Professional Documents
Culture Documents
Marslako A Jatszoteren Asperger Szindroma
Marslako A Jatszoteren Asperger Szindroma
Marslakó
a játszótéren
A mű eredeti címe: Clare Sainsbury: Martian in the playground
Understanding the schoolchild with Asperger’s syndrome
© Clare Sainsbury 2009
1. kiadás - 2011
ISBN 978-615-5015-06-9
Előszó 9
Az Asperger-szindróma kutatása 11
Előszó a Marslakóhoz... 33
1 Bevezető 37
2 Mi az Asperger-szindróma? 41
10 Zárszó 155
Szószedet 157
Felhasznált szakirodalom 158
Magyar nyelvű könyvek 161
Másképpen az autizmusról 166
Előszó
Ez a könyv kivételes. Egyedi és különleges világot tár elénk, mert
megmutatja, hogy mit jelent Asperger-szindrómával élni. Saját és barátai,
társai iskolai tapasztalatainak leírásával Clare Sainsbury emlékeztet
bennünket arra, milyen mértékben sérülhetnek az iskolában azok, akik
nem megfelelően „illeszkednek” be.
A könyvben sok olyan történetet olvashatunk, amelyek erőszakos
kodásról, látszólag ok nélküli figyelmeztetésekről, intoleranciáról, kortárs
és tanári oldalról egyaránt tapasztalható értetlenségről mesélnek. Igaz,
ezek nem mindig rossz emlékek. Vannak köztük pozitívak tanárokról,
akik képesek voltak megérteni az autisztikus tapasztalás lényegét, és
akik tudtak az osztálytermen belül biztonságos környezetet teremteni,
értelmes feladatokat adni. Ez a könyv leírja nekünk, hogyan lehet azt
elérni, hogy a kortársak és a tanárok egyaránt megértsék: az autizmussal
élő gyerekek képtelenek megtanulni a szociális interakció szabályait,
hacsak erre célzottan meg nem tanítjuk őket. Amit mondunk, szó szerint
értik, a figyelmi fókuszukat eltérően osztják meg, önvédelmi eszköztáruk
pedig úgyszólván hiányzik.
Ez a könyv olyan rálátást ad ezekre a területekre is, amely
túlmutat az autizmusról szóló és „hogyan kezeljük” témájú könyvek
átlagán. Megkérdőjelezi azt a nézőpontot, ahonnan eddig tekintettünk a
„megszállott” viselkedésre. Arra szólít fel, hogy egyfelől elismerjük és az
értelem tiszta megnyilvánulásánaktartsuk az ilyen „rögeszméket”, másfelől
hogy észrevegyük, milyen élvezetet okoz ez azoknak a gyerekeknek, akik
szeretnek dolgokat gyűjteni, elrendezni, katalogizálni. Emlékeztet minket
arra, hogy az autisztikus modorosság, amelyet mi elnyomni próbálunk,
éppenséggel segít a gyermeknek a gondolkodásban. Elmagyarázza, mit
érezazautista gyermek, amikorfigyelmét összpontosítani próbálja, és hogy
mit kezdhet ezzel a tanára. Mesél a szenzoros túlérzékenység fájdalmáról,
és felidézi bennünk saját iskolai emlékeinket azokról a zajos és kaotikus
iskolai helyekről, amelyeket annyira felnagyítva látnak az autizmussal élő
emberek.
Mindezekről Clare egyéni tapasztalatok alapján beszél, új nézőpontot
adva a szakértők által írt könyvekhez, amelyeknek - bármennyire is
próbálják elkerülni - mindig van egy olyan üzenetük, miszerint „valami
nincs rendben” a sajátos nevelési igényű tanulókkal. Ez a könyv
9
megkérdőjelezi ezt az üzenetet. Arra késztet bennünket, hogy felismerjük:
az Asperger-szindrómával élő emberek nem valamiféle rosszul működő
szerkezetek, amelyeket meg kell javítani, hanem egyszerűen emberek,
akik különbözőek, és - akik autizmussal élő emberekkel dolgoznak,
egyet is értenek ezzel gyakran kedvesebbek és érdekesebbek, mint
a „nem autisták”. Épp annyira fogyatékosok, mint amennyire mi magunk
nem vagyunk képesek az ő nem mindennapi igényeikhez alakítani az
iskolai környezetet és azt, ahogyan tanítunk. Nagyon fontos, hogy mielőbb
hozzálássunk ezekhez az átalakításokhoz, mert a legfrissebb jelentések
szerint ma már minden hetvenedik hároméves gyermek autizmus
spektrumzavarral él, és azok a tanárok, akik jelenleg dolgoznak, minimum
egy autista tanulóval találkozni fognak az osztályteremben pályájuk során.
Ez a könyv értékes segítség lesz számukra.
Jean Gross
10
A z A sperger-szindróm a
kutatása
A szociális tananyag
Az iskola egyszerre oktatási és közösségi tér. Az Asperger-szindrómával
élő gyerekeknek mindkét területen problémáik vannak. A tipikusnak
mondható gyerekek esetében a szociális és különösen a barátkozáshoz
szükséges készségek olyan öröklött és a gyermekkorban kifejlődő
képesség, amely szorosan összefügg a kognitív képességekkel, és amely
folyamatosan módosul, és tovább érik a szociális tapasztalatok és a
nevelés során. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek nem képesek
ugyanúgy a megérzéseikre hagyatkozni, mint társaik, ezért kénytelenek
inkább kognitív képességeikre, tapasztalataikra, a szülők, a tanárok
vagy a kortársak útmutatásaira hagyatkozni. Számukra alapvető, hogy
a szociális helyzeteket és a szociális jelzéseket, pl. arckifejezéseket,
tanulás és külsőleg segített gyakorlatok során tanulják meg. Azt is meg
kell tanulniuk - ahelyett, hogy csak elvárnánk tőlük, hogy tudják - , hogy
hogyan szerezzenek és tartsanak meg barátokat (Attwood, 2000).
A szülők segíthetnek a szociális megértés és a gördülékeny közös
játék kialakításában otthon, ha rokonokat vagy más gyerekeket hívnak
meg, de nagyon nehéz a tapasztalatok sokféleségét, a segítés különböző
1 Magyarul még nem jelent meg, a cím kb. annyit jelent: Normálisnak látszani.
fokozatait olyan mértékben megadni, ahogy az egy Asperger-szindrómával
élő gyereknek kell. A szociális készségek elsajátításának és a kölcsönös
játék megtanulásának optimális helyszíne is az iskola. Az iskoláknak el
kell fogadniuk, hogy a szociális készségek tananyagszerű elsajátítása
és az oktatási tananyag egyformán fontos Asperger-szindróma esetén.
Szerencsére ma már rendelkezünk olyan, speciálisan kialakított és
az iskolában - vagy a játszótéren - a tanárok által is használható
eszközkészlettel, amellyel megtanítható a szociális tananyag. Clare
ebben a könyvben leírja, milyen nehézségekkel küzdött, amikor próbált
beilleszkedni a közösségbe, vagy amikor összekeverte az oktatási és
a szociális tananyagot. Ez nagyon tipikus Asperger-szindrómával élő
gyerekeknél, ezért a tanároknak tudniuk kell, hogy az iskola szociális
és oktatási aspektusainak összecsúszása milyen stresszel járhat. Az
iskola számukra ugyanis érzelmileg és intellektuálisan is kimerítő: a
kisgyerek egyszerre tanulja, hogyan olvasson betűket, és hogyan olvasson
arckifejezéseket, a felnőtt pedig egy időben tanul kémiai képleteket és azt,
hogyan építsen barátságokat.
A z oktatási tananyag
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek kognitív (pl. tanulási, megértési)
képességprofilja szokatlan. A tanárok hamar felismerik, hogy a gyerek
nagyon egyedi módon tanul: tehetsége van a logikai összefüggésekhez
vagy a fizika világának megértéséhez, észrevesz részleteket, jó az
emlékezete, és a tanultakat szisztematikusan rendezi el (Baron-Cohen,
2003). Ugyanakkor a gyerek könnyen összezavarodik, ha a motivációja
alacsony. Feladatok megoldása esetén a gyerek könnyen egysíkúan
gondolkodik, és fél a kudarcoktól. Ahogy a gyerek magasabb osztályokba
- főleg, ha már középiskolába - jár, a tanárok mindezt könnyebben
azonosítják a házi dolgozatok, hosszabb szövegek elkészítésekor például
a szervezési készségek hiányosságával. Azt is megfigyelik, hogy a gyerek
nehezen követ utasításokat, vagy nehezen tanul a hibáiból. Az év végi
bizonyítványokból és leírásokból ezért szélsőséges kép bontakozik ki, olyan
tantárgyakkal, amelyeket a diák kimagaslóan jól teljesít, és olyanokkal,
ahol sok segítségre, fokozott figyelemre és bíztatásra van szüksége.
Az átlagostól eltérő kognitív profillal kapcsolatban Clare is bemutatja
nekünk saját és mások élményeit a tanulásról és tanulási módszerekről /
stílusokról szóló részben. Maga az Asperger-szindrómáról szóló diagnózis
nem ad kellő útmutatást ahhoz, hogy alaposan megismerjük valaki
14
kognitív képességeit, ám a később elvégzett sztenderdizált, intelligenciát
vagy tanulmányi előrehaladást mérő, formális tesztek sokat segíthetnek.
A sztenderdizált intelligenciatesztek az intellektuális képességek
méréséhez legalább tízféle alteszttel rendelkeznek, némelyik a verbális
gondolkodás speciális elemeit, más a vizuális gondolkodás felismerését
méri (performancia IQ). Az intelligenciahányados (IQ) összetevői általában
a verbális intelligencia, a performancia intelligencia és ezek összesítése
maga a teljes IQ-skála.
Az Asperger-szindróma esetében a kognitív készségek profilján
belüli eltéréseket Asperger kollégája, Elisabeth Wurst azonosította
először. Hans Aspergerrel együtt jegyezték föl a ’30-as években, hogy
a klinikájukon megjelenő gyerekek közül sokan magas verbális és jóval
alacsonyabb non-verbális IQ-val rendelkeztek. Egy későbbi, 30 év adatait
áttekintő vizsgálatban pedig kimutatták, hogy a gyerekek 48%-ának
lényegesen magasabb volt a verbális intelligenciaszintje a non-verbális
intelligencia szintjénél (Hippler and Klicpera, 2004). A két intelligencia
komponens közötti nagymértékű különbséget mára számos más kutatás
is alátámasztotta (Barnhill et al., 2000; Cederlund and Gilberg, 2004;
Dickerson Mayes and Calhoun, 2003; Ehlers et al., 1997; Ghaziouddin
and Mountain Kimchi, 2004; Kiin et al., 1995; Lincoln et al., 1988; Miller
and Ozonoff, 2000).
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek durván 50%-át, akiknek
viszonylagosan magasabb a verbális működése, magunk között verbális
beállítottságú embereknek nevezzük. Ha egy ilyen gyereknek nehézségei
vannak a tanórán valamelyik tantárggyal kapcsolatban, akkor nagy
eséllyel segíthet, ha a témáról bővebben olvashat, vagy ha valakivel
kétszemélyes helyzetben átbeszélheti azt. Körülbelül minden ötödik
Asperger-szindrómával élő gyereknek a vizuális működése jobb, őket
nevezhetjük akár vizuális beállítottságú embereknek is. Ez esetben a
tanulást a megfigyelés, prezentációk és a vizuális ábrázolás támogathatja.
Különösen igaz lehet rájuk vonatkoztatva a szólás: „ebben a képben
minden benne van”.
15
és Schwebach 2004; Holtmann, Bolté és Poustka 2005; Nyden et al.
1999; Schatz, Weimer és Trauner 2002; Sturm, Fernell és Gilberg 2004;
Yoshlda és Uchiyama 2004). A pszichológia a figyelmet négy összetevőre
bontja: a figyelem fenntartása, odafigyelés a lényeges információra, váltás
a figyelem tárgyai között és a megfigyelt dolgok „kódolása", azaz hogyan
emlékezünk, mire figyeltünk. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek
mind a négy területen problémáik vannak (Nyden etal 1999). Azok a segítő
programok, amelyeket Asperger-szindrómával élő gyerekek esetében
használunk nagyon hasonlóak azokhoz, amelyeket a figyelemzavarral
diagnosztizált gyerekeknek dolgoztak ki.
Mára említésre méltó mennyiségű kutatás mutatta ki, hogy
az Asperger-szindrómával élő gyerekek egy része, de különösen a
tizenévesek és a felnőttek a végrehajtó működés zavarával küzdenek
(Goldberg et al., 2005; Goldstein, Johnson and Minshew, 2001; Hughes,
Russell és Robbins, 1994; Joseph, McGrath és Tager-Flusberg, 2005;
Kleinhans, Akshoomoff és Delis, 2005; Landa és Goldberg, 2005; Ozonoff
et al., 2004; Ozonoff, South és Provencal, 2005; Prior és Hoffman, 1990;
Rumsey és Hamburger, 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al., 1990).
A végrehajtó működés fedi le a pszichológiában a szervezési és tervezési
képességeket, a munkamemóriát, a késztetések kontrollját és a gátlást,
az időkezelést és a komplex vagy absztrakt problémák megértését és
priorizálását. A végrehajtó működés zavarai az iskolás évek közben,
általában a felső tagozatban válnak nyilvánvalóvá, amikor a tananyag
megváltozik, több önállóságot követel, komplexebbé válik, de a szülők és a
tanárok is - a gyermek korának megfelelően - többet várnak el tőle, főleg
a kortársak kognitív képességeihez viszonyított összehasonlításban.
Az iskolai évek elején a sikereket még el lehet érni azzal, ha
például történelemből valaki jól meg tudja tanulni az adatokat; később
azonban ez már nem elég, elvárássá válik a jól felépített dolgozatok írása,
amelyekben a tanulónak be kell mutatnia, hogy hogyan képes észrevenni,
összehasonlítani és értékelni többfajta nézőpontot vagy véleményt.
Serdülőkorban a végrehajtó működés zavarai miatt a fiatalnak problémái
lesznek az órai munkával, a feladatok megoldásával vagya házi dolgozatok
megírásával. A tanárok különösen kritikusak a szervezetlenséggel
szemben és gyakran panaszkodnak, hogy a gyerek „nem tudja összekapni
magát”. A tanároknak azonban meg kell érteniük, hogy ennek oka nem a
lustaság, és nem is az, hogy nem tartja fontosnak az iskolát, hanem az,
hogy sérült a végrehajtó működés.
16
Különleges érdeklődés
Habár az iskolai élet néhány szempontból - társas kapcsolatok kiala
kítása, kognitív területek - sok nehézséggel járhat egy Asperger-
szindrómával élő gyermek számára, többségük egy bizonyos területen
kimagasló teljesítményre képes. Clare is ír a különleges érdeklődésekről,
vagy ahogy ő nevezi „rögeszmékről”. A szokatlan vagy különös érdeklődés
már a koragyermekkorban, 2-3 évesen is megfigyelhető (Bashe és
Kirby, 2001), például kezdődhet tárgyak bizonyos részeinek, egy kisautó
kerekének pörgetésével vagy egy elektromos eszköz kapcsolójának
nyomogatásával. Később ez az érdeklődés olyan dolgokra irányulhat,
amelyek nem emberiek, de nem is játékok (Pyles, 2002), ezek lehetnek
tárgyak csoportjai és belőlük annyiféle „példány” összegyűjtése, amennyi
csak lehetséges, vagy lehet tények, adatok gyűjtése egy adott témában, pl.
a Titanicról vagy vulkánokról (Winter-Messiers 2007).
Az ilyen tudás elsajátítása önvezérelt és autodidakta. Kiválasztása
nem a divatot követi, hogy azzal a gyerek népszerűséget vásárolhasson,
hanem sokkal inkább annak köszönhető, hogy a tárgy valamilyen
szempontból érdekes, vonzó számára. Ez a dolog sokszor nagyon intenzíven
megjelenő magányos vagy ösztönös cselekvés, és általában a család vagy
kortársak bevonása nélküli is marad. Mindez olyan mértékű elmélyüléssé
vagy tehetséggé válhat, amely végül kimagasló iskolai eredményekhez,
országos versenyek megnyeréséhez és nagy népszerűségéhez vezethet
(Attwood, 2003a).
Az érdeklődés tárgya lehet az alkotóművészet, például rendkívüli
ügyesség rajzolásban vagy rajzfilmkészítésben, kiváló lehet a részletekre
figyelés képessége, a fényképszerű hűség vagy a színhasználat. A művészi
munkák tárgya legtöbbször a különleges érdeklődés tárgya is egyben,
például gőzmozdonyokról készülhetnek olajfestmények. Néha kimagasló
képességei is lehetnek - ha megfelelő hanggal rendelkezik - éneklésben,
vagy az érzelmek, érzések zenei nyelven és eszközökkel történő
továbbadásában, ami ellentmondásosnak tűnhet olyan valakitől, akinek
komoly nehézségei vannak az érzelmek beszéddel vagy gesztikulációval
történő kommunikációjával.
Amikor egy Asperger-szindrómával élő gyermek különös érdeklődést
vagy tehetséget mutat egy bizonyos területen, fontos, hogy a tanárok és
szülők fejlesszék ezt a területet, ezzel is erősítve a gyerek önértékelését és
a kortárs közösségben elfoglalt helyét, nem elfeledve, hogy egy ilyen hobbi
akár a későbbi karrier kiindulópontja lehet. Asperger-szindrómával élő
17
felnőttek gyakran kapnak munkát annak köszönhetően, hogy egy bizonyos
területen kiemelkedő szakértelemmel bírnak.
18
eltérő volt a többségi populációban ismerttől, a vártnál sokkal nagyobb
arányban történt ugyanis elkerülés, és a serdülőkorban minden tizedik
Asperger-szindrómával élő gyerek lett csoportos támadás áldozata.
