You are on page 1of 165

Clare Sainsbury

Marslak
a jtsztren
A m eredeti cme: Clare Sainsbury: Martian in the playground
Understanding the schoolchild with Aspergers syndrome
Clare Sainsbury 2009

Els kiads ve: 2000


Kiad: SAGE Publications
(Los Angeles, London, New Delhi, Singapore, Washington DC)
Lucky Duck Book

Fordtotta: Petri Gbor


Szakmai lektor: Vrnai Zsuzsa

1. kiads - 2011

Kiad: Autistk Orszgos Szvetsge


Felels kiad: az AOSZ elnke
Az els bortn Kiss Jnos, a htsn Bany Liza rajza.

A ktetet gondozta s a terjesztst felgyeli:


Geobook Hungary Kiad
2000 Szentendre, Bogdnyi u. 46.
geobook@mail.datanet.hu
(06 26) 505 405

ISBN 978-615-5015-06-9

Ha krdse van, ha tjkozatlan, ha tbbet szeretne tudni a


magyarorszgi autizmussal l gyerekek, felnttek
lehetsgeirl, tmogatsrl, keresse az
Autistk Orszgos Szvetsgt (AOSZ):

(06 40) 200 821


info@esoember.hu
www.esoember.hu

1053 Budapest, Fejr Gyrgy u. 10.


K sz n etnyi Iv n ts

Szeretnm megksznni minden olyan Asperger-szindromval l ember


segtsgt, akik bztak bennem, s rm bztk emlkeiket s vlemnyket,
gyakran gy, hogy nem is tallkoztak velem. Ha tehetnm, s ezzel nem
srtenm meg anonimitshoz val jogukat, nv szerint ksznnm meg
mindannyiuk segtsgt.
Ksznm Gunilla Gerland, Jean-Paul Bovee, az Autuniv-I s az InLv
tagjainak, Uta Frith s Francesca Happ, a Springhallow Iskola tanuli s
dolgozi segtsgt.
Ksznm szleimnek, hogy megosztottk velem emlkeiket iskola
veimrl, elssorban tmogatsuknak ksznhet, hogy tlltem az
iskolt.
Vgl ksznm j tanraim, Miss Rushfort, Miss ONeill, Miss Lee, Miss
Gough, dr. Greenwood s Jonathan Glover segtsgt.
A j n lo m n a g ya p m n a k , R b e rt S a in s b u ry n e k ,
aki 2 0 0 0 . p rilis 2 -n h alt m eg.
Tartalom

Elsz 9
Az Asperger-szindrma kutatsa 11
Elsz a Marslakhoz... 33

1 Bevezet 37

2 Mi az Asperger-szindrma? 41

3 Nem vagyunk betegek: Az Asperger-szindrma s az oktats clja 57

4 Az osztlyterem: a tanuls krnyezete 73

5 A jtsztr: a szocilis krnyezet 97

6 Sorban lls az ebdlben - szenzoros s motoros krnyezet 127

7 Jrulkos llapotok s viselkedsproblmk 137

8 Felkszls az iskola utni letre 148

9 Hogyan beszljnk az Asperger-szindrmrl 151

10 Zrsz 155

Szszedet 157
Felhasznlt szakirodalom 158
Magyar nyelv knyvek 161
Mskppen az autizmusrl 166
Elsz
Ez a knyv kivteles. Egyedi s klnleges vilgot tr elnk, mert
megmutatja, hogy mit jelent Asperger-szindrmval lni. Sajt s bartai,
trsai iskolai tapasztalatainak lersval Clare Sainsbury emlkeztet
bennnket arra, milyen mrtkben srlhetnek az iskolban azok, akik
nem megfelelen illeszkednek be.
A knyvben sok olyan trtnetet olvashatunk, amelyek erszakos
kodsrl, ltszlag ok nlkli figyelmeztetsekrl, intolerancirl, kortrs
s tanri oldalrl egyarnt tapasztalhat rtetlensgrl meslnek. Igaz,
ezek nem mindig rossz emlkek. Vannak kztk pozitvak tanrokrl,
akik kpesek voltak megrteni az autisztikus tapasztals lnyegt, s
akik tudtak az osztlytermen bell biztonsgos krnyezetet teremteni,
rtelmes feladatokat adni. Ez a knyv lerja neknk, hogyan lehet azt
elrni, hogy a kortrsak s a tanrok egyarnt megrtsk: az autizmussal
l gyerekek kptelenek megtanulni a szocilis interakci szablyait,
hacsak erre clzottan meg nem tantjuk ket. Amit mondunk, sz szerint
rtik, a figyelmi fkuszukat eltren osztjk meg, nvdelmi eszkztruk
pedig gyszlvn hinyzik.
Ez a knyv olyan rltst ad ezekre a terletekre is, amely
tlmutat az autizmusrl szl s hogyan kezeljk tmj knyvek
tlagn. Megkrdjelezi azt a nzpontot, ahonnan eddig tekintettnk a
megszllott viselkedsre. Arra szlt fel, hogy egyfell elismerjk s az
rtelem tiszta megnyilvnulsnaktartsuk az ilyen rgeszmket, msfell
hogy szrevegyk, milyen lvezetet okoz ez azoknak a gyerekeknek, akik
szeretnek dolgokat gyjteni, elrendezni, katalogizlni. Emlkeztet minket
arra, hogy az autisztikus modorossg, amelyet mi elnyomni prblunk,
ppensggel segt a gyermeknek a gondolkodsban. Elmagyarzza, mit
rezazautista gyermek, amikorfigyelmt sszpontostani prblja, s hogy
mit kezdhet ezzel a tanra. Mesl a szenzoros tlrzkenysg fjdalmrl,
s felidzi bennnk sajt iskolai emlkeinket azokrl a zajos s kaotikus
iskolai helyekrl, amelyeket annyira felnagytva ltnak az autizmussal l
emberek.
Mindezekrl Clare egyni tapasztalatok alapjn beszl, j nzpontot
adva a szakrtk ltal rt knyvekhez, amelyeknek - brmennyire is
prbljk elkerlni - mindig van egy olyan zenetk, miszerint valami
nincs rendben a sajtos nevelsi igny tanulkkal. Ez a knyv
9
megkrdjelezi ezt az zenetet. Arra ksztet bennnket, hogy felismerjk:
az Asperger-szindrmval l emberek nem valamifle rosszul mkd
szerkezetek, amelyeket meg kell javtani, hanem egyszeren emberek,
akik klnbzek, s - akik autizmussal l emberekkel dolgoznak,
egyet is rtenek ezzel gyakran kedvesebbek s rdekesebbek, mint
a nem autistk. pp annyira fogyatkosok, mint amennyire mi magunk
nem vagyunk kpesek az nem mindennapi ignyeikhez alaktani az
iskolai krnyezetet s azt, ahogyan tantunk. Nagyon fontos, hogy mielbb
hozzlssunk ezekhez az talaktsokhoz, mert a legfrissebb jelentsek
szerint ma mr minden hetvenedik hromves gyermek autizmus
spektrumzavarral l, s azok a tanrok, akik jelenleg dolgoznak, minimum
egy autista tanulval tallkozni fognak az osztlyteremben plyjuk sorn.
Ez a knyv rtkes segtsg lesz szmukra.

Jean Gross

10
A z A sperger-szindrm a
kutatsa

Habr mindig is voltak olyan gyerekek, akiknek kpessgprofilja


ppolyan szokatlan volt, mint az Asperger-szindrmval lert gyerekek,
maga a diagnosztikus kifejezs csak az elmlt 25 vben lett hasznlatos
(Wing, 1981). A diagnzis alapja a Hans Asperger bcsi gyermekorvos
ltal az 1930-as vekben adott lers. Asperger szrevette, hogy a
rendelsekre jr gyerekek kzl tbben nagyon hasonl szemlyisggel,
kpessgekkel s viselkedssel rendelkeztek. Feljegyezte, hogy szocilis
rettsgk s szocilis kpzeletk feltnen fejletlen volt, holott
intellektulisan nem trtek el az tlagtl. Szocilis kszsgeik pedig
nhny ponton - amilyen pl. a szemkontaktus nem megszokott hasznlata
- ltalban is szokatlanok voltak. A gyerekek megprbltak bartokat
szerezni, de szrevehet nehzsgeik voltak bartok szerzsben s
megtartsban egyarnt, s mivel nagyon klnbztek a tbbiektl,
valamint elszigeteltek is voltak, sokat csfoltk s terrorizltk ket, vgl
nhny gyereket felmentettek az iskolaltogats all s orvoshoz kldtk
ket. Asperger ezeken tl a verblis s a non-verblis kommunikciban is
sajtossgokat llaptott meg, fleg a trsalgst illeten. Habr a gyerekek
a mondatok szerkesztsban s szhasznlatban is korukhoz kpest
fejlettek voltak, elszeretettel hasznltak sz szerinti idzeteket, nhnyuk
pedig szokatlan prozdival beszlt, mely az eltr hangslyozsban,
hanglejtsben s ritmusban nyilvnult meg. Asperger gy is jellemezte
ket, mint akiknek feltn nehzsgeik vannak a kommunikcival,
rzelmeik feletti kontrollal, valamint emptia kpessgk sem volt
annyira fejlett, mint az elvrhat lett volna, figyelembe vve intellektulis
kpessgeiket. Ezen tl nagyfok rdekldst mutattak egy bizonyos tma
irnt, amely aztn gondolkodsukat s szabadidejket is meghatrozta.
Asperger jegyzetei szerint a tanrok arrl szmoltak be, hogy a tanrkon
nehezkre esett figyelmket fenntartani, a felvett pszicholgiai tesztek
tanulsi nehzsgeket mutattak. Amikor pedig a szlket krdezte, feltnt,
hogy a gyerekeknek az tlagosnl nagyobb szksgk volt segtsgre a
mindennapi letvitelhez s annak megszervezshez is. Vgl mozgsi
nehzsgeket - gyetlensg, testtarts, koordinci - is lert, tbben
betegei kzl pedig extrm rzkenysget mutattak bizonyos hangokra,
illatokra, anyagokra vagy rintsekre. Ma mindezeket a kpessgeket s
viselkedsmdokat az Asperger-szindrmval hozzuk sszefggsbe.
Habr nhnyan csak tizenves korukban jutnak diagnzishoz,
a legtbb gyerek mr az iskolsveiben megkapja azt (Eisenmayer et
al.,1996; Howlin and Asgharian, 1999). Kisiskolskorban a kzs jtk
inkbb cselekvses, mintsem prbeszdes s egyszerbb szablyok
jellemzik, a bartsgok pedig tmenetiek. Felnttkorban a bartsgokat
nem annyira gyakorlati, hanem inkbb komplexebb, szemlykzi ignyek
alaktjk, a cl nem az egyttlabdzs, hanem a klcsns bizalom.
Az ltalnos iskola elejn a gyerekeknek egyetlen tanruk van egsz
tanvben, s ezalatt mindkt fl, tanr s gyerek is megtanulja, hogyan
rtelmezze a msik jeleit, gy egyfajta munkakapcsolatot alaktanak ki.
Ezekben az vekben a tanrok rszrl is tbb az tmutats, elnzbbek,
rugalmasabbak a tananyaggal, valamint az elvrt szocilis s rzelmi
rettsggel kapcsolatban. A szocilis s a tanulmnyi elvrsok is
viszonylag egyszerbbek, s a gyerek ekkor mg taln szre sem veszi,
mennyire klnbzik a tbbiektl, st ekkor mg gyakran a tanroknak
sem tnik fl semmi a tantermi vagy jtsztri kzegben szlelt
nehzsgek lttn. Persze a gyerek mr 6-8 ves korban szreveheti, hogy
ms, mint a tbbiek - Clare pldul elszr nyolcvesen r arrl, hogy
msnak rzi magt.
A felnttkor fel haladva azonban az Asperger-szindrmval l
tindzsernek is kezd feltnni, hogy ms, mint a kortrsai, szocilisan
kirekesztettebb vlik, s egyre nehezebben tervezi s szervezi meg
a feladatok s hzi dolgozatok befejezshez szksges lpseket.
Romolhatnak az rdemjegyei is s ez mr a tanrok s a szlk figyelmt
is felkelti. A kirekesztettsg s az alacsony nrtkels depresszv
zavarhoz, a szocilis kzegben rzett szorongs, a csfols, zavarodottsg
s frusztrci pedig a dh egyre nehezebb kezelshez vezethet.
Mgis elfordulhat, hogy gyerekek nem kapnak diagnzist egszen a
kzpiskols korig.
Az Asperger-szindrmrl szl diagnzist kap gyerekek tbbsge
fi, az arny 4:1 (Attwood, 2007). Az Asperger-szindrmval l lnyoknl
tapasztalhat gyanjeleket azrt is lehet nehezebben felismerni s
ksbb diagnosztizlni, mert egyttmkdbbek s gyesebben is
sznlelnek, maradnak szrevtlenek, beolvadnak - br ez nhny fira
is igaz. Az egyik gyakori egyttmkdsi md az, amikor megtanuljk,
hogyan viselkedjenek trsasgban, ahogyan ezt Liane Holliday Willey is
lerja Pretending to be Normal1 c. nletrajzban (Willey, 1999). Lnyok
gyakran kifejlesztik magukban a lthatatlann vls kpessgt, amikor
a szocilis interakcik perifrijn maradnak. k a kls szemllk.
Annak rdekben, hogy pldul osztlytermi trtnsekbl kimaradjanak,
a j viselkedst s az udvariassgot nvdelemknt hasznljk, a szocilis
szablyok megszegsrt vagy ms hibkrt bocsnatot krnek, s gy
vgl mind a diktrsak, mind a tanrok bkn is hagyjk ket.
A biztos diagnzis fellltshoz szmos diagnosztikus kritriumot
hasznlnak a szakemberek, akik egyetrtenek abban - ezt ma mr
kutatsok is altmasztjk - hogy az Asperger-szindrma minden 250
gyerekbl egyet rint (Ehlers and Gillberg, 1993; Kadesjo, Gillberg and
Hagberg, 1999). Egy iskola vezetse is kiszmolhatja gy az oda jr
Asperger-szindrms gyerekek szmt, ha a tanulk sszltszmt
elosztjk 250-nel; ebbl kvetkezik, hogy majdnem minden iskolban l
legalbb egy Asperger-szindrmval l gyerek.

Az Asperger-szindrmval l gyerekek oktatsa

A szocilis tananyag
Az iskola egyszerre oktatsi s kzssgi tr. Az Asperger-szindrmval
l gyerekeknek mindkt terleten problmik vannak. A tipikusnak
mondhat gyerekek esetben a szocilis s klnsen a bartkozshoz
szksges kszsgek olyan rkltt s a gyermekkorban kifejld
kpessg, amely szorosan sszefgg a kognitv kpessgekkel, s amely
folyamatosan mdosul, s tovbb rik a szocilis tapasztalatok s a
nevels sorn. Az Asperger-szindrmval l gyermekek nem kpesek
ugyangy a megrzseikre hagyatkozni, mint trsaik, ezrt knytelenek
inkbb kognitv kpessgeikre, tapasztalataikra, a szlk, a tanrok
vagy a kortrsak tmutatsaira hagyatkozni. Szmukra alapvet, hogy
a szocilis helyzeteket s a szocilis jelzseket, pl. arckifejezseket,
tanuls s klsleg segtett gyakorlatok sorn tanuljk meg. Azt is meg
kell tanulniuk - ahelyett, hogy csak elvrnnk tlk, hogy tudjk - , hogy
hogyan szerezzenek s tartsanak meg bartokat (Attwood, 2000).
A szlk segthetnek a szocilis megrts s a grdlkeny kzs
jtk kialaktsban otthon, ha rokonokat vagy ms gyerekeket hvnak
meg, de nagyon nehz a tapasztalatok sokflesgt, a segts klnbz

1 Magyarul mg nem jelent meg, a cm kb. annyit jelent: Normlisnak ltszani.


fokozatait olyan mrtkben megadni, ahogy az egy Asperger-szindrmval
l gyereknek kell. A szocilis kszsgek elsajttsnak s a klcsns
jtk megtanulsnak optimlis helyszne is az iskola. Az iskolknak el
kell fogadniuk, hogy a szocilis kszsgek tananyagszer elsajttsa
s az oktatsi tananyag egyformn fontos Asperger-szindrma esetn.
Szerencsre ma mr rendelkeznk olyan, specilisan kialaktott s
az iskolban - vagy a jtsztren - a tanrok ltal is hasznlhat
eszkzkszlettel, amellyel megtanthat a szocilis tananyag. Clare
ebben a knyvben lerja, milyen nehzsgekkel kzdtt, amikor prblt
beilleszkedni a kzssgbe, vagy amikor sszekeverte az oktatsi s
a szocilis tananyagot. Ez nagyon tipikus Asperger-szindrmval l
gyerekeknl, ezrt a tanroknak tudniuk kell, hogy az iskola szocilis
s oktatsi aspektusainak sszecsszsa milyen stresszel jrhat. Az
iskola szmukra ugyanis rzelmileg s intellektulisan is kimert: a
kisgyerek egyszerre tanulja, hogyan olvasson betket, s hogyan olvasson
arckifejezseket, a felntt pedig egy idben tanul kmiai kpleteket s azt,
hogyan ptsen bartsgokat.

A z oktatsi tananyag
Az Asperger-szindrmval l gyerekek kognitv (pl. tanulsi, megrtsi)
kpessgprofilja szokatlan. A tanrok hamar felismerik, hogy a gyerek
nagyon egyedi mdon tanul: tehetsge van a logikai sszefggsekhez
vagy a fizika vilgnak megrtshez, szrevesz rszleteket, j az
emlkezete, s a tanultakat szisztematikusan rendezi el (Baron-Cohen,
2003). Ugyanakkor a gyerek knnyen sszezavarodik, ha a motivcija
alacsony. Feladatok megoldsa esetn a gyerek knnyen egyskan
gondolkodik, s fl a kudarcoktl. Ahogy a gyerek magasabb osztlyokba
- fleg, ha mr kzpiskolba - jr, a tanrok mindezt knnyebben
azonostjk a hzi dolgozatok, hosszabb szvegek elksztsekor pldul
a szervezsi kszsgek hinyossgval. Azt is megfigyelik, hogy a gyerek
nehezen kvet utastsokat, vagy nehezen tanul a hibibl. Az v vgi
bizonytvnyokbl s lersokbl ezrt szlssges kp bontakozik ki, olyan
tantrgyakkal, amelyeket a dik kimagaslan jl teljest, s olyanokkal,
ahol sok segtsgre, fokozott figyelemre s bztatsra van szksge.
Az tlagostl eltr kognitv profillal kapcsolatban Clare is bemutatja
neknk sajt s msok lmnyeit a tanulsrl s tanulsi mdszerekrl /
stlusokrl szl rszben. Maga az Asperger-szindrmrl szl diagnzis
nem ad kell tmutatst ahhoz, hogy alaposan megismerjk valaki

14
kognitv kpessgeit, m a ksbb elvgzett sztenderdizlt, intelligencit
vagy tanulmnyi elrehaladst mr, formlis tesztek sokat segthetnek.
A sztenderdizlt intelligenciatesztek az intellektulis kpessgek
mrshez legalbb tzfle alteszttel rendelkeznek, nmelyik a verblis
gondolkods specilis elemeit, ms a vizulis gondolkods felismerst
mri (performancia IQ). Az intelligenciahnyados (IQ) sszetevi ltalban
a verblis intelligencia, a performancia intelligencia s ezek sszestse
maga a teljes IQ-skla.
Az Asperger-szindrma esetben a kognitv kszsgek profiljn
belli eltrseket Asperger kollgja, Elisabeth Wurst azonostotta
elszr. Hans Aspergerrel egytt jegyeztk fl a 30-as vekben, hogy
a klinikjukon megjelen gyerekek kzl sokan magas verblis s jval
alacsonyabb non-verblis IQ-val rendelkeztek. Egy ksbbi, 30 v adatait
ttekint vizsglatban pedig kimutattk, hogy a gyerekek 48%-nak
lnyegesen magasabb volt a verblis intelligenciaszintje a non-verblis
intelligencia szintjnl (Hippler and Klicpera, 2004). A kt intelligencia
komponens kztti nagymrtk klnbsget mra szmos ms kutats
is altmasztotta (Barnhill et al., 2000; Cederlund and Gilberg, 2004;
Dickerson Mayes and Calhoun, 2003; Ehlers et al., 1997; Ghaziouddin
and Mountain Kimchi, 2004; Kiin et al., 1995; Lincoln et al., 1988; Miller
and Ozonoff, 2000).
Az Asperger-szindrmval l gyerekek durvn 50%-t, akiknek
viszonylagosan magasabb a verblis mkdse, magunk kztt verblis
belltottsg embereknek nevezzk. Ha egy ilyen gyereknek nehzsgei
vannak a tanrn valamelyik tantrggyal kapcsolatban, akkor nagy
esllyel segthet, ha a tmrl bvebben olvashat, vagy ha valakivel
ktszemlyes helyzetben tbeszlheti azt. Krlbell minden tdik
Asperger-szindrmval l gyereknek a vizulis mkdse jobb, ket
nevezhetjk akr vizulis belltottsg embereknek is. Ez esetben a
tanulst a megfigyels, prezentcik s a vizulis brzols tmogathatja.
Klnsen igaz lehet rjuk vonatkoztatva a szls: ebben a kpben
minden benne van.

A figyelem s a vgrehajt mkds zavarai


A kutatsok lertk, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek
tanulsi kpessgeinek profilja az sszes gyermek legalbb 75%-nl
sszefggsbe hozhat egy msik diagnzissal is, ez pedig a figyelemzavar
(angolul: Attention Deficit Disorder, azaz ADD) (Fein et al. 2005; Goldstein

15
s Schwebach 2004; Holtmann, Bolt s Poustka 2005; Nyden et al.
1999; Schatz, Weimer s Trauner 2002; Sturm, Fernell s Gilberg 2004;
Yoshlda s Uchiyama 2004). A pszicholgia a figyelmet ngy sszetevre
bontja: a figyelem fenntartsa, odafigyels a lnyeges informcira, vlts
a figyelem trgyai kztt s a megfigyelt dolgok kdolsa", azaz hogyan
emlkeznk, mire figyeltnk. Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek
mind a ngy terleten problmik vannak (Nyden etal 1999). Azok a segt
programok, amelyeket Asperger-szindrmval l gyerekek esetben
hasznlunk nagyon hasonlak azokhoz, amelyeket a figyelemzavarral
diagnosztizlt gyerekeknek dolgoztak ki.
Mra emltsre mlt mennyisg kutats mutatta ki, hogy
az Asperger-szindrmval l gyerekek egy rsze, de klnsen a
tizenvesek s a felnttek a vgrehajt mkds zavarval kzdenek
(Goldberg et al., 2005; Goldstein, Johnson and Minshew, 2001; Hughes,
Russell s Robbins, 1994; Joseph, McGrath s Tager-Flusberg, 2005;
Kleinhans, Akshoomoff s Delis, 2005; Landa s Goldberg, 2005; Ozonoff
et al., 2004; Ozonoff, South s Provencal, 2005; Prior s Hoffman, 1990;
Rumsey s Hamburger, 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al., 1990).
A vgrehajt mkds fedi le a pszicholgiban a szervezsi s tervezsi
kpessgeket, a munkamemrit, a ksztetsek kontrolljt s a gtlst,
az idkezelst s a komplex vagy absztrakt problmk megrtst s
priorizlst. A vgrehajt mkds zavarai az iskols vek kzben,
ltalban a fels tagozatban vlnak nyilvnvalv, amikor a tananyag
megvltozik, tbb nllsgot kvetel, komplexebb vlik, de a szlk s a
tanrok is - a gyermek kornak megfelelen - tbbet vrnak el tle, fleg
a kortrsak kognitv kpessgeihez viszonytott sszehasonltsban.
Az iskolai vek elejn a sikereket mg el lehet rni azzal, ha
pldul trtnelembl valaki jl meg tudja tanulni az adatokat; ksbb
azonban ez mr nem elg, elvrss vlik a jl felptett dolgozatok rsa,
amelyekben a tanulnak be kell mutatnia, hogy hogyan kpes szrevenni,
sszehasonltani s rtkelni tbbfajta nzpontot vagy vlemnyt.
Serdlkorban a vgrehajt mkds zavarai miatt a fiatalnak problmi
lesznek az rai munkval, a feladatok megoldsval vagya hzi dolgozatok
megrsval. A tanrok klnsen kritikusak a szervezetlensggel
szemben s gyakran panaszkodnak, hogy a gyerek nem tudja sszekapni
magt. A tanroknak azonban meg kell rtenik, hogy ennek oka nem a
lustasg, s nem is az, hogy nem tartja fontosnak az iskolt, hanem az,
hogy srlt a vgrehajt mkds.

16
Klnleges rdeklds
Habr az iskolai let nhny szempontbl - trsas kapcsolatok kiala
ktsa, kognitv terletek - sok nehzsggel jrhat egy Asperger-
szindrmval l gyermek szmra, tbbsgk egy bizonyos terleten
kimagasl teljestmnyre kpes. Clare is r a klnleges rdekldsekrl,
vagy ahogy nevezi rgeszmkrl. A szokatlan vagy klns rdeklds
mr a koragyermekkorban, 2-3 vesen is megfigyelhet (Bashe s
Kirby, 2001), pldul kezddhet trgyak bizonyos rszeinek, egy kisaut
kereknek prgetsvel vagy egy elektromos eszkz kapcsoljnak
nyomogatsval. Ksbb ez az rdeklds olyan dolgokra irnyulhat,
amelyek nem emberiek, de nem is jtkok (Pyles, 2002), ezek lehetnek
trgyak csoportjai s bellk annyifle pldny sszegyjtse, amennyi
csak lehetsges, vagy lehet tnyek, adatok gyjtse egy adott tmban, pl.
a Titanicrl vagy vulknokrl (Winter-Messiers 2007).
Az ilyen tuds elsajttsa nvezrelt s autodidakta. Kivlasztsa
nem a divatot kveti, hogy azzal a gyerek npszersget vsrolhasson,
hanem sokkal inkbb annak ksznhet, hogy a trgy valamilyen
szempontbl rdekes, vonz szmra. Ez a dolog sokszor nagyon intenzven
megjelen magnyos vagy sztns cselekvs, s ltalban a csald vagy
kortrsak bevonsa nlkli is marad. Mindez olyan mrtk elmlylss
vagy tehetsgg vlhat, amely vgl kimagasl iskolai eredmnyekhez,
orszgos versenyek megnyershez s nagy npszersghez vezethet
(Attwood, 2003a).
Az rdeklds trgya lehet az alkotmvszet, pldul rendkvli
gyessg rajzolsban vagy rajzfilmksztsben, kivl lehet a rszletekre
figyels kpessge, a fnykpszer hsg vagy a sznhasznlat. A mvszi
munkk trgya legtbbszr a klnleges rdeklds trgya is egyben,
pldul gzmozdonyokrl kszlhetnek olajfestmnyek. Nha kimagasl
kpessgei is lehetnek - ha megfelel hanggal rendelkezik - neklsben,
vagy az rzelmek, rzsek zenei nyelven s eszkzkkel trtn
tovbbadsban, ami ellentmondsosnak tnhet olyan valakitl, akinek
komoly nehzsgei vannak az rzelmek beszddel vagy gesztikulcival
trtn kommunikcijval.
Amikor egy Asperger-szindrmval l gyermek klns rdekldst
vagy tehetsget mutat egy bizonyos terleten, fontos, hogy a tanrok s
szlk fejlesszk ezt a terletet, ezzel is erstve a gyerek nrtkelst s
a kortrs kzssgben elfoglalt helyt, nem elfeledve, hogy egy ilyen hobbi
akr a ksbbi karrier kiindulpontja lehet. Asperger-szindrmval l

17
felnttek gyakran kapnak munkt annak ksznheten, hogy egy bizonyos
terleten kiemelked szakrtelemmel brnak.

Erszakoskods, csfols, izolci


Clare az egyik fejezetben r arrl a szocilis krnyezetrl, ami a jtsztren
vette t krl s beszmol arrl, hogyan csfoltk, flemltettk meg
s rekesztettk ki a tbbiek. Clare nzeteit az integrci negatv
aspektusairl osztom s elfogadom. A mindennapi gyerekek affle
gyermekpszicholgusok, akik jval azeltt tudjk, hogy trsukkal valami
nincs rendben, mieltt az megkapn a hivatalos diagnzist. A szlk s
tanrok bznak abban, hogy az integrci sikeres s grdlkeny lesz,
m mikzben vannak olyan gyerekek, akik tmogatak s anyskodk
az Asperger-szindrmval l gyerekkel, vannak olyanok is, akik affle
ragadozk, s trsukban a csfols vagy megflemlts knny
clpontjt fedezik fel.
Az erszak mindennapi mdjai is sokat rthatnak az Asperger-
szindrmval l gyerekeknek, mert k klnsen srlkenyek s gy a
finomabb tpus erszakos akcik rombol hatsak lehetnek. Ha valaki
pldul a tbbiek eltt elveszi a msik sapkjt, knz lehet, amikor az
megprblja visszaszerezni; vagy pletykkat, rosszindulat trtneteket
terjeszt el rla, vagy megalz megjegyzseket tesz r, obszcn kzjeleket
hasznl, gnyoldik. Nagyon gyakran megtrtnik Asperger-szindrmval
l gyerekeknl a megflemlts vagy kirekeszts msik formja, amikor
elkerlik, vagy teljesen kirekesztik trsukat, pldul nem adnak neki
helyet egy kzs tkezsnl, jtknl vagy a csapatsportban utolsknt
vlasztjk ki, nem vlaszolnak krdseire, vagy nem hvjk meg kzs
programokra. Mikzben a tanrok vagy szlk megprbljk rvenni az
Asperger-szindrmval l gyereket arra, hogy csatlakozzon a tbbiekhez,
a tbbiek egyltaln nem nyitottak arra, hogy bevegyk t a jtkba
vagy beszlgetsbe. Hiba a javul szocilis kszsgek, ha a kortrsak
szndkosan s rosszindulatan visszautastjk Asperger-szindrmval
l trsukat.
Egy kutats nemrgiben kimutatta, hogy egy 400 fs, Asperger-
szindrmval l mintban a trsak ltali megflemlts minimum
ngyszer tbb gyereket rintett s gyakoribb is volt, mint tbbsgi
korcsoportban (Little, 2002). A vlaszad szlk tbb mint 90%-a
lltotta azt, hogy a megelz egy vben gyermekk a megflemlts vagy
kirekeszts valamelyik fajtjnak ldozata lett. A kirekeszts mintzata is

18
eltr volt a tbbsgi populciban ismerttl, a vrtnl sokkal nagyobb
arnyban trtnt ugyanis elkerls, s a serdlkorban minden tizedik
Asperger-szindrmval l gyerek lett csoportos tmads ldozata.
Kutatsok bizonytottk, hogy azok a tipikus, azaz nem autista
gyerekek, akik megflemlts ldozataiv vlnak, nagyobb esllyel
szenvednek nbizalomhinytl, szorongstl, depresszitl, romolhat
tanulmnyi teljestmnyk, s mg jobban elszigeteldhetnek (Hodges,
Malone s Perry, 1997; Ladd s Ladd, 1998; Olweus, 1992; Shtayermman,
2007; Slee, 1995). Az Asperger-szindrmval l gyerekek mg
hajlamosabbak ezekre, hiszen nbizalmuk eleve alacsonyabb, gyakrabban
szoronganak, nehezen rtik meg, mirt viselkednek velk gy, s hogy
mirt vltak k a trtnsek ldozatv, vagy mit tehettek volna a dolgok
megelzse rdekben. Szerencsre ma mr van szakirodalma annak,
milyen kvetkezmnyei lehetnek egy Asperger-szindrmval l gyereknl
a megflemltsnek, csfolsnak vagy kirekesztsnek, s vannak olyan
programok is, amelyek alkalmazhatk az iskolkban ezek elkerlsre.

Szenzoros s motoros kszsgek


Mikzben az Asperger-szindrmval l gyerekek szocilis vagy kognitv
kszsgeire knnyen flfigyelnek a tanrok s a szlk is, rendre kevesebb
figyelmet kap eltr szenzoros mkdsk s mozgsuk. Ez annak ellenre
is gy van, hogy a Asperger-szindrmval l felnttek gyakran szmolnak
be szenzoros rzkelskrl vagy a labdajtkokban, kzrsban
tapasztalhat mozgsos nehzsgeikrl. Clare rzkletesen rja le sajt s
trsai szenzoros rzkelsnek problmit, klnsen az iskolai folyosk
s nagyobb termek fordulnak el a trtnetekben. A sport nagyon fontos
rsze az iskolai oktatsnak s a tipikus" gyerekek szvesen is hasznljk
a jtsztri vagy egyb eszkzket. Az Asperger-szindrmval l gyerekek
azonban mindezt sokszor inkbb szenvedsnek lik meg, s nevetsgess
vlnak, mert nem elgg lelkesen vagy gyesen vetik magukat a jtkba,
ezrt aztn gyakran elkerlik a sportplykat s jtsztereket.

Szenzoros rzkels
A kutatk csak nem rgta foglalkoznak clzottan az Asperger-
szindrmval l gyerekek szenzoros rzkelsvel. Kutatsok s ezek
megismtlsei is megerstettk a szenzoros rzkels mintzata s az
arra adott vlaszok eltrst (Dunn, Smith, Myles s Orr, 2002; Harrison
s Hare, 2004; Hippler s Klicpera ,2004; Jones, Quigney s Huws,
2003; Leekam et al., 2007; Minshew s Hobson, 2008; ONeil s Jones,
1997; Rogers s Ozonoff, 2005). Nhnyan a felnttkor rintettek kzl
egyenesen azt lltjk, hogy szenzoros rzkenysgk jobban befolysolja
mindennapjaikat, mint az, hogy nehezen bartkoznak, nehezen kezelik
rzelmeiket, vagy tallnak megfelel munkahelyet.
A legtbben a specilis hangokra rzkenyek, de elfordul akr
nagyon finom tapintsra vagy rintsre, zekre vagy az telek llagra,
esetleg bizonyos illatokra val rzkenysg. A fjdalomra vagy szlssges
hmrsklet dolgokra tlzott vagy ellenkezleg, tl alacsony reakci is
elfordulhat, eltr lehet az egyenslyrzk, a mozgs rzkelse vagy
a testi orientci. Mivel egyetlen, de akr egyidejleg tbb rzkelsi
terlet is rintett lehet, ezrt a mindennapi osztlytermi ingerek lehetnek
olyanok, hogy az Asperger-szindrmval l gyermek szre sem veszi
ket, de lehetnek akr elviselhetetlenl intenzvek is. A tanrok gyakran
hitetlenkednek, amikor a mindennapi ingereket a gyerek nem kpes
elviselni, vagy azok el sem jutnak hozz, de az Asperger-szindrmval l
gyermek ugyangy hitetlenkedik, s nem rti, hogy a tbbiek mirt nem
rzik ugyanolyannak az ingereket.
Az Asperger-szindrmval l gyerekek szenzoros rzkelsnek
mkdst a kutatk a kzelmltban foglaltk rendszerez s ler
keretbe. Bogdashina (2003) s a Harrison-Hare (2004) szerzpros is azt
felttelezte, hogy az rintetteknek lehet szenzoros alul- s tlmkdse, az
rzkels torzulsa, az rzkels kiesse s tlterheltsge is egyidejleg
jelenhet meg. Ugyanakkor fontos pontostani, hogy a szenzoros rzkels
mely terlete az, amelyik intenzv fjdalmat okoz. A gyerekek az olyan
hangokra, mint pldul a tzjelz szirna vagy csupn valaki khgse,
gy is reaglhatnak, hogy hirtelen befogjk flket, pislognak vagy hunyor
tanak hirtelen hangok hallatn. A kilts a legtipikusabban zavar az
Asperger-szindrmval l gyerekek szmra, ami viszont a jtsztereken
s az osztlyteremben a tanrtl is mindennapos lehet. Riaszt vagy zavar
lehet mg valamilyen illat, pldul a tanr dezodorja, az iskolakpeny
rintse vagy a visszatkrzd fny. Ezek kzl nhny elkerlhet vagy
kivdhet, st, esetleg a gyereket is btorthatjuk s segthetjk, hogy
megprblja elviselni a szmra knz szenzoros lmnyeket.

Mozgs s koordinci
Az Asperger-szindrmval l gyermek mozgsa ppgy eltrhet a
tipikustl, mint ahogy mskpp is gondolkodik (Attwood 2007). Sok gyerek
jrsa vagy futsa retlennek tnhet, valamifle furcsa testtartssal,
20
amely egyszerre darabos s gyetlen. A tanrok nehzsgeket vesznek
szre az olyan finommotoros mozgsok esetben is, amilyen a kzrs vagy
az ollhasznlat. A koordincit s egyenslyrzket kvn feladatok, pl.
a kerkprozs esetben is lehetnek problmk. A gyerekeknek sokszor
nem magtl rtetd, mennyi hely ll mg trben rendelkezskre, ezrt
gyakran megbotlanak vagy trgyakba tkznek. Vgeredmnyben annyira
gyetlennek ltszanak, hogy nevetsgess vlnak trsaik eltt, s szleik,
tanraik oldalrl is kritikt kapnak.
A mozgsos kszsgek mrsre a megfigyels s a tbbi
sztenderdizlt teszt is alkalmas lehet, ezek mrhetik az egyes specifikus
mozgs-sszetevket. A naiv megfigyel is kpes szrevenni, hogy az
Asperger-szindrmval l gyerekeket valamifle gyetlensg jellemzi, de
tbb, specilis mrsi eszkzket hasznl kutats is megerstette: zavart
mozgs az rintettek csaknem mindegyikre jellemz (Ghaziuddin et al.
1994; Gillberg 1989; Gowen s Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler and
Klicpera 2004; Kiin et al. 1995; Lopata et al. 2007; Manjiviona s Prior
1995; Miyahara et al. 1997).
A leggyakoribb rendellenessg az n. apraxia, ami azt jelenti,
hogy valakinek problmja van a mozgs konceptualizlsval s
megtervezsvel, s gy a vgrehajtott mozgs kevsb pontos s
koordinlt, mint amennyire elvrhat lenne. A kutatsok azt is igazoltk,
hogy br az Asperger-szindrmval l gyerekeknek problmik vannak
a mentlis elkszleti folyamatokkal s a mozgs megtervezsvel, de
viszonylag pek a motoros idegplyk (Minshew, Goldstein s Siegel,
1997; Rinehart et al., 2001; Rogers et al., 1996; Smith s Bryson
1998;Weimer et al. 2001). Ezrt aztn pontosabban fogalmazunk, ha az
gyetlen" helyett, azt mondjuk: rosszul megtervezett a mozgs s lass a
mentlis felkszls.

Trsul hangulatzavarok
Clare szerint depresszizavarral kzd lete sorn legalbb egyszer az
Asperger-szindrmval lk minimum fele. A legjabb kutatsok szerint az
rintettek 65%-nak van valamilyen rzelmi vagy hangulatzavara (Attwood
2003b), amelyek kzl taln a szorongs a leggyakoribb (Ghaziuddin,
Wieder-Mikhail and Ghaziuddin 1998; Gillot, Furniss s Walter 2001;
Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005; Russell s
Sofronoff 2004;Tantam 2000;Tonge etal. 1999). Ugyanakkora depresszi
is nagyon gyakori (Clark et al. 1999;Gillot, Furniss s Walter 2001; Green
et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005). A kutatsok ezen
kvl a bipolris zavarokra (DeLong s Dwyer, 1988; Frazier et al., 2002)
val nagyobb hajlamot, s a paranoid pszichotikus zavar (Kurita 1999), a
paranoia, (Blackshaw et al. 2001) valamint a magatartsi zavarok (Green
etal. 2000; Tantam 2000) magasabb elfordulsi arnyt is bizonytottk.
Az Asperger-szindrmval l tizenvesek kzt a trsul hangulatzavarok
inkbb jellemzek, mintsem kivtelesnek mondhatk.

Kognitv viselkedsterpia
Amikor egy Asperger-szindrmval l gyermek vagy serdl
hangulatzavarral kzd, a klinikai szakpszicholgusnak vagy pszichiternek
tudnia kell, hogy hogyan mdostsa a pszicholgiai kezelst a beteg
szokatlan kognitv profiljnak megfelelen. A hangulatzavarok
esetben az elsdleges gygymd a kognitv viselkedsterpia. Mra
rendelkezsnkre llnak olyan kutatsok, amelyek bizonytottk, hogy
a kognitv viselkedsterpia jelents mrtkben kpes mrskelni a
hangulatzavarokat Asperger-szindrmval l gyermekek s serdlk
esetben (Bauminger, 2002; Fitzpatrick, 2004; Hare, 1997; Reaven
s Hepburn, 2003; Sofronoff, Attwood s Hinton 2005; Sofronoff et
al., 2007). A szlknek s tanroknak fokozottan kellene figyelnik a
gyermek szorongsnak, depresszijnak vagy indulatainak mrtkre,
hogy ha szksges, lehetsge legyen kornak megfelel pszichoterpis
segtsget kapni.

let az iskola utn...


Az elmlt vekben elkpeszt mrtkben ntt az Asperger-szindrmval
diagnosztizlt gyermekek szma. Ezek gyerekek persze felnnek s sokan
egyetemre, fiskolra jelentkeznek majd. Rgebben jellemz volt, hogy a
felsoktatsban tanulk kzl sok gretes tehetsg nem tudta befejezni
tanulmnyait, mert nem tudott megkzdeni a kzpiskola s az egyetem
kzti vltssal, azzal, hogy sokkal nagyobb nllsgot vrnak el tlk
(ez fkpp igaz azokra, akik nem otthon laknak), de ltalban is, hiszen
a tanulmnyi s kzssgi elvrsok is magasabbak az egyetemen.
Az, hogy nem kapnak tmogatst, knnyen szorongshoz vagy depresszv
llapothoz vezethet, amely vgeredmnyben akr az egyetemrl val
kiesst is jelentheti. Szerencsre mra mr arrl is tbbet tudunk, milyen
tmogatsra van szksge egy Asperger-szindrmval l hallgatnak
(Fleisher, 2003; Harpur, Lawlor and Fitzgerald, 2004; Palmer, 2006).
22
Mieltt valaki elkezdi egyetemi veit, nagyon fontos dntseket
kell meghozni a lakhatst, az anyagiakat vagy a mindennapi gyakorlati
krdseket, rzelmi tmogatst illeten, s az addigiaktl alapveten
eltr letmdra kell felkszlnie. Sok elnye van, ha az Asperger-
szindrmval l hallgat az els egyetemi v alatt otthon lakik szleivel,
mert gy sok segtsget kaphat pnznek beosztsval, az nelltssal
(pldul moss, fzs, tisztlkods s takarts) kapcsolatban ugyangy,
mint abban, hogy idben s megfelel mdon jelentkezzen az rkra,
vagy hogy a szlk egyszeren kvetni tudjk, mikor mi okoz stresszt
neki. Ha ksbb mgiscsak elkerl otthonrl, akkor az egyetemi hallgatk
szmra hozzfrhet egyetemi szolgltatsoknak jobb tudniuk arrl, ha
az Asperger-szindrmval l fiatal plusz segtsget ignyel.
Nincs olyan karrier, ami elrhetetlen lenne egy Asperger-
szindrmval l ember szmra. Sok ezer rintettel tallkoztam, akik
az llsok s a munkakrk elkpzelhet sszes fajtjban dolgoztak, a
rszlls poststl a sikeres nemzetkzi vllalat tulajdonos-igazgatjig.
A lista folytathat lenne: mrnkk, knyvelk, informatikusok, sznszek,
tanrok, pszicholgusok, de zenszek, kpzmvszek, mszerszek
s mg vadrk is elfordultak. Nhnyan jformn segtsg nlkl is
munkt tallnak, m akiknek nehzsgeik vannak a munkakeress vagy a
munka megtartsa kapcsn, azoknak tbb szakknyv is rendelkezskre
ll, st, sok ezek kzl csaldoknak, munkaerpiaci szolgltatknak vagy
munkltatknak szl (Edmonds s Beardon, 2008; Fst, 2004; Grandin
s Duffy, 2004; Hawkins, 2004; National Autistic Society, 2005).
A praxisomban eltlttt hossz vek sorn rengeteg Asperger-
szindrmval l emberrel tallkoztam, sokukat vtizedek ta ismerem
s megfigyeltem, hogy az Asperger-szindrma kls jegyei az id mltval
cskkennek. Megfigyelhet az autizmus megjelensnek vltozsa, ahogy
a csndes s flnk gyerekbl Asperger-szindrmval l felntt lesz. Mg
csak most kezdjk megrteni, mi is az tmenet az Asperger-szindrma
s a tnetmentessg kztt. Ismerek olyan, Asperger-szindrmval l
felntteket, akik odig fejldtek, hogy mr csak kevs tnet s nehzsg
jellemzi ket. Fejldsk elrt egy pontra, ahol mr inkbb csak emberi
tulajdonsgknt vagy szemlyisgjegyknt rhatnnk le problmikat,
nem pedig pszicholgiai vagy pszichitriai szakszavakkal.

Tony Attwood

23
Felhasznlt szakirodalom

Attwood, T. (2000) Strategies for improving the social integration of children with
Asperger syndrome." Autism 4, 85-100.
Attwood, T. (2003a) Understanding and managing circumscribed interests." In M. Prior
(ed.) Learning and Behavior Problems in Asperger Syndrome. NewYork: The Guilford Press.
Attwood, T. (2003b) Frameworks for Behavioural Interventions. Child and Adolescent
PsychiatricClinics 12, 65-86.
Attwood, T. (2007) The Complete Guide to Aspergers Syndrome. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Barnhill, G., Hagiwara,T., Smith Myles B. and Simpson R. (2000) Asperger Syndrome: A
study of the cognitive profiles of 37 children and adolescents. Focus on Autism and Other
DevelopmentalDisabilities 15,146-160.
Baron-Cohen, S. (2003) The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male
Brain. London: The Penguin Press.
Bashe, P. and Kirby, B. L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown
Publishers.
Bauminger,N. (2002) The facilitation of social-emotional understanding and social
interaction in high functioning children with autism: Intervention outcomes. Journal of
Autism andDevelopmental Disorders 31, 461-469.
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) A multi-component social skills intervention for
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.
Blackshaw, A. J., Kinderman, P.,Hare,DJ. and Hatton, C. (2001) Theory of mind, causal
attribution and paranoia in Asperger syndrome. Autism 5,147-163.
Bogdashina, 0. (2003) Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome:
Different Sensory Experiences, Different PerceptualWorlds. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Cederlund, M. and Gillberg, C. (2004) One hundred males with Asperger syndrome: a
clinical study of background and associated factors. Developmental Medicine and Child
Neurology 46, 652-661.
Clarke, D., Baxter, M., Perry, D. and Prasher, V. (1999) Affective and psychotic disorders in
adults with autism: seven case reports. Autism 3,149-164.
De Long G. and Dwyer J. (1988) Correlation of family history with specific autistic
subgroups: Aspergers syndrome and bipolar affective disease. Journal of Autism and
Developmental Disorders 18, 593-600.
Dickerson Mayes, S. and Calhoun, S. (2003) Ability profiles in children with autism:
influence of age and IQ. Autism 7, 65-80.
Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers.
Dunn, W., Smith Myles, B. and Orr, S. (2002) Sensory processing issues associated
with Asperger syndrome: a preliminary investigation. American Journal of Occupational
Therapy 56, 97-102.
Edmonds, G. and Beardon, L. (2008) Asperger Syndrome & Employment. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) The epidemiology of Aspergers Syndrome - A total
population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry 34,1327-1350.
Ehlers, S., Nyden, A., Gillberg, C., Dahlgren-Sandberg, A., Dahlgren, S. 0., Hjelmquist, E.
and Oden, A. (1997) Asperger syndrome, autism and attention disorders: a comparative
study of the cognitive profiles of 120 children. Journal of Child Psychology and Psychiatry
38, 207-217.
Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996)
Comparison of clinical symptoms in autism and Aspergers disorder. Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35,1523-1531.
Fast, Y. (2004) Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal
Learning Disability: Stories and Strategies. London: Jessica Kingsley Publishers.
Fein, D., Dixon, P., Paul, J. and Levin, H. (2005) Brief report: pervasive developmental
disorder can evolve into ADHD: case illustrations." Journal of Autism and Developmental
Disorders 35, 525-534.
Fitzpatrick, E. (2004) The use of cognitive behavioural strategies in the management of
anger in a child with an autistic disorder: an evaluation. Good Autism Practice 5, 3-17.
Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasable: My Life Journey with Asperger
syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Frazier, J., Doyle, R., Chiu, S. and Coyle, J. (2002) Treating a child with Aspergers disorder
and comorbid bipolar disorder. American Journal of Psychiatry 159,13-21.
Ghaziuddin, M. and Mountain Kimchi, K. (2004) Defining the intellectual profile of
Asperger syndrome: comparison with High-Functioning Autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders 34, 279-284.
Ghaziuddin, M., Butler, E.,Tsai, L. and Ghaziuddin, N. (1994) Is clumsiness a marker for
Asperger syndrome? Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527.
Ghaziuddin, M., Wieder-Mikhail, W. and Ghaziuddin, N. (1998) Comorbidity of Asperger
Syndrome: a preliminary report. Journal of Intellectual Disability Research 42, 279-283.
Gillberg, C. (1989) Aspergers Syndrome in 23 Swedish children. Developmental
Medicine and Child Neurology 31, 520-31.
Gillot, A., Furniss, F. and Walter, A. (2001) Anxiety in high-functioning children with
autism. Autism 5, 277-286.
Goldberg, M., Mostofsky, S., Cutting, L., Mahone, E.,Astor, B., Denckla, M. and Landa, R.
(2005) Subtle executive impairment in children with autism and children with ADHD.
Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 279-293.
Goldstein, G., Johnson, C. and Minshew, N. (2001) Attentional processes in autism.
Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 433-440.
Goldstein, S. and Schwebach, A. (2004) The comorbidity of pervasive developmental
disorder and attention deficit hyper-activity disorder: results of a retrospective chart
review. Journal of Autism and Developmental Disorders 34,329-339.
Gowen, E. and Miall, C. (2005) Behavioural aspects of cerebella function in adults with
Asperger syndrome. The Cerebellum 4,279-289.
Grandin, T. and Duffy, K. (2004) Developing Talents: Careers for Individuals with Asperger
Syndrome and High-Functioning Autism. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Green, D Baird, G., Barnett, A., Henderson, L., Huber, J. and Henderson, S. (2002) The
severity and nature of motor impairment in Asperger's syndrome: a comparison with
specific developmental disorder of motor function. Journal of Child Psychology and
Psychiatry 43, 655-668.
Green, J Gilchrist, A., Burton, D. and Cox, A. (2000) Social and psychiatric functioning in
adolescents with Asperger Syndrome compared with conduct disorder. Journal of Autism
and Developmental Disorders 30, 279-293.
Hare, D. J. (1997) The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger
Syndrome: a case study. Autism 1, 215-225.
Harpur, J Lawlor, M. and Fitzgerald, M. (2004) Succeeding in College with Asperger
Syndrome: A Student Guide. London: Jessica Kingsley Publishers.
Harrison, J. and Hare, D. (2004) Brief report: Assessment of sensory abnormalities in
people with autistic spectrum disorders." Journal of Autism and Developmental Disorders
34, 727-730.
Hawkins, G. (2004) How to FindWork thatWorks for People with Asperger Syndrome.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Hippier, K. and Klicpera, C. (2004) A retrospective analysis of the clinical case records
of autistic psychopaths diagnosed by Hans Asperger and his team at the University
Childrens Hospital,Vienna. In U. Frith and E.Hill (eds) Autism:Mind and Brain. Oxford:
Oxford University Press.
Hodges, E., Malone, J. and Perry, D. (1997) Individual risk and social risk as interacting
determinants of victimization in the peer group. Developmental Psychology 32,1033-1039.
Holtmann, M Bolte, S. and Poustka, F. (2005) Letters to the editor: ADHD, Asperger
syndrome and High FunctioningAutism. Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry 44,1101.
Howlin, P. and Asgharian, A. (1999) The diagnosis of autism and Asperger syndrome:
findings from a survey of 770 families. Developmental Medicine and Child Neurology 41,
834-839.
Hughes, C., Russell, J. and Robbins, T. (1994) Evidence for executive dysfunction in
autism. Neuropsychologia 32, 477-492.
Jones, R., Quigney, C. and Huws, J. (2003) First-hand accounts of sensory perceptual
experiences in autism: a qualitative analysis. Journal of Intellectual and Developmental
Disability 28,112-121.
Joseph, R., McGrath, L. and Tager-Flusberg, H. (2005) Executive dysfunction and its
relation to language ability in verbal school-age children with autism. Developmental
Neuropsychology 27,361-378.
Kadesjo, B., Gillberg, C. and Hagberg, B. (1999) Autism and Asperger syndrome in seven-
yearold children: a total population study. Journal of Autism and Developmental Disorders
29, 327-331.
Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L. and Wilson, F. (2000) The prevalence
of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger Syndrome.
Autism 4,117-132.
26
Kleinhans, N.,Akshoomoff, N. and Delis, D. (2005) Executive functions in autism and
Aspergers disorder: flexibility, fluency and inhibition. Developmental Neuropsychology 27,
379-401.
Klin, A., Volkmar, F., Sparrow, S., Cicchetti, D. and Rourke, B. (1995) "Validity and neuro
psychological characterization of Asperger Syndrome: convergence with Nonverbal Learn
ing Disabilities Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 36,1127-1140.
Konstantareas, M. (2005) Anxiety and depression in children and adolescents with
Asperger syndrome. In K. Stoddart (ed) Children, Youth and Adults with Asperger
Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers.
Kurita, H. (1999) Brief report: delusional disorder in a male adolescent with high-
functioning PDD-NOS. Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 419-423.
Ladd, G. and Ladd, B. K. (1998) Parenting behaviours and parent-child relationships:
correlates of peer victimization in kindergarden. Developmental Psychology 34,1450-
1458.
Landa, R. and Goldberg, M. (2005) Language, social and executive functions in high-
functioning autism: a continuum of performance. Journal of Autism and Developmental
Disorders 35, 557-573.
Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S .J., Wing, L. and Gould, J. (2007) Describing the Sensory
Abnormalities of Children and Adults with Autism. Journal of Autism and Developmental
Disorders 37, 894-910.
Lincoln, A., Courchesne, E., Kilman, B., Elmasian, R. and Allen, M. (1988) A study of
intellectual abilities in high-functioning people with autism." Journal of Autism and
Developmental Disorders 18, 505-524.
Little, L. (2002) Middle-class mothers perceptions of peer and sibling victimization
among children with Asperger syndrome and non-verbal learning disorders." Issues in
Comprehensive Pediatric Nursing 25, 43-57.
Lopata, C., Hamm, E. M., Volker, M. A., Sowinski, J. E. and Thomeer, M. L. (2007)
Motor and visuomotor skills of children with Aspergers disorder: preliminary findings."
Perceptual and Motor Skills 104,1183-1192.
Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) Comparison of Aspergers Syndrome and High-
Functioning Autistic children on a test of motor impairment. Journal of Autism and
Developmental Disorders 25, 23-39.
Miller, J. N. and Ozonoff, S. (2000) The external validity of Asperger Disorder: lack of
evidence from the domain of neuropsychology. Journal of Abnormal Psychology 109,
227-238.
Minshew, N., Goldstein, G. and Siegel, D. (1997) Neuropsychologic functioning in
autism: Profile of a complex information processing disorder. Journal of the International
Neuropsychological Society 3, 303-316.
Minshew, N. J. and Hobson, J. A. (2008) Sensory Sensitivities and Performance on
Sensory PerceptualTasks in High-functioning Individuals withAutism. (Journal of Autism
and Developmental Disorders 38,1485-1498.
Miyahara, M., Tsujii, M., Hori, M., Nakanishi, Kageyama, H . and Sugiyama, T. (1997) Brief
report: Motor incoordination in children with Asperger syndrome and learning disabilities.
Journal of Autism and Developmental Disabilities 27,595-603.

