FOGYATÉKOS GYERMEK A

CSALÁDBAN
 A FOGYATÉKOS GYERMEK SZÜLETÉSE, MINT
PARANORMATÍV KRÍZIS

A helyzet néhány specifikuma: MIÉRT VÁLIK KRÍZISSÉ?

• nem született meg a gyermek, akit vártak és élni véltek, de megszületett valaki, akire nem
számítottak

• Nincsenek felkészülve a megszületett gyermekkel kapcsolatos teendőkre

• Anyában kialakul a terhesség alatt a kötődés, apánál nem, apa intézetbe adná a gyermekét

• Nincs látható tárgyi vagy személyi veszteség, nem illik sírni – hiszen él a gyermek, ez gátolja a
természetes gyászfolyamatot

• Halálesetnél kialakult rítusok, itt nincsenek

• Nincs közösségi emlékezés, nem átélhető veszteség a közösség számára

• A környezet tagjai nem tudnak igazán empatikusak lenne, hiszen nem rendelkeznek hasonló
tapasztalattal: „velünk ilyen nem fordulhat elő” érzete a tudatalattiban

• Nincsenek társadalmi intézményformák, amelyek ilyenkor segítenének a veszteségélmény

feldolgozásában

• A gyermek jelen van, foglalkozni kell vele, ez önmagában sok energiát vesz igénybe, saját
mentálhigiénés problémáikra kevés idejük és energiájuk marad a szülőknek

• A helyzet nem lezárható: problémaközpontú megküzdési stratégiák kevéssé alkalmazhatók,

marad az érzelmi megküzdés, ami azért nehéz, mert általában depressziósak a szülők

• A gyermek korafejlesztését és fejlődését befolyásolja, hogy a szülők milyen érzelmi állapotba

vannak
 A CSALÁDBAN JELENTKEZŐ PROBLÉMÁK
BIZONYOS CSOMÓPONTOKBA GYŰJTHETŐK:

A családban jelentkező problémák bizonyos csomópontokba gyűjthetők:

• A gyermeknek csökkennek a képességei arra vonatkozóan, hogy a szüleivel kölcsönös,
támogató jellegű cselekvéseket hajtson végre.
• A fogyatékos gyermek jobban függ a családtagoktól, ami a gondviselőket ara kényszeríti, hogy
több időt és energiát fektessenek a gyermek ellátásába.
• Fennáll annak a veszélye, hogy csökkennek a támogató jellegű társadalmi érintkezések más
felnőttekkel és gyermekekkel a tágabb családban, illetve a barátokkal, ismerősökkel.
• A családtagoknak el kell viselniük törekvéseik és reményeik szimbolikus halálát.
• Sok esetben eltérőek a családi struktúrák, ahol mind ezzel meg kell küzdeniük.
• A megnövekedett igények másféle viselkedést követelnek a családtagok részéről (Gallagher &
Bristol, 1992).
 FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ
GYERMEK A CSALÁDBAN

• Korai felismerés. (szülő, szakember, rokon)

• Támogató beszélgetés, információátadás. „Gyengéden, de az igazat”.
• A társadalom előítéletessége.
• Hatalmasan megnövekedő teher hárul a családokra: fizikai, anyagi, lelki értelemben. Van-e
segítség? (családi, szakember, információ)
• Családi rendszer felborul.
• Gyászreakció.
• Elsőszülött gyermek válik fogyatékossá: sokkal nehezebb feldolgozni a családoknak
(hagyományosan az álmok, remények, ambíciók hordozói).
 KRÍZISEK
• Első krízis: a fogyatékossággal élő gyermek megszületése.

• Második krízis: kinőtt a csecsemő korosztályból: találkozás a „nagyvilággal”. Óvoda, iskola.

• Harmadik krízis: tanköteles kor befejeződésekor. Munkahely, foglalkoztatás. Napközbeni

felügyelet. Életkora szerint felnőtt. Befolyásolhatóság.