Kutatások bizonyították, hogy azok a tipikus, azaz nem autista
gyerekek, akik megfélemlítés áldozataivá válnak, nagyobb eséllyel
szenvednek önbizalomhiánytól, szorongástól, depressziótól, romolhat
tanulmányi teljesítményük, és még jobban elszigetelődhetnek (Hodges,
Malone és Perry, 1997; Ladd és Ladd, 1998; Olweus, 1992; Shtayermman,
2007; Slee, 1995). Az Asperger-szindrómával élő gyerekek még
hajlamosabbak ezekre, hiszen önbizalmuk eleve alacsonyabb, gyakrabban
szoronganak, nehezen értik meg, miért viselkednek velük így, és hogy
miért váltak ők a történések áldozatává, vagy mit tehettek volna a dolgok
megelőzése érdekében. Szerencsére ma már van szakirodalma annak,
milyen következményei lehetnek egy Asperger-szindrómával élő gyereknél
a megfélemlítésnek, csúfolásnak vagy kirekesztésnek, és vannak olyan
programok is, amelyek alkalmazhatók az iskolákban ezek elkerülésére.
Szenzoros érzékelés
A kutatók csak nem régóta foglalkoznak célzottan az Asperger-
szindrómával élő gyerekek szenzoros érzékelésével. Kutatások és ezek
megismétlései is megerősítették a szenzoros érzékelés mintázata és az
arra adott válaszok eltérését (Dunn, Smith, Myles és Orr, 2002; Harrison
és Hare, 2004; Hippler és Klicpera ,2004; Jones, Quigney és Huws,
2003; Leekam et al., 2007; Minshew és Hobson, 2008; O’Neil és Jones,
1997; Rogers és Ozonoff, 2005). Néhányan a felnőttkorú érintettek közül
egyenesen azt állítják, hogy szenzoros érzékenységük jobban befolyásolja
mindennapjaikat, mint az, hogy nehezen barátkoznak, nehezen kezelik
érzelmeiket, vagy találnak megfelelő munkahelyet.
A legtöbben a speciális hangokra érzékenyek, de előfordul akár
nagyon finom tapintásra vagy érintésre, ízekre vagy az ételek állagára,
esetleg bizonyos illatokra való érzékenység. A fájdalomra vagy szélsőséges
hőmérsékletű dolgokra túlzott vagy ellenkezőleg, túl alacsony reakció is
előfordulhat, eltérő lehet az egyensúlyérzék, a mozgás érzékelése vagy
a testi orientáció. Mivel egyetlen, de akár egyidejűleg több érzékelési
terület is érintett lehet, ezért a mindennapi osztálytermi ingerek lehetnek
olyanok, hogy az Asperger-szindrómával élő gyermek észre sem veszi
őket, de lehetnek akár elviselhetetlenül intenzívek is. A tanárok gyakran
hitetlenkednek, amikor a mindennapi ingereket a gyerek nem képes
elviselni, vagy azok el sem jutnak hozzá, de az Asperger-szindrómával élő
gyermek ugyanígy hitetlenkedik, és nem érti, hogy a többiek miért nem
érzik ugyanolyannak az ingereket.
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek szenzoros érzékelésének
működését a kutatók a közelmúltban foglalták rendszerező és leíró
keretbe. Bogdashina (2003) és a Harrison-Hare (2004) szerzőpáros is azt
feltételezte, hogy az érintetteknek lehet szenzoros alul- és túlműködése, az
érzékelés torzulása, az érzékelés kiesése és túlterheltsége is egyidejűleg
jelenhet meg. Ugyanakkor fontos pontosítani, hogy a szenzoros érzékelés
mely területe az, amelyik intenzív fájdalmat okoz. A gyerekek az olyan
hangokra, mint például a tűzjelző sziréna vagy csupán valaki köhögése,
úgy is reagálhatnak, hogy hirtelen befogják fülüket, pislognak vagy hunyorí
tanak hirtelen hangok hallatán. A kiáltás a legtipikusabban zavaró az
Asperger-szindrómával élő gyerekek számára, ami viszont a játszótereken
és az osztályteremben a tanártól is mindennapos lehet. Riasztó vagy zavaró
lehet még valamilyen illat, például a tanár dezodorja, az iskolaköpeny
érintése vagy a visszatükröződő fény. Ezek közül néhány elkerülhető vagy
kivédhető, sőt, esetleg a gyereket is bátoríthatjuk és segíthetjük, hogy
megpróbálja elviselni a számára kínzó szenzoros élményeket.
Mozgás és koordináció
Az Asperger-szindrómával élő gyermek mozgása éppúgy eltérhet a
tipikustól, mint ahogy másképp is gondolkodik (Attwood 2007). Sok gyerek
járása vagy futása éretlennek tűnhet, valamiféle furcsa testtartással,
20
amely egyszerre darabos és ügyetlen. A tanárok nehézségeket vesznek
észre az olyan finommotoros mozgások esetében is, amilyen a kézírás vagy
az ollóhasználat. A koordinációt és egyensúlyérzéket kívánó feladatok, pl.
a kerékpározás esetében is lehetnek problémák. A gyerekeknek sokszor
nem magától értetődő, mennyi hely áll még térben rendelkezésükre, ezért
gyakran megbotlanak vagy tárgyakba ütköznek. Végeredményben annyira
ügyetlennek látszanak, hogy nevetségessé válnak társaik előtt, és szüleik,
tanáraik oldaláról is kritikát kapnak.
A mozgásos készségek mérésére a megfigyelés és a többi
sztenderdizált teszt is alkalmas lehet, ezek mérhetik az egyes specifikus
mozgás-összetevőket. A naiv megfigyelő is képes észrevenni, hogy az
Asperger-szindrómával élő gyerekeket valamiféle ügyetlenség jellemzi, de
több, speciális mérési eszközöket használó kutatás is megerősítette: zavart
mozgás az érintettek csaknem mindegyikére jellemző (Ghaziuddin et al.
1994; Gillberg 1989; Gowen és Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler and
Klicpera 2004; Kiin et al. 1995; Lopata et al. 2007; Manjiviona és Prior
1995; Miyahara et al. 1997).
A leggyakoribb rendellenesség az ún. apraxia, ami azt jelenti,
hogy valakinek problémája van a mozgás konceptualizálásával és
megtervezésével, és így a végrehajtott mozgás kevésbé pontos és
koordinált, mint amennyire elvárható lenne. A kutatások azt is igazolták,
hogy bár az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek problémáik vannak
a mentális előkészületi folyamatokkal és a mozgás megtervezésével, de
viszonylag épek a motoros idegpályák (Minshew, Goldstein és Siegel,
1997; Rinehart et al., 2001; Rogers et al., 1996; Smith és Bryson
1998;Weimer et al. 2001). Ezért aztán pontosabban fogalmazunk, ha az
„ügyetlen" helyett, azt mondjuk: rosszul megtervezett a mozgás és lassú a
mentális felkészülés.
Társuló hangulatzavarok
Clare szerint depressziózavarral küzd élete során legalább egyszer az
Asperger-szindrómával élők minimum fele. A legújabb kutatások szerint az
érintettek 65%-ának van valamilyen érzelmi vagy hangulatzavara (Attwood
2003b), amelyek közül talán a szorongás a leggyakoribb (Ghaziuddin,
Wieder-Mikhail and Ghaziuddin 1998; Gillot, Furniss és Walter 2001;
Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005; Russell és
Sofronoff 2004;Tantam 2000;Tonge etal. 1999). Ugyanakkora depresszió
is nagyon gyakori (Clarké et al. 1999;Gillot, Furniss és Walter 2001; Green
et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005). A kutatások ezen
kívül a bipoláris zavarokra (DeLong és Dwyer, 1988; Frazier et al., 2002)
való nagyobb hajlamot, és a paranoid pszichotikus zavar (Kurita 1999), a
paranoia, (Blackshaw et al. 2001) valamint a magatartási zavarok (Green
etal. 2000; Tantam 2000) magasabb előfordulási arányát is bizonyították.
Az Asperger-szindrómával élő tizenévesek közt a társuló hangulatzavarok
inkább jellemzőek, mintsem kivételesnek mondhatók.
Kognitív viselkedésterápia
Amikor egy Asperger-szindrómával élő gyermek vagy serdülő
hangulatzavarral küzd, a klinikai szakpszichológusnak vagy pszichiáternek
tudnia kell, hogy hogyan módosítsa a pszichológiai kezelést a beteg
szokatlan kognitív profiljának megfelelően. A hangulatzavarok
esetében az elsődleges gyógymód a kognitív viselkedésterápia. Mára
rendelkezésünkre állnak olyan kutatások, amelyek bizonyították, hogy
a kognitív viselkedésterápia jelentős mértékben képes mérsékelni a
hangulatzavarokat Asperger-szindrómával élő gyermekek és serdülők
esetében (Bauminger, 2002; Fitzpatrick, 2004; Hare, 1997; Reaven
és Hepburn, 2003; Sofronoff, Attwood és Hinton 2005; Sofronoff et
al., 2007). A szülőknek és tanároknak fokozottan kellene figyelniük a
gyermek szorongásának, depressziójának vagy indulatainak mértékére,
hogy ha szükséges, lehetősége legyen korának megfelelő pszichoterápiás
segítséget kapni.
Tony Attwood
23
Felhasznált szakirodalom
Attwood, T. (2000) „Strategies for improving the social integration of children with
Asperger syndrome." Autism 4, 85-100.
Attwood, T. (2003a) „Understanding and managing circumscribed interests." In M. Prior
(ed.) Learning and Behavior Problems in Asperger Syndrome. NewYork: The Guilford Press.
Attwood, T. (2003b) „Frameworks for Behavioural Interventions.” Child and Adolescent
PsychiatricClinics 12, 65-86.
Attwood, T. (2007) The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Barnhill, G., Hagiwara,T., Smith Myles B. and Simpson R. (2000) „Asperger Syndrome: A
study of the cognitive profiles of 37 children and adolescents.” Focus on Autism and Other
DevelopmentalDisabilities 15,146-160.
Baron-Cohen, S. (2003) The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male
Brain. London: The Penguin Press.
Bashe, P. and Kirby, B. L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown
Publishers.
Bauminger,N. (2002) „The facilitation of social-emotional understanding and social
interaction in high functioning children with autism: Intervention outcomes.” Journal of
Autism andDevelopmental Disorders 31, 461-469.
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.” Journal of Child
Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.
Blackshaw, A. J., Kinderman, P.,Hare,DJ. and Hatton, C. (2001) Theory of mind, causal
attribution and paranoia in Asperger syndrome.’ Autism 5,147-163.
Bogdashina, 0. (2003) Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome:
Different Sensory Experiences, Different PerceptualWorlds. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Cederlund, M. and Gillberg, C. (2004) „One hundred males with Asperger syndrome: a
clinical study of background and associated factors.” Developmental Medicine and Child
Neurology 46, 652-661.
Clarke, D., Baxter, M., Perry, D. and Prasher, V. (1999) „Affective and psychotic disorders in
adults with autism: seven case reports.” Autism 3,149-164.
De Long G. and Dwyer J. (1988) „Correlation of family history with specific autistic
subgroups: Asperger’s syndrome and bipolar affective disease.” Journal of Autism and
Developmental Disorders 18, 593-600.
Dickerson Mayes, S. and Calhoun, S. (2003) „Ability profiles in children with autism:
influence of age and IQ.’” Autism 7, 65-80.
Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers.
Dunn, W., Smith Myles, B. and Orr, S. (2002) „Sensory processing issues associated
with Asperger syndrome: a preliminary investigation.”’ American Journal of Occupational
Therapy 56, 97-102.
Edmonds, G. and Beardon, L. (2008) Asperger Syndrome & Employment. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) „The epidemiology of Asperger’s Syndrome - A total
population study.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 34,1327-1350.
Ehlers, S., Nyden, A., Gillberg, C., Dahlgren-Sandberg, A., Dahlgren, S. 0., Hjelmquist, E.
and Oden, A. (1997) „Asperger syndrome, autism and attention disorders: a comparative
study of the cognitive profiles of 120 children.” Journal of Child Psychology and Psychiatry
38, 207-217.
Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996)
„Comparison of clinical symptoms in autism and Asperger’s disorder.” Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35,1523-1531.
Fast, Y. (2004) Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal
Learning Disability: Stories and Strategies. London: Jessica Kingsley Publishers.
Fein, D., Dixon, P., Paul, J. and Levin, H. (2005) „Brief report: pervasive developmental
disorder can evolve into ADHD: case illustrations." Journal of Autism and Developmental
Disorders 35, 525-534.
Fitzpatrick, E. (2004) „The use of cognitive behavioural strategies in the management of
anger in a child with an autistic disorder: an evaluation.” Good Autism Practice 5, 3-17.
Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasable: My Life Journey with Asperger
syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Frazier, J., Doyle, R., Chiu, S. and Coyle, J. (2002) „Treating a child with Asperger’s disorder
and comorbid bipolar disorder.” American Journal of Psychiatry 159,13-21.
Ghaziuddin, M. and Mountain Kimchi, K. (2004) „Defining the intellectual profile of
Asperger syndrome: comparison with High-Functioning Autism.” Journal of Autism and
Developmental Disorders 34, 279-284.
Ghaziuddin, M., Butler, E.,Tsai, L. and Ghaziuddin, N. (1994) „Is clumsiness a marker for
Asperger syndrome?” Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527.
Ghaziuddin, M., Wieder-Mikhail, W. and Ghaziuddin, N. (1998) „Comorbidity of Asperger
Syndrome: a preliminary report.” Journal of Intellectual Disability Research 42, 279-283.
Gillberg, C. (1989) „Asperger’s Syndrome in 23 Swedish children.” Developmental
Medicine and Child Neurology 31, 520-31.
Gillot, A., Furniss, F. and Walter, A. (2001) „Anxiety in high-functioning children with
autism.” Autism 5, 277-286.
Goldberg, M., Mostofsky, S., Cutting, L., Mahone, E.,Astor, B., Denckla, M. and Landa, R.
(2005) „Subtle executive impairment in children with autism and children with ADHD.”
Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 279-293.
Goldstein, G., Johnson, C. and Minshew, N. (2001) „Attentional processes in autism.”
Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 433-440.
Goldstein, S. and Schwebach, A. (2004) „The comorbidity of pervasive developmental
disorder and attention deficit hyper-activity disorder: results of a retrospective chart
review.” Journal of Autism and Developmental Disorders 34,329-339.
Gowen, E. and Miall, C. (2005) „Behavioural aspects of cerebella function in adults with
Asperger syndrome.” The Cerebellum 4,279-289.
Grandin, T. and Duffy, K. (2004) Developing Talents: Careers for Individuals with Asperger
Syndrome and High-Functioning Autism. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Green, D„ Baird, G., Barnett, A., Henderson, L., Huber, J. and Henderson, S. (2002) „The
severity and nature of motor impairment in Asperger's syndrome: a comparison with
specific developmental disorder of motor function.” Journal of Child Psychology and
Psychiatry 43, 655-668.
Green, J„ Gilchrist, A., Burton, D. and Cox, A. (2000) „Social and psychiatric functioning in
adolescents with Asperger Syndrome compared with conduct disorder.” Journal of Autism
and Developmental Disorders 30, 279-293.
Hare, D. J. (1997) „The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger
Syndrome: a case study.” Autism 1, 215-225.
Harpur, J„ Lawlor, M. and Fitzgerald, M. (2004) Succeeding in College with Asperger
Syndrome: A Student Guide. London: Jessica Kingsley Publishers.
Harrison, J. and Hare, D. (2004) „Brief report: Assessment of sensory abnormalities in
people with autistic spectrum disorders." Journal of Autism and Developmental Disorders
34, 727-730.
Hawkins, G. (2004) How to FindWork thatWorks for People with Asperger Syndrome.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Hippier, K. and Klicpera, C. (2004) „A retrospective analysis of the clinical case records
of »autistic psychopaths« diagnosed by Hans Asperger and his team at the University
Children’s Hospital,Vienna.” In U. Frith and E.Hill (eds) Autism:Mind and Brain. Oxford:
Oxford University Press.
Hodges, E., Malone, J. and Perry, D. (1997) „Individual risk and social risk as interacting
determinants of victimization in the peer group.” Developmental Psychology 32,1033-1039.
Holtmann, M„ Bolte, S. and Poustka, F. (2005) „Letters to the editor: ADHD, Asperger
syndrome and High FunctioningAutism.” Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry 44,1101.
Howlin, P. and Asgharian, A. (1999) „The diagnosis of autism and Asperger syndrome:
findings from a survey of 770 families.” Developmental Medicine and Child Neurology 41,
834-839.
Hughes, C., Russell, J. and Robbins, T. (1994) „Evidence for executive dysfunction in
autism.” Neuropsychologia 32, 477-492.
Jones, R., Quigney, C. and Huws, J. (2003) „First-hand accounts of sensory perceptual
experiences in autism: a qualitative analysis.” Journal of Intellectual and Developmental
Disability 28,112-121.
Joseph, R., McGrath, L. and Tager-Flusberg, H. (2005) „Executive dysfunction and its
relation to language ability in verbal school-age children with autism.” Developmental
Neuropsychology 27,361-378.
Kadesjo, B., Gillberg, C. and Hagberg, B. (1999) „Autism and Asperger syndrome in seven-
yearold children: a total population study.” Journal of Autism and Developmental Disorders
29, 327-331.
Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L. and Wilson, F. (2000) „The prevalence
of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger Syndrome.”
Autism 4,117-132.
26
Kleinhans, N.,Akshoomoff, N. and Delis, D. (2005) „Executive functions in autism and
Asperger’s disorder: flexibility, fluency and inhibition.” Developmental Neuropsychology 27,
379-401.
Klin, A., Volkmar, F., Sparrow, S., Cicchetti, D. and Rourke, B. (1995) ‘"Validity and neuro
psychological characterization of Asperger Syndrome: convergence with Nonverbal Learn
ing Disabilities Syndrome.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 36,1127-1140.
Konstantareas, M. (2005) „Anxiety and depression in children and adolescents with
Asperger syndrome.” In K. Stoddart (ed) Children, Youth and Adults with Asperger
Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers.