27
National Autistic Society (2005) Employing People with Asperger Syndrome: A Practical
Guide. London: The National Autistic Society.
Nyden, A., Gillberg, C., Hjelmquist, E. and Heiman, M. (1999) Executive function/attention
deficits in boys with Asperger Syndrome, attention disorder and reading/writing disorder.
Autism 3, 213-228.
Olweus, D. (1992) Victimization by peers: antecedents and long-term outcomes. In K. H.
Rubin and J. B. Asenddorf (eds) Social Withdrawal, Inhibition, and Shyness in Childhood.
Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
ONeill, M. and Jones, R. (1997) Sensory-perceptual abnormalities in autism: a case for
more research? Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 283-293.
Ozonoff, S., Cook, I., Coon, H., Dawson, G., Joseph, R., Klin, A., McMahon, W., Minshew,
N., Munson, J., Pennington, B., Rogers, S., Spence, M., Tager-Flusberg, H., Volkmar, F.
and Wrathall, D. (2004) Performance on Cambridge Neuropsychological Test Automated
Battery Subtests sensitive to frontal lobe function in people with autistic disorder:
evidence from the collaborative programs of excellence in autism network. Journal of
Autism and Developmental, Disorders 34,139-150.
Ozonoff, S., South, M. and Provencal, S. (2005) Executive functions. In F.Volkmar,
R. Paul,A. Klin and D. Cohen (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental
Disorders, third edition. New Jersey: JohnWiley and Sons.
Palmer, A. (2006) Realizing the College Dream with Autism or Asperger Syndrome:A
Parents Guide to Student Success. London: Jessica Kingsley Publishers.
Prior, M. and Hoffmann, W. (1990) Neuropsychological testing of autistic children through
an exploration with frontal lobe tests. Journal of Autism and Developmental Disorders 20,
581-590.
Pyles, L. (2002) Hitchhiking through Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Reaven, J. and Hepburn, S. (2003) Cognitive-behavioural treatment of obsessive-
compulsive disorder in a child with Asperger syndrome. Autism 7,145-164.
Rinehart, N., Bradshaw, J., Brereton, A. and Tonge, B. (2001) Movement preparation in
High-Functioning Autism and Asperger Disorder. Journal of Autism and Developmental
Disorders 31, 79-88.
Rogers, S., Benneto, L., McEvoy, R. and Pennington, B. (1996) Imitation and pantomime
in highfunctioning adolescents with autism spectrum disorders. Child Development 67,
2060-2073.
Rogers, S. and Ozonoff, S. (2005) Annotation: What do we know about sensory
dysfunction in autism? A critical review of the empirical evidence. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 46,1255-1268.
Rumsey, J. and Hamburger, S. (1990) Neuropsychological divergence of high-level autism
and severe dyslexia. Journal of Autism and Developmental Disorders 20,155-168.
Russell, E. and Sofronoff, K. (2004) Anxiety and social worries in children with Asperger
syndrome. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 39, 633-638.
Schatz, A., Weimer, A. and Trauner (2002) Brief report: Attention differences in Asperger
syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 333-336.

28
Shtayermman, 0. (2007) Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed
with Aspergers syndrome: A link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology
and suicidal ideation. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 30, 87-107.
Shu, B., Lung, F.,Tien, A. and Chen, B. (2001) Executive function deficits in non-retarded
autistic children." Autism 5, 165-174.
Slee, P. (1995) Peer victimization and its relationship to depression among Australian
primary school students. Personal and Individual Differences 18, 57-62.
Smith, I. and Bryson, S. (1998) Gesture imitation in autism: 1. Nonsymbolic postures and
sequences. Cognitive Neuropsychology 15, 747-770.
Sofronoff, K., Attwood, T. and Hinton, S. (2005) A randomised controlled trial of a CBT
intervention for anxiety in children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology
and Psychiatry 46,1152-1160.
Sofronoff, K., Attwood, T., Hinton, S. and Levin, I. (2007) A randomized controlled trial of
a Cognitive Behavioural Intervention for anger management in children diagnosed with
Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 37,1203-1214.
Sturm, H., Fernell, E. and Gillberg, C. (2004) Autism spectrum disorders in children
with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups. Developmental
Medicine and Child Neurology 46, 444-447.
Szatmari, P., Tuff, L., Finlayson, A. and Bartolucci, G. (1990) Aspergers syndrome
and autism: neurocognitive aspects. Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry 29,130-136.
Tantam, D. (2000) Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger
disorder. Autism 4, 47-62.
Tonge, B., Brereton, A., Gray, K. and Einfeld, S. (1999) Behavioural and emotional
disturbance in high-functioning autism and Asperger Syndrome. Autism 3, 117-130.
Weimer, A., Schatz, A., Lincoln, A., Ballantyne, A. and Trauer, D. (2001) ,/Motorimpairment
in Asperger syndrome: evidence for a deficit in proprioception. Developmental and
Behavioral Pediatrics 22, 92-101.
Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Aspergers Syndrome. London:
Jessica Kingsley Publishers.
Wing, L. (1981) Aspergers Syndrome: A clinical account. Psychological Medicine 11,
115-130.
Winter-Messiers, M. A. (2007) From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the
Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome. Remedial and
Special Education, 28 (3), 140-152.
Yoshida, Y and Uchiyama, T. (2004) The clinical necessity for assessing Attention Deficit/
Hyperactivity Disorder (AD/HD) symptoms in children with high functioning Pervasive
Developmental Disorders (PDD). European Journal of Child and Adolescent Psychiatry
13, 307-314.

29
Hasznos knyvek szocilis kszsgek javtsra
Bartkozs 3 s 6 ves kor kztt
Berry, J. (1996) Lets Talk About: Being Helpful. NewYork: Scholastic Inc.
Rogers, F. (1987) Mr Rogers Neighbourhood: Making Friends. NewYork: The Putnam and
Grosset Group.
The Mr. Men books, by Roger Hargreaves, can encourage the development of
characterization skills and are published in America by Price Stern Sloan and in the United
Kingdom and Australia by Ladybird and Penguin Books.

Bartkozs 6 s 9 ves kor kztt


Brandenberg, A. (1995) Communication: is telling and listening. London: Mammoth.
Brown, L. K. and Brown, M. (1998) How to Be a Friend:A Guide to Making Friends and
KeepingThem. Boston: Little, Brown and Company.
Buehner, C. (1998) I Did It, Im Sorry. NewYork: Puffin Books.
Howley, M. and Arnold, E. (2005) Revealing the Hidden Social Code. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Howlin, P., Baron-Cohen, S. and Hadwin, J. (1999) Teaching Children with Autism to Mind-
Read. Chichester: JohnWiley and Sons.
Leedy, L. (1996) How Humans Make Friends. NewYork: Holiday House.
McGrath, H. (1997) Dirty Tricks: Classroom games for teaching social skills. Melbourne:
Adison Wesley Longman.
McGrath, H. and Francey, S. (1991) Friendly Kids Friendly Classrooms: teaching social
skills and confidence in the classroom. Melbourne: Adison Wesley Longman.
Roffey, S.,Tarrant, T. and Majors, K. (1994) Young Friends: Schools and Friendship.
London: Cassell Publishers.
Schroeder, A. (1997) The Socially Speaking Game. Wisbech, Cambs: LDA: a division of
McGraw-Hill childrens publishing. More information at www.LDAiearning.com
Wilson, C. (1993) Room 14: Asocial language program. East Moline, IL: Linguisystems.

Bartkozs 9 s 13 ves kor kztt


American Girl Library (1996) The Care and Keeping of Friends. Middleton, Wl: Pleasant
Company Publications.
Crooke, P. J., Hendrix, R. E. and Rachman, J. Y. (2008) Brief Report: Measuring the
Effectiveness of Teaching Social Thinking to Children with Asperger Syndrome (AS) and
High Functioning.
Autism (HFA). Journal of Autism and Developmental Disorders 38, 581-591.
Schmidt, J. (1997) Making and Keeping Friends: Ready-to-use lessons, stories and
activities for building relationships (grades 4-8). Greenville, NC: Brookcliff Publishers.

30
Judge Judy Sheindlin (2001) You Cant Judge a Book by its Cover: Cool Rules for School.
NewYork: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers.
Judge Judy Sheindlin (2001) Win or Lose by How you Choose. New York: Cliff Street Books:
an imprint of HarperCollins Publishers.
Lawrence, C. (2008) How to Make School Make Sense. London: Jessica Kingsley
Publishers.

Bartkozs kamaszkorban
Beck.T. A. (1994) Building Healthy Friendships: Teaching Friendship Skills to Young People.
Saratoga, CA: R and E Publishers.
Canfield, J., Hanson, M. V. and Kirberger, K. (1998) Chicken Soup: Teenage Soul Journal.
Deerfield Beach, FL: Health Communications Inc.
Cornelius, H. and Fair, S. (1998) Everyone Can Win: How to Resolve Conflict. Roseville,
NSW, Australia: Simon and Schuster.
Decker, B. (1996) The Art of Communicating: Achieving Interpersonal Impact in Business,
revised edition. Menlo Park, CA: Crisp Publications Inc.
Gabor, D. (2001) How to Start a Conversation and Make Friends. Revised and Updated.
New York: Simon and Schuster Publishers.
Harpur, J., Lawlor,M. and Fitzgerald, M. (2006) Succeeding with Interventions for Asperger
Syndrome Adolescents. London: Jessica Kingsley Publishers.
Lawson, W. (2006) Friendships. The AspieWay. London: Jessica Kingsley Publishers.
Matthews, A. (1990) Making Friends: A Guide to Getting Along with People. Singapore:
Media Masters.
McGrath, H. and Edwards, H. (1997) Friends: A practical guide to understanding
relationships. Marrickville, NSW, Australia: CHOICE Books.
Pease, A. (1995) Body Language: How to read others thought by their gestures. Mona
Vale, NSW, Australia: Camel Publishing Company.

Erszak s csfolds Asperger-szindrma esetn


Attwood, T. (2004) Strategies to reduce the bullying of young children with Asperger
Syndrome. Australian Journal of Early Childhood 29,15-23.
Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gray, C. and Williams, J. (2006) No Fishing Allowed: Reel in Bullying. Arlington, TX: Future
Horizons.
Heinrichs, R. (2003) Perfect Targets: Asperger Syndrome and Bullying: Practical Solutions
for Surviving the SocialWorld. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
A szocilis tananyag
Szocilis kszsgeket fejleszt programok autizmussal l emberek
szmra:
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) A multi-component social skills intervention for
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.
Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of
young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+.
Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for
developing social understanding, social competence and social skills for students with
Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism
Asperger Publishing Company. More information a twww.asperger.net
Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits
tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com
Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and
strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons
with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information
available at www.socialthinking.com
Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young
Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism,
PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older
Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for
Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Aspergers
syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons.
More information at www.futurehorizons-autism.com
Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley
Publishers.

32
A szocilis tananyag
Szocilis kszsgeket fejleszt programok autizmussal l emberek
szmra:
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) A multi-component social skills intervention for
children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.
Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of
young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+.
Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for
developing social understanding, social competence and social skills for students with
Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism
Asperger Publishing Company. More information at www.asperger.net
Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits
tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com
Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and
strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons
with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information
available at www.socialthinking.com
Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young
Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism,
PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older
Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for
Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.
McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Aspergers
syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons.
More information at www.futurehorizons-autism.com
Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley
Publishers.

32
Elsz a M arslakhoz...

A Marslak a jtsztren az a knyv, amely pontos kpet ad arrl:


milyen tapasztalatai vannak, mit rez, s hogyan gondolkodik egy
Asperger-szindrmval l dik. A knyv nagyszer, az n pldnyom
tele van bejellt sorokkal, szinte minden oldalon. Tanroknak ktelez
olvasmny lehetne, de szlk s Asperger-szindrmval l felnttek is
rtkes dolgokat tallhatnak benne.
A lersok nem csak Clare-tl szrmaznak, sszesen 25 rintett
szemly visszaemlkezseit olvashatjuk, st, Clare az autizmus spektrum
zavar elmleti modelljeire is hivatkozik. Ezek a magukban szraz elmleti
hivatkozsok akkor vlnak izgalmass, amikor Clare lerja, hogyan befoly
solja az Asperger-szindrma a gyerek iskolai mindennapjait. A diagnzis
terminusainak magyarzatval indt, kiemelve, hogyan jelennek meg a
diagnzisban a kpessgek s a fogyatkossgok. Tanroknak az az egyik
legnehezebb feladat az Asperger-szindrma megrtsekor, hogy nehz
sszefggst tallni a srlt s a kivlan mkd terletek kzt, ezrt is
lthatk gyakran az v vgi bizonytvnyokban egyrszt kivl, msrszt
bukst jelent rdemjegyek egyszerre. Mindennek oka az Asperger-
szindrmval jr nem mindennapi kpessgprofil.
A profilokrl szl kutatsok szerint gyakori a magas szint trgyi
s lexikai tuds, s a legmagasabb rszeredmnyeket rendszerint a
szkincset, ltalnos tudst valamint a verblis problmamegoldst mr
feladatok sorn rik el. Az Asperger-szindrmval l gyermekek gazdag
szkincse, az adatok, nevek trolsban kivl memrijuk mveltsgi
versenyeken sikeress tehetik ket. Legrosszabbul az olyan feladatokban
teljestenek, ahol szksg van a tuds mentlis manipulcijra (ilyenek
pl. az egyszerre prhuzamosan megoldand feladatok), ami a gyerekeket
knnyen megzavarja, eltereli, vagy ahol akadlyt jelent a tkletessghez
val nagyfok ragaszkods.
Clare-nek igaza van, amikor megllaptja, hogy a gyerekek fejben
sokfle kp lhet arrl, vajon mirt is fontos szmukra az iskola, s hogy a
felnttek viszont sokszor figyelmen kvl hagyjk ezt. A tipikus gyerekek
szeretik az iskola kzssgi oldalt is, szeretnek bartokkal tallkozni
vagy bartokat szerezni, s klnsen szeretik a tanrk kzti szneteket.
Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek komoly nehzsg az iskolai
kzssgi let, fleg a bartkozs. Azzal is tisztban vannak, hogy msok,
mint kortrsaik, radsul sokkal kevsb tudjk kezelni, ha kinevetik,
bntjk vagy visszautastjk ket. A kzssgi let szmukra sokkal inkbb
kimert intellektulis feladat, mintsem magtl rtetd tevkenysg.
Az iskolba jrs mindennapi clja az, hogy tudst szerezznk, m
az tlagos tanrk az Asperger-szindrmval l gyerekek szmra nem
nyjtanak ehhez megfelel kognitv, szenzoros vagy rzelmi krnyezetet. gy
aztn az sem meglep, ha sokan kzlk nem szvesen jrnak oda. Azzal,
hogy Clare lerja - s ezltal a pedaggusok is megrthetik vgre milyen
nehzsgeket l t egy Asperger-szindrmval l gyerek az iskolban, s
hogy milyen kihvsokkal kell szembenznie, taln az rintettek szmra
bartsgosabb (asperger-bartabb) hely lehet sok iskola.
Egyetrtek Clare sok lltsval a cmkzsrl, a normalizcirl vagy
az inklzirl. Amikor azokat krdezem, akik felnttknt kaptk meg az
Asperger-szindromrl szl diagnzist, hogy mikor szerettk volna megtudni
az igazsgot, a vlasz mindig ez: amilyen korn csak lehetett volna. A korai
diagnzis megelzhetett volna sok olyan problmt, amely az alacsony
nbizalom vagy a flrertettsg miatt mind kpessgeikre, mind szndkaikra
kihatott. St, a korai diagnzis taln segthette volna ket a megfelelbb
munkahely kivlasztsban vagy prkapcsolati dntsek meghozatalban is.
A tananyag elsajttsban s az iskolai megmrettetsekkor is btorthatta
volna ket, gy az iskola sokkal kellemesebb lmny lehetett volna - nemcsak
szmukra, hanem tanraik szmra is.
Az Asperger-szindrmval l gyerek gyakran fedez fl olyan strat
gikat, amelyekjobban megfelelnek idioszinkratikus, szokatlan vagy egyni
tanulsi stlusnak. Nhnyuk hangosan beszl sajt maghoz tanuls
kzben, ezzel vokalizlva gondolatait, ami segtheti a problmamegoldst.
Habr ez hasznos lehet egy gyerek szmra, de zavarhatja a tbbi gyereket
s a pedaggust. Hacsak nem akad valami ms, hasonlan eredmnyes
megolds, tilts helyett clszerbb ilyenkor a hangern vltoztatni. n gy
kzeltek a klnc, bizarr viselkedshez, hogy elszr megnzem, mi a
funkcija a gyermeknl, majd megprblok kompromisszumos megoldst
vagy mindkt flnek elfogadhat alternatvt tallni.
Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek az tlagosnl tbb
problmjuk van a szenzoros rzkelssel, nehezebben birkznak meg a
vltozsokkal, eltr kognitv s nyelvi kszsgeik vannak, tovbb motoros
koordincis problmkkal kzdenek. Bizonyos hangokra extrm mdon
rzkenyek lehetnek, mint pldul egy szk lbnak csikorg hangja a
padln, vagy a krta hangja a tbln. A napfny tkrzdse a papron
vagy a fehr tbln zavarhatja a vizulis feldolgozst, a tantermi anyagok,
pldul rajzrai kellkek vagy tiszttszerek, esetleg elviselhetetlen bzknt
rzkelhetk szmukra. Clare egyni lmnybeszmolkon keresztl teszi
szemlletess, milyen az Asperger-szindrmval l gyerekek rzkelse.
A tanroknak oda kell figyelnik arra, hogyan befolysolja a szenzoros
rzkels a tanulst s a viselkedst.
A vltozs is komoly stresszel jrhat az Asperger-szindrmval l
gyerekek szmra. k csak nagyon kevs kapacitssal rendelkeznek, ha
vltozsrl van sz. A rutinokat s a belthatsgot szeretik. Az oktats
vltozatossga vagy a tanr szemlyisgnek j oldalai rmet okozhatnak
egy mindennapi gyereknek, az Asperger-szindrmval l gyerekeknek
mindezek inkbb izgalmat, szorongst jelentenek. Clare a strukturlt
osztlytermi krnyezet rtkt abban ltja, hogy a mindennapi trtnsek
s esemnyek gy jl rzkelhetk s megrthetk.
Clare a bels vilgbl fakad figyelemelterelsrl, zavarodottsgrl
is beszl, amelyet a pedaggusoknak szl szakirodalom nem is trgyalt.
Tudjuk, hogy az ilyen gyerekek viselkedsnek jellegzetessgei sokszor a
figyelemzavarra vezethetk vissza, fleg a figyelem fenntartsa s a figyelmi
fkusz vltsa okoz nehzsget szmukra. Gondolataik s lnk fantzijuk,
lmodozsaik is megzavarhatjk ket. A mindennapi gyerekek is hajlamosak
az brndozsra, de az Asperger-szindrmval l gyerekek gy tudnak
lejtszani kpzeletkben tvmsorokat vagy filmeket, hogy az brndozs
idtartama megegyezik a film idtartamval, radsul mg mentlis stop
gombjuk sincs, hogy visszatrhessenek a gyakorlati vilgba.
A figyelemzavar jelentheti a szervezsi s tervezsi kpessg hinyt
is. Clare szerint a pedaggusoknak szre kell vennik, hogy ha a gyerek
az egyes feladatokat nem fejezi be a megadott hatridre, annak nem
egyszeren a lustasg az oka. A valdi problma az id rzkelse s
betartsa lehet, amikor a gyerek egyszeren nincs tisztban vele, hogy
mennyi idbe telik majd teljestenie a feladatot. Azt is elmagyarzza, mirt
van az, hogy gyerekek bizonyos feladatokat unalmasnak tartanak, vagy
visszautastanak, ha nem tartjk azt - sajt nzpontjukbl - logikusnak.
Azt hiszem, a gyerekek nyafogsa, teljestmnye s motivcija logikus
gondolkodssal jobban kezelhet vagy btorthat, mint bntetssel.
Az Asperger-szindrmval l gyerekek nyelvi kszsgei is eltrnek az
tlagostl, pldul hajlamosak a hallottakat sz szerint rtelmezni. Ezt ne
felejtsk el a gnyoldsra hajlamos tanrok. Az ilyen gyereknek nehz lehet
a tanr hangjra fkuszlni, ha a httrben tbben beszlnek, pldul nem
tudjk kihallani a tanri instrukcit a tbbi gyerek ltal keltett hangzavarbl.
Gyakran nem kpesek megismtelni a hallottakat, de nem a figyelem hinya
miatt, hanem mert a hallsi ingerek feldolgozsa problms.
Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek a mozgsa is eltr.
Habr ltalban csak gyetlennek tartjk ket, kutatsok szerint ezt
inkbb a mozgs mentlis tervezsnek, illetve annak hibjaknt kellene
lernunk. Ez nyilvnvalan befolysolja a koordincit, fleg ha sportrl
vagy testnevelsrl van sz. A kzrssal ugyangy lehetnek gondok. Azt
hiszem, a kzrs felesleges kszsg. Hny kzrssal rt levelet kapunk
manapsg? Taln okosabb lenne gprst tantani kzrs helyett.
Az iskola tbb, mint egy osztlyterem, gy aztn Asperger-szindrmval
l gyerekek sokszor gy rzik magukat az iskolban, mint idegen lnyek egy
jtsztren. A knyv cme kivlan jelzi azt az lmnyt, amit ezek a gyerekek
reznek. A jtsztr szmukra rmiszt lehet a nagy zaj s ordibls miatt,
hinyzik a rend s a clszersg, a gyerekek kzt rengeteg a trsas rintkezs,
sokan csfoljk egymst. Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek az
iskolban is ignyk van arra, hogy egymagukban ellazulhassanak, gy
tudjanak gondolkodni, hogy nem zavarjk ket, s hogy biztonsgban rezzk
magukat. De ki maradhat magban egy iskolban? Ha mgis szeretnl
kzssget, ki bartkozna veled, ha Asperger-szindrmval lsz? Ha mgis
tallsz valakit, akivel bartkozhatnl, hogyan lehettek j bartok, s hogyan
tartsd fenn a bartsgot? A pedaggusok ritkn ismerik fel, hogy ezek a
krdsek egy Asperger-szindrmval l szmra fontosabbak lehetnek a
tanulmnyi eredmnyeinl. A bartsgok szerzsben s megtartsban
val segtsget nem tartjuk tanri feladatnak, hiszen ha nincs bartja,
mirt nem bartkozik tbbet?. Clare krvonalazza szmunkra, hogy az
osztlyteremben vagy a jtsztren a szocilis kzeg hogyan befolysolja a
gyerek el- s befogadst, valamint bartsgait.
A kzssgi s tanulmnyi kudarcok alacsony nrtkelshez,
depresszihoz, szorongshoz s a sikertelensgtl val flelemhez vezet
hetnek. Az idegensg rzse miatt nem ritka a harag, ami msokra,
pldul az iskola dolgozira irnyulhat. Clare a pszicholgia segtsgvel
magyarzza el neknk, milyen marslaknak lenni a jtsztren. A tantk,
tanrok haszonnal forgathatjk az Asperger-szindrma vilgnak pszicho
lgiai szempont lerst. Ha n is tant, akkor ktelez elolvasnia ezt a
beszmolt s alkalmaznia azt a nzpontot - s blcsessget - amit itt
tall. Ezzel segtheti Asperger-szindrmval l dikjait a fejldsben s
abban, hogy letminsgk is jobb legyen.
TonyAtt wood
36
Bevezet
Clare egyre inkbb elklnl, s lthatan zavarja, ha a tbbi
gyerek megprblja bevonni t a kzs jtkba... Nem tl
segtksz az osztlyteremben s gyakran makacskodik...
Nehezen kveti a tanr tmutatsait, s hamar pnikba esik.
Nagyon egocentrikus... hajlamos az brndozsra... nehezen
dolgozik egytt trsaival... sokszor rosszkedv, szndkosan nem
mkdik egytt a tbbiekkel. Nem szereti, ha megkrik valamire.
Nem hajland az egyttmkdsre, ez kihat a tanulmnyaira,
s elzrja a tbbiektl is. Nem figyel arra, amit mondanak.
Dhrohamok. A flv elejn igyekezett a tbbiekkel egytt
jtszani, de mostanra teljesen magra maradt.
(Idzetek ltalnos iskolai jellemzseimbl)

Az egyik leglnkebb emlkem az iskolbl, hogy llok a jtsztr


sarkn, ahogy mindig, olyan tvol a tbbiektl, amennyire csak lehet, hogy
elkerljem a kiablst, vagy az rintkezst. Nzem az eget s a gondola
taimba merlk. Nyolc-kilenc ves lehetek. Kezdem megrteni, hogy ms
vagyok, mint a tbbiek. Mssgomnak nincs neve, de mindent that.
Nem rtem a gyerekeket krlttem. Megijesztenek s ssze
zavarnak. Nem akarnak rdekes dolgokrl beszlni. Rgebben azt
gondoltam, hogy hlyk, de mr kezdem megrteni, hogy n vagyok az, aki
klnbzik tlk. Nagyon igyekszem, hogy megcsinljam, amit mondanak,
de pp amikor mr azt hiszem, hogy a legjobban megy, s gyes vagyok,
a tanr rm szl, s nem rtem, mirt. Olyan, mintha a tbbiek egy
nagyon bonyolult jtkot jtszannak, aminek a szablyait mindenkinek
elmondtk, csak nekem nem. De senki se vallan be, hogy ez jtk, s
hogy vannak szablyok. Legalbbis nekem nem akarjk elmagyarzni.
Taln az egsz csak egy vicc, amit nekem talltak ki - ismerem a vicceket.
Az lenne a legjobb, ha vgre egyedl hagynnak, hogy gondolkozni tudjak.
De nem teszik.
Az is lehet, hogy idegen lny vagyok, akit vletlenl kldtek erre a
bolygra. Ez mr jobban hangzik, ezek szerint vannak hozzm hasonl
emberek valahol a vilgrben. Arrl lmodom, hogy egy nap rhaj
ereszkedik elm, s az emberek, akik kiszllnak belle, azt mondjk:
De ht ez az egsz egy nagy tveds! Neked semmi keresnivald itt.
Te hozznk tartozol, s most el is jssz velnk haza.
A kvetkez vekben persze rjttem, hogy az az rhaj sosem jn
el rtem, azrt hogy megmentsen, de egszen hszves koromig, teht
a diagnzisig fogalmam sem volt rla, hogy a problmmnak neve is
van: Asperger-szindrma, ami az autizmus egy enyhbb formja. Most,
t vvel ksbb, sajnlatot s dht rzek, mert elkerlhet lett volna
mindaz a fjdalom, amin keresztl mentem. Tanraim is feleslegesen
pazaroltk rm energijukat. Ha mindenki idben megkapja a szksges
informcit rlam, tbb mint tz v teljesen mskpp trtnt volna az
letemben. Asperger-szindrmval l fiatalokkal beszlve gy ltom,
ez a sajnlat s dh mindenkinl megvan. (Igazsg szerint sajt iskolai
lmnyeim mg elviselhetk voltak: vekig tbb tantrgybl is meglltam
a helyem, sok j s kedves tanrom volt, s az engem r csfolsok vagy
erszakoskodsok is, msokhoz viszonytva, finomabbak voltak.)
J lenne azt hinni, hogy a dolgok vltoztak az n iskolskorom
ta, m az igazsg az, hogy a tizenvesek az iskolban ugyanazokkal a
problmkkal kzdenek, mint anno a harmincasok s a negyvenesek.
(Az iskolai problmk jelents rszt egybknt mr Hans Asperger 1944-
es keltezs feljegyzseiben is olvashatjuk.) A 80-as s 90-es vekben
az Asperger-szindrma kutatsa s az arra irnyul figyelem is nagyon
megersdtt, de mg mindig messze vagyunk attl, hogy ez a tuds a
pedaggusokhoz s a tbbi gyakorlati szakemberhez is lerjen.
Az Asperger-szindrmval l felnttek egy rsze ppen azrt
elktelezett lmnyei - s tudsa - megosztsban, mert nem
szeretnk, ha a fiatalabbaknak ugyanazon kellene keresztl mennik,
mint nekik kellett. Neknk nem rmpkra vagy drga szerkezetekre van
szksgnk ahhoz, hogy vltozzon valami; neknk arra van szksgnk,
hogy megrtsenek bennnket. Ahogy ezt egy rintett fiatal, Simon is
megfogalmazta: Azt hiszem, a legnagyobb problma, hogy nem figyelnek
rnk az ismeret hinya, a felkszltsg hinya miatt.
Az utbbi vekben j pr kivl ismertet jelent meg az Asperger-
szindrmrl szakrtk tollbl, ezek kzl nhny kifejezetten tanroknak
szlt. (A knyv vgn szakirodalmi lista olvashat.) Flsleges lenne
ezeket a szakirodalmakat szaportani, egybknt sem vagyok kutat (br
az Asperger-szindrmt s az autizmust rint szakirodalmakat igyekszem
a lehet legjobban kvetni), s nem vagyok pedaggus sem (habr

38
flllsban egy iskolban dolgozom autista s Asperger-szindrmval
l gyermekekkel, akik kzl tbben slyosan srltek, nem beszlnek,
gy aztn sokfle pedaggiai kihvssal tallkozom). Az egyetlen dolog,
ami feljogost arra, hogy megrjam ezt a knyvet, az nem ms, mint hogy
Asperger-szindrmval lek, s iskols is voltam.
Ugyanakkor sok tanr, szakember s rintett fiatal is mondta nekem,
hogy habr a szakemberek ltal rott knyvek, valamint az azokban foglalt
tuds s tancsok nlklzhetetlenek, mgis hinyzik valami ahhoz, hogy
megrtsk, mi trtnik a gyerek fejben, azaz hogy vgeredmnyben
megrtsk, milyen Asperger-szindrmval lni. Sokan lltjk, hogy az
Asperger-szindrmval vagy az autizmus ms formjval l emberek
nletrajzi rsai hihetetlenl sokat segtettek nekik abban, hogy sokkal
empatikusabban lljanak dikjaikhoz. Igaz az is, hogy brmilyen nletrajzi
rs csak egyetlen ember lmnyeit rhatja le, aki vagy tbb vagy kevsb
mondhat tipikusnak, radsul egyni lmnyei nem csak az iskolra
szortkoznak.
Ez a knyv nem kvnja a szakemberek ltal rottakat helyettesteni,
inkbb kiegszti azokat. Nem tudom megmondani, milyen tantsi
mdszerek a leghatkonyabbak Asperger-szindrmval lk oktatsakor,
s gyakorlati tleteket sem adhatok. Csak azt rhatom le, milyen lmnyeim
voltak nekem s msoknak. Remlem, hogy ha vilgosan lerom azokat a
szubjektv lmnyeket, amiket Asperger-szindrmval lk ltek meg, akkor
taln a pedaggusok segtsget kapnak ahhoz, hogy mskpp lljanak az
rintett gyerekekhez. ppen ezrt nem szakemberek, hanem Asperger-
szindrmval lk sajt szavaira tmaszkodom ebben a knyvben. Idrl
idre idzek szakembereket is, de vagy azrt, hogy altmasszam azt,
amit az rintettek mondtak, vagy azrt, mert az adott rszletet klnsen
tallnak reztem. Ugyanakkor alaposan vgigolvastam mindazt a
szakirodalmat, amiben szakemberek, tanrok s szlk megprbljk
megfogalmazni, k milyennek ltnak minket, s mirt viszonyulnak
hozznk nha gy, ahogyan teszik.
A kvetkez fejezetben egy, az Asperger-szindrmrl, kezdknek-
fle ismertet kvetkezik, amelyben sszefoglalok nhny alapvet
jellegzetessget a szindrmrl. Ezutn lerom, milyen rzs
Asperger-szindrmval lni, elszr az oktats s az oktats cljnak
szempontjbl, inkbb ltalnosan, majd ksbb gyakorlatiasabban,
az iskolra fkuszlva, de nem csupn a tanteremre s a tananyagra,
hanem olyan helyekre vagy aspektusokra is kitrek, amelyek valahogy
minden rintett beszmoljban sokkal hangslyosabbak, mint brmi,
39
ami a tanrn trtnik - habr az oktatsrl szlva a szakknyvek
ltalban nem is rintik. A fejezetek felosztsa nmikpp nknyes lett
- elismerem - sok lmny a tanra utn, a sznetben sem r vget
s fordtva. A nehzsgek nem rnek vget az iskoln kvl, ezrt a
viselkedszavarnak tbb fejezetet is szentelek, s vgl szerepel egy
olyan fejezet, ami - habr alapvet fontossg az rintettek szmra - , a
szakirodalombl rendszerint mgis kimarad: hogyan adjuk t az Asperger-
szindrmval kapcsolatos tudnivalkat maguknak, az iskolatrsaknak.
A knyvben nemcsak a sajt emlkeimet olvashatjk, hanem
igyekeztem sszegyjteni Asperger-szindrmval lk nknt felajnlott
visszaemlkezseit is (brit, amerikai, j-zlandi, svd, kanadai s holland
fiatalokrl van sz), akik megbztak bennem s megengedtk, hogy
idzzek tlk, s egyttal a knyv megrsra is buzdtottak. Remlem,
hogy nem csak az Asperger-szindrmra jellemz kzs lmnyeket, de a
megszlalk soksznsgt is sikerlt megriznem.
Az egyik visszaemlkez, Jack az rintettek tbbsgnek kzs
lmnyt rta le g y:....az iskola vagy rmiszt, vagy totl unalmas volt...
Ez a knyv remlhetleg valami vltozst hoz majd.

Megjegyzs a szhasznlathoz
Ahogy sok autizmus spektrumzavarral l ember (Sinclair, 1999), n
is visszautastom azt, hogy kizrlag valamivel l-nek titulljam az
rintetteket, ezrt nem kizrlagaz autizmussal l kifejezst hasznlom,
hanem az autista ember-t is. Mi nem olyanok vagyunk, akinek csak
gy mellkesen van egy kis autizmusa is; ez nem egy tartozkunk, ami
levlaszthat rlunk, de nem is valami szgyellni val dolog, amit csak
finoman s reduklva kell megfogalmaznunk. Ahogy Sinclair rja: Csak
akkor kell levlasztanunk a jelzt a szemlyrl, ha valaki eldnttte, s az
emberek is gy hiszik, hogy az a jelz negatv.

Megjegyzs az idzetekhez
Minden idzet - aminek forrst nem jellm meg pontosan - Asperger-
szindrmval l szemlyektl szrmazik. A megadott nevek egy rsze
valdi, ms rsze kitallt, minden esetben kvetve az nkntesek egyni
krseit.

40
2
Mi az Asperger-szindrm a?
Egsz letemben ms voltam...
(Fred)
Az Asperger-szindrma, amit rendszerint az autizmus egyik enyhbb
formjaknt rnak le, olyan idegrendszeri eredet fejldsi zavar, amely
a szocilis interakcit s a kommunikcit rinti, s megkzeltleg
minimum ezer emberbl egyet rint. (A gyakorisgra vonatkoz becslsek
nagyon vltozak, rszben a becslskor hasznlt defincik eltrse,
rszben pedig amiatt, hogy az elmlt idszakban az Aspergerrel rintett
emberek jelents rsze vagy tbbsge nem kapott diagnzist.)
A legfrissebb kutatsok alapjn az autizmust sok minden okozhatja,
pldul prenatlis rzsahiml s fragilis X-kromoszma, de sok esetben
egszen nyilvnval a genetikus meghatrozottsg (Hans Asperger ta
sok kutat lerta mr, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek szlei
vagy rokonai kzl sokan mutatnak maguk is autizmusra utal jeleket).
Habr rgebben azt gondoltk, hogy az autizmus olyan rzelmi zavar,
amely a rossz nevels kvetkezmnye, mra ez teljesen megdlt, s az
utbbi hrom vtizedben az sszes komoly kutat egyetrtett abban, hogy
az autizmus merben biolgiai termszet.

Asperger-szindrma
Magasan funkcionl autizmus
Msknt nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar
Szemantikus-pragmatikus zavar
Sok autista embernek van valamilyen fok rtelmi srlse (amit rgebben
szellemi fogyatkossgnak neveztek), de az autizmus megjelenhet
tlagos vagy magas intelligenciaszint mellett is. Azokat az autista
embereket, akiknek verblisn viszonylagosan j, vagy magasabb az
intelligenciaszintjk, gyakran nevezik magasan funkcionlnak. Kutatk
nemrg azt javasoltk, hogy a pontosabb megjells rdekben helyesebb
lenne az autizmust egy kontinuum - az autizmus spektrum - mentn
ltni, ahol a fokozatok a nem beszl, legslyosabban srlt embertl a
legmagasabban funkcionlig terjednek.
41
A Hans Asperger ltal 1944-ben lert autista gyerekek ltalban
sokkal jobban teljestettek beszdben s kommunikciban, mint azok,
akiket ugyanabban az vben Le Kanner, az autizmus felfedezje rt le.
Asperger tanulmnyt jformn figyelmen kvl hagytk egszen a 70-
es vek vgig, a 80-as vek elejig, amikor kutatk, kztk Lorna Wing
(1981) az Asperger-szindrmt jra hasznlatba hoztk, hogy ezzel rjk le
a verblisn s ltalban is jobban mkd autista gyerekeket. Az Asperger-
szindrma s a magasan funkcionl autizmus kzti kapcsolat mg ma is
vita trgya (lsd ehhez Schopler 1998-as, alapos tanulmnyt), br abban
mindenki egyetrt, hogy az Asperger-szindrma az autizmus spektrum
rsze. Sok kutat szerint nincs megfoghat klnbsg a kt csoport kzt.
A jelenleg hasznlatos diagnosztikai osztlyozs (a DSM IV, azaz az
Amerikai Pszichitriai Trsasg ltal kiadott Mentlis zavarok diagnosztikai
s statisztikai kziknyvnek negyedik vltozata, 1994) megklnbzteti
az Asperger-szindrmt az autizmustl, mert elbbiben ltalban nem
tapasztalhat ltalnos megksettsg a nyelvi s kognitv kszsgek tern.
Ugyanakkor mg mindig krdses, hogy vajon a fenti klnbsgtevs
valban kt klnbz csoportot r le, vagy pedig rdemesebb lenne az
autizmust gy meghatrozni, mint amelybe a megksett beszdfejlds
s tanulsi nehzsgekkel kzd egynek, valamint a beszd s kognitv
kszsgek tern norml temben fejld egynek is beletartoznak.
Mindkt esetben autista emberekrl beszlnk, csupn az egyik esetben
rosszabb, a msik esetben jobb a verblis s kognitv funkcik mkdse.
Jelenleg, azok az autista emberek, akiknek IQ-ja tlagos vagy magasabb,
a magasan funkcionl jelzt kapjk, ha gyermekkorban megksett volt
a beszdfejldsk, mg azokat, akiknek beszdfejldse normlis volt,
Asperger-szindrmval diagnosztizljk. (Mg akkor is, ha nha, mint
pldul az n esetemben, a beszdfejlds ugyan nem volt megksett, de
nagyon eltrt az tlagtl.) Sok gyerek kzd megksett beszdfejldssel
kisgyermekkorban, mg ksbb nagyon pontosan beillenek az Asperger-
szindrma lersba. Ahogy kt kutat, Peeters s Gilberg (1999) is
megjegyzi ritka, hogy valakinek, aki az autizmus spektrumon bell
van, teljesen normlis legyen a beszdfejldse, ezrt a normlis
beszdfejldst diagnosztikai kritriumm tenni klinikai szempontbl
(clinical sense) rtelmetlen. Azt is megjegyzik, hogy ezen az alapon a Hans
Asperger ltal lert gyerekek tbbsge sem illik a ma hasznlt Asperger-
szindrma diagnosztikai kritriumrendszerbe. Amikor a kezdeti lemarads
a beszdfejldsben eltnik, a kt csoport - magasan funkcionlok s
Asperger-szindrmsok - kzti klnbsg vgkpp sszemosdik.
42
Ez persze nem jelenti azt, hogy ez egyetlen homogn csoport lenne,
st, az autizmus spektrumnak a magasan funkcionlkat (enyhbben
rintetteket) ler rszn egy olyan csoport tallhat, ami rendkvl sokszn.
Az ezzel kapcsolatos jvbeli kutatsok sok j eredmnyt is hozhatnak majd
e tren. Sokan azok kzl, akiket idzek, magukat magasan funkcionl
autista embernek rjk le, nem hasznlva az Asperger-szindrma fogalmt.
Akrhogy is van, a klnbsg kzttnk mindenesetre nem rhat le
pusztn azzal, hogy volt, vagy nem volt megksett beszdfejlds.

DSM-IV: 299.80 - Asperger-fle zavar


A. Minsgi krosods a szocilis interakciban, ami az albbiakbl
legalbb kt tnet megjelensben nyilvnul meg:
1. a szmos nem-verblis viselkedselem, mint pl. szemkontaktus,
arckifejezs, testtarts, gesztusok szocilis interakcik szablyozsra val
hasznlatnak egyrtelm krosodsa
2. a fejldsi szintnek megfelel kortrskapcsolatok kialaktsnak kudarca
3. a spontn trekvs hinya az rm, rdeklds, sikerlmny msokkal val
megosztsra (pl. rdekldsnek trgyt nem mutatja meg, nem viszi oda
msoknak, illetve nem mutat r arra)
4. a szocilis vagy rzelmi klcsnssg hinya.
B. Korltozott, repetitv s sztereotip jelleg viselkeds, rdeklds
s tevkenysgek, melyek az albbiakbl legalbb egy tnet
megjelensben nyilvnulnak meg:
1. intenzitsban vagy trgyban abnormlis, egy vagy tbb sztereotip,
korltozott rdekldsi kr, amely az egynt kizr jelleggel foglalkoztatja
2. nyilvnvalan rugalmatlan ragaszkods bizonyos nem-funkcionlis
rutinokhoz vagy ritulkhoz
3. sztereotip s repetitiv motoros manrok (pl. a kz vagy az ujjak repked,
csavar mozgsa vagy komplex testmozgsok)
4. tarts belefeledkezs trgyak rszleteibe.
C. A zavar klinikailag jelents krosodst okoz a szocilis, munka vagy
egyb fontos funkcik tern.
D. Nincs klinikailag jelents ltalnos elmarads a beszdben (pl.
ktves korra egyszer szavak hasznlata, hromves korra
kommunikatv kifejezsek hasznlata).
E. Nincs klinikailagjelents kss a kognitv fejldsben vagya
kornak megfelel nkiszolglsi kszsgek, a szocilis interakcin
kvli adaptv viselkeds, illetve a krnyezet irnti rdeklds
gyermekkori fejldsben.
F. A pervazv fejldsi zavarok valamely msik, meghatrozott
alcsoportja, vagy a skizofrnia kritriumainak nem felel meg.
A World Health Organisation Diagnosztikus rendszerbl
BNO-IO (1995)

F84.5 - Asperger-szindrma
Bizonytalan nozolgiai ttel, megtallhat az autizmusra jellemz
reciprok szocilis interakcik minsgi abnormalitsa, amihez
az rdeklds s az aktivitsok korltozott, ismtld, sztereotip
repertorja trsul. Az autizmustl alapveten megklnbzteti, hogy
hinyzik a nyelvi vagy kognitv fejlds ksse vagy retardacija.
Gyakran trsul kifejezett gyetlensggel. Hatrozott tendencia
szlelhet, hogy az abnormalitsok egszen a serdlkorig vagy a
felnttkorig fennlljanak. Kora felntt korban pszichotikus epizd
trsulhat hozz. Ide tartozik: autisztikus pszichoptia, gyermekkori
szkizoid zavar.

Msknt nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar (rvidtsknt


PDD-NOS) - gy rjk le olykor, fleg az Egyeslt llamokban azokat,
akik az autizmus spektrumon bell vannak, de valamirt - legalbbis a
vizsgl szakember szerint - mgsem tapasztalhat nluk az autizmus
vagy az Asperger-szindrma sszes' diagnosztikai kritriuma. (Mieltt
a PDD-NOS diagnzist bevezettk, a ksbb idesorolt emberek egy
mg tgabb kategriba, az autizmusra hajlamos vagy autisztikus
esetekbe kerltek.) Sokan gy rzik, a PDD-NOS semmit nem segt
mint diagnzis, s hasznosabb lenne ebben az esetben az autizmus
spektrumzavar diagnzis hasznlata.
Hromves koromban, amikora diagnzist kaptam, az autizmus
szimptminak nagyjbl a fele illett rm. A Montessori-tanrom
szre-vette, hogy nem veszem fel a szemkontaktust, s nem
jtszom a tbbi gyerekkel, inkbb bezrom magam a sajt kis
vilgomba. A szakemberek azt gondoltk, teljesen nyilvnval az
autizmusom, de aztn az egyik vizsglaton, a szocilis terleten,
egy ici-picit a diagnosztikai kritriumok fltt teljestettem.
s mit tesznek a szakemberek, ha nem akarjk azt mondani
fogalmam sincs, mi ez... de a szakmai bszkesgket sem
akarjk felldozni? Divatos neveket tallnak ki, mint pldul eltr
fejlds vagy idegrendszeri fejldsi zavar - sszetett, diagnzis
elhalasztva, mostanban pedig PDD-NOS, azaz a msknt nem
meghatrozott pervazv fejldsi zavar...mg itt sem illek bele
egyetlen kategriba sem, ahogy egsz letemben sem.
(Karn)
44
A semantic-pragmatic disorder (SPD) ugyancsak nagyon vitatott
fogalom, sok autizmus kutat szerint egyszeren a logopdusok elnevezse
az autizmus spektrumzavar enyhbb megnyilvnulsi formira (Bishop,
1989). A brit National Autistic Society szakemberei mr nem hasznljk
az SPD fogalmt mint kln diagnosztikai elnevezst (Shields). Ahogy mr
sok szakember s dagnoszta is megllaptotta, a diagnzisban szerepl
elnevezs (magasan funkcionl autizmus, Asperger-szindrma, PDD-NOS
vagy SPD) nem annyira attl fgg, hogy az illet milyen, hanem inkbb attl,
hol l, vagy ki az a szakember, aki t elszr vizsglja.
Az egyszersg kedvrt a knyv sorn vgig az Asperger-
szindrma kifejezst fogom hasznlni minden gyerekre s felnttre, akire
a Hans Asperger ltal egykor lertak jelenleg is rillenek, fggetlenl attl,
hogy volt-e megksett beszdfejldsk, vagy hogy magasan funkcionl
autizmus, Asperger-szindrma vagy PDD-NOS ll-e a diagnzisukban
- ha van egyltaln diagnzisuk. Ugyangy az iskolskorit hasznlom
majd mindenkire, aki 4 s 18 v kztt van. A diagnosztikai megjellstl
egybknt is fggetlenek az iskolai lmnyek, ha a beszd mr kifejldtt.
Azok kztt, akiktl idzek, vannak, akiknek beszde szokatlanul korn
megjelent, de olyanok is akadnak, akiknek beszde nem indult be 6 (egy
esetben 7) ves korukig.
Majdnem mind a 25 ember (velem egytt 26), akitl idzek, s sokan
msok, akikkel beszltem errl, rendelkeznek valamilyen diagnzissal,
legyen az Asperger-szindrma, autizmus vagy PDD-NOS, de sajnos a
felnttkori diagnosztika mg mindig csak kevs helyen elrhet, vannak,
akik mg ma sem kaptk meg a hivatalos diagnzist. Ettl fggetlenl
a problmk, amelyekkel iskols korukban tallkoztak, ugyanazok. (Az
idzetek sszegyjtsnl teht meg sem ksreltem a kutati rtelemben
vletlen mintavtelt, s az is igaz, hogy sokan kzlnk az tlagosnl
preczebbek, ha a sajt tapasztalatokat kell lerni.)

A srlt terletek trisza


Lorna Wing (1981) neves kutat s egy autista lny desanyja, az
autizmusra jellemz fogyatkos terleteket lerva tallta ki a srlt
terletek trisza vagy autisztikus trisz kifejezst. ltalban gy szoktk
ezeket lerni:
A szocilis interakci s a trsas kapcsolatok zavara
A kommunikci zavara
A kpzelet zavara
Az utols terminus kicsit zavar lehet, mert nem a kpzelet hinyt
jelenti a sz mindennapi rtelmben. Sok gyerek s felntt, aki Asperger-
szindrmval l, nagyon is kpzeletgazdag lehet, rszletesen kidolgozott
kpzeletvilgot is felpthetnek. Teht nem errl van sz, hanem inkbb
arrl, hogy problmk lehetnek a gondolkods rugalmassgval, a
vltozsokkal kapcsolatos problmk megoldsval, a ktttebb rutinok
feladsval, vagy azzal, amikor ms emberek gondolatait kell elkpzelni.
Mieltt rszleteiben lernm, miknt befolysoljk a fentiek az
iskolai mkdst, rviden ismertetem az Asperger-szindrma fontosabb
jellemzit.
Az Asperger-szindrma legfeltnbb jellegzetessge az, amit az els
helyre rtam: a szocilis interakcik zavara. Mivel tbbsgnk beszde
nyilvnvalan normlisnak mondhat, sokkal nehezebb megfogni,
mi is a problma, mint azoknl, akik nem beszlnek vagy pldul
echollnak. A mi esetnkben a beszddel akkor lehet problma, ha az a
sz szerinti jelentsen tlmutat, mint pldul az irnia vagy a metafork
esetben. Kzhelyes, de igaz: ha egy Asperger-szindrmval l gyereket
megkrdeznek, tudod, mennyi hatszor ht?, arra valsznleg
egyszeren azt vlaszolja, igen, tudom", anlkl, hogy szrevenn, hogy
a krds nem azt jelentette, amit sz szerint rtett belle, hanem azt:
mondd meg, mennyi hatszor ht. Azzal is nehezen birkzunk meg, ha
a nyelvnek udvariassgi funkcija van, gy pldul hogy a hogy vagy?
krdsre nem kell informcival vlaszolnunk1. A legtbb Asperger-
szindrmval l gyerek szmra a tkletes beszlgets valami olyasmi
lenne, amiben az t szenvedlyesen rdekl tmban kell elmondania egy
sor tnyt s adatot. (Ugyanez igaz sok rintett felnttre is, mg akkor is, ha
knytelenek vagyunk elismerni, hogy nem mindenkire. n magam nagyon
rlk, hogy nhny bartom elviseli, ha minden sszersget meghalad
ideig beszlhetek egy-egy kedvelt tmmrl, nha mg azt is elrem, hogy
rdekldsem rjuk is tragad.) Szmunkra egyltaln nem termszetes,
hogy a beszlgetsnek valami rejtett funkcija is lehet, gy aztn a
kommunikcival kapcsolatos problmink nem annyira nyelvtaniak, mint
inkbb alapveten szocilis termszetek. pp ezrt n a szocilis s
kommunikcis problmkat egyknt is kezelem.
Az Asperger-szindrmval kapcsolatos legalapvetbb szocilis
problma nem az, hogy az illet nem szeretne kapcsolatba lpni
msokkal, vagy hogy nem motivlt r, hanem az, hogy nem tudjuk intuitv
alapon megragadni a szocilis interakcikat meghatroz szablyokat,
nem tudjuk, hogyan olvassuk msok mimikjt, hanghordozst
46
vagy testbeszdt. Nha az is elfordul, hogy sajt testbeszdnk sincs
rendben, s rzelmeinket sem gy fejezzk ki, ahogy az megszokott.
(Emlkszem, gyerekkoromban tkr eltt kellett tantanom magamat,
hogyan mosolyogjak szocilisan.) Hangunk gyakran dallam nlkli vagy
tlzottan nekl.
Sok rintett, mint n is, nkntelenl is fldn kvliekhez hasonltja
magt - egy n az interneten mindezt tallan ez nem az a bolyg!-
szindrmnak nevezi - , msok olyan embereknek rzik magukat, akik
idegen plantra kerltek (ahogy Temple Grandin is teszi ezt hress vlt
njellemzsben: antropolgus a Marson). Vannak, akiknek a Star Trek
cm sorozat Mr. Spock nev karaktere tnik rokonnak, akit rksen
zavarba hozott az emberi faj logiktlan viselkedse, vagy ott van sorozatbli
utdja, Data, a sz szerinti rtelmezshez ragaszkod android.
Nhny kutat (pl. Frith, 1989) amellett rvelt, hogy az autista
embereknl tapasztalhat szocilis s kommunikcis problmkat az
n. tudatteria hinyaknt is rtelmezhetjk - ez annak a kpessgt
jelenti, hogy megrtsk, msok a minktl eltr dolgokat gondolnak,
ms informcival rendelkeznek magukrl. Ez a kpessg a neurotipikus
gyerekeknl kisgyermekkorban kifejldik. (A neurotipikus kifejezst
autista emberek talltk ki annak lersra, ha valaki nem olyan, mint
k, azaz normlis.) Habr a legtbb, Asperger-szindrmval l ember
jl teljesthet a tudatteria vizsglatokon, valsznleg ksbbi letkorban
fejldik ki bennnk ez a kpessg, s kztudottan nagyon sok rintett
gyereknek tnylegesen is problmt jelentett iskols vei sorn megrteni,
hogy a tbbi gyerek nem pontosan ugyanazokkal az informcikkal
rendelkezik, mint maga. Kilenc-tzves koromig nekem sem jutott
eszembe, hogy msok vajon mit gondolhatnak rlam, olyannyira nem,
hogy mg ma is meglep dolgokra bredek r, ha visszagondolok arra
az idre. Pldul emlkszem, amikor az rkon unatkoztam, gyakran
nyalogattam az ujjaimat vagy a tenyeremet, mert szerettem a verejtkem
ss zt, majd hossz ideig voltam kpes bmulni a kezemet, mert ez
szintn lekttt. Csak nemrg rtettem meg - akkoriban, amikor ez
trtnt, tzves lehettem - hogy mindezt az engem krlvev emberek
biztosan nagyon furcsnak talltk. Ez korbban egyszeren eszembe
sem jutott. Egyetlen esetben tudom csak, hogy msoknak tves volt a
rlam alkotott kpe, s haragudtak rm, de ez is csak azrt van, mert
utlag meg kellett tudnom az igazat. Ezt az egyetlen kivtelt nem szmolva
soha nem jutott eszembe, hogy rdekeljen, msok mit gondolnak rlam,
vagy hogyan reagltak a viselkedsemre. Azt is mondhatnm, hogy gy
47
viselkedtem, mintha lthatatlan lennk. Ez tkletesen beleillik a kutatk
ltal kitallt tudatteria elmletbe, mi szerint az autista gyerekeknek
klnsen nehz elkpzelni s megrteni, msok mit gondolhatnak.
Nha ezt kutatk az emptia hinyaiknt rjk le, ami sajnos nagyon
flrevezet. k az emptia fogalmt abban a nagyon szk jelentsben
hasznljk, ami nagyjbl egyenl azzal, hogy kpesek vagyunk msok
rzelmeit s gondolatait elkpzelni. Ez azonban nagyon klnbzik a
szimptitl, ami azt jelenti, hogy kpes vagyok rdekldst mutatni arra,
msok mit reznek vagy gondolnak. Autista emberek gyakran ltszanak
magukra irnyultnak, de nem vagyunk nzk; taln nem mindig vagyunk
gyesek abban, hogy figyeljnk a cselekedeteink msokra tett hatsra,
de ez nem jelenti azt, hogy mindez nem is rdekel bennnket. Sarah
iskolskori lersa jl szemllteti mindezt:

Mivel nagyon vgytam arra, hogy a tbbiekkel jban legyek,


igyekeztem megtanulni, hogyan tudok rintkezni msokkal
zkkenmentesen. Borzalmasan reztem magam, ha valami
olyasmit tettem, ami msoknak csaldst okozott, vagy ami
miatt haragudtak rm. Igenis reztem emptit s bntudatot.
Harmadik osztlyban megllthatatlanul zokogtam pusztn azrt,
mert a szobmban megltem nhny hangyt. Arra viszont,
hogy megrtsem, mi trtnhet msokkal a cselekedeteim (vagy
ttlensgem) hatsra, egyltaln nem voltam kpes. Nehz volt
a dolgokat msok nzpontjbl ltnom. Azokat a jtkokat pedig,
amiben stratgira volt szksg (ilyen pldul a sakk, amire egyszer
valaki tdikben megprblt megtantani), vgtelenl nehznek
reztem.