• Negyedik krízis: a jövőtől való félelem. Mi lesz vele, ha én nem leszek? Intézet, vagy
családtag?
• Házaspári, szexuális problémák: tökéletlen nő, hibás férfi. Magasabb a válások aránya. Az
anya egyedül marad. Az önbecsülés nulla.
 EGÉSZSÉGES TESTVÉREK A
CSALÁDBAN

• Testvérek helyzete. Tudnak-e újabb gyermeket vállalni? Aggodalmak, szorongások

• Lelkileg sérülékenyebb gyerekek („vulnerable” child), akár a fogyatékossággal élő

gyermek előtt vagy után született.

• Nagy remények betöltői (túlvédés), másrészt háttérbe szorulhatnak (elhanyagolás), a másik

testvér igényei a fontosabbak.

• Baráti kapcsolatai nincsenek, szeparálódik a világban. Ha az egészséges testvér nem kap

segítséget, hogy megérhesse és feldolgozhassa a benne dúló érzelmi viharokat, nincs más
lehetősége: elfojtja őket: evészavarok, depresszió, függőség.
• de nem feltétlenül érik csak negatív hatások a fogyatékos gyermek testvérét ( WOLF et al. 1998;
STONEMAN 2005; SHUNTERMANN 2009)
• Értelmi fogyatékos gyermekek testvéreinel segítői attitűdök kialakulása tapasztalható
(különösen lányoknál): kisebb testvérüknek fizikai és érzelmi támogatást nyújtottak ( HANNAH–
MIDLARKSY 2005)
Fogyatékos gyermek hatása a testvérre:
• Viselkedészavarok
• De pozitív reziliencia is kialakult, ha a szülőknél a következők jellemzők:
• A szülői depresszió hiánya
• Jó házastársi alkalmazkodás
• Többszintű szociális és a tágabb közösségtől kapott támogatás
• Elérhető családi erőforrások (pl. Magasabb jövedelem)
• Hatékony szülő-gyermek kommunikáció a beteg gyermek állapotáról, kezeléséről, a
mellékhatásokról
• A diagnózis felállítása óta eltelt idő.
Sikeres megküzdés nagyobb valószínűsége a testvér viszonylatában
• A családi változók: nyílt, őszinte kommunikáció,
• konfliktus hiánya,
• családi kohézió,
• a jobb érzelmi kifejezőkészség,
• családi stabilitás
• Elégedettség a házastársi kapcsolattal
• Szülők magasabb kora
 KAPCSOLATRENDSZER

• Kapcsolatok megváltoznak: felerősödhetnek a segítő, támogató jellegű kapcsolatok, vagy

teljesen megszakadhatnak.
• A rokonság, barátok stb. nem tudják, hogy reagáljanak: pontos információt adjunk, őszinte-
nyílt kommunikáció. De nem csak erről kell beszélgetnünk: az élet folytatódik, a világ iránti
nyitottságot adhatják a barátok, rokonok.

• Közös programok, vagy gyermekfelügyelet (akár 1-2 órára is).

• Ha a szülő tudja mit vár valakitől, könnyebb elhatároznia azt, hogy mennyi energiát fektessen
 KAPCSOLATRENDSZER

• A szülő szenved a magánytól. Szégyenérzet, szorongás a világba való kilépéstől (különösen ha szembetűnő a
fogyatékossága, vagy a viselkedése).

• A szülő és a gyermek elítélése: miért van még babakocsiban? Miért üvölt? Miért nem neveli meg a gyerekét?
– részvétel a tömegközlekedésben.

• Nagyszülők ugyanolyan veszteséget élnek át, mint a gyerekeik. Újból nagyobb szükség lehet rájuk, hogy
támogassák anyagilag, erkölcsileg, érzelmileg a gyermekeiket.

