Súlyosan halmozottan sérült autizmussal élő

személyek fejlesztése
Oktató: Ecser Mónika
Kurzus kódja: ALGY-SZIK-9037

Összefoglaló, összegző írás a súlyosan, halmozottan sérült autizmussal élő

személyek fejlesztése témában

Varga Beáta
Neptun kód: NJK5SZ1

ELTE BGGYK 2021/22

1
Kép forrása: Pinterest: https://hu.pinterest.com/pin/844493668551727
 Összefoglaló, összegző írás a súlyosan, halmozottan sérült autizmussal élő személyek
fejlesztése témában

A fogyatékos gyermekek körében egyre nagyobb számban jelennek meg a súlyosan-

halmozottan fogyatékos személyek, az ő esetükben a leggyakoribb a súlyos, agyi eredetű
mozgáskorlátozottság és a motoros beszédzavar együtt járása, emellett súlyos értelmi
fogyatékosság is előfordulhat.
A súlyos-halmozott fogyatékosság meghatározása, számos aspektusból megközelíthető.
Orvosi szempontból különböző károsodások együttes megjelenése, többszörös, halmozott
sérülés, pszichológiai szempontból , korai életkortól kezdődő, az életkori sajátosságoktól való
jelentős elmaradás, perszonális aspektusból az autonómia, tanulási és megismerési folyamatok
extrém nehézsége. Pedagógiai és gyógypedagógiai szempontból pedig speciális nevelési és
fejlesztési szükségletű, magas szinten differenciált gyógypedagógiai, terápiás és integrációs
szükségletű személyek. Esetükben kiemelt fontossággal bír a környezet hatékony
megtapasztalásának előmozdítása és a kommunikáció támogatása (Márkus, 2009).
„A súlyos fogyatékosság meghatározásában a súlyos jelző elsősorban arra utal, hogy a
diagnosztizált sérülés, károsodás olyan akadályozó tényezővé válik, amely tartósan,
maradandóan, véglegesen és jelentős mértékben nehezíti, akadályozza, gátolja a különböző
funkciók zökkenőmentes kialakulását vagy fejlődését. A halmozott jelző egyértelműen arra
utal, hogy azonos vagy eltérő időben két vagy több egymással nem közvetlen oki
kapcsolatban álló különböző sérülés, károsodás keletkezett. A halmozódóan, párhuzamosan
fennálló fogyatékosságok kialakulásáért leggyakrabban a központi idegrendszer komplex
organikus sérülése felelős, aminek következtésen egyszerre több fő vagy vezető tünet is
kialakul.” (Márkus, 2009, p 36.)
Az autizmus spektrum zavart és a sajátos nevelési igényt az 1993-as évi közoktatási törvény
2003-as módosítása a fogyatékossági kategóriák közé sorolta. A hazai aktuális BNO 10
kódrendszere alapján a pervazív fejlődési zavarok körébe tartozik és egyre gyakrabban jelenik
meg az autizmus spektrum zavar kifejezés. (Csepregi, 2012).
A legfrissebb diagnosztikus rendszer a DSM 5 (2013) alapján az autizmus spektrumára
jellemző viselkedéses tüneteket két nagy csoportra, az ún. autisztikus diádra oszthatjuk fel. A
társas kommunikáció és szociális interakciók nehezítettsége és a korlátozott ismétlődő
viselkedésmintázatok, érdeklődés vagy tevékenységek csoportra (DSM 5, 2013).
Az autizmus spektrum zavar minden értelmi szinten előfordul, jelen lehet átlagos, átlag feletti
intelligencia mellett és intellektuális képességzavarral együtt járva is.
Autizmusban a beszédfejlődés gyakran késik és súlyos esetben olyan is előfordul, hogy nem
alakul ki beszélt nyelv s ezzel összefüggésben van a központi probléma a funkcionális,
kölcsönös kommunikáció sérülése. Ezáltal sérül, vagy hiányozhat annak megértése, hogy
mások érzéseit, gondolatait, tetteit kommunikáció útján megértsük, vagy befolyásolni tudjuk.
A sérülések, képességek hiányossága irreverzibilis állapot de megfelelő, speciális intenzív
terápiás és pedagógiai ellátás segítségével jelentős életminőség javulás érhető el a személy
életében. Az autizmus spektrum zavarok gyakran társulnak egyéb komorbid állapotokkal,
amelyek az ellátási szükségleteket, taníthatóságot és a személy jövőjének autonómiáját
jelentősen befolyásolják. A leggyakoribb társuló fejlődési zavar az intellektuális
képességzavar (értelmi fogyatékosság). Gyakran társuló állapot még a beszéd-, érzékszervi,
mozgás- vagy egyéb fogyatékosság, ADHD, epilepszia, alvás és étkezési nehézségek,
zavarok, egyes pszichiátriai zavarok és viselkedésproblémák. Az autizmus specifikus nevelés-
oktatás alapja a személy egyéni szükségleteinek megértése és ahhoz igazított specifikus
fejlesztése. (SNI irányelvek, 2020). Magyarországon hatályos alaptörvényben foglalva
szerepel fogyatékosággal élő társainknak oktatáshoz való joga, szükségleteiknek biztosítása
(Alaptörvény XI. cikk 1-2 bekezdés).
Az autizmus befolyással van arra, hogy a személy, hogy dolgozza fel az információkat és
rendezi jelentéstelivé az őt körülvevő világot, ezért közös igényük az autizmusbarát környezet