Kurita, H. (1999) „Brief report: delusional disorder in a male adolescent with high-
functioning PDD-NOS.” Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 419-423.
Ladd, G. and Ladd, B. K. (1998) „Parenting behaviours and parent-child relationships:
correlates of peer victimization in kindergarden.” Developmental Psychology 34,1450-
1458.
Landa, R. and Goldberg, M. (2005) „Language, social and executive functions in high-
functioning autism: a continuum of performance.” Journal of Autism and Developmental
Disorders 35, 557-573.
Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S .J., Wing, L. and Gould, J. (2007) „Describing the Sensory
Abnormalities of Children and Adults with Autism.” Journal of Autism and Developmental
Disorders 37, 894-910.
Lincoln, A., Courchesne, E., Kilman, B., Elmasian, R. and Allen, M. (1988) „A study of
intellectual abilities in high-functioning people with autism." Journal of Autism and
Developmental Disorders 18, 505-524.
Little, L. (2002) „’Middle-class mothers’ perceptions of peer and sibling victimization
among children with Asperger syndrome and non-verbal learning disorders." Issues in
Comprehensive Pediatric Nursing 25, 43-57.
Lopata, C., Hamm, E. M., Volker, M. A., Sowinski, J. E. and Thomeer, M. L. (2007)
„Motor and visuomotor skills of children with Asperger’s disorder: preliminary findings."
Perceptual and Motor Skills 104,1183-1192.
Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) „Comparison of Asperger’s Syndrome and High-
Functioning Autistic children on a test of motor impairment.” Journal of Autism and
Developmental Disorders 25, 23-39.
Miller, J. N. and Ozonoff, S. (2000) „The external validity of Asperger Disorder: lack of
evidence from the domain of neuropsychology.” Journal of Abnormal Psychology 109,
227-238.
Minshew, N., Goldstein, G. and Siegel, D. (1997) „Neuropsychologic functioning in
autism: Profile of a complex information processing disorder.” Journal of the International
Neuropsychological Society 3, 303-316.
Minshew, N. J. and Hobson, J. A. (2008) „Sensory Sensitivities and Performance on
Sensory PerceptualTasks in High-functioning Individuals withAutism.” (Journal of Autism
and Developmental Disorders 38,1485-1498.
Miyahara, M., Tsujii, M., Hori, M., Nakanishi, Kageyama, H . and Sugiyama, T. (1997) „Brief
report: Motor incoordination in children with Asperger syndrome and learning disabilities.”
Journal of Autism and Developmental Disabilities 27,595-603.
27
National Autistic Society (2005) Employing People with Asperger Syndrome: A Practical
Guide. London: The National Autistic Society.
Nyden, A., Gillberg, C., Hjelmquist, E. and Heiman, M. (1999) „Executive function/attention
deficits in boys with Asperger Syndrome, attention disorder and reading/writing disorder.”
Autism 3, 213-228.
Olweus, D. (1992) „Victimization by peers: antecedents and long-term outcomes.” In K. H.
Rubin and J. B. Asenddorf (eds) Social Withdrawal, Inhibition, and Shyness in Childhood.
Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
O’Neill, M. and Jones, R. (1997) „Sensory-perceptual abnormalities in autism: a case for
more research?” Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 283-293.
Ozonoff, S., Cook, I., Coon, H., Dawson, G., Joseph, R., Klin, A., McMahon, W., Minshew,
N., Munson, J., Pennington, B., Rogers, S., Spence, M., Tager-Flusberg, H., Volkmar, F.
and Wrathall, D. (2004) „Performance on Cambridge Neuropsychological Test Automated
Battery Subtests sensitive to frontal lobe function in people with autistic disorder:
evidence from the collaborative programs of excellence in autism network.” Journal of
Autism and Developmental, Disorders 34,139-150.
Ozonoff, S., South, M. and Provencal, S. (2005) „Executive functions.” In F.Volkmar,
R. Paul,A. Klin and D. Cohen (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental
Disorders, third edition. New Jersey: JohnWiley and Sons.
Palmer, A. (2006) Realizing the College Dream with Autism or Asperger Syndrome:A
Parent’s Guide to Student Success. London: Jessica Kingsley Publishers.
Prior, M. and Hoffmann, W. (1990) „Neuropsychological testing of autistic children through
an exploration with frontal lobe tests.” Journal of Autism and Developmental Disorders 20,
581-590.
Pyles, L. (2002) Hitchhiking through Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Reaven, J. and Hepburn, S. (2003) „Cognitive-behavioural treatment of obsessive-
compulsive disorder in a child with Asperger syndrome.” Autism 7,145-164.
Rinehart, N., Bradshaw, J., Brereton, A. and Tonge, B. (2001) „Movement preparation in
High-Functioning Autism and Asperger Disorder.” Journal of Autism and Developmental
Disorders 31, 79-88.
Rogers, S., Benneto, L., McEvoy, R. and Pennington, B. (1996) „Imitation and pantomime
in highfunctioning adolescents with autism spectrum disorders.” Child Development 67,
2060-2073.
Rogers, S. and Ozonoff, S. (2005) „Annotation: What do we know about sensory
dysfunction in autism? A critical review of the empirical evidence.” Journal of Child
Psychology and Psychiatry 46,1255-1268.
Rumsey, J. and Hamburger, S. (1990) „Neuropsychological divergence of high-level autism
and severe dyslexia.” Journal of Autism and Developmental Disorders 20,155-168.
Russell, E. and Sofronoff, K. (2004) „Anxiety and social worries in children with Asperger
syndrome.” Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 39, 633-638.
Schatz, A., Weimer, A. and Trauner (2002) „Brief report: Attention differences in Asperger
syndrome.” Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 333-336.
28
Shtayermman, 0. (2007) „Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed
with Asperger’s syndrome: A link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology
and suicidal ideation.” Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 30, 87-107.
Shu, B., Lung, F.,Tien, A. and Chen, B. (2001) „Executive function deficits in non-retarded
autistic children." Autism 5, 165-174.
Slee, P. (1995) „Peer victimization and its relationship to depression among Australian
primary school students.” Personal and Individual Differences 18, 57-62.
Smith, I. and Bryson, S. (1998) „Gesture imitation in autism: 1. Nonsymbolic postures and
sequences.” Cognitive Neuropsychology 15, 747-770.
Sofronoff, K., Attwood, T. and Hinton, S. (2005) „A randomised controlled trial of a CBT
intervention for anxiety in children with Asperger syndrome.” Journal of Child Psychology
and Psychiatry 46,1152-1160.
Sofronoff, K., Attwood, T., Hinton, S. and Levin, I. (2007) „A randomized controlled trial of
a Cognitive Behavioural Intervention for anger management in children diagnosed with
Asperger syndrome.” Journal of Autism and Developmental Disorders 37,1203-1214.
Sturm, H., Fernell, E. and Gillberg, C. (2004) „Autism spectrum disorders in children
with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups.” Developmental
Medicine and Child Neurology 46, 444-447.
Szatmari, P., Tuff, L., Finlayson, A. and Bartolucci, G. (1990) „Asperger’s syndrome
and autism: neurocognitive aspects.” Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry 29,130-136.
Tantam, D. (2000) „Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger
disorder.” Autism 4, 47-62.
Tonge, B., Brereton, A., Gray, K. and Einfeld, S. (1999) „Behavioural and emotional
disturbance in high-functioning autism and Asperger Syndrome.” Autism 3, 117-130.
Weimer, A., Schatz, A., Lincoln, A., Ballantyne, A. and Trauer, D. (2001) ,/Motor’impairment
in Asperger syndrome: evidence for a deficit in proprioception.” Developmental and
Behavioral Pediatrics 22, 92-101.
Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Asperger’s Syndrome. London:
Jessica Kingsley Publishers.
Wing, L. (1981) „Asperger’s Syndrome: A clinical account.” Psychological Medicine 11,
115-130.
Winter-Messiers, M. A. (2007) „From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the
Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome.” Remedial and
Special Education, 28 (3), 140-152.
Yoshida, Y and Uchiyama, T. (2004) „The clinical necessity for assessing Attention Deficit/
Hyperactivity Disorder (AD/HD) symptoms in children with high functioning Pervasive
Developmental Disorders (PDD).’” European Journal of Child and Adolescent Psychiatry
13, 307-314.
29
Hasznos könyvek szociális készségek javítására
Barátkozás 3 és 6 éves kor között
Berry, J. (1996) Let’s Talk About: Being Helpful. NewYork: Scholastic Inc.
Rogers, F. (1987) Mr Roger’s Neighbourhood: Making Friends. NewYork: The Putnam and
Grosset Group.
The Mr. Men books, by Roger Hargreaves, can encourage the development of
characterization skills and are published in America by Price Stern Sloan and in the United
Kingdom and Australia by Ladybird and Penguin Books.
30
Judge Judy Sheindlin (2001) You Can’t Judge a Book by it’s Cover: Cool Rules for School.
NewYork: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers.
Judge Judy Sheindlin (2001) Win or Lose by How you Choose. New York: Cliff Street Books:
an imprint of HarperCollins Publishers.
Lawrence, C. (2008) How to Make School Make Sense. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Barátkozás kamaszkorban
Beck.T. A. (1994) Building Healthy Friendships: Teaching Friendship Skills to Young People.
Saratoga, CA: R and E Publishers.
Canfield, J., Hanson, M. V. and Kirberger, K. (1998) Chicken Soup: Teenage Soul Journal.
Deerfield Beach, FL: Health Communications Inc.
Cornelius, H. and Fairé, S. (1998) Everyone Can Win: How to Resolve Conflict. Roseville,
NSW, Australia: Simon and Schuster.
Decker, B. (1996) The Art of Communicating: Achieving Interpersonal Impact in Business,
revised edition. Menlo Park, CA: Crisp Publications Inc.
Gabor, D. (2001) How to Start a Conversation and Make Friends. Revised and Updated.
New York: Simon and Schuster Publishers.
Harpur, J., Lawlor,M. and Fitzgerald, M. (2006) Succeeding with Interventions for Asperger
Syndrome Adolescents. London: Jessica Kingsley Publishers.
Lawson, W. (2006) Friendships. The AspieWay. London: Jessica Kingsley Publishers.
Matthews, A. (1990) Making Friends: A Guide to Getting Along with People. Singapore:
Media Masters.
McGrath, H. and Edwards, H. (1997) Friends: A practical guide to understanding
relationships. Marrickville, NSW, Australia: CHOICE Books.
Pease, A. (1995) Body Language: How to read others’ thought by their gestures. Mona
Vale, NSW, Australia: Camel Publishing Company.
32
A szociális tananyag
Szociális készségeket fejlesztő programok autizmussal élő emberek
számára:
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.’’ Journal of Child
Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.
Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of
young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+.
Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for
developing social understanding, social competence and social skills for students with
Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism
Asperger Publishing Company. More information at www.asperger.net
Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits
tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com
Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and
strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons
with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information
available at www.socialthinking.com
Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young
Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism,
PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older
Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for
Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Asperger’s
syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons.
More information at www.futurehorizons-autism.com
Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley
Publishers.
32
Elősző a M arslakóhoz...
38
félállásban egy iskolában dolgozom autista és Asperger-szindrómával
élő gyermekekkel, akik közül többen súlyosan sérültek, nem beszélnek,
így aztán sokféle pedagógiai kihívással találkozom). Az egyetlen dolog,
ami feljogosít arra, hogy megírjam ezt a könyvet, az nem más, mint hogy
Asperger-szindrómával élek, és iskolás is voltam.
Ugyanakkor sok tanár, szakember és érintett fiatal is mondta nekem,
hogy habár a szakemberek által írott könyvek, valamint az azokban foglalt
tudás és tanácsok nélkülözhetetlenek, mégis hiányzik valami ahhoz, hogy
megértsék, „mi történik a gyerek fejében”, azaz hogy végeredményben
megértsék, milyen Asperger-szindrómával élni. Sokan állítják, hogy az
Asperger-szindrómával vagy az autizmus más formájával élő emberek
önéletrajzi írásai hihetetlenül sokat segítettek nekik abban, hogy sokkal
empatikusabban álljanak diákjaikhoz. Igaz az is, hogy bármilyen önéletrajzi
írás csak egyetlen ember élményeit írhatja le, aki vagy többé vagy kevésbé
mondható tipikusnak, ráadásul egyéni élményei nem csak az iskolára
szorítkoznak.
Ez a könyv nem kívánja a szakemberek által írottakat helyettesíteni,
inkább kiegészíti azokat. Nem tudom megmondani, milyen tanítási
módszerek a leghatékonyabbak Asperger-szindrómával élők oktatásakor,
és gyakorlati ötleteket sem adhatok. Csak azt írhatom le, milyen élményeim
voltak nekem és másoknak. Remélem, hogy ha világosan leírom azokat a
szubjektív élményeket, amiket Asperger-szindrómával élők éltek meg, akkor
talán a pedagógusok segítséget kapnak ahhoz, hogy másképp álljanak az
érintett gyerekekhez. Éppen ezért nem szakemberek, hanem Asperger-
szindrómával élők saját szavaira támaszkodom ebben a könyvben. Időről
időre idézek szakembereket is, de vagy azért, hogy alátámasszam azt,
amit az érintettek mondtak, vagy azért, mert az adott részletet különösen
találónak éreztem. Ugyanakkor alaposan végigolvastam mindazt a
szakirodalmat, amiben szakemberek, tanárok és szülők megpróbálják
megfogalmazni, ők milyennek látnak minket, és miért viszonyulnak
hozzánk néha úgy, ahogyan teszik.
A következő fejezetben egy, „az Asperger-szindrómáról, kezdőknek”-
féle ismertető következik, amelyben összefoglalok néhány alapvető
jellegzetességet a szindrómáról. Ezután leírom, „milyen érzés”
Asperger-szindrómával élni, először az oktatás és az oktatás céljának
szempontjából, inkább általánosan, majd később gyakorlatiasabban,
az iskolára fókuszálva, de nem csupán a tanteremre és a tananyagra,
hanem olyan helyekre vagy aspektusokra is kitérek, amelyek valahogy
minden érintett beszámolójában sokkal hangsúlyosabbak, mint bármi,
39
ami a tanórán történik - habár az oktatásról szólva a szakkönyvek
általában nem is érintik. A fejezetek felosztása némiképp önkényes lett
- elismerem - sok élmény a tanóra után, a szünetben sem ér véget
és fordítva. A nehézségek nem érnek véget az iskolán kívül, ezért a
„viselkedészavarnak” több fejezetet is szentelek, és végül szerepel egy
olyan fejezet, ami - habár alapvető fontosságú az érintettek számára - , a
szakirodalomból rendszerint mégis kimarad: hogyan adjuk át az Asperger-
szindrómával kapcsolatos tudnivalókat maguknak, az iskolatársaknak.
A könyvben nemcsak a saját emlékeimet olvashatják, hanem
igyekeztem összegyűjteni Asperger-szindrómával élők önként felajánlott
visszaemlékezéseit is (brit, amerikai, új-zélandi, svéd, kanadai és holland
fiatalokról van szó), akik megbíztak bennem és megengedték, hogy
idézzek tőlük, és egyúttal a könyv megírására is buzdítottak. Remélem,
hogy nem csak az Asperger-szindrómára jellemző közös élményeket, de a
megszólalók sokszínűségét is sikerült megőriznem.
Az egyik visszaemlékező, Jack az érintettek többségének közös
élményét írta le íg y:....az iskola vagy rémisztő, vagy totál unalmas volt...”
Ez a könyv remélhetőleg valami változást hoz majd.
Megjegyzés a szóhasználathoz
Ahogy sok autizmus spektrumzavarral élő ember (Sinclair, 1999), én
is visszautasítom azt, hogy kizárólag „valamivel élő”-nek tituláljam az
érintetteket, ezért nem kizárólagaz „autizmussal élő” kifejezést használom,
hanem az „autista ember”-t is. Mi nem olyanok vagyunk, akinek „csak
úgy mellékesen” van egy kis autizmusa is; ez nem egy tartozékunk, ami
leválasztható rólunk, de nem is valami szégyellni való dolog, amit csak
finoman és redukálva kell megfogalmaznunk. Ahogy Sinclair írja: „Csak
akkor kell leválasztanunk a jelzőt a személyről, ha valaki eldöntötte, és az
emberek is úgy hiszik, hogy az a jelző negatív.”
Megjegyzés az idézetekhez
Minden idézet - aminek forrását nem jelölöm meg pontosan - Asperger-
szindrómával élő személyektől származik. A megadott nevek egy része
valódi, más része kitalált, minden esetben követve az önkéntesek egyéni
kéréseit.
40
2
Mi az Asperger-szindróm a?
Egész életemben „más” voltam...
(Fred)
Az Asperger-szindróma, amit rendszerint az autizmus egyik enyhébb
formájaként írnak le, olyan idegrendszeri eredetű fejlődési zavar, amely
a szociális interakciót és a kommunikációt érinti, és megközelítőleg
minimum ezer emberből egyet érint. (A gyakoriságra vonatkozó becslések
nagyon változóak, részben a becsléskor használt definíciók eltérése,
részben pedig amiatt, hogy az elmúlt időszakban az Aspergerrel érintett
emberek jelentős része vagy többsége nem kapott diagnózist.)
A legfrissebb kutatások alapján az autizmust sok minden okozhatja,
például prenatális rózsahimlő és fragilis X-kromoszóma, de sok esetben
egészen nyilvánvaló a genetikus meghatározottság (Hans Asperger óta
sok kutató leírta már, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek szülei
vagy rokonai közül sokan mutatnak maguk is autizmusra utaló jeleket).
Habár régebben azt gondolták, hogy az autizmus olyan érzelmi zavar,
amely a rossz nevelés következménye, mára ez teljesen megdőlt, és az
utóbbi három évtizedben az összes komoly kutató egyetértett abban, hogy
az autizmus merőben biológiai természetű.