• Ahol az anya családja támaszt tud nyújtani, könnyebben vészelik ét a nehézségeket (terheket tudnak
 AZ ELFOGADÁSHOZ VEZETŐ ÚT

Négy fő fázis (Noland – Miezo):

1.A szülőben tudatosodik, hogy a gyermekkel kapcsolatban valami komoly probléma van,

2. Megismeri a problémát, és megérti annak természetét.

3. Energiáit a probléma okainak kiderítésére összpontosítja,

4. Figyelme a megoldási lehetőségek felderítése felé fordul.

 A VESZTESÉG FELDOLGOZÁSÁNAK
FÁZISAI
1. A GYANAKVÁS SZAKASZA
Ekkor még minden bizonytalan, csak érzi valami nincs rendben.

a) A problémát tagadja, jelentőségét nem méri fel.

Nem hajlandó elismerni, hogy bizonyos tulajdonságok nem tekinthetők normálisnak. Iskoláról
iskolára hordja a gyermeket, de mindenhol megbukik.

b) A problémát felismeri, de a megfelelő lépések megtételét hárítja.

Energiáit az okok, miértek feltárására fordítja. Szorongásai, félelmei tehetetlenné teszik.
Reménykedik a változásban.

c) A problémát felismeri, a szükséges lépések megtételét vállalja. Keresi a megfelelő

intézményeket, programokat.
 A VESZTESÉG FELDOLGOZÁSÁNAK
FÁZISAI
2. A GYANAKVÁS SZAKASZÁN TÚL

a) Elutasítás.
Nem fogadja el, hogy nem lehet változtatni a fogyatékosságon.

b) Részleges elfogadás.
Úgy gondolja még mindig, hogy kezelések, terápiák helyrehozhatják a problémákat.

c) Elfogadás.
Elfogadja a diagnózist és a maradandó károsodást, együttműködik a terápiákon.
Az elfogadás útja során sok érzelem kulminálódik a szülőben, melynek csak a tüneteit látjuk:
düh, agresszió, indulat, depresszió, követelőzés stb., mögötte mély gyász található.
 A FOGYATÉKOSSÁG
FELDOLGOZÁSÁNAK
FOLYAMATA
ÉS SZINTJEI
(HARDMAN– DREW–
EGAN 1996)
 A GYERMEK ELFOGADÁSÁT, SZOCIALIZÁCIÓJÁT,
FEJLŐDÉSÉT A MEGSZÜLETÉSTŐL KEZDŐDŐEN
BEFOLYÁSOLJÁK:

• A gyermek fizikai mássága (például Down-szindróma).

• Temperamentum jellemzők.
• A születés körüli problémák.
• Gyakori betegségek.
• A diagnózis közlésének módja.
• A közlés utáni sokkos állapot, ignorálódás
A KÖVETKEZŐ TÉNYEZŐK HATNAK LEGINKÁBB A CSALÁDRA A FOGYATÉKOS
GYERMEK NEVELÉSE ESETÉN (Kálmán és Könczei, 2002):

• A sérülés / károsodás természete (fizikai, értelmi, halmozott).

