nyelvű könyvek
Attwood, T: Különös gyerekek - Animus Kiadó, Budapest, 2008
A kötet az Asperger-szindrómáról nyújt átfogó, gyakorlatcentrikus információkat a
felismeréstől a legkorszerűbb terápiás megközelítésekig.
Balázs Anna: Az autista gyermek az óvodában és az iskolában - Gyógypedagógiai

alapismeretek 629-654. oldal (2000; szerk. Illyés Sándor)
A cikk elsősorban gyógypedagógus hallgatók számára tartalmazza az autizmus
spektrumzavarokkal kapcsolatos legfontosabb alapismereteket, különös tekintettel az
érintettek lehetséges útjára a hazai közoktatási rendszerben.
Balázs Anna: Az autizmus korszerű szemlélete - Kapocs, Budapest, 1997

A tömör, elméleti jellegű összefoglaló írás elsősorban orvosoknak nyújt eligazodást. (Mivel
a kiadvány 1997-ben jelent meg, ezért a tudományos kutatások frissebb eredményeit már
nem tartalmazza.)
Balázs Anna-Őszi Patrícia-Prekop Csilla: Pedagógiai irányelvek - Kapocs, Budapest, 1997

A szerzők az autisztikus tanulók speciális szükségleteinek összefoglalása mellett azokat
az elveket, célokat, módszereket tárgyalják, amelyek az érintett tanulók pedagógiai
fejlesztésének alapjait jelentik.
Baron-Cohen S.-Bolton, P.: Autizmus - Osiris, Budapest, 2000

A tudományos igényű, de közérthető kötet elsősorban az érintett családoknak nyújt
tájékoztatást az autizmust érintő legfontosabb kérdésekben. A könyv mindazoknak
ajánlható, akik az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos alapkérdésekről szeretnének
képet kapni.
Bogdashina, Olga: Valódi Színek. Érzékelés és észlelés autizmus spektrumzavarokban

- AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadványa, Szentendre, 2008
A szerző, aki szülőként és szakemberként egyaránt széleskörű tapasztalattal rendelkezik,
ebben a kötetben az autizmussal élő emberek érzékelési és észlelési problémáiról és a
terápiás megközelítés lehetőségeiről nyújt gyakorlatcentrikus leírást.
Bős, M.: Gyermekiélek - Kláris, Budapest, 2004

A könyv a szerző és egy autizmussal élő kislány terápiás kapcsolatának történetét mutatja
be. Sajnosa könyvben bemutatott terápiás eljárások (a facilitált kommunikáció és a holding
terápia) bizonyítottan alkalmatlanok az autizmus kezelésére, alkalmazásuk súlyos etikai
problémákat vet föl.
Clements, J.-Zarkowska, E.: Viselkedésproblémák és autizmus spektrumzavarok - Kapocs,

Budapest, 2007
A kötet a viselkedésproblémák megközelítésének legkorszerűbb, tudományos kutatásokon
alapuló elméleti és gyakorlati módszertanát ismerteti. Minden e témával foglalkozó
szakembernek hasznos segítség.
Davis, J.-Balázs A.: (1998) Autista a testvérem! - Kapocs, Budapest, 1998

A kötet hatékony segítséget nyújt az autizmussal élő gyermeket nevelő családoknak abban,
hogy a testvérek számára jól érthető, tényszerű, praktikus és az érzelmi feldolgozást is
megkönnyítő magyarázattal szolgáljanak e fejlődési zavarról.
161
De Clercq, H.: Mama, ez itt ember vagy állat? Könyv az autizmusról - Kapocs, Budapest,
2007
A könyv a világhírű szülő-szakember személyes tapasztalatait és gondolatait mutatja
be a részleteken keresztül történő gondolkodásról, mely az autizmussal élő emberek
gondolkodásának egyik jellemző sajátossága.
Delacato, C. H.: Miért „más” az autista gyermek? - Élmény ’94 Bt., Hajdúhadház, 1997
A könyv eredetileg 1974-ben jelent meg, sem elméleti alapvetése, sem a gyakorlati módszer
hatékonysága nem nyert tudományos bizonyítást. A könyv erénye azonban, hogy rendkívül
érzékletesen mutatja be az autizmussal élő gyermekek jellegzetes viselkedési képét.
Frith, U.: Autizmus. A rejtély nyomában - Kapocs, Budapest, 1991

