Professional Documents
Culture Documents
Marslak
a jtsztren
A m eredeti cme: Clare Sainsbury: Martian in the playground
Understanding the schoolchild with Aspergers syndrome
Clare Sainsbury 2009
1. kiads - 2011
ISBN 978-615-5015-06-9
Elsz 9
Az Asperger-szindrma kutatsa 11
Elsz a Marslakhoz... 33
1 Bevezet 37
2 Mi az Asperger-szindrma? 41
10 Zrsz 155
Szszedet 157
Felhasznlt szakirodalom 158
Magyar nyelv knyvek 161
Mskppen az autizmusrl 166
Elsz
Ez a knyv kivteles. Egyedi s klnleges vilgot tr elnk, mert
megmutatja, hogy mit jelent Asperger-szindrmval lni. Sajt s bartai,
trsai iskolai tapasztalatainak lersval Clare Sainsbury emlkeztet
bennnket arra, milyen mrtkben srlhetnek az iskolban azok, akik
nem megfelelen illeszkednek be.
A knyvben sok olyan trtnetet olvashatunk, amelyek erszakos
kodsrl, ltszlag ok nlkli figyelmeztetsekrl, intolerancirl, kortrs
s tanri oldalrl egyarnt tapasztalhat rtetlensgrl meslnek. Igaz,
ezek nem mindig rossz emlkek. Vannak kztk pozitvak tanrokrl,
akik kpesek voltak megrteni az autisztikus tapasztals lnyegt, s
akik tudtak az osztlytermen bell biztonsgos krnyezetet teremteni,
rtelmes feladatokat adni. Ez a knyv lerja neknk, hogyan lehet azt
elrni, hogy a kortrsak s a tanrok egyarnt megrtsk: az autizmussal
l gyerekek kptelenek megtanulni a szocilis interakci szablyait,
hacsak erre clzottan meg nem tantjuk ket. Amit mondunk, sz szerint
rtik, a figyelmi fkuszukat eltren osztjk meg, nvdelmi eszkztruk
pedig gyszlvn hinyzik.
Ez a knyv olyan rltst ad ezekre a terletekre is, amely
tlmutat az autizmusrl szl s hogyan kezeljk tmj knyvek
tlagn. Megkrdjelezi azt a nzpontot, ahonnan eddig tekintettnk a
megszllott viselkedsre. Arra szlt fel, hogy egyfell elismerjk s az
rtelem tiszta megnyilvnulsnaktartsuk az ilyen rgeszmket, msfell
hogy szrevegyk, milyen lvezetet okoz ez azoknak a gyerekeknek, akik
szeretnek dolgokat gyjteni, elrendezni, katalogizlni. Emlkeztet minket
arra, hogy az autisztikus modorossg, amelyet mi elnyomni prblunk,
ppensggel segt a gyermeknek a gondolkodsban. Elmagyarzza, mit
rezazautista gyermek, amikorfigyelmt sszpontostani prblja, s hogy
mit kezdhet ezzel a tanra. Mesl a szenzoros tlrzkenysg fjdalmrl,
s felidzi bennnk sajt iskolai emlkeinket azokrl a zajos s kaotikus
iskolai helyekrl, amelyeket annyira felnagytva ltnak az autizmussal l
emberek.
Mindezekrl Clare egyni tapasztalatok alapjn beszl, j nzpontot
adva a szakrtk ltal rt knyvekhez, amelyeknek - brmennyire is
prbljk elkerlni - mindig van egy olyan zenetk, miszerint valami
nincs rendben a sajtos nevelsi igny tanulkkal. Ez a knyv
9
megkrdjelezi ezt az zenetet. Arra ksztet bennnket, hogy felismerjk:
az Asperger-szindrmval l emberek nem valamifle rosszul mkd
szerkezetek, amelyeket meg kell javtani, hanem egyszeren emberek,
akik klnbzek, s - akik autizmussal l emberekkel dolgoznak,
egyet is rtenek ezzel gyakran kedvesebbek s rdekesebbek, mint
a nem autistk. pp annyira fogyatkosok, mint amennyire mi magunk
nem vagyunk kpesek az nem mindennapi ignyeikhez alaktani az
iskolai krnyezetet s azt, ahogyan tantunk. Nagyon fontos, hogy mielbb
hozzlssunk ezekhez az talaktsokhoz, mert a legfrissebb jelentsek
szerint ma mr minden hetvenedik hromves gyermek autizmus
spektrumzavarral l, s azok a tanrok, akik jelenleg dolgoznak, minimum
egy autista tanulval tallkozni fognak az osztlyteremben plyjuk sorn.
Ez a knyv rtkes segtsg lesz szmukra.
Jean Gross
10
A z A sperger-szindrm a
kutatsa
A szocilis tananyag
Az iskola egyszerre oktatsi s kzssgi tr. Az Asperger-szindrmval
l gyerekeknek mindkt terleten problmik vannak. A tipikusnak
mondhat gyerekek esetben a szocilis s klnsen a bartkozshoz
szksges kszsgek olyan rkltt s a gyermekkorban kifejld
kpessg, amely szorosan sszefgg a kognitv kpessgekkel, s amely
folyamatosan mdosul, s tovbb rik a szocilis tapasztalatok s a
nevels sorn. Az Asperger-szindrmval l gyermekek nem kpesek
ugyangy a megrzseikre hagyatkozni, mint trsaik, ezrt knytelenek
inkbb kognitv kpessgeikre, tapasztalataikra, a szlk, a tanrok
vagy a kortrsak tmutatsaira hagyatkozni. Szmukra alapvet, hogy
a szocilis helyzeteket s a szocilis jelzseket, pl. arckifejezseket,
tanuls s klsleg segtett gyakorlatok sorn tanuljk meg. Azt is meg
kell tanulniuk - ahelyett, hogy csak elvrnnk tlk, hogy tudjk - , hogy
hogyan szerezzenek s tartsanak meg bartokat (Attwood, 2000).
A szlk segthetnek a szocilis megrts s a grdlkeny kzs
jtk kialaktsban otthon, ha rokonokat vagy ms gyerekeket hvnak
meg, de nagyon nehz a tapasztalatok sokflesgt, a segts klnbz
A z oktatsi tananyag
Az Asperger-szindrmval l gyerekek kognitv (pl. tanulsi, megrtsi)
kpessgprofilja szokatlan. A tanrok hamar felismerik, hogy a gyerek
nagyon egyedi mdon tanul: tehetsge van a logikai sszefggsekhez
vagy a fizika vilgnak megrtshez, szrevesz rszleteket, j az
emlkezete, s a tanultakat szisztematikusan rendezi el (Baron-Cohen,
2003). Ugyanakkor a gyerek knnyen sszezavarodik, ha a motivcija
alacsony. Feladatok megoldsa esetn a gyerek knnyen egyskan
gondolkodik, s fl a kudarcoktl. Ahogy a gyerek magasabb osztlyokba
- fleg, ha mr kzpiskolba - jr, a tanrok mindezt knnyebben
azonostjk a hzi dolgozatok, hosszabb szvegek elksztsekor pldul
a szervezsi kszsgek hinyossgval. Azt is megfigyelik, hogy a gyerek
nehezen kvet utastsokat, vagy nehezen tanul a hibibl. Az v vgi
bizonytvnyokbl s lersokbl ezrt szlssges kp bontakozik ki, olyan
tantrgyakkal, amelyeket a dik kimagaslan jl teljest, s olyanokkal,
ahol sok segtsgre, fokozott figyelemre s bztatsra van szksge.
Az tlagostl eltr kognitv profillal kapcsolatban Clare is bemutatja
neknk sajt s msok lmnyeit a tanulsrl s tanulsi mdszerekrl /
stlusokrl szl rszben. Maga az Asperger-szindrmrl szl diagnzis
nem ad kell tmutatst ahhoz, hogy alaposan megismerjk valaki
14
kognitv kpessgeit, m a ksbb elvgzett sztenderdizlt, intelligencit
vagy tanulmnyi elrehaladst mr, formlis tesztek sokat segthetnek.
A sztenderdizlt intelligenciatesztek az intellektulis kpessgek
mrshez legalbb tzfle alteszttel rendelkeznek, nmelyik a verblis
gondolkods specilis elemeit, ms a vizulis gondolkods felismerst
mri (performancia IQ). Az intelligenciahnyados (IQ) sszetevi ltalban
a verblis intelligencia, a performancia intelligencia s ezek sszestse
maga a teljes IQ-skla.
Az Asperger-szindrma esetben a kognitv kszsgek profiljn
belli eltrseket Asperger kollgja, Elisabeth Wurst azonostotta
elszr. Hans Aspergerrel egytt jegyeztk fl a 30-as vekben, hogy
a klinikjukon megjelen gyerekek kzl sokan magas verblis s jval
alacsonyabb non-verblis IQ-val rendelkeztek. Egy ksbbi, 30 v adatait
ttekint vizsglatban pedig kimutattk, hogy a gyerekek 48%-nak
lnyegesen magasabb volt a verblis intelligenciaszintje a non-verblis
intelligencia szintjnl (Hippler and Klicpera, 2004). A kt intelligencia
komponens kztti nagymrtk klnbsget mra szmos ms kutats
is altmasztotta (Barnhill et al., 2000; Cederlund and Gilberg, 2004;
Dickerson Mayes and Calhoun, 2003; Ehlers et al., 1997; Ghaziouddin
and Mountain Kimchi, 2004; Kiin et al., 1995; Lincoln et al., 1988; Miller
and Ozonoff, 2000).
Az Asperger-szindrmval l gyerekek durvn 50%-t, akiknek
viszonylagosan magasabb a verblis mkdse, magunk kztt verblis
belltottsg embereknek nevezzk. Ha egy ilyen gyereknek nehzsgei
vannak a tanrn valamelyik tantrggyal kapcsolatban, akkor nagy
esllyel segthet, ha a tmrl bvebben olvashat, vagy ha valakivel
ktszemlyes helyzetben tbeszlheti azt. Krlbell minden tdik
Asperger-szindrmval l gyereknek a vizulis mkdse jobb, ket
nevezhetjk akr vizulis belltottsg embereknek is. Ez esetben a
tanulst a megfigyels, prezentcik s a vizulis brzols tmogathatja.
Klnsen igaz lehet rjuk vonatkoztatva a szls: ebben a kpben
minden benne van.
15
s Schwebach 2004; Holtmann, Bolt s Poustka 2005; Nyden et al.
1999; Schatz, Weimer s Trauner 2002; Sturm, Fernell s Gilberg 2004;
Yoshlda s Uchiyama 2004). A pszicholgia a figyelmet ngy sszetevre
bontja: a figyelem fenntartsa, odafigyels a lnyeges informcira, vlts
a figyelem trgyai kztt s a megfigyelt dolgok kdolsa", azaz hogyan
emlkeznk, mire figyeltnk. Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek
mind a ngy terleten problmik vannak (Nyden etal 1999). Azok a segt
programok, amelyeket Asperger-szindrmval l gyerekek esetben
hasznlunk nagyon hasonlak azokhoz, amelyeket a figyelemzavarral
diagnosztizlt gyerekeknek dolgoztak ki.
Mra emltsre mlt mennyisg kutats mutatta ki, hogy
az Asperger-szindrmval l gyerekek egy rsze, de klnsen a
tizenvesek s a felnttek a vgrehajt mkds zavarval kzdenek
(Goldberg et al., 2005; Goldstein, Johnson and Minshew, 2001; Hughes,
Russell s Robbins, 1994; Joseph, McGrath s Tager-Flusberg, 2005;
Kleinhans, Akshoomoff s Delis, 2005; Landa s Goldberg, 2005; Ozonoff
et al., 2004; Ozonoff, South s Provencal, 2005; Prior s Hoffman, 1990;
Rumsey s Hamburger, 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al., 1990).
A vgrehajt mkds fedi le a pszicholgiban a szervezsi s tervezsi
kpessgeket, a munkamemrit, a ksztetsek kontrolljt s a gtlst,
az idkezelst s a komplex vagy absztrakt problmk megrtst s
priorizlst. A vgrehajt mkds zavarai az iskols vek kzben,
ltalban a fels tagozatban vlnak nyilvnvalv, amikor a tananyag
megvltozik, tbb nllsgot kvetel, komplexebb vlik, de a szlk s a
tanrok is - a gyermek kornak megfelelen - tbbet vrnak el tle, fleg
a kortrsak kognitv kpessgeihez viszonytott sszehasonltsban.
Az iskolai vek elejn a sikereket mg el lehet rni azzal, ha
pldul trtnelembl valaki jl meg tudja tanulni az adatokat; ksbb
azonban ez mr nem elg, elvrss vlik a jl felptett dolgozatok rsa,
amelyekben a tanulnak be kell mutatnia, hogy hogyan kpes szrevenni,
sszehasonltani s rtkelni tbbfajta nzpontot vagy vlemnyt.
Serdlkorban a vgrehajt mkds zavarai miatt a fiatalnak problmi
lesznek az rai munkval, a feladatok megoldsval vagya hzi dolgozatok
megrsval. A tanrok klnsen kritikusak a szervezetlensggel
szemben s gyakran panaszkodnak, hogy a gyerek nem tudja sszekapni
magt. A tanroknak azonban meg kell rtenik, hogy ennek oka nem a
lustasg, s nem is az, hogy nem tartja fontosnak az iskolt, hanem az,
hogy srlt a vgrehajt mkds.
16
Klnleges rdeklds
Habr az iskolai let nhny szempontbl - trsas kapcsolatok kiala
ktsa, kognitv terletek - sok nehzsggel jrhat egy Asperger-
szindrmval l gyermek szmra, tbbsgk egy bizonyos terleten
kimagasl teljestmnyre kpes. Clare is r a klnleges rdekldsekrl,
vagy ahogy nevezi rgeszmkrl. A szokatlan vagy klns rdeklds
mr a koragyermekkorban, 2-3 vesen is megfigyelhet (Bashe s
Kirby, 2001), pldul kezddhet trgyak bizonyos rszeinek, egy kisaut
kereknek prgetsvel vagy egy elektromos eszkz kapcsoljnak
nyomogatsval. Ksbb ez az rdeklds olyan dolgokra irnyulhat,
amelyek nem emberiek, de nem is jtkok (Pyles, 2002), ezek lehetnek
trgyak csoportjai s bellk annyifle pldny sszegyjtse, amennyi
csak lehetsges, vagy lehet tnyek, adatok gyjtse egy adott tmban, pl.
a Titanicrl vagy vulknokrl (Winter-Messiers 2007).
Az ilyen tuds elsajttsa nvezrelt s autodidakta. Kivlasztsa
nem a divatot kveti, hogy azzal a gyerek npszersget vsrolhasson,
hanem sokkal inkbb annak ksznhet, hogy a trgy valamilyen
szempontbl rdekes, vonz szmra. Ez a dolog sokszor nagyon intenzven
megjelen magnyos vagy sztns cselekvs, s ltalban a csald vagy
kortrsak bevonsa nlkli is marad. Mindez olyan mrtk elmlylss
vagy tehetsgg vlhat, amely vgl kimagasl iskolai eredmnyekhez,
orszgos versenyek megnyershez s nagy npszersghez vezethet
(Attwood, 2003a).
Az rdeklds trgya lehet az alkotmvszet, pldul rendkvli
gyessg rajzolsban vagy rajzfilmksztsben, kivl lehet a rszletekre
figyels kpessge, a fnykpszer hsg vagy a sznhasznlat. A mvszi
munkk trgya legtbbszr a klnleges rdeklds trgya is egyben,
pldul gzmozdonyokrl kszlhetnek olajfestmnyek. Nha kimagasl
kpessgei is lehetnek - ha megfelel hanggal rendelkezik - neklsben,
vagy az rzelmek, rzsek zenei nyelven s eszkzkkel trtn
tovbbadsban, ami ellentmondsosnak tnhet olyan valakitl, akinek
komoly nehzsgei vannak az rzelmek beszddel vagy gesztikulcival
trtn kommunikcijval.
Amikor egy Asperger-szindrmval l gyermek klns rdekldst
vagy tehetsget mutat egy bizonyos terleten, fontos, hogy a tanrok s
szlk fejlesszk ezt a terletet, ezzel is erstve a gyerek nrtkelst s
a kortrs kzssgben elfoglalt helyt, nem elfeledve, hogy egy ilyen hobbi
akr a ksbbi karrier kiindulpontja lehet. Asperger-szindrmval l
17
felnttek gyakran kapnak munkt annak ksznheten, hogy egy bizonyos
terleten kiemelked szakrtelemmel brnak.
18
eltr volt a tbbsgi populciban ismerttl, a vrtnl sokkal nagyobb
arnyban trtnt ugyanis elkerls, s a serdlkorban minden tizedik
Asperger-szindrmval l gyerek lett csoportos tmads ldozata.
Kutatsok bizonytottk, hogy azok a tipikus, azaz nem autista
gyerekek, akik megflemlts ldozataiv vlnak, nagyobb esllyel
szenvednek nbizalomhinytl, szorongstl, depresszitl, romolhat
tanulmnyi teljestmnyk, s mg jobban elszigeteldhetnek (Hodges,
Malone s Perry, 1997; Ladd s Ladd, 1998; Olweus, 1992; Shtayermman,
2007; Slee, 1995). Az Asperger-szindrmval l gyerekek mg
hajlamosabbak ezekre, hiszen nbizalmuk eleve alacsonyabb, gyakrabban
szoronganak, nehezen rtik meg, mirt viselkednek velk gy, s hogy
mirt vltak k a trtnsek ldozatv, vagy mit tehettek volna a dolgok
megelzse rdekben. Szerencsre ma mr van szakirodalma annak,
milyen kvetkezmnyei lehetnek egy Asperger-szindrmval l gyereknl
a megflemltsnek, csfolsnak vagy kirekesztsnek, s vannak olyan
programok is, amelyek alkalmazhatk az iskolkban ezek elkerlsre.