Az Asperger-szindrmval lk jellegzetesen rugalmatlanok, s


nagy szksgnk van szemlyes rutinokra, szoksokra (ami ugyanakkor
sszefr a bizonyos terleteken tapasztalhat teljes szervezetlensggel).
Sarah gy emlkezik:

Megtanultam bizonyos tvonalakat, amelyeken vgigautztunk


anyuval, amikor a boltba vagy iskolba igyekeztnk, s ha msik
ton akart menni, mint amit megszoktam, nagyon megharagudtam.
Ujjammal kimutattam az ablakon, s azt mondtam: azon az utcn
kell mennnk!...
48
Mivel nem tudjuk a szocilis kpzeletnket, megrtsnket
hasznlni, hogy megjsolhassuk s kontrolllhassuk msok viselkedst,
azokra a dolgokra kell tmaszkodnunk, amelyek bejsolhatok, s azokra
az esemnyekre, amelyek gy fognak megtrtnni, ahogyan azt neknk
mondtk - az egyetlen alternatva szmunkra ehhez kpest a totlis
kosz. Az Asperger-szindrmval lk kzl sokan elviselhetetlenl
szoronganak, ha azt halljk, valsznleg; msok darabjaikra esnek
szt, ha valami, amirl gy tudtk, meg fog trtnni, mgsem trtnik meg.
Mg az olyan meglepetsek is nagyon kellemetlenek szmunkra, amelyek
egybknt kellemesek, mint pldul egy szletsnapi zsr vagy ajndk.
Tbbek kztt a rugalmatlansg az, ami a nagyfok szorongshoz vagy a
robbansszer viselkedshez vezet. Gyakran ismtelgetnk dolgokat,
szajkzunk egy-egy krdst vagy vlaszt, aminek megelzleg volt
rtelme, de mr nincs; gondot jelenthet a problmk megoldsa, vagy a
figyelmnk tirnytsa egyik dologrl a msikra.

A triszon tl
Az Asperger-szindrma egyik legegyedibb sajtossga a rgeszmk vagy
klnleges rdekldsek megjelense. Leggyakrabban ez trgyak vagy
adatok gyjtst jelenti egy bizonyos tmban:

Mr kiskoromtl kezdve rdekeltek olyan dolgok, amelyek nagyon


egyszerre voltak fkuszltak s mindent tfogak, s nehezemre
esett egyszerre kett vagy annl tbb dologra figyelni. Ezrt aztn
vltogattam az rdekldsemet: egy-kt hnapig nagyon rdekelt
valami, majd inkbb ttrtem ms dolgokra. Ha valami rdekel,
megprblok a tmrl mindent megtanulni. Ezrt aztn sokszor
magoltam be adatokat (Sarah).
A rutinokhoz ragaszkodsom egyik jele az volt, hogy hnapokon
t kizrlag ugyanarrl a tmrl olvastam - emlkeim szerint a
legels ilyen tmm a vztornyok voltak. Mindent tudni akartam,
amit a vztornyokrl lertak. Arra krtem desapmat, hogy vegyen
nekem egyet, s engedjk ki belle a vizet, hogy a tetejben
lakhassak (Michelle).

Joseph a kvetkez hipotzist lltotta fel:


Habr nem minden Asperger-szindrmval l ember van rkattanva
a vonatokra, majdnem biztos, hogy minden vonatmnis aspergeres.
49
Ezeknek a rgeszmknek a tmja olykor bizarrnak tnhet a kls
szemll szmra. A val letbl vettem a kvetkez pldkat: vzi tndrek,
helynevek etimolgija, nemzeti zszlk, orrcimpk, kigett villanykrtk
gyjtse (ez utbbi az enym). Ugyanakkor persze ezek a dolgok olyanfajta
rm s lvezet forrsai szmunkra, radsul intellektulis rtelemben
ezek annyira tiszta szenvedlyek, amelyek nagyon ritkk egy iskols
gyerek letben.
A szenzoros rzkels majdnem minden rintettnl sok problma
forrsa, ksznheten a kisagy mkdsnek, amely olyan az rzkeink
szmra, mint egy rzkenysg-szablyz. Ilyen lehet a szenzoros
tlrzkenysg (hiperszenzitivts), amikor egy bizonyos rzkelsi terlet
annyira rzkeny, hogy egy mindennapi rints, pldul, minden mst
elnyom rzs lehet. Lehet szenzoros alulmkds (hyposzenzitivts)
is, amikor az rzkenysg-szablyz annyira magasra van lltva, hogy
egy balesetbl ered fjdalmat nem is rznk; de lehetnek feldolgozsi
problmk is. A feldolgozsi problmk kz tartozhat pldul, ha
a httringereket nem tudjuk kiszrni, vagy ha nem tudjuk kvetni
az ingereket (pldul egyms utn elmondott utastsokat nehezen
rtelmeznk). Nha az rzkenysg csak bizonyos ingerek esetben jelenik
meg, pldul fnyes, puha anyagok rintsekor, vagy bizonyos frekvencij
hangok hallatn (ma is ki kell jnnm abbl a szobbl, ahol porszvznak,
vagy irat-megsemmistt hasznlnak). Sokaknak egyszerre tbb rzkelsi
terletk is alul- vagy tlmkdik, de a terletek rzkenysge idben is
vltozhat, attl fggen, hogy az illet milyen ms terleteken dolgoz fel
ppen ingereket, vagy mennyire van teltve az rzkelse. A szenzoros
mkds zavarai akkor a legnehezebben kezelhetk, ha mindennapi
trgyak vltjk ki:

Alig tudom elviselni, a hungarocell (a csomagolskor hasznlt fehr,


habszer anyag) hangjt vagy rintst (Dvid Hawker).

Mindez nha ahhoz vezet, hogy a szmunkra kellemes lmnyt


szerz dolgokkal tbbet foglalkozunk:

Emlkszem, hatves koromban nha a lpcskorltot nyalogattam,


mert szerettem a fm simasgt s hvssgt (Sarah).

50
Az Asperger-szindrmval lk ltalban kerlik a szemkontaktust,
mert kellemetlennek talljk, elssorban azrt, mert nem tudnak
szocilis tartalm zeneteket kldeni s fogadni ltala. Ugyangy jellemz
az rintstl val tartzkods, amikor a fizikai kontaktus, vagy akr csak
msok fizikai kzelsge nehezen elviselhet vagy nyomaszt lehet. Ez
mindkt fl szmra sok flrertst okozhat, gy pldul ha a kisgyerek
azt kiltja Megttt!, holott a tanr csak meglapogatta a vllt, vagy
ha egy osztlytrs vletlenl nekitkzik a folyosn, akkor azt knnyebb
hazugsgnak vagy szndkos tlzsnak tartani, mintsem elfogadni,
hogy a kisgyerek tulajdonkppen nagyon pontosan rta le lmnyt. De
ugyanolyan nehz az Asperger-szindrmval l gyereknek megrteni,
hogy a fjdalmat, nem szndkosan okoztk neki.
Sok kutat azt gyantja, hogy az Asperger-szindrmval l emberek
gyetlenek s esetlenek. Nha egyszerre van jelen nlunk a rosszul
mkd nagymotoros s a viszonylag jl mkd finommotoros mozgs.
A sztereotip mozgsinak nevezett mozdulatok, mint amilyen pldul
a rpkd kzlebegtets, kzrzs vagy a ringatzs jellemzbb az
autizmusban slyosabban rintett emberekre, br a mi esetnkben is
elfordul, de Asperger-szindrma esetben vannak kevsb feltn mintk
is: temes fel-al jrkls, a kezek mellmagassgban tartsa. Habr a
kutatk mig vitatkoznak azon, mi lehet a termszete s funkcija az ilyen
sztereotpiknak, maguk az rintettek teljesen egyetrtenek abban, hogy
ez segt rendezni magunkat, ezzel jelezzk vagy csillaptjuk szorongsunkat.
n taln gy magyarznm, hogy mindez segt nekem gondolkodni. Meg
lehet ugyan tanulni, hogyan nyomhatk el ezek a mozgsok, ha szksges,
de ez rendkvl sok energit ignyel, s sok feszltsget okoz.
Az Asperger-szindrmval l emberek egszen mskpp tanulnak,
mint a tbbsg: ersen trekednek a konkrtumokra s kevsb az
absztrakt fel; felszippantjk ket a rszletek, mikzben a teljes kpet
nehezebben ltjk meg, az informcit pedig knnyebben rendezik el a
trben, mintz idben. (Hogy ez mennyire befolysolja a tanrai viselkedst,
arrl ksbb bvebben is sz lesz.) Amit mi magtl rtetdnek tartunk,
az msok szmra gyakran nagyon nehezen megrthet, s fordtva: sok
problmnk akadhat mindazzal, amit a neurotipikus emberek magtl
rtetdnek vlnek.
A kzelmltban kutatk azt feltteleztk, hogy az autista embereknek
sok nehzsget - s olykor sikereket is - okoz jellemzk mgtt az
agyban trtn informci-feldolgozs, pontosabban annak mdja lehet
felels (Frith s Happ, 1994). Szerintk a neurotipikus embereknl az
51
informcifeldolgozst a centrlis koherencira val ksztets dominlja,
ami a berkez rszinformcikat jelentsteli egszekk szervezi. A
tgabb jelentseket s smkat kisebb informcik sszegyjtsvel
vgzi el. Msrszt az autista emberek informci feldolgozsa esetben az
informcik elrendezse nem ilyen magas fok, ezrt is vannak htrnyban,
amikor a kontextusban kellene megrtenik valamit, azaz ltniuk
kellene a teljes kpet, de ezrt is rzkelik pontosabban a rszleteket,
s kpesek jobban elklnteni egymstl informcirszleteket, mint
amilyen pl. a mozaik prba s az begyazott figura feladat egyes
tesztekben. Leegyszerstve: habr nem ltjuk a ftl az erdt, de arrl a
frl nagyon rszletgazdag kpnk van.
A fenti teria - amit gyenge centrlis koherencia terinak is hvnak
- magyarzatot ad a megrtssel kapcsolatos problmk egy rszre, de
az szlels problmira is, amire ksbb mg kitrek a knyv sorn.
A nagyon sajtos informci-feldolgozs ahhoz is kthet, hogy
fejldsi profilunk nagyon egyenetlen, egyszerre mutatva kivlan
mkd terleteket s slyos problmkat. Az intelligenciateszteken belli
rszprbk pontszmai sokszor mutatnak tlag alatti teljestmnyt nhny
prbban, ugyanakkor gyakoriak a kimagaslan magasak eredmnyek is.
(Nhnyunknl olyan nagyok ezek a szlssgek, hogy az rintetteket
olykor zseninek tartjk.)
Mindez a pedaggusokat nagyon meg szokta zavarni, akik nehezen
hiszik el, hogy valaki, aki bizonyos feladatoknl szinte erkifejts nlkl
olyan jl teljest, ms feladatokkal kptelen megbirkzni. Egyltaln nem
ritka, hogy mg az egyik szaktanr tehetsgesnek tartja a dikot, addig
a msik lemaraddnak, gyngnek. Amikor elkezdtem az ltalnos
iskolt, szleim prhuzamosan kaptak zeneteket tanroktl, akik t
akartak ratni tehetsggondozssal foglalkoz iskolkba, s olyanoktl,
akik iskolapszicholgushoz akartak kldeni viselkedsproblmim miatt.
(Pldul azrt, mert az osztlyteremben izgatottan fel-al jrkltam (pacing
up), vagy nem hajtottam vgre azokat az utastsokat, amiket a tanr az
egsz osztlynak adott. vekkel ksbb az illet tanr azt mondta az
desanymnak: pont gy viselkedett, mintha autista lett volna). A gyerekek
kpessg szerinti besorolsa sok nehzsget okoz:

A tanulmnyaim alapjn a tanrok nagyon tehetsgesnek tartottak, de


a trbeli tjkozdst kvetel feladatokon, vagy a mindenfle formj
gyngyk elrendezsrl szl teszteken sosem mentem t... (Fred)

52
A mindennapi lethez szksges kszsgeket nha akkor is tantani
kell, ha a tananyagban tbb trgybl jl teljestnk. Egszen kamasz veim
vgig nem foglalkoztam ezeknek a mindennapi kszsgeknek a tudatos
tanulsval, gy csak ekkortjt tanultam meg, hogyan menjek t egyedl
az ton, eltte ugyanis sokszor rkig vrtam, addig, amg egyltaln nem
lehetett kzeled autt ltni (az ton val tkels nagyon nehz, mert
a mlysgrzkelsem miatt csaknem kptelen vagyok megllaptani,
hogy az aut milyen messze van, s milyen gyorsan kzeledik). Krlbell
ugyanekkor tanultam meg vgl, hogy hogyan kell a boltban valamit
megvsrolni.

A srlseken tl
Fontos, hogy az Asperger-szindromt ne csak a srlt terletek sszes
sgnek lssuk, ne csak a fogyatkossgok egyik tpusaknt. Az autiz-
musrl ltalnosan elterjedt nmagukba zrtak kppel szemben maguk
az rintettek nem egyszer gy hatrozzk meg az autizmust, mint egy
ltmdot, olyasvalaminek tartva, ami mly s alapvet alkotrsze
mindannak, amik vagyunk. A kutatk Hans Asperger ta, rendre
megllaptjk, hogy az Asperger-szindrma lnyegeknt megfoghat eltr
gondolkods, illetve a vilg ugyancsak eltr rzkelse, akr kivteles
rtk is lehet. Maga Asperger rja:

Azok az autista emberek, akiknek sikerl magas pozciba kerlni,


olyan kivteles sikereket rhetnek el, hogy azt gondolhatjuk, erre csak
az ilyen emberek kpesek... Az, hogy tntorthatatlanul eltkltek,
tt rtelmi erejk van, mindez spontn s eredeti mentlis
aktivitsuk rszeknt; az, hogy szkltkrsgk s szintesgk
klnleges rdekldsekben nyilvnul meg; mindez mrhetetlenl
rtkess teheti ket, s kivl teljestmnyt mutathatnak fel
vlasztott terletkn (1991, 88. o.).

A kutat Tony Attwood rja le egy helyen, hogy az egyik Asperger-


szindrmval l szemly, akivel tallkozott (knzan nv nlkl) egy
nyugdQas professzor, aki Nobel-djat kapott, Christopher Gillberg svd
autizmus szakrt szerint pedig Ludwig Wittgenstein, akit sokak a XX.
szzad legnagyobb filozfusnak tartanak, Asperger-szindrmval lt.
Attwood hangslyozza: habr a gondolkods eltr s adott esetben
nagyon egyedi lehet, amit flre is rtenek, de nem hibs. (1997, 126. o.)
53
A problma nem is az Asperger-szindrmval van, hanem hogy a vilg
s a trsadalom krlttnk nem neknk lett tervezve, hanem azoknak,
akik mskpp gondolkodnak, s mskpp rzkelnek, mint mi.

Mtoszok s tvhitek
Fontos szrevenni, hogy az Asperger-szindrmval kapcsolatos mtoszok
s tvhitek mg mindig szles krben elterjedtek; mg mindig megtrtnik
velnk s csaldjainkkal, hogy tallkozunk valakivel, akinek az
emlkezetben halvnyan dereng egy, a 60-as, 70-es vekben olvasott
knyv: az autizmust a rideg anyai nevels okozza, vagy az autistknak
nincsenek rzelmeik. Sokan hallottuk: Te nem lehetsz autista, hiszen
beszlsz!; vagy: Te nem lehetsz autista, n lttam az Esembert, s
te egyltaln nem olyan vagy! Mg ha sok dolgot pontosan is tudnak,
a kisebb tvhitek ugyangy veszlyesek; az olyan lltsokat, mint az
autista embereknek nincs kpzeletk, vagy nincs emptijuk, sokszor
pp olyan mdon rtik flre, ahogyan az a legtbb krt okozza.
A tvhitek (vagy nha szndkos csalsok) mg gyakoribbak,
ha a terpikrl vagy az autizmus gygytsrl van sz. Amita az
Asperger-szindrmt a 40-es vekben lertk, rendszeresen hallani
lehetett csodlatos gygymdokrl, amelyek kzl aztn egyet sem
voltak kpesek bizonytani, st, ezek kzl nhny komolyan rtott mind a
gyerekeknek, mind a szleiknek (Howlin 1998, 4. fejezet).
Az internet rendkvl megbzhatatlan, ha gygymdokrl beszlnk,
viszont csodlatos eszkz, ha emberi kommunikcirl vagy kapcsolat-
ptsrl van sz, ha nem felejtjk el, hogy gyakorlatilag brki brmitfeltehet
egy weboldalra. (Az internet neknk, Asperger-szindrmval lknek
is hasznos, hiszen sokkal knnyebb gy kommuniklnunk msokkal,
hogy nem zavarnak kzben megfejthetetlen gesztusok, arckifejezsek,
hanghordozs, s nincs rajtunk az azonnali vlasz nyomsa sem.) Hacsak
valamit nem egy egyetem vagy egy minstett kutatintzet weboldaln
ltunk, semmi garancia nincs arra, hogy megbzhatunk az informciban.
Nagyon sok a szndkos csals s a hoax2! Sokan a legnagyobb jindulattal
vesznek rszt a flrevezet, veszlyes informci terjesztsben.
Az autizmus gygymdjairl jsghrek is megjelennek, a szalag
cmekkel kapcsolatban a tudomny azonban meglehetsen egyrtelm
llspontot kpvisel: az autizmus spektrumzavarok olyan komplex
idegrendszeri eltrseket jelentenek, amelyeket lehetetlen egyik pillanatrl
a msikra megjavtani. Sokat lehet elrni a kszsgek tantsval,
54
ez pedig dnten javthatja valakinek a mindennapi letminsgt,
m minsgileg mindig is msok lesznk. Taln sok mindent el tudunk
sajttani abbl, amit a neurotipikus emberek tudnak, de mindezt nagy
kerlttal, teljesen mskpp tanuljuk meg. Mg azon rintetteknek is,
akik elrik azt a szintet, hogy gy jellemzik ket, mint akik normlisak, br
kicsit furk, a vilg mg nekik is dnten ms marad.
Az az email-lista, amin n is rajta vagyok, rintettek szzait ri el, akik
taln a vilg legsikeresebb s legjobban mkd Asperger-szindrmval
l emberei, llsuk van, doktori fokozatuk, tudomnyos eredmnyeik,
ketten mg hzasok is. Nincs kzttk egy sem, aki sikereit valamilyen
csods gygymdnak vagy hasonl terpinak ksznheti, st, egyikk
sem gygyult meg. Soha, egyetlen egy autista emberrel sem tallkoztam,
aki normliss vlt volna, ezrt aztn azt javaslom, alapveten
ktelkedjnk brmilyen, gygyulsra vonatkoz gretben. Nagyon sok
olyan terpis megkzelts van, amelyek, igaz, nem gygytanak meg, de
minsgi vltozst hozhatnak, m mivel nem csillogak s sokat grek,
nem kerlnek be a sajtba.

Diagnzis nlkl
Az Asperger-szindrmt iskolskorig legtbbszr nem diagnosztizljk,
hacsak a gyermek beszdvel kapcsolatos problmk nem elgg
slyosak a korbbi diagnzishoz - s ltalban az iskolai problmk
azok, amelyek diagnzishoz vezetnek. Sok gyerek vekig rejtve marad.
Christopher Gillberg szerint az rintett felnttek egyharmada soha nem
kap formlis diagnzist, vagy mg vizsglaton sem esnek t (Bauer,
dtum nlkl). s habr az Asperger-szindrma elfordulsi gyakorisga
miatt valszn, hogy minden pedaggus, plyja sorn legalbb egyszer
tallkozni fog egy rintettel, nagy valsznsggel az rintett gyerekeknek
nem lesz diagnzisuk. Ahogy sok ms idegrendszeri eredet zavarra, gy
az Asperger-szindromra s a teljes autizmus spektrumzavarra is igaz,
hogy sokkal tbb fit rint, mint lnyt, de ugyanakkor arra is vannak jelek,
hogy a lnyok sokkal gyakrabban maradnak szrevtlenl, diagnzis
nlkl.
Ha valaki jl ismeri az Asperger-szindrma lnyegt, megdbbenten
knny kiszrni" az eseteket, mert annyira jellemzk a megklnbztet
jegyek. Ahogyan Peeers s Gilbert is megjegyzi: Ha mr felmerlt, az
Asperger-szindrmt nem klnsebben nehz diagnosztizlni. A gond
inkbb az, hogy sokszor mgsem veszik figyelembe. (1999, - 34. o.)

55
Az Asperger-szindromvI l gyerekek nha napokig csak a
bizalmas furcsa, fura vagya kicsit kedvesebb klnc megjellseket
kapjk az iskolban. Az is megtrtnik, hogy problmikat egyszeren
figyelemzavarra/hiperaktivitsra, tehetsgessgkre, dyspraxira
vagy dyslexira vezetik vissza. Habr ezek a diagnzisok lehetnek
igazak (soknak van tbb diagnzisa), mgsem alkalmasak arra, hogy
rdemben megragadjk a krdses szemly problmit, s a tanrt
sem tudjk megfelelen eligaztani a problma termszetnek s
okainak a megrtsben. Egyes problmkat, pldul a kzrssal vagy
a matematikval kapcsolatban, hajlamosak ilyenkor mssal ssze nem
fgg problmaknt kezelni, mikzben nem veszik figyelembe a teljes
kpet - a dikot pedig tovbbra is csknysnek vagy szemtelennek
vagy ms efflnek tartjk. Dvid A. ezt gy rja le:

Sok problmmat azonostottk, de ezek kzl egyiket sem vettk


elg komolyan ahhoz, hogy valban segteni is tudjanak...

Mskor az Asperger-szindrmval l gyereket flrediagnosztizljk,


ami j esetben csak nem segt a tovbbiakat illeten, rosszabb esetben
azonban komolyan rthat azzal, ha a diagnzist kvet segtsg nem
megfelel s kros: ez akkorfordulhat el, ha a gyereket hibsan rzelmileg
zavartnak vagy antiszocilis szemlyisgzavarral diagnosztizljk,
ahogy az tbbekkel, akikkel beszltem, megtrtnt. (Dvid A.-t, akinek
ma Asperger-szindrmrl szl diagnzisa van, 13 vesen skizofrnnek
minstettk.)
Eltekintve a gyerekek brmifle cmkzstl, amirl a kvetkez
fejezetben rok mg, alapveten fontos, hogy az Asperger-szind romt
minl korbban s pontosabban diagnosztizljuk. A pedaggusok
ebbl a szempontbl kulcsszerepet jtszhatnak: ha szreveszik a nem
diagnosztizlt Asperger-szindrma gyanjeleit, beindthatjk a brokrcia
kerekeit, hogy a gyerek szakemberhez kerljn.

1 Az angolszsz kultrban a ksznskor gyakran elhangz how are you? (hogy


vagy?) krdsre utal a szerz. A how are you? ugyanis inkbb csak udvariassgi
formula, kszns, hasznlja vlaszknt egy ugyanolyan how are you? krdst vr el,
tartalmilag vlaszolni egyikre sem szoks (a fordt megj.).
2 A hoax angol eredet sz, jelentse: beugrats", tvers, lhr vagy kacsa,
leggyakrabban az e-mailben terjed lhrek, tves informcit tartalmaz lnclevelek
klnfle vltozatait jelli. Az tvers gyakran kiegszl honlapokkal, illetve nemritkn az
rott sajt vagy a tv is hajlamos tvenni (a ford. megj.).
56
3
Nem vagyunk betegek: Asperger-
szindrm a s az oktats cljai
Vannak dolgok, amiket mskpp csinlunk, de ugyanannyit
rnk, mint msok, nem vagyunk rtktelenebbek, nem
vagyunk betegek, s nem is kell bennnket meggygytani
vagy megjavtani.
(Jean-Paul Bovee, szemlyes kzls)

Mieltt elkezdennk trgyalni az Asperger-szindrmval l gyerekek


iskolai tapasztalatait, fontos leszgezni, hogy tanroknak, szlknek
s rintetteknek nagyon eltr megltsaik lehetnek arrl, hogy mi
az iskolai oktats clja, s ezek az eltr rtelmezsek bizony nagyon
komolyan befolysoljk azt, ki milyen oktatshoz jut vgl. Olyan cmke
az Asperger-szindrma, amitl vakodnunk kellene? Az oktatsnak a
normalizcit kell megcloznia? Minden gyereket a tbbsgi oktatsban
kell tantani? Ezekrl a krdsekrl ltalban pp az rintetteket nem
szoktk megkrdezni, fleg ha Asperger-szindrmval lnek, mivel
k annyira nem tipikus fogyatkosok. Ebben a fejezetben Asperger-
szindrmval l emberek tapasztalatait s rzseit prblom tadni,
ezzel kapcsolatban pedig eretnek nzeteknek adok majd hangot, hrom
terleten is: a cmkzs, a normalizci s az integrci kapcsn. (Ebben
nagyban ptettem msok visszaemlkezseire, de az ezek kapcsn
kifejtett nzetek teljes egszben az enymek, teht nem a tbbiek
nevben lltom majd, amit lltok.)

Megblyegzs?
szrevettem, hogy mivel flnek a cmkzstl vagy megblyegzstl, a
szlk, tanrok s ms szakemberek is vakodnak az Asperger-szindrma
diagnzistl, vagy akrcsak attl is, hogy beszljenek rla. Sajt s
trsaim tapasztalatra alapozva azt gondolom, hogy ez az vakods
alapveten flrevezet, st, kros az rintett gyermek szempontjbl.
Az egyik legjobb dolog, ami valaha trtnt velem, az volt, amikor
vgre megkaptam a megfelel cmkt. Kamaszkoromra - amikor mr vek
ta csak azt reztem, hogy klnbzm a tbbsgtl, de nem tudtam,
57
mirt - mly depresszival kszkdtem, s mivel semmifle nevet
nem kapott a problmm, kezdtem azt hinni, hogy csak bekpzelem
magamnak az egszet, vagy csak nem prblok elg ersen megvltozni.
(Eltte mr kzel egy vtizede minden ermmel prbltam hasonltani a
tbbiekhez, de mindig kudarcot vallottam.) Ugyanezt az emlket rzi sok
ms, Asperger-szindrmval l ember is.
Sokan attl tartanak, hogy a cmke megszerzse megblyegzi a
gyereket. Csakhogy a kzssg megblyegzse nem egy diagnzistl,
cmktl fgg, hanem amiatt alakul ki, mert az illet fogyatkos vagy
egyszeren csak ms. (Ez a folyamat jl megfigyelhet annak kapcsn,
ahogyan a iditbl szellemi fogyatkos, majd rtelmi fogyatkos
lett, elssorban azrt, mert mindegyikhez megblyegzs is trsult egy
id utn.) Szomor megllaptani, de tny, hogy aki ms, mint a tbbsg,
azt megblyegzik, akr van hivatalos elnevezse, akr nincs, gy azokat
az Asperger-szindrmval l gyerekeket, akik megprbljk elkerlni
a hivatalos cmkt (a diagnzist), ugyangy megblyegzik, legfeljebb
a cmkjk nem formlis lesz, hanem informlis. Amikor mg nem
volt meg a diagnzisom, azaz a formlis cmkm, akkor a tanraim
- informlisan - rzelmi zavarosnak, poftlan-nak s mg ki tudja,
minek neveztek, mg osztlytrsaim gy hvtak, hogy flgos, rlt vagy
agyalgyult - szintn, nem jobb akkor mr inkbb a formlis cmke?
Nem az elnevezssel van a baj, hanem azzal, ahogy az elnevezshez
megblyegzs kapcsoldik.
Ugyangy van ez a skatulyzssal is, amikor egy gyerek egyni
ignyeit vagy tehetsgt nem veszik figyelembe, mert annyira eltrbe
kerl Asperger-szindrmja, hogy csak az szmt - ez is alapveten hibs.
De itt is a skatulyzssal van a baj, nem pedig az elnevezssel.
Attl, hogy vakodunk az elnevezstl, mg nem szntetjk meg a
problmt. Attl, hogy valaki nem kap diagnzist Asperger-szindrmjrl,
mg ugyangy Asperger-szindrmval l. Fleg a szlk szoktak gy
viselkedni, mintha gyermekket maga a diagnzis lte is krostan,
vagy gy, mintha a gyerek problmi eltnnnek, ha a diagnzist
visszaadhatnk.
Csakhogy a megfelel cmkvel nem tesznk tbbet, mint hogy
egyszeren olyan nven neveznk valakit, amelynek segtsgvel az
emberek jobban megrthetik, miben klnbzik tlk az illet. Egy
beszdterpival foglalkoz szakember, Maureen Aarons azt javasolta,
hogy az autizmus diagnzist kontextusnak, egy olyan keretnek kellene
felfogni, amelyen bell a gyerek gyengi s erssgei megrthetk.
58
Az a krds, hogy ez a gyerek autista? gy is feltehet, hogy ennek
a gyereknek a viselkedse s problmi rtelmezhetk az autizmus
kontextusban?.
A diagnzis feltrhatja a problmkat, de segt abban is, hogy
megbirkzzunk velk. A diagnzis a kulcs ahhoz, hogy a gyerek brmifle
specilis fejlesztst s egyb tmogatst kaphasson, de mg azoknak
a gyerekeknek is, akik komolyabb segtsg nlkl a tbbsgi ltalnos
iskolban tanulnak, mg nluk is a diagnzison t vezet az t a
megrtskhz.. (A 9. fejezetben rok majd arrl, mennyit segt a diagnzis
abban, hogy magunkat megrtsk.)
Az, hogy dzkodunk attl, hogy nven nevezzk azt, ami, ersti azt
a felfogst, hogy a fogyatkossg szgyellnival, megalz, olyasvalami,
amirl hallgatni kell, ha az rintettet egyenlknt akarjuk kezelni.
(Kpzeljk csak el, mit szlnnk, ha valaki azt indtvnyozn, ne nevezzk
tbb feketnek az afrikai tanulkat, hogy ezzel kezeljk az iskolai
rasszizmust.)
Vannak, akik megprbljk elkerlni a pontos cmke hasznlatt,
mert a fogyatkossg ltt is tagadjk, mgpedig azrt, mert azt hiszik,
gy az rintettek olyan kedvezmnyekhez prblnak jutni, ami nem illeti
meg ket; ahogyan rgebben a diszlexirl kegyetlenl azt mondtk: a
kzposztly neve arra, hogy buta, az Asperger-szindrmrl pedig, hogy
a szgyenls divatos elnevezse".

Normalizci?
A cmktl val flelem sszefgg a normalizciba vetett hittel. Habr
l valamifle szles konszenzus arrl, hogy a normalizci j dolog,
magnak a kifejezsnek sokfle, sokszor egymsnak ellentmond
rtelmezse van.
A normalizci sokszor azt jelenti, hogy a fogyatkos embereknek
ugyanolyan joguk van a normlis lethez (pldul, hogy egy krhz helyett
otthonukban, megfelel szemlyzet segtsgvel lhessenek), mintamilyen
lehetsgk a nem fogyatkos embereknek van a normlis letre.
Van olyan rtelmezse is, miszerint kulturlisan a lehet legnagyobb
mrtkben normatv eszkzk alkalmazsa olyan viselkedsmdok s
jellemvonsok kialaktsa s/vagy fenntartsa rdekben, amelyek
kulturlisan a lehet legnagyobb mrtkben normatvak. (Wolfensberger,
idzi Brown s Smith, 1992) A msodik esetre utalva, ez azt jelenti, hogy a
fogyatkos embereket a trsadalom mindaddig nem ltja rtkesnek vagy
akr csak elfogadhatnak, ameddiga fogyatkos emberek nem viselkednek
gy, ahogyan azt a trsadalom rtkesnek vagy helyesnek tli. Ms szval,
amg nem viselkednek normlisan. Ezrt aztn a pedaggusok vagy
ms szakemberek clja az, hogy a fogyatkos gyerekek gy viselkedjenek,
hogy a legjobb kpet mutassk magukrl, tekintet nlkl arra, hogy ez
megfelel-e sajt ignyknek, vagy akaratuknak. (Wolfensberger amellett
rvel, hogy szisztematikusan s hossz tvon kell dolgozni azon, hogy j
kpet sugrozzunk.) Azt is meghatrozza egyebek mellett, hogy az rintett
normlis testtartssal jrjon ... megszokott mozdulatokat tegyen, s
viselkedsben is mindennapi legyen ... gy ltzzn, ahogy azt kornak
megfelelen msok teszik, s azt is sugallja, hogy azokat a mindennapi
letet tmogat megoldsokat, amelyek lthatan eltnek a normtl,
nem szabad alkalmazni. gy pldul a nagyothall kszlk viselse
esetleg nehezebb teheti az llskeresst, mint az, ha az illet a kszlk
nlkl esetleg rosszul hall. s valban, vakodni kell brmitl, ami a
fogyatkossggal kapcsolatos megblyegzsnek adhat alapot.
A fenti llspontot, kevss meglep mdon, a fogyatkossggyi
jogvdk egyre ersebben kritizljk. Sue Szivos (1992) szerint habr
a (normalizci) azt clozza, hogy a fogyatkos embereket jobban
rtkeljk, valjban a mssggal kapcsolatos ellensgessgbl ered,
illetve a mssgot tagadja. Ahelyett, hogy a fogyatkos szksgleteibl,
egyni vlasztsaibl s rtkeibl indulna ki, a normlis emberek
megkrdjelezhetetlen sztenderdjeire pt (megvlaszolatlanul hagyva
a krdst: ki s mi a normlis?). A normlis emberek kzenfekv
emberi joguknak tartjk, hogy gy fogadjk el ket, ahogy vannak; rnk
gy tekintenek, mint akiknek azon kellene dolgoznunk, hogy elfogadtassuk
magunkat velk.
Nem tlzk, s nem is helyeslem: a normalizci filozfija
fjdalmasan ismers neknk, mert fogyatkossgunk pp mssgunkban
megfoghat. Legtbben veket tltttnk azzal, hogy hallgassuk, mirt
vagyunk alapveten rosszak, s a gygyuls rdekben el kell viselnnk,
hogy msok (szlk, tanrok vagy ms szakemberek) arra prbljanak
rbrni bennnket jra s jra, hogy azt tegyk, amit kptelenek vagyunk
tenni - s ezzel vljunk normliss.

Nehz ezt kimondani, de az autista emberek kptelenek jnak


rezni azt, amit maguktl nem reznek annak. Tudom, mert velem is
megtrtnt, s nem akarom, hogy jra megtrtnjen. (Jean-Paul)

60
Amikor a tanrok az iskolban arra figyelnek, hogy az Asperger-
szindrmval l gyerek viselkedst a normlishoz igaztsk,
gyakran pp az oktats eredeti cljait ldozzk fel. A pedaggusok nem
szeretik az autisztikus tanulsi mdszereket, gy amikor a gyerek egy
sajtos stratgival prblkozik, hogy jobban figyelhessen s jobban
egyttmkdhessen a trsaival, a tanrok azonnal lelltjk a nem
helyes viselkedst. (Itt gondolok pldul a fel-al jrklsra, ami segtheti
a gondolkodst, vagy arra, ha a gyerek rajzolva vagy maghoz beszlve
segti sajt magt az ra kvetsben.) s a tanrok ksbb csodlkoznak,
ha a tanul rosszul tanul, vagy magatarts-problmkat mutat:

Nem engedtk, hogy a sznes fakockkkal jtsszam, mert az az


elssknek val. Csakhogy engem nagyon vonzottak az lnk
sznek. Taln, ha sznes fejleszt jtkokat is hasznltak volna arra,
hogy tantsanak - mg ha azok nem is az n korosztlyomnak valk
-, akkor taln kicsit jobban tanultam volna matematikbl (Jack).

Az autista r s jogvd Jim Sinclair rja egy helyen: Sok, nagyon


klnbz fogyatkossggal l ember megtapasztalja, hogy amikor
normlisnak akarunk ltszani s normlisan akarunk viselkedni, akkor
azt csak azon az ron tudjuk megtenni, hogy lemondunk a szmunkra
legmegfelelbb, legjobb mkdsrl. Az, hogy adaptldjunk, Qobb sz
mi lenne?), alkalmazkodjunk vagy egyttmkdjnk, olyan megoldsokat
kvnhat, amelyek nagyon klnbznek a nem fogyatkos emberek
gyakorlattl." (Sinclair, 1998)
Ha az Asperger-szindrmval l gyermekekre csak a hinyossgaik
s a normtl val eltrsk fell nznk, az olyan, tipikusan kirekeszt
irnyultsghoz vezet, amikor a gyengesgek orvoslsn dolgoznak az
erssgek fejlesztse helyett.

Azt, amiben j voltam, adottnak vettk, de a problmimat rendszeresen


az orrom al drgltk (Darius).

61
Msrszrl viszont Gary Mesibov s Victoria Shea, a TEACCH program
szakrti azt lltjk, hogy az autizmus sok szempontbl egy kultrnak is
tekinthet1, ami teljes a vilg sajtos megrtsvel, a kommunikcival
stb. gy vlik, hogy mivel az autizmus neurolgiai httert nem tudjuk
megvltoztatni:
... nem a normlis viselkedst tekintjk az oktats s fejleszts
cljnak. A TEACCH program hossz tv clja az, hogy az autizmussal
l tanul kpes legyen felnttknt olyan jl beilleszkedni a trsa
dalomba, amennyire ez lehetsges. Mindezt gy rjk el, hogy
tiszteletben tartjuk azt a klnbzsget, amelyet az autizmus minden
dikban okoz, s az sajtos kultrjn bell dolgozzuk ki azokat a
kszsgeket, melyek a trsadalomban val mkdshez kellenek.

Ezt tmogatja minden olyan rintett vlemnye is, akivel beszltem


errl: akkor vagyunk kpesek a legjobban tanulni, ha a tants a mi sajtos
tanulsi stlusunkkal mkdik egytt, s nem akkor, ha az ellen (olyannyira,
hogy sokan csak akkor voltak kpesek egyltaln brmit is megtanulni, ha
gy tantottk ket). A valami irnti szenvedlyes rdeklds, brmilyen
zavar is, arra is hasznlhat, hogy erstsk s motivljuk a tanulst,
s olykor az a leghatkonyabb stratgia, ha a gyermeknek megengedjk,
hogy kezdetben az rdekldsi terletre specializldjon, az ezekben
szerzett kpessgeire tmaszkodjon, s csak ksbb prbljuk meg ezt
kitgtani az ltalnosabb tudsra, s ahol szksges, a gyengesgeket
kijavtva:

Ha az elejn hagyjk, hogy elmlyljek a tmmban, s csak ezutn


kellett volna ltalnosabb szinten is tudst szereznem, taln jobban
segthetett volna megtanulnom, hogyan szerezzek ltalnos tudst
(Dvid A.).

Nagyon fontos, hogy elmagyarzzuk az Asperger-szindrmval l


gyereknek a szocilis szablyokat, hogy ez alapjn tudjanak dnteni,
hogyan viselkedjenek; de ugyanakkor azt is fontos megrtennk, hogy

1 Itt a kultra nem az eredeti rtelemben rtend, hanem inkbb arra utal, ami
az autizmussal l emberekben kzs, s ami a tbbi embertl megklnbzteti.
Termszetesen az autizmus valjban nem kultra, hanem fejldsi zavar, ami viszont
hatssal van arra, ahogyan az rintettek gondolkodnak, ltzkdnek, hogyan tltik el
szabadidejket (a szerk. megj.).
62
habr a kzssgi szablyok legdurvbb megsrtst el kell kerlni, az
autista emberek sosem lesznek normlisak, s ezt el sem vrhatjk
tlnk. Ha azt szeretnk, hogy tanuljunk, a tanroknak igazodniuk
kell a mi autisztikus tanulsi stlusunkhoz; ha azt szeretnk, hogy
pszicholgiai szempontbl is megbirkzzunk az lettel, a minket krlvev
embereknek tisztelnik kell, kik vagyunk, s nem csupn a normalits
szempontjbl nzni rnk, mert a normalitst termszetnknl fogva
sosem fogjuk elrni. Susan Solursh (1999) kutatsa azt mutatja, hogy
azok, akik olyan csaldbl jttek, ahol inkbb elfogadak voltak autizmus
spektrumzavarukkal kapcsolatosan - teht nem a gygyts volt
fkuszban -, felnttkorukban ksbb sikeresebbek lettek, mr ami a
pozitvabb nkpet jelenti. Azt hiszem, a tanrok vagy ms szakemberek
hozzllsa ugyangy meghatroz lehet.
A valban aggaszt, akadlyt jelent problmkra kellene a
pedaggusoknak az energiikat tartogatniuk, ahelyett, hogy a tanulst
segt stratgik kikszblsre fkuszlnnak, amelyek csak
klnbzek. Az oktats clja nem a normalits minden ron val
erltetst kellene, hogy jelentse, hanem azt, hogy a gyerekeket kpess
tegyk a tanulsra azon a mdon, ahogy nekik a legjobban megy, s azt,
hogy megtantsuk ket egy szmukra idegen vilgban val tjkozdsra.

Integrci?
A teljes integrci (egy vlekeds, miszerint minden fogyatkos gyermek
nek a tbbsgi oktatsban van a helye) mra affle dogmv vlt annak
ellenre, hogy a fogyatkos emberek jelents rsze, elssorban a halls-
srltek, tiltakoznak ellene (I. Cohen 1995 vagy Kaufman-Hallahan 1995,
utbbiban a siket gyerekek oktatsrl van sz). Ahogyan a normalizci
esetben, a teljes integrci mgtti filozfiban is sok a vgletesen
konzervatv vons, a gyakorlatban pedig vannak olyan elemek, amelyek
egyenesen rthatnak az Asperger-szindrmval l gyermekeknek.
Ahogyan a fent idzett Jim Sinclair (1998) is megllaptja az erltetett
integrci ppgy problmkkal terhelt, mint az erltetett szegregci.
Az autizmus spektrumzavarban rintett gyerekek esetben az
integrcira hivatkozs alapja rendszerint az, hogy gy a norml
kortrsak viselkedskkel megfelel modellknt szolglhatnak az
autista gyerek szmra. Ez a hivatkozs egyrszt figyelmen kvl hagyja
azt a tnyt, hogy az autizmus spektrumzavarok egyik sajtossga pp
az, hogy egyszeren kptelenek vagyunk a kzssgi szablyokat a

63
krnyezetnktl megtanulni. A msik hivatkozs az szokott lenni, hogy
rossz (rtsd: autisztikus) viselkedsformkat tanulhatunk el a tbbi
autista kortrstl. (Ez esetben kptelen vagyok ms okra gondolni, mint
arra, hogy azok, akik ezt hangoztatjk, az autizmust esetleg valamifle
fertz" dolognak tartjk.) Jim Sinclair megjegyzi: az, hogy az p
kortrsakkal fenntartott kapcsolatot helyezzk eltrbe, pusztn azrt,
mert k nem fogyatkosok, azt sugallja, hogy a fogyatkos kortrsakkal
val kapcsolat nem kvnatos (Sinclair 1998).
A teljes integrci (azaz az inklzi) szakirodalma sokat foglalkozik
az iskolval mint a szocializci kzegvel. A krdst, hogy egy bizonyos
gyerek az integrlt krnyezetben megfelel oktatst kap-e majd, sokszor
lesprik arra hivatkozva, hogy a norml gyerekekkel val interakci s
a velk egytt folytatott tanuls nmagban is, elvileg, szmos elnnyel
jr. (Radsul, fleg a slyosan vagy halmozottan fogyatkos gyerekek
esetben, arra is szoktak hallgatlagosan utalni, hogy ezektl a gyerekektl
gysem vrjk el, hogy brmit is tanuljanak, teht esetkben teljessggel
mindegy, hogy a tants hozzjuk igaztott-e vagy sem - a legfontosabb,
hogy a norml" gyerekekkel legyenek kapcsolatban.)
A szocializci hangslyozsa, mint az iskolztats elsdleges
clja sokflekppen rinti azokat, akiknek fogyatkossga elssorban
szocilis, kzssgi termszet (kpzeljk el, hogyan rinten a kerekes
szket hasznl gyerekeket egy olyan teria, ami az iskola cljnak a
csapatsportok zst tartan). Az a felttelezs, miszerint a trsadalmi
integrci egyszeren hozadka, st, clja az oktatsnak, kpes
teljessggel figyelmen kvl hagyni az autizmus spektrumzavarokhoz
kapcsold szksgleteket.
Az Asperger-szindrmval l gyerek nzpontja klnbzik a
tbbitl: mi az iskolra gy tekintnk, mintegy helyre, ahov azrt megynk,
hogy megtanuljunk dolgokat (nem vletlenl, hiszen a gyerekeknek ezzel
magyarzzk el az iskolba jrs rtelmt), s nagyon nehz szmunkra,
hogy egyszerre mkdjnk kzssgben, s egyszerre tanuljunk. A vilgrl
alkotott kpnkben a tbbi gyerek sokszor a tanuls gtjaknt szerepel:

Egsz letemben kptelen leszek megrteni, mirt az iskolt kellett


arra hasznlni, hogy a tananyagban tanuljunk. Jl tanultam s
mindig is motivlt voltam a tanulsra. Nagyon jl haladtam egyedl
- mg ma is nagyon szorgalmasnak tartanak. Kzssgben azonban
egy idita voltam. A tants s a kzssg sszekeveredse azt
eredmnyezte, hogy mindkettben kudarcot vallottam. Taln meg
64
lehetett volna oldani, hogy a kettben kln-kln haladjak elre,
hogy ne csapjanak t az egyik problmi a msikba, mindent csak
mg jobban elrontva. gy taln jobban mkdtem volna legalbb az
egyikben, ez javthatta volna az nrtkelsemet is. Vgl azonban
elrtem egy pontot (mg most is ezen a ponton vagyok), ahol mr
kptelen vagyok elhinni, hogy brmit is jl csinlhatok (Alice).

A teljes integrci elmletnek bels ellentmondsai utn taln


nem haszontalan, ha megnzzk, hogyan rzik magukat Asperger-
szindrmval l gyerekek klnbz oktatsi formkban.
Az ltalam ismertek kzl mindenki elmarasztalta a specilis
iskolkat, amelyekben a sajtos nevelsi igny, elssorban rtelmi
srlt gyerekek, s ms, a legklnbzbb tpus fogyatkossggal l
gyerekek tanulnak.
Ennek nem az rtelmi srlt vagy ms fogyatkos gyermekekre
vonatkoz negatv tlet az oka, st, ellenkezleg, nagyon sokan
ezekben az iskolkban letre szl bartsgokat ktttek fogyatkos
kortrsaikkal, akikkel nha sokkal knnyebb volt kommuniklni, mint a
normlis iskolatrsakkal. Sarah szerint Nha tudtam kapcsolatokat
ltesteni ... nhny gyerekkel ... (pldul egy lnnyal, akinek oxignhiny
miatti agykrosodsa volt, vagy kt autista fival, akik az osztlyomba
jrtak) ... Ugyanakkor a norml gyerekek sokszor nagyon zavartak.
(Az n egyik els, st sokig egyetlen bartom is egy nem beszl
autista lny volt, anyukm egyik kollgjnak lnya.) s valban, tbben
azok kzl, akikkel beszltem, ma gygypedaggiai asszisztensknt,
logopdusknt, tanulsban akadlyozottak melletti szemlyi segtknt
vagy pszicholgusknt dolgoznak (vagy annak kszlnek), s remnyeik
szerint autizmusban vagy ms fogyatkossgban rintett gyerekekkel s
felnttekkel dolgoznak.
A gygypedaggiai oktatssal kapcsolatos legnagyobb ellenrv, hogy
ezek az iskolk kptelenek a megfelel tanulmnyi szintet megadni az
Asperger-szindrmval l gyerekeknek, st akr csak arra ksztetni ket,
hogy elrehaladjanak:

Egy (finoman szlva) specilis osztlyba tettek. Ez vgkpp az


rletbe kergetett, mert azok a gyerekek lassak voltak, mg n
egyltaln nem. Szmomra ott szinte semmilyen kihvs nem volt,
s mindenfle ms dolgokkal foglalkoztam, amg az osztlytrsaim
tanultak (Richard).
65
Kzpiskolban egyszer beraktak egy felzrkztat osztlyba, ahol
a tbbi gyerek mssal sem foglalkozott, mint hogy tanknyvekbl
msolt ki egy fzetbe fejezeteket (Jack).

...hetedikes vagy nyolcadikos koromban kerltem t specilis


oktatsba. Az rkon teljesen figyelmen kvl hagytk, hogy
matematikbl kiemelkeden j voltam, gy olyan szinten kellett
matekot tanulnom, ami vekkel mgtte volt az n tudsomnak.
A gygypedaggiai oktats az olvassi kszsgemet is htrltatta:
br mg mindig nem tudtam akkor rendesen olvasni, mgis
kisgyerekeknek kszlt szvegeket olvastattak velem jra s jra
(Schuyler).

Persze az is igaz, hogy azok a gyerekek, akik sima ltalnos


iskolba jrtak, sokszor ugyangy leszakadtak a tbbiektl, akr azrt,
mert nem tudtk tartani a lpst a tbbiekkel bizonyos trgyakban, akr
pedig azrt, mert mr rg megoldottk a feladatot, amivel a tbbiek mg
mindig kszkdtek; akrhogyan is, a vgeredmny mindig unalom s
frusztrci volt.
Amikor az oktats egyszeren lassabb volt, vagy csak a legegyszerbb
tuds tadst jelentette, az akkor sem volt megfelel az Asperger-
szindrmval l gyerekek szmra, ha olyan tantrgyat rintett, amiben
k is lemaradtak:

A felzrkztat rk sem sokat jelentettek, mert nem a valdi


problmimat cloztk. A tanrok feltteleztk, hogygondjaim vannak
a matematikval, holott jobban rtettem bizonyos matematikai
problmk lnyegt, mint k maguk, s az elemz gondolkods is
kivlan ment. A szmok azonban semmit nem jelentettek nekem.
Nem a mveletekkel volt bajom, hanem a vgeredmnnyel. Rengeteg
energit pazaroltak rm a felzrkztat rkon, mert azt hittk, hogy
ugyanaz a problmm van, mint az rtelmi fogyatkos gyerekeknek
(Darius).

Mikzben elssorban pp a szocilis mkds problmi miatt


kerlnek Asperger-szindrmval l gyerekek specilis iskolkba vagy
osztlyokba, ezeket clozzk a legkevsb az oktats sorn:
66
Habra lemaradsom szocilis tren elg nyilvnval s meghatroz
is, erre egyetlen felzrkztat ra sem irnyult (Schuyler).