A rendkívül érdekfeszítő, olvasmányos kötet szülők, szakemberek, és az emberi viselkedés
és gondolkodás iránt érdeklődő olvasók számára egyaránt ajánlható. Ez a szakmai
„alapmű” az autizmus történetének legfontosabb mérföldköveit és a fejlődési zavar
megértése szempontjából meghatározó, kognitív pszichológiai kutatások eredményeit tárja
az olvasó elé.
Grandin, T.-Scariano, M.: Segítség! Autizmus! - Kapocs, Budapest, 2004

A világhírű szerző rendkívül jó képességű, szakterületén tudományos fokozattal rendelkező
autizmussal élő hölgy. Önéletírásából elsősorban gyermekkora meghatározó élményeit
ismerhetjük meg.
Haddon, M.: A kutya különös esete az éjszakában - Európa, Budapest, 2004

Ennek a fordulatos, izgalmas regénynek (kriminek) a főszereplője egy autizmussal élő fiú.
Az olvasó elsősorban az ő beszámolóján keresztül ismeri meg a cselekményt. A szerző
minden bizonnyal komoly háttértudással és megértéssel rendelkezik az autizmusról, hiszen
a szépirodalmi mű teljes hitelességgel, szakszerűen ábrázolja az autisztikus gondolkodás
és viselkedés jellegzetességeit.
Haselfux PÉTER: A félelem nem úr. A remény nem csal meg - Effó, Budapest, 2008
A könyv a szerző önéletrajzának két kötetét tartalmazza. (A félelem nem úr című kötet
első kiadása 1995-ben jelent meg.) Haselfux Péter maga is autizmussal él, leánya szintén
érintett a fejlődési zavarban. A megkapóan őszinte, rendkívül hiteles önéletírás segít
megérteni mindazokat a különleges élményeket, problémákat, amelyekkel autizmussal élő
embertársaink szembesülnek.
Havasi Ágnes: Vizuális segítség autizmussal élő személyek kommunikációjának

fejlesztésében - Fogyatékosok Esélye Közalapítvány, Budapest
A szerző rövid, elméleti bevezető után részletesen vázolja a kommunikációs készségek
fejlesztésének autizmusspecifikus módszertanát a felméréstől a beavatkozásig. A kötetben
két esettanulmány is olvasható, melyek szintén segítik az elméleti részek megértését.
Howlin, P.: Autizmus - Felkészülés a felnőttkorra - Kapocs, Budapest, 2001

A kötet nélkülözhetetlen alapmű mindazoknak, akik autizmussal élő gyermekekkel
és felnőttekkel foglalkoznak. A gyermekekkel foglalkozó szakemberek utánkövetéses
vizsgálatokon alapuló igen markáns iránymutatást kapnak arról, mely területek fejlesztése
a legmeghatározóbb a felnőttkor szempontjából. A felnőttekkel foglalkozó szakemberek
pedig átfogó, minden területet felölelő módszertani útmutatóként támaszkodhatnak erre
a kiváló szakkönyvre.
162
Howlin, P.-Baron-Cohen, S.-Hadwin, J.: Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő
gyermekeknek? - Kapocs, Budapest. 2007
A kötet tanári kézikönyvként és egyben a szociális tudás elsajátításának egyik alapvető
tananyagaként szolgál. A rövid, elméleti bevezető után lépésről lépésre mutatja be,
hogy miként lehetséges egyénileg felmérni, majd célzottan fejleszteni az elmeolvasás
képességét.
Howlin, P.-Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelése. A nyelvi fejlődés előmozdítása