kialakítása. A környezet akkor lesz igazán támogató, a fejlesztés módszertana akkor válik
igazán hatékonnyá, ha specifikusan az autizmus természetére adaptáljuk a személy számára az
információkat és a környezetet (Peeters, 1999).
A strukturált tanítás két alappillére az egyéni képességek fejlesztése, és a környezet
érthetőbbé, és egyéni szükségletekhez igazodóbbá tétele, tehát egyénen belüli egyéni, és
egyénen kívüli környezeti struktúra megteremtése, folyamatos monitorozása és ez alapján
aktuális személyre szabása (Mesibov, 2008). Az autizmus viselkedéses képe egyének között
és egyénen belül is nagyfokú variabilitást mutat, a beavatkozásnak személyre szabottnak,
individualizáltnak kell lennie, melynek alapja a személy szükségleteinek, képességeinek
felmérése (Stefanik, 2019). A tér megfelelő strukturálása során fontos feladatunk, hogy úgy
alakítsuk ki a környezetet, hogy a személy számára egyértelmű legyen, hogy az adott
tevékenységet, feladatot hol tudja elvégezni. A térstruktúra, a helyszín funkciójának kijelölése
mellett segíthet a zavaró ingerek kiszűrésében is. Sokszor egy térelválasztó paraván, nagyobb
méretű, egy színű takaró, textil vagy bútorok megfelelő elrendezésével nagyban
hozzájárulhatunk a személy pszichikai nyugalmának megóvásához, beláthatóvá, könnyebben
megérthetővé tehetjük számára az adott környezetet.
Illetve egyéni munkaterületet biztosíthatunk az olyan személyek számára akiknek szenzoros
érzékenységük van, figyelmük könnyen elterelődik. A közös szabadidő eltöltésének
konstruktivitása érdekében is fontos figyelembe venni az egyéni sajátosságokat, hiszen
konfliktushelyzeteket is megelőzhetünk a tér megfelelő strukturálásával (Peeters, 1999).
A struktúra nem csak a térbeli dolgokra kell vonatkozzon, hanem idői és feladatbéli
tevékenységszervezésben is iránymutatás. Az idő strukturálásának egyik eszköze a napirend,
melynek kialakítása során a figyelembe kell vennünk az egyéni szükségleteket, például, a
személy szimbólumértésének szintjét, a napirend alkalmazásának tanítását, melyet a prompt
hierarchiának megfelelően a legnagyobb segítségnyújtást igénylővel kezdődően biztosítunk az
egyén számára fokozatosan haladva az önállóság felé (Peeters, 1999).
A strukturált tanítás elemei, a megfelelő fizikai környezet megszervezése, a tevékenységek
bejósolhatósága, előrelátható sorrendjének megszervezése, vizuális napirendek és támpontok
biztosítása, rugalmas szokásrend, munka/tevékenység rendszerek és vizuálisan is strukturált
tevékenységek. Cél, hogy a kialakított rendszer a lehető legnagyobb fokú önállóságot segítse
elő a személy számára (Mesibov, 2008).
Az oktatás minden területén, így a fogyatékossággal élő személyek fejlesztésének is
létfontosságú esszenciája az érzelmi biztonság megteremtése, melyben egy jól kialakított
kiszámítható, strukturált környezet megfelelő alapot nyújt, a személy autonómiájának
támogatásában. Az autizmussal élő személyek fejlesztését a diád területei mentén
individualizáltan tervezzük meg. Kiemelt jelentőségű a társas kommunikáció, szociális
interakciók és a rugalmas viselkedésszervezés fejlesztése, s emellett az egyéni szükségletek
figyelembevétele.
Pedagógiai megsegítés szempontjából a következőket kell figyelembe venni a súlyosan-
halmozottan fogyatékos gyermekek fejlesztése során. A személyiségfejlődése a súlyos és
halmozódó károsodások miatt jelentősen nehezítetté válik. Ez az egész életen át tartó
akadályozottság megjelenik a mozgásképességben, kognitív képességekben, érzékelés-
észlelésben, kommunikációban, érzelmekben és szociális viselkedésben. A fejlesztés
tervezése során fontos figyelembe venni az életkori sajátosságokat és az ebből adódó speciális
szükségleteket. A pedagógiai kísérésnek tekintettel kell lennie a felnőtt korból adódó
szükségletek és igények megjelenésére, és annak megfelelően felnőttként kell kezelni, és
fejleszteni a személyeket. A személyiségfunkciók különböző sérüléséből adódóan
korlátozódik az önálló életvezetés, és egész életen át külső személyi megsegítésre szorulnak.
Éppen ezért nagyon fontos, hogy ahol csak lehet biztosítsuk számukra a lehetőséget, hogy
kompetensé válhassanak saját életvezetésük tekintetében, ezzel is erősítve az önazonosság
elfogadását (Márkus, 2009). „nem különleges és elkülönítendő lények, hanem emberek,
akiknek speciális, átfogó, egymást kiegészítő fejlesztő-, támogató-, valamint gondozó-
eljárásokra, megsegítésre van szükségük, melynek során nem választható szét a hagyományos
értelmű oktatás, fejlesztés, képzés, nevelés és terápia, hanem komplex egészet alkotva-
multidimenzionális és interdiszciplináris formában- valósul meg az ápolás, a gondozás, a