Szenzoros rzkels
A kutatk csak nem rgta foglalkoznak clzottan az Asperger-
szindrmval l gyerekek szenzoros rzkelsvel. Kutatsok s ezek
megismtlsei is megerstettk a szenzoros rzkels mintzata s az
arra adott vlaszok eltrst (Dunn, Smith, Myles s Orr, 2002; Harrison
s Hare, 2004; Hippler s Klicpera ,2004; Jones, Quigney s Huws,
2003; Leekam et al., 2007; Minshew s Hobson, 2008; ONeil s Jones,
1997; Rogers s Ozonoff, 2005). Nhnyan a felnttkor rintettek kzl
egyenesen azt lltjk, hogy szenzoros rzkenysgk jobban befolysolja
mindennapjaikat, mint az, hogy nehezen bartkoznak, nehezen kezelik
rzelmeiket, vagy tallnak megfelel munkahelyet.
A legtbben a specilis hangokra rzkenyek, de elfordul akr
nagyon finom tapintsra vagy rintsre, zekre vagy az telek llagra,
esetleg bizonyos illatokra val rzkenysg. A fjdalomra vagy szlssges
hmrsklet dolgokra tlzott vagy ellenkezleg, tl alacsony reakci is
elfordulhat, eltr lehet az egyenslyrzk, a mozgs rzkelse vagy
a testi orientci. Mivel egyetlen, de akr egyidejleg tbb rzkelsi
terlet is rintett lehet, ezrt a mindennapi osztlytermi ingerek lehetnek
olyanok, hogy az Asperger-szindrmval l gyermek szre sem veszi
ket, de lehetnek akr elviselhetetlenl intenzvek is. A tanrok gyakran
hitetlenkednek, amikor a mindennapi ingereket a gyerek nem kpes
elviselni, vagy azok el sem jutnak hozz, de az Asperger-szindrmval l
gyermek ugyangy hitetlenkedik, s nem rti, hogy a tbbiek mirt nem
rzik ugyanolyannak az ingereket.
Az Asperger-szindrmval l gyerekek szenzoros rzkelsnek
mkdst a kutatk a kzelmltban foglaltk rendszerez s ler
keretbe. Bogdashina (2003) s a Harrison-Hare (2004) szerzpros is azt
felttelezte, hogy az rintetteknek lehet szenzoros alul- s tlmkdse, az
rzkels torzulsa, az rzkels kiesse s tlterheltsge is egyidejleg
jelenhet meg. Ugyanakkor fontos pontostani, hogy a szenzoros rzkels
mely terlete az, amelyik intenzv fjdalmat okoz. A gyerekek az olyan
hangokra, mint pldul a tzjelz szirna vagy csupn valaki khgse,
gy is reaglhatnak, hogy hirtelen befogjk flket, pislognak vagy hunyor
tanak hirtelen hangok hallatn. A kilts a legtipikusabban zavar az
Asperger-szindrmval l gyerekek szmra, ami viszont a jtsztereken
s az osztlyteremben a tanrtl is mindennapos lehet. Riaszt vagy zavar
lehet mg valamilyen illat, pldul a tanr dezodorja, az iskolakpeny
rintse vagy a visszatkrzd fny. Ezek kzl nhny elkerlhet vagy
kivdhet, st, esetleg a gyereket is btorthatjuk s segthetjk, hogy
megprblja elviselni a szmra knz szenzoros lmnyeket.
Mozgs s koordinci
Az Asperger-szindrmval l gyermek mozgsa ppgy eltrhet a
tipikustl, mint ahogy mskpp is gondolkodik (Attwood 2007). Sok gyerek
jrsa vagy futsa retlennek tnhet, valamifle furcsa testtartssal,
20
amely egyszerre darabos s gyetlen. A tanrok nehzsgeket vesznek
szre az olyan finommotoros mozgsok esetben is, amilyen a kzrs vagy
az ollhasznlat. A koordincit s egyenslyrzket kvn feladatok, pl.
a kerkprozs esetben is lehetnek problmk. A gyerekeknek sokszor
nem magtl rtetd, mennyi hely ll mg trben rendelkezskre, ezrt
gyakran megbotlanak vagy trgyakba tkznek. Vgeredmnyben annyira
gyetlennek ltszanak, hogy nevetsgess vlnak trsaik eltt, s szleik,
tanraik oldalrl is kritikt kapnak.
A mozgsos kszsgek mrsre a megfigyels s a tbbi
sztenderdizlt teszt is alkalmas lehet, ezek mrhetik az egyes specifikus
mozgs-sszetevket. A naiv megfigyel is kpes szrevenni, hogy az
Asperger-szindrmval l gyerekeket valamifle gyetlensg jellemzi, de
tbb, specilis mrsi eszkzket hasznl kutats is megerstette: zavart
mozgs az rintettek csaknem mindegyikre jellemz (Ghaziuddin et al.
1994; Gillberg 1989; Gowen s Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler and
Klicpera 2004; Kiin et al. 1995; Lopata et al. 2007; Manjiviona s Prior
1995; Miyahara et al. 1997).
A leggyakoribb rendellenessg az n. apraxia, ami azt jelenti,
hogy valakinek problmja van a mozgs konceptualizlsval s
megtervezsvel, s gy a vgrehajtott mozgs kevsb pontos s
koordinlt, mint amennyire elvrhat lenne. A kutatsok azt is igazoltk,
hogy br az Asperger-szindrmval l gyerekeknek problmik vannak
a mentlis elkszleti folyamatokkal s a mozgs megtervezsvel, de
viszonylag pek a motoros idegplyk (Minshew, Goldstein s Siegel,
1997; Rinehart et al., 2001; Rogers et al., 1996; Smith s Bryson
1998;Weimer et al. 2001). Ezrt aztn pontosabban fogalmazunk, ha az
gyetlen" helyett, azt mondjuk: rosszul megtervezett a mozgs s lass a
mentlis felkszls.
Trsul hangulatzavarok
Clare szerint depresszizavarral kzd lete sorn legalbb egyszer az
Asperger-szindrmval lk minimum fele. A legjabb kutatsok szerint az
rintettek 65%-nak van valamilyen rzelmi vagy hangulatzavara (Attwood
2003b), amelyek kzl taln a szorongs a leggyakoribb (Ghaziuddin,
Wieder-Mikhail and Ghaziuddin 1998; Gillot, Furniss s Walter 2001;
Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005; Russell s
Sofronoff 2004;Tantam 2000;Tonge etal. 1999). Ugyanakkora depresszi
is nagyon gyakori (Clark et al. 1999;Gillot, Furniss s Walter 2001; Green
et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005). A kutatsok ezen
kvl a bipolris zavarokra (DeLong s Dwyer, 1988; Frazier et al., 2002)
val nagyobb hajlamot, s a paranoid pszichotikus zavar (Kurita 1999), a
paranoia, (Blackshaw et al. 2001) valamint a magatartsi zavarok (Green
etal. 2000; Tantam 2000) magasabb elfordulsi arnyt is bizonytottk.
Az Asperger-szindrmval l tizenvesek kzt a trsul hangulatzavarok
inkbb jellemzek, mintsem kivtelesnek mondhatk.
Kognitv viselkedsterpia
Amikor egy Asperger-szindrmval l gyermek vagy serdl
hangulatzavarral kzd, a klinikai szakpszicholgusnak vagy pszichiternek
tudnia kell, hogy hogyan mdostsa a pszicholgiai kezelst a beteg
szokatlan kognitv profiljnak megfelelen. A hangulatzavarok
esetben az elsdleges gygymd a kognitv viselkedsterpia. Mra
rendelkezsnkre llnak olyan kutatsok, amelyek bizonytottk, hogy
a kognitv viselkedsterpia jelents mrtkben kpes mrskelni a
hangulatzavarokat Asperger-szindrmval l gyermekek s serdlk
esetben (Bauminger, 2002; Fitzpatrick, 2004; Hare, 1997; Reaven
s Hepburn, 2003; Sofronoff, Attwood s Hinton 2005; Sofronoff et
al., 2007). A szlknek s tanroknak fokozottan kellene figyelnik a
gyermek szorongsnak, depresszijnak vagy indulatainak mrtkre,
hogy ha szksges, lehetsge legyen kornak megfelel pszichoterpis
segtsget kapni.
Tony Attwood
23
Felhasznlt szakirodalom
Attwood, T. (2000) Strategies for improving the social integration of children with
Asperger syndrome." Autism 4, 85-100.
Attwood, T. (2003a) Understanding and managing circumscribed interests." In M. Prior
(ed.) Learning and Behavior Problems in Asperger Syndrome. NewYork: The Guilford Press.
Attwood, T. (2003b) Frameworks for Behavioural Interventions. Child and Adolescent
PsychiatricClinics 12, 65-86.
Attwood, T. (2007) The Complete Guide to Aspergers Syndrome. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Barnhill, G., Hagiwara,T., Smith Myles B. and Simpson R. (2000) Asperger Syndrome: A
study of the cognitive profiles of 37 children and adolescents. Focus on Autism and Other
DevelopmentalDisabilities 15,146-160.
Baron-Cohen, S. (2003) The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male
Brain. London: The Penguin Press.
Bashe, P. and Kirby, B. L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown
Publishers.
Bauminger,N. (2002) The facilitation of social-emotional understanding and social
interaction in high functioning children with autism: Intervention outcomes. Journal of
Autism andDevelopmental Disorders 31, 461-469.
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) A multi-component social skills intervention for
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.
Blackshaw, A. J., Kinderman, P.,Hare,DJ. and Hatton, C. (2001) Theory of mind, causal
attribution and paranoia in Asperger syndrome. Autism 5,147-163.
Bogdashina, 0. (2003) Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome:
Different Sensory Experiences, Different PerceptualWorlds. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Cederlund, M. and Gillberg, C. (2004) One hundred males with Asperger syndrome: a
clinical study of background and associated factors. Developmental Medicine and Child
Neurology 46, 652-661.
Clarke, D., Baxter, M., Perry, D. and Prasher, V. (1999) Affective and psychotic disorders in
adults with autism: seven case reports. Autism 3,149-164.
De Long G. and Dwyer J. (1988) Correlation of family history with specific autistic
subgroups: Aspergers syndrome and bipolar affective disease. Journal of Autism and
Developmental Disorders 18, 593-600.
Dickerson Mayes, S. and Calhoun, S. (2003) Ability profiles in children with autism:
influence of age and IQ. Autism 7, 65-80.
Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers.
Dunn, W., Smith Myles, B. and Orr, S. (2002) Sensory processing issues associated
with Asperger syndrome: a preliminary investigation. American Journal of Occupational
Therapy 56, 97-102.
Edmonds, G. and Beardon, L. (2008) Asperger Syndrome & Employment. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) The epidemiology of Aspergers Syndrome - A total
population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry 34,1327-1350.
Ehlers, S., Nyden, A., Gillberg, C., Dahlgren-Sandberg, A., Dahlgren, S. 0., Hjelmquist, E.
and Oden, A. (1997) Asperger syndrome, autism and attention disorders: a comparative
study of the cognitive profiles of 120 children. Journal of Child Psychology and Psychiatry
38, 207-217.
Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996)
Comparison of clinical symptoms in autism and Aspergers disorder. Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35,1523-1531.
Fast, Y. (2004) Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal
Learning Disability: Stories and Strategies. London: Jessica Kingsley Publishers.
Fein, D., Dixon, P., Paul, J. and Levin, H. (2005) Brief report: pervasive developmental
disorder can evolve into ADHD: case illustrations." Journal of Autism and Developmental
Disorders 35, 525-534.
Fitzpatrick, E. (2004) The use of cognitive behavioural strategies in the management of
anger in a child with an autistic disorder: an evaluation. Good Autism Practice 5, 3-17.
Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasable: My Life Journey with Asperger
syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Frazier, J., Doyle, R., Chiu, S. and Coyle, J. (2002) Treating a child with Aspergers disorder
and comorbid bipolar disorder. American Journal of Psychiatry 159,13-21.
Ghaziuddin, M. and Mountain Kimchi, K. (2004) Defining the intellectual profile of
Asperger syndrome: comparison with High-Functioning Autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders 34, 279-284.
Ghaziuddin, M., Butler, E.,Tsai, L. and Ghaziuddin, N. (1994) Is clumsiness a marker for
Asperger syndrome? Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527.
Ghaziuddin, M., Wieder-Mikhail, W. and Ghaziuddin, N. (1998) Comorbidity of Asperger
Syndrome: a preliminary report. Journal of Intellectual Disability Research 42, 279-283.
Gillberg, C. (1989) Aspergers Syndrome in 23 Swedish children. Developmental
Medicine and Child Neurology 31, 520-31.
Gillot, A., Furniss, F. and Walter, A. (2001) Anxiety in high-functioning children with
autism. Autism 5, 277-286.
Goldberg, M., Mostofsky, S., Cutting, L., Mahone, E.,Astor, B., Denckla, M. and Landa, R.
(2005) Subtle executive impairment in children with autism and children with ADHD.
Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 279-293.
Goldstein, G., Johnson, C. and Minshew, N. (2001) Attentional processes in autism.
Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 433-440.
Goldstein, S. and Schwebach, A. (2004) The comorbidity of pervasive developmental
disorder and attention deficit hyper-activity disorder: results of a retrospective chart
review. Journal of Autism and Developmental Disorders 34,329-339.
Gowen, E. and Miall, C. (2005) Behavioural aspects of cerebella function in adults with
Asperger syndrome. The Cerebellum 4,279-289.
Grandin, T. and Duffy, K. (2004) Developing Talents: Careers for Individuals with Asperger
Syndrome and High-Functioning Autism. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Green, D Baird, G., Barnett, A., Henderson, L., Huber, J. and Henderson, S. (2002) The
severity and nature of motor impairment in Asperger's syndrome: a comparison with
specific developmental disorder of motor function. Journal of Child Psychology and
Psychiatry 43, 655-668.
Green, J Gilchrist, A., Burton, D. and Cox, A. (2000) Social and psychiatric functioning in
adolescents with Asperger Syndrome compared with conduct disorder. Journal of Autism
and Developmental Disorders 30, 279-293.
Hare, D. J. (1997) The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger
Syndrome: a case study. Autism 1, 215-225.
Harpur, J Lawlor, M. and Fitzgerald, M. (2004) Succeeding in College with Asperger
Syndrome: A Student Guide. London: Jessica Kingsley Publishers.
Harrison, J. and Hare, D. (2004) Brief report: Assessment of sensory abnormalities in
people with autistic spectrum disorders." Journal of Autism and Developmental Disorders
34, 727-730.
Hawkins, G. (2004) How to FindWork thatWorks for People with Asperger Syndrome.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Hippier, K. and Klicpera, C. (2004) A retrospective analysis of the clinical case records
of autistic psychopaths diagnosed by Hans Asperger and his team at the University
Childrens Hospital,Vienna. In U. Frith and E.Hill (eds) Autism:Mind and Brain. Oxford:
Oxford University Press.
Hodges, E., Malone, J. and Perry, D. (1997) Individual risk and social risk as interacting
determinants of victimization in the peer group. Developmental Psychology 32,1033-1039.
Holtmann, M Bolte, S. and Poustka, F. (2005) Letters to the editor: ADHD, Asperger
syndrome and High FunctioningAutism. Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry 44,1101.
Howlin, P. and Asgharian, A. (1999) The diagnosis of autism and Asperger syndrome:
findings from a survey of 770 families. Developmental Medicine and Child Neurology 41,
834-839.
Hughes, C., Russell, J. and Robbins, T. (1994) Evidence for executive dysfunction in
autism. Neuropsychologia 32, 477-492.
Jones, R., Quigney, C. and Huws, J. (2003) First-hand accounts of sensory perceptual
experiences in autism: a qualitative analysis. Journal of Intellectual and Developmental
Disability 28,112-121.
Joseph, R., McGrath, L. and Tager-Flusberg, H. (2005) Executive dysfunction and its
relation to language ability in verbal school-age children with autism. Developmental
Neuropsychology 27,361-378.
Kadesjo, B., Gillberg, C. and Hagberg, B. (1999) Autism and Asperger syndrome in seven-
yearold children: a total population study. Journal of Autism and Developmental Disorders
29, 327-331.
Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L. and Wilson, F. (2000) The prevalence
of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger Syndrome.
Autism 4,117-132.
26
Kleinhans, N.,Akshoomoff, N. and Delis, D. (2005) Executive functions in autism and
Aspergers disorder: flexibility, fluency and inhibition. Developmental Neuropsychology 27,
379-401.
Klin, A., Volkmar, F., Sparrow, S., Cicchetti, D. and Rourke, B. (1995) "Validity and neuro
psychological characterization of Asperger Syndrome: convergence with Nonverbal Learn
ing Disabilities Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 36,1127-1140.
Konstantareas, M. (2005) Anxiety and depression in children and adolescents with
Asperger syndrome. In K. Stoddart (ed) Children, Youth and Adults with Asperger
Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers.