Amikor a legklnbzbb fogyatkossggal l gyerekeket egytt


oktatjk, az knnyen azt eredmnyezheti, hogy az Asperger-szindrmval
l gyerek az rzelmi zavaros vagy magatartszavaros trsai ldozatv
vlik, vagy azok manipullni kezdik. Az is rezhet, hogy az egyetlen kzs,
meghatroz elem ezekben a gyerekekben, hogy a tbbsgi oktats nem
akar velk foglalkozni. Azrt kerltek oda, hogy a rendszer s nem a
sajt ignyeiknek megfelelen legyenek elhelyezve, k msodosztly
llampolgrok, akiket elutastottak s megblyegeztek:

...gy dntttek, hogy inkbb illek az rzelmi zavar, vagy emocionlis


zavar" kategriba, mint a tanulsban akadlyozott-ba, ezrt
a szomszd kerletbe, egy msik osztlyba kellett jrnom, ami
Jobban megfelelt ignyeimnek. A busz, amivel utaztunk, maga volt
a rmlom szmomra. Volt ott minden: fejldsben visszamaradott,
rtelmi srlt, slyosan magatarts-zavaros, hiperaktfv (ADD/ADHD),
tipikusan elknyeztetett rzelmi zavaros gyerekek (nhnyan
kzlk kamaszok) - s kzttk n. Egytt voltunk ebben a cirkuszi
ketrecben, mert annyira tartottak tlnk, hogy a sajt kerletnk
nem tudott velnk foglalkozni - mindez vgl azokban a zajos,
verekeds, kromkods utazsokban lttt testet (Karn).

A gygypedaggiai iskolk egyetlen elnyeknt ltalban azt emltik,


hogy a szksgesnl kisebb ltszm szemlyzet miatt nha egy Asperger-
szindrmval l dik egyedl maradhat, s gy sajt magt tanthatja:

Tlhajszolt tanraim (20-25 gyerek egyetlen specilis osztlyban)


egyetlen dolgot tehettek rtem, hogy nha egyedl hagytak nmi
fejleszt feladattal (Helen).

Ugyanakkor a vlemnyekbl a tbbsgi ltalnos iskolkrl sem


rajzoldik ki sokkal jobb kp. Sokan emltettk, mennyire rombol volt
szmukra, hogy bedobtk" ket a tbbsgi osztlyba, gyakran elzetes
felmrs s brmilyen tmogats nlkl - Karn gy r errl:

67
Mg akkor is, ha a vge-hossza nincs vizsglatoktl s tesztektl
semmi nem lesz jobb, s legfeljebb csak valamifle fbia alakul ki
bennem velk kapcsolatban... mg akkor is inkbb a vizsglatok,
mint bekerlni egy tlagos iskolai osztlyba mindssze annyi
travalval: boldogulj, ahogy tudsz, ms vlasztsod gysincs.

Mg abban az esetben is, ha a gyerek rendelkezik diagnzissal, az


ltalnos iskolai tanrok tlnyom rsznek nincs, vagy csak minimlis a
tudsa az Asperger-szindrmrl. Fontos hangslyozni, hogy egy oldalnyi
ismertet elolvassa, vagy az egynapos trning segthet ugyan, de messze
nem elegend ahhoz, hogy valdi tudst adjon; Peeters s Gillberg
hozzteszi: Mit szlnnak hozz, ha a tdejk beteg lenne, s egy fogorvos
kezeln? (, ht akkor elkldennk azt a fogorvost egy tdgygyszati
kongresszusra!) A tbbi iskolai dolgozt (pldul a konyhai szemlyzetet)
pedig egyltaln nem kpzik az Asperger-szindrmval kapcsolatban,
pedig nekik sok gondjuk lehet a gyerekkel, amikor az nem a tanrn van.
Az ldozatt vls s az - akr a tanr ltal elkvetett - erszak
nagyon gyakran visszatrt a beszmolkban, ezekrl ksbb mg
rszletesen is lesz sz.
A legnagyobb baj azzal a felttelezssel van, miszerint egy tlagos,
tbbsgi osztlyterem valamikpp semleges s nem specializlt.
Egy Asperger-szindrmval l embernek azonban kezdettl fogva
nyilvnval, hogy egy tlagos tanterem igenis specializlt, mgpedig az ott
tanul neurotipikus gyerekek ignyeinek megfelelen - nem is tbbsgi,
hanem neurotbbsgi". E tves felttelezs miatt vgeredmnyben
egy-egy gyerek esetben kptelensg az oktatshoz akadly nlkl
hozzfrni, mg ha fizikailag akadlymentestettk is az pletet. Jim
Sinclair hozzfzi: A tbbsgi oktats sokszor gytrelmes azoknak,
akiknek eltr a szenzoros rzkelse: a krnyezet sznet nlkl
szenzoros ingerek sokasgval bombzza, ami zavarja a tanulst, s
bizonytalansgot, fjdalmat okoz (Sinclair 1998). A tanrk szervezse
s a tanterem elrendezse kognitv szempontbl szintn elrhetetlenn
teszik az oktatst; Darius gy emlkezik: ....az n osztlyom rettenetes
volt autizmus-szempontbl, tl zajos s strukturlatlan volt. Van, amikor
meg lehet szervezni olyan vltoztatsokat, amelyek alkalmasabb teszik
a tanrkat Asperger-szindrmval l gyerekeknek, de vannak esetek,
amikor ezek a vltoztatsok a tantermet elviselhetetlenl unalmass s
sivrr tennk egy neurotipikus gyerek szmra.

:
Megfelel tmogatssal mkdhet az integrci, de megeshet, hogy
a (kpzetlen) asszisztens kln tantja a gyereket, mikzben a tbbiek
haladnak tovbb a tanrral; az integrci mindaddig csak fizikai szinten
valsul meg (egyazon tanteremben van mindenki), ameddig nem kerl
oda kpzett, lehetleg Asperger-szindrmra szakosodott tanr.
Az integrci egyik legfjdalmasabb kvetkezmnye az, hogy
elvesztjk a kapcsolatot az Asperger-szindrmval l kortrsakkal.
Sokan gy rtk el a felnttkort, hogy senkivel nem tallkoztak, aki hason
ltott volna hozzjuk, mindegyikk abban a hiszemben lt, hogy k az
egyetlenek (a diagnzis legnagyobb haszna sokszor az, hogy megrtjk:
nem egyedl n vagyok ilyen). Az elszigetelds ilyen fokt nagyon nehz
elkpzelni, ha valaki nem autista, hanem neurotipikus. Mint mr rtam
rla, az egyetlen bartom egy nem beszl autista lny volt, aki szmomra
teljesen normlisnak tnt, gyerekkorom legtitkosabb lmait s vgyait
pedig az tlttte ki, hogy elkpzeltem: valahol ott kint, az univerzumban
vannak mg olyanok, mint n. Ez a mindent that elszigeteltsg
rettenetesen megnehezti Asperger-szindrmval l gyerekek szmra,
hogy pozitv nkpet pthessenek s sajt fogyatkossguk elfogadst
is megljk.
Praktikusan ez gy is megfogalmazhat, hogy sosem lthattam
embereket a krnyezetemben, akik ugyangy srtik meg a szocilis
szablyokat, mint n, s soha nem bartkozhattam olyanokkal, akikkel
ugyanolyan szablyok szerint bnhattunk volna egymssal. Ha gy lett
volna, taln a sajt hibimat kevsb szigoran tlem meg, s jobb
megkzdsi stratgikat tallhattam volna arra, hogy lekzdjem ket.
rzelmi szinten, senki nem fogadja el, hogy jogunk lehet tlagosnak
lenni s nem mindig csak kakukktojsnak - Jim Sinclair idzi Donna
Williamset: normlisnak lenni azt jelenti, hogy a hozzd hasonlkkal
egytt lenni" (Sinclair 1998). Az Asperger-szindrmval l emberek
nkntelenl is idzjelbe teszik a kortrs szt, ha egykori neurotipikus
osztlytrsaikrl beszlnek, s abban mindenki egyetrtett, akivel
beszltem, hogy vgtelenl fontos lett volna tallkozni hozznk hasonl
gyerekekkel. (Az egyetlen, aki nem szvesen tallkozott volna ms
rintettekkel, arra hivatkozott, hogy diagnzisa annyira elszomortotta,
hogy mindenfle szembenzst kerlni igyekezett.)
Azoknak, akiknek nem megfelel a tbbsgi oktats, j megolds
lehet egy olyan iskola, amelyet clzottan Asperger-szindrmval l
dikokra szabtak. Igaz, senkivel nem tudtam beszlni interjalanyaim

69
kzl ezekrl az iskolkrl, mert egyikk se jrt soha ilyenben. Mg
ma is alig akad egy maroknyi iskola, amelyik olyan autista gyerekekre
specializldott, akiknek az akadmikus kszsgek elsajttsa nem
okoz nehzsget, jl tanthatk. A legtbb autizmusspecifikus iskola
azokra sszpontost, akiknek trsult rtelmi fogyatkossguk is van,
vagy azokra, akik - brmilyen ok miatt - kptelenek megbirkzni a nem
gygypedaggiai tanterv ltal tmasztott kvetelmnyekkel. (Fontos
megjegyezni, hogy ez utbbi iskolkbl is mg mindig nagyon kevs van.)
Patrcia Howlin megllaptja, hogy az autizmusspecifikus iskolk vagy
tagozatok elnyeknt tartjuk szmon a kis ltszmot, de ez gtja lehet
a megfelel tantervi kvetelmnyeknek. Ha olyan gyerekek jrnak oda,
akik kzl az egyik matematikban, a msik programozsban, a harmadik
esetleg a grg nyelvben teljest kiemelkeden, csak kevs esetben
tudnak olyan tanrokat melljk lltani, akik fel tudnk ket kszteni egy
minstett, llami vizsgra.
Az Asperger-szindrmval l gyerekek gy kt szk kzl a pad al
esnek. Azok, akik a tantervi kvetelmnyeknek jl megfelelnek, knnyen
egy tlagos ltalnos iskolban talljk magukat, ahol nem figyelnek
szocilis mkdsk problmira, s a vagy megszoksz, vagy megszksz
elve rvnyesl. A gygypedaggiai oktatsba csak az utn kerlnek,
miutn kiestek" a tbbsgi oktatsbl, ami nha idegsszeomlst, nha
depresszi zavart jelent.
Az rintetteknek nagyon eltr nzeteik vannak arrl, mi segtett
volna nekik szemlyesen a leginkbb. Vannak, akik gy rzik, a nem
gygypedaggiai tanterv iskolban j helyk lett volna, ha a tanrok
megrtettk volna specilis ignyeiket, s hajlandak lettek volna igazodni
azokhoz. Dvid Hawker rja:

Nem ltok semmilyen nagyobb problmt az iskolval kapcsolatban.


Csak taln bizonyos trgyakbl kisebb felmentsek, s kpzett,
elfogad tanrok kellettek volna.

Msok szerint a tbbsgi oktats semmilyen krlmnyek kztt


nem mkdtt volna jl szmukra. Egy magasan funkcionl autizmussal
l n, Therese Joliffe rta:

Habr az oktats lehetv tette, hogy elvgezzem a nyolc osztlyt,


lerettsgizzek, st, hogy diplomt is szerezzek, egyltaln nem rte
meg mindazt a tortrt, amit nekem jelentett (Joliffe, 1992).
70
Nagy szksg lenne mg tbb olyan specilis iskolra s iskolai
tagozatra, amelyek kifejezetten olyan gyerekekre vannak felkszlve,
akik ugyan a tantervvel megtudnnak birkzni egy nem gygypedaggiai
tanterv iskolban, de a kzssgi kihvsokkal nem. De emellett nagy
szksg volna a mr meglv iskolai gyakorlatok btor talaktsra
is. Pldul viszonylag kevs talaktssal helyet adhatnnak Asperger-
szindrmval l gyerekeknek azok az iskolk, amelyek bizonyos zavarokra
(pldul diszlexira vagy diszpraxira) szakosodtak, vagy azok, amelyek
kicsik s eleve jl strukturltak. A nem gygypedaggiai tanterv iskolk
szakrtknt behvhatnk azokat a pedaggusokat, akik a specilis
tanterv iskolkban autizmusra szakosodtak, de tmogat klubok/
csoportok, e-maillistk vagy leveleztrs-listk akadlyozhatnk meg az
rintett gyerekek elszigeteldst az p gyerekek kzssgben. A msik
oldalrl: a specilis tanterv iskolk a tbbsgi oktatsbl hvhatnnak
tanrokat, ha valamelyik gyereknek kiemelked tantrgyi kpessge
van. s vannak olyan Asperger-szindrmval l dikok, akiknek a
magntanuli sttusz vagy a tvoktats is megfelel.
Azt is tudomsul kell venni, hogy a gyerekek szksgletei idvel
jelentsen vltoznak. Bizonyos esetekben a specilis tanterv iskolban
eltlttt idszak segthet a gyereknek annyira fejldni adott terleteken,
hogy ksbb kpes legyen a fejldsre a nem gygypedaggiai iskolban
is. Msok taln tllik valahogy a tbbsgi kzssget kisiskolsknt, m
kzpiskols korban mr nem, amikor az osztlytrsak sokkal kevsb
tolerljk a kzssgtl val eltrst. (A kzpiskols kor, ahogyan
Joseph jellemezte, az az idszak, amikor a hormonok dolgoznak, s a
gyerekek vagy gonossz vagy sznalmass vlnak.) A klnbz tanterv
iskolk kztti mozgst, vagy a prhuzamos oktatst - amikor egy gyerek
kt intzmnyben is tanul egyszerre, egyikben tlti idejnek tbbsgt,
de egy msikba is jr, pldul szocilis kszsgeket tanulni - sokkal
elrhetbb kellene tenni.
Sokat lehet s kell tanulni az integrcit prtolktl. Egyetlen gyereket
sem szabad szegreglni pusztn azrt, mert fogyatkos, nem szabad
engedni, hogy az integrci csak azoknak legyen elrhet, akiknek enyhe
fogyatkossga van, vagy semmifle tmogatst vagy alkalmazkodst
nem kvnnak egy tbbsgi osztlyban. A gygypedaggiai iskolkat nem
szabadna elklnteni, hanem a trsadalomba kell integrlni, s nem
szabad hagyni, hogy olyan parkol plyt jelentsenek, ahol a fogyatkos
gyerekek csupn msodosztly oktatst kapnak.

71
Mindenkinek, aki Asperger-szindrmval l, kpzett tanrokra
van szksge, akik alaposan ismerik az Asperger-szindrmt, s ehhez
olyan iskolai krnyezetre, amely lehetv s rtelmess teszi szmukra
a tanulst. Van, akinek ez elrhet egy integrlt iskolban, msoknak
nem. Az errl szl dntseket az egynhez igaztva kell meghozni s nem
valamilyen dogma alapjn.
Az kellene, hogy a fogyatkos dikokkal kapcsolatos oktatsi cl a
kvetkez legyen: a lehet legjobb minsg oktats s a legjobb iskolai
lmnyek biztostsa, hogy egyenlknt lphessenek be a trsadalomba.
Vannak, akiknek az integrlt oktats a legjobb eszkz ahhoz, hogy mindezt
elrjk - de ez eszkz s nem a cl. Ha a cl s az eszkz nem egyezik, a
cl kell, hogy fontosabb legyen.

72
A z osztlyterem : a tanuls
krnyezete
Az osztlyterem s a kzssg
Az osztlytermet kptelenek vagyunk msnak tekinteni, mint egy olyan
helynek, ami a tantsra val; furcsa mdon pp ez a legnagyobb akadlya
annak, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek tanulni tudjanak ott.
Megfeledkeznk a tanrk szocilis, kzssgi jellegrl, s arrl, hogy ez
milyen mrtkben neheztheti meg a tanulst. Az Asperger-szindrmval
l dikok kzl pldul sokan kpesek, akr nkntelenl is, furcsn
viselkedni, fleg, ha gondolataikba merlnek:

n pldul... kpes vagyok a semmin nevetni. Amikor elkpzelek


valamit, vagy csak eszembe jut valami, ami nevetsges, hangosan
felnevetek. Az iskolatrsaim panaszkodtak, hogy zavarom ket ra
kzben, azzal vdoltak, hogy a semmin nevetek, vgl a tanrnak
kellett megprblnia megvdeni engem... (Dvid Hawker).

Hangokat adtam ki, fleg, amikor lmodoztam, vagy elntttek az


rzelmek. Sok bajom volt ezzel, mert a tbbiek mindig elvrtk, hogy
uralkodjak magamon... (Richard).

Ez az a viselkeds, ami miatt gy tekintenek ezekre a gyerekekre,


mint akik a sajt vilgukban lnek" (fontos jra hangslyozni, hogy
nem lnk kln vilgban, csak ebben a vilgban egszen ms dolgokra
figyelnk oda):

Msodik osztlyban egyedl ltem a padban, a leghts sorban,


s olykor levettem a zoknimat, majd a kezemre hztam, s mint
egy kis bbuhoz, beszltem hozz, vicceldtem vele. Egyszer
keservesen srni kezdtem, s a tant megkrdezte, hogy mi bajom,
azt vlaszoltam, hogy a zoknijaim meghaltak. Nagyon bizarrnak
tallta az egszet (Sarah).
Az nkntelen, bels gondolatokon val nevets klnsen nagy
gond, ha a msik gyerek, aki ezt hallgatja, hajlamos a rendetlenkedsre;
ilyenkor az Asperger-szindrmval l gyereket knnyen hibztathatjk
azrt, mert bztatja trst valamilyen viselkedsre. Ugyanilyen
az, amikor hangokat adunk ki, vagy grimaszolunk - ezt flrerthetik,
szndkos hlyskedsnek, retlensgnek vlhetik, vagy azt hiszik,
a tbbieket akarjuk nevettetni. Egyszer nagyon megrttak tanraim,
mert ebd kzben pofkat vgtam, mikzben csak az trtnt, hogy azt
megelzen olvastam a sarkvidki felfedezkrl, hogy grimaszokkal
prbltk megvdeni az arcukat a fagytl, s ezt prblgattam. (Ezt persze
nem tudtam akkor elmagyarzni a tanromnak.)
Sok tanr azzal kapcsolatban a legtrelmetlenebb, hogy az Asperger-
szindrmval l gyerekek tbbsge kptelen intuitv mdon, magtl
megrteni az iskolai hierarchit, s ezt rendszerint gy rtelmezik, mint
engedetlensget s tiszteletlensget (a tanr s az Asperger-szindrmval
l gyerek kzti kapcsolatra mg visszatrek). Hans Asperger jegyezte fel
az ltala vizsglt gyerekekrl: Mindenkit gy kezelnek, mintha maguktl
rtetden egyenlk lennnek... Megkrnek valakit valamire, s akkor
kezdenek el valamirl beszlni, amikor nekik kedvk tartja. s mindezt
a legtermszetesebben, korra, kzssgi pozcira vagy udvariassgi
szablyokra val tekintet nlkl. Darius ezt gy fogalmazza meg:
Mindig is nehezemre esett megrteni, mit is vrnak el tlem. Mik a
mindenkire ktelez szablyok s mik azok, amiknek a betartsa nem
ktelez. Nekem gy tnik, msoknak mindezzel semmi gondjuk.
Nem szeretnnk tiszteletlenek lenni, st, ktsgbeesetten
szeretnnk elkerlni, hogy msokat megsrtsnk, de az nem magtl
rtetd szmunkra, hogy valakivel, csak azrt, mert tanr az illet,
mskpp, odafigyelssel kellene viselkednnk. Ez az oka annak, hogy egy
Asperger-szindrmval l gyerek taln nem rti meg, hogy elvrjk tle:
a tanroknak engedelmeskednik kell, akkor is, ha nem magyarzzk el
nekik az okt, st, a tanrok hibit sem szabad kijavtaniuk (mg ha a
tanrok ket folyton ki is javthatjk):

Egy httel iskolakezds utn volt... le volt rva az rarend, s amikor


valami 10 rakor volt 11 ra helyett, amikor meg kellett volna
trtnnie, hisztirohamot kaptam. Az mondtam a tanrnak: nem
most kellett volna ezt csinlni - pedig egy id utn belefradt
abba, hogy mindig elmondja, mikor mit kell csinlni (Sarah).

74
Mindezt csak mg nehezebb teszi, hogy pedaggusok s ms
szakemberek is kerlik, hogy az sszes ratlan vagy kimondatlan
informcit s szablyt explicitt tegyk (pldul, hogy a tanr viccein
nevetni kell). Radsul knnyen megtrtnik, hogy az ltaluk kommuniklt
szablyoknak s alapelveknek pp a betarti kerlnek bajba; Elizabeth
szomoran fzi hozz:

Amg fiatalabb voltam, a tanrok s a szleim ltal mondott kisebb


tancsokat mindig komolyan vettem (nem szabad hazudni"; lgy
nmagad stb.) s nem rtettem meg, hogy egyltaln nem vrtk
el, hogy be is tartsam azokat.

Nha nem vagyunk hajlandk komolyan venni azt, amit a tanr


mond, ha nem ltjuk rtelmt, vagy ha az eltr sajt megltsainktl.
A pedaggusok sokszor egyszeren csak kihagyjk azokat a feladatokat,
amelyek szerintk nem megfelelek, esetleg tl nehezek egy bizonyos
korcsoport szmra:

A matematikval az egyik legnagyobb problmm az volt, hogy a


kortrsaimnl sokkal-sokkal jobb voltam, ha mveletek elemzsre
kerlt sor. ltalnos iskolban pldul a matematikai problmk
jelents rszt elmismsoljk vagy nem is rintik a szintnek
megfelel feladatokkal. Ha egy csom olyan sszefggst ltsz egy
feladat megoldsakor, amelyet nem is szabadna ltnod, megoldani
ket pedig vgkpp nem... akkor mr nehezedre eshet, hogy a tl
egyszer krdseket megvlaszold (Darius).

Azzal is lehetnek problmk, ha nem ltni a vizsgk rtelmt. Hacsak


nem teszik egszen vilgoss, egy Asperger-szindrmval l diknak
nem magtl rtetd, hogy a vizsga arrl szl, hogy megmrik valakinek
a tudst, s nem arrl, hogy krdseket tesznek fl a bennnket
legjobban rint krdsekrl. (n pldul az rettsgire felkszlve a
szabadon vlaszthat trgyak kzl kettt is az alapjn vlasztottam,
hogy azok rdekeltek a legjobban, de ezekbl a trgyakbl ugyanakkor
nem voltam igazn j. Fontosabbnak tnt szmomra egy engem rdekl
trgyat vlasztani s abbl felzrkzni, mint hogy olyat vlasszak, amiben
mr eleve j voltam.) Fontos ezeket az ratlan szablyokat tisztzni, s
hogy vizsgakszsgeket is tantsunk, pldul a vizsgakrdsek pontos
75
elolvasst, az id beosztst rszfeladatonknt, a feladatok vagy tmk
kztti vltst.
Tipikus hiba, hogy nem vesszk szmtsba, milyen kvetkezmnyei
lehetnek annak, amit kimondunk, vagy amit tesznk osztlytrsainkkal:

Msodikos vagy harmadikos lehettem, amikor az osztlytrsaim


elkezdtek beszlni Istenrl s a telkekrl. Mivel ateista csaldban
nevelkedtem, fogalmam se volt minderrl, ezrt aztn mindenkinek
tudtra adtam, milyen hlyk, hogy kpzeletbeli bartaikban
hisznek. gy emlkszem, ez nem tett valami npszerv (Charles).

Az n iskolai bizonytvnyomban ilyenek szerepeltek:

Clare irigylsre mlt meggyzdssel kpes kifejteni sajt vlemnyt,


de a tbbiek vlemnyt tl knnyen brlja... (bizonytvny, 1990)

Kivl plda a fenti megllapts, mert abban az idben (kamasz


voltam) azt hittem, hogy angol rkon elkpeszten sok hasznomat veszik
az osztlytrsak, amikor kijavtom ket, aprlkosan, lpsrl-lpsre
elmagyarzva, mirt nincs igazuk. gy reztem, azrt vagyunk ott az
rn, hogy alaposan, logikusan elemezznk egy-egy szveget, s biztosra
vettem, hogy mindannyiunk clja egyedl az, hogy megfogalmazzuk a
szveg lnyegt. Hogyan tanulhatnnk vagy haladhatnnk elre, ha az
emberek nem mutatnak r tvedsekre vagy ellentmondsokra? Miutn
a tanrom elmagyarzta, hogy ezzel megsrtem a tbbieket, fokozatosan
megrtettem, hogy valamifle szocilis szablyt srtettem meg, s
habr az vek sorn folyamatosan prbltam elkerlni ugyanezt a hibt,
ugyangy zavarosnak s rthetetlennek reztem ezeket a szablyokat.
Egszen addig nem reztem sehol otthonosnak ezeket a helyzeteket,
amg az egyetemen, ahol filozfit hallgattam, clirnyosan meg nem
mondtk neknk, hogy btran darabokra szedhetjk trsunk vlemnyt,
s tanraink is ezt tettk a minkkel. (Az egyetemen magtl rtetd
volt, hogy annak, ha egyms vlemnyt megkrdjelezzk, semmilyen
szemlyes vonatkozsa nincs, st, csak gy tanulhatunk igazn, s gy
rhet el a fggetlen gondolkods.)
A csoportmunkra ptkez tants akr bntetsknt is felfoghat
egy Asperger-szindrmval l dik szmra. Knnyen klnutasnak s
egyttmkdsre kptelennek tarthatnak bennnket:
76
Egy kzs, csoportos feladat sorn, amely nagyobb egyttmkdst
kvnt, Clare nem akart kommuniklni s sztlan volt... (iskolai
bizonytvny, 1988)

Egy Asperger-szindrmval l gyerek a neurotipikus gyerekekkel


val kzs munkt nagy valsznsggel komoly stresszknt li meg, s
mint tanulsi mdszer sem mkdik nla:

Az iskolai oktatsban gyakori a csoportmunka. ltalban fogalmam


sincs, hogyan vegyek rszt a kzs munkban, s szememre is vetik,
hogy nem mkdm egytt msokkal. Sok feladat azzal kezddik,
hogy mindenki rajzoljon valamit egy darab csomagolpaprra.
Egyszer azt krtk, hogy rajzoljunk valamit, ami az Egyeslt llamok
kormnynak a metaforja. A csoport kzsen gy dnttt, hogy
egy tengerpartot fog rajzolni. Ngy napot kaptunk a kzs munkra.
Egsz vgig a part rajzolsval foglalkozott mindenki, anlkl, hogy
brmit is tanult volna a kormnyzat mkdsrl. A tbbiek utaltak
valahol a rajzban a kormnyra, de csak kevesen. Habr rtem ennek
a feladatnak a cljt, mgis azt hiszem, hogy azok a rajzbeli utalsok
a kormnyra, amelyeket a tbbiek odarajzoltak, elmondhatk lettek
volna nhny percben. A tbbsg taln jl tud tanulni ezekbl a
feladatokbl, de n nem.

Ha az osztly mint kznsg figyelme rnk irnyul, - ami gyakran


annak az eredmnye, hogy kinevetik vagy nevetsgess teszik trsukat
az vgtelenl srlkenny tehet minket; Donna Williams ezt tallan a
kitettsg szorongsnak nevezi. Rettegnk, ha felszltanak, ha elvrjk,
hogy beszljnk, s fleg, ha hangosan kell olvasnunk a tbbiek eltt.

Mindig is rettegtem, ha velem ellensges, kevsb bartsgos


tanrok megkrtek, hogy vegyek rszt egy csoportmunkban.
Ilyenkor rvidzrlatot kaptam, vagy valami butasgot motyogtam, s
vgl mindig helyemre is kldtek (Jack).

Vannak, akiknek mr az is komoly feszltsget s megterhelst


okoz, ha msok rjuk nznek, vagy ha olyasmit kell csinlniuk, ami msok
figyelmt felkeltheti:

77
Emlkszem, egyszer ksn indultam el otthonrl, s mg flton
sem voltam az iskola fel, amikor becsengettek, teht vilgos volt,
hogy el fogok ksni. Radsul reggeli sorakoz volt, ezrt aztn
vlaszthattam: vagy ksve rkezem a sorakozra, vagy valamivel mg
elfoglalom magam 15 percig. Ha ksve rkezem a sorakozra, az azt
jelentette volna, hogy amikor belpek a terembe, hirtelen minden
figyelem rm irnyul - ennek a gondolatt sem tudtam elviselni.
Ezrt aztn sarkon fordultam, s hazamentem!... Egy msik, amivel
problmm volt, az az volt, amikor el kellett hagynom a helyemet
(szemlyes teremet), pldul ha egy igazolst kellett volna az tanri
asztalnl odaadnom a tanrnak, vagy akr ha csak fel kellett volna
nyjtanom a kezemet (Dvid Hawker).

Tanuls s tanulsi mdszerek


A legtbb Asperger-szindrmval l diknak nagyon sajtos tanulsi
mdszerei vannak, s ha az iskola kptelen ezeket elfogadni, akkor
kptelenek vagyunk tanulni - vagy vgtelen unalom, vagy frusztrci vr
rnk. Jack ezt gy fogalmazza meg:

... az unalmas tantrgyak s a tanraim stlusa, az egsz iskola gy


ahogy van, alkalmatlan volt arra, hogy brmit is tanuljak.

Ha tanrk sokasgt kell gy vgiglni, hogy azok teljesen


elrhetetlenek szmunka, akr idegen nyelven is mehetne az egsz - ez
nmagban is elegend traumt okozhat:

Mi volt az iskolval a legnagyobb bajom? Az unalom (Joseph).

A legtbb rintett gondolkodsa s megrtse alapveten kpekben


trtnik (kpekben gondolkodunk, mondta Temple Grandin), ezrt
nagyon hasznos szmunkra, ha a tants kpekre s/vagy rsos
anyagokra pl. (Nhny vizulis irnyultsg Asperger-szindrmval l
embernek, mint pldul nekem is, hyperlexink is van, ami miatt nagyon
korn elkezdnk olvasni, olvassunk igen gyors. Mindez nem felttlenl jr
egytt ugyanilyen szint megrtssel. Sarah emlkei szerint hromves
koromtl egy sztr volt a kedvenc jtkom, aminek a lapozgatsval
rkat tudtam eltlteni:
Az iskolban s els diplomm eltt is sokat segtett nekem, hogy
elre mindig el tudtam olvasni az adott tmt, a tbln ltalban
ugyangy le voltak rva a dolgok, a tananyag logikusan plt fl.
s mivel az j tananyagot a tanrok mindig nagyon lassan adtk
t a hallgatknak, a mondatok kzben gyakran 1-2 msodperces
szneteket is hagyva, volt idm arra, hogy megrtsem, mit is
hallottam (Therese Joliffe 1992).

Ahogy ebbl is ltszik, a vizualitsra pl tanuls gyakran prosul a


hallottak feldolgozsnak problmjval:

Amikor idsebb lettem, nehz volt kvetnem a beszlgetseket, s


gyakran semmit sem rtettem, ha megprbltam odafigyelni arra,
amit msok mondtak. ltalnosban s kzpiskolban is sokszor
mondtam, hogy Mi? vagy Tessk?, egyszeren azrt, mert nem
rtettem, amit valaki mondott nekem. Ez akkor volt klnsen
nehzt, amikor valakit gy prbltam megrteni, hogy a teremben
msok is beszltek kzben (Sarah).

Carol, aki kisgyermek korban megksett beszdfejldssel kzdtt,


gy emlkezik:

Ha megprbltam odafigyelni arra, amit mondtak nekem, akkor gy


tnt, mintha mindenki nekem beszlne, mg akkor is, ha tnylegesen
nem hozzm, hanem egymshoz beszltek, vagy ha a beszd a tvbl
jtt. Olykor semmi msra nem tudtam figyelni. Folyamatosan ideges
voltam s bosszantott, ha megprbltam odafigyelni, s kzben
msok is beszltek. Olyan volt, mintha egyszerre tz rdicsatornt
hallgattam volna, mindegyiket kicsit halkan, s megprbltam volna
ezek kzl egyetlen egyre odafigyelni. Ugyanakkor, ha anyukm
odafigyelt, hogy csend legyen, s csak r tudjak figyelni s arra, amit
mond nekem, akkor is minden sszezavarodott. Hallottam a szavait,
de azoknak egyszeren nem talltam rtelmt. gy reztem magam,
mint egy z, akit elkapott a kzeled hatalmas kamion fnyszrja.

Akr az is problmt jelenthet, hogya hallott informcikat a rvidtv


memriban troljuk az rtelmezsig, s mg akkor is rtelmezhetetlen
maradhat, ha ugyanaz a szemly, sz szerint megismtli mg egyszer
az egszet. Az egyetemen olykor semmi rtelme nem volt eladsokat
hallgatnom, mert nha pr perc utn gy reztem, hogy a beszd els
mondatra mg emlkszem, s az utoljra elhangzott szavakra is, de
kptelen vagyok egszben megragadni s kibontani a dolog lnyegt.
Ugyanakkor nem mindenkire rvnyes ez a tanulsi mdszer az
rintettek kzl, vannak, akiknl pp az ellenkezje igaz, s a hallott
informcikat sokkal knnyebben feldolgozzk, mint a ltottakat:

... a vizulis ingerekhez az agyam egyszeren nem tud jelentst


trstani. Taln ez is volt az oka annak, hogy rgebben mirt
beszltem folyamatosan hangosan magamhoz. Mindent beszlt
nyelvre fordtottam le, hangosan kimondva. A tanroknak is ezt
kellene tennik. A hozzm hasonl gyerekek problmit beszden
keresztl kellene megoldaniuk. Vagy mg inkbb: arra kellene
megtantaniuk a gyerekeket, hogy k maguk vgezzk el a fordtst,
csinljk ezt k maguk (Darius).

Az autisztikus tanulsi mdszerek kzs nevezje a dolgok konkrt


megnevezse: ltalban az okozza a legnagyobb gondot neknk, ha
egyes rszletek megrtsrl a teljes egsz, a teljes kp mintzatnak
megrtsre kell vltanunk.

Topogrfit tanultunk, n otthon a szleim trkpn gyakoroltam. A


kvetkez hten dolgozatot rtunk. A hatalmas iskolai trkpet az
osztllyal szemben akasztottk ki, a tanrunk pedig rmutatott egyes
vrosokra, amiknek a nevt le kellett rnunk. Elbuktam a feladaton.
Ma mr tudom, mi volt a problma. Az otthoni trkpen msok voltak
a sznek, s amikor otthon gyakoroltam, a trkp az asztalon fekdt
elttem. Az iskolban a plafonrl lgott lefel a trkp, s a httrben
(a fal, illetve a tbla) is ms volt, mint otthon. Ma is ugyanez a
problmm. Ha belpek egy utcba szak fell, ms utcnak vlem,
mintha ugyanabba az utcba dl fell rek be (Darius).

Megrts s relevancia
Ha a tanulsi mdszerekhez mg a szocilis szablyok megrtsnek
problmja is trsul, az neheztheti a szvegek megrtst, fleg, ha
a szveg inkbb csak utal bizonyos fontos jelentsekre, de azokat
konkrtan nem nevezi meg, vagy ha megnevezi is, rszinformcikbl kell
sszerakni. (Ez olyan, mintha az egyes informcimorzsk kln-kln
mappkba kerlnnek a fejemben, de nem tudnk rjnni, hogy az egyik
milyen viszonyban ll a msikkal.) A gyenge centrlis koherencia elmlet
a kvetkez idzetre klnsen illik:

Nem mindig rtem, amit olvasok egy knyvben, ez nagyon frusztrl,


s kptelen vagyok sszefoglalni az olvasottakat egy ltalnosabb
szinten. Teljesen oda nem ill, irrelevns dolgokat is lerva ltok,
olyan dolgokat, amelyek egyltaln nem rdekelnek, s fogalmam
sincs, hogy ezekkel mihez kezdjek - olyan mint az sszes apr
rszlet egy farnkn (Quinn).

Azt megjsolni, hogy mi lehet relevns vagy irrelevns, nagyon nehz,


fleg azrt, mert szemlyes rdekldsnk a legtbb esetben ersen
eltr a normlistl. Amikor rnunk kell, kpesek vagyunk hatalmas
mennyisg informcit lerni arrl, ami magtl rtetd egybknt,
mikzben elfelejtjk megfogalmazni azt, ami - a tanr szempontjbl - az
egsz szveg lnyege kellene, hogy legyen:

Azt, hogy mi a relevns s mi nem, olykor kptelen voltam megtlni.


Erre a legjobb plda, amikor hatodikos koromban fogalmazst
kellett rnom a Polinz Kulturlis Kzpontban tett ltogatsomrl. A
fogal-mazsban alig rtam a lnyegrl, ellenben tele volt lnyegtelen
dolgokkal az oda trl, a vissza trl stb. stok. Negyed 7 van, most
keltem fel s ma a Polinz Kulturlis Kzpontba megyek. Csinlok
magamnak egy kis mazsols mzlit. Azutn megmosom a fogam.
10 perc mlva 8 ra, ideje iskolba indulni. Amint megrkeznk az
iskolba, buszra szllunk. 9 ra. Kaneohe-ban vagyunk. Kevinnel
arrl beszlek, milyenek a tzll ruhk, aztn 18 bkrl beszlnk.
Fl 10. Megrkeznk a Polinz Kulturlis Kzpontba. Jtszunk,
majd tojsos teleket esznk. Msnap van, reggel 6 ra. Reggelire
rengeteg telt kapunk. Dlutn fl 3. Visszarkeznk az iskolba.
A szlink mr vrnak s elindulunk haza. (Sarah)

Az is sok problmt okozhat, hogy nem figyelnk arra, msok mit


vrnak el tlnk s mit nem. Ez akkor lehet gond, ha ltniuk kell, hogy
dolgoztl. Sosem rtettem, mirt kellett egy matematikai feladatnl
nemcsak a vgeredmnyt lernom, hanem a feladat megoldsnak sszes
lpst Is. Ez nemcsak azrt volt nehz nekem, mert nehezen rtam,
hanem azrt is, mert a megoldsra magamtl teljesen ms ton jttem r,
mint amit elmondtak neknk. Volt eset, amikor egyltaln nem rtettem,
mit kell lernom a vgeredmnyen kvl, ami egybknt nekem egszen
magtl rtetd volt. A fogalmazsi feladatoknl ugyanezrt feledkeztem
meg bizonyos rszletekrl - egyszeren annyira magtl rtetdnek
tntek szmomra, hogy nem voltam hajland lerni egyet sem. El kellett,
hogy magyarzzk nekem (tbbszr is), hogy a vizsgztatk igenis elvrjk
tlem, hogy bebizonytsam: a tananyag alapvet, egyszerbb rszt is
ismerem, s nem csak az sszetettebb anyagrszekrl tudok beszlni.
Az alapos visszajelzsek sokat segthetnek az elvrsok megrt
sben, de mindenkppen pozitv s semmikppen sem bntet jellegnek
kell lennik: egy interjalany, Dvid pldul megjegyezte, hogy a
visszajelzsek sokat segtettek volna, ha nem arra hasznltk volna ket,
hogy kpen trljenek velk. Akkor a leghasznosabbak a visszajelzsek,
ha nemcsak a hibkra mutatnak r, hanem a lehetsges kijavtsukat is
segtik. Dvid szerint:

J rzs volt, amikor az osztlyzat mell magyarzatot is kaptam.

Mivel akr magt a visszajelzst is nehz lehet megrtennk, sokat


segthet, ha valamilyen keretet adunk neki. (Sosem voltam kpes megrteni,
ha csak konkrtan meg nem mondtk, hogy a kapott visszajelzs azt
jelenti, hogy elbuktam a feladaton, vagy csak azt, hogy valamit mg ki kell
javtanom, s csak azutn lesz tkletes a megoldsom.):

Nagyon hls voltam, ha az, aki rtkelt, strukturlt rtkelst adott,


kiemelve, hogy rtkelsnek mely rszeire kell figyelnem, s melyek
a kevsb fontos szrevtelek. Nagyon knnyen megakadok ugyanis
a leglesebb kritiknl, amit knnyen slyos kiboruls kvet.
Szeretem a keretbe gyazott visszajelzst, s mg ha ki is javtanak,
azt elfogadan teszik. gy az rtkelsek segtik a megrtsem
fejldst is, s ezen keresztl a teljestmnyem is javul (Alice).

Rviden a szmtgpekrl
Az Asperger-szindrmval l gyerekek gondolkodst gyakran hason
ltjk a szmtgpek mkdshez, ami annyiban tall is, hogy gondol
kodsunkat jellemzi egyfajta rugalmatlansg s konkrtumokra val
82
trekvs, ez pedig kpes grdlkenny tenni szmunkra a szmtgpen
val munkt. Arnytalanul sok rintett dolgozik az informatikban
(ez a szmtgp-bolond kifejezsnek is sajtos rtelmet ad), st,
sokan feltteleztk mg azt is, hogy Bili Gates is mutat autisztikus
jellegzetessgeket. Ha az iskolra gondolunk, ez a kpessg hatalmas
segtsget adhat Asperger-szindrmval lknek, egy olyan terlet lehet,
amiben tnyleg szakrtv vlhatunk, akr mg msok elismerst s
csodlatt is kivvhatjuk. Az, ha a szmtgp eltt lve tanulhatunk,
egyszerre termszetes s boldog llapot neknk. Tbben hangslyozzk
is, mennyire fontos ilyen alkalmakat teremteni Asperger-szindrmval l
gyerekeknek:

Ha a gyereknek sok problmja van a tanrai figyelemmel s


tanulssal, ami beszdre pl, s ahol csoportmunkt vrnak el,
prbljk ki, hogyan tud szmtgpen dolgozni. Prblkozzanak
ms megkzeltsekkel (Jack).

Fred sz szerint letmentnek nevezi a szmtgpekkel val


megismerkedst:

A tanrom megmutatta nekem azokat a korai Apple ll-es gpeket.


Ironikus, de n voltam az utols az osztlytrsaim kzl, aki
hozznylt a gpekhez. Fltem s a sarokban csorogtam, mikzben
a tbbiek krlttem jtszottak. De ahogy a tanr segtett legyzni a
flelmemet, nagyon gyorsan n lettem a leggyesebb szmtgp
hasznl az egsz osztlyban, hamarosan teljesen a rabja is lettem.
Ha szinte akarok lenni, az nbecslsem szrnyalt a megelz
hnapok ngyilkossgi gondolatai utn.

Rutinok s struktra
A tanulsi mdszereink, gy tnik, ersen sszefggenek azzal, hogy nagy
szksgnk van rutinokra s bejsolhatsgra. A neurotipikus gyerekek
knnyen megtalljk a fontos elemeket a teljes kpben, s nagy
biztonsggal ki tudjk zrni a kevsb fontos rszleteket. A mi szmunkra
jformn egyltaln nincsenek lnyegtelen rszletek, s ha nem tudjuk
nagy biztonsggal elre ltni, hogy mi trtnik a krnyezetnkben, az
komoly feszltsget okozhat bennnk - ugyangy az is, ha a vltozsoknak
nem ltjuk rtelmt:
Az iskola miatt ersen szorongtam. Mindig trtnt valami, aminek
a szablyait nem tudtam hogyan kezelni. Sosem rtettem ezeknek
a szablyoknak az rtelmt (taln mert nem is volt rtelmk).
Folyamatosan paranoid voltam, aggdtam, hogy vajon mit kellene
tennem, s alapveten fogalmam sem volt, mit tegyek. Ezek miatt
aztn egyltaln nem akartam iskolba jrni. (Quinn)

Ezrt nagyon fontos, hogy egy napnak vagy htnek elre lthat
legyen a programja, a programok sorrendje, s hogy a programok brmilyen
vltozst (pldul ha egy iskolai flvet esemny zr le) megbeszlje velnk
valaki, s azokat elre elmagyarzzk neknk. Ha brmit grnk, azt be kell
tartani, s ha ez mgsem lehetsges, akkor az gretet feltteles mdba kell
tenni, a taln vagy a lehet sz hasznlatval. Ers szorongst okozhat,
ha nem tudjuk, mi trtnik ppen, vagy nem ltjuk elre, mi fog trtnni,
mg akkor is, ha egybknt magtl rtetd rszletekrl van sz.
Azoknak, akik vizulis ton tanulnak, a TEACCH mdszer ltal
hasznlt napirendek rendkvl hasznosak lehetnek. Mg hasznosabb,
ha a gyerek maga is megtanulja a napirendi krtyk vagy feladatlistk
hasznlatt. Kzpiskolban n magamnak terveztem vizulis napirendet
cdulkat hasznlva, amiket aztn mindig a zsebemben hordtam, hogy
kznl legyenek, s rjuk pillanthassak, ha kell.
Fontos, hogy klnbsget tegynk a strukturlt s a fegyelmez
krnyezet kztt, mivel ezt a kettt gyakran sszekeverik. Viselkeds
problmk esetn klnsen knnyen elfordul, hogy a strukturlt
krnyezet segtsgvel a gyereket ers kontroll alatt tartjk, s szablyokat
erszakolnak r. Az Asperger-szindrmval l gyermekek ltal ignyelt
struktra nem kontrollt, hanem rendszert jelent. pp az lenne fontos,
hogy a rendszert a gyerekkel kzsen alkossuk meg, is rszt vegyen
napirendje kialaktsban (pldul a tanr s a gyerek megllapodhat,
hogy pntekenknt ebd utn egy rn t a dik a knyvtrban dolgozhat
azon a tmn, ami az aktulis klns rdekldsnek megfelel). Nem
az a fontos, hogy ki irnyt, hanem az, hogy a trtnsek bejsolhatok s
rtelmezhetk legyenek, azaz olyan formtumban legyenek elrhetk,
hogy azt a gyerek megrthesse s megjegyezhesse.

Kommunikci
Eltr tanulsi mdszereink, stlusunk miatt gondunk lehet a nyelvi
megfogalmazssal. A szavakkal kapcsolatosan nagyon preczek vagyunk
(elvrjuk, hogy a szavakat mindig pontosan s jelentsk szerint
hasznljk), s szeretnk sz szerinti rtelmet adni a szavaknak:

Nha bizonyos kifejezsek hasznlata okozott gondot, ezeket


rendszerint sz szerint rtelmeztem. Ha valaki megkrdezett: Nem
krszjgkrmet?, ha krtem, akkor azt vlaszoltam: Nem!, mert gy
rtettem, azt akarjk tudni, hogy nem krek-e. Vagy ha gy krdeztk:
Krsz jgkrmet, nem?, akkor teljesen sszezavarodtam, mert
gy reztem, kt teljesen ellentmond dolgot krdeznek egyszerre,
egyrszt, hogy krek, msrszt, hogy nem krek jgkrmet. Azzal is
meggylt a bajom, ha egy negatv lltst tagad vlasszal hagytak jv.
A hetet nem lehet hrommal maradk nlkl elosztani. Nem, nem
lehet." n erre az lltsra azt mondtam volna: Igen. De a legjobban
azt utltam, ha egy krds gy kezddtt: Nem baj, ha...?. Ilyenkor
mindig sszezavarodtam, hogy a krdez most arra kvncsi, hogy
engem zavarna-e, amit csinlni fog, vagy hogy azt kzli: amit csinlni
fog, az nem zavar majd. Az ilyen krdsekre mindig a szndkommal
ellenttes vlaszt adtam, ezrt aztn megtanultam olyan vlaszokat,
amelyeket gondosan elterveztem: Igen, csinld, ahogy szeretnd.
Az vgkpp nagyon nehz volt, ha a krds tbbszrsen meg volt
csavarva: Nem baj, ha ezt csinlom, vagy igen? Az ilyen krdsre
nem tudtam, hogy azt mondjam-e inkbb, hogy Igen, vagy Nem.
s azt sem rtettem, ilyen krdsre ltalban hogyan vlaszolnak az
emberek... Emlkszem, azt sem rtettem, mikor azt mondtk nekem
negyedikes koromban Maradj mr!" Azt megelzen csak azt az
rtelmt ismertem ennek, hogy nem mozdulni. Meg is krdeztem
azt, aki mondta: gy rted, hogy maradjak itt? (Sarah)

A sz szerinti rtelmezs megnehezti a kommunikcit, a tanrkon


akkor okozza a legnagyobb gondot, ha szablyok vagy utastsok, feladatok
megrtsrl van sz. Jellemz, hogy valami konkrt dologra vonatkoz
utastst nem tudunk ltalnos szinten rtelmezni. (Pldul az, hogy ne
jtssz a tzzel, megtiltja azt is, hogy a tzhelyen a gzlnggal jtsszak.)
Ha mgis ltalnostani prblunk, megtrtnhet, hogy tlltalnostunk
(pldul gy dntnk, hogy minden irodalom hazugsg s ezrt tilos):

Az irodalmat is elkezdtem utlni ebben az idben. Valahogy az


a gondolatom tmadt, hogy mivel az irodalom nem valsgos
esemnyeket r le, ezrt az irodalom rsa valjban nem ms, mint
hazugsgok rsa. Ez nagyon jl jellemzi, mennyire sz szerinti
a hozzllsom a dolgokhoz. Erre egy msik plda (ma mr nem
emlkszem, milyen okbl kifolylag), amikor tdikes koromban
egy frt szlt tettem az elektromos stbe azrt, hogy grillezettnek
lssam, majd utna a htbe tettem, amg kemnyre nem fagyott.
Amikor anyukm felfedezte a htben a szlt, akkor persze szmon
krte, hogy n csinltam-e ezt. Mondtam, hogy igen, erre kioktatott,
hogy a tzzel nem szabad jtszanom. Ezen n rgtn fennakadtam,
hiszen arra gondoltam: az elektromos stben nincs is tz. Mondtam
is neki, hogy egyltaln nem jtszottam a tzzel. Mivel nem voltam
hajland feladni az lltsom, kemny bntetst kaptam. (Sarah)

Jellemzen fekete-fehrnek ltjuk a vilgot, s csak ritkn rzkeljk,


vagy tolerljuk a ktrtelmsget:

Hogy mennyire ragaszkodom a szablyok betartshoz, egy fogalmaz


somon is ltszik, amit hatodik utn, nyri iskolban egy olyan novellrl
rtam, ami a hbor idejn jtszdott: A novella elejn a katona szerint
a felettese azt mondta neki: >>Nem azrt jttnk, hogy kutykat
mentsnk!. A katona erre azt mondta, hogy minden embert
meg kell mentennk<<. Teht a katonk nem azrt mentek oda, hogy
kutykat mentsenek, gy vilgos: a kutykat lelttk." (Sarah)

A sz szerinti rtelmezs miatt a krnyezet szmra megmagyarz


hatatlan mdon utasthatunk el dolgokat, ha a krst sem tudjuk rtelmezni;
pnikba eshetnk, ha bennnket veszlyeztetnek rtnk valamit (Olyan
des vagy, hogy mindjrt megeszlek!). Mindez sok, egybknt nyilvnvalan
irracionlis flelmnk alapja lehet, mr csak amiatt is, mert ltalban
rosszul becsljk fl a veszly valsgos mrtkt. Egyszer egy repltren,
tban hazafel egy nyaralsbl, lttam egy plaktot, ami a veszettsg
vrusveszlyeire figyelmeztetett. Azt kveten vekig mindent megprbltam,
hogy elkerljek brmilyen klfldi utat, annyira fltem attl, hogy veszettsget
kaphatok. Miutn a baktriumokrl tanultam, ragaszkodtam hozz, hogy
minden kisebb sebemet vagy horzsolst mindenkppen ferttlentsenek.
desanym szerint veken keresztl ers ferttlentszagom volt.
Az iskola s az otthon kztti kommunikci az iskolaihoz hasonlan
nehzkes. A tudatterival kapcsolatos problmnk miatt (nem ismerjk
fel, hogy msok nem a mi informciink birtokban dntenek) fontos,
hogy ne az Asperger-szindrmval l gyereket hasznljuk az iskolval
kapcsolatos informcicserre.
desanym gyakran emlegeti, hogy sokszor, amikor elvitt az iskolba
s kiszlltam a kocsibl, pnikszeren fordultam hozz valami furcsasggal,
pldul: Hol van a serpeny?". Ez volt az els alkalom, amikor hallott arrl,
hogy valamilyen eszkzt magammal kellett volna vinnem az iskolba.
Nekem sosem volt magtl rtetd, hogy ha szksgem volt arra a
serpenyre, kln el kell mondanom neki azt, amit n tudtam (hogy vinnem
kell magammal). Msoknak is hasonl emlkeik vannak:

Gyerekkorom egyik leggyakrabban visszatr problmja az volt,


hogy nem tudtam klnbsget tenni a sajt magam tudsa s
msok tudsa kztt. A szleim sokszor elmulasztottak hatridket
vagy fontos esemnyeket, mert n egyszeren nem beszltem nekik
errl. Pldul tdikes koromban nem tudtak arrl, hogy nylt napot
tart az iskola, s nem mentek el. Anyukm utna megkrdezte
mirt nem mondtad neknk, hogy lesz?", azt hittem, tudod!,
vlaszoltam. De n nem tudtam. - mondta. n tudtam, azt hittem,
te is tudod. Ht nem tudtam, mert nem mondtad. - felelte. Az eset
jra s jra megtrtnt, s mindig ugyanezek a szavak kvettk. Volt,
hogy tmentem a szomszdba, s mivel nem mondtam meg neki,
hogy hova megyek, fogalma sem volt, hol vagyok. El kell mondanod
nekem... mondta ilyenkor ... kommuniklnunk kell. (Sarah)

Mg azok is nehezen mkdnek olyan helyzetekben, amikor spontn


mdon kell megszlalniuk, akiknek a beszddel nincs gondjuk - ilyen
pldul, ha segtsget kell krnik, vagy ha meg kell mondaniuk, hogy
valamit nem rtettek. Dvid Hawker egy vizsgalmnyre emlkezik:

Az rettsgi vizsgmra fizikbl rtkelhetetlen minstst kaptam


(20% alatti pontszmra nem adtak rtkelst). Valsznleg azrt
teljestettem rosszul, mert nem volt nlam a szmolgpem,
amivel kiszmolhattam volna az egyes eredmnyeket. A tskmban
felejtettem, ami pedig kinn volt a terem eltti folyosn. Mikor
szrevettem, hogy nincs bent nlam, s a tanr megkrdezte, hogy
van-e valami problmm, egyszeren annyira hallra rmltem,
hogy kptelen voltam feltenni a kezemet, s elmondani, mi bajom.
Rszben azrt, mert fltem, hogy a szmolgp szt nem tudom
majd kimondani, rszben pedig azrt, mert tl flnk s visszahzd
voltam, s nem akartam magamra vonni a figyelmet. Ezrt aztn
tovbb kszkdtem szmolgp nlkl...
Emlkezet s figyelem
A figyelemnek kulcsszerepe van brmilyen fajta tanulsi folyamatban s
- mint annyi minden ms - az Asperger-szindrmval l embereknl ez is
a normlistl eltren mkdik. Sokuknak hatalmas nehzsget jelent,
hogy figyelnik kell rkon:

A nap nagy rszt az iskola tlti ki. Kptelen vagyok a figyelmi


kapacitsomat egsz nap fenntartani. Azt hiszem, ha a nekem
megfelel mdszerekkel tantannak, sokkal kevesebb idt venne
ignybe. (Quinn)

Ugyanakkor fontos, hogy tisztban legynk ezen figyelmi problmk


termszetvel. Annak ellenre, hogy a figyelemzavar s az Asperger-
szindrma egyidejleg is megjelenhet, (vannak, akiknek mindkettrl van
diagnzisa), gy tnik, az Asperger-szindrma nmaga is eredmnyezhet
figyelmi problmkat, amelyek eltrnek a figyelemzavarra jellemz
koncentrcis nehzsgektl vagy a rvid figyelmi terjedelemtl/
kapacitstl (attention span). A figyelemzavar esetnkben olyan is lehet,
amely - mg ha megjelenik is - messze van a klasszikus figyelemzavar
olyan jellegzetessgeitl, mint a figyelem fenntartsnak s a figyelem
fkuszlsnak nehzsge. Darius Hans Aspergerhez nyl vissza, s
klnbsget tesz a bels s a kls eredet figyelem kztt, amikor lerja
iskolai emlkt:

A tanrok gy gondoltk, knnyen eltereldik a figyelmem. Igazuk


volt, de ez nem az a fajta, gyerekeknl ltalban elfordul
problma volt, amikor nem tudnak fkuszlni vagy csak rvid ideig
tudjk fenntartani a figyelmi kapacitsukat. A hozzm hasonlk
- ahogy Hans Asperger is lerta - figyelemzavara bellrl fakad.
Nagyon rdekes a bels gondolkodsunk, s rkon t tudunk
lmodozni. Ezek a gondolkodsi folyamatok tletekhez s elkpzelt
lehetsgekhez vezetnek, amelyek sokkal rdekesebbek, mint
amiket az iskolban tantanak.