Asperger-szindróma
Magasan funkcionáló autizmus
Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar
Szemantikus-pragmatikus zavar
Sok autista embernek van valamilyen fokú értelmi sérülése (amit régebben
szellemi fogyatékosságnak neveztek), de az autizmus megjelenhet
átlagos vagy magas intelligenciaszint mellett is. Azokat az autista
embereket, akiknek verbálisán viszonylagosan jó, vagy magasabb az
intelligenciaszintjük, gyakran nevezik „magasan funkcionálónak”. Kutatók
nemrég azt javasolták, hogy a pontosabb megjelölés érdekében helyesebb
lenne az autizmust egy kontinuum - az autizmus spektrum - mentén
látni, ahol a fokozatok a nem beszélő, legsúlyosabban sérült embertől a
legmagasabban funkcionálóig terjednek.
41
A Hans Asperger által 1944-ben leírt autista gyerekek általában
sokkal jobban teljesítettek beszédben és kommunikációban, mint azok,
akiket ugyanabban az évben Leó Kanner, az autizmus felfedezője írt le.
Asperger tanulmányát jóformán figyelmen kívül hagyták egészen a ’70-
es évek végéig, a ’80-as évek elejéig, amikor kutatók, köztük Lorna Wing
(1981) az Asperger-szindrómát újra használatba hozták, hogy ezzel írják le
a verbálisán és általában is jobban működő autista gyerekeket. Az Asperger-
szindróma és a magasan funkcionáló autizmus közti kapcsolat még ma is
vita tárgya (lásd ehhez Schopler 1998-as, alapos tanulmányát), bár abban
mindenki egyetért, hogy az Asperger-szindróma az autizmus spektrum
része. Sok kutató szerint nincs megfogható különbség a két csoport közt.
A jelenleg használatos diagnosztikai osztályozás (a DSM IV, azaz az
Amerikai Pszichiátriai Társaság által kiadott Mentális zavarok diagnosztikai
és statisztikai kézikönyvének negyedik változata, 1994) megkülönbözteti
az Asperger-szindrómát az autizmustól, mert előbbiben általában nem
tapasztalható általános megkésettség a nyelvi és kognitív készségek terén.
Ugyanakkor még mindig kérdéses, hogy vajon a fenti különbségtevés
valóban két különböző csoportot ír le, vagy pedig érdemesebb lenne az
autizmust úgy meghatározni, mint amelybe a megkésett beszédfejlődésű
és tanulási nehézségekkel küzdő egyének, valamint a beszéd és kognitív
készségek terén normál ütemben fejlődő egyének is beletartoznak.
Mindkét esetben autista emberekről beszélünk, csupán az egyik esetben
rosszabb, a másik esetben jobb a verbális és kognitív funkciók működése.
Jelenleg, azok az autista emberek, akiknek IQ-ja átlagos vagy magasabb,
a „magasan funkcionáló” jelzőt kapják, ha gyermekkorban megkésett volt
a beszédfejlődésük, míg azokat, akiknek beszédfejlődése normális volt,
Asperger-szindrómával diagnosztizálják. (Még akkor is, ha néha, mint
például az én esetemben, a beszédfejlődés ugyan nem volt megkésett, de
nagyon eltért az átlagtól.) Sok gyerek küzd megkésett beszédfejlődéssel
kisgyermekkorban, míg később nagyon pontosan beillenek az Asperger-
szindróma leírásába. Ahogy két kutató, Peeters és Gilberg (1999) is
megjegyzi „ritka, hogy valakinek, aki az autizmus spektrumon belül
van, teljesen normális legyen a beszédfejlődése, ezért a normális
beszédfejlődést diagnosztikai kritériummá tenni klinikai szempontból
(clinical sense) értelmetlen”. Azt is megjegyzik, hogy ezen az alapon a Hans
Asperger által leírt gyerekek többsége sem illik a ma használt Asperger-
szindróma diagnosztikai kritériumrendszerbe. Amikor a kezdeti lemaradás
a beszédfejlődésben eltűnik, a két csoport - magasan funkcionálok és
Asperger-szindrómások - közti különbség végképp összemosódik.
42
Ez persze nem jelenti azt, hogy ez egyetlen homogén csoport lenne,
sőt, az autizmus spektrumnak a magasan funkcionálókat (enyhébben
érintetteket) leíró részén egy olyan csoport található, ami rendkívül sokszínű.
Az ezzel kapcsolatos jövőbeli kutatások sok új eredményt is hozhatnak majd
e téren. Sokan azok közül, akiket idézek, magukat „magasan funkcionáló”
autista embernek írják le, nem használva az Asperger-szindróma fogalmát.
Akárhogy is van, a különbség közöttünk mindenesetre nem írható le
pusztán azzal, hogy volt, vagy nem volt megkésett beszédfejlődés.
F84.5 - Asperger-szindróma
Bizonytalan nozológiai tétel, megtalálható az autizmusra jellemző
reciprok szociális interakciók minőségi abnormalitása, amihez
az érdeklődés és az aktivitások korlátozott, ismétlődő, sztereotip
repertoárja társul. Az autizmustól alapvetően megkülönbözteti, hogy
hiányzik a nyelvi vagy kognitív fejlődés késése vagy retardaciója.
Gyakran társul kifejezett ügyetlenséggel. Határozott tendencia
észlelhető, hogy az abnormalitások egészen a serdülőkorig vagy a
felnőttkorig fennálljanak. Kora felnőtt korban pszichotikus epizód
társulhat hozzá. Ide tartozik: autisztikus pszichopátia, gyermekkori
szkizoid zavar.
A triászon túl
Az Asperger-szindróma egyik legegyedibb sajátossága a rögeszmék vagy
különleges érdeklődések megjelenése. Leggyakrabban ez tárgyak vagy
adatok gyűjtését jelenti egy bizonyos témában:
50
Az Asperger-szindrómával élők általában kerülik a szemkontaktust,
mert kellemetlennek találják, elsősorban azért, mert nem tudnak
szociális tartalmú üzeneteket küldeni és fogadni általa. Ugyanígy jellemző
az érintéstől való tartózkodás, amikor a fizikai kontaktus, vagy akár csak
mások fizikai közelsége nehezen elviselhető vagy nyomasztó lehet. Ez
mindkét fél számára sok félreértést okozhat, így például ha a kisgyerek
azt kiáltja „Megütött!”, holott a tanár csak meglapogatta a vállát, vagy
ha egy osztálytárs véletlenül nekiütközik a folyosón, akkor azt könnyebb
hazugságnak vagy szándékos túlzásnak tartani, mintsem elfogadni,
hogy a kisgyerek tulajdonképpen nagyon pontosan írta le élményét. De
ugyanolyan nehéz az Asperger-szindrómával élő gyereknek megérteni,
hogy a fájdalmat, nem szándékosan okozták neki.
Sok kutató azt gyanítja, hogy az Asperger-szindrómával élő emberek
ügyetlenek és esetlenek. Néha egyszerre van jelen nálunk a rosszul
működő nagymotoros és a viszonylag jól működő finommotoros mozgás.
A „sztereotip mozgásinak nevezett mozdulatok, mint amilyen például
a „röpködő” kézlebegtetés, kézrázás vagy a ringatózás jellemzőbb az
autizmusban súlyosabban érintett emberekre, bár a mi esetünkben is
előfordul, de Asperger-szindróma esetében vannak kevésbé feltűnő minták
is: ütemes fel-alá járkálás, a kezek mellmagasságban tartása. Habár a
kutatók máig vitatkoznak azon, mi lehet a természete és funkciója az ilyen
„sztereotípiáknak”, maguk az érintettek teljesen egyetértenek abban, hogy
ez segít rendezni magunkat, ezzel jelezzük vagy csillapítjuk szorongásunkat.
Én talán úgy magyaráznám, hogy mindez segít nekem gondolkodni. Meg
lehet ugyan tanulni, hogyan nyomhatók el ezek a mozgások, ha szükséges,
de ez rendkívül sok energiát igényel, és sok feszültséget okoz.
Az Asperger-szindrómával élő emberek egészen másképp tanulnak,
mint a többség: erősen törekednek a konkrétumokra és kevésbé az
absztrakt felé; felszippantják őket a részletek, miközben a „teljes képet”
nehezebben látják meg, az információt pedig könnyebben rendezik el a
térben, mintáz időben. (Hogy ez mennyire befolyásolja a tanórai viselkedést,
arról később bővebben is szó lesz.) Amit mi magától értetődőnek tartunk,
az mások számára gyakran nagyon nehezen megérthető, és fordítva: sok
problémánk akadhat mindazzal, amit a neurotipikus emberek magától
értetődőnek vélnek.
A közelmúltban kutatók azt feltételezték, hogy az autista embereknek
sok nehézséget - és olykor sikereket is - okozó jellemzők mögött az
agyban történő információ-feldolgozás, pontosabban annak módja lehet
felelős (Frith és Happé, 1994). Szerintük a neurotipikus embereknél az
51
információfeldolgozást a centrális koherenciára való késztetés dominálja,
ami a beérkező részinformációkat jelentésteli egészekké szervezi. A
tágabb jelentéseket és sémákat kisebb információk összegyűjtésével
végzi el. Másrészt az autista emberek információ feldolgozása esetében az
információk elrendezése nem ilyen magas fokú, ezért is vannak hátrányban,
amikor a kontextusában kellene megérteniük valamit, azaz látniuk
kellene a „teljes képet”, de ezért is érzékelik pontosabban a részleteket,
és képesek jobban elkülöníteni egymástól információrészleteket, mint
amilyen pl. a „mozaik próba” és az „beágyazott figura” feladat egyes
tesztekben. Leegyszerűsítve: habár nem látjuk a fától az erdőt, de arról a
fáról nagyon részletgazdag képünk van.
A fenti teória - amit „gyenge centrális koherencia” teóriának is hívnak
- magyarázatot ad a megértéssel kapcsolatos problémák egy részére, de
az észlelés problémáira is, amire később még kitérek a könyv során.
A nagyon sajátos információ-feldolgozás ahhoz is köthető, hogy
fejlődési profilunk nagyon egyenetlen, egyszerre mutatva kiválóan
működő területeket és súlyos problémákat. Az intelligenciateszteken belüli
részpróbák pontszámai sokszor mutatnak átlag alatti teljesítményt néhány
próbában, ugyanakkor gyakoriak a kimagaslóan magasak eredmények is.
(Néhányunknál olyan nagyok ezek a szélsőségek, hogy az érintetteket
olykor „zseninek” tartják.)
Mindez a pedagógusokat nagyon meg szokta zavarni, akik nehezen
hiszik el, hogy valaki, aki bizonyos feladatoknál szinte erőkifejtés nélkül
olyan jól teljesít, más feladatokkal képtelen megbirkózni. Egyáltalán nem
ritka, hogy míg az egyik szaktanár tehetségesnek tartja a diákot, addig
a másik „lemaradódnak, gyöngének. Amikor elkezdtem az általános
iskolát, szüleim párhuzamosan kaptak üzeneteket tanároktól, akik át
akartak íratni tehetséggondozással foglalkozó iskolákba, és olyanoktól,
akik iskolapszichológushoz akartak küldeni viselkedésproblémáim miatt.
(Például azért, mert az osztályteremben izgatottan fel-alá járkáltam (pacing
up), vagy nem hajtottam végre azokat az utasításokat, amiket a tanár az
egész osztálynak adott. Évekkel később az illető tanár azt mondta az
édesanyámnak: „pont úgy viselkedett, mintha autista lett volna). A gyerekek
képesség szerinti besorolása sok nehézséget okoz:
52
A mindennapi élethez szükséges készségeket néha akkor is tanítani
kell, ha a tananyagban több tárgyból jól teljesítünk. Egészen kamasz éveim
végéig nem foglalkoztam ezeknek a „mindennapi készségeknek” a tudatos
tanulásával, így csak ekkortájt tanultam meg, hogyan menjek át egyedül
az úton, előtte ugyanis sokszor órákig vártam, addig, amíg egyáltalán nem
lehetett közeledő autót látni (az úton való átkelés nagyon nehéz, mert
a mélységérzékelésem miatt csaknem képtelen vagyok megállapítani,
hogy az autó milyen messze van, és milyen gyorsan közeledik). Körülbelül
ugyanekkor tanultam meg végül, hogy hogyan kell a boltban valamit
megvásárolni.
A sérüléseken túl
Fontos, hogy az Asperger-szindromát ne csak a sérült területek összes
ségének lássuk, ne csak a fogyatékosságok egyik típusaként. Az autiz-
musról általánosan elterjedt „önmagukba zártak” képpel szemben maguk
az érintettek nem egyszer úgy határozzák meg az autizmust, mint egy
„létmódot”, olyasvalaminek tartva, ami mély és alapvető alkotórésze
mindannak, amik vagyunk. A kutatók Hans Asperger óta, rendre
megállapítják, hogy az Asperger-szindróma lényegeként megfogható eltérő
gondolkodás, illetve a világ ugyancsak eltérő érzékelése, akár kivételes
érték is lehet. Maga Asperger írja:
Mítoszok és tévhitek
Fontos észrevenni, hogy az Asperger-szindrómával kapcsolatos mítoszok
és tévhitek még mindig széles körben elterjedtek; még mindig megtörténik
velünk és családjainkkal, hogy találkozunk valakivel, akinek az
emlékezetében halványan dereng egy, a ’60-as, ’70-es években olvasott
könyv: „az autizmust a rideg anyai nevelés okozza”, vagy „az autistáknak
nincsenek érzelmeik”. Sokan hallottuk: „Te nem lehetsz autista, hiszen
beszélsz!”; vagy: Te nem lehetsz autista, én láttam az Esőembert, és
te egyáltalán nem olyan vagy!” Még ha sok dolgot pontosan is tudnak,
a kisebb tévhitek ugyanúgy veszélyesek; az olyan állításokat, mint „az
autista embereknek nincs képzeletük”, vagy „nincs empátiájuk”, sokszor
épp olyan módon értik félre, ahogyan az a legtöbb kárt okozza.
A tévhitek (vagy néha szándékos csalások) még gyakoribbak,
ha a terápiákról vagy az autizmus „gyógyításáról” van szó. Amióta az
Asperger-szindrómát a ’40-es években leírták, rendszeresen hallani
lehetett „csodálatos gyógymódokról”, amelyek közül aztán egyet sem
voltak képesek bizonyítani, sőt, ezek közül néhány komolyan ártott mind a
gyerekeknek, mind a szüleiknek (Howlin 1998, 4. fejezet).
Az internet rendkívül megbízhatatlan, ha gyógymódokról beszélünk,
viszont csodálatos eszköz, ha emberi kommunikációról vagy kapcsolat-
építésről van szó, ha nem felejtjük el, hogy gyakorlatilag bárki bármitfeltehet
egy weboldalra. (Az internet nekünk, Asperger-szindrómával élőknek
is hasznos, hiszen sokkal könnyebb úgy kommunikálnunk másokkal,
hogy nem zavarnak közben megfejthetetlen gesztusok, arckifejezések,
hanghordozás, és nincs rajtunk az azonnali válasz nyomása sem.) Hacsak
valamit nem egy egyetem vagy egy minősített kutatóintézet weboldalán
látunk, semmi garancia nincs arra, hogy megbízhatunk az információban.
Nagyon sok a szándékos csalás és a hoax2! Sokan a legnagyobb jóindulattal
vesznek részt a félrevezető, veszélyes információ terjesztésében.
Az autizmus gyógymódjairól újsághírek is megjelennek, a szalag
címekkel kapcsolatban a tudomány azonban meglehetősen egyértelmű
álláspontot képvisel: az autizmus spektrumzavarok olyan komplex
idegrendszeri eltéréseket jelentenek, amelyeket lehetetlen egyik pillanatról
a másikra „megjavítani”. Sokat lehet elérni a készségek tanításával,
54
ez pedig döntően javíthatja valakinek a mindennapi életminőségét,
ám minőségileg mindig is mások leszünk. Talán sok mindent el tudunk
sajátítani abból, amit a neurotipikus emberek tudnak, de mindezt nagy
kerülőúttal, teljesen másképp tanuljuk meg. Még azon érintetteknek is,
akik elérik azt a szintet, hogy úgy jellemzik őket, mint akik „normálisak, bár
kicsit furák”, a világ még nekik is döntően más marad.
Az az email-lista, amin én is rajta vagyok, érintettek százait éri el, akik
talán a világ legsikeresebb és „legjobban működő” Asperger-szindrómával
élő emberei, állásuk van, doktori fokozatuk, tudományos eredményeik,
ketten még házasok is. Nincs közöttük egy sem, aki sikereit valamilyen
„csodás gyógymódnak” vagy hasonló „terápiának” köszönheti, sőt, egyikük
sem „gyógyult meg”. Soha, egyetlen egy autista emberrel sem találkoztam,
aki „normálissá” vált volna, ezért aztán azt javaslom, alapvetően
kételkedjünk bármilyen, gyógyulásra vonatkozó ígéretben. Nagyon sok
olyan terápiás megközelítés van, amelyek, igaz, nem gyógyítanak meg, de
minőségi változást hozhatnak, ám mivel nem csillogóak és sokat ígérőek,
nem kerülnek be a sajtóba.
Diagnózis nélkül
Az Asperger-szindrómát iskoláskorig legtöbbször nem diagnosztizálják,
hacsak a gyermek beszédével kapcsolatos problémák nem eléggé
súlyosak a korábbi diagnózishoz - és általában az iskolai problémák
azok, amelyek diagnózishoz vezetnek. Sok gyerek évekig rejtve marad.
Christopher Gillberg szerint az érintett felnőttek egyharmada soha nem
kap formális diagnózist, vagy még vizsgálaton sem esnek át (Bauer,
dátum nélkül). És habár az Asperger-szindróma előfordulási gyakorisága
miatt valószínű, hogy minden pedagógus, pályája során legalább egyszer
találkozni fog egy érintettel, nagy valószínűséggel az érintett gyerekeknek
nem lesz diagnózisuk. Ahogy sok más idegrendszeri eredetű zavarra, úgy
az Asperger-szindromára és a teljes autizmus spektrumzavarra is igaz,
hogy sokkal több fiút érint, mint lányt, de ugyanakkor arra is vannak jelek,
hogy a lányok sokkal gyakrabban maradnak észrevétlenül, diagnózis
nélkül.