• A sérülés/ károsodás bekövetkeztésnek időpontja
• A sérülés/károsodás súlyossága (enyhe, mérsékelt, súlyos).
• A kimenetel( várható-e az állapot javulása, vagy lehet számítani állapotromlásra).
• A szükséges kezelés, ápolás mennyisége, minősége, ideje, tennivalók.
• A szükséges felügyelet mennyisége, minősége.
• A fogyatékosság szemmel látható jegyeinek megléte.
• A sérült személy neme (a mi kultúránkban az értelmi fogyatékosságot a lánygyermekeknél, a
• A születési sorrend (a mi kultúránkban az első szülőtt fiú fogyatékossága rázza meg legjobban a
családot).
• A szülők életkora (fiatalabb korban született gyermek esetén még van esély egészséges utódra,
idősebb korban vállalt gyermekek esetén ez a lehetőség már erősen korlátozott).
• A család struktúrája, létszáma (a sokgyerekes, kiterjedt létszámmal rendelkező, nagy kapcsolati
hálóval rendelkező családok könnyebben feldolgozzák a sérült gyermek érkezését, míg a
magcsaládok esetében ez nagyon nehéz).
• Van-e a családban másik fogyatékossággal élő gyermek?
• A család aktuális életszakasza (fiatal karriert építő, vagy idősödő házaspár gyermeke születik
sérüléssel).
• A családot körülvevő támaszrendszer ( nagyszülők, rokonok).
• A család iskolázottsági foka ( az értelmiségi családok nehezebben tudják elfogadni a szellemi
teljesítőképesség csökkenésével járó állapotokat, a fizikai munkások pedig a fizikai teljesítmény
romlását. Az értelmiségiek hajlamosak túlintellektualizálni a problémákat, az alacsonyabb
végzettségűek jobban teret adnak az érzelmeiknek).
• A fogyatékosságnak a család életstílusára gyakorolt hatása, a családi értékrendszer
újragondolásának szükségessége.
• A szűkebb-tágabb környezete értékrendje
• A család anyagi háttere.
• A család lelki erőforrásai.
• Az információk elérhetősége.
 MINDENNAPI ÉLET
MEGSZERVEZÉSE

1. Háztartás.
Különleges gyermek gondozása idő- és energiaigényes.
Újra kell szervezni az életet: fontossági sorrend, mindig rend? Főzés, bevásárlás.

2. A lakás berendezése.
Praktikum, nagy helyigény: fürdőszoba, konyha biztonságossá tétele, akadálymentesítés.

3. Szobaberendezés.
Ne hasonlítson egy kórházra. Élettel teli legyen, a gyereknek is szüksége van ingerekre.
 MINDENNAPI ÉLET
MEGSZERVEZÉSE
4. Étkezés.
Előre tervezve, bevásárló lista. Rendszeres étkezés, a szülő is.

5. Pihenés, alvás. Stressz.

Beosztás: ki az ügyeletes ma. Súlyos tüneteket okozhat a pihenés hiánya.
Tehermentesítés.

6. Kikapcsolódás. Kapcsolattartás a világgal.

Ellazulás, kilépés a megszokott helyzetből.

7. Külső megjelenés.
Az önértékelést erősíti, lelkierőt ad (a kimozduláshoz is).
 NEVELÉSSEL KAPCSOLATOS
KÉRDÉSEK

• Szabálytudat, -rendszer kialakítása. Következetesség. Egyedül tudok – nem tudok játszma.

• Szexualitás. A kamaszkor neki is kamaszkor, hormonális változások, személyiségváltozások.

Felvilágosítás. Elmegy bárkivel: határai megismertetése. Intimitás megadása, testi szemérem
megtanítása és tisztelete.

• Felnőtté válás időszaka. Mi lesz a gyermekemmel, ha én nem bírom, nem leszek. Intézmény,
de hol? Testvér terhe? Önállóság, elszakadás.

• Konfliktusok a szakemberekkel. Túlérzékenység.

• Szülőcsoportok: információ, szórakozás, érzelmi támasz.

 CSALÁDBAN ÉLŐ FOGYATÉKOS SZEMÉLY
GONDOZÁSÁT VÉGZŐ SZEMÉLYEK TÁMOGATÁSA

PÉNZBELI TÁMOGATÁSOK:
• emelt szintű családi pótlék, SZOCIÁLIS
• fogyatékossági támogatás, ALAPSZOLGÁLTATÁSOK:
• Gyermekek otthonápolási díja, • család- és gyermekjóléti
• ápolási díj, szolgáltatás,
• rokkantjáradék, rokkantellátás, • támogató szolgáltatás,
rehabilitációs ellátás • nappali ellátás

SZOCIÁLIS SZAKOSÍTOTT
ELLÁTÁSOK/BENTLAKÁSOS
ELLÁTÁSOK:
• átmeneti otthon (gondozóház),
• ápolást-gondozást nyújtó otthon,
• rehabilitációs otthon,
• lakóotthon,
• támogatott lakhatás