Kurita, H. (1999) Brief report: delusional disorder in a male adolescent with high-
functioning PDD-NOS. Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 419-423.
Ladd, G. and Ladd, B. K. (1998) Parenting behaviours and parent-child relationships:
correlates of peer victimization in kindergarden. Developmental Psychology 34,1450-
1458.
Landa, R. and Goldberg, M. (2005) Language, social and executive functions in high-
functioning autism: a continuum of performance. Journal of Autism and Developmental
Disorders 35, 557-573.
Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S .J., Wing, L. and Gould, J. (2007) Describing the Sensory
Abnormalities of Children and Adults with Autism. Journal of Autism and Developmental
Disorders 37, 894-910.
Lincoln, A., Courchesne, E., Kilman, B., Elmasian, R. and Allen, M. (1988) A study of
intellectual abilities in high-functioning people with autism." Journal of Autism and
Developmental Disorders 18, 505-524.
Little, L. (2002) Middle-class mothers perceptions of peer and sibling victimization
among children with Asperger syndrome and non-verbal learning disorders." Issues in
Comprehensive Pediatric Nursing 25, 43-57.
Lopata, C., Hamm, E. M., Volker, M. A., Sowinski, J. E. and Thomeer, M. L. (2007)
Motor and visuomotor skills of children with Aspergers disorder: preliminary findings."
Perceptual and Motor Skills 104,1183-1192.
Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) Comparison of Aspergers Syndrome and High-
Functioning Autistic children on a test of motor impairment. Journal of Autism and
Developmental Disorders 25, 23-39.
Miller, J. N. and Ozonoff, S. (2000) The external validity of Asperger Disorder: lack of
evidence from the domain of neuropsychology. Journal of Abnormal Psychology 109,
227-238.
Minshew, N., Goldstein, G. and Siegel, D. (1997) Neuropsychologic functioning in
autism: Profile of a complex information processing disorder. Journal of the International
Neuropsychological Society 3, 303-316.
Minshew, N. J. and Hobson, J. A. (2008) Sensory Sensitivities and Performance on
Sensory PerceptualTasks in High-functioning Individuals withAutism. (Journal of Autism
and Developmental Disorders 38,1485-1498.
Miyahara, M., Tsujii, M., Hori, M., Nakanishi, Kageyama, H . and Sugiyama, T. (1997) Brief
report: Motor incoordination in children with Asperger syndrome and learning disabilities.
Journal of Autism and Developmental Disabilities 27,595-603.
27
National Autistic Society (2005) Employing People with Asperger Syndrome: A Practical
Guide. London: The National Autistic Society.
Nyden, A., Gillberg, C., Hjelmquist, E. and Heiman, M. (1999) Executive function/attention
deficits in boys with Asperger Syndrome, attention disorder and reading/writing disorder.
Autism 3, 213-228.
Olweus, D. (1992) Victimization by peers: antecedents and long-term outcomes. In K. H.
Rubin and J. B. Asenddorf (eds) Social Withdrawal, Inhibition, and Shyness in Childhood.
Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
ONeill, M. and Jones, R. (1997) Sensory-perceptual abnormalities in autism: a case for
more research? Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 283-293.
Ozonoff, S., Cook, I., Coon, H., Dawson, G., Joseph, R., Klin, A., McMahon, W., Minshew,
N., Munson, J., Pennington, B., Rogers, S., Spence, M., Tager-Flusberg, H., Volkmar, F.
and Wrathall, D. (2004) Performance on Cambridge Neuropsychological Test Automated
Battery Subtests sensitive to frontal lobe function in people with autistic disorder:
evidence from the collaborative programs of excellence in autism network. Journal of
Autism and Developmental, Disorders 34,139-150.
Ozonoff, S., South, M. and Provencal, S. (2005) Executive functions. In F.Volkmar,
R. Paul,A. Klin and D. Cohen (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental
Disorders, third edition. New Jersey: JohnWiley and Sons.
Palmer, A. (2006) Realizing the College Dream with Autism or Asperger Syndrome:A
Parents Guide to Student Success. London: Jessica Kingsley Publishers.
Prior, M. and Hoffmann, W. (1990) Neuropsychological testing of autistic children through
an exploration with frontal lobe tests. Journal of Autism and Developmental Disorders 20,
581-590.
Pyles, L. (2002) Hitchhiking through Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Reaven, J. and Hepburn, S. (2003) Cognitive-behavioural treatment of obsessive-
compulsive disorder in a child with Asperger syndrome. Autism 7,145-164.
Rinehart, N., Bradshaw, J., Brereton, A. and Tonge, B. (2001) Movement preparation in
High-Functioning Autism and Asperger Disorder. Journal of Autism and Developmental
Disorders 31, 79-88.
Rogers, S., Benneto, L., McEvoy, R. and Pennington, B. (1996) Imitation and pantomime
in highfunctioning adolescents with autism spectrum disorders. Child Development 67,
2060-2073.
Rogers, S. and Ozonoff, S. (2005) Annotation: What do we know about sensory
dysfunction in autism? A critical review of the empirical evidence. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 46,1255-1268.
Rumsey, J. and Hamburger, S. (1990) Neuropsychological divergence of high-level autism
and severe dyslexia. Journal of Autism and Developmental Disorders 20,155-168.
Russell, E. and Sofronoff, K. (2004) Anxiety and social worries in children with Asperger
syndrome. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 39, 633-638.
Schatz, A., Weimer, A. and Trauner (2002) Brief report: Attention differences in Asperger
syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 333-336.
28
Shtayermman, 0. (2007) Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed
with Aspergers syndrome: A link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology
and suicidal ideation. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 30, 87-107.
Shu, B., Lung, F.,Tien, A. and Chen, B. (2001) Executive function deficits in non-retarded
autistic children." Autism 5, 165-174.
Slee, P. (1995) Peer victimization and its relationship to depression among Australian
primary school students. Personal and Individual Differences 18, 57-62.
Smith, I. and Bryson, S. (1998) Gesture imitation in autism: 1. Nonsymbolic postures and
sequences. Cognitive Neuropsychology 15, 747-770.
Sofronoff, K., Attwood, T. and Hinton, S. (2005) A randomised controlled trial of a CBT
intervention for anxiety in children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology
and Psychiatry 46,1152-1160.
Sofronoff, K., Attwood, T., Hinton, S. and Levin, I. (2007) A randomized controlled trial of
a Cognitive Behavioural Intervention for anger management in children diagnosed with
Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 37,1203-1214.
Sturm, H., Fernell, E. and Gillberg, C. (2004) Autism spectrum disorders in children
with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups. Developmental
Medicine and Child Neurology 46, 444-447.
Szatmari, P., Tuff, L., Finlayson, A. and Bartolucci, G. (1990) Aspergers syndrome
and autism: neurocognitive aspects. Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry 29,130-136.
Tantam, D. (2000) Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger
disorder. Autism 4, 47-62.
Tonge, B., Brereton, A., Gray, K. and Einfeld, S. (1999) Behavioural and emotional
disturbance in high-functioning autism and Asperger Syndrome. Autism 3, 117-130.
Weimer, A., Schatz, A., Lincoln, A., Ballantyne, A. and Trauer, D. (2001) ,/Motorimpairment
in Asperger syndrome: evidence for a deficit in proprioception. Developmental and
Behavioral Pediatrics 22, 92-101.
Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Aspergers Syndrome. London:
Jessica Kingsley Publishers.
Wing, L. (1981) Aspergers Syndrome: A clinical account. Psychological Medicine 11,
115-130.
Winter-Messiers, M. A. (2007) From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the
Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome. Remedial and
Special Education, 28 (3), 140-152.
Yoshida, Y and Uchiyama, T. (2004) The clinical necessity for assessing Attention Deficit/
Hyperactivity Disorder (AD/HD) symptoms in children with high functioning Pervasive
Developmental Disorders (PDD). European Journal of Child and Adolescent Psychiatry
13, 307-314.
29
Hasznos knyvek szocilis kszsgek javtsra
Bartkozs 3 s 6 ves kor kztt
Berry, J. (1996) Lets Talk About: Being Helpful. NewYork: Scholastic Inc.
Rogers, F. (1987) Mr Rogers Neighbourhood: Making Friends. NewYork: The Putnam and
Grosset Group.
The Mr. Men books, by Roger Hargreaves, can encourage the development of
characterization skills and are published in America by Price Stern Sloan and in the United
Kingdom and Australia by Ladybird and Penguin Books.
30
Judge Judy Sheindlin (2001) You Cant Judge a Book by its Cover: Cool Rules for School.
NewYork: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers.
Judge Judy Sheindlin (2001) Win or Lose by How you Choose. New York: Cliff Street Books:
an imprint of HarperCollins Publishers.
Lawrence, C. (2008) How to Make School Make Sense. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Bartkozs kamaszkorban
Beck.T. A. (1994) Building Healthy Friendships: Teaching Friendship Skills to Young People.
Saratoga, CA: R and E Publishers.
Canfield, J., Hanson, M. V. and Kirberger, K. (1998) Chicken Soup: Teenage Soul Journal.
Deerfield Beach, FL: Health Communications Inc.
Cornelius, H. and Fair, S. (1998) Everyone Can Win: How to Resolve Conflict. Roseville,
NSW, Australia: Simon and Schuster.
Decker, B. (1996) The Art of Communicating: Achieving Interpersonal Impact in Business,
revised edition. Menlo Park, CA: Crisp Publications Inc.
Gabor, D. (2001) How to Start a Conversation and Make Friends. Revised and Updated.
New York: Simon and Schuster Publishers.
Harpur, J., Lawlor,M. and Fitzgerald, M. (2006) Succeeding with Interventions for Asperger
Syndrome Adolescents. London: Jessica Kingsley Publishers.
Lawson, W. (2006) Friendships. The AspieWay. London: Jessica Kingsley Publishers.
Matthews, A. (1990) Making Friends: A Guide to Getting Along with People. Singapore:
Media Masters.
McGrath, H. and Edwards, H. (1997) Friends: A practical guide to understanding
relationships. Marrickville, NSW, Australia: CHOICE Books.
Pease, A. (1995) Body Language: How to read others thought by their gestures. Mona
Vale, NSW, Australia: Camel Publishing Company.
32
A szocilis tananyag
Szocilis kszsgeket fejleszt programok autizmussal l emberek
szmra:
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) A multi-component social skills intervention for
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.
Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of
young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+.
Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for
developing social understanding, social competence and social skills for students with
Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism
Asperger Publishing Company. More information at www.asperger.net
Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits
tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com
Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and
strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons
with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information
available at www.socialthinking.com
Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young
Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism,
PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older
Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for
Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Aspergers
syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons.
More information at www.futurehorizons-autism.com
Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley
Publishers.
32
Elsz a M arslakhoz...
38
flllsban egy iskolban dolgozom autista s Asperger-szindrmval
l gyermekekkel, akik kzl tbben slyosan srltek, nem beszlnek,
gy aztn sokfle pedaggiai kihvssal tallkozom). Az egyetlen dolog,
ami feljogost arra, hogy megrjam ezt a knyvet, az nem ms, mint hogy
Asperger-szindrmval lek, s iskols is voltam.
Ugyanakkor sok tanr, szakember s rintett fiatal is mondta nekem,
hogy habr a szakemberek ltal rott knyvek, valamint az azokban foglalt
tuds s tancsok nlklzhetetlenek, mgis hinyzik valami ahhoz, hogy
megrtsk, mi trtnik a gyerek fejben, azaz hogy vgeredmnyben
megrtsk, milyen Asperger-szindrmval lni. Sokan lltjk, hogy az
Asperger-szindrmval vagy az autizmus ms formjval l emberek
nletrajzi rsai hihetetlenl sokat segtettek nekik abban, hogy sokkal
empatikusabban lljanak dikjaikhoz. Igaz az is, hogy brmilyen nletrajzi
rs csak egyetlen ember lmnyeit rhatja le, aki vagy tbb vagy kevsb
mondhat tipikusnak, radsul egyni lmnyei nem csak az iskolra
szortkoznak.
Ez a knyv nem kvnja a szakemberek ltal rottakat helyettesteni,
inkbb kiegszti azokat. Nem tudom megmondani, milyen tantsi
mdszerek a leghatkonyabbak Asperger-szindrmval lk oktatsakor,
s gyakorlati tleteket sem adhatok. Csak azt rhatom le, milyen lmnyeim
voltak nekem s msoknak. Remlem, hogy ha vilgosan lerom azokat a
szubjektv lmnyeket, amiket Asperger-szindrmval lk ltek meg, akkor
taln a pedaggusok segtsget kapnak ahhoz, hogy mskpp lljanak az
rintett gyerekekhez. ppen ezrt nem szakemberek, hanem Asperger-
szindrmval lk sajt szavaira tmaszkodom ebben a knyvben. Idrl
idre idzek szakembereket is, de vagy azrt, hogy altmasszam azt,
amit az rintettek mondtak, vagy azrt, mert az adott rszletet klnsen
tallnak reztem. Ugyanakkor alaposan vgigolvastam mindazt a
szakirodalmat, amiben szakemberek, tanrok s szlk megprbljk
megfogalmazni, k milyennek ltnak minket, s mirt viszonyulnak
hozznk nha gy, ahogyan teszik.
A kvetkez fejezetben egy, az Asperger-szindrmrl, kezdknek-
fle ismertet kvetkezik, amelyben sszefoglalok nhny alapvet
jellegzetessget a szindrmrl. Ezutn lerom, milyen rzs
Asperger-szindrmval lni, elszr az oktats s az oktats cljnak
szempontjbl, inkbb ltalnosan, majd ksbb gyakorlatiasabban,
az iskolra fkuszlva, de nem csupn a tanteremre s a tananyagra,
hanem olyan helyekre vagy aspektusokra is kitrek, amelyek valahogy
minden rintett beszmoljban sokkal hangslyosabbak, mint brmi,
39
ami a tanrn trtnik - habr az oktatsrl szlva a szakknyvek
ltalban nem is rintik. A fejezetek felosztsa nmikpp nknyes lett
- elismerem - sok lmny a tanra utn, a sznetben sem r vget
s fordtva. A nehzsgek nem rnek vget az iskoln kvl, ezrt a
viselkedszavarnak tbb fejezetet is szentelek, s vgl szerepel egy
olyan fejezet, ami - habr alapvet fontossg az rintettek szmra - , a
szakirodalombl rendszerint mgis kimarad: hogyan adjuk t az Asperger-
szindrmval kapcsolatos tudnivalkat maguknak, az iskolatrsaknak.
A knyvben nemcsak a sajt emlkeimet olvashatjk, hanem
igyekeztem sszegyjteni Asperger-szindrmval lk nknt felajnlott
visszaemlkezseit is (brit, amerikai, j-zlandi, svd, kanadai s holland
fiatalokrl van sz), akik megbztak bennem s megengedtk, hogy
idzzek tlk, s egyttal a knyv megrsra is buzdtottak. Remlem,
hogy nem csak az Asperger-szindrmra jellemz kzs lmnyeket, de a
megszlalk soksznsgt is sikerlt megriznem.
Az egyik visszaemlkez, Jack az rintettek tbbsgnek kzs
lmnyt rta le g y:....az iskola vagy rmiszt, vagy totl unalmas volt...
Ez a knyv remlhetleg valami vltozst hoz majd.
Megjegyzs a szhasznlathoz
Ahogy sok autizmus spektrumzavarral l ember (Sinclair, 1999), n
is visszautastom azt, hogy kizrlag valamivel l-nek titulljam az
rintetteket, ezrt nem kizrlagaz autizmussal l kifejezst hasznlom,
hanem az autista ember-t is. Mi nem olyanok vagyunk, akinek csak
gy mellkesen van egy kis autizmusa is; ez nem egy tartozkunk, ami
levlaszthat rlunk, de nem is valami szgyellni val dolog, amit csak
finoman s reduklva kell megfogalmaznunk. Ahogy Sinclair rja: Csak
akkor kell levlasztanunk a jelzt a szemlyrl, ha valaki eldnttte, s az
emberek is gy hiszik, hogy az a jelz negatv.
Megjegyzs az idzetekhez
Minden idzet - aminek forrst nem jellm meg pontosan - Asperger-
szindrmval l szemlyektl szrmazik. A megadott nevek egy rsze
valdi, ms rsze kitallt, minden esetben kvetve az nkntesek egyni
krseit.
40
2
Mi az Asperger-szindrm a?
Egsz letemben ms voltam...
(Fred)
Az Asperger-szindrma, amit rendszerint az autizmus egyik enyhbb
formjaknt rnak le, olyan idegrendszeri eredet fejldsi zavar, amely
a szocilis interakcit s a kommunikcit rinti, s megkzeltleg
minimum ezer emberbl egyet rint. (A gyakorisgra vonatkoz becslsek
nagyon vltozak, rszben a becslskor hasznlt defincik eltrse,
rszben pedig amiatt, hogy az elmlt idszakban az Aspergerrel rintett
emberek jelents rsze vagy tbbsge nem kapott diagnzist.)
A legfrissebb kutatsok alapjn az autizmust sok minden okozhatja,
pldul prenatlis rzsahiml s fragilis X-kromoszma, de sok esetben
egszen nyilvnval a genetikus meghatrozottsg (Hans Asperger ta
sok kutat lerta mr, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek szlei
vagy rokonai kzl sokan mutatnak maguk is autizmusra utal jeleket).