Ha valaki jól ismeri az Asperger-szindróma lényegét, megdöbbentően
könnyű „kiszúrni" az eseteket, mert annyira jellemzők a megkülönböztető
jegyek. Ahogyan Peeers és Gilbert is megjegyzi: „Ha már felmerült, az
Asperger-szindrómát nem különösebben nehéz diagnosztizálni. A gond
inkább az, hogy sokszor mégsem veszik figyelembe.” (1999, - 34. o.)
55
Az Asperger-szindromáváI élő gyerekek néha napokig csak a
bizalmas „furcsa”, „fura” vagya kicsit kedvesebb „különc” megjelöléseket
kapják az iskolában. Az is megtörténik, hogy problémáikat egyszerűen
figyelemzavarra/hiperaktivitásra, tehetségességükre, dyspraxiára
vagy dyslexiára vezetik vissza. Habár ezek a diagnózisok lehetnek
igazak (soknak van több diagnózisa), mégsem alkalmasak arra, hogy
érdemben megragadják a kérdéses személy problémáit, és a tanárt
sem tudják megfelelően eligazítani a probléma természetének és
okainak a megértésében. Egyes problémákat, például a kézírással vagy
a matematikával kapcsolatban, hajlamosak ilyenkor mással össze nem
függő problémaként kezelni, miközben nem veszik figyelembe a teljes
képet - a diákot pedig továbbra is „csökönyösnek” vagy „szemtelennek”
vagy más effélének tartják. Dávid A. ezt így írja le:
Megbélyegzés?
Észrevettem, hogy mivel félnek a „címkézéstől” vagy megbélyegzéstől, a
szülők, tanárok és más szakemberek is óvakodnak az Asperger-szindróma
diagnózisától, vagy akárcsak attól is, hogy beszéljenek róla. Saját és
társaim tapasztalatára alapozva azt gondolom, hogy ez az óvakodás
alapvetően félrevezető, sőt, káros az érintett gyermek szempontjából.
Az egyik legjobb dolog, ami valaha történt velem, az volt, amikor
végre megkaptam a megfelelő címkét. Kamaszkoromra - amikor már évek
óta csak azt éreztem, hogy különbözöm a többségtől, de nem tudtam,
57
miért - mély depresszióval küszködtem, és mivel semmiféle „nevet”
nem kapott a problémám, kezdtem azt hinni, hogy csak beképzelem
magamnak az egészet, vagy csak nem próbálok elég erősen megváltozni.
(Előtte már közel egy évtizede minden erőmmel próbáltam hasonlítani a
többiekhez, de mindig kudarcot vallottam.) Ugyanezt az emléket őrzi sok
más, Asperger-szindrómával élő ember is.
Sokan attól tartanak, hogy a címke megszerzése megbélyegzi a
gyereket. Csakhogy a közösség megbélyegzése nem egy diagnózistól,
címkétől függ, hanem amiatt alakul ki, mert az illető fogyatékos vagy
egyszerűen csak más. (Ez a folyamat jól megfigyelhető annak kapcsán,
ahogyan a „idiótából” „szellemi fogyatékos”, majd „értelmi fogyatékos”
lett, elsősorban azért, mert mindegyikhez megbélyegzés is társult egy
idő után.) Szomorú megállapítani, de tény, hogy aki más, mint a többség,
azt megbélyegzik, akár van hivatalos elnevezése, akár nincs, így azokat
az Asperger-szindrómával élő gyerekeket, akik megpróbálják elkerülni
a hivatalos címkét (a diagnózist), ugyanúgy megbélyegzik, legfeljebb
a „címkéjük” nem formális lesz, hanem informális. Amikor még nem
volt meg a diagnózisom, azaz a formális címkém, akkor a tanáraim
- informálisan - érzelmi zavarosnak, „pofátlan”-nak és még ki tudja,
minek neveztek, míg osztálytársaim úgy hívtak, hogy „flúgos”, „őrült” vagy
„agyalágyult” - őszintén, nem jobb akkor már inkább a formális címke?
Nem az elnevezéssel van a baj, hanem azzal, ahogy az elnevezéshez
megbélyegzés kapcsolódik.
Ugyanígy van ez a skatulyázással is, amikor egy gyerek egyéni
igényeit vagy tehetségét nem veszik figyelembe, mert annyira előtérbe
kerül Asperger-szindrómája, hogy csak az számít - ez is alapvetően hibás.
De itt is a skatulyázással van a baj, nem pedig az elnevezéssel.
Attól, hogy óvakodunk az elnevezéstől, még nem szüntetjük meg a
problémát. Attól, hogy valaki nem kap diagnózist Asperger-szindrómájáról,
még ugyanúgy Asperger-szindrómával él. Főleg a szülők szoktak úgy
viselkedni, mintha gyermeküket maga a diagnózis léte is károsítaná,
vagy úgy, mintha a gyerek problémái eltűnnének, ha a diagnózist
visszaadhatnák.
Csakhogy a megfelelő címkével nem teszünk többet, mint hogy
egyszerűen olyan néven nevezünk valakit, amelynek segítségével az
emberek jobban megérthetik, miben különbözik tőlük az illető. Egy
beszédterápiával foglalkozó szakember, Maureen Aarons azt javasolta,
hogy az autizmus diagnózist kontextusnak, egy olyan keretnek kellene
felfogni, amelyen belül a gyerek gyengéi és erősségei megérthetők.
58
Az a kérdés, hogy „ez a gyerek autista?” úgy is feltehető, hogy „ennek
a gyereknek a viselkedése és problémái értelmezhetők az autizmus
kontextusában?”.
A diagnózis feltárhatja a problémákat, de segít abban is, hogy
megbirkózzunk velük. A diagnózis a kulcs ahhoz, hogy a gyerek bármiféle
speciális fejlesztést és egyéb támogatást kaphasson, de még azoknak
a gyerekeknek is, akik komolyabb segítség nélkül a többségi általános
iskolában tanulnak, még náluk is a diagnózison át vezet az út a
megértésükhöz.. (A 9. fejezetben írok majd arról, mennyit segít a diagnózis
abban, hogy magunkat megértsük.)
Az, hogy ódzkodunk attól, hogy néven nevezzük azt, ami, erősíti azt
a felfogást, hogy a fogyatékosság szégyellnivaló, megalázó, olyasvalami,
amiről hallgatni kell, ha az érintettet egyenlőként akarjuk kezelni.
(Képzeljük csak el, mit szólnánk, ha valaki azt indítványozná, ne nevezzük
többé feketének az afrikai tanulókat, hogy ezzel kezeljük az iskolai
rasszizmust.)
Vannak, akik megpróbálják elkerülni a pontos „címke” használatát,
mert a fogyatékosság létét is tagadják, mégpedig azért, mert azt hiszik,
így az érintettek olyan kedvezményekhez próbálnak jutni, ami nem illeti
meg őket; ahogyan régebben a diszlexiáról kegyetlenül azt mondták: „a
középosztály neve arra, hogy buta”, az Asperger-szindrómáról pedig, hogy
„a szégyenlős divatos elnevezése".
Normalizáció?
A címkétől való félelem összefügg a normalizációba vetett hittel. Habár
él valamiféle széles konszenzus arról, hogy a normalizáció „jó dolog”,
magának a kifejezésnek sokféle, sokszor egymásnak ellentmondó
értelmezése van.
A normalizáció sokszor azt jelenti, hogy a fogyatékos embereknek
ugyanolyan joguk van a normális élethez (például, hogy egy kórház helyett
otthonukban, megfelelő személyzet segítségével élhessenek), mintamilyen
lehetőségük a nem fogyatékos embereknek van a normális életre.
Van olyan értelmezése is, miszerint „kulturálisan a lehető legnagyobb
mértékben normatív eszközök alkalmazása olyan viselkedésmódok és
jellemvonások kialakítása és/vagy fenntartása érdekében, amelyek
kulturálisan a lehető legnagyobb mértékben normatívak.” (Wolfensberger,
idézi Brown és Smith, 1992) A második esetre utalva, ez azt jelenti, hogy a
fogyatékos embereket a társadalom mindaddig nem látja értékesnek vagy
akár csak elfogadhatónak, ameddiga fogyatékos emberek nem viselkednek
úgy, ahogyan azt a társadalom értékesnek vagy helyesnek ítéli. Más szóval,
amíg nem viselkednek „normálisan”. Ezért aztán a pedagógusok vagy
más szakemberek célja az, hogy a fogyatékos gyerekek úgy viselkedjenek,
hogy a legjobb képet mutassák magukról, tekintet nélkül arra, hogy ez
megfelel-e saját igényüknek, vagy akaratuknak. (Wolfensberger amellett
érvel, hogy „szisztematikusan és hosszú távon kell dolgozni azon, hogy jó
képet sugározzunk”.) Azt is meghatározza egyebek mellett, hogy az érintett
„normális testtartással járjon ... megszokott mozdulatokat tegyen, és
viselkedésében is mindennapi legyen ... úgy öltözzön, ahogy azt korának
megfelelően mások teszik”, és azt is sugallja, hogy azokat a mindennapi
életet támogató megoldásokat, amelyek láthatóan elütnek a normától,
nem szabad alkalmazni. így például „a nagyothalló készülék viselése
esetleg nehezebbé teheti az álláskeresést, mint az, ha az illető a készülék
nélkül esetleg rosszul hall.” És valóban, óvakodni kell bármitől, ami a
fogyatékossággal kapcsolatos megbélyegzésnek adhat alapot.
A fenti álláspontot, kevéssé meglepő módon, a fogyatékosságügyi
jogvédők egyre erősebben kritizálják. Sue Szivos (1992) szerint „habár
a (normalizáció) azt célozza, hogy a fogyatékos embereket jobban
értékeljük, valójában a mássággal kapcsolatos ellenségességből ered,
illetve a másságot tagadja.” Ahelyett, hogy a fogyatékos szükségleteiből,
egyéni választásaiból és értékeiből indulna ki, a „normális” emberek
megkérdőjelezhetetlen sztenderdjeire épít (megválaszolatlanul hagyva
a kérdést: „ki” és „mi” a normális?). A „normális” emberek kézenfekvő
emberi joguknak tartják, hogy úgy fogadják el őket, ahogy vannak; ránk
úgy tekintenek, mint akiknek azon kellene dolgoznunk, hogy elfogadtassuk
magunkat velük.
Nem túlzók, és nem is helyeslem: a normalizáció filozófiája
fájdalmasan ismerős nekünk, mert fogyatékosságunk épp másságunkban
megfogható. Legtöbben éveket töltöttünk azzal, hogy hallgassuk, miért
vagyunk alapvetően rosszak, és a „gyógyulás” érdekében el kell viselnünk,
hogy mások (szülők, tanárok vagy más szakemberek) arra próbáljanak
rábírni bennünket újra és újra, hogy azt tegyük, amit képtelenek vagyunk
tenni - és ezzel váljunk „normálissá”.
60
Amikor a tanárok az iskolában arra figyelnek, hogy az Asperger-
szindrómával élő gyerek viselkedését a „normálishoz” igazítsák,
gyakran épp az oktatás eredeti céljait áldozzák fel. A pedagógusok nem
szeretik az „autisztikus” tanulási módszereket, így amikor a gyerek egy
sajátos stratégiával próbálkozik, hogy jobban figyelhessen és jobban
együttműködhessen a társaival, a tanárok azonnal leállítják a „nem
helyes” viselkedést. (Itt gondolok például a fel-alá járkálásra, ami segítheti
a gondolkodást, vagy arra, ha a gyerek rajzolva vagy magához beszélve
segíti saját magát az óra követésében.) És a tanárok később csodálkoznak,
ha a tanuló rosszul tanul, vagy „magatartás-problémákat” mutat:
Az autista író és jogvédő Jim Sinclair írja egy helyen: „Sok, nagyon
különböző fogyatékossággal élő ember megtapasztalja, hogy amikor
„normálisnak” akarunk látszani és „normálisan” akarunk viselkedni, akkor
azt csak azon az áron tudjuk megtenni, hogy lemondunk a számunkra
legmegfelelőbb, legjobb „működésről”. Az, hogy adaptálódjunk, Qobb szó
mi lenne?), alkalmazkodjunk vagy együttműködjünk, olyan megoldásokat
kívánhat, amelyek nagyon különböznek a „nem fogyatékos” emberek
gyakorlatától." (Sinclair, 1998)
Ha az Asperger-szindrómával élő gyermekekre csak a hiányosságaik
és a normától való eltérésük felől nézünk, az olyan, tipikusan kirekesztő
irányultsághoz vezet, amikor a gyengeségek orvoslásán dolgoznak az
erősségek fejlesztése helyett.
61
Másrészről viszont Gary Mesibov és Victoria Shea, a TEACCH program
szakértői azt állítják, hogy az autizmus sok szempontból egy kultúrának is
tekinthető1, ami teljes a világ sajátos megértésével, a kommunikációval
stb. Úgy vélik, hogy mivel az autizmus neurológiai hátterét nem tudjuk
megváltoztatni:
... nem a „normális viselkedést” tekintjük az oktatás és fejlesztés
céljának. A TEACCH program hosszú távú célja az, hogy az autizmussal
élő tanuló képes legyen felnőttként olyan jól beilleszkedni a társa
dalomba, amennyire ez lehetséges. Mindezt úgy érjük el, hogy
tiszteletben tartjuk azt a különbözőséget, amelyet az autizmus minden
diákban okoz, és az ő sajátos kultúráján belül dolgozzuk ki azokat a
készségeket, melyek a társadalomban való működéshez kellenek.
1 Itt a kultúra nem az eredeti értelemben értendő, hanem inkább arra utal, ami
az autizmussal élő emberekben közös, és ami a többi embertől megkülönbözteti.
Természetesen az autizmus valójában nem kultúra, hanem fejlődési zavar, ami viszont
hatással van arra, ahogyan az érintettek gondolkodnak, öltözködnek, hogyan töltik el
szabadidejüket (a szerk. megj.).
62
habár a közösségi szabályok legdurvább megsértését el kell kerülni, az
autista emberek sosem lesznek „normálisak”, és ezt el sem várhatják
tőlünk. Ha azt szeretnék, hogy tanuljunk, a tanároknak igazodniuk
kell a mi autisztikus tanulási stílusunkhoz; ha azt szeretnék, hogy
pszichológiai szempontból is megbirkózzunk az élettel, a minket körülvevő
embereknek tisztelniük kell, kik vagyunk, és nem csupán a „normalitás”
szempontjából nézni ránk, mert a normalitást természetünknél fogva
sosem fogjuk elérni. Susan Solursh (1999) kutatása azt mutatja, hogy
azok, akik olyan családból jöttek, ahol inkább elfogadóak voltak autizmus
spektrumzavarukkal kapcsolatosan - tehát nem a „gyógyítás” volt
fókuszban -, felnőttkorukban később sikeresebbek lettek, már ami a
pozitívabb énképet jelenti. Azt hiszem, a tanárok vagy más szakemberek
hozzáállása ugyanígy meghatározó lehet.
A valóban aggasztó, akadályt jelentő problémákra kellene a
pedagógusoknak az energiáikat tartogatniuk, ahelyett, hogy a tanulást
segítő stratégiák kiküszöbölésére fókuszálnának, amelyek csak
„különbözőek”. Az oktatás célja nem a „normalitás” minden áron való
erőltetését kellene, hogy jelentse, hanem azt, hogy a gyerekeket képessé
tegyük a tanulásra azon a módon, ahogy nekik a legjobban megy, és azt,
hogy megtanítsuk őket egy számukra idegen világban való tájékozódásra.
Integráció?
A „teljes integráció” (egy vélekedés, miszerint minden fogyatékos gyermek
nek a többségi oktatásban van a helye) mára afféle dogmává vált annak
ellenére, hogy a fogyatékos emberek jelentős része, elsősorban a hallás-
sérültek, tiltakoznak ellene (I. Cohen 1995 vagy Kaufman-Hallahan 1995,
utóbbiban a siket gyerekek oktatásáról van szó). Ahogyan a normalizáció
esetében, a teljes integráció mögötti filozófiában is sok a végletesen
konzervatív vonás, a gyakorlatában pedig vannak olyan elemek, amelyek
egyenesen árthatnak az Asperger-szindrómával élő gyermekeknek.
Ahogyan a fent idézett Jim Sinclair (1998) is megállapítja „az erőltetett
integráció éppúgy problémákkal terhelt, mint az erőltetett szegregáció”.
Az autizmus spektrumzavarban érintett gyerekek esetében az
integrációra hivatkozás alapja rendszerint az, hogy így a „normál”
kortársak viselkedésükkel „megfelelő” modellként szolgálhatnak az
autista gyerek számára. Ez a hivatkozás egyrészt figyelmen kívül hagyja
azt a tényt, hogy az autizmus spektrumzavarok egyik sajátossága épp
az, hogy egyszerűen képtelenek vagyunk a közösségi szabályokat a
63
környezetünktől megtanulni. A másik hivatkozás az szokott lenni, hogy
rossz (értsd: „autisztikus”) viselkedésformákat tanulhatunk el a többi
autista kortárstól. (Ez esetben képtelen vagyok más okra gondolni, mint
arra, hogy azok, akik ezt hangoztatják, az autizmust esetleg valamiféle
„fertőző" dolognak tartják.) Jim Sinclair megjegyzi: „az, hogy az ép
kortársakkal fenntartott kapcsolatot helyezzük előtérbe, pusztán azért,
mert ők nem fogyatékosok, azt sugallja, hogy a fogyatékos kortársakkal
való kapcsolat nem kívánatos” (Sinclair 1998).
A teljes integráció (azaz az inklúzió) szakirodalma sokat foglalkozik
az iskolával mint a szocializáció közegével. A kérdést, hogy egy bizonyos
gyerek az integrált környezetben megfelelő oktatást kap-e majd, sokszor
lesöprik arra hivatkozva, hogy a „normál” gyerekekkel való interakció és
a velük együtt folytatott tanulás önmagában is, elvileg, számos előnnyel
jár. (Ráadásul, főleg a súlyosan vagy halmozottan fogyatékos gyerekek
esetében, arra is szoktak hallgatólagosan utalni, hogy ezektől a gyerekektől
úgysem várják el, hogy bármit is tanuljanak, tehát esetükben teljességgel
mindegy, hogy a tanítás hozzájuk igazított-e vagy sem - a legfontosabb,
hogy a „normál" gyerekekkel legyenek kapcsolatban.)