- Kapocs, Budapest, 1997
A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelése c. kötet egy fejezetét
tartalmazza. Segítségével megismerhetjük a nyelv- és a kommunikáció fejlesztésének
néhány Igen hasznos gyakorlati stratégiáját, de fontos figyelembe venni, hogy a mű
születése óta sokat finomodott és bővült a lehetséges fejlesztési módszerek köre.
Howlin, P.-Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelése. A szociális fejlődés előmozdítása

- Kapocs, Budapest, 1997
A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelése c. kötetnek a
szociális fejlesztés módszertanát bemutató fejezetét tartalmazza. Mivel az eredeti mű
kiadása óta több mint 20 év telt el, a bemutatott módszerek némelyike elavult.
Joliffe, T., Landsdown, R., Robinson, C.: Egyszemélyes beszámoló - Kapocs, Budapest, 1997
A kötet első szerzője maga is autizmussal él. Saját élményű beszámolója az autizmus
természetének olyan, mára tudományos kutatásokkal is alátámasztott hiteles leírását
nyújtja, mely nagyban segíthet megérteni a tünetek hátterében álló okokat.
Jordán, R: Autizmus társult értelmi sérüléssel - Kapocs, Budapest, 2007

A világhírű, lenyűgöző elméleti tudással és gazdag gyakorlati tapasztalattal rendelkező
szerző ezúttal az autizmusban súlyosabban érintett, az alapsérülés mellett értelmi
fogyatékossággal is küzdő gyermekek és felnőttek speciális szükségleteit, a beavatkozás
legfontosabb területeit és módszertanát tárja elénk. Az általános módszertani leírásokat az
esettanulmányok gazdag gyűjteménye teszi hozzáférhetőbbé a szülők és a szakemberek
számára.
Jordán, R.-Powell, S.: Autisztikus gyermekek speciális tantervi szükségletei. Tanulási és

gondolkodási készségek - Kapocs, Budapest. 1997
A kiadvány alapvető iránymutatást nyújt az autizmus területén dolgozó pedagógusoknak az
egyéni fejlesztési terv kidolgozásához. A szerzők felvázolják az autizmussal élő gyermekek
közös speciális szükségleteit, különös tekintettel a tanuláshoz szükséges területekre, majd
az egyes kulcsterületekhez kapcsolódó legalapvetőbb stratégiákat is ismertetik.
Kanizsai-Nagy l.-Kiss Gy.-Szaffner É.-Vígh K.: Munkahelyi készségek kialakításához

szükséges szociális kogníciót fejlesztő csoportos tréningek - FOKA, Budapest, 2003
Ebben a gyakorlatcentrikus módszertani kiadványban a szerzők olyan korszerű
módszereket ismertetnek, amelyek a szociális készségek célzott, autizmusspecifikus
fejlesztését szolgálják, és amelyeket ők maguk is hatékonyan alkalmaznak mindennapi
munkájuk során.
Kiss Gy.-Tóth K.-Vígh K.: Szociális történetek I. - Kapocs, Budapest, 2004

A gyűjtemény szociális történeteket tartalmaz különböző, a mindennapi élethelyzetek
megértésének és megfelelő kezelésének tanításához autizmussal élő gyermekek és
felnőttek számára. A történetek két változatban készültek, nyelvileg egyszerűbb, illetve
163
komplexebb megfogalmazásban. A történetek feldolgozhatok egyéni és kiscsoportos
keretek között, de akár mintául is szolgálhatnak szakembereknek és szülőknek ahhoz,
hogy ők is hasonlókat készíthessenek konkrét problémák megoldására.
Kiss Gy.-Tóth K.-Vígh K.: Szociális Történetek II. - Kapocs, Budapest, 2007
A gyűjtemény a 2004-ben kiadott Szociális történetek I. című kötet folytatása, melyből
újabb témakörökhöz választhatunk feldolgozandó történeteket.
Lord, C.-Rutter, M.: Autizmus és pervazív fejlődési zavarok - Kapocs, Budapest, 1996
Ez az „Autizmus fűzet" egy igen korszerű gyermekpszichiátriai kézikönyv autizmusról szóló
fejezete. Rövid, tömör, átfogó leírást nyújt az autizmussal kapcsolatos alapvető tényekről,
elsősorban szakembereknek.
Matthews, P.: Az autista farm működésének irányelvei és eljárásrendje - ASK, Gyöngyös,