Habr rgebben azt gondoltk, hogy az autizmus olyan rzelmi zavar,
amely a rossz nevels kvetkezmnye, mra ez teljesen megdlt, s az
utbbi hrom vtizedben az sszes komoly kutat egyetrtett abban, hogy
az autizmus merben biolgiai termszet.
Asperger-szindrma
Magasan funkcionl autizmus
Msknt nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar
Szemantikus-pragmatikus zavar
Sok autista embernek van valamilyen fok rtelmi srlse (amit rgebben
szellemi fogyatkossgnak neveztek), de az autizmus megjelenhet
tlagos vagy magas intelligenciaszint mellett is. Azokat az autista
embereket, akiknek verblisn viszonylagosan j, vagy magasabb az
intelligenciaszintjk, gyakran nevezik magasan funkcionlnak. Kutatk
nemrg azt javasoltk, hogy a pontosabb megjells rdekben helyesebb
lenne az autizmust egy kontinuum - az autizmus spektrum - mentn
ltni, ahol a fokozatok a nem beszl, legslyosabban srlt embertl a
legmagasabban funkcionlig terjednek.
41
A Hans Asperger ltal 1944-ben lert autista gyerekek ltalban
sokkal jobban teljestettek beszdben s kommunikciban, mint azok,
akiket ugyanabban az vben Le Kanner, az autizmus felfedezje rt le.
Asperger tanulmnyt jformn figyelmen kvl hagytk egszen a 70-
es vek vgig, a 80-as vek elejig, amikor kutatk, kztk Lorna Wing
(1981) az Asperger-szindrmt jra hasznlatba hoztk, hogy ezzel rjk le
a verblisn s ltalban is jobban mkd autista gyerekeket. Az Asperger-
szindrma s a magasan funkcionl autizmus kzti kapcsolat mg ma is
vita trgya (lsd ehhez Schopler 1998-as, alapos tanulmnyt), br abban
mindenki egyetrt, hogy az Asperger-szindrma az autizmus spektrum
rsze. Sok kutat szerint nincs megfoghat klnbsg a kt csoport kzt.
A jelenleg hasznlatos diagnosztikai osztlyozs (a DSM IV, azaz az
Amerikai Pszichitriai Trsasg ltal kiadott Mentlis zavarok diagnosztikai
s statisztikai kziknyvnek negyedik vltozata, 1994) megklnbzteti
az Asperger-szindrmt az autizmustl, mert elbbiben ltalban nem
tapasztalhat ltalnos megksettsg a nyelvi s kognitv kszsgek tern.
Ugyanakkor mg mindig krdses, hogy vajon a fenti klnbsgtevs
valban kt klnbz csoportot r le, vagy pedig rdemesebb lenne az
autizmust gy meghatrozni, mint amelybe a megksett beszdfejlds
s tanulsi nehzsgekkel kzd egynek, valamint a beszd s kognitv
kszsgek tern norml temben fejld egynek is beletartoznak.
Mindkt esetben autista emberekrl beszlnk, csupn az egyik esetben
rosszabb, a msik esetben jobb a verblis s kognitv funkcik mkdse.
Jelenleg, azok az autista emberek, akiknek IQ-ja tlagos vagy magasabb,
a magasan funkcionl jelzt kapjk, ha gyermekkorban megksett volt
a beszdfejldsk, mg azokat, akiknek beszdfejldse normlis volt,
Asperger-szindrmval diagnosztizljk. (Mg akkor is, ha nha, mint
pldul az n esetemben, a beszdfejlds ugyan nem volt megksett, de
nagyon eltrt az tlagtl.) Sok gyerek kzd megksett beszdfejldssel
kisgyermekkorban, mg ksbb nagyon pontosan beillenek az Asperger-
szindrma lersba. Ahogy kt kutat, Peeters s Gilberg (1999) is
megjegyzi ritka, hogy valakinek, aki az autizmus spektrumon bell
van, teljesen normlis legyen a beszdfejldse, ezrt a normlis
beszdfejldst diagnosztikai kritriumm tenni klinikai szempontbl
(clinical sense) rtelmetlen. Azt is megjegyzik, hogy ezen az alapon a Hans
Asperger ltal lert gyerekek tbbsge sem illik a ma hasznlt Asperger-
szindrma diagnosztikai kritriumrendszerbe. Amikor a kezdeti lemarads
a beszdfejldsben eltnik, a kt csoport - magasan funkcionlok s
Asperger-szindrmsok - kzti klnbsg vgkpp sszemosdik.
42
Ez persze nem jelenti azt, hogy ez egyetlen homogn csoport lenne,
st, az autizmus spektrumnak a magasan funkcionlkat (enyhbben
rintetteket) ler rszn egy olyan csoport tallhat, ami rendkvl sokszn.
Az ezzel kapcsolatos jvbeli kutatsok sok j eredmnyt is hozhatnak majd
e tren. Sokan azok kzl, akiket idzek, magukat magasan funkcionl
autista embernek rjk le, nem hasznlva az Asperger-szindrma fogalmt.
Akrhogy is van, a klnbsg kzttnk mindenesetre nem rhat le
pusztn azzal, hogy volt, vagy nem volt megksett beszdfejlds.
F84.5 - Asperger-szindrma
Bizonytalan nozolgiai ttel, megtallhat az autizmusra jellemz
reciprok szocilis interakcik minsgi abnormalitsa, amihez
az rdeklds s az aktivitsok korltozott, ismtld, sztereotip
repertorja trsul. Az autizmustl alapveten megklnbzteti, hogy
hinyzik a nyelvi vagy kognitv fejlds ksse vagy retardacija.
Gyakran trsul kifejezett gyetlensggel. Hatrozott tendencia
szlelhet, hogy az abnormalitsok egszen a serdlkorig vagy a
felnttkorig fennlljanak. Kora felntt korban pszichotikus epizd
trsulhat hozz. Ide tartozik: autisztikus pszichoptia, gyermekkori
szkizoid zavar.
A triszon tl
Az Asperger-szindrma egyik legegyedibb sajtossga a rgeszmk vagy
klnleges rdekldsek megjelense. Leggyakrabban ez trgyak vagy
adatok gyjtst jelenti egy bizonyos tmban:
50
Az Asperger-szindrmval lk ltalban kerlik a szemkontaktust,
mert kellemetlennek talljk, elssorban azrt, mert nem tudnak
szocilis tartalm zeneteket kldeni s fogadni ltala. Ugyangy jellemz
az rintstl val tartzkods, amikor a fizikai kontaktus, vagy akr csak
msok fizikai kzelsge nehezen elviselhet vagy nyomaszt lehet. Ez
mindkt fl szmra sok flrertst okozhat, gy pldul ha a kisgyerek
azt kiltja Megttt!, holott a tanr csak meglapogatta a vllt, vagy
ha egy osztlytrs vletlenl nekitkzik a folyosn, akkor azt knnyebb
hazugsgnak vagy szndkos tlzsnak tartani, mintsem elfogadni,
hogy a kisgyerek tulajdonkppen nagyon pontosan rta le lmnyt. De
ugyanolyan nehz az Asperger-szindrmval l gyereknek megrteni,
hogy a fjdalmat, nem szndkosan okoztk neki.
Sok kutat azt gyantja, hogy az Asperger-szindrmval l emberek
gyetlenek s esetlenek. Nha egyszerre van jelen nlunk a rosszul
mkd nagymotoros s a viszonylag jl mkd finommotoros mozgs.
A sztereotip mozgsinak nevezett mozdulatok, mint amilyen pldul
a rpkd kzlebegtets, kzrzs vagy a ringatzs jellemzbb az
autizmusban slyosabban rintett emberekre, br a mi esetnkben is
elfordul, de Asperger-szindrma esetben vannak kevsb feltn mintk
is: temes fel-al jrkls, a kezek mellmagassgban tartsa. Habr a
kutatk mig vitatkoznak azon, mi lehet a termszete s funkcija az ilyen
sztereotpiknak, maguk az rintettek teljesen egyetrtenek abban, hogy
ez segt rendezni magunkat, ezzel jelezzk vagy csillaptjuk szorongsunkat.
n taln gy magyarznm, hogy mindez segt nekem gondolkodni. Meg
lehet ugyan tanulni, hogyan nyomhatk el ezek a mozgsok, ha szksges,
de ez rendkvl sok energit ignyel, s sok feszltsget okoz.
Az Asperger-szindrmval l emberek egszen mskpp tanulnak,
mint a tbbsg: ersen trekednek a konkrtumokra s kevsb az
absztrakt fel; felszippantjk ket a rszletek, mikzben a teljes kpet
nehezebben ltjk meg, az informcit pedig knnyebben rendezik el a
trben, mintz idben. (Hogy ez mennyire befolysolja a tanrai viselkedst,
arrl ksbb bvebben is sz lesz.) Amit mi magtl rtetdnek tartunk,
az msok szmra gyakran nagyon nehezen megrthet, s fordtva: sok
problmnk akadhat mindazzal, amit a neurotipikus emberek magtl
rtetdnek vlnek.
A kzelmltban kutatk azt feltteleztk, hogy az autista embereknek
sok nehzsget - s olykor sikereket is - okoz jellemzk mgtt az
agyban trtn informci-feldolgozs, pontosabban annak mdja lehet
felels (Frith s Happ, 1994). Szerintk a neurotipikus embereknl az
51
informcifeldolgozst a centrlis koherencira val ksztets dominlja,
ami a berkez rszinformcikat jelentsteli egszekk szervezi. A
tgabb jelentseket s smkat kisebb informcik sszegyjtsvel
vgzi el. Msrszt az autista emberek informci feldolgozsa esetben az
informcik elrendezse nem ilyen magas fok, ezrt is vannak htrnyban,
amikor a kontextusban kellene megrtenik valamit, azaz ltniuk
kellene a teljes kpet, de ezrt is rzkelik pontosabban a rszleteket,
s kpesek jobban elklnteni egymstl informcirszleteket, mint
amilyen pl. a mozaik prba s az begyazott figura feladat egyes
tesztekben. Leegyszerstve: habr nem ltjuk a ftl az erdt, de arrl a
frl nagyon rszletgazdag kpnk van.
A fenti teria - amit gyenge centrlis koherencia terinak is hvnak
- magyarzatot ad a megrtssel kapcsolatos problmk egy rszre, de
az szlels problmira is, amire ksbb mg kitrek a knyv sorn.
A nagyon sajtos informci-feldolgozs ahhoz is kthet, hogy
fejldsi profilunk nagyon egyenetlen, egyszerre mutatva kivlan
mkd terleteket s slyos problmkat. Az intelligenciateszteken belli
rszprbk pontszmai sokszor mutatnak tlag alatti teljestmnyt nhny
prbban, ugyanakkor gyakoriak a kimagaslan magasak eredmnyek is.
(Nhnyunknl olyan nagyok ezek a szlssgek, hogy az rintetteket
olykor zseninek tartjk.)
Mindez a pedaggusokat nagyon meg szokta zavarni, akik nehezen
hiszik el, hogy valaki, aki bizonyos feladatoknl szinte erkifejts nlkl
olyan jl teljest, ms feladatokkal kptelen megbirkzni. Egyltaln nem
ritka, hogy mg az egyik szaktanr tehetsgesnek tartja a dikot, addig
a msik lemaraddnak, gyngnek. Amikor elkezdtem az ltalnos
iskolt, szleim prhuzamosan kaptak zeneteket tanroktl, akik t
akartak ratni tehetsggondozssal foglalkoz iskolkba, s olyanoktl,
akik iskolapszicholgushoz akartak kldeni viselkedsproblmim miatt.
(Pldul azrt, mert az osztlyteremben izgatottan fel-al jrkltam (pacing
up), vagy nem hajtottam vgre azokat az utastsokat, amiket a tanr az
egsz osztlynak adott. vekkel ksbb az illet tanr azt mondta az
desanymnak: pont gy viselkedett, mintha autista lett volna). A gyerekek
kpessg szerinti besorolsa sok nehzsget okoz:
52
A mindennapi lethez szksges kszsgeket nha akkor is tantani
kell, ha a tananyagban tbb trgybl jl teljestnk. Egszen kamasz veim
vgig nem foglalkoztam ezeknek a mindennapi kszsgeknek a tudatos
tanulsval, gy csak ekkortjt tanultam meg, hogyan menjek t egyedl
az ton, eltte ugyanis sokszor rkig vrtam, addig, amg egyltaln nem
lehetett kzeled autt ltni (az ton val tkels nagyon nehz, mert
a mlysgrzkelsem miatt csaknem kptelen vagyok megllaptani,
hogy az aut milyen messze van, s milyen gyorsan kzeledik). Krlbell
ugyanekkor tanultam meg vgl, hogy hogyan kell a boltban valamit
megvsrolni.
A srlseken tl
Fontos, hogy az Asperger-szindromt ne csak a srlt terletek sszes
sgnek lssuk, ne csak a fogyatkossgok egyik tpusaknt. Az autiz-
musrl ltalnosan elterjedt nmagukba zrtak kppel szemben maguk
az rintettek nem egyszer gy hatrozzk meg az autizmust, mint egy
ltmdot, olyasvalaminek tartva, ami mly s alapvet alkotrsze
mindannak, amik vagyunk. A kutatk Hans Asperger ta, rendre
megllaptjk, hogy az Asperger-szindrma lnyegeknt megfoghat eltr
gondolkods, illetve a vilg ugyancsak eltr rzkelse, akr kivteles
rtk is lehet. Maga Asperger rja:
Mtoszok s tvhitek
Fontos szrevenni, hogy az Asperger-szindrmval kapcsolatos mtoszok
s tvhitek mg mindig szles krben elterjedtek; mg mindig megtrtnik
velnk s csaldjainkkal, hogy tallkozunk valakivel, akinek az
emlkezetben halvnyan dereng egy, a 60-as, 70-es vekben olvasott
knyv: az autizmust a rideg anyai nevels okozza, vagy az autistknak
nincsenek rzelmeik. Sokan hallottuk: Te nem lehetsz autista, hiszen
beszlsz!; vagy: Te nem lehetsz autista, n lttam az Esembert, s
te egyltaln nem olyan vagy! Mg ha sok dolgot pontosan is tudnak,
a kisebb tvhitek ugyangy veszlyesek; az olyan lltsokat, mint az
autista embereknek nincs kpzeletk, vagy nincs emptijuk, sokszor
pp olyan mdon rtik flre, ahogyan az a legtbb krt okozza.
A tvhitek (vagy nha szndkos csalsok) mg gyakoribbak,
ha a terpikrl vagy az autizmus gygytsrl van sz. Amita az
Asperger-szindrmt a 40-es vekben lertk, rendszeresen hallani
lehetett csodlatos gygymdokrl, amelyek kzl aztn egyet sem
voltak kpesek bizonytani, st, ezek kzl nhny komolyan rtott mind a
gyerekeknek, mind a szleiknek (Howlin 1998, 4. fejezet).
Az internet rendkvl megbzhatatlan, ha gygymdokrl beszlnk,
viszont csodlatos eszkz, ha emberi kommunikcirl vagy kapcsolat-
ptsrl van sz, ha nem felejtjk el, hogy gyakorlatilag brki brmitfeltehet
egy weboldalra. (Az internet neknk, Asperger-szindrmval lknek
is hasznos, hiszen sokkal knnyebb gy kommuniklnunk msokkal,
hogy nem zavarnak kzben megfejthetetlen gesztusok, arckifejezsek,
hanghordozs, s nincs rajtunk az azonnali vlasz nyomsa sem.) Hacsak
valamit nem egy egyetem vagy egy minstett kutatintzet weboldaln
ltunk, semmi garancia nincs arra, hogy megbzhatunk az informciban.
Nagyon sok a szndkos csals s a hoax2! Sokan a legnagyobb jindulattal
vesznek rszt a flrevezet, veszlyes informci terjesztsben.
Az autizmus gygymdjairl jsghrek is megjelennek, a szalag
cmekkel kapcsolatban a tudomny azonban meglehetsen egyrtelm
llspontot kpvisel: az autizmus spektrumzavarok olyan komplex
idegrendszeri eltrseket jelentenek, amelyeket lehetetlen egyik pillanatrl
a msikra megjavtani. Sokat lehet elrni a kszsgek tantsval,
54
ez pedig dnten javthatja valakinek a mindennapi letminsgt,
m minsgileg mindig is msok lesznk. Taln sok mindent el tudunk
sajttani abbl, amit a neurotipikus emberek tudnak, de mindezt nagy
kerlttal, teljesen mskpp tanuljuk meg. Mg azon rintetteknek is,
akik elrik azt a szintet, hogy gy jellemzik ket, mint akik normlisak, br
kicsit furk, a vilg mg nekik is dnten ms marad.
Az az email-lista, amin n is rajta vagyok, rintettek szzait ri el, akik
taln a vilg legsikeresebb s legjobban mkd Asperger-szindrmval
l emberei, llsuk van, doktori fokozatuk, tudomnyos eredmnyeik,
ketten mg hzasok is. Nincs kzttk egy sem, aki sikereit valamilyen
csods gygymdnak vagy hasonl terpinak ksznheti, st, egyikk
sem gygyult meg. Soha, egyetlen egy autista emberrel sem tallkoztam,
aki normliss vlt volna, ezrt aztn azt javaslom, alapveten
ktelkedjnk brmilyen, gygyulsra vonatkoz gretben. Nagyon sok
olyan terpis megkzelts van, amelyek, igaz, nem gygytanak meg, de
minsgi vltozst hozhatnak, m mivel nem csillogak s sokat grek,
nem kerlnek be a sajtba.