Nagyon elszomorodtam, amikor azt olvastam Eric Courchesne-nek


a nyltagyrl szl kutatsban, hogy az autista emberek nyltagyban
tallhat elvltozsok lehetnek felelsek a figyelmi fkusz nkntelen
vltozsrt. Sosem tudtam tudatosan eldnteni, hogy mire szeretnk
figyelni vagy azt, hogy mire figyelek, de ezeket mindig az lnk kpzelettel
vagy szrakozottsggal s hasonlkkal magyarztam. A figyelemmel
kapcsolatos gondok mgtt gyakran szndkossgot vagy lustasgot
sejtenek a pedaggusok, iskolai bizonytvnyaim rendszeresen meg is
fogalmaztk, hogy nem vagyok hajland odafigyelni arra, ami engem
nem rdekel:

... elszomort, hogy nem hajland hasznlni a kpessgeit, ha


olyan tmrl van sz, ami t aktulisan nem rdekli... nem
szabadna megengedni, hogy az elrehaladst meggtolja az,
hogy csak azzal foglalkozik, mit szeret (rszletek 1986-88 kztti
bizonytvnyokbl).

Mivel bizonyos dolgokra teljes odaadssal tudtam figyelni, ezrt


senki nem hitte el, hogy a figyelmemmel lehetnek gondok. Ugyanakkor
nem tudtam a figyelmemet pusztn az akaratommal tirnytani az
egyik dologrl egy msikra. Olyan volt, mintha egy mentlis ficam miatt
lenne az egsz, s olyan mrtk energit ignyelt, hogy a figyelmemet
tirnytsam az egyik dologrl egy msikra, hogy ha mgis sikerlt, utna
mr csak rvid ideig tudtam informcit befogadni, s csakhamar teljesen
kikapcsolt az agyam. Az alapjn, amit Asperger-szindrmval l
emberektl hallottam, mindez nagyon gyakori. A helyzet mg rosszabb,
ha azt vrjk el tlnk, hogy flrnknt ms s ms dolgokra figyeljnk.
Dvid A. ezt gy fogalmazta meg: nehz volt megvltoztatni, hogy mire
figyeljek oda, mindezt az ritmusukban. Jim arra emlkezik, hogy neki
csupn azrt sikerlt vltoztatni a figyelmi fkuszt, mert msodik
osztlyos koromtl mr tbbet voltam iskolban, ahol az egyes rk kzt
termet is vltottunk. Ez segtett nekem mentlisan is vltani.
Az, hogy figyelmnk kpes odaragadni egy trgyhoz, srlkenny
tesz bennnket kls zavar forrsokkal szemben is, s itt fleg a
szenzoros ingerekre gondolok. Egy neurotipikus ember viszonylag knnyen
kpes kikapcsolni az olyan httringereket, mint a fttest zgsa vagy
a fnycsvek villdzsa. Ezzel szemben egy Asperger-szindrmval l
gyerek ha ilyesmit tapasztal, akkor a tudata rzrul ezekre az ingerekre, s
ez lehetetlenn teszi szmra, hogy odafigyeljen az ppen foly tanrra.
Mivel az Asperger-szindrmval l gyerek kptelen kiszrni ket, ezrt
klnsen fontos, hogy minden zavar httringert eltvoltsunk a
tanterembl.

89
A figyelemmel kapcsolatos gondok sszefggsben lehetnek
azzal is, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek ltalban nagyon
jk a magolsban (pl. a szorztbla megtanulsban). Memrink
legtbbszr kivl, esetenknt fotografikus pontossg, klnsen, ha
az ltalunk kedvelt tmban kell adatok sokasgt felsorolni - mindez
azonban a pedaggusoknak sokszor zavarba ejt vagy megalz.
A megtrtnt esemnyekkel kapcsolatos memria spontn
elrsvel is lehetnek problmink, ami gyakran ellenttben ll a
hozznk szemlyesen nem kapcsold emlkekkel kapcsolatos kivl
memrinkkal (Jordn s Powell, 1995). Amikor elkezdtem az iskolt,
htfnknt gyakran kaptuk azt feladatknt, hogy- magunktl vagy diktls
utn - rjuk le, mi trtnt velnk a htvgn. Ilyenkor egyltaln nem jutott
eszembe semmi, akrhogy prbltam is; semmi nem jutott eszembe,
pedig ha valaki egy konkrt krdssel fordult volna hozzm (A parkba
vagy uszodba mentetek? Mit csinltatok a parkban?), akkor pontosan
tudtam volna vlaszolni. Arrl volt sz, hogy nem tudtam krsre
visszaemlkezni. Tartottam ezektl a helyzetektl, s nyomasztott, hogy
nem tudtam teljesteni, amit a tanr krt tlem. Habr jl mkdtem
verblisn, mgsem tudtamazonnal, amikor el kellett volna mondani
az igazsgot, hogy nem emlkszem - ehelyett trtneteket talltam ki
(persze nem volt rzkem hozz, hogy mi hihet, mi nem, ezrt mindig
rjttek, hogy hazudtam).

Tervezs s szervezs
A vgrehajt szervezssel kapcsolatos problmk szorosan kapcsoldnak
a figyelemzavarokhoz. Asperger-szindrmval l gyerekek gyakran
hajtogatnak, megrgztten ismtelgetnek egy-egy mondatot, mg akkor
is, ha annak aktualitsa mr rg nem rvnyes. (Ilyen lehet pldul egy
mr rg megvlaszolt krds, vagy egy problma megoldsra vonatkoz,
mr szintn rvnyt vesztett javaslat ismtelgetse.) Sokszor kptelenek
vagyunk elvonni a figyelmnket egy trgyrl, amin fennakadtunk, de arra
is, hogy a mr kiprblt mdszerektl eltrt talljunk ki. Msrszrl
megtrtnik, hogy mikzben egy gondolatmenet mentn haladunk egyre
tovbb, teljesen figyelmen kvl hagyjuk, hogy az ppensggel egyre
tvolabb visz minket attl a dologtl, amire figyelnnk kellene. Mindez
sok s jelents problma gykere lehet, amikor a munknkat kellene
strukturlnunk:

90
Minden olyan tantrgybl rossz voltam, amiben struktrra lett volna
szksg. Mindig tudtam valami olyasmirl rni, ami jobban rdekelt,
mint a megadott tma, ezrt a dolgozataim csapongak lettek...
(Darius)
Ugyangy gyakran van baj a szervezsi kszsgekkel (pl. hogy
kpesek legynk az rra elvinni magunkkal egy knyvet). Kzpiskolban,
mivel fltem, hogy olyasvalamit krnek tlem, ami nincs nlam, mindent
magammal hurcoltam a tskmban, amire azon a hten szksg lehetett.
s habr ennek a stratgimnak megvolt az ra (az iskolatskm
nagyon nehz lett), mgis ez volt az egyetlen mdja annak, hogy biztos
legyek benne, minden nlam lesz az rn, amit krhetnek tlem.
A tervezs tern tapasztalhat problminkat nem szabad
sszekeverni a lustasggal; sokaknl a szrakozottsg s a szervezetlensg
vgtelen perfekcionizmussal prosul. Sokszor fennakadunk egy bizonyos
ponton s egy jellemzt vagy rszfeladatot ismtelgetnk, mikzben
nem ltunk r a feladatok egszre. Mivel nem tudjuk megllaptani,
mennyi idt vehet ignybe egy adott feladat, ezrt megtrtnhet, hogy
a hatrid eltti jszakn kezdnk csak hozz; de az is megeshet, hogy
teljes szabadidnket egyetlen feladatnak ldozzuk, mert azt szeretnnk,
hogy tkletes legyen, s nem tudjuk megllaptani, mikor rte el azt a
minsget, ami miatt mr ksznek tekinthet. Beszmolk kvetkeznek:

Mivel szrakozott voltam, s hajlamos voltam arra, hogy_ elvesszek


a rszletek kzt, nehezen ment bnvinek a megszervezse. Nem
tudtam rendesen megrni a hzi feladatomat, s ha azt akartam,
hogy valamit nagyon jl rjak meg, az rengeteg idt ignyelt (Sarah).

Nem tudom, hogyan kezdjek hozz egy hzi feladathoz s azt sem,
hogy vegyem r magam az elksztsre, vagy hogy hogyan fejezzem
be (Quinn).

... a ceruzt rgcsltam, a paprral jtszadoztam, de a kapott


feladatokat sosem tudtam idre megcsinlni... (Fred)

A kezdetektl s clzottan kell bennnket megtantani arra, hogy


hogyan tervezzk meg feladataink vgrehajtst, hogyan legynk
szervezettebbek, s hogyan oldjunk meg problmkat (pl. hogyan
ksztsnk vzlatot egy fogalmazshoz, rjunk feladatlistt, hogyan
tleteljnk egy problma lehetsges megoldsairl).
nll munka
Ha nem megfelel mdszerrel tantjk, sok Asperger-szindrmval l
gyerek egyszeren magt kezdi el tantani: belnek a knyvtrba, egy
sarokba vagy akr egy asztal vagy iskolai pad al - a cl, hogy szemlyes,
biztonsgos hely legyen:

Ebben az idszakban egyre tbbet jrtam knyvtrba, amit amolyan


szentlynek is tekintettem. Mindenfle kpes vagy tudomnyos
knyveket s folyiratokat olvastam, pldul a Tudomny Vilgt.
(Sarah)

Ha segtett egyltaln valami a tanulsban, akkor az az volt, hogy


mivel szerettem olvasni, elkezdtem knyvtrba jrni. Semmi ms
nem segtett. (Jack)

Mivel a tanrok megengedtk, hogy olvassak a knyvtrban vagy a


pad alatt lve, vgig egsz ltalnos iskolban messze a tananyag
eltt jrtam. (Michelle)

Megengedtk, hogy a sarokban a fldn ljek, ahol magam


gyakoroltam az egyenleteket krtval, s ha krtem, adtak matek
vagy trtnelemknyveket Miutn prszor megharaptam valakit,
arra is rjttek, hogy ne rintsenek meg. (Helen) (/

Sok frusztrcit okozhat az ilyen autodidakta tanuls, mert a


pedaggusok azt tekintik elssorban tanulsnak, ami az irnytsukkal,
a tanteremben zajlik, s gyakran nem ismerik el, hogy a gyerek magtl
tanult meg valamit. Amikor hatves voltam, az egyik tantm ragaszkodott
hozz, hogy a tananyagban szerepl olvasknyvet is elolvassam, dacra,
hogy addigra mr elolvastam a knyvtrban Gerald Durrell: Csaldom s
egyb llatfajtk c. knyvt. Nem emlkszem mr pontosan, de azt hiszem,
mire a tbbiek odig rtek, n mr ktszer elolvastam az olvasknyvet is,
annyival elrbb jrtam:

Az dht igazn, hogy matematika tagozatos osztlyba jrok, ahol


olyasvalamit kell tanulnom, amire mr magamtl rjttem ht vvel
ezeltt. Sokfle dolog rdekel, de azokrl nem tanulhatok, mert
annyira lassan haladunk az anyagban. Ez egybknt elg srt is...
n szemly szerint azt hiszem, hogy nagyobb tempval sokkal tbbet
tanulhattam volna. Mr azeltt eszembe jutottak dolgok, hogy azokat
rn tantottk vagy elmagyarztk volna. Ma is sokszor megesik, hogy
elre megprblok matematikai problmkat megoldani, olyanokat,
amik majd csak jval ksbb kerlnek elnk... Amikor magamban
tanulok, sokkal tbb mindent rtek meg. Elkpzelem, milyen lenne
most, ha kezdettl a megfelel mdszerekkel tantottak volna - vagy
legalbb azta, hogy krtem, hogy mskpp oktassanak. Nem tudom,
mirt tettk ezt velem. Elvesztegettem a gyerekkoromat. (Quinn)

Vilgos szmomra, hogy mr egszen kiskoromtl kezdve engednik


kellett volna, hogy a sajt tempmban haladjak. Mr az iskola els
veiben is egy-kt vvel a koromnak megfelel szint eltt jrtam,
ezrt aztn teljesen lelltam mindennel, vagy csak borzasztan
unatkoztam. Ma mr sok problmmat annak tulajdontom, hogy
nem hagytak tovbblpni, amikor tudtam s akartam volna, a
vrakozs gyakran szorongv s kigett tett. Sosem tudtam a
gyakorlatba tvinni a bennem meglv lelkesedst (amivel fiatalabb
koromban mg tele voltam). (Alice)

A fentiek miatt a pedaggusok idelis iskolai szereprl sokszor


az tlagtl teljesen eltren gondolkodtunk. Helen ezt rja arrl, milyen
gondjai voltak, amikor egy msik iskolba kerlt:

A rgi iskolban engedtk, hogy magam dntsk arrl, mire van


szksgem, s k ehhez adtak segtsget, anyagokat. Az j iskolban
elmondtk, milyen terveik vannak a fejlesztsemre, s ez gy teljesen
elromlott... A gyerek letrl van sz, s az irnyt magnak kellene
meghatroznia. A tanrok legfeljebb tmogatst nyjthatnak ehhez.

Amikor megkrdeztem Dvid A.-t, mi segtett volna neki a tanulsban,


azt mondta: ahelyett, hogy megprbljk rm erltetni, hogyan tanuljak,
inkbb arra kellett volna lehetsget adniuk, hogy magam tanulhassak,
kls segtsggel."

Motivci s sztereotip rdeklds


Egy Asperger-szindrmval l gyereket motivlni komoly kihvst jelent
a pedaggusok szmra. Gunilla Gerland (1977) lersa sokban hasonlt
azokhoz a problmkhoz, amelyeket a figyelem kapcsn mr lertam:
Nagyon nehz olyasvalamivel kapcsolatban motivlnom magam,
am[ nem rsze az rdekldsemnek. (Ha olyan dologrl van sz, ami
rdekel, akkor a motivcimnak s a befektetett energimnak szinte
nincsenek hatrai.) Mr az iskolban is ugyanez volt a problmm,
s ha most tallkozom pedaggusokkal, ltom, sokan kzlk azt
gondoljk, hogy a dikjaik nem motivltak vagy lustk stb. gy
gondolom, az, hogy gondok vannak a motivcimmal, teljesen
nll problma s ezrt nem szabadna engem hibztatni. Ms,
megszokott mdon fejld gyerekek sok motivcit tallnak
szocilis tren: azrt szeretnm ezt csinlni, mert a tbbiek is ezt
csinljk!, vagy: nzd, ezt n csinltam!, vagy: azrt szeretnm
ezt megcsinlni, hogy a tanr szeressen s gy tovbb. Fontos, hogy
a pedaggus megrtse: nekem nincs lehetsgem ilyen terletrl
motivcit merteni. Amikor megprblom, mert muszj, s nagy
erbefektetssel erltetem magam, hogy motivltabb legyek, hogy
kpes legyek elkezdeni dolgokat, mg akkor is sokszor kudarcot
vallk (szemlyes kzls).

Alapveten kptelenek vagyunk megrteni, hogy mirt kellene


olyan dolgokkal foglalkoznunk, amit unalmasnak, rtelmetlennek vagy
butasgnak tartunk; vagy hogy mirt nem szabad mg annyit sem
hangosan kimondani, hogy valami butasg vagy unalmas. (Mg az
is rosszallst kelt, ha valaki megmondja, hogy inkbb msik feladattal
szeretne foglalkozni. Nagyon tetszik nekem H. Asperger egyik alanya, aki
....amikor megkrtk, hogy szmtsa ki, mennyi 5+6... azt vlaszolta: nem
szeretek kis szmokat sszeadni, inkbb ezresekkel szeretek szorozni.
Ami klnsen rdekel minket, az nagyon motivl is, ez pedig
kivteles szint s mennyisg munkt vagy tanulst eredmnyezhet.
Sarah beszmolja betekintst ad abba, milyen szint intellektulis
ksztetsrl van sz ilyen rdekldsi terleteken:

Negyedikes koromban... egyszerre rdekeltek a dinoszauruszok s


a csillagszat, utbbi fleg azrt, mert ebben az idben replt el a
Voyager rszonda a Jupiter s a Szaturnusz mellett. Csillapthatatlan
tvgyam volt informcikra, s minden informcit, amit az
jsgokban, folyiratokban, magazinokban vagy knyvekben talltam,
lefnymsoltam s sszefztem. Azt hiszem, a dinoszauruszok irnti
rdekldsem is ebben az idszakban kezdett lankadni, br arra
pldul emlkszem, hogy amikor a kzeli uszodban voltam, akkor
teljesen ismeretlen embereket szltottam meg, hogy krdezzenek
tlem valamit a dinoszauruszokrl - annyira biztos voltam benne,
hogy mindent tudok a tmban. O
tdik osztlyban mg mindig nagyon rdekelt a csillagszat... de
tdikben az aktulis rdekldsem mr az idjrs volt. Minden
nap ellenriztem az jsgot, az idjrs vltozsait az egsz orszgra
vonatkozan nyomon kvettem. Hatodik osztlyban az idjrs irnti
rdekldsem csillapodott (rszben azrt, mert fltem a viharos
idjrst jelz kpektl), s az amerikai indinok kezdtek rdekelni.
Az a tvs sorozat is rendkvl vonzott, amit anyukmmal egytt
nztnk. A megelz vad trtnett pldul lertam magamnak.
Az azt kvet nyron nyri iskolba mentem, ahol egy fogalmazsban
az angol irodalom irnti ers rdekldsem is megjelent. A fogal
mazsban a magnyt gy rtam le, mint egy bartptlkot. Ezt
rtam: A tanulsnak soha nincs vge. Az okossg egy olyan trs,
aki soha nem hagy el. A kvncsisg bajba sodorhadt (sic!), de a
baj a leghasznosabb dolog - gy mg tbbet tanulsz. Harmadikos
koromban egytt tanultam egy bartommal. Ksbb mr nem
tudtam vele tanulni, s nem is rdekelt mr az a dolog, amirl
tanultunk. Tudtam mr mindent a csillagszatrl, a rovarokrl,
blnkrl, dinoszauruszokrl, Einsteinrl, pnzrmkrl, fotzsrl,
az indinokrlstb. Az rdekldsnek nincsenek hatrai...
Hetedikben a tenisz rdekelt nagyon, s kifejlesztettem egy olyan
rendszert, amiben a wimbledoni jtkosokat a nyert s elvesztett
jtkok alapjn rangsoroltam. Ezt a rendszert tzedikes koromban
tkletestettem. De az kori Egyiptom s Mezopotmia is elkezdett
rdekelni, ezrt rengeteget tanultam az kori trtnelemrl.
Aztn nyolcadik osztlyban a figyelmem a Biblia fel fordult. Mzes
els knyvnek els tizenkt fejezete annyira rdekelt, hogy
sajt knyvet kezdtem rni rla. Klnsen az ez nemzette ezt
felsorolsok bvltek el, s az ott szerepl nevek hber etimolgijt
akartam tanulmnyozni. Ennek kapcsn az rdekldsem a
kronolgia irnyba fordult, ahol a Mezopotmiban hasznlt
trtneti adatokat akartam harmonizlni a vzzn s brahm
szletse kztti idszak bibliai kronolgijval. A kzpiskola els
osztlyig dolgoztam ezen, de utna feladtam.
Msodikos voltam a gimnziumban, amikor a vikingek kezdtek
rdekelni (taln norvg seim miatt is), s sajt regnyt akartam
rluk rni. Fel is vzoltam a nagyon bonyolult cselekmnyvzat, ami
hrom vszzadot fogott t... Azutn az sszehasonlt nyelvtrtnet
is ersen foglalkoztatott, mgpedig az, hogy az egyes snyelvek vajon
hogyan rekonstrulhatk. A kzpiskola vgre a kzs eredet szavak
hatalmas adatbzist lltottam ssze mind az indoeurpai, mind az
ausztronziai nyelvekre vonatkozan. Az ebdszneteket rendszerint
a knyvtrba visszahzdva tltttem, ahol a szavak etimolgijt
kutattam sztrakban. A bartaim iszonyatosan strbernek tartottak,
amirt ennyit sztrazok, s ezrt egy nap elloptk a mappmat,
amiben az sszes jegyzetemet s cdulmat tartottam.

Ezeketa rgeszmket" gyakran patologikus tnetnek tekintik, amiket


- mivel zavarjk a tanr ltal tantott trgyakat - megprblnak elnyomni.
gy rzem, ez nem ms, mint a motivci s az energia vgtelen pazarlsa,
fleg, hogy annyira nehz az Asperger-szindrmval l gyerekeket ms
tmkban motivlni. Az autista r, Temple Grandin hangslyozza, mennyire
fontos lenne ezeket a rgeszmket inkbb becsatornzni s a tanulsra val
motivcira hasznlni. Amikor a legfontosabb iskolai mentorrl" r, gy
fogalmaz: Mg a tbbi tanr s szakember ezeket a fura rdekldseimet
le akarta lltani s normlisabb akartak tenni, addig Mr. Carlock arra
hasznlta ezeket, hogy jobban motivljon az iskolai munkra. (Grandin
1995) Ez akkor is igaz, ha bizonyos rdekldsi krk sokak szmra tl
bizarrnak tnnek: Temple Grandin rdekldse a haszonllatok szlltsra
hasznlt eszkzk irnt ksbb doktori dolgozata s tudomnyos karrierje
alapjul is szolglt. Mra ismert szakrtjv lett az lllatok kezelsre,
szlltsra alkalmas eszkzknek ( tervezte az Egyeslt llamokban
ma hasznlatban lv lllat-kezel berendezsek egyharmadt). Nha
fontos lehet hatrt szabni ezeknek az rdekldseknek, de a krds, hogy
milyen mrtkig adjunk ennek teret, nagyon messze van attl, amikor
valaki figyelmen kvl hagyja, vagy elnyomja azokat.
Hans Asperger mindezt a tle szoksos vilgossggal s
benssgessggel fogalmazza meg: .... a felnttektl val tanuls
hagyomnyos tjai nem jrhatk. Ehelyett az autista szemlynek sajt
gondolataibl s tapasztalataibl kell megtanulnia a dolgokat. Egy
tanrrl k csak azt viszik magukkal, amihez affinitst reznek, s amiket
sajt gondolataikkal is meg tudnak fogni.
Annak rdekben, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek
brmilyen hasznt is vegyk az rkon hallottaknak, a pedaggusoknak
meg kell rtenik: mi az informcikat akkor tudjuk rtelmezni, ha sajt
gondolatainkkal is megtudjuk fogni azokat
fi '"
Ut-v -.
.. . .

5
A jtsztr: a szocilis krnyezet

Az iskola totlis knlds volt mr nmagban is, mert nem voltak


szocilis kszsgeim, s rettegtem az emberektl. Rszben
azrt, mert nemcsak hogy kptelen voltam megrteni a szocilis
szablyokat, de ha mgis megtanultam ket, folyamatosan
emlkeztetnem kellett magamat rjuk - mgis, ki lenne kpes
mindezzel FOLYAMATOSAN megbirkzni? (Karn)

A kp, amelyen kisgyerekknt a sarokban vagy a jtsztr szln


llnak, visszatr s nkntelenl felbukkan emlk sok elbeszlsben:

A szneteidet egyedl tltttem. Ltom magamat, ahogyan az


aszfaltplya szln llok, s nzem a tbbieket a plyn, ahogy
ugrkteleznek s kosrlabdznak, mikzben n a loncbol<rqkat
kstolgatom a plya szln. Nem voltak mg bartaim sem ekkor,
nem mintha klnsebben vgytam is volna rjuk. (Sarah)
'b G tsK. ' ~c>a_u^j. loS-ofL<*_
Az iskolban eltlttt rkban a legjobb az volt, amikor sznetben 'tuXt'r^at
egyedl kimehettem az udvarra, sjtszhattam a kisjtkfigurimmal
s autimmal a homokozban vagy egy farnkn. (Jack)

Csak gy lehetett megmeneklni a tengernyi zajtl, a repl labdktl,


s csak gy lehetett a kedvenc rgeszmnkn" nyugodtan gondolkodni
abban remnykedve, hogy senki nem fog megzavarni. (Fred rja: Az els
emlkezetes tapasztalatom a labdkkal az volt, amikor egyszer egyik
elrejtzsem alkalmval, a semmibl egyszer csak elkerlt egy tkozott
futball labda s egyenesen a fejemnek replt - sajt tapasztalatombl
tudom, hogy egy ilyen mindennaposnak tn eset mennyire megrz s
sokkol tud lenni.)
Amikor ltalnos iskolban az osztllyal elmentnk a kzeli parkba,
n ltalban a bokrok s virgok kztt ldgltem s fvet rgcsltam.

97
Csak vekkel ksbb jttem r, hogy ez mennyire idtlennek tnhetett.
Akkor ez teljesen logikusnak tnt: szerettem a bokrok mgtt lni, ahol
vgre egyedl lehettem, s ahol senki nem lthatott, s szerettem a
nvnyeket is rgcslni, mert volt egy kzttk, aminek szerettem az zt.
Az ilyen elrejtzs sorn a gyerekek biztonsgos tvolsgbl
figyelhetik meg a tbbieket, vagy sajt gondolataik vilgba
^ meneklhetnek. Nhnyan alaposan kidolgozott, sajt fantziavilgot'
teremtettek, amelyet aztn kis figurkkal jtszottak el, vagy rsban
o U tJ^ ta k , vagy ppen magukban tartottk, biztonsgban - sokszor ezek
-D voltak a ksbb folyamatosan meglv, sci-fi vagy fantasy irodalom irnti
^ ^sze n ve d lye s rdeklds magjai. n pldul, ha talltam egy kisebb fves
b.tu^ terletet, akkor egy id utn mentlisan annyira r tudtam kzelteni az
" egyes rszleteire, hogy knny volt serdnek kpzelnem az egszet. Q
Mg azoknl a nagyobb gyerekeknek is - akik mr nem jrtak ki az
udvarra minden sznetben - az osztlytrsak ugyangy flelmetesnek
tntek, s ugyanolyan nehz volt velk egytt lenni: Az egyttlt, a
kzs jtkok, a bevonds a kzs gyekbe, a tanrok kiszolglsa stb.
...mind ijesztnek tnt. (David Hawker) gy ltszik, a jtsztren vagy az
udvaron szerzett els tapasztalatok az iskolskor egsz ksbbi idejre
meghatrozzk a kzs szabadidvel kapcsolatos rzseket.

Interakci a tbbi gyerekkel: agresszi, csfolds, izolci


Az erszak s a csfols szinte kivtel nlkl minden Asperger-szindr-
mval l gyerek iskolai lmnyei kztt ott van, sokan egyenesen arrl
szmolnak be, hogy folyamatosan bntottk ket:

gy neveztek el, hogy kolis bokszzsk, s valsznlegn voltam az


egyetlen, akit rettsgi krl mg egyltaln csfoltak. (D. Hawker)

Egy csom buta konfliktusba kerltem, folyamatosan gnyoldtak


rajtam... (a tanrok) mindig engem hibztattak a stiklikrt. Pl. amikor
valaki krtt dugott a tblatrl szivacsba, mikzben azt a tbbiek
csinltk,... akik persze lveztk, hogy engem szidnak meg. (Fred)

Jean-Paul gy emlkszik: ... brhol sarokba szorthattak, a folyosn,


a zuhanyzban, a mosdban... gnyoltak, kicsfoltak, fiziklisn s szban
is megflemltettek, az erszakoskodsok miatt nyilvnosan is nem
egyszer meg lettem alzva.
98
n viszonylag szerencssnek mondhatom magamat, mert csak
ritkn tttek meg. (Fellktek vagy arrbb toltak, lehztk a nadrgomat
a tornateremben, de ltalban csak hecceitek.) Sok esetben az agresszi
nemcsak szbeli volt, hanem fizikai is, olykor szlssges formj, s tbb
beszmolban szexulis erszak is megjelent:

Nyolcadikban a fik rettegsben tartottak, s egyszer, amikor pp


hazafel tartottam az iskolbl, lergtak a biciklimrl. Az eredmny
kicsattant szj s egy letrt metszfog lett, utbbit ksbb a fogorvos
kijavtotta. Amikor tkrbe nzek, mindmig meg tudom mondani,
melyik a javtott rsze a fogamnak. (Karn)

Hurkot ktttek drtbl a nyakam kr, s megprbltak felakasztani,


meg ms effle, a tanrok ltal enyhbb konfliktusnak nevezett
dolog trtnt. Egyszer valaki az egsz osztly szeme lttra rlvezett
a nadrgomra... senki sem segtett. Az egsz iskola nekem sokkal
tbbrl szlt, mint a tantrgyak megtanulsrl... Vgig bntottak s
knoztak. (Dvid A.)

Az Asperger-szindrmval l gyerek sok szempontbl tkletes


ldozat, s erre a legtbb verekeds osztlytrs nagyon hamar rjn:
nincsenek mdszereink arra, hogy szban vagy fizikailag megvdjk
magunkat, vgtelenl naivak vagyunk, s szinte sosem mondjuk el
msoknak, mit tettek velnk. A frusztrci s a dh miatt knnyekben
trnk ki, mg ha csak gyerekes mdon kicsfolnak is bennnket, pldul
klns rdekldseink, rgeszmink miatt. Dvid Hawker ezt rja:

Mindig is nehznek vagy knosnak tartottam, hogy fellljak s


megvdjem magam - felemeljem a hangomat, belemenjek
egy konfliktusba, vagy valakire rszljak. Hogy magabiztos s
kemny legyek. gy aztn, mivel ms voltam s fura is, gyakran
erszakoskodtak velem, s pontosan tudtk, hogy megtehetik, mert
n nem fogok magamrt harcolni, vagy szlni az egyik tanrnak.

Szintn elfordul, hogy normlis osztlytrsak felfedezik, hogy az


Asperger-szindrmval l gyereket gy is meg tudjk flemlteni, hogy egy
ujjal sem rnek hozz, csupn a hiszkenysgre s arra kell ptenik,
hogy a gyerek mindent sz szerint rt:
Emlkszem, egyszer nhny trsam hazig ksrt kiskoromban,
s arrl beszltek, hogy mivel gyis annyira szeretem az llatokat,
k majd fel fognak engem vagdalni szalonnnak. Lpsrl lpsre
lertk, mit s hogyan fognak csinlni velem. Ezutn hrom vig nem
ettem bacon szalonnt, mert azt hittem, olyan gyerekekbl kszl,
akiket senki se szeret.
Ennek lassan harminc ve. Szeretnk tudni azoknak a gyerekeknek
a nevt? Vagy azt, hogy mit viseltek aznap?... gy hat vvel ezeltt
egyikk a beosztottam lett ott, ahol dolgozom. Nem is emlkezett
az egszre - azt mondta, hogy csak gyerekes dolog volt, s nem
jelentett semmit. Ezt mig sem rtem. (Jim)

A legtbb visszaemlkeznek - engem Is belertve - eszbe sem


jutott, hogy elmondja a szleinek, mi trtnt vele. n egyltaln nem
gondoltam erre a lehetsgre, ami nem meglep, hiszen ebben az idben
mg arra se jttem r, hogy el kell mondanom embereknek dolgokat, ha
azt akarom, hogy tudjk, amit n tudok. Valahogyan azzal rendeztem
le magamban a dolgot, hogy az iskolk ltalban ilyenek. (desanym
emlkszik, hogy sosem akartam bemenni az iskolapletbe, hanem csak
futottam krbe-krbe a lba krl, de sosem tudtam elmondani, mirt
nem akarok b e m e n n i . o. - rcu^_ '
Bizonyos fok szocilis kompetencit ignyel az, hogy megllaptsuk,
ami ppen trtnik, az az erszakoskods kategrijba esik-e vagy sem.
Nagyon emlkszem arra a fjdalommal teli sszevisszasgra, amit akkor
reztem, amikor nem tudtam, hogy ami ppen trtnt, az vletlen volt-e,
vagy szndkos, hogy elfogadhat-e, vagy sem. A gyerekek zavarosan s
flelmetesen viselkedtek s csak ma, visszanzve tudok egy-kt esetet
erszakoskodsknt azonostani.
A konfliktusokra a gyerekek sokszor csak azt mondjk, hogy vletlen
volt, vagy csak vicceltem, egyAsperger-szindrmval l gyerek szmra
pedig szinte lehetetlen megtlni, az ilyen lltsok igazak vagy sem.
Az Asperger-szindrmval l gyerekek sokszor azzal sincsenek
tisztban, hogy a konfliktus az vagy ms hibjbl trtnt-e. Ez fleg
akkor igaz, ha ket hibztatjk, vagy ha a konfliktus a tanrral esik meg:

Miutn a tanr kiosztotta a bntetst, megfenyegetett, hogy elmondja


a szleimnek, mennyire rossz voltam, ezrt n sosem mondtam el
a szleimnek semmit, nehogy azt gondoljk, hogy rossz vagyok.
(Charles)
Gyakran fordul el, hogy a pedaggus az Asperger-szindrmval l
gyerek elleni tmadst mintha szre sem venn, elnzi:

...azokat a komoly verseket s zaklatsokat, amelyeknek


elszenvedje voltam, a pedaggusok nyomatkosan nem vettk
figyelembe. Nem voltak hajlandak szrevenni... (Schuyler)

Slyos bntalmazs utn a tanrok ismt csak engem hibztattak,


s azt mondtk, hogy az egsz az n hibm, mert nem kellene
seggfejknt viselkednem. (Simon)

Mindent lttak, de nem tettek semmit... Ha megprbltam


elmondani nekik, mi trtnt, azt mondtk, ne legyek gyerekes.
Az Isten szerelmre, de hiszen pphogy csak egy kib...ott gyerek
voltam!!! (Dvid A.)

A jelek szerint sok pedaggus egyetrt azzal, hogy az Asperger-


szindrmval l gyerekek ltal elszenvedett erszakos cselekedeteket
sokszor maguk az ldozatok idztk el azzal, hogy furcsn s
bartsgtalan mdon viselkedtek - ms vlemnyek szerint pedig a
konfliktusok arra tantottk ket, hogyan viselkedjenek normlisan.
Az enyhbb konfliktusokat gyakran a verekeds-veszekeds gyerekkor
termszetes rsznek ltjk. A gyerekek reakcijval kapcsolatban pedig,
ha azt tlzottnak tlik, azt mondjk: tlreaglja, feltnst keres vagy
knyeskedik.
Ksbb mg rszletesebben rok majd arrl, mi az oka annak,
hogy a tanrok gyakran hajlamosak arra, hogy flrertsk az Asperger-
szindrmval l gyereket, s nkntelenl is gy reagljanak, ahogy az
nem segt, st rt. Addig is meg kell jegyeznem, hogy ijeszten sok esetben
fordult el a beszmolkban, hogy maguk a tanrok kvettek el erszakot,
megsrtve vagy nevetsgess tve a gyereket (sokszor az egsz osztly
eltt), vagy bntetst rva ki rjuk: gy Q . ; a U ( JZ j ^ j,J
rvvjcuWcv_. aJX~s o^aX SL>^j<U i . c o o*\_ uo-fefc .

...sok tanrom inkbb nevetsgess tett, mintsem hogy fe


rokonszenvezett volna velem... az egyik tanrom az osztly eltt
nehzfejnek nevezett, amirt a teljes felszerelsemet otthon
hagytam. (Simon)

WC o o t c\;^ 101
A x jo O ^ 'J U U b C - ^ _ CA_
'4 Sok emlekem van az ltalnos iskolbl, de egyik sem kellemes.
Emlkszem, az egyik tanrom Iernciglta4x3 mteres betegszobba,
- ahol hetente hat rt voltam bezrva. Mivel a szobhoz egy mosd
W - 'X^ /M -W C is tartozott, nem kellett" kijnnm, br az ajt gyis rm volt
U tC oj^ zrva... Az osztlytrsaim eltt is folyamatosan kinevettek. (Charles)

vo
x| Amikormegkerdeztem,kimitgondol,milyenzenetetkelleneeljuttatni
' v az Asperger-szindrmval l gyermekeket tant pedaggusokhoz, Dvid
A. ezt vlaszolta: Azt, hogy kpesek lehetnek letre szl srlseket
okozni egy gyereknek...
od^1 A csfoldsok s konfliktusok klasszikus formi ltalban nem
cc szmtanak a tanrok szemben igazi erszaknak, inkbb csak viccnek
tartjk ket - ilyenek az prilis elsejei hrek" vagy trfk, a gyerekek htra
- ^ragasztott rgj fenkbe matrick, vagy amikor valamilyen mondka
)jLv^ vgn valaki, akit kiszmolnak, kap a tbbiektl egy kokit" (valamirt
^ sokszor szmoltak ki engem az ilyen mondkknl). Ha a trfk ldozata
ilyenkor gy reagl, mintha megalztk volna, vagy rmletet s fjdalmat
veM. mutat, akkor rendszerint maga az, aki rosszul reagl, ahelyett, hogy
^ J K ^ a dolog vicces oldalt" ltn. (Hogy nehogy valaki azt higgye, hogy a
gyerekek vilga nem kellen kifinomult, komplex vagy kegyetlen, me egy
fejezetlista egy 1959-es kiads, gyerekekkel foglalkoz szakknyvbl,
amelynek cme Az iskols gyerekek nyelve s szoksaik, a szerzk lona
s Peter Opie: Amikor elzavarnak. Szndkos hallgats. Megflemlts.
Verekeds. Megtorls. Prbattelek. Knzs. Hajhzs.)
n magam az prilis elsejket folyamatos, feszlt vrakozssal
tltttem - Jim gy emlkszik: az prilis elsejket mindig kihagytam, nem
mentem iskolba..."
Ha pedaggusok kzbe is lptek az ilyen konfliktusok sorn, akkor
legtbbszr tancsot adtak az Asperger-szindrmval l gyereknek,
hogy hogyan kellene viselkednie (legyl magabiztosabb, ne figyelj oda
rjuk), ahelyett, hogy kzbelptek volna. Nem igazn hatkony, ha a
konfliktusok sorn az ldozatra tesszk a felelssget, s gy prblunk
vget vetni az gynek, mr csak azrt sem, mert a fenti tancsokat az
Asperger-szindrmval l gyerekek ltalban sz szerint veszik, s
engedelmesen vgrehajtjk, ahelyett hogy vdekezsre hasznlnk, s
rugalmasan kezelnk azokat.
Az erszakhoz hasonlan a mindent that kirekesztettsget is
minden rintett gyermek megtapasztalta, akr nknt vllaltk azt, akr

102
harcoltak ellene. Vannak, akik azrt vakodtak a szocilis interakcitl,
mert fltek s nem rtettk azokat, vagy csak egyszeren nem rdekeltk
ket ezek a dolgok; msok szerettek volna ugyan bartkozni, de ltalban
visszautastottk ket:

Elkerltem az osztlytrsaimat s fltem tlk. Egy dologban teljesen


retlen voltam a velem egykor gyerekekhez kpest: nem rtettem, hogy
amit a tbbiek csinlnak, azt mirt csinljk. Olyan tvol akartam tlk
tartani magamat, amilyen tvol csak lehetett.

ltalban rm se hedertettek. Volt, hogy kinevettek, de igyekeztem


nem figyelni rjuk. Akkoriban sokat hintztam a jtsztren, gyakran
rkig. Ha a krlttem lv gyerekek ijesztnek tntek, egyszeren
elmentem onnan. Szerencsre a koromnl sokkal fiatalabbnak
ltszottam, ezrt mg tindzser koromban is brmennyit
hintzhattam, senkinek sem tnt fel - legalbbis ha nem az iskol
ban voltam. n vlasztottam a szocilis elszigeteltsget. Csak olyan
kor voltam kevsb elszigetelt, amikora tanrok erltetsre sportol
nom kellett, vagy muszj volt egytt maradnom az osztllyal. (Jack)

Nem tudtam megtanulni a tbbi gyerek ltal jtszott jtkok


szablyait, gy az id nagy rszt inkbb egyedl tltttem. Azt
sem tudtam, hogyan vdhetem meg magamat, s elg sokat is
szenvedtem mindenfle olyan erszakos esemnyektl, amit a
tbbiek kezdemnyeztek. A legtbben azt gondoltk, klnckdm,
s mire kzpiskols korba rtem, a pedloz jelz elgg illett
is rm... Elkezdtem rtkelni a bartsgot, s harmadik-negyedik
osztlyban volt is egy igazi bartom, de tdikes koromra senki sem
akart mr velem igazn kapcsolatot tartani. (Sarah)

Mire kzpiskolba rtem, mr nem erszakoskodtak velem annyit,


mindssze tovbbra is nyilvnval volt, hogy senki nem szeretett, mert ha
pldul azt mondtk, prban dolgozzunk, n mindig egyedl maradtam.
Mg ha pros szm gyerek volt is jelen, a tanrnak kln szlnia kellett
valakinek, hogy lljon mellm prnak. Nekem egszen 16 ves koromig
nem sikerlt bartsgot ktnm senkivel, de mg akkor sem tudtam volna
megnevezni, hogy ki a legjobb bartom. Csak annyit tudtam levonni az
egszbl kvetkezmnyknt, hogy alapveten nem vagyok szerethet.
103
A kamaszvek gytrelmesen nehezek tudnak lenni egy Asperger-
szindrmval l fiatal szmra, mert ahogyan ltjuk a tbbieket, amikor
bartot s bartnt tallnak, s elkezdenek egytt jrni, ahogy bulikba
jrnak stb., megrtjk, hogy mindezt azrt nem tudjuk mi is megtenni,
mert totlisan alkalmatlanok vagyunk minderre (fggetlenl attl, hogy
lett volna-e lehetsgnk vagy szndkunk erre). s megrtjk azt is:
alkalmatlansgunk miatt tartanak minket sznalmasnak s lzernek.

Mirt?
Egyfell az Asperger-szindrmval lk szmra az absztrakt szimblumok
szntelen mozgsa (Jerome Bruner pszicholgus megfogalmazsa
a szocilis viselkedsre lsd Peeters s Gilberg, 1999) ppgy
megfejthetetlen, mint ahogyan nem kpesek hatkonyan alkalmazni sem
azokat, msfell az iskolatrsaknak a jelek szerint nagyon alacsony az
ingerkszbk brmilyen szocilis deviancia esetn:

Kptelen voltam... megtanulni azokat a jtkokat, amiket a tbbi


gyerek jtszott, vagy ha jtszottam, akkor sem gy, ahogy kellett volna,
ezrt a tbbiek elkerltek, vagy elkezdtek piszklni. A klnbz
helyzetekre sem gy reagltam, ahogy azt az emberek elvrtk.
Ha pldul az egyik gyerek rm mosolygott, amikor tallkoztunk, n
pedig azt nem viszonoztam, akkor azt gondoltk, bartsgtalanul
viselkedem. Tudtam, hogy valami nincs rendben a viselkedsemmel,
de mgsem tudtam megmondani, pontosan hol hibztam. Bizonyos
dolgaim pedig nagy megtkzst keltettek. Abban az idben
nagyon rdekeltek a dinoszauruszok, s ha valamilyen trgynak
a mrett meg akartam adni, akkor dnk neveit hasznltam: Ez
egy brontoszaurusz-kocsi.... Egyszer negyedikben egy kirndulson
hamar sszebartkoztam pr srccal, de a kirnduls vgre mr
mindannyian kerltek, mert mindig zavartam ket, amikor aludni
szerettek volna., Amikor nem akartam, hogy aludjanak, fura
hangokat adtam ki, s hangosan beszltem magamhoz - ksbb
ez nagyban hozzjrult ahhoz, hogy kattant-nak nevezzenek. A
szocilis rintkezs szablyai kzl pldul egyltaln nem ismerem
azt, ami alapjn eldnthetem, mikor legyek (vagy ne legyek)
kedves, elfogad vagy tiszteletteljes msokkal. Azt, hogy valakinek
a kedvessgt ksznm' vagy a krem hasznlatval kell-e
viszonozni, nem tudom eldnteni. Figyelmeztetni kell valakinek, hogy
bizonyos dolgokat tegyek, de gy is elfordul, hogy csak utlag jut
eszembe... Volt pldul egy osztlytrsam, aki nagyon emlkeztetett
egy macskra, ezrt amikor beszlt hozzm, sokszor nyvogtam
egyet - persze ezen nagyon megtkztt... (Sarah) ( J

Mivel a szocilis reakciim nem megfelelek, az emberek ltalban


azt hiszik, hogy bekpzelt s bunk vagyok. Pldul egszen 13
ves koromig nem rtettem meg, hogy ha az emberek azt mondjk
szia, akkor arra szi-val kell vlaszolnom, s radsul csak 14
ves koromra tudtam megszokni ennek a hasznlatt. Bizonyos
dolgokat nagyon nehz megrtenem. Pldul ha valaki ad valamit
(pl. a kezembe ad egy paprlapot), akkor arra azt kell mondani:
ksznm. Gondot okoz nekem, hogy megllaptsam, melyik
szituciban kell a ksznm-t hasznlni, de az is, hogy hogyan
hangslyozzam, vagy hogy mg idben kimondjam. (Quinn)

to R.c.
Karn gy emlkszik: egy adott tmrl tl sokat beszltem, cuu.
nem igazn tudtam kvetni a beszlgetseket, hallra rmltem, ha
megcsrrent a telefon, mert egy telefonbeszlgetsben mg gesztusok
vagy mimika sem volt, ami segthetett volna nekem stb...."
Charles szerint htborzongat volt, ahogy mindig azt mondtam ^
vagy tettem, ami a jelek szerint a legkevsb volt megfelel egy adott
helyzetben.
A szocilis szablyok kzl nhny megtanulhat ismtlssel,
de mg gy is nehzsget okoz azok tkletes vagy hirtelen helyzetben
trtn alkalmazsa:

Mindig is elbizonytalantott, mirt szabad bizonyos szemlyeknek


brmifle bntets nlkl megszegni szocilis szablyokat. St,
kifejezetten dhs voltam, ha azt lttam, hogy azokat a szablyokat,
amiket n olyan nehezen tanultam meg, msok thghatjk, ha
kedvk tartja... (Elizabeth)

Sokan vannak, akik egy az egyben lemsoltk trsaik visel


kedsnek egyes elemeit, utnozva valaki gnyos hanghordozst vagy
valaki ms szfordulatait. Nhny interjalanyom megprblta bizonyos
emberek egsz viselkedst lemsolni (ehhez hasonlkrl Donna
Williams is beszmol tbb knyvben is). Az ilyen tpus stratgik miatt

105
sok interjalanyom elhitette magrl, hogy kivlan mkdik szocilis
tren - ugyangy, ahogyan az ELIZA1 nev program is viszonylag egyszer
megoldsokkal kpes volt emberi kommunikcit szimullni. (n
kzpiskolban azt a mdszert fejlesztettem ki, hogy minden ksznst,
amit hallottam, elismteltem. Ez egszen addig mkdtt, amg azt nem
mondtk nekem: Boldog szletsnapot!) Brmennyire is kpesek az
ilyen trkkk a normalits ltszatt megteremteni, ez nem jelenti azt, hogy
az azt alkalmaz szemly kpes is megrteni mgttes tartalmakat vagy
azt, hogy kpes szksgleteinek megfelelen hasznlni azokat.
Asperger-szindrmvallgyerekekltalbankpteleneka helyzetnek
megfelelen viselkedni, soknak pedig vgtelenl formlis, krlmnyes s
modoros a szhasznlata (ami miatt sokszor kinevetnek minket); nagyon-
nagyon nehz lazn vagy szemlyes hangon megnyilvnulnunk. n
krlbell tizennyolc ves koromig kzeli rokonoknak rt leveleket is gy
rtam al, hogy tisztelettel, Claire Sainsbury. Msrszrl nha azt is
nehezen rtjk meg, mirt nem szabad a tanr eltt kromkodni, vagy azt
a szt hasznlni, hogy szar.
Nha az is elhangzik, hogy az Asperger-szindrmval l embereknek
nincs humorrzkk, de ez szerintem gy rendkvl pontatlan llts. Nem
humorrzknk nincs, hanem a szocilis kszsgnk nincs ahhoz, hogy
szrevegyk, ha valaki viccelt, hogyjelezzk, ha mi magunk viccelnk, vagy
pldul hogy megrtsnk olyan vicceket, amelyek szocilis szoksokra
utalnak. A viccek megrtshez legtbbszr nlklzhetetlen annak
szlelse, hogy a humor forrsa egy nem odaill (nyelvi) elem, tlzs vagy
arnytalansg, s ez mind olyan dolog, amivel kapcsolatban az Asperger-
szindrmval l emberek az tlagtl nagyon eltren mkdnek.
Jellemzen kpesek vagyunk olyan vicceket mondani, amiket msok
nem is rtenek, esetleg alkalmatlan helyen s idpontban vicceldni,
ekzben azonban ltalban szre sem vesszk, ha valaki ms viccelt vagy
gnyoldott:
Annak idejn a vicceldsre tett ksrleteim elgg szerencstlenek
voltak, az egyikkel kapcsolatban a tanr meg is jegyezte, hogy nem
tudja kvetni a humoromat Az volt a feladat, hogy egy kpregnyben

1 Az Eliza szmtgpes programot Joseph Weizenbaum ksztette 1966-ban egy


amerikai kutatintzetben, azzal a szndkkal, hogy a program kpes legyen rszt venni
emberrel vagy egy msik programmal folytatott beszlgetsben. Az Eliza algoritmus a
beszlgettrs kzlseibl kulcsszavak keressvel s behelyettestsvel lltja el
rtelmesnek tn vlaszait, valjban a mestersges intelligencia gynge utnzata (a
ford. megjegyzse).
106
a ldkat rul alakrl szl kp szbuborkjaiba rjak be vicces
dolgokat. A ldra pldul rrtam, hogy szemtlda, az utols
kpre pedig, amelyen az alak a zuhany alatt ll s a kezben tartja a
dobozt, a kvetkez, teljesen rtelmetlen dolgot rtam: Tessk, most
tnyleg hes lehetsz. Biztosan kvek vannak benne, ha a zuhany
alatt llsz! Mg 5 perc, s ehetsz is! (Sarah)

A fentiek miatt, ha a humort szocilis helyzetekben kell hasznlni,


akkor mi nagy htrnyban vagyunk. Pldul amikor arrl olvastam, hogy
a humor mennyire kpes a feszlt helyzeteket feloldani, egyszer azzal
prbltam meg lecsillaptani az egyik osztlytrsnmet, hogy vicceldni
kezdtem azon, milyen alacsony. Azt rgtn szrevettem, hogy hibztam, de
hossz ideig tartott, mire megrtettem, mirt.
ltalnosan elmondhat: nem szeretjk, ha brmilyen helyzetben
kinevetnek bennnket, mg akkor sem, ha azt bartsgbl teszik is,
s rettenten megtudunk bntdni olyan vicceken, amelyeket komolyan
vesznk. Habr igaz, hogy ez rszben a szocilis nehzsgeinknek s a
kognitv terleten tapasztalhat rugalmatlansgunknak ksznhet, mgis
fontos szrevenni: egy Asperger-szindrmval l gyerek fura viselkedsn
vagy szokatlan rdekldsn vicceldni ugyangy elfogadhatatlan, mint
nevetni egy kzponti idegrendszeri srlt gyerek nkntelen tlmozgsn.
Nem lehet arra hivatkozni, hogy nem az autista gyerekEN, hanem az
autista gyerekkel EGYTT nevetnek (ahogy azt neurotipikus emberek
sokszor hivatkozzk), ha egyszer maga az autista ember nem nevet.
A szocilis kszsgek hinya, az gyetlen mozgs, a monoton vagy
klnckd hanghordozs egyttesen olyan kpet mutat az iskolatrsak
fel, amelynek gyakori jelzje az rlt vagy a fogyi.

Az iskolatrsaim nem tartanak valami sokra. A legtbben csak rm


nznek s megllaptjk, hogy nem vagyok valami rtelmes... Azt
hiszik, hogy poftlan s arrogns vagyok. Azt is hiszik, hogy mindent
tudnak rlam. Hossz ideig nem tudtam, hogy az emberek miket
gondolnak velem kapcsolatban, s nem is sejtettem, hogy milyen
szrny dolgokat mondanak rlam. Nem rtem, mirt ktnek
mindent az alacsony intelligenciaszinthez. Valsznleg ahhoz van
kze, ahogyan beszlek, s ahogy jrok. Az is benne lehet, hogy nem
nagyon veszek rszt a kzssgben, s keveset beszlek. (Quinn)

107
Amikor nem az iskolban, hanem azon kvl tallkoztam emberekkel
kisiskols koromban, pldul fogorvoshoz mentem, s nem kerlt
sor semmifle rtelmesebb beszlgetsre, gyakran elfordult, hogy
egyszeren rtelmi srltnek tartottak - a fogorvos pldul csak akkor
jtt r, hogy nem vagyok rtelmi srlt, amikor elkezdte magyarzni
anyukmnak, hogy az a bizonyos fajta llkapocs-problma persze nem
ritka szellemi fogyatkosoknl.
A szocilis kszsgek hinya mg szokatlan vagy rgies ltzkdssel
is prosulhat, vagy az rintett gyerek tisztlkodsi vagy pldul hajpolsi
ignye csak ksbb alakulhat ki:
'c J ^ \ iaXX^
odafigyeljek arra, mi a divatos, hogy rendszeresen tisztlkodjak,
^ s hogy nagyobb trsasgokkal is kpes legyek egytt lenni, csak a
kzpiskola utni vekben kezdett fontos lenni szmomra. (Karn)
' ,s A gimnzium utols vre kezdtem tbbet trdni azzal, hogy
J beilleszkedjek, pldul ekkor kezdtem el minden nap megfslni a
, hajamat. (Joseph) o
tM- ^ L , .