2003
A könyv ismerteti a farmok (majorságok) működésének valamennyi fontos aspektusát,
beleértve az általános működési elveket, a pénzügyeket, a könyvvitelt stb. Rendkívül sok
hasznos tudnivalóval szolgál.
Mesibov, G. B.-Shea, V.-Schopler, E.: Az autizmus spektrumzavarok TEACCH szemléletű

megközelítése - Kapocs, Budapest, 2008
Az összefoglaló mű rendkívül részletesen mutatja be az egyik legrégebbi, leghatékonyabb
és világszerte leginkább elterjedt autizmusspecifikus komplex megközelítést. Különösen
nagy hangsúlyt fektet az érintett emberek és családjuk támogatásának szükségességére
és lehetőségeire.
Park, C. C.: Autista a kislányom - Budapest, White Golden Book, 2001

Érdekes és értékes írás egy autizmussal élő gyermeket nevelő édesanya tollából.
Rutter, M.: Autizmus - A kutatás és a klinikum közötti kétirányú kölcsönhatás - Kapocs,

Budapest, 2007
A gyakran a modern gyermekpszichiátria „atyjaként” aposztrofált Sir Michael Rutter
munkássága az autizmus területén is úttörő. Tanulmányában az 1990-es évek végéig
tárgyalja az autizmus kapcsán a kutatás és a klinikai munka közötti kétirányú kölcsönhatást,
bemutatva az autizmus történetének legfontosabb tudományos mérföldköveit.
Sacks, 0.: Antropológus A Marson - Osiris, Budapest, 1999

Az ismert neurológus közérthető, izgalmas esetleírásait olvashatjuk a kötetben, amelynek
két fejezete autista, kiemelkedően tehetséges személyeket mutat be.
Schopler, E.: Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és

hasonló állapotokban - Kapocs, Budapest. 2002
Az igen hasznos, szakemberek számára is „életmentő” gyűjteményes kötet 350, szülők
által kimunkált és a mindennapokban jól bevált gyakorlati stratégiát mutat be különböző,
az autizmusban gyakran előforduló viselkedésproblémák kezelésére. Az összegyűjtött
egyedi, családi megoldások mellé minden esetben részletes szakmai magyarázatot fűz
a szerző, ami segít megérteni a problémás viselkedések oki hátterét, és azt, hogy miért
válhattak be a bemutatott szülői stratégiák.
Schopler, E.: Szakemberek és szülők kiképzése autisztikus gyermekek tanítására - Kapocs,

Budapest, 1997
A szerző a TEACCH program legfontosabb alapelveit mutatja be rövid összefoglalójában.
164
Segar, M.: Életvezetési útmutató Asperger-szindrómában szenvedő emberek számára
-Kapocs, Budapest, 1997
Az Asperger-szindromával élő szerző különleges, egyedülálló könyvével nem csupán
sorstársainak ad valódi segítséget gyakorlati tanácsaival a társas életben való
eligazodáshoz, hanem mindannyiunk számára érthetőbbé és átélhetőbbé teszi az
autizmussal élő emberek mindennapi küzdelmeit, nehézségeit.
Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva - Kapocs, Budapest, 2005

Az autizmussal élő fiatal nő igen sokoldalúan mutatja be tehetségét, gondolatait, élményeit.
Könyve az önéletrajzi írások mellett rajzait, festményeit és fotóit is tartalmazza.
Sutherland School: Autisztikus gyermekek viselkedésproblémáinak kezelése - Kapocs,