Diagnzis nlkl
Az Asperger-szindrmt iskolskorig legtbbszr nem diagnosztizljk,
hacsak a gyermek beszdvel kapcsolatos problmk nem elgg
slyosak a korbbi diagnzishoz - s ltalban az iskolai problmk
azok, amelyek diagnzishoz vezetnek. Sok gyerek vekig rejtve marad.
Christopher Gillberg szerint az rintett felnttek egyharmada soha nem
kap formlis diagnzist, vagy mg vizsglaton sem esnek t (Bauer,
dtum nlkl). s habr az Asperger-szindrma elfordulsi gyakorisga
miatt valszn, hogy minden pedaggus, plyja sorn legalbb egyszer
tallkozni fog egy rintettel, nagy valsznsggel az rintett gyerekeknek
nem lesz diagnzisuk. Ahogy sok ms idegrendszeri eredet zavarra, gy
az Asperger-szindromra s a teljes autizmus spektrumzavarra is igaz,
hogy sokkal tbb fit rint, mint lnyt, de ugyanakkor arra is vannak jelek,
hogy a lnyok sokkal gyakrabban maradnak szrevtlenl, diagnzis
nlkl.
Ha valaki jl ismeri az Asperger-szindrma lnyegt, megdbbenten
knny kiszrni" az eseteket, mert annyira jellemzk a megklnbztet
jegyek. Ahogyan Peeers s Gilbert is megjegyzi: Ha mr felmerlt, az
Asperger-szindrmt nem klnsebben nehz diagnosztizlni. A gond
inkbb az, hogy sokszor mgsem veszik figyelembe. (1999, - 34. o.)
55
Az Asperger-szindromvI l gyerekek nha napokig csak a
bizalmas furcsa, fura vagya kicsit kedvesebb klnc megjellseket
kapjk az iskolban. Az is megtrtnik, hogy problmikat egyszeren
figyelemzavarra/hiperaktivitsra, tehetsgessgkre, dyspraxira
vagy dyslexira vezetik vissza. Habr ezek a diagnzisok lehetnek
igazak (soknak van tbb diagnzisa), mgsem alkalmasak arra, hogy
rdemben megragadjk a krdses szemly problmit, s a tanrt
sem tudjk megfelelen eligaztani a problma termszetnek s
okainak a megrtsben. Egyes problmkat, pldul a kzrssal vagy
a matematikval kapcsolatban, hajlamosak ilyenkor mssal ssze nem
fgg problmaknt kezelni, mikzben nem veszik figyelembe a teljes
kpet - a dikot pedig tovbbra is csknysnek vagy szemtelennek
vagy ms efflnek tartjk. Dvid A. ezt gy rja le:
Megblyegzs?
szrevettem, hogy mivel flnek a cmkzstl vagy megblyegzstl, a
szlk, tanrok s ms szakemberek is vakodnak az Asperger-szindrma
diagnzistl, vagy akrcsak attl is, hogy beszljenek rla. Sajt s
trsaim tapasztalatra alapozva azt gondolom, hogy ez az vakods
alapveten flrevezet, st, kros az rintett gyermek szempontjbl.
Az egyik legjobb dolog, ami valaha trtnt velem, az volt, amikor
vgre megkaptam a megfelel cmkt. Kamaszkoromra - amikor mr vek
ta csak azt reztem, hogy klnbzm a tbbsgtl, de nem tudtam,
57
mirt - mly depresszival kszkdtem, s mivel semmifle nevet
nem kapott a problmm, kezdtem azt hinni, hogy csak bekpzelem
magamnak az egszet, vagy csak nem prblok elg ersen megvltozni.
(Eltte mr kzel egy vtizede minden ermmel prbltam hasonltani a
tbbiekhez, de mindig kudarcot vallottam.) Ugyanezt az emlket rzi sok
ms, Asperger-szindrmval l ember is.
Sokan attl tartanak, hogy a cmke megszerzse megblyegzi a
gyereket. Csakhogy a kzssg megblyegzse nem egy diagnzistl,
cmktl fgg, hanem amiatt alakul ki, mert az illet fogyatkos vagy
egyszeren csak ms. (Ez a folyamat jl megfigyelhet annak kapcsn,
ahogyan a iditbl szellemi fogyatkos, majd rtelmi fogyatkos
lett, elssorban azrt, mert mindegyikhez megblyegzs is trsult egy
id utn.) Szomor megllaptani, de tny, hogy aki ms, mint a tbbsg,
azt megblyegzik, akr van hivatalos elnevezse, akr nincs, gy azokat
az Asperger-szindrmval l gyerekeket, akik megprbljk elkerlni
a hivatalos cmkt (a diagnzist), ugyangy megblyegzik, legfeljebb
a cmkjk nem formlis lesz, hanem informlis. Amikor mg nem
volt meg a diagnzisom, azaz a formlis cmkm, akkor a tanraim
- informlisan - rzelmi zavarosnak, poftlan-nak s mg ki tudja,
minek neveztek, mg osztlytrsaim gy hvtak, hogy flgos, rlt vagy
agyalgyult - szintn, nem jobb akkor mr inkbb a formlis cmke?
Nem az elnevezssel van a baj, hanem azzal, ahogy az elnevezshez
megblyegzs kapcsoldik.
Ugyangy van ez a skatulyzssal is, amikor egy gyerek egyni
ignyeit vagy tehetsgt nem veszik figyelembe, mert annyira eltrbe
kerl Asperger-szindrmja, hogy csak az szmt - ez is alapveten hibs.
De itt is a skatulyzssal van a baj, nem pedig az elnevezssel.
Attl, hogy vakodunk az elnevezstl, mg nem szntetjk meg a
problmt. Attl, hogy valaki nem kap diagnzist Asperger-szindrmjrl,
mg ugyangy Asperger-szindrmval l. Fleg a szlk szoktak gy
viselkedni, mintha gyermekket maga a diagnzis lte is krostan,
vagy gy, mintha a gyerek problmi eltnnnek, ha a diagnzist
visszaadhatnk.
Csakhogy a megfelel cmkvel nem tesznk tbbet, mint hogy
egyszeren olyan nven neveznk valakit, amelynek segtsgvel az
emberek jobban megrthetik, miben klnbzik tlk az illet. Egy
beszdterpival foglalkoz szakember, Maureen Aarons azt javasolta,
hogy az autizmus diagnzist kontextusnak, egy olyan keretnek kellene
felfogni, amelyen bell a gyerek gyengi s erssgei megrthetk.
58
Az a krds, hogy ez a gyerek autista? gy is feltehet, hogy ennek
a gyereknek a viselkedse s problmi rtelmezhetk az autizmus
kontextusban?.
A diagnzis feltrhatja a problmkat, de segt abban is, hogy
megbirkzzunk velk. A diagnzis a kulcs ahhoz, hogy a gyerek brmifle
specilis fejlesztst s egyb tmogatst kaphasson, de mg azoknak
a gyerekeknek is, akik komolyabb segtsg nlkl a tbbsgi ltalnos
iskolban tanulnak, mg nluk is a diagnzison t vezet az t a
megrtskhz.. (A 9. fejezetben rok majd arrl, mennyit segt a diagnzis
abban, hogy magunkat megrtsk.)
Az, hogy dzkodunk attl, hogy nven nevezzk azt, ami, ersti azt
a felfogst, hogy a fogyatkossg szgyellnival, megalz, olyasvalami,
amirl hallgatni kell, ha az rintettet egyenlknt akarjuk kezelni.
(Kpzeljk csak el, mit szlnnk, ha valaki azt indtvnyozn, ne nevezzk
tbb feketnek az afrikai tanulkat, hogy ezzel kezeljk az iskolai
rasszizmust.)
Vannak, akik megprbljk elkerlni a pontos cmke hasznlatt,
mert a fogyatkossg ltt is tagadjk, mgpedig azrt, mert azt hiszik,
gy az rintettek olyan kedvezmnyekhez prblnak jutni, ami nem illeti
meg ket; ahogyan rgebben a diszlexirl kegyetlenl azt mondtk: a
kzposztly neve arra, hogy buta, az Asperger-szindrmrl pedig, hogy
a szgyenls divatos elnevezse".
Normalizci?
A cmktl val flelem sszefgg a normalizciba vetett hittel. Habr
l valamifle szles konszenzus arrl, hogy a normalizci j dolog,
magnak a kifejezsnek sokfle, sokszor egymsnak ellentmond
rtelmezse van.
A normalizci sokszor azt jelenti, hogy a fogyatkos embereknek
ugyanolyan joguk van a normlis lethez (pldul, hogy egy krhz helyett
otthonukban, megfelel szemlyzet segtsgvel lhessenek), mintamilyen
lehetsgk a nem fogyatkos embereknek van a normlis letre.
Van olyan rtelmezse is, miszerint kulturlisan a lehet legnagyobb
mrtkben normatv eszkzk alkalmazsa olyan viselkedsmdok s
jellemvonsok kialaktsa s/vagy fenntartsa rdekben, amelyek
kulturlisan a lehet legnagyobb mrtkben normatvak. (Wolfensberger,
idzi Brown s Smith, 1992) A msodik esetre utalva, ez azt jelenti, hogy a
fogyatkos embereket a trsadalom mindaddig nem ltja rtkesnek vagy
akr csak elfogadhatnak, ameddiga fogyatkos emberek nem viselkednek
gy, ahogyan azt a trsadalom rtkesnek vagy helyesnek tli. Ms szval,
amg nem viselkednek normlisan. Ezrt aztn a pedaggusok vagy
ms szakemberek clja az, hogy a fogyatkos gyerekek gy viselkedjenek,
hogy a legjobb kpet mutassk magukrl, tekintet nlkl arra, hogy ez
megfelel-e sajt ignyknek, vagy akaratuknak. (Wolfensberger amellett
rvel, hogy szisztematikusan s hossz tvon kell dolgozni azon, hogy j
kpet sugrozzunk.) Azt is meghatrozza egyebek mellett, hogy az rintett
normlis testtartssal jrjon ... megszokott mozdulatokat tegyen, s
viselkedsben is mindennapi legyen ... gy ltzzn, ahogy azt kornak
megfelelen msok teszik, s azt is sugallja, hogy azokat a mindennapi
letet tmogat megoldsokat, amelyek lthatan eltnek a normtl,
nem szabad alkalmazni. gy pldul a nagyothall kszlk viselse
esetleg nehezebb teheti az llskeresst, mint az, ha az illet a kszlk
nlkl esetleg rosszul hall. s valban, vakodni kell brmitl, ami a
fogyatkossggal kapcsolatos megblyegzsnek adhat alapot.
A fenti llspontot, kevss meglep mdon, a fogyatkossggyi
jogvdk egyre ersebben kritizljk. Sue Szivos (1992) szerint habr
a (normalizci) azt clozza, hogy a fogyatkos embereket jobban
rtkeljk, valjban a mssggal kapcsolatos ellensgessgbl ered,
illetve a mssgot tagadja. Ahelyett, hogy a fogyatkos szksgleteibl,
egyni vlasztsaibl s rtkeibl indulna ki, a normlis emberek
megkrdjelezhetetlen sztenderdjeire pt (megvlaszolatlanul hagyva
a krdst: ki s mi a normlis?). A normlis emberek kzenfekv
emberi joguknak tartjk, hogy gy fogadjk el ket, ahogy vannak; rnk
gy tekintenek, mint akiknek azon kellene dolgoznunk, hogy elfogadtassuk
magunkat velk.
Nem tlzk, s nem is helyeslem: a normalizci filozfija
fjdalmasan ismers neknk, mert fogyatkossgunk pp mssgunkban
megfoghat. Legtbben veket tltttnk azzal, hogy hallgassuk, mirt
vagyunk alapveten rosszak, s a gygyuls rdekben el kell viselnnk,
hogy msok (szlk, tanrok vagy ms szakemberek) arra prbljanak
rbrni bennnket jra s jra, hogy azt tegyk, amit kptelenek vagyunk
tenni - s ezzel vljunk normliss.
60
Amikor a tanrok az iskolban arra figyelnek, hogy az Asperger-
szindrmval l gyerek viselkedst a normlishoz igaztsk,
gyakran pp az oktats eredeti cljait ldozzk fel. A pedaggusok nem
szeretik az autisztikus tanulsi mdszereket, gy amikor a gyerek egy
sajtos stratgival prblkozik, hogy jobban figyelhessen s jobban
egyttmkdhessen a trsaival, a tanrok azonnal lelltjk a nem
helyes viselkedst. (Itt gondolok pldul a fel-al jrklsra, ami segtheti
a gondolkodst, vagy arra, ha a gyerek rajzolva vagy maghoz beszlve
segti sajt magt az ra kvetsben.) s a tanrok ksbb csodlkoznak,
ha a tanul rosszul tanul, vagy magatarts-problmkat mutat:
61
Msrszrl viszont Gary Mesibov s Victoria Shea, a TEACCH program
szakrti azt lltjk, hogy az autizmus sok szempontbl egy kultrnak is
tekinthet1, ami teljes a vilg sajtos megrtsvel, a kommunikcival
stb. gy vlik, hogy mivel az autizmus neurolgiai httert nem tudjuk
megvltoztatni:
... nem a normlis viselkedst tekintjk az oktats s fejleszts
cljnak. A TEACCH program hossz tv clja az, hogy az autizmussal
l tanul kpes legyen felnttknt olyan jl beilleszkedni a trsa
dalomba, amennyire ez lehetsges. Mindezt gy rjk el, hogy
tiszteletben tartjuk azt a klnbzsget, amelyet az autizmus minden
dikban okoz, s az sajtos kultrjn bell dolgozzuk ki azokat a
kszsgeket, melyek a trsadalomban val mkdshez kellenek.
1 Itt a kultra nem az eredeti rtelemben rtend, hanem inkbb arra utal, ami
az autizmussal l emberekben kzs, s ami a tbbi embertl megklnbzteti.
Termszetesen az autizmus valjban nem kultra, hanem fejldsi zavar, ami viszont
hatssal van arra, ahogyan az rintettek gondolkodnak, ltzkdnek, hogyan tltik el
szabadidejket (a szerk. megj.).
62
habr a kzssgi szablyok legdurvbb megsrtst el kell kerlni, az
autista emberek sosem lesznek normlisak, s ezt el sem vrhatjk
tlnk. Ha azt szeretnk, hogy tanuljunk, a tanroknak igazodniuk
kell a mi autisztikus tanulsi stlusunkhoz; ha azt szeretnk, hogy
pszicholgiai szempontbl is megbirkzzunk az lettel, a minket krlvev
embereknek tisztelnik kell, kik vagyunk, s nem csupn a normalits
szempontjbl nzni rnk, mert a normalitst termszetnknl fogva
sosem fogjuk elrni. Susan Solursh (1999) kutatsa azt mutatja, hogy
azok, akik olyan csaldbl jttek, ahol inkbb elfogadak voltak autizmus
spektrumzavarukkal kapcsolatosan - teht nem a gygyts volt
fkuszban -, felnttkorukban ksbb sikeresebbek lettek, mr ami a
pozitvabb nkpet jelenti. Azt hiszem, a tanrok vagy ms szakemberek
hozzllsa ugyangy meghatroz lehet.
A valban aggaszt, akadlyt jelent problmkra kellene a
pedaggusoknak az energiikat tartogatniuk, ahelyett, hogy a tanulst
segt stratgik kikszblsre fkuszlnnak, amelyek csak
klnbzek. Az oktats clja nem a normalits minden ron val
erltetst kellene, hogy jelentse, hanem azt, hogy a gyerekeket kpess
tegyk a tanulsra azon a mdon, ahogy nekik a legjobban megy, s azt,
hogy megtantsuk ket egy szmukra idegen vilgban val tjkozdsra.
Integrci?
A teljes integrci (egy vlekeds, miszerint minden fogyatkos gyermek
nek a tbbsgi oktatsban van a helye) mra affle dogmv vlt annak
ellenre, hogy a fogyatkos emberek jelents rsze, elssorban a halls-
srltek, tiltakoznak ellene (I. Cohen 1995 vagy Kaufman-Hallahan 1995,
utbbiban a siket gyerekek oktatsrl van sz). Ahogyan a normalizci
esetben, a teljes integrci mgtti filozfiban is sok a vgletesen
konzervatv vons, a gyakorlatban pedig vannak olyan elemek, amelyek
egyenesen rthatnak az Asperger-szindrmval l gyermekeknek.
Ahogyan a fent idzett Jim Sinclair (1998) is megllaptja az erltetett
integrci ppgy problmkkal terhelt, mint az erltetett szegregci.
Az autizmus spektrumzavarban rintett gyerekek esetben az
integrcira hivatkozs alapja rendszerint az, hogy gy a norml
kortrsak viselkedskkel megfelel modellknt szolglhatnak az
autista gyerek szmra. Ez a hivatkozs egyrszt figyelmen kvl hagyja
azt a tnyt, hogy az autizmus spektrumzavarok egyik sajtossga pp
az, hogy egyszeren kptelenek vagyunk a kzssgi szablyokat a
63
krnyezetnktl megtanulni. A msik hivatkozs az szokott lenni, hogy
rossz (rtsd: autisztikus) viselkedsformkat tanulhatunk el a tbbi
autista kortrstl. (Ez esetben kptelen vagyok ms okra gondolni, mint
arra, hogy azok, akik ezt hangoztatjk, az autizmust esetleg valamifle
fertz" dolognak tartjk.) Jim Sinclair megjegyzi: az, hogy az p
kortrsakkal fenntartott kapcsolatot helyezzk eltrbe, pusztn azrt,
mert k nem fogyatkosok, azt sugallja, hogy a fogyatkos kortrsakkal
val kapcsolat nem kvnatos (Sinclair 1998).