A szocializáció hangsúlyozása, mint az iskoláztatás elsődleges
célja sokféleképpen érinti azokat, akiknek fogyatékossága elsősorban
szociális, közösségi természetű (képzeljük el, hogyan érintené a kerekes
széket használó gyerekeket egy olyan teória, ami az iskola céljának a
csapatsportok űzését tartaná). Az a feltételezés, miszerint a „társadalmi
integráció” egyszerűen hozadéka, sőt, célja az oktatásnak, képes
teljességgel figyelmen kívül hagyni az autizmus spektrumzavarokhoz
kapcsolódó szükségleteket.
Az Asperger-szindrómával élő gyerek nézőpontja különbözik a
többitől: mi az iskolára úgy tekintünk, mintegy helyre, ahová azért megyünk,
hogy megtanuljunk dolgokat (nem véletlenül, hiszen a gyerekeknek ezzel
magyarázzák el az iskolába járás értelmét), és nagyon nehéz számunkra,
hogy egyszerre működjünk közösségben, és egyszerre tanuljunk. A világról
alkotott képünkben a többi gyerek sokszor a tanulás gátjaként szerepel:
67
Még akkor is, ha a vége-hossza nincs vizsgálatoktól és tesztektől
semmi nem lesz jobb, és legfeljebb csak valamiféle fóbia alakul ki
bennem velük kapcsolatban... még akkor is inkább a vizsgálatok,
mint bekerülni egy átlagos iskolai osztályba mindössze annyi
útravalóval: boldogulj, ahogy tudsz, más választásod úgysincs.
:
Megfelelő támogatással működhet az integráció, de megeshet, hogy
a (képzetlen) asszisztens külön tanítja a gyereket, miközben a többiek
haladnak tovább a tanárral; az integráció mindaddig csak fizikai szinten
valósul meg (egyazon tanteremben van mindenki), ameddig nem kerül
oda képzett, lehetőleg Asperger-szindrómára szakosodott tanár.
Az integráció egyik legfájdalmasabb következménye az, hogy
elveszítjük a kapcsolatot az Asperger-szindrómával élő kortársakkal.
Sokan úgy érték el a felnőttkort, hogy senkivel nem találkoztak, aki hason
lított volna hozzájuk, mindegyikük abban a hiszemben élt, hogy „ők az
egyetlenek” (a diagnózis legnagyobb haszna sokszor az, hogy megértjük:
„nem egyedül én vagyok ilyen”). Az elszigetelődés ilyen fokát nagyon nehéz
elképzelni, ha valaki nem autista, hanem neurotipikus. Mint már írtam
róla, az egyetlen barátom egy nem beszélő autista lány volt, aki számomra
teljesen normálisnak tűnt, gyerekkorom legtitkosabb álmait és vágyait
pedig az töltötte ki, hogy elképzeltem: valahol ott kint, az univerzumban
vannak még olyanok, mint én. Ez a mindent átható elszigeteltség
rettenetesen megnehezíti Asperger-szindrómával élő gyerekek számára,
hogy pozitív énképet építhessenek és saját fogyatékosságuk elfogadását
is megéljék.
Praktikusan ez úgy is megfogalmazható, hogy sosem láthattam
embereket a környezetemben, akik ugyanúgy sértik meg a szociális
szabályokat, mint én, és soha nem barátkozhattam olyanokkal, akikkel
ugyanolyan szabályok szerint bánhattunk volna egymással. Ha így lett
volna, talán a saját hibáimat kevésbé szigorúan ítélem meg, és jobb
megküzdési stratégiákat találhattam volna arra, hogy leküzdjem őket.
Érzelmi szinten, senki nem fogadja el, hogy jogunk lehet átlagosnak
lenni és nem mindig csak kakukktojásnak - Jim Sinclair idézi Donna
Williamset: „normálisnak lenni azt jelenti, hogy a hozzád hasonlókkal
együtt lenni" (Sinclair 1998). Az Asperger-szindrómával élő emberek
önkéntelenül is idézőjelbe teszik a „kortárs” szót, ha egykori neurotipikus
osztálytársaikról beszélnek, és abban mindenki egyetértett, akivel
beszéltem, hogy végtelenül fontos lett volna találkozni hozzánk hasonló
gyerekekkel. (Az egyetlen, aki nem szívesen találkozott volna más
érintettekkel, arra hivatkozott, hogy diagnózisa annyira elszomorította,
hogy mindenféle szembenézést kerülni igyekezett.)
Azoknak, akiknek nem megfelelő a többségi oktatás, jó megoldás
lehet egy olyan iskola, amelyet célzottan Asperger-szindrómával élő
diákokra szabtak. Igaz, senkivel nem tudtam beszélni interjúalanyaim
69
közül ezekről az iskolákról, mert egyikük se járt soha ilyenben. Még
ma is alig akad egy maroknyi iskola, amelyik olyan autista gyerekekre
specializálódott, akiknek az akadémikus készségek elsajátítása nem
okoz nehézséget, jól taníthatók. A legtöbb autizmusspecifikus iskola
azokra összpontosít, akiknek társult értelmi fogyatékosságuk is van,
vagy azokra, akik - bármilyen ok miatt - képtelenek megbirkózni a nem
gyógypedagógiai tanterv által támasztott követelményekkel. (Fontos
megjegyezni, hogy ez utóbbi iskolákból is még mindig nagyon kevés van.)
Patrícia Howlin megállapítja, hogy az autizmusspecifikus iskolák vagy
tagozatok előnyeként tartjuk számon a kis létszámot, de ez gátja lehet
a megfelelő tantervi követelményeknek. „Ha olyan gyerekek járnak oda,
akik közül az egyik matematikában, a másik programozásban, a harmadik
esetleg a görög nyelvben teljesít kiemelkedően, csak kevés esetben
tudnak olyan tanárokat melléjük állítani, akik fel tudnák őket készíteni egy
minősített, állami vizsgára.”
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek így két szék közül a pad alá
esnek. Azok, akik a tantervi követelményeknek jól megfelelnek, könnyen
egy átlagos általános iskolában találják magukat, ahol nem figyelnek
szociális működésük problémáira, és a „vagy megszoksz, vagy megszöksz”
elve érvényesül. A gyógypedagógiai oktatásba csak az után kerülnek,
miután „kiestek" a többségi oktatásból, ami néha idegösszeomlást, néha
depresszió zavart jelent.
Az érintetteknek nagyon eltérő nézeteik vannak arról, mi segített
volna nekik személyesen a leginkább. Vannak, akik úgy érzik, a nem
gyógypedagógiai tantervű iskolában jó helyük lett volna, ha a tanárok
megértették volna speciális igényeiket, és hajlandóak lettek volna igazodni
azokhoz. Dávid Hawker írja:
71
Mindenkinek, aki Asperger-szindrómával él, képzett tanárokra
van szüksége, akik alaposan ismerik az Asperger-szindrómát, és ehhez
olyan iskolai környezetre, amely lehetővé és értelmessé teszi számukra
a tanulást. Van, akinek ez elérhető egy integrált iskolában, másoknak
nem. Az erről szóló döntéseket az egyénhez igazítva kell meghozni és nem
valamilyen dogma alapján.
Az kellene, hogy a fogyatékos diákokkal kapcsolatos oktatási cél a
következő legyen: a lehető legjobb minőségű oktatás és a legjobb iskolai
élmények biztosítása, hogy egyenlőként léphessenek be a társadalomba.
Vannak, akiknek az integrált oktatás a legjobb eszköz ahhoz, hogy mindezt
elérjék - de ez eszköz és nem a cél. Ha a cél és az eszköz nem egyezik, a
cél kell, hogy fontosabb legyen.
72
A z osztályterem : a tanulás
környezete
Az osztályterem és a közösség
Az osztálytermet képtelenek vagyunk másnak tekinteni, mint egy olyan
helynek, ami a tanításra való; furcsa módon épp ez a legnagyobb akadálya
annak, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek tanulni tudjanak ott.
Megfeledkezünk a tanórák szociális, közösségi jellegéről, és arról, hogy ez
milyen mértékben nehezítheti meg a tanulást. Az Asperger-szindrómával
élő diákok közül például sokan képesek, akár önkéntelenül is, furcsán
viselkedni, főleg, ha gondolataikba merülnek:
74
Mindezt csak még nehezebbé teszi, hogy pedagógusok és más
szakemberek is kerülik, hogy az összes íratlan vagy kimondatlan
információt és szabályt explicitté tegyék (például, hogy a tanár viccein
nevetni kell). Ráadásul könnyen megtörténik, hogy az általuk kommunikált
szabályoknak és alapelveknek épp a betartói kerülnek bajba; Elizabeth
szomorúan fűzi hozzá:
77
Emlékszem, egyszer későn indultam el otthonról, és még félúton
sem voltam az iskola felé, amikor becsengettek, tehát világos volt,
hogy el fogok késni. Ráadásul reggeli sorakozó volt, ezért aztán
választhattam: vagy késve érkezem a sorakozóra, vagy valamivel még
elfoglalom magam 15 percig. Ha késve érkezem a sorakozóra, az azt
jelentette volna, hogy amikor belépek a terembe, hirtelen minden
figyelem rám irányul - ennek a gondolatát sem tudtam elviselni.
Ezért aztán sarkon fordultam, és hazamentem!... Egy másik, amivel
problémám volt, az az volt, amikor el kellett hagynom a helyemet
(személyes teremet), például ha egy igazolást kellett volna az tanári
asztalnál odaadnom a tanárnak, vagy akár ha csak fel kellett volna
nyújtanom a kezemet (Dávid Hawker).
Megértés és relevancia
Ha a tanulási módszerekhez még a szociális szabályok megértésének
problémája is társul, az nehezítheti a szövegek megértését, főleg, ha
a szöveg inkább csak utal bizonyos fontos jelentésekre, de azokat
konkrétan nem nevezi meg, vagy ha megnevezi is, részinformációkból kell
összerakni. (Ez olyan, mintha az egyes információmorzsák külön-külön
mappákba kerülnének a fejemben, de nem tudnék rájönni, hogy az egyik
milyen viszonyban áll a másikkal.) A „gyenge centrális koherencia” elmélet
a következő idézetre különösen illik:
Röviden a számítógépekről
Az Asperger-szindrómával élő gyerekek gondolkodását gyakran hason
lítják a számítógépek működéséhez, ami annyiban találó is, hogy gondol
kodásunkat jellemzi egyfajta rugalmatlanság és konkrétumokra való
82
törekvés, ez pedig képes gördülékennyé tenni számunkra a számítógépen
való munkát. Aránytalanul sok érintett dolgozik az informatikában
(ez a „számítógép-bolond” kifejezésnek is sajátos értelmet ad), sőt,
sokan feltételezték még azt is, hogy Bili Gates is mutat autisztikus
jellegzetességeket. Ha az iskolára gondolunk, ez a képesség hatalmas
segítséget adhat Asperger-szindrómával élőknek, egy olyan terület lehet,
amiben tényleg szakértővé válhatunk, akár még mások elismerését és
csodálatát is kivívhatjuk. Az, ha a számítógép előtt ülve tanulhatunk,
egyszerre természetes és boldog állapot nekünk. Többen hangsúlyozzák
is, mennyire fontos ilyen alkalmakat teremteni Asperger-szindrómával élő
gyerekeknek:
Rutinok és struktúra
A tanulási módszereink, úgy tűnik, erősen összefüggenek azzal, hogy nagy
szükségünk van rutinokra és bejósolhatóságra. A neurotipikus gyerekek
könnyen megtalálják a fontos elemeket a „teljes képben”, és nagy
biztonsággal ki tudják zárni a kevésbé fontos részleteket. A mi számunkra
jóformán egyáltalán nincsenek lényegtelen részletek, és ha nem tudjuk
nagy biztonsággal előre látni, hogy mi történik a környezetünkben, az
komoly feszültséget okozhat bennünk - ugyanígy az is, ha a változásoknak
nem látjuk értelmét:
Az iskola miatt erősen szorongtam. Mindig történt valami, aminek
a szabályait nem tudtam hogyan kezelni. Sosem értettem ezeknek
a szabályoknak az értelmét (talán mert nem is volt értelmük).
Folyamatosan paranoid voltam, aggódtam, hogy vajon mit kellene
tennem, és alapvetően fogalmam sem volt, mit tegyek. Ezek miatt
aztán egyáltalán nem akartam iskolába járni. (Quinn)
Ezért nagyon fontos, hogy egy napnak vagy hétnek előre látható
legyen a programja, a programok sorrendje, és hogy a programok bármilyen
változását (például ha egy iskolai félévet esemény zár le) megbeszélje velünk
valaki, és azokat előre elmagyarázzák nekünk. Ha bármit ígérünk, azt be kell
tartani, és ha ez mégsem lehetséges, akkor az ígéretet feltételes módba kell
tenni, a „talán” vagy a „lehet” szó használatával. Erős szorongást okozhat,
ha nem tudjuk, mi történik éppen, vagy nem látjuk előre, mi fog történni,
még akkor is, ha egyébként magától értetődő részletekről van szó.
Azoknak, akik vizuális úton tanulnak, a TEACCH módszer által
használt napirendek rendkívül hasznosak lehetnek. Még hasznosabb,
ha a gyerek maga is megtanulja a napirendi kártyák vagy feladatlisták
használatát. Középiskolában én magamnak terveztem vizuális napirendet
cédulákat használva, amiket aztán mindig a zsebemben hordtam, hogy
kéznél legyenek, és rájuk pillanthassak, ha kell.
Fontos, hogy különbséget tegyünk a „strukturált” és a „fegyelmező”
környezet között, mivel ezt a kettőt gyakran összekeverik. Viselkedés
problémák esetén különösen könnyen előfordul, hogy a strukturált
környezet segítségével a gyereket erős kontroll alatt tartják, és szabályokat
erőszakolnak rá. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek által igényelt
„struktúra” nem kontrollt, hanem rendszert jelent. Épp az lenne fontos,
hogy a rendszert a gyerekkel közösen alkossuk meg, ő is részt vegyen
napirendje kialakításában (például a tanár és a gyerek megállapodhat,
hogy péntekenként ebéd után egy órán át a diák a könyvtárban dolgozhat
azon a témán, ami az aktuális „különös érdeklődésének” megfelel). Nem
az a fontos, hogy ki irányít, hanem az, hogy a történések bejósolhatok és
értelmezhetők legyenek, azaz olyan formátumban legyenek elérhetők,
hogy azt a gyerek megérthesse és megjegyezhesse.
Kommunikáció
Eltérő tanulási módszereink, stílusunk miatt gondunk lehet a nyelvi
megfogalmazással. A szavakkal kapcsolatosan nagyon precízek vagyunk
(elvárjuk, hogy a szavakat mindig pontosan és jelentésük szerint
használják), és szeretünk szó szerinti értelmet adni a szavaknak:
89
A figyelemmel kapcsolatos gondok összefüggésben lehetnek
azzal is, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek általában nagyon
jók a „magolásban” (pl. a szorzótábla megtanulásában). Memóriánk
legtöbbször kiváló, esetenként fotografikus pontosságú, különösen, ha
az általunk kedvelt témában kell adatok sokaságát felsorolni - mindez
azonban a pedagógusoknak sokszor zavarba ejtő vagy megalázó.
A megtörtént eseményekkel kapcsolatos memória spontán
elérésével is lehetnek problémáink, ami gyakran ellentétben áll a
hozzánk személyesen nem kapcsolódó emlékekkel kapcsolatos kiváló
memóriánkkal (Jordán és Powell, 1995). Amikor elkezdtem az iskolát,
hétfőnként gyakran kaptuk azt feladatként, hogy- magunktól vagy diktálás
után - írjuk le, mi történt velünk a hétvégén. Ilyenkor egyáltalán nem jutott
eszembe semmi, akárhogy próbáltam is; semmi nem jutott eszembe,
pedig ha valaki egy konkrét kérdéssel fordult volna hozzám („A parkba
vagy uszodába mentetek? Mit csináltatok a parkban?”), akkor pontosan
tudtam volna válaszolni. Arról volt szó, hogy nem tudtam „kérésre”
visszaemlékezni. Tartottam ezektől a helyzetektől, és nyomasztott, hogy
nem tudtam teljesíteni, amit a tanár kért tőlem. Habár jól működtem
verbálisán, mégsem tudtamazonnal, amikor el kellett volna mondani
az igazságot, hogy nem emlékszem - ehelyett történeteket találtam ki
(persze nem volt érzékem hozzá, hogy mi hihető, mi nem, ezért mindig
rájöttek, hogy hazudtam).
Tervezés és szervezés
A végrehajtó szervezéssel kapcsolatos problémák szorosan kapcsolódnak
a figyelemzavarokhoz. Asperger-szindrómával élő gyerekek gyakran
hajtogatnak, megrögzötten ismételgetnek egy-egy mondatot, még akkor
is, ha annak aktualitása már rég nem érvényes. (Ilyen lehet például egy
már rég megválaszolt kérdés, vagy egy probléma megoldására vonatkozó,
már szintén érvényét vesztett javaslat ismételgetése.) Sokszor képtelenek
vagyunk elvonni a figyelmünket egy tárgyról, amin fennakadtunk, de arra
is, hogy a már kipróbált módszerektől eltérőt találjunk ki. Másrészről
megtörténik, hogy miközben egy gondolatmenet mentén haladunk egyre
tovább, teljesen figyelmen kívül hagyjuk, hogy az éppenséggel egyre
távolabb visz minket attól a dologtól, amire figyelnünk kellene. Mindez
sok és jelentős probléma gyökere lehet, amikor a munkánkat kellene
strukturálnunk:
90
Minden olyan tantárgyból rossz voltam, amiben struktúrára lett volna
szükség. Mindig tudtam valami olyasmiről írni, ami jobban érdekelt,
mint a megadott téma, ezért a dolgozataim csapongóak lettek...