Budapest, 1997
A kiadvány egy autizmusra specializálódott angliai iskola szakembereinek gyakorlati
tapasztalatait összegzi. A viselkedésproblémák kezelésének alapvető szemlélete sok
szempontból ma is korszerű, a gyakorlati tanácsok egy része jól alkalmazható, de a
bemutatott módszerek némelyike már elavult, sőt etikai problémákat is felvet.
Süveges Julianna: Együtt is távol - Jel, Budapest, 2005

A pedagógus végzettségű szerző egy autizmussal élő kislány fejlődését mutatja be, és
azokat a nagyszerű eredményeket, melyeket a rendszeres, szisztematikus fejlesztéssel
elértek. A kötet különösen nagy értéke, hogy érinti a felnőtté válás problémakörét is.
Székely Margit-Dr. Weis Mária: Autisztikus kórképek diagnosztikája és terápiája -

Tanszertár Bt., Budapest, 1994
A szerzők a hazai autizmus ellátás neves, úttörő szakemberei. Bár a könyv szemléletmódja
jelentősen eltér a nemzetközi autizmuskutatás vezető irányzataitól, és az elmúlt évtizedek
jelentős kutatási eredményei nem is jelennek meg benne, a mű fontos szerepet játszik az
autizmussal kapcsolatos alapvető ismeretek hazai elterjesztésében.
Peeters, T.: Autizmus. Az elmélettől a gyakorlatig - Kapocs, Budapest, 1997

A kötet jól érthető magyarázatokkal és számos gyakorlati példa bemutatásával fekteti le az
autizmusspecifikus beavatkozás megtervezésének és kivitelezésének legfontosabb elveit.
Alapmű.
Tóth K.-Vígh K,: Autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek munkakészségének

fejlesztése és munkába állításuk feltételrendszere - FOKA, Budapest, 2003
A szerzők az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek speciális szükségleteinek
taglalása után konkrét, gyakorlatban is megvalósított példákat ismertetnek a
munkakészségek és munkaviselkedés kialakításával kapcsolatban.
Williams, Donna: Léttelenül - egy autista nő naplója - Animula, Budapest, 1999

Williams, Donna: Eszmélés - Kitörés az autizmusból (a Léttelenül c. könyv folytatása)
- Animula, Budapest, 2003
Williams, Donna: Autizmus - egyes szám első személyben - Pannonica, Budapest, 2001
Donna Williams önéletrajzi kötetei világhírűek, és más, autizmussal élő szerzők
önéletrajzaihoz hasonlóan, igen fontos forrásai az autizmus megismerésének, és az
érintettek problémáinak, gondolkodásmódjának megértésének. Fontos szem előtt
tartanunk azonban, hogy a szerző általános, az autizmusra vonatkozó megállapításai
és terápiás tanácsai nem feltétlenül igazak minden autizmussal élő személyre, és nem
minden esetben igazoltak tudományosan.
165
AZ AUTIZMUSROL
MÁSKÉPPEN
Bánki Róza-Borzák Tibor: Nappali álmodozók - Beszélgetések az autizmusról - Szabadföld
Lap- és Könyvkiadó Rt., Bp., 2002
T. 0, Daria: Dása naplója - Az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre,

2009
Dása, a macska, naplót ír, amiben „macskaperspektívából” írja le az autista személyek
érzékelésmódját, belső világát. A humorral, szeretettel és szakértelemmel megírt könyv
úgy vezet be az autista emberek világába, hogy olvasása közben el is feledkezünk arról,
szakkönyvet tartunk a kezünkben.
Gottlieb, Daniel: Drága Sam! - Egy nagypapa levelei unokájához szeretetről, veszteségről
és az életről - Park Könyvkiadó, 2009
A szerző pszichológus és családterapeuta. Autista unokájához írt leveleiből tanulságos könyv
született, amiből a szülők megtanulhatják, hogyan kéne okosan beszélni a problémás (és
problémátlan) gyerekekkel az élet áttekinthetetlennek tűnő, zavaros és nehéz kérdéseiről,
a gyerekek pedig megtanulhatják azt, hogyan törődhetnének jobban a szüleikkel.
Háy János: A Gézagyerek - novella, in: Élet és Irodalom 1999. december 22.
Háy János: A Gézagyerek - színdarabok; Palatínus Kiadó, Budapest, 2005