A teljes integrci (azaz az inklzi) szakirodalma sokat foglalkozik
az iskolval mint a szocializci kzegvel. A krdst, hogy egy bizonyos
gyerek az integrlt krnyezetben megfelel oktatst kap-e majd, sokszor
lesprik arra hivatkozva, hogy a norml gyerekekkel val interakci s
a velk egytt folytatott tanuls nmagban is, elvileg, szmos elnnyel
jr. (Radsul, fleg a slyosan vagy halmozottan fogyatkos gyerekek
esetben, arra is szoktak hallgatlagosan utalni, hogy ezektl a gyerekektl
gysem vrjk el, hogy brmit is tanuljanak, teht esetkben teljessggel
mindegy, hogy a tants hozzjuk igaztott-e vagy sem - a legfontosabb,
hogy a norml" gyerekekkel legyenek kapcsolatban.)
A szocializci hangslyozsa, mint az iskolztats elsdleges
clja sokflekppen rinti azokat, akiknek fogyatkossga elssorban
szocilis, kzssgi termszet (kpzeljk el, hogyan rinten a kerekes
szket hasznl gyerekeket egy olyan teria, ami az iskola cljnak a
csapatsportok zst tartan). Az a felttelezs, miszerint a trsadalmi
integrci egyszeren hozadka, st, clja az oktatsnak, kpes
teljessggel figyelmen kvl hagyni az autizmus spektrumzavarokhoz
kapcsold szksgleteket.
Az Asperger-szindrmval l gyerek nzpontja klnbzik a
tbbitl: mi az iskolra gy tekintnk, mintegy helyre, ahov azrt megynk,
hogy megtanuljunk dolgokat (nem vletlenl, hiszen a gyerekeknek ezzel
magyarzzk el az iskolba jrs rtelmt), s nagyon nehz szmunkra,
hogy egyszerre mkdjnk kzssgben, s egyszerre tanuljunk. A vilgrl
alkotott kpnkben a tbbi gyerek sokszor a tanuls gtjaknt szerepel:
67
Mg akkor is, ha a vge-hossza nincs vizsglatoktl s tesztektl
semmi nem lesz jobb, s legfeljebb csak valamifle fbia alakul ki
bennem velk kapcsolatban... mg akkor is inkbb a vizsglatok,
mint bekerlni egy tlagos iskolai osztlyba mindssze annyi
travalval: boldogulj, ahogy tudsz, ms vlasztsod gysincs.
:
Megfelel tmogatssal mkdhet az integrci, de megeshet, hogy
a (kpzetlen) asszisztens kln tantja a gyereket, mikzben a tbbiek
haladnak tovbb a tanrral; az integrci mindaddig csak fizikai szinten
valsul meg (egyazon tanteremben van mindenki), ameddig nem kerl
oda kpzett, lehetleg Asperger-szindrmra szakosodott tanr.
Az integrci egyik legfjdalmasabb kvetkezmnye az, hogy
elvesztjk a kapcsolatot az Asperger-szindrmval l kortrsakkal.
Sokan gy rtk el a felnttkort, hogy senkivel nem tallkoztak, aki hason
ltott volna hozzjuk, mindegyikk abban a hiszemben lt, hogy k az
egyetlenek (a diagnzis legnagyobb haszna sokszor az, hogy megrtjk:
nem egyedl n vagyok ilyen). Az elszigetelds ilyen fokt nagyon nehz
elkpzelni, ha valaki nem autista, hanem neurotipikus. Mint mr rtam
rla, az egyetlen bartom egy nem beszl autista lny volt, aki szmomra
teljesen normlisnak tnt, gyerekkorom legtitkosabb lmait s vgyait
pedig az tlttte ki, hogy elkpzeltem: valahol ott kint, az univerzumban
vannak mg olyanok, mint n. Ez a mindent that elszigeteltsg
rettenetesen megnehezti Asperger-szindrmval l gyerekek szmra,
hogy pozitv nkpet pthessenek s sajt fogyatkossguk elfogadst
is megljk.
Praktikusan ez gy is megfogalmazhat, hogy sosem lthattam
embereket a krnyezetemben, akik ugyangy srtik meg a szocilis
szablyokat, mint n, s soha nem bartkozhattam olyanokkal, akikkel
ugyanolyan szablyok szerint bnhattunk volna egymssal. Ha gy lett
volna, taln a sajt hibimat kevsb szigoran tlem meg, s jobb
megkzdsi stratgikat tallhattam volna arra, hogy lekzdjem ket.
rzelmi szinten, senki nem fogadja el, hogy jogunk lehet tlagosnak
lenni s nem mindig csak kakukktojsnak - Jim Sinclair idzi Donna
Williamset: normlisnak lenni azt jelenti, hogy a hozzd hasonlkkal
egytt lenni" (Sinclair 1998). Az Asperger-szindrmval l emberek
nkntelenl is idzjelbe teszik a kortrs szt, ha egykori neurotipikus
osztlytrsaikrl beszlnek, s abban mindenki egyetrtett, akivel
beszltem, hogy vgtelenl fontos lett volna tallkozni hozznk hasonl
gyerekekkel. (Az egyetlen, aki nem szvesen tallkozott volna ms
rintettekkel, arra hivatkozott, hogy diagnzisa annyira elszomortotta,
hogy mindenfle szembenzst kerlni igyekezett.)
Azoknak, akiknek nem megfelel a tbbsgi oktats, j megolds
lehet egy olyan iskola, amelyet clzottan Asperger-szindrmval l
dikokra szabtak. Igaz, senkivel nem tudtam beszlni interjalanyaim
69
kzl ezekrl az iskolkrl, mert egyikk se jrt soha ilyenben. Mg
ma is alig akad egy maroknyi iskola, amelyik olyan autista gyerekekre
specializldott, akiknek az akadmikus kszsgek elsajttsa nem
okoz nehzsget, jl tanthatk. A legtbb autizmusspecifikus iskola
azokra sszpontost, akiknek trsult rtelmi fogyatkossguk is van,
vagy azokra, akik - brmilyen ok miatt - kptelenek megbirkzni a nem
gygypedaggiai tanterv ltal tmasztott kvetelmnyekkel. (Fontos
megjegyezni, hogy ez utbbi iskolkbl is mg mindig nagyon kevs van.)
Patrcia Howlin megllaptja, hogy az autizmusspecifikus iskolk vagy
tagozatok elnyeknt tartjuk szmon a kis ltszmot, de ez gtja lehet
a megfelel tantervi kvetelmnyeknek. Ha olyan gyerekek jrnak oda,
akik kzl az egyik matematikban, a msik programozsban, a harmadik
esetleg a grg nyelvben teljest kiemelkeden, csak kevs esetben
tudnak olyan tanrokat melljk lltani, akik fel tudnk ket kszteni egy
minstett, llami vizsgra.
Az Asperger-szindrmval l gyerekek gy kt szk kzl a pad al
esnek. Azok, akik a tantervi kvetelmnyeknek jl megfelelnek, knnyen
egy tlagos ltalnos iskolban talljk magukat, ahol nem figyelnek
szocilis mkdsk problmira, s a vagy megszoksz, vagy megszksz
elve rvnyesl. A gygypedaggiai oktatsba csak az utn kerlnek,
miutn kiestek" a tbbsgi oktatsbl, ami nha idegsszeomlst, nha
depresszi zavart jelent.
Az rintetteknek nagyon eltr nzeteik vannak arrl, mi segtett
volna nekik szemlyesen a leginkbb. Vannak, akik gy rzik, a nem
gygypedaggiai tanterv iskolban j helyk lett volna, ha a tanrok
megrtettk volna specilis ignyeiket, s hajlandak lettek volna igazodni
azokhoz. Dvid Hawker rja:
71
Mindenkinek, aki Asperger-szindrmval l, kpzett tanrokra
van szksge, akik alaposan ismerik az Asperger-szindrmt, s ehhez
olyan iskolai krnyezetre, amely lehetv s rtelmess teszi szmukra
a tanulst. Van, akinek ez elrhet egy integrlt iskolban, msoknak
nem. Az errl szl dntseket az egynhez igaztva kell meghozni s nem
valamilyen dogma alapjn.
Az kellene, hogy a fogyatkos dikokkal kapcsolatos oktatsi cl a
kvetkez legyen: a lehet legjobb minsg oktats s a legjobb iskolai
lmnyek biztostsa, hogy egyenlknt lphessenek be a trsadalomba.
Vannak, akiknek az integrlt oktats a legjobb eszkz ahhoz, hogy mindezt
elrjk - de ez eszkz s nem a cl. Ha a cl s az eszkz nem egyezik, a
cl kell, hogy fontosabb legyen.
72
A z osztlyterem : a tanuls
krnyezete
Az osztlyterem s a kzssg
Az osztlytermet kptelenek vagyunk msnak tekinteni, mint egy olyan
helynek, ami a tantsra val; furcsa mdon pp ez a legnagyobb akadlya
annak, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek tanulni tudjanak ott.
Megfeledkeznk a tanrk szocilis, kzssgi jellegrl, s arrl, hogy ez
milyen mrtkben neheztheti meg a tanulst. Az Asperger-szindrmval
l dikok kzl pldul sokan kpesek, akr nkntelenl is, furcsn
viselkedni, fleg, ha gondolataikba merlnek:
74
Mindezt csak mg nehezebb teszi, hogy pedaggusok s ms
szakemberek is kerlik, hogy az sszes ratlan vagy kimondatlan
informcit s szablyt explicitt tegyk (pldul, hogy a tanr viccein
nevetni kell). Radsul knnyen megtrtnik, hogy az ltaluk kommuniklt
szablyoknak s alapelveknek pp a betarti kerlnek bajba; Elizabeth
szomoran fzi hozz:
77
Emlkszem, egyszer ksn indultam el otthonrl, s mg flton
sem voltam az iskola fel, amikor becsengettek, teht vilgos volt,
hogy el fogok ksni. Radsul reggeli sorakoz volt, ezrt aztn
vlaszthattam: vagy ksve rkezem a sorakozra, vagy valamivel mg
elfoglalom magam 15 percig. Ha ksve rkezem a sorakozra, az azt
jelentette volna, hogy amikor belpek a terembe, hirtelen minden
figyelem rm irnyul - ennek a gondolatt sem tudtam elviselni.
Ezrt aztn sarkon fordultam, s hazamentem!... Egy msik, amivel
problmm volt, az az volt, amikor el kellett hagynom a helyemet
(szemlyes teremet), pldul ha egy igazolst kellett volna az tanri
asztalnl odaadnom a tanrnak, vagy akr ha csak fel kellett volna
nyjtanom a kezemet (Dvid Hawker).
Megrts s relevancia
Ha a tanulsi mdszerekhez mg a szocilis szablyok megrtsnek
problmja is trsul, az neheztheti a szvegek megrtst, fleg, ha
a szveg inkbb csak utal bizonyos fontos jelentsekre, de azokat
konkrtan nem nevezi meg, vagy ha megnevezi is, rszinformcikbl kell
sszerakni. (Ez olyan, mintha az egyes informcimorzsk kln-kln
mappkba kerlnnek a fejemben, de nem tudnk rjnni, hogy az egyik
milyen viszonyban ll a msikkal.) A gyenge centrlis koherencia elmlet
a kvetkez idzetre klnsen illik:
Rviden a szmtgpekrl
Az Asperger-szindrmval l gyerekek gondolkodst gyakran hason
ltjk a szmtgpek mkdshez, ami annyiban tall is, hogy gondol
kodsunkat jellemzi egyfajta rugalmatlansg s konkrtumokra val
82
trekvs, ez pedig kpes grdlkenny tenni szmunkra a szmtgpen
val munkt. Arnytalanul sok rintett dolgozik az informatikban
(ez a szmtgp-bolond kifejezsnek is sajtos rtelmet ad), st,
sokan feltteleztk mg azt is, hogy Bili Gates is mutat autisztikus
jellegzetessgeket. Ha az iskolra gondolunk, ez a kpessg hatalmas
segtsget adhat Asperger-szindrmval lknek, egy olyan terlet lehet,
amiben tnyleg szakrtv vlhatunk, akr mg msok elismerst s
csodlatt is kivvhatjuk. Az, ha a szmtgp eltt lve tanulhatunk,
egyszerre termszetes s boldog llapot neknk. Tbben hangslyozzk
is, mennyire fontos ilyen alkalmakat teremteni Asperger-szindrmval l
gyerekeknek:
Rutinok s struktra
A tanulsi mdszereink, gy tnik, ersen sszefggenek azzal, hogy nagy
szksgnk van rutinokra s bejsolhatsgra. A neurotipikus gyerekek
knnyen megtalljk a fontos elemeket a teljes kpben, s nagy
biztonsggal ki tudjk zrni a kevsb fontos rszleteket. A mi szmunkra
jformn egyltaln nincsenek lnyegtelen rszletek, s ha nem tudjuk
nagy biztonsggal elre ltni, hogy mi trtnik a krnyezetnkben, az
komoly feszltsget okozhat bennnk - ugyangy az is, ha a vltozsoknak
nem ltjuk rtelmt:
Az iskola miatt ersen szorongtam. Mindig trtnt valami, aminek
a szablyait nem tudtam hogyan kezelni. Sosem rtettem ezeknek
a szablyoknak az rtelmt (taln mert nem is volt rtelmk).
Folyamatosan paranoid voltam, aggdtam, hogy vajon mit kellene
tennem, s alapveten fogalmam sem volt, mit tegyek. Ezek miatt
aztn egyltaln nem akartam iskolba jrni. (Quinn)
Ezrt nagyon fontos, hogy egy napnak vagy htnek elre lthat
legyen a programja, a programok sorrendje, s hogy a programok brmilyen
vltozst (pldul ha egy iskolai flvet esemny zr le) megbeszlje velnk
valaki, s azokat elre elmagyarzzk neknk. Ha brmit grnk, azt be kell
tartani, s ha ez mgsem lehetsges, akkor az gretet feltteles mdba kell
tenni, a taln vagy a lehet sz hasznlatval. Ers szorongst okozhat,
ha nem tudjuk, mi trtnik ppen, vagy nem ltjuk elre, mi fog trtnni,
mg akkor is, ha egybknt magtl rtetd rszletekrl van sz.
Azoknak, akik vizulis ton tanulnak, a TEACCH mdszer ltal
hasznlt napirendek rendkvl hasznosak lehetnek. Mg hasznosabb,
ha a gyerek maga is megtanulja a napirendi krtyk vagy feladatlistk
hasznlatt. Kzpiskolban n magamnak terveztem vizulis napirendet
cdulkat hasznlva, amiket aztn mindig a zsebemben hordtam, hogy
kznl legyenek, s rjuk pillanthassak, ha kell.
Fontos, hogy klnbsget tegynk a strukturlt s a fegyelmez
krnyezet kztt, mivel ezt a kettt gyakran sszekeverik. Viselkeds
problmk esetn klnsen knnyen elfordul, hogy a strukturlt
krnyezet segtsgvel a gyereket ers kontroll alatt tartjk, s szablyokat
erszakolnak r. Az Asperger-szindrmval l gyermekek ltal ignyelt
struktra nem kontrollt, hanem rendszert jelent. pp az lenne fontos,
hogy a rendszert a gyerekkel kzsen alkossuk meg, is rszt vegyen
napirendje kialaktsban (pldul a tanr s a gyerek megllapodhat,
hogy pntekenknt ebd utn egy rn t a dik a knyvtrban dolgozhat
azon a tmn, ami az aktulis klns rdekldsnek megfelel). Nem
az a fontos, hogy ki irnyt, hanem az, hogy a trtnsek bejsolhatok s
rtelmezhetk legyenek, azaz olyan formtumban legyenek elrhetk,
hogy azt a gyerek megrthesse s megjegyezhesse.
Kommunikci
Eltr tanulsi mdszereink, stlusunk miatt gondunk lehet a nyelvi
megfogalmazssal. A szavakkal kapcsolatosan nagyon preczek vagyunk
(elvrjuk, hogy a szavakat mindig pontosan s jelentsk szerint
hasznljk), s szeretnk sz szerinti rtelmet adni a szavaknak:
89
A figyelemmel kapcsolatos gondok sszefggsben lehetnek
azzal is, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek ltalban nagyon
jk a magolsban (pl. a szorztbla megtanulsban). Memrink
legtbbszr kivl, esetenknt fotografikus pontossg, klnsen, ha
az ltalunk kedvelt tmban kell adatok sokasgt felsorolni - mindez
azonban a pedaggusoknak sokszor zavarba ejt vagy megalz.