terápia, a nevelés és a képzés” (Márkus, 2009, p 39).
A kommunikáció területén olyan eszközt, rendszert és módszert kell választanunk, amely
támogatja, hogy az fogyatékossággal élő személy, számára optimális módon ki tudja fejezni
magát és kommunikációja hatékony legyen. Nem vagy kevésbé beszélő személyek esetén ez
vizuális elemekre építő alternatív és augmentatív kommunikációs eszközöket foglal magában
(Quill, 2009). Az alkalmazott eszközök és szimbólumok kiválasztása során az a célunk, hogy
a személy és a környezete között hatékony, jelentésteli kommunikáció jöhessen létre, oly
módon, hogy az a fogyatékossággal élő személy számára ne okozzon nehezítettséget, hanem
alkalmazkodjon képességstruktúrájához és érzékszervi adottságaihoz.
Jellemzően előfordulhatnak szokatlan érdeklődési és viselkedésmintázatok, a tárgyakkal való
manipuláció során megfigyelhető, hogy a játékokkal gyakran nem a megszokott módon
játszanak, nem a legmeghatározóbb tulajdonságra koncentrálnak, késik, vagy teljesen elmarad
a „mintha- játék”, sérül a kreativitásra, rugalmasságra való hajlam és rögzülnek bizonyos
viselkedésmintázatok (Volkmar,2013). Az örömteli játéktevékenység megteremtése
érdekében olyan tevékenységeket és eszközöket kell biztosítanunk a személy számára amely
igazodik kognitív képességeihez, és motoros és érzékszervi adottságaihoz (Jordan, 2007).
Használhatjuk azt a hatékony módszert, hogy építve a gyermek repetitív tevékenységére,
sztereotip érdeklődésére, a játéktevékenység bővítése örömteli módon történik meg. Nem cél
és nem is szerencsés a gyermeket a számára megnyugvást adó, talán még stresszoldó hatással
is bíró, pihenést jelentő repetitív tevékenységtől eltiltani, megpróbálni leszoktatni, azonban a
játéktevékenységek bővítése, elősegítheti a társas izoláció elkerülését (Jordan, 2007).
Az önellátás területén szükséges, önálló életviteli készségek, mint például a tisztálkodás, testi
higiénia, mosdó használat, öltözködés miértje és folyamata gyakran okoz problémát
autizmussal élő társaink számára. Oly módon tudjuk őket segíteni, hogy miután felmértük a
megfelelő szimbólumszintet, képi esetleg tárgyi elemekre bontással, folyamatábrákkal és
egyéb vizuális kulcsingerek alkalmazásával, modellálással segítünk a minél nagyobb fokú
önállóság elérésében (Schopler, 2002).
Kihívást jelentő viselkedés a tipikusan fejlődő gyermekek mindennapjaiban is megjelenhet, s
ahogyan ott is, a fogyatékossággal élő személyek életében is a megelőzésen van a hangsúly.
Autizmussal élő társaink életében azonban a cselekedet kiváltója az autizmus természetéből
fakadhat (Jordan, 2007). A viselkedésmenedzsment és megelőzés során segítségünkre lehet a
tér strukturálása és a megfelelő vizuális támogatás biztosítása. Ezáltal a környezet
beláthatóbbá, az elvárások kiszámíthatóbbá válnak, csökkentve a stresszt és a szorongást
(Janoch, 2012).
A megelőzést segíti a sikeres kommunikáció támogatása is, hiszen sokszor a meg nem
értettségből fakadó, gyakran állandósult rossz közérzet is okozhat olyan mértékű frusztrációt,
ami problémás viselkedés megjelenéséhez vezethet. Amennyiben mégis jelentkezik a kihívást
jelentő viselkedés fontos felmérni a viselkedés körülményeit, és rendszeres, objektív, precíz,
jegyzőkönyvezés segítségével feltárni a lehetséges kiváltó okokat, majd viselkedéses
megközelítéssel kezelni azokat (Janoch, 2009).
A súlyosan halmozottan fogyatékos autizmussal élő személyek számára lényeges az egész
életen át tartó megfelelő támogatás biztosítása, életkori és önállósági szükségleteiknek
megfelelően. A serdülőkorral megjelenő sajátos változások az autizmussal élő személyeket is
érintik, ezért nagyon fontos, hogy ez a téma is teret kapjon a serdülők oktatásában,
felkészítsük, támogassuk őket a testi és érzelmi változások megélésében, melyhez hozzá
tartozik a szexualitással kapcsolatos érdeklődés megjelenése is. Segítsük őket a lehető
legtisztább, legkonkrétabb megfogalmazással, hogy a változásokat megértsék, el tudják
fogadni az ezzel kapcsolatos közösségi szabályokat, valamint figyelmet kell fordítani a
felkészítés során arra is, hogy a fogyatékosággal élő személyek sokszor kitettebbek az
áldozattá válás tekintetében, s ebben az esetben a szexualitás vonatkozásában is (Jordan,
2007).
Úgy gondolom, hogy a súlyosan halmozottan sérült, autizmussal élő személyek fejlesztése
során az autizmus specifikus bánásmód, és az autizmusbarát protetikus környezet
individualizált, területspecifikus megteremtése, és a személyiség tiszteletben tartása adja meg
a megfelelő alapot.
Felhasznált irodalom:

Márkus E. (2009) - A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek bemutatása. In A súlyos és

halmozott fogyatékossággal élő emberek helyzete Magyarországon (Ser. Fogytékossságtudományi
Tanulmányok VII., pp. 35–42). Budapest: Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv
Gyógypedagógiai Kar.

Autizmus spektrum zavar. In DSM-5 referencia kézikönyv a DSM-5 diagnosztikai kritériumaihoz

(2013) (pp. 88–93). Budapest: Oriold és Társai Kft.
Csepregi A., Stefanik K. (2012) – Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex
vizsgálatának diagnosztikus protokollja Budapest: Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft.

Oktatási Hivatal - A sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelvei

https://www.oktatas.hu/kozneveles/kerettantervek/2020_nat/iranyelvek_alapprogramok

T. Peeters. (1999) – Autizmus, az elmélettől a gyakorlatig Budapest: Autizmus Alapítvány Kapocs

Könyviadó (2007)

G.B. Mesibov, V. Shea, E. Schopler (2008) – Autizmus spektrum zavarok Budapest: Autizmus
Alapítvány Kapocs Könyviadó

Stefanik K. (2019)- Az autizmus spektrum zavarok evidencia-alapú oktatási és támogatási

módszertanának alapjai. IN: Győri Miklós – Billédi Katalin (szerk). Atipikus diákok, segítő appok,
tudományos evidenciák. Budapest: ELTE, Eötvös Kiadó

Quill, K. A. (2009)- Az autizmus komplexitása. A szociális és kommunikációs készségek fejlesztését

szolgáló stratégiák. IN: Tedd-Nézd-Hallgasd-Mondd. Budapest: Autizmus Alapítvány Kapocs
Könyvkiadó

F.R. Volkmar (2013)- Az autizmus kézikönyve – Amit minden szülőnek, családtagnak és tanárnak
tudnia kell Budapest: Autisták Országos Szövetsége (AOSZ)

R. Jordan (2007)- Autizmus társult értelmi sérüléssel Budapest: Autizmus Alapítvány Kapocs
Könyvkiadó
E. Schopler (2002)- Életmentő kézikönyv szülőknek- krízishelyzetek megoldásához autizmusban és
hasonló állapotokban Budapest: Autizmus Alapítvány Kapocs Könyvkiadó
Janoch, M. (2012)- Problémás viselkedések megelőzése és kezelése autizmus spektrum zavarokban
Budapest: Autizmus Alapítvány Kapocs Könyvkiadó

Janoch M (2009)- Miért tartunk egy viselkedést problémásnak? A problémás viselkedés pontos,
objektív leírása. A viselkedés kontextusa. A problémás viselkedések befolyásolásához használható
technikák. In Problémás viselkedések megelőzése és kezelése autizmus spektrum zavarokban
Budapest: Kapocs Könyvkiadó