A novella, és a belőle írt színdarab főhőse Géza, autista, anyjával él együtt egy kis
faluban. Garaczi László író, kritikus írja a színdarab kapcsán: „Géza tragédiájának oka
humorérzékének teljes hiánya. Számára a dolgok egyértelműek, nincs érzéke a tréfához,
a világ igenekből és nemekből áll, nincsenek is-isek, átmenetek. Nem értelmezhető az
olyasmi például, hogy mondok valamit, és a modalitással, vagyis ahogy mondom, jelzem,
hogy valójában éppen az ellenkezőjét gondolom."
Moon, Elisabeth: A sötét sebessége - Metropolis Media Group, Budapest, 2009

Az írónő főhősét a fiáról mintázta, és azt a morális kérdést rejti el a történetben, hogy
ha hatalmunkban áll (ti. a modern orvostudománynak), hogy az autistát meggyógyítsuk,
kényszeríthetjük-e őt az eljárásra. Ha pedig szabadon dönthet az autista személy, akkor mi
szól ellene és mi mellette. A könyv Nebula-dijat kapott, amelyet az Egyesült Államokban a
legjobb tudományos-fantasztikus irodalomnak adományoznak.
Moor,Júlia: Hogyanjátsszunkéstanuljunkautistagyermekünkkel - Ötletek és tapasztalatok

szülőknek és nevelőknek - Animus, Budapest, 2009
A szerző tanított tanulási prooblémákkal küzdő felnőtteket (köztük autista embereket is), és
autista gyermeke van. Könyvének előszavában ezt írja: „Remélem, ez a könyv nem pusztán
ötletgyűjteményül szolgál, hanem abban is segít, hogy a gyermekük viselkedésével küzdő
szülők módot találjanak az önbizalmat és a kapcsolatokat újraépítő közös játékokra."
166
Notbohm, Ellen: Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál - Az
AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009
A szerző gyik gyermeke autizmussal él. Könyvét útikönyvnek nevezi, amire szüksége van
minden szülőnek, ha el akar igazodni autista gyermeke világában: „Ez a könyv iránytű lehet
olyan kereszteződésekben, ahová valószínűleg meg fogtok érkezni, de a könyv segítségével
könnyebb lesz tájékozódni. Az út kevésbé lesz ismeretlen, így kevésbé lesz ijesztő."
Seth F. Henriett: Autizmus - egy másik világ - Új Galaxis - Tudományos, fantasztikus

antológia, 8. szám, 2006
A szerző maga is autizmussal él, és a Sethu nevű szereplőben valószínűleg sajátmagát
jeleníti meg. Elolvasva megtudhatjuk, hogy milyen lehet az autisták olykor magukba zárt,
érzékeny világa.
Sacks, Olivér: Antropológus a Marson - Osiris Kiadó, Budapest, 2004

A neves idegyógyász professzor olyan eseteket ír le, amikor az idegrendszer sérülése folytán
a személyek élete új irányt vesz: festőművész, aki nem lát színeket; autista, aki kitűnő
kutatóvá válik; vak masszőr, aki visszanyeri látását, de ezzel mégsem tud élni; egy bölcs
megvilágosodott, akinek valójában agydaganata van.
167

Marslako A Jatszoteren Asperger Szindroma

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Marslako A Jatszoteren Asperger Szindroma

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

Clare Sainsbury

Első kiadás éve: 2000

Fordította: © Petri Gábor

Kiadó: © Autisták Országos Szövetsége

A kötetet gondozta és a terjesztést felügyeli:

Ha kérdése van, ha tájékozatlan, ha többet szeretne tudni a

(06 40) 200 821

1053 Budapest, Fejér György u. 10.

Szeretném megköszönni minden olyan Asperger-szindromával élő ember

3 „Nem vagyunk betegek”: Az Asperger-szindróma és az oktatás célja 57

4 Az osztályterem: a tanulás környezete 73

5 A játszótér: a szociális környezet 97

6 Sorban állás az ebédlőben - szenzoros és motoros környezet 127

7 Járulékos állapotok és viselkedésproblémák 137

8 Felkészülés az iskola utáni életre 148

9 Hogyan beszéljünk az Asperger-szindrómáról 151

Habár mindig is voltak olyan gyerekek, akiknek képességprofilja

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek oktatása

A figyelem és a végrehajtó működés zavarai

Erőszakoskodás, csúfolás, izoláció

Szenzoros és motoros készségek

Élet az iskola után...

Barátkozás 6 és 9 éves kor között

Barátkozás 9 és 13 éves kor között

Erőszak és csúfolódás Asperger-szindróma esetén

A Marslakó a játszótéren az a könyv, amely pontos képet ad arról:

Az egyik legélénkebb emlékem az iskolából, hogy állok a játszótér

DSM-IV: 299.80 - Asperger-féle zavar

„Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar” (rövidítésként

A sérült területek triásza

Mivel nagyon vágytam arra, hogy a többiekkel jóban legyek,

Az Asperger-szindrómával élők jellegzetesen rugalmatlanok, és

Megtanultam bizonyos útvonalakat, amelyeken végigautóztunk

Már kiskoromtól kezdve érdekeltek olyan dolgok, amelyek nagyon

Joseph a következő hipotézist állította fel:

Alig tudom elviselni, a hungarocell (a csomagoláskor használt fehér,

Mindez néha ahhoz vezet, hogy a számunkra kellemes élményt

Emlékszem, hatéves koromban néha a lépcsőkorlátot nyalogattam,

A tanulmányaim alapján a tanárok nagyon tehetségesnek tartottak, de

Azok az autista emberek, akiknek sikerül magas pozícióba kerülni,

A kutató Tony Attwood írja le egy helyen, hogy az egyik Asperger-

Sok problémámat azonosították, de ezek közül egyiket sem vették

Máskor az Asperger-szindrómával élő gyereket félrediagnosztizálják,

1 Az angolszász kultúrában a köszönéskor gyakran elhangzó „how are you?” („hogy

Mielőtt elkezdenénk tárgyalni az Asperger-szindrómával élő gyerekek

Nehéz ezt kimondani, de az autista emberek képtelenek jónak

Nem engedték, hogy a színes fakockákkal játsszam, mert az az

Azt, amiben jó voltam, adottnak vették, de a problémáimat rendszeresen

Ezt támogatja minden olyan érintett véleménye is, akivel beszéltem

Ha az elején hagyják, hogy elmélyüljek a témámban, és csak ezután

Nagyon fontos, hogy elmagyarázzuk az Asperger-szindrómával élő

Egész életemben képtelen leszek megérteni, miért az iskolát kellett

A „teljes integráció” elméletének belső ellentmondásai után talán

Egy (finoman szólva) „speciális” osztályba tettek. Ez végképp az

...hetedikes vagy nyolcadikos koromban kerültem át „speciális

Persze az is igaz, hogy azok a gyerekek, akik „sima” általános

A felzárkóztató órák sem sokat jelentettek, mert nem a valódi

Miközben elsősorban épp a szociális működés problémái miatt

Amikor a legkülönbözőbb fogyatékossággal élő gyerekeket együtt

...úgy döntöttek, hogy inkább illek az „érzelmi zavar, vagy emocionális

A gyógypedagógiai iskolák egyetlen előnyeként általában azt említik,

Túlhajszolt tanáraim (20-25 gyerek egyetlen speciális osztályban)

Ugyanakkor a véleményekből a „többségi” általános iskolákról sem

Hogy mennyire ragaszkodom a szabályok betartásához, egy fogalmazá

A szó szerinti értelmezés miatt a környezet számára „megmagyaráz