A megtrtnt esemnyekkel kapcsolatos memria spontn
elrsvel is lehetnek problmink, ami gyakran ellenttben ll a
hozznk szemlyesen nem kapcsold emlkekkel kapcsolatos kivl
memrinkkal (Jordn s Powell, 1995). Amikor elkezdtem az iskolt,
htfnknt gyakran kaptuk azt feladatknt, hogy- magunktl vagy diktls
utn - rjuk le, mi trtnt velnk a htvgn. Ilyenkor egyltaln nem jutott
eszembe semmi, akrhogy prbltam is; semmi nem jutott eszembe,
pedig ha valaki egy konkrt krdssel fordult volna hozzm (A parkba
vagy uszodba mentetek? Mit csinltatok a parkban?), akkor pontosan
tudtam volna vlaszolni. Arrl volt sz, hogy nem tudtam krsre
visszaemlkezni. Tartottam ezektl a helyzetektl, s nyomasztott, hogy
nem tudtam teljesteni, amit a tanr krt tlem. Habr jl mkdtem
verblisn, mgsem tudtamazonnal, amikor el kellett volna mondani
az igazsgot, hogy nem emlkszem - ehelyett trtneteket talltam ki
(persze nem volt rzkem hozz, hogy mi hihet, mi nem, ezrt mindig
rjttek, hogy hazudtam).
Tervezs s szervezs
A vgrehajt szervezssel kapcsolatos problmk szorosan kapcsoldnak
a figyelemzavarokhoz. Asperger-szindrmval l gyerekek gyakran
hajtogatnak, megrgztten ismtelgetnek egy-egy mondatot, mg akkor
is, ha annak aktualitsa mr rg nem rvnyes. (Ilyen lehet pldul egy
mr rg megvlaszolt krds, vagy egy problma megoldsra vonatkoz,
mr szintn rvnyt vesztett javaslat ismtelgetse.) Sokszor kptelenek
vagyunk elvonni a figyelmnket egy trgyrl, amin fennakadtunk, de arra
is, hogy a mr kiprblt mdszerektl eltrt talljunk ki. Msrszrl
megtrtnik, hogy mikzben egy gondolatmenet mentn haladunk egyre
tovbb, teljesen figyelmen kvl hagyjuk, hogy az ppensggel egyre
tvolabb visz minket attl a dologtl, amire figyelnnk kellene. Mindez
sok s jelents problma gykere lehet, amikor a munknkat kellene
strukturlnunk:
90
Minden olyan tantrgybl rossz voltam, amiben struktrra lett volna
szksg. Mindig tudtam valami olyasmirl rni, ami jobban rdekelt,
mint a megadott tma, ezrt a dolgozataim csapongak lettek...
(Darius)
Ugyangy gyakran van baj a szervezsi kszsgekkel (pl. hogy
kpesek legynk az rra elvinni magunkkal egy knyvet). Kzpiskolban,
mivel fltem, hogy olyasvalamit krnek tlem, ami nincs nlam, mindent
magammal hurcoltam a tskmban, amire azon a hten szksg lehetett.
s habr ennek a stratgimnak megvolt az ra (az iskolatskm
nagyon nehz lett), mgis ez volt az egyetlen mdja annak, hogy biztos
legyek benne, minden nlam lesz az rn, amit krhetnek tlem.
A tervezs tern tapasztalhat problminkat nem szabad
sszekeverni a lustasggal; sokaknl a szrakozottsg s a szervezetlensg
vgtelen perfekcionizmussal prosul. Sokszor fennakadunk egy bizonyos
ponton s egy jellemzt vagy rszfeladatot ismtelgetnk, mikzben
nem ltunk r a feladatok egszre. Mivel nem tudjuk megllaptani,
mennyi idt vehet ignybe egy adott feladat, ezrt megtrtnhet, hogy
a hatrid eltti jszakn kezdnk csak hozz; de az is megeshet, hogy
teljes szabadidnket egyetlen feladatnak ldozzuk, mert azt szeretnnk,
hogy tkletes legyen, s nem tudjuk megllaptani, mikor rte el azt a
minsget, ami miatt mr ksznek tekinthet. Beszmolk kvetkeznek:
Nem tudom, hogyan kezdjek hozz egy hzi feladathoz s azt sem,
hogy vegyem r magam az elksztsre, vagy hogy hogyan fejezzem
be (Quinn).
5
A jtsztr: a szocilis krnyezet
97
Csak vekkel ksbb jttem r, hogy ez mennyire idtlennek tnhetett.
Akkor ez teljesen logikusnak tnt: szerettem a bokrok mgtt lni, ahol
vgre egyedl lehettem, s ahol senki nem lthatott, s szerettem a
nvnyeket is rgcslni, mert volt egy kzttk, aminek szerettem az zt.
Az ilyen elrejtzs sorn a gyerekek biztonsgos tvolsgbl
figyelhetik meg a tbbieket, vagy sajt gondolataik vilgba
^ meneklhetnek. Nhnyan alaposan kidolgozott, sajt fantziavilgot'
teremtettek, amelyet aztn kis figurkkal jtszottak el, vagy rsban
o U tJ^ ta k , vagy ppen magukban tartottk, biztonsgban - sokszor ezek
-D voltak a ksbb folyamatosan meglv, sci-fi vagy fantasy irodalom irnti
^ ^sze n ve d lye s rdeklds magjai. n pldul, ha talltam egy kisebb fves
b.tu^ terletet, akkor egy id utn mentlisan annyira r tudtam kzelteni az
" egyes rszleteire, hogy knny volt serdnek kpzelnem az egszet. Q
Mg azoknl a nagyobb gyerekeknek is - akik mr nem jrtak ki az
udvarra minden sznetben - az osztlytrsak ugyangy flelmetesnek
tntek, s ugyanolyan nehz volt velk egytt lenni: Az egyttlt, a
kzs jtkok, a bevonds a kzs gyekbe, a tanrok kiszolglsa stb.
...mind ijesztnek tnt. (David Hawker) gy ltszik, a jtsztren vagy az
udvaron szerzett els tapasztalatok az iskolskor egsz ksbbi idejre
meghatrozzk a kzs szabadidvel kapcsolatos rzseket.
WC o o t c\;^ 101
A x jo O ^ 'J U U b C - ^ _ CA_
'4 Sok emlekem van az ltalnos iskolbl, de egyik sem kellemes.
Emlkszem, az egyik tanrom Iernciglta4x3 mteres betegszobba,
- ahol hetente hat rt voltam bezrva. Mivel a szobhoz egy mosd
W - 'X^ /M -W C is tartozott, nem kellett" kijnnm, br az ajt gyis rm volt
U tC oj^ zrva... Az osztlytrsaim eltt is folyamatosan kinevettek. (Charles)
vo
x| Amikormegkerdeztem,kimitgondol,milyenzenetetkelleneeljuttatni
' v az Asperger-szindrmval l gyermekeket tant pedaggusokhoz, Dvid
A. ezt vlaszolta: Azt, hogy kpesek lehetnek letre szl srlseket
okozni egy gyereknek...
od^1 A csfoldsok s konfliktusok klasszikus formi ltalban nem
cc szmtanak a tanrok szemben igazi erszaknak, inkbb csak viccnek
tartjk ket - ilyenek az prilis elsejei hrek" vagy trfk, a gyerekek htra
- ^ragasztott rgj fenkbe matrick, vagy amikor valamilyen mondka
)jLv^ vgn valaki, akit kiszmolnak, kap a tbbiektl egy kokit" (valamirt
^ sokszor szmoltak ki engem az ilyen mondkknl). Ha a trfk ldozata
ilyenkor gy reagl, mintha megalztk volna, vagy rmletet s fjdalmat
veM. mutat, akkor rendszerint maga az, aki rosszul reagl, ahelyett, hogy
^ J K ^ a dolog vicces oldalt" ltn. (Hogy nehogy valaki azt higgye, hogy a
gyerekek vilga nem kellen kifinomult, komplex vagy kegyetlen, me egy
fejezetlista egy 1959-es kiads, gyerekekkel foglalkoz szakknyvbl,
amelynek cme Az iskols gyerekek nyelve s szoksaik, a szerzk lona
s Peter Opie: Amikor elzavarnak. Szndkos hallgats. Megflemlts.
Verekeds. Megtorls. Prbattelek. Knzs. Hajhzs.)
n magam az prilis elsejket folyamatos, feszlt vrakozssal
tltttem - Jim gy emlkszik: az prilis elsejket mindig kihagytam, nem
mentem iskolba..."
Ha pedaggusok kzbe is lptek az ilyen konfliktusok sorn, akkor
legtbbszr tancsot adtak az Asperger-szindrmval l gyereknek,
hogy hogyan kellene viselkednie (legyl magabiztosabb, ne figyelj oda
rjuk), ahelyett, hogy kzbelptek volna. Nem igazn hatkony, ha a
konfliktusok sorn az ldozatra tesszk a felelssget, s gy prblunk
vget vetni az gynek, mr csak azrt sem, mert a fenti tancsokat az
Asperger-szindrmval l gyerekek ltalban sz szerint veszik, s
engedelmesen vgrehajtjk, ahelyett hogy vdekezsre hasznlnk, s
rugalmasan kezelnk azokat.
Az erszakhoz hasonlan a mindent that kirekesztettsget is
minden rintett gyermek megtapasztalta, akr nknt vllaltk azt, akr
102
harcoltak ellene. Vannak, akik azrt vakodtak a szocilis interakcitl,
mert fltek s nem rtettk azokat, vagy csak egyszeren nem rdekeltk
ket ezek a dolgok; msok szerettek volna ugyan bartkozni, de ltalban
visszautastottk ket:
Mirt?
Egyfell az Asperger-szindrmval lk szmra az absztrakt szimblumok
szntelen mozgsa (Jerome Bruner pszicholgus megfogalmazsa
a szocilis viselkedsre lsd Peeters s Gilberg, 1999) ppgy
megfejthetetlen, mint ahogyan nem kpesek hatkonyan alkalmazni sem
azokat, msfell az iskolatrsaknak a jelek szerint nagyon alacsony az
ingerkszbk brmilyen szocilis deviancia esetn:
to R.c.
Karn gy emlkszik: egy adott tmrl tl sokat beszltem, cuu.
nem igazn tudtam kvetni a beszlgetseket, hallra rmltem, ha
megcsrrent a telefon, mert egy telefonbeszlgetsben mg gesztusok
vagy mimika sem volt, ami segthetett volna nekem stb...."
Charles szerint htborzongat volt, ahogy mindig azt mondtam ^
vagy tettem, ami a jelek szerint a legkevsb volt megfelel egy adott
helyzetben.
A szocilis szablyok kzl nhny megtanulhat ismtlssel,
de mg gy is nehzsget okoz azok tkletes vagy hirtelen helyzetben
trtn alkalmazsa:
105
sok interjalanyom elhitette magrl, hogy kivlan mkdik szocilis
tren - ugyangy, ahogyan az ELIZA1 nev program is viszonylag egyszer
megoldsokkal kpes volt emberi kommunikcit szimullni. (n
kzpiskolban azt a mdszert fejlesztettem ki, hogy minden ksznst,
amit hallottam, elismteltem. Ez egszen addig mkdtt, amg azt nem
mondtk nekem: Boldog szletsnapot!) Brmennyire is kpesek az
ilyen trkkk a normalits ltszatt megteremteni, ez nem jelenti azt, hogy
az azt alkalmaz szemly kpes is megrteni mgttes tartalmakat vagy
azt, hogy kpes szksgleteinek megfelelen hasznlni azokat.
Asperger-szindrmvallgyerekekltalbankpteleneka helyzetnek
megfelelen viselkedni, soknak pedig vgtelenl formlis, krlmnyes s
modoros a szhasznlata (ami miatt sokszor kinevetnek minket); nagyon-
nagyon nehz lazn vagy szemlyes hangon megnyilvnulnunk. n
krlbell tizennyolc ves koromig kzeli rokonoknak rt leveleket is gy
rtam al, hogy tisztelettel, Claire Sainsbury. Msrszrl nha azt is
nehezen rtjk meg, mirt nem szabad a tanr eltt kromkodni, vagy azt
a szt hasznlni, hogy szar.
Nha az is elhangzik, hogy az Asperger-szindrmval l embereknek
nincs humorrzkk, de ez szerintem gy rendkvl pontatlan llts. Nem
humorrzknk nincs, hanem a szocilis kszsgnk nincs ahhoz, hogy
szrevegyk, ha valaki viccelt, hogyjelezzk, ha mi magunk viccelnk, vagy
pldul hogy megrtsnk olyan vicceket, amelyek szocilis szoksokra
utalnak. A viccek megrtshez legtbbszr nlklzhetetlen annak
szlelse, hogy a humor forrsa egy nem odaill (nyelvi) elem, tlzs vagy
arnytalansg, s ez mind olyan dolog, amivel kapcsolatban az Asperger-
szindrmval l emberek az tlagtl nagyon eltren mkdnek.
Jellemzen kpesek vagyunk olyan vicceket mondani, amiket msok
nem is rtenek, esetleg alkalmatlan helyen s idpontban vicceldni,
ekzben azonban ltalban szre sem vesszk, ha valaki ms viccelt vagy
gnyoldott:
Annak idejn a vicceldsre tett ksrleteim elgg szerencstlenek
voltak, az egyikkel kapcsolatban a tanr meg is jegyezte, hogy nem
tudja kvetni a humoromat Az volt a feladat, hogy egy kpregnyben
107
Amikor nem az iskolban, hanem azon kvl tallkoztam emberekkel
kisiskols koromban, pldul fogorvoshoz mentem, s nem kerlt
sor semmifle rtelmesebb beszlgetsre, gyakran elfordult, hogy
egyszeren rtelmi srltnek tartottak - a fogorvos pldul csak akkor
jtt r, hogy nem vagyok rtelmi srlt, amikor elkezdte magyarzni
anyukmnak, hogy az a bizonyos fajta llkapocs-problma persze nem
ritka szellemi fogyatkosoknl.
A szocilis kszsgek hinya mg szokatlan vagy rgies ltzkdssel
is prosulhat, vagy az rintett gyerek tisztlkodsi vagy pldul hajpolsi
ignye csak ksbb alakulhat ki:
'c J ^ \ iaXX^
odafigyeljek arra, mi a divatos, hogy rendszeresen tisztlkodjak,
^ s hogy nagyobb trsasgokkal is kpes legyek egytt lenni, csak a
kzpiskola utni vekben kezdett fontos lenni szmomra. (Karn)
' ,s A gimnzium utols vre kezdtem tbbet trdni azzal, hogy
J beilleszkedjek, pldul ekkor kezdtem el minden nap megfslni a
, hajamat. (Joseph) o
tM- ^ L , .
111
Orromat az ablakhoz nyomtam, s megprbltam gy tenni, mintha
ott se lennk, s mintha nem is engem clozna a tmads. Ez a fajta
visszahzds s sztessszer llapot ksbb aztn vekig tart
viselkedsformv ersdtt. Akrhogy is, legalbb az iskolban
kpes voltam valamennyire elfojtani rzelmeimet. (Karn)
Vannak plda arra is, hogy egyfell a pedaggus nem hiszi el, hogy a
gyerek problmja valban nem a lustasg s makacssg, msfell viszont
a helyzet sokat ront a gyerek nkpn s sajt kpessgeibe vetett hitn:
Mi, rintettek, sokszor ltjuk gy, hogy ha valami sikert rnk el,
az tulajdonkppen ellennk kezd mkdni. Minl sikeresebbek vagyunk
bizonyos trgyakbl, a pedaggusok annl kevsb hajlandak elhinni,
hogy ms trgyakbl vagy terleteken slyos fogyatkossggal kzdnk.
Brmelyik eredmnynket magyarzhatjk azzal hogy soha nem is volt
semmi bajunk. Mark gy foglalta ssze vlemnyt:
123
A j pedaggusok
Habratanrokkalvalpozitvlmnyeksokkalritkbbaka beszmolkban,
mgis sokkal lnkebben jelennek meg, mint vrnnk. Emlkszem
pldul arra a napra, amikor tanraim megengedtk, hogy az akkoriban
engem rdekl hobbimmal" foglalkozzam, vagy amikor megengedtk,
hogy az osztlyteremben maradjak s olvassak sznetben, ahelyett,
hogy a tbbiekkel egytt kinn lennk az udvaron. Nem tudom elgg
hangslyozni, mennyit szmtott az, hogy gondoltak arra, mi fontos nekem.
Kzpiskolban voltak tanraim, akik iskolaidn kvl is hajlandak voltak
velem az akkori rdekldsi terletemrl, filozfirl beszlgetni, egyikk
pedig segtett megszervezni, hogy htvgn lehessenek filozfiarim
(ksbb egyetemen filozfiaszakra mentem). Carol a kvetkezkppen
fogalmazza meg, mi jelentett szmra fordulpontot iskols korban:
126
Sorban lls az ebdlben -
szenzoros s motoros krnyezet
130
idrl-idre iskolatrsak megprbltak odajnni, s beszlgetni
velem, de mindig rosszul slt el a dolog... aztn az rettsgi eltti
idben, mr rendszeresen inkbb otthonrl hoztam magammal
ennivalt, s nem mentem tbb az ebdlbe. Ha jl emlkszem,
akkor mindig a hatodik vfolyam tanulszobjba mentem fl
megenni azt, amit magammal hoztam, mert egyszeren nem tudtam
volna msokkal egytt enni. tkezskor mindig nagyon fontos volt,
hogy egyedl legyek.
131
vagy mr csak a legutols fzisban. Karn emlkei szerint Tizenegy ves
koromra tudtam csak a vizeletemet szablyozni, csak akkortjt hagytam
abba jszaknknt a felntt pelenka hasznlatt. Komoly stresszforrs
lehet, ha a tanr visszautastja a mosdba kredzked gyereket azzal,
hogy erre sznetben is gondolhattl volna. Kzpiskols koromban
ezeket a helyzeteket gy prbltam elkerlni, hogy inkbb semmit nem
ittam iskolaidben, mg akkor sem, ha gy viszont evskor gondot okozott
a nyels.