" A szenzoros rzkels problmi azt is jelenthetik, hogy a gyerek


hajlamos lehet egy kedvenc ruhadarabjhoz ersen ragaszkodni, pusztn
amiatt, mert a ruhnak elviselhet az rintse vagy ismers az illata.
Tiltakozst vlt ki, ha ezt a rongyot ki akarjk mosni, vagy ki akarjk dobni,
mert annyira elhasznlt mr. (Ennek egy lehetsges megoldsa, amit n is
alkalmazok, hogy az adott kedvenc ruhadarabbl tbb ugyanolyan darabot
veszek.)
A legtbb rintett nem kpes a trsadalom ltal hagyomnyosan
frfiasnak vagy niesnek tartott viselkedst elsajttani. Ennek tbb
szempontbl vannak ugyan elnyei is, pldul elgg immnisak vagyunk
a nemi szerepekkel kapcsolatos eltletekkel szemben, s nem nagyon
rdekel minket, mi szmt fisnak vagy lnyosnak, de mgis, mindez
nehzsgek forrsa is lehet.
Az Asperger-szindrmval lk msodlagosan rintettek
prosopagnosiban is (ez olyan neurolgiai eredet problma, amikor az
rintettnek nehzsgei vannak az arcok felismersvel):

Csak akkor ismerek meg embereket, ha ugyanabban a krnyezetben


ltom ket, s lehetleg ugyanazt a ruht viselik. Tbb vnek kell
eltelnie, mire az embereket klnbz helyzetekben, vagy ms-ms
108
ruhban, ugyangy megismerem, ha tallkozunk. De mg gy is, ha
vratlanul vagy ismeretlen helyen tallkozunk, csak bambn bmulok
sokszor, mert egyszeren nem ismerem meg ket... (Darius)

Velem mg az ltalnos iskola tdik osztlyban is elfordult, hogy


nem ismertem meg egyik vagy msik osztlytrsamat. Kzpiskolban
gyakran sszetvesztettem azokat az osztlytrsaimat, akiknek ugyanolyan
szn vagy stlus hajuk volt. Ezek a problmk teht termszetesen mg
erstik is a szocilis tren meglv fogyatkossgainkat.
Utlag sokan rbrednek, hogy trsaik az iskolban prbltak velk
bartkozni, csak pp k maguk ezt nem ismertk fel, amikor kellett volna:

Meg tudnm tni magam, annyira elszomort, ha visszanzek s


ltom, ahogyan tbben prbltak nekem segteni, de n szre sem
vettem ket, s gy elszalasztottam a lehetsges bartsgokat.
Amikor az tkezdben kln ltem a tbbiektl a knyvmolyok
asztalnl, s telflket tuszkoltam a fttest mg, akkor nem
igazn tudtam bartsgokat kezdemnyezni... (Fred)

Egy rgi gimnziumi iskolatrsam meslte, hogy szerinte tbben


szerettek volna engem jobban megismerni, de nem tudtk, hogyan
kzeledhetnnek hozzm. Abban az idben nekem ez egyltaln nem tnt
fl. Ha valami kvetkezmnye volt is a barti kzeledseknek, az annyi
lehetett, hogy sszezavarodtam vagy hallra rmltem tlk.
Ennek megfelelen, ha mi magunk prbltunk bartsgokat
kezdemnyezni, fogalmunk sem volt arrl, mi is ennek a mdja, ezrt
aztn az ilyen kezdemnyezsek gyakran gy trtntek, hogy egyszeren
csak kvettnk valakit hosszabb ideig, mikzben azt krdezgettk, hogy
Leszel a bartom? - s mivel az ilyesmi idegest, visszautastottak
minket. Joseph ezt gy magyarzza:

Amikor egy kzs beszlgetsbe vagy valami programba szeretnnk


beszllni, akkor egyltaln nem hasznljuk azokat a jeleket,
amelyekkel megfelel mdon lehetne jelezni a tbbieknek a
szndkunkat. Ehelyett egyszeren csak berontunk a trsalgs
kzepbe flbeszaktva msokat, vagy elkezdnk a trsasg krl
jrklni, s fogalmunk sincs arrl, hogy ez szmukra mennyire
nevetsgesnek, gzosnak vagy akr ijesztnek tnhet.
109
Amikor kisgyerek koromban msokkal jtszani prbltam, az
ltalban azt jelentette, hogy bonyolult jtkokat vagy trtneteket
talltam ki, amelyek lnyegt vagy szablyait senki sem rtette rajtam
kvl, pedig n elvrtam, hogy a tbbiek azokat a szerepeket jtsszk el,
pldul egy trtnetben, amelyeket n rjuk osztottam.
Azok kzl, akik szerettek volna velnk bartkozni, sokan fleg csak
sznalombl tettk volna, vagy az volt a motivcijuk, hogy szerettek volna
kedvesek lenni egy szegny szerencstlenhez. Karn szerint az egyetlen
bartja azrt lett a bartom, mert szerintem sajnlt s puszta rszvtet
rzett, nem pedig egyenl szint, klcsnssgen alapul bartsgot
keresett. Az ilyen bartsgok inkbb hasonltanak valami hzillat-szer
vagy tanr-dik kapcsolathoz, mint egy igazi barti kapcsolathoz.
Ha Asperger-szindrmval l gyerekeknek sikerlt is valamilyen
bartsgot kialaktani, az ltalban ms knyvmolyokkal, a kzssg
lzadbb tagjaival vagy ms, az tlagtl nagyon elt gyerekkel sikerlt:

Volt pr bartom, akik, kr szpteni, knyvtri tanulgpek,


szmtgpes vagy Star Trek-rltek voltak... Nem rdekelt, hogy
npszer voltam-e vagy sem, s nem is rtettem, mirt csapnak
olyan hht bizonyos dolgaink krl. Az sszes ebdsznetemet
a knyvtrban tltttem a strber" bartaimmal, s ltalban
olvastunk. (Sarah)

...olyan sok introvertlt tanulgp vett krl, hogy egszen otthon


reztem magam kzttk. (Michelle)

Brmilyen furn hangzik, de az, hogy az Asperger-szindrmval l


gyerek szmra a szocilis szablyok szinte nem is lteznek, akr alkalmi
npszersget is hozhat trsai kztt, mert viselkedse nem gyetlennek,
hanem inkbb szndkosan lzadnak, ennl fogva vagnynak tnik.

...beszlsaim, ellenszenves nzsem s szakadt farmerem nagyon


npszerv tett egy csom Nirvana rajong szemben. (Charles)

rdemes megjegyezni, hogy azok a gyerekek, akik a tbbsggel


szembemenve mgiscsak bartsgot akarnak kialaktani egy Asperger-
szindrmval l gyerekkel, gyakran maguk is sajtos szemlyisgek, btrak
110
s figyelmesek. Vannak esetek, amikor a gyerek hobbija vagy klnleges
rdekldse vlik a bartsg alapjv. A tanrok is rszt vehetnek a
hasonl rdeklds gyerekek sszehozsban. Darius szerint: nagyon
rdekelt a trtnelem s a rgszet, ezrt ha lett volna valami klubfle,
ahov csatlakozhattam volna, akkor ott gy beszlhettem volna msokkal
az engem rdekl dolgokrl, hogy nem nztek volna hlynek."

Az agresszi s a kirekesztettsg kvetkezmnyei


A megflemltettsg pszichs kvetkezmnyei ersen rombolak s
lethosszig tartak lehetnek:

Akkoriban nagyon depresszis s magnyos voltam. Nagyon kevsre


rtkeltem magamat, a tbbi gyereket meg ltalban teljesen
felsbbrendnek lttam. (Sarah)

gy reztem magam, mint egy kvlll, akinek senki se lenne a


bartja... nehz megfogalmazni... nagyon egyedl s magnyosnak
reztem magam. (Dvid A.)

ltalnos s kzpiskolban is nagyon kemnyen kzdttem, hogy


ne rdekeljen, ha csfolnak, bntanak vagy megalznak. (Joseph)

Azokbl az vekbl, amikor folyamatosan csfoltak, sok rzelmi


srlst hoztam magammal. Az nrtkelsem egyre cskkent.
vekbe telt, mg ezen a tren valamennyire vissza tudtam magam
pteni. (Carol)

Dvid Hawker pedig indulatosan jegyzi meg:

A tbbiek az iskolban azt mondtk: rlt vagy s valami nagyon


nincs rendben veled! - s n egyet is rtek velk.

Sokan, hasonlan a traumkat tlkhz, brmilyen ellenk irnyul


akci esetn egyszeren leblokkolnak (emlkszem, hogy olyankor
n kptelen voltam mozogni vagy nha megszlalni is), vagy esetleg a
sztess klnbz formit mutattam.

111
Orromat az ablakhoz nyomtam, s megprbltam gy tenni, mintha
ott se lennk, s mintha nem is engem clozna a tmads. Ez a fajta
visszahzds s sztessszer llapot ksbb aztn vekig tart
viselkedsformv ersdtt. Akrhogy is, legalbb az iskolban
kpes voltam valamennyire elfojtani rzelmeimet. (Karn)

Ott ltem s elfogadtam, amit tettek, akr mg nevettem is, mikzben


tttek vagy piszkltak. (Dvid Hawker)

t- vagy hatves koromra gy reztem, a lelkem haldoklik, s


kptelen voltam brmit tenni ez ellen, mg akr annyit sem, hogy,
brkinek beszljek arrl, hogy valami nincs rendben. Azt hiszem,
egyszeren elfogadtam, hogy normlisnak kell tettetnem magam,
ahogyan elvrjk. Emiatt slyosan sztestem. (Joseph) \y

Ma is ers rettegst rzek, amikor az iskolra gondolok, s eszembe


jut, mennyire kiestem a helyzetbl, ha iskolban voltam, annyira,
hogy alig emlkszem valamire... a napok tbbsge teljesen kitrldtt
az emlkezetembl, az id nagy rszben mentlisan szinte valahol
mshol jrtam . (Jack)

Valahogyan automatra lltva tlthettem az id nagy rszt, mert


szinte semmire nem emlkszem gyerekkorombl... (Gabriela)

Nhny esetben, amelyet ismerek, ez a problma annyira slyoss


vlt, hogy az rintett disszociatv identitszavar diagnzist is kapott (ezt
rgebben multiplex szemlyisgzavarnak is hvtk).
Sok gyerek kifejleszti a sketnek tettets stratgijt olyankor, ha a
szocilis rintkezs tl kompliklt vagy ijeszt. Ilyen esetekben egyszeren
nem vlaszolnak a fltett krdsre, vagy nem hajlandk megszlalni:

Nha sketnek tettettem magam. Ha osztlytrsaim szltak, hogy


valamirl beszlni szeretnnek velem, n pedig valamirt nem
akartam velk beszlgetni, olyankor egyszeren gy tettem, mintha
nem is hallottam volna semmit. Az egyik leggyakoribb ok az lehetett,
hogy ilyenkor htra kellett volna fordtani a fejemet, n pedig fltem
attl, hogy a tbbiekre kelljen nznem... azaz pontosabban, hogy
msok szembe kelljen nznem. (Dvid Hawker)
Megfigyeltem, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek rendkvl
srlkenyek s olykor tnylegesen is sokkot lnek t mg a msok
ltal enyhnek tartott konfliktusok esetn is. Sajt elmletem szerint
ennek oka az, hogy a szocilis kpessgeink hinya miatt a pszichs
vdekez mechanizmusunk is cskkent. A legtbb gyerek, ha azt hallja
idita vagy!, akkor tbb okot is felttelezhet a kijelents kzljnek
motivcijrl (pl. egyszeren csak gonoszkodik; meg akar bntani;
hazudik) ezzel legalbb rszben megvdi nbecslst, s valamennyire
enyhti a srts hatst is. Mivel az Asperger-szindrmval l gyerekek
kptelenek felismerni akr mg azt is, hogy egy tmads rjuk irnyul-
e, hajlamosak az ilyeneket kszknt elfogadni s elhinni, hogy valban
iditk vagy adott esetben egy hirtelen kirobbanssal jelezni, mennyire fj
nekik, amit hallanak.

Mit tehet az iskola?


Ha Asperger-szindrmval l gyerek van a tanulk kzt, akkor az
iskolnak taln az erszakkal s kirekesztdssel kapcsolatosan vannak
a legfontosabb feladatai. A slyosabb erszakos cselekedetek - fizikai
vagy szexulis erszak - felszmolst fegyelmi ton kell rendezni. Ehhez
hasonlan azt is vilgosan tisztzni kell, hogy gnyolds vagy ms szbeli
provokci sem elfogadhat. Jack gy r errl:

Mindenekeltt ne fogadjuk el, ha a tbbi gyerek kicsfolja azt,


aki klnbzik a tbbsgtl. Sosem tudtam megrteni, hogy ez
mirt annyira ltalnos. Hogy mirt engedik a szlk s tanrok,
hogy a gyerekek ilyesmit csinljanak? Azokat a gyerekeket, akik
megflemltenek msokat, meg kell bntetni. s fleg: fontos
folyamatosan beszlni arrl a tbbi gyereknek, hogy tolerljk
azokat, akik msok, nem rdekes, hogy szocilis htterk, testi
tulajdonsguk, vallsuk vagy nemzetisgk miatt, mindegy. Azt sem
szabad megengedni, hogy a gyerekek egymssal csfoldjanak.

Ugyanakkor, mg ha lehetsges is megakadlyozni, hogy az Asperger-


szindrmval l gyereketfizikai vagy szbeli tmadsok rjk (legalbbis ha
a tanr jelen van), akkor sem tudjuk elrni, hogy az osztlytrsak szeressk
is t, hogy jtsszanak vagy sszebartkozzanak vele. A Ne hibztass-
mdszernek (Robinson s Maines, 1997) az a clja, hogy a gyerekek
megrtsk, milyen rzs az, ha valakit kicsfolnak vagy megflemltenek: a
113
mdszer - ami neve ellenre egyrtelmv teszi, hogy az ilyen konfliktusok
esetn nem az ldozat, hanem az elkvet vagy a kezdemnyez a hibs
- elg jl hasznlhat lenne esetnkben, mg akkor is, ha mint mr rtam
rla, a bartsgokat nem lehet kizrlag egyttrzsre alapozni.
Ugyangy fontos, hogy szocilis kszsgeket tantsunk az Asperger-
szindrmval l gyereknek, de ezeknek az ismereteknek hangslyosan
trgyi ismeretknt kell megjelennik, s nem szabad a gyereket hibztatni,
ha a nem tudja ezeket azonnal, magtl. Hasznos lehet elmagyarzni
pldul, hogy ha azt mondod embereknek, hogy hlyk, akkor megbntod
ket s nem akarnak majd veled jtszani. Annak semmi rtelme, hogy
ilyesmit mondjunk: hogy lehettl ennyire rzketlen? Nagyon gonosz dolog
ilyesmit mondani.... Nagyon hasznos lehet pldul Carol Gray Szocilis
trtnetek cm knyvben ismertetett mdszer (Edelson, 1995: szintn
tartalmaz rvid ismertett errl a tmrl),, amely rsos forgatknyveket
tartalmaz bizonyos helyzetekrl s viselkedsi mdokrl.
Hans Asperger is megjegyezte, hogy az Asperger-szindrmval l
gyerekek szocilis kszsgeit tanulssal kell fejleszteni. Tulajdonkppen
mindent tanulssal kell elsajttaniuk. Tizenves korom vgn elkezdtem
antropolgival foglalkoz knyveketolvasni. Ez igazi ttrstjelentett, mert
attl kezdve rtelmezsi keretet kaptam ahhoz, hogy megfigyelhessem a
szocilis szablyokat, s kezdjem azt is megrteni, mikppen mkdnek
ezek a szablyok. Ezzel kapcsolatban azt is fontos megllaptanunk, hogy
mivel ezeket a szablyokat neknk tananyagknt kell megtanulnunk,
ezrt nem vrhat el, hogy egy id utn magunktl fejldjnk, vagy hogy
tkletesen mkdjnk ezen a tren. Ezrt fontos az is, hogy csak relis
s teljesthet elvrsokat tmasszunk. Joseph gy r errl:

Az Asperger-szindrmval rintettek vgs soron kpesek lehetnek


megtanulni a szocilis normkat s szablyokat, de csak olyan
esetlen mdon s akkora intellektulis erfesztssel, mint
ahogyan pldul a tbbsg a matematikt tanulja. Szmunkra
a normlis emberek (akiknek kzssgben trtn folyamatos
mkdst magunk szmra alkalmazhatatlannak, irracionlisnak
s terhesnek rezzk) olyanok, mint sok-sok szocilis Mozart, akik
nmaguktl kpesek egy nagyon komplex szablyrendszert s
normt folyamatosan s virtuz mdon alkalmazni, ltszlag nagyon
kevs erfeszts rn. Ekzben mi csak kottbl prblunk zenlni,
s mg ha megprbljuk is szben tartani a sklkat, az egyszer
dallamokat is csak hangonknt, lassan tudjuk eljtszani.
A sors fintora, hogy - mivel nem tudnak beilleszkedni, s mert
sokat hibznak - pp azok az Asperger-szindrmval l emberek tudjk
magukat a legjobban gyllni, akik kivlan bemagoltk a szocilis
szablyokat; ugyanis k a legsrlkenyebbek azokkal a ktrtelm
s leginkbb negatv zenetekkel szemben, amiket a trsadalom kld
feljk. Ezrt is klnsen fontos a megrts s az elfogads, mert a
pozitv nkp kialaktsa ezek nlkl nem lehetsges. Alapvet teht,
hogy az rintett gyerekek a tlls rdekben megtanuljk a szocilis
szablyokat, de ugyangy az is alapveten fontos, hogy megrtessk velk,
semmi baj nem trtnik, ha nem tudjk az sszes szocilis szablyt rgtn
alkalmazni, s hogy nem dl ssze a vilg, ha hibznak s a tbbsg
szempontjbl logiktlanul, nha esetleg zavartan viselkednek. szre kell
venni, hogy a normlis viselkeds sosem lesz termszetes vagy magtl
rtetd szmunkra. Ahogyan Joseph is lerta: az egyik legersebb ketts
kvetelmny szmunkra az, amikor a neurotipikus emberek arra bztatnak
minket, hogy 1. Lgy nmagad! s 2. Viselkedj NORMLISAN!.
A fentieken tl az is lnyeges, hogy az Asperger-szindrmval l
gyerekeknek sokkal fontosabb lehet bizonyos idszakokban az, hogy
maguk lehessenek, mint az, hogy trsasgra talljanak. A kzssgekben
val rszvtel, mg ha vgyunk is r, munka szmunkra, nem pedig
szrakozs, ezrt az rintett gyerekeknek fontos lehet, hogy legyen egy-egy
llegzetvtelnyi sznetk, s lehetsgk az elfordulsra. Nagyon rtkes
lehet ezrt annak engedlyezse, hogy az Asperger-szindrmval l gyerek
sznetben elvonulhasson a knyvtrba, vagy ha szksge van a magnyra
s a csndre, egy olyan kijellt irodba, ami menedknek szmt.

Kapcsolat a tanrokkal: flrertsek


A fejezetcm ellenre is fontos: egy Asperger-szindrmval l gyerek
szmra az els s legfontosabb szocilis kontaktus az iskols vek alatt
a tanrral val kapcsolat. A tanr szemlyisgnek fontossgt azta
tartjuk szmon, amita Hans Asperger felhvta r a figyelmet:

Ezek a gyerekek meglep rzkenysget mutatnak, ha a tanr


szemlyisgrl van sz. Brmennyire is nehz nekik olykor az adott
krlmnyek kztt, kpesek tanulni s fejldni, de csak olyanok
vezetsvel, akik meg tudjk adni a nekik szksges megrtst
s trdst, akik kedvessggel s - igen - humorral kzeltenek
hozzjuk. A tanr rejtett rzelmi attitdje szrevtlenl s
nkntelenl is befolysolja a gyermek hangulatt s viselkedst.
115
Sok rintett gyerek sokkal knnyebben kommunikl felnttekkel, mint
egykor trsaikkal, fleg, ha az illet felntt odafigyel r, s komolyan veszi:

A klns rdekldsi terleteimrl sokkal knnyebb volt tanultabb


felntteknek beszlni, mint a velem egykor gyerekeknek. Negyedik
osztlyban, a tanv utols napjn, mikzben az osztlytrsaim a
vakci megnneplsvel tltttk az idt s buliztak, n pp azon
dolgoztam, hogy egy vgletekig leegyszerstett bizonytkot ksztsek
a negyedik dimenzi ltezsrl. Miutn sszehasonltottam a
fizikai dimenzikat, s fleg vizulis mdszerekre tmaszkodva
mindent tgondoltam, rjttem, hogy a negyedik dimenzi az id.
Annyira felizgatott a felfedezsem, hogy krbe-krbeszaladgltam
a teremben s mindenkinek igyekeztem elmondani az eredmnyt,
de persze senki se figyelt rm. Ugyanakkor a szomszdunkban tbb
felntt is lakott, akik szvesen meghallgattak. Pldul egyikk, egy
hlgy; aki ugyanabban az pletben lakott, ahol mi, figyelmesen
vgighallgatta hosszadalmas fejtegetsemet arrl, hogyan fog
a rkvetkez hnapban felrobbanni a kzeli Hood-hegy - erre
abbl kvetkeztettem, hogy bonyolult megfigyelseket folytattam,
amelyekben sszehasonltottam a Hold llst s a vadmadarak
vndorlst a St. Heten vulkn kitrsekor. (Sarah)

Mindezek ellenre az Asperger-szindrmval l gyerekek s a


tanrok j kapcsolatt sokszor neheztik flrertsek. Az Asperger-
szindrmt gy is lerhatnnk, mint a lthatatlan fogyatkossgok kzt is
a leglthatatlanabbat. Mg ha van is diagnzisa a gyereknek, a tanrok
egy rsze - a legnagyobb jindulattal is - kpes a ltottakat ugyangy
rtelmezni, ahogyan azt a tbbi gyerek esetn rtelmezn, azaz szndkos
szemtelensgnek tartani stb. Peeters s Gillberg tisztn fogalmaz, amikor
azt rja, hogy rtelemmel ugyan knnyen felfogjuk, mit jelenthet a szocilis
vaksg, de rzelmileg ugyanezt mr nem tudjuk knnyen feldolgozni. Tl
sok szocilis kszsggel szlettnk ehhez, egyszeren hinyzik bellnk
ez a tapasztalat. Az Asperger-szindrmval l emberek sokszor olyan
nak tnnek, mint egy res vettvszon, amire brki rvettheti sajt
felttelezseit s aggodalmt. Fontos ezrt, hogy mindig szben tartsuk
magt a diagnzist, s idrl idre ellenrizzk felttelezseinket. Ehhez
sokat segt, ha tisztban vagyunk a leggyakoribb flrertelmezsekkel.
Az egyik leggyakoribb hiba, ha flrertjk az Asperger-szindrmval
l gyereket s manipulatvnak vagy sunyinak tartjuk. Az, hogy egy
gyerek mesterklt - egyik lbrl a msikra lldogl, hangslyok nlkl,
furcsa hangsznnel beszl, kerli a szemkontaktust -, azt eredmnyezheti,
hogy a tbbsg sunyi kpmutatnak vagy bajkevernek tartja. (Sok
Asperger-szindrmval l felntt tapasztalja, engem is belertve, hogy
amikor vsrolni akarunk valamit egy boltban, akkor a biztonsgi r
mindenhov kvet minket. Ez mr csak azrt is vicces, mert senki sem
szablykvetbb nlunk.)
A szemkontaktus kerlse klnsen sok problma oka lehet, a
tanrok kpesek azt hinni, hogy a gyerek nem figyel rjuk, vagy hogy
szndkosan nem nz a szemkbe. Ez ltalban a - sajt elnevezsem -
nzz a szemembeF-reakcihoz vezet, amikor (nha szidssal sszektve)
egyre erszakosabban kri a tanr a gyereket, ami a gyerekben mg tbb
feszltsget okoz, s mg kevsb lesz kpes megtenni, amire krik. Az is
lehet, hogy ppensggel sikerl a szemkontaktus felvtele, de a pillants
annyira resnek tnik, hogy az mg meg is ersti a tanr felttelezst,
miszerint a gyerek nem tudja, vagy nem akarja megrteni a neki cmzett
zenetet.
Sok tanr ellensgesen ll azokhoz a gyerekekhez, akik
megprbljk elbitorolni tanri tekintlyket s rszlnak a rosszul
viselked tbbi gyerekre, ezt nha radsul olyan hangon s tnusban
teszik, amely a tanr viselkedsnek pardija is lehetne. Nehz
megrtenik, hogy ilyesmit olyasvalaki kvet el, akinek nincs veleszletett
rzke a hierarchikus viszonyok megrtsre, s aki ezeket a viszonyokat
csak megfigyels s tanuls tjn tudja megrteni - nem tesz mst,
mint azt, amit akkor ltott, ha valaki szablyt szegett. Jim ezt gy mesli:
Amikor fiatalabb voltam, s valamiben hibztam, akkor kinevettek, ezrt
aztn azt a kvetkeztetst vontam le, hogy ezt kell tennnk: ha hibzik
valaki, nevetni kell rajta. Idbe telt, mire rjttem, hogy ez nem gy van.
Az, ha egy Asperger-szindrmval l gyerek odafigyel s megtanulja,
hogy ne szljon r osztlytrsaira, de ehelyett a tanrnak szmol be a
rendetlenkedsrl, ugyangy a sunyisg" cmkjt eredmnyezi, hiszen
nem veszi figyelembe a szablyt, miszerint nem rulkodunk. Ezek a
konfliktusok mind abbl szrmaznak, hogy a szablyokat kvetjk, s azok
betartst fontosnak tartjuk, ezrt klnsen fjdalmas, hogy pp akkor
szlnak rnk vagy hagynak figyelmen kvl bennnket, amikor a legjobban
igyeksznk megfelelni s segteni a szablyok betartsban. Simon
szmra Mindenekeltt az fontos, hogy mit gondolnak rlam a tanrok,
mert ket tisztelem a tekintlyk miatt. Ha ltezik olyan ratlan szably,
miszerint nem rulkodunk msok viselkedsrl a tanrnak, hacsak az a
117
viselkeds nem minket rintett, akkor azt a szablyt a pedaggusoknak
explicitt, nyilvnvalv kell tennik (figyelembe vve, hogy mik lehetnek a
kvetkezmnyek s mr csak azrt is, mert az Asperger-szindrmval l
gyerekeknek ltalban fogalmuk sincs, hogy mik szmtanak fontos s mik
lnyegtelen szablyszegseknek).
Az Asperger-szindrmval l gyerekek nagy rszt gyakran illetik
a poftlan, csknys vagy az engedetlen jelzkkel. Charles azt
rta, hogy nemrg volt szerencsm bepillantani az ltalnos iskolai
mappmba... devins, bns, Lucifer, ezek mind olyan jelzk, amiket
rm hasznltak. Ezeknek egyik oka az a beszdmd, ami modorosnak
tnhet. n annak idejn gyakran tettem fel nagyon bonyolult krdseket
szntelen hangon, ami olyan hatst keltett, mintha gnyoldtam volna, s
sok tanr emiatt azt hitte, szndkosan szemtelenkedem, s magamat
mindenkinl felsbbrendnek tartom.
A beszlt nyelv sz szerinti rtelmezse ugyancsak problmt
jelenthet. Egyszer anyukm azt mondta nekem, hogy ha a tanr mg egyszer
ezt s ezt mondja nekem, akkor n nyugodtan vlaszoljam neki azt, hogy
meg menjen, s ugorjon a folyba. Sajnos ezt sz szerint meg is tettem,
s amikor megmondtam a tanrnak, hogy menjen s ugorjon a folyba,
fogalmam se volt, mitl srtdtt meg, amikor n csak vgrehajtottam,
amit mondtak nekem. Ehhez hasonl az is, hogy mindenki azt mondta
nekem: nem szabad hazudni, s mindig csak az igazat szabad mondani,
n mgse rtettem, hogy mirt srtdtek meg, ha azt mondtam valakinek,
hogy buta. A szavak sz szerinti rtst ltalban gnyoldsnak vagy
okoskodsnak tartjk. A tanrok s a dikok is kptelenek megrteni,
hogy ha egy intelligens s verblisn is jl teljest gyereknek azt mondjk
most aztn ksd fl a gatyd!, s felll s elkezdi a nadrgjt hzogatni
- ahogyan Dvid A. tette akkor azt nem gnybl teszi. A reakcik akr
erszakosak is lehetnek:

Volt egy tanrom htves koromban, aki ltalban gy adta ki a


feladatokat, hogyha azt sz szerint hajtottam vgre, akkor rosszul slt
el a dolog. Ilyenkor rendszerint a kezemre csapott egy vonalzval.
Egszen tizenkt ves koromig nem rtettem, mi volt a gond. (Jim)

Az egyik legintenzvebb emlkem ltalnos iskols korombl az, hogy


valaki mindig rm szlt valamirt, de sosem rtettem, mirt, mr csak
azrt sem, mert gy reztem, mindig akkor trtnik meg velem, amikor
pp a legsegtkszebb prblok lenni. Nagyon kafkai lmny volt.
118
A csknyssg vagy engedetlensg vdja az sszes tbbi kzl is
kiemelkedik. Sok esetben a problmk olyasvalami krl srsdnek,
amelyek egszen lnyegtelenek vagy pp egyrtelmnek tnnek;
azok a pedaggusok, akik azt hiszik, hogy mindent, amit mondanak,
krds nlkl vgre kell hajtani, ltalban visszautastanak brmifle
visszakrdezst vagy sszer engedmnyt. Az Asperger-szindrmval
l gyerekek ugyanakkor nagyon nehezen rtik csak meg, mirt kell a
tekintlyre hivatkozssal olyan dolgokat is vgrehajtaniuk, amelyeknek
semmi rtelmt nem ltjk, vagy olyanokat, amelyekkel nem rtenek egyet.
(Mg akkor is gy van ez, ha egybknt nagyon igyeksznk mindenkinek
megfelelni s jnak lenni.) A kvetkez trtnet azt mutatja, hogyan
vanak az ehhez hasonl indtkok a tanr szmra a tiszteletlensg vagy
az engedetlensg nyilvnval bizonytkv:

A tanrunknak egyetlen bejratott mdszere volt arra, hogyan adja


ki neknk a gyakorl feladatokat, hogyan kri a hatridket stb., s
jaj volt annak, aki nem illeszkedett ezekhez a szablyokhoz. Pldul:
amikor gyorsolvasst tanultunk, akkor az ujjunkat mindig csak a sor
al volt szabad tenni, semmikppen sem az elolvasand szavak el
vagy mg.. Az ujjunknak egyre gyorsabban s gyorsabban kellett
haladnia, mert ez eredmnyezte volna azt, hogy mi magunk is egyre
gyorsabban olvassunk. n mr amgy is gyorsolvas voltam, azaz
ekkorra a szavakat mr rgta egszben olvastam ki. St, egy id
utn egsz szkapcsolatokat, bekezdseket vagy oldalakat is egy az
egyben olvastam el, s nem soronknt. Az, hogy soronknt kellett
olvasnom, rettenetesen frasztott s a vizulis nehzsgeim miatt
a sorok olvassakor valahogy el is vesztettem a fonalat. Igazbl
ennek ellenslyozsaknt tanultam meg gy olvasni, hogy a szveget
nem szavanknt, hanem egszben, oldalanknt lttam. Prbltam
elmagyarzni a tanrnak, hogy n mr tudok gyorsan olvasni, s
ez a soronknti olvass nem segt nekem egyltaln. Azonnali
reakcija: Akkor is gyakorolnod kell. Mg a leggyorsabban olvask
is tudnak fejldni. Percekig prbltam megtenni, amit mondott, de
semmi nem trtnt, maximum annyi, hogy mivel ez a hlye mdszer
lelasstott, a szemem mris tugrott azokra a bekezdsekre, amelyek
kvetkeztek, s azokat kezdtem olvasni. Ezrt aztn amint htat
fordtott nekem, le is vettem az ujjamat a sorokrl. Amikor rajtakapott,
egyszeren elfenekelt, amirt nem mutatok tiszteletet irnta. Ezrt
aztn knytelen voltam gy tenni, ahogyan elvrta, de csak addig,
amg ott volt krlttem; amint elfordult, abbahagytam megint. gy
reztem, hogy az baja mindssze annyi, hogy szeretne minket
gyorsolvassra tantani, de mivel n a magam mdjn mr gyis
gyorsolvas voltam, ezrt nem szerettem volna egy olyan mdszerrel
bajldni, amire semmi szksgem. Az, hogy tiszteletlen vagy rossz
legyek, egyltaln nem volt clom. Az ilyen esetek vezettek oda, hogy
megkaptam letem els felfggesztst. Fontos tudni, hogy mindent
megtettem, hogy j legyek, s semmifle bntetsem nem is volt
addig, ezrt a felfggeszts miatt teljesen sszeomlottam. (Karn)

Azok a kihvsok, amiket egy Asperger-szindrmval l gyerek jelent


az iskolnak, gyakran teljesen mindennapi s elfogadhat kihvsok;
megvlaszolsuk anlkl vgrehajthat lenne, hogy az iskola ltal
alkalmazott gyakorlatot vagy a tantsi rendet teljesen fel kelljen bortani.
Sajnos azonban ezt nem veszik szre olyankor, amikor a szksges
mdostsokat szvessgnek tekinti az iskola vezetse, s a gyerekekrl
egybknt is azt gondoljk, hogy az a dolguk, hogy megcsinljk, amit
mondanak nekik. (Ha mr itt tartunk, ez a fajta totlis engedelmessg
nem kvetelmny sem az egyetemen, sem a munkahelyeken s a felntt
letben sehol sem, hacsak valaki nem egy diktatrikus rendszerben l,
ezrt aztn mig sem rtem, mirt tartjk mindezt nevelsi eszkznek,
st, olyasvalaminek, amit meg kell tanulni.)
St, a felnttek fel irnyul szolglatkszsg mint kvetelmny, adott
esetben kros s nagyon veszlyes is lehet, fleg, ha figyelembe vesszk,
milyen knnyen vlnak zaklats ldozatv Asperger-szindrmval l
gyerekek. Wendy Lawson jl szemllteti ezt, amikor 1998-as knyvben
lerja, hogy engedelmessge egy idegen frfi fel, hogyan vezetett
tbbszrs szexulis zaklatshoz: Tudtam, hogy a gyerek azt teszik,
amit a felnttek mondanak nekik... Csak annyira emlkszem az egszbl,
hogy az jrt a fejemben: csak az a fontos, hogy azt tegyem, amit mond.
Mindennek enyhbb formja az, amikor sok rintett gyerek egyszeren
blint, s annyit mond Igen!, ha a tanr vagy egy felntt hossz
magyarzat utn azt krdezi rted mr vgre, amit mondok?. Teszik ezt
akkor is, ha csak zavart reznek, s nem azt, hogy rtik, amit mondtak
nekik. (Lorna Wing lerja, hogy Asperger-szindrmval l gyerekek
hajlamosak minden olyan vlaszra igennel felelni, amit nem rtenek,
mivel ez a leggyorsabb mdja annak, hogy lezrjk a beszlgetst.) Az
erszakolt engedelmessg azonban nem jelenti azt, hogy a gyerek meg is
akarja vagy meg is fogja tanulni azt, amit rknyszertenek. Sok Asperger-
szindrmval l gyerek azrt teljest passzvan s gpiesen minden
utastst vagy krst - soha nem kezdemnyezve semmit, soha nem
120
ajnlkozva feladatokra mert gy rhetik el a legknnyebben, hogy bkn
hagyjk ket, s k foglalkozhassanak sajt gondolataikkal. Mikzben
a pedaggus azt gondolja, sikert rt el, mert a gyerek engedelmesen
vgrehajtja, amit krtek tle, valjban az trtnt, hogy elmulasztott egy
lehetsget, amikor valban megtanthatott volna valamit a dikjnak.
Amikor egy Asperger-szindromval l gyerek csak gy visszautast
valamilyen krst, majd pedig a tovbbi nyoms hatsra kirobban, akkor
hiba a trtnteket arra fogni, hogy csak hisztizik, hogy kibjjon a dolog
all. Ahogy majd ksbb kitrek r, meglehet, hogy ilyenkor a gyerek
valjban azt rzi, meg kell vdenie magt valamitl. Volt idszak, amikor
a nem volt az egyetlen fegyverem. Gunilla Gerland rja:

Amikor nem akartam megtenni valamit s csak-azrt-se adtam fel az


ellenkezst... akkor az rszben azrt volt, mert ezeket a helyzeteket
valahogy let-hall krdsnek lttam. ...Egyszeren nem tehettem
meg, hogy vesztsek. (Gerland 1997)

A harmadik ltalnos hiba, ha azt hiszik, hogy mivel az Asperger-


szindrmval l gyerek tlagosan nz ki, s mivel verblis kpessgei
is tlagosak, radsul viszonylag jl is tanul, ezrt nincs neki igazbl
semmi baja, s ha valamilyen problmja van valamilyen trgybl,
akkor csak tbbet kell tanulnia. gy trtnhet meg, hogy mlyrehat
problmkat a lustasggal magyarznak, vagy azzal, hogy egyszeren
nem hajland tanulni. Ez utbbi hitet mg meg is ersti, ha a gyerek,
miutn szzadjra is ugyanazt a feladatot kellene vgrehajtania, amiben
mr szzszor kudarcot vallott, tnylegesen is visszautastja a krst. Az
ltalnos iskolai tanraim kptelenek voltak megrteni, hogyan lehetek
annyira gyes az egyik trgybl, s annyira egyttmkdsre kptelen a
msikbl. (Pldul az egsz vfolyamomon az utols voltam, aki megtudta
tanulni az rarendemet, vekkel lemaradtam a tbbiek mgtt.) ltalban
azt gondoltk, hogy csak makacskodom, vagy nem sznok elg energit az
gyre. Kzpiskolban kptelen voltam memorizlni idegen nyelvtanulskor
a tanult szavakat, ez pedig ehhez hasonl rtkelsekhez vezetett:
Clare nem akarja megtanulni azokat a szavakat, amelyek segtsgvel
vgre igazn rmet okozhatna neki a nyelvtanuls. (1988)
Mskor a gyereket azrt bntetik, vagy tartjk vissza a kvetkez
osztlyba lpstl, mert gy ltjk, lustk" s meg se prbljk
(esetenknt az rks majd n megtantom neked hozzlls is
tartalmazhat bntet elemeket):
121
Mikor kilencves voltam s negyedik osztlyos, desanymnak
megmondtk, hogy nem lphetek tovbb tdik osztlyba, mert nem
teszek erfesztseket, hogy jobban olvassak, rjak, st, hogy brmit
tegyek az anyanyelvi rkon. (Schuyler)

Vannak plda arra is, hogy egyfell a pedaggus nem hiszi el, hogy a
gyerek problmja valban nem a lustasg s makacssg, msfell viszont
a helyzet sokat ront a gyerek nkpn s sajt kpessgeibe vetett hitn:

A tipikus sikerlne, ha igazn megprbind-eset volt az enym.


K...rvra rosszul reztem magam vgig, mert a vgre nevetsg
trgyv vltam. Msrszt az egsz iszonyatosan... , el sem tudom
mondani, milyen rzs volt, de vgl teljesen alkalmatlannak reztem
magam brmire is. ...Egyszeren senki nem segtett. (Dvid A.)
Mirt nem figyeltem oda jobban...? Rengeteg lehetsg volt bennem,
tbb ert kellett volna befektetnem, stb. (Karn)

Mi, rintettek, sokszor ltjuk gy, hogy ha valami sikert rnk el,
az tulajdonkppen ellennk kezd mkdni. Minl sikeresebbek vagyunk
bizonyos trgyakbl, a pedaggusok annl kevsb hajlandak elhinni,
hogy ms trgyakbl vagy terleteken slyos fogyatkossggal kzdnk.
Brmelyik eredmnynket magyarzhatjk azzal hogy soha nem is volt
semmi bajunk. Mark gy foglalta ssze vlemnyt:

A tanraim vlemnye szerint lusta s nfej voltam... Az volt a


hibm, hogy nem voltam rtelmi fogyatkos is.

Radsul, ha nem lenne elg a megalz s fjdalmas vd, hogy


lusta vagy, az, ha folyamatosan olyasvalamit krnek tled, amit kptelen
vagy megcsinlni, komolyan alshatja a tanrba vetett bizalmadat.
Gunilla Gerland gy kommentlta ezt nekem szban:

Ha azt rzem, hogy a tanrom, akiben eredetileg megbzom, olyan


feladatot ad nekem, amelyrl azt gondolja, hogy n meg tudom
csinlni, st, hogy ltalban is el tudja dnteni, mire vagy kpes s
mire nem... de mgsem oldom meg a feladatot, akkor annyira rosszul
rzem magam ettl, hogy mg kevesebb kedvem lesz brmit tenni.
Aztn ott van mg a ment gondolat. Ilyenkor a tanr azt hiszi, hogy
a gyerek rzelmi zavarral kszkdik s visszahzd, st taln abzus
ldozata, s a tanr komolyan azt is gondolja, ha kpes lenne rzelmi
kapcsolatot kialaktani a gyerekkel, akkor a problmk nagy rsze eltnne.
Az Asperger-szindrmval l gyerekek egy rsze persze tnylegesen is
visszahzd, de hiba lenne ezt az autizmus velejr tnetnek vagy
az autistk kln vilgnak felfogni, amibe a gyerek pp visszavonult.
Ellenkezleg: ha a pedaggus puszta kedvessgbl megprbl a gyerekhez
kzeledni, akkor abbl sokszor annyit ltunk, hogy szokatlan, desks
hangon beszl hozznk, s olykor-olykor megveregeti a vllunkat, vagy
a keznkhz r. Amikor hozzm gy kzeledtek, akkor csak arra tudtam
gondolni, hogy hogyan kerlhetnk a leggyorsabban a legmesszebb ettl
a zavar s taln veszlyes viselkedstl.- Csak tindzserkorom vgre
rtettem meg, mirt viselkednek gy nha velem. Mg konkrtabban
gy is fogalmazhatnnk, hogy ha egy tanr a gyerek szorongsra s
feszltsgre ilyesfajta kedves kzeledssel reagl, az sokszor mg
ronthat is a helyzeten. A gyereknek ugyanis ppen elg gondja van sajt
rzelmeinek kezelsvel, s nem lehet tle elvrni, hogy msok rzelmeire
is megfelelen prbljon reaglni, vagy azok miatt vltoztatni a sajtjn.
(Hans Asperger blcsen hangslyozza, hogy minden rzelemtads
csak gy lehetsges, ha nem prblunk meg hatst kelteni", s hogy a
pedaggusnak ne legyen clja, hogy szeressk.)
A tanrokkal folytatott bartsg j lehet, de nem helyettestheti
a tantst vagy az oktatsi mdszereket. Az rzelmi kapcsolatok nem
annyira elsdlegesek Asperger-szindrmval l emberek szmra,
mint amennyire a neurotipikusoknak; neknk inkbb a biztonsgos s
rthet krnyezet az elsdleges. A pedaggusoknak gyakran hinyzik
a kedvessgkre adott rzelmi vlasz vagy hla, s gy rezhetik, hogy
visszautastjk, vagy csak berendezsi trgyknt hasznljk ket.
Ehelyett szksges felismerni az Asperger-szindrmval l gyermek
azon ignyt, hogy trgyakkal, trgyakon keresztl s kevs informcin
keresztl szeretne kommuniklni. A pedaggusoknak bizony fel kell
kszlnik arra, hogy berendezsi trgyak legyenek, s mieltt rzelmi
kapcsolatot alaktannak ki az rintett gyerekkel - ha egyltaln erre
szksg van - , elbb annak kell megtrtnnie, hogy valban biztonsgos
berendezsi trgyknt legyenek jelen.

123
A j pedaggusok
Habratanrokkalvalpozitvlmnyeksokkalritkbbaka beszmolkban,
mgis sokkal lnkebben jelennek meg, mint vrnnk. Emlkszem
pldul arra a napra, amikor tanraim megengedtk, hogy az akkoriban
engem rdekl hobbimmal" foglalkozzam, vagy amikor megengedtk,
hogy az osztlyteremben maradjak s olvassak sznetben, ahelyett,
hogy a tbbiekkel egytt kinn lennk az udvaron. Nem tudom elgg
hangslyozni, mennyit szmtott az, hogy gondoltak arra, mi fontos nekem.
Kzpiskolban voltak tanraim, akik iskolaidn kvl is hajlandak voltak
velem az akkori rdekldsi terletemrl, filozfirl beszlgetni, egyikk
pedig segtett megszervezni, hogy htvgn lehessenek filozfiarim
(ksbb egyetemen filozfiaszakra mentem). Carol a kvetkezkppen
fogalmazza meg, mi jelentett szmra fordulpontot iskols korban:

A megmentm az a tanr volt, akit tdikes koromban kaptunk.


(Rszben specilis tanterv osztlyban tanultam.) jonnan kerlt a
mi - egybknt kicsi - iskolnkba, s szerencsre semmilyen ms
nem jutott eszbe velem kapcsolatban, mint hogy elkezd tantani.
Az tantrgybl is buksra lltam, mint csaknem mindenbl
megelzen, de nem tett mst, minthogy lelt velem kln tanulni.
Idt sznt arra, hogy megtantson nekem szocilis szablyokat.
Az egyeseimbl egszen hamar csupa ts lett. Rengeteg dolgot
kellett behoznom, de nem sajnlta az idt, s mindent megtantott
nekem, amit addig nem sikerlt megtanulnom. Azt is megengedte,
hogy a sajt tempmban haladjunk az anyaggal, ami sokkal gyorsabb
volt, mint amit az egsz osztllyal alkalmaztak. Megtantotta a
jtkok alapvet szablyait. Azt is megtantotta, hogyan hasznljak
naptrat.
Nagyon finoman csinlta, amit csinlt. Az a fajta ember volt, aki
alapos s szinte. Valahogy elrte, hogy a legjobbat akartam
kihozni magambl. Egyltaln nem emlkszem, hogy a jelenltben
iehlyztek volna, vagy n magam annak reztem volna magamat.
Semmit nem tett kln azrt, hogy megbzzam benne. Amirt mgis
bztam, az az a sok-sok apr dolog volt, amit veken keresztl tett.
Pldul mindaddig az osztlyterem elejben, kzvetlenl a tanri
asztal mellett kellett lnm. Nla lhettem kzvetlenl a fal mellett,
az osztly htuljban, de mgsem egszen a sarokban. Onnan
az egsz osztlyt lthattam gy, hogy k nem lttak, vagy nem
bmulhattak engem.
Peeters s Gilberg ezen tl megjegyzi, hogy az Asperger-szindrma
segtshez szksges, hogy maga a tanr is a normtl kiss eltr
legyen, s kulcsfontossg maga az autizmus irnt mutatott rdeklds
is. Vannak tanrok, akik termszetes rdekldst mutatnak az autista, 11.
Asperger-szindrmval l gyerekek tantsra, s vannak, akik nem:

Felesleges valakire rerltetni, hogy autista gyerekekkel foglalkozzon.


Ismernk eseteket, amikor az iskolaigazgat vletlenszeren jelli ki,
hogy ki foglalkozzon az autista tanulkkal, de ez egyszeren nem gy
mkdik. A szakembernek magnak kell az autizmust vlasztania.
Nem azrt kell tantaniuk, mert az autizmus ellenre, hanem mert
az autizmus miatt rdekli ket a feladat... ms magyarzat hjn azt
is szoktuk mondani, hogy az autizmus megszllottjv kell vlniuk,
mskpp kifejezve gy is mondhatnnk: meg kell hogy fertzze az
autizmus irnti rdeklds. Akikkel mr megtrtnt, azok tudjk, mirl
beszlek. De vannak szakemberek, akikkel sosem fog megtrtnni,
akik gyszlvn immunisak r. A gond az, hogy a hatsg nem ltja,
ki elktelezett s ki nem. (Peeters s Gilberg, 1999)

Az Asperger-szindrmval l gyerekeket tant pedaggusoknak tbb


kritriumot is el szoktak rni, pldul hogy rdekldjenek az ismeretlen s
szokatlan kihvsok irnt, hogy szvesen adjanak akkor is, ha nem kapnak
mg egy ksznmt se cserbe", vagy hogy pldul kszek legyenek
alkalmazkodni sajtos kommunikcihoz s szocilis kapcsolatokhoz.
Annyit tennk hozz, hogy a legjobb tanrok, akiket ismerek, valami furcsa
vonzalmat reznek az autista gyerekek beszlsai irnt, s elfogadjk
azokat. Ha a tanrai mdszerekrl s a gyakorlati megoldsokrl beszlnk,
akkor Hans Asperger 1944-ben lert javaslatai mg mindig rvnyesek:

A tanrnak mindenron nyugodtan s sszeszedettnek kell lennie, s


mindvgig kontrolllnia kell a trtnseket. A feladatokat nyugodtan
s lnyegre tren kell kiadnia, kerlve brmilyen tolakodst. A tanra
levezetse nyugodtnak, knnynek, magtl rtetdnek tnhet.
Olyan rzsnk lehet, mintha a tants gyszlvn mellkesen
trtnt volna, mert a gyerek mindent, amit hallott, megrtett. Semmi
sem ll tvolabb az igazsgtl! Valjban ezen gyerekek oktatsa
hatalmas erbefektetst s koncentrcit ignyel. A pedaggusnak
ersnek s magabiztosnak kell lennie, s ezt egyltaln nem knny
folyamatosan fenntartani.
125
Carol, aki megment tanrra emlkezett, arrl is rt, hogy szerinte
milyen tulajdonsgokkal s tudssal kell rendelkeznie valakinek, hogy j
tanr vagy tmogat osztlytrs legyen. rdemes egszben idzni, amit rt:

Azok, amiket mind a tanrok, mind a diktrsak esetben


alapvetnek tartok: tolerancia, elfogads, megrts s a vgy,
hogy tanulhassunk msokrl. A pedaggusoknak s a tanulknak
is tolernsnak kell lennik, legyen sz akr az autista szemly ltal
kiadott furcsa hangokrl, akr a beszd tern mutatott nehzsgeirl,
vagy akrmilyen autisztikus jegyrl. Az autistknak megkell engedni,
hogy nmaguk lehessenek, nem pedig lenzni ket azrt, mert
msok. A tanroknak tolerlniuk kell az autista gyerek klns
kpessgeit, ningerl viselkedst, repetitv viselkedst s gy
tovbb. Mindezen tl a pedaggusoknak nem szabad eltrnik
semmifle, az autista gyereket r vagy az autista gyerek rovsra
trtn csfolst kinevetst vagy megflemltst.
A tanroknak s dikoknak egyarnt meg kell rtenik, hogy az
elfogads tbb mint a tolerancia. rtkelnik kell a soksznsget,
amit az autista gyerek jelenlte hoz az osztlyba. Az autista
gyerekeket gy kell elfogadni, ahogy vannak, erssgeikkel s
gyengesgeikkel egytt.
A tanroknak s a gyerekeknek is el kell fogadniuk, hogy az autista
gyerek nem egyszeren csak egy gyerek, akinek nagyobb fegyelemre
van szksge. Tudniuk kell, mi az autizmus s azt is, hogy mi nem.
Azt is meg kell rtenik, hogy az autista gyerekbl sosem fognak
nem autistt faragni. Mind a tanroknak, mind a dikoknak meg kell
tantani, mi az egyttrzs.
A pedaggusoknak bizonytaniuk kell, hogy k is hajlandk tanulni.
A kezdet kezdettl meg kell nekik tantani, hogy sosem lesznek
az autista gyerekek oktatsa tern szakrtk, mert nincs egyetlen
olyan bizonytott mdszer sem, amelyik minden autista gyereknl
tkletesen mkdne. Kpesnek kell lennik a folyamatos tanulsra
s arra, hogy ne mindig csak a mr adott megoldsokat prbljk
hasznlni. Az ilyen pedaggusok j esllyel vlnak tapasztalt
tanrokk az autizmus tern, de ez mg mindig messze van a
szakrtsgtl. Mindig nyitottnak kell lennik vgl a szlkkel
val kommunikcira, mert ez vgtelenl fontos a gyerek iskolai s
otthoni fejldse szempontjbl.

126
Sorban lls az ebdlben -
szenzoros s motoros krnyezet

Ennek a fejezetnek azrt az a cme, hogy sorban lls az ebdlben,


mert az ebdl j plda egyrszt arra is, hogy az iskolai let mindennapi
sznterei a szenzoros rzkels szempontjbl hogyan vlhatnak pokoll
szmunkra, ugyanakkor arra is utal, hogy egy iskolban olyan helyek is
vannak - mint amilyen az ebdl is - , amelyekre ritkn gondol brki is,
ha oktatsi mdszerekrl van sz. Ritkn gondolunk az iskolra, mint a
szenzoros rzkels s motoros mkds krnyezetre, ezrt aztn egy
olyan kznsges helyszn, mint az ebdl, vagy a sorban lls a konyhn,
mint potencilis stresszforrs, a legtbbszr eszbe sem jut a neurotipikus
embereknek.