(Darius)
Ugyanígy gyakran van baj a szervezési készségekkel (pl. hogy
képesek legyünk az órára elvinni magunkkal egy könyvet). Középiskolában,
mivel féltem, hogy olyasvalamit kérnek tőlem, ami nincs nálam, mindent
magammal hurcoltam a táskámban, amire azon a héten szükség lehetett.
És habár ennek a „stratégiámnak” megvolt az ára (az iskolatáskám
nagyon nehéz lett), mégis ez volt az egyetlen módja annak, hogy biztos
legyek benne, minden nálam lesz az órán, amit kérhetnek tőlem.
A tervezés terén tapasztalható problémáinkat nem szabad
összekeverni a lustasággal; sokaknál a szórakozottság és a szervezetlenség
végtelen perfekcionizmussal párosul. Sokszor fennakadunk egy bizonyos
ponton és egy jellemzőt vagy részfeladatot ismételgetünk, miközben
nem látunk rá a feladatok egészére. Mivel nem tudjuk megállapítani,
mennyi időt vehet igénybe egy adott feladat, ezért megtörténhet, hogy
a határidő előtti éjszakán kezdünk csak hozzá; de az is megeshet, hogy
teljes szabadidőnket egyetlen feladatnak áldozzuk, mert azt szeretnénk,
hogy tökéletes legyen, és nem tudjuk megállapítani, mikor érte el azt a
minőséget, ami miatt már késznek tekinthető. Beszámolók következnek:
Nem tudom, hogyan kezdjek hozzá egy házi feladathoz és azt sem,
hogy vegyem rá magam az elkészítésére, vagy hogy hogyan fejezzem
be (Quinn).
5
A játszótér: a szociális környezet
Az iskola totális kínlódás volt már önmagában is, mert nem voltak
szociális készségeim, és rettegtem az emberektől. Részben
azért, mert nemcsak hogy képtelen voltam megérteni a szociális
szabályokat, de ha mégis megtanultam őket, folyamatosan
emlékeztetnem kellett magamat rájuk - mégis, ki lenne képes
mindezzel FOLYAMATOSAN megbirkózni? (Karén)
97
Csak évekkel később jöttem rá, hogy ez mennyire idétlennek tűnhetett.
Akkor ez teljesen logikusnak tűnt: szerettem a bokrok mögött ülni, ahol
végre egyedül lehettem, és ahol senki nem láthatott, és szerettem a
növényeket is rágcsálni, mert volt egy közöttük, aminek szerettem az ízét.
Az ilyen elrejtőzés során a gyerekek biztonságos távolságból
figyelhetik meg a többieket, vagy saját gondolataik világába
^ menekülhetnek. Néhányan alaposan kidolgozott, saját „fantáziavilágot’'
teremtettek, amelyet aztán kis figurákkal játszottak el, vagy írásban
o U tJ^ ta k , vagy éppen magukban tartották, biztonságban - sokszor ezek
-D voltak a később folyamatosan meglévő, sci-fi vagy fantasy irodalom iránti
^ ^sze n ve d é lye s érdeklődés magjai. Én például, ha találtam egy kisebb füves
b.tu^ területet, akkor egy idő után mentálisan annyira rá tudtam közelíteni az
" egyes részleteire, hogy könnyű volt őserdőnek képzelnem az egészet. Q
Még azoknál a nagyobb gyerekeknek is - akik már nem jártak ki az
udvarra minden szünetben - az osztálytársak ugyanúgy félelmetesnek
tűntek, és ugyanolyan nehéz volt velük együtt lenni: „Az együttlét, a
közös játékok, a bevonódás a közös ügyekbe, a tanárok kiszolgálása stb.
...mind ijesztőnek tűnt.” (David Hawker) Úgy látszik, a játszótéren vagy az
udvaron szerzett első tapasztalatok az iskoláskor egész későbbi idejére
meghatározzák a közös szabadidővel kapcsolatos érzéseket.
WC o o ü t c\;^ 101
A x jo O ^ 'J U U b C « - ^ _ CA_
'4 Sok emlekem van az általános iskolából, de egyik sem kellemes.
Emlékszem, az egyik tanárom Ieráncigálta4x3 méteres betegszobába,
- ahol hetente hat órát voltam bezárva. Mivel a szobához egy mosdó
W - 'X^ /M -W C is tartozott, „nem kellett" kijönnöm, bár az ajtó úgyis rám volt
U ítC oj^ zárva... Az osztálytársaim előtt is folyamatosan kinevettek. (Charles)
vo •
x| Amikormegkerdeztem,kimitgondol,milyenüzenetetkelleneeljuttatni
' v az Asperger-szindrómával élő gyermekeket tanító pedagógusokhoz, Dávid
A. ezt válaszolta: „Azt, hogy képesek lehetnek életre szóló sérüléseket
okozni egy gyereknek...”
od^1 A csúfolódások és konfliktusok „klasszikus” formái általában nem
cc számítanak a tanárok szemében igazi erőszaknak, inkább csak viccnek
tartják őket - ilyenek az április elsejei „hírek" vagy tréfák, a gyerekek hátára
- ^¡¿ragasztott „rúgj fenékbe” matricák, vagy amikor valamilyen mondóka
)jLv^ végén valaki, akit kiszámolnak, kap a többiektől egy „kokit" (valamiért
^ sokszor számoltak ki engem az ilyen mondókáknál). Ha a tréfák áldozata
ilyenkor úgy reagál, mintha megalázták volna, vagy rémületet és fájdalmat
veM. mutat, akkor rendszerint ő maga az, aki „rosszul reagál”, ahelyett, hogy
^ J K ^ a dolog „vicces oldalát" látná. (Hogy nehogy valaki azt higgye, hogy a
gyerekek világa nem kellően kifinomult, komplex vagy kegyetlen, íme egy
fejezetlista egy 1959-es kiadású, gyerekekkel foglalkozó szakkönyvből,
amelynek címe „Az iskolás gyerekek nyelve és szokásaik”, a szerzők lona
és Peter Opie: Amikor elzavarnak. Szándékos hallgatás. Megfélemlítés.
Verekedés. Megtorlás. Próbatételek. Kínzás. Hajhúzás.)
Én magam az április elsejéket folyamatos, feszült várakozással
töltöttem - Jim így emlékszik: „az április elsejéket mindig kihagytam, nem
mentem iskolába..."
Ha pedagógusok közbe is léptek az ilyen konfliktusok során, akkor
legtöbbször tanácsot adtak az Asperger-szindrómával élő gyereknek,
hogy hogyan kellene viselkednie („legyél magabiztosabb”, „ne figyelj oda
rájuk”), ahelyett, hogy közbeléptek volna. Nem igazán hatékony, ha a
konfliktusok során az áldozatra tesszük a felelősséget, és így próbálunk
véget vetni az ügynek, már csak azért sem, mert a fenti tanácsokat az
Asperger-szindrómával élő gyerekek általában szó szerint veszik, és
engedelmesen végrehajtják, ahelyett hogy védekezésre használnák, és
rugalmasan kezelnék azokat.
Az erőszakhoz hasonlóan a mindent átható kirekesztettséget is
minden érintett gyermek megtapasztalta, akár önként vállalták azt, akár
102
harcoltak ellene. Vannak, akik azért óvakodtak a szociális interakciótól,
mert féltek és nem értették azokat, vagy csak egyszerűen nem érdekelték
őket ezek a dolgok; mások szerettek volna ugyan barátkozni, de általában
visszautasították őket:
Miért?
Egyfelől az Asperger-szindrómával élők számára az „absztrakt szimbólumok
szüntelen mozgása” (Jerome Bruner pszichológus megfogalmazása
a szociális viselkedésre lásd Peeters és Gilberg, 1999) éppúgy
megfejthetetlen, mint ahogyan nem képesek hatékonyan alkalmazni sem
azokat, másfelől az iskolatársaknak a jelek szerint nagyon alacsony az
ingerküszöbük bármilyen szociális deviancia esetén:
to R.c.
Karén így emlékszik: egy adott témáról túl sokat beszéltem, cuu.
nem igazán tudtam követni a beszélgetéseket, halálra rémültem, ha
megcsörrent a telefon, mert egy telefonbeszélgetésben még gesztusok
vagy mimika sem volt, ami segíthetett volna nekem stb...."
Charles szerint „hátborzongató volt, ahogy mindig azt mondtam ^
vagy tettem, ami a jelek szerint a legkevésbé volt megfelelő egy adott
helyzetben”.
A szociális szabályok közül néhány megtanulható ismétléssel,
de még így is nehézséget okoz azok tökéletes vagy hirtelen helyzetben
történő alkalmazása:
105
sok interjúalanyom elhitette magáról, hogy kiválóan működik szociális
téren - ugyanúgy, ahogyan az ELIZA1 nevű program is viszonylag egyszerű
megoldásokkal képes volt emberi kommunikációt szimulálni. (Én
középiskolában azt a módszert fejlesztettem ki, hogy minden köszönést,
amit hallottam, elismételtem. Ez egészen addig működött, amíg azt nem
mondták nekem: „Boldog születésnapot!”) Bármennyire is képesek az
ilyen trükkök a normalitás látszatát megteremteni, ez nem jelenti azt, hogy
az azt alkalmazó személy képes is megérteni mögöttes tartalmakat vagy
azt, hogy képes szükségleteinek megfelelően használni azokat.
Asperger-szindrómávalélőgyerekekáltalábanképteleneka helyzetnek
megfelelően viselkedni, soknak pedig végtelenül formális, körülményes és
modoros a szóhasználata (ami miatt sokszor kinevetnek minket); nagyon-
nagyon nehéz „lazán” vagy „személyes hangon” megnyilvánulnunk. Én
körülbelül tizennyolc éves koromig közeli rokonoknak írt leveleket is úgy
írtam alá, hogy „tisztelettel, Claire Sainsbury”. Másrészről néha azt is
nehezen értjük meg, miért nem szabad a tanár előtt káromkodni, vagy azt
a szót használni, hogy „szar”.
Néha az is elhangzik, hogy az Asperger-szindrómával élő embereknek
nincs humorérzékük, de ez szerintem így rendkívül pontatlan állítás. Nem
humorérzékünk nincs, hanem a szociális készségünk nincs ahhoz, hogy
észrevegyük, ha valaki viccelt, hogyjelezzük, ha mi magunk viccelünk, vagy
például hogy megértsünk olyan vicceket, amelyek szociális szokásokra
utalnak. A viccek megértéséhez legtöbbször nélkülözhetetlen annak
észlelése, hogy a humor forrása egy nem odaillő (nyelvi) elem, túlzás vagy
aránytalanság, és ez mind olyan dolog, amivel kapcsolatban az Asperger-
szindrómával élő emberek az átlagtól nagyon eltérően működnek.
Jellemzően képesek vagyunk olyan vicceket mondani, amiket mások
nem is értenek, esetleg „alkalmatlan” helyen és időpontban viccelődni,
eközben azonban általában észre sem vesszük, ha valaki más viccelt vagy
gúnyolódott:
Annak idején a viccelődésre tett kísérleteim eléggé szerencsétlenek
voltak, az egyikkel kapcsolatban a tanár meg is jegyezte, hogy nem
tudja követni a humoromat Az volt a feladat, hogy egy képregényben
107
Amikor nem az iskolában, hanem azon kívül találkoztam emberekkel
kisiskolás koromban, például fogorvoshoz mentem, és nem került
sor semmiféle értelmesebb beszélgetésre, gyakran előfordult, hogy
egyszerűen értelmi sérültnek tartottak - a fogorvos például csak akkor
jött rá, hogy nem vagyok értelmi sérült, amikor elkezdte magyarázni
anyukámnak, hogy az a bizonyos fajta állkapocs-probléma persze nem
ritka „szellemi fogyatékosoknál”.
A szociális készségek hiánya még szokatlan vagy régies öltözködéssel
is párosulhat, vagy az érintett gyerek tisztálkodási vagy például hajápolási
igénye csak később alakulhat ki:
'c J ^ \ iaXX^ •
odafigyeljek arra, mi a divatos, hogy rendszeresen tisztálkodjak,
^ és hogy nagyobb társaságokkal is képes legyek együtt lenni, csak a
középiskola utáni években kezdett fontos lenni számomra. (Karén)
' ,s A gimnázium utolsó évére kezdtem többet törődni azzal, hogy
J beilleszkedjek, például ekkor kezdtem el minden nap megfésülni a
, hajamat. (Joseph) o
tM- ^ L , .
111
Orromat az ablakhoz nyomtam, és megpróbáltam úgy tenni, mintha
ott se lennék, és mintha nem is engem célozna a támadás. Ez a fajta
visszahúzódás és szétesésszerű állapot később aztán évekig tartó
viselkedésformává erősödött. Akárhogy is, legalább az iskolában
képes voltam valamennyire elfojtani érzelmeimet. (Karén)
Ott ültem és elfogadtam, amit tettek, akár még nevettem is, miközben
ütöttek vagy piszkáltak. (Dávid Hawker)
Vannak példa arra is, hogy egyfelől a pedagógus nem hiszi el, hogy a
gyerek problémája valóban nem a lustaság és makacsság, másfelől viszont
a helyzet sokat ront a gyerek énképén és saját képességeibe vetett hitén:
Mi, érintettek, sokszor látjuk úgy, hogy ha valami sikert érünk el,
az tulajdonképpen ellenünk kezd működni. Minél sikeresebbek vagyunk
¡bizonyos tárgyakból, a pedagógusok annál kevésbé hajlandóak elhinni,
hogy más tárgyakból vagy területeken súlyos fogyatékossággal küzdünk.
Bármelyik eredményünket magyarázhatják azzal hogy soha nem is volt
semmi bajunk. Mark így foglalta össze véleményét:
123
A jó pedagógusok
Habáratanárokkalvalópozitívélményeksokkalritkábbaka beszámolókban,
mégis sokkal élénkebben jelennek meg, mint várnánk. Emlékszem
például arra a napra, amikor tanáraim megengedték, hogy az akkoriban
engem érdeklő „hobbimmal" foglalkozzam, vagy amikor megengedték,
hogy az osztályteremben maradjak és olvassak szünetben, ahelyett,
hogy a többiekkel együtt kinn lennék az udvaron. Nem tudom eléggé
hangsúlyozni, mennyit számított az, hogy gondoltak arra, mi fontos nekem.
Középiskolában voltak tanáraim, akik iskolaidőn kívül is hajlandóak voltak
velem az akkori érdeklődési területemről, filozófiáról beszélgetni, egyikük
pedig segített megszervezni, hogy hétvégén lehessenek filozófiaóráim
(később egyetemen filozófiaszakra mentem). Carol a következőképpen
fogalmazza meg, mi jelentett számára fordulópontot iskolás korában:
126
Sorban állás az ebédlőben -
szenzoros és motoros környezet
Ha túl nagy zűrzavar volt körülöttem, például túl sok emberi mozgás
vagy túl sok zaj, akkor egyszerűen kikapcsolt az agyam. Az ilyen
helyzetekben olykor az érzékeim egyszerűen nem hangolódtak
össze, nem integráltan működtek, minden egyes hang külön-
külön, metszően élesen érkezett, a látottakat pedig teljes
rendezetlenségként érzékeltem. Ezért a legtöbbször üres tekintettel
bámultam ilyenkor, anélkül hogy bármit is konkrétan láttam volna, és
azt sem vettem észre, hogy épp egy másik személy irányába nézek.
Általában semmire sem tudtam odafigyelni ilyenkor, még azt sem
hallottam meg, ha valaki hozzám szól. (Sarah)
130
időről-időre iskolatársak megpróbáltak odajönni, és beszélgetni
velem, de mindig rosszul sült el a dolog... aztán az érettségi előtti
időben, már rendszeresen inkább otthonról hoztam magammal
ennivalót, és nem mentem többé az ebédlőbe. Ha jól emlékszem,
akkor mindig a hatodik évfolyam tanulószobájába mentem föl
megenni azt, amit magammal hoztam, mert egyszerűen nem tudtam
volna másokkal együtt enni. Étkezéskor mindig nagyon fontos volt,
hogy egyedül legyek.
131
vagy már csak a legutolsó fázisban. Karén emlékei szerint „Tizenegy éves
koromra tudtam csak a vizeletemet szabályozni, csak akkortájt hagytam
abba éjszakánként a felnőtt pelenka használatát.” Komoly stresszforrás
lehet, ha a tanár visszautasítja a mosdóba kéredzkedő gyereket azzal,
hogy „erre szünetben is gondolhattál volna”. Középiskolás koromban
ezeket a helyzeteket úgy próbáltam elkerülni, hogy inkább semmit nem
ittam iskolaidőben, még akkor sem, ha így viszont evéskor gondot okozott
a nyelés.