Motoros problmk
A motoros problmk szintn komoly nehzsgeket okoznak, s ezek
rendszeresen visszatr emlkek az rintettek trtneteiben. Majdnem
biztos, hogy a kisagy klnbsgei miatt, sok autizmussal l szemly
gyetlen vagy furcsa mozdulatokat produkl. Ez klnbz terleteken
okozhat gondot, ezek kzt emltsre mlt a kzrs. (Hans Asperger
nmikpp csggedten jegyzi meg egy helyen: Mint ahogyan a legtbb
autista szemlynek, ennek a finak is... pocsk volt a kzrsa. [Asperger,
p. 63]). De ugyanez a helyzet a testnevelsrkkal, ahol a furcsa,
robotszer mozgs a csfolds gyakori trgya. s radsul, mivel nincs
egy szrevehet fizikai fogyatkossgunk, ezrt nem is fogyatkossgnak
tartjk: csnya kzrs esetben a jelz rendezetlen vagy hanyag, s
gy vgl vget nem r gyakorl rkat kell vennnk ahelyett, hogy
vagy megengednk neknk a szmtgp vagy rgp hasznlatt, vagy
elfogadnk a kzrsunkat, ha az csnya ugyan, de olvashat. Mg gy,
felnttknt sem tudom sszektni a betimet. Vannak betkapcsoldsok,
amiket megtanultam, de nem mindet, ezrt aztn igazbl csak nyomtatott
betket rok, szorosan egyms mell. A kimondottan lass kzrs htrny
lehet diktlsnl vagy jegyzetelsnl:
132
Az iskolai sportletet csaknem mindenki az iskolai let egyik
legrosszabb momentumaknt emltette, hiszen ezek egyidejleg ignyelnek
mozgsos koordincit, szenzoros rzkelst s szocilis kszsgeket:
Neurolgiai klaszterek
Tbben felvetik, hogy az Asperger-szindrma a neurolgiai problmk egy
nagyobb klaszterhez tartozik. Kutatsok igazoltk, hogy az Asperger-
szindrmval lk jelents hnyada mutatja a figyelemhiny/hiperaktivits
zavart, a knyszerbetegsget (ennek jellemzi a visszatr, akaratlan s
zavar gondolatok vagy benyomsok - pldul az ismtelt kzmossra
val ksztets, vagy hogy valaki szertartsosan hszszor is megrint egy
ajtflft, mieltt belpne az ajtn) vagy a Tourette-szindrmt (amelyet
a motoros vagy voklis tikkelsek, rngsok vagy ugatsszer hangok
jellemeznek - a Tourette-szindrma fleg a coprolalirl, az akaratlan
kromkodsrl ismeretes, br ez az sszes rintett csak 10%-nl
jelenik meg). Sok Asperger-szindrmval lnek valamilyen tanulsi
akadlyozottsga is van, mint amilyen a dyslexia vagy dyscalculia, s az
autizmus spektrumhoz tartozk a teljes npessgnl nagyobb arnyban
kzdenek epilepszival.
i O . A j o r t c u 06
' O 'T
Magatartszavarok
Erltetett lenne, ha a magatartszavarokat valamikppen le szeretnnk
vlasztani egy Asperger-szindrmval l szemly esetben a depresszirl
vagy a szorongsrl, mivel ezek ltalban mind szorosan sszefggenek.
Dvid A. a kvetkezket hangslyozza:
142
Tbb esetben az iskolba jrs alli kibjs pszichoszomatikus
betegsgeket is jelentett. Alice gy r:
Ugyanakkor hozzteszi:
144
kls szemlyek nem lpnek kzbe, hogy segtsenek megoldani a
problmt, vagy akaratlanul mg tovbb slyosbtjk azt, akkor mindez
rdgi krt eredmnyezhet, amelyben a stressz nvekszik, a rugalmas s
trgyszer gondolkodsra val kszsg pedig cskken, mindaddig, amg
be nem kvetkezik az sszeomls.
Az sszeomlsra adott lers itt pontosan rillik arra a szemlyes
tapasztalatra, amirl n s trsaim be tudunk szmolni. Megtrtnhet
velnk, hogy stressz esetn pillanatok alatt az egsz folyamaton
vgigmegynk, s sztesnk: egyik percben mg teljesen rendezettek
s kontrollltak vagyunk, pr perccel ksbb pedig mr rugdosunk,
kiablunk, kromkodunk s elszaladunk. Ilyen esetekben a magunktl
elsajttott kszsgeink - szemkontaktus, szocilis szablyok, a rutinok
megvltoztatshoz val alkalmazkods, verblis kszsgek - knnyedn
hasznlhatatlann vlnak, ezzel lehetetlenn tve, hogy valban
megbirkzzunk a helyzettel (n pldul stresszhelyzetben szinte csak
szavakat tudok kinygni, nem veszek fl szemkontaktust, s fizikailag is
igyekszem tvolabb kerlni msoktl):
146
mindent egyes lpsekre bontva lttam. Ha kimaradt nlam egy
kt fordul, pldul egy prbeszd vagy cselekvssor kvetsekor,
akkor rm fogtk, hogy antiszocilis vagyok, vagy hogy nem is akarok
odafigyelni. Csak bonyoltotta a helyzetet, hogy egybknt bizonyos
dolgokban nagyon is neurotipikusnak tnhettem. Pldul kpes
voltam trtneteket lerni vagy kjeket rajzolni, de ugyanakkor
teljesen sztestem, ha egyszer dolgokat kellett csinlnom, pldul
hzimunka, sajt higin, vagy este /dobn e/menn/ lefekdni. Vagy
akrcsak mindennapi beszlgetsekben iskolatrsakkal. Ezrt
aztn idrl-idre, otthon vagy az iskolban, c/e felrobbantam. Ez a
pattansig fesztett j tipikus esete.
147
8
Felkszls az iskola utni letre
156
Szszedet
Apraxia: az akaratlagos mozgs vagy valamely sszetett cselekvs
vgrehajtsnak zavara, ami nem magyarzhat a mozgskpessg
zavarval s az izomer cskkensvel
BNO-IO: a betegsgek nemzetkzi osztlyozsra szolgl kdrendszer,
jelenleg a tizedik revzijt hasznljuk
DSM-IV: az Amerikai Pszichitriai trsasg kziknyvnek negyedik
tdolgozsa, amelyben a pszichitriai krkpek osztlyozsa s
diagnosztikus kritriumai szerepelnek
Hiperlexia: ez a jelensg a nem rt olvass", a szveg tartalmnak a
megrtsi nehzsge
Idioszinkratikus: nem szokvnyos, szokatlan, egyni (reakcimd)
Integrci: kzssgbe trtn beilleszts
Kognitvfolyamatok: azszlels, emlkezs mentlis folyamatai, melyekkel
az egyn az informcikat begyjti, terveket kszt, problmkat old meg
Kognci: megismers, egy szemly gondolatai, tudsa, ahogyan a vilgot
rtelmezi
OCD: knyszerbetegsg (obszesszv-kompulzv zavar), a szorongsos
megbetegedsek egyik formja. A knyszer olyan nagy ervel fellp bels
ksztets, amelyet az egyn nem fogad el, de kptelen kontrolllni, gy
bels parancsknt vgre kell hajtania
Szegregci: elvlaszts, elklnts
Teljes integrci: az integrcinak az a formja, amikor az eltr fejlds
gyermek a tpusosn fejld gyermekekkel egsz nap egytt tanul, s az
intzmnyen bell biztostva van a szakfejlesztse is
157
Felhasznlt szakirodalom
American Psychiatric Association (1994), Desk Reference to the Diagnostic Criteria from
DSM-IV, Washington DC.
Attwood, Tony (1997), Aspergers Syndrome: A Guide for Parents and Professionals,
Jessica Kingsley, London.
Brown, Hilary, and Smith, Helen (eds.) (1992), Normalisation: A Reader for the Nineties,
Routledge, London.
Cohen, Leah Hager (1995), Train Go Sorry: Inside A DeafWorld, Vintage Books, New York.
Connor, Michael (1999), Asperger Syndrome (Autistic Spectrum Disorder) and the Self-
Reports of Comprehensive School Students, www.mugsy.org/connorl5.htm
Cumine,Val, Leach, Julia and Stevenson, Gill (1998), Asperger Syndrome: A Practical
Guide for Teachers, David Fulton Publishers, London.
Frith, Uta (ed.) (1991), Autism and Aspergers Syndrome, Cambridge University Press,
Cambridge.
Frith, Uta and Happ, Francesca (1994) Autism: Beyond theory of mind, Cognition, 50
(1994), pp. 115-132.
Gerland, Gunilla (1997), A Real Person: Life on the Outside, trans Joan Tate, Souvenir
Press, London.
158
Gerland, Gunilla (2000a), Finding Out About Asperger Syndrome, High Functioning Autism
and PDD, Jessica Kingsley Publishers, London.
Gerland, Gunilla (2000b), Normality vs. Self Esteem: The Road to Increased
Independence and ReflectiveThinking in Children andYoung Persons with AS/HFA,
presentation at Autism-Europe Congress 2000, Glasgow.
Grandin, Temple, and Scariano, Margaret (1993), Emergence: Labeled Autistic, Arena
Press, Novato, CA.
Grandin, Temple (1995), Thinking in Pictures: and other reports from my life with autism,
Doubleday, New York.
Grandin, Temple (revised 1996), Making the Transition from theWorld of School into
theWorld of Work, www.autism.org//temple/transition.html
Grandin, Temple (1998), Teaching Tips for Children and Adults with Autism",
www.autism.org//temple/tips.html
Greene, Ross W. (1998), The Explosive Child: A New Approach for Understanding and
Parenting Easily Frustrated, Chronically Inflexible Children, Harper Collins, NewYork.
Howlin, Patricia (1998), Children with Autism and Asperger Syndrome: A Guide for
Practitioners and Carers, John Wiley and Sons, Chichester.
Joiliffe, Therese (1992), Lansdowne, Richard, and Robinson, Clive, Autism: a Personal
Account, Communication,Vol. 26 (3), December.
Jordan, Rita and Powell, Stuart (1995), Understanding and Teaching Children with Autism,
JohnWiley and Sons, Chichester.
Kanner, Leo (1973), How Far Can Autistic Children Go in Matters of Social Adaptation?,
in Kanner (ed.) Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, V. H. Winston and
Sons, Washington DC, pp. 189-214.
Kauffman, James M., and Hallahan, Daniel P. (eds.) (1995), The Illusion of Full Inclusion:
A Comprehensive Critique of a Current Special Education Bandwagon, PRO-ED, Inc.,
Austin, TX.
Lawson, Wendy (1998), Life Behind Glass: A Personal Account of Autistic Spectrum
Disorder, Southern Cross University Press, Lismore, NSW.
Lawson, Wendy (1999), Adolescents, Autism Spectrum Disorder And Secondary School",
www.mugsy.org/wendy/asschool.htm
McDonnell, Jane Taylor and McDonnell, Paul (1993), News From The Border: A Mother s
Memoir of Her Autistic Son,Ticknor & Fields, NewYork.
Mesibov, Gary, and Shea, Victoria, The Culture of Autism: From Theoretical Understanding
to Educational Practice, www.autismuk.com/index3subl.htm
Moreno, Susan, and ONeal, Carol, Tips For Teaching High Functioning People With
Autism", www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html
Opie, Iona and Peter,Opie (1959), The Lore and Language of Schoolchildren, Oxford
University Press, London.
Peeters, Theo, and Gillberg, Christopher (1999), Autism: Medical and Educational
Aspects, second edition, Whurr Publishers, London.
Roberts, Jeannie (1995), Dear Psychiatrist...: Do Child Care Specialists Understand?, The
Lutterworth Press, Cambridge.
Robinson, George, and Maines, Barbara (1997), Crying For Help: the No Blame Approach
to Bullying, Lucky Duck Publishing, Bristol.
Sinclair, Jim (1998), Concerns about inclusion from within the disability community,
http://members,xoom.com/JimSinclatr/inclusion. htm
Solursh, Susan T. (1999), The relation between adult outcome and parental acceptance
of autism/PDD during childhood, unpublished study performed for Master of Applied
Science degree, University of Waterloo, Waterloo, Canada.
Szivos, Sue (1992), The limits of integration?, in Hilary Brown and Helen Smith (eds),
Normalisation: A Reader for the Nineties, pp. 112-133, Routledge, London.
Williams, Karen, Understanding the Student With Aspergers Syndrome: Guidelines for
Teachers, www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html
Wolff, Sula (1995), Loners: The Life Path of Unusual Children, Routledge, London.
160
Magyar nyelv knyvek
Attwood, T: Klns gyerekek - Animus Kiad, Budapest, 2008
A ktet az Asperger-szindrmrl nyjt tfog, gyakorlatcentrikus informcikat a
felismerstl a legkorszerbb terpis megkzeltsekig.
Haselfux PTER: A flelem nem r. A remny nem csal meg - Eff, Budapest, 2008
A knyv a szerz nletrajznak kt ktett tartalmazza. (A flelem nem r cm ktet
els kiadsa 1995-ben jelent meg.) Haselfux Pter maga is autizmussal l, lenya szintn
rintett a fejldsi zavarban. A megkapan szinte, rendkvl hiteles nletrs segt
megrteni mindazokat a klnleges lmnyeket, problmkat, amelyekkel autizmussal l
embertrsaink szembeslnek.
162
Howlin, P.-Baron-Cohen, S.-Hadwin, J.: Miknt tantsuk az elme olvasst autizmussal l
gyermekeknek? - Kapocs, Budapest. 2007
A ktet tanri kziknyvknt s egyben a szocilis tuds elsajttsnak egyik alapvet
tananyagaknt szolgl. A rvid, elmleti bevezet utn lpsrl lpsre mutatja be,
hogy miknt lehetsges egynileg felmrni, majd clzottan fejleszteni az elmeolvass
kpessgt.
Joliffe, T., Landsdown, R., Robinson, C.: Egyszemlyes beszmol - Kapocs, Budapest, 1997
A ktet els szerzje maga is autizmussal l. Sajt lmny beszmolja az autizmus
termszetnek olyan, mra tudomnyos kutatsokkal is altmasztott hiteles lerst
nyjtja, mely nagyban segthet megrteni a tnetek htterben ll okokat.
163
komplexebb megfogalmazsban. A trtnetek feldolgozhatok egyni s kiscsoportos
keretek kztt, de akr mintul is szolglhatnak szakembereknek s szlknek ahhoz,
hogy k is hasonlkat kszthessenek konkrt problmk megoldsra.
Kiss Gy.-Tth K.-Vgh K.: Szocilis Trtnetek II. - Kapocs, Budapest, 2007
A gyjtemny a 2004-ben kiadott Szocilis trtnetek I. cm ktet folytatsa, melybl
jabb tmakrkhz vlaszthatunk feldolgozand trtneteket.
Lord, C.-Rutter, M.: Autizmus s pervazv fejldsi zavarok - Kapocs, Budapest, 1996
Ez az Autizmus fzet" egy igen korszer gyermekpszichitriai kziknyv autizmusrl szl
fejezete. Rvid, tmr, tfog lerst nyjt az autizmussal kapcsolatos alapvet tnyekrl,
elssorban szakembereknek.
Williams, Donna: Autizmus - egyes szm els szemlyben - Pannonica, Budapest, 2001
Donna Williams nletrajzi ktetei vilghrek, s ms, autizmussal l szerzk
nletrajzaihoz hasonlan, igen fontos forrsai az autizmus megismersnek, s az
rintettek problminak, gondolkodsmdjnak megrtsnek. Fontos szem eltt
tartanunk azonban, hogy a szerz ltalnos, az autizmusra vonatkoz megllaptsai
s terpis tancsai nem felttlenl igazak minden autizmussal l szemlyre, s nem
minden esetben igazoltak tudomnyosan.
165
AZ AUTIZMUSROL
MSKPPEN
Bnki Rza-Borzk Tibor: Nappali lmodozk - Beszlgetsek az autizmusrl - Szabadfld
Lap- s Knyvkiad Rt., Bp., 2002
Gottlieb, Daniel: Drga Sam! - Egy nagypapa levelei unokjhoz szeretetrl, vesztesgrl
s az letrl - Park Knyvkiad, 2009
A szerz pszicholgus s csaldterapeuta. Autista unokjhoz rt leveleibl tanulsgos knyv
szletett, amibl a szlk megtanulhatjk, hogyan kne okosan beszlni a problms (s
problmtlan) gyerekekkel az let ttekinthetetlennek tn, zavaros s nehz krdseirl,
a gyerekek pedig megtanulhatjk azt, hogyan trdhetnnek jobban a szleikkel.
166
Notbohm, Ellen: Tz dolog, amit minden autizmussal l gyermek szeretn, ha tudnl - Az
AOSZ s a Geobook Kiad kzs kiadsban, Szentendre, 2009
A szerz gyik gyermeke autizmussal l. Knyvt tiknyvnek nevezi, amire szksge van
minden szlnek, ha el akar igazodni autista gyermeke vilgban: Ez a knyv irnyt lehet
olyan keresztezdsekben, ahov valsznleg meg fogtok rkezni, de a knyv segtsgvel
knnyebb lesz tjkozdni. Az t kevsb lesz ismeretlen, gy kevsb lesz ijeszt."
167