A szenzoros rzkels problmi az iskolban


A folyosk s elterek a legtbb iskolban folyamatosan tele vannak,
visszhangz hangok, vibrl fnyek (ami vizulis s hangi szempontbl is
rend kvl zavar az autista embereknek), cseng, lkdsds, tiszttszerek
szaga stb. Mindez azt eredmnyezi, hogy akinek az autizmusban tipikusnak
mondhatan hiperrzkeny a szenzoros rzkelse s inger-feldolgozsi
problmi vannak, az egsz nap flelmetesen kzel ll a szenzoros
tlteltettsg llapothoz. (Az egyetlen dolog, ami a neurotipikus emberek
mindennapi tapasztalataibl ehhez hasonlthat, az taln a dlutni
cscsforgalom.) Ugyanaz trtnik velnk is, mint a szmtgpekkel, ha
tl sok informcit kapnak egyszerre, s sszeomlik a~rendszerkTSokan
ilyenkor teljesen kikapcsolnak vagy leblokkolnak y
O/O. Cl|yv, lO . 'fr3tCUjtk frcdii ct^pa^

Ha tl nagy zrzavar volt krlttem, pldul tl sok emberi mozgs


vagy tl sok zaj, akkor egyszeren kikapcsolt az agyam. Az ilyen
helyzetekben olykor az rzkeim egyszeren nem hangoldtak
ssze, nem integrltan mkdtek, minden egyes hang kln-
kln, metszen lesen rkezett, a ltottakat pedig teljes
rendezetlensgknt rzkeltem. Ezrt a legtbbszr res tekintettel
bmultam ilyenkor, anlkl hogy brmit is konkrtan lttam volna, s
azt sem vettem szre, hogy pp egy msik szemly irnyba nzek.
ltalban semmire sem tudtam odafigyelni ilyenkor, mg azt sem
hallottam meg, ha valaki hozzm szl. (Sarah)

A zajok mindenkinek komoly stresszforrst jelentettek. Darius


szerint, ha a szenzoros rzkelsed eltr, akkor a zavar zajok nagyon
frasztak".
A msokhoz val fizikai kzelsg is gondot jelenthet sokak szmra,
ezrt tbben sajtos stratgikat hasznltak, pl. szndkosan nagyon
korn rkeztek meg rra, csak hogy a folyosn vagy egy padban hamar
biztonsgos helyet tallhassanak, s voltak, akik az ablakhoz vagy az
ajthoz kzeli helyen reztk biztonsgban magukat. Dolgozatok s
vizsgk sorn a fizikai kzelsg klnsen komoly problma lehet:

Az iskolban az volt az egyik legnehezebb, hogy gyakran nagyon


kzel kellett lennem a tbbi gyerekhez... Pldul mindannyiunknak
egy hatalmas asztal krl, egymstl pr centimterre kellett lnnk
egy kszsgfelmrskor. (Jack)

Az iskolai sorakozk, a keskeny folyosk s az ebdli sorban


lls sok stresszel jrnak, ezrt az rintettek kirobbantak, ha lkdstk,
taszigltk ket. Mr csak egyszeren thaladni a tmegen is trbeli s
szocilis zavart okozhat.

Elg gyors tempban jrok, ezrt ha a folyosn bertem egy


csoportot, akik lassabban mentek, mindig nehz volt kikerlnm
ket, s tl flnk voltam, hogy megkrjem ket, engedjenek el. Ezrt
legtbbszr csak lelasstottam, s mgttk mentem mindaddig,
amg oda nem rtnk egy szlesebb rszhez, ahol vgl el tudtam
menni mellettk. Emiatt szrnyen esetlennek reztem magam.
(Dvid Hawker)

Kzpiskolban nekem vgig az volt a stratgim, hogy az


ebdsznet vgn mentem csak ebdelni, amikor mr alig valaki llt a
sorban, de voltak napok, amikor mg gy sem tudtam magam rvenni,
hogy odamenjek. Rengeteget segtene az rintetteknek, ha megengednk,
hogy k soron kvl kaphassanak telt, hogy a vizsgn esetleg kln
lhessenek, vagy hogy mindig ugyanazon a helyen lhessenek, ha
megszoktk. Mr az hatalmas vltozs lenne, ha csak annyit elrnnk,
hogy a gyerekeknek lehetsgk legyen napkzben egy kis szenzoros
pihensre - pldul csendes knyvtri szobban tlteni egy kis idt - ,
ami drmai javulst eredmnyezhet.
A zajok rzkelsnl sokkal rejtettebb problmk is lteznek,
amilyen pldul a tjkozds nehzsge...: sok Asperger-szindrmval
l embernek mg akkor is gondot okozhat az iskoln belli kzlekeds
s eltveds, ha olyan tvonalakat hasznlnak, amelyeket az osztllyal
egytt mr sokszor megtett. Amikor tzves voltam, mg mindig elfordult,
hogy eltvedtem, annak ellenre, hogy akkor mr t ve jrtam ugyanabba
az pletbe. Problmnk lehet a helysznekrl mentlis trkpet kszteni
a fejnkben, fleg, ha nem lttuk sosem vizulisan a konkrt trkpet, s
gy msok tbaigaztst sem tudjuk rtelmezni:

Mr egy ve jrtam kzpiskolba, amikor rjttem, hogy a 303-


as terem szmban a 300 a harmadik emeletet jelli, a baloldali
pletszrnyat pedig a pratlan szm utols szmjegy. vodban
a kabtunkat mindig ugyanarra a fogasra kellett felakasztanunk,
a gumicsizmkat pedig aljuk szpen sorban, hogy elkerljk a
nap vgn a kavarodst. n ezt az egszet valami olyan trbeli
koordincival tettem, amilyet taln a vak emberek is hasznlnak.
Belptem az eltrbe, s egy bizonyos szgben odastltam a
ruhafogasokhoz. gy mindig ahhoz a fogashoz rtem, ami az enym
volt (s valsznleg nem is tvedtem, mert a tbbiek sosem mondtk,
hogy az vkt hasznltam). Egy nap az egyik src megkrdezte, hogy
mi a jelem. Fogalmamsem volt, hogy mirl beszl. Erre megkrdezte:
mirt, nem tudod, hogy hova kell akasztani a kabtodat? Persze hogy
tudom, feleltem srtetten. Bizonytanom kellett, hogy tnyleg tudom,
ezrt odamentnk az eltrbe, ahol n gyszlvn becloztam,
hogy hova kell rkeznem. , szval pttys gomba a jeled, mondta,
mikor odartnk. s tnyleg, egy pttys gomba kpe volt az akaszt
fl ragasztva. Nem rtettem, mirt olyan fontos ez neki. Csak
nemrg jttem r, hogy az vnk azrt ragasztottk oda a jeleket,
hogy a gyerekek tudjk, hov akasszk a ruhjukat. (Darius)

Ezrt is okozhat pnikot, vagy megmagyarzhatatlan dhkitrst,


ha egy gyereknek azt mondjk: menj vissza a terembe vagy vidd ezt a
titkrsgra. Jim gy emlkszik erre:
Egyszer, amikor a titkrsgra kellett mennem a rossz viselkedsem
miatt, az iskolaigazgat az plet szaki oldaln lv ajtn engedett
ki az irodbl, mg n rendszerint a dlkeleti bejratot hasznltam.
Habr akkor mr ngy-t ve ltem azon a krnyken, teljesen
sszezavarodtam.

Gyakran elfelejtik, hogy a pedaggusokon kvl a tbbi, iskolban


dolgoz szemlynek, pl. a konyhn dolgozknak is tudniuk kell az Apserger-
szindrmrl. A tanrn kvli trtnsek ugyangy, st mginkbb
meghatrozhatjk az Asperger-szindrmval l gyerek iskolai lett.
Az ebd azrt is j plda, mert az ebdrt val sorban llson kvl maga
az tkezs is tbb problmt jelenthet.
Mr a szituci egyszer, ratlan szablyainak a megrtse is
elkpeszten nehz lehet. Muszj tlcn vinned az telt? Ha elfelejtkezel
a tlcrl, mehetsz s krhetsz egyet utlag? Magadat is kiszolglhatod,
vagy mindent krned kell valakitl? Nhny embernek, akikkel beszltem,
nehzsget okozott az adott pillanatban a menbl val vlaszts.
Szabadon dnthetsz, hogy hol akarsz lni, vagy ktelezen kijellt helye van
mindenkinek? Ha befejezted, a tnyrodat s a tlcdat ott kell hagynod
az asztalon, vagy vissza kell vinned? Nagy esllyel kvetnk el hibkat,
s a hibzstl val szorongs hatalmas lehet. lnken emlkszem,
amikor kzpiskolban a konyhs nni mrgesen rm vlttt, hogy lljak
ki a sorbl s lljak kln; magyarzatot nem adott, csak annyit, hogy
pontosan tudod, mirl beszlek! Csak az utn engedtek visszallni,
hogy srva fakadtam, de tovbbra sem magyarzta el senki, mit csinltam
tulajdonkppen rosszul, gy mig sem tudom, mi volt a baj.
Sok visszaemlkeznek, az, hogy egy zajos s emberekkel teli helyen
kellett ennik, azt jelentette, hogy kiszolgltatottnak s srlkenynek
reztk magukat. Dvid Hawker (aki szrevette, hogy rzsei rszletekben
mennyire emlkeztetnek a szociofbira) gy r:

...gondok voltak az evsemmel s ivsommal. Eleinte szinte r


sem lehetett venni, hogy egyek/igyak, pldul az akadlymentes
mosdba vittek, mert csak ott tudtam nyugodtan, magamban inni.
Ksbb elkezdtem az ebdlbe jrni, de nagyon ijesztnek talltam,
br szerencsre egy id utn mindig egy bartommal egytt mentem
oda, s gy knnyebb volt valamennyivel - gy ksbb mr elviselhet
lett s megszoktam valahogy. Egyedl ettem legtbbszr... persze

130
idrl-idre iskolatrsak megprbltak odajnni, s beszlgetni
velem, de mindig rosszul slt el a dolog... aztn az rettsgi eltti
idben, mr rendszeresen inkbb otthonrl hoztam magammal
ennivalt, s nem mentem tbb az ebdlbe. Ha jl emlkszem,
akkor mindig a hatodik vfolyam tanulszobjba mentem fl
megenni azt, amit magammal hoztam, mert egyszeren nem tudtam
volna msokkal egytt enni. tkezskor mindig nagyon fontos volt,
hogy egyedl legyek.

A szenzoros problmk az zlelst, tapintst s szaglst is rinthetik,


gy bizonyos teleket elviselhetetlennek tartunk, ez pedig komoly kvet
kezmnnyel jr az iskolban, ahol ltalban azt vrjk el a gyerekektl,
hogy mindent egyenek meg, amit a tnyron ltnak. ltalnos iskolai
lmnyem kzl az egyik legrosszabb az, amikor meg kellett innom egy
pohr tejet, ami az egsz nap ott llt, ezrt felmelegedett - tlzs nlkl,
majdnem elhnytam magam. Sok Asperger-szindrmval l gyerek csak
bizonyos teleket tud megenni s csak bizonyos mdon elksztve (Sarah
emlkei szerint az teleket a tnyromon gy kell elhelyezni, hogy azok ne
rintsk egymst, s n egyszerre csak egyfle dolgot eszem azok kzl,
egyms utn sorban mindet, de nem egyszerre) s sokan ugyanazon fajta
telt szeretik enni minden nap.
Sokaknak, akikkel beszltem, az iskolai mellkhelyisg volt az a
kitntetett menedk, ahol iskolai keretek kzt magukban lehettek, s nem
keltettek feltnst (persze csak addig, amg csndesen tudtak srni):

Rendszeresen visszavonultam a mosdba, ami biztonsgot adott.


Szerettem a vz csobogst, ringattam magam, s a szmat mozgattam
- S alkalmanknt mondogathattam kedvenc szavaimat. Ezrt a vc
volt az a hely, ahol kicsit a magam vilgt lhettem meg, de gy,
hogy msok nem voltak jelen, gy biztonsgban rezhettem magam.
Gyakran krtem a tanrt, hogy kimehessek a mosdba. (Leah)

A mellkhelyisgek ugyangy a flelem s szorongs forrsai is


lehetnek, szenzoros - a csillog falicsempe, a visszhangz beszd, a szagok
- s szocilis problmk miatt is: sok iskolban a vc az a hely, ahol a
tanr hta mgtt a legknnyebb valakit megtmadni, megfenyegetni.
A szenzoros problmk azt is jelenthetik, hogy testnk jelzsei, az hsg,
a szomjsg s a vcznem kell rzse nem rzkelhet szmunkra,

131
vagy mr csak a legutols fzisban. Karn emlkei szerint Tizenegy ves
koromra tudtam csak a vizeletemet szablyozni, csak akkortjt hagytam
abba jszaknknt a felntt pelenka hasznlatt. Komoly stresszforrs
lehet, ha a tanr visszautastja a mosdba kredzked gyereket azzal,
hogy erre sznetben is gondolhattl volna. Kzpiskols koromban
ezeket a helyzeteket gy prbltam elkerlni, hogy inkbb semmit nem
ittam iskolaidben, mg akkor sem, ha gy viszont evskor gondot okozott
a nyels.

Motoros problmk
A motoros problmk szintn komoly nehzsgeket okoznak, s ezek
rendszeresen visszatr emlkek az rintettek trtneteiben. Majdnem
biztos, hogy a kisagy klnbsgei miatt, sok autizmussal l szemly
gyetlen vagy furcsa mozdulatokat produkl. Ez klnbz terleteken
okozhat gondot, ezek kzt emltsre mlt a kzrs. (Hans Asperger
nmikpp csggedten jegyzi meg egy helyen: Mint ahogyan a legtbb
autista szemlynek, ennek a finak is... pocsk volt a kzrsa. [Asperger,
p. 63]). De ugyanez a helyzet a testnevelsrkkal, ahol a furcsa,
robotszer mozgs a csfolds gyakori trgya. s radsul, mivel nincs
egy szrevehet fizikai fogyatkossgunk, ezrt nem is fogyatkossgnak
tartjk: csnya kzrs esetben a jelz rendezetlen vagy hanyag, s
gy vgl vget nem r gyakorl rkat kell vennnk ahelyett, hogy
vagy megengednk neknk a szmtgp vagy rgp hasznlatt, vagy
elfogadnk a kzrsunkat, ha az csnya ugyan, de olvashat. Mg gy,
felnttknt sem tudom sszektni a betimet. Vannak betkapcsoldsok,
amiket megtanultam, de nem mindet, ezrt aztn igazbl csak nyomtatott
betket rok, szorosan egyms mell. A kimondottan lass kzrs htrny
lehet diktlsnl vagy jegyzetelsnl:

Rendszeresen elsztam, ha a diktls vgre rtnk. Nagyon lassan


(s olvashatatlanul) rok, ezrt a tanr ltal felolvasott mondatokat
csak flig tudtam lerni. Azaz lertam a mondat felt, majd rgtn
tovbbmentem a kvetkez felolvasott mondatra. A diktls vgn a
tanr mellettem llt, s kzelharcot folytatott velem, hogy elvehesse
a papromat, amit n az letem rn is vdelmeztem, mikzben
prbltam berogatni a kimaradt msodik felt a mondatoknak. Mint
mr mondtam, a memrim igen j. Mindig egyest kaptam. (Darius)

132
Az iskolai sportletet csaknem mindenki az iskolai let egyik
legrosszabb momentumaknt emltette, hiszen ezek egyidejleg ignyelnek
mozgsos koordincit, szenzoros rzkelst s szocilis kszsgeket:

Soha nem voltam j sportokban. Az apm megprblta rm er


szakolni, hogy megtanuljak baseballozni, n viszont szvbl utltam
az egszet, s mert nagyon rossz volt a kz-szem koordincim,
sosem tudtam megtanulni sem tni, sem labdt elkapni. Amikor
tornarkon csapatjtkokban csapattagokat kellett vlasztani,
mindig engem vlasztottak ki utoljra, st, els osztlyban mg
specilis tornarra is elkldtek, ahol rtelmi srlt gyerekek
voltak. Ott velk egszen jl kijttem, de utltam azt, ahogyan a
tornatanrom s pr normlis osztlytrsam gnyoldott rajtam a
rendes tornarn. (Fred)

Habr a szocilis helyzetek megrtse nehzsget okoz az Asperger-


szindrmval l gyerekek szmra, nha mgis elg rzkenyek vagyunk
a megalz helyzetekre, mrpedig a testnevelsra s a hozz kapcsold
ltzi jelenetek a megalzs gyakori forrsai a beszmolk alapjn:

Vgl hat-htves koromra mr rendesen jrtam s beszltem, de


a sportok s a mozgskoordinci tovbbra is flelmetesek voltak
szmomra... A testnevelsra a szocilis megalztats cscsa volt.
Mg ma is elfog nha a paranoid rzs s nagyon vatosan mozgok
ltzkben, mert arra emlkeztetnek, amikor folyamatosan csfoltak
s rt kiskacsnak" reztem magam ott. (Karn)

Habr veken keresztl jrtam teniszrkra, ltalban nem sikerlt


rendesen szervlnom, amikor pedig netballt1 jtszottunk, meccsen
sosem, s edzseken is csak ritkn sikerlt kosarat dobnom. A torna
tanrok a prbld meg jra, gyesebben" folytonos mondogatsn tl,
ltalban nem tudnak mit kezdeni olyan gyerekekkel, akik kptelenek
eltallni egy labdt, nem tudnak bukfencezni, vagy nem tudjk a
gyorsszst megtanulni. (Rettegtem, s a robbans hatrn reztem
magam, ha olyan gyakorlatokat kellett vgeznem, amiben fejjel lefel
kellett lennem, vagy a fejemet a vzbe kellett tennem; mivel nagyon
gyetlen volt a mozgskoordincim, azrt ez trtnetesen igen hasznos
nvdelmi sztn is lehetett.) Ha az ember egy rn keresztl prblja
1A kosrlabdhoz hasonl csapatjtk (a ford. megj.).
133
eltallni a teniszlabdt az tjvel, de kevs sikerrel, vagy sokadjra is
fuldokolni kezd a klros vztl, de az szs nem megy jobban - mindez
csak megsokszorozza a kudarclmnyt.
Ahogyan a tisztn fizikai problmk, gy a halls feldolgozsa
(.auditory processing problems) is ellehetetlentheti az egyms utn
elhangz utastsok kvetst.

Nehezen tudok szban elhangzott utastsokat kvetni - pldul


testnevelsrn nem tudtam, mit kell tennem pontosan olyan
gyakorlatoknl, amikor karikn kellett tugrlnunk, babzskot kellett
krbeadnunk stb. (Dvid Hawker)

Ugyancsak nehz a sportszablyok teljes megrtse, legyen sz akr


szban elmondott, akr kimondatlan szablyokrl:

Egy msik alkalommal vltversenyt rendeztnk, s mikzben


futottam, a plya kzepn meglltam, hogy felvegyek s
megszagoljak egy virgot - lthatan teljesen megfeledkezve arrl,
hogy pp versenyben vagyok. (Sarah)

Mg az iskolai vek vgn sem volt igazn vilgos szmomra, mik is a


tenisz pontos szablyai, mert azt hittk, hogy mivel a szablyokat mindenki
ismeri, azokat nem kell rszletesen elmagyarzni. Azt rtettem ugyan, hogy
a labdt t kell tni a hl fltt, de azt nem rtettem pontosan, hogy a cl
az, hogy gy ssem a labdt, hogy a tls trflen ll vissza tudja azt tni,
vagy pp ellenkezleg, hogy ne tudja. s habr amgy is csak ritkn tudtam
eltallni a labdt, teht ez a krds teljesen elmleti szinten maradt, n
mg ugyangy hlynek reztem magam s szgyelltem megkrdezni
a pontos szablyt. A csapatsportok a megalzs legszrnybb formi
voltak, a beszmolkbl kitnik, hogy csapatvlasztskor az Asperger-
szindrmval lket vlasztottk ki mindig utoljra:

Mivel a mozgskoordincim rossz volt, s a jtkok s sportok nem


rdekeltek igazn, ezrt testnevelsrkon a leggyengbbek kz
tartoztam. Pldul amikor kickballt2jtszottunk, mindig a plya szln
kaptam szerepet, ami miatt teljesen elklnltem a tbbiektl - s azt
is eredmnyezte, hogy volt idm sajt elkpzelt dolgaimmal foglalkozni.
2A baseballhoz hasonl labdajtk, csapatsport (a ford. megj.).
134
Gyakran elkpzeltem, hogy az a fves terlet, ahol llok, egy teljesen
msik vilg, s megprbltam rszletesen elkpzelni azt is, hogyan
nzhet ki. Az elejn fogalmam sem volt, mi a dolgom a plya szln.
Ksbb, amikor mr megrtettem a szablyokat, elg rendesen
haragudtam a tbbiekre, ezrt ha a labda felm replt, szndkosan
nem figyeltem oda - ami persze csak megerstette a tbbiekben a
hitet, hogy testnevelsrn nem szmthatnak rm. (Sarah)

Az uszoda is komoly forrsa lehet a szenzoros rzkels okozta


stressznek. Egy interjalanyom, Gabriela, tndn megjegyezte nem is
tudom mr, mi miatt volt az egsz: mert annyi ms gyerek is ott volt, a zaj,
a fnyek?... vagy mert nem rt le a lbam a medencben? Sokan nem
kpesek elviselni, ha a vz az arcukba csapdik (ezrt nem is szeretnek
zuhanyozni sem), vagy mr azt sem, ha bele kell tenni az arcukat a vzbe:

Szmomra az szsoktats az egsz iskola legtraumatikusabb


lmnye marad. Ma sem tudok egybknt szni. (Thomas)
Utltam az szsrkat s fltem tlk. Sajnos mr nem emlkszem,
mi okozta ezt. Arra emlkszem, hogy az oktat rm kiablt, de nem
emlkszem, mirt. Azt viszont el tudom kpzelni, hogy a gond azzal
lehetett, hogy nem akartam az arcomat a vzbe tenni. Mra ez mr
nem gond, nem bnom, ha vizes lesz az arcom, de szni mg mindig
nem tudok, mert nem tudom rendesen koordinlni a karcsapsaimat
s a lgzsemet. (Vicky)
Sokan megtanultak szni a maguk mdjn a ksbbi vekben, s n
is szeretek ma mr szni, de az is igaz, hogy ma mr n dntm el,
mikor megyek be a vzbe, s mikor jvk ki... hogy mit csinlok ott...
ez azrt gy ms. (Gabriela)

Idzet a Nemzeti Tanterv kvetelmnyei szerinti testnevelsbl a 2.


kompetenciaszinten (7-11 ves kor gyerekeknek) meg kell tanulniuk s
rtenik kisplys jtkokat s a csapat- s egyni sportok egyszerstett
vltozatait, elssorban a kvetkezket: tmads csapatjtkban pl.
kisplys futball, netball; ts meznyjtkokban, pl. kisplys krikett,
rounders3; hl s fal hasznlata, pl. kisplys tenisz... ltalnos
kszsgek s alapok, mint pldul tmads s vdekezs, letmads
s ts meznyjtkokban, hl s falhasznlat... cl a kszsgek
3 Hagyomnyos r, kisplys, a kriketthez hasonl csapatsport (a ford. megj.).
fejlesztse, elssorban a labda dobsa, elkapsa, futs labdval az
sszes fenti jtkban. Mindez vgigolvasva egy Asperger-szindrmval
l fiatal szmra nem ms, mint a knzsok s bntetsek listja. Nem
tudok elkpzelni olyan aspergeres szemlyt, aki akr felntt korban is
kpes lenne mindezeket vgigcsinlni, nem beszlve a 11 ves rintett
gyerekekrl, radsul interjalanyaim kzl senki sem tudta megrteni,
mi lehet az rtelme annak, hogy a gyerekeket akaratuk ellenre
rknyszertsk mindezekre.

Ha egy gyerek nem akar jtszani csapat- vagy ms sportokban, nem


szabadna knyszerteni. A tanraim annak idejn megprbltak
rvenni a jtkra, s jformn kizavartak a sportplyra. n viszont
semmi mst nem szerettem, csak a mszkn ringatzni. (Jack)

Ha az Asperger-szindrmval l gyerekeknek mgis ktelez rszt


vennik testnevels-rkon, akkor ez kivl alkalom lehet arra, hogy olyan
sportokat s gyakorlatokat tantsunk nekik, amelyek nem versenysportok,
de alkalmasak arra, hogy egyedl vgezhetk legyenek, pl. gyaloglst,
s/vagy olyan sportokat, amelyek segtik a testtudat fejldst vagy
relaxcit, mintamilyen pl.ajga. Ha sajt dntsnk s kpessgeinknek,
rdekldsnknek megfelel a sportg, akkor a testedzs remek lehetsg
neknk arra, hogy bizonyos j terleteket felfedezznk, s nbizalmunkat
olyan tren (testkontroll s koordinci) nveljk, amelyen kivltkpp
bizonytalannak s srlkenynek rezzk magunkat - teljes joggal. Darius
elmlete szerint az Asperger-szindrmval l gyerekek nha sztnsen
is kpesek a nekik legmegfelelbb tapasztalatokat keresni:

A gyerekkoromat jformn fejenllsban tltttem, s szerettem


olyanokat megtanulni, mint pl. a ktlen jrs, a labdazsonglrkds
- imdtam a cirkuszt. Azt hiszem, tisztban voltam vele, hogy
szksgem van erre az lmnyre ahhoz, hogy jobban lssak, s
javuljon a koordincim. Amikor a rgi tornateremben lttam egy
balett rt, rgtn tudtam, hogy ez az, amit csinlni szeretnk. Alig
tudtam vizulisan kvetni, mi is a balett, de teljesen biztos voltam
benne, hogy be kell kerlnm abba a csoportba...

Ezrt is klnsen szomor, hogy a tornarn szerzett


tapasztalataink a fenti trtnetnek pp az ellenkezjt mutatjk - mg
jobban alssk nbizalmunkat, s semmi mst nem eredmnyeznek,
mint hogy gyetlennek rezzk magunkat, flnk, fjdalmakat lnk meg
s azt, hogy nem vagyunk kpesek semmire.
136
Jrulkos llapotok s
viselkedsproblmk

A jrulkos problmk mint a komorbid (= betegsggel egyttjr


msik betegsg) neurolgiai llapotok ltalban legalbb ugyanannyi,
st olykor mg tbb gondot okoznak, mint maga az Asperger-szindrma.
Bizonyos pszichitriai problmk gyakoribbak Asperger-szindrmval l
embereknl, mint a npessg fennmarad rszben, ezrt alapveten
fontos pontos felismersk s kezelsk.

Neurolgiai klaszterek
Tbben felvetik, hogy az Asperger-szindrma a neurolgiai problmk egy
nagyobb klaszterhez tartozik. Kutatsok igazoltk, hogy az Asperger-
szindrmval lk jelents hnyada mutatja a figyelemhiny/hiperaktivits
zavart, a knyszerbetegsget (ennek jellemzi a visszatr, akaratlan s
zavar gondolatok vagy benyomsok - pldul az ismtelt kzmossra
val ksztets, vagy hogy valaki szertartsosan hszszor is megrint egy
ajtflft, mieltt belpne az ajtn) vagy a Tourette-szindrmt (amelyet
a motoros vagy voklis tikkelsek, rngsok vagy ugatsszer hangok
jellemeznek - a Tourette-szindrma fleg a coprolalirl, az akaratlan
kromkodsrl ismeretes, br ez az sszes rintett csak 10%-nl
jelenik meg). Sok Asperger-szindrmval lnek valamilyen tanulsi
akadlyozottsga is van, mint amilyen a dyslexia vagy dyscalculia, s az
autizmus spektrumhoz tartozk a teljes npessgnl nagyobb arnyban
kzdenek epilepszival.
i O . A j o r t c u 06
' O 'T

Egy adott diagnzis (esetnkben az Asperger-szindrma) kapcsn


gyakran felttelezik, hogy a diagnzis meglte kizrja ms trsul
problmk jelenltt, ezrt klnsen fontos, hogy a pedaggusok
s msok odafigyeljenek az Asperger-szindrmval l gyerekre - az
Asperger-szindrma ugyanis nmagban nemhogy kizrn, hanem mg
valsznbb teszi trsul zavarok elfordulst. A diagnzis megltnek
nem szabad elfednie ms betegsgek valsznsgt.
Depresszi s szorongs
Az Asperger-szindrmval val egyttls komoly stresszt jelent (amelyet
remlem, rzkletesen rtam le korbban), gy tagadhatatlanul s nem tl
meglepen magval hordozza az rzelmi zavarok kialakulst. Itt ismt
kulcsszerepk lehet a pedaggusoknak a kivlt okok szlelsben s
csillaptsban. A sors fintora, hogy a kutatsok szerint minl enyhbb az
autisztikus spektrumzavar valakinl, annl nagyobb az eslye annak, hogy
az illet szemlynl depresszi, szorongs vagy ehhez hasonl problma
alakul ki (sajt, rintettek krben gyjttt tapasztalataim ugyanezt
mutatjk). Egy szocilisan gynge, magnak val autisztikus gyerek
valsznleg szre sem veszi, ha olyan szocilis jeleket kap, amelyek
azt zenik, hogy viselkedse nem elfogadhat, ugyanakkor sokkal
srlkenyebbek azok, akik verblisabbak s jobban megrtik a szocilis
jeleket. (Az alacsonyan funkcionl autista emberek kzl sokan
egysgesnek rzkelik magukat, s abban is biztosak, hogy mit akarnak
- n mindezt nagyon irigylem; a vilg szmukra is ijeszt s zavaros hely,
de mgsem inognak meg abban a hitkben, hogy mindez a vilg miatt van
gy s nem az hibjuk.)
Az n szemlyes becslsem szerint, az Asperger-szindrmval l
emberek legalbb fele letben minimum egyszer klinikai depresszival
kzd, leggyakrabban ez a kamaszveket jelenti. Wing (1981) lerja, hogy
22 Asperger-szindrmval l szemlyt rint kvetses vizsglatban
5 szemly (kzel a minta negyede) ksrelt meg ngyilkossgot mg a
felnttkor eltt. Az ltalam megkrdezettek kztt sokan voltak, akik
sszeroppantak tizenves korukban, amelyet gyakran kontrolllhatatlan
srs jellemzett, majd vekig tart depresszv llapotban folytatdott.
Ezeknek oka leggyakrabban az nrtkels veken t tart cskkense
lehetett, m kzvetlen elzmnyeik egszen mindennapi trtnsek
voltak, vagy sok esetben vratlanul jelentkeztek. Dvid A. gy r errl:

Idegsszeomls 12 vesen... - Kzvetlenl azt megelzen a flv


vge fel felakasztottak, majd egy bart" hazig ksrve vgig
ocsmnysgokat mondott nekem. Miutn bementem a hzba, nem
vlaszoltam egyetlen hozzm intzett szra sem, s mikor anyukm
vgl megkrdezte, mi bajom van, srva fakadtam.

Fontos lehet, hogy a pedaggusok folyamatosan figyeljenek, nincs-


e valami baj - nem biztos, hogy a csndes s passzv gyerekkel minden
rendben van. Mint ahogyan annyi sok ms Asperger-szindrmval l
138
embernl, az, hogy mennyire vagyok kpes a hangommal s arcommal
eljtszani rzelmeket, nlam is attl fgg, hogy mennyire vagyok tudatilag
egyben. Amikor feszlt vagyok, a hanghordozsom szreveheten
egyenesebb lesz, az arcom pedig kifejezstelenebb, ezrt azt is
gondolhatjk, hogy nyugodt vagyok (msrszrl az emberek knnyen
flrertik az rintetteket: amikor boldogok, sokan azt gyantjk, hogy
unatkoznak vagy izgatottak).
A gyerekek kzl sokan gy reaglnak az iskolban tapasztalt
elviselhetetlen feszltsgre, hogy az iskolban szinte lefagynak, hazarve
azonban a legkisebb problmra is szinte robbanssal reaglnak.
Ezrt ha a tanrok azt halljk, hogy a gyerek otthon egszen mskpp
viselkedik, nem szabad azt a kvetkeztetst levonni, hogy a szlk rosszul
interpretljk a gyermek viselkedst, arra pedig vgkpp nteltsg
gondolniuk, hogy mindez az kivl nevelsknek ksznhet s
annak, hogy a szlk kptelenek kezelni a gyerekket.
Sokat segthet a negatv gondolatok, az nkp s a helyzetek
pozitvabb megoldsban az olyan gyakorlati fkusz segtsg, mint
amilyen a kognitv viselkedsterpia, de itt is ltfontossg, hogy a
terapeuta jl rtse az Asperger-szindromt. Szmtalan esetben vezetett
kudarchoz az. ha a terapeuta nem ismerte f e jjaz Aspergerezindrmt
vagy ha pszichoanalitikus oldalrl prblta megoldanl^az utizmusbl
fakad problmkat - ezek a ksrletek tbbet rtottak, mintha semmi (
semJrtaLvolna. Ms esetekben a segtsg egyltaln nem a lnyegre
irnyult, hanem az Asperger-szindrmval l gyermek egyb gondjaira:

Tz-tizenegy ves lehettem, amikor egy fogalmazsdolgozat kapcsn


a tanrok annyira megdbbentek morbid humoromon (most
visszaolvasva azt a dolgozatot, azt hiszem, inkbb csak morbid
volt, s nem vicces), hogy mint ksbb megtudtam (akkor errl nem
szltak nekem), azt mondtk a szleimnek: lehet, hogy ngyilkos
akarok lenni. Ezutn hetente egyszer pszicholgushoz jrtam egy
kt ven keresztl, de az egsz csak idpocskols volt (Joseph).

Amikor htves koromban mg mindig nagyon elszigetelt voltam,


az id nagy rszben csak magnyosan ringattam magam, s
valamelyik rutinszer, rintses tevkenysggel foglalkoztam, akkor
az egyik gyermekorvos felvetette, hogy enyhn autisztikus lehetek.
De aztn sajnos pr lfreudinus pszicho-sarlatnhoz kerltem,
akiket az autizmus krdskre egyltaln nem foglalkoztatta, s
inkbb azt igyekeztek megtudni, hogy kisgyerekknt vajon milyen
stt rnykokat lttam az erdben. Ezekre az idkre mr lnken
emlkszem. Lesjt volt a kudarc. Kt ven keresztl prbltak
erszakosan jtkra s beszlgetsre brni. s ezalatt a kt v alatt
n nem tettem mst, mint hogy azokon a heti foglalkozsokon a
tekintetemet az ablakon tlra szegeztem, mert nem rtettem az
egsz dolog rtelmt, csak annyit reztem, hogy szerintk valami
alapveten rossz dolog van velem kapcsolatban. Vgl aztn
feladtk s kijelentettk, hogy majd kinvm az egszet. n ezt nagy
gyzelemnek ltem meg. Ha valami sohasem hinyzott bellem, az a
kitartan makacs ellenlls. (Mark)

Ms esetekben a terapeutk clja, hogy a szorongst s depresszit


prbljk kezelni, ugyanakkor elfeledkeznek arrl, hogy mi is a f oka
annak, hogy valaki depresszis vagy szorong. Elizabeth felnttknt
emlkszik vissza: l**<rcL.ur

A hangulatvltozsaim miatt elkezdtem jrni valakihez, s cskkent


is a depresszim, ezrt azt mondtk: most mr minden rendben
lesz". De az igazi problmmmal nem foglalkoztak, gy n magam is
tudtam, hogy a trtnet ezzel nem rt vget.

Vannak beszmolk, amelyek arrl szlnak, hogy a terapeuta magt


az rintett szemlyt hibztatta a szocilis tren elszenvedett kudarcokrt
(amirt pldul visszahzdik, vagy szrevtlenl is arra ksztet
msokat, hogy visszautastsk), ami persze knnyen eredmnyezhette
az nrtkels tovbbi cskkenst, vagy azt, hogy az illet mg jobban
elbizonytalanodjon, vajon jl rtkeli-e a helyzeteket. n magam a
kamaszkoromat tbb-kevsb folyamatos depressziban tltttem,
elssorban azrt, mert tudtam, hogy kptelen vagyok (vagy nem akarom)
ugyanazokat a dolgokat csinlni, amiket a trsaim szeretnek - pldul
msokkal bartkozni vagy bulikba menni vagy egytt jrni valakivel
- , de ugyanakkor a szocilis szablyokat azrt rtettem annyira, hogy
szrevegyem: mindezek miatt engem sznalmasnak s hlynek tartanak.
Vgl orvoshoz kerltem a depresszim miatt. Mivel az Asperger-szindrma
addig fel se vetdtt nlam, az orvos azt gondolta - elssorban a terpin
tanstott, jl formlt viselkedsem alapjn, mikzben persze fogalma sem
volt arrl, hogy az iskolban hogyan kszkdm a legegyszerbb szocilis
helyzetekben is - , hogy szocilis problmimat csak elkpzelem, ez pedig
140
a depresszi eredmnye. Egyenesen egy pszichiterhez kerltem, aki
kedvesen felvilgostott, hogy a problmim mind arra vezethetk vissza,
hogy szexulisan elfojtom magam. Habr hat alkalom utn otthagytam az
egszet, mgis sokat romlott az nrtkelsem, hiszen gy tnt, mindenki
azt sugallja, hogy a problmimat nem tudatosan, de n magam okozom
magamnak.
A szorongsos zavar az egyik leggyakoribb problma Asperger-
szindrmval l emberek szmra. Ennek, a jelek szerint, rszben biolgiai
okai vannak. A folyamatosan jelen lv magas fok szorongs rgta ismert
velejrja az autizmus spektrumzavaroknak, sokszor szabadon lebegnek,
s nem ktttek valamilyen azonosthat objektumhoz, (nem rtem!)
erssgket a hormonlis vltozsok pedig mg fokozhatjk is (sokan
szmolnak be arrl, hogy a szorongsrohamok kamaszkorban jelentek
meg vagy akkor ersdtek meg hirtelen). tfedsben lehetnek pldul
knyszerbetegsggel - n ennek egy enyhbb formjval tallkozom,
amikor pldul muszj tbbszr visszamennem s ellenriznem, hogy
bezrtam-e a laks ajtajt, elzrtam-e a gzt, nlam van-e minden, amire
szksgem van, nem hagytam-e otthon a kulcscsommat stb. Gyerekknt
jszaknknt tbbszr fel kellett kelnem, hogy ellenrizzem, a knyvek
a knyvespolcon rendesen llnak-e (a megfelel szgben elrendezve!).
A szorongs sszefggsben lehet mg a perszevercival vagy a merev,
tapadsra hajlamos gondolkodssal: kpes vagyok jra s jra ugyanazt a
dolgot hajtogatni, mert annyira flek, hogy az emberek nem rtettk meg,
amit mondtam, vagy hogy nem gy fognak cselekedni, ahogyan lltjk.
Ugyanakkor az is vilgos mra, hogy a hormonlis okokra visszavezethet
szorongs csak ersdhet, ha az Asperger-szindrmval l gyerek olyan
krnyezetben l, ami szmra ijeszten rendezetlen s bejsoIhatatlan.
Bizonyos esetekben a gygyszerels sokat segthet a folyamatos s
magas szint szorongs s/vagy a slyos depresszi enyhtsben, s a
kutatsok mellett az rintettek szemlyes tapasztalatai is megerstik,
hogy a hangulatjavtk a SSRI gygyszerek (szelektv szerotonin visszavtel
gtlk, a gygyszerek azon csoportja, amelyhez a Prozac is tartozik)
kivltkppen hatkonyak az autista embereknl tapasztalhat knyszeres
aggodalmaskods enyhtsben (ez az n esetemben is igaz). Ugyanakkor
a gygyszerels sokkal komplikltabb krds, mint amilyennek tnik;
egyrszt az emberek nagyon klnbzkppen llnak a gygyszerekhez,
ha a mentlis llapotuk mdostsrl van sz, msrszt az autizmus
spektrumzavarral lk egynenknt is nagyon eltren reaglhatnak
ugyanazon gygyszerekre. Vannak, akiknl a javasolt adagols tredke
141
is hatsos mr, msok pedig gy tapasztaljk, hogy a mellkhatsok
annyira ersek, hogy nincs igazi haszna a gygyszerelsnek. Vannak, akik
paradox reakcikat adnak a gygyszerre, pldul hiperaktvv vlnak
a nyugtat alkalmazsakor. Habr a gygyszer felrsa termszetesen
az orvos feladata, a pedaggusoknak s az iskolban dolgoz tbbi
szakembernek is fontos valamilyen szinten odafigyelnik, elssorban hogy
idejben felismerjk, amikor szksg lehet gygyszerre vagy ms esetben,
hogy kvessk a gygyszer hatsait - olykor pedig megbirkzzanak a
kvetkezmnyeivel.

Magatartszavarok
Erltetett lenne, ha a magatartszavarokat valamikppen le szeretnnk
vlasztani egy Asperger-szindrmval l szemly esetben a depresszirl
vagy a szorongsrl, mivel ezek ltalban mind szorosan sszefggenek.
Dvid A. a kvetkezket hangslyozza:

A viselkedszavarok elfordulhatnak azoknl a gyerekeknl, akik


semmilyen ms eszkzzel nem kpesek rirnytani a krnyezet
figyelmt arra, hogy bizonyos helyzetekben veszlyeztetve vagy
knyelmetlenl rzik magukat...

A beszmolkban visszakszn, hogy sokan kivtelesen pontosak s


ktelessgtudak voltak az iskolba jrssal kapcsolatban (Dvid A. gy
emlkszik, hogy minden ktelez tanrn megjelentem, mg a rendszeres
megalztatsok ellenre is), ugyanakkor nem kevesen vannak, akik elbb
vagy utbb teljesen elutastv vltak az iskolval kapcsolatban, ami
szerintem egyltaln nem meglep, ha arra gondolunk, az iskola mennyire
rmiszt s traumatikus hely tud lenni szmunkra. Amikor a leglnkebb
iskolai lmnyeirl krdeztem, Jim gy emlkezett vissza:

Flelem. Flelem attl, hogy hibzom. Miutn megrtettem, mitjelent,


ha nevetnek rajtam, azutn attl fltem, hogy kinevetnek. Flelem
attl, hogy valakit megbntok, ha engem is bnts r. Flelem attl
a helytl, ahol szinte semminek nem rtem a mkdst. Annyira
rossz volt ez az egsz, hogy minden alkalmat kihasznltam, hogy
kihzzam magam az iskola all.

142
Tbb esetben az iskolba jrs alli kibjs pszichoszomatikus
betegsgeket is jelentett. Alice gy r:

Csak hogy tvol maradhassak az iskoltl, tbbszr mentem


keresztl nagyon aprlkosan kidolgozott, sznlelt betegsgeken.
Egyszer egy ideig gy tettem, mintha nem tudnk jrni. Volt, hogy
csak sikoltoztam, srtam s mg grcsket is kaptam, s nem
rdekelt, hogy ezzel pszichitriai gyknt kezelnek, ha egyszer
elrtem vele, hogy tvol legyek az iskoltl. Egyszer eljtszottam,
hogy nem ltom azt, amit rtam... s hasonlk. Nem rte meg az a
sok gond, amit magamnak okoztam s az a felhajts, ami krlttem
folyt a fentiek miatt - s mindez csak azrt, mert erltettk, hogy
iskolba menjek.

Ugyanakkor hozzteszi:

Mindez nem jelenti, hogy egybknt nem reztem magamat valban


fizikailag is rosszul, ha iskolba kellett mennem. Olyannyira el voltam
keseredve az iskolavek alatt, amennyire csak kevesen kpzelik.
Jobb lett volna, ha jogom van egyszeren azt mondani: nem
megyek".

Joseph a kvetkezket hangslyozta:

Nem csak mutattam, hogy beteg vagyok, valban beteg is voltam.


Rosszul reztem magam, s szdltem, s kptelen lettem volna
brhov is menni, nem kis rszben azrt, mert az iskola annyira
traumatikus hely volt szmomra, hogy brmit megtettem volna, csak
hogy ne kelljen odamennem.

Darius erre sszefggseiben emlkszik:

Depresszi, migrn, migrnszer egyb problmk, iskola eltt


minden reggel rosszullt, hnyinger miatti tvgytalansg,
elveszettsg rzs, unottsg, flelem attl, hogy amit tanulunk, az
semmit nem r majd, mikzben a fontos dolgokrl nem hallhatok.
ngyilkossgi gondolatok, szeretnk kiszaladni a vilgbl...
Komoly fradtsgot s kimerltsget okozott tbbeknek az, hogy a
mindennapokon keresztl kellett mennik, hogy folyamatosan msokkal
egytt kellett lennik; Alice mondja: teljesen kimert, hogy ha emberek
kztt kell lennem", Jack pedig gy emlkszik, hogy vgig az iskols vek
alatt hihetetlenl feszlt volt minden egyes nap. Tizenves koromban n
rendszeresen a krnikus kimerltsghez hasonl tneteket mutattam, s
idrl idre kimaradtam az iskolbl. Mivel az iskola sokaknl a klinikai
depresszi s a szorongs kivlt oka volt, a valdi s a sznlelt betegsgek
kztti ers klnbsgtevs ebben az esetben nem fenntarthat. Semmi
rtelme egy Asperger-szindrmval l, iskolskor gyereket csalnak
vagy manipulatvnak blyegezni; ha a betegsg nem kthet egy fizikai
okhoz, akkor a szakembernek meg kell nznie, hogy milyen stressz vagy
szorongs lehet a kivlt ok.
Ahelyett, hogy kezelni vagy csillaptani prblnnk a tneteket,
fontosabb hogy a problmt okoz viselkeds valdi kivlt okait prbljuk
megszntetni. Karn hozzteszi:

Semmi bajom nincs a viselkedsmdosts mdszervel mindaddig,


amg a folyamat sorn nem vsz el az emberi egynisg, az egyn
sajt zlse vagy egyedi szoksai. Ugyanakkor sajt tapasztalataim,
fggetlenl attl, hogy mi volt a pedaggus szndka, negatvak s
megalzak.

Ross Genre (1998) rmutatott, hogy a viselkedsterpis


megkzeltsek, amikor a bntetsek s jutalmazsok a f motivl
eszkzk, csak azoknl a szemlyeknl mkdnek, akik kpesek
megtenni, amit szeretnnek megtenni. Mskpp szlva: ezek a mdszerek
nem kpesek megadni valakinek azt a kpessget, hogy stressz esetn
kontrolllja viselkedst, pldul rugalmas gondolkodssal, azzal, hogy
egy nzpontbl a msikba vltson, problmamegoldssal, tervezssel,
sajt gondolatainak rendezsvel vagy benyomsainak elemzsvel.
Genre azt rja, hogy a neurolgiai htter rendellenessggel l
gyerekek - pl. slyos ADHD, Tourette-szindrma, OCD (obszesszv
kompulzv zavar = knyszerbetegsg), bipolris zavarok vagy az autizmus
spektrumzavarral lk - , ahogyan hvja, rugalmatlan-robbankony
viselkedst mutatnak stressz esetn, azaz a fentebb emltett megoldsi
eszkzk tbbsgvel vagy egyikvel sem rendelkeznek, s gy
beleragadnak" a problmba, amikor azzal szembeslnek. Ha pedig

144
kls szemlyek nem lpnek kzbe, hogy segtsenek megoldani a
problmt, vagy akaratlanul mg tovbb slyosbtjk azt, akkor mindez
rdgi krt eredmnyezhet, amelyben a stressz nvekszik, a rugalmas s
trgyszer gondolkodsra val kszsg pedig cskken, mindaddig, amg
be nem kvetkezik az sszeomls.
Az sszeomlsra adott lers itt pontosan rillik arra a szemlyes
tapasztalatra, amirl n s trsaim be tudunk szmolni. Megtrtnhet
velnk, hogy stressz esetn pillanatok alatt az egsz folyamaton
vgigmegynk, s sztesnk: egyik percben mg teljesen rendezettek
s kontrollltak vagyunk, pr perccel ksbb pedig mr rugdosunk,
kiablunk, kromkodunk s elszaladunk. Ilyen esetekben a magunktl
elsajttott kszsgeink - szemkontaktus, szocilis szablyok, a rutinok
megvltoztatshoz val alkalmazkods, verblis kszsgek - knnyedn
hasznlhatatlann vlnak, ezzel lehetetlenn tve, hogy valban
megbirkzzunk a helyzettel (n pldul stresszhelyzetben szinte csak
szavakat tudok kinygni, nem veszek fl szemkontaktust, s fizikailag is
igyekszem tvolabb kerlni msoktl):

... egyszer pldul egyszeren elszaladtam, s egy olyan osztly


teremben rejtztem el, ami j messze volt a sajtomtl... (Dvid A.)

Anno ezt gy hvtam: fldkrli plyra llok. Volt, hogy kistltam


az osztlybl, s egy htig nem voltam hajland visszatrni oda...
sokat harcoltam. Nagyon sokat Volt, hogy annyira nem tudtam
magam irnytani, hogy elkerltem az iskolt. Rjttem, hogyan
kell elrejtznm a fotlabor sttszobjban, s talltam ms
olyan helyeket is, ahol az engem r ingereket kontrolllni tudtam.
Rengeteg bajt okoztam ezzel. (Jim)

rdemes azrt megjegyezni itt, hogy a msok irnyba mutatott


agresszi gyakran paranoia eredmnye. Tekintve, hogy alapveten
magunkat helyezzk a kzppontba, s radsul nem is mindig tudjuk
megmagyarzni, mi mirt trtnik, knnyen eredmnyezi azt, hogy el sem
tudunk kpzelni ms magyarzatot az emberek - ijeszt s bennnket
fenyeget - viselkedsre, mint azt, hogy rlunk szl az egsz". (Egyszer
pldul azt mondtam teljesen ismeretlen embereknek, hogy a k...a
anytok! azrt, mert azt hittem, hogy csak azrt beszlnek hangosan
mellettem a knyvtrban, hogy megakadlyozzk, hogy olvasni tudjak.)
145
Akkor pedig vgkpp nagyon nehz pontosan rzkelni, hogy mi mirt
trtnik, amikor msok szndkosan s egyszerre tbben kezdenek
velnk foglalkozni, mint ahogy az egybknt gyakran megtrtnik
Asperger-szindrmval l gyerekekkel. (Megtrtnt egyszer, hogy
tizenves koromban konkrtan azt hittem, megrltem, mert biztos
voltam benne, hogy a htam mgtt mindenki rlam beszl, kzben
pedig olvasmnyaimbl tudtam, hogy ez a szkizofrnia gyakori jele.
vekkel ksbb egy osztlytrstl tudtam meg, hogy akkortjt a tbbiek
valsgosan is, radsul szles krben, kibeszltek engem s klns
viselkedsemet.)
Az nkrost viselkeds esetnkben - pldul kzfej harapsa, a
fej falba verse, a fej kzzel tse -ltalban ritkbb, mint a slyosabb
autista embereknl, de azrt elfordul, st, esetenknt titokban is tartjuk.
Amikor egy-egy sszeomls sorn a szenzoros hiperrzkenysgnk
felersdik, a testnk olyann vlhat, mintha csak jrulkos rsznk vagy
mintha egy csapda lenne krlttnk, s affle kznl lv trgy is lehet,
amin a dhnket ki tudjuk lni. Radsul nmagunk fizikai bntsa olyan
jl kontrolllhat fjdalomrzetet jelenthet, amire j fkuszlni, s ami
egyttal a szenzoros tltltttsg egy rszt is kpes kioltani.
Temple Grandin (1995) kvetkezetes, amikor sszekapcsolja
ezeket az sszeomlsokat az epileptikus rohammal, amelyeket szintn
lehetetlensg meglltani, ha egyszer mr elkezddtek, s amelyeknek
lefolyst szintn hagyni kT megtrtnni. Ahelvett. hogv~~a7~TnetoT
hibztatnnk, amirt nem kpes kontrolllni magt, vagy beskatulyzzuk,
hogy megjtssza magt vagy hisztizik, hasznosabb lehet megfigyelni
s tletelni, hogy mi is trtnik. Nha, esetleg az elejn mg kzbe lehet
lpni, de ha egy sszeomls tnyleg elindult, akkor rendszerint semmit
nem lehet tenni.
Karn albbi trtnete jl mutatja, hogy az Asperger-szindrmban
a krnyezet ltal jelentett nyoms, s a bels srlkenysg egyttesen,
mennyire elkerlhetetlenn teszi ezeket a robbansokat:

Mgma is nagyon rosszul trm a frusztrcit Aszenzoros tlteltettsg


mindennapi tapasztalatom volt: rnykokat hangokat, rzelmeket,
fnyeket s rintseket mind-mind nagyon intenzven rzkeltem,
s olyan egyszer helyzetekben is knnyen tltltdtem, ami msok
szmra teljesen tlagos szitucinak tnhetett A folyamatok s a
folyamatok egyes fzisainak rzkelse is gondot okozott, gyakran

146
mindent egyes lpsekre bontva lttam. Ha kimaradt nlam egy
kt fordul, pldul egy prbeszd vagy cselekvssor kvetsekor,
akkor rm fogtk, hogy antiszocilis vagyok, vagy hogy nem is akarok
odafigyelni. Csak bonyoltotta a helyzetet, hogy egybknt bizonyos
dolgokban nagyon is neurotipikusnak tnhettem. Pldul kpes
voltam trtneteket lerni vagy kjeket rajzolni, de ugyanakkor
teljesen sztestem, ha egyszer dolgokat kellett csinlnom, pldul
hzimunka, sajt higin, vagy este /dobn e/menn/ lefekdni. Vagy
akrcsak mindennapi beszlgetsekben iskolatrsakkal. Ezrt
aztn idrl-idre, otthon vagy az iskolban, c/e felrobbantam. Ez a
pattansig fesztett j tipikus esete.

Fontos lehet tgondolni, hogy mit is vrunk el az rintett gyermektl,


s viselkedst ezekhez az elvrsokhoz kpest megvizsglni; valamint
eldnteni, hogy valban minden elvrs lnyeges-e. Patrcia Howlin (1998)
megllaptja, hogy ha a viselkedsproblmk megoldsrl van sz, akkor
azltal, hogy megengedjk a gyereknek, hogy egyedl jtsszanak a
knyvtrban, hogy a megszokottl eltr feladatokat oldhassanak meg,
ha biztos helyet adunk nekik, ahol lelhetnek - mindez akr nagyobb
mrtkben javthatja a helyzetet, mint egy komplex viselkedsterpia".
Vannak pedaggusok, akik arra val hivatkozssal nem hajlandak
ezeket az engedmnyeket megadni a gyereknek, hogy nem fogom
megoldani helyette a problmit, meg kell tanulnia viselkedni.
Nyilvnval, hogy pusztn a fentiek nem fogjk a gyereket megtantani arra,
hogy hogyan birkzzon meg knnyebben a problmkkal, de attl mg,
hogy ezek az engedmnyek nmagukban nem vezetnek eredmnyre, nem
kell ket lebecslnnk sem. Mikzben valban meg kell tantani a gyereket
arra, hogy hogyan birkzzon meg az rzelmeivel eredmnyesebben, s
hogyan vljon rugalmasabb, mindaddig nem fognak eredmnyesen
megbirkzni semmivel, amg maguknak a tanroknak nem vltozik meg
a viselkedse, ameddig maga a tanr az, aki megoldhatatlan helyzetek
el lltja ket. Greene (1998) hangslyozza, mennyire fontos, hogy a
gyerekkel csak azutn kezddhet meg a kognitv kszsgek fejlesztst
clz munka, amikor eltte a gyermek krnyezett szmra elviselhetv
alaktottuk. Senki sem kpes tanulni addig - klnsen nem magas fok
munkt ignyl s nehz szocilis szablyokrl - , amg folyamatosan a
kitrs szln egyenslyoz.