Motoros problémák
A motoros problémák szintén komoly nehézségeket okoznak, és ezek
rendszeresen visszatérő emlékek az érintettek történeteiben. Majdnem
biztos, hogy a kisagy különbségei miatt, sok autizmussal élő személy
ügyetlen vagy furcsa mozdulatokat produkál. Ez különböző területeken
okozhat gondot, ezek közt említésre méltó a kézírás. (Hans Asperger
némiképp csüggedten jegyzi meg egy helyen: „Mint ahogyan a legtöbb
autista személynek, ennek a fiúnak is... pocsék volt a kézírása.” [Asperger,
p. 63]). De ugyanez a helyzet a testnevelésórákkal, ahol a furcsa,
„robotszerű” mozgás a csúfolódás gyakori tárgya. És ráadásul, mivel nincs
egy észrevehető fizikai fogyatékosságunk, ezért nem is fogyatékosságnak
tartják: csúnya kézírás esetében a jelző „rendezetlen” vagy „hanyag”, és
így végül véget nem érő „gyakorló” órákat kell vennünk ahelyett, hogy
vagy megengednék nekünk a számítógép vagy írógép használatát, vagy
elfogadnák a kézírásunkat, ha az csúnya ugyan, de olvasható. Még így,
felnőttként sem tudom összekötni a betűimet. Vannak betűkapcsolódások,
amiket megtanultam, de nem mindet, ezért aztán igazából csak nyomtatott
betűket írok, szorosan egymás mellé. A kimondottan lassú kézírás hátrány
lehet diktálásnál vagy jegyzetelésnél:
132
Az iskolai sportéletet csaknem mindenki az iskolai élet egyik
legrosszabb momentumaként említette, hiszen ezek egyidejűleg igényelnek
mozgásos koordinációt, szenzoros érzékelést és szociális készségeket:
Még az iskolai évek végén sem volt igazán világos számomra, mik is a
tenisz pontos szabályai, mert azt hitték, hogy mivel a szabályokat mindenki
ismeri, azokat nem kell részletesen elmagyarázni. Azt értettem ugyan, hogy
a labdát át kell ütni a háló fölött, de azt nem értettem pontosan, hogy a cél
az, hogy úgy üssem a labdát, hogy a túlsó térfélen álló vissza tudja azt ütni,
vagy épp ellenkezőleg, hogy ne tudja. És habár amúgy is csak ritkán tudtam
eltalálni a labdát, tehát ez a kérdés teljesen elméleti szinten maradt, én
még ugyanúgy hülyének éreztem magam és szégyelltem megkérdezni
a pontos szabályt. A csapatsportok a megalázás legszörnyűbb formái
voltak, a beszámolókból kitűnik, hogy csapatválasztáskor az Asperger-
szindrómával élőket választották ki mindig utoljára:
Ha egy gyerek nem akar játszani csapat- vagy más sportokban, nem
szabadna kényszeríteni. A tanáraim annak idején megpróbáltak
rávenni a játékra, és jóformán kizavartak a sportpályára. Én viszont
semmi mást nem szerettem, csak a mászókán ringatózni. (Jack)
Neurológiai „klaszterek”
Többen felvetik, hogy az Asperger-szindróma a neurológiai problémák egy
nagyobb „klaszteréhez” tartozik. Kutatások igazolták, hogy az Asperger-
szindrómával élők jelentős hányada mutatja a figyelemhiány/hiperaktivitás
zavart, a kényszerbetegséget (ennek jellemzői a visszatérő, akaratlan és
zavaró gondolatok vagy benyomások - például az ismételt kézmosásra
való késztetés, vagy hogy valaki szertartásosan húszszor is megérint egy
ajtófélfát, mielőtt belépne az ajtón) vagy a Tourette-szindrómát (amelyet
a motoros vagy vokális tikkelések, rángások vagy ugatásszerű hangok
jellemeznek - a Tourette-szindróma főleg a coprolaliáról, az akaratlan
káromkodásról ismeretes, bár ez az összes érintett csak 10%-ánál
jelenik meg). Sok Asperger-szindrómával élőnek valamilyen tanulási
akadályozottsága is van, mint amilyen a dyslexia vagy dyscalculia, és az
autizmus spektrumhoz tartozók a teljes népességnél nagyobb arányban
küzdenek epilepsziával.
i O . A j o r t ö c u 06
'Í O 'T
„Magatartászavarok”
Erőltetett lenne, ha a magatartászavarokat valamiképpen le szeretnénk
választani egy Asperger-szindrómával élő személy esetében a depresszióról
vagy a szorongásról, mivel ezek általában mind szorosan összefüggenek.
Dávid A. a következőket hangsúlyozza:
142
Több esetben az iskolába járás alóli kibújás pszichoszomatikus
betegségeket is jelentett. Alice így ír:
Ugyanakkor hozzáteszi:
144
külső személyek nem lépnek közbe, hogy segítsenek megoldani a
problémát, vagy akaratlanul még tovább súlyosbítják azt, akkor mindez
ördögi kört eredményezhet, amelyben a stressz növekszik, a rugalmas és
tárgyszerű gondolkodásra való készség pedig csökken, mindaddig, amíg
be nem következik az „összeomlás”.
Az „összeomlásra” adott leírás itt pontosan ráillik arra a személyes
tapasztalatra, amiről én és társaim be tudunk számolni. Megtörténhet
velünk, hogy stressz esetén pillanatok alatt az egész folyamaton
végigmegyünk, és „szétesünk”: egyik percben még teljesen rendezettek
és kontrolláltak vagyunk, pár perccel később pedig már rugdosunk,
kiabálunk, káromkodunk és elszaladunk. Ilyen esetekben a magunktól
elsajátított készségeink - szemkontaktus, szociális szabályok, a rutinok
megváltoztatásához való alkalmazkodás, verbális készségek - könnyedén
használhatatlanná válnak, ezzel lehetetlenné téve, hogy valóban
megbirkózzunk a helyzettel (én például stresszhelyzetben szinte csak
szavakat tudok kinyögni, nem veszek föl szemkontaktust, és fizikailag is
igyekszem távolabb kerülni másoktól):
Anno ezt úgy hívtam: „földkörüli pályára állok”. Volt, hogy kisétáltam
az osztályból, és egy hétig nem voltam hajlandó visszatérni oda...
sokat harcoltam. Nagyon sokat Volt, hogy annyira nem tudtam
magam irányítani, hogy elkerültem az iskolát. Rájöttem, hogyan
kell elrejtőznöm a fotólabor sötétszobájában, és találtam más
olyan helyeket is, ahol az engem érő ingereket kontrollálni tudtam.
Rengeteg bajt okoztam ezzel. (Jim)
146
mindent egyes lépésekre bontva láttam. Ha kimaradt nálam egy
két forduló, például egy párbeszéd vagy cselekvéssor követésekor,
akkor rám fogták, hogy antiszociális vagyok, vagy hogy nem is akarok
odafigyelni. Csak bonyolította a helyzetet, hogy egyébként bizonyos
dolgokban nagyon is neurotipikusnak tűnhettem. Például képes
voltam történeteket leírni vagy kéjeket rajzolni, de ugyanakkor
teljesen szétestem, ha egyszerű dolgokat kellett csinálnom, például
házimunka, saját higiéné, vagy este /dobén e/menn/ lefeküdni. Vagy
akárcsak mindennapi beszélgetésekben iskolatársakkal. Ezért
aztán időről-időre, otthon vagy az iskolában, c/e felrobbantam. Ez a
pattanásig feszített íj tipikus esete.
147
8
Felkészülés az iskola utáni életre
156
Szószedet
Apraxia: az akaratlagos mozgás vagy valamely összetett cselekvés
végrehajtásának zavara, ami nem magyarázható a mozgásképesség
zavarával és az izomerő csökkenésével
BNO-IO: a betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer,
jelenleg a tizedik revízióját használjuk
DSM-IV: az Amerikai Pszichiátriai társaság kézikönyvének negyedik
átdolgozása, amelyben a pszichiátriai kórképek osztályozása és
diagnosztikus kritériumai szerepelnek
Hiperlexia: ez a jelenség a „nem értő olvasás", a szöveg tartalmának a
megértési nehézsége
Idioszinkratikus: nem szokványos, szokatlan, egyéni (reakciómód)
Integráció: közösségbe történő beillesztés
Kognitívfolyamatok: azészlelés, emlékezés mentális folyamatai, melyekkel
az egyén az információkat begyűjti, terveket készít, problémákat old meg
Kogníció: megismerés, egy személy gondolatai, tudása, ahogyan a világot
értelmezi
OCD: kényszerbetegség (obszesszív-kompulzív zavar), a szorongásos
megbetegedések egyik formája. A kényszer olyan nagy erővel fellépő belső
késztetés, amelyet az egyén nem fogad el, de képtelen kontrollálni, így
belső parancsként végre kell hajtania
Szegregáció: elválasztás, elkülönítés
Teljes integráció: az integrációnak az a formája, amikor az eltérő fejlődésű
gyermek a típusosán fejlődő gyermekekkel egész nap együtt tanul, és az
intézményen belül biztosítva van a szakfejlesztése is
157
Felhasznált szakirodalom
American Psychiatric Association (1994), Desk Reference to the Diagnostic Criteria from
DSM-IV, Washington DC.
Attwood, Tony (1997), Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals,
Jessica Kingsley, London.
Brown, Hilary, and Smith, Helen (eds.) (1992), Normalisation: A Reader for the Nineties,
Routledge, London.
Cohen, Leah Hager (1995), Train Go Sorry: Inside A DeafWorld, Vintage Books, New York.
Connor, Michael (1999), „Asperger Syndrome (Autistic Spectrum Disorder) and the Self-
Reports of Comprehensive School Students”, www.mugsy.org/connorl5.htm
Cumine,Val, Leach, Julia and Stevenson, Gill (1998), Asperger Syndrome: A Practical
Guide for Teachers, David Fulton Publishers, London.
Frith, Uta (ed.) (1991), Autism and Asperger’s Syndrome, Cambridge University Press,
Cambridge.
Frith, Uta and Happé, Francesca (1994) „Autism: Beyond theory of mind”, Cognition, 50
(1994), pp. 115-132.
Gerland, Gunilla (1997), A Real Person: Life on the Outside, trans Joan Tate, Souvenir
Press, London.
158
Gerland, Gunilla (2000a), Finding Out About Asperger Syndrome, High Functioning Autism
and PDD, Jessica Kingsley Publishers, London.
Gerland, Gunilla (2000b), „Normality vs. Self Esteem: The Road to Increased
Independence and ReflectiveThinking in Children andYoung Persons with AS/HFA”,
presentation at Autism-Europe Congress 2000, Glasgow.
Grandin, Temple, and Scariano, Margaret (1993), Emergence: Labeled Autistic, Arena
Press, Novato, CA.
Grandin, Temple (1995), Thinking in Pictures: and other reports from my life with autism,
Doubleday, New York.
Grandin, Temple (revised 1996), „Making the Transition from theWorld of School into
theWorld of Work”, www.autism.org//temple/transition.html
Grandin, Temple (1998), „Teaching Tips for Children and Adults with Autism",
www.autism.org//temple/tips.html
Greene, Ross W. (1998), The Explosive Child: A New Approach for Understanding and
Parenting Easily Frustrated, ‘Chronically Inflexible’ Children, Harper Collins, NewYork.
Howlin, Patricia (1998), Children with Autism and Asperger Syndrome: A Guide for
Practitioners and Carers, John Wiley and Sons, Chichester.
Joiliffe, Therese (1992), Lansdowne, Richard, and Robinson, Clive, „Autism: a Personal
Account”, Communication,Vol. 26 (3), December.
Jordan, Rita and Powell, Stuart (1995), Understanding and Teaching Children with Autism,
JohnWiley and Sons, Chichester.
Kanner, Leo (1973), „How Far Can Autistic Children Go in Matters of Social Adaptation?”,
in Kanner (ed.) Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, V. H. Winston and
Sons, Washington DC, pp. 189-214.
Kauffman, James M., and Hallahan, Daniel P. (eds.) (1995), The Illusion of Full Inclusion:
A Comprehensive Critique of a Current Special Education Bandwagon, PRO-ED, Inc.,
Austin, TX.
Lawson, Wendy (1998), Life Behind Glass: A Personal Account of Autistic Spectrum
Disorder, Southern Cross University Press, Lismore, NSW.
Lawson, Wendy (1999), „Adolescents, Autism Spectrum Disorder And Secondary School",
www.mugsy.org/wendy/asschool.htm
McDonnell, Jane Taylor and McDonnell, Paul (1993), News From The Border: A Mother s
Memoir of Her Autistic Son,Ticknor & Fields, NewYork.
Mesibov, Gary, and Shea, Victoria, „The Culture of Autism: From Theoretical Understanding
to Educational Practice”, www.autismuk.com/index3subl.htm
Moreno, Susan, and O’Neal, Carol, „Tips For Teaching High Functioning People With
Autism", www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html
Opie, Iona and Peter,Opie (1959), The Lore and Language of Schoolchildren, Oxford
University Press, London.
Peeters, Theo, and Gillberg, Christopher (1999), Autism: Medical and Educational
Aspects, second edition, Whurr Publishers, London.
Roberts, Jeannie (1995), Dear Psychiatrist...: Do Child Care Specialists Understand?, The
Lutterworth Press, Cambridge.
Robinson, George, and Maines, Barbara (1997), Crying For Help: the No Blame Approach
to Bullying, Lucky Duck Publishing, Bristol.
Sinclair, Jim (1998), „Concerns about inclusion from within the disability community”,
http://members,xoom.com/JimSinclatr/inclusion. htm
Solursh, Susan T. (1999), „The relation between adult outcome and parental acceptance
of autism/PDD during childhood”, unpublished study performed for Master of Applied
Science degree, University of Waterloo, Waterloo, Canada.
Szivos, Sue (1992), „The limits of integration?”, in Hilary Brown and Helen Smith (eds),
Normalisation: A Reader for the Nineties, pp. 112-133, Routledge, London.
Williams, Karen, „Understanding the Student With Asperger’s Syndrome: Guidelines for
Teachers”, www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html
Wolff, Sula (1995), Loners: The Life Path of Unusual Children, Routledge, London.
160
Magyar nyelvű könyvek
Attwood, T: Különös gyerekek - Animus Kiadó, Budapest, 2008
A kötet az Asperger-szindrómáról nyújt átfogó, gyakorlatcentrikus információkat a
felismeréstől a legkorszerűbb terápiás megközelítésekig.
Delacato, C. H.: Miért „más” az autista gyermek? - Élmény ’94 Bt., Hajdúhadház, 1997
A könyv eredetileg 1974-ben jelent meg, sem elméleti alapvetése, sem a gyakorlati módszer
hatékonysága nem nyert tudományos bizonyítást. A könyv erénye azonban, hogy rendkívül
érzékletesen mutatja be az autizmussal élő gyermekek jellegzetes viselkedési képét.
Haselfux PÉTER: A félelem nem úr. A remény nem csal meg - Effó, Budapest, 2008
A könyv a szerző önéletrajzának két kötetét tartalmazza. (A félelem nem úr című kötet
első kiadása 1995-ben jelent meg.) Haselfux Péter maga is autizmussal él, leánya szintén
érintett a fejlődési zavarban. A megkapóan őszinte, rendkívül hiteles önéletírás segít
megérteni mindazokat a különleges élményeket, problémákat, amelyekkel autizmussal élő
embertársaink szembesülnek.
162
Howlin, P.-Baron-Cohen, S.-Hadwin, J.: Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő
gyermekeknek? - Kapocs, Budapest. 2007
A kötet tanári kézikönyvként és egyben a szociális tudás elsajátításának egyik alapvető
tananyagaként szolgál. A rövid, elméleti bevezető után lépésről lépésre mutatja be,
hogy miként lehetséges egyénileg felmérni, majd célzottan fejleszteni az elmeolvasás
képességét.
Joliffe, T., Landsdown, R., Robinson, C.: Egyszemélyes beszámoló - Kapocs, Budapest, 1997
A kötet első szerzője maga is autizmussal él. Saját élményű beszámolója az autizmus
természetének olyan, mára tudományos kutatásokkal is alátámasztott hiteles leírását
nyújtja, mely nagyban segíthet megérteni a tünetek hátterében álló okokat.
163
komplexebb megfogalmazásban. A történetek feldolgozhatok egyéni és kiscsoportos
keretek között, de akár mintául is szolgálhatnak szakembereknek és szülőknek ahhoz,
hogy ők is hasonlókat készíthessenek konkrét problémák megoldására.
Kiss Gy.-Tóth K.-Vígh K.: Szociális Történetek II. - Kapocs, Budapest, 2007
A gyűjtemény a 2004-ben kiadott Szociális történetek I. című kötet folytatása, melyből
újabb témakörökhöz választhatunk feldolgozandó történeteket.
Lord, C.-Rutter, M.: Autizmus és pervazív fejlődési zavarok - Kapocs, Budapest, 1996
Ez az „Autizmus fűzet" egy igen korszerű gyermekpszichiátriai kézikönyv autizmusról szóló
fejezete. Rövid, tömör, átfogó leírást nyújt az autizmussal kapcsolatos alapvető tényekről,
elsősorban szakembereknek.
Williams, Donna: Autizmus - egyes szám első személyben - Pannonica, Budapest, 2001
Donna Williams önéletrajzi kötetei világhírűek, és más, autizmussal élő szerzők
önéletrajzaihoz hasonlóan, igen fontos forrásai az autizmus megismerésének, és az
érintettek problémáinak, gondolkodásmódjának megértésének. Fontos szem előtt
tartanunk azonban, hogy a szerző általános, az autizmusra vonatkozó megállapításai
és terápiás tanácsai nem feltétlenül igazak minden autizmussal élő személyre, és nem
minden esetben igazoltak tudományosan.
165
AZ AUTIZMUSROL
MÁSKÉPPEN
Bánki Róza-Borzák Tibor: Nappali álmodozók - Beszélgetések az autizmusról - Szabadföld
Lap- és Könyvkiadó Rt., Bp., 2002
Gottlieb, Daniel: Drága Sam! - Egy nagypapa levelei unokájához szeretetről, veszteségről
és az életről - Park Könyvkiadó, 2009
A szerző pszichológus és családterapeuta. Autista unokájához írt leveleiből tanulságos könyv
született, amiből a szülők megtanulhatják, hogyan kéne okosan beszélni a problémás (és
problémátlan) gyerekekkel az élet áttekinthetetlennek tűnő, zavaros és nehéz kérdéseiről,
a gyerekek pedig megtanulhatják azt, hogyan törődhetnének jobban a szüleikkel.
Háy János: A Gézagyerek - novella, in: Élet és Irodalom 1999. december 22.
166
Notbohm, Ellen: Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál - Az
AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009
A szerző gyik gyermeke autizmussal él. Könyvét útikönyvnek nevezi, amire szüksége van
minden szülőnek, ha el akar igazodni autista gyermeke világában: „Ez a könyv iránytű lehet
olyan kereszteződésekben, ahová valószínűleg meg fogtok érkezni, de a könyv segítségével
könnyebb lesz tájékozódni. Az út kevésbé lesz ismeretlen, így kevésbé lesz ijesztő."
167