147
8
Felkszls az iskola utni letre

Habr amikor autizmusrl van sz, akkor a korai fejleszts mindig


kiemelt tma, n magam s ms Asperger-szindrmval l emberek is
gy emlksznk, a legnehezebb idszak letnk sorn kamaszkorunkban
kezddtt. Le Kanner 1973-ban feljegyezte, hogy az ltala vizsglt azon
gyerekek, akik tizenves koruk kezdetn s kzepn fordulponthoz
rtek, ksbb felnttkorukban sikeresebbek voltak. Sajt lmnyeink
alapjn llthat, hogy a krzisidszak tizenves korunk utn folytatdik
hszas veinkben, st a harmincasokban is. Tbb szempontbl is ksn
virgzunk, szocilis s rzelmi szempontbl felnttkorunkat egy vtizeddel
ksbb rjk el, mint kortrsaink. Nevetsges lenne teht azt hinni, hogy az
Asperger-szindrmval l fiatal oktatsa s fejlesztse vget r, ha elrte
a tizenhat-tizennyolc vet, st, alapveten fontos, hogy a tmogat munka
folytatdjk, a fejleszts s tanuls pedig mint lehetsg fennmaradjon.
Sok rintettnek szksge van tvezetsre az otthoni letbl az nll let
s nll munka irnyba, ez az tvezets pedig csak akkor lehet sikeres,
ha lpsenknt trtnik. A felsfok oktats vagy a tovbbkpzsek
fontosak lehetnek az tvezets szempontjbl.
Vannak, akiknek a tananyagban val jrtassg lehetv teszi, hogy
egyetemre mehessenek. Habr mr magt az tletet is hitetlenkedve
fogadjk sokan, miszerint valaki, aki az autizmus spektrumzavaron bell
van, egyetemre mehet, a kutatsok ppensggel azt mutatjk, hogy az
autista emberek egy tredke igenis eljut az egyetemi szintig.
H. Asperger mr 1944-ben feljegyezte, hogy egyik pciense nemcsak
hogy elmleti csillagszatot tanult az egyetemen, qle ksbb mg Newton
egyik munkjban is felfedezett egy matematikai hibt, vgl pedig gretes
kutati karriert kezdett pteni. 1966-ban Lorna Wings J. K. Wing(1981)
is lerja, hogy tudnak egy olyan autista fiatalemberrl, aki egyetemen tanul.
Le Kanner (1973), a kisgyermekkori autizmus felfedezje lejegyezte,
hogy a John Hopkins Krhz gyermekpszichitriai osztlyn 1953-ig kezelt
96 autista pciense kzl 1972-re egy szemly a Columbia Egyetemen
matematikai fizikt hallgatott, egy msik pedig kiemelkeden teljestett
fiskoljn. Interjalanyaim kzl, Thomas G. a John Hopkins Egyetemre
148
ment tanulni (igaz, ksbb otthagyta az egyetemet), Sally S. fiskolt
vgzett, Edward F. trtnelembl diplomzott, Clarence B.-nek BA-fokozata
van egy illinois-i fiskolrl, Fred G. pedig jl halad az egyetemen.
Tbb jl ismert eset is van a kzelmltbl, mint amilyen pldul
Temple Grandin, amikor a gyermekkorukban autizmussal diagnosztizlt
emberek Phd-fokozatot szereznek. Therese Joliffe az els szemly, aki
autizmusbl doktorlt (a Cambridge-i Egyetemen).
Sok - nem autista ember - szmra az egyetem az els olyan
oktatsi forma, amelyben magukat dikknt kompetensnek rezhetik,
s amit lvezni is tudnak. Az egyetemek az Asperger-szindrmval lk
tanulsi mdszereihez is sokkal kzelebb llnak olykor:

Elszr a fiskoln reztem azt, hogy akr okosnak is tarthatom


magamat. A gimnziumban betemezett napi 6 tanra egyszeren
nem volt szmomra vgigvihet. A rugalmassg a fiskoln viszont
igen... A msodik v utn tmentem egy kisebb magnegyetemre,
de ott ugyangy azt reztem, hogy egyltaln nem vagyok hlye,
egyszeren csak mskpp tanulok, mint az tlag... (Karn)

Legelszr is az szmtott, hogy vlemnyem lehetett valamirl.


...hosszabb dolgozatokat is rhattam, s a csoportos munkkban
is a sajt ritmusomban sznhattam be. A szocilpszicholgit s
egszsggyi pszicholgit tant oktatm azt mondta, hogy szinte
ltja, ahogy kivirgzm"... Ami segtett, az az volt, hogy elfogadtak,
s - ha hibztam s kijavtottak - sokkal pozitvabban lltak hozzm,
mint azeltt az iskolban... Konstruktv kritikt kaptam... (Dvid A.)

Az egyetemi diploma egyrszt knnyebb teheti a munkba llst,


msrszt az Asperger-szindrmban gyakori viselkedsmdok is sokkal
elfogadottabbak, ha egy diploms embertl szrmaznak, taln mert
gy jobban beleillenek a bogaras professzor" kpbe. Az egyetemen
a hallgattrsak is elfogadbbak, mert ltalban ekkorra elhagyjk
szocilisan intolerns hozzllsukat. Ugyanakkor az egyetemi krnyezet
szocilis s gyakorlati kihvsai ersek lehetnek: komoly problmv
vlhat a laktrsakkal val egyttls, vagy pldul szben tartani, hogy
enni s rendszeresen frdni is kell.
Vilgos, hogy az iskolskorban nem szabad kizrni az egyetemet
a lehetsgek kzl, ha valakinek a tanulmnyi eredmnyei ezt valban
149
lehetsgess teszik, st, idben kell gondolni praktikus dolgokra is, pldul
hogy letegyk azokat a vizsgkat, amelyek esetleg ksbb szksgesek az
egyetemi jelentkezshez. Ezrt is trgyalom ezt a tmt taln kicsit tl
aprlkosan is.
Nyilvnval ugyanakkor, hogy az egyetem az Asperger-szindrmval
lk kzl sokaknak nem elrhet, de az, hogy tovbbkpzseken vagy
trningeken vegyenek rszt, szmukra ugyangy fontos, mert ezek
adhatnak lehetsget a szksges folyamatos fejldsre s tanulsra,
egyidejleg pedig kpzettsget is adhatnak bizonyos terleteken.
Ahogyan az iskolarendszer tbbi szintjn, az egyetemeken sincs meg
az Asperger-szindrmrl szl szksges tuds, s a felmerl problmk
is hasonlk lehetnek. Szinte elkerlhetetlen, hogy ers tmogat hlzat
s egy tmogat mentor" is jelen legyen, aki szksg esetn tancsot ad,
s ha kell, fellp az rintett hallgat rdekben. A londoni INTERACT Centre
egyedlll ezen a tren, clzottan Asperger-szindrmval l dikoknak
biztostva tovbbtanulsi lehetsget.
A munka vilgba lps mg a magasan kpzett Asperger-
szindrmval lk szmra is komoly problma lehet. Habr olykor
szinte semmi gondunk nincs a munkakr jelentette konkrt kihvsokkal
professzionlis oldalrl, a munkba kerlshez szksges szocilis
kszsgek, pldul az interjn val tljuts, vagy a munkahelyen val, nem
ellensgeskedst vagy visszautastst kelt viselkeds nll megtanulsa
messze tlmutat kpessgeinken. Az idelis munkahely olyan, ami
egyszerre megfelel professzionlis szempontbl olyasvalakinek, akinek
kpessgei nagyon is specializltak, de egyidejleg szocilisan csak
keveset kvetel meg az Asperger-szindrmval l munkavllaltl.
Csak nagyon rviden szerettem volna felvzolni az Asperger-
szindrmval l fiatalok tovbbtanulsval, tovbbkpzsvel s
munkavllalsval kapcsolatos fontosabb tmkat: mindegyik kapcsn
knyveket lehetne mg rni. Amire ezttal trekedtem, az nem tbb mint
rirnytani a pedaggusok s szlk figyelmt arra, hogy ne csak akkor
kezdjenek el gondolkodni a gyerek jvjn, amikor elrkezik az iskolskor
vge. Alapveten fontos, hogy mr az iskolai oktats alatt kezdjenek
felkszlni az iskolskor utni letre, az abba val tvezetsre.
9
Hogyan beszljnk
az Asperger-szindrmrl?

Sokflekppen prbltam krdezni msoktl, hogyan


megfogalmazhat, hogy mi a baj velem. Mindig visszatrt az
a megfoghatatlan, de biztos rzs - hogy valami nagyon nincs
rendben velem. De a teljesen komolyan feltett krdseimre
mesterklt vlaszokat kaptam: Ht persze, hogy semmi gond
nincs veled.
(Gunilla Gerland, 1997)

Felesleges szpteni: a felnttek hazudnak az Asperger-szindrmval


l gyerekeknek. Mindannyian az albbiakhoz hasonl mondatokat, s
azok klnfle vltozatait halljuk egsz gyermekkorunkban:

Mindenki rez gy nha.


Menni fog, csak meg kell prblni.
Biztos, hogy igazbl semmi bajuk veled.
Ezt csak viccbl csinljk.
Csak viselkedj btran, ahogy szeretnl, s megltod, minden
rendben lesz.
Semmi baj nincs veled.

Ezeknek az lltsoknak nyilvn lehet igazsgtartalmuk adott


szituciban, de a felnttek ltalban mindenfle valsgalap nlkl
mondjk ki ezeket, st, a gyerek ltal tapasztalt valsg legtbbszr
nyilvnvalan cfolja ket. A szndk e mgtt persze az, hogy a gyereket
megerstsk s tmogassk. Ennek a megerstsnek a valsgban
pp ellenkez az eredmnye: a gyerek nem rti, hogy ha mindenki gy
gondolkodik krlttem, akkor mirt csak egyedl nekem nem sikerl
semmi sem? Ha tnyleg mindenki kedvel az iskolban, akkor mirt nem
beszlgetnek velem? Ha tnyleg viselkedhetek gy, ahogy szeretnk, mirt
vezet az mindig valami bajhoz?
151
Mivel annyira nehezen tudjuk csak a bennnket krlvev szocilis
vilgot megrteni, nagyon fontos, hogy a felnttektl a valsgnak
megfelel informcit kapjunk. Amikor a felnttek azrt hazudnak neknk,
mert szeretnk elkerlni a kkemny igazsgot, akkor valjban csak
megvezetnek minket - alssk azt a hitnket, hogy kpesek vagyunk
sajt megfigyelseinken s tleteinken alapulva megrteni dolgokat, s
azt erstik bennnk, hogy amit rzkelnk, az valjban kpzelgs. Nem
csoda, hogy vgl legtbbnk azt hiszi magrl, hogy elmebeteg.
Vilgos, hogy a szlk nagy tbbsge azt hiszi, csakis s kizrlag
dnti el, mikor s hogyan mondja el gyereknek az igazsgot, ezrt
a pedaggusoknak s szakembereknek fontos szerepk lehet abban,
hogy tancsokkal segtsk a szlt abban, mirt fontos elmagyarzni az
Asperger-szindrmt a gyereknek, s hogyan rdemes ezt megtenni.
Vannak szlk, akik gy dntenek, hogy mindaddig nem bolygatjk
a tmt, amg maga a gyerek magtl r nem krdez, ezzel azonban
vilgos, hogy albecslik a gyerek bels aggodalmt, hiszen egy gyerek,
s klnsen egy Asperger-szindrmval l gyerek, hossz ideig kpes
vrni, mieltt az t feszt problmval megkeresi a szleit. Ahogyan
Gunilla Gerland rja (2000b): iszonyatosan nehz olyasvalamirl
beszlni, amire mg szavaid sincsenek.
Minden olyan gyerek, aki kpes megrteni egyszer szbeli
magyarzatokat, egyben arra is rett, hogy szrevegye - hacsak meg nem
mondtk mr neki korbban - , klnbzik normlis trsaitl, s hogy
bizonyos, msoknak egyszer feladatok vgrehajtsa neki sokkal tbb
gondot okoz. ltalban azt a kvetkeztetst vonjk le, hogy valami nincs
rendben velk. Az rintettek kztt voltak, akik gyerekknt butnak,
rltnek, fogyinak, agysrltnek tartottk magukat, vagy azt hittk,
hogy problmjukat azrt nem mondja ki senki, mert az annyira borzalmas.
n magam, ltvn hogy benyomsaim s rzseim mennyire eltrnek a
krnyezetem magyarzataitl, arra gondoltam, hogy biztosan kezdd
szkizofrnim van, s csak id krdse, hogy szemlyisgem mikor esik
szt teljesen. Mskor azt hittem, hogyha valban ersen prblkozom,
akkor tnyleg olyan lehetek majd, mint a tbbiek - mint ahogy ezt
mondogattk nekem - , s azt hittem, hogy mindez csak azrt nem sikerl,
mert n magam nem prblom elgg ersen. Elkpzelhet, hogy a fenti
kt gondolat kzti ingadozs mennyi flelem s knlds forrsa volt.
Ijeszt s frusztrl tud lenni, ha pldul nem tudjuk, bizonyos
hangok mirt zavarnak bennnket. Gunilla Gerland sokat dolgozott egytt
szakemberekkel s iskolkkal azon, hogy hogyan beszljnk rintett
gyerekeknek az Asperger-szindrmrl. rja egy helytt: Vgtelenl
nehezek azok a helyzetek, amikor egyszerre megrted, hogy ami
msoknak knnyen megy, az szmodra vgrehajthatatlan, s fogalmad
sincs, hogy mindennek mi az oka... nagy segtsg lehet mr az r , h a
meg tudod magyarzni magadnak, mirt nem vagy kpes megcsinlni
dolgokat. (Gerland, 2000b) ~ *
A cmkzs, a_ diagnzis sajt magunk megrtsnek kulcsa.
A diagnzis nven nevezese reven a gyerek megrtheti, hogy a
fogyatkossga nem az sajt hibja; hogy a problmjnak van neve; s
hogy rajta kvl vannak mg msok is a vilgon hasonl problmkkal.
Ahhoz, hogy a gyerek maga is tudjon dolgozni a problmin, s
megtanulja, hogyan kezelje azokat, fontos, hogy pontosan megrtse
sajt magt. Gerland lerja, hogy az Asperger-szindrmrl val tanuls
hogyan segti a gyerekeket a sajt viselkedskre s problmikra val
reflexiban, s hogy gyakran letkben elszr: spontn mdon elkezdik
megbeszlni... hogy a lersbl mi illik rjuk (Gerland, 2000b)
Ahhoz, hogy a gyerekek ki tudjk fejleszteni a mindennapokban
gondot okoz helyzetekre a maguk sajtos, kreatv megoldsait, s ne
mindig msok segtsgre tmaszkodjanak, fontos, hogy elbb megrtsk,
hogyan mkdnek k maguk, s hogy msok hogyan rzkelik ezt a
viselkedst. Ahogy Francis Bacon mondta: a tuds hatalom.
Fontos, hogy pozitvak legynk, s az Asperger-szindrmrl ne
azt mondjuk, hogy egyszeren csak egy rendellenessg vagy pusztn
olyasvalami, ami csak akadlyokat jelent az letben - ugyanakkor
az is fontos, hogy ne takargassuk azokat a nehzsgeket, amelyek
vrhatak. Csak akkor lehet biztosan felpteni az n-elfogadst s akr
a klnbzsgek elnyknt meglsre alapul pozitvabb nrtkelst
egy gyerekben, ha elzleg elfogadta, hogy alapveten klnbzik a
tbbsgtl s igenis vannak problmi.
A tbbsgnek, ahogyan nekem is, az Asperger-szindrmrl
szl diagnzis megszerzse hatalmas megknnyebblst jelent. Egy
interjalanyom, Elizabeth azt mondta, hogy amikor hallott az Asperger-
szindrmrl, akkor azt rezte amit Einstein rezhetett, amikor felfedezte
a relativits-elmletet! Hirtelen minden logikuss vlik, elrteim et kap!
Msoknak persze nehz lehet a diagnzis fltt napirendre trni:
Nem akartam rla tudomst venni. Megijesztett. Nem szerettem
pszicholgusokhoz jrni, s vgl abba is hagytam - nyilvn azrt,
mert megtehettem, s ksbb nem is foglalkoztam mr ilyesmivel.
(Dvid Hawker)
Lehetnek olyanok, akik elutastjk, hogy olvassanak vagy halljanak
az Asperger-szindrmrl, s elutastjk a felttelezst is, hogy k is
rintettek lehetnek. A remnykeds vgt jelentheti a diagnzis azoknak,
akikkel rgta elhitettk, hogy ha kitartan prblkoznak, akkor egyszer
majd minden problmjuk megsznhet, k pedig vgl normlisak
lehetnek. Az is megeshet, hogy sokat fjdalmasan zavar majd, hogy egy
pszichitriai diagnzis tulajdonkppen stigma.
Mindez azonban nem jelenti azt, hogy az informcit vissza kellene
tartani. Az esetek csaknem mindegyikben a diagnzis elfogadsa hossz
idt vesz ignybe. Azok, akik kzlik a gyerekkel a hrt, ne vrjanak azonnali
reakcit (megknnyebblst, elkeseredst vagy a kettt egyszerre), s
ne higgyk, hogy a ltott reakcival le is zrult az egsz - ellenkezleg,
ez csak a kezdete a feldolgozsi folyamatnak. Mg ha a reakci pozitv
is, megeshet, hogy hossz idnek kell eltelnie, miutn az illet hajland
lesz ms Asperger-szindrmval l emberekkel tallkozni. A legjobb
az, ha ezeket a lehetsgeket elrhetv tesszk, de ahelyett, hogy
erszakoskodnnk, hagyjuk, hogy az rintett szemly nmaga vlaszthassa
meg a sajt ritmust.
Hasznos, ha vannak olyan rott anyagok, amelyek az Asperger-
szindrmrl szlnak, gy a gyerek vagy fiatal magban is olvasgathatja
ket. Az olyan fzetek, amelyek specilisan Asperger-szindrmval l
gyerekeknek s fiataloknak kszltek - mint amilyen Gunilla Gerland
2000-ben kiadott Tudjunk meg tbbet az Asperger-szindrmrl1 (Finding
Out About Asperger Syndrome, High-Functioning Autism and PDD) -
rendkvl hasznosak lehetnek.
Fontos az is, hogy semmikppen ne sugalljuk, hogy az Asperger-
szindrmrl mindent tudunk, vagy azt, hogy brki jobban ismerheti a
gyereket sajt magnl. Ehelyett el kell ismernnk, s segtennk a gyerek
sajt felismerseit arrl, hogyan mkdik - kpess tenni ket arra, hogy
sajt kpessgeik s akadlyaik szakrtjv vljanak. Gunilla Gerland
megllaptja:

...nem akkor kapsz igazi segtsget, ha a krltted lv emberek gy


viselkednek... mintha pontosan tudnk, hogy mi a problma veled.
Amire szksged van, az az, hogy hozzsegtsenek ahhoz, hogy te
magad talld meg a sajt igazsgodat, s hogy szemlyesen prbld
megtallni, mi illik legjobban az llapotodhoz. (Gerland, 2000b) ^

1 A knyv magyarul mg nem jelent meg.


154
0
Zrsz

Csak mert elolvastl egy autizmusrl szl ismertett, ne gondold,


hogy tudod, mit rez egy autizmussal l gyerek. Az autizmusnak
pp annyi megjelensi formja van, mint amennyi autista ember
l. Figyelj, s prbld megrteni magt az autista embert...
(Darius)

Elengedhetetlen kvetelmny, hogy a tanrok, pedaggusok


olvassanak az Asperger-szindrmrl, s ennek nem kln feladatnak,
hanem a kiindulpontnak kellene lennie. Azrt prbltam lerni, hogy n
magam s msok hogyan ltk meg az iskolaveket, hogy a pedaggusok az
Asperger-szindrmval l gyerekeket jobban megrtsk. Ugyanakkor ez a
megrts nem trtnhet meg, ha a pedaggus nem ksz minden megelz
feltevst adott esetben megkrdjelezni - legyen az akr olyan dolog,
amit ebben a knyvben olvasott. Ugyangy fontos, hogy figyeljen magukra a
gyerekekre. Tbbsgknek ugyanolyanok a problmik, mint amilyeneket
a knyvben bemutattam, de lesznek kivtelek. Minden autista gyereknek
nll egynisge van. Sokan kpesek arra, hogy ha megkrdezik ket,
elmondjk, hogyan lennnek kpesek eredmnyesebben tanulni, vagy
milyen vltozsokat tartannak jnak. Msok azonban nem tudjk majd
mindezt megfogalmazni, ezrt a tanron ll, hogy tud-e elgg figyelni a
gyerek ignyeire, amelyeket nem szban, hanem a viselkedsn keresztl
kommunikl.
Egszen biztos, hogy az Asperger-szindrmval l tanulk egyetlen
osztlyban sem tartoznak a legknnyebben kezelhetk kz, s mg az
egybknt szerethet gyerekek is gyakran idegestek, st, dhten
tudnak viselkedni. Ugyanakkor - s remlem, nem tlzsknt hat, ha
ezt mondom, - valsznleg mi vagyunk egy tanr letplyja sorn a
legnagyobb kihvst jelent s a legrdekesebb gyerekek is.
Olyasmit is jelenthetnk egy tanrnak, ami igazn ritkasg: az eslyt
arra, hogy komolyan befolysolja egy tanulja lett. Egy motvum szinte
minden trtnetbl visszakszn azok kzl, amiket sszegyjtttem: ha
155
akr csak egyetlen pedaggus is akadt egy gyerek letben, aki tnyleg
kpes volt kzel kerlni hozz, megrteni s elfogadni t, az drmai
vltozst eredmnyezhetett a gyerek egsz iskolai plyjt, st akr
egsz lett tekintve - mg akkor is, ha a kisdikok az adott letkorban
nem tudtk hljukat kifejezni vagy pozitv megerstst adni. Az ezzel
ellenttes tanri magatarts, a figyelmetlensg s intolerancia letre szl
srlseket okozhat a gyermeknek.
El sem tudok kpzelni jobb befejezst ennek a knyvnek, mint
megismtelni azt, amit Hans Asperger rt tbb mint tven vvel ezeltt,
amikor elszr rta le azt a gyereket, akit azta Asperger-szindrmsnak
tartunk:

...mivel a vrhat eredmnyek szlssgesen vltozak, s ezek


az eredmnyek jl lthatan az oktats minsgn mlnak, ezrt
jogunk s ktelessgnk a tlnk telhet legnagyobb ervel killni
ezekrt a gyerekekrt.

156
Szszedet
Apraxia: az akaratlagos mozgs vagy valamely sszetett cselekvs
vgrehajtsnak zavara, ami nem magyarzhat a mozgskpessg
zavarval s az izomer cskkensvel
BNO-IO: a betegsgek nemzetkzi osztlyozsra szolgl kdrendszer,
jelenleg a tizedik revzijt hasznljuk
DSM-IV: az Amerikai Pszichitriai trsasg kziknyvnek negyedik
tdolgozsa, amelyben a pszichitriai krkpek osztlyozsa s
diagnosztikus kritriumai szerepelnek
Hiperlexia: ez a jelensg a nem rt olvass", a szveg tartalmnak a
megrtsi nehzsge
Idioszinkratikus: nem szokvnyos, szokatlan, egyni (reakcimd)
Integrci: kzssgbe trtn beilleszts
Kognitvfolyamatok: azszlels, emlkezs mentlis folyamatai, melyekkel
az egyn az informcikat begyjti, terveket kszt, problmkat old meg
Kognci: megismers, egy szemly gondolatai, tudsa, ahogyan a vilgot
rtelmezi
OCD: knyszerbetegsg (obszesszv-kompulzv zavar), a szorongsos
megbetegedsek egyik formja. A knyszer olyan nagy ervel fellp bels
ksztets, amelyet az egyn nem fogad el, de kptelen kontrolllni, gy
bels parancsknt vgre kell hajtania
Szegregci: elvlaszts, elklnts
Teljes integrci: az integrcinak az a formja, amikor az eltr fejlds
gyermek a tpusosn fejld gyermekekkel egsz nap egytt tanul, s az
intzmnyen bell biztostva van a szakfejlesztse is

157
Felhasznlt szakirodalom
American Psychiatric Association (1994), Desk Reference to the Diagnostic Criteria from
DSM-IV, Washington DC.

Asperger, Hans (1991), Autistic psychopathy in childhood", translated and annotated by


Uta Frith, in Frith, Uta, (ed.) Autism and Aspergers Syndrome, Cambridge University Press,
Cambridge, pp. 37-92.

Attwood, Tony (1997), Aspergers Syndrome: A Guide for Parents and Professionals,
Jessica Kingsley, London.

Attwood, Tony, Asperger Syndrome: Some Common Questions,


www.asperger.org/articles/aspOOO.asp

Autisme-Europe (1998), Code of Good Practice on Prevention of Violence Against Persons


with Autism, Bruxelles, Belgium.

Bauer, Stephen, Asperger Syndrome,


www.asperger.org/articles/aspOOO.asp

Bishop, Dorothy (1989), Autism, Aspergers syndrome and semantic-pragmatic disorder:


Where are the boundaries?, www.mugsy.org/bishop.htm

Brown, Hilary, and Smith, Helen (eds.) (1992), Normalisation: A Reader for the Nineties,
Routledge, London.

Cohen, Leah Hager (1995), Train Go Sorry: Inside A DeafWorld, Vintage Books, New York.

Connor, Michael (1999), Asperger Syndrome (Autistic Spectrum Disorder) and the Self-
Reports of Comprehensive School Students, www.mugsy.org/connorl5.htm

Cumine,Val, Leach, Julia and Stevenson, Gill (1998), Asperger Syndrome: A Practical
Guide for Teachers, David Fulton Publishers, London.

DfEE (1995), The National Curriculum, www.dfee.gov.uk/nc/

Edelson, Meredyth Goldberg (1995), Social Stories, www.autism.org/stories.html

Frith, Uta (1989), Autism: Explaining the Enigma, Blackwell, Oxford.

Frith, Uta (ed.) (1991), Autism and Aspergers Syndrome, Cambridge University Press,
Cambridge.

Frith, Uta and Happ, Francesca (1994) Autism: Beyond theory of mind, Cognition, 50
(1994), pp. 115-132.

Gerland, Gunilla (1997), A Real Person: Life on the Outside, trans Joan Tate, Souvenir
Press, London.

158
Gerland, Gunilla (2000a), Finding Out About Asperger Syndrome, High Functioning Autism
and PDD, Jessica Kingsley Publishers, London.

Gerland, Gunilla (2000b), Normality vs. Self Esteem: The Road to Increased
Independence and ReflectiveThinking in Children andYoung Persons with AS/HFA,
presentation at Autism-Europe Congress 2000, Glasgow.

Grandin, Temple, and Scariano, Margaret (1993), Emergence: Labeled Autistic, Arena
Press, Novato, CA.

Grandin, Temple (1995), Thinking in Pictures: and other reports from my life with autism,
Doubleday, New York.

Grandin, Temple (revised 1996), Making the Transition from theWorld of School into
theWorld of Work, www.autism.org//temple/transition.html

Grandin, Temple (1998), Teaching Tips for Children and Adults with Autism",
www.autism.org//temple/tips.html

Greene, Ross W. (1998), The Explosive Child: A New Approach for Understanding and
Parenting Easily Frustrated, Chronically Inflexible Children, Harper Collins, NewYork.

Howlin, Patricia (1997), Autism: Preparing for Adulthood, Routledge, London.

Howlin, Patricia (1998), Children with Autism and Asperger Syndrome: A Guide for
Practitioners and Carers, John Wiley and Sons, Chichester.

Jackel, Susan (1996), Aspergers Syndrome - Educational Management Issues,


www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html

Joiliffe, Therese (1992), Lansdowne, Richard, and Robinson, Clive, Autism: a Personal
Account, Communication,Vol. 26 (3), December.

Jordan, Rita and Powell, Stuart (1995), Understanding and Teaching Children with Autism,
JohnWiley and Sons, Chichester.

Kanner, Leo (1973), How Far Can Autistic Children Go in Matters of Social Adaptation?,
in Kanner (ed.) Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, V. H. Winston and
Sons, Washington DC, pp. 189-214.

Kauffman, James M., and Hallahan, Daniel P. (eds.) (1995), The Illusion of Full Inclusion:
A Comprehensive Critique of a Current Special Education Bandwagon, PRO-ED, Inc.,
Austin, TX.

Lawson, Wendy (1998), Life Behind Glass: A Personal Account of Autistic Spectrum
Disorder, Southern Cross University Press, Lismore, NSW.

Lawson, Wendy (1999), Adolescents, Autism Spectrum Disorder And Secondary School",
www.mugsy.org/wendy/asschool.htm

McDonnell, Jane Taylor and McDonnell, Paul (1993), News From The Border: A Mother s
Memoir of Her Autistic Son,Ticknor & Fields, NewYork.
Mesibov, Gary, and Shea, Victoria, The Culture of Autism: From Theoretical Understanding
to Educational Practice, www.autismuk.com/index3subl.htm

Moreno, Susan, and ONeal, Carol, Tips For Teaching High Functioning People With
Autism", www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html

Opie, Iona and Peter,Opie (1959), The Lore and Language of Schoolchildren, Oxford
University Press, London.

Peeters, Theo, and Gillberg, Christopher (1999), Autism: Medical and Educational
Aspects, second edition, Whurr Publishers, London.

Roberts, Jeannie (1995), Dear Psychiatrist...: Do Child Care Specialists Understand?, The
Lutterworth Press, Cambridge.

Robinson, George, and Maines, Barbara (1997), Crying For Help: the No Blame Approach
to Bullying, Lucky Duck Publishing, Bristol.

Saskatchewan Education Special Education Unit, EducatingThe Student With Asperger


Synd rome , www.sasked.gov.sk.ca/cu rr_i nst/speced/asper. htm I

Schopler, Eric (ed.) (1998), Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?, Plenum


Publishers, NewYork.

Shields, Jane, Semantic Pragmatic Impairments Information Sheet, www.mugsy.org/


spd5.htm

Sinclair, Jim (1993), Dont Mourn For Us, http://members,xoom.com/JimSinclair/


dontmourn.htm

Sinclair, Jim (1998), Concerns about inclusion from within the disability community,
http://members,xoom.com/JimSinclatr/inclusion. htm

Sinclair, Jim (1999), Why I dislike person first' language, http://members,xoom.com/


JimSinclair/person_first.htm

Solursh, Susan T. (1999), The relation between adult outcome and parental acceptance
of autism/PDD during childhood, unpublished study performed for Master of Applied
Science degree, University of Waterloo, Waterloo, Canada.

Szivos, Sue (1992), The limits of integration?, in Hilary Brown and Helen Smith (eds),
Normalisation: A Reader for the Nineties, pp. 112-133, Routledge, London.

Tucker, Elly (ed.) Aspergers Syndrome Guide for Teachers, www.udel.edu/bkirby/


asperger/ed ucation.htm I

Williams, Karen, Understanding the Student With Aspergers Syndrome: Guidelines for
Teachers, www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html

Wing, Lorna (1981), Asperger syndrome: a clinical account, www.mugsy.org/wing2.htm

Wolff, Sula (1995), Loners: The Life Path of Unusual Children, Routledge, London.
160
Magyar nyelv knyvek
Attwood, T: Klns gyerekek - Animus Kiad, Budapest, 2008
A ktet az Asperger-szindrmrl nyjt tfog, gyakorlatcentrikus informcikat a
felismerstl a legkorszerbb terpis megkzeltsekig.

Balzs Anna: Az autista gyermek az vodban s az iskolban - Gygypedaggiai


alapismeretek 629-654. oldal (2000; szerk. Illys Sndor)
A cikk elssorban gygypedaggus hallgatk szmra tartalmazza az autizmus
spektrumzavarokkal kapcsolatos legfontosabb alapismereteket, klns tekintettel az
rintettek lehetsges tjra a hazai kzoktatsi rendszerben.

Balzs Anna: Az autizmus korszer szemllete - Kapocs, Budapest, 1997


A tmr, elmleti jelleg sszefoglal rs elssorban orvosoknak nyjt eligazodst. (Mivel
a kiadvny 1997-ben jelent meg, ezrt a tudomnyos kutatsok frissebb eredmnyeit mr
nem tartalmazza.)

Balzs Anna-szi Patrcia-Prekop Csilla: Pedaggiai irnyelvek - Kapocs, Budapest, 1997


A szerzk az autisztikus tanulk specilis szksgleteinek sszefoglalsa mellett azokat
az elveket, clokat, mdszereket trgyaljk, amelyek az rintett tanulk pedaggiai
fejlesztsnek alapjait jelentik.

Baron-Cohen S.-Bolton, P.: Autizmus - Osiris, Budapest, 2000


A tudomnyos igny, de kzrthet ktet elssorban az rintett csaldoknak nyjt
tjkoztatst az autizmust rint legfontosabb krdsekben. A knyv mindazoknak
ajnlhat, akik az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos alapkrdsekrl szeretnnek
kpet kapni.

Bogdashina, Olga: Valdi Sznek. rzkels s szlels autizmus spektrumzavarokban


- AOSZ s a Geobook Kiad kzs kiadvnya, Szentendre, 2008
A szerz, aki szlknt s szakemberknt egyarnt szleskr tapasztalattal rendelkezik,
ebben a ktetben az autizmussal l emberek rzkelsi s szlelsi problmirl s a
terpis megkzelts lehetsgeirl nyjt gyakorlatcentrikus lerst.

Bs, M.: Gyermekilek - Klris, Budapest, 2004


A knyv a szerz s egy autizmussal l kislny terpis kapcsolatnak trtnett mutatja
be. Sajnosa knyvben bemutatott terpis eljrsok (a facilitlt kommunikci s a holding
terpia) bizonytottan alkalmatlanok az autizmus kezelsre, alkalmazsuk slyos etikai
problmkat vet fl.

Clements, J.-Zarkowska, E.: Viselkedsproblmk s autizmus spektrumzavarok - Kapocs,


Budapest, 2007
A ktet a viselkedsproblmk megkzeltsnek legkorszerbb, tudomnyos kutatsokon
alapul elmleti s gyakorlati mdszertant ismerteti. Minden e tmval foglalkoz
szakembernek hasznos segtsg.

Davis, J.-Balzs A.: (1998) Autista a testvrem! - Kapocs, Budapest, 1998


A ktet hatkony segtsget nyjt az autizmussal l gyermeket nevel csaldoknak abban,
hogy a testvrek szmra jl rthet, tnyszer, praktikus s az rzelmi feldolgozst is
megknnyt magyarzattal szolgljanak e fejldsi zavarrl.
161
De Clercq, H.: Mama, ez itt ember vagy llat? Knyv az autizmusrl - Kapocs, Budapest,
2007
A knyv a vilghr szl-szakember szemlyes tapasztalatait s gondolatait mutatja
be a rszleteken keresztl trtn gondolkodsrl, mely az autizmussal l emberek
gondolkodsnak egyik jellemz sajtossga.

Delacato, C. H.: Mirt ms az autista gyermek? - lmny 94 Bt., Hajdhadhz, 1997


A knyv eredetileg 1974-ben jelent meg, sem elmleti alapvetse, sem a gyakorlati mdszer
hatkonysga nem nyert tudomnyos bizonytst. A knyv ernye azonban, hogy rendkvl
rzkletesen mutatja be az autizmussal l gyermekek jellegzetes viselkedsi kpt.

Frith, U.: Autizmus. A rejtly nyomban - Kapocs, Budapest, 1991


A rendkvl rdekfeszt, olvasmnyos ktet szlk, szakemberek, s az emberi viselkeds
s gondolkods irnt rdekld olvask szmra egyarnt ajnlhat. Ez a szakmai
alapm az autizmus trtnetnek legfontosabb mrfldkveit s a fejldsi zavar
megrtse szempontjbl meghatroz, kognitv pszicholgiai kutatsok eredmnyeit trja
az olvas el.

Grandin, T.-Scariano, M.: Segtsg! Autizmus! - Kapocs, Budapest, 2004


A vilghr szerz rendkvl j kpessg, szakterletn tudomnyos fokozattal rendelkez
autizmussal l hlgy. nletrsbl elssorban gyermekkora meghatroz lmnyeit
ismerhetjk meg.

Haddon, M.: A kutya klns esete az jszakban - Eurpa, Budapest, 2004


Ennek a fordulatos, izgalmas regnynek (kriminek) a fszereplje egy autizmussal l fi.
Az olvas elssorban az beszmoljn keresztl ismeri meg a cselekmnyt. A szerz
minden bizonnyal komoly httrtudssal s megrtssel rendelkezik az autizmusrl, hiszen
a szpirodalmi m teljes hitelessggel, szakszeren brzolja az autisztikus gondolkods
s viselkeds jellegzetessgeit.

Haselfux PTER: A flelem nem r. A remny nem csal meg - Eff, Budapest, 2008
A knyv a szerz nletrajznak kt ktett tartalmazza. (A flelem nem r cm ktet
els kiadsa 1995-ben jelent meg.) Haselfux Pter maga is autizmussal l, lenya szintn
rintett a fejldsi zavarban. A megkapan szinte, rendkvl hiteles nletrs segt
megrteni mindazokat a klnleges lmnyeket, problmkat, amelyekkel autizmussal l
embertrsaink szembeslnek.

Havasi gnes: Vizulis segtsg autizmussal l szemlyek kommunikcijnak


fejlesztsben - Fogyatkosok Eslye Kzalaptvny, Budapest
A szerz rvid, elmleti bevezet utn rszletesen vzolja a kommunikcis kszsgek
fejlesztsnek autizmusspecifikus mdszertant a felmrstl a beavatkozsig. A ktetben
kt esettanulmny is olvashat, melyek szintn segtik az elmleti rszek megrtst.

Howlin, P.: Autizmus - Felkszls a felnttkorra - Kapocs, Budapest, 2001


A ktet nlklzhetetlen alapm mindazoknak, akik autizmussal l gyermekekkel
s felnttekkel foglalkoznak. A gyermekekkel foglalkoz szakemberek utnkvetses
vizsglatokon alapul igen markns irnymutatst kapnak arrl, mely terletek fejlesztse
a legmeghatrozbb a felnttkor szempontjbl. A felnttekkel foglalkoz szakemberek
pedig tfog, minden terletet fellel mdszertani tmutatknt tmaszkodhatnak erre
a kivl szakknyvre.

162
Howlin, P.-Baron-Cohen, S.-Hadwin, J.: Miknt tantsuk az elme olvasst autizmussal l
gyermekeknek? - Kapocs, Budapest. 2007
A ktet tanri kziknyvknt s egyben a szocilis tuds elsajttsnak egyik alapvet
tananyagaknt szolgl. A rvid, elmleti bevezet utn lpsrl lpsre mutatja be,
hogy miknt lehetsges egynileg felmrni, majd clzottan fejleszteni az elmeolvass
kpessgt.

Howlin, P.-Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelse. A nyelvi fejlds elmozdtsa


- Kapocs, Budapest, 1997
A kiadvny az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelse c. ktet egy fejezett
tartalmazza. Segtsgvel megismerhetjk a nyelv- s a kommunikci fejlesztsnek
nhny Igen hasznos gyakorlati stratgijt, de fontos figyelembe venni, hogy a m
szletse ta sokat finomodott s bvlt a lehetsges fejlesztsi mdszerek kre.

Howlin, P.-Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelse. A szocilis fejlds elmozdtsa


- Kapocs, Budapest, 1997
A kiadvny az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelse c. ktetnek a
szocilis fejleszts mdszertant bemutat fejezett tartalmazza. Mivel az eredeti m
kiadsa ta tbb mint 20 v telt el, a bemutatott mdszerek nmelyike elavult.

Joliffe, T., Landsdown, R., Robinson, C.: Egyszemlyes beszmol - Kapocs, Budapest, 1997
A ktet els szerzje maga is autizmussal l. Sajt lmny beszmolja az autizmus
termszetnek olyan, mra tudomnyos kutatsokkal is altmasztott hiteles lerst
nyjtja, mely nagyban segthet megrteni a tnetek htterben ll okokat.

Jordn, R: Autizmus trsult rtelmi srlssel - Kapocs, Budapest, 2007


A vilghr, lenygz elmleti tudssal s gazdag gyakorlati tapasztalattal rendelkez
szerz ezttal az autizmusban slyosabban rintett, az alapsrls mellett rtelmi
fogyatkossggal is kzd gyermekek s felnttek specilis szksgleteit, a beavatkozs
legfontosabb terleteit s mdszertant trja elnk. Az ltalnos mdszertani lersokat az
esettanulmnyok gazdag gyjtemnye teszi hozzfrhetbb a szlk s a szakemberek
szmra.

Jordn, R.-Powell, S.: Autisztikus gyermekek specilis tantervi szksgletei. Tanulsi s


gondolkodsi kszsgek - Kapocs, Budapest. 1997
A kiadvny alapvet irnymutatst nyjt az autizmus terletn dolgoz pedaggusoknak az
egyni fejlesztsi terv kidolgozshoz. A szerzk felvzoljk az autizmussal l gyermekek
kzs specilis szksgleteit, klns tekintettel a tanulshoz szksges terletekre, majd
az egyes kulcsterletekhez kapcsold legalapvetbb stratgikat is ismertetik.

Kanizsai-Nagy l.-Kiss Gy.-Szaffner .-Vgh K.: Munkahelyi kszsgek kialaktshoz


szksges szocilis kogncit fejleszt csoportos trningek - FOKA, Budapest, 2003
Ebben a gyakorlatcentrikus mdszertani kiadvnyban a szerzk olyan korszer
mdszereket ismertetnek, amelyek a szocilis kszsgek clzott, autizmusspecifikus
fejlesztst szolgljk, s amelyeket k maguk is hatkonyan alkalmaznak mindennapi
munkjuk sorn.

Kiss Gy.-Tth K.-Vgh K.: Szocilis trtnetek I. - Kapocs, Budapest, 2004


A gyjtemny szocilis trtneteket tartalmaz klnbz, a mindennapi lethelyzetek
megrtsnek s megfelel kezelsnek tantshoz autizmussal l gyermekek s
felnttek szmra. A trtnetek kt vltozatban kszltek, nyelvileg egyszerbb, illetve

163
komplexebb megfogalmazsban. A trtnetek feldolgozhatok egyni s kiscsoportos
keretek kztt, de akr mintul is szolglhatnak szakembereknek s szlknek ahhoz,
hogy k is hasonlkat kszthessenek konkrt problmk megoldsra.

Kiss Gy.-Tth K.-Vgh K.: Szocilis Trtnetek II. - Kapocs, Budapest, 2007
A gyjtemny a 2004-ben kiadott Szocilis trtnetek I. cm ktet folytatsa, melybl
jabb tmakrkhz vlaszthatunk feldolgozand trtneteket.

Lord, C.-Rutter, M.: Autizmus s pervazv fejldsi zavarok - Kapocs, Budapest, 1996
Ez az Autizmus fzet" egy igen korszer gyermekpszichitriai kziknyv autizmusrl szl
fejezete. Rvid, tmr, tfog lerst nyjt az autizmussal kapcsolatos alapvet tnyekrl,
elssorban szakembereknek.

Matthews, P.: Az autista farm mkdsnek irnyelvei s eljrsrendje - ASK, Gyngys,


2003
A knyv ismerteti a farmok (majorsgok) mkdsnek valamennyi fontos aspektust,
belertve az ltalnos mkdsi elveket, a pnzgyeket, a knyvvitelt stb. Rendkvl sok
hasznos tudnivalval szolgl.

Mesibov, G. B.-Shea, V.-Schopler, E.: Az autizmus spektrumzavarok TEACCH szemllet


megkzeltse - Kapocs, Budapest, 2008
Az sszefoglal m rendkvl rszletesen mutatja be az egyik legrgebbi, leghatkonyabb
s vilgszerte leginkbb elterjedt autizmusspecifikus komplex megkzeltst. Klnsen
nagy hangslyt fektet az rintett emberek s csaldjuk tmogatsnak szksgessgre
s lehetsgeire.

Park, C. C.: Autista a kislnyom - Budapest, White Golden Book, 2001


rdekes s rtkes rs egy autizmussal l gyermeket nevel desanya tollbl.

Rutter, M.: Autizmus - A kutats s a klinikum kztti ktirny klcsnhats - Kapocs,


Budapest, 2007
A gyakran a modern gyermekpszichitria atyjaknt aposztroflt Sir Michael Rutter
munkssga az autizmus terletn is ttr. Tanulmnyban az 1990-es vek vgig
trgyalja az autizmus kapcsn a kutats s a klinikai munka kztti ktirny klcsnhatst,
bemutatva az autizmus trtnetnek legfontosabb tudomnyos mrfldkveit.

Sacks, 0.: Antropolgus A Marson - Osiris, Budapest, 1999


Az ismert neurolgus kzrthet, izgalmas esetlersait olvashatjuk a ktetben, amelynek
kt fejezete autista, kiemelkeden tehetsges szemlyeket mutat be.

Schopler, E.: letment kziknyv szlknek krzishelyzetek megoldshoz autizmusban s


hasonl llapotokban - Kapocs, Budapest. 2002
Az igen hasznos, szakemberek szmra is letment gyjtemnyes ktet 350, szlk
ltal kimunklt s a mindennapokban jl bevlt gyakorlati stratgit mutat be klnbz,
az autizmusban gyakran elfordul viselkedsproblmk kezelsre. Az sszegyjttt
egyedi, csaldi megoldsok mell minden esetben rszletes szakmai magyarzatot fz
a szerz, ami segt megrteni a problms viselkedsek oki httert, s azt, hogy mirt
vlhattak be a bemutatott szli stratgik.

Schopler, E.: Szakemberek s szlk kikpzse autisztikus gyermekek tantsra - Kapocs,


Budapest, 1997
A szerz a TEACCH program legfontosabb alapelveit mutatja be rvid sszefoglaljban.
164
Segar, M.: letvezetsi tmutat Asperger-szindrmban szenved emberek szmra
-Kapocs, Budapest, 1997
Az Asperger-szindromval l szerz klnleges, egyedlll knyvvel nem csupn
sorstrsainak ad valdi segtsget gyakorlati tancsaival a trsas letben val
eligazodshoz, hanem mindannyiunk szmra rthetbb s tlhetbb teszi az
autizmussal l emberek mindennapi kzdelmeit, nehzsgeit.

Seth F. Henriett: Autizmussal nmagamba zrva - Kapocs, Budapest, 2005


Az autizmussal l fiatal n igen sokoldalan mutatja be tehetsgt, gondolatait, lmnyeit.
Knyve az nletrajzi rsok mellett rajzait, festmnyeit s fotit is tartalmazza.

Sutherland School: Autisztikus gyermekek viselkedsproblminak kezelse - Kapocs,


Budapest, 1997
A kiadvny egy autizmusra specializldott angliai iskola szakembereinek gyakorlati
tapasztalatait sszegzi. A viselkedsproblmk kezelsnek alapvet szemllete sok
szempontbl ma is korszer, a gyakorlati tancsok egy rsze jl alkalmazhat, de a
bemutatott mdszerek nmelyike mr elavult, st etikai problmkat is felvet.

Sveges Julianna: Egytt is tvol - Jel, Budapest, 2005


A pedaggus vgzettsg szerz egy autizmussal l kislny fejldst mutatja be, s
azokat a nagyszer eredmnyeket, melyeket a rendszeres, szisztematikus fejlesztssel
elrtek. A ktet klnsen nagy rtke, hogy rinti a felntt vls problmakrt is.

Szkely Margit-Dr. Weis Mria: Autisztikus krkpek diagnosztikja s terpija -


Tanszertr Bt., Budapest, 1994
A szerzk a hazai autizmus ellts neves, ttr szakemberei. Br a knyv szemlletmdja
jelentsen eltr a nemzetkzi autizmuskutats vezet irnyzataitl, s az elmlt vtizedek
jelents kutatsi eredmnyei nem is jelennek meg benne, a m fontos szerepet jtszik az
autizmussal kapcsolatos alapvet ismeretek hazai elterjesztsben.

Peeters, T.: Autizmus. Az elmlettl a gyakorlatig - Kapocs, Budapest, 1997


A ktet jl rthet magyarzatokkal s szmos gyakorlati plda bemutatsval fekteti le az
autizmusspecifikus beavatkozs megtervezsnek s kivitelezsnek legfontosabb elveit.
Alapm.

Tth K.-Vgh K,: Autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek munkakszsgnek


fejlesztse s munkba lltsuk felttelrendszere - FOKA, Budapest, 2003
A szerzk az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek specilis szksgleteinek
taglalsa utn konkrt, gyakorlatban is megvalstott pldkat ismertetnek a
munkakszsgek s munkaviselkeds kialaktsval kapcsolatban.

Williams, Donna: Lttelenl - egy autista n naplja - Animula, Budapest, 1999


Williams, Donna: Eszmls - Kitrs az autizmusbl (a Lttelenl c. knyv folytatsa)
- Animula, Budapest, 2003

Williams, Donna: Autizmus - egyes szm els szemlyben - Pannonica, Budapest, 2001
Donna Williams nletrajzi ktetei vilghrek, s ms, autizmussal l szerzk
nletrajzaihoz hasonlan, igen fontos forrsai az autizmus megismersnek, s az
rintettek problminak, gondolkodsmdjnak megrtsnek. Fontos szem eltt
tartanunk azonban, hogy a szerz ltalnos, az autizmusra vonatkoz megllaptsai
s terpis tancsai nem felttlenl igazak minden autizmussal l szemlyre, s nem
minden esetben igazoltak tudomnyosan.
165
AZ AUTIZMUSROL
MSKPPEN
Bnki Rza-Borzk Tibor: Nappali lmodozk - Beszlgetsek az autizmusrl - Szabadfld
Lap- s Knyvkiad Rt., Bp., 2002

T. 0, Daria: Dsa naplja - Az AOSZ s a Geobook Kiad kzs kiadsban, Szentendre,


2009
Dsa, a macska, naplt r, amiben macskaperspektvbl rja le az autista szemlyek
rzkelsmdjt, bels vilgt. A humorral, szeretettel s szakrtelemmel megrt knyv
gy vezet be az autista emberek vilgba, hogy olvassa kzben el is feledkeznk arrl,
szakknyvet tartunk a keznkben.

Gottlieb, Daniel: Drga Sam! - Egy nagypapa levelei unokjhoz szeretetrl, vesztesgrl
s az letrl - Park Knyvkiad, 2009
A szerz pszicholgus s csaldterapeuta. Autista unokjhoz rt leveleibl tanulsgos knyv
szletett, amibl a szlk megtanulhatjk, hogyan kne okosan beszlni a problms (s
problmtlan) gyerekekkel az let ttekinthetetlennek tn, zavaros s nehz krdseirl,
a gyerekek pedig megtanulhatjk azt, hogyan trdhetnnek jobban a szleikkel.

Hy Jnos: A Gzagyerek - novella, in: let s Irodalom 1999. december 22.

Hy Jnos: A Gzagyerek - szndarabok; Palatnus Kiad, Budapest, 2005


A novella, s a belle rt szndarab fhse Gza, autista, anyjval l egytt egy kis
faluban. Garaczi Lszl r, kritikus rja a szndarab kapcsn: Gza tragdijnak oka
humorrzknek teljes hinya. Szmra a dolgok egyrtelmek, nincs rzke a trfhoz,
a vilg igenekbl s nemekbl ll, nincsenek is-isek, tmenetek. Nem rtelmezhet az
olyasmi pldul, hogy mondok valamit, s a modalitssal, vagyis ahogy mondom, jelzem,
hogy valjban ppen az ellenkezjt gondolom."

Moon, Elisabeth: A stt sebessge - Metropolis Media Group, Budapest, 2009


Az rn fhst a firl mintzta, s azt a morlis krdst rejti el a trtnetben, hogy
ha hatalmunkban ll (ti. a modern orvostudomnynak), hogy az autistt meggygytsuk,
knyszerthetjk-e t az eljrsra. Ha pedig szabadon dnthet az autista szemly, akkor mi
szl ellene s mi mellette. A knyv Nebula-dijat kapott, amelyet az Egyeslt llamokban a
legjobb tudomnyos-fantasztikus irodalomnak adomnyoznak.

Moor,Jlia: Hogyanjtsszunkstanuljunkautistagyermeknkkel - tletek s tapasztalatok


szlknek s nevelknek - Animus, Budapest, 2009
A szerz tantott tanulsi prooblmkkal kzd felntteket (kztk autista embereket is), s
autista gyermeke van. Knyvnek elszavban ezt rja: Remlem, ez a knyv nem pusztn
tletgyjtemnyl szolgl, hanem abban is segt, hogy a gyermekk viselkedsvel kzd
szlk mdot talljanak az nbizalmat s a kapcsolatokat jrapt kzs jtkokra."

166
Notbohm, Ellen: Tz dolog, amit minden autizmussal l gyermek szeretn, ha tudnl - Az
AOSZ s a Geobook Kiad kzs kiadsban, Szentendre, 2009
A szerz gyik gyermeke autizmussal l. Knyvt tiknyvnek nevezi, amire szksge van
minden szlnek, ha el akar igazodni autista gyermeke vilgban: Ez a knyv irnyt lehet
olyan keresztezdsekben, ahov valsznleg meg fogtok rkezni, de a knyv segtsgvel
knnyebb lesz tjkozdni. Az t kevsb lesz ismeretlen, gy kevsb lesz ijeszt."

Seth F. Henriett: Autizmus - egy msik vilg - j Galaxis - Tudomnyos, fantasztikus


antolgia, 8. szm, 2006
A szerz maga is autizmussal l, s a Sethu nev szereplben valsznleg sajtmagt
jelenti meg. Elolvasva megtudhatjuk, hogy milyen lehet az autistk olykor magukba zrt,
rzkeny vilga.

Sacks, Olivr: Antropolgus a Marson - Osiris Kiad, Budapest, 2004


A neves idegygysz professzor olyan eseteket r le, amikor az idegrendszer srlse folytn
a szemlyek lete j irnyt vesz: festmvsz, aki nem lt szneket; autista, aki kitn
kutatv vlik; vak masszr, aki visszanyeri ltst, de ezzel mgsem tud lni; egy blcs
megvilgosodott, akinek valjban agydaganata van.

167